1 :
病弱名無しさん :
2011/11/12(土) 02:18:54.61 ID:Idvp27tt0
2 :
1S_ :2011/11/12(土) 02:21:31.24 ID:Idvp27tt0
すみません、ブラウザがバグっててスレタイにゴミついちゃった。 次立てるときに修正よろしく。
3 :
病弱名無しさん :2011/11/12(土) 02:25:26.45 ID:EVJ+KgD80
4 :
病弱名無しさん :2011/11/12(土) 06:56:49.63 ID:ZidWZG2N0
ブラウザのせいにすんなよ。 そのブラウザを選定したのはオマエだろ。
5 :
病弱名無しさん :2011/11/12(土) 07:47:46.83 ID:+rS8wnIuO
>>4 まあまあ。せっかくたててくれたんだから、いいじゃない。
6 :
病弱名無しさん :2011/11/12(土) 15:56:32.01 ID:jHNLoIz30
7 :
病弱名無しさん :2011/11/13(日) 09:14:07.68 ID:znQLhzxh0
医者にレミケード勧められているけど、高いのが難点・・・。 過去レスではまぁまぁ効くみたいだけど、できれば2か月間隔→3か月間隔、 調子よければさらに間隔をあけるのは可能なのかな?
8 :
病弱名無しさん :2011/11/13(日) 14:06:00.81 ID:6Bgu/22hi
>>7 調子よければある程度は間隔あけられるよ。
どの位効くかはかなり個人差激しいようだから、やってみないとわからんね。
うちの場合はネオーラルやめてレミケードやってみたけど、単体では効果が薄いようで
だんだん次の予定日まで持たなくなって行った。今はチガソン併用ですごく綺麗になってる。
9 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 13:38:16.19 ID:OAYA55P00
レミケードとかヒュミラって3割り負担でいくらくらいですか?
10 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 17:23:33.32 ID:vLOr6NvT0
関節性乾癬ですが、一つ腑に落ちない症状があります。 それは首の後ろの筋肉や、背筋、尻筋をメインに筋肉痛があります。 時折力が入ると吊りそうになります。これはなんか別の病気を併発しているのでしょうか? それともこのような症状の人は他にいる?
11 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 17:36:38.74 ID:8RhqblqxO
>>9 一ヶ月40mg二回で約43000円。
これに自己注射指導管理料です。
初回は二本射ちましたので更に掛かりました。
>>10 なんとなく分かりまが、関節の動く範囲が狭まってて筋肉へ負担が掛かってるみたいな感じでしょうか?
12 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 17:48:22.30 ID:vLOr6NvT0
>>11 いやそんなことはなく、いつもならとくになにもない状態で、吊りそうになります。
くしゃみしようとする→背筋が吊りそうになる。
寝ていて起き上がろうとする→首筋が吊りそうになる。
階段登ろうとする→尻筋が吊りそうになる。
13 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 18:15:00.55 ID:8RhqblqxO
>>12 炎症してたりその吊る患部が腫れたりとかはありますか?
14 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 19:18:12.70 ID:vLOr6NvT0
>>13 腫れてるかどうかは分からんです。あまり気にしてなかったです。
ホッカイロでずっと温めていると痛みは和らぎます。
15 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 19:33:09.87 ID:OAYA55P00
16 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 23:36:42.24 ID:PDfZTe210
うちは膿疱性乾癬=特定難病疾患の認定受けてるから、医療費は 収入に応じて自動的に決まる一定額(月額)以上は全てタダ。薬代もタダ。 申請はかなりめんどくさいけど、お金の面では非常に助かってる。 レミケードなどの新薬の治療もいち早く受けられてよかった。
17 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 23:45:41.72 ID:8RhqblqxO
>>14 一部抜粋のコピペですけど、こわばりでしょうか?もしかして似たような症状が背中周辺で少し起きてるのでは?
18 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 23:47:20.43 ID:8RhqblqxO
>>17 >ばね指(ゆび)症
手と指の使いすぎや、関節リウマチなどが原因で起こります。指を力ずくでのばしたときには、痛みをともない、ばねで弾かれたように元の状態に戻ってしまうため、ばね指と呼ばれています。
19 :
病弱名無しさん :2011/11/14(月) 23:48:22.89 ID:8RhqblqxO
>>18 >線維筋痛症
>筋肉、腱、靱帯などに非常に激しい痛みやこわばりをともなうのが主な症状です。
>手足を中心とした全身のいろいろな筋肉にこわばり感や痛みが生じ、全身の疲労感、倦怠感、睡眠障害などをともないます。筋肉の圧痛点(押さえると痛みを感じる点)を押して診断しますが、通常の検査では何も異常がないことが多いのが特徴です。
20 :
病弱名無しさん :2011/11/15(火) 06:47:21.80 ID:yiseF1YD0
関節性乾癬 背中で検索 ただ、背伸び(反らせ)をして、腰を廻すと・・・ 筋力不足で、重り2kg程度を首の後ろに担ぐイメージで、スクワット風で改善
21 :
病弱名無しさん :2011/11/15(火) 08:05:44.43 ID:HAOOWU+mO
俺は伊56が好き。 伊400も好き。
22 :
病弱名無しさん :2011/11/15(火) 08:07:27.69 ID:HAOOWU+mO
23 :
病弱名無しさん :2011/11/15(火) 18:15:16.86 ID:UKVs1MdL0
24 :
病弱名無しさん :2011/11/16(水) 20:44:16.95 ID:q91Dob6rO
>>23 はい、WW2限定ですが。
スレ汚しスミマセン。
25 :
病弱名無しさん :2011/11/17(木) 22:31:13.86 ID:OjmaaUKQO
症状改善の為のビタミンとミネラルの摂り方 で検索
27 :
病弱名無しさん :2011/11/19(土) 00:38:19.03 ID:dzZuXee/0
28 :
病弱名無しさん :2011/11/19(土) 01:22:20.15 ID:E6ras6h40
>>27 愛してる、ありがとう
お礼にこの乾癬上げる!(*´ω`*)
29 :
病弱名無しさん :2011/11/19(土) 02:06:06.19 ID:dzZuXee/0
∧_∧
キュラキュラ (・∀・ ) ん? 何か言った?
__,,ゝ┼─┼====┐
キュラキュラ | □| .| |:|ヾ二二二二二(O
_____|__,|_;||___,| |:|ノ-┬─┘
/|_/| |ミ/// / ~~|ミ|丘百~((==___
//////////<///////>////////└┼-┴─┴───┴──┐~~'''''-ゝ-┤
⊂/
>>28 /⊃ ((◎)~~~O~~~~~O~~(◎))三)──)三);
/////</////////フ//////////////.ゝ(◎)(◎)(◎)(◎) (◎)ノ三ノ──ノ三ノ;*;∵
30 :
病弱名無しさん :2011/11/20(日) 21:59:42.20 ID:i/6zUSMQ0
今NHkでアトピーのほうはなんとかなりそうだね。うらやましい。
31 :
病弱名無しさん :2011/11/23(水) 19:20:17.71 ID:jkAI0Y4d0
最近絶好調だなと思っていたら、風邪ひいた。 免疫がえらく弱くなっているのかな?
32 :
病弱名無しさん :2011/11/25(金) 09:14:24.78 ID:3eRRKqao0
hoshu
33 :
病弱名無しさん :2011/11/25(金) 09:39:09.38 ID:OnKKnWn80
ageないと落ちるかな リウマトレックス飲んで数ヶ月、関節痛はだいぶ良くなったけど、 皮膚は変わらず。
34 :
病弱名無しさん :2011/11/25(金) 10:29:35.03 ID:reOZBwbU0
リウマトレックスは癌にも使うきつい薬じゃないの? どんな副作用ある?
35 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 03:58:12.23 ID:PcaKPjvP0
TV TOKYO 話題の医学「乾癬の発症メカニズム」 2011年11月27日(日)朝5時00分〜朝5時15分 高知大学医学部付属病院皮膚科教授 佐野栄紀
36 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 14:51:08.09 ID:4/IZdSIg0
>35 こんな番組やるんだ。 絶対録画しよう。
37 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 14:54:35.03 ID:4/IZdSIg0
>>35 ガーン(:´Д`)この番組関西やってねー・・・
38 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 15:20:47.64 ID:DE6cBKrM0
皮膚科で新薬のテスターやってるんだけど、かなりいい感じよ! 一部は完全に消えたぞ!! 近いうちにこの病気も抑えられる様になるんじゃないかな。期待大です。
39 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 15:27:58.20 ID:DE6cBKrM0
38ですが、知り合いがと入れるの忘れた。 自分も乾癬ですが、自分は今は化粧品で改善の兆しあり!
40 :
病弱名無しさん :2011/11/26(土) 21:36:26.27 ID:YhDpy8IA0
乾癬の成長を抑制できるという意味で 位置付けとして、保湿効果は、乾癬の改善としていいの? 乾燥肌を改善することはできるけど、表皮の肉厚を軽減できるのかな?
41 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 00:38:40.37 ID:XvZX6RdB0
>>40 悪化させない、良い状態を保つという意味では、保湿はとーーーっても重要。
42 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 08:05:55.59 ID:wLBc8dsj0
40ですが、>41 その意味は、あっていますが 乾癬は、乾燥するから、剥がれる(剥がれすぎる) 乾燥しなければ、剥がれない(その分、肉厚が厚くなるでは) でどうかという点です
43 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 09:24:21.86 ID:Tr3y7uL30
>>35 のテレビ見ました。細かい内容は高度で理解できませんでしたが、
・薬(外用薬など)で、症状はかなり抑えられるようになっている。
・いまだに、根治させるには至っていない。
ということのようです。
44 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 09:54:04.67 ID:4BVtMM1e0
45 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 11:03:34.50 ID:JuPSy8ci0
>>42 >乾癬は、乾燥するから、剥がれる
そうなの? ちょっと違う様な気がするなぁ。
保湿の目的は皮膚の剥がれるのを防ぐ為では無いと思うけど。
皮膚を本来の健康な状態に近づける為なのでは?
特に免疫系統を正常にする。
だから乾癬治療では保湿が一番大事だと。
なんか卵と鶏どっちが先かの話みたいだねw
肉厚を薄くするのが先か、健康な皮膚を作るのが先か
>>43 レポ、ありがと
46 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 13:42:47.06 ID:XvZX6RdB0
>>42 > 乾癬は、乾燥するから、剥がれる(剥がれすぎる)
逆じゃない?ターンオーバーが異常に促進しているから剥がれる。
通常より早く剥がれてしまうので皮膚のバリア機能が低下し、乾燥してパリパリになる。
47 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 17:01:51.37 ID:Dnjw8S9I0
>45 特に免疫系統を正常にする ヒビから、抗原体が入る?という話ではないと思う >46 の説は、正論 保湿されると、促進が抑制されるということ?
48 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 18:19:28.35 ID:JuPSy8ci0
>>47 >ヒビから、抗原体が入る?
なんて言って無いけど?
乾癬は自己免疫機能の異常で起こってるのよ。
それが「ターンオーバー促進」→「皮膚が剥がれる」症状として出てる。
で、保湿が健康な皮膚の免疫機能に戻す助けになってるのでは・・って事
49 :
病弱名無しさん :2011/11/27(日) 18:29:23.60 ID:Dnjw8S9I0
>>48 保湿するだけで、痒みを抑えてくれる
つまり、痒み神経を刺激しなくなる。これだと思う
で、免疫そのものは、痒みの刺激ない分が、緩和される
という意見
50 :
病弱名無しさん :2011/12/02(金) 22:49:38.47 ID:Dq5k81+n0
レミケード打ちました。 打った次の日からかなり関節痛が和らぎました。びっくりです。
51 :
病弱名無しさん :2011/12/05(月) 19:33:44.59 ID:tPC1wbcN0
>>50 ですが、皮膚もほとんど目だないほどになりました。
52 :
病弱名無しさん :2011/12/06(火) 00:49:18.16 ID:pwlm8ETr0
>>51 よく効いてよかったですね。うちの家族も顔以外全身ボロボロ、変色しまくりだったのが
普通の人と変わらないレベルの綺麗な肌に落ち着いてます。
このまま完治・完全寛解目指して頑張りましょう。
53 :
病弱名無しさん :2011/12/06(火) 07:05:23.70 ID:Aycl1XMd0
54 :
病弱名無しさん :2011/12/07(水) 00:35:28.64 ID:oUptN4WY0
>>53 はい。ただレミケードだけではあまり長い期間、寛解状態を保てなかったので
チガソンも併用してます。うちの家族は膿疱性乾癬です。
55 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 15:09:26.74 ID:UtNDoSnsO
明日12月10日の朝日新聞に 10月29日の世界乾癬デーに行われた 市民公開講座についての特集記事が掲載されるので、見てください。 私自身、実際に参加もして、 司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。 是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。 以上予告公式情報でした。
56 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 19:39:58.61 ID:4CODwUW40
2年ほどステロイド剤塗ってるんだけど、最近急に背中と顔に赤いブツブツ発疹、毛細血管が見えてくるような感じになって、薬も効かなくなってきた。 これステロイド剤の副作用な気がするんだけど、同様の経験ある方いらっしゃいます?
57 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 20:40:57.48 ID:UtNDoSnsO
>>56さん 初めまして その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。 ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。 不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。 本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。 その後の報告待ってますよ。 決して自己判断で止めないで下さいね。 しっかり塗れば安全に使えて、 強い薬にしなくても効果は出ると思います。 もしも、不安ならば、ビタミンD3軟膏のオキサロール等々 もあるので主治医と相談されてみて下さいね。
58 :
57 :2011/12/09(金) 20:44:23.76 ID:UtNDoSnsO
アンカーミスしたので再レス失礼します。
>>56 さん
初めまして、
その状態でも諦めずに薬を塗り続けて下さい。
ぶつぶつになっているのは薬が効いている現れなんです。
不安に思われるでしょうが塗り続けていれば、患部が快方へ必ず向かいます。
本当ですから騙されたと思ってとにかく欠かさずに塗り続けて下さい。
その後の報告待ってますよ。
決して自己判断で止めないで下さいね。
しっかり塗れば安全に使えて、
強い薬にしなくても効果は出ると思います。
もしも、不安ならば、ビタミンD3軟膏のオキサロール等々
もあるので主治医と相談されてみて下さいね。
59 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 20:58:28.97 ID:+/3WIhyK0
よくそんな無責任なこと言うなぁ ステロイド常用、服用は膿疱性になるかもしれんのに 効かなくなってきたのに効いてる証拠なわけないじゃん ぶつぶつは乾癬の始まりでしょ
60 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 21:43:21.77 ID:UtNDoSnsO
>>59 軽率だったかもしれないけれど、ぶつぶつの書いてもらわないと
尋常性としか判断できない。
普通そうでしょ?
膿疱ならば白くて膿みがでて熱を帯びていると相談するはずだよ。
まぁどちらかわからないけど、同じ乾癬患者なんだから
挙げ足を取る批判は止めようよ。
協力してあげないか?
61 :
60 :2011/12/09(金) 21:53:45.07 ID:UtNDoSnsO
>>60 補足
抜けていたので、追加
ぶつぶつの→ぶつぶつの色が赤ならば薬が効いている現れだから。
>>59 へ
俺は永年患者会へ参加し、専門医からも正しい知識を教えて貰っているから
いくら2ちゃんでも情報ツールとして伝えに来ているんだ。
まだまだ勉強中だけど、勉強した事を
伝えているのだから良く理解しておいてよ。
62 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:01:53.93 ID:R6FGmd3F0
私の判断は違うなあ。 ステロイド剤は、症状を誤魔化す作用だけしかないので、 使用をやめると症状が露骨に現れるだけ。 ステロイド剤を使い続けると、場合によっては自然治癒力で 直る可能性もあるし、場合によってはうわべの症状はともかく 悪化する可能性もある。 症状を誤魔化すだけの薬で治療が進むかというと、 一切進まない、というのが真実だと思う。
63 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:15:42.81 ID:UtNDoSnsO
>>62 あなたの考え方も1つだろうね。実際あなた自身の治療法はどうやっているの?
症状等々教えて、体験談を話す事によってこの病気は治療法を共有できるからさ。
64 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:25:56.84 ID:+/3WIhyK0
>>61 ぶつぶつの色が赤ならば薬が効いてるってソースが欲しいです
俺自身はステロイド関係なくぶつぶつの赤いのができてから乾癬がその周りに
広がっていったことがあります
これはどう考えても治っていく過程ではないと思いますが
65 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:27:03.73 ID:I1L/gFi70
56です。 皆様、ありがとうございます。 これまで頭、首、おでこ、手に乾癬があってステロイド剤を塗っていました。そしたら乾癬の出ていなかった所に発疹が出て、毛細血管が拡張してきた感じなのです。 背中の発疹は赤くて痒いだけですが、顔や首は白い膿があります。痒さからか熱もあります。医者は、原因は不明だがステロイド剤を全部に塗るようにと、大量に処方されました。 いつもと状況が違う気がしてネットで調べていると、ステロイド潮紅という副作用に似ている、と思いました。 乾癬と別の問題ですが、乾癬でステロイド常用してる方に同様の症状がないかお聞きしました。 ステロイドは一週間以上連続使用は不可、と書いてあるものもあれば、治るまでやめちゃいけないって記述もあります。うう、悩みます。 みなさんは副作用ないですか? 副作用よりも乾癬治療優先したほうがいいんでしょうかね。でも全然治らないんですよね、カユミ抑えるだけで。 ブツブツは効いている証拠なんですか? 両者関連しているならば、悪化してる感覚で、治ってきてるようには感じられないのですが、そういうものなんでしょうか? 医者変えるべきかなあ。
66 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:30:34.85 ID:+/3WIhyK0
俺はもう長年ステロイドなんか使ってません 効果があったことがないので 今は関節症性乾癬もちなのでレミケードで維持しています
67 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:33:16.41 ID:+/3WIhyK0
>>65 絶対変えたほうがいい
そんな医者
ネオーラルの短期治療受けたほうがはるかにマシ
68 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:39:39.40 ID:+/3WIhyK0
俺もステロイドバンバン出されたけど良くなるどころか広がるだけ そして結局ネオーラル使ったら一週間ぐらいですっかり綺麗になった でもすぐに使わなかったからおでことかいまだにシミになってて後悔している
69 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 22:49:05.84 ID:UtNDoSnsO
>>65 さん
レスおまちしていました。
膿疱があるのであれば、難病指定になるので、医療期間を変えるべきです。
お住まいはどちらでしょうか?
私は先にも申しましたように、患者会にも所属し、毎回学習会へ
出席しておりますので、
患者会へ情報提供は出来ますが、私も患者会も
医療機関の紹介はしておりません。
一番早い方法は、東京の患者会P―PATで
年明けに関節炎と膿疱性対象限定の学習会があるので、
申し込まれて下さい。
それが、一番手っ取り早いです。
膿疱性なのに放置しているのは医師ではありません。
今までの薬手帳だけで構わないので大切に保管しておいて、即申込んで下さいね。
私の方からの事務局へ伝えておきます。
70 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 23:05:56.46 ID:UtNDoSnsO
>>64 さん
初めまして
画像で説明できれば良いのですが、文字で箇条書きで失礼します。
乾癬の患部が赤くなっている
1赤く固くてゴツゴツしている→軟膏
2赤みがあるが、固さがとれ始め大きい鱗がボロボロ取れる→軟膏
3小さな赤いぶつぶつが見え始めてくる→軟膏
4赤い小さなぶつぶつがあるが、健康な皮膚と乾癬の境が目立ちにくくなってくる→軟膏
5完全に肌の色を取り戻すが、健康な皮膚と乾癬部位と境界が若干わかる。
になりますよね、
他に広がるというのは、強くこすったり、引っ掻いていませんか?
乾癬はケブネル現象といってちょっとした刺激でも自身の身体で感染して
広がってしまうのです。
無理でしょうけど、痒くても掻かない、風呂では擦らず泡立てて泡で手を
使って洗う工夫が必要です。
思い当たる事はありませんか?
71 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 23:14:22.82 ID:UtNDoSnsO
>>68 さん
初めまして
ネオーラルが効いて良かったですね。
私はネオーラルは副作用で、私の身体には会わず相変わらずステロイドの塗り薬と、オキサロール、
関節炎もあるので、メソトレキセート(リウマトレックスの後発品)
とプレドニゾロン、ボルタレン座薬で堪えています。
生物製剤導入も主治医と話をしていますが、他の病気との関係と
相談と財布と相談で踏み出せない状況です。
72 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 23:14:42.16 ID:R6FGmd3F0
73 :
病弱名無しさん :2011/12/09(金) 23:30:26.11 ID:UtNDoSnsO
>>65 さん
事務局へ伝えておきましたので、メールで問い合わせてみて下さい。
膿疱性経験者の方が答えてくださいます。
74 :
メディア情報 :2011/12/10(土) 00:01:37.39 ID:UtNDoSnsO
本日12月10日の朝日新聞に 10月29日の世界乾癬デーに行われた 市民公開講座についての特集抄録記事が掲載されるので、見てください。 私自身、実際に参加もして、 司会者からも発表されて記録した情報なので間違いない事実です。 是非コピー等々するか、ウェブ版にも掲載されるはずなのでプリントアウト やブックマークして乾癬の認知度を広めましょう。 以上予告公式情報でした。
75 :
病弱名無しさん :2011/12/10(土) 01:16:32.00 ID:5Irgog4m0
どうやらステロイド盲信のバカ医者に騙されているようですね ステロイドは効果もないのに長期にわたって使うべきではない 実際はそれが平然と行われている 俺が自分からネオーラルを言わなければ何年も最高ランクのステロイドを 塗り続けることになっていただろう 何の効果も得られていないのにだ あとステロイド内服は絶対に避けたほうがいいというか最近はあまり使わないはずだが 関節はリウマチ科の先生に診てもらっているからだろうか リウマチ科の先生はリウマチの患者にプレドニンをよく処方していた でも乾癬にステロイド内服やると膿疱性になりやすいってのは事実だからね ぶつぶつの解説は完全に治ってきている過程の話だね 彼の話は乾癬の患部にステロイドを塗っていると他の場所にもぶつぶつが 現れたということで真逆 乾癬のできはじめですよこれ それにまたステロイドを塗りたくるんですかw ステロイドで長期的によくなりましたか? 明らかに悪化してしまうというのが俺の考えである 医者は自分たちの過ちなんて認めませんよ 乾癬ビギナーは患者会の連中を反面教師にしたほうがいいかもね ステロイド塗り続けたら必ず良くなると言ってる本人がよくなってないのだよ?
76 :
病弱名無しさん :2011/12/10(土) 09:54:25.53 ID:u5dG6bOsO
今日の朝日新聞の35面に掲載していました。 こんなに大きく載っているとは思わなかったから驚いてます。 是非ご覧下さい。
77 :
病弱名無しさん :2011/12/10(土) 19:44:34.11 ID:+AWIsf2H0
64です。 みなさん、とても重要なアドバイスありがとうございます。 いろいろ考えた結果、ステロイドやめようと思います。痒くて発狂しそうですが、2年塗りたくって改善していないし、悪化してるし、副作用の可能性も感じる。薬もエスカレートするかもしれない。 こうした所鑑みて、漢方や他のアプローチ、別の医者の受診など試みてみます。 またご報告します。それぞれの立場から、とても重要なアドバイス、本当に感謝いたします。
78 :
病弱名無しさん :2011/12/10(土) 20:30:20.32 ID:u5dG6bOsO
>>64 >>77 さん
こんばんは。
良く決断されましたね。
薬手帳はお持ちですか?
今の主治医に恩義がなければ診療情報提供は無しにして、
新たに別の大きな病院へ行かれる事が良いです。
私が先に書いた本日の朝日新聞の記事に掲載されている医師は
都内の病院をメインに勤務されている方々ですが、
新聞記事を見たという事で予約を取って受診されるのも
1つの方法だと思います。
そちらの医師は乾癬治療ではトップクラスの方々です。
関東意外から通院される方々もいらっしゃるようです。
1日でも早く手を打ってコンタクトを取ってみて下さいね。
79 :
病弱名無しさん :2011/12/11(日) 16:53:49.87 ID:S92QvRPI0
乾癬の方のブログで、 市販薬でダイアフラジンA軟膏が効くとあったのですが本当ですか? 自分は鼻や耳の周りの皮が白くなってポロポロ取れるので困ってます
80 :
病弱名無しさん :2011/12/11(日) 21:48:41.17 ID:S1eLswlR0
ステラーラ打ちたいのですが どこの病院でできますか? 自分でも何件か直接電話かけて調べたんですが レミケードやヒュミラはできる所があったんですがステラーラはまだやってる所少ないみたいなので ご存知の方よろしくお願いします 東京 神奈川近郊で探しています。
81 :
病弱名無しさん :2011/12/12(月) 04:22:48.53 ID:lcDfDnJP0
>>80 ヤンセンのHP見るか、メールで聞いてみれば?
82 :
病弱名無しさん :2011/12/12(月) 09:36:53.57 ID:y7f0llUK0
ヤンセンのHPには載ってなかったです。 メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
83 :
病弱名無しさん :2011/12/12(月) 23:27:55.19 ID:GuRunj2c0
>>77 ほかのアプローチ考えるのはいいんだけど、くれぐれも正規の医者でない
民間療法に手を出さないよう気を付けてね。悪徳な業者が色々いるので。
84 :
病弱名無しさん :2011/12/12(月) 23:52:57.84 ID:ggPkrCHM0
>>83 ありがとうございます。
今日都内の別の皮膚科で、乾癬の専門家の診察を受けました。
尋常性乾癬で、一生治らないとまずはバッサリ。ステロイドとナローバンド治療になるといわれ、できるだけステロイド避けたいと伝えたら、固定概念で凝り固まってる、イヤなら治療するな、と初診にして冷たくあしらわれました。
治らないどころか、全身に症状が広がって患者は差別されて苦しむようになる、ステロイドの副作用気にするレベルの病気じゃないんだよ、と。
わかるようなわからないような。ポジティブに治療に入れる説明ではなかったです、事実かもしれませんが。
改めてサイトをあちこち巡ると、ステロイド治療をおす主流派と、様々な「これで治る!」ビジネスとで溢れかえっていますね。
上記説明では主流派治療でも治らないと宣言されてて、ステロイド塗ってもちっとも楽にならないので、そちらにも向かう気がしませんが、まともな他の治療にたどり着くのは相当困難ですね。とほほほほ。
85 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 00:26:51.63 ID:fT995mvw0
>>84 ステロイドは「ハサミ」と一緒です。要は使いよう。
うまく使いこなせば十分に有用な薬ですよ。
86 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 15:19:45.56 ID:wBYg/fUz0
テスト
87 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 16:34:55.89 ID:lxX4+of30
ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。 頭痛薬や風邪薬も、基本的にこれとおなじ「症状を隠すだけ」のものが多い。 たらお皮膚科や蔡内科皮膚科クリニックでは、ステロイドは一切使わず、乾癬治療をしているそうだ。
88 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 16:51:00.64 ID:QV+xzT3/0
>>87 治療法kwsk
結局ナローが一番なのだろうか・・?
89 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 17:10:05.89 ID:lxX4+of30
>>88 行ったことがないので、ググってもらうしかない。
90 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 23:01:34.38 ID:kX6WPKqd0
>>87 > ステロイドは所詮、「目先の症状を誤魔化すだけの薬」にすぎず、乾癬の治療効果は一切ない。
ナンセンスだな。それ言い出したら地上のどんな薬も「治療効果は一切ない」ことになるんだが。
ステは炎症やかゆみを緩和する効果は強力だから、うまく使えば寛解に持っていくことはできるし
さらなる悪化を防ぐことができる。何度でも言うけど「使いよう」だよ。
91 :
病弱名無しさん :2011/12/13(火) 23:59:19.31 ID:lxX4+of30
乾癬は別として、他の病に治療効果のある薬はあるよ。 症状を誤魔化すだけの薬も、もちろんある。 両者は同じ効果とはいえない。
92 :
病弱名無しさん :2011/12/14(水) 02:21:26.76 ID:kHsCfVai0
ナローバンドやってるんだけど 炎症はおさまって皮膚の盛り上がりもおさまってるんだけど 色素沈着半端ない。 見た目が嫌で治療してるのに これだとあんまり意味がないと思う
93 :
病弱名無しさん :2011/12/15(木) 11:03:22.28 ID:c2mveFRq0
>>90 ないない。この病気と10年単位で戦ってるやつから言わせれば
まったく意味がないっていってもいい
使いようとかいってんのは他人事の医者ぐらいなもんだ
94 :
病弱名無しさん :2011/12/15(木) 12:42:04.86 ID:bj4N34OI0
結局運動と食事療法しかないと思う
95 :
病弱名無しさん :2011/12/15(木) 18:19:25.76 ID:Mvf5kVir0
>>94 そう思ってた時代がありました・・・・。今はレミケード打っています。
96 :
病弱名無しさん :2011/12/15(木) 20:56:49.65 ID:5NeSeaEt0
>>82 >ヤンセンのHPには載ってなかったです。
>メールで問い合わせたらまぁわかるだろうけど それがめんどくさいからここで聞いてる
本気でこの病気を治す気はあるのか?
メールがめんどいなら電話で聞け。
97 :
病弱名無しさん :2011/12/15(木) 23:17:17.72 ID:/YUwBAk+O
98 :
病弱名無しさん :2011/12/16(金) 01:06:26.94 ID:Jfr1libi0
>>95 それは食事療法がうまくいかなかったの? それとも再発ですか?
99 :
病弱名無しさん :2011/12/16(金) 20:38:16.77 ID:ervUpwD6O
運動というのは、肥満いわゆるメタボリック改善やメタボリックにならない事と、 関節炎がある場合は痛きもちい位に留めるストレッチ、 軽めのウォーキング、サイクリングが良い。 食事は、不飽和脂肪酸摂取を控える事、 肉類は牛は控えてビタミンB1が多く含まれる 豚肉に変える(赤身の多いモモ肉が良い)、 鳥は皮を剥いで胸肉を中心にする。 出来れば魚を食べるようにして、野菜をメインにした生活。 特に今のような寒い時期は葉物野菜が美味しくなっている時期なので鍋物で 身体を温めながら、量も食べられる。 腸内環境もリセットする為に根菜類、海藻類も食べることも必要だよ。 但し、中国製は厳禁。国産で、産地を良く見て購入してね。
100 :
病弱名無しさん :2011/12/17(土) 15:25:05.78 ID:3CY8PSU/0
>>98 いや関節痛もそこそこで皮膚も小康状態が続いていたのですが、歩行できなくなるほど痛みが出て、
手の関節も大きく変形してきたので、打ちました。
101 :
病弱名無しさん :2011/12/17(土) 23:19:57.66 ID:X4/bNndG0
レミケードってどれくらいの人に効いてどのくらい効果が持続するのかね 20年以上尋常性患ってておまけにこの数年関節症持ちで辛いから使ってみたい気もする 今の医者は信頼できないから使うなら転院してからにしたいんだけど
102 :
病弱名無しさん :2011/12/18(日) 07:19:18.37 ID:x82gf6u+0
>>101 聞かない人も居るみたいだね。 自分は3日で関節の痛みがなくなってジョギングできました。
皮膚は1週間程度で大分綺麗になりました。
103 :
病弱名無しさん :2011/12/18(日) 08:28:17.98 ID:/7g/OJFu0
どの製剤もだいたい75%以上にの人に効くよ 効果が持続する期間はわからない 俺も知りたい
104 :
病弱名無しさん :2011/12/18(日) 15:18:43.82 ID:Lb8hT0y10
>>103 効く人のほうが多いけどその中でも効果が続くかどうかはわからないっていう程度か
まだ傾向がわかるほどデータがないのかもね
>>102 そういう話を聞くと治したい気持ち半分、ぬか喜びしなくない気持ち半分
関節痛くなかった頃の感覚を完全に忘れちゃったわw
105 :
病弱名無しさん :2011/12/19(月) 14:15:29.86 ID:Q4vEjDfX0
レミケードやヒュミラのTNF-α系が効かなくなったら ステラーラやAIN457のIL系試せばokじゃないかな?
106 :
病弱名無しさん :2011/12/19(月) 23:57:26.12 ID:wlXx/w4j0
>>105 それは相関が取れてるの?
それとも単純にもう一つオプションがあるってだけの話なのかな
107 :
病弱名無しさん :2011/12/20(火) 11:42:17.12 ID:Uez7a7ET0
作用機序がそれぞれ微妙に違うから Aで効かなくてもBで効くという可能性があるって事がいいたい
108 :
病弱名無しさん :2011/12/27(火) 01:09:22.05 ID:2T3uR/oi0
>>103 ステラーラ副作用きつくてヒュミラに変えましょうって言われて
今完全に効果切れるの待ってるとこ
11週目あたりからけっこう症状出てきた 参考までに
109 :
病弱名無しさん :2011/12/27(火) 23:31:07.48 ID:AYnggzBT0
>>108 ステラーラの副作用ってどんなのがありますか?
110 :
病弱名無しさん :2011/12/28(水) 19:46:41.33 ID:O7Qa9hH50
レミケード初打ちから1か月たったけど、すごく綺麗になって関節痛もなくなった。 凄く効いてびっくりしたよ。
111 :
病弱名無しさん :2011/12/28(水) 22:45:58.79 ID:TXtWrFMf0
>>109 俺の場合は白血球が通常値の2倍になった
5%くらいでなるらしい
112 :
病弱名無しさん :2011/12/28(水) 22:47:26.48 ID:O7Qa9hH50
>>111 凄いね。乾癬が1万人に1人だっけ?そのさらに1/20か。20万人に1人の現象だね。
113 :
病弱名無しさん :2012/01/03(火) 07:31:26.37 ID:Q02TclA40
あけましておめでとう
114 :
病弱名無しさん :2012/01/04(水) 20:35:20.80 ID:1Chrwu2TO
やあ、おめでとう
115 :
病弱名無しさん :2012/01/05(木) 00:16:38.70 ID:5Giuz+uV0
明けましておめレミケード♪ 今年もよろ紫外線☆
116 :
病弱名無しさん :2012/01/05(木) 10:50:09.87 ID:OqKkFo4v0
50は超えてるな
117 :
病弱名無しさん :2012/01/05(木) 20:44:00.36 ID:b9RhSP1V0
118 :
病弱名無しさん :2012/01/06(金) 03:55:06.10 ID:6115DcKA0
119 :
病弱名無しさん :2012/01/06(金) 13:03:22.21 ID:DnIzJ9gC0
120 :
病弱名無しさん :2012/01/06(金) 13:45:28.59 ID:36oBeIPO0
>>116 叶姉妹の年齢は、不詳ということになってます。
121 :
病弱名無しさん :2012/01/07(土) 01:16:06.24 ID:6P5TzwIj0
医者次第だけど今年は生物学的製剤を試してみようかな 転院も含めて
122 :
病弱名無しさん :2012/01/07(土) 10:03:55.61 ID:lMCZcC5J0
123 :
病弱名無しさん :2012/01/08(日) 14:15:38.55 ID:Nd+W5UDV0
>>122 過去レスとか読んでると効く人は多いけど続かない人も多いみたいだよね
信頼できる医者のところでバシッと治療すればダメでも諦めがつくか
MTX投与開始がダラダラ遅れてそれまでの間滅茶苦茶苦しまされたヤブ医者は信用できないし
124 :
病弱名無しさん :2012/01/09(月) 12:47:40.23 ID:XA726cMH0
持続性は実際どうなんだろうね。 効かなくなった人はやっぱり元通りになるのかな?
125 :
病弱名無しさん :2012/01/09(月) 19:19:59.21 ID:0XWK2EV50
膿疱性だけどレミケードだけで何ヶ月も持たせることはできず、チガソンと併用して 次回まで持たせてる感じ。1回〜数回ですっきり治って治療がいらなくなる人もいるらしいけど 羨ましいね。
126 :
病弱名無しさん :2012/01/10(火) 20:04:34.94 ID:ORlsavAO0
50歳 ♂です。35歳乾癬診断確定。それまでは脂漏性皮膚炎と言われてた。 関節炎は初期の頃バネ指とも診断された。 今日、CT検査による結核・肺炎の感染症検査にパス。 ヒュミラ打ってきました。 21800円払った。 2週間後にもう一本という予定。1月25日に行ってきます。 ちなみに今は右手親指と手首の痛みが顕著。 ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ。 切れると手首はもちろん、右肘関節、右膝、左足首、あたりに痛みがよみがえる。 仕事柄右手での握力が要るので今までとても苦労してました。 今日も握力測ったら利き腕である右手は痛くて握れず25、左は45でした。 藁をもすがる思いです。ヒュミラ効いてくれ! お願いします。
127 :
病弱名無しさん :2012/01/11(水) 04:56:46.48 ID:8Ubsnkz+0
128 :
病弱名無しさん :2012/01/11(水) 12:26:43.41 ID:MkZ2hmP40
>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ 本来、これは持続時間が6時間程度、1日3回飲む必要がある けど、朝だけで済む(こわばり)なら、ヒュミラに頼らなくても 暖めて、マッサージし関節を解し、血流をよくする運動をすれば、 改善するだろうな 寒いから、只でさえ血流が悪いから、余計に痛いだろうが 風呂上りなどのタイミングで行えばね 痛みの箇所を見ると、バランスの悪い動きのお仕事のようですけど 全ての筋肉を、満遍なく動かす(動かしているようで、使っていない筋肉がある) 左足首ー>左足指を動かしていますか?
129 :
126 :2012/01/14(土) 19:35:49.28 ID:+zpYd3670
ヒュミラ効いてきた。 手首の痛みがロキソニン飲んでるときぐらいマシになった。 日に日に痛くなくなってきたよ。 ヒュミラのホームページなんかでは最初の1回は2本打って、その後2週間ごと、って書いてたけど 最初から1本だけだった。 でも効いてきた。 他の関節も「ギシギシ」って言う感じがあったけどそれもなくなった。 指の朝のこわばりもなくなった。 なんかうれしい・・・・
130 :
病弱名無しさん :2012/01/14(土) 19:50:45.75 ID:cMU3Ub9s0
t
131 :
病弱名無しさん :2012/01/14(土) 21:01:51.68 ID:QZ3klhxD0
>>129 良かったね。 皮膚のほうも綺麗になるよ。
132 :
病弱名無しさん :2012/01/15(日) 11:30:58.31 ID:Y88M0qCW0
誰かが良くなったと聞くと他人事とは思えない 本当に良かった、人生を取り戻してください。
133 :
病弱名無しさん :2012/01/15(日) 18:54:16.50 ID:Yo8ChsZB0
>132 リウマトレックス、免疫抑制剤などステップを踏まずに いきなり、使っている 普通は、そんな副作用を無視した治療行為はしないので 他の人が同じ治療が受けられるおは、思えないけど
134 :
126 :2012/01/16(月) 01:09:47.62 ID:Dq/WwwYC0
>>133 ひょっとして私のこと?
いきなりヒュミラってなことはないですよ。
万策尽きてヒュミラまでステップアップしていった。
最初は皮膚科で赤みだけを治療受けて関節炎のことは感知してもらえなかった。
その時はデルモベートやらオキサロールやらを塗って、チガソンのんで唇ズルムケて
こりゃだめだと言うことで個人病院から総合病院へ転院。
ネオーラル一年ほど飲んだ。
でもネオーラルも最初は効いたけど途中で効果が薄れてきた。
そのうえ関節炎は全く直らなかった。
診察受けてた先生が退職して違う先生に替わったら、「指がスワンネックになってる。
これはヤバいから整形外科へ行きなさい」って言われた。
そこでリウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らないからと言うことでヒュミラへ。
今日で5日目。
関節痛の軽減と共に背中になる大きな赤みがピンク色になってきた。
ヒュミラへたどり着くまで15年ぐらい掛かってる。
ちなみにヒュミラとリウマトレックス併用。
135 :
病弱名無しさん :2012/01/16(月) 07:15:53.90 ID:j0dQQTpa0
>リウマトレックスとロキソニン一年飲んで、関節炎が治らない と、こわばり、>ロキソニンを飲んでると1錠で24時間は痛みが和らぐ だとすると、誤認しているのでは、 ヒュミラでは、関節炎が治らないと思う こわばりは、リウマトレックスでも効くと思う
136 :
病弱名無しさん :2012/01/16(月) 09:47:07.42 ID:opI78tkm0
もうね俺はどんな副作用があってもいいかなと思い始めてる この痒みと痛みそれから粉、これが無くなるなら寿命が縮んでも良いや もう一度綺麗な体になって死にたいし、綺麗な体だった頃に戻りたい 背中とか掻く→庭に出る→服をや下着をめくってばさばさやる 庭には感応式のハロゲンがあるんで、バサバサやった時にでる粉とか 息を止めたくなるくらい空気中に漂ってるのが見えるんだ こんな生活やだよ、痒みと痛みで眠れない時あるし精神がおかしくなる こんな体で長生きするより、綺麗な体で早死したほうが良いよ このまま生きるなら、ただ生きてるだけよりも辛い 痒みと痛みと粉に悩まされ続けるんだから・・・
137 :
病弱名無しさん :2012/01/16(月) 12:07:13.97 ID:j0dQQTpa0
確かにね >痒みと痛み 睡眠時に無意識に、掻き始め目が覚める これ普通の睡眠薬より強めでも、ダメ 多分、薬とか、食べ物に、体に合わないものがあるのかも 今日、1年ぶりに皮膚科に行って、薬を補充してきた 痒み止めももらってきた 試してみる
138 :
病弱名無しさん :2012/01/16(月) 18:28:52.33 ID:EUXocW+G0
おいらはレミケードで関節炎がなくなって、皮膚も綺麗になりました。 願わくばガンにはならずに長生きしたいです。
139 :
126 :2012/01/16(月) 19:20:24.69 ID:Dq/WwwYC0
>>135 まあいろいろご意見が有ると思います。
結果を普通にお伝えしたつもりなんですが・・・
ヒュミラ打ってからリウマトレックスで直らなかったこわばりと痛みがマシになってます。
結果オーライですよね。
とにかくうれしい・・・・
140 :
病弱名無しさん :2012/01/16(月) 20:24:29.13 ID:j0dQQTpa0
だって毎日ロキソニンを朝夕で1錠服用しているが こわばりは、血行不良で、薬(オノン)などでも起きるので マッサージ/筋トレで、こわばりを治した 寒いとかストレスで、指がお辞儀するけどね 握力は、元に戻っている また、当初、全身21箇あった関節痛はないが 関節炎(ハレ)はある 言えるのは、関節痛と関節炎とこわばりは、別々の症状で、相関関係は?である ということ
141 :
病弱名無しさん :2012/01/17(火) 05:44:10.39 ID:Pl0+0bpV0
>>136 今どんな治療をしてるかわからないのだけど、粉はグリセリンカリすりこんでくと無くなるよ。終わりは見えないけど。痒みは減る。消えないけど。
ブロック注射とかで止められないのかね。レーザーで焼いちゃうとか。
142 :
病弱名無しさん :2012/01/17(火) 13:19:33.41 ID:M40G7fDN0
143 :
病弱名無しさん :2012/01/18(水) 02:07:52.09 ID:1QCHMclvi
>>142 グリセリンカリは、最初は肌の奥がやわらかくなるまでたっぷり染み込ませて。優しく指の腹でマッサージ。
仕上げにオイル塗ってフタ。
数日すれば肌も軽くなって、手間もかからなくなるかと。
144 :
142 :2012/01/24(火) 10:19:00.43 ID:9ORJfkEY0
あれからグリセンカリを使用中 これは粉に効きますね、だいぶ気分が明るくなりましたよ 掃除機をかける回数が、激減しました。 良いものを教えてくれてありがとうございました。
145 :
病弱名無しさん :2012/01/26(木) 20:38:08.78 ID:JSVYLveG0
レミケード打ったけど、変なもの食うと痛くはなるね
146 :
病弱名無しさん :2012/01/27(金) 14:54:11.03 ID:UQXbx+Sp0
147 :
126 :2012/01/27(金) 18:47:12.40 ID:u46pUTg70
ヒュミラ2本目打ってきました。 右手首の関節痛は軽減度合いが1本目の時ほど感動はないけど仕事が楽になった。 思いっきり曲げたり、力を強めに掛けたときは痛みの芯はあるけど治療前に比べたら雲泥の差。 QOLという言葉がありますが、その点では最高の治療です。 完全には直せないけど普段の生活が楽になるのはほんとに感動です。 変なものといえば私の体は「ニンニクエキス」入りのサプリ系は関節痛を復活させます。 ニンニク卵黄とかキオーレオピンはだめ。 飲んだら元気になって体は楽になるけど関節が腫れる。 どんな因果関係なんでしょうね??
148 :
病弱名無しさん :2012/01/27(金) 22:37:32.37 ID:UQXbx+Sp0
149 :
病弱名無しさん :2012/01/27(金) 23:16:09.48 ID:1nLS8SmG0
>>145 意味がわからない
注射が効いて食べ物で再発?
150 :
126 :2012/01/28(土) 01:26:35.84 ID:rNPo3rEx0
151 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 03:44:56.07 ID:c9V+jYyj0
152 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 11:46:59.22 ID:zKOhD2gp0
>>151 免疫抑制剤と、免疫力向上するサプリと合わせると
どうなる?
食生活(サプリを含め)に、問題がある上で、
効く/効かないは、ただの混乱を招くだけ
153 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 12:56:07.11 ID:tHhWjVx00
>>150 そう言わずに報告してください
へんに突っかかってくる人もいるけど、無視で良いと思いますよ。
154 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 14:05:41.03 ID:zKOhD2gp0
>突っかかってくる - やってはいけない事例 - とか - 悪い薬の服用事例 - と書いとけ
155 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 15:59:15.71 ID:c9V+jYyj0
>>152 免疫抑制剤が勝つ。
過去 調子がいい→運動する、肉を食う→激痛発動。
レミケード打った今 運動する、肉を食う→特に何も
156 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 17:18:11.19 ID:zKOhD2gp0
関節痛、関節炎、こわばりなど症状を的確に、区別してほしい さらに関節炎の初期と、慢性期とに分けないと物事は進まない >肉を食う→激痛発動 × 関節痛は、食べ物に関係なく常に激痛 ○ >レミケード打った 打たなくとも、関節痛をなくすことはできる(個人差あり) このように、「個人差を如何に分類するか」 それができないと対話ができない ------------ 乾癬(胴体1/2と、全身にまばら)あり、関節炎あり、関節痛なし、こわばりなし、関節の変形あり 内服薬は、ロキソニンだけだか 当初は、 関節炎発生時は、おでこと頭皮だけ乾癬 関節炎と関節痛は、21箇所 2年ぐらい慢性の激痛 内服薬は、ネオーラルだが、関節炎にも乾癬にも効果なし とこれだけ状態変移がある
157 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 17:49:14.20 ID:tHhWjVx00
はい、次の方
158 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 18:18:16.32 ID:RpT09Tt00
>>148 食品の免疫力うp効果で悪化しているとは思えない。
単にニンニクが良くないのでは?
あと細かいけどキオーレオピンではなくキョーレオピンね。
ヒュミラも単純に免疫力sageというものじゃなかったような。(抑制剤では無いし)
159 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 18:58:43.84 ID:zKOhD2gp0
分類しない以上は、情報としての価値もない 関節炎は、別として 関節痛は、血流が悪くなっているのが原因 血流をよくすることで、改善が期待できる 俗に言う「さらさら血」 ではな
160 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 19:05:24.70 ID:rNPo3rEx0
>>158 もっとこまかいけど キョーレオピンでなくキヨーレオピン。
161 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 19:08:09.39 ID:rNPo3rEx0
>>159 なぜに?そこまで求めるんですか?
としかいえません。
IDはかわらないけどせめてもの抵抗で名前欄の番号は消しました。
ではさようなら。
162 :
病弱名無しさん :2012/01/28(土) 22:40:27.82 ID:UTklFO+e0
>>161 変な人が張り付いてますね。また気が向いたら名無しでレポよろしく・・・。
163 :
病弱名無しさん :2012/01/29(日) 09:33:05.10 ID:cA2g9dmJ0
価値が有るか無いかは受け取る人次第 少なくとも俺は色んな意味で、彼の書き込みは楽しみだった ここは医者が臨床の結果を報告する場ではないし 他愛もないことから、詳しいことまで、色々自由に書ける場所でしょう 気に入らないからといって詳しく結果を書けとか、意味が無いとか そう書くのも自由だが、結果として報告してくれている人が離れていった だからもうやめてくれないか? 価値がないと思うなら見なけりゃ良いだろう お前も見なきゃ良いだろうって言わないでくれよ、報告してくれてた人が来なくなったんだからな。
164 :
病弱名無しさん :2012/01/29(日) 23:28:24.01 ID:Zk42LB/I0
>詳しく結果 ではなく、分類というのは、言わば最低限の振り分け 発病してからの経過年数、症状などあり、 で免疫抑制剤から、切替えた 関節性乾癬の有効性があるのは、初期時の関節への影響を最小限に抑制することに 期待が持てるからであり、慢性期に求めることと「使い意味が違う」 それを、どのタイミングで使い始めたかで、認識も変える必要がある これらを参考にする上で、大事なことは、「初期時」であること 慢性期は、早くリハビリを始めた方がいい 慢性期の関節痛の根本は、関節を動かさないことでの筋肉の硬直化などによる痛み 一時的に、薬でリミッターを外しても、何時かは、また、関節痛に戻る ------------ 今のところ、関節炎はなくなったという意見は、見当たらないが 何を求めているか疑問に思う とくにこわばりは、薬などによる副作用(血液にコロイドを作る)ことにより 発生するから、服用している薬(サプリも含め) 認識を変える必要があるが それらを同一視しても、何も判断できない 小出しに、言われても、効く意味が違う
165 :
病弱名無しさん :2012/01/30(月) 00:30:01.20 ID:hdTysLj70
だからなんでそこまでお前のためにしなきゃならんのだキチガイめ
166 :
病弱名無しさん :2012/01/30(月) 01:03:09.16 ID:Ob4Sodkt0
もう相手すんのやめようよw
167 :
病弱名無しさん :2012/01/31(火) 20:39:46.54 ID:EG96s6/70
ID:Zk42LB/I0 は貴重な情報源を断たせたのだから反省しろ 混乱を起こしてるのはお前の情報だよ
168 :
病弱名無しさん :2012/02/04(土) 20:18:15.88 ID:It/NnrUK0
169 :
病弱名無しさん :2012/02/04(土) 23:50:43.93 ID:yoetdlfq0
叩きはもういいからマターリいこうぜ。イライラすると悪化する。
170 :
病弱名無しさん :2012/02/05(日) 09:07:43.60 ID:hkiQ291iO
171 :
病弱名無しさん :2012/02/05(日) 11:20:23.62 ID:XLfhnapE0
みんな同じような苦しみや悩みを抱えてるんだから仲良くしようぜ
172 :
病弱名無しさん :2012/02/05(日) 13:05:16.95 ID:pJOcXlh20
レミケード凄い。 自分が病人なのを忘れてしまう。
173 :
病弱名無しさん :2012/02/08(水) 04:12:12.40 ID:uUOh+0AN0
以前から言われているけど、ネオーラルを服用する人は 皮膚科で定期的に血液検査をしていたとしても別の内科 でも1ヶ月毎くらいに健診しておいたほうがいいです。 皮膚科は腎臓のスコアばかりに目がいってしまい,内蔵 全体を総合的に診断してはいませんので。
174 :
病弱名無しさん :2012/02/18(土) 17:18:52.47 ID:LYLKouMr0
変形した関節はもう元に戻らない?
175 :
病弱名無しさん :2012/02/19(日) 20:23:45.78 ID:CbjIxAfqO
上げ
176 :
病弱名無しさん :2012/02/22(水) 22:08:29.57 ID:lzc0v7J60
ヒュミラ効いてたのに仙腸関節に炎症がでて痛くてまともに動けない。 他の関節炎は治まってたのにショック…
177 :
病弱名無しさん :2012/02/22(水) 22:13:18.03 ID:lzc0v7J60
>>174 私は指の関節が変形してるけど治らないみたいです…
178 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 17:55:21.86 ID:7mGwUohD0
あ゛〜〜〜〜〜〜〜 肛門が痒ぃ〜〜〜〜〜〜〜 畜生、一体どうやったら治るんだ
179 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 20:14:29.33 ID:7mGwUohD0
みんなはどうやって乾癬に罹ったの?
180 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 21:39:48.82 ID:yL8mXcge0
>>179 私は10代のころ発病したけど、そのとき親から暴力などの虐待をうけてたので
過度のストレスのせいかなと思います。
181 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 21:42:28.40 ID:bjHG4Fxn0
俺高校受験の時だわ
182 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 23:16:19.66 ID:/A68jbXP0
親が患者だけど、仕事やプライベートで何か大きなストレスがかかるたびに ドカーンと悪化してる印象だな。本人の性格も難ありだから仕方ない。 本人が自分の性格や考え方の偏りに気づいて、カウンセリングでも受けて 心理的に大きく変わってくれでもしない限り、治りにくいと思う。 現在は最終兵器?生物学的製剤やってるけど、年齢的なリミットがあるのも現実だし・・・。
183 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 23:29:48.77 ID:7mGwUohD0
えー、ストレスで乾癬になるんだ? 俺は20年前にネコに伝染された 今でも憶えてる それまでの人生で経験した事ない痒みだった
184 :
病弱名無しさん :2012/02/23(木) 23:40:59.28 ID:3aSCaGQT0
乾癬は、読みはカンセンだけど感染しないよ。疥癬と間違えてない?
185 :
病弱名無しさん :2012/02/24(金) 00:07:33.29 ID:Hiff3SHK0
>>183 それってネコノミの被害に遭ったのでは・・・
自分もネコノミ経験あるけどすさまじい痒さだよね、寝ていて飛び起きるくらいの。
186 :
病弱名無しさん :2012/02/24(金) 00:10:36.34 ID:cwjak5XyO
乾癬とストレスの因果関係はありますよ。 俺もそうだし、患者会へ行っても結構仕事や家庭のストレスで患った人も 多いです。 ちなみに見た目の影響等々で精神疾患を抱えている方々も いるし、(私も精神疾患も患っているので、そちらも治療中) 乾癬とストレスは関係深いです。 ここで、悩みを大いに吐き出した方が良いと思いますよ。 長文失礼しました。
187 :
病弱名無しさん :2012/02/24(金) 10:16:52.93 ID:AyS6m13u0
>>184 >>185 ほんとだ、疥癬くさい!
今まで20年間乾癬だと思ってたけど疥癬かも!!
(つーか紛らわしい・・)
ひょっとしたら治るかも?
188 :
病弱名無しさん :2012/02/24(金) 21:53:30.39 ID:46WUudA90
189 :
疥癬くん :2012/02/25(土) 10:29:04.32 ID:TeGC6HNg0
皮膚科には10回くらい行ったよ でもみんな分かんないって言うんだよ 医者なんて全然頼りにならないよね 自分では症状から白癬か乾癬か疥癬だと思ってたんだけどさ 本当に紛らわしい でも見てると乾癬っていうのは菌とか虫みたいな原因が無い アトピーみたいな難しい病気なんだね?
190 :
病弱名無しさん :2012/02/25(土) 14:11:44.41 ID:PJRNUgjh0
>>189 大学病院か総合病院に行って生検してもらいな
191 :
病弱名無しさん :2012/02/25(土) 17:42:26.23 ID:VMaCdiSs0
>>189 「癬」の字が付いてるだけで、それぞれまったくの別物じゃないか。
できれば乾癬外来を設けているような大きな大学病院で診断受けたほうがいいぞ。
192 :
疥癬くん :2012/02/26(日) 12:32:08.29 ID:9w3RsxpD0
>>191 素人にそんな違いなんて判んないよ
つーか「乾癬外来」ってなんぞwww
初めて聞いた
アトピーは有名だからよく聞くけどな〜
193 :
病弱名無しさん :2012/02/26(日) 13:17:57.38 ID:dOwo2bL50
乾癬外来は大学病院や光線療法の機器置いてるようなクリニックにあるぞ
194 :
病弱名無しさん :2012/02/26(日) 18:44:31.88 ID:LyMkOcE10
レミケード打ったら速攻治ったよ。
195 :
病弱名無しさん :2012/02/26(日) 21:05:58.51 ID:Np8/J1zg0
よかったね
196 :
病弱名無しさん :2012/02/26(日) 21:55:15.86 ID:4emv0+LOO
関節炎がある人でお金を書けずにすませたいのであれば、 リウマトレックスの後発品のメソトレキセート、と フォリアミン(葉酸) の内服薬と従来の軟膏と併用する方が 財布に優しいですよ。 無理にレミケード、等々等々の生物製剤を使う事はないですよ。 ちなみに1ヶ月辺りの薬価は、膠原科、400円台、 皮膚科、3850円です。 生物製剤は、検査代等々薬価も馬鹿にならないから考え直した方が良いと思いますよ。
197 :
疥癬くん :2012/02/27(月) 15:59:11.89 ID:IXNiBV690
疥癬スレ建てようと思ったけどレベル低過ぎて建てれなかった
>>190 疥癬くんが乾癬外来に行ったら「あ〜、これは疥癬ですね〜」って言って
処方してくれるの?
俺の肌は見た目はスゲー綺麗だから判らないと思うんだよね
生険しようにも採取する部分が分からないと思うよ
198 :
病弱名無しさん :2012/02/27(月) 20:08:39.62 ID:xxMgCB/U0
疥癬くん何言ってんのかわからないんだが… 皮膚になんらかの疾患があるから自分は皮膚病の乾癬だと思ったんじゃないの? 見た目は肌がキレイって、矛盾してるよね。 痒いだけなら他の病気だってあるのに。
199 :
疥癬くん :2012/02/27(月) 21:12:04.98 ID:IXNiBV690
あ、いやいや、 前は結構ボロボロだったんだよね 今は爪はまだ白いけど他は綺麗になった どくだみ茶飲みはじめてからかな? でも痒みの点では根治してる気配は全く無いんだよね
200 :
病弱名無しさん :2012/02/27(月) 21:27:32.53 ID:xxMgCB/U0
乾癬の患部はすごく痒いけど乾癬の出てない場所はなんともない 自分の爪はデコボコで厚くなって白い部分が多い感じ とにかく大学病院や大きな病院で診察してもらったらいいよ 病名がわからないのも辛いものだろうし… 乾癬のような難治性の病気でないことを祈ってます
201 :
疥癬くん :2012/02/27(月) 22:01:13.80 ID:IXNiBV690
そうなのか〜 んじゃあやっぱり違うんだな・・・ 爪は多分皮膚に異常がある人はみんな白くなるんだろうね 原因関係なく お祈りありがとう 僕も君が根治することを祈るよ
202 :
病弱名無しさん :2012/02/27(月) 22:07:11.00 ID:4M1lWC3F0
>>195 うん。良かったよ。 君も試してみたら。
203 :
病弱名無しさん :2012/02/28(火) 00:07:46.27 ID:MmtlUleB0
>>201 爪が白くなる原因は沢山あるから決めつけはいけない。
なるべく大きくて信頼の置ける総合病院か大学病院の皮膚科で診断を受けることを勧める。
うちの親は膿疱性乾癬+アロポーけい留性肢端皮膚炎のコンボで
全部の手の爪が抜け落ちたまんまだ。
チガソン+レミケードで膿疱は出なくなったけど、爪はまだ生えてこない。
204 :
疥癬くん :2012/03/03(土) 21:18:05.00 ID:hiFxtVqy0
205 :
病弱名無しさん :2012/03/04(日) 14:50:57.27 ID:BMXGR9ch0
ありがとうありがとう…
206 :
病弱名無しさん :2012/03/05(月) 21:10:38.40 ID:GaWjLLyFO
ウチのお袋は豊富温泉通いが三年、んで最近 雪の元がいいと聞いて塗りだしてから劇的に改善した
207 :
病弱名無しさん :2012/03/05(月) 21:15:57.52 ID:oAyEVfh40
副腎皮質ホルモン剤ヒドロコルチゾン酢酸エステル入りの雪の元でしょ?
208 :
病弱名無しさん :2012/03/05(月) 21:35:36.18 ID:FaALzSuo0
関節いてぇ
209 :
病弱名無しさん :2012/03/06(火) 19:16:02.61 ID:FqS9lGYU0
210 :
病弱名無しさん :2012/03/09(金) 22:46:09.15 ID:7I1l7jrJ0
ここのスレ見てるとレミケードってのが一番効果ありそうだけど これって皮膚科に行けば打ってくれるの?(注射?)
211 :
病弱名無しさん :2012/03/10(土) 02:03:34.44 ID:CC0nNGsv0
レミケード、ヒュミラ、ステラーラの3種類があるよ。 注射だったり点滴だったり色々。値段はとても高いよ。
212 :
病弱名無しさん :2012/03/10(土) 02:25:13.89 ID:i2P1dw9I0
>>210 一般の町医者では無理。
リウマチ外科などがある総合病院とか。
薬名から製薬会社を検索して、そのページ内で扱ってる病院を検索できたりするよ。
俺がヒュミラを売ってる病院はリストに載ってなかったけど。
先生に聞いたら俺がそこの病院のヒュミラ第一号らしいw
だから先生も最初は治療始めるのをビビってた。
213 :
病弱名無しさん :2012/03/10(土) 03:08:58.60 ID:CC0nNGsv0
これらの薬を始めるときはかなり慎重にやりますね。 血液検査、肺結核がないかを確かめるためにレントゲンまで撮ったりする。 うちの家族がレミケードやってますが、最初は泊り込みでの点滴でした。
214 :
病弱名無しさん :2012/03/10(土) 14:01:15.46 ID:Jhc7cWJd0
215 :
病弱名無しさん :2012/03/10(土) 17:15:50.03 ID:Ijr08xq40
ヒュミラ、レミケードは比較的どこの病院(大きめの) でも打てるけど ステラーラはまだ新しいし高額なので打てる所はまだ少ない。 生物は免疫抑制に違いはないが 内服の抑制剤とはまた別物 免疫系の中でもTNFやIL(インターロイキン)に作用するもの。 メリット ・内服に比べ内蔵への負担が少ない ・毎日の塗り薬から解放 ・劇的に改善する可能性高い。 デメリット ・お金がかかる(高額医療の申請で一部は還付される) ・免疫が弱くなるので感染症の心配 ・未知の副作用?ガンになりやすい?(根拠はないですけど)
216 :
病弱名無しさん :2012/03/11(日) 20:48:23.02 ID:GJTfWqlE0
尿療法で改善した人、いませんか? その関係の本読むと、ききそうなんだけど・・・
217 :
病弱名無しさん :2012/03/11(日) 23:41:35.37 ID:nMlvoAka0
218 :
病弱名無しさん :2012/03/12(月) 10:52:41.84 ID:29oqfRSj0
>>216 試してみればw
案外プラセボで良くなるかもよ
219 :
病弱名無しさん :2012/03/12(月) 21:28:24.54 ID:eGBedDOH0
尿だけじゃ物足りないな。 便もどうだ? 釣
220 :
病弱名無しさん :2012/03/16(金) 00:10:38.26 ID:QCc+MxndO
レミケード、エンブレム、ステラーラ等々の話題が飛び交っているけど、 内服薬のネオーラル、チガソン以外を使っている人はいないのですか? 私は、前にも書いたけれど、膠原科で、リウマトレックスの後発品の メソトレキセートと、フォリアリミン、鎮痛剤のトラムセット 皮膚科では、ゼスラン、 オキサロール軟膏、でやっています。 生物製剤の話も出たけどメソトレキセートで、関節炎が、 以前より快方に向かってきたので、関節炎をもっている患者でもこのような 者がいるという事を参考にされてみて下さい。 ちなみにトラムセットは、ロキソニンや、ボルタレンと 違って胃に負担がかからない鎮痛剤です。
221 :
病弱名無しさん :2012/03/20(火) 23:14:44.27 ID:9O4TwYIn0
イオン鉱石療法って試した人いる?
222 :
病弱名無しさん :2012/03/20(火) 23:44:25.44 ID:WON299un0
>>221 うわそれ一番の地雷wwwwwwwww
真面目な話、うちの親が引っかかって悪化して入院寸前まで行った。
皮膚が腐りかけたよ。間違っても突っ込んじゃダメ!
223 :
病弱名無しさん :2012/03/21(水) 01:11:15.28 ID:PNZ4Bklx0
尋常性だが、生物製剤、医者からは聞いたことがなかった。ぐぐると、関節の症状出てからの薬? 今は医者には紫外線療法を検討されてる。 以前、大ケガで手術して長期入院してから乾癬が悪化。ケガで白血球増えたから? 今回また、そのケガの再手術を年内に予定してるので、乾癬悪化しないかウツ しかし、免疫抑制させちゃだめだよなあ手術するには
224 :
病弱名無しさん :2012/03/22(木) 16:30:15.56 ID:uWue228j0
225 :
病弱名無しさん :2012/03/22(木) 16:33:06.21 ID:uWue228j0
>>223 >関節のに症状がでてから
そんなことは無いです
もちろん関節にも効きますが
そこそこ範囲が広ければ打てますよ。病院は大きめの病院でね
226 :
病弱名無しさん :2012/03/23(金) 17:38:31.88 ID:qYD6/LAaO
今日評判のいい皮膚科にセカンドオピニオンとして行ってみた。 民間療法について尋ねたところ、ドクダミ風呂もイオン鉱石も 「やめときなよ〜」と笑顔で言われた。
227 :
病弱名無しさん :2012/03/23(金) 17:51:36.17 ID:L8m/lNX70
>>226 そりゃそうだよw
医者ならなおさら否定するよ。
228 :
病弱名無しさん :2012/03/24(土) 00:21:50.56 ID:M8kgp7mN0
イオン鉱石は200%詐欺だから間違っても足つっこむなよ?
229 :
病弱名無しさん :2012/03/24(土) 01:47:06.16 ID:BXZ9k4/fO
患者会での顧問ドクターも声を揃えて言うよ。 金かかる得体の知れない治療法はまず成功しないし、 金の無駄だって!さ。 乾癬の権威のある医師も言っているんだから、 イオン鉱石なんて しんじるなって!
230 :
病弱名無しさん :2012/03/24(土) 03:10:57.33 ID:+5Lw/5+z0
大抵の奴は普通に考えておかしいって思うけど 100人のうち何%かは試しちゃうんだろうな そういう面ではオレオレ詐欺とかと同じだよな
231 :
病弱名無しさん :2012/04/15(日) 06:11:08.66 ID:t7u/yWNd0
温かくなってきた
232 :
病弱名無しさん :2012/04/15(日) 14:58:40.98 ID:TP95ON/J0
暖かくなってきた、だべ。
233 :
病弱名無しさん :2012/04/15(日) 22:57:28.78 ID:akl1lCQ5O
膿疱性乾癬含む乾癬は免疫異常なんですよね。似ていますが掌蹠膿疱症はまた別の原因から来るもので全く違うという認識であってますか?
234 :
病弱名無しさん :2012/04/17(火) 18:19:09.79 ID:ONJxq/9Ci
>>183 俺は就職して過度のストレスが原因で全身に乾癬出来たけど仕事やめて退職金と失業保険で悠々自適な生活してたら頭の一部除いて治ったよ。
…そろそろ金が尽きるんでまた仕事は探さないといけないんだけどね。
235 :
病弱名無しさん :2012/04/18(水) 01:22:25.58 ID:3LYM4xAm0
>>233 うちの家族が膿疱性乾癬との診断受けてますが、確かに過去には
乾癬とは診断されず、掌蹠膿疱症と言われていた時期もありました。
掌蹠膿疱症は乾癬以上に正体のよくわからない病気のようです。
分類もかなり曖昧というか、置きどころがないというか。この辺は誤診が多いようですね。
とりあえず乾癬とは別の疾患という捉え方ですね、今のところは。
236 :
病弱名無しさん :2012/04/18(水) 01:50:10.25 ID:Ngs5i1JDO
乾癬と言われるまでも誤診は多いです。↑
237 :
病弱名無しさん :2012/04/18(水) 09:16:10.33 ID:HaHXaRd9i
>>256 誰かに止めて貰えると思った?
死ぬのは勝手だけど、見ず知らずの人に不快感を与えるような書き込みすんなよ。
病気が辛くて死にたくなるのは構わんが、わざわざ治そうと頑張ってる人の集まるところで宣言せんでよろし。
身辺整理したそうだけど、当然自分の葬儀費用やら死体処理にかかる費用やらも用意してるんだよな?
この国は死ぬのもタダじゃないんだよ?
治療方法は生物だけじゃないし、
>>204 みたいな方法もあるわけだが。
どうせ死ぬんなら、俺らのためにモルモットになってからにしてくれよ、後の人々のためにさ。
238 :
病弱名無しさん :2012/04/18(水) 09:18:07.29 ID:HaHXaRd9i
やべ誤爆
239 :
病弱名無しさん :2012/04/19(木) 21:42:13.77 ID:uJFfuGWJi
すげー誤爆だなw
240 :
病弱名無しさん :2012/04/19(木) 22:54:51.93 ID:PSSZVxnD0
↓これへのレスだったんだな。 256 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2012/04/18(水) 01:59:27.08 ID:RObYgXPj0 私は身辺整理をした自殺するよ。 生物なんて打つお金もない。
241 :
病弱名無しさん :2012/04/22(日) 02:21:29.14 ID:vI04KmFo0
硫黄温泉って乾癬に効く?
242 :
病弱名無しさん :2012/04/22(日) 03:53:00.09 ID:NYoIvNJ30
きかない。
243 :
病弱名無しさん :2012/04/22(日) 10:33:36.43 ID:vI04KmFo0
d
244 :
病弱名無しさん :2012/04/22(日) 13:14:18.16 ID:tBO+Vlcu0
これからがいい季節
245 :
病弱名無しさん :2012/04/26(木) 02:05:19.44 ID:z/1uizQX0
ところで関節症性乾癬についてはどのスレで書き込んでいいのだろう
246 :
病弱名無しさん :2012/04/26(木) 12:08:35.56 ID:SE5VbJzpi
247 :
病弱名無しさん :2012/04/26(木) 15:40:59.40 ID:z/1uizQX0
>>246 レスありがとう
1年前からメソトレキセートを飲んでるが痛みの箇所が増えてしまった
底辺の存在故に金がないので食事においてアドバイスがあれば教えて欲しいです
生活習慣病みたいに肉の食いすぎはNGからなるべく○○は摂取すれば悪化は抑えられる等
因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか
偶然にも時系列で言えば子の私が乾癬を発症して関節症性乾癬に悪化
それから最近母親が膠原病に認定された
年齢での考慮では勿論、それを省いても私のほうが先にこの症状を発症した訳で
差別的な言い方するけどこうした病持ちの人は子作りしない方がいいんじゃないのと思う
あくまで個人的な感想でソースはググった程度のにわか知識なので真に受けないで欲しいけどね
248 :
病弱名無しさん :2012/04/27(金) 03:50:16.03 ID:NFOUcSB20
>>247 > 因みにリウマチ・乾癬・膠原病は関連性があるという記事も本当なのだろうか
すべて同じ薬が効く=類似の疾患ととらえて良いかと。
食事に関しては、炭水化物、砂糖、獣肉は控える。食べてよいのはチキンか羊肉。
肉と炭水化物、柑橘類と炭水化物は同時にとらない。(牛丼とか最悪だね)
魚や野菜は食べてよし。菜食メインにして炭水化物は少なく。
炭水化物はなるべく精白度の低いものを選ぶ。全粒の小麦、オーツ麦などは良し。
コメで出来た菓子=おかき、せんべい、もち等も控える。
唐辛子も悪化因子であることが多いので避ける。
糖尿病患者向けの食事は結構いいらしい。
249 :
病弱名無しさん :2012/04/27(金) 13:27:03.13 ID:NNety0Eq0
>>248 親切にありがとう
改めて食材を見直して悪化しないように日々を過ごしたいと思います
後は病が乾癬だけだったけど、後々他の免疫異常の病を合併してしまったという方いるでしょうか
250 :
病弱名無しさん :2012/04/28(土) 05:26:25.95 ID:/R903d7ni
尋常性乾癬から関節症性乾癬も発病。 その後、目の病気で原田病(ぶどう膜炎 ) 免疫疾患の病気になった兄がいます。 妹の私は、尋常性乾癬と関節症性乾癬です。 兄弟でなるのも珍しいそうです。
251 :
病弱名無しさん :2012/04/29(日) 11:12:24.25 ID:0xskb2CV0
252 :
245 :2012/04/29(日) 18:46:55.28 ID:Vci3thaB0
>>250 レスありがとう
尋常性乾癬から関節症性乾癬に続いて原田病になったんだね
教えて頂いた事を機に色々と免疫疾患系統と次いで生活習慣病系統を調べてみます
253 :
病弱名無しさん :2012/04/30(月) 17:05:56.90 ID:ay5OVXMqi
半年間は、レミケードやりました。 始めは、効果があったのに関節に痛みが 出だしたので今は、フュミラとリウマトレックス の治療中。 毎月の治療費が大変ので、そろそろ治療が出来なく なりそうです。 全身ボロボロだったのが今は、頭皮のみにでています。 感染病にかかりやすくなりました。
254 :
病弱名無しさん :2012/04/30(月) 19:17:33.43 ID:ZwLc8Tt/0
生物製剤やレミケード高いよね 原因不明で完治不可能なんだから、難病指定とまで行かなくても多少工面して欲しい 体感だけど薬の量控えて様子見という診断されて数週間経過したら 痛みの箇所が治療前よりも大幅に増えていたから辛い所
255 :
病弱名無しさん :2012/04/30(月) 20:44:46.25 ID:e8VemDgx0
>>254 長く患うペナルティとして、毎月1回
皮膚科特定疾患指導管理料 をしっかり取られる。
256 :
病弱名無しさん :2012/04/30(月) 21:56:57.05 ID:XPCHDoym0
俺も一応報告しておきます
2年間レミケードやってて乾癬と関節がほぼ症状ゼロで
推移していたので一度中止してみたら、すぐに関節痛が復活してしまいました
乾癬は変化ないんですが、関節痛はすぐにきましたね
今はまたレミケードを再開して翌日には痛みがすぐ消えましたね
感染にかかりやすくなったということは今のところまったくないです
やめたら悪化するとわかってがっかりしました
>>254 同意ですが難しいでしょうね
まだ若いのでこれからずっと治療するのかと思うと憂鬱になります
257 :
病弱名無しさん :2012/04/30(月) 23:25:01.43 ID:rAR5f27H0
>>248 小麦はグルテンで炎症を起こす人が比較的多く、そういう人は全粒でもまずい。
米は餅系遺伝子を持つ米で炎症を起こす人が比較的多い。
(餅系遺伝子を持たない米って実はササニシキ、日本晴、ユキヒカリくらいしかない)
258 :
病弱名無しさん :2012/05/01(火) 07:28:09.05 ID:+9q5TSZ60
>>256 やめるとすぐにぶり返すのか・・・。
ただたんに症状抑えているだけだと分かっちゃいるが・・・残念。
259 :
病弱名無しさん :2012/05/01(火) 22:54:48.32 ID:I6wq86P00
ステラーラ打ってるけど医療費は多数該当になってからは、 かえって安くなったんでないかな? ネオーラルと比べるとね。 後、上の方で書いてあったステロイド悪説w。 ステラーラは3か月に一回なんで、後半の1週間症状が悪くなったときには、 ステロイドつかうよ。
260 :
病弱名無しさん :2012/05/01(火) 23:01:44.84 ID:I6wq86P00
つづき 最近関節も逝かれてきたんで、ヒュミラに変えたんだけど、 5日目で関節痛は変化なし。 毎月高額医療になると、ちょっと高くつくなぁ。 それにしても、ステよりヒュミの方が痛くね?注射
261 :
病弱名無しさん :2012/05/03(木) 02:19:40.47 ID:Ju2RZghd0
>>260 ヒュミラ愛好家ですw
関節痛は2週間で変化に気付き、1ヶ月で消えました。
確かに注射痛い。
少量なのに打ってる最中も打ったあとも痛みが残る。
なんか小学校の時のインフルエンザの予防注射を思い出した。
大人になってあんな痛い思い出が蘇るとは・・・
先生は自己注射でも良いですよっていってくれるけど病院も近いのでいつも看護婦さんに打ってもらってる。
あんな痛い注射はとてもじゃないが自分では打てないw
262 :
病弱名無しさん :2012/05/03(木) 15:03:19.36 ID:s9ANgHnN0
ステラーラとステロイド注射で悪化しておいてステロイド悪説wって 何かのギャグなのか?
263 :
病弱名無しさん :2012/05/03(木) 15:07:20.06 ID:s9ANgHnN0
長期のステロイド、内服ステが乾癬悪化させるって医学的な事実なんだが
264 :
病弱名無しさん :2012/05/03(木) 22:07:37.73 ID:zZKKkghU0
>262 ステロイド注射なんて誰がかいた?
265 :
病弱名無しさん :2012/05/04(金) 12:00:41.04 ID:hpLEoC5ui
266 :
病弱名無しさん :2012/05/04(金) 12:10:58.32 ID:mCpW2ut20
普通ステっていったらステロイドのことだと思うわ ステラーラをステなんて略さないほうがいいよ
267 :
病弱名無しさん :2012/05/04(金) 12:12:13.74 ID:mCpW2ut20
まーどっちにしろ同じだけどな 本質に反論できないのか
268 :
病弱名無しさん :2012/05/05(土) 04:19:28.75 ID:IuEoCG+40
269 :
病弱名無しさん :2012/05/05(土) 12:56:32.30 ID:m20/oDxX0
270 :
病弱名無しさん :2012/05/05(土) 16:20:57.66 ID:o8GMCoo20
>>269 俺をかわいそうだと思うのならアトピー板に行ってみるといいよw
俺自身ダイアコートやデルモべートを長期連用(2週間)どころか年単位で塗ってたからね
それで何もよくなどなっていないし、長期的にはマイナスだったと思う
肌がきれいになるのは最初だけだった
禁忌とされているプロトピック塗ってからのナローUVBを受けされられてたこともある
論文で効果があったというのを見たかららしいw 患者がその後どうなろうと知ったことではないw
結局ネオーラルでよくなり、今は関節痛のためレミケードを長期使用している
症状はほぼないが、ステラーラはまだ持続期間や投与量が模索中だというのは
実際治療を受けてる人からいくつも聞いていたからまだ様子見だな
確定ではないが関節にも効果があるとされるステラーラを使用していながら関節にきたってのは
けっこう憂慮すべき事例なんじゃないかな
それでもTNFα系に変えて症状が治まればいいんだけどね
一応言っとくけどリウマチなんかにはステロイド治療が普通にあるけど乾癬の関節炎には使わない
悪化することがわかっているからね
おまけに、ステロイド治療歴と生物学的製剤の治療予後に逆相関のデータまである
271 :
病弱名無しさん :2012/05/06(日) 13:01:19.09 ID:9EdCax0e0
ステロイド外用薬なら開業医の指示で2年間に渡って2日に1回使うように指示されてたけど 最初3ヶ月間は一時的に治ったかと思えばぶり返して悪化する一途だった 内服薬はビタミン剤なだけで症状を訴えても薬を変えてくれなかった 近くに皮膚科がそこしかなかったけど終にはステロイド外用薬による副作用か 乾癬とは違う皮膚炎になったから遠くの病院に変えたよ つまり何が言いたいかというと 個人差あるし使用頻度も記載してないのに俺基準を基に煽りあいするだけ無駄だって事だ
272 :
病弱名無しさん :2012/05/07(月) 13:21:38.12 ID:PyeWkEdM0
ごしごしタオル使ったら乾癬が真っ赤になってしまった 折角薄くなってきたのにorz
273 :
病弱名無しさん :2012/05/08(火) 02:43:09.00 ID:MBpCcsoD0
>>272 やっちゃったね、乾癬患者はこすりすぎ注意だよ。
274 :
病弱名無しさん :2012/05/08(火) 02:44:44.09 ID:MBpCcsoD0
275 :
病弱名無しさん :2012/05/08(火) 22:47:36.15 ID:dxWzISfNi
アレルケアでも飲んでみるか
276 :
病弱名無しさん :2012/05/20(日) 11:21:16.97 ID:yhxXOvAX0
飲め飲め
277 :
病弱名無しさん :2012/06/16(土) 21:45:19.95 ID:Y+6AE5V50
レミケード最強
278 :
病弱名無しさん :2012/06/26(火) 14:01:22.73 ID:t8tp2ktf0
関節性乾癬で、ストレスが溜まると、全身に痛みがでる人はいますか? ロキソニン程度では、効果なし 一種のパニック障害に近いのかな? 原因が、ある場所へ行くと、強烈な痛み(萎縮) それが、ある場所から逃げ出すと、弛緩 そういう人は、どう対処されていますか? 精神安定剤などの薬は、除外(効果なしか、寝てしまう)
279 :
病弱名無しさん :2012/06/26(火) 21:56:46.00 ID:zNsMOdgF0
>>278 レミケード打ちましょう。 痛みが悪化してロキソニンが4時間ぐらいしか効かなくなって、
飲みすぎて胃も痛くなって、やがて全身の痛みで立てなくなり、レミケード打ったら良くなりました。
280 :
病弱名無しさん :2012/06/26(火) 22:49:36.48 ID:NOu1btSD0
しかし副作用が・・・
281 :
病弱名無しさん :2012/06/26(火) 22:50:57.90 ID:NOu1btSD0
しかも心因性の要素があるなら レミケードでさえそれほど効くものかどうか
282 :
病弱名無しさん :2012/06/27(水) 07:17:44.25 ID:e1pbY6fj0
関節性乾癬は、ストレスで簡単に悪化する ストレスを無くす方法にも 安定剤などの薬もある これらは、関節性乾癬の薬にも言えること
283 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 08:27:56.99 ID:LzWVE4GqO
首が回らなくなってきた、あぐらもできない、腕も上がらない・・・・
284 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 18:05:09.75 ID:DojQzwW80
>>282 ストレス発散が効くならカラオケとかいいかも
285 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 18:27:02.14 ID:bnFUKoi50
286 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 20:06:13.76 ID:+apf37LZ0
ヒュミラ打ち始めて半年。 肌も関節も完全に元に戻った。 おかげでこのスレ来るのも久しぶりだ。 ストレスとか食生活とか糞食らって言う気分。 いくら努力しても直らなかったあの日々はなんだったんだという感じ。
287 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 20:25:26.04 ID:qh8LvoQm0
>>286 耐性ができるまでの短期かもしれない
今のうちインジョイしとけ
288 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 20:30:27.22 ID:qh8LvoQm0
インジョイとエンジョイと打ち間違えか 火曜日から全身萎縮して、今日、やっと開放か程度 この痛み、他人にわかってもらえる方法を教えてくれ
289 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 22:03:17.05 ID:+apf37LZ0
>>287 耐性って何よ?
乾癬にはばい菌が関係してるの?
290 :
病弱名無しさん :2012/06/29(金) 22:33:25.53 ID:bcoZzTDi0
>>289 意味分からないんだったら調べなよ
耐性(たいせい、あるいは寛容、drug tolerance)とは、
疾病の治療に用いられる医薬品などを反復して投与するうちに、
投与されたヒトや動物が抵抗性を獲得して効力が低下していく現象のこと。
291 :
病弱名無しさん :2012/06/30(土) 00:43:34.61 ID:bkm29n5+0
>>290 耐性の言葉の意味ぐらいは知ってるよ。
ヒュミラとかで直っていく原理に耐性が発生するのかと言うこと。
その抵抗性が効き過ぎて乾癬になるんでしょ。
発想がなんかおかしいな・・・
292 :
病弱名無しさん :2012/06/30(土) 07:34:14.79 ID:TM55Qzg20
293 :
病弱名無しさん :2012/06/30(土) 13:08:54.91 ID:eERimW1v0
じゃぁ、ここで気分転換、サメの話しよーぜ
294 :
病弱名無しさん :2012/06/30(土) 14:46:20.58 ID:+lNLanvp0
鮫は肌がざらざらなんだよな…
295 :
病弱名無しさん :2012/07/01(日) 21:30:29.59 ID:K/4CQdzQ0
脱ステロイドして、D3に一本化したら、マシになるけど
296 :
病弱名無しさん :2012/07/01(日) 22:04:14.13 ID:/hP7Hhs50
ヒュミラやってる人に質問。 ステラーラの方が投薬周期やコスト面で圧倒的に有利に思えますが、何でヒュミラにこだわるの?
297 :
病弱名無しさん :2012/07/02(月) 12:33:50.44 ID:3SYKoS6w0
>>296 通ってる病院がそれしか手に入らないって言うから。
298 :
病弱名無しさん :2012/07/03(火) 01:18:29.52 ID:xPD8gcp20
>>297 ならば、病院を変える事は出来無いもんですか?
299 :
病弱名無しさん :2012/07/03(火) 22:54:32.79 ID:WuuAK28l0
>>298 田舎だからそのたぐいの製剤を扱ってる病院がオンリーワン。
300 :
病弱名無しさん :2012/07/04(水) 19:55:38.16 ID:Adn95zv20
>>299 大きな病院まで通えませんか?
当方、電車と徒歩で1時間半掛けて通ってます。
301 :
病弱名無しさん :2012/07/05(木) 00:39:44.96 ID:Zid6BaPr0
>>300 仕事もあるし時間効率を考えると病院替えるつもりはありません。
302 :
病弱名無しさん :2012/07/05(木) 02:25:46.68 ID:ZgwfkBsH0
>>300 無理だって言ってんだから、これ以上絡んでやるなよ
303 :
病弱名無しさん :2012/07/05(木) 21:31:42.44 ID:W8CGcCaN0
レミケード最強
304 :
病弱名無しさん :2012/07/05(木) 21:46:51.23 ID:wj7NpIgq0
>>301 ヒュミラ→2週間に1回
ステラーラ→12週間に1回
ステラーラの方が通院回数、医療費ともに有利。
305 :
病弱名無しさん :2012/07/06(金) 00:02:36.79 ID:Zid6BaPr0
非課税家庭としていくら高額医療で9万帰ってくるとはいえ、3ヶ月に一回とはいえ一度ごとに窓口で12万も払えないよ。 日銭を稼いでる私の場合ヒュミラで1回2万円、月4万ちょっとで2ヶ月後から順を追って1万円帰ってきてる。 次の治療のために12万貯めれない。
306 :
病弱名無しさん :2012/07/06(金) 06:36:20.34 ID:sdK7Wrx10
>>305 この4月から高額療養費の制度が変わって、事前に役所で申請しておけば窓口支払額を控除後の額で支払えるようになってるはず。
前は入院でしかできなかったけど、通院にも適用になってると説明されたよ。
俺は3月にステラーラ打ったから、まだ適用外だったけど。
でも、カードのポイント貯めたいから、12万払うけどねw
307 :
病弱名無しさん :2012/07/07(土) 17:28:14.34 ID:k3tFoWqY0
>>305 >>306 あと、ご存知かと思いますが、「多数回該当」っていう制度もあるので更に支払い額は軽減されます。
308 :
病弱名無しさん :2012/07/09(月) 18:40:30.40 ID:JEAiw11c0
数年前からハゲ始めてずっと丸坊主にしたかったんですが、 髪が生えてる部分の乾癬が酷くて出来ませんでした。 でもハゲ散らかしてる頭に嫌気がさしてそろそろ実行しようかと。 怖いのは髪で目立たなかった乾癬の場所が露出してしまうこと。 皆さんにお聞きしたいのですが坊主頭にすることによって、 頭の乾癬が良くなったということはありますか?
309 :
病弱名無しさん :2012/07/09(月) 18:44:08.01 ID:xiGXN4ho0
俺は坊主にしてないが、 乾癬は日光に当たる部分が明らかに症状良くなるよ 半袖にしたら腕の乾癬良くなったよ
310 :
病弱名無しさん :2012/07/09(月) 20:36:20.20 ID:IaU8RqDF0
>>308 日光浴ができる環境かどうかの問題だと思う。間違って3mmにしたけど悪化している。これは事務職で日に当たらないからだと思う。
311 :
病弱名無しさん :2012/07/09(月) 21:21:05.63 ID:zbTs9ie20
>>308 よくなるよ。
坊主にしてしまうと、逆に髪が伸びると引っこんでた乾癬が
また出てくるのでずっと坊主になる。
312 :
病弱名無しさん :2012/07/10(火) 00:37:55.98 ID:+5v65BdC0
>>308 鼻の下のヒゲ伸ばしたらそこが乾癬になって剃ると直る。
頭髪でも一緒。
伸びたら乾癬、切ったら普通の肌。
不思議だねえ、乾癬。
313 :
病弱名無しさん :2012/07/10(火) 17:10:17.39 ID:rW22uo15i
314 :
病弱名無しさん :2012/07/11(水) 01:11:22.68 ID:z7Lrt+fs0
>>313 あと毛に付いた汚れや皮脂が悪い刺激になるから
315 :
病弱名無しさん :2012/07/11(水) 22:46:41.22 ID:cw6hka1q0
今日みたいに晴れた日は 絶好の日焼け日和だったのに なして仕事・・・ 週末はまたもや曇り ええかげんにしいや
316 :
病弱名無しさん :2012/07/13(金) 17:20:11.67 ID:deeKTVDf0
散髪行くと横と後ろは3ミリで 刈ってジョギングする時はサングサラス 掛けるんで耳の後ろの頭皮がこすれて そこだけグチュグチュになってる
317 :
病弱名無しさん :2012/07/14(土) 02:45:17.21 ID:YOhcKaEL0
>>316 そんな変わったものかけるからだろw
せめて色眼鏡ぐらいにしとけ
318 :
病弱名無しさん :2012/07/14(土) 17:55:08.68 ID:0Dlih2w40
319 :
病弱名無しさん :2012/07/14(土) 19:03:55.27 ID:/kUAg4jX0
>>318 長期的に見てタールに根治効果がないのはもう常識だと思うが
320 :
病弱名無しさん :2012/07/14(土) 22:09:08.63 ID:0Dlih2w40
321 :
病弱名無しさん :2012/07/14(土) 22:19:47.01 ID:j7ftxMX/0
そもそも根治効果がある療法なんて見つかってないがな
322 :
病弱名無しさん :2012/07/15(日) 08:44:14.08 ID:ZJfXdQjW0
あんまりしつこいからちょっと言ってくるわ しょうもないコピペ張るなと
323 :
病弱名無しさん :2012/07/15(日) 10:20:04.79 ID:lKgMlZaD0
最近身体のあちこちが痒い 腕や足は虫に刺されたみたいに湿疹状に隆起 そして顔には紅班ができたと思ったら 胸には乾癬できてた 今日わき腹をみると、ここにも乾癬できてる 5年ほどまえまで、背中に乾癬あったんですけど 引越ししたら自然に治ってました 薬はいっさい使わなかったのに
324 :
病弱名無しさん :2012/07/17(火) 00:48:38.05 ID:563+mXMM0
自分もヘソの近くに10円玉ぐらいの大きさの乾癬ありましたが、 いつのまにか綺麗になくなりました。 そこはもう数年以上出てない。 服の下で目立たないしたまに薬塗ってた程度で自然治癒に近い。 でも髪の中や生え際が全く治る気配ないのよね。
325 :
病弱名無しさん :2012/07/17(火) 08:53:29.91 ID:FHkho7INO
蚊に刺されると異様に腫れませんか? 同じ症状の方います?
326 :
病弱名無しさん :2012/07/17(火) 12:55:11.65 ID:D95fv+Sc0
参考までにお聞きしますが みなさんは布団のダニ退治とかしてますか? 週に掃除機何回ぐらいかけてますか? 洗濯してもダニは死なないそうですし 掃除機が一番かと アレルゲンのダニの糞や死骸は確実にとれるみたいですし
327 :
病弱名無しさん :2012/07/17(火) 22:00:32.18 ID:JLB4c4HM0
掃除機なんて1日数回のレベルだわ 布団はなるべく干す フローリングならそこまで気にせずともよい 畳は知らん
328 :
病弱名無しさん :2012/07/18(水) 04:32:03.33 ID:oivfLdWa0
過度じゃない程度に日焼けしたが患部だけ赤くぷくぷくと膨れて 逆に目立つようになってしまった…とほほ
329 :
病弱名無しさん :2012/07/18(水) 21:46:26.61 ID:SRhQvRMJ0
あらま、膨れちゃったの?水ぶくれじゃなくて? 普通はピンクになって色抜けするんだけど・・・
330 :
病弱名無しさん :2012/07/22(日) 07:16:39.60 ID:XKe5gDSP0
レミケード打って綺麗になったけど、跡は残るね。もうすぐ1年経つけど、跡はうっすら残る。
331 :
病弱名無しさん :2012/07/22(日) 12:02:34.93 ID:TUkWhi1d0
332 :
病弱名無しさん :2012/07/23(月) 09:50:07.72 ID:1hRZILbJ0
寒暖差というか、筋肉痛?というか、筋肉が硬化して痛みがある 弛緩剤(ロキソニン)は、効かないというか、常時服用中
333 :
病弱名無しさん :2012/07/23(月) 11:01:57.32 ID:pV657GtK0
ヒュミラ7ヶ月+気温上昇で10年以上有った背中の赤みが全て消失。 本来は関節炎で注射を始めたけど副次的に頭も背中も足も全て消えた。 もちろん関節も完治したのでは?と勘違いするほど何も無くなった。 ヒュミラに感謝。
334 :
病弱名無しさん :2012/07/23(月) 22:53:56.44 ID:gMktjJbA0
335 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 13:51:41.50 ID:XOlEFSpo0
おそらく10数年ぶりで乾癬に。一昨日、皮膚科専門医に行ったら、 「稽留性肢端皮膚炎」との診断。 「膿疱性乾癬」の一種であるらしいけど、そういうことであれば難病指定なんでしょうか。 当日は気にしていなかったのですが、ぐぐって唖然としました。 手の指の爪の数か所と太股にもあり、さらには性器周囲や肛門周囲にもあるようで、しかも 舌も痛い。膿疱性乾癬なら内服薬が出ると思うし、第一予約も入れなくていいと言われました。 単なる尋常性乾癬なのかな? 脚に出ているのは類乾癬ということでしょうか? 性器周辺のは 最初の病院で抗生物質を飲んでしまったための副作用でしょうか? なんかショックで質問ばかりで済みません。
336 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 13:55:00.18 ID:5s2sqxcK0
レミケードやヒュミラって症状が完全に消えた後も継続しないとダメなのかな
337 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 16:58:08.54 ID:tVy/2wqu0
338 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 18:56:07.90 ID:XOlEFSpo0
>>337 あ、そうなんですか。有難うございました。
では一安心。といっても乾癬てのは参ったなあ。
以前かかったときは、うつ病の前駆症状だったんですよ。
今回のは爪なんですが、やはり介護による疲労があると思われます。確か、
婆ちゃんが入院直前のとき、鬱が出てきました。入院直前は時間時間がスト
レスの塊で、精神症状が夥しく医師が入院措置をとったのも私の方が心配と
判断されたためです。
一番困るのは、精神の異常が激変する婆ちゃんの介護に支障があるからですね。
本日、精神科医に同行した際、乾癬が酷くならないよう、また入院させるべき
と言われました。
ところで、膿疱性乾癬という病気自体の罹患者数は1000人くらいなんでしょうか?
339 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 19:54:53.41 ID:tVy/2wqu0
340 :
病弱名無しさん :2012/07/24(火) 22:13:05.78 ID:9W7hEThD0
>>338 介護のストレス
同じです
俺もそのせいか、貴方ほどひどくはないですけど
アレルギー性の湿疹や乾癬も復活してます
341 :
病弱名無しさん :2012/07/25(水) 14:40:38.44 ID:rRVxcwbG0
アロポー稽留性肢端皮膚炎と爪乾癬の違いって何ですか? ネットでは検索できないね。 アロポー稽留性肢端皮膚炎が日本で20人しか患者がいないっていうのは不思議。 このレスだけでの2人はいそう。
342 :
病弱名無しさん :2012/07/25(水) 20:31:22.45 ID:slkoiWuT0
343 :
病弱名無しさん :2012/07/26(木) 03:19:29.80 ID:jKOR0UPJ0
>>335 >>338 乾癬スレはここ何年もずっと見てますが、アロポーの人の書き込みは初めて見ました。
うちの家族がアロポー+膿疱性乾癬の診断で、難病指定受けてます。手の爪は全部脱落したままです。
厳密に調べていくと難病指定も微妙らしいんだけど、医者の計らいもあってあっさり診断出て、
レミケード等の高額な治療も安価で受けることが出来ています。
>>341 アロポーが日本で20人程度ってマジですか・・・レアにも程がある・・・
うちも長年正しい診断がおりなくて、乾癬外来のある大学病院に行って
初めて診断されたんですけどね。私も初めて聞く病名でした。
普通の本には絶対載ってないし、ネット上の資料も少ないですよね。
2chでも膿疱性の人の書き込みはほとんどなくて、自分の他に1人くらいしか見たことない気がする。
アロポーに至っては皆無でした。
344 :
病弱名無しさん :2012/07/26(木) 06:54:27.05 ID:YU0ofs960
>>343 膿疱性乾癬の診断で、難病指定ではなく
全身の至る所に、膿疱性乾癬があることで、難病指定される
それは、「不正請求です」と同じと言われるぞ
345 :
335 :2012/07/26(木) 12:44:35.40 ID:tljdyz750
>>335 > おそらく10数年ぶりで乾癬に。一昨日、皮膚科専門医に行ったら、
> 「稽留性肢端皮膚炎」との診断。
専門医とはいえ、こんな希少な病気を簡単に診断できるのかな?
表面の皮膚をほんの少し削って顕微鏡で見てたけど、そんなんで
診断できるのかな? 生検とかしていない気もする。
症状を話したから、乾癬爪との差がついたのかな?
やっぱ、大学病院へ行くべきでしょうか?
346 :
病弱名無しさん :2012/07/26(木) 20:54:12.55 ID:YU0ofs960
いいな 乾癬と言っても、一部分しか診察しないし(全身はスルー) 関節が腫れていても、レントゲンはなし、無論、生検の顕微鏡もなし それで、ネオーラルを処方・・・ 大学病院というより、稽留性肢端皮膚炎について研究発表している医師がいるところでないと、 正しい判断ができないと思うけど
347 :
病弱名無しさん :2012/07/26(木) 21:29:33.35 ID:jKOR0UPJ0
>>344 もちろん全身出てますけど・・・悪化すれば熱も出るし。
生検もやりましたよ。
この症状、卵が先か、ニワトリが先かってなもんで
厳密な判定は無理じゃないかとおもうんですよね。
医者も100%究明できてるわけじゃなく、未だ発展途上でしょう?
348 :
病弱名無しさん :2012/07/26(木) 22:23:34.31 ID:tljdyz750
何処の病院がいいんだろう。 患者の会に相談してみようかな?
349 :
病弱名無しさん :2012/07/27(金) 08:07:03.10 ID:Jo10lEf00
>>345 顕微鏡で見るのは皮膚に寄生するカビの一種(真菌)が無いか確認する為だよ。
頭が痒いと大抵見られる。
350 :
病弱名無しさん :2012/07/27(金) 11:10:39.31 ID:8izsAaSL0
感染症の疑いで、真菌症? これ料金が発生するけど
351 :
病弱名無しさん :2012/07/27(金) 12:26:46.12 ID:90VBmtGS0
そりゃあ、診察料はとられるな
352 :
病弱名無しさん :2012/07/27(金) 13:31:01.70 ID:8izsAaSL0
353 :
病弱名無しさん :2012/07/30(月) 13:13:37.18 ID:7PkhUKRD0
で、乾癬の自然治癒率って高いの?
354 :
病弱名無しさん :2012/08/03(金) 19:06:17.15 ID:6M6F14v00
絶対に掻かない,無用に触れない,酒は呑まない 布団や服は通気性の良い物を,日光に当たる, ↑この5点で結構治癒してきた
355 :
308です :2012/08/06(月) 01:17:00.67 ID:Z/UnkGdM0
>>309-314 レスが遅くなってしまってすみません。
アドバイスくださった皆さん、有難うございました。
そうですね、ハゲている部分に乾癬は出てないので、
坊主頭にして髪が残ってた部分の乾癬も良くなることを願いたいです。
良くなるまでは赤と白のまだら模様になってしまいそうですが…
356 :
病弱名無しさん :2012/08/13(月) 21:42:32.07 ID:iNNgXx/60
この板が、生きてるのかわかりませんが、 ちょっと、よろしいでしょうか? いままで、ネオーラル50*2 朝晩 二ヶ月 はじめて、劇的に赤みが消え、鱗粉がなくなり とても、いいかんじでした。見た目は、普通人 でも、次第にまた、顔に赤みがでてきました。 そうして今日、メソトレキセートとの、併用 いわゆる、ハイブリッド治療が、始まりました。 パンチのある薬の、ダブルです。 様子を見て、ネオはやめて、メソトに、するようです。一月程度で。 経験ある方は、いますか・? 副作用が、怖いのです。通院時。血液検査は毎回してます
357 :
病弱名無しさん :2012/08/14(火) 02:47:44.07 ID:FiWC3p8X0
>>356 2種類とも試してきた俺が通りますよ。
結局ネオーラルは2ヶ月で効かなくなり、リウマトレックス(メソト)は全然効果無し。
結局ヒュミラで全て解決した。
358 :
病弱名無しさん :2012/08/15(水) 06:35:11.32 ID:iBW30y3t0
注射・点滴は怖いな そんな俺は太陽一択 なんといってもタダ この時期は裏表横計2時間焼けば ヒリヒリしないギリギリの線 肘から先とか常に陽に当たっている ところは全く問題ないけど 足の付け根近くと尻がなかなか・・・ Tバック買ってくるか
359 :
病弱名無しさん :2012/08/15(水) 07:30:26.58 ID:Mqbw9oHi0
太陽だけで治るなら注射なんか打たんよ うらやましす
360 :
病弱名無しさん :2012/08/15(水) 18:21:21.06 ID:fjl2WXsQ0
日焼けは効くよ
361 :
病弱名無しさん :2012/08/15(水) 21:52:30.22 ID:Mqbw9oHi0
効果はあっても、逆効果になるやつもいんだよ
362 :
病弱名無しさん :2012/08/16(木) 04:58:18.43 ID:cgP9Cqu50
>>356 >>357 うちもネオーラルは徐々に量を増やさざるを得なくなったのでやめた。
膿疱性なのでチガソンのほうが良く効いた。今はレミケードとチガソンの併用です。
363 :
病弱名無しさん :2012/08/16(木) 11:53:59.91 ID:edCfqZDh0
>>362 レミとチガソンの、併用は初めて聞きました。
ネオーラルは、じょじょに減らして今の量に、
自分は、尋常性なので身体と爪は改善したが、
顔がまだ、日焼け失敗のようなかんじです。
顔を綺麗にするために、もうちょいつづけてみます。
生物学的製剤 興味はあるのだが お値段が・・・・
364 :
病弱名無しさん :2012/08/17(金) 03:41:39.67 ID:ZXgAQNSH0
>>363 その日焼けの失敗みたいなのは生物で消えるもんじゃないから、それはもうじっくり付き合って直していくしかないよ
正直、ものすごーく時間かかるから、それをハンディキャップだと感じて行動を色々と制限してるなら、
もういっそ割り切って生きて行った方がいいと思う
365 :
病弱名無しさん :2012/08/17(金) 19:45:38.49 ID:BHjspXYf0
顔に出ているのはキツイな 手足ならいくらでも隠せるが・・・ 体質にもよるが、一度ハワイのような場所で 焼いてみれば? ちなみに私は1回、ハワイに2週間ほど 滞在して(治療目的ではありませんが) 真っ黒になって見た目問題なくなったことがあります。 しかし、半年ほど経過したら 再発しました。日焼けも継続的にやらないと 1度、2度では無理だと思います。
366 :
病弱名無しさん :2012/08/22(水) 17:42:01.29 ID:mguQjeTS0
こういう人もいるんだよ 85 名前:病弱名無しさん :2012/08/22(水) 15:10:02.84 ID:ag89TOAK0 日光浴を30分したら足だけだったのが全身にかえって増えました。 強い日光浴は禁物だそうです。
367 :
356 :2012/08/25(土) 23:22:14.25 ID:bQ1dXX6m0
いろいろな書き込みありがとう みなさま、こまってますね 相も変わらず、顔は日焼けの失敗もみたいです。 少し焼けたみたいになってます。 皮膚の評価って、相対評価であって、絶対評価ではないので、 前回よりいいとか悪いとか、そうゆう事しか言ってもらえないので、、、 客観的に特に数字で表せれば、目標があれば、対処療法でも継続的に、できて、、 よくわからん書き込みに、なったか でも、病院医師にとって難治性の病気は、いい常連客だしね 生かさず殺さず。、キャバクラみたいに引っ張れば、金になる 特効薬が出来ればいいのだが 大人の都合で、出来ない気もする すいません。ブラックでしたね
368 :
病弱名無しさん :2012/08/26(日) 20:12:38.09 ID:9DhyE1a5i
陰謀で特効薬作れない、は思い込みですよ。 すでに生物学的製剤が出てますが、アホみたいに高い。 それでも使いたがる患者は大勢いますし、新規患者が減る訳でもないので、良い商売です。 かつての不治の病、結核の特効薬が出来て久しいですが、病気の根絶までは出来ませんし、 相変わらず一定数の死者が毎年います。 病気は病原体と人間のいたちごっこなところがあるし、乾癬はそもそも原因やメカニズムが まだまだ解明されて無い。 医療は今が最高なのではなく、常に発展途上なのです。 大昔は病原菌の存在自体がわからなかった。悪魔や呪いのせいにしたり。 他にも水銀を飲むと不老不死になるだとか、風呂に入ると病気になるだとか、 トンデモな知識と迷信がまかり通ってましたが、それらは時間が経って初めて笑い話になるもの。 今私たちが最高だと思っている医療も、百年単位でみればトンデモなのかもしれない。 まだまだ分からないことだらけですよ。
369 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 15:31:30.81 ID:mvVJ6tf00
なかなか良くならない 薬で内臓がやばくなってから薬はかゆみ止めだけ。 今の時期は汗かくから痒いし なんて言うかカサカサでかさぶたみたいなのが出来るし大変だよ…
370 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 16:10:58.38 ID:mvVJ6tf00
>>367 特効薬って言うか効く薬もあるけどリスクと金が高い
乾癬友の会って言う団体が嘆願書出して承認された点滴とか効くらしいけど1回30万位で保険がきかなくて受けられる場所も少ないっていう
371 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 16:13:14.81 ID:d6LQkuvY0
手の指の10本の内、犯されていないのは4本になった。 足の指もおかしい。こうやって末端がやられていくのでしょうか? ステロイド等を塗っても効果なし。
372 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 19:07:03.55 ID:36wXWsnI0
難病認定して欲しい
373 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 20:26:09.30 ID:mvVJ6tf00
乾癬友の会ってどの位の人が入ってるの? 割と多いの?
374 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 22:57:55.02 ID:Pk79Pb2OO
>>370 何の薬のことを言ってるのか分からんが
レミケード、ステラーラは保険がきく。
それでも高いけど高額医療費制度で負担はかなり減るし
勤めてる会社の保険によってはさらに返ってくる。
俺は患部が殆どなくなり塗り薬もいらなくなった。
だから費用はそんなに変わらない。
375 :
病弱名無しさん :2012/08/27(月) 23:11:44.34 ID:36wXWsnI0
承認待ちの良い薬があるのは、レミケやってもらってる医者から7月に聞いたことある
376 :
病弱名無しさん :2012/08/28(火) 00:09:34.50 ID:GATqQ5nb0
アメリカだと割りと沢山いる病気なのに完治しないとかアメリカ頑張れよ… メカニズムとか言ってないで本気出してくれ
377 :
病弱名無しさん :2012/08/29(水) 13:02:36.36 ID:5bevPxck0
肛門や性器のあたりに発症しているんだけど、病院へ行ったら 見せろと言われた。行くたびに無菌かどうかの検査はされるもんなの?
378 :
病弱名無しさん :2012/08/29(水) 13:48:39.88 ID:5djVOGwb0
>>377 熱心な医者だね
そんなのされたことないよ
379 :
病弱名無しさん :2012/08/29(水) 14:27:09.04 ID:5bevPxck0
>>378 検査しなきゃ、無菌性かどうか分らんじゃないの?
それにステロイドを塗ると、細菌類があると増殖するので、
必ず、検査をしなくちゃならんと言われたよ。
380 :
病弱名無しさん :2012/08/29(水) 15:20:49.77 ID:5djVOGwb0
>>379 うちの場合は非ステの軟膏を問答無用で処方されてる
381 :
病弱名無しさん :2012/08/29(水) 23:41:17.08 ID:5bevPxck0
ジフラニールって普通なの?
382 :
病弱名無しさん :2012/08/31(金) 15:36:51.93 ID:XyimPnGK0
ジフラールってのはググるとあるけど。最強レベルだって。 みなさんも、最強レベルのを使用してるの? 菌が発生しやすい部位はステロイドって難しくない? 肛門とか、陰毛の付近とか。やっぱ、非ステになるんだろうね。
383 :
病弱名無しさん :2012/09/01(土) 01:13:58.66 ID:ERSu8mz40
おふくろさんの、近くの変色に すて軟膏出されましたよ。 馬鹿医師に、チンコにステロイドって いま、考えたら 危ないんじゃなかろうか
384 :
病弱名無しさん :2012/09/01(土) 10:09:19.33 ID:93uGWeq00
ステロイドは5段階ある 陰部周辺は弱いものなら問題ない 盲目的に、ステロイド=悪、と考えるのは間違い
385 :
病弱名無しさん :2012/09/03(月) 02:44:53.03 ID:E4QrvUn10
バカとステロイドは使いよう。
386 :
病弱名無しさん :2012/09/07(金) 01:50:43.20 ID:R27oqkQr0
最強=デルモベート 強=アンティベート 中=オキサロール、ボンアルファハイ 小=ドボネックス、ボンアルファ
387 :
病弱名無しさん :2012/09/07(金) 11:17:16.79 ID:mhW5TUOr0
>>386 ステロイドとビタミンDを同列に語るのか
388 :
病弱名無しさん :2012/09/07(金) 23:29:01.86 ID:mK8A4DD70
ヒュミラやステラーラやったあとに、レミケードを使えないなんて話を聞いたことをキミはあるか?
389 :
病弱名無しさん :2012/09/08(土) 04:57:54.43 ID:IAMKby4n0
>>386 ステロイドじゃないもんが混ざってるぞww
390 :
病弱名無しさん :2012/09/15(土) 21:55:27.29 ID:G/xwWhsE0
乾癬カンバックデビューです よろしく 以前は背中の腰の上あたりでした これは3年ぐらいありましたが なにもせず自然治癒しました 治癒から数年の今年 腕、胸、に湿疹ができて、それが乾癬になったかんじです かゆいです
391 :
病弱名無しさん :2012/09/23(日) 06:22:05.79 ID:fEtiPuZI0
かゆいのは乾癬じゃないかも
392 :
病弱名無しさん :2012/09/24(月) 21:51:45.40 ID:vvx+EgCu0
はぁ?
393 :
病弱名無しさん :2012/09/24(月) 23:09:44.04 ID:mDTg/aQW0
さてさて、明日からネオーラル治療です 食前に飲んで、吸収率を上げるそうです。 一発これで綺麗にして、今後の方針を決めるそうです、 ただ、前に血液検査ストップがあり、あまり長く使いたくありません、 いい結果がでればいいなぁ 南無南無と
394 :
病弱名無しさん :2012/09/29(土) 00:26:44.30 ID:TPXtiW6p0
>>393 ネオーラルは効果早い
ただ副作用で多毛で私は断念
腎機能も心配だよね
395 :
病弱名無しさん :2012/09/29(土) 00:33:12.02 ID:TPXtiW6p0
度々・・・ あと血圧が上がる副作用がありますね 匂いも結構苦手でしたが、身体キレイになりますよ
396 :
病弱名無しさん :2012/10/07(日) 02:01:12.17 ID:Bd+k5PUQ0
生物(ヒュミラ)打って喉の痛みが出たかたいませんか? 風邪ひいたときみたく喉が痛い等・・・
397 :
病弱名無しさん :2012/10/08(月) 00:29:58.11 ID:RczJcEpU0
>>396 打ち出してから1年経ちますが全くそういうことはなく平和に暮らしております。
398 :
病弱名無しさん :2012/10/08(月) 11:58:27.46 ID:hcOYKXBn0
>>397 ありがとうございます
私はまれなケースなんですね、きっと・・・
残念だー
399 :
病弱名無しさん :2012/10/09(火) 02:34:06.70 ID:QeW2dRqb0
>>398 生物でもヒュミラ以外に変えてみなよ。相性ってあるよ。
400 :
病弱名無しさん :2012/10/09(火) 15:16:27.84 ID:QeW2dRqb0
401 :
病弱名無しさん :2012/10/11(木) 16:36:00.16 ID:i6gSn0AD0
のう胞性乾癬と言われました。町医者から今度紹介状を貰って大病院に行くのですが、 治療費が馬鹿高いと聞いて二の足踏んでいます。皆さん、どうやってるのですか? 治療費一回25万とか聞いたので。高額医療でも年何回もやると結構な額になりませんか?
402 :
病弱名無しさん :2012/10/12(金) 06:34:22.93 ID:3o0zgdcm0
>>401 家族が膿疱性乾癬と診断されてます。もちろん特定疾患の認定も受けてて、
半年に一度更新する必要はありますが、医療費はかなり安く済んでます。
毎月の自己負担額は年収によって変わってきますが、
通院時の薬代はタダになっていたので驚きました。
うちは状態がひどかったので新薬(生物学的製剤)の使用も積極的にやっていただきました。
この費用については家族に確認しないとわかりませんが、通常数十万かかるものが
数千円程度で済むのは確かのようです。
認定さえ受けてしまえば、今までよりは楽になるんじゃないでしょうか。
更新はちょっと面倒ですが、障害者手帳に近い扱いになるので
例えばソフトバンクの携帯の料金が一部割引になるなどの特典も発生します。
膿疱性だとこじらせた場合が大変ですからね。きちんとした診断と
治療を受けておいたほうがいいですよ。
403 :
病弱名無しさん :2012/10/12(金) 06:37:20.63 ID:3o0zgdcm0
ちなみに現在は何ヶ月かに一度のレミケード投与と、チガソン服用でほぼ落ち着いてます。 皮膚はとても綺麗になりましたし(色素沈着したところは変わりませんけどね) ネオーラルを飲んでいた頃に比べたら体調を崩すこともなく、元気にやってます。 膿疱性乾癬にはチガソンが良く効くみたいです。
404 :
病弱名無しさん :2012/10/14(日) 19:15:09.36 ID:DJwjteSw0
首がどうしようもなく痒いんだけどみんな痒み止めに何使ってる?
405 :
病弱名無しさん :2012/10/17(水) 20:16:15.48 ID:iZ5Ky8Ay0
ヒュミラの副作用が辛い・・・orz まだ接種3回なのにその3回とも 激しい喉の痛み&倦怠感&口内炎 どうして私だけこんなににどいんだろう かなしい・・・ ステラーラを勧められてるけど また喉が痛くなると思うと恐怖でしかない もう人生終わりかも まだ30代なのに人のぬくもりがほしい けど、こんな体じゃね
406 :
病弱名無しさん :2012/10/17(水) 20:19:56.44 ID:LRcf6boW0
>>405 だからさっさと薬変えたらって言ってるのに。
ヒュミラ打ち続けたって同じでしょ?だったら変えるべきでしょ。
人生終わりとかふざけんな。
407 :
病弱名無しさん :2012/10/17(水) 20:30:25.70 ID:iZ5Ky8Ay0
>>406 早速のレスどうもです
ヒュミラはやめました
生物自体、もう怖いんです。
408 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 00:00:24.00 ID:eWabIHps0
>>407 人生終わりだと思うなら試せるだけ試したらいいと思うよ。どの道終わりだと思ってるんでしょ?
生物で治せるかもしれないのに治す気もなくて試す気もなくて終わりとか言っちゃうのは甘えだよね
何してもダメな人も居るのにね。
409 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 00:06:31.51 ID:II3XHxlD0
410 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 00:19:16.34 ID:+IeGarIm0
>>409 といってもそこらの民間療法や水商売にすがっちゃヤバイけどなw
家族がいろいろ引っかかった経験から言うと、
試していいのはケイシーと一部の食事療法だけだと思う。
411 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 01:32:13.27 ID:NRnoogte0
やたら銭が掛かる民間療法と水・・・これは問題外。単なる金儲け 食事療法も人によって結果はそれぞれ違う上に色々精神的負担が大きいが、効果は一番か?ただし食費がかさみ、効果が体感できるまでに半年(?)〜1年程度掛かる? ケイシーは試した事無いが賛否両論 あと言われてるのが一部のサプリ これも効果は人それぞれだが簡単に試せる=簡単に結果が見えるとも言える それから免疫異常から来る病ということで腸内環境を整えるといった療法も効果出た報告もあった 人生終わりと思うには早いんじゃない?
412 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 01:36:33.39 ID:NRnoogte0
なお、他にもあったら補足おねがいします。
413 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 03:52:31.99 ID:+IeGarIm0
サプリつってもピンからキリまであるしな。 整腸剤など医薬品レベルで効能が認められてるものならまだいいけど 他はなあ・・・。
414 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 09:38:31.03 ID:mB6BQMxU0
俺は金ないからメソトレキセート服用で安定してるわ
415 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 11:12:08.31 ID:NRnoogte0
416 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 11:31:17.36 ID:PTjqRiAX0
417 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 22:33:05.70 ID:CHUovVar0
みなさんに質問です 尋常性乾癬手指の関節炎を発症しました 乾癬歴15年でステロイド外用やビタミンD ナローバンドにネオーラル ネオーラルは効果あったが完全に消えたわけではなく 副作用の多毛により断念 関節はよくならず お金はかからないとして 生物のステラーラやヒュミラを接種しますか? もちろん生物の副作用もありますが これから感想してきてかゆみもひどくなりますし 鱗屑もたくさんになります 経済面が大きいと思いますが、仮にかからないとしたら どうしますか???
418 :
病弱名無しさん :2012/10/18(木) 22:34:20.93 ID:CHUovVar0
失礼しました 乾燥→○
419 :
病弱名無しさん :2012/10/19(金) 01:12:33.13 ID:EFXSpCx20
>>417 金はかからないのなら
なぜ接種をためらっているのか逆に訊きたい
その前にリウマトレックスは?
420 :
病弱名無しさん :2012/10/19(金) 01:37:14.79 ID:jwQhEP9W0
数年ぶりに探して覗きに来てみたらえっらい専門的なレスが多くないか? こんなもんやったかな・・・
421 :
病弱名無しさん :2012/10/19(金) 04:19:08.99 ID:eBYrIyMo0
>>417 関節炎あるなら生物一択だと思う。
うまくいけば完治も見込める。
422 :
病弱名無しさん :2012/10/19(金) 17:39:12.10 ID:HrN/J8420
>>417 まさにあなたがいろいろ踏んできた道と同じ道を歩んでいろいろやったあげくヒュミラに到達。
ヒュミラし始めて10ヶ月
完治したかなと思うぐらい完璧に関節炎はなおる。
このままヒュミラをやめても大丈夫なんじゃないかと思うぐらい。
今はほんとに幸せ。
嫁が驚くぐらい背中とかおしりにあった赤みや茶色い乾癬跡がきれいさっぱりなくなった。
もちろん頭のふけもかゆみも全部なくなった。
ただ現在座骨神経痛で意気消沈中・・・・
423 :
病弱名無しさん :2012/10/19(金) 23:58:17.77 ID:a/sRhcgH0
レミケードやヒュムラもやっぱり一生続けなきゃなんでしょうか? 医者からもうそれしか手は無いと言われたので・・
424 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 00:45:51.62 ID:DUWa/MBi0
>>417 です
みなさんレスありがとうございます
>>419 リウマトレックスはまだです
関節も手指二か所なんです。
このまま放置だと変形しますよね
>>422 よかったですね。なんだかこちらも嬉しいですね。
ヒュミラはちょっと合わなかったので羨ましいです。
このまま寛解状態を維持できるといいですね
ここのみなさんは親切でね
もうひとつの乾癬スレはひどい
425 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 01:15:23.28 ID:DUWa/MBi0
>>419 副作用が気になります
あと、今新薬の治験などありますが
今現在この生物が最後の治療っていうか・・・
最後の望みという気がして、万が一生物がダメだった
時のことを考えると踏み出せません
高齢なら迷いはないのですが
何年も接種し続けないと維持できませんもんねorz
>>421 そうですよね
関節炎が今のところ指だけなので
全身になる前に手を打とうと思い生物を受けるための
検査をパスしました
関節炎ということに気がつくのに半年以上もかかりました
426 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 01:17:39.42 ID:9WoILLi60
>>411 というか、患者にいろいろ試してわかった
乾癬に悪影響を及ぼす食事、生活習慣
腸内環境良くするには?
その他気をつけること
をまとめて、あとは各自自分に合うのを試してねっていうのがケイシー本だよ
で、結果的にケイシーの本の中でやってることをいろいろ試した結果
自分は何が合うとか各自レスしてるだけ
427 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 01:58:34.14 ID:wmInAhDs0
>>423 人によっては治療自体がいらなくなるケースもあるみたい。
やってみないとわかんないよ。
428 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 07:00:21.79 ID:itoijijK0
ケイシーか・・・ 俺も本を持っているけど、腸内環境を整える、という主張は正しいと思うな。 でもそのために食べてはいけないものが多過ぎて=食事の制限が多過ぎて かかれていることをそのまま実践するのは難しい。 基本的には、何年か前にはやった粗食=昔ながらの日本の食事、がいいと思う。
429 :
病弱名無しさん :2012/10/20(土) 18:19:17.50 ID:IvENLp2qi
ケイシーの説明でも腸(回腸)に原因ありと書かれてたね。 それプラス食べ物や食べ方の問題と。
430 :
病弱名無しさん :2012/10/21(日) 10:38:35.34 ID:XT0qbsRh0
20キロダイエットしても一向に改善しない なにしてもダメ 生物や内服で免疫押さえて症状を落ち着かせる しか方法はない ということを13年目にして改めて気付かされた 乾癬は慢性疾患なのになぜ特定に入らないのか 悲観して自殺者まで出てるのに
431 :
病弱名無しさん :2012/10/21(日) 20:23:00.77 ID:kQZtf6QX0
関節炎がひどくて一時立ち上がるのに3分ぐらいかかる状態に。 レミケード打って、3日で痛みはどこへやら。 皮膚も綺麗になり、お酒も肉も取れるようになりました。
432 :
病弱名無しさん :2012/10/21(日) 20:26:38.55 ID:XT0qbsRh0
>>431 よかったですね
レミケードは静脈より点滴だから効果は一番早く
現れますよね。副作用はどうですか?喉の痛みや
だるさはありますか?
433 :
病弱名無しさん :2012/10/21(日) 22:27:42.62 ID:nMts5jag0
>>430 尋常性は熱出して寝込むとかが無いからねえ・・・
それ言い出すとアトピーも入れろとかになってきて
財政破綻しますよw
434 :
病弱名無しさん :2012/10/23(火) 19:13:15.73 ID:se5g73ci0
>>432 特に無いですね。 打った後に少しだるいぐらいかな。
年に2、3回引いていた風も、レミケード後は引いてないです。
435 :
病弱名無しさん :2012/10/23(火) 21:27:38.24 ID:K+ZW9C470
>>434 本当よかったです!
これから寛解維持できますね
風邪には気を付けてくださいね
436 :
名無しさん@13周年 :2012/10/24(水) 20:59:57.55 ID:TIDExtxz0
豊富温泉行ったら3日間集中して入ったら治ったけれど3年経ったので又 乾癬が出てきたし又近々行こう
437 :
名無しさん@13周年 :2012/10/24(水) 21:13:49.95 ID:TIDExtxz0
尋常性乾癬になってから32年経ちますが、 最初からステロイドが怖いことは知っていましたので、 騙されて高知の病院に行った時意外は使っていません。 今原因もわかっていないのに、訳のわからん薬使って危険を冒すより、 豊富温泉へ行って治すほうが良いですよ。。。 確実に治る人が多いということ。
438 :
病弱名無しさん :2012/10/24(水) 22:55:01.00 ID:OtqNdMnf0
悪化したときは素直に使ったほうがいいよ。 自分は夏だけアセモみたいなかんじでアトピーが出るが ステロイドでさっと治してる。
439 :
病弱名無しさん :2012/10/25(木) 00:08:56.10 ID:veJz4qS50
豊富温泉とおいわ しかもタールなんでしょ?さ
440 :
病弱名無しさん :2012/10/25(木) 20:23:28.04 ID:TfXt7R700
タールなんだね タールならそりゃ良くなるよ 乾癬は免疫の疾患だから完治はないと思われます
441 :
名無しさん@13周年 :2012/10/25(木) 23:44:09.62 ID:EnHguWgS0
完治はおへん。(ありません) また出てきたし、しかし3年間も何もせずに 居れたことはすばらしいことです。 タールが効くことはUSAのバナナのタール、なんって言ったかな。 あれも使ったが、会社が買収されてからサービス悪くなり、 輸入業者が出来たり、成分が強くなり、強すぎて効かなくなった。 たぶん、ステロイドが何か入れたのではと思う。 なんせ、32年経ちますから。
442 :
名無しさん@13周年 :2012/10/25(木) 23:54:33.80 ID:EnHguWgS0
チガソン、デポクッス何か知らんけど日本の皮膚科の医師は、 楽して儲けようとする、馬鹿医者ばかりです。 私の友人の医師の母親も、土佐清水・・・に行ってましたが、 結局ステロイド(万能薬、先日隣の親戚の子小児喘息で入院し ステロイドの与えすぎで歩行困難、入院長期化。バーカばっか)
443 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 00:02:37.26 ID:lAdfbozI0
皮膚病と思った段階で間違ってるのにね 皮膚からのアプローチより内臓からが重要なのに
444 :
名無しさん@13周年 :2012/10/26(金) 00:09:39.09 ID:1srXWc5j0
>>84 ステロイドを肯定する医者は
金儲けしか考えていません!!
非常に危険な薬品です。
製薬会社の仕掛けです。肯定するアドレスを一度集めてみよう。
445 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 01:42:57.51 ID:a6bcQjr/0
>>443 だけど、何をすれば良くなるっていうエビデンスがないんだよなあ。
そこらへんの研究が早く進むと良いんだが。
腸内細菌と免疫機構に関係があるとこまではわかってるんだけど
そっから先がなー。
一応、生物学的製剤で完全寛解=完治した人はいるんだけどね。
まだそれから何年も経過を見ないと完治とは言い切れないかもしれないが。
446 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 01:43:44.36 ID:a6bcQjr/0
>>444 だからー、ステロイドは使いようなんだってば。
>>438 に書いたとおりで、適量を適切に使えばいいだけ。
447 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 06:59:44.58 ID:/K6W+n3o0
ステロイドの内服と軟膏をごっちゃに否定してるしね
448 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 07:48:08.53 ID:VD6UF3a4P
どうせ3歳児とかに最強を全身にぬりまくったんだろ ほっとこうぜ
449 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 10:25:32.92 ID:zVWrEJc00
>>444 強いステロイドは短期間でスパッとやめるならいい薬だよ、良く効くし。微妙な強さのを長期間使ったりするのが最悪なわけで。
慢性的に使う薬じゃないのに、皮膚が薄くなる(=ツルツルになって化粧ノリが良くなる)から、医者の指示も聞かずに美容目的でバカなOLが常用したりした時代があったから問題が大きくなったと、元薬剤師のイトコに聞いたことがあるわ。バブル期らしいが。
なので、ステロイドに過剰に拒否反応を示す世代は、当時、女性週刊誌とかで「恐怖のステロイド!」みたいな三文記事を読んで妄信してるオバサマ連中が多いらしいよ。
輸入の怪しい美肌保湿液とかにもコッソリ入ってたりするから、一概にバカOLとも言えないけどね。
薬も多ければ毒になる、毒も適量なら薬になる。
それだけなのにねぇ。
450 :
病弱名無しさん :2012/10/26(金) 12:01:33.19 ID:pgS7QksHi
バカとはさみは使いよう。
451 :
病弱名無しさん :2012/10/27(土) 16:00:47.17 ID:Y08MdpCh0
ステラーラ使ってる方いますか?
452 :
病弱名無しさん :2012/10/27(土) 20:43:49.98 ID:RsqAq6Mz0
何を聞きたいのよ
453 :
病弱名無しさん :2012/10/29(月) 22:28:34.16 ID:fa3KHwkM0
454 :
病弱名無しさん :2012/11/09(金) 04:01:24.14 ID:W9SOhIrX0
手指の爪が悲惨です。爪が剥げたのは終わったのですが、 生えて来た爪とグダグダにうねり、隆起している部分と陥没している部分の差が 5ミリもあるような状態。画像で検索しても、こんな症例が無いのです。 治らないので通院はしなくなったのですが、やっぱ通院したほうがいいでしょうね?
455 :
病弱名無しさん :2012/11/09(金) 04:26:23.16 ID:VbQfbbIQ0
俺も手積み荷物の積み下ろしの仕事やってた時手袋とって、半分ぐらい欠けて 出てきた時は運転しながら泣けてきた事あったなぁ 爪がましになると、ヒジや硬い所に 移動 しやがる俺のカンセン野郎! でもやっぱし爪はキツイよな? 医者行きなされ。
456 :
病弱名無しさん :2012/11/09(金) 08:10:22.93 ID:HJG1zV0f0
家族が膿疱性乾癬+アロポー稽留性指端皮膚炎で爪が20年くらい生えてこないよー。 大学病院で乾癬外来設けてるくらいの専門的なところ行ったほうがいいと思う。 うちも今の病院でやっとまともな病名がついた。
457 :
病弱名無しさん :2012/11/09(金) 21:46:57.13 ID:57wg9mS50
爪がガタガタになるのは、爪を作るところ=第一関節の少し上の辺りに 問題があるから、と医者は言っていた。気長に良くなるのを待つしかない、ようだよ。
458 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 08:13:16.72 ID:gHoM+sL1i
手指、足指の関節が痛み出した。 手は指先に近い関節が痛くて、腫れて熱を持っている。 手持ちのロキソニンを飲むとマシになるけど、これも医者へ行くべきか…
459 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 08:45:40.54 ID:e+I7c+6F0
関節炎の人は早めに生物学的製剤。
460 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 08:48:05.26 ID:Xlrk0Eu00
>>458 早く対処しないと指が変形して一生戻らないよ
461 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 09:59:56.11 ID:gHoM+sL1i
>>458 です
レスありがとう。
生物や、リュウマトレックスが有効なのはググって分かってはいるの。
だけど、どうしてももう一人子供が欲しいので躊躇してるところです。
私はもう30代後半なので、出産を急ぎたい。妊娠中に皮膚の状態がよくなったので、関節炎も治まるといいのですが。
スレ汚し失礼しました。
462 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 12:24:51.65 ID:e+I7c+6F0
463 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 12:25:30.78 ID:e+I7c+6F0
>>461 生物やりつつ妊娠目指すってのはだめなのかな?
464 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 23:02:52.85 ID:wKY0PN4f0
>>461 私は30代前半です
手指二か所関節が痛み現在生物打ってます
乾癬専門の外来にかかり名医のもと打ち始めました
関節炎はおさまることはないでしょう
465 :
病弱名無しさん :2012/11/10(土) 23:03:50.06 ID:wKY0PN4f0
>>463 あまりよくないと思います
主治医に相談ですね
関節炎がでると破壊が進むので
止めないとですね
466 :
病弱名無しさん :2012/11/11(日) 17:36:26.15 ID:Y2IUcAIQ0
関節が痛い 指の第一関節DIPの腫脹がひどい
467 :
病弱名無しさん :2012/11/15(木) 23:55:49.12 ID:kZEJhm0I0
会社にいるけどいつも肘とふくらはぎの横と頭をポリポリ痒そうにむしって血が出てる で足元見たら物凄く皮が落ちてる。 気の毒だけど正直そこを歩くのは嫌だ
468 :
病弱名無しさん :2012/11/17(土) 10:21:11.17 ID:WDcAhAiG0
掻くのは一番ダメなのになあ・・・ちゃんと治療してないのかね。 人前でそういう行為は、いくら感染しない病気だとしても不潔に思えて印象よくないよね。
469 :
病弱名無しさん :2012/11/19(月) 21:16:00.54 ID:460cilKg0
ステラーラすごい
470 :
病弱名無しさん :2012/11/19(月) 23:40:11.32 ID:x2rIQu/E0
私も今日医者にステラーラ勧められた。 でも妊娠の可能性があるって言ったら、じゃあ使えないって。 でも調べてみると、今のところ安全性は確立されていないけど、危険だとも書かれてなかった。 人体実験になっちゃうから、医者は絶対安全とは言わないよね。
471 :
病弱名無しさん :2012/11/20(火) 19:30:50.48 ID:sSSVIg7W0
>>470 出産してから使うとかは?
わたしは出産も終わったので使い始めましたが
おすすめです。ドクターは安全という言葉は口にしません。
また副作用も出てから伝えると、出ましたか的です。
免疫でも特定のインターロイキンを抑制するので、
他の生物より私はいいかなって思いました。
472 :
病弱名無しさん :2012/11/20(火) 22:44:39.49 ID:2gw9mZiT0
妊娠したら胎児を異物とみなして攻撃しないよう、免疫力が自動的に 抑制されるんだっけか。それで妊娠中は良くなる人が多いって聞いた。
473 :
病弱名無しさん :2012/11/20(火) 23:43:47.13 ID:SlrVM20F0
免疫は本来良いものの筈なのにこの病気に対しては悪になるのだから本当に困るよな・・ 乾癬は治したいけど他の病気に罹ったら元も子もないからね・・
474 :
病弱名無しさん :2012/11/21(水) 20:42:44.56 ID:DMXrpfFm0
ステラーラいい感じです。 落屑ないし痒みもないので嬉しい
475 :
病弱名無しさん :2012/11/22(木) 00:01:36.43 ID:1+wZN5Xp0
476 :
病弱名無しさん :2012/11/22(木) 14:21:53.28 ID:Vspw3riN0
生物高いなぁ・・・
477 :
病弱名無しさん :2012/11/22(木) 16:41:04.62 ID:zn703Tu70
生活費がカツカツなんですけど、 塗薬でなく本格的な治療を行うとなると、高額医療費 が該当するんですよね? そうなると年額はどのくらいに なりますか?
478 :
病弱名無しさん :2012/11/22(木) 17:32:03.24 ID:KUyv1lE80
>>475 ヒュミラでは倦怠感がすごく関節にはよく効きました
ヒュミラはすぐにやめて、ステラーラにしたら
調子がいい。
ステラーラは特にないですね
長期接種5年〜とかだと怖いですね
薬に副作用がないのはないので、気を付けて検査していくしかないです。
薬剤はなんでも作用と「副」の作用があります。
479 :
病弱名無しさん :2012/11/23(金) 10:16:30.11 ID:cMG4bQpQ0
乾癬が消えた
480 :
病弱名無しさん :2012/11/23(金) 10:26:52.26 ID:/zTxKZ890
そんなバナナ
481 :
病弱名無しさん :2012/11/23(金) 13:24:50.64 ID:cMG4bQpQ0
ステラーラでキレイになりました 初回接種から一ヶ月半
482 :
病弱名無しさん :2012/11/25(日) 19:12:13.41 ID:eQUD9Ydd0
過疎
483 :
病弱名無しさん :2012/11/29(木) 22:34:51.35 ID:/Uu6wF7j0
あげてみる
484 :
病弱名無しさん :2012/11/30(金) 02:13:41.80 ID:I3QvtSFF0
しかし40万近い治療費がかかるよね、初年度だけで。 毎月家族3人で15万で生活している身には辛い。恐らく こんな金は出せないよ。
485 :
病弱名無しさん :2012/11/30(金) 22:31:45.30 ID:TdXXXcQ30
高額医療費 いずれこの難病はネオーラル服用するはめになる ネオーラル25万した
486 :
病弱名無しさん :2012/12/01(土) 03:04:14.72 ID:ayuM3pPN0
487 :
病弱名無しさん :2012/12/01(土) 09:49:13.91 ID:pqQP/Moe0
薬価って、いつかは安くなるんだろうか・・・
488 :
病弱名無しさん :2012/12/01(土) 09:56:17.10 ID:z1idAyXZ0
いつか副作用が少ない生物が開発されるといいな
489 :
病弱名無しさん :2012/12/01(土) 10:09:14.86 ID:qT2jqYgM0
>>486 そうなんですね。
やはり抗がん剤や抗ウイルスや免疫抑制は
効果ですよね。軟膏も高いし。
>>487 ならないと思います。
改正はあっても
>>488 本当同感です
でも副作用がないなんて考えられない
作用と副の作用は必ずありますもんね
490 :
病弱名無しさん :2012/12/01(土) 21:16:52.12 ID:OmWQ8KWY0
491 :
病弱名無しさん :2012/12/02(日) 02:50:11.26 ID:S5HUKBeK0
痛風も抱えているし、コレステロールも血圧も薬飲んでも高いし、 どうしたもんだろう。食べ物は、ノンミートイーターで特に 甘いもんも好きじゃない。おまけにアルコールも殆ど飲まない。 あとは喫煙かな。 体質じゃなくて遺伝なのかな? 兄弟も痛風と糖尿と悪性リンパ腫 持ちだし。父親は糖尿で60台に亡くなったもんね。 なんか欠陥遺伝子かもね。
492 :
病弱名無しさん :2012/12/02(日) 09:41:32.46 ID:azUS3Ipc0
>>491 きっついね。
減量しても下がらない感じですか?
高脂肪食控えてみては?
LDL高いと怖いね。あと尿酸もリスクたかいからね。
で乾癬もちだと大変ですね。
493 :
病弱名無しさん :2012/12/02(日) 18:57:43.60 ID:yOO14Tx50
>>491 肉も少しは食べたほうがいい。
それよりも炭水化物を控えることを考えよう。
494 :
病弱名無しさん :2012/12/03(月) 14:34:04.46 ID:ehMNRMQa0
偏食がよくないのかな? 私は幼少時からの準菜食主義。 あと、睡眠薬スレで話題になっていたけど、睡眠薬に多用されて いる成分が乾癬等の皮膚疾患とか自己免疫系に関係しているとか、なんとか。
495 :
病弱名無しさん :2012/12/03(月) 20:22:24.35 ID:olIBmbsw0
過激なストレスと体質 これに尽きる まじで思う 遺伝的な要素も加わってタイミングよく発症する的な
496 :
病弱名無しさん :2012/12/03(月) 22:41:57.16 ID:8ule878J0
一般的に炭水化物が厳しいっぽいよな
497 :
病弱名無しさん :2012/12/03(月) 23:29:32.92 ID:nq4UzQy50
491さんは、コレステロールや血圧の薬が悪いんじゃないかな。
498 :
病弱名無しさん :2012/12/04(火) 18:33:38.32 ID:RY81u/jY0
499 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 00:03:33.93 ID:dox4Nw0z0
お金かかるけど、乾癬で悩んでたら ステラーラ超おすすめ 打ってすぐには効果でないけど 三ヵ月後には乾癬が消えた まじですごいわ 乾癬だったことを忘れられる 外用塗る手間もないし 人生一度 お金も大事だけどQOLのが大事かもね この難病は
500 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 00:19:02.30 ID:7XIGqoK80
>>499 同感。
ヒュミラで1年。
寛解といっていいと思うレベル。
1月から打ち始めて3月頃に赤いところや関節痛もなくなってそれから初めての冬。
いつもならこの頃から関節痛やら頭皮のかゆみなどが出てた。
寒くなって乾燥してきたけど頭皮のかゆみも出ない。
もちろん頭から粉を吹くこともない。
患ってから十数年。
こんな快適な初冬を迎えられる日が来ようとは。
501 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 02:06:26.77 ID:k/Yh0B7K0
通院での保険はおりるのでしょうか?
502 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 03:45:08.60 ID:/AK8jxKp0
503 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 11:28:23.06 ID:9Sj/iFz/0
ヒュミラとステラーラとではどちらが副作用が弱い?
504 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 11:35:27.21 ID:dox4Nw0z0
>>500 ヒュミラも打ちましたが関節にはよくききましたが
副作用で断念
寛解レベルだね
これからもっと新薬がでるよ
私も絨数年目ですが
QOLをとりました
505 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 11:36:17.66 ID:dox4Nw0z0
> 私も絨数年目ですが 私も数十年目→○ 失礼しました
506 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 13:14:12.09 ID:dox4Nw0z0
>>503 副作用は同じじゃない?
ただ個人差があるから、あう、あわないがあるかも
ヒュミラとステラーラは作用が全く違うからね
その辺は担当医と相談っていうか・・・
この時期乾燥で痒くて辛かったけど、全くないので
本当に救われた
出血するまで掻いてたり頭皮は全体なので落屑激しかった
QOL低下のほうが、精神的にも身体的にも悪いような気がする
悪循環だよ、この疾患
507 :
病弱名無しさん :2012/12/08(土) 22:14:12.14 ID:/AK8jxKp0
やたら副作用気にする人がいるけど、個人差のほうが大きいんだから 人の感想聞いてもあまり意味ないよ。やってみないとわからない。 それは医者も同じ。
508 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 13:38:23.38 ID:ZkFcPY6C0
そもそも保険は適用されるの? 後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか?
509 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 15:01:21.81 ID:tDPgAl3F0
>>508 少しは調べたら?
本当に乾癬の患者?
あまりにも無知すぎる
510 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 17:49:01.01 ID:48SaG3uJ0
8年前に乾癬を発祥してから皮膚科を受診するもステロイドを処方されるだけで病名も言われず、関節炎を発症してもリウマチ反応が−なので、痛み止め しかもらえず、この夏、余りの激痛に病院に頼み込み総合病院で検査を受けて 乾癬性関節炎と判明しました。まさか皮膚、腰痛、関節炎の全てが1つの病気だなんて! と、びっくり!プレドニンでの治療では効果がでず、今週からプレドニン12.5/dayメトレート 4/week となりました。どちらも副作用が気になるのですが、その分らくになるといいのにな。 乾癬患者さんのページ、やっと見つけました。 またチョコチョコ覗きにきます。
511 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 18:27:15.14 ID:cAoKU+kK0
>>508 >後数回打つだけで後はもう打たなくていいのか?
それは人による。1回〜数回であとはもう不要になる人もいれば
ずっと続ける必要のある人もいたりしてバラバラ。
512 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 19:11:33.23 ID:tDPgAl3F0
>>510 副作用心配だね
いつまでステロイド内服できるか
そこまで関節の症状がでていれば
レミケードとかヒュミラあたりいいと思うけど
医者もいろいろだからね
まずは乾癬専門とする大学病院とかないの?
513 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 22:47:38.13 ID:VCm/eLci0
>>512 早速のお返事有難うございます。現在、近くの教職員組合の総合病院の
免疫内科で診てもらっています。丁寧でやさしい先生なので、何でも相談
しやすいのですが。治療を始めてまだ半年もたたないので、ちょっと様子を
みてみます。皆さんは大学病院で診てもらっているのでしょうか?
514 :
病弱名無しさん :2012/12/09(日) 22:50:05.35 ID:VCm/eLci0
それから、最近、妙に手足がつります。 病気のせいか、副作用のせいか・・・。 皆さん、つりませんか?
515 :
病弱名無しさん :2012/12/10(月) 12:40:30.85 ID:Ef7QWrBY0
今日も朝からヒュミラ打ってきたぜぇ。 いつもながら思う。 打ってる最中の激痛はたまらん。 痛いからそおっと打ってくれるんだけど打ってる時間は長くなる。 けどそれで全身が痛くないからパラダイス!
516 :
病弱名無しさん :2012/12/11(火) 03:58:29.95 ID:2sTbhYO00
レミケードなら点滴だぜい。時間はかかるけどな。
517 :
病弱名無しさん :2012/12/16(日) 21:55:58.45 ID:Rb+bRe5U0
ステラーラすごい効果 いい感じですわ
518 :
病弱名無しさん :2012/12/21(金) 23:09:14.83 ID:MrjZeWg70
本当この疾患って絶望的 悲観しない人っていないでしょ 老化とともに悪化していくし 医者は人ごとだし
519 :
病弱名無しさん :2012/12/21(金) 23:10:03.29 ID:MrjZeWg70
おまけに関節まで破壊しやがるし
520 :
病弱名無しさん :2012/12/22(土) 00:10:28.88 ID:AL4ScyRv0
老化とともに治るんじゃないの? 免疫力が落ちるから
521 :
病弱名無しさん :2012/12/22(土) 09:03:22.84 ID:Iwyus7nI0
>>520 老化とともに胸腺からのT細胞は減少するから
高齢者になると免疫は低下するけど
まだ30代前半だし収まるっていうことはまずないよね
それにこれは治らない
522 :
病弱名無しさん :2012/12/22(土) 21:25:50.12 ID:DgBWJmL80
関節破壊がつらい。レミケードをもう少し早く打てばよかった。
523 :
病弱名無しさん :2012/12/23(日) 09:41:46.64 ID:pnmiruzw0
>>522 関節きついですね
当方はまだ指の一か所ですがこれからひどくなると思うと・・・
関節にはレミケードやヒュミラはよく効きますね
524 :
病弱名無しさん :2012/12/23(日) 19:42:04.36 ID:18LWiePy0
>>523 うん。 足の指が変形して靴サイズが小さくなった。握力もなくなった・・・。
525 :
病弱名無しさん :2012/12/24(月) 11:53:55.07 ID:AIxpeIbo0
526 :
病弱名無しさん :2012/12/24(月) 18:37:31.73 ID:sBbIvSmV0
>>525 うん。 そんなにきつい変形じゃなかったし。
でも打つ前の激痛時に、短い間に結構変形してしまいました。
527 :
病弱名無しさん :2012/12/24(月) 21:55:26.89 ID:AIxpeIbo0
>>526 そっか。
お互い前向きにうまく付き合っていこうね
私は指の第一関節だけどまだ変形してないけど
そのうちするのかな
528 :
病弱名無しさん :2012/12/25(火) 21:11:32.28 ID:687zPuBY0
529 :
病弱名無しさん :2012/12/26(水) 22:47:15.28 ID:GsbYuBFQ0
>>528 ヒュミラではなくレミケードにしたのには
何かわけあってですか?
医師のすすめとかかな
530 :
病弱名無しさん :2012/12/28(金) 21:23:11.32 ID:iwl5t0dy0
>>529 医者の勧めですね。 ヒュミラは2週間に1回でしたっけ?
531 :
病弱名無しさん :2012/12/28(金) 23:18:46.95 ID:JjDuyyXe0
>>530 そうですか
レミケードは静脈だから速攻ですね
副作用あります?
532 :
病弱名無しさん :2012/12/29(土) 03:59:24.04 ID:IOJI2qif0
>>531 今の所無いですよ。 レミケード打って1年だけど、風邪ひかなくなりました。
533 :
病弱名無しさん :2012/12/29(土) 10:19:45.22 ID:q/qhrCUy0
>>532 そうですか
まさにQOLの向上ですね
寛解状態を長く維持したいですね
534 :
病弱名無しさん :2012/12/29(土) 16:51:58.87 ID:IOJI2qif0
>>533 結局月2万円払って健康を買っている状態ですね。
今は肉も食べれるしお酒も飲めるし、ジョギングもウェイトトレもできます。
関節痛が出てる時は何もできませんでしたから、凄い変わりようです。
535 :
病弱名無しさん :2012/12/30(日) 00:51:48.64 ID:zsNRD5SF0
>>534 同じく。
ヒュミラで月4万払って市役所から2万円返してもらって痛みの無い生活を買ってます。
痛みがあると仕事が出来ないので収入も無くなるところでした。
2万円は仕事をするための体の維持費。
実質、商売をする上の必需費用みたいになってます。
でも痛みが無く仕事が出来て収入が復活して幸せです。
536 :
病弱名無しさん :2012/12/30(日) 11:16:05.14 ID:/nCqxJUP0
>>534 >>535 痛みがない 生活=お金 ですね
乾癬が押さえられて関節の痛みなく
生活できるって本当幸せです。
生物打って副作用心配ですが、
QOLを選ぶっていうのも大切だと思いました。
お互い、いい寛解状態を維持していきましょうね。
537 :
病弱名無しさん :2012/12/30(日) 17:10:56.64 ID:n917C8Av0
あくまでも「俺の場合は」ってことだけど、参考までに。 俺は前腕と両足のすね全体に症状が出ていて、一年中長袖長ズボンスタイル。 夏に東南アジアに遊びに行ったときだけ、紫外線を期待して半そで着るくらいだった。 薬はオキサロールとトプシムを混ぜたものだ。 10月に入って空気が乾きだした頃から今年は特に保湿を意識し、風呂上りには 素早くタオルで水滴を取り、そのあとできるだけ早く保湿クリームを塗ることにした。 そのクリームは特別なものではなく、そこらで売っているアロエクリームというもの。 400〜500円くらい。 塗り始めてしばらくしたら、乾癬の症状がすいぶん落ちついてきた。 保湿だけでよくなるとは思わないが、保湿することは確かに意味がありそうだ、と 思った次第。そんなの当たり前、ということだとは思うが。
538 :
病弱名無しさん :2012/12/31(月) 10:09:49.43 ID:BvZpOoEU0
生物打ちたいけど怖いからなかなかいけないな・・
539 :
病弱名無しさん :2012/12/31(月) 17:45:32.64 ID:haGHsQr30
>>535 月2万円で済むの?
ネオーラル4t/d&その他諸々より安いなw
今かかってる医者では信用無さ過ぎてやりたくないからこれから転院してからの話だけど
症状の面でも経済的な面でも生物製剤も考えないといけないかな
540 :
病弱名無しさん :2012/12/31(月) 18:18:34.02 ID:KIcBCi/H0
>>535 じゃないけど
>>539 私もネオーラル服用してたけど
腎機能の副作用が怖くなってやめた。
多毛もでてきたし・・・
ネオーラルは体全体の免疫を下げるから、
生物よりも私は怖い。
肝臓通過するし。
生物もネオーラルも因果関係はわからないけど
悪性腫瘍の副作用はあるよ。
それなら少しでも安全なほうがいい。
541 :
病弱名無しさん :2012/12/31(月) 18:22:31.87 ID:KIcBCi/H0
安全って言い方はあれでしたね 少しでも軽減したい感じです。 本当QOLの向上だと思う、生物って。
542 :
病弱名無しさん :2013/01/01(火) 14:52:09.87 ID:BOURuxxU0
すぐ上でレミケード打っている者ですが、自分の場合体中痛くて立ち上がるのにも激痛で 寝たきりの状態が続いたり、1日2回ロキソニン飲み続けて、胃が痛くなったりと、最悪でした。 こんなのが2か月続いて、途中でレミケード打つことになりました。その時はもう最後の希望の星でしたね。
543 :
病弱名無しさん :2013/01/04(金) 20:36:32.83 ID:ockdxr2lO
セレスタミンって飲み過ぎると脱毛するん?
544 :
病弱名無しさん :2013/01/04(金) 22:19:08.90 ID:ne5Y+bvQP
545 :
病弱名無しさん :2013/01/05(土) 14:15:10.95 ID:4BmCYqKW0
>>537 乾燥すると、見た目もひどくなるし、痒みもひどくなるからじゃない?
衣服との摩擦も変わるし。
痒みとか気になるってのがなくなると、触らなくなるから良くなるんだと思うよ?
546 :
病弱名無しさん :2013/01/05(土) 16:43:54.07 ID:kZ7I/HHJ0
>>537 風呂上がりはタオルで水滴を取る前にクリームを塗ったほうがいいと思うよ。
そうすれば急ぐ必要ないし、クリームはよくのびて塗りやすいし、保湿効果も大きい。
塗った後に余った水滴を、タオルで軽くポンポンと叩いて取る程度でOK。
547 :
病弱名無しさん :2013/01/06(日) 19:29:06.93 ID:xL2V90Tr0
生物も重傷じゃなくても打ってもらえるんですね。
548 :
病弱名無しさん :2013/01/06(日) 21:19:48.31 ID:Vqw0AqIK0
>>546 それはそうなんだけど、濡れた体にクリーム塗るのはどうもね。
一度、やってみますわ。
549 :
病弱名無しさん :2013/01/07(月) 12:20:20.48 ID:b6KRlaC60
>>547 それ、俺も知りたい
今のところ、肘の周辺の症状が凄いが、
あとは膝にポツポツとあるくらい
この程度じゃ、生物はダメ?
550 :
病弱名無しさん :2013/01/07(月) 12:39:54.43 ID:ROB+hI980
>>549 本人が希望すれば打ってもらえるのでは?
551 :
病弱名無しさん :2013/01/07(月) 15:51:24.33 ID:qE+zyw6c0
>>549 身体で10%以上あれば可能で、少しでも関節の症状があれば・・・
っていうか、今は患者主体なので患者の希望があれば、
打ってくれる。ステラーラいいよ、おかげで乾癬っていうのを忘れさせてくれる。
552 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 15:41:35.84 ID:ylOLJ6040
そうですか、ありがとうございます では打ってもらうことにするか 自宅で続けてきたUVB治療が効かなくなってきたんで
553 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 16:42:08.01 ID:KoXB2kGv0
>>552 生物を始めると今までの方法は何だったんだというぐらいに思える。
うまく言い表せないけど塗り薬とか光線は、わいて出てくる障害を仕方なしに減らしてるという感じ。
生物を始めるとわいて出てくる根源をやっつけてくれるという感じ。
もちろん完治するわけでは無いから対処療法には違いないけどとにかくすばらしい、の一言。
効果が早くて劇的なので高くても仕方ないと思えてしまう。
手に入る幸せがあまりも大きい。
554 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 17:27:12.34 ID:ylOLJ6040
今、ステラーラサイトの「わたしシミュレーター」というやつで、自分の医療費を確かめた。 2年間で何と1,282,300円の負担になるらしい。 「上位所得者」と言われるほど稼いじゃいないのに。 通院のための交通費を入れると月額5万5千円ほどですね。 考えてしまうな。
555 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 17:32:09.43 ID:+kaC8gwe0
ちょっとした家賃レベルですね(汗
556 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 17:40:45.82 ID:lzMSA0R60
生物て物にもよるんだろうけど2年目から注射のスパンが長くなるから負担減されるんじゃないの? ヒュミラだったか忘れたけど1年目は2週間で1本、2年目は4週間で1本て言ってたような・・・ 打ってないから実際どうかは判らないけど
557 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 17:45:49.28 ID:i+1pr4YV0
>>552 いえいえ。どういたしまして
私も打っていますが、QOL向上です
ナローバンドは私もやりましたが効果がなく日焼けが嫌で
した。それに通院も大変でUVによる皮膚癌も懸念したので
生物にしました。
ステラーラおススメですよ
ヒュミラと違って注射時痛くないし(酸性とアルカリ性に違いらしい)
免疫全体を下げるわけではないので、今のところ副作用も感じていません。
ただ、関節がひどい方はヒュミラやレミケードがいいと思います。
この時期辛く、血が出るほど掻破していた皮膚は落屑もなく、
乾癬を忘れさせてくれました。信頼できる医師の管理のもと
自己管理と合わせて寛解維持していきたいです。
558 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 17:51:09.09 ID:2Ys9fgBU0
医大だけに先端医療を薦められたが 薬錠を一日24粒とか言われて無理だと思った 飲めるかそんなに
559 :
病弱名無しさん :2013/01/08(火) 21:02:52.91 ID:i+1pr4YV0
560 :
病弱名無しさん :2013/01/16(水) 20:46:28.59 ID:UlQI33fF0
あげてみる
561 :
病弱名無しさん :2013/01/20(日) 10:35:18.58 ID:oRHvds9l0
ステラーラーとレミケードどっちがいいんだろ
562 :
病弱名無しさん :2013/01/20(日) 17:42:37.58 ID:OHUzNzTv0
ステラーラ
563 :
病弱名無しさん :2013/01/21(月) 05:32:09.58 ID:N1od5o5P0
その理由は?
564 :
病弱名無しさん :2013/01/21(月) 17:47:10.37 ID:qk4Jsyxe0
>>563 ヒュミラより接種間隔が長い
ヒュミラ2Wに一度
ステラーラ3Dに一度
そして乾癬に関わるインターロイキンのみに作用し抑制する
ヒュミラみたくT細胞そのものを抑制しないのがいい
免疫全体を下げるのは私は本当に恐いと思った
もちろん内服のネオーラルも今思うと恐い
やめてよかったと思う
ヒュミラの時は副作用ひどかったけどステラーラでは今のところ
やめたくなるような副作用はないよ
565 :
病弱名無しさん :2013/01/21(月) 18:09:29.01 ID:GIHe45ze0
レミケードはすぐ効く あと最初はレミケードから始めるのが常識的な医者 他の生物つかったあとだと、レミケード使えないから
566 :
病弱名無しさん :2013/01/21(月) 18:47:57.02 ID:lOv7m9gti
>>564 ステラーラとレミケードでどっちがいいかと聞かれているのに、ヒュミラと比較してどうすんだw
質問への答えになってないぞ、全然。
567 :
病弱名無しさん :2013/01/21(月) 18:55:01.14 ID:qk4Jsyxe0
あ、失礼w ふたつとも同じようなものだと思ってたからw 点滴と皮下の違いと マウス蛋白を含まないことだね まあ医師はまずはヒュミラかレミケードから始めるよね レミケードは関節症状がひどい方には速攻性があって いいと思います これからどんどん新薬でるよ
568 :
病弱名無しさん :2013/01/22(火) 13:30:14.34 ID:16fp4B7o0
>>567 いやいやめっちゃ助かります
首顔頭手足に症状出てて、毎日首顔に塗るのがしんどくて生物受ける方向で検討してるので
とりあえず一度大学病院に行ってみます
569 :
病弱名無しさん :2013/01/22(火) 15:59:28.26 ID:KZYwjXOIO
これから新薬がどんどんでるみたいな書き込みをちらほら見るんですが、 具体的にどんな新薬が控えているのでしょう?詳しい方、教えて下さい。
570 :
病弱名無しさん :2013/01/22(火) 19:17:48.76 ID:jF5Oi/pC0
>>568 私も生物には抵抗あったんだけど
打ってよかったと思ってる
この時期の乾燥による痒みから解放されて
血がでるまで掻いていたから
人生一度だしQOL大事にね
乾癬で悲観的になることはないよ
今は患者主体の医療だし、昔みたくおまかせ医療じゃないし
ただ、誰でも打てないからね
肝炎とか結核とか、その他もろもろ細かい検査に通らないとね
571 :
病弱名無しさん :2013/01/27(日) 18:01:59.41 ID:XKPxNEsq0
あげてみる
572 :
病弱名無しさん :2013/01/29(火) 19:31:32.91 ID:mwzV/PVV0
とりあえず新しい安い生物製薬を待ちつつ、現在の生物製薬でつないでいくしかないな。
573 :
病弱名無しさん :2013/01/29(火) 19:44:53.45 ID:8+aIItHU0
574 :
病弱名無しさん :2013/01/29(火) 21:09:07.64 ID:mwzV/PVV0
575 :
病弱名無しさん :2013/01/31(木) 12:54:12.99 ID:qDAFsC9x0
明日、初レミケードの予定です。 レミケードで寛解したとして、もし中止したら元にもどるだけ?それとも元の状態よりも酷くなる? 現在、食事制限で、かなり良くなっているので不安です。
576 :
病弱名無しさん :2013/01/31(木) 13:48:56.13 ID:t99Egxo10
新しい治療法なので一概にどうとは言えないと思う 中止して乾癬が消えたままの人もいるし、症状が戻った人もいます 続けるうちに薬が効かなくなった人もいるから、今あれこれ考えるだけ無駄かな
577 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 06:45:03.44 ID:cWh0Tl5Ki
578 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 09:57:25.84 ID:xvmo0UA80
今外用ステロイド使ってて全く良くならないんだ,もう1年前後になる・・・ ちなみにコレステリン肉芽腫性中耳炎で内服ステロイドもやってる。 皮膚科は地方の個人病院なんだけど,医者はステロイド以外何も言わない。 免疫抑制剤とかってこっちから言い出してもいいもんなのか?
579 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 17:33:57.51 ID:oioR441ri
>>577 3年後かぁ。以外と早いな。
頑張れ大分大&デンケン!
580 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 20:24:28.77 ID:EbfEo5UZ0
>>578 医者ってプライド高いから、自分の立てた治療方針とかよほどじゃない限り変えないよ
開業医ならなおさら
それに皮膚科の開業医なんて勉強熱心なの
は美容の方向に振れてるのだけ
だからダメだと思ったら違う医療機関へいったほうがいいよ
581 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 21:12:11.46 ID:x2SCsdDe0
地方の個人病院w そりゃステロイドしかでてこねえだろ あいつら治すより定期的にくる患者が飯の種だし
582 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 21:25:52.41 ID:ZdUCl5iF0
個人病院っていうか開業医はダメダメだよねぇ なにこのやる気がない医者って感じ
583 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 21:34:21.84 ID:ZdUCl5iF0
まして私立出身だと尚更 プライド高くて患者のQOLなんか全く考えていない 利益重視のくせに勉強しない
584 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 21:38:37.52 ID:eMIJtZImP
利益重視だからステロイド
585 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 22:57:03.42 ID:xW4gQLTx0
いい加減なことばかり言うな 免疫抑制剤は、認定病院しか受け付けていない これは、重篤な副作用を考え、キチンとしたバックアップ体制(連携) が取れるところしかダメ
586 :
病弱名無しさん :2013/02/01(金) 23:19:33.05 ID:EbfEo5UZ0
>>585 そんなのはわかりきったうえでの話じゃないんか
587 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 07:33:04.56 ID:kMtqwj+N0
だったら、個人病院では、 バックアップ体制(連携)が取れないので 無理と知っていてからかっているのか
588 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 09:42:59.36 ID:g3gLMmZc0
>>587 それがーーーー
最強医師用の弁護士もついてるし保険も入っているので
やたら強気
ミスは認めないどころか、とことん戦うアピールがほとんど
ここでは連携の話しだったねw失礼
でも紹介率とかもあるので開業医は責任取りたくないので
すぐに近くの大学病院などへ紹介状書いてしまいます
私立卒業の医師なんてひどすぎて、受診したくない
589 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 09:53:10.08 ID:kMtqwj+N0
だから、その話と認定病院と一致しない つまらんヤツ
590 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 11:42:14.68 ID:9VzX6kozi
>>577 実用化3年後で実際に医療の現場にはいつ頃入るんだろうね?
早く試してみたい。
591 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 12:46:13.64 ID:kMtqwj+N0
>>590 市販の太陽光線電球(紫外線付き)でいつでも浴びれるぞ
592 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 14:58:58.15 ID:KOapihK+0
人工甘味料で湿疹でる人が増えてるって。 米肉魚の前にまずこれ絶つのがいいよ。低カロリーものやスポーツ系飲料やガムやハムや まあいろいろ入ってるんだねこれが。 スクラロースを意識してやめてるけど良くなってきてるよ!
593 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 15:19:31.38 ID:4FLcUVYT0
大分医科大に通ってるが 光治療は数年前から薦められてたが 断ってた。経験的に多少効くのはわかってたが 気休め程度に思えたし、居心地の悪い病院で 長時間も過ごすのは絶対に嫌 太陽光電球はイイね
594 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 15:26:20.39 ID:4FLcUVYT0
調べるとインチキ商品か
595 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 16:58:06.33 ID:GDYQgoW+P
596 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 21:23:45.60 ID:g3gLMmZc0
お願いだから乾癬で辛い思いをしているんだから 癌だけはやめてほしい 神様おねがい
597 :
病弱名無しさん :2013/02/02(土) 21:24:30.15 ID:g3gLMmZc0
IDかぶってる
598 :
病弱名無しさん :2013/02/03(日) 10:43:41.81 ID:Qh5pcXYt0
>>592 市販ジュースは人工甘味料が多用されすぎだね。ローカロリーになるから
積極的に使ってるっぽいけど・・・うわこれもかよ!って嫌になる。
自然の糖分じゃないものをこんなに使いまくって人間は大丈夫なんだろうかって
時々怖くなるよ。アスパルテームがヤバいのは前から言われてることだけど。
599 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 10:07:37.24 ID:1j1ytaZb0
>>598 砂糖より安いからって健康謳ってるものにどんどん入れてて頭悪杉。
飴もすごいよね。とにかくやめないと別の病気にも間違いなくなるわ。
600 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 14:44:29.53 ID:U3zTChIQ0
遺伝性があるのなら、嫌になるね。 兄も私も肉食や甘いモノは好きじゃない。食い物に関しては 優等生すぎる。もちろん酒も飲まない。 なのに、兄は白血病と糖尿、私は痛風と乾癬。 食習慣改善に期待しようがないからなあ。どうすればいいのか。
601 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 16:03:18.08 ID:KcJVgcayP
試しに昨日の夕食のメニューを書いてみたら?
602 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 16:55:32.33 ID:U3zTChIQ0
昨日は海苔巻き寿司、キャべツのサラダ、野沢菜漬物、だった。 今夜は海老炒飯、キャベツサラダ、茶碗蒸し、らっきょう。 すべて自炊。
603 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 17:13:59.74 ID:VGr94y7/0
肉食わなさすぎと、甲殻類じゃね?
604 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 17:17:11.07 ID:Zt+Lr0n+0
食事制限に気を使いすぎて病んでそう
605 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 19:03:58.38 ID:puHt/pHGP
塩分取りすぎだろ 野菜も種類とらないと意味ない
606 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 20:01:20.77 ID:VGr94y7/0
あのメニューで塩分取りすぎかなぁ? チャーハンの油が駄目な様な気がするけど 塩分そんなにとってるよーには見えないけどな。
607 :
病弱名無しさん :2013/02/04(月) 21:54:43.51 ID:kLrYtYWAi
>>602 野菜はキャベツと野沢菜だけ?ちょっと種類が少ないような。
献立の種類もちょっと寂しいかな。
608 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 02:11:44.54 ID:yAqtDpWqP
609 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 06:37:09.69 ID:UVvx5EkV0
>>607 おいおい
自炊で海老炒飯、キャベツサラダ、茶碗蒸し、らっきょう
なんて、かなりの献立だよ
610 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 08:15:00.63 ID:wY1IUTcB0
優等生すぎる、っていうけど米は少量で油はもちろんいい油? 通風で海老?
611 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 08:44:34.88 ID:yAqtDpWqP
痛風、乾癬、糖尿病はお互いに関係するからなぁ
ぜんぶ炎症が起きてる
生物学的製剤でいったん炎症を完全に抑えてから、
抗炎症、抗酸化な食事を進めるぐらいしかないかもしれんね
>>609 うん、でもビタミン類が完全に不足してる気がするよ
βカロテンとかの抗酸化物質もね
612 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 08:56:18.98 ID:wY1IUTcB0
空気の汚いところで運動しない、とか受動喫煙しないのも重要だ
613 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 09:45:31.34 ID:yAqtDpWqP
>>610 確かに多いけど、チャーハンに使う程度なら問題ない気もする
クルマエビ 195.3mg
大正エビ 273.2mg
シバエビ 144.2mg
オキアミ 225.7mg
614 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 13:04:17.58 ID:XLxf+koH0
>>612 食い物の影響に比べたら
受動喫煙とか気にしすぎのレベルじゃない?
615 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 13:13:55.21 ID:wY1IUTcB0
>>614 花粉皮膚炎(鼻炎がなくて肌に花粉がついたら皮膚症状だけでる)とかあるし、受動喫煙で頭痛とか定番だから大気が肌に即影響する
タイプだったら重要でしょ?
616 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 16:00:00.32 ID:+j1zC6rl0
俺は生物やってるけど、タバコも酒も普通にやってる おまえら神経質すぎちゃうか
617 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 18:30:00.33 ID:UVvx5EkV0
痛風には、プリン体を多く出すタイプと腎臓のろ過機能の低下の2タイプ がある。乾癬でも食事に依頼しないベジタリアンもどきな人もいる。 医者に聞いたら、原因が分らないので、患者の生活分析をしているだけで、 因果関係は立証できないんだって。 まあ。タバコや穀物摂取過多のせいにしておけばOKみたいな風土があるね。
618 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 20:46:52.75 ID:yAqtDpWqP
619 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 21:37:26.55 ID:wY1IUTcB0
いやいや煙草も酒も暴飲暴食もやめてみても(どのくらい?数日?)変わらないから関係ないとか・・・ やっぱそれだと乾癬になりつづけるんだなと思える
620 :
病弱名無しさん :2013/02/05(火) 22:02:16.75 ID:pO7b/10B0
ほんと人それぞれだよな 会社に乾癬の人いるが、食事はまったく影響しないらしくしょっちゅう焼き肉行ってる
621 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 01:55:39.45 ID:pfHNsbl3P
・・・え? 焼肉ばっかり食ってるから乾癬ってことはないのか
622 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 01:56:05.12 ID:PRJdGyy90
俺は3ケ月食事制限して、運動して、サプリ飲んで、ようやく落ち着いてきて 油断してちょっと緩めたら1週間で戻ったからね。 関係ないって言ってる人って、1か月ぐらいは実践してるのかな?
623 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 04:35:14.94 ID:pqgiBfzb0
>>621 乾癬歴25年くらいらしいが何食べても悪化はしないそうな
624 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 08:13:25.43 ID:yoOTd7+Y0
>>623 完全に火がついちゃったから火種はいらないってだけだろw
625 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 08:54:40.16 ID:pqgiBfzb0
それがその人、足と手にちょっぴり出てるだけなんだよな 治療はステロイド塗ってるだけだって言ってたし
626 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 09:12:34.72 ID:sfGr0gh/0
>>622 そうそう最低3ヶ月、できれば半年から1年、何十年も吸ってるものなら
何年かはやめてみて、全く良くならなかったというならまだしもね。
>>625 しょっちゅう食べて完治ないなんだな・・・・
ステも25年塗ってたりして。こっわー
627 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 09:51:03.40 ID:pqgiBfzb0
あらあら煽るだけのキチガイ湧いちゃったか 退散退散
628 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 10:06:30.83 ID:pknnWaW20
節制した生活をおくる自分に酔ってるというか、もう宗教だな 食事制限原理主義こわー
629 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 10:43:46.31 ID:sfGr0gh/0
根性ないから食事制限はできないよ でも全く関係ないって言い切るのは変 食べ物が関係ないわけないんだから 「全く関係ない」って言ってる奴がアホなだけ あ、煙草をやめたくない奴だけか?
630 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 11:16:01.61 ID:nPTIHv7O0
乾癬歴25年くらいで全身に醜く発症している で、この度めでたく糖尿病になってしまったので 食事療法を始めたら乾癬の症状がかなりやわらいだ
631 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 12:25:45.44 ID:PRJdGyy90
食事制限を宗教とかって扱いになってる人がいて の情報が混乱を招いてるのかな? 煙草も酒も関係あるとおもうけど、煙草と酒はもともと体質による影響が大きいから あんまりデータ出てこないんだろうね。 喫煙者でも100まで生きる人もいれば、喫煙によってぼろぼろになる人もいるからね。 自分は喫煙者で食事制限してるけど、 煙草辞めると息切れしなくなったりはしたけど乾癬に影響なくて 食事制限してると乾癬にかなり改善がみられるけど、酒は即悪影響かな。 そんな感じ。
632 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 12:33:12.37 ID:PRJdGyy90
特に安い酒がよくない。 ウイスキーでもアルコール混ぜてるような、一ビン600円台のやつとか ペットボトルで2000円ぐらいの焼酎なんかを飲んだら腕に即乾癬できるわ。 あと、ナッツチョコレート?あれは次の日顔に出る。 ってわかってて制御できるので 酒もたばこも調子がいい時にはすることにしてる。 焼肉はあまり即影響ないが、肉が続くとじわじわ効いてきて肌が赤くなってくるので 適当なところで、野菜と魚中心に切り替えたら落ち着く。
633 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 13:35:17.95 ID:ECUgxAGc0
で、酒もタバコもやらなくて、肉も食わない人は、 炭水化物を減らして野菜生活になるんですかね?
634 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 13:46:46.72 ID:sfGr0gh/0
>>632 自分も酒は乾癬じゃなくてはっきり脂漏が出る感じ
受動喫煙させられると、喫煙者本人より害があるんだってさ
喫煙した本人にだけはプラスがあるからだろうね
635 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 14:34:56.13 ID:pfHNsbl3P
636 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 15:48:51.72 ID:J3K0fQ420
>>633 単純にバランス悪いだけか、ストレスじゃないかな?
肉全く食わないとか、炭水化物まったく取らないのも駄目じゃないか?と思うし。
>>631 なんかはストレス無くて食い物だけを実験として楽しんでそうだもの。
637 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 16:20:50.85 ID:yoOTd7+Y0
ケイシーによればナス科は良くないわけで、野菜だけってのもな まあナス科ってタバコもナス科だから悪いのは当たり前のような気もするが
638 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 19:22:46.56 ID:UscUhe8Di
>>625 単に肉食やめられない言い訳こいてるだけのようなw
きちんと節制すれば良くなるだろうに、それが嫌でステとの共存を選んだわけだ。
しかし何かの要因でステじゃ追いつかないほどひどく悪化した場合がヤバイだろうな。
639 :
病弱名無しさん :2013/02/06(水) 21:42:11.16 ID:d3K0wr9Z0
生物打ったら、お肉も一杯食べれるし、お酒も一杯飲めるよ
640 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 09:12:52.40 ID:gzYtUQ2n0
>>639 で、生物やめたら逆戻りって事?
だから生物やめたら、リバウンドするって言われてるのかもしれないね。
641 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 09:30:57.11 ID:lV0M75/a0
絡むねぇ 色々制限した生活のせいでストレスたまってんじゃないっすかぁ
642 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 09:47:49.10 ID:OInlUtJf0
>>637 ナスが駄目なんて言ってるのケーシーだけじゃねーか
ナス超好きなおれは毎日食ってるがなんら問題ない
643 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 12:44:13.64 ID:gzYtUQ2n0
>>641 いや?絡んでなんかないよ?
生物打ってその後打つ必要がなくなる人と、そうでない人の違いは
そこなんじゃないか?って思ってね?
これから生物打つ人が「リバウンド」を気にしているのに、
生活変えずに生物やめた人と、生活変えて生物やめた人との話を
「リバウンドしたか?しなかったか?」だけで判断して
「生物やめたらリバウンド」って思って出来なくなったら可愛そうじゃない?
乾癬の原因が「遺伝とストレスと食生活」、つまりは「遺伝と生活環境」って
事だとしたらの話だけど。
生物打って、生活環境変えてなかったとしたら、生物で抑えてただけなんだから
生物やめたらそりゃ悪化するに決まってる。
644 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 18:13:54.64 ID:RiRTgvAs0
生物に限らずこの疾患は対処療法やめたら 戻るのはわかりきってること 寛解を維持していくことがQOL向上でしょ なんでいちいち絡んでくるんだろうね 馬鹿ばっかり
645 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 22:01:06.04 ID:51WPswDgP
>>642 本当に問題ないならこのスレ来なくてもいいはずだろw
646 :
病弱名無しさん :2013/02/07(木) 23:30:48.03 ID:lV0M75/a0
647 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 03:49:17.38 ID:OskzFrdi0
648 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 08:28:32.49 ID:692LLu960
649 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 10:48:21.32 ID:QyTuldTa0
なんか一人粘着君がいるな。 まあ、適度に焼肉やら酒やらタバコやらストレス発散しながら 、のんびり乾癬と共存していきましょうや。 完全に治らないって事は、完全に治す必要もないわけで。 目立たなきゃ特に虫刺されと変わらない。
650 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 14:59:42.63 ID:BmE8Qc8K0
乾癬患者には精神疾患が少ない。またエイズも居ない。 この根拠は何だろう? 私は鬱になる前に乾癬になったことが2回もあるけど。 乾癬は皮膚病じゃないから、「皮膚病と精神疾患の親和性」に はあたらないのは理解できるけど。 皮膚疾患というかビオチン不足は精神薬とかなり関係はありそう。 睡眠薬を止めた時に乾癬が出たり、精神薬を増やした時に乾癬症状 が消えたりもしている(偶然かも)
651 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 15:21:29.01 ID:QyTuldTa0
エイズが居ないんじゃなくて、エイズになったら乾癬治るからっしょ
652 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 17:51:26.24 ID:BmE8Qc8K0
乾癬を患う人々は、HIV-1の影響から自分を守る遺伝子変異を持って いるようです。研究者らは、何人かの乾癬患者が「HIV-1コントローラ」 として知られている人々と同じ遺伝子変異を持つことが分かっていまし た。HIV-1コントローラと呼ばれる人々はHIV-1ウイルスを持っています が、彼らは本来的にウイルス量のレベルを低く保ち、一般的にエイズの 典型的な症状を発症しません。 さらに調査するため、科学者らは1,700人以上の乾癬患者とほぼ3,600 人の乾癬でない人々を観察しました。乾癬患者は、HIV-1に対して体を 防衛し、エイズを発症するのを遅らせることが知られている遺伝子変異 を持つ頻度が高いことは明白でした。 ミドリザルがエイズの起源。我々はどういう進化の過程にいるんだろ? そういえば白人は多く、有色は少ない。中でも日本人は少ないのだが。
653 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 20:52:02.35 ID:QyTuldTa0
なるほど。 その話面白いなw
654 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 22:20:20.14 ID:fd/EZNN40
そもそも乾癬で(乾癬と)セックスしようと思うやつそんなにいないだろ 警察呼ばれるのがオチ
655 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 22:57:01.55 ID:tCmDR3MH0
でも、感染からHIVが発見される事例もあるし、HIVウイルスを持っている事で 感染になることがあるらしい。 こりゃ、エイズ検査もしてこなきゃいけないのか?
656 :
病弱名無しさん :2013/02/08(金) 23:52:38.26 ID:BmE8Qc8K0
657 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 11:16:55.02 ID:vfBz9MEI0
エイズ患者なんてあらゆる皮膚病になるじゃん あと煙草は量関係なく酷いショウセキノウホウが出る気がするな でやっぱ肺ガンになってるね肺がんは息できないのに長生きする印象 ストレスをがまんできないタイプが多くて暴れて病院追い出されてるよ
658 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 13:46:11.86 ID:sjuVjf+j0
>>655 どっからそんな話が?乾癬は免疫機構が暴走(迷走?)する病気だし、
エイズは免疫力が問答無用で低下する病気でしょ。どちらかというと全然逆の病気。
乾癬は意図的に免疫力を下げると症状は良くなる。
HIV持ってるから乾癬になるってことはないと思うよ。
659 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 17:05:58.71 ID:+2xXuM8B0
ないよって俺が乾癬なった10年ぐらい前から言われてることだよ。 AIDSになると乾癬が出る人が多いんだ
660 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 18:02:42.72 ID:nwm/k6IK0
661 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 19:28:56.52 ID:I3TNe+qfO
よくわからないんだが、元々乾癬の持病持ちの人はAIDSに感染しないのか? 元々乾癬の持病などない人がAIDSになれば乾癬も発症するのか、それとも 元々乾癬の持病を持ってる人がAIDSになると、ますます乾癬も悪化するのか?どっちなん?
662 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 22:06:34.44 ID:nwm/k6IK0
書いてる情報を鵜呑みにすると、 HIVウイルスに感染したら、乾癬を発病する事がある。 が、一番濃厚。 で、未確認の情報というか、研究段階が 乾癬患者はHIVウイルスに感染しても、エイズを発症しない。 でも、乾癬になるには遺伝子が関係しているらしいので、推測としては HIVウイルスに感染した、乾癬遺伝子もちの人は、乾癬を発病する事が多い。 さらに考えられる事は HIVウイルスは体内からなくならないし、感染も完治しない病気ので、両方持病って事に落ち着く。
663 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 22:46:19.72 ID:+Aw84ustP
ちょっと前に張られたリンクを見ると
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22577363 例えば、ある遺伝子多型はMHCクラスIのHLA-Cの発現が多くなる
つまり抗原提示が増えることで免疫が過敏になる
だが、逆にいえばHIVウイルスの抗原提示も増えるので感染が広がりにくくなる
あるHLA-Bの型はHIVウイルスのペプチドを結合しやすいポケット(溝に接する67, 70, 97番目がそういうアミノ酸)を持っている
これもHIVウイルスの抗原提示をしやすくするので感染力が低下する
KIR3DS1はNK細胞を活性化するレセプター、その推定リガンドのHLA-B Bw4-80Iを乾癬患者は持ってる
これがあるとHIV感染細胞を殺しやすいが、乾癬にもかかりやすい
まとめると、これらの遺伝的要素はエイズの進行を遅らせる
(delay of progression to AIDS)
664 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 22:59:18.85 ID:+Aw84ustP
665 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 22:59:55.71 ID:enXWUmcH0
良く分らんが、成人T細胞白血病リンパ腫は、日本に特化して多い レトロウイルスによる白血病。エイズもレトロウイルス。 エイズに罹患する日本人は急増している(他の西洋先進国は漸減) なんかレトロウイルスに関係しているような?(あまりに素人考え だけど) 白血病自体の発症はアジア人には少ない傾向。 HIVとHTLVは親戚みたいなもんだよね。 因みに、うちの家系はリンパ性白血病と乾癬。 民族学的にいうと、HTLVはGM遺伝子分布と少々重なる。 日本の乾癬持ちはGM遺伝子との関係はないのかな?
666 :
病弱名無しさん :2013/02/09(土) 23:57:55.92 ID:enXWUmcH0
きゃー やばい
http://www.nanbyou.or.jp/2012_pdf/s120.pdf ヒトTリンパ向性ウイルス1型(HTLV-1)は成人T細胞白血病(ATL)
や HTLV-1 関連脊髄症(HAM)の原因であるが、ATL、HAM 以外にもぶ
どう膜炎、関節炎、膠原病、慢性肺疾患、慢性皮膚疾患など種々の慢
性炎症疾患との関連が示唆されている。関節炎、シェーグレン症候群
の様な膠原病、慢性気管支炎や肺胞隔炎の様な慢性炎症性肺疾患、紅
皮症や乾癬のような慢性皮膚疾患については HTLV-1 感染がどのよ
うな機序で病気を引き起こしうるのか、また予後や治療反応性が
HTLV-1 陰性の患者と異なるのか否か等については不明である。
667 :
病弱名無しさん :2013/02/10(日) 00:26:23.19 ID:M3nUKFmz0
これって日本なんていう小さな島国で繁殖した結果 (60億人のうちの 1億人チョイで交配を繰り返した結果) 世界から見ると、すでに近親相姦に近いのではないだろうか? なーんて、壮大な物語ってこと?
668 :
病弱名無しさん :2013/02/10(日) 00:39:10.67 ID:M3nUKFmz0
669 :
病弱名無しさん :2013/02/10(日) 20:58:29.36 ID:BXddEYK2i
670 :
病弱名無しさん :2013/02/12(火) 01:50:08.89 ID:0zDoZkcF0
生物やった人に聞きたいんだけど生物打とうとしたしたきっかけって何? 関節痛が辛くてそろそろ限界なんだけど仕事や費用の問題とかもろもろあるから これまでの生活をぶっ壊してでもやってみようかなと思ってるがなかなか踏み切れない
671 :
病弱名無しさん :2013/02/12(火) 02:11:39.95 ID:ck9NnJdm0
うちは家族が膿疱性なんだけど、以前はネオーラルとかゆみ止めで何とかしてた。 ただ風邪やストレスなどで悪化するたびに量を増やさないと効かなくなってきて 量を増やすと常に具合悪いような感じで、本人も飲むのをためらうようになってた。 本当はチガソンのほうが効くよと言われたんだけど、以前別の病院で処方された時に 抜け毛などの副作用が出てそれがすごく嫌だったらしく、首を縦に振らなかった。 ネオーラルで限界が見えてきた頃、生物が打てるようになったのでそちらに移行。 チガソンも量を少なめにすれば副作用は出にくいかも、ということで本人もようやく承諾して 今は何ヶ月かおきでレミケード、普段はチガソン+かゆみ止め(抗アレルギー薬服用)という生活。 関節炎のある人は急いで生物やったほうがいいと思うよ。変形すると元に戻らなくて QOLが下がりまくる。もっと早く打てばよかったと後悔する人が多い。
672 :
病弱名無しさん :2013/02/12(火) 15:35:41.63 ID:i1DDz6Fc0
痛みも痒みもそんなに無いのですが、手の爪の半分くらいが 醜く破壊されて剥げてしまい料理も難儀しています。 かれこれ、1年くらい良くはなりません。 他には陰毛あたりと、臍の穴と、毛髪の一部。 こんなんだと放置なんでしょうかね。 医者に行きましたが、これはのう胞性※だと言うんです。 特に爪にあると難治なので、まあどうしようもないんでしょうか? 稽留性肢端皮膚炎
673 :
病弱名無しさん :2013/02/12(火) 15:52:45.75 ID:i1DDz6Fc0
>>665 それは結構ハッキリしている。
成人T細胞白血病のウイルスは特定の地域で多い。勿論、都市化が
進んで都市圏にも今は増加している。インカと日本のウイルスは
極めて似ている。これらより、日本のウイルスは縄文人由来。
いわば縄文ウイルスと言われている所以だ。
乾癬が縄文系なのかどうかは不明だけど、乾癬患者の発生地域を
調べた資料ってあるのかな?
エイズコントローラになるかも、と言われているのだったら、
乾癬患者を結集して調べてほしいものだ。あと成人T細胞白血病
の患者数、キャリア数ははんぱなく多いので、こちらにも貢献
したいと思うよ。
674 :
病弱名無しさん :2013/02/12(火) 21:12:02.25 ID:UjRAu/C00
>>670 関節痛が限界で、寝たきりになりそうだったから
675 :
671 :2013/02/13(水) 04:21:52.43 ID:GDWawgQB0
>>672 書き忘れましたがうちも膿疱性+稽留性肢端皮膚炎です。
最初は親指から始まり、その後ひどく悪化した時に手の爪全部と、
足の爪の一部が剥がれてしまった。足は再生したけど、手の爪は
膿がたまりやすくて未だに再生してません。
チガソンを飲むと膿っぽい感じはぐんと減って、だいぶマシにはなるようですが。
爪がないと細かい作業ができなくなるし、力も入らないし、ぶつけたり
挟んだりすると超激痛だしで、辛いですよね。
この疾患は患者数が少ないので、なるべく乾癬外来のある
大きな大学病院に行くことをおすすめします。大学病院クラスじゃないと
まともに診られないみたいだし、大学病院同士でも診断スキルに差があると感じます。
うちも長いあいだずっと誤診されてましたから。
30年以上も患っていながら、膿疱性+稽留性肢端皮膚炎の診断名がおりたのは
本当にここ数年の話なんです。
676 :
病弱名無しさん :2013/02/13(水) 14:23:17.69 ID:s6Sdy74l0
>>675 どうも有難う。やはり大病院ですよね。しかし、こんな堅牢な爪
がなんとかなるんでしょうか? 医療費が高いので及び腰です。
私は中年女性で、他にも痛風持ちです。
痛風の女性患者が約3万人、乾癬の女性患者数も約3万人。
高LDL血症、高尿酸血症、高血圧症なのですが、特に肥満でもなく
肉類等の西洋料理は嫌いな方です。医師に聞いたら「体質」なの
だと言われました。痛風も遺伝子レベルの話ですよね。
要は、西洋人体質なんでしょかね。
677 :
病弱名無しさん :2013/02/13(水) 16:17:30.10 ID:L5Z3/D+TP
高尿酸血症の遺伝は、食生活や体型を変えてもどうしようもない ところで稽留性肢端皮膚炎って日本では20例くらいしか報告がないらしいね そもそも進行した稽留性肢端皮膚炎と汎発性膿疱性乾癬/疱疹状膿痂疹との鑑別が難しいと医学大辞典にもあるし 普通の病因では無理でしょうな
678 :
病弱名無しさん :2013/02/13(水) 18:21:17.04 ID:s6Sdy74l0
>>677 だから、そんな稀少な病名を告げられて吃驚したんですよ。
爪の他にも患部はあるんだしね。
その病院は皮膚科では結構有名なんで、こんな病名が出たん
だと思うけど、何せ町医者なんで、やはり大病院へ行くべき
ですね。慈恵か東京逓信か、どっちかに行こうか、それとも
近所の総合病院に行こうか、悩んでいる。
婆さんを自宅で介護しているので、マジで時間は無い。2時間
以上家を空けることは難しいだけどね。寝るのが毎日朝の5時、
6時。こんな生活が駄目だったんだろうね。しょうがないけど。
679 :
病弱名無しさん :2013/02/13(水) 18:28:22.03 ID:P3R8rVc20
難病は大学病院がいい 開業医の無知、不親切さときたら・・・
680 :
病弱名無しさん :2013/02/14(木) 17:31:32.67 ID:MWGgCzzf0
>>671 >>674 やっぱり症状や今の薬の限界、他の薬の弊害ってことか
ネオーラルもリウマトレックスも効きがいまいちになってきたし
煮え切らないというかパッとしない医者だから転院してからになると思うけど
次の診察のときにはっきりさせることにした
ありがとう
681 :
病弱名無しさん :2013/02/14(木) 17:45:49.94 ID:kOK7umTX0
>>680 生物おススメ
ステラーラ打ってるけどいいよ
飲む手間、塗る手間なにもない
682 :
病弱名無しさん :2013/02/14(木) 20:13:33.38 ID:R+kfKbFd0
関節こじらせてるならレミケードが大正解 ステラーラなんかじゃ遅い
683 :
病弱名無しさん :2013/02/14(木) 20:53:54.73 ID:kOK7umTX0
あ、関節の症状が強いのか・・・ よく読んでなかった それならヒュミラ、レミケードがおススメ 関節にすごくよく効く
684 :
病弱名無しさん :2013/02/14(木) 22:43:44.71 ID:MWGgCzzf0
即効性、効果減弱の度合い、投与間隔、MTX併用の必要性と色々あるのね 皮膚は現状でも何とかなってQOLを著しく低下させてるのは関節痛だから それを前提に考えてみます
685 :
病弱名無しさん :2013/02/15(金) 19:46:45.72 ID:XZOYfsrR0
いい医師と出あうのって難しいね
686 :
病弱名無しさん :2013/02/20(水) 22:56:15.88 ID:d6MQ2/qI0
687 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 07:04:15.23 ID:t3t9Ml+20
医師と言えども他人、あまり期待しない。 乾癬は治らないという点がはっきりしていて分かりやすいだろ 医師もだからあまり考えない
688 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 08:39:32.60 ID:LPBVrAvp0
治らないとか言う前に絶食してやせろよ
689 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 11:43:30.34 ID:R2avT7m8i
ヒートテックのタイツ脱ぐと粉が部屋に落ちまくるね やっぱ体にフィットするものは良く無いなぁ
690 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 18:55:17.76 ID:6RO83Jjv0
まあね 医者も他人事で仕事の一環で患者の子と考えて っていう医者は数%でしょ 信用できない
691 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 19:10:59.28 ID:t3t9Ml+20
他の病気でも事前に調べて、この薬くださいって言うよ じゃなきゃ医者も薬品メーカーとの付き合いで薬選ぶからね
692 :
病弱名無しさん :2013/02/21(木) 21:25:18.88 ID:6RO83Jjv0
>>691 あったりまえ
どんだけ接待してると・・・w
打ってナンボ
私は製薬会社にいたからその辺は・・・w
693 :
病弱名無しさん :2013/02/22(金) 00:32:12.39 ID:rBFKr7Io0
精神科行くと、特定の薬を出したがる医者、出したがらない医者 一定の傾向があるのがよくわかる。
694 :
病弱名無しさん :2013/02/23(土) 08:45:18.80 ID:jmBss1070
乾癬性関節炎(PSA)における滑膜炎の治療に対する、リウマチ治療薬メトトレキサート(MTX) の無作為化プラシーボ対照試験の結果、効果は認められませんでした。 スクリーニング後に採用された221名を、MTX109名、プラシーボ112名に分類。フォローアップ中 44名が失われ(21 MTX, 23 placebo)、26名(14 MTX, 12 placebo)が治療を中止しました。 理由は有害事象によるものです。 肝機能検査値異常はMTX12名、プラシーボで2名。吐き気や嘔吐は、MTX38名対16名と、 プラシーボの2倍以上で報告されました。 メインアウトカムは、PSA反応条件(PsARC)。その他は、ACR20、DAS-28。 PsARC [odds ratio (OR) 1.77, 95% CI 0.97, 3.23], ACR20 (OR 2.00, 95% CI 0.65, 6.22) or DAS-28 (OR 1.70, 95% CI 0.90, 3.17)と、有意な効果を示しませんでした。 また、腫脹関節数、ESR、CRP、HAQ、痛みにも有意な治療効果はありませんでした。 MTXの唯一の効果は、6ヶ月での乾癬性関節炎の皮膚スコアが低下したことで、 MTX 2.2(95% CI 1.62 to 2.82)に対して、プラシーボでは3.13 (95% CI 2.34 to 3.92)(1.62から2.82、95%CI)でした。 メトトレキサートは、最近のガイドラインで推奨され、乾癬性関節炎における標準治療とされるようになってきていました。 しかしながら、この薬は無作為化臨床試験による有効性が実証されてはいませんでした。
695 :
病弱名無しさん :2013/02/23(土) 23:13:31.15 ID:2LmPARt+0
>>694 たぶん効果が無いのは体験済み。
なので生物へ進んだ。
結果生物だけで関節・肌ともに寛解。
医者はリウマトレックスの処方箋出してくれてるけど薬局へ行ってない。
肝臓の値が悪くなるので自己判断でやめた。
医者は飲んでると思ってるだろうけど。
日本人だから医者に「リウマトレックスやめます」とは言えない。
696 :
病弱名無しさん :2013/02/23(土) 23:21:03.32 ID:xEWqA9kl0
>>695 そうだね
肝機能悪くなるね
私も生物だけど内服は勘弁だな
697 :
病弱名無しさん :2013/02/24(日) 19:24:00.20 ID:+nxv6NB30
みんな症状はどんなもんなの? 俺は尋常性なんだが足と腕がかなり酷いや。
698 :
病弱名無しさん :2013/02/24(日) 19:45:13.67 ID:dRfChoWy0
>>697 私も尋常性
この時期は乾燥で辛かったけど
ステラーラで全身綺麗になったよ
699 :
病弱名無しさん :2013/02/24(日) 19:53:39.81 ID:gyZYHcZ50
>>697 自分も顔以外全身+いたるところ関節痛。
レミケードで全身綺麗になって、関節痛もgone。
700 :
病弱名無しさん :2013/02/24(日) 20:25:45.81 ID:+nxv6NB30
>>698-699 やっぱり綺麗になるんだね
おれもレミケードで綺麗になったんだけど一気にぶり返しちゃって・・・
701 :
病弱名無しさん :2013/02/24(日) 21:48:50.76 ID:gyZYHcZ50
>>700 なんか、契機になると思われるふしがあれば教えてください。
702 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 03:40:41.53 ID:Pf4EMxJn0
オレ、エイズに感染してみようかな 尋常性乾癬の方なら分かると思うけど、皮膚の回復力とかハンパねえだろ? 痒くて痒くてかきむしって血みどろになった皮膚が、1日もすればカサブタを通り越して白いカサブタみたいなもんになっとるし 健常者がエイズになって尋常性乾癬みたいなもんを発症するんなら、尋常性乾癬持ちの人間がエイズを取り入れたら普通になるんちゃう?
703 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 05:57:54.52 ID:5iWrmS4Ii
>>697 私は尋常性で両肘とお尻が酷い
車の運転やデスクワークで椅子に座るからお尻に対する刺激は防ぎ様が無い感じ
704 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 11:00:28.33 ID:+2U8dhXT0
>>702 乾癬では命に別状は無いが、エイズは命に別状ありますけど?
705 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 13:57:30.64 ID:bI1Dw0uW0
結局生物打ってて副作用に苦しんでいる人っているの? あんまりいないのならステラーラ辺りを検討したいのだが
706 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 14:26:36.60 ID:Eye6YT0JP
副作用が起きたらこんなとこにいられない
707 :
病弱名無しさん :2013/02/26(火) 20:53:14.16 ID:EhqZvstd0
>>705 ステラーラは今のところ副作用感じないです
三ヵ月に一度だしヒュミラみたく痛くないし
感染症に罹患していません
ヒュミラの副作用は辛かったです
合う人、会わない人それぞれなので
投与間隔やその他調べてみるといいですよ
恐いのは結核ですよね
708 :
病弱名無しさん :2013/02/28(木) 22:27:18.88 ID:FYOPIePQ0
私もヒュミラ痛いし副作用強く出た
709 :
病弱名無しさん :2013/02/28(木) 22:46:40.29 ID:GHCo3G/I0
>>708 ヒュミラでどんな副作用が出たの?
こっちは1年以上打ってるけど何も問題が起きてない・・・
710 :
病弱名無しさん :2013/03/01(金) 21:13:49.34 ID:IbdR56ec0
やっぱり相性っていうか 合わなかったりすることもあるんだねぇ
711 :
病弱名無しさん :2013/03/01(金) 22:43:28.07 ID:APzS6w2cP
ヒュミラの副作用か・・・ リスト見るとなんかメチャクチャ並んでるけど、90%で何らかの副作用が出るとか書かれてるから気にしないのが吉
712 :
病弱名無しさん :2013/03/02(土) 08:38:55.08 ID:so9LPhSn0
副作用はどの薬にもあるよ 日ごろから気を付けないとね でもステラーラはとてもいい 今のところ副作用感じていない
713 :
病弱名無しさん :2013/03/04(月) 22:01:14.62 ID:qsJd7IZk0
乾癬に関してまったくの初心者なので、情報をお持ちの方がいたら教えてください。 多摩地区(立川周辺)で、生物学的製剤での治療を行っている病院で お勧めのところはありますでしょうか?(患者は老人で関節の痛みもあります) 自分で調べた範囲では、近隣に災害医療センターか共済病院しかないようなのですが、 かかる病院によって、使える薬が違ったりすることはあるのでしょうか? アドバイスをいただけたらありがたいです。
714 :
病弱名無しさん :2013/03/05(火) 07:02:20.97 ID:b8388G7Q0
>>713 多摩地区在住ですが、都心で乾癬外来のある大学病院でレミケードやってもらってます。
膿疱性+アロポーのレアケースでもあるので・・・あんまり役に立たない情報ですみません。
ちなみにそこに行く前に民間療法に引っかかり、ひどく悪化していたので、
しばらく府中病院で応急処置的に治療を受けていて、ある程度良くなってから
紹介状を書いていただき、転院しました。
乾癬の患者会と積極的に連携をとっている大学病院がいくつかあり、
乾癬外来の曜日を設けてます。その中から適当に選んだという形です。
レミケードも抗体が出来てくるとほかの薬を選択ということになるみたいですが・・・。
病院によって、どの薬の臨床例が多いかはバラつきがあるようですね。
病院としては経験が多い薬の方をまず勧めてくるかもしれない。
715 :
病弱名無しさん :2013/03/05(火) 15:06:50.76 ID:LN+qYA8E0
>>714 情報をありがとうございます。
主治医(近所のかかりつけ医)は単なる内科で、
どこにでも紹介状は書くと言ってくれているのですが、
乾癬の知識がないので、自分で調べているところです。
患者はごく軽い脳梗塞の既往症があるので、今まで乾癬は軽視していたのですが、
どうも体の痛みや歩行困難は乾癬が原因なのかも?と、最近、考えるようになりました。
「乾癬外来」のキーワードでさらに調べてみます。
どうもありがとうございます。
「府中病院」の名前を聞いただけでも、今の私には救いです。
716 :
病弱名無しさん :2013/03/23(土) 02:33:39.45 ID:okSwcqE+0
アゲハ蝶
717 :
病弱名無しさん :2013/03/25(月) 02:15:41.44 ID:/mxb6IgjO
治験薬当たりだったらいいな。
718 :
病弱名無しさん :2013/03/28(木) 23:33:54.62 ID:T3PpMc2K0
こわい治験は
719 :
病弱名無しさん :2013/03/31(日) 20:13:29.72 ID:EMacyaUp0
>>713 生物学的製剤承認施設一覧
http;//
www.dermatol.or.jp/
info/
news.html?id=53
ここにあるのは、生物学的製剤を扱っているということであり
1種のみとか、全種とかその病院によりさまざま
なんか忍法帳でリンクがダメだから、書き換えてね
720 :
病弱名無しさん :2013/04/01(月) 10:52:38.11 ID:AJKwpeXVi
>>718 昔、医療関係の仕事やってて会社命令で治験(乾癬とは関係ない)やったけど腕に大きなアザが出来て焦った事がある
まぁ数日後にはアザも綺麗に消えたけど
721 :
病弱名無しさん :2013/04/01(月) 22:15:05.60 ID:z61WiHgs0
どうも、はじめまして。 乾癬ではないのですが、アロポー稽留性肢端皮膚炎を幼少時から患って38年ほどになる者です。 714の方の「アロポー」で検索に引っかかり、飛んできました。 他にもアロポーと診断された方はいらっしゃらないでしょうか?日本に20人?程しかいないらしく…。 情報交換できたら嬉しいです。
722 :
病弱名無しさん :2013/04/01(月) 22:37:19.57 ID:KRdlGCTgO
治験薬当たりだった。
723 :
病弱名無しさん :2013/04/01(月) 23:51:56.64 ID:MNzQyF0IO
>>722 新薬?具体的にどういう新薬なのでしょう?やはり生物系ですか?
724 :
病弱名無しさん :2013/04/02(火) 00:11:24.69 ID:7+OXljUuO
>>722 新薬で、生物製剤だよ。
治験だから診察費のみ、最初はレントゲン代が掛かるけど、後は治験扱いで、薬代検査代は製薬会社が負担してくれるよ。
主治医に相談してみたら?
725 :
病弱名無しさん :2013/04/03(水) 18:51:23.28 ID:H3zVXMDi0
治験は若い人にはなー
726 :
病弱名無しさん :2013/04/03(水) 21:22:22.14 ID:w1dr/dBSO
37歳で治験やってるよ。
727 :
病弱名無しさん :2013/04/03(水) 23:09:35.26 ID:mUb79AJH0
>>721 中年女性です。3年前にアロポーと医師に言われました。で、
だから何なの?って感じの対応の医師でしたね。稀少な病気
みたいなことはネットに載っておりましたが。
私が関心があるのは、この病気になる人の共通項かな?
遺伝子の異常とは思いますが、何らかの体質ではあると思い
ます。エイズにならないとか、なんか特異性を知りたいですね。
家事ができず困っていますが、生死に関係ないので放置して
いるのが現状。どうせ完治しないし、専門医もいなさそうだし。
海外に患者が多いのなら、何らかの情報が先ず欲しいですよね。
私の体質、代謝異常かな。いろいろ数値が悪いです。
728 :
病弱名無しさん :2013/04/05(金) 22:07:18.71 ID:1Hr8bzyh0
エイズにならないとかってwww ばっかじゃねーの?
729 :
病弱名無しさん :2013/04/06(土) 02:29:05.69 ID:hy17JLTl0
730 :
病弱名無しさん :2013/04/09(火) 00:53:27.18 ID:Uf2rjG2gO
治験薬当たり。皮膚症状が好転
731 :
病弱名無しさん :2013/04/12(金) 21:41:26.56 ID:EBx4A41YO
素朴な疑問なんだけど 乾癬にタバコは良くないと当たり前の様に言われてる タバコと免疫の関係を調べると、タバコで免疫力は下がりますと出る 喫煙による諸々の害悪はあるにせよ、乾癬に対してだけ見ると何か矛盾を感じる あと、喫煙で乾癬の発症率が高まりますとか
732 :
病弱名無しさん :2013/04/14(日) 01:49:58.75 ID:QQueSgSd0
基本的にタバコはナス科だから良くないって言われてる そのほかの害悪に関してタバコは色々あるけど血流を悪くする事がわかっているので どんな病気に関しても良くはなさそうだけどね。 自分は喫煙者なので、半年程度辞めてみたら階段で息切れしなくなったとか そういう良いことはあったけど、特に乾癬に影響は見られなかった。 でも、食い物を制限して(肉食やめて魚、麺類や小麦粉やめて米も減らす、ビタミンを取る)、 ちょっと外で日光浴しながらウォーキングとかしたら半年で劇的に好転したけど。 発症率はわからないなぁ 今のご時勢吸ってない人の方が多いんだから 昔に比べて発症率が少なくなってるなら喫煙関係あるかも?だけど 今の方が多いんでしょ? むしろ、よく言われてる食品添加物とか食生活の欧米化の影響の方が大きいんだろうね。 花粉症やアトピーなんかも似たようなもんだと思うけどね。アレルギーの一種だし。
733 :
病弱名無しさん :2013/04/15(月) 23:15:06.56 ID:ajdAEuoo0
最近なんだけど、関節がすんごく疼くんよ この病を患って20年くらいなんだけど、もう末期ってヤツなんかな 歯痛並みに疼くんだけど、おまえら関節は大丈夫か?
734 :
病弱名無しさん :2013/04/16(火) 09:21:34.37 ID:iFEXCG/80
>>733 生物で劇的に回復した。
治ったのか?と勘違いしてしまう。
735 :
病弱名無しさん :2013/04/16(火) 15:23:57.29 ID:hL2sA92zO
>>733 まだ患ってまもないけれど、関節痛いです
4か月目で既に左足の膝がまっすぐ伸ばせないし
立ち座りもしんどい、何より夜に寝返りのときに激痛で毎回目覚めるのが辛い
というわけで、すぐさま生物学的製剤を病院で勧められてるところです
736 :
病弱名無しさん :2013/04/17(水) 19:12:41.85 ID:M75sTkZe0
ここのところ暖かくなったせいか、ちぎれるほど痛かった小指の関節痛が 薄らいで他の手や足の関節もマシになってくれてる いつまでこの状態でいてくれるか解らないが本当に有難い 痛い時は動く事もままならないし
737 :
病弱名無しさん :2013/04/22(月) 01:12:53.85 ID:p66RpfLTP
糖質制限で好転した とにかく蛋白質と油
738 :
病弱名無しさん :2013/04/24(水) 00:01:33.10 ID:yLDWxNPS0
乾癬2週間脱出マニュアルてのネットで見つけたんだが試した人いますか? なんかきな臭そうで買うの躊躇してるんだが。。。
739 :
病弱名無しさん :2013/04/24(水) 00:18:38.99 ID:rF1nHJN5P
無料なら正しい 有料ならウソ
740 :
病弱名無しさん :2013/04/24(水) 01:20:51.13 ID:IQDX6xgv0
そんなもんで躊躇するなよ 嘘に決まってるだろ
741 :
病弱名無しさん :2013/04/25(木) 20:20:58.20 ID:uj9NZKVCi
742 :
病弱名無しさん :2013/05/09(木) 16:29:59.34 ID:HFJaAWhT0
料金が安いんで頻繁にいけるからね 常用してる人も多いんだろ あまり人気が出すぎて入れなくなっても面倒だから 話題に出さないのが無難だろ 基本的にレギュラーの子達は普通に接すれば 性格いい子ばっかりだからね 見てくれはまぁいわずともがなだけど そこは料金が安いことでチャラじゃない?
743 :
病弱名無しさん :2013/05/09(木) 16:30:30.49 ID:HFJaAWhT0
っていう誤爆でしたすいません。
744 :
病弱名無しさん :2013/05/09(木) 18:46:12.76 ID:wfWhkbY1O
乾癬でも風俗に行けるんだ!的な
745 :
病弱名無しさん :2013/05/09(木) 20:36:15.41 ID:T+5XM+zJ0
ふ、風俗じゃないですよ やだな
746 :
病弱名無しさん :2013/05/15(水) 03:15:26.94 ID:qDZcXfno0
類乾癬とはまた違うんだよね。
747 :
病弱名無しさん :2013/05/20(月) 03:52:46.46 ID:E8no+lly0
レス少ないんですね。 類乾癬かもしれないと言われ不安で仕方ないですが乾癬とはまた違うから スレ違いですか?
748 :
病弱名無しさん :2013/06/01(土) 00:06:16.34 ID:4636bW0n0
確定してからの方がいいんじゃないの。
749 :
病弱名無しさん :2013/06/01(土) 08:06:44.42 ID:CYQ5U+qSP
>>747 薬が効くようになったからな
昔みたいにタールとかリースキンとか民間療法必要なくなったから
750 :
病弱名無しさん :2013/06/23(日) 14:23:45.87 ID:ZQuf5wgeO
みなさん掃除とかはご自分でされてるんでしょうか? 家族がこの病気にかかってからかなりになるんですが改善されず、 毎日掃除が大変なんですが。 掃除しても掃除してもキリがありません…小さい子供もいるのですが、おもちゃや絵本が粉まみれな時があります。 本人は撒き散らしたっきり知らん顔ですし。 やんわり気をつけて欲しいと伝えても逆ギレされてしまいました…。 どう伝えたら傷つけずにわかってもらえるでしょうか?
751 :
病弱名無しさん :2013/06/23(日) 14:40:03.45 ID:7yEzJ5lU0
>>750 それ気を付けられるものなの?やんわりが気を付けてほしいなの?
つまりそういう事じゃないの?
752 :
病弱名無しさん :2013/06/23(日) 16:12:25.61 ID:ViV0dkJs0
気をつけてどうにかなるもんじゃないと思うんだけど。 本人にも掃除をしてもらえばいい。鱗屑が落ちるのを食い止めるのは難しい。 いちいち怒らず掃除掃除。
753 :
病弱名無しさん :2013/06/23(日) 16:30:21.17 ID:ZQuf5wgeO
>>751 >>752 レスありがとうございます。
衣服に擦れたり自然に落下する皮は病気だから仕方ないし、本人も辛いだろうなあと思います。
けれども掻きむしった後、そのまま皮を集めるように振るい落とすでもなくそのまま動きまわるのです。
粘着ローラーやコードレスミニ掃除機等が手に届くように置いてあるんですけど。
普段から家事の手伝いもしてくれませんので、自分で掃除するという概念自体がないのかもしれません…と今気がつきました。
私が掃除します。ありがとうございました。
754 :
病弱名無しさん :2013/06/23(日) 18:41:28.48 ID:RS/QreVx0
それがね、D3を塗るのを2日に1回にすれば、かなり改善されるけど 主にワセリン ステロイドは、1日に1回 週2回は、紫外線・・・ まあ、紫外線のあとの、お風呂の湯舟に浮かぶカスを集めるのが大変 一番酷かったのは、D3だけのときだな サイクロンで、毎日カスを集めていた カスではなく、血が衣類に付くことが多くなったけどね 乾癬は改善している
755 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 05:23:24.63 ID:OG6oKVBf0
>>753 鱗屑が出るのは仕方ないとして、かきむしるっていうのは良くないですね。
ちゃんと治療を受けてかゆみのコントロールをしないと、かきむしってる限り
悪循環でよくなりませんよ。少し大きめの信頼のおける皮膚科がある病院に
行ってもらったほうがいいと思います。
756 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 07:58:21.40 ID:Kr/8QRBpP
良くなりませんよw
757 :
753 :2013/06/24(月) 13:03:13.84 ID:5mZLqD+aO
>>755 アドバイスありがとうございます。
家族の乾癬ですが、かれこれ10年程大学病院で診ていただいているのですが、
一向に良くならないようです。
痒み止めの飲み薬も全く効かないらしく、自暴自棄気味なのかもしれません。
お風呂もあまり入らず、精神的にも参っているのかも…かなり自堕落な状態なのです。
病院では高額な治療法を勧められているようですが、やはり金銭的に踏ん切りがつかないみたいです。
本人が一番辛いのだろうに、掃除や洗濯等でつい嫌事めいた事を言ってしまい私も反省しています。
758 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 13:18:25.46 ID:OG6oKVBf0
>>757 すでに大学病院に掛かられていたんですね。
その高額な治療法=生物学的製剤以外は、正直言ってあまり成績が良くないのも事実です。
うちも家族が乾癬で、以前は鱗屑に悩まされてましたが
生物学的製剤の治療を始めたらすっかり解消してしまいました。
うちの場合は膿疱性(+尋常性のように鱗屑が酷い部分も存在)で
症状が重かったというのもあり、いち早く治療を始めることができました。
今は何ヶ月かおきに点滴を受け、飲み薬・塗り薬も併用ですが
全身ボロボロでかゆみ地獄というのもなくなり、普通の人とほとんど変わらない生活を過ごせてます。
家族としてはお風呂に浮かぶ鱗屑が激減したというのが気分的に嬉しいですね。
前は本当にひどかったので。
759 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 13:29:16.69 ID:OG6oKVBf0
>>757 ちなみにこの治療の前は主にネオーラル(免疫抑制剤)服用でしたが、飲むと具合悪くなりやすく
本人も薬を飲むのを躊躇してました。薬が余るからと、勝手に捨てていたことさえありました。
悪化するたびに薬の効きが悪くなり、量を増やさざるを得ないという悪循環にもなっていた。
本人が思いつめた結果、タチの悪い民間療法に引っかかって数十万か百万?以上持って行かれたこともあります。
おそらくあなたのご家族の方も相当辛い思いをされてると思います。
この病気が原因で精神的に病んでしまう人もいますし。
あまり本人任せで放置すると、うちのように「この辛さはどうせ誰にもわかってもらえない」と心理的に引きこもってしまい、
果ては変な民間療法に引っかかったりする場合もありますので、治療は家族ぐるみのつもりで、
よく話を聞いてあげて、なるべく本人の気持ちに寄り添ってあげるようにして下さい。
「私も気にかけているよ」という態度をきちんと表に出すことは、結構大事だと思います。
生物学的製剤の治療に関しては医療費補助の制度がありますので、
負担額はかなり軽減されるようになってます。
最初のうちは少し金額がかかるかもしれませんが、やる価値はあると思いますよ。
とりあえずは病院の窓口で相談でしょうかね。
760 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 20:52:03.20 ID:z61mXbQO0
この病気は、数も少ないですし、聴いたことない人も大勢いますし、 治らないし、理解もされづらいわけです。 身内に理解されないと言うのは、どれだけ本人につらいことなのか? わかってあげてください。 私は身内に理解されなかったので離婚になりました。
761 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 21:54:27.47 ID:Kr/8QRBpP
理解されたらされたで問題だけど 「え・・・、遺伝するの?」 たいていはこれで全て終わり
762 :
病弱名無しさん :2013/06/24(月) 23:33:35.26 ID:V20I2+yY0
シクロスポリン(ネオーラル)って効かないから量増やすもんなの? 血中濃度が安定しないから、増やされただけじゃなくて? 高額医療使って、年間30万が目安の生物学的製剤 免疫抑制剤よりも副作用、リスクが高い あと、シクロスポリンと違って、注射打ったら不調が起きても抜けない 素人が自己判断に迫られるから、なかなか難しい 病気自体、それで死ぬことはないから余計に
763 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 10:16:43.69 ID:h1hiF7Kv0
完全に野菜だらけの食事に変えて1ヶ月で結構赤みが無くなってきた。 頑張れ俺
764 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 14:15:45.25 ID:n2zAzU9i0
>>761 遺伝率は大したことないし。
患者本人の子供が3人とも30代まで来てるけど誰も発症してない。
この程度で遺伝云々言うなら、近視もアトピーもハゲもガン体質も遺伝する可能性は
あるわけで、そんなの全部気にしてたら誰も結婚できないよね。
765 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 14:52:56.51 ID:n2zAzU9i0
>>762 効きが悪ければ量は増える。有効な量も人それぞれで違うし。
シクロスポリンは腎機能低下(悪くすると腎不全)の副作用が怖い。
定期的な尿検査と血液検査で腎機能の数値を見ていかないといけないし
感染症に弱くなるリスクは生物学的製剤と同じ。
生物学的製剤は打って良いかどうか、事前に厳重な検査をされるし、
最初は泊まり込みや半日入院などで様子みながらで、かなり慎重に投与される。
その後の継続でも慎重な投与であることに変わりはない。
レミケードだと点滴になるけど、点滴中に異常が起きないか、もし起きた場合の素早い対処など
病院で直に管理してくれてる安心感はある。
766 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 21:38:22.04 ID:n2zAzU9i0
リスク全体で見るとシクロスポリンも生物学的製剤もそう極端な違いは無いと思う。 生物なら1回打てばしばらくの間持たせられる、気分的にはかなり楽になるし、 人によっては本当に寛解に至って治療自体いらなくなることもある。 リスクはあってもこの病気の場合、QOLを優先させたい人が多いのでは。 確かに死にはしないけど心理的にかなり辛い病気ではあるし。 特に関節炎が出てる場合は進行性で、元には戻らなくなっちゃう。 そうなると生活の質(QOL)がめちゃくちゃ下がるしね。見た目にも影響する。 辛い思いして何十年も大して効かない治療法で苦しむよりは、多少リスクはあっても 見違えるほど改善する薬で、少しでも長く症状から解放されたい、 普通と変わらない生活を楽しむようにしたほうが、人生をトータルで見た時に 後悔が少ないんじゃないかと思うよ。
767 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 22:04:26.57 ID:HXpzDN540
関節炎と膜は、症状収まれば普通に戻るぞ 可動域も症状が治まると共に復活する あと、ネオーラルは製剤に比べて低リスクだから 治療の順番は、最後に一番効く代わりにハイリスクな製剤になる と、俺の主治医
768 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 22:25:26.01 ID:fugKhje90
シクロスポリン(ネオーラル)は、関節性乾癬には効果がない 関節炎は、骨を溶かしていくから >症状収まれば普通に戻るぞ というようなうそに付き合うことはない 症状は、痛みはなくなることがあるが、ハレがなくなることがない 俺は、ネオーラル処方後に関節が変形した派 関節性乾癬なら、生物学的製剤か、運動療法のいずれか
769 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 22:52:26.11 ID:HXpzDN540
770 :
病弱名無しさん :2013/06/25(火) 23:13:35.11 ID:imW2Se6K0
>>769 俺の体験を書いておく
・シクロスポリンで関節炎は治らなかった。はっきり言って関節には全く効果が無かった。
だから生物へ行った。
・今や寛解と言って良いぐらいに痛みも腫れも皮膚症症状も無くなった
・スワンネックは治らない。可動域も腫れがひいた分だけは広がったが元には戻ってない。
ポイントについて言うと「乾癬の症状は皮膚、・関節の痛み・腫れ共に完全に治まった」よ。
現在も1年半近くずっとヒュミラのお世話になってる。
辞めると再発しそうで医師とはやめる相談はしていない。
771 :
病弱名無しさん :2013/06/26(水) 00:06:35.81 ID:1cRWJIvk0
772 :
病弱名無しさん :2013/06/26(水) 09:09:11.09 ID:XYwqvgeE0
困っている人の参考になれば。 まだ30前半でこれから子供を作る可能性があるため、 チガソンやネオラールはオススメできないと主治医に言われて、 一度通ったけどあまりにも予約が取りづらくて諦めた、 光線治療(ナローバンドUVB全身照射)を他の病院で 週三で受けるようにしたら2ヶ月でほぼ寛解まで行った。 (アンテベート併用) とは言え、新たに発生する場所もあるので、しばらくは 通うつもりだけど、まだ光線治療受けてないひとは試してみて。 通うの自体が負担だけど、やっぱり効くみたいなので。
773 :
病弱名無しさん :2013/06/26(水) 21:50:31.07 ID:aAUURdhe0
>>769 その論文は、意味が違うぞ
効果があるのは、何名中何人
その効果とは、「関節の疼痛軽減」で程度は不明
大体、論文の全文ではなく、単なる見出しで何が言いたいのか?
>とりあえず間違った情報
のその情報に値しないものを。、自ら出すな
774 :
病弱名無しさん :2013/06/26(水) 22:17:00.48 ID:R8kJIxy20
変形した骨がどうやったら元に戻るのやら・・・w
775 :
病弱名無しさん :2013/06/27(木) 07:04:16.89 ID:Qog7jcTx0
>>772 俺の経験からだけど、1年目は効くよ。真っ黒に日焼けしたけど。しかし2年目からは全く効かなくなった。
776 :
病弱名無しさん :2013/06/27(木) 17:45:26.21 ID:yWpNbOAeP
アンテベートが効いてるんじゃね
777 :
病弱名無しさん :2013/06/28(金) 00:44:46.24 ID:OB9DYhIs0
突然ステ塗っても全く効果がなくなる時期があるんだけど何で?
778 :
病弱名無しさん :2013/06/28(金) 12:41:16.21 ID:C5ZuRDjb0
わかるかよw 最新医学でもどうして乾癬になるのかわかってないんだから
779 :
病弱名無しさん :2013/06/30(日) 22:43:06.69 ID:wQ4LhAmm0
780 :
病弱名無しさん :2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:U12pK6Mu0
ステラーラでキレイになった もう頭皮から始まり全身痒くて辛かった 一回のお金が高いけど 私は女だけどQOL選んだ 副作用もなく満足しています ステラーラ5回目
781 :
病弱名無しさん :2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:ErXRoVM50
おめでとう。死ぬまで高額対症療法の薬漬けの日々。
782 :
病弱名無しさん :2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:dIaCp8ed0
>>780 きれいになっている今こそ人生を楽しむのだ!
783 :
病弱名無しさん :2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:SztuIfUR0
生物をしてる人に質問なのですが、生物に踏み切る前に何か食事療法等しましたか? していたら、期間と方法と食事療法前に良く食べる物を教えていただけませんか? 例:炭水化物を避ける 2週間 麺類
784 :
病弱名無しさん :2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:R8c7SNaW0
食事はいろいろ試したけど、良くはならないな。 悪くならないように、禁酒、肉は100g(牛肉禁止)ぐらいまで、野菜を一杯食う。パンは食べない。特に菓子パン。 牛乳、ヨーグルトは禁止。
785 :
病弱名無しさん :2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:Bfe0ABdC0
食事療法ならあれを禁止とかじゃなくて キャベツと水のみ1週間で試してみればいいべ じゃなければ原因特定は無理だろ
786 :
病弱名無しさん :2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:e0pOqGcU0
>>784 レスありがとうございます。
ヨーグルト禁止にはちょっと驚きました。
乳酸菌をとるためにヨーグルト摂取を実践している人も多いと思うので、
参考になりました。
787 :
病弱名無しさん :2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:OoIxDVjn0
私も、乾癬性関節炎ですが、お通じを良くするためにヨーグルトを毎朝食べてました。 ビールは駄目なのは知っているのですが、第3のビールも? この季節、我慢はキツイ。 ヨーグルト、ビールは、お肌に悪い?それとも関節に悪い?両方?
788 :
病弱名無しさん :2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:OopkpIcs0
ヨーグルトはビオチン療法で効果が薄れるだけで 乾癬に直接悪いわけではないと思うが
789 :
病弱名無しさん :2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:NVh4Yn3Q0
枝豆美味しい!
790 :
病弱名無しさん :2013/07/22(月) NY:AN:NY.AN ID:B0VORChUO
ミケルソンも乾癬なんだね。しかも関節性。全英 優勝おめ(^○^)
791 :
病弱名無しさん :2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN ID:Cr/H8mUZi
792 :
病弱名無しさん :2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:7jZSJGCW0
はいはい、私わかるような気がする。 かなり変な理論なんだけど。 みなさん方のなかで顎関節症持ってる人いる? そーゆー人多い? アスペっぽい人いる?
793 :
病弱名無しさん :2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:C1kb4miP0
歯に金属埋め込んでる人多いかもね
794 :
病弱名無しさん :2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:BX8WJmRB0
てすと
795 :
病弱名無しさん :2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:BX8WJmRB0
796 :
病弱名無しさん :2013/09/04(水) 14:43:51.17 ID:JSNfACwV0
こんにちは。 僕の父が乾癬に悩まされていて、最近では人目を気にして外出も避けるようになってしまいました。 このままだと父の精神的にもあまりよくないと思いネットで調べたところ、 瀉血治療で乾癬患者さんが良くなったと言うインタビュー記事がありました。 半信半疑なのですが・・・。 他に瀉血治療で乾癬が良くなったとか、詳しい事を知っている方がいましたら 情報をお願いします。
797 :
病弱名無しさん :2013/09/16(月) 11:54:50.65 ID:1NkLuCce0
破壊された関節が戻らないっていうのは多分嘘になるな まぁ、知らなくて当然だろうけど軟骨内骨化とDNAの話でiPS細胞の登場でかなり話は進んでいるから 関節やられた奴は近い未来に期待していいと思うぞ
798 :
病弱名無しさん :2013/09/25(水) 20:20:06.53 ID:/NJU3GK/0
>>797 >思うぞ = 嘘になる
>関節やられた奴は近い未来に期待していいと思うぞ
それさ常識から言えば、失った関節を丸ごと交換ということになる
技術的には、人工関節があるのだからと同じレベル
799 :
病弱名無しさん :2013/10/10(木) 19:33:49.29 ID:SAAZLNFri
>>796 透析すると良くなるとは言うけど、瀉血だなんて・・・
あれを医療とはとても呼べない。
そういうのに引っかかった時点で、立派な詐欺被害予備軍だから気をつけて。
この病気はワラにもすがる気持ちで、危険な民間療法に引っかかる人が非常に多いからね。
800 :
病弱名無しさん :2013/10/18(金) 17:35:41.64 ID:Vtjd7GN80
仕事がら毎日泊り込みなんだけど、規則正しい生活をして下さいとかいわれても無理なんすよ先生
801 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 01:14:23.03 ID:YM9QCua/O
今行ってる病院でレミケード勧められてるんだけど、これって一回目から二回目だけ2週間目で、 あとは3ヶ月に一回でいいと聞いたような気がするんだけど、そこの病院だと2ヶ月に一回だと言うんだ。皆は何ヵ月に一回でやってんの?あと これやってる内に効かなくなるって聞くけど、どれくらいで効かなくなるんだろ?体験談など聞かせてくれればありがたい。
802 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 02:56:40.40 ID:Jf7wdAkd0
>>801 通常のスケジュールは1回目→2週間後→4週間後→8週間後→8週間後→ずーっと8週間後
803 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 12:10:43.49 ID:7SawalNii
タモリの入浴法は石鹸やボディソープは使わず湯船に10分以上浸かって汚れが浮くの待つんだって 石鹸やボディソープの使い過ぎは皮膚の表面にある善玉菌を殺すのでかえって臭くなるとか
804 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 13:25:49.32 ID:Jf7wdAkd0
805 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 21:19:25.05 ID:iYA6O5hyi
806 :
病弱名無しさん :2013/11/03(日) 21:25:34.27 ID:IzzBstPP0
807 :
病弱名無しさん :2013/11/04(月) 11:49:05.97 ID:iRGVWbmHP
808 :
病弱名無しさん :2013/11/04(月) 22:10:33.61 ID:v8oAgtia0
レミケード打ってるが、風邪ひくと治りにくいな・・・。
809 :
病弱名無しさん :2013/11/07(木) 12:44:27.54 ID:MLBKr/Xy0
手の爪に目打ちで突いたようなへこみができてきたから これが爪乾癬の兆候なのかなと思ってたら 足の爪がいつの間にかにベコベコになってた かなりショック
810 :
病弱名無しさん :2013/11/09(土) 08:38:17.74 ID:msDMJaaL0
811 :
病弱名無しさん :2013/11/10(日) 18:19:00.18 ID:Cllzg8bY0
>>809 じゃないけど、昨年爪乾癬発症。
ついでに関節痛も出た。両手親指除く計8本。
お尻の割れ目のすぐ上に乾癬があると関節痛が出やすいタイプだと医者に言われた事があったがその通りになった。
812 :
809 :2013/11/16(土) 21:22:36.41 ID:ADIblkrD0
>>810 10月の中旬くらいにギックリ腰なのかわからないけど
朝起きたら腰痛で三日くらい起き上がれなくなりました
ストレッチや歩くようにしてるけど今も少し痛みますね
これも乾癬の症状なのかなぁ
813 :
病弱名無しさん :2013/11/17(日) 08:16:36.89 ID:dh3HGNZm0
>>812 3日で大丈夫になったのでしたら、ただのぎっくり腰かも。
814 :
病弱名無しさん :2013/11/18(月) 09:48:25.27 ID:KU0mcXTb0
うわ、オレもお尻の割れ目のすぐ上に乾癬がある〜 最近、股関節が痛くて腰痛気味
815 :
病弱名無しさん :2013/11/18(月) 09:50:31.00 ID:c02OzsHo0
乾癬でどうして関節が痛くなるんだよw別の病気だろそれ
816 :
病弱名無しさん :2013/11/18(月) 12:49:01.07 ID:tAl3rxhM0
817 :
病弱名無しさん :2013/11/18(月) 22:47:49.53 ID:UDUdClSy0
おいらも関節痛持ちだけど、最初切れ痔かと思っていたけど、乾癬だったのかな。
818 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 09:36:57.58 ID:rcSPLNq/0
関節性乾癬は、リウマチを参考にすればいい 最初は、こわばりから始まり、関節が腫れ、可動範囲が狭くなる でも、痛み程度なら逆に、痛みのある関節を動かせる運動すれば軽減される 通称の関節痛とは違い、激痛(骨折の痛みより酷い)だから 関節性乾癬には該当しないだろう
819 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 09:41:56.99 ID:VeIOfJAi0
そんなに痛いんだア
820 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 15:57:54.97 ID:rcSPLNq/0
だって、自分の骨(関節)を免疫異常で破壊していくのだから
821 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 20:30:08.11 ID:FBfENhvv0
>>819 痛いよ。激痛で寝れない、起き上がれない。 歩けない。
ロキソニン頼み。 ロキソニンの効き目がなくなるとそりゃもう大変。
a
823 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 22:42:38.37 ID:EY0WFMfB0
824 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 22:57:33.72 ID:rcSPLNq/0
ロキソニンは、関節性乾癬には効かない もちろん、医者も知っている 単なる気休めに過ぎない(効く飲み薬がない) 但し、ロキソニンは、弛緩薬(筋肉の緊張をほぐす)だから それが効くなら、筋肉をほぐすストレッチなどの選択肢もある
825 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 23:09:17.71 ID:FBfENhvv0
>>824 えっ ロキソニン飲んでいた時は、痛みがやわらいだけどな。
ロキソニンないと悲惨だったよ。
826 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 23:34:10.26 ID:vHMdsWfO0
ロキソニンは鎮痛剤だからね 乾癬の薬ではないってことを言いたいんじゃないの? ID:rcSPLNq/0は言ってることが極端なんだよ 骨折より酷い痛いとかwどんだけー
827 :
病弱名無しさん :2013/11/20(水) 23:43:00.26 ID:FBfENhvv0
>>826 骨折の痛みは正直忘れちゃったけど、とにかく激痛だよ。 寝返りすらできん。
828 :
病弱名無しさん :2013/11/21(木) 09:34:01.38 ID:gSLXwB0x0
骨折の痛みは、慣れる(ロキソニンさえ不要) 関節性乾癬の痛みは、慣れない(どんな痛み止めも効かない)
829 :
病弱名無しさん :2013/11/22(金) 15:51:35.35 ID:lI5I1mPS0
骨折はだんだん修復されていくので痛みも薄れて行くが 関節性乾癬などは進行して行くわけだから、どんどん痛くなるので恐ろしいですよね
830 :
病弱名無しさん :2013/11/27(水) 06:04:29.75 ID:LXljr6gBi
>>824 筋弛緩剤じゃねーぞ鎮痛剤だ<ロキソニン
831 :
病弱名無しさん :2013/11/29(金) 18:45:43.93 ID:FuMh+bzD0
鎮痛なら効果ない
832 :
病弱名無しさん :2013/12/05(木) 00:40:39.18 ID:s8Io2wZHO
今までネオーラル飲んでて月2万程度の負担額。医者にレミケードでも負担額はそんなに変わらないからと 勧められてこの間一泊入院で一発目のレミケードやってきたんだけど 社会保険の高額医療保証使って8万少々の出費。あとは外来で二週間後にもう一回。その次が一ヶ月後に一回。後は 二ヶ月に一回のペースだと聞いてるんだけど、具体的にこの後の治療費の負担はどれくらいになるのだろう? まさか毎回8万程度かかるわけないよね?
833 :
病弱名無しさん :2013/12/05(木) 10:05:48.99 ID:6kjAyk0J0
834 :
病弱名無しさん :2013/12/05(木) 20:52:50.85 ID:276+fB8o0
お菓子我慢してたけどもういい食う!
835 :
病弱名無しさん :2013/12/06(金) 09:34:05.02 ID:1INrAdLW0
別に過食しないことと、毎日ではなく週1回に押さえれば、問題ないよ ただ、食べた分の運動を追加すればね
836 :
病弱名無しさん :2013/12/12(木) 19:02:07.41 ID:pP5heu8Q0
弟がこの病気っぽい 全身に湿疹ができていて、生検したみたい 結果は19日 足首の痛みもあるみたいだし一致する スレを読むと根気よく治療しないといけない病気みたいね 今は治ったけど、小さい頃私はアトピーでいじめられたから、 肌が荒れてると人前で辛い気持ちがわかる 弟がよくなりますように
837 :
病弱名無しさん :2013/12/13(金) 20:14:18.68 ID:IqOYjL+ai
国が難病指定の見直ししたね 医療費助成の対象疾患数が大人56疾患→300疾患に、子供514疾患→600疾患に増えた 乾癬症は入っているのかなぁ?
838 :
病弱名無しさん :2013/12/14(土) 08:47:31.05 ID:cTlP75Ks0
やっとなのかって感じだな。 難病指定の見直しはもう諦めてたけど、ちゃんとやっててよかった。 さすがに生物毎月打って8万とかの病気が難病じゃなかったら、 何が難病なのって感じだし、さすがに対象に入ってると思うけどなあ。 乾癬に限っては傷病利得もないだろうし。
839 :
病弱名無しさん :2013/12/16(月) 08:05:11.72 ID:dQ68GU/pP
3ヶ月めから4万でしょ 1万しか変わらんのんじゃね
840 :
病弱名無しさん :2013/12/16(月) 10:16:29.07 ID:VRzzYQpQi
>>839 ん? 高額療養費の多数該当って同一世帯の過去12カ月で3回以上の支払いがある場合だから、初回から数えて7カ月目の4回目から4万4千円じゃね?
841 :
病弱名無しさん :2013/12/17(火) 08:12:12.86 ID:abJi58FEP
>>840 2ヶ月に1回?
まあ初年度だけだから深く考えなくてもいいよ
842 :
病弱名無しさん :2014/01/09(木) 06:53:09.29 ID:ZHuTDJ0h0
弟がこの病気なんだけど、 家族として何してあげたらいいの? ボディーソープは普通のやつでいいの?入浴剤はダメ? 食べたらいけないものとかある?
843 :
病弱名無しさん :2014/01/09(木) 20:17:42.97 ID:VU7z6IoF0
>>842 あっちで相手にされないからってこっちに書いてんじゃねーよw
844 :
病弱名無しさん :2014/01/09(木) 20:20:58.22 ID:ge8t9iRv0
なんで?病気本人しか立入禁止なの?
845 :
病弱名無しさん :2014/01/09(木) 20:58:38.06 ID:TEHdXhT00
>>842 生活環境とかで改善するとかは気持ちの問題だから、何をするにしても
信じてすることしかない。
これを食べなければましになる、とか、この入浴剤は俺に合ってる、とか。
基本的に今現在、生活を改善しようとすれば生物的製剤しか頼るしかない。
20年これにつきあってきた俺が、結果的にはこれか、と今思ってる。
全ての努力も心配も全て吹き飛ばしてくれた。
病気でよく聞くセリフ。
「もっと早くから始めれば良かった」
というセリフを噛みしめてる。
本当に肌も鱗粉も関節も全て気にならないようになって良かったよ。
ほんとに良かった。
846 :
病弱名無しさん :2014/01/10(金) 23:50:26.79 ID:eSpk6+gB0
>>844 乾癬は治らないけど、マシにしたいなら
患部に触らず、食い物は合成着色料や添加物に香料や甘味料なんかを避けるってか絶つ、
(コンビニ弁当、ファストフードなんかもってのほか、スーパーの惣菜なんかも同類、自炊推奨、洋食は避ける)
ワセリンなどの保湿をすると見た目マシになる。
以上
847 :
病弱名無しさん :2014/01/12(日) 07:47:55.72 ID:6FeOfDap0
ステロイドよりも光線治療。 合う合わないはあるみたいだけど、俺の場合光線治療はしっかり効いたよ。
848 :
病弱名無しさん :2014/01/12(日) 14:14:25.63 ID:rr5tS5/v0
光線療法のライトって日焼けマシーンじゃ駄目なの? OKなら買おうかな。
849 :
病弱名無しさん :2014/01/12(日) 14:55:41.97 ID:6FeOfDap0
ぶっちゃけ太陽光の日焼けで十分だよ。 でも冬場だと日焼けするほどの日光が無いのか、俺の場合は悪化する。 一度年末年始の時期に、季節が逆の海外で一日太陽の下で釣りして 日焼けしたときは大分良くなったよwww 皮膚科医によると、日焼けマシーンは肌に有害な紫外線を多く含むから 絶対止めた方が良いと言っていた。 人体に害が少ない波長の紫外線のみを照射するのが、UVB照射器らしい。 ネックなのは週2回から4回程度の通院が必要なのと、毎回1000円ちょっと かかることだけど、俺の場合は効果覿面なので頑張って通ってるよ。 日焼けマシン試したら効果教えてね。
850 :
病弱名無しさん :2014/01/12(日) 14:57:11.04 ID:6FeOfDap0
あと海外通販で小型のUVB照射器売ってるよ。 でも一度の照射範囲が狭いから全身あてるとなると結構面倒かも。 普通の日焼けマシン買うならUVB照射器の方がよいかも。
851 :
病弱名無しさん :2014/01/13(月) 08:06:57.78 ID:cU5zzVWWP
食品でさえ偽装されてるから 本物かどうか微妙なんだよね
852 :
病弱名無しさん :2014/01/13(月) 08:48:15.80 ID:riRlD8MK0
ペットショップで爬虫類用のUVBランプ買うと安い
853 :
病弱名無しさん :2014/01/14(火) 13:34:16.84 ID:Uas4xo+10
紫外線消毒って発がん性あるよね?
854 :
病弱名無しさん :2014/01/14(火) 21:25:04.77 ID:EPZQAt5p0
消毒じゃないし、おまえはそもそも日光にあたらないのかと問いたい。 有害な波長をカットしてあるのがUVBなんだが。
855 :
病弱名無しさん :2014/01/14(火) 22:32:41.51 ID:HH2xlsvv0
UVA,UVB,UVCは、紫外線の波長区分を表す 爬虫類用のUVBランプ -> NG 紫外線消毒(UVC) -> NG 有害な波長をカットUVB -> 医療に使うのは、nUVB(ナローバンド)
856 :
病弱名無しさん :2014/01/24(金) 10:43:17.75 ID:hHQ+jQ9p0
温室みたいな部屋を作って、有効なやつだけ通すフィルターつけて そこで裸になって海水浴で使うベッドみたいなのに寝ていたい
857 :
病弱名無しさん :2014/01/24(金) 16:56:49.95 ID:N9Qc1LIO0
火傷するだけだぞ
858 :
病弱名無しさん :2014/01/25(土) 14:12:22.24 ID:RPm4TVpTP
>>856 これ作る金あるなら
タール温泉行って直したほうが
859 :
病弱名無しさん :2014/01/25(土) 16:26:31.14 ID:gwzTbCB40
チガソン10mg×2/Day を15年近く飲んでるけどジェネリック出ないよね 健保3割でも1ヶ月5000円はキツイよ
860 :
病弱名無しさん :2014/01/25(土) 22:42:13.03 ID:vtgxKxbI0
他の薬を処方してもらえない(チガソンが不可)超わがままな病院で 効かないネオーラルを、月2万超えで、丸1日潰して処方してもらうに比べたらね ストレスを貯めるために、病院に来たのかと思い 免疫抑制剤から離脱したよ 薬が効くだけで、遥かにQOLで安上がりでは ジェネリックは、今後もでないと思う 売れれば出てくるけど、副作用が受け入れがたい
861 :
病弱名無しさん :2014/01/26(日) 13:09:35.69 ID:dKy9JINg0
862 :
病弱名無しさん :2014/01/26(日) 16:56:21.88 ID:zztIYg1G0
->抗生物質 病院で処方される「かぜ薬」が多いからね
863 :
病弱名無しさん :2014/02/27(木) 03:09:29.75 ID:W88iApxc0
出張来ると食うものも選べなくて 困る。
864 :
病弱名無しさん :2014/02/27(木) 10:59:23.63 ID:GXvHtIQo0
社会人なら正しい日本語で
865 :
病弱名無しさん :2014/02/28(金) 07:59:58.38 ID:E0sMOMDk0
乾癬性関節炎でリウマトレックスとアザルフィジンも3年飲んでるけど乾癬すらよくなる気配がない
866 :
病弱名無しさん :2014/02/28(金) 18:20:25.10 ID:aVVomn6W0
867 :
病弱名無しさん :2014/03/02(日) 08:04:47.97 ID:BX448YWH0
>>865 レミケードで 即効 痛みなくなったぞ おすすめだ
868 :
病弱名無しさん :2014/04/13(日) 20:19:23.76 ID:RgsFyRzk0
母親がこの病気だわ。自分を妊娠中?発病したらしい。だから悪化を恐れて一人しか埋めなかったんだと ごめんなさい
869 :
病弱名無しさん :2014/04/14(月) 23:00:42.05 ID:VLgqDRYWO
数年前から頭皮が痒く髪さわるだけで多量のフケでて脂漏性湿疹と診断 数週間前に突如身体に赤いポツポツが… ダニか何か虫さされかと思ったら敵状乾癬で頭皮も乾癬症状 調べたら難病って…ふぅ〜 出た頃は自分でもわかる過度のストレスあったし 余り気にしないようにします
870 :
病弱名無しさん :2014/04/26(土) 14:33:39.35 ID:8yU1s7G90
ステラーラの治療してるが歯根のう胞で入院して手術だ・・・。 全身麻酔か局所麻酔かで入院日数が変わるけど、病院が遠いから全身麻酔で手術してある程度良くなってから退院した方が良いんだろうなぁ。 高額は協会けんぽだと他科の口腔外科は同月でも25000以下?は実費だしな。 民間の保険の戻りも考えて3割で10万程度って言ってた全身麻酔で5〜6日コースになるのか。 局所の場合は金曜の午後手術で日曜退院2泊3日で仕事に最低限しか影響が出ないのと安く済む(高額適用でどっちが得かは分からない)のが魅力だが。 ステラーラ次回が7月18なのでその月に全身麻酔で手術が理想かな? それはそうと、全身麻酔する場合はステラーラ抜けてなくても良いんだろうか? 主治医は外科的手術とちょっと違うからOK出したと思うんだが。
871 :
病弱名無しさん :2014/04/27(日) 03:06:51.51 ID:zFX9SBiR0
全身麻酔は身体への負担が半端ないので、局部麻酔でできるならそちらの方がいいと思う。 自分は尋常性なんだけど、全身麻酔で手術した後、全身の8割まで症状が広がり増悪して、本当に辛かった。 全身麻酔の方が手術の怖さとか軽減されるかもしれないけど、身体にはものすごいストレスになることを考慮して下さい。 お大事に。
872 :
病弱名無しさん :2014/04/27(日) 09:02:45.73 ID:+SSEGcFy0
>871 やはり体の負担は全身麻酔はキツイのですね。 8割まで増悪したとありますが生物使用時の全身麻酔での手術だったのでしょうか? 術後に生物使用してもひきませんでしたか? 術後直ぐ生物を使用出来なかったとは思いますが。 インフルエンザで私は一気に広がった時があるのでストレスにも配慮が必要なんですね。 少し怖いですが局所麻酔で行く方向で考えてみます。 ありがとうございます。
873 :
病弱名無しさん :2014/04/27(日) 15:59:04.80 ID:zFX9SBiR0
>>782 生物は使用してなかったので、そのあたりはわかりません。ごめんなさい。
増悪した後は、ネオーラルを処方されて改善しました。
手術、大変だと思いますが、どうぞお大事にしてください。
874 :
病弱名無しさん :2014/04/27(日) 16:01:36.17 ID:zFX9SBiR0
あ、すみません。
上のレスは
>>872 さんへです。
今、尋常性の塗り薬の治験やってます。
かなり効果があるので、早く製品化されるといいなぁ。
875 :
病弱名無しさん :2014/04/29(火) 15:37:31.31 ID:P7mnVS5Z0
上の方で豊富温泉で治るって言ってる人。嘘は止めましょう。 あそこじゃ治らない。金の無駄遣い。
876 :
病弱名無しさん :2014/04/29(火) 17:24:48.52 ID:rs7TtVED0
完治できる日が来るのか・・・ステラーラも中断すれば一気に悪化。
877 :
病弱名無しさん :2014/05/01(木) 00:12:25.32 ID:JYgphxHT0
レミケードって一度中断すると効かなくなることのほうが多いのね 聞いといてよかった
878 :
病弱名無しさん :2014/05/03(土) 07:51:42.35 ID:8i0KF0jm0
>>877 らしいね。 ぴったり8週間ごとに点滴ですね。
879 :
病弱名無しさん :2014/05/03(土) 14:15:07.18 ID:pjG590+V0
ステラーラ使ってるが生物は一時的にでも治った気になるから症状が少し出始めただけで恐怖心がヤバイなぁ・・・。 少し効き目が薄くなってるだけで他の生物使いたくなる。 同程度の効果が出るかも分からないのに戻る事への恐怖に耐えられなくなりそう。 考えようによっては治ってるわけじゃないから性質が悪い薬だ。
880 :
病弱名無しさん :2014/05/03(土) 14:57:19.86 ID:ajCJRIk10
ステラーラは高額だけど、夏にはプールにも入れるくらい本当に改善するよ。 そして中断すればまた悪化する。
881 :
病弱名無しさん :2014/05/05(月) 21:44:54.18 ID:i3NZGCQ60
そろそろ改善の兆しがする季節到来。 11月頃からまた悪化。 毎年このパターン。やっぱ発汗ですね。
882 :
病弱名無しさん :2014/05/05(月) 22:49:19.01 ID:r1xxeut3O
治験の生物製剤が関節炎に全く効果無く、レミケードに移行決定。 出費が痛いけど、関節炎がラクになればいいや。
883 :
病弱名無しさん :2014/05/06(火) 12:26:56.32 ID:/EVwMDZU0
疥癬は別スレ? 見当たらないんだが。
884 :
病弱名無しさん :2014/05/06(火) 13:21:24.89 ID:W/unxGgc0
ぐぐったけど、乾癬とは全く違う病気じゃねーか。
885 :
病弱名無しさん :2014/05/08(木) 16:10:36.45 ID:sl9+Q6RN0
糞乾癬は1ミリでも治療技術進んでるのかよ どうせ治るころには俺死んでるか爺だろ やってられるか 顔面にできたとか人生終わりだ
886 :
病弱名無しさん :2014/05/09(金) 09:29:42.21 ID:+uJyVtIy0
887 :
病弱名無しさん :2014/05/09(金) 23:44:18.20 ID:I6KRlQkW0
このノートはさすがにひどい
888 :
病弱名無しさん :2014/05/10(土) 07:19:54.61 ID:LYhkEBoF0
顔面にはプロトピック軟膏(アステラス製薬)が効くから 一度試してみて下さい。
889 :
病弱名無しさん :2014/05/10(土) 08:43:41.25 ID:KTqZCv4g0
私はアトピーで乾癬とは違うけど、ミョウバンの入浴剤使うと痒みや湿疹がなんとなく良くなったよ!! 肌に関する事は合わなかったら酷くなるので、試すのは怖いかもしれないですが参考までに… もしスレチだったら大変申し訳ないです。 皆さんの症状が少しでも良くなりますように。
890 :
病弱名無しさん :2014/05/10(土) 08:49:28.63 ID:hd36RA6m0
アトピー持ちがなぜ乾癬スレにくるのか気になるところだ
891 :
病弱名無しさん :2014/05/11(日) 20:44:39.35 ID:TfZbwepO0
アトピーならまだよかった 乾癬はなったら最後おしめーだ 未来も希望もない
892 :
病弱名無しさん :2014/05/11(日) 21:04:47.68 ID:PlqEVUbE0
30年前に乾癬になってから死んでいるような人生だ。
893 :
病弱名無しさん :2014/05/11(日) 22:20:24.89 ID:A5da1uJD0
私、手や肘などに乾癬の症状があるのですが最近、 肛門の周りにも、かゆみとカサカサが出てしまいました。 そんなことってありえますか? どなたか教えてください。
894 :
病弱名無しさん :2014/05/11(日) 22:25:56.13 ID:TKg5BMCC0
俺も最近肛門のあたりに乾癬っぽいかゆみを感じるし、なんか赤い。 表皮であればどこにでもできるから、肛門にもできるでしょ。上の方にへそにできたとかいう人いたし。
895 :
病弱名無しさん :2014/05/12(月) 12:12:19.42 ID:2197wPQV0
自分は乾癬が発症して9年目。
幸いなことに、上半身はほとんど乾癬がない。
膝より下の症状が酷かったけど、日光浴と家庭用UVB治療器とステロイドで
なんとか温泉に入ってもジロジロ見られないくらいに回復している。
>>889 ありがとうございます。
早速ためしてみます。
896 :
病弱名無しさん :2014/05/12(月) 12:49:54.14 ID:jJhWRcuqO
>895 本当に参考程度ですが、私は通販生活で売っている別府温泉のミョウバンの入浴剤を使用しています。 @コスメでも評判が良いのでお時間ある時に口コミ見て下さいね!! 少しお値段が高いのですが、私には効き目も抜群です。
897 :
病弱名無しさん :2014/05/14(水) 19:00:58.15 ID:eAKXQWBj0
l
898 :
病弱名無しさん :2014/05/16(金) 10:52:13.62 ID:WoeWg4I20
亀頭に乾癬症状みたいのが出てきたんだけど、オナしてると白く皮が剥けそうになる。 嫁の身体が心配でゴム無しセックスを躊躇うなぁ。
899 :
病弱名無しさん :2014/05/16(金) 12:27:43.57 ID:IF7SF/C40
900 :
病弱名無しさん :2014/05/16(金) 16:22:10.17 ID:WoeWg4I20
901 :
病弱名無しさん :2014/05/16(金) 23:44:35.95 ID:IF7SF/C40
>>900 あと白く皮が剥けるのはカンジダの時もある。
902 :
病弱名無しさん :2014/05/16(金) 23:49:56.51 ID:Z90ylezZ0
蜘蛛の糸の罪人だっけ
903 :
病弱名無しさん :2014/05/17(土) 21:53:24.65 ID:R/86XMls0
この苦しみから解放されたい。 米国では好成績を挙げている治療薬があるらしいが。
904 :
病弱名無しさん :2014/05/18(日) 16:34:20.24 ID:g/CriIzF0
乾癬スレが2つあるけど、本家本元はどちらなの? 患者数が少ないわりに意外とレス多いな。 落ちこまずに励みになるよ。
905 :
病弱名無しさん :2014/05/18(日) 16:53:56.53 ID:xXzzzjma0
>>904 スレ番見ればわかるけどあちらが本家
関節症性乾癬の話をあちらですると尋常性乾癬の奴らが「出てけ」って怒ったから
こっちが出来た
だけども現在、2つのスレで話題の違いは全くない
その後、荒らし隔離用に民間療法スレも出来た
906 :
904 :2014/05/20(火) 18:45:06.06 ID:SGDdheNm0
>>905 サンクス!
尋常性、関節性、嚢胞性もみんな仲間だと思う。
早く治したいという思いはみんな同じ。
907 :
病弱名無しさん :2014/05/20(火) 18:57:19.85 ID:maS6xD/80
最近患者になった身からすれば興味深い過去だな・・・。
908 :
病弱名無しさん :2014/05/20(火) 19:20:06.69 ID:JSP2XHIR0
両方のスレ見てるの面倒だからまた統一したいんだけどな
909 :
病弱名無しさん :2014/05/21(水) 20:50:29.63 ID:vOkqkHzN0
10万人しかいない患者数からして 複数のスレがあることじたい驚異。 みんなの思いが伝わってくるよ。
910 :
病弱名無しさん :2014/05/22(木) 18:41:56.84 ID:2j1xSAVB0
この病気が本当ににくい 脳の腫瘍がレーザーで手術できる時代になんでこんな皮膚病がなおらねーんだよ
911 :
病弱名無しさん :2014/05/22(木) 20:13:47.83 ID:1es7yZFt0
アメリカでは多くの患者が完治近い状態を維持できているお薬は 日本では未承認らしい。 早く上陸してくれ
912 :
病弱名無しさん :2014/05/22(木) 22:21:31.09 ID:l+uFM8iI0
役に立たない情報は書き込まなくていいよウザイから
913 :
病弱名無しさん :2014/05/22(木) 23:52:18.51 ID:jqYK0i+00
914 :
病弱名無しさん :2014/05/23(金) 16:02:24.68 ID:xcks7Kgk0
皮膚がはがれるのはこの際もう諦めるので せめて炎症をおさえたい ステロイドももう一切効果がないので食べ物で抑えたいと思うけど、何を食えば抑えられるんだ?
915 :
病弱名無しさん :2014/05/23(金) 18:57:30.03 ID:xcks7Kgk0
●納豆のポリアミンが炎症を抑制 ポリアミンは炎症を引き起こす炎症性サイトカインの産生を抑え、炎症を軽減させる こう書かれてる一方で他のサイトでは大豆は乾癬によくないとかあるし分からん
916 :
病弱名無しさん :2014/05/25(日) 18:45:27.00 ID:/5NdXBRG0
納豆の大豆は畑の肉だから、いいと思うけどな。 精進料理を食べなさいと医者に言われた。
917 :
病弱名無しさん :2014/05/27(火) 20:50:15.38 ID:ZY7PkdYb0
尋常性乾癬患者に 月1の通院時に上乗せされている診療報酬 「特定慢性疾患管理料」3割負担で約700円 廃止にならないかな? みんなの声で廃止に追い込もう!!
918 :
病弱名無しさん :2014/05/27(火) 21:10:29.97 ID:ije3fa4H0
どうでもいいよもう
919 :
病弱名無しさん :2014/05/31(土) 18:28:07.89 ID:aaidc2RA0
諦めたら終わりだよ。きっと乾癬が治る日がやってくると私は信じてる。
920 :
病弱名無しさん :2014/05/31(土) 18:53:06.25 ID:agNM86Ri0
ふーん 治るといいね
921 :
病弱名無しさん :2014/05/31(土) 18:54:05.04 ID:agNM86Ri0
もう絶望感しかなく毎日部屋の隅で電気消してブルブル震えてるよ こりゃ精神的にもダメかもしれない
922 :
ぼき :2014/06/07(土) 01:53:23.24 ID:qcD+y7+M0
チュビファーストが一番だよ だってファーストっていうくらいだもの
923 :
病弱名無しさん :2014/06/07(土) 05:56:04.85 ID:YeypL0Tc0
硬いカサブタみたいな皮が毎日出来ては剥けるんだけど乾癬かな?いつも点々とした血の塊が付いてる 医者はもう行ったけど病名は特に言われずヒルドイド貰ってきた
924 :
病弱名無しさん :2014/06/07(土) 12:19:39.19 ID:IakIQ+Yl0
>>923 乾癬ですね
いまは症状が軽いですが、これからが地獄の始まりだからいまのうち沢山楽しんだ方がいいよ
925 :
病弱名無しさん :2014/06/07(土) 21:25:55.83 ID:iESbQIdK0
今自殺した方がマシかもって思えるくらいひどい人生のスタート・・・・
926 :
病弱名無しさん :2014/06/07(土) 22:45:31.85 ID:T16IwfFt0
自殺スレになったな いつの間にか
927 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 04:03:51.92 ID:gOKMTtZF0
顔面に乾癬が集中してて死にたい おでこと眉毛と鼻 鼻とか昼間から酒飲んでる飲んだくれみたいに見える でも一番嫌なのはおでこ どんな薬塗ってもみじんも赤みがひかない 血を抜いてしまいたい
928 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 06:19:14.38 ID:VK+nkFhP0
尋常性乾癬スレはこっちに統合されたのかな? まあ統合問題は2009年頃から言われてたみたいだけど。 分けてる意味あんまりないし。
929 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 12:47:34.95 ID:r8lb9CED0
統合でいいよ 情報が分散するのは良くない
930 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 13:50:52.31 ID:QHJmWz9G0
もともとの本スレが落ち分家に統合とはこれいかに。
931 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 16:20:13.84 ID:IAPfEWdI0
本家はいずこへ?
932 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 16:44:52.50 ID:siE9dqoA0
そこで万能のチュビファストですよ 顔面ものもるよ
933 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 17:10:17.58 ID:VK+nkFhP0
>>931 親会社は後を継ぐ人がいなくなりました。
建てようかどうしようかというところで強制落ち。
このまま建たなければみんなこっち来るでしょ。
934 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 17:14:18.45 ID:r8lb9CED0
こっちのスレタイのほうが本スレに相応しいな
935 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 17:30:05.63 ID:QHJmWz9G0
スレ番は本家のほうにしてほしいかも。
936 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 17:48:40.00 ID:BiYd6Qnv0
>>932 チュビファストを関節に巻きたいのですがどうしたらいいでしょうか?
937 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 18:25:46.98 ID:VK+nkFhP0
938 :
病弱名無しさん :2014/06/08(日) 21:55:27.32 ID:sYh9JuzD0
お医者さんへ行く暇が全然なくて塗り薬が切れてきた ロコイド塗ってるから薬局でロコイダンとか言うの買ってきた 効くといいけどどんなもんだろ
939 :
病弱名無しさん :2014/06/09(月) 00:59:56.66 ID:WG37vh6k0
940 :
病弱名無しさん :2014/06/09(月) 12:53:03.81 ID:DsGzcxHK0
次のスレ番は34がいいに一票 スレタイは統合したことが分かるふうにした方がいいのかな 意見求む
941 :
病弱名無しさん :2014/06/09(月) 13:40:11.58 ID:7rv+aPxy0
>>940 そしたら過去スレ検索する人が
あれここなんで番号が飛んでんだ?見落としたか?
ってなる。
スレタイは「尋常性乾癬・乾癬総合スレ」じゃくどい。今のままでが収まりがいい。
統合したかどうかはレスの流れで分かればいいさ。
尋常性まだかなーって思ってる人もさすがに何日かすれば気づくでしょ。
テンプレのリンクは統合した形にする。
次スレぐらいなら統合したことを示す一文がテンプレにあってもいいかも。
942 :
病弱名無しさん :2014/06/09(月) 13:47:56.11 ID:Tr9tTaHP0
そんなの次スレに統合の旨を書いておけば無問題だろ。むしろなんてそんなこと気にかけにゃならんのだ。 これまで34スレに渡り乾癬のスレがあったという歴史が重要。
943 :
病弱名無しさん :2014/06/10(火) 21:59:51.08 ID:gBpaXNPu0
スレチで申し訳ないんですが、 生物学的製剤ってアトピーにも効果あるんでしょうか? 自分は潰瘍性大腸炎とアトピー持ちで、 使えるとしてもヒュミラとレミケードだけなのですが。 乾癬とアトピー併発してる人で、使ったことある人いますか?
944 :
病弱名無しさん :2014/06/10(火) 23:34:31.47 ID:kEH560h/0
>943 アトピー持ちではないけど、アトピーは免疫系ではなくアレルギーだから生物は効かないはず。 もしアトピーに効く様なら認可されてると思うし、潰瘍性大腸炎は免疫系だから生物は効く。 乾癬とアトピー両方の患者っているんだろうか?
945 :
病弱名無しさん :2014/06/10(火) 23:40:54.76 ID:RXLeFDyn0
アトピーに効果がありそうな、生物学的製剤の研究は、一年くらい前に報告があったみたいだけど、その後どうなったかはわからない。 いずれにしても、かんせんのとは全く別物のはず
946 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 05:51:35.78 ID:mLMgzTA60
アトピーは甘え 乾癬に比べたらごみみたいなLV
947 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 10:59:29.58 ID:M6aU02/40
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!! このスレは、難病、乾癬について語る真面目なスレです。 荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。 乾癬患者同志、情報を共有化できればうれしいです。 検索リンク 日本乾癬学会: 乾癬ネット: 乾癬いんふぉ: 乾癬に負けるな!: 前スレ ●●●乾癬総合スレ24●●● ※尋常性乾癬スレはこのスレに統合されました。 統合後はこんな感じかね。 情報サイトは乾癬ネット一つあればいい気がするが。 というか学会とか対策情報ほぼなくて入会案内ページになってるんだが これは「みなさんどんどん入りましょう」って意味で貼っているんだろうか? 冒頭も4行は多いと思う。 ※規制にかかったためリンクは抜いてあります。
948 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 12:31:54.28 ID:Yeh34rMK0
>947 「乾癬に負けるな!」は長い事運営されてるとは言えない状態なのでいらないと思う。
949 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 12:50:58.89 ID:8ImnATrl0
とくに思い当たる原因がないのに関節に石灰がたまりました。 年齢的にもまだたまる年ではないと。 関節性乾癬なのですが関係ないですか?
950 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 12:51:49.79 ID:mLMgzTA60
951 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 12:56:39.84 ID:mLMgzTA60
952 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 14:39:34.05 ID:YASiNSM90
俺の糖尿病は乾癬が原因のひとつだったのかな
953 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 16:17:10.21 ID:U1cjxb+W0
「乾癬にメタボリックシンドロームを合併しやすいのも、最近よく知られています。
研究によると、IDDM(インスリン依存型糖尿病)が、乾癬の20%に認められるそうです。
メタボリックシンドロームも、一般人と比較して、10〜15%多くなるそうです。
このほか、クローン病や、うつ病、アルツハイマー、眼のぶどう膜炎も発症しやす
くなるそうです。
これらは、どうやらTNF-αが発症の誘因になっているようです。」
出典
http://d.hatena.ne.jp/halks55/20140224/p1 乾癬患者は、乾癬患者ではない人より、平均寿命が5年も短いらしい。
954 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 17:11:14.33 ID:YASiNSM90
>>953 なるほど
発症原理はよく分からんが乾癬はメタボを起こしやすいのか
俺の場合も乾癬が全身に広がって
内臓脂肪型肥満(メタボ)になって糖尿病発症だったからな
これを知っていれば気をつけたんだがな
まあしかし、糖尿病になってカロリー制限を始めたら
乾癬の症状が完全に治まった
長い付き合いだったが今は全く出ていないから驚きだ
あれほど酷くて薬もほとんど効かなかったのがなんでだろう?
955 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 18:18:49.24 ID:c0ufqoDP0
956 :
病弱名無しさん :2014/06/12(木) 20:42:43.55 ID:dp6ffnpc0
乾癬君
957 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 00:42:14.11 ID:RJksIgme0
>>956 お前、派生スレで荒らしてた性同一性障害の出来損ないか?
乾癬君って何を勘違いしたか知らんけど、他の奴がネタにしてるのは“界面君”だからな
958 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 05:37:51.13 ID:A83L2lMQ0
>>947 統合したからって不要なものまでくっつける必要はないと思う。
乾癬いんふぉもいらないと思う。
学会は昔からあるからもう少し意見がいるかな。
冒頭は
このスレは、難病、乾癬について語る真面目なスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
ここまで削れるかな。
元の文よく見たら「乾癬患者同志!」とかいきなり話しかけててワロタw
959 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 07:12:13.78 ID:QjGvy2xA0
だからスレ番は35でいいだろうが!!!
960 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 13:47:23.18 ID:4zDCuKw40
961 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 17:08:30.22 ID:gxO2UMHM0
そう言えば乾癬は骨髄移植すればなおるんだっけ? 完治できるのかな。 医者は二言目には命にかかわる病気じゃないと軽くあしらうけど、うえのブログ見ると十分関わるよね。 生物で皮膚は半分以下に消えたけど、関節はだめだ。効かない。
962 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 17:38:13.12 ID:5NINRmvb0
963 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 20:42:05.29 ID:uXSlScpl0
皮膚科で花粉症による湿疹と診断されてステロイドを塗っていたけど、 こめかみと耳の前だけ1年以上治らず広がっていく箇所があっておかしい、 と思っていろいろ調べたら、これの症状とまったく同じでした。 何をしても駄目で、唯一効いたのがキンセンカとヤマアイという薬草の軟膏だった。 かさぶたができては痒くなって薄皮が剥けてヤケド痕みたいに剥き出しのピンクになってたのが 痒くならない→剥けない→皮膚再生。ちょっと泣けました ただ、かさぶたがなくなってから2年以上たつのに痕が消えません・・・ かさぶただったときの形に黒ずんでいます。あまり美白したりするのも再発が怖い。 同じような人、または改善したという人いませんか。
964 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 21:11:09.34 ID:QjGvy2xA0
適当な診断して適当にステロイド処方する医者が多すぎるんだよな。 なんでもかんでもステロイド処方すればいいと思いやがって。
965 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 21:52:18.19 ID:FJ8UhlX40
皮膚科いったら隣の部屋で医者が ステロイドがなければ皮膚科は成り立ちません とか患者と話してたぞ。
966 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 21:58:40.13 ID:drte4Ual0
ステロイドを出せばいいだけの簡単なお仕事です
967 :
病弱名無しさん :2014/06/13(金) 22:11:13.31 ID:RJksIgme0
>>966 マジでそんなだよ、あと無能女医がなんと多いことか
968 :
病弱名無しさん :2014/06/14(土) 13:30:18.00 ID:wNnAQhD70
9歳の子供にいきなりアンテベイト普通に出すんだけどいいの? 普通ロコイドあたりからじゃないの? 頭部だからかな
969 :
病弱名無しさん :2014/06/14(土) 23:57:12.01 ID:0Av/9scW0
>>968 医学知識のない奴があーだこーだ文句言うなよ
おかしいと思うなら使うのやめて別の医者行けよ
970 :
病弱名無しさん :2014/06/15(日) 01:17:09.08 ID:OQo4gIz20
それいけ!乾癬君!
971 :
病弱名無しさん :2014/06/15(日) 09:12:42.53 ID:kP8ijnse0
またゲイがわいてきたな
972 :
病弱名無しさん :2014/06/15(日) 19:18:35.85 ID:dTGeyI2o0
973 :
病弱名無しさん :2014/06/15(日) 21:49:48.55 ID:rx9pxRzw0
部屋の掃除って、どうしてる? 常に掃除してる? 落屑だらけで放置してる? 座イス周りのフローリングが真っ白過ぎて嫌になるが、 掃除しても掃除しても落ちるので、そのうち掃除するのをやめた。
974 :
病弱名無しさん :2014/06/15(日) 22:14:21.04 ID:dTGeyI2o0
酷いときは毎日してたわ、生物で症状収まってからは人並み
975 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 17:01:10.03 ID:BCwLXUhE0
ここ10年 頭以外はできてねえ
976 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 20:24:19.30 ID:jU9iIWLo0
ふーん よかったね それいけ!乾癬君
977 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 20:34:46.31 ID:BCwLXUhE0
978 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:12:55.44 ID:AcPd8QPs0
最初にネタを勘違いして、後に引けないからっていつまでも続けてるのって見ててみっともなくて こっちまで恥ずかしくなってくる、別に本人特定なんてできないんだからやめていいんだぞw
979 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:26:05.63 ID:AcPd8QPs0
●●●尋常性乾癬情報求む!33●●●
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1379220408/ 972 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:04:14.18 ID:OmSYgoBX0
結局は甘えあってるだけ
なにかにつけて治らないから〜治らないから〜の連呼w
都合のいい病気ですことww
973 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:09:24.65 ID:6I96rRkH0
乾癬患者になったから、初めて身体・健康板のスレを追っかけてるんだけど、
身体健康板って少し前から出てる
>>972 みたいな奴も普通にいるの?
病気関連のスレですらこういう奴出てくるとか意外だわ。
975 病弱名無しさん:病弱名無しさん[] 投稿日:2014/06/01(日) 22:21:46.82 ID:2zo6y/DQ0 [1/4]
>>973 この甘え云々言ってる奴はただの荒しだよ
しかも他の病気で悩んでて、ストレス発散のために荒らしてる
【GID】性別移行を行い社会生活する人々のスレ 2nd
233 :病弱名無しさん[sage]:2014/06/01(日) 21:47:43.22 ID:OmSYgoBX0
翌日なら麻酔が残っているからそれ程でも無いかも
ヤンヒーでストレッチャーからベッドには自力で移ったし
その日の夕方からモルヒネ投与されたから多分翌日からが辛いのかもね
私の場合は詰め物を抜いた後の最初のダイレ-ションが一番痛かった
何か入院する位の怪我を経験していれば如何に無茶かは想像が付くと思うよ
5〜6時間の大手術と言うことを考えて
この前は歯のスレに何か書き込んでたぞ
980 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:27:26.61 ID:AcPd8QPs0
976 病弱名無しさん:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:27:24.29 ID:a6uo+3+r0 [1/2]
>>975 勝手に他の奴と同一にするなよw
都合の良い乾癬君
979 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:30:45.80 ID:a6uo+3+r0 [2/2]
まーいいやw
頑張れ乾癬君ww
これが貴方が初めて「乾癬君」って言い出したきっかけでしたね
みっともないからやめて性同一性障害のキチガイさんwww
それにこのスレの○○君ってネタは、界面君って他のひとのことなんだよww
981 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:31:58.26 ID:AcPd8QPs0
976 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/16(月) 20:24:19.30 ID:jU9iIWLo0 ふーん よかったね それいけ!乾癬君 ↑ こいつ手術したカマ野郎
982 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:33:46.04 ID:TWgEVdHF0
その性同一性とかの病気じゃないし他人なんだけど勝手に勘違いされてるしw まーいいけどね それいけ!乾癬君 なんか響きが可愛くていいじゃん?なんでムキになるのか理解に苦しむよ?
983 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:35:29.89 ID:AcPd8QPs0
>>982 手遅れだっつーのこの頭までイカれたカマホモ野郎w
984 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:36:30.93 ID:AcPd8QPs0
お前はこれからこのスレで乾癬君とか寒いギャグ飛ばして、毎回カマホモ言われる役なw
985 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:38:38.66 ID:AcPd8QPs0
でも良かったよな、
>>979-980 でカマホモ晒して恥ずかしい思いしたお陰で
お前はルータをリセットするという技を覚えたわけだw
986 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:39:07.14 ID:TWgEVdHF0
>>984 どうでもいいよ乾癬君
ところで乾癬君の病気いつ治るの?
987 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:39:53.10 ID:AcPd8QPs0
>>986 なんでキチガイのカマホモに答えないといけないんだよwwwカマホモに人権なんてねーからな覚えとけ
988 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:40:48.08 ID:AcPd8QPs0
●●●尋常性乾癬情報求む!33●●●
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1379220408/ 972 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:04:14.18 ID:OmSYgoBX0
結局は甘えあってるだけ
なにかにつけて治らないから〜治らないから〜の連呼w
都合のいい病気ですことww
973 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:09:24.65 ID:6I96rRkH0
乾癬患者になったから、初めて身体・健康板のスレを追っかけてるんだけど、
身体健康板って少し前から出てる
>>972 みたいな奴も普通にいるの?
病気関連のスレですらこういう奴出てくるとか意外だわ。
【GID】性別移行を行い社会生活する人々のスレ 2nd
233 :病弱名無しさん[sage]:2014/06/01(日) 21:47:43.22 ID:OmSYgoBX0
翌日なら麻酔が残っているからそれ程でも無いかも
ヤンヒーでストレッチャーからベッドには自力で移ったし
その日の夕方からモルヒネ投与されたから多分翌日からが辛いのかもね
私の場合は詰め物を抜いた後の最初のダイレ-ションが一番痛かった
何か入院する位の怪我を経験していれば如何に無茶かは想像が付くと思うよ
5〜6時間の大手術と言うことを考えて
976 病弱名無しさん:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:27:24.29 ID:a6uo+3+r0 [1/2]
>>975 勝手に他の奴と同一にするなよw
都合の良い乾癬君
979 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2014/06/01(日) 22:30:45.80 ID:a6uo+3+r0 [2/2]
まーいいやw
頑張れ乾癬君ww
989 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:41:41.45 ID:TWgEVdHF0
>>987 ふーん
粉落としたりしないようにね〜怖いから...
いつまで薬飲むの?飲んでると完治するの?
990 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:51:24.75 ID:TWgEVdHF0
>>987 必死になるなよw
効いてる効いてるw
いつ完治するの?w プッwwwww 悔しいねw
991 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 21:55:51.21 ID:zLRFpUQ70
性同一性障害ってストレス凄いんだな、ある種の精神障害者だなこりゃ
992 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 22:00:26.12 ID:HvK6BNfv0
すごいな、わざわざ他の病気のスレに出張してきて荒らしとか性根腐ってんな。 病気は違えと困ってるのは皆同じだろ。
993 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 22:03:44.86 ID:zLRFpUQ70
994 :
病弱名無しさん :2014/06/16(月) 22:50:47.60 ID:i/VTilUs0
こんなくだらない流れで一気にここまで来ちゃってるよ・・ 落ちる前に次スレ誰か立ててくれ。自分は調子悪くて立てられない。 ・テンプレの「同志」を直すか一文ごと削除。 ・リンクに「乾癬ネット」追加。 ・尋常性乾癬スレと統合した旨を書き加える。 こんなところで。
995 :
病弱名無しさん :2014/06/17(火) 21:51:07.07 ID:KUv7bT8J0
996 :
病弱名無しさん :2014/06/18(水) 16:54:34.73 ID:m5GDaKc90
統合乙
997 :
病弱名無しさん :2014/06/19(木) 17:52:23.94 ID:ZGMFP82Q0
うめ
998 :
病弱名無しさん :2014/06/19(木) 17:54:55.61 ID:ZGMFP82Q0
999 :
病弱名無しさん :2014/06/19(木) 17:56:07.14 ID:ZGMFP82Q0
999
チュビファスト買ってくるか
1001 :
1001 :
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