網膜色素変性症情報交換スレ Part7

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1病弱名無しさん
同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。

【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/

【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会(JRPS)
http://www.jrps.org/

網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html

サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm
2病弱名無しさん:2012/01/18(水) 00:55:57.28 ID:yFG4bRnZ0
3病弱名無しさん:2012/01/18(水) 02:29:41.85 ID:elpShAHG0
>>1乙です
4病弱名無しさん:2012/01/18(水) 04:19:29.39 ID:a4ObzMSZ0
>>1
乙さま
5病弱名無しさん:2012/01/19(木) 21:43:29.68 ID:kCab412B0
RPになっていやだけど
今はIT時代だから昔のRPの人に比べたら恵まれたるだろうな
ネットで買い物もできてネットで音声図書もダウンロードできてネットで口座管理もできて
6病弱名無しさん:2012/01/20(金) 00:07:27.39 ID:UOffRmUB0
難病指定されて障害年金貰える様になったしね。
7病弱名無しさん:2012/01/20(金) 19:09:51.83 ID:T+YdHWdu0
いろんな目の病気人の集まる場所に行くと
視覚障害の中でも、RPが福祉の面でどれだけ優遇されてるかわかるよ
頼りなく見えるJRPSでも、先輩方が国に働きかけてくれたおかげで
難病指定や視野欠損での障害認定、年金の受給などが出来るようになった
若い人も毛嫌いしないで、入会して
時代に合わせたニーズをどんどん話し合って行ってほしい

新しいHP
http://www.jrps.info/
8病弱名無しさん:2012/01/20(金) 19:26:09.56 ID:UOffRmUB0
中心視野を削られて外周視野が残っている人の事を考えてない団体なんぞ
どうでもいい。
9病弱名無しさん:2012/01/20(金) 20:23:35.99 ID:T+YdHWdu0
>>8
>>6で十分じゃないか
中心視野が欠損するタイプの人も、RPならちゃんと障害認定されるよ
ただ、稀なケースなので、手帳や年金の手続きに慣れた医者の所に行くといい
こういう話は、ネット上ではなかなか出来ないから、地域の同病の人と知り合いになるのが一番なんだけどね

不満があるなら自分が団体に入って世の中変えてやれ
きっとあなただけじゃなくて他にも困ってる人がいる
同じ症状でブログ書いてる人もいるよ
10病弱名無しさん:2012/01/20(金) 21:23:13.23 ID:6TkTZLKX0
>>7

確かに、JRPSは活躍してくれてる団体だと思うけど
若い人が毛嫌いしてるだけの問題でもないと思う。
若い人とかは、ある程度の症状になってないと
病院自体に行かないし調べようともしないし
調べようとする人がいても、若い人の情報収集って「ネット」が主流で
あまり情報が落ちていないのが現状。
去年から、新しいJRPSのサイトになったみたいだけど
前のJRPSサイトじゃ、ちゃんと活動してる団体かも分からない上に
年会費発生しますのフォームだけあるようなサイトでは
入会しようという気にもならない。
11病弱名無しさん:2012/01/20(金) 21:42:25.32 ID:jqAym1qq0
会報にあまり興味がもてないし懇親会?みたいなのも参加しないまま辞めちゃいました。
12病弱名無しさん:2012/01/20(金) 22:10:13.87 ID:e5P8Xs2P0
参加するのも退会するのも個人の自由。
人からどうこう言われて入会したり退会するものではない。
13病弱名無しさん:2012/01/20(金) 23:34:53.88 ID:AeWTAfYOO
犬に追いかけられて夜道を闇雲に走った。
用水路に頭から落ちて首の骨2本と肋骨3本折れた。
後遺症も残らず、運が良かったねって家族やら色々な人に言われた。
自分でも本当にそう思ってる。

見えてたら落ちてないし本当に運が良かったらこんな病気じゃ無かった…。
今日は愚痴言いたい気分。吐き出しゴメン。
14病弱名無しさん:2012/01/21(土) 00:12:52.21 ID:prQJFLiBO
私にしたら、暗闇から低い声でガルガル唸る獣に飛びかかられて恐怖だったけど、実際はまだ薄明るい夕暮れ時に、そんな大きくもない犬に追われて道路の端も分からない程パニック起こした人だ。

50mは7秒、逃げ切る自信はある。
空手は2段、勝つ自信はある。
犬大好き、手名付ける自信はある。

面倒くさいから犬嫌いの小心者の怖がりさんがドジった事にしてあるけど。
15病弱名無しさん:2012/01/21(土) 03:19:35.66 ID:I/tzEuGR0
>>6の詳細を教えてください
16病弱名無しさん:2012/01/22(日) 13:39:47.35 ID:HNNY7JIw0
これまで障害年金ギリギリのライン(中心視野5〜6度)
だったから年金申請は二の足を踏んでいたけど
この前病院行ったら中心視野2〜4度、視野損失率95%超え
と言われた。そろそろGOサインでしょうか?
17病弱名無しさん:2012/01/22(日) 19:03:08.72 ID:/OiQ8yvl0
>>16

視野10度以内
視能率による損失率98.6%来週申請します
18病弱名無しさん:2012/01/22(日) 21:09:49.67 ID:IyH6HS+I0
10度以内じゃ年金は無理
19病弱名無しさん:2012/01/22(日) 21:15:50.54 ID:V+3fGCAw0
厚生3級なら可。
50%以上の欠損率だから中心視野は関係ない。
基礎年金はムリ。
20病弱名無しさん:2012/01/22(日) 22:16:11.55 ID:Y0YbbE5W0
>>16
生活に著しい支障が生じていれば障害基礎年金2級
仕事に著しい支障が生じていれば障害厚生年金2級
じゃないかな
いつかはもらえるんだから躊躇せず申請してみたら?
そしてここで結果報告してね
21病弱名無しさん:2012/01/22(日) 22:26:07.68 ID:/OiQ8yvl0
>>18

ダメ元で申請してみるわ
結果報告しますね
22病弱名無しさん:2012/01/22(日) 23:14:08.98 ID:IyH6HS+I0
失敗したらブラックリストに載るよ
23病弱名無しさん:2012/01/22(日) 23:58:51.56 ID:Y0YbbE5W0
>>22
あなたのってるの?
いいかげんなことはかかないようにね
24病弱名無しさん:2012/01/23(月) 00:20:28.48 ID:z8udsouK0
同行援護を利用してコンサートとか行った事ある人いますか?
25病弱名無しさん:2012/01/23(月) 00:35:59.17 ID:P9LOS8fM0
>>16は通るだろうけど>>17で基礎年金は無理だろ
厚生年金も微妙
医者の書き方次第だな

ブラックリストが本当にあるのかは知らんが、その手の話は良く聞くよ
一度失敗したら数年を棒に振るって
だから申請に慣れてる医者とじっくり相談して確実になってから提出すること
こういう話は、患者同士の直接の会話だと出てくるんだけど
さすがにネットには書いてないよね

正直言って、年金も手帳も医者次第なんだよね

26病弱名無しさん:2012/01/23(月) 01:04:10.00 ID:JMW5nWQO0
>>24
同行援護かどうかわからないけど
コンサートいくと知的障害の人をつれてきてるおばさんとか
重度の車いすの人つれてきてるおばさんとかたまに見かけるよ
27病弱名無しさん:2012/01/23(月) 01:05:17.14 ID:JMW5nWQO0
>>25
あと自分で書く経歴書みたいなのも重要だと思う
医者はそんなにくわしくは書かないんじゃない?
28病弱名無しさん:2012/01/23(月) 04:04:17.84 ID:/Xu74MjCO
初診日は20歳以降で15年前です。
特定疾患の保険証作って1年くらい通院して止めました。
4年前に他の病院で視野検査だけしたのが最後です。
これを初診日に設定できますか?
眼底写真や網膜電図ないと無理でしょうか?
29病弱名無しさん:2012/01/23(月) 10:44:25.86 ID:z8udsouK0
>>26
ありがとう
できれば会場内では一人で見たいんだけど
ホールとかって暗いしなあ…
30病弱名無しさん:2012/01/23(月) 10:54:26.93 ID:z8udsouK0
年金申請は個人で申請するのが難しい場合は
お金かかるけど社労士さんの手を借りるという方法もあるみたいです
私の知り合いが大学生(20歳すぎ)の時に国民年金を払っていなかった
期間があって申請が難しかったけど社労士さんに助けてもらって
もらえるようになりました
いくらおカネがかかるかは聞いていないけど
自分で動き回る労力考えたらプロにまかせて良かったと
本人は言ってました

31病弱名無しさん:2012/01/23(月) 22:06:41.55 ID:JMW5nWQO0
>>29
ホール内はヘルパーさんはついてこないと思うよ
薄暗い程度が不便なその現状なら懐中電灯をつかえばなんとかなるともうよ
32病弱名無しさん:2012/01/24(火) 02:53:12.78 ID:AJrrof0I0
>>29
映画とかもだけど、開演前のあの薄明かりで一人移動が無理なら、
誰か病気のこと知ってくれてる友達とかに付いてきてもらうか、
もう行けないものとしてスッパリ諦めるか。
自分は開演中に入ることになってしまった時、白杖を伸ばして、
係員のお兄さんに見えないので連れていってアピールして、
席まで連れていってもらったことあるよ。

懐中電灯は、ペンライトOKのコンサートならまだしも、
一般的には開演前だろうがホール内で付けてたら注意されるかも。
33病弱名無しさん:2012/01/24(火) 07:35:19.20 ID:RvzN1axV0
開演中だと眼が悪くなくとも難しいことがあるだろうけどな
開演前も係の人に頼むのが良い
34病弱名無しさん:2012/01/24(火) 16:01:04.59 ID:sYaBeJ/F0
35病弱名無しさん:2012/01/24(火) 18:20:57.87 ID:Ul1zABzp0
再生治療としては大きな一歩と思う。

けど、そもそも黄班とRPは失明する原因が違う。
RPは視細胞もダメになってしまうから。
36病弱名無しさん:2012/01/24(火) 19:36:18.53 ID:hwVie9x50
さっきNHK7時のニュースでもやってた加齢黄斑変性の女性にES細胞を網膜に移植してもじがよめるようになったってさ
これはすごいね
RPにも応用できれば私の人生がかわるわ
37病弱名無しさん:2012/01/24(火) 19:39:13.05 ID:hwVie9x50
>>34
こんどからはURL張るだけじゃなくて要約した一文もカキコしてね
38病弱名無しさん:2012/01/24(火) 20:18:46.65 ID:dp7XkP/+0
ES細胞は日本では認められてないからね
技術としてなら十分出来るのに、本当にもったいない
39病弱名無しさん:2012/01/24(火) 20:40:54.26 ID:g2kuqsJv0
件のランセットの論文なら無料で読めるよ。
暇と英語力があるかたはどうぞチャレンジを。

名前をつけてリンク先を保存

http://download.thelancet.com/flatcontentassets/pdfs/S0140673612600282.pdf
40病弱名無しさん:2012/01/24(火) 23:10:11.80 ID:iBJYT6wy0
>>31>>32>>33
ありがとう
参考にします
係員に誘導お願いするのが一番ですね
41病弱名無しさん:2012/01/24(火) 23:15:46.77 ID:iBJYT6wy0
網膜色素上皮細胞の移植ってRPには何の意味も無いの?
私は網膜に薄い膜が張っていてそのせいで歪んで見えるんだけど
そういうのは改善されないのかな?
まぶしさが無くなるとか
白いモヤ(かすんでる)が無くなるとか
そういう視力視野以外の症状一部分だけでも改善されるといいのに
42病弱名無しさん:2012/01/24(火) 23:28:34.88 ID:r5pOXQaj0
>>41
> 網膜色素上皮細胞の移植ってRPには何の意味も無いの?

その下層にある視細胞が死ぬから、上っ面の上皮細胞を再生しても見えない。
原因が全く異なる病気だから、同じ網膜の病気であっても、RPと加齢黄斑変性症とを
同列にするのはどうかと。
43病弱名無しさん:2012/01/25(水) 00:17:00.84 ID:aRf0oG+50
日本での治験も最初は黄斑変性から
まだまだ先は長い
44病弱名無しさん:2012/01/25(水) 05:13:05.25 ID:70xmgl290
このスレ常駐の後ろ向き君は黄斑変性の臨床ですら十数年サキだと言ってきた。

結果を見ると意外と早いんじゃね?
45病弱名無しさん:2012/01/25(水) 19:05:37.32 ID:vLDsLIk20
自作自演
自問自答  笑www
46病弱名無しさん:2012/01/25(水) 21:08:19.00 ID:Qt+f8WFo0
今度スポーツジムに通うとおもいます
そこで質問です
外で使用している白杖をそのままジム内でつかってもいいでしょうか?
みなさんは室内用と屋外用の白杖って使い分けてますか?
47病弱名無しさん:2012/01/26(木) 01:06:11.20 ID:XtAOmGri0
>>46
使ってるよ
全盲ではないんだよね?入会する時にスタッフに説明すれば大丈夫
多くの人が行き交う場所だし、マシンがあったり、危険がいっぱいだから
他の会員に怪我させない為と自分の安全のために使ったほうがいい。

ジムに限らず、室内で使う時は、使う前にウエットティッシュなどで石突の先を拭くようにしてる
(なるべく人のいる所で拭いていると、ちゃんと気にしてるアピールになる)
48病弱名無しさん:2012/01/27(金) 00:51:37.84 ID:FR0ntWru0
>>34
素晴らしい!なんか進化してるね

みんな寒いから凍結や雪には気をつけて

スポーツジムって私設の?公共の?
障害者スポーツ協会など(呼び名はいろいろあるのかな)が各都道府県にあるはず
そこで運動出来るはず

>>47
どんなかんじ?指導する人はちゃんとしてる?
そういう障害者スポーツの指導員なのかな
それはそうと、いま修行の期間だ がんばっていきます
ご霊言をもらえるので日々精進しないと
49病弱名無しさん:2012/01/27(金) 18:51:07.31 ID:+KVmsAdZ0
まだまだ見えていると思っていた。
でも、行った事の無い場所だと、自分がどれ程見えなくなって来ているのかを
思い知らされる。
映画もシーンチェンジの多い物だと視認不能場面が多数(と言うか殆ど)。
最近までは自然に観てたのに。
観て楽しむ事柄を、段々と諦めて行かないとダメだなぁ。
50病弱名無しさん:2012/01/27(金) 21:51:05.30 ID:FR0ntWru0
映画に行ったのかな?
しかし考えてみると映画はともかく、
場所の場合は初物でも慣れていくことでやれるということでもあるのではないだろうか
51病弱名無しさん:2012/01/28(土) 02:41:12.05 ID:r2cSi+200
おっと、、昨日、初めて電信柱に謝っちまったぜ…。
52病弱名無しさん:2012/01/28(土) 19:43:48.16 ID:XLTiV69n0
私は工場の鉄骨の柱と勝負した事がある。
負けはしたが謝ってはいないw
本当に目から星が出たなぁ・・
53病弱名無しさん:2012/01/28(土) 20:48:37.60 ID:1cyuFqwo0
>>51
新参乙!
54病弱名無しさん:2012/01/29(日) 12:27:13.70 ID:FugbwZ0q0
駅のホームの柱にぶつかって眉間三針縫う怪我をしたことがある。
首から上ってたいした怪我じゃなくても結構血が出るんだよな。
55病弱名無しさん:2012/01/29(日) 15:59:57.70 ID:CRDmITUKO
手帳申請しようと診断書書いてもらいに認定医の病院へ行ったら、受け付けのおばさんが「視野では無理ですよ」だって。
私:「視野の項目はありますよ」
受:「あら、基準変わったのかしら」
私:「平成7年に変わりましたね」
受:「…でも視野じゃ等級低いでしょ、低ければ手帳あっても意味ないですよ」
私:「いいえ、片目10度以内、両目90%欠損で3級、95%で2級ですよ…」
受:「はぁ…こちらにはカルテがないので初めから検査しなくちゃいけませんよ」
私:「10年以上どこの病院にも行ってないのでどこにもカルテは無いですし、今の状態を診断して診断書に書いて頂くだけですが?もう結構!申請が通る通らないはあなたが決める事じゃない!
15年前に追加された視野の項目を、無いだなんて他の方にも言って来たんでしょうね!これからは無知な患者に、無責任な嘘を教えないで下さいね!」
喧嘩して帰りました。
56病弱名無しさん:2012/01/29(日) 17:20:32.90 ID:dIiW7Kdy0
>>55
自分の言い出した事が間違っていた事に恥ずかしくなり、カルテ云々と話を持ち出したのでしょう。
57病弱名無しさん:2012/01/29(日) 17:28:46.12 ID:d9krC0cW0
人をゆるす心ももちましょう
知らない人におしえてあげてその人がこんどくるRPの人にはちゃんとした対応ができるでしょう
58病弱名無しさん:2012/01/29(日) 17:36:38.77 ID:LPt3Vjr9O
>>54
俺はでこを8針だった。
指でぶつけたとこ触ったら段差があったから
頭が陥没したと思ってビビった。
間もなく血が吹き出したw

H鋼むき出しの柱はマジでやめて欲しい。
59病弱名無しさん:2012/01/29(日) 18:30:37.12 ID:JpU0l1zd0
額はパックリ割れるからね。
縫わないとダメでしょう。
そのうちRPはヘルメット着用義務付けされるかもw
60病弱名無しさん:2012/01/29(日) 19:40:25.64 ID:d9krC0cW0
伊達メガネでもいいから目を保護する意味でいつもかけていたほうがいい
あとキャップもかぶったほうがいい衝撃を吸収してくれるし
61病弱名無しさん:2012/01/29(日) 21:03:18.57 ID:eXyHyjTV0
>>55

視力で6級のおいらは
その受付のおばさんからしたら
意味ないことしたのか…。
62病弱名無しさん:2012/01/29(日) 21:06:07.72 ID:08nVJjAx0
外で歩く時は
つばのある帽子をかぶっています
顔に痛い思いをするのがかなり減りました
(しゃがむときは注意が必要です)
63病弱名無しさん:2012/01/29(日) 21:30:42.03 ID:7F4sdORK0
>>55
別の病院で書いてもらったんですか?
64病弱名無しさん:2012/01/29(日) 21:31:42.52 ID:JpU0l1zd0
まぁ、そう突っかからないで。
健常者にとっては障害者の苦労なんて分からないんだからさ。
所詮、対岸の火事なんだよ。

脳の血管が詰まって半身不随になったり言語障害になったりとか。
帰り道に交通事故にあって、後遺症が残ったり。
いつ自分が障害者になるかも知れないなんて、考えてもいないんだろうな。
65病弱名無しさん:2012/01/29(日) 22:44:24.41 ID:OMhu7mF40
自分の病気に関しては
へたな医療関係者より、詳しくなってるもんだよ
医者はまぁ別として
66病弱名無しさん:2012/01/30(月) 02:34:44.84 ID:+NDB0PkkO
受付おばさんの態度につい熱くなってしまいました。

その病院には実は12年前にセカンドオピニオンとして一度行ってるんです。
あまりのショックに間違いであって欲しいと行った2件目の病院でした。
やっぱり同じ診断で、どのくらい悪くなったら手帳が貰えるか聞いたら、「視野じゃ無理ですね〜」って同じおばさんに言われました。
それを信じて、中心視野は7度だけど視力は0.7な私は失明まで手帳に用事はないと思ってきました。
最近このスレで視野の項目があると知って役場で書類貰って認定医を聞いたら12年前に行った病院。
近場だし認定医の病院だし流石に知ってるだろうとリベンジ。
結果、12年前と同じおばさんが同じ事を言うもんだからつい嫌み言いまくって帰ってしまいましたよ。
本当は15年も前に改訂された基準も知らないくせに、何が認定医じゃ!って言うかあんたは只の受付!とっとと医者にまわせ!無知が偉そうに嘘教えんな!」くらい言ってやりたかった。

病院行くたび悪くなってく現実に精神病むからずっと行って無かったけど、自分を奮い立たせて行ってみたらこれです。
めげずに病院探してみます。
67病弱名無しさん:2012/01/30(月) 02:39:49.03 ID:+NDB0PkkO
まだ書いて貰ってないので、今度こそ良い病院を選びます。
行く勇気を充電しなくては…。
68病弱名無しさん:2012/01/30(月) 09:30:48.14 ID:SqOaD5iU0
しっかりと、ちゃんとした病院は沢山あるはず
69病弱名無しさん:2012/01/30(月) 19:08:15.13 ID:D/lmz3tk0
>病院行くたび悪くなってく現実に精神病むからずっと行って無かったけど

こういう人、よくいるけど
これが一番良くないんだよ

まだ誰にも治せる病気じゃないけど、福祉の面では手厚くケアしてくれる病院が各地にある
患者会に電話すればその地方の専門医を教えてくれるし
友人が増えれば福祉の情報もどんどん入ってくるよ
70病弱名無しさん:2012/01/30(月) 20:44:49.23 ID:dbYnUsC70
リアルな患者会もいいけど
ブログとかミクシィもおすすめだよ
71病弱名無しさん:2012/01/30(月) 21:08:57.79 ID:Vk/hg89t0
ネットだと、ブログ・mixi・Twitterかな。
結構、情報発信(個人的な物も含めて)してる人多いし
自分と同じ病気の人がいることを知るだけでも
楽になったり、情報交換出来ていいと思う。
72病弱名無しさん:2012/01/30(月) 21:48:38.62 ID:dbYnUsC70
ブログもツイッターも毎日見たくなるようなのを見つけるのむずかしいね
色変のことばかりや愚痴ばかりのブログもいやだし
かといって趣味一辺倒のもいやだな
最近文字読むのつらくなったからだれかニコニコ生放送で配信してくれないかな
73病弱名無しさん:2012/01/30(月) 22:40:22.97 ID:9d7XIgFo0
>>66です
まとめてですみません。。。みなさんありがとうございます。

まずはこのスレを覗けたことが第一歩です。

これまでは眼科も待合室とかでボーっと順番待ってると急に涙が出てきたり
してましたが、受付で喧嘩できるくらいになった訳ですし。
ただ、まだ同じ病気のもっと症状の進んだ方と平常心で接することが出来るのか。。。
同じ病気同士、分かり合える辛さや不安もあると思うけど、例えば自分より症状の進んだ方に
励まされたりすれば、自分が情けなくなって来る。
かと言って励ましてくれたその方が、私よりもずーっと年上(60代くらい)だったとしたら?
私くらいの歳の頃にはどうだったの?って僻みっぽく思ってしまう。

そんな自分がすごく嫌で、ついつい現実逃避です。

ブログやツイッターやmxiまずはそのあたりから慣れていこうかな。
長々ごめんなさい。ココにも時々来ますね!

74病弱名無しさん:2012/01/31(火) 16:25:57.06 ID:W46h8+Co0
病院は個人の開業医でも
ロービジョンをやっている所をおすすめします
75病弱名無しさん:2012/01/31(火) 19:18:53.25 ID:FfSdFf0h0
診断がつくまでと、合併症が起きていないか検診するには専門医に診てもらうのがいいけれど
それ以外にも、ロービジョンケアの出来る病院と繋がりを持ったほうがいい
最近ではこの分野に興味を持つ先生が少しずつ増えて来てる
「ロービジョンケア」で検索してみて
76病弱名無しさん:2012/01/31(火) 20:33:53.81 ID:8FqEEtgx0
文字を読むのがつらいという書き込みをよく見るが、
そういう人はPCに音声読み上げソフトを入れれば良いのに。

PCを使えない人もある程度見えているうちに覚えておくと先々楽だよ。

携帯なららくらくホン。

ミュージックプレイヤーとして使えなかったりビデヲクリップとか着うたフルに対応していないことを除けば
他の携帯とたいして変わらないよ。

無理して文字を読んで目を酷使するのはあまり良いことではないしね。

まあ動画や画像は読み上げソフトがあっても意味ないけど。
77病弱名無しさん:2012/01/31(火) 20:36:08.19 ID:lcLvz1s50
>>76
資料と視野はどのくらいですか
どのくらいのときからそういうソフトやらくらくほんを使いだしましたか?
78病弱名無しさん:2012/02/01(水) 12:30:29.54 ID:uTMZu6uZ0
>>77

ここ何年もまともに視野を計っていないのでどれぐらいかは分かりませんが、
視力は両眼とも0.01ぐらいですかね。

PCは現在必要性を感じていないので使ってません。

らくらくホンは発売当初(10年ぐらい前?)から使っています。

こうして掲示板を閲覧、書き込みするのはもちろん、
ネットで出前を取ったり買い物したりもできて大変重宝しています。
79病弱名無しさん:2012/02/01(水) 12:34:22.92 ID:uTMZu6uZ0
連レス失礼。

自分は現在40歳で、20歳を過ぎたあたりから読み書きが困難になりました。

もともと視力は低かったのですが。
80病弱名無しさん:2012/02/01(水) 19:49:50.65 ID:rk7q33xD0
>>78
えっらくらくホンでも2ちゃん書き込みとか買い物とかできるの!
81病弱名無しさん:2012/02/01(水) 21:31:33.63 ID:e+IIRoFl0
78じゃないけど
らくらくホン、ネットできるよ
年寄り向けだと思って敬遠してる人は、もったいない
操作も簡単だし
見えづらくてイライラするより、ずっといいよ
82病弱名無しさん:2012/02/01(水) 22:14:34.04 ID:uTMZu6uZ0
>>80

とても便利。2chだけじゃなくメールも問題なく目を使わずにやりとりしてる。

通販、レンタル、出前など、普通に買い物に行くと商品を探すのに苦労する(自分はどうあがいても一人では無理)けれど、
らくらくホンを使ってのネットのおかげでかなり助かってる。

機械の音声は慣れないと聞き取りづらいけど、速度調整が可能なのでゆっくりから慣らしていけばそのうち普通に聞けるようになるよ。

漢字の読み間違い(特に固有名詞)があるけど、そこは「多分こう読み間違えてるな」と脳内補完する必要がある。

一応50件だけ「この漢字はこう読め」と登録できるよ。
83病弱名無しさん:2012/02/01(水) 22:31:35.92 ID:rk7q33xD0
らくらくホンは日常生活用具として補助をうけられるようにすべき
84病弱名無しさん:2012/02/01(水) 23:11:08.74 ID:uG4zn3lP0
ドコモは障害手帳取得者なら、ハーティ割引があるよ。
85病弱名無しさん:2012/02/02(木) 00:07:02.99 ID:QtUCQg1k0
ソフトバンクの障害者割引もあるけど
iPhoneてどうなの?

そのうち全部スマホになっちまうのかなー
86病弱名無しさん:2012/02/02(木) 10:21:36.82 ID:e4Ovr32M0
RPと告知されて10年
だんだん進行を感じてきて不都合も感じてきたけど
まだギリギリ周りには気付かれない普通の人と思われるレベル
だから自分は目が悪いことを周りにカミングアウトできなくて悶々してる
知り合いに知られたくないと思ってしまう
親戚にも友達にも…
人づきあいが億劫でたまらない
みなさんは周りにカミングアウトするのに抵抗無かったですか?
87病弱名無しさん:2012/02/02(木) 10:40:05.11 ID:saEDIb5f0
>>86
同じだね。
私もギリギリ晴眼者と同じ生活が出来てるけど、そろそろヤバそう。
私は親にもRPって言ってない。
近日中に障害者手帳を申請しようと思っているので、これを機に周囲に
カミングアウトしようと思ってる。
何れ周囲がどう思うかなんて言ってられなくなると思うから。
88病弱名無しさん:2012/02/02(木) 19:36:46.34 ID:mpZrHEWe0
>>86
抵抗はありましたよ
ただ抵抗よりも不自由さや危険性がおおきくなったので
カミングアウトした
仕事ではよく人にぶつかって喧嘩になったのでカミングアウトしようとおもった
89病弱名無しさん:2012/02/02(木) 20:19:38.15 ID:mpZrHEWe0
サピエ図書館の運営がきびしいらしい
メールで会費徴収のアンケートを募っていた
私はとてもよく利用してるのでサピエ図書館はなくなったらいやだ
月2千円ぐらいなら支払ってもいいとおもうのでサピエ図書館をつぶさないでください<(_ _)>
90病弱名無しさん:2012/02/02(木) 23:08:02.65 ID:QtUCQg1k0
>>89
アンケート来た
点字が出来ない中途視覚障害者にとって、サピエは本当にありがたい
活字では読む気になれなかった長編や、新刊のベストセラーまで
図書館に行く手間も、音訳CDを取り寄せてもらう手間もなく(場合にもよるが)ダウンロードで読めるんだから、
有料になってもいいと自分も思う
アンケートにもそう書くよ
91病弱名無しさん:2012/02/03(金) 10:24:27.32 ID:xZ4PgOiX0
>>86
自分も同じかな。

私は2児の母。RP分かったのは子の年齢が3歳と1歳の時でした。
同情されたり気を遣わせたくないし、かといって誤解もされたくない。

・スーパーで出会ったママに会釈されて真横を素通り=感じ悪っ
・人混みで旦那の腕を掴んで歩いているところを目撃されていて=いい年してみっともないっ
・学校の廊下等ですれ違う時、当然譲るべき私が譲らない=何様?
・常にサングラス姿=芸能人気取りかっ
・つまづく、ぶつかると「ドジですみませ〜ん」って誤魔化すも「えっ?」って反応

92病弱名無しさん:2012/02/03(金) 10:25:39.67 ID:xZ4PgOiX0
続き

あまり近しい人には詳しく知られたくないし、今だけの付き合いの人には言わなくて良いと思う。
私は、近しい人に「実は何か人より視野?どうも狭いらしくてね。何か普通の人はこの位(手を広げて)
見えるらしいね。自分の見えてる世界が普通と思ってたから分からなかったよ〜。
何か病気っていうか、人より視野が狭いって事みたい。だからぶつかったり気付かなかったりするみたいだけど、
ごめんね〜。で、あの人感じ悪っとか聞いたら、視野が狭いらしいよって話し広げておいてくれたら嬉しいかも」

って何人かに話してる。名札下げて歩く訳にもいかず、杖つくには早いし、視力は問題ないから説明は難しいです。
ものは言いようじゃないかな?
職場とか業務に支障がでて迷惑かけるようなら、私の方法はあってないかもですが、
直属の上司にはRPの説明をしておいて、まわりには「人より視野が狭い人」でも
良いのでは?
いよいよとなったらまたその時で。見当違いだったらごめんなさい。
93病弱名無しさん:2012/02/03(金) 10:28:24.87 ID:xZ4PgOiX0
×>あまり近しい人には詳しく知られたくないし
○>あまり近しくない人には詳しく知られたくないし
94病弱名無しさん:2012/02/03(金) 12:10:04.02 ID:xtmoOjCA0
カミングアウトの話、参考になりました
>>91の方同じです〜私もママなのでスーパーや学校での話に
うんうんうなづいてしまいました
知らず知らずのうちに人を無視してるのが怖いですよねTTTT
私は子供が赤ちゃんの時にRPとわかって
子供も今は小学生になりましたが子供には病名など詳しく言ってません
だんだん見えなくなっていくんだよ、とはとても言えません
子供は私の目が悪いのは単なる近眼老眼だと思っているようです

既婚女性って親戚の冠婚葬祭の場でも悩みますよね

まあいづれにしても隠し切れない状態になってしまったら
どうしようもないんでしょうけど
そこへ行きつくまでの葛藤がもう何の罰ゲーム?修行?という…

95病弱名無しさん:2012/02/03(金) 13:44:01.71 ID:85U7dMZj0
>>92
それはもう十分に杖をつくレベルだと思うよ
96病弱名無しさん:2012/02/03(金) 15:04:46.81 ID:B5UNhFEW0
「視野が狭いんですよ」
   ↓
「(よく見える度が合った)眼鏡かけたら?」

分からない人はこのくらいの認識でしょ。
きちんと言うべき人には言わないといけないけど、
自分でもどういう説明しようか難しいなあ。

親へ説明するときは、先生にお願いして、
診察に両親立ち会わせて説明してもらったw
97病弱名無しさん:2012/02/03(金) 15:15:33.78 ID:85U7dMZj0
「だんだん視野が狭くなる病気(障害)なので、杖を持っていないと人や物にぶつかってしまうんです
周りの方に怪我をさせては申し訳ないので」
「でも視力はあるんですよ、ほら、こういう字も読めるんです。狭い範囲ですけどね」
98病弱名無しさん:2012/02/03(金) 18:26:41.66 ID:gUkM8u5d0
幼稚な自作自演orz
99病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:27:11.90 ID:0dYiLURm0
杖突いて図書館へ行ったらJKに笑われた。
100病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:31:02.35 ID:85U7dMZj0
>>99
「何あの人〜、目が見えないのに図書館来てる〜」みたいな?
言わせておけばいいさ

最近では白杖は全盲だけが持つものではないという事が浸透してきてるよ
そのうち、笑った奴が世間知らずと馬鹿にされる時代が来る
101病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:38:49.88 ID:SYqyI3LS0
>>98
おっ久しぶり
粘着自演厨やっときたねなつかしいよ
102病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:41:22.31 ID:SYqyI3LS0
サピエ図書館の有料化は反対だな
お金がもったいないてのもあるけど
よく考えたら健常者は無料で図書館の本や雑誌をよめるんだよ
だのになぜ視覚障碍者だけお金とられるのか納得いかない
知る権利ってのは視覚障碍者はより一層保障されるものじゃないの?
103病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:46:49.37 ID:85U7dMZj0
>>102
ボランティアが無償で自分の時間を削ってあれだけの物を作ってくれてるんだよ
有料化になっても、ボランティアに報酬が払われるわけでもない

年間5千円程度なら、JRPSや「もうまく基金」に払うより有意義だと思う
104病弱名無しさん:2012/02/03(金) 19:52:55.73 ID:SYqyI3LS0
健常者用の全国の図書館はいくらあるかしらないけどそれに対してhは職員の人件費や施設維持費や図書購入経費など
全国すべての図書館あわせれば1000億円毎年かかってるんじゃない?
だとすればサピエ図書館に毎年その1000分の1でも補助してくれれば
運営できると思う
まずはサピエ著素管に年間経費がどれくらいかかって補助金がいくらなど収支状況を知らせてほしい
105病弱名無しさん:2012/02/03(金) 21:35:21.19 ID:Hbor6hVm0
再登場の旋盤工だが。

カミングアウトの件。
僕は平気に喋ってる。
会社もそうだし、友人たちともそう。

近しい近しくない関わらず喋ってる。
の方が安心だし迷惑もかけにくいし誤解を与えにくい。
相手に気を悪くさせないためにも言っといたほうが良いと思う。

白杖もうすぐ届く市に連絡して9割補助で6000円弱のを送料込み1000円弱で買った。
時間がかかったが安く買えた。

106病弱名無しさん:2012/02/03(金) 21:48:26.65 ID:85U7dMZj0
>>105
そう、カミングアウトも白杖も、自分の為でもあるけれど
この先の人生で、他人と上手に関わっていく為に必要なことなんだよな
白杖早く来るといいね
107病弱名無しさん:2012/02/03(金) 22:43:27.30 ID:xtmoOjCA0
網膜色素変性症、原因遺伝子を発見 成育医療センターなど
http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E2E0E2E3938DE2E0E2E0E0E2E3E09180E2E2E2E2;av=ALL
108病弱名無しさん:2012/02/03(金) 22:50:00.60 ID:85U7dMZj0
>>107
それ、劣勢の原因遺伝子のひとつ

自分は劣勢だけど、みんな自分の遺伝形式知ってるのかい?
109病弱名無しさん:2012/02/03(金) 22:50:47.84 ID:SYqyI3LS0
おっなんか遺伝子発見されたのか
これで結婚して子供つくれるかな
記事内容だれか要約掲載してくれないかな
110病弱名無しさん:2012/02/03(金) 22:54:18.35 ID:85U7dMZj0
>>109
サピエ無料にしろとか、記事を転載しろとか、少しは自分で動くことを考えたらどうだ?
111病弱名無しさん:2012/02/03(金) 22:55:36.18 ID:xZ4PgOiX0
杖の必要性(自分にも他人にも)ここに居る人達は分かっていると思いますよ。
私も杖ついて参観日に行けば、いちいち説明しなくても一発でカミングアウト
今までの誤解も解けるだろうし、楽になっちゃおうかなって思う事あります。

けれど、自分の周りすべての人が良い人ばかりじゃないんです。
徐々に見えなくなるなんて、知られたくない相手も居る。
悪い人の反応は「可哀想に」って上から目線で来る。
良い人に見られたい人は「大丈夫〜〜」って私気遣ってますアピールする。
本当に良い人はさりげなく気を遣ってくれてるけど、それを私に気付かせないように
気を遣って、「私は普通に接してる」って感じで接してくれて、それを私も分かってる
から気遣いを悟らせない気遣いに、気付いてない風に普通に振舞って…。
で、結果気を遣わせてる自分が嫌になってしまう。

気にしすぎかもしれませんが、気にするんです。

杖のタイミングは人それぞれで良いと思いますよ。
便利なのも必要なのも分かってますから。

ギリギリのラインに居る人は自分の中でも
112病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:09:27.63 ID:SYqyI3LS0
>>110
お断りします(キリッ
113病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:10:24.70 ID:xZ4PgOiX0
途中送信すみません。

ギリギリのラインに居る人は自分の中でも葛藤してるんです。
まだ見えてる。今はまだ使いたくないって…。

杖=カミングアウト すれば楽になれる。

ちゃんと分かってるから…。


114病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:19:03.96 ID:85U7dMZj0
>>111
みんなそうだよ
そういう時期を経て、少しずつ気にしなくなる
いきなりすべてを理解して欲しいと思っても、受け入れてもらえるわけはないし
自分が逆の立場だったとしてもそうだろ?
どうやってその人とつきあっていったらいいか、まず考えてしまうだろ?

上から目線で「可哀相に」と思われるとか
わざとらしくや自然にでも気を遣われることが辛いとか
そういうのはほとんど、被害妄想なんだよ
これは、今のあなたに言っても、きっとわからないと思うけど
いつかきっと「ああ、私って肩に力が入ってたなー」って思う日が来るから

そんなに嫌なら今使わなくたっていいさ
あなたの文章を読んでいると、杖を使う事と使わないこと、そのどちらも苦しそうに感じる
自分の気持ちに素直に生きればいいよ
くれぐれも、怪我には気を付けて
115病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:35:56.53 ID:xZ4PgOiX0
連続すみません。

>>91です
最近はキャップ被って、俯いて歩いて気づいてませんアピールしてます。
よほど親しい人は寄ってきてトントンってしますから。

>>94
先輩面して語らせて下さいね。
家は下の子が今年中学卒業。卒業式と高校の入学式が最後のイベントかな?
もう関わらなくて良い、出て行かなくて良いのでホッとしてます。

うちの子には反抗期が終わってから説明しました。
それまでは「人より視野が狭い」この位と手振り付きで見えてる範囲を説明。
私の場合は劣性遺伝なので、半分は(病気の因子)確実に遺伝しているので…。
80人に1人が持ってる病気の因子で、親から片方づつ貰う事。
じいちゃんとばあちゃんは、たまたま1/80人同士で、その1/4の組み合わせが母さんだから
母さんの姉ちゃんや兄ちゃんは病気じゃなくて…でも、1/80かもしれないし。

つづきます。
116病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:37:41.08 ID:xZ4PgOiX0
つづきです。

そうやって、何世代もずっと病気とセットで情報を受け継いできた事。
子供は確実に因子を持っているのが分っていること。
産む前に分かっていたら産めなかったかもしれない事。
産めて、お母さんになれて、私はめちゃめちゃ幸せ貰った事。
病気の因子を半分受け継がせてしまった事。
将来の奥さんになる人には、きちんと説明しなくてはいけない事。
滅多に無い事だけど、4000人に1人位に起こる事で、その滅多にないことが
じいちゃんとばあちゃんの組み合わせで母ちゃんな訳で…。
将来は遺伝子診断とかも簡単に出来るようになるかも知れないからと、付け加えて…。
病気の事は寿命が先か目が先かって人も居るし、ガーーッと来て止まる人も居るし
分かんないけど、母さんの事は気にせず、自分の人生歩めと伝えました。
東京へ進学や就職を希望していたのに、いつの間にか地元に進路変更していて…。
ショックでした。私の存在が子供を縛り付ける事になるなんて…。
見えているうちに色々訓練して、自分で何でも出来るようになっておく事が
子供を安心させる事、それが子供の為になるのだなと感じています。
117病弱名無しさん:2012/02/03(金) 23:54:01.22 ID:xZ4PgOiX0
>>114

レスついてた。ありがとう。

怪我はしてもさせないように気を付けます。
118病弱名無しさん:2012/02/04(土) 00:28:44.90 ID:077M1PQo0
>>107
つまり100人のうち86人は特定出来ていないっつう事だろ。
119病弱名無しさん:2012/02/04(土) 06:31:41.61 ID:EoJQae0M0
>>111
イイ人ばかりじゃないのは誰でもどこでも一緒。
気にして萎縮する必要なんて無い。

僕はバイクでレースしてた頃からまわりに言ってた。
まだ夜も手探りしない頃からね。

いろいろ言う人が居るけど自分は自分だし。
カミングアウトして自分ができるしたい事を遠慮なくするほうがいい。
子供が中高の時はクラブの試合を見に行ったりしてたよ。
助けてくれる父兄も馬鹿にしたような父兄もいただろうけどね。

僕たちが健常者であっても嫌な奴は出てくるし、それに気を使ってやる必要などない。
馬鹿にしたい奴は馬鹿にすればいい。理解者の方がたくさんいるよ。
って考え。

なんか文章が無茶苦茶w
ごめん。
120病弱名無しさん:2012/02/04(土) 15:07:20.30 ID:aD+SXXhf0
ID:xZ4PgOiX0さん
ありがとう
いつかは子供に説明しなくちゃね…
でも母が自立して好きな事をやって楽しんで生きている姿を見せていれば
ちょっとは子供の心の負担も軽くなるでしょうし
まだまだ葛藤は絶えないけどラクになれるようにしていきたいです



私、自分の遺伝形式なんて知らないです
父側も母側も目の悪かった人は見当たらず…
いわゆる孤発と思われます
遺伝形式ってどうやって調べるんですか?
家族の病歴聞き取りだけで判断するのだとしたら
私は突き止められないです
121病弱名無しさん:2012/02/04(土) 15:10:54.51 ID:aD+SXXhf0
↑で出てたザビエ図書館にちょっと興味持ちました
今まで利用したことがないのでHP見てきたのですが。
これってダウンロードしてパソコンで聞けるんですよね?
あ、ちょっと戻って聞き直したいっていう操作も
マウスで簡単に出来るんですか?
ちなみにデイジー専用再生機器は持っていません
122病弱名無しさん:2012/02/04(土) 15:47:31.10 ID:o35Q+XFH0
サピエ図書館からダウンロードしたのはパソコンできけます
AMISっていうソフトをインストールしたらきけますよ
123病弱名無しさん:2012/02/04(土) 16:06:11.73 ID:C17p5xws0
>>120
私はたまたま母方の従兄弟にRPが居たので、劣性遺伝だと分かりました。
その従兄弟にしても、4人兄弟で一人だけ…。
20年後に私がRPだと分かって、その従兄弟も劣性遺伝だと分ったようなもので
もし、従兄弟が居なかったらわからなかったと思います。

母の兄弟は9人、従兄弟は30人近くいます。結構な確率で因子は受け継いでいると思います。
だから従兄弟婚は良くないのでしょうね。
うちの両親は従兄弟同士ではありません。たまたま父親も…因子を持っていた。
そうなってくると主人が因子を持っていたら…。
我が子は検査の結果、大丈夫でしたが…。

最近は核家族化も進んでいるので、なかなか遺伝形式は判明しにくくなっているみたいです。
分からないから孤発性で片付けるしかないんでしょうね。

私の勝手な想像ですが、RPだけではなく色々な病気も、何代も何代も因子だけを
受け継いでいて、たまたま同じ病気の因子を持っている者同士の組み合わせになった時に
そうなるのではないのかなと思います。

早く遺伝子診断とか出来るようになったら良いですね。
124病弱名無しさん:2012/02/04(土) 16:40:47.20 ID:C17p5xws0
連続語りすみません。

カミングアウトの失敗談を…。

家は、母親が勝手に子供に話してしまいました。
まだ小学校低学年の我が子に…涙ながらに…。
「お母さんはね、だんだん目が見えなくなっていくんだよ…ばあちゃんは先に死んじゃう
んだからね…お母さんを頼むよ…お母さんの目になってあげてね」

その時はおばあちゃんの勘違い、人より視野が狭いってだけ、見えなくなったりしないって
上手に誤魔化しましたけど…。

母は、近所の友人にも「娘がね…」と、あちこちやらかしてくれたので、孫同士は同級生だったり
お嫁さんが私と同じパート先だったり…。

今になって思う事は、遺伝の病気である以上親も責任を感じてしまう事。
親は先に死ぬんだし、知らないまま死ねたら幸せだろうけど、ギリギリまで
だまってて良かったんじゃないのかって事。
話す順番、段階、子供の成長、色々慎重に…。焦らなくて良いと思いますよ。

料理中に子供を怪我させる事が一番怖かったので、見えていない範囲は伝えておきました。
ビックリさせようと、そっと近づいてくるのが好きな子だったので^^

長々語ってすみませんでした。

125病弱名無しさん:2012/02/05(日) 15:57:49.61 ID:WOzhaidC0
私の両親は従兄弟同士です
126病弱名無しさん:2012/02/05(日) 17:39:09.98 ID:UhI5ft9t0
従兄弟同士だと、同じ病気の原因因子(病気の情報)を持っている確立が高く
なってしまうってだけの事、従兄弟同士じゃなくても80人に1人は持ってる。
うちの両親が1/80同士。そのカップルでも病気の子が生まれるのは1/4。

2クラスに1人位…。そう考えると結構居る。たまたま、偶然、運が悪かった。
病気の遺伝情報も含めて私が出来ているんだから仕方ない。
そう思って自分を納得させるしかないけど…何で私なんだよと枕を濡らす日も有る。

昨日と今日とは変わらないのに、去年とは確実に違う…
ジワジワジワジワ、ちょっとづつバレないように気づかれないように
財布から小銭抜かれてる気分。

このスレも自分一人じゃないんだって…元気もらったり、落ち込んだりだ。





127病弱名無しさん:2012/02/05(日) 19:10:30.54 ID:LzJWLgbF0
誰も読まないのに必死に自作自演・しかも長文連投orz  暇だね〜www笑



















128病弱名無しさん:2012/02/05(日) 20:36:53.84 ID:duO9LNZo0
うちの両親も、いとこ同士だよ
だから原因がすぐにわかって、かえって悩まなかった
129病弱名無しさん:2012/02/05(日) 22:12:54.52 ID:tRBo2mU/0
もしよろしければ優性遺伝と劣性遺伝のちがいを教えてください
親から子へ必ず遺伝するのが優性遺伝で
親から子へ80分の1で遺伝するのが劣性遺伝ですか?

親もRP、きょうだいみんなRPのRPの私がこどもをつくれば必ずRPになりますか?
130病弱名無しさん:2012/02/05(日) 22:49:10.52 ID:duO9LNZo0
>>129
可能性は高いね


遺伝のことで、どうしても心配な人は、検査を受けるという選択肢もあるよ
ただし、検査を受ける前にはカウンセリングが必須だったと思う

東京なら順天堂医院
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/daily/daily_05.html#ganka
関西なら神戸の先端医療センター
http://www.retinastem.jp/sentan_gairai.html

このあたりが有名だけど、他にもやっている病院がある

ただし、検査を受けるということは、自分ひとりの問題じゃなくて、配偶者や子供、結婚予定の相手、
親や親戚にまで影響を与えることを頭においておく覚悟が必要だよ
131病弱名無しさん:2012/02/05(日) 22:51:35.83 ID:nlpKIHSV0
http://www.nichigan.or.jp/public/disease/momaku_shikiso.jsp
優性遺伝 50%
劣性遺伝 25%
132病弱名無しさん:2012/02/06(月) 00:15:03.45 ID:lvdq5nbz0
よくガンになりやすい家系ってあるよね
それと同じ感覚じゃないのかな…
身内に何人かガンにばった人がいて
運が悪かったら自分もガンになるかもしれないという
でもガンの場合は検診とか受けて事前対策は出来るけど
133病弱名無しさん:2012/02/06(月) 02:51:07.11 ID:bL+TRBf/O
父親が2個(AB) 母親が2個(CD) 遺伝の情報を持っていて一つづつ情報を受け継いで自分が出来る。
例えば父親のAにRPの優性遺伝の情報があったとする。Aが遺伝しただけで患者。

父のA+母のC=自分ACで患者  父のA+母のD=自分ADで患者
父のB+母のC=自分BCで健常  父のB+母のD=自分BDで健常

↑が優性遺伝なので50%が患者になる。>>129は親が片方だけRPなら
これだと思う。

人工授精とかでRPの情報が無い方で子供を作れないのかな?
技術的には可能なんだろうけれど、どうなんだろう?
134病弱名無しさん:2012/02/06(月) 03:06:27.40 ID:a/Uyipra0
死に至るような病気以外は、病気の遺伝子を排除した生殖技術は認められてないはず
135病弱名無しさん:2012/02/06(月) 03:45:37.91 ID:bL+TRBf/O
父親が2個(AB) 母親が2個(AC) 遺伝の情報を持っていて1つづつ情報を受け継いで自分が出来る。
例えば父親のAと母親のAにRPの劣勢遺伝の情報があったとする。
Aが2つ共遺伝したら患者。 1つだけなら患者ではないが保因者(1/80人)←要は病気の遺伝子の運び屋

父のA+母のA=自分AAで患者    父のA+母のC=自分ACで保因者
父のB+母のA=自分BAで保因者   父のB+母のC=自分BCで患者でも保因者でもない

↑が劣性遺伝なので患者は25%だけど、50%が保因者になる。
(両親保因者、自分患者、兄保因者、弟保因者、妹RP情報遺伝せず)
例えば弟が健常者と子供を作っても、子は50%保因者になる。
但し、相手が保因者だったら 25%で患者、50%で保因者。

そう考えると、RPじゃないけどRPを伝えてる人はいっぱいいる。
80人に1人が次の世代に伝えてる。

目の病気は死ぬ訳じゃない…か。
136病弱名無しさん:2012/02/06(月) 03:56:53.21 ID:a/Uyipra0
>>135

>RPじゃないけどRPを伝えてる人はいっぱいいる

だから「自分の周りには誰もこの病気の人はいないけど」という人が多いんだよね
137病弱名無しさん:2012/02/06(月) 04:11:19.03 ID:bL+TRBf/O
そうだね。

分からない人の殆どは劣勢遺伝なんじゃないかな?
138病弱名無しさん:2012/02/06(月) 04:24:42.73 ID:a/Uyipra0
>>137

>分からない人の殆どは劣勢遺伝なんじゃないかな?

いや、それは専門家じゃないとわからない
親戚にいないと言っても、昔の人は寿命が短かったから
老眼かなと思っているうちに亡くなった場合もあるだろう
家系図を徹底的に何代か遡ると、必ず出てくるという話は聞いたことがあるけど
そんなこと出来る人、ほとんどいないよね

子どもの頃から夜盲以外の症状(強度近視など)がある人じゃないと、視野狭窄ってなかなか気づかないから
何かのきっかけでRPだと診断されなければ
ただの不注意な人だと思ってた、周りにもおっちょこちょいだと思われてた、という人も多いよ

同じ遺伝子(姉妹でRP)の人の調査結果を聞いたことがあるけれど
生活環境や、大きな病気をしたかどうかでも、進行の度合いに違いが出るんだって

素人にはわからないことが沢山あるんだよ
139病弱名無しさん:2012/02/06(月) 04:42:59.21 ID:bL+TRBf/O
>>138
姉妹でも進行具合が変わってしまうんだね。
私もここ最近一気に進んだ。
言われてみれば…大病した後だ。

今夜も眠れなくて携帯片手に
布団の中から2ちゃん。

寝ようっ、進行遅らせないと…。

お休みなさい。
140病弱名無しさん:2012/02/06(月) 07:46:20.65 ID:KMEdhNKX0
遺伝学はけっこう専門的に勉強したけど1/80の意味が分からない
いとこじゃなくて、はとことかそういうこと?
141病弱名無しさん:2012/02/06(月) 08:48:13.32 ID:HoqAARQ30
私も小学生の頃は夜盲と仮性近視って診断されてたなぁ。
142病弱名無しさん:2012/02/06(月) 09:25:32.30 ID:bL+TRBf/O
>>140
書き方悪くてごめんなさい。
いとこ同士でなくても、80人に1人はRPの情報を持っている。
ただでさえ結構いるから
いとこ同士だともっと確率が高くなっちゃう。

143病弱名無しさん:2012/02/06(月) 10:05:51.81 ID:bL+TRBf/O
私達は2本バトンを持っている。
父親から1本、母親から1本もらう。
例えば母方の祖母。
祖母が80人に1人が持っていると言われる
RPの遺伝情報のバトンを1本持ってるとする。
祖母が4人の子を生んだ。
母と叔父Aにバトンを1本。
母も4人の子供のうち2人にバトンを。
叔父は8人の子供のうち4人に。
バトンを持った私と、バトンを持った叔父の子供が結婚。
私から1本、いとこから1本。
2本揃ったら私の子供は患者。
1本だけでも孫にまた渡す。

80人に1人の人間が50%の確率で次の世代に…。
144病弱名無しさん:2012/02/06(月) 10:58:44.14 ID:zXiigMKX0
>>141
もしかしたら、医師が気を遣って言わなかったって事はない…よね?

私も小さい頃散々ものもらいや、プールで目が真っ赤になって眼科通ったな。
10代を知らずに過ごして幸せだったのかな。
145病弱名無しさん:2012/02/06(月) 11:12:01.79 ID:jpXSZ6Vf0
>>138
私も他の事で眼科に行ってたまたま見つかった
言われて見れば思い当たる事が沢山あったな

そういえばおっちょこちょいとは言われてたwww
146病弱名無しさん:2012/02/06(月) 12:11:33.19 ID:zXiigMKX0
>>145
私はブルドーザーって呼ばれてたw

すべてなぎ倒して歩くからw
147病弱名無しさん:2012/02/06(月) 21:19:29.73 ID:KMEdhNKX0
>>142
ちなみにどの遺伝子が原因かはわかっていますか?
80人に1人が持っているとわかっているということは、遺伝子は同定されているんだよね?
148病弱名無しさん:2012/02/06(月) 22:44:50.18 ID:bL+TRBf/O
>>147

>>107にも貼られていたけど決定的な遺伝子は
まだ見つかっていないのでは?
80人に1人っていうのも計算上とか
患者数とかからの逆算から出た数字
なのではないでしょうか?

遺伝外来の先生が
「日本人の80人に1人は保因者だと
言われてますから」って言葉がずっと残っていたのですが

遺伝子診断が早く出来るようになれば良いですね。
149病弱名無しさん:2012/02/06(月) 23:12:55.40 ID:xk8vvlVD0
らくらくホンで使いやすいショッピングサイト何がある?
アマゾンとかも使えるの?
150病弱名無しさん:2012/02/06(月) 23:14:35.29 ID:KMEdhNKX0
いやいや、原因遺伝子はすでにたくさん見つかっています。
RPは、実は何種類もの病気の総称なのです。

http://www.rtechueno.com/company/business/documents/moumakushikisohensei_100105.pdf

ここによると80種類以上の遺伝子が見つかっているとか。
1/80というのは、もしかして何か誤解しているのかなあと思い。
80人に1人が、その80種類のどれかを持っているという意味なのでしょうかね。
151病弱名無しさん:2012/02/06(月) 23:52:57.74 ID:TMpvXU9O0
「80人に1人」なんて、何の根拠もないでしょ。
RPの患者が実際にどのくらいいるかって数字は、文献によって、結構、幅が有ったりする。
多分、自分で気がついていない潜在的な患者が相当数いるからだと思う。
152病弱名無しさん:2012/02/06(月) 23:59:33.29 ID:a/Uyipra0
>>149
らくらくホンのスレがあるよ
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1318158088/
153病弱名無しさん:2012/02/07(火) 00:11:03.16 ID:1t0+mdqYO
80人に1人が保因者。赤の他人でも起こりうる。
その言葉が頭にずっと残っていたので…
皆さんの方が、私なんかより全然お詳しいのに
出過ぎた事しちゃってごめんなさい。
154病弱名無しさん:2012/02/07(火) 00:17:13.60 ID:AeZ1KHNy0
まあ、あれだ
遺伝のことは本当にデリケートな問題だから
どうしても、どうしても気になる人は
>>130みたいな機関で、臨床遺伝カウンセラー(この病気に特に詳しい人)に
素人にもわかりやすく説明してもらうのが一番だと思うよ
155151:2012/02/07(火) 00:24:30.84 ID:mIx1K35D0
>>153
あ、あまり気になさらないで、また来て下さい。
156病弱名無しさん:2012/02/07(火) 12:43:44.88 ID:BrhYTXuv0
1/80×1/80=1/6400

約6000人に1人と言われる病気
逆算したのでは
157病弱名無しさん:2012/02/07(火) 18:15:14.28 ID:XEZHvJUI0
>>149
ショッピングだけに使う訳じゃないでしょうけど、
いわゆるガラケーならどのサイトも使いにくい。
スマホがマシ。
158病弱名無しさん:2012/02/07(火) 20:21:03.79 ID:j+IyR9K/0
スマホは字が小さくてもう無理だ・・・
159病弱名無しさん:2012/02/07(火) 23:56:14.88 ID:5Bp3io9r0
高橋先生の理研ベンチャー、
日本網膜研究所のホームページができたみたい。
といってもまだ作成途中のようだけど。

http://rijapan.jp/

どうでもいいが写真のiPS細胞、ずいぶん培養の状態が悪いな。
160病弱名無しさん:2012/02/08(水) 01:32:55.92 ID:wU3f3jxL0
ipodとかウォークマン使ってる?
携帯音楽プレーヤー欲しいんだけど一般の人気機種はこの2つでしょ
161病弱名無しさん:2012/02/08(水) 05:03:07.55 ID:rHs282ps0
俺のミュージックプレーヤーは、携帯電話。3、4年前のリスモ機。
アルバムはリスモに保存でじゅうぶん。

ただ、リスモ動画がついてないのでライブDVDはEZムービーで対応。
EZムービー再生中はメールの送信はおろか着信の確認も出来ない。。。

せめてリスモ動画機がほしいっす。
162病弱名無しさん:2012/02/08(水) 07:20:27.23 ID:Ue9vgNgjO
ドン!ガシャン!痛っ!
あーーイライラする!
こんなに丈夫な体があったって意味ないわ!
両足くれてやるから目くれや!
1人で車運転していろんな所行くわ!
163病弱名無しさん:2012/02/08(水) 11:54:46.44 ID:l57dax7nO
>>162
足なくなったら、車で行った先々で歩けないからなぁ…。
でもすごく解ります。
164病弱名無しさん:2012/02/08(水) 13:25:35.09 ID:JvXMTeXW0
足の不自由の人からすると、どうなんでしょうね。
究極の選択なのかなw
165病弱名無しさん:2012/02/08(水) 14:07:16.36 ID:Ue9vgNgjO
八つ当たりのスレ汚しに優しくすんなよー。

ぶつけたとこ痛いから泣いてんだからなっ!
166病弱名無しさん:2012/02/08(水) 20:49:03.26 ID:FUWyLv1X0
みなさんはヘルパーさんを利用してますか
ちょっと家事とかができなくなってきたので掃除と買い物を頼もうかとおもってます
167病弱名無しさん:2012/02/08(水) 21:11:48.99 ID:luflzUxA0
>>166
必要だと思うなら、利用すればいいよ
ヘルパーさんもいろんな人がいるみたいだから
相性のいい人と出会えるといいね
168病弱名無しさん:2012/02/08(水) 22:00:10.70 ID:qxR7o8Fp0
風邪を引いた時とか、すごく疲れている時とかに視野狭窄や視力低下が酷くなる。
体調が復活すると大体改善する。
この繰り返しで徐々に進行して行くんだな。
今まさに風邪を引いていて、パソコン画面が見辛くなっている。
風邪が治ったら改善するのかなぁ・・
169病弱名無しさん:2012/02/08(水) 23:37:08.66 ID:vmjqHNZ30
>>166>>167
え?それってどういう制度なんですか?
視覚障害でヘルパーさん使えるの?知らなかった…
手帳2級とか持ってたら利用できるとか?
170病弱名無しさん:2012/02/09(木) 12:18:58.29 ID:qFOwTtgVO
自治体によるが補助金がでるがいくらかは、自己負担。
171病弱名無しさん:2012/02/09(木) 23:23:43.83 ID:91HwBiYY0
ヘルパー制度名はなんですか?
同行援護とか介護保険とか正式名称
172病弱名無しさん:2012/02/09(木) 23:32:57.24 ID:f+BQ1ZEu0
市役所に行って相談しなさい
173病弱名無しさん:2012/02/10(金) 02:36:29.85 ID:ZCC/HccYO
苦労してたどり着たて
無駄足なんて事になったら嫌だから
予備知識つけときたかったんでない?

RPの人間が市役所行けって言ったんかな?
174病弱名無しさん:2012/02/10(金) 03:50:04.19 ID:m7f1ilo00
>>173
この板には脳や心に障害がある健康体な奴らが一行レスして
ストレス発散に巡回してるからね。

>>171
自治体によって違うみたいだから、まずは電話で聞いてみては?
こんな話しを聞いたのですが、こちらの自治体にはありますか?って
175病弱名無しさん:2012/02/10(金) 07:21:57.57 ID:eiGAZe330
手帳貰ったのは市役所でしょ?
福祉課に聞けばわかるじゃん、もちろん先に電話した上でね

地域の視覚障害者協会もあるでしょう
そこに聞いてもいいし
知り合いの視覚障害者いないの?
年寄りばかりで嫌だと思っても、何か会があるなら入会しておいたほうがいいよ
RPじゃなくても、視覚障害者の集まる会なら、必ずボランティアやヘルパーさんが関わってるから
福祉サービスの具体的なことが聞けるし

質問したひとは、以前にもここで聞いた人だと思うけど
ネットできるんだから、少しは自分で調べる癖をつけないとね
176病弱名無しさん:2012/02/10(金) 07:28:30.75 ID:eiGAZe330
おまけ

とりあえず「ガイドヘルパー 派遣」で、ぐぐれ
家事の支援については、また別だ
福祉サービスの支援窓口までたどり着けばなんとかなる
がんばれ
177病弱名無しさん:2012/02/10(金) 10:24:48.86 ID:Wteetxbs0
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120210-00000034-jij-soci
iPS、遺伝病に応用可能=自然修復の細胞移植で―京大
178病弱名無しさん:2012/02/10(金) 19:05:57.24 ID:NIf7M2bb0
>>177
素晴らしい
よくわからんけどガイドヘルプについては地域の障害者センターに電話するのもいいかもね
それはそうと真如苑の動画がyoutubeでみられるよ
youtubeで検索に真如苑、といれるとでてくるから、ぜひみてください
179病弱名無しさん:2012/02/10(金) 19:41:19.19 ID:a00YhgeU0
サピエ図書館からメール来たね
平成25年度は1000万円の資金不足とのこと
1口5000円の寄付のおねがい
私は4口しようと思う
だれか篤志家か親から遺産を相続した人1000万円ポンと寄付してくれないかな
180病弱名無しさん:2012/02/11(土) 00:06:26.57 ID:SuxbVHj90
>>178
真如苑ってRPと何か関係があるの?
181病弱名無しさん:2012/02/11(土) 00:12:02.66 ID:6mR0ohVl0
まとまった寄付金が入っても一時しのぎに過ぎず、先は見えてる。
利用する者から運営に見合った年会費や利用料金を徴収するしかない。
182病弱名無しさん:2012/02/11(土) 00:18:13.03 ID:fGW7bVGl0
利用者全員が、5000円以下の会費を払ったほうがいいと思う
183病弱名無しさん:2012/02/11(土) 03:34:33.69 ID:NytmUwrw0
>>180
関係ないよ。そういう人も入っているだろうけど。
僕は網膜色素変成ではないけど、僕が入っているだけ。
金もないし仕事探してる立ち場だけど、
穏やかに過ごせているしなんとなく良いのと、動画でどんなのかみれるから、書いた。
僕も収入が入り貯まれば寄付したいと思う。
本当はもっと政府や行政がこういうことにこそ力を入れないと行けない。

184病弱名無しさん:2012/02/11(土) 03:38:02.81 ID:NytmUwrw0
もし聞きたい事があれば言って来て。
185病弱名無しさん:2012/02/11(土) 04:59:57.97 ID:jprp8Aks0
なーにが真如苑だよw
信者獲得したかったら他のスレでやれよカスの自演が
186病弱名無しさん:2012/02/11(土) 10:46:37.88 ID:pkXoHeXr0
>>182
うーーん理想はそうだけど
図書館は無料で本を借りられるし
RPの人は生活保護や年金でほそぼそと暮らしている人がおおいとおもうので
お金払うぐらいなら利用しないって人いるんじゃないかな
187病弱名無しさん:2012/02/11(土) 11:18:07.91 ID:dGNPkARm0
足元商売?
188病弱名無しさん:2012/02/11(土) 14:35:28.37 ID:bsyj8b7z0
>>184
どうしてこのスレにいるの?
189病弱名無しさん:2012/02/11(土) 15:42:46.03 ID:NytmUwrw0
>>188
このスレの人の事もきになってるからかな。
190病弱名無しさん:2012/02/11(土) 17:05:41.47 ID:jprp8Aks0
>>189
このスレにはお前さんに心配してもらう人は
いないよ。自分の事を気にかけなよ。
そして巣に帰りなさい。迷子さんw
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1327022909/
191病弱名無しさん:2012/02/11(土) 17:17:54.58 ID:pkXoHeXr0
>>171
家事援助とかは
障害福祉サービスの「居宅介護」
外出支援は
障害福祉サービスの「同行援護」
でいいとおもいます
192病弱名無しさん:2012/02/14(火) 17:47:19.53 ID:3uuYpGM10
宗教追い出したら何故か一気に過疎ったな。
193病弱名無しさん:2012/02/14(火) 22:09:15.55 ID:tVKxg2Nw0
RPの診断が下りると、がん保険とか一般の生命保険に入れなくなりますか?
RPの母の保険が満期になり、その後入れるのかなと心配しているのですが。
今は夜の外出は一人ではしていないようですが、昼間はまだ見えているようです。
みなさんは保険、入ってますか?

194病弱名無しさん:2012/02/14(火) 22:12:57.29 ID:X5V0rUhU0
旋盤工だが、やっと白杖が届いた。
4段折りのいい奴。

ちょっと嬉しくて、そこらに散歩デビュー。
まだまだ邪魔なだけ。。。
195病弱名無しさん:2012/02/14(火) 22:28:27.83 ID:3uuYpGM10
>>193
癌保険は関係ないとおもうよ。
一般生保は死亡保障、医療保証共に眼の部位不担保条件付きで
引き受けてくれる保険会社が有るはず。
厳しい生保会社は引き受けないそうだよ
くれぐれも告知違反はしないように。保険金が出ないのは
勿論ですが下手したら解約返戻金も返ってこないよ
196病弱名無しさん:2012/02/14(火) 22:53:15.32 ID:85to6GBL0
>>193
障害が残った倍に保険金がおりるのあるけど
約款よくみたら失明でも網膜色素変性症での失明では保険金下りないとかいてあった気がする
197病弱名無しさん:2012/02/14(火) 22:59:43.66 ID:eBufzQ250
>>194
白杖デビューおめでとう!
これからは歩くのがずっと楽になるけど、気を抜かないようにね

確か、歩行訓練はまだ受けられないんだっけ?
もし本が読める程度の視力があるなら
「白杖歩行サポートハンドブック」という本をネットで買うといいよ
基本中の基本は、それでわかる
198病弱名無しさん:2012/02/14(火) 23:08:50.11 ID:X5V0rUhU0
字を読むのはPCか携帯で精一杯かな?
本や新聞はかなり辛い。

がんばって、どうにか使いこなすよw
199病弱名無しさん:2012/02/14(火) 23:15:29.09 ID:eBufzQ250
>>198
今、調べてみたらDVDも出てたよ
http://www.fsinet.or.jp/~aisuisin/dvdbook.html

なかなか白杖歩行の訓練を受けられない人の為に作られた教材だから
中途視覚障害者には特に適してると思う
200病弱名無しさん:2012/02/15(水) 03:02:01.50 ID:byiHoSFm0
保険金でないこともない。まず入院給付金の場合は契約2年での告知義務違反の免責規定が適応される。
201病弱名無しさん:2012/02/15(水) 08:31:29.10 ID:VMFg+Sj50
>>193です。
探せば部位不担保条件付きで加入出来たりするんですね。
何社か聞いてみたのですが、入れないと言われたようです。
また探してみることにします。ありがとうございました。
202病弱名無しさん:2012/02/15(水) 15:12:31.32 ID:h1RDmzQ20
対人対物賠償責任保険て
まじめに告知して加入できるの?
203病弱名無しさん:2012/02/15(水) 18:29:14.09 ID:wxxPCQt30
>>201
満期だよね?更新とか出来ないの?

更新とは、主契約や付加されている特約の保険期間が満了を迎えても、
その翌日(更新日)以後、診査や告知なしで保障を継続することを指す。
たとえば、最初の保険期間が10年の契約を、さらに10年継続させる
という扱いになる。

って書いてあるけど。
204病弱名無しさん:2012/02/15(水) 21:40:29.85 ID:XGmQEwp00
みなさんはもうサピエ図書館へ寄付されましたか?
205病弱名無しさん:2012/02/15(水) 21:51:27.96 ID:HuAiamDz0
足元商売
206病弱名無しさん:2012/02/15(水) 21:57:46.96 ID:XGmQEwp00
>>205
そのフレーズあなたのマイブームみたいだね
あんまりよそでいわないほうがいいよ
207病弱名無しさん:2012/02/15(水) 22:05:14.78 ID:G4O/oAyj0
【科学朝日】発生生物学から再生医療へ
http://astand.asahi.com/magazine/wrscience/special/2012021400003.html?iref=webronza
208病弱名無しさん:2012/02/15(水) 22:28:34.49 ID:HuAiamDz0
>>206
では、足元商法
209病弱名無しさん:2012/02/15(水) 23:30:24.30 ID:SEqfCdbT0
>>207
すごいね!!
こういうの読むと期待してしまうなあ
10〜20年後くらいに実現って可能かな
そうなったらバラ色の老後生活が始まる
他の病気しないように身体を大事にしないと…
210病弱名無しさん:2012/02/15(水) 23:36:17.06 ID:szod8RU+0
>>204
まだこれから
211病弱名無しさん:2012/02/15(水) 23:47:05.76 ID:gpgrmri20
>>190
サンキュウ みんなで祈っていこう

>>207
案外結構はやく実用できるかも

>>209
そのころにはまた他の部位の治療も相当すすんでいるかもね
212病弱名無しさん:2012/02/16(木) 00:40:35.23 ID:HGd+/dJA0
>>207
こう言うニュース見る度に思うのだが、移植が可能になったとして
治療費は幾らかかるんだろうかと。
213病弱名無しさん:2012/02/16(木) 12:26:58.74 ID:BwtU0zrs0
難病指定で対応してほしいですね
この国の生存権は軽くはないですから
カネ次第のアメリカより先に・・
214病弱名無しさん:2012/02/16(木) 19:18:01.38 ID:K29pxDzH0
おそらくほとんどの人が視野4級視力4級重複障害の計算で3級の身障手帳は持っているので自治体の福祉医療制度により医療費は無料のはず。保険適応の医療である限り治療費はいくら?といった話はあり得ない。
215病弱名無しさん:2012/02/16(木) 19:43:17.91 ID:utT3gpI80
そんな3級以上の人限定で語られても。
最初は「おそらく」と切り出したのに、なんで最後は「あり得ない」と断言するの?
216病弱名無しさん:2012/02/16(木) 19:49:57.87 ID:vqTBwD8T0
俺んとこは2級からだけどね。
しかも所得制限付き。会社定年したら
その恩恵にあずかるわ。
217病弱名無しさん:2012/02/16(木) 19:52:34.83 ID:4s4ypNlW0
「世界中が注目している京都大学のiPS細胞が実用化できるのはいつですか?」

「早くて30年後」説
まあ、そんなもんだろうな
http://chiebukuro.toremaga.com/dir/detail/q1279485837/
218病弱名無しさん:2012/02/16(木) 20:55:56.14 ID:K29pxDzH0
極力病気を進行させない方法@外出時には、必ず東海光学が出している網膜色素変性症用遮光眼鏡を掛ける。A唯一効果が認められているレスキュラ点眼薬をさし続けることB可能なら降圧剤のニパジールも(網膜の血流改善)飲む。
219病弱名無しさん:2012/02/17(金) 03:22:04.85 ID:02CBdTr20
>>217
でしょうか。とか曖昧すぎる

山中先生は予想より遥かに進んでいるといってるしわからん
iPS細胞を見つけるのは宝くじに当たるよりも遥かに偶然性が高かったわけだしね
偶然こんなのがありましたぜ、ということで。
人間の体の隠された力に驚いていた
そして研究をしていると、なにかの拍子に爆発みたいなのがおきて進化するという
物理学でもそう
220病弱名無しさん:2012/02/17(金) 08:32:40.16 ID:Bw4Lr6jy0
>>219
> >>217の記事は現実を元に正論が書かれている。
あなたの言っている事は根拠の無い期待論。
確かに有名な発明や発見は、研究途中で偶然だったって事は少なくないみたいだけどね。
221病弱名無しさん:2012/02/17(金) 09:24:46.88 ID:tYkKBNsW0
テスト
222病弱名無しさん:2012/02/17(金) 12:32:49.08 ID:xR+vSZmR0
iPS細胞の発見は偶然
でもそこから先、治療への研究の為の資金が半端じゃない
今、そこで困ってるところ
その次に厚労省の認可、これが何だかんだ言ってものすごく厳しい
時代や世界にに合わせた融通がきかない
申請をするのはRPだけじゃなく、他にも命に関わるような病気の治療が認可を待ってる
これを何とかしてクリアしたら、今度は治療費
ここまで研究費にお金がかかってるからね
何でもそうだけど、まずは自費で払えるお金持ちから
保険適用には程遠いと考えるのが妥当
30年ならまだいいほうだと思うよ

RPに関するiPS細胞の治療については、高橋政代先生の言葉が一番正確
患者の為に一日でも早く、と、苦しみながら頑張ってくださっている

今、患者として自分達が出来るのは、ロービジョンケアをしっかり受けること
治療法に夢を持ちつつ期待し過ぎず、かと言って見えにくい生活にやけにならずに生きること
223病弱名無しさん:2012/02/17(金) 12:34:39.17 ID:LmXcHZy20
>>218
>可能なら降圧剤のニパジールも(網膜の血流改善)飲む

可能なら…ってこの薬は何かリスクや副作用みたいなものがあるの?
224病弱名無しさん:2012/02/17(金) 17:02:05.33 ID:p1/3YMUv0
>>222
>見えにくい生活にやけにならずに生きること

難しいねぇ。

>>223
処方箋出して貰えるかどうかじゃないの?
225病弱名無しさん:2012/02/17(金) 18:11:18.04 ID:2bEU1gxe0
>>222
はげ同
俺はもう視野2度くらいしか無いけど日々
自分なりの楽しみを見つけて生きているよ。
一度きりの人生だからと自分に言い聞かせてる。
226病弱名無しさん:2012/02/17(金) 19:27:16.01 ID:TnoRzp700
ニバジールは高血圧症の人の降圧剤なので眼科では処方されない。ただ信州大学の報告でも網膜の血流改善にある程度効果が認められているため理解のある眼科医なら処方してくれるかもしれない。一般的にはレスキュラ程は効果も不明で認知度も低い。
227病弱名無しさん:2012/02/17(金) 19:54:54.48 ID:UrM7Mr1N0
再生医療で、夜盲なし、視野狭窄なし、裸眼視力1.5なんていうところまで期待
しないが、せめて技術の進歩で夜盲、視野欠損95%、矯正視力0.3くらいで天寿を
全うしたい。

RPではないけど緑内障の遺伝子治療の研究もScienceの姉妹誌にでてたね。
iPS細胞の発癌問題は、通常は網膜の場合、特殊ながん(Rb)がほとんどなので
大丈夫では?というのと、細胞移植の際、人工的な網膜剥離を起こして入れ替え
られる、視細胞や色素上皮細胞には脈絡膜の血管から間接的に栄養が与えられて
いる、視細胞の数は僅かでも視力を保てる、などの理由で比較的実用化は近いとの
見解もある。まぁこの辺は両刃の刃だろうけど。
228病弱名無しさん:2012/02/17(金) 21:59:46.27 ID:NdrU6RMS0
>>225
具体的にどんな楽しみ?
私はラジオぐらいです
229病弱名無しさん:2012/02/17(金) 22:16:41.63 ID:gmF+6l0K0
>>227
> iPS細胞の発癌問題は、通常は網膜の場合、特殊ながん(Rb)がほとんどなので
> 大丈夫では?というのと、細胞移植の際、人工的な網膜剥離を起こして入れ替え
> られる、視細胞や色素上皮細胞には脈絡膜の血管から間接的に栄養が与えられて
> いる、視細胞の数は僅かでも視力を保てる、などの理由で比較的実用化は近いとの
> 見解もある。まぁこの辺は両刃の刃だろうけど。

ポジティブに考える学者さんは、そう言う言動になるんだろうね。
実際は再生医療や移植に伴う懸念材料の方が遥かに多いと思うけど。
230病弱名無しさん:2012/02/17(金) 22:29:55.63 ID:2bEU1gxe0
>>228
庭いじりかな。前スレでウッドデッキ作ったって言ったけど
そのウッドデッキのフェンスに、つる薔薇を仕立てています。
今の時期少しずつ芽がふくらんでるよ。5月に花が咲くけど
楽しみだな。あと休日に早起きして家の近くを散歩することかな。
人から見たらしょーもない楽しみだろうけど仕事以外で外出する事
が減ったから俺にとってはささやかな楽しみです。

231病弱名無しさん:2012/02/18(土) 00:16:29.30 ID:8VTBLi2U0
私もなんか部屋でちっちゃn植木鉢で花をそだてたいな
232病弱名無しさん:2012/02/18(土) 00:50:34.63 ID:tSXycd8s0
>>228
わたしもラジオです。
radikoがもう少し安定してくれるといいんですけどね。
233病弱名無しさん:2012/02/18(土) 01:41:16.06 ID:7beNHxsO0
文部科学省iPS細胞等研究ネットワーク
第3回合同シンポジウム「再生医学研究の最前線」- 講演者らによるQ&A要約
http://www.ips-network.mext.go.jp/network/event/symposium/no03/discussion.html
234病弱名無しさん:2012/02/18(土) 01:57:44.25 ID:7beNHxsO0
日本網膜研究所、ようやくサイトがまともに完成したみたい。
年俸500万円で研究員募集だって。

http://rijapan.jp/
235病弱名無しさん:2012/02/18(土) 06:42:29.50 ID:K5dZ5qSf0
俺の視野は、0度。
動いてるとピントが合わせられず前が明るい全盲状態。

>>228
犬を飼ってるのでそれが今一番たのしみかな。
でも、近所に視力障害センターがあってフットサルチームがあるって聞いたので興味津々。
美人のなでしこリーガーが指導に来てくれてるらしいし。
236病弱名無しさん:2012/02/18(土) 17:02:55.72 ID:COKw6I210
美人かどうかは個人の主観だよねw
237病弱名無しさん:2012/02/18(土) 21:49:51.83 ID:Hr+leKJE0
それは心の眼で観るものだよ
五体満足でも
238病弱名無しさん:2012/02/18(土) 22:16:54.46 ID:k7ZPfY6E0
レスキュラって本当に病気の進行を遅らせる効果があるの?
239病弱名無しさん:2012/02/18(土) 23:17:44.82 ID:slHbFFqV0
>>238
本当に効果があるのなら、RP患者全員に処方してるよ。
240病弱名無しさん:2012/02/19(日) 13:30:52.71 ID:f2GWwKAf0
千葉大学医学部眼科教室の調査では、レスキュラ半年間続けて、視能改善など効果があったのは30例中数例とのこと。30以上もの原因遺伝子が見つかっており、効果のある人それも効果が出る時期が限られるのではないかと結論付けている。
241病弱名無しさん:2012/02/19(日) 15:26:09.51 ID:8sa4I9PS0
利く人には利くんだ。
242病弱名無しさん:2012/02/19(日) 16:14:17.11 ID:ta3gX/Hp0
243病弱名無しさん:2012/02/19(日) 19:14:55.81 ID:pGHmD8g10
トマトジュースに脂肪燃焼の効果があるらしいってのと同じレベルじゃない?
244病弱名無しさん:2012/02/20(月) 11:21:59.08 ID:nQeXj5QI0
血流を良くするのは大事だよね
網膜には細い血管がいっぱいあるんだけど
RPの人はそこの血流が悪い人が多いって聞いたことがある
245病弱名無しさん:2012/02/21(火) 02:04:25.50 ID:TtLU0IWX0
若きRP苦労人のなかには将来は障害年金あるので
50代60代の年配RPが一番困っていること
。全盲近くなって障害年金を申請しようとした時、初診の診断書がとれないのです。治療薬もないことから1〜2年でやめてしまう。5年でカルテは廃棄されてしまうので、障害年金申請時に必要な初診の診断書が入手できず、卒倒することになる。
246病弱名無しさん:2012/02/21(火) 07:00:57.13 ID:Oe5h07y00
俺の会社の同期は20年前から腎臓透析始めて
年金の事は誰も教えてくれなかったんだろうね。
去年気づいて初診の町医者の認定取れないまま
申請して厚生3級になったよ。
247病弱名無しさん:2012/02/21(火) 09:38:53.12 ID:DVjEYv5O0
私も初診証明取れなかったけどサクサクと申請いけたよ
役所で10年前のことなので初診証明取れませんでしたって一筆書いた
話によると国民年金をきちんと滞りなく納めてさえいれば
割とスムーズにいくらしい
将来の老齢年金が信用ならないからと支払っていない人がいるけど
誰でも事故や病気で障害年金が必要になる可能性があるのだから
きちんと支払っておいた方がいいと思う
国民年金の支払いに障害年金等も含まれている事を知らない人が
案外多いのかもしれない

どうしても申請が難しければプロの手(社労士)を借りると良い
248病弱名無しさん:2012/02/21(火) 11:17:36.03 ID:rgRRmIe50
国民年金が払えない(払いたくない)という人は、何らかの理由(収入が少ないなど)を
つけて、とりあえず「免除」扱いにしておいた方がいい。免除だと10年までさかのぼって
追納が出来る。届けを出さずに「不払い」にしちゃうと、追納は2年前しか出来なくなる。
10年後に追納するだけの収入があるかは分からないが、チャンスは残しておいた方がいい。
249病弱名無しさん:2012/02/21(火) 14:13:54.75 ID:r+a0Vr3k0
>>226>>227>>233>>243>>244
なるほど
研究の成果だな かなり進展してるな

>>247>>248
ほう なるほど
250病弱名無しさん:2012/02/21(火) 15:12:49.85 ID:o5FVdHBn0
今年の秋から時限立法で過去10年間の未納分を追納出来る様になる。
去年の秋、法案が成立した。
251病弱名無しさん:2012/02/21(火) 19:40:41.38 ID:4Q9p35H50
おっしゃるとおり
ちゃんとずっと年金払っていれば初診日証明で苦労することない
初診日初診日いってるのは未納期間がある人
20歳前の初診日なら年金まったくおさめてなくてももらえる(たぶん)
252病弱名無しさん:2012/02/22(水) 01:48:48.43 ID:0yeddytV0
初診日の診断書についていい加減なことをおっしゃっておられますので、はっきりさせておきます。
初診時の診断書はとても大切です。
その日から一年半経過した日が障害認定日となり本来請求になるか事後重症に
なるか決まるのです。RPの場合障害認定日に年金の障害等級に該当する人はい
ませんので、事後重症になるわけですが、それでも年金支給額を計算するうえ
で障害認定日は必要ですし、それを決める初診日の診断書がどうしてもいるわ
けです。初診日証明で苦労するのです。RPの場合初診のカルテがなく受診状況
報告書(初診時の診断書等)が提出できないので、その理由書はもちろんいり
ますが、理由書だけで年金が認められることは絶対ありません。初診日を自分
の納付要件に合わせていくらでも設定できるからです。それで自分の記入した
初診日が客観的にみて合理性のあることを証明するものが必要になりこれを添
付するのです。例えば初診ではないが次に受診した医院等の診断書、初診の医
院の診察券、身体障害者手帳写し、初診の医療機関がまだ存在するときは、
パソコンの中に5年を経過していても受診履歴だけは残している医院も多いの
で、受診記録だけでも証明してもらう等あらうる資料から初診日を類推できる
ものを提出する必要があります。ただ障害基礎年金の20歳前初診については初
診日証明に代わるものとして複数の第三者による証言でもいけるようになって
ます。要するに初診日の診断書はとれないと苦労しますので社会保険労務士に
相談するのもいい。幸いRPの場合将来どうなるか予測がつくので、早いうちに
初診の医者の診断書(病名と初診日を必ず記入)を書いてもらい将来のために
大事に保管しておけばいい。
253病弱名無しさん:2012/02/22(水) 15:54:28.33 ID:kNrsUEaI0
どなたか障害基礎年金と障害厚生年金の違いを教えて下さい。
254病弱名無しさん:2012/02/22(水) 23:13:53.02 ID:bHzpvgxL0
もう物を見るのが面倒くさくなってきた。
255病弱名無しさん:2012/02/22(水) 23:23:35.61 ID:N0Tq1dxc0
もう糞垂れるのも面倒くさくなってきた。
256病弱名無しさん:2012/02/23(木) 19:23:05.37 ID:U9T0JiSX0
>>254
一緒だわ
もう目で小説なんてよめないな
257病弱名無しさん:2012/02/24(金) 14:34:03.16 ID:m0U3kj6U0
直近の受診で診断がついた日を初診日とするのじゃだめなの?
258病弱名無しさん:2012/02/24(金) 21:08:27.13 ID:vwHLX7340
>>257
RPの場合はそれでいいと思うよ
目がおかしいな、手帳とろうかなとおもうときに受診するから
それが初診日になると思うよ
259病弱名無しさん:2012/02/26(日) 16:27:10.47 ID:xG1vmnef0
>>253
初診日が国民年金加入(または20才前)であれば障害基礎年金、
厚生年金加入であれば障害厚生年金(+障害基礎年金)がもら
える(1, 2級の場合)。3級の場合は障害厚生年金のみ。


皆さん手帳と障害年金の申請は同時が普通?障害等級も両者で
同じケースが多いですか?
260病弱名無しさん:2012/02/26(日) 16:33:12.43 ID:dkVEXVd20
東京エリアに住んでるRPの人だけ、年間6〜8万円の難病手当が出ているが、全国でもここだけ。
他府県に住んでいる人はもらえません。住民票を都内に移せばもらえます。
261病弱名無しさん:2012/02/26(日) 17:24:55.03 ID:TlOBfQ2q0
昔は大阪でも難病手当年間3万円もらえていたけど
いまは廃止
東京うらやましいな
人がおおいことをのぞけば地下鉄はありバスはありで視覚障害者には便利だな
262病弱名無しさん:2012/02/26(日) 18:14:58.94 ID:dkVEXVd20
年金申請について、誤ったことをおっしゃる方がおられますので
申し添えます。
一昔は障害基礎年金の申請は各自治体の窓口で行っておりましたが、
受付が杜撰なところもあり、機構改革の中で国民年金、厚生年金とも
社会保険事務所で受付しています。
263病弱名無しさん:2012/02/26(日) 22:34:01.74 ID:MboAOUMr0
私の住んでいる市は数年前まで手当金年間7千円ほどもらっていましたが
その微々たる手当金が廃止になりました
公共交通機関が発達していないのでタクシーチケットが年間1万円ほどもらえていましたが
その微々たるタクシーチケットも今年から廃止になりました
近くからバスや電車に乗れるような環境ではないド田舎です
もう家にこもってろと言われているみたい…
264病弱名無しさん:2012/02/27(月) 16:45:50.84 ID:P2sr++QO0
社保事務所の窓口担当職員には障害年金受付の際、特定の疾患については
注意すべきものとマニュアルがあります。網膜色素変性症もその一つで、
先天性の疾患であり幼少期より夜盲の症状があり、これを契機として
受診している場合が一般的であり、したがって初診は20歳前にあるものと
判断される。もし初診が20歳を超えて申請されるなど障害基礎年金に
該当しないような相談申請があった場合は、初診の状況を詳細に確認し、
錯誤による申請をそのまま受理することがないよう留意すべきである。
265病弱名無しさん:2012/02/27(月) 19:16:29.24 ID:Cwf0hMDV0
>>263
いくらガイドヘルプを利用しても交通機関がないんじゃ画餅ですね
田舎だとRPの人(特に独身)は移動の自由が奪われる
266病弱名無しさん:2012/02/27(月) 19:21:08.24 ID:Cwf0hMDV0
>>264
ちゃんと年金(国民年金や厚生年金)を払っていれば初診日はきにしないでいいということですか?
20才を超えての初診日だと障害基礎年金(国民年金)もらえないの?
20才こえてしっかりはらっていればもらえるんじゃないの?
今はもう20才こえたら必ず国民年金加入しなくちゃいけなくなったでしょ
267病弱名無しさん:2012/02/27(月) 20:05:06.77 ID:2MLON+560
再生医療実現化のハイウェイプログラム 第1回公開シンポジウム
〜ここから始まる 難病治療の明日〜

【日時】
2012年3月4日(日)14:00−17:00
【場所】
東京国際フォーラム D-7ホール
東京都千代田区丸の内3-5-1
JR有楽町駅徒歩1分

https://ez-entry.jp/highway/entry/

こんどの日曜。
暇がある人行ってみて。
268病弱名無しさん:2012/02/27(月) 20:06:29.94 ID:Aof12YgR0
免除申請もしないで、支払いを怠っていれば未納扱いになる
2年を経過すると追納もできなくなる
269病弱名無しさん:2012/02/27(月) 20:19:49.45 ID:TI7dTaiS0
障害厚生年金は初診日が厚生年金を払っていた時と整合しなくちゃダメ。
今は会社員で厚生年金を払っていても初診日が不明では認められないと思います。
逆に今は無職で払っていなくても初診日に厚生年金を払っていれば認められます。
障害厚生年金があると無いでは貰える金額に大きな違いがあるので、初診日の記録は大切です。
270病弱名無しさん:2012/02/27(月) 21:02:25.06 ID:Cwf0hMDV0
>>269
まとめると
20才からずっとしっかり国民年金や厚生年金を払っていれば
初診日がいつであろうがRPが悪化すれば障害年金はもらえるってこと
(ただし初診日が20歳未満か、国民年金期間か、厚生年金加入期間によって年金額がかわる、20歳未満の初診日だと年収が多い人700万はもらえないけどね)
271病弱名無しさん:2012/02/27(月) 23:18:01.16 ID:doRugaC90
>>270
>>269さんの書き込みをまとめるのなら、最後の行の「初診日の記録が大切」ってのが
一番重要視する所でしょ。
272病弱名無しさん:2012/02/27(月) 23:18:05.86 ID:UZ0NmebW0
>>265
タクシーやバスがある

>>267
いいねえ

273病弱名無しさん:2012/02/27(月) 23:51:26.69 ID:UZ0NmebW0
障がい者の採用情報 昨日日曜の読売の朝刊より4つ(なんかレベル1なので長い文が書けない)
1、JR東日本 詳細は以下のHPと書いてるが、ざっとみたが詳しくのっていない気が。
http://www.jreast.co.jp/recruit/index.html ここから申し込んでくれと書いてるが。
電話するのが良いだろう 03-5334-1333
274病弱名無しさん:2012/02/27(月) 23:57:24.87 ID:UZ0NmebW0
わりい、レベル1で文章が全然書けないわ 端的に書くから自分で問い合わせてくれ 読売の朝刊にあったが 
2、就職、転職を希望する障がい者のための合同就職面談会 クローバー就職フォーラム 
3月10日(土)(株)ジェイ・ブロード・クローバー事務局 13時〜17時(受付開始12時15分〜) 
事前予約制@クローバーナビで検索、A電話0120ー309−968(クローバーナビ事務局宛)BFAX
275病弱名無しさん:2012/02/28(火) 00:01:20.80 ID:UZ0NmebW0
書けるかな いま書き込んだがなぜか書き込みされていないんだが。。。。。
276病弱名無しさん:2012/02/28(火) 00:11:13.75 ID:FwTyLejS0
3,野村証券TEL0332111811 契約社員とパートだな 全国のお近くの野村で働くみたいだな
高卒以上 障がい者手帳 公共機関で通勤 国籍不問
4、ヤマダ電機 TEl0273458725 群馬県高崎市 群馬県のヤマダ電機だと思う。
パートのみ@電話応対、データ登録常務。契約社員、パートA店内販売スタッフ
資格は障がい者手帳をお持ちの方、高卒以上。募集店舗などお気軽にお問い合わせください。
契約社員は正社員への登用制度ありらしいが。
277病弱名無しさん:2012/02/28(火) 17:26:52.37 ID:B387X9Mg0
>>259
回答ありがとうございます。



自分は傷害基礎年金をもらっていて、現在仕事をしていて厚生年金にも加入しています。
こういった場合、厚生年金受給年齢になったら傷害基礎年金に加えて厚生年金ももらえるのでしょうか?
278病弱名無しさん:2012/02/28(火) 19:19:36.30 ID:n+jzC5wV0
269 ですが、上にも書いたとおり今現在厚生年金を払っていても初診日に厚生年金を払っていなければ障害厚生年金はもらえませんよ。今現在傷害基礎年金しか貰ってないと言う事は、受給資格が無かったという事だと思います。
279病弱名無しさん:2012/02/28(火) 19:34:47.99 ID:ZwA4tEs80
>>277
受給年齢に達したら障害基礎年金か老齢厚生年金かどちらかを選べます
老齢厚生年金のほうが金額がおおいので受給年齢に達すれば老齢厚生年金を受給することになるとおもうよ
280病弱名無しさん:2012/02/28(火) 22:36:27.02 ID:Umtb3Hny0
障害年金について、補足説明しておきます。
今現在の制度では、60歳の段階で受給している障害年金と60歳から受ける
老齢年金とどちらか一つだけ受給することになり、誕生日前に社会保険庁から選択の
書類が送られてきます。ただこの時の老齢年金は特別付与金が加算されます
ので、事前に計算した以上の金額が提示されていてビックリされる方も
多いようです。しかしこの制度は、あと5年でなくなります。年金支払い
を65歳に統一することが決まっているからです。65歳からは障害年金と
老齢年金の重複受給権利者は年金の1階部分が障害基礎年金に変わり
2階部分が厚生年金の保険料支払いに応じた厚生年金(報酬比例部分)
となります。
281277:2012/02/29(水) 21:30:57.84 ID:Cygnygla0
>>278-280

ありがとうございます。
282病弱名無しさん:2012/03/02(金) 04:05:51.42 ID:PHcm9ve60
もう無理
RPに加えて難聴でなんとか定職にありつけてるけど心がついていけない
生きてるだけで精神に過大なストレスがかかる状態で健常者と同じ仕事するなんて不可能
かといって障害年金では生活できない…
283病弱名無しさん:2012/03/02(金) 17:54:05.46 ID:PJ4qV0bu0
アッシャー症候群の患者さんも大変多いです。
RPと難聴の同時発病もありますが、最近多いのはRPの患者で
50代60代になって急に難聴になり重複障害で苦しむというタイプです。
284病弱名無しさん:2012/03/02(金) 20:55:46.81 ID:wJlT/kwP0
それはやだな。
耳も大事にしよう。
285病弱名無しさん:2012/03/02(金) 21:05:26.63 ID:Z0Vqw1RI0
教えてくだ愛
厚生障害年金2級を受給しているですがもう文字がよめなくなったので1級を申請しようと思います
会社も仕事もかわっていないのですがそれでも1級になれますか?
286病弱名無しさん:2012/03/02(金) 23:03:32.64 ID:i7AwTpnR0
>>285
視野で1級てのはないんで、視力での認定になる
視力が1級の基準の両眼合わせて0.04以下なら基準は満たしてる

2級もらってるんなら、定期的に診断書だしてるので、申請しなくてもなるときにはなるし
申請出してもならないときにはならないと思うよ
287病弱名無しさん:2012/03/03(土) 11:22:16.75 ID:vQnLJEtD0
>>286
ありがとうございます
申請はせずに現況届だけにしておきます
288病弱名無しさん:2012/03/03(土) 13:20:03.09 ID:GKW+uKNR0
年金1級に該当しているなら、早く等級変更の手続きしないと損です。
支給額の遡及はありません。申請の翌月からしか出ないので‥。
289病弱名無しさん:2012/03/03(土) 13:36:51.82 ID:vQnLJEtD0
>>288
検討してみます
視力0.04ってどのぐらいなんだろう
白地に黒の「C」マークだともう検査表の一番上も見えないとおもう
だけど白黒反転すればまだ見えるとおもう
290病弱名無しさん:2012/03/04(日) 19:59:46.48 ID:u2dnoNw60
視力0.6の旋盤工です。
皆の勧めで白杖を手にしてがんばってるよ。

だいぶ慣れた。

白杖に関係ない話だけど。
僕は歩いてると周りのピントが合わなくなって輪郭やら判別できないんだ。
たぶん視認度が0%だからだと思うんだけど。
こうなると視力なんて関係ないな。
291病弱名無しさん:2012/03/04(日) 20:10:25.50 ID:UD0YRrOW0
そういう症状もあるのね
0.6の視力検査のマークは見えるのはたまたまピントがあったのかな
292病弱名無しさん:2012/03/04(日) 20:34:34.23 ID:u2dnoNw60
スマン矯正視力ね。
止まってるものを時間を掛けると見えるんだ。
大きすぎない限りはね。
テレビや映画は見えにくい。
293病弱名無しさん:2012/03/04(日) 20:37:57.58 ID:UD0YRrOW0
そういうことね納得
294病弱名無しさん:2012/03/04(日) 20:44:32.30 ID:u2dnoNw60
>>290は下手な文章だね。ごめんね。

物が動くと距離感がつかめないのかピントがあわなくてダメなんです。
視野があれば、距離予測が付きやすいんでしょうね。たぶん

まぁ、皆のアドバイスの白杖があるから楽にはなった。
295病弱名無しさん:2012/03/05(月) 10:00:28.26 ID:IuuYBuXr0
だめだ、鬱状態からどうにもならない
どうしたらこの状況回避できる?不安しかないよ
296病弱名無しさん:2012/03/05(月) 10:11:00.61 ID:t3oKM36R0
>>295
素直に精神科か心療内科に行く
薬でかなり楽になる
考えてみれば当たり前なんだけど、難病持ちで鬱病を併発する人はとても多い
297病弱名無しさん:2012/03/05(月) 18:52:58.29 ID:lFl7u/rM0
>>295
まず悩みや将来の不安などを箇条書きにしてみて
ここに書き込んでもいいよ
だれかに話す(書き込む)ことで自分を客観視できるんじゃないかな?

ただし病的な鬱状態なら心療内科にいくことをおすすめする
お薬もらうとすこし楽になるよ
298病弱名無しさん:2012/03/09(金) 23:11:49.41 ID:vND2KLrW0
最近粘着君こなくなったね
こないはこないでさみしいね
あいつまだ目見えてるのかな
299病弱名無しさん:2012/03/10(土) 03:01:14.06 ID:vR7XNa+D0
お前たち・・・
こんな目の障害を持って生まれてごめんなさい・・・って親に謝ったことがあるか?
↓の女の子でさえ、親に謝らさせられているんだぞ・・・
http://www.youtube.com/watch?v=cfpUHndKt6g&feature=related
一度は謝ってみようぜ。

って俺には出来ねーや。この親の行動が理解出来ねーんだもの。
300病弱名無しさん:2012/03/10(土) 14:41:44.09 ID:LnxM426f0
>>298
便りが無いのは元気な証拠と言うけど、このスレの住人の場合は当てはまらないな。
301病弱名無しさん:2012/03/10(土) 14:42:48.63 ID:LnxM426f0
>>298
便りが無いのは元気な証拠と言うけど、このスレの住人の場合は当てはまらないな。
302病弱名無しさん:2012/03/10(土) 14:44:23.97 ID:LnxM426f0
す、すまん…
ダブってしまった。
303病弱名無しさん:2012/03/10(土) 17:46:25.32 ID:cLu0rwEM0
当てはまるよ
そんなに突然失明する人いないし
失明したからってネット出来ない時代じゃないよ
304病弱名無しさん:2012/03/10(土) 19:01:05.11 ID:syHd42i60
ネット出来でも失明した人はここへ来ないよ。
305病弱名無しさん:2012/03/10(土) 21:49:04.92 ID:LhTsN0Uo0
そうだな大学受験スレには大学生はこないもんな
あいつも次のステージにいっちゃんだよな
306病弱名無しさん:2012/03/10(土) 23:29:31.49 ID:3AHe42G/0
そう考えると寂しいものだな。
307病弱名無しさん:2012/03/10(土) 23:53:38.13 ID:cLu0rwEM0
>>304
そんなことないでしょう
失明の定義によるけれど、重度の人もたまに来てアドバイスしてくれてるよ
そういう事こそ大事だと思う
自分がこの先どんどん見えなくなっていっても
後からくる人に、何か伝えられるような人になりたい
308病弱名無しさん:2012/03/11(日) 02:49:38.99 ID:f8yQGcu20
RPで完全には失明しないような議論がありますが、わたしが通う盲学校の人
を見ると最高齢の50代後半の人でも何とか字が読めますが、視野が全くない
ので日常生活は一人ではできません。RPの場合の失明はこんな感じです。
ただ皆さんの話では60代で何とか見えているところも白い霧がかかったよう
になって完全に失明するようです。問題なのは眼がかなり悪くなってから
家庭内で孤立して離婚したりして一人暮らししている人が案外多いということです。
これは、50代になる前は仕事でも何とかこなしていたものが、50歳代に
なると急速に視野も視力も悪化して、仕事を継続することが困難になり、
失業を契機に経済的に自立したり家族を養うことも出来なくなる。
障害年金を申請してもほとんどの場合20歳前の発病及び初診で障害基礎年金
しかもらえない。月9万程では、生活保護の方が支給額が多い。要するに働いている時に
、その頃は徐々にしか進行しないので、自分は大丈夫じゃないかと過信してし
まい将来の人生設計をある程度見えていることを前提に描いていることです。
50代を過ぎると現実とのギャップに苦しみ、不満のはけ口を家族に当たったり
して晴らそうとする。そうして家族の中でもうまくいかなくなってくるのです。
309病弱名無しさん:2012/03/11(日) 07:24:19.13 ID:yC6f8Njb0
まちBBSで、
バスの電光板に書いてあった事と自分がメクラだと言う事と行動の途中で白い杖を出した事を書いたら、
「電光板が読めるくせに」とか「後で白い杖を出したのはおかしい」とか「PCが読めるのかw」とか「都合がいい障害だ」と言われた。

腹が立ったが言い返しても仕方が無いのでスルーした。
310病弱名無しさん:2012/03/11(日) 09:22:57.73 ID:UUXtC7iK0
>>308
症状が悪化して離婚に至るのは、それまで過ごして来た本人の行動や性格に問題があったからでしょう。
普段から家族を大切にしていたら、家庭内で孤立するとか、そう言う事態にはならないと思うけど。
311病弱名無しさん:2012/03/11(日) 10:28:00.92 ID:EJkMppoj0
テスト
312病弱名無しさん:2012/03/11(日) 15:40:12.22 ID:CgNMnDnz0
>>309
ツイッターで同じような事を書いた人には、速攻で「白杖=全盲じゃないよ」とか
「視野が狭いだけで視力のある人もいるよ」と誰かが教えるよ
少しずつロービジョンへの理解は広まってる
313病弱名無しさん:2012/03/11(日) 16:01:55.71 ID:yC6f8Njb0
僕の時もPCの事だけは関係ない人が言い返してくれた。
後はあきらめた。

314病弱名無しさん:2012/03/11(日) 16:10:00.00 ID:I6s2p7vB0
黒マジックでマダラ模様に塗りつぶした水中メガネを
つけて歩いているようなもの、
と一般人へ説明はどうでしょう
315病弱名無しさん:2012/03/11(日) 16:22:01.38 ID:QlCxEd9e0
俺はこんな風に説明してる。
「両手で筒を作って双眼鏡みたいに目にあてがってごらん。
 それが、今、私が見えている範囲だから」と

視野の端の方はまだ見えるのだが、それを説明しようとすると
超面倒くさくなるからね。
316病弱名無しさん:2012/03/11(日) 17:38:03.51 ID:wgSA+iaB0
まちBBSってなんなの?
317病弱名無しさん:2012/03/11(日) 21:31:42.37 ID:qtmor++20
>>315
ドーナツ状でええやん。
318病弱名無しさん:2012/03/12(月) 10:58:33.76 ID:hrbFVBfs0
同行援護って利用しなかったら
もらえる利用時間がどんどん削られていくの?
いざという時のために申請はしたけどまったく使っていない
単にショッピングやコンサートや映画など
連れがいない時にこういう遊びの事で使ってもいいのか躊躇
市に申請しただけで事業者と契約していないから詳しい事聞いていなくて
いっぱい利用している人いますか?
どんな感じか体験談聞かせてください
319病弱名無しさん:2012/03/12(月) 20:21:41.23 ID:9jWca0Dr0
>>318
あなたの目の状態だと最低限の時間数しか決定されていないとおもうので
時間はそれ以上は減らされません
私は当事者団体の会合などでおもに同行援護使ってますが、RPの人のブログとかみてるとスポーツクラブにいったり日帰り旅行にいったりコンサートに行ったりしてるよ
利用すればいいんじゃないの
躊躇って何に躊躇するの?

320病弱名無しさん:2012/03/12(月) 22:34:17.97 ID:DpMVVkgG0
同行支援は通勤や通学に使えないんだから、趣味に使えばいいと思うよ
あとは、買い物とかね
321病弱名無しさん:2012/03/12(月) 23:22:03.04 ID:hrbFVBfs0
>>319>>320
ありがとう
堂々と趣味に使っていいんだね
躊躇ってのはそんな遊びごとに使っていいのかな?と思ったり
初対面でどんな人が来るんだろう?とちょっとドキドキしたり…
指定みたいなのできるんですか?
同年代の人にしてくださいとか
322病弱名無しさん:2012/03/12(月) 23:42:37.68 ID:DpMVVkgG0
>>321
その通りになるかどうかはわからないけど
希望は言ってもいいんじゃない?
同性にしてくださいとか、だいたいの年齢ぐらいは
異性の腕や肩につかまって歩くのは、なんとなく躊躇する気持ちもわかるし
あまり年齢が離れてると、何を話したらいいのか困るよね
323病弱名無しさん:2012/03/12(月) 23:53:15.89 ID:hrbFVBfs0
>>322
なんかちょっと安心しました
今度機会があったら利用してみます
ありがとう
324病弱名無しさん:2012/03/12(月) 23:57:12.34 ID:DpMVVkgG0
>>323
いえいえ、こちらこそ
ガイドヘルパーさんを利用している人の話は聞いたことがあるけど
自分はまだ利用したことないから
これからの為にも、ぜひ体験してみて感想を教えてほしいです
325病弱名無しさん:2012/03/14(水) 02:35:41.47 ID:PgMyBs8R0
自分で視野の度数って計れないのかな?
326病弱名無しさん:2012/03/14(水) 03:02:05.11 ID:7cWDmd2T0
>>325
プロが計っても、人によって誤差が出るくらいだから
無理だと思うよ
327病弱名無しさん:2012/03/14(水) 16:19:42.07 ID:zUnNzAv80
ってか仮に自分で測れてもどうだって話
328病弱名無しさん:2012/03/14(水) 20:58:37.06 ID:n/tJMxPl0
音声読み上げソフトのJAWSはiTunesは読み上げてくれますか?
私が使てるPCトーカーでは読み上げないです
329病弱名無しさん:2012/03/15(木) 19:25:23.20 ID:RkK96iH/0
今日、中心部分が見えなくなった夢を見た。
起きて直ぐ周りを見渡した。
まだ見えてた。
ホッとした後、ゾッとした。
330病弱名無しさん:2012/03/16(金) 21:28:26.29 ID:Lu3qjCxN0
旋盤工だが

やっと、年金の決定通知がとどいた。

2級でした。

で、788,000+59,1000

何で厚生分3/4になったんだろう?
331病弱名無しさん:2012/03/16(金) 23:10:09.45 ID:zsqpJppa0
>>330
おっおめでとう
障害厚生年金だとやっぱり金額おおいねうらやま
だけど旋盤工さんは家族持ちだからそれだけじゃもちろん生活はできないんだろうね

ところで仕事はまだ続けてるの?
332病弱名無しさん:2012/03/16(金) 23:22:09.53 ID:Lu3qjCxN0
まだ大丈夫なうちに障害者雇用の道に進みたいんだが、
諸事情があってなかなかね。

でも、早く手を打たんとな。

いつから支給されるのか、ようわからんw
333病弱名無しさん:2012/03/16(金) 23:49:14.39 ID:zsqpJppa0
>>332
振込通知書に振込日がかいてあるとおもうよ
たぶん4月15日に過去の分もいっぺんにふりこまれるとおもうよ
私もそうだった大金がふりこまれてびっくりした
334病弱名無しさん:2012/03/17(土) 05:37:16.58 ID:H6mdA2R20
過去の分って、いくらかな?

初診が約5年前で既に二級だったらしい(今の医者で判定された)。
初診から1年半後からの算定で3年半分ですかね?

だとするととんでもない額になるんだけど。
減額とかあるのかな?

経験者の方、教えて。
335病弱名無しさん:2012/03/17(土) 06:36:57.26 ID:CiQwUIlg0
>>316
2ちゃんの中にそういう板がある
336病弱名無しさん:2012/03/17(土) 06:44:08.82 ID:/mFkl6HF0
>>334
お見込みのとおり
500万円ぐらいじゃないかな
337病弱名無しさん:2012/03/17(土) 06:54:24.06 ID:H6mdA2R20
早々とありがとう。

ものすごい額ですね。
家のローン返済に充てます。

残業もさせて貰えず貯金の切り崩しだったから、生活が少し楽になります。
338病弱名無しさん:2012/03/17(土) 08:43:58.15 ID:fyimZ2vs0
>>330
申請から決定までどれくらいかかりましたか?
339病弱名無しさん:2012/03/17(土) 09:50:41.29 ID:6gzU4mDr0
初診の時、すでに2級なんてあるわけない。
そんな悪化するまでどこの眼科にも受診してないなんてあり得るわけがない。
網膜色素変性症で障害年金を受給する際、本来請求つまり初診から一年半の
段階で障害年金の等級に該当する状態になったということですが、
そんなに急速には進行しません。遡及してもらえると言っているのは、
年金は申請月の翌月から支給され、通常申請から4〜5ヶ月かかるので
その分が出たに過ぎない。RPの仲間に誤解を与えるような記述をするな。
340病弱名無しさん:2012/03/17(土) 09:58:08.87 ID:V6B6GXot0
そう言う具体的な高額金額を出したりする露骨な話は止めない?
341病弱名無しさん:2012/03/17(土) 10:12:46.22 ID:/mFkl6HF0
>>339
初診日原理主義者登場ですね
それはあなたの実体験ですか?

RPの場合の初診日ってのははじめて診断をうけたときとは限りませんよ
あまり悲観的なことばかりいわないほうがいいよ
342病弱名無しさん:2012/03/17(土) 10:14:49.55 ID:/mFkl6HF0
>>340
どうして?
やっかむ人がいるから?
ここぐらい本音でいいじゃんやっかむ人はやっかませておけばいいじゃん
このスレで必要なのは現実の人間関係ではきけないことをきけることでしょ
343病弱名無しさん:2012/03/17(土) 10:27:39.45 ID:6gzU4mDr0
344病弱名無しさん:2012/03/17(土) 10:47:27.77 ID:/mFkl6HF0
>>343
たすけたすけあい
君はここにくる必要性がないよね
345病弱名無しさん:2012/03/17(土) 11:40:51.76 ID:6gzU4mDr0
>>341
「RPの場合の初診日ってのははじめて診断をうけたときとは限りませんよ」ってどういう意味ですか?
RPだけ初診日を勝手に変更できるわけないでしょう。
あんたみたいに詐欺的手法で障害年金を手にしようとする人がいるから、
社保事務所の窓口で疑いの眼で見られれる人がたくさんいるんです。
346病弱名無しさん:2012/03/17(土) 11:45:03.47 ID:H6mdA2R20
>>339
もう一度読み直してください。
俺は聞いてる立場。
発症からではなく初診から。

>>338
去年10月申請して、1月に込み合ってる為におくれますという詫び状が届いて一昨日通知が届いた。
347病弱名無しさん:2012/03/17(土) 12:00:55.74 ID:H6mdA2R20
>>345は頭が固いな。
自分が間違ってるかもって考えないのかな?

親が鳥目で予防法も無い事を知ってるから別に受診なんて考えなかったヨ。
俺はそんな人。
転職の際、見てもらって特定疾患の認定を受けたが障害認定についての説明も無かった。

生活活動に困るようになってきたんで申請に病院変えたらいきなり2級認定。
その辺りの事は前スレでも書いたが、自身4級くらいだと思ってた。
348病弱名無しさん:2012/03/17(土) 13:10:45.39 ID:/mFkl6HF0
>>345
ずーっとそう思っていればいいよ
自分で調べてね

って言うのは簡単だけどおしえるね(厚生障害年金の場合だけかもしれない)
私もうけうりだけど
「先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し、厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合はその日が発病日となります」
社会保険事務所の受付点検要領の記載より

お礼はいいからね
349病弱名無しさん:2012/03/17(土) 13:50:38.20 ID:fyimZ2vs0
>>346
ありがとうございました
申請は1月なのでまだまだですね
今は何とか仕事もしているので気長に待ってみます
350病弱名無しさん:2012/03/17(土) 14:04:38.68 ID:4i3LbXSx0
自演(笑)や精神科行けってカキコしてた人達、最近来ないね。
351病弱名無しさん:2012/03/17(土) 14:11:54.99 ID:c1rYNm6w0
「先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し、厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合はその日が発病日となります」

すごいな
夜盲はたいてい幼少の頃からみんなあるから
20歳で働き始めたら、そこが発症日になるのか
学生時代、球技が苦手だったという人も多いが
これは視野欠損の症状だよね
これも当てはまるのか
352病弱名無しさん:2012/03/17(土) 14:38:36.65 ID:/mFkl6HF0
>>351
そういう解釈もできるね
だけど厚生障害年金の制度主旨は病気などで働けなくなったときに所得を補てんするってことだから
ここでいう「具体的な症状があらわれた時」とは仕事を
やってる上で支障がでる程度の具体的症状があらわれたときだと解釈していいと思う

仕事として球技をやってる人とか、夜外でしごとしている人なら、視野欠損や夜盲の症状で仕事に支障がでたときが具体的な症状があらわれたときになるけど
そもそもRPの人でそんな仕事をはじめからやっているひとはいないと思うので
そのようなケースについて論じるのはあまり意味がないとおもうよ
353病弱名無しさん:2012/03/17(土) 14:42:29.23 ID:c1rYNm6w0
じゃあ「具体的な症状が出現した場合」じゃなくて
「仕事に支障が出るほどの症状がが出現した場合」にするべきだね
354病弱名無しさん:2012/03/17(土) 18:10:52.26 ID:H6mdA2R20
ここで言葉尻で云々する話じゃなく。

普通に聞いたほうがいいよ。知らない事は知らないから教えてと書いてるし。
みんな悪意なく、わかる範囲で書いてるし。

知ったかとかも間違いに気付いたら修正でいいと思う。
355病弱名無しさん:2012/03/17(土) 20:06:48.73 ID:/mFkl6HF0
>>353
おっしゃるとおり
356病弱名無しさん:2012/03/17(土) 20:10:26.80 ID:6gzU4mDr0
>>348
自分の言動を批判されたからと言って、自己弁護に躍起になったあまり、
障害年金のことで出鱈目なことを言いふらさないでください。
あなたの言う「先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し、
厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合はその日が発病日となります」
は初診日の認定制度の前の制度で昭和61年3月31日以前に適用されていたもの。
昭和63年4月1日以後は初診日主義に統一されてます。
だから今、症状が出現した日が発症日なんて関係ないです。
あなたは、調べもせずに自分の感覚で無責任な内容をUPするのですか?
それとも制度を知ったうえでRPの仲間に混乱を与えることを目的として楽しん
でいるのですか?どちらにしてもあんたは救いようのないコーンアーティストですね。
357病弱名無しさん:2012/03/17(土) 20:17:50.91 ID:/mFkl6HF0
>>356
しったかぶりですごめんなさい<(_ _)>

ところで質問です障害年金のテクニカルタームの「発病日」が「初診日」の前にくることはありますか?
それともあなたの解釈では今は発病日という言葉はまったくつかわれなくなったテクニカルタームなのですか?
358病弱名無しさん:2012/03/17(土) 22:40:24.25 ID:6gzU4mDr0
>>357
素直でよろしい。通常は「発病日」が「初診日」の前に来るか、同日になるかでしょう。
今は発病日で請求年金が決まることはありません。
先ほども書きましたように昭和61(昭和63年と書いたのは誤りです)年4月1日
以後は初診日で加入要件つまり初診日に加入していた年金に障害年金を請求する
ことになりますが、昭和61年3月31日以前は発病した日に加入していた年金に
請求することになります。だから、今は無年金でも昭和61年3月31日以前に
厚生年金に加入中で、その間に網膜色素変性症を発病したのであれば厚生年金
障害年金の対象になります。ただ納付要件、障害の程度はもちろんクリアする
必要があります。この時の「発病日」の考え方は網膜色素変性症の場合は特例
が認められていることはあなたが指摘した通りです。発病日が意味が出てくるのは、
もっぱら現制度(昭和61年4月1日以後)で救済されないが、旧制度で
該当しないかと考える時の一つの方策としてです。
359病弱名無しさん:2012/03/17(土) 23:37:30.10 ID:+b1dlFmP0
昨年から厚生障害年金を支給されてます。今申請した時の診断書のコピーを見て確認しましたが発生日と初診日は同じになってますね。
私は20年前に初診して障害年金を貰える事を知らなくて昨年慌てて申請しました。大学病院に定期的に通院してますので初診記録が残ってましたので、申請はすなんり通りました。
360病弱名無しさん:2012/03/18(日) 00:59:53.54 ID:WuIp74k40
アダプチノールを20年以上飲んでる。眼科医曰く
「保険で出る薬はこれしかない」甘くておいしいので、朝夕2錠づつ噛み潰し
て食べている。おやつ代わり。効果はないらしいが他にないので。
361病弱名無しさん:2012/03/18(日) 03:23:15.67 ID:dE1H7Fn20
初診日の記録が残ってなかったらどうなるの?
国民年金の時か厚生年金の時か、どっちかも証明出来ないときは?
362病弱名無しさん:2012/03/18(日) 05:42:36.97 ID:2859oxHb0
記録の取れる最前のものしか仕方が無いんじゃないの?
363病弱名無しさん:2012/03/18(日) 06:44:48.35 ID:2859oxHb0
あと、私は良くわからないのだけど。

前スレ辺りだったと思うけど
15年位前に基準の改定があったが、
地方の年金保険事務所の役人で一つ一つの病気についての変更まではわかってない窓口職員も多くいる。という事を前置きして、
その時の改定で網膜色素変性症については遺伝病では有るが成人しても悪化しない人悪化して失明までいたる人といる上、
症状が明確にこの年を境に悪化したという事にならない病気であるから、
厚生支払い以前に初診日があっても悪化したのが厚生支払い以降であれば、その辺りを初診日として算定する。

と読み取れるレスがあったと思う。
それの真偽はわからないけど事実なら内容は私の読解力不足での間違いがあるにせよ
>>358の言うS61年の改定以後に改定があったと思われるんだが?

>>358さんは知ってる?
私は調べてもわからなかったので教えてケロ?
364病弱名無しさん:2012/03/18(日) 07:05:35.34 ID:2859oxHb0
私が調べた到達点。
>先天性心疾患、網膜色素変性症等については、通常に勤務し厚生年金保険の被保険者期間中に具体的な症状が出現した場合は、その日が発病日になります。

社労士の個人ブログなんで信憑性がわからん。
365病弱名無しさん:2012/03/18(日) 09:26:28.18 ID:oeLkRdWq0
>>358
あなたの見解が正しいかどうかは
旋盤工さんが4〜5か月分(1月請求した以降分)の障害厚生年金しか支給されないか
1年以上分(障害手帳2級を取得したときから)支給されるかではわかりますね
もし旋盤工さんが1年以上分の年金受給できたらあなたの見解間違いだからここで訂正してくださいね

まもなく答えがでますね

あなたの見解ではよくあるRPのケースで
(S61年以降)こどものころはじめてRPと診断@→大人になって働きだしてから具体的症状の出現A→障害手帳取得のため受信B→障害年金請求C
の場合の「初診日」は@と考えるんですね、そして年金がもらえるのはC以降からだと解釈するんですね?

私の解釈ではこの場合「初診日」はBだと考え、B以降分の年金がもらえると解釈します。
あなたと私のどっちの解釈が正しいかまもなくわかりますね

あなたはちょっと解釈が文言解釈にこだわりすぎています。RPの場合の「初診日」をあまりにも厳格にこだわっていますね。だから初診日初診日といっつもいっつも書き込んいるんですね
そういう解釈もできますが、現実の年金支給の運用(特にRPの場合は)はもっとRPの人よりに運用されていますよ
それをおかしいとか初診日を自由に作り出すのは詐欺行為だとわめくのはやめてくださいね

366病弱名無しさん:2012/03/18(日) 10:14:11.94 ID:2859oxHb0
>>365さん
旋盤工さんは、10月申請ね。
367病弱名無しさん:2012/03/18(日) 17:46:59.75 ID:gR4cq3Cu0
良くは判らないんですが、みんな子供の頃にRPと診断されているんですか?
子供の視野って大人と違うから、RPと断言されるのでしょうか?
368病弱名無しさん:2012/03/18(日) 18:19:53.60 ID:e4KnR0nX0
>>367
自分は学生時代、部活帰りの夜道はバッチリ見えていたよ。視力も裸眼1.2位あった。
入社試験の健康診断での眼底検査でも何も問題なし。
おかしいと始めて気づいたのが22歳くらいだよ。
単なる鳥目だと思って23年経過。途中、つまづきを意識しだしたのが
鳥目自覚から18年くらい経ってから。コンタクトが合わないと思って
レーシックの適合検査行って眼底に異常有りと言われて眼科に行ってRP
と言われたのが3年前。それから1年後に手帳3級。最近手帳2級。
現在、厚生年金申請中だよ。視野は1/2視標で2~3度です。
結果はどう出るかわからないけど、出たら報告するよ。
369病弱名無しさん:2012/03/18(日) 18:36:48.60 ID:rFEHnArh0
>>367
夜盲は子どもの頃からあった
球技が苦手だったり、物を探すのが難しくて「そこにあるでしょ」とよく叱られたから
多分、普通の人よりは視野が狭かったからだと思う

病気だとわかったのは30歳を過ぎてから
ひょんなことから眼科で「夜盲もあって」と言ったら精密検査を勧められて
それがなかったら今も病気だと思ってないかもしれない

現在、視野10度以下、視力0.5 視野障害で2級
人にぶつかることが多くなってから白杖使用

370病弱名無しさん:2012/03/18(日) 18:45:06.40 ID:2859oxHb0
>>339からしたら,あるわけ無い人だらけのスレだな。
371病弱名無しさん:2012/03/18(日) 19:18:44.61 ID:3h3VP1k80
自分の常識が全て正しいって狭い考えの人なんでしょう。
狭くなるのは視野だけでいいと思うの。
372病弱名無しさん:2012/03/18(日) 19:29:54.82 ID:gR4cq3Cu0
367です。
やっぱり皆そんなものですよね。私も子供の頃から夜盲はありました。
でも、生まれつきの視覚異常だと思っていたんですよね。精密検査を受けたのは33歳の時でした。
私は手帳、厚生障害年金2級で仕事は経理事務ですが今のところ、出来てます。
373病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:00:07.24 ID:oeLkRdWq0
>>372
障害厚生年金は請求した月以降分が支給されましたか?
それともその前の手帳を取得したときあるいは特定疾患のために診断書をかいてもらった日以降の年金が支給されましたか?
374病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:34:12.06 ID:gR4cq3Cu0
367です。私は現在51歳で上にも書きましたが、普通に仕事についてました(現在も正社員です)ので障害年金の対象になるとは知らなかったのです。
なので初診の時のカルテが既に無かったので(診察記録は残ってます)請求月の翌月分から支給されました。手帳は10年くらい前に2級貰ってました。
今は視野は3度ですが秋葉原駅を通勤で乗り降りしてますが人にぶつかると言う事はないです。
375病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:41:09.89 ID:oeLkRdWq0
>>374
請求月からの支給ですか
そうすると旋盤工さんも請求月からの支給かもしれないな・・・
初診日原理主義者の人が正しいのかもしれないので先にあやまっておきます

えらそうに言ってごめんなさい<(_ _)>
376病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:49:11.66 ID:e4KnR0nX0
374さんの場合、初診日からいつの時点で年金に
該当する症状になったか証明出来ないから
請求時に2級に該当するようになったとみなされ
事後重症扱いになったんじゃないの?
旋盤工さんは初診から1年半後にすでに2級該当になっていた
わけだからケースが違うと思うけど。
377病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:55:38.40 ID:2859oxHb0
旋盤工さんは初診時のカルテの取り寄せが出来て2級であったと申請時の医者の判定が2級相当であったと推察。
で、規定の初診から一年半規定の適用がされ、そこからの算定という意味では?
378病弱名無しさん:2012/03/18(日) 20:58:55.46 ID:2859oxHb0
途中の
>2級であった
は、削除で。。。スマソ
379病弱名無しさん:2012/03/18(日) 21:01:40.12 ID:e4KnR0nX0
旋盤工さんは障害認定日請求だと思うので
初診が5年前なら3年半分出ると思う。
(自分も似たケースだから期待もこめてw)
380病弱名無しさん:2012/03/18(日) 21:34:43.90 ID:gR4cq3Cu0
374ですが、私も旋盤工さんは過去の分も出ると思いますよ。私はカルテが無いので事後重症になってしまいましたので。
過去の分は証明が出来れば、5年分遡って出るらしいです。
カルテの保管期間が5年だから、それ以前に初診があって私の様に申請を知らない場合は悔しいですよね。
保管されてる5年前のカルテでは既に視野3度なのにね。
381病弱名無しさん:2012/03/18(日) 21:47:28.82 ID:2859oxHb0
そこが初診扱いになんないんだ?
ってことは、>>362は間違いでした。

すみませんでした。
382病弱名無しさん:2012/03/18(日) 21:50:49.04 ID:oeLkRdWq0
>>379
私もそう思うのだが
ただ旋盤工さんはおそらく5年前も今も同じ会社で同じ(ような)仕事をしているので
367さんと同じケースにも見える
旋盤工さんが5年前に仕事に支障がでて転職したり配置換えになって
その時に障害手帳申請のために診断をうけていたら
まちがいなくその日が初診日になって1年半後からいままでの3年半分(時効がない場合)の年金が一度に支給されると思う

うーーんどっちだろう
そもそも私が初診日原理主義者の人の考えが?と思うのは
よくあるRPのケースで
学生の時にRPと診断されて(国民年金加入時あるいは20歳前)→一般企業に就職して→しばらくしてRPが進行して退職(配置換え)→手帳をとって→年金を申請した場合
この人は初診日(学生時代)の国民年金の障害基礎年金しか受給できないという不合理のため
それを初診日主義だというのだろうけど
それはRPのような病気にあてはめたらあまりにも不利
383病弱名無しさん:2012/03/18(日) 22:18:12.77 ID:gR4cq3Cu0
>>382
どうでしょう?障害年金とかはあまり受給者の立場には沿って考えられていないと思います。
私は時間が取れなかったので、労務士さんに委託したのですが、学生の頃に初診日の記録があれば、やはり厚生障害年金は難しいのでは無いかな?労務士さんはそんな考えだったと思います。
384病弱名無しさん:2012/03/18(日) 22:32:20.41 ID:OkDBP2Vv0
>>383
労務士さんの立場からすれば、未成年での受診歴がある事を知ってしまえば、
それを聞かなかった事にして厚生障害年金を代理申請してしまうと詐欺罪とか
になってしまうからじゃないのかな。
385病弱名無しさん:2012/03/18(日) 22:32:46.30 ID:e4KnR0nX0
曲解しようがないとは思うが
医師から始めて「網膜色素変性症」と診断された日が
初診日。手帳云々は全く関係ない話ですよ。

昔の初診がバレないと思って10年ぶりぐらいに他の病院
で診断されてそれを初診日したら詐欺かもね。
386病弱名無しさん:2012/03/18(日) 23:22:09.72 ID:oeLkRdWq0
>>385
いやいやそうじゃないと思うよ(RPのような病気の場合は)
「初診日」っていっても障害構成年金の受給要件の審査基準のひとつである「初診日」
とはじめて医者にいってRPと診断を受けた日は別物です
あなたは一般用語の初診日と障害年金の「初診日」をごちゃごちゃにしてますよ


あなたの勝手な解釈でRPの人たちを詐欺呼ばわりするのはやめてね
たとえ20歳前にRPと診断されて診断書もあって、その後働き出して仕事に支障が出るくらい目が悪化して医者にいって手帳をとって、その時の診断書の両方の診断書を年金請求資料として提出しても
私の解釈ではあとの診断書の日が「初診日」になると思いますっていうかそれが実際の運用です

詐欺だからとか初診日が20才前だからとかいう労務士や社保職員は不勉強極まりないです

そもそも初診日原理主義さんはRP当事者なの?それとも社保庁のパート職員なの?
あなたはRPで障害年金もらってるの?

あなたが初診日にそこまでこだわるのは理解できない

387病弱名無しさん:2012/03/19(月) 05:26:35.24 ID:Lgrm/mpG0
旋盤工です。
なんか、私がきっかけで荒れたようでスマソ。

皆さんが書かれてる通り、初診のデータが特定疾患認定された公立の病院から取り寄せて
申請する事が出来ました。

ただ、仕事は2年前大企業で契約社員として働いていましたが、目の事もあり契約延長してもらえませんでした。
2ヶ月間の無職期間の後、今の会社に正規採用されました。
落ち着いた所で目が見えにくくなってきた事もあり、
障害者手帳の申請の為、今の病院にお世話になってます。

どうなるのかわからないけど、また報告します。
388病弱名無しさん:2012/03/19(月) 06:09:12.88 ID:8zKQarNT0
>>386
君、釣りはやめたまえ。
389病弱名無しさん:2012/03/19(月) 17:24:36.48 ID:sYjrAtS30
私は主婦で今は第3号で基礎年金もらってます
働いていた頃加入してた厚生年金に払った分ってどうなるんでしょう?

ところで
障害厚生年金と障害基礎年金(国民年金)ってエライ違いがあるんですか?
390病弱名無しさん:2012/03/19(月) 18:33:28.50 ID:aM0F4wKF0
>>388
釣りもつられるもあなたの自由だけど
RPの年金受給者を詐欺呼ばわりするのはやめあさい
391病弱名無しさん:2012/03/19(月) 19:52:33.40 ID:gaPj+nXL0
>>389さん
既に年金を受け取っていらしゃるのですか?老齢年金と言う事でしょうか?それなら障害年金は受け取れません。今受け取っている年金には厚生年金の分も含まれていると思います。
障害年金と厚生障害年金に違いがあるのでは無く、払った厚生年金の分を障害年金(基礎年金)にプラスして貰えます。
392病弱名無しさん:2012/03/19(月) 20:00:03.67 ID:gaPj+nXL0
>>389さん
もしかして、貰っているのは障害基礎年金ですか?私の早とちりの回答でしたら済みません。
厚生障害年金を受け取るには、病気の発生日か初診日に厚生年金を払っていたと証明できれば基礎年金+厚生障害年金を受け取れます。
厚生年金を払っていても、病気の発生日か初診日に記録がなけれぱ受け取れません。老齢年金を受け取る時には貰えると思います。
393病弱名無しさん:2012/03/19(月) 23:59:24.50 ID:sYjrAtS30
>>392
ありがとう
今は障害基礎年金もらっています
会社は結婚を機に26歳で辞めました(厚生年金は7年くらい払っていたということ)
その頃はRPだと知らず初めて病院で診断を受けたのは30歳の時
この時主婦第3号です
でもこのときはまだ症状が軽かったので放置
最近40代になり急に進行して年金申請したら基礎年金を受給できるようになりました
この申請時に厚生年金の話はまったくしていなくて
みなさんのレス読んでそういえば私の厚生年金はどうなったんだろう?と疑問に思ったので…
つまり私の場合は老齢年金を受ける時になったら厚生年金分が加算されるんですね
勉強になりました
394病弱名無しさん:2012/03/20(火) 02:57:03.64 ID:uJc3Tccs0
初診した病院が潰れてしまって初診日の記録がありません
こういった場合はどうしたらいいのでしょうか・・・?
395病弱名無しさん:2012/03/20(火) 20:32:59.47 ID:xmAbJEIg0
俺の親父は還暦間近になってこの病気になったよ
そういう遅咲きの人いる?
396病弱名無しさん:2012/03/21(水) 16:49:15.03 ID:moTicZkPO
なったんじゃなく分かったって事
397病弱名無しさん:2012/03/21(水) 16:51:34.50 ID:moTicZkPO
老化現象と変わらないよ。

進行が遅い=優性遺伝の可能性も
あるからあなたは検査しといたら?
398病弱名無しさん:2012/03/21(水) 22:16:43.75 ID:FzjQJg4g0
もうここ2年ぐらい自分の顔を鏡でみたことないな
別にいいけどww
399病弱名無しさん:2012/03/22(木) 15:49:45.41 ID:++LnDIJP0
>>393
383の解釈なら、あなたは「りっぱに」障害厚生年金をもらえていたのに、
どうして正直に申告してしまったのかな〜。障害基礎年金と障害厚生年金
では障害厚生年金に300ヶ月の最低保証があるので月額にして約倍ほど違いますよ。
正直者は本当に損してますね。
400病弱名無しさん:2012/03/22(木) 15:55:40.20 ID:++LnDIJP0
383でなく386でした。
いずれにしろこの方の論理は、詐欺を奨励しているようなものなので口車に
乗らないように。
401病弱名無しさん:2012/03/22(木) 19:46:47.11 ID:yjKWuHiO0
>>400さん
386さんの何処を読めば、393さんが厚生障害年金を貰えるようになるのですか?
386さんは、悪化してから病院に行ってもその日が初診日となると言っているだけでしょう
悪化した日(初診日)に既に会社を退職して厚生年金を払っていない人が貰える筈がないじゃないですか
402病弱名無しさん:2012/03/22(木) 20:24:25.43 ID:EGvP1i8Z0
>>399
RP患者を詐欺呼ばわりはおやめなさい
あなたは読解力がないことがわかりました
もっと読解力をつけましょうね
あなたみたいな不勉強な社保庁職員がいるからRPの人は不利益をこうむるのですね
403病弱名無しさん:2012/03/22(木) 21:25:07.99 ID:S2QYOVHA0
>>402
貴殿の解釈はRPは社会的治癒が認められるから幼少の頃
RPと診断されても成人後悪化した段階で病院に行った日が
初診日という事ですね。障害年金に社会的治癒という考えが
有ることは私も存じておりますが社会的治癒とは
1 症状が固定し、医療を行なう必要がなくなったこと
2 長期にわたり自覚的にも他覚的にも病変や異常がみとめられないこと
3一定期間、普通に生活又は就労していること

等と書いて有ります。RPの場合、自覚的に異常が続くとおもいます。

もし良ければ貴殿の解釈を裏付けるソースを示して頂けますか?
404病弱名無しさん:2012/03/22(木) 21:40:34.86 ID:HogMu3OT0
障害年金って、運の良し悪しも関係してると思うよ
自分はまだ貰えないけど、同じくらいの見え方でとっくに貰ってる人も何人か知ってる
病院関係者だったり、個人病院でも障害者御用達のところだったりすれば
わりと簡単に貰えるみたい
社労士にゴリ押ししてもらうのもひとつの方法だし
いつまでもここで言い合いしてても、何の解決にもならないと思うけど
405病弱名無しさん:2012/03/22(木) 21:47:40.02 ID:VrUA0x7g0
わざと方向を変えようとしてるんだね。

>>402が当初から言ってることは、進むか進まないかわからない病気
ある程度のケがあっても発症の可能性が100%ではないので。

明らかに障害が軽度にせよ認められた時が初診となるといいたいんじゃないか?

うちの子は5歳の時に公立の病院で調べてもらって、ケ?は有ると言われた。
でも発症しないとも言われ20才になるが発症してないのか夜盲すらない。

そういう人もたくさんいるはず気付かない人もね。
俺の妹も発症してなかった。40歳になる。
406病弱名無しさん:2012/03/22(木) 23:19:02.30 ID:++LnDIJP0
399です。どうしてわたしが社保庁職員ってわかったのかな〜。
正確には元窓口パート職員です。「消えた年金記録」が問題になった4年前に
採用され約2年間、ある県で窓口で申請受付をしてました。もっぱら60歳の
老齢年金の受付ですが、受給者の死亡届やややこしいNTTとJR職員の老齢年金
の受給申請も対応してました。障害年金の受理については、RPの人について、
受理上の注意を窓口研修の際受けました。これは心疾患やストマ(人工肛門)
装着者についても注意書きがあったと思うんですが、すべて初診日についてです。
RPは先天性の疾患なので、通常初診は夜盲を契機として20歳前にあり、
相当の期間を経て増悪し予後も不良である。障害年金の申請があれば、以上の
点に留意して、初診日等について確認作業を怠ることがなきよう業務に当たられたい。
このようなものでした。わたしはRPの人の年金相談を受けたことはありません
でしたが、別の職員が対応していたのを知ってます。この時は相談のみでしたが
マニュアルどおり初診がいつなのかかなりきつめに問いただしていたようです。
ただ課の中で障害年金の送達をしている、障害年金の専任担当者の人は、
申請の段階でRPの場合初診はすべて20歳までにあるはずだと決めつけてしまうことには
反対で、受理して審査機関の判断に任せたらよい。というものでした。
初診日について、恣意的にずらしてもかまわない、もしくは幼少期の初診は
初診ではないように主張する人々がいますが、
どこにもそんな取扱いをしている社会保険事務所はありません。
むしろ昭和61年4月以降、社保事務所の対応は厳しくなって
います(それまでは発病日主義の特例がRPには認められていた)。
そういう人は不正に初診日を年金申請書に記入したので自己を正当化する
ため後付けで陳腐な言い訳をしているだけです。
407病弱名無しさん:2012/03/22(木) 23:19:38.63 ID:EGvP1i8Z0
>>403
社会的治癒は私の解釈では一切関係なしです
あなたはどうしても一般的な教科書事例的なケースをRPにもあてはめたいのですね
あなたが障害年金をもらえなかったは残念ですが
だからと言ってもらっている人を詐欺よばわりはおよしなさい
408病弱名無しさん:2012/03/22(木) 23:46:12.54 ID:S2QYOVHA0
>>407
初診日の変更が出来る唯一の例外が「社会的治癒」です。
409病弱名無しさん:2012/03/22(木) 23:56:23.85 ID:dAtOJ/vB0
>>406
あー、だからお役所っぽい言い回しなんですね。
あなたの主張は、ど真ん中のストレートで正論と思います。
ですが世の中、そう杓子定規で図られてもねぇ。

そもそも>>406さんはRPなんですか?
言ってる事は正論と思うんだけど、何だか腹が立ってくる文章なんだよなぁ。
あなたの書き込み。
410病弱名無しさん:2012/03/23(金) 00:30:33.44 ID:yQL74dHB0
>>401 399です。 回答いたします。まずあなたは世の中の穢れも知らず、真正直に生きてこられたんですね。
そうあるべきだとおもいますが、ある意味でナイーブ=世間知らずですね。
ここのスレに登場している人の中には、匿名なことをいいことに、不正受給を
さも正当な受給であるように言いくるめてしまっているのです。
最たるものが初診日の不正です。20歳以前に歴とした受診の覚えがあるのに、
障害厚生年金もしくは障害共済年金を獲得せんがため初診日をこうした年金の
加入中の日付に恣意的に設定し、保険者を欺罔しているんです。
刑法上の詐欺です。RPを持って生まれたが故の生きるための手法と考えれば、
気持ちはわかります。しかし制度に則って正直に申請している人もいるんです。
393もそのお一人だとおもいます。393がもし悪人で障害厚生年金を受給しようと思えば
手法はあるんです。まず初診日の偽装です。初診日の証明ができないときはいろいろな
方策がありますが、ここでは言いません。兎に角、正直に申請してくださいと言っているのです。
不正受給が発覚すれば、行政的には過去5年間にわたって返還ですし、詐欺罪が成立すれば、
最初から決定が取り消しとなり、受給額すべてが不当利得となり、利子つけて返還義務が
生じます。
411病弱名無しさん:2012/03/23(金) 00:56:26.84 ID:yQL74dHB0
>>408 399です。そのとうりなんですが、RPは残念ながら該当しません。
RPは症状が固定することなく(徐々に進行する)、少なくとも病変や異常を自覚的には認識
しているため。
412病弱名無しさん:2012/03/23(金) 04:22:29.68 ID:AN7exuRD0
>>406
年金問題の4年前って、自治労がわがまま言って民主や社民それ以前の社会党が後押しして
パクリやサボりが横行していた時代だよね。

で、官僚が〜って長妻が矛先を変えようとした頃だな。
あの頃組合で決まっただろ働くなって。
「PC45分ルール」とかw

お前みたいなバカが勉強会で解釈間違えた為に泣いた人がかなりいる事はわかったよ。
食いつぶし職員さん。
413病弱名無しさん:2012/03/23(金) 05:35:21.12 ID:AN7exuRD0
ああ、そうそう自分が税金泥棒であった事もわすれないでね。
無能職員さん

チャンと厚生を払ってきた人を詐欺師呼ばわりして
一人前働かず年金問題を残して止めたんだな。
414病弱名無しさん:2012/03/23(金) 09:08:25.83 ID:yQL74dHB0
>>412 >>413 399です。RPの協会支部に集う人達を見ていると、能力的に優れた
方が多いのでこれはひょとしてRPの遺伝子が関係しているのかと思っていましたが、
あなた達みたいな例外を知るとやっぱり関係ないかと了解しました。
ブツブツごたくを並べているだけでは何が言いたいのかサッパリわかりません。
わたしの解釈のどこがどう間違っているのか具体的に指摘していただけませんか?
厚生年金保険料を払っていることと詐欺を働くことは全く別問題ですよ。
415病弱名無しさん:2012/03/23(金) 14:21:55.41 ID:dmvDpOve0
>>414
なに2ちゃんねるで熱くなってるの?
狭い思考の持ち主ですね。
そんな人が年金の受付やぅてたと思うと残念と言うか、やっぱりなと考えてしまうね。
416病弱名無しさん:2012/03/23(金) 15:10:34.49 ID:qoqPBMSwO
みんなはね、414が言いたいことはわかってるんだよ。

でもね、みんなの言いたい事を414は理解できないんだよ。

でね、ファビョってんだよ。
417病弱名無しさん:2012/03/23(金) 15:15:24.92 ID:Tls/AntA0
結局>>393さんはこれでOKなの?
本来は今も厚生分をもらえているはずなの?
418病弱名無しさん:2012/03/23(金) 19:12:50.83 ID:3OmM6oxT0
>>414
チョット質問ですけど
>通常初診は夜盲を契機として20歳前にあり
とかあなたは書いてますけど
自分は40代中盤、子供の頃、夜盲も近視も自覚無し。勿論
RPとか言われた事も無し。
初診は神に誓って3年前ですけど、こんな自分でも20歳前に
初診が有ると疑うの?
納付要件を満たしているのに私が不支給になるなら
年金機構 (国)のほうが詐欺ですね。
419病弱名無しさん:2012/03/23(金) 19:22:16.43 ID:AN7exuRD0
>>399さん
まだわからないんですかね?
法令や規定には、法的安定性を害すること無く、いかにして個別の事案についての社会的正義、
すなわち具体的妥当性を発揮するかが最大の法解釈の課題である。

つまり、具体例を挙げると
親が自身がRPであるからと
A、小さい内に病院に連れて行かれた人。
B、横着で連れて行かない親の下で育った人。

社会人になって病院に行った場合。
Aは傷害年金を受けられず、Bは受けられるという事になります。

これでは法解釈的に不公平・不公正が生まれます。
そこで拡大解釈がなされ具体的妥当性において給付されるか審査されるべきなのである。

これは通常、法や規定を運用されるに当たって安定を保つためにも必要不可欠なものなのです。

あなた達は年金運用について自分たちの為の物には拡大解釈をし
ゴルフ場の会員券や忘年会補助、マッサージ器、打ちっぱなし施設など数え上げればきりがないほど
我々の年金を横領してきました。

にもかかわらず、平等を保つ為必要な法解釈をせず、人を詐欺師呼ばわりする。

まったく持ってバカとしかいいようがない。
420病弱名無しさん:2012/03/23(金) 19:53:55.21 ID:acyUeBdD0
>>419
399さんは立場が悪くなると暫く出て来ないよ。
多分、自分が社保庁で働いてた事を書いたのは不味かったと後悔している最中だと思う。

さ、年金の話はこれくらいにしようよ。
殺伐としちゃってるし。

今日、初めてwindows7の拡大鏡を使ってみた。
スンゴイ便利で見易くて驚いた。
もっと早くに気付くべきだったw
421病弱名無しさん:2012/03/23(金) 19:58:33.63 ID:0+3RLs1C0
>>419
まぁまぁそのぐらいにしておきなさい
社保庁パート職員ももう十分わかったと思うよ

ただ彼はいままで自分の間違いを自分でみとめたことがないので
ちょっと意固地になってるだけで本当はいいやつなんだよ
422病弱名無しさん:2012/03/23(金) 20:12:14.09 ID:AN7exuRD0
は〜い。

拡大鏡って文字の大きさ調整でなくて?

俺W2Kなんだ。。。
423病弱名無しさん:2012/03/23(金) 20:18:01.56 ID:GNMZdXJ20
win7の拡大鏡
クラシックテーマ(ハイコントラスト)だと全画面できないのが欠点だな

Aeroテーマで等倍全画面色反転は見易いが写真まで反転するので困るし・・・
424病弱名無しさん:2012/03/23(金) 20:22:40.13 ID:AN7exuRD0
W2Kのでいいのない?
お金が無いんだwww
425病弱名無しさん:2012/03/24(土) 12:02:47.10 ID:DMQeKZba0
>>418 疑っているわけではありません。すでに原因遺伝子が30以上も見つか
っているので、発現の時期にも違いがあるのかもしれません。あなたの場合も
そうだと思います。ただ社保庁が注意を払っているのは医学的には先天性の
疾患なのでほとんどの場合症状が夜盲を典型例として幼少期等早く現出し、
従って初診も同時期にある可能性が高いにもかかわらず、実際の年金申請は、
そうした実情からかけ離れた形で行われるケースが多数散見されるためで、
昭和61年4月1日以降採用された初診日主義を熟知していただいて制度解釈
に誤りがなきようするためのものなんです。
>>419 確かに不公平感は否めません。ただこの問題は、RPだけではなく
先天性の要素の強い心疾患や統合失調症を初めとした精神疾患の人達とも年金
申請において共通する課題かもしれません。これらの人々も、20歳前もしく
は20歳前後に初診はあるものの、ある時期まで就労上多少は問題があったと
しても社会生活を営んでこられている訳です。その後症状の進行とともに年金
申請に至る方がおられますが、初診日の考え方はすべて同じです。
あなたが自分では咀嚼もできない法解釈を披歴してご満悦かもしれませんが、
そんな絵空事は小宮山に直訴でもしてあんたの法解釈とやらを垂れてください。(399)
426病弱名無しさん:2012/03/24(土) 12:25:13.68 ID:LT08YEqZO
あら、カワイソウになってきたw

君の言う通りだから二度と来なくていいよ。

使い込んだ年金返してね。
427病弱名無しさん:2012/03/24(土) 15:46:44.60 ID:/IwPoJsm0
>>425
そもそもあなたがこのスレにやってきた目的はなんですか?
あなたはどうやらRPではないようなので疑問です
「障害年金」で検索かけていたるところのスレを覗いているのですか?
にしてはあなたの熱意が尋常じゃない
428病弱名無しさん:2012/03/24(土) 16:03:11.94 ID:l150j8tk0
>>425
(399)なんて書かずに、コテハンで「旧社保庁代表」で参加してください。
「障害厚生年金査問の会代表」でもいいよ。
429病弱名無しさん:2012/03/24(土) 19:45:00.04 ID:GCH9FyUO0
あのネ。
399は、自分が正当な法解釈をしてなかった事を誤魔化そうと躍起になってんだよ。
文言で書いてる法や条例。
不備が有って当たり前、それを補う為に行う正当な解釈をせず。
知恵遅れのように皆がわかってる事を繰り返す。

「社保庁では」なんて言ってるけど県の窓口パート。
ほら以前、社労士に頼めとか何とかで荒れたときに
「アホの窓口パートが・・・」ってあったけど。
ホントにいたんだアホの窓口パート。

何人に被害を出したんだろう?
もらえる人も何人も門前払いしたんだろうな。
無知だから、

で、平成6年の改定の話をしないのはなぜ?
知らないのかな?
430病弱名無しさん:2012/03/24(土) 20:15:13.88 ID:l150j8tk0
大体、自分がRPなのかも答えないしね。
以前、RPでもないのに色々書いてた宗教の人よりタチが悪いな。
431病弱名無しさん:2012/03/24(土) 20:32:16.81 ID:V+fBC6n80
四月から職場異動
事前にちょっと挨拶したけどこれからは現場に出ることもあるみたいな話がチラッとあった
職場にはまだこの病の事言ってないけど相談しとかないとダメかな…
自転車とか乗れない…朝の通勤電車でも乗り降りや改札の混雑が不安なのに
432病弱名無しさん:2012/03/24(土) 21:13:54.41 ID:/IwPoJsm0
>>431
その状態なら早めに上司にいっといたほうがいいね
あなたのちょっとした勇気でお互いが楽になるよ
特に周りの人はあなたがRPだと知らないまま一緒に仕事すると人間関係もうまくいかないとおもうよ
私は職場が変わったら初めの自己紹介のときに簡単に目の状態を説明するし
そのあと配慮してもらいたいことを箇条書きにした紙を回覧してるよ
433病弱名無しさん:2012/03/24(土) 21:19:34.88 ID:/IwPoJsm0
>>430
もうそのぐらいにしておきなさい
初診日原理主義者もあなたも句読点使いって点では似たものどうしなんだから
似たものどうしなかよくしようね
434病弱名無しさん:2012/03/24(土) 22:33:57.79 ID:ETYtrflt0
>>431
会社に伝えるのは勇気がいるよね。
閑職に回されるか、最悪退職を迫られるかも知れない。
でも悪くなる事はあっても良くなる事は無い病だから
先の事を考えて腹括って早めに相談した方がいいと思うよ。
435病弱名無しさん:2012/03/25(日) 00:51:55.46 ID:riOVpkJt0
>>432
ほんとになんと言ったらいいのか…
現場に出る事が無理だとなると他に何ができるかって話になるしあと歓送迎会が辛い
本音言うと出たくない…

>>434
閑職でも全く構わないです、よくタートルの会とかJRPSの人って仕事問題なく出来るみたいに言うけど自分には無理です。気持ちがついてかない。常に落ち込んでる状態
436病弱名無しさん:2012/03/25(日) 06:59:28.05 ID:5gNactsB0
>>431
この病気が判った時点で直ぐ上司に言ったよ。
働いてた現場は一歩間違えたら即死するような箇所が多く有ったし
労災起こしたら家族が苦しむだけで無くみんなに迷惑掛けるという
教育を受けてきたし実際そうだと思ったからね。
上司、産業医との三者面談の結果、事務職になった。
他のポストが有る無しは会社によって違うんだろうけど
自分の例を書いてみました。
437病弱名無しさん:2012/03/25(日) 07:34:44.64 ID:eP5u6hIB0
常連の旋盤工だが、

社長に言ってるが
20人足らずの会社だし、どこも危険なので配置転換して貰えない。
438病弱名無しさん:2012/03/25(日) 08:53:57.84 ID:lnqtBpkd0
会社の業種*規模によって対応が全く異なるよね。
小企業の場合だと独りで複数の職場や複数人分の仕事を掛け持ちして働くのは普通だし。
戦力にならない者を雇う余力はない。
439病弱名無しさん:2012/03/25(日) 11:23:53.81 ID:mcv9VbyL0
>>431
私の場合、公務員でしたので職場環境では恵まれていたかもしれません。
ただ、coming outする勇気がなくて、課長に個人的に中国の針治療を受けたい旨
相談した時、全職場に知れ渡ってしまい事あるごとに「眼大丈夫か?」といわれ
閉口してしまいました。何とか人事課に3か月の病欠をもらい、北京の後安門病院
に入院して、帰ってきた時みんなの見る目が変わったことが雰囲気でわかりました。
もう一人前には見てもらえないとわかってそこからもう完全に開き直りの人生です。
人事課は私の眼のことを知ってるくせに外回りの多い用地買収専門の部署へ異動発令。
車の運転が出来ないので先輩に迷惑のかけっぱなしで、夜地権者宅へ訪問する際も
先輩の真後ろにピッタリくっついて歩いていたので、そこまで悪いのか?みたいな
顔をされました。しかし家族を養うために辞めるわけにもいかず、職場では予算、
国庫補助事務など在室でこなせる仕事もやらせてもらってなんとかお荷物にならない
ようやってきたつもりですが、みんながどう思っていたかはわかりません。
唯一の励みは、こうした心の葛藤を抱えながら働いているのは私一人ではないという事。
みんなも私以上に過酷な職場環境の中で、必死で一日一日を頑張っているのに
、ここで折れてどうするという事です。(399)


440病弱名無しさん:2012/03/25(日) 19:50:21.58 ID:riOVpkJt0
40くらいで早期退職して一人でひっそり暮らせないかなぁ…
貯金と障害年金でやりくりして内職か何か家でできる仕事をして小金稼ぎながら…
貯金が最低でも2.3千万はないと厳しいかな
441病弱名無しさん:2012/03/25(日) 20:23:02.12 ID:eP5u6hIB0
ナマポになる発想だな。
442病弱名無しさん:2012/03/25(日) 20:35:39.36 ID:AKdK6raN0
>>440
持家ならなんとか暮らせていけるけど
家賃やローンで月8万ぐらいはらってたらセミリタイヤは無理だね
結婚してたら扶養家族がいてなおさら無理だな
443病弱名無しさん:2012/03/25(日) 20:51:37.70 ID:riOVpkJt0
>>442
そうだね、障害年金もらえたとしても独り身や持ち家などでない限り無理だね
一応独り身ではあるけど家なんて買えるほど金ないや…
444病弱名無しさん:2012/03/25(日) 20:59:52.19 ID:mcv9VbyL0
>>440
生命保険高度障害保険金+障害年金+身体障害者手帳(1,2、級)+生活保護
これをRPの四種の神器という。これだけ備えられたら楽勝です。
445病弱名無しさん:2012/03/25(日) 21:37:04.36 ID:AKdK6raN0
RPで失明してもたぶん保険金はおりないとおもわれる
446病弱名無しさん:2012/03/26(月) 00:04:58.27 ID:99F6MEXG0
何がツライって人間関係だな
家族でさえも煩わしく感じる時がある
「どこか行こうよ」の誘いが苦痛だったり…
誰にも関わらずに一人になれたらラクなんだろうな
開き直ってずうずうしくなるにはまだまだ時間がかかりそう
今は周りに気を使いまくりで毎日疲れる
447病弱名無しさん:2012/03/26(月) 03:38:35.28 ID:6CSrxpKr0
>>444生活保護って、年金での収入があればそれが差し引かれるんだぜ?
448病弱名無しさん:2012/03/26(月) 09:43:24.62 ID:CSha4YQ30
>>447
そんなこと言われんでもわかっとるわボケ! 
東京みたいな大都市で基準生活費に障碍者加算が28650円つくんじゃい。
おまけにあらゆるものがタダか減免を受けられる。
医療費、介護保険料、NHK、インフルエンザなどの各種予防接種等タダ、
水道料金等半額。おまけにわしらは就労困難者に区分けされとるのでケース
ワーカーもこちらが呼ばないとこない。保護費は毎月口座に振り込まれている
がもしもの時に備えて手つかずのまま。
それと通院の移送費としてタクシーはタダ。おまけに年に12000円の
タクシーチケット貰っとる。この生活が死ぬまで保証されている。
なんか飽きてきた感じ。
449病弱名無しさん:2012/03/26(月) 15:23:38.03 ID:SZjeBCGc0
>>446
ストレス発散出来る事を見つけた方がいいよ。
その状態が長期化すると精神的に病んでくるから。
450病弱名無しさん:2012/03/26(月) 17:10:18.06 ID:QyGz69puO
相談させて下さい
60歳になる義父がRPで、障害1級です。若い頃から視力が悪く、今は全く見えていない状態です。
長男である主人(30)は夜盲や視野狭窄の症状もなく、視力もいいです。ただ、小さい頃から色弱の自覚があったということです。
先日色弱について調べてみると、一般的な色覚異常であれば母親由来であるとのこと
451450:2012/03/26(月) 17:13:56.29 ID:QyGz69puO
先日色弱について調べてみると、一般的な色覚異常であれば母親由来であるとのこと
義母は全くの晴眼者であるため、主人もRPを遺伝しているのか?と気になり出しました。また、去年長男が生まれ、この子にも遺伝しているのかも…と気になって仕方ありません。
小さい子だと検査はいつから受けられるのでしょうか
452病弱名無しさん:2012/03/26(月) 17:52:50.46 ID:n7cGH8aV0
>>450
418の人は、40代になってから症状が現れて急激に悪くなったらしい。この病気だけは
いつ誰にどうなるかさっぱりわかりません。検査したい気持ちはわかるがしてRPや言
われてもどないもなりまへんで。日光は避けといたほうがええかも。
453病弱名無しさん:2012/03/26(月) 19:02:44.23 ID:Cf3kxoBk0
>>451
隔世遺伝てのもあるよ。
幼少期での診断は難しい。
殆どは夜盲で気付くので、薄暗い場所での子供の行動に気を配る事かな。
454病弱名無しさん:2012/03/26(月) 19:05:50.38 ID:Cf3kxoBk0
と言うか結婚前に義父がRPって事は分かってたんじゃないの?
455病弱名無しさん:2012/03/26(月) 19:14:06.84 ID:pdsPuY120
>>448
元公務員さん乙
あなたも自演やら煽りやらでいそがしいね
あなたでもできることがあるでしょ
街に出ようよ
456病弱名無しさん:2012/03/26(月) 21:23:41.67 ID:vYqLfqHx0
うちの子は長男が5歳の時3歳の次男と一緒に病院に連れて行きました。
399さんに言わせれば厚生は受けられません。
うちの県では受けられそうです。

さておき、診断結果は
2人とRPになる”ケ”があるがでも、次男は大丈夫でしょう。
と、

実際、次男は20になりますが大丈夫です。
ただ家内の父が色弱で次男は色弱です。

長男はRP発症しました。

とりあえず、医者の言った通りになった訳ですが。
医者が本当にわかってたのか疑問です。

発症前にわかると思えないのですが。
まあ、わかる医者もいるかも知れませんが。なぜわかるのか私にはわかりません。

何が言いたいのかわからなくなってきたけど、とりあえず二人とも医者の言うとおりになりました。
それだけ。。。
457450:2012/03/26(月) 23:18:40.33 ID:QyGz69puO
レス下さった方々、どうもありがとうございました
日光と暗い場所での行動に注意し、見守っていきたいと思います

456さんに質問させて下さい
456さんは検査を受けておいて良かったと思いますか?
また、子供さんを育てるにあたり、特に教育面においてのサポートなど、何か特に方針をもってされましたか?
458病弱名無しさん:2012/03/27(火) 00:58:46.38 ID:/bJVSI0M0
親として辛いでしょうね。
心配でしょうがなく、将来を考えると落ち込んでしまうかも知れませんが、
本当に辛い思いをして苦労するのはこの病気を発症した本人です。
その辺を考えて接し、育ててあげてください。

なーんて余計なお世話ですよねw
でも私は自分の病気の事で親が落ち込んでいる姿を見ると、いたたまれなくなります。
459病弱名無しさん:2012/03/27(火) 03:31:09.20 ID:lUZorAdY0
最近、住み慣れた家の柱にぶつかるようになった
460病弱名無しさん:2012/03/27(火) 05:05:34.23 ID:Aaoq5S7X0
>>456です。
いたって普通の教育です。
ただ、親の姿を見てるので後は自分で考えてるようです。
長男は大手に就職し同期でもトップで昇格させて貰って頑張ってます。
もちろん、会社にRPの事は報告済みです。
次男も専門学校を来年卒業しますが早々に就職を決めました。

私もRPですけど、はっきり言ってそう悲観しなくても良いと思うよ。
選択肢が狭まるけど、努力しなければいけないのは健常者も一緒。
努力すれば、それなり以上に生きられる。

お子さんには、自身に負けない心で前向きに何にでもチャレンジさせてあげて欲しいな。
461病弱名無しさん:2012/03/27(火) 08:37:49.56 ID:nKrrN5cC0
>>459
集中力が足らんなw
私はほぼ毎日部屋干し用の物干し竿に頭をぶつけているw
462病弱名無しさん:2012/03/27(火) 09:44:29.64 ID:479IF9QE0
症状が進んでから住み慣れた地を離れ引っ越しってやっぱりまずいかな
転勤族だからいつかまた引っ越しは確実
近所の外もここに段差がある
ここに電柱があるここにアレがあるコレがあると
頭にインプットされているからなんとか歩けている
知らない土地へ行けばまた一からインプットしなおしだな…
463病弱名無しさん:2012/03/27(火) 14:04:59.48 ID:Y/8wbOhS0
>>462
引っ越しの心配をする前に職場の心配をした方がいいのでは?
464450:2012/03/27(火) 14:24:26.14 ID:hTMylz2hO
458さん、456さん、レスありがとうございました
最近は子育てしていても、漠然とした先の不安ばかりが頭をよぎり、目の前にいる今かわいい盛りの息子を見れていなかったように思います
456さんのお言葉で心が軽くなりました
息子には自分に負けない前向きな心を、共に学びながら育てていきたいと思います
本当にありがとうございました
465病弱名無しさん:2012/03/27(火) 19:43:03.70 ID:yNLmE2C90
独りで楽しいかい・・(笑)
466病弱名無しさん:2012/03/27(火) 20:02:23.37 ID:2F26U5Xl0
>>465
おっ自演厨久しぶり
おまえいままでどこいってたんだよ
467病弱名無しさん:2012/03/27(火) 22:15:19.29 ID:/bJVSI0M0
>>465
会いたかったぜ・・キミぃにぃ〜♪
468病弱名無しさん:2012/03/27(火) 23:31:47.23 ID:479IF9QE0
>>463
いや…私は主婦で旦那が転勤多い仕事なので今まで
全国あちこち転々してますがいよいよそれもキツイな、と

469病弱名無しさん:2012/03/28(水) 03:26:14.77 ID:0n987cpp0
>>465
同じく、お前の dai673??? ってのが見れなくなってから寂しかったぜ。
粉瘤は治ったか?
470病弱名無しさん:2012/03/28(水) 23:44:16.58 ID:84YBJZBM0
>>456です。
>>450さんが、少しでも楽になったのなら幸せです。

私は楽観主義者です。でも、楽天家では有りません。
「なんとかなるさ」ではなく「なんとかしてやるさ」です。

前向きに挑戦していくのが信条です。
上手く行かず落ち込む事も、もちろん有りますが。
前向きに進めば好転しますよ。

自信を持って、なんにでも挑戦していきましょう。
お互いにね。

子供には不安ではなく、希望と勇気を与えて欲しいです。

調子に乗って書かせていただきましたw
471病弱名無しさん:2012/04/02(月) 17:23:45.20 ID:mFOIxnsBO
昨日バスに乗ろうと手帳を出したんだ。
でも、24年度のシールに張り替えるの忘れてたので仕方無く少しでも安い電車にした。
歩く距離が違うので疲れました。
472病弱名無しさん:2012/04/02(月) 20:36:35.78 ID:YLykCNKE0
定期券のシールは勝手に張り替えたらだめですよ。
473病弱名無しさん:2012/04/02(月) 21:14:08.82 ID:W/ab1mqS0
>>471だが、
ウチの市は年度末に郵送で来て自分で張り替えることになってんの。
要らない時は返送。タクチケに変更の時は予め申請しとけばOK。
474病弱名無しさん:2012/04/02(月) 23:34:19.29 ID:wx9kbyaV0
まったく身障者の助成が無い市町村ってよくある?
ウチの市は今まであった助成(タクシー券orガソリン券)が
この4月から廃止になりました
年間数千円程度の助成金も廃止になりました
医療費も負担金が増えそうな連絡がありました
田舎ほどこういうのヒドイのかな
475病弱名無しさん:2012/04/03(火) 02:23:24.92 ID:ml97dxMj0
>>474
自治体の財政状況によるでしょ。
知事や市長の方針にもよるし。
弱者救済を良しとしない自治体もあるんじゃない?
476病弱名無しさん:2012/04/03(火) 16:22:39.90 ID:Iws7r2CM0
「失明引き起こす疾病の原因遺伝子特定 阪大」
日本経済新聞社2012年4月2日

大阪大の熊ノ郷淳教授や豊福利彦・特任准教授らは30日、
失明原因となる網膜色素変性症の原因遺伝子を見つけたと発表した。
網膜の細胞の維持に欠かせないたんぱく質の異常で発症していた。
新薬開発の足がかりになる成果という。
 網膜色素変性症は網膜の視細胞に異常を起こす遺伝性の疾病。
糖尿病性網膜症や緑内障と並ぶ失明原因で、国内には4000〜8000人に
1人の割合で患者がいる。
根本的な治療法がなく、発症メカニズムも不明だった。
 研究チームはたんぱく質「Sema4A」を作る遺伝子に注目。
この遺伝子のないマウスは視細胞ができない。
詳しく調べると、Sema4Aは光などで視細胞が損傷しないように保護する
物質を放出したり、損傷した視細胞の物質の再生を促したりする役目を担っていた。
 Sema4Aの働きを促す物質などを探索すれば、
根本的な治療につながる新薬を開発できる可能性がある。
477病弱名無しさん:2012/04/03(火) 16:58:59.14 ID:XH9bPsC/0
これは死んでしまった視細胞を再生させるのは無理なんだろうね。
現状維持もしくは発症前の予防薬になるのかな。
RP患者が何故白内障や緑内障を併発し易いだとかも解明して欲しいね。
478病弱名無しさん:2012/04/06(金) 20:42:44.51 ID:NueDhgmQ0
阪大は人工視覚よりも遺伝子治療に本腰をいれるべき
479病弱名無しさん:2012/04/07(土) 00:09:47.65 ID:SvoJz+IQ0
夜景の見えるレストランに招待するのってこの病気の方にとっては
悲しいことだったりしますか?
夕方からなので、夕方は普通に眺めが良いのですが、夜になると夜景が広がります。
大人数です。
480病弱名無しさん:2012/04/07(土) 00:16:19.86 ID:0xqRyvLW0
貴方がサポートをキチンとしてあげれば
不都合は半減します。

普段は避けるような場所ですから、かえって楽しめるかも?
481病弱名無しさん:2012/04/07(土) 00:26:15.21 ID:SvoJz+IQ0
ありがとうございます。
とりあえず照明は一番明るくしてもらって、テーブルクロスは白にしてもらえ
たらしてもらおうと、思っています。

やはり普段は避けるんですね、嫌な思いをしないように、と思います。
あまり気を使って何か言ったりはしないつもりです。
482病弱名無しさん:2012/04/07(土) 05:46:13.39 ID:0xqRyvLW0
>>481さん
がんばってください。

私は、去年ホテルで行われた100人規模の同窓会に参加させていただきました。
幹事が私の事情を知り、開催の2週間ほど前に立食パーティーをテーブル席(全員の振り分け)に変更し
部屋を明るくして、車椅子(ホントは役に立たないのだが)まで手配してくれてました。

車椅子こそ使いませんでしたが、テーブル席に事情を知る女子も配置していただき、
とても楽しい場を与えていただきました。
まぁ、私は性格上「目が見えへんねんw」って言って回ってましたがw
何か言っても大丈夫だと思うんだけど、、、

貴方の心配りに感動しました。
               by 常連の旋盤工
483病弱名無しさん:2012/04/07(土) 08:19:56.45 ID:X5tAap6i0
>>481
照明が明るくてテーブルクロスが白だと眩しく感じる人が居るかも知れません。
白内障を併発している人なら特に。
484病弱名無しさん:2012/04/07(土) 08:30:50.20 ID:ynxloedsO
ちょっと質問。最近仕事も落ち着いてきたから、地域の活動とかボランティアとかに参加してみたいんだけど、でもいざやるとなるとどういうとこに申し出ていいのかよくわからなくて…そういうの参加したことある人いる?いたらどんな感じか教えて下さい
485病弱名無しさん:2012/04/07(土) 08:50:10.90 ID:0xqRyvLW0
>>484
今年、自治会で環境防犯部の副部長に就任いたしました。
以前は文化部の平部員として活動した事もあります。

目の事を言って自治会活動から協力をして貰いながらやればいいと思う。
486病弱名無しさん:2012/04/08(日) 21:56:03.66 ID:JHWRtPJI0
>>482
「目が見えへんねんw」って言った時の何も知らなかった周りの人たちの
反応ってどんな感じですか?
私は周りの反応が怖くてなかなか
目の事を打ち明けられずに隠すタイプで
それが一番のストレスになってます
特にご近所さんとかとても言えないorz
普通の人のフリするのも疲れてきた…でも言うのは怖い
487病弱名無しさん:2012/04/08(日) 23:50:16.50 ID:B+tYNvMv0
>>486
近所の人とかは、人に移る病気でもないし所詮他人事なので、あまり関心無いと思うよ。
488病弱名無しさん:2012/04/09(月) 04:47:08.96 ID:Ivdn/6KA0
旋盤工です。
>>486
まあ、ビックリされるけど何とも無いよ。
自分の所為でなった病気じゃないし、隠さなくてもいいという考え。

過剰にお手伝いしてくれる人には「だいじょぶ、だいじょぶ」って軽い感じでおことわりしてる。
「気が付かんことのが多いからスマンな」とか、最初に言って置けるし。
そっちのが嫌な印象を与えないで済むと思う。
489病弱名無しさん:2012/04/09(月) 09:27:53.52 ID:NOod0B5R0
>>487>>488
なるほど…
確かに自分が思うほど他人はこっちのことなんて何も考えいていないですもんね
たぶん自分でも気づかないうちに誰かを無視してたりとかしてそうなので
そろそろ隠しているのも限界かなーと思ってます
きっと打ち明けた時に「どうりでなんか変だと思った」とか言われそう
ありがとう
490sage:2012/04/09(月) 18:12:35.90 ID:9ZL73pCs0
マンション購入された方いますか?
住宅ローンが通りにくいと聞いたので心配です。。。
491病弱名無しさん:2012/04/09(月) 19:45:34.16 ID:kXSvUseE0
>>490
戸建て買ったけど団信は正直に申告したら通らないだろうと思って
嫁を連帯債務にして嫁に団信入れさせた。
まあそういう環境じゃなかったら団信は任意のフラットにするか
保険が出ない事を承知で告知違反するかだろうと思う。
492病弱名無しさん:2012/04/09(月) 22:43:10.66 ID:QfrTYdP60
障害者認定受けるとメリゥト・デメリットで相殺されるね。
でも認定受けないと生活して行けないし、
493病弱名無しさん:2012/04/11(水) 02:39:42.18 ID:8HqI15Vc0
外灯もない暗い場所で夜桜の宴会やってたけど、
普通の人はそんな場所でも見えてるんだねぇ・・・
494病弱名無しさん:2012/04/11(水) 03:17:45.15 ID:DRNskmCb0
夜桜のお花見と、花火大会、肝試し
そういえば子どもの頃から苦手だった
暗い所でも見えるというのが不思議だったな
495病弱名無しさん:2012/04/11(水) 12:12:26.38 ID:pYzzHPeQ0
14,5年も前になるが、アダプチノールと一緒にQPコーワゴールドを飲んでいた。
職場の仲間が疲れ目に絶対効くと言って進めてくれたからだ。それまではその
日調子によって眼の見え方が良かったり悪かったりで気になっていたが、
それもなくなり体調もすこぶる良かった。当初はアダプチノールがやっと効い
てきたのかと思っていたが、QRコーワゴールドのおかげだった。
しかしある時を境に効果が感じられなくなり成分表をみたらそれまで入って
いた「胎盤エキス」が「ニンニクエキス」のようなものにかわってしまってい
た。後で聞いたところでは人(新生児)の胎盤を実際に薬として使ったのは
後にも先にもこれだけだったらしい。倫理的な事等やらでやめてしまったが
本当に残念でならない。RP患者にとって強力なサプリメントになっていただろうに。
言っておくが豚や馬のプラセンタは全く効きません。
496病弱名無しさん:2012/04/11(水) 23:46:02.18 ID:CFpSjswC0
病院のロービジョンケアを受診したことある人いますか?
具体的にどんなことやってるの知りたいです

余談…暗い所見えないからおばけ屋敷があまり怖くない
497病弱名無しさん:2012/04/12(木) 01:07:01.56 ID:9OTUMtCq0
>>496
まず、どういう事に困っているのかを相談して、便利な道具とか遮光眼鏡とか白杖とか
何を使ったらいいのか、一緒に考えてくれる
各種手続きのアドバイスをしてくれたり
訓練を受けたいなら、そこを紹介してくれたり

親切なところもあるけど、名ばかりのところもあるよ
でもロービジョンケアを備えた病院が近くにあるだけ幸せだと思う
とりあえず行ってみたほうがいい
498病弱名無しさん:2012/04/12(木) 01:49:49.12 ID:F6IOyHCu0
>>496
では余談に対してレスをw
テレビ番組で心霊写真や動画を観ても怖くない。
9割くらい意味不明のまま次の写真や動画へ切り替わって行く・・つまらんのう。
499病弱名無しさん:2012/04/12(木) 06:45:30.57 ID:geS2SrpO0
初のiPS細胞治療 理研などが9月にも臨床研究申請 人工の網膜の細胞で治療を目指す
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/news/1334159410/1-100
【再生医療】 ヒトiPS細胞を使い、光を感知する網膜細胞を作成 間もなく臨床実験始まる
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1334159144/1-100
500病弱名無しさん:2012/04/12(木) 06:50:53.25 ID:geS2SrpO0
ES細胞で視力改善 世界初、網膜の病気に 米企業が臨床試験 [01/24]
1 :トレロカモミロφ ★:2012/01/24(火) 20:02:43.60 ID:???0
ES細胞で視力改善 世界初、網膜の病気に 米企業が臨床試験
2012.1.24 14:56

 米バイオ企業アドバンスト・セル・テクノロジー社は23日、あらゆる組織に成長でき
胚性幹細胞(ES細胞)を目の網膜の病気の治療に使う臨床試験で、治療を受けた
2人の患者の視力が改善したと発表した。

 ES細胞を使った治療で効果が報告されたのは初めて。成果は英医学誌ランセットに
掲載された。臨床試験は安全性確認のために実施されており、医学的な有効性を確認
するにはさらなる試験が必要だが、ES細胞による再生医療の可能性を示す結果として
注目される。

 発表によると、同社と米カリフォルニア大ロサンゼルス校の研究チームは、
網膜に異常が出る加齢黄斑変性の78歳の女性とシュタルガルト病の51歳の女性の目に、
ES細胞からつくった網膜色素上皮細胞を移植。2人はほとんど目が見えない状態だったが
文字が識別できるようになるなど改善がみられたという。(共同)

http://sankei.jp.msn.com/science/news/120124/scn12012414570000-n1.htm
501病弱名無しさん:2012/04/12(木) 07:15:19.79 ID:geS2SrpO0
>>499の上の記事

初のiPS細胞治療 理研などが9月にも臨床研究申請
2012.4.12 00:24
 あらゆる細胞に分化できるヒトiPS細胞(人工多能性幹細胞)から作製した網膜の細胞を使い、加齢黄斑変性という
眼病の治療を目指す理化学研究所発生・再生科学総合研究センター(神戸市)の研究グループは11日、患者に移植
して安全性を確かめる臨床研究を9月にも厚生労働省に申請する計画を明らかにした。来年半ばの開始を目指して
おり、iPS細胞による世界初の治療となる見通し。
 加齢黄斑変性は加齢によって網膜の一部に障害が生じ、視力が著しく低下する病気。国内の患者数は69万人との
推定もある。
 研究グループは、患者の皮膚細胞からiPS細胞をつくり、光を感知する網膜の働きを助ける網膜色素上皮細胞を作
製。これを培養し1〜2ミリ角のシート状にして患部に移植、発がんの有無などの安全性や症状の改善を調べる。
 厚労省に申請後、5人程度の患者を決める。研究成果は実用化への関門である治験の基礎データになる。研究グ
ループリーダーの高橋政代医師は「細胞の作製方法などを工夫することで安全性は確保できると思う。6月までに(
臨床研究の)手順などを完成させたい」と話した。
502病弱名無しさん:2012/04/12(木) 07:16:32.20 ID:geS2SrpO0
>>499の下の記事 同じ内容っぽいけど

初のiPS細胞治療 理研などが9月にも臨床研究申請 2012.4.12 00:24


 あらゆる細胞に分化できるヒトiPS細胞(人工多能性幹細胞)から作製した網膜の細胞を使い、
加齢黄斑変性という眼病の治療を目指す理化学研究所発生・再生科学総合研究センター(神戸市)の
研究グループは11日、患者に移植して安全性を確かめる臨床研究を9月にも厚生労働省に申請する
計画を明らかにした。

 来年半ばの開始を目指しており、iPS細胞による世界初の治療となる見通し。

 加齢黄斑変性は加齢によって網膜の一部に障害が生じ、視力が著しく低下する病気。国内の患者数は
69万人との推定もある。

 研究グループは、患者の皮膚細胞からiPS細胞をつくり、光を感知する網膜の働きを助ける
網膜色素上皮細胞を作製。
 これを培養し1〜2ミリ角のシート状にして患部に移植、発がんの有無などの安全性や症状の改善を調べる。

 厚労省に申請後、5人程度の患者を決める。
 研究成果は実用化への関門である治験の基礎データになる。

 研究グループリーダーの高橋政代医師は「細胞の作製方法などを工夫することで安全性は確保できると思う。
6月までに(臨床研究の)手順などを完成させたい」と話した。

http://sankei.jp.msn.com/science/news/120412/scn12041200250000-n1.htm
503病弱名無しさん:2012/04/12(木) 08:35:33.00 ID:Djevq00s0
おっーと思ったらまた上皮細胞で加齢黄斑の話じゃん。
米企業の話はこのスレで既に報告済みでしょ。
臨床試験とは言えiPS細胞が癌化したらとうするんだろな。
504病弱名無しさん:2012/04/12(木) 10:47:11.73 ID:oX52sgOn0
>>497
ありがとう
とても参考になりました
運よく近くに対応病院があるみたいなので行ってみます

>>498
禿しく同意〜
もともと怖いもの好きなのにそういう番組見ても
まったくわからなくてさみしいw
ドラマや映画でも暗い夜のシーンとかまったく見えないorz
505病弱名無しさん:2012/04/12(木) 19:49:28.11 ID:fvt6/PMU0
京都の祇園の7人ひき逃げ事件
明日は我が身だ・・・・
自動車の運転について家族会議しないと・・・
506病弱名無しさん:2012/04/13(金) 00:51:59.43 ID:1Wj51dOd0
てんかんの叩かれ方見てると、ほんと他人事じゃないよね
網膜色素変性症で運転辞めない人って多いけど
誰かがこんな事故を起こして、それによって病気が有名になるのはごめんだ
507病弱名無しさん:2012/04/13(金) 01:21:59.64 ID:aWq0oZ8F0
>>503
網膜だし応用は利きそうだけどな
508病弱名無しさん:2012/04/13(金) 02:01:23.02 ID:bn7t+pKw0
>>507
そもそも黄斑変性症とRPは原因と症状が異なる。
黄斑は中心部のみだから再生細胞範囲がほぼ決まっているので移植し易い。

RPは上皮細胞の下の視細胞が死んで行く。
視細胞が死ぬからその上の上皮細胞も死んでしまう。
だから上皮細胞の再生が技術的に出来でも視細胞が死んでいれば意味がない。
もちろん加齢黄斑変性症の人にとっては朗報である事は間違いない。
509病弱名無しさん:2012/04/13(金) 03:14:18.24 ID:U9nirE0l0
死ぬ死ぬって言うなよ・・・
510病弱名無しさん:2012/04/13(金) 03:15:27.86 ID:1Wj51dOd0
変性=死ぬこと
511病弱名無しさん:2012/04/13(金) 11:42:44.83 ID:qLJ/wxNA0
RPでもあるけど黄斑中心部の表面に浮腫とか上膜があって
それのせいで歪んで見えている
せめてこの歪みだけでも取り除けたら…と思うんだけど
今回の上皮細胞再生でなんとかならないものか
視野は狭いわ僅かに見えている部分はガタガタに歪んで見えるわで
もう嫌になる
上皮細胞が再生されたらまぶしさの軽減とか歪みが無くなるとか
他に応用出来ないのかな
視細胞が駄目ならどうにもならないのかTTTT
512病弱名無しさん:2012/04/13(金) 13:31:27.39 ID:q/v3i5ed0
>>511
これからやる臨床試験が成功しても、治療法として認証されるには、まだまだ数年〜十数年かかると思うよ。
術後の経過を診ないと。
それにiPS細胞のガン化を高確率で防ぐ方法が確立されないとね。
513病弱名無しさん:2012/04/13(金) 18:16:57.87 ID:PsFNfx6o0
独りで楽しいかい・・・ (笑)
514病弱名無しさん:2012/04/13(金) 18:54:06.74 ID:bn7t+pKw0
>>513
毎日見に来なきゃダメじゃないか。
515病弱名無しさん:2012/04/14(土) 00:36:14.21 ID:aCSTcz7s0
正直独りでいる時が一番心が落ち着く
楽しいよ
516病弱名無しさん:2012/04/14(土) 01:19:50.99 ID:LaK9YK/90
誰かが言ってた。
「孤独は人を賢者にする」と。
517病弱名無しさん:2012/04/14(土) 01:44:58.03 ID:/TCWd2+20
RPの友達と一緒にいると楽しいよー
「あるある」話に花が咲く!
518病弱名無しさん:2012/04/14(土) 07:10:43.25 ID:e4yzxZff0
>>508
再生細胞って再生させるやつだから
移植させれば大丈夫
519病弱名無しさん:2012/04/14(土) 07:11:21.21 ID:e4yzxZff0
>>512
それはわかってきてるらしい
520病弱名無しさん:2012/04/14(土) 08:25:21.38 ID:8fh5mX9N0
>>518
養分を運ぶ視細胞が機能していないから、上っ面の上皮細胞を再生させてもダメ。
花に例えると、花を再生させても土壌から養分を吸収して運ぶ役目の根っこが死んでいれば花は直ぐに枯れるだろ。

>>519
だからそれを確立して安全性を高めないとダメだと言っているんだよ。
521病弱名無しさん:2012/04/16(月) 01:54:41.33 ID:XkdPsebU0
網膜は同じだし素晴らしい事だよ
網膜は、視細胞の悪化を防ぐことにも影響があるらしい
http://kentapb.blog27.fc2.com/blog-entry-2117.html
522病弱名無しさん:2012/04/16(月) 06:59:17.24 ID:DPttPoik0
>>521
黄斑変性症とRPを混同してますよ。
網膜色素上皮細胞と言うネーミングだからかな。

そこに書いてある事は、すべて黄斑変性症の原因・治療法であってRP患者には当てはまらない。
じゃあRP患者にも治療として上皮細胞移植手術を施しましょうと言う話にはならないでしょう。
何故なのかは黄斑変性症とRPの病因と症状の違いを調べてください。

加齢による黄斑変性症患者さんにとっては朗報ですので、黄斑変性症スレを立ててあげたらどうですか?
523病弱名無しさん:2012/04/16(月) 16:29:28.92 ID:LPjlFeMn0
>>522
あなたの解説はいつも的確でありがたい
>>520 >>512もそうだよね?

ここは病気の辛さのあまり、現実から目を背ける人が多い

加齢性の黄斑変性の患者も、欧米並みとはいわないが増えて来ているので
その患者さんにとっては朗報だと思う
524病弱名無しさん:2012/04/16(月) 20:01:39.65 ID:DPttPoik0
>>523
> >>520 >>512もそうだよね?

そうです。
否定・悲観しかしない人と思われてるかなw

でも>>207の記事には期待してる。
まだ基礎研究の段階らしいけど。
これから生まれてくる人達の為にも数十年単位で徐々に実現に向けて頑張って欲しいなぁって期待を込めて願ってる。
525病弱名無しさん:2012/04/16(月) 21:10:19.06 ID:R9pTRqPJ0
宝くじで一億当たったら寄付しようかな
一億あったら治療法の確立が一年くらい早まるかな
526病弱名無しさん:2012/04/16(月) 21:41:17.59 ID:LPjlFeMn0
>>524
否定、悲観しかないとは全然思ってないよ
あなたみたいに冷静な人が増えてほしい

>>207の記事、じっくり読むと面白いね

自分が生きているうちは、実際に治療は受けられないと思うけど
こんなふうに、いろんな研究が進んでいるのを読むのは楽しいし
これから結婚して子どもを持とうかどうか悩んでいる人達に希望が持てるといいよね
527病弱名無しさん:2012/04/17(火) 11:42:53.01 ID:HPkcVuNd0
いろいろと治っていきそうだな
薬も出てきそうだ
528病弱名無しさん:2012/04/17(火) 17:02:21.77 ID:4wfortzj0
癌もそう言われ続けて十数年経つけどな。
529病弱名無しさん:2012/04/17(火) 18:58:00.63 ID:KhDmjPXW0
死ぬような病気じゃないし、患者数も癌より少ないし
研究に金が回らないのは仕方ないか
530病弱名無しさん:2012/04/17(火) 23:52:21.50 ID:uDJFxDPW0
平均寿命で考えると私は今後40年くらい生きていきそうだけど
はて?どんな老後が待ち構えているのやら
531病弱名無しさん:2012/04/18(水) 00:10:31.59 ID:KZ9CktTG0
まあ、最初のうちは視力が出ても0.1以下だそうだから
それ以上ある人には意味がない話だな
532病弱名無しさん:2012/04/18(水) 01:50:47.86 ID:DQRWIQ3l0
>>531
RPのiPS細胞から網膜がたくさん作れるようになれば、
それだけ薬の研究も進むだろうから、無意味ということはないよ。
533病弱名無しさん:2012/04/18(水) 02:04:35.06 ID:lVfcbWaq0
>>532
RPに限った事ではないが、iPS細胞の癌化をクリアしなければ
幾ら作り出せても再生医療の実用化は無理。
534病弱名無しさん:2012/04/18(水) 03:05:20.39 ID:KZ9CktTG0
研究がしやすくなることと、それが実際に人体に使えて、誰でも晴眼者と同じ状態になるというのとは
また違うんだよ

メディアの書き方が悪いんだけど
535病弱名無しさん:2012/04/18(水) 15:17:50.01 ID:owXYMmLw0
去年の12月から生活保護を受けているが、N生命保険を解約して収入(解約返戻金)を
申告するように言われていた。どうせかいやくするならとダメもとで高度障害給付金を
保険会社に請求したら驚いたことに3週間で給付金がおりてきてしまった。
額は20040411円端数の40411円は明細になんか書かれていたがどうでもいい。
問題は税金と福祉事務所にどう説明するか。税金は満期保険金でないので
掛からないらしい。課税対象でないので区役所にも報告がいきませんとのこと。
ラッキーでした。でも後が怖いので福祉の担当のおねいさんには言うつもりです。
生保はもうもらえないのでしょうか?
536病弱名無しさん:2012/04/18(水) 15:52:44.74 ID:Uezmd8HA0
預貯金があれば貰えない。
震災義援金を支給されて生保給付の停止があーだこーだした話があったでしょ。
537病弱名無しさん:2012/04/18(水) 20:00:18.16 ID:/GAoC+Qk0
2000万いいなぁ
生命保険に入るときにRP告知した?
その生命保険ってかんぽ?
538病弱名無しさん:2012/04/18(水) 21:18:24.08 ID:Uezmd8HA0
保険屋だって支払う前に調査するよ。
高額だし。
539病弱名無しさん:2012/04/19(木) 20:46:27.53 ID:xnex77Li0
>>537 10年前に民間の生命保険に入った。当時は車の運転もしてたし、RPとは思わなかった。
夜は見にくかったのは事実しかしヘッドライトで何の問題もなかった。だから保険加入の時告知書
の最後の欄の「上記の症状病状はありません」の□のところに?点を入れた。
4年ほど前から毎朝起きるたびに視野が狭くなり昼間でも歩くのが不自由になった。
白杖は貰っているが近くのコンビニで弁当とサラダを買う以外外出しないのでいらない。
540病弱名無しさん:2012/04/19(木) 21:40:28.77 ID:hW4a2aYg0
>>539
> 4年ほど前から毎朝起きるたびに視野が狭くなり

キツいな。
明日は我が身かな。
541病弱名無しさん:2012/04/19(木) 22:02:46.71 ID:ZxMZY+XO0
>>539
500万円をFXで運用してみたらいいよ
おすすめは南アフリカランド
半年後には倍になるよ
542病弱名無しさん:2012/04/22(日) 18:26:36.53 ID:jqnkg0qB0
いままで不思議とは思わなかったが最近理解した。
明るい場所は眩しくて遮光サングラス必須。
だが弱い光は見えない。
夜盲たる由縁か。
理不尽な眼だのぅ。
543病弱名無しさん:2012/04/23(月) 12:47:50.47 ID:7KnRfb9r0
生活保護を受けて5ヶ月担当のおねいちゃんからは全く連絡もなくただ保護費
が口座に毎月振り込まれているだけ。RPなんぞ就労指導する意味もないと
思っているのだろう。1月に医療機関への受診の仕方を携帯で聞いた時も
「頑張ってね」の一言だった。一体何を頑張れというのかわからないまま切れた。
この調子ではおれが死んでも保護費は支払い続けられるだろう。
生命保険の解約の話も担当者は完全に忘れ去っているようだ。なら2000万
の話もあえてする必要がないので話さないことにしようかと思う。
ケースワーカーはとにかく忙しいらしい。一人100ケースも抱え込んで毎月新規相談
が10件前後あり、目標として同じくらいの世帯を保護廃止にしないと増える
一方で手が回らなくなり担当者の査定にも響くらしい。
でもまぁ俺には関係ない2000万をいかに増やすか運用について野村証券にでも
相談することにしよう。
544病弱名無しさん:2012/04/23(月) 13:00:07.10 ID:RVHe2g2T0
>>543
大きなお世話とは思うが言っとく。
不正受給者が多いので、生活保護受給者の預金口座を調査するってニュースしてた。
バレると面倒な事になるよ。
545病弱名無しさん:2012/04/24(火) 00:44:02.49 ID:BU2ISGC30
【医学】光受容細胞である桿体細胞移植による夜盲症からの回復 マウスで初めて証明/UCL
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1335194843/
546病弱名無しさん:2012/04/24(火) 01:40:50.18 ID:usMxrg6A0
マウス実験で成功した頭髪でさえ、人への臨床は5〜10年後をメドにって言ってるからね。
iPS細胞の再生医療の方が実現性が高そうだ。
547病弱名無しさん:2012/04/25(水) 16:34:49.13 ID:TgifAtlM0
あまり夜盲症は不便を感じない
とにかく視野がどんどん狭くなるのがキツイ
早く視野ひろげられないもんかなあ
548病弱名無しさん:2012/04/25(水) 18:14:13.77 ID:cEl1GZs40
視力低下や視野狭窄が進んでくると、夜盲なんてわりとどうでもよくなるよね
昔は懐中電灯に頼ってたけど
白杖使うようになったら、夜道を歩く分には必要なくなったよ
非常用に小さい物はひとつ持ってるけどね
549病弱名無しさん:2012/04/25(水) 20:16:18.01 ID:ctWjbDUw0
【薬学】RNAi用核酸医薬「ボナック核酸」 生体内での安定性を改善し副作用が少なく製造も容易に 糖尿病網膜症治療薬を開発−東京医大など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1335105408/1-100
550病弱名無しさん:2012/04/25(水) 22:14:29.39 ID:tNtEAAKa0
免許更新できました
もちろん運転は絶対しません
551病弱名無しさん:2012/04/25(水) 23:15:25.68 ID:cEl1GZs40
運転しないならもう返納しなよ
身分証明なら住基カードでいいだろ
552病弱名無しさん:2012/04/25(水) 23:16:41.09 ID:sy5RVkO80
>>549
いつもURL貼ってる人だと思うだけどさ。
内容をちゃんと理解してから貼ってる?
眼の難病治療と言っても加齢性黄斑変性症と糖尿病性網膜症の話でRPの話は一切出てない。
疾患因子を特定出来ない難病は対象外。
553病弱名無しさん:2012/04/26(木) 21:13:38.92 ID:X5TMvAg00
>>545を貼ったのは俺だけど、>>549はちがうなぁ

RNAiだから抗VEGF-RNAアプタマーのマクジェンの代わりだろうね。

RPの場合血管新生は関係ないよね。
554病弱名無しさん:2012/04/26(木) 23:55:23.74 ID:E2NTaBly0
白状ってみんなきちんと訓練受けたの?自己流?
とりあえず安くて折りたたみの細いのをひとつネットで買おうかと
思ってるんですが長さって肘を直角にして持って脇のあたりにくるぐらいで
いいんですよね?
まだ白状を持つ勇気が出ないけど
何かの折にいつでも出せるように鞄の中に入れておこうかなと思って
きっかけがいつどんな時にやってくるかわからないから
お守りという感じで持とうかと思います
555病弱名無しさん:2012/04/27(金) 00:02:57.22 ID:M376Fxer0
>>554
自己流でも大丈夫だけど、ちょっとでも歩行訓練士さんに教えてもらうと全然違う
過去レス読めば使い方の本の情報もあるよ
長さはそれで大丈夫
最初は自宅から離れた所で、人通りが多いとか暗いとか不安な時に使ってみるといいよ
556病弱名無しさん:2012/04/27(金) 11:07:53.40 ID:Wl9Szl770
>>55
ありがとう
自宅付近で持つ勇気はまだ当分もてそうにないですが
遠く離れたところからスタートしてみたいと思います
557病弱名無しさん:2012/04/27(金) 20:36:47.93 ID:R4LSKdSC0
>>554
白杖をきちんと使って歩かなくても、ただ持っているだけで周囲に「自分は目が不自由です」というサインを出すことになる。
そうするとぶつかりそうになったらだいたい相手が避けてくれるし、万一ぶつかっても仕方ないと理解してもらえる。
まあ白杖がどういうものか知らない人もいるから万能というわけじゃないが、自分のためはもとより周囲の人のためにも白杖は持っておくべきだと自分は思う。
558病弱名無しさん:2012/04/27(金) 21:50:33.04 ID:+Imn5E030
GWはターミナル駅に注意な
田舎者がうろうろしていてよくぶつかるから
田舎者は看板をさがして正面をみないことがおおい
559病弱名無しさん:2012/04/27(金) 22:53:16.19 ID:mJNK+bC10
アク禁とけた旋盤工

年金のことだけど4月13日に給付されました。
申請した時からでした。
11月から3月分までの5ヵ月分でした。

結局、遡っての分は有りませんでした。

560病弱名無しさん:2012/04/28(土) 06:50:29.04 ID:z/Yl3Hcx0
自分は補助が出るから市に申請して白杖買った。7〜8回位
訓練士さんが自宅に来てくれたよ。夜間訓練とか階段昇降
訓練とか有ったな。結局杖関係で使った金は2千円位だったと思う。
あと、訓練士さんの所の福祉用具を見に行ったらPC-Talker 7とやら
を薦めてきたから必要無いと思いつつ買ってしまった。

>>559
そうですか。自分は現在申請中で2年分の遡りを期待してるけど無理なんだろうね。
視野2〜3度だから2級認定してもらいたいけど、これもあんまり期待せず待ちます。
561病弱名無しさん:2012/04/28(土) 08:06:20.75 ID:szOFVmVb0
>>560
旋盤工です。
私の場合はダメでしたが、地元の役所で遡っての話もあって書類を揃えることを進められました。
ですから、可能性は有るかも。わかりませんが。。。

白杖は、ウチも市の助成で買いました。
9割助成して貰えたので、500円強プラス送料で1000円弱の負担で済みました。
訓練の出張を受けなかったので自己流で使ってます。
562病弱名無しさん:2012/04/28(土) 08:18:31.80 ID:Qrfm1TCU0
訓練士さんと出会うと、そこから沢山の情報を貰えるんだよね
本格的な歩行訓練はまだ必要なくても、使うと便利なものをいろいろ教えてくれる
眼科医でこれが出来る人はほとんどいないから
RPにとって一番身近で頼りになるのは、もしかしたら歩行訓練士さんかもね
563病弱名無しさん:2012/04/29(日) 17:40:16.25 ID:QsNg/zax0
車関連の事故多過ぎだね…
絶対運転できないわもう
564病弱名無しさん:2012/05/01(火) 10:14:26.90 ID:Z24q4JPa0
>>563
私はRPと診断された時点で車の運転は止めました
仕事も辞めざるを得なかったけど運転はリスク大き過ぎ
565病弱名無しさん:2012/05/01(火) 15:22:03.95 ID:FLm96iDx0
車の運転やめた時はショックだったけど
やめたらやめたで何とかなるもんだ
今住んでいる所は電車も近くに無いしバスも1日1〜3本土日は走らない
ような田舎だからひきこもりにはなっちゃった
宅配とかネット利用してなんとかやっていけてる
でも…好きな音楽をかけてドライブまたやりたいなあ
566病弱名無しさん:2012/05/01(火) 21:21:03.27 ID:PmF/kv7T0
そういや免許の返還の証明書貰ってきた。
567病弱名無しさん:2012/05/01(火) 22:20:27.28 ID:FLm96iDx0
運転経歴(免許返還)の証明書って持つ意味あるんですか?
身分証明書なら写真付住基カードを作ればいいと思うんですが…
車は全然運転していないけど免許期間は残っていて
半年後に期限が切れます
もちろんもう更新するつもりはないのですが
証明書をもらうメリットがあるなら失効する前に手続しないと
駄目みたいなので教えてください
568病弱名無しさん:2012/05/02(水) 05:01:58.71 ID:JaQizOd50
65才を越えたら温泉が安くなる。
569病弱名無しさん:2012/05/02(水) 10:08:18.85 ID:Zw1sDH4I0
>>567
運転はしてないけど更新はしてるよ
570病弱名無しさん:2012/05/03(木) 20:19:51.50 ID:Dvqzsu/G0
みんな、パソコン時間は制限してる?
2chにブログにmixi。
四六時中パソコン立ち上げっぱなしなんだけど、
最近夜盲が急激に悪化しているようで。
パソコン時間なんて症状と無関係かもしれないけれど
もしかして遠因になってるのかも、と思いながら遊ぶのが最近ストレス
571病弱名無しさん:2012/05/03(木) 21:07:07.13 ID:On21huLK0
病気の進行と目の酷使は無関係だけど、目が疲れるなら適度に休みながら使いなさいと言われた
572病弱名無しさん:2012/05/03(木) 21:30:15.81 ID:peRkBVpB0
LEDバックライトは目に悪いとなんかのニュースで見た。
確か青色がどうとか。
573病弱名無しさん:2012/05/04(金) 07:46:03.97 ID:eqE3/tOW0
部屋に虫が入ってきた時が割と困る
ハエとか蚊とか捕まえられないのよね…
574病弱名無しさん:2012/05/04(金) 11:04:57.38 ID:vnP5DtYo0
>>573
そう!
自分は一人暮らしなんだけど、それが一番困ってる。
575病弱名無しさん:2012/05/05(土) 00:40:32.77 ID:oeB2jK3x0
今更もう、ハエや蚊を捕まえようなんてさらさら思わないw
どうせ見えないから無問題。蚊には刺され放題だけど
ハエは、羽音を追って、勘がさえてれば捕まえられるかなあ

連休中、彼氏が遊びに来たんだけど
窓からちらっと外見ただけで、雨が降ってると分かって驚いた
雨の水滴のひとつひとつが見えるらしい
私の窓から外を見て雨が降ってるかどうかの判断方法は
道行く人が傘をさしてるかどうか、なのに

それでも、こんな私を嫁にもらってくれるらしい
感謝感謝、です
576病弱名無しさん:2012/05/05(土) 01:07:51.78 ID:Grb+D1h50
すべて音で判別だな。
モスキート音がしたら、即アースノーマットスイッチオン。
ハエらしき羽音がしたら、音の方向へキンチョール散布。
毎年それで大体は駆除出来てる。

>>575
> それでも、こんな私を嫁にもらってくれるらしい
> 感謝感謝、です

末永くお幸せに。
当方、男ですけど羨ましいですな。
言い争いや愚痴ばかりでなく、ここで明るい話題を、もっと見たいね。
577病弱名無しさん:2012/05/05(土) 01:12:17.41 ID:7OTr5zf50
北九州支部の人が言ってた。手に持っているテレビのリモコンが探しても見えなくなったら
失明間近からしい。手に持っている感覚あるのに見えないとは、こんな事あるの?
578病弱名無しさん:2012/05/05(土) 02:27:43.35 ID:Kqf+gdNP0
視野が狭いので手元はいつも見えないけど遠くは良く見えるよ
探し物をしていて「そこにあるじゃない」とよく言われる
579病弱名無しさん:2012/05/05(土) 02:51:11.70 ID:mkijxarq0
全く問題ないだろう 
580病弱名無しさん:2012/05/05(土) 08:06:30.43 ID:rw6lzcqA0
やってみたいな。

http://commonpost.boo.jp/?p=34619
581病弱名無しさん:2012/05/05(土) 23:18:52.77 ID:zRNkk+pOO
すみません
無知を承知で質問なんですが、この病気で、夜に運転できる程度の症状だとまだ軽い方ですか?
582病弱名無しさん:2012/05/05(土) 23:20:39.67 ID:Kqf+gdNP0
この病気なら運転そのものをしてはいけません。
583病弱名無しさん:2012/05/06(日) 00:19:47.01 ID:aAqLkVPx0
>>581
そう思うよ。
相当進行していたら自分から運転やめてると思うから。
584病弱名無しさん:2012/05/06(日) 00:23:58.10 ID:jcJL+vPv0
夜に運転といっても、夕方と真夜中、都会と田舎じゃ、暗さの比較にならないからなー
車の免許すら持ってないけど、東京住みの私は、都心の大通り(街灯たくさん)以外は、今の季節だと大体夜7時以降は歩くのが怖いかな

ただ、運転して事故って、先日の京都事故みたいに多数の命を奪って、てんかん患者のイメージを地におとす、
のRPバージョン、みたいなのはやめてね。こっちも迷惑だから
いやイメージの問題だけじゃなくて、アナタ自身の一生の悔いにならないように
585病弱名無しさん:2012/05/06(日) 00:43:33.68 ID:mkGunF4S0
>>581
すでにドーナツ状の視野欠損があるのならば、車の運転はやめるべきだと思います。
視野欠損のおっかないのは、見えてない部分を脳が補完しちゃうのですよね。
それで、いる人がいないように見えてるにも関わらず違和感が少ないので、
自分の視野欠損に気づきにくいということがある。
また、他人から見ると健常者のように見えてしまうことも、大きな問題。
自分の程度が分かっていないのならば、病院で検査してもらいましょう。
586病弱名無しさん:2012/05/06(日) 02:16:01.18 ID:lWjPDDXPO
>>581です

皆さんありがとうございます。
実は私ではなく知り合いのことなんです。
最近それを聞いて、聞くまでこの病気のことを知らなかったので色々調べているところです。

本人の症状がどの程度なのかよくわからないけど街灯がある夜道は普通に歩いていたし、
言われるまでその人が視界狭いことは全く気づきませんでした。

確かに運転はだめですよね・・・今度から会ったときは私が運転します!
知らなかったから何度か迎えにきてもらったりしてて、いま申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・
この病気のことを言ってくれたのは嬉しかったけど、今後どう接するのが良いか悩んでいます。
皆さんは気遣われたりあれこれ手助けされても余計なお世話って思いますか?
あえて触れずにいてくれた方が良いですか?

最近病院も行ってないそうなので、行った方がいいよって言ったらうざいかなぁ・・・?とか色々考えてしまいます。

長文失礼しました。

587病弱名無しさん:2012/05/06(日) 02:18:26.32 ID:Q/FH5PUZ0
588病弱名無しさん:2012/05/06(日) 03:00:11.06 ID:MKiTciko0
>>586
今まで病気のことを知らなかったのだから、あなたが申し訳なく思う必要はありません。
これからは、なるべく運転をしなで済むようにしてあげてください。
いきなり「運転をやめたほうがいい」と言うと、反発されると思うので、慎重に。

病気のことを気遣うのは、あなたとその人の関係にもよると思いますが
なるべく相手が困ってから、手を出したほうがいいと思います。
今の状態を聞く限り、言われるまで気づかなかったくらいですし
暗い所を歩く時だけ、あなたが前を歩いて腕やカバンにつかまってもらうくらいで
他には特に手助けする必要もないでしょう。

病院へは年に一度でもいいから行ったほうがいいですね
合併症の早期発見や、障害年金が必要となった時のために
通院の記録は大切ですから、さりげなく伝えてみてはいかがでしょうか。
589586:2012/05/06(日) 14:32:26.82 ID:lWjPDDXPO
>>588

ありがとうございます。
なかなか会う機会も少ないのですが
会ったときは気に留めて、困っていそうなら手助けできるように接したいと思います。
590病弱名無しさん:2012/05/06(日) 20:30:49.04 ID:AF3OXzI90
>>576

駆除できても死骸を撤去できないのが困るんだよなあ
591病弱名無しさん:2012/05/06(日) 21:56:02.17 ID:WJQnWX8f0
そーだねぇ。
落とした物を探すのに苦労するもんなぁ。

普段買い物している100均の店がレイアウト変更しやがった。
欲しい物を探すのに一苦労したよ。
我々にとっては嫌がらせに等しい行為だw
592病弱名無しさん:2012/05/08(火) 23:59:25.17 ID:gD+WXVt60
みんな耳が良くていいね
アッシャーで難聴もあるから
虫の存在に気づきませんTT
593病弱名無しさん:2012/05/09(水) 00:05:59.93 ID:gn8j4x1M0
>>592
アッシャーの人って、聴覚も少しずつ進行するの?
594病弱名無しさん:2012/05/09(水) 02:06:12.01 ID:kL95Fw030
仕事辞めちまった。もうどうにでもなれ俺。
595病弱名無しさん:2012/05/09(水) 18:17:34.88 ID:dA5tfFcM0
>>594

つ 生活保護&障害年金
596病弱名無しさん:2012/05/09(水) 18:39:28.11 ID:IWsYlEiy0
>>594
私も今は無職。
震災キッカケで派遣切りされて早1年。
クビになって直ぐ父親が寝たきり&認知症で私が介護する事になった。

最近左目中心部が欠けている事に気付いた。
先の事を考えると鬱になるから考えない様にしている。
一応、来月眼科へ行って手帳を取るつもり。

短期は損気。
お互い頑張って天寿を全うしようや。
597病弱名無しさん:2012/05/09(水) 20:25:49.81 ID:n+ky0siY0
>>593
人それぞれだと思う
進行するとしても目よりはスピード遅い気がする
598病弱名無しさん:2012/05/09(水) 22:28:57.78 ID:WsxXan1v0
困った事があれば網膜色素協会や障害者協会などで聞くといいかも
信仰もありかな 個人的には新興仏教

599病弱名無しさん:2012/05/10(木) 20:23:30.81 ID:YWYL63wG0
>>595 わしのこと言ってんのか? 11月から生活保護受けて6か月。
この生活はやめられん。2000万は申告するつもりだが担当のねえちゃんがなんか言ってきたらにする。
生活保護受給者の会「あしたばの会」に相談したら支給額が毎月26260円
増えた。何でもわしみたいにアッシャーの者は重複障害で特別障碍者という事
で毎月手当が出るらしい。あしたばの人は何でもよく知ってるわ。
600病弱名無しさん:2012/05/12(土) 00:51:07.42 ID:9AbEzPuD0
>>599
大丈夫だよ

それはそうと、あしたばの会はいいんだな
あと、なんか外でやれる場所が見つかるとさらに良いな

601病弱名無しさん:2012/05/15(火) 00:12:52.74 ID:8q7QGuNY0
音声読み上げソフトPCトーカーに対応した2ちゃんブラウザってありませんか?
602病弱名無しさん:2012/05/15(火) 01:13:19.34 ID:d/2pnY8M0
>>601
こっちで聞いたほうがいいよ
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1335920365/
603病弱名無しさん:2012/05/15(火) 11:27:58.91 ID:vDSFqAX40
アッシャーは数十億の宝くじ当たる確率
ぜんぜん割り合っていない・・
604病弱名無しさん:2012/05/17(木) 03:38:03.74 ID:X2mOCJ9A0
みんな良い事も悪い事も人間は両方おなじくらいある
それに大丈夫だ
605病弱名無しさん:2012/05/18(金) 20:11:39.79 ID:Nk1BfrFn0
太陽を見ると目に障害が起きると聞きますが、
その障害がRPって可能性ありですかね?
606病弱名無しさん:2012/05/18(金) 20:21:10.13 ID:SGwDGqjF0
太陽見たの?
607病弱名無しさん:2012/05/18(金) 20:31:01.34 ID:3kf5bMrl0
>>605
それは、無いと思う。
608病弱名無しさん:2012/05/18(金) 20:40:33.11 ID:SGwDGqjF0
来週は眼科が混みそうだな
実際は大丈夫でも、親が心配して・・・とかありそう
609病弱名無しさん:2012/05/19(土) 11:41:54.72 ID:pdGLLB7J0
色変ウィルス説ないの?
治療法より予防薬ができればみんな結婚できて子供もつくれるよ
610病弱名無しさん:2012/05/19(土) 12:24:46.69 ID:4uyCpa5I0
>>609
ねーよ

視覚障害者として生きて行くと決めたら気が楽になった
611病弱名無しさん:2012/05/19(土) 18:55:23.47 ID:om8GkxPa0
>>610
選択肢はそれしかない。
が、その考えに行き着くまでが問題なんだよな。
612病弱名無しさん:2012/05/21(月) 02:42:07.87 ID:7WqtRuTK0
なんでこの病気になって産まれて来たんだろう。
腰の曲がった老いた親に仕送りさえしてやれないなんて・・・
613病弱名無しさん:2012/05/21(月) 09:29:34.64 ID:U5CI8zEA0
仕送りどころか、親は親で罪悪感でいっぱいかもしれないんだぞ
614病弱名無しさん:2012/05/21(月) 20:48:09.30 ID:LZidghYM0
みんなは今日金環日食みた?
視野狭窄だと太陽みつけられないのかな?
615病弱名無しさん:2012/05/23(水) 10:28:52.67 ID:H2xx+NcU0
>>535
差し支えなければ現在の矯正視力と聴力をおしえていただけませんか
616病弱名無しさん:2012/05/23(水) 16:04:29.74 ID:wuAzp8TW0
>>614
みていないが見ない方がいいらしいぞ
617病弱名無しさん:2012/05/23(水) 16:05:30.96 ID:wuAzp8TW0
>>612>>613
そんなことは考えなくて良いんだがな
618病弱名無しさん:2012/05/23(水) 18:28:31.72 ID:qrPCwKLO0
このロリおっさんはまだ生きてるのかorz   しかも独りで・・・・
619病弱名無しさん:2012/05/23(水) 19:46:51.91 ID:xUS8YrN50
旋盤工です。

金環食の事
通勤時間に、ちょうどピークだったんで。
30分早く出社。
溶接班から遮光ガラスを借りて見ました。

姫路なので少しずれてたけど良い感じに見れました。

620病弱名無しさん:2012/05/23(水) 20:11:18.56 ID:C1AflVSn0
溶接マスクは危険らしいよ
621病弱名無しさん:2012/05/23(水) 22:41:06.26 ID:mYb3AlLf0
通勤時に改札付近で対向者と肩がぶつかった。
殺されるんじゃないかとびくびくしたよ。
622病弱名無しさん:2012/05/24(木) 18:48:38.61 ID:s3dxth5m0
白杖つかってみればいいよ
623病弱名無しさん:2012/05/24(木) 18:55:08.55 ID:i74PDqLG0
余計に危ないかもよ。
あー言う人って、障害者なんて目障りの対象なんじゃないかな。
624病弱名無しさん:2012/05/24(木) 19:16:17.60 ID:/41C8XYQ0
DQNが白い杖を持った人に席を譲ってたとか、手を引いて案内してたなんていう話もあるくらいだから
人は見た目ではわからない
基地外に出会うのは運としか言いようがない
ただひとつ言えるのは、まともな日本人なら、ぶつかってきた人が白杖持ってたら
「ああ、そうなのか」と納得する
625病弱名無しさん:2012/05/24(木) 19:23:16.21 ID:nOxbeLE40
まともな日本人なら護身用にナイフを携帯してないわな。
626病弱名無しさん:2012/05/24(木) 19:25:47.80 ID:01RMrQw10
視覚と聴覚の重複障害の場合、両方とも手帳2級以上でないと特別障害者手当
は出ません。生命保険の高度障害給付金は両眼の視力の和が矯正後0.02以下が
条件。視野は関係ない。

627病弱名無しさん:2012/05/24(木) 20:11:46.88 ID:s3dxth5m0
>>626
色変でも高度障害になって保険金もらえるの?
628病弱名無しさん:2012/05/24(木) 21:15:42.93 ID:EO3jYsbz0
629病弱名無しさん:2012/05/24(木) 21:18:50.79 ID:EO3jYsbz0
>>627
の間違いでした
>>626さんありがとうございます
630病弱名無しさん:2012/05/26(土) 11:01:21.16 ID:jOPHpCgR0
みんな大丈夫!
631病弱名無しさん:2012/05/26(土) 23:34:45.48 ID:OKpsNKc10
おう、ありがと だいじょうぶだぁ

関係ないが、最近、小銭を出すのが面倒になってきた。
632病弱名無しさん:2012/05/27(日) 20:23:45.72 ID:8JXU9LSK0
ガイドヘルプ使ってる人いますか?
一人だと映画館の座席が見えないのではじめてお願いしようとおもいます
633病弱名無しさん:2012/05/27(日) 20:41:46.28 ID:IzXIMdT50
映画館の中だけなら、映画館のスタッフが案内してくれるよ
夜盲だけなら、明るいうちに着席、明かりがついてから席を立つ
これだけで行けると思うけど
見え方は人それぞれだからね
634病弱名無しさん:2012/05/27(日) 23:05:07.54 ID:IkUr2y6Q0
>>632 そこまで悪いのになんでわざわざ映画館なんかにいくかなぁ 恋人か友だちと行くならまだしも一人で行く必要なんかねぇ。生活保護受給6ヶ月のRPの河本でした。
635病弱名無しさん:2012/05/28(月) 03:59:24.29 ID:RPfXAe/60
大きいスクリーンなんて、逆に見にくくない?
636病弱名無しさん:2012/05/28(月) 04:37:34.05 ID:9WnYA7DQ0
映画は必ず一番後ろの席で見るよ
最近はPCや携帯から予約できるから便利だ
637病弱名無しさん:2012/05/28(月) 09:03:31.65 ID:3pVZMcCN0
一番後ろで観ると字幕が見えない。
字幕が見える位置だと動画が見辛い。
レンタルが出てから日本語吹き替えで観るのが一番。
それでも動きの激しい動画や暗いシーンを観るのは厳しいけど。
638病弱名無しさん:2012/05/28(月) 12:05:39.48 ID:EmsGi8mr0
コンサートに行きたいけどその歌手に興味ない家族に付き添わせるのが負担
それならガイドさんに付いていってもらう方が割り切れるとか思ってしまう
それかスタッフに誘導してもらって一人で見るか…
ただ、映画でもコンサートでも席までの誘導はしてくれるだろうけど
開演中にちょっと席を立ちたくなった場合(運悪くトイレ等)
暗いからスタッフに声もかけられないし見ず知らずの隣の人に声かけるのもなんだかな
ということでコンサート行きたいけどそうすればいいのか悩み中
ちなみにガイドさんと一緒に見る場合ってガイドさんのチケット代はこっちが払うんですよね?
639病弱名無しさん:2012/05/28(月) 14:17:28.87 ID:lIrgwhI00
>>631
まじで大丈夫だよ
宗教も結構おすすめ

ガイドヘルプを使用の人はいるとおもう

トイレのときはどうするのか問い合わせるがいいかもしれない
たしかにそういうことろはどうなってるのか気になる
640病弱名無しさん:2012/05/28(月) 18:33:32.64 ID:Et02NKEN0
>>634
おまえは生活保護をうける必要なんてねぇ
やしなっている家族がいるなら別だけど
641病弱名無しさん:2012/05/31(木) 01:19:14.49 ID:gxYN4aVO0
>>640 人を「おまえ」呼ばわりしているお前の顔が見たい RPはいずれは
わしみたいに大半のもんが生活保護資格適格者になる わしらを笑うてるもん
は天にツバしているおのれの馬鹿さかげんを後で知ることになるぜよ 生活保護
にどっぷり首まで漬かってしもうたらもう抜け出せん 信じられんくらい毎月
振込みがある どう使っても3〜4万残るのでどういう形で貯蓄するか? 
あしたばの人はどこか地方の銀行でネットバンキングするよういっとった 
自分の保護費でも額にもよるが蓄財がバレると使い切るまで保護が停止になった
ことがあるらしい クワバラ クワバラ 受給7ヶ月目に入る河本でした
642病弱名無しさん:2012/05/31(木) 01:35:41.28 ID:JA0nI4Sz0
生活保護をネタにしてふざけるのは止めようよ。
血税から支給して貰っているんだからさ。
643病弱名無しさん:2012/06/01(金) 09:54:55.88 ID:uyuClU+Z0
サピエやっと復旧したね
長かったお(´;ω;`)

でも復旧作業や見込など、こまめにメールをくれてよかった
644病弱名無しさん:2012/06/01(金) 22:55:13.69 ID:k5Q226/c0
サピエは国の補助金を一部返納すべきだな
645病弱名無しさん:2012/06/02(土) 01:06:15.17 ID:R64g7+rs0
>>642 生活保護の現実を描写しているだけであって決してふざけているわけで
はありませんがそう取られるなら永久にFADE OUTします ただ最後に
一言だけ言わせてください これは今後何回かに分けて詳しく書こうと思って
いたのですが簡単にしておきます RPの人は生命保険の高度障害給付金は受
けられないと言うのは全くのデタラメです 私を初め多くの人がもらってます
 ただし告知義務の関係で加入前に受診していて自分でRPと完全に自覚して
いた人はダメですがここも微妙な問題があります これをクリアーすれば後は
診断書だけの問題です 生保各社は共通の見開き4ページに及ぶ高度障害用の
診断書を持っていてそれに記入してもらうよう指示します ビビルことはあり
ません RPの場合は2箇所だけどう記入されるか注意が必要です ここが支
給不支給の分かれ目です 要望が多ければお話しますが診断書をじっくりみて
考えてください それと生命保険会社が2005年から2007年にかけて不適切な
不払い事件を起こし業務停止になりました 実はこのことも影響しておりますが
詳しく書けません 支給されるかどうかは申請から一ヶ月以内で判断されてい
るようです それではまたお会いできる日を楽しみに 
生保生活7ヶ月の河本でした
646病弱名無しさん:2012/06/02(土) 01:14:16.38 ID:xYGFovQn0
>>645
その情報で助かる人が大勢いるとおもいますので是非教えてください
「両眼の視力の和が矯正後0.02以下」は絶対条件でしょうか?
また注意すべき2箇所とは?
647病弱名無しさん:2012/06/02(土) 01:31:28.15 ID:2KifE8gW0
>>645
2ちゃんねる何だから、そんな永久にフェードアウトとか考えなくても
いいんじゃないの?
ただ、ふざけて無いのなら最後の5文字は要らないと思うよ。
それとも本当に苗字が河本さんなのかな?
648病弱名無しさん:2012/06/02(土) 04:21:17.49 ID:qQbQ1EhY0
各社共通に出る訳ではないよ。
先天性の病気の場合は出ないと明確に言われた。
s生命。
649病弱名無しさん:2012/06/02(土) 05:26:52.20 ID:qQbQ1EhY0
言い忘れた。
初診日は、契約前だけど。
650病弱名無しさん:2012/06/02(土) 07:55:13.63 ID:qQbQ1EhY0
すまん
書き間違えた。
契約が初診日より前。
つまり。契約時は診断されてなかった。
親が色変だから、そうじゃないかなとは思ってたけど。
651病弱名無しさん:2012/06/02(土) 08:25:16.29 ID:rHS7UCj+0
>>645
河本さん
ぜひ生保(生命保険)の行動障害給付金がRPでも支給される2つのポイントを教えてください
いままで邪険にあつかってごめんなさい
652病弱名無しさん:2012/06/04(月) 19:13:15.48 ID:zvOB95Wv0
神様仏様河本様
どうかお慈悲を!
653病弱名無しさん:2012/06/05(火) 21:47:50.68 ID:fCMBzhxr0
河本さん2000万の貯蓄ばれて不正受給で逮捕されたのかな
心配だ
654病弱名無しさん:2012/06/07(木) 20:22:43.03 ID:X7mNiXjU0
らくらくホン7のメールを読み上げさせていて一時停止と再度再生ができないんですけど
なんかのボタンおせばいいの?
655病弱名無しさん:2012/06/07(木) 23:24:53.31 ID:ej31NCbU0
>>654
読み上げ途中で停止は出来るけど、停止位置からまた再生と言うのは出来ない。
また最初から再生になるよ。
656病弱名無しさん:2012/06/08(金) 17:49:49.28 ID:afMsRTFi0
iPS細胞から“ヒトの肝臓”
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120608/t10015691361000.html
研究グループによりますと、立体構造を持ち血液の流れのある臓器ができたのは初めてです。

iPS細胞から肝臓作製…人の臓器で初
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120607-00001384-yom-sci
657病弱名無しさん:2012/06/09(土) 00:45:53.65 ID:Tsgo/pVy0
素晴らしい成果だね。
そうやって確実に一歩一歩進んで行くんだな。
人間ってスゴい。
治療法としての実用化に数十年は掛かるんだろうけど。
658病弱名無しさん:2012/06/09(土) 01:16:28.95 ID:gD1WkH520
目はどんどん見えなくなっていくし家族はいないしいつも孤独だしお金はないし
何を楽しみに生きていけばいいのかわからなくなった
659病弱名無しさん:2012/06/09(土) 18:08:35.51 ID:EjqMsF/O0
テスト
660病弱名無しさん:2012/06/10(日) 04:30:39.75 ID:oE/M+Wyv0
なんでこの世に治らない病気があるんだろう。
治る病気なら希望が持てるのに。
661病弱名無しさん:2012/06/10(日) 04:38:54.62 ID:CMtBElqu0
治らないから難病
662病弱名無しさん:2012/06/10(日) 05:42:42.40 ID:oE/M+Wyv0
私生まれてすぐに父はRP発病してだんだんと視力を失っていく父を見てて
不安になった。母は父が見えない分私の仕事増えて大変と毎日愚痴ってた。
それに父が見えないのに母は父の面倒をみないからそのことでけんかになったり。
父が目見える人なら家族は全然違ってたと思う。


663病弱名無しさん:2012/06/10(日) 05:57:32.96 ID:xWG1XPTI0
そういう家族って、例えお父さんがRPじゃなくっても家庭不和なような気がする。
お父さんの病気の所為にしてはいけない。
664病弱名無しさん:2012/06/10(日) 06:14:57.44 ID:oE/M+Wyv0
母は目見えない父と結婚して、毎日愚痴言ってた。お父さん見えないから
私が全部やらなきゃいけない。見えなくて何もできなくて役立たずって。
負担あるのわかるけど誰も病気なりたくてなったんじゃない。
見えない人の面倒みるのいつもやさしくできるわけじゃない。
665病弱名無しさん:2012/06/10(日) 09:31:56.57 ID:xWG1XPTI0
>>664のお母さんのような人は少ないと思う。
健常者と結婚しても「顔が」「背が」「学歴が」「役職が」とか。

そんな人だと思う。父親をそんな風に言うあなたもね。
666病弱名無しさん:2012/06/10(日) 09:36:24.69 ID:5HRYE1g+0
所詮は他人同士。
グチっててもイヤイヤ面倒はみてたんでしょ?
まだ良いんじゃん。

なんて自分は運が悪いのか?って両親とも思ってるのかな。
お互いにもしも逆の立場だったらと考えられる人なら、もっと違っていたのかもね。
667病弱名無しさん:2012/06/10(日) 18:28:22.12 ID:NE/eO2Qo0
日曜の早朝から独りで自作自演・・・・  哀れな奴orz

誰か相手してやれよ(笑)
668病弱名無しさん:2012/06/10(日) 18:30:53.94 ID:K283ehh80
で、出たぁ〜
669病弱名無しさん:2012/06/10(日) 20:04:25.73 ID:9bAP9bSn0
RPの河本 生活保護法第78条の不正受給で支給保護費(医療費含む)全額返還らしい 豊洲支所
670病弱名無しさん:2012/06/10(日) 20:53:04.55 ID:9bAP9bSn0
TOEIC受験生ですが、readingの文章を読むのにどうしても時間がかかります
 特に広告文や評論文等が入り混じっており 文の全体像がわからないので
次の段落がどこにあるのか探すのもしばしばです 視覚障碍者に対して英検の
場合制限時間を1.5倍にしてくださる配慮があり助かりますがTOEICは全くあり
ません 大学の英語科の先生に日本のTOEIC運営委員会に問い合わせてもらいま
したがアメリカの本部の方へ問い合わせてくれとのことで積極的に対応しよう
という気配は感じられませんでした 今 TOEICの点数で個人の英語能力が決
まります 英検はGLOBAL TESTでないのでビジネスの世界では全く通用しませ
ん 国は障害者の雇用率を上げようとしているらしいが現状では試験の段階で
晴眼者にしか門戸を開いていない状況があるんです
671病弱名無しさん:2012/06/10(日) 21:51:01.14 ID:xWG1XPTI0
岩崎さんの会社 障害者雇用してるんだけど
視覚障害者も募集してるんだけど。

SPIがあるんだよな。どうしても読むのに時間がかかるし読み飛ばしたらアウトだし。。。

まだ見えてた頃。80軽くオーバーだったんだけどな。
672病弱名無しさん:2012/06/11(月) 21:54:24.74 ID:lDTyiZbj0
>>667
あ〜ん、なんじゃお前は
国に生かされてる何の役にも立たない生きた屍の糞ゴミがほざいてんじゃねえぞボケが
独りじゃ性欲処理もできねえか、悔しいの〜
ばーか
673病弱名無しさん:2012/06/12(火) 02:18:30.92 ID:JQcuV3hl0
>>658
まず生きていることが素晴らしい
そして医学も進歩している
人も進歩
みんなそうだし、みんないるじゃないか
まじで宗教もいいかもよ?オレはこのスレとは部外者だけど、おれの行ってるところはお勧め

>>664
大丈夫だ

>>670
対応が悪いな そういうことを改善していかんといかん
だがそのテストだけで、全て決まるわけではない

>>671
岩崎って?
一度、そういう旨を言うといいかも
674病弱名無しさん:2012/06/12(火) 03:58:01.21 ID:JQcuV3hl0
がん細胞を狙い撃ち=死滅促す仕組み解明―薬開発に期待・愛知がんセンター
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120611-00000152-jij-soci
研究グループは人間の子宮頸(けい)がんの細胞と正常な網膜細胞をそれぞれ培養。
675病弱名無しさん:2012/06/12(火) 04:54:10.44 ID:FyI7sJKAO
岩崎弥太郎
676病弱名無しさん:2012/06/12(火) 23:08:35.04 ID:84fYCaQI0
就活の話題してもここではこたえられる人がいません・・・
かなしいけど・・・
677病弱名無しさん:2012/06/14(木) 01:09:50.59 ID:7s987lI+0
【再生医療】iPS細胞から作った網膜使い、来年にも臨床研究 理研
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1339599294/1-100

【幹細胞】iPS細胞を移植し目の網膜を修復する実験に成功 視力が回復したのを確認/ハーバード大
http://blog.livedoor.jp/dailynewsdiaryplus/archives/51670590.html#
米ハーバード大学スケペンス眼研究所のチームは、マウスに新型万能細胞(iPS細胞)を移植し、
目の網膜を修復する実験に成功した。
移植した細胞がまわりの神経とつながり、視力が回復したのを確認した。
網膜の機能がなくなって視力が失われる加齢黄斑変性症や網膜色素変性症などの治療法にする考え。
678病弱名無しさん:2012/06/14(木) 08:30:20.47 ID:IQ73ScvA0
理研と住友化学の方を貼らなきゃ。
679病弱名無しさん:2012/06/14(木) 09:08:50.66 ID:SACRukrr0
このあと人で実験したり法律ができたりで
最低でも10年はかかるだろうね。そのときには
もう手遅れだろうなあ。
無駄に希望もたせるニュースだ
680病弱名無しさん:2012/06/14(木) 11:42:56.55 ID:ssP0o/ei0
RP患者で5年後を目処に臨床試験ってんだから、順調に事が運んでも
治療法認可には20年以上かかるんじゃないの?
681病弱名無しさん:2012/06/14(木) 11:58:54.26 ID:7s987lI+0
ES細胞から神経網膜 理研 世界初、視力回復に光
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120614-00000111-san-soci
映像ニュースつき ヒトES細胞から目の網膜組織 理化学研究所などが世界初成功
http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/fnn?a=20120614-00000354-fnn-soci
<ES細胞>網膜組織を作成…理研など成功 難病治療に道
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120614-00000004-mai-soci
ヒトの網膜、立体的に作製=ES細胞から世界初―理研
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120614-00000010-jij-soci
682病弱名無しさん:2012/06/14(木) 13:06:03.81 ID:lSikcez20
ちょっとずつでも前に進んではいるんだな
683病弱名無しさん:2012/06/14(木) 14:37:21.67 ID:VG6kYL5W0
>>682
だね。
若い人は運転免許証返納しない方がいいかも。
更新出来る視力があればの話だけど。
勿論運転はNG。
684病弱名無しさん:2012/06/14(木) 21:47:13.11 ID:nJAukzBP0
治療法は次世代のRPの人むけだな
685病弱名無しさん:2012/06/14(木) 22:09:46.13 ID:IQ73ScvA0
それで良いと思うよ。
何れは臓器や血管とか身体のパーツは自分の細胞から再生出来て
交換出来るのが当たり前になる時代が来るんだろうね。
病気ではなかなか死ねなくなる時代がやって来そうだな。

50年後くらいかなぁ。
686病弱名無しさん:2012/06/14(木) 23:06:45.98 ID:7s987lI+0
大丈夫だ
山中先生がiPSを発見して6年でここまで進んでいる
凄いことだぞ
いける
治るのはもちろん抑制する薬や改善する方法もでてくる可能性がある
687病弱名無しさん:2012/06/15(金) 00:11:56.58 ID:+wYlZqCz0
>>686
これまでの成果は凄いと思う。
でもこれからの研究内容は、これまでとは比較にならない。
これからは人体の安全性を考えなければならないから。
688病弱名無しさん:2012/06/16(土) 23:35:08.20 ID:fpuMCPri0
眼の明暗コントラストがシビアになって来た。
明るい物は、より眩しく、暗い場所は、より見難い。
特に暗い場所での視力低下が顕著。
鬱だなぁ…
689病弱名無しさん:2012/06/17(日) 16:23:29.11 ID:SBg7oVhk0
>>688アダプチノール飲んでますか? この薬は明暗順応改善に効果があるの
ですよ 特殊な花の油から取れる薬なので粗末に扱わないように イランイラク
戦争の時原産地が中東なので全く入ってこない時期がありました 
イランが不穏な動きをしているので買いだめしておいてもいい 
この薬を中学校時代から飲み続けている人 70代でも失明してません
 効かないと思って止めた人 あとで後悔しますよ
690病弱名無しさん:2012/06/17(日) 17:05:02.76 ID:XEIfPU9/0
>>689
それは70代のその人が失明しない種類のRPだったからだよ
進行の度合いはRPの原因遺伝子の種類や環境、心身のストレス、さまざまな要因によって違う

>あとで後悔しますよ

こういう事を書くのやめなさい
691病弱名無しさん:2012/06/17(日) 18:51:46.01 ID:QF6DEAgy0
業者の人じゃないの?
在庫が余ってるんでしょ。
緑内障の薬をムリヤリRPに認可させたりしてるし。
確実に効果があるのならRP患者全員に処方してるわな。
692病弱名無しさん:2012/06/17(日) 19:37:39.60 ID:SBg7oVhk0
>>690ストレスと進行は関連が指摘されてます 妊婦の人が出産後進行が早まる
のが一例 ストレスは毛細血管の循環を阻害するからです タバコもダメ 
アルコールは良し アメリカのサイト「fighting blindness」に行けば網膜に
良いサプリメントが紹介されている 私は>>689の主張は傾聴に値すると思う
 兎に角処方される薬はとりあえず飲み続けましょう 視神経がダメになって
は元も子もないのでメチコバールも飲み続けること。>>691レスキュラは
網膜色素変性症の薬として認可されてませんよ 医者が良かれと思って出して
いるだけ 角膜炎症等サイドイフェクトに注意
693病弱名無しさん:2012/06/17(日) 21:44:40.83 ID:5ReLGUqK0
>>692
しまった。
あんたか。
相手にしちまったぜ。
もうレスしない。
694病弱名無しさん:2012/06/18(月) 02:55:53.82 ID:CUSCOhan0
アダプチノールとメチコバールもらってたけど、
アダプチは骨を弱くする副作用があるからみたいなこと言われて、
メチコバールだけの処方になったよ。
4月くらいの診察からそう言われた。
695病弱名無しさん:2012/06/18(月) 18:29:25.88 ID:R+c8YqC80
宗教家がいなくなったと思ったら大根役者が居着いてしまったな.
696病弱名無しさん:2012/06/18(月) 18:38:42.79 ID:hZp41VdW0
前に医者からアダプチノールの効果は実はルテインと一緒と聞いたんだがそりゃ嘘か?
697病弱名無しさん:2012/06/18(月) 18:59:43.25 ID:1wpqlQS60
>>696
同じだよ
健康な人がビタミン不足などから来る夜盲低下に効く程度
病気の原因がもともと違う
それで気持ちが楽なるなら飲めばいい
698病弱名無しさん:2012/06/18(月) 23:59:52.77 ID:kVQVDd4F0
アダプチノールだけ飲んでてメチコバール飲んでいない
今度病院へ行ったら処方してもらおうかな
患者側から○○の薬出してくださいとかって言うのヘン?気悪くされないかな
699病弱名無しさん:2012/06/19(火) 10:48:33.78 ID:gqanNZ2D0
>>698
なぜ医師が処方してなかったのかを考えてみたら?
700病弱名無しさん:2012/06/19(火) 11:34:32.64 ID:Fh+9gvf50
今まではこれを処方してもらってるのだが、
こういうのもあるようだが、どうなのか?
よくわからんので、教えてほしいのですが、とかいって聞いてみるのが良いかもな

>>695
おれは宗教家ではないけど、宗教も良いと思う 無条件で拒否するのではなくね
701病弱名無しさん:2012/06/19(火) 14:28:36.60 ID:xZfsW4ub0
えっ! アレフとか、ひかりの輪
702病弱名無しさん:2012/06/19(火) 16:24:25.80 ID:gqanNZ2D0
2人親戚が某宗教に入信してたけど、2人とも60歳代で癌でこの世から去ったなぁ。
アル中で人生の殆どを無職で過ごし、母親に食わせて貰ってた叔父が居たけど85歳まで生きてたなぁ。
703病弱名無しさん:2012/06/19(火) 17:24:50.91 ID:DeAdXDhJ0
早死にが不幸とは思えないな。
宗教やって、思いをやり遂げたら幸福だよな。

2行目の叔父は不幸そのものだと思う。

なんか最近PCも見づらくなってきた。
新聞や書籍はここ2年まともには読めてない。

昨日、カラオケに行ったが歌詞を見るのが結構一杯一杯だった。

蛍光灯の明かりの下では物の色が薄くって物質の判別ができにくい。
太陽の下では眩しかったり全部が白っぽくってやはり判別できない。

仕事が辛い。
704病弱名無しさん:2012/06/20(水) 00:47:53.40 ID:X4MMiOZm0
アメリカもES細胞使って網膜再生の臨床?治験?するという記事を見た
日本がモタモタしている間にアメリカが何らかの結果を出してしまったら
お金持ち日本人は渡米して治療受けに行く人達が出てくるよね
今でも怪しい中国の治療受けに行ってる人達いるし…
完璧に元通りの眼にならないのは解ってるしそこまで期待していないけど
ぼやけてても視野が広がるとかそういう部分的な改善でも結果が出たらいいな
まぶしさが無くなる
夜盲が改善
視野が広がる
視力がちょっとアップする
何か少しでも「良くなった!」と感じてみたい
日に日に視界の周りが暗闇に覆われてくるのが怖い

705病弱名無しさん:2012/06/20(水) 12:19:57.84 ID:sIUsPJ1z0
>>701
いや違う それではないぜ

>>702
問題はそこではない
当然治る奴も入れば違う奴もいるだろう
それは入っているからではない ただし不思議なこともあるということだ
そして一番大事なのは心、そして魂だということ
ちなみに当て物や占いという類いではない

>>703
その通りだと思う
>>703>>704のことも祈る (703がいうように本当は自分でも本人が何にでも取り組むのが一番だとおもう)
ちなみにこれから研究が進むと治る、あるいはそうでなくともかなり良くなるのではないだろうか
706病弱名無しさん:2012/06/20(水) 14:00:06.11 ID:yIRojM3B0
>>695が書いたからうぜーのが湧いて出て来たじゃねぇか。
責任取れよな。
707病弱名無しさん:2012/06/21(木) 09:39:44.44 ID:A7DM2f1HO
>>702

その叔父とやらがw


85歳まで生きたのならw

その母親は110歳以上w生きていたとでもw
言いたいのかw
708病弱名無しさん:2012/06/21(木) 11:12:06.86 ID:4EbTuShz0
荒れてんなぁ。
難病同士仲良くしようよ。
709病弱名無しさん:2012/06/21(木) 20:31:31.57 ID:Txx65T630
test
710病弱名無しさん:2012/06/21(木) 20:52:40.24 ID:aLOY55xl0
障害者2級認定されたんだが、特定疾患の認定を延長するメリットはある?
711病弱名無しさん:2012/06/21(木) 21:16:18.55 ID:9htpAB3g0
>>710
特定疾患認定によって何らかの手当が支給されている
手帳2級でも医療費が無料にならない地域に住んでいる
のどちらかであればメリットはあるかもしれない
そうでなければ診断書代が無駄になるだけ
712病弱名無しさん:2012/06/22(金) 01:04:20.46 ID:hHRNAtV70
薬飲んだり目薬したりしてるなら特定疾患で全部無料
もちろん定期健診代も無料
診断書も全部無料で書いてくれる
私の地域は手帳2級でも病院代患者負担3割の支払い
特定疾患は新規申請は面倒だけどその後の更新は慣れたらたいしたことない
大きい病院だと検査や書類書いてもらうのに時間かかって億劫になるから
近所の開業眼科をかかりつけ医にしておくといいと思う
毎年更新お願いしてるけどトータル1時間もかからない
運よく空いてたら30〜40分で検査も書類も出来るよ
713病弱名無しさん:2012/06/22(金) 01:08:03.88 ID:Q99TfGQz0
特定疾患で医療費が無料になるのは、その病気に関してだけだよね
714病弱名無しさん:2012/06/22(金) 03:44:06.41 ID:kaqD7da40
目に関する診察、治療はただにならない?
いつもの診察と同時にものもらいも診てもらったら、
特にお金はとられなかった。
715病弱名無しさん:2012/06/22(金) 08:20:33.61 ID:R040Wn2z0
>>712
うちは医療費は手帳で無料になるけど診断書だけはどんな場合でも有料
だから住んでる地域と医療機関によるところが大きい
716病弱名無しさん:2012/06/22(金) 15:24:21.63 ID:CXBYeYWl0
手帳2級だが
診断書だけは金とられるな
717病弱名無しさん:2012/06/22(金) 21:41:49.89 ID:Zak5NPkk0
特定疾患で医療費は全額補助じゃないよ。
最高で千幾らかは払わなければならない。

718病弱名無しさん:2012/06/22(金) 23:52:39.66 ID:hHRNAtV70
特定疾患にも2種類あって
手帳1級2級の人は重症特定疾患で全額無料
普通特定疾患は少し患者負担がある
私は重症特定疾患で診断書も無料で書いてもらったけど
特定疾患も地域差あるの?
手帳だけだと2級でもお金かかるね
719病弱名無しさん:2012/06/22(金) 23:58:49.52 ID:nlL6jCmE0
>>718
地域差あるよ
うちは重症特定疾患でも診断書は有料だったから延長しなかった
720病弱名無しさん:2012/06/23(土) 00:41:14.44 ID:VCEWx/T90
診断書って何に使うの?
特定疾患の更新のため?
721病弱名無しさん:2012/06/23(土) 00:44:33.51 ID:mTDF+KSH0
>>720
そう
あと、手帳は級が変わるごとに、障害年金は毎年必要
722病弱名無しさん:2012/06/23(土) 01:01:32.00 ID:VCEWx/T90
>>721
ありがとう
723病弱名無しさん:2012/06/23(土) 01:10:15.23 ID:iMWxqbsN0
>>721
障害年金も診断書必要な更新手続きあるの?
等級が変わらなければ無しってこと?
もらいはじめてまだ1年経過していないから無知でごめん

>>719
特定疾患に地域差あるとは知らなかった
他の福祉関係はものすごく格差あるよね
ウチは手当金みたいなのも無し
交通機関の年間いくらかの無料券も無し
病院代も3割負担有り
手帳2級持っていても地域オリジナルのサービスらしきものが皆無です
724病弱名無しさん:2012/06/23(土) 01:22:42.71 ID:DWPb/DJG0
必要な書類があるなら、役所から封書とかで提出しなさいって通知が来るんじゃないの?
725病弱名無しさん:2012/06/23(土) 08:13:34.75 ID:mTDF+KSH0
>>723
この病気は進行性で症状が固定していないから
等級が変わらなくても障害状態を確認するために
毎年誕生月に診断書を提出する必要があるよ
完全に失明した場合はどうだかわからないけど
726病弱名無しさん:2012/06/23(土) 10:23:45.24 ID:ebJSanNw0
>>723>>725 お前ら「無知の知」という言葉知っとるか 無知なもんが知ったかぶりして
議論してても害悪以外何も生まれてこん 自分の無知を自覚して黙っとけちゅうこっちゃ 
生保の河本や あまりにひどい論議がされとるんで居ても立ってもいられず
登場や 障害年金受給後 何年か毎に障害の状態に変化がないか見るために
障害状態確認書(医師による診断書)を提出する必要があるが 次回診断書提出
年月は 国民年金厚生年金決定通知書の一番下に書いたるやろ 年金が2級3級
やったら3年〜5年に一度提出する必要がある 毎年じゃない 1級の人は 診断書
の種類の欄が「1」になってるやろ これは永久認定で 永久に診断書の提出
はいらんということ 特定疾患対象事業と障害者福祉医療とをご茶混ぜにして
書いとる奴もおる 心配な奴は福祉事務所に電話して聞いたほうがええ 
ここのダベリは半分以上ウソ
727病弱名無しさん:2012/06/23(土) 12:53:07.93 ID:6rp4gIu50
>>726
また君かね?
方言変えてもすぐ分かる。
728病弱名無しさん:2012/06/23(土) 12:58:46.15 ID:mTDF+KSH0
>>726
やっと出てきてくれたんですか 捕まったのではなかったのですね
書いてることはウソではなくて実体験ですよ
地域や医療機関、等級や症状等によってそれぞれ対応が異なる、ということです
729病弱名無しさん:2012/06/23(土) 16:58:13.37 ID:CQxIzf1L0
>>726
河本さんおひさしぶりです
まだ2000万円は隠し通せてますか?
がんばって隠してくださいね
遺言状にはその2000万円をどっかのRPの研究所に寄付してくださいね
730病弱名無しさん:2012/06/23(土) 19:33:21.27 ID:0vB7U2JD0
>>725
みんな毎年必要というわけじゃない。
ちなみに俺は三年に一回だ。
731病弱名無しさん:2012/06/23(土) 21:44:52.26 ID:IVSnjGNA0
>>730
失礼しました
書き忘れたのですが、毎年必要なのは子の加算があるせいかもしれません
地域や医療機関、等級や症状、さらには家族状況等によっても異なるのでしょうね
732病弱名無しさん:2012/06/28(木) 10:21:51.19 ID:5MB3z4iz0
最近、視覚障がい者がipadやアイフォン活用してるみたいだけどどっちも持っていない
ipadは大きいから拡大読書器代わりにも使えて良さげだけど詳しいことは全然知らない
アイフォンは小さいしタッチパネルだし何か役立つことあるのかな
ドコモのスマホはまた別ものなんだよね
難しい・・・
733病弱名無しさん:2012/06/29(金) 11:19:30.37 ID:KgCZPCwA0
はじめまして。
3年前に眼底検査でおかしいと指摘されましたが、その時は何も検査をしませんでした。
今年になって視野がおかしいと感じ病院に行ったらRPと診断され、右目が白内障になったのですが手術すべきか悩んでいます。
どなたか白内障の手術を受けた方いらっしゃいますか?又、術後、進行が進むのが早くなった方とかいますか。
734病弱名無しさん:2012/06/30(土) 03:08:11.11 ID:TIozsSMB0
手術した方でも、たぶんわかんないと思う
なぜなら、通常でも進み方が一気に変わる事がある。
俺がそう、何も生活を変えてないのに40代になって一気に見えなくなった。

手術の時期がたまたまそういう時期なら、関係なくても手術のせいと感じるだろうし。。。
735病弱名無しさん:2012/07/02(月) 11:25:58.73 ID:XSNAxzFv0
ご返事有難うございます。白内障の手術は、前向きに考えてみます。
それと、今年RPと診断され色々と調べてみたのですが、進行は個人差はあるが
ゆっくりと進むとありましたが、一気にみえなくなる方も多いのでしょうか?
734さん本当に失礼とは思いますが、いつ頃RPと診断されたのですか?
40代で一気にきたとありましたが実は私、今年で45歳なのですが少し気になって
しまって・・・

736病弱名無しさん:2012/07/02(月) 16:14:46.71 ID:PB0u2KZR0
>>735
人により遺伝子要因がマチマチなので、他人がどうこうなったとか気にしても
仕方ないよ。
737病弱名無しさん:2012/07/02(月) 16:44:48.27 ID:1pqfQ0rG0
白内障の手術を受ける、受けないは
網膜色素変性症の専門医に相談したほうがいいよ
受けるにしても、その時期などを慎重に判断してくれるから
手術した後にもほとんどの人が後発白内障になるし
そういう説明もきちんとしてくれる眼科医じゃないと
手術のせいで悪化したんじゃないかとか、悩むことになる
738病弱名無しさん:2012/07/02(月) 20:25:51.90 ID:Gn2jEuHv0
>>736
遺伝子要因ごとの進行速度ってだれか研究してないのかな
いちばん主流なRPの進行ってのもあるとおもうのだが
医者はそれぐらい統計とればいいのにね
739病弱名無しさん:2012/07/02(月) 21:45:26.20 ID:HngXelVs0
>>738
無数にある原因遺伝子のごく一部しかまだ発見されていないので
統計の前提条件が整ってない状況ですよ
それに同じ家系(きょうだい)でさえ発病時期や進行速度が大きく異なることもあります
740病弱名無しさん:2012/07/02(月) 23:00:44.83 ID:TJVaJeI30
>>737
734ですが、幼少期から三十代まで徐々に進みまして三十代で一時期止まった感があったんだけど
43〜どんどん進んできた感じ。

テレビなんて問題なかったんだがここ数ヶ月でまるでわからなくなった。
違和感を感じて1年以内かな。


今は好きな女優の顔もわからんw
741病弱名無しさん:2012/07/02(月) 23:26:26.60 ID:PB0u2KZR0
>>738
最近、発表されなかったっけ?
RP患者の10数%が持っている、同じ特定遺伝子が発見されたとか。
それまではバラバラで数%単位でしか特定出来ていなかった。

まぁあとの約80%は違う訳だが。
742病弱名無しさん:2012/07/02(月) 23:52:22.32 ID:tIC8rLkT0
>>740
単なる老眼かもしれませんよ
743病弱名無しさん:2012/07/02(月) 23:57:38.61 ID:PB0u2KZR0
>>742
冗談ならつまらん。
マジなら空気読め。
744病弱名無しさん:2012/07/03(火) 00:03:30.49 ID:TJVaJeI30
残念ながら小さい字を近くで見るのは大丈夫。
大きな字は、見渡して読み取るw
745病弱名無しさん:2012/07/03(火) 00:27:25.65 ID:yPEjR6gl0
重症度予測
埼玉県所沢の国立リハビリテーションセンター病院
「特定の遺伝子の型を調べれば今後重症になる度合いを予測できる可能性がある」

http://sankei.jp.msn.com/science/news/120405/scn12040517380002-n1.htm

http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=302255&lindID=5
746病弱名無しさん:2012/07/03(火) 00:40:29.99 ID:FDnbi5gw0
予測できる可能性
     可能性
     可能性
747病弱名無しさん:2012/07/03(火) 00:46:36.99 ID:yPEjR6gl0
そう、可能性。
748病弱名無しさん:2012/07/03(火) 02:02:03.15 ID:dxxGgbWz0
740さん、祈ります
みんなのことも。自分は入ってるが宗教もいい面もあるかと。

ところでこんな情報を発見
ω3脂肪酸豊富な食事とビタミンAの摂取が視力低下を抑制(最初の部分しか読めないようになってるみたいだが)
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtnews/2012/M45260352/
英語原文
http://archopht.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1149524
749病弱名無しさん:2012/07/03(火) 11:39:28.12 ID:JmsOFtYw0
734さん返事有難うございます。みなさんのコメントの中で進行は遺伝子によるとあったので
くよくよ悩まないようにします。・・早く自分の気持ちに整理がつけたらいいのですが・・
それと白内障の手術の件で網膜色素変性症の専門医に相談したほうがいいと
ありましたが、私は、沖縄に住んでいるのですが、どなたか沖縄での専門医ご存知の方教えて下さい。
750病弱名無しさん:2012/07/03(火) 20:10:52.55 ID:pbQI35+30
NHKクローズアップ現代で網膜再生やってたね
751710:2012/07/04(水) 12:16:27.60 ID:47vW77j40
>>711
お返事が遅れてすみません。参考になりました。

私の自治体では、2級だと医療費は無料ですが、診断書は有料です。
特定疾患を更新するメリットはないようです。
752病弱名無しさん:2012/07/05(木) 03:44:36.24 ID:qjktdtdU0
>>750
内容は?他スレではこんな話が

79 :名無しのひみつ:2012/07/03(火) 20:11:17.72 ID:J6rByQbh
NHK クローズアップでやっていた。
案外 安全な方法らしい。
ガン化した場合、レーザーで焼くそうだ。
京大の場合、網膜自体のiPS移植だから、
失明した状態でも聞くように聴こえたぞ。

80 :名無しのひみつ:2012/07/04(水) 14:41:05.75 ID:aiYC3gxI
クロ現観たけど
統合失調症にも対応できる可能性もある とか言ってたのが印象的でした。
753病弱名無しさん:2012/07/05(木) 04:07:35.87 ID:qjktdtdU0
>>749
「アンビシャス NPO法人」で検索してみてください
沖縄の難病に関するNPOみたいです
そのサイトの中に左側にコンテンツがあり、会報誌・難病情報の項目をクリックすると
網膜色素の人が4人ほどのっています
またそこで、アンビシャス通信121号をクリックすると、
上の方に日本網膜色素変性症協会沖縄県支部準備会が出来ていることがかかれています

どこの病院がいいのかわからないけど、そういうところで聞くのもいいかもです

また全員にいえるが網膜色素変性症の会や協会に入ると交流や情報や講演などの情報が入ってくるらしい

以下のサイトも交流や情報交換ができますよ
網膜色素変性症 RP base
http://rpbase.com/
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
754病弱名無しさん:2012/07/07(土) 02:07:53.39 ID:y4Noep7C0
>>752
いつもの話で目新しいことは特に無し。
黄斑変性の爺さんが出てきて
こんな病気が多少良くなるかもですよーとやっただけ。
755病弱名無しさん:2012/07/07(土) 16:12:49.33 ID:4Cboln8x0
756病弱名無しさん:2012/07/07(土) 19:53:32.22 ID:VVE4JNL10
農家とは、しんどそうだな。
757病弱名無しさん:2012/07/07(土) 20:34:54.88 ID:aD3szI9j0
>>755
見出しもカキコしろよ
<交通死亡事故>視野狭さく難病の被告、無罪主張 奈良地裁
758病弱名無しさん:2012/07/07(土) 20:51:31.91 ID:IkXNL2Aj0
この人の進行は遅いほうかな・・
人工網膜間に合いそうな
759病弱名無しさん:2012/07/07(土) 20:54:48.94 ID:IkXNL2Aj0
公立学校は生徒ではなく公務員の福利厚生のための施設と聞いた
760病弱名無しさん:2012/07/07(土) 21:14:43.03 ID:/NGC5oH00
>>755の判決には、間違った認識があるね。
視野狭窄の見えない部分は、「黒い影」として認識されるわけではない。
むしろ、黒い影として認識されるのなら、早い段階で自分の視野狭窄に気がつくはず。
視野狭窄の見えない部分は、経験や記憶をもとに脳が勝手に“補完”していってしまう。
その結果、自分では見えているつもりになっているのだが、思いも寄らぬ予測不能な
ものがその欠損した視野の中に入っていたりすると、突然目の前に現れて、こういった
事故になったりするんだよね。
761病弱名無しさん:2012/07/07(土) 22:26:58.86 ID:2bYsU0100
事故を起こしてからRPだとわかったみたいだけど
もしも事故以前から病気を知っていたとしたら罪は重いな
762病弱名無しさん:2012/07/07(土) 23:23:40.71 ID:aD3szI9j0
職場で定期検査うけて目の検査もあれば早期にみつかって人を死なすこともなかったのに
農家は自営業だからその機会がなかったのかな
この事件をきっかけに運転免許更新時に視野検査と反射神経導入するようになればいいな
763病弱名無しさん:2012/07/07(土) 23:33:01.77 ID:2bYsU0100
それまで日常生活に支障がないわけない
弁護士の入れ知恵だな
764病弱名無しさん:2012/07/08(日) 00:04:29.94 ID:XanNIFfi0
農業で車運転出来ないと商売出来ないと思う。
市場に品物運んだり、田舎農地へ出向いたり出来ないから。
農作業機械を運ぶのも軽トラ使うし。
765病弱名無しさん:2012/07/08(日) 00:06:41.48 ID:OWa1csus0
まえのこれスレで自動車免許のはなしになって
交通の便がわるいからしかたなくのってるってレスしてた人いたけど
この事件の人じゃないよな?
766病弱名無しさん:2012/07/08(日) 00:12:33.34 ID:kTELPnd10
>>765
そんな奴、山ほどいるよ
みんな人を轢くまでやめないんだよな
767病弱名無しさん:2012/07/08(日) 18:18:46.46 ID:Q34D8lq70


独りで楽しいかい・・・(笑)  哀れだな〜orz


768病弱名無しさん:2012/07/08(日) 19:36:01.72 ID:6bxbOYbr0
>>755
刑事裁判で無罪になったとしても、民事訴訟では逃れられないだろうね。
何千万円かを請求されると思うけど、RPと判明してて保険金は出るのかね?

>>767
相棒がいないと寂しいね。
769病弱名無しさん:2012/07/08(日) 21:48:48.57 ID:OWa1csus0
>>767
楽しいけど
おまえはさびしいかい?
770病弱名無しさん:2012/07/09(月) 00:51:31.87 ID:rS4YpTyc0
>>766
ただでさえお先真っ暗なのに
そのうえ罪人にまでなろうとしなくても・・
771病弱名無しさん:2012/07/09(月) 17:12:48.39 ID:FttyqJaV0
772病弱名無しさん:2012/07/09(月) 18:36:56.78 ID:5gLqQu9v0
ほっとしてる人、多いだろうね
でも世間の人はこの事件で病名を知って、更に無罪ということで風当たりが強くなってきてるよ
今、運転してる人はすぐに辞めろよ!
773病弱名無しさん:2012/07/09(月) 21:30:15.47 ID:JyUWJLqO0
>>772
クマニチってマイナーな所しか取り扱ってないから知れ渡らないよ。

せめてYahoo!ニュースとかテレビで取り上げられないと。
774病弱名無しさん:2012/07/09(月) 21:58:04.19 ID:/O5pzuWn0
775病弱名無しさん:2012/07/10(火) 00:57:48.04 ID:1zbkXGjF0
>>771
これは間違いなく眼科学会に責任がありだ。

この裁判でもおそらく眼科学会は、
病気を社会に放置した無責任さを棚にあげて、

加害者に責任はないかのごとく、無責任な見解を述べたに違いない。

本当に人間のクズ、医療をやる資格無しだ!

被害者とその親族は浮かばれないね。可哀そう過ぎる。
776病弱名無しさん:2012/07/10(火) 01:25:44.34 ID:FK+nbkw10
【奈良】 死亡事故を起こした男性「目の病気で視野が狭かった。事故は病気が原因」  判決「無罪」
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1341844714/

歩行者を轢き殺した男性に無罪判決、「網膜の病気で視野が欠損、被害者に気付けなかった可能性」と奈良地裁
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1341833565/

【自動車死亡事故】 奈良地裁「視野欠損で見えなかったの?だったら無罪だわwww」
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1341834813/

【裁判】交通死亡事故裁判:視野狭窄主張の男性、「過失責任は無い」として無罪に。奈良地裁[7/9]
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1341828808/

【奈良】「事故の原因は視野の欠損」 交通死亡事故、視野狭窄主張の男性無罪 奈良地裁
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/liveplus/1341826432/
777病弱名無しさん:2012/07/10(火) 06:30:21.75 ID:1zbkXGjF0
 
 
「網膜の病気」男性無罪=交通死亡事故で―奈良地裁



これは間違いなく眼科学会に責任がありだ。

この裁判でもおそらく眼科学会は、
病気を社会に放置した無責任さを棚にあげて、

加害者に責任はないかのごとく、無責任な見解を述べたに違いない。

本当に人間のクズ、医療をやる資格無しだ!

被害者とその親族は浮かばれないね。可哀そう過ぎる。

 
778病弱名無しさん:2012/07/10(火) 08:58:33.60 ID:DgpYZmAU0
>>775>>776
まあ落ち着け。
779病弱名無しさん:2012/07/10(火) 09:32:03.66 ID:zmuvtfXf0
てんかん患者同様に今後は風当たりが強くなりそうな嫌な出来事だね
この病気であるというだけで変な目で見られかねない
780病弱名無しさん:2012/07/10(火) 12:35:11.27 ID:W9VhYc5YP
夜盲が先に出るから無自覚はないって
ただ夜盲をどう考えてたか
781病弱名無しさん:2012/07/10(火) 12:37:48.80 ID:FK+nbkw10
>>780
単なるビタミン不足だと思ってたかもしれない
実際にそう思ってた人がけっこういる
782病弱名無しさん:2012/07/10(火) 17:12:06.85 ID:lIiMkgWD0
鳥目と言う事で片付けられる事が多い。
783病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:07:35.01 ID:zmuvtfXf0
戦後の食糧難の時代ならともかく
今の日本でビタミンA不足で鳥目になる人なんていないでしょう
784病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:16:18.17 ID:W9VhYc5YP
農家でビタミン不足とかワロス
785病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:36:09.02 ID:DgpYZmAU0
>>783
ビタミン不足かどうかは知らないけど実際、鳥目の人は居るでしょ。
786病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:43:16.79 ID:aqz9eWlj0
被害者の家族にRP当事者団体に義捐金をおくるべき
っておっまえらサピエにも寄付しないからしないよな
それと当事者団体は権利を主張するだけでなく運転免許更新時の視野検査導入など不利益になることも主張していくべき
それが当事者団体の役割だろう
787病弱名無しさん:2012/07/10(火) 19:52:58.02 ID:FK+nbkw10
788病弱名無しさん:2012/07/10(火) 20:53:42.99 ID:aqz9eWlj0
>>787
URL春だけじゃなくどんなページにとぶのかもカキコしろよ
こわくてふめないよ
789病弱名無しさん:2012/07/10(火) 22:59:34.65 ID:oUyR31yY0
「オキュセバ?」第2相試験終わる
http://www.moumaku.jp/topics/Ocuseva_Phase2
790病弱名無しさん:2012/07/11(水) 13:39:32.22 ID:jUHnYdUZ0
2010ねん
791病弱名無しさん:2012/07/11(水) 16:53:03.35 ID:24HMFU+M0
生活のためとはいえ色変で車を運転するなんて考えられん!
事故を起こして自分だけ怪我したり死んだりするのは勝手だが、他人を巻き込めば過失ではなく傷害罪、殺人罪だ。



>>788
全部ではないが代わりに見てきてやったぞ。
色変(もしかしたら病名なしで見えにくいという奴のもあるかも)で車を運転してる奴のブログへ飛ぶ。
炎上させるべきか?
792病弱名無しさん:2012/07/11(水) 18:02:57.94 ID:P3rpnsKR0
>>791
落ち着けっつーの。
ブログを炎上させたところで自己満足にしかならんだろ。

対策は免許取得・更新時に視野検査導入するしかない。
かなりの手間がかかるが、人の命がかかっているからね。
これはRPに限った事ではない。
緑内障や黄斑変性症や糖尿病性網膜の欠損などの人達にも必要な検査だと思う。

それだけの情熱があるのなら、ブログ炎上なんて無意味な事を考えずに
啓蒙運動してみたら?
と言うとやらないだろうけど。
793病弱名無しさん:2012/07/11(水) 18:50:32.98 ID:BsJBDT770
馬鹿?
794病弱名無しさん:2012/07/11(水) 19:58:51.86 ID:5/xztEPT0
まず俺たちがやるべきことは
被害者の遺族に義捐金をおくることだな
795病弱名無しさん:2012/07/11(水) 20:09:08.38 ID:5/xztEPT0
RPのブログあるのね
おすすめはどれなの
796病弱名無しさん:2012/07/12(木) 08:07:54.66 ID:Pwj3KZbO0
たくさんある
どれも人による
お勧め
797病弱名無しさん:2012/07/13(金) 17:31:54.12 ID:2CeIKspiO
>>787
運転やめたって書いてる人のブログもあるよ。
むやみに晒すのもどうかと
798病弱名無しさん:2012/07/13(金) 18:02:47.69 ID:il3Fb/lK0
560ですが今日厚生年金の決定通知が来ました。

この話したらまた荒れるかな。
799病弱名無しさん:2012/07/13(金) 19:24:16.48 ID:HwnogngG0
>>798
どうぞどうぞ
で、2年分遡って貰えたの?
800病弱名無しさん:2012/07/13(金) 19:31:57.81 ID:il3Fb/lK0
>>799
支払い開始年月という項目に今から約2年前の年月(自分に
とっては初診日から1年半経過後の翌月)の年月が記載されています。
多分、遡り桶なのではないでしょうか?

今から食事してきますのでしばらくレスできません。
801病弱名無しさん:2012/07/13(金) 19:49:33.83 ID:PB7ekBnQ0
その初診日とははじめて医者あらRPだと宣告された日ですか(一般的にRPは未成年のときに症状がでるよね)
それとも障害手帳を取得するためとか休業補償をうけるために診断書をかいてもらった日ですか
802病弱名無しさん:2012/07/13(金) 20:41:59.58 ID:HwnogngG0
>>800
障害厚生年金2級が2年分てことは相当な額だね
河本さんの生命保険ほどではないにしても
803病弱名無しさん:2012/07/13(金) 22:32:48.08 ID:il3Fb/lK0
>>801
始めてRPだと言われた日です。
それまでは眼科にかかる事なんて殆ど無かったです。
別の眼科(いわゆるコンタクト眼科)には何年かに一回度数合わせに行っていました。

>>802
具体的金額は言いませんが27年ずっと同じ会社で未納無しで払っていました。子供無しですが
配偶者がいますので加給がついています。
804病弱名無しさん:2012/07/13(金) 23:10:24.72 ID:HwnogngG0
>>803
年額150前後ですね
受給祝いのディナーはさぞ美味しかったことでしょう
805病弱名無しさん:2012/07/13(金) 23:40:45.14 ID:il3Fb/lK0
>>804
焼肉おいしかったです。

申請前はかなり苦悩がありました。自分にとって不支給は
精神的にかなりのダメージがあると思い二の足を踏んで申請するか否かかなり悩みました。
だから確実にと思って地元の社会保険労務士と面談したのですがいい加減な事ばかり言うので
依頼をやめました。ネット検索で「網膜色素変性症 障害年金」
でぐぐって上位に来たところにメール相談したら1−4視標で
5度以内じゃないと2級は無理とかこれ又いい加減なメールが返ってきたので
自分で申請しようと思って自分で全ての手続きをしました。
結果的には自分でやって良かったと思います。社労士は申し立て書の書き方云々言っていますが
1−2視標で5度以内であれば仕事や日常生活に支障が有るのは当たり前なのでそれを具体的に書いただけです。

色々書きましたがこれから申請を考えている人の参考になればと思います。

806病弱名無しさん:2012/07/14(土) 09:52:45.31 ID:hX5LM59+0
ゴールドマンI-4視標で5度以内じゃないと2級は無理なのかと思っていましたが、
I-2視標で5度以内なら対象になるのですね。
とても参考になりました。ありがとうございます。
807病弱名無しさん:2012/07/15(日) 11:22:22.65 ID:pbbGSZvS0
視野判定の指標は基本I-2だ

しかし以外と周知されていないから
I-2が測定不能だと
I-4で計って
指標の種類を明記せずに診断書に書かれると
I-2で計ったものとして処理され
不支給ということもある

どの医者がちゃんとしてくれるかなんてわからないからな
年金申請は運の要素もかなりある
808病弱名無しさん:2012/07/15(日) 19:59:47.88 ID:4H9MG6ig0
809病弱名無しさん:2012/07/17(火) 18:11:12.53 ID:dbycvq2c0
ネット見てたら障害年金の申請書類を改ざんされたとか
キーキー言っている痛いおばさまがいるな。
810病弱名無しさん:2012/07/18(水) 11:25:25.32 ID:NeU+6buU0
【網膜色素変性の治療でDDS開発 東北大など共同で】
日本経済新聞社2012年7月17日

東北大学の阿部俊明教授らは医薬品の研究開発を手がけるアールテック・ウエノ(東京・千代田)と共同で、
失明の原因になる網膜色素変性を治療する薬物送達システム(DDS)の開発を始めた。
大きさ3〜4ミリメートルのカプセルに治療薬を入れ、目の結膜の一部を切り開いて埋め込む。
しみ出た薬が網膜色素変性の進行を抑えるという。
すでにマウスで効果を確かめているが、今後はサルでも安全性と効果を調べ、人間による臨床試験(治験)に進む計画。
数年後の実用化を目指す。
網膜色素変性は遺伝性の病気で、高齢になるほど発症しやすく、全世界で135万人の患者がいるとされる。
有効な治療法がなく、視力が低下したり、視野が狭くなったりするなどの症状が表れる。
治療薬を網膜に届ける技術を確立すれば、病状の悪化を遅らせられるとみている。


期待できるのかな…?
811病弱名無しさん:2012/07/18(水) 14:20:33.14 ID:5OJgCisZ0
数年後…何年後かなぁ
812病弱名無しさん:2012/07/18(水) 19:22:23.90 ID:baPMZQCP0
>>810
やっと出たね。
待ってた。
でも、RPすべての原因が解明されている訳ではない。
RPすべてに効果があると考えない方がいいと思う。
813病弱名無しさん:2012/07/18(水) 21:04:33.20 ID:R0H4YGfl0
「数年後の実用化を目指す」
何度聞いた言葉だろうか
814病弱名無しさん:2012/07/18(水) 22:59:49.35 ID:s4ZkLabv0
良くて現状維持か。
これ、臨床試験に名乗りを上げる人居るのかな?

移植とかは、完全に失明した人がダメ元で名乗りを上げるんだろうけど。
まだ見えている人の網膜に試験薬を投与するんでしょ。
成功しても現状維持。
後遺症もあるかも知れないし。

私は嫌だな。
815病弱名無しさん:2012/07/18(水) 23:07:04.19 ID:R0H4YGfl0
この病気は数年間ほとんど進行しないことも多々あるわけだけど
その場合、治療薬によるものなのか、何もしなくても元々進行しない時期だったのか、
誰にも判別がつかないはず
816病弱名無しさん:2012/07/18(水) 23:17:27.52 ID:s4ZkLabv0
>>815
そう考えると、臨床試験は視野狭窄の進行速度が速まり始めた患者を対象か。
817病弱名無しさん:2012/07/19(木) 22:09:32.06 ID:T7PBtPhR0
飲み会とか酒とかなんでこの世にあるんだ
世の中一度全員色盲になってみればいいのに
818病弱名無しさん:2012/07/19(木) 22:35:11.39 ID:OBNvulF30
>>817
飲み会嫌だな。でもいかなきゃ変な顔されるし・・
飲み会の有る週は月曜から憂鬱だ。
障害なんてなってみなきゃ辛さはわからんからな。
難聴の人、人工透析の人のつらさは俺にはわからん。
819病弱名無しさん:2012/07/19(木) 22:50:38.69 ID:T7PBtPhR0
>>817
難聴も色盲も併発してるから辛いってレベルじゃない
酔って目下のガードにつまづいてコケるし世界が俺を拒絶してるってレベルじゃない
核でも落ちて滅んだらいいと思うくらい何もかも嫌になる
820病弱名無しさん:2012/07/19(木) 23:40:28.45 ID:SDkicndL0
政府からの緊急放送で「3日後に隕石が落下します。被害想定は皆無です」
という発表がある事を私は密かに願っている。
821病弱名無しさん:2012/07/19(木) 23:55:30.91 ID:sG4thLxr0
822病弱名無しさん:2012/07/20(金) 00:11:52.91 ID:l2EXFiGa0
死にたい人は死ねばいい
自分はこの身体でこの目で生きて行く
823病弱名無しさん:2012/07/20(金) 00:18:04.31 ID:62QBjnvV0
>>822
頑張って生きていけばいい。
自殺願望はないが、いつ人生が終わってもいいとは思っている。
824病弱名無しさん:2012/07/20(金) 01:53:44.72 ID:l2EXFiGa0
別に頑張らないよ
頑張らなければいけないと思うから辛くなる
出来ないことは、どんなに頑張ったって出来ないんだからさ
別の方法を見つけるか、諦めるか
高望みしなきゃそれで生きていけるさ
825病弱名無しさん:2012/07/20(金) 19:34:31.57 ID:F8YemK/x0
飲み会も仕事の一部です
それこみのお給料なんですよ
826病弱名無しさん:2012/07/20(金) 19:39:45.24 ID:F8YemK/x0
>>820
ハルマゲドン願望は自殺願望の裏返しだから気を付けてね
827病弱名無しさん:2012/07/20(金) 21:49:30.23 ID:bGmM4tWb0
えええー。
いつ人生が終わってもいいとか、みんなマジで言ってるの?
晩年は矯正0.1でもいい。私はなるべく長生きしたいけど。
828病弱名無しさん:2012/07/20(金) 21:56:12.29 ID:62QBjnvV0
>>827
> 晩年は矯正0.1でもいい。

あるといいな。
0.1
829病弱名無しさん:2012/07/20(金) 23:17:05.10 ID:l2EXFiGa0
0.1って意外と見えてるもんだよ
830病弱名無しさん:2012/07/20(金) 23:20:52.76 ID:YDMOz8LC0
>>829
だよな。
裸眼で0.04だけど、メガネ無しでも慣れた場所なら行動出来るもんな。
831病弱名無しさん:2012/07/21(土) 11:57:21.24 ID:z8rPShne0
>>827
自分は晩年でも失明しないと思ってるん?
そりゃ晩年0.1でも視力が残るんなら御の字。
私はいつ視野狭窄が急激に早まるんじゃないかとビクビクしてるわ。
832病弱名無しさん:2012/07/21(土) 21:50:41.96 ID:a97iHXjv0
この眼で長生きはしたくないよね
833病弱名無しさん:2012/07/21(土) 23:32:40.83 ID:ls4A8bja0
この病気で長生きしたいと思う人は、現状それなりに生活環境が
整っていて、将来の見通しが出来ている人。
稀に逆境に置かれていても、なにクソ100歳まで生きてやるって
人も居るかも知れないが。

健常者でも、これからの日本や世界情勢を考えたら
長生きはしたくないと思う人はいるだろうね。
毎年、自殺者は3万人以上必ずいるし。
834病弱名無しさん:2012/07/22(日) 00:06:02.17 ID:Zpm6+80s0
特に長生きしたいとは思わないが、この病気を悲観して死のうとも思わない
835病弱名無しさん:2012/07/22(日) 23:50:26.20 ID:pQHb85kW0
寿命が来たら嫌でも死ぬからね。
それまでは見えないなりの楽しみを見付けないとな。
836病弱名無しさん:2012/07/23(月) 11:01:55.49 ID:BDaZkjbc0
RPと診断されてまもないのですが、皆様のコメントの中で晩年まで視力が保てたら
良いほうだとありましたが、どれぐらいの割合で保てるのですか?
大体の方が失明(光は感じる程度)するのでしょうか。
837病弱名無しさん:2012/07/23(月) 11:07:08.95 ID:HHHcaKBc0
>>836
RPワールドへようこそ。
その質問は診断された医師に聞かなかったの?
上の方にも書いてあるけど、人それぞれ遺伝子タイプが違うので、割合いがどうとか関係ないよ。
838病弱名無しさん:2012/07/23(月) 13:37:36.30 ID:Ed3JwXhV0
専門医に過去5年くらいの経過を見てもらうと、予後を推測してもらえるよ
所沢の国立リハビリテーション病院では、いくつかの遺伝子の種類なら予後が診断できるという話もあったね
839病弱名無しさん:2012/07/23(月) 20:14:52.44 ID:pujazJ0u0
失明の方が少ないと思う。
2級程度が多いと思う。

俺の妹と俺の息子もRPだが健常者だ。そんな場合もある。
840病弱名無しさん:2012/07/24(火) 05:33:44.31 ID:ZqenYD3j0
入院の闘病付けで死ぬ病の人間もいるからね
ご霊咒を唱えると良い
841病弱名無しさん:2012/07/24(火) 10:35:47.39 ID:YxKw5zXc0
前にテレビでやってたけど、40歳手前まで見えてたから失明はしないと安心してたらしい。
自分は免れたと。
でも40歳過ぎた頃から急激に進行して失明した人が出てた。

いつ急激に進行するか分からないのがこの病気。
心構えはあった方がいいと思う。
842病弱名無しさん:2012/07/24(火) 14:44:12.42 ID:oyCvIA2T0
839さんRPと診断されて健常者とは?教えて下さい。
私も娘がいるので遺伝が心配です。だけど怖くて、まだ、医師に相談していません。
843病弱名無しさん:2012/07/24(火) 21:22:09.17 ID:JJ9vKOuh0
>>841
うわっ俺そのパターンw
45位から急激に来て、自転車に普通に乗ってたんだが
2年で人の顔がわからなくなった。
今は、明るい所でも白杖をついてしか歩けない。

もう覚悟はしてるw
844病弱名無しさん:2012/07/24(火) 21:31:15.22 ID:3WFJEbYF0
>>843
そのレス内容でwを付けられるんだw
でも、そこからまた進行具合が徐々にユックリになるかも知れないよ。
845病弱名無しさん:2012/07/24(火) 21:43:57.44 ID:dWLsi4CIO
>>843

急激に進む事も有るのですね(-.-;)?
このペースなら平気かな?ッて思ってました..

色々と用意周到w
構えておきます。

846病弱名無しさん:2012/07/24(火) 21:56:26.12 ID:JJ9vKOuh0
>>844
焦ってもシャー無い。
休日は、電車でいける範囲だが目に焼き付けに偏光グラスと白杖を片手に散歩して周ってる。

楽しいよ。

>>845
できる限りの予防はしような、
君は大丈夫だ、
失明する人のほうがたぶん少ない。

因みに、久々に書き込んでる旋盤工。
転職の件も用意はしてる。

今年の保健士がどういうかで動く予定。
847病弱名無しさん:2012/07/25(水) 00:49:12.46 ID:9/LEV67rO
>>839
自分の兄弟も子供もという事は優性遺伝かな。
だからそんなに酷くないんだと思う。
半分正常、半分RP遺伝子だから。
劣性遺伝だと両方RP遺伝子だから結構早いよ。

知り合いは25歳で終了。
私は30歳3度だ。

人によるんだよ、自分がそうだからって
お気楽なレスしない方が良いよ。
848病弱名無しさん:2012/07/25(水) 01:27:23.53 ID:KaBcWEu30
健常者かどうかは手帳取れるレベルかどうかでしょう。
夜盲だけで中心部の狭窄がなく、欠損率50%以下なら手帳取れないから健常者。
それと矯正視力か。
6級はどんだけだったか忘れた。
849病弱名無しさん:2012/07/25(水) 01:58:17.72 ID:RaNe6Ft90
>>847
自分は劣勢遺伝だが50代で視野はまだ5度以上あるし、視力は0.8だ
本当に人によるから、君もお気楽なレスしないほうがいいよ

手帳取れるレベルでも、手帳を取らなければ健常者
850病弱名無しさん:2012/07/25(水) 03:32:05.01 ID:/8tfgvoI0
障害年金申請の為の診断書が手元にあるのですがI/4 と書いてあります。

※これはI/2で測ったものを書いてくださいと言ってやり直した方が良いですか?
※障害年金の申請には周辺視野は関係なく「中心視野」が必要なんですよね?
※I/2で測ったものの方が結果はもっとシビアで度数は狭い結果になるのですか?

どこのサイトも「周辺視野はI/4 中心視野はI/2で測る」とあります。
と、いう事は診断書には 外側の辺りにI/4で測りました 内側辺りにI/2で測りました。
と明記されてないと駄目なんでしょうか?

質問攻めでごめんなさい。もしそうであるのなら事後重症ではなくさかのぼって請求も
可能かもしれませんのでよろしくお願いします。 
851病弱名無しさん:2012/07/25(水) 03:57:22.88 ID:N7rLf2b+0
10年以上働いていた会社が潰れた。
昨年に手帳を取得していたので、就職困難者として失業保険は貰っておいた方がいいのかな?
それを貰うと勤続年数がリセットされるという事もあるみたいだし、慎重に考えた方がいいのかな・・・
852病弱名無しさん:2012/07/25(水) 06:17:27.74 ID:VZYoJZhi0
>>850
少し前のレスを読みましょう。
申請用の診断書はT-2視標で書くべし。
T-2が測定不能ならT-4で書いて(T-2測定不能につきT-4で測定)
みたいに書いていればいいんじゃないの。
ちなみに俺は不要と思いつつも先生がくれたので
いろんな視標で測定した視野検査記録も参考として添付した。
853病弱名無しさん:2012/07/25(水) 16:06:52.81 ID:wv/vyhSh0
>>850
指標の種類書いてくれてるだけましなほうだね
多分一発アウトはないと思うよ
もっかい病院いってこいとかあるかもしれんが
854病弱名無しさん:2012/07/25(水) 23:04:06.97 ID:/8tfgvoI0
>>850です。

>>852
レスありがとうございます。
その少し前のレスを読んで診断書を見て「えーー」と思ってこんがらがってしまいました。
じゃあ今まで「今のあなたの視野は〇度ですよ」と言われていた視野って…と。

>T-2が測定不能ならT-4で書いて(T-2測定不能につきT-4で測定)

参考になりました。↑これでもう一回診断書取り直しに行きます。

>>853出す前にここ見て良かったです。ありがとうございました。
855病弱名無しさん:2012/07/26(木) 17:03:15.35 ID:XS0lxXNL0
>>850です。

勉強不足でした。。。

@初診日10年前→
A1年半〜1年9ヶ月の間記録なし(多分5度以上)→
B4年前5度以下(I-2)→
   
    一度も通院せず

C現在5度以下

年金事務所の人から初診日から1年半〜9ヶ月の間に5度以下になってないから
訴求は出来ないと言われました。
初診日〜障害認定日の期間にこだわる理由が分からない。
お騒がせ致しました。
856病弱名無しさん:2012/07/26(木) 19:07:47.39 ID:vQl9ZCIF0
>855
そうなんですよね、少し変な制度だと私も思います。
私20年前に初診(過去過ぎてカルテが処分)
10年前に障害手帳2級(診断書では視野3度)
昨年障害年金を貰える事を始めて知って申請しましたが、初診のカルテが無い為に
事後重症化で遡っては貰えませんでした。10年前で既に3度の診断書があるのに・・・。
まぁ、障害厚生年金2級が認められたので由とします。
857病弱名無しさん:2012/07/26(木) 19:38:49.36 ID:5tsP/GWX0
今年のオリンピックから興味がなくなった
サッカーバールもみえないし選手の敵味方もわからないもん
858病弱名無しさん:2012/07/26(木) 19:42:49.71 ID:oVbozp7b0
自動収集で今日拾った情報を張っておきます。
まだまだ実用化には遠くても色々な研究が進んでいるのは素直にうれしいですね。
最後のキューバはちょっと?ですが、誰か聞いてきて欲しいなぁ。

http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_tag/search/%E7%B6%B2%E8%86%9C%E8%89%B2%E7%B4%A0%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2891689/9295800?ctm_campaign=txt_topics
http://d.hatena.ne.jp/h90z/20120725/1343174337
859病弱名無しさん:2012/07/27(金) 10:21:51.95 ID:TKw0iUdr0
キューバの件は中国で手術する話に酷似
舞台が変わっただけのような・・
860病弱名無しさん:2012/07/27(金) 12:09:13.84 ID:w6Ghk0j3O
はぁ…このスレ見て私も病院で確認してきた。

自分の視野は7度って聞いてたから障害年金はまだ
申請してなかったんだけど…。
T/4で視野検査した結果だったよ。

T/2で検査した中心視野は3年前にはとっくに5度切ってた…。

初診日はもう10年以上も前だから
事後重症しかないのか…。

厚生3年分…。
861病弱名無しさん:2012/07/27(金) 13:37:11.98 ID:o3RDuXW50
>>860
っていうか、厚生年金なら3級があるでしょうに
5度は2級の話
862病弱名無しさん:2012/07/27(金) 18:40:22.95 ID:w6Ghk0j3O
>>861
×厚生2級
○基礎2級

すみません、10年勤めた会社辞めた1ヶ月後が初診日で
厚生貰えなくて2級になるのを待ってた
状態だったんでした。

まあ、とっくになってたんですけどね。
863病弱名無しさん:2012/07/27(金) 19:10:09.37 ID:1BMWaLMn0
>>862
どっかで同じような書き込み見たな。ココだったか?
忘れてしまった。

まるで悪夢のような話だな。
864病弱名無しさん:2012/07/27(金) 21:51:53.61 ID:w6Ghk0j3O
>>863

ついでに付き合いで入った生命保険

障害特約2000万円も…
解約して、癌と入院保険にしたのも
初診日の2ヶ月前…。
タイムマシーンがあったらな…。
865病弱名無しさん:2012/07/27(金) 22:23:55.34 ID:hYhoE93V0
化学物質注射でマウスの視力回復、米研究
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120726-00000026-jij_afp-int

「人工網膜」を開発岡山大大学院グループ
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_s/d/c2012072110515251?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter&utm_campaign=sanyo_news

視力を失った人に希望をもたらす「バイオニック・アイ」
www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2794078/7038458?utm_source=yahoo&utm_medium=news&utm_campaign=txt_link_Thu_p10726
866病弱名無しさん:2012/07/27(金) 22:36:46.44 ID:fus89cPL0
記事の児童取集ってどうやるのですか?
なにかソフトがあるのですか?
867病弱名無しさん:2012/07/27(金) 22:48:14.55 ID:hYhoE93V0
>>866
どの記事? まだ詳しく読んでいないけど

追加

盲人用、視覚障害者用腕時計とは
http://www5b.biglobe.ne.jp/~brow/takeya/moujin.html

テレビ情報
ドリームメーカー TBS 7月29日(日) 夕方6時30分から
日本精工 工学博士 飛田和輝 さん
4足歩行で階段昇降!障害物も回避する!『盲導犬ロボット』
視覚障がい者に明るい未来を〜若き開発者が生み出す“人を助ける”ロボット
868病弱名無しさん:2012/08/02(木) 19:54:33.03 ID:O9bgibyv0
オリンピック見えないからつまんないんだけど・・・
なにか楽しい番組ありますか?
869病弱名無しさん:2012/08/03(金) 00:05:00.44 ID:lbN109RM0
>>868
ラジオでもオリンピック放送やってるよ。
870病弱名無しさん:2012/08/03(金) 15:54:04.09 ID:XcBJncMN0
ラジオかぁ
かつて見えていたからラジオじゃものたりないんだけど
それに慣れないといけないのね
871病弱名無しさん:2012/08/03(金) 19:24:41.27 ID:4669QudE0
プロ野球は昔からラジオ放送してる。
まだプロ野球が面白かった頃は、テレビ放送しない日はラジオを聞いてた。
慣れだ、慣れ。
今は見たい選手が、みーんなメジャー行くから面白くない。
872病弱名無しさん:2012/08/03(金) 22:24:48.23 ID:Xdyuu10G0
へたなテレビ番組よりラジオのほうが面白いよ
873病弱名無しさん:2012/08/07(火) 18:02:58.38 ID:2R6+RIWo0
昨日のなでしこ準決勝、NHKラジオを聞いてた。
実況アナウンサーの絶叫で楽しめた。
解説が松木安太郎さんかセルジオ越後さんだったら、もっと楽しめるんだけどな。
874病弱名無しさん:2012/08/09(木) 18:21:46.04 ID:cU12Ayed0
誰か自演馬鹿の相手してやれよ       俺はいやだけどwww
875病弱名無しさん:2012/08/09(木) 21:54:01.98 ID:usFkJXm20
らじるらじるはいいよ
でもレスリングは放送してないのね・・・・
アニマル浜口のおたけびをきけるかなとおもったよ
876病弱名無しさん:2012/08/12(日) 19:46:29.14 ID:wc3Yb+Jh0
最近明暗コントラストが高くなって来たなぁ。
877病弱名無しさん:2012/08/16(木) 14:27:02.01 ID:em6QgOX/0
眼の難病に新たな治療の可能性

http://www.toonippo.co.jp/news_too/nto2012/20120815110034.asp?fsn=eb33f76037153e93cde084f7e7644d6f

最近こういうニュースが増えてきて嬉しいですね
878病弱名無しさん:2012/08/16(木) 15:31:39.83 ID:NiTLuO1L0
逆に見飽きた。
あーまたかって感じ。
可能性ばかりで実用化されるのに何年かかっとんねん。
とツッコミたくなる。
879病弱名無しさん:2012/08/16(木) 15:40:51.79 ID:em6QgOX/0
確かにw
オキュセバですら一体いつになったら…て感じですよね
880病弱名無しさん:2012/08/16(木) 20:40:26.56 ID:JdG64Rm60
この間、知り合いと夜道を歩いた時の話、夜道が苦手と知られていたせいもあり子供やワンコを誘導する様に後ろ向きになって
手を叩いて「こっちこっっち」と誘導されたんだけど、これって普通の事でしょうか?
信頼していた人だけに凄いシッョクを受けたのですが・・・
ちなみに白状は使ってません。暗いところはライトで歩いてます。



881病弱名無しさん:2012/08/16(木) 21:36:11.08 ID:A9Z13ASP0
肩を持たせてもらいなさい。
一番楽です。

白木屋に行った時、トイレに行きたくなって店員の女の子に場所を聞いて目の悪いことを言ったら
肩をスッ溶かしてくれてビックリ、しかも終わるまで待っててくれてまたビックリ。

肩を要求はしなかったんだけど、わかってる人だったんだとおもう。
882病弱名無しさん:2012/08/16(木) 22:27:03.24 ID:vAPeFqMs0
治療法が確立して久々に目が見えるようになって
となりの妻をみたらおばあさんになっててワロタww
ってかきこみたいよね
883病弱名無しさん:2012/08/17(金) 00:07:40.74 ID:k1K9U+eH0
>>880
普通じゃないだろwww
その人とこれからも付き合っていくつもりなら
この次は自分から、肘や肩に捕まらせてほしいと言わないとね
暗いところだけでも白杖使ったほうがいいよ
884病弱名無しさん:2012/08/17(金) 00:30:15.30 ID:72B06BQo0
>>880
対処の仕方が分からないからでしょう。
眼の悪い人は、手を引かれるより、ヒジか二の腕辺りを掴ませて貰うと安心するって事を
さりげなく伝えた方がいいと思います。
885病弱名無しさん:2012/08/17(金) 03:14:48.94 ID:8Hge1fb60
>>880暑いから触られたくなかったのでは?
自分も特に暗い所を行動する時はウザがれる。親しい人には早くしてくれ何やってんのバカじゃないのみたいな感じで言われるがキズつかない。
人間関係が遠い人は、優しいフリして内心面倒くせえなぁと思われてる感じ。
本当に自分を思ってくれる人は別だろうけど。 
886病弱名無しさん:2012/08/17(金) 07:54:01.27 ID:1SiFzaZ30
880です。皆さんレスありがとうございます。
はっきりどうしてほしいか伝えないとダメなんですね。
相手が女性だと掴ませ下さいと頼むのはかなり勇気がいりますが・・・・





887病弱名無しさん:2012/08/18(土) 09:33:17.70 ID:/Xu33GKe0
>>886
> 相手が女性だと掴ませ下さいと頼む

そりゃそんな改まって言ったらダメだよ。
手を捕まれて引かれた時に、弱視の人は人に引かれると不安になる。
腕を掴ませて貰った方が安心するとお願いする。

セクハラじゃないよ。
調べて貰ったら分かるよって冗談混じりで言ってみ。
888病弱名無しさん:2012/08/18(土) 11:34:04.96 ID:dw8M5Phi0
>>880
失礼にもほどがある
「犬じゃないんだから」って言ってやればよかったのに
腕をひっぱるくらいなら、よくある親切な間違いだけど
手を叩いて「こっちこっち」はないよ
自分なら、そういう人とはこれから距離をおこうと思う

病気をカミングアウトすると、周りの人の態度もいろいろだよね
離れていく人もいるし、意外な人が親身になってくれたりする
これはこれで良かったかもしれない
889病弱名無しさん:2012/08/18(土) 18:40:24.76 ID:Za1dJm/O0
誰か自演馬鹿の相手してやれよ       俺はいやだけどwww
890病弱名無しさん:2012/08/18(土) 20:17:11.49 ID:xVKx+ys80
以前、杖を持たずに歩いていてヤーさんにぶつかったことがある
当然のことながら睨まれてドスの聞いた声で凄まれたが、
「すいません、目が悪くて・・」と謝ったら
「目が悪いのか、ちゃんと前見て歩けよ」
とだけ言って去っていったよ
891病弱名無しさん:2012/08/18(土) 22:19:53.28 ID:TucUjgD+0
Eテレで昨日障害者のセックス特集やっていたよ
色変だと電気消されたらこまるよねwww
892病弱名無しさん:2012/08/19(日) 10:12:51.10 ID:qyfpwJCm0
大丈夫。
893病弱名無しさん:2012/08/20(月) 08:57:00.69 ID:+npugcapO
>>891
明るいよりは暗い方が良いよ
894病弱名無しさん:2012/08/20(月) 20:07:56.72 ID:0x0OnWkN0
おすすめのラジオ番組ってありますか?
最近テレビ画面がわからなくなりました・・・・
895病弱名無しさん:2012/08/22(水) 09:46:29.83 ID:B8pkox4X0
このスレ、良くも悪くも年金関係の話題しか盛り上がらないね。
896病弱名無しさん:2012/08/22(水) 20:16:20.20 ID:c0Kdeg2w0
>>895
じゃあ年金の話でもしようか?
897病弱名無しさん:2012/08/22(水) 22:33:56.56 ID:KRCtgTHS0
>>894
大阪ならMBSラジオのヤングタウンがおもしろいよ
土曜日のさんまと日曜日のつるべがいいよ
898病弱名無しさん:2012/08/22(水) 22:37:31.59 ID:KRCtgTHS0
>>894
ラジオ日経の渡辺和昭のしゃべってしゃべって60分っていう番組もおすすめだよ
899病弱名無しさん:2012/08/23(木) 20:35:45.36 ID:HB3dmjVo0
ラジオもいいけど音楽もいいよ。
クラシックとかたまに聞くと良いもんだよ。

ブラームス:ワルツ第十五番変イ長調 コレ好きだわ〜
もし知らなかったら絶対オススメだよ。
900病弱名無しさん:2012/08/23(木) 22:44:50.63 ID:tiYdEa0i0
クラシックはいいスピーカーできかなきゃだめ?
iPodじゃそのよさってわからないもの?
901病弱名無しさん:2012/08/24(金) 07:26:17.13 ID:91exejq60
>>900
899だけど
なんで聴いてもいいんだよ。
自分はベストを編集してPC,iPodで聴いてますよ。
アロマでも焚いて秋の夜長にしっとり音楽鑑賞なんて良いのでは?
902病弱名無しさん:2012/08/24(金) 17:34:01.92 ID:vha2noL50
視野検査メンドイ。
詐病判定含めて一瞬で視野判別出来る機械は出来ないものか。
903病弱名無しさん:2012/08/24(金) 19:34:03.99 ID:OI1aMA+L0
誰か自演馬鹿の相手してやれよ       俺はいやだけどwww
904病弱名無しさん:2012/08/24(金) 20:51:26.49 ID:Kaop73L50
歌謡曲では聞きながら涙をながしたことあるけどクラシックは環境音楽のようなきがする
905病弱名無しさん:2012/08/26(日) 09:52:14.05 ID:ZkkY1V5q0
ぺトルーシュカが好き。
あと、ボレロかな。

刺激的なのが良い。激しい恋がしたいw
906病弱名無しさん:2012/08/29(水) 21:22:36.61 ID:/ie+j0g/0
中から人形がいっぱいでてくるやつか?
907病弱名無しさん:2012/08/29(水) 21:39:01.13 ID:iwbGJAzl0
それマトルーシュカ
908病弱名無しさん:2012/08/31(金) 04:50:47.91 ID:QdjvuKeK0
人工網膜で視力回復 阪大、14年度にも臨床試験
http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG26016_X20C12A8TJM000/
目の難病に初の遺伝子治療 来春にも九州大病院http://www.47news.jp/CN/201208/CN2012082901002008.html人工網膜で視力回復 阪大、14年度にも臨床試験
http://www.nikkei.com/article/DGXNASGG26016_X20C12A8TJM000/
909病弱名無しさん:2012/08/31(金) 05:09:25.53 ID:QdjvuKeK0
視野のための器具らしい 
://fit-movingeye.jp/products/others/product_planning/gyoromegane/gyoromegane-3.html

ここの情報サイトの左のツイッターでみつけた
ttp://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
910病弱名無しさん:2012/08/31(金) 05:10:23.98 ID:QdjvuKeK0
911病弱名無しさん:2012/08/31(金) 07:17:29.92 ID:lByXWJ0d0
白杖でさえ人の目が気になって使えない人が、この眼鏡をかける勇気があるかな
912病弱名無しさん:2012/08/31(金) 07:42:08.42 ID:/irFKw1z0
同じサイト2回貼らんでも。
大事な事だからかw

国内での人工網膜臨床試験は失明した人にとっては朗報だね。
動物実験で何も無ければの話らしいけど。

視力が残っている人にとって期待するのはやはりiPS再生医療だなぁ。

症状を止める遺伝子医療は全ての色変患者に有効なのかが疑問だな。
913病弱名無しさん:2012/08/31(金) 23:59:42.35 ID:QdjvuKeK0
そうだw まあ綺麗に貼りたかったからだが
ちなみにメガネの効果はわからん
914病弱名無しさん:2012/09/03(月) 16:10:35.67 ID:pfzS7Elj0
視野を広げるには再生医療しか道が無いの?
915病弱名無しさん:2012/09/03(月) 16:46:30.39 ID:8FxSTfr70
>>914
人工網膜とか小型カメラとか色んな道はあるよ。
ただ実用化するにはどれも問題山積なだけ。
916病弱名無しさん:2012/09/06(木) 18:38:59.32 ID:9tp0zSJG0
スーパーで買い物する時、賞味期限を確認するのに一苦労する。
917病弱名無しさん:2012/09/06(木) 20:36:48.88 ID:/FwJr4NV0
たしかに
牛乳パックのように決まった場所にあればわかりやすいが、
決まりのないものは見つけるのにかなり時間がかかる
918病弱名無しさん:2012/09/07(金) 08:56:39.07 ID:e3bnpTDT0
内容量 枠外に記載
賞味期限 枠外に記載

ドコやねん。
範囲広っ。
視覚障害者へのイヤがらせか。
919病弱名無しさん:2012/09/07(金) 09:52:53.68 ID:cnnPFbMp0
視力のせいで文字が見えないなら、携帯ルーペを使えばいいけど
どこに書いてあるかわからない、という視野の話?
920病弱名無しさん:2012/09/08(土) 08:56:32.03 ID:6AYrI1H+0
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20120907-00000304-wired-sci
人工眼「バイオニック・アイ」で視覚の再生に挑む
921病弱名無しさん:2012/09/09(日) 20:15:24.42 ID:JgRRMA3O0
眼を閉じてても開けててもチカチカするの何とかならんのかな。
夜盲でも暗い場所でもチカチカしてるから、本当の暗闇って
体感した事が無い。
変な話だわ。
922病弱名無しさん:2012/09/10(月) 21:44:19.12 ID:8OINQP0H0
色変にゆかりのある土地ってあるかな
一週間休みもらったから一人旅しようかなと思ったけどどこも行きたいとこなくて
923病弱名無しさん:2012/09/10(月) 22:18:21.22 ID:kkStjrWV0
宮尾登美子「蔵」の舞台
新潟県 亀田町
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_021.html
924病弱名無しさん:2012/09/15(土) 17:24:45.66 ID:kFCdBiZP0
夏風邪を引いてしまった。
体調不良だと眼に影響がモロに来る。
風邪が治ってもこのままだったらどうしよう…
925病弱名無しさん:2012/09/16(日) 02:57:52.58 ID:Q2yUdFq70
922は旅にいったのか

924よ、大丈夫だ
926病弱名無しさん:2012/09/19(水) 23:40:48.48 ID:OClXDFqp0
一人旅とか凄いな
最近は独りでの外出が怖くてだんだん億劫になってきた
性格も変わっちゃった
RPだと知らなかった頃は大勢でワイワイ群れるのが好きだったのに
今は何より独りの時間が好き
人づきあいにも線を引くようになっちゃった…あ〜あ
927病弱名無しさん:2012/09/19(水) 23:54:17.65 ID:dsEvzYXk0
そのうちまた、きっかけがあれば外に出られるようになるよ
今は、ひとりの時間を楽しんで
928病弱名無しさん:2012/09/20(木) 00:21:15.23 ID:PSaavp2b0
>>926
孤独は人を賢者にするんだよ。
人とつるんでばかりいるとダメ。
楽しいけどね。

と言う私も友達からの電話に出なくなったな。
家族や知人からの電話は出るけど。
誰にも邪魔されない、独りで居る時間が楽しいのは同意だな。
929病弱名無しさん:2012/09/20(木) 07:32:49.13 ID:PQzIucj60
この病気を抱えながら働くのが辛い
PCの画面は全体が見えないし、周りの状況が見えないから雰囲気にも馴染めないしこんな辛い状態にあと何十年も耐えるのは無理
仕事やめて障害年金だけでひっそりと暮らせてる人いる?
930病弱名無しさん:2012/09/20(木) 07:55:59.86 ID:GE45WEuY0
>>929
つーか、あと何十年もこのままだと思ってる訳か。
この病気、進行性だから現状維持はしないよ。

障害枠で雇用されているんだろうけど、ほぼ失明状態になってもそのまま何十年間雇用してもらえる職場なのかい?
931病弱名無しさん:2012/09/20(木) 22:05:57.26 ID:MuBOi/4k0
手取り20万でただ会社ですわってる苦行に毎日たえるのと
手取り10万で障害年金だけでのかつかつの生活
どっちもどっち
目が見えないと家にいてもネットで時間つぶすことむずかしいだろうし
932病弱名無しさん:2012/09/20(木) 22:15:49.84 ID:JPIofGk00
正社員雇用もままならない視覚障害で、手取り20万円も貰える会社って数える程しかないよ。
933病弱名無しさん:2012/09/20(木) 22:44:22.84 ID:UAarRCev0
手取り25万、午前中はかなり忙しいが午後から座ってるだけの俺。
午後からかなりしんどい。厚生が月15万有るから何もかもほっぽり出して
山の中でひっそり隠遁生活したいと思う時が有る。
それをやったら俺はおしまいだけどね
934病弱名無しさん:2012/09/20(木) 23:00:05.98 ID:gouBYiW30
生きてるんじゃなくて生かされてるって感じだね。
935病弱名無しさん:2012/09/20(木) 23:08:51.57 ID:a7ybb5Nf0
福祉なんて一番に切り捨てられる部分だからな
936病弱名無し:2012/09/21(金) 17:11:17.34 ID:cNQu6GtE0
自分は、RPで、障害者手帳1種2級だけど、みんな同じように悩んでいるな〜
RPなら、特別支援学校で、あんま・マッサージ・指圧師・鍼師・灸師を取るのも手だが、3年の通学がきついし。
2年前に学校を受けて合格したが、朝から午後まで授業で、3年間で諦めた。
学費がタダでもねえ〜

937病弱名無しさん:2012/09/23(日) 16:01:19.25 ID:XrH+w9N/0
今何をされいるのですか?
938病弱名無しさん:2012/09/23(日) 22:24:45.46 ID:x6KcU09a0
今日は視力が出にくい日だったなぁ・・
明日はよく見えますよーに。
939病弱名無しさん:2012/09/25(火) 07:18:51.28 ID:4Fp4Twjp0
苦しい
辛い
940病弱名無しさん:2012/09/25(火) 08:07:11.37 ID:HmJBwGYI0
みんなそうだよ。
でもどうしようもないからね。
どっかで開き直らないとダメなんだろうな。

最初
にがい
カラい
に見えたw
941病弱名無しさん:2012/09/25(火) 08:33:47.67 ID:4Fp4Twjp0
どうしようかな、上司に相談するしかないか…
942病弱名無しさん:2012/09/26(水) 08:02:12.71 ID:9/nnH/y20
不安でしょうがなくてうつになりかけてる
仕事休職しよう…
943病弱名無しさん:2012/09/26(水) 08:06:58.23 ID:2EyDJuo60
いいなぁ。
休職出来る職場にいるなんて。
羨ましいよ。
944病弱名無しさん:2012/09/26(水) 17:48:59.60 ID:RJ6tQvfU0
らくらくホンスマートってどうなの?
らくらくホン7よりつかえる?
945病弱名無しさん:2012/09/26(水) 17:51:45.14 ID:x5VDOemU0
>>944
見えてるかどうかによる
946病弱名無しさん:2012/09/26(水) 18:12:25.89 ID:4xX4tZ3R0
この病気の場合、画面がデカいから見易いとは限らんのよね。
視野が狭いから画面が大きいと眼を動かさないと全体を把握出来ない。

しかしらくらくホンスマートって呼称は斬新だなw
947病弱名無しさん:2012/09/28(金) 07:56:26.60 ID:GB7nRnjl0
色変の人たちの体験をまとめた書籍とかサイトとかないかな
発病してどう感じて、どう考えてどう行動したかがすごい知りたい
頑張ってる人もリタイアした人も色々いるだろうし参考にしたい
948病弱名無しさん:2012/09/28(金) 12:27:29.60 ID:BbzyND7t0
949病弱名無しさん:2012/09/28(金) 20:01:44.15 ID:bik5wgvA0
この病気が判明して、目に良くないかな〜と思ってコンタクトから
眼鏡に変えたけど狭い視野が更に狭くなったような気がする。
医者に相談しようと思うけどコンタクトの人いますか?
950病弱名無しさん:2012/09/28(金) 22:28:45.62 ID:uJoosNe20
コンタクト歴25年くらい。
眩しくて色々なサングラスをしたかったからコンタクトレンズにした。

用法・定期検診を守れば問題ないと思う。
コンタクトレンズは網膜と何ら関係ないからね。

ただ、角膜とか眼に負担が掛かるのも確か。
おっしゃる通り、主治医と相談して決めてください。
951病弱名無しさん:2012/09/28(金) 22:38:55.83 ID:bik5wgvA0
>>950
有り難う。
老眼が出てきたから遠近両用コンタクトにしてみる。
明日、病院に行ってくる
952病弱名無しさん:2012/09/29(土) 00:35:06.87 ID:uT55hCUO0
網膜がやられてるのに、角膜まで何かあったらと思うと
コンタクトに出来ない
リスクはなるべく避けたい
953病弱名無しさん:2012/09/30(日) 01:06:47.10 ID:Ofz2O+aR0
度入り遮光眼鏡の薄い色のを常用してる
LEDの青色光も遮断できていいんじゃないかね
954病弱名無しさん:2012/09/30(日) 02:21:24.19 ID:Uad8vTdd0
>>953
いいと思う
激安メガネ店でもPC用の物が出てきたけど
遮断できる光を比べると明らかにレベルが違う
955病弱名無しさん:2012/09/30(日) 02:58:37.73 ID:GlWpjaOs0
残念だけど、仕事がなくなったからホームヘルパーの仕事をすることになった。
頑張るしかないもんな。喰うためには。
956病弱名無しさん:2012/09/30(日) 08:33:20.96 ID:L5ofIpRl0
視覚障害者でもホームヘルパーって出来るの?
つーか雇って貰えるの?
957病弱名無しさん:2012/09/30(日) 20:54:26.18 ID:5+dL8nd/0
こないだ網膜色素変性症だと診断されました。
夜は左目だけ若干暗いですが、夜も運転出来るレベルで見えてます。今26。
どれくらいで進行していくのか恐いです。
ちなみに昼間明るいところに行くと光の玉みたいなものがギラギラと視界に現れます。
同じ症状の人いますか?
958病弱名無しさん:2012/09/30(日) 22:00:13.36 ID:Uad8vTdd0
>>957
運転は辞めたほうがいい
進行は人それぞれ
光がくるくる回るのは、よくある症状
959病弱名無しさん:2012/10/01(月) 01:11:51.71 ID:+6FQsCMN0
>>957

人身事故を起こす前に車の運転をやめるんだな。
自分では見えてるつもりかもしらんが、実際は思いの外見えてないもんだ。
960病弱名無しさん:2012/10/01(月) 21:06:50.26 ID:8Cv72ydh0
この病気、水平を保てなくなるのですね・・
世界が7度傾いている
961病弱名無しさん:2012/10/01(月) 21:47:40.43 ID:9/XAAUB50
よく7度ってわかったね
962病弱名無しさん:2012/10/01(月) 23:41:18.97 ID:zMgE08N70
ただ普通に物を見たいだけなのに。
何でこんなに必死に見なきゃいけないんだ?
と、思いにふける秋であった・・
963病弱名無しさん:2012/10/02(火) 00:41:47.40 ID:jWU4AzwZP
うちはまだ5度だけど。
964病弱名無しさん:2012/10/03(水) 08:35:37.60 ID:EF9L3DiH0
自動車の運転も危ないが自転車の運転も危ない。
965病弱名無しさん:2012/10/03(水) 22:45:21.29 ID:Rep+OO9Y0
@障害年金 月額 174000円 生活保護費 42300円 A区の難
病手当 16500円 B株。投資信託の配当金 39000円 これに対し
月平均の支出は住宅費を含め136000円 残りは通帳にドンドン貯まっていく 
近くのコンビニに行くのが精一杯 問題はアパートに風呂がないこと 
銭湯は近くになくあったとしても混雑した湯舟や洗い場をどうやって歩いて行ったら
いいのか自信がないのでいかない だれとも会話することなく日々過ぎてゆく
@ 年金相談室で当初月額220000円くらいと言われたのに 国民年金障害年金1級でもこれくらいらしい
A 網膜色素変性症患者なら都から支給される 支給額がすごいし生活保護の場合収入として認定されない
B 例の金から500万運用している
966病弱名無しさん:2012/10/04(木) 03:37:48.11 ID:ZjB0RuC50
みんな人とかかわり合って行きましょう
きがつかないかもだけど人間どこかでいろいろと助け合っているのです
967病弱名無しさん:2012/10/04(木) 12:59:17.73 ID:vzRfJyu70
お金持ちだな
968病弱名無しさん:2012/10/04(木) 19:58:44.78 ID:SHyyUa0C0
>>965
サイボーグに改造してもらう貯金なの?
相続居なかったら国庫に取られてしまう
969病弱名無しさん:2012/10/06(土) 13:07:08.07 ID:KhQ5kuZX0
>@障害年金 月額 174000円 生活保護費 42300円
月額174000円も貰っている人に生活保護って必要なのか?
やっぱり政府には生活保護の改革にしっかり取り組んでもらわないと。
970病弱名無しさん:2012/10/06(土) 19:06:31.13 ID:1Ab/tLYR0
>>969 わたしのもらってる障害年金月額174000円は障害認定日時点で掛け年数
が300ヶ月満たなかったので 一律300ヶ月の最低保証として支給されているので
驚く額ではありません 厚生もしくは共済の障害年金を受けている人はこれくらい 
もしくはこれ以上受給していると思います 生活保護で定める最低生活費は全国一律では
ありません 東京都は一級地で特に高く設定してあるので保護費も多いのです ただ
風呂なしボロアパートなのに6万(駅に近いから)しますが 生活保護の住宅婦女は
53700円しかありません 確かに保護を受けて1年で100万ほど貯まりましたが
これは生まれながらの体ゆえ旅行もデートも近所の映画館、本屋すらいけない結果なので
あってわたしが望んでやっている訳ではない 誰が望んでこんな閉じこもりみたいな
生活なんかするもんか 担当のねえちゃんとも電話で2回ほど喋ったきり 不具廃疾には
者はどうもできんと思っているのでしょう このまま朽ち果てていくのがツライ  
971病弱名無しさん:2012/10/06(土) 19:16:15.17 ID:cDDP1IBt0
。。・゚・(ノД`)・゚・。
972病弱名無しさん:2012/10/06(土) 21:14:29.15 ID:qGFuI35/0
中心視野5度以下ってどんな感じだろう。
多分まだ自分は10度ぐらいはあるんだろうな。今は3文字分ぐらい読める感じ。
障害年金にお世話になるのはまだまださきだろうなぁ。
973病弱名無しさん:2012/10/06(土) 22:21:33.10 ID:KhQ5kuZX0
>970
なるほど。
でも引きこもってるだけなのに物価の高い都内に住み続けてる理由は
なんですか?
974病弱名無しさん:2012/10/06(土) 23:34:33.71 ID:1Ab/tLYR0
>>973 デフレで都内に住もうが辺地で住もうが関係ありません そうだったら保護費の高い
生活に便利なここが一番 ここまで視力視野が悪くなると引越しに要する精神的労力を考え
ただけで足がすくむ 何回も言うが 好きで引きこもってんじゃねえ てめえももうすぐ俺
みたいになる 覚悟しとけ
975病弱名無しさん:2012/10/07(日) 01:16:42.24 ID:sPq2alBx0
>>974
分かるわ。
そこまで悪化する前に骨を埋める場所を見付けたい。

殆ど見えなくなってからの引っ越しは極力回避したいわ。
976病弱名無しさん:2012/10/07(日) 02:14:20.56 ID:MKEWy4LM0
>>972
どのくらい離れた距離で、どのくらいの文字が3文字分読めるか書いてくれないとわからない
視野検査の後で、視野が何度か聞いてる?
毎回、矯正視力と視野(度数)は聞いたほうがいいよ
977病弱名無しさん:2012/10/07(日) 10:24:40.22 ID:7GqPFlob0
>>974
マンション買ったら保護費切られたりして
かえって収入が減るのですか?
お金の使い道、住宅ぐらいのような・・
978病弱名無しさん:2012/10/07(日) 12:43:12.55 ID:z8g+SysO0
>>970 わたし厚生年金障害年金1級で月額179600円です 障害年金の初回
支給決定の時の計算書を見てみたのですが厚年保険料の掛け年数が366ヶ月と
となってました 掛け年数が300ヶ月未満の人の最低保証が300ヶ月あることは
知っていましたが30年以上掛けてきたわたしとわずか1年(厚生年金障害年金の
最低必要掛け年数)掛けて受給する人と年金額がほとんどかわらないのは納得がいき
ません 腹立だしい限りです
979病弱名無しさん:2012/10/07(日) 13:23:24.39 ID:np4rjFDU0
それを言ったら、貰わず死ぬ人もいるし
貰えるか分からない年金掛けている人もいる
980病弱名無しさん:2012/10/07(日) 15:37:03.52 ID:F6IQdMuw0
標準報酬月額の計算期間の平均給与が影響するからな
極端な話、1年しか働いてなくてもその間が高給取りなら
300ヶ月普通の給料だった人より年金が多くなる可能性もある
不公平な話だ
981病弱名無しさん:2012/10/07(日) 17:09:59.97 ID:xtPhgBPX0
極端な話、加入月より2/3以上納めていれば支給される。
18歳で働き出して厚生年金に加入した場合、未納が無ければ一ヶ月後でも300ヶ月と認められる。
982病弱名無しさん
あくまで高度障害者のための制度たからね。
多少の不公平感があってもしゃーないと思うな。

これが老齢年金ならエラいこっちゃと思うけど。