【側わん・側湾】脊柱側弯症 Part5

現在32歳で脊髄空洞症を過去に患い、その後側弯になったんだけど、
この場合って手術可能なのかな？

どちらも重い病気なのに、ここ10年病院に行ってないです。
さすがに怖くなって先日病院に行き2/1にMRI検査してきます。
空洞症が再発してる可能性もあるとの事でしたが、
現在もの凄く不安です。

あと自殺行為かもしれませんが、喫煙歴10年以上です。1日1箱ペース。

>>939
俺と、ほぼ同じスペックだｗ。俺は、ガキの頃にまず側湾が発覚して、
大学病院で色々検査受けてる内に、空洞症が見つかって「これが側湾
の原因でしょう」と言われ、まずは空洞症の手術をした。そしたら、
背骨が若干伸びたらしく、側湾の手術は回避できて、経過観察すること
になった。ただ、伸びたとは言っても、今も４０度弱は曲がってて、
見た目でも分かるタイプだけどな・・・。君は、側湾は何度で、何か
症状は出てるの？

>>940
何度になってるかは今度の検査でわかる。
以前は何度だったのかは覚えていない。
症状はここ数日になって背中に何となくの違和感。（うまく言えない）
後は以前からだけども、たまに一瞬胸が苦しくなることがある。
勿論心臓の方ね。

なにぶん、10年も検査受けていなかったので此処のスレを見つけてログ見てたら一気に不安に・・・。
どんな結果でもいいから、きちんと今度は自分の身体の状態を知っておきたいです。

空洞症で手術歴あっても側弯での手術は可能なのかな？
この辺もわからないので、医者としっかり話して今後の過ごし方・付き合い方を考えたいところ。

>>941
自分は、上にも書いてる通り、空洞症の手術した後、側湾の手術を
する予定だったみたいだから、今から側湾の手術も可能なんじゃない
かな？まあ、内臓圧迫してたり、かなり進行してない限り、その年齢
だとあまり積極的に手術は薦められないとは思うけど。とりあえず、
検査が終わったら、また報告してくれよ。

>>942
今朝から胸がやたら苦しくなってきた。
呼吸するのも時折辛い状態だった。
というわけで」明日、2/1の検査を待たずに病院へ行ってきます！
即入院！とかにならなければ色々と結果報告します。

マジでこのスレを数日前に見つけて良かった。
自分一人で考え込まずに済んだ分だけ救われたかも。

あと最後にタバコはやめます。もうね、これが一番悪いんだろうなと思う。
ワンコインになったらとか思ってたけど、こんな風に必然的にやめるようなきっかけできて良かった。

>>943
昨日、病院行った？

この病気ってほとんど知られてないよね。
私はもう見た目体が傾いてるし、姿勢はもちろん歩き方もおかしいらしい。
それでもあからさまに避けられたりいじめられたりはしなかったからまだ恵まれてた。
最近は腰痛と疲労感がつらい。

>>944
次の日にとりあえず職場へ行って事情を話して病院へ行こうと思ったら、
「タバコをまず減らせ！、それでまた同じように苦しくなったら病院へ行って来い！」と言われ、
様子見てたら昨日・今日と月曜日のような苦しみは起きなかった。
とはいえずっと心臓や肺が圧迫されてる感はずっとあるけど・・・。
という事で結果、病院へは行っていません。

問題は金曜日に行って現状を話したところで、その日のうちに心臓や肺の状態を診てもらえるかはわからない。

さっきまでテレビで感染列島見てて思ったが、今の俺が風邪なりインフルなり感染すれば一気に重篤化しそうで怖い。
とにかく今以上に悪化しないように気を付けて金曜日行ってきます。

>>946
その症状が、側湾から来るものかどうかは分からんが、検査は受けて
おいたほうがいいだろうね。あと、空洞症もちゃんと検査しておいた
ほうがいいと思う。医者に聞いたところ、稀に空洞が自然に消える患者
さんもいるらしいが、基本的には完治しない病気らしいし、手術が成功
してても、何年後かにまた空洞が増える場合もあるらしいから。因みに、
俺は３年前に専門医の所に行って、久々に診てもらったが、延髄の部分
に若干の空洞が残ってるらしいが、治療の必要は無いと言われたよ。

この病気になった時点で今の平均的な日本人らしい生活をするのは健常者より難しいに決まってる
マイナスからのスタートだ
いつ体調を崩すか分からない中で仕事、受験、恋愛、結婚に一生運命
社会人生活も学生生活もいつ途切れるか分からない
恋人や友人がどこまで理解してくれるか？これが原因で切ってしまう関係もある
下手すりゃ親ですら理解しないかもしれない
いっそ全部諦められれば楽になれるだろうに淡い期待を持って生きている
まだ諦められないから生きているけどそろそろ限界がやってきたと思う29歳の冬

>>948
俺も。死にたいけど、自殺する勇気が無いから、仕方なく生きてるだけ。
体がこんなんだから、せめて精神面だけでも強く生まれてくれば良かった
んだが、内向的でコミュ力も無いから、社会からあぶれちまった。

理解なんて、とうの昔に諦めた。
諦めたから、周りとコミュニケーションを取れなくなったのかもしれないが。

そうしたら、生きる意思みたいなものが低下していった。
なのに死ぬのが怖い臆病者だから、今、ダラダラと生きている。

早く、こんなガラクタみたいな体とオサラバしたいよな。てか、あの世に
逝っても、この体がついてきたら最悪だな・・・。

この流れだと次スレは980辺りでもいいかもね

正直気になる所なんだがこの病気をコンプレックスにしてる人で
恋人か配偶者がいる人っている？
友達とは違う関係だからいつか打ち明けなければならないわけだが
付き合ってから病気の事を言うと騙されたと感じる奴らがいるらしいんだよ
二人で仲良く遊ぶくらいになったら言った方が良いのかな？
それで離れるならそれまでの関係って事で

>>946
報告、まだ？

>>953
結果はまだ出てないんだ。
金曜日はあくまでMRI検査のみで、何とか前回のMRI画像が残ってたらしいので、
これから専門医がそれと比較して結果が出次第、連絡もらうことにしてた。

検査だけとはいえ、一応先生と話しする機会があるかと思ったが全くなくて、
一度胸が苦しくなったという事を伝えれずじまい。

何か色々とすまない、早く報告知りたいところなのにね。

>>954
レントゲンは撮らなかったのか？ここは側湾スレだから、側湾の状態も
知りたかったんだが。

>>952
結婚してるよ。
今まで付き合った人には早い段階で話してる。
だってちょっと出歩いただけでしんどくなってすぐ疲れてしまうから。
言わなくても、1日一緒に出掛ければ普通の背骨でないことはすぐバレる。
もちろん病気を理由に離れていった人もいたけど、幸運なことに理解して結婚してくれる人が現れた。
とてもありがたいと思う。

>>956
出歩いただけで疲れるって、仕事は出来てるの？

みんな脊柱側彎症のこと大袈裟に言い過ぎじゃない？難病でもないしちょっとのことで死ぬわけでもないのに・・・自分は90度近くまでS字に曲がって手術したけどこんなに卑屈的にはならなかったよ・・・

何かのせいにしたいんじゃない

『Ｓ』より『（ 』や『 ）』の方が角度が小さくても目立つ事や、
その分傾いている方に負担がかかる事、症状は人其々違う事、
同じ病気だったらなおさら、もう少し理解してあげても
良いのでは？
家の娘もＳ字で手術したけど、ピッタリした服着てない限り
側弯症とは気付かれない外見でした。
その分、気付いたと時には結構進行している場合があるだろうけど…。
とにかくＳ字は外見的には救われてる、って事。
人の辛さは同じ病気でも理解してもらえないならば、健常者にどう説明すれば
理解してもらえるのでしょう…。
逆に、健常者の方が理解してくれるかもね！

S字だからか軽度だからか知らんがゆったりした服の上から側湾だと見抜いたのは
仕事で整形外科に勤めている人だけだったなぁ
指摘されなかっただけかもしれんがｗ

>>958
コンプレックスの感じ方は人によって違うのさ・・・
この病気のために応募できない求人、離れる人、生活の辛さなど
患者に様々な影響を与えるのだよ

今日総武線で、まだ若い女の子が後ろから見て側弯症とわかる歪み方で見てて気の毒になった
小柄で顔も可愛くて服装もおしゃれだったけど、本人はすごく気にしてるんだろうな
でも、あんなに可愛けりゃそれでも寄ってくる男がいて、同じ側弯症の俺なんか
選ぶことは無さそうだと妄想に耽った

>>957
今は主婦してるけど結婚するまでは座り仕事をしてた。
すごく疲れやすいから出歩くとすぐ休憩したくなってしまう。
それで「ちょっと休憩したい」と口にする頻度が普通の背骨の人より多くてバレる感じ。
体も傾いてるし骨盤の高さも違うから一目で「ん？」と思われる見た目だと思う。
下手に勘繰られるよりは自分から言ってしまえという意識が強いのかもしれない。

卑屈になるなって言われているのに
何で理解する、理解されないの話になるんだか

それって逆の意味の選民思想だわ

この病気のせいで出来ない仕事とか健常者より普通の生活が難しいって具体的に何？
柔道とか激しいスポーツくらいじゃない？
病気に小さいも大きいもないって言うけど実際五体満足なんだしそんなにネチネチ気にすることじゃないと思う
この背骨のせいで・・・とか背骨のせいにしてることが一番良くない 実際他の人とかそんなに気にしてないんだよ

>>958
卑屈だっていいじゃない。
ここでしか言えない本音を抱えて、日々頑張ってる側わん患者は大勢いるんだから。
側わんでも前向きに・・とかきれいごと。

>>961
同感。ほんと、この病気は見た目もコンプレックスの感じ方も人それぞれだからね。
そういえば前に求人誌をめくってたら、知り合いから「君は少し世間知らずだから、
キャバクラでバイトでもすれば人間が大きくなるかもよ」って言われた。
んなもん、でかい服着てたってばれちゃう時もあるこの体でできるわけないじゃんって思った。
でもやっぱり、側わんだと世間は狭くなる・・。

そもそもキャバクラやるような人は明るくて前向きな人が多いから自分が側弯だとしても気にしないでしょ

生活には支障がないし馬鹿にされたことも無いからそこまで気にしたことはない
それでもこの病気が無かったらなー、なんて思いながらスポーツやバンジーの本を読んだりしてる

卑屈の意味を調べると「いじけて、必要以上に自分をいやしめること」
理解されない事が今まで何度もあったとしたら？どの程度理解されなかったか
書かない方にも原因はあるが健常な人間だって他から否定をされ続けると
自信喪失と卑屈につながる原因になる
そういう人は五体満足や他人は自分に興味が無いという考えになるには
それなりの時間がかかる
卑屈になるな＝理解される、されないの話になる事は仕方がない事
他人の目が気になりすぎる人がこの病気になったらそれだけで参っちゃうだろう

>>960
俺は、角度自体は３６度と、そうでもないが、Ｓ字ではなくＣ字のせいか、
見た目にはっきり現われてる。鏡で正面から見ても、首が横に曲がってる
感じで、頭の位置が変なところにある。証明写真撮ったら、顔も体も大きく
歪んでるのが、はっきり分かるしな。横から見ても、片方の肩甲骨が盛り
上がってるから、明らかにおかしいし。学生時代は、散々「あいつ、体
付きおかしくない？」みたいなこと、こそこそ言われてたし、社会人に
なってからは、中高年の人に「お前、その体どうしたの？」とか、言われて
る。歳を取っていく内に、慣れるかと思っていたが、今でも人の目が怖いわ。

理解する、って病気を理解する訳ではなく
同じ病気なら気持ちをわかってあげなよ…、って意味でしょう。

それみんなわかってる

健常者じゃないのに、健常者と同じに扱われたいの？迷惑だよ。必要なのは異常のない人なんだから。
側湾？どうせ姿勢悪かったんでしょ。自業自得だよ。違うの？なら障害者じゃん。障害者が働くとこ探せば？

以上、上司の言葉。
今ならモラハラで騒ぎ立ててやったのに、そんな知識がなかった当時が憎い。
反論もしたけど、気持ち悪いって言われて限界を迎えた。

生きていたくないなって凄く思った秋の日の出来事。

そんなクソみたいな事言うやつの言葉なんかわざわざ気にするなよ

>>972
働けるんなら、障害者枠で働きたいわ。健常者と同じように、肉体労働や
残業、休日出勤とか、無理過ぎるorz

>>973
気にしたくないんだけど、ふとした時に思い出してしまう…。
できれば思い出したくない。

>>974
正直な話、私も障害者枠で働けるなら肉体的にも精神的にも良いだろうと思う。
何より、諦められるから。
でも現状は違うからさ…しんどいよね。

側湾で障害者手帳の申請は難しいみたいだね。

俺、湾曲が80度だったけど、違う項目で交付されたよ。

今日の夕方に病院から検査結果出たと連絡がきた。
来週の水曜日に予約いれたので行ってきます。

ちなみに俺は側弯発症後に手帳の申請に行ったら、脊髄空洞症の方で手帳交付された。

側湾してる辺りが痛くてイライラする・・・

>>977
空洞症で、手帳なんて貰えるの？失礼だが、君は障害者枠で働いてるの？
体に不自由とかあるの？

はじめまして
先日２歳になる娘が側湾症と診断されました（先天性）
近所の小児科から始まり、整形外科→専門の病院（有名）と紹介されました。
整形外科で他の病気（障害や臓器の異常）があるかもしらないから、専門の病院
でＭＲ等で検査してもらった方がいいと言われ、専門の病院に行きましたが
レントゲンを撮るぐらいで、背骨以外の検査等もせず経過観察で６ケ月後にま
た来てくださいと言われました。

初診でいきなりコルセットと手術等が必要と言われ、私がコルセット装着も
躊躇してしまい経過観察になったのですが、検査等普通すぐにするものでは
ないのでしょうか？

そのときに医者に聞けよて話ですが、ある程度知識は頭に入れて病院に行った
のですが、やはり医者に宣告されると堪えますねorz

長文ですいませんm(_ _)m

>>979
項目が脊髄空洞症による両上肢・両下肢機能障害・体幹機能障害で合わせて4級。
当時コルセットしてたけど、その時にも生活上で不自由はしていないとハッキリ伝えてある。
ただ右手にだけ痛み・熱い・冷たいという感覚がほぼ無いとかあった。（今現在も）
俺自身もまず交付されないだろうと思っていたけど、側弯でなく空洞症として交付された。

高3の時に手帳が交付され、就活は障害者枠で探して運よく今の職場で働けることになり、今に至ります。

水曜日に検査結果聞きに行ったときにこの辺も色々と聞いてみるよ。

>>982
体に不自由が無くても、貰えるもんなんだね。俺も、生活には特に不自由
してないが、左半身の感覚が鈍くて、左手足は温度を感じにくい。風呂の
湯加減とか、全然分からんし。あと、空洞症の症状なのか、左半身しか
汗をかかないんだよね。こんな俺でも、手帳貰えるのかな？因みに、側湾
も見た目ではっきり分かるタイプなんだが。今、無職で、肉体労働とか
ついていけんし、見た目のコンプレックスもあって、なかなか就活に踏み
出せないでいる。俺も、障害者枠で働きたいなあ。

>>980
私の話ですみませんが。
小学生の時発症、整形外科に行ったらコルセット着用を勧められました。
成長期に何もせずにほっとくと進行すると言われました。
コルセットは成長が止まるまで着用するように言われて、中学3年くらいまで付けてました。
夏に薄着になるとコルセットは目立つのでイヤでしたが、コルセットのおかげで
それなりに進行は止められたのだろうと、今はすぐにコルセットを作ってくれた親に感謝しています。

早くにわかって良かったと思いますよ。
お子さんのために医者と相談しながら最善の治療を選択してあげてください。

>>980
側弯症で有名な医者と先天性側弯症で有名な医者は違いますので、気になるならば先天性で有名な医者にセカンドオピニオンしてみてください。
先天性で有名な医者は検索すればすぐにわかると思います。

他の臓器(主に心臓と腎臓)への影響は、大体はすぐに検査すると思いますが、していないならば次の検診の時にお願いしてみてると良いと思います。
重篤な影響ならば、その年齢までに症状が出てくることが多いはずなのでそんなにそのことは神経質にならなくても良いと思います。

また、先天性側弯症は装具で治療できるタイプとそうではないタイプに大別できますが、
＞初診でいきなりコルセットと手術等が必要と言われ
とのことから、装具で治療できないタイプ(形成異常と言います)、かもしれません。
このタイプは手術以外の治療法が無く装具は気休め程度のことが多いので、お母さんが躊躇われたから装具を止めたのかもしれません。
このタイプならば日本では6歳〜8歳程度の思春期を迎える前に手術というケースが多いそうです。
あくまで以上は私の推測ですが、進行しそうで尚且つ装具の効果がありそうなら普通は装具をするように強く言われると思います。

まずは主治医に詳細を確認されるのが1番良いと思います。
また先天性ならば、それを相談できる場所で相談されるのが良いです。ここは特発性の人が多いので、あまり正確な返答がもらえないことがありますので。

９８４さん９８５さんレスありがとうございますm(_ _)m

脊椎の数と形成異常はなかったですが、側湾が５０度とちょっと角度が
大きいので治療はコルセットだけでは無理っぽいです。

もう少し私自身この病気の勉強が必要と痛感しました。半年後に来るように言われましたが、
早めにもう一度診察に行きます。ありがとうございました

中学生の時に発症して、寝る時にコルセット装着して下さい
って言われたけど、結局一回しか使わなかったなぁ

AKB峯岸の話題の動画見たけどあれ軽い側湾か？
なんか肩が傾いてた