【難病】再生不良性貧血　PART2

再生不良性貧血は血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患です
現在闘病中の人、既にATGや骨髄移植などで完治した人やその周りの方々など集まって語り合いましょう
また再生不良性貧血だけではなく、それに関連する疾患（骨髄異形成症候群やファンコニー貧血など）の方々もこちらでどうぞ

詳しくは　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm


前スレ　http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
再生つばさの会　http://www.iplus.jp/~tsubasa/

1乙

鉄分を出す薬、輸血で入る分と薬で出る分が均衡しているのか残留鉄分が減らない。
まだ磁石にひっつくまでは溜まってないがこれでいいのだろうか？

俺もそんな感じだったし先生に聞いたらそれでいいと言われた

>>1乙です
薬使わなきゃたまる一方なんだから、均衡でもしょうがないよな
旧スレ埋めてくるわ

うめなくてよかったんだね、ゴメンorz

数値が変わらいということはちゃんと薬で増えてる分が出ていっているってこと
だから状態が良くなって輸血が必要なくなったら次第に平常値に戻っていく

瀉血療法というのがあるらしいぜ
血を抜くから必ず効く

ほしゅあげ

移植から三年。
ようやく血小板が夢の10万にのった
データをもらうといつも二桁の数字…どころか一桁が常な時ももあった
三桁、一瞬何の数字かわからなかったよw

嬉しいのは分かるが落ち着けｗ

胃腸炎はやってるみたいだ。気をつけて

退院して約1年ということもあってようやく社会復帰の許可が下りた。許可が出ただけでマスク着用だとか人混み空気悪いところは避けろというのは変わらないけども

一度レールから外れたものには厳しい世の中だからどうなることやら…

前スレいた大学生の人は元気にしてるかな

いつも書き込みしてくれてる人、そうだよ。
12さんもそうじゃないかな、たぶん

はい私です
今は大学生でも最重症でもなく落ち着いているので普通に名無しですね

最近は伊達マスクｗとか放射能の影響か
マスクしてるの目立たないからいいなあ
夏とか普通目立ちまくりだもんね

店員に話かけられないというメリットはある

ATMの前でふと自分の格好にギョッとしたことあるなぁ

よいお年をage

今年もよろしくお願いします。

お願いします

あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします
今年は治療の為に自由にできなかった2年間を取り戻す！！

一日休めば三日遅れるという言葉があってだな・・・
まあ何が言いたいかって無理せず焦るなよってことだ

ゆっくりでいいから、普通の生活ができればいいよな

ほしゅ

弟のお嫁さんが、再生不良性貧血症なのですが、
見ていると全く健康な人と変わらない生活をしているんです。
でも、子供を持つのはあきらめたと言っているのですが、
この病気を持っていると妊娠、出産は無理なのですか？

妊娠、出産は無理ではないよ。可能ではある。
まあ、程度にもよるけどね

良くなれば当然出来る。移植した場合は条件が付く

男の場合どうなるんですか？

フル移植かニミ移植で変わるかな
フル移植なら相当量の放射線を当てるから精子保存をしないとダメ。ミニ移植なら股間をガードで済む
微妙に個人差あるし病院によっても違うだろうけど俺の場合はこうだった

男だと子作りできるけど最中に腹上死かもなｗ　Hb不足で。

ATG &移植組なら金玉への放射能遮蔽の成功云々だ。

輸血組は今はわからない病気を血液感染させるリスクかな？
今で言うC型肝炎とかエイズとか当時は知られてなかった奴。

俺はシタイリョウホウだがセックルはつかれると言うか命がけなんでゴメンだ。
ここだけの話、嫁やA級のベッピンさん以外だけどｗ

すまん間違えた。
嫁は論外だが死んでも構わない美人さんとのせっくるはOK！
そんな意味を書こうとしてたけど間違えたｗ

命がけのせっくる分かるわー
体力の限界で中折れした時の、言葉に出来ない気まずさったら無かったよ。

ほしゅ。

２ｃｈ落ちてたのか。一応保守age

仕方ないとはいえこの時期に病院は行きたくないものだな

やべぇ風邪ひいた
熱からくる目眩なのか、貧血からくる目眩なのかワカラン

溶連菌やらインフルエンザやら流行ってるな。
ちょっとくらいの風邪ならね
少しずつひいて免疫つけていけば身体も丈夫に
なる…はず！

軽く済むことを祈る！

ほしゅ。

最近携帯から規制かかっててずっと
書き込めない

過疎ですな。落ちちゃうぞ…

過疎なのはいいことだけど寂しいものは感じるなｗ

この病気は難病指定されてる時点で即効的な解決策がない。
病気の原因が解明されていないので発病が死に至る場合だから
一応病名つけているってな印象。個人個人でバラバラな症状だと思う。
普通ならなんとか症候群で分類されるべきなんだろうけど、
発病のメカニズムがはっきりわからない、症状は造血不全でとりあえず死んじゃうこともあるし
病名作って似たような症状をひとつにくくって発症メカニズムを解明しましょうか、
発病者でサンプルとってｗ
なんてそんな感じの病気なのかなと思ってる。

１００万人に数名な発症率なんでこの病気を良くする活動は
あまり金にならない。薬品会社だったらもっと商売の効率思えば
主力チームの編成で特効薬開発なんてしないと思う。

ここに書きこむのは発病まじかな人たち、寛解した武勇伝を語る人
見てるだけの人は症状横ばいで気晴らしに個々に見に来る人達。

研究は日々進んではいるんだけど、他のメジャーな病気に比べたら足並みは遅いんだろうね
一応最近だとATGより効果の見込めるものが認可待ちだったりMDSや血小板減少に効く薬も出来ている

最後２行はこの病気に限らず全てに当てはまるなｗここにいるということは最低でもそのくらいの元気はあるってことだしさ

ほしゅ

ほしゅ

この病気になりながら外国生活してる人っているんだろうか
やはり海外だと治療費はお金がかかるのかな？

どの程度の段階で生活をしているかによるんじゃないかな？あとは海外の医療制度

みなさんATGをしたのはクリーンルームですか？

ATGやったときは一般病棟。だけど次の日白血球が０とかになったので無菌室に行くことになった

保守

重症だった大学生は今何してるのかな？
無事に社会復帰してる？

ATGも骨髄移植もなぜか一般個室でやった俺参上!!

骨髄移植して丸一年。薬の処方も無くなって、今ではバリバリ仕事頑張れてます。

あっ、俺は最重症学生さんではない人です。彼は元気にしているのだろうか？

最重症だったものです。今でもほぼ毎日覗いてますよ
数値もほぼ回復して（１つだけ何故か中々上がらないけど）元気にしてます
社会復帰はいつでも出来てる状態ですが、如何せん一度レールを外れた者には厳しい世の中なのでなんとも・・・

欧米では骨髄移植を一般部屋だけじゃなく自宅でもやっている例があるみたい
どうにも無菌室でも家でもどれだけリスクを減らしても感染するときは感染しちゃうからぶっちゃけ一緒なんだとか
でもまあなにかあった時のために病院が一番安全ではあると

>>53元気でなによりです。
この骨髄移植は白血病と一緒の移植方法ですか？
前処置で放射線浴びて致死量ギリギリの抗がん剤して移植するって感じですか？

>>54
骨髄移植として基本的にやったことは一緒ですね
一応自分がやったのはミニ移植の放射線抗癌剤量＋ATGという感じでした
放射線抗癌剤は通常量の約１／３だったので問題はほとんどなかったのですが
もともと危険とされる２回目のATGにかなりやられてグッタリしてました

ATGを一般の個室でして、一気に白血球がほぼ０まで落ち、２ヵ月ほどまったけど
数値が上がらず真菌性の肺炎になりました。

それが原因で移植が間に合わずその方は亡くなりましたが、ATGをクリーンルームで
していればと残念でなりません。

こんな例もあるということで。

>>54　自分はフルで移植したよ。
病気で違うと言うよりは、病状によるんじゃないかな

ほしゅ

急に気温上がったからかなー、だるいなー

G.W. age

そういや移植して１年８ヶ月で薬なくなった
まあまだ上がりきってない数字はあるけど飲み薬約１５種類＋点滴をしてたころが嘘みたいだ

輸血も薬もなく、普通に生活できるって幸せだよね

http://chat.luvul.net/ChatRoom?room_id=35711

ノドがイガイガするー

季節の変わり目はある意味対策できるインフルエンザよりも厄介だな

この病気にかかってる人でもパーマや染髪してる人いる？
したくてもしたいとは医師に言えない気がするけど。。。

海外のサッカー選手の息子が再生不良性貧血患った話題でドナーが見つかったそうだ

http://dlvr.it/1YYyRf

骨髄移植するとなるとやはり脱毛はするのでしょうか？
移植された方わかるかたお願いします

この病気では移植のとき以外は抗癌剤を使わないので髪の毛くらいしか気になる抜け方はしないかな
白血病などの常に抗癌剤を主軸とした治療だと個人差あれど、髪の毛だけじゃなく全身抜けるそうですが

>>68 前処置で抗がん剤使うから、髪はいくよ。
副作用だから、ならない人ももしやいるんじゃ…と淡い期待を抱いたけど
そればっかりは全員みたいだよ

ほしゅあげ。

血液の状態と元気って似て非なるものではないか？
そもそも元気って科学的に解明されてるのか？

>>72 どうして？

何事もなく、通院日を終えられる幸せ

季節の変わり目は怖いなあ

何かまわりで大人の肺炎流行ってて怖い。
もちろん健康な人。

ほしゅあげ。

やっと規制外れた！！

蒸し蒸ししてるなー、菌とか増殖してそう

わき腹のデキもんつぶしたら汗のように血がたれてきたんで絆創膏を貼った。
でも綿がグシュグシュでTシャツが着れない。
本日の外出はなしだな

大丈夫？

移植してからこの秋で４年。２年目くらいから身体にシミが出てきてたけど
去年くらいから顔のシミが目立ち始める…しょうがないとはいえ悲しいー

暑いね、みんなどうしてるかな？

暑いと汗がねえ・・・まあ当然っちゃ当然なんだけど

>>84 汗？汗がどうした？汗疹にでもなる？

俺は汗でむれると汗疹どころか重症化するので気をつけにゃならん

つかこんなスレあったのね
俺もガキの頃この病気になって、将来はお医者さんになるぞーとか一瞬思ったけど努力足りなくて諦めたｗｗ
まあ病気に比べりゃ五体満足の現在なんかイージーモードだな

>>85
汗疹とまでじゃないけど、GVで皮膚が少し弱くなったせいか寝てる間に蒸れる背中が痒くなることが多い
まあ薬塗ればすぐに収まる極々軽いものなんだけどね

理由はわからないけど、汗かくと発疹が体中に出てくる。

血小板減少のせい？

そっかぁ。自分は今のところ、腕を曲げてたら腕の内側？（ひじの反対）
あたりに汗疹になるかな。そのくらい。
でも確かに皮膚は弱くなったよね

ついに特定疾病の医療助成で「軽快者」認定された
助成金でないのは寂しいが、ちょぴっと嬉しいねぇ（涙）

おめでとう！
よかったね。

軽快者ってくくりがあるの、知らなかった。
自分は特定疾患に当てはまる血液データから外れてから
まったく申請しない状態になった
軽快者の状態の方が、（あって欲しくないけど）何かあったときに
申請がスムーズなんだね。知らなかったなー

今日でちょうど骨髄移植から丸２年。まだ社会復帰は出来ていないけど取り敢えず元気

主治医は、働く許可くれたの？いい仕事見つかるといいね。
無理せず、がんばれー！

許可は出てるんだけどこの不景気に雇ってくれるところはなく・・・という感じ

そうだな、、、事務系のバイトとか
短期のバイトとか少しずつ始められたらいいな
体力づくりだ

スレつくったんでよろしく。

造血幹細胞移植とGVHD【骨髄移植・末梢血・臍帯血】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1348398775/

保守

携帯がずっと規制かかっててコメント入れられない…

意外とこのスレ落ちないもんだね

この病気になって白血病になって最終的に骨髄移植して気付いたら3年経ちました。
3年間も無職で途中精神的にもやられ本当に無駄な時間を過ごしてしまったと思うけど生きてて良かった

生きてるだけで丸儲けとはよく言ったものだね

溶血性貧血ってどういう治療法があるのですか？

簡単に調べてみたら骨髄の異常だから骨髄移植が根本的解決に繋がる
コントロールや抑制していくやり方にはステロイドやエクリズマブという薬が効果があるらしい
再生不良性貧血の症状が強ければ免疫抑制療法でも有効であるらしい

7,8年前に再生不良性貧血と診断されたものの
その後血液検査しても異常は見られなかったので病院通いを辞めてしまった
でも最近採血したら貧血傾向があると結果が出た
ここ数年頭が朦朧とするし再発してるのだろうか？

一度診断されてその後の検査では異常はなかったってこと？マルクやったなら詳しいことが分かってるはずだけど・・・

マルクかあ
ぐぎゅーっと押されてる感じと、麻酔をしているのにも関わらず一瞬ものすごい痛みが来たのを今でも覚えてる

あの鈍痛はほんとになー・・・

ほしゅ

インフルエンザ怖いなぁ...

ひとこと質問？らしきことを書いては
それにこたえてくれても何も対応なし・・が最近多いねぇ

年末に胃腸炎うつった。
やっぱり大人とは思えないかかりっぷり。
まだまだだなぁと痛感したわ

103のものです
何もコメントせずすいませんでした
ところでマルクってなんですか？
なんか検査のために麻酔してみぞおち辺り注射されたことあるけど

それがマルクだよ。というかそういう説明も事前にきちんとされるはずだけど・・・

>>110
おそらくマルクやって再生不良性貧血の診断受けたものの
その後の何度かの定期の採血で値が正常だったので仕事休んでまで病院いくのがバカらしくなったので放置
最も息苦しさ、頭の朦朧に悩まされていろんな病院行ってきたが心療内科のデパスとスルピリドで収まった
理由はどうであれ一時的に再生不良性貧血と診断されたのはガチ

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ怖いなぁ...とか言ってた結果妹がインフルエンザに。やばい...

ノロも怖いな

どっちかというと、インフルエンザよりノロの方が怖い。
だって薬ないんだからさ・・
嘔吐＆下痢。ホントツライ・・

予防接種してたけどインフルエンザにかかった。幸い予防接種のおかげか酷くはなってない
１年の最初かツイてないわぁ・・・

あー・・人間ドックの日が近づいて来たなー
自覚症状はなにもないけど、やっぱりやだな

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2013022400193
米国で貧血治療剤を回収＝副作用で患者が死亡−武田薬品

武田薬品工業は２４日、米製薬会社アフィマックス（カリフォルニア州）と米国で共同販売している
腎性貧血治療剤「オモンティス」を自主回収することを決めたと発表した。

米国で投与された患者２万５０００人以上のうち、
約０．２％に重いアレルギー反応などの副作用が現れ、
約０．０２％（約５人）の死亡が確認されたため。
医療関係者に対し、患者への投与中止も通知した。

（2013/02/24-21:54）

保守

みんな元気ですかー？

骨髄移植から２年、シンドイ時もあったけど、今ではバリバリ仕事出来る程善くなりました
社会復帰出来るか不安はありましたが、一歩踏み出したらなんて事なかったよ
バイトから始めて、今年度から正社員になれました

オジサンでも、なんとかなるなる

闘病中のみんなも、療養中のみんなもガンバレ

確かになんとかなるな。けどなんとかなった後がやっぱり大変なんだよね・・・

薬を少しづつ減量してゼロに出来るのかな
非血縁者間の移植したくないし、薬を長期服用するのも辛い

数値次第だろうけどさじ加減を調整しながらベストなもの探していくしかないね・・・
終わりが見えないって辛い

ATG後に通院ネオーラルで寛解、減量→ゼロにまで持っていった人もいるけど、数年後、数十年後の再発もある病気だからねぇ
難病と云われる所以はそのあたりにもある
不幸中の幸い、粘って生きることがある程度は可能な病気だから、今後の医療の発展に期待するしかないよ

保守

この度、子どもが再生不良性貧血でATGが奏効せずせず骨髄移植を受けることになりました。
ドナーの方には尽きせぬ感謝をいたします。

1970年代の医学書では、まだ死に至る病気と記されていた悪性貧血も、
今では治療法もわかりビタミン剤の投与で死ぬこともなくなったし、
医学のめざましい発展でこの病気も難病でなくなる日が訪れればいいのに。

保守

こう暑いと外来で輸血に通うのも一苦労です。みなさま、どうぞご自愛下さい。

入院してる人たちが暑さでまいってなければいいけど…

急に涼しくなったなーー

ネオーラルとボランを一旦切ることにした
理由は副作用、服用後ヘモは上がったけど、むしろダルさが増したので仕事に支障がある
医者は反対してたけど、ダダ下がりしてきたら再服用すればいいってことで

白血球 2,500
ヘモグロビン 7.3
血小板 35,000

ずっと薬だけの治療できているの？

うん
でもまだ発症して4ヶ月目
仕事の都合上、ATG入院はちょっと無理
「早めに治療しないと効果が落ちる」って医者に言われたけど、少なくともあと半年粘りたい

早めに越したことはないけどネオーラル等で調整が出来るのなら、状況が落ち着くまではそれでもいいと思う
ATGやって回復するとは限らないし、感染症などで長引く可能性も大いにある
余計な心配事を増やさないことは精神的も大事

悪性じゃないけど、充分命に関わる病気だよ。
仕事も大事だけど、後悔のないようにね

二度目の再発。やれやれ。
今回も薬だけでなんとかする予定。
メインはプレドニンとネオーラルでバランスとって、グランで補給みたいな感じ。

移植の話は出てないの？

移植はしないで済んでるし、そんな話になってもしたくないのきっと拒否です、、、
当初は最重症、今回は劇症型（好中球ゼロ状態）になっちゃったけど、
上記の投薬で持ち直しつつあるところ。

再発ってより、元々症状落ち着いてるだけで、寛解状態じゃないんじゃないの？？
劇症型なんて初めて聞いた。
最重症でも移植しないんだね

AAで移植GOは、

�@患者が若くて血縁者ドナーがいる場合
�A免疫抑制療法に反応しない場合

なのでは。
AAの非血縁者間の移植は予後が悪いし、最重症例でも薬でコントロールできる場合は移植GOにはならない、という認識だなぁ。
まあ、寛解状態でもMDS→AMLへの移行が怖いし、何十年もAA骨髄を抱えて生きていけるのか？という不安はあるけど。

139です。
ここの最下部の「経過・予後」にあるヤツ。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=1&sid=1&kid=1
「好中球数０の劇症型で感染症がコントロールできない成人患者さんでは、
免疫抑制療法が施行できないまま感染症で亡くなるケースが多いです。」

その通り、好中球数0のまま案の定感染症にかかったけど、
感染治ってラッキー、死なずに済んだぜ、ってところです。
一時期は寛解状態って感じだったんだけどね、再燃しました。

いまは好中球あるよ。

再生不良性貧血の手前って診断されたんだけど、この病気生活保護とか受けれる？

難病だから、という理由で生活保護は関係ない、、、
身寄りも無く頼る人もなく病気で働けず、というのを証明できれば、どうかな。

けど、医療費助成はあるよ。
程度によるけど、最重症なら保険内診療の医療費自己負担0％だよ。
あと、お住まいの自治体や市町村で「心身障害者福祉手当」という感じの、
何かしらの手当が貰えることがあります。
気になったら役所で訊くのがいいよ。

あまりに漠然とした質問で笑った
そもそもどういう生活状況なん？
仕事も見つからず、加えて頼れる身寄りが無ければ受給出来るかもね
別にこの病気に限ったことじゃないが

この病気が直接の理由で生活保護を貰うことは出来ないと思う。障害年金は状態によっては貰えるが
間接的な理由で仕事もないし頼れる身内がいない状態であれば貰えそうだけど

医療券きた！
今年もピンクだ！（苦笑）

ごめん医療券って？

東京都の今度来た医療券(9/4発行)は薄青緑だった。（色弱なので少々色がずれているかも）
>>148 特定疾患に認定された認定疾病の治療に対して自己負担限度額以上を払わなくて済ま
せてくれるもの。医者に診断書を書いてもらって区役所や市役所に届ければ、都道府県知事が
発行してくれるものだけど。

おいおい〜。
この病気で医療券を知らないなんて、モグリだぜ。

最重症だったし、移植も受けてるけど
その紙のことを医療券って言うってことを知らなかったの。

特定疾患受の認定書？みたいなのを医療券というのは初耳
病院でも「特定疾患のありますか？」しか聞かれないし

え？
もろ「医療券」って印刷してあるよ。
まさにその3文字だけだよ。

この病気で特定疾患受けているけど特定疾患受給者証しか書いてないな
こっちは北海道だけど自治体によって違うのかも

そうなんだ。東京では○に都、医療券(本人負担有り)というのが一番上に印刷されているけど。
ところで、移植された方に質問ですが、WBC, Hb, Pltはいつ頃、一般の平均になりましたか？
それともそれなりに低いままなのでしょうか？なかなかG-CSFをやめた後、上がってこないので。

うち、「本人負担無し」だよ。
まあ、病人の病気の重さ自慢です、、、はい。

今日で移植してからちょうど３年。まだ完全ではないけどそれなりに元気にやっている

風邪ひいてもた。

季節の変わり目は嫌だよね

おし、風邪治った。

俺も風邪引いたが、即手を打ったので治りも早かった
昔病気した教訓だな・・

ネオーラルはくっさいのう。

ネオーラルは慣れても臭い

プレドニンは苦っいのう
歯に挟まったら地獄。

先日、親戚の70代後半のおばあさんが再生不良性貧血と診断されて入院しました。

年齢上骨髄移植も不可能らしいですが、これからどうなってしまうのでしょうか？

現在の血球値や病気の進行の早さにも依るけど、移植以外なら投薬と輸血で頑張ることになるかと

・肺炎などの感染症（白血球・好中球）
・貧血（赤血球・ヘモグロビン）
・青アザ、臓器出血（血小板）

高齢で他に持病があると治療もややこしくなる可能性はあるけど、そこまで予後の悪い病気ではないよ

どういう状態かによるけど、年齢的には輸血と投薬による対処療法が主になるのかなと
入院は骨髄の様子を調べるマルクだったり他に各症状がないかどうかの検査も含めてだから
通院でなんとかレベルなら今後は通院での対処になるかもしれない
なんにせよ今後の医者の判断待ちになるから気を強く待つしかない

保守

保守

あーこの季節なのに寝汗がひどい

昨日TVで見たら吉井怜という元グラドルが出てて懐かしいなぁと思った
彼女、当時これからという時に急性骨髄性白血病に罹って闘病本も出したんだよね
でも最初の1ヶ月は本人に本当の病名は伏せられて、再生不良性貧血と告げられていたそうだ

その話しを見ると白血病よりも再生不良性貧血の方が悪いイメージはないということか
この病気になってる身としてはちょっと複雑に思ったり

そうだね。
でも単にイメージなのかもしれないけどね。
一般的な。

保守

ヘモ2.8まで下がってて盛大に吹いたｗ
1ヶ月前の外来ではヘモ6だったのに
普通に毎日働いてたし、自覚症状なかったわー
そんなこんなで初輸血＋再投薬、年明けには2度目のマルク
来年春には初ATGかな…

あらら。
感染さえなければ、わりと普通の生活出来ちゃうところが
この病気の怖いところでもあるんだよね
気をつけてね

咳止まんないー

ああ、ついに出血傾向まで出てきちゃった
今朝気付いたら両手の甲が青紫色に…ｗ
血小板2万切ったっぽいので病院行くわー
数値次第ではそのままATG入院の悪寒

みんな調子どうよ？

AA自体は好調ー
とにかく咳が止まらない。
咳のしすぎで、肋骨いっちゃってるかも

肋骨マジで疲労骨折しそうになるな

2014年か・・・

また生きてしまった

いいじゃまいか

保守あげ〜南雲堂から2014ー2016版の新しい治療法の本出ました。

ごめん、南江堂でした。

銀メダルの葛西の妹さんのエピソードがちょこちょこ紹介されてるね
さい帯血に踏み切ったってことは最重症だったんだろうな
10数年前の時点でAAのさい帯血ってかなり珍しい例

臍帯血移植は５、６年前くらいから普通に選択肢の１つになったっぽいから十数年前ならかなり珍しいと思う
その時にこの方法を選ばざるを得なかったのかもしれないと考えると相当な状態だったのだろう

93年の高一の時に発症して余命半年と言われたらしいから、その時点で最重症、ドナー検索後いくらも経たないうちに臍帯血やったっぽいな
90年代にAAの臍帯血って国内でも数例しかなさそう
しかし、現在も肺炎で長期入院中とは改めて移植後は厄介だね

保守！
画期的な治療法が見つかったりしないかなあ！

　　つ　骨髄移植

ウサギのATGしたんだけど、ウサギのように性欲わかないやｗ

<190

来週する。ここのところ、奥さんが、長い間ありがとうございました、って挨拶書き込んで終わる闘病記ブログ幾つか読んだので精神的に参ってるかも。

いいなあ、闘病中にブラジルワールドカップ全部見れて。
私は仕事で見れないよ（笑）
http://sportsnavi.yahoo.co.jp/sports/soccer/wcup/2014/schedule/73/

娘がATGをしたときには、プレドニンの影響で血圧が上がり絶叫して戻していました。
血圧のせいなのか、シクロスポリン脳症なのかを調べるのに時間がかり、苦しそうで
した。寝転がると頭痛がひどくなると一晩ベッドの上で座っていましたが、降圧剤で
楽になりました。

>>192あてではなく>>191でした。結局、ATGをしても半年たっても数値が改善せず、骨髄移植か
と思っ ていたら、10ヶ月目から数値が上がり出しました。それで様子見をしていたのですが、
結局、途中で頭打ちとなり予定より遅れて骨髄バンクのドナー様から骨髄をいただき
移植になりました。移植してからサイトメガロウイルスをモニターしつつ、段々数値が
改善しつつあるところです。FK506は中止となり、アシクロビルとバクタを飲んでいますが、
学校に通えるようになりありがたい限りです。つらい治療ですががんばって下さい。

保守

みんな元気？

やっぱり季節の変わり目は風邪を引く。保守

白血球数4700/μL 赤血球数368万/μL 血小板数137000/μL

白血球以外が基準値より低いのですが、再生不良性貧血なのでしょうか？

俺たちを舐めてるとしか　＞＜
その半分くらいまで数値減らせ。
お前の場合は風邪じゃないの？

基準よりも低い人は沢山いる。医者になにも言われていないならそこまで心配する必要はないと思うけど

過疎ってるね
年初にATGやって好中球1,000、血小板70,000まで上がってきたよ
でも長い目で見るとやっぱ移植になる可能性あり、だってさ
治んないし、MDSやAML移行もあるもんね

ATGでは完全にとはいかないことが多いから根本的にとなったら移植しかないね
選択肢が移植しかないってのは切ない話だ

あ

あれ？
ずっとスレ行方不明だったのに
復活してる！

>>201 すごいな。
自分は全然ATG効かなかったから
このままいけるのが一番いいよね

ネオーラルを飲み始めて初めて風邪にかかった。
免疫抑えてるからかまったく風邪が治らない。
ただ体力を消耗しているだけのような気がする。

なんだかな〜

本末転倒だけど上手くバランス取ってやっていくしかないってことさ

うちの父親この病気になって18年近く経つけど多分もうそんなに長くないと思う

希望を捨てないで

>>208
ありがとう

移植してからそろそろ六年

風邪は何回もひいたけど
今回はひどかった

40度超えは辛かった
あげくにぎっくり腰

やっぱり諸々弱ってるなー
黙ってても老化もあるし

保守

10年前に発病して最重症手前まで行ったけど
すべての数値が正常値に戻って
ネオーラルも絶つことができそう。

運がいいんだろうな…。
皆さんも良くなることを望んでいます。

ネオーラルだけで？
すごいな。
移植組としては羨ましいかぎり。
おめでとう

自分も移植した。ずっとあれを飲むのも大変だったと思うけどネオーラルだけで良くなった良くなったのは正直に羨ましい
このまま良くなっていきことを陰ながら願うばかり

みなさん、あけましておめでとうございます

おめでとう！

おめでとう保守

保守