【膠原病？】成人スティル病の人いる？２【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】

未だよく分からないこの病気。
この病に関するスレッドがないので立ててみました。

病気に関する情報
ttp://f-teisinhp.go.jp/pdf/byokinoprofile/ProfileNo.43.pdf
※リンク死んでます

など。
ググればそれなりにいくつか出てきますが、症状は人それぞれ。
症状、病歴、薬など情報交換しませんか？

前スレ
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/

前スレが落ちてしまったのですが、他の方が立ててくださいました。
患者数の少ないこの病気。
今度は落ちないよう、皆さんで情報交換する場として役立てましょう。

きっかり3年目で、熱が出て関節が痛い。
今日の朝、大学病院に行くけど、スティルかインフルエンザかわかるな。
腕も痛いの！
タスケテ〜。
ナマステ〜。

>>4
もう検査したのかな？
私は２年半前に診断されて、まだステ減量中（あと4mlがへらせない）
でも、一番ヒドイ時でも関節の痛みってほとんどなかったんだよね（ちょっとした違和感くらい）
再燃じゃないといいね
お大事に

>>5
再燃じゃないみたいだ。
でも、治らないから、何らかの症状は出るらしい。

>>6
ひとまず　再燃じゃなくてよかったね！
確かに、完全にスッキリは治らないし　徐々に指のこわばりとか違う症状出てくるし・・・
私は　ずっと続いてるのは微熱とダルさだけなんで　比較的恵まれてるのかな
でも、いま転職活動中なんだけど　なかなか決まらない・・・

>>7
微熱と関節の痛みはある。
そのおかげで、だるいね。
少し歩いただけで疲れるし。
外は寒いのに、風邪で発熱してわけじゃないから、自分の熱で周りがいつ迄も暑いんだよね。
今日も汗でべちゃべちゃだよ。

>>8
なんかスゴイわかる！
自分の周りがモワ〜ンとしてるよね！
ほかの人は丁度いい気温なのに　一人で顔真っ赤にして汗流してるし・・・
見た目は元気そうに見えるのにって仮病っぽく見られてることも多いし
マイナーな病気だから　いちいち説明するのが面倒で外では頑張りすぎちゃって
家に帰るとぐったりなんてことも　しばしば・・・・

しかし、このスレも過疎ってるよね　
本当に患者数　少ないんだねって実感するよ

>>9
自分は元気そうには見えない。
普通の顔色してる事がない。
通常は蒼白。
症状が出ると、顔が赤くて風邪引いて熱があると思われてる。
人によっては、酒飲んで来たんじゃないかって思う人もいるかも知れない。

ぐったりするほど頑張らない方が良いかも知れないよ。
体をいじめると再燃したり、関節が破壊されるかも。

>>10
ありがとう〜
私は常に微熱でほんのり頬が赤いから健康に見えるみたい。
しかも症状の出初めに少しやせたけど、ステの影響か動かないからか　かなり太ったし。
正直　無理しすぎてるって思ってはいるんだけど
周りの理解がね・・・だらけてるとしか思われない・・・・

体調的に結構ギリギリのラインだったのに震災の影響で勤務先が縮小、移転になったりして
移動（前の所は車通勤OKだったけど　バス・電車で1時間）が耐えられないと思って
勢いで辞めちゃったけど　次の仕事がなかなか決まらず　家族からも冷たい視線が・・・・
で、家にいるんだから　今までより家事出来るでしょって・・
なんだか愚痴ばかりになってしまった。すみません

この病気症状も人それぞれだし、自分でも病気のこと良くわかってないから
このスレでいろんな人の状況が分かると助かる！
知り合いで同じ病気の人はいないし・・・もう少しスレ住人が増えるといいなと思うけど

お互い無理しないで病気と付き合って行きましょう！

>>11
よろしくー。

医者が、何が起こるかわからないって言ってた。
血液検査では寛解しているように見えても、痛かったり、腫れたり、熱が出たりは普通にあるらしい。
そう言っても、辛いのは我々なんだよね。

はじめまして？
スティル歴5年です。
60ミリからスタートし5回ほど減量失敗してます…
今は生物学的製剤を使ってます！
もともと関節痛は少ししかなかったんですが、今は全くなくステ減量も順調です。
同じく生物学的製剤使ってるって方いますか？
よろしくお願いします。

こんばんは
生物学的製剤は使ってません。
ごめんなさいお役にたてませんでした


60ﾐﾘスタートなんですね！症状が出始めた時かなりひどかったんですか？
（すみません　立ち入りすぎでしたね）
私は　初めの症状が出てから相当早い時期にスティルと診断されたからか
あまり　ひどい症状がなかったので（熱と悪寒による全身筋肉痛はひどかったですが）
40ﾐﾘスタートで2年6か月たって現在4ﾐﾘです・・・・
なんだか減量のペースが掴めないんですが、こんな感じなのですかね？

最初は身体中蕁麻疹がでて熱もありました。近所の皮膚科に行ったらすぐに大学病院に案内されて1ヶ月入院し抗生剤を全種類？試されました。
その後、内科に移されいろんな薬を投与され（熱が常に38度〜夜は40度あった為あまり記憶がありません。エイズか梅毒って言われたのでそれ関連の薬です。）
たまたま担当医でない先生が私のデータを見て膠原病じゃないかと気付いてくれて専門の先生がいる市民病院に移されました。
その先生はお母様がリウマチだったので気付いたそうです。
市民病院に移った時は体調悪くなってからすでに2ヶ月弱経っていたのでかなり参ってました。

続きです。
最初プレ60スタートと書きましたが免疫抑制剤も併用です。
私はいろいろ情報交換したいと思っていますので、なんでも聞いてください。

2年半で4ミリとは、1度も再燃してなく順調に減らせてるんですか？

長文失礼しました。

>>15
お返事ありがとうございます。
膠原病かもと気づかれるまでに二ヶ月以上もかかっているんですね・・・
あの状謡で二ヶ月以上・・・辛いですね。

私は始めのどの痛みと蕁麻疹で翌日は微熱くらいだったので　近所の内科でみてもらってて、
（溶連菌やら、多形滲出紅斑やらの疑いで）抗生物質などメインでいたんですが、
その間に　熱はまさにスパイク熱で朝・日中は37度前半　お昼頃と夕方から夜は39度後半といった感じで
熱も辛いんですが　体温の変化が激し過ぎて悪寒で全身ものすごい筋肉痛でした。
2週間たっても症状が良くなる気配がないので紹介状を書きますよってことで（先生は自分がいた大学病院がおススメだったようですが）
国立病院の皮膚科に行ったところ担当の先生が皮疹をみてこれは、となり皮膚科の先生6人で
協議しはじめて　スティルとある程度あたりをつけて（フェリチンを含め）検査を開始、その2日後には入院といった感じでしたので
症状が出てから実質2週間でスティルではないかと診断されてました。（これって早いですよね？）

プレを減らしていく段階で　免疫抑制剤も徐々に追加になりましたが
再燃は今の所していません。
たぶんスティルの患者さんのなかでは　相当軽い方だと思うんですが
それでも、微熱は続くし怠いし　あちこちこわばるし、甘えなのかと思ってみたり
みなさんどうやって社会生活すすめてるのかな？と疑問に思ってるところです。
（特に仕事とか・・・・）

大変長文になりましたね、すみません。

17です
昨日、6週間ぶりの診察で3ﾐﾘに減量しました。
CRPも0.4と落ち着いていたので・・・
このままｽﾃﾛｲﾄﾞなくせるといいな

16です
減量おめでとうございます！
私も昨日から2ミリになりました。
少し気になったのですが、ダルさや強ばりがあってＣＲＰが0.4だとプレの効きがいまいちなのではないですか？
ちなみに私はＣＲＰ0.01で強ばりも痛みも全くないですよ。
仕事は一応資格持ってるのでそれをいかして週4日働いてます。無理すると再燃するんじゃないかと思いなかなか正社員は難しいですね。

>>19
ありがとうございます。
そちらも減量できたようで　良かったです。
普段はＣＲＰ0.08〜0.3位の間なんですが　ちょっと前の週に風邪気味だったので
其れにしては低いかなといったカンジです。
前の職場が忙しくて、働いているときならたぶん今回減量しなかったと思うんですけど
（先生も今回はどうする？って感じでしたので）
現在無職ですから、ダルければすぐに横になれるし
熱があがったりしたらすぐに病院へ行くからと　減量してしまいました。
ステロイドの副作用でコレステロールや血圧が上がってしまっていて
なるべくなら早く脱ステしたいなと・・・
でも、発病してからロキソニン飲まない日はないんですが
そういった消炎鎮痛剤はつかってないんですか？

19です。
コレステロールや血圧に問題あるなら早くステロイド辞めたいですね！
私が飲んでる薬はプレドニンとメソトレキサートと骨粗鬆症の薬のみです。ロキソニン系は飲んでません。
主治医のやり方が、最初にステロイドを多めに投与して確実に痛みと炎症を抑え減量していくってやり方なので、痛みが出てＣＲＰも上がってフェリチンも高かったらプレドニンを増やすって感じです。
薬飲んでるので疲れやすさや副作用はでますが、生活には全く支障がないので主治医を信頼しています。

医療費はどれくらいかかりますか？

10mg以下に減らしたらしぬ

初めまして。
私は高校２年の頃に病気になり、今大学２年です。
プレドニンとロキソニンとメトトレキサート(５cup/週)でしたが、冬から痛みがひどく、アクテムラを３月から始めました。今はプレドニンは５mgまで減らせてます。５〜１０mgをさ迷ってるので５mg以下になるように頑張りたい…けど寒くなってくると痛みますね。
家計に余裕がある訳じゃないけど痛みでバイトするのが怖い…
冬の間は資格勉強に専念します(｀･ω･´)

みなさんもこれからの季節辛いとは思いますが、無理しない程度に頑張ってくださいね。
独り言みたいなレスですみません。

規制で全然かけなかった。
やっと書き込めた、20です。
もともと頭痛もちで　スティルになってステで高熱などの症状が落ち着いてからは　微熱がある状態なんですよ。
ただ、ＣＲＰもフェリチンも落ち着いてからの上昇はないので・・・
当初は　プレとロキソニン　骨粗しょう症の予防のためのビタミンＤと胃薬2種だったんですが、
途中でコレステロールの薬と　血尿がでて（血圧から）それから血圧の薬　そしてプレ減量中にメソトレキサートが追加。
最近、メソトレキサートの副作用か　肝臓の数値が上がってきたので　葉酸を追加した感じです。
ダルさや微熱があっても血液検査に引っかかるのは、CRPとかじゃないんですよ。

医療費は6Ｗに1回なので、診察・薬合わせて　だいたい1万位ですね。

維持量は10mgで良いっていうのと、極力減らしてゼロにしたほうが良いって意見がわかれてるみたいね。
若い先生は減らしたがる傾向にあり、経験のある先生は減量して再燃→薬倍増を何度も目の当たりにしてるかららしいけど。
自分はとにかく腕がきつい。
力が入らず物を落とす、針仕事がきつい、とにかく怠い。
ぱっと見、元気に見えるだけにきつい。。。

age

やっぱりひとそれぞれな治療と経過ですね！！
私も二年前に発病し、一ヶ月半入院で、４０ミリグラムで退院して、今やっと9ミリです！　
早く飲まなくなりたいですが、再熱も怖いです。。

はじめまして。
2007年7月にｽﾃｨﾙと診断され、今4回目の再燃中、プレ22.5mg/１日です。
他に胃薬、ｶﾙｼｳﾑ剤併用しています。診察は月１回、状態にもよりますが、
プレはほぼ月1mgずつ減量しています。通常の症状はそれほどひどくありませんが、
プレ5mg/１日以下になる位から徐々に症状が悪化するﾊﾟﾀｰﾝを繰り返しています。
発熱、関節痛、咽頭痛、発疹…といった症状が顕著になります。
2005年秋より発疹が出始め、皮膚科を受診しましたが原因不明。
翌年初めから39度を超える熱が頻繁にでるようになるが、これも原因不明。
春になって地域の総合病院を紹介されました。
そこでも様々な検査をしましたが原因不明。そうこうしているうちに、肝臓の
数値が跳ね上がり7月に大学病院に入院。プレたぶん80mg/１日位服用。
それでも数値下がらず、パルス。それでもだめで、肝臓に直接ステを点滴？で
やっと急性肝炎が治りました。検査もたくさんやりましたが、急性肝炎の原因不明。
その時の主治医「ﾌｪﾘﾁﾝが高いんだよなぁ」。診断が難しい事を痛感しました。
ｽﾄﾚｽも再燃のきっかけになると主治医にいわれていますが、ｽﾄﾚｽのない生活
なんて生きている限りありえません。
仕事は基本ﾃﾞｽｸﾜｰｸですが、人前に出る仕事のためかなり無理があります。
家に帰るとｸﾞｯﾀﾘ、ﾌﾟﾗｲﾍﾞｰﾄはほとんど寝ています。
あ〜、長くなってスイマセン。皆様もどうぞご注意ください。お大事に。

手足の指 手首 くるぶしなど 赤く腫れて 痛む

リウマチではない

コウゲン病かなと
内科に行くも 違うと

なんなんだろか？

6月に手足の皮疹と40℃を超える不明熱で入院したが病名が分からず
血球貪食症候群を併発しつつも状態が良くなったので転院したりしなから大体一ヶ月後に退院。
だが10月末に再燃して成人スティル病と診断され入院
三日間のパルスに一日60mgのプレドニンと週８mgのメトトレキサートを飲み続けて3週間が経った。

一浪中だがもう今回の受験は諦めかけてる二浪か畜生ストレスマッハだわ

維持

保守であげときます

24です　ｽﾃﾛｲﾄﾞ2ミリになったよ〜

初めまして
成人スティル病と診断→入院してから１ヶ月経過しました。

今は１日にプレドニン50mg、ネオーラル175mg、バクタ１錠、ムコスタ１錠服用してます

CRPと白血球の数値は下がってきてるんですがフェリチンは逆に上昇してしまい、アクテムラを試す流れになってます…

私としては、痛みもなく症状は朝の微熱と発疹だけなので、ネオーラルからリウマトレックスに変えて様子をみたいのですが、主治医はアクテムラを強く進めてくるので迷っています

皆さんだったらどうされますか？

成人スティル病の人は血清フェリチンの中のGサブユニットというものの
比率がかなり低いらしい。
フェリチンの値が低くなってもGサブユニットの比率は低いままだとか？

保守
みんな会話しよーよ

あけおめ！
>>32ですよ　ステは2ﾐﾘのままでちょっと保留
みんな　いそがしいのかな？

>>33
よろしく！
ただごめん　薬良くわからなくって・・・
自分の飲んでる物ならわかるんだけど、その後どうしました？

>>34
ごめ・・・・ますますわからん
勉強不足でスミマセン

>>36

ありがとうございます！

ギリギリの所でフェリチンの数値が下がってくれたので、ネオーラルで様子見る事になりました！

プレも50→40mgになったし、このまま退院まで順調にいけばいいなぁ＞＜

>>37
初発？再発ですか？

プレドニン2.5ミリまできたんだけど、年末から若干の筋肉痛と指と手首の関節痛とだるさがあってなんか怖い・・・
若干体を動かしていたのでそのせいの筋肉痛だといいんだけど、関節とだるさはどうしたものか

>>39
他に皮疹とか咽頭痛とかも出てたら念のため検査してもらった方が良いかもしれないね

>>40
ですね、幸い今のところ症状は>>39以外は出ていないので様子をみてみます

>>38
初発です！
11月10日頃から症状が出始めて２週間位でスティルと診断→入院って感じです。顔ぷっくり…

>>42
レスありがとう。
初発でアクテムラとか試す流れになるのはしんどいですね…
私はいろいろ症状出揃ってたわりにはプレで治まったから。
今も入院中なんですよね？お大事になさってください。

>>43
ありがとうございます＞＜

アクテムラは…大学病院なので、新薬使いたいんだろうなと予想してますｗ

成人スティル病から血球貪食症候群を併発することは聞くのだが、
血球貪食症候群から成人スティル病を併発した人っている？

これから１ヶ月ぶりの病院です
現在プレ５ミリだけど減るのか否か

長文つくったのに文字数多すぎでかきこめない涙

関節リウマチからの成人スティル病。。。。
リウマトレックス8ミリ継続で3年以上寛解だったのに、
またプレドニン30ミリスタートで現在12.5ミリ、リウマトレックス10ミリに
なりました。。。涙

48です。
元々関節リウマチも病名確定ではなく（リウマチにしては関節破壊がなく経過が良すぎる）
発症経緯も複雑で。。。今回も成人スティル病？という不確定だけどそれっぽい感じ。
自己免疫疾患の難しさを改めて感じています。。。これからどうなるのか不安しかない。

48です。
プレドニンの副作用。ムーンで顔パンパン。体重5キロ増。
生理不順。ニキビ。そしてとくに感じるのが冷えなんですが、、、
平熱36.2なのに、プレドニン飲み始めてから35度代。
お風呂に入ってすぐ布団にはいってもすぐ冷えてしまってつらい。はあ。

>>48さん
再燃とムーンフェイス辛いですね。

電気毛布良いですよ。
１カ月前に買ってから寒さで起きなくなりました。

夜中にトイレに起きることも多かったのが
今は5日に1回位しか行かなくて良いようになりましたよ(*^^*)

私は順調に減薬出来てた２年前からなかなか減薬が進まず
プレを5mgと4mgを隔日で服用＋関節痛の薬と咽頭痛の薬を服用。
仕事も出来なくなり収入減で都内から家を売って泣く泣く引越しし、
うつ病にもなり医療費が地味に月に25000円を超えてます。
医療費助成の対象って全国には、このご時世拡大は無理ですよね。
もっと病状が酷い方は経済的にも辛いんだろうな。

アクテムラを始めて、今は、ステロイド0になりました。ただ医療費が高い。

ステロイドの副作用は嫌だけど生物製剤やらネオーラルは高いからなー

プログラフ服用してるけど高過ぎだわあれ…
月々の薬代がえげつない

リュウマトレックス、ネオーラル、エンブレル、デカドロン、いずれも
効果がなく、アクテムラを始めてから、ようやく人並みに
動けるようになりました。

この病気になってから、すぐに咽頭痛が出るようになり
喉のお薬のトラネキサム酸（トランサミンやリカバリン）を
月の３分の１位は飲んでいる状態です。かなり加湿に気をつけているんですが。
血液検査の状態からすると順調らしく喉のお薬は
大学病院では貰えず、近医でずっと貰っているのですが
いい加減に相談してみなさいと言われてしまいました。
皆さんは咽頭痛は出やすいですか？

皆さんいろんな薬を服用されていたり、ステの減量が難しい方が
多いのですね。

私は今何も飲んでないし、再燃の気配もない。
本当にスティルだったの？って感じ。
症状はまさにスティルでしたけど…

ただすごーく疲れやすい体質ではあるし、関節は弱くなったと思う。
あと私ものどが弱いので軽い咽頭痛はたまにあります。
スティル発症時のような激痛はないですけどね。

誰かアメリカのスティルのＨＰ見て翻訳出来る人いませんか？

26才の時スティル発病５ヶ月程度で緩解、プレドニンも１０ヶ月位で離脱。
その後再発なし。
現在38才。メタボ糖尿気味orz...

>>59
少しお時間頂ければ意訳位なら出来ます。
どのあたりが知りたいですか？

保守

あげ

皆さん月々の医療費ってどのくらいですか？

>>64
自分は平均２万

なんだかんだでやっぱり２万円弱かな

みなさんはじめまして
４月のはじめから４０℃を超える高熱にくわえ関節や体の痛み
様々な検査を経て５月中旬にスティル病の診断

現在プレドニン10ｍｍを頓服で服用

総合病院の内科で診察してもらってます
今の医師が頼りない。医大出立てのオタク系兄ちゃんで頼りない

今日も熱と体の痛みでつらいです
でも色々情報収集すると私はの症状は軽めのようですね

みなさんはリウマチ科などで診察してもらってるのですか？

リウマチ科・膠原病科にかかった方が良いよ。

白血球やCRP、フェリチンの数値は？他にも結構な異常値があれば教えてください。
私も甘ちゃん先生ですが、ある程度自分が詳しくなったのでどうにか我慢してます。
本当は、きつくても膠原病内科に通われた方が良いと思いますが、地方ですか？

>>67
大抵は始めにステロイド大量服用で叩いて徐々に減薬だと思うんだけどね
今じゃステロイドの使い方なんていくら若くても知っているだろう

今日、病院で成人スティル病の疑いありと診断されました。

微熱が二週間以上続いてます。

CRPが、3.59
フェリチンが960
白血球12.6
血小板11.9
赤沈20
AST(GOT) 87
ALT(GPT) 125
ｒ_GTP 133
可溶性インターロイキン2レセプター 2280

という結果です。
皆さんが書いてるような、関節の痛みはありませんが、頭痛はします。

>>71
引鉄に指が掛かった状態なのかもね
何れにしても何らかの異常があるんだろうから大事にして下さい

>>71
本当はスティル病じゃないのに誤診されたりすることは多いらしい。
あなたは疑いの状態らしいけど
私の医者は高熱・皮疹・関節痛・咽頭痛がある状態なのに
フェリチンが当初それほど高くなかったからスティル病の
診断をしてくれなかったな。
結局フェリチンも著増して最終的にスティル診断されたけど。

>>71
私も初めは　関節の痛みはほとんどありませんでしたよ。
（発症から4年目の最近は少しありますが・・）
とにかく、熱が上がる際に悪寒がひどくて、全身が筋肉痛状態でした。

う〜ん、スティル病は　除外診断だから　違うかもしれないし、そうかもしれない。
私も診断された後、ホントは違う病気なんじゃ・・・って疑ってたもの。
皮疹とスパイク熱、咽頭痛でスティルかも、って言われ血液検査。
翌日、検査結果聞きに行ったらそのまま入院してねってかんじだったなぁ・・・

なんにせよ微熱が続くのは、体からのサインだから　お大事に

除外診断でしか自分の病気に名前をつけてもらえないっていうことは
成人スティル病という名前じゃなくて成人スティル病の仲間っていう
呼び方の方が正しいのかな？と最近ふと思うのです。

age

難病助成５６種から拡大　重症患者を重点支援　厚労省委、中間報告　ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120817-00000077-san-soci
成人スティル病って助成対象に入ってなかったよね？今後に期待したい所だ

>>77
重症ってのが気になる所だなー
生活に支障をきたすくらいじゃないとスルーされそうだ

数値と体調は一致するとはかぎりませんが、お仕事されている人は、どの程度
の状態になったら現場復帰されているのでしょうか？

age

>>79
退院して２ヶ月、迷惑を掛けたくない一心で20mgで職場復帰しましたが
ダウンしては繰り返しの状態でもう少し復帰を遅らせれば良かったと後悔。
5mg位の方は、倦怠感や風邪を引きやすい、寝込んでしまう等有りませんか？

>>81
結構ダウンしてます。

今、発症して５ｍｇの維持量になって３年で初めての発熱。
喉が痛いとかのレベルでなく、全身が痛かったのでインフルエンザかと思ったら違った。
もしかして再燃かも。。。

はじめまして。
このｽﾚあるのに気付きませんでした(´･ω･`)

11年5月中旬から関節の腫れに2種類の蕁麻疹に38℃ほどの発熱症状が出て民間総合病院に行って、血液検査もなく風邪と診断されて…
関節痛と痒みと熱に耐えながら仕事してたけど6月なって40℃の熱にうなされながら解熱剤が1時間も効かない状態に。

仕事休んで違う民間総合病院に行ったら『もしかしたら膠原病の類かも…』ってｺﾄで血液検査したらCRPが17.4。
週1で膠原病の先生が来る民間総合病院より常勤の先生がいる大学病院がいいってﾀﾞﾝﾅに連れられたら即入院。

続き…

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ15�_から入院40日で12.5�_まで減って退院。

1年半かけて7�_まで減ったら37.3〜5℃の微熱に疲れや寝不足だと関節痛の症状が出てCRPが上昇して13�_に逆戻り。

先月に12�_に減ったけど、まだ37.3〜38.0の熱と倦怠感があって、とりあえず動きたくない状態。

明日は診察日だからどんな結果が出るかな。

>>83ﾃﾞｽ。
CRPが0.47で数値高めでした。
2ヶ月前にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ13�_になった時はCRP1.7だったので、まだﾏｼかな。
朝にﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ12�_飲んでたのが朝5�_昼4�_夜3�_に飲み方変えて様子見になりました。
これでｶﾗﾀﾞが慣れてくれればｲｲﾅ(*´ω`)

皆さんは薬飲んでから変化はありませんか？
私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで子宮頸部異形成の手術しました。
以前から気になってたんですが、民間産婦人科では大丈夫って病名も言われなかったので『気にはなるけど大丈夫なんゃ』って感じやったのが、入院した時に機会があって婦人科の先生に相談したら検査してもらえて発覚。
病名は子宮頸部異形成ｸﾗｽ�Uでした。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでるから治ることはないから経過観察してｸﾗｽ�Wになったら手術しましょう。ってｺﾄになりました。
結果、3ヶ月毎の検査で進行したｸﾗｽ�Vbで手術して、現在3ヶ月毎の経過観察です。
先生が検査してくれてなかったら今頃子宮頸ｶﾞﾝになってました。
女性の方は子宮頸ｶﾞﾝ検査するｺﾄをｵｽｽﾒします。

age

still歴5年です。
2ヶ月入院して、７ヶ月自宅療養して、職場復帰しました。
プレは初期量60mm、今は2mm。免疫抑制剤は途中からMTXを週６mm、今はなし。
発症時にDIC合併していたのがウソのように、再燃なくここまできました。
CRPも退院時からずっと0.3未満。
病院の外部環境が変わった際に、主治医がプレを減らすペースをあげようとしたから、
「急がないで」ってお願いして、以後もゆっくり・・・。
いろいろあるけど、まぁ、事務職ですが正社員やり続けています。
こういうのもいるってことで・・・
罹患間もない人は特に気落ちしすぎないでくださいね。

過疎っていますね。
過疎っている＝罹患者減少orここに来る必要もないくらい元気
でありますように。。。

スティルの人が本出版してベストセラーみたい？

久々に規制なかったから途中でカキコしてしまった、、、

スティル歴８年目のものです。
６年目でプレ０になって、今は普通に正社員で事務してます。
後遺症が全くない訳ではないけど。

こちらの地方ではスティルでも障害者と同様に就職の支援が４月から始まりました。
焦らずいけばかんかいまでいけるかも。

スティル歴10年になります。その間、再燃を2回経験。今はアクテムラとの併用でようやく5ミリまでプレドニンが減りました。

自分は恵まれていて治療そのものは上手くいっているけど、社会的差別が・・・。
でも、大事なのはこのまま寛解状態を続けることだから、
社会的差別があっても、いろんなことを手中にできなくても、
それにこだわってはいけないとは思っています。

が、健康な人が安易に「入院してして、ゆっくりしてみたい〜」と言うのは、
病気を問わず、闘病している人みんなへの侮辱だと思っています。
他のことのようには割り切れません。
いつか、倍返し希望w（by半沢直樹）

>89
どんなのですか？

すみません。
ネットで見つけた対談で、ベストセラーなった方は違う膠原病の方でした
対談のお相手さんがスティルみたいです

なんびょうにっき (フリンジブックス)　大洋図書

＞９２　理解のない外野はスルーで



読んでないけど、気にはなる

91→×
90→○
失礼しました

>93
ありがとうございます。
イラストレーターさんの本のようで・・・。
興味をひかれますね。

理解のない外野、こんなに品性がないのか・・・と。
おっしゃるとおり、スルーですね。

今、社会的にいろいろあって、そのはずみ（？）で主治医からプレを0にする話がでています。
量が減ると、当然のことながら減らす率（％）がだんだん大きくなるから、
減らす度に、それを上手く越えられるように祈る感じです。
（今でも再燃したら仕事は解雇の可能性が高い。納得しなければ減らしませんが）

減らせない方からみたら贅沢な悩みですね。。。

>92

主治医はスティルの症例を多く見られてる方ですか？
信頼できる方なら、プレ０の許可がでてたらしてみてもいいのでは？

私は５ミリからはずっと飲み続けてといわれてましたが、炎症反応陰性だし、
薬もらいに定期通院いくのがいやだったので、私の意思で０しました。

私の減量方法は５ミリからだと、
５mg　2.5mg　を繰り返しで半年か一年
２．５mgを一年
２．５mgと０mgを繰り返し一年
０mgに

個人的に１２．５mgが再燃ラインみたいで？３回失敗しましたが、
その後は嘘のように順調にいきました

一症例なんであてにはなるかどうか、、、

2.5mg とは
プレって真ん中に溝あるから、割ってましたw

>93
ありがとうございます。

そちらは、主治医が処方してくれた5mg錠を半分に割りつつ０にされたんですね。
（主治医は5mg飲んでもらうつもりだから、そうなりますよね）
それから思えば、こちらは1mgずつ減らしてゆける環境なので、
トライしてみようか？と考えています。

ところで、5mgを半分＝初めて、5の倍数でない数字の段階になったとき、ｌ
2ちゃんねるでプレを半分に割るのは難しいと
（包丁で割らずカッターで割ると砕けずに割れるとか苦心の数々）読んでいたので、
不器用な自分には割るのは無理！と思い、
主治医に「割るんですか？！」と真剣に聞いたら
「大丈夫、割ったのをあげるから」と言われ、
薬剤師さんもいちいち割るなんて大変なんだ・・・と院内薬局に向かった結果が、
プレドハン（2.5mg錠）がでてきたときのことを思い出し、笑ってしまいました。
自分が読んだ本には1mg錠と5mg錠と粉しか載っていなかったので・・・。
プレドニンの半分でプレドハン・・・分かり易いなぁw・・・と帰路につきました。

>98
減量、うまく行く事を応援してます、、、

（´-`）.｡oO（誰もいないな…)

>９３
ありがとうございます。
プレの副作用チェックから別の異常が見つかったのを面倒みてくださっている
お医者さんにも相談して、意を決して、主治医の診察に向かったら、
・・・減量は保留なりました。
体調不良の類ではないのですが、こちらが迷っていたので保留にしてくれたようです。
それなら気候がよくなるタイミング（＝素人考えで体の負担の少ない時期）を
待って減らしてもよいかも、と思い、そのままにしました。
来月は減らすことをお願いするつもりですが・・・
来月の外来は混んでいるので、主治医の業務の妨げにならないように、
キビキビと切り出さないと・・・(笑)
（無理を言ってその日に予約をいれてもらったのと、
　外来の進行が遅れると主治医も手に汗を握って診療しているので
　コミュニケーション能力の高い患者さんは偉いな〜って思います。）

>101
すみません。下から2行目を
>診療しているので「。」
にしてください。
本当に対人能力の高い患者さんは素晴らしい！と思います。

>１０１
診察おつかれさまです
こちらも内科はドクターの許容量超えて異様に診察予約が入ってる気がするので、必要最低限、訊くことをメモして
さっさと終わらせてます。

外科はねー。医師の切り返しが早すぎて、ついていけない、、、
（色々あって、本に大きく載るような名医にかかってました）

医師との対話は、まあ、、、何年もつきあってたら慣れてきます（残念

関係ないですが私は仕事の閑散期を狙って減量しました
休んでも職場が困らないように
冬になるとインフルも多くなりますし、秋に減量できればいいですねー

>93
やはり、いずこもドクターは忙しいんですね。
メモとかさっさと終わらすとか・・・患者サイドもいずこも。(笑）
一時期、手指が痛かったので診てもらっていたのですが、
忙しいと、手を取って診てくれるその手がしっとりしているんですよね。
自分は経過が良いから、不調は不調で訴えなきゃいけないけど他方で気を遣わないと・・・と。
（医療資源の有効利用という言葉に繋がるのかもしれませんが、その表現はあまり好きではないので）

基本的に、頭の回転が違うし、診察に対する観念や常識も違うので、
心の中でジタバタ（体や顔は硬直(笑)）することが珍しくないです。
他の患者さんみたいに、笑顔で・・・になりたいです。

減量時のインフルの件は忘れていました！ありがとうございます。
仕事のことも考えたら、やっぱり次回で。
インフルの予防接種もお願いしないと。
（お願いした次の診察で接種なので、早目に動いています。）

うわぁ、すごい、スティルのスレあるんですね。
25才女です。

今年の7月より咽頭痛、リンパの腫れ、筋肉痛、38〜39℃の熱、皮疹
熱が41℃をこえて大学病院へ
8月始めから入院、熱とフェリチンと皮疹、ガリウムシンチでの肩の炎症などから、二週間でスティルと診断。
プレ60mgからはじめて今40mgまで来ましたが、プレ減らすたびに38℃の熱と皮疹と関節痛再燃。
炎症抑えるために来週からアクテムラ点滴始まります。

患者数少ないし、アクテムラも効くのかよく分からないし、不安ばかりです。
退院はプレ30目安らしいけど、未来が見えなくて、怖いな。

また遊びに来させてください。
皆さんのレスを読んで、少しだけ元気出ました。

>105
「未来が見えなくて、怖い」自分もそうでした。たぶん今も（軽減はしたけど）・・・。
発症直後と入院2ヶ月経過時点くらいが一番不安だったかも？
いろいろとあって、社会復帰は無理じゃないか？と不安になる親に
「やれるところまでやってみる」「だめなら、そのとき考ればいい」と言って、
そのままここまできちゃった感じです。
状況は違うけど、自分はプレ60スタートで40くらいでフェリチンの値が
不安定になってＭＴＸ（リウマトレックス）が追加になりました。

情報を集めても集めても訳わからないし、患者数少ないからロールモデルもいないし・・・。
退院後ですが、スティルに限らず膠原病の論文を読んだ結果やっぱり「わからない」となり、
最後に「そんなに情報がないなら、自分がよければそれでよし。比較対象も標準なんとかの類もなし！」と。
（↑すみません。開き直りです。）

アクテムラ使ったことがないので、具体的なことは言えませんが、
ちゃんと眠れていますか？
自分は最初は眠れなくて、その後寝すぎでしたが・・・（苦笑）

お大事にしてください。
また、いらしてくださいね。

>105
こんにちは
入院お疲れです
入院ってしんどいし、退屈ですよねー

アクテムラ使用ということは、医師じゃないからわかりませんが、
初期に一気に叩こうとしてる印象がします

きつい薬なので、不安な点、使ってみて副作用？と思う点は
どしどし、担当ナースやドクターに伝えていいと思います
退院しても、通院があるので、
コミュニケーション取りやすくしとくと有利ですw

私の場合ですが、ステ減量してもなかなかCRP陰性にはならないし、
同室の他の膠原病の患者さんは先に退院していくし、
一時退院で自宅に帰る許可も私だけダメとか、色々不満はありました
けど、周りと比べてもどうにもならないので、
自分のペースでいくしか仕方ないです
幸い、スティルは（私の主治医は言いませんけど）
他の膠原病の方に比べて、プレ０なる可能性は高めかな、と
私の場合
パルス×２
→内服６０ミリスタート
→効きがよくない
→ステロイドの種類をプレから変更
→２５ミリ減量にて退院
→通院中、どうしても再燃する量のときのみMTX併用
→ステロイド０に
かかった期間７年です
今は普通に正社員で事務しながら、休日は趣味で遊んでます
スティルでできなくなった事
→夜更かしのみ　
ほんと、発症時が嘘のように、普通に生活できてます
（再発しないようには注意してますが）
希望をもって大丈夫ですよー

これからも、質問でも愚痴でもなにかあればお気軽にきてください♪

age

意を決して、10月下旬からプレを減らしたら（２→１）、
途端に風邪症状から咳が残り、それが続き、
ついに、近所の医院→主治医行きになりました。
今まで、主治医に協力して、予約日以外に行かないで済むように、
体調管理も気をつけていたのに・・・。
（それができる幸運な状況だったので、自分も気をつけていた程度ですが）
主治医は「スティルの悪化ではない」と、
でも、咳の原因は断定するには至らず、ステロイドの吸引やっています。
ちなみに、マイコプラズマは否定済みです。

今年は、会社の組織改組があって人員ががらっと変わったり、
ちょっと、今までより大きなチャレンジをしていることもあり、
（大事に大事にしてきた今までよりは）忙しいせいか、不定愁訴的なものが多い印象です。

これから、忘年会・年末の繁忙期ですね。
皆さんもお忙しいと思いますが、お大事に！！

2013年も終わりです。
難病患者への公的補助に関する法案の改正・施行は
2013年は見送られ、2014年も見送られ、2015年になる見込みです。
来年はどんな年になるでしょうか？
少しでも皆さんにとって過ごしやすい新年になりますよう、お祈り申し上げます。

一昨日からプレドニンが０になったけど、今日になって左膝の関節炎と右手の甲に一ヶ所赤いポチョポチョ

明日から実家に帰省する予定だけど、なんかやな予感がする

診察日は来週だし、不安だなぁ

再発したかも

熱はないけど、関節炎が手首と足首+湿疹がでてる
来週の診察日まで熱でないといいけど

>114
再燃でないといいね。
自分も、年末に胴体に湿疹がでました。
（しゃけ斑でなくて、赤いのが。特に体側部分にワーッと）
主治医に内緒でプレ増やして、ザーネ塗って、様子見したら
一日で消退してきたから、すぐにプレを所定の量まで減らしました。

でも、何日か続くと心配になるよね。
今週は診察？それまで熱がでませんように。

>>115
むち打ちのような激しい痛みが首から肩にかけて発生し、あまりの痛みにろくに寝ることもできなかったため、結局先週の(金)に病院へいってきました
予約日じゃないぶんかなり待った

血液検査の結果、炎症反応が少しでていたため、せっかく０になったプレドニンを15mgにして再スタート

痛み止めも一緒に服用していますが、肩に違和感があり、湿疹もまだ消えていません

これから就活が本格的に始まるのに不安です...

熱がでていなく、入院にはならなくてよかった

そんなことになったら就活どころか留年になりかねないので...

>117
その後、大丈夫？

これから就活ですか。
きちんと病勢をコントロールして、臨んでください。
隙を見せても理解してくれれば有難いですが、
なかなかそういう会社は少ないと思います。
会社としても、（ひとつひとつの病気のことは）よくわからないので、
出勤率が悪くなる可能性を抱えている方は、ごめんなさいを
することになってしまいます。

在籍している社員でも、病勢をコントロールできずに、
勤怠があまりに悪く、最後は社内で倒れて救急搬送になった
（会社としては一番困るパターン）
社員は、最後には、退職勧奨が行われました。
（この場合は、本人や周りも「闘病」や「病気をコントロールする」と
いうことを理解していなかったと思います。）

わかっているよ！って内容ですが、念のため。
人事職の立場からでした。。。

なお、退職になった社員は、スティルではない別の病気です。
2日に一回は遅刻。10日に一回は午後にならないと出勤できない。
でも、なにかのライブに行ったり（休日に休養して体調を整えようとしていない？）、
服装規定も守れないような人でした。
病勢をコントロールできていないのに、ヒールの高い靴とか、
不必要に荷物を多くしたりして、無駄に体力も消耗しているような状態。
助言しても聞いてもらえませんでした・・・。

105です！みなさんレスありがとうございました！
その後、入院三か月・30mgで退院。
現在プレ18mgまできましたが、関節痛ひどく多分次回MTX追加です。
ひどい子宮内膜症を併発しているのもあり、もう妊娠は無理かな。。。

仕事復帰したくないけどしないと生活できないー。

>105
よかったね。
自分はプレは1年後くらいまで20ﾐﾘ（+MTX）だったよ。
やっぱり、他の人は早いな〜。

子宮内膜症は昔は患者会がしっかりしていたよ。
今もそうだと思うけど。患者会見てみました？
スティルの医師と婦人科（不妊治療）の医師がタッグを組んで
それでもダメならそのとき考えればいいので、
最初からは諦めなくてもいいような・・・？
MTXは妊娠はNGだけど、プレ自体はNGではないですし。

タッグを組んでもらうのも、いろいろな方法があるし・・・。

熱引いて約２週間経過。
ただいま、指の関節周りが脱皮中。
医者によると関節に炎症おこしてたかららしいけど、見えるところだし、ちょっとキモいしざらざらする。
早く脱皮完了しないかな

仕事復帰して、久しぶりに歩くと膝がつらい。
地下鉄とJRの乗り継ぎだけなのに、エスカレーターは歩けないし、歩く速度はがた落ちだし。
三連休で本当に良かったよ。初日は疲れでほとんど寝て過ごした。
しばらく寝たきりで筋力が落ちたためか、プレドニン飲んでるためか、病気のためか、はたまた全部か
元に戻るかなあ

便りがないのは善き証拠ですよねーよねー

プレドニン
40�rｽﾀｰﾄ
↓
0�rにしたところで再発
↓
15�rで再ｽﾀｰﾄ
↓
5�rでまた再発
↓
20で再ｽﾀｰﾄ←今ココ

病気で就活も上手くいかない
長男で親からのプレッシャーも酷い
もうダメかも分からんね

２年ぶり位にこのスレに来たよ!!

5年前の4月に発症で 着々とステロイド絶ちも進み 約一年半ステロイドなしで過ごして来ましたが、再燃しちゃいました!!

今はステ80�r (前回の時は40�rスタート)を開始した所です。今回は始めにきっちり叩く方針だそうで…(´・ω・`)

長い入院になりそうです…

>>123
もうすぐ８か月ぶりに仕事復帰します。
不安でたまらないけど、お互いぼちぼち頑張りましょう！

現在、成人スティル病を疑われている者です。

数院転々としましたが、その度に異なる病名が付きます。

過去に医師より告げられた病名は、
関節リウマチの疑い
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
血清陰性関節炎
成人スティル病
です。

主な症状は、全身の関節炎、原因不明の突発性高熱（40度前後）、倦怠感等です。

現在は、レミケードを点滴し関節炎と高熱は大分治まっているのですが、ALT300,
AST120等、いくつかの肝機能数値が基準値超となっています。

その中でフェチリンが900だったのですが、この程度の数値ではスティル病の判断において注視されないのでしょうか。

よろしければ、スティル病と診断された方のフェリチンの数値をお聞かせ頂ければ幸いです。

>>128
入院前に検査した時は4000くらい。
その後2週間くらいで、149000を超えました。
最初は検査ミスかと思いましたｗ

皮膚には何も症状はないんですか？

ありがとうございます。

桁が違う高値なのですね。

皮膚は、サメ肌のようなザラザラした感じがあるのですが、
スティル病で画像検索すると出てくるような、ピンク色の蕁麻疹のようなものはありません。

私ほど高値じゃなくても、900って十分に高いと思いますよ。
病名がハッキリしないと、不安ですよね…。
どうぞお大事にされてください！

>>131
ありがとうございます！
レミケードの効果で関節炎と発熱は治まっているのですが、倦怠感と疲労感に悩まされています。

又何か、進展がありましたら書き込ませて頂きます<(_ _)>。

この病気になってもうすぐ四年になるなぁ。
前回のサッカーW杯は体調悪くてほとんど
見た記憶がない。
今ではプレも一切飲んでないし、全く
症状もないけどもう再発ないかな？
もうあんな辛い思いはしたくないし、
今度は仕事に穴を開けられない。

再燃の確率ってどれくらいなんでしょうね。
仕事の事考えると、ほんとに気になりますよね…。

主治医は３分の１ずつだって言ってたな。
完治する、再発、更に悪化って。
もうみんなに迷惑かけないようにしたい。
インフル流行ってた時に39度の急な発熱だったから、自分も？と思ったら違うっていうｗ
忙しい時に不在になってエライ迷惑かけた。
今はプレドニンのお陰でテンション高いから頑張れてるかな？
減薬後２週間は貧血っぽいダルさが出てて無理出来ない事わかったし、土日爆睡必須だけど

18歳スティル病患者です。
発症は一年前で、
今はアクテムラとプレ27.5�rです。
皆さんは関節が腫れたりしますか？
右手首と右足首だけが腫れて
しまいます、、
これって薬が効けば治りますか？

>>136
発症してまだ半年経ってないので参考になるか…だけど。
浮腫だか腫れだか判りづらい日と明らかに関節に違和感があって動き辛い日がある。
私は両手足首ぜんぶ。
不安になって熱測って、36.9越えて無いことに安心する。

>>136
プレ0でリウマトレックス飲んでる状態だけど
後遺症？で常に右手首が少し痛い
酷い時はヒジあたりまで来る

>>137
>>138
ありがとうございます。
やはり関節痛はつきものなんですね。
趣味とかではなく競技としてサッカーをずっとしてきて、また競技として復帰したいと考えているのですがこの関節痛と付き合いながらやるしかないんでしょうかね。
むしろ、復帰は無理だと考えますか？
どんなものか知りたいです、

>>139
138です。
正直、趣味レベルでもやめた方がいいかと
膠原病は体を休めることが重要と聞いたことがあるので
自分もフットサルやってたけどもう年だから諦められた

あまり無理しない方がいいよ
再燃したら寿命が縮むから

ぶつけた覚えはないけど、小さな青あざ？が出来やすくなったような？

なんかログ読んでみたら若い人が多いのか？
60過ぎた親がスティル病診断されてこれから治療方針決めることになったんだ。
とりあえず死ぬようなことはあまりないって聞いて少し安心できた

プレドニン、4mgになってまだ１週間やたら疲れてる。
このところの天気のせいか軽い喘息ぽく息苦しい。

スレタイな病気は最初だけかな？
でも無理すると嫌な感じの微熱や頭痛や謎発疹で警告されます。
そんな日々。
皆さまいかがお過ごしでしょうか。

>>143
いま5mgだけど大体同じ症状
熱でるまえに医者いったほうがいいかなぁ

特定疾患になるのかねー
ネオーラル使ってるから2割負担でもだいぶ助かるんだが

東京都は対象になってた。
他はどうか知らない。
９月からの一年毎更新とわかったので、主治医にきいてみたら、私の場合は重症ではないからとおるかどうか微妙って言ってた。
仕事を休まないと申請に行けないのが面倒で。
申請せずこのままかな？って思う

プレドニン飲みはじめて一年たった
もう薬絶つのは無理なんかな...

また湿疹でてきた
お薬増えますよ〜(´；ω；`)

せっかく5mgまで減ったのに30mgから再スタート.....
しかも今度CTするとか....
鬱になりそう

来週通院日
４ミリになってから、ずっと頭痛がしたり、むくみがひどかったり、咳がでたりで体調悪い
季節の変わり目に引っ張られてるのかな

>>128
私のフェリチンは800〜900でしたね。
その時、疑われた病名は、悪性リンパ腫、急性白血病でした。

発症から5年。
今は、プレ3、リウマトレックスで、ストレスを感じないように生活してる。
身体怠い。
スティル病のせいで、膝の軟骨に傷が入った。
微熱がずっと出てる。

スティルは完全寛解、症状０なんだけど、投薬おわって数年経過しても細かいアレルギー？みないな。
飯大のホムペで「薬剤アレルギーを生じやすい（頻度54％）ともされており〜」ってあるけど、そんなもんなんかなあ？

おめでとう。
問題なければ教えて。
プレドニンの他に何か飲んでた？
0になるまでどれくらいかかった？

私はいまプレドニン4mgと免疫抑制剤のプレディニンを３、骨粗鬆症防止ってことでエディロールを飲んでる。

>153
ステ０まで約６〜７年。再燃の壁を超える為に一時期だけmtx併用。
仕事前なのでまた後日詳細かきます。

こんばんは。初めはパルス、その後、プレ６０ミリから開始、途中、12.5ミリで数回再燃ライン？になり、mtx併用。その時だけいつもの３倍時間をかけて最終的に減量成功。以後、プレ減量時だけ異様に脱力とか不調はあってっも０まで全く再燃の兆しはなかったです。
学生の時に発症したんですが、親が健在で4年近く休養専念。プレ7.5ミリまでだらだらしていました。感謝。5年目で１年かけリハビリ、６年目で事務ですが事務でフルタイム勤務。仕事なれてきた頃に０にしました。
予防薬は骨粗しょう症、ビタミン、胃薬。
休養中は何もしないで休んだり、身体に向き合って自分で対応策を練り出したりできたので、関節痛とか異様な倦怠感はないです。ちょっとは疲れ易いけど。
あと、運良くその当時、大学病院に名医の中医がいらっしゃって副作用系はそっちでお世話になってました。
今はスティル以外で違う科にお世話になっています。その科にかかるときにアレルギー反応とかが問題になってる感じかな？
入院当時、先輩患者には慣れるとかコツつかむのには５年かかると助言頂きましたが、確かに。
私はドクターから軽症ではないけど重症でもない、中程度、プレは一生続くと言われてましたが、０になれましたし、スティル友達でも同様の人いましたよ。
人それぞれ程度は違うので比較せずあせらず付き合っていければ（自分の身体、主治医との関係、周りのサポート）
お大事に

ありがとう。
６年ならなんとか頑張れそう。
0になった人がいるって励みになるよ。

うーん。私も私以外にもいるし。コツは人と治療進度を比較しないことかな。医学の知識は無いから分からんけど、スティル単体だと他の膠原病よりステ０は可能性大かも。
その為には慎重に、焦りは禁物。希望はあると思う。長期戦なのでゆるーく適当に。６年はあくまで私個人の事例です。今は（スティルに限れば）本当に自覚ないし、
病気になる前より健康を気遣う生活をしたせいか、周りには以前よりキレイになったと言われます（ステ多いときとはは体重１０キロふえたしニキビだらけでしたが、徐徐に戻りました。）
人間、どのタイミングで病気になるか分からないし、私は２０代でスティルになったけど色々勉強できたし悪いことだけでは無いなと思います。
まあ今でも病名申告で交際してる人に振られるとか色々あるけど、普通に元気そうに見えるーって言われるのを良い方にとらえてます。そんな人もいるってことで励みになれば幸いです。

頭痛と手首足首がダルくてつらい。
寒くなってきたからかな。
これは病気と関係あるのかないのか微妙。
でも、かかったのは春で冬を迎えるのは初めて。
なんで悪化したのかちょっと心配。
月末が通院日なので状態言ってきいてみる。

免疫抑制してたら今迄とは感覚が違うのはあるよ。
医者はそういう細かいのは対応してくれないから自分でどうにか出来るようにしてます。
冷やさない食生活、衣類、休養とか。

暖かくしてるんだけど…
関節に違和感（痛いほどではない）が出てきた。
指関節と両手首と肩です。
この病気のせいか別なのかわからない。
只今プレドニン３mgとプレディニン飲んでる。
次回診察日に相談するわ

書き込みがないのは元気な証拠

平成27年1月から実施される新たな難病医療費助成制度の中に成人スチル病の文字が...!
これで都民以外も医療費負担が少なくなるぞ！

これね
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/shinki270101.html

ほうほう

一応申請してみるけど日常生活出来てるなら無理っぽいんだよなー

新年おめでとう。新しい年を家で迎えられたことに感謝。
やっと60mgからきてプレ8mgです！

新年明けましておめでとうございます。
発症した２月がまた来るのが何だか怖いのは何故だろう。
まあでも今回は通院中だから大丈夫だよねって思ってます。
今年中に３mgから０になりますように。

インフルエンザにかかってしまった...

お大事に。

>>160
あけおめことよろ。
そういう関節が痛むってのはまだ病気の勢いが抑えられてない時期かな？と患者意見です。
鎮火するまでは慎重に薬飲んどいた方が、うちの病院は慎重派だったな。お大事に。
私は仕事の加減で異常な肩の痛み（コリ）に悩まされてますが、スティル関係ないって塩対応です。

>>170
ども。
先月の通院の時に２mgに馴らすよう言われたので、年末から正月迄２mgに減らしてみたら、動けない寝込んだｗ
今日の採血結果は問題なかったので、医師は２mgにしたかったみたいだけど、ちょっと無理って伝えた。
結局３mg継続で次は３月と時間かけることになった。
たった一粒の違いに振り回されてるよ

>>171
減量時、いつもはそんなこと無いのに、ある時、２週間動けなくなった時あります。
座位保てないから重力に引っ張られて寝込んでるみたいな。
１ミリってったて、人間の１日の自然分泌量が全部で５ミリ？だしシンドイですよ。

>>162
申請しようとしたけど医療助成は無理みたいだった
ネオーラルで抑えてるだけなのに・・・

助成費出なくても特定疾患認定貰えるなら携帯の障害者割引適用されるから
申請面倒じゃなけりゃしたほうがいいな

医療費高いんだから割引の融通きくなら使ったほうがいいよ