【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス　８【膠原病】

落ちる時は凄いよ。
そういう時はネットあんまり見ない方がいいかもしれないよ、
特に2chはw
ここでちょっと吐き出すのは構わないと思うけどね。

>>499さん
同じく精神科にもかかっています。先生にお話されても大丈夫だと思いますよ。
私も死にたい、消えたいと思う時が多々あります。先生に話すとお薬を代えたり対処してもらえるので
お話されてみては、と思います。

>>499
自分も主治医には気持ちを素直に話したほうが良いと思う。
色々と気になる症状に加えて
患者を診て無いとか正確な診断できてないとか
辛いときは分かってもらえないと思い込みがちだけど
それでも話したほうが良い。
ちゃんと精神科の医師にも正直に話して診てもらってください。
我慢とあきらめに慣れて話せなくなってしまう前にね。

>>499です。
皆さん、本当にありがとうございます。
暖かい言葉に泣いています。
外来に行きましたが、やっぱり数値的な話(当然ですが)で、でした。
希死観念の衝動とかは話せる状況ではなかったです。もう、無駄だと思いました。
実は、昨日発病してから保存していたデータを全て捨てました。
いつか何かしら判ると思っていましたが、
一番こだわっていたのは自分自身。
色々な事が蘇ってきました。
このところ、昔の色々な事が蘇ってきたり、同じようなことが起きていたのは、こんな日が来ると運命だったのかもしれません。
もっと大変な思いをしていらっしゃる方もいるかと思います。
特定疾患の書類も出してきました。
だけど、明らかに状態が悪くなっている中で、主治医のわかって貰えているかもわからない中で、生活が左右されてしまう(数値的に疾患から外されてしまう可能性が大きくなりました)状況に疲れました。
私自身が私にもう限界だと言っています。
鬱なんだと思います。
ごめんなさい。
この書き込みの先には、ちゃんと一人一人、存在する人がいると思い心から感謝しています。本当にありがとうございます。

通ってる病院以外の精神科又は心療内科へ行くといい。
飲んでる薬のデータを持って。
自分は抗鬱薬で一時的にでも楽になれたよ。
薬で楽になってる内に心を少しでも休めて。

私も鬱の薬もらって、
少しラクになりました。

飲んだらすぐには断薬出来ないので、
最初は嫌がってたんだけど、
ある薬をやめやすいように一日半錠ずつ処方してもらいました。
それでも効いたので、鬱の薬ってすごいなと思った。

>>504
外にでる気力があるなら、予約外で精神科に行って欲しいなと思います。あと前の方が書かれている様に、他の病院でもいいから。

絶望する気持ち、数値しかみない主治医への憤り、よくわかります。私も膠原病内科は諦め半分の気持ちで通院しています。

自分よりしんどい病状の人がいるのになんて思わなくていいと思うんですよ。だってしんどさなんて本人にしかわからないんだから。
499さんの辛さは、499さんにしかわからない。
病気は比べるものなんかじゃない、とSLEになって思い知りました。

お薬の力を借りて、少しでも気持ちが楽になるよう祈っています。

長文ｽﾏｿorz

豚切りごめん
今、徹子の部屋に梨花が出てるんだけど、チークの入れ方が蝶形紅斑っぼいorz
チークって最近は頬骨ではなく、頬の中心に入れるのが流行ってるらしいけど、自分には無理だわ…

親友がハワイで結婚式をすることになり、招待を受けました。
現在プレ１５mgと免疫抑制剤を飲んでいます。昨年再燃し、まだ状態は落ち着いて居ないです。
旅費の工面や、体調など（疲れ過ぎると過呼吸になります）不安だらけで出席を迷っています。
共通の友人が居ないので何かあっても、頼れる人がいない状態です。

でも親友の花嫁姿を見たい、一緒にお祝いしたいという気持ちも大きくどうしたものかと・・・
親友にも「先生から許可でたらいいな・・・」と言われ、出席を楽しみにしてくれているんだと思うと
嬉しい気持ち半分、どうしようと不安な気持ち半分というところです。

主人には「海外、ましてやハワイなんて紫外線が多いのにとんでもない」と反対されました。
経済的に余裕もないので、旅費が自己負担だとも言いづらくなってしまいました。

とりとめのない文章ですみません。本当に大切な友人で、どうしていいかわからなくなってしまいました。
海外挙式に招待されたこと自体初めてなので、戸惑っています。
日本での披露宴の予定は今のところないそうなのでやはり出席するべきでしょうか。

>>509
自分も同じ状況を経験したことあります。
出席を決めてから徐々に体調悪化でキャンセルを伝えたら
新婦の弟に花嫁側に説明できないと怒鳴られ、親も渋い顔。
ひとまず数値に変化が無かったため医師に相談の上、出席しました。
結果、痛みや倦怠感だけではすまず関節浮腫＋数値悪化でプレ増量。
式と簡単な披露宴にでた以外は
母にホテルのコンビニおにぎり買ってもらって半寝たきり。
結婚する２人は楽しい新婚旅行＆身内も海外旅行でハイテンション。
心配して体調をたずねてくれたの空港の従業員さんだけ(笑)
心から祝えなかったし今でも弟夫婦には距離感があります。
維持量のときって急激に悪化するわけじゃないからわりと安心だけど
ご主人さんの心配はもっともな優しい意見だと思う。

>>509が全てを捨ててでも行きたいなら止めようがないけど
そこで何かが起きても最後に助けてくれるのは家族だしね
友人はあくまで友人
友人は楽しい話をして来てもらいたかったわとか言うかもしれないけど
実際に行ったところでどうなのかな
気持ちの問題といえばそうなんだけど問題が起きた時が怖いだろうし
それなら日本に帰ってから家なりどっかで会うだけでも十分いいと思うけどね
事情を知っている友人であれば理解してくれる
というか理解してくれないならちょっと・・・

みなさん、再燃とはどんな感じなのですか？
再燃＝入院ではないのですか？

私は腸が炎症を起こして腸閉塞のようになると入院て感じでした。
そして、腸閉塞が治まるまで絶食。（５、６日くらい）
しばらくは倦怠感が続いて、少しずつ良くなっていきます。

>>509
弟さんの結婚式？
新夫の弟、でしょうか？
維持量で身内の慶事は欠席し難いですよね
大変でしたね。
>>508
主治医のOKは出ているという事でしょうか。

どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。

[勇気を出して出席]
完全紫外線対策(周りから浮いてもしょうがない)、
現地医療機関も調べとく、
症状薬の英文の説明書き持参。
経済的な事も症状悪化の可能性も覚悟の上で。
[欠席なら]
「まだ療養中なので、出席する他の方やご家族に迷惑かかるかもしれないから」、とご本人だけで無く、そのご家族(親友の)にも言えば
わかって下さるのでは。
親友には、心からお祝いの気持ちと欠席謝罪を伝える。
でも、行けなかった事で自分自身を責めない。

結婚式前後って、本人達は忙しいし舞い上がってるから
気持ちの温度差のズレはかなり良く有る事と割り切る。

>>509
親友は509さんが本当に具合が悪いときを見たことはありますか？
あまり病気を理解されてないのなら、
悪気なく「来て欲しい」と言ってると思うのですが、
無理をして行っても、親友との旅行ではないのだから、
一緒に居れる時間もそれほどないと思うのですが・・・。
他にも一緒に行く人がいらっしゃるのでしょうか？

そのちょっとの時間のために、
無理して行って体調を崩すくらいなら、
親友が日本に帰ってきてから、
（結婚式のビデオでも見ながら）個人的にお祝いしたほうがいいような気もします。

でも、親友だから行きたい気持ちもよくわかります。

レスありがとうございます。頂いたレスを読んで、自分に中で不安の方が大きいんだと気づきました。
でも行かない事で、友人との関係が悪くなったり、後悔してしまうのではないか、
それが怖いんだと思います。
書き込み慣れしておりませんので、個別にレス出来ず申し訳ありません。

主治医にはまだ話していません。今かなり慎重に経過を見ているので主治医に話し辛いのが正直なところです。
出席となると、全て1人での行動になります。
発症前に１度しか海外に行った事がないので、これも不安の材料になっています。
親友はいつも体調を気遣ってくれます。でも過呼吸など、ぐったりした姿は見た事がないので、
もし現地でそうなってしまったら周りの方にもとんでもない迷惑をかけてしまうと思います。
私自身の結婚式で泣いて喜んでくれた親友の結婚式なのに、台無しにしたくないです。

＞どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。
そうですよね。どうなるにしても、親友に気持ちが伝わるように努力したいと思います。
皆さんにご意見いただいて、少し冷静になれました。ありがとうございます。

家族と一緒ならまだいいけど、海外で再燃とかシャレにならないね


昔、旦那と友人とニューヨーク行ってきたけど、英語の病気を説明する紙とか用意もしてなかった
主治医にもちょっと旅行行ってきます、とか適当だった
あの頃はいい加減だったなあ

よくわからないけど、
海外で病院に行ったら、
けっこうな医療費かかかるんじゃ？

そのあたりもお調べになったほうがいいですよ。

多めの祝い金を渡して土産話を楽しく聞くに一票

スレが伸びてて何かと思った

昨日から胃が痛すぎて
夜あまり眠れなかった
牛乳飲んでも吐くし

まだ今日のプレドニン飲んでないんだけど
空腹のまま飲むとまた痛くなって吐きそうだ
でも何食べていいかわからないよ･･･

サラサラに近いおかゆが一番やさしいよ。
ぬるめで食べてね。

牛乳飲んでも吐くのなら、
絶食がいいのかもしれないけど・・・。
プレ飲めないですね。

私は512なんですが、
何度か入院を繰り返して、
最後の入院からプレが始まったので、
次に腸閉塞のようになって飲んでも吐く場合、
プレをどうするのかまだ考えてなかった・・・。

私もどうしたら良いのか知りたいです。

>>521
どうしようって思ってるうちにいつの間にか眠ってたよ
とりあえずおかゆ作って食べてみる！

>>522
まさか薬が飲めなくなるなんて･･･だよね
おかゆで大丈夫だといいな･･･


かかりつけの医院が日曜休みだからこんな時相談できなくて本当に困る
他の救急病院に行こうかとも思うけど
もし入院とかになったらやっぱり主治医に見て欲しいし
何がSLEに関係してるのかわかんないもん

私はたまに何も食べないでプレを飲むことあるけど、胃薬と一緒に飲んでるからか胃が荒れたりする事は無いな
プレを飲まないほうが胃の炎症が悪化する気がするけど…

おかゆ食べたら薬飲めたよ！2時間ぐらい経ったけど今のところ吐き気なし
でも昨日は牛乳飲んで3時間後ぐらいに吐いたんだよね･･･
胃痛は相変わらず･･･orz

>>524
私もいつも胃薬（ガスポート）と一緒に飲んでるよ

薬は飲んでから30分以内に消化されて吸収されるから、
吐くのは30分我慢するといいよ。

>>525
おめ！
ゆっくり休んで

>>525
なんとか薬は飲めて良かったですね。


蚊が出てき始めた・・・。
数年前から白血球が少ないせいか、
蚊に刺されたら、１週間〜２週間くらい残るんだけど、(ずっと痒い)
プレ飲んでてもかわらない。
ヒムとかステロイド入ってるのあるから、
プレ飲んでたら痒くならないのかと思ってた。

>>528
自分も蚊に刺されたら長引いてました。
痒み止めも効果なしで、掻かなくても腫れあがります。
知り合いに教えてもらって効果があったのがサージカルテープ。
刺されたら速攻でペタッと貼っおくと
痒みや腫れ、赤味もほぼでてきません！
空気を遮断できればセロテープなどでも良いらしいですが
自分はセロテープでなぜかカブレました。
１度ためしてみてはどうでしょう？
あと皮膚科できいたんですが蚊のアレルギーあるそうです。
プレ内服量<アレルギー症状だと症状でますので〜。

>>529
今日は通院日でした。
けっこう赤く腫れてて、
蚊に刺された話をしたら、
アレルギーでしょうと言われました。

サージカルテープもやってみたいと思います。

それと、前に塩をすぐにすり込むとかゆくならないと、
TVでやってたこと思い出しました。

そういえばSLEで初めて入院したとき(夏だった)、准教授回診のとき「蚊に刺されていつも以上に膨れ上がったりしませんでしたか？」と何回か聞かれたなぁ
実は入院する一ヶ月前に蚊に刺されて、膨れ上がる範囲が尋常じゃないくらい広い範囲にわたったことが1回だけあった
そんなことは生まれて初めての体験だったんで、一応伝えたけど
入院時にはEBウイルスに感染してることが確認された(SLEの人には多いらしい)ので聞かれたのかもしれない
詳しくは「慢性活動性EBウイルス感染症」や「蚊アレルギー」で調べてみるといいかも
分かりづらい文章でゴメンね

ブヨにさされて広範囲に腫れあがった
当たり前といっちゃ当たり前だが

>>531
中学の時に、あったわ
両腕に何箇所か蚊に刺されて、あー痒い痒いとポリポリしてたら
肘の上から手首にかけて？倍位にはれた。

>>512
私は腎炎があるので、はっきりと自覚症状が出る前に、尿タンバクで見つけられます。

日曜に胃痛でお騒がせした>>520です

昨日病院行ったら胃腸炎ということで点滴してお薬もらってきた
何かに当たったみたいorz
医者に心当たりは？って聞かれて、
「賞味期限切れでも結構なんでも食べるのでわかりません」って言ったら
「健康な普通の人ならただの食あたりですむかもしれないけど、あなただと重症になるんだから気をつけなさい」
と叱られたよ･･･
これから夏だし、食べ物も傷みやすいんでみなさんも気をつけてください。

日差しの強い日に外出すると夜〜翌朝にかけてひどい頭痛と全身の関節痛が辛い…orz

>>536
おなじく。日焼け止め、帽子、長袖、日傘しても意味なしｗ
通院の日は雨ふってほしい。

雨が降ると全身がだるく重くなってしまう私は、曇りで湿度が低い日が一番いいよ

徒歩とバス通勤だから、これから先の通勤が恐ろしい・・・
アスファルトの熱反射が辛い。

書き忘れ。
バス乗車時間は5分です。
ほとんど歩きなので、座れれば少しでも体を休めることができます。
日射病が、熱射病が怖いよー

>>540
乗車時間５分ってバス待ってるうちに到着のバス停に着くんじゃないの？

>>536
>>537
目から紫外線が入ってくるだけでも反応が起こってしまう場合もあるそうですから、サングラスかUVカットのメガネがお勧めですよ
あと、私の場合は顔にも身体にもSPF50 PA+++の日焼け止め、日傘は紫外線100%カット＆完全遮光のものを使い、なるべく日陰を選んで歩いています
でも、やっぱりSLEの人間にとっては日差しの強い日にはなるべく外出したくないですよね

紫外線って2種類あって、どちらかは100%近く遮断できるけど、もう片方は無理なんじゃなかったっけ？ウロ覚えでごめん。
日傘とサングラスに黒のストールぐるぐる巻いて出たけど具合悪い…

512の私は日差しの強い日に外出して腸閉塞になります。

紫外線が悪いと知って、
出来る限り日差しを避けてるけど、
片道、電車で45分、バス10分、歩き7分の通勤。

そこそこ曇りの日に日傘をさす日がくるとは思わなかった。
UVセンサー片手に通勤してるよw
気に入ってるけど、時計と万歩計が付いてるから、
３ヶ月しか電池が持たないのが難点。

>>543
UVAのことかな？
UVAをブロックする目安はPAで表すらしいですが、同じPA+++と言ってもブロック率はピンからキリまであるようです
何故かというと、ブロック率を表す最大値がPA+++までしか無いからなんだとか
しかしそこまで紫外線に対する反応が激しいと外に出るのが恐怖になってしまいますね
私も退院直後は紫外線恐怖症になってしまい、夜にしか出歩けない状態になってしまったことがありましたよ

日焼け止め普通に使えます？塗ると皮膚がバリバリになって
「腕からフケかよ？」状態。元々肌の質が悪いから肌荒れは
しやすかったんですが、発病してからは余計に悪くなったようで
色々なメーカー試したんですけど未だに荒れない商品見つからず。

なんか体の節々が痛いなぁと思ったら微熱出てた。
昼間に日差し浴びすぎたかな〜。

雨(関節痛い、ダルイ)も
晴れ(紫外線、疲れる)の天気も苦手って
もうどうしたら…

>>546
同じく日焼け止め塗るとかゆくなったり、肌がバリバリになったりで散々。
最近は、日焼け止めに顔用の乳液まぜて塗るようにしてるよ。ちょっとましになったような･･･ｗ

>>546
ニベアサンプロテクトウォータージェル、お勧め
ジェルだから伸びも良く、スキンケア効果もあって、肌に優しい気がする
もう何回リピートしたか分からないくらいだよ

わたしも日常生活ではジェルタイプを使ってます(ロート製薬のスキンアクア)
低SPFでも肌や財布に優しそうなものをこまめに塗り直すのが良いかなという結論に至ったので
荒れないものが見つかったらいいですね

>>549
>>550
>>551
ありがとうございます！商品直接見ないと試したかどうかはっきりしないんで
（商品名覚えてなくって…パッケージ見れば分かるんですがｗ）チェックして
まだだったら試してみます。

乳液混ぜるという発想は今までなかったです。そういう方法もあるんですね。
こちらも早速試してみます！

紫外線カット率の高いものは専用のクレンジングじゃないと
綺麗に落ちないものだけど、落ちても落ちなくても肌はガビガビだった。
自分は検査したら紫外線過敏なかったから
幼児用の低刺激で石けんで落とせるもの使ってたけど
去年？一昨年だったかな、普通の洗顔料で落とせる
ニベアやロートの商品が発売になったとき飛びついた。愛用中。

日焼け止めに直接マゼモノすると効果が落ちるそうですよ。
紫外線注意勧告くらいならともかく
過敏症ならマゼモノはやめたほうが良いと思う。

普段使いならUVカット数値はそんなに高くなくていいと思うよ。
肌への負担大きいから。
高い数値が必要になるほど陽に当たる生活の方がマズイ。
仕事や一時的に必要な人もいらっしゃるのだろうけど。
去年使ったのは子供用日焼け止めのウサギのマーク(ミッフィーじゃ無い)のでとても気にいってたのだけど
今年はまだ買えてない…

ウサギのモフィーのだった。

SLEになって良かったことは、紫外線対策をきっちりするようになったので色白になれたこと
悪かったことはいっぱいあるけど、顔にかなり目立つ蝶形紅斑が出来てしまったこと…
だけど紅斑の濃さで体調や疲労度が分かるので便利、と無理矢理ポジティブに考えてみている

すごく基本的な事を理解できていないと我ながら思うんですが、
紫外線過敏ってのは皮膚症状だけを指して言うのでしょうか？
例えば、日光に当たると熱発したり、だるくなったりするのは
紫外線過敏の検査で分かるモノ？
皮膚症状ではなく体調不良で現れる場合でも日焼け止めって有効？
…こればかりじゃなくて、ＳＬＥ関係って調べても具体的な事が
良く分からない情報ばっかりって感じで「だからどーなの？」
が多すぎて。
ちなみに主治医は「ＳＬＥによる腎臓疾患及びリウマチ」がメイン
らしく、その他の症状については結構スルーな人ですｗ

自分は日にあたるとかぶれる　とかは無いんですが、やっぱり日差しの強い人かはだるくなりやすいです。
でも健康な人でもそれは同じだとおもうんですよね。
どっちみち（増悪のリスクがあるからという意味で）紫外線は避けなければいけないけど、
どこからがSLEのせいでどこまでが正常な反応なのかは疑問です。

>>468なんですけど昨日結果がでて甲状腺異常ありませんでした。
補体下がってたしDNA抗体上がってたし最近夕方になると目が見えにくいしであんまりよくなかったけど、
新しく病名が増えなかったのはよかったかなー…
まぁプルプルは相変わらずするんですけどｗｗｗ

私も今のところ、皮膚症状はまったくない。
皮膚より、内臓が炎症を起こしている。

たまたま、同じような症状の人を見たことがある先生がいて、
SLEだとすぐに診断されたんだけど、
その先生がいなかったら、もう少し診断が遅れてただろうな。

>>557
日光過敏のある人は(SLEでなくても)日光に当たったところに
数時間で皮疹や赤味がでる。暴露した量によっても症状に強弱があるらしい。
自分は皮膚科で検査症例を見せてもらったけど
紫外線を照射した部位だけ!?って感じだったから驚いた。
膠原病内科は専門医だから膠原病の皮膚にも詳しいとか思っちゃダメ。
自分は皮膚症状の強いタイプなんだけど
主治医は日光過敏だから紫外線注意しろと言うばかり。
日に当たって皮膚症状は悪化しないし、倦怠感がでたりもしないけど
言われるまま神経質なほど紫外線カットして引きこもっても治らない。
治らないからプレ増量の繰り返し。
セカオピ３ヶ所(膠原病内科と膠原病皮膚)受けて思ったのは
内科は日光過敏とステレオタイプに言うだけで皮膚なんて診て無い。
自分は検査したら日光過敏なし、難治性の皮膚症状が強いタイプ(蝶とＤＬＥ)で
プレ増量より、根気良く軟膏塗布で経過を診てよい症例だった。
６年皮膚症状と向き合って気が付いたのは
自分の場合、悪化の引き金は歯とストレスみたいです。
困る症状が繰り返し続くのなら、何をしたら症状が出るのか
少し長い目で見たら気が付くものかもしれません。
個人差もあるし、経過で変化することもありますからね。
まぁ再燃リスクを考えると日光過敏の無い自分でも
普通に紫外線には注意した生活しています。

今、TBSで東京医科歯科大学の膠原病リウマチ内科非常勤講師(女)が背任の疑いで逮捕ってニュースやってたよ
テロップには「こうげん病リウマチ内科」って書かれていた…読みにくいもんね
常用漢字ではないから仕方がないのかな

皮膚症状と言うのか分からないけど、見た目に出た症状は脱毛くらいだった
ヅラやバーコードでカバーしようとするおっちゃん達の気持ちがよーく分かった

無汗症という病気があるらしい…自己免疫が原因だって！最近続く微熱や発熱はこのせいかも…汗かかないし

今回からプログラフが追加されたんだけど支払いのときびっくり！
こんな高い薬があるのね。。
特定疾患認定されなかったらとてもじゃないけど治療続けられないわ…

>>564
プログラフ高いですよね。私もお薬の説明書の紙に載ってた薬価みてびっくりしました。

>>562
皮膚にはＤＬＥもあめとげ脱毛もひどい。
３年に１度くらいのペースで大量脱毛する。
医者にはプレ増量したら脱毛止まるョと
自分が拒否するの前提で話されムカツクけど
そんな主治医は隠そうともしないハゲ。
せめて隠す努力をしてくれたら…愚痴も言いやすいのに。
今は仕事があるから次に大量脱毛したらヅラ購入するかもだ。

>>566
>>ＤＬＥもあめとげ
→ＤＬＥもあるけど

>>566
プレは今どのくらいで、
増量とはどれくらいですか？

すみません、北海道は受給者証の更新手続きの封筒って毎年着てましたっけ？来てたとしたらうちにはまだ届いていないんですが、皆さんはどうですか？

北海道も広いからもっと地域狭くした方が

>>568
今は免疫抑制剤併用でプレ10mgが維持量。
増量を言われるときは、その時飲んでるプレ量の倍を言われる。
免疫抑制剤を併用するようになってから再燃もなく
プレ増量による入院が無くなったのが救い。
ただ皮膚症状や脱毛には免疫抑制剤の効果は感じない。
プレ20mg以上なら脱毛には確実に効くんだけど
体調にかかわらない限りプレ増量は…やっぱり嫌だ。

20〜30mg/dlの尿蛋白が続いてもう一年。
なのに腎機能は正常と言われる不思議。

声優の後藤邑子さんてSLE だったんだね。

>>573
その話し出すと何故か荒れるので一応ソースね
http://ameblo.jp/goto-yuko/entry-11298337942.html

で、ブログが完全にメンヘラ化してる
経験上そうなってしまうのは致し方ない事だと分かっているけど
読んでて「何だかなー・・・」という気持ちになってしまう
早いとこプレドニン減薬して正常化して頂きたい

>>573
何故か定期的に嫌儲に後藤スレが立つのでそちらで思う存分語ってください

何で病名隠してたんだか意味不明
自己免疫疾患って濁すほうがよっぽど周りの不安を煽るのにね

こいつ今いくつなん

なんだかバカだね
最初に2次検査受けてたら、今も元気に声優やってたかもしれないのに……

早く回復しますように

悲劇のヒロインちゃんになってるね
まあ入院すると時間だけは恐ろしいほどあるしな
というか生花飾っていいのかって思ったらダメって言われてるな

20年以上前だって、SLE、プレによる治療は確立されたと思うんだけどな…

中学の頃に紫斑病ってマジかよ。俺も同じなんだが。
やっぱ、紫斑病とSLEって相関関係があるんだろうか。

>>581
SLEはどんな病気とも繋がってるから
その時はSLEが隠れてただけじゃないのかな？

「全身性」ってのが何とも漠然としてるよね
結局「なんでもあり」とどう違うの？ってｗ

全身血管がある所
全部炎症が有り得るって事でしょ。
細胞の中の免疫反応なんだから

なぜ免疫が狂ってしまうのか
生きてるうちに解明されるといいな

あくまでも参考までに紹介
「免疫の反逆：なぜ自己免疫疾患が急増しているのか」
http://www.amazon.co.jp/dp/4478013381
http://d.hatena.ne.jp/leeswijzer/20120330/1333194341

>>586
ちょっとこれは…

今年頭ぐらいに手のこわばりが出て最近膠原病系の検査受けたら異常なし
ところがこの間の猛暑の時に１〜２時間くらいドアに肘かけて運転してたら腕があり得ないほど真っ赤になってしまった
これって光線過敏症？いつからなんだろう。普段あんまり出歩かないから気がつかなかった
でもっていろいろ調べてたら肘関節の赤紫の皮疹も円板状皮疹ってやつみたいだった。これは高校ぐらいからあるんだよな。痕は残ってるけど最近できてるかは不明

でも検査は異常なし。詳しく聞いてないけど一通り検査はしてたと思うんだが
新たな情報を元にまた診察受けるつもりだけど光線過敏の皮疹ってどの位まで残るもんなの？
診察は赤くなってから一週間後になるがそれまで残ってるもんだろうか？

>>588
それは流石にスレチでは？
こちらで聞いてみてはいかがでしょうか
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
膠原病　その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/

ここは確定した人用でしたか。失礼しました

ここ１ヶ月で蚊に２５箇所刺された
家だけでなく職場やほんの少しの外出でも刺される
虫除けスプレーなどで対策していても刺される
痒いし腫れは引かないし肌がボロボロ
主治医に相談したらアレロック処方された

>>591
えっ、虫刺されってアレロックで治すの！？
言われれば分からないでもないけど…

>>149
ちょう亀だけど>>7からの流れ

受給者証の交付を受けたのですが、限度額を超える見込みがありません。
その場合でも病院では毎回提出するものなんでしょうか？
出すとしたら最初？会計のとき？

>>594
保険証といっしょ。毎月みせる。
処方箋に番号書いてもらったりしないと薬代タダにならないよ。

>>594
毎月一度は受診時(受付で)見せなければいけません。
向こうから言って来ます。

特定疾患の医療証があれば、
院外処方は全額公費(自己負担無し)です。
長期的には入院の可能性もあるわけですから
持っておいた方が心強いのでは？

SoftBankのハートフレンド割引とか
パルシステムって生協のお届け手数料無料とかにも使えるよ
自治体によっては手当があったりね

なるほど。ありがとうございました。

>>597
そうなの？知らなかった
あうでもできるか問い合わせてみよう

>>599
ソフバン以外は障害者手帳ないと無理