●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part22●●●●●

(゜∇゜)

>>950
要すれば学会でもマイナーな治療なので他ではやってないってことですね。

>>953
やってるとこはあるけど公表してない
または、脳外科ではなく麻酔科で昔から処置されてきた経緯がある

治療費が高すぎるからな。山王は熱海系列だし金額も同じ程度
特にセレブ専用とは思わんが治療費自体が高すぎる。
保険が少し適用でも一般庶民からすれば高いよな。
リーマンなら平均年収410万位だから30万税引き後の手取りなら1カ月分飛ぶ。

リーマンならって、この症状を発症しているのに、仕事付いていけるの？
とてもじゃないが、まわりのペースには付いていけないよ

２０代で、ボケ症状らしきものが出てるのが不安で仕方ない……。
言葉が出なくて会話できない（言語障害？）わ、読書中に前のページの内容を忘れるわ。
家の鍵やガスの元栓を何度も確認しないと不安だわ……常に短期記憶が困難な状態。
記憶障害＋首から背中にかけての凝りと痛み＋手足の痺れで、最近この病気を疑ってたんだけど、
立位性頭痛は無し、散歩は普通に１キロ歩ける、ランニングは可能と体は元気、
交通事故歴無しと、どうも決定打を欠いてるので、現在は様子見＆他の病気の可能性の模索中。
やっぱり低髄の人って寝たきりとか、１０分くらいしか立っていられない人の方が多いのかな？
体の症状の軽さ（ほぼ首こり中心）と、記憶障害のきつさが全然噛み合わなくて困ってる。

>>957
人によって立っていられる時間は様々だけど
↓まぁこれ見たら、あなたがこの病気である可能性はかなり低くと思うわ

>立位性頭痛は無し、散歩は普通に１キロ歩ける、ランニングは可能と体は元気

>>957
>>958
俺も交通事故歴なしなんだけど、二十歳くらいから原因不明の体調不良が多かった。
起立性頭痛もなかったし、スポーツもこなせてたけど、
人並み外れて疲労が早かったり、年に1,2度、歩けなくなったり、
デスクワークなのに一週間体力が持たなかったりと会社で働くのも難儀してた。
で、30過ぎて本格的に発症。今は一日の大半がベッドの上。
正直、>>957を低髄じゃないと否定する勇気は俺にはない。

>>959
>>957はランニング可能な体力があって、あなたは体力なかったわけで、似てはないよね

そもそも、だーれも否定なんかしてないよ

>>960
ランニングだって可能だったよ。
そもそも、キミが否定したとも書いてないけど。

>>961
なら安価つけないでね

>>958
まぁ、自分でもそこが引っかかったので、他の病気の候補を
若年性健忘症（IT病）や、欝病の記憶障害症状を含めて、
色々調べてる最中。
>>959の疲れやすさのくだりに、実は少し心当たりが無くもないので、
もし低髄を疑えそうな方向に、症状が悪化が見られたら、その時に検査受ける事にします。
それまでは、脳トレとかで記憶力低下対策をしつつ様子見かな。
レス、ありがとう。

>>963
うん、あなたの場合は侵襲性のない検査でわかる病気から、調べていった方が良いと私は思うよ

誰にでも言える事だけど、なにかとなにかが併発してる可能性もあるし

お大事に

ID:1afiuIaX0さん、ID:mF1CS0Z70さん。

とりあえず、近所の病院でも受けられる敷居の低い検査から攻めてみようと思います。
時間を完全に無駄にするのも、もったいないですしね。
このスレの方々、色々と、参考になる意見をどうも。
そして、お大事に。

>>965
お大事にしてくださいね♪
素晴らしい判断だと思います！
症状はかぶるので、この病気の可能性はあるけど、おっしゃっているような他のものの可能性の方が高いような気がします

>>956
全員無職じゃないでしょ?
過去復帰した人や公務員とかいた。

>>967
それは手術して改善したから仕事復帰したっていう流れでしょ？

手術せず、全然治っていないのに面接いってハキハキ喋って内定もらって
職場仲間と方を並べるようなスピードで仕事ができるのか？

・・・・・そんなの夢物語だよｏｒｚ

>>968
そうやって何でも自分基準で考える方がおかしい。

社会復帰してる人もいるのは事実でしょ。

現に完治は難しくても騙し騙し仕事してる人もいる。

この病気は程度の差が結構あるし個人差もあり余程の難病以外、同じ病気
でも個人差あるから何でも自分基準で考えちゃ駄目でしょ。

福山で検査してきた

結果漏れてた。
インターネットの情報だから色々と不安要素多いけど
ブラッドパッチの後10年後とか車いす生活になる人はいるの？

または、ブラッドパッチ前より症状悪化って
一時的な物ではなくてそんなに顕著なのだろうか
　
先生はブラッドパッチによるそこまでの酷い悪化なんてないと。
治したくていくのに治る前より悪化だなんてそんなことおこりうるのでしょうか

起こり得る。
ソースは俺。

>>970
漏れが見つかってオメ。でいいのかな？

逆に車椅子生活から立ち上がれるようになった例は聞いてる。発症から治療までが早いほど治りが良さそう。
一時的に激悪化の可能性もある。なってみるとそれが一時的かどうかわからないので恐ろしい。数年続く場合もある。
脅すわけじゃないけど、明らかにBP後に酷くなっても手の施しようがないだろうから覚悟はしておいたほうがいい。

しかし、福山の医師がそんな例は無いと言うのか…報告されず闇に葬られてるケースがある、と。

そこまですごい悪化はなかったけど、おしりに鈍痛出たりした。

>>970
悪化他部位への障害はあり得る。
ソースオイラ。知慮後足悪化した。

ようやく山王病院も先進医療が適用されたようだね
でもミエロが無いのにどうやって漏出症を診断するんだろう？

>>975
シンチでも漏出症の確定診断が出せることはあるよ
左右どちらかに非対称に漏れてるケースだったかな
そういう患者がどれ位いるかは知らんけどね

補足。
シンチでも漏出部位が腰以外だったり、
腰でも明らかに左右どちらかからの漏れだったら漏出症確定だったはず

>>977
え？左右対称に写ってたら漏出とは診断されないって事？

>>978
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/index.html
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/pdf/kijun.pdf

下のpdfの『脳槽シンチグラフィ』の項に書いてある。
左右対称な漏れだと、放射性物質を硬膜内に注入したときの穴から漏れた可能性を否定し切れないからという理由らしい。
まだ論争は続いてるらしいけど、今の画像診断基準ではこうなってる。
シンチで確定が貰えるケースは少ないみたいね。

素人が画像診断基準のpdf読んで勝手解釈してるだけなので、
もし間違いがあったら詳しい人、ツッコミなり補足なり宜しくお願いします。

980越えて1日書き込みなかったらスレ落ちたよね

ID:5MF95nXk0
ありがとう、やっぱり先進医療受けるのは難しそうだね
早く診断基準が改訂されるのを期待するしかない

ご回答くださった方ありがとうございました。
車椅子だった方が歩けるようになったのはすごく良い知らせですね。


どういう程度を悪化というのかは、個人差もあるとおもわれますが
予後が悪いとお答えいただいた方
その後、先生と相談されたり改善に向かう方向へめどはついていらっしゃるでしょうか

自分の症状を書くのを忘れていました。
漏れ、レベル3で分けるとレベル2
ほぼ正面からの頭痛 耳鳴り 睡眠障害（睡眠時間は短いがなぜか熟睡できるようになってきた）
外傷後1ヶ月経っています。
サプリメントは、コエンザイム、ヒアルロン酸、マルチビタミン
食生活は、野菜多め、夏ですが食欲過多気味です。


今週か来週に先生と相談した上で
入院治療です。
悪化されたと回答していらっしゃった方がよくなっていかれますように。

>>983
4年経過して、現在の状況がソレだわぁ・・・
半年くらい前まで寝たきりだったしね。

もう、ある程度の出来事には慣れたわ、むしろ誰か殺しに来てくれないかなぁ。この寝たきりをとか思うレベル。

俺はBP後悪化で、もうすぐ5年。
一応、末端で事務職のフルタイム労働してるが、生きている実感なし。
いつ死んでもいいと思うレベル。

>>985
仕事はまわりについていけてる？

「末端」の仕事だから、まぁ何とかついていけるレベル。
けど、新しい事とか覚えにくいし、思考力もないし、2つ以上の事いっぺんにできないし、
仕事立て込むと脳がパニクるし、突然体調悪くなって休むし、クビにならないのが救い。
BPで悪化後はずっと同じ職場に置いてもらってるんだけど、異動とかできるのかな・・・。

会社に理解してくれる人がいるといいんだよね〜

ただの自律神経失調症なのに認めたくないからそれっぽい病気にしたがるよなお前ら。

精神的なものが９割なんだからブラットパッチやっても意味ねぇし悪化するに決まってんだろ。

それで改善したやつはプラシーボでは効果あったんだろうけど(笑)

歯が痛え

>>989
保険屋さん、いつものお仕事お疲れ様です。
やっぱ、保険屋って平気で人殺しとか出来る人間じゃないと出来ないよなぁ。

保険屋だけじゃなく国も酷いもんだ。搾り取るだけ散々強制納税させて
支払うときには出しませんだから。専門家の話じゃこのままなら18〜22年で年金底つき
大増税か無年金か？約束されたもん反故されりゃあ誰も信じまい。100年安心は何処え行ったのか？

原発もあれだけ多くの国民が声上げても続行する国だ。活断層の上に原発作るわ
利益優先で稼働させて国民の声が届かぬ国だから、そのうち滅びるか内戦でも起きそう。
親方がこれじゃ保険屋も右ならえで好き放題。体治るか改善して仕事出来るようになったら海外移住考える。

誰か次スレお願いします
自分は無理だった

とりあえず次スレ立てたよ。

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1344416862/

思考力ないから完全コピペでレス番1のみ。
テンプレは誰か続けてください。

>>994
スレ立てありがとう！
どうしようと思ってた。立て方わからないから…

2番目に変なのが書き込んだから鬱陶しい・・・

>>994
乙
精神異常者が何年も前から粘着してるだけだから気にするな

MRI撮って異常が発見された場合、傷害年金ってもらえるの？

障害年金はこの病気の確定どうこうはあまり関係ない
大事なのは働ける状態なのか働けない状態なのか、とそれを医師が認めてくれるかどうか
あとは初診日から1年半以上経過してることが必要
更に、最近は申請が混雑していて、審査の可否が分かるまで半年以上かかる
要はすべて上手くいったとしても初診日から年金貰えるまでは最低2年はかかる

脳脊で障害年金は、よほど手足に障害が出ていて肢体障害で取るか、高次脳で精神障害で取るか、
いずれにしても「脳脊髄液減少症」という病名で取るには無理があると思いますよ。

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