●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●●
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
煽り・荒らしは放置が一番。
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
煽り・荒らしは放置が一番。
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1319427538/
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2 ：病弱名無しさん：2012/08/08(水) 18:35:36.82 ID:etotNw7eO
メンヘラ病
>>2乙です。
あなたがそうやって吹聴してくれると、この病気の知名度も上がるでしょう。
あなたがそうやって吹聴してくれると、この病気の知名度も上がるでしょう。
いまだに否定派の人ってなんの職業だろ？
１．保険払いたくない保険屋
２．信者増やしたい宗教屋
３．患者を追いやったヤブ医屋
政治屋は票集め目的で寝返ったくれたから、あとは完全に無知な人？
１．保険払いたくない保険屋
２．信者増やしたい宗教屋
３．患者を追いやったヤブ医屋
政治屋は票集め目的で寝返ったくれたから、あとは完全に無知な人？
5 ：病弱名無しさん：2012/08/09(木) 21:29:37.80 ID:bVDSoVmKi
近いうちに自律神経失調症で鍼灸受けに行く予定なんだけど脳脊髄液減少症の事は言わない方が良いかな？
東洋医学だから理解してくれそうだけど整形外科と繋がりがありそうで…
東洋医学だから理解してくれそうだけど整形外科と繋がりがありそうで…
関連サイト
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
各種患者団体や個人のＨＰなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会 http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋 http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com） http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
各種患者団体や個人のＨＰなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会 http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋 http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症＜慢性疲労症候群(低髄液圧症候群）Ken's Field
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com） http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症 http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻 http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症 http://fibro.jp/
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻 http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1：研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2：研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ！−
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください！この病！脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著：脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社：メディカルレビュー社定価3,675円（本体3,500円＋税5％） A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1：研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2：研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ！−
吉兼健一 著／篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 ： 四六判・並製本・186頁 ： 定価：1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください！この病！脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html
料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2〜1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2〜1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/
否定派だ肯定派だ、うるせいや
どっちも決め手にかける以上、両方どこかが間違ってるんだよ
きっと事実はまた別のとこにある
アホな政治闘争してんじゃねえよ
どっちも決め手にかける以上、両方どこかが間違ってるんだよ
きっと事実はまた別のとこにある
アホな政治闘争してんじゃねえよ
>>6
他の医療機関にかかるときも言うかどうか迷うよね
明らかに液が漏れて脳が下垂してるんなら伝えて、東洋医学の水関係の治療してもらうのが良いと思う
症状と身体診るだけでわかってもらえれば一番いいんだけど、自分は相手を見て決めてるよ
中途半端に聞きかじった医師に酷い扱い受けたくないから
他の医療機関にかかるときも言うかどうか迷うよね
明らかに液が漏れて脳が下垂してるんなら伝えて、東洋医学の水関係の治療してもらうのが良いと思う
症状と身体診るだけでわかってもらえれば一番いいんだけど、自分は相手を見て決めてるよ
中途半端に聞きかじった医師に酷い扱い受けたくないから
>>1乙です
連続カキコミ出来ず、＆目眩増強で時間があきましたが
料金についての質問が多いので分割しました
あと誰か関連スレの最新url調べて貼って下さい
それからテンプレ貼り終わるまでカキコミひかえるか、テンプレ貼るかどっちかにして欲しかったorz
連続カキコミ出来ず、＆目眩増強で時間があきましたが
料金についての質問が多いので分割しました
あと誰か関連スレの最新url調べて貼って下さい
それからテンプレ貼り終わるまでカキコミひかえるか、テンプレ貼るかどっちかにして欲しかったorz
>>16
否定派医師にも肯定派医師にも診てもらった経験あるけどね、
医療の対象として見てもらえるというだけで遥かに肯定派の方がマシだよ
看護師に車椅子を薦められるほどの歩行困難なのに、
どこに行っても医療を受けられないことがどれだけ苦しく辛いことか想像つくかい？
否定派医師にも肯定派医師にも診てもらった経験あるけどね、
医療の対象として見てもらえるというだけで遥かに肯定派の方がマシだよ
看護師に車椅子を薦められるほどの歩行困難なのに、
どこに行っても医療を受けられないことがどれだけ苦しく辛いことか想像つくかい？
天気が悪くなる前に悪化といいますが、
今日症状つらくないですか？
寝込んで意識を失いました
愛知県在住です
今日症状つらくないですか？
寝込んで意識を失いました
愛知県在住です
関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
>>15ですが、関連スレのスレリン需要はないのかな、というのと
載せても進行の速いスレは落ちるだろうし、各々で検索すればいいか、と思いました
あれ以外で関連があるスレがあれば、あれをコピペした上で
そのスレタイと板名を追加して書き込んで貰えると、次スレ立てる時にコピペが楽になると思います
載せても進行の速いスレは落ちるだろうし、各々で検索すればいいか、と思いました
あれ以外で関連があるスレがあれば、あれをコピペした上で
そのスレタイと板名を追加して書き込んで貰えると、次スレ立てる時にコピペが楽になると思います
>>18
俺も毎晩寝る時に意識失うわ
俺も毎晩寝る時に意識失うわ
>>21
くだらね。小学生並みのコメント。
くだらね。小学生並みのコメント。
>>22
意識消失なんて普通に考えておかしいと思えないお前の方がおかしいんだよ。
意識消失なんて普通に考えておかしいと思えないお前の方がおかしいんだよ。
失神したんじゃないw
>>23
は？
は？
言葉の揚げ足取りでレス進めても面倒だろ。
要するに寝ちゃったって事だろ？
24時間中22時間睡眠とか、その程度状況を書けよ。
要するに寝ちゃったって事だろ？
24時間中22時間睡眠とか、その程度状況を書けよ。
27 ：病弱名無しさん：2012/08/15(水) 17:29:46.97 ID:fhoz6NqW0
こういうモラルのない人が、２ちゃんに多いからキライ
>>27
そういうのは、ここに来る皆に失礼だから
そういうのは、ここに来る皆に失礼だから
29 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 04:15:32.08 ID:pqdVFuIFO
脳みその容量が少ない人がなる精神病がこれだからね、しょうがないね（悟り）
こんな奴らが同病だなんて恥ずかしくなる
頼むから専門医に迷惑かけないでね
頼むから専門医に迷惑かけないでね
31 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 08:55:19.31 ID:XCc890zc0
<<29
脳みその容量が少ないのは、あんただろ（笑）コメントが幼稚
脳みその容量が少ないのは、あんただろ（笑）コメントが幼稚
ここのじゅうにんはあたまがおかしい
そんな事話しててもねぇ・・・ちゃんと国が動いてるだろうに。
批判派の方たちは新聞を読むとか習慣ないの？
批判派の方たちは新聞を読むとか習慣ないの？
>>33
そういうところ
そういうところ
36 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 12:45:32.13 ID:XCc890zc0
>>28
お前が一番失礼！！
ネットでしか生きれないただの精神病患者！
そもそも本当の脳脊患者の苦しみは到底理解出来ないだろ
同じ脳脊患者ならそんな発言しないしね
アホはアホなりにおとなしく生きなｗｗ(^O^)
以上
お前が一番失礼！！
ネットでしか生きれないただの精神病患者！
そもそも本当の脳脊患者の苦しみは到底理解出来ないだろ
同じ脳脊患者ならそんな発言しないしね
アホはアホなりにおとなしく生きなｗｗ(^O^)
以上
37 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 21:21:13.59 ID:0fJGM55d0
ID:XCc890zc0
このスレで1番アホで幼稚なのは間違いなくお前だよ
このスレで1番アホで幼稚なのは間違いなくお前だよ
39 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 00:18:00.14 ID:YOcEAzJ8O
実際みんなどんな生活してるの？
あと、年齢、職業
あと、年齢、職業
40 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 22:06:51.21 ID:3DR3nEIli
メンヘラ女子が多いんじゃない？
男性は正社員10年以上はほとんどいないでしょ。
男性は正社員10年以上はほとんどいないでしょ。
脳脊髄液減少症患者のつぶやきってブログ何でもかんでも低髄に結びつけてネチネチ叩くのやめて欲しいわ
本人は情報発信してるつもりなんだろうけどイメージダウンに繋がりかねん
本人は情報発信してるつもりなんだろうけどイメージダウンに繋がりかねん
42 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 23:01:21.96 ID:ghhAUG4M0
>>40
新卒採用15年目のメンヘラ男子ですが何か？
新卒採用15年目のメンヘラ男子ですが何か？
45 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 01:48:07.15 ID:phLIZYUrO
まぁ 精神疾患の奴が８割近くこの病気のせいにしてるからな…
マジで事故の後遺症の人がかわいそうだわ。上の奴と同じように見られるのが
マジで事故の後遺症の人がかわいそうだわ。上の奴と同じように見られるのが
>>41
わかる。あれは、完全に逆効果だよな。
勘違いや思い込み、よく調べないだけじゃなく、
社会経験を積んだ人なら絶対にしないようなわけのわからない独自解釈が多すぎる。
多分、昔ここで同じような独自解釈の自論で叩かれてた人で、いまmixiで微妙な雰囲気を醸しだしてる人のブログな気がす。
症状が酷いのは伝わるし、悪い人ではないのもわかるんだけどねぇ、、、
わかる。あれは、完全に逆効果だよな。
勘違いや思い込み、よく調べないだけじゃなく、
社会経験を積んだ人なら絶対にしないようなわけのわからない独自解釈が多すぎる。
多分、昔ここで同じような独自解釈の自論で叩かれてた人で、いまmixiで微妙な雰囲気を醸しだしてる人のブログな気がす。
症状が酷いのは伝わるし、悪い人ではないのもわかるんだけどねぇ、、、
「脳や自律神経をやられて精神病に…」なんて怪しい書き方するからメンヘラだとか言われるんだよ
>>47みたいな見解が妥当
単に"病苦"と書いてるけど、頭痛から何ヶ月・何年逃れられない状況はかなり精神磨り減るよ
昔のバファリンのCMを想像すればいいけど、短期の頭痛でも人間はヒステリー的になるんだから
>>47みたいな見解が妥当
単に"病苦"と書いてるけど、頭痛から何ヶ月・何年逃れられない状況はかなり精神磨り減るよ
昔のバファリンのCMを想像すればいいけど、短期の頭痛でも人間はヒステリー的になるんだから
50 ：病弱名無しさん：2012/08/18(土) 09:34:06.38 ID:phLIZYUrO
ただのメンヘラがBPとか国が補助してくれないような治療すんなよｗｗ
健常者がBPなんてやってもそりゃ身体おかしくするわな(笑)
健常者がBPなんてやってもそりゃ身体おかしくするわな(笑)
>>50
今日もお勤めご苦労
今日もお勤めご苦労
>>50
正論だな
正論だな
>>50
健常者がBPやっておかしくなるメカニズムを解説いただけますか？
健常者がBPやっておかしくなるメカニズムを解説いただけますか？
>>53
BP自体に危険性がある。逆に穴を開ける可能性もあるし、凝固などの危険性もある。
少なくとも、診断基準(篠永氏とかのじゃないよ)を満たしていない人にやる治療じゃない。
信者達がこぞってBPされても、プラセボ以上の効果が出てないだけじゃなく、悪化した人も結構いるでしょ。
BP自体に危険性がある。逆に穴を開ける可能性もあるし、凝固などの危険性もある。
少なくとも、診断基準(篠永氏とかのじゃないよ)を満たしていない人にやる治療じゃない。
信者達がこぞってBPされても、プラセボ以上の効果が出てないだけじゃなく、悪化した人も結構いるでしょ。
そういうミスった場合とかの話じゃないよね〜
56 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 02:20:37.58 ID:Fv4ey6ktO
実際体調不良とか頭痛とかですぐこの病気？を疑わない方がいいよ。
今はネットで調べたらすぐ「実はその頭痛、低髄かもしれません」とか出て、あっ私５年前に尻餅ついたからこれかも！とか思いこんだら終わり。
そんでBPとかやっちゃったら更なる体調不良になるわな。
実際低髄とか知らなくていい病気？だよ
今はネットで調べたらすぐ「実はその頭痛、低髄かもしれません」とか出て、あっ私５年前に尻餅ついたからこれかも！とか思いこんだら終わり。
そんでBPとかやっちゃったら更なる体調不良になるわな。
実際低髄とか知らなくていい病気？だよ
>>56
半分同意するが、劇的ではないがBPで改善した人間からすれば、
やはりこの病気は、ある程度の認知度は必要。
三回のBPで、よほど体調悪化した日以外は起立性の頭痛が出なくなったし、
社会復帰もできたからね。
他の治療でも改善しなかったものだから、プラセボとは言わせんぞw
半分同意するが、劇的ではないがBPで改善した人間からすれば、
やはりこの病気は、ある程度の認知度は必要。
三回のBPで、よほど体調悪化した日以外は起立性の頭痛が出なくなったし、
社会復帰もできたからね。
他の治療でも改善しなかったものだから、プラセボとは言わせんぞw
58 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 04:30:47.12 ID:yCQQHzIa0
<<41
<<46
「脳脊髄液減少症患者のつぶやき」ブログ毎日読んでます
多くの情報を掲載してくれるし彼女の発言に共感が持てます
あなたは１度でもブラッドパッチ治療を受けましたか？
<<46
「脳脊髄液減少症患者のつぶやき」ブログ毎日読んでます
多くの情報を掲載してくれるし彼女の発言に共感が持てます
あなたは１度でもブラッドパッチ治療を受けましたか？
60 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 16:29:16.23 ID:yCQQHzIa0
61 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 16:45:02.50 ID:yCQQHzIa0
>>60
社会復帰は3回目だか4回目のBPから半年後。
社会復帰後も、連休を利用した二泊三日のBP＋自宅安静を4・5回している。
後遺症は無し。
療養期間中は、トイレ・食事以外は安静臥床、頸椎症の情報も参考に枕と枕の高さにも拘り、頭を枕の高さ以上に持ち上げることは極力避けた。
調子の良い時は、PCを使ったり、本を読んだりTVを見たりはしたが（出来たが）、絶対に長時間作業はしなかった（出来なかった）。
BPと絶対安静で髄液漏れの治療と並行して、髄液漏れで発症している頸椎症的な症状の治療を絶対安静で行った感じ。
社会復帰は3回目だか4回目のBPから半年後。
社会復帰後も、連休を利用した二泊三日のBP＋自宅安静を4・5回している。
後遺症は無し。
療養期間中は、トイレ・食事以外は安静臥床、頸椎症の情報も参考に枕と枕の高さにも拘り、頭を枕の高さ以上に持ち上げることは極力避けた。
調子の良い時は、PCを使ったり、本を読んだりTVを見たりはしたが（出来たが）、絶対に長時間作業はしなかった（出来なかった）。
BPと絶対安静で髄液漏れの治療と並行して、髄液漏れで発症している頸椎症的な症状の治療を絶対安静で行った感じ。
>>61
発症原因は不明。
起立性の体調悪化・頭痛が出始めた頃から約2年後くらいに、
当時複数通院していた病院の一つで低髄液症の可能性を指摘されて
試しにシンチ検査→漏れ発見という経緯。
最初のBPから最後のBPまでは、5・6年程度。最後のBPからは4年。
発症原因は不明。
起立性の体調悪化・頭痛が出始めた頃から約2年後くらいに、
当時複数通院していた病院の一つで低髄液症の可能性を指摘されて
試しにシンチ検査→漏れ発見という経緯。
最初のBPから最後のBPまでは、5・6年程度。最後のBPからは4年。
64 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 23:28:11.01 ID:I0NWgOVOi
>>64
超能力でもあるんだろ（笑）>>65わざと上げて荒してるアホだ放置が一番。
検査他行った上での診断がたった数行程度で判断出来れば誰も医者にいかんよ。
さぞ優秀な能力お持ちのようだ。なんならその能力を治療改善の為に使ってもらいたいもんだ。
その前に檻付病院で集中理療が先か？
超能力でもあるんだろ（笑）>>65わざと上げて荒してるアホだ放置が一番。
検査他行った上での診断がたった数行程度で判断出来れば誰も医者にいかんよ。
さぞ優秀な能力お持ちのようだ。なんならその能力を治療改善の為に使ってもらいたいもんだ。
その前に檻付病院で集中理療が先か？
67 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 03:27:05.70 ID:ddgERa6C0
68 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 03:31:34.46 ID:ddgERa6C0
69 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 03:34:07.69 ID:ddgERa6C0
>>64
お前もウザい！
お前もウザい！
70 ：病弱名無しさん：2012/08/20(月) 03:50:35.23 ID:ddgERa6C0
６８番 訂正 ６５→６４
６５番の方、失礼致しました
６５番の方、失礼致しました
体がしんどいからってヒステリックになると誰も関わりたくないと思ってしまうよ。
わざわざ分けてレスしてる人は長く入力できないから？ それとも別人になりすましてるつもり？
なんにしても罵声は聞きたくないな。
わざわざ分けてレスしてる人は長く入力できないから？ それとも別人になりすましてるつもり？
なんにしても罵声は聞きたくないな。
人との関わりもシンドイし。
人に嫌な思いさせるのも嫌なので。
ひとりの時間が多くなる。
人に嫌な思いさせるのも嫌なので。
ひとりの時間が多くなる。
どっちもどっち
75 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 02:45:30.45 ID:yHyA39CHO
BP3、4回して治った
76 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 02:48:53.76 ID:yHyA39CHO
BP3、4回して治ったという人ははたしてBPしたから治ったのか？
普通に安静して療養してても治ってそうだけどな。あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだからその検査自体曖昧というか正確なものとも言えないと言う医療関係者の発言もある。
普通に安静して療養してても治ってそうだけどな。あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだからその検査自体曖昧というか正確なものとも言えないと言う医療関係者の発言もある。
漏れてても症状の出ないケースってのはどれくらいあるのだろうね？
実際、低髄っぽい症状が出たのが事故から数年後の人だっているようだし。
俺なんか、きっかけになりそうな事故をムリヤリ思い出すと20年前だったりする。
実際、低髄っぽい症状が出たのが事故から数年後の人だっているようだし。
俺なんか、きっかけになりそうな事故をムリヤリ思い出すと20年前だったりする。
>>76-77
治療をやめたらガンが消えた！ みたいな？
もう何十年も前から腰椎穿刺の穴から漏れて様々な症状が出るからBPで塞ぐのが普通だった というから、助かった人は多いと思う。
とにかく症例を集めて研究を進めて欲しいよ。はなから否定する必要は無い。
治療をやめたらガンが消えた！ みたいな？
もう何十年も前から腰椎穿刺の穴から漏れて様々な症状が出るからBPで塞ぐのが普通だった というから、助かった人は多いと思う。
とにかく症例を集めて研究を進めて欲しいよ。はなから否定する必要は無い。
80 ：病弱名無しさん：2012/08/21(火) 17:00:42.58 ID:yHyA39CHO
お前ら低髄になるためのきっかけ探すのに精を出すんじゃなくて働こうな。
はいはい
病人という社会的弱者にネットを介して嫌がらせしている腐ったチキン野郎がこのスレに住み着いてると聞いて来ましたよ。
しかし、知性のかけらを一つも感じさせない低俗さですね（笑）
しかし、知性のかけらを一つも感じさせない低俗さですね（笑）
83 ：病弱名無しさん：2012/08/22(水) 00:08:59.03 ID:2NbQyYVtO
知性あるんならあんま燃料投下しない方が助かるんだけど…
何かもう携帯とPCでマッチポンプしてる気がしてきた
争いは同レベルの人間としか発生しないって本当だな
争いは同レベルの人間としか発生しないって本当だな
>>76
BPを受ける前も、整形外科の医者から頸椎症の治療として枕の高さや安静は言われており、
その指示に従った生活を三・四ヶ月続けていたが、全然効果なかったけどな。
生食パッチやエアーパッチもあるのでBPが最善の治療とは言わないが、BP後の数日間経験した
一時的な寛解状態を体験すれば、第三者が何と言おうが、他の効果ではなくBPの効果で改善したと
身をもって感じる。
また、言葉で説明するのは難しいが、BP後の安静の効果とBP前の安静の効果は随分と違う。
>>あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだから
放射線技師に聞いた限りでは、そのような健常者は稀なケースとのこと。
吉本医師のように、一部の例外を持ち出して全体を語る似非科学者に騙されているだけ。
BPを受ける前も、整形外科の医者から頸椎症の治療として枕の高さや安静は言われており、
その指示に従った生活を三・四ヶ月続けていたが、全然効果なかったけどな。
生食パッチやエアーパッチもあるのでBPが最善の治療とは言わないが、BP後の数日間経験した
一時的な寛解状態を体験すれば、第三者が何と言おうが、他の効果ではなくBPの効果で改善したと
身をもって感じる。
また、言葉で説明するのは難しいが、BP後の安静の効果とBP前の安静の効果は随分と違う。
>>あと漏れとか普通に働いてる健常者でも発見できたりするみたいだから
放射線技師に聞いた限りでは、そのような健常者は稀なケースとのこと。
吉本医師のように、一部の例外を持ち出して全体を語る似非科学者に騙されているだけ。
>>84
それも単なる煽り文句だから
それも単なる煽り文句だから
いや、反論になってないぞ…
まぁ情報も無いしキチガイのプロレスでも楽しんでれば
まぁ情報も無いしキチガイのプロレスでも楽しんでれば
>>89
88は自分でキチガイと認めているみたいだから、関わらない方がいいよ。
88は自分でキチガイと認めているみたいだから、関わらない方がいいよ。
91 ：５８番です：2012/08/22(水) 14:03:06.93 ID:Nmz990/R0
>>78
山王病院は有名ですよね。自分は交通事故「追突」が原因です。
中国地方の田舎の県に住んでいるので、兵庫県の病院で治療中です。
自分が住んでいる県では治療できる病院がありませんよ。
交通事故で発症 → 原因が解明されるまで２年かかりましたよ。
体中の筋肉硬直を診て、脳脊の疑いが強いと紹介状を書いて下さったのは、
なんと整骨院の先生でしたよ。
別に分けてレスしてるわけでは、ありませんよ。
思考力も低下するし自分から言わしてもらえば、まさに「バケモノ」みたいな神経疾患、筋疾患です。
なった人でないと、この苦しみは到底、理解できませんよ！
治療が遅れるとほとんど１日中、寝たきりになります。
また上げ足をとる人は、スレッド違いですので消えて下さい。
山王病院は有名ですよね。自分は交通事故「追突」が原因です。
中国地方の田舎の県に住んでいるので、兵庫県の病院で治療中です。
自分が住んでいる県では治療できる病院がありませんよ。
交通事故で発症 → 原因が解明されるまで２年かかりましたよ。
体中の筋肉硬直を診て、脳脊の疑いが強いと紹介状を書いて下さったのは、
なんと整骨院の先生でしたよ。
別に分けてレスしてるわけでは、ありませんよ。
思考力も低下するし自分から言わしてもらえば、まさに「バケモノ」みたいな神経疾患、筋疾患です。
なった人でないと、この苦しみは到底、理解できませんよ！
治療が遅れるとほとんど１日中、寝たきりになります。
また上げ足をとる人は、スレッド違いですので消えて下さい。
92 ：病弱名無しさん：2012/08/22(水) 14:30:18.26 ID:Nmz990/R0
人のあげ足をとる人は、○○関係者の人でしょうね！
吉本医師・・・・損保業界との癒着が強いため厚労省・脳脊研究班から廃除された方ですね！
吉本医師は、ＢＰ治療経験がなく患者を治療したことがない人間に「何がわかるんだい？と言いたい」
情報を頂きましたので、自分の登場は終わりにします。
これも、わざと分けているのではなくて、言いたい事が思考力低下で一つにまとめれないのです。
あしからず。
吉本医師・・・・損保業界との癒着が強いため厚労省・脳脊研究班から廃除された方ですね！
吉本医師は、ＢＰ治療経験がなく患者を治療したことがない人間に「何がわかるんだい？と言いたい」
情報を頂きましたので、自分の登場は終わりにします。
これも、わざと分けているのではなくて、言いたい事が思考力低下で一つにまとめれないのです。
あしからず。
>>93
損保乙、ちゃんとガイドライン読もうな。
まぁ、吉本は排除されるだろうJK
吉本が損保の手先だっていうのは創価じゃなくても有名な話。
医師の中にも平気で人を殺してお金を稼ぐ人間がいる、それだけの事。
損保乙、ちゃんとガイドライン読もうな。
まぁ、吉本は排除されるだろうJK
吉本が損保の手先だっていうのは創価じゃなくても有名な話。
医師の中にも平気で人を殺してお金を稼ぐ人間がいる、それだけの事。
>>93
裁判で負けているのは、
＊どの外傷が契機となって外傷性の低髄になったのか明確にできないから（争点となっている事故が本当に原因なのか証明するのが難しい）
＊原告（患者）の病態が（外傷性の低髄という病態が間違いなく存在するという点に重きを置いた今の厳格なガイドラインでは残念ながら）外傷性の低髄とは認められなかったから
の二点であって、医学的なエビデンスがないからではない。
この二点。
特に前者は、外傷性の低髄が広く世の中に知られ、研究が進んだ結果、起立性の頭痛が確定診断に必須ではなくなっても発生する問題。
ただ、裁判官もいずれかは患者側の主張の正しさを理解する日が来る。
既に、上述の二点をクリアした裁判では、患者側勝訴の判決も出ている。
裁判で負けているのは、
＊どの外傷が契機となって外傷性の低髄になったのか明確にできないから（争点となっている事故が本当に原因なのか証明するのが難しい）
＊原告（患者）の病態が（外傷性の低髄という病態が間違いなく存在するという点に重きを置いた今の厳格なガイドラインでは残念ながら）外傷性の低髄とは認められなかったから
の二点であって、医学的なエビデンスがないからではない。
この二点。
特に前者は、外傷性の低髄が広く世の中に知られ、研究が進んだ結果、起立性の頭痛が確定診断に必須ではなくなっても発生する問題。
ただ、裁判官もいずれかは患者側の主張の正しさを理解する日が来る。
既に、上述の二点をクリアした裁判では、患者側勝訴の判決も出ている。
96 ：病弱名無しさん：2012/08/23(木) 01:05:50.36 ID:RQb7ZrGR0
>>93
頭、大丈夫ですか？まずは、文章を全部読みましょう。
草加の方ですか？w （笑）＞＞中国地方の田舎の県に住んでいるので
エビデンス（笑）覚えたての単語を使いたいのですね。誰も裁判のことに触れてないし。
頭わるそう。脳ミソ昆虫レベル(^O^)／
吉本は損保の糞、どこに逃げ出しなのかな〜♪♪
頭、大丈夫ですか？まずは、文章を全部読みましょう。
草加の方ですか？w （笑）＞＞中国地方の田舎の県に住んでいるので
エビデンス（笑）覚えたての単語を使いたいのですね。誰も裁判のことに触れてないし。
頭わるそう。脳ミソ昆虫レベル(^O^)／
吉本は損保の糞、どこに逃げ出しなのかな〜♪♪
97 ：連稿：2012/08/23(木) 01:31:37.43 ID:RQb7ZrGR0
損保も必至ですね、脳脊と診断されれば、早急に専門医に診断させたほうが賠償金が少なくて済むのに！！
つまらん意地を張るのも限界に近づいていますね。
裁判のことを言うのであれば、必ず損保側が敗訴する日が来まます！
新たな交通事故被害者が声をあげ、多くの声が集まれば診断基準を見直す日が必ず訪れる。
>>93
文章、理解できるかい？せいぜい今のうちに貯金しときな！！
つまらん意地を張るのも限界に近づいていますね。
裁判のことを言うのであれば、必ず損保側が敗訴する日が来まます！
新たな交通事故被害者が声をあげ、多くの声が集まれば診断基準を見直す日が必ず訪れる。
>>93
文章、理解できるかい？せいぜい今のうちに貯金しときな！！
98 ：病弱名無しさん：2012/08/23(木) 05:03:19.75 ID:qaZ0awpe0
ほんとこのスレはキチガイしかいないな
99 ：病弱名無しさん：2012/08/23(木) 05:36:19.32 ID:DEkZmE1J0
100 ：病弱名無しさん：2012/08/23(木) 05:38:33.27 ID:DEkZmE1J0
>>98
粘着君、ご苦労さん
粘着君、ご苦労さん
>>95
草加必死だな。涙ふけよw
草加必死だな。涙ふけよw
そろそろスルーでお願いします
103 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 00:28:18.75 ID:m3zZ08D+O
おう低髄元気そうだな(笑)
104 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 08:13:32.49 ID:O0x2iOVM0
脳脊髄液減少症患者の未来は暗い！
105 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 09:23:16.24 ID:Zyz5i3HN0
よく分かりませんがネット上で一般人の個人名出していいの？
それが本人だとしたら？(^O^)／
低髄（笑）古くさいオヤジやな〜〜
減少症 × 漏出症 ○
損保人身担当者はアジア外国人ばかりｗ
名刺もらって驚いたｗ全員じゃん！祖国が懐かしいだろ？お国に帰んな(^O^)／
尚、私は草加という人物ではありません
日本に住みながら投票権すらない人間の将来は惨めですね（笑）
今度、母国語で書いてみて下さい(^O^)
それが本人だとしたら？(^O^)／
低髄（笑）古くさいオヤジやな〜〜
減少症 × 漏出症 ○
損保人身担当者はアジア外国人ばかりｗ
名刺もらって驚いたｗ全員じゃん！祖国が懐かしいだろ？お国に帰んな(^O^)／
尚、私は草加という人物ではありません
日本に住みながら投票権すらない人間の将来は惨めですね（笑）
今度、母国語で書いてみて下さい(^O^)
106 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 09:26:00.52 ID:Zyz5i3HN0
漢字読める？ か・ん・じ
どうしてもスルー出来ないなら、せめてsageて貰えませんか？
しょっちゅうageて口戦されると、悪目立ちして余計ウザいのが寄って来るんで
しょっちゅうageて口戦されると、悪目立ちして余計ウザいのが寄って来るんで
108 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 09:37:55.13 ID:Zyz5i3HN0
＞＞脳脊髄液減少症患者の未来は暗い！
これって俺にも該当してんだよねーーー！
プロバイダーポリスに相談しよっと(^'^)
メール通報 → 電話着信 １回した事あるから詳しいよ
ジャンジャン書いてみて下さいな１０１〜１０４（１０２除く）
お馬鹿さん
これって俺にも該当してんだよねーーー！
プロバイダーポリスに相談しよっと(^'^)
メール通報 → 電話着信 １回した事あるから詳しいよ
ジャンジャン書いてみて下さいな１０１〜１０４（１０２除く）
お馬鹿さん
109 ：病弱名無しさん：2012/08/24(金) 15:35:14.22 ID:Zyz5i3HN0
>>脳脊髄液減少症患者の未来は暗い！
そうや、生きるか死ぬかまで追い込まれてんねん！
＞＞おう低髄元気そうだな(笑)
どういう意味やねん？
＞＞涙ふけよw
どういう意味やねん？
おかけで神経ピリピリしてるで！そもそも脳脊患者の（疑、含む）スレッドやねん！
泣き寝入りする気あらへん！
「これ、損保人身担当者が書いてたら、おもろいことになるで！」
荒らしでもかまわへん。現状、そんなん気にしてるレベルちゃうねん！
>>
107
任しときーな！正常なスレッドに戻すのに、一人で十分や！
ダボ共！ドンドン書きなはれ！
そうや、生きるか死ぬかまで追い込まれてんねん！
＞＞おう低髄元気そうだな(笑)
どういう意味やねん？
＞＞涙ふけよw
どういう意味やねん？
おかけで神経ピリピリしてるで！そもそも脳脊患者の（疑、含む）スレッドやねん！
泣き寝入りする気あらへん！
「これ、損保人身担当者が書いてたら、おもろいことになるで！」
荒らしでもかまわへん。現状、そんなん気にしてるレベルちゃうねん！
>>
107
任しときーな！正常なスレッドに戻すのに、一人で十分や！
ダボ共！ドンドン書きなはれ！
まだこんな治療信じているヤツいるんだね。
もうそろそろ気がつけw
もうそろそろ気がつけw
111 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 01:30:04.07 ID:PZG7QYGG0
で？へタレくん？
112 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 01:31:52.80 ID:PZG7QYGG0
母国語は？
これだけ非患者がはびこるってことは、、
だいぶ認知度が上がったってことなんだな。
だいぶ認知度が上がったってことなんだな。
毎日同じ人間が罵倒して同じ人間が反論してるだけです
安価うてなくてアゲサゲわからない人は、２ちゃん初心者だよねぇ
マジで半年ロムればいいのに
マジで半年ロムればいいのに
116 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 15:58:09.01 ID:l5A23eosi
手かざしで祈れば治るんじゃね？
大半は精神病だし
大半は精神病だし
117 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 20:03:03.43 ID:PZG7QYGG0
日本語が不自由
頭わるいな
頭わるいな
118 ：病弱名無しさん：2012/08/25(土) 20:37:40.02 ID:1mrNHheJ0
同感 乙
119 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 02:18:53.56 ID:B2+gKz9v0
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
120 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 02:58:50.86 ID:aUgM0CN/O
キムチ臭い
アゲんなハゲ！
124 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 14:29:37.97 ID:TFfYjJfI0
125 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 22:53:19.88 ID:ROoKFsajO
今入院中
硬膜外に輸液してるけど
目がかすみます
やっぱり脳脊髄液減少症でブラッドパッチして
更に症状増えるタイプなのだろうか
明日ブラッドパッチ
こわい どうしたらいいんだろう
硬膜外に輸液してるけど
目がかすみます
やっぱり脳脊髄液減少症でブラッドパッチして
更に症状増えるタイプなのだろうか
明日ブラッドパッチ
こわい どうしたらいいんだろう
ブラッドパッチは正攻法の治療法ではないと思うよ
正攻法の治療法がまだ無いから、この方法に頼っている人が多いだけ。
正攻法として、認められていないから保険不適用なんだよ
乱暴な処置だ、一種のギャンブルだと思っておいたほうが良い
正攻法の治療法がまだ無いから、この方法に頼っている人が多いだけ。
正攻法として、認められていないから保険不適用なんだよ
乱暴な処置だ、一種のギャンブルだと思っておいたほうが良い
そうは言っても、他に有効な治療がないのだから、
どうしたらいいのか？
どうしたらいいのか？
129 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 05:23:59.63 ID:D/NGAc8M0
脳脊髄液減少症、低髄液圧症候群、脳脊髄液漏出症等の病名で
厚生障害年金を受給出来た方いらっしゃいますか、または御存知でしょうか？
主治医に確認しましたが、その病名ではまだ無理と言われました。
ＮＰＯ法人に連絡したら、患者と名乗る方がいますよーと
返答。どなたか御存知でしたらレス願います。
厚生障害年金を受給出来た方いらっしゃいますか、または御存知でしょうか？
主治医に確認しましたが、その病名ではまだ無理と言われました。
ＮＰＯ法人に連絡したら、患者と名乗る方がいますよーと
返答。どなたか御存知でしたらレス願います。
>>129
今申請中。と、いうより書類貰って書いている最中。
現状は10人そこそこで、別の病名での受給だけど、これからはまともに受給できる。
脳脊髄液減少症に対する障害年金の事例案のを取りまとめて、各市役所に通知が行ってる。
申請するなら早い方がいいかと。
今申請中。と、いうより書類貰って書いている最中。
現状は10人そこそこで、別の病名での受給だけど、これからはまともに受給できる。
脳脊髄液減少症に対する障害年金の事例案のを取りまとめて、各市役所に通知が行ってる。
申請するなら早い方がいいかと。
>>130
もし、通ったら月何万もらえるの？
もし、通ったら月何万もらえるの？
みんな台風は平気なのか？
市役所って事は>>130は障害基礎年金を申請中なんだよね？
そっか
2級なんて診断、ほぼされないよね
多分5級くらいだろうな
2級なんて診断、ほぼされないよね
多分5級くらいだろうな
>>134
そう、障害基礎年金。一応条件はクリアしているらしい。
あとは人それぞれじゃないかな。私は通りそうな手応えを感じているけど。
市役所の中の人との会話で、勝手に判断しているだけだけどね。
国の事例案が市に出されているから、あとの判断はそれに沿ったものになるだろうけど。
そう、障害基礎年金。一応条件はクリアしているらしい。
あとは人それぞれじゃないかな。私は通りそうな手応えを感じているけど。
市役所の中の人との会話で、勝手に判断しているだけだけどね。
国の事例案が市に出されているから、あとの判断はそれに沿ったものになるだろうけど。
>>137
そっか〜審査通るといいね
あ、厚生障害年金は3級まであるから、審査通れば受給出来るよ
厚生障害年金の3級は、軽度の障害を対象にしてるから
厚生年金かけてる（発病時かけてた）人は、医者や社会保険事務所に相談してみたらいいと思う
（年金保険料未納の人はほぼムリだとは思う）
そっか〜審査通るといいね
あ、厚生障害年金は3級まであるから、審査通れば受給出来るよ
厚生障害年金の3級は、軽度の障害を対象にしてるから
厚生年金かけてる（発病時かけてた）人は、医者や社会保険事務所に相談してみたらいいと思う
（年金保険料未納の人はほぼムリだとは思う）
139 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 20:27:20.45 ID:Kd/yg4fnO
今日お昼に受けました
ブラッドパッチ腰椎箇所が痛み
歩くとめまい 吐き気
受ける前はめまいも吐き気もなかったんだけど……
どうしよう……
ここで前質問して症状増えた方いますか？とききましたが悪化なのでしょうか
ブラッドパッチ腰椎箇所が痛み
歩くとめまい 吐き気
受ける前はめまいも吐き気もなかったんだけど……
どうしよう……
ここで前質問して症状増えた方いますか？とききましたが悪化なのでしょうか
140 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 20:39:55.12 ID:yegMfZf20
障害年金の等級表を見て該当すると読めるのがすごい。労災等級でどれだけ評価できても12級レベルなのに。
術前に点滴などいろいろと投薬があったよね、それが
抜けきらない直後は不快感、貧血など仕方ない思うけどな。
それより、せっかくBPしたんだから余り動き回るなよ。
今は安静が大事、どうしても不快感がひどかったら主治医に
相談だよ。
抜けきらない直後は不快感、貧血など仕方ない思うけどな。
それより、せっかくBPしたんだから余り動き回るなよ。
今は安静が大事、どうしても不快感がひどかったら主治医に
相談だよ。
142 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 20:55:13.38 ID:Kd/yg4fnO
お昼二時から受けて
一切ベッドから動いてなくて
さっき自販機いったら
数歩で猛烈な頭痛とめまいと吐き気
めまいと吐き気なんてなかったのに…
後座ってるのもつらい
一時的な悪化？
それともブラッドパッチしないほうがよかった？
前は頭痛だけでした
一切ベッドから動いてなくて
さっき自販機いったら
数歩で猛烈な頭痛とめまいと吐き気
めまいと吐き気なんてなかったのに…
後座ってるのもつらい
一時的な悪化？
それともブラッドパッチしないほうがよかった？
前は頭痛だけでした
交通事故で脳脊髄液減少症認定 横浜地裁、厚労省基準で
http://www.asahi.com/national/update/0827/TKY201208270405.html
朗報ですね。
外野が騒ぐわけですね。
http://www.asahi.com/national/update/0827/TKY201208270405.html
朗報ですね。
外野が騒ぐわけですね。
>>142
いや、とにかく数日は>>141の言う通りトイレ以外は横になってて。話はそれからだ。
自分はトイレさえ導尿で済ませるべきだったかと悔やんだくらいなのに。
一時悪化して、また徐々に回復するケースもよくあるみたいだから、いたずらに不安がって影響されないようにね。
あの書き込みの人か。応援してるよ。また書き込んでください。
いや、とにかく数日は>>141の言う通りトイレ以外は横になってて。話はそれからだ。
自分はトイレさえ導尿で済ませるべきだったかと悔やんだくらいなのに。
一時悪化して、また徐々に回復するケースもよくあるみたいだから、いたずらに不安がって影響されないようにね。
あの書き込みの人か。応援してるよ。また書き込んでください。
>>142 一時的な悪化と思うけど。起き上がっていいって言われたのかい？
いま病院なら薬か点滴してもらえないか？
病院近くのホテルなんかなら明日にならないと打つ手はないと思うけど、
病状悪化の際にどうすればいいかレクチャーなかったか？
不安だろうけど、上体起こさず安静にしていたほうがいいと思う。
いま病院なら薬か点滴してもらえないか？
病院近くのホテルなんかなら明日にならないと打つ手はないと思うけど、
病状悪化の際にどうすればいいかレクチャーなかったか？
不安だろうけど、上体起こさず安静にしていたほうがいいと思う。
>>139
なんで処置後数時間で歩き回ってるんだよw
ブラッドパッチ後はトイレ・食事以外は絶対安静が大事って書き込まれていたろ
漏れ場所に注入した血液がカサブタ化するまでの間に安定しないばかりか、
注入した血液が他の場所に入り込んで悪さしかねないぞ？
なんで処置後数時間で歩き回ってるんだよw
ブラッドパッチ後はトイレ・食事以外は絶対安静が大事って書き込まれていたろ
漏れ場所に注入した血液がカサブタ化するまでの間に安定しないばかりか、
注入した血液が他の場所に入り込んで悪さしかねないぞ？
147 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 22:35:23.77 ID:Kd/yg4fnO
さっと読んだ
なんでと言われても…
歩き回ってはいない 数歩のところです。
ニュアンスが伝わりにくいかな。
ちなみに福山での治療です。
後４日で退院
ほんとに大事をとったほうがいいんですね。
硬膜外の点滴からのブラッドパッチだったので痛みは比較的ありませんでした
同室の方とも話したけど 本当に不安なことはこういう場所のが話しやすいと感じてしまう…
みんながんばってるのに だからこそ言いづらいです
点滴が３日あり一切入浴出来なかったのですが明日シャワーあびれるみたいです
ちなみに34ml入りました
なんでと言われても…
歩き回ってはいない 数歩のところです。
ニュアンスが伝わりにくいかな。
ちなみに福山での治療です。
後４日で退院
ほんとに大事をとったほうがいいんですね。
硬膜外の点滴からのブラッドパッチだったので痛みは比較的ありませんでした
同室の方とも話したけど 本当に不安なことはこういう場所のが話しやすいと感じてしまう…
みんながんばってるのに だからこそ言いづらいです
点滴が３日あり一切入浴出来なかったのですが明日シャワーあびれるみたいです
ちなみに34ml入りました
>>147
34ml入ったんなら、結構圧が下がってたということかな。長く入院させてくれるみたいでうらやましい。検査込みで３泊４日が最長だと思ってた。
数歩で悪化なら明日のシャワーも大丈夫か心配なのだが。
34ml入ったんなら、結構圧が下がってたということかな。長く入院させてくれるみたいでうらやましい。検査込みで３泊４日が最長だと思ってた。
数歩で悪化なら明日のシャワーも大丈夫か心配なのだが。
149 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 23:19:17.79 ID:Gc70G6DhO
偏頭痛ごときでBP受けるなよ。
髄液ぱんぱんで悪化乙
髄液ぱんぱんで悪化乙
150 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 23:36:45.25 ID:Kd/yg4fnO
ごときってどういう意味？
あなたは 医者なんですか？
耳の症状 車や自転車に乗ってゆられるだけで頭痛があった
あなたが医療従事者で治療外で止めてくれるならまだしも
そんな自分がイライラしてるからって
八つ当たりじみた言い方はないと思います。
携帯からなのでｱﾝｶ-つけづらくすみません
>>都心からではないし同じ広島市からなので他の病院は知りませんでした
実質ブラッドパッチ後三泊四日です
以前に３日 硬膜外への点滴があるので
あなたは 医者なんですか？
耳の症状 車や自転車に乗ってゆられるだけで頭痛があった
あなたが医療従事者で治療外で止めてくれるならまだしも
そんな自分がイライラしてるからって
八つ当たりじみた言い方はないと思います。
携帯からなのでｱﾝｶ-つけづらくすみません
>>都心からではないし同じ広島市からなので他の病院は知りませんでした
実質ブラッドパッチ後三泊四日です
以前に３日 硬膜外への点滴があるので
すまみません、点滴入院の保険金について教えて下さい。
先月、１ヶ月ほど点滴治療で入院していました。
ちなみにBPは受けていません。
保険会社に、入院保障の保険金申請をしたいのですが、病院に書いてもらう診断証明書の病名は、「低髄圧症候群」と「脳脊髄液減少症」とどちらでも保険金はもらえるでしょうか？
病院側は、どちらでもいいそうです。
先月、１ヶ月ほど点滴治療で入院していました。
ちなみにBPは受けていません。
保険会社に、入院保障の保険金申請をしたいのですが、病院に書いてもらう診断証明書の病名は、「低髄圧症候群」と「脳脊髄液減少症」とどちらでも保険金はもらえるでしょうか？
病院側は、どちらでもいいそうです。
153 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 10:55:23.43 ID:ZHbUcG1G0
>>119が効いたようで何より
154 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 12:22:57.53 ID:0vG1t8ZRO
経過 書き込みます。
めまいや吐き気が怖く トイレ以外は歩いていません。
その際（目の前なので）吐き気はなしできるだけゆっくり歩く
腰椎の注射あとの痛みあり
熱などは出てません。
前まで多少頭痛しても我慢して歩けていたので
歩けなくなるのが一番こわい
今ブラッドパッチをされた方のブログ読みましたが ブラッドパッチ後増えた でてきた症状というのを読み 治るかわりに 別の症状が出だすのか…と悩んでます
めまいや吐き気が怖く トイレ以外は歩いていません。
その際（目の前なので）吐き気はなしできるだけゆっくり歩く
腰椎の注射あとの痛みあり
熱などは出てません。
前まで多少頭痛しても我慢して歩けていたので
歩けなくなるのが一番こわい
今ブラッドパッチをされた方のブログ読みましたが ブラッドパッチ後増えた でてきた症状というのを読み 治るかわりに 別の症状が出だすのか…と悩んでます
157 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 19:23:41.18 ID:eW9X4XmJi
>>147
34mlって浣腸プレイ？
34mlって浣腸プレイ？
158 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 22:45:27.37 ID:fTfXp6VVi
>>154
「誤診」する推進派医師にかかって咒治療するからだ。
「誤診」する推進派医師にかかって咒治療するからだ。
159 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 23:21:23.23 ID:0vG1t8ZRO
ここでいう
「誤診」とはなんですか？
ご丁寧にカッコまでつけるわりにたった2行で言い切るのにはよほど自信があるんですね。
お言葉ですが
あくまで掲示板の中のあなたの「誤診」基準はなんですか？
「誤診」とはなんですか？
ご丁寧にカッコまでつけるわりにたった2行で言い切るのにはよほど自信があるんですね。
お言葉ですが
あくまで掲示板の中のあなたの「誤診」基準はなんですか？
160 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 23:23:30.35 ID:0vG1t8ZRO
もしあなたが医療関係者ならば
「誤診」ではない適切な「診断」を用いた治療を作ればいいじゃないですか
反対派ならまだしも
医療技術ももたずこんな場所で「誤診」と謳ったところで
赤子の言葉以下だとご自分で気づかれない事におどろきました
「誤診」ではない適切な「診断」を用いた治療を作ればいいじゃないですか
反対派ならまだしも
医療技術ももたずこんな場所で「誤診」と謳ったところで
赤子の言葉以下だとご自分で気づかれない事におどろきました
161 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 23:27:32.79 ID:0vG1t8ZRO
健康の大切さは失われてから気づきますが
必ずしも健康じゃない人が生きていけない世の中ではないし皆年をとって健康でなくなっていく
だからこそ病院もあるし
本当に身近に同じ病気の人がいなくて悩んでる人もいます
その場所を
なんの脈絡もなく ただ否定の言葉ばかり並べて あなたにこの病気の何がわかるのかと
同じ人間だと思えないです
必ずしも健康じゃない人が生きていけない世の中ではないし皆年をとって健康でなくなっていく
だからこそ病院もあるし
本当に身近に同じ病気の人がいなくて悩んでる人もいます
その場所を
なんの脈絡もなく ただ否定の言葉ばかり並べて あなたにこの病気の何がわかるのかと
同じ人間だと思えないです
162 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 23:31:50.43 ID:0vG1t8ZRO
ブラッドパッチに対し治療自体の危険性や
合併症や 回数重ねる事での体の負担に対しては
少なからず 治療をまるまる肯定できない部分もあります。
でも何かしら 希望をもちたくてしている治療に
何年もこの病気で悩まれてる方にあなたが この病気の人の未来や責任を背負えるんですか？
もう少し言葉を選んで欲しいと思います。
合併症や 回数重ねる事での体の負担に対しては
少なからず 治療をまるまる肯定できない部分もあります。
でも何かしら 希望をもちたくてしている治療に
何年もこの病気で悩まれてる方にあなたが この病気の人の未来や責任を背負えるんですか？
もう少し言葉を選んで欲しいと思います。
165 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 00:57:54.81 ID:nqtqNgLiO
上記で idみていただいたらわかりますが
治療経過をこちらで相談していたものです。
だから反論しました。
有益な情報や 話題も変わる様子はなかったので。
治療経過をこちらで相談していたものです。
だから反論しました。
有益な情報や 話題も変わる様子はなかったので。
有益な情報をもたらせなくて悪かったね。自分の心配もアドバイスも無下にされた気がして、もう書き込まないかも。
荒らしには過敏なほど反応するのにさ、すっごく残念。
荒らしには過敏なほど反応するのにさ、すっごく残念。
168 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 09:15:24.87 ID:nqtqNgLiO
長い目でみたら荒らしだけど
自分の体調や病状について ああいう言葉かけられたら反論したくもなりますよ。
アドバイスは安静にする のみだし。
先のことが分からない恐怖心は荒らしじゃなかろうがつよい
自分の体調や病状について ああいう言葉かけられたら反論したくもなりますよ。
アドバイスは安静にする のみだし。
先のことが分からない恐怖心は荒らしじゃなかろうがつよい
169 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 09:23:16.32 ID:nqtqNgLiO
反応しなければ良かったかもですが
ただただ入院中の生活で ネガティブなものも受け取りやすくなってました。
こちらもスレ利用者にそこまで責められるとは思いませんでした。
入院してるからこそ
他の患者さんの病状や治療をきいたり
長くこの病気に戦われてる方をﾊﾞｶにされた気がして腹がたって
書き込まなければ良かったですね
ただただ入院中の生活で ネガティブなものも受け取りやすくなってました。
こちらもスレ利用者にそこまで責められるとは思いませんでした。
入院してるからこそ
他の患者さんの病状や治療をきいたり
長くこの病気に戦われてる方をﾊﾞｶにされた気がして腹がたって
書き込まなければ良かったですね
そうですね
掲示板はブログと違うからね
掲示板はブログと違うからね
>>168
それから
＞アドバイスは安静にする のみだし。
こういう書き方するって、アドバイスを重要視してなくて不服そうに見えますよ
もしそうなら、失礼窮まりないし、後になってどれだけ重要なアドバイスだったか気付いて、更に後悔するはめになりかねませんよ
なぜ経験者が口を揃えて安静にしてなさいと言うのか、少し考えてみてはどうですか？
それから
＞アドバイスは安静にする のみだし。
こういう書き方するって、アドバイスを重要視してなくて不服そうに見えますよ
もしそうなら、失礼窮まりないし、後になってどれだけ重要なアドバイスだったか気付いて、更に後悔するはめになりかねませんよ
なぜ経験者が口を揃えて安静にしてなさいと言うのか、少し考えてみてはどうですか？
>>156
すいません、お話しの途中ですが、>152です。
おっしゃるとおり、保険内容によるから、何も言えませんよね。
契約内容では、入院については、病院で医師の管理下で治療する場合…としか記載がないので、低髄…でも、脳脊…でも入院給付金はもらえそうです。
前に、ネットで見た記事か、ブログだかで、低髄…は保険対象だけど、脳脊…は対象外、というような事を読んだ気がしたので、気になって質問させていただきました。
ちなみに私は、BPせずにシンチと点滴だけで退院して、自宅療養中です。
怖くてBPに踏み切れませんでした。
>>168さんは、そこ踏み切ってBPまでしたのだから、もうひと踏ん張りがんばって。
気長に待つしかできることはないと思うので、焦らないで。
すいません、お話しの途中ですが、>152です。
おっしゃるとおり、保険内容によるから、何も言えませんよね。
契約内容では、入院については、病院で医師の管理下で治療する場合…としか記載がないので、低髄…でも、脳脊…でも入院給付金はもらえそうです。
前に、ネットで見た記事か、ブログだかで、低髄…は保険対象だけど、脳脊…は対象外、というような事を読んだ気がしたので、気になって質問させていただきました。
ちなみに私は、BPせずにシンチと点滴だけで退院して、自宅療養中です。
怖くてBPに踏み切れませんでした。
>>168さんは、そこ踏み切ってBPまでしたのだから、もうひと踏ん張りがんばって。
気長に待つしかできることはないと思うので、焦らないで。
173 ：168：2012/08/29(水) 20:17:25.86 ID:nqtqNgLiO
>>172さん
ありがとうございます。
今日は本当に１日トイレ以外動きませんでした。
ブラッドパッチが怖い とのことなので
自分の経験交えて書きます。
お住まいがどちらかわかりませんが
私は福山での治療でした。
スレッドの最初のガイドラインの篠永先生の病院ではないです。
ありがとうございます。
今日は本当に１日トイレ以外動きませんでした。
ブラッドパッチが怖い とのことなので
自分の経験交えて書きます。
お住まいがどちらかわかりませんが
私は福山での治療でした。
スレッドの最初のガイドラインの篠永先生の病院ではないです。
174 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 20:20:40.44 ID:nqtqNgLiO
私もシンチでの検査から漏れているとの医師からの説明があり
副作用やら後遺症やら他に同じ病気の方に相談できる事が無くひとりでベッドで泣きました
2ﾘｯﾄﾙ以上の補水と安静で大分改善するようですが 生活習慣など 私の場合思うように頭痛が改善に向かいませんでした。
副作用やら後遺症やら他に同じ病気の方に相談できる事が無くひとりでベッドで泣きました
2ﾘｯﾄﾙ以上の補水と安静で大分改善するようですが 生活習慣など 私の場合思うように頭痛が改善に向かいませんでした。
175 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 20:22:53.95 ID:nqtqNgLiO
先進医療というのが
新しい医療として治療効果を考えるべきか
ﾃﾞーﾀがあまりない医療として考えるかわからず ひたすらブログ探しや 書籍で福山の医師の本を読んだりし
二冊の内容で 外国 アメリカなどでも行われてる治療というところで悪化していたのもあり 治療に踏み切りました。
新しい医療として治療効果を考えるべきか
ﾃﾞーﾀがあまりない医療として考えるかわからず ひたすらブログ探しや 書籍で福山の医師の本を読んだりし
二冊の内容で 外国 アメリカなどでも行われてる治療というところで悪化していたのもあり 治療に踏み切りました。
176 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 20:25:06.27 ID:nqtqNgLiO
実際入院してみると 同じ病気の患者さん
本当に私と年が近い方（若い方）
やはり治療拠点のせいか多かったです。
そして私は
福山での治療しか検討してなかったのでわかりませんが、
硬膜外点滴 で３日ブラッドパッチのための準備をし
本治療のブラッドパッチは全く痛みがありませんでした。
本当に私と年が近い方（若い方）
やはり治療拠点のせいか多かったです。
そして私は
福山での治療しか検討してなかったのでわかりませんが、
硬膜外点滴 で３日ブラッドパッチのための準備をし
本治療のブラッドパッチは全く痛みがありませんでした。
177 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 20:27:17.70 ID:nqtqNgLiO
先生に相談していた症状は
頭痛（自転車などのゆれでも、歩いていても、天気が悪いと悪化）
耳疾患
で
治療後は
ブラッドパッチ後の腰痛
ブラッドパッチ中は 危惧していた足のしびれは拍子ぬけするほど出ず お尻と腰が何か押し込まれていくような痛みがありました。
頭痛（自転車などのゆれでも、歩いていても、天気が悪いと悪化）
耳疾患
で
治療後は
ブラッドパッチ後の腰痛
ブラッドパッチ中は 危惧していた足のしびれは拍子ぬけするほど出ず お尻と腰が何か押し込まれていくような痛みがありました。
178 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 20:31:08.06 ID:nqtqNgLiO
ブラッドパッチ前の硬膜外点滴が 福山以外の病院で行われているのかわかりません
脳脊髄液減少症でｸﾞーｸﾞﾙで検索すると出てくるサイトで
NPO法人の 支援会の方にも治療前
サイトに番号あったので相談もしました。
外見からは分からない病気 というのは本当に治療勇気いると思います。
脳脊髄液減少症でｸﾞーｸﾞﾙで検索すると出てくるサイトで
NPO法人の 支援会の方にも治療前
サイトに番号あったので相談もしました。
外見からは分からない病気 というのは本当に治療勇気いると思います。
179 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 22:45:58.74 ID:nqtqNgLiO
腰痛が消えなかったらどうしよう…
とも思います。
年代はバラバラだったりもするようで
この病気の交流掲示板をみていると症状に苦しんでおられる方みると辛くなります。
ブラッドパッチをすすめる、すすめないというわけではないのですが
一応同じ病気の人間として、状況書き込ませていただきました。
ご自愛して 快方に向かわれますように
とも思います。
年代はバラバラだったりもするようで
この病気の交流掲示板をみていると症状に苦しんでおられる方みると辛くなります。
ブラッドパッチをすすめる、すすめないというわけではないのですが
一応同じ病気の人間として、状況書き込ませていただきました。
ご自愛して 快方に向かわれますように
今夜の
TBS「情報7days ニュースキャスター」
で
特集“脳脊髄液減少症”とはどんな病気なのか？様々な問題とは？
が放送予定です。
TBS「情報7days ニュースキャスター」
で
特集“脳脊髄液減少症”とはどんな病気なのか？様々な問題とは？
が放送予定です。
>>182
全国ネットだから関西も関東も同じ放送だよ
番組サイトの予定表にちゃんと載ってる
↓
12/09/01OA内容
今週のﾆｭｰｽｷｬｽﾀｰは・・・
■“尖閣諸島"めぐって中国では反日ﾃﾞﾓ頻発・・・
Nｷｬｽは中国の現状と暴走する中国人のﾎﾝﾈを取材
■中国で丹羽駐中国大使の車襲撃!国旗奪った複数の男女を特定も・・・
■“竹島共同提訴"韓国側が拒否で単独提訴も検討
■今度は北朝鮮が“竹島は自国の領土"と主張?
■東日本大震災で九十九里浜を襲った津波映像が初公開
南海ﾄﾗﾌ地震の被害想定が発表・・・最大で死者32万人
■ﾆﾎﾝｶﾜｳｿが“絶滅危惧種"に指定 他にもこんな動物が絶滅の危機
■ﾛﾝﾄﾞﾝ・ﾊﾟﾗﾘﾝﾋﾟｯｸが開幕
■ﾔﾝｸﾞなでしこ ﾗｲﾊﾞﾙ・韓国を破り史上初のﾍﾞｽﾄ4
■ｻｯｶｰ日本代表・香川真司がﾌﾟﾚﾐｱ初ｺﾞｰﾙ!
→→→■特集“脳脊髄液減少症"とはどんな病気なのか?様々な問題とは?
■市川染五郎 公演中に転落で救急搬送・・・父・幸四郎さんが語った
■AKB48・前田敦子の卒業公演で秋葉原騒然!あのAKBﾌｧﾝも語った
■米倉涼子“手つなぎﾃﾞｰﾄ"熱愛報道に本人直撃!
■史上最高齢?ぎんさんの娘4姉妹がきゃんﾍﾟﾝｶﾞｰﾙに就任
■話題のﾈｶﾞﾃｨﾌﾞすぎるｲｹﾒﾝﾓﾃﾞﾙ・栗原類とはどんな人?
■ももｸﾛが演芸場にｻﾌﾟﾗｲｽﾞ出演!落語ﾌｧﾝの前でﾊﾟﾌｫｰﾏﾝｽ
以上予定項目
全国ネットだから関西も関東も同じ放送だよ
番組サイトの予定表にちゃんと載ってる
↓
12/09/01OA内容
今週のﾆｭｰｽｷｬｽﾀｰは・・・
■“尖閣諸島"めぐって中国では反日ﾃﾞﾓ頻発・・・
Nｷｬｽは中国の現状と暴走する中国人のﾎﾝﾈを取材
■中国で丹羽駐中国大使の車襲撃!国旗奪った複数の男女を特定も・・・
■“竹島共同提訴"韓国側が拒否で単独提訴も検討
■今度は北朝鮮が“竹島は自国の領土"と主張?
■東日本大震災で九十九里浜を襲った津波映像が初公開
南海ﾄﾗﾌ地震の被害想定が発表・・・最大で死者32万人
■ﾆﾎﾝｶﾜｳｿが“絶滅危惧種"に指定 他にもこんな動物が絶滅の危機
■ﾛﾝﾄﾞﾝ・ﾊﾟﾗﾘﾝﾋﾟｯｸが開幕
■ﾔﾝｸﾞなでしこ ﾗｲﾊﾞﾙ・韓国を破り史上初のﾍﾞｽﾄ4
■ｻｯｶｰ日本代表・香川真司がﾌﾟﾚﾐｱ初ｺﾞｰﾙ!
→→→■特集“脳脊髄液減少症"とはどんな病気なのか?様々な問題とは?
■市川染五郎 公演中に転落で救急搬送・・・父・幸四郎さんが語った
■AKB48・前田敦子の卒業公演で秋葉原騒然!あのAKBﾌｧﾝも語った
■米倉涼子“手つなぎﾃﾞｰﾄ"熱愛報道に本人直撃!
■史上最高齢?ぎんさんの娘4姉妹がきゃんﾍﾟﾝｶﾞｰﾙに就任
■話題のﾈｶﾞﾃｨﾌﾞすぎるｲｹﾒﾝﾓﾃﾞﾙ・栗原類とはどんな人?
■ももｸﾛが演芸場にｻﾌﾟﾗｲｽﾞ出演!落語ﾌｧﾝの前でﾊﾟﾌｫｰﾏﾝｽ
以上予定項目
時間も短いし内容も詰めてない感じ。こんなもんかな。
185 ：病弱名無しさん：2012/09/01(土) 23:56:30.27 ID:L6Vch3ru0
>>184
仮病は適当に
仮病は適当に
>>186
荒しにかまっても・・・と思うけど、この辺に挙げてみては・・・
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/
まあ、忍法帳も導入されてんなら忍者の里に行ったほうがいいかも
荒しにかまっても・・・と思うけど、この辺に挙げてみては・・・
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/
まあ、忍法帳も導入されてんなら忍者の里に行ったほうがいいかも
188 ：病弱名無しさん：2012/09/02(日) 14:37:33.86 ID:Bk7D+GcT0
煽り耐性無いならこんなとこ来るなよwww
2chのストレスで悪化して悲劇のヒロイン気取りっすかwww
2chのストレスで悪化して悲劇のヒロイン気取りっすかwww
初診予約が2ヶ月先です。それ迄の生活についてご助言お願い致します。
脳脊髄液減少症にぴったりの症状。発症から12日。一週間程は動きました。
以後はほぼ寝たきり、トイレに起きるたび激しく痛みます。水分は充分に摂っています。
以後はほぼ寝たきり、トイレに起きるたび激しく痛みます。水分は充分に摂っています。
質問
1)生活： 引続き安静にしておいたほうが良いでしょうか？
2)薬： 医師から飲んではいけないと言われた薬は有りますか？
以前処方されたSG顆粒が有ります。その他、市販の風邪薬などはどうでしょう？
1)生活： 引続き安静にしておいたほうが良いでしょうか？
2)薬： 医師から飲んではいけないと言われた薬は有りますか？
以前処方されたSG顆粒が有ります。その他、市販の風邪薬などはどうでしょう？
連続ですみません。どうぞ宜しくお願い致します。
極めて稀なケース・・・と、言うか変な事言ってるなぁ。
それを除外して(気にしないで)助言すると。
絶対安静で2ヶ月トイレ以外は立たない事。
これで十分、2カ月後には完治します。>>189の言うとおりだったらね。
それを除外して(気にしないで)助言すると。
絶対安静で2ヶ月トイレ以外は立たない事。
これで十分、2カ月後には完治します。>>189の言うとおりだったらね。
お返事有難う御座います。
ごめんなさい。変な事ってどのあたりでしょう？
ごめんなさい。変な事ってどのあたりでしょう？
変な事ってなんだろう俺もわからん
二ヶ月後には完治します、なんて断言しちゃってるレスだから、気にしなくていいんじゃない？
アドバイス自体は的外れじゃないから、兎に角安静にすることだね
発症から日が浅ければ、安静にしてるだけで自然治癒することもあるらしいから
ただ、何らかの医師の判断はもう受けたのかな？
勝手に低髄と決めつけてただ2ヶ月待つならちと心配
発症から日が浅ければ、安静にしてるだけで自然治癒することもあるらしいから
ただ、何らかの医師の判断はもう受けたのかな？
勝手に低髄と決めつけてただ2ヶ月待つならちと心配
皆様有難う御座います。
発症時二日に渡って激痛。死ぬと思いました。
二日目の午後病院でCT。くも膜下ではないと。
その辺りから痛みも消え、血行を良くする為運動してしまった。
その後痛みが戻ってきて、今は立つ度に…という状況です。
発症時二日に渡って激痛。死ぬと思いました。
二日目の午後病院でCT。くも膜下ではないと。
その辺りから痛みも消え、血行を良くする為運動してしまった。
その後痛みが戻ってきて、今は立つ度に…という状況です。
眩暈も酷くて動けないので、まずは安静にし、来週辺り地元の病院で
MRIを撮ってもらおうと思います。
あと、飲んではいけない薬はありますか？
元々便秘なので下剤を多用してました。
その他、SG顆粒、市販の風邪薬など如何でしょうか？
MRIを撮ってもらおうと思います。
あと、飲んではいけない薬はありますか？
元々便秘なので下剤を多用してました。
その他、SG顆粒、市販の風邪薬など如何でしょうか？
いや、発症から12日とか普通いつ発症したか、またそんな短期間で発症したって分かるか？
そこが不思議だけど、>>189の言う事が本当で正確だと仮定するんだったら2ヶ月捨てるつもりで絶対安静で治るだろ。
初動が一番大事な怪我なんだからさ。とりあえずOS-1買うかソリタ処方してもらって2ヶ月絶対安静にしてみたら？
そこが不思議だけど、>>189の言う事が本当で正確だと仮定するんだったら2ヶ月捨てるつもりで絶対安静で治るだろ。
初動が一番大事な怪我なんだからさ。とりあえずOS-1買うかソリタ処方してもらって2ヶ月絶対安静にしてみたら？
>>200
私はいつ発病したかわかってるけど？（転落事故）
じわじわ具合が悪くなった人、アクシデントで突然具合が悪くなった人、じわじわ＆アクシデントってのもあるだろうし、それぞれでは？
完治すると断言する方がおかしいと思うわ
私はいつ発病したかわかってるけど？（転落事故）
じわじわ具合が悪くなった人、アクシデントで突然具合が悪くなった人、じわじわ＆アクシデントってのもあるだろうし、それぞれでは？
完治すると断言する方がおかしいと思うわ
安静期間の目安は2週間だったような気がする。
まあ、診察が2か月後ならその期間は>>202のいうとおり安静に・・・
ただ、水分補給は水だけガブ飲みだと脱水起こすかもしれないので注意。
高いけどOS-1かスポーツドリンクがいいかも、お大事に。
まあ、診察が2か月後ならその期間は>>202のいうとおり安静に・・・
ただ、水分補給は水だけガブ飲みだと脱水起こすかもしれないので注意。
高いけどOS-1かスポーツドリンクがいいかも、お大事に。
ほんとに沢山のアドバイス有難う御座います。
発症って言い方がいけませんでしたね。
子供の頃からすごく疲れやすかったのですが、２週間ほど前初めて稲妻が落ちたかのような頭痛を経験しました。
次に同じ痛みに襲われたら、間違いなくあちらに行くだろうと思ったので、疎遠にしていた弟に電話したくらい（笑）
事故にあったわけでもなく比較的静かに生活していたので、今も何だか信じられない気分です。
でも、まあ、あまり考えすぎないようにしようと思います。皆様もどうぞお大事に。
また、バカな質問するかもしれません。今後もどうぞ宜しくお願いします。
発症って言い方がいけませんでしたね。
子供の頃からすごく疲れやすかったのですが、２週間ほど前初めて稲妻が落ちたかのような頭痛を経験しました。
次に同じ痛みに襲われたら、間違いなくあちらに行くだろうと思ったので、疎遠にしていた弟に電話したくらい（笑）
事故にあったわけでもなく比較的静かに生活していたので、今も何だか信じられない気分です。
でも、まあ、あまり考えすぎないようにしようと思います。皆様もどうぞお大事に。
また、バカな質問するかもしれません。今後もどうぞ宜しくお願いします。
この前テレビで「人は1時間につき200ccまでしか水分を取り込めないので一度にたくさん飲むのではなくこまめに摂るようにしましょう」っていってた
なんかの番組の健康コーナーで
なんかの番組の健康コーナーで
わかるー！
確かに間違いじゃない？って言いたくなりますよね。
低髄になってから一日中横になってるだけでも4〜5??の水分補給してるのに…
アートセレブ(人口髄液)と月二回くらい痛み止めを腰部にする時、生理食塩水余分に入れてもらって点滴しだしてから飲む量減って2??くらいになったよ。
ブラッドパッチしなくて漏れが自然に塞がったけど自力で髄液を体から増やせなかったみたい。
確かに間違いじゃない？って言いたくなりますよね。
低髄になってから一日中横になってるだけでも4〜5??の水分補給してるのに…
アートセレブ(人口髄液)と月二回くらい痛み止めを腰部にする時、生理食塩水余分に入れてもらって点滴しだしてから飲む量減って2??くらいになったよ。
ブラッドパッチしなくて漏れが自然に塞がったけど自力で髄液を体から増やせなかったみたい。
もう、金が無いｏｒｚ
>>209
(･∀･)人(･∀･)
(･∀･)人(･∀･)
211 ：病弱名無しさん：2012/09/06(木) 17:13:45.13 ID:TFzgrV670
ブラッドパッチ直後からリンパのはれがひどいし
注射箇所（左）が痛んでいたのが
右にかわりました。
もう二週間
腰痛なんかは一生のこるのかな
脊髄空洞症も2006年とか議論してたみたいだし、痛みが酷い
注射箇所（左）が痛んでいたのが
右にかわりました。
もう二週間
腰痛なんかは一生のこるのかな
脊髄空洞症も2006年とか議論してたみたいだし、痛みが酷い
BPの後、1ヶ月はほぼ寝たきりだったよ。術前の状態に戻るまでに2、3ヶ月掛かったな、俺は。
その後さらに半年以上かかって、やっと1キロくらい歩けるまで回復した。
BPのお陰かどうかはサッパリわからんがね。
その後さらに半年以上かかって、やっと1キロくらい歩けるまで回復した。
BPのお陰かどうかはサッパリわからんがね。
213 ：病弱名無しさん：2012/09/06(木) 20:03:22.30 ID:u0kFBXk7i
>>213
まだまだ治ったとは言えんけどね。
頭の痛みと重さのせいで、顔しかめてノロノロとしか歩けんから、傍から見たら障害者だもの。いつも変な目で見られる。
でも回復傾向なのは確か。
行動半径が広がってくると少し気持ちが華やぐね。
あと半年以内に社会復帰できたらいいなあ。
まだまだ治ったとは言えんけどね。
頭の痛みと重さのせいで、顔しかめてノロノロとしか歩けんから、傍から見たら障害者だもの。いつも変な目で見られる。
でも回復傾向なのは確か。
行動半径が広がってくると少し気持ちが華やぐね。
あと半年以内に社会復帰できたらいいなあ。
悪化したってことは漏れてる証拠
急激に状態が変化したんで悪化したのでしょう
時間が解決しますよ
急激に状態が変化したんで悪化したのでしょう
時間が解決しますよ
今日ようやく先週放映されたニュースキャスター見たけど、
後半に出てきた女性の「重力が重い」って言葉が印象に残った。
健康な人たちには、先ず理解されないだろうし、誤解されかねない言葉だけど、
このように特別に取り上げられた中ではわかりやすいコメントだったと思う。
後半に出てきた女性の「重力が重い」って言葉が印象に残った。
健康な人たちには、先ず理解されないだろうし、誤解されかねない言葉だけど、
このように特別に取り上げられた中ではわかりやすいコメントだったと思う。
>>215
患者さんであるなら、治療経過・現在の様子など教えてください
患者さんであるなら、治療経過・現在の様子など教えてください
中心気圧900hpaなんつー恐ろしい台風が来るね
1時間に80ミリ以上の猛烈な雨とかが普通に起きている昨今、
そういう天気の日に必ず体調が悪くなるので、苦労している。
そういう天気の日に必ず体調が悪くなるので、苦労している。
220 ：病弱名無しさん：2012/09/27(木) 23:20:58.44 ID:uibw9Wvc0
今日は１日寝てた。
つらくて夕方まで起きれなかった。
九州在住です。
つらくて夕方まで起きれなかった。
九州在住です。
あ〜、この数日気圧が不安定だからね。
台風ぱないわ
台風の目が通過するかもorz
昨日はつらかった・・・
まだ凄いのが来るぞ！
OS1や経口補水液の準備は怠るなよ。
頚や背中がガチガチになっても、頭痛やめまい、吐き気に襲われても、
しばらくは耐えようず。
OS1や経口補水液の準備は怠るなよ。
頚や背中がガチガチになっても、頭痛やめまい、吐き気に襲われても、
しばらくは耐えようず。
台風１７号北上 沖縄本島が暴風域に nhk.jp/N43o6S42
すごくゆっくりだね・・・
すごくゆっくりだね・・・
ぐわああああ頭いてえ
昨日は調子良かったのに…こりゃ荒れるでぇ
昨日は調子良かったのに…こりゃ荒れるでぇ
俺も今朝から体調悪い@東京
やばい頭がぐるぐる回るし痛いし吐きそう
やることあるのに起き上がれない
とりあえず仕事休みで助かった…
やることあるのに起き上がれない
とりあえず仕事休みで助かった…
眠れない…
ところでこの病気で抗うつ薬を服用されてる方はおられますか？
不眠と憂鬱症が酷いのでリフレックスの服用を考えているのですが
ところでこの病気で抗うつ薬を服用されてる方はおられますか？
不眠と憂鬱症が酷いのでリフレックスの服用を考えているのですが
ホントの病名はうつ病だからね。
昔ＢＰ受けた者だけどしのなが先生はお元気ですか。
プラセンタという治療を騙されて恵比寿のマンションの一室でやってた頃がなつかしい。
まだあの詐欺治療やってるのかな？
検査もしないで、明るい声で完治しますって絶対変だろ
治らないのばれてきてもう九州に逃げ帰ったかな？ｗ
プラセンタという治療を騙されて恵比寿のマンションの一室でやってた頃がなつかしい。
まだあの詐欺治療やってるのかな？
検査もしないで、明るい声で完治しますって絶対変だろ
治らないのばれてきてもう九州に逃げ帰ったかな？ｗ
>>231
（この病気の根本を治すわけではないので）抗うつ薬飲んでも、効果は限定的だよ。
一部には、劇的に効いたという人もいるみたいだけど、自分の知り合いのこの病気の患者にはそういう人がいないね。
なので、本当に困った時だけ使って、常用しないようにね。
（この病気の根本を治すわけではないので）抗うつ薬飲んでも、効果は限定的だよ。
一部には、劇的に効いたという人もいるみたいだけど、自分の知り合いのこの病気の患者にはそういう人がいないね。
なので、本当に困った時だけ使って、常用しないようにね。
>>234
約１年前の放送か。見そびれてたのか初見だ。ありがと。
約１年前の放送か。見そびれてたのか初見だ。ありがと。
238 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 22:27:13.26 ID:EGEBPZfj0
苦しんでいる人を見て笑えるなんて、相当いかれてるんだな
240 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 06:25:47.54 ID:P//p41D/0
>>238 性懲りものう夜中にご苦労さん。
で、晒しアゲ。文句ねぇよなアンさんの書き込みだもんな！！！
119 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 02:18:53.56 ID:B2+gKz9v0
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
で、晒しアゲ。文句ねぇよなアンさんの書き込みだもんな！！！
119 ：病弱名無しさん：2012/08/26(日) 02:18:53.56 ID:B2+gKz9v0
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
241 ：病弱名無しさん：2012/10/07(日) 10:10:44.10 ID:YM4ZRoPj0
>>240
GJ!(=´∀｀)人(´∀｀=)
GJ!(=´∀｀)人(´∀｀=)
243 ：病弱名無しさん：2012/10/07(日) 13:00:50.45 ID:MFcovIxz0
気分の悪いもんをわざわざアゲて見せる必要性があるとは全く思わん
245 ：病弱名無しさん：2012/10/08(月) 01:11:18.46 ID:V4YMBfsT0
>>243
赤毛のアン？
赤毛のアン？
246 ：病弱名無しさん：2012/10/09(火) 13:01:53.99 ID:QSOPdK5o0
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
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低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
低脳脊髄液圧症候群患者はお国の為にも自殺して頂けるとありがたいのですが
247 ：病弱名無しさん：2012/10/11(木) 02:12:01.77 ID:9Hu3GeC2O
わかった。
生きてても辛いだけだし
ばいばい。
生きてても辛いだけだし
ばいばい。
低脳脊髄液圧症候群患者は御社の為に自殺して頂けるとありがたいのですが
って事だろ？
って事だろ？
弊社でしょｗ
250 ：病弱名無しさん：2012/10/11(木) 15:40:42.34 ID:Q8B1SjZa0
低脳脊髄液圧症候群患者が低能振りを晒してくれました、拍手！
荒らしにかまうとこうなる
すごく心がすさんじゃった人いるねここ
ＢＰじゃ治らないからそれも仕方ないか・・・
ＢＰじゃ治らないからそれも仕方ないか・・・
低髄はつらいが250みたいな人間以下の生き物に比べたらまだまし、
と思ったら少し元気が出てきた
と思ったら少し元気が出てきた
なんか体しびれる
関西
関西
首と後頭部が痛む@東京
by社会復帰者
by社会復帰者
240や242みたいな患者にはなりたくないとｵﾓﾀ
257 ：病弱名無しさん：2012/10/15(月) 23:40:02.60 ID:wSJtmKzg0
頭痛めまい立ちくらみ
なんか意識が遠くなってはぁーっとなって立ってられなくなる
ちょっと横になるとすごい頭がさっぱりする
蛍光灯の白い光見ると気持ち悪くなる
披露がたまると右耳が詰まった感じになって難聴になる
シャワー浴びたあと怠くて動けない
前に健康診断でこれかも的なこと言われたの思い出して調べたら症状ぴったり過ぎ
おれ死ぬのか？
なんか意識が遠くなってはぁーっとなって立ってられなくなる
ちょっと横になるとすごい頭がさっぱりする
蛍光灯の白い光見ると気持ち悪くなる
披露がたまると右耳が詰まった感じになって難聴になる
シャワー浴びたあと怠くて動けない
前に健康診断でこれかも的なこと言われたの思い出して調べたら症状ぴったり過ぎ
おれ死ぬのか？
258 ：病弱名無しさん：2012/10/15(月) 23:53:46.57 ID:79r9F1jX0
これで死ぬやついないからおk
何か具合悪いと思ったら明日から雨降るのか…
260 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 23:27:07.50 ID:sg8OF16d0
気象予報士になれるじゃん（笑）
山王病院から熱海病院に移りたいんだけどどうすればいい？
独断で行く訳にはいかないしセカンドオピニオンが理想なんだけど熱海病院ではセカンドオピニオンは受けられないとか
独断で行く訳にはいかないしセカンドオピニオンが理想なんだけど熱海病院ではセカンドオピニオンは受けられないとか
262 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 15:43:22.14 ID:9TJyftnD0
なんか気持ち悪い目が回る思ったら
雨降りそうな天気やん
雨降りそうな天気やん
台風が日本近海に二つ。
人工髄液受けた人いないの？
265 ：病弱名無しさん：2012/10/22(月) 12:55:55.07 ID:PWojjGAB0
背骨に注射してmriで造影剤の流れは見た
3週間ほど前に背中を強く打ちつけてから、ずっと眩暈というか、ふらつくんだけど
俺はこの病気なのかな？
普通に起きて仕事に行っているのだが、この症状では仕事は不可能なのかな？
俺はこの病気なのかな？
普通に起きて仕事に行っているのだが、この症状では仕事は不可能なのかな？
まずは近所の整形外科にでも行きなさいな。
この病気を疑うのは通常の検査ではどこも異常が見つからなかった後のはなし。
この病気でもなんとか働けてる人はいるんだから
無理かどうかはあなたの症状次第
この病気を疑うのは通常の検査ではどこも異常が見つからなかった後のはなし。
この病気でもなんとか働けてる人はいるんだから
無理かどうかはあなたの症状次第
ちょっと質問です。
「脳脊髄液減少症」と「軽度外傷性脳損傷」との違いはなんですか？
オレが知る限り低随（脳脊髄液減少症）の時は頭痛や倦怠感などだったが、軽度外傷性脳損傷（MTBI）が出てからは、MTBIの症状に脳脊の症状が似通って来たように見えるのだが。
脳脊って髄液の漏れで脳の位置が変わって起こる症状でBPで漏れを止めたら改善する。
逆にMTBIは軸索の損傷により脳内ネットワークの問題で症状が起きる。
こう書くとMTBIで症状が出るのが分かりやすいのだけど、脳脊で症状の幅が当時言われていた範囲を超え、MTBIの症状と類似してきたのが分からない。
WHOで認められている軽度外傷性脳損傷、日本だけ認められている脳脊髄液減少症。
なんか不思議。
「脳脊髄液減少症」と「軽度外傷性脳損傷」との違いはなんですか？
オレが知る限り低随（脳脊髄液減少症）の時は頭痛や倦怠感などだったが、軽度外傷性脳損傷（MTBI）が出てからは、MTBIの症状に脳脊の症状が似通って来たように見えるのだが。
脳脊って髄液の漏れで脳の位置が変わって起こる症状でBPで漏れを止めたら改善する。
逆にMTBIは軸索の損傷により脳内ネットワークの問題で症状が起きる。
こう書くとMTBIで症状が出るのが分かりやすいのだけど、脳脊で症状の幅が当時言われていた範囲を超え、MTBIの症状と類似してきたのが分からない。
WHOで認められている軽度外傷性脳損傷、日本だけ認められている脳脊髄液減少症。
なんか不思議。
270 ：病弱名無しさん：2012/10/25(木) 22:17:57.96 ID:uM4hPz8A0
お昼頃なんか具合悪くなって公園のベンチで横になった
気がついたら真っ暗
気がついたら真っ暗
>>270
大丈夫か？
大丈夫か？
まさか真っ暗な中で書き込んだわけでは………いや、そういう時あるよな。どうせ病院行ったってどうしようもないし重い体を引きずって帰るしかないみたいな。
>>268
>>日本だけ認められている脳脊髄液減少症。
その認識は間違ってるよ。
“外傷を原因とする髄液漏れ”という部分では正しいけど、“外傷を原因とする髄液漏れ”は脳脊髄液減少症の一部だからね。
その他の“（原因不明の、及び、原因の明確な）髄液漏れ”、“低髄液圧”などは海外でも病気として認識されているよ。
ちなみに、“髄液の量を測ること”はできないので、髄液の生産量の減少や代謝量の増加による髄液の減少も、海外では病気としては認められていないけど。
（熱中症や脱水症の症状を考えると、髄液量減少との因果関係はわかりそうだとは思うけどね）
また、
>>脳脊って髄液の漏れで脳の位置が変わって起こる症状でBPで漏れを止めたら改善する。
の部分も、
“BPで漏れが止まれば改善する”とか
“BPで漏れが止まり、漏れている間に漏れが原因で二次的に発生した神経組織などの損傷が治癒すれば（無ければ）改善する”
という感じだと思う。
脳脊髄液減少症とMTBIの関係は、>>269に同意。
>>日本だけ認められている脳脊髄液減少症。
その認識は間違ってるよ。
“外傷を原因とする髄液漏れ”という部分では正しいけど、“外傷を原因とする髄液漏れ”は脳脊髄液減少症の一部だからね。
その他の“（原因不明の、及び、原因の明確な）髄液漏れ”、“低髄液圧”などは海外でも病気として認識されているよ。
ちなみに、“髄液の量を測ること”はできないので、髄液の生産量の減少や代謝量の増加による髄液の減少も、海外では病気としては認められていないけど。
（熱中症や脱水症の症状を考えると、髄液量減少との因果関係はわかりそうだとは思うけどね）
また、
>>脳脊って髄液の漏れで脳の位置が変わって起こる症状でBPで漏れを止めたら改善する。
の部分も、
“BPで漏れが止まれば改善する”とか
“BPで漏れが止まり、漏れている間に漏れが原因で二次的に発生した神経組織などの損傷が治癒すれば（無ければ）改善する”
という感じだと思う。
脳脊髄液減少症とMTBIの関係は、>>269に同意。
>>273
脳脊は海外でも病気として認識されているけどWHOではまだって事？
この辺は知らなかったので申し訳ない。
また、書き方がまずかった部分の訂正、ありがとう。
随液圧の事を二人とも書かれていると思うんだが、
まだ低随と言われてた頃、随液圧は身体が調整を行っているので圧では判断出来ないとなったような記憶が…。
>>268
ここがよく分からない。どうして軸索が損傷するのか。
軸索が損傷するって誰かが言ってたの？
脳脊は海外でも病気として認識されているけどWHOではまだって事？
この辺は知らなかったので申し訳ない。
また、書き方がまずかった部分の訂正、ありがとう。
随液圧の事を二人とも書かれていると思うんだが、
まだ低随と言われてた頃、随液圧は身体が調整を行っているので圧では判断出来ないとなったような記憶が…。
>>268
ここがよく分からない。どうして軸索が損傷するのか。
軸索が損傷するって誰かが言ってたの？
>>274
脳脊髄液減少症という名前なので混乱してしまっているのだと思うが、
http://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0025/G0000061/0022
にあるように、低髄液圧性の頭痛（病態）は国際的に認められているよ。
なので、国際的には、
硬膜穿刺後頭痛（原因の明確な髄液漏れ）、
髄液瘻性頭痛（髄液漏れ自体の原因はわからないけど、髄液漏れが原因）
特発性低髄液圧性頭痛（髄液圧低下の原因はわからないけど、患者の髄液圧を測定すると低くなってる）
が、病態として認識されている。
脳脊髄液減少症の場合は、低髄で言われている諸症状に加えて、広い範囲の症状をカバーしているのと、
髄液漏れが発生する原因として、外傷が原因となりうるとしている。
なので、日本の医学界でも、低髄は認めるけど、脳脊髄液減少症は認めないと言う医師がいたのを、
現在、国立がん研究センター名誉総長・山形大学学長特別補佐の嘉山医師が、外傷による低髄は（稀ながら）ありうる、
と医学界の論争に結論をつけてくれた。（症状の範囲については、まだ論争が残るところだが）
と、ようやく、日本の医学界でも、病気としてのスタートラインに立った感じ。
髄液圧に関しては、274の認識通り、「髄液圧は身体が調整を行っているので圧では判断出来ない」のも事実。
よって、（日本でも）海外でも、この病態が見過ごされてきたのだと思う。
日本の海外の医者も、「低髄液圧（low CSF pressure）」という名称のせいで、患者の髄液圧を測って正常圧だと、
この病態ではないと診断してしまうからね。（上記URLの文章を読んでくれると、理解できると思う）
実際、神経（や軸索）が損傷するのかどうかはわからないが、脳の位置が下垂する際や脳圧の変化の影響で、
神経（や軸索）が損傷する可能性があるのではないかと、感じるだけ。
ただ、外傷性の低髄の患者の場合、受傷時の衝撃でMTBIを併発している可能性もあると思う。
脳脊髄液減少症という名前なので混乱してしまっているのだと思うが、
http://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0025/G0000061/0022
にあるように、低髄液圧性の頭痛（病態）は国際的に認められているよ。
なので、国際的には、
硬膜穿刺後頭痛（原因の明確な髄液漏れ）、
髄液瘻性頭痛（髄液漏れ自体の原因はわからないけど、髄液漏れが原因）
特発性低髄液圧性頭痛（髄液圧低下の原因はわからないけど、患者の髄液圧を測定すると低くなってる）
が、病態として認識されている。
脳脊髄液減少症の場合は、低髄で言われている諸症状に加えて、広い範囲の症状をカバーしているのと、
髄液漏れが発生する原因として、外傷が原因となりうるとしている。
なので、日本の医学界でも、低髄は認めるけど、脳脊髄液減少症は認めないと言う医師がいたのを、
現在、国立がん研究センター名誉総長・山形大学学長特別補佐の嘉山医師が、外傷による低髄は（稀ながら）ありうる、
と医学界の論争に結論をつけてくれた。（症状の範囲については、まだ論争が残るところだが）
と、ようやく、日本の医学界でも、病気としてのスタートラインに立った感じ。
髄液圧に関しては、274の認識通り、「髄液圧は身体が調整を行っているので圧では判断出来ない」のも事実。
よって、（日本でも）海外でも、この病態が見過ごされてきたのだと思う。
日本の海外の医者も、「低髄液圧（low CSF pressure）」という名称のせいで、患者の髄液圧を測って正常圧だと、
この病態ではないと診断してしまうからね。（上記URLの文章を読んでくれると、理解できると思う）
実際、神経（や軸索）が損傷するのかどうかはわからないが、脳の位置が下垂する際や脳圧の変化の影響で、
神経（や軸索）が損傷する可能性があるのではないかと、感じるだけ。
ただ、外傷性の低髄の患者の場合、受傷時の衝撃でMTBIを併発している可能性もあると思う。
>>日本の海外の医者も、「低髄液圧（low CSF pressure）」という名称のせいで、患者の髄液圧を測って正常圧だと、
日本の医者も海外の医者も、
だった。。。。
長文スマン。
日本の医者も海外の医者も、
だった。。。。
長文スマン。
>>275
いえいえ長文でも大丈夫。ありがとう。
リンクに合ったMindsを読んでみたけど、正直専門過ぎて部分的に理解不能orz。
ただ症状が出るメカニズムは書かれてないのね。
脳脊とMTBIの併発の可能性は同意。
しかし、脳脊とMTBIをどう診断し判断するのか？
症状が似通っている状況なので、脳脊だけとは思わずにMTBIの可能性も患者としては考慮した方がいいかも。
個人的な感想ですが、なぜ髄液が漏れる位置が胸より下が多いサンプルが多いのはなぜ？
いえいえ長文でも大丈夫。ありがとう。
リンクに合ったMindsを読んでみたけど、正直専門過ぎて部分的に理解不能orz。
ただ症状が出るメカニズムは書かれてないのね。
脳脊とMTBIの併発の可能性は同意。
しかし、脳脊とMTBIをどう診断し判断するのか？
症状が似通っている状況なので、脳脊だけとは思わずにMTBIの可能性も患者としては考慮した方がいいかも。
個人的な感想ですが、なぜ髄液が漏れる位置が胸より下が多いサンプルが多いのはなぜ？
>>277
脳の位置が下がった影響で、“神経が引っ張られ刺激されるせいで頭痛がでる”とかはよく言われている話しだけど・・・、
症状が出るメカニズムは、厳密に言えば不明だったと思う。
例えば、自分の主治医だった院生の医師は、脳の位置が下がった関係で、
“脳幹などが圧迫されて、脳幹の活動が低下し自律神経系の異常など様々な影響が出る”、
などと言ってたが、そのような説は他では聞かないし。。。
>>なぜ髄液が漏れる位置が胸より下が多いサンプルが多いのはなぜ？
これは、水漏れする花瓶とか土鍋などを考えるとわかりやすいのでは？
上から下まで漏れる場所があっても、重力（水圧）の関係で下からの方が漏れが継続的に発生するのではないかと。
これって、04・05年くらいによく言われていた話しだけどね。
脳の位置が下がった影響で、“神経が引っ張られ刺激されるせいで頭痛がでる”とかはよく言われている話しだけど・・・、
症状が出るメカニズムは、厳密に言えば不明だったと思う。
例えば、自分の主治医だった院生の医師は、脳の位置が下がった関係で、
“脳幹などが圧迫されて、脳幹の活動が低下し自律神経系の異常など様々な影響が出る”、
などと言ってたが、そのような説は他では聞かないし。。。
>>なぜ髄液が漏れる位置が胸より下が多いサンプルが多いのはなぜ？
これは、水漏れする花瓶とか土鍋などを考えるとわかりやすいのでは？
上から下まで漏れる場所があっても、重力（水圧）の関係で下からの方が漏れが継続的に発生するのではないかと。
これって、04・05年くらいによく言われていた話しだけどね。
>>278
亀レスすまん（体調悪くてダウンしてた）。
やっぱメカニズムは不明か〜。
明確な髄液漏れがあってBPしても治らないんであれば、MTBIも視野に入れた方がいいように思うぞ、おれは。
他にレスがあればヨロ。
亀レスすまん（体調悪くてダウンしてた）。
やっぱメカニズムは不明か〜。
明確な髄液漏れがあってBPしても治らないんであれば、MTBIも視野に入れた方がいいように思うぞ、おれは。
他にレスがあればヨロ。
弟が年金申請します
脳脊髄液減少症で
通るんでしょうか…
脳脊髄液減少症で
通るんでしょうか…
>>280
つ>>129-
つ>>129-
>>279
>>明確な髄液漏れがあってBPしても治らないんであれば、MTBIも視野に入れた方がいいように思うぞ、おれは。
それは、同意。
自分はMTBIで言われている症状はほとんど無く、起立性の頭痛や体調憎悪など、低髄・脳脊髄液減少症で言われている症状がほとんどだから、
MTBIは視野に入れてないけど、このスレや低髄の掲示板、はたまた、個人のブログの書き込みを見ていると、そういう人が結構いるね。
>>（体調悪くてダウンしてた）。
自分もダウンしてたよ。
地域差はあるけど、低髄の患者って、大体同じタイミングで体調悪くなるよね（笑）
BPで入院した時、6人部屋の4人が低髄で、皆、ほぼ同じ日・時間に体調悪化を訴えてた。
>>明確な髄液漏れがあってBPしても治らないんであれば、MTBIも視野に入れた方がいいように思うぞ、おれは。
それは、同意。
自分はMTBIで言われている症状はほとんど無く、起立性の頭痛や体調憎悪など、低髄・脳脊髄液減少症で言われている症状がほとんどだから、
MTBIは視野に入れてないけど、このスレや低髄の掲示板、はたまた、個人のブログの書き込みを見ていると、そういう人が結構いるね。
>>（体調悪くてダウンしてた）。
自分もダウンしてたよ。
地域差はあるけど、低髄の患者って、大体同じタイミングで体調悪くなるよね（笑）
BPで入院した時、6人部屋の4人が低髄で、皆、ほぼ同じ日・時間に体調悪化を訴えてた。
283 ：病弱名無しさん：2012/10/31(水) 15:52:00.85 ID:IahO/Jb3O
やはり熱海の最新のRIを受けるしかない！
何としてでも医師を説得せねば
何としてでも医師を説得せねば
この病気の個人ブログ見てると、入浴するのが辛いらしいけど、
全員がそうなの？ それとも、個人差とかあるの？
全員がそうなの？ それとも、個人差とかあるの？
座ってても起立性頭痛で辛いから長風呂はできないな。
でも熱いシャワーを後頭部から後頸部に掛けて浴びてる間だけは頭痛が軽くなる。
体調良いときは病気治ったかと勘違いするほどに。
だからもっぱらシャワーばかりになっちゃった。
浴び終わったらすぐに元の頭痛に戻るけどね。
首を暖めるのが効くんだろうなぁ。
でも熱いシャワーを後頭部から後頸部に掛けて浴びてる間だけは頭痛が軽くなる。
体調良いときは病気治ったかと勘違いするほどに。
だからもっぱらシャワーばかりになっちゃった。
浴び終わったらすぐに元の頭痛に戻るけどね。
首を暖めるのが効くんだろうなぁ。
>>285
さすがに、「病気治ったかも？」と思うまでは熱いシャワーでは改善しないけど、似た状態。
だけど日によっては熱いシャワーが逆効果の時もある。そういう時は、氷枕してる。
>>284
社会復帰する前は入浴で体調悪化していたので、今でも入浴する時は気をつけるようにしている。
ただ、この病気の知り合いは、入浴すると一時的に症状が軽快するそうです。
さすがに、「病気治ったかも？」と思うまでは熱いシャワーでは改善しないけど、似た状態。
だけど日によっては熱いシャワーが逆効果の時もある。そういう時は、氷枕してる。
>>284
社会復帰する前は入浴で体調悪化していたので、今でも入浴する時は気をつけるようにしている。
ただ、この病気の知り合いは、入浴すると一時的に症状が軽快するそうです。
>>285>>286
レスどうも。
なるほど、個人差に加えて、体調による差が大きいのか……。
ココ含めてネットを見た感じでは、辛かったり悪化したりが優勢なのかな。
実は自分も、頭痛、肩と首の凝り、痺れ、物忘れ、過眠＆過食から欝病とこの病気の両方
疑ってるけど、風呂には普通に入れるのと、立位での症状変化ってのがピンと来ないから
欝の可能性の方が高いかもと思った。
疑ってる外傷も、10年以上前の自転車2人乗りからの落下（その時、右手首骨折）
って時点で、昔過ぎるし。
レスどうも。
なるほど、個人差に加えて、体調による差が大きいのか……。
ココ含めてネットを見た感じでは、辛かったり悪化したりが優勢なのかな。
実は自分も、頭痛、肩と首の凝り、痺れ、物忘れ、過眠＆過食から欝病とこの病気の両方
疑ってるけど、風呂には普通に入れるのと、立位での症状変化ってのがピンと来ないから
欝の可能性の方が高いかもと思った。
疑ってる外傷も、10年以上前の自転車2人乗りからの落下（その時、右手首骨折）
って時点で、昔過ぎるし。
とりあえず一つだけ愚痴、いいですか？
神経系の病気って、種類が多くてややこしすぎ！
どれも中途半端に自分に当てはまってるせいで、何科を受診すればいいのかチンプンカンプンorz
神経系の病気って、種類が多くてややこしすぎ！
どれも中途半端に自分に当てはまってるせいで、何科を受診すればいいのかチンプンカンプンorz
あ、最後に１つ。
このスレの方々、お大事に。
このスレの方々、お大事に。
>>284
原因不明な患者には、過去に大きな事故にあったことがある人が多い。
原因不明な患者には、過去に大きな事故にあったことがある人が多い。
受診して思ったけど山王と熱海は考え方がかなり違うな
連携してると思ってたけど見えない所で対立してるんだろうか
連携してると思ってたけど見えない所で対立してるんだろうか
意見の違う部分はあるんだろうけど対立ってほどなのかねぇ
山王でも酸素注入よりは人工髄液の方が有望だと言ってたし
山王でも酸素注入よりは人工髄液の方が有望だと言ってたし
ありがとう
そういえば、うちの主治医は生食パッチは意味ないからやらないと切って捨ててたな
そういえば、うちの主治医は生食パッチは意味ないからやらないと切って捨ててたな
296 ：病弱名無しさん：2012/11/02(金) 02:08:19.99 ID:NjCM2nE30
今月造影剤mri検査します
東北m県の、s.s先生はどんなスタンスなのでしょうか
私が説明した症状を受け止めていただいたとは感じいましたが
また精神的異なものと言われてしまうんじゃないか思い
不安で仕方ありません
検査結果出ないことには仕方ないのはわかっているんですが
東北m県の、s.s先生はどんなスタンスなのでしょうか
私が説明した症状を受け止めていただいたとは感じいましたが
また精神的異なものと言われてしまうんじゃないか思い
不安で仕方ありません
検査結果出ないことには仕方ないのはわかっているんですが
名古屋市立大学病院の1月~3月分の予約が
昨日の15時からだったんだけど、
体調不良で出遅れて今日の朝イチに電話したら
もう満員で受付終了してた
この病気でよーいドンの瞬発力勝負は本当に勘弁して欲しい
昨日の15時からだったんだけど、
体調不良で出遅れて今日の朝イチに電話したら
もう満員で受付終了してた
この病気でよーいドンの瞬発力勝負は本当に勘弁して欲しい
予約だけなら、知り合いに頼んだら？
しかし、二ヶ月まちなの？
しかし、二ヶ月まちなの？
早くいい病院が見つかり、改善に繋がることを祈ってます
301 ：病弱名無しさん：2012/11/04(日) 01:39:33.64 ID:qVYcEgQr0
>>299
名古屋だったら中京病院は？
特殊外来立ち上げてブラッドパッチの先進医療もやっているよ
http://www.chukyo-hosp.jp/section/noshinkei.html
http://www.chukyo-hosp.jp/section/noshinkei.htmlhttp://www.chukyo-hosp.jp/section/pdf/for%20patients.pdf
名古屋だったら中京病院は？
特殊外来立ち上げてブラッドパッチの先進医療もやっているよ
http://www.chukyo-hosp.jp/section/noshinkei.html
http://www.chukyo-hosp.jp/section/noshinkei.htmlhttp://www.chukyo-hosp.jp/section/pdf/for%20patients.pdf
起きてPCする程度に動ける人で、PCメガネ愛用してる人居るかな？
家に居ると必然的にPC使ってる時間が長くなるんだけど、やっぱりこういうのあるとラクになるのかな。
家に居ると必然的にPC使ってる時間が長くなるんだけど、やっぱりこういうのあるとラクになるのかな。
303 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 20:12:48.40 ID:ZKtf02AZ0
PCメガネ（自分はbuiレンズ）＋ノングレアのモニタ保護フィルム併用してる
なかった頃に比べたら超快適
というかPCで作業して細々食費稼いでるから必需品
なかった頃に比べたら超快適
というかPCで作業して細々食費稼いでるから必需品
2年前に中京でブラットパッチやったよ。
事故から1年で漏れ判明、半年開けて2回。術後は自宅で3ヶ月絶対安静。
今は天候悪くても会社行けるまで回復。
だるいけど。
1回行ってみたら？入院も安かったよ！
その代わりご飯がションボリですが…
事故から1年で漏れ判明、半年開けて2回。術後は自宅で3ヶ月絶対安静。
今は天候悪くても会社行けるまで回復。
だるいけど。
1回行ってみたら？入院も安かったよ！
その代わりご飯がションボリですが…
>>305
>３ヶ月絶対安静
まったくこんなこと言われなかった。主治医に聞いても「普通に生活して」と
実際半年以上、普通に起き上がってはいられなかったんだが
BP治療公開病院でも医師によって全然違うんだな
>３ヶ月絶対安静
まったくこんなこと言われなかった。主治医に聞いても「普通に生活して」と
実際半年以上、普通に起き上がってはいられなかったんだが
BP治療公開病院でも医師によって全然違うんだな
ＢＰ３回、生食パッチ、腰椎神経ブロック、星状神経節ブロック、プランセンタ
いろいろやったけど治らなかったな
いろいろやったけど治らなかったな
309 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 17:17:28.36 ID:WcIrhX3B0
ＢＰ治療３回受けました。安静中です。心底困っています。
脳脊髄液減少症は先進医療に認可されました（診断基準に不満あり）
脳脊患者の意見交換のスレッドです。
>>246
国会で審議されている法案が可決されるとあなたは逮捕されるでしょう。
絶対に許しません。
脳脊髄液減少症は先進医療に認可されました（診断基準に不満あり）
脳脊患者の意見交換のスレッドです。
>>246
国会で審議されている法案が可決されるとあなたは逮捕されるでしょう。
絶対に許しません。
310 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 18:12:39.27 ID:W6x5mhmLO
山王、熱海が有名なのはわかりましたが出来れば山陽新幹線沿線、大阪以西九州北部の病院を探しています。
良い医者がいれば教えて下さい。
良い医者がいれば教えて下さい。
適応前の罪は問われな…いやなんでもない
>>311
人権擁護法案のことじゃね？
でも、あれって確かに、障害や疾病を持った人たちに対する差別的発言もカバーしているけど、
メインは人種差別じゃなっかた？
最終的にどうなるかわからんが、「人種“等”の差別」って文言だった気がする。
まぁ、「>>246を絶対に許さん」という点では309に同意だが。
人権擁護法案のことじゃね？
でも、あれって確かに、障害や疾病を持った人たちに対する差別的発言もカバーしているけど、
メインは人種差別じゃなっかた？
最終的にどうなるかわからんが、「人種“等”の差別」って文言だった気がする。
まぁ、「>>246を絶対に許さん」という点では309に同意だが。
>>309
私も診断基準に不満ありです。ほぼ脳脊髄液減少様で間違いなく、確定検査をするといわれ
脳槽RIまで撮ったんですが腰椎からの漏れが確定できないとかで以後の治療は、
検査費、ブラッドパッチ、入院費など全ての費用は自費になりました。
検査前にそのへんの説明は何もありませんでした。約23万/3日入院ブラッドパッチ1回当たり。
迷っていたら待合に戻され、結局そのまま保留ということで帰されてしまいました。
私も診断基準に不満ありです。ほぼ脳脊髄液減少様で間違いなく、確定検査をするといわれ
脳槽RIまで撮ったんですが腰椎からの漏れが確定できないとかで以後の治療は、
検査費、ブラッドパッチ、入院費など全ての費用は自費になりました。
検査前にそのへんの説明は何もありませんでした。約23万/3日入院ブラッドパッチ1回当たり。
迷っていたら待合に戻され、結局そのまま保留ということで帰されてしまいました。
314 続き
とてもこの先お金を払っていけそうもないのでとほうにくれてます。
脳槽RI以後、症状は激化し、歩くのも困難になりつつあります。針を刺したあたりの
痛みも深刻ですが、いくら訴えても無視されてます。その後の予約さえ2ヶ月待ちの状態です
とてもこの先お金を払っていけそうもないのでとほうにくれてます。
脳槽RI以後、症状は激化し、歩くのも困難になりつつあります。針を刺したあたりの
痛みも深刻ですが、いくら訴えても無視されてます。その後の予約さえ2ヶ月待ちの状態です
自分の場合、酒飲んだら一時的には楽になるけど、あまりやらない方がいいのかな？
>>314
「ほぼ脳脊髄液減少様で間違いなく、」は、医者の発言？
ところで脳槽RIの結果以降には、他の疾病の可能性や別の方法での漏れの再検査などは何も言われなかったの？
314の話しって、
「脳脊髄液漏出症の画像判定基準・画像診断基準（PDFリーダーが必要）」
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/pdf/kijun10_02.pdf
に書いてあることと、何か違うんだけど。
診断基準に関して不満があるのであれば、診察の経緯や病状、検査結果などをまとめて、
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
の右上にある、お問い合わせに意見を送るのも一つの方法だと思うけど。
「ほぼ脳脊髄液減少様で間違いなく、」は、医者の発言？
ところで脳槽RIの結果以降には、他の疾病の可能性や別の方法での漏れの再検査などは何も言われなかったの？
314の話しって、
「脳脊髄液漏出症の画像判定基準・画像診断基準（PDFリーダーが必要）」
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/pdf/kijun10_02.pdf
に書いてあることと、何か違うんだけど。
診断基準に関して不満があるのであれば、診察の経緯や病状、検査結果などをまとめて、
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
の右上にある、お問い合わせに意見を送るのも一つの方法だと思うけど。
>>310
病院名を直接書きたくないので、>>1 及び >>7−11
或いは、
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
の臨床研究参加施設を参考に。
病院名を直接書きたくないので、>>1 及び >>7−11
或いは、
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
の臨床研究参加施設を参考に。
>>317
医師の発言です。
その時点では静脈造影剤注射後の頭頚部MRIと半年前の単造MRI,及び3分ほど触診のみでした。
テレビ（地方局の脳脊髄液減少症の特集）にも出演してる総合病院の脳神経科の医師です。
画像についての詳しい説明は何もありませんでした。
100％信用して後悔してます・・・。
医師の発言です。
その時点では静脈造影剤注射後の頭頚部MRIと半年前の単造MRI,及び3分ほど触診のみでした。
テレビ（地方局の脳脊髄液減少症の特集）にも出演してる総合病院の脳神経科の医師です。
画像についての詳しい説明は何もありませんでした。
100％信用して後悔してます・・・。
>>319
う〜ん・・・。
どの医者か全く検討がつかないけど、今の診断基準じゃ無く、
以前の専門医独自の診断基準であっても、早期集積や漏れが認められないのならば、
一部の積極的な医師以外はこの病気と診断しなかっただろうし、ましてや、
今の診断基準ができる前は、基本的にはほぼ全ての場合で、検査も治療も自費診療だったからね
う〜ん・・・。
どの医者か全く検討がつかないけど、今の診断基準じゃ無く、
以前の専門医独自の診断基準であっても、早期集積や漏れが認められないのならば、
一部の積極的な医師以外はこの病気と診断しなかっただろうし、ましてや、
今の診断基準ができる前は、基本的にはほぼ全ての場合で、検査も治療も自費診療だったからね
321 ：病弱名無しさん：2012/11/11(日) 12:01:20.54 ID:CWEpTL/G0
気のせいか涼しくなったら楽になった
でも暖房ガンガン炊いてる店にうっかり入るともうダメポ
でも暖房ガンガン炊いてる店にうっかり入るともうダメポ
322 ：病弱名無しさん：2012/11/12(月) 02:03:32.74 ID:cS2nOSQg0
ブラッドパッチ受けた方にききたい
硬膜外注射をうけた腰の左側部分から痛みが左から腰の右にかわったまま
もう三ヶ月
つらい
ネットで調べたら6ヶ月続いた人のブログでてくるしつらい
福山だけど医者は痛いなら（いろいろきくなら）しなくてもいいよ
っていうタイプだったから経験者にききたい
よく考えたらなにをもって先進医療というのか
医者、適応される患者
福山ではなんど続けても治らない人ばかり見て憂鬱だった
治ったといわれるかたに電話したら完全に治った訳ではなく週一か一ヶ月ごとかどちらか
忘れたけど通ってるらしい
わるいけどどうも医者をもちあげてるだけで
情報交換をしたものの完治したひとはみなかったしきかなかった
（私からしたら金銭面健康面ふくめ病院に通わずすむ状態を完治したと考えていた為）
先進医療と言われてる治療が
医師、場所、こんなにバラつきがあるのは疑問にかんじる
今思えば熱海が四ヶ月待ちで広島に来る人も入るって聞いてたけど
本当はその有名な先生の方がよかったんじゃないかと腰痛かかえたまま後悔してる
ブラッドパッチうけたかた偏見無しに
術後の体調の経過おしえてくれるかたいたらおねがいします
硬膜外注射をうけた腰の左側部分から痛みが左から腰の右にかわったまま
もう三ヶ月
つらい
ネットで調べたら6ヶ月続いた人のブログでてくるしつらい
福山だけど医者は痛いなら（いろいろきくなら）しなくてもいいよ
っていうタイプだったから経験者にききたい
よく考えたらなにをもって先進医療というのか
医者、適応される患者
福山ではなんど続けても治らない人ばかり見て憂鬱だった
治ったといわれるかたに電話したら完全に治った訳ではなく週一か一ヶ月ごとかどちらか
忘れたけど通ってるらしい
わるいけどどうも医者をもちあげてるだけで
情報交換をしたものの完治したひとはみなかったしきかなかった
（私からしたら金銭面健康面ふくめ病院に通わずすむ状態を完治したと考えていた為）
先進医療と言われてる治療が
医師、場所、こんなにバラつきがあるのは疑問にかんじる
今思えば熱海が四ヶ月待ちで広島に来る人も入るって聞いてたけど
本当はその有名な先生の方がよかったんじゃないかと腰痛かかえたまま後悔してる
ブラッドパッチうけたかた偏見無しに
術後の体調の経過おしえてくれるかたいたらおねがいします
先進医療という言葉に強い期待を抱いてしまったのですね。
効果が裏付けされていて確実性があるなら
先進医療なんて制度ではなく、
正式な保険適用になってる筈なんです。
不確実で曖昧な部分が残されているからこその
先進医療制度適用なのでしょう。
よく挙げられる数値で7割の患者に効果あると言われますが、
「効果がある」であって「完治」ではありません。
この数値を謳っている医師が熱海の先生であることを考えたら、熱海であればあなたのイメージする理想のBPが受けられたとは限りません。
私自身はBPで数ヶ月間悪化した者で、
まだ社会復帰も出来ていませんが、
4、5人ほど、病院の世話にならないくらい回復した方々を知っています。
ただしどの方も複数回BPを受けた上で
なお他の治療法も模索して、
発症から2、3年間は掛かっていました。
あまり励ましになるような書き込みではないかもしれませんが、
お互い頑張りましょう。
まずは腰の痛みが引かれる事を祈っております。
効果が裏付けされていて確実性があるなら
先進医療なんて制度ではなく、
正式な保険適用になってる筈なんです。
不確実で曖昧な部分が残されているからこその
先進医療制度適用なのでしょう。
よく挙げられる数値で7割の患者に効果あると言われますが、
「効果がある」であって「完治」ではありません。
この数値を謳っている医師が熱海の先生であることを考えたら、熱海であればあなたのイメージする理想のBPが受けられたとは限りません。
私自身はBPで数ヶ月間悪化した者で、
まだ社会復帰も出来ていませんが、
4、5人ほど、病院の世話にならないくらい回復した方々を知っています。
ただしどの方も複数回BPを受けた上で
なお他の治療法も模索して、
発症から2、3年間は掛かっていました。
あまり励ましになるような書き込みではないかもしれませんが、
お互い頑張りましょう。
まずは腰の痛みが引かれる事を祈っております。
>>322
>>硬膜外注射をうけた腰の左側部分から痛みが左から腰の右にかわったまま
以前の書き込みから、「痛みが左から右にかわった」という点がよく理解できないのですが、
ブラッドパッチの硬膜外の注射は左でもなく、右でもなく、真ん中にしますよね？
私は、５回以上ブラッドパッチをしていますが、痛みが残ったのは、注入量が30ccを超えた回だけで、
注入した部分に鈍痛がありましたが、２〜３週間で痛みはなくなりましたよ。
私は病院の世話にならないくらい回復はしていますが、やはり日々身体が重く、
起立性頭痛やめまい、吐き気のせいで寝込んでしまう日もあります。
とはいえ、普通に外出できる日も多くあるので、多少の効果はあったのではないかと思っています。
>>硬膜外注射をうけた腰の左側部分から痛みが左から腰の右にかわったまま
以前の書き込みから、「痛みが左から右にかわった」という点がよく理解できないのですが、
ブラッドパッチの硬膜外の注射は左でもなく、右でもなく、真ん中にしますよね？
私は、５回以上ブラッドパッチをしていますが、痛みが残ったのは、注入量が30ccを超えた回だけで、
注入した部分に鈍痛がありましたが、２〜３週間で痛みはなくなりましたよ。
私は病院の世話にならないくらい回復はしていますが、やはり日々身体が重く、
起立性頭痛やめまい、吐き気のせいで寝込んでしまう日もあります。
とはいえ、普通に外出できる日も多くあるので、多少の効果はあったのではないかと思っています。
CTミエロ受けた事ある人いる？痛い？精度良い？
328 ：>>322：2012/11/15(木) 01:24:21.25 ID:ZLuuu4eH0
>>323
他の治療法も模索とは
どのような意味でしょうか
脳脊髄減少症自体は本が幅広く出版されてますが
治療自体の拠点が少なく副作用や後遺症への
アフターケアに疑問を感じます
>>324
痛みに先が見えず辛いです
>>326
福山では先にチューブで腰に点滴（のようなもの）の前処置をしてからでの
ブラッドパッチなんで真ん中ではないと思います
正直頭痛が腰痛に変わっただけで効果あるなしに関しては
個人差がある、で終わってしまう現状が酷く遺憾に思います
他の治療法も模索とは
どのような意味でしょうか
脳脊髄減少症自体は本が幅広く出版されてますが
治療自体の拠点が少なく副作用や後遺症への
アフターケアに疑問を感じます
>>324
痛みに先が見えず辛いです
>>326
福山では先にチューブで腰に点滴（のようなもの）の前処置をしてからでの
ブラッドパッチなんで真ん中ではないと思います
正直頭痛が腰痛に変わっただけで効果あるなしに関しては
個人差がある、で終わってしまう現状が酷く遺憾に思います
>>328
脊髄は真ん中だから、左右の痛みは関連痛じゃない？
ペインクリニックでトリガーポイントブロック受けてみたら？
つらいのわかるけどまだ3ヶ月なんだしあせらないで、
気持ちだけでもユッタリ持とうよ
ところで
腰漏れだけだと先進の対象にもならないよね？(あってる？)
漏れてるのには違いないのにさ
脊髄は真ん中だから、左右の痛みは関連痛じゃない？
ペインクリニックでトリガーポイントブロック受けてみたら？
つらいのわかるけどまだ3ヶ月なんだしあせらないで、
気持ちだけでもユッタリ持とうよ
ところで
腰漏れだけだと先進の対象にもならないよね？(あってる？)
漏れてるのには違いないのにさ
RI、CTミエロで腰以外からの漏れが確認出来ないと無理です
熱海のCT受けてえ…
熱海のCT受けてえ…
えっ？CTミエロなら腰でもOKなのでは？
332 ：>>322：2012/11/15(木) 22:40:52.07 ID:yUToL3em0
>>329
ブラッドバッチ時に
血が入ってくる際グン、と痛みが有り
術後数日間は左が痛くある日右になってからずっと消えない
正直受けずに水分補給続ければよかった
言葉じゃわかってもらえないとつくづくおもう
書籍やネットだと
頸椎付近へのブラッドパッチはは医者の技量が必要とされるしだいたい腰なのでは？
RIシンチは腰から髄液採取で一日GTやらで様子見された
ブラッドバッチ時に
血が入ってくる際グン、と痛みが有り
術後数日間は左が痛くある日右になってからずっと消えない
正直受けずに水分補給続ければよかった
言葉じゃわかってもらえないとつくづくおもう
書籍やネットだと
頸椎付近へのブラッドパッチはは医者の技量が必要とされるしだいたい腰なのでは？
RIシンチは腰から髄液採取で一日GTやらで様子見された
>>332
元々症状が軽かったんだね。そういう人はBPしない方がよかっただろうな。
自分は何かやんなきゃ全身の痛みで死ぬ所だったから、BP特有の足腰の痛みはどうでもいい。
それも他人と比べられないけど。
元々症状が軽かったんだね。そういう人はBPしない方がよかっただろうな。
自分は何かやんなきゃ全身の痛みで死ぬ所だったから、BP特有の足腰の痛みはどうでもいい。
それも他人と比べられないけど。
334 ：病弱名無しさん：2012/11/16(金) 23:53:18.69 ID:Pcts3w6Y0
>>332
ぐずぐずうるさい小バエがいるもんだ。その程度でホザクな
ぐずぐずうるさい小バエがいるもんだ。その程度でホザクな
335 ：病弱名無しさん：2012/11/16(金) 23:57:28.00 ID:Pcts3w6Y0
誰でも死を覚悟する疾患が脳脊髄液漏出症
皆さん、地獄の底から這い上がろうとしてんだ！
甘えるな！
皆さん、地獄の底から這い上がろうとしてんだ！
甘えるな！
>>328
>>脳脊髄減少症自体は本が幅広く出版されてますが
>>治療自体の拠点が少なく副作用や後遺症への
>>アフターケアに疑問を感じます
いろいろ調べていたようだけど、
「保険適用ではない治療で、まだまだ実験段階の治療だ」という事を理解してBP受けたんだよね？
（いろいろ調べているわりには、328がこの点を理解していないようなので、コメントまで）
それと、何のきっかけも無く痛みが左から右に移ることは無いと思うけど、何か心当たりはない？
術後安静にしないで、歩きまわっていたとか・・・。
（責めているわけじゃなく、何かわかるかもしれないと思うので・・・）
あと、例えば、痛みのある場所を温める（手で温める程度でもOK）とか、冷やす（氷ではなく、固く絞った濡れタオルでOK）とか、
軽く圧迫してみるとか、もしくは、痛みのある場所が伸びるように身体を動かしても、痛みは変わらない？
もし、これらの事の一つで、少しでも痛みが軽減するのであれば、その方法を気長に毎日続けると改善する可能性はあると思う。
ただ、絶対に無理はせず、痛みが増すようであれば、即座に止めること。
（自分の身体だから、力などの加減はしやすいと思う）
自己流なので申し訳ないが、自分は身体の痛みに関して、これらの方法を必ず試してる。
（根本治癒はしないと思うが、対処的には効果がある場合が多いので、参考まで）
>>脳脊髄減少症自体は本が幅広く出版されてますが
>>治療自体の拠点が少なく副作用や後遺症への
>>アフターケアに疑問を感じます
いろいろ調べていたようだけど、
「保険適用ではない治療で、まだまだ実験段階の治療だ」という事を理解してBP受けたんだよね？
（いろいろ調べているわりには、328がこの点を理解していないようなので、コメントまで）
それと、何のきっかけも無く痛みが左から右に移ることは無いと思うけど、何か心当たりはない？
術後安静にしないで、歩きまわっていたとか・・・。
（責めているわけじゃなく、何かわかるかもしれないと思うので・・・）
あと、例えば、痛みのある場所を温める（手で温める程度でもOK）とか、冷やす（氷ではなく、固く絞った濡れタオルでOK）とか、
軽く圧迫してみるとか、もしくは、痛みのある場所が伸びるように身体を動かしても、痛みは変わらない？
もし、これらの事の一つで、少しでも痛みが軽減するのであれば、その方法を気長に毎日続けると改善する可能性はあると思う。
ただ、絶対に無理はせず、痛みが増すようであれば、即座に止めること。
（自分の身体だから、力などの加減はしやすいと思う）
自己流なので申し訳ないが、自分は身体の痛みに関して、これらの方法を必ず試してる。
（根本治癒はしないと思うが、対処的には効果がある場合が多いので、参考まで）
３３２は治療を受けてない
ブラッドパッチの後の痛みなどは針をさす医師の熟練度によって大きく左右されるし
脳槽RIも同じだと聞く。また処置後の痛みを放置するのも問題です。
自分の身に起こったことはそのまま発信すべき。またそれに対してどうこう言うべきではない。
脳槽RIも同じだと聞く。また処置後の痛みを放置するのも問題です。
自分の身に起こったことはそのまま発信すべき。またそれに対してどうこう言うべきではない。
339 ：病弱名無しさん：2012/11/18(日) 09:43:20.71 ID:KYdZbu/q0
要約するとこんな糞スレ見る価値ないから医者に行けって事か
研究班って結局何がしたいの？信用していいの？
そりゃ、減少症の全貌を模索する行為と
苦しみから開放されたい仮の減少症患者とでは
利害関係は微妙にズレるよ
苦しみから開放されたい仮の減少症患者とでは
利害関係は微妙にズレるよ
検定中
毎日新聞で記事が出ています。
脳脊髄液減少症:画像判定導入から１年 診断、治療法の向上模索
http://mainichi.jp/select/news/20121119mog00m040003000c.html
脳脊髄液減少症:画像判定導入から１年 診断、治療法の向上模索
http://mainichi.jp/select/news/20121119mog00m040003000c.html
読めません
えっ？読めるよ？
あ、ゴメン、読めました
20年近く体調不良で悩んでいます。
いろいろ病院にも通っていますがこの病気の検査をしたことがありません。
まずは近場の脳神経外科にいってこの病気の可能性について
尋ねれば良いでしょうか？
いろいろ病院にも通っていますがこの病気の検査をしたことがありません。
まずは近場の脳神経外科にいってこの病気の可能性について
尋ねれば良いでしょうか？
>>347
まずは在住近隣県のHPを開いて脳脊の専門医が近くにいないか確認したほうがいい。
とりあえず近場の脳外科クリニックを訪ねたとしても、専門でなければ知識も深くないし、検査機器も無いから。
また、否定的な医師もいるので傷つかないように心構えを。
専門医でさえ親身になってくれるとは限らない。門前払いも覚悟。
少し前に「説明やアフターケアが不十分ブラッドパッチやらなきゃよかった」と歎きのカキコミあったよ。
まずは在住近隣県のHPを開いて脳脊の専門医が近くにいないか確認したほうがいい。
とりあえず近場の脳外科クリニックを訪ねたとしても、専門でなければ知識も深くないし、検査機器も無いから。
また、否定的な医師もいるので傷つかないように心構えを。
専門医でさえ親身になってくれるとは限らない。門前払いも覚悟。
少し前に「説明やアフターケアが不十分ブラッドパッチやらなきゃよかった」と歎きのカキコミあったよ。
CTミエロ凄え！RIなんていらなかったんや！
このスレでは、随分昔からCTミエロの精度の高さ（髄液漏れの検出の確実さ）は言われてたよね。
RIシンチとCTミエロの仕組みを正しく理解できれば、わかるはずなんだけど、
なぜか「RIが一番確実」ってCTミエロの否定する人がいたのよね。
RIシンチとCTミエロの仕組みを正しく理解できれば、わかるはずなんだけど、
なぜか「RIが一番確実」ってCTミエロの否定する人がいたのよね。
>>348
サンクス、
地元周辺自治体のHPみたら治療（相談）できる場所として
大きな病院と脳神経外科がずらりと並んでいた。
これは相談できる場所が多いだけなのね。
顕著にこの病気の症状があるわけではなく
他の症状のほうが重いので遠出して専門性の高い医師のところにいってみます。
サンクス、
地元周辺自治体のHPみたら治療（相談）できる場所として
大きな病院と脳神経外科がずらりと並んでいた。
これは相談できる場所が多いだけなのね。
顕著にこの病気の症状があるわけではなく
他の症状のほうが重いので遠出して専門性の高い医師のところにいってみます。
起立すると頭痛というのは横になっていると時と比べて
非常に強い痛みが襲うのでしょうか？
非常に強い痛みが襲うのでしょうか？
あぁ・・・こんなスレあったのか、もっと早く知ってればな
>>352簡単に説明すると、
ペットボトルに水を入れて横に倒すと、キャップ側（脳側）にも水が行きますよね
水が減っている状態でも横になれば脳が浮いて痛みが緩和されます。
どれぐらい下がってるかにも因ると思いますが、しゃがみこむぐらいの激痛です。
どのように痛い？とよく質問されますが、「形容しがたい激痛」としか言えない程度です。
>>352簡単に説明すると、
ペットボトルに水を入れて横に倒すと、キャップ側（脳側）にも水が行きますよね
水が減っている状態でも横になれば脳が浮いて痛みが緩和されます。
どれぐらい下がってるかにも因ると思いますが、しゃがみこむぐらいの激痛です。
どのように痛い？とよく質問されますが、「形容しがたい激痛」としか言えない程度です。
>>354
そうそう、そんな感じ。
全くわからない人や想像力が欠如していて理解の無い人には、
「子供の頃流行ったこめかみをグリグリやるワザ（体罰？）
（地方によっては「グリコ」とか「梅干し」とか呼ばれてるらしい）の、
めちゃくちゃ強くて逃げようがないやつ」って説明してるw
そうそう、そんな感じ。
全くわからない人や想像力が欠如していて理解の無い人には、
「子供の頃流行ったこめかみをグリグリやるワザ（体罰？）
（地方によっては「グリコ」とか「梅干し」とか呼ばれてるらしい）の、
めちゃくちゃ強くて逃げようがないやつ」って説明してるw
立ち上がってしばらくすると、ギューゥって来るので、
「朝から何の罰ゲームだよ！」って感じで滅入る。
体調が比較的いい時も、一・二時間立っていると発症することもあるので、
今の診断ガイドラインは少し厳しめだとは思うけど、
偽低髄患者や違う病気と見分ける為には、仕方ないと思ってる。
「朝から何の罰ゲームだよ！」って感じで滅入る。
体調が比較的いい時も、一・二時間立っていると発症することもあるので、
今の診断ガイドラインは少し厳しめだとは思うけど、
偽低髄患者や違う病気と見分ける為には、仕方ないと思ってる。
わりと近く（といっても遠い）に有名なA病院あり
遠方に先進医療の対象のB病院があるが情報なし。
自治体の案内だと治療（相談）は近くの脳外や総合病院どこでもやっているとのこと
脳脊髄液減少症の症状に照らすと
慢性化してるせいで起立性の頭痛もない
まずはA病院いってこの病気かそうでないか
判断を仰ぎたいのですが、ブラッドパッチ以外なら
保険適用なのでしょうか？
遠方に先進医療の対象のB病院があるが情報なし。
自治体の案内だと治療（相談）は近くの脳外や総合病院どこでもやっているとのこと
脳脊髄液減少症の症状に照らすと
慢性化してるせいで起立性の頭痛もない
まずはA病院いってこの病気かそうでないか
判断を仰ぎたいのですが、ブラッドパッチ以外なら
保険適用なのでしょうか？
>>356
勉強不足だね
勉強不足だね
立っていても寝ていても緊張型頭痛あり
怪我した直後や１０年近く経つ今でも
強烈に頭が痛いというわけでもなく
横になると体が楽になるものの頭痛がそれで
急激に緩和された時期はないです
怪我した直後や１０年近く経つ今でも
強烈に頭が痛いというわけでもなく
横になると体が楽になるものの頭痛がそれで
急激に緩和された時期はないです
>>357
検査や相談はどこでもやってると聞いたそうですが、
実際はこの病気について勉強不足だったり診ることを忌避したり治療は引き受けないところが多いです。
先進医療適用の医院は基本的に精力的に取り組んでいて、手掛けてる症例も多い筈なので、
ちょっと遠方でもそちらをお薦めします。
ブラッドパッチに保険は効きませんが、検査や点滴には効きます。
検査や相談はどこでもやってると聞いたそうですが、
実際はこの病気について勉強不足だったり診ることを忌避したり治療は引き受けないところが多いです。
先進医療適用の医院は基本的に精力的に取り組んでいて、手掛けてる症例も多い筈なので、
ちょっと遠方でもそちらをお薦めします。
ブラッドパッチに保険は効きませんが、検査や点滴には効きます。
あ、前提として、今まで幾つも医師にかかっていて、それでも原因不明なのなら、です。
もう10年近く苦しんでおられるそうなので、恐らくそうなのだろうと推察しますが。
もう10年近く苦しんでおられるそうなので、恐らくそうなのだろうと推察しますが。
どうもありがとう。
体調は優れないですが各種検査でも異常はなしです。
有名なA病院というのは脳脊髄液減少症の治療でも
有名なという意味でした。
最初からB病院にしたいのですが移動するのもつらいので・・・・
もしこの病気だと判断されたら費用的な問題もあるので
先進医療のB病院を紹介してもらおうと思います。
体調は優れないですが各種検査でも異常はなしです。
有名なA病院というのは脳脊髄液減少症の治療でも
有名なという意味でした。
最初からB病院にしたいのですが移動するのもつらいので・・・・
もしこの病気だと判断されたら費用的な問題もあるので
先進医療のB病院を紹介してもらおうと思います。
>>363
ひとつ誤解してらっしゃるかもしれません。
先進医療に対応した病院でも、
全ての患者が先進医療の対象になる訳ではありません。
今の診断基準では10~20%の患者しか先進医療の適用は受けられません。
A病院が経験豊富な病院なのであれば、
そちらで検査を受け、先進医療適用の見込みを聞いた後に、転院等を考慮した方が良いかもしれませんね。
幸多からんことを。
ひとつ誤解してらっしゃるかもしれません。
先進医療に対応した病院でも、
全ての患者が先進医療の対象になる訳ではありません。
今の診断基準では10~20%の患者しか先進医療の適用は受けられません。
A病院が経験豊富な病院なのであれば、
そちらで検査を受け、先進医療適用の見込みを聞いた後に、転院等を考慮した方が良いかもしれませんね。
幸多からんことを。
367 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 02:38:29.67 ID:ByEBC98F0
ずっと車に酔ったみたいな感じなんだが
凄い気持ち悪くてくらくらして頭痛が酷い
ちょっと横になると嘘みたいにさっぱりする
この病気かな？
凄い気持ち悪くてくらくらして頭痛が酷い
ちょっと横になると嘘みたいにさっぱりする
この病気かな？
368 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 09:03:00.56 ID:Dfr0Qxtj0
テスト
369 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 10:43:59.35 ID:Dfr0Qxtj0
突発性と外傷性にわかれる。突発性は治りやすいと統計が出ている。大半が交通事故による外傷性の被害者だ！
この疾患になると誰でも一度は死にたいと感じるはず。
自分は、「負けてたまるか」という意志から、症状が激しく全身の力が抜けて、もはやここまでかと死を覚悟したことさえある。
家族から話しかけられても脳で理解することすら苦痛になる（思考力低下）
この疾患になると誰でも一度は死にたいと感じるはず。
自分は、「負けてたまるか」という意志から、症状が激しく全身の力が抜けて、もはやここまでかと死を覚悟したことさえある。
家族から話しかけられても脳で理解することすら苦痛になる（思考力低下）
370 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 10:53:34.05 ID:Dfr0Qxtj0
ＢＰは効果的な治療法です。あんな診断基準があってたまるか！
始めから否定派医師で構成された研究班のように思える。
治療費が高額なためＢＰを受けれない方々も多いはずだ！
何の罪もない人々が・・・こんな理不尽なことがあってたまるか！
本来は原告である被害者が苦しんでる最中に被告となる。ふざけるのもいい加減にしてもらいたい。
始めから否定派医師で構成された研究班のように思える。
治療費が高額なためＢＰを受けれない方々も多いはずだ！
何の罪もない人々が・・・こんな理不尽なことがあってたまるか！
本来は原告である被害者が苦しんでる最中に被告となる。ふざけるのもいい加減にしてもらいたい。
371 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 10:58:49.41 ID:Dfr0Qxtj0
完全反対派Ｙ医師を研究班から外し各地方行政に声をあげてくれる患者家族団体、肯定派医師、ＢＰ治療をして下さる医師、脳脊ＮＰＯのＮ氏、多くの方々に感謝します。
いつか自分も回復して脳脊を健康保険適用に向けた活動がしたい。
脳脊の患者方々、回復に時間がかかりますが決してあきらめないで下さい
長文なので１回で投稿できず３回にわけての投稿です
いつか自分も回復して脳脊を健康保険適用に向けた活動がしたい。
脳脊の患者方々、回復に時間がかかりますが決してあきらめないで下さい
長文なので１回で投稿できず３回にわけての投稿です
372 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 11:44:42.27 ID:Dfr0Qxtj0
脳脊の疑いがある方は早く専門医がおられる病院に予約を入れるべきです
そのうち自力で病院まで行けなくなります。自分がそうでした。
今は厚労省から各脳神経外科（病院）に脳脊に対し通達されているはずなので早期治療が望めるはずです
治療が遅れると回復度も低くなり治療も長引く傾向があると専門医方々の意見が脳脊の本に記載されています
そのうち自力で病院まで行けなくなります。自分がそうでした。
今は厚労省から各脳神経外科（病院）に脳脊に対し通達されているはずなので早期治療が望めるはずです
治療が遅れると回復度も低くなり治療も長引く傾向があると専門医方々の意見が脳脊の本に記載されています
突発性と診断された患者の多くが、過去に交通事故などで身体に大きな衝撃を受けた経験がある、という話しもあるので、
早期治療早期回復の観点から考えると、突発性の患者の方が治り易いって話しは、信じられないよ
早期治療早期回復の観点から考えると、突発性の患者の方が治り易いって話しは、信じられないよ
今の診断基準は、否定派と言われる医師でも漏出症だと認める基準。
飽くまでも、確実に漏れていると判断するための基準であって、
基準に当てはまらないから漏れてないって訳じゃあない。
「基準に当てはまる→漏出症である」
であって
「基準に当てはまらない→漏出症でない」
ではない。
更に言えば、
漏出症と減少症と低髄は同義ではないんだから、
安易に偽減少症なんて言うもんじゃない
飽くまでも、確実に漏れていると判断するための基準であって、
基準に当てはまらないから漏れてないって訳じゃあない。
「基準に当てはまる→漏出症である」
であって
「基準に当てはまらない→漏出症でない」
ではない。
更に言えば、
漏出症と減少症と低髄は同義ではないんだから、
安易に偽減少症なんて言うもんじゃない
正直、名前や基準はどーだっていい。治して欲しい。
医者と保険屋の利権争いのもう沢山だよ。
医者と保険屋の利権争いのもう沢山だよ。
診断基準に合致しなければ、検査さえしてもらえない漏出患者がいるというのに
そして検査や治療の費用も大きく変わるというのに
早期発見･早期治療できなかった患者は悲惨な末路を辿るというのに
どうでもいい と？
そして検査や治療の費用も大きく変わるというのに
早期発見･早期治療できなかった患者は悲惨な末路を辿るというのに
どうでもいい と？
>>378噛み付く相手を間違えるな。ID:DNN7nlaR0こそあんたが擁護してる「どうでもよくない」立場の人だろうに。
それに、自身が患者なら>>377見て同意以外出てこないだろ。
他の人も、ただでさえ「周囲に理解して貰えない病」なんて言われてるのに、
唯一理解者が居て然るべきこのスレで、その縮図みたいな応酬しないでくれ。
この病に対する議論は大いに拡大すべきだが、識者が知識の浅い人を愚弄するぐらいなら、議論なんてしない方がマシだ。
俺はもうこれ以上他人に失望したくないんだ。
だからこのスレには二度と来ない。
それに、自身が患者なら>>377見て同意以外出てこないだろ。
他の人も、ただでさえ「周囲に理解して貰えない病」なんて言われてるのに、
唯一理解者が居て然るべきこのスレで、その縮図みたいな応酬しないでくれ。
この病に対する議論は大いに拡大すべきだが、識者が知識の浅い人を愚弄するぐらいなら、議論なんてしない方がマシだ。
俺はもうこれ以上他人に失望したくないんだ。
だからこのスレには二度と来ない。
> それに、自身が患者なら>>377見て同意以外出てこないだろ。
思い込みが過ぎるんじゃないんだろうか？
感じ方や考えは人それぞれ。皆違う人間だ。
僕はもう何年も社会生活送れてないし
「治したい」と当然思っていて
勉強したり努力もしてるけど
医者に「治してくれ」と願ったことはない。
そういう人間もいる、
極少数派なのは自覚してるが。
「みんなこうだ」なんて安易に言うことで
他の患者を排除してるのはあなたでもあるんだよ。
思い込みが過ぎるんじゃないんだろうか？
感じ方や考えは人それぞれ。皆違う人間だ。
僕はもう何年も社会生活送れてないし
「治したい」と当然思っていて
勉強したり努力もしてるけど
医者に「治してくれ」と願ったことはない。
そういう人間もいる、
極少数派なのは自覚してるが。
「みんなこうだ」なんて安易に言うことで
他の患者を排除してるのはあなたでもあるんだよ。
荒らしちゃってごめんなさい。
(金は要らんから)治して欲しいと思うのは加害者にね。誤解させて申し訳ない。
お医者様の中には脳脊髄液減少症と呼ぶのに疑問を〜(ryとか
苦しんでいる患者の感情そっちのけでおっしゃる方もいてね。。。
患者からしたら症状で苦しんでるのは間違いないのに
基準がどーのーってシャットアウトされたり疲れるし、
そもそもどんな臨床でたたき出したか不透明。
医者と保険屋と政治家の利権が絡んでるようにしか思えなくて
素人にはハードル高すぎるって思ってついね…
(金は要らんから)治して欲しいと思うのは加害者にね。誤解させて申し訳ない。
お医者様の中には脳脊髄液減少症と呼ぶのに疑問を〜(ryとか
苦しんでいる患者の感情そっちのけでおっしゃる方もいてね。。。
患者からしたら症状で苦しんでるのは間違いないのに
基準がどーのーってシャットアウトされたり疲れるし、
そもそもどんな臨床でたたき出したか不透明。
医者と保険屋と政治家の利権が絡んでるようにしか思えなくて
素人にはハードル高すぎるって思ってついね…
383 ：病弱名無しさん：2012/12/04(火) 09:00:31.18 ID:lx673jQ70
あきらめの気持が出るのは良くない
治療には心理的な側面があると肯定派専門医が記載している
しかし長期化してお金が無くなってくれば焦りの気持も出てくる
治らなければ「負け」だ！完全回復できれば賠償金は１円もいらないとさえ感じる
患者は治す事だけ考えていれば、いいと思います
>>373
肯定派医師で独自に作成された「脳脊髄液減少症ガイドライン」もしくは肯定派専門医が著者「脳脊髄液減少症の診断と治療」
申し訳ないがどちらに記載があったか定かに覚えていない
それより治しましょう
治療には心理的な側面があると肯定派専門医が記載している
しかし長期化してお金が無くなってくれば焦りの気持も出てくる
治らなければ「負け」だ！完全回復できれば賠償金は１円もいらないとさえ感じる
患者は治す事だけ考えていれば、いいと思います
>>373
肯定派医師で独自に作成された「脳脊髄液減少症ガイドライン」もしくは肯定派専門医が著者「脳脊髄液減少症の診断と治療」
申し訳ないがどちらに記載があったか定かに覚えていない
それより治しましょう
もう、お金が無くていつ吊ってもおかしくない状態
最後の望みで障害年金を受けたいんですけど
これって最初に担当医に相談すれば大丈夫ですかね？
年金受けれなくてもせめて障害者手帳をもらえれば…
こんなにも生きることが難しいとは思わなかった
最後の望みで障害年金を受けたいんですけど
これって最初に担当医に相談すれば大丈夫ですかね？
年金受けれなくてもせめて障害者手帳をもらえれば…
こんなにも生きることが難しいとは思わなかった
>>385
そんなに時間かかるんですか…
実家暮らしなので生活保護は受けていません
ただ実家も借金が酷くて次の月には家が無くなるかもという状態で
それに加え躁鬱の兄がいてお金が無いのに一日中家にある食べ物を食べてるんです
夜中にもお構い無しにドタバタと家の中を徘徊するので不眠症になってしまって余計に体調が悪化して
私まで精神的にやられてしまって涙と動悸が毎日止まらなくてパニック障害みたいな症状が出てるんです
だから家を出る為にどうにかできないかと…
そんなに時間かかるんですか…
実家暮らしなので生活保護は受けていません
ただ実家も借金が酷くて次の月には家が無くなるかもという状態で
それに加え躁鬱の兄がいてお金が無いのに一日中家にある食べ物を食べてるんです
夜中にもお構い無しにドタバタと家の中を徘徊するので不眠症になってしまって余計に体調が悪化して
私まで精神的にやられてしまって涙と動悸が毎日止まらなくてパニック障害みたいな症状が出てるんです
だから家を出る為にどうにかできないかと…
>>386
じゃあ、実家を査定してもらって、その書類と借金の書類を持って役所へ行け。
実家の価値と借金を見てもらって、「相殺されて資産と言えるような状況ではない」ということを説明して、
親の金銭状態、兄の病気、あなたの病気を伝えれば、
1人分どころではなく、もしかしたら2〜3人分の生活保護が出るよ
障害年金は腕が1本無いとか、目に見える状態じゃないと、
医者は認めてくれない(認めてもらいにくい)から、望みは超薄いから諦めろ。
じゃあ、実家を査定してもらって、その書類と借金の書類を持って役所へ行け。
実家の価値と借金を見てもらって、「相殺されて資産と言えるような状況ではない」ということを説明して、
親の金銭状態、兄の病気、あなたの病気を伝えれば、
1人分どころではなく、もしかしたら2〜3人分の生活保護が出るよ
障害年金は腕が1本無いとか、目に見える状態じゃないと、
医者は認めてくれない(認めてもらいにくい)から、望みは超薄いから諦めろ。
>>387
素早いレス有り難うございます
査定にはお金がかかるんでしょうか？
ちなみに兄は生活保護を受けようとしていましたが医師から詐病？と言われて認めてもらえないみたいで無理だったみたいです
障害年金は難しいんですね
私は兄と一緒に暮らすのが無理なので家を出たかったのですが
ちょっと両親と相談してみようと思います
親切に有り難うございました
素早いレス有り難うございます
査定にはお金がかかるんでしょうか？
ちなみに兄は生活保護を受けようとしていましたが医師から詐病？と言われて認めてもらえないみたいで無理だったみたいです
障害年金は難しいんですね
私は兄と一緒に暮らすのが無理なので家を出たかったのですが
ちょっと両親と相談してみようと思います
親切に有り難うございました
もう利権医療はやめてほしいわ
利権医療だとか保険屋の暗躍のせいだとか裏付けあるんでしょうか？
もしそんな人間がいたところで、肯定派の理論と実績にツッコミどころがなきゃ効力はないでしょう。
白いモノを黒くはできませんよ。
自分たちが酷い目に合ってるのは、蔭で蠢いてる悪人のせいで、
そいつ等がいなきゃ解決するなんて陰謀論は浅はかだと思うよ。
もしそんな人間がいたところで、肯定派の理論と実績にツッコミどころがなきゃ効力はないでしょう。
白いモノを黒くはできませんよ。
自分たちが酷い目に合ってるのは、蔭で蠢いてる悪人のせいで、
そいつ等がいなきゃ解決するなんて陰謀論は浅はかだと思うよ。
さぁ、がんばろう
393 ：病弱名無しさん：2012/12/06(木) 09:30:26.69 ID:1xMwVVkg0
「難治性・特定疾患（神経・筋疾患分野）脳脊髄液漏出症を治そう」
治らない患者には別の要素があるはずです。数年前から専門医の研究によると下記
※脊髄液の漏出が止まってない
※何らかの代償機能により髄液が生産されにくい状態になっている
※髄液は生産されるが循環不全を起こしている
☆エビデンスに基づきませんが人工髄液治療があります
以前から指摘されてましたが脳脊以外に併発する疾患が考えられる
※線維筋通症
※外傷性胸郭出口症候群
※高次脳機能障害
などなどです。脳脊専門医に相談しましょう。脳脊は治ると信じましょう！！
治らない患者には別の要素があるはずです。数年前から専門医の研究によると下記
※脊髄液の漏出が止まってない
※何らかの代償機能により髄液が生産されにくい状態になっている
※髄液は生産されるが循環不全を起こしている
☆エビデンスに基づきませんが人工髄液治療があります
以前から指摘されてましたが脳脊以外に併発する疾患が考えられる
※線維筋通症
※外傷性胸郭出口症候群
※高次脳機能障害
などなどです。脳脊専門医に相談しましょう。脳脊は治ると信じましょう！！
394 ：病弱名無しさん：2012/12/06(木) 10:05:08.40 ID:1xMwVVkg0
自分は脳脊専門医２名にＢＰ治療をして頂きました
１回目はＸ医師、２，３回目はＹ医師といった形です。専門医でも若干、考えが異なります。
こう考えましょう！
医師は治療に関して力を貸してくれるだけであくまでも治すのは自分。
多くの肯定派専門医の意見書を弁護士経由で入手していました。
下半身（脚）に疼痛が激しい場合はＢＰ（血液）を多く腰椎に注入するのは危険です。
例え数少ない専門医でも自分の症状を述べて意見が合わない場合は病院を変えましょう！
困るのは自分自身です！
（注）２回目以降からのＢＰ治療を受け付けない病院もあります
１回目はＸ医師、２，３回目はＹ医師といった形です。専門医でも若干、考えが異なります。
こう考えましょう！
医師は治療に関して力を貸してくれるだけであくまでも治すのは自分。
多くの肯定派専門医の意見書を弁護士経由で入手していました。
下半身（脚）に疼痛が激しい場合はＢＰ（血液）を多く腰椎に注入するのは危険です。
例え数少ない専門医でも自分の症状を述べて意見が合わない場合は病院を変えましょう！
困るのは自分自身です！
（注）２回目以降からのＢＰ治療を受け付けない病院もあります
>>393
その通りなんだけど、専門医と言うか肯定医が別の病気の可能性や他の病気との併発の可能性を全く言及しないで、
393が前半で書いた部分に固執し、患者も同様に脳脊髄液減少症に固執しているのが、現状を打破できない理由じゃないのかな？
特に患者側が、有名な肯定医に集中して、その医師を脳脊髄液減少症の専門医化させてしまっているのも、タコツボ状態にしている原因だと思う。
他の医師が育たないばかりか、新しい医師が脳脊髄液減少症に取り組むことで、今までの医者が気づかなかったような新しい発見や新しい治療法の試みが発生しなくなってる状態なんじゃないかな？
（厳密に言えば）人工髄液の試みも、脳脊髄液減少症と診断された患者（今は、国の決めたガイドで診断された患者がベスト）で、且つ、他の病気や他の疾患の無い人が、ＢＰしても改善しないという場合に試さないと、
他の病気や疾患からの悪影響（治療効果の低下・無効化）、他の病気や疾患への悪影響（患者の安全性の確保）もできないし、脳脊髄液減少症自体に懐疑的・否定的な医師達を納得させられるだけの臨床実験の成果が得られ無いと気づかないのかな？
（臨床実験目的では無く、患者希望でリスクを覚悟して治療している場合は別だよ）
科学実験の論証などを行ったことのある理系や論理的な思考のできる人ならば、上で書いたことは理解できると思うけど、ここでは少数派みたいなのよね。
その通りなんだけど、専門医と言うか肯定医が別の病気の可能性や他の病気との併発の可能性を全く言及しないで、
393が前半で書いた部分に固執し、患者も同様に脳脊髄液減少症に固執しているのが、現状を打破できない理由じゃないのかな？
特に患者側が、有名な肯定医に集中して、その医師を脳脊髄液減少症の専門医化させてしまっているのも、タコツボ状態にしている原因だと思う。
他の医師が育たないばかりか、新しい医師が脳脊髄液減少症に取り組むことで、今までの医者が気づかなかったような新しい発見や新しい治療法の試みが発生しなくなってる状態なんじゃないかな？
（厳密に言えば）人工髄液の試みも、脳脊髄液減少症と診断された患者（今は、国の決めたガイドで診断された患者がベスト）で、且つ、他の病気や他の疾患の無い人が、ＢＰしても改善しないという場合に試さないと、
他の病気や疾患からの悪影響（治療効果の低下・無効化）、他の病気や疾患への悪影響（患者の安全性の確保）もできないし、脳脊髄液減少症自体に懐疑的・否定的な医師達を納得させられるだけの臨床実験の成果が得られ無いと気づかないのかな？
（臨床実験目的では無く、患者希望でリスクを覚悟して治療している場合は別だよ）
科学実験の論証などを行ったことのある理系や論理的な思考のできる人ならば、上で書いたことは理解できると思うけど、ここでは少数派みたいなのよね。
あたまいてえええええ
今日はキツイね
やつぱり？今日きついよ頭きりきりする。ロキソニンで効くかな。他の人は何飲んでるの？
鎮痛剤はなんも飲んでないな。どうせ効かないし。
点滴も僕は効かない。
点滴も僕は効かない。
鎮痛剤効かないよね
トラムセットは少し楽になる感じがしたよ。
リリカとマイスリーでなんとかしのいでる。
403 ：病弱名無しさん：2012/12/08(土) 19:36:23.03 ID:YZ4EOICL0
>>383
>>治療には心理的な側面があると肯定派専門医が記載している
こんなのどの病気にも関係する話しなのに、肯定派専門医はなんでこういうことを記載するのだろうか？
患者が早く改善することを願って記載しているとは思うのだが、普通の人が見たら、否定派医師に塩を送ってるとしか思えない記述じゃないのかな？
突発性（特発性）の方が治りやすいとの記述も、そもそも脳脊髄液減少症（外傷性の低髄液圧症候群）が特発性低髄液圧症候群（SIH）を含み、且つ、
置き換える概念なはずなのに、おかしいと思いませんか。（本来なら、特発性も外傷性も治癒成績がほぼ同じであるべき）
だって、昔は原因不明で低髄液圧症候群になっていた（特発性）というのが、いろいろ調べた結果、“外傷でも低髄液圧症候群を発症する”としたのがそもそもの脳脊髄液減少症じゃない？
（今では、髄液漏れ（≒低髄液圧）だけではなく、髄液生産の低下、髄液の循環不全その他諸々も含まれているけど…）
>>それより治しましょう
同意です！
なので、どんどん患者目線での情報交換しましょ。
>>治療には心理的な側面があると肯定派専門医が記載している
こんなのどの病気にも関係する話しなのに、肯定派専門医はなんでこういうことを記載するのだろうか？
患者が早く改善することを願って記載しているとは思うのだが、普通の人が見たら、否定派医師に塩を送ってるとしか思えない記述じゃないのかな？
突発性（特発性）の方が治りやすいとの記述も、そもそも脳脊髄液減少症（外傷性の低髄液圧症候群）が特発性低髄液圧症候群（SIH）を含み、且つ、
置き換える概念なはずなのに、おかしいと思いませんか。（本来なら、特発性も外傷性も治癒成績がほぼ同じであるべき）
だって、昔は原因不明で低髄液圧症候群になっていた（特発性）というのが、いろいろ調べた結果、“外傷でも低髄液圧症候群を発症する”としたのがそもそもの脳脊髄液減少症じゃない？
（今では、髄液漏れ（≒低髄液圧）だけではなく、髄液生産の低下、髄液の循環不全その他諸々も含まれているけど…）
>>それより治しましょう
同意です！
なので、どんどん患者目線での情報交換しましょ。
起立性の頭痛なり頭重感がある人に質問です。
立ったまま、両手で左右から頭をギュッと抑えて固定した時、頭痛はどうなりますか？
私は主に頭重感が強いタイプなのですが、
抑えて頭をグラつきにくくすると
途端にかなり楽になります。
これは減少症患者皆に共通の現象なのでしょうか？
立ったまま、両手で左右から頭をギュッと抑えて固定した時、頭痛はどうなりますか？
私は主に頭重感が強いタイプなのですが、
抑えて頭をグラつきにくくすると
途端にかなり楽になります。
これは減少症患者皆に共通の現象なのでしょうか？
>>405
そうですか
共通する現象ではないのですね
私と同じ様な起立性頭痛の患者はいないのでしょうか？
立つと、頭にバーベルが乗っているかのように重く痛いです。
>>404で書いたように頭を支えるととても楽になります。
>>285のように、後頭部の熱いシャワーで一時的に症状が改善します。
お辞儀姿勢を取っても痛みは軽減しません。
>>406
これも私です。
時間はハッキリと覚えていません。
今まで数回受けていますが、
どれも低髄専門医の指示でやってもらった点滴なので、
方法に問題はなかったのではと思っています。
点滴が終わりベッドを立った瞬間からいつもと全く変わらぬ症状が顕れるので、一切効果を感じられません。
契機となる外傷もないですし、
BP直後のバルーン効果も感じませんでした。
どうも一般に言われてる事と合致しない点が多くて…。
「低髄ではないのでは？」と疑われる方もいるかもしれませんが、
複数の専門医に漏出症だと診断されております。（先進医療が適用されるほどハッキリとは写りませんが。）
そうですか
共通する現象ではないのですね
私と同じ様な起立性頭痛の患者はいないのでしょうか？
立つと、頭にバーベルが乗っているかのように重く痛いです。
>>404で書いたように頭を支えるととても楽になります。
>>285のように、後頭部の熱いシャワーで一時的に症状が改善します。
お辞儀姿勢を取っても痛みは軽減しません。
>>406
これも私です。
時間はハッキリと覚えていません。
今まで数回受けていますが、
どれも低髄専門医の指示でやってもらった点滴なので、
方法に問題はなかったのではと思っています。
点滴が終わりベッドを立った瞬間からいつもと全く変わらぬ症状が顕れるので、一切効果を感じられません。
契機となる外傷もないですし、
BP直後のバルーン効果も感じませんでした。
どうも一般に言われてる事と合致しない点が多くて…。
「低髄ではないのでは？」と疑われる方もいるかもしれませんが、
複数の専門医に漏出症だと診断されております。（先進医療が適用されるほどハッキリとは写りませんが。）
内容：
医療関係の利権争いは他に比べてもかなりあるよ。
一番わかりやすい身近なもので例えると薬じゃないかな？
今でこそジェネリックの名が浸透してきたがそれでも医者は
処方嫌がるだろ。そのために厚労省が薬と切り離しても
医者は通常の薬の方は処方するよ。
医療関係の利権争いは他に比べてもかなりあるよ。
一番わかりやすい身近なもので例えると薬じゃないかな？
今でこそジェネリックの名が浸透してきたがそれでも医者は
処方嫌がるだろ。そのために厚労省が薬と切り離しても
医者は通常の薬の方は処方するよ。
>>４０８
続き
仮にジェネリックが出てるものはすべて保険利用時ジェネリックに
するだけで数割医療費削減できるのに医師会やら利権やらで規制ができない。
医者や利権側の言い分は薬が効くまでに差があるとか色々な理由をつけてる。
そのため患者個人にお任せ状態。市町村の一部ではジェネリックに変更お願い
を出しただけで数割の医療費削減に成功した市だって有るんだよ。
これだけ財政が厳しいなら真っ先にやるべきなのにやらない。これが分かりやすい
いい例じゃないかな。
続き
仮にジェネリックが出てるものはすべて保険利用時ジェネリックに
するだけで数割医療費削減できるのに医師会やら利権やらで規制ができない。
医者や利権側の言い分は薬が効くまでに差があるとか色々な理由をつけてる。
そのため患者個人にお任せ状態。市町村の一部ではジェネリックに変更お願い
を出しただけで数割の医療費削減に成功した市だって有るんだよ。
これだけ財政が厳しいなら真っ先にやるべきなのにやらない。これが分かりやすい
いい例じゃないかな。
410 ：病弱名無しさん：2012/12/10(月) 22:34:31.49 ID:CjwT4g6C0
頭痛の時、軽い時なら
髪の毛をつかんでギュー引っ張ると
ちょっとマシになる気がするけど、
強く引っ張ってその痛みでまぎれてるだけかな？
ひどい頭痛の時は効かないけど
髪の毛をつかんでギュー引っ張ると
ちょっとマシになる気がするけど、
強く引っ張ってその痛みでまぎれてるだけかな？
ひどい頭痛の時は効かないけど
頭皮がカチカチに堅くなってるんだけど、これもこの病気が原因なのかな？
皆さんは頭皮、どうですか？
皆さんは頭皮、どうですか？
触っても頭皮が堅くなった感じはしないですね
415 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 09:08:50.48 ID:/jYJk2o/0
頭皮が固くなったかどうかは、あまり感じないけど
肩と首、後頭部が固くなって首を下に曲げられない。
皮膚というより、中が堅くなったイメージ
あと腰。
曲げるのがすごく苦痛
肩と首、後頭部が固くなって首を下に曲げられない。
皮膚というより、中が堅くなったイメージ
あと腰。
曲げるのがすごく苦痛
実際に固くなってるのは筋肉だろうけど、アチコチが萎縮した感じするよね
慢性期になると頭痛よりも肩や首や背中の痛みのほうが
強くなることってあるのでしょうか
頭痛が治ったわけではないのですが
強くなることってあるのでしょうか
頭痛が治ったわけではないのですが
419 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 12:50:06.51 ID:8z5LKahCO
私は頭痛は軽減されましたが、首、肩、背中、腰痛が酷いです。
420 ：病弱名無しさん：2012/12/13(木) 09:58:26.51 ID:vs35Uw6/0
低髄→明かな脳の下垂所見があり髄圧が正常値以下
脳脊→明かな脳の下垂所見がない場合が多く髄圧は正常値
低髄と脳脊は異なり疾患名が変更されたものではない
あきらめの気持ちはＯＵＴ治ると信じることが大切
鎮痛剤は何も効果がなかった。慢性化して痛いと感じれば余計に痛みを増す傾向がある。
精神科で交感神経・副交感神経を調整する治療もしています。治らなければ「負け」
>>418
あります。自分がそうです。
脳脊→明かな脳の下垂所見がない場合が多く髄圧は正常値
低髄と脳脊は異なり疾患名が変更されたものではない
あきらめの気持ちはＯＵＴ治ると信じることが大切
鎮痛剤は何も効果がなかった。慢性化して痛いと感じれば余計に痛みを増す傾向がある。
精神科で交感神経・副交感神経を調整する治療もしています。治らなければ「負け」
>>418
あります。自分がそうです。
421 ：病弱名無しさん：2012/12/13(木) 10:14:21.06 ID:vs35Uw6/0
訂正
頭痛が軽減し他の部位が痛みを増すことは考えにくい
頭痛が軽減し他の部位は痛みが変わらないことは十分に考えられる
特別に体を動かす作業などをしていればべつですが。
おそらく頭痛が軽減したぶん脳に神経伝達が体に集中していると思います
頭痛が軽減し他の部位が痛みを増すことは考えにくい
頭痛が軽減し他の部位は痛みが変わらないことは十分に考えられる
特別に体を動かす作業などをしていればべつですが。
おそらく頭痛が軽減したぶん脳に神経伝達が体に集中していると思います
身体の痛みが軽くなったら頭痛が酷くなったよ
それまで身体の不調が酷すぎて頭痛が陰に隠れてただけかもしれない
それまで身体の不調が酷すぎて頭痛が陰に隠れてただけかもしれない
参考までに手で割りばし、携帯を握る握力さえない人は脳脊症状でなく胸郭出口症候群が原因と思う
同じ病室であった女性がそうだった。詳しくは専門医まで・・・
このケガが治れば不死身だ。始めからこの疾患をあまくみてない。
ブログに書けばいいのだけど、とてもそんなパワーがない
次、人工髄液治療です。
自分さえ治ればいいと思わない。これでも回復したほうですが、なった人でないと到底理解できない苦しみだ。
事故の相手、損保が憎いと感じると思いますが、とりあえず頭から切り離すことも必要と思います
余計なストレスは治療の妨げになりますよ！！
同じ病室であった女性がそうだった。詳しくは専門医まで・・・
このケガが治れば不死身だ。始めからこの疾患をあまくみてない。
ブログに書けばいいのだけど、とてもそんなパワーがない
次、人工髄液治療です。
自分さえ治ればいいと思わない。これでも回復したほうですが、なった人でないと到底理解できない苦しみだ。
事故の相手、損保が憎いと感じると思いますが、とりあえず頭から切り離すことも必要と思います
余計なストレスは治療の妨げになりますよ！！
訂正
病室は違うＢＰ日が同じ日
脳が回転してないな
病室は違うＢＰ日が同じ日
脳が回転してないな
>>420
>>低髄→明かな脳の下垂所見があり髄圧が正常値以下
>>脳脊→明かな脳の下垂所見がない場合が多く髄圧は正常値
>>低髄と脳脊は異なり疾患名が変更されたものではない
何このトンデモ論。
誰が何処で決めたんだ？
>>低髄→明かな脳の下垂所見があり髄圧が正常値以下
>>脳脊→明かな脳の下垂所見がない場合が多く髄圧は正常値
>>低髄と脳脊は異なり疾患名が変更されたものではない
何このトンデモ論。
誰が何処で決めたんだ？
> 低髄と脳脊は異なり疾患名が変更されたものではない
集合関係で言うと
脳脊髄液減少症の中に低脊髄圧と漏出症は含まれている。
低髄と漏出症は重なる部分があって、両方当てはまる患者もいる。
と理解してるんだけど、おけ？
集合関係で言うと
脳脊髄液減少症の中に低脊髄圧と漏出症は含まれている。
低髄と漏出症は重なる部分があって、両方当てはまる患者もいる。
と理解してるんだけど、おけ？
×低脊髄圧
○低髄液圧
m(_ _)m
○低髄液圧
m(_ _)m
>>418です。
そういう症状の方もいらっしゃるのですね。
数年前にこの病気は知っていて
自己診断でこの病気は違うと思ってたものの
患者ブログ等で頭痛等だけじゃないことも知り
ある患者さんはブラッドパッチの経験豊富な医師に
問診等でこの病気じゃないと言われたけど
食い下がってシンチテストしくれと強引に迫った結果
漏れてたなんて話を聞いて。
そういう症状の方もいらっしゃるのですね。
数年前にこの病気は知っていて
自己診断でこの病気は違うと思ってたものの
患者ブログ等で頭痛等だけじゃないことも知り
ある患者さんはブラッドパッチの経験豊富な医師に
問診等でこの病気じゃないと言われたけど
食い下がってシンチテストしくれと強引に迫った結果
漏れてたなんて話を聞いて。
432 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 06:19:25.23 ID:KOJcVcBG0
以前から脳脊を研究し独自に脳脊ガイドライン２００７年を定めた医師３人にお会いした。当然、脳脊研究班の医師もおられる。
自分が言いたいのは医師任せにするのではなく本が読めるようであれば脳脊の本を読み自分の症状をあてはめ
受けるべき治療は全て受けて治しましょうって事。そうすれば仮に治らなかった場合でも諦めも付く。
この疾患で治りきれない患者がいかに多いという事実。
429が貼り付けた診断基準、解釈は誤りで診断基準にあてはまる患者は、わずか５％にすぎない。
自分にはとても同じ脳脊患者と思えない
自分が言いたいのは医師任せにするのではなく本が読めるようであれば脳脊の本を読み自分の症状をあてはめ
受けるべき治療は全て受けて治しましょうって事。そうすれば仮に治らなかった場合でも諦めも付く。
この疾患で治りきれない患者がいかに多いという事実。
429が貼り付けた診断基準、解釈は誤りで診断基準にあてはまる患者は、わずか５％にすぎない。
自分にはとても同じ脳脊患者と思えない
433 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 06:30:09.38 ID:KOJcVcBG0
早寝、早起きして朝は口から食べ物を入れ顎を動かし日常生活に戻る本人の努力が必要
眠れない時は睡眠薬に頼ってでも寝ること。眠れないのは交感神経が活発に活動して常に体も精神も緊張状態であり
何事も慢性化すると厄介な事
ただ症状が激しいと睡眠薬を飲んでも眠れない日が多いですが・・・
脳脊の診断基準に反対派は当然に利権を生じる。学会で発表した事が誤りとなり信用を損なう
そういう輩に限って今だに国際頭痛学会、海外の例を持ち出し主張する
脳脊の症状は頭痛だけでなく日本が最先端医療で海外の文献は参考にならない
眠れない時は睡眠薬に頼ってでも寝ること。眠れないのは交感神経が活発に活動して常に体も精神も緊張状態であり
何事も慢性化すると厄介な事
ただ症状が激しいと睡眠薬を飲んでも眠れない日が多いですが・・・
脳脊の診断基準に反対派は当然に利権を生じる。学会で発表した事が誤りとなり信用を損なう
そういう輩に限って今だに国際頭痛学会、海外の例を持ち出し主張する
脳脊の症状は頭痛だけでなく日本が最先端医療で海外の文献は参考にならない
434 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 07:52:14.77 ID:KOJcVcBG0
【最後に書かせろ】
知っている人もいると思うが整形外科医が習う解剖学の教科書には硬膜が裂けることはないと記されている
脳神経外科医も硬膜はさけると教科書で習わない
静岡県のＳ医師よりも早く硬膜は裂けるといった事実を知った医師は存在する
しかしながら各学会の大きな抵抗、摩擦を恐れ発表しなかった
Ｓ医師らは大きな抵抗にあいながら真実を主張した。彼らこそ真の医師であり英雄だ
だいたい治療実績もなく患者の声も聞かない奴に限って権力者が多い
だから日本は腐っている。本来患者の味方であるべき医師が患者の敵となる構造となる
俺から言わせれば始めから反対派は患者に害をもたらすゴキブリ以下だ
知っている人もいると思うが整形外科医が習う解剖学の教科書には硬膜が裂けることはないと記されている
脳神経外科医も硬膜はさけると教科書で習わない
静岡県のＳ医師よりも早く硬膜は裂けるといった事実を知った医師は存在する
しかしながら各学会の大きな抵抗、摩擦を恐れ発表しなかった
Ｓ医師らは大きな抵抗にあいながら真実を主張した。彼らこそ真の医師であり英雄だ
だいたい治療実績もなく患者の声も聞かない奴に限って権力者が多い
だから日本は腐っている。本来患者の味方であるべき医師が患者の敵となる構造となる
俺から言わせれば始めから反対派は患者に害をもたらすゴキブリ以下だ
> 自分にはとても同じ脳脊患者と思えない
そりゃ、あの基準は漏出症の診断基準であって
減少症の基準ではないからなぁ。
なぜ減少症と低髄と漏出症の集合関係の話しを書いたのかイマイチ理解されなかったようだ。
> 脳脊の診断基準に反対派は当然に利権を生じる。
ここもよく分からない。
減少症の診断が普及せず、限られた病院に患者が集まることによって直接的に儲かるのは賛成派側だから。
利権なんてレッテルを持ち出したら白黒なんて付かない。
俺は予断を持ちたくないんだ。
さ、今日もがんばろ♪
そりゃ、あの基準は漏出症の診断基準であって
減少症の基準ではないからなぁ。
なぜ減少症と低髄と漏出症の集合関係の話しを書いたのかイマイチ理解されなかったようだ。
> 脳脊の診断基準に反対派は当然に利権を生じる。
ここもよく分からない。
減少症の診断が普及せず、限られた病院に患者が集まることによって直接的に儲かるのは賛成派側だから。
利権なんてレッテルを持ち出したら白黒なんて付かない。
俺は予断を持ちたくないんだ。
さ、今日もがんばろ♪
>>435 同意
>>434
それまでは硬膜は裂けないというのが医学会での常識だったのだから、仕方ないだろ？
天動説が地動説になるくらいの話しなのに、皆が簡単に認めるわけないだろ。
そんな中、患者の症状を見て、日本の医学会が「この病はある」と認めたんだかそれだけで大きな大きな前進だろ？
診断基準だって、今のテクノロジー考えたら、ギリギリ妥当なところじゃないのかな？
漏れは、MRIやCT、RIシンチで客観的に確認できるけど、減ってるかどうかは客観的に測定できないってことがわからんのかな？
それまでは硬膜は裂けないというのが医学会での常識だったのだから、仕方ないだろ？
天動説が地動説になるくらいの話しなのに、皆が簡単に認めるわけないだろ。
そんな中、患者の症状を見て、日本の医学会が「この病はある」と認めたんだかそれだけで大きな大きな前進だろ？
診断基準だって、今のテクノロジー考えたら、ギリギリ妥当なところじゃないのかな？
漏れは、MRIやCT、RIシンチで客観的に確認できるけど、減ってるかどうかは客観的に測定できないってことがわからんのかな？
438 ：病弱名無しさん：2012/12/14(金) 18:31:25.93 ID:6bgDmx6u0
低脳患者は感情ばかりが先走って論理が飛躍しているからなぁ
まぁ低脳だから仕方ないね
まぁ低脳だから仕方ないね
>>439
>>そのへんは人によって感じ方が違うから、
>>どれが正解とか無いと思う
人それぞれ感じ方の違いがあるのは分かるけど、
それによって、事実を認めないのは、否定派医師と同じなんじゃないかな？
もし、漏出症や（髄液圧を測定して分かるような）低髄圧と同じレベルで
髄液の減少（髄液の量）を確実に測定できる方法があるのならば、その方法を教えてくれよ。
最近話題になってる東芝の最新のMRIでさえ、人体の中の髄液の動き（動態）をやっと捉えたってレベルなんだそ？
>>そのへんは人によって感じ方が違うから、
>>どれが正解とか無いと思う
人それぞれ感じ方の違いがあるのは分かるけど、
それによって、事実を認めないのは、否定派医師と同じなんじゃないかな？
もし、漏出症や（髄液圧を測定して分かるような）低髄圧と同じレベルで
髄液の減少（髄液の量）を確実に測定できる方法があるのならば、その方法を教えてくれよ。
最近話題になってる東芝の最新のMRIでさえ、人体の中の髄液の動き（動態）をやっと捉えたってレベルなんだそ？
>>440
全然通じてないorz
感じ方の違いってのは例えば
天動説が地動説になるくらいの話しだとは、私は思わないよ
それから
＞ギリギリ妥当なところじゃないのかな？
↓
もうちょっと対象に患者が多くても、と感じる人もいるでしょ
＞それだけで大きな大きな前進だろ？
＞仕方ないだろ？
↓
そうかな、小さな一歩だと思うよって人も仕方なくないと思う人も居て当然でしょ
髄液の流れを撮影出来たのが最近でも
全然通じてないorz
感じ方の違いってのは例えば
天動説が地動説になるくらいの話しだとは、私は思わないよ
それから
＞ギリギリ妥当なところじゃないのかな？
↓
もうちょっと対象に患者が多くても、と感じる人もいるでしょ
＞それだけで大きな大きな前進だろ？
＞仕方ないだろ？
↓
そうかな、小さな一歩だと思うよって人も仕方なくないと思う人も居て当然でしょ
髄液の流れを撮影出来たのが最近でも
>>441
こちらが437で書いたことも、貴方には全然通じていないようだ。
「天動説が地動説になるくらいの話し」と言うのは、貴方や私など患者側の感じ方ではなくて、医者の世界での話しだよ。
患者側は、身を持って体験しているから、441と同じ思いなのは、私だって理解してるよ。
「もう少し対象になる患者が多くても」と言う思いも、私も患者だから同じ思い。
だけど、医学の世界も科学なんだから、先ずは“間違いなく、外傷で髄液漏れが発生し、
その髄液漏れが原因で頭痛を始めとする緒症状が発生している”ことを証明しなければならないし、
且つ、証明されたら、その証明された部分について、診断に活かす訳でしょ？
「小さな一歩だと思うよって人も仕方なくないと思う人も居て当然」、これも、患者だから患者としての気持ちは分かるけど、そういう患者の思いの話しではなく、
429の資料に書いてある各学会が、実際に脳脊髄液減少症の一部の髄液漏出症について認めたのは、今まで各学会で脳脊髄液減少症が認められていなかったことから考えれば、
大きな前進だってこと。
なんか、441って、自分の体験や信じていることが絶対的な真理だと勘違いして、事実を事実として冷静に見られないところが、否定派の医師と同じだよ。
こちらが437で書いたことも、貴方には全然通じていないようだ。
「天動説が地動説になるくらいの話し」と言うのは、貴方や私など患者側の感じ方ではなくて、医者の世界での話しだよ。
患者側は、身を持って体験しているから、441と同じ思いなのは、私だって理解してるよ。
「もう少し対象になる患者が多くても」と言う思いも、私も患者だから同じ思い。
だけど、医学の世界も科学なんだから、先ずは“間違いなく、外傷で髄液漏れが発生し、
その髄液漏れが原因で頭痛を始めとする緒症状が発生している”ことを証明しなければならないし、
且つ、証明されたら、その証明された部分について、診断に活かす訳でしょ？
「小さな一歩だと思うよって人も仕方なくないと思う人も居て当然」、これも、患者だから患者としての気持ちは分かるけど、そういう患者の思いの話しではなく、
429の資料に書いてある各学会が、実際に脳脊髄液減少症の一部の髄液漏出症について認めたのは、今まで各学会で脳脊髄液減少症が認められていなかったことから考えれば、
大きな前進だってこと。
なんか、441って、自分の体験や信じていることが絶対的な真理だと勘違いして、事実を事実として冷静に見られないところが、否定派の医師と同じだよ。
最後の、暴力的で余計なパラグラフにより、
>>443の反則負けと致しましょう
>>443の反則負けと致しましょう
>>444>>445
反則負けって、子供かよw
勝ち負けの話しじゃないのよ。
事実を事実として受け止めないと、患者自身が不幸になるんだよ。
444や445が一人で不幸になる分には何も言わないけど、他の患者を一緒に巻き込まないでね。
反則負けって、子供かよw
勝ち負けの話しじゃないのよ。
事実を事実として受け止めないと、患者自身が不幸になるんだよ。
444や445が一人で不幸になる分には何も言わないけど、他の患者を一緒に巻き込まないでね。
>>446
あのさ、感じ方についてだよ？
診断基準が出来た時、私はもうBP3回済みの慢性患者だったけど
まぁ妥当な基準かなぁって思った
けどここで、同じ慢性患者とか改善した患者とか複数の人が
自分は今の診断基準には当て嵌まらない、ちょっと厳しい診断基準だね
って感じで書き込んでるの見て、そうだなぁそういう人も居るしなぁ
と妥当なのか否かハッキリ言えないと感じたよ
厳しいと感じた人のカキコミがあった事は『事実』でしょ
診断基準は妥当だと感じる人も感じない人も居て、どちらかが正しいわけじゃない
って言ってるのがわからない？
あのさ、感じ方についてだよ？
診断基準が出来た時、私はもうBP3回済みの慢性患者だったけど
まぁ妥当な基準かなぁって思った
けどここで、同じ慢性患者とか改善した患者とか複数の人が
自分は今の診断基準には当て嵌まらない、ちょっと厳しい診断基準だね
って感じで書き込んでるの見て、そうだなぁそういう人も居るしなぁ
と妥当なのか否かハッキリ言えないと感じたよ
厳しいと感じた人のカキコミがあった事は『事実』でしょ
診断基準は妥当だと感じる人も感じない人も居て、どちらかが正しいわけじゃない
って言ってるのがわからない？
突然、根拠のない誹謗中傷始めたから
冷や水掛けて冷静にさせようと思っただけなんだけど、
更なる暴言が帰ってきてしまった
冗談めかしたつもりだったんだけどな
仲裁ベタでスマンかった
冷や水掛けて冷静にさせようと思っただけなんだけど、
更なる暴言が帰ってきてしまった
冗談めかしたつもりだったんだけどな
仲裁ベタでスマンかった
おっとID変わってた
>>444です
>>444です
低髄に間違いない
（大きな壁）
低髄かもしれない
低髄じゃない
否定派医師も良くわからないので
低髄かもしれないを低髄に違いないと判断できないってだけで
他の根拠もってるわけじゃないのが現実であってる？
（大きな壁）
低髄かもしれない
低髄じゃない
否定派医師も良くわからないので
低髄かもしれないを低髄に違いないと判断できないってだけで
他の根拠もってるわけじゃないのが現実であってる？
>>451
根拠云々の話しには上手く答えられないけど。
否定派にも幅があるよ。
私の知ってる医師は、
・髄液漏れは認めないが、低髄もしくは減少症ではありそうだ
という立ち位置で、BP以外の治療法を精力的に模索してた。
肯定派信奉者にとっては、彼なんかも所謂、否定派に入るんだろう。
私はそういう医師もいることを知ってるから、否定派なんてまとめ方は些か乱暴に感じる。
根拠云々の話しには上手く答えられないけど。
否定派にも幅があるよ。
私の知ってる医師は、
・髄液漏れは認めないが、低髄もしくは減少症ではありそうだ
という立ち位置で、BP以外の治療法を精力的に模索してた。
肯定派信奉者にとっては、彼なんかも所謂、否定派に入るんだろう。
私はそういう医師もいることを知ってるから、否定派なんてまとめ方は些か乱暴に感じる。
453 ：病弱名無しさん：2012/12/15(土) 23:41:25.03 ID:tyuYylxP0
ここに書いてる奴はカスだろ
脳脊髄液減少症・・・・つぶやきのブログが止まった
選挙活動で忙しいんだろ（笑）
脳脊髄液減少症・・・・つぶやきのブログが止まった
選挙活動で忙しいんだろ（笑）
昨日は久しぶりに眼振が酷かった〜
眼振出る人いる？
眼振出る人いる？
>>455
つ 精神科
つ 精神科
脳脊髄液減少症を脳脊って略すのやめろ
>>453
あそこの管理人キチガイだから帰ってこなくていいよ
あそこの管理人キチガイだから帰ってこなくていいよ
生食パッチのことですね
いや酸素
そうなのか〜、酸素で悪化した人多かったんだ
俺は酸素でなんとか社会復帰できたぞ。
でも昨日と今日は休んだけど、、天候がコタエル。
でも昨日と今日は休んだけど、、天候がコタエル。
酸素について、詳しくお願いします
(しばらくネットに繋げなかったので亀。)
「悪化するケースが多い」と書いたけど、ちょっと語弊があったね。
私が別の専門医から聞いた見解は
「酸素注入すると著しく悪化する患者がいるので、おいそれと実施できない」
というものでした。
悪化の多寡については情報持ってないです。
間違った悪評立ててはいかんので>>459は訂正しときます。
「悪化するケースが多い」と書いたけど、ちょっと語弊があったね。
私が別の専門医から聞いた見解は
「酸素注入すると著しく悪化する患者がいるので、おいそれと実施できない」
というものでした。
悪化の多寡については情報持ってないです。
間違った悪評立ててはいかんので>>459は訂正しときます。
人口髄液はどうなん？
主治医に酸素や人口髄液の事聞くと途端に不機嫌＆余所で聞け的な態度になる。
何か悪いことでも聞いてるのか？それともプライド？が許さんのか？難しい・・・
何か悪いことでも聞いてるのか？それともプライド？が許さんのか？難しい・・・
S病院T先生の話だと効果は5割程度らしい
ただし漏れが塞がってない患者も含まれている為に実際の数字はもう少し大きいはず
ただし漏れが塞がってない患者も含まれている為に実際の数字はもう少し大きいはず
>>465
「ウクレレのブー教授」で探してみて。
「ウクレレのブー教授」で探してみて。
清らかにね。
>>471
ほんとに「治したい」って思ってる医師は。。かなり少ないんだよ。。残念だけど。
ほんとに「治したい」って思ってる医師は。。かなり少ないんだよ。。残念だけど。
>>468>>471
「あなた（医師）が患者に行なっている治療が間違ってる」と、
患者から非難されているように感じるんじゃないか？
470のパターンは、「俺にもわからないことを聞くな！」じゃないかな？
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群に詳しくない医師だけではなく、
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群にはある程度詳しいけど、
低髄液圧症候群の時代からの古臭い治療法であるBPを唯一の治療法と信じきっていて、
BPの治癒効果にわけのわからない自信のある医者が不機嫌になる医者じゃないかと思う。
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群やこの病態に非常に詳しい医師で、
BPだけでは治らない患者がいると理解している医師を中心に、
BP以外の他の治療法も模索してることからもそのように思える。
他の治療法に関しての場合、もう一つ考えられる理由は、
患者がネットの情報に左右されているように見えるからじゃないだろうか？
「あなた（医師）が患者に行なっている治療が間違ってる」と、
患者から非難されているように感じるんじゃないか？
470のパターンは、「俺にもわからないことを聞くな！」じゃないかな？
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群に詳しくない医師だけではなく、
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群にはある程度詳しいけど、
低髄液圧症候群の時代からの古臭い治療法であるBPを唯一の治療法と信じきっていて、
BPの治癒効果にわけのわからない自信のある医者が不機嫌になる医者じゃないかと思う。
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群やこの病態に非常に詳しい医師で、
BPだけでは治らない患者がいると理解している医師を中心に、
BP以外の他の治療法も模索してることからもそのように思える。
他の治療法に関しての場合、もう一つ考えられる理由は、
患者がネットの情報に左右されているように見えるからじゃないだろうか？
>>474
患者側から見るとそう見えるが、愁訴を訴える患者を前にして、
「治したい」と思わない医者の方が少ないと思う。
「どのように治したらよいかわからない」というのが本音だと思う。
さすがに、「どのように治したらよいかわからない」と患者に正直に言えるのは、
余程の名医か、本物の馬鹿だけだと思うが・・・。
患者側から見るとそう見えるが、愁訴を訴える患者を前にして、
「治したい」と思わない医者の方が少ないと思う。
「どのように治したらよいかわからない」というのが本音だと思う。
さすがに、「どのように治したらよいかわからない」と患者に正直に言えるのは、
余程の名医か、本物の馬鹿だけだと思うが・・・。
酸素注入も古くからある治療法らしいよ
>>476
「わからん」「どうしようもない」はよく言ってたなうちの主治医。いや、事実そうなんだろう。
「治してやれるものなら治したい」→治らない→「苦しい、どうしたらいいんですか？ｱﾚｺﾚ」→「ｳﾙｾｰ治らなくてもオレのせいじゃねーよ」的な態度はとられる。
質問するのは別に医者を責めてるわけじゃないんだけどなあ…
「わからん」「どうしようもない」はよく言ってたなうちの主治医。いや、事実そうなんだろう。
「治してやれるものなら治したい」→治らない→「苦しい、どうしたらいいんですか？ｱﾚｺﾚ」→「ｳﾙｾｰ治らなくてもオレのせいじゃねーよ」的な態度はとられる。
質問するのは別に医者を責めてるわけじゃないんだけどなあ…
480 ：病弱名無しさん：2012/12/24(月) 09:05:24.58 ID:24wMnrpY0
精神科は専門外ってことでしょう
関連した事聞いてるわけでそれでも精神科と思うお前さんの思考は
早く精神科医に行くレベル。精神科で足りなきゃフル検査した方がいいよ。
早く精神科医に行くレベル。精神科で足りなきゃフル検査した方がいいよ。
スルーしようよ
483 ：病弱名無しさん：2012/12/24(月) 11:01:36.00 ID:j2cLdjESO
精神的な病気なのに治せる訳ないだろ
重症なら檻付、監視付、精神科病院池。暫く出てこれんぞ！ガンバレキチガイ！
>>480>>483
普通の医学的な知識を持った医者なら、精神科の病気であればある程度対処できるよ。
精神科の領域を考えても、わからんということだろ。
俺は治すことを最優先していたので、欝等の可能性も考えて精神を診てくれる医者にも行ったが、
その医者からはっきりと精神じゃない旨を言われたぞ。
普通の医学的な知識を持った医者なら、精神科の病気であればある程度対処できるよ。
精神科の領域を考えても、わからんということだろ。
俺は治すことを最優先していたので、欝等の可能性も考えて精神を診てくれる医者にも行ったが、
その医者からはっきりと精神じゃない旨を言われたぞ。
でもまあ、これだけ具合悪くて病院でも原因が見つからなければ鬱病くらいなっておかしくない
脳脊髄液の漏出影響について研究は進んでいなくとも、脳下垂や低髄液圧による症状は昔から認知されていたというのに
安易に精神科や心療内科にかかってしまえばストレス「だけ」に焦点を当てたがるからな。誰しもストレスは多少なりとあるだろうにおかしいよ
脳脊髄液の漏出影響について研究は進んでいなくとも、脳下垂や低髄液圧による症状は昔から認知されていたというのに
安易に精神科や心療内科にかかってしまえばストレス「だけ」に焦点を当てたがるからな。誰しもストレスは多少なりとあるだろうにおかしいよ
>>脳下垂や低髄液圧による症状は昔から認知されていたというのに
認知されていても、正しく理解されていなければ、認知されていない方がマシだと思う、今日この頃。
脳下垂なんて、生死にかかわる脳下垂くらいしか認知も理解もされていないし、
低髄液圧症も低い髄液圧と起立性頭痛くらいしか理解されていないで、
その他多彩な愁訴があることや必らずしも髄液圧は低くないことなど医者の教科書に書いてあることすら理解されていないよね。。。
認知されていても、正しく理解されていなければ、認知されていない方がマシだと思う、今日この頃。
脳下垂なんて、生死にかかわる脳下垂くらいしか認知も理解もされていないし、
低髄液圧症も低い髄液圧と起立性頭痛くらいしか理解されていないで、
その他多彩な愁訴があることや必らずしも髄液圧は低くないことなど医者の教科書に書いてあることすら理解されていないよね。。。
皆さんの起立性頭痛は左右の差ありますか？
私は右眼から右側頭部が痛くて、左側の頭は全く痛みを感じないんですよね。
私は右眼から右側頭部が痛くて、左側の頭は全く痛みを感じないんですよね。
489 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 16:51:03.10 ID:SUP2MDpG0
右側が傷むが左側の首から顔面にかけての違和感が半端ないな
490 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 20:17:34.72 ID:6x339hU10
ところでこの治療は保険適用になったの？
>>477
古くからある治療法だけど、元々この病気の治療法ではないよね
古くからある治療法だけど、元々この病気の治療法ではないよね
492 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 04:29:06.96 ID:nOKnqb0n0
酸素カプセルのことだよね？
違うよ
ブラッドパッチ
エアーパッチ
酸素パッチ
↑前半は注入する物
ブラッドパッチ
エアーパッチ
酸素パッチ
↑前半は注入する物
494 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 16:16:54.72 ID:qXO36kVG0
皆さん１回で症状改善が見られない場合ＢＰはどれ位の感覚でしていますか？
495 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 22:49:04.44 ID:Hy88vt/B0
毎日
>>494
うちの主治医は少なくとも半年は間隔を開けるようにと言ってたね
うちの主治医は少なくとも半年は間隔を開けるようにと言ってたね
497 ：病弱名無しさん：2012/12/26(水) 23:54:29.08 ID:xVbqzGPr0
毎食後だろ？
来月検査入院することになったんだけど、
首からじゅくじゅくって音がして、リアルに液が漏れてるような感覚があって怖いです。脳脊髄液減少症の方で同じ症状の方いますか？
首からじゅくじゅくって音がして、リアルに液が漏れてるような感覚があって怖いです。脳脊髄液減少症の方で同じ症状の方いますか？
とにかく検査受けて結果待ちな。
感覚、症状は人それぞれだから
検査で確定するまで分からない。
他の病気の可能性さえあるしね。
検査、手術等は行うもので恐怖間が有るけど
病状確定しない限り適切な治療は受けられないから
覚悟決めて受けてきな。お大事に！
感覚、症状は人それぞれだから
検査で確定するまで分からない。
他の病気の可能性さえあるしね。
検査、手術等は行うもので恐怖間が有るけど
病状確定しない限り適切な治療は受けられないから
覚悟決めて受けてきな。お大事に！
検査で漏れの位置まで分かる患者は少数派
じゃあ俺は少数派だな＾＾v
502 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 05:48:11.47 ID:90Bdb1Fo0
やっと脳脊減少症患者のつぶやきブログが止まった
あいつウザい
※なんでも強引に脳脊に結び付ける
※信ぴょう性に欠ける。だいたいブログ開始２００６年〜なんで生活費があんだよ
※やたらと事前にＴＶ報道、週刊紙、新聞、講演会に詳しい。
※ＮＨＫに意見募集を呼び掛けメール送信アドまで準備する
※それだけの事ができるならバイトでもできるだろ
※テレ朝→反日放送局１位→信用性０
※毎日新聞→反日新聞社２位→信用性に欠ける
※別に自分の経験を伝えなくていいよ自己満足すんな
※あいつメディア関係の人間だろ、年末に選挙がどうのこうのと書いていた
※二度と書かなくていいよ
・俺からしてみれば５０１番はゴミカス
以上
あいつウザい
※なんでも強引に脳脊に結び付ける
※信ぴょう性に欠ける。だいたいブログ開始２００６年〜なんで生活費があんだよ
※やたらと事前にＴＶ報道、週刊紙、新聞、講演会に詳しい。
※ＮＨＫに意見募集を呼び掛けメール送信アドまで準備する
※それだけの事ができるならバイトでもできるだろ
※テレ朝→反日放送局１位→信用性０
※毎日新聞→反日新聞社２位→信用性に欠ける
※別に自分の経験を伝えなくていいよ自己満足すんな
※あいつメディア関係の人間だろ、年末に選挙がどうのこうのと書いていた
※二度と書かなくていいよ
・俺からしてみれば５０１番はゴミカス
以上
503 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 06:32:25.13 ID:90Bdb1Fo0
おいおい、急に火病起こすなよw感情剥き出しすぎて何が言いたいのかさっぱり分からん
心配しなくても先進医療で治療受けさせて貰うからさ、再来年保険適用が決まるまで指咥えて待ってなよ
ま、お前は脳脊髄液減少症ではなさそうだけど
心配しなくても先進医療で治療受けさせて貰うからさ、再来年保険適用が決まるまで指咥えて待ってなよ
ま、お前は脳脊髄液減少症ではなさそうだけど
首の左右で凝り方が違う人っている？
コリの強い右の肩が下がって体がナナメってるんだけど。
骨が歪んでるのかな？
コリの強い右の肩が下がって体がナナメってるんだけど。
骨が歪んでるのかな？
506 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 16:46:50.47 ID:dcYtF0wn0
なんで501が叩かれているのか理由がわからん。
>>507
私も
私も
509 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 19:55:13.48 ID:NkSD1RXR0
>>501
尿漏れだったん？
尿漏れだったん？
510 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 19:56:53.32 ID:NkSD1RXR0
>>498
面白い症状だね
面白い症状だね
>>510
面白いですかね？
面白いですかね？
>>502
個人のブログだから好きなことを書ける、
生活保護などの公的保護を受けているか、親族などと同居している、
各種患者会に参加していて最新の情報を入手できる立場にある、
などと考えると、ウザイながらもある程度は理解できるのでは？
ただ、あのブログ主の偏った見解に基づく書き込みを真に受けて、事実関係を確認もせずに感情的に大騒ぎしている人達が居るのは問題。
このスレでも、個人の偏った見解に影響された感情的書き込みを良く見かけるけど、どうにかならないものかな？
個人のブログだから好きなことを書ける、
生活保護などの公的保護を受けているか、親族などと同居している、
各種患者会に参加していて最新の情報を入手できる立場にある、
などと考えると、ウザイながらもある程度は理解できるのでは？
ただ、あのブログ主の偏った見解に基づく書き込みを真に受けて、事実関係を確認もせずに感情的に大騒ぎしている人達が居るのは問題。
このスレでも、個人の偏った見解に影響された感情的書き込みを良く見かけるけど、どうにかならないものかな？
RIでも漏れが確認できてBPで運悪く悪化
かれこれ膠着状態が5年近くになる
人工髄液の話を持ち出したら渋られて
あなたはこの病気じゃないかも知れない
って・・・
じゃあBP後に悪化したのは何故？
このまま生殺しで生きていけと？
かれこれ膠着状態が5年近くになる
人工髄液の話を持ち出したら渋られて
あなたはこの病気じゃないかも知れない
って・・・
じゃあBP後に悪化したのは何故？
このまま生殺しで生きていけと？
見た目は大丈夫そうでも実際仕事は無いよ。
職安に行ったけど無理だった。
プログとか体調良いとか好きな時にやれば良いけど
多くの仕事やバイトは好きな時にやれるものの方が少ない
無い職などは無期限納期なんてまず無いし
バイト等勤務系は急に欠勤とか先ず無理。
早いとこ改善社会復帰しないとね。
日本自体がやばそうだし。体が大丈夫なら日本以外の国でも
働き口は有るだろうが体ダメで国が滅ぶ時は
真っ先に弱者や使えない者が切り捨てられるからね。
もう日本は安泰じゃないし。年金がほぼ破たんすることが
目に見えている以上生きたければほぼ一生労働しなきゃ
生きてけない社会になりそうだからね。
職安に行ったけど無理だった。
プログとか体調良いとか好きな時にやれば良いけど
多くの仕事やバイトは好きな時にやれるものの方が少ない
無い職などは無期限納期なんてまず無いし
バイト等勤務系は急に欠勤とか先ず無理。
早いとこ改善社会復帰しないとね。
日本自体がやばそうだし。体が大丈夫なら日本以外の国でも
働き口は有るだろうが体ダメで国が滅ぶ時は
真っ先に弱者や使えない者が切り捨てられるからね。
もう日本は安泰じゃないし。年金がほぼ破たんすることが
目に見えている以上生きたければほぼ一生労働しなきゃ
生きてけない社会になりそうだからね。
515 ：病弱名無しさん：2012/12/28(金) 01:38:55.34 ID:6Ru/Irg10
518 ：病弱名無しさん：2012/12/28(金) 09:34:42.31 ID:bg/ImJd60
>>516
そんなじゃぶじゃぶ漏れる訳ないwwwだから精神病って言われんだよ。
そんなじゃぶじゃぶ漏れる訳ないwwwだから精神病って言われんだよ。
じゃぶじゃぶ漏れてる様な感覚になるだけで
実際にじゃぶじゃぶなんて漏れない事位、承知した上での会話だと気づかないなんて
実際にじゃぶじゃぶなんて漏れない事位、承知した上での会話だと気づかないなんて
こっちを見てる人、もしかしたら軽度外傷性脳損傷かもしれないし、併発かもしれないから、軽度外傷性脳損傷のスレも見てた方が良いかも
外傷がきっかけじゃない場合でもありえるの？
>521
ありえるんじゃない
ありえるんじゃない
523 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 23:04:53.12 ID:Wu2115jJ0
>>520
軽度脳損傷じゃなくて軽度痴呆の間違いwww
軽度脳損傷じゃなくて軽度痴呆の間違いwww
524 ：病弱名無しさん：2012/12/31(月) 02:31:38.23 ID:/9XTU6LrO
俺もこれから体調悪かったらこの病気ですって言おう
歩行困難なくらい頭が痛むならそうするがいい
あぁそれだと酷い偏頭痛でもOKになっちゃうな
その頭痛が何ヶ月も何年も続く、って条件も付けようか
立っている限り、座っている限り、延々と続く
その頭痛が何ヶ月も何年も続く、って条件も付けようか
立っている限り、座っている限り、延々と続く
前は脳脊髄液減少症ですって言えばみんなとんでもない難病だと思ってくれたのに最近は「あぁ、TVでやってたね」と返されて何とも言えない気分に
530 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 09:46:00.37 ID:qmcfWAF/0
>>528
珍獣自慢乙
珍獣自慢乙
531 ：病弱名無しさん：2013/01/02(水) 15:20:16.84 ID:QMqUck3s0
>>530
自己紹介乙
自己紹介乙
脳脊髄液減少症＝珍獣ってセンス無さすぎだろ
でもそのぶっ飛んだ発想力は珍獣レベルと言え…ないな
でもそのぶっ飛んだ発想力は珍獣レベルと言え…ないな
533 ：病弱名無しさん：2013/01/03(木) 02:20:15.64 ID:zLTgskwcO
珍獣というか欠陥人間だろ
害獣なら随分前から粘着してるけどな
今の構図だと、BP失敗組→アートセレブなんだろうけど、
また失敗しないかと不安で躊躇ってしまう。
また失敗しないかと不安で躊躇ってしまう。
例えば軽度外傷性脳損傷など他の疾病を併発している場合、髄液圧≒脳圧が上がることで今の症状が悪化する可能性があると思えるのだが、どうなんだろう？
アートセレブに限らず、通常のBPでも、この可能性が否定できないと思うが、安全且つ確実で事前に確かめる方法は無いものか・・・。
BPやアートセレブで悪化した場合、患者に髄液タップテストを行なって、圧を下げて改善するかどうかを確かめる方法くらいしかないのか？
アートセレブに限らず、通常のBPでも、この可能性が否定できないと思うが、安全且つ確実で事前に確かめる方法は無いものか・・・。
BPやアートセレブで悪化した場合、患者に髄液タップテストを行なって、圧を下げて改善するかどうかを確かめる方法くらいしかないのか？
537 ：病弱名無しさん：2013/01/07(月) 00:33:41.53 ID:bwKDMN1j0
>>536
併発？wwwwwww
併発？wwwwwww
sageくらい覚えようや珍獣君
539 ：病弱名無しさん：2013/01/07(月) 20:09:12.62 ID:mWdXzXth0
>>538
くだらねーレスせず早く働けよ
くだらねーレスせず早く働けよ
くだらねーレスせず早くマシなストレス発散法探せよ
ていうか君本当に社会人？
ていうか君本当に社会人？
541 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 00:11:58.89 ID:5oiuuuUX0
>>540
キミはニートかな？仮病使ってないで早く職探ししようぜ。
キミはニートかな？仮病使ってないで早く職探ししようぜ。
542 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 03:16:47.32 ID:uyb2F7WWO
死にたくならないか？
何回か言ったけどスルーしようよ
そうだよ、数年前から携帯とPCで粘着してる珍獣君の相手なんて可哀想だからやめてあげなよ
545 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 22:17:58.45 ID:YDTweZ+k0
数年間も仮病ニートなの？
酷い時には多重人格、悪人、善人使い分けて荒らすキチ害もう廃人化してんだろ。ほっとけ！
547 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 23:49:56.18 ID:5oiuuuUX0
>>546
まったく、お前みたいなのは困ったもんだ…
まったく、お前みたいなのは困ったもんだ…
うわぁ・・・。
こいつ自分の馬鹿さを自分から積極的に晒してる状態なのに、そのことに全然気付いてねぇよ。
こいつ自分の馬鹿さを自分から積極的に晒してる状態なのに、そのことに全然気付いてねぇよ。
スルー推奨
アスペル君はスレチだかんね。
552 ：病弱名無しさん：2013/01/11(金) 21:35:22.13 ID:CR8G0Tog0
整骨院行ったら超体調悪化。。。もうだめくさい
寝れる方法ひらめいてそこからなんとかよくしてきたのにこりゃねえよ
整骨院行ってから寝れなくなったし
寝れる方法ひらめいてそこからなんとかよくしてきたのにこりゃねえよ
整骨院行ってから寝れなくなったし
俺はカイロで悪化したよ。
基本的に民間療法はやるべきではない。
基本的に民間療法はやるべきではない。
そういう極端な一般化はどうかと思うけどな。
自分でできる療法を身に着けてから凄く体調管理に役立ってる。
全身痛くて堪らない状況でも短時間メンテすれば回復できるようになった。
病気が快癒することはないけど、QOLは上げられる。
モノや院によって悪化した人がいるのも知ってるから勧めはしないけど、役立ててる患者もいることを否定しないで欲しい。
自分でできる療法を身に着けてから凄く体調管理に役立ってる。
全身痛くて堪らない状況でも短時間メンテすれば回復できるようになった。
病気が快癒することはないけど、QOLは上げられる。
モノや院によって悪化した人がいるのも知ってるから勧めはしないけど、役立ててる患者もいることを否定しないで欲しい。
絶対にやめるべきとは書かずに、基本的にって書いてるから
完全否定してるわけじゃないと大体の人は解ると思うよ
完全否定してるわけじゃないと大体の人は解ると思うよ
556 ：病弱名無しさん：2013/01/12(土) 00:32:32.04 ID:ARIT6lLWO
みんな普段なにしてるのか気になる
2chとオナヌー
558 ：病弱名無しさん：2013/01/12(土) 17:38:59.99 ID:uB4N+5wP0
冬場はほんと楽だわ
ずっと冬ならいいのに
ずっと冬ならいいのに
559 ：病弱名無しさん：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO
ニートと変わらないな
560 ：病弱名無しさん：2013/01/14(月) 01:15:25.74 ID:ZOMrS/VJ0
ニートだね
ナマケモノかもwww
ナマケモノかもwww
新しい本が出るみたいです
脳脊髄液減少症を知っていますか（仮題） ― Ｄｒ．篠永の診断・治療・アドバイス
脳脊髄液減少症を知っていますか（仮題） ― Ｄｒ．篠永の診断・治療・アドバイス
562 ：病弱名無しさん：2013/01/14(月) 08:48:45.14 ID:zpa+RSVE0
全く寝れない。みんなどう寝てんの？
寒さで寝れんのなら湯たんぽ電気アンカ体の周りにおいて寝る。
頭が寒さで痛い時はニット系のもの被って寝る。それでも寝れないときは諦める。
頭が寒さで痛い時はニット系のもの被って寝る。それでも寝れないときは諦める。
>>563
眠れないということを前向きに利用しませう
眠れないということを前向きに利用しませう
566 ：病弱名無しさん：2013/01/15(火) 08:20:27.79 ID:CPI2wEmD0
それは別の病気
>>563
音や光をできるだけ遮断するようにしたよ。治癒と共に気にならなくなったなあ
音や光をできるだけ遮断するようにしたよ。治癒と共に気にならなくなったなあ
568 ：病弱名無しさん：2013/01/17(木) 08:01:01.86 ID:t1hHnhXa0
>>563
昼普通に働けば寝られると思う
昼普通に働けば寝られると思う
556 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 00:32:32.04 ID:ARIT6lLWO [1/2]
みんな普段なにしてるのか気になる
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな ID:ARIT6lLWO [2/2]
557 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/01/12(土) 01:18:28.16 ID:CywI6poB0
2chとオナヌー
558 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 17:38:59.99 ID:uB4N+5wP0
冬場はほんと楽だわ
ずっと冬ならいいのに
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな ID:ARIT6lLWO [2/2]
562 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/14(月) 08:48:45.14 ID:zpa+RSVE0
>>561
また性懲りも無く狂った本を出すのか。
今度はどういうネタで笑わせてくれるんだろ。
オーロラとか日本中の医師が腹抱えて笑うレベルだけど、発想力はすごい
566 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/15(火) 08:20:27.79 ID:CPI2wEmD0
それは別の病気
568 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/17(木) 08:01:01.86 ID:t1hHnhXa0
>>563
昼普通に働けば寝られると思う
みんな普段なにしてるのか気になる
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな ID:ARIT6lLWO [2/2]
557 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/01/12(土) 01:18:28.16 ID:CywI6poB0
2chとオナヌー
558 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 17:38:59.99 ID:uB4N+5wP0
冬場はほんと楽だわ
ずっと冬ならいいのに
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな ID:ARIT6lLWO [2/2]
562 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/14(月) 08:48:45.14 ID:zpa+RSVE0
>>561
また性懲りも無く狂った本を出すのか。
今度はどういうネタで笑わせてくれるんだろ。
オーロラとか日本中の医師が腹抱えて笑うレベルだけど、発想力はすごい
566 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/15(火) 08:20:27.79 ID:CPI2wEmD0
それは別の病気
568 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/17(木) 08:01:01.86 ID:t1hHnhXa0
>>563
昼普通に働けば寝られると思う
556 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 00:32:32.04 ID:ARIT6lLWO [1/2]
みんな普段なにしてるのか気になる
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな
みんな普段なにしてるのか気になる
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな
571 ：病弱名無しさん：2013/01/19(土) 18:37:06.41 ID:aHeAIciV0
ニートそのものwww
>>572
それ乞食キチガイだから放置スルー推奨 以下基地害自己紹介。
556 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 00:32:32.04 ID:ARIT6lLWO [1/2]
みんな普段なにしてるのか気になる
557 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/01/12(土) 01:18:28.16 ID:CywI6poB0
2chとオナヌー
558 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 17:38:59.99 ID:uB4N+5wP0
冬場はほんと楽だわ
ずっと冬ならいいのに
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな
562 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/14(月) 08:48:45.14 ID:zpa+RSVE0
>>561
また性懲りも無く狂った本を出すのか。
今度はどういうネタで笑わせてくれるんだろ。
オーロラとか日本中の医師が腹抱えて笑うレベルだけど、発想力はすごい
566 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/15(火) 08:20:27.79 ID:CPI2wEmD0
それは別の病気
568 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/17(木) 08:01:01.86 ID:t1hHnhXa0
>>563
昼普通に働けば寝られると思う
571 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/19(土) 18:37:06.41 ID:aHeAIciV0
ニートそのものwww
それ乞食キチガイだから放置スルー推奨 以下基地害自己紹介。
556 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 00:32:32.04 ID:ARIT6lLWO [1/2]
みんな普段なにしてるのか気になる
557 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/01/12(土) 01:18:28.16 ID:CywI6poB0
2chとオナヌー
558 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 17:38:59.99 ID:uB4N+5wP0
冬場はほんと楽だわ
ずっと冬ならいいのに
559 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/12(土) 18:09:32.75 ID:ARIT6lLWO [2/2]
ニートと変わらないな
562 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/14(月) 08:48:45.14 ID:zpa+RSVE0
>>561
また性懲りも無く狂った本を出すのか。
今度はどういうネタで笑わせてくれるんだろ。
オーロラとか日本中の医師が腹抱えて笑うレベルだけど、発想力はすごい
566 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/15(火) 08:20:27.79 ID:CPI2wEmD0
それは別の病気
568 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/17(木) 08:01:01.86 ID:t1hHnhXa0
>>563
昼普通に働けば寝られると思う
571 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/01/19(土) 18:37:06.41 ID:aHeAIciV0
ニートそのものwww
月曜日から検査入院だけど、なんとかシンチって検査ってやっぱり痛いんだよね
シンチは痛い事は痛いけど、そこまでじゃなかったな。穿刺自体はすぐ済むから。
ブラッドパッチの方がずっと辛いね。
1回目より2回目以降の方が遥かに痛かった。
1回目の影響で血液が入らなくなってるとこに無理やり押し込んでくから、下半身全体が痛くて痺れて悲鳴上げるレベルだったな。
ブラッドパッチの方がずっと辛いね。
1回目より2回目以降の方が遥かに痛かった。
1回目の影響で血液が入らなくなってるとこに無理やり押し込んでくから、下半身全体が痛くて痺れて悲鳴上げるレベルだったな。
>>576
ブラッドパッチ一回目もかなり痛いんですか？
ブラッドパッチ一回目もかなり痛いんですか？
>>577
腰から下が数秒間痺れる程度だった。
2回目と比べたらずっと楽だけど、
シンチよりは我慢が必要だった。
辛さ比べたらこんな↓感じ。
シンチ << BP1回目 <<<<< BP2回目
もちろん個人差はあるだろうけどね。
腰から下が数秒間痺れる程度だった。
2回目と比べたらずっと楽だけど、
シンチよりは我慢が必要だった。
辛さ比べたらこんな↓感じ。
シンチ << BP1回目 <<<<< BP2回目
もちろん個人差はあるだろうけどね。
シンチもブラッドパッチも、痛みは個人差が大きいし
刺す場所によっても痛さが違うって人もいるし
刺してみないと解らないよ
因みに自分は、シンチほぼ痛み無し
パッチ1回目は鈍い痛みあり
パッチ2回目は腰から下が痺れる感じで1回目より痛くて
パッチ3回目は首でパッチ中の痛み無し、パッチ後の痛みが一番強かった
刺す場所によっても痛さが違うって人もいるし
刺してみないと解らないよ
因みに自分は、シンチほぼ痛み無し
パッチ1回目は鈍い痛みあり
パッチ2回目は腰から下が痺れる感じで1回目より痛くて
パッチ3回目は首でパッチ中の痛み無し、パッチ後の痛みが一番強かった
583 ：病弱名無しさん：2013/01/20(日) 20:09:38.43 ID:8X2VVJnn0
>>582
尿漏れはオムツがいいよ
尿漏れはオムツがいいよ
針さすときの痛みは人それぞれだと思う。
検査、治療する技師、医者により大きく変わると思う。
1回目へたくそな人で激痛涙目。
2、3回目医者変更で余り痛く無。
検査、治療する技師、医者により大きく変わると思う。
1回目へたくそな人で激痛涙目。
2、3回目医者変更で余り痛く無。
エアパッチはあまり広く使われてなくて少々危険なんじゃなかったっけ？
587 ：病弱名無しさん：2013/01/21(月) 22:37:32.18 ID:2B1ko/xL0
>>585
どうして事故の後遺症って言えるのかな？
どうして事故の後遺症って言えるのかな？
やばいセルシン効き過ぎて気持ちいい
>>586
実際のところどうなんでしょうね
実際のところどうなんでしょうね
いまだにエアパッチ試みてるのはT医師のとこだけ？
多少なりとも追随者が出て来てくれないことには何ともなぁ。
一度や二度でスパッと治るような治療法ではないようだし。
多少なりとも追随者が出て来てくれないことには何ともなぁ。
一度や二度でスパッと治るような治療法ではないようだし。
m(_ _)m
"いまだに"の位置がちょっとおかしかった。
× いまだにエアパッチ試みてるのはT医師だけ?
○ エアパッチ試みてるのはいまだにT医師だけ?
"いまだに"の位置がちょっとおかしかった。
× いまだにエアパッチ試みてるのはT医師だけ?
○ エアパッチ試みてるのはいまだにT医師だけ?
592 ：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 00:02:09.02 ID:RK+aST990
指パッチんでいけんじゃね？
この病気で生活保護貰ってる人いる？
家族との折り合いが悪くて毎日悪夢見て叫びながら目を覚ますぐらいノイローゼになってます
最近死ぬことしか考えられなくて
このままだとたぶん突発的に死んじゃうなーって
この家から出て行けたらたぶん生きていける気がするけど
働いたとしても、この身体じゃ自活していける程稼げないし
でもやっぱり生活保護は難しいですよね
生きるのがもう辛い
家族との折り合いが悪くて毎日悪夢見て叫びながら目を覚ますぐらいノイローゼになってます
最近死ぬことしか考えられなくて
このままだとたぶん突発的に死んじゃうなーって
この家から出て行けたらたぶん生きていける気がするけど
働いたとしても、この身体じゃ自活していける程稼げないし
でもやっぱり生活保護は難しいですよね
生きるのがもう辛い
595 ：病弱名無しさん：2013/01/25(金) 21:51:39.87 ID:bthvTyN00
>>593
真面目な人が働いて納めた税金にたかろうとか、何考えてんの？
真面目な人が働いて納めた税金にたかろうとか、何考えてんの？
エアーなんか日帰りで1万ぐらいじゃないのか？
>>593
このスレにいるかどうかは知らんけど
受け取ってる患者はいるはず。
web上で何人か見たことあるし、
あるニュースで取り上げられた寝たきりの患者さんも
生活保護受け取ってヘルパーさんに付いてもらってた。
ただね、生活保護費では保険効かない治療を受けさせてもらえないから
医療を諦めるか、もしくは治療費だけは親から出してもらう必要があるはず。
そのニュースの人は後者だったな。
このスレにいるかどうかは知らんけど
受け取ってる患者はいるはず。
web上で何人か見たことあるし、
あるニュースで取り上げられた寝たきりの患者さんも
生活保護受け取ってヘルパーさんに付いてもらってた。
ただね、生活保護費では保険効かない治療を受けさせてもらえないから
医療を諦めるか、もしくは治療費だけは親から出してもらう必要があるはず。
そのニュースの人は後者だったな。
エアパッチは入院いらないよね
以前、主治医に訊いたら「ここ（診察室）ですぐにも出来るけど、やらない」って言われたよ。
以前、主治医に訊いたら「ここ（診察室）ですぐにも出来るけど、やらない」って言われたよ。
>>593
家族と同居ならムリですよ
家族と同居ならムリですよ
601 ：病弱名無しさん：2013/01/25(金) 23:54:48.36 ID:rKa54VW30
>>593
古事記乙
古事記乙
フォアミセスの３月号で、表紙になっとる。
去年のと同じ作者さん。またイケメンS先生出てんのかな。
去年のと同じ作者さん。またイケメンS先生出てんのかな。
>>603
全く別の話だよ。
主人公も別の人。去年のは女子高生、今回は子持ち主婦
前者は滑って頭を打ったため(？)。後者は追突事故被害
第１作の反響が大きかったんだろうね。今回は巻頭カラーで60P
まつもと泉先生の作品はまだかなあ…自身が主人公ではなく、学園ものにするとか書いてあったっけ
全く別の話だよ。
主人公も別の人。去年のは女子高生、今回は子持ち主婦
前者は滑って頭を打ったため(？)。後者は追突事故被害
第１作の反響が大きかったんだろうね。今回は巻頭カラーで60P
まつもと泉先生の作品はまだかなあ…自身が主人公ではなく、学園ものにするとか書いてあったっけ
>>604
そうなんだ、教えてくれてありがとう
そうなんだ、教えてくれてありがとう
一ヶ月ほど前にスポーツで転倒して頭痛、吐き気、頸部通が発生。
整形外科行っても頸部には異常なし。頚椎捻挫と診断。
頭痛はある程度直ったが、倦怠感、吐き気、耳鳴りが稀に起きるので、
この病気を疑い脳神経外科へ。
レントゲン、CTを撮ったが異常なし。やはり頚椎捻挫。
医者を信じるべきですかね？不安です。
低髄はもっと辛いのでしょうか？
整形外科行っても頸部には異常なし。頚椎捻挫と診断。
頭痛はある程度直ったが、倦怠感、吐き気、耳鳴りが稀に起きるので、
この病気を疑い脳神経外科へ。
レントゲン、CTを撮ったが異常なし。やはり頚椎捻挫。
医者を信じるべきですかね？不安です。
低髄はもっと辛いのでしょうか？
>>606
一ヶ月しか経ってないから、何が原因かは誰にも解らない
髄液漏れの可能性ももちろんあるので、今から2週間、出来れば一ヶ月
トイレ、入浴、食事以外の時間は横になって過ごし
こまめに水分補給をして様子をみる事が、今出来る最善策だから
水分補給は>>11を参考にして、身体を充分休めて下さい
この時期に軽く考えて動き回ったら、一生後悔する嵌めになるよ
一ヶ月しか経ってないから、何が原因かは誰にも解らない
髄液漏れの可能性ももちろんあるので、今から2週間、出来れば一ヶ月
トイレ、入浴、食事以外の時間は横になって過ごし
こまめに水分補給をして様子をみる事が、今出来る最善策だから
水分補給は>>11を参考にして、身体を充分休めて下さい
この時期に軽く考えて動き回ったら、一生後悔する嵌めになるよ
>>607
この病気って安静にしてれば治るんですか？
実は普通に仕事でデスクワークや動いたりしてしまってるんです。
自分の中では鞭打ちのバレー･ルー症のどちらかと思ってます。
低髄の特徴である横になると頭痛が消えるとか、
起きて15分くらいすると頭痛が始まる、っていう症状はありません。
ちなみに、
>一ヶ月しか経ってないから、何が原因かは誰にも解らない
というのはどうゆことでしょう？
半年とか立てば原因が分かるとかですか？
この病気って安静にしてれば治るんですか？
実は普通に仕事でデスクワークや動いたりしてしまってるんです。
自分の中では鞭打ちのバレー･ルー症のどちらかと思ってます。
低髄の特徴である横になると頭痛が消えるとか、
起きて15分くらいすると頭痛が始まる、っていう症状はありません。
ちなみに、
>一ヶ月しか経ってないから、何が原因かは誰にも解らない
というのはどうゆことでしょう？
半年とか立てば原因が分かるとかですか？
>>608
発症から半年以内の患者さんの中には
水分多く摂って安静にしてれば治る人も居ると言われてるだけで
必ず治るわけじゃないです。
あと、初期には起立性頭痛はなくて他の症状が主症状のこともある。
症状の軽重も人や時期によって違うから、
正直、このスレで訊いても誰も判断できないと思う。
発症から半年以内の患者さんの中には
水分多く摂って安静にしてれば治る人も居ると言われてるだけで
必ず治るわけじゃないです。
あと、初期には起立性頭痛はなくて他の症状が主症状のこともある。
症状の軽重も人や時期によって違うから、
正直、このスレで訊いても誰も判断できないと思う。
ちなみに今回MRIはしなかったのですがCT検査でも低髄って分かるんですか？
本当はMRIをして低髄検査をして欲しかったのですが････
本当はMRIをして低髄検査をして欲しかったのですが････
>>611
アクシデント後一ヶ月で、CTやレントゲンしか撮ってないあなたの場合なら
鞭打ち（筋肉のダメージ）からの症状なのかもしれないし
髄液漏れからの症状なのかもしれない、それは誰にも解らない
検査の方法などは、このスレの>>1から>>30位までの間に点在してるテンプレを参考にしてね
とても個別に書ききれるものじゃないから
お大事に
アクシデント後一ヶ月で、CTやレントゲンしか撮ってないあなたの場合なら
鞭打ち（筋肉のダメージ）からの症状なのかもしれないし
髄液漏れからの症状なのかもしれない、それは誰にも解らない
検査の方法などは、このスレの>>1から>>30位までの間に点在してるテンプレを参考にしてね
とても個別に書ききれるものじゃないから
お大事に
MRIってどれくらい時間かかりますか？
ミエロじゃない普通ので検査するようです
ミエロじゃない普通ので検査するようです
撮影部位よるけど15分~40分ってところじゃないかな
何年も前に、途中で身体の痛みに堪えられなくなって中断してもらったことを思い出したよ
何年も前に、途中で身体の痛みに堪えられなくなって中断してもらったことを思い出したよ
医師の説明が早いのか自分の理解力が遅いのか
スピードはやくてどっからどこまでか
わからないけど全身（全体的にって意味かも）やるみたいに言われたのですが。
最新の機器だとそれでも40分あると終わってしまうのでしょうか。
食事はしていいといわれてるので造影はないはずなのですが。
スピードはやくてどっからどこまでか
わからないけど全身（全体的にって意味かも）やるみたいに言われたのですが。
最新の機器だとそれでも40分あると終わってしまうのでしょうか。
食事はしていいといわれてるので造影はないはずなのですが。
漫画化嬉しい。
反面、漫画ではハッピーエンドになるからいいね…と複雑な気持ちにもなる。実際には人間関係も壊れ、仕事や財産も失うことが多いと思う。
最近は発症から治療治癒まで短いからそうでもないのかな。
次回作品は長いこと気づかれずに進行したケース希望。救いがないからダメ？
反面、漫画ではハッピーエンドになるからいいね…と複雑な気持ちにもなる。実際には人間関係も壊れ、仕事や財産も失うことが多いと思う。
最近は発症から治療治癒まで短いからそうでもないのかな。
次回作品は長いこと気づかれずに進行したケース希望。救いがないからダメ？
>>619
やっぱり長期放置でダメージ蓄積は治る見込み無し？
やっぱり長期放置でダメージ蓄積は治る見込み無し？
現在は頚椎に直接ブラッドパッチする事は無いのですか？
>>620
障害関係はそんな感じだよね…
>>621
知ってる症例が一桁、短期長期ともに全回復した例を知らない前提で。
ブログで長患いの人が再就職→結婚の例をリアルタイムで見てたよ。
身近で実際見聞きした範囲では即治療なら早期回復な感じ。発見まで何年もかかった人であっても徐々に回復はしてるみたい。>治る見込み無し というわけではなさそう。
障害関係はそんな感じだよね…
>>621
知ってる症例が一桁、短期長期ともに全回復した例を知らない前提で。
ブログで長患いの人が再就職→結婚の例をリアルタイムで見てたよ。
身近で実際見聞きした範囲では即治療なら早期回復な感じ。発見まで何年もかかった人であっても徐々に回復はしてるみたい。>治る見込み無し というわけではなさそう。
624 ：病弱名無しさん：2013/02/08(金) 21:29:28.20 ID:RoGP/1Y80
>>622
生き血をすすった方が早く治るよ（笑）
生き血をすすった方が早く治るよ（笑）
ひたすら身体を休める
たまには気分転換で軽くお出かけ
気長に治る時期を待つしかない。
これは戦いであり試練だ！
たまには気分転換で軽くお出かけ
気長に治る時期を待つしかない。
これは戦いであり試練だ！
お出かけの限界が片道300mじゃ大して気分転換にもならんがね
自分の身体のままならなさが身に染みるばかり
自分の身体のままならなさが身に染みるばかり
たいていの医者は歩くように言う。しかしこの病気の専門医もそう言うらしい。
歩けるなら歩くが、トイレも入浴もままならない患者にどうしろと。まだまだ努力が足りない？
歩けるなら歩くが、トイレも入浴もままならない患者にどうしろと。まだまだ努力が足りない？
ブラッドパッチの治療で入院する場合、
家族とかの付き添いないとつらいですか？
付き添いというか見舞いもなしの遠方だと
つらいかということなのですが
家族とかの付き添いないとつらいですか？
付き添いというか見舞いもなしの遠方だと
つらいかということなのですが
片道60km約1時間を自分の運転で自動車通院出来る自分は
比較的健康な方なのだろうか…
比較的健康な方なのだろうか…
チャリで4kmを1往復できるけど、俺はこの病気ではないのかな？
>>628 入院中は必要ないだろうけど、入りと出は いたほうがいい。
重い荷物は持てないだろうし、移動を考えるとね。
重い荷物は持てないだろうし、移動を考えるとね。
会話とか長電話が段々出来なくなった。
話してると頭がボーとしたり痛みが出始める。
調子良いときでも一時間位が限界。
その後戻したり寝込んだりする。
調子良いときと悪いときの落差が激しい。早く完治治療見つからないかなあ。
話してると頭がボーとしたり痛みが出始める。
調子良いときでも一時間位が限界。
その後戻したり寝込んだりする。
調子良いときと悪いときの落差が激しい。早く完治治療見つからないかなあ。
633 ：病弱名無しさん：2013/02/10(日) 16:42:40.14 ID:8WaufOC60
筋トレとジョギングしたらよくなってきたよ。
腰に負担をかけない。
仕事なんか二の次に考えて今を一生懸命身体を休める
今無理してしまえば先は無い
今を大事にすればみらいは
仕事なんか二の次に考えて今を一生懸命身体を休める
今無理してしまえば先は無い
今を大事にすればみらいは
ひらける！
気分転換も大事だからのんびりお出掛けもいいと思う。
ただ腰や首に負担かけちゃ駄目だよ。
俺は低髄だったのかわからないけど三年〜四年苦しんだ
本当にヤバかったけどひたすら身体を休めていたら治った感じだよ。
とにかく諦めない、希望を持つ、忍耐、試練だと思って流れに任せる！
期間や人目は何も関係無い、いつになってもいい、治すんだ
その一心で頑張った！
気分転換も大事だからのんびりお出掛けもいいと思う。
ただ腰や首に負担かけちゃ駄目だよ。
俺は低髄だったのかわからないけど三年〜四年苦しんだ
本当にヤバかったけどひたすら身体を休めていたら治った感じだよ。
とにかく諦めない、希望を持つ、忍耐、試練だと思って流れに任せる！
期間や人目は何も関係無い、いつになってもいい、治すんだ
その一心で頑張った！
>>635
この病気と関係ないのになぜ書き込んだ
この病気と関係ないのになぜ書き込んだ
気持ちだけ受け取っとこうよ
638 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 01:03:20.57 ID:mpQaIoNZ0
早く働けよ、ナマポ狙いとかさもしいマネするなよ。
↑お前に関係あんのか？ 大きなお世話じゃ 死ねゴミ 早く死ね おら死ねよクズ
フォアミセス2冊、会社の女子休憩室に置いてもらえることになった。
認知度UPっ！
認知度UPっ！
641 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 19:16:48.71 ID:fGbKzi4k0
立ってることも座り続けることも出来ない私ですが働き口をください
ベットに横になってノートPC弄るだけでも30分ほどで息切れがします
働き口をください
ベットに横になってノートPC弄るだけでも30分ほどで息切れがします
働き口をください
>>642
うん。働いて生きていきたいね。公的支援の枠からも外れる悲惨な状況に自分が置かれるなんて予想もできなかった。
やっと病名にたどり着けただけありがたいと思いつつ、治療効果も定かではないし、後々効果が出たとしても職を失ってる。人生再スタートは難しい。
まだ体調維持だけで精一杯なのに焦る。
うん。働いて生きていきたいね。公的支援の枠からも外れる悲惨な状況に自分が置かれるなんて予想もできなかった。
やっと病名にたどり着けただけありがたいと思いつつ、治療効果も定かではないし、後々効果が出たとしても職を失ってる。人生再スタートは難しい。
まだ体調維持だけで精一杯なのに焦る。
644 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 22:04:58.15 ID:2uDlPiGX0
働いたら負け？
646 ：病弱名無しさん：2013/02/13(水) 23:06:46.36 ID:2uDlPiGX0
>>645
怠け病ってことがわかったんだよね！
怠け病ってことがわかったんだよね！
なんでスルー出来ないの？
なんで荒らしにかまうの？
荒らしが仕事の猿以下のもんに、話しかけちゃあかんでしょうが
なんで荒らしにかまうの？
荒らしが仕事の猿以下のもんに、話しかけちゃあかんでしょうが
保険適用外の入院は数日で、その後は
ほかの病院に入院するのでしょうか？
それとも自宅療養？
ほかの病院に入院するのでしょうか？
それとも自宅療養？
多くは自宅療養。
入院を長引かせても点滴くらいしか出来ることがなくて出費の意味が薄いからでもあるでしょう
容態が急変するような病気でもないですし
容態が急変するような病気でもないですし
現在一人暮らし、親も共働きで
退院後の生活をどうすべきか。。。
２週間は安静にしてたほうがいいのですよね。
退院後の生活をどうすべきか。。。
２週間は安静にしてたほうがいいのですよね。
入院前に食料買い込。冷凍庫には冷凍食品満載、インスタント、レトルト缶詰め他色々。
寝る場所近辺に全て配置。出来なきゃ布団などを台所へ移動させるか。とにかく動かない寝る。
一人暮らしで自分の場合の退院後3カ月は
台所にベット移動させ冷蔵庫目の前、横に電気ポットとレンジ、カセットコンロ。
時期により暖房器具や扇風機用意、トイレ以外起きない、トイレも数歩先だったのでほぼ寝て過ごす。
手の届く範囲に電話、携帯、PC、テレビなど各リモコン全て置く。
保存食で期限長ければ無駄にならない。野菜、魚は冷凍食品か缶詰めで補いご飯はレトルト、
他にカップ麺も用意。水はケースで数ケース買って保管、
何処に住んでるか知らないが万一地震津波が有っても大丈夫なように1カ月分は備蓄も兼ね保管。
寝る場所近辺に全て配置。出来なきゃ布団などを台所へ移動させるか。とにかく動かない寝る。
一人暮らしで自分の場合の退院後3カ月は
台所にベット移動させ冷蔵庫目の前、横に電気ポットとレンジ、カセットコンロ。
時期により暖房器具や扇風機用意、トイレ以外起きない、トイレも数歩先だったのでほぼ寝て過ごす。
手の届く範囲に電話、携帯、PC、テレビなど各リモコン全て置く。
保存食で期限長ければ無駄にならない。野菜、魚は冷凍食品か缶詰めで補いご飯はレトルト、
他にカップ麺も用意。水はケースで数ケース買って保管、
何処に住んでるか知らないが万一地震津波が有っても大丈夫なように1カ月分は備蓄も兼ね保管。
休業診断書ってもらえる？
ブログでも３ヶ月くらいは安静にって書いてる人多いけど、そんな長く書いてもらえるのかな…
ブログでも３ヶ月くらいは安静にって書いてる人多いけど、そんな長く書いてもらえるのかな…
２週間じゃなくて３ヶ月ですか・・・・
>>653
不健康そのもの
不健康そのもの
>>655
退院後、2週間の安静で大丈夫な人も中にはいるだろうけど
あなたがその大丈夫な人なのかは誰にもわからないし
実際に安静期間を2週間で打ち切ってみないとわからないけど
打ち切って後悔してる人が沢山いるのも事実
なのであなたが後悔しない様に、自分で判断するしかないのです
退院後、2週間の安静で大丈夫な人も中にはいるだろうけど
あなたがその大丈夫な人なのかは誰にもわからないし
実際に安静期間を2週間で打ち切ってみないとわからないけど
打ち切って後悔してる人が沢山いるのも事実
なのであなたが後悔しない様に、自分で判断するしかないのです
659 ：病弱名無しさん：2013/02/15(金) 22:09:35.34 ID:TMQL1W3k0
2週間で安静を打ち切って後悔してる、ってのはどういうこと？
そのまま安静にしてれば良くなったに違いないってこと？
安静打ち切ったら悪化したってこと？
BP2度したけど両方とも2、3日後には激悪化して暫く動けなくなった私にとっては
安静期間=肉体的に動けない期間、だった
そのまま安静にしてれば良くなったに違いないってこと？
安静打ち切ったら悪化したってこと？
BP2度したけど両方とも2、3日後には激悪化して暫く動けなくなった私にとっては
安静期間=肉体的に動けない期間、だった
安静が効くのは発症半年以内の人って聞くけど、
逆に慢性期の人は動ける時には極力運動する方が体調が良くなる気がするよ
少なくとも私はそうだ
逆に慢性期の人は動ける時には極力運動する方が体調が良くなる気がするよ
少なくとも私はそうだ
>>660=661さんは激悪化後、どのくらい経って動けるまで回復されましたか？また、悪化した時どんな対処で乗り切られたかを教えていただけないでしょうか。
遠方で検査やBPを受けようと考えていましたが、悪化した時の対応(再受診、再入院、治療、処方等) によってはできるだけ近くで探した方が良いのかと迷っています。
直接医師に尋ねればよいのですが気軽に往復できる距離にないため、様々なケースを想定しておきたいです。
遠方で検査やBPを受けようと考えていましたが、悪化した時の対応(再受診、再入院、治療、処方等) によってはできるだけ近くで探した方が良いのかと迷っています。
直接医師に尋ねればよいのですが気軽に往復できる距離にないため、様々なケースを想定しておきたいです。
>>660
＞そのまま安静にしてれば良くなったに違いないってこと？
違いないなんて確信持てる人いるかなぁ
私は2〜3週間安静と医者に言われて、3週間たって具合が良くならないのと
会社に提出する書類が必要だった事もあって病院へ行って（車で１時間揺られて）悪化した口
その後があまりにも辛かったから、動かなければ良かったと思ってる
具合がすごく良くなりつつあったから、動いてしまって悪化した人もいるし
そういう人は＞そのまま安静にしてれば良くなったに違いない、って思ってるかもしれないのかな
まぁそのへんは人それぞれでは？
＞そのまま安静にしてれば良くなったに違いないってこと？
違いないなんて確信持てる人いるかなぁ
私は2〜3週間安静と医者に言われて、3週間たって具合が良くならないのと
会社に提出する書類が必要だった事もあって病院へ行って（車で１時間揺られて）悪化した口
その後があまりにも辛かったから、動かなければ良かったと思ってる
具合がすごく良くなりつつあったから、動いてしまって悪化した人もいるし
そういう人は＞そのまま安静にしてれば良くなったに違いない、って思ってるかもしれないのかな
まぁそのへんは人それぞれでは？
先進医療適用されるかの基準ののってるページあったら教えてください
あ、今話してるのは慢性とか発症直後とかに関わらない
パッチ後の安静についてだから
パッチ後の安静についてだから
粘着基地害常駐してるが放置しとけ。
3カ月は症状（軽度、重度）年齢、性別、等様々な要因で変わる。
3カ月安静時体力は落ちるが大手術などはもっと安静が必要な物もある。
特に首腰等骨の手術や複数回に分けての手術などは3カ月じゃ終わらん物まで様々。
3カ月安静後は行き成り動くのでは無く徐々にリハビリ兼ねて動かせばいい。
寝ながらでも無理しない範囲での足手の上下運動だけでも違う。
安く抑えるならレトルト缶詰等の食べ物は体に悪いかもしれないが長い人生考えれば一時、
嫌なら宅配弁当他金出せるなら幾らでも選択し有るだろ。このキチガイは荒らしが目的だからほっとけ。
寝てるだけならそんなに腹も空かないんじゃないか？逆食べすぎれば太って今度は他の所に害が出るかもね。
安静期間はあくまで経験者の目安。必ず3カ月必要なわけで無く個人差があるのは当然。
骨折のように目に見えて完治が分かるものを除けば多めに安静期間とった方がいいでしょう。
無理して短期間復帰でぶり返したり悪化長期化になる位ならあらかじめ長めの期間取る事選択するが
個人の諸事情は当人次第。後はご自分の自己責任で判断するしかない。
3カ月は症状（軽度、重度）年齢、性別、等様々な要因で変わる。
3カ月安静時体力は落ちるが大手術などはもっと安静が必要な物もある。
特に首腰等骨の手術や複数回に分けての手術などは3カ月じゃ終わらん物まで様々。
3カ月安静後は行き成り動くのでは無く徐々にリハビリ兼ねて動かせばいい。
寝ながらでも無理しない範囲での足手の上下運動だけでも違う。
安く抑えるならレトルト缶詰等の食べ物は体に悪いかもしれないが長い人生考えれば一時、
嫌なら宅配弁当他金出せるなら幾らでも選択し有るだろ。このキチガイは荒らしが目的だからほっとけ。
寝てるだけならそんなに腹も空かないんじゃないか？逆食べすぎれば太って今度は他の所に害が出るかもね。
安静期間はあくまで経験者の目安。必ず3カ月必要なわけで無く個人差があるのは当然。
骨折のように目に見えて完治が分かるものを除けば多めに安静期間とった方がいいでしょう。
無理して短期間復帰でぶり返したり悪化長期化になる位ならあらかじめ長めの期間取る事選択するが
個人の諸事情は当人次第。後はご自分の自己責任で判断するしかない。
667 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 20:15:32.01 ID:UFX0NAn10
お前ら喧嘩するなら出て行けよ
担当医の指示よりマージンもっと安静にしてればいいのかな
3カ月は経験者で今も完治してない方、重度が多いだろう。
逆に完治まで行かなくても社会復帰や改善してればそっちが忙しくて
プログ等に書く暇ないでしょう。
診断書の休職期間はここで相談しても無駄。あくまで医師判断。
書く医師にお願いするしか無く多めに取った方良いだけ。
早く復帰する分には問題無いだろう。遅くなれば有給利用や無きゃ欠勤で給料減る。
逆に完治まで行かなくても社会復帰や改善してればそっちが忙しくて
プログ等に書く暇ないでしょう。
診断書の休職期間はここで相談しても無駄。あくまで医師判断。
書く医師にお願いするしか無く多めに取った方良いだけ。
早く復帰する分には問題無いだろう。遅くなれば有給利用や無きゃ欠勤で給料減る。
早期発見・早期治療ができた人は２〜３週間の安静でいいと思うが、俺も>>666の意見に同意だな。（三ヶ月とは言わないけれど）
理由の一つは、知り合いの社会復帰した患者が、長めの安静期間を取っていたことと、
社会復帰できずに長期化している知り合いの患者に、安静そのものや安静期間を重視していない患者が多いこと。
もう一つの理由は、ＢＰ後の自分自身の体験。
663が書いた「具合がすごく良くなりつつあったから、動いてしまって悪化した人もいるし」がまさに俺の一回目のBPの時のパターン。
そもそも、病院に行けば他の疾病や怪我などで二・三ヶ月くらい寝たきりの患者なんてゴロゴロいるでしょ？
（他の疾病や怪我の場合、最近は早期にリハビリを開始するなどで、長期入院させないのが主流みたいだけど。
ただ、筋肉や骨の形成という面では早期リハビリは理にかなっているけど、この病気はそういう病態じゃない。）
理由の一つは、知り合いの社会復帰した患者が、長めの安静期間を取っていたことと、
社会復帰できずに長期化している知り合いの患者に、安静そのものや安静期間を重視していない患者が多いこと。
もう一つの理由は、ＢＰ後の自分自身の体験。
663が書いた「具合がすごく良くなりつつあったから、動いてしまって悪化した人もいるし」がまさに俺の一回目のBPの時のパターン。
そもそも、病院に行けば他の疾病や怪我などで二・三ヶ月くらい寝たきりの患者なんてゴロゴロいるでしょ？
（他の疾病や怪我の場合、最近は早期にリハビリを開始するなどで、長期入院させないのが主流みたいだけど。
ただ、筋肉や骨の形成という面では早期リハビリは理にかなっているけど、この病気はそういう病態じゃない。）
俺は4,5人社会復帰した人たち知ってるけど
皆、極力運動した人だよ
BP後とは言わないけどね
だから安静を強調する論調には懐疑的
皆、極力運動した人だよ
BP後とは言わないけどね
だから安静を強調する論調には懐疑的
これが基地害の特徴。特にageか無記入 キチガイなので触るなゴミ・クズ・カスの自己紹介。
656 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/02/15(金) 21:16:26.34 ID:TMQL1W3k0 [1/2]
>>653
不健康そのもの
659 返信：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/02/15(金) 22:09:35.34 ID:TMQL1W3k0 [2/2]
>>649
多くは自宅警備員？
>>655
三ヶ月も全然動かなかったら筋肉が衰えて復帰どころじゃないよ。常識感持って考えよう
667 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/02/16(土) 20:15:32.01 ID:UFX0NAn10
>>666
お前の言ってることが最も基地外
健康な人を悪化させようとする新手の商売？
656 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/02/15(金) 21:16:26.34 ID:TMQL1W3k0 [1/2]
>>653
不健康そのもの
659 返信：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/02/15(金) 22:09:35.34 ID:TMQL1W3k0 [2/2]
>>649
多くは自宅警備員？
>>655
三ヶ月も全然動かなかったら筋肉が衰えて復帰どころじゃないよ。常識感持って考えよう
667 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2013/02/16(土) 20:15:32.01 ID:UFX0NAn10
>>666
お前の言ってることが最も基地外
健康な人を悪化させようとする新手の商売？
>>俺は4,5人社会復帰した人たち知ってるけど
>>皆、極力運動した人だよ
そうなんだ？俺と正反対の情報だね。
俺自身社会復帰しているが、BP後は体調的に「極力運動する」気にはなれなかったな。
もちろん、BP後三ヶ月近くの安静期間後は、リハビリ的な運動を心掛けたが。
>>皆、極力運動した人だよ
そうなんだ？俺と正反対の情報だね。
俺自身社会復帰しているが、BP後は体調的に「極力運動する」気にはなれなかったな。
もちろん、BP後三ヶ月近くの安静期間後は、リハビリ的な運動を心掛けたが。
パッチ後とそれ以外の時期は分けて考えないとね
BP後の3ヶ月安静のほうがいいというのは
医師によっても見解が分かれているのでしょうか？
医師によっても見解が分かれているのでしょうか？
>>636
いや、本当にヤバかったよ
待ちで低髄液圧症候群の診断すら受けれなかったけど毎日首から背中にかけて100Kgの重りつけられてるみたいだった
決してシャレにならないレベルだよ
動悸、眩暈も酷かっし、あの頃仕事なんて出来る状態じゃなかったもん
毎日吐き気と二日酔いみたいな感覚で本当に辛かったよ。
何だったかはわからないけど同じような状態だったと思う
今まで生きて来てあの苦しんだ四年から五年間は一番辛かったよ。
いや、本当にヤバかったよ
待ちで低髄液圧症候群の診断すら受けれなかったけど毎日首から背中にかけて100Kgの重りつけられてるみたいだった
決してシャレにならないレベルだよ
動悸、眩暈も酷かっし、あの頃仕事なんて出来る状態じゃなかったもん
毎日吐き気と二日酔いみたいな感覚で本当に辛かったよ。
何だったかはわからないけど同じような状態だったと思う
今まで生きて来てあの苦しんだ四年から五年間は一番辛かったよ。
678 ：病弱名無しさん：2013/02/17(日) 22:22:59.92 ID:yK5JbVaU0
皆さん、デパスなどの精神安定剤飲んでますか？
どのぐらいの頻度で飲んでますか？
どのぐらいの頻度で飲んでますか？
>>677
それって、低髄の可能性高いと思うけどね。
自然治癒した幸運なパターンなのかな？
頭痛とか頭重は無かったの？
頭痛、頭重が無いと、この病気の典型例ではないので、
問診の時点でこの病気を除外される可能性が高いし、
検査時点で治りかけていて漏れが少なくなっていれば、
画像診断でも否定されるからね。
何れにしても、治って良かったね！
それって、低髄の可能性高いと思うけどね。
自然治癒した幸運なパターンなのかな？
頭痛とか頭重は無かったの？
頭痛、頭重が無いと、この病気の典型例ではないので、
問診の時点でこの病気を除外される可能性が高いし、
検査時点で治りかけていて漏れが少なくなっていれば、
画像診断でも否定されるからね。
何れにしても、治って良かったね！
主治医にはBP後の過ごし方尋ねたら「普通でいい普通で」
と言われたが、２週間やそこらでは普通に生活できそうになかったな
「安静」にもいろいろあると思う。寝たきりを安静と呼ぶのか、しんどかったら横になるレベルなのか。ひょっとして人によって解釈が違うのでは？
と言われたが、２週間やそこらでは普通に生活できそうになかったな
「安静」にもいろいろあると思う。寝たきりを安静と呼ぶのか、しんどかったら横になるレベルなのか。ひょっとして人によって解釈が違うのでは？
安静とは？って医師に訊いたことあるけど
その医師は「トイレや風呂シャワー程度は良いけど、出歩かずに出来るだけ横になっていなさい」と言ってたね
その医師は「トイレや風呂シャワー程度は良いけど、出歩かずに出来るだけ横になっていなさい」と言ってたね
ttp://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
「どのような症状を呈するか」ってところ、
ほとんどの症状が当てはまってるんだけど、
かかりつけの総合病院の脳外科に連絡したら、
うちでは診断出来ないと言われた。
東隣と西隣の市に診断可能な病院があるけど、
記憶障害な上に地誌的障害ありだから、とてもじゃないが一人で行けない。
完全に詰んだorz
「どのような症状を呈するか」ってところ、
ほとんどの症状が当てはまってるんだけど、
かかりつけの総合病院の脳外科に連絡したら、
うちでは診断出来ないと言われた。
東隣と西隣の市に診断可能な病院があるけど、
記憶障害な上に地誌的障害ありだから、とてもじゃないが一人で行けない。
完全に詰んだorz
>>683
どこかに相談できないかな？
家族に連れていってもらうのが難しいなら
市（区）役所や総合病院で、どこか相談窓口がないか訊いてみては？
福祉関係とかボランティアとか、対応してくれる所が見つかると良いのだけれど。
どこかに相談できないかな？
家族に連れていってもらうのが難しいなら
市（区）役所や総合病院で、どこか相談窓口がないか訊いてみては？
福祉関係とかボランティアとか、対応してくれる所が見つかると良いのだけれど。
>>683-684
多くの患者が独りで遠方受診できずに困っている現状を鑑みるに、何らかの機関による付き添い人のサービス提供が必要だと思う。
近隣をあちこち当たってみたけど、やってる所が見つからなかった。
いっそ独居ならまだ頼みやすいし手助けしやすい。家族がいるのに放置されてしまうケースが多々あるのがこの病気の特徴。
患者会なんか対応してくれるんだろうか。
多くの患者が独りで遠方受診できずに困っている現状を鑑みるに、何らかの機関による付き添い人のサービス提供が必要だと思う。
近隣をあちこち当たってみたけど、やってる所が見つからなかった。
いっそ独居ならまだ頼みやすいし手助けしやすい。家族がいるのに放置されてしまうケースが多々あるのがこの病気の特徴。
患者会なんか対応してくれるんだろうか。
創価に入りナ
687 ：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 00:10:08.53 ID:Ww5k+bDR0
>>685
支援団体なんて全部草加だろwwww
支援団体なんて全部草加だろwwww
検査もしてもらえず、「自分で病気を作らないように」と言われて帰ってきました。
先天性水頭症だと、追突事故でも髄液が漏れるような事はないんですね。
勉強になりました。
先天性水頭症だと、追突事故でも髄液が漏れるような事はないんですね。
勉強になりました。
>>689
検査には特殊な設備が必要だからの専門の病院に行くんだよ？機械が無いとこで検査しようがないだろう。
ちなみに、自分は近くの専門医に問診の時点で検査断られたのに、他に行って調べたら典型的な結果らしかった。
早くBPしたかったよ。どーしてくれんの。
検査には特殊な設備が必要だからの専門の病院に行くんだよ？機械が無いとこで検査しようがないだろう。
ちなみに、自分は近くの専門医に問診の時点で検査断られたのに、他に行って調べたら典型的な結果らしかった。
早くBPしたかったよ。どーしてくれんの。
今は名が知れ渡っただけ良い方だ。
数年前は名前すら何それ状態、整形医含め否定だらけで
何件回った事か。熱海は紹介状無きゃ診察すら不可。
仕方なく遠方病院にお願いしまくってやっと書いてもらったら
今度は半年待ちから数年待ち。
仕方な他探しやっと見つけた病院検査でこれと診断されても
散々否定した医者は謝罪ひとつ無いからな。引き攣り笑いだけ。
数年前は名前すら何それ状態、整形医含め否定だらけで
何件回った事か。熱海は紹介状無きゃ診察すら不可。
仕方なく遠方病院にお願いしまくってやっと書いてもらったら
今度は半年待ちから数年待ち。
仕方な他探しやっと見つけた病院検査でこれと診断されても
散々否定した医者は謝罪ひとつ無いからな。引き攣り笑いだけ。
>>679
ありがとう。
もちろん毎日頭痛と眩暈、みずから死のうとは思わなかったけど死んだら楽になれるかなーって本当によく考えたよ
唯一眠ってる時だけ苦痛を忘れられたけど目が覚めてから生地獄の始まりだった
いつまでこの苦しみに耐えられるかわからなかったし不安だった。
喉の違和感もあったしずーっと微熱もあった、色んな医者に診てもらったけど結局最後は医者もわからないから精神科へ行ってくださいのワンパターんだよ
あの頃、本当に医者なんて肩書きだけでなんの役にもたたないと思った、これは本人じゃないとわからない辛さだからね
とにかく精神的にも本当に辛いし孤独以外何も無かった。
いまは幸運にも治った感じなんだけどいまだにあれは何だったのかわからない。
ありがとう。
もちろん毎日頭痛と眩暈、みずから死のうとは思わなかったけど死んだら楽になれるかなーって本当によく考えたよ
唯一眠ってる時だけ苦痛を忘れられたけど目が覚めてから生地獄の始まりだった
いつまでこの苦しみに耐えられるかわからなかったし不安だった。
喉の違和感もあったしずーっと微熱もあった、色んな医者に診てもらったけど結局最後は医者もわからないから精神科へ行ってくださいのワンパターんだよ
あの頃、本当に医者なんて肩書きだけでなんの役にもたたないと思った、これは本人じゃないとわからない辛さだからね
とにかく精神的にも本当に辛いし孤独以外何も無かった。
いまは幸運にも治った感じなんだけどいまだにあれは何だったのかわからない。
今までいろんな病名つけられたけど
最後になってほしいものだ
最後になってほしいものだ
>>513みたいに言われた人は前スレにもいたから覚悟はしとけ
散々、画像検査しといて何年も治らないからこの病気じゃないだなんて無責任極まりないと思う
散々、画像検査しといて何年も治らないからこの病気じゃないだなんて無責任極まりないと思う
>>695
専門医と言われている医師たちも、この病態はまだ詳しくわかって無いんだよ。
漏れが残っている可能性もあるし、髄液の生産が低下している可能性もあるし、
漏れだけじゃなく髄液の循環に問題があるのかもしれない。
それだけじゃなく、この病態と何らかの病態が併発している可能性も否定できないし、
髄液減少から来る脳の下垂の影響に関してもまだ解明されていない。
専門医と言われている医師たちも、この病態はまだ詳しくわかって無いんだよ。
漏れが残っている可能性もあるし、髄液の生産が低下している可能性もあるし、
漏れだけじゃなく髄液の循環に問題があるのかもしれない。
それだけじゃなく、この病態と何らかの病態が併発している可能性も否定できないし、
髄液減少から来る脳の下垂の影響に関してもまだ解明されていない。
RI新地じゃなくて単なるMRIでここ辺りの白い影漏れてるってことっと
説明された私はどばどば漏れてるってことなんでしょうか
説明された私はどばどば漏れてるってことなんでしょうか
>>695-696
多分>>513書いたの俺だけど、2週間前にゴリ押しの決死の覚悟で人工髄液やった。
著明改善とは言えないけど、1週間前ぐらいから頭痛がマシになった。
1日だけ頭痛がゼロになった日もあった。
50cc入れたけど、髄液量が増えたと言うより、循環が改善されたのかも知れない。
今まで何をやってもダメだったけど、今回はちょっとだけ前向きになれた気がする。
携帯からだから乱文ごめん。
多分>>513書いたの俺だけど、2週間前にゴリ押しの決死の覚悟で人工髄液やった。
著明改善とは言えないけど、1週間前ぐらいから頭痛がマシになった。
1日だけ頭痛がゼロになった日もあった。
50cc入れたけど、髄液量が増えたと言うより、循環が改善されたのかも知れない。
今まで何をやってもダメだったけど、今回はちょっとだけ前向きになれた気がする。
携帯からだから乱文ごめん。
>>698
おお！おめでとう！
良い報告が聞けてとても嬉しい
どうしてるんだろうかと気になってたんだ
他人事じゃないからさ
自分も検討してみようかな
術後からまだ日も浅いので気を抜かず養生ください
急に安価つけて炙りだしたようでごめんなさいね
おお！おめでとう！
良い報告が聞けてとても嬉しい
どうしてるんだろうかと気になってたんだ
他人事じゃないからさ
自分も検討してみようかな
術後からまだ日も浅いので気を抜かず養生ください
急に安価つけて炙りだしたようでごめんなさいね
人工髄液と生食パッチは成分や効き目が違いますか？
生食しても何も変化がなかったので二の足を踏んでます
生食しても何も変化がなかったので二の足を踏んでます
成分も違うんだろうけど、
生食パッチは硬膜外腔（椎骨と硬膜の間の隙間）に入れる
人工髄液は硬膜内に入れる
全く違う治療法
生食パッチは硬膜外腔（椎骨と硬膜の間の隙間）に入れる
人工髄液は硬膜内に入れる
全く違う治療法
人工髄液は注入する部位がパッチとは違って、アプローチの仕方が違うんだから
生食パッチがダメだったから、人工髄液もダメって事はないと思うけどなぁ
生食パッチがダメだったから、人工髄液もダメって事はないと思うけどなぁ
>>701
（・∀・）人（・∀・）
（・∀・）人（・∀・）
すみません。成分など調べてきました。短時間のうちに回答を下さった方々ありがとうございます。
でも人工髄液で悪化してる例もあるようで、BPと同様覚悟が必要みたいですね。悪化した患者はそれを伝えに行けませんから主治医もカウントしてないでしょうし…
統計など判断材料が足りません。
でも人工髄液で悪化してる例もあるようで、BPと同様覚悟が必要みたいですね。悪化した患者はそれを伝えに行けませんから主治医もカウントしてないでしょうし…
統計など判断材料が足りません。
>>700
俺も何年か前BP後にやった生食は全く効かなかったよ。
生食は外圧をかけて髄液を押し上げる、人工髄液はダイレクトに髄液を増やす。
脳を浮かそうとする目的は同じだけど、手法が全然違う。
俺は人工髄液が即効じゃなく1週間後ぐらいから効き始めたから、
髄液量の問題じゃないのかも知れない。
どこかで見たけど、吸収ポイントの洗浄とか循環の問題なんじゃないかと
勝手に想像してる。
俺も何年か前BP後にやった生食は全く効かなかったよ。
生食は外圧をかけて髄液を押し上げる、人工髄液はダイレクトに髄液を増やす。
脳を浮かそうとする目的は同じだけど、手法が全然違う。
俺は人工髄液が即効じゃなく1週間後ぐらいから効き始めたから、
髄液量の問題じゃないのかも知れない。
どこかで見たけど、吸収ポイントの洗浄とか循環の問題なんじゃないかと
勝手に想像してる。
皆さん、どんな枕を使ったいますか？
低い枕が良いと言われて色々試していますが、なかなかしっくりきません。
あと、安静に横になるとは、仰向け（頭は上向き）が良いということでしょうか？
横向きはできれば避けた方が良いとか、どうでしょうか。
低い枕が良いと言われて色々試していますが、なかなかしっくりきません。
あと、安静に横になるとは、仰向け（頭は上向き）が良いということでしょうか？
横向きはできれば避けた方が良いとか、どうでしょうか。
（バス）タオル数枚使う。
1枚ずつ足して寝る。
丁度よい枚数分持って
店行って枕買う。
柔らかい堅いお好みで。
1枚ずつ足して寝る。
丁度よい枚数分持って
店行って枕買う。
柔らかい堅いお好みで。
慢性になってるせいか真横になるより上半身ごと
ほんの少し角度つけたほうが楽だ
ほんの少し角度つけたほうが楽だ
>>709
同じく
同じく
今日は、晴れて少し調子が良い。
先週末は気温も低く、風も強かった。
その間は寝床から立ち上がれないほどしんどかった。
苦痛度を数値で客観的に示すことが出来たら、家族に怠け病って言われないで済むのになぁ。
先週末は気温も低く、風も強かった。
その間は寝床から立ち上がれないほどしんどかった。
苦痛度を数値で客観的に示すことが出来たら、家族に怠け病って言われないで済むのになぁ。
低気圧で調子が悪くなるからしいけど
天気が悪いと調子が悪い
でも、飛行機（国内線）乗っても平気なんだが・・・・
天気が悪いと調子が悪い
でも、飛行機（国内線）乗っても平気なんだが・・・・
怠け病w
怠け病w
怠け病w
怠け病w
怠け病w
怠け病w
怠け病w
719 ：病弱名無しさん：2013/02/22(金) 22:41:46.20 ID:ewhsJET/0
>>718
怠け病は労働しよう
怠け病は労働しよう
車が激しくしんどく電車の方が幾分マシだった
だがそれも回復につれ平気になってきたよ
だがそれも回復につれ平気になってきたよ
荒らしに構う奴もまとめてNGじゃ
>>723
こりゃまた失礼しました。
こんな過疎スレ荒らしに来るような奴。
病んだ心、壊れた思考、無意味な荒。
数え上げたらキリない程壊れた奇怪行動、修正不可。
この病人の100倍いや1000倍、無限大に
病んでると思えば少しは寛大になるべ。
憐れんでやるのもある種必要だぜ。
こりゃまた失礼しました。
こんな過疎スレ荒らしに来るような奴。
病んだ心、壊れた思考、無意味な荒。
数え上げたらキリない程壊れた奇怪行動、修正不可。
この病人の100倍いや1000倍、無限大に
病んでると思えば少しは寛大になるべ。
憐れんでやるのもある種必要だぜ。
僧坊筋の筋トレと懸垂は
結構いいよ
普段の体温上がって痩身効果もあって
4年間くるしんだめまいと頭痛ほぼきえた
結構いいよ
普段の体温上がって痩身効果もあって
4年間くるしんだめまいと頭痛ほぼきえた
ショルダーシュラッグと懸垂っていえばよかったかな？
脳や首の血流よくなってSGB（ブロック注射）とほぼ同じ効果あるよ
脳や首の血流よくなってSGB（ブロック注射）とほぼ同じ効果あるよ
>>726
めまいはフワフワ目眩？
めまいはフワフワ目眩？
そうふわふわ
731 ：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 22:44:00.95 ID:9McrfOeB0
SGB200回は注射して緊張型取れて
頭痛の頻度治まったけど結局この病気に行き着いた
頭痛の頻度治まったけど結局この病気に行き着いた
>>728
>>728
レスありがとうございます。
少し前に医師から勧められたのが、ちょうど僧坊筋辺りのストレッチでした。
立ったままでも、座ったままでもできる ”ヨガの三日月のポーズ” を、
無理せず続けてて、少しずつカチコチの背面の筋肉がほぐれつつあります。
最初なかなか上まで手が上がりませんでしたが、それも改善してきています。
ショルダーシュラッグというのに興味がありますが、
これは”ダンベル使用”での僧坊筋トレーニングがメインなのでしょうか？
>>728
レスありがとうございます。
少し前に医師から勧められたのが、ちょうど僧坊筋辺りのストレッチでした。
立ったままでも、座ったままでもできる ”ヨガの三日月のポーズ” を、
無理せず続けてて、少しずつカチコチの背面の筋肉がほぐれつつあります。
最初なかなか上まで手が上がりませんでしたが、それも改善してきています。
ショルダーシュラッグというのに興味がありますが、
これは”ダンベル使用”での僧坊筋トレーニングがメインなのでしょうか？
SGBでは効果なかった。732と同じで、緊張は改善したけど結局根本的な治療にはならず、BPしたよ。
ペインクリニックでSGBやる前は、整形外科医に筋トレ勧められて筋トレも実践したけど、効果なかったよ。
ペインクリニックでSGBやる前は、整形外科医に筋トレ勧められて筋トレも実践したけど、効果なかったよ。
736 ：病弱名無しさん：2013/02/24(日) 17:06:58.63 ID:x8ARTWWu0
スイスに行ったら氏ねるのかな。なんで悪いことやったやつがのうのうと
生活して俺は寝たきりなんだ
生活して俺は寝たきりなんだ
人生そんなもんだよ
来世に期待しよう
来世に期待しよう
>>735
BPの後はガチンガチンだった首から肩、背中の筋肉も柔らかくなったし、起立性の頭痛・体調憎悪も無くなった。
今は、約１時間程度以上の立ちっぱなしをした時、重いものを長い間持ったあと、天候や気圧が急に変化した時などに、頭痛、目眩、吐き気、発熱、首から肩・背中にかけての筋肉のコリ・強張り、全身倦怠感などの体調悪化がある。
BPの後はガチンガチンだった首から肩、背中の筋肉も柔らかくなったし、起立性の頭痛・体調憎悪も無くなった。
今は、約１時間程度以上の立ちっぱなしをした時、重いものを長い間持ったあと、天候や気圧が急に変化した時などに、頭痛、目眩、吐き気、発熱、首から肩・背中にかけての筋肉のコリ・強張り、全身倦怠感などの体調悪化がある。
とにかく無理するな。
740 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 11:34:59.88 ID:wiytTSFI0
偽者患者は黙ってろ
厚労省は補助金を負担し研究組織に一任してる。会議が行われるのは厚労省でなく山形大学病院
初めから反対者で研究代表者の嘉山と研究分担者の有賀を引きずり降ろせ、潰せ！
嘉山と同じ山形大学病院から多く選任されている
一度決定されると保険適用までの道のりは、ますます険しくなる
山形大学研究組織の一人の回答はこうだ「うちの病院では安静にし点滴をすれば治っています」
それは山形大学が信用されていないから重症患者、長期化した患者が行かないからだ！
厚労省は補助金を負担し研究組織に一任してる。会議が行われるのは厚労省でなく山形大学病院
初めから反対者で研究代表者の嘉山と研究分担者の有賀を引きずり降ろせ、潰せ！
嘉山と同じ山形大学病院から多く選任されている
一度決定されると保険適用までの道のりは、ますます険しくなる
山形大学研究組織の一人の回答はこうだ「うちの病院では安静にし点滴をすれば治っています」
それは山形大学が信用されていないから重症患者、長期化した患者が行かないからだ！
741 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 12:05:00.53 ID:wiytTSFI0
髄液漏れ、ＢＰ治療、脳槽シンチ所見はエビデンスに基づいている
今でも覚えてる嘉山の「福音」発言。人を殺しては、もちろんダメだが、相手を殺す気持ちで戦わないと負けるぞ！
反対派は利権が絡む！過去に自ら学会で発表したことが誤りとなる！
始めから不公平な組織。患者会、ＮＰＯがダメでも俺一人でやってやる。
周囲の患者は苦しんでいる。俺が早く回復しないと間に合わない。
目的は脳脊髄液減少症の保険適用だ！！
いつまでも肯定派医師に甘えるな！真実が闇に消えてしまう！
今でも覚えてる嘉山の「福音」発言。人を殺しては、もちろんダメだが、相手を殺す気持ちで戦わないと負けるぞ！
反対派は利権が絡む！過去に自ら学会で発表したことが誤りとなる！
始めから不公平な組織。患者会、ＮＰＯがダメでも俺一人でやってやる。
周囲の患者は苦しんでいる。俺が早く回復しないと間に合わない。
目的は脳脊髄液減少症の保険適用だ！！
いつまでも肯定派医師に甘えるな！真実が闇に消えてしまう！
勝手に蜃気楼と戦ってなよ
>>740>>741
ねぇ、もう少し勉強してから書きこもうよ。
脳脊髄液減少症の保険適用には同意だけど、無知蒙昧のまま間違った戦いをされると、他の患者だけじゃなく、肯定派医師にも迷惑がかかります。
もし戦うのであれば、知恵を使って、肯定派医師に流れている重症患者、長期化した患者が山形大学での研究対象になるように働きかけるのがいいのでは？
初期・軽度な患者が相手では「うちの病院では安静にし点滴をすれば治っています」は、間違いではないのだから。
ねぇ、もう少し勉強してから書きこもうよ。
脳脊髄液減少症の保険適用には同意だけど、無知蒙昧のまま間違った戦いをされると、他の患者だけじゃなく、肯定派医師にも迷惑がかかります。
もし戦うのであれば、知恵を使って、肯定派医師に流れている重症患者、長期化した患者が山形大学での研究対象になるように働きかけるのがいいのでは？
初期・軽度な患者が相手では「うちの病院では安静にし点滴をすれば治っています」は、間違いではないのだから。
>>740
何と戦っているの？
何と戦っているの？
745 ：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 22:21:46.04 ID:WPKOUKmb0
>>744
尿漏れ
尿漏れ
欧米で事故による報告がほとんどないってやっぱりおかしくない？
あんまり気にならない
農耕民族と狩猟民族のつくりは違うなぁと思うくらい
農耕民族と狩猟民族のつくりは違うなぁと思うくらい
理由は？やっぱり筋肉？
欧米人とは身体の創りが違うよね。
爪の硬さとか、髪の太さ、皮膚の頑丈さとか、それと比べると東洋人は華奢だと思う。
爪の硬さとか、髪の太さ、皮膚の頑丈さとか、それと比べると東洋人は華奢だと思う。
髪の太さも肌のつよさも黄色人種なんだけど馬鹿なの？
752 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 08:54:40.74 ID:gaxPzKGv0
ニセモノ患者だらけ
公明党支持者が書いているの・か・な？
公明党支持者が書いているの・か・な？
753 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 09:00:55.13 ID:gaxPzKGv0
悪目立ちするから、患者なら下げて貰えますか？
755 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 10:24:36.52 ID:gaxPzKGv0
患者のスレだと思いますが？ニセモノ患者のスレですか？
だから馬鹿なのですね
だから馬鹿なのですね
756 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 10:40:29.94 ID:gaxPzKGv0
757 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 10:49:10.86 ID:gaxPzKGv0
あ、そうそう朝日新聞社のゴミが２ちゃん書き込みで逮捕されてましたね
勤務中に２ちゃんに書き込むゴミ集団
朝日、毎日新聞は反日新聞で有名ですから脳脊の記事を書くのを止めて下さい
国民が「またウソを書いている」と思うだけです
肯定派医師の脚を引っ張るなーー基地外新聞社
勤務中に２ちゃんに書き込むゴミ集団
朝日、毎日新聞は反日新聞で有名ですから脳脊の記事を書くのを止めて下さい
国民が「またウソを書いている」と思うだけです
肯定派医師の脚を引っ張るなーー基地外新聞社
>>756
主に、脳脊髄液減少症の患者と、この病気を患ってるかもしれない人達のスレだと認識してますよ
だからむやみに上げると悪目立ちし、無関係な輩が冷やかしに来る事があるので
極力それを避ける為に、メール欄にsageと入力して貰えませんか？
主に、脳脊髄液減少症の患者と、この病気を患ってるかもしれない人達のスレだと認識してますよ
だからむやみに上げると悪目立ちし、無関係な輩が冷やかしに来る事があるので
極力それを避ける為に、メール欄にsageと入力して貰えませんか？
759 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:39:13.30 ID:gaxPzKGv0
部外者が書くなボケカス
なめてんのか死ね
なめてんのか死ね
760 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:42:57.26 ID:gaxPzKGv0
【公明党は無責任】
ここまでやりました、しかしダメでした
なら自民党に任せれば良かった
保険適用になるとでも思ってんのか
ここまでやりました、しかしダメでした
なら自民党に任せれば良かった
保険適用になるとでも思ってんのか
761 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:49:10.06 ID:gaxPzKGv0
762 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 11:54:49.05 ID:gaxPzKGv0
763 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 12:34:27.69 ID:gaxPzKGv0
764 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 14:14:45.15 ID:gaxPzKGv0
753が自分
754が反応してきた時間は、わずか３分です
つまりニセモノ患者で、ただのネトウヨです
Ｑネトウヨって何ですか？
Ａネットを監視している反日左翼、反日極左のことです
本当の脳脊患者は苦しくてネットを監視できる状態ではありません
従いまして、反日のなりすまし患者は「死ね」という結論になります
754が反応してきた時間は、わずか３分です
つまりニセモノ患者で、ただのネトウヨです
Ｑネトウヨって何ですか？
Ａネットを監視している反日左翼、反日極左のことです
本当の脳脊患者は苦しくてネットを監視できる状態ではありません
従いまして、反日のなりすまし患者は「死ね」という結論になります
765 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 14:47:38.02 ID:gaxPzKGv0
740,741が自分ですが、それに対して複数で批判するのがキチガイ左翼、極左の常套手段
このスレッドは、途中からキチガイ共が書き込んでいます
俺は極右中の「極右」
このスレッドは、途中からキチガイ共が書き込んでいます
俺は極右中の「極右」
766 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 15:59:56.43 ID:gaxPzKGv0
【公明党】は責任を持ってやれ。これについては共産党も応援してくれていた！
【公明党】は、あくまでも【結果】
>>744
ゴキブリ共、本当に患者なら少しは患者のためになることを書け
>>758
オドレに任した。【保険適用】失敗は許されない！！
【公明党】は、あくまでも【結果】
>>744
ゴキブリ共、本当に患者なら少しは患者のためになることを書け
>>758
オドレに任した。【保険適用】失敗は許されない！！
悟空か…
この荒らしは保険適用されて全国に認知され殆どの病院で治療受けられるようになってもここに粘着するんだろうか…
>>750
へえ、硬膜の硬さまで違うのか。
へえ、硬膜の硬さまで違うのか。
血管の破れやすい人もいるように、硬膜の固さも個人差があるのかもね
他の病気じゃそこまで追及されないのに、なんでこの病態は本人の脆弱性を突かれるんだろう
他の病気じゃそこまで追及されないのに、なんでこの病態は本人の脆弱性を突かれるんだろう
771 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 23:32:19.88 ID:gaxPzKGv0
しませんよ。おたくらと同じキチガイではありませんから。
他人、外部者を受け入れない劣等感のかたまり左翼ではありません。
青色表示が同じ仲間という密約らしいので、あえてグリーン色で書いてみました。
ニセモノ患者さん
他人、外部者を受け入れない劣等感のかたまり左翼ではありません。
青色表示が同じ仲間という密約らしいので、あえてグリーン色で書いてみました。
ニセモノ患者さん
772 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 23:35:44.62 ID:gaxPzKGv0
と７６８に回答
ニセモノだから疾患に治療について何も書けない
保険適用の期日さえ知らない馬鹿
ニセモノだから疾患に治療について何も書けない
保険適用の期日さえ知らない馬鹿
773 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 01:26:42.42 ID:QFFmXnG80
７６９・７７０
何も知らない馬鹿共
さすがニセモノ患者
意味不明な連呼を繰り返すネトウヨの正体は民団と明かされているが、今回の件もそうだろう！
マスゴミ新聞社、放送局も書きまくり。証拠もあるし。
何も知らない馬鹿共
さすがニセモノ患者
意味不明な連呼を繰り返すネトウヨの正体は民団と明かされているが、今回の件もそうだろう！
マスゴミ新聞社、放送局も書きまくり。証拠もあるし。
半年ROMらなきゃいかんな
MRIで漏れが確認できるのに体調が良い人っているのだろうか？
776 ：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 15:09:14.05 ID:1wKDfY6r0
>>776
脳が下がる期間が長いと、脳を支える為に頭蓋骨と繋がってる血管が太くなってしまうそうです。
一度太くなると、細くはならないそうなので、長期化すればするほど完治が困難だそうです。
理由としては、平常時は治ったような体感はあるが、心拍数が上がった時に血管が太くなってしまった分、通常より多くの血液と血圧が脳にかかってしまうため。
と、どこかの論文だか医学書かで読んだ気がします。
ソースなくてすみません。
前者については情報不足で推測しか出来ませんが、恐らく進行が浅く自覚症状がまだ出ていないだけではと思いました。
まとめるの下手で長文になってしまってすみません。
脳が下がる期間が長いと、脳を支える為に頭蓋骨と繋がってる血管が太くなってしまうそうです。
一度太くなると、細くはならないそうなので、長期化すればするほど完治が困難だそうです。
理由としては、平常時は治ったような体感はあるが、心拍数が上がった時に血管が太くなってしまった分、通常より多くの血液と血圧が脳にかかってしまうため。
と、どこかの論文だか医学書かで読んだ気がします。
ソースなくてすみません。
前者については情報不足で推測しか出来ませんが、恐らく進行が浅く自覚症状がまだ出ていないだけではと思いました。
まとめるの下手で長文になってしまってすみません。
幼少期に低髄になった人でも大人になってからPBで完治する人もいるからな
>>778
長引けば完治しにくい人が割合的に多いという事だそうです。
>>779
脳脊髄液減少症自体の頭痛と言うより、治療後改善しても完治しない理由の一つというだけらしいです。
髄液は脳を正常に保つ為に不可欠な物らしく、減った際に血管が太くなる以外にも脳に何らかのダメージを負ってしまう事があるようです。
どこがどんなダメージを受けるかはおっしゃる通りメカニズムはハッキリしていないそうです。
その中でもはっきり画像等で確認出来るのが、血管が太くなっているということらしく、髄液が正常になっても血管が太くなっていると先ほども書いた事が原因でまた一時的に頭痛が起きることもあるそうです。
脳脊髄液減少症の際の頭痛のメカニズムも諸説ありどれが正しいのか錯綜しているようですが、はっきり言えるのは髄液が減ると脳機能が低下し、それに伴う痛みがあるということだそうです。
ちなみに悪化する方には、線維筋痛症を併発している患者さんが多いそうです。
なぜかは僕もわかりません。
なにぶん素人の為余り突っ込まれると知識不足でわからない事が沢山あります(´・ω・)すみません
長引けば完治しにくい人が割合的に多いという事だそうです。
>>779
脳脊髄液減少症自体の頭痛と言うより、治療後改善しても完治しない理由の一つというだけらしいです。
髄液は脳を正常に保つ為に不可欠な物らしく、減った際に血管が太くなる以外にも脳に何らかのダメージを負ってしまう事があるようです。
どこがどんなダメージを受けるかはおっしゃる通りメカニズムはハッキリしていないそうです。
その中でもはっきり画像等で確認出来るのが、血管が太くなっているということらしく、髄液が正常になっても血管が太くなっていると先ほども書いた事が原因でまた一時的に頭痛が起きることもあるそうです。
脳脊髄液減少症の際の頭痛のメカニズムも諸説ありどれが正しいのか錯綜しているようですが、はっきり言えるのは髄液が減ると脳機能が低下し、それに伴う痛みがあるということだそうです。
ちなみに悪化する方には、線維筋痛症を併発している患者さんが多いそうです。
なぜかは僕もわかりません。
なにぶん素人の為余り突っ込まれると知識不足でわからない事が沢山あります(´・ω・)すみません
アスペルガはスレチだかんね。
とりあえず数増やしたいからBPやらして、みたいな感じだもん
歩くのも困難なのに、必死にせっかく遠方から来て入院しても治療もしてくれない
「外来でやる原則」ってさ、
ただでさえ肢体不自由が麻酔効いたまま1人で帰れる訳無いやん
経営上当たり前かもしれんが、自由診療の患者は2週間待たずに優先的に入院、適応外治療受けれない事情がある患者は死にそうでも3ヶ月以上待たされる
まあこんな事やってて認められなくて当たり前だよね
色々おかしいんだよやってる事が
あの人には宗教の事は持ち出さないように言ってあるっつってたけど、そういう問題じゃねえ…
この話するとキレるし、やましいと思われても仕方ないよね
狂信の親から命からがら離れたのにもう勘弁だわ俺
20年以上経っちまってるし、もう後遺症として受け止めてる
あと、おまいら、茅ヶ崎は辞めとけ
歩くのも困難なのに、必死にせっかく遠方から来て入院しても治療もしてくれない
「外来でやる原則」ってさ、
ただでさえ肢体不自由が麻酔効いたまま1人で帰れる訳無いやん
経営上当たり前かもしれんが、自由診療の患者は2週間待たずに優先的に入院、適応外治療受けれない事情がある患者は死にそうでも3ヶ月以上待たされる
まあこんな事やってて認められなくて当たり前だよね
色々おかしいんだよやってる事が
あの人には宗教の事は持ち出さないように言ってあるっつってたけど、そういう問題じゃねえ…
この話するとキレるし、やましいと思われても仕方ないよね
狂信の親から命からがら離れたのにもう勘弁だわ俺
20年以上経っちまってるし、もう後遺症として受け止めてる
あと、おまいら、茅ヶ崎は辞めとけ
だってこの病気は死病じゃないもん
自殺者はいるけど
保険きかないのに入院長引かせても破産か家庭崩壊しか待ってないでしょ
自殺者はいるけど
保険きかないのに入院長引かせても破産か家庭崩壊しか待ってないでしょ
山王病院みたいなセレブご用達じゃない普通の病院で
ブラッドパッチだといくらくらい医療費かかりますか？
ブラッドパッチだといくらくらい医療費かかりますか？
>>780
あれは低髄だったのかは未だにハッキリしないけどあの本当に苦しかった悪夢の何年間を５年〜６年かけて完治させたよ
本当に完治したのかは微妙だけど。
少しづつ少しづつだったけど回復はした
とにかく無理しないで身体休めながら時にはゆっくり散歩やお出掛け、旅行もした。
人生仕事やお金だけじゃないって事、肩書きや地位などほんとにクダラナイこだわりだったんだってこと悟ったし何より健康だからこそ人生は楽しめるというか健康でいれているありがたさ、生かされているありがたさっていうのを凄く感じざるを得ない期間だった
本来人間は皆自由なんだし会社の奴隷では無いんだよ。
もっと自由に生きる権利があるんだよ。
あれは低髄だったのかは未だにハッキリしないけどあの本当に苦しかった悪夢の何年間を５年〜６年かけて完治させたよ
本当に完治したのかは微妙だけど。
少しづつ少しづつだったけど回復はした
とにかく無理しないで身体休めながら時にはゆっくり散歩やお出掛け、旅行もした。
人生仕事やお金だけじゃないって事、肩書きや地位などほんとにクダラナイこだわりだったんだってこと悟ったし何より健康だからこそ人生は楽しめるというか健康でいれているありがたさ、生かされているありがたさっていうのを凄く感じざるを得ない期間だった
本来人間は皆自由なんだし会社の奴隷では無いんだよ。
もっと自由に生きる権利があるんだよ。
>>785
回復されて、本当に良かったですね。励みになります。
これからもあまり無理をなさらず体を大事にしてください。
低髄だったかはっきりしないというのは、検査を受けていないということでしょうか。
もしくは検査を受けたけれども、はっきりと診断には至らなかったのでしょうか。
回復されて、本当に良かったですね。励みになります。
これからもあまり無理をなさらず体を大事にしてください。
低髄だったかはっきりしないというのは、検査を受けていないということでしょうか。
もしくは検査を受けたけれども、はっきりと診断には至らなかったのでしょうか。
寛解したはずだが最近首が重い
季節の変り目で気圧が不安定なのか？
季節の変り目で気圧が不安定なのか？
>>786
ありがとうございます。
当時熱海の病院で低髄の検査を受けれるという事を知り資料などを問り寄せたんですが予約をしても確か一年〜二年待ちという事を伝えられその頃絶望的心境になってしまい診察を諦めてしまったんですよね。
ありがとうございます。
当時熱海の病院で低髄の検査を受けれるという事を知り資料などを問り寄せたんですが予約をしても確か一年〜二年待ちという事を伝えられその頃絶望的心境になってしまい診察を諦めてしまったんですよね。
>>788
5年位前かな？当初は6カ月待ち位が先生の体調不良で約1年プラスで伸びたんだよな。
電話時3カ月から6カ月で予約時6カ月、その後問い合わせで1年以上伸びると・・・
それにしても気温の変化で体調がダメだ。
温かくなってきたけどフラフラする。家の中でぶつかるようじゃ外出難しい。
更に花粉、黄砂、ＰＭ２，５で最悪。気分悪いわ頭痛いし体もキツイ。早くどうにかならんかな。
5年位前かな？当初は6カ月待ち位が先生の体調不良で約1年プラスで伸びたんだよな。
電話時3カ月から6カ月で予約時6カ月、その後問い合わせで1年以上伸びると・・・
それにしても気温の変化で体調がダメだ。
温かくなってきたけどフラフラする。家の中でぶつかるようじゃ外出難しい。
更に花粉、黄砂、ＰＭ２，５で最悪。気分悪いわ頭痛いし体もキツイ。早くどうにかならんかな。
790 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 23:42:25.67 ID:WG2yXCbn0
サポステ行けよ
福島に有名な脳脊患者が居たらしいけど、知っている人いる？
793 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 08:10:56.89 ID:b2wz72Lf0
>>791
基地外精神病まだいたのかよwwww
基地外精神病まだいたのかよwwww
795 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 23:05:05.30 ID:b2wz72Lf0
>>794
クソニートは仮病使わずさっさと働けよwww
クソニートは仮病使わずさっさと働けよwww
ワザワザ上げて荒らしに来る粘着病
過疎スレ荒らしに救いようも無い廃人。
病んだ心、壊れた思考、無意味な荒。
無限大に程壊れた奇怪行動、修正不可。
この病人の100倍いや1000倍、無限大に
病んでると思えば少しは寛大になるべ。
憐れんでやるのもある種必要だね。
過疎スレ荒らしに救いようも無い廃人。
病んだ心、壊れた思考、無意味な荒。
無限大に程壊れた奇怪行動、修正不可。
この病人の100倍いや1000倍、無限大に
病んでると思えば少しは寛大になるべ。
憐れんでやるのもある種必要だね。
いや、憐れんでやらなくていいからスルーしろや
気が狂うほどの辛さ、いつまで耐えられるかの不安、その状況でもみんな耐えてる
本当に凄いと思います。
本当に凄いと思います。
わーい、褒められた
ちょっと嬉しい
ちょっと嬉しい
ひさびさに覗きにきましたけど。。
あい変わらず荒れてるようですね。
ほんとの患者さんはｍｉｘｉとかの方がいいですよ。
あい変わらず荒れてるようですね。
ほんとの患者さんはｍｉｘｉとかの方がいいですよ。
>>802
多分mixiの草加スレですよね。ちょっと躊躇します。
多分mixiの草加スレですよね。ちょっと躊躇します。
mixiって変な人しかいないから、見えない何かと戦ってるような変な人たちしかいないと思うけど？
勝利しか興味がありません！
807 ：病弱名無しさん：2013/03/15(金) 16:09:08.77 ID:2kwaBgJf0
ここにいる人って眼の症状はないの？
起きてると朝はいいんだけど時間が経つと眼の動きが悪くなってくる
それで起きてられなくてばたんきゅーなんだけどこの病気とは関係ないのかな？
起きてると朝はいいんだけど時間が経つと眼の動きが悪くなってくる
それで起きてられなくてばたんきゅーなんだけどこの病気とは関係ないのかな？
特定の時間帯ではなかったけども、片目の視点が勝手に動くような感覚は
あった。今は回復。たしか、SQUARE WAVE JERKS とかいう症状名だったと
思うが、詳しくはわからない。
あった。今は回復。たしか、SQUARE WAVE JERKS とかいう症状名だったと
思うが、詳しくはわからない。
iPS臓器普及で「国民皆100歳」になり年金制度崩壊
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1363373546/
やがて、立体臓器の作製に成功すれば、移植しか治療方法のない心臓でも、
酒の飲み過ぎで傷んだ肝臓でも、健康保険で作られたiPS臓器に置き換えることが標準治療になる。
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1363373546/
やがて、立体臓器の作製に成功すれば、移植しか治療方法のない心臓でも、
酒の飲み過ぎで傷んだ肝臓でも、健康保険で作られたiPS臓器に置き換えることが標準治療になる。
ＩＰＳは様々な可能性有るよね。
透析患者のように毎日や週3回病院通いの人には保健面や本人にもいい。
自身の治療で何か有効な物が無いか探した時に似たような事考えた。
まだ先だと思うけど仮に出来ても最初はマウス他動物実験。
人への応用は金持、権力者等が優先され一般に広間まり何処の医療機関でも出来るようになって
やっと保険適用。まだまだ先だろうけど若し出来るようになれば亡くなる方が減り
年金だけでなく保険類も破たんもしくは大幅改悪、増税だろうな。
日本の場合は更に多大借金を生まれてすぐに背負わされ仕事に就けば重い税負担。
そのうち日本じゃ生活できなくなり海外に出ていく人が増えるのか先か？
用無しになったら上限年齢決めて姨捨山か皆一緒にあの世に旅立つか？変な事になりそうな気もする。
今でこそ世紀の大発見的な形で言われてるけど数十年後には研究者が標的になり
叩かれなければいいけど。
その前にこの治療方法他に何か有効な物無いのかね。
主治医聞いても安静にして様子見るしかないと言いだすし。
このまま生き地獄は勘弁。海外でも良いから有効な薬や特効薬でも出ないか。
透析患者のように毎日や週3回病院通いの人には保健面や本人にもいい。
自身の治療で何か有効な物が無いか探した時に似たような事考えた。
まだ先だと思うけど仮に出来ても最初はマウス他動物実験。
人への応用は金持、権力者等が優先され一般に広間まり何処の医療機関でも出来るようになって
やっと保険適用。まだまだ先だろうけど若し出来るようになれば亡くなる方が減り
年金だけでなく保険類も破たんもしくは大幅改悪、増税だろうな。
日本の場合は更に多大借金を生まれてすぐに背負わされ仕事に就けば重い税負担。
そのうち日本じゃ生活できなくなり海外に出ていく人が増えるのか先か？
用無しになったら上限年齢決めて姨捨山か皆一緒にあの世に旅立つか？変な事になりそうな気もする。
今でこそ世紀の大発見的な形で言われてるけど数十年後には研究者が標的になり
叩かれなければいいけど。
その前にこの治療方法他に何か有効な物無いのかね。
主治医聞いても安静にして様子見るしかないと言いだすし。
このまま生き地獄は勘弁。海外でも良いから有効な薬や特効薬でも出ないか。
>>813
良識ある脳外科医に見てもらうのが一番だと思う
良識ある脳外科医に見てもらうのが一番だと思う
民間療法系の治療院で回復した人も知ってるし悪化した人も知ってるから一概に言えない
その辺はBPと一緒
一つだけ確かなのは、玉石混淆なので入念な下調べを欠かしてはいけない
その辺はBPと一緒
一つだけ確かなのは、玉石混淆なので入念な下調べを欠かしてはいけない
この病気とわかっているなら民間療法受けないほうがいいべ
817 ：病弱名無しさん：2013/03/17(日) 20:13:17.82 ID:kqHkRyLe0
整体とか接骨院はよく「背骨が曲がってる」とか訳わからないこというよね。こういうところは全くもって信用できない。背骨は曲がってて正常なんだよ！それともレントゲンに現れない異常もわかるゴッドハンドなのか？
みんな水のむと少しはましになるの？
まったく
820 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 18:23:48.36 ID:9MqZIOMA0
なんか鼻とかにつーんとむずがゆい液体みたいのが流れてる感覚があるんだけど
これが髄液なのかな？
これが髄液なのかな？
821 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 18:50:44.47 ID:9MqZIOMA0
あと背中とか腰にもあるときがある
今の時期なら花粉症もあるかも。
花粉症になったようで鼻水に
追加で目も痒い。ふらつくし
今の時期キツ過ぎる。
花粉症になったようで鼻水に
追加で目も痒い。ふらつくし
今の時期キツ過ぎる。
823 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 21:34:00.07 ID:9MqZIOMA0
今の時期に限った話じゃないからそれはないと思う。
自分みたいなのは稀なのかな？
自分みたいなのは稀なのかな？
824 ：病弱名無しさん：2013/03/23(土) 22:59:56.34 ID:TAUlJnmo0
826 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 11:07:46.83 ID:5x9O1y8B0
滑り台で頭から落ちたり、喧嘩して後頭部を壁にぶつけて血だらけになったり、
眼球に硬球が当たったりしたんだ
眼球に硬球が当たったりしたんだ
>>826
いつ位前に？検査は受けてない人？
いつ位前に？検査は受けてない人？
828 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 12:00:23.74 ID:5x9O1y8B0
滑り台から落ちたのは5歳ぐらいの時。17歳ぐらいでこの病気と診断されて、
シンチで漏れが発覚。
シンチで漏れが発覚。
830 ：病弱名無しさん：2013/03/24(日) 14:59:39.59 ID:5x9O1y8B0
ありがとう。BP受けてからこの感覚が現れるようになってこの感覚の時はちょっと
気分いいから髄液が増えてるのかなと思ってたんだ。でもそういう人は稀みたいだね。
主治医はなんかもう取り合ってくれなくなっちゃったからどうしたらいいんだろう。
気分いいから髄液が増えてるのかなと思ってたんだ。でもそういう人は稀みたいだね。
主治医はなんかもう取り合ってくれなくなっちゃったからどうしたらいいんだろう。
>>830
>>鼻とかにつーんとむずがゆい液体みたいのが流れてる感覚
>>あと背中とか腰にもあるときがある
このような感覚は無いけど、水みたいな鼻水が大量に出てくる時とかはある。
830と同じように「この感覚の時はちょっと気分いい」時とか、
前日まで頭痛とか痛みが強く出てたのが嘘のように収まった日などに、
水みたいな鼻水が大量に出てくる。
鼻血の感覚と同じで、大量と言っても10mlに満たない量だと思うけど、
拭きとるティッシュの量は10枚以上にはなる。
自分の場合も、記憶にある大きな受傷はこの病気発症より10年以上前のもの。
>>鼻とかにつーんとむずがゆい液体みたいのが流れてる感覚
>>あと背中とか腰にもあるときがある
このような感覚は無いけど、水みたいな鼻水が大量に出てくる時とかはある。
830と同じように「この感覚の時はちょっと気分いい」時とか、
前日まで頭痛とか痛みが強く出てたのが嘘のように収まった日などに、
水みたいな鼻水が大量に出てくる。
鼻血の感覚と同じで、大量と言っても10mlに満たない量だと思うけど、
拭きとるティッシュの量は10枚以上にはなる。
自分の場合も、記憶にある大きな受傷はこの病気発症より10年以上前のもの。
ちょいと質問
このスレで歯列矯正やってた人いるかな？
このスレで歯列矯正やってた人いるかな？
はい、ここにいます。
やっぱりいるんだな
矯正関連のスレで因果関係が指摘されていたけど
矯正関連のスレで因果関係が指摘されていたけど
開頭手術でなることってある？
頭ぶつけた以上に脳髄液漏れる可能性高そうなので心配。
最近、ちょっと不調気味だし。どう言えば、調べてもらえるかな？
頭ぶつけた以上に脳髄液漏れる可能性高そうなので心配。
最近、ちょっと不調気味だし。どう言えば、調べてもらえるかな？
837 ：病弱名無しさん：2013/03/27(水) 20:56:08.11 ID:vO710Jf10
関係ないことにしたい歯科関係者の工作には騙されないから安心しろ
>>836
硬膜外腔に髄液が継続的に漏れ出すのがこの病気で、手術で開く様な部分の
頭蓋骨と硬膜は密着してて硬膜外腔が無いから、まず心配いらないと思うよ
万が一髄液が開頭部分の硬膜外に漏れてたら
硬膜外血腫みたいにその部分に溜まり続けて、数日以内に死んでるんじゃないかな
硬膜外腔に髄液が継続的に漏れ出すのがこの病気で、手術で開く様な部分の
頭蓋骨と硬膜は密着してて硬膜外腔が無いから、まず心配いらないと思うよ
万が一髄液が開頭部分の硬膜外に漏れてたら
硬膜外血腫みたいにその部分に溜まり続けて、数日以内に死んでるんじゃないかな
>>839
836です。
私には、ちょっと難解でわかりにくいけど、説明ありがとうございます。
開頭手術の影響でなることはあんまりないということがなんとなくわかりました。
体調不良についてはこれと関係なさそうにも思うので、もう少し様子を見ようと思います。
836です。
私には、ちょっと難解でわかりにくいけど、説明ありがとうございます。
開頭手術の影響でなることはあんまりないということがなんとなくわかりました。
体調不良についてはこれと関係なさそうにも思うので、もう少し様子を見ようと思います。
口座全部マイナスなってたｗ もう吊るわ＼(^o^)／
>>832
歯列矯正と脳脊が何か関係あるのか？
歯列矯正と脳脊が何か関係あるのか？
>>843
そもそも何で関係あるって思うのかが不思議
そもそも何で関係あるって思うのかが不思議
歯並び悪くて噛み合わせが悪くて頭痛持ちになるってんなら分かるが…。
自分はある時から周りから取り残されていくような感覚がありました。具体的には
わからないのですが周りと馴染めないし、なんかひたすら猫背で授業もなんか黒板を
集中して見ていられないのでずっとつっぷして受けていました。精神的な物じゃないか
と言われて精神科にも通ったりしていました。それである時この病気を知って診察に行きました。
そしたら漏れていると確定して治療をして頂けるようになりましたしかし症状は変わらず、幻覚を
見るようになってしまいました一般的に統合失調症というやつですね
わからないのですが周りと馴染めないし、なんかひたすら猫背で授業もなんか黒板を
集中して見ていられないのでずっとつっぷして受けていました。精神的な物じゃないか
と言われて精神科にも通ったりしていました。それである時この病気を知って診察に行きました。
そしたら漏れていると確定して治療をして頂けるようになりましたしかし症状は変わらず、幻覚を
見るようになってしまいました一般的に統合失調症というやつですね
それからはもうお金もなくなり治療さえ受けられなくなりました。そして精神科で
統合失調症と診断されました。思春期にだいたい進行していって思考能力がなくなり
幻覚を見て最後は人格が荒廃していくという最悪の型みたいです。
統合失調症と診断されました。思春期にだいたい進行していって思考能力がなくなり
幻覚を見て最後は人格が荒廃していくという最悪の型みたいです。
そういわれれば今までの事が全て当てはまります。薬を飲めばさらに思考力は落ちて生きてる
気さえしません。
気さえしません。
このままではもうこのまま薬を飲んで寝たきりで過ごしていくしかないと思います。
どちらの病気も難病ですし家族にもう迷惑はかけられません。
どちらの病気も難病ですし家族にもう迷惑はかけられません。
安楽死をしていただければもうそれでいいと思っています。しかし現実問題それは無理みたいです。
今はもう歳をとってしまいましたし、若いころは少し希望と気力を持っていたのですが
もうほとんどありません。しかし時々この病気の治療を進めれば今よりはましになるんじゃ
ないかそうするべきじゃないのかとふと希望をもってしまいます。
もうほとんどありません。しかし時々この病気の治療を進めれば今よりはましになるんじゃ
ないかそうするべきじゃないのかとふと希望をもってしまいます。
もう病院巡りは疲れましたし現実的に考えるとこのままのほうが家族は幸せ
だと思います。こんな患者S医師でさえ診たくはないでしょうどうすればいいんでしょう
ねこの人生。
だと思います。こんな患者S医師でさえ診たくはないでしょうどうすればいいんでしょう
ねこの人生。
どこを縦読み？
トーシツだったら年金貰えるんじゃないの？
可能性は高いよね
何歳で統合失調症と診断されたのかな？
何歳で統合失調症と診断されたのかな？
必死な矯正歯科はスルーで
実際、外傷と同じ状態だし抜歯矯正て
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q14104706604
何故、歯列矯正のような危険治療が放置されているのですか？
実際、外傷と同じ状態だし抜歯矯正て
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q14104706604
何故、歯列矯正のような危険治療が放置されているのですか？
>>847
この病気に限らず治療方法無い病気の患者は同じような事考えてる人もいると思う。
それでも生きていれば新たな治療方法が開発されるかも知れない。
それはごくわずかな望みかも知れない。
いい例がガン治療だと思う。この分野は日本が最先端だと思う。
以前なら治療不可な場所でもレーザー治療でがん細胞だけ切除出来たり
治療技術は日々進歩してる。
この治療の研究者はもちろん他研究している研究者も本来とは別の件で
新たな治療方法を発見するかも知れない。それまでは耐えるかそれとも死が先か
投げやりな気持ちはわからんでも無いが兎に角生きろ。
世界に目を向ければ貧困で行きたくても生きられない無くなる人も大勢いる。
最後は恥、見栄等全て捨ててでも生きろ。生きてさえいれば改善や完治の可能性は残るから。
この病気に限らず治療方法無い病気の患者は同じような事考えてる人もいると思う。
それでも生きていれば新たな治療方法が開発されるかも知れない。
それはごくわずかな望みかも知れない。
いい例がガン治療だと思う。この分野は日本が最先端だと思う。
以前なら治療不可な場所でもレーザー治療でがん細胞だけ切除出来たり
治療技術は日々進歩してる。
この治療の研究者はもちろん他研究している研究者も本来とは別の件で
新たな治療方法を発見するかも知れない。それまでは耐えるかそれとも死が先か
投げやりな気持ちはわからんでも無いが兎に角生きろ。
世界に目を向ければ貧困で行きたくても生きられない無くなる人も大勢いる。
最後は恥、見栄等全て捨ててでも生きろ。生きてさえいれば改善や完治の可能性は残るから。
>>861
いいこと言うね。
いいこと言うね。
歯列矯正の話、今の段階でそんなムキになって否定するようなことかい？
「証明してみせます」って意欲見せてるだけなんだから、出てきたモノ見て評価すればいいだけだよ
頑張ってくれ
そもそも「硬膜なんか外傷で破れるわけねえじゃん」って固定概念に挑んだのがこの病気なんだから
ちなみに、俺は歯列矯正の経験はない
「証明してみせます」って意欲見せてるだけなんだから、出てきたモノ見て評価すればいいだけだよ
頑張ってくれ
そもそも「硬膜なんか外傷で破れるわけねえじゃん」って固定概念に挑んだのがこの病気なんだから
ちなみに、俺は歯列矯正の経験はない
結局上半身筋トレが一番だよ
めまいあってもほとんどきにならなくなる
なにより気持ちが一番あかるくなる
うれしかったのが精力が中学のときにもどったみたい
めまいあってもほとんどきにならなくなる
なにより気持ちが一番あかるくなる
うれしかったのが精力が中学のときにもどったみたい
>>860
859のリンク先を読んで歯列矯正原因説を要約すると、
歯列矯正の結果、顎関節症などになりかねない
⇒低髄(脳脊髄液減少症)の症状（>>1参照のこと）のほとんどは、顎関節症などから生じる不定愁訴と類似している
⇒低髄(脳脊髄液減少症)は歯列矯正が原因
と言うことになると思う。（859これで正しいか？）
>>864
低髄(脳脊髄液減少症)と診断された患者の中に、歯列矯正が原因の不定愁訴の人も僅かにいると思うが、
低髄(脳脊髄液減少症)を患い、ＢＰ等の治療で少しでも改善した人間からすれば、860のコメントはよくわかる。
「やたら否定したがる」ってるわけではなく、メカニズムをもっとよく知りたいってだけじゃないか？
自分は、起立性の体調悪化と、歯列矯正が原因の顎関節症などによる体調悪化の関係を知りたい。
ＢＰ前に起立性頭痛で悩まされていた人間としては、この点を明らかにして欲しい。
859のリンク先を読んで歯列矯正原因説を要約すると、
歯列矯正の結果、顎関節症などになりかねない
⇒低髄(脳脊髄液減少症)の症状（>>1参照のこと）のほとんどは、顎関節症などから生じる不定愁訴と類似している
⇒低髄(脳脊髄液減少症)は歯列矯正が原因
と言うことになると思う。（859これで正しいか？）
>>864
低髄(脳脊髄液減少症)と診断された患者の中に、歯列矯正が原因の不定愁訴の人も僅かにいると思うが、
低髄(脳脊髄液減少症)を患い、ＢＰ等の治療で少しでも改善した人間からすれば、860のコメントはよくわかる。
「やたら否定したがる」ってるわけではなく、メカニズムをもっとよく知りたいってだけじゃないか？
自分は、起立性の体調悪化と、歯列矯正が原因の顎関節症などによる体調悪化の関係を知りたい。
ＢＰ前に起立性頭痛で悩まされていた人間としては、この点を明らかにして欲しい。
抜歯で髄液が漏れるというのは、歯列矯正原因説を唱えてる人達の共通認識ですか？
BP後は入浴は避けるべき？
頭鳴のある人、いますか？
急に始まって３週間。
治る気配がなくて、どうしよう…orz
耳鼻科では耳の問題じゃなく、頭と言われた。
急に始まって３週間。
治る気配がなくて、どうしよう…orz
耳鼻科では耳の問題じゃなく、頭と言われた。
頭鳴と耳鳴り、何が違うの？
>>871 低髄かどーかわからんけど、病院池
この病気と診断されて現在治療中です。しかし最近盲腸もあると近くの病院で
診断されてしまいました･･･その先生が言うには体の免疫力というのは腸にあり、
そこが炎症を起こしていると体に様々な異常が起こるらしいです･･･。ただ自覚
症状はあまりありません(押されたら痛い程度)しかも慢性盲腸炎と言うらしく、
なかなか手術に踏み切るケースがない盲腸の種類らしいです･･･血液検査でも
異常はありません。大学病院に行って診てもらっても盲腸ではないとは言わないが
痛みもひどくないし普通は手術に踏み切るケースではないと言われてしまいました。
手術してもらうというのも難しいらしいです･･･。私は盲腸を手術すれば少しは
脳脊髄液減少症もよくなるのではと期待をしているのですが関係はないのですかね
抗生剤を飲んだら何故か周りが明るく見えたので(1日だけ)もしかしたら関係あるの
ではないかと思うのですが･･･。
診断されてしまいました･･･その先生が言うには体の免疫力というのは腸にあり、
そこが炎症を起こしていると体に様々な異常が起こるらしいです･･･。ただ自覚
症状はあまりありません(押されたら痛い程度)しかも慢性盲腸炎と言うらしく、
なかなか手術に踏み切るケースがない盲腸の種類らしいです･･･血液検査でも
異常はありません。大学病院に行って診てもらっても盲腸ではないとは言わないが
痛みもひどくないし普通は手術に踏み切るケースではないと言われてしまいました。
手術してもらうというのも難しいらしいです･･･。私は盲腸を手術すれば少しは
脳脊髄液減少症もよくなるのではと期待をしているのですが関係はないのですかね
抗生剤を飲んだら何故か周りが明るく見えたので(1日だけ)もしかしたら関係あるの
ではないかと思うのですが･･･。
医者のステマに騙されるな
殺されるよマジで
殺されるよマジで
医者ってホントろくなのいないよね
100人に一人ぐらいかな いい人
医者同士の結婚が離婚に終わるのがよくわかるわ
100人に一人ぐらいかな いい人
医者同士の結婚が離婚に終わるのがよくわかるわ
偏執狂には都合のよい業界だからね
ガンの自由診療なんて、数百万だぜ。
脳脊症よりも遥かにメジャーな病気で、
BPよりも治療の安全性や治る仕組みがわかっていても、
保険適用はおろか、高度先進医療のように混合診療が認められる扱いは、
限られた治療法だけ。
一部の医者は、自由診療や高度先進医療適用のガン治療法すら知らないからな。
脳脊症よりも遥かにメジャーな病気で、
BPよりも治療の安全性や治る仕組みがわかっていても、
保険適用はおろか、高度先進医療のように混合診療が認められる扱いは、
限られた治療法だけ。
一部の医者は、自由診療や高度先進医療適用のガン治療法すら知らないからな。
>>880
診断自体が間違ってる可能性が高いんじゃね？
診断自体が間違ってる可能性が高いんじゃね？
>>881 レスありがとうございます。盲腸のでしょうか？
>>882
さすがに盲腸を誤診しないでしょ…
さすがに盲腸を誤診しないでしょ…
>>884
十中八九誤診。
十中八九誤診。
最近暖かくなってきて症状ましになってきた
つねに頭があつい
息がしずらいなどがあるんですが
これって脳脊髄液減少症でしょうか？
数ヶ月続いてます
息がしずらいなどがあるんですが
これって脳脊髄液減少症でしょうか？
数ヶ月続いてます
それだけでは何の検討もつきません
頭があついって微熱とは違うの？
頭があついって微熱とは違うの？
数ヶ月ずっと額が熱いんです
人格障害みたいにもなりました
ひとりごともふえました
人格障害みたいにもなりました
ひとりごともふえました
>>889
先に内科と心療内科に行っておいで
先に内科と心療内科に行っておいで
>>886
アッー！
アッー！
顔の感覚がないんですがこれって脊髄液減少症ですか？
>>893
病院行け
病院行け
895 ：病弱名無しさん：2013/04/11(木) 00:04:11.28 ID:Jo93Au2Z0
食べられた後のアンパンマンか！
これって首ぽきぽきならしてもなるんでしょうか？
ならないよ
でも調べたらなるって書いてありました
デマです
でも症状がいっちしているし同じだと思います
>>900
だったら検査してこいや
だったら検査してこいや
何が原因で発症したのか分かってない患者も多い
もしこの病気だとしも首鳴らしたせいかどうかは分からんよ
もしこの病気だとしも首鳴らしたせいかどうかは分からんよ
>>903
確定診断はミエロでも難しいのよ。簡単に出来ると思ってる人はおかしい。
確定診断はミエロでも難しいのよ。簡単に出来ると思ってる人はおかしい。
>>903
最近の著者でもMRIは確定診断ではなく、参考だよ
最近の著者でもMRIは確定診断ではなく、参考だよ
>>903
ちなみに、RIシンチも参考程度だからね。
ちなみに、RIシンチも参考程度だからね。
画像診断装置に少し詳しければわかるんだけど、
消去法で考えるとCTミエロくらいしか残らないんだよね。
MRミエロは新しい高機能なMRIで検査すれば、診断の参考には最強だけど、
熱海レベルのMRミエロの性能のMRIを持ってる病院は、限られてるからね。
何処の病院、どの医者でも同じように診断出来るガイドって、そんなもんだよ。
過度に悲観することは無い。
消去法で考えるとCTミエロくらいしか残らないんだよね。
MRミエロは新しい高機能なMRIで検査すれば、診断の参考には最強だけど、
熱海レベルのMRミエロの性能のMRIを持ってる病院は、限られてるからね。
何処の病院、どの医者でも同じように診断出来るガイドって、そんなもんだよ。
過度に悲観することは無い。
批判とかじゃなく単純に疑問なんですが、ここの板で篠永先生時々批判されてるよね？
篠永みたいなとんでも理論とかって。
しかしこの低髄を提唱したのもこの先生じゃないの？
不定愁訴だけで低髄と決めないで低髄との違いの診断も今はしっかりしてるのに何故批判されてるのでしょうか？
篠永みたいなとんでも理論とかって。
しかしこの低髄を提唱したのもこの先生じゃないの？
不定愁訴だけで低髄と決めないで低髄との違いの診断も今はしっかりしてるのに何故批判されてるのでしょうか？
>>908
低髄を提唱したのは篠永先生じゃないよ。低髄は昔からある病気。
海外では（ほぼ）同じ病態に対して、低髄、髄液漏出、髄液減少などといくつか英語名称がある。
古くから世界で認められているのが、低髄液圧による頭痛。
http://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0025/G0000061/0022
（ただ、この診断基準は篠永先生が指摘する以前から、厳しすぎると指摘されている
特に「座位または立位をとると15分以内に増悪し」「硬膜外血液パッチ後72時間以内に頭痛が消失する」「髄液圧」の点）
昔からある低髄の原因が外傷によるものだと唱え、また、
昔からある低髄を“拡大解釈して”脳脊髄液減少症という新しい概念を提唱したのが篠永先生。
低髄を提唱したのは篠永先生じゃないよ。低髄は昔からある病気。
海外では（ほぼ）同じ病態に対して、低髄、髄液漏出、髄液減少などといくつか英語名称がある。
古くから世界で認められているのが、低髄液圧による頭痛。
http://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0025/G0000061/0022
（ただ、この診断基準は篠永先生が指摘する以前から、厳しすぎると指摘されている
特に「座位または立位をとると15分以内に増悪し」「硬膜外血液パッチ後72時間以内に頭痛が消失する」「髄液圧」の点）
昔からある低髄の原因が外傷によるものだと唱え、また、
昔からある低髄を“拡大解釈して”脳脊髄液減少症という新しい概念を提唱したのが篠永先生。
>>908
909の続き
篠永先生が批判されるほとんどの場合“拡大解釈”の部分に対する誤解。
（以下、混乱するので、脳脊髄液減少症に統一）
不定愁訴≒脳脊髄液減少症というのもそうだけど、
最初の頃は、むち打ち症≒脳脊髄液減少症というのに対する誤解が多かった。
不定愁訴もむち打ち症も、脳脊髄液減少症以外の原因も考えられるのに、
Mixiにいるような篠永先生を信奉する人たちが、不定愁訴＝脳脊髄液減少症、
むち打ち症＝脳脊髄液減少症として、その誤解を広めていった。
（「不定愁訴患者のなかに脳脊髄液減少症患者もいる」、
「なかなか治らないむち打ち症患者のなかに脳脊髄液減少症患者もいる」と捉えるのが正しい）
もう一つの批判要因は、治療しても治らない人や悪化する人が少なからずいるからじゃない？
909の続き
篠永先生が批判されるほとんどの場合“拡大解釈”の部分に対する誤解。
（以下、混乱するので、脳脊髄液減少症に統一）
不定愁訴≒脳脊髄液減少症というのもそうだけど、
最初の頃は、むち打ち症≒脳脊髄液減少症というのに対する誤解が多かった。
不定愁訴もむち打ち症も、脳脊髄液減少症以外の原因も考えられるのに、
Mixiにいるような篠永先生を信奉する人たちが、不定愁訴＝脳脊髄液減少症、
むち打ち症＝脳脊髄液減少症として、その誤解を広めていった。
（「不定愁訴患者のなかに脳脊髄液減少症患者もいる」、
「なかなか治らないむち打ち症患者のなかに脳脊髄液減少症患者もいる」と捉えるのが正しい）
もう一つの批判要因は、治療しても治らない人や悪化する人が少なからずいるからじゃない？
>>909
違うよ。
最近の本は読んでないけど、篠永氏が言ってる診断基準は不定愁訴だけでかなり疑いが濃くなるようになってたし、RIシンチがあたかも絶対的基準のようにして確定診断しちゃっていたからでしょ。
医学的に十分なデータを示さずに暴走しちゃったから今の姿がある。
プラセボで良くなった人もいると思うし、中には本当の患者もいてBPで良くなった人もいると思うけど、危険性がそれなりにある治療を拡大解釈してやりまくるのは賛成できないね。
違うよ。
最近の本は読んでないけど、篠永氏が言ってる診断基準は不定愁訴だけでかなり疑いが濃くなるようになってたし、RIシンチがあたかも絶対的基準のようにして確定診断しちゃっていたからでしょ。
医学的に十分なデータを示さずに暴走しちゃったから今の姿がある。
プラセボで良くなった人もいると思うし、中には本当の患者もいてBPで良くなった人もいると思うけど、危険性がそれなりにある治療を拡大解釈してやりまくるのは賛成できないね。
>>911
当時はRIシンチくらいでしか髄液漏れの検査ができなかったんだから、画像診断として絶対的基準になるのは仕方ないでしょ？
CTミエロやMRミエロは、安全性や精度の問題があったので、後から出てきた検査方法。
（“問診や髄液漏れ以外の検査を重視せず、RIシンチの漏れ画像だけで確定診断していた”という意味なら、同意だけど。）
「不定愁訴」に関しては、同じ意見だよ。910でそのように書いたつもりだけど。
そう言えば、BPの危険性（全ての治療・医療行為に付きまとう危険性と同じだけど）に対する説明不足もあるか。
でも、これに関しては、患者側の問題でもあると思うけど。
当時はRIシンチくらいでしか髄液漏れの検査ができなかったんだから、画像診断として絶対的基準になるのは仕方ないでしょ？
CTミエロやMRミエロは、安全性や精度の問題があったので、後から出てきた検査方法。
（“問診や髄液漏れ以外の検査を重視せず、RIシンチの漏れ画像だけで確定診断していた”という意味なら、同意だけど。）
「不定愁訴」に関しては、同じ意見だよ。910でそのように書いたつもりだけど。
そう言えば、BPの危険性（全ての治療・医療行為に付きまとう危険性と同じだけど）に対する説明不足もあるか。
でも、これに関しては、患者側の問題でもあると思うけど。
>>912
前段はカッコ書きの通りです。認識はほとんど差がないですね（笑）
前段はカッコ書きの通りです。認識はほとんど差がないですね（笑）
>>913
同じような認識の人がいて安心したよ（笑）
篠永先生の著書を読むと、患者を治したいという気持ちが強く伝わってくるんだけど、
患者の訴えを聞き入れすぎているのか、不定愁訴だけで判断しちゃうとか、何でもこの病気と結びつけちゃうとか、
ところどころ変な解釈があるんだよね。
同じような認識の人がいて安心したよ（笑）
篠永先生の著書を読むと、患者を治したいという気持ちが強く伝わってくるんだけど、
患者の訴えを聞き入れすぎているのか、不定愁訴だけで判断しちゃうとか、何でもこの病気と結びつけちゃうとか、
ところどころ変な解釈があるんだよね。
909〜914さんまで皆様ありがとうございます。
まぁ誇大解釈を変なふうに広めちゃったのは患者が悪いんですけどね。
日本で低髄が認められるようになったのは篠永先生が提唱したからだとばかり思ってました。
詳しくありがとうございます。
BPについては誇大解釈やマスコミで変な形で広がり一時期熱海も鞭打ちの不定愁訴で低髄じゃない人とかで激混みしたり間違った診断をした病院でのBPがあったから悪化したとか色々他の病院からも聞いたりしました。
BPに対しても安易に良くなればと思って受けちゃう人も多くすぐ良くなるって勘違いする人も多いですよね。
まぁ誇大解釈を変なふうに広めちゃったのは患者が悪いんですけどね。
日本で低髄が認められるようになったのは篠永先生が提唱したからだとばかり思ってました。
詳しくありがとうございます。
BPについては誇大解釈やマスコミで変な形で広がり一時期熱海も鞭打ちの不定愁訴で低髄じゃない人とかで激混みしたり間違った診断をした病院でのBPがあったから悪化したとか色々他の病院からも聞いたりしました。
BPに対しても安易に良くなればと思って受けちゃう人も多くすぐ良くなるって勘違いする人も多いですよね。
続きます。
BP後の三ヶ月は少なくとも安静と水分補給と一時的な悪化はあると思った方が良いでしょうし。
私の友人に、ここに書かれた上記の話しをして信じて悪化したあとも我慢してたら本当に以前より良くなったと話してました。まだ漏れは止まってないそうです。
私は髄液が凄く減って増えないタイプですが皆様の状態はいかがですか？
今日も寒いので体に気をつけて下さいね。
BP後の三ヶ月は少なくとも安静と水分補給と一時的な悪化はあると思った方が良いでしょうし。
私の友人に、ここに書かれた上記の話しをして信じて悪化したあとも我慢してたら本当に以前より良くなったと話してました。まだ漏れは止まってないそうです。
私は髄液が凄く減って増えないタイプですが皆様の状態はいかがですか？
今日も寒いので体に気をつけて下さいね。
917 ：909,910,912,914：2013/04/22(月) 21:32:05.21 ID:3Q2tzUhk0
>>915
日本で低髄が有名になったのは、やっぱり、篠永先生の功績ですよ。
低髄って、それまで超マイナーな病態で、ほとんどの医師が病名さえも知らず、
ましてや、病名を知っていたとしても、その病名のせいで正しい理解がされていなかった病気だからね。
このスレでは昔、古くからの低髄の概念や診断方法を「教科書低髄」と呼んでいたけど、
篠永先生のおかげで、低髄と呼ばれる病態には、「教科書低髄」の範囲を超える病態が
あることが日本の医学界に知れることになったし、何よりも「教科書低髄≒特発性低髄液圧症」が、
特発性（＝特別な原因が見当たらないのに発病すること。原因不明な。）という名称にも関わらず、
事故などの外傷がその発症原因になりうると日本の医学界で認められたからね。
日本で低髄が有名になったのは、やっぱり、篠永先生の功績ですよ。
低髄って、それまで超マイナーな病態で、ほとんどの医師が病名さえも知らず、
ましてや、病名を知っていたとしても、その病名のせいで正しい理解がされていなかった病気だからね。
このスレでは昔、古くからの低髄の概念や診断方法を「教科書低髄」と呼んでいたけど、
篠永先生のおかげで、低髄と呼ばれる病態には、「教科書低髄」の範囲を超える病態が
あることが日本の医学界に知れることになったし、何よりも「教科書低髄≒特発性低髄液圧症」が、
特発性（＝特別な原因が見当たらないのに発病すること。原因不明な。）という名称にも関わらず、
事故などの外傷がその発症原因になりうると日本の医学界で認められたからね。
918 ：909,910,912,914：2013/04/22(月) 21:44:14.20 ID:3Q2tzUhk0
>>915
>>BP後の三ヶ月は少なくとも安静と水分補給（と一時的な悪化はある）
BP後の過ごし方に関しては、非常に大事な点だと思うけど、本当に軽視されてますよね。
低髄を治療する医師によっては、BP後４・５日くらいから普通の生活を勧めたり、
ひどい場合は運動を勧める人もいるようですけど、自分の血液とはいえBPで体内に異物を入れた状態なのに、
それは無いと思うんですけどね。
BP後三ヶ月の安静以降に、自律神経の調整や、安静期間で衰えた筋力などを鍛える為の軽度の運動を勧めるのならば理解できるんですけど。
>>BP後の三ヶ月は少なくとも安静と水分補給（と一時的な悪化はある）
BP後の過ごし方に関しては、非常に大事な点だと思うけど、本当に軽視されてますよね。
低髄を治療する医師によっては、BP後４・５日くらいから普通の生活を勧めたり、
ひどい場合は運動を勧める人もいるようですけど、自分の血液とはいえBPで体内に異物を入れた状態なのに、
それは無いと思うんですけどね。
BP後三ヶ月の安静以降に、自律神経の調整や、安静期間で衰えた筋力などを鍛える為の軽度の運動を勧めるのならば理解できるんですけど。
>>918
三ヶ月も安静にしてたら逆に具合悪くなるのでは。開腹手術したって大半はそんな長期の安静は不要ですよね。
そもそも短期間に軽快しないことが診断基準を満たさないし、仮にそれで治ったとしても、どうして三ヶ月もかかるのか、何故低髄液圧症候群だと言えるのかなどの合理的な説明がないので議論が拡散するのだと思いますよ。
三ヶ月も安静にしてたら逆に具合悪くなるのでは。開腹手術したって大半はそんな長期の安静は不要ですよね。
そもそも短期間に軽快しないことが診断基準を満たさないし、仮にそれで治ったとしても、どうして三ヶ月もかかるのか、何故低髄液圧症候群だと言えるのかなどの合理的な説明がないので議論が拡散するのだと思いますよ。
脳脊髄液減少症の場合、開腹手術と簡単に比較出来ないから難しいんでしょうよ
さんざんこのスレでBP経験者達が語ってきた様に
さんざんこのスレでBP経験者達が語ってきた様に
>>921はBP後の安静期間どのくらいだった？
923 ：909,910,912,914：2013/04/23(火) 23:06:01.80 ID:LS3M5HYk0
>>919
>>三ヶ月も安静にしてたら逆に具合悪くなるのでは。
ん〜、それが心配ならば、三ヶ月の安静とかはしなくてもいいと思うよ。
この病気の苦しみと、三ヶ月安静にした結果具合悪くなったのと比べて考えたら、
何の保証は無いけれど、この病気の苦しみから逃れられる可能性がある方を選ぶんじゃないかな？
実際自分は、そちらを選んで今は社会復帰してるし。
920じゃないけど、さんざんこのスレでＢＰ経験者、改善者、社会復帰者が安静を実践して、
施術後の安静が大事などと教えてくれてきたんだから。
ブラッドパッチとか生食パッチとかしたことがあるのならわかると思うけど、
早い人は施術の最中や直後に軽快したことを感じられるし、３・４日〜一週間後くらいに効果が出てくる人も多い。
なので、効果や結果を知るだけなら、三ヶ月の安静を保つ必要は無いんだけど。
三ヶ月の安静というのは、ブラッドパッチの効果を確実にし、改善状態を安定させる為のいわば熟成期間のようなもの。
例えば、916さんのように「髄液が凄く減って増えないタイプ」の患者さんならば、漏れ穴が少なく（小さく）なり、髄液が増えるのに必要な期間と考えてもいいかも。
開腹手術で一切縫合もせず手術用の糊も使わず、血液の糊作用のみで切開部をくっつけて塞ぎ、
また、切開部の大きさに関係なく短期で退院させて、日常生活を送らせているのなら、919の言いたいことも理解できるけど…、
実際そんな開腹手術ってないよね？
>>三ヶ月も安静にしてたら逆に具合悪くなるのでは。
ん〜、それが心配ならば、三ヶ月の安静とかはしなくてもいいと思うよ。
この病気の苦しみと、三ヶ月安静にした結果具合悪くなったのと比べて考えたら、
何の保証は無いけれど、この病気の苦しみから逃れられる可能性がある方を選ぶんじゃないかな？
実際自分は、そちらを選んで今は社会復帰してるし。
920じゃないけど、さんざんこのスレでＢＰ経験者、改善者、社会復帰者が安静を実践して、
施術後の安静が大事などと教えてくれてきたんだから。
ブラッドパッチとか生食パッチとかしたことがあるのならわかると思うけど、
早い人は施術の最中や直後に軽快したことを感じられるし、３・４日〜一週間後くらいに効果が出てくる人も多い。
なので、効果や結果を知るだけなら、三ヶ月の安静を保つ必要は無いんだけど。
三ヶ月の安静というのは、ブラッドパッチの効果を確実にし、改善状態を安定させる為のいわば熟成期間のようなもの。
例えば、916さんのように「髄液が凄く減って増えないタイプ」の患者さんならば、漏れ穴が少なく（小さく）なり、髄液が増えるのに必要な期間と考えてもいいかも。
開腹手術で一切縫合もせず手術用の糊も使わず、血液の糊作用のみで切開部をくっつけて塞ぎ、
また、切開部の大きさに関係なく短期で退院させて、日常生活を送らせているのなら、919の言いたいことも理解できるけど…、
実際そんな開腹手術ってないよね？
924 ：909,910,912,914：2013/04/23(火) 23:13:35.91 ID:LS3M5HYk0
あと、三ヶ月っていうのも、個人差があるからね。
>>923
いや、医学的にどうあれ、結果的に治った人は幸せなのかもしれないけど、今後治療する人にとってみれば医学的にどうかが重要だと思うんですね。
月単位の時間がかかる事は一般的ではないです。
なぜなら、例えば腰部から漏れているとして、漏れている部位が痛むわけではないし、BPは漏れを塞ぐだけですよね。かつ髄液は一日に一定量生産されるわけですから、漏れが止まったのになかなか量が増えないのは明らかに疑問があると思うんです。
ここがきちんと説明できずに、よくなった人がいるとかいないとかだけ言われても、今後治療する人が不幸なだけでしょう。
いや、医学的にどうあれ、結果的に治った人は幸せなのかもしれないけど、今後治療する人にとってみれば医学的にどうかが重要だと思うんですね。
月単位の時間がかかる事は一般的ではないです。
なぜなら、例えば腰部から漏れているとして、漏れている部位が痛むわけではないし、BPは漏れを塞ぐだけですよね。かつ髄液は一日に一定量生産されるわけですから、漏れが止まったのになかなか量が増えないのは明らかに疑問があると思うんです。
ここがきちんと説明できずに、よくなった人がいるとかいないとかだけ言われても、今後治療する人が不幸なだけでしょう。
言葉足りずでごめんなさい。
要すればBPで漏れが塞がっていて、髄液は生産されるのに、その後なぜ月単位で安静が必要なのかが理解できない、ということです。
要すればBPで漏れが塞がっていて、髄液は生産されるのに、その後なぜ月単位で安静が必要なのかが理解できない、ということです。
パッチしてすぐに（数日とかで）塞がると思ってる？
928 ：909,910,912,914：2013/04/24(水) 00:24:01.84 ID:Y8mK75vk0
>>925
医学的にどうか？に関しては、本来は科学者である医者が論じるものだと思います。
私は医者では無いので、論じることはできませんが、科学的・医学的な結論は、
嘉山医師の研究班が出した結論なのではないでしょうか？
なので、そのような観点で言えば、月単位の安静は必要無いと思いますよ。
（ＢＰ後の過ごし方に関しては、特に言及されていなかったと思います）
また、「BPは漏れを塞ぐだけ」「BPで漏れが塞がった」という925の認識は少し違うのではないかと思います。
BPは漏れを塞ぐとともに、異物の挿入により髄液量と同じ効果が期待できる、
BPで漏れは少なくなるが、漏れ量が測定限界値以下になる場合や、他の漏れヶ所の塞ぎ残しが残る場合が多い。
また、BPで漏れが少なくなり、髄液量が増えた結果、脳の下垂が治ることにより頭痛や発熱、各種不定愁訴が改善する。
なのではないかと。。。。（これもあくまでも、一患者の感覚です）
貴方が科学者や医者であるのならば、このスレでの情報交換ではなく、
私の仕事の無い日にでもじっくりとお話ししたいですね。
（ただ、その日体調が悪ければ、ドタキャンするか、横になった状態で相手するかもしれませんけど（笑））
医学的にどうか？に関しては、本来は科学者である医者が論じるものだと思います。
私は医者では無いので、論じることはできませんが、科学的・医学的な結論は、
嘉山医師の研究班が出した結論なのではないでしょうか？
なので、そのような観点で言えば、月単位の安静は必要無いと思いますよ。
（ＢＰ後の過ごし方に関しては、特に言及されていなかったと思います）
また、「BPは漏れを塞ぐだけ」「BPで漏れが塞がった」という925の認識は少し違うのではないかと思います。
BPは漏れを塞ぐとともに、異物の挿入により髄液量と同じ効果が期待できる、
BPで漏れは少なくなるが、漏れ量が測定限界値以下になる場合や、他の漏れヶ所の塞ぎ残しが残る場合が多い。
また、BPで漏れが少なくなり、髄液量が増えた結果、脳の下垂が治ることにより頭痛や発熱、各種不定愁訴が改善する。
なのではないかと。。。。（これもあくまでも、一患者の感覚です）
貴方が科学者や医者であるのならば、このスレでの情報交換ではなく、
私の仕事の無い日にでもじっくりとお話ししたいですね。
（ただ、その日体調が悪ければ、ドタキャンするか、横になった状態で相手するかもしれませんけど（笑））
929 ：909,910,912,914：2013/04/24(水) 00:42:38.24 ID:Y8mK75vk0
実際、髄液圧を脳の部分、頸椎の部分、胸椎の部分、腰椎の部分でリアルタイムで測定できる検査機器、
髄液の漏れを発汗の初めの極微量なところまで頸椎から腰椎の部分まで測定できる検査機器、
脳の位置を十分の１ミリレベルでブラッドパッチ最中から測定できる検査機器、
が開発されたら、少しはわかるかもね。
それでも、髄液量の変化に関してはわからないけどね。
髄液の漏れを発汗の初めの極微量なところまで頸椎から腰椎の部分まで測定できる検査機器、
脳の位置を十分の１ミリレベルでブラッドパッチ最中から測定できる検査機器、
が開発されたら、少しはわかるかもね。
それでも、髄液量の変化に関してはわからないけどね。
930 ：909,910,912,914：2013/04/24(水) 00:44:36.10 ID:Y8mK75vk0
一部訂正。
発汗の初めの極微量なところまで⇒発汗の初めと同じレベルの極微量な量まで
発汗の初めの極微量なところまで⇒発汗の初めと同じレベルの極微量な量まで
つぶやきブログ自重しろ
交通事故後、暫くして髄液減少症の疑いありとされました。
立ってられない状態までにはならないのですが、
しつこい頭痛と身体のあちこちの筋肉が硬化、目の運動障害もあります。
BPはMRI検査後にやるかどうか決めましょう、と言われました。
ここ見てたら怖くなったんですが、やった方が幸せになれますか？
立ってられない状態までにはならないのですが、
しつこい頭痛と身体のあちこちの筋肉が硬化、目の運動障害もあります。
BPはMRI検査後にやるかどうか決めましょう、と言われました。
ここ見てたら怖くなったんですが、やった方が幸せになれますか？
本当の患者でなければ百害あって一利なし。
金銭的負担も大きいので、その点含めて自己責任だと思う。保険会社も認めないことが多いし。
金銭的負担も大きいので、その点含めて自己責任だと思う。保険会社も認めないことが多いし。
mriで漏れが確認できるって医師に説明されたけど
よほど多量に漏れてるから単純なmriで漏れ指摘されたってことかな
よほど多量に漏れてるから単純なmriで漏れ指摘されたってことかな
>>935
穿刺時の漏れ？
いまだにそんなの信じてる人が居るのか。
穿刺時の漏れなら、場所も特定できるし、穿刺の際に変なところに漏れたものなら時間経過の変化で区別出来るんじゃないのか？
ましてや、明らかな穿刺後頭痛を訴えた患者でさえも、極小さな漏れ画像しか映らなかったそうだが？
穿刺時の漏れ？
いまだにそんなの信じてる人が居るのか。
穿刺時の漏れなら、場所も特定できるし、穿刺の際に変なところに漏れたものなら時間経過の変化で区別出来るんじゃないのか？
ましてや、明らかな穿刺後頭痛を訴えた患者でさえも、極小さな漏れ画像しか映らなかったそうだが？
つまりCTミエロなら文句のつけようが無いと
>>937
ミエロも鮮明に感じるけど、本当に漏れなのかはなかなか判定できないよ。
ミエロも鮮明に感じるけど、本当に漏れなのかはなかなか判定できないよ。
いったいどの検査なら確定診断してもらるのですか
ひどいよね
吉本新喜劇。
すっかり信じ込んでるんだね
すっかり信じ込んでるんだね
>>943
何が言いたいのかな？主張はEBMでよろしく♪
何が言いたいのかな？主張はEBMでよろしく♪
吉本さんは、自分の主張にあった都合のいい証拠を集めてEBMと主張している人だよね？
本来のEBMは例外も含めて事実を元にするもの。
他の医者はそれを理解しているから、苦労している。
篠永を喜劇とすれば、吉本はまさに吉本新喜劇。
本来のEBMは例外も含めて事実を元にするもの。
他の医者はそれを理解しているから、苦労している。
篠永を喜劇とすれば、吉本はまさに吉本新喜劇。
話豚切るけど980踏んだ人次スレお願い
この今スレ、テンプレ貼る前に次々とカキコミしてるから
テンプレ拾いあげてコピペよろしく
この今スレ、テンプレ貼る前に次々とカキコミしてるから
テンプレ拾いあげてコピペよろしく
変な本に感化されて、医者でもないのにＥＢＭとか、ちょーウケるんですけど
ＥＢＭに基づいた結論が、国の研究班が出したものじゃないの？
ＥＢＭに基づいた結論が、国の研究班が出したものじゃないの？
949 ：病弱名無しさん：2013/04/28(日) 19:20:27.85 ID:Al9bMzEO0
首を強打して変な耳鳴りと平衡感覚異常と首を回した時の違和感と
背中にぷっくりした痛みのない腫れができたんだけど
これって脳脊髄液減少症だったのかな？
マジでつらかった(*_*;
症状がでてから2年くらい立つけど病院たらいまわしにされたから通院あきらめて
首の筋トレを勝手にしてリハビリしてるんだけど2年くらいたってようやく違和感が消えてきたんだけど
これってどうなの？
あと症状がひどいときは違和感感じた耳の耳くそが全然でなかったけど症状が改善してきたら耳くそも通常どうりでてくるようになった。
関係ないかな？ｗ
背中にぷっくりした痛みのない腫れができたんだけど
これって脳脊髄液減少症だったのかな？
マジでつらかった(*_*;
症状がでてから2年くらい立つけど病院たらいまわしにされたから通院あきらめて
首の筋トレを勝手にしてリハビリしてるんだけど2年くらいたってようやく違和感が消えてきたんだけど
これってどうなの？
あと症状がひどいときは違和感感じた耳の耳くそが全然でなかったけど症状が改善してきたら耳くそも通常どうりでてくるようになった。
関係ないかな？ｗ
あとなんか症状がひどいときはなんつーか、膿みたいななんとも気持ち悪いにおいが
鼻の中に漂ってたんだけどそんな経験あった人いた？
具合悪かったときはほんとに情報交換する気力がないほど気持ち悪かったから
元気になってきた今気になってきたんだけど、どうなんだろ？
病院たらいまわしにされたときはまじで打ちのめされた・・・(*_*;
あの経験中にヨブ記を読んだらなんかとてつもなく涙があふれ出したのを覚えてる。
今具合が悪い人もあきらめないでほしい。
鼻の中に漂ってたんだけどそんな経験あった人いた？
具合悪かったときはほんとに情報交換する気力がないほど気持ち悪かったから
元気になってきた今気になってきたんだけど、どうなんだろ？
病院たらいまわしにされたときはまじで打ちのめされた・・・(*_*;
あの経験中にヨブ記を読んだらなんかとてつもなく涙があふれ出したのを覚えてる。
今具合が悪い人もあきらめないでほしい。
首の筋トレはバーベルにタオルを巻きつけてそのタオルを噛みながら上下に首を振って
鍛えた。回数的には１００回を一セットとしてこれを５０〜１００セットして2日休んで
でまたこれをやる感じでやった。間の休みは具合がよければ休まないでやった。
鍛えた。回数的には１００回を一セットとしてこれを５０〜１００セットして2日休んで
でまたこれをやる感じでやった。間の休みは具合がよければ休まないでやった。
交通事故のむちうちは前後よりも横方向のほうがあぶないらしいね
左右バランス崩れるとなかなか直らないらしい
左右バランス崩れるとなかなか直らないらしい
詐病でしょ
頭痛いと煽り耐性なくなるよね
交通事故に遭って数ヶ月。
事故１ヵ月後くらいから言動に異変が出てきたことに家族が気付き
通っていた整骨院に話をしたら、某セレブ病院のｔ先生に相談してくれて
「ｔの名前を出して診察を受けに来い（要約）」と返事をもらったと言われ
早々にセレブ病院へ。
神経根症状誘発テストを受け、結果「脳脊髄液減少症の確率は５０％以上」
ＭＲＩには何も映らなかったが「ＭＲＩには映らない場合もある」
極めて流れ作業的に「入院しますか？」
入院予約は取ったものの、加害者側の保険会社からの返事は
「因果関係が認められないから自費でやってくれ」
入院予定日までの苦痛を緩和するためにペインクリニックへ行きたいと希望したら
それはおｋだった。
続きます。
事故１ヵ月後くらいから言動に異変が出てきたことに家族が気付き
通っていた整骨院に話をしたら、某セレブ病院のｔ先生に相談してくれて
「ｔの名前を出して診察を受けに来い（要約）」と返事をもらったと言われ
早々にセレブ病院へ。
神経根症状誘発テストを受け、結果「脳脊髄液減少症の確率は５０％以上」
ＭＲＩには何も映らなかったが「ＭＲＩには映らない場合もある」
極めて流れ作業的に「入院しますか？」
入院予約は取ったものの、加害者側の保険会社からの返事は
「因果関係が認められないから自費でやってくれ」
入院予定日までの苦痛を緩和するためにペインクリニックへ行きたいと希望したら
それはおｋだった。
続きます。
ペインの初日、整形外科とは別にリハビリテーション目的で整骨院へ通っている事を告げたら
「整骨院はいますぐ辞めろ」と。
過去に何かあったのか？と思うほどの整骨院への暴言を吐かれる。
ほぼ毎日ペインで神経ブロックを受けていたが、整骨院も継続して受けていた。
特に隠してもいなかったが、話の流れでまだ通院していると告げたら
「それは自分（ペイン先生）に対して失礼だ」
「それを続けるならペインは来ないで欲しいし診たくもない」
「あんな奴等（柔道整復師）なんて３年そこらしか勉強していないのに信用できない」
「整体なんかで効果が表れるわけが無い」
それにくわえて「脳脊髄液減少症という病気が無いわけではないが貴方の場合は当てはまらないと思う」
（ちなみにそれを指し示す医学的根拠は特に提示が無い）
脳脊髄液減少症に関わる医師への文句や不満は沢山聞かされた。
もう何を信じていいのかわからない。
ペインで多少改善されているから減少症ではないのか。
「整骨院はいますぐ辞めろ」と。
過去に何かあったのか？と思うほどの整骨院への暴言を吐かれる。
ほぼ毎日ペインで神経ブロックを受けていたが、整骨院も継続して受けていた。
特に隠してもいなかったが、話の流れでまだ通院していると告げたら
「それは自分（ペイン先生）に対して失礼だ」
「それを続けるならペインは来ないで欲しいし診たくもない」
「あんな奴等（柔道整復師）なんて３年そこらしか勉強していないのに信用できない」
「整体なんかで効果が表れるわけが無い」
それにくわえて「脳脊髄液減少症という病気が無いわけではないが貴方の場合は当てはまらないと思う」
（ちなみにそれを指し示す医学的根拠は特に提示が無い）
脳脊髄液減少症に関わる医師への文句や不満は沢山聞かされた。
もう何を信じていいのかわからない。
ペインで多少改善されているから減少症ではないのか。
自分なら整骨院なんかすぐやめて、ペインで痛み抑えて貰う
整骨院は整骨院で、身体は楽になったから「何もそこまで・・・」と思った。
１ヶ月以上毎日通ってたからね。
ペインはここ最近の話。整骨院で身体のねじれはほぐれたものの、頭の中身は
治らないからね。（戦隊モノのアクションみたいな事故だった）
まあ、整骨院はそろそろ終了しても良さそうな感じだったから、もろもろ含めて話はする。
それにしてもセレブ病院は高いわ。
かなり前のレスに「費用はいくらかかるのか？」って書き込みがあったけど
だいたい平均で４０ﾏｿくらいよ。
セレブなだけあって最低差額ベッド代が32k。
１ヶ月以上毎日通ってたからね。
ペインはここ最近の話。整骨院で身体のねじれはほぐれたものの、頭の中身は
治らないからね。（戦隊モノのアクションみたいな事故だった）
まあ、整骨院はそろそろ終了しても良さそうな感じだったから、もろもろ含めて話はする。
それにしてもセレブ病院は高いわ。
かなり前のレスに「費用はいくらかかるのか？」って書き込みがあったけど
だいたい平均で４０ﾏｿくらいよ。
セレブなだけあって最低差額ベッド代が32k。
>>961
ペインの医師が一番ノーマルな感覚の持主かな。
ペインの医師が一番ノーマルな感覚の持主かな。
本人が実際に効いて助かってると言ってる治療に文句言う医師は変えなよ
まともなのは効けば何でもいいと答えるよ
まともなのは効けば何でもいいと答えるよ
>>964
ペイン医師のおっしゃることも、まあごもっとも。と思うところはある。
でも極端から極端へ走りすぎている感じもする。
いままで色んな医者を見てきたけど、何ていうか
それぞれ自分の主義というか自分の宗教というか
うまく言えないけど、医師自身の中で確立されている固定観念があるよね。
例えば「東洋医学は蔑み対象」とか。
お風呂に浸かる＞＞＞＞＞越えられない壁＞＞＞＞＞柔道整復師による整体
って言われてもなぁ。
整形外科のリハビリテーションでまったく改善が見られないから整体に行って
すごく改善した事実はどう説明がつくんだろうか、とか。
整体に通うならこちらは診療拒否しても問題ないんですよ、って言われてもな。
そこは医師としてのプライド＞＞＞＞＞どうあがいても越えられない壁＞＞＞＞＞患者の回復したいという気持ち
なのかな。スレチぎみでごめん。
ペイン医師のおっしゃることも、まあごもっとも。と思うところはある。
でも極端から極端へ走りすぎている感じもする。
いままで色んな医者を見てきたけど、何ていうか
それぞれ自分の主義というか自分の宗教というか
うまく言えないけど、医師自身の中で確立されている固定観念があるよね。
例えば「東洋医学は蔑み対象」とか。
お風呂に浸かる＞＞＞＞＞越えられない壁＞＞＞＞＞柔道整復師による整体
って言われてもなぁ。
整形外科のリハビリテーションでまったく改善が見られないから整体に行って
すごく改善した事実はどう説明がつくんだろうか、とか。
整体に通うならこちらは診療拒否しても問題ないんですよ、って言われてもな。
そこは医師としてのプライド＞＞＞＞＞どうあがいても越えられない壁＞＞＞＞＞患者の回復したいという気持ち
なのかな。スレチぎみでごめん。
なんだ、整骨院でそんなに良くなってんなら黙って通えばいいんじゃん
人の金で毎日マッサージしてもらって慰謝料ももらえるっていいね。
黙って通って・・・というのも何か悪いことしてないのに悪いことしているみたいで
罪悪感がある。
>>968が煽りなのかどうか判断しかねるけど、マッサージとか慰謝料とかじゃなくて
ただ元に戻りたい一心なんだよね。好き好んで事故に遭ったわけじゃないし。
むしろ遭いたくなかったよ。あの事故さえなければ平和だったんだから。
本当にできることなら事故日にタイムスリップして未然に防ぎたい。
罪悪感がある。
>>968が煽りなのかどうか判断しかねるけど、マッサージとか慰謝料とかじゃなくて
ただ元に戻りたい一心なんだよね。好き好んで事故に遭ったわけじゃないし。
むしろ遭いたくなかったよ。あの事故さえなければ平和だったんだから。
本当にできることなら事故日にタイムスリップして未然に防ぎたい。
罪悪感と肉体的健康を秤にかけたら、当然後者だわな
つか、秤にかけるまでもないわ
つか、秤にかけるまでもないわ
>>970
うん。そうだよね。ありがとう。
ただね、そのペイン医師が「整体行くならｶｴﾚ!」と。
一日も早く元に戻りたくて右往左往してるのに、なぜそんな恐怖政治みたいな
反応を返されるのかと。
「例え自分が診察を拒否しても、この場合違法性は無いからｗ」
とか言われるとね・・・。黙って通うのは大丈夫なのかな。
いちいち調べられて文句つけられるのもイヤだし。
まずは整体にあとどれだけ通えばいいのか確認するべきだよね。
自分が脳脊髄液減少症なのかまだ確定していないのに書き込んで
尚且つかなりスレチになってきてるのにレスくれた人達ありがとう。
うん。そうだよね。ありがとう。
ただね、そのペイン医師が「整体行くならｶｴﾚ!」と。
一日も早く元に戻りたくて右往左往してるのに、なぜそんな恐怖政治みたいな
反応を返されるのかと。
「例え自分が診察を拒否しても、この場合違法性は無いからｗ」
とか言われるとね・・・。黙って通うのは大丈夫なのかな。
いちいち調べられて文句つけられるのもイヤだし。
まずは整体にあとどれだけ通えばいいのか確認するべきだよね。
自分が脳脊髄液減少症なのかまだ確定していないのに書き込んで
尚且つかなりスレチになってきてるのにレスくれた人達ありがとう。
ここの所マタやたらと寝込んでしまう。
一日中トイレ以外起き上がれなかったり、寝込むため昼夜逆転してる人居ますか？
少し良くなったと思ってたのに悔しい。
一日中トイレ以外起き上がれなかったり、寝込むため昼夜逆転してる人居ますか？
少し良くなったと思ってたのに悔しい。
>>972
ﾉ
自分はあくまでも「脳脊髄液減少症の疑い有り」なレベルだけど
気圧の変化で体調に波が出るよ。
そんな自分は今日から自己流で臥床安静３日間チャレンジ。
でも早くもくじけそう。寝てるだけって想像以上にきついわ・・・。
ﾉ
自分はあくまでも「脳脊髄液減少症の疑い有り」なレベルだけど
気圧の変化で体調に波が出るよ。
そんな自分は今日から自己流で臥床安静３日間チャレンジ。
でも早くもくじけそう。寝てるだけって想像以上にきついわ・・・。
つらいけどヒッキーだから病院いけない
973>>体調はどう？昼夜逆転少しはよくなってる？
8日と9日は全く動けずご飯すら食べられなくてひたすら寝込んでたわ。
他の人も何か気をつけてることある？ 自分は夜寝る前に必ず飲み物を１Ｌはサイドテーブルとかに用意してあるよ。１日中で就寝前も欠かさない。
944>>引きこもりでも動けるなら検査行ったら？
自分事で申し訳ないが入院先で低髄見落とされた為に6年まともに起き上がれなくて、やっと動けて病院行けた自分にしたら動けるうちに行った方がよいと思う。
8日と9日は全く動けずご飯すら食べられなくてひたすら寝込んでたわ。
他の人も何か気をつけてることある？ 自分は夜寝る前に必ず飲み物を１Ｌはサイドテーブルとかに用意してあるよ。１日中で就寝前も欠かさない。
944>>引きこもりでも動けるなら検査行ったら？
自分事で申し訳ないが入院先で低髄見落とされた為に6年まともに起き上がれなくて、やっと動けて病院行けた自分にしたら動けるうちに行った方がよいと思う。
↑975>>の間違いでした945ゴメンネ。
県内で一番ブラッドパッチの経験が多い医師にみてもらってるけど
ＢＰする前は他見の経験豊富な医師にもセカンドオピニオン求めたほうがいいのかな
まだまだ不明な部分が多い病気みたいだし・・
ＢＰする前は他見の経験豊富な医師にもセカンドオピニオン求めたほうがいいのかな
まだまだ不明な部分が多い病気みたいだし・・
首安静にしてたらなんか治った
979 ：病弱名無しさん：2013/05/13(月) 21:39:52.55 ID:/2gspS+l0
>>978
よかったね。6年寝たきりでも治らない人もいるみたいだし^^;
よかったね。6年寝たきりでも治らない人もいるみたいだし^^;
でこの病気死ねないの？
早く消えたいけど
早く消えたいけど
血管造影MRI検査で普通の人より脳の硬膜部分が厚く映っている、と言われた。
治療すべきか迷う。
仕事を干されるか、劇的な改善に淡い期待を抱くか。
治療すべきか迷う。
仕事を干されるか、劇的な改善に淡い期待を抱くか。
test
詐病じゃないの？
私たち、実はそうなの
やはり！(◎_◎;)