多発性硬化症のひと集まれPART１１

整形、脳外、眼科、耳鼻科ときて全て異常なし
神経内科でようやく「多発性硬化症の疑い」と病名をいただきました
まだ疑いの段階ですが脳に病変があるので恐らくは間違いないとのこと
若輩者では御座いますが宜しくお願いいます

再発して確定する前に。
・加入保険の見直し…確定すると現状維持。
・住宅ローン…確定すると高額ローンは難しい。
あと何かある？

>>938
職場は？
会社も上司も同僚も、、
この病気みんな症状いろんなパターンありすぎるくらいあるし他者に理解して貰い辛いからな…
頑張り過ぎないようにね

>>939
この病気 を知ってもらう 理解してもらう
何かいい方法ありませんか？

なかなか理解を得るのって難しいよね
視野が狭くなってふわふわとした浮遊感の症状を知り合いに話したら「なにそれ気持ち良さそう」とか言うし
こっちはきちんと歩くのに必死なんだけどね

>>940
>>939です
残念ながら名案浮かばず…
でも頑張りすぎたりすると再発しちゃう確率上がるので
折り合いつけてできることは真面目に頑張る
無理そうなことは意地張ってやらず周囲に協力を仰ぐ…とか

上司に理解者がいると休み取り易いです
同僚に理解者がいると仕事しやすかったです

私は今は働いてませんが仕事してた時は年に何度も再発してました
主治医にやんわり仕事辞めるようすすめられて今に至ります
ストレスを上手く発散出来るといいんですが身体が意思通りに動かないので逆にストレスたまるという…

家族でさえ分かってくれないこともあるので基本孤独です
でも周囲の人と仲良くしてないと孤立です
私は後者なのかも、、、

>>941
友達も悪気はないんだろうけどそういう反応だよね
私もペンギン歩きとか言われたことあるよ
友達にか上司にか忘れたけどさ

てすと

5月から全身痺れて多発性硬化症と診断されました。
いま退院して注射じゃなくジレニアを選択しました。
書き込みはしなかったですがここの先輩かたの
書き込みを見てジレニアにしました
ありがとうございました。
ただまだ痺れが残っているんのですが時間とともに減っていくのでしょうか？
それともどんどん昔みたいに痺れが広がっていくのですかね？
今週末に血液検査しますが注射がない分快適です！

>>944
多発性硬化症 今後の経過は誰にもわかりません。
人それぞれ 症状も違う、経過もさまざま。
退院したって事は入院してたのですね
急性期 ステロイドパルス治療を受けて炎症を抑えての退院 → 現時点の進行抑制 修飾療法はジレニアを選択されたのですね？
ジレニア副作用問題無く続けれそうでしょうか？
自己注射では無く、飲み薬を使えてよかったですね！
自分のカラダを大事にし過ぎず、でも過度の疲労 ストレスを避けて過ごして行って下さいね。
うまく自分のカラダと付き合える程度をこれから探って行って下さい。
非医療従事者ですので参考までに‥
長文 乱文 悪文 失礼しましたm(_ _)m

アムピラ使ってる人いる？

ジレニアでもPML発症。やっぱり免疫下げると、こうなるんだよな。

>>947
え？ほんと？
自分も飲んでるけどそりゃ怖いね。

>>947
日本人？

広がる大麻解禁　議論も白熱　医療用使用は「転換点」に近づく
http://sankei.jp.msn.com/world/news/130630/amr13063012000003-n1.htm
米国で大麻（マリフアナ）を解禁する動きが広がっている。医療目的の使用は北西部ワシントン州など
１８州と首都で合法化され、議論の転換点になるともいわれる全５０州の半数が迫ってきた。
ワシントン州では医療目的以外での所持も昨年１２月、全米で初めて合法化され、
嗜好（しこう）品としての売買も解禁される予定だ。現地で大麻をめぐる最新事情を探った。
（ワシントン州シアトル　犬塚陽介、写真も）
（長いので略）


学歴と病気の不思議な関係　多発性硬化症
http://www.qlifepro.com/news/20130706/strange-relationship-between-multiple-sclerosis-education-and-disease.html
(略)
認知機能に障害が起こることも知られています。これまでの調査で、ボキャブラリーが豊富な人では、
障害の度合いが少ないことが知られていましたが、今回イタリアの調査結果で、
学歴が高くなるにつれて多発性硬化症の症状の度合いが低くなるという事実が指摘されました。
論文はRestorative Neurology and Neuroscienceに掲載されました。

え？高学歴だとリスク低下？？
日常生活での頭（脳）の使い方にも影響があるのではないかと目をつけた調査チームは、
今回は、ボキャブラリーではなく、学歴や職歴に注目しました。
仕事の内容に関しては頭脳労働者は、アルツハイマー病のリスクを減らすという報告もあるため、
認知機能に対するプラスの影響があると踏んだのです。

続く

50人の多発性硬化症の患者さんを対象に調査を行いました。
50人のうち、高校教育かこれより低い学歴の人が17人、33人が大学教育を受けていました。
また、全員が、座り仕事についていましたが、単純作業をしている人と、頭脳労働をしている人がいました。
高卒以下で単純作業、高卒以下で頭脳労働、大卒以上で頭脳労働の3つに分けました。

すると、高卒以下の人たちは単純作業でも、頭脳労働でも、認知機能の評価の結果に差は見られませんでしたが、
同じ頭脳労働をしている人たちでは大卒以上の人の方が認知機能の評価結果が良かったのです。
このことから、仕事での頭の使い方とは別に学歴が何らかの影響を及ぼすことが分かりました。
なぜ、学歴が影響するのかは明らかではありません。

日常生活と病気の関係にもっと焦点があてられそう
10代に戻って勉強することは、大人となった私たちにはかなわないことですが、
将来の多発性硬化症にかかるリスクを予測したり、自覚症状について前もって知識を得て、
病気の早期発見に努めるなど、今後様々な方法で健康管理に活かすことができそうです。

また、これを機に他の脳神経の病気についても、学歴や仕事、そして頭の使い方といった
日常生活の一面と病気との関係に関する調査も進みそうですね。
これまで学歴は、将来の仕事や安定や収入のためと考える人が多くいましたが、
実は健康のためにもなるのかもしれません。（唐土　ミツル）

終わり

脳疾患治療の動物実験にはバイアス多い、米研究
http://topics.jp.msn.com/world/general/article.aspx?articleid=1960443
【7月17日 AFP＝時事】ヒトの脳疾患の新たな治療方法を検証するための動物実験には偏り（バイアス）が多く、
動物では肯定的な結果が報告された実験が、ヒトの臨床試験で失敗する事例が多いとする論文が16日、
米専門誌プロス・バイオロジーに掲載された。

　論文を発表したのは、米スタンフォード大学のジョン・イオアニディス氏らの研究チーム。
この研究結果は、動物で効果があったはずの治療の多くがなぜ、
ヒトで効果が出ないのかを説明する一助になるかもしれない。また、こうしたバイアスは資金を無駄にする上、
臨床試験に参加した患者に害を及ぼす危険性もあると論文は指摘している。

　研究チームは、過去に独立して行われた複数の研究のデータを統合して再分析したメタアナリシス160件を検証。
これらには多発性硬化症や脳卒中、パーキンソン病、アルツハイマー病、脊髄損傷の治療方法を試した
1411件の動物実験が含まれており、対象となった動物は4000匹以上に上った。

　しかし、そのうち500匹以上の動物を使って統計的に有意な強い関連性を示したメタアナリシスはわずか8件だった。
また、ヒトでのランダム化比較試験で「説得力のある」データが導かれた研究は、わずか2件だった。
それ以外の研究には、研究計画のずさんさや規模の小ささ、肯定的な結果が出た研究のみ発表する傾向など、
幅広い問題がみられた。

　また統計的に肯定的な結果を期待し得る研究はわずか919件だったが、
その倍にあたる1719件の研究が肯定的なものとして認定されていたことが、今回のメタアナリシスで明らかになった。

　研究は「神経疾患に関する動物研究の論文には、おそらく相当なバイアスがかかっている」と結論付けている。

続く

■バイアスの危険性、対策を提案
「動物実験におけるバイアスは、生物学的に不活性か、あるいは有害な物質さえもが、
臨床試験に用いられるという結果をもたらしかねない。
それ故、患者は不必要な危険を負い、希少な研究資金が浪費される」と論文は述べている。

　動物実験は新たな治療方法をヒトに試みる前に、その安全性と効率性を検証するために行われるものだが、
大半の研究はヒトでの臨床試験に達した段階で失敗していると、研究チームは指摘する。
さらに「この失敗の理由には、ヒトと動物の生物学的、病態生理学的な差異も含まれているだろうが、
一方で研究計画や、動物実験の報告を行う際のバイアスの存在によって説明できるかもしれない」と述べている。

　研究チームは、動物研究を行う科学者がデータを分析する際、
より好ましい結果をもたらしそうな方法を選んでいるためにバイアスが生じている可能性があると指摘。
また、科学者らが権威ある科学誌に論文を発表したいと考え、
そうした科学誌が肯定的な報告を好むことにも原因があるとした。

　研究チームは対策として、研究計画と分析に関するガイドラインの厳格化や、
動物研究を事前登録制にして、その結果が肯定的でも否定的でも発表されるようにすること、
他の研究者による検証を可能にする生データを公開することなどを挙げた。(c)AFP＝時事/AFPBB News

おわり

英GSK、中国で「人体実験」の疑惑浮上
http://www.zaikei.co.jp/article/20130726/142686.html?ModPagespeed=noscript
英製薬大手グラクソ・スミスクライン（GSK）の中国現地法人が、中国で贈賄疑惑のほか、
「人体実験」を実施した疑惑も浮上している。米メディアはこのほど、
2011年11月からのGSKの内部審査報告を入手したと報じた。
ここでは、多発性硬化症（中枢性脱髄疾患の一種）および
運動神経変性疾患の治療薬に関する研究開発について、3回にわたってねずみ実験を行ったと報告された。
ただ、責任者がねずみの結果報告を把握する前に人体への投与を開始したという。
また、この研究開発の結果報告について、6項目が報告されなかったことも明らかにされた。

ニューヨーク大学の医学部の生命倫理学者アーサー・キャプラン氏は、
報道が事実なら、医学研究にとって許されない行為だと指摘し、これが医学倫理を違反していると批判した。

統計によると、中国では年800種類の新薬が治験され、対象者は年50万人に上るという。
米国立衛生研究所が発表した統計データでは、米製薬会社が行う薬物治験のうち、
8割が発展途上国で実施されている結果が示された。《ZN》

暑いですね。歩くとあしがすぐつっぱってしまいます。退院したときよりすぐにつっぱる。治ってる過程なのか、再燃なのかわからん。

>>954
研究機関もラットをねずみって言うんだ…www

あちー

>>956
ラットは差別用語になるから
今時、言わないのです。
別にエリートだと思ってませんが、自分は東京大学で研究職してます

あちー

打ち水しよーよ

この時期 微熱でフラフラする

一般の人でもクソ暑いけど、暑さに弱いこの病気じゃあ…。

口の中が熱くて寒気がするのに、体温測ったら平熱

みんな寝るときクーラーつけてる？

つけてる。つけないと寝れない。ただし、上は長袖シャツ着てる。
クーラーの風が腕に当たると冷えるので。

クーラーつけておいて部屋を冷やして、
寝る時に止めて 何時間後かにクーラー スイッチONのタイマーをセットして寝るのがいいらしいとTVでやってたような‥‥
今度 試してみよう

暑くて死にそうだよ
目の奥が痛くて視界が霞む

手に力が入らなくてイライラする

今日明日はマジで、冷房のある部屋に避難して
いくらかの電気代で再発が防げるなら安いもんだ

しかし今年の夏はほんとキツイな
ふわふわするせいで全然集中できん
症状に対してだけは集中して確認出来てるってのがまたなんとももどかしい

死にそう

あちー

高知県、41℃とか言って……ＭＳの人、大丈夫？

昨日の都心が30℃を下回らなかったのも驚いたね
ニュース見ながら同じ病気の人大丈夫かなぁって真っ先に思っちゃったもの

同じＭＳ患者で職人さんいます？
暑い日も寒い日も外仕事だから、いないですよね？
自分は幸い、ウートフがでないのと、知り合いの所なのでやっていましたが。

自分は人間関係が苦手で長距離トラックや高層ビルとか、高層マンションの現場とかで働いてましたが自分くらいなんですかね？

あちー

今日もいい天気でした（ぼう

>>974
MS歴５年目ですがトラック乗ってます
自分は症状が軽いので肉体労働でも大丈夫です
ただ、今年の暑さはキツイですね

>>977ドライバーさんですか かっこいいですね
自分はms歴17年 事務員です

この病気になった原因は何なの？

みんな休日はどれくらい寝てる？

9時間くらい 平日は6時間

俺多分インフルエンザ

ソフトバンクのハートフレンド割引 かなりお得 障害者手帳なくても特定疾患医療受給者証でもok
ご存知ない方は すぐググって

昨日は10時間寝た

docomoのハーティー割引もね

あちー