多発性硬化症のひと集まれPART１１
1 ：病弱名無しさん：
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
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2 ：病弱名無しさん：2012/09/04(火) 22:19:13.82 ID:RNdBdoRl0
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
3 ：病弱名無しさん：2012/09/04(火) 22:20:08.47 ID:RNdBdoRl0
【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
4 ：病弱名無しさん：2012/09/04(火) 22:23:50.76 ID:RNdBdoRl0
5 ：病弱名無しさん：2012/09/05(水) 08:00:42.42 ID:fFGecuqn0
>>1
乙
乙
6 ：病弱名無しさん：2012/09/07(金) 09:06:41.44 ID:BCyIiD2p0
前スレ埋まったYO
7 ：病弱名無しさん：2012/09/07(金) 12:46:01.12 ID:WhW2pDoh0
7げっと。
昨日、鯖落ちしてたね。
昨日、鯖落ちしてたね。
昨日までステロイドパルスやって退院したんだけど
鬱状態で胃も張って食欲なし
脱水が恐いから水分は摂ってるけど…
主治医は学会行ってて病院留守
この前再発時には『抑鬱』を併発
どうしたもんか…
パルス後こういう状態になったことある人いませんか？
鬱状態で胃も張って食欲なし
脱水が恐いから水分は摂ってるけど…
主治医は学会行ってて病院留守
この前再発時には『抑鬱』を併発
どうしたもんか…
パルス後こういう状態になったことある人いませんか？
>>8
パルス何回もやってるけど、いつもﾋｬｯﾊｰな感じで鬱にはならないなぁ
いつも心身ともに松岡修三状態で、いつも腹が減ってて、顔パンパン
副作用は人それぞれなんだなー
抑鬱ってブチ切れしたりすんの？
パルス何回もやってるけど、いつもﾋｬｯﾊｰな感じで鬱にはならないなぁ
いつも心身ともに松岡修三状態で、いつも腹が減ってて、顔パンパン
副作用は人それぞれなんだなー
抑鬱ってブチ切れしたりすんの？
僕の知り合いMSではないけど脚が義足で気持ちの落ち込み防ぐ為に精神薬も飲んでるって言ってた。
そっかー副作用は様々だよね
抑鬱は気持ちは切れてんだけどイマイチ表情に出ないとかお医者さんが…
ﾋｬｯﾊｰになりきれない感じなのかも
いつもは体重増えるはずなのに減ってたわ
密かになんかショック
精神薬必要なのかも…
精神とか神経とか微妙だーねホルモンとかもさ
抑鬱は気持ちは切れてんだけどイマイチ表情に出ないとかお医者さんが…
ﾋｬｯﾊｰになりきれない感じなのかも
いつもは体重増えるはずなのに減ってたわ
密かになんかショック
精神薬必要なのかも…
精神とか神経とか微妙だーねホルモンとかもさ
精神薬は副作用コワいから飲みたくない…
13 ：病弱名無しさん：2012/09/08(土) 12:00:30.84 ID:kuhjtvDB0
抗うつ剤を使ってるけれど、副作用はないよ。
抗うつ剤、といっても用途が抑うつ目的とは限らないので・・・。
実感としては、抗うつ剤を服用したからといって、ヒャッハーはしない…。
処方してくれた先生が、自分で服用して試したから大丈夫、
って詳しく説明してくれたｗ
神経内科の処方であれば、いきなり強力な効力のクスリは
処方しないと思う。
抗うつ剤、といっても用途が抑うつ目的とは限らないので・・・。
実感としては、抗うつ剤を服用したからといって、ヒャッハーはしない…。
処方してくれた先生が、自分で服用して試したから大丈夫、
って詳しく説明してくれたｗ
神経内科の処方であれば、いきなり強力な効力のクスリは
処方しないと思う。
>>13
よろしければ薬のお名前教えていただけませんでしょうか…
よろしければ薬のお名前教えていただけませんでしょうか…
15 ：病弱名無しさん：2012/09/08(土) 21:44:51.86 ID:kuhjtvDB0
薬品名は、トレドミン。
副作用はないといっても、薬なので副作用はゼロという
事はないんだよね。
すみませんm(_ _)m
自分の場合は、副作用なかっただけなんで。
詳しい、作用・副作用は
http://utubyoukanja.seesaa.net/article/26733005.html
を参考に。
副作用はないといっても、薬なので副作用はゼロという
事はないんだよね。
すみませんm(_ _)m
自分の場合は、副作用なかっただけなんで。
詳しい、作用・副作用は
http://utubyoukanja.seesaa.net/article/26733005.html
を参考に。
16 ：病弱名無しさん：2012/09/08(土) 21:53:04.41 ID:kuhjtvDB0
連投でスマン。
自分の処方量は25mgX2。
服用しているからといって、気分の浮き沈みはあるからね。
自分で実験した(?)先生は、疲労感がでたらしい。
自分の処方量は25mgX2。
服用しているからといって、気分の浮き沈みはあるからね。
自分で実験した(?)先生は、疲労感がでたらしい。
あ、自分もトレドミン。
効果はよくわからないけど飲んでる。
効果はよくわからないけど飲んでる。
18 ：病弱名無しさん：2012/09/08(土) 22:48:58.61 ID:YX2CtKGY0
私はマイスリー。眠れないから処方してもらっているけど、なぜだかヒャッハーしてしまうｗ
5年連続で特定疾患の認定受けてたし、杖ついて歩行しないとつらい状態なのに、
今年は特定疾患の不認定通知が来た。
今月か来月あたりにインターフェロンの治療開始しようとしてたのに、どうしよ…
今年は特定疾患の不認定通知が来た。
今月か来月あたりにインターフェロンの治療開始しようとしてたのに、どうしよ…
>>19
なぜ、不認定になったの？
なぜ、不認定になったの？
無治療の状態で、一年経過していることと、臨床症状が更新の要件を満たしていない為らしい。
2月にMSに伴う痙攣発作で入院したことは、再発ではないからノーカウントらしい…
申請書を提出する前に、コピーしておいたものを今確認したら、
主治医が日常生活欄に記入忘れているのと通院頻度欄に丸はついているが、
通院頻度欄に記入するのを忘れているのを発見した…orz
2月にMSに伴う痙攣発作で入院したことは、再発ではないからノーカウントらしい…
申請書を提出する前に、コピーしておいたものを今確認したら、
主治医が日常生活欄に記入忘れているのと通院頻度欄に丸はついているが、
通院頻度欄に記入するのを忘れているのを発見した…orz
二ヶ月に一度は嫁に付き添ってもらって、通院しているんだけどなぁ…
それ主治医の記入漏れが原因としか…
多少の痺れがたまにあったり肝臓の数値に若干の不安があるだけの
健常者みたいな俺が毎年更新されるのに…今年はまだ来てないので分からないが。
多少の痺れがたまにあったり肝臓の数値に若干の不安があるだけの
健常者みたいな俺が毎年更新されるのに…今年はまだ来てないので分からないが。
次の火曜が通院日で、嫁が休みをとっているから、
保健所に突撃して、修正用の申請書とかもらってから、病院に相談してみるよ。
保健所に突撃して、修正用の申請書とかもらってから、病院に相談してみるよ。
俺もそう、もう死ぬしかないよ・・
死ぬ気にはならないが積極的に生きる気にもならない死に体な俺ｗ
>>24
申請書とか個人票ってネットにあるよ。
ただ、それが最新のやつかどうかは分からないので、保健所で貰うほうが安心かな。
都道府県によって違ったりもするのかな。
個人票
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1680
>>24
申請書とか個人票ってネットにあるよ。
ただ、それが最新のやつかどうかは分からないので、保健所で貰うほうが安心かな。
都道府県によって違ったりもするのかな。
個人票
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1680
>>26
申請書のURLありがとうございました。
念のために印刷しておきました。
2007年版の新しい申請用紙初めてみたが、
新規の申請用紙なら症状所見に歩行障害とか全身痙攣とか記入する欄があるのな。
更新のほうにもこの項目があれば、臨床症状が更新の要件を満たしていないなんて言われなかっただろうな.…orz
申請書のURLありがとうございました。
念のために印刷しておきました。
2007年版の新しい申請用紙初めてみたが、
新規の申請用紙なら症状所見に歩行障害とか全身痙攣とか記入する欄があるのな。
更新のほうにもこの項目があれば、臨床症状が更新の要件を満たしていないなんて言われなかっただろうな.…orz
28 ：病弱名無しさん：2012/09/09(日) 23:21:12.51 ID:pqTUD17j0
慣れた事とはいえ、自分も特定疾患の新しい受給者証が
来るまでは、ドキドキする。
新しいのがくると、病院の窓口に提出して、
手続きをするのが面倒。
来るまでは、ドキドキする。
新しいのがくると、病院の窓口に提出して、
手続きをするのが面倒。
今日保健所に行って、特定疾患の不認定の判定した担当者に電話をつないでもらった。
対応は全て戦う気満々の嫁に一任。
入院しているのに、治療なし扱いされているのはどういうことなのかとか、
秋からインターフェロンの治療予定であるし、再発の周期的に治療が必要なこととか訴えたら、
電話で不認定を取り消すのは無理だし、今電話で話してもらった内容を含んだ
上申書と更新用紙をもう一度送病院にってくれたら再審査を行うということになった。
対応は全て戦う気満々の嫁に一任。
入院しているのに、治療なし扱いされているのはどういうことなのかとか、
秋からインターフェロンの治療予定であるし、再発の周期的に治療が必要なこととか訴えたら、
電話で不認定を取り消すのは無理だし、今電話で話してもらった内容を含んだ
上申書と更新用紙をもう一度送病院にってくれたら再審査を行うということになった。
途中送信してしまった…すまん。
今電話で話してもらった内容を含んだ上申書と更新用紙を
病院に書いてもらってもう一度送ってくれたら再審査を行うということになった。
病院で医者に話したら、不認定くらったのは俺が初めてらしい。
上申書と、更新所の再発行は診断書発行料無料でやってくれるらしく、ありがたい。
この不認定の件が片付くまで、インターフェロンの治療開始は延期になった。
ベタが一本2万円ちょっとで、アボが一本3万円後半らしい。
月に10万超える金額は、私費で払える範囲を超えてるから、認定受けないとまず無理だ。
今電話で話してもらった内容を含んだ上申書と更新用紙を
病院に書いてもらってもう一度送ってくれたら再審査を行うということになった。
病院で医者に話したら、不認定くらったのは俺が初めてらしい。
上申書と、更新所の再発行は診断書発行料無料でやってくれるらしく、ありがたい。
この不認定の件が片付くまで、インターフェロンの治療開始は延期になった。
ベタが一本2万円ちょっとで、アボが一本3万円後半らしい。
月に10万超える金額は、私費で払える範囲を超えてるから、認定受けないとまず無理だ。
31 ：病弱名無しさん：2012/09/11(火) 15:48:34.66 ID:4xcrYyVoP
いいバイタリテイーだぜ
俺なんかメンドーなんで、なにも認定手続きしてないぜ
この先どうしたらいいだ？
金もないから死ぬしかないぜ
俺なんかメンドーなんで、なにも認定手続きしてないぜ
この先どうしたらいいだ？
金もないから死ぬしかないぜ
33 ：病弱名無しさん：2012/09/11(火) 17:29:44.06 ID:4xcrYyVoP
うん、そうする。
みんな！無理し過ぎずがんばろうぜ。
みんな！無理し過ぎずがんばろうぜ。
>>31
ちょｗ 冗談でしょｗ
ちょｗ 冗談でしょｗ
35 ：病弱名無しさん：2012/09/11(火) 19:30:07.80 ID:24WdoylO0
MS疑いから確定診断まで、結構投資した経験ある…orz
36 ：病弱名無しさん：2012/09/11(火) 19:55:47.31 ID:kBiEOhVA0
みんな一緒に死のうよー
38 ：病弱名無しさん：2012/09/12(水) 02:27:30.42 ID:R1GOeVUt0
>>37
お前ん家
お前ん家
39 ：病弱名無しさん：2012/09/12(水) 09:48:24.46 ID:TTI8rGrHO
僕はMSでとても働けないのですが、発病前から働いていて今も同じ会社で働いている人も。
そうかと思えば健康なのに無職の人も。
この中にMSだけど働いている人ってどのくらいいますか？
そうかと思えば健康なのに無職の人も。
この中にMSだけど働いている人ってどのくらいいますか？
40 ：病弱名無しさん：2012/09/12(水) 19:10:35.01 ID:QxDrG1ttP
>>39
生活費はどうしてるの？
生活費はどうしてるの？
僕はニートです…。昔体力仕事してたんで、病気治癒しないと仕事も出来んな…。ドラマでも言ってましたが昔肺とかの病気は不治だったけど解消されてきた。今は脳の病気の時代かな。
43 ：病弱名無しさん：2012/09/12(水) 22:57:09.22 ID:ZC9nbK1d0
わしゃのう、無職じゃけんのう
病院もいけんぜよ
病院もいけんぜよ
44 ：病弱名無しさん：2012/09/12(水) 23:22:25.28 ID:L66/wgla0
なる…。この病気人によって進行具合違いますが僕は悪化する度に体調に合わせ転職してきたんでね…。事務の人は最初から事務？
46 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 00:03:55.17 ID:QxDrG1ttP
花言葉も分からないオバカさん
紙飛行機に書いて飛ばしてみましょうか
紙飛行機に書いて飛ばしてみましょうか
47 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 06:35:15.85 ID:uAuECFwS0
>>45
最初から事務職です
最初から事務職です
悲惨な末路が待っているのに皆さん明るくて羨ましい
49 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 19:31:05.26 ID:KVgMSl6u0
なぜ、悲惨な末路？
50 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 19:37:19.29 ID:mQa35c+40
ホンマやな
最後は皆ロックドインシンドロームになるかもなのに能天気なこって
最後は皆ロックドインシンドロームになるかもなのに能天気なこって
51 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 19:42:52.99 ID:OHgQxTyNP
そやけど、今が花いうこともあるんやで
今のうちに好きなことしなはれ、皆の衆
今のうちに好きなことしなはれ、皆の衆
52 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 20:12:57.71 ID:uAuECFwS0
>>51
村田英夫？
村田英夫？
いや、100％悲惨な末路にならない様新治療法の登場を皆待ってるんですよ。
悲惨って、、、
人それぞれちがうだろうに
人それぞれちがうだろうに
55 ：病弱名無しさん：2012/09/13(木) 23:17:44.96 ID:KVgMSl6u0
パンツ氏はどのようにお考えで？
にわかなんですけど、ずっと気になっていることがある
この病気で老後に健常者と変わらず過ごせている人はいるの？
ネットで調べてもいまいち分からないし、クオリティーオブライフとかは良く聞くけど、
俺は前向きな情報が知りたいんだよ、って思いました
主治医の先生にもこの件について聞いたけど、「人によるから云々」とか言って詳しく教えてくれないし
この病気の診断を受けたときに「20代で発症すると50代で大体みんな車椅子になる」とか言われて、
あんまり前向きな事を言ってくれない先生なので凄く不安になる（自分は30代です）
林家こん平も近況を聞かないしどうなんでしょう、健康な人いませんか
この病気で老後に健常者と変わらず過ごせている人はいるの？
ネットで調べてもいまいち分からないし、クオリティーオブライフとかは良く聞くけど、
俺は前向きな情報が知りたいんだよ、って思いました
主治医の先生にもこの件について聞いたけど、「人によるから云々」とか言って詳しく教えてくれないし
この病気の診断を受けたときに「20代で発症すると50代で大体みんな車椅子になる」とか言われて、
あんまり前向きな事を言ってくれない先生なので凄く不安になる（自分は30代です）
林家こん平も近況を聞かないしどうなんでしょう、健康な人いませんか
運悪く、大事な場所に再発したらいきなりロックドインシンドロームじゃん？
だから死にたい死にたいって人多いじゃん？
前向きな人はあまり病気の事、深く知らなくて、現時点で軽症な人多い気がするよ。
俺MS15年選手、後ろ向き全力疾走！
だから死にたい死にたいって人多いじゃん？
前向きな人はあまり病気の事、深く知らなくて、現時点で軽症な人多い気がするよ。
俺MS15年選手、後ろ向き全力疾走！
全力疾走?
59 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 13:43:24.71 ID:/EgWg0rG0
60 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 14:38:20.86 ID:fRvyrxpm0
入院中に同病の人と知り合ったけど、その人はまだ若いのに半身麻痺の車椅子だった。
腕はちょっと動くみたいで病室でずっと携帯ゲームをやってたよ。しかもすげー楽しそうなのｗ
俺が同じような状態だったらゲームなんかする気にならないだろうし
何か熱中出来るものがある人っていうのは自ずと前向きになるんかなーと考えてしまった。
腕はちょっと動くみたいで病室でずっと携帯ゲームをやってたよ。しかもすげー楽しそうなのｗ
俺が同じような状態だったらゲームなんかする気にならないだろうし
何か熱中出来るものがある人っていうのは自ずと前向きになるんかなーと考えてしまった。
多分その人も色んな時期を越えて今携帯ゲームなのかと…。
心からは満足してない気が。僕は昔音楽やってて2次進行性MSで今生きてるだけなんだけど、
家族とか傍にいる人が生きてりゃいいだろ、みたいに思ってるのすごい分かって嫌。
一つも満足してないですから！
心からは満足してない気が。僕は昔音楽やってて2次進行性MSで今生きてるだけなんだけど、
家族とか傍にいる人が生きてりゃいいだろ、みたいに思ってるのすごい分かって嫌。
一つも満足してないですから！
もういや
発病前を思い出してみろ
おまえらMSじゃなくたってどうせ大した人生じゃなかったろ
おまえらMSじゃなくたってどうせ大した人生じゃなかったろ
64 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 19:21:24.77 ID:UDNxMlcW0
>>63
うっ(~_~;)
うっ(~_~;)
ID:kvEAahnN0は「自分の人生がろくでもない」と白状しているわw
66 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 19:52:10.15 ID:JMVVTb9QP
67 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 20:18:46.27 ID:UDNxMlcW0
>>66
発症後は年3回 風俗は順風満帆ですか？
発症後は年3回 風俗は順風満帆ですか？
68 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 20:23:14.01 ID:JMVVTb9QP
69 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 20:25:45.29 ID:UDNxMlcW0
俺の発症前もいい時代でした。大学の時モテ期があり、一番かわいい子と交際したら発症後捨てられた…。
情がない人だったらしいorz
情がない人だったらしいorz
71 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 20:33:15.75 ID:JMVVTb9QP
重かろうが、軽かろうが事実だろ？
悲惨な末路になるかもしれないし、ＲＲＭＳからＳＰＭＳになるかもしれない。
明日、閉じ込め症候群になってるかもしれない。
このテーマは重いといって無視すんのか？
明日は我が身だぞ？
現実から目をそらしてるだけだろ？
悲惨な末路になるかもしれないし、ＲＲＭＳからＳＰＭＳになるかもしれない。
明日、閉じ込め症候群になってるかもしれない。
このテーマは重いといって無視すんのか？
明日は我が身だぞ？
現実から目をそらしてるだけだろ？
パーキンソン病との違いがわからない 身内がパーキンソン病かもしれない
74 ：病弱名無しさん：2012/09/14(金) 22:34:53.54 ID:szRihowA0
自分もMSの進行型が、変わる場合がある事は否定はしない。
かもしれないでしょ？
そりゃ、自分も不安ゼロじゃないけれど、
自分の不安は、自分のモノで他人に押し付けるモノじゃない。
知り合いのMS患者さんは、再発繰り返していても、
MSに関しては、不安ゼロって言ってる人もいる。
チャンスは作りづらいけれど、イロイロなMS患者さんに
あってみたら？
かもしれないでしょ？
そりゃ、自分も不安ゼロじゃないけれど、
自分の不安は、自分のモノで他人に押し付けるモノじゃない。
知り合いのMS患者さんは、再発繰り返していても、
MSに関しては、不安ゼロって言ってる人もいる。
チャンスは作りづらいけれど、イロイロなMS患者さんに
あってみたら？
誰が不安を人に押し付けてるんだ？
俺は不安なんか言ってないが、違う人がいってたろ？
このテーマから話題をそらす事に納得がいかないんだ。
俺は不安なんか言ってないが、違う人がいってたろ？
このテーマから話題をそらす事に納得がいかないんだ。
どうしようもないんだから覚悟を決めて
残った時間を楽しむしかなくないか？
俺は今楽しいぞ
残った時間を楽しむしかなくないか？
俺は今楽しいぞ
77 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 06:31:45.69 ID:27c2LVhRP
そんなに重度になると
自分でパンツ脱げなくなるのでしょうか？
若い女性のかたは、不安でしょうね
少し気分を上げるには派手パン穿くのもいいでしょう。
自分でパンツ脱げなくなるのでしょうか？
若い女性のかたは、不安でしょうね
少し気分を上げるには派手パン穿くのもいいでしょう。
なんでパーキンソンがでてくるんだろう
パーキンソンとは似ても似つかないし症状も全く違うんだが…
パーキンソンとは似ても似つかないし症状も全く違うんだが…
79 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 18:28:20.76 ID:jtsz2z7Q0
昨日、MRI撮ってきたんだけれど、筒の中が冷房効き過ぎで、
寒かったぁ～。
寒かったぁ～。
80 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 19:23:20.02 ID:Zsdt7Sno0
MRI大嫌いだ
狭いしうっせーし
なんで俺の病院ヘッドホンしてくんねーんだろ…
狭いしうっせーし
なんで俺の病院ヘッドホンしてくんねーんだろ…
私はMRI好きだなぁ
入るといつもうとうとしてしまう
あの一定な機械音のせいかしら
入るといつもうとうとしてしまう
あの一定な機械音のせいかしら
82 ：病弱名無しさん：2012/09/15(土) 21:09:05.63 ID:27c2LVhRP
太ももバッチリ見られましたw
ｺﾝｺﾝｺﾝｺﾝｺﾝ......ｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯｶﾞｯ
MRIは造影剤使ってる？
MRIは造影剤使ってる？
85 ：病弱名無しさん：2012/09/16(日) 17:35:06.44 ID:Dwh6z4120
造影剤は入院してた時使われたなぁ。
少し気持ち悪くなった覚えがあるよ。
少し気持ち悪くなった覚えがあるよ。
この病気は日光浴びたり日に当たったりしては駄目なんでしょうか？
88 ：病弱名無しさん：2012/09/17(月) 02:36:26.43 ID:ZFC8djcL0
BG-12 (経口薬)
に胸熱
いつぐらいから使えるようになるのかなぁ？楽しみです。
に胸熱
いつぐらいから使えるようになるのかなぁ？楽しみです。
ドイツのか！
長年ドイツで皮膚薬で使われてたヤツか！
私も今は1番信頼できる気がしてます
治験してるトコあるのかな？
本気で使いたい！
注射から卒業するのはBG-12が良いな～と思ってます。
長年ドイツで皮膚薬で使われてたヤツか！
私も今は1番信頼できる気がしてます
治験してるトコあるのかな？
本気で使いたい！
注射から卒業するのはBG-12が良いな～と思ってます。
私は最近やっとジレニア飲み始めたところですが、
BG-12 に胸灼熱
早く飲みたい。
治験から始めたい。
http://www.universalsubtitles.org/ja/videos/04Q3GJaJ1LKP/info/multiple-sklerose-erstaunliche-ergebnisse-dank-fumarsaure/
iPhoneでFlash見れないよ‥‥
BG-12 に胸灼熱
早く飲みたい。
治験から始めたい。
http://www.universalsubtitles.org/ja/videos/04Q3GJaJ1LKP/info/multiple-sklerose-erstaunliche-ergebnisse-dank-fumarsaure/
iPhoneでFlash見れないよ‥‥
あと、
易疲労性のこのカラダ もう嫌‥
疲れやすすぎる‥
瞬殺で電池切れだよ、、、
アンピラだったかな？まだーっ？
易疲労 対策に何かオススメ無いでしょうか？
誰か助けてください。
易疲労性のこのカラダ もう嫌‥
疲れやすすぎる‥
瞬殺で電池切れだよ、、、
アンピラだったかな？まだーっ？
易疲労 対策に何かオススメ無いでしょうか？
誰か助けてください。
93 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 12:03:39.65 ID:ZXhp7dDh0
いつも思うんだけどさ、「治療」薬じゃないよね
この疲れやすさ、体のふらつき、後遺症のこった足を回復させてくれる魔法の薬はないのか
この疲れやすさ、体のふらつき、後遺症のこった足を回復させてくれる魔法の薬はないのか
94 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 12:27:25.89 ID:/rxI8qlJ0
症状の進行を抑える、または現状維持のクスリしか、
今のところないよねぇ。
発症に関わる免疫システムの誤作動が、患者さんそれぞれ
違うようだから、治療薬の効果までオーダーメードで
作れるようにならないと、真の治療薬は難しいかも…。
今のところないよねぇ。
発症に関わる免疫システムの誤作動が、患者さんそれぞれ
違うようだから、治療薬の効果までオーダーメードで
作れるようにならないと、真の治療薬は難しいかも…。
皆さん筋肉のピクつきとかあります？
FDAに認可されたMS薬とBG-12だったらどっちが日本で使えるの早いんでしょうか？
97 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 14:09:26.42 ID:VBWvydXe0
>>95
はい、ありますよぉ
はい、ありますよぉ
筋肉のピクつきやっぱりあるんですね…
レスありがとうございます。
レスありがとうございます。
みなさん受給者証届いた？
100 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 19:55:45.32 ID:Yru655VgP
軽度だから申請してない
101 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:26:33.45 ID:0gwZVaHS0
みなさん通院頻度はどのくらいですか？
私は初発から２年経ち、再発なしですが
２～３か月に１度東京の大学病院に通院しています。
MSの機能予後が悪そうだから、こんなに通院
させられているのかと思い不安です。
私は初発から２年経ち、再発なしですが
２～３か月に１度東京の大学病院に通院しています。
MSの機能予後が悪そうだから、こんなに通院
させられているのかと思い不安です。
僕は毎月行ってますが^^;知り合いの人はとても病院に行けないからお医者さんに来てもらってるらしい。
まだ悪化の可能性ありますよ。良化の可能性もありますが…。
僕も前は半年に一回くらいの通院でした。だから全然こんなにじゃないです。
まだ悪化の可能性ありますよ。良化の可能性もありますが…。
僕も前は半年に一回くらいの通院でした。だから全然こんなにじゃないです。
103 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:45:15.71 ID:0gwZVaHS0
お返事ありがとうございます。
確かに、私は今のところ元気に？通院出来ていますし、
新たな症状がなくても診察していただけてありがたいと思っています。
毎月行かれる方や、行きたくても行けない方がいらっしゃることも
考えて、私は現状を不安に思うのはよくないですね。
確かに、私は今のところ元気に？通院出来ていますし、
新たな症状がなくても診察していただけてありがたいと思っています。
毎月行かれる方や、行きたくても行けない方がいらっしゃることも
考えて、私は現状を不安に思うのはよくないですね。
皆さんは何歳ですか？
105 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:48:58.69 ID:0gwZVaHS0
私は２３歳です
106 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:53:38.29 ID:Yru655VgP
107 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:55:26.68 ID:0gwZVaHS0
パンツマンさんでしたか…
私もポジティブに頑張ります笑
私もポジティブに頑張ります笑
108 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:57:06.12 ID:Yru655VgP
109 ：病弱名無しさん：2012/09/18(火) 20:59:00.43 ID:0gwZVaHS0
ありがとうございます。
無理せずに頑張りましょう！
無理せずに頑張りましょう！
>>108
ふらっと出てくるねw
ふらっと出てくるねw
112 ：病弱名無しさん：2012/09/19(水) 19:34:53.25 ID:m8BNLtYu0
>>96
厚生労働省の担当部署の人も知らないかも…。
クスリが使えるようになるのには、時間がかかるからねぇ。
FDAで認可されても厚労省が認可するとは、限らないから。
MSの治療薬で世界標準でも、日本では認可されてない薬が…。
保険適用外では、使えるみたいだけれどね。
コパキソンとかタイサブリとか。
厚生労働省の担当部署の人も知らないかも…。
クスリが使えるようになるのには、時間がかかるからねぇ。
FDAで認可されても厚労省が認可するとは、限らないから。
MSの治療薬で世界標準でも、日本では認可されてない薬が…。
保険適用外では、使えるみたいだけれどね。
コパキソンとかタイサブリとか。
>>112
なる…。今度の病院でお医者さんに新薬について言おうかと思ったんですが。
（主治医は次々変わるけど、今度の医者は治験促してくれたり障害等級上げてくれたり患者の味方っぽい？）
言うならどれがいいっすかね。
なる…。今度の病院でお医者さんに新薬について言おうかと思ったんですが。
（主治医は次々変わるけど、今度の医者は治験促してくれたり障害等級上げてくれたり患者の味方っぽい？）
言うならどれがいいっすかね。
114 ：病弱名無しさん：2012/09/19(水) 21:42:19.29 ID:GU8R1v30P
>>110
ふらつくもんで・・・
ふらつくもんで・・・
115 ：112：2012/09/19(水) 21:45:02.99 ID:m8BNLtYu0
>>113
イロイロ話が出来る先生だったら、疑問は聞いてみて良いかと。
自分も以前の担当医の先生は、イロイロと話したなぁ。
治療研究に参加したい、って言ったら即OKしてくれたりして…。
紹介状+MS発症からの全カルテのコピー＋MRIフィルム
＋全検査データを気前よく準備して、渡してくれた。
MRIフィルムってだけで、年月の流れを感じるなｗ
6年くらい前だけど。
イロイロ話が出来る先生だったら、疑問は聞いてみて良いかと。
自分も以前の担当医の先生は、イロイロと話したなぁ。
治療研究に参加したい、って言ったら即OKしてくれたりして…。
紹介状+MS発症からの全カルテのコピー＋MRIフィルム
＋全検査データを気前よく準備して、渡してくれた。
MRIフィルムってだけで、年月の流れを感じるなｗ
6年くらい前だけど。
116 ：病弱名無しさん：2012/09/20(木) 01:52:36.02 ID:mlZcvgYCP
財前教授なら手術でMS治せるかな？
パンツマンの妄想でしたw
パンツマンの妄想でしたw
117 ：病弱名無しさん：2012/09/20(木) 09:21:24.23 ID:k1LuFHus0
>>116
おい 俺のパンツをやるよ なめろよ
おい 俺のパンツをやるよ なめろよ
>>117
アチコチ出張書き込み乙です(笑)
アチコチ出張書き込み乙です(笑)
受給者証届かないな
今年遅いわ
今年遅いわ
121 ：病弱名無しさん：2012/09/20(木) 19:26:52.14 ID:TCPvuUJL0
>>119
毎年、25日くらいだよ埼玉の隣(?)
毎年、25日くらいだよ埼玉の隣(?)
細胞シートって今あるけどこの研究進んだらMS(つか脳の病気)にも効果ありますかね？
>>120
＠東京
毎年すぐ出してるにこんな遅いの初めてだ
月曜になってもこなかったら連絡凸するわ
来月すぐ検診あんのにとりあえ実費でとか言われたら困るっつーの
薬代が払えん
>>122
知らね
脊髄や脳にそのシート貼る手術が大変でリスク高い、効果すら未知数
治験ほとんどなし→実用化ならず
シートを液体状にして患部に注射で効果が実証されてからかな
＠東京
毎年すぐ出してるにこんな遅いの初めてだ
月曜になってもこなかったら連絡凸するわ
来月すぐ検診あんのにとりあえ実費でとか言われたら困るっつーの
薬代が払えん
>>122
知らね
脊髄や脳にそのシート貼る手術が大変でリスク高い、効果すら未知数
治験ほとんどなし→実用化ならず
シートを液体状にして患部に注射で効果が実証されてからかな
124 ：病弱名無しさん：2012/09/21(金) 14:24:30.80 ID:ph1QCYdjO
死にたい死にたい死にたい。
宮崎、今日受給者証届いた。
例年より遅かった。
例年より遅かった。
>>124
あれ？おたく多発性硬化症だっけ？
あれ？おたく多発性硬化症だっけ？
127 ：病弱名無しさん：2012/09/21(金) 22:27:51.73 ID:SAci/HVLO
タイサブリって薬で症状回復と聞きました。日本ではまだ非認可ですがそんな人いるんですか？
128 ：病弱名無しさん：2012/09/21(金) 22:31:55.34 ID:J542ceJn0
ああああパンツなめろよおおおおお俺のパンツううううううううううううううううう
ファイザー ソル・メドロールに「多発性硬化症の急性増悪」の効能追加で公知申請
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/43150/Default.aspx
ファイザーは９月12日、副腎皮質ホルモン剤ソル・メドロール静注用
（一般名：メチルプレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム）について
「多発性硬化症の急性増悪」の効能・効果を追加する公知申請を行ったと発表した。
これは厚労省の検討会議で、この効能を追加することが医療上求められるとし、
同省が開発を要請していたもの。
公知申請は、申請する効能に対する薬物治療が、広く一般的に行われ、
科学的根拠も十分である場合に臨床試験を実施しなくとも承認申請し、承認が得られる制度。
同省の検討会議と薬食審医薬品部会で公知申請が了承されれば、
承認を待たずして申請効能は保険適用される特例があり、同剤も同様の扱いがされた。
同剤の公知申請は、ネフローゼ症候群（11年5月に承認取得）に続き２回目。
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/43150/Default.aspx
ファイザーは９月12日、副腎皮質ホルモン剤ソル・メドロール静注用
（一般名：メチルプレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム）について
「多発性硬化症の急性増悪」の効能・効果を追加する公知申請を行ったと発表した。
これは厚労省の検討会議で、この効能を追加することが医療上求められるとし、
同省が開発を要請していたもの。
公知申請は、申請する効能に対する薬物治療が、広く一般的に行われ、
科学的根拠も十分である場合に臨床試験を実施しなくとも承認申請し、承認が得られる制度。
同省の検討会議と薬食審医薬品部会で公知申請が了承されれば、
承認を待たずして申請効能は保険適用される特例があり、同剤も同様の扱いがされた。
同剤の公知申請は、ネフローゼ症候群（11年5月に承認取得）に続き２回目。
この疾患て異常性欲になるよね…
131 ：病弱名無しさん：2012/09/22(土) 12:25:33.61 ID:guGQTmZQ0
>>127
症状回復ではなく、再発回数低減じゃないの？
症状回復ではなく、再発回数低減じゃないの？
そっすか…。じゃあ再発防止薬の一個なんですかね。
僕はベタフェロンやってるんですが、症状回復する薬は開発中ですかね。
僕はベタフェロンやってるんですが、症状回復する薬は開発中ですかね。
疾患関係あるのかな？
異常性欲だよ‥‥
異常性欲だよ‥‥
>>130
パンツマンに謝れ、全力で謝れｗ
パンツマンに謝れ、全力で謝れｗ
135 ：パンツマン：2012/09/22(土) 18:28:08.24 ID:ub9AR3p8P
>>134
いえいえ、小生が思うにはMSになったから異常性欲になったのでなく
元々性欲が有り過ぎたからMSになったのかな？と思うんです。
小生、カキ盛りの頃は、毎日8回以上ぬいてました。
今でも美人の穿いたパンツがあれば3回は確実にぬけます。
男性MSの人はどうですか？
性欲強くありませんか？
いえいえ、小生が思うにはMSになったから異常性欲になったのでなく
元々性欲が有り過ぎたからMSになったのかな？と思うんです。
小生、カキ盛りの頃は、毎日8回以上ぬいてました。
今でも美人の穿いたパンツがあれば3回は確実にぬけます。
男性MSの人はどうですか？
性欲強くありませんか？
136 ：病弱名無しさん：2012/09/22(土) 19:16:16.11 ID:guGQTmZQ0
確かに・・・ｗ
性欲異常って主に無くなるほうのことを指すもんだと思ってた
138 ：パンツマン：2012/09/22(土) 20:15:44.02 ID:ub9AR3p8P
なくなる人もいるでしょうね。
余談ですが、小生が入院中
乃木坂46のメンバーに似てる美人看護師さんが担当になったんです。
その看護師さんはいつも血圧測定のときはベットの横にしゃがむんですよ
したがって、パンツが見えそうになるんです・・・
そのおかげで小生の血圧は急上昇
降下剤投与されましたw・・・
入院中の楽しみはロッテのアイス【爽】を食べることと
明日のパンチラを期待することでした。。。
余談ですが、小生が入院中
乃木坂46のメンバーに似てる美人看護師さんが担当になったんです。
その看護師さんはいつも血圧測定のときはベットの横にしゃがむんですよ
したがって、パンツが見えそうになるんです・・・
そのおかげで小生の血圧は急上昇
降下剤投与されましたw・・・
入院中の楽しみはロッテのアイス【爽】を食べることと
明日のパンチラを期待することでした。。。
今さらだけど、朝 目が覚めてふと気になったんで、「脳の病気」で検索していたら
多発性硬化症ってしっかり載っているんだね‥‥
見た目は健常者だから病気の事をできるだけ隠して働きまくる自分がいるよ‥
雇われだから、上司から依頼の仕事をいっぱい受けてるのですが、なんだか もう 疲れたよ‥‥
勝手にこの掲示板を日記にしてしまいスマソ
多発性硬化症ってしっかり載っているんだね‥‥
見た目は健常者だから病気の事をできるだけ隠して働きまくる自分がいるよ‥
雇われだから、上司から依頼の仕事をいっぱい受けてるのですが、なんだか もう 疲れたよ‥‥
勝手にこの掲示板を日記にしてしまいスマソ
>>140
みんな同じなんだな。
見た目は健常者だし、バレたらクビにされそうでひたすら隠して生きてるｗ
しかも普通の人以上に努力しないとって意識が働いてオーバーワーク気味。
特に身体に障害は残って無いもんで、仕事失ったら死活問題なんだよな。
俺も疲れた。また明日から仕事。
病気がバレませんように。再発してクビになりませんように。
みんな同じなんだな。
見た目は健常者だし、バレたらクビにされそうでひたすら隠して生きてるｗ
しかも普通の人以上に努力しないとって意識が働いてオーバーワーク気味。
特に身体に障害は残って無いもんで、仕事失ったら死活問題なんだよな。
俺も疲れた。また明日から仕事。
病気がバレませんように。再発してクビになりませんように。
142 ：病弱名無しさん：2012/09/23(日) 12:02:48.51 ID:b2uaassV0
>>141
ほどほどに、がんばれ
責任感があることは、いい事だけれどあまり無茶しない方が吉
頑張りすぎて、気に入らない上司(人間的にも仕事ぶりにも)に楯をつき
仕事辞めるハメになったオレのようになるなよ
それから、良くも悪くも日本の雇用の法律は、よっぽどの損失を
会社に与えない限り、解雇はできない
リストラといっても、退職者を募るか、苛めて辞めてもらう事だ
上手に気分転換が出来る方法を見つけよう
ほどほどに、がんばれ
責任感があることは、いい事だけれどあまり無茶しない方が吉
頑張りすぎて、気に入らない上司(人間的にも仕事ぶりにも)に楯をつき
仕事辞めるハメになったオレのようになるなよ
それから、良くも悪くも日本の雇用の法律は、よっぽどの損失を
会社に与えない限り、解雇はできない
リストラといっても、退職者を募るか、苛めて辞めてもらう事だ
上手に気分転換が出来る方法を見つけよう
143 ：病弱名無しさん：2012/09/23(日) 13:04:24.27 ID:gjgpD+Bi0
そうだぞ。パンツのことを夢想すれば明日も乗り切れるからな。
クビになったら会社にお前のパンツを送りつけてやれ。
きっとパンツマンも喜ぶよ。
クビになったら会社にお前のパンツを送りつけてやれ。
きっとパンツマンも喜ぶよ。
144 ：パンツマン：2012/09/23(日) 18:05:43.53 ID:KL/CrhKKP
・・・いや、あの～
女性のパンツしか興味ないもんで・・
女性のパンツしか興味ないもんで・・
146 ：パンツマン：2012/09/23(日) 20:32:05.71 ID:KL/CrhKKP
>>145
小生、メンタルが強いというより馬鹿なだけなんです。
職場でもこんな調子ですよ。
小さな会社で安月給ですが、居心地は良いです。
若い女性が二人いますがセクハラ行為はしません。
ただ、エロ話はしますが軽くスルーされてしまいます。
小生の若い頃は社交ダンス習ってて、若奥様たちのパンチラ(見せパン)
眼に焼き付けていました。今では懐かしい思い出です・・・。
小生、メンタルが強いというより馬鹿なだけなんです。
職場でもこんな調子ですよ。
小さな会社で安月給ですが、居心地は良いです。
若い女性が二人いますがセクハラ行為はしません。
ただ、エロ話はしますが軽くスルーされてしまいます。
小生の若い頃は社交ダンス習ってて、若奥様たちのパンチラ(見せパン)
眼に焼き付けていました。今では懐かしい思い出です・・・。
パンツのほかに興味ないの？
オッパイとかオシリとか？
オッパイとかオシリとか？
148 ：パンツマン：2012/09/23(日) 20:57:18.29 ID:KL/CrhKKP
勿論、興味ありありで大好きですw
僕は今2日に一度のベタフェロンでおそらく再発ないんですが、お医者さんの力でタイサブリとかに変わったりしますかね？
そりゃ治れば一番いいけど飲み薬や月一注射になればいいな～と。
そりゃ治れば一番いいけど飲み薬や月一注射になればいいな～と。
お医者さんに相談だ。
俺も注射より飲み薬のほうがいい、とたまに話をしてる。
君はベタで何とかなってるし、飲み薬の様子をもうちょい見てからでいいんじゃね？と言われた。
俺も注射より飲み薬のほうがいい、とたまに話をしてる。
君はベタで何とかなってるし、飲み薬の様子をもうちょい見てからでいいんじゃね？と言われた。
151 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 20:38:01.88 ID:8Hge1XAi0
パンツマンはいまでもMS治療してるの？
私は、ベタフェロンで再発を防げていたのですが
注射をしなくては というストレスが嫌で嫌で(おっさんなのに注射が怖いのです。)
経口薬であるジレニアに変えてもらいました。
未知の副作用あるとコエー！
とビクビクしてますが、
そんなの気にしないに限るよ！！
注射をしなくては というストレスが嫌で嫌で(おっさんなのに注射が怖いのです。)
経口薬であるジレニアに変えてもらいました。
未知の副作用あるとコエー！
とビクビクしてますが、
そんなの気にしないに限るよ！！
153 ：パンツマン：2012/09/24(月) 20:53:20.26 ID:714I0rf3P
>>151
今はしてません。
頭痛やシビレを感じたときにはプレドニン飲んで寝ますと翌朝治ってるんですよ。
因みに小生、昨日タイタニックの動画観たのですが、大号泣しました。
MSなので感受性が強いのかな？
しかし、最高の映画ですね。感動で眠れませんでした。
パンツ話じゃなくてすみません。
今はしてません。
頭痛やシビレを感じたときにはプレドニン飲んで寝ますと翌朝治ってるんですよ。
因みに小生、昨日タイタニックの動画観たのですが、大号泣しました。
MSなので感受性が強いのかな？
しかし、最高の映画ですね。感動で眠れませんでした。
パンツ話じゃなくてすみません。
154 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 23:31:56.31 ID:fwIaKPBo0
伊藤選手ってこの病気？
パラリン格好良かったー
パラリン格好良かったー
>>154
そうですよね…。最近飲み薬多数認可されましたが、それらに変わる事はあるんでしょうか？
>>155
伊藤さんもMSです。彼に奥さんがいて一緒に頑張ってるの羨ましいけど、彼がイケメンであったの確実にありますね…。
そうですよね…。最近飲み薬多数認可されましたが、それらに変わる事はあるんでしょうか？
>>155
伊藤さんもMSです。彼に奥さんがいて一緒に頑張ってるの羨ましいけど、彼がイケメンであったの確実にありますね…。
杖無し→T字型の杖一本→ロフスト2本
歩行できなくなる一方‥‥
たぶん初発は一度きりの再発は無し。
病巣は薄くなってきてる‥のに症状は消えない、歩けなくなってきてる‥‥
仕事が憂鬱、行きたくない
心の病気なのかな‥‥
日記 スマソ
歩行できなくなる一方‥‥
たぶん初発は一度きりの再発は無し。
病巣は薄くなってきてる‥のに症状は消えない、歩けなくなってきてる‥‥
仕事が憂鬱、行きたくない
心の病気なのかな‥‥
日記 スマソ
大阪は
昨日きたよ
昨日きたよ
東京は今日届きました
遅いよねえ。
>>156
再発なくて注射がつらくないなら変えるのを渋るのは確実だと思う
死亡例の報告がある以上慎重にならざるを得ないから、気楽にポンとはいかないでしょう
「再発はないが注射がつらいので予防薬をタイサブリに変えて試してみたい」
とはっきり主治医に伝えることです。
少なくとも二日に1回の注射が負担となっているのですから嘘ではないでしょう。
患者の強い希望と薬の基準をクリアしてるとなれば前向きに検討してくれると思います。
遅いよねえ。
>>156
再発なくて注射がつらくないなら変えるのを渋るのは確実だと思う
死亡例の報告がある以上慎重にならざるを得ないから、気楽にポンとはいかないでしょう
「再発はないが注射がつらいので予防薬をタイサブリに変えて試してみたい」
とはっきり主治医に伝えることです。
少なくとも二日に1回の注射が負担となっているのですから嘘ではないでしょう。
患者の強い希望と薬の基準をクリアしてるとなれば前向きに検討してくれると思います。
特定疾患申請、去年は全額免除だったのに、今年は一部免除になった
去年も今年も稼ぎは変ってないのになぁ
長時間働けないから、出費が増えたのは痛い
去年も今年も稼ぎは変ってないのになぁ
長時間働けないから、出費が増えたのは痛い
きょう午後来たよ受給者証＠埼玉
163 ：病弱名無しさん：2012/09/25(火) 16:26:14.88 ID:BdIb0wpDP
通販で購入したパンツがまだ来ない
兵庫も受給者証きたよー。
いつだったか、１０月初めに来たことあるわ。
その日が診察日だったら間に合ってないがな
いつだったか、１０月初めに来たことあるわ。
その日が診察日だったら間に合ってないがな
神奈川まだ来ない
166 ：病弱名無しさん：2012/09/26(水) 19:40:16.97 ID:2g1KS9JW0
パンツま～んwww
167 ：パンツマン：2012/09/26(水) 20:16:07.89 ID:ryKwksA4P
パンツだけじゃなくこんなこともあったんです。
神経病に効くと聞いて
小生が青森県のとある露天風呂に行った話しですが、美人の若いママさんが
小さい子供抱いて入って来たんです
おっぱいと黒い部分は見えてましたが、下半身は反応しませんでした。
次にその人の、タオルで隠した姿から黒い部分が見えたんです。
そしたら大興奮！トムとジェリーのトムがセクシー美女見たときのように
目ん玉飛び出して大変でしたよ。
神経病に効くと聞いて
小生が青森県のとある露天風呂に行った話しですが、美人の若いママさんが
小さい子供抱いて入って来たんです
おっぱいと黒い部分は見えてましたが、下半身は反応しませんでした。
次にその人の、タオルで隠した姿から黒い部分が見えたんです。
そしたら大興奮！トムとジェリーのトムがセクシー美女見たときのように
目ん玉飛び出して大変でしたよ。
混浴？
俺だったら気まずくて出ちゃうかも？
俺、逆に性欲はほとんどないや。
俺だったら気まずくて出ちゃうかも？
俺、逆に性欲はほとんどないや。
同じく性欲ないなー
楽だけどそれだけ元気な状態ではないんだなーって自覚してるわ
まぁパンツマンの場合無理にエロ装ってる感じはするが…
楽だけどそれだけ元気な状態ではないんだなーって自覚してるわ
まぁパンツマンの場合無理にエロ装ってる感じはするが…
いきなり話は変わりますが、皆さんゴミ当番とか町内会とかどうしてます？
病気で大変なのに、当番とかシンドイです..........
病気で大変なのに、当番とかシンドイです..........
目でパソコンを操作する装置、２０００円台で実現 英研究者
http://www.cnn.co.jp/tech/35022263.html
（ＣＮＮ） マウスやキーボードを使わず、視線の動きだけでパソコンが操作できる装置を低コストで製作することに、
英国の研究チームが成功した。家庭用ゲーム機に搭載されたカメラ２台と眼鏡一式を組み合わせた。
同じように視線の動きをとらえる装置は従来、数十万円という価格が一般的だった。
しかし英インペリアル・カレッジ・ロンドンの神経科学者、アルド・ファイサル博士らが開発した「ＧＴ３Ｄ」は、
ショッピングセンターで手に入る安い材料だけで製作できる。多発性硬化症やパーキンソン病、
筋ジストロフィーの患者らにとって大きな助けとなるほか、
ハンズフリーのパソコンという次世代製品の普及に向けた可能性を秘める。
ファイサル氏はもともと、あらゆる装置を分解せずにはいられない性分だった。
ある時ふと人気ゲーム機の中身を調べてみたところ、非常に性能の良いカメラが内臓されていたという。
「どんなウェブカメラよりも速く、目の動きまで記録できることが分かった」と、ファイサル氏は振り返る。
人間の目は１秒に１０～２０回も動いているため、通常のカメラで視線を正確に追跡することは難しい。
カメラの性能を上げれば、価格も当然高くなってしまう。
しかしゲーム会社はソフトで利益を上げるため、ゲーム機には赤字覚悟で高価なカメラを搭載していたのだ。
ＧＴ３Ｄの製作コストは当初、１台につき３９．８０ポンド（約５０００円）だった。
しかしその後、ゲーム機の値下がりによって、さらに２０ポンド（約２５００円）まで下げることができたという。
続く
http://www.cnn.co.jp/tech/35022263.html
（ＣＮＮ） マウスやキーボードを使わず、視線の動きだけでパソコンが操作できる装置を低コストで製作することに、
英国の研究チームが成功した。家庭用ゲーム機に搭載されたカメラ２台と眼鏡一式を組み合わせた。
同じように視線の動きをとらえる装置は従来、数十万円という価格が一般的だった。
しかし英インペリアル・カレッジ・ロンドンの神経科学者、アルド・ファイサル博士らが開発した「ＧＴ３Ｄ」は、
ショッピングセンターで手に入る安い材料だけで製作できる。多発性硬化症やパーキンソン病、
筋ジストロフィーの患者らにとって大きな助けとなるほか、
ハンズフリーのパソコンという次世代製品の普及に向けた可能性を秘める。
ファイサル氏はもともと、あらゆる装置を分解せずにはいられない性分だった。
ある時ふと人気ゲーム機の中身を調べてみたところ、非常に性能の良いカメラが内臓されていたという。
「どんなウェブカメラよりも速く、目の動きまで記録できることが分かった」と、ファイサル氏は振り返る。
人間の目は１秒に１０～２０回も動いているため、通常のカメラで視線を正確に追跡することは難しい。
カメラの性能を上げれば、価格も当然高くなってしまう。
しかしゲーム会社はソフトで利益を上げるため、ゲーム機には赤字覚悟で高価なカメラを搭載していたのだ。
ＧＴ３Ｄの製作コストは当初、１台につき３９．８０ポンド（約５０００円）だった。
しかしその後、ゲーム機の値下がりによって、さらに２０ポンド（約２５００円）まで下げることができたという。
続く
ユーザーはまず、この装置を着けて、多数の点が映し出されたパソコン画面を見つめる。
指示に従って１つの点から次の点へ、順に視線を動かせば、チームの開発したソフトがその動きを検出していく。
いったん位置合わせが完了すれば、あとはマウスの代わりに視線で画面上のカーソルなどを操るだけ。
ファイサル氏によれば、同じ技術を応用して、視線で車いすを動かすこともできるようになる。
さらにはベッドやキッチン器具、テレビ、オーディオ機器などを自在に操作することによって、
自立した生活が取り戻せる可能性もある。
ファイサル氏らはＧＴ３Ｄの検査や動作確認を重ね、神経科学の専門誌に成果を発表した。
多数の企業から問い合わせが寄せられているが、問題は商品化する際の価格設定だという。
「マウスやキーボードの操作が困難な人たちのために、できるだけ安い価格で提供したい」という
同氏らの使命感を共有する企業は現れていない。１～２年のうちに協力企業が見つからなければ、
だれでも自由に同じ装置が作れるよう、ＧＴ３Ｄに関する情報やソフトをすべてインターネット上に公開するつもりだという。
終わり
指示に従って１つの点から次の点へ、順に視線を動かせば、チームの開発したソフトがその動きを検出していく。
いったん位置合わせが完了すれば、あとはマウスの代わりに視線で画面上のカーソルなどを操るだけ。
ファイサル氏によれば、同じ技術を応用して、視線で車いすを動かすこともできるようになる。
さらにはベッドやキッチン器具、テレビ、オーディオ機器などを自在に操作することによって、
自立した生活が取り戻せる可能性もある。
ファイサル氏らはＧＴ３Ｄの検査や動作確認を重ね、神経科学の専門誌に成果を発表した。
多数の企業から問い合わせが寄せられているが、問題は商品化する際の価格設定だという。
「マウスやキーボードの操作が困難な人たちのために、できるだけ安い価格で提供したい」という
同氏らの使命感を共有する企業は現れていない。１～２年のうちに協力企業が見つからなければ、
だれでも自由に同じ装置が作れるよう、ＧＴ３Ｄに関する情報やソフトをすべてインターネット上に公開するつもりだという。
終わり
173 ：病弱名無しさん：2012/09/27(木) 21:02:45.67 ID:3ic25uAk0
受給者証キタ（°∀°）@田舎
174 ：パンツサン：2012/09/28(金) 18:42:00.13 ID:JYct9fsU0
私のところにも届きました＠都会
175 ：病弱名無しさん：2012/09/28(金) 20:37:11.73 ID:LZqHCm7i0
↑パンツサンて、パンツマンと同一人物の方？
176 ：パンツマン：2012/09/28(金) 20:42:51.59 ID:439fNJhBP
違いますよ。
小生のトレードマークはID末尾Pでございます。
パンツサンは女性のかたでしょうか？
小生のトレードマークはID末尾Pでございます。
パンツサンは女性のかたでしょうか？
なんか個性的なコテが増えてきたな～
楽しくなってきた～！
楽しくなってきた～！
178 ：病弱名無しさん：2012/09/28(金) 23:28:34.93 ID:LZqHCm7i0
>>176
ID末尾って、選択可能だったのか？
ID末尾って、選択可能だったのか？
僕も選択できるの？と思ったけど調べたら特定の通信機械で書き込んだらid末尾にそれが反映されるそうで…。MSの人用の最新機械開発嬉しいけど元気な時は当然健康が基本の青春だったんでね…。健康な人しか認められてない価値多くてorz
180 ：パンツサン：2012/09/29(土) 13:53:31.07 ID:deE0Vvkg0
181 ：パンツマン：2012/09/29(土) 19:28:47.34 ID:a6sUtGkTP
なるほど！
パンツサンはミステリアスでいいですね。
IDなんですが、自分で選択は無理らしいです。
小生は2ちゃんねるじゃないサイトから書き込んでるんですよ。
それでPが最後に付く訳です。
パンツサンはミステリアスでいいですね。
IDなんですが、自分で選択は無理らしいです。
小生は2ちゃんねるじゃないサイトから書き込んでるんですよ。
それでPが最後に付く訳です。
182 ：病弱名無しさん：2012/09/29(土) 20:07:02.20 ID:ns9uo4Sj0
みなさんは病気の事を職場で言っていますか？
私はMS発症１年目ですが症状は軽く日常生活に支障はありません
今のところ再発もないので治療はなく定期検査のみです
見た目では病気だとわからないので職場では誰にも言ってません
難病だとわかると差別や同情されるのが怖いです・・・
私はMS発症１年目ですが症状は軽く日常生活に支障はありません
今のところ再発もないので治療はなく定期検査のみです
見た目では病気だとわからないので職場では誰にも言ってません
難病だとわかると差別や同情されるのが怖いです・・・
神奈川で受給者証が届いた人っていますか？
不認定食らって、再審査手続きを行った人なのですが、まだ届いていません…
不認定食らって、再審査手続きを行った人なのですが、まだ届いていません…
>>184
9月の中旬には届いてましたよ
9月の中旬には届いてましたよ
>>183
病気のことは職場の上司や同じ班のメンバーに全て伝えています。
再発を繰り返すこと、様々な症状が出る可能性なども話しました。
定期的な通院が必要なので話さざるを得なかった部分もありますが。
個人的には話さないメリットよりデメリットの方が多いように感じます。
いざ体に障害が残ってしまった場合、病気を隠していたとなると色々と面倒なことになると思いますよ。
私の職場でも差別や偏見は無いとは言いませんが、いちいち気にしていたら生活出来ません。
もし打ち明けることで仕事を辞めさせられるとなると難しい判断ですが、
再発の可能性なども考慮して考えてみてはどうでしょうか。
病気のことは職場の上司や同じ班のメンバーに全て伝えています。
再発を繰り返すこと、様々な症状が出る可能性なども話しました。
定期的な通院が必要なので話さざるを得なかった部分もありますが。
個人的には話さないメリットよりデメリットの方が多いように感じます。
いざ体に障害が残ってしまった場合、病気を隠していたとなると色々と面倒なことになると思いますよ。
私の職場でも差別や偏見は無いとは言いませんが、いちいち気にしていたら生活出来ません。
もし打ち明けることで仕事を辞めさせられるとなると難しい判断ですが、
再発の可能性なども考慮して考えてみてはどうでしょうか。
何かイイ事ないかなぁ～～
生きていればイイ事ありますよ♪
生きていればイイ事ありますよ♪
>>185 >>188 >>189
ありがとうございます
とりあえず上司には言うつもりです
でも職場の人達に言うのはもう少し経ってからにします
まだ転職して２ヶ月目でやっと職場の雰囲気と仕事に慣れたとこなので、
仕事ができるようになって、いろいろ話せる同僚ができたら多発性硬化症のことをちゃんと言いたいです
ありがとうございます
とりあえず上司には言うつもりです
でも職場の人達に言うのはもう少し経ってからにします
まだ転職して２ヶ月目でやっと職場の雰囲気と仕事に慣れたとこなので、
仕事ができるようになって、いろいろ話せる同僚ができたら多発性硬化症のことをちゃんと言いたいです
192 ：パンツマン：2012/10/01(月) 20:39:37.70 ID:mqLL0cHVP
>>191
クビになりまっせ。
クビになりまっせ。
>>189
障害者雇用はあるけど、難病は関係ないって言われたよ。
難病で障害者認定受けてる人は別だけど。
障害者雇用は助成金出るけど、難病は職安経由の雇用が条件で
助成金でるのも半年間くらいじゃなかったっけ？
難病患者雇うのは、障害者雇うほどメリットないし、強制力もないはず。
自分も日常生活は問題の無いMSだけど職場では言ってない。
感染する病気じゃないにしても偏見持つ人がいるかもしれないし。
再発した時には告白するつもりではいるけど、たぶんクビになるだろうと覚悟してる。
障害者雇用はあるけど、難病は関係ないって言われたよ。
難病で障害者認定受けてる人は別だけど。
障害者雇用は助成金出るけど、難病は職安経由の雇用が条件で
助成金でるのも半年間くらいじゃなかったっけ？
難病患者雇うのは、障害者雇うほどメリットないし、強制力もないはず。
自分も日常生活は問題の無いMSだけど職場では言ってない。
感染する病気じゃないにしても偏見持つ人がいるかもしれないし。
再発した時には告白するつもりではいるけど、たぶんクビになるだろうと覚悟してる。
194 ：パンツマン：2012/10/01(月) 22:45:53.20 ID:mqLL0cHVP
YO! YO!
みんなYO!
MSなの隠したほうがいいメーン!
みんなYO!
MSなの隠したほうがいいメーン!
195 ：パンツマン：2012/10/01(月) 22:53:09.93 ID:mqLL0cHVP
最近、ウォーキングデット見ました。
小生もあんな歩きかたしてたので
ゾンビに親近感あるんです。
小生もあんな歩きかたしてたので
ゾンビに親近感あるんです。
196 ：病弱名無しさん：2012/10/01(月) 23:05:33.03 ID:lsZXsFVp0
197 ：パンツマン：2012/10/01(月) 23:14:52.10 ID:mqLL0cHVP
はしゃぎ過ぎますた。自粛します。
>>197
いいぜメーン
いいぜメーン
僕はMSで障害者採用で会社に勤めてたんですが、そんな採用の仕方だから当然周囲も知ってると思うでしょう？
ところがそんな事はなくただ障害者雇用率を増やしたかっただけ。おまけに僕の仕事はなくただ座ってるだけ。まあ当時そこまで障害進んでなかったけど(今は杖歩行なんで見たら分かりますね)
そして今は無職。だから僕は周囲に病気の事は言うべきと思うんです。
ところがそんな事はなくただ障害者雇用率を増やしたかっただけ。おまけに僕の仕事はなくただ座ってるだけ。まあ当時そこまで障害進んでなかったけど(今は杖歩行なんで見たら分かりますね)
そして今は無職。だから僕は周囲に病気の事は言うべきと思うんです。
201 ：病弱名無しさん：2012/10/02(火) 22:18:37.38 ID:8Dj9rVOK0
>>199
自分も無職だけれども、前職では面接のときにMSである事は、
雇用主や働き出してから同僚には伝えた。
あまり理解されなかったみたいだけどｗ
体調が良くない時なんかは、気兼ねなく「具合悪い」って言える。
MSの理解はともかく、患者であるという事は周りの人には、
言っておいた方が良いと思う。
自分も無職だけれども、前職では面接のときにMSである事は、
雇用主や働き出してから同僚には伝えた。
あまり理解されなかったみたいだけどｗ
体調が良くない時なんかは、気兼ねなく「具合悪い」って言える。
MSの理解はともかく、患者であるという事は周りの人には、
言っておいた方が良いと思う。
なる！僕は障害等級3級なんで、それで就職か。（今は症状進んで2級になりました）
204 ：病弱名無しさん：2012/10/04(木) 00:49:15.24 ID:1Y+hc8UWO
イムセラ飲みだしてからは再発してないなー。いつも８月には再発してたのに。
タハツセーコーカショー
優先席に座って白眼視…“見えない障害”理解を 「星の王子さま」メッセージ込めたバッジ広がる
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/120923/wlf12092318010017-n1.htm
外見上は病気や障害を抱えていることが理解されにくい人を支援する「見えない障害バッジ」がインターネット上で、
少しずつ広がっている。当事者のツイッターでのつぶやきがきっかけになり、昨年１０月からの１年間で約１万個が配られた。
バッジにはサン・テグジュペリの童話「星の王子さま」に出てくる「大切なものは目にみえない」との言葉が刻まれ、
「まずは知ってほしい」との当事者の願いが込められている。（以下略）
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/120923/wlf12092318010017-n1.htm
外見上は病気や障害を抱えていることが理解されにくい人を支援する「見えない障害バッジ」がインターネット上で、
少しずつ広がっている。当事者のツイッターでのつぶやきがきっかけになり、昨年１０月からの１年間で約１万個が配られた。
バッジにはサン・テグジュペリの童話「星の王子さま」に出てくる「大切なものは目にみえない」との言葉が刻まれ、
「まずは知ってほしい」との当事者の願いが込められている。（以下略）
>>206
いいなぁ、と思ったけど精神疾患の人も含まれるのか・・・・
いいなぁ、と思ったけど精神疾患の人も含まれるのか・・・・
ビタミンDの不足で多発性硬化症が悪化
http://healthnews151.blog.fc2.com/blog-entry-194.htmll
http://healthnews151.blog.fc2.com/blog-entry-194.htmll
209 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 21:12:39.18 ID:vxDy655f0
>>207
健康(当事者・関係者以外)な人にとっては、見た目で分からなければ、
難病患者だろうが、精神疾患の患者だろうが自分と同じって考えがち
自分も、MSになるまではそういう感じだったよ
MSになってから、見えてくるモノもあるからね
健康(当事者・関係者以外)な人にとっては、見た目で分からなければ、
難病患者だろうが、精神疾患の患者だろうが自分と同じって考えがち
自分も、MSになるまではそういう感じだったよ
MSになってから、見えてくるモノもあるからね
210 ：209：2012/10/05(金) 22:15:22.09 ID:vxDy655f0
連投でスマン
見えてくるモノ＝考え方という意味もあるので…
見えてくるモノ＝考え方という意味もあるので…
僕も…。つかこの人病気なんだ、って思っても自分に関係無いとね。
関係あっても見ない様にする健康な人多いし。
関係あっても見ない様にする健康な人多いし。
212 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 20:04:20.34 ID:ObkBSCiN0
213 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 22:15:53.32 ID:eBLd2FsS0
このスレの住人で、特定疾患の受給者証が来ない…、って言っていた人
どうなったのかな？
良かったら、続報を
どうなったのかな？
良かったら、続報を
不認定くらって再度書類を提出したって人のことも気になる
215 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 22:43:20.30 ID:JDnNaZf80
一番気になるひとはパンツマン
>>212
偏見って言われたらそれまでだけど、メンヘラ板でどうやって障害者認定受けるか
どうやって生活保護受けるかの相談してるのを見ると一緒にされたくないとは思う。
本当に助けの必要な重篤な精神疾患の人が何時間もPCにへばりついていられると思うか？
偏見って言われたらそれまでだけど、メンヘラ板でどうやって障害者認定受けるか
どうやって生活保護受けるかの相談してるのを見ると一緒にされたくないとは思う。
本当に助けの必要な重篤な精神疾患の人が何時間もPCにへばりついていられると思うか？
不認定受けて、再審査待ちかつ認定証がまだ届かないものです。
10/01に審査の担当者に連絡したら、9月中旬に再審査書類は届いていて、
現在は上申書と診断書を役所提携の医師に確認してもらっているところで、
まだ一週間以上かかると回答いただきました。
再度不認定なら、不認定と連絡が来るとのことなので、しらせがないのはいいしらせ状態で、待っている感じです。
10/01に審査の担当者に連絡したら、9月中旬に再審査書類は届いていて、
現在は上申書と診断書を役所提携の医師に確認してもらっているところで、
まだ一週間以上かかると回答いただきました。
再度不認定なら、不認定と連絡が来るとのことなので、しらせがないのはいいしらせ状態で、待っている感じです。
年金生活の父が「年金払わない人もいるし」と言うのが腹立つ。
健康で働いている時は払ってたよ！
健康で働いている時は払ってたよ！
219 ：病弱名無しさん：2012/10/08(月) 00:12:35.61 ID:VSS7HFA20
山中伸弥さんのノーベル賞受賞を受け、ネットを通じ、京都大ｉＰＳ細胞研究所に
続々と寄付が集まっている。１人３万～１千円と小額だが、「更なる医学の発展に」
「わずかな金額ですが」などのメッセージ付き。受賞発表から約３時間で１０万円以上に及んだ。
ネットでの寄付は「ジャスト・ギビング・ジャパン」という寄付を取り次ぐサイトを通じて行われた。
山中さんは今年３月、自身が京都マラソンの完走にチャレンジすることを条件に
研究費の寄付を募り、レース前までに９００万円を集めた実績がある。
山中さんは同サイトで、公的資金でまかなわれる研究費について、
平成２６年度以降のめどが立ってないとし、研究には民間の協力が必要と訴えていた。
ノーベル賞受賞後の寄付は「マラソンに挑戦する」とし、閉鎖されずに残っていた
山中さんのページを通じて寄せられ、午後７時ごろから集まり始めた。
「ノーベル賞受賞おめでとうございます」「家族そろってお金を出し合って寄付します」
「日本の研究を個人の寄付が支えるきっかけになれば最高ですね」などとメッセージが添えられている。
2012.10.8 22:32
http://sankei.jp.msn.com/life/news/121008/art12100822360009-n1.htm
続々と寄付が集まっている。１人３万～１千円と小額だが、「更なる医学の発展に」
「わずかな金額ですが」などのメッセージ付き。受賞発表から約３時間で１０万円以上に及んだ。
ネットでの寄付は「ジャスト・ギビング・ジャパン」という寄付を取り次ぐサイトを通じて行われた。
山中さんは今年３月、自身が京都マラソンの完走にチャレンジすることを条件に
研究費の寄付を募り、レース前までに９００万円を集めた実績がある。
山中さんは同サイトで、公的資金でまかなわれる研究費について、
平成２６年度以降のめどが立ってないとし、研究には民間の協力が必要と訴えていた。
ノーベル賞受賞後の寄付は「マラソンに挑戦する」とし、閉鎖されずに残っていた
山中さんのページを通じて寄せられ、午後７時ごろから集まり始めた。
「ノーベル賞受賞おめでとうございます」「家族そろってお金を出し合って寄付します」
「日本の研究を個人の寄付が支えるきっかけになれば最高ですね」などとメッセージが添えられている。
2012.10.8 22:32
http://sankei.jp.msn.com/life/news/121008/art12100822360009-n1.htm
阪大、難病で傷ついた神経の再生法解明
大阪大学の山下俊英教授や望月秀樹教授、村松里衣子助教、
国立病院機構の刀根山病院などは、
有効な治療法がない神経難病の多発性硬化症で
傷ついた神経が再生する仕組みをマウスを使った実験で解明した。
血管の内側にある細胞から出る「プロスタサイクリン」と呼ぶ物質が神経細胞の成長を促していた。
多発性硬化症の患者は約１万2000人とされる。
神経細胞から伸びる「軸索」と呼ぶ部分を覆う「髄鞘（ずいしょう）」が炎症によって壊れて神経が傷つき、
手足がまひしたり、物が見えにくくなったりする。
似た病気のマウスの患部に、プロスタサイクリンの働きを高める物質を注射すると、軸索の再生が進んだ。
普通は１カ月かかるところを２週間あまりで回復し、手足のまひの症状も軽くなった。
人間でも同様の仕組みがあれば、治療薬の開発に役立つという。
http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG0502P_Y2A001C1TJM000/
１2000人っていつの話だよ、と思ったらニュース自体は今日の日付か。
平成２１年度末の受給者証所持者が約１４０００人いるんだけど…
＞人間でも同様の仕組みがあれば、治療薬の開発に役立つという
期待してる。そこまで生きてるかな（遠い目
平成２１年度末の受給者証所持者が約１４０００人いるんだけど…
＞人間でも同様の仕組みがあれば、治療薬の開発に役立つという
期待してる。そこまで生きてるかな（遠い目
223 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 20:08:45.41 ID:lUfpsx4cP
京都大学病院に行ったら治るかな？
224 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 21:16:52.01 ID:TRf2qCIM0
基礎研究がスタートラインについたという事でしょ
新しい治療方法の選択肢が増えるかも?というハナシは
良い事だ
新しい治療方法の選択肢が増えるかも?というハナシは
良い事だ
大麻で多発性硬化症の症状が軽減、米研究
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2906680/9657000?ctm_campaign=txt_topics
【10月10日 AFP】多発性硬化症の患者の筋肉硬直の治療に大麻抽出物を使用すると、
硬直が軽減されるとの研究結果が、9日の専門誌「神経学・神経外科学・精神医学ジャーナル
（Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry）」に発表された。
英国人患者約280人を対象に12週間にわたって行われた大麻を使用した治験の最終段階では、
患者は2グループに分けられ、一方には偽薬が、もう一方には大麻の有効成分である
テトラヒドロカンナビノールの錠剤が毎日与えられた。
量は最初は2.5ミリグラムから始めて25ミリグラムまで2週間をかけて徐々に増やしていった。
治験の最後に、筋肉のけいれんについて患者に質問したところ、
軽減したと答えた人は偽薬のグループでは15.7％だったが、
テトラヒドロカンナビノールを与えられたグループでは29.4％だった。
またテトラヒドロカンナビノールのグループでは、睡眠の質が向上したという回答も報告された。
一方、神経系や胃腸の障害が副作用として報告されたが、いずれも深刻ではなかった。
多発性硬化症では、患者の最大90％が痛みの伴う筋肉の硬直を訴える。
硬直が原因で寝不足や体の動きの障害を訴える人も多い。
治験を行った英国の「臨床神経学研究グループ（Clinical Neurology Research Group）」は、
麻薬抽出物の投与量を標準化すれば、多発性硬化症による筋肉の痛みやけいれんに
役立つ可能性があると述べている。(c)AFP
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2906680/9657000?ctm_campaign=txt_topics
【10月10日 AFP】多発性硬化症の患者の筋肉硬直の治療に大麻抽出物を使用すると、
硬直が軽減されるとの研究結果が、9日の専門誌「神経学・神経外科学・精神医学ジャーナル
（Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry）」に発表された。
英国人患者約280人を対象に12週間にわたって行われた大麻を使用した治験の最終段階では、
患者は2グループに分けられ、一方には偽薬が、もう一方には大麻の有効成分である
テトラヒドロカンナビノールの錠剤が毎日与えられた。
量は最初は2.5ミリグラムから始めて25ミリグラムまで2週間をかけて徐々に増やしていった。
治験の最後に、筋肉のけいれんについて患者に質問したところ、
軽減したと答えた人は偽薬のグループでは15.7％だったが、
テトラヒドロカンナビノールを与えられたグループでは29.4％だった。
またテトラヒドロカンナビノールのグループでは、睡眠の質が向上したという回答も報告された。
一方、神経系や胃腸の障害が副作用として報告されたが、いずれも深刻ではなかった。
多発性硬化症では、患者の最大90％が痛みの伴う筋肉の硬直を訴える。
硬直が原因で寝不足や体の動きの障害を訴える人も多い。
治験を行った英国の「臨床神経学研究グループ（Clinical Neurology Research Group）」は、
麻薬抽出物の投与量を標準化すれば、多発性硬化症による筋肉の痛みやけいれんに
役立つ可能性があると述べている。(c)AFP
大麻薬でMSの症状軽減らしいけど、この治療薬が日本で使えるの待った方がいいですかね。
今度病院でけっこう患者の疑問に答えてくれる専門医の人に聞くのはプロスタサイクリン？
田辺三菱製薬が米に提出し第一フェーズらしい新薬ってどんな作用がって話？
今度病院でけっこう患者の疑問に答えてくれる専門医の人に聞くのはプロスタサイクリン？
田辺三菱製薬が米に提出し第一フェーズらしい新薬ってどんな作用がって話？
227 ：病弱名無しさん：2012/10/10(水) 23:04:28.44 ID:HredZT110
久しぶりに来てみたら楽しいスレになっててﾜﾛﾀw
プレドニン7.5ミリとテグレトール200㍉とラキソベロンで生活中
プレドニン7.5ミリとテグレトール200㍉とラキソベロンで生活中
228 ：病弱名無しさん：2012/10/10(水) 23:18:20.29 ID:H+5flrPa0
>>226
まぁまぁ、落ち着いて。
新薬ってすぐには、オレ達患者に使えないから。
ジレニアの例もあるし…。
ジレニアは異例なスピードで承認されたけれど、
それでも数年は時間がかかってるから。
アボネックスにいたっては、治験終了しても何年も
放置されて承認されなかった。
どうしても、新薬使いたかったら治験に応募するしかないな～。
試薬の副作用のリスクか、偽薬(効果なし)に当たるか。
まぁまぁ、落ち着いて。
新薬ってすぐには、オレ達患者に使えないから。
ジレニアの例もあるし…。
ジレニアは異例なスピードで承認されたけれど、
それでも数年は時間がかかってるから。
アボネックスにいたっては、治験終了しても何年も
放置されて承認されなかった。
どうしても、新薬使いたかったら治験に応募するしかないな～。
試薬の副作用のリスクか、偽薬(効果なし)に当たるか。
>>228
いやだからこそどういう風に聞いたらいいですかね？とね…。
お医者さんだから新薬の情報入るの早いだろうけどネットの隆盛で僕らでも新薬の名前知ってますし。
今度いいのが出たら治験から参加でもいいですよ、と仰ってたんで。
いやだからこそどういう風に聞いたらいいですかね？とね…。
お医者さんだから新薬の情報入るの早いだろうけどネットの隆盛で僕らでも新薬の名前知ってますし。
今度いいのが出たら治験から参加でもいいですよ、と仰ってたんで。
>>229
希望されてるお薬に大麻成分入ってると日本じゃ開発の認可すら下りないから難しいと思いますが
どういう風に聞いても「その薬はまだ患者に使える段階ではないようです。治験があればお伝えします」でFAよ
希望されてるお薬に大麻成分入ってると日本じゃ開発の認可すら下りないから難しいと思いますが
どういう風に聞いても「その薬はまだ患者に使える段階ではないようです。治験があればお伝えします」でFAよ
いや大麻が入ってる薬日本で使えないのは知ってるんですよ…。
だからプロスタサイクリンって薬と田辺三菱製薬が開発し今第1フェーズの薬とどういう風に聞いたらいいですかね？と…。
だからプロスタサイクリンって薬と田辺三菱製薬が開発し今第1フェーズの薬とどういう風に聞いたらいいですかね？と…。
京都のS医師に相談してみるとか？
欧米の治験もやってるみたいだし。
欧米の治験もやってるみたいだし。
あ、ごめん。
専門医に聞きに行くのね。
間違えた。
スルーして。
専門医に聞きに行くのね。
間違えた。
スルーして。
234 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 21:31:19.36 ID:y3u4tNti0
パンツ氏元気～？
235 ：パンツマン：2012/10/12(金) 21:34:58.40 ID:+xMiXe2BP
パンツサンダー！
237 ：パンツマン：2012/10/12(金) 21:40:13.14 ID:+xMiXe2BP
ハ～イ
アナタのパンツになりたい
パンツマンです。
これからの季節、暖かいお風呂が恋しいけど
シャワーで我慢ですよ。
アナタのパンツになりたい
パンツマンです。
これからの季節、暖かいお風呂が恋しいけど
シャワーで我慢ですよ。
238 ：パンツマン：2012/10/12(金) 22:00:01.69 ID:+xMiXe2BP
皆さん、もの悲しい季節が参りました
白いため息はいて、足早に歩いてく
北風と遠い痛みに背中丸めて・・
近づいて来る冬に、枯れ葉が踊りだす
アナタがそばに居てくれれば寒さなんて平気だったのに・・
破った写真も、アナタがくれた愛の言葉たちも
燃やせずにそのままで、でもあの日は戻らない・・
僕だけ、まだ思ってるよホントはまだ好きだよ
『忘れて・・』なんて、そんな簡単に言って欲しくはなかったのに・・・。
白いため息はいて、足早に歩いてく
北風と遠い痛みに背中丸めて・・
近づいて来る冬に、枯れ葉が踊りだす
アナタがそばに居てくれれば寒さなんて平気だったのに・・
破った写真も、アナタがくれた愛の言葉たちも
燃やせずにそのままで、でもあの日は戻らない・・
僕だけ、まだ思ってるよホントはまだ好きだよ
『忘れて・・』なんて、そんな簡単に言って欲しくはなかったのに・・・。
239 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 22:18:06.57 ID:D4CaBbOe0
パンツさんが素敵にみえたw
240 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 22:19:37.32 ID:RzQxnFnTO
は
241 ：234：2012/10/12(金) 22:23:40.45 ID:y3u4tNti0
おかげさまで、元気っす。
パンツ氏…。
いい詩だなぁ。
オレもあのヒトの事を思い出したよ。
小柄で華奢だけれど、パワフルな女子だ。
まだ忘れられない。
また会えるといいな。
パンツ氏…。
いい詩だなぁ。
オレもあのヒトの事を思い出したよ。
小柄で華奢だけれど、パワフルな女子だ。
まだ忘れられない。
また会えるといいな。
242 ：病弱名無しさん：2012/10/12(金) 22:28:42.62 ID:E0yq3GCR0
>>241
ねぇ・・・今あなたの後ろにいるの
ねぇ・・・今あなたの後ろにいるの
何歳まで 女子 なの？
女性 ？w
徐精 ？w
女性 ？w
徐精 ？w
244 ：241：2012/10/12(金) 22:44:36.51 ID:y3u4tNti0
>>242
よいノリですねぇ～wwww
まさか、全県民で100万人いない県には、いないでしょ
たまに出てくる@田舎モンです
>>243
オレは、1960年代生まれ(独身)なもので、40代位までならｗ
イチロー並みに守備範囲広いっす
ちなみにあの人もアラフォー…
よいノリですねぇ～wwww
まさか、全県民で100万人いない県には、いないでしょ
たまに出てくる@田舎モンです
>>243
オレは、1960年代生まれ(独身)なもので、40代位までならｗ
イチロー並みに守備範囲広いっす
ちなみにあの人もアラフォー…
秋に泣き、
冬に耐え、
春に咲く さんしんの花ぁ～♪
↑
のように 強くなりたいです！
冬に耐え、
春に咲く さんしんの花ぁ～♪
↑
のように 強くなりたいです！
246 ：パンツマン：2012/10/14(日) 21:13:59.37 ID:lWNAkGXcP
号泣しましょう
そうすればスッキリします。
そうすればスッキリします。
過去スレでこの疾患で何年間も苦しんだ人が
歯の治療した途端憑き物がとれたように嘘みたいに回復完治した
とかってあったけど歯の治療とか皆さんしてます？
歯の治療した途端憑き物がとれたように嘘みたいに回復完治した
とかってあったけど歯の治療とか皆さんしてます？
２年以上行ってない
やっぱ、読売新聞は医学分野ではカスだな
信用ゼロ
無責任
信用ゼロ
無責任
250 ：病弱名無しさん：2012/10/14(日) 23:01:26.38 ID:mAi83g9T0
>>247
歯の治療はしてないけれど、2年くらい前にエナメル質を
削除する程まで虫歯を悪化させちゃって、定期的に歯科医に
通う事になってるけれど、MSの症状改善した自覚ないなぁ。
歯科衛生士のお姉さんが、ツンデレで面白いくらいｗ
歯の治療はしてないけれど、2年くらい前にエナメル質を
削除する程まで虫歯を悪化させちゃって、定期的に歯科医に
通う事になってるけれど、MSの症状改善した自覚ないなぁ。
歯科衛生士のお姉さんが、ツンデレで面白いくらいｗ
>>247
歯の治療が偶然回復期と重なっただけだと思いますが、歯は大事だと思います
半年に1回ぐらいは歯石を取りに行ってますよ、虫歯の有無を見てもらうのを兼ねて
身体思うように動かなくて苦労してるのに毎日のおいしい食事という娯楽すら奪われたら病気進行しそうで
歯の治療が偶然回復期と重なっただけだと思いますが、歯は大事だと思います
半年に1回ぐらいは歯石を取りに行ってますよ、虫歯の有無を見てもらうのを兼ねて
身体思うように動かなくて苦労してるのに毎日のおいしい食事という娯楽すら奪われたら病気進行しそうで
再発で舌の左側面だけ麻痺して、食事中に何度も何度も舌噛んだことがある。あれは泣いた。
病気で泣いたのは脳に異常があるって言われて即入院、ベッドで横たわってた時だけ。
悪化して左手完全麻痺でも泣かなかったのに。
うん、食事が苦痛になったらすっごいキツイと身にしみた
病気で泣いたのは脳に異常があるって言われて即入院、ベッドで横たわってた時だけ。
悪化して左手完全麻痺でも泣かなかったのに。
うん、食事が苦痛になったらすっごいキツイと身にしみた
あたしもアンタの書き込み読んで泣いちまったよ
私も左の顔面麻痺した時食事しながら泣いた～
しかも外だったのに…
人目とか気にしてられなかったよ
旦那は驚いてたけど
流動食の事とか新聞に載ってると気になってしまう
しかも外だったのに…
人目とか気にしてられなかったよ
旦那は驚いてたけど
流動食の事とか新聞に載ってると気になってしまう
255 ：病弱名無しさん：2012/10/15(月) 23:37:31.91 ID:dZj7Z+S50
ぬっ、
ぬこーっ！！
ぬこーっ！！
半身運動障害・・・
もうだめだ
もうだめだ
看護婦さんに密着できるチャンス
259 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 20:29:36.43 ID:xykRX5KaP
あの時、君はいつまでもそばにいて
一緒に泣いてくれたんだね
こんな、ちっぽっけで弱虫な僕のために
一緒に泣いてくれたんだね
こんな、ちっぽっけで弱虫な僕のために
260 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 21:42:15.85 ID:DfSWwmUS0
↑パンツ氏？
261 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 22:10:20.93 ID:zKQLMkYo0
あああああ看護婦さんんんんんんんんん！！
俺のips細胞を注いであげたいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい
俺のips細胞を注いであげたいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい
>>261
よし、落ち着こうか
よし、落ち着こうか
263 ：パンツマン：2012/10/16(火) 23:27:32.82 ID:xykRX5KaP
そうでんがな
わてでっせ
美人看護婦てええパンツ穿いてなはるんやろなw
わてでっせ
美人看護婦てええパンツ穿いてなはるんやろなw
264 ：パンツマン：2012/10/16(火) 23:31:42.47 ID:xykRX5KaP
あっ、因みにわて、関西人ちゃいますねん。
関西弁のほうが、いやらしさ出る思うて使ってまんねん
ほな、さいならー
関西弁のほうが、いやらしさ出る思うて使ってまんねん
ほな、さいならー
265 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 23:37:55.45 ID:e5oJllIV0
パンツマンの書き込みのギャップがありすぎる・・・・w
266 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 00:44:43.30 ID:zyRXLPCM0
せやな、パンツはんギャップありすぎや
細かいことゆうて、なんやけど「まんねん」
は奈良弁でんな
細かいことゆうて、なんやけど「まんねん」
は奈良弁でんな
267 ：パンツマン：2012/10/17(水) 21:07:57.27 ID:rrVIUCtGP
すみません。
最近の小生、情緒不安定なもんで・・・
最近の小生、情緒不安定なもんで・・・
嫌な事があっても
人間万事塞翁が馬っ！！
人間万事塞翁が馬っ！！
269 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 23:25:05.66 ID:zyRXLPCM0
認知症というか健忘の症状出てきたかも…
271 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 12:26:43.16 ID:dg/Lva7o0
ノーベル賞の山中教授って才能が二つもあってすごいよなー
ips研究とパラパラ漫画
ips研究とパラパラ漫画
通院の時田辺三菱が出して今第1フェーズの薬って何？と聞いたら「イムセラですかね？」
と言われた…。それはもうけっこう前に検査終わってる？
やっぱ今はプロスタサイクリンですかね。違う疾患でもこの薬使うしかない人もいるし、国内適用も早い？
と言われた…。それはもうけっこう前に検査終わってる？
やっぱ今はプロスタサイクリンですかね。違う疾患でもこの薬使うしかない人もいるし、国内適用も早い？
273 ：パンツマン：2012/10/18(木) 19:25:08.36 ID:YatV5MoP0
>>272
ちゃうがな。パンツフェーズでっせ。しっかりしなはれ
ちゃうがな。パンツフェーズでっせ。しっかりしなはれ
274 ：パンツマン：2012/10/18(木) 19:32:46.72 ID:0RkgY2s6P
275 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 20:44:47.11 ID:lNjF1mnv0
私はオバサンですけど
93年度版のドラマ高校教師に出演してたんですよ。
真田さんカッコよかったなぁ
93年度版のドラマ高校教師に出演してたんですよ。
真田さんカッコよかったなぁ
>>275
森田童子乙
森田童子乙
277 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 20:56:59.28 ID:lNjF1mnv0
279 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 22:05:56.71 ID:wH6mwZdS0
280 ：パンツマン：2012/10/18(木) 22:15:07.65 ID:0RkgY2s6P
>>277
森田童子さんってぼくたちの失敗ですごい有名と思います。
当時僕は高校生でTVで音楽番組見てたら加山雄三が
「この曲のコード進行はすぐできる感じで面白い曲だなって聴いてました」
とか言ってました。まあ当時複雑なコードのpops流行ったからね…。
森田童子さんってぼくたちの失敗ですごい有名と思います。
当時僕は高校生でTVで音楽番組見てたら加山雄三が
「この曲のコード進行はすぐできる感じで面白い曲だなって聴いてました」
とか言ってました。まあ当時複雑なコードのpops流行ったからね…。
283 ：病弱名無しさん：2012/10/19(金) 06:59:46.08 ID:M0ZbnhY00
初めまして。私も最近MSと診断されました。
皆さんのお仲間に入れてくださいね
ところで、パンツマンさんってここの主さんなのでしょうか？
面白い名前ですね。
皆さんのお仲間に入れてくださいね
ところで、パンツマンさんってここの主さんなのでしょうか？
面白い名前ですね。
すみませんが、質問させて下さい。
同僚が多発性硬化症になりまして、7月から入院しています。
8月には退院していますが、自己注射(おそらくベタフェロン）しているそうです。
今現在も復職のメドが立っておりません。仕事内容は衣服の販売員です。
伺いたいのは、3ヶ月以上休職しているような状況は、重い症状なのでしょうか？
それとも、皆様も同じくらい休職されたのでしょうか。
お知恵を拝借できれば幸いです。
同僚が多発性硬化症になりまして、7月から入院しています。
8月には退院していますが、自己注射(おそらくベタフェロン）しているそうです。
今現在も復職のメドが立っておりません。仕事内容は衣服の販売員です。
伺いたいのは、3ヶ月以上休職しているような状況は、重い症状なのでしょうか？
それとも、皆様も同じくらい休職されたのでしょうか。
お知恵を拝借できれば幸いです。
パンツマンは主というかパンツフェチのおっさんというか…
>>284
学生時分に発症したので参考になるか不明だけど。
二回目の発症でベタフェロンのために一週間入院しました。
（自己注射の練習と副作用を兼ねての入院）。
その後は休まずに大学には通ってました。今ニートだけど（遠い目
で、退院しても未だに復職できていないのは
①病気自体の症状が重くて仕事できるほどではない（精神的なものも含めて）
②ベタフェロンの副作用がきつくて体調がよろしくない
という理由が思いついた。
まぁ憶測で物言っててもあれなので、事情は本人に聞くのが一番だと思う。
>>284
学生時分に発症したので参考になるか不明だけど。
二回目の発症でベタフェロンのために一週間入院しました。
（自己注射の練習と副作用を兼ねての入院）。
その後は休まずに大学には通ってました。今ニートだけど（遠い目
で、退院しても未だに復職できていないのは
①病気自体の症状が重くて仕事できるほどではない（精神的なものも含めて）
②ベタフェロンの副作用がきつくて体調がよろしくない
という理由が思いついた。
まぁ憶測で物言っててもあれなので、事情は本人に聞くのが一番だと思う。
286 ：パンツマン：2012/10/19(金) 19:22:03.35 ID:7VhSaCLv0
>>283
貴方は女性ですか？もしそうでしたら私にパンツを見せてください。
誤解のないように言っておきますが、パンツが欲しいのではなく見たいのです。
そして叶うものなら私は貴方のパンツになりたい。
それが私の存在意義でもあり、このスレの真理なのです。
貴方は女性ですか？もしそうでしたら私にパンツを見せてください。
誤解のないように言っておきますが、パンツが欲しいのではなく見たいのです。
そして叶うものなら私は貴方のパンツになりたい。
それが私の存在意義でもあり、このスレの真理なのです。
287 ：283：2012/10/19(金) 19:34:02.62 ID:M0ZbnhY00
>>284
この病気今の所治す方法無し。で、どんどん悪化します…。
知ってる人は公務員だったけど（外人）業務継続不可って事で離職せざるを得なかったそうで…。
ちなみに僕は27、求職中に発症。今35無職。
このスレ見てる多くの人も僕もそうだけど、治療薬の登場を願っています…。
この病気今の所治す方法無し。で、どんどん悪化します…。
知ってる人は公務員だったけど（外人）業務継続不可って事で離職せざるを得なかったそうで…。
ちなみに僕は27、求職中に発症。今35無職。
このスレ見てる多くの人も僕もそうだけど、治療薬の登場を願っています…。
>>285
おお、パンツマンさん回答ありがとうございます。
確かに本人に訊ねるのが一番なのでしょうが、
残念ながら知り合いの知り合い、って感じでして親しくないのですよ。
要するに、こちらが一方的に好意を抱いているだけでして。
>>288
本当に、治療薬が早く見つかるといいのですが……。
私の買った本「多発性硬化症診療のすべて」には
「こういう症例の人には、こうするといいんだよ」みたいなことが書いてあって
どういう状態でもステロイドパルス療法などで改善する、みたいな気にさせられるのですが
実際はそんなことないみたいですね。
おお、パンツマンさん回答ありがとうございます。
確かに本人に訊ねるのが一番なのでしょうが、
残念ながら知り合いの知り合い、って感じでして親しくないのですよ。
要するに、こちらが一方的に好意を抱いているだけでして。
>>288
本当に、治療薬が早く見つかるといいのですが……。
私の買った本「多発性硬化症診療のすべて」には
「こういう症例の人には、こうするといいんだよ」みたいなことが書いてあって
どういう状態でもステロイドパルス療法などで改善する、みたいな気にさせられるのですが
実際はそんなことないみたいですね。
291 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 01:16:46.87 ID:xaeK2f3a0
>>283
パンツ氏は、下着の方が好きなんじゃないかと…
>>289
多発性硬化症(MS)を根本的に治癒できる薬はないんですねぇ
寛解期(症状の活性が低い時)の対症療法として
現時点で日本で使用できる薬は、インターフェロンが２種類と
経口薬が１種類しかありません
急性期(症状の活性が高い時)は、ステロイドパルスが一般的ですが、
患者さんのなかには、パルスの効きが悪い方もいて、
血漿交換療法(血液を人工透析のように濾過する）をされる方もいます
自分は、何回かMS患者さんの集まる機会に参加していますが、
患者さんそれぞれ、症状が違うんで同じ病気?っていう感じですね
急性期の症状は、共通点が多いです
多発性硬化症ではなく、症候群になるかも、なんて言われ始めてます
パンツ氏は、下着の方が好きなんじゃないかと…
>>289
多発性硬化症(MS)を根本的に治癒できる薬はないんですねぇ
寛解期(症状の活性が低い時)の対症療法として
現時点で日本で使用できる薬は、インターフェロンが２種類と
経口薬が１種類しかありません
急性期(症状の活性が高い時)は、ステロイドパルスが一般的ですが、
患者さんのなかには、パルスの効きが悪い方もいて、
血漿交換療法(血液を人工透析のように濾過する）をされる方もいます
自分は、何回かMS患者さんの集まる機会に参加していますが、
患者さんそれぞれ、症状が違うんで同じ病気?っていう感じですね
急性期の症状は、共通点が多いです
多発性硬化症ではなく、症候群になるかも、なんて言われ始めてます
不認定をもらって再審査だったものですが、本日無事特定疾患の認定証届きました。
これでインターフェロン治療が開始できる…よかった…
相談にのっていただいたりご心配いただいたスレの皆様に感謝です。
ありがとうございました。
これでインターフェロン治療が開始できる…よかった…
相談にのっていただいたりご心配いただいたスレの皆様に感謝です。
ありがとうございました。
>>292
よかったですね♪
よかったですね♪
生物模倣で新技術 実用化進むってnewsがYahoo!にあったから医療分野news!?と思ったら経済分野でした。
まあ多分MS治療も生物模倣で研究進むかな？
まあ多分MS治療も生物模倣で研究進むかな？
295 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 21:18:38.27 ID:xaeK2f3a0
296 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 21:33:22.58 ID:Hwb6jfgw0
高校教師は動画で見たことあります。
私にはちょっと怖かったなぁ
でも、真田さんカッコいいです！
私にはちょっと怖かったなぁ
でも、真田さんカッコいいです！
297 ：パンツマン：2012/10/20(土) 21:47:52.33 ID:HWrWjtFKP
298 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 23:59:20.61 ID:XQ74V5MY0
先日応募したパートタイム業務に就くことが出来ました。
週３日勤務とはいえ、ありがたい限りです。
これから寒くなりますが、頑張ります！！！・・・２年近くの長い夏休みでした...orz
週３日勤務とはいえ、ありがたい限りです。
これから寒くなりますが、頑張ります！！！・・・２年近くの長い夏休みでした...orz
>>298
がんばれ
がんばれ
今さら認定証が届いてないことに気づいたのですが、不認定だとしたらその通知も届くのでしょうか？
初めての更新でまったくわからず。
週明けに役所に連絡してみますが、明後日病院でベタ2ヶ月分受け取るので、はっと思い出し、オロオロしております。。
もし不認定だとしたら先生に言って、一旦ベタ中止とかできるのか、、不安です。。
初めての更新でまったくわからず。
週明けに役所に連絡してみますが、明後日病院でベタ2ヶ月分受け取るので、はっと思い出し、オロオロしております。。
もし不認定だとしたら先生に言って、一旦ベタ中止とかできるのか、、不安です。。
>>301
はい、出しました！
申請書類を出した後に、すでに持っている認定証と同じ有効期限のものは届きました。
その認定書と一緒に、認定書がおりたら平成25年9月30日まで有効の認定書を送ります、という内容のお知らせは同封されていました。
認定書、不認定通知のどちらかも来てないのはやはりおかしいんですね。
明日、問い合わせしてみます。
ありがとうございました！
はい、出しました！
申請書類を出した後に、すでに持っている認定証と同じ有効期限のものは届きました。
その認定書と一緒に、認定書がおりたら平成25年9月30日まで有効の認定書を送ります、という内容のお知らせは同封されていました。
認定書、不認定通知のどちらかも来てないのはやはりおかしいんですね。
明日、問い合わせしてみます。
ありがとうございました！
すみません、認定書がおりたら、ではなく認定がおりたら、の間違いです。
304 ：パンツマン：2012/10/21(日) 12:45:46.58 ID:R6kssriT0
>>302
あなたのパンツを見せて下さい。
あなたのパンツを見せて下さい。
>>304
人にものを頼む態度じゃないのではないですね。
パンツですよ、パンツ。身内にさえあまり見せる機会の無いパンツを
会った事もない人に、そうすんなりと見せる女性がどこにいると思いますか？
そして一番肝心な部分が抜けています。>>302の性別を確認しましたか？
もし>>302が男性だったらどうするのです。
「あなたのパンツを見せて下さい。」
これを男性に言っていたとしたら？私だったら思い悩んで3日は眠れません。
「俺は男ですよｗ」と断られたらまだ救われます。
もしこの男性がパンツを見せる事を快諾したら？
この男性の善意をどうやってお断りするのですか？善意については
ありがたく思いながら、それを断らねばならない辛さ。そして断りの言葉を
伝えた瞬間に流れる互い間に流れる気まずい雰囲気…。
まず性別を聞き（可能であれば年齢も）、軽いジョーク等で女性の心を解し
様子を窺いながら丁重にお聞きなさい。何事も焦ってはいけません。
人にものを頼む態度じゃないのではないですね。
パンツですよ、パンツ。身内にさえあまり見せる機会の無いパンツを
会った事もない人に、そうすんなりと見せる女性がどこにいると思いますか？
そして一番肝心な部分が抜けています。>>302の性別を確認しましたか？
もし>>302が男性だったらどうするのです。
「あなたのパンツを見せて下さい。」
これを男性に言っていたとしたら？私だったら思い悩んで3日は眠れません。
「俺は男ですよｗ」と断られたらまだ救われます。
もしこの男性がパンツを見せる事を快諾したら？
この男性の善意をどうやってお断りするのですか？善意については
ありがたく思いながら、それを断らねばならない辛さ。そして断りの言葉を
伝えた瞬間に流れる互い間に流れる気まずい雰囲気…。
まず性別を聞き（可能であれば年齢も）、軽いジョーク等で女性の心を解し
様子を窺いながら丁重にお聞きなさい。何事も焦ってはいけません。
306 ：パンツマン：2012/10/21(日) 17:55:25.11 ID:HCEMKwCl0
307 ：パンツマン：2012/10/21(日) 18:38:52.79 ID:Fa0pG3O7P
全くそのとおりです！
小生の言いたいことは全部>>305が言ってくれました。
重要なのは確認事項です。
厳密に言えば性別だけではなく、年齢も聞かなくてはなりません。
女性だとしても18歳未満だと捕まりますし、50歳以上なのかもしれません
とても危険です。
ベストは、21歳から36歳までの女性でローラに似てるならパンツ見せてください。
これが見本です。
それと、いきなり匂い嗅ぎたいとか、もってのほか！
最初はまず、どんなパンツ穿いてるか聞くのがマナーです。
最近、小生の偽者が出回ってますが
本物のパンツマンは末尾にPが付きます。パンツのPです
付いてない人は偽者なんです。
皆さん、気をつけましょうね。
小生の言いたいことは全部>>305が言ってくれました。
重要なのは確認事項です。
厳密に言えば性別だけではなく、年齢も聞かなくてはなりません。
女性だとしても18歳未満だと捕まりますし、50歳以上なのかもしれません
とても危険です。
ベストは、21歳から36歳までの女性でローラに似てるならパンツ見せてください。
これが見本です。
それと、いきなり匂い嗅ぎたいとか、もってのほか！
最初はまず、どんなパンツ穿いてるか聞くのがマナーです。
最近、小生の偽者が出回ってますが
本物のパンツマンは末尾にPが付きます。パンツのPです
付いてない人は偽者なんです。
皆さん、気をつけましょうね。
なり済ましも本人も変態なので大して気にならない件
309 ：病弱名無しさん：2012/10/21(日) 21:42:05.05 ID:HCEMKwCl0
女性の方に質問です
病気になってからセックスに変化ありますか？
感じかたは変わりましたか？
病気になってからセックスに変化ありますか？
感じかたは変わりましたか？
310 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 05:55:56.49 ID:vqTdxhoR0
↑イヤ、違うでしょう。このブログの主は女性ですが、パンツマンはオッサン…？
でも女性でも人のパンツ気になる人いるんですね。
でも女性でも人のパンツ気になる人いるんですね。
今日歯医者行ったら
『車椅子になったらパラリンピック目指せば？』と言われた
冗談だと言われたけど地味にショック
神経の病にiPS細胞が活用されるようになるかもって話も
個人は２～３０００万掛かるらしいとか煽られ夢も希望もないｯｽ…
『車椅子になったらパラリンピック目指せば？』と言われた
冗談だと言われたけど地味にショック
神経の病にiPS細胞が活用されるようになるかもって話も
個人は２～３０００万掛かるらしいとか煽られ夢も希望もないｯｽ…
313 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 20:13:15.47 ID:vqTdxhoR0
314 ：パンツマン：2012/10/22(月) 20:33:31.92 ID:tixNHfL3P
でも、確認は必要です。
怠るとこんなことになるかも・・。
澄みきった空の晩秋、勤続40年の男は、今日が定年退職日
男はいつものように近くのソバ屋に昼食を食べに行き、
いつものように300円のかけそばを注文して、同世代の店主に話かけた
『俺さぁ、今日で退職するもんで、明日から来れないなぁ・・』
そう言うと店主はソバをゆでながら
『今までご苦労さんだったね、そして有難う、たまには食べに来てくれよ』
店主は笑顔で男のどんぶりにエビ天を1尾そっと載せてあげた・・・
男は嬉しくて嬉しくて感情が、いっきに込み上げてきて
あふれる涙も拭おうともせず、ソバをすすった・・・
男 『ありがとう、300円ここに置くから』
店主 『いえっ、500円になります』
男 ・・・(汗
怠るとこんなことになるかも・・。
澄みきった空の晩秋、勤続40年の男は、今日が定年退職日
男はいつものように近くのソバ屋に昼食を食べに行き、
いつものように300円のかけそばを注文して、同世代の店主に話かけた
『俺さぁ、今日で退職するもんで、明日から来れないなぁ・・』
そう言うと店主はソバをゆでながら
『今までご苦労さんだったね、そして有難う、たまには食べに来てくれよ』
店主は笑顔で男のどんぶりにエビ天を1尾そっと載せてあげた・・・
男は嬉しくて嬉しくて感情が、いっきに込み上げてきて
あふれる涙も拭おうともせず、ソバをすすった・・・
男 『ありがとう、300円ここに置くから』
店主 『いえっ、500円になります』
男 ・・・(汗
315 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 20:59:41.24 ID:vqTdxhoR0
>>314
わかったよwwww
わかったよwwww
>>312
子供の臓器移植でも寄付金が億単位で集まるんだから
その時は寄付してもらったらどうだ？
312が女でパンツ見せる勇気があれば、パンツマンなら500は出すから心配スンナｗ
男なら・・・・・・・・来世に期待しようぜ！
子供の臓器移植でも寄付金が億単位で集まるんだから
その時は寄付してもらったらどうだ？
312が女でパンツ見せる勇気があれば、パンツマンなら500は出すから心配スンナｗ
男なら・・・・・・・・来世に期待しようぜ！
317 ：パンツマン：2012/10/22(月) 21:30:26.85 ID:tixNHfL3P
出しますよ
300でも500でもw
300でも500でもw
318 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 21:59:30.98 ID:7DY2K7gF0
パンツ氏は、どこから文章がでてくるのだろう？
パンツネタときちんとした(?)文章のギャップがｗｗ
ジャンルを問わず、文章読んでますねぇ
パンツネタときちんとした(?)文章のギャップがｗｗ
ジャンルを問わず、文章読んでますねぇ
319 ：パンツマン：2012/10/22(月) 22:13:30.22 ID:tixNHfL3P
まっ、小生の場合
症状が強くなると記憶力が低下し、想像力が増すのです。
無論、精力もねw
髄液に電解質が増量すると、パワーアップするんです。
眠れなくなるけど・・・・。
症状が強くなると記憶力が低下し、想像力が増すのです。
無論、精力もねw
髄液に電解質が増量すると、パワーアップするんです。
眠れなくなるけど・・・・。
320 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 23:08:35.56 ID:vqTdxhoR0
パンツマンってMSになったからパンツが好きになったの？
321 ：パンツマン：2012/10/22(月) 23:19:44.40 ID:tixNHfL3P
う～ん・・・
小学生の頃から好きだった気がします。
ただ、パンツに安寧の地を求めたのは発症してからですね。
小学生の頃から好きだった気がします。
ただ、パンツに安寧の地を求めたのは発症してからですね。
322 ：病弱名無しさん：2012/10/23(火) 17:27:59.53 ID:D+uL1fkz0
MRIの検査時間が早くなったね
323 ：病弱名無しさん：2012/10/23(火) 22:44:36.32 ID:oAjI3NQz0
いつからここはパンツのスレになったんだ？
真面目に病気の情報交換したい人達はいなくなっちまったんじゃないか。
真面目に病気の情報交換したい人達はいなくなっちまったんじゃないか。
324 ：病弱名無しさん：2012/10/23(火) 22:57:21.60 ID:D+uL1fkz0
多発性硬化症のひと集まれ
のスレタイだから良いんじゃない？面白いし
のスレタイだから良いんじゃない？面白いし
326 ：病弱名無しさん：2012/10/24(水) 12:20:54.37 ID:UxQ7OpqD0
327 ：病弱名無しさん：2012/10/24(水) 18:34:20.09 ID:EUWLwNGk0
ベタ使ってる人で全量じゃなくて1/2量とかで打ってる人いますか？
副作用強く出て1/2に減らして、先生曰くこれからずっと1/2量でいくって・・・
全量じゃなくていいの？効くの1/2で？って不安です((((；ﾟДﾟ)))))))
副作用強く出て1/2に減らして、先生曰くこれからずっと1/2量でいくって・・・
全量じゃなくていいの？効くの1/2で？って不安です((((；ﾟДﾟ)))))))
単純に考えると効果も1/2になりそうですが…
まぁ全量打ってても再発するときはするので気にしないｗ
まぁ全量打ってても再発するときはするので気にしないｗ
自分は半分で三年半射ってたよ。
もっとあわない人は二日おきに半分とかいたよ。
自分の場合半分で年に1～2かい再発でした。
今はもう中和抗体できて意味がないから射ってないけど。
もっとあわない人は二日おきに半分とかいたよ。
自分の場合半分で年に1～2かい再発でした。
今はもう中和抗体できて意味がないから射ってないけど。
331 ：病弱名無しさん：2012/10/25(木) 01:29:36.45 ID:1MQjs6NLO
なんでみんな飲み薬のイムセラにしないの？あきらかに注射のほうが痛いし赤くなったりするし 飲み薬に飛びつかないのかな？
僕はベタで再発無いから多分合ってる？って事で変化無しです。
そりゃ変更したいけど…。
副作用ある人に変更の誘いは無かったのですか？
そりゃ変更したいけど…。
副作用ある人に変更の誘いは無かったのですか？
注射もいやだけど、新薬もこわくて使いたくないって患者もいるんじゃない？
使いたくても主治医が新薬に慎重な医師なら使えないだろうし。
この前、国内で初めてジレニア服用してる男性が死亡したし…
因果関係はまだわからないみたいだけど何かの感染症で死亡したらしいよ。
この薬はリンパ球がかなり減るから、服用中の人は気をつけた方が良いよね…
使いたくても主治医が新薬に慎重な医師なら使えないだろうし。
この前、国内で初めてジレニア服用してる男性が死亡したし…
因果関係はまだわからないみたいだけど何かの感染症で死亡したらしいよ。
この薬はリンパ球がかなり減るから、服用中の人は気をつけた方が良いよね…
334 ：病弱名無しさん：2012/10/25(木) 19:58:29.35 ID:GKw7UYWQ0
久しぶりに見たけどパンツマンのレスって凄いなw
いい詩を書いたと思えば、パンツの匂い嗅ぎたいとかw
いったいどっちなんだ？w
いい詩を書いたと思えば、パンツの匂い嗅ぎたいとかw
いったいどっちなんだ？w
今までベタ一筋でしたが
注射ストレス嫌だって言いましたら
速攻でジレニア処方してくれたw
流石S先生！
リンパ球減って、感染症注意だけど
再発、副作用 無く続けられますように！
注射ストレス嫌だって言いましたら
速攻でジレニア処方してくれたw
流石S先生！
リンパ球減って、感染症注意だけど
再発、副作用 無く続けられますように！
336 ：病弱名無しさん：2012/10/25(木) 22:11:47.21 ID:C4x4nlhD0
ほんと注射は地味～にストレスになりますわ
ジレニアにかえたいけど、癌持ちだからリンパ減るのはだめなんだぁorz
タイサブリ使えるようにならないかな
副作用のPMLもこわいけど、2年以上使用しなければPMLも回避できるみたいだし
ジレニアにかえたいけど、癌持ちだからリンパ減るのはだめなんだぁorz
タイサブリ使えるようにならないかな
副作用のPMLもこわいけど、2年以上使用しなければPMLも回避できるみたいだし
ぱんつもTOR使ってたんだろう、知らんけど
338 ：パンツマン：2012/10/26(金) 21:16:18.87 ID:1KdPsZJ3P
339 ：病弱名無しさん：2012/10/26(金) 23:51:36.63 ID:TibT2Dyd0
サーバーじゃね？
340 ：ハンツマン：2012/10/27(土) 14:47:04.90 ID:G0T3KSjh0
クズかるた見ててこのネタでパンツマン思い出したわwww
http://kuzu.omocoro.jp/?eid=10
http://kuzu.omocoro.jp/?eid=10
みなさん 保険 入ってますか?生命保険とかガン保険とか‥
私はMS歴2年で 保険入ってなくて不安です。
入れるものかも分からなくて
宜しければ教えて下さい。
お願いします
私はMS歴2年で 保険入ってなくて不安です。
入れるものかも分からなくて
宜しければ教えて下さい。
お願いします
発症前に入ったものだけしかない
保険会社にも相談してみたけど入れないって言われた（´；ω；`）ﾌﾞﾜｯ
せめてガン保険だけでもってお願いしても無理って言われた（´；ω；`）ﾌﾞﾜｯ
誰かMSでも保険入れたって人がいたら教えて
ガン保険だけでもいい、掛け捨てでもいいから入れておくれよぉ
保険会社にも相談してみたけど入れないって言われた（´；ω；`）ﾌﾞﾜｯ
せめてガン保険だけでもってお願いしても無理って言われた（´；ω；`）ﾌﾞﾜｯ
誰かMSでも保険入れたって人がいたら教えて
ガン保険だけでもいい、掛け捨てでもいいから入れておくれよぉ
346 ：病弱名無しさん：2012/10/28(日) 22:09:07.45 ID:amKoLWkP0
今年に入って多発性硬化症になって、入院中に癌が見つかったぜ
も～なんもする気にならね～Yo!!
も～なんもする気にならね～Yo!!
>>346
それってMSのおかげで早期発見できたってことじゃ？
それってMSのおかげで早期発見できたってことじゃ？
349 ：ハンツマン：2012/10/29(月) 21:54:43.84 ID:nmAtyWoP0
350 ：病弱名無しさん：2012/10/29(月) 21:55:18.21 ID:9zvnMLVs0
パンツマンって医者だったのか
「パンツにウィルス」ご用心
トシリズマブ以外の新規治療薬の候補
ガシー・ジャクソン慈善財団ミーティング報告 Multiple Sclerosis Therapeutics
ttp://msarticles.exblog.jp/18104435/
ガシー・ジャクソン慈善財団ミーティング報告 Multiple Sclerosis Therapeutics
ttp://msarticles.exblog.jp/18104435/
353 ：ハンツマン：2012/11/02(金) 21:19:18.13 ID:nSmGEfpK0
ああ・・・もうだめだ
354 ：パンツマン：2012/11/02(金) 21:26:40.08 ID:a7+JzM/AP
355 ：病弱名無しさん：2012/11/02(金) 22:19:39.79 ID:/yJ4qH7Z0
356 ：パンツマン：2012/11/02(金) 22:27:39.87 ID:a7+JzM/AP
357 ：病弱名無しさん：2012/11/03(土) 04:19:37.90 ID:hA16Xb6C0
再発しちゃったよーぉ
目があああああああああああああ目があああああああああああばいとおおおおお
目があああああああああああああ目があああああああああああばいとおおおおお
それは テラバイトの苦しみだ！
すぐにパルス受けて 1バイトの苦しみになりますように！！
すぐにパルス受けて 1バイトの苦しみになりますように！！
何度か再発してるけど、目に症状が出たことはないな
運動障害ばっかり
運動障害ばっかり
360 ：病弱名無しさん：2012/11/03(土) 22:23:39.41 ID:fKYL50JI0
あまり長くない秋が、終わりそうだね
季節の変わり目が、ダラダラと続いてるせい(?)で
体調崩す人が多いのかなぁ
季節の変わり目が、ダラダラと続いてるせい(?)で
体調崩す人が多いのかなぁ
361 ：病弱名無しさん：2012/11/03(土) 23:13:25.14 ID:PSdgN9C90
今度、高次脳機能障害が多発性硬化症でおきている可能性があるので検査入院します。
皆さんはこんな話ありましたか？
どうも新潟大学がこのての論文を発表してそれを受けてあたすが実験台みたい。
皆さんはこんな話ありましたか？
どうも新潟大学がこのての論文を発表してそれを受けてあたすが実験台みたい。
俺もその検査、協力したよ。
入院はしなかったけど。
入院はしなかったけど。
363 ：病弱名無しさん：2012/11/04(日) 14:48:09.70 ID:Km8/WFWa0
364 ：病弱名無しさん：2012/11/04(日) 15:34:01.52 ID:0c3LFUd20
>>361
俺はMSになってから物忘れが酷くなったので主治医にそのことを訴えたら検査された。
ウェクスラー知能検査？みたいな名前の検査。
なぞなぞみたいで楽しかったが結果は散々だった。
短期的な記憶に障害があるってよーorz
俺はMSになってから物忘れが酷くなったので主治医にそのことを訴えたら検査された。
ウェクスラー知能検査？みたいな名前の検査。
なぞなぞみたいで楽しかったが結果は散々だった。
短期的な記憶に障害があるってよーorz
365 ：病弱名無しさん：2012/11/06(火) 22:28:44.82 ID:hIm2BZaU0
ははっ ざまあ
366 ：病弱名無しさん：2012/11/07(水) 00:52:55.46 ID:LK5wvyVeO
確かに大脳白質の炎症痕が何らかの「回路」を遮断したままなのかも。
私は過去のある部分の記憶がスッポリとブロック単位で抜け落ちてる。
それが所々にある感じ。
私は過去のある部分の記憶がスッポリとブロック単位で抜け落ちてる。
それが所々にある感じ。
今日前注文した車椅子が来たんだが、明日用もないけどそれに乗って本屋行こうか…。
370 ：病弱名無しさん：2012/11/07(水) 22:43:56.56 ID:AZoaRG460
>>370
因果応報になると良いですね、期待しています。
因果応報になると良いですね、期待しています。
最近、足のつっぱりがひどい
そのせいか、何もかもがわずらわしく感じる
仕事も家事もやる気が出ないや
そのせいか、何もかもがわずらわしく感じる
仕事も家事もやる気が出ないや
>>370
よしよし、いいこ、いいこ
よしよし、いいこ、いいこ
よくわかる。投薬中って精神のバランス崩れるからな。
本屋行って来ますた。ネットでも知れるけど音楽情報誌買いました。
>>370って僕以外にも毒吐いてるんですね。
ところでプロスタサイクリンでマウスのMS症状の後遺症が改善らしいけど…
プロスタサイクリンって血液の薬じゃないですか？
MSの原因は血液循環にあるのかもって説が濃厚？
>>370って僕以外にも毒吐いてるんですね。
ところでプロスタサイクリンでマウスのMS症状の後遺症が改善らしいけど…
プロスタサイクリンって血液の薬じゃないですか？
MSの原因は血液循環にあるのかもって説が濃厚？
376 ：sage：2012/11/08(木) 16:49:43.18 ID:58rVSaU00
変なのが湧いてきたらムシムシ！
昔、胸髄に再発してトイレが近くなった。
トイレばかりきになって仕事がない。
ニート歴４年になってしまった。
昔、胸髄に再発してトイレが近くなった。
トイレばかりきになって仕事がない。
ニート歴４年になってしまった。
名前にsageたってさがらんよね。
まちがえた。
まちがえた。
マイケル・タルボット『投影された宇宙』
すんごくヨカタ
すんごくヨカタ
379 ：病弱名無しさん：2012/11/08(木) 19:11:19.45 ID:x9O5GzJK0
>>375
どんなジャンルの音楽雑誌を買ったの？気になるぞ
行った本屋さんは、キチンとバリアフリーなのかな
良かったら、報告よろ
>>378
おぉ、海外SF小説(←間違えだったらスマン)
あまり読まない、ジャンルの本だなぁ
本屋で探してみようかな
自分は、万城目学さんの三都シリーズが面白かった
『鴨川ホルモー』・『鹿男あをによし』『プリンセス・トヨトミ』
学生の時は、片岡義男さんにハマっていた(歳がバレるｗ)
どんなジャンルの音楽雑誌を買ったの？気になるぞ
行った本屋さんは、キチンとバリアフリーなのかな
良かったら、報告よろ
>>378
おぉ、海外SF小説(←間違えだったらスマン)
あまり読まない、ジャンルの本だなぁ
本屋で探してみようかな
自分は、万城目学さんの三都シリーズが面白かった
『鴨川ホルモー』・『鹿男あをによし』『プリンセス・トヨトミ』
学生の時は、片岡義男さんにハマっていた(歳がバレるｗ)
いやRockinonJAPANですよ。凛として時雨表紙。
昔毎月読んでた時は僕も健康で精神論の音楽話好んで読んでたもんでね…。
僕も当時音楽やってまして、あの雑誌で自分も偉くなった気がしてた…。
今はあの雑誌最大注目点はみずしなさんの妄想トリビュートです。
バリアフリー特に気にしてないかな？普通のtsutayaだし。
店員が僕が車椅子で本戻しづらくしてたら、「そこら辺に置いといてください」と言いにきたけど、あったところに戻しますた。
昔毎月読んでた時は僕も健康で精神論の音楽話好んで読んでたもんでね…。
僕も当時音楽やってまして、あの雑誌で自分も偉くなった気がしてた…。
今はあの雑誌最大注目点はみずしなさんの妄想トリビュートです。
バリアフリー特に気にしてないかな？普通のtsutayaだし。
店員が僕が車椅子で本戻しづらくしてたら、「そこら辺に置いといてください」と言いにきたけど、あったところに戻しますた。
381 ：379：2012/11/08(木) 23:04:06.00 ID:x9O5GzJK0
妄想トリビュートはとっくに終わってました…www
編集部の人も新しい人が多いですね。
でも編集長は昔僕が読んでた時と同じ山崎洋一郎。
僕イエモン世代なんで別冊がイエモンで良かったかな。
編集部の人も新しい人が多いですね。
でも編集長は昔僕が読んでた時と同じ山崎洋一郎。
僕イエモン世代なんで別冊がイエモンで良かったかな。
383 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 19:57:28.29 ID:UwzXkQSc0
スレ違い
384 ：パンツマン：2012/11/09(金) 20:00:31.98 ID:pIkYztO2P
女性がここに来なくなったな
スレタイも「多発性硬化症のひと集まれ」だし
ちょっとした雑談くらい、いいんじゃないかね
ほら、最近はパンツのひともいるしさｗ
ちょっとした雑談くらい、いいんじゃないかね
ほら、最近はパンツのひともいるしさｗ
やっぱり妙齢の女性の方の病状進行は早いんですか？
パンツはカピカピになって息絶えました
おお パンツよ なさけない～ ちゃらーん
おお パンツよ なさけない～ ちゃらーん
388 ：病弱名無しさん：2012/11/10(土) 12:42:16.22 ID:lTGH3MFy0
俺、軽いからか定期診察が二カ月に一回
NIBBなど、脳の「髄鞘」の形成・再形成には酵素「Ptprz」が関連と解明
http://cobs.jp/import/enterprise/2012/11/nibbptprz.html
http://cobs.jp/import/enterprise/2012/11/nibbptprz.html
391 ：パンツマン：2012/11/10(土) 19:35:32.42 ID:kRK8gF52P
再発かな？と思ってたら
ただの風邪でした。
し、しかし・・女医さんが美人だった
ただの風邪でした。
し、しかし・・女医さんが美人だった
392 ：バンツマン：2012/11/11(日) 13:03:57.29 ID:IbnRYnNj0
その後、思い切って女医さんを食事に誘ってみました。
笑顔で流されました・・・
ああ、私はあなたのパンツになりたい
笑顔で流されました・・・
ああ、私はあなたのパンツになりたい
仲良くなったナースと数回外で会ったことがある俺大勝利
>>393
介護かなんかで付添？
介護かなんかで付添？
パンツ男の偽はアチコチでよくみる。
読書に助けられるお
>>397
どんな本読んでるん？
どんな本読んでるん？
アシュターヴァクラ・ギーター
400 ：パンツマン：2012/11/15(木) 21:46:14.49 ID:xWvnC1poP
わて本物でんねん
>>400
偽物は消え失せろ。本物は再発して苦しめ。
偽物は消え失せろ。本物は再発して苦しめ。
402 ：病弱名無しさん：2012/11/15(木) 23:13:15.47 ID:VgBOPkpB0
多摩市和田
渡辺美里
ヤクザの女
16で人工中絶
渡辺美里
ヤクザの女
16で人工中絶
403 ：病弱名無しさん：2012/11/16(金) 18:17:53.74 ID:5nYfcFAB0
急激な気温変化に、体調が追いつかない…。
404 ：病弱名無しさん：2012/11/18(日) 15:39:36.74 ID:vnXa1fnv0
プロスタサイクリン治療でMS症状のマウスに効果があったと阪大が発表しましたが、その後人間には…？
やっぱ血液の循環の問題なんですかね、この病気。
でもCCSVI治療して効果ある人とない人もいるし、それも人による効果なんですかね。
やっぱ血液の循環の問題なんですかね、この病気。
でもCCSVI治療して効果ある人とない人もいるし、それも人による効果なんですかね。
おれにんげんだけどきかない
けつえきかんけいない あたまのびょうき おしっこもれたいびょうき：：
けつえきかんけいない あたまのびょうき おしっこもれたいびょうき：：
今「パンティ」言う奴は30～40代のおっさん
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1353311439/
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1353311439/
407 ：パンツマン：2012/11/20(火) 21:37:19.50 ID:ZvAgI+KoP
でも、パンツよりパンティのほうが興奮度高いです。
アボの治療初日。
打って4時間くらい経過したら熱39.3とか出てつらい。
いつものように着ぐるみパジャマ着て寝ていられん…
打って4時間くらい経過したら熱39.3とか出てつらい。
いつものように着ぐるみパジャマ着て寝ていられん…
ttp://physrev.physiology.org/content/91/1/151.long#sec-20
ttp://ta4000.exblog.jp/16814526/
MSにはハプトグロビン2っていうのが関係してるってさ
ttp://ta4000.exblog.jp/16814526/
MSにはハプトグロビン2っていうのが関係してるってさ
叩かれてるw
http://anago.2ch.net/hosp/#5
http://anago.2ch.net/hosp/#5
>>408
自分も初めてアボ打ったときは正にそんな感じだった、もう一年くらい前になるかな
インフルエンザにかかったみたいに熱出るわだるいわ、トイレに行くのも辛かった
でも体が薬に慣れてくれれば、段々と副作用も落ち着いてくると思うよ
自分は今はもう何ともないです
自分も初めてアボ打ったときは正にそんな感じだった、もう一年くらい前になるかな
インフルエンザにかかったみたいに熱出るわだるいわ、トイレに行くのも辛かった
でも体が薬に慣れてくれれば、段々と副作用も落ち着いてくると思うよ
自分は今はもう何ともないです
自分はアボ打ち始めて
やっと半年経つくらいだけど
副作用きつかったりゆるかったり…
その時によるなぁ。
平熱のままだったり38度越えたり、
関節痛や頭痛はだいたい毎回ある。
やっと半年経つくらいだけど
副作用きつかったりゆるかったり…
その時によるなぁ。
平熱のままだったり38度越えたり、
関節痛や頭痛はだいたい毎回ある。
難病医療費助成の対象拡大へ 「重症度で線引き」負担増は…
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2012112202000138.html
国が検討する難病対策の見直し。目玉は医療費助成対象疾患の大幅な拡大だが、
一方で、一定の重症度に達しない患者を助成対象から外す方針も示している。
患者からは期待と不安－双方の声が上がっている。 （佐橋大）
改革案を話し合う厚生労働省の難病対策委員会を、車いすで傍聴する遠位型ミオパチー患者会代表代行
の織田友理子さん（３２）は「これまででは考えられない大きな変化」と驚く。
国は従来、（１）希少性（患者がおおむね五万人未満）（２）原因不明（３）効果的な治療法が未確立（４）長期療法が必要
－の四要素を満たす病気のうち、百三十疾患を恒常的な研究支援の対象に指定。その中で五十六疾患の患者は、
国と都道府県が、所得などに応じて患者の難病の医療費負担の一部か全額を助成している。
ところが、四条件を満たしても、医療費助成などの対象でない疾患は多い。遠位型ミオパチーも、そうした病気の一つ。
手足の先から筋力が低下する病気で、国内患者は推定五百人。原因の遺伝子は特定されているが、
治療薬の開発は多額の費用がかかり進まない。医療費補助と研究助成を患者会は求める。
過去には予算の制約で、助成対象は少しずつしか増えず、対象を増やす代わりに既存の疾患の一部を外す議論もされた。
今回の改革案では、法律で制度を整え、四条件を満たす疾患から公平に選定するという。疾患数は三百を超えるとみられる。
希少性の要件も人口の０・１％程度（約十二万人）に緩和する。
医療費助成は、患者が少なく研究が進みにくい難病の症例数を増やし、研究を促すのも目的。
「研究費も安定的に支援があれば」と織田さんは期待する。
続く
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2012112202000138.html
国が検討する難病対策の見直し。目玉は医療費助成対象疾患の大幅な拡大だが、
一方で、一定の重症度に達しない患者を助成対象から外す方針も示している。
患者からは期待と不安－双方の声が上がっている。 （佐橋大）
改革案を話し合う厚生労働省の難病対策委員会を、車いすで傍聴する遠位型ミオパチー患者会代表代行
の織田友理子さん（３２）は「これまででは考えられない大きな変化」と驚く。
国は従来、（１）希少性（患者がおおむね五万人未満）（２）原因不明（３）効果的な治療法が未確立（４）長期療法が必要
－の四要素を満たす病気のうち、百三十疾患を恒常的な研究支援の対象に指定。その中で五十六疾患の患者は、
国と都道府県が、所得などに応じて患者の難病の医療費負担の一部か全額を助成している。
ところが、四条件を満たしても、医療費助成などの対象でない疾患は多い。遠位型ミオパチーも、そうした病気の一つ。
手足の先から筋力が低下する病気で、国内患者は推定五百人。原因の遺伝子は特定されているが、
治療薬の開発は多額の費用がかかり進まない。医療費補助と研究助成を患者会は求める。
過去には予算の制約で、助成対象は少しずつしか増えず、対象を増やす代わりに既存の疾患の一部を外す議論もされた。
今回の改革案では、法律で制度を整え、四条件を満たす疾患から公平に選定するという。疾患数は三百を超えるとみられる。
希少性の要件も人口の０・１％程度（約十二万人）に緩和する。
医療費助成は、患者が少なく研究が進みにくい難病の症例数を増やし、研究を促すのも目的。
「研究費も安定的に支援があれば」と織田さんは期待する。
続く
改革は患者にいいことばかりではない。
厚労省は、軽症患者を医療費助成の対象から外す検討もしている。
助成を受けている患者は「負担が大幅に増えるのでは」と不安を募らせる。
全国多発性硬化症（ＭＳ）友の会には、全国から患者の不安の声が寄せられている。
ＭＳは視神経や脊髄など神経を覆うさやがほころび、脳や神経に障害が生じる病気。
視力の低下や、しびれ、痛み、運動まひなどの症状が出る。国内患者は一万四千人と推定。
インターフェロンで炎症を抑える治療が中心だが、効かない人や強い副作用で薬が使えない人もいる。
患者たちは、よりよい薬の開発を望んでいる。
ＭＳは医療費助成の対象で、患者は負担限度額の範囲で薬代を払うが、
薬の値段は非常に高く、助成なしで三割負担なら薬代は月約八万円になる。
友の会のメンバーは「薬で症状を抑えている人もいる。そういう人への助成をなくせば、
薬代が払えず、治療の中断で状態が悪化し、失明や重度の障害になる人が出る」と話す。
軽症の人のデータが集まらず、研究に支障を来すことも患者は心配する。
症状の悪化や再発を薬で防いでいる患者は他の疾患にもいる。
遠位型ミオパチーの織田さんも「薬ができたら、私のように症状が進まぬよう、
初期の人が服用しやすい制度に」と訴える。
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やＭＳで寝たきりの患者など、日常生活に著しい支障があり、
治療の自己負担が免除されている重症認定の患者にも、所得に応じて自己負担を求める。
大胆な改革案だが、あくまで患者の少ない病気が対象。全身が痛み、患者数が二百万人ともいわれる線維筋痛症は、
医療費助成を求める声が強いが、新しい基準でも実現は難しいとみられている。
改革案の実現には、制度の裏付けとなる法整備が不可欠とされ、国民の理解をどう得るかが課題になる。
＜国の難病対策＞ 医療費助成と研究費助成が２本柱。医療費助成の受給者は２０１１年度で約７７万人。
国は助成額の２分の１を負担し、１２年度は３５０億円。研究費助成は１００億円。
おわり
厚労省は、軽症患者を医療費助成の対象から外す検討もしている。
助成を受けている患者は「負担が大幅に増えるのでは」と不安を募らせる。
全国多発性硬化症（ＭＳ）友の会には、全国から患者の不安の声が寄せられている。
ＭＳは視神経や脊髄など神経を覆うさやがほころび、脳や神経に障害が生じる病気。
視力の低下や、しびれ、痛み、運動まひなどの症状が出る。国内患者は一万四千人と推定。
インターフェロンで炎症を抑える治療が中心だが、効かない人や強い副作用で薬が使えない人もいる。
患者たちは、よりよい薬の開発を望んでいる。
ＭＳは医療費助成の対象で、患者は負担限度額の範囲で薬代を払うが、
薬の値段は非常に高く、助成なしで三割負担なら薬代は月約八万円になる。
友の会のメンバーは「薬で症状を抑えている人もいる。そういう人への助成をなくせば、
薬代が払えず、治療の中断で状態が悪化し、失明や重度の障害になる人が出る」と話す。
軽症の人のデータが集まらず、研究に支障を来すことも患者は心配する。
症状の悪化や再発を薬で防いでいる患者は他の疾患にもいる。
遠位型ミオパチーの織田さんも「薬ができたら、私のように症状が進まぬよう、
初期の人が服用しやすい制度に」と訴える。
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やＭＳで寝たきりの患者など、日常生活に著しい支障があり、
治療の自己負担が免除されている重症認定の患者にも、所得に応じて自己負担を求める。
大胆な改革案だが、あくまで患者の少ない病気が対象。全身が痛み、患者数が二百万人ともいわれる線維筋痛症は、
医療費助成を求める声が強いが、新しい基準でも実現は難しいとみられている。
改革案の実現には、制度の裏付けとなる法整備が不可欠とされ、国民の理解をどう得るかが課題になる。
＜国の難病対策＞ 医療費助成と研究費助成が２本柱。医療費助成の受給者は２０１１年度で約７７万人。
国は助成額の２分の１を負担し、１２年度は３５０億円。研究費助成は１００億円。
おわり
大麻吸いてぇ。。
俺も吸いたい。
脱法ハーブでもいいや。
脱法ハーブでもいいや。
>>415
確かに難病だし、死んだ方がいいと思われてるんだろうね。
助成されてる分、身体の動く限りは世間に迷惑を掛けないように
働かなくては…と思ってたけど。
今でギリギリだからそうなると、それ以上の治療費はもう出せないし。
治療諦めるしかないね。
軽症だとダメなんだね。
治療しなければそのうち重症化するからそうなってからまた治療開始
すればいいのかな？怖い…
難病患者って生きてていい存在なのかな…
色々な人達に迷惑かけてたんだね…
確かに難病だし、死んだ方がいいと思われてるんだろうね。
助成されてる分、身体の動く限りは世間に迷惑を掛けないように
働かなくては…と思ってたけど。
今でギリギリだからそうなると、それ以上の治療費はもう出せないし。
治療諦めるしかないね。
軽症だとダメなんだね。
治療しなければそのうち重症化するからそうなってからまた治療開始
すればいいのかな？怖い…
難病患者って生きてていい存在なのかな…
色々な人達に迷惑かけてたんだね…
ゆるすということ―もう、過去にはとらわれない (サンマーク文庫) ジェラルド・G. ジャンポルスキー
気楽に読めてまあまあ良かった(｡･_･｡)
気楽に読めてまあまあ良かった(｡･_･｡)
420 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 17:27:31.86 ID:IrZVlodB0
>>415
軽症のMSなんで、医療助成費の改革がどんな過程を経て、
改革されていくか気になるなぁ～。
免疫調整薬の治療はしていないけれど、医療受給費がなければ、
4週間分の処方薬代が3万円弱…。検査でMRIだと2万オーバー。
結構ヘビーな負担だよ。
MSのような、十人十色の病態がある病気で、なにをもって重症度を
測るのかも難しいと思うけれど…。
例えば、インターフェロンとの相性が良いMSの患者さんで、
QOLが発症前とあまり変わらない位回復できた人は、どうするんだろ?
>>418
確かに気になる話題だけれど、まだ検討が始まったばっかだから
深刻になることはないよ～。
実際にすぐ改革案が施行されるなんて事になったら、
他の難病患者の患者さん達だって、黙ってないでしょ。
原発の問題みたいに、国会議事堂や厚生労働省を囲むとか、
出来ない人は、可能な方法で世論に訴える事は出来ると思うよ。
軽症のMSなんで、医療助成費の改革がどんな過程を経て、
改革されていくか気になるなぁ～。
免疫調整薬の治療はしていないけれど、医療受給費がなければ、
4週間分の処方薬代が3万円弱…。検査でMRIだと2万オーバー。
結構ヘビーな負担だよ。
MSのような、十人十色の病態がある病気で、なにをもって重症度を
測るのかも難しいと思うけれど…。
例えば、インターフェロンとの相性が良いMSの患者さんで、
QOLが発症前とあまり変わらない位回復できた人は、どうするんだろ?
>>418
確かに気になる話題だけれど、まだ検討が始まったばっかだから
深刻になることはないよ～。
実際にすぐ改革案が施行されるなんて事になったら、
他の難病患者の患者さん達だって、黙ってないでしょ。
原発の問題みたいに、国会議事堂や厚生労働省を囲むとか、
出来ない人は、可能な方法で世論に訴える事は出来ると思うよ。
421 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 17:58:28.46 ID:NMOQMoptP
大門未知子にオペして貰おうかな？
高そうだけどw
高そうだけどw
最初の入院から二カ月で再発したので、ベタフェロンしたほうがいいと言われて始めた。
それ以降は七年間、再発らしい再発はなし。ベタがなかったら一年に一回は再発しそうだわ
それ以降は七年間、再発らしい再発はなし。ベタがなかったら一年に一回は再発しそうだわ
424 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 16:28:49.60 ID:gpSND5Da0
さいごうやまこうえんのたみ よくぞゆみるのたみ そいそい
425 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 21:44:53.86 ID:b113Zx6j0
426 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 23:20:39.27 ID:4Av4TqJ00
パンツマン カンバッ～ク（≧∇≦）
427 ：パンツマン：2012/11/29(木) 23:30:52.51 ID:m7EsdC+yP
いつも見てますよ
先日、歯医者さんに行ってきました。
子供の頃に行ったきり、何十年も行ったことなかったです。
驚いたのは歯科衛生士の美人度！
それに加え、寝かされた真上に大きなオッパイがボヨ～ンと…
僕の下半身が、、大怒涛(汗
先日、歯医者さんに行ってきました。
子供の頃に行ったきり、何十年も行ったことなかったです。
驚いたのは歯科衛生士の美人度！
それに加え、寝かされた真上に大きなオッパイがボヨ～ンと…
僕の下半身が、、大怒涛(汗
428 ：パンツマン：2012/11/29(木) 23:33:04.50 ID:m7EsdC+yP
因みに小生はカルピスを薄めず、
そのまま飲んだことあります。
ワイルドだろー？w
そのまま飲んだことあります。
ワイルドだろー？w
430 ：病弱名無しさん：2012/11/29(木) 23:47:14.28 ID:oQ6q6W3G0
パンツ氏、待ってたぜっ!!
オレの通ってる、歯科医の若い歯科衛生士の若いお姉さんは、
ツンデレだよｗ
オレの通ってる、歯科医の若い歯科衛生士の若いお姉さんは、
ツンデレだよｗ
431 ：パンツマン：2012/11/29(木) 23:51:19.21 ID:m7EsdC+yP
432 ：パンツマン：2012/11/29(木) 23:53:44.76 ID:m7EsdC+yP
>>429
インプラントとか高額治療を断りづらくするためだよね。
コンビニよりも多いわけだから生き残りに必死。ただ、
男性歯科医とマスクの上、なまめかしい視線交わしてる
娘もいて、うらやまけしからん。
インプラントとか高額治療を断りづらくするためだよね。
コンビニよりも多いわけだから生き残りに必死。ただ、
男性歯科医とマスクの上、なまめかしい視線交わしてる
娘もいて、うらやまけしからん。
いくら美人でもインプラント10万とか言われたら引くだろ
効果あんのかね
効果あんのかね
435 ：パンツマン：2012/11/30(金) 19:46:28.41 ID:PRNd7IwgP
インプラントが10万？
えっ？一本50万からと言われたけど
えっ？一本50万からと言われたけど
436 ：パンツマン：2012/11/30(金) 19:59:13.30 ID:PRNd7IwgP
でも、やはり
MSになると歯が悪くなるのかなぁ。
虫歯じゃないのに2本抜けちゃった
プレのせいか
MSになると歯が悪くなるのかなぁ。
虫歯じゃないのに2本抜けちゃった
プレのせいか
437 ：病弱名無しさん：2012/11/30(金) 21:10:12.56 ID:bJO6fjW20
パンツ氏、プレドニンの副作用で歯が悪くなるの?
虫歯でなければ、歯肉炎か?
虫歯でなければ、歯肉炎か?
438 ：パンツマン：2012/11/30(金) 21:18:59.77 ID:PRNd7IwgP
なんかね
主治医がね、プレは骨弱くなるって言ってから…
歯も弱くなったのかなぁと思った。
来週、歯医者に行って症状と治療について受ける
他の人たちは、骨密度上げる薬を処方されないの？
俺は週一飲むように言われたけど。
主治医がね、プレは骨弱くなるって言ってから…
歯も弱くなったのかなぁと思った。
来週、歯医者に行って症状と治療について受ける
他の人たちは、骨密度上げる薬を処方されないの？
俺は週一飲むように言われたけど。
毎日牛乳飲んでる俺には隙が無かった
俺はベネット飲んでた
あと胃薬（ザンタック）
今は全部無くなってベタのみになった
あと胃薬（ザンタック）
今は全部無くなってベタのみになった
442 ：パンツマン：2012/11/30(金) 21:48:42.04 ID:PRNd7IwgP
しかし、歯って高いよね
因みに薬はジェネリックw
因みに薬はジェネリックw
443 ：病弱名無しさん：2012/11/30(金) 21:57:26.52 ID:bJO6fjW20
自分は、あまり牛乳を飲まなくなった。
実は、牛乳そのものの安全性が問われる状況になっているらしい。
信じる信じないは、あなたしだいｗ
飲むのであれば、低温殺菌の方がいいよ(高いけれど)
実は、牛乳そのものの安全性が問われる状況になっているらしい。
信じる信じないは、あなたしだいｗ
飲むのであれば、低温殺菌の方がいいよ(高いけれど)
444 ：パンツマン：2012/11/30(金) 21:58:01.28 ID:PRNd7IwgP
連投スマン
入院保険に入れないのは分かるが
死亡保険も入れないってなに？
MSが元で死ぬ人いねーだろw
入院保険に入れないのは分かるが
死亡保険も入れないってなに？
MSが元で死ぬ人いねーだろw
ボナロンを週１で飲んでた。
メットライフアリコのずっとあなたと だったかな?
MSだけど、医療保険もガン保険も入れたよ！
健常者用の保険より、少し割高だったけどねorz
メットライフアリコのずっとあなたと だったかな?
MSだけど、医療保険もガン保険も入れたよ！
健常者用の保険より、少し割高だったけどねorz
447 ：パンツマン：2012/11/30(金) 22:23:31.24 ID:PRNd7IwgP
今度、資料請求してみます。
ベネット錠でも顎骨壊死・顎骨骨髄炎が報告されています。
悪性腫瘍、化学療法、ステロイド治療、放射線療法、口腔の不衛生、
歯科処置などがあるとおこりやすいとされています。
↑
ベネットをしばらく中止してからじゃないと抜歯できないとかも聞いたんで
普通のカルシウムサプリ飲んでるけど、そんなんじゃだめ？
悪性腫瘍、化学療法、ステロイド治療、放射線療法、口腔の不衛生、
歯科処置などがあるとおこりやすいとされています。
↑
ベネットをしばらく中止してからじゃないと抜歯できないとかも聞いたんで
普通のカルシウムサプリ飲んでるけど、そんなんじゃだめ？
449 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 16:16:43.94 ID:ME3cmvPu0
プレドニン10mgくらいを服用しなければ、っていう人は、
どうやって対策してるのかな？
どうやって対策してるのかな？
>>449
ＧＵＭ口に含んで、ひたすら正しいブラッシング。
朝と寝る前に欠かさず行ってます
歯茎に大きめの膿胞が２カ所あり、抜歯で入れ歯寸前なので
歯茎だけはこれ以上悪くならないように
正しいブラッシングを常に心掛けてますが
自分はパルスするとその膿胞がかなり小さくなる副効用があるみたいです苦笑
ブラッシング方法は衛生士さんに習って下さい。
１ヶ月続ければ効果が現れて来ます、頑張りましょう～
ＧＵＭ口に含んで、ひたすら正しいブラッシング。
朝と寝る前に欠かさず行ってます
歯茎に大きめの膿胞が２カ所あり、抜歯で入れ歯寸前なので
歯茎だけはこれ以上悪くならないように
正しいブラッシングを常に心掛けてますが
自分はパルスするとその膿胞がかなり小さくなる副効用があるみたいです苦笑
ブラッシング方法は衛生士さんに習って下さい。
１ヶ月続ければ効果が現れて来ます、頑張りましょう～
今週の週刊東洋経済は保険特集。
「持病がある人でも入れる医療保険」、いわゆる引受基準緩和型保険の一覧もあるから興味のある人は見てみるのもよいかも。
「持病がある人でも入れる医療保険」、いわゆる引受基準緩和型保険の一覧もあるから興味のある人は見てみるのもよいかも。
MSキャビン アンケート来た！
MSキャビンの患者：研究者：製薬会社の利益バランスってどの位？
454 ：病弱名無しさん：2012/12/06(木) 20:34:18.13 ID:OaJmY57U0
>>453
難しい質問だね
MSキャビンには、ほとんど利益はないでしょ、情報発信が主なNPOだから
研究者っていう人がどの立場にいるかによって変わると思う
大学の研究者なのか、製薬会社の研究者なのか
製薬会社の研究者なら、普段の給料に報奨金が出るのかなぁ？
一番稼げるのは、製薬会社でしょう
特許を取れれば、特許権が切れるまでは独占的に利益が入る
結構偏ったバランスではあると思うよ、数字は分からんけれど
難しい質問だね
MSキャビンには、ほとんど利益はないでしょ、情報発信が主なNPOだから
研究者っていう人がどの立場にいるかによって変わると思う
大学の研究者なのか、製薬会社の研究者なのか
製薬会社の研究者なら、普段の給料に報奨金が出るのかなぁ？
一番稼げるのは、製薬会社でしょう
特許を取れれば、特許権が切れるまでは独占的に利益が入る
結構偏ったバランスではあると思うよ、数字は分からんけれど
長期の孤立状態で脳に変化が
http://medieigo.com/articles/-/970
長期間孤立させて「うつ状態」にしたマウスでは，情動行動や認知行動に関与する脳の領域での
ミエリンの産生が低下することが分かった。神経細胞の突起を包むミエリンには
シグナル伝達を効果的にする機能があり，多発性硬化症などミエリンが失われる脱髄疾患では神経機能が損なわれる。
ミエリンの変化は精神障害でも認められており，脱髄疾患のうつ病との関連も知られていた。
今回の実験では，成長した動物の精神障害へのミエリンの関与とその機序が初めて示された。
また，マウスを孤立から解放するとミエリン産生が回復したことから，
脱髄疾患の治療に人との交流が役立つ可能性が示唆された。（吉田素子）
http://medieigo.com/articles/-/970
長期間孤立させて「うつ状態」にしたマウスでは，情動行動や認知行動に関与する脳の領域での
ミエリンの産生が低下することが分かった。神経細胞の突起を包むミエリンには
シグナル伝達を効果的にする機能があり，多発性硬化症などミエリンが失われる脱髄疾患では神経機能が損なわれる。
ミエリンの変化は精神障害でも認められており，脱髄疾患のうつ病との関連も知られていた。
今回の実験では，成長した動物の精神障害へのミエリンの関与とその機序が初めて示された。
また，マウスを孤立から解放するとミエリン産生が回復したことから，
脱髄疾患の治療に人との交流が役立つ可能性が示唆された。（吉田素子）
今日、フォーラム行けなかった。
毎年行ってたのに残念。
行かれた方、どーでした？
毎年行ってたのに残念。
行かれた方、どーでした？
458 ：病弱名無しさん：2012/12/11(火) 00:07:48.02 ID:Hp/ioqM80
ジレニアに期待
>>458
ありがとう。
ありがとう。
461 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 14:08:18.95 ID:62RpAzmZ0
今回の選挙なんだが、ここの人たちはどの政党に投票するつもり？
難病患者や障害者への対策をしっかりしてくれそうなところに一票投じたいんだが、
候補者の演説で全く話題にあがってないという・・・・。
難病患者や障害者への対策をしっかりしてくれそうなところに一票投じたいんだが、
候補者の演説で全く話題にあがってないという・・・・。
462 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 17:36:06.02 ID:yUmvBnWA0
464 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 20:02:01.47 ID:yUmvBnWA0
大阪府知事選、新潟県知事選、東京都知事選と
地方自治体には貢献してる
だんだんと、具体的な政策がなくなっていくのがw
前回の都知事選では、大胆な政策を言っていたけれど
地方自治体には貢献してる
だんだんと、具体的な政策がなくなっていくのがw
前回の都知事選では、大胆な政策を言っていたけれど
スマイル党
政権公約
・スマイル・あいさつが出来るスマイル教育。眉間にシワで東京都の街頭を歩いた時は東京都迷惑条例により3万円の罰金刑に処す。
政権公約
・スマイル・あいさつが出来るスマイル教育。眉間にシワで東京都の街頭を歩いた時は東京都迷惑条例により3万円の罰金刑に処す。
糖尿病治療薬が多発性硬化症の神経細胞死を遅らせる
http://www.qlifepro.com/news/20121213/diabetes-drug-slows-neurodegeneration-in-multiple-sclerosis.html
糖尿病治療薬「グリベンクラミド」の効果
ドイツとスイス、ベルギーの大学による国際研究チームは、多発性硬化症(multiple sclerosis;MS)の治療のための
新しい手掛かりを発見した。英国科学誌「Nature Medicine」に11月18日、公表した。
研究チームは、糖尿病治療薬に承認されているグリベンクラミドで、神経細胞死を遅らせることに成功した。
グリベンクラミドは安全でかつ互換性のあることも証明済みである。すぐにでも患者に投与できる可能性があるという。
細胞膜にある特定のチャネルが活動していなかった時に、マウスの神経細胞のダメージが鈍った。
神経細胞の炎症が進行しているにもかかわらず、神経細胞が生き残り、イオンチャネルの不活性化が生じたのである。
（Wikiメディアより引用）
一過性受容体電位メラスタチン4(TRPM4)の役割
研究チームは、一過性受容体電位メラスタチン4(TRPM4)が
多発性硬化症での神経細胞の減少においてどのような役割を果たしているのかを研究した。
マウス実験において、機能しているイオンチャネルを持つマウスと多発性硬化症に類似した
神経変性疾患を持つ遺伝的に欠陥のあるイオンチャネルを持つマウスとを比較。
その結果、TRPM4を持たないマウスの病気は緩やかに進行。
免疫系の過剰反応により組織内は炎症を起こしていたものの、神経細胞は生き残った。
同様の反応がグリベンクラミドを投与した時に見られたのである。
ヒト細胞培養による実験
どうしてそうなるのか、ヒト細胞培養によって実験を行った。
そこで、多発性硬化症における神経組織の慢性的炎症がTRPM4チャネルを恒久的に開くことが分かった。
それにより、充電されたナトリウム原子が常に細胞に流れ込むのである。
イオンバランスを保つために、細胞はより多くの水を取得する。その結果、神経細胞は膨らみ、死ぬのである。
神経細胞死に関するTRPM4チャネルの重要な役割は、これまでのところ知られていなかった。
続く
http://www.qlifepro.com/news/20121213/diabetes-drug-slows-neurodegeneration-in-multiple-sclerosis.html
糖尿病治療薬「グリベンクラミド」の効果
ドイツとスイス、ベルギーの大学による国際研究チームは、多発性硬化症(multiple sclerosis;MS)の治療のための
新しい手掛かりを発見した。英国科学誌「Nature Medicine」に11月18日、公表した。
研究チームは、糖尿病治療薬に承認されているグリベンクラミドで、神経細胞死を遅らせることに成功した。
グリベンクラミドは安全でかつ互換性のあることも証明済みである。すぐにでも患者に投与できる可能性があるという。
細胞膜にある特定のチャネルが活動していなかった時に、マウスの神経細胞のダメージが鈍った。
神経細胞の炎症が進行しているにもかかわらず、神経細胞が生き残り、イオンチャネルの不活性化が生じたのである。
（Wikiメディアより引用）
一過性受容体電位メラスタチン4(TRPM4)の役割
研究チームは、一過性受容体電位メラスタチン4(TRPM4)が
多発性硬化症での神経細胞の減少においてどのような役割を果たしているのかを研究した。
マウス実験において、機能しているイオンチャネルを持つマウスと多発性硬化症に類似した
神経変性疾患を持つ遺伝的に欠陥のあるイオンチャネルを持つマウスとを比較。
その結果、TRPM4を持たないマウスの病気は緩やかに進行。
免疫系の過剰反応により組織内は炎症を起こしていたものの、神経細胞は生き残った。
同様の反応がグリベンクラミドを投与した時に見られたのである。
ヒト細胞培養による実験
どうしてそうなるのか、ヒト細胞培養によって実験を行った。
そこで、多発性硬化症における神経組織の慢性的炎症がTRPM4チャネルを恒久的に開くことが分かった。
それにより、充電されたナトリウム原子が常に細胞に流れ込むのである。
イオンバランスを保つために、細胞はより多くの水を取得する。その結果、神経細胞は膨らみ、死ぬのである。
神経細胞死に関するTRPM4チャネルの重要な役割は、これまでのところ知られていなかった。
続く
多発性硬化症とは
多発性硬化症は中枢神経系の脱髄疾患の一つで、脳や脊髄に生じた炎症により、神経が障害される難病である。
手足のまひや視力の低下などの重篤な症状が現れ、その症状は悪化と好転を繰り返す。
多発性硬化症になるはっきりした原因はまだ分かっていないが、自己免疫説が有力である。
白血球やリンパ球などの免疫系が、自分の脳や脊髄を攻撃するようになるのである。
他の神経変性疾患に対しても効果がある可能性
研究において、イオンチャネルの薬理的遮断が原則的に可能であることを示した。
TRPM4チャネルは、多発性硬化症に対する新薬への糸口というだけでなく、パーキンソン病やアルツハイマー病、
筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの他の神経変性疾患に対しても効果的かもしれない。
研究チームは今後、効果をさらに高めたTRPM4阻害剤の開発にも取り組んでいく予定である。
▼外部リンク
英国科学誌「Nature Medicine」
http://www.nature.com/nm/journal/
ハンブルクーエッペンドルフ大学病院のプレスリリース
http://www.uke.de/medien/
多発性硬化症は中枢神経系の脱髄疾患の一つで、脳や脊髄に生じた炎症により、神経が障害される難病である。
手足のまひや視力の低下などの重篤な症状が現れ、その症状は悪化と好転を繰り返す。
多発性硬化症になるはっきりした原因はまだ分かっていないが、自己免疫説が有力である。
白血球やリンパ球などの免疫系が、自分の脳や脊髄を攻撃するようになるのである。
他の神経変性疾患に対しても効果がある可能性
研究において、イオンチャネルの薬理的遮断が原則的に可能であることを示した。
TRPM4チャネルは、多発性硬化症に対する新薬への糸口というだけでなく、パーキンソン病やアルツハイマー病、
筋萎縮性側索硬化症(ALS)などの他の神経変性疾患に対しても効果的かもしれない。
研究チームは今後、効果をさらに高めたTRPM4阻害剤の開発にも取り組んでいく予定である。
▼外部リンク
英国科学誌「Nature Medicine」
http://www.nature.com/nm/journal/
ハンブルクーエッペンドルフ大学病院のプレスリリース
http://www.uke.de/medien/
キタキタ。今度年末に病院行くんですが薬頼んでみます。
469 ：病弱名無しさん：2012/12/16(日) 16:50:03.92 ID:rR4y0oCO0
ただいま
470 ：病弱名無しさん：2012/12/16(日) 18:02:36.86 ID:IJ0+vfd00
471 ：469：2012/12/18(火) 11:38:52.26 ID:zFovvRGK0
472 ：470：2012/12/18(火) 12:34:15.63 ID:t6c4OxrI0
緊急パルスお疲れ様
パルスが効いてよかったね～
パルスが効いてよかったね～
473 ：病弱名無しさん：2012/12/19(水) 22:04:09.15 ID:PUqh63m20
今年は、インフルエンザより、ノロの方が流行ってるようだね
視野欠損しない視神経炎ってどんなかんじー？
475 ：病弱名無しさん：2012/12/20(木) 22:44:27.56 ID:OFdjIe2M0
477 ：病弱名無しさん：2012/12/23(日) 16:31:02.64 ID:AQaB+prP0
風邪っぽさが抜けなくて、ダルダル
478 ：病弱名無しさん：2012/12/23(日) 18:17:51.91 ID:Mgb6dlVGP
頭痛、めまいが強くなったから、4日間プレ飲みました。
すっかり治った！
すっかり治った！
479 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 18:28:32.36 ID:4SWP1YWU0
家族が全員突然オレにブチギレて罵声あびせてきて冗談抜きに殺そうとしてる
介護疲れ恐るべし
介護疲れ恐るべし
俺は遺書を書くならどんな内容にしようかなーと妄想してた
俺は遺書なんかサクッと書いて、サクッと実行。
万が一にそなえておくのは大事かもだけど
自殺前提での遺書はダメだぉー。
事故死は誰でもありうるから
そういう意味では遺言書はありかもだね。
若い頃においらも書いたことがあったなぁ。
自殺前提での遺書はダメだぉー。
事故死は誰でもありうるから
そういう意味では遺言書はありかもだね。
若い頃においらも書いたことがあったなぁ。
がん保険は生命保険に比べ安いから、加入したままかと思ったがそれも含め全部解除してた。
今金かかるからって止めてはいかんですな。
今金かかるからって止めてはいかんですな。
主治医にプロスタサイクリンについて聞くかグリベンクラミドについて聞くか考えて、プロスタサイクリンの方が期待しているので
（後遺症回復って事で）グリベンクラミドについて聞きました。
僕が見てるページと同じページ開いてました。
まだそういうのネズミ実験ですがそういう場合薬で病気と同じ症状にするそうで…。
後遺症回復実験が猿実験まで行って人間にはいつだ。
（後遺症回復って事で）グリベンクラミドについて聞きました。
僕が見てるページと同じページ開いてました。
まだそういうのネズミ実験ですがそういう場合薬で病気と同じ症状にするそうで…。
後遺症回復実験が猿実験まで行って人間にはいつだ。
485 ：病弱名無しさん：2012/12/29(土) 18:33:05.78 ID:xP+UJTIY0
引っ越しに伴い病院移動した
今度の担当医は薬をいろいろやりたいみたいで怖い
前の先生はかなり慎重派だったもんで…
今度の担当医は薬をいろいろやりたいみたいで怖い
前の先生はかなり慎重派だったもんで…
487 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 02:01:40.18 ID:KuDczOhp0
>>486
you うっちゃいなよ！（色々な薬を）
まあ薬こわいよね。薬漬け＋副作用でもうまともな体には戻れないのかね。
つらいなー このま、ま一人で歳とってぼろぼろになるまで働くのかな。
いや、働けるのかな～・・・何の意味な～い
you うっちゃいなよ！（色々な薬を）
まあ薬こわいよね。薬漬け＋副作用でもうまともな体には戻れないのかね。
つらいなー このま、ま一人で歳とってぼろぼろになるまで働くのかな。
いや、働けるのかな～・・・何の意味な～い
488 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 02:22:29.40 ID:/9XTU6LrO
自分で終わらせられる人間は幸せなのか不幸なのか
489 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 15:23:37.26 ID:HPbrsFuy0
>>488
選択権があるだけ幸せでしょう
選択権があるだけ幸せでしょう
ﾃｽ
491 ：omikujidama!：2013/01/01(火) 00:07:57.35 ID:keNuKOarO
なんでだぁ～(?_?)
どおや～！
できたけど、ぴょん吉ってなんや～！
494 ： 【大吉】 【788円】 ：2013/01/01(火) 00:31:08.12 ID:Pk3aPp5I0
あけましておめでとうございます。
さっそく注射うってきた。注射をじろじろ見てて新年早々気付いた…
針が螺旋状に加工してあるんだって
さっそく注射うってきた。注射をじろじろ見てて新年早々気付いた…
針が螺旋状に加工してあるんだって
495 ： 【凶】 【1017円】 ：2013/01/01(火) 03:43:18.17 ID:KrRO9i3Fi
よっしゃ！！
496 ： 【大吉】 【1607円】 ：2013/01/01(火) 03:44:24.90 ID:KrRO9i3Fi
よっしゃよっしゃ！
497 ： 【大吉】 【1425円】 ：2013/01/01(火) 12:04:45.85 ID:bV9D3YbY0
どうかな。
今年も一年 ゆる～くいこう みんな 頑張るな
頑張れ 医療研究者
頑張れ 医療研究者
499 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 11:50:58.70 ID:ubGMk1rq0
また～り 正月
500 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 17:55:58.25 ID:/6BZYEG/0
ああ休みも今日まで
また明日から普通の日々が始まる
また明日から普通の日々が始まる
明日は診察日。なんか良い話聞けないかな
行ってきた。いつも通り、多少の痺れがあるくらいなので先生としては何もすることなし。
せっかく病院に来たのに何も無いというのはもったいないので
「何か新しいことありましたか？」と無茶振りしてみた。
飲み薬の話をしてくれたが、それ去年前半か一昨年に聞いたがな。
お注射ﾊｧﾊｧはもうちょっとだけ続くんじゃ
せっかく病院に来たのに何も無いというのはもったいないので
「何か新しいことありましたか？」と無茶振りしてみた。
飲み薬の話をしてくれたが、それ去年前半か一昨年に聞いたがな。
お注射ﾊｧﾊｧはもうちょっとだけ続くんじゃ
503 ：病弱名無しさん：2013/01/04(金) 22:55:09.04 ID:tzrMC0zo0
あけおめ！
昨日アボ打った
みんなはアボは、朝打つ派？夜打つ派？
昨日アボ打った
みんなはアボは、朝打つ派？夜打つ派？
ベタだけど夜にうつ。今日もうつよ
>>503
どうも。定期診察の期間が倍になったということは安定してきたってことだよね？おめでとう。
俺は２ヵ月に一回行ってる。知り合いの人はえらい頻繁に行ってた気がする
>>503
どうも。定期診察の期間が倍になったということは安定してきたってことだよね？おめでとう。
俺は２ヵ月に一回行ってる。知り合いの人はえらい頻繁に行ってた気がする
506 ：502：2013/01/06(日) 21:31:47.95 ID:vCpLuNcF0
皆は再発した時にどんな症状が出やすい？
どうも再発したみたいで脱力感は無いのだけど片手足のつっぱり（？）感が
強くなっていて歩きづらさや腕の動かしづらさを感じるんだ。
こんなの初めてだからやっぱり病院に行った方が良いのかなぁ
どうも再発したみたいで脱力感は無いのだけど片手足のつっぱり（？）感が
強くなっていて歩きづらさや腕の動かしづらさを感じるんだ。
こんなの初めてだからやっぱり病院に行った方が良いのかなぁ
明日は二ヶ月ぶりの外来。
今回もまた二ヶ月分のアボ貰って終わりなんだろな。
外来で検査なんてしたことないや。
今回もまた二ヶ月分のアボ貰って終わりなんだろな。
外来で検査なんてしたことないや。
そういや再発で病院いって即パルスってないな。
プレドニンを渡されて飲み終わってからベタ始めようかと言われた
プレドニンを渡されて飲み終わってからベタ始めようかと言われた
511 ：病弱名無しさん：2013/01/11(金) 20:56:08.53 ID:Jsgl8Izn0
この時期になると、足先の血行が悪くなって
足の指の色が紫色になったり、しもやけになる…
足の指の色が紫色になったり、しもやけになる…
512 ：病弱名無しさん：2013/01/14(月) 20:24:56.69 ID:hLS9Zhs/0
雪かきくたびれた…orz
513 ：病弱名無しさん：2013/01/14(月) 21:19:50.17 ID:LaNFDbIU0
尋常じゃない疲れやすさ (週5で人並に働く為に休日はずっと寝ている)
目の奥の強い痛み (視線動かすだけでも痛い)
細かいものの色が分かりにくい (いくら頑張ってジーッと見てもピンと来ない)
手の脱力 (急にグーが握れない時がある)
２時間ぐらい同じ姿勢で座ってると膝が固まる
嚥下が怖い (よく失敗する)
背中痛、胸痛 (刺すような)
足の裏がつっぱって歩けない時期があった (勝手に治った)
こんな症状やその他色々あるのですが
何科に行ってもピンとくるものがありません。
膠原病がグレーゾーンで、甲状腺疾患アリです。
免疫に異常のあるタイプなのだと思いますが多発性硬化症も視野に入れて
診てもらった方が良いでしょうか…
近所の神経内科に行っても精神疾患で片付けられそうで怖いです。
目の奥の強い痛み (視線動かすだけでも痛い)
細かいものの色が分かりにくい (いくら頑張ってジーッと見てもピンと来ない)
手の脱力 (急にグーが握れない時がある)
２時間ぐらい同じ姿勢で座ってると膝が固まる
嚥下が怖い (よく失敗する)
背中痛、胸痛 (刺すような)
足の裏がつっぱって歩けない時期があった (勝手に治った)
こんな症状やその他色々あるのですが
何科に行ってもピンとくるものがありません。
膠原病がグレーゾーンで、甲状腺疾患アリです。
免疫に異常のあるタイプなのだと思いますが多発性硬化症も視野に入れて
診てもらった方が良いでしょうか…
近所の神経内科に行っても精神疾患で片付けられそうで怖いです。
何科か分からないなら病院の受付で
「こんな症状ありますけど、どこ受けたらいいのか分からない」と言ったらいいよ。
自分はそれで脳のＣＴスキャン→影発見→大学病院送り になった。
「こんな症状ありますけど、どこ受けたらいいのか分からない」と言ったらいいよ。
自分はそれで脳のＣＴスキャン→影発見→大学病院送り になった。
最初に脳外に回されたら悲惨だよ。連中、知ってる癖に研修医の
アンギオ練習台にしようとするからな。「この影、腫瘍かも知れま
せんから…」とか言って。
アンギオ練習台にしようとするからな。「この影、腫瘍かも知れま
せんから…」とか言って。
516 ：病弱名無しさん：2013/01/15(火) 22:21:03.24 ID:8VnsH1Dq0
517 ：病弱名無しさん：2013/01/16(水) 19:34:29.21 ID:ocPERJKy0
俺を殺してくれる人募集
518 ：病弱名無しさん：2013/01/16(水) 23:32:39.64 ID:KNmiYfCa0
>>517
デューク東郷に依頼
デューク東郷に依頼
夏調子がよく、冬調子が悪い、変な患者です..........
オオバコ茶を飲み、1日1個の生アーモンドを食べていれば、身体に2度と癌が発生しない
タイサブリがMS治療薬の第一選択になるとの話聞いたのですが（ソース忘れた）
日本でももうすぐ使えるかな？後遺症は…。
日本でももうすぐ使えるかな？後遺症は…。
とりあえず注射から逃げたい
眼科のOCT検査で多発性硬化症を探る
http://www.qlifepro.com/news/20130116/explore-multiple-sclerosis-in-oct-examination-of-eye.html
眼科の検査で、多発性硬化症の早期発見が可能に
光コヒーレンストモグラフィー(OCT)といえば、
網膜の検査などに日本でも一般的に用いられている画像診断です。
この検査で、多発性硬化症(MS)の早期発見が出来る可能性が発表されたことを、BBCが報じました。
調査を行なったのは、ジョンポプキンズ大学のチーム。論文は専門誌Neurologyに論文が掲載されました。
（中略）
網膜の厚みが疾患の進行を反映
調査では、164人のMSの患者さんの網膜を2年間にわたってOCTで検査しました。
すると、MSの症状がはっきりと見られる人ほど、網膜が薄くなっていることが分かったのです。
また、再発を繰り返しながら悪化していくタイプにかかっている患者さんでは、
再発や症状の進行がないタイプの人よりも早くに網膜が薄くなるそうです。
網膜の神経は脳や脊髄のそれと違い、もともとミエリンがなく、むき出しの状態です。
調査チームがこの部分に着目したのは、ミエリンに保護されていない分だけ、
症状が早く出るのではないかと推測したからです。そして、その推測はおそらくは正しいものだったようです。
今回の調査は、実数が少ないので今後の追跡が必要ですが、概要は受け止められています。
負担の少ない検査に期待が集まる
MSの多くは慢性病に移行しますが、早期に発見して適切な治療を行うことで、症状の進行を遅らせることは可能です。
患者さんの身体的・精神的負担、そして時間や費用から考えても手軽なOCTが検査法として確立することは
意義があることと言えるでしょう。
眼科のOCT検査で多発性硬化症を探る
http://www.qlifepro.com/news/20130116/explore-multiple-sclerosis-in-oct-examination-of-eye.html
眼科の検査で、多発性硬化症の早期発見が可能に
光コヒーレンストモグラフィー(OCT)といえば、
網膜の検査などに日本でも一般的に用いられている画像診断です。
この検査で、多発性硬化症(MS)の早期発見が出来る可能性が発表されたことを、BBCが報じました。
調査を行なったのは、ジョンポプキンズ大学のチーム。論文は専門誌Neurologyに論文が掲載されました。
（中略）
網膜の厚みが疾患の進行を反映
調査では、164人のMSの患者さんの網膜を2年間にわたってOCTで検査しました。
すると、MSの症状がはっきりと見られる人ほど、網膜が薄くなっていることが分かったのです。
また、再発を繰り返しながら悪化していくタイプにかかっている患者さんでは、
再発や症状の進行がないタイプの人よりも早くに網膜が薄くなるそうです。
網膜の神経は脳や脊髄のそれと違い、もともとミエリンがなく、むき出しの状態です。
調査チームがこの部分に着目したのは、ミエリンに保護されていない分だけ、
症状が早く出るのではないかと推測したからです。そして、その推測はおそらくは正しいものだったようです。
今回の調査は、実数が少ないので今後の追跡が必要ですが、概要は受け止められています。
負担の少ない検査に期待が集まる
MSの多くは慢性病に移行しますが、早期に発見して適切な治療を行うことで、症状の進行を遅らせることは可能です。
患者さんの身体的・精神的負担、そして時間や費用から考えても手軽なOCTが検査法として確立することは
意義があることと言えるでしょう。
タイサブリ、ちょっと調べてみた。
主治医「ベタの他にも色々治療法は有るよ。一週間に一回の筋肉注射とか
一カ月に一回の点滴でＯＫなやつとか…一カ月に一回で大丈夫ってちょっと怖くない？ｗ」
と言ってたあれか
主治医「ベタの他にも色々治療法は有るよ。一週間に一回の筋肉注射とか
一カ月に一回の点滴でＯＫなやつとか…一カ月に一回で大丈夫ってちょっと怖くない？ｗ」
と言ってたあれか
足のつっぱり緩和のために処方された「テグレトール」
飲み始めたはいいけど、飲んだ後から音が低く聞こえるようになった‥
ネットで検索したら、原因は十中八九、この薬で間違いないみたい
もう飲むのやめる、マジで焦ったわ
飲み始めたはいいけど、飲んだ後から音が低く聞こえるようになった‥
ネットで検索したら、原因は十中八九、この薬で間違いないみたい
もう飲むのやめる、マジで焦ったわ
526 ：病弱名無しさん：2013/01/21(月) 17:40:37.27 ID:CBOB1fvu0
>>525-526
レスありがとう
副作用を無視して飲み続ければ、つっぱりに良い効果が出るのかも知れないけど
自分はラジオ聴いたり音楽聴いたりするのが
生きがいなのでこの副作用はキツイですわ
医者にも副作用が出たら飲むのやめて下さいねと言われていたので
とりあえず服用やめて、今度の受診時に相談してみます
レスありがとう
副作用を無視して飲み続ければ、つっぱりに良い効果が出るのかも知れないけど
自分はラジオ聴いたり音楽聴いたりするのが
生きがいなのでこの副作用はキツイですわ
医者にも副作用が出たら飲むのやめて下さいねと言われていたので
とりあえず服用やめて、今度の受診時に相談してみます
528 ：病弱名無しさん：2013/01/24(木) 21:53:30.65 ID:8CNCmb3N0
寄生虫で肥満関連疾患を治療
http://medieigo.com/articles/-/998
ヒトに寄生する生物の多くが分泌する糖分子が，肥満に関連した代謝疾患の治療に役立つことを
示唆する研究結果が発表された。この糖分子には抗炎症作用があり，肥満が炎症を伴うことから，
これらの疾患への効果が予測された。マウスに高脂肪食を与えて一部をこの糖分子で処置すると，
処置しなかったマウスは肥満となり，インスリン抵抗性や中性脂肪の上昇などが認められた。
一方，処置を受けたマウスは，体重は増えたものの代謝障害を示す変化は見られなかった。
他に乾癬や多発性硬化症にも効果を発揮する可能性があるという。（吉田素子）
http://medieigo.com/articles/-/998
ヒトに寄生する生物の多くが分泌する糖分子が，肥満に関連した代謝疾患の治療に役立つことを
示唆する研究結果が発表された。この糖分子には抗炎症作用があり，肥満が炎症を伴うことから，
これらの疾患への効果が予測された。マウスに高脂肪食を与えて一部をこの糖分子で処置すると，
処置しなかったマウスは肥満となり，インスリン抵抗性や中性脂肪の上昇などが認められた。
一方，処置を受けたマウスは，体重は増えたものの代謝障害を示す変化は見られなかった。
他に乾癬や多発性硬化症にも効果を発揮する可能性があるという。（吉田素子）
大麻吸わせろ{(-_-)}
難病助成が変わるそう。症状の重い人に限り、今の５６？疾病から300疾病に拡大。俺は身体中痺れてるけど、歩けてるから外されそうだな。検査も３割負担じゃあ余り出来ないし、ましてや入院なんて無理だよ。死ねって事かな？安楽死認めて欲しい。
現状、薬代金は原則自己負担なしだけど、制度が変わるとどうなるんだろうね。
こちらも症状に応じて自己負担が必要になるのか、それとも今の診療費みたいに収入によって段階的に自己負担が必要になるのか。
対象の疾病が拡大といっても結局は国も金がないだろうから、
これから少しづつ患者に求める負担を増やす為の入口みたいな改正なんだろうね。
遠まわしに金のない患者は苦しんで死ねと言っているようにしか思えないぞ。
こちらも症状に応じて自己負担が必要になるのか、それとも今の診療費みたいに収入によって段階的に自己負担が必要になるのか。
対象の疾病が拡大といっても結局は国も金がないだろうから、
これから少しづつ患者に求める負担を増やす為の入口みたいな改正なんだろうね。
遠まわしに金のない患者は苦しんで死ねと言っているようにしか思えないぞ。
金の無い患者は死ね・・・か
ショート起こしまくって修理してもすぐ故障する使えねーこの体。
修理しないと仕事ができないから、仕方なく修理に持ち込む。
修理代も稼ぐことができなくなったら、修理せずにそのまま
ごまかしごまかし動くまで動かして、後はスクラップに出すしかねーか・・・
俺らって臓器の提供もできないんだっけ？
ショート起こしまくって修理してもすぐ故障する使えねーこの体。
修理しないと仕事ができないから、仕方なく修理に持ち込む。
修理代も稼ぐことができなくなったら、修理せずにそのまま
ごまかしごまかし動くまで動かして、後はスクラップに出すしかねーか・・・
俺らって臓器の提供もできないんだっけ？
角膜は良いんじゃないかな？取り敢えずドナーカードは持ってる。
535 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 10:30:13.76 ID:Eod1rwx4O
俺は視神経脊髄炎なんだが、症状の出たときにすぐパルスやらないといけないから入院が自己負担になったら外来パルスをたのむしか無い。あとは外来頻度を長くしてもらう位かな？急な制度変更はやめてほしい。
536 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 18:27:30.88 ID:SL8FAscb0
今年4月から施行予定の障害者総合支援法で盛り上がってるね～
いきなり医療費負担が、ドカンと増えるようなことはないみたい
難病対策制度の谷間を減らす…、という事で法制化するらしい
難病については、法的根拠がないという事から対策がぬるい事に
なっていたそうだ
身障者手帳に加えて、難病手帳(仮称)が発給されて社会福祉サービスを
難病患者にも、という事らしいんだけれども…
法律が施行されても、役所・病院・患者が混乱しない事を願うばかりだ
いきなり医療費負担が、ドカンと増えるようなことはないみたい
難病対策制度の谷間を減らす…、という事で法制化するらしい
難病については、法的根拠がないという事から対策がぬるい事に
なっていたそうだ
身障者手帳に加えて、難病手帳(仮称)が発給されて社会福祉サービスを
難病患者にも、という事らしいんだけれども…
法律が施行されても、役所・病院・患者が混乱しない事を願うばかりだ
【落語】林家こん平、芸能活動再開します「1、2、3チャラーン」［13/01/29］
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359414855/
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1359414855/
538 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 11:37:49.93 ID:MReU5SIlO
インフルエンザになった。死ぬかと思った。体が痺れてます。
539 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 12:43:18.64 ID:/Q8tSx/A0
540 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 20:58:29.77 ID:75gsD47J0
障害者手帳所持しています さらに難病手帳ももらえるの?
541 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 21:16:53.55 ID:/Q8tSx/A0
今日十年来お世話になってるdoctorに電話した
多発性硬症の認定受けてる人にとっては制度に手を入れてもなんら不利益はないらしいよ
パーキンソンの人とかは人数が多いから何かしら変わるっぽいって言ってたけど
逆に言うと何の望みもない少数派ってことだよね…
なんか凹んだ
多発性硬症の認定受けてる人にとっては制度に手を入れてもなんら不利益はないらしいよ
パーキンソンの人とかは人数が多いから何かしら変わるっぽいって言ってたけど
逆に言うと何の望みもない少数派ってことだよね…
なんか凹んだ
マイノリティーだね
544 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 13:02:01.99 ID:9P2qwKUc0
545 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 15:18:19.59 ID:crBRng1M0
「ゆるすということ―もう、過去にはとらわれない 」ジェラルド・G. ジャンポルスキー
546 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 20:48:32.67 ID:9P2qwKUc0
この病気で、日常生活に支障がでる程の障害が残る人はどの位いるのですか？
それと、再発までの期間はどのくらいですか？
それと、再発までの期間はどのくらいですか？
田辺三菱製薬、多発性硬化症治療で薬の飲み忘れを防ぐ支援プログラムを開始
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=329424&lindID=4
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=329424&lindID=4
>>547
左足に麻痺が残って 障害者5級です 自力歩行できますが、自転車 ミッションの運転は無理
左足に麻痺が残って 障害者5級です 自力歩行できますが、自転車 ミッションの運転は無理
550 ：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 21:56:09.68 ID:GS709lqI0
>>547
人それぞれだよ、ほんとに
自分の場合、右半身の感覚障害がうっすらなのと、
腹部の神経反射亢進←過敏な反応
再発は何年もないけれど、知り合いのMSの患者さんは
年1、2回とかあるみたいだし…
人それぞれだよ、ほんとに
自分の場合、右半身の感覚障害がうっすらなのと、
腹部の神経反射亢進←過敏な反応
再発は何年もないけれど、知り合いのMSの患者さんは
年1、2回とかあるみたいだし…
俺なんか年4～5回症状でたぞ。
病巣なんか毎年数えきれんかった。
退院して三日で再発した時は医師もビックリしてた。
病巣なんか毎年数えきれんかった。
退院して三日で再発した時は医師もビックリしてた。
552 ：病弱名無しさん：2013/02/02(土) 00:17:34.26 ID:JyjtUlV10
難病対策の改革について(提言)(案）
校正科学審議会疾病対策本部会難病対策委員会了承の資料が
厚生労働省のHPに報道機関向けにupされてたので参考まで
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000002udoe.html
pdfでupされている3つの資料うち、2番目3番目が今後の難病対策の
イメージがしやすいと思う。 分かりづらいけれど(^^;
校正科学審議会疾病対策本部会難病対策委員会了承の資料が
厚生労働省のHPに報道機関向けにupされてたので参考まで
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000002udoe.html
pdfでupされている3つの資料うち、2番目3番目が今後の難病対策の
イメージがしやすいと思う。 分かりづらいけれど(^^;
>>549-550-551
ありがとうございます
私の症状は左手の痺れと左足のツッパリ感で、日常生活には支障はありません。
しかし疲れが貯まると左足の動きが鈍くなり、歩くのも左足を引きずる感じになります。
以前はトラックに乗っていて体力には自信があったのに、この病気になってから体力の低下がひどく転職しました。
今も配送の仕事をしていますが以前に比べると１０分の１程度の仕事量ですが、
疲れやすい為夕方には左足が動きにくいし休みの日は一日寝ています。
今まで運送業しかしたことがないので、このまま歩くのが困難になったら自分にできる仕事がないんじゃないかと心配です。
あと、私は発症して１年半になりますが再発をしていません。
病巣は頚椎に２ヶ所、大脳に６ヶ所ありますが再発が確認されていないので特定疾患申請したら保留でした。
宝くじに当たったことないのに、なんでこんな病気には当たるのかなぁ・・・
ありがとうございます
私の症状は左手の痺れと左足のツッパリ感で、日常生活には支障はありません。
しかし疲れが貯まると左足の動きが鈍くなり、歩くのも左足を引きずる感じになります。
以前はトラックに乗っていて体力には自信があったのに、この病気になってから体力の低下がひどく転職しました。
今も配送の仕事をしていますが以前に比べると１０分の１程度の仕事量ですが、
疲れやすい為夕方には左足が動きにくいし休みの日は一日寝ています。
今まで運送業しかしたことがないので、このまま歩くのが困難になったら自分にできる仕事がないんじゃないかと心配です。
あと、私は発症して１年半になりますが再発をしていません。
病巣は頚椎に２ヶ所、大脳に６ヶ所ありますが再発が確認されていないので特定疾患申請したら保留でした。
宝くじに当たったことないのに、なんでこんな病気には当たるのかなぁ・・・
左前腕の脱力感？筋肉の違和感？
今朝から急に出てきた
今まで再発しても左脚の脱力、腱反射の亢進しかなかったんだが
初めて出るこの症状、MSなのか関係ないのか分からなくて不安…
今朝から急に出てきた
今まで再発しても左脚の脱力、腱反射の亢進しかなかったんだが
初めて出るこの症状、MSなのか関係ないのか分からなくて不安…
>>553
僕は保育士だったのですがMSでやめました。今発病後8年くらいですがだんだん悪くなりますね。
まぁ今この病気凄い治療法進化してますんでもうすぐ治るかな？
男性保育士は公務員じゃないと食ってけないのですが（超低賃金なので）
もう年齢的に公務員無理ですが民間でも子と触れ合いたいなあ…。
>>554
分からなくて不安な時ほどお医者さんに相談すべき！では？
まあ最低身近な人に言ってみるべきです。
僕は保育士だったのですがMSでやめました。今発病後8年くらいですがだんだん悪くなりますね。
まぁ今この病気凄い治療法進化してますんでもうすぐ治るかな？
男性保育士は公務員じゃないと食ってけないのですが（超低賃金なので）
もう年齢的に公務員無理ですが民間でも子と触れ合いたいなあ…。
>>554
分からなくて不安な時ほどお医者さんに相談すべき！では？
まあ最低身近な人に言ってみるべきです。
いつもとは違う症状が一週間続いたら病院いくことにしてる。
何でもっと早く来ないんだと言われるけどｗ
何でもっと早く来ないんだと言われるけどｗ
>>556
症状が２４時間以上続くと再発の可能性が高いらしいぜ。
ＭＳキャビンだったかのパンフレットか本で読んだ記憶がある。
>>555
ＭＳで公務員の知り合いがいるけど、陰口と嫌がらせが半端ないと言っていた。
公務員って羨ましいと思っていたが色々大変そうだよ。
症状が２４時間以上続くと再発の可能性が高いらしいぜ。
ＭＳキャビンだったかのパンフレットか本で読んだ記憶がある。
>>555
ＭＳで公務員の知り合いがいるけど、陰口と嫌がらせが半端ないと言っていた。
公務員って羨ましいと思っていたが色々大変そうだよ。
558 ：病弱名無しさん：2013/02/04(月) 15:14:46.65 ID:6ByeTnVU0
再発して仕事を辞めました。
これからどうやって生きていけばいいんだろう。
これからどうやって生きていけばいいんだろう。
ＭＳ初心者・発端は視神経な私が初めて手足が痺れて（歩けるけど１人で公共交通機関で移動するのは不安なくらい）
予約は１ヶ月先だったけど受診したら、病巣は見えないし感覚はあるんだったら再発じゃないと帰されて
それから受診の度に痺れは訴えるけど、再発じゃないね～治ってきてても痺れは出るよと言われる。
治る？なんて思えないんだけどな。ＭＳ確定時にはなかった症状だし。
専門医でたくさんのＭＳ患者さん見てきてるから、病巣があってもっと症状がある人と比べると
「全然大丈夫」なんだろうけど…
予約は１ヶ月先だったけど受診したら、病巣は見えないし感覚はあるんだったら再発じゃないと帰されて
それから受診の度に痺れは訴えるけど、再発じゃないね～治ってきてても痺れは出るよと言われる。
治る？なんて思えないんだけどな。ＭＳ確定時にはなかった症状だし。
専門医でたくさんのＭＳ患者さん見てきてるから、病巣があってもっと症状がある人と比べると
「全然大丈夫」なんだろうけど…
560 ：病弱名無しさん：2013/02/04(月) 21:43:56.93 ID:8TH2nHHm0
>>558
再発ではないけれど、体調崩して仕事を辞めた。
貯金を切り崩していけれど、そろそろヤバい…。
なるようになる、って考えている。
とにかく、まずは再発している症状を抑えることに
専念した方が良いと思うよ。
>>559
あまりしびれが気になるようだったら、次の受診時に
しびれを緩和する薬の処方を、先生に相談してみては?
相性の良い薬があれば、しびれの症状の改善は望めるかも。
初めて出てきた症状は、不安になるからね。
自分の場合は、しびれはとれた(個人差はあると思う)。
再発ではないけれど、体調崩して仕事を辞めた。
貯金を切り崩していけれど、そろそろヤバい…。
なるようになる、って考えている。
とにかく、まずは再発している症状を抑えることに
専念した方が良いと思うよ。
>>559
あまりしびれが気になるようだったら、次の受診時に
しびれを緩和する薬の処方を、先生に相談してみては?
相性の良い薬があれば、しびれの症状の改善は望めるかも。
初めて出てきた症状は、不安になるからね。
自分の場合は、しびれはとれた(個人差はあると思う)。
561 ：病弱名無しさん：2013/02/04(月) 21:47:45.30 ID:RLRGylHW0
私は(おんな)潜水工でしたが病気で辞めました
血管から神経再生物質 脊髄損傷治療に期待
http://www.fukuishimbun.co.jp/nationalnews/CO/health/670548.html
脳や脊髄の神経が炎症により損傷する難病「多発性硬化症」で傷ついた神経が、
周囲の血管から分泌される物質により一部再生することを大阪大などのチームがマウスで突き止めた。
物質は血管を広げる作用などを持つ「プロスタサイクリン」で、人間にもある。
チームの村松里衣子大阪大助教は「同症や脊髄損傷で傷ついた神経を再生させる薬の開発に
つながる可能性がある」としている。成果は米医学誌ネイチャーメディシンに掲載された。
チームは、マウスの神経細胞と血管の細胞を一緒に培養。
血管の細胞から分泌されたプロスタサイクリンの働きで、
神経細胞から伸びる突起が長くなることを発見した。
http://www.fukuishimbun.co.jp/nationalnews/CO/health/670548.html
脳や脊髄の神経が炎症により損傷する難病「多発性硬化症」で傷ついた神経が、
周囲の血管から分泌される物質により一部再生することを大阪大などのチームがマウスで突き止めた。
物質は血管を広げる作用などを持つ「プロスタサイクリン」で、人間にもある。
チームの村松里衣子大阪大助教は「同症や脊髄損傷で傷ついた神経を再生させる薬の開発に
つながる可能性がある」としている。成果は米医学誌ネイチャーメディシンに掲載された。
チームは、マウスの神経細胞と血管の細胞を一緒に培養。
血管の細胞から分泌されたプロスタサイクリンの働きで、
神経細胞から伸びる突起が長くなることを発見した。
バイオジェン、「タイサブリ」の全権利取得－エランに支払い
http://www.bloomberg.co.jp/news/123-MHSESX6TTDS101.html
米バイオジェン ・アイデックは、アイルランドのエラン と共同開発した多発性硬化症治療薬「タイサブリ」の権利を
完全に取得するため、現金32億5000万ドル（約3050億円）に加え、将来の使用料を支払うことで合意した。
エランが６日、資料で発表した。両社はこれまでタイサブリの利益を等分に分け合っていた。
同治療薬は2012年、16億ドルの売上高を記録した。
バイオジェンがエランを買収し、同社を医療関連の資産買収を探る投資会社に転換する
との観測が浮上していたが、今回の合意でこうした見方に終止符が打たれる。
http://www.bloomberg.co.jp/news/123-MHSESX6TTDS101.html
米バイオジェン ・アイデックは、アイルランドのエラン と共同開発した多発性硬化症治療薬「タイサブリ」の権利を
完全に取得するため、現金32億5000万ドル（約3050億円）に加え、将来の使用料を支払うことで合意した。
エランが６日、資料で発表した。両社はこれまでタイサブリの利益を等分に分け合っていた。
同治療薬は2012年、16億ドルの売上高を記録した。
バイオジェンがエランを買収し、同社を医療関連の資産買収を探る投資会社に転換する
との観測が浮上していたが、今回の合意でこうした見方に終止符が打たれる。
タイサブリで治るわけじゃないけど、これで日本でも使いやすい様に…？
多発性硬化症にもプロスタサイクリン治療の効果が出るといいなあ。
多発性硬化症にもプロスタサイクリン治療の効果が出るといいなあ。
そろそろ花粉症の季節・・・・
いつもはアレグラを飲んで症状を抑えていたのに
今年は症状がまったくでない(?_?)
ジレニア飲んでるせいか？
いつもは1月には鼻水だらだらだったのに。
いつもはアレグラを飲んで症状を抑えていたのに
今年は症状がまったくでない(?_?)
ジレニア飲んでるせいか？
いつもは1月には鼻水だらだらだったのに。
566 ：病弱名無しさん：2013/02/07(木) 23:41:32.11 ID:lCy5+/RM0
友の会の掲示板ｗｗｗｗｗ
567 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 02:51:07.82 ID:o7+IZBLsO
自殺します さようなら
568 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 09:45:13.20 ID:Riy74JcI0
↑オレもつれてってくれ
サルティンバンコに
571 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 19:36:39.64 ID:Riy74JcI0
>>570
興味なーいでーす
興味なーいでーす
「マック赤坂 高濃度」で検索して、政権放送聞けば元気になるよ。
彼を見ると元気になるんだ。
彼を見ると元気になるんだ。
573 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 02:19:48.46 ID:/NTZKISqO
やっぱ多かれ少なかれ自殺考えちゃう人はいるよな
みんなはいつ発症したの？
みんなはいつ発症したの？
574 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 10:52:49.34 ID:eINgdyG80
マック赤坂
2012東京都知事選政権放送『スーパーマン』
http://www.youtube.com/watch?v=AhTivE2Bwpc
『宇宙人』
http://www.youtube.com/watch?v=AhTivE2Bwpc
10度20度……
2012東京都知事選政権放送『スーパーマン』
http://www.youtube.com/watch?v=AhTivE2Bwpc
『宇宙人』
http://www.youtube.com/watch?v=AhTivE2Bwpc
10度20度……
>>573
23才の時 仕事にも 彼女にも逃げられた
23才の時 仕事にも 彼女にも逃げられた
577 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 14:03:21.69 ID:a9hwLg9C0
>>573
男です。
26歳（6年前）で発症しました。
確定診断後、パルス入院2日目に彼女が来院して、振りに来ました。
今から2年前、再発して会社を解雇されました。
仕事を探すも病名を伝えると雇ってもらえません。
雇ってもらえても、パートか契約で不安定低収入の仕事しかなく、
男としての普通の人生を歩むことが出来ません。
この病気は女性が大半を占めているので、
同じような悩みを相談できる方がなかなかいません。
（旦那さんに養ってもらえる方も多いようなので･･･）
男です。
26歳（6年前）で発症しました。
確定診断後、パルス入院2日目に彼女が来院して、振りに来ました。
今から2年前、再発して会社を解雇されました。
仕事を探すも病名を伝えると雇ってもらえません。
雇ってもらえても、パートか契約で不安定低収入の仕事しかなく、
男としての普通の人生を歩むことが出来ません。
この病気は女性が大半を占めているので、
同じような悩みを相談できる方がなかなかいません。
（旦那さんに養ってもらえる方も多いようなので･･･）
579 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 17:40:32.00 ID:G8D3pRTC0
尊厳死は自殺じゃないよ
てか自殺否定してるやつは自殺したいほどの苦しみを知らないくせにただ病気しんどいとか言ってるだけ
てか自殺否定してるやつは自殺したいほどの苦しみを知らないくせにただ病気しんどいとか言ってるだけ
580 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 17:43:04.24 ID:eINgdyG80
>>578
574です。
『宇宙人』ver.はこちら、コピペミスったんで
http://www.youtube.com/watch?v=Si28CXB_Muo
>>577
たしかに、男の割合は少ないよね…。
職に就けても、周囲の理解は得づらいし頑張りすぎて、
心身共疲労する…。正社員で続けられる人は尊敬してしまう。
574です。
『宇宙人』ver.はこちら、コピペミスったんで
http://www.youtube.com/watch?v=Si28CXB_Muo
>>577
たしかに、男の割合は少ないよね…。
職に就けても、周囲の理解は得づらいし頑張りすぎて、
心身共疲労する…。正社員で続けられる人は尊敬してしまう。
>>577
573です 23才で発病 只今40才 独身(｡-_-｡)契約社員で薄給で働いてます お互い あんまり頑張らず ゆる～く 生きてゆこう^_^
573です 23才で発病 只今40才 独身(｡-_-｡)契約社員で薄給で働いてます お互い あんまり頑張らず ゆる～く 生きてゆこう^_^
間違えた575でした
583 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 23:11:37.77 ID:/NTZKISqO
生き地獄だー
24歳で自殺したマンガ家の山田花子の名言集なんか、自分は好きです。
>>577
再発して解雇は辛いよな・・・
再発したら速やかに治療開始になるし
福祉で色々な生活上の便宜を図ってもらうより
その予算で、万が一緊急入院になった時には
会社に助成金が出るような仕組みでも作ってくれたら
そう簡単に解雇しないようにならないだろうか
ただただ働き続けたいだけなんだ・・・
再発して解雇は辛いよな・・・
再発したら速やかに治療開始になるし
福祉で色々な生活上の便宜を図ってもらうより
その予算で、万が一緊急入院になった時には
会社に助成金が出るような仕組みでも作ってくれたら
そう簡単に解雇しないようにならないだろうか
ただただ働き続けたいだけなんだ・・・
生きてるだけ、なんでね…今。
周囲はそれでいいじゃん、みたいな感じですが、いいわけねえだろ！！
周囲はそれでいいじゃん、みたいな感じですが、いいわけねえだろ！！
587 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 16:16:08.18 ID:BBy+CcZ90
>>587
>>586
良くわかるっ!!
オレは、パワハラでやめたよ。
何のために働くか?って考えて『お金』も大切だけれど、
健康には代えられないからな…。
健康を賭けて働くほど高給ではなかったし。
充実感とか、達成感が欲しいだけなんだよ。
まだちょっと人間不信…。
>>586
良くわかるっ!!
オレは、パワハラでやめたよ。
何のために働くか?って考えて『お金』も大切だけれど、
健康には代えられないからな…。
健康を賭けて働くほど高給ではなかったし。
充実感とか、達成感が欲しいだけなんだよ。
まだちょっと人間不信…。
俺は幸いにも発症後に別の職場に就職できたが休日になると完全にガス欠だ。
出かける気力も体力もねぇや。ついでに金もねぇとか。いつ再発して駄目になっちまうか分からんよ。
ストレスや体力的な問題で仕事が決まるより体の不安が大きいよ。
環境が変わっても悩みがつきないあたり因果な病気だよな。
鬱病になって治療放棄したり命を絶つ人間が少なくないのもうなずけるよ。
出かける気力も体力もねぇや。ついでに金もねぇとか。いつ再発して駄目になっちまうか分からんよ。
ストレスや体力的な問題で仕事が決まるより体の不安が大きいよ。
環境が変わっても悩みがつきないあたり因果な病気だよな。
鬱病になって治療放棄したり命を絶つ人間が少なくないのもうなずけるよ。
589 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 22:42:53.66 ID:YUbI4zIl0
そんな時こそ…
はい♪みんなで～
10度…
20度…
30度♪
はい♪みんなで～
10度…
20度…
30度♪
ここで死にたいって言ってる人はどんな症状があるの？
後遺症が残ってるとか？
後遺症が残ってるとか？
>>591
死にたいほどの後遺症があるんだよ・・・
死にたいほどの後遺症があるんだよ・・・
593 ：病弱名無しさん：2013/02/11(月) 19:22:40.69 ID:RhboFTrq0
MSの死因トップは自殺だからな。
MSが直接の原因で死に至るケースは、日本だとレアらしい。
後遺症より、病気の進行に不安を感じるんだろう。
MSが直接の原因で死に至るケースは、日本だとレアらしい。
後遺症より、病気の進行に不安を感じるんだろう。
594 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 00:16:39.96 ID:cLe5uY7YO
らしいね
確かに生きてるだけって社会から孤立するから同時に社会に出ている友人達からも孤立感がヤバい。
友人はなんも思ってないだろけど
確かに生きてるだけって社会から孤立するから同時に社会に出ている友人達からも孤立感がヤバい。
友人はなんも思ってないだろけど
595 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 00:28:47.37 ID:klz6J8+k0
だからかもだけどオレは平日の深夜起きてるとなんか少し落ちつく
みんなは寝てるけどオレは何かをしてる、みたいな
まぁその分金曜土曜の夜はあいつら飲み歩いたりカラオケやらしてはしゃいでんだろなーって落ちるけど
みんなは寝てるけどオレは何かをしてる、みたいな
まぁその分金曜土曜の夜はあいつら飲み歩いたりカラオケやらしてはしゃいでんだろなーって落ちるけど
597 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 13:14:22.65 ID:377yloTc0
>>596
優越感とかそんなもんにもならないけどほんの少しの強がりみたいなもんだよ
それにみんな寝てると誰にも邪魔されない完全に自分の時間だしね
脊損の友達ももしかしたら施設とかだと昼起きててリハやら何やらが何時に突然来るかわからんしそれってすげーストレスだったんだと思うよ
優越感とかそんなもんにもならないけどほんの少しの強がりみたいなもんだよ
それにみんな寝てると誰にも邪魔されない完全に自分の時間だしね
脊損の友達ももしかしたら施設とかだと昼起きててリハやら何やらが何時に突然来るかわからんしそれってすげーストレスだったんだと思うよ
親が多発性硬化症で鬱も最近酷くなってきてるみたいなんだけど
毎日痛い痛いって言ってて触ったりさすったりしてもやっぱ痛い痛いって言われちゃう
やってもらって嬉しいことってどんなことなんだろう…
近い病院行っても治しきれません無理ですみたいなこと言われてそりゃわかってるけど
放置みたいな感じにされてて凄いむかつく
自分まだ運転免許とか取れないで母親歩けなくて救急車呼んでもらって行っても
痙攣してて息とか切れ切れになってても行ったら帰れ帰れ
なんなんだろうこれ
毎日痛い痛いって言ってて触ったりさすったりしてもやっぱ痛い痛いって言われちゃう
やってもらって嬉しいことってどんなことなんだろう…
近い病院行っても治しきれません無理ですみたいなこと言われてそりゃわかってるけど
放置みたいな感じにされてて凄いむかつく
自分まだ運転免許とか取れないで母親歩けなくて救急車呼んでもらって行っても
痙攣してて息とか切れ切れになってても行ったら帰れ帰れ
なんなんだろうこれ
>>598
触ったりさすったりで痛みが増すなら触れない方がいいだろうけど
痛みがマシになる（実際の痛みは変わらなくても気持ち的に）なら
痛いと声に出すほどの痛みでも触れてもらってた方が放置の何倍も嬉しい。
どんな痛みかは本人に聞かないとわからないけどね。
うちは普段は日常生活送れるしたまに痺れで動けなくなる程度だけど
子供が手足を撫でてくれたら安心するしすごく嬉しい。
病院は自分のところで処置しない（出来ない）患者は別の（処置出来る）ところ行ってね（帰れ）となる
処置出来る病院を紹介してもらえるよう役所とか保健所に行ってみたらどうだろう。
触ったりさすったりで痛みが増すなら触れない方がいいだろうけど
痛みがマシになる（実際の痛みは変わらなくても気持ち的に）なら
痛いと声に出すほどの痛みでも触れてもらってた方が放置の何倍も嬉しい。
どんな痛みかは本人に聞かないとわからないけどね。
うちは普段は日常生活送れるしたまに痺れで動けなくなる程度だけど
子供が手足を撫でてくれたら安心するしすごく嬉しい。
病院は自分のところで処置しない（出来ない）患者は別の（処置出来る）ところ行ってね（帰れ）となる
処置出来る病院を紹介してもらえるよう役所とか保健所に行ってみたらどうだろう。
600 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 16:10:30.86 ID:tPSbE/BC0
>>598
一度神経内科のある大学病院行ってみたら？
オレはそんなことまでする必要あんのか？ってくらい検査されたけど。
検査次第では今よりいい薬やらに変えてもらえるかもだし。
医者の性格やキャリアにもよると思うけど…。
裏技みたいなもん使うと、普通に昼の外来行くよりは夜とかの救急外来に症状ひどい時行くといいよ。
なぜなら夜は経験無い研修医がほとんどでとりあえず一日入院して明日詳しく調べましょうって確率高いから。
研修医ってなめられたくないけど帰らせて急変とかしたら責任問題にもなるしね。
医大付属のとこがいいかな。
一度神経内科のある大学病院行ってみたら？
オレはそんなことまでする必要あんのか？ってくらい検査されたけど。
検査次第では今よりいい薬やらに変えてもらえるかもだし。
医者の性格やキャリアにもよると思うけど…。
裏技みたいなもん使うと、普通に昼の外来行くよりは夜とかの救急外来に症状ひどい時行くといいよ。
なぜなら夜は経験無い研修医がほとんどでとりあえず一日入院して明日詳しく調べましょうって確率高いから。
研修医ってなめられたくないけど帰らせて急変とかしたら責任問題にもなるしね。
医大付属のとこがいいかな。
601 ：病弱名無しさん：2013/02/14(木) 19:52:44.59 ID:AyzJiWWP0
医大なら私立のほうがいいよ
研究費が潤沢だからね
研究費が潤沢だからね
602 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 01:08:32.99 ID:j2NXfM4+O
みんな無職かい？
毎日が日曜日よ
僕も
俺も…
606 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 21:26:21.87 ID:K5crw4vaO
オラも…
責めない・・・誰も何もかも
ゆるす・・・全て何もかも
ゆるす・・・全て何もかも
608 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 21:32:27.52 ID:BWed9Lbb0
おれも・・・、働きてぇぇぇ
609 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 21:42:38.40 ID:LRpjmsB60
俺は時給100円以下で24時間365日働いてるぞ
職名はMSだ
退職は認められず…
職名はMSだ
退職は認められず…
610 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 22:41:03.67 ID:uN2PdxSa0
598だけど>>599と>>600の方ありがとう
一応ちゃんと見てくれる先生が大学病院の方なんだけども遠くて
何かあったら後輩さんのいる今の病院で見てもらえってなってたんだけど
その後輩さん見てくれないんだよね、他の先生が主治医で二人から見ないとか言われてる
お母さんわがままなとこあるからそれもあるだろうけど見きらないからーっていろいろ先生変わってる
もう違う病院行った方がいいよねこれ…
その近い病院、他の病院紹介もしてくれない。言っても駄目だった
痙攣酷くて救急で病院行ってもすぐに帰れだったからなあ…
一応ちゃんと見てくれる先生が大学病院の方なんだけども遠くて
何かあったら後輩さんのいる今の病院で見てもらえってなってたんだけど
その後輩さん見てくれないんだよね、他の先生が主治医で二人から見ないとか言われてる
お母さんわがままなとこあるからそれもあるだろうけど見きらないからーっていろいろ先生変わってる
もう違う病院行った方がいいよねこれ…
その近い病院、他の病院紹介もしてくれない。言っても駄目だった
痙攣酷くて救急で病院行ってもすぐに帰れだったからなあ…
ああああああああああああ明日は仕事だあああああ
いきたくなああああああいいいいいいいいいいいいいいいいい！！！
いきたくなああああああいいいいいいいいいいいいいいいいい！！！
614 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 19:25:44.19 ID:3bFkStYv0
僕は27発症なのですがそれまで元気だったし幼少期バブルでたくさん仕事あると思ってたのでね…。
今健康な人でも仕事ないのにねぇ…。
好きなの？って聞けたらいいのにねぇ…。（美味しんぼ）
今健康な人でも仕事ないのにねぇ…。
好きなの？って聞けたらいいのにねぇ…。（美味しんぼ）
今無職の人達へ
みんなの為にも頑張って働いて納税するからゆっくり休んでくれ
そして俺の体が駄目になってクビになったら、優しく迎え入れてくれ
みんなの為にも頑張って働いて納税するからゆっくり休んでくれ
そして俺の体が駄目になってクビになったら、優しく迎え入れてくれ
616 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 00:39:02.78 ID:l8t/gkkE0
>>615
なかなかええこと言ってくれるやないか
なかなかええこと言ってくれるやないか
617 ：病弱名無しさん：2013/02/18(月) 01:31:53.94 ID:axfkELHTO
マグロ漁船乗るから病気治してくれ
孤立無援者って日本で100万人突破だってさ…新聞に載ってましたが。
孤立無援者とは20～60歳の両親としか接点がない人だって。
この病気の人も多いよね？
孤立無援者とは20～60歳の両親としか接点がない人だって。
この病気の人も多いよね？
>>618
休みの日は 決まって孤立無援者だ
休みの日は 決まって孤立無援者だ
僕は毎日ですがね。
くるみとか多発性硬化症に良さそうなんだけど、食べている人います？
くるみどうでしょうか？…
623 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 14:56:23.01 ID:4Y/TNwxv0
>>621
DHAとかEPAが含まれる魚油が良いという話は聞いた事あるけれど、
多発性硬化症そのものの症状に効くのかは？
腸内環境を整えて、免疫機能が正しく働くようにした方が
いいんじゃね？という研究はすすんでいるらしい。
DHAとかEPAが含まれる魚油が良いという話は聞いた事あるけれど、
多発性硬化症そのものの症状に効くのかは？
腸内環境を整えて、免疫機能が正しく働くようにした方が
いいんじゃね？という研究はすすんでいるらしい。
そういや入院すると便秘してないか激しく聞かれる気がする
よくわからんけど…
よくわからんけど…
多発性硬化症をゆるす
自分の人生をゆるす
家族・人間関係・社会をゆるす
自分の人生をゆるす
家族・人間関係・社会をゆるす
626 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 21:24:07.63 ID:x3hc4bLIO
>>624
今入院中だけと必ず聞かれる。入院すると便秘になりやすいみたい。ベッドの上ばかりで動かないしね。
初めて脊髄に病巣ができて足がビニールに包まれてるみたいだわorz
今までは脳ばかりで特に症状でてなかったのに。これからが怖いわ((ﾟДﾟll))
今入院中だけと必ず聞かれる。入院すると便秘になりやすいみたい。ベッドの上ばかりで動かないしね。
初めて脊髄に病巣ができて足がビニールに包まれてるみたいだわorz
今までは脳ばかりで特に症状でてなかったのに。これからが怖いわ((ﾟДﾟll))
自分は本とか読んで全部許す気持ちなんですが
家族がね…。口では金より健康、って言う癖に
実の所健康、より金っすからね。
家族がね…。口では金より健康、って言う癖に
実の所健康、より金っすからね。
628 ：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 22:47:27.92 ID:3uCnNAZj0
>>626
そのビニール病巣が頸髄だと全身だから
そのビニール病巣が頸髄だと全身だから
>>626
そっかー
入院中とかたしかに動かないもんね
足に症状出てる時は本当危険だから気をつけてね
自分右足に麻痺出てから10年
現在も軽く麻痺状態
これは一生ﾓﾝなんだろうなー
横断歩道渡ってて正面からの車が左折するときに明らかにｲﾗｲﾗせんといてー
わざとﾉﾛﾉﾛ歩いてるわけじゃないんだよ…
いちいち言い訳できないけどさ
そっかー
入院中とかたしかに動かないもんね
足に症状出てる時は本当危険だから気をつけてね
自分右足に麻痺出てから10年
現在も軽く麻痺状態
これは一生ﾓﾝなんだろうなー
横断歩道渡ってて正面からの車が左折するときに明らかにｲﾗｲﾗせんといてー
わざとﾉﾛﾉﾛ歩いてるわけじゃないんだよ…
いちいち言い訳できないけどさ
麻痺って回復しないの？
ｹｰｽﾊﾞｲｹｰｽらしいよ
麻痺の強弱というか波はあるけど…
医師もこれだけは人それぞれだから何とも言えないみたい
麻痺の強弱というか波はあるけど…
医師もこれだけは人それぞれだから何とも言えないみたい
>>631
そなんだ…、レスありがとう
そなんだ…、レスありがとう
633 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 15:34:43.94 ID:MSCKuMOZ0
>>630
MRIを定期的に撮ればだいたいは予測できる。
一時的に写って消える病巣もあればずっと同じ場所にあって消えない病巣もあるから。
つまり前者は寛解で後者は後遺症として残るってこと(絶対とは言えないけど)。
MRIを定期的に撮ればだいたいは予測できる。
一時的に写って消える病巣もあればずっと同じ場所にあって消えない病巣もあるから。
つまり前者は寛解で後者は後遺症として残るってこと(絶対とは言えないけど)。
634 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 17:24:52.33 ID:Zt4qD5NGO
うわああああああああああああ
１週間頑張って働いたざおおおおおおおおおおお
上司に罵られて同僚に馬鹿にされながら頑張ったああああああああ
歩き方がキモいとか言われたけど気にしないから！ほんとまじで！
麻痺ってるから仕方ないのよおおおおおおおおお
排泄障害もあるから臭くてごめんねえええええええええええええ
土日休んだらまた仕事だぜ。再発しないように英気を養うのだ！
１週間頑張って働いたざおおおおおおおおおおお
上司に罵られて同僚に馬鹿にされながら頑張ったああああああああ
歩き方がキモいとか言われたけど気にしないから！ほんとまじで！
麻痺ってるから仕方ないのよおおおおおおおおお
排泄障害もあるから臭くてごめんねえええええええええええええ
土日休んだらまた仕事だぜ。再発しないように英気を養うのだ！
636 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 19:50:16.26 ID:MSCKuMOZ0
637 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 00:24:03.09 ID:NALCppW9O
最後はどうせ皆消し炭になるんだ
どんな偉人でもな
どんな偉人でもな
638 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 01:54:05.35 ID:4y743lBh0
いやぁ偉人は名前が残るからなー
死ぬまで気が抜けないっつーか…
一般人でどれだけみっともなくてもせいぜい今生きてる家族やら知人やらで記憶は止まるし
その分いろいろ楽じゃん
ジャクリーヌデュプレとかみたいに映画化とかされたらそれこそあることないこと語られるから嫌だな
死ぬまで気が抜けないっつーか…
一般人でどれだけみっともなくてもせいぜい今生きてる家族やら知人やらで記憶は止まるし
その分いろいろ楽じゃん
ジャクリーヌデュプレとかみたいに映画化とかされたらそれこそあることないこと語られるから嫌だな
639 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 21:57:32.44 ID:rsXoY0vd0
どこでバランスをとるか、だよな…
自暴自棄になって事件起こすなよ
それこそあることないこと語られるから
それこそあることないこと語られるから
なんでみんなそんな大袈裟なの？
ちゃんと薬飲んで日常生活気をつけていたら
健常者となんら変わりない生活を送れて
仕事も普通にできるし寿命全うできるはずですよ
もう少し気楽に頑張っていきましょうよ
ちゃんと薬飲んで日常生活気をつけていたら
健常者となんら変わりない生活を送れて
仕事も普通にできるし寿命全うできるはずですよ
もう少し気楽に頑張っていきましょうよ
>>641
俺の症状の場合、軽い認知症状が入っちゃってるし、
集中して考え事ができない状態だからで、仕事やめるしかなかったよ。
30代半ばで、杖つかないとふらついて歩けない状態だし。
本当に、症状が人それぞれの病気って、しんどいな。
俺の症状の場合、軽い認知症状が入っちゃってるし、
集中して考え事ができない状態だからで、仕事やめるしかなかったよ。
30代半ばで、杖つかないとふらついて歩けない状態だし。
本当に、症状が人それぞれの病気って、しんどいな。
644 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 12:02:57.30 ID:Rijivpv/0
同病でも641のような不理解者がいる。
悲しい。
悲しい。
うん、後遺症が辛いんだよねー
646 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 14:38:38.28 ID:G27+d+1U0
病巣というか、誤作動している免疫システムの活性の違いで、
予後の差が出ててしまうのが、この病気の特徴だからな…。
何年も再発していなくても…、ということもゼロではないし。
患者ひとりひとり、それぞれの悩みがある。
予後の差が出ててしまうのが、この病気の特徴だからな…。
何年も再発していなくても…、ということもゼロではないし。
患者ひとりひとり、それぞれの悩みがある。
>>641
自分も今それなりに普通の生活送れる程度の病状だけど皆が言うことが大袈裟とは全く思わないよ。
実際自分も発病前と比べたらかなりの能力低下を感じる。
同病の症状かなり悪い人や薬飲んでても症状出た人の話も病院で当事者から聞いてるし
薬は予防薬だから飲んでるだけで絶対大丈夫と信じてもいない。
インフルエンザワクチンもだけど、予防薬は絶対病気にならないのではなく、なっても症状が軽く済む
その「軽く」というのも人によって違うしね。
自分より重い症状の人に、気休めみたいなことは言えない。
自分も今それなりに普通の生活送れる程度の病状だけど皆が言うことが大袈裟とは全く思わないよ。
実際自分も発病前と比べたらかなりの能力低下を感じる。
同病の症状かなり悪い人や薬飲んでても症状出た人の話も病院で当事者から聞いてるし
薬は予防薬だから飲んでるだけで絶対大丈夫と信じてもいない。
インフルエンザワクチンもだけど、予防薬は絶対病気にならないのではなく、なっても症状が軽く済む
その「軽く」というのも人によって違うしね。
自分より重い症状の人に、気休めみたいなことは言えない。
>>567
一発で決めたかな？未遂で生かされてない事願う。
一発で決めたかな？未遂で生かされてない事願う。
この疾患て医師も軽視しているとこあるよな
うちの主治医は、休日出勤が続いて週１の注射がなかなか打ててないと言ったら
今は大丈夫でも後で酷いことになる、週に２本打ってもいいくらいだ、と言って
前回処方された分の在庫数を伝えても追加で週１では余るくらい処方された。
まだ副作用でまくりなので余計に出されても週１しかやらないけど。
という医者なので病気を軽視はしていないと思いたいが、単に薬出したいだけだったりするんかな。
今は大丈夫でも後で酷いことになる、週に２本打ってもいいくらいだ、と言って
前回処方された分の在庫数を伝えても追加で週１では余るくらい処方された。
まだ副作用でまくりなので余計に出されても週１しかやらないけど。
という医者なので病気を軽視はしていないと思いたいが、単に薬出したいだけだったりするんかな。
651 ：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 19:25:27.73 ID:CWtlKYEq0
27,28日とお泊まりでイムセラを投薬検査受けてきた。
強い副作用も感じずに無事退院。
飲み薬になって有り難い♪
すぐに挫折したベタフェロンよりゃ続くだろうね。
強い副作用も感じずに無事退院。
飲み薬になって有り難い♪
すぐに挫折したベタフェロンよりゃ続くだろうね。
多発性硬化症、悪化促すたんぱく質特定
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2200Z_S3A220C1CR0000/
国立精神・神経医療研究センターの山村隆部長と大木伸司室長らは、
神経難病である多発性硬化症の悪化を促すたんぱく質を特定した。
中枢神経などを攻撃するリンパ球の働きを強めていた。
動物実験でこのたんぱく質の働きを抑えると、病気の進行が遅くなった。
新しい治療薬につながる可能性がある。
成果は22日に米科学誌プロスワン（電子版）に掲載された。
研究チームは患者のリンパ球の中で増えているたんぱく質「ＮＲ４Ａ２」に注目した。
多発性硬化症に似た病態を示すマウスで調べたところ、
中枢神経などを攻撃する特定のリンパ球にのみ「ＮＲ４Ａ２」が多く存在していた。
このたんぱく質を働かないようにする物質をマウスに注射すると、発症が遅れ、悪化も抑えられた。
多発性硬化症は脊髄や大脳の神経の一部が壊れてしまう。
手足の動きが鈍くなり、悪化すると歩行も難しくなる。国内の患者数は推定約１万3000人。
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG2200Z_S3A220C1CR0000/
国立精神・神経医療研究センターの山村隆部長と大木伸司室長らは、
神経難病である多発性硬化症の悪化を促すたんぱく質を特定した。
中枢神経などを攻撃するリンパ球の働きを強めていた。
動物実験でこのたんぱく質の働きを抑えると、病気の進行が遅くなった。
新しい治療薬につながる可能性がある。
成果は22日に米科学誌プロスワン（電子版）に掲載された。
研究チームは患者のリンパ球の中で増えているたんぱく質「ＮＲ４Ａ２」に注目した。
多発性硬化症に似た病態を示すマウスで調べたところ、
中枢神経などを攻撃する特定のリンパ球にのみ「ＮＲ４Ａ２」が多く存在していた。
このたんぱく質を働かないようにする物質をマウスに注射すると、発症が遅れ、悪化も抑えられた。
多発性硬化症は脊髄や大脳の神経の一部が壊れてしまう。
手足の動きが鈍くなり、悪化すると歩行も難しくなる。国内の患者数は推定約１万3000人。
過剰な免疫反応、メタボと関連…阪大グループ
http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20130224-OYO1T00249.htm?from=main2
体内で免疫反応が過剰に働くことが、慢性関節リウマチといった自己免疫疾患だけでなく、
メタボリック症候群やアルツハイマー病など幅広い病気の発症に関わっている可能性があると、
大阪大の平野俊夫学長、村上正晃・准教授らの研究グループが、
米科学誌セル・リポーツに発表した。新しい治療法の開発につながる成果という。
細胞はウイルスや細菌に感染すると、インターロイキン６（ＩＬ６）というたんぱく質を放出し、
病原体と戦う免疫細胞を呼び集める。本来は一時的な反応だが、ＩＬ６の放出が止まらず、
正常な細胞まで攻撃させる場合があり、それが自己免疫疾患につながると考えられている。
グループはマウスの培養細胞を使って、全遺伝子の７割にあたる約１万６０００個の遺伝子の機能を一つずつ停止し、
どの遺伝子がＩＬ６を活性化するのかを調べる実験を行い、約１０００個が関与していることを発見した。
これらを人間の遺伝子データベースと照合した結果、人とマウス共通の約８００個が、
糖尿病などにつながるメタボリック症候群やアルツハイマー病、多発性硬化症などの発症に関与していた。
平野学長は「病気の仕組みを総合的に理解し、
効果的で副作用が少ない治療法を開発するきっかけになるだろう」と話している。
http://osaka.yomiuri.co.jp/e-news/20130224-OYO1T00249.htm?from=main2
体内で免疫反応が過剰に働くことが、慢性関節リウマチといった自己免疫疾患だけでなく、
メタボリック症候群やアルツハイマー病など幅広い病気の発症に関わっている可能性があると、
大阪大の平野俊夫学長、村上正晃・准教授らの研究グループが、
米科学誌セル・リポーツに発表した。新しい治療法の開発につながる成果という。
細胞はウイルスや細菌に感染すると、インターロイキン６（ＩＬ６）というたんぱく質を放出し、
病原体と戦う免疫細胞を呼び集める。本来は一時的な反応だが、ＩＬ６の放出が止まらず、
正常な細胞まで攻撃させる場合があり、それが自己免疫疾患につながると考えられている。
グループはマウスの培養細胞を使って、全遺伝子の７割にあたる約１万６０００個の遺伝子の機能を一つずつ停止し、
どの遺伝子がＩＬ６を活性化するのかを調べる実験を行い、約１０００個が関与していることを発見した。
これらを人間の遺伝子データベースと照合した結果、人とマウス共通の約８００個が、
糖尿病などにつながるメタボリック症候群やアルツハイマー病、多発性硬化症などの発症に関与していた。
平野学長は「病気の仕組みを総合的に理解し、
効果的で副作用が少ない治療法を開発するきっかけになるだろう」と話している。
スレ止まってるけどみんな大丈夫か？
俺は右手が上手く動かなくなってしまってｲﾗｲﾗと戦ってるよ
俺は右手が上手く動かなくなってしまってｲﾗｲﾗと戦ってるよ
国立精神・神経医療研究センターの研究でMSの発症原因が分かった、らしいッスね。
人間に適用の薬もうすぐ出来るかな。
僕はもう一段階悪化したっぽいです。（特に足）
人間に適用の薬もうすぐ出来るかな。
僕はもう一段階悪化したっぽいです。（特に足）
657 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 20:35:13.35 ID:A0a4izG20
MSの症状も気になるけれど、今日は花粉がきついっす。
数年ぶりに膝の屈伸運動を２０回ほどしてみた。軽く張って息も上がってしまった。やばい
夜だけ花粉症です こうゆう人います？
カイロプラクティック行ってる人いる？
なんかこのあいだ、猫背治したくて通院して、多発性硬化症の話したら、通院すればたぶん治るって言われたww
なんか硬化なんで、ほぐせば治ると思われたのかな。
怪しかったからいってないけど。
なんかこのあいだ、猫背治したくて通院して、多発性硬化症の話したら、通院すればたぶん治るって言われたww
なんか硬化なんで、ほぐせば治ると思われたのかな。
怪しかったからいってないけど。
口先で適当なことを言われるとガッカリしてしまうね
知らないなら知らないで良いのに
知らないなら知らないで良いのに
なおると思ったら大間違いだこのやぶいしゃ、えめめめめめえぇぇぇぇ
発症した当時だったら藁にもすがっていたんだろーな。
元々片方の目が見えなくなってMS発症、先日その時から定期検診している眼科でアボクリン４及びMOG抗体測定 検査で血液取られました。
眼科で血液検査なんだか不思議ですが東京医大は眼科と神経内科が協力して研究しているらしいです。
眼科で血液検査なんだか不思議ですが東京医大は眼科と神経内科が協力して研究しているらしいです。
665 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 11:09:40.25 ID:qwCWN/uzO
イムセラ飲んでたら鬱になりますか？
>>664
今はnmoの絡みがあるから眼科と神経内科は連携してるのが普通じゃ？
今はnmoの絡みがあるから眼科と神経内科は連携してるのが普通じゃ？
667 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 19:17:49.82 ID:qM/MITYp0
>>666
MS疑いで入院したとき、眼科検査フルコースやったなぁ…。
MS疑いで入院したとき、眼科検査フルコースやったなぁ…。
668 ：病弱名無しさん：2013/03/10(日) 20:43:43.63 ID:Xv00677T0
きのう熱出たら視界が二重になって下がったら戻った
ただのウートフ？
ただのウートフ？
僕は前藁にもすがる気持ちで資格勉強しようとしたんですけど、受験料かかるなら、と反対され…。
病気しか残らないし。明らかに進行してるし。
藁を焼いたのはうちの父です…。
病気しか残らないし。明らかに進行してるし。
藁を焼いたのはうちの父です…。
670 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 17:47:45.34 ID:LJrCvPKf0
死ぬしかない
673 ：病弱名無しさん：2013/03/11(月) 21:45:15.83 ID:LJrCvPKf0
FXで小銭でも儲かるならデリヘルを呼べばいいじゃないか！
家からでなくても、家に来てくれるぞ！
家からでなくても、家に来てくれるぞ！
>>673
まあ健康な頃でもあんまり出なかったんでね…。車椅子で立ち読みに行くくらいは数回行ったっす。
好きな本立ち読みしてもあんまり意味無い感じ？
それより達成感が欲しいんです。
毎日本屋行ったらいいですかね？治療法今世界中が開発してますがそっち期待かな。
>>674
デリヘル呼ぶ金はあると思うけど家族と同居だと呼べない？し、愛が欲しい。
まあ健康な頃でもあんまり出なかったんでね…。車椅子で立ち読みに行くくらいは数回行ったっす。
好きな本立ち読みしてもあんまり意味無い感じ？
それより達成感が欲しいんです。
毎日本屋行ったらいいですかね？治療法今世界中が開発してますがそっち期待かな。
>>674
デリヘル呼ぶ金はあると思うけど家族と同居だと呼べない？し、愛が欲しい。
そういやこの病気って人によるけど僕の場合ちょっとづつ悪くなってまして、
いい頃は結婚相談所とかにも行ってました！でも登録もせず。
うち田舎なんでちょっと栄えてる所に行かないと出会いもないっす…。
今は遠出も出来ないです。
いい頃は結婚相談所とかにも行ってました！でも登録もせず。
うち田舎なんでちょっと栄えてる所に行かないと出会いもないっす…。
今は遠出も出来ないです。
>>672
愛は金で買える！
ﾃﾞﾘは家族のいない時間を指名すれば問題ない！
FX好きなﾃﾞﾘ嬢とﾁｬｰﾄ分析でもするんだ！
ﾌｧﾝﾀﾞもﾃｸﾆも嬢と一緒に遊べば楽しいぞ！
達成感はわからないが楽しいぞ！
愛は金で買える！
ﾃﾞﾘは家族のいない時間を指名すれば問題ない！
FX好きなﾃﾞﾘ嬢とﾁｬｰﾄ分析でもするんだ！
ﾌｧﾝﾀﾞもﾃｸﾆも嬢と一緒に遊べば楽しいぞ！
達成感はわからないが楽しいぞ！
責めて詰って許さずにいる限り自分が苦しい
自分に跳ね返る
自分に跳ね返る
3.11も二年たったところで、、、
当時はアボも手に入りにくかったな～
大学病院の薬局もてんぱっていた。
そりゃ被災地優先だもな。
被害に遭われた多発性硬化症のかた、大変だったと思う。
当時はアボも手に入りにくかったな～
大学病院の薬局もてんぱっていた。
そりゃ被災地優先だもな。
被害に遭われた多発性硬化症のかた、大変だったと思う。
震災の時障害者は自宅にいるしかなかったと聞きます…。
おそらく大勢亡くなったのでしょう。ご冥福を…。
健康な人でもそうな人の多い時代ですからねぇ。
おそらく大勢亡くなったのでしょう。ご冥福を…。
健康な人でもそうな人の多い時代ですからねぇ。
681 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 22:39:00.89 ID:KZaRQmk30
JSTと東京医科歯科大、過剰な免疫反応にブレーキをかけるT細胞が作られる共通の仕組みを解明
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=333001&lindID=5
過剰な免疫反応にブレーキをかけるT細胞が作られる共通の仕組みを解明
＜ポイント＞
＞免疫を抑制するT細胞が作られる共通のメカニズムは不明であった。
＞STIM分子を介したカルシウム流入が抑制機能を持つT細胞の成熟に必須。
＞新たな自己免疫疾患のマーカーや治療への応用に期待。
以下略
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=333001&lindID=5
過剰な免疫反応にブレーキをかけるT細胞が作られる共通の仕組みを解明
＜ポイント＞
＞免疫を抑制するT細胞が作られる共通のメカニズムは不明であった。
＞STIM分子を介したカルシウム流入が抑制機能を持つT細胞の成熟に必須。
＞新たな自己免疫疾患のマーカーや治療への応用に期待。
以下略
ルアーフィッシングなら 車椅子でも出来るよ
低気圧の日は辛いにゃぁ
ベタフェロンももう10年も打っていますがこのところ注射跡 お腹が痛くて仕方ない
いつ迄打つんだろう。
いつ迄打つんだろう。
お腹に打つの痛いよね。嫌になって最近は足ばかりに打ってる。
お腹を広く使って打ってる。それでもヘソより下の部分はズボンと擦れて硬くなりやすい。
他の部分でも一円玉くらいのシコリがあるところには打てない。あれいつになっても消えないから困る。
お腹より太ももにうつほうが楽なのは、真っ直ぐに打ちやすいしあまり震えないからかな。
一回、血が噴き出したことあるけど（ぼう
他の部分でも一円玉くらいのシコリがあるところには打てない。あれいつになっても消えないから困る。
お腹より太ももにうつほうが楽なのは、真っ直ぐに打ちやすいしあまり震えないからかな。
一回、血が噴き出したことあるけど（ぼう
>>684
エヴァンゲリオン 初号機パイロット シンジ君？
エヴァンゲリオン 初号機パイロット シンジ君？
逃げちゃダメだ…なんですかね
行きなさい あなた自身の希望の為
打ってると皮膚固くなってくるよね
ニベアとかワセリン使うようになった。針の通る感じがスムーズになったよ
ニベアとかワセリン使うようになった。針の通る感じがスムーズになったよ
>>692 やってみよっと
>>693
ミサトさん 声 野太くなったよね
ミサトさん 声 野太くなったよね
696 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 12:17:03.60 ID:RLK1ifyz0
>>693
ウチくる？のナレーション
ウチくる？のナレーション
北大など、ヒト白血球の1種「マイト細胞」のiPS細胞化からの大量量産に成功
http://news.mynavi.jp/news/2013/03/27/056/index.html
北海道大学(北大)とアスビオファーマは3月22日、産業技術総合研究所、
結核予防会結核研究所、仏キュリー研究所との共同研究により、ヒト白血球の1種である
「マイト(Mucosal-Associated Invariant T:MAIT)細胞」をiPS化し、
そこから元の細胞へと分化させる「再分化」でマイト細胞の大量産生に成功すると同時に、
産生された細胞がヒト生体内のマイト細胞と同等な機能を示し、
マウスに移入したところ細菌増殖を抑制することが確認されたと共同で発表した。
成果は、北大 大学院医学研究科の若尾宏准教授らの研究グループによるもの。
研究の詳細な内容は、日本時間3月22日付けでiPS/ES細胞関連分野における
国際学術雑誌「Cell Stem Cell」に掲載された。
また、今回の研究成果の一部は3月26日に開催された「日本衛生学会学術総会」でも報告された。
マイト細胞は、結核菌感染などからの生体防御において重要な役割を果たしていると考えられており、
また多発性硬化症などの自己免疫疾患への関与も示唆されているヒト白血球の1種だ。
よって、その詳細な機能解析を行うことができれば、これらの疾患に対する原因療法に道を拓くもの
と考えられている。しかしマイト細胞はほかの白血球と異なり、実験動物であるマウスには
ほとんど存在しないという大きな問題があった。そのためマイト細胞は、
その生理機能のほとんどがこれまでのところ解明されていないという状態だったのである。
続く
http://news.mynavi.jp/news/2013/03/27/056/index.html
北海道大学(北大)とアスビオファーマは3月22日、産業技術総合研究所、
結核予防会結核研究所、仏キュリー研究所との共同研究により、ヒト白血球の1種である
「マイト(Mucosal-Associated Invariant T:MAIT)細胞」をiPS化し、
そこから元の細胞へと分化させる「再分化」でマイト細胞の大量産生に成功すると同時に、
産生された細胞がヒト生体内のマイト細胞と同等な機能を示し、
マウスに移入したところ細菌増殖を抑制することが確認されたと共同で発表した。
成果は、北大 大学院医学研究科の若尾宏准教授らの研究グループによるもの。
研究の詳細な内容は、日本時間3月22日付けでiPS/ES細胞関連分野における
国際学術雑誌「Cell Stem Cell」に掲載された。
また、今回の研究成果の一部は3月26日に開催された「日本衛生学会学術総会」でも報告された。
マイト細胞は、結核菌感染などからの生体防御において重要な役割を果たしていると考えられており、
また多発性硬化症などの自己免疫疾患への関与も示唆されているヒト白血球の1種だ。
よって、その詳細な機能解析を行うことができれば、これらの疾患に対する原因療法に道を拓くもの
と考えられている。しかしマイト細胞はほかの白血球と異なり、実験動物であるマウスには
ほとんど存在しないという大きな問題があった。そのためマイト細胞は、
その生理機能のほとんどがこれまでのところ解明されていないという状態だったのである。
続く
そこで若尾准教授らは今回の研究で、遺伝子を傷つけない機能を持つ「センダイウイルス」を用いて
マイト細胞に「山中因子」を導入し、その初期(iPS細胞)化を実行。
続いて、そのiPS細胞を特殊な細胞上で培養することで、マイト細胞のみを選択的に
「分化誘導」(特定の機能を持った細胞群に誘導すること)することを行ったのである。
その結果として得られた細胞について細胞培養やマウスを用いて解析を行ったところ、その多くが、
遺伝子が傷ついていない、つまりガン化の恐れがないマイト細胞由来のiPS細胞であることが確認されたというわけだ。
また、iPS細胞から分化誘導した白血球の98%以上がマイト細胞であることも判明。
これらの細胞はヒト体内に存在する細胞と同等の機能を有していることも確認されており、
マウスへの移入を行ったところ、抗菌活性を発揮。
さらにこの活性にはマウスには存在しないヒト特異的分子が関わっていることが示されたのである。
若尾准教授らは今回の成果に対し、難治性感染症である多剤耐性結核、非結核性抗酸菌感染、
院内感染などに対する新たな「細胞予防」・細胞治療や、
今もその多くが原因不明であるヒト自己免疫疾患の病因解明や原因療法開発に道が拓けると
期待されるとコメントしている。なお細胞予防とは、難治性感染症や多発性硬化症などの自己免疫疾患に対して、
マイト細胞を標的としてその予防法を確立しようとする新しい概念のことである。
マイト細胞に「山中因子」を導入し、その初期(iPS細胞)化を実行。
続いて、そのiPS細胞を特殊な細胞上で培養することで、マイト細胞のみを選択的に
「分化誘導」(特定の機能を持った細胞群に誘導すること)することを行ったのである。
その結果として得られた細胞について細胞培養やマウスを用いて解析を行ったところ、その多くが、
遺伝子が傷ついていない、つまりガン化の恐れがないマイト細胞由来のiPS細胞であることが確認されたというわけだ。
また、iPS細胞から分化誘導した白血球の98%以上がマイト細胞であることも判明。
これらの細胞はヒト体内に存在する細胞と同等の機能を有していることも確認されており、
マウスへの移入を行ったところ、抗菌活性を発揮。
さらにこの活性にはマウスには存在しないヒト特異的分子が関わっていることが示されたのである。
若尾准教授らは今回の成果に対し、難治性感染症である多剤耐性結核、非結核性抗酸菌感染、
院内感染などに対する新たな「細胞予防」・細胞治療や、
今もその多くが原因不明であるヒト自己免疫疾患の病因解明や原因療法開発に道が拓けると
期待されるとコメントしている。なお細胞予防とは、難治性感染症や多発性硬化症などの自己免疫疾患に対して、
マイト細胞を標的としてその予防法を確立しようとする新しい概念のことである。
FDAに認可されたMSの薬が追加らしいっす。僕はベタやってます。再発ないのでそういう人は変化なし？
再発予防だけど確実に悪くなってるんでねorz
再発予防だけど確実に悪くなってるんでねorz
>>699
どんまい どうせ再発するんだからきにするなよｂ
どんまい どうせ再発するんだからきにするなよｂ
みんなー げんきー？おれもうだめだわ
さいはつしたみたい ついに
さいはつしたみたい ついに
まじさいはつつらいし」めがみえない・
ついに花粉症デビュー
からだのいろんな所にガタがきている
足もだんだん動かなくなってきてるし来年は車椅子デビューかな？
からだのいろんな所にガタがきている
足もだんだん動かなくなってきてるし来年は車椅子デビューかな？
僕は花粉症ないけど今年の花粉って今まで花粉症じゃなかった人もなるらしいっすね。
僕はとっくに車椅子デビュー済みです。
僕はとっくに車椅子デビュー済みです。
705 ：!omikuji !dama：2013/03/31(日) 22:51:35.86 ID:YBQySTtSi
花粉症って免疫の異常な過剰反応だから、免疫抑えてたらならないんじゃないの？
706 ：病弱名無しさん：2013/03/31(日) 23:24:04.33 ID:67tcIQz30
俺は何年か前に鼻穴の奥をレーザーで焼き広げたよ
ちゃんとオペ室で
鼻炎とか花粉症にはいいらしい
同じ年に関根勤がやったってテレビで言ってた
ちゃんとオペ室で
鼻炎とか花粉症にはいいらしい
同じ年に関根勤がやったってテレビで言ってた
707 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 11:15:53.94 ID:45FstiUCO
イムセラ飲んでるけど、今年は花粉症になっていない。白血球はどんどん基準値以下になってってる。
フィンゴリモド服用のおかげで、
多発性硬化症進行抑制 ＋ 花粉症の症状が出ない
でいいですか？
多発性硬化症進行抑制 ＋ 花粉症の症状が出ない
でいいですか？
709 ：病弱名無しさん：2013/04/01(月) 18:18:49.30 ID:45FstiUCO
うん、多発性硬化症も再発しなくなった。
FDA MS治療薬Tecfideraを承認
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44032/Default.aspx
米食品医薬品局（FDA）は3月27日、米BiogenIdecの
多発性硬化症（MS）治療薬Tecfidera(dimethylfumarate)カプセル剤を承認した。
Tecfideraの適応は、成人における再発型MS。（以下略）
http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/44032/Default.aspx
米食品医薬品局（FDA）は3月27日、米BiogenIdecの
多発性硬化症（MS）治療薬Tecfidera(dimethylfumarate)カプセル剤を承認した。
Tecfideraの適応は、成人における再発型MS。（以下略）
チェコ、医療用マリフアナの合法的販売を開始
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2936945/10531639
【4月3日 AFP】チェコ共和国（Czech Repubic）は2日、がん、パーキンソン病、多発性硬化症、乾癬（かんせん）
などの患者向けに、医療用マリフアナ（乾燥大麻）の合法的な販売を全国の薬局で開始した。
この新しい法律の下では、マリフアナに健康保険が適用される見通しはない。
マリフアナは一部では、さまざまな病気の特効薬ともてはやされている。
処方せん薬のマリフアナは1日に正式に合法化されたが、チェコ国内の薬局の大半は同日、
イースター休暇で閉まっており、実質的に入手は不可能だった。
報道によると、チェコ政府は最初の約1年間は、イスラエルかオランダからマリフアナを輸入する予定だという。
その後は、薬物規制当局が国内の栽培業者に最長5年間有効の栽培許可証の発行を行う。
当局は作付面積の決定と、農家からのマリフアナ購入の入札管理も行う。
2004年に欧州連合（EU）に加盟したチェコは、「ソフトドラッグ」と呼ばれるマリフアナなど
精神中毒性の低い薬物に対して、欧州内で最も寛大な処置を行っている。
マリフアナ15グラムまでの所持、または大麻5株までの栽培に対する処罰は、少額の罰金程度で済む。
チェコ政府のこうした対応に魅力を感じて、隣接するポーランドなどの、
より厳しい法律が適用される国々からマリフアナ吸引者らが同国に集まってくるケースが多い。(c)AFP
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2936945/10531639
【4月3日 AFP】チェコ共和国（Czech Repubic）は2日、がん、パーキンソン病、多発性硬化症、乾癬（かんせん）
などの患者向けに、医療用マリフアナ（乾燥大麻）の合法的な販売を全国の薬局で開始した。
この新しい法律の下では、マリフアナに健康保険が適用される見通しはない。
マリフアナは一部では、さまざまな病気の特効薬ともてはやされている。
処方せん薬のマリフアナは1日に正式に合法化されたが、チェコ国内の薬局の大半は同日、
イースター休暇で閉まっており、実質的に入手は不可能だった。
報道によると、チェコ政府は最初の約1年間は、イスラエルかオランダからマリフアナを輸入する予定だという。
その後は、薬物規制当局が国内の栽培業者に最長5年間有効の栽培許可証の発行を行う。
当局は作付面積の決定と、農家からのマリフアナ購入の入札管理も行う。
2004年に欧州連合（EU）に加盟したチェコは、「ソフトドラッグ」と呼ばれるマリフアナなど
精神中毒性の低い薬物に対して、欧州内で最も寛大な処置を行っている。
マリフアナ15グラムまでの所持、または大麻5株までの栽培に対する処罰は、少額の罰金程度で済む。
チェコ政府のこうした対応に魅力を感じて、隣接するポーランドなどの、
より厳しい法律が適用される国々からマリフアナ吸引者らが同国に集まってくるケースが多い。(c)AFP
チェコに住みたいわー
再発キタ━━━(´；ω；`)━━━!!
久しぶりのパルス…
2クールだってさ
季節の変わり目、新年度…
皆も油断せず気を付けてね！！
久しぶりのパルス…
2クールだってさ
季節の変わり目、新年度…
皆も油断せず気を付けてね！！
中枢神経系（CNS）バイオマーカーの世界市場規模は2017年には50億米ドルを上回る見通し
http://cobs.jp/press/1304/0404/592843.html
（抜粋）
アルツハイマー病、統合失調症、および多発性硬化症向けの検査は
今後数年以内に商業化されることが予測されています。
http://cobs.jp/press/1304/0404/592843.html
（抜粋）
アルツハイマー病、統合失調症、および多発性硬化症向けの検査は
今後数年以内に商業化されることが予測されています。
僕今35なんですが40までにMS治るかな？
>>715
無理でしょう 23歳で発症 今年41です
無理でしょう 23歳で発症 今年41です
「治ったら」とか「治療」とか言うと医者がイラついたカオしたの思い出した。
治んないから難病なのにな。でも発症したときにはすぐに理解できなかったよ
治んないから難病なのにな。でも発症したときにはすぐに理解できなかったよ
みんなさいはつしちゃうの
みぎめがみえないてがしびれてうごかない。。。。。。。。。。。。。
みぎめがみえないてがしびれてうごかない。。。。。。。。。。。。。
>>716
そうっすか…。この病気学生時代健康だったけど20代で発症する人多くその点も問題らしいっす。
僕も昔は保育士でしたが超給料安いけど公務員ならおｋなんですが（給料上がるので）
30まで、って年齢制限あるのでもう無理です…。しかしまた働きたい！
僕はベタ打ってるんですが再発して重症の人多いみたいっすね…。
そうっすか…。この病気学生時代健康だったけど20代で発症する人多くその点も問題らしいっす。
僕も昔は保育士でしたが超給料安いけど公務員ならおｋなんですが（給料上がるので）
30まで、って年齢制限あるのでもう無理です…。しかしまた働きたい！
僕はベタ打ってるんですが再発して重症の人多いみたいっすね…。
ほんとにじゅうしょう てんきがわるいとたいちょうもよくない
こうむいんなんてむり しあわせそうなひとはみんねびょうきになればいーのに
こうむいんなんてむり しあわせそうなひとはみんねびょうきになればいーのに
>>７２１
大変だね。NMOだけど、婆さんの入院中の看病で体調崩したよ。
大変だね。NMOだけど、婆さんの入院中の看病で体調崩したよ。
MSって視神経炎から始まり、全身がどんどん動かなくなっていくんでしょうか？
>>723
人によるんでは…。僕は足や排泄に出てますが、目は悪くなってないです。
人によるんでは…。僕は足や排泄に出てますが、目は悪くなってないです。
>>723
似たような病気でビェーチェット病 ってのがあるよ
似たような病気でビェーチェット病 ってのがあるよ
ヴェヴェヴェヴェヴェヴェーちぇっとぉ★
727 ：病弱名無しさん：2013/04/15(月) 22:31:56.48 ID:By3Sp1UJ0
みな～み～か～ぜ～くるくる～♪
多発性硬化症の体験談では、何もしていなくても眼痛が酷いような体験談を聞きますが、
みなさんはどうですか？私は目を動かさなくても死ぬほど痛いんですが・・・。
視力は矯正視力であれば正常です
みなさんはどうですか？私は目を動かさなくても死ぬほど痛いんですが・・・。
視力は矯正視力であれば正常です
僕は目の痛みは無いです。
僕MSの最新情報2chで得てたんですが、リンク付きアドは一部の人しか載せられないんですね…。
MSの原因突き止めた国立精神・医療研究センターの力で新薬出来たらしいけど急性期の薬とか…。
僕は慢性期で急性期ではないっす。
僕MSの最新情報2chで得てたんですが、リンク付きアドは一部の人しか載せられないんですね…。
MSの原因突き止めた国立精神・医療研究センターの力で新薬出来たらしいけど急性期の薬とか…。
僕は慢性期で急性期ではないっす。
みんな後遺症はどの程度ある？
40才過ぎたら身体が重くてつらい…
40才過ぎたら身体が重くてつらい…
>>729
>>728です。慢性期や進行を止める場合の薬で、アメリカでは先月末、画期的なBG-12という薬が認可されましたよね
確か、再発率を５０％、脳の病巣増加を９０％低下させる上に副作用も殆ど無い飲み薬。素晴らしい薬です
とは言っても、日本は厚労省が「動物実験から実験はやり直しねｗ」と必ず言うので、実際に使えるのは2025年くらいでしょうが・・・。
後遺症ありすぎて言えません
難病東大生（19歳で東大に入学し、入学後１ヶ月で多発性硬化症と診断された人の本のタイトル）のように生きたいが・・・
難しいですね
>>728です。慢性期や進行を止める場合の薬で、アメリカでは先月末、画期的なBG-12という薬が認可されましたよね
確か、再発率を５０％、脳の病巣増加を９０％低下させる上に副作用も殆ど無い飲み薬。素晴らしい薬です
とは言っても、日本は厚労省が「動物実験から実験はやり直しねｗ」と必ず言うので、実際に使えるのは2025年くらいでしょうが・・・。
後遺症ありすぎて言えません
難病東大生（19歳で東大に入学し、入学後１ヶ月で多発性硬化症と診断された人の本のタイトル）のように生きたいが・・・
難しいですね
732 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 21:24:10.34 ID:iU/7UO2J0
日本慎重すぎて石橋を叩きすぎて渡りきる対岸が見えねーよ
ですよね。科学力は世界一なのに…。
難病東大生の人も憲法変える努力をしてるとか。
難病東大生の人も憲法変える努力をしてるとか。
734 ：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 23:15:23.34 ID:iU/7UO2J0
厚労省の誰かかその家族とかが難病になるかしねーと気づかねんだろなー
病気になる前の自分がそうだったように
病気になる前の自分がそうだったように
>>728
それってＮＭＯじゃね？
それってＮＭＯじゃね？
nmoだけど、急性期の時は眼球を動かすと痛いけど
動かさないのに痛いってことはないなぁ
人によって違うのかな？
そこまでくると視野欠損も出るし
目の奥がｷﾞｭｰｰｰｰｯと絞られるような痛みはある時があるけど
それは眼精疲労だと思うようにしてる
あと目の周りの痙攣が酷い ﾋﾟｸｯﾋﾟｸｯﾋﾟｸｸｸｸｯ…ってしばらく続く
動かさないのに痛いってことはないなぁ
人によって違うのかな？
そこまでくると視野欠損も出るし
目の奥がｷﾞｭｰｰｰｰｯと絞られるような痛みはある時があるけど
それは眼精疲労だと思うようにしてる
あと目の周りの痙攣が酷い ﾋﾟｸｯﾋﾟｸｯﾋﾟｸｸｸｸｯ…ってしばらく続く
ｎｍｏってことで質問だけど、再発防止のために何してますか？
治験とか参加してますか？
治験とか参加してますか？
してませんね。誤診からのベタフェロン導入コンボをくらって症状悪化して以来は。
目の痙攣ﾋﾟｸﾋﾟｸの者ですが、治験とか参加してないです
ステロイド治療でなんとかやってます
nmoで治験募集なんかしてるんですか？
再発防止としてはビタミン剤と昼夜逆転の生活をしないようにしてるだけかな
（以前は眠れずに昼夜逆転してて再発しまくったから）
ステロイド治療でなんとかやってます
nmoで治験募集なんかしてるんですか？
再発防止としてはビタミン剤と昼夜逆転の生活をしないようにしてるだけかな
（以前は眠れずに昼夜逆転してて再発しまくったから）
そうですか。やはりnmoの治験はないんですね…。
誤診は怖いですよね。皆さん、AＱＰ４は調べた上で診断されましたか？
誤診は怖いですよね。皆さん、AＱＰ４は調べた上で診断されましたか？
発病後当分経って血液東北大学に送ってやっぱり診断どおりMS、って言われました。
でも血液を送った理由、僕は理解してるけど多分両親は理解してない…（僕の障害等級も後から知った人達なので）
でも血液を送った理由、僕は理解してるけど多分両親は理解してない…（僕の障害等級も後から知った人達なので）
国内で認可されてる多発性硬化症の再発予防薬って、フィンゴリモドが多分最高でしょうが、
皆さんほぼ全員使ってるんです？
皆さんほぼ全員使ってるんです？
>742
タイサブリの治験に参加中。
タイサブリの治験に参加中。
>>742
最高だからといっても殆どがそれを使っていたら先発の薬は一気に衰退するし
状況によってはその薬を使えない人もいて、新薬を使うのに慎重な医者もいる。
私は主治医はフィンゴリモド推奨派だけど妊娠希望なのでインターフェロンを処方されてる。
最高だからといっても殆どがそれを使っていたら先発の薬は一気に衰退するし
状況によってはその薬を使えない人もいて、新薬を使うのに慎重な医者もいる。
私は主治医はフィンゴリモド推奨派だけど妊娠希望なのでインターフェロンを処方されてる。
僕もインターフェロンベータ。ベタフェロンって略すんですが、この薬出るまで再発予防薬無かったんで奇跡の薬と言われた事も。
別に治る薬じゃないけどね。
別に治る薬じゃないけどね。
>>740
AQP4したけど、その前に診断付いてたような・・・
検査結果出るまで数週間掛かった覚えがある
nmoになる人はAQP4陽性の人が多いってことじゃなかったっけ？
だから陰性、陽性で判断するってことじゃなくて、総合的に判断するときの
材料の一つって事だったような記憶があるんだけど
AQP4したけど、その前に診断付いてたような・・・
検査結果出るまで数週間掛かった覚えがある
nmoになる人はAQP4陽性の人が多いってことじゃなかったっけ？
だから陰性、陽性で判断するってことじゃなくて、総合的に判断するときの
材料の一つって事だったような記憶があるんだけど
ところで皆さん、発症後、健康食品を薦められた時、どうしてる？
殆どが「免疫力を高める」が謳い文句なので、ちょっと怖い。
お勧めや警告があれば教えて下さい。「バイ○ゴッ○」とかどう？
殆どが「免疫力を高める」が謳い文句なので、ちょっと怖い。
お勧めや警告があれば教えて下さい。「バイ○ゴッ○」とかどう？
>747
主治医から免疫を活発化させる様ようなことは
避けろと言われてるが、高めるのとどう違うんだ?
主治医から免疫を活発化させる様ようなことは
避けろと言われてるが、高めるのとどう違うんだ?
ありゃりゃ、"様よう"､､､脳に来たかな。
健康食品には手を出さない、以上ｗ
751 ：病弱名無しさん：2013/04/22(月) 20:10:46.34 ID:qs9n06Qu0
>>747
僕アレルギーか知らないけど、健康食品食べたら肌ボロボロに…だから辞めました。
効いた人もいたんではと。
国が認めてから手を出す、それには病院が、っていう。
こっいはワラをも掴む気分なんすがね。
僕アレルギーか知らないけど、健康食品食べたら肌ボロボロに…だから辞めました。
効いた人もいたんではと。
国が認めてから手を出す、それには病院が、っていう。
こっいはワラをも掴む気分なんすがね。
フィンゴリモドを服用している人に質問です。
費用は一月、どのくらいかかってますか？
ミトキサントロン、ナタリズマブを使ってる人
はいますか？
一月、どのくらい費用がかかりますか？
費用は一月、どのくらいかかってますか？
ミトキサントロン、ナタリズマブを使ってる人
はいますか？
一月、どのくらい費用がかかりますか？
飲んで無いが公費負担じゃなかったら一錠8700円位だよ、フィンゴリモド
まともな家庭では払えないw
まともな家庭では払えないw
フィンゴリモドって一回の処方で2週間分くらいしか出してくれないって聞いた。今は知らん
普通は公費負担じゃないと無理。
月25万も続かない。
月25万も続かない。
>>752
医療助成を受けているならば、公費でまかなってもらって薬代はありません。
>>754
先々月くらいまで2週間分しか処方されなかったけど、いまは2ヶ月分を処方してもらってます。
許可されて1年たったからだそうです。
医療助成を受けているならば、公費でまかなってもらって薬代はありません。
>>754
先々月くらいまで2週間分しか処方されなかったけど、いまは2ヶ月分を処方してもらってます。
許可されて1年たったからだそうです。
ところで再発期を収まった後、どのくらいからリハビリ（運動）を始めてる？
レルミット兆候って現在の炎症のゆえというよりは「傷」によるものだよね？
まだ＾ビンビン感じるうちはウォーキングとかしない方がいいのかな？
レルミット兆候って現在の炎症のゆえというよりは「傷」によるものだよね？
まだ＾ビンビン感じるうちはウォーキングとかしない方がいいのかな？
759 ：病弱名無しさん：2013/05/01(水) 19:19:11.81 ID:/Mnb+WqmO
毎日、夕方頃から微熱があって体がしんどい。これはこの病気のしわざですよね？
>>759
おそらくな。「疲労」をなめたらエライ目に会う。なるべく休め。
おそらくな。「疲労」をなめたらエライ目に会う。なるべく休め。
毎日、15時以降は調子悪いよ。
サボってるように見られても休む。
サボってるように見られても休む。
脱随病変の神経が再生する速度は非常に遅いが、あり得るというのが
今や定説。東北大学の研究を踏まえると病変近くに血管が発達するこ
とが大切なようだ。とすれば、血となり肉となるモノを喰っていくことは
最も基本的だけど大事だと思って、納豆とかチーズはいつも喰ってる。
歩行距離が圧倒的に減るので骨粗鬆症予防のためにもカルシウムを
取るのにもチーズは便利だし。専門家には笑われるかも知らないが、
どうせ、よくわからんのだろ？MSって。免疫学じゃなくて、栄養学から
なんとかならんかなって…よく考えるわ。
今や定説。東北大学の研究を踏まえると病変近くに血管が発達するこ
とが大切なようだ。とすれば、血となり肉となるモノを喰っていくことは
最も基本的だけど大事だと思って、納豆とかチーズはいつも喰ってる。
歩行距離が圧倒的に減るので骨粗鬆症予防のためにもカルシウムを
取るのにもチーズは便利だし。専門家には笑われるかも知らないが、
どうせ、よくわからんのだろ？MSって。免疫学じゃなくて、栄養学から
なんとかならんかなって…よく考えるわ。
4/30の夕方、急に30～60分位だけ手が震えて字が書けなくなった。ボールペンは持てるけど、字が枠におさまらず線が震えた状態。
5/2に病院行った時には、症状おさまってて、MRI撮影は5/7。
不安。
5/2に病院行った時には、症状おさまってて、MRI撮影は5/7。
不安。
小脳に出たとき手が震えて字が枠の中に書けなくなったことがあるよー
症状が治まったと言うことは小炎症で済んだってことだな。
ラッキー！くよくよ考えるのはあんまりよくないぞ。
ラッキー！くよくよ考えるのはあんまりよくないぞ。
767 ：病弱名無しさん：2013/05/04(土) 12:49:11.70 ID:GSptegP60
MSのこともうつ病になったことも家族に理解されにくくてツライ
自分ではできないことも多いから頼るしかないのに
ストレスだ…
自分ではできないことも多いから頼るしかないのに
ストレスだ…
>>767
俺は一応「大黒柱」なんで家族（特に子供）に弱みを見せられない。
すると嫁が「元気そうじゃない？アタシの方が大変よ…」となるわけ。
で、嫁に殺意や呪いのような感情を抱くと、てきめんに症状が悪化。
あれだ…孫悟空の頭に嵌められている金のわっかみたいな感じ。
似たような経験してる奴、いない？俺だけかな。
俺は一応「大黒柱」なんで家族（特に子供）に弱みを見せられない。
すると嫁が「元気そうじゃない？アタシの方が大変よ…」となるわけ。
で、嫁に殺意や呪いのような感情を抱くと、てきめんに症状が悪化。
あれだ…孫悟空の頭に嵌められている金のわっかみたいな感じ。
似たような経験してる奴、いない？俺だけかな。
>>769
まず俺は働き、結婚をし、子供を育てるなんて到底無理だ。
貴方と同じ土俵にすら立てない。
ここは寝たきりの人から働いてる人もいるから同じ環境の人いるかもよ。
俺は罹患歴15年だけど最近のMS患者は症状軽く感じる。
俺はすぐ疲れちってダメだ。
使い物にならね。
まず俺は働き、結婚をし、子供を育てるなんて到底無理だ。
貴方と同じ土俵にすら立てない。
ここは寝たきりの人から働いてる人もいるから同じ環境の人いるかもよ。
俺は罹患歴15年だけど最近のMS患者は症状軽く感じる。
俺はすぐ疲れちってダメだ。
使い物にならね。
>>769
独身だが 同僚の女性に似たような感情を抱いてる ネガティブな感情抱くと 体調崩れる
独身だが 同僚の女性に似たような感情を抱いてる ネガティブな感情抱くと 体調崩れる
俺も同僚に再発するから独身にしかできない。
働いて寝たきりになろうと体調をネガティビにしてしまう。
働いて寝たきりになろうと体調をネガティビにしてしまう。
暖かくなってきて辛いのですが、
ウートフ徴候 緩和するクスリ無いですか？
ウートフ徴候 緩和するクスリ無いですか？
>>773
地味にリボトリール…抗てんかん薬使うしかないな、俺の場合。
地味にリボトリール…抗てんかん薬使うしかないな、俺の場合。
他人に感染すれば良いのになー皆で一緒に苦しめるのにー
まあ感染願うより多くの回復者を願うべきでは…。
偉い人は身内が病気なる前に早く。
偉い人は身内が病気なる前に早く。
まあ気持ちはわからんでもない。
病気を憎むにも限度があるよな・・・。
病気を憎むにも限度があるよな・・・。
主治医と気が合わなくて鬱で仕方ない
あー言えばこー言われるみたいな
最近は再発してないからか再発して研究の役に立てよと言われてるかのような
自分の被害妄想だって分かってるけどさ…
自分は社会のお荷物でしかないなら消えたいって思ってしまう
毎年5月に鬱状態になる
あー言えばこー言われるみたいな
最近は再発してないからか再発して研究の役に立てよと言われてるかのような
自分の被害妄想だって分かってるけどさ…
自分は社会のお荷物でしかないなら消えたいって思ってしまう
毎年5月に鬱状態になる
２６歳女。今日医師に多発性硬化症と言われ特定疾患申請を薦められました。
私無知過ぎてピンと来なかったけど、特定疾患って難病なんですね…治らないのかなぁ…
目が二重に見えたり顔が半分クニャッて歪んで味が判らない。ヨタヨタ歩きですぐ疲れる。頭が電気走ったみたいにビリビリ痛い。
こんな症状ですがこれってまだ軽症なんですか？
特定疾患申請とか通るのかな…
私無知過ぎてピンと来なかったけど、特定疾患って難病なんですね…治らないのかなぁ…
目が二重に見えたり顔が半分クニャッて歪んで味が判らない。ヨタヨタ歩きですぐ疲れる。頭が電気走ったみたいにビリビリ痛い。
こんな症状ですがこれってまだ軽症なんですか？
特定疾患申請とか通るのかな…
780 ：病弱名無しさん：2013/05/21(火) 00:48:21.99 ID:9m4efN8j0
MRIや骨髄液検査など受けられましたか？
私は最初に目がぼやけた時に、原因不明だったのですが、
症状として回復したために、気を抜いて放っておいたら、
１０年以上経ってから色々と悪化して大学病院で上に書いた検診を受けて
MSと診断され、特定疾患の認定を受けました。
医師がそうおっしゃってるなら、申請された方が良いですよ・・・
というか、是非申請しておいてください。
私は最初に目がぼやけた時に、原因不明だったのですが、
症状として回復したために、気を抜いて放っておいたら、
１０年以上経ってから色々と悪化して大学病院で上に書いた検診を受けて
MSと診断され、特定疾患の認定を受けました。
医師がそうおっしゃってるなら、申請された方が良いですよ・・・
というか、是非申請しておいてください。
>>780
アドバイスありがとうございます！
１２月から入退院繰り返して最初は髄膜炎と言われたので、ＭＲＩは５～６回はしています。最近のには白い影が２～３個…
喋りずらいのとフラフラなのは４月からですが二重に見えるのは１月から続いてます
同室のおばさんにも申請を薦められました。書類が揃い次第申請しようと思います。
お仕事なくなっちゃったので治療費が不安ですし…
アドバイスありがとうございます！
１２月から入退院繰り返して最初は髄膜炎と言われたので、ＭＲＩは５～６回はしています。最近のには白い影が２～３個…
喋りずらいのとフラフラなのは４月からですが二重に見えるのは１月から続いてます
同室のおばさんにも申請を薦められました。書類が揃い次第申請しようと思います。
お仕事なくなっちゃったので治療費が不安ですし…
自己抗体のプロフィールは将来の疾患を特定
http://news.e-expo.net/world/2013/05/post-102.html
ヒトの血液には、特定の疾患のシグナルとして機能する可能性のある何千もの自己抗体が含まれていることが、
米ニュージャージー医科歯科大学（UMDNJ）整骨医学部バイオマーカーディスカバリーセンター所長の
Robert Nagele氏らの研究でわかり、研究論文が「PLoS ONE」4月2日号に掲載された。
人は誰でも、長期間変わらない独自の自己抗体プロフィールをもち、アルツハイマー病、パーキンソン病、
多発性硬化症、乳癌の患者ではいずれも自己抗体数がはるかに少ないという。
自己抗体は免疫系が産生する蛋白で、外部からの“侵入者”ではなく自分の身体の一部を攻撃する。
Nagele氏らは、さまざまな病状をもつ166人の免疫応答のプロフィールを検討した。
その結果、被験者の自己抗体プロフィールは年齢、性別、疾患の影響を受けていた。
自己抗体は、身体の損傷や疾患に反応して抗原と結合し、細胞から不要なものを除去するのを助けるために出現。
加齢に伴って検出可能な自己抗体が増加した。また、女性は男性より有意に自己抗体が多く、
女性に自己免疫疾患が多いことと関連する可能性があることが示唆された。
Nagele氏は、「今回の研究は、自己抗体プロフィールがさまざまな疾患の診断用バイオマーカーとして有用である
という我々の考えを裏付けている。多数の自己抗体を裏付けるエビデンス（科学的根拠）を考えれば、
さらに多くの抗体が自然に発生すると思われる」としている。（HealthDay News 4月18日）
http://consumer.healthday.com/Article.asp?AID=675327
http://news.e-expo.net/world/2013/05/post-102.html
ヒトの血液には、特定の疾患のシグナルとして機能する可能性のある何千もの自己抗体が含まれていることが、
米ニュージャージー医科歯科大学（UMDNJ）整骨医学部バイオマーカーディスカバリーセンター所長の
Robert Nagele氏らの研究でわかり、研究論文が「PLoS ONE」4月2日号に掲載された。
人は誰でも、長期間変わらない独自の自己抗体プロフィールをもち、アルツハイマー病、パーキンソン病、
多発性硬化症、乳癌の患者ではいずれも自己抗体数がはるかに少ないという。
自己抗体は免疫系が産生する蛋白で、外部からの“侵入者”ではなく自分の身体の一部を攻撃する。
Nagele氏らは、さまざまな病状をもつ166人の免疫応答のプロフィールを検討した。
その結果、被験者の自己抗体プロフィールは年齢、性別、疾患の影響を受けていた。
自己抗体は、身体の損傷や疾患に反応して抗原と結合し、細胞から不要なものを除去するのを助けるために出現。
加齢に伴って検出可能な自己抗体が増加した。また、女性は男性より有意に自己抗体が多く、
女性に自己免疫疾患が多いことと関連する可能性があることが示唆された。
Nagele氏は、「今回の研究は、自己抗体プロフィールがさまざまな疾患の診断用バイオマーカーとして有用である
という我々の考えを裏付けている。多数の自己抗体を裏付けるエビデンス（科学的根拠）を考えれば、
さらに多くの抗体が自然に発生すると思われる」としている。（HealthDay News 4月18日）
http://consumer.healthday.com/Article.asp?AID=675327
リウマチ発症の物質発見 大阪大、京都大など 治療薬に期待
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/130514/wlf13051414520024-n1.htm
関節リウマチなどの自己免疫疾患を起こすインターロイキン６（ＩＬ６）という物質の過剰生産に関与するタンパク質を、
大阪大や京都大などのチームが発見し、１３日付の米科学アカデミー紀要電子版に発表した。
タンパク質は「Ａｒｉｄ５ａ」で、この働きを阻害して治療することを狙っており、チームの岸本忠三大阪大教授は
「作製に手間のかからない安価な治療薬の開発につながる可能性がある」と話している。
自己免疫疾患の患者の血液中ではＩＬ６が著しく増えている。
チームは、Ａｒｉｄ５ａが細胞内で、ＩＬ６を作るのに必要なメッセンジャーＲＮＡ（ｍＲＮＡ）と結合し、
ｍＲＮＡが分解されないようにしていることを突き止めた。
通常、作られた直後のｍＲＮＡは、酵素によって破壊されるが、
Ａｒｉｄ５ａは分解酵素の作用を阻害しており、ＩＬ６が過剰に作られる異常が起きていた。
マウスの実験でＡｒｉｄ５ａを働かなくすると、ＩＬ６の生産を促す毒素を投与しても、
ＩＬ６の量は普通のマウスより少なくなった。また、自己免疫疾患と考えられている
多発性硬化症になるようにしたマウスでは、感覚障害や運動まひなどさまざまな症状が抑制された。
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/130514/wlf13051414520024-n1.htm
関節リウマチなどの自己免疫疾患を起こすインターロイキン６（ＩＬ６）という物質の過剰生産に関与するタンパク質を、
大阪大や京都大などのチームが発見し、１３日付の米科学アカデミー紀要電子版に発表した。
タンパク質は「Ａｒｉｄ５ａ」で、この働きを阻害して治療することを狙っており、チームの岸本忠三大阪大教授は
「作製に手間のかからない安価な治療薬の開発につながる可能性がある」と話している。
自己免疫疾患の患者の血液中ではＩＬ６が著しく増えている。
チームは、Ａｒｉｄ５ａが細胞内で、ＩＬ６を作るのに必要なメッセンジャーＲＮＡ（ｍＲＮＡ）と結合し、
ｍＲＮＡが分解されないようにしていることを突き止めた。
通常、作られた直後のｍＲＮＡは、酵素によって破壊されるが、
Ａｒｉｄ５ａは分解酵素の作用を阻害しており、ＩＬ６が過剰に作られる異常が起きていた。
マウスの実験でＡｒｉｄ５ａを働かなくすると、ＩＬ６の生産を促す毒素を投与しても、
ＩＬ６の量は普通のマウスより少なくなった。また、自己免疫疾患と考えられている
多発性硬化症になるようにしたマウスでは、感覚障害や運動まひなどさまざまな症状が抑制された。
>>781
結構前からの受給者です
仕事なくなっちゃったのは辛いですね
この病気疲れやすいとか精神的に追い込まれるとかあるし
あまり落ち込まず生きて行きましょう
分かんないことはこのスレで質問すれば誰かしら答えてくれるよ
私が発病した当時は今ほどネット網発達してなくて情報に飢えてたよ
今より患者数も少なかったし家族に奇病って言われてた
現在ほぼスルーだけどw
結構前からの受給者です
仕事なくなっちゃったのは辛いですね
この病気疲れやすいとか精神的に追い込まれるとかあるし
あまり落ち込まず生きて行きましょう
分かんないことはこのスレで質問すれば誰かしら答えてくれるよ
私が発病した当時は今ほどネット網発達してなくて情報に飢えてたよ
今より患者数も少なかったし家族に奇病って言われてた
現在ほぼスルーだけどw
>>784
ありがとうございます
ここのみんな優しい…
最近すぐ疲れて眠くなると思ってたんですが、そういう症状もあるんですね
仕事に関してはもうしょうがないと開き直ってまた探すしかないんですよね
担当医師が早いほうがいいとすぐ書類を用意してくれ、今日母に特定疾患申請を頼みました。
だいたい３ヶ月掛かるみたいです。
まだ入院中だしわからないことだらけで不安でまた来てしまうかもです。
でもみんなも頑張ってるから、頑張る。リハビリ頑張る。
ありがとうございます
ありがとうございます
ここのみんな優しい…
最近すぐ疲れて眠くなると思ってたんですが、そういう症状もあるんですね
仕事に関してはもうしょうがないと開き直ってまた探すしかないんですよね
担当医師が早いほうがいいとすぐ書類を用意してくれ、今日母に特定疾患申請を頼みました。
だいたい３ヶ月掛かるみたいです。
まだ入院中だしわからないことだらけで不安でまた来てしまうかもです。
でもみんなも頑張ってるから、頑張る。リハビリ頑張る。
ありがとうございます
僕もすぐ眠くなり（つーか寝て）仕事中に…で、他の社員に白い目で見られる時代をすごし、
今は無職…。この病気脳の病気で見た目分かんないっすからねー。
また探すならそういう事情理解してくれる会社…あるのか？
アベノミクスでそういうのも解消して欲しい。
今は無職…。この病気脳の病気で見た目分かんないっすからねー。
また探すならそういう事情理解してくれる会社…あるのか？
アベノミクスでそういうのも解消して欲しい。
>>785
入院中だったんですね
私も入院中に県またぎの引っ越しとか経験ありますが
病院の事務の人とか保健所の人も優しく対応してくれたのを思い出します
人によって症状も副作用もﾊﾞﾗﾊﾞﾗですから色々気にしない方がいいと思いますよ
今はとにかく落ち着いてしっかり休んでくださいね
お大事に
入院中だったんですね
私も入院中に県またぎの引っ越しとか経験ありますが
病院の事務の人とか保健所の人も優しく対応してくれたのを思い出します
人によって症状も副作用もﾊﾞﾗﾊﾞﾗですから色々気にしない方がいいと思いますよ
今はとにかく落ち着いてしっかり休んでくださいね
お大事に
788 ：病弱名無しさん：2013/05/23(木) 15:09:20.08 ID:bMuRafSUO
仕事中でも所構わず、疲れやすいし眠くなるよ。
周りの白い目が痛くてね。
後遺症で足を引きずって歩くようになったら、気にされなくなった。
周りの白い目が痛くてね。
後遺症で足を引きずって歩くようになったら、気にされなくなった。
一緒に再発しよう！！ふひゃひゃひゃひゃ
791 ：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 12:20:13.25 ID:X7D31V5TO
>>790
お大事にー
お大事にー
明日は子供の運動会。発症して初めての暑い時期の屋外行事。
この陽気で屋外６時間。昼食は一応屋内だけど耐えられるかな。
症状は主に目にきてるんだけど観覧席で日傘は邪魔だし後方で見るしかないかな。
帽子とか凍らせたペットボトルとか首を冷やすものとか他に対策はあるでしょうか。
この陽気で屋外６時間。昼食は一応屋内だけど耐えられるかな。
症状は主に目にきてるんだけど観覧席で日傘は邪魔だし後方で見るしかないかな。
帽子とか凍らせたペットボトルとか首を冷やすものとか他に対策はあるでしょうか。
今日運動会でした。気温は26度、日よけ対策してても、ずっと日なたにいるのは危ない感じでした。なるべく日陰に入っていた方がいいと思います。
俺はずっと日陰の人生を歩んでいるから問題ない
>>793
ありがとうございます。なんとか半分以上の時間を日陰で過ごせました。
運動会、保護者観覧席席より建物壁沿いや木陰などの日陰場所争奪の方が激しかった。
一般の（病気でない）人でもこの暑さじゃ日陰がいいよね。
来年からは日陰場所取りのために朝早く行こうと思った。
ありがとうございます。なんとか半分以上の時間を日陰で過ごせました。
運動会、保護者観覧席席より建物壁沿いや木陰などの日陰場所争奪の方が激しかった。
一般の（病気でない）人でもこの暑さじゃ日陰がいいよね。
来年からは日陰場所取りのために朝早く行こうと思った。
カンナビノイドってチョコにも入ってるんだっけ
http://blog.livedoor.jp/xcrex/archives/65675494.html
大麻の多発性硬化症に対する効能
大麻は多くの国で法律によって規制されているが、その害はそれほど大きくはなく、タバコやアルコールよりも小さいという研究結果も存在する。
また大麻に含まれるカンナビノイドと呼ばれる物質は、経口摂取によって種々の神経疾患に効果がある可能性が報告されている。
この度、カリフォルニア大学サンディエゴ校 のJody Corey-Bloom博士らによって、大麻の煙は様々な神経症状を引き起こす、多発性硬化症の症状を和らげる効果があることが分かった。
この実験では30人の多発性硬化症患者に1日1回、3日間大麻の煙を吸ってもらった。
すると、筋肉の動きや剛性、痛み、身体能力、認知機能などに改善がみられた。
今後大麻の影響についてより長期間の研究が必要であるが、この研究を含むカリフォルニア大学医療大麻研究センターで行なった5つの研究の 全てで、神経障害を起因とする痛みに対する大麻の好影響が示されている。
今後さらに大麻の利用法についての研究が行われていくだろう。
http://blog.livedoor.jp/xcrex/archives/65675494.html
大麻の多発性硬化症に対する効能
大麻は多くの国で法律によって規制されているが、その害はそれほど大きくはなく、タバコやアルコールよりも小さいという研究結果も存在する。
また大麻に含まれるカンナビノイドと呼ばれる物質は、経口摂取によって種々の神経疾患に効果がある可能性が報告されている。
この度、カリフォルニア大学サンディエゴ校 のJody Corey-Bloom博士らによって、大麻の煙は様々な神経症状を引き起こす、多発性硬化症の症状を和らげる効果があることが分かった。
この実験では30人の多発性硬化症患者に1日1回、3日間大麻の煙を吸ってもらった。
すると、筋肉の動きや剛性、痛み、身体能力、認知機能などに改善がみられた。
今後大麻の影響についてより長期間の研究が必要であるが、この研究を含むカリフォルニア大学医療大麻研究センターで行なった5つの研究の 全てで、神経障害を起因とする痛みに対する大麻の好影響が示されている。
今後さらに大麻の利用法についての研究が行われていくだろう。
この病気副作用ありすぎ、
症状に応じて、多発性硬化症による、○○にすればいいのに。
たぶん、他人に病名がばれれば調べられるのだが人それぞれ症状違うし。いい意味でも悪い意味でも誤解されるのが多いが、説明するのが面倒だし、したくないときもある。
自分なんて未だに腰大丈夫とか言われる。
症状に応じて、多発性硬化症による、○○にすればいいのに。
たぶん、他人に病名がばれれば調べられるのだが人それぞれ症状違うし。いい意味でも悪い意味でも誤解されるのが多いが、説明するのが面倒だし、したくないときもある。
自分なんて未だに腰大丈夫とか言われる。
医療大麻まだぁ～？
ぁぁぁ大麻吸いてぇぇぇ～！
ぁぁぁ大麻吸いてぇぇぇ～！
大麻じゃなくても身体能力回復するならそれが…。
MS、他の難病の人、医学の発展と日本での大麻使用可望む。
MS、他の難病の人、医学の発展と日本での大麻使用可望む。
800ならみんな再発して苦しむブヒ
801なら800は無効
ありがとう
再発～それは～ふれあいの～コトバ～
>>803
貴方もMSなの？
貴方もMSなの？
イムセラに変えたらうちの嫁
今回の風邪は軽くスルーした
効き目あるのかな
今回の風邪は軽くスルーした
効き目あるのかな
今朝から 神経痛と唇の痺れ 吐き気がひどい
つらいよ～(ｰ ｰ;)
つらいよ～(ｰ ｰ;)
807 ：病弱名無しさん：2013/06/04(火) 14:17:49.60 ID:aVFLKdCqP
大麻と医療用大麻は成分同じだよね
パンツとパンティみたいにね
だけど興奮度はパンティと言ったほうがはるかにある
パンツとパンティみたいにね
だけど興奮度はパンティと言ったほうがはるかにある
更新の書類がもうきてた。今までは六月末か七月初めだったのに
あちー
811 ：病弱名無しさん：2013/06/05(水) 18:49:29.99 ID:RLccAIk8O
あちー
初めて申請した受給者証、病院に見せにいって帰宅すると更新書類が届いてた。 orz
死にたい
死にたい
あちー
夏は嫌だな
暑さだけはどうしようもない
暑さだけはどうしようもない
妹(27)がまだ帰宅してないからこっそり部屋に侵入してみたら
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
兄としてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…俺ＭＳでよかったあ！！！
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
兄としてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…俺ＭＳでよかったあ！！！
>>817
レス読んだだけで吐きそう
レス読んだだけで吐きそう
819 ：sage：2013/06/06(木) 18:26:35.97 ID:73umaD2Z0
死にたい→自殺について白熱議論→パンツ→ピンクネタ→MSニュース→MSのツブヤキ
以下ループ
以下ループ
あ・・・sageる所間違えちゃった・・・
821 ：病弱名無しさん：2013/06/06(木) 19:27:37.07 ID:urOEfxQBP
822 ：病弱名無しさん：2013/06/07(金) 17:58:40.96 ID:iM/5ggiE0
姉がMSにかかってるんだけど
朝独り言行ってたりするのはそのせいなのかな…
朝独り言行ってたりするのはそのせいなのかな…
>>822
独り言ゆうひとは 健康なひとでも多いよ
独り言ゆうひとは 健康なひとでも多いよ
娘(5)がまだ帰宅してないからこっそり部屋に侵入してみたら
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
父としてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…娘が幼女でよかったあ！！！
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
父としてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…娘が幼女でよかったあ！！！
パンツマン(♂)がまだ帰宅してないからこっそり部屋に侵入してみたら
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
パンツとしてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…俺パンツでよかったあ！！！
散乱してた衣服にまじって脱ぎかけらしきパンツを発見した
ちょっと確認するつもりで手にとってみたらなんか変な染みついてた
パンツとしてなんか複雑な気持ちになっちゃったけど試しに嗅いでみたら
ありえないくらいすげー臭かった！！
でもこんなチャンスはなかなかないからちゃんとオカズにしてやったぜ！！
あぁ…俺パンツでよかったあ！！！
826 ：病弱名無しさん：2013/06/08(土) 20:00:25.04 ID:QkuHTk7eP
>>825
小生のパンツで抜いたことは嬉しいんだけど
そこを少し変えて小嶋陽菜似の人妻だったら
抜きまくりなんだけどね
つーうか、自分の穿いてたパンツの匂い嗅がれたって
ちょっぴり恥ずかしいけどﾃﾍｯ
小生のパンツで抜いたことは嬉しいんだけど
そこを少し変えて小嶋陽菜似の人妻だったら
抜きまくりなんだけどね
つーうか、自分の穿いてたパンツの匂い嗅がれたって
ちょっぴり恥ずかしいけどﾃﾍｯ
あちー
828 ：お帰りパンツマソ：2013/06/09(日) 16:09:51.07 ID:m2HhDR8G0
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／／ /:::ﾉ ･ _)( ･_｀つ､::::::ヽ､ l l
／ ／::r（__ ノ´（:;;:)´__ノ〃ヽ:::::::} | |
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ヽ:::ヽ（ ,r'' " ''‐-‐′ﾉl／／
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ゞﾆニ二 -（/∂-‐／／
あちー
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あちー
829 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 18:30:46.48 ID:PoNoPTnsP
>>829
白いズボンって
白いズボンって
831 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 20:17:30.89 ID:PoNoPTnsP
先日、前を歩く白色のピッチリズボンの若いお姉さんがいまして
何気なく見たらパンツが透けて見えてた
ほんの数秒でしたがとてもラッキーでパッピーな気分でしたw
何気なく見たらパンツが透けて見えてた
ほんの数秒でしたがとてもラッキーでパッピーな気分でしたw
>>831
パンツマンさん？
パンツマンさん？
833 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 20:55:04.60 ID:PoNoPTnsP
はい、そうです。
末尾P、パンツのPのパンツマンです。
皆様、お元気そうでなにより。
末尾P、パンツのPのパンツマンです。
皆様、お元気そうでなにより。
ここの書き込みほとんどが末尾oか0なのに パンツマンさんだけなぜp？
835 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 21:19:57.17 ID:PoNoPTnsP
P2でググると出てきます
有料で2ちゃんねるの書き込みすると末尾にPが付くのです。
有料で2ちゃんねるの書き込みすると末尾にPが付くのです。
納得(-_-)
となるとここのスレッドの書き込みしてる人はほとんどが無料で書き込み？ パンツマンさんセレブ？
838 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 21:37:19.68 ID:PoNoPTnsP
いやー、セレブじゃありません。
入院中ってやることが無くて、唯一の楽しみは2ちゃんに書き込みすることでした。
ところが荒らしの規制に巻き込まれて書き込み出来なくなったんですよ
そこでP2ポイント買ったんですよ
だけど、もうすぐ期限が来るからPで書き込み出来なくなります。
入院中ってやることが無くて、唯一の楽しみは2ちゃんに書き込みすることでした。
ところが荒らしの規制に巻き込まれて書き込み出来なくなったんですよ
そこでP2ポイント買ったんですよ
だけど、もうすぐ期限が来るからPで書き込み出来なくなります。
839 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 21:45:13.08 ID:PoNoPTnsP
しかし、腰椎なんとか？って検査の時
女性の方は、パンツどころか半ケツ見られんでしょうね
だいたいその検査は若い研修医が多いよね
女性の方は、パンツどころか半ケツ見られんでしょうね
だいたいその検査は若い研修医が多いよね
ルンバール 腰椎穿刺ですね 自分も研修医にされました 後がきついですよね 入院中ですかお大事に(｡-_-｡)
841 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 21:54:20.33 ID:FcPWazJH0
だよね、やることないしテレビもつまんない
842 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 22:01:35.89 ID:PoNoPTnsP
>>840
そうそう、ルンバール
俺なんか一度目失敗されて二度も刺されたんだよ
一度目は血液が入って検査出来ないって
痛かったし、腫れた。
一週間経って二度目は上手くいったみたいだけど
いい迷惑したよ。二時間も寝てなきゃいけないし。
因みに今は入院も通院も終わりました。
そうそう、ルンバール
俺なんか一度目失敗されて二度も刺されたんだよ
一度目は血液が入って検査出来ないって
痛かったし、腫れた。
一週間経って二度目は上手くいったみたいだけど
いい迷惑したよ。二時間も寝てなきゃいけないし。
因みに今は入院も通院も終わりました。
843 ：病弱名無しさん：2013/06/09(日) 22:03:30.99 ID:PoNoPTnsP
1000円のテレビカードってすぐなくなるよね。
入院中は隙あらば看護婦さんに話しかけるのが正解
あちー
846 ：病弱名無しさん：2013/06/10(月) 11:58:27.63 ID:NRMLByK10
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あちー
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あちー
ルンバールって楽しげな響きだよね～キツイのに。
うちは毎回研修医にやらせてるな。そんなもんなのかな。
うちは毎回研修医にやらせてるな。そんなもんなのかな。
>>847
お医者さん？
お医者さん？
ルンバールーム♪（ｖ＾＿＾）ｖ
何か歩くの辛くなった。。
暑いからかな。。
暑いからかな。。
湿度高くなってるからかな？
この時期ゆっくり歩いてる皇帝ペンギンみたくなる…暑いのを耐えて×2秋口再発がいつものパターンだわ
この時期ゆっくり歩いてる皇帝ペンギンみたくなる…暑いのを耐えて×2秋口再発がいつものパターンだわ
852 ：病弱名無しさん：2013/06/11(火) 18:38:47.99 ID:/EsQcedA0
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あちー
まだ六月なんだよね、大丈夫か俺…と毎年心配してる気がする
理化学研究所、炎症や自己免疫疾患に関わる遺伝子の機能を解明
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=338795&lindID=5
炎症や自己免疫疾患に関わる遺伝子の機能を解明
－転写因子Bach２がアレルギーなどを引き起こす炎症性T細胞への分化を制御－
＜ポイント＞
・Bach２は、クローン病、セリアック病、I型糖尿病などに関連する転写因子
・Bach２はT細胞の“活性化されやすさ”を決め、炎症性T細胞への分化を抑制
・炎症・自己免疫疾患の予防・診断・治療法などへの手掛かりに
（以下長いので省略）
理化学研究所、炎症や自己免疫疾患に関わる遺伝子の機能を解明
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=338795&lindID=5
炎症や自己免疫疾患に関わる遺伝子の機能を解明
－転写因子Bach２がアレルギーなどを引き起こす炎症性T細胞への分化を制御－
＜ポイント＞
・Bach２は、クローン病、セリアック病、I型糖尿病などに関連する転写因子
・Bach２はT細胞の“活性化されやすさ”を決め、炎症性T細胞への分化を抑制
・炎症・自己免疫疾患の予防・診断・治療法などへの手掛かりに
（以下長いので省略）
854 ：病弱名無しさん：2013/06/11(火) 21:07:09.33 ID:wPzyRAAHP
指原だけどハタチに見えません。
25ぐらいに見えます。
25ぐらいに見えます。
暑さもつらいけど気圧の変化の方がつらい
6月なのに台風が近づいているせいで朝から体が重い・・・
夜には歩けなくなる
昼間は眠くて起きてるのがつらいけど夜は寝れない
自分のポンコツ具合が嫌になる
6月なのに台風が近づいているせいで朝から体が重い・・・
夜には歩けなくなる
昼間は眠くて起きてるのがつらいけど夜は寝れない
自分のポンコツ具合が嫌になる
僕はMSだけど知ってる人はベーチェット病。
共に自己免疫疾患なんですね。
日本人だから研究適用早い？
共に自己免疫疾患なんですね。
日本人だから研究適用早い？
この季節になると夜になるにつれ、歩行困難、、ウートフの対策取りたいと思うのだか、止むをえず外を歩くときみんなどういう対策取ってる？
自分冷却バンダナとか買おうかと思っているかが、歩行困難になってしまうから太腿のほうがいいのかな。。
自分冷却バンダナとか買おうかと思っているかが、歩行困難になってしまうから太腿のほうがいいのかな。。
だりー
>>855
同じ。
同じ。
死にたい
863 ：病弱名無しさん：2013/06/14(金) 19:49:20.33 ID:SoKa6bY80
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あちー
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あちー
あちー
もう少し生きますね
866 ：病弱名無しさん：2013/06/15(土) 04:43:27.60 ID:wFIfAbq8O
あちー
868 ：パンツマン出てこーい：2013/06/15(土) 14:28:37.52 ID:P5ANhvdR0
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あちー
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あちー
あーちー
燃えてるんだーろーかー♪
>ジャパーン（≧∇≦）
872 ：病弱名無しさん：2013/06/16(日) 15:52:15.24 ID:IXhRnTvK0
燃えるよ～燃えてるよ～
俺の神経が再び燃えているぅ
ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
俺の神経が再び燃えているぅ
ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ再燃ＭＳ
>>872
落ち着け！
落ち着け！
職場でのusb小型扇風機買ってよかった
この時期はこまめな体温管理が必要だ
この時期はこまめな体温管理が必要だ
>>874
小型扇風機自分の体臭飛ばすぞ 周りに
小型扇風機自分の体臭飛ばすぞ 周りに
あちー
877 ：病弱名無しさん：2013/06/17(月) 17:18:58.35 ID:TXbRYbKs0
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あちー
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あちー
あちー
夏の暑さには気をつけよー、と思ってたら春の陽気でもう再発した
先日無事に退院し、クーラーのきいた自室に籠城している
これからの季節、どこまで暑さにあたって良いものかなぁ
先日無事に退院し、クーラーのきいた自室に籠城している
これからの季節、どこまで暑さにあたって良いものかなぁ
880 ：病弱名無しさん：2013/06/18(火) 21:20:38.61 ID:wnfVnrsUP
俺の場合は真冬に発症したけどね
fdsんjk
全身が痒い
病巣からカリウムイオンがぁぁぁぁ・・・
只でさえ暑さに弱いのに、台風が来てるって・・・
只でさえ暑さに弱いのに、台風が来てるって・・・
あちー
とうがらし食ったらあちーあちゃー
今週は台風のせいで天気が不安定で体調キツイね。
気圧低いとまず朝が辛いよな
明日は大丈夫そうなんだが…
明日は大丈夫そうなんだが…
891 ：病弱名無しさん：2013/06/23(日) 22:07:56.30 ID:cEqfR/yA0
更新料は２２００円でした。みななさんおいくらですか
892 ：病弱名無しさん：2013/06/23(日) 22:10:45.15 ID:cEqfR/yA0
俺のところの病院は 暑さは仮説と言うが本当かな？
今年も 夏は嫌いだ。適度の暑さにしてくれ！
今年も 夏は嫌いだ。適度の暑さにしてくれ！
暑がりは多そうだよね。
家クーラー無くて暑くて発狂した。そして発症。今クーラーガンガンつけてる。五年再発無し。
家クーラー無くて暑くて発狂した。そして発症。今クーラーガンガンつけてる。五年再発無し。
お医者さんはサウナとか岩盤浴とかは止めようねって言ってた
長風呂が趣味だったけど発症してからしてないや
ってかもう無理な気がする
長風呂が趣味だったけど発症してからしてないや
ってかもう無理な気がする
【Ｎｅｘｔ Ｓｔａｇｅ】多発性硬化症薬 ３～４年で承認目指す
http://www.sankeibiz.jp/business/news/130618/bsl1306180502000-n1.htm
□バイオジェン・アイデック・ジャパン レスリー・フォスブルック社長
国が難病に指定する多発性硬化症（ＭＳ）。発症は２０～４０代の女性が多く、
歩行など運動機能や視覚に障害が表れる慢性疾患だ。
バイオジェン・アイデック・ジャパンは今期、人員を２倍強に増やし、
海外で既に認可された自社ＭＳ薬や、他疾患向け治療薬の承認申請作業を加速させる。
－－製薬企業としての特徴は
「３５年前、５人の科学者が設立した独立系バイオテクノロジー企業が源流だ。
患者数の少ない稀（まれ）な病気に着目するのが事業方針で、
現在、神経変性疾患、血友病と自己免疫疾患がターゲットだ」
－－日本国内ではＭＳ治療薬１種だけだ
「ＭＳ治療薬では世界のリーダーで、欧米では５種類の薬を患者に供給している。
日本は他社に遅れ、０６年導入のアボネックスのみだ」
－－日本のＭＳ治療の現状は
「患者数は約１万８０００人で海外の２０分の１、治療受診者数は５０００～６０００人。
ただし、ＭＳ患者の増加率は年１２～２０％と海外の３倍以上だ。十数年前まで治療法はなかったが、
治療できる病としての認識が医師にも患者側にも広まりつつある。情報提供を続けるのが重要と考える」
－－海外で販売中の４つのＭＳ薬の国内導入スケジュールは
「海外で５年前に発売した薬は３～４年で国内の承認を得たい。
この他は日本では臨床試験前の安全性試験など初期段階。
治療薬が複数存在する状況は、患者の治療選択の幅の拡大につながる。
新薬承認作業を加速させるため、国内投資すべき時だ。
７０人だった社員数を、技術や薬事、医薬学術関係を中心に８０人増やし、１５０人にする」
続く
http://www.sankeibiz.jp/business/news/130618/bsl1306180502000-n1.htm
□バイオジェン・アイデック・ジャパン レスリー・フォスブルック社長
国が難病に指定する多発性硬化症（ＭＳ）。発症は２０～４０代の女性が多く、
歩行など運動機能や視覚に障害が表れる慢性疾患だ。
バイオジェン・アイデック・ジャパンは今期、人員を２倍強に増やし、
海外で既に認可された自社ＭＳ薬や、他疾患向け治療薬の承認申請作業を加速させる。
－－製薬企業としての特徴は
「３５年前、５人の科学者が設立した独立系バイオテクノロジー企業が源流だ。
患者数の少ない稀（まれ）な病気に着目するのが事業方針で、
現在、神経変性疾患、血友病と自己免疫疾患がターゲットだ」
－－日本国内ではＭＳ治療薬１種だけだ
「ＭＳ治療薬では世界のリーダーで、欧米では５種類の薬を患者に供給している。
日本は他社に遅れ、０６年導入のアボネックスのみだ」
－－日本のＭＳ治療の現状は
「患者数は約１万８０００人で海外の２０分の１、治療受診者数は５０００～６０００人。
ただし、ＭＳ患者の増加率は年１２～２０％と海外の３倍以上だ。十数年前まで治療法はなかったが、
治療できる病としての認識が医師にも患者側にも広まりつつある。情報提供を続けるのが重要と考える」
－－海外で販売中の４つのＭＳ薬の国内導入スケジュールは
「海外で５年前に発売した薬は３～４年で国内の承認を得たい。
この他は日本では臨床試験前の安全性試験など初期段階。
治療薬が複数存在する状況は、患者の治療選択の幅の拡大につながる。
新薬承認作業を加速させるため、国内投資すべき時だ。
７０人だった社員数を、技術や薬事、医薬学術関係を中心に８０人増やし、１５０人にする」
続く
－－血友病領域も準備中だ
「血友病対処薬はイノベーション（技術革新）がなかったが、
独自技術で血液凝固因子の体内滞留時間の長期化に成功した。
日本人患者も含め第三相の国際臨床試験を行い、米国では当局に申請済みで、日本でも申請準備中だ」
－－難病や患者が少ない病の治療薬の開発ポイントは
「病気に効くだけでなく、患者側の使いやすさが重要だ。
投薬頻度が下がれば通院回数も減り、自分が罹患（りかん）者である事実も忘れられる。
生涯にわたり投薬が必要な病が多いので、生活の質向上は大切な視点だ」
－－日本市場での方針を
「国別売上高は開示しない。が、各国で販売中の薬剤を導入すれば売り上げは伸びる。
海外と並行して、安全性試験などの開発ができる体制を整えるという意思表示で、
日本を重視していると分かってもらえるはずだ」 （日野稚子）
終わり
再発寛解型多発性硬化症にdimethyl fumarateを承認
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2013/M46240052/
〔米メリーランド州シルバースプリング〕米食品医薬品局（FDA）は，dimethyl fumarate（Tecfidera^(TM)）カプセル製剤
を成人の再発寛解型多発性硬化症（MS）の治療薬として承認した。（以下略）
「血友病対処薬はイノベーション（技術革新）がなかったが、
独自技術で血液凝固因子の体内滞留時間の長期化に成功した。
日本人患者も含め第三相の国際臨床試験を行い、米国では当局に申請済みで、日本でも申請準備中だ」
－－難病や患者が少ない病の治療薬の開発ポイントは
「病気に効くだけでなく、患者側の使いやすさが重要だ。
投薬頻度が下がれば通院回数も減り、自分が罹患（りかん）者である事実も忘れられる。
生涯にわたり投薬が必要な病が多いので、生活の質向上は大切な視点だ」
－－日本市場での方針を
「国別売上高は開示しない。が、各国で販売中の薬剤を導入すれば売り上げは伸びる。
海外と並行して、安全性試験などの開発ができる体制を整えるという意思表示で、
日本を重視していると分かってもらえるはずだ」 （日野稚子）
終わり
再発寛解型多発性硬化症にdimethyl fumarateを承認
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2013/M46240052/
〔米メリーランド州シルバースプリング〕米食品医薬品局（FDA）は，dimethyl fumarate（Tecfidera^(TM)）カプセル製剤
を成人の再発寛解型多発性硬化症（MS）の治療薬として承認した。（以下略）
897 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 22:14:10.73 ID:ggGPRqHvO
日曜日からNMOで入院中なんだけど、尿が出せないと言うのと、病変部がかなり大きくなったと言うことで落ち込んでます。パルス２回目効くといいな～。
今年の2013年1月に突然視力が劇的に落ち車の運転ができないほどになった。
そして主にめまいと右眼の奥に激痛があまりにひどくなり
地元の脳外科へ行きmri検査をしたが原因がわからず先生の紹介で東京の病院のベッドで寝てた。
約2週間検査入院と治療をして退院してきた。
今は目の奥の痛みはないが頭の中に中程度の痛みが時々起きる。
そういう時は「とんぷく」でごまかしてる。46歳無職で独身、実家で母親と2人暮らし。
長野県長野市ですが同じ疾患の方いらっしゃいますか？
そして主にめまいと右眼の奥に激痛があまりにひどくなり
地元の脳外科へ行きmri検査をしたが原因がわからず先生の紹介で東京の病院のベッドで寝てた。
約2週間検査入院と治療をして退院してきた。
今は目の奥の痛みはないが頭の中に中程度の痛みが時々起きる。
そういう時は「とんぷく」でごまかしてる。46歳無職で独身、実家で母親と2人暮らし。
長野県長野市ですが同じ疾患の方いらっしゃいますか？
あちー
燃えてるんだ～ろ～かぁ～♪
902 ：病弱名無しさん：2013/07/02(火) 19:27:24.72 ID:0j6nHSFg0
今年春に多発性硬化症を発症。
Sema4A測定の結果 インターフェロンβ治療が
効きにくい体質らしいので
イムセラで再発予防をすることに。
幸い今まで再発はしていないが、
今朝から右目に軽い痛みあり。
ちょっとのことですごく不安になる。
Sema4A測定の結果 インターフェロンβ治療が
効きにくい体質らしいので
イムセラで再発予防をすることに。
幸い今まで再発はしていないが、
今朝から右目に軽い痛みあり。
ちょっとのことですごく不安になる。
iPS細胞で、マウスに肝臓できたらしいけど…MSって脳の病気なんでね。
脳回復技術もかなり進んでるかな？このスレにはそう思ってる人も多い？
脳回復技術もかなり進んでるかな？このスレにはそう思ってる人も多い？
足首捻挫しちゃった(;_;)
しょっちゅう転んだり足ひねったりはしてたけど、ここまで悪くなったのは初めて…。
腫れて、痛い。
明日はとりあえず仕事休みだけど、明後日から行けるかなぁ…。心配。
しょっちゅう転んだり足ひねったりはしてたけど、ここまで悪くなったのは初めて…。
腫れて、痛い。
明日はとりあえず仕事休みだけど、明後日から行けるかなぁ…。心配。
905 ：病弱名無しさん：2013/07/04(木) 23:20:16.49 ID:I0I5BBoZO
NMOで入院中の者だけど、みなさんパルス最大何クールされました？やっぱり１より２回目のほうが体は楽なんだよなあ。何か色々有って鬱ぎみ。お金無いのに税金が来たよ。
同じくNMO、パルスは最大３クールしたよ
入院中ってナーバスになる時期ではあるけど、特に税金関係はホント腹立つよねw
入院中ってナーバスになる時期ではあるけど、特に税金関係はホント腹立つよねw
最近、女神様が降臨されないね。。
やばい 死ぬ
nmo
目が痛い
【社会】気象予報士の森田正光さん、「今年は1000年に1度の“千年猛暑”になるかも」[7/6]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1373093795/
nmo
目が痛い
【社会】気象予報士の森田正光さん、「今年は1000年に1度の“千年猛暑”になるかも」[7/6]
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1373093795/
暑いね
無理しないようにしよう
無理しないようにしよう
暑くて寝れない
この部屋は室温36°もあるぞ。
>>911
お前それ再発どころか、熱中症で死ぬレベルｗ
お前それ再発どころか、熱中症で死ぬレベルｗ
暑いって言っても仕方ないけど暑いね
みんな生きてるかー？
みんな生きてるかー？
なんとか
外歩くのきついな
覚悟が必要なレベル
覚悟が必要なレベル
アンピーラ
こないだ子供の個人懇談で徒歩30分弱の学校に行ってあまりの暑さに帰りはバスでと思ってたら
学校から持ち帰りの荷物が思いのほかでかくてやっとバス停まで付いて時刻表見たらバスはしばらく来ない
炎天下でここでは待てないと荷物担いで歩いて帰って死ぬかと思った。
去年初夏に症状が出て多発性硬化症疑いから確定の流れで静養してたから夏にはほとんど動かず
一応暑さ対策はして行ったけど今回で夏の暑さ怖さを思い知った。
もうすぐ夏休み…子供連れて動けるのか。
学校から持ち帰りの荷物が思いのほかでかくてやっとバス停まで付いて時刻表見たらバスはしばらく来ない
炎天下でここでは待てないと荷物担いで歩いて帰って死ぬかと思った。
去年初夏に症状が出て多発性硬化症疑いから確定の流れで静養してたから夏にはほとんど動かず
一応暑さ対策はして行ったけど今回で夏の暑さ怖さを思い知った。
もうすぐ夏休み…子供連れて動けるのか。
あまり無理はしないように…
再発したら家族の相手どころか自分の日常生活も危うくなる
バスが来るまで学校で待たせてもらうとか、遊びに行くなら行き先は屋内にするとか
自分の身体を守るためなら周りに協力を求めたっていいと思うし
いっそ｢健康はお金に変えられない｣と割り切ってタクシー呼ぶのも手だよ
再発したら家族の相手どころか自分の日常生活も危うくなる
バスが来るまで学校で待たせてもらうとか、遊びに行くなら行き先は屋内にするとか
自分の身体を守るためなら周りに協力を求めたっていいと思うし
いっそ｢健康はお金に変えられない｣と割り切ってタクシー呼ぶのも手だよ
だよなぁ
いいこと言うね
いいこと言うね
>>918
ありがとう。確かに健康はお金に変えられないよね。
携帯の電話帳に複数のタクシー会社の電話番号を登録しておいた。
でも最近物覚えが悪くなって携帯もよく忘れる。財布に電話番号メモ入れておくか…
ありがとう。確かに健康はお金に変えられないよね。
携帯の電話帳に複数のタクシー会社の電話番号を登録しておいた。
でも最近物覚えが悪くなって携帯もよく忘れる。財布に電話番号メモ入れておくか…
921 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) 00:51:53.03 ID:SoT6Qdw10
今夜はいつもよりすこーし涼しい(*^_^*)
みんな頑張って夏を乗り越えようね。
みんな頑張って夏を乗り越えようね。
受給証の更新手続き行ってきた
暑かったよ
午後から雨かも？な地域だから頑張った
お休みなさい…
暑かったよ
午後から雨かも？な地域だから頑張った
お休みなさい…
今日は涼しい～
与えるものと与えられるものはひとつである
誰が悟りを開けと
逆に寒いわ
927 ：病弱名無しさん：2013/07/18(木) 20:30:14.25 ID:AB+1leXGO
あちー
パルスやってたら脱ステとか無理だよね？
全身痒みが出てしゃーないんだけどｱﾄﾋﾟ板みても脱ステが定説みたいだし
痒くて眠れないよ
全身痒みが出てしゃーないんだけどｱﾄﾋﾟ板みても脱ステが定説みたいだし
痒くて眠れないよ
チラ裏スマソ
MS歴20年NMO歴1年選手
今日の通院予定は雨のため断念。もう半年以上も主治医に会ってない。。
主治医の外来は水曜の午前だけ。
しかも、私が予定した水曜日はなぜか雨。
杖をついて、傘をさして、なんてムリ！無理！他の歩行者さんたちも迷惑。
欠けてしまう薬はあるけれど、プレとタクロさえ切らさなければしのげる。かな？
来週に賭ける!!
MS歴20年NMO歴1年選手
今日の通院予定は雨のため断念。もう半年以上も主治医に会ってない。。
主治医の外来は水曜の午前だけ。
しかも、私が予定した水曜日はなぜか雨。
杖をついて、傘をさして、なんてムリ！無理！他の歩行者さんたちも迷惑。
欠けてしまう薬はあるけれど、プレとタクロさえ切らさなければしのげる。かな？
来週に賭ける!!
低気圧がこんなにだるいとは思わなかった…
>>930
ありがとうございます。
昨日 改めて薬を数えなおしてみた所、少ないものでもちょうど
来週の水曜分までありました(汗
昨夜は夫に「タクシーを使ってよー」と叱られ
でも、ヘンななりにも落ち着いている状態の今、片道3，5kは痛すぎます。
お天気次第では7kも！だったら常勤の先生に診ていただこう、が、半年
以上続いているという。。
主治医の診察
主治医に失礼なのでは？という思い ＜ タクシー代
訝しむ看護師さん達
来週のお天気は曇りマーク。ビミョウ
「何だったら僕が送って行くから」で、解決しました。
スレ汚しすみません。
ありがとうございます。
昨日 改めて薬を数えなおしてみた所、少ないものでもちょうど
来週の水曜分までありました(汗
昨夜は夫に「タクシーを使ってよー」と叱られ
でも、ヘンななりにも落ち着いている状態の今、片道3，5kは痛すぎます。
お天気次第では7kも！だったら常勤の先生に診ていただこう、が、半年
以上続いているという。。
主治医の診察
主治医に失礼なのでは？という思い ＜ タクシー代
訝しむ看護師さん達
来週のお天気は曇りマーク。ビミョウ
「何だったら僕が送って行くから」で、解決しました。
スレ汚しすみません。
暑くなってくると足がだるいよ～何にもしてないのにこの疲労感！
特に何か頑張った訳じゃないのに疲れる
朝起きたときから疲れてるという…
朝起きたときから疲れてるという…
935 ：病弱名無しさん：2013/07/28(日) 09:58:55.88 ID:dPFuNUdfO
やっと水曜日退院。ひと月かかったよ。なんでのどかぜから再発するんだろ？もういやになる。
>>935
水曜退院おめでとう
月跨がなくてよかった
ホント風邪は万病の元だよね
十数年前に風邪が治らなくて市販薬飲んでたら尋常じゃない頭痛で救急搬送された
まさかこんな病気だとは思わなかった
診断付くまで２ヶ月くらい入院してたな
水曜退院おめでとう
月跨がなくてよかった
ホント風邪は万病の元だよね
十数年前に風邪が治らなくて市販薬飲んでたら尋常じゃない頭痛で救急搬送された
まさかこんな病気だとは思わなかった
診断付くまで２ヶ月くらい入院してたな
整形、脳外、眼科、耳鼻科ときて全て異常なし
神経内科でようやく「多発性硬化症の疑い」と病名をいただきました
まだ疑いの段階ですが脳に病変があるので恐らくは間違いないとのこと
若輩者では御座いますが宜しくお願いいます
神経内科でようやく「多発性硬化症の疑い」と病名をいただきました
まだ疑いの段階ですが脳に病変があるので恐らくは間違いないとのこと
若輩者では御座いますが宜しくお願いいます
再発して確定する前に。
・加入保険の見直し…確定すると現状維持。
・住宅ローン…確定すると高額ローンは難しい。
あと何かある？
・加入保険の見直し…確定すると現状維持。
・住宅ローン…確定すると高額ローンは難しい。
あと何かある？
なかなか理解を得るのって難しいよね
視野が狭くなってふわふわとした浮遊感の症状を知り合いに話したら「なにそれ気持ち良さそう」とか言うし
こっちはきちんと歩くのに必死なんだけどね
視野が狭くなってふわふわとした浮遊感の症状を知り合いに話したら「なにそれ気持ち良さそう」とか言うし
こっちはきちんと歩くのに必死なんだけどね
>>940
>>939です
残念ながら名案浮かばず…
でも頑張りすぎたりすると再発しちゃう確率上がるので
折り合いつけてできることは真面目に頑張る
無理そうなことは意地張ってやらず周囲に協力を仰ぐ…とか
上司に理解者がいると休み取り易いです
同僚に理解者がいると仕事しやすかったです
私は今は働いてませんが仕事してた時は年に何度も再発してました
主治医にやんわり仕事辞めるようすすめられて今に至ります
ストレスを上手く発散出来るといいんですが身体が意思通りに動かないので逆にストレスたまるという…
家族でさえ分かってくれないこともあるので基本孤独です
でも周囲の人と仲良くしてないと孤立です
私は後者なのかも、、、
>>941
友達も悪気はないんだろうけどそういう反応だよね
私もペンギン歩きとか言われたことあるよ
友達にか上司にか忘れたけどさ
>>939です
残念ながら名案浮かばず…
でも頑張りすぎたりすると再発しちゃう確率上がるので
折り合いつけてできることは真面目に頑張る
無理そうなことは意地張ってやらず周囲に協力を仰ぐ…とか
上司に理解者がいると休み取り易いです
同僚に理解者がいると仕事しやすかったです
私は今は働いてませんが仕事してた時は年に何度も再発してました
主治医にやんわり仕事辞めるようすすめられて今に至ります
ストレスを上手く発散出来るといいんですが身体が意思通りに動かないので逆にストレスたまるという…
家族でさえ分かってくれないこともあるので基本孤独です
でも周囲の人と仲良くしてないと孤立です
私は後者なのかも、、、
>>941
友達も悪気はないんだろうけどそういう反応だよね
私もペンギン歩きとか言われたことあるよ
友達にか上司にか忘れたけどさ
943 ：病弱名無しさん：2013/07/30(火) 23:40:23.74 ID:GJDKqIBO0
てすと
944 ：病弱名無しさん：2013/07/30(火) 23:46:22.34 ID:GJDKqIBO0
5月から全身痺れて多発性硬化症と診断されました。
いま退院して注射じゃなくジレニアを選択しました。
書き込みはしなかったですがここの先輩かたの
書き込みを見てジレニアにしました
ありがとうございました。
ただまだ痺れが残っているんのですが時間とともに減っていくのでしょうか？
それともどんどん昔みたいに痺れが広がっていくのですかね？
今週末に血液検査しますが注射がない分快適です！
いま退院して注射じゃなくジレニアを選択しました。
書き込みはしなかったですがここの先輩かたの
書き込みを見てジレニアにしました
ありがとうございました。
ただまだ痺れが残っているんのですが時間とともに減っていくのでしょうか？
それともどんどん昔みたいに痺れが広がっていくのですかね？
今週末に血液検査しますが注射がない分快適です！
>>944
多発性硬化症 今後の経過は誰にもわかりません。
人それぞれ 症状も違う、経過もさまざま。
退院したって事は入院してたのですね
急性期 ステロイドパルス治療を受けて炎症を抑えての退院 → 現時点の進行抑制 修飾療法はジレニアを選択されたのですね？
ジレニア副作用問題無く続けれそうでしょうか？
自己注射では無く、飲み薬を使えてよかったですね！
自分のカラダを大事にし過ぎず、でも過度の疲労 ストレスを避けて過ごして行って下さいね。
うまく自分のカラダと付き合える程度をこれから探って行って下さい。
非医療従事者ですので参考までに‥
長文 乱文 悪文 失礼しましたm(_ _)m
多発性硬化症 今後の経過は誰にもわかりません。
人それぞれ 症状も違う、経過もさまざま。
退院したって事は入院してたのですね
急性期 ステロイドパルス治療を受けて炎症を抑えての退院 → 現時点の進行抑制 修飾療法はジレニアを選択されたのですね？
ジレニア副作用問題無く続けれそうでしょうか？
自己注射では無く、飲み薬を使えてよかったですね！
自分のカラダを大事にし過ぎず、でも過度の疲労 ストレスを避けて過ごして行って下さいね。
うまく自分のカラダと付き合える程度をこれから探って行って下さい。
非医療従事者ですので参考までに‥
長文 乱文 悪文 失礼しましたm(_ _)m
アムピラ使ってる人いる？
947 ：病弱名無しさん：2013/07/31(水) 23:02:53.96 ID:xxyeEqgBI
ジレニアでもPML発症。やっぱり免疫下げると、こうなるんだよな。
>>947
日本人？
日本人？
広がる大麻解禁 議論も白熱 医療用使用は「転換点」に近づく
http://sankei.jp.msn.com/world/news/130630/amr13063012000003-n1.htm
米国で大麻（マリフアナ）を解禁する動きが広がっている。医療目的の使用は北西部ワシントン州など
１８州と首都で合法化され、議論の転換点になるともいわれる全５０州の半数が迫ってきた。
ワシントン州では医療目的以外での所持も昨年１２月、全米で初めて合法化され、
嗜好（しこう）品としての売買も解禁される予定だ。現地で大麻をめぐる最新事情を探った。
（ワシントン州シアトル 犬塚陽介、写真も）
（長いので略）
学歴と病気の不思議な関係 多発性硬化症
http://www.qlifepro.com/news/20130706/strange-relationship-between-multiple-sclerosis-education-and-disease.html
(略)
認知機能に障害が起こることも知られています。これまでの調査で、ボキャブラリーが豊富な人では、
障害の度合いが少ないことが知られていましたが、今回イタリアの調査結果で、
学歴が高くなるにつれて多発性硬化症の症状の度合いが低くなるという事実が指摘されました。
論文はRestorative Neurology and Neuroscienceに掲載されました。
え？高学歴だとリスク低下？？
日常生活での頭（脳）の使い方にも影響があるのではないかと目をつけた調査チームは、
今回は、ボキャブラリーではなく、学歴や職歴に注目しました。
仕事の内容に関しては頭脳労働者は、アルツハイマー病のリスクを減らすという報告もあるため、
認知機能に対するプラスの影響があると踏んだのです。
続く
http://sankei.jp.msn.com/world/news/130630/amr13063012000003-n1.htm
米国で大麻（マリフアナ）を解禁する動きが広がっている。医療目的の使用は北西部ワシントン州など
１８州と首都で合法化され、議論の転換点になるともいわれる全５０州の半数が迫ってきた。
ワシントン州では医療目的以外での所持も昨年１２月、全米で初めて合法化され、
嗜好（しこう）品としての売買も解禁される予定だ。現地で大麻をめぐる最新事情を探った。
（ワシントン州シアトル 犬塚陽介、写真も）
（長いので略）
学歴と病気の不思議な関係 多発性硬化症
http://www.qlifepro.com/news/20130706/strange-relationship-between-multiple-sclerosis-education-and-disease.html
(略)
認知機能に障害が起こることも知られています。これまでの調査で、ボキャブラリーが豊富な人では、
障害の度合いが少ないことが知られていましたが、今回イタリアの調査結果で、
学歴が高くなるにつれて多発性硬化症の症状の度合いが低くなるという事実が指摘されました。
論文はRestorative Neurology and Neuroscienceに掲載されました。
え？高学歴だとリスク低下？？
日常生活での頭（脳）の使い方にも影響があるのではないかと目をつけた調査チームは、
今回は、ボキャブラリーではなく、学歴や職歴に注目しました。
仕事の内容に関しては頭脳労働者は、アルツハイマー病のリスクを減らすという報告もあるため、
認知機能に対するプラスの影響があると踏んだのです。
続く
50人の多発性硬化症の患者さんを対象に調査を行いました。
50人のうち、高校教育かこれより低い学歴の人が17人、33人が大学教育を受けていました。
また、全員が、座り仕事についていましたが、単純作業をしている人と、頭脳労働をしている人がいました。
高卒以下で単純作業、高卒以下で頭脳労働、大卒以上で頭脳労働の3つに分けました。
すると、高卒以下の人たちは単純作業でも、頭脳労働でも、認知機能の評価の結果に差は見られませんでしたが、
同じ頭脳労働をしている人たちでは大卒以上の人の方が認知機能の評価結果が良かったのです。
このことから、仕事での頭の使い方とは別に学歴が何らかの影響を及ぼすことが分かりました。
なぜ、学歴が影響するのかは明らかではありません。
日常生活と病気の関係にもっと焦点があてられそう
10代に戻って勉強することは、大人となった私たちにはかなわないことですが、
将来の多発性硬化症にかかるリスクを予測したり、自覚症状について前もって知識を得て、
病気の早期発見に努めるなど、今後様々な方法で健康管理に活かすことができそうです。
また、これを機に他の脳神経の病気についても、学歴や仕事、そして頭の使い方といった
日常生活の一面と病気との関係に関する調査も進みそうですね。
これまで学歴は、将来の仕事や安定や収入のためと考える人が多くいましたが、
実は健康のためにもなるのかもしれません。（唐土 ミツル）
終わり
50人のうち、高校教育かこれより低い学歴の人が17人、33人が大学教育を受けていました。
また、全員が、座り仕事についていましたが、単純作業をしている人と、頭脳労働をしている人がいました。
高卒以下で単純作業、高卒以下で頭脳労働、大卒以上で頭脳労働の3つに分けました。
すると、高卒以下の人たちは単純作業でも、頭脳労働でも、認知機能の評価の結果に差は見られませんでしたが、
同じ頭脳労働をしている人たちでは大卒以上の人の方が認知機能の評価結果が良かったのです。
このことから、仕事での頭の使い方とは別に学歴が何らかの影響を及ぼすことが分かりました。
なぜ、学歴が影響するのかは明らかではありません。
日常生活と病気の関係にもっと焦点があてられそう
10代に戻って勉強することは、大人となった私たちにはかなわないことですが、
将来の多発性硬化症にかかるリスクを予測したり、自覚症状について前もって知識を得て、
病気の早期発見に努めるなど、今後様々な方法で健康管理に活かすことができそうです。
また、これを機に他の脳神経の病気についても、学歴や仕事、そして頭の使い方といった
日常生活の一面と病気との関係に関する調査も進みそうですね。
これまで学歴は、将来の仕事や安定や収入のためと考える人が多くいましたが、
実は健康のためにもなるのかもしれません。（唐土 ミツル）
終わり
脳疾患治療の動物実験にはバイアス多い、米研究
http://topics.jp.msn.com/world/general/article.aspx?articleid=1960443
【7月17日 AFP＝時事】ヒトの脳疾患の新たな治療方法を検証するための動物実験には偏り（バイアス）が多く、
動物では肯定的な結果が報告された実験が、ヒトの臨床試験で失敗する事例が多いとする論文が16日、
米専門誌プロス・バイオロジーに掲載された。
論文を発表したのは、米スタンフォード大学のジョン・イオアニディス氏らの研究チーム。
この研究結果は、動物で効果があったはずの治療の多くがなぜ、
ヒトで効果が出ないのかを説明する一助になるかもしれない。また、こうしたバイアスは資金を無駄にする上、
臨床試験に参加した患者に害を及ぼす危険性もあると論文は指摘している。
研究チームは、過去に独立して行われた複数の研究のデータを統合して再分析したメタアナリシス160件を検証。
これらには多発性硬化症や脳卒中、パーキンソン病、アルツハイマー病、脊髄損傷の治療方法を試した
1411件の動物実験が含まれており、対象となった動物は4000匹以上に上った。
しかし、そのうち500匹以上の動物を使って統計的に有意な強い関連性を示したメタアナリシスはわずか8件だった。
また、ヒトでのランダム化比較試験で「説得力のある」データが導かれた研究は、わずか2件だった。
それ以外の研究には、研究計画のずさんさや規模の小ささ、肯定的な結果が出た研究のみ発表する傾向など、
幅広い問題がみられた。
また統計的に肯定的な結果を期待し得る研究はわずか919件だったが、
その倍にあたる1719件の研究が肯定的なものとして認定されていたことが、今回のメタアナリシスで明らかになった。
研究は「神経疾患に関する動物研究の論文には、おそらく相当なバイアスがかかっている」と結論付けている。
続く
http://topics.jp.msn.com/world/general/article.aspx?articleid=1960443
【7月17日 AFP＝時事】ヒトの脳疾患の新たな治療方法を検証するための動物実験には偏り（バイアス）が多く、
動物では肯定的な結果が報告された実験が、ヒトの臨床試験で失敗する事例が多いとする論文が16日、
米専門誌プロス・バイオロジーに掲載された。
論文を発表したのは、米スタンフォード大学のジョン・イオアニディス氏らの研究チーム。
この研究結果は、動物で効果があったはずの治療の多くがなぜ、
ヒトで効果が出ないのかを説明する一助になるかもしれない。また、こうしたバイアスは資金を無駄にする上、
臨床試験に参加した患者に害を及ぼす危険性もあると論文は指摘している。
研究チームは、過去に独立して行われた複数の研究のデータを統合して再分析したメタアナリシス160件を検証。
これらには多発性硬化症や脳卒中、パーキンソン病、アルツハイマー病、脊髄損傷の治療方法を試した
1411件の動物実験が含まれており、対象となった動物は4000匹以上に上った。
しかし、そのうち500匹以上の動物を使って統計的に有意な強い関連性を示したメタアナリシスはわずか8件だった。
また、ヒトでのランダム化比較試験で「説得力のある」データが導かれた研究は、わずか2件だった。
それ以外の研究には、研究計画のずさんさや規模の小ささ、肯定的な結果が出た研究のみ発表する傾向など、
幅広い問題がみられた。
また統計的に肯定的な結果を期待し得る研究はわずか919件だったが、
その倍にあたる1719件の研究が肯定的なものとして認定されていたことが、今回のメタアナリシスで明らかになった。
研究は「神経疾患に関する動物研究の論文には、おそらく相当なバイアスがかかっている」と結論付けている。
続く
■バイアスの危険性、対策を提案
「動物実験におけるバイアスは、生物学的に不活性か、あるいは有害な物質さえもが、
臨床試験に用いられるという結果をもたらしかねない。
それ故、患者は不必要な危険を負い、希少な研究資金が浪費される」と論文は述べている。
動物実験は新たな治療方法をヒトに試みる前に、その安全性と効率性を検証するために行われるものだが、
大半の研究はヒトでの臨床試験に達した段階で失敗していると、研究チームは指摘する。
さらに「この失敗の理由には、ヒトと動物の生物学的、病態生理学的な差異も含まれているだろうが、
一方で研究計画や、動物実験の報告を行う際のバイアスの存在によって説明できるかもしれない」と述べている。
研究チームは、動物研究を行う科学者がデータを分析する際、
より好ましい結果をもたらしそうな方法を選んでいるためにバイアスが生じている可能性があると指摘。
また、科学者らが権威ある科学誌に論文を発表したいと考え、
そうした科学誌が肯定的な報告を好むことにも原因があるとした。
研究チームは対策として、研究計画と分析に関するガイドラインの厳格化や、
動物研究を事前登録制にして、その結果が肯定的でも否定的でも発表されるようにすること、
他の研究者による検証を可能にする生データを公開することなどを挙げた。(c)AFP＝時事/AFPBB News
おわり
「動物実験におけるバイアスは、生物学的に不活性か、あるいは有害な物質さえもが、
臨床試験に用いられるという結果をもたらしかねない。
それ故、患者は不必要な危険を負い、希少な研究資金が浪費される」と論文は述べている。
動物実験は新たな治療方法をヒトに試みる前に、その安全性と効率性を検証するために行われるものだが、
大半の研究はヒトでの臨床試験に達した段階で失敗していると、研究チームは指摘する。
さらに「この失敗の理由には、ヒトと動物の生物学的、病態生理学的な差異も含まれているだろうが、
一方で研究計画や、動物実験の報告を行う際のバイアスの存在によって説明できるかもしれない」と述べている。
研究チームは、動物研究を行う科学者がデータを分析する際、
より好ましい結果をもたらしそうな方法を選んでいるためにバイアスが生じている可能性があると指摘。
また、科学者らが権威ある科学誌に論文を発表したいと考え、
そうした科学誌が肯定的な報告を好むことにも原因があるとした。
研究チームは対策として、研究計画と分析に関するガイドラインの厳格化や、
動物研究を事前登録制にして、その結果が肯定的でも否定的でも発表されるようにすること、
他の研究者による検証を可能にする生データを公開することなどを挙げた。(c)AFP＝時事/AFPBB News
おわり
英GSK、中国で「人体実験」の疑惑浮上
http://www.zaikei.co.jp/article/20130726/142686.html?ModPagespeed=noscript
英製薬大手グラクソ・スミスクライン（GSK）の中国現地法人が、中国で贈賄疑惑のほか、
「人体実験」を実施した疑惑も浮上している。米メディアはこのほど、
2011年11月からのGSKの内部審査報告を入手したと報じた。
ここでは、多発性硬化症（中枢性脱髄疾患の一種）および
運動神経変性疾患の治療薬に関する研究開発について、3回にわたってねずみ実験を行ったと報告された。
ただ、責任者がねずみの結果報告を把握する前に人体への投与を開始したという。
また、この研究開発の結果報告について、6項目が報告されなかったことも明らかにされた。
ニューヨーク大学の医学部の生命倫理学者アーサー・キャプラン氏は、
報道が事実なら、医学研究にとって許されない行為だと指摘し、これが医学倫理を違反していると批判した。
統計によると、中国では年800種類の新薬が治験され、対象者は年50万人に上るという。
米国立衛生研究所が発表した統計データでは、米製薬会社が行う薬物治験のうち、
8割が発展途上国で実施されている結果が示された。《ZN》
http://www.zaikei.co.jp/article/20130726/142686.html?ModPagespeed=noscript
英製薬大手グラクソ・スミスクライン（GSK）の中国現地法人が、中国で贈賄疑惑のほか、
「人体実験」を実施した疑惑も浮上している。米メディアはこのほど、
2011年11月からのGSKの内部審査報告を入手したと報じた。
ここでは、多発性硬化症（中枢性脱髄疾患の一種）および
運動神経変性疾患の治療薬に関する研究開発について、3回にわたってねずみ実験を行ったと報告された。
ただ、責任者がねずみの結果報告を把握する前に人体への投与を開始したという。
また、この研究開発の結果報告について、6項目が報告されなかったことも明らかにされた。
ニューヨーク大学の医学部の生命倫理学者アーサー・キャプラン氏は、
報道が事実なら、医学研究にとって許されない行為だと指摘し、これが医学倫理を違反していると批判した。
統計によると、中国では年800種類の新薬が治験され、対象者は年50万人に上るという。
米国立衛生研究所が発表した統計データでは、米製薬会社が行う薬物治験のうち、
8割が発展途上国で実施されている結果が示された。《ZN》
955 ：９３５：2013/08/07(水) 11:03:38.69 ID:qcX2U7jNO
暑いですね。歩くとあしがすぐつっぱってしまいます。退院したときよりすぐにつっぱる。治ってる過程なのか、再燃なのかわからん。
>>954
研究機関もラットをねずみって言うんだ…www
研究機関もラットをねずみって言うんだ…www
あちー
958 ：病弱名無しさん：2013/08/10(土) 02:50:37.38 ID:bcL5clsV0
あちー
打ち水しよーよ
961 ：病弱名無しさん：2013/08/10(土) 18:13:20.87 ID:VN/Xlz190
この時期 微熱でフラフラする
一般の人でもクソ暑いけど、暑さに弱いこの病気じゃあ…。
口の中が熱くて寒気がするのに、体温測ったら平熱
みんな寝るときクーラーつけてる？
つけてる。つけないと寝れない。ただし、上は長袖シャツ着てる。
クーラーの風が腕に当たると冷えるので。
クーラーの風が腕に当たると冷えるので。
クーラーつけておいて部屋を冷やして、
寝る時に止めて 何時間後かにクーラー スイッチONのタイマーをセットして寝るのがいいらしいとTVでやってたような‥‥
今度 試してみよう
寝る時に止めて 何時間後かにクーラー スイッチONのタイマーをセットして寝るのがいいらしいとTVでやってたような‥‥
今度 試してみよう
暑くて死にそうだよ
目の奥が痛くて視界が霞む
手に力が入らなくてイライラする
目の奥が痛くて視界が霞む
手に力が入らなくてイライラする
今日明日はマジで、冷房のある部屋に避難して
いくらかの電気代で再発が防げるなら安いもんだ
いくらかの電気代で再発が防げるなら安いもんだ
しかし今年の夏はほんとキツイな
ふわふわするせいで全然集中できん
症状に対してだけは集中して確認出来てるってのがまたなんとももどかしい
ふわふわするせいで全然集中できん
症状に対してだけは集中して確認出来てるってのがまたなんとももどかしい
死にそう
あちー
高知県、41℃とか言って……ＭＳの人、大丈夫？
昨日の都心が30℃を下回らなかったのも驚いたね
ニュース見ながら同じ病気の人大丈夫かなぁって真っ先に思っちゃったもの
ニュース見ながら同じ病気の人大丈夫かなぁって真っ先に思っちゃったもの
974 ：sage：2013/08/14(水) 13:49:49.28 ID:1J3/HWm/0
同じＭＳ患者で職人さんいます？
暑い日も寒い日も外仕事だから、いないですよね？
自分は幸い、ウートフがでないのと、知り合いの所なのでやっていましたが。
自分は人間関係が苦手で長距離トラックや高層ビルとか、高層マンションの現場とかで働いてましたが自分くらいなんですかね？
暑い日も寒い日も外仕事だから、いないですよね？
自分は幸い、ウートフがでないのと、知り合いの所なのでやっていましたが。
自分は人間関係が苦手で長距離トラックや高層ビルとか、高層マンションの現場とかで働いてましたが自分くらいなんですかね？
あちー
今日もいい天気でした（ぼう
978 ：病弱名無しさん：2013/08/15(木) 22:37:53.94 ID:es2T8V6l0
>>977ドライバーさんですか かっこいいですね
自分はms歴17年 事務員です
自分はms歴17年 事務員です
この病気になった原因は何なの？
みんな休日はどれくらい寝てる？
981 ：病弱名無しさん：2013/08/17(土) 21:38:45.03 ID:8te9pSLU0
9時間くらい 平日は6時間
俺多分インフルエンザ
983 ：病弱名無しさん：2013/08/18(日) 11:23:13.83 ID:xzhubR4r0
ソフトバンクのハートフレンド割引 かなりお得 障害者手帳なくても特定疾患医療受給者証でもok
ご存知ない方は すぐググって
ご存知ない方は すぐググって
昨日は10時間寝た
docomoのハーティー割引もね
あちー