網膜色素変性症情報交換スレ Part7

自動収集で今日拾った情報を張っておきます。
まだまだ実用化には遠くても色々な研究が進んでいるのは素直にうれしいですね。
最後のキューバはちょっと？ですが、誰か聞いてきて欲しいなぁ。

http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_tag/search/%E7%B6%B2%E8%86%9C%E8%89%B2%E7%B4%A0%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2891689/9295800?ctm_campaign=txt_topics
http://d.hatena.ne.jp/h90z/20120725/1343174337

キューバの件は中国で手術する話に酷似
舞台が変わっただけのような・・

はぁ…このスレ見て私も病院で確認してきた。

自分の視野は7度って聞いてたから障害年金はまだ
申請してなかったんだけど…。
�T/4で視野検査した結果だったよ。

�T/2で検査した中心視野は3年前にはとっくに5度切ってた…。

初診日はもう10年以上も前だから
事後重症しかないのか…。

厚生3年分…。

>>860
っていうか、厚生年金なら3級があるでしょうに
5度は2級の話

>>861
×厚生2級
○基礎2級

すみません、10年勤めた会社辞めた1ヶ月後が初診日で
厚生貰えなくて2級になるのを待ってた
状態だったんでした。

まあ、とっくになってたんですけどね。

>>862
どっかで同じような書き込み見たな。ココだったか？
忘れてしまった。

まるで悪夢のような話だな。

>>863

ついでに付き合いで入った生命保険

障害特約2000万円も…
解約して、癌と入院保険にしたのも
初診日の2ヶ月前…。
タイムマシーンがあったらな…。

化学物質注射でマウスの視力回復、米研究
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120726-00000026-jij_afp-int

「人工網膜」を開発岡山大大学院グループ
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_s/d/c2012072110515251?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&utm_campaign=sanyo_news

視力を失った人に希望をもたらす「バイオニック・アイ」
www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2794078/7038458?utm_source=yahoo&utm_medium=news&utm_campaign=txt_link_Thu_p10726

記事の児童取集ってどうやるのですか？
なにかソフトがあるのですか？

>>866
どの記事？　まだ詳しく読んでいないけど

追加

盲人用、視覚障害者用腕時計とは
http://www5b.biglobe.ne.jp/~brow/takeya/moujin.html

テレビ情報
ドリームメーカー　TBS 7月29日(日)　夕方6時30分から
日本精工 工学博士 飛田和輝 さん
4足歩行で階段昇降！障害物も回避する！『盲導犬ロボット』
視覚障がい者に明るい未来を〜若き開発者が生み出す“人を助ける”ロボット

オリンピック見えないからつまんないんだけど・・・
なにか楽しい番組ありますか？

>>868
ラジオでもオリンピック放送やってるよ。

ラジオかぁ
かつて見えていたからラジオじゃものたりないんだけど
それに慣れないといけないのね

プロ野球は昔からラジオ放送してる。
まだプロ野球が面白かった頃は、テレビ放送しない日はラジオを聞いてた。
慣れだ、慣れ。
今は見たい選手が、みーんなメジャー行くから面白くない。

へたなテレビ番組よりラジオのほうが面白いよ

昨日のなでしこ準決勝、NHKラジオを聞いてた。
実況アナウンサーの絶叫で楽しめた。
解説が松木安太郎さんかセルジオ越後さんだったら、もっと楽しめるんだけどな。

誰か自演馬鹿の相手してやれよ　　　　　　　俺はいやだけどｗｗｗ

らじるらじるはいいよ
でもレスリングは放送してないのね・・・・
アニマル浜口のおたけびをきけるかなとおもったよ

最近明暗コントラストが高くなって来たなぁ。

眼の難病に新たな治療の可能性

http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2012/20120815110034.asp?fsn=eb33f76037153e93cde084f7e7644d6f

最近こういうニュースが増えてきて嬉しいですね

逆に見飽きた。
あーまたかって感じ。
可能性ばかりで実用化されるのに何年かかっとんねん。
とツッコミたくなる。

確かにｗ
オキュセバですら一体いつになったら…て感じですよね

この間、知り合いと夜道を歩いた時の話、夜道が苦手と知られていたせいもあり子供やワンコを誘導する様に後ろ向きになって
手を叩いて「こっちこっっち」と誘導されたんだけど、これって普通の事でしょうか？
信頼していた人だけに凄いシッョクを受けたのですが・・・
ちなみに白状は使ってません。暗いところはライトで歩いてます。

肩を持たせてもらいなさい。
一番楽です。

白木屋に行った時、トイレに行きたくなって店員の女の子に場所を聞いて目の悪いことを言ったら
肩をスッ溶かしてくれてビックリ、しかも終わるまで待っててくれてまたビックリ。

肩を要求はしなかったんだけど、わかってる人だったんだとおもう。

治療法が確立して久々に目が見えるようになって
となりの妻をみたらおばあさんになっててワロタｗｗ
ってかきこみたいよね

>>880
普通じゃないだろｗｗｗ
その人とこれからも付き合っていくつもりなら
この次は自分から、肘や肩に捕まらせてほしいと言わないとね
暗いところだけでも白杖使ったほうがいいよ

>>880
対処の仕方が分からないからでしょう。
眼の悪い人は、手を引かれるより、ヒジか二の腕辺りを掴ませて貰うと安心するって事を
さりげなく伝えた方がいいと思います。

>>880暑いから触られたくなかったのでは？
自分も特に暗い所を行動する時はウザがれる。親しい人には早くしてくれ何やってんのバカじゃないのみたいな感じで言われるがキズつかない。
人間関係が遠い人は、優しいフリして内心面倒くせえなぁと思われてる感じ。
本当に自分を思ってくれる人は別だろうけど。　

880です。皆さんレスありがとうございます。
はっきりどうしてほしいか伝えないとダメなんですね。
相手が女性だと掴ませ下さいと頼むのはかなり勇気がいりますが・・・・

>>886
> 相手が女性だと掴ませ下さいと頼む

そりゃそんな改まって言ったらダメだよ。
手を捕まれて引かれた時に、弱視の人は人に引かれると不安になる。
腕を掴ませて貰った方が安心するとお願いする。

セクハラじゃないよ。
調べて貰ったら分かるよって冗談混じりで言ってみ。

>>880
失礼にもほどがある
「犬じゃないんだから」って言ってやればよかったのに
腕をひっぱるくらいなら、よくある親切な間違いだけど
手を叩いて「こっちこっち」はないよ
自分なら、そういう人とはこれから距離をおこうと思う

病気をカミングアウトすると、周りの人の態度もいろいろだよね
離れていく人もいるし、意外な人が親身になってくれたりする
これはこれで良かったかもしれない

誰か自演馬鹿の相手してやれよ　　　　　　　俺はいやだけどｗｗｗ

以前、杖を持たずに歩いていてヤーさんにぶつかったことがある
当然のことながら睨まれてドスの聞いた声で凄まれたが、
「すいません、目が悪くて・・」と謝ったら
「目が悪いのか、ちゃんと前見て歩けよ」
とだけ言って去っていったよ

Ｅテレで昨日障害者のセックス特集やっていたよ
色変だと電気消されたらこまるよねｗｗｗ

大丈夫。

>>891
明るいよりは暗い方が良いよ

おすすめのラジオ番組ってありますか？
最近テレビ画面がわからなくなりました・・・・

このスレ、良くも悪くも年金関係の話題しか盛り上がらないね。

>>895
じゃあ年金の話でもしようか？

>>894
大阪ならＭＢＳラジオのヤングタウンがおもしろいよ
土曜日のさんまと日曜日のつるべがいいよ

>>894
ラジオ日経の渡辺和昭のしゃべってしゃべって60分っていう番組もおすすめだよ

ラジオもいいけど音楽もいいよ。
クラシックとかたまに聞くと良いもんだよ。

ブラームス：ワルツ第十五番変イ長調　コレ好きだわ〜
もし知らなかったら絶対オススメだよ。

クラシックはいいスピーカーできかなきゃだめ？
iPodじゃそのよさってわからないもの？

>>900
899だけど
なんで聴いてもいいんだよ。
自分はベストを編集してPC,iPodで聴いてますよ。
アロマでも焚いて秋の夜長にしっとり音楽鑑賞なんて良いのでは？

視野検査メンドイ。
詐病判定含めて一瞬で視野判別出来る機械は出来ないものか。

誰か自演馬鹿の相手してやれよ　　　　　　　俺はいやだけどｗｗｗ

歌謡曲では聞きながら涙をながしたことあるけどクラシックは環境音楽のようなきがする

ぺトルーシュカが好き。
あと、ボレロかな。

刺激的なのが良い。激しい恋がしたいｗ

中から人形がいっぱいでてくるやつか？

それマトルーシュカ

人工網膜で視力回復　阪大、14年度にも臨床試験
http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG26016_X20C12A8TJM000/
目の難病に初の遺伝子治療　来春にも九州大病院http://www.47news.jp/CN/201208/CN2012082901002008.html人工網膜で視力回復　阪大、14年度にも臨床試験
http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG26016_X20C12A8TJM000/

視野のための器具らしい　
://fit-movingeye.jp/products/others/product_planning/gyoromegane/gyoromegane-3.html

ここの情報サイトの左のツイッターでみつけた
ttp://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html

tttp://fit-movingeye.jp/products/others/product_planning/gyoromegane/gyoromegane-3.html

白杖でさえ人の目が気になって使えない人が、この眼鏡をかける勇気があるかな

同じサイト2回貼らんでも。
大事な事だからかw

国内での人工網膜臨床試験は失明した人にとっては朗報だね。
動物実験で何も無ければの話らしいけど。

視力が残っている人にとって期待するのはやはりiPS再生医療だなぁ。

症状を止める遺伝子医療は全ての色変患者に有効なのかが疑問だな。

そうだw　まあ綺麗に貼りたかったからだが
ちなみにメガネの効果はわからん

視野を広げるには再生医療しか道が無いの？

>>914
人工網膜とか小型カメラとか色んな道はあるよ。
ただ実用化するにはどれも問題山積なだけ。

スーパーで買い物する時、賞味期限を確認するのに一苦労する。

たしかに
牛乳パックのように決まった場所にあればわかりやすいが、
決まりのないものは見つけるのにかなり時間がかかる

内容量 枠外に記載
賞味期限 枠外に記載

ドコやねん。
範囲広っ。
視覚障害者へのイヤがらせか。

視力のせいで文字が見えないなら、携帯ルーペを使えばいいけど
どこに書いてあるかわからない、という視野の話？

http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20120907-00000304-wired-sci
人工眼「バイオニック・アイ」で視覚の再生に挑む

眼を閉じてても開けててもチカチカするの何とかならんのかな。
夜盲でも暗い場所でもチカチカしてるから、本当の暗闇って
体感した事が無い。
変な話だわ。

色変にゆかりのある土地ってあるかな
一週間休みもらったから一人旅しようかなと思ったけどどこも行きたいとこなくて

宮尾登美子「蔵」の舞台
新潟県　亀田町
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_021.html

夏風邪を引いてしまった。
体調不良だと眼に影響がモロに来る。
風邪が治ってもこのままだったらどうしよう…

922は旅にいったのか

924よ、大丈夫だ

一人旅とか凄いな
最近は独りでの外出が怖くてだんだん億劫になってきた
性格も変わっちゃった
ＲＰだと知らなかった頃は大勢でワイワイ群れるのが好きだったのに
今は何より独りの時間が好き
人づきあいにも線を引くようになっちゃった…あ〜あ

そのうちまた、きっかけがあれば外に出られるようになるよ
今は、ひとりの時間を楽しんで

>>926
孤独は人を賢者にするんだよ。
人とつるんでばかりいるとダメ。
楽しいけどね。

と言う私も友達からの電話に出なくなったな。
家族や知人からの電話は出るけど。
誰にも邪魔されない、独りで居る時間が楽しいのは同意だな。

この病気を抱えながら働くのが辛い
PCの画面は全体が見えないし、周りの状況が見えないから雰囲気にも馴染めないしこんな辛い状態にあと何十年も耐えるのは無理
仕事やめて障害年金だけでひっそりと暮らせてる人いる？

>>929
つーか、あと何十年もこのままだと思ってる訳か。
この病気、進行性だから現状維持はしないよ。

障害枠で雇用されているんだろうけど、ほぼ失明状態になってもそのまま何十年間雇用してもらえる職場なのかい？

手取り20万でただ会社ですわってる苦行に毎日たえるのと
手取り10万で障害年金だけでのかつかつの生活
どっちもどっち
目が見えないと家にいてもネットで時間つぶすことむずかしいだろうし

正社員雇用もままならない視覚障害で、手取り20万円も貰える会社って数える程しかないよ。

手取り２５万、午前中はかなり忙しいが午後から座ってるだけの俺。
午後からかなりしんどい。厚生が月１５万有るから何もかもほっぽり出して
山の中でひっそり隠遁生活したいと思う時が有る。
それをやったら俺はおしまいだけどね

生きてるんじゃなくて生かされてるって感じだね。

福祉なんて一番に切り捨てられる部分だからな

自分は、RPで、障害者手帳１種２級だけど、みんな同じように悩んでいるな〜
RPなら、特別支援学校で、あんま・マッサージ・指圧師・鍼師・灸師を取るのも手だが、3年の通学がきついし。
2年前に学校を受けて合格したが、朝から午後まで授業で、3年間で諦めた。
学費がタダでもねえ〜

今何をされいるのですか？

今日は視力が出にくい日だったなぁ・・
明日はよく見えますよーに。

苦しい
辛い

みんなそうだよ。
でもどうしようもないからね。
どっかで開き直らないとダメなんだろうな。

最初
にがい
カラい
に見えたw

どうしようかな、上司に相談するしかないか…

不安でしょうがなくてうつになりかけてる
仕事休職しよう…

いいなぁ。
休職出来る職場にいるなんて。
羨ましいよ。

らくらくホンスマートってどうなの？
らくらくホン７よりつかえる？

>>944
見えてるかどうかによる

この病気の場合、画面がデカいから見易いとは限らんのよね。
視野が狭いから画面が大きいと眼を動かさないと全体を把握出来ない。

しかしらくらくホンスマートって呼称は斬新だなw

色変の人たちの体験をまとめた書籍とかサイトとかないかな
発病してどう感じて、どう考えてどう行動したかがすごい知りたい
頑張ってる人もリタイアした人も色々いるだろうし参考にしたい

色々あるね

http://www.amazon.co.jp/s/ref=nb_sb_noss?__mk_ja_JP=%83J%83%5E%83J%83i&url=search-alias%3Daps&field-keywords=%96%D4%96%8C%90F%91f%95%CF%90%AB%8F%C7

この病気が判明して、目に良くないかな〜と思ってコンタクトから
眼鏡に変えたけど狭い視野が更に狭くなったような気がする。
医者に相談しようと思うけどコンタクトの人いますか？

コンタクト歴25年くらい。
眩しくて色々なサングラスをしたかったからコンタクトレンズにした。

用法・定期検診を守れば問題ないと思う。
コンタクトレンズは網膜と何ら関係ないからね。

ただ、角膜とか眼に負担が掛かるのも確か。
おっしゃる通り、主治医と相談して決めてください。

>>950
有り難う。
老眼が出てきたから遠近両用コンタクトにしてみる。
明日、病院に行ってくる

網膜がやられてるのに、角膜まで何かあったらと思うと
コンタクトに出来ない
リスクはなるべく避けたい

度入り遮光眼鏡の薄い色のを常用してる
LEDの青色光も遮断できていいんじゃないかね

>>953
いいと思う
激安メガネ店でもPC用の物が出てきたけど
遮断できる光を比べると明らかにレベルが違う

残念だけど、仕事がなくなったからホームヘルパーの仕事をすることになった。
頑張るしかないもんな。喰うためには。

視覚障害者でもホームヘルパーって出来るの？
つーか雇って貰えるの？

こないだ網膜色素変性症だと診断されました。
夜は左目だけ若干暗いですが、夜も運転出来るレベルで見えてます。今26。
どれくらいで進行していくのか恐いです。
ちなみに昼間明るいところに行くと光の玉みたいなものがギラギラと視界に現れます。
同じ症状の人いますか？

>>957
運転は辞めたほうがいい
進行は人それぞれ
光がくるくる回るのは、よくある症状

>>957

人身事故を起こす前に車の運転をやめるんだな。
自分では見えてるつもりかもしらんが、実際は思いの外見えてないもんだ。

この病気、水平を保てなくなるのですね・・
世界が7度傾いている

よく7度ってわかったね

ただ普通に物を見たいだけなのに。
何でこんなに必死に見なきゃいけないんだ？
と、思いにふける秋であった・・

うちはまだ5度だけど。

自動車の運転も危ないが自転車の運転も危ない。

�@障害年金　月額　１７４０００円　生活保護費　４２３００円　�A区の難
病手当　１６５００円　�B株。投資信託の配当金　３９０００円　これに対し
月平均の支出は住宅費を含め１３６０００円　残りは通帳にドンドン貯まっていく　
近くのコンビニに行くのが精一杯　問題はアパートに風呂がないこと　
銭湯は近くになくあったとしても混雑した湯舟や洗い場をどうやって歩いて行ったら
いいのか自信がないのでいかない　だれとも会話することなく日々過ぎてゆく
�@　年金相談室で当初月額２２００００円くらいと言われたのに　国民年金障害年金１級でもこれくらいらしい
�A　網膜色素変性症患者なら都から支給される　支給額がすごいし生活保護の場合収入として認定されない
�B　例の金から５００万運用している

みんな人とかかわり合って行きましょう
きがつかないかもだけど人間どこかでいろいろと助け合っているのです

お金持ちだな

>>965
サイボーグに改造してもらう貯金なの？
相続居なかったら国庫に取られてしまう

>�@障害年金　月額　１７４０００円　生活保護費　４２３００円
月額１７４０００円も貰っている人に生活保護って必要なのか？
やっぱり政府には生活保護の改革にしっかり取り組んでもらわないと。

>>969 わたしのもらってる障害年金月額１７４０００円は障害認定日時点で掛け年数
が３００ヶ月満たなかったので　一律３００ヶ月の最低保証として支給されているので
驚く額ではありません　厚生もしくは共済の障害年金を受けている人はこれくらい　
もしくはこれ以上受給していると思います　生活保護で定める最低生活費は全国一律では
ありません　東京都は一級地で特に高く設定してあるので保護費も多いのです　ただ
風呂なしボロアパートなのに６万（駅に近いから）しますが　生活保護の住宅婦女は
５３７００円しかありません　確かに保護を受けて１年で１００万ほど貯まりましたが
これは生まれながらの体ゆえ旅行もデートも近所の映画館、本屋すらいけない結果なので
あってわたしが望んでやっている訳ではない　誰が望んでこんな閉じこもりみたいな
生活なんかするもんか　担当のねえちゃんとも電話で２回ほど喋ったきり　不具廃疾には
者はどうもできんと思っているのでしょう　このまま朽ち果てていくのがツライ　　

。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

中心視野5度以下ってどんな感じだろう。
多分まだ自分は10度ぐらいはあるんだろうな。今は3文字分ぐらい読める感じ。
障害年金にお世話になるのはまだまださきだろうなぁ。

＞970
なるほど。
でも引きこもってるだけなのに物価の高い都内に住み続けてる理由は
なんですか？

>>973 デフレで都内に住もうが辺地で住もうが関係ありません　そうだったら保護費の高い
生活に便利なここが一番　ここまで視力視野が悪くなると引越しに要する精神的労力を考え
ただけで足がすくむ　何回も言うが　好きで引きこもってんじゃねえ　てめえももうすぐ俺
みたいになる　覚悟しとけ

>>974
分かるわ。
そこまで悪化する前に骨を埋める場所を見付けたい。

殆ど見えなくなってからの引っ越しは極力回避したいわ。

>>972
どのくらい離れた距離で、どのくらいの文字が3文字分読めるか書いてくれないとわからない
視野検査の後で、視野が何度か聞いてる？
毎回、矯正視力と視野（度数）は聞いたほうがいいよ

>>974
マンション買ったら保護費切られたりして
かえって収入が減るのですか？
お金の使い道、住宅ぐらいのような・・

>>970 わたし厚生年金障害年金１級で月額１７９６００円です　障害年金の初回
支給決定の時の計算書を見てみたのですが厚年保険料の掛け年数が３６６ヶ月と
となってました　掛け年数が３００ヶ月未満の人の最低保証が３００ヶ月あることは
知っていましたが３０年以上掛けてきたわたしとわずか１年（厚生年金障害年金の
最低必要掛け年数）掛けて受給する人と年金額がほとんどかわらないのは納得がいき
ません　腹立だしい限りです

それを言ったら、貰わず死ぬ人もいるし
貰えるか分からない年金掛けている人もいる

標準報酬月額の計算期間の平均給与が影響するからな
極端な話、1年しか働いてなくてもその間が高給取りなら
300ヶ月普通の給料だった人より年金が多くなる可能性もある
不公平な話だ

極端な話、加入月より2/3以上納めていれば支給される。
18歳で働き出して厚生年金に加入した場合、未納が無ければ一ヶ月後でも300ヶ月と認められる。

あくまで高度障害者のための制度たからね。
多少の不公平感があってもしゃーないと思うな。

これが老齢年金ならエラいこっちゃと思うけど。