ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その70

同じ薬でも、人によって効果の出方や副作用の出方は全然違うよね
俺はペンタサを服用してるけど、副作用らしきものは感じないから
恵まれているのかな

>>950
俺も最近親からそれ言われたけど
「俺も同じの2年以上前から飲んでるし
その情報も去年の正月から知ってるわ。」
と言っといた。

最近レミケード始めようかなと主治医に提案したが副作用に関する
説明が怖くて、踏み出せなかった。拘束時間も長いし。
今は代わりにイムラン+プレ増量。

ペンタサが効きすぎて便秘になることってある？今、便が硬めで出たり出なかったりしているんだけど。

ペンタサ約３年、のち、アサコール約半年服用しています。
便秘はたまにあったがそれも翌日には解決した。便秘といえるのかどうか。
食事特に穀物や繊維摂取量が少ないと出ないことはあった。

>>659
遅レスだけど、あの作者は性格最悪
自分がリア充女嫌いだから初期ヒロインを最悪な流れに遭わせて
作品終わったあとのインタビューで「未だ足りない…もっと酷い目に遭わせてやれば良かった」っていったやつ
リアルで何も言えない弱々しい男だったから自分の書いてるマンガでいろいろうさはらしてるみたい

ちょっとお聞きします。
昨年ＵＣになってｱｻｺｰﾙで緩解してから何ともなかったのが、数日前から段々と調子が悪くなり今朝から水便（朝から今まで５回）が出てるんだけど、こんな状態から持ち直してまた緩解する事も多いんでしょうか？
それとも再燃悪化する事の方が多いのかな？
私感で結構ですので教えて下さいm(_ _)m

水便ではなくストレスで血便に変わった日があったけど、
プレドニン増量でまた持ち直した事あったよ。
今も緩解してます。

入退院とか繰り返してる人たちとかは、青黛とか試したりしてないのかな。
自分は年中調子悪くて仕事も辞める直前までになったのに、青黛を飲んでからはずっと調子いいよ。

効果が出るかは人によるからわからないけど、あきらめずに試してみて欲しい。

>>950
あるある

>>946

同じ病気でも、軽症の奴が、中等症や重症のつらさを理解するのは無理。
逆に中等症の奴が軽症者をみても、「つらいのは分かるけど軽症でしょ？」としか思わない。

健常者は憐憫の情から理解した態度を取るが、いざというときは簡単に切られる。
本当に理解してもらうには、食中毒で何日か苦しんでもらうしかないかもな。

そんな事言い出したらクローンと潰瘍性大腸炎は他の特定疾患から軽くて良かったねとなるからなぁ。
この二つは他の難病に比べたらマシだからさ。

自分がかかってみないとわからないし、自分が難病もちでも他人の事はわからない。

>>957
普通に緩解することもあるしそのまま入院一直線もある
心配しても好転することないからお腹休めてゆっくりしてな

>>959
オレ、漢方に抵抗ないし偏見も持たないけど
青黛はスレでの宣伝臭が耐えられないから無理

オジサンがこの病気になったときは国内で20,000人も患者がいなくてレアな病気だったんだが
今じゃ難病の中でももっともポピュラーでコレよりレアなものたくさんあるだろ!だからな

腹痛があってたまに粘液便もでるのに、内視鏡をやるといつもきれいで異常なし。
いつもそうなんだけど同じような人いますか？

血便でてないけど微熱が数週間続いてご飯食うとおなかが痛くなる
ていうかおなかあたりの熱がやばい、燃えてるーみたいな感覚がある。
もしかして違う病気ですかね？定期健診よりちょっと早いけど明日病院いってみますかー

>>957
もう１年以上続いているけど水便はたぶん普通の状態じゃない
（ふつうの人の下痢状態？と）
単純に、へんなものを食べただけじゃないの
８時間くらいしたら元に戻ると思うのですか

なんだろう、1週間ほど熱が38.0〜38.5度をいったり来たりしている。
再燃傾向はあると診断されたが、
UCでここまで熱が上がるものなのだろうか。

>>957です。みなさんレスありがとう。

数日前からガスが多くなったり腹痛（下痢の時のような痛みはあるが便は正常）が出てきてたので食あたりではないとは思うんだけど、今朝から何も食べずにいたらとりあえず水便は止まったから今のところ再燃ではない可能性もあるかもと期待を持ち始めてます。

変化があればまた相談させて下さいm(_ _)m

この病気が理解されないときは
下からじゃなく上から吐血って形なら、もうちょっと理解されるんだろうなぁとか考えてる

>>962
軽快者乙

>>969
IBSとごちゃまぜにされがちだからな
ただのストレス耐性のない人に見られてしまうのがキツい
ストレス耐性ならむしろUCにかかってから強くなった気さえするがｗ

>>962

その考えこそが、軽症者は重症者のつらさを理解できないってことだよ。
病気が軽い重いは、病気の種類じゃなくて、あくまで重症度できまる。

でも他の特疾って死が直結してたり寝たきりになったり目が見えなくなったりと、
比べ物にならん気がする。
難病になったのはとても残念だが潰瘍性大腸炎はマシかなと思ってる。

俺の高校の時の同級生がベーチェット病にかかって失明しかけてるのとかみると恐ろしい。

>>973
その前向きな捉え方いいね

>>973

潰瘍性大腸炎も、薬が無い頃は死に直結する病気だった。
他の難病の多くも薬で症状を抑えられる点では変わらん。

他の難病と比べたら軽いからマシだと考えるより、
薬で症状が抑えられるんだから普通の生活ができる病気だと考えた方がいい。

公的助成が打ち切られたら、少なくとも中等症以上の奴らは
死ぬほどの苦しみを味わうことになるんだし。

ＵＣは軽症が７割か・・・

そういや受給者証がまだ届かないなぁ

5日くらい前にマル都医療券てのが送られてきたんだけど、これが話題になってる
受給者証ってのでいいのかな？
所得税年税額が前より増えてないはずなのに月額上限額がアップしちゃってるんだけど
どういうことだろう？
何処に問い合わせれば良い？

ないない尽くし

>>977
医療券の裏面に問合せ先書いてない？

座ったり立ち上がったりするときに、気をつけていないと
肛門に何か熱いものがこみ下って来て、困るんだが

受給者証が発行されたよって健保に届けないとな

２回目の内視鏡の結果が出た
今回も中等症

ここだけの話、先々週軽い血便が出た

ってかやべぇ今年の申請まだ出してねぇ
書類どこいった

981え？健康保健になんか言わないとだめなの？

直腸型なんだけどこれから炎症範囲が広がることってある？
直腸型で発症して全腸型になった人を見聞きしたことがないだがどうよ

ここ数日屁をすると一緒に血液混じりの粘液が出てくる。がっかりする。

>>984
UCってほとんどの症例が直腸からの発症だから
左側であれ全大腸であれ、最初は直腸型ということになるだろ？
あとは、治療開始が遅かった、病勢が早かった・薬が合わなかったとかで広がるんだろうし。

ちなみに俺も１年半前は直腸型軽症で発症→経口５ASA・サラ坐剤で治療開始
→１週間で副作用で中止→ペン注のみで寛解・→６か月後副作用でペン注中止・
内視鏡で軽度ではあるが全大腸に炎症→ステ・免疫抑制剤すすめられたが
拒否して青黛服用→寛解して今１０か月目

血液まじりくらいでがっかりとか・・・・・・３６５日当たり前のことだろｗ

同じ月に二つ以上の病院にかかって、
医療費が月額自己負担限度額をオーバーした場合、保健所に申請すれば
超過分のお金は返ってきますか？

俺は1日1時間の運動して生活習慣変えたら、下痢、軟便さえ全くなくなった。
生活習慣も要因なのかなと思ったけど、みんなはどう？

>>987まあね。突っ込まれたら気分が楽になったありがと。

次スレ

ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その71
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347334925/

>>988
高額療養費制度はそこまで便利に出来てない

理屈的に、2つ以上の病院にかかるのはおかしい（大腸炎だけなら

近くに詳しい病院がないと、近くの個人医で時間を気にせず外来。
で重要なことは専門の病院でという人もいるからね。
それは患者側の都合だからまぁ仕方ない。
それぐらいのお金は出さないとね。
お金ないからさ国も。

区域性大腸炎（特に回盲部〜上行結腸までの右側大腸炎）の人っている？


いたら今どんな治療法を行ってるのか教えて下さい。

>>995
直腸型から、右側メインになった感じの私です。
とりあえず落ち着いているので、ペンタサの服用でやってます。

>>996
今はペンタサだけですか？

落ち着くまではどんな治療をしました？

>>997
ずっとペンタサだけですね。
量だけ、CRPが高くなってからは、2250mgから4000mgに増やしました。範囲は広いが、比較的軽い方なのだと思います。

>>998
早速のレスありがとうございます。

注腸をしなくても直腸まで届く事もあるんですね。

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