大腿骨頭壊死症。5

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）、変形性股関節症へと至る病気です。

情報交換・質問・雑談etcをどうぞ。

前向きにいきましょう。

前スレ
大腿骨頭壊死症。４
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/
過去スレ
大腿骨頭壊死症。３
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/
大腿骨頭壊死症。２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171538375/
★過去スレ
大腿骨骨頭壊死。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1144862283/
★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります（後述）。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です（諸説あり）。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm※医療従事者向けページも必読。
　
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに
骨壊死を合併するもので、ステロイド性、アルコール性に見られ、
とくにステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm※医療従事者向けページも必読。

◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
　　　　　　　
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）

★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
※過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

★筋トレ
人工関節のサイトですが未手術者むきの筋トレが紹介されてます。
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01

大腿骨骨頭壊死
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1321270365/

人工股関節・人工骨頭の耐用性について（前スレ>>6さんの手持ち資料より）

1986〜1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17〜87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類type�U（低:non-strenuous）49%、type�V（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

「耐用性の不良な機種」って何なんだよ？とか、549関節との合計の差分は何なんだ？とか、
肝心のところが分からなかったり・・・。
『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』で、同じ執筆メンバーが
人工股関節・人工骨頭について論文を発表してるので、そちらにもう少し新しいデータが出てるかもしれません。

【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　８．現在の満足度。
　９．その他。

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村へ問い合わせること。
「難病指定33の突発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

�@難病認定を受ける。
　各種書類と収入証明（自身で記入）＆病院記入の臨床票＋MRI等の証拠画像を提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に医療券が送付される。
�C医療券前に支払った費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
（医者の文書料でプラマイゼロになる可能性もあり）
�D無事退院したら身体障害者手帳手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明））
�E無事退院したら障害年金手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明）
�F無事退院したら生命保険（加入時は）会社へ電話して申請書を貰う。
�G各種福祉サービス（杖＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村へ行うこと。
�H健康保険によっては休職期間の補償がされるので申請する。

>>10 【テンプレ修正報告】

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
　難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
　一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

�@難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
　（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
　（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
　（３）すべて揃えて役所へ提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
　（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。　間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
　（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
�C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
�D無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�F無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
�G必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
�H健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
�Iとにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

○国民年金・厚生年金保険障害認定基準について
　第3　障害認定に当たっての基準
　　第1章　障害等級認定基準
　　　第7節　肢体の障害
(11)　人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものについては、原則として次により取り扱う。
　ア　一下肢の3大関節のうち、1関節又は2関節に人工骨頭又は人工関節をそう入置換したもの又は両下肢の3大関節のうち、1関節にそれぞれ人
工骨頭又は人工関節をそう入置換したものは3級と認定するが、そう入置換してもなお「一下肢の用を全く廃したもの」程度以上に該当するときは、さらに上位等級に認定する。
　イ　障害の程度を認定する時期は、人工骨頭又は人工関節をそう入置換した日(初診日から1年6月以内の日に限る。)とする。

すみません、前スレのテンプレをを参考に取り急ぎスレを立てました
補足や追加や間修正などあれば宜しくお願いします。

あげときます

>>1
乙です

>>1
乙です、乙です。

ちょといくつか。

>>1と>>7にある(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgEさんのまとめサイトはお引越しをしております。
http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/

また、>>7のsnapshotは、サイトが消滅してしまいました。
現在では、過去ログ閲覧はこちらも利用できます
ログ速 http://logsoku.com/

>>5の表面置換術について、人工骨頭タイプと人工関節タイプを比較したいいレントゲン画像が
あったのですが、リンク切れとなっております。

>>6の「特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板」は、現在更新されてないようです。

コメントが遅くなってしまったことをお詫びします。

ここなんかがわかりやすいんでしょうかね・・・

もっと知りたい関節の話〜表面置換型人工股関節置換術〜
http://www.hiroba-j.jp/wadai/wadai006.html

>>16->>17
フォロー有難うございます。
大変助かり感謝します。

ここに、うっかり脱臼させちゃった人っている？

>>19
自分はないが同じ病室の人が術後1ヶ月以内で脱臼した
脱臼すると術後の予後は確実に悪くなるから気をつけないとね

てか先に前スレ埋めようよ

変形性股関節症のスレはｇｄｇｄな流れのようだけど、この差は男女の差かな

>>4スレの992へ

基礎疾患や合併症があったら話は別だ、
そんな場合は総合的に治療できる大規模病院をお勧めするね。

俺の場合はステロイド性でもアルコール性でもなく
いわゆる特発性の大腿骨頭壊死症だけだったからこんな選択が出来た。

�E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。

人工入れたんだけど、これ知らなかった・・・
もう１年たつや

人工股関節だと障害厚生年金3級、手帳が4級だと思う
初診日にリーマンなら該当するはず。手続きは結構めんどくさいよ

国民年金加入者の障害年金だと2級からですよね
両足人工股関節にしても手帳3級だから
国民年金だと障害年金受給は無理かな？

俺厚生年金で、右人工股関節は二週間前に入れたが、骨移植を27年前にやってるけど。その時は無年金。障害年金出るのかな？

>>22
あそこは進行がゆっくりな患者が多いし
置換術も年取ってからと言われたりしてｇｄｇｄになるんだろうな。

>>24
請求書類集めがんばれー。

人工関節で杖なし歩行できたら基礎年金(厚生も)２級は
無理だと聞いたけど実際はどうなんだろうね？
別病院で人工関節の手術を受けた同病者によると
両関節を人工にしてから診断書を書くと言われすぐ書いてくれなかったそうだ。
理由は、手術期間が半年しか離れてないからだと…。
片方だけ人工でも厚生３級になるかどうかは俺も知りたいぞ！

片側だけでも厚生年金の方は3級
両側でも基礎、厚生とも2級は難しいんじゃないかな
社労士に頼むと結構な金額取られちゃうけど、自分で書類集め＆記入で全然いけたよ

以前こちらで母が原因不明の股関節骨折で骨頭壊死し人工股関節を入れた旨のお話をした者です。

術後の血液検査等では癌の疑いは薄いと診断されていましたが、左腕の腫れや高熱が続くので総合病院に転院をすすめられ転院先の検査で乳癌の骨転移が原因で股関節骨折したとわかりました。

母は稀なケースかもしれませんが、原因がわかってほっとしています。
こちらで相談させて戴いて丁寧なお返事くださり本当に感謝しています。
皆様が健やかに過ごされますように。

�C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）

これって３年以上経ってたらだめなんですかね
知らなくて全額支払しました

実際どれくらい曲げれば脱臼するのか(どこまで曲げてOKなのか)知りたいけど、試しに少しずつ曲げてみよう…って訳にはいかないからな。
転んだらほぼ一貫の終わりだろうなってのが何ともスリルありすぎて困るよねぇ。

リハビリ中だけど、スジが固くて脱臼まで曲がらん。

来週で手術から三週間。そろそろ退院だと思うけど、二時間の通勤地獄に耐えられるかどうか。

>>34

無理するな
術後最低３ヶ月間は安静にしていた方がいい
俺は休職期間を超えちゃうので会社を辞めて手術に挑んだよ。

２ヶ月休職申し込んだんだけと、延長するかな。安静っていっても、筋トレはしてたんでしょ？

もちろん今でも筋トレしてるよ
ちょうど今術後３ヶ月めだけど、まだ筋力回復せず
立ったまま電車に乗る自信がない。

太ももが同じくらいの太さに戻るまで、結構かかるね

俺もかばってたから太さ全然違う。

ところで、人工関節への感染症の影響ってどの程度なんだろう？風邪でもヤバイのかな？

今年始めごろから痛み出して６月に病院でこの病気と診断された
その頃に今の仕事に就いたんだけどガテン系とはいわないまでも体を使う仕事なんだよね
せっかく仕事も立場も手に入れてこれからだってのにな
じつはビッコひいてるの指摘されてて病名は言ってないんだけど
痛みをごまかしていつまでこの仕事続けられるか悩んでる
手術なんてできないから薬に頼りきりだよ
みんななんの痛み止めの薬飲んでる？

>>40
ボルタレンの錠剤と座薬だね、
でも効かないよ。
あと、気休めで湿布（モーラスパップ）を貼ってた。

薬は特疾の医療券があれば無料になるから負担ないけど、
薬で治癒する疾病じゃないんだから、早めに手術したほうがいいぞ。

我慢出来る程度の痛みならいいけど、そのうち寝てても病むようになるからねえ
身体のバランスが悪くなって、膝や腰に影響出たりするし出来ることなら早めの手術がオススメだね

手術までの２ヶ月間痛み抑えるのにボルタレン、ロキソニン、ソセゴン
挙句の果てにモルヒネまで使ったけど効果無し

基本手術しか治療無いもんね

>>40
みんなも書いているが、ハッキリとした原因が分からないから
特定疾患になっているんだ。
原因不明のため、対処する薬が無いのが現実。
医療費の助成が受けれるので、近くの保健所で相談して
特定疾患の申請をした方が良いぞ。

手術しなければ温存療法になる。
温存療法ってのは“基本、何もしない”って事だ。
今の立場にしがみ付きたいのなら、ボロボロになるまで頑張れ。
ソレからの手術でも遅くは無い。

問題はＱＯＬに対する考え方だな。
俺は４０後半。痛みには１０年以上耐えた。
ガテン系までは行かないが、結構ハードな現場仕事。
終いには「見た目が悪すぎる」とビッコ引いているのを
指摘されるほどだった。コレも手術に踏み切った一員だな。
今は置換手術して正解だったと思う。
最初に、見付けてくれた先生（執刀医ではない）にも
「人工を持たせるために、何かを我慢するのではなく
手術によって出来る様になった事に目を向けろ」と言われた。
今はゴルフとか楽しんで充実している。

自分は３０代で痛みは我慢できる範囲だったけど手術しました。

この病気は３０代、４０代の働き盛りがなる確立が高いというから本当に厄介なんだよね

自分の場合は、年齢からして自骨がいいだろうということで、骨切りだったけど
復帰には４ヶ月はのかかると言われて、当時、事業始めたばかりの事業をたたんだ。

その当時は借金もあったし、本当に死にたいくらい悩んだけど放っといて治る病気ではないし
比較的若いうちならもう一度一から再起できると信じて手術に踏み切ったよ

当時は本当に借金だらけで破産寸前だったし、周りの視線が痛くて死にたいと思ったけど
今は資金３０万で全く別の個人事業初めて、何だかんだで今は順調に返済してる。

入院中にも同じ病気の人がいたけど、みんなそれぞれ職を失ったり転職したりだった。
会社や職種にもよるから一概には言えないけど、この病気になったら全てを現状維持するのは難しい
というのが現状だと思う。

もちろん、手術を先延ばしにして得るものがあるのなら当然それもありだけど
それならそれで、無駄に仕事を続けるだけではなく、手術後にも今のポジションを確保できるように
準備や根回しをしたほうがいいとは思う。

今までの生活が１８０度変わるわけだから大変だけど、
いざその時になったらなったで何とかなる（するはず）だし
手術してみたら意外に取り越し苦労だったという場合もあるから
それぞれの事情を考慮ながら今後の方向を決めて一歩踏み出すことが大事じゃないかな。

ま、自分の場合は一度全て失ってマイナスから再出発したから”ある意味怖いものは無くなった”
今後も不自由な生活は続くけど、今は病気でも何でも楽しんでやる！
とさえ思えるようになったかな。多分（笑）

>>30
自分も内服薬(ボルタレン、ロキソニンあたり)や座薬(ボルタレン)
湿布(ロキソニンパップ、モーラステープ)は効かなかったな。
横になってたり椅子に座ってれば耐えられる痛みだったけど
歩くのだけは杖を使っても痛かった。
体を使う仕事だったんで、退職して手術した。
術後、傷みからは開放され就職もできた。
好きだった仕事に復職する勇気は持てなかったけどさ。
手術できない理由が雇用先にあるなら相談してみなよ。
熱意を持って、続けたい仕事なんだと話せば
退職扱いになっても再雇用のチャンスあるかもだ。

↑
ゴメン>>40さんへでした

手術と言っても人工股関節なら1ヶ月くらいで復帰出来るけど、骨切だと厳しいかもしれないね

今日で退院。置換から三週間。世間の荒波が待っている

風呂用の椅子を忘れずに
部屋用の杖は100均という手もあるよ

ありがとう。用意しておく。

ありがとう。用意しておく。

>>49
松葉杖取れるのに１月弱かかる。
見た目が健常者。でも、身体障害者手帳の請求が出来る身体・・
色んな意味で、荒波はそれからだ・・

自分の経験談だから一概には言えないかも知れないが
松葉杖使ってれば、相手は避けてくれる。
ても、見た目が健常者と変わらなくなったらコチラが
避ける機会が多くなる。ヒネリには気をつける事だな。

あと、松葉杖使っていても優先席譲らない馬鹿が多すぎる。
コッチをチラ見して、携帯いじってる。
ロクでもねぇ人間が多いのに気付かされたな・・・

>>49
松葉杖は重いから
ロフスト処方してもらう手もあるよ。
短距離は杖はいらんが
長距離歩くのは、重くなく、でもしっかりした
杖を利用すると重宝。

置換って人工股関節ってことだよね
松葉杖使うのは入院中だけだと思ったけど、人によるのかな

うちの病院は車イス、歩行器、杖だった。もう杖無しでもあるけるけど、姿勢矯正、周りの人に障害ありを認知させるため杖を極力つけとのこと。
電車の席については、俺も長距離通勤だから譲りたくない気持ちも判るんだよね。優先席にいる健常者みたいのは、透析患者かなにかなのかもね。
捻りは注意するようにいわれたけど、右向け右、できんな。

あと、乗用車は乗りにくいな。

股関節症の60代後半の人が
人工股関節の術後１ヶ月、ロフスト杖で退院してったのには驚いた。
半年前に片関節も置換済みだったから軸足があるとはいえ
すげーなーぁ人工って思ったよ。
病院にもよるし、各人の状態にもよるんじゃないかな。

Ｔ字杖は人ごみの中だと目立たないし引っ掛けられたりして危険だと感じたな。
人間の視線は腰から下にはいきにくいし案外とよそ見してる人も多い。
注意力散漫そうなオバサンに半年で２回も杖を飛ばされた時はマイッタ。
杖で安全に歩こうと思ったら最低、肩幅×１．５の横幅が必要だと思ったよ。

俺先週病院のエレベーターでおばさんに早速引っ掛けられたわ。

俺も入院してた時に人工関節にした６０代のおじちゃんが
入院から８日で退院してったよ！

手術も３時間くらいで戻ってきて、その晩にはメシ食ってたし
翌日に車椅子、３日後には看護師付で杖で歩き
５日後には杖突いて一人で新聞買いに行ってたのにはビックリした！

そのおっちゃんは傷口は少し痛いけど股関節は全然痛くないって言ってた。

リハビリの先生いわく、MISで１０日で退院した人はいるけど８日は最短だそう。
麻酔の切れ方や痛みは人によって全然違うらしいけど、抜糸も通院の時でもOKだし
早い人は本当に早いみたい。

俺は骨切りだったけど、あれ見たら人工もありだと思ったよ。

退院して２日たった。自家用車の運転問題なし。近所を散歩してリハビリ。
ところで、風呂は介護用の椅子を買ってなんとか入っているが、湯船には怖くてつかれない。湯船浸かりたいよ。

>>60
浸かればいいだろ、何が怖いんだ？
そんなことでいちいち書き込むな
お前の経過説明なんか聞きたかないよ

何が怖いんだってお前の家の風呂は銭湯位の大きさがあるのか。人工関節は術後からが大変なんじゃないか。それを書き込むのがいけないのか。

＞お前の説明なんか聞きたかないよ。
って、お前みたいな荒らしのコメントこそ見たくないよ！

俺も真冬の手術だったから風呂で温まりたくて仕方なかった！
入院中に脱臼して出戻った人と同室だったもんで俺は怖いね。
膝より低い位置にかがんだり捻ったりすると、いまだに嫌な気分になるが
いずれ背に腹は変えられずやってしまうようになる。
風呂と畳とコタツが恋しい根っからの日本人だと気づかされた瞬間だ。

うちの風呂は2カ所手すり付いてるけど、何もないと不安かもね

>>60
浴槽が深いタイプで膝折らなきゃいけないのかな？なら怖いね
自分の家は足伸ばせる風呂だから介護用椅子からスライドして入ってる

リハビリで入浴練習無かった？PTに相談してみてはどうでしょう

>>56

私の場合、ローカル線で始発駅から終着駅まで３０分程度の線。
で、携帯いじってたのはリクルートスーツ着た就活生と思われる若者。
就活してるくらいだからデッカイ会社狙っていたんだと思う。
事実、沿線には大きな会社も多い。

こんな奴等が、コレからの日本を・・・
って思ったら情けなかったよ。

後、風呂の話。
正座か胡坐がＯＫなら問題無いと思う。
椅子使わなくても、立て膝つけば体も洗えるでしょ？？
私は今のところ
・和式便所
・上記と同等の姿勢
以外は、何となくだが問題無い。

退院して半年経つけど膝と股間が未だに痛い
どれくらいで痛みなくなるんだろう

俺はＴＨＡの術後４ヶ月だけど左はまったく問題ないのだが、右の背筋と内股の筋が
未だに痛いよ。
特に背筋はコリがひどくて、時々マッサージしてもらう。

ついでに２回目の手術の後から、血行がわるくなったのか
両二の腕にムズムズ感がはしり、じっとしてられない時がある。

これも後遺症のひとつかね？

リハビリは歩行主体で退院が急遽決まったので最後に風呂の入り方やっただけ。
もう少し退院延ばして生活動作のことをリハビリしておけばよかった。

自分は優先席には座らなかったし、目の前に年寄りとか来れば極力譲っていたけどね。
まあ、いつの時代も最近の若者は、って言うのはあるんだろうけど、自分さえ良ければ
っていうこれもグローバルスタンダードかねえ。病気のスレにまで荒らしが沸くし。
これ以上は板違いになるからやめるけど。

関節の痛みはまったく無いけど、臼蓋側が元々炎症起こしてたせいか同じ姿勢を取り続けると
痛むような気がする、ってか少し痛みがある。炎症反応は落ち着いているみたいだけど。

>>70

松葉杖使っていても、席が空いてなかったら立ってたよ。

私が言いたいのは“完全に目が合った”のに知らん顔。
７０さんが書いてる様に“自分さえ良ければ・・・”が
まかり通ってる事が情けなかったんよ。
余談だが、別の線に乗った時は、優先席に座ってた
おばあさんが「座って下さい」と席を立ってくれた。
当然「すぐ降りますから」と断ったがな。

最近の若い者は・・・って自分が年取った証拠みたいなもんだが
何だかなぁ・・って思うよ。

痛み
私の場合は、別段痛み無しです。
が、この冬が最初の冬になるので何か変化が有るかも。
（２月半ばに置換、３月初めまで入院してた）

やっと公費申請が通ったー。
これで何時股関節が崩れても費用に関しては安心だわ。

良かったね。でも骨頭は大事にしてね。人工にすると痛みはとれるけど、稼働域が減るから。
因みに今回の右足置換、三週間の入院で自己負担は25000円で済んだ。

ふとおもったんだが、人工関節の製品保証書とか無いのかな。病院から貰った書類見たけど無かった。

障害年金、保険事務所に確認したところSLEで最初に受診した日が障害発症日になるようで、当時未成年無職だったから厚生年金からはアウト。国民年金は該当しそうなんだが、年収でアウト。
久しぶりにやっぱり病気するってのは特なことはないんだな、と思った。

>>74
> 障害年金、保険事務所に確認したところSLEで最初に受診した日が障害発症日になるようで、

自分、障害年金も厚生年金も受けていないんで詳しくないんだけど、
障害発症日=原疾患の受信日　ていう保険事務所のその判断、正しいんですかね？
素朴におかしいと思うんだけど、正しいんでしょうか？＞障害年金受給してる方

受信日→受診日

＞障害年金も厚生年金も

これも日本語おかしかった。障害年金だけでよかった。連投訂正御免。

おれも年金はにわか勉強なので詳しいわけではないのだが、社会保険事務所と
本で確認したところ、
１、ステロイドで骨頭壊死になった場合、ステロイドを服用した原因疾患の初診日
が骨頭壊死の初診日になる。
２．厚生年金からの障害年金は１の初診日の時点で加入していないと受給出来ない。
３．１の初診日が未成年の場合、年収500万以上だと支給されない。１の初診日が
　未成年で無い場合で国民年金に加入していれば障害基礎年金がでる。これは年収
は関係ないみたい。

SLEのためサラリーマンになれたのが20代後半だったが、20年以上厚生年金は払ってきて
釈然としないがしかたい。2ヶ月休職しても取り合えずクビにはならないし、今の時代
恵まれているほうだと思って諦めた。

>>60
脱臼するかどうかは手術の時に確認されているから手術した医者に聞けばわかります。
そこで脱臼傾向なしであれば100％問題なし。
自分はしゃがむことも和式トイレも使えます。
〜カップ取り付け角度さえ正常なら今の人工股関節は問題ないはず

大腿骨頭挫傷（一円玉より小さいレベル）、歩行する際、
ザラリという感覚があります、（２ヶ月程度経過しております）

これは、永遠に続くものなのでしょうか？負荷のかけように
よっては壊死の可能性もあるのでしょうか？

医師からは一月に一度経過観測の為CTを取っているのですが、
問題はない、ということのみ。どうなるのかな？

ここ20代の人っている？
自分は26にして人工間接入れたんだが、80まで生きるとすれば、あと3,4回交換しなきゃいけないんだよな…
考えてもしょうがないのは分かってるが気が滅入るよ…

>>81
つい先日診断下されました、22歳です
若いから手術しないほうがいいと言われましたが、不安でたまりません
症状の範囲が広い場合は若くても人工関節しかないのでしょうかね・・・

20台ではないが、診断は二十歳のとき、28年まえ。両足発症で、痛みのある右足手術した。若いのと、そんなに陥没してなかったんで骨移植。でも27年持ったよ。

当時は、SLEの活動期だったからそっちが心配だったが、1年後再燃。ステロイド大量投与、パルスもやったけど、足は悪化せず。今年人工に替えたけど。自骨上手くもたせれば新しい治療方法も出てくるかも。
人工も今より持つのが開発されるんじゃないかな。
因みに27年前は10年持てばいい方と言われてたと思う。希望は有るさ。

>>75
>>78の書き込みで正解。
ステロイドによる骨壊死症だと
無条件に認められる原因疾患(ステロイド飲む原因疾患)が、
すでに通達でいくつか指定されてる。
そんなに多くないけど自己免疫疾患はじめ10疾患ほどあったような記憶あり。
自分は原因疾患の初診の時にしてもらわないと厚生扱いにならなかったから
副作用被害の認定請求してから社保事務所に行ったんだけど
「原因疾患のほうの初診日ですぐ請求できますよ」と言われた。

>>82
ステージは？若さに賭けるなら筑波や広島もアリじゃないの？

>>84
逆パターンもあるんだな。今のところ食うに困ってる訳じゃないからまあ良いか。家のリフォームの足しになればなんて不純な動機だったからね。
ただ、原因疾患初診日は30年前、骨頭も28年前、時効だろうと言いたいけどね。

つくばは今年の初め痛み出したとき、内科の医者がつくばだとどうかなっていってたが、結局俺の場合手遅れで人工になっちまった。

84です。連投すみません。障害年金を調べていたら、初診日について社会的治癒状態になったあと再発した場合、初診日をうごかせるみたい。初診日に厚生年金未加入でその後厚生年金加入。そして社会的治癒後に再発の場合厚生年金加入後を初診日とする事が出来る。
社会的治癒は、医学的治癒と違い早い話普通に働いて生活出来ることだそうです。寛解維持のための薬の服用は良いみたいだけど。
俺の場合、ステロイド飲まなくなって10年以上、働くようになって20年以上、充分社会的治癒状態だったとおもうが。
ただ、SLEと大腿骨頭壊死で社会的治癒が認められた前例が見つからない。

杖使った方がいいのは分かってるけど使いたくないよね
みんなは歩けるようになってからもちゃんと使ってる？

CABMAT後、完全免荷（両松葉杖）の期間ってどのくらい？
予後にもよるんだろうけど、やっぱり3ヶ月くらい？

CABMATは片足か両足かどうかによっても免荷の期間が違うと思う。
(足を地面につけると荷重がかかるから杖で完全免荷は無理では？)
自分は両関節で半年近く両松葉杖の指示あり。
実際は３ヶ月もすれば免荷しなくても
術前の痛みの無かった時期と同じに杖無しで立てるし歩けたんだけど
「今が大事な時期」と思うと医者の指示を守りたくなるよ。

>>90
説明不足でした。
自分は片足だけなので、片側だけの杖なら50%程度、両松葉なら完全免荷が
可能です。
しかし、半年近くですか。
今後20年〜といったスパンで検討すべき話なので、大したことないという
気もしますが、今失業中だったりして、色々しょっぱくて。
1年以内に半年は両松葉になることを説明したうえで、転職活動したところ
で良い結果が出るとは思えない…

>>84
この病気についてあまり詳しくない先生だったので、
ステージなどには説明はありませんでした。
「両足、症状の範囲が広いので骨切りはあまり効果ない」と。
専門の先生に診てもらうため、紹介状を書いて頂こうと思っています。
筑波や広島にいい先生がいらっしゃるんですね。調べてみます。

>>91
ステロイド性じゃないのか？
軸になる足が１本丸々使えるのは不幸中の幸い。本当に良かったよ！
片足が健常なら両松葉の期間自体かなり短いと思う。
(俺の半年ってのは両側にしても、たぶん長いほうだったんだ)
まだステージ２の圧潰が無い時点でのCABMATなら
手術による痛みは自分の経験だと早い段階で取れるはずなんだ。
個人差あるんだろうが。
歩行状態は術前のさほど痛みの無い期間がダラダラ１〜２年続くことになるけど
まぁ自骨の一生がかかってると思えば、杖無しで普通に歩ける自信があっても
無茶するなと言う医者の指示通り１本杖など使用したくなってしまう。
再生そのものが個人差があるから正確な杖の使用期間はなんともいいがたいけど
医者も急に「何してもいいよー」とか言いはじめるから驚く。
しょっぱい時期だからこそ、前向きにガッツリ療養にあてるって手もあるよ。

>>92
病気の範囲(病型：タイプ)と、症状の進行度(病期：ステージ)は別の次元の話しだけど
ふつう医者は知識のない初診患者には病型や病期を大雑把に説明する。
特定疾患は申請した？
範囲が広いならＣタイプだろうけど、股関節の専門医でないなら
骨切りの成果(効果)について詳細に検討されていない可能性が高いよ。
自骨を目指したいなら大学病院レベルの股関節専門外来へゴー。
地方在住なら骨切りしてる病院なんて１〜２ヶ所なんで
間違っても人工関節置換しかしてないような病院へ行くなよ。
そしてステージ２(ギリギリ３-a)と診断されたら
筑波大や広島大でおこなわれてる手術を視野に入れて受診してみるのも一案。
年齢が若ければ受けてみたくなる術式だ。
ステージが進行しているが人工関節が嫌で骨切りでねばりたいなら
昭和大藤が丘の教授に診てもらった結果あたりならば
迷いの吹っ切れる丁寧な回答をもらえるんじゃないかと思う。

ステージ1だと筑波行っても相手にされないですかね
主治医が「紹介状書く！(｀・ω・´)」と意気込んでるのですが
時間と交通費掛けて行って門前払いされるようなら断ろうと思ってるのですが・・・
あともしCABMAT受けられるとしたら入院期間はどの程度になるのでしょうか

ステロイド性ならば手術の効果的にはステージ１のほうが
ステージ２へ進行してからより、より良い結果だと思うけど。
タイプＡならともかく早いステージだから数年後に来い
みたいな門前払いは無いはず。
ステージ１の時に骨壊死が見つかる率が少ないから
初期の人の治療は話題になってないだけような気がするよ。
あっそう言えば俺たぶんステージ１で見つかって治療法を検討するため
大学行ったときはステージ２になっててショックのあまり即 手術予約入れたんだ。
痛みがあると半年くらいでステージ２になるのかもしれない…。
CABMATは長期にわたる治療成績の蓄積がないために
懐疑的な意見をもってて紹介状を出し渋る医者はいるけど
意気込んでススメテくれてるの断わるなんてモッタイナイぜ！(｀・ω・´)
痛みとか自覚症状が少ない時期なら入院期間は短かそう。
CABMATって術後の回復が超早いから１ヶ月も入院させてくれないと思う。
ある意味すぐに病室からポイっと放り出される感じだ。
聞いたところによると３週間で退院した人がいたそうだけど古い話しで
今はもっと入院期間そのそのが短くなってるかもしれないよ。
まぁ受診するなら聞いてきた話を今後の人のためにも書き込んであげてよ。

>>95
ステロイドを飲み始めた当初から「股関節辺りに痛みが出たらMRI撮るから直ぐ言え！」と
言われていたので早期の発見となりました
先の不安と、手術したら仕事辞めなきゃいけない（販売業なので）という将来の不安で
悶々としていましたが、モッタイナイ(｀・ω・´)ということで
とりあえず行ってみる気になりました
詳しい説明と勇気をありがとうございます

ステージ３のC-2 選択の余地無く人工で3/6にOP決定
左は前方アプローチの人工骨頭
右は前方アプローチで「体質」によるトラブルで後方からのアプローチ

でも脱臼のリスクがTHAと比べて凄く低いから良しと諦めた

>>93
詳しい説明ありがとうございます！
どこで診て頂いたらいいのかわからなかったのですが、
とりあえず股関節専門外来がある大きな病院へ行ってみます。
特定疾患の申請に必要な診断書もそこで書いて頂こうかな。

>>93
ありがとう。
CABMATを前向きに検討しようと思います。
まだ30代で自骨をなるべく温存したいと思ってるので、骨切りよりは
CABMATかなぁと。
CABMATの方が諸々の負担も軽くなるだろうし。

>>98
大きい病院で股関節外来やってても骨切りできる医者がいるとは限らんぜ。
地方は日赤や労災クラスの大病院でも骨切りやってない可能性あるから
大学病院以外ならＨＰで手術内容の記載や外来に電話でもして確認してから受診したほうが良い。
特疾の申請まだなら股関節МＲＩの画像借りて受診しないと時間とお金の無駄遣いになるよ。

>>97 >>98 >>99
俺は病気になって“良かった探し”が上手くなったと思う。
悩んで考えて行動して、そして色々と教えてもらって
そしてまた悩んで考えて皆それぞれ自分なりに決断するんだ。
つい先ごろ日本に来てたブータン国王が
「竜はみんなの心の中にいて“経験”を食べて成長する
　だから人は日増しに強くなる(要約)」って励ましの言葉を残してる。
おとぎ話のような国の王様の言葉だが信じてみるのもアリだよな。
来年は辰年。お三方ともに来年は良い年になるよう祈ってる！

あっ。ゴメン書きもれてた。
何ごとも決断するときは勇気がいるよな。あきらめんなよ。
>>96さんにも良い年を祈ってる！

>>78
自分はその「３」番の２行目に当てはまるんだけど、
「障害基礎年金」って、障害者手帳もらってないとダメだよね？

自分は自営で厚生年金は払ったことないから、将来は普通の国民年金だけが頼り。
あとはこれと原疾患の自治体からの特別支給金みたいな微々たるもの（２つの病気でも１つ扱い）。
経済学とか保険とか、学生時代から社会科関係が一番苦手な科目で、
自治体とか詳しい公式なページ読んでも全然理解できないというか、頭に入ってこない。

障害者手帳の申請はしてないけど、医者の話だと、認められるとして５級。ラッキーなら４級。
社会保険事務所（これもお役所で無料なのかな・・・）に行って、
話を聞くだけなら、親切に教えてくれるかな。
毎年、特定疾患の申請書出すときも、福祉課担当の人が詳しくなくて、
「詳しくは都道府県か国に聞いてくれ」っていわれてしまうんだが。

手帳は申請しといたら？携帯代安くなるよ

>>100
調べたところ、市内で骨切りもやっている大きな病院が数件出ました。
ＭＲＩ画像は紹介状には含まれないのでしょうか。
転院・特定疾患の申請に加え、急いで運転免許もとるためあたふたしてます・・・(笑)

人工股関節で障害厚生年金3級。国民年金の障害基礎年金には2級までしかないので該当しないみたい。人工入れたけど、行動が制限されるような状態だと2級になる場合もあるみたい

>>102
障害年金の等級に達してれば手帳の有無や等級は問われない。
でもラッキーで手帳４級なら痛みあっても歩行できる状態だろ？
これじゃ障害基礎年金が支給される２級以上に該当しそうにないが…。
最近は国民年金も社会保険事務所？市町村役場の年金係だと思うが？
いずれにしろ相談は無料。
障害年金の担当者なら分かりやすく説明してくれると思うよ。

>>104
ラッキーだったな！俺が田舎すぎるんか(笑)
紹介状にМＲＩ画像は付いてくるはずだけど
МＲＩ画像お忘れなく!!と一言お願いしておけば良いよ。
運転免許は必需品だろうが
無理して動き回って骨頭潰すんじゃねーぞー。

>>104
ＭＲＩ画像は紹介状には含まれるよ
自分はディスクで渡されたよ

>>106
そこそこ都会に住んでてよかったです(笑)
念のためＭＲＩ画像お願いしますと頼んでおきます。
そうですね。無理はしないようにします！

>>107
ディスクで渡されるのならより安心ですね。
先生にお願いしてみますね。

175

小さめ

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p

医薬品副作用被害救済制度
Ａ病院ではステロイド性ということで給付金もらえたけど
転院先のＢ病院では突発性だからと医者が診断書書くの拒否された

Ｂ病院の医者は認定医

つるの一声で給付金もらえないなんて夢にも思わなかった
最近ではステロイドが原因じゃない説が言われてるんだとさ

Ａ病院ですでに副作用認定を受け給付金がでてるなら
Ｂ病院で診断書を書いてもらえば良い。
自分の場合も認定を受けるために書類集めをしたとき
Ｂ病院(元々ステロイド治療を受けた病院)で副作用ではないから書けないと診断書を断わられたよ。
手術を受けたＡ病院の医者がすでにステロイド性と診断書を書いてくれてたから
Ｂ病院では「副作用ではないと思うならそう書いていい。副作用かどうかの判断は国がする」と
医者に言って診断書を書いてもらった。診断書には「副作用ではない」と一言ラストに大きく書かれてた。
そのまま送ったけど副作用被害と認められてＢ病院の入院費とかも出たよ。
医者は患者が希望すれば診断書を書く義務があるし、
１度副作用被害の認定がでてれば、それ以降の治療では
副作用と認められた同じ部位に限り入院治療したかどうか問われるだけだ。
だから気にせず、入院治療の証明のつもりで請求すれば良い！
自分は副作用被害の認定が出たことをＢ病院の整形外科医に書面で知らせた。
返事は無いけど気分的にスッキリした(笑)

>>112
Ａ病院の段階で一度手続きが済んでるなら、再度の手続きで「投薬証明書」はもう不要だから、
ほかの必要書類だけ書いてもらって、それを提出すればいいはずです。

ステロイドが「原因」なんて、いまだに確定してないわけで、
それでも、ステロイドが大腿骨頭壊死を起こす契機のうちの一つになることを否定する医者は、おそらくいない。
そして、医薬品副作用被害救済制度で「ステロイド性」の大腿骨頭壊死症に対する給付も行われてきたわけで。

で、ステロイド性もアルコール性も、特発性ですよ。
医者が言ってるのは、ステロイド性でも、アルコール性でもない狭義の特発性という意味かもしれないけど、
それにしても、ステロイド性やアルコール性という存在を認めた上での概念なんだから、
その医者に突っ込んでみたいもんですね。

>>113-114
アドバイスありがとうございます。
この先もお世話になる先生だと思うと、無理に書いて欲しいというのは
言いにくいのが本音ですがケースワーカーを通して
「先生は書かないと言ってます」と電話がきたので驚きました。
＞副作用ではないと思うならそう書いていい

これを言ってみます。

>>114
その先生曰く、最新の学会で言われてるのがステロイドを使った事が原因では無く
炎症を抑えた事で壊死になるんですと・・・

自分も両足CABMATやったけど、壊死の範囲が広かった（潰れる寸前）だったから
片足は２ヶ月で全加重OKで退院、もう片方は５ヶ月後に家の中だけで全加重OKになった
でも術後７ヶ月くらいまでは片松葉だったな

壊死の範囲にもよるけど、全加重OKになっても１年くらい経たないと大した強度はないので
ドンッと足を着いたり転んだりしたらヤバイよ
それに周りに気を使ってもらうためにも無理せず使ったほうが安心かな

ちなみに、CABMATは再生の度合いは人によって違うので人によって違うのかも知れないけど
自分の場合は術後６ヵ月後の検査で今後の生活に耐えられる骨になるかわかるって言われてた。

手術まで半年待たされたから、CABMAT適応のギリギリだから再生したとしても
生活に耐えられる強度にならないかも・・・と言われたけど
今は何の不自由もなく生活してるよ
飛んだり跳ねたりは怖くてできないけどね

手術自体は１ｃｍくらいの傷だけだから痛みも少なくて結構楽だったけど
慣れるまでトイレは大変だったな〜

>>94
ステージ１でも門前払いはないと思うよ
同時期に入院してた人は、ステージはわからないけど
壊死範囲が狭くて良い時に来たね！と言われたって言ってたから
それに、順番待ってる間に進んでく可能性もあるから早目の受診がいいと思うよ

>>114
副作用救済制度の給付金ってどのくらい出るのですか？入院費は特疾もあって大した金額ではなかったから、書類集めの手間、金額考えるとそこそこ出ないと割りに合わないと思ったので。

>>116
CMBMATは痛みが出たらやるものなのですか？
先月右足人工にしたんですが、左も自覚症状は無いけど罹患している。そう言うのも診てくれるのかな？
関係ないけど、地理的には人工の手術した病院よりつくばは全然近い。

CABMAT良さげだなぁ。
ちなみに術後は100%免荷の期間があるんだよね？
たぶん、病院の性質上、移動が出来るようになれば退院になるんだと思う
けど、両松葉で自宅で生活するの？
それとも装具とか？

>>117
副作用救済制度なんですが、医療費・医療手当であれば基本的に入院期間について対象となりますが、
「医療費」は、入院中に自己負担として支払った額、
「医療手当」は、月額35,700円（1ヶ月のうち8日以上）、あるいは月額33,700（1ヶ月のうち8日未満）ですね。
確かに、自己負担額が少なくて、入院期間も短かった場合は、書類代等を考えると微妙な場合もあるかと思います。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/benefit.html

その他、障害年金等もありますが、給付が受けられる人は限られてくると思いますので、
サイトをご覧になるか、パンフレットを取り寄せるなどしてみてください。

副作用救済制度、書類集めの手間、費用考えると赤字になりそうです。ありがとうございました。
27年前骨移植したときは半年は免荷だった。外出は装具。左やるとしたらその間は人工の右が軸足になるから当時より苦労しそうだ。

>>117
ほとんどの人は痛みが出てから受診ししてると思うから
痛みがない人にでもやるかどうかは分からないな〜
初期のひとは壊死がそのまま進行しないこともあるだろうしね

でも右人工にしたって事は左も進行する可能性あるだろうし
順番待ってる間に進行するから
もし紹介状書いてもらえるなら、早いうちに一度見てもらったほうがいいと思う

診てくれるかどうかは分からないけど、両足人工になる事考えたら
たとえダメもとでも受診する価値はあると思うよ！

>>118
壊死の範囲の大きさにもよるみたいだけど、数週間〜２，３ヶ月の免過はある。
自分の場合は、片足３週間くらいは１００％免過で2ヶ月で退院したけど
もう片方は１００％免過だったから家の中でも両松葉杖とキャスター付きの椅子で移動してたよ

ちなみに、お風呂の手すりとお風呂用のイスがないと風呂はいるのはキツイ・・・

ただ左は27年進行してないんだよね、原疾患はSLEだけど10年前にステロイドも離脱してるし。医者に相談してみるよ、ありがとうございました。

>>117
自分の片足は痛みの全く無い時期でした。
痛みがあったほうの骨頭は術後半年で少し潰してしまったけど
痛みの無かった骨頭のほうが壊死範囲も大きかったのに術後４年たっても問題なし。
もしかしたら痛みの無い時期に施術するのが良いのかも？
CABMATだから絶対大丈夫とは言えない結果の自分だけど
施術を受けたことに後悔はしていません。

>>118
足に装着するような装具はなし。
免荷の期間…忘れてしまった。半年くらい屋外は両松葉だったと思う。
家の中では片松葉やキャスター付きの椅子を使ってました。
入浴動作は大丈夫だったけど、浴室は滑ったらどうしようと思うと恐かった…。

俺の左股関節の今後は神のみぞ知る、だと思うけど、次回外来時医者に相談してみよう。
今嫁の診察でつくばに来ているんだけど、こうして待っている間もCMBMATで入院している人いるんだろうな。
アドバイスありがとう。

アドバイス貰ったように「副作用ではないと思うならそう書いていい」と言ったけど
ステロイドが原因では無いの一点張りで書かないと言われた。
投薬証明書が通ったのもおかしいと

2月に手術を控えてるからもめたくなかったし、先生もデットヒートしてたから
今日は戻された書類持って帰ってきた
どうしたらいいのかな、頭固いわ

>>125
その先生、なんだかなぁって感じですね。まぁ、だいたい病院の先生ってプライド高いですけど（笑）。
> 投薬証明書が通ったのもおかしいと
投薬証明書って、単に投薬の事実を記載してその証明をしているだけなのに、
その事実すらなかったっていうんでしょうかね？へんな話ですね。

> アドバイス貰ったように「副作用ではないと思うならそう書いていい」と言ったけど
書面上にもそのような記載（医薬品の副作用であるか否か不明であれば、副作用とみられる疾病の記載は必要なし等）
あったと思うんですが、
なんだか先生は勘違いしているのか、確信犯的に暴走してるのかって感じですね。

> ステロイドが原因では無いの一点張りで書かないと言われた。
>>113さんも書いているように、医師法19条2項で医師には診断書作成義務があるし、
副作用か否かの点については書かなくてもいいはずだから、拒否できる正当事由にも該当しないでしょうにね。

先生も意地になってるんでしょうから、強行手段に出るのはますますこじれてしまうかもしれませんね。
弁護士ではないにしても第三者に間に入ってもらうか、医薬品医療機器総合機構に電話して対処法を話し合うか、
（その先生での手術）＜（給付）なら、病院変えてもいいんじゃないでしょうか？

>>126
レスありがとうございます

まぁプライドはその辺の山を見下す位高いですね
ステロイドと骨頭壊死の因果関係に関して研究してるそうで、ステロイドが原因ではない
と言うのもその研究からなんちゃら〜〜〜とマウスの話しまでされました

結果、医薬品医療機器総合機構も否定してました
ダメモトで年明けにでも医薬品医療機器総合機構に電話して相談してみます

>>127
自分“副作用ではないと書いていい”と言って書いてもらった>>113だけど
127さんの場合は、すでに別院で骨壊死の入院治療を受けて
副作用被害の認定を受けて給付を受けたことがあるんだよな。
コレって機構によると永久確定の事項で、患者に特別お知らせはないが
１度副作用被害の認定を受けると同じ部位に関しては投薬証明は要らないし
入院治療を受けた証明だけで簡単に給付される。
副作用の認定作業がないから通常より給付も早い。
最初の請求時に片関節の入院治療でも両大腿骨に壊死があるとした病名が
診断書に書かれているはずで、両大腿骨骨頭への副作用として機構も認めてるはずだ。
ご確認を。
例えば、今回の入院治療が別の部位(膝や肩)に新しく見つかった骨壊死のため
先に副作用と認められた部位以外だと新たに入院日までの投薬証明をとる必要があるだけ。
自分はコレでモメタ。薬を処方した医師は副作用だと言ってるのに
治療した整形外科医が副作用ではないと強硬だったんだ。
副作用かどうかの診断書を書くのは骨壊死の治療する医者だから最悪だ。
多発性なのに副作用じゃないと言う医者がいるとは思わず驚いたな…あの時は。
すでに機構から副作用と認められてる大腿骨頭の入院治療なら
副作用だと言う医師の証明は(たぶん)重要ではなく
『両大腿骨頭の治療で入院したかどうかの証明』のほうが重要だったと思うよ。

あっ以前たしか医師から頑なに診断書を拒否られた人に対して機構が
生保とかの入院診断書(治療部位と治療内容や入院期間が書かれてるから)
これで受付けた事例があったと聞いたことがある。127さんと同様にすでに認定済みだったから。
機構の電話対応の人たち、自分の経験上おそろしくマヌケです。
一、すでに副作用被害の請求してして給付を受けたことがある。
一、おなじ病気だが別の病院で入院治療を受ける予定
　　ただ こちらの医師が副作用ではないから診断書は書かないとかたくな。
一、どうやって入院治療の証明をとれば良いか？
と言うようにポイントは絞り込むように。
電話でラチがあかなかったらメールで問い合わせたほうが良いよ。
電話窓口はただの案内係りだけどメールは請求にかかわってる人が返信するらしく
きちんと相談にのってくれ対応策を考えてくれたよ。

>>その研究からなんちゃら〜〜〜とマウスの話しまでされました
プライドを持って研究するのは良いことだ。
でも目の前の困ってる患者にネズミの話しをするなと言いたい。
ステロイド大量全身投与の自己免疫疾患や臓器移植患者に高率で
骨壊死が発症する理由の説明がネズミとシャーレの中の結果じゃ
論文は勝手に発表できても賛同者は少ないんじゃないかな。
よしんば遺伝子的に骨壊死が発生しやすい要素を持っていたとしても
壊死が発生してしまう一因はステロイドってのは真っ当な意見だろ(^^;;
とにかく入院治療の証明だけ書いてくれ。副作用じゃないと書いていい。
副作用じゃないとする論文も添付して良いからと言ってみたらどーだろ？
ここまでしないといけないようじゃ副作用被害救済の制度そのものが欠陥なんだろうけど。

>>128
レスありがとうございます

＞127さんの場合は、すでに別院で骨壊死の入院治療を受けて
副作用被害の認定を受けて給付を受けたことがあるんだよな。

その通りです。
アドバイス頂いたよう機構にメールで相談してみました。
今回は左足の入院に関する診断書依頼ですが、年明け逆の足の手術を控えてる
為、先生に強く言えなかったのですが　時間がかかっても何とかしたいと思います
ありがとうございました。

>>130
早いねー。
たぶん返事は早いが お役所仕事みたいなもんだから
正月休み真っ只中だろうが(^^;;
入院期間が別でも、まとめて１度に請求できるんで
請求期限５年だから諦めない気持ちがあれば何とかなるさ。
左で入院した日の年月日は忘れるなよ！負けるなよ！
年明けの手術も頑張れよ！

どう考えても診断書を拒否してる医者は副作用被害救済制度の
患者救済という根本主旨を理解して無いよ…。
この先「ステロイド性の骨壊死は存在しない」と発表し主張するには
自分の患者にステロイド性として副作用被害救済を受けた患者がいたら困るってとこか…。
研究医としてのプライドは認めるが臨床医としちゃサイテーだ。

>>131
レスありがとう　凄く勇気付けられました
腕は良いし、何でも話しやすい先生なんで信頼してたんだけど
思わぬ所で溝が出来た感じ

でも一度給付はもらってるし、不正でもなんでも無いから手術して外来通院になったら
粘ってみる
ただ副作用被害救済制度の患者救済という根本主旨を理解して無いし
行政のこの制度はおかしいと真っ向否定してたから機構からのメールの返信が今は頼りです

明けましておめでとうございます。
11月に右股関節の置換術 して今日初出勤。電車内で席譲ってくれとは言わないけれど、目の前の空いてる席横取りするのはやめてほしいな。こっちは座るのにチョイ時間が掛かるんだから。

４０歳です。人工股関節になることが確定しました。
２年前に杉岡式で順調だったのですが、徐々にダメになってしまいました。

主治医は年齢的にも人工にするのをかなりためらっておりましたが、
私自身、歩くのが困難でまともに働けない状況を打破したいため、
人工にすることを決意しました。

定年退職迄に再置換、70歳半ばで車椅子生活でしょうか・・。
非常に不安もあります。

術後の生活などいろいろアドバイスして頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。

48ですが、11月に右の置換を行いました。昨日から出社してます。通勤時間は二時間。
術後３ヶ月は脱臼しやすいので、無理な姿勢は厳禁。痛いとは言え、脱臼の心配の無い自骨と比べると不便。
痛みは関節部分は当然全くなし。骨との接続部が歩きすぎたりした場合、若干痛むが、以前と比べると大したこと無い。後、歩く姿勢が普通になった。個人的には受けて正解だった。

48は年齢ね。

昔と違って今の70代は元気な人多いし、その頃には余裕で再手術の可能性もあるさ

>>134
そのときの骨や体の状態にもよるんだろうけど、再々置換も不可能ではないでしょ？
アバウトだけど
初回：40〜58歳（18年）→再置換：58〜80歳（22年）→再々置換：80歳〜
と考えると、再々置換の前に自分の寿命がくる可能性も高い。
将来は車イスになる、とか決めつける必要はないと思う。

>>134

>>138
に賛成。車椅子って考えは止めようや。
そんな頃の医学は、もっと発展してるって。

手術費の心配がほぼ要らないってのも結構でかい

いろいろアドバイスありがとうございます。

何処までが無理な姿勢になるのか想像できませんが、
ちょっと前向きになれました。
年金には期待できないのでお金も貯めます。

ソファーよりも床に座るのが好きなので（つまり和室の生活に近い）、
立ち上がる時がちょっと不安です。

また、報告・質問など致します。ありがとうございます。

26で置換した俺はどうなる
今のところ長寿命以外に希望が持てない

>>142
外傷性？今いくつ？
置換に関する将来的な予定ないし予測は立ってるの？
おれはいま35歳で外傷性、片足のみだけど、THAを勧められてる。

若いと耐久性は落ちるけど、体力あるし筋肉も付きやすいからね
年寄りは一度落ちたらなかなか元に戻らない

30歳無職で無収入です 　1年ほど前に片側の骨切りをしました
リハビリで片松葉までになりましたが経過が悪く再び両松葉です
その間の就職活動も杖ということで全く通りませんでした
医師からあまり歩かないようにと言われ現在ほぼ家にいます
術後1年なので今は様子見ですが次は人工になると言われました
今後の仕事のことや金銭対策等アドバイスいただけたらと思っております

17歳で骨切りして26歳で人工関節にした私が登場。今27歳。
脱臼の心配以外は痛みも稼働域も人工にして満足してる。
車椅子の心配もしてないし、費用かからないし、特に不便無いしで超楽天的だよｗ
ステロイドからの特発性で、右のみ手術済み、左は温存。

>>145
私も似たような状態の時期があり
実家暮らしで生活費は親がかりでも預貯金は減りました。
術後１年ほど経って手術した医師に障害者手帳の申請を希望しましたが
診断書を書いてくれなかったため
術医を紹介した地元の医師に相談して診断書を書いてもらいました。
自骨なんで等級は低くても下肢障害だから自動車税は免除になり
携帯電話の割引や受診のための高速道路半額など助かります。
マル優などもありまかすが今は金利が安すぎるので対策と言うほどではないかな。
でも収入が無い以上、支出を抑えるしか手立てがないですから
自分の支出を家計簿のように書き出してみると無駄遣いが抑制できます。

杖無し自立歩行は室内程度の状態なんで
軽い筋トレしながらの様子見が続いています。
杖は手放せませんが手帳のおかげで勤め先もみつかりました。
ただし障害者雇用のため給料超激安です(笑)
でも年金や健康保険など社会保障もつき
仕事面でも色々と希望を聞いてもらえ複数の持病の通院など融通もききます。
人工はすすめられてますし・・・厚生障害年金３級は欲しいけれど
今はもう少し様子見てみようと思ってます。

>>145
片足杉岡式で片足杉岡→人工にしたの者です。
職業は、在宅プログラマーです。
両親は他界、賃貸であと数十年どうやって生活するか不安がある者です。


�@今後の仕事のこと
　29歳まで何をなさっていたのでしょうか？
　どのようなキャリアだったか、肉体労働しか選択肢が無いか事務ワークが可能かによります。
　肉体労働が可能であれば、人工にして、歩ける状態にした方が良いと思います。
　また、ろくに歩けない状態で、手術迄、就職が出来なかったのであれば、
　人工にして障害認定となって、上場企業などの障害者採用を目指したら如何でしょうか？
　歩行困難ならそれなりの待遇（仕事）を柔軟に割り当ててくれるはずです。

�A金銭対策
　ご両親の資産（自宅か賃貸か、貯金はいくらか？どこに住んでいるか？）
　によって左右されるので、なんとも言えません。
　ご両親が亡くなって、その後の数十年を生き抜くために、
　年金＋障害手当だけで、数十年間どんな生活を望むかによります。


なので、私は、人工にして最低限自活できる環境を作るべきではないかなあ？と思います。

>>145の投稿者です
　皆様　人工に対する不安が減るようなご回答に感謝です
　自骨でも医師に相談すれば手帳がもらえる可能性があるのですね
　29歳までは技術職で立ち仕事でしたが今後はダメと言われています
　杖だと事務ワークも通らずでやはり人工の方が就職は出来る気がします

>>149です　　
　本来ならバリバリ仕事をして親を助けたいと思う年齢なのにと
　毎日色々考えますが答えが出ず路頭に迷っている状態でした
　今後もこちらのぞかせていただきます
　ご回答いただいた皆様に心から感謝です　ありがとうございます

股関節痛い
加重も出来ない位というか黙ってても痛い
大学だと手術まで半年待ちだからと先生が出向いてる小規模病院に
割り込ませてもらったけどあと２ヶ月・・・

人工関節しかもう選択肢が無かったけど早くこの痛みから解放されたいよ

若いうちは公務員やそこそこの企業の障害者枠が使える可能性高い
まともに探すより全然待遇良いはず。使えるもんは何でも使え

内反骨切りで入院して1か月たった
片足だけだからそれほど不便は感じていない
脚の筋力も順調についてきてるって主治医にも言われた
ようやく折り返し地点だ
発症してからデスクワークになったけど、職場的にはそのほうが助かるみたい
職場は大変みたいで早く戻ってほしいみたいだけど、退院後どれくらいで復帰可能かが心配
最低でも通勤のための運転ができないと厳しいだろうな

>>153
気軽には言えませんが、私は左を杉岡式の前方回転で入院。
退院したその日にマニュアルの自動車を運転しました。

どれだけベッド安静だったか分かりませんが、
筋力はそんなに落ちないはずだと思います。
（現在は松葉杖1/2荷重ですかね？）

退院したければ「仕事が忙しい！」と言えば、０荷重でなければ退院させてくれると思いますが・・。

>>152 やはりそうなのですね。私の場合、骨切りしてからまだ期間が１年も
　経っていないので人工にする手術もまだ先になりそうです。
　杖では面接通らずでかれこれずっと無職無収入。
　人工にして社会復帰出来るころまで金銭面が心配です。

>>154
右を湾曲内反骨きりでまだ1/4荷重を始めたばっかです
術後、1週間ベッドでしたけど、健足は思ったほど筋力は落ちてなかったですね
患足も動かしてると意外と曲がるもんだなとか思ったり
運転に関しては私は右だからすぐには難しいかも知れませんね
すぐに退院するつもりはなく、ちゃんとリハビリメニューこなしてから退院しようと思ってます
自分の足なんで退院後1か月くらい様子をみてから復帰したいなと思ってますが（本音はちょっとゆっくりしたいｗ）
その辺は主治医と相談ですね〜

入院して、交通事故にあった患者さんをたくさん知っちゃうと、術後運転するのはちょっと怖くなりますね。
片足切断の人や、開放骨折で手術10回以上の人とかも何人かいましたし。

両脚、杉岡式前方回転をした者ですが、
自動車の運転は、アクセルは足首だけの運動でＯＫなので気にする必要なかったです。

万が一の時に急ブレーキの時だけ、若干大腿四頭筋を使いますが股関節には
そんな過剰反応するほど影響はないです。

マニュアルのクラッチを蹴っ飛ばすのも、まったく問題ありません。
ただし、これは、１日でも早く職場復帰したかった者の感想です。

32歳、両方ステージ3で来月、人工手術を予定してましたが、二ヶ月延ばしました。
両足に痛みはありますが、処方されるロキソニンは出来るだけ飲まず、外出時は杖歩行、自転車なら難波から梅田位の距離も走れます。
年末までデスクワークをしていましたが、他府県の出張が多過ぎて、手術を理由に現在休職中です。
毎月、給料振込の遅れる会社なので、離職し改めて障害者枠での再就職も考えています。因みに手帳は今年に入って受け取りました。
ただ手術のタイミングに惑わされます。
時間のある今するべきか、再就職して、骨が限界まで引き延ばすか。。

>>159 手帳は人工手術をする前で仕事にも就いている状態でももらえるのですか
　ステージ３だからということでしょうか？
　詳しくなくてすみませんが、よければ教えていただきたいです

>>160
3級は無理ですが、手術していなくても手帳は貰えます。私の場合、未手術で自骨ですが、それなりに両方とも変形しています。
片足7級づつ。両足合わせて6級という事です。
障害者年金などはありませんが、障害者枠での仕事が探せるのと、車の税金減免や高速代、電車賃など半額になります。

そうなのですね。教えていただきありがとうございます。
私も自骨で片方やって１年弱で現在経過が悪く両松葉状態、
反対の脚も壊死していますが様子見中です。
今度の外来診察のとき先生に相談してみようと思います。

携帯代と車税、住んでる市町村によって交通費補助やらメリットは色々

手帳もらうと履歴書に健康状態良好って書けないみたいだけど、もうスキルアップ転職出来る年齢じゃないし、4級貰うことにした。SLEあっても、今まで良好って書いてきたけどね。

正社員向け使用できる履歴書にも健康状態や既往歴のない様式がある。
手帳もらった帰りに買った履歴書がそんなヤツだったったおかげで
面接の時は病名や状態を別紙に書いて持参するはめになった。
最初に説明したから受診等でも気づかってくれ休みやすい。
むかし持病で転職したときは「医師の就労許可有り」と書いた。
病気持ちでも働けるんだぜーみたいな証明のつもりで(笑)

教えてください。
現在右脚が人工股関節で2種4級なんですが
今年に左脚も人工股関節にする予定です
その場合の手帳の等級は1種3級ですか?
それとも2種3級ですか?

手帳4級か3級で人工関節入れて、障害年金もらってる人いますか？

病気はあるけど働けます、みたいなこと書いたらことごとく落とされた。それからは良好って書いて採用されて今三社目。
入社してそれなりにポジション掴んでから徐々に話すようにしていた。今の会社でも同じ。

前に中途採用の面接官やったとき、喘息持ちが来て総合的に良かったんで採用に丸つけたけど上司は×だった。

結局×が多くて不採用だったんで帰りに飲みに行ったとき聞いてみたら、面接こられるくらい元気なら良好って書けば良いじゃないか、甘えがあるからあんなことかくんだ、だって。
俺は嘘で仕事にありついてきたけど、勧めはしないよ、本当のこと書いて採用されたほうが良い。

その上司、同じような目に合えばいいのにって思ってしまった。

>>169
「健康状態良好」って書いて採用されてから喘息や原疾患の受診で会社休んだら
履歴書偽造だろって詐欺師扱いする癖にね

要するに、健康面に問題があるのは、身も心も会社に捧げる社畜の候補として
相応しくないってことだよね？
募集している職務のスコープに対して、応募者の健康状態では対応が難しいと
いうのであれば納得もできるけど、「甘え」とかって言い出されてもねぇ…
昭和的価値観を固持してるジジイってのはどこにでも居るから、避けては通れない
わけだけど、正直まとめて死んでほしいとは思う。

>>166
１種は介助が必要な障害が多く２級以上の重度がメイン。
頭壊死症単独の障害なら自骨だろうが人工関節だろうが基本は２種だ。

>>167
骨壊死症の症状で初診したとき厚生年金に加入してたら
厚生障害年金３級。初診時に国民年金なら望みは限りなく薄いよ。
※ステロイド性なら原因疾患の初診時になる場合有り

>>172
健康状態空欄にして、偽造と甘えの話で逆プレッシャーかけて腹いせしてくるから
想像力や共感力の無い面接官でも生かしといてやれ。
病気も事故も老いも甘えでは乗り越えられないモノだといずれ気が付く。

>>173
>>頭壊死症単独の障害なら　×
＝骨壊死症単独の障害なら　○
自分は多発性なもんで壊死が多関節なんだけどやっぱり２種なんで
レスから大腿骨頭を消したつもりが消しきれず頭が残ってた。
頭が壊死したらこえーよな(^^;;

自骨で手術してから杖ついて就活してもどこも通らず・・・
大量募集のコールセンターでも、休憩時間にトイレが混んだりしてきついだろう、と。
収入が・・・w
こんな時期みなさんはどうしてました？あるいはどうしてますでしょうか？

うーん…

年齢、それまでのキャリア不明ですが、
この病気と分かった時点でお勤めはされていなかったのでしょうか？

つまり、再就職は履歴書がどうだったか、勤めていた会社を居づらくなり、辞めざるを得なかったか、
もともと働いていなかったかにもよるかと…。

コールセンターならば、アルバイトですかね？
杖を付いていることが原因というよりも、それまでのキャリアや対応（会話等のスキル）に問題があったかも知れません。

>>176　
壊死がわかる前にステロイド治療を要する２年間の治療をしていました
ブランクは合否にひびくと聞き、埋めて書いてみたこともありました
コールセンターはほとんどが派遣募集でした
キャリアはありましたがブランクがある影響は大きいですよね
コミュニケーションには自分なりに自信はあるつもりです
早速ご回答いただきありがとうございました

社畜はともかく、組織である以上突発的に休む、要は秩序を乱す可能性の高い内部障害者は会社としては雇いたくない、ってとこじゃないか。
会社は利益を出すのが目的で、その余裕の上で福利厚生、障害者雇用があるってこと。だから、本来は利益を追及しない公的機関がもっと積極的にやるべき。

俺も今回の手術で会社休んだから来期は評価落とされて減給確定。その分利益上げてないから仕方ない、クビにならないだけましか。

>>177
俺はステロイド20年飲んで学歴も無いけど、資格で社会に潜り込んだよ。何でも良いから資格とると良いよ。

>>178
そうなんですね。資格って強いですね！
働けないぶん学ぶってことですね
みなさん心が強くてなんだか刺激になります

そうだよ、障害者だからって武器は持った方がいい。武器は原爆、大和の46サンチ主砲からピストルまであるけど持ってないよりまし。

タクシー初乗り470円の時代に短い間だったけど運転手したことがあった。このころ2種の試験は試験場での一発のみ。今は教習所で大型2種もとれるが。勿論SLEと骨壊死後。
運転できるなら、足にも負担かからないし、都市部なら障害者枠雇用よりかせげる。但し歩合制だから完全な実力主義。
探せば働けるところはあるさ。

>>179
逆にそんなことをいうコールセンターに働かなくて良かったですよ。

歩くのが困難な人間を差別するような人間がいる職場では、幸せになれません。

私が勤めている会社は、私が長期離脱＆松葉杖生活になったことで、
職場内に歩行困難という文化？が生まれ
中途採用試験の時に、足に障害を持っている方（両ロフスト杖状態）が
採用されました。この方自身も不退転の決意で前向きですが、
みんな、この方に親切にしようという気持ちが感じられます。

歩ける、歩けないを言い訳にせずに、良い職場はきっとあります。前向きに頑張りましょう！

>>173
有難うございます
やっぱり2種なんですね

>>181
貴方の職場はとても良い環境なんですね！
そのような職場もあるのですね
何度も落ちるとなんで薬の副作用でこんな目に・・・って
心がくじけてしまってついネガティブになりますが
みなさんのお言葉で励まされます

杖ついて通勤してるけど、座っているひとの前に立つを避けてドアの前に立つことが多くなった。
みなさんは杖をどのくらいでつかなくなってるのかな。

なるべく体重かけない方が長持ちするし、股関節への負担軽減にもなるからと､なるべく杖使うように言われてるよ
若いうちにやっちゃったのもあるからずっと使ってくつもり

リハビリで松葉杖使ったんだけど以外と難しい
荷重云々より歩く方に意識がいってしまう
これは要練習だな
でもやっとここまできたと感慨深いものがあるな

入院時代の思い出。以下、チラ裏。
リハビリで松葉づえを使うようになったころ、60才くらいの女性入院患者に、松葉づえの握り方を注意された。
なんでも、自分の息子が松葉づえを使ったことがあり、息子に習ったとのこと。
自信満々なのだが、PTにこっそり聞いたところ、別にそれは正しい握り方というもんでもないらしい。
その女性が見てないところでは、自分の好みの握り方にしていたのだが、
見つかって注意されることもあった（こちらは、いい年したオッサンなんだけどな）。
ある夜の消灯時間がまぎわ、洗面所に歯を磨きにいった。廊下を歩いて、薄暗がりの洗面所へと
角を曲がったところ、「ビシーーッ！！！」
な？な？何？？？「握り方はそうじゃないの！！（怒）」・・・洗面所にいた件の女性に手をしばかれたのでした。
こわいよ、オバちゃん。

>>184
自分は人工じゃないけど、後方回転やったときは、術後1年間、
内反骨切りやったときは術後約半年ですね。
杖をついてるときは、自分も電車ではずっとドアの前に立ってましたね。
杖は極力人の眼に触れないように身体の影になるようにして。

退院した皆様に伺いたいのですが、食事の栄養面ってどうしてます？
体重増加に気を付けるのはもちろんですが、骨を丈夫にする食事を摂るようにするみたいなことを意識してるのでしょうか？
酒とたばこはやらないのでそれは大丈夫そうですが、そこらへんが気になったもので

医師には特に食事面でのアドバイスは言われておりませんが、
私はなんとなくカルシウムとグルコサミンは摂ってますよ
カルシウムは牛乳とヨーグルト、グルコサミンはサプリで。
それとは別に、今は状態が悪いので処方されたボナロンを週１回飲んでいます。
医師にグルコサミンのサプリとか飲んだ方がよいかときいたとき、
特に医学的には実は効果は証明されていない、と言っていました
でもわたしは飲んでいますがw

ボナロンの長期服用は、逆に骨が軽石状態になると
内服２年で中止になったよ

診断されてから二年近いけど、ボナロンとか処方された事ないな
基本ロキソニンと週1のフォサマック

ボナロンとフォサマックは同じアンドロネート系の薬。
成分一緒で販売してるメーカーが違うだけ。

骨に対しては何もして無いなー。
栄養素は摂取しても血流の無い壊死部には意味ないし
周りの骨は強くしたいと思うけど
骨粗鬆症予防薬内服中につきカルシウム摂取は頑張らなくて良いし
太陽の下で運動できるわけでも無いからさ。
せめて筋力維持しようと(たまに)プール行って歩いてます。

あらら フォサマックもダメなんだ
じゃあ薬は何も効果ないって事ですな

>>193
>>アンドロネート　　…×
　アレンドロネート　…○　でした。

骨が軽石状と言ったら骨粗鬆症みたいで問題だけど
アレンドロネートを含むビスホスホネート製剤の長期使用(３〜５年くらい)で
骨量ではなく骨の強度が下がるためか
骨粗鬆症の高齢女性が小さい衝撃で大腿骨骨折をおこす例があるらしいね。
数年前にＴＶで見た、研究中の医師は
骨量が低下して骨折を起こしやすい人とそうでない人がいるのは
持って生まれた骨の強度(性質)が関係してるとか言ってた。
骨量とともに強度も上げられることを願って研究待ちかな。

自分はプレ常用だから骨量の低下がいずれ出てくるだろうし
ビスホスホネート製剤は止めるつもりは無かったけど
長期内服による血管新生抑制作用(仮説)の文言を見つけてしまった…。
自骨で頑張ってる骨壊死症の患者って、10年単位の長い目でみて
細くてもいい!!血管新生!!を夢見てわずかな骨再生を期待してるよな？自分だけ？
術後にガッツリ５年も飲んだぞ…。
前にフォサマックで壊死の痛み軽減とステージ進行を予防できるみたな発表あったけど
フォサマックやボナロン内服中の方、その後ステージ維持できてますか？

痛みの軽減とステージの進行予防のためにボナロンを飲んでたけど
自分は全く効果無く、ステージも進行・・・去年の12月で内服開始して3年で中止になったよ
中止の理由は>>196さんの書いてる骨の強度が下がるという理由

>>197
レスありがとう。
そっか。効果無かったのか。
自分も内服後に手術してないほうが進行しました。
痛みは現在落ち着き、圧潰も止まってるから
飲んでるフォサマック効いてるのかと思ったんだが…違うかもだな。
医者は「飲んでるからこれくらいですんでるんじゃないの？」と
かるーく言ってたけど悔しいな。

飲んでる人たち状態はどうですかー？

>>198
フォサマック週1で飲んでるけど徐々に進行してるかな
でもこのスレ見て今週から飲んでないな
自分で調べたけど副作用として顎の骨が壊死するんでしょ

何か怖いわ

先月診断され、温存療法を始めて２ヶ月目です
もうすぐ病院へ行く日なのですが
先生に何を訊いたらいいかもよくわかりません・・・
ステージとタイプを教えていただくのがいいのでしょうか
あと特定疾患と指定されるために必要な診断書も書いていただいたらおｋなのかな？
難病指定・手帳・年金や助成・・・調べれば調べるほどわからなくなってしまいました

>>200
ステージとタイプは知っていたほうがいいです。
特定疾患の申請も必要ですので相談を
自分は人工入れたので、手帳の申請が出来ましたが温存だと難しいかも
年金は発症から1年6ヶ月しないと申請出来ません。
温存で対象かは、どうなんでしょう・・・・

追加

今ちょっと調べた所、診断を受けてから数年経った方のブログを拝見したら
温存で5級の手帳をもらえたようです。
最初の医師には対象外と言われ2番目の医師が書類を書いてくれたようですよ

>>201
丁寧にありがとうございます！
特定疾患の申請のために特定疾患臨床調査個人票を先生に書いていただこうと思うのですが、
手帳に必要な診断書は別に必要になるのでしょうか
一応コピーとっておこうかな・・・
というか、温存だと書いてもらえないこともあるんですね
年金は１年６ヶ月経過しないといけないのも初耳です

特定疾患臨床調査個人票と、ステージとタイプだけでも訊いてこようと思います

>>200
温存で通院て移動は松葉杖？車椅子？

昨年からCABMATの手術待ち中。
早く手術受けて就職活動しないと、失業保険が切れる…

>>203
障害年金は初診日と障害認定日(初診から１年半後)の障害程度の証明が必要。
この病気の場合、ステロイド性なら疾患名によっては
初診がステロイド治療を受ける原因疾患の初診日までさかのぼれるけど
１年半程度では骨壊死による歩行困難がないことが多く
無症状で１年半経過しているため障害程度を証明できず事後重傷の扱いになる。
人工関節置換なんかだと症状固定の扱いになるから手帳も年金(厚生のみ)も
経過観察なしで申請＆請求でき、更新など面倒な手続きも無い。
まぁ障害年金は初診が国民年金なら考えないほうが良いはずだ。
ともかく手帳も年金も温存だと難しいのは本当だと思う。
温存でも年数を経れば手帳の６〜４級あたりでシブシブ書いてくれる場合もあるだろうけど
ダメ・無理・イヤ・忙しいとか医者から言われると度々お願いする気が失せる。
本当に手帳が必要と感じるなら医者に拒否られる理由をよく聞き覚えておくことです。
手帳だけど自骨の場合、骨壊死の症状がでて医師にかかってから
または温存術後は１年半程度の経過観察が必要と言われたことあるけど
…実際どうなんだろう？

特定疾患・障害者手帳・障害年金・副作用被害救済
それぞれ専用の診断書が必要。使いまわしはできん。
でも各診断書のコピーは取って手元に残しておくべき。
ステージやタイプは特定疾患の患臨床調査個人票に書いてくれるけど
個人票の受取りが後日になるなら診察中にステージやタイプ聞いたほうが早い。

>>199
歯科の観血治療する時は3ヶ月以上前から、この薬をやめる必要がある
これさえ守れば顎の壊死はほぼ大丈夫だそうです。

>>206さん、教えて下さい

>まぁ障害年金は初診が国民年金なら考えないほうが良いはずだ。
どういった意味でしょうか？？

>>208
初診日が国民年金なら障害基礎年金になる。
骨壊死での歩行困難程度(杖歩行とか)では
年金が支給される２級以上になりにくい。
立位保持できて数メートルでも歩ければほぼ無理だそうだ。
障害の程度と痛みの程度は別。痛みは関係ない。
常時車椅子使用なんてことになれば２級だから全く関係無いこともないだろうが
多くの場合は歩けない状態よりは人工関節を選ぶもんだと思うよ。
歩けないとウソ付いて医者の前で長年車椅子の乗るなんてことは
何か理由付けして自分を正当化しないと人間性ゆがむぜ。
それに詐欺だからバレたら返金じゃないかな？だから考えないほうが良い。

>>209
>>何か理由付けして自分を正当化しないと人間性ゆがむ　×

何か理由付けして自分を正当化しても人間性ゆがむ　　○

>>209
ありがとう
俺、自営だから国民年金なんだ・・
こんな事言っちゃあ何だが
損した気分だな

俺は厚生年金21年払ってるけどSLEが10代の時初診日だから該当しないよ。今月も7万近く天引きされてた。

厚生で年金もらってる人いたら教えて下さい

なに知りたいの

>>214
身体状況です
例えば人工にしても片方とか等級とかです

片足人口骨董で年金3級だめだった方はいますか？
また、OKならすぐに請求できますか？

また、OKなら術後すぐに請求できますか？

初診日が厚生年金加入中であれば3級はまず大丈夫なんじゃないかな。人工によって関節機能全廃だから経過観察期間は必要無いから申請できると思うけど。詳しくは年金事務所かネットでくぐれば。

今通勤で帰りの電車内なんだが、優先席の前に杖つきで立っても誰もシカトだ。日本人の質も堕ちたもんだ。俺は優先席なんか座ったこと無いけど、優先席以外の席の前に立つのが憚れるから優先席の前に立ってるだけだけど。

>>212
厚生年金の保険料は会社と折半だし７万近くってオカシイよ。。
月給63万の人でも年金保険料は月に5万です…。

>>217
たしか人工関節は骨の永久欠損の扱いだから術後すぐに請求できるよ。
初診証明とか他の必要書類も用意しておくべし。
初診日に関しては加入時期とか見落としがちなルールがあるし
年金加入歴にモレが無いかもチェックしておいたほうが良い。

給料明細見直したら5万チョットだったわ。

>>219
わかるけど、そんなこと考えてると神経すり減らすだけだから損だよ。
杖をついてる人間にも老人にも席を譲らない健常者、
手術した直後の患者がストレッチャーで運ばれてるのに、
入院患者もたくさん待っているのに、エレベーターを譲らない見舞い客、そんなんばっかり。
自分が立ったままでいい、自分だけでもエレベーター譲ればいい、そう考えてたほうが楽。

俺はなーんにも気にならないけど
譲ってくれる人がいたら、どもありがとね〜
って感じ
でもなー…譲ってた頃に戻りてーわ

立って歩けるだけで幸せさ

皆さん障害者枠の求人とか見てますか？

痛めどめにノルスパンテープ

使えるようになりましたよ♪

NSAIDSで効かない人又は腎機能悪化してる人
お試しして下さいw

※処方には講習済のDrと講習済の薬剤師が必要です

連投スマソ

>>219
障害者手帳を見せてスミマセンどなたか...って素直に言えば直ぐ譲って貰えるよ

我慢できる位ならいいんじゃないの？（ﾁｮｯﾄゴメン）

まぁこの病気も症状がピンキリだからね
数少ないんだから、みんな仲良くやろう

煽りじゃないんだごめんなさい

分かってるよ

>>225 今は自骨だから通用しない障害者枠だけど、
　いずれ人工骨になったら見ると思います。働きたい、社会に出たい。
　一般枠で応募しても不健康って落とされますし・・
　その前に今は足が痛くて活動できないが・・・あーきついーお金

>>231
俺は自骨です。
6級の手帳もらってハロワ行ってます。
やっぱ俺みたいに自骨だと手帳もらえないと思ってる人多いんですかね？
手帳は就職に圧倒的に有利なんで医師と相談して是非もらって下さい。

自骨だからダメだと真顔で言う医者が圧倒的に多いんだと思う。
自分も最初のころ手術を迷ってる時に言われて信じ込んでた。
手術する気で転院したのに体調崩して内科入院そのまま予約キャンセル
その後は思ったほどステージ進まず、自骨だけど発症して２年半くらいの時に
「自骨でやっていくことにした。働くために手帳が欲しい！」と医者に言ったよ。
医者はポカーンとしてた。たぶん医者と言う世界で暮らす人は
働きたい病気持ちが働くために何を必要としているのか知らないんだと思う。
低い等級の手帳は持っててもメリット少ないとか本気で言う。分かって無いんだ。
手帳が必要な事情をちゃんと説明したときに、医者もちゃんと説明してくれた。
両大腿骨頭壊死なら最低でも７級×２で６級。
６級が取得できないのは自覚症状の無い場合くらいだろうって話しだった。
自分は結局６級の交付を受けて、今は障害枠で働いてます。
正社員にはなれない契約社員なんですが
受診のために休めて、入院しても解雇されず定年まで契約更新してもらえる。
傷害としちゃ分かりやすい杖持ちのおかげで無茶なことは言われず
給料は泣けるほど安いが、一般にはない助かる小さな優しいメリット多数。
持病のせいで入退院＆就職＆解雇を３度繰り返し＋骨壊死＋高年齢
もう働く場所なんて無いと思ってたけど　>>231さんあきらめることない。
障害枠ではお金の問題はあまり解決しないけど社会に出たほうが良いですよね。

>>232さん、働きやすい職場みつかりますように！

>>231です　この掲示板見ててよかったです　みなさんに感謝です
自骨では手帳申請は無理だと思い込んでいました
両股関節壊死してて痛みの自覚症状ありだし6級もらえるかも、って思いました
希望をもって今度の診察で医者に頼み込んでみますね
そうしたら結果をまた報告します

まあ医師によってその手の知識は差があるからしょうがない
大きめの病院だと社労士持った事務員居たりするから、そっちで聞いた方が早いかもしれない

>>232です。
私も最初、担当医からは『手帳が交付されるのは両足人工になったら』だと言われてましたし、自骨では無理だと思い込んでいました。（一年半の間）
でもこの病気の地域集会みたいな物があり、それに参加した時、自骨でも手帳が貰える事を集会に出席していた専門医師から聞きました。
集会での事を担当医に伝え『足の痛みも辛いが、正直1番参っているのは、就職が無いこと。このままだと生活にも支障がでる。手帳があれば就職面で凄く助かる』と真顔で心境を伝えた所、直ぐに意見書を書いてくれました。
担当医いわく『6級だと手帳が無いと思っていた』との事でした…
当時手術も考えていたのですが、痛みの解消50%、手帳交付50％、と何か自分でも納得の出来ない気持ちでした。
でも6級手帳を交付された今は、障害者枠で仕事を見付け、一日も早く社会に戻りたい気持ちでいっぱいです。
>>233さん、ありがとうございます。とりあえずハロワ行きながら、GPにも登録しました。頑張りまっす！

>>235
そう。結局のところ診断書を書くかどうかは
医者の知識と意識が大きい。壊死だけ診て生活を見てない医者には意識が無いです。
同病の人も大学病院の医者から、自分は書きたくないと言われて
初診を受けた小さな病院の医者に書いてもらったと言ってました。
人気の医者だと忙しいし、似たような患者一杯抱えて
低い等級の障害で手帳くれとか言うな!!みたいに思うのかもしれない…。
自分は診断書のために別の日に受診して理学療法士から検査を受けさせられましたから。
内容はコレくらい診察中に短時間で医者ができるだろうに…なんて程度。

>>234
就職のため・６級で良いと言っても実際は嫌がる医者はやっぱりいると思います。
そんな時は「ダメでも診断書を書いて、申請して却下ならあきらめる」と言ってみてください。
片股関節７級の障害って本当に本当に軽くて、普通に患者を診て診断書を書けば
７級が２個で６級になるんです…。

>>236
実際は手帳の交付を受けてもハロワでは見つかりにくいかもしれません。
地方の小都市のせいか障害枠の求人が片手も無くて
面接しても等級が低いため最初から面接官ガックリ
加えて受診回数が多いことを話したら難色を示されました(泣)
福祉先進国のようにワークシェアを病気や障害のある人向けに分けてもらえんかなーと思ったものです。
自分のペースで働けて、譲れない条件(入院などによる解雇なし)があるため
障害者職業支援センターに登録したら担当者が企業を回って求人を取ってきてくれました。
今はそこで働いてます。
ＧＰって何ですか？
アンテナは色々な方向に向けておくと良いですよね！

>>237
236です。確かにハロワより、民間の職業紹介所の方が協力的ですし、自分に合った案件をピックアップしてくれるので、仕事が見つけやすいかもしれないですね。
GPは障害者専門の職業紹介所です。対応も良かったし、良い求人も見付けてくれたので早速応募しています。
運が良ければ早い段階で仕事が見つかりそうです。

237さん、障害者職業支援センター教えて下さいまして本当にありがとうございます。恥ずかしながら存在すら知りませんでした。。
今日アポを取ったので、早速明日行ってきます。

難病センターだったかでも就職支援してたと思った

両股関節共全置換して６カ月、障害者として就職活動を始めたが、
大手企業の特例子会社って何さまのつもりなんだ！

今日、職安主催の就職面接会に行ってきたけど、若造の人事担当者が
終始上から目線で「障害者を採用してやってるんだ」と、言わんばかりの態度
非常に腹立たしかった！

こっちも障害に胡坐をかくつもりはないけど、あの姿勢はどうなんだろうか？
非常に不愉快な就職活動のスタートを切ってしまった。

お疲れ様です
その人事担当者、人としてどうなんだろう
オモテでは理解してるような顔、心のうちでは上に立ち・・・
なんかくやしい

個人的には会社の看板と自分の実力の切り分けすら出来ないような
しょーもないヤツは放っておけば良いと思うが腹は立つよね。
障害者の雇用はCSR的な観点からすると当然のことであり、向こう
にも有形無形のメリットがあること。
卑屈にならず、自然体で居れば良いと思う。

骨切りして2か月、あぐらがかけるくらいまで可動域が回復した
手術してない方より可動域がいいんじゃない？と主治医に言われるほど
ロフストで歩き出してから尻の筋肉痛が酷いがｗ
側臥位からの足あげも大分できるようになった
日常生活ができるか不安だけど

2ヶ月であぐらかけるまでなるなんてがんばりましたね！
私はあぐら、正座、体育座り等、できない姿勢が多々ありますよ
無理しない程度になさってくださいね

右足置換から３ヶ月。医者から杖使わなくてOKもらった。早速杖無しで犬の散歩にいった。全然問題なし。これはいづれ人工で手帳貰うのも難しくなるんじゃないかな、なんて思った。
自覚症状の無い左足の再生治療のこと聞いたら、発症から時間が経っているから難しいのでは、と言われた。紹介状は必要なら書くとは言われたが、どうなんだろう？

>>245
まぁ手帳の規定が実質的な不自由度に重きをおくようになれば
走れるような状態の人工関節の人は障害じゃなくなるだろうけど
人工関節は自骨でいえば永久欠損の全廃状態なわけだから。
特疾持ちの自分達にはあまり関係けいけど
障害手帳はたしか手術費用の補助を行う側面もあるから
置換術が必要な人工骨の場合、手帳交付されなくなると困る人は多いと思うよ。

自覚症状の無い状態とМＲＩ画像の状態が違うってこともある。
あの術式は正確には骨を再生するんじゃなくて
血管を再生することで骨を再生させてるわけだから
骨頭が球形を保ててるかどうかが最大のポイント。
ステージ進行前の早い段階の人が手術するのはそのためだ。
いま痛みがなくても変形した骨頭は変形した形で再生されるから
長期的にはあまり意味がないと思う。医師も積極的にすすめないはず。
あとは年齢。細胞分裂は年齢が若い方が圧倒的に馬力がある。
血管新生といっても大きな血管ができるわけじゃない
少ない血流からでは新しい骨に置き換わるのにも時間がかかる。

知り合いになった広大の患者さんに聞いたんだが
大っぴらに宣伝してないけど年齢が若くて進行前の患者には手術してるそうだ。
全額自費にはならず筑波と同様に普通に特疾が使えるらしい。
自分で確認した話じゃないからアレだけど…
西日本の人で興味ある人いるかもしれないから書いておく。

「大腿骨骨頭壊死」でググると、リスティング広告で↓のページが
表示される。
ttp://www.pst-a.com/experience-minegishi.html

いかにも怪しい整体（？）治療院のページなんだけど、体験談という名目で
「大腿骨骨頭壊死が完治した」とか書いてる。
かなり悪質だと思うんだが、どうにかしようがないかな？

>>246
走ろうと思えば走れそう、そのうち、電車に乗るときとかはしるだろうな。転ばないようにしないと。
対象は二十代以下かな？二十代は二十年前だったし。嫁がつくば大付属病院に通うことになったんで、ダメ元で紹介状書いてもらおうかな。
左足も壊死だったことは久しく忘れてた位自覚症状は無いんだけどね。
>>247
SLEが悪化してたときも怪しい民間療法、宗教を随分勧められた。そんなのでなおれば苦労しないよね。

変形性股関節症の方は女性が多いからか、その手のうさんくさ療法が好きな人多そうである

>>247
多分、いろんな点でひっかかりまくりだと思うんで、
治療院のある渋谷区の保健所か、
東京都の医療安全支援センターに通報でいいんじゃないかと。

医療安全支援センター03-5320-4435
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/joho/sodan/index.html

医療広告ガイドライン---相談・指導等の方法について
http://www.carereview.jp/ad_policy/page05.html

>>247

俺、恥ずかしいけど恵比寿の本店に行ってしまった。

施術してもらうとたしかに気持ち良いし、施術後すぐには不思議と杖無しで歩けるようになった。
しかし、そんな効果はすぐに無くなっちゃうし、施術師の言ってる理屈がおかしい。

「骨頭は壊死しているとは考えていません、血流障害による血溜まりが発生しているのであり、
ゆらしたり、引っ張ることで血行が良くなり完治するのです」だって。

じゃあ、圧潰しちゃった状態はなんと説明するのかね？聞けばよかった。

１回の施術料が６,０００円もするし、すぐに行くのをやめた。

>>251
藁をもすがる心境の患者を喰いものにしようとする、向こうのが悪い。
原因が解明されていない以上、どんなことでも嘘だと断定は出来ない
わけだが、さすがに完治したって書いちゃうのは許されないレベルの
ゲスい行為だと思う。

スミマセン話がそれて申し訳ないのですが・・・
ステロイドが原因で壊死してる知り合いが、医者から
お酒は進行を早めるからダメと言われているそうです。
私もステロイド性壊死ですがお酒は普通にOkでています。
みなさんはどうなのか気になりました

ステロイド性では無いが、壊死してしまってからは酒を飲もうが、壊死範囲が広がる訳でもなく、禁酒したからと言って壊死範囲が狭まったり回復する訳でも無いとの事。よって私は普通に飲んでます。

私はステロイド関係ないので、多分アルコールが原因ではないかなあと思っています。
お酒は飲み続けました。特に止められなかったです。

・しかし、お酒が原因か不明だが、１年経過したら壊死範囲は広がった。
・骨頭壊死研究班のMRI診断結果は「（壊死が）増悪」と見解される。
・内反の予定が杉岡に変更となる。

まあ、なんやかんやで術後、リハビリも順調だったのですが、飲んだ帰りに転びました。

・支えていたスクリューが剥がれる。
・人工股関節になることが確定。

結論。酒は飲むべからず。

俺は酒とタバコ。酒は五年前にやめた、というか何故か飲みたくなくなった。タバコは継続中。SLEで入院中、喫煙率高かった、1980年代の膠原病内科。

SLEならPSLのパルスやるん？

ってかやったからIONになったんだよね...

みなさんご回答ありがとうございます
そうなんですね、知人が医者に飲酒を禁止されていると聞き、
わたしが最近、温存中のほうの股関節の痛みが強まったので
まさか飲酒が原因かなと思いまして。
病院は壊死範囲は広がらないって言うけど、憎悪っていう表現するんですね
んー他の新しい関節が痛くなってきたけどそれも憎悪なのかな・・・やだなー

パルスもやった。パルスやらなかったらSLEで死んでたろうな。骨壊死では死なんからね。ステロイドに恨みはないよ、てか、命の恩人と思ってる。

足下弱ってるのに酒でふらつくと危ないって点と、
この病気が大酒飲みに多いって点があるよね
だからって酒止めりゃ良くなるってことでも無いと思うけど

>>248
別に２０代じゃないとダメって話しじゃなく
ただ20代前後の若い患者の方が待ちの経過が早いってこと。
この手術をはじめた最初の頃は60代とかの人もいたそうで40代は微妙か？
骨壊死があっても痛みが無いと発症してないとする医者だっているくらいだ。
だからさ、自覚症状の有無じゃないんだよ。骨頭下の微細骨折はＸ線じゃ分からんよ。
248さん壊死発生後の経過が長いから実際は筑波に行って何言われるか分からんし
手術受けたらやっぱ筋力は落ちるし一時的に骨の強度(?)も下がるらしいんで
自覚症状が無く20年過ごせたんなら逆にもう触らんほうが良い気もする。
人工のほうが荷重を受け止めてくれるなら自骨のほう持つかもだろ。
分かんねーや。お役に立つ情報じゃくてスマン。

副作用救済制度の機構が提示している「障害年金」と、
日本年金機構の提示している「障害年金（基礎・厚生ともに）」は
別物ですよね?給付額が全然違うのでよくわからなくなりました・・
両方支給される、なんてことはまさかないだろうし・・？
わかる人いますか？

po@mj

それぞれ法律も違う別々の障害年金。
この病気で両方から給付を受けられるって超珍しいだろうけど
可能性としちゃゼロじゃないがゼロに近い。
痛くても歩けることが幸運か不幸かって後ろ向きな話になる。

ご回答ありがとうございます
そうですね、こうもなると痛くても歩けることが
いいのか悪いのかって考えてしまう・・・本当に同感です
これから手帳と年金の申請をするつもりですが
手帳申請より年金申請のほうが厳しいって聞きますし
私の場合現在自骨なのでどちらも可能性が低いと思っています
医療機関への文書料だけかかって終わったりして・・w

障害関係の文書料マジ高い！
手帳は医者が診断書を書いてくれれば取得できると思うよ。
年金は高い等級じゃないと不支給だから
自骨だと厳しいだろうけど、この病気で自骨の厚生３級いるよ。
たしか手帳は４級だと言ってた気がする。
他にも障害があって手帳は２級なのに年金は３級って人もいた。
手帳の等級は知らないけど
厚生障害３級なのに副作用障害２級なんて人もいるらしい。
法律が違うから仕方無いんだろうけど
実際のトコどうなってんだろう…と思う。どれも等級の目安にならんw

そうですかー手帳申請はとにかく医者に頭さげるつもりです
私は手帳の等級は6級と予想しているので
等級低いし年金は無理っぽいなあ・・・甘かったかなあ・・・
年金のこと役所に相談に行く予定でしたが、医者に聞いてみたほうが
良いのかもな。。

置換する前に手帳申請したが、右足７級相当で却下。７級には手帳無いんだよね。左足も同じなら6級だったみたい。
10日前4級の申請したら昨日出来たって連絡有った。早〜。

年金は社労士に聞いた方が良いよ。ネットで検索すれば無料相談がいっぱいあるから。

申請、通ってよかったですね！アドバイスいただきありがとうございます。
私は両股関節壊死で６級を予想してるんですが・・
あー通るか不安になってきたー。。
片方骨切りして、もう片方は温存中で。経過悪く両方痛みがありますが。。
さらには両膝の壊死が発覚、普通に痛いですw
多発するって珍しいねと医者に言われ、病名増えたんじゃないかって
ちょっと思った。多発性なんとか〜とかありそう。

>>268
４級だけど、年金も自分で申請して通ったよ
自分の事書くだけだし、診断書は医者だし簡単だったけど

初診日が厚生年金加入中で人工なら簡単だ。それ以外の場合、自分でやるのは結構大変じゃないかな。まして仕事してたら時間も自由にはならないし。

>>269
両股関節の６級は診断書さえあれば取得できると思う。
自分も似たような状態なんだ。
片足だけ内反して経過が悪く膝も痛くなり
検査したら両膝や他にも数え切れないくらい壊死部分があった。
大腿骨顆部はじめ他の壊死は小さいもんだけど
大腿骨頭を手術しても他にも壊死があると思ったら精神的に八方ふさがり。
３年くらいプチ欝で引きこもってました。
イカンと思いなおし、医者に相談して手帳を取得です。
膝とか他の小さな壊死たちは可動域に大きな問題が無かったり
自覚症状自体が無かったりするんだけど
医者の同情(?)が大きかったようで
「ココも動かしにくいでしょ！」と診断書を書いてくれた。
膝も両方だから６級になってた。両股関節と合わせると少し等級があがります。
年金は無理だと医者から言われたんだが原因疾患の初診が厚生加入中だったんで
ダメモトでお願いして診断書書いてもらったんだ。３級通った。
自分的には股関節と両膝の症状が強くて
かなり歩行状態が悪いときに書いてもらった診断書だから
次の更新のとき年金は支給停止になると覚悟してます。
痛くてもけっこう動けて、手帳取ってから働いてること医者も知ってるからさ。
副作用は申請して認定されてるけど年金はアウトだった。
269さん、後から見つかった壊死がまだ未請求の未認定状態で
入院予定とかの無いなら膝の認定貰うつもりで副作用年金を請求しておいたら？
副作用年金はアウトだろうけど膝の認定はとれるよ。
いつか入院するかもしれない数十年後なんて
投薬証明とれなくなったら後悔するかもしれないからさ。

あっ手帳も年金も自分で書類集めて請求しました。
でも年金は初診関係の各種証明とるの大変だった。
欝のリハビリのつもりだったのに本物の欝になるかと思った(泣)

>>272さん、症状がほんとに同じでびっくりです。ご丁寧に教えてくれてありがたいです！
アドバイス読んだら、私も手帳6級は可能性が高いかも。
272さんと症状一緒だからもらえるよね。信じたい。
私は原因疾患の初診時、国民年金加入だから、年金は難しそうですね・・、
でも駄目もとで医者に話してみようかな、と>>272さんにお聞きしたいのですが
文中の「副作用年金はアウトだろうけど膝の認定はとれるよ。」の「膝の認定」っていうのは
どういういことですか？あとあとのことを考えて投薬証明を確保しておくことはわかったのですが、
認定って言うのはどの給付においての認定でしょうか？すいません＾＾；

申請って文書料考えるときついですよねー；現時点で副作用の医療費申請しても文書料が高くて
結局プラマイゼロにちかいので躊躇してますw（入院中しか見てくれないですしね；）
人工手術してから合わせて申請したら文書が１回で済むからお金節約になるし・・
とか考えてます。

>>274
国民年金かぁ。まぁ医者に話してみるのが手っ取り早いﾈ。
もし壊死症の初診が厚生加入中なら社保事務所にも問い合わせてみたら？
骨壊死の初診が原因疾患の初診になる病気ってそんなに多くなかったよ。

>>274
>>認定って言うのはどの給付においての認定でしょうか？
膝の壊死が副作用被害であるという認定。
普通は入院治療がないと申請しないから認定が先延ばしになる。
次の手術の予定が最初の入院の請求期限内で
かつ投薬証明がとれるようなら問題ありません。
自分は大腿骨頭での入院を機構に請求してから膝ほかの壊死がみつかり
その時点で１度機構に問い合わせところ
新しく見つかった壊死だから、原因薬が同じでも
再び副作用請求するまでの間の投薬証明が必要と言われた。
自分は大腿骨頭は認定済みだったんで、それ以降の投薬証明が必要だった。
でも大腿骨頭の入院後すでに四つの病院でステロイド治療があり
この状態を放置すると後年かならず投薬証明が取れなくなると思ってゾッとした。
入院予定が無かったため、ひとまず膝ほかに壊死があることを認めてもらうために
副作用障害年金で請求しました。当時無職だったから運が良ければ給付かとも思ったw
壊死している それぞれの部位を早い段階で認めてもらっておくと、
認めてもらった患部の治療のために入院して請求するときは入院証明だけですみます。
だから、この場合の「膝の認定」っていうのは請求しても
給付をともなわない壊死部位の副作用認定です。
骨壊死症の場合の副作用認定っていうのは各部位の認定のようで
副作用被害として認められるのは請求時に記載した部位だけ。
入院予定があるなら請求は全部まとめたほうが手間もお代もかからないﾈ。
(ただ請求に手間取っると最初の入院が期限切れになる。要注意！)
膝の壊死は、まとめて請求する時に病名を書いてもらえばＯＫ。
274さん、残りの片股関節が人工の予定なんですか？
それとも経過の良くないほうの予定ですか？

>>262
これ私も知りたいので、後日電話して聞いてみようかな

>>276さん、わかりやすく本当ににありがとうございます。
人工の予定はまだ無いので入院予定も今はありません。温存中のほうは医者は何も言わずなので今のところそのままで、
骨切りをした方は「経過が悪いなー」って言われましたが人工術の予定とかはまだ何も言われず
とりあえず骨の薬（ボナロン）処方されて今に至ってる状態です。手術したのが約1年前だから時間が
あまり経っていないからでしょうかね；でもいずれは人工になるって確信してるし医者も「次はやるとなると人工だね」
って言っていました。
膝の壊死はつい最近わかったことでどうなるか次の診察まで予想できないです。
給付を伴わなくても、認定だけされることがあるのですね。
そうなると私の場合は給付は期待しなくとも、副作用年金で申請して文書出して
期限が切れる前に投薬証明をとって形を残しておいた方がよいってことですね。
股関節と膝の先生が同じ院内でも別の先生なのでそれぞれでとらないと・・
なんかこういうのって複雑で大変ですね＾＾；

ちなみに原因疾患になった血液内科のほうにも副作用制度の申請の文書を
お願いすることになりますが、却下されないか不安でもあります。
ステロイドで骨そしょう症の症状がでるかも、というのは当時の治療説明用紙に
記載されていますが、骨壊死になるとは記載が無いから大丈夫かな・・でも、
「〜・骨そしょう症・その他」となっているのでごまかされたりしないかな。
副作用制度を申請することって病院側にとってはマイナスになるのかな、とか。
わたし考えすぎかなw

さすがになげーよ。そこまで細かく心配ならここじゃなくて社労士なりに相談しろよ

>>278
考えすぎ(笑)でも気持ちは十分分かるよ。
原因疾患の医者は副作用の証明をだすわけじゃなく
処方した薬の投薬内容について証明するだけだから嫌がらないよ。
(原因だから気持ち的には一番嫌な立場だろうけど^^;;)
副作用被害救済制度も近ごろ認知度があがり
病院でも啓発ポスターやチラシを見かけるようになった。
以前よりは証明書や診断書を嫌がる医者は減ってると思うな。
自分は手術した医者に「そんな制度は聞いたこと無いから書けない(怒)」と言われたけど
制度の説明をしたら部下の医者が「このような制度があることを
私たちは知らせないといけない立場ですよね」と謝罪とともに書いてくれた。
教授様はヘソ曲げたままでしたがーー。
この制度たしか医療訴訟などについてなんらかの担保？免責？があった気がする。
たしか副作用認定がでても医療側や製薬会社が
賠償責任を問われないような仕組みで、給付金も製薬会社とかが負担してる。
投薬時に骨壊死症の説明を受けて無いってのは、患者側の正論だけど
血液内科なら大量ステロイド治療がどうしても必要だったんだろ？
健康保険が使えた治療で、代替え薬も無い以上
患者も病院も医者も製薬会社も悪くないんだと思うよ。
たまに保険適応になって無いステロイド治療が一部にあるんで
その場合はどんな対応されるか分からないけど。

忘れてたけど副作用障害は１年半の経過観察が必要だった気がする。
手術したほうの入院治療費を請求する時に、病名を書く欄があるので
膝も書いてもらっておけば診断書は一枚で良いはずだ。
別に膝の担当医に書いてもらうこともない。
院内電子カルテなどを入院治療した股関節の医師に確認してもらって
病名を書き足してもらえば良いと思う。
入院治療の診断書の病名欄に、両大腿骨頭とか両大腿骨顆部とあれば
報告した部位たちまとめて認められるらしいんで。
副作用障害年金に請求期限は無い。通らない年金で請求することも無い。
入院治療の請求期限内に請求受付完了すればオケ。
難点は手術後に膝の壊死が発見されたこと。投薬証明は入院までじゃなく
膝の壊死発見時までになるかも。そこんとこは自分で機構に問い合わせてよ。

やっぱり考えすぎなんですね；、優しいお言葉ありがとうございます。
アドバイス、よくわかりました。
副作用制度の認知度が上がってきているという事実があるのですね。
以前送ってもらった機構のしおりがあるので
そちらと共に医師には説明してみようと思います。

色々教えていただいて、申請のひととおりの流れは組めたと思いますので
前向きに動いていこうと思います。
ご回答に長々とお時間もとらせてしまったと思います、本当に申し訳ありません。
こちらの掲示板のお仲間さん方にも深いな思いをさせてしまったようで
本当に申し訳ありませんでした。

>>282　深い　→　訂正：　不快　　　でした。

皆さん何か自宅でできるオススメ筋トレ方法とかありますか？
足がめっきり細くなってきて、どうしたものかと…

>>284
片足を骨切りの杉岡。片足を温存中のものです。

・基本はSLRを左右100回ずつ。
・はうつぶせで片脚を反らす。
　お尻が持ち上がらないように注意。可能ならお尻を押さえて貰うのが良いです。

失礼。。

・うつぶせで片脚を反らす。

です。

同じく筋肉量がおちているものです
イスに座った状態で膝を前にのばすこと、
医師からやるといいといわれておりますよ

>>285
>>286
>>287
ありがとう！試しにやってみます！
最近、車のアクセル踏むのにも足がプルプル震えてる状況なんで焦って質問しました。

>>284
筋トレも必要だけど、負荷も掛けないと骨自体が痩せる。
歩く事も大切だよ。

以前に副作用機構の診断書を主治医に拒否されたと書かれたものです
もう１回医師に頼んでみたのですが、ステロイドで壊死は起きないの一点張りで
診断書作成の拒否です

機構に相談したところ、直接機構の主旨を説明するので
どこの何とう医師か教えて下さいとの回答でした

でもプライドがたかーい医師に直接機構から説明されたら
逆に意地はって書かないタイプの医者なので躊躇しています。

どんな些細な事でも良いので医者に診断書を書いてもらえるように
アドバイス頂けませんか？

>>290
機構が、直接説明すると言ってくれてるんでしょ？
なら、いったん機構にあずけたらいいんじゃないのかなぁ？
それで拒否されたのなら、機構が次善の策（代替策も含めて）を考えてくれる余地もあると思うんだけど。

あくまで個人的な考えですが。

機構のほうでも、給付決定に関与する審議会にお抱えの先生方がいるんだし、
そのなかに件の医師に影響力のある先生もいるかもしれないしね・・・

なんて、以上も希望的観測ですが、機構には是非頑張っていただきたいですね

機構がそう言ってくれているなら一度託してみてはどうでしょうか？
ステロイド副作用の壊死で給付っていう症例は機構のしおりにもしっかり書かれています
給付に関しては申請者の立場をよく考えて対応をしてくれますから試す価値はあると思います

アドバイスありがとうございました

釣りもしくはキチガイの匂い

>>290
自分が４年前に請求で医者に拒否られたときもそんな印象だった。
290さんの担当医は診断書で自分がステロイド性ではないと主張しても
多くの医師がステロイド性だと判断することを理解してるから拒否してるんだろう。
医療裁判とかみたく刑事民事の問題がからまない分
医者の経験と研究とに裏打ちされた一医師の主張ってやっかいだね。
まぁ炎症を抑えたことで骨壊死がおきた説って
ステロイド性の証明みたいに聞こえる説なんだが整形医は薬が嫌いだから。
機構の担当者は診断書を拒否する医師たちの対応には慣れてるはずだし
事情がわかればなんらかの対応をしてくれるよ。
足の手術は近々なんだろ？マジメ過ぎる医師だから
術中に勢いあまって…なんてことはないだろうけど
自分なら機構には手術が終わってからお願いしますと言いたい。

自分が４年くらい前、手術前に機構に電話で書類送付を希望したときは、
機構のオッサン（かなり老人）の対応が悪くてゾッとしたなぁ。
それから半年も経たずに手術予定だったんで電話したんだが
「手術した人が適応なのにブツブツ」と迷惑そうにウジウジいわれた。
術後だと何かと大変かもしれないから、その前に書類だけでも欲しかっただけなんだが。
変な機構だなと思った。

それもあって、原疾患の医者からの投薬証明書とかもらってあるけど、
３年半たったいまも、機構に副作用被害の見舞金みたいな申請してないや。
どうせ文書料さっぴいたら小遣い程度だしな〜と。
ただ、上の>>272を読んでこの機構からの障害年金があること初めて知ったｗ
（当時読んだんだろうけどそれどころじゃなくて読み飛ばしてたんだと思うが）
両脚壊死だから等級もらえるんかな。
自営なんで、原疾患の初診時もこの病気の初診時も、国民年金なんだけど・・・厳しいか。
しかし片足には痛みが残り、杖つき歩行で、圧潰もあるから、
機構からの障害年金なら通る可能性もあるかな。

>>296
拒否している理由はおっしゃる通りだと思っています
自分の研究結果を否定されたくない、というような事を言われました。
取りあえず明日手術なので全て終わってから
外来通院に切り替わった時に機構に頼もうかなと思っています

>>297
そうそう！自分のときも電話のオッサンもオバサンも対応が悪かった。
副作用障害年金って障害基礎年金とほぼ同等らしいよ。
圧潰が進行して歩行困難度が高まれば
可能性は無いこともないだろうが・・・そんな状況は過酷だ。
自分は常時杖歩行だった当時、痛みで自動域も狭かったが
立位保持可能＋自立歩行ギリ50mレベルで却下になった。
思うにこのＱＯＬ(↑)を我慢するくらいなら
人工関節にしようって普通なら思うんじゃないかと思う。
病名や圧潰度・痛みではなく、掛け値なしの歩行困難度合いを審査される感じだ。
聞いた話で真相は定かじゃないが、年金請求して
機構から人工関節置換しない理由を問われた人がいたらしいよ。
それに働いてたら請求権自体が無かった記憶あり。

>>298
柔らか頭を望むべくも無い頑固な医者でもウデはイイんだろ。
整形医はやっぱ技術と経験が無いとなっ！
請求の診断書の件は機構にまかせとけば良い。
患者と医師の関係が壊れるような対応はしないから
そこんとこは安心して良いと思う。
経過良好で元気に退院できるよう願ってます(^_^)ノ

>>299
消灯しました。主治医は腕は良く地方からも患者さんが来るくらいです
あなたの言葉にとても励まされました
感謝してます。本当にありがとう

>>299

>>297です。
そっか、よかった、同じようにイヤな対応された人がいてｗ
なんだか申請しようと考えること自体、図々しくて悪いことなのか？と思わされちゃったんだよね。

うーん、やっぱ障害年金も厳しいか。
いずれ人工股関節にすれば、すぐにも障害者手帳がもらえるんだっけ？
それまでの我慢かｗって笑うしかないわ。

＞自分は常時杖歩行だった当時、痛みで自動域も狭かったが
＞立位保持可能＋自立歩行ギリ50mレベルで却下になった。
↑
この自立歩行５０ｍというのは、杖なしで、という事？
自分は立位保持は可能かも。
でも杖なしで５０メートルは、痛さが走るのと、もう片足をかばいすぎて普通の歩き方ができなくなってしまったから
無理だなぁ。

>>301
あそこで電話対応してる年配の人たち
不安いっぱいで電話した人や質問があって電話した人に
まともな対応できてるとは到底思えんよなー。
自分の請求時の診断書は自己申告で医師が転記した項目もあったんだが
立位と歩行については丁寧に問診された記憶あり。
立位は両足ならＯＫで片足づつだと状態悪いほうがアウト。
歩行は杖無し。でも休みながら時間かけても歩ける距離ってことでした。
荷重をかけると骨が潰れるから歩けないなんて事情は関係ないらしい。

>>300
無事に終わったかな。
どういたしまして。自分が経験した範囲のはなしだよ。
心細いときはお互いさまだから^^

参考

【医療】甘い認定基準「危険な」人工股関節［12/03/08］
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1331186166/

すっごい素朴な疑問なんだけど
idiopathic osteonecrosis of the femoral head略してＩＯＮの、この最後のＮは一体どこから？

>>304
たしかに、検索しても出てこないね

発症したときに調べたんだが
osteonecrosisの部分がＯＮのようだ
Ｉdiopathic　特発性の
Ｏsteo　骨の
Ｎecrosis　壊死

おお、なるほど。

今日、障害年金の請求に必要な戸籍抄本と住民票をもらいに行ったら、
年金の請求に使う場合は無料と言われた。みんな知ってた？

age

京大の幹細胞使った臨床試験て、その後どうなってるの？
知ってる人いる？

片足だけ人口骨頭で障害年金２級は可能でしょうか？
また、３級も取れず不支給の場合もありますか？
詳しい方教えてください。

>>311
そりゃぁ無茶だよ、両足全置換でやっとこ３級だからね、
そんなに世の中甘くない。

手帳は簡単だけど、年金は難関だよね

>>311
片足だけなら支給対象外です。
手帳は貰えます。

片側だろうが両側だろうが厚生３級だよ。
全置換でも人工骨頭でも。
そう言えば両側手術予定なら年金診断書は
全部終わったあとでと言ったメンドクサガリ屋の医者がいた…。

まあ実際医師には何のメリットもないただのめんどくさい書類だからねえ

発行手数料けっこうふんだくるくせにね

CABMATの予後ってどうなんでしょ？
先日診察行った際に、人によっては運動制限ないまでに回復するとは
聞きましたが、実際手術受けた方がいらっしゃったらその後を聞きたい。
ネット上に患者当人の声はほぼ無いので。
（ブログが1つとこの板の過去ログで1つくらいしか見当たらない）
ちなみに自分はステージ2タイプC、現状では特に痛みはありません。

両股関節ＴＨＡを施し８カ月、障害者として職安を中心に就職活動をしているが、
今日は呆れた事業所に巡り合った。

一般求人だが、障害者のエントリーが可能かどうか職安の職員に問い合わせてもらったところ
「就業中気を使うから応募しないでほしい」との回答だった。

東京は小平市の某産婦人科クリニックだが、職安の職員に対しても良くここまで本音が言えるな、
と関心してしまう。

そういえば、以前小平駅から徒歩５分の古い病院の面接では、事務長から喫煙の有無、飲酒の有無、
兄弟や両親の職業等を聞かれたことがあった。

オレが人事担当だったころは「人企連」や「糾弾会」がうるさくて、
絶対こんな発言しなかったけど、病院の総務担当ってこんなレベルなのか？

職を辞めて療養している人は、社会復帰はかなり難航することを覚悟しておいたほうがいいぞ。

今の世の中、一度路線を外してしまうと、なかなか元には戻れない・・・

05年に両股関節壊死の診断を筑波大で受け
骨頭が残っていたため同大で幹細胞移植手術を受けました
昨年から股関節の痛みが再発し膝にも痛みが出るようになって
歩くのも辛い状況です
幹細胞移植手術を受けられた方で同じような症状の方はいらっしゃいませんか
ちなみに原疾患はSLEです

>>320
濃縮自家骨髄血移植術も魔法の手術ではないので、必ずしも骨頭の強度が健常な人と
同様になるというわけではないかと。
術後に壊死部分の再生が見られたとしても、やはり強度が足りず、最終的に圧壊、
陥没を起こし、痛みが発生することはあり得ますよ。

↓を見ると、あくまで圧壊に至る確率を低くするに過ぎない＝半分程度の割合の人は
圧壊している、ということが分かるかと。
ttp://www.ib-ja.or.jp/kouseiren/ibs/181.html

良ければ、術前のタイプ、ステージと術後の経過を教えていただきたいです。

>>320
同じ原因疾患で幹細胞移植術を受けています。６年経過です。
術後３年経った頃あたりから膝痛がでて
検査したところ多発性の骨壊死症で、膝(顆部骨)にも壊死部位がありました。
骨シンチを複数回受けていた自分の例で言うと
МＲＩでないと発見できない壊死の症例は存在すると思います。
現在はＸ線でも壊死が判別できる状態ですが
膝痛の原因は壊死による直接的なものではないと言われ
医師の推測ですがＲＡ関連疾患のため
軟骨を含む膝関節が炎症を起こしている例を示されました。
実際にМＲＩ撮影すると抜くほどでないにしろ水が溜まった状態。
股関節のように荷重をかけて痛みが増したりはせず
膝は動かなくても痛みと熱感が常時あります。
たまに足関節も同じような症状がでますが、こちらはひと月ほどで治まります。
股関節の専門医だと膝痛の訴えには対応が悪い場合もあるかと思います。
１度、膝関節を専門に診ている医師を受診してみてはどうでしょうか？
自分は膝に痛みを感じるようになって３年ですが
痛みはとれないまでも一時期のように歩くのも嫌!!という状態は脱しました。

>>321
添付のURL参考になりました。ありがとうございます。
想像より圧潰率が高いです。
残念ながら率を押し上げた１人ですが(^_^;;
自分は左Ｃ-１・右Ｃ-２でステージ２の段階で施術しました。
術後の早い時期に潰してしまい左がステージ３-Ａですが
経過年数を考えると、よく持ってると思ってますし
右に関しては痛みもなく経過は良好です。

>>321>>322
レスありがとうございます。
自分の場合ステージは左はごく初期の段階で右はC2だったと思います。
左は完治に近い状態で痛みは全くありません
右は強弱波はありますがいつも痛い状態です
診察を受けレントゲン画像でまだなんとか右は骨頭を保っていることがわかりました
固まった骨頭が滑らかでなく擦れて痛みが発生しているのだろうということです
手術から7年ここまでよく持っているとも言われました

膝に関してはやはり心配ですので膝専門の医師を探してみようと思います
壊死やその他いろいろな可能性があるのですね
いろいろと大変参考になるお話をどうもありがとうございます

CABMATも万能じゃないんだ。右は置換したけど、自覚症状の無い左について医師に相談したら、紹介状書いても良いけど多分無理だろうと。このまま潰れるの待って置換かなか。
右は昭和59年に骨移植して去年前半までは跳び跳ねることも出来たけど。

皆様お元気ですか。わしですが、５年前後方回転術を受けましたが、痛みがきつくなり始め
今月に人工関節手術を受けることになりました。
レントゲン上は隙間はありますが、軟骨あたりが傷んでるんだと思います。
人工関節って痛みとか稼動域とかどないですか？

>>326
両股関節を人工股関節に全置換しましたが、現在痛みはまったくありません。
可動域は、ほぼ制限が無く快適な生活をおくっています。
もっと早く決断していればよかったと思いますが、手術はつらいので再置換手術は受けたくないですね。
和式トイレもＯＫなので、人工関節が体内に入っていることを忘れてしまいます。
但し、転倒は要注意なので単車に乗るのは止めました。

尚、可動域、禁止姿勢は手術する医者の力量でだいぶ個人差がある様なので、あくまでもご参考まで。

痛みは個人差があるから何とも言えないかなあ。

人工股関節か人工骨頭かによって稼働域も変わるのではないかなあ。

私は片足が人工骨頭、片足が全置換。
共に骨切り悪化＆転倒で悪化のため人工になりました。

術後３ヶ月だけ内股の姿勢を注意して、
それ以降は稼働域など何にも考えなくて良い状態です。
痛みは皆無です。

あ

「駐車禁止等除外標章」を発行してもらった。
警視庁に問い合わせたところ、東京都内はパーキングメーターやパーキングチケット制の
駐車スペース（白線枠内）は料金を払わなくてもいいそうだ。

埼玉、神奈川、大阪等他府県警の事情はどうなの？

むかし駐車禁止等除外標章の交付を受けてたんだけど
田舎すぎて利用価値がなく県内限定のため１度も使ったことが無かった。
レス見て調べたら今月から全国で利用できる
パーキングパーミット(利用証)制度とか
身体障害者等用駐車場利用証制度って名前の制度があった。
でも有料駐車場が無料になるとは書かれてないなぁー。
これは駐車禁止等除外標章とはベツモノ制度？

パーキングパーミット制度か、いいね
健常者が堂々と障害者用スペースに駐車していること多いからね
法律で規制してほしい

こっちも杖でもついてなきゃ見た目じゃ分からないから、健常者と思われてそうで困る

質問ですが、この病気で両手と両足の指先が痺れる事例って聞いた事ってありますか？

京セラの「アクアラ」ってどうなんだろう？

>>335
どうなんだろうって、発売間もなくて長期の臨床成績は分かっていないわけ
だから、テストの成績からすると長持ちするらしいね、くらいしか言えんわな。
過去に、より優れているという触れ込みで登場した素材がリコールの対象と
なった事例もあるようだし、長期成績が分かっていないことのリスクはそれなり
にあるとは思う。
使用を検討したいなら、主治医と良く相談されることをおススメします。

ちょうど半年前アクアラ入れた。技術屋の端くれとして人柱のつもり。
今のところ不具合はない。
耐久性のあるものを希望したところ、メタルオンメタルを入れる予定だったが、アクアラを知って希望したところ急遽これになった。
主治医が東大卒だったからなのかはわかりませんが、再置換はしなくてすむだろう、と言ってます。
最終的には自己責任だろうが。

ちょうど半年前アクアラ入れた。技術屋の端くれとして人柱のつもり。
今のところ不具合はない。
耐久性のあるものを希望したところ、メタルオンメタルを入れる予定だったが、アクアラを知って希望したところ急遽これになった。
主治医が東大卒だったからなのかはわかりませんが、再置換はしなくてすむだろう、と言ってます。
最終的には自己責任だろうが。

>>337

お、まじで？何処の病院？
俺は主治医にアクアラの話をしたら、京セラは信用できない、バカだチョンだ
と罵倒され、手法が気に入らないなら手術しないと脅された。

ちなみにその病院は昭和医大の藤が丘病院・・・

>>339
＞バカだチョンだと罵倒され、手法が気に入らないなら手術しないと脅された。

実際に不愉快な思いをされたのでしょうし、
レスに近い言葉や態度を示されたのでしょうね。お気持ちお察しいたします。
ですが、医師等への批判は、主観や誇張を極力排し、
できるだけ客観的事実に即した記載をされたほうがいいと思いますよ。

>>340

たしかに「チョン」までは言われていないけど、自分の方針に従わない
場合は手術しないと言われた。
まさしく脅されたよ、権威といわれる教授に

患者の意見をくみ取らず、自分の方針を一方的に押し付けるのが
今日の医療の実態なのかなと実感した。

疾患を患う者が弱者だな。

病院を変える決心がついた

>>342
その方が良いでしょうね。
THAを受けるとしたら、今後数十年の付き合いになるわけだから、
信頼関係が築けない病院で手術を受けるべきではないかと。
次の病院で良い先生に巡り会えると良いですね。

クレーマーくせえな

338です。病院名言って良いのかな？元々は昭和60年からSLEで通院&入院していた病院で、新宿にある旧陸軍第一病院です。
この間の診察で稼働域制限無くなったから今年も予備自衛官訓練いくぜ。

>>345
走っても大丈夫なんですか？

走れるよ、この間犬の散歩でリード外れて捕まえるのに走った。
訓練では走らないけどね。射撃姿勢がとれるようになったから参加すると思う。
何でも新製品はバグが有るけど、日本人だから体に入れるもの位国産品使いたい、個人的な思いです。永くもつといいけどね

>>347
その気持ち分かります。私も気分的には何事も国産のほうが安心します。

でも走れるようになるとは、術後の展望がすこし開けてきたような気がします。

前に「壊死一曹」のＨＭで書き込みされてた方ですよね、連絡ありがとうございます。

そのHNで気分を害した方がいたから使うのやめたの。自衛隊ねたもね。
高校の時にSLEになって、骨頭壊死にもなって、就職もままならない状態で、病気が落ち着いてからタクシー運転手から初めて、今上場企業務めてるけど、病気をバカにされて見返してやろうとして走ってきただけなんだけどね。

勿論、俺の場合SLEが落ち着いたって言う、運の良さが有ったからなんだけど、最近疲れぎみ。

また文句言われるといけないのでこの辺にしますが、走れるけど走るのは良くないみたいだよ。衝撃が結構あるからだろうけど、あくまで非常用と思ってます。

人工置換したら風邪ひきやすくなったような気がする。去年は一回しかひかなかったのに、今年は五回ひいてる。去年と行動様式も変わらないんだけど。気のせいかなあ

この冬は例年より寒かった
手術して外出の機会が増えた
ってあたりでどうだろう？
今日、内科へいったんだけど咳してる人が多くて驚いた
医師によると症状の軽い風邪が昨年から流行中だそうだ
高熱なしで咳だけが長引いてるらしいよ

そうなんだ、ただ行動範囲と回数は変わらないんだか。一応治ってきたから様子みする。
今日、庭の草むしりしてたときしゃがめそうだったからゆっくりやったらしゃがめた。非常用として、和式便所もなんとかなりそうだ。

おそらくこの病気のＨＰで一番古いのではないか。
「闘病記」です。

http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm

10年以上前、この病気に関する情報は少なく、このＨＰで必死に情報を集めた。
体験談は非常に参考になった。

貼り直さなくてもテンプレにある

>>318>>320-324
自分も術後３年です。
体験談を読む限り、自分もこれから膝関節などにもきそうですね・・・。

自分は両足壊死で、それぞれステージ３・Ｃ−２、ステージ２・Ｃ−２です。
（もしかするとステージ３のほうはＣ−３だったかも？そこまでのはなかったでしたっけ）
ステージ３のほうは、術前から１ミリ弱の圧潰ありでした。
手術直後、ステージ３のほうはむしろ痛みが強くなり、いまだ外出時の杖なし歩行は少しの時間しか耐えられません。
圧潰があるため、おそらく一生このまま痛いだろうとの事です。
手術日までは痛みもとうに収まり、普通に歩けていたのでそれだけは残念ですね。
再生は進んでいる、と主治医は言いますが、レントゲンを見てもあまり実感は感じません。たいして変わってないのでは？という印象です。

先日、もう片方の骨頭もなぜか痛くなり、あせりましたが、レントゲン＆ＭＲＩでは特に圧潰はなしでした。
可動域が少しは保たれているのがせめてもの救いです。
できれば人工股関節にはしたくないですけど、いずれそうする日が来るのかな・・・と、皆さんのご意見を読んで改めて思い知らされましたね。
そもそも別の医者も「再生手術は人工股関節にする時期を少しでも遅らせるためのものだから」と説明していましたね。

私は、この病気になってからセカンドオピニオンどころか
５箇所の病院を回りました。ステロイド性によるものです。

両股関節とも圧潰は３ミリ以上で、到底人工股関節を薦められましたが
最後のこの病気の研究をしている教授と出会い
キュウガイの方は問題ないので、人工骨頭を薦められ、今は両股関節とも人工骨頭です。

個人差や様々な症状で該当しない方もいるかと思いますが
稼動域制限は全くありませんし、何より脱臼のリスクもほぼありません。
3月に手術をおえたばかりですが、半年後からはゴルフ、テニスなど
身体をひねるスポーツもOKだそうです。（しないんですけどね）

そういうケースもある事をお伝えしたくて書いてみました。

あと、もう罹患してる私達にはあまり関係ないですが、アルコール性の壊死の予防治療の
研究に成功してこれから普及されていくようです。
再生医療が進むのが望ましいですけどね。

私は肩も膝も壊死しています。
お互いに頑張りましょう

>>357
人工骨頭というのは、横浜の病院で取り入れてるようなものですか？
入院やリハビリはどのくらい期間がかかるのでしょうか？
半年後からはゴルフ・テニスもしていいとのことですが、
自転車をこぐことや、走ることも、健常なころと変わらずにできるほどですか？
また、性別の違いや、年齢が高くなると（たとえば４０代以上で女性とか）、手術の予後がよくないなどもあるのでしょうか？

自分の病院では人工骨頭のことは詳しくないのでわからないと以前いわれてしまいました。
先々のことを考えると興味のある手術ですが、てっきり人工股関節と同じほどの入院＆リハビリ期間が必要かと思っていたので
スポーツの話にはびっくりして、思わず質問してしまいました。
よければ教えてください。

>>358
横浜で取り入れてる方法がどのようなものかわかりませんので、あくまで私の体験談です。
手術は北海道の大学病院で受けました。

骨頭が壊死しているだけなので、わざわざ脱臼のリスクの高い人工股関節にしなくても
日常生活には、なんら問題無いとあっさり言われ私自身も驚きました。
自転車は、今はあまり長い距離は許可されていませんが股関節に負担がかからないとの事で
30分位使用しています。

走る事ですが、全速力は半年後、小走りは許可が出ています。
性別の違いは無いようです。私は女ですが男性の方も同じ人工骨頭の方が何人かいました。
年齢ですが私は４３歳です。
４２歳で右、今年左の手術を受けました。

入院期間ですが３週間でしたよ
みっちりリハビリはしましたが、退院後は日常生活がリハビリになるとの事で
通院はしていません。
ただ筋力低下防止の為に散歩と階段練習、お尻あげは自分で行っています。
杖も使用していません。（必要無いと言われました）

何だかメリットばかり書きましたが、デメリットや適応は個人差があるかと思います。
ご参考になればいいのですが。

俺は元疾患がSLEだから今の病院以外での手術は考えなかった。SLEでは死ぬことあるけど、骨頭壊死では死なんからなあ。

>>359
ありがとうございます。
そうですね、読ませていただく限り、確かにメリットばかりが目に付いてしまいました^^;。

でも杖もいらず、走ることもＯＫというのはうらやましいです。
なるべく自骨で・・・と思っていましたが、
自分の場合はどうも一生杖をついたままになりそうですし、ちょっとした野原すら歩けなくなってしまい
周囲も気遣って誘ってくれなくなったしｗ、自分でも旅行も億劫になっているので、
近い将来というほどの勇気はないですが、数年後には人工骨頭を考えようかなという気持ちになりました。

>>361
あなたのステージやタイプがわからないので、具体的にアドバイス出来ませんが
私の場合、人工骨頭にするにはギリギリのタイムリミットだったそうです。

あと4，5ヶ月遅ければキュウガイに損傷が出来てしまい
対象にはならなかった。と言われました。
手術は、大変な勇気がいりますが、時を逃すと受けられるはずの手術も不可能に
なる場合もあるかと思います。

この病気を研究しているお医者さんや、症例数の多い病院を受診してみては
いかがでしょうか？

術後7か月、満員電車ものともせず、今週から杖なし出勤。優先席は座らない。

>>363
おめでとう！
杖なし満員電車ＯＫなら人工ですか？

右足人工股関節。医師からはもっと前に杖いらない、と言われたが、通勤時のみ使用していた。稼働域も前よりよくなってしゃがむのも大丈夫。

>>363

なんだ、両股関節かと思った。
両股関節ＴＨＡ施術して朝の満員電車でふんばれる人いないかな？
俺は自信無いから自腹で都内の会社近くに駐車場借りて車通勤してる。

残念ながら右足のみ。ただ、左より可動域大きいし調子いい。左も換えたいけど、そこまで壊れてない。

こないだ病院に行って大腿骨頭壊死ではないかと言われました。
仮に手術をしたら重いものとかは持てなくなりますか？
仕事上重いものをもたなくてはならないので

>>368
手術方式によってさまざまですので、一概には言えません。

私は片足杉岡、片足C-2の手術待ちでしたが
その当時10kg程度の荷物は持てました。

骨切りだとダメージが蓄積して、やがて痛みが再発（二次性変形股関節症）し、
人工股関節手術が必要になる気がします。

骨切りは短期間での仕事復帰が無理ですし、人工の方が良いかも知れません。
（年齢によりますが…）

>>368
一口に手術といっても、人口関節への置き換え、自分の骨の壊死して
いない部分を利用する回転骨切り、骨髄血移植による再生など、
いくつかの選択肢があり、各術式それぞれメリットとデメリットが
あります。

いずれの術式で手術を受けたとしても、重いものを持てなくなるという
ことはないはずですが、日常的にそれをすることを許可する医師はおそ
らく少ないと思います。色々とデメリットがあるので。

あなたの症状や年齢、仕事の内容を含めた生活環境などによって、どの
術式が適しているか（あるいは手術をせずに温存するか）は変わると思い
ますので、主治医とよく相談されることをオススメします。

ついにC-2になってしまった…。後どれだけもってくれるのやら。

C-2でも昭和の時代からもってるよ。

>>371
私の場合、以前誰かが書いておりましたが、
壊死の範囲が増悪となり、やがて歩くのが困難になりました。。

ステロイド未使用なら、お酒を飲まないこと、歩かないこと、大腿四等筋をとにかく鍛えること。
これで６０歳近くまで温存出来れば、あとは人工股関節で良いでしょう。

股関節医や理学療法士の話しがきける
股関節症の患者会が主催した勉強会に参加してみました。
20名ほどの参加者のなかには関節変形がすすみ
足の長さが違って直立できてない末期の人がいて話をしてみた。
骨がくっ付いてるから可動域は少なくても痛みはほとんど無いと。
そんな状態でも温存中(理屈は自骨だから温存でしょうが)と呼べるのかどうか
進行中の痛みを最末期まで我慢して痛みが消えたら温存成功なのか…とか悩んでます。
主治医には骨切りをすすめられたけど
病気があるんで拒否してたら手術の話は立ち消え。
診断を受けたときからタイプもステージも変化無く片方は3mm程度つぶれてる。
歩き方は変だけど会社の理解に甘えて仕事は続けてます。

>>372
Ｃ-２で20年越えってすごいですね。
状態はどんなものですか？ステージは？

保存療法って本当に何にもしないんだね
リハビリで股関節の柔軟向上とかストレッチくらいはやりたいわ

>>375
本当に何もしないかどうかは個人差では？
温存のため何にどう取り組めば良いのか
医師から指導を受けられないことが我流の多い原因だと感じます。
その辺りが不満で勉強会に出席したんですが…
変股症の患者さん向けの内容で、骨壊死症の患者は自分ひとり。
分かりやすい説明と実技で勉強になりましが
医師への質疑応答では突っ込んだ質問だったのか主治医に相談するようにと(笑)
主治医からは、体重減と股関節に荷重をかけない運動を指示され
普通にダイエットと柔軟と月２回の水泳。
やらないよりは良いのか、もっと何かに取り組むべきなのかも分かりませんね。

皆さんは医療受給者証持ってますか？
１年ごとに診断書を含めた更新が必要で、
受診のときには検査を時々する程度の私には寧ろ余計に費用がかさみます。
それでも沢山かかった時（転院や大きな検査・施術など）のために
毎年更新すべきか迷っています。

自分は温存で４回更新したが今年から更新やめる。
今のところ手術未定なんで、大学病院への受診は今年から年一回。
手術までМＲＩも無いと言われたんだ。
年一のレントゲン＋診察と、更新の診断書代が同額だ。
今まで無料だった診断書代が今年から有料になったせいもあるが。
手術する気になっても予約で数ヶ月待ちのあいだに
また新規で申請すれば大枚が飛ぶこともないだろう。

>>377
収入的に外来5770円なんで外来ではまったく恩恵受けず。
入院時は11550円なので、杉岡骨切りと人工股関節を経験したけど、それなりに恩恵を受けた。

この額の場合は、手術が確定しているなら継続。無いなら更新不要。

>>378
>>379
やはり診断書のほうが高くつきますよね・・・。
手術・入院が決まってもその時点で申請すれば間に合うんですね。
今のところ温存だけなので、更新はしないことにします。
丁寧にありがとうございました。

自治体（市区町村）によっては医療費の公費負担とは別に
手当や見舞金名目で難病患者に給付金が出しているところもあるので
更新したほうがいい場合もありますね

給付金が×
給付金を◯

>>381
市から毎月給付金ももらっています。
医療受給者証を持っていないともらえなくなってしまうんですか・・・
そうなると更新したほうがいいみたいですね。
ありがとうございます。

給付金かー
以前更新しに行ったら保健所から受けてくださいって勧められたな

age

受給者証もらえるのにもらわないのは明らかに損だろ？
まあ他で医療費とか全額無料になるようなものがあるなら話は別だけど

>>386
損得だけで考えるなら、
医療費自己負担分は世帯収入によって違う=必ずしも自己負担ゼロにはならないので
文書代・受診頻度・受診内容を考えると更新のメリットがないのではないか、という話です

あー金持ちは無駄なのか
ごめんよ貧乏で知らんかった・・・

更新の為の文書料3150円。
外来上限が5770円。

月に数回診察する訳でもなく、リハビリがある訳でもないので、
レントゲンと診察だけならば月5770円を超えることは絶対にない。

３ヶ月後に来てください。６ヶ月後に来てください。ならば、
更新する意味なしと判断した。

ステロイド性だと
目安としてどのぐらいの投与量で発症するものなんだろうか。
１０，０００mg超えたあたりから出てくる可能性が高いのかな。

>>１０，０００mg超え
これは骨壊死の場合あまり意味無いんじゃないか。
たんに壊死が発生してから痛みがでて発見されるのに数年かかるだけの話。
調べれば分かると思うけど１日の最大投与量に相関するらしいよ。
プレ換算１日40mgあたりで発生率が跳ね上がるとか聞いたけど
その倍飲んでも、パルスみたいな超大量やっても
壊死なんて発生しない人のほうが多いってのだけは間違いない。

プレドニゾロン20mgを半年間飲み続けている20代男です。

この病気はそんなに発症するものなんでしょうか？

初期の痛みとは、どのようなものなのでしょうか？

>>392
“初期の痛み”・・忘れたなぁ
以下、オレの場合ね。
何しろ普通に歩けなくなって「オレどっかおかしい！」て感じる。
近場の整形外科とか行ってレントゲン撮っても「異常は無いですね」だよ。
一時的に放置になるわな。

で、我慢できず鍼灸や整体に行って症状話すと「腰ですね」・・
鍼やって都合良くツボにはまると、一時的に屈伸とか出来るようになる。
骨に異常が無いって言われてるから整形外科に足は向かない。
どんだけ遠回りしたか・・

人工に変えた時に別室の人が「原因が分からずヘルニアの手術までした」って
言ってたよ。
実際オレも大学病院勤務だった先生が開業した整形外科行って
「紹介状書くから診断受けろ」で発覚したからな。

>>392
ステロイド全身投与歴がある人の大腿骨頭壊死発生の割合は資料が
見つからないので分からない。

ただ、ステロイドの全身投与歴がある人のうち、毎年約1,000〜1,700人
が新規に罹患する。

そこから考えると、おそらく低い確率ではないが、そこまで高いわけでも
ないとは思う。
単年だと、ステロイド全身投与歴あり＆壊死未発生の人が30,000人居ると
して、1,700人の新規患者だと約5.6％。
（30,000人って数字に何も根拠ないし、そもそも単年で考えるべき話では
ないので、鵜呑みにしないでね）

初期の自覚症状をはじめ、基礎的な知識はまず以下のURLを見てみ。
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/160

近場の医者でも良いから“自分の不安”＝「骨頭壊死の可能性も含めて診断してくれ」
って言わなきゃ成らないだろうね。
町医者レベルじゃ見つけれないと思うよ。

>>389
温存で痛みが安定しているなら良いが、急にＣＴとかってなると
一発で元が取れる（表現悪くてスマン）
更新した方が良いと思うが・・

長文スマソ

最初は膝に痛みが出てたから原因も膝だと思ってた
股関節をかばうために変な歩き方になってたせいだと思う

>>392
初期の痛みかーバイト中に発生したけど、物凄く痛かったわ。
痛くて立ってられず、うぉぉぉぉ痛てええええって感じ。
気分的にはこむら返りが股関節に発生していた感覚だった。
痛みの場所が特定できてたからあっさり骨頭壊死と診断されたわ。

初期の痛みについてですが…
今年5月から痛みが出だしました。最初はしつこい臀部痛。
次いで臀部の横から太腿、膝にかけて。いずれも鈍痛。

最近は始動痛が主で、朝起きた時など、歩き出す時に
とても痛いです。でも、歩いているうちに平気になるので
日中は痛みのことも忘れているくらい。
（痛みはないですがに医者に言われたから杖はついてます）

先日、大腿骨頭壊死だと診断されたけど、ステージも
病型の話もなかったので、初期なんだか何なんだか
さっぱりわからない状態ですが。ただ、圧潰はほとんどなく
あっても1mm以下だろうということです。
圧潰し始めているための炎症の痛みかも？だそうで。
痛みが出てからはCRPが高く、白血球も多めです。

ちなみに壊死は片足のみ（左）、ステロイド性ですが
ステロイド自体の服用は5年前に終えています。
服用期間は1年半、初期投与量は20mgを2ヶ月。

ステロイド性のわりには片足性だったり（右は何も発症せず）
多めの服用時期から6年を経過していたりで、
本当に大腿骨頭壊死なのかとも考えたりするんですが
MRIまで撮って確定診断されたからそうなんでしょうね。
長文失礼しました。

この前、登山してから足のつけねあたりが筋肉痛みたいに痛む…。

登山してから

ステ飲みです…

登山してから

>>405
面白くないよ

>>402
筋が張ってるだけだろ。

特発性大腿骨頭壊死になる人にはコレステロール高値（脂質異常）が出ると目にしましたが、一般論として総コレステロールやLDLコレステロール値がどれほどだと危ないとされているんでしょうか？

>>408
俺は中性脂肪が高かった。
うその様な話しだが、何年間も1000超え。
その他の数値は、血圧も肝臓系、白血球も全て正常。

>>408
コレステロールはそれほどでもなかったけど
（LDLは正常でもHDLが高めなため、総コレステロールも高めでしたが）
中性脂肪は高めでした（200前後）

＞特発性大腿骨頭壊死になる人にはコレステロール高値（脂質異常）が出る

まず、一般論として、この命題はどうなんでしょうかね？
大腿骨頭壊死の発生が問題となるような典型事例は、ステロイドの大量投与ですけど、
そういうエピソードがあれば中心性肥満やムーンフェイスになる人は多い、
なので、多かれ少なかれ脂質異常

すいません、途中で書き込んじゃいました。

（続き）
なので、ステロイド性の患者をみると多くの人は脂質異常といえる状態になっているのでは？
だからといって、みんながみんな壊死を発生させてるわけでもないですし。

脂質代謝異常との関連性を指摘する論文はありますよ。ラットにステロイド投与実験したのが。
でも、脂質代謝異常説自体、いくつかの説のひとつにすぎないし
壊死発生のメカニズムは明らかにされてないですよね。

ご質問に簡潔に答えれば、人間について、
コレステロールなどの数値と壊死発生の関連性を一般論として説明できるほど
統計的・疫学的に調査した研究ってないんじゃないですかね？
私が知らないだけかもしれませんが。

>>409>>410
早々の回答ありがとうございます。

>>411
確かに。
私の場合もプレ大量投与（40mgから）ですがそれ以前からLDLが高くて、そもそも高値というところに因果関係は無いのかと思った次第です。

>>413
ステロイド大量投与による骨壊死の発生を予防しようとした研究によると
血栓症を予防するような抗凝固薬を投与した場合の発生率２３％
加えてコレステロール値を抑制するような抗高脂血症薬も投与した場合は１８％
通常のステ大量後の発生率は３４％　
いずれもステ大量１年後のМＲＩによる　発生≠発症
プレ換算40mg/日以上の治療を行った一疾患による追跡です。
いずれの場合も発生率が高くて驚きますが
たぶん正確であろうと想像できるマジメな報告のように自分は思えました。
ただ対象者が少なすぎることを差し引いても
予防法だと飛びつくには内服による予防はリスクがある気がします。
血液サラサラは難しい(笑)

上記の研究対象になった一疾患含む類縁疾患で
ステロイドによるコレステロール高値を
抗高脂血症薬で抑制できるかどうかという古い報告を見たことがあります。
ステ減量後にも高コレステロール値が持続する場合に
患者希望で投与するならともかく
ステ大量投与時の抗高脂血症薬は無意味(むしろ害あり)というような書れ方。
強い脂質異常の数値を下げようとすると
命をとられかねない嫌な副作用があるせいなんですが
今メタボ予防花盛りで良い抗高脂血症薬も出てきてるのに
ステロイド常用の脂質異常に積極的に投与されてるとは聞かない…。
脂質異常は見た目も数値も分かりやすくて話題になるけど
骨壊死が発生する理由そのものが複数あって
それらが重なり合ったとき不運にも発生するんだと想像します。

各疾患の分母（100人とか多数の）を揃えた上での可能性があるとされている項目の追跡調査、特に特定疾患などは申請にあたって病状の情報を提供する事に同意をしているんだからデータは集まりそうなのに見当たりませんね。
ていうかステロイド投薬のガイドラインすら見当たりません。

骨壊死症を調べるには特疾申請してる患者のデータが一番多いが
あの情報は保健所の担当者いわく疫学調査などに使用されるくらいらしい。
個人票による統計そのものはＨＰで公開されてたと思うけど？
ステロイド性なら最大投与量や投与期間の記入欄が個人票にあるけど
あの項目は患者申告同然でデータとしては信頼できないと自分は思う。
骨壊死が発生するであろう時点が正確に判断できたとしても
正確な患者データ(脂質異常の数値とか？)が集まるとはまったく思えない。
ステロイド全身大量投与をおこなうような疾患は限られていても
その多くが原因不明の疾患たちで【「なぜ効くのか、どの程度で効くか」
分からないけど死ぬよりマシだから大量使いました】という臨床の積み重ね。
ステロイド大量投与が始まってから年数たっても根っ子のところは今も変わらない。
疾患によってはステロイド使用のガイドラインみたいなものがある。
ただ症状に合わせて基準通り投薬したのに症状悪化ってのは聞く話しで
もっと少量で効果があるかどうか調べることと引きかえにするには
疾患によってはリスクが大きすぎかもだろ。

>>417
なるほど確かに。
医師によっては特定疾患の「審査を通りやすくする為の書き方」をしてくれる人もいるみたい（患者の為だけではないかも知れないけど）ですから、アテにはならないのかも知れません。

特定疾患申請するときはこの病気以外は骨壊死に対して重く捉えてないよ
もっと他に重点を置いてる

>>418
骨壊死症の個人票を書く整形医はステロイドを投与した医師ではないため
投与量や投与期間は(原因疾患ですら)患者の記憶による自己申告の場合が多い。
と言う意味でアテにならない。
骨壊死を発生させる誘因と考えられているいくつかの説たちについても
血液検査による脂質異常だけに絞ってもかなり無理だ。他の因子たちはもっと無理。
自分はステロイド性の骨壊死発生に関するデータは、
ステロイドを処方する医師たちによって
誘因とされる因子たちを積極的に検査しないと
整形医だけでは集めようが無いと思ってる。
整形へ受診するときは壊死はすでにあるんだから後手後手だろ。
骨壊死を発症しているかどうか個人票に記入する特定疾患があるが
だからと言って、その疾患を診る医師たちが
骨壊死の早期発見や予防法について積極的に研究してると感じることは少なく
投与量や壊死の発生や発症率の分母の大きなデータは見たことが無い。
ステロイドの処方医と骨壊死の治療医が
まったく違う診療科って事実は、どうしようもなく致命的かも。

自分はパルス2回やって、1年後に壊死発覚
ステロイドやめて2年経過した現在も、コレステロールの薬を服用していなければ
総コレステロール、ＬＤＬ、中性脂肪ともに尋常じゃなく高値です。

自分は壊死発覚した時に担当医から、原因はステロイド。
でも、コレステロールが 全く関係ないとは今のところいいきれないと言われました。

>>420
年間新たに2000人から発症しているのにね。
自分は原疾患はUCだけど、UCの場合、中等症以上であっても必ずしもステロイド治療から始めなくてはならない訳ではない。
なのに薬価が安価故なのか、治療ガイドラインは先ずステロイドからとなっている。
しかし四日市社会保険病院などではステロイド全身投与以前に効果が出る可能性のある治療から始めるといった方針をとっている病院（医師の個人裁量？）もある。

人工関節（股）にする予定づすが不安
どのくらい持つのでしょうか
感染症も不安です

クレクレでスマン
本文長過ぎって文句言われるが、どうすりゃ良いの？

身体・健康板の1レスあたり最大バイト数（BBS_MESSAGE_COUNT）は
2048バイト=全角文字で1024文字なので、これに引っかかってたら
1レスあたりの文字数をこれより減らす。
また、各自のレベルに応じた忍法帖による書き込み制限もあるので、
http://info.2ch.net/wiki/index.php?%C7%A6%CB%A1%C4%A1%B4%AC%CA%AA#wf5e7b02
これに引っかかってたら、文字数を減らす、
地道に書込して日々レベルがあがるのを待つ、
●買うか、お試し版の●を使って書く、など。

２ちゃんねるビューア● http://2ch.tora3.net/maru.html
忍法帖レベルの確認・テストはここでhttp://qb5.2ch.net/test/read.cgi/operate/1342580131/
忍法帖がらみの質問はここでhttp://qb5.2ch.net/test/read.cgi/operate/1331388809/

身体・健康板setting/txt　http://uni.2ch.net/body/SETTING.TXT
setting/txt解説　http://kyo.s60.xrea.com/r_030/2ch_jikken/SETTING.htm

>>425
ありがと

>>423
個人差があるので何とも言えません。

あなたの性別、年齢、体格、術後にどれだけ働くか（歩くか）によって
寿命は変わると思います。

高齢で体格が変わることもなく、痩せている体格で、
術後は働くとしてもデスクワークでそんなに歩かない、
激しい運動もしないならば２０年は保つのかなあと思います。

感染症は運です。
私は大学病院の実績によると1000人に1人の確率と言われていたのですが
血栓症になりましたｗ

>>427
術後は血栓予防の措置や投薬？があると聞いたことがあるんですが
それらを行っても予防できなかったということですか？
あるいは血栓症を起こしやすい疾患があったんでしょうか？

>>428
術後ベッド安静１日だったんですけど血栓ができました。
歩行訓練開始していたのですが、それでもなってしまいました。
２週間入院の予定が４週間になってしまいました。

血栓対策としては、
ストッキング装着してワーファリンという薬を飲み、
メドマーというふくらはぎをマッサージするような器械も一定時間付けてました。

ベッド安静２ヶ月の入院したこともあり、そのときは何も起きなかったのですが。。

なるときはなるのが病気なんだと自覚しました。

俺はフロートロン付けてた。
血栓は油断大敵らしいよ。

>>429
回答ありがとうございました。
下腿の深部静脈血栓症でしょうか。肺塞栓にらならず良かったです。
自分は無症状の深部静脈血栓症が過去に見つかっていて
今になってバファリン内服と夜間だけ弾性ストッキング着用。
たんなる気休めなんですが…。
骨切りの適応がまだあるみたいなので年内には手術したい。
でもＩＯＮを診てくれてる大学の整形は質問しても
あまり予防に力を入れてる雰囲気が無く予約に踏み切れません。
術後の予防法は病院によって色々とありそうですね。

>>430
今まで恐くてあまり調べたこと無かったんですが
フロートロンは予防効果も高そうなデータですね。情報ありがとうございました。

10年前に大腿骨頭壊死症で右側を前方回転骨切術を受けました。
昨年からの痛みで6月に人工股関節置換手術を受けました。

同室の方も15年前に同じ手術を受けましたが、今回、限度が来て
人工股関節に代えました。つくづく因果な病だとおもいます。

幸い還暦過ぎた年金生活者なので、じっくり体を休めて骨と人工骨が
なじむのをリハビリしつつ待ちます。

もう運動はスイムか軽い散歩程度でしょうが、せめて尾瀬くらいは
また行きたいと思っています。

特発性大腿骨頭壊死症って今日診断された
右A-2　左B-3
今なら、骨切で対応できる、置換は最終手段だ。って言われた

骨切って、どうなん？
日常生活に復帰出来るまで、時間はどれくらい？
37歳　男　酒　170cm　80kg

>>433
日常生活に復帰できるまで、っていっても、病院で違ってきますよ

・骨切りのなかでどの手法が適応されるのか、
・その病院で、その手法であれば、入院期間は標準的にどのくらいか、
・退院後に、松葉杖をはずせるのは平均的にどのくらいか、
・それから、人それぞれの個別の事情としてで予後の状況はどうなのか、
・さらに、「日常生活」というのをどのレベルで判断するのか（退院？仕事復帰？仕事の内容は？）、
あるいはその人の生活状況はどうなのか

壊死の類型は、どの手法が適応になるかのおおまかな判断基準にはなります。
ですが、A-2、B-3という類型は一般的基準ではないと思います。勘違いではないでしょうか。

どこの病院で手術予定か、あるいはどのような手法で手術の予定、ということがわかれば
おおまかなことをレスできる人はいるかもしれません。
また、過去ロゴをご覧になれば、そういう情報もいろいろでてくるかと思います。
ですが、担当の先生に直接確認するのが確実かと思います。

あ、タイプがそれぞれA、Bで、ステージが２と３ってことですかね
なら、理解できました。ごめんなさい

この病気になると骨壊死は誰しも必ず多少なりとも進行していくものなんでしょうか？

>>436
つ http://www.nanbyou.or.jp/entry/160

>>437

初期の範囲によるのか。
ありがとう。

>>438
初期とか関係なく私は進行しましたよ。
２年でステージ2のBからステージ3のC-2になりました。

痛みのあった右側を手術（杉岡）して良い感じになって、
そろそろ反体足を当初の方針で手術しようとしたのですが、
左側が酷くなっており術式（内反→杉岡）が変更になりました。

俺は圧潰進むのとても速くて疼痛もあったから、すぐに両方全置換を決断したよ。
昨年の夏に両足THAして、現在は5月に職安から正社員の障害者雇用を紹介してもらい、
なんとか社会復帰した。
社会復帰が速い点と、思ったより禁止姿勢がなく、床に落ちた物も拾えるし生活上
不自由はない。
ただ、正常位が出来るかは、まだ分からない・・・

大腿骨頭壊死でお尻の筋肉と膝が痛いのは仕様ですか？
股関節痛は全くないのに膝がやたら痛い…

ぶっちゃけ骨切りメチャ痛いよ手術後。
僕は人工骨頭にしたから術後翌日すぐ車椅子乗れて１ヶ月で退院して全然痛くなかったけど病室の隣の人が骨切り手術受けてたけど術後超痛くて長期入院が必要で用足しもベッドでしてた。その人は「絶対人工骨頭のほうがいい」って言ってた。
ただし人工骨頭の場合15年位したら再(入れ替え)手術しなきゃいけないんだけどね。それでもそっちのほうがいいとその人は言ってた。

>>441
人によって症状は違うが、膝が痛くなることはある。
自分でも気づかないが変な歩き方（荷重のかけ方）で膝に負担がかかるから。

お尻は歩かないから筋肉無くなっているのでは？

自分も、膝もお尻も痛みありましたよ。
歩き方による筋肉の痛みとは、ちょっと違うように感じました。
膝はうずくようにかなりの痛みが出ましたし、お尻には初期のみ肉に刺しこまれるような痛みがありました。

＞自覚症状としては、比較的急に生じる股関節部痛が特徴的ですが、腰痛、膝痛、殿部痛などで初発する場合もあります。

難病情報センター↑です。臀部のことを医療関係では殿部と書くそうです。

皆さんレスありがとうございました

大腿骨頭壊死はMRIとレントゲンで確定診断が出ているけど
股関節と関係ない膝がやたら痛いのが気になってました
伝部痛は骨頭からの放散痛かなと思ったけど
初発症状によくあることなんですね

膝そのものが原因じゃないのは正座が出来たりすることでわかるんだけど
痛み止めも湿布もろくに効かず、大腿骨頭壊死で何故こんなところが痛いのが不思議…

>>1の　(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgEさんのまとめサイトが、その後また移転してるようなのでお知らせしておきます。

:http://sle2chlog.net/

人工骨頭挿入から約ひと月、現状はほぼ快適。
結論からは、痛みに我慢しすぎずなぜもっと早く
施術を決意しなかったかを悔やむ部分あり。

僕の場合は膝の激痛がひどくなり(ほとんど歩くのが難しい状態)、整形外科を何軒か回ったけど誤診続きで、最後にたどり着いた大学病院のMRI検査で判明した。

その画像では骨頭が完全に潰れていて、検査後の診察の先生の第一声が「難病です。よく歩いていられるね。すぐに手術の予約を入れるので、まず区の福祉課で指定難病手続きと障害者手続きをして。」でした。
そんで人工骨頭を入れた。

あ、訂正ですが障害者申請は退院後だったと思います。
指定難病申請は病名が確定してから手術日の間にやりました。
特発性大腿骨頭壊死症は国の指定難病なので申請が通れば治療にかかる費用は全額免除されます。

膝に激痛が来たのは謎でしたが、(素人にはよく解らない神経のメカニズムにより)膝の痛みから始まる事は多いそうです。

>>450
治療にかかる費用（外来・入院）は全額免除されませんよ。
年収でいくら迄補助されるか決まります。

どーでも良いことですが、本来支払うべきお金は、
健保が大半を支払い、残額が国となっています。

貧乏人なので全額免除されました。

>>449-450
449さんも膝の激痛だったんですね。神経の複雑なメカニズム？により
痛みが出るとは。確かに曲げ伸ばしで痛みが起きるわけではないので
膝そのものに原因があるわけではなく、神経関連の痛みでしょうね。
私も発症から3ヶ月、ずっと膝が痛いです。
ただ、何ともない時も多く、また痛みもさほどではないため
まだ手術の話は出ていません。

それにしても股関節が痛くないとなると、どうしても発見が遅れてしまいますね。
私の場合はステロイド服用歴があったのと、ステロイドを処方した医師が
早く股関節のMRIを撮るように助言してくれたので、確定診断が早かったですが、
そうでなかったら、今頃まだあちこちの整形を渡り歩いていたかもです。

膝も壊死する時があるんですよね。

入院時に知り合った患者仲間が両股関節骨切りしたのですが、
膝の痛みはとれなくてて調べたら壊死が見つかったそうです。

フジテレビ観て分かったけど、
来年から難病指定のものは障害者自立支援法に該当するとのこと。

いままでは骨切り７級、人工３級（片脚なら４級）だったのが
温存や骨切りでも障害手帳（違う名称になるかも）認定されることになるのだろう。

障害年金なんて「骨切り後に痛くなって人工にした」では貰えないに等しいから
年金も範囲に入っているなら嬉しいお知らせだよね。
（単純にいかないかも知れないが）

両足ともC-2で左がステージ3、右がステージ2なのだが、右足の痛みが最悪で
セレコックスとトラムセットでも両杖の状態。なんとか来月に全置換手術の予約が出来たが、
CRP値が高く、延期されそう....
　
壊死部位の圧壊による数値上昇ってこともあり得る？

>>456
401ですが、圧壊によるCRP上昇はあるそうです。
CRPは炎症で上がりますが、「組織の崩壊」でも
CRPが上がることもあるので
骨頭圧壊で上がることもあるようです。
圧壊時に関節包が炎症を起こすこともあり、
そのせいもあるかも知れないとのこと。

ちなみに私は発症から3ヶ月間3前後、ひどい時で5.3
今は痛みも落ち着いているので1台におさまってます。

せっかく予約が取れたのでしたら、延期にならない方が
いいですよね。

>>456
体力がある年齢ならば延期されることはない。

初診から１年６ヶ月経過すると障害年金貰えない（バックが協力ならば別だが）。
絶対にその期間内に人工置換するべき。

そんなのあったっけ？いくらでも遡れると思ったけど

>>458
初診から１年半に前後して障害等級にたっしている医師の証明があればＯＫ。
(しらずに請求してなくても証明さえ出れば時効にかからない分は遡って請求可)
１年半経過しても65歳(60かも)までに等級に達したら請求できる。
(請求した日からのぶんがもらえる)
しかーし、人工骨や人工関節みたいな全廃状態でも
初診時に厚生や共済年金に加入して無いと障害年金はムリ。

初診から経過がたちすぎて認められないのは
例えば交通事故とかで、あとから悪化した場合や死んだ場合かな。
任意の自動車保険の障害特約とか後遺障害には支払われなかったと思うよ。

あっ初診時に国民年金以外に加入してる人は
人工の場合に限って１年半も待たなくて良い。すぐに請求できます。

股関節専門医にてレントゲンとMRIでやっと確定診断
ステージ2、タイプC-2
医者には「片足のみで良かったねー」と言われた

けど、こっちはC-2に凹んでしまった。壊死そのものは
あまり深くなくて、とても浅いんだけどね
範囲だけやたら広くて臼蓋から少しはみ出している
必ず圧壊するらしく、その時かなり痛いと言われた
今も痛いけど、それ以上に痛いと思うとgkbr

まだ手術の時期ではないからということで経過観察という名の放置中
まあ、持病や50歳近いという年齢から骨切りはなく、人工骨頭か
人工股関節だから粘れないわけではないけど

愚痴でごめん

>>457
白血球値は悪くないので、感染症では無いと判断されるとセーフなんですが...

>>458
感染症の可能性を危惧しての延期の可能性が有ると言うことみたいです。

分かり難いのでまとめ。

初診から２年後に人工股関節にしたら年金は貰えない。
（自骨状態で年金が貰える等級に達するのは不可能に近い）

ただし、初診〜初期の診察の段階で、もう人工関節にするしかない
という状態であれば、人工置換が初診から２年後でも年金が貰える可能性は０ではない。

初診→温存→骨切り→人工の場合は、軽く１年半を超える。
この場合、年金は貰えない。

ならば、年金貰うために最初から人工にした方が良い。

工学院通りの出口付近にあったスリーエフが閉店とのこと。

スペースの狭さもあるけど、
弁当などヤル気のない品揃えだったからなあ。

>>404
間違ってるので 簡単に訂正！
初診時に国民年金以外の公的年金に加入してれば
１年半の障害認定日を過ぎても、たんに事後重傷の扱いだから
請求した日から障害年金が受給できるよ。

事後重傷の扱いは６５歳の前日までの間みたいだけど
どのみち人工にした場合の年金額は働かずに暮らせるような金額じゃない。
人工にする理由が３級の年金のためじゃ後悔する選択になるかもだぜ。
歩けるようになった！働けるようになった！ってことのほうが重要。

あっ↑は>>464へだった

なにがなにやら

>>466
よく分からないんだけど、22歳の時から厚生年金に加入して
現在も加入し続けていたとして、

30歳でこの病気が発症。両脚骨切りを行うも45歳で痛みが再発して、
両脚人工置換になっても障害年金３級は受給できるってことでしょうか？

テンプレの>>12のイは間違っている？？

＜＜464
初診→温存→骨切り→人工の場合は、軽く１年半を超える。
この場合、年金は貰えない。

俺は上のケースだけど障害厚生年金３級だよ。
ちなみに時系列は

初診日Ｈ20/12
骨切りＨ21/4
人口　Ｈ24/1

>>464
アンカ間違えた
初診→温存→骨切り→人工の場合は、軽く１年半を超える。
この場合、年金は貰えない。

俺は上のケースだけど障害厚生年金３級だよ。
ちなみに時系列は

初診日Ｈ20/12
骨切りＨ21/4
人口　Ｈ24/1

466さんじゃないけど、>>12の記述はコレでしょう。
厚労省HPにあるのはPDFファイルになるんで、とりあえずリンクフリーの社労士さんのサイトのをリンク。
http://www.shougainenkin.com/ninteikijun/0_00.html
第7節／肢体の障害（下肢の障害）
http://www.shougainenkin.com/ninteikijun/3_01_07_02.html

障害年金の認定日請求では、認定日は
「初診日から起算して1年6月を経過した日又は1年6月以内に治った場合には治った日」なんだけど、
ただし、人工骨頭・人工関節の場合には特則があって
「人工骨頭又は人工関節をそう入置換した日(初診日から1年6月以内の日に限る。)」が認定日。
これが上に書かれてるもの。

これとは別に、上の「基準」には
事後重症による障害年金についても触れられていて、これは請求した月の翌月から受給開始。
以下、引用。

第1　一般的事項 http://www.shougainenkin.com/ninteikijun/1_00.html
6　事後重症による年金
「事後重症による年金」とは、傷病により障害の状態にあるものが、
障害認定日において政令で定める程度の障害の状態に該当しなかった場合で、
当該傷病による障害により65歳に達する日の前日までに、政令で定める障害の程度の障害に該当し、
かつ、65歳に達する日の前日までに裁定請求のあった場合に支給する年金をいう。

>>472
つまり、
初診日から十年後に人工股関節にしても
厚生年金を支払っている者は、障害年金３級を受給できるってことですね。

１年６ヶ月以内に認定とかややこしいですね。

この病気ではありませんが、
ネットを調べると１年半以内に人工にしないとダメ（人工の扱いではなく
稼働域などの扱いで障害年金対象になることはかなり困難）みたいな記述しかないので、
分かり難いですね。

ぶったぎってすまんが、２４時間テレビの名物伴走ランナーの坂本トレーナー
が、何年か前に人工股関節の置換手術をしたんだけど、なんで走れてんの？新しい
素材？カメラ回ってる時だけ？

>>469
障害年金は、初診とか障害程度や認定日、年金の滞納とか
色々と細かく決められていて難しいよね。
466だけど、464は不用意に人工をすすめたいだけの人かと思ったよ。
自分の勘違いだったんだね。ゴメン。
人工は障害等級と認定日が非常に分かりやすい。
・自骨を人工に置き換えた時点で一方でも両関節でも障害年金は３級
・初診から１年半経過の認定日の縛りもなくて
　手術したら経過観察不要のため、手術した日からが受給対象
・年齢的な上限はあるけど、厚生年金加入歴が長ければ
　老後はやっぱ３級年金より老齢年金だから
　人工は再置換を考えて財布ではなく、足の状態や年齢と相談したほうが良い
・初診が厚生でその後 国民年金に変わっても障害年金は厚生(３級)の対象

>>469の場合だと問題になるのは以下の２点
・初診証明が取れるか
　初診から年数たちすぎると初診の小さい病院とかカルテ無い場合あり
・年金滞納がないか
　滞納は細かいルールがあって自分には正確に分かりません
　昔は学生なら未納でも良かったけど今は未手続きは滞納扱いになる気がする
　滞納分の完納期間とかもルールがあった気がする等

>>474
よくわかんないけど、カメラ回ってるときだけじゃないかな？
短時間なら走れる素材だったりして

坂本さん、昨日やっていた番組では移動バスの中で何か薬を飲んでた
やはりずっとの伴走ではなく、要所要所のみみたいだね

ネットで色々見てたら、保存療法のまま何年も過ごしている人もいるんだね

ここでも前にC-2で昭和時代から過ごしてる人がいたと思うけど
壊死が治らずとも骨頭が潰れない方法があるんだろうか

壊死は修復されます。圧潰しなければ、いずれは元通りです。

>>478
俺のこと？
右は去年人工置換。左はそのまま。レントゲンでハッキリ壊死がわかるけど、20年前と状態変わらん。自覚症状も殆どなし。
壊死の診断は昭和59年

>>479
誰がそんなこと言ってるんですか？

お呼びでない？
こりゃまた失礼しました。

>>482
いえ、お呼びしましたｗ
このスレか前のスレかで昭和時代からC-2タイプで
手術していない人がいらした気がしたので

状態が固定で変わらないってこともあるんですね
長い保存療法の末に右を人工置換されたのは痛みが出たからでしょうか？

>>481MRIでのバンド像も、単純写真での帯状硬化像も修復を反映している画像所見とされています。修復の過程で圧潰してしまうので、変形性関節症、痛みが出てなんらかの手術を要します。

>>484
ご自身の壊死でしたか。小範囲の壊死なんですか？
バンド像や帯状効果像の内側がまさしく壊死粋なんですが、
そこも修復されてるんですか？

小範囲の壊死では修復事例はありますが、小範囲でもなく、
また、圧壊もない事例では、修復はない、
というのが長期的観察にもとづいた研究結果ないし通説だと理解しておりますが

↑「帯状硬化像」「壊死域」です。

バンド像も帯状硬化像も、修復層と壊死層の境界ですが、通常その辺縁で修復は
とどまっててしまうのですよ。圧壊しなくても。
むしろ、圧壊して、以後圧壊が進行しない場合に、MRI上壊死域が修復された兆候がみられる
というのが大阪大t学での研究結果です。

>>483
お呼びでしたか。両足壊死診断されたのが昭和59年4月。右のみ痛みがあり同9月に骨移植。左は今に至も自覚症状殆どなしでほったらかし。一昨年辺りから、右の痛みと稼働域狭くなって去年人工置換。以前壊死１曹のハンドルで書き込みしてました。
ステージは診断書が手元に無いので、忘れた。過去ログ見てね。

>>487あら、そうでしたか。ちょっとソースが探せないので、調べてみますね。

色々とレスありがとうございます

壊死と圧潰と修復、そして出てくる痛み…複雑に絡んでいそうですね
長年保存療法の人は、圧潰しないで段々修復しているのかといえばそうではなさそうで…
うーん、本当に難しい

>>488
一曹さんのお名前は過去ログで見かけた気がします
今、携帯からなので、またPCから過去ログを見てみます

>>488
やっと過去ログ見てきました
前スレにステージが書いてありましたが
左がステージ３　C-2、右　ステージ4　C-2だそうで
左はずっと何もしないままだそうですが、進行することも
なく、自覚症状もないんですね
長い年数経つうちに、つぶれにくく？なったり
することがあるんでしょうか

ここやネットのあちこちを見ていると、壊死範囲が
広くても、手術しないでかなり長くもつ人や、
早くに骨頭が潰れてしまう人、様々だなと

ステージ３ということですから>>488さんも陥没はしているわけですね。
488さんの場合というのでなく、一般論として陥没後に陥没が進行しないのは

１.荷重がかかる部分で、陥没しうる部分はすべて陥没してしまった、
２.そうでなくても陥没によって亜脱臼状態になって荷重部分が微妙に変わった、
３.あるいは陥没後に骨棘等が形成されて同様に荷重部分が微妙に変わった、
４.あるいはライフスタイルなどでたまたま。

これらが起こってのち、陥没がそのまま進行しなければ
壊死域の修復がされる場合もありうるでしょうけれど、
壊死域の修復によって陥没が抑止されているといえる場合もあるのかは、
私にはわかりません。

そうして陥没が進行しないとともに、そういったことなどが良好に作用して
関節症性変化（ステージ4）も起こさなかった、ということではないでしょうか。
医者ではないので正確な表現ではないかもしれませんが、
大間違いということもないんじゃないかと思います。

>>493
何年もレントゲンの様子が変わらない（C-1、C-2でステージ2や3Aくらい）人が
いるので、ある程度の陥没後、修復→陥没がそこで止まる人がいるのかも？

ちなみに私はステージ2で陥没はないらしいけど、発症当時は
かなり痛かった。今は随分おさまってきて、たまにびっこになるくらい。
あちこちのサイトでは「壊死のみでは痛みはない」と書いてあり、
「圧潰（陥没）してきたときに痛みが出る」とあるのに
何故、陥没のないステージ2でも痛みがでるんだろうね？
どうも私だけではなさそうだし

レントゲン上圧潰が識別できなくても、
微細な骨折ないし圧潰は生じている、
ということを、以前主治医に聞いたことがあるような気がします。
それからもたらされる痛みかもしれませんね。

自分も>>495さんと同じような説明を受けたことある。
股関節に痛みが出て骨壊死があると分かった時
ステロイド全身投与から４年経過したステージ１。
当初から骨頭の外見は球形なのに痛みの強いほうは
骨の中が撮影方法によっちゃ毎度 壊死域すら不明の真っ黒。
(痛くない骨頭は本で見るような普通の壊死画像)
黒いのは髄圧が高いとか炎症で水が溜まってるとか色々と言われたが
正確には医者も話さず、まぁ骨頭は丸いがキズついてるんだろうなんて話しだった。
２年後いきなり激痛で歩けなくなり「絶対潰れた」と直感したわりに
レントゲンでもМＲＩでも画像上は再び「潰れてない」と言われ、やっぱり真っ黒。
激痛もやわらぎ手術しないと決めた頃に撮ったレントゲンでは潰れてたんだが(爆)
自分は画像の骨頭は球形を保ってたけど何らかの炎症をおこした状態だったし
画像に取り込めない微細骨折が当初からあったんだと思ってる。
痛みは画像判断可能な陥没と同等じゃないと思う。
でも やっぱり痛みがあるってことは圧潰につながる危険信号なんだよ。

俺は最初すねに違和感があって、そのあと膝が痛み出した。

>>497
膝や腰が初発だと、大腿骨頭壊死までの確定に
かなり回り道になることもあるよね

最近、右足の付け根あたりに違和感があります。
普段は痛みはないんですが、超距離歩くと、少し痛みが出てきます。
これてマズイですかね？

>>499
あーそれ確実に骨が腐ってるわ
不安なら整形行って股関節のMRIやってみ

大腿骨が真っ黒になってるから


てかそんな曖昧な質問を素人に聞いて、説得力のある解答があると思ってんのかよ

>>500
大腿骨頭壊死症は、骨が腐るんじゃないですよ

>>499
それだけじゃ何とも
ステロイド飲んでいるか晩酌してるか
思い当たる節があるならMRI

痛みは翌日には治るパターンが多い。
痛いって言っても、足が上がらない程とかじゃないし。

ステのんでるよー

９割は気のせいだから不安がるな
不安ならここに書いても意味ないから今すぐ病院行け

保守あげ

過疎ってるけど、皆さんそれなりに落ち着いてるのかな
自分も保存療法中、小康状態

私は先週に骨頭が潰れました
今痛みのピークは抜けたけど両手松葉杖です

ほんとに痛いときって寝返りもうてないですよね
皆さん寝るときに何か工夫されてますか？

>>506
股にクッションを挟んでいます。
縮んだサイズで幅２０ｃｍ位かな。かなり楽になります。

私もたくさん歩くと痛くなる。
なんか筋肉痛かなって思う程度だけど、
痛くなるポイントがつけ根らへん。

ステ飲んでるから医者行こうかな。
仕事上、重いもの運ぶし。

>>508
大腿骨頭壊死だと、特に何もしなくても
痛むことが多いけど、ステ飲んでいるんなら
念の為にMRIの出来る整形外科に行って
診てもらった方がいいよ
違っていれば安心出来るしね

>>508
医者に行ったところで無駄な金がかかるだけ。
誰だって、たくさん歩くと痛くなる。
健常者の状態だから何の問題もない。

ディズニーなんて行った日には、全員、脚が棒の様になる。

>>507
昨夜試しにクッション挟んで寝てみたらすごく楽でした
ありがとうございます！

昨年この病気になって、しばらく痛みを我慢してたけど生活に支障をきたすようになったので
医者に相談したら人工股関節の手術を勧められた
骨切りするには壊死の範囲が広すぎるからということで

だけど、その病院は人工股関節の手術の件数が少なくて年間40〜50くらい
一応、股関節専門医はいるけど、もっと症例数の多いところに行った方がいいのかな？
持病もあるから、持病でもかかってる今の病院で手術したいんだけど術後が心配

>>512
その病院がどの程度の規模か分かりませんが、
年間40〜50なら良いんじゃないでしょうか？

持病で手術・入院したことあれば、
看護のレベルも分かっているかと思いますし、
人工ならリハビリ（PT）の技術差もあんまり関係ないです。

>>512
多くはないけど、少なくもないって件数だねぇ…
股関節に力入れてるとこだと、年間150例はやってる。
ちなみにMISへの対応やナビゲーション機器の有無はどうなんだろう？
もしそれらがNOだったら自分なら他をあたる。

>>513-514
ありがとう
年間50程度なら少なくはないのか…多いところでは
500以上あるみたいなんで、あまりにも少ないんじゃないかと心配になってた
病院の規模は国立大学の付属病院なので決して小さくはない
何度か手術もしてるし、入院もしているから、勝手がわかっている気楽さはある
ただ、MISへの対応やナビゲーションシステムについては
まだ何も聞いてないので何とも言えない

持病の主治医は自分の目の届くところで手術を受けて
欲しいと言っているので、もうちょっと考えてみようと思う

右股関節の全置換手術からやっと一ヶ月経過した。
痛みは無いが日々脱臼の恐怖と戦っている。
と、言うのも術後十日目に脱臼してしまい、その激痛に怯えている....
外転装具は装着しているものの、やはり不安....

32ミリの骨頭ボールやHiオフセットのステムを使っても
脱臼する時はするモンなんだなと思った。

左足の全置換の時はもっとでかいカップと球を使うよう検討してもらおうと思う。

3ヶ月くらい我慢して筋肉付けば大丈夫だよ

>>516
一度脱臼すると、跡が付くから再脱臼し易くなるって聞いた。
すべてにおいて、注意しながら行動するべし。

ステージ１、タイプC-2でもう5年も医療券の更新をしていたのだが、
いきなり軽快者認定で医療費助成は認定できないとの通知が来た。
なんでだろう？
福祉手当もなくなるみたいだしどうしたらいいんだ。

>>519
どうしたらいい？と言われても・・。
そもそも何が困ることになるのか教えてくれればアドバイスも出来るけど。

>>520
福祉手当もなくなるってとこじゃねの？

>>519
どうしようもないなら福祉課に生活保護受けるべきか相談すればいいんじゃないの
今までその手当で医療費がどうにかなってたんだからそれがなくなったから
耐えられなくなっているで十分相談可能だと思うが
もちろん満額支給を持ちかけるのはおかしくなると思うけどね

ありがとう。
都に聞いたらしばらく医者に行ってないからとかで
日常生活ができるだろうとか何だとか言ってた。
区に問い合わせたら福祉手当はなくなるけど、
障害者手帳で出てるETC割や都営地下鉄やバスなどは大丈夫だって。

でも医者に行ってもレントゲン撮って痛み止め処方されるだけだし、
痛み止めの飲み過ぎで3回急性胃炎にもなったし、
睡眠薬で鬱っぽくなるし･･･
そろそろ手術をしたいのだが医者がOKしてくれない。

>>523
あなたが無収入として、

・今回は、難病医療券の更新は不可と言われたのですよね？
・難病福祉手当もあわせて「無くなる」と言われたのですよね？
・読みとるに他の病気で、既に障害手帳（何級か不明）は、貰っているのですよね？

→今後、通院に関しては、0円→健康保険３割負担になるか？
　なります。
　まあ、レントゲン＋診察＋痛み止め＝2,000円以下でしょうかね。

→福祉手当12,000円/月が貰えなくなるか？
　医療券がないと対象外になります。そういう制度です。
　障害手帳が3級ならその分の福祉手4500円は貰えます。

年齢がおいくつか不明ですが、
働かなくても何とか生活が成り立っており、
手術しなくて良いなら手術しない方が良いですよ。

手術は最終手段です。

よくわからないですが、（難病）福祉手当って市区町村で出してる（とこもある）手当のことですか？
もしそうなら、東京23区でも金額はまちまちなんで、>>524さんが書いてるように12,000円とは限りませんよ

でね、「『軽快者』とは、特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）において、
『治療の結果、１．疾患特異的治療が必要ない。２．臨床所見が認定基準を満たさず、
著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症等がない。この３項目を１年以上満たしている』場合を言います。」（難病情報センター）
３項目すべてについて、1年以上満たしてなくちゃいけないんですよね
未手術で「ステージ１、タイプC-2」なんですよね。「２．臨床所見が認定基準を満た」してるじゃないですか。
これだけでおかしい。
障害者手帳も出てるんであれば２．の後段部分もあやしい。
未手術で今後の手術の可能性があるかもしれない、しかも痛み止めを飲んでいる。
これって「１．疾患特異的治療が必要ない。」には、該当しないんじゃないですかね？
私なら、不服申立てしますけどね。

いちがいには言えないけど、タイプC-2で、ステージ1のままよく5年ももってますね

>>525の軽快者基準について、
難病情報センターでふれているのは
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
モトになってるのは、↑ここでリンクされている
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1374
特定疾患治療研究事業における軽快者の基準について PDF 53KB
平成21年10月30日（健康局疾病対策課長通知）

>>525
[私に噛み付かないで下さい。
そもそも、お悩み者の情報が少なすぎるので、
私が住んでいる区を例に分かり易く書いたつもりです。
勝手に自分の経験、憶測で書いてしまい、すみませんでした。

お悩み者はいまだに何に困っているのか不明です。
福祉手当ごときが受給されなくなるので困るのか？
そもそも年収は？
働ける環境にあるのか？ないのか？

障害手帳も持っているか不明ですし、障害手帳が骨頭壊死によるものかも不明です。

推測でしかアドバイスしようがありません。
そもそも、通っている病院自体の診察も怪しいです。

>>528
噛み付いてなんかないですよ（笑）

>>524=>>528さんが書いてるのが上記の（難病）福祉手当のことであれば、
こういうこともありますよ、と>>524さんや>>523さんを含め、みなさんの便宜のために書いたにすぎないです。
あやまる必要も全然ありませんよ。噛み付いてるようにみえたのなら、私のほうが謝ります。すみませんでした。

推測でアドバイスでいいじゃないですか。
通ってる病院の診察が怪しいということについては、疑ったほうがいいかもしれないというレベルで、個人的には同意です。

噛み付いてるとすれば、都の認定に対してです。

>>523
>>都に聞いたらしばらく医者に行ってないからとかで
別の特疾での話しだが１年受診なし＋投薬＆処置なしで
軽症者認定になる場合があるって何年か前に県から言われたよ。
その時の担当者の話では認定基準を満たすかどうかより
治療があるかどうかを優先するって話しだった。
受診も治療も無いのに医療費の助成は意味が無いって理屈だな。
悪化すれば医療助成は復活するからね。
まぁ523が手術したいなら手術してくれる病院へ転院すればよい話しだ。
置換術なら最終手段だが、ステージ１なら温存術を考えてるんだろ。
骨頭つぶしてから骨切りする意味がどこにあるんだ？
そして…Ｃ-２で５年もステージ１なのは本当か！？
もしかしてステ大量後の早い時期にМＲＩ撮影して発見された口ですか？

>>531
その、県の担当者の説明もどうかと思いますねー。
だって、明らかに厚労省の通知（通達）の文言を逸脱してますから。
公表してないダブルスタンダードでもあるんでしょうか？だとすれば、なおさら問題です。

>>523
さしあたり思い当たる（とりうる）方策をあげてみますが、
1.法定の不服申立て（異議申立てor審査請求）をする・・・申立て期間過ぎてませんよね？そんなに猶予はないと思いますが
2.（手術も見すえ）セカンドオピニオン等を経て、あるいは経ずに転院する。難病の認定は、転院先で検討のうえ再申請。
3.とりあえず不服申し立てをしてみる。そのあとで病院をかわることを検討し、難病の認定は、転院先で検討のうえ再申請。
4.何もしない

他にありますでしょうか？

不服申立てでなくて、異議申立てでしたっけね？

間違った。

不服申立てでなくて×
審査請求でなくて◯

また間違えた・・・

>>532の、3.間違い、こちらに訂正

3.とりあえず不服申し立てをしてみる。そのあと、あるいは並行して病院をかわることを検討し、
不服申立てが認められなかった場合、難病の認定は、転院先で検討のうえ再申請

>>532
531だが自分が県の担当者に問い合わせた時期は軽症者認定が導入されて間もない頃。
現在の通達になる前の初期の話しだな。まぁ通達の内容的には変わらんけど
まだ「軽症者とは？」って質問に正確に答える気風すらなかったころの話しだ。
ヤヤコシイこと書いてゴメンよ！
でもさ都は、数年前にも術後のION患者たちに軽症者認定を出した記憶がある。
当時、自分の県ではそんな状況で軽症者扱いになった患者はいなかった。
もちろん都の判断に不服申し立てした人は医療助成復活したし
その後、術後１〜2年では軽症者認定は出さなくなったらしいけど。
通達は簡潔で分かりやすく書かれてるぶん
解釈の仕方は運用する都道府県まかせな部分もあると思うよ。

今北

俺SLEはずっと軽快者だったが、人工にする前に骨壊死で医療券とりなおしたらSLEの通院も無料になった。
窓口で違うんじゃない？と言ったが、医師から大丈夫と言われたらしくずっとそのまま。
保険指定取り消されなければ良いんだが。

>>538
私は、喘息のステロイドで壊死になったんだけど
それを呼吸科の先生に言ったら薬代がタダになった
診察料月￥1460かかるけど、喘息の薬でキプレスとか最近出回った高い吸入薬もタダ
だよ

事務の人曰く先生の見解でそうなってる人多いみたい
血小板減少症でステロイド使って人工入れた人も内科がタダになったって言ってた
違う病院なんだけどね。

あと、年金てずっともらえるのかと思ってたら違うんだね
２年更新とは知らなかったよ
厚生３級もらってるけど、２年後なんて杖無しで普通に歩けると思う
更新はじかれるよね

障害年金は人工股関節になったら、ずっと貰えると思うけど？
なんで障害年金は継続できないと思ったの？

>>538 >>539
特定疾患の医療助成は、その疾患のみと定義されてるけど
どうやら実際は色々なパターンがあるみたいだな。
自分は別の特定疾患でのステロイド治療により発生した骨壊死だったからか
元々の特疾のほうで骨壊死も診れると言われたんだ。
骨壊死は元の疾患に対しておこなわれた治療の結果の
合併症みたいなもんだからって整形で言われた。
ただ別の整形では元々の特疾では骨壊死の医療助成を受けられなかった。
その医者が言うには骨壊死症はステロイドが原因とはかぎらず
元の病気は関係ないって言われたよ。即転院したけどさ。
医者の認識によって対応は分かれるな。

>>539
人工関節とかの全廃状態ならたとえ杖無しで歩けても
厚生３級は永久認定じゃね？自分の更新欄は“‐”になってるよ。
自骨で２年後杖なしなら それも良し。年金で生きた骨は買えないんだから。

>>540
私、人工骨頭置換術だからかな
年金の書類に期限書いてあった

ある疾病の特定疾患の認定さえ受けてれば、その範囲内の治療として
他の疾病（場合によっては他の特定疾患）の治療費についても医療費助成が
受けられることもある、
あるいは、軽快者認定で「他の臓器合併症等がない」の項目があるんだから、
ひょっとするとそもそも（軽快者でなくて）２つの病気とも特定疾患の認定がされるべきっていう場合もありそう。
そういう事務的な部分をきちんと理解、把握できてる医者はおそらく多くはないでしょうね。

>>542
平成22年の通達発見！
http://www.shogai-nenkin.com/jinkokansetsu.pdf
置換術(人工骨頭ふくむ)をした場合
上記の適応がなされ、たんに経過観察中になっている可能性がある。
その場合は、更新はあるものの等級落ちは無く
経過が良いと更新期間が延び永久認定。経過が激悪で２級昇格…かと。

>>544
わざわざありがとう。ただ私のPCから何故か見れない
週明け問い合わせてみる
ただ疑問が・・・

＞経過が良いと更新期間が延び永久認定。

経過が悪くてじゃなくて？

>>545　見られなかったん？
545さんは全置換じゃなく人工骨頭だから欠損部位が少なく
障害レベルを低く見積もられたと感じてるかもしれないが
全置換だろうが表面置換だろうが制度上は扱いに差は無いんだよ。
両関節だろうが片関節だろうが杖ついてようが走ってようが年金の等級は基本３級。
ところが同じ術を受けたのに経過が非常に思わしくない人がいるって問題がある。
貼付したURLの通達は「人工骨頭又は人工関節そう入(←同等の扱いです)」した場合
２級以上に認定できる場合の認定基準が書かれてるんだ。
裁判で「３級(骨の欠損)に歩行困難度を加えて２級相当だよ」てな司法判断が続いたため
「３級固定するまえに経過観察期間を設けよ」って流れで出された通達だと思われる。
そもそも一律３級固定では国民年金加入時が初診の人は本当に救われないだろ。
通達前の人は更新ナシで通達後の人は更新アリになってるんじゃないかと想像。
通達は平成22年４月だ。
医者に経過良好と言い続ければ２級への可能性は低くなったと判断され
いずれ更新が無くなり３級固定になると思う。
まぁ正確なことは問い合わせて報告してよ。

まだ自骨だけど、潰れたら早めに人工関節入れようと思ってる。
どうして人工にするのを遅らせなくてはいけないのかわからない。
脱臼だの体位の制限だの感染症だのとリスクが多いと言われてるけど
最近はそれも減ってきたし長期もつ人工も出てきたと聞くけど。

>>547
人工股関節は永久に保たないから、極力、人工股関節にしない方が良い。
70歳を超えたら、他の病気や体力的に再置換が難しくなる（手術できる体力が無くなる可能性がある）。

人工は20年保つと言われているけど、これはろくに働かない、歩かない老人も含めての平均値。
サラリーマンだったら

　・20歳→30歳で再置換→45歳で再置換→60歳位で車椅子？
　・30歳→45歳で再置換→60歳で再置換→70歳位で車椅子？
　・40歳→55歳で再置換→70歳前に車椅子？

これが肉体労働だったら、再置換がもっと速くなる。
生活もあるし、働かなくてはならない人が、定年退職までに２回（両脚なら４回）も手術するって厳しいよね。

車椅子になるのは確定ではないし、60歳過ぎても筋トレを怠らずに
しっかりとした体型を維持できれば、杖程度で生活できるハズ。
でも、大半の人は、老人になると筋肉はそげ落ちて、歩行が厳しくなるのも事実。


長期保つって言われているけど、長期保った人がいないから何とも言えない。
現在の人工で２０年保つと言われているけど、２０年前と現在では医療技術も圧倒的な差があるハズ。

人工か否かは賛否両論。いまを大切にするか、老後の生活を大切にするか？
決めるのは自分自身です。

>>546
詳しくありがとう。
問い合わせたら報告します。

＞＞５４８
やっぱり歳とって車椅子生活になるかも、ということか。
医者に聞いても、その頃には医学が進んでるから大丈夫だよ、
と言われ、理由を教えてくれなかった。
ありがとう。

>>548
壊死の範囲が広すぎて、人工にせざるを得ない人もいますよね
私もそうなんですが（私の場合持病の関係もあって骨切りはできない）
「車椅子になるかも」と言われたらかなりショックですよ？

まあ、私の場合20年後は生きてるかどうかもわかんないので
人工にするのに躊躇はないですが

先のことなんかわからない
今現在のQOL優先だな

問い合わせてみました。
まどろこい説明でしたが平成22年４月の通達に関係なく
同じ疾患であっても毎年更新ｎ人もいれば、更新無しの人も居る
それは、人工関節でも人工骨頭でも同じとの回答でした。
人工関節でも３級固定ではない。なんだそうです。

なので人工骨頭だから更新が必要という訳ではなく、人それぞれとの事
次回更新で経過が良ければ受給も出来なくなる可能性もありだそうです。

杖無しで走って歩けるなら貰わなくてもいいけど
日常生活に問題無しなら受給資格も無くなるとは思いませんでした。

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121031/k10013133451000.html
患者が少なく治療法がない難病の患者への医療費助成について、
厚生労働省の専門家会議は、助成の対象を症状が重い患者に限ったうえで、
現在の５６種類から３００種類余りに大幅に拡大することで一致しました。

厚生科学審議会｜厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000008f2q.html#shingi36

>>553
もし、年金受給出来なくなったら、またこのスレに書き込んで下さい。
五体満足の状態でない（欠損している）のに
普通に歩けてますから、大丈夫そうだから、受給取消ってことは無いです。

>>556
もし５４５さんが取り消しになったら
受給取消ってことは無いです。っ断言してるけどてあなたは、何かしてあげれるの？
書き込ませるだけ？何だか無責任

>>557
絡まないで下さい。

人工股関節は医療券と同様に障害年金が取り消される
という事例としてテンプレできる。
「ああ、そういうこともあるんだ」って、みんなが知ることができる。

そして、また受給出来る方法を教えてあげる。

>>558
受給取消ってことは無いんですよね？
＞また受給出来る方法を教えてあげる。

教えて下さい

>>559
お前、バカか？

パラリンピックで下肢欠損しているメダリストが
障害年金を取り消されたら教えてやるよ。

>>553
546です。
期待持たせるような紛らわしいこと
もっともらしく書いてしまって悪かった。ごめんよ。
自分の知ってる人たちは皆 更新なしで
労務士のHPでも置換した場合は３級となってるからさ…。
置換術を受けて経過も良く受給停止となる場合があるとして
いずれ耐用年数もくるし具合が悪くなったり再置換になれば
再び支給は再開されるってことなんだろうな。
しかし更新なしと更新ありの認定基準の具体的な差って何なんだろう…。

何か荒れておりますが…
私は「股関節患者の会（勝手に私が命名）」に入っておりまして、
老若男女問わず、この病気や変形股関節症の方達が、
たま〜に、お花見や旅行に行ったり食事会をして、
近況報告や病院、リハビリ情報交換をしています。会員はそれこそ４〜５０名以上おります。
（正確な人数は不明です。ひょっとしたら100名以上いるかも知れません）
自骨の方もおりますが、人工の方もおります。
患者だけでなくリハの先生や個人経営のリハの達人の方、看護師もおります。
病院情報やリハビリ方法、障害者の各種手続きなど、いろんな話を聞けて非常に有効です。
経過良好でスキューバダイビングなどもされている方もおりますが
障害年金が停止されたという話は聞いたことありません。

私は今度、片脚人工になるので、いろいろこの会の方達に
今後の生活の仕方、手続き方法などを聞きました。

３級認定は何かをきちんと読めば、受給できる答えは書いてあるかと思います。
年金事務所や役所の相談所、労務士に聞いても絶対に答えてはくれません。
（不正受給方法ではありませんよ）

>>562
> 年金事務所や役所の相談所、労務士に聞いても絶対に答えてはくれません。

それは、なぜなんでしょうね？
年金事務所や役所は認定する側にあるから、個別具体的なケースには、
返答しかねるということもあるかとは思いますが。
社労士さんも、正式なクライアントでないのであれば答えづらい場合はあるでしょう。
とはいえ、そうでなければ、答えることを躊躇する理由はないと思いますし、あってはならないと思いますね。
というより、個別具体的なケースへのあてはめた判断は、正確なところはそれらの人もわからないってことですかね？

>>563
２ちゃんじゃなくて、社労士に聞けば？

>>564
そういう話をしてるんじゃないですよ？

２ちゃんに訊け！なんか素晴らしいですねｗ

久しぶりに覗いたら、年金の話とか、超難しいな、相変わらず。

自分は自営業だから厚生年金は不可能（であってるのか？）。
障害者申請もしてないから障害年金も無理なわけか。
年に数回診察に行って、難病の助成金だけはもらっているが。
ちなみに骨髄液での再生術。３年過ぎたがいまだ杖つき歩行。
片足は範囲が広くて骨きりはもう無理だから、いずれ人工股関節かな、といわれている。

この病気の知り合いがいないから、障害年金の手続きもわからない。
ここで教えてもらったとこ読んでも、自分が当てはまってるのかどうかもわからない。
障害者手帳なくても障害年金が受け取れるって前に教えてもらったんだけど、そうなんですか？

>>567
・障害年金申請に障害手帳は不要です。
・自営業問わず、きちんと国民年金または厚生年金を納付していたならば
　受給資格はあります。
　（自営業だからと１円も納付していない非国民には資格はありませんｗ）
・現在の症状では受給は不可。障害手帳は関節稼働域にもよりますが７級相当と思われます。
　（勝手な想像。正確には主治医にご確認下さい）
・片脚人工股関節の場合は、手帳３級、厚生年金は手当金だったかな…（自信なし）

ただし、この回答に「責任取れるのか？」問われたら、
責任は取れません。然るべき所に相談して下さい。
市町村によっては、障害者相談窓口が設置されて、年金についても詳しく教えてくれる役所もあります。

>>567
厚生年金によるか国民年金によるかは、初診時にどちらに加入してたか、によるんじゃないすかね？
で、このスレでもよく書かれてるけど厚生年金なら3級も設けられてるけど、
国民年金では1級、2級しかないから、国民年金で受給するためには、
ハードルが高くなるってことはあるでしょうね

年金について - 国民年金・厚生年金保険 障害認定基準 | 日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=6761

それから、もしあなたがステロイド起因の大腿骨頭壊死症であれば、
医薬品副作用被害救済制度にも、障害年金制度はあるので、ご参考まで
現状の具合では認定は厳しいいかもしれませんけどね
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/benefit.html

>>567
厚生障害年金は、初診日に会社員とかで
厚生年金に保険料をおさめてる場合が対象だよ。普通は給料天引きだ。
　　ステロイド性ならステロイド処方を受ける原因疾患のため
　　病院をはじめて受診した日が初診日
初診日に自営業なら国民年金(障害基礎年金)の対象。納付書が送られてくるから自分で納める。
567は難しいと思う前に
以下の２点を調べてから障害程度の話しをするべきかも。
１、初診日に加入していた年金の種類を調べる
２、保険料はきちんと払っていたか調べる
　★初診日の前々月までに納付すべき期間の３分の２以上を納めてる
　★初診日の前々月までの直近１年間に未納(ウッカリ忘れて翌月納めてもアウト)がない
　障害年金はどちらか１個の★印をクリアーしてないと請求権そのものが無い。

年金の加入記録は年金手帳持って役所に聞きに行っても良いし
自分の基礎年金番号(年金手帳に書いてある)が分かるなら
ココ↓で照会できる
http://www.nenkin.go.jp/n/www/n_net/

ステロイドを服用していて大腿骨（関節ではなくて左右の外側上部）が痛む（最初は骨の中を針で刺されているようなチクチクした感じ、今は一日中ダル重いのと、キシむような痛みが日に何度か）
で、主治医に何度か言ってみたけども全くの無視。
なので自分で他院の整形外科（MRIがあるところ？）を受診しようかと思っていますが、病院選びのアドバイスがあれば教えて下さい。
あと、最新の治療法などが載ってるサイトなどがあれば、それも教えていただけると有難いです。

>>572
大学病院よりも総合病院の方が入院生活は楽。
ただし、骨頭壊死に強い病院にした方が良い。
骨頭壊死の研究班がある病院は検索すればPDFで一覧化されている。

骨切り（杉岡式）ならば入院期間が長くなるので、病院の設備や環境も大事。
（総合病院ならネットやテレビが無料だったりするとこもある）

セカンドオピニオンなんて不要。病院の横のつながりなんて無い。
可能なら入院棟を下見して、いろんな病院を初診しまくって主治医との相性も確認すれば良い。

あなたが骨頭壊死でどのステージにいるかによって
手術方法が変わります。
ですので、最新の治療法などが載っているサイトなんてないデス。

補足。

総合病院の充実度は、最近設立されたことが選択条件になります。
古い病院ならどこも一緒です。

>>573>>574
ありがとうございます。
参考にします。

喘息のステロイドで壊死したのに、セカンドオピニオンで受診した先生が
最近の研究でステロイド性での壊死は無いと言い切って
医薬品副作用被害救済制度の診断書拒否された。
両足入れてるし体質？とやらで３ヶ月も入院したから書いて欲しいんだけど
とても頑固で・・・

何か上手く話しもっていく方法ありませんかねー

>>576
まず、「セカンドオピニオンで受診した先生」が、ステロイドを投与した先生なんですよね？
以下、それを前提に・・・

576さんって前スレあたりで同じような書き込みされてた方でしょうか、
医薬品医療機器総合機構の担当者が医師に話をしたい、とか言ってるとか書かれてた？

そうでないなら、まず医薬品医療機器総合機構に相談されてはいかがでしょうか？
過去、同じように書類を書くことを拒否されてた方が、別書類での提出でもいい、とされたことが
あったように記憶しています。過去ログにあたってないのでちょっと記憶おぼろげですが、そういう代替措置もあるかもしれません。
また、そのような代替措置をとる以前に、医薬品医療機器総合機構から医師に直接話しをしてもらう、
などの方法がとれるかと思います。

プライドの高い医師は、我々患者がどのようなことを言っても聞く耳もたず、かえってこじらせてしまうような気がします。
機構の担当者にも、まぁ、いろいろいるようですし、どうなるかわかりませんが、まずそうしてみてはいかがでしょうか。
機構に相談してもだめな場合に、医師と喧嘩（訴訟含む）してみてもいいなら、また別の方法を考えてみられては？

> 576さんって前スレあたりで同じような書き込みされてた方でしょうか、

前スレじゃないや。このスレの話だった>>290-302

現在、保存療法中。将来的には人工関節しかないといわれた。
転職しようと思うんだけど、手帳がないので障害者枠が使えない。
松葉杖姿だと面接とか不利なんでしょうか。
何か資格でもとるしかないか。

>>579
松葉杖では、まず落とされますね。

いつ治るの？って聞かれるかと思います。
事務作業で、よほどあなたの能力と人柄が認められないと難しいです。

障害手帳になると大手企業は全社員の何％かは採用しないといけないので（絶対ではないがモラル的に）、
障害手帳になってから就職活動の方が良いです。

就職を選ぶか人工を選ぶかは、あなたの財力次第かと思われますので、
他人が決めることではないと思います。

>>575
自分もステロイド処方してる医師に痛みを訴えたけどスルーされ
近くの整形を受診したらМＲＩ持ってて撮影になり発見された。
治療経験がある医師ではなかったが調べて実績のある病院を紹介してくれた。
骨壊死があるか無いかはМＲＩで判断できるから
撮影する病院はどこでも良いと思う。診断を受けた病院で治療を受ける必要はない。
リウマチ専門の認定資格を持つような整形医ならステロイドの知識があるので
一生懸命説明しなくても骨壊死を疑っていることに同意を得やすいと思う。

>>578
上の方の書き込み見てませんでした。すみません。
ここに書き込むのは、初めてです。
まず医薬品医療機器総合機構に相談してみます。
ありがとうございました。

>>579
人工関節入れてなくても、状態が悪ければ（壊死範囲が広いなど）保存療法中で6級の手帳は貰えます。
6級だと障害年金はでませんが、高速代半額、自動車税免除、他にもありますが、何しろ障害者枠から就活できます。

骨の状態にもよると思いますが、一度担当医師に相談してみてはいかがでしょうか。

俺も保存療法中って就活が1番の悩みでした。

難病患者のデータ 入力半数余にとどまる　NHKニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121116/k10013530121000.html

質問なんですが、痛みのないうちから松葉杖を使った免荷はやった方がいいんでしょうか？

>>585
やった方がいいか悪いかといえば、やった方が良い。
なるべく股関節に負担が掛からないようした方が良い。

究極は、
　・歩かずに車椅子で行動する
　・それでは流石に生活し辛いので、歩かなければならないのであれば両松葉杖で負荷を軽減する
　・それでは流石に生活し辛いので、片松葉杖（ロフストでもＯＫ）で負荷を軽減する
　・それでは流石に生活し辛いので、普通に歩くけど、なるべく重たい物や走ったりをしない
　・それでは流石に生活し辛いので、普通に歩くけど、ダイエットして負荷を下げる
です。

>>586
なるほど！

ところが骨にかかる負担を減らそうと荷重を制限すると
骨を支えてくれる筋力が落ちる。
筋力が落ちると荷重や動作時の衝撃が骨にモロくる。
骨が潰れなければ歩けなくてもＯＫならいいが動く足が必要なら
骨への荷重を制限(減量と免荷)しつつ
筋力維持(水中歩行など)に努力することを付け加えるべきかも。

ほほぅ、なるほど。
ありがとうございます。

壊死の状況がひどいと、いつか圧潰するかもしれない。
ずーっと制限した生活をするか、筋力が十分残っているうちに、人工関節にして早期復活をはかるか・
医師としては圧潰がはじまってからしか、認めてはくれないだろうが、
究極の選択ともいえる。

>>590
圧潰がないと医者は人工置換はなかなかやってくれないんだね。

ステージ2、タイプC-2で多少の痛みがあるので、圧潰する前にさっさと人工股関節置換しようかと考えたけど、
まだ早いですと言われて保存療法中。
潰れる確率9割以上なら、圧潰の痛みを経験ないままで手術したいのに。
手術そのものより潰れた時のことを思うと鬱。

>>591
いや、人工にするのは先に延ばした方が絶対にいいよ。
痛みが無いのに人工にするなんてアホらしいです。

潰れようが、潰れなかろうが、最後は人工にするならば
潰れてからにした方が良い。

潰れたところで、杖があれば歩けるんだし、
杖で歩くのが本当に辛くなってから人工を考えれば良いです。

でもまー、圧潰の痛みを避けたいってのはわかりますよ
いや、「わかる」っていうのも、こちら側経験者で、591さんは経験してないんだからおかしな表現ですけどね

>>592
ありがとう。全く痛くないわけではないけど、今のところは
痛み止めなくても生活できるし、どうしてもの時は
ロキソニン1日1錠で1〜2日くらい痛みなく過ごせているので
人工にするには時期尚早かな？

壊死範囲がとても広くて、いずれ圧潰必発なのと
「圧潰の痛み」がどのくらいのものかわからず、
立てないくらい痛むのなら、生活に困るのとで
早めに人工をと思ってたんだけどね。
潰れても杖つけば何とか歩けるなら、それから
人工を考えてもいいのかもね。

連投ごめんなさい。
>>593
そう、未経験なのでやっぱり怖いですね。
かなり痛いなら、避けてしまいたいのが本音。
このスレッドの最初の方から読んだけど、
どんな痛み止めも全く効かないようなので。
せめてソセゴンくらい効いてくれれば…

ただ、片足は発症していないので、軸足があって
潰れても手術するまでは何とか杖で歩けるのなら、
それまで自骨で頑張ってみようかなと。

>>595
痛みの事だけ言えば、潰れてる最中の痛みには私はソセゴンは効きませんでした。
脅かすようで悪いけど・・・

ただ他の方も言ってるように人工にするのは痛みの無い時期にするのは
もったいないですよ
私は、３ミリ以上潰れてて医師から「もう限界だよ」と言われてからも半年
粘りました。潰れてしまうとある程度の痛みは慣れてしまったから。
でも医師にこれ以上放置のリスクを説明されて納得してその後人工にしました。

ご自分が納得して手術を受けるのが一番かと。
何だか参考にならない事書きましたが、お互いに頑張りましょう

>>596
ありがとう。やはりソセゴンも効かない痛みなんですね。
その時を思うと怖いけど、色々な方のお話を伺うと
やはり今の状態での手術は早いような気もするので、
何とか自骨で頑張ります。

>>597

人工じやなくて骨切りじゃ駄目なの？

>>597
虫歯と違って、常時、痛くなっている訳ではなないですし、
立ち上がる時、歩く時に痛みがあるのであって、
これは杖があれば痛みはゼロになりますよ。

ロフスト杖を付いての生活が困難ならば手術ですね。

痛み止めは飲んでいません。
夜に寝ているときに、たぶん痛みで起きることもあるのでしょうけど、
あんまり気にはなりません。

そろそろ杖無し生活をしたいので、人工にしたいなあと思っています。
（既に骨切りしてしまった脚なので、再度の杉岡式は厳しいかもと言われています）

限界まで自骨で粘った方が良いですね。
頑張って下さい。

自骨でねばるのは自由だが、それによって職を失ったりすることもある。
痛み出してから数年間いたみが続くこともある。
人工を薦めているわけでは決してないが、
その苦痛の期間を短縮できるのは確か。

闘病期間を確実に戦い抜くつもりならば、傷病手当金や障害年金など福祉制度を
調べ、堅実に過ごすことをお勧めする。

>>6の闘病日記さん、ずっとつながらなくなってますが
ＨＰ引っ越しされたのでしょうか？
BBSは、こちらのURLで閲覧できるようですが。http://8601.teacup.com/mseno/bbs

>>598-599
レスありがとう。骨切りは最初から考慮しておらず
医者からも勧められていません。
（壊死の範囲も広いのと、私の年齢が50歳近いのと
他の持病もあるのと、社会復帰まで物凄く時間がかかるのとで）
いずれ再置換の問題も出てくるけど、今の人工股関節の持ち具合と
私の活動量から行けば、その時までに寿命が来てる可能性もあるし。

持続する痛みがあってとても生活できないなら困ると思って
いたけど、ロフストがあれば何とかなるなら、痛みが出てから
すぐに病院に手術希望の旨を話しに行ってもよさそう。
かかりつけの大学病院は人気のある病院のように
手術まで○ヶ月待ちということはまずなさそうだから何とかなるかなと。

>>600
そうですね。私自身は今すぐにでも手術してもいいと
思っていたくらいなので、圧潰が始まってからも
無理に自骨で粘るつもりはありません。
生活や経済面との折り合いをつけて、手術を受けます。

そのうち横になろうが寝てようが病むようになるから
そんときまで粘った方が良いかも

圧潰のスピードは人それぞれだしね
壊死範囲が広くても、多少でも荷重面からずれてたりすると
圧潰スピードが緩かったりする
中には数年かかる人もいるから、慌てず時間稼ぎした方がいいね
よほど粘らない限り、人工股関節置換に手遅れはないし

俺の場合は壊死範囲がかなり酷い。
MRIで見ても表面だけのピン球状態。

でも体型が標準より痩せ型のせいか、それから2年半経つけど、自骨で保ってるよ。

やっぱダイエットしとくべきだな
介護のことを考えても
ひきなのにムダに身長高くてガタイがいいから

この病気を発症して、足の筋肉をつけるために
スポーツクラブに入ってマシンで筋トレと水中歩行、
水泳をやってたら4kg痩せた

もともと標準体型だったけど、痩せたことで少しは
骨頭への負担がかからなくなったかも

質問です。
両足が壊死したら即手術なのでしょうか？
今のところ壊死しているのは片足だけなのですが、
最近もう片方も痛みがあります。
年齢的にもなるべくなら手術は後回しにしたほうがよいらしいので・・・。

俺は両方壊死してるけど、崩れが酷い方だけ手術したよ。だから今のところ片足だけ人工。
もう片方も3年くらい自骨で保ってるけど、来年当たり手術だな。
てか壊死してないのに痛みあるの？

>>608
痛みが無ければ手術しなくて良いよ。

そもそも、痛みがないのだから（自覚症状がないのだから）
何にも困る必要がないと思うけど…

え、痛みはあるけど壊死の診断はされてないって話じゃないの？

よくわかんないけど、>>608の人は片足壊死と診断されて
経過観察中で何ヶ月かに一度病院に行くくらいだけど
最近になってもう片方が痛み始めたので心配してるのかと。

とりあえず病院でもう片方の足が痛むことを言って
MRIしてもらうしかないね。壊死していないのなら
その痛みは別の原因だし。
手術するかしないかはそれからだよ。

手術に関する質問です。
人工関節手術でのナビゲーションシステムって良いのかな？
てか知らない人も多いかな？

現在、保存治療中（将来的には人工関節）なのですが、
「手帳6級を申請したい」と言っても医者は
「お金がかかる」「（申請のためには）いろいろ検査が必要」
と言います。
申請された方はどんな検査をされましたか？

>>614
病名がついてるって事はもう検査済みだよね？
はるか昔の事だけにウロだけど、ｘ写真とMRIだけだったような・・・
あとは診断書料だったはず
住民票はタダだったし

にしてもお金は先生が払うわけじゃないのにおかしいね
お金かかってもいいので、申請したいともう一度言ってみてはどうかな

>>614
確定診断にはレントゲンとMRIがあればいいし、
それ以外の検査って必要ないような？
単にドクターが「申請書類を書くのが面倒」と
いうだけの話じゃないかって気がするな

私は別件で手帳持ちだから、大体骨頭壊死での
手帳申請はしないけど、手帳があると色々助かることも
あるので、615さんもおっしゃるように「お金がかかっても
いいので申請したい」と申し出てみては？

614です。アドバイスありがとうございます。
今度診察の時手帳を申請をしたいと思います。
ありがとうございました。

みなさん、手帳と難病申請がゴチャマゼになっている様な気がします…

>>617
手帳申請は何の病気かは関係ありません。
股関節の可動域で決まります（つまり、まともな生活が出来そうか否か）。

私が申請時に改めてやったことは、
先生が股関節の稼働の角度をメモった位です。
レントゲンもMRIも改めてやってません。
片足：人工で４級。　片足：杉岡骨切りで７級です。

これは個人的な推測ですが、
障害認定をすると、医者の成績とか、その後の報告とか何か面倒なことがあるのかも。
（大学病院の場合は特にその傾向が強そうな気が…）

>>613
まぁ、あった方が良いでしょ。
適切な位置に設置できるかどうかは人工関節の寿命にも影響する。
THA手術に力を入れてる病院なら、あって当たり前だし。

自分は大腿骨頭壊死と言われてから鬱になり、今でも毎日死にたいと思うようになってしまいました。
皆さんは何故そんなに前向きなのでしょうか？

>>620
大腿骨骨頭壊死で死ぬことはない。
世の中、生きるか死ぬかの病気で苦しんでる人だって腐るほどいる。
なるべく状態を客観視することじゃね？

>>620
私の場合はこの病気して仕事も彼女も失ったけど。。1ヶ月で吹っ切れたよ。
もう受け入れるしか無いもんね。

それに他の人も言うように、命に関わる病気じゃないし。
もっと辛い人はいっぱいいるんだ。

案の定今は人工関節入れて普通に仕事してるよ。

気持ちはわかるけど、あんま長引かさない事をお勧めします。

>>620
この病気はステロイドが原因でなりやすいから
既に難病を抱えているのに、更に大腿骨頭壊死なんて、と
どん底な気持ちになる人も多いと思う。私もそういう時があったし。

でも、他の方も言ってるけどこれで死ぬわけではなく
かなり壊死範囲が広くても人工股関節や人工骨頭で
ほとんど普通に生活できるんだから、あまり考えすぎない方が
いいと思うよ。

4年前、両側性で発症し右脚を人工股関節にした。
ついに左側も痛みだし検査の結果、手術が決まった。
1月中旬の診察で日程がきまる予定。

痛いし、ため息が出るし、つらいのお。

昨日晩右側が痛くて眠れなかったお。
やっぱり人工しかないのか。
みんな鎮痛剤、何もらってる？

>>625
ベタだけどロキソニン。でもあまり飲まない。
今のところステージ2で耐え難い痛みではないから。
寝られないほど痛くなってきたら、私ならすぐ人工股関節置換かな。
壊死範囲はやたら広いんで。

圧潰の痛みは痛み止めも効きにくいらしいから、
早めに手術を考えたほうがいいかも。

圧潰中の痛みなら何飲んでも効かなかったなぁ

臼蓋不全も持ってるお。
トラムセットとノイロトロピンを最大量処方してもらってる。
壊死の範囲が広いんだけど、先生の判断がまだ付かない。
検査とか、様子とか、まだまだ見たいようで。
話もしにくいんで先生変えたいんだけど、
デカイ病院なのに先生が少なすぎて…助けて。

>>627
ソセゴンもだめ？

トラムセットは副作用が凄くて1ｗも飲めなかったー
圧潰中はソセゴンも
効かなかった

その昔、この病気では有名な教授に
もう人工しか手が無いなら痛み止め飲んでも良いかも知れないけど、
まだ自骨の可能性が残っているから
痛み止めなんか飲まずに少しでも負荷を下げた方が良いと言われた。

寝相が悪いから痛みで起きると訴えても、
変に進行するのも避けた方が良いからと
痛み止めは処方してくれなかったよｗ

痛み止め飲みすぎると効かなくなるとか、依存してしまうは迷信かなあ。
入院時もリハ前には飲んでいたけど、
なるべく飲むのを止めましょうと言われ続けた。

連投スマンです。

>>628
あくまでも、私ならという個人的な感想です。

温存を選択しているなら、
あなたの年齢とか経済状況も考えてのことかも知れません。

病院が大きかろうが小さかろうが、
股関節の専門医（それもオペを執刀できる地位のある方）がいないので
先送りにされているのかも知れません。
そもそも、自骨は厳しいとしても、人工の手術経験が無い病院なのでは？
（病院の大きさは関係ないと思います）

私だったら、病院変えます。
その病院に不信感があるならば、セカンドオピニオンなんてアホな制度は使用しなくてOK。
新しい病院では、その病院が嫌なので、
こっちの病院に来ましたと素直に伝えて問題ありません。

最初の病院はあまりにも大先生でろくに会話もできませんでした。
看護体制も酷かったので病院を変えましたよ。

過去スレに病院の探し方があったハズなので、参考にしてみては如何でしょうか？

>>632
レスありがとう。
年齢はあるかもしれません。

今日も徒歩10分の距離が杖で免荷してても
股関節が痛くて歩けなくなりました。
自由になりたい。

痛み止めが効く場合は、飲むとつい無理しがち。
「効かなくなる」ことはないと思うけど、無理するから
進行が早まる可能性はある。
だから私は頻繁には飲まないようにしてるけど、
仕事その他でそうも言ってられないこともあるんだよね。

もっとも痛み止めが効く段階はまだ圧潰するかしないか
瀬戸際って頃のようで、圧潰し始めたら効かないみたいだね。
私の場合はそうなったら人工だから、今は痛み止めで凌ぐのも
まあいいかなと。

>>633
そこまで普段の生活に不自由するようなら
我慢するのは良くないんじゃないかな？
様子見様子見って言われてたら、日常生活も
ままならないよね。

股関節の専門医がいて、骨切りはともかく
せめて人工股関節置換の症例がいくつかあるところで
診てもらった方がいいように思う。
お若いのなら、出来れば骨切りの症例があるところがいいけど
骨切りについては腕のいい医師は日本でも僅かと
聞いているので、なかなか難しいね。

>>634
骨切りで腕の良い病院てご存知ではありませんか?
私は東京です。

今日、MRIを撮りに行きました。
最初台には一人で乗ったんですが、
終わったら、技師さんが
『車椅子用意したから！
一人で降りなくていいから！
抱えて下ろすからじっとしてて！』
な、何が有ったんだー!?

>>635
私は西日本住まいなので関東圏の病院については
あまり詳しくはないけど、ネットで見聞きする範囲では
「昭和大学藤が丘病院」の名前をよく聞くよ。
場所は横浜なので、東京からならそう遠くはないと
思うんだけど…↓がホームページなので一度見てみては？
ttp://www.showa-u.ac.jp/SUHF/index.html

>>635
どこの病院が良いという回答は出来ませんが、
この病気で知り合った患者仲間の方達から聞いたことです。
腕が良いかどーかはわかりません。

私は以下の２つの病院で実際に体験をしています。あえて、比較はしません。
手術の腕が良くても、先生の対応（話しやすさ、考え）、リハビリ、看護、入院設備、外来の利便性、
いろいろあるかと思います。

このスレでも、なぜかどこが良いとかはタブーみたい？？です。
（みなさん伏字にしますので）

もっと良い病院は沢山あるかも知れません。
ご自身で判断して下さい。

・昭和医大（藤ヶ丘）の渥美教授。この病気が教授の研究対象。
・済生会習志野病院千葉関節外科センターの原田先生。
・東京慈恵医大(新橋)の大谷准教。
・東京医科歯科大の神野講師。人工では随一？
・昭和医大（旗の台）の宮岡教授。

外傷から約1年、ついに圧潰してきた
血管切れてても案外持つもんだな
20代でよかったww
まだ歩く時に痛みないからこれからガクブルだわ

>>636
>>637
レス有難うございます。
今日、また病院に行ってきました。
予約外だったのですが、昨日のMRI読影が終わっていたようで、
股関節の痛みを訴えたら、松葉杖を貸してくれました。
更にレンタルでいいからすぐに車椅子を、と言われました。
購入も考えてって。
詳しくは予約の日に担当医から聞いて下さいってアナター！

連投スミマセン。
歩くな動くなとも言われました(泣)
それでも詳しくは担当医にー。
怖いです。

>>638
大腿骨ケイ部骨折?
人工関節にするの?

質問です。
特定疾患医療給付事業受給者票が届いたのですが、SoftBankのiPhoneの割引以外で何か割引や申請出来るものがありますか？

>>642
診察料タダ

>>642
市区町村によっては、福祉手当金、その他タクシー券などを給付してるところもあるので、
「市区町村」の難病対策窓口に問い合わせてみてください

>>639-640
様子見ってずっと言われていたのに、いきなり車椅子？
それはまた極端な。今回のMRI、またはそれ以前に
ステージやタイプの話はあったの？
それさえないなら、借りた松葉杖使ってでも年明けに
股関節に詳しい大きな病院で診てもらった方がいいような気がするけどね。

ステージもタイプも書いてないから何とも言えないけど、
保存療法は限界で手術が必要、でも今診てもらってる病院では
出来ないか、自信がないかってところじゃないかな。

>>643
助成金額は収入によりますよ。みんながみんな無料になるわけではありません。

送られてきてる書類、まともに目を通してないんですかね

http://www.nanbyou.or.jp/entry/512#04

>>641
ID違うけど638です
大腿骨頸部骨折で骨頭に栄養を送る血管が切れてるのも確認済みだから
いずれは人工関節にすると思う

発症してから4年目です。

>>648
「骨頭に栄養を送る血管が切れてるのも確認済み」とありますが、それが大腿骨頭壊死の原因なのですか？
わたしは発症した時期に仕事中、右足首を左足ものにのせるという姿勢でいました。
机と脚の間隔が狭く無理な姿勢でした。

これが原因なのかな。

左足もの→Ｘ
左足もも→○

>>649

>>648は>>638なので、外傷性の話じゃね？
大腿骨頸部骨折＞骨のズレに伴い血管が切れる＞骨頭が栄養不足になる
＞壊死ってこと。
特発性の発症メカニズムは未だ不明でしょ。

ステロイド性じゃない人に聞きます

アルコール毎日飲みます？

毎日飲みますよ。

>>645
素人に話しても無駄。って感じの
スピード重視の担当医で、
ステージやタイプの話など、微塵も無いですよ。
右膝だけかなり痛くて無視できなかったので訴えたら、
痛み止め出すからそれはあと。終了。
後に出来ないくらい痛いから訴えてるのにソンナアナタ。
大腿骨頭壊死については正月開けたら直ぐに予約がくるので
ステージやタイプを聞いて見ます。膝は専門医に見せに行きます！

>>654
MRIの結果を受けて、股関節の担当医が判断を下すので
まだステージ等の説明が無いのではないでしょうか？

予約外ということは、別分野の先生なので
緊急事態でなければ軽く受け流しますよ。

病院なんてそんなもんですよ。

膝は痛くなることあります。変に庇うから膝にくるんです。
股関節より膝が痛くなるんです。私がそうでした。
（稀に膝も壊死しているケースもあるらしいですが）

骨切りが無理な場合もあります。
あなたの年齢、職業、生活状況によって、手術方針も変わるかと思います。

ちなみに私が書いた病院は、骨切りでも杉岡式骨頭回転術です。
外反、内反の骨切り、人工関節だと名医も変わるかと思われます。
参考までに。

>>654
ずっと読んでたけど、大腿骨頭壊死の確定が出ているということは
今回のMRIの前にもMRIを撮ったことがあったんですよね？
それともレントゲンのみで確定されたんでしょうか？
それならステージくらいはその場でわかると思うのですが。
（もっとも私の場合もこちらから聞いて答えてもらえたので
敢えて言わない医者の方が多いのかも知れませんが）

いずれにしても「信頼できない医者」のもとに通い続けるのは
どうかと思うので、今回の予約外来の後に転院も考えてみては
いかがでしょうか？

大腿骨頭壊死は膝も痛くなるようです（無理がかかるというのも
ありますが、元々膝の周囲の筋肉に繋がっていることなど
色々な原因で）ちなみに私も一番痛いのは膝の外側です。
あとは臀部と外転子部の痛みかな？
いわゆる「股関節痛（鼠径部の痛み）」はありません。
>>441、>>443-446、>>449-450、>>454あたりのレスもご参考に。

>>655
>>656
レスありがとうございます。
膝が痛いのは当たり前なんですね。
私が痛いのは右膝の内側とお皿のした、
股関節外側とお尻です。
確定診断が出たのは、骨シンチグラムです。
おってMRI撮って見せてもらってところ、
説明の通り、でした。
常に一番力のかかるところが壊死しているそうです。
今週また行ってきます。車椅子購入している人いますか？

>>657
車椅子購入とか聞いた事無い
温存療法で車椅子生活してた３ヶ月間は入院してたし
結局潰れて人工にしたけどね

車椅子購入勧められてるって
今後のプランとか聞いてる？

車椅子購入って過去スレでも聞いたことないね
歩けないほどなら手術→退院後は杖ついて歩けるし
そのうち杖もいらなくなるし

車椅子が自宅で必要なのは人工股関節再置換が不可能な人くらいしか
思いつかない

>>657
少なくと２ちゃんでは温存のために車椅子をしている人を聞いたことはないです。
骨切りの適用外なのかも知れません（もう人工しか手はない）。
あなたが両股関節酷い状態なのか、なんとか軸足があるのかによっても異なります。

これも、あなたの年齢、職業、生活状況（収入、自立、家族の介護有無）、そしてあなた自身がどうしたいか
によって変わるかと思いますので、
現在のあなたの情報が少なすぎるので、ここでのアドバイスに正解はないと思いますよ。

２ちゃんでも全員状況が違うので、
なんで車椅子を進められているかの答えは誰にも分からないかと思います。

>>658 659 660
皆さん、レスありがとうございます。
さっき聞いてきました。
タイプはC-2で、ステージは2だそうです。
骨切りは壊死が広過ぎて適応外、やるなら人工関節しかないそうです。
ただ人工の寿命が30年程度しかないため、年齢的に再置換が必要になることを考えると勧めたくない。
でもいつ圧潰が始まるか分からない（でも近いうちに必ず起こる）。だから荷重を避けたい、故に車椅子となったと。
今後のことは、カンファレンスにかけるから、その結果を待って欲しい。他の病院により良い治療法があったら紹介して移ってもらうと言われました。こんな感じです。

>>661
ステージ2でC-2なら私と一緒ですね。
私もいずれ人工だろうけど、今のところは普通に生活してます。
（全く痛くないわけではないけど、何とか歩けているので）
同じC-2でも圧潰の範囲が違うのかも知れませんが
657を読むと痛む箇所はほとんど同じみたいですね。

年齢がいくつかわからないけど、車椅子生活になると
筋肉がびっくりするくらい弱くなるのが困りものだと思います。
人工にした後、回復するのに筋力は必要なので。
あと、いくら荷重を避けるといっても、車椅子だと日常生活に
困るんじゃないかな？と。とくに若い人だと

660さんがおっしゃっているけど、最終的には
年齢や職業、生活状況によって手術の時期なども変わってくると思います。
あと、病院側も他院への紹介を渋っているわけではなさそうだし
車椅子購入の前にセカンドオピニオンを求めてもいいように思います。

>>662
レスありがとう。
今日、ロスフトランドクラッチ購入してきました。
車椅子と併用です。車椅子の購入はまだ見送っています。
特定疾患の書類もすぐに整えてくれるそうです。
足の筋力が落ちるのは数年前に前十字靭帯断裂をやった時に
体験済みなので良く分かります。なのでちょっと見送っている訳ですが。
動くなトイレもなるべく行かないで、と言われると車椅子しか•••
年齢は30代後半で、膠原病と関連して間質性肺炎を患っていて動けないので
自宅療養中です。これでステロイドを服用していた為特発生になりました。

つづきです。スマソ。
確かにセカンドオピニオンに否はなさそうなので
今後もことも含めて、昭和医大辺りに行ってみようかと考えています。
ただ膠原病、間質性肺炎と薬を飲んでいて、経過もあるので、
特に肺炎が悪くなった時の事を考えると正直、病院を変わるのが怖くもあります。
（全て同じ病院にかかっています）
ステロイド、免疫抑制剤を服用しているので、
手術も健康な人と比べてかなり感染症合併の危険が高いそうです。
それにしても膝が痛いですorz

身体障害の手帳があると杖なんかも１割負担で買える
自分はロフスト９００円だった

>>665
もう人工ですか？
他の障害手帳でも一割でかえるのでしょうか？
呼吸器機能障害3級です。

>>666
これから人工にする６級ですよ
他の疾患での購入は無理ですよ

>>664
壊死範囲がひろく人工確定ならばお薦め病院は変わりますよ。

もし、ゴッドハンドの先生がギリギリ骨切りが可能な範囲であったとしても、
個人差によりますが、数年しかもたないことがあります。
（私の片足がそうでした。。まあ、負荷をかけ過ぎたせいかも知れません）

確かに人工には早すぎる年齢ですね。
ただ、働かなければならない状況でなければ、ロフストで温存するのも手ですし、
20年後に再置換しても体力的に手術は耐えられるかなあとも思います（持病は別ですが）。

私見ですが、セカンドオピニオンなんてアホな制度は使わない方が良いかと。

実は、私は最初の病院が本当にふざけんな！と思ったので、病院を変えました。
次の病院の先生との会話で、２つ掛け持ちってのもありみたいです。
（大学病院は成績とか研究とかいろいろ事情があるのかも知れません）

なので、膠原病等は現在の病院、
行先不明の紹介状を書いて貰って人工は別の病院にするのもありですよ。

ちなみに痛みって不思議と時間が経つと消えたりすることがあります。
私の場合、膝も股関節も痛みがなくなったことあります。
これは、本当に不思議なのですが…。でも、手術が決まっていたので手術しましたが…。
なので、どうしても、ロフストが普段の生活に支障をきたさないのであれば、温存も良いかと思われます。

>>666
手帳での購入は各自治体で細かい対応が分かれてる…と念頭に置いて、
自分のところは下肢障害の手帳じゃなくても杖ＯＫだけど
杖が必要な証明(医師の一筆)が必要だった。
ビンボー自治体のせいか、Ｔ字杖ではなくお高いロフスト杖を希望すると
ロフストでなければならない理由を医師に書いてもらわなきゃならなかったよ。
そして、すでに購入した物品に対しては支給は受けられなかった。

手帳での補そう具の支給が無理でも、
杖は医師の指示で購入したのだから健康保険の療養費ってもんがある。
これは治療用装具等の扱いになるから健康保険の扱いになるんだ。
加入している健康保険に問い合わせてみると良いよ。
すでに購入後でもＯＫ。領収書(と医師の証明)があれば３割負担ですむ。

>>664
すみません。
(>>668)の書き込みは、冷静に読むと主観ばかりで根拠のない発言に終始しております。
こういう考えを持っている人も中にはいるんだ程度にしておいてください。

病院側が車椅子を勧めるのは、他の疾病との絡みがあるのかも知れませんね。

質問していいでしょうか?
現在は痛みがないんですが、いずれは痛みが出てくるのは確実なようです。
なのでその前に杖を購入しようと思っています。
で、松葉杖がロフストランドクラッチかのどちらかを購入したいのですが先にどちらを購入した方が良いのでしょうか？

よろしくお願いします。

>>655
私は膝に壊死はないですが、鈍器で殴られたような痛みがありましたよ
格闘技経験もありますが、どんなハードなトレーニングをしても、あんな痛みは出ません
庇ってるがゆえの痛みではないですね

>>668
丁寧なレスありがとう。
他の病院を紹介されたら、素直に受けて他で再診断してもらおうと思います。
松葉杖よりロスフトランドクラッチの方が安定しますね。
これで温存できればいいのですが、長距離歩行を禁止されてるので
それを考えると車椅子もしょうがないかと思い始めています。
>>669
どっちも問い合わせましたがダメでした。残念。
>>671
両方試用してみてから決めた方がいいですよ。

>>673
健康保険の療養費がダメって言われたん？
じつは杖は治療により不用になるって理由で
骨折とかの短期使用の場合は療養費として認めないことになってるんだ。
問合せたときの担当者が不慣れだったり
病気についての知識がまったく無く骨折なんかと同列にされた可能性があるよ。
この病気は珍しいんだから事情をちゃんと説明して
杖が恒常的に治療の一貫として必要なことを説明しなきゃならないかも。
自分は国保だったんだが、若い担当者に最初はダメだと言われて
古株の担当者に対応を変わってもらって事情説明。申請書をゲットしました。

>>671
安定感と免荷を重視するなら松葉杖のほうが良いだろうけど
自分はロフストをおすすめするな。
松葉杖は(スリムで軽いのもあるけれど)基本デカクテ重たい。
日々のことだから想像以上に辛くて使いたくなくなるよ…たぶん。
それに使い方が悪いと脇が体の重みで痛くなる。
日常的に使うならロフトのほうが使い勝手が良いと感じる。

[カップラーメンは人体に対してこんなにも危険!!!!!!!!!!!!!!!!]

1）カップラーメンを食べた人が将来200年以内に死亡する確率はほぼ100％。
2）電化製品をカップラーメン内に入れると、破損するおそれがある。
3）カップラーメンを食べながら自動車を運転した場合、重大な人身事故が発生するおそれがある。

4）凶悪犯がカップラーメンを購入する確率は、同じ犯罪者がアフガニスタン国債を購入する確率よりはるかに高い。
5）カップラーメンを気管に入れると咳嗽反射が起こり、最悪の場合窒息により死に至る。
6）ラットによる実験では、ラットをラーメン内に入れると87％の確率で溺死する。

7）健康な成年男子にカップラーメン1個のみを与えて長期間監禁した実験では、被験者の99％が50日以内に死亡した。
8）25年間保存されたカップラーメンは有毒である。
9）カップラーメンを作る際に火傷をした人の85％は、カップラーメンがなければ火傷はしなかったと述べている。
10）米国では倒壊したカップラーメンの入ったコンテナの下敷きになって人が死亡した事例が報告されている。

マスゴミが決して報道しないこの危険な事実を広く知ってもらうために、早急にコピペして広めてくれ、頼む。

つまらん

>>674
もう一度健保に電話してみました。
杖と言わずに
医師に治療として補装具の用意をと言われ、
ロフストランドクラッチの購入を指示されました。
医師の意見書もしくは診断書を提出できれば、
療養費の申請できますか？
と聞いたら、問題ないです。の一言でした。
何だかなぁ。来週、先生にロフストの診断書書いてもらいます。

>>672
私も膝がそんなふうに痛みます。発症したての頃は
臀部だけだったけど、時間が経つうちに膝の方が
痛くなってしまって、以前は平気だった階段の昇降が
しんどくなってきました（膝さえ痛くなきゃ普通に上がれるのに）
でも、動かすときだけ痛いので、まだいい方かも？
膝には壊死はないし、正座も1時間程度なら軽く出来ます。
（医者からも止められてません、骨頭には影響がないからということで）

私も庇うことから来る痛みとは、異質のように思います。
前の書き込みにもあったように、大腿骨頭との神経の繋がりや
筋肉の繋がりで膝に痛みが出ているように思います。

それにしても膝に痛みの出る人、本当に多いですね。
初発が膝だと、膝ばかり診察されてしまうので、
大腿骨頭壊死の診断がつきにくいでしょうね。

基本的に皆長文だし最後まで読む気が…

まぁそれだけ本気ってことだよな

病気ってのは１行や２行で語れるもんじゃない。

３年前に某大学病院で細胞移植を受けて
現在まで圧壊なしで痛みもなし（発症時は死ぬほど痛かった）

今はC-2、ステージ２でも日常生活は問題なくて保存状態だけど、
発症時に一番痛かった内転筋だけは毎日ストレッチして
週一でマッサージに通っても、硬いままで肩幅までしか開かない状態・・・

壊死は進行はしてないけど範囲は広いので
いずれ人工になるのは覚悟してるけど
保存状態の人って同じように筋肉にも影響してるんでしょうか？

保存状態でも、わりかし良い可動域を保っていたひとの書き込みを見たような気もします。
自分は、圧潰したあとに、明らかに可動域が変化が生じてきました。
なので、物理的な骨頭の変形から可動域に制限が出てきたという印象ですね。
もちろん、痛みや痛みなどからくる運動不足でそういったものと関係なく筋肉が固まってくることもあるでしょうね。
ただ、681さんは圧潰のないステージ２で、しかもマッサージをしてる・・・。
ステージ２とはいえ、微細な圧潰はあるのかもしれませんし、そういうことからくるものではないのかもしれません。
なんだかよくわかりませんが、そんな感じです。

>>681
自分は外傷性で状態だけで言うとC-2,ステージ2。
で、筋肉への影響は感じたことない。
受傷以前に比べたら筋力は確実に落ちてるけど、可動域に変化はなし。
ちなみに手術はどこで？茨城？

>>682
681です
半年に1回のレントゲンでは骨頭の変形は全く無いみたいなんですよ
担当医は、発症時にかばったりしてたのを体が覚えちゃってるから根気よく
ストレッチするしかないと言うんですけど
3年も改善されないとなるとこのままなのかなと・・・

>>683
茨城、京都、広島ではないです。
３県と同じように保険が適応になるとかならないとか色々問題がある？みたいだから
今はやってるか分からないけど・・・

>>681
聞いた話だと股関節は（他の関節もだが）ゴムひもみたいな細い筋肉（インナーマッスル）が取り巻いて、
尻や腿の大きい筋肉の動きで関節が外れないように固定している。
インナーマッスルの固定力が弱く固定力の限度を越えそうになると“これ以上開くな！”とサインが出て
動きが止まったり痛みが出るのだそうです。
バレリーナや力士が股割りできるのはこのインナーマッスルがしっかり強いから。
温存しているうちにインナーマッスルが弱くなったのかもしれませんね。

インナーマッスルを鍛える時は絶対に尻や腿の大きい筋肉を働かせてはいけません。
私は骨切り術後のリハビリで自宅のフローリングで滑りやすいソックス履いて仰向けに寝ころがって
力を入れずに開脚や膝立てを繰り返しました。赤ちゃんがジタバタしている感じでカンタンですよ。

左足の手術が4月の初旬に決まった。
どこ行っても混んでるよと言われた、聞いてないのに。
股関節の手術ってそんなに多いのかな。

人工股関節置換なら多い所で年間250例位じゃね？
休みの日以外はほぼ毎日1件て感じ？
股関節に力を入れている病院に限って言えば、混んでるのは確かだろうね。
こける→大腿骨頚部骨折→人工関節置換は、年寄りに定番のよくあるパターン。

股関節手術の件数とは関係ないけど
大腿骨頚部骨折で温存手術、その予後が悪くて、大腿骨頭壊死という
外傷性大腿骨壊死の方たちも少なくはないので、このスレとかで情報収集していただきたいと思います

手術スケジュールは、麻酔医だとかスタッフのスケジュール調整も
厳しくてびのびになっちゃうんじゃないでしょうか

質問があります。

難病サイトなどを見るとステロイド性の特発性大腿骨頭壊死は１日平均15mgのプレドニン量で可能性が増すみたいなことが書かれていますが、それをどれぐらいの期間続けるとそうなるのかはどこも書かれてません。
どなたかご存知な方はいませんか？

あくまで1日平均投与量というものに着目してみた場合（一日当たりに平均してみたら）
一日平均15ミリを超えたらリスクがとくに高くなってますねぇ、って話ですから、
じゃあ、かっちり15ミリに抑えた場合に、何日継続したらリスクがあがるでしょうかって研究はないのでは？
1日だけ(or数日だけ)パルス投与しただけでも壊死にはなるし、そういった患者が平均値を押し上げてるんでしょうしね。
わかってるっていうか、推測されてるのは（15ミリに限らず）大量投与後数カ月で壊死が発生してるらしい、ってことくらいでしょう。
pdfファイルですけど、厚労省がまとめたファイルです。↓
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000013qef-att/2r98520000013r7z.pdf

1日平均投与量がどうのっていうのは、別冊整形外科35（1999）に載ってる高岡教授の論文でしょうから、
それにあたってみるといいと思いますよ。

>>691>>692
ありがとうございます。
参考にします。

骨切り手術して1年たち、杖なしで普通に歩いて生活してるけど
やっぱり恐怖感はまだ抜けないな〜
主治医からは骨も出来てるし、問題ないって言われてるけど
負荷をかけ過ぎて、また潰れちゃった人も多いみたいだし、無理はしないようにしないとね
しかし、筋肉を戻すのにかなり時間がかかりそうだ

質問です。
保存治療中なのですが、手帳を申請したところ5級がもらえました。
ふつう6級だと思うのですが返却したほうがよいでしょうか？

>>695
もらったものはそのままにしておけば？
保存期間がすぎて手術になった場合
どのみち等級変更になるし。

>>695
そのままでいいと思いますよ。
6級だと思っていたところが5級だったんなら
（逆なら文句も言いたくなりますが）受け取っておきましょう。

5級とか6級とかって持っていてメリットってありますか？
自分は精神2身体3なんですが、4級以下は持っていてもあまり意味がないと
先生に言われて、今保存療法中ですが下肢では手帳取得していません。
どんなメリットがあるのでしょうか。

>>698
手帳を全く持っていない人にとっては5級でも6級でも
あった方がいいことが多いよ

>>665さんは下肢障害の手帳で杖も安く買えたみたいだしね
（これは他の障害等級ではダメな自治体もありそう）

それから所得税や住民税の障害者控除がある
これが結構大きい。所得税が5%、住民税が10%の人でも
270000×15％＝40500ほど税金が安くなる
本人が働いていなくても、家族の扶養に入っていれば
その家族の税金が安くなることも

あと電車やバスの長距離料金が安くなるとか
美術館や博物館の割引があるとか、まあ色々

まあこのあたりのメリットは既に手帳をお持ちなら
ご存知と思うので、それ以外のメリットといえば
（つまり既に手帳があるのに、下肢で敢えて
申請するメリットとしては）
最初に書いた杖などの補装具購入の時に
安く買えるくらいですね

>>695
片足５級で、両足併せて５級に昇格(？)なんじゃないの？

間違えたww
片足６級で、両足併せて５級に昇格なんじゃないの？

質問です。
現在保存治療中なのですが、おすすめの靴・メーカーなどはありますか？

フィンコンフォートとかどう？

私はこれはいてる。

手術したり酒とかやめて普通に力仕事してる人とかいますか？

おれと同じような人も居るかもなので情報交換しようぜ！

一昨年の年末、バイクで単独起こして右手首と右大腿骨頚部骨折。
手首は一週間後だったけど、脚は幸いにも事故から3時間以内くらいに手術してもらえて、手術も無事に成功。
割と早く退院できたし、松葉杖も取れたから3ヶ月後くらいからジョギングを始めた。

で、半年後に骨頭壊死が発覚。
走ったのがまずかったのかは分からないけど、担当医には骨折したときに運命が決まってるって言われた。
ステージ1、タイプC-2で骨切りか人工骨頭か選んでねって感じだったけど、自分で骨髄血移植術見つけて紹介状書いてもらった。

そして昨年末、筑波大付属で抜釘と同時に骨髄血移植を受けてきた。
患者負担がかなり少ない手術だったよ。
骨髄血移植、なんて聞いてたから骨髄移植を思い浮かべて激痛を想像してたけど、脚の方が抜釘もあって12センチくらい切開したから、そっちの痛みが強くて腰の痛みなんて屁でもなかった。
入院は3週間程度だったかな。

2月半ばまで両松葉だったけど、経過が順調ってことでそこからは片松葉へ移行、今に至る。
通常時の痛みはほとんどなし、たまに股間や臀部、太腿前部の痛みを意識するくらい。
可動域制限は特になし、ストレッチの効果で膝は胸につくし、内反も痛くない。
ただ傷が癒着しててあぐらが辛い。
和式トイレみたいなしゃがみこみはできるけど避けてる。
あと超音波治療器借りて、毎日やってる。


質問ばっちこいや！！
おれとしては、外傷性で完治した人がいるか聞きたい！

話は逸れるけど、京都大の術式の方が筑波大付属のそれより優れた術式だぜ、みたいな論文出てるね。
まあ血管柄付の骨移植術だから患者への負担は骨髄血移植より大きいとは思うけど、予後がいいなら迷うところだよな。

京都は壊死部位の広い患者のなかでも手術する患者をとにかく選んでたよなぁ。
大腿骨壊死でも外傷性以外は条件に合う患者が極端に少なすぎだった。
俺は手術内容の説明も受けられず門前払い。第２候補だった広島へ行った。
その京都大の論文どこに発表されてる？
マジ論文はお手上げなんで日本語の抄録みたいなもんでいいんだけど。
もう関係ないけど内容が気になるんだ。

>>705
かなり似てる。
自分もバイク事故が原因の外傷性骨頭壊死でCABMATを受けた。
今月、術後1年のMRIの予定。

術後3ヶ月完全免荷、以後はT字杖。
術後9ヶ月の時点で、杖は補助的に使用する程度で良いと言われたが、
ビビりなので、今でも常に使ってる。
常時30〜40%程度は免荷してるイメージ。

現時点では骨頭の変形、陥没はなし。
稼働域の制限や、痛みもなし。

で、「完治」ってのはこの病気に関してはないんじゃね？
骨頭の骨組織や血管が受傷前の状態に戻ることはあり得ないわけだから。
初診時には運動制限がないまでに再生した人も居るって話を聞いた気がする
けど、ドクターはおそらく「もう大丈夫ですよ」とは言わない（あるいは
言えない）んじゃないかという気がしてる。
「（過去のデータとXPやMRIの所見から）大丈夫だとは思いますけどねぇ…」
が精一杯かと。そう言う意味では、「今は陥没していないけど、いつ陥没が
起きるかは分からない」という状態が続いてくんだろうなぁと覚悟してる。
まだ30代なので、せめて50才になるくらいまでは自骨で保ってほしいとは
思ってますが、はたしてどうなるか。

ちなみに骨接合術後3ヶ月で全荷重＆ジョギングってマジで？
自分はGarden stage 4 でしたが、術後2ヶ月で片松葉で退院。
3ヶ月だとようやくT字杖になったくらいの時期。
事故からいままでジョギングはおろか、杖なしでの歩行すらしてない。

てす

>>705
外傷性だともう人工関節にするしかないのかと思ってたけど
移植なんて出来たのか・・・
先生何も教えてくれないぞ

c-2ならステージ1でも手術なん？

705さんの主治医とか外傷性の場合の特殊性はわからないけど、
一般論でいえば、手術方法とか先生の考えによるんじゃないですかね。
例えば、広島の幹細胞移植は、潰れてないことが基本の条件だったんじゃなかったでしたっけ？
人工関節のほかに手術方法のオプションのない先生とか人工関節しか手術のできないケースなら、
たとえ潰れる確率の高いC-2でも基本できるだけ引き延ばしそうですし。まぁ年齢にもよるでしょうけど。
骨切りでも、潰れて痛みがでるまではしない、って先生と、
骨切りできるんなら早い段階でやる方針の先生といるみたいですね。

>>709
外傷性で内反骨切りしたひと知っていますよ

>>707
Garden stage 4でしたか・・・
実は、自分の親も骨折やらかして
Garden stage 3から４というイミフの言い方されたんですが、
高齢にもかかわらず骨接合術して数年、親子そろっての壊死はなんとかまぬがれたようです。

（Garden stageってのは、壊死のステージと違って、骨のもげ方みたいなもんですね。）

あ、うちの親は、入院期間は1カ月だったですね。当時70代です。