網膜色素変性症情報交換スレ Part6

1 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 19:47:20.86 ID:65EVjmEV0

同じ悩みを持つ者どうし、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。

【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/

【関連サイト】
　　日本網膜色素変性症協会（JRPS）　ttp://www.jrps.org/

2 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 19:56:13.20 ID:65EVjmEV0

書き込みは前スレを消化してから

3 ：病弱名無しさん：2011/09/03(土) 20:01:18.98 ID:Kf2cRXGq0

あいさつだけ

>>1乙

4 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 10:10:51.37 ID:caRd+W1H0

明るい未来を夢見て
>>1乙

5 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 10:26:35.84 ID:ejqYd5U50

明るすぎても、見えないよね。

6 ：977：2011/09/04(日) 13:09:48.62 ID:UhIaQvzHO

前スレの977だけど、思わぬ反響に驚いた。
でも、書いている内容には嘘偽りはない。

中3の時、あるトラブルで眼を怪我して眼科で検査した時、RPを宣告された。

失明云々は怪我のせいだと思っていたけど、ぼんやり【ああ、俺はやがて失明するんだ】と思った。

だったら眼が見えてる内に独立して出来そうなことを探してやろうと、とにかく懸命に勉強した。

高校、大学とほぼ希望通りの学校に進学して、やりたい仕事を見つけた。

眼は相変わらず、全く普通に見えていて、時々RPのことは忘れそうになったが、自分に課せられた十字架はいつも頭にあった。

就職しても、ガムシャラに働き、同期の中ではいつも成績はトップだった。

金を貯めて二十代後半で独立。ほぼ同時に同じ職場の女性と結婚。

30になるかならないで、夜盲症の症状が出て、眼科に行ったら、再度RPと診断された。

7 ：977：2011/09/04(日) 13:12:49.21 ID:UhIaQvzHO

つづき

それからまた猛烈に働いた。眼は少しずつ悪化したけど、日常生活には殆ど支障はなかった。

業績は年々伸びて、気が付いたら、スタッフが増えていた。

俺は何から何まで自分でやろうと思わない。出来るだけ仕事はスタッフに振ることにした。

今でも日常生活に多少支障はあるものの、なんとか眼は見えている。

会社のトップの仕事は決断業だ。小難しい仕事はスタッフやブレーンに任せておけば良い。

これから先、例え全盲になってもスタッフを路頭に迷わせることはないと思う。
社内には家内も居るし、ナンバー２、ナンバー3は育てたつもりだ。

今後、何が起きるか分からないし、会社が存続していくのかも保証はない。

眼は悪くなることはあっても、良くはならないだろう。

それでも俺は前だけ見て進む。RPのことなど嘆いている暇はない。

8 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 14:35:36.42 ID:3IqmKnB80

その話、もういいから。
前スレで終わってます。

9 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 15:47:51.14 ID:bU9I2eh30

俺もあなたのように計画性があったなら
こんなに孤独で低所得な生活は避けれたはず
うらやま

できれば会社の内部留保をつかって多角経営してみたら
目の見えない人向けのサービスを起業してよ
たとえば24ｈネットを利用した文書読み上げサービスとか商売になると思うけどどうかな？

10 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 17:02:37.75 ID:lHjlRf0i0

>>6-7
「まだまだ暑い」まで読んだ。
続きはチラシの裏かブログでどうぞ。

11 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 17:11:53.07 ID:ejqYd5U50

いいじゃないか。

若い子らの希望にかもだよ。

12 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 17:25:58.56 ID:dlNcWn1/0

早く病気がわかると、積極的に人生設計が出来る人と、自暴自棄になる人がいるけど
>>6さんは前者の典型だね
比較的、進行が遅く、軽度の症状というのも幸運だけど
何と言っても、努力の結果だと思う
きっと失明していたとしても、それなりに成功していたんだろうな

＞眼は悪くなることはあっても、良くはならないだろう
これ、事実だし、大事なことだと思う
はっきり言って、治らないよね
少なくとも、ここに書いている人達が生きている間には

治療法が出来ないかなぁとか、進行が止まらないかなぁとか言ってる人は
もっと現実を見たほうがいい

13 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 17:49:15.25 ID:bU9I2eh30

>>12
そうだな
貧乏人が宝くじをかって3億円あたることばかり考えるのと一緒だな

14 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 18:26:05.95 ID:f4pxLJZf0

>>12
> 治療法が出来ないかなぁとか、進行が止まらないかなぁとか言ってる人は
> もっと現実を見たほうがいい

成功者が自慢話を書こうが、それを賛美しようが自由だけどさ。
アナタに上から目線で言われる筋合いは無い。

15 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 19:41:02.70 ID:dlNcWn1/0

どんなに祈っても願っても
治らないものは治らないんだよ

この目でどうやって生きて行くかを考えなきゃ

16 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 19:45:24.81 ID:HisQqzfn0

幼稚な作り話・・・・（笑）　　獲得おっさん乙orz

17 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 19:46:35.53 ID:bU9I2eh30

>>15
そうだな死なない限り
なんか生きていかなきゃだな

18 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 20:06:02.47 ID:8zg1oAsE0

年収5千万の会長さんが昼過ぎに携帯から必死に書き込みなんて
有り得ないだろお前ら釣られ過ぎ
ダボハゼかよ何でも食いつけば良いってもんじゃないだろ

19 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 20:47:41.57 ID:EGFRg2cb0

前スレ

988 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/09/03(土) 21:58:06.21 ID:Pemi6j2/0 [1/2]
＞自分の目が何時どうなるのか分からないのに、無責任に人を雇用するとか思えない。

これって、目が見えなくなったら何も出来ないという発想だよね
そこから抜けないと、この先つらいよ

995 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/09/03(土) 22:28:09.69 ID:Pemi6j2/0 [2/2]
自分の中の差別意識に気づかないと、いつまでもネガティブループの中だぞ

　　　　　↑
こいつが一番馬鹿

20 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 20:59:08.93 ID:bU9I2eh30

人を馬鹿呼ばわりするな馬鹿！

21 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 21:32:23.29 ID:ejqYd5U50

>>14
俺も同意。
悲観論者はカス。
みんなわかてても希望書けば良いと思う。

22 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 22:02:15.60 ID:83lIwAHd0

　【否認】…受け入れられず、セカンドオピニオンを求めたりする
　　↓
　【怒り】…「なぜ自分が？」と怒りをぶつける
　　↓
　【闘争】…知識を得ようとしたり、対処法を試したりする
　　↓
　【抑鬱】…効果が見られず、落ち込む
　　↓
　【理解】…状況を冷静に理解しようとする
　　↓
　【希望】…自分なりの生き方が分かり、価値観を再構築していく

悲観的な考えも、それは変化の一過程に過ぎない。
より高いレベルにいる人が、低いレベルの人に助言していけばいいと思う。

23 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 22:17:36.99 ID:ejqYd5U50

>>22
慢心はいいと思うが、お前の頭のなかに相対法はないのか？

24 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 22:24:02.67 ID:bU9I2eh30

>>22
そのルートにはすべて別矢印の「自殺」ってのがあるってことも事実
みんながみんな希望にたどり着けるものではない
それが悲しい現実

25 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 23:04:14.92 ID:VkgrgN3h0

>>15
んな事はアンタにわざわざ言われなくても、医者に診断された時点で、
殆どの皆さんは分かっているし理解しているんだよ。
分かった上で、治らねぁなぁとか、時々不安になる気持ちとか、
普段、人に言えない事や愚痴をこぼしに来るんだよ。

26 ：病弱名無しさん：2011/09/04(日) 23:26:40.85 ID:bU9I2eh30

>>25
同意

27 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 08:17:02.32 ID:PQgHlpiC0

>>25
だよな

28 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 20:34:22.96 ID:0YIfEALi0

目が見えているうちは綺麗ごとはいくらでも言えるだろう。
完全に失明、もしくはそれに近い状態となったとき、
果たして正常な精神でいられるだろうか？
今と同じように前向きでいられるだろうか？
自分の知らない悪魔のような自分が現れるのではないか？
そんなことを時々考えてしまう。
だから失明した人（それに近い人）の意見はどんどん聞きたい。

29 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 20:37:58.85 ID:2ILUmtn+0

落ち込んでアタリマエ。
だからと言って今から落ち込んでも仕方ない。

30 ：病弱名無しさん：2011/09/05(月) 20:42:51.66 ID://beVTF10

このスレの住人に失明の人はいないと思う
大学受験スレで大学に合格したらもうそのスレにはこないのと同じだと思う
失明した人にとってこのスレは有益じゃないとおもう

本当はそんな先輩の考えや経験を伝えてほしいんだけどね

31 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 02:37:47.51 ID:WI+wFNOq0

ストレスなのかな？　
禿げてきたからフィンペシア飲みはじめたｗ

32 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:08:27.31 ID:kHT0bUh4O

視野がいつもピカピカしてるー。
このまま視力や視野失ったら生きてく気力ないや

33 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:16:41.59 ID:IV9HweVi0

dai673???

34 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:30:37.13 ID:2L/+sYmr0

>>32
オレも。
死ぬまで暗闇や殆ど見えない中で暮らさないといけないと思うとゾーッとする。
考える時間がある病気だから、余計に考えてしまうな。
寝られない時もある。

また、前向きにどうのこーの書き込む奴が出てくるんだろな。
どっかで開き直らないといけないんだろうけどさ。

35 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:41:29.01 ID:Nc27JHve0

>>34
私もいっしょ
すべての本やおもいでのアルバムがまったくの紙きれに
なってしまうのがこわい

でもそんな暗闇のなかでも生きている人いるんだよな
中途失明のひとにどうのりこえたかききたい
死の恐怖からどうやってぬけだしたかききたい

36 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 18:59:16.17 ID:vCkfnOAF0

オレ、今度生まれ変わったら、警察官とかレスキュー隊とか、人の為になる仕事に就くんだー

37 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 19:07:07.87 ID:IW7UUQTM0

>>36
失明フラグ？

38 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 19:39:14.83 ID:IV9HweVi0

dai673???

39 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 20:29:50.63 ID:Nc27JHve0

>>36
おいおい死なないで
生まれ変われるかはわからないよ

40 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 20:56:12.20 ID:ofqNrScZO

甘えてんじゃねーよ！

41 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 21:18:19.42 ID:bEqXkH330

テレビが見難いなぁ。
恐怖映像なんか全然怖くない。
だって見えないんだものｗ

42 ：36：2011/09/06(火) 21:27:25.04 ID:vCkfnOAF0

>>37
>>39
>>40

いや、勘違いしないでw
なりたかった職業を書いただけですので。

来世と言うものがあり、健常者として生まれ変われたなら、そう言う職に就きたいって言う話。

近い将来、周りの人にお世話にならないと生活出来なくなるでしょう。
来世は逆の立場になって人の助けになる仕事をしたいなって思っただけ。

43 ：病弱名無しさん：2011/09/06(火) 21:40:59.02 ID:Nc27JHve0

そうだね将来は
自販機でコーラかうのも
人の力かりないといけないからね

44 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 00:21:42.78 ID:xIzzGUo50

全盲の、出来れば中途失明の友達が出来ると、気持ちが変わるよ
見えなくなったからって何も出来なくなるわけじゃない、というのがわかる

45 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 02:38:19.07 ID:JMmJw7wD0

>>42
シャーリー・マックレーンの『アウト・オン・ア・リム』か。
あなたと私も生まれる前に出会っていたのかもしれないね。

46 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 08:45:52.42 ID:KVDcEUlj0

ある意味、宗教にのめり込めるって羨ましいと思うときがある。
それで救われるならそんないい事はないんじゃないかと。
「信じる者は救われる」って意味がものすごく良く理解出来るわw

47 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 09:38:10.33 ID:WhjnG0fg0

>>46
のめり込む必要はないですよ。
読み物として、やさしい宗教の本から読み始めてみては？
私たちは、ハンディキャップを負っている分、他人に対して
優しくなれるはずなんです。
そんなようなことが、書いてあったりするだけです。

48 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 13:31:08.02 ID:SfEBGNz30

他人に対して優しくなれる前に、優しくしてもらいたいわｗ

49 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 18:11:04.10 ID:9aG7C4zz0

dai673???

50 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 19:15:32.91 ID:lCJ53O//0

宗教でも多額のお金を要求したり
必ず病気が治る
治らないのは信心がたりないからだっていう宗教はやめとけ

51 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 19:21:58.97 ID:DUO50hk30

障害年金の視野障害の要件について教えて下さい。

・両眼の視野が5度以内のものをいう。
・「ゴールドマン視野計を用いる場合、中心視野の測定にはⅠ／2の視標を用い、周辺視野の測定にはⅠ／4の視標を用いる。」

とありますが、Ⅰ／2の視標で5度以内となっていれば該当するのでしょうか？
それともⅠ／4の視標で5度以内でなければダメなのでしょうか。

52 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 19:23:56.31 ID:FgvF1Qnn0

>>51
自分で答え書いてるやん

53 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 19:24:21.02 ID:9aG7C4zz0

dai673???

54 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 20:00:26.43 ID:lCJ53O//0

>>51
うーーんよくわかりません
大きな光と小さな光の２種類あるけど
それがI/2とI/4の違いかな？

55 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 20:10:56.01 ID:3/UEZBzn0

大きいやつはV／4
小さくて暗いのがI／2
小さくて明るいのがI／4

求心性視野狭窄でI／2視野5度以内かつ欠損率95％以上で2級だ
ドーナツ状、つまり周辺にI／4が見えるところがある場合多分×

56 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 20:14:13.99 ID:3/UEZBzn0

あ、書き忘れ
厚生3級ならドーナツ状でもいける

57 ：病弱名無しさん：2011/09/07(水) 20:36:55.66 ID:lCJ53O//0

厚生年金2級もらいはじめたときは
えっこんな私の目でも年金もらえるの？っておもっていたけど
あれから数年
すっかり私も外では白杖、部屋では拡大読書器
もらえるなら早めにもらったほうがいいよ

58 ：45：2011/09/08(木) 02:08:40.48 ID:bDtB/9iO0

宗教の奴にわざわざ話を合わせてあげたのに、まさかのスルーとはどういうこっちゃｗ

59 ：病弱名無しさん：2011/09/08(木) 20:14:46.32 ID:ogZgKeZEO

治療薬のオキュセバっていつなったら使えるようになるんだろう。
効果あるなら早く使いたいよ

60 ：病弱名無しさん：2011/09/08(木) 20:47:46.57 ID:GI8vZ+Es0

治療薬じゃないし

本当は緑内障以外の人に使っちゃいけないんだけど
レスキュラをこっそり処方してくれる医者もいる

61 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 02:08:40.62 ID:dAVXh4Zs0

いや、今の時代こっそりって無理ｗ

62 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 05:05:23.10 ID:QDNlzbke0

こっそり処方箋を受け取って、堂々と薬局で貰うｗｗｗ

63 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 13:55:33.72 ID:MuHZPNN90

よく考えたらエロ動画も見れなくなるんだな。
耐えれるかな…
まぁ今でも見辛いけどw

64 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 19:44:10.55 ID:N5nvvyVL0

自分の顔もみれなくなるね
治療法が確立されて年老いて目がみえるようになって
自分の顔をみたらびっくりするだろうな

65 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 21:20:28.38 ID:lO3Zf0F3O

好きな人の顔見れなくなると思うと辛いな。
サングラスかけて白い杖ついてても会ってくれるかな。
治療法がないのに遺伝する可能性があるとか最悪だ。

66 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 21:23:17.62 ID:N5nvvyVL0

>>65
わたしたちは恋はしちゃいけないんだよ
つらくなるだけだから（涙

67 ：メアカ男 ◆YAChL6C6So ：2011/09/09(金) 21:32:06.47 ID:QDNlzbke0

>>66
そんな事は無い。
俺には子が二人いる。長男には遺伝したが次男は大丈夫だった。
長男も大手に就職したしまず安心。

68 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 21:42:50.22 ID:N5nvvyVL0

うらやましいな
でも結婚した後にＲＰってわかったんでしょ
わたしは恋に臆病になっちゃうよ

69 ：メアカ男 ◆YAChL6C6So ：2011/09/09(金) 22:13:51.56 ID:QDNlzbke0

子供の頃からわかってるよ。
母もそうだし、それを見てきたから頑張れば大丈夫だってわかってたもの。

70 ：病弱名無しさん：2011/09/09(金) 22:56:02.60 ID:N5nvvyVL0

そうか身近な人にＲＰがいるってのも
自分の将来を考えるうえで有益なんだね
遺伝だとおそらく進行具合もにてるだろうしね

聞きたいのは孫の顔がみられないのと嫁の顔がみられないのとどっちがいやですか？

71 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 02:58:58.49 ID:DBebznON0

おい、まるでみんなが最終的に失明するかのような言い方はやめれ

72 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 03:26:28.39 ID:8dC/pBhdO

診断されてから急に進行が進んだ気がするのは、やっぱり気持ちからくるのだろうか。
もう歩くのがきついし、
光視症もひどいです。
進行はゆっくりっていうけど、生き地獄だ。
なんで健康な目に生まれてこなかったんだろう

73 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 05:43:13.70 ID:6xD5uUXQ0

気のせい

74 ：病弱名無しさん：2011/09/10(土) 22:50:58.25 ID:eQZv7d8/0

わたしも子供ほしいけど、遺伝を考えたら苦しい。
このスレには家庭持ってる人結構いるみたいだけど･･･ふう

75 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 03:05:08.56 ID:biymYXms0

>>72
私は光視症だけではなく飛蚊症もひどくて大変です。
おまけに緊張型頭痛、そしてそれからの視野狭窄もプラスされて…
精神的にマイナスの時は全ての症状が悪くなります。

76 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 04:07:44.73 ID:Ivx2w29J0

それを【気のせい】と言う。

77 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 09:54:19.60 ID:0TXTzX7M0

視野検査の小さな光と光視症の光の区別がつかないのは自分だけ？

78 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 14:21:07.99 ID:LDq2RBLj0

>>77
私も区別つかないねー
大きい光でも区別つかないときがあるｗ

79 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 20:54:43.73 ID:yzI88kU60

なんでそんなに辛い状況で生き続けてるの？
生きてて楽しい？

80 ：病弱名無しさん：2011/09/11(日) 21:10:36.22 ID:Ivx2w29J0

楽しいよ。
目が見えてても楽しめない奴もいるみたいだが。

俺には、4感を含めた8識が残ってる。

君が第7識を欠損してる事に同情する。

81 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 02:02:19.36 ID:AFtq3M0U0

俺は
> 生きてて楽しい？
楽しい訳ねーだろｗ
死ぬ勇気もないから余計に

82 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 02:04:16.60 ID:zxddA3Xa0

生きてて楽しい？とか聞いちゃう奴ってどんな育ち方したんだ？
頭腐ってるのかな？ｗ

83 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 17:10:56.30 ID:5tYPnlUp0

生きてて楽しいかどうかなんて、自分の価値観次第でしょ。
健常者だって自殺するんだからさ。

開き直る事が出来れば、結構楽しめるんじゃないか？
と思える時がある。
まだその境地は成れていないけどね。

84 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 17:13:49.46 ID:4SiZmTQcO

これから視力落ちて視野なくなって、杖なしじゃ出歩けないようになるなら死にたくなるよ。
もうやりたい仕事もできないし。
ある程度進行したらその時は死のうかなって考えてる。
好きな人の事考えたら辛いけど、いずれみんな死ぬんだし。

85 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 18:18:42.78 ID:/7R4gIaW0

白杖そんなに嫌か？

86 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 19:27:15.11 ID:ggtyJK/+0

通報しておきました・・・・（笑）

87 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 20:06:22.31 ID:FKZamrRH0

>>84
死ぬのなら人の役にたって死にたいね
河で流される小さな子供を救出して死ぬなら本望だね

88 ：病弱名無しさん：2011/09/12(月) 22:50:47.80 ID:LnDJdLXT0

聴覚（音楽）
味覚（食事、グルメ）
鼻覚（花、香水、食事）
触覚（女性）

目が見えなくても楽しい事はたくさんありそうだ

89 ：プリティ：2011/09/13(火) 22:21:57.63 ID:xoEImz6D0

中国でRPを治療して治った～
と5月からブログで発信してるやつがいるが、
どう思う？
どう考えても業者と組んでいる詐欺だと思うが‥

90 ：病弱名無しさん：2011/09/13(火) 22:30:24.75 ID:ZdPBEdLw0

>>89
それ有名な詐欺。

>>88で仕損じたな。
鼻覚でなく嗅覚だったｗ

91 ：プリティ：2011/09/13(火) 23:02:44.00 ID:xoEImz6D0

RP手術の詐欺グループ。つかまらんのが腹がたつなぁ

92 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 01:57:06.12 ID:nwiMdMUU0

こう言うのは、騙された人達が訴訟を起こさないと野放し状態なんじゃないの？

若しくは手術前に同意書を書かされて泣き寝入りとか。
でもそう言う同意書って、他の手術でも書くからなぁ。

93 ：プリティ：2011/09/14(水) 08:51:05.68 ID:trKtJmDQ0

騙された人もそれを認めると自分の恥をさらすわけで、
やはり泣き寝入りになってしまうのかな？
同意書はかかされるだろうね。あいてもバカじゃないので
なにかあった時の為の同意書は書かせているはず。
ちなみにこれがうさんくさいブログ

http://blog.livedoor.jp/risuishi/archives/2011-09.html

気分が悪い

94 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 13:55:18.82 ID:wTQ48/AN0

ほんと気分が悪い。
だいたい具体的などこをどう手術したのかも書かないで・・・腹立つ。
こんなのに騙されるなよ、ほんと。

95 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 15:26:44.69 ID:QCddWBdg0

まぁアレだ

シナチョンを信じる奴は馬鹿

96 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 15:31:55.54 ID:mHXoS40DO

ほんとにこれ信じて手術受けに行った人いるの？
金だけ取られておしまいだな。

97 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 16:31:22.55 ID:2cco40t60

いや、ちゃんと観光は出来るｗ

98 ：プリティ：2011/09/14(水) 16:50:38.72 ID:trKtJmDQ0

あの手術ブログ、ブログに対してコメントができるらしいが、
感動したとコメントをしてるやつがいる‥
ありゃ、サクラだな‥

あんなブログ、詐欺ほう助にならんのか？

99 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 18:17:39.64 ID:kov4oUb10

獲得おっさん自演乙ｗ

100 ：病弱名無しさん：2011/09/14(水) 18:40:45.08 ID:jjG8Z3RJ0

>>95
ネトウヨ乙

101 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 01:47:06.75 ID:Qf2EEzoU0

>>99
ニート乙

102 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 18:40:31.49 ID:sAgDcG2n0

こんなスレにもチョンが居るのかよｗ

ネトウヨとか使う奴は100％チョンだからな

103 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 21:19:59.14 ID:uWSH6lAu0

なんで、こういう事書くの？
http://blog.livedoor.jp/risuishi/archives/2011-09.html

104 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 21:21:44.84 ID:uWSH6lAu0

まだ、書いてる
http://blog.livedoor.jp/risuishi/archives/2011-09.html

105 ：プリティ：2011/09/15(木) 21:23:14.92 ID:uWSH6lAu0

また、更新してます
http://blog.livedoor.jp/risuishi/archives/2011-09.html

106 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 21:34:45.72 ID:sAgDcG2n0

こんなんで治るわけねーじゃんｗ

人の弱みに付け込んで金を取るとかホント屑だな

107 ：病弱名無し：2011/09/15(木) 22:11:22.09 ID:uWSH6lAu0

もし、本人が本当に手術したとしても、悪くなるまで騙された事に気づかんわｗ
　

108 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 05:03:29.80 ID:NZ1ILG7O0

本当に信じてるんなら10年後に愕然とするよな。

109 ：病弱名無し：2011/09/16(金) 05:46:03.22 ID:twPRrq1l0

う～ん‥
10年もしなくても、1年か2年後に愕然とすると思う。
RPが治らないのと悪事に片棒かついでた行為に‥

その時に自分の周りに人が居るかどうかだね。

110 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 09:20:53.76 ID:GjQcDoXK0

網膜をどう手術するって言ってんのこれ

111 ：病弱名無し：2011/09/16(金) 09:34:42.85 ID:twPRrq1l0

網膜を手術するんじゃなくて、
白目を切開してその中の太い血管を繋ぎ合わせて血流を良くするってさ。
網膜に異常があるので、そんな手術をしても意味がないんじゃない？
網膜自体は悪くなるんだからさぁ。

112 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 11:36:23.51 ID:RvVI6jYj0

違う話題？ですまないのだけど、レスキュラ実際に使ってる人っている？感想ききたいな･･･

113 ：病弱名無し：2011/09/16(金) 13:15:25.98 ID:twPRrq1l0

レスキュラ使ってるよ
特に症状が改善したとかはないが、目の神経保護作用があるらしいので
使ってる

目に悪くはなさそう。

一応、進行を遅らせるんじゃないかと言われてるが
まだ、不明らしい。

114 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 18:57:31.44 ID:RvVI6jYj0

>>113
そっかぁ。情報ありがとう！
今の病院なんも処方してくれん･･･緑内障ないけど相談してみようかしら。

115 ：病弱名無し：2011/09/16(金) 21:49:36.63 ID:twPRrq1l0

眼科ではレスキュラは緑内障のお薬。
でも、ＲＰで進行を遅らせれるかもと報告があったので、
ＲＰでも処方してくれます。
ちなみに今、臨床中のオキュセバという目薬は
レスキュラの濃度を高めたものらしいです。

116 ：前スレ512：2011/09/16(金) 22:49:04.60 ID:UdQFBqZi0

JRPS愛知支部の会報に、６月の講演の要旨が載っていて、オキュセバに関しても
言及していたので、抜粋して書きます。

（前略）電気で刺激すると視神経のもととなる神経節細胞が元気になることは分かっている。
血のめぐりをよくすることは何らかの意味で神経を保護することになる。
オキュセバも点眼することによって血のめぐりが良くなってくるが、電気で刺激しても血流
が増えます。コンタクト型の電極で30分間電気を流すと神経が元気になります。（略）
今年の学会でドイツのグループがRPの患者さんに電気刺激することによって進行がゆっくり
になるという報告をしていた。月に１回の刺激を１年間続けると、それをしなかったグループ
に比べると視野が広がったとして、自宅治療用の機器を開発して展示していた。
１週間、或いは、２週間に１度ずつ30分くらいの電気刺激が出来たら進行を遅らせることが
出来るかもしれない。点眼薬による効果と機序が違うので、これらの方法を複数組み合わせる
ことで進行がゆっくりに出来る時代が来るのではないかと考えている。（後略）

117 ：病弱名無しさん：2011/09/16(金) 23:30:41.46 ID:NZ1ILG7O0

2級障害者なんですが、特別障害者手当てってもらえるの？
介護者なんて家族に多少手助けしてもらう程度なんだけど。

118 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 01:16:18.63 ID:pK2V8iGC0

>>117
それは各地方団体で全然ちがうから
福祉課（障害福祉課）に電話してみたら？

因みに俺は２級で15000円/月もらってる
正式名称”心身障害者福祉手当”だけどこれも地域によって呼び名違うかも

119 ：病弱名無し：2011/09/17(土) 09:54:44.95 ID:BqiapgM40

各地方自治体で対応が全然違うみたい。
心身障害者福祉手当ってのは2級でも出ない場合もあるよ。

地方によっては特定疾患も手当てが出る場合があるらしい。

120 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 10:07:51.96 ID:e4YG2Zn10

前住んでたところでは特定疾患患者福祉手当が保健所から出てたな

121 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 01:11:49.98 ID:y5GRJGl00

テレビをLEDバックライトのモニターの物に買い換えたら
視野狭窄が一気に加速した気がする
まさか目に悪いなんて思いもせずに買い換えてしまったよ(´･ω･`)

122 ：病弱名無し：2011/09/18(日) 06:50:41.63 ID:6gjqNcCe0

LEDは関係ないんじゃないの？

123 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 07:52:56.59 ID:xXPNS0Mk0

LEDはかえって目によさそうだ。

確か、紫外線が出ないんだろ？

124 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 14:56:31.96 ID:Zh1qeAiV0

紫外線は関係ないようですが、
LEDが青色光網膜傷害を引き起こすのが原因で
細胞がやられて視野狭窄が進んでしまうのかもしれません。

125 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 15:39:31.38 ID:F6K+8v4t0

前のテレビは蛍光管だったの？
4:3から16:9に買い換えたからじゃなくて？

126 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 15:52:06.56 ID:NL9/DESO0

テレビだけの話だと
大画面化・ワイド化で、アレ？俺視野狭くなったかもって言う勘違いはあるかもね

ただLED照明に変えて目が疲れやすくなったと言う話は結構聞くしなぁ…

127 ：病弱名無し：2011/09/18(日) 16:42:47.61 ID:6gjqNcCe0

テレビの操作がしにくくなったら、音声ガイドのテレビを買いましょうｗ

128 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 18:38:03.52 ID:IXXaXvyG0

液晶よりプラズマテレビがいいと思うよ。ずーと見ても目が疲れないから次買うときもプラズマにするつもりです。

129 ：病弱名無しさん：2011/09/18(日) 18:41:42.78 ID:CdqzOV100

dai673???

130 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 01:33:28.03 ID:vxfDO1z30

ＮＨＫラジオを聞きましょう

131 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 01:47:01.41 ID:fkz9GluE0

NHKの深夜便よく聞いてるよ
ネット配信のらじる☆らじるも始まったね

132 ：病弱名無し：2011/09/19(月) 03:16:52.36 ID:goM7PFd60

ネットでラジオはＲＡＤＩＫＯが便利ｗ

133 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 07:27:29.75 ID:dEbklV070

>>115
>>116
亀だけど、レスありがとう。
オキュセバのことはここで知ったんだよね。期待しちゃう

134 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 17:11:26.83 ID:8ZRmMutX0

>>133
あまり過度の期待はしない方がいいと思うよ。
ホントに効果が期待出来るのなら、もっと大きなニュースになっていると思うし。

135 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 19:01:29.85 ID:vxfDO1z30

>>131
らじるらじる初めて知った
聞いてみたとってもクリアで大満足
ただローカルニュースが東京のみなのが残念

136 ：病弱名無しさん：2011/09/19(月) 19:35:44.17 ID:43N2Nda50

dai673???

137 ：病弱名無し：2011/09/20(火) 13:39:30.72 ID:sdJe5DXY0

ちょっと古い記事だが、こんなのもある
バイオニックアイ

http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2794078/7038458

138 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 16:43:51.97 ID:J88HhL2AO

10年後はもう視力も視野も今とは比べものにならないくらいなんだろうな。
今も進行してるんだ。
なんでこんな病気になってしまったんだろう

139 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 17:10:39.71 ID:X4SjmOVO0

>>138
検査すればそうなるかも知れないけどね。
進行具合は人によるけど体感的には、あまり変化に気付かないんじゃないかな。

こんな病気になってしまったんだから、この病気に対して利用出来る制度や待遇をフルに活用しようよ。
私は今まで健常者の人と対等に生活して来たけど、そろそろ限界を感じているので、これからはそうするよ。

140 ：病弱名無し：2011/09/20(火) 17:14:35.12 ID:sdJe5DXY0

人によって、進み方も症状がこの病気の特徴。
考えていてもなにもならない事を考えるより
今できる事をしてた方が得。
時間がもったいないよ。

初めは難しいだろうけど、一種の開き直りが必要。

実際にＲＰの人と会って話す事も自分の為になる。

141 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 18:08:35.38 ID:5FHPj8/y0

dai673???

142 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 19:10:18.28 ID:ZdbHhYFv0

>>140
同意。
今やれる事を精一杯やろう。

143 ：病弱名無しさん：2011/09/20(火) 23:24:38.73 ID:CIAXVYuc0

サイエンスZERO　次回放送　
「”目”ができた！歩く分子を見た！～ニッポンが切り開く未来～」
http://www.nhk.or.jp/zero/schedule/index.html

網膜再生もちょろっと映すみたい

144 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 01:08:44.92 ID:+SjJHjoJO

この前のバンキシャで再生医療特集やってたね。
数年後には心臓も作れるようになるとか。
網膜再生も可能性あるさ。

145 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 01:17:44.28 ID:9NMDuxwo0

数十年後にね

146 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 01:51:22.24 ID:WcUzFZWe0

思うんだけどさ。
数十年後に再生医療が確立されて、RPが治る様になったとして。
それはそれで、生活に困る人が出て来るんじゃないかなぁと思うこの頃。
40最～で難病指定から外されて、障害年金が貰えなくなり、障害枠での職も
失ったら、生活出来ない人が出て来ると思う。
再就職は難しいだろうし。

治る喜びに比べれば、そんな事はどうでもいいのかな、と思う時もある。
将来、そう言う立場に立たされる人は、必ず出て来るんだろうな。
まぁ数十年後の日本経済がどうなっているのかなんて分からないけど。

147 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 02:03:18.16 ID:9NMDuxwo0

大丈夫、それまでここのみんなは生きてないから
結婚しない、子ども持たないとか言ってる人もいるし

視覚障害になる病気の中で、RPって恵まれてるほうだと思うよ
難病指定だって、視野での年金だって
JRPSの人達が頑張ったから貰えるんだよ

>>139の言う通り
制度を利用して、見えなくても楽しく生きていこうよ

148 ：病弱名無し：2011/09/21(水) 09:47:34.71 ID:rqeN8G200

医療の最新のニュースが入ってきても、
それに100%よりかかるのではなく、
「確実に研究は進んでいるなぁ」
と元気をもらう程度にととめていた方がよい。

その程度の気持ちの方が現実を前に進めるんじゃない？

研究者はできる事をしてんだから、
自分も今、できる事をして‥。

149 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 18:08:47.50 ID:J/DxT7830

dai673???

150 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 18:23:32.87 ID:9V+YAKTP0

らじるらじるトップページ
ハイコントラスト表示に対応してないのが悲しい・・・
画像ボタンが見えないんだよな・・・

151 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 19:28:21.72 ID:J/DxT7830

dai673???

152 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 21:23:14.11 ID:CayM8Vwn0

7やVistaの人ならねとらじがジェットなんてのもある

153 ：病弱名無しさん：2011/09/21(水) 21:33:04.48 ID:pZV4DpSr0

>>144
素晴らしい
従来の１０年と、この１０年、つぎの１０年では時間の速度も違ってくる

154 ：病弱名無し：2011/09/21(水) 23:09:17.27 ID:rqeN8G200

たぶん、網膜再生手術が行われても最初は精度が悪いはず。

研究者自体も
「今、我々は飛行機でいうと、ライト兄弟みたいなもの、
いきなり、ジェット飛行機を作れるかと言ったら無理。」
って言ってたもの。

それでも、かなり悪くなった人には
少しでも良くなると、ぜんぜん生活の質が違う。

また、少しでも見えている人は
過度な期待をすると
疲れてしまうよ

155 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 00:30:08.24 ID:hh1Y6HVi0

>>154
最初は0.01だって
だから、それ以上見えている人には意味がない
でも研究者にとっては「まったく無かったものが有るようになる」んだから、それこそ大発明
再生医療って、そういうものだよね

156 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 01:56:06.56 ID:L4cQrXd40

>>147
> 視覚障害になる病気の中で、RPって恵まれてるほうだと思うよ
> 難病指定だって、視野での年金だって
PRって恵まれてるかなー？
難病って指定されてても自分は得したことはないけど。
中途半端な視野欠損で手帳は貰えない→正社員になれない→年金はもちろん貰えないってこのスレにいる変なニートも同じく苦しんでるんだと思うよ。

157 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 05:11:05.86 ID:ooHrs89q0

>>155
視野がでたら、かなり楽になる。
裸眼で0.01なら、矯正でどうにか普通の生活ができるだろ。

俺は矯正で0.6あるが、欠損率100％だから歩くのさえ困ってる。

158 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 06:00:47.48 ID:hh1Y6HVi0

白杖使えば視力0.6のほうが暮らしやすいよ
じっとしてりゃ見えるんだから

159 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 06:49:28.02 ID:pB6+NBfg0

>>150
そうなんだけど
目測で左から順に第一・第二・FMって大体わかるよｗ

160 ：病弱名無し：2011/09/22(木) 07:19:57.70 ID:8g/UP6iI0

PRって恵まれてるかなー？
難病って指定されてても自分は得したことはないけど。
中途半端な視野欠損で手帳は貰えない→正社員になれない→年金はもちろん貰えないってこのスレにいる変なニートも同じく苦しんでるんだと思うよ。

なんの病気でもそうだが、障害が中途半端な時期が一番困る。
手当てや福祉制度もあまり使えないからね。

でも、進行してる人からすれば、まだ、それだけ動けるって事。

医療費や税金の優遇があるだけでも、よしとしないと。

161 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 07:33:12.75 ID:pB6+NBfg0

そもそもPRってなんだよｗ

162 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 14:23:10.33 ID:82eW/ZTr0

>>159
音声読み上げソフトだと読み上げないんじゃない

163 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 14:24:18.27 ID:82eW/ZTr0

ＲＰがもし今なおったら
結婚するよ
子供作るよ
幸せな家庭つくるよ

164 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 14:45:11.50 ID:4pH+iaCeO

>>155
確かに0.1は良い視力ではないけど、視力0.03の自分からしたら夢みたいな話だなｗ
今の段階でどうあろうと、物事なんていつどこでどう転ぶかなんてわからない
現状数十年先だとしても、なんやかんやで数年以内に何かしらのかたちで実行されりゃいいな…
まぁ過度な期待はせず、今はやれることやるだけだな

165 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 16:57:37.31 ID:hh1Y6HVi0

0.1じゃなくて、0.01

166 ：病弱名無し：2011/09/22(木) 17:43:23.31 ID:8g/UP6iI0

そうそう。
過度な期待はせず、もし手術が出来るようになっても
今より少しでも改善か進行しなければ
ラッキーくらいに思ってたほうがよい。

手術して0.01しか改善しなくても
視力が出ない人にとっては全然違う事。

生活の質が変わると思うよ。

167 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 18:18:59.22 ID:ycqp7g8y0

dai673???

168 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 18:38:12.51 ID:hh1Y6HVi0

臨床研究の意味をわかってる？
0.01になる（かもしれない）手術も、ほんの数人しか受けられないんだよ
そこでうまく行ったら次の段階、そしてまた次の段階、その繰り返し
その間に、厚労省の認可が何回も
クリアしなければいけないことが山ほどある
一般人が安全にその治療を受けられるようになるのは、何十年も先

生活の質云々を言うなら、今現在の生活の質について考えたほうがいい

169 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 19:27:18.45 ID:ycqp7g8y0

dai673???

170 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 20:33:27.01 ID:taEHO2x20

>>163
治らなくても結婚出来るし、子供もできるし、幸せな家庭もつくれるよ。
子供の件以外は俺自身満たされている。

171 ：病弱名無し：2011/09/22(木) 21:21:23.32 ID:8g/UP6iI0

とりあえず、
手術を待ってるだけの生活は
時間の無駄です。

172 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 23:25:52.57 ID:82eW/ZTr0

アイスのあたりと一緒で期待していない時のほうがあたるもの
ＲＰの治療法もおなじ

173 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 01:04:53.81 ID:VSCluKym0

民放ラジオならradiko(ラジコ)っていうＨＰインターネットラジオが聞けるんだな

174 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 01:37:54.72 ID:OPzU76MV0

radikoは地方によってまだ聞けないところもあるみたいね
まぁ”radiko 地域外”でググると聞く方法出てくるけど

175 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 05:11:10.93 ID:byhUcITY0

昨日、手帳ができた。2級だった。
役所に家内が取りに行って、ついでに国民年金課に障害基礎年金の申請の要領を聞きに行った。
ところが、
「働いてるので障害厚生年金です」っていわれたらしい。
医者の判断次第だが、傷害年金受給資格が2級になれば、両方受給されるんじゃなかったっけ？
違ったっけ？

申請前に蹴られた形。

176 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 05:39:09.36 ID:byhUcITY0

違った。
申請書類を貰う前に蹴られた形。
だな。

177 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 06:02:06.65 ID:imDJryhdO

>>170
で、相手は健常者？ならすごいな

結婚はしたいけど、向こうからしたら障害持ってる人間なんて、それだけでもう対象外だろうし
よっぽど魅力的な人じゃなきゃ無理なんだろうなorz

178 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 08:35:12.66 ID:hoL1qUnq0

>>175
普通に障害厚生年金で申請すれば、国民年金部分も合算されます

179 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 13:02:40.39 ID:3/xfw5RkO

で、いくら位になるの？

180 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 14:21:44.42 ID:LdluQz6d0

あーあ、また夜の時間が長くなる季節がやって来たなぁ…鬱だ。

>>179
人それぞれ納めた期間、収入によって違う。
未納期間が多いと貰えない。

181 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 14:39:23.68 ID:VSCluKym0

>>179
いま手取り30万円なら13万円ぐらい年金もらえるんじゃないかな
ただ障害厚生年金は働くことに著しい支障がにとだめなので
働いていたらもらえないんじゃないの
障害基礎年金はもらえるけどそれは20歳前に初診日がある場合だと思うの

182 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 15:08:32.34 ID:LdluQz6d0

>>181
オイオイw

183 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 18:25:31.25 ID:aG7Y0zGN0

dai673???

184 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 22:06:07.43 ID:byhUcITY0

皆さんありがとうございます。
年金受給2級満額で13万位と考えていいんですね？

2級分とか満額とかもらえれば助かりますが、運がよければと考えときます。

185 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 22:06:19.33 ID:Je1Uafez0

>>177
170だけど

障害が有るが故、人を好きになる事に
躊躇いが有るとすれば残酷な事だと思う。
俺と嫁は縁が有ったんだろうな。魅力なんて俺には無いしw
でも、諦めていたら今も独身だよ。

186 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 22:15:24.23 ID:br+OfrEKO

>>184障害年金って一級と二級しかないと思う

187 ：病弱名無しさん：2011/09/23(金) 22:42:25.59 ID:byhUcITY0

障害厚生年金は3級、準3級もありますよ。

とりあえず、社会保険事務所で申請し相談します。

188 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 02:35:29.83 ID:I2SiCWhR0

>障害手当金を一旦受給してしまうと、その後、障害の程度がどんなに悪化した場合でも、他の新たな傷病を発症していない限り、障害年金を再度請求することは出来なくなります。

これ必ず注意な

189 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 04:51:40.51 ID:uaONdFAv0

悪化した場合は等級の見直しはあるはず

190 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 04:52:30.81 ID:N++VZWLh0

>>181
今、気付いたんだけど、手取り月給30万じゃ年収制限にひっかからないのか？
厚生年金分って年収400万で半額だろ。
つまり、年収400万以上の人は

月額
基礎年金6.5万＋厚生年金3.25万＝9.75万
9.75万前後になるんでは？

191 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 09:54:29.76 ID:Eu/e5d3W0

>>188
初診日から５年以内に治り、一定の障害が残ったときに支給される。
だからこの病気で障害手当金を貰う人は居ないと思うけど。
RP治んないから。むしろ悪化する一途。

192 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 13:15:38.27 ID:XYWVKx2+0

>>190
基礎年金は所得制限あるけど
厚生年金はないんじゃない？

193 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 13:30:04.91 ID:N++VZWLh0

逆でしょ？

194 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 18:41:30.19 ID:V0Zhv7sM0

dai673???

195 ：病弱名無しさん：2011/09/24(土) 19:18:01.99 ID:YWnMVI4MO

どーでもいいよ

196 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 18:31:16.28 ID:yyHLrBr00

年金もらえない俺にとっては
どーでもいいわ

197 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 19:10:12.21 ID:Zm5gCpAV0

自分が貰えないからどうでもいいとかｗ

ったく卑屈な性格してんなぁ

198 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 19:40:02.20 ID:yyHLrBr00

「オーデコ」
額に取り付けるオーデコは、カメラがとらえた映像をコンピュータで画像処理し、輪郭だけを取り出し、電気刺激にして額に表示する。“触らずに、わかる”ことは、視覚障害者にとって、とてつもない出来事なのだ。

199 ：病弱名無しさん：2011/09/26(月) 20:42:18.62 ID:sfgqVOMk0

>>198
あれは高いんだよな、助成金出ないし

200 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 06:18:31.64 ID:euRr0KXj0

この病気
完全失明の確率はそんなに高くないだろう
という楽観論のおれが通りますよ～

201 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 06:43:15.57 ID:JC4VKyQq0

うん、そんなに高くないよ
老眼かな～と思いながら死んでいく人もいるくらいだし
進行するタイプは一気に来るからわかるよ

202 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 06:46:29.90 ID:4ahR8btG0

明るいかどうかわかる程度でも失明は失明だと思う
社会生活は介助がないと無理だと思う

203 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 07:00:04.41 ID:JC4VKyQq0

どうしても介助が必要な部分はお願いして、自分で出来るところは自分でやればいいじゃん
進行が早い人だって、ある日突然というわけではないんだから、準備できるでしょう

204 ：病弱名無し：2011/09/27(火) 07:38:43.41 ID:17S0r7fj0

そうそう。出来なくなってく時期への準備は必要。
まだ、出来る内に準備をしておこう。
悪くなってからの訓練は時間がかかります。

205 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 18:21:20.55 ID:HX7lNMRs0

早朝から糞自演乙（笑）

206 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 18:31:22.35 ID:4ahR8btG0

>>203
そうだね
もうそろそろ家事介助たのもうかな
買い物もウィンドウショッピングというものができなくなった
いつもの場所にあるいつものものを買うだけになってしまった

207 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 20:48:45.76 ID:IK8JxWtuO

目が見えなければ楽しくないや

208 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 20:58:15.27 ID:4ahR8btG0

目が見えなくなったら死のうとおもっていたが
「死んだように生きていく」のもありかなとおもいだした

209 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 21:17:03.70 ID:TbzSd41l0

目が見えなくても
音楽は聴ける。
落語も聞ける。
料理も楽しめる。
花も香る。
SEXもできる。
夢も見れる。

210 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 22:37:06.30 ID:s1G5XC640

目が見えなくなって気付く事もあるんだろうな。
何にせよ、死ぬまで生きるしかない。

親父の介護やってて、薬を飲ませたんだが、喉に詰まらせて咳き込んだ時に、薬を一個吐き出してしまった。
当然私には探せなかった。

親父の定期検診で病院へ行ったら、オムツに淡くて黄色い膿みが出てます。と言われた。
いつから出てたか気付きませんでしたか？と医者に言われた。
オムツを見せて貰ったが、私には判別出来なかった。

介護もロクに出来ない。
情けないよ。
やっぱり障害者が障害者を介護するのはムリがあるなぁ。
でもやるしかないんだよなぁ‥

211 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 23:12:25.22 ID:4ahR8btG0

>>209
でも全部健常者の1割しか楽しめないんだよ

212 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 23:14:01.01 ID:4ahR8btG0

>>210
それがあなたの使命だと思う

213 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 23:14:31.97 ID:JC4VKyQq0

>>210
介護大変だね、お疲れ様。

まずはお父さんの主治医に、自分の目のことをちゃんと説明すること。
人の手を借りられる分は、遠慮しないで、どんどん借りて。

ネットで探すと、視覚障害があるママ達も同じような事で悩んだり工夫したりしてるから
参考になる部分があるかもしれない。
中には自分が視覚障害で親の介護をしている人もいる。

同じ病気だから仲良くなれるとは限らないけれど
似たような環境の人と出会うと、励みになったりヒントを貰えたりするよ。

情けないことなんかない、立派だよ。

214 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 00:00:23.67 ID:pjnzm+Ir0

>>212
使命だとか、そんな大層には考えていないよw

>>213
ありがとう。
時々自分の事とかも考え出して、落ち込む事もしばしばだけど頑張るよ。

215 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 01:17:14.33 ID:yXaMDNPC0

人って、なぜ生きているんだろうな。
なぜ生まれて来るんだろう。
時々、ふと思う事がある。
まぁ考えても答えは出ないんだろうけど。

明石家さんまの座右の銘「生きてるだけで丸儲け」。
目標を持って一生懸命生きている人なら理解出来るのかな。
私にはイマイチ理解出来ない。

216 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 01:58:58.09 ID:s6Erv8+f0

>>205
毎日忙しいのに自演のチェック乙（笑）
あ、ニートだから忙しくなかったんだ（笑）（笑）
早く卑屈な性格治して仕事探せよ（笑）（笑）（笑）

217 ：病弱名無しさん：2011/09/28(水) 22:46:15.77 ID:Tv230So50

>>216
だって俺のできる仕事ないんだもん（シクシク）
車の免許もってるけどもう乗れないし
いい仕事紹介してください（ペコリ）

218 ：病弱名無しさん：2011/09/29(木) 18:13:56.56 ID:vluNkIi60

>>216 >>217　獲得おっさん・・・　哀れすぎる自演orz

219 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 02:13:08.90 ID:9xZuKfay0

>>218 今日も相変わらず自演のチェックですか（笑）
ご苦労様です（笑）（笑）
早く仕事探して下さいね、卑屈なボク（笑）（笑）（笑）
あ、違った。卑屈なオッサン（ｸｽｸｽｗ

220 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 05:27:20.44 ID:A+I5F07E0

例え自演があったとしても、そんなのチェックしてどうしたいのか？
たかだか掲示板上のしかも過疎病弱スレで。

221 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 18:22:27.57 ID:98N0m+gV0

チェックって・・・　馬鹿？

222 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 18:42:21.84 ID:jZ/amDfB0

>>221
ニートのお前よりマシだｗ

223 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 18:58:54.06 ID:1LgxzAVq0

またこの流れか。

224 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 19:24:26.80 ID:98N0m+gV0

ニートって・・・　馬鹿？

225 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 19:25:09.90 ID:kE1dUlFV0

なんか楽しい話題ないのかよー

226 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 21:51:20.79 ID:24wLvo6M0

>>219
だったら仕事紹介してくれよ（怒）
仕事のないことがどんだけつらいか
年金ももらえず親のすねかじりがどんだけ苦しいか
獲得おっさんにはわかんねぇだろうな

227 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 22:45:11.72 ID:kE1dUlFV0

>>226
どのくらい見えないの？手帳は？

228 ：病弱名無しさん：2011/09/30(金) 23:35:19.71 ID:24wLvo6M0

>>227
病院いってないからわかんね
夜自転車のってたら壁にぶつかるわ側溝におちる程度
手帳はとれたとしても抵抗があるしとらねー

229 ：病弱名無し：2011/10/01(土) 00:35:39.67 ID:MW7knqpRO

小さい時からRP発覚しててゆるゆる進行しつつも普通に学生して就職しちゃった。
免許は取ってないけど。
30代から進行のスピード早くなるっていう良からぬ噂を聞いてちょっとびびってるw

治るなんてハナっから期待してないから
上手くこの病気と付き合って行きたくて
時間がある内に今後の事踏まえて色々準備したいんだけど
気ばかり焦ってまだ何もしてない…

準備って何すればいいのかなぁ。
何か申請とか？
あ、でもその人の程度によるのか…
みんなの「準備」をちょっと参考にしたいです

230 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 00:39:47.86 ID:ZVY9npna0

>>229
まず、定期的に病院で検査を受けることは基本。

何に困っているのか、具体的に書きだしてみれば、ここで答えてくれる人がいるよ。

231 ：病弱名無し：2011/10/01(土) 02:45:13.00 ID:MW7knqpRO

>>230
ありがとうございます!
定期検診は年に３回位行ってます。
夜盲と視野狭窄(ドーナツ型)は以前から認識してたんだけど
最近周りが前より見え辛くて親にも「進行した？」って言われるから不安になってしまいました。

免許持ってないから親に送り迎えしてもらってる(ド田舎なので免許必須なのです)のがちょっと辛い→交通の利便性考えたら将来は都市部に越した方がいいのかな、皆さん都市部にお住まいなのかな、という疑問。

引っ越すとして仕事はどうしよう→針灸の資格とか取った方がいいのかな、皆さん仕事何してんのかなという疑問。

後はもっと見え辛くなった時に国から補助的なものは受けられるのか、どういったものがあるのか、これは後々自分でも調べられるからアレなんですが…。
とりあえず色んな方の意見や現状、それを踏まえた上での準備というか対策というか。
聞きたいのです、長々と雑な質問ですがよろしくお願いしますm(_ _)m

232 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 16:54:37.26 ID:c7N5hSYF0

最近、目薬できたらしい
今後でるのかな

どっちか

233 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 17:03:41.06 ID:2znfCcaK0

>>229
・結婚してくれる人を見つけること
・RPでも結婚できるようにお金をためること
ひとりだとこんなにさみしくて不安だとは思わなかった

234 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 17:10:17.05 ID:2znfCcaK0

>>231
・大阪に住んでるよバスと電車の本数の多さにたすかてる
・仕事は障碍者採用枠採用で事務職だよいてもいなくてもいいような存在だよ
・国からの補助はありません、あるとしたら障害年金と障碍者自立支援だけです
年金は月10万円ぐらい、自立支援はヘルパーとかガイドヘルプとか１割負担で利用できるよ

こんなこというとあれだけどあなた女性だからいい人見つけるのがが一番いい将来のためだよ

235 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 17:16:26.94 ID:e1vQ9A/s0

>>233
それは結婚と介護を混同してるな。
そう言う目的で結婚相手を探してたら、多分ムリだと思う。

236 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 17:22:10.92 ID:2znfCcaK0

>>235
結婚の目的はひとそれぞれだろ
結婚は助け合うこと
介護は助けてもらうこと
いうなれば結婚のカテゴリに介護はふくまれてるよ

237 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 18:08:03.88 ID:a3fomBBX0

獲得、自演に必死だな・・・・orz

238 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 18:42:03.22 ID:gDz8gWgd0

粉瘤・ふんりゅう・ｱﾃﾛｰﾏ・ｱﾃﾛｰﾑ・皮嚢腫　22袋

789 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 12:48:52.95 ID:a3fomBBX0
SSクリニック、耳の粉瘤受付けなくなったんだな
患者が色んなとこから来てうざくなったんだろう
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1306838073/789

239 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 23:00:55.35 ID:ZVY9npna0

どこに女だと書いてあったんだろう

240 ：病弱名無しさん：2011/10/01(土) 23:41:51.37 ID:MW7knqpRO

>>234 >>233

お返事ありがとうございますm(_ _)m

やはり交通の便がいいと何かと楽ですね。
仕事は今が事務職なので、上手いこと働き口が見つかると良いんですが。一応数年後の引っ越しを目標にしときます。

ある程度の貯蓄はしてるんですが
結婚か…
恋愛はするけどこと結婚となると、此方が尻込みしてしまいそうです。
どうにか１人で生きていこうと思ってたけど…支えてくれる方が居るのに越したことはないですよね。
こればっかりは自分の意志だけじゃ何ともですがw
そういう場面に直面したら前向きに検討した方がいいのかな。

241 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 19:04:49.97 ID:WM8MjI2G0

キモッ！

242 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 19:56:16.53 ID:LJqbj81Z0

仕事がないとか家でウジウジ考えてないで、面接の200や300受けてこい！
採用されなかったとしても自分に何かが足りないのかぐらい気づくだろ。
どうせ死んだ様な人生送っているのなら、死んだ気になって努力してみろ。
病院行かない、手帳はとらないってただ現実逃避しているだけで駄々をこねてる子供と一緒。

243 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 20:40:15.40 ID:JcHCSgGm0

>>242
うるせーー
明日はじめてハロワにいってみるわ

244 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 21:19:50.09 ID:meld1R+p0

手帳無しに面接に行って、RPですって説明したら、まず採用されんわな。

245 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 21:43:05.55 ID:JcHCSgGm0

>>244
うるせーー
田舎なんで知り合いが役場にいっぱいいるんで手帳なんかとらねーよ

246 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 21:48:34.81 ID:meld1R+p0

好きにしたらいい。
無計画に過ごして、将来困るのはキミだから。

247 ：病弱名無しさん：2011/10/02(日) 22:44:08.95 ID:at3Nx76s0

あぁ確かに小さな町とかで知り合いばかりだと手帳取りづらいわなぁ

248 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 18:32:46.51 ID:nBAF9uJn0

なに？　この幼稚な糞自演・・・
思い込みの激しいおっさん（笑）

散々馬鹿にされても返す言葉が思いつかないから
相手の人生を悲惨だと妄想する・・・・・・　完全に精神的な病気だなorz

249 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 19:46:28.98 ID:Fpg8rxDZ0

私の人生こんなはずじゃなかったのに

250 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 20:01:39.93 ID:c4lKhLWj0

病気の受入れは、人により様々だと思います。
自分のペースで少しだけでも進めばいいと思います。

251 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 20:09:49.51 ID:/1aby2FWO

うん、確かに。

252 ：病弱名無しさん：2011/10/03(月) 22:13:27.16 ID:Fpg8rxDZ0

パソコンの文字が見えにくくなったので音声ソフトを買おうとおもってる
PCトーカーはやすくて、JAWSってやつはものすごく高い
ネットのブログやニュース記事をよんだりiTunesで音楽をきくぐらいなんだけど安いPCトーカーで十分ですか？
おすすめ音声ソフトおしえて

253 ：病弱名無しさん：2011/10/04(火) 02:17:37.37 ID:uUWtaXim0

>>248
と粉瘤おっさんが申しております（笑）

254 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 12:25:15.84 ID:OlTqT8A6O

バラエティー番組を見ていて大きなテロップほど見辛い。
視野狭窄だ。

255 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 17:31:51.53 ID:g+kfz8OK0

入会申込書とかの記入欄、必ず記入漏れを指摘される。
視野狭窄だ。

介護・近所付き合い・仕事・RP‥
アタマ痛いわ。
精神的に崩れそう‥

256 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 18:33:28.00 ID:u5ww4JwN0

深呼吸してみ腹式呼吸ね

257 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 18:47:08.33 ID:g+kfz8OK0

深呼吸したところで何が変わるんだよ。
イヤな事があって深酒して、その時は忘れられていても、酔いが醒めたら何も解決していないのと同じじゃん。
現実逃避。

258 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 18:48:14.38 ID:g+kfz8OK0

あー、すまん。
八つ当たりしてしまった。

259 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 19:23:29.57 ID:u5ww4JwN0

現実逃避できるだけましじゃん
まじめな話介護は一時預かり（ショートステイ）に親をだせばいいよ

260 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 19:59:51.75 ID:g+kfz8OK0

>>259
ショートステイ・ヘルパーサービスは、週1・2回、親の年金ギリギリまで使って利用しているよ。
それでも肉体的、精神的負担はね‥
いつまで続くのか、自分の目はどうなるのか？
将来の事を考え出すと心が折れて来るわけよ。

いい加減、ウザイと思われているだろうから、もう書くの止めとくわ。

261 ：病弱名無しさん：2011/10/07(金) 20:30:41.71 ID:u5ww4JwN0

>>260
世帯分離して親を別世帯にしたら税金とか自己負担金とかもっと安くなると思うけど
もうやってんだろうね

262 ：病弱名無しさん：2011/10/08(土) 21:54:47.52 ID:2xuQqo9f0

うーん、字が小さくて見辛いから虫眼鏡で拡大したら、左右のピントが合わず、余計見辛くなった。
片目で見るしかないな。
相変わらずオモシロい眼ですわw

263 ：病弱名無しさん：2011/10/08(土) 23:31:42.55 ID:V3dc0Yvz0

わかるわかるｗ
それと眼鏡の汚れがわからない。
汚れてると思っても、ぼやけてるだけとか
ぼやけてんなと思ったら、眼鏡が曇ってたりｗ

264 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 16:19:33.06 ID:whEyj3M10

最近、ヒマが出来てもテレビ番組や録画したモノを観る気が無くなって来た。
今もそう。
明日はWC予選のサッカー中継あるから観たいけどボールが見えないしなぁ。

265 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 17:43:05.23 ID:qjtWHadG0

>>264
見るんじゃなくて感じるんだ！

266 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 17:59:11.67 ID:Ymhec0/v0

dai673???

267 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 01:19:08.70 ID:s1uSHiEu0

>>265
ブラジルの大のファンとかだとそうらしいな
スタジアムの外にいても感じて喜ぶらしい
アメフトでも観なくてもそういうファンがいるらしい
アメフトも野球も実況ではわかりやすいが
特に野球は

268 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 02:51:26.76 ID:FSbngnk50

まぁぶっちゃけ野球観に行ってもつまらんだろー
ボール見えないもんｗ
確率は低いがボールが顔面に当たったら洒落にならんしな

269 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 18:27:00.51 ID:Tb60kYll0

>>268
ファールボールは危険だよね
フルフェイスヘルメットかぶらないとおちおち見てられない

270 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 18:27:54.29 ID:Tb60kYll0

>>267
サッカーだけじゃなくて嵐のコンサートでも会場の外にあつまる人いるね

271 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 19:37:37.90 ID:ES7eVKeG0

dai673???

272 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 23:30:00.89 ID:6AZjmAZE0

最近斜視になってきた気がするんだがRPと関係あるのかな？
突然片目が外側にぐいーっと向くときがあったりするんだけど。

273 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 02:35:55.33 ID:8pSN7zNu0

271 名前：あぼーん投稿日：あぼーん
　　　　あぼーん

相変わらず粉瘤野郎かｗｗｗ
粉瘤ｗ粉瘤ｗ粉瘤ｗｗｗ

274 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 12:53:41.28 ID:p/V4QHMd0

>>272
私もそういうこと多いですよ。
気がつくと片目だけで見ていて、もう片方の目は違う方を向いてる。
文字を読んだりするときに多い。

275 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 18:18:43.36 ID:bqlYVrIQ0

dai673???

276 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 18:33:01.75 ID:Ctd6CkY30

>>272
私はそんなことないよ

277 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 18:37:46.06 ID:Ctd6CkY30

点字勉強しはじめたんだけど
DSやiPadアプリで点字アプリってないの？
ゲーム感覚で点字おぼえられたらいいのに

●○　●○　●●　　
●○　●○　○●
○○　〇●　○○

278 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 22:41:13.71 ID:krLTsCn80

視野欠損率100%で手帳2級もらったんだけど。
この度、年金給付の申請したら視野欠損率の記載する所がない。
図示するだけになってる。斜線部が欠損部分だと思うんだが50%に満たない。
年金3級も危ういのではなかろうか？

日中ですら、まともに歩く事が出来ないのに・・・

279 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 23:04:16.44 ID:Dl37673P0

手帳で欠損率100％と判定されたということは
視野検査でI-2の指標が測定不能だったんだと思う

年金申請の視野表だけど本来はI-2で計るところを、測定不能だったのでI-4で計ったものを
図示してるんだと思います
普通は、I-2測定不能とか、I-4の視野であることを補足してもらえるんだけど、
ほんとに図だけでなんも書かれてないなら
提出しても不支給か、良くて再検査だと思う

280 ：病弱名無しさん：2011/10/13(木) 23:23:00.49 ID:krLTsCn80

何も書いていません。
手帳申請時の診断書もあるので年金事務所に持っていって質問することにします。

今回の診断書に斜線無しで欠損範囲を囲んであるようですが、

診断書に見えない部分は斜線を引くか黒く塗りつぶすよう注意書きがあります。

281 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 00:58:27.40 ID:Cf27D/Ab0

厚生障害年金申請書の書式って、診断書とかは全国共通じゃないの？
基礎年金は各都道府県での審査だから違うかも知れないけど。

282 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 02:29:17.68 ID:Lmcvo5B80

ネット上にみられるアスペルガー患者の特徴

・極端な被害妄想や陰謀論に走りやすい
・自身のこだわりとコミュニティの方向性が一致しない
・自分のこだわりこそがコミュニティの為と確信している
・粘着行為を行う場合、異常なほど長期間となる
・本人は荒らしていると自覚していない
・多くの住人によって叩かれるが、その理由が理解できない
・住人によってあだ名をつけられる

283 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 06:34:16.05 ID:vncgMSmf0

>診断書に見えない部分は斜線を引くか黒く塗りつぶすよう注意書きがあります。

これ普通と逆なんですよね。
受給開始後のやつですが、
前に一回見える部分に斜線引かれて、戻ってきたことはあります。
その後、医師が変わり斜線なしは大丈夫でした。

284 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 18:10:36.67 ID:/y7Zr3Iu0

dai673???
dai673???
dai673???

285 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 18:39:13.88 ID:EJt8yVL50

>>278
視野の図は本来塗りつぶすのだが
医者はシャーシャーとぐちゃぐちゃに斜線ひいくだけので
わかりずらい
もう一度目のいい人にその申請書の図みてもらったほうがいい
もしほんとに面積の50％しかぬりつぶされていなのなら年金難しいと思うよ

286 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 18:41:53.17 ID:EJt8yVL50

>>282
ずばりここのスレ住人のひとりが該当しますね（悲）

287 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 18:54:27.73 ID:/y7Zr3Iu0

dai673???
dai673???
dai673???

288 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 02:53:03.39 ID:RjK05mUm0

>>287
お前いい加減死ねよ、ゴミ屑

289 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 10:31:17.68 ID:MjOL+mrr0

>>283 >>285
手帳申請の時の診断書のコピーがあるので、
それと今回の年金用の診断書を医者に見せて訂正してもらうほうがいいのかな？

290 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 11:30:42.49 ID:bufbUT5v0

>>289
手帳の診断書書いた医者と、年金の診断書書いた医者は別なの？

ま、どちらにせよ慎重に判断したほうがいいよ

291 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 11:48:05.02 ID:MjOL+mrr0

同じ先生です。
年金の診断書の方で大きく囲んでいながら斜線を引いてなく
ポツンポツンと離れ島状に斜線の囲みがかかれています。

勘違いがあったのかなと。。。

292 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 11:53:17.98 ID:MjOL+mrr0

すみません。
年金の方の記載方法を勘違いされたのかなと…

293 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 14:30:51.49 ID:bufbUT5v0

>>291
>大きく囲んでいながら斜線を引いてなく

それ最初から印刷されてる丸じゃないよね？
健常者の視野が大きい丸で印刷されてると思うけど

離れ島状の斜線囲みは、飛び地状に視野があるってことなんだろうけど
見える部分に斜線引かれてますよね？それ
注意書きと逆だから、再提出になるかも

294 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 14:31:02.54 ID:nrUsOvM10

>>291
年金の申請書に不慣れな医者もおおい
だいぶ前に視野障害でも年金もらえるようになったのに
視力があるのでだめでしょうねって平然という医者5年前にいたよ
医者にちゃんとここ塗りつぶしてくださいっていうのをおすすめする

295 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 14:35:20.30 ID:nrUsOvM10

○○●○○○○○●○○○●●
○●○○○●○●○○●○●●
○○○●●●○○●●○○●○j

296 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 18:02:06.61 ID:e0948zAb0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

297 ：病弱名無しさん：2011/10/15(土) 19:48:43.30 ID:jpDrZOnR0

病気の症状や進行はともかく、医師の病への向き合い方には疑問を感じます。診断書の書き方もいい加減な方も多いようですし。

298 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 01:48:43.46 ID:DOIzp+dt0

ア　ス　ペ　粉　瘤　男　発　狂　中　ｗ　ｗ　ｗ

図星だったようでｗ

299 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 12:05:53.56 ID:7ZuXFt760

>>268-270
ちょっと見える人はラグビーとかアメフトはお勧めだね

300 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 16:39:12.76 ID:mjlpGaat0

RPが進行してサッカー野球に興味がなくなりました
ラグビーアメフトはルールが難しい
あとは相撲ぐらいかななん

●○○●○●●●○○●○
●●○●●○○○○●●●
●○●○●○●●○○○●

301 ：病弱名無しさん：2011/10/16(日) 18:08:47.90 ID:PRhsTcS20

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

302 ：病弱名無しさん：2011/10/17(月) 20:27:54.92 ID:UYYf8wYN0

暗くなるのが早いやだな

303 ：病弱名無しさん：2011/10/17(月) 23:21:58.54 ID:gCBKKrlC0

この罰ゲームの様な人生を、あと何年生きればいいんだろう‥
時々そう考えてしまう事がある。

304 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 00:36:01.11 ID:YUWRpNPyO

楽しみが減るよね。
あんなに出掛けるのが好きだったのに、
今は出掛けるのが怖い。
初めて行く場所は特に。
もっと見えなくなったら、
生きていくのもうやだよ

305 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 07:06:01.37 ID:ZI0lTn/W0

>>304
そうだな。
それでも俺はできるだけ人が少ない場所に出かけるよ。
嫁に運転させてだが（笑）
山の澄んだ空気、潮風、こんなに季候が良いときに
出かけないのは勿体ないよ。

306 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 07:53:57.19 ID:W0fEzHCy0

>>305
> 山の澄んだ空気、潮風、こんなに季候が良いときに
> 出かけないのは勿体ないよ。

そう思えるのは一緒に居てくれる人がいるからでしょ。
単身の身で独りで外出しなければならない人にとって気候・季節は関係無い。
外出は怖いよ。

307 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 18:07:30.27 ID:G0V227Iw0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

308 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 18:36:41.38 ID:sCbzRsKt0

>>304
ガイドヘルプ（障害者移動支援）

309 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 19:11:21.36 ID:G0V227Iw0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

310 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 20:00:36.50 ID:hNWEHtgn0

>>308
そういう事を自分で何とかしようと思わない人が、ぐずぐず言ってるんだから
アドバイスしても無駄

311 ：病弱名無しさん：2011/10/18(火) 20:58:04.04 ID:sCbzRsKt0

無駄でも私はアドバイスするかんな

312 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 13:25:37.22 ID:irjiRDOV0

死にかけた

313 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 18:19:30.43 ID:5DLcyvfg0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

314 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 18:19:51.73 ID:QeYcMS0C0

運転免許の更新行ってきたよ～
もちろん身分証明書の役割しかもうないけど＾＾

315 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 18:25:45.41 ID:zabrQolg0

>>314
まだ視力0.7以上あるんだね
私はもうそんな視力ないので更新いかずに失効させたよ

316 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 18:31:02.27 ID:QeYcMS0C0

>>315
矯正で0. 7くらいかな。
視野は大分無くなったけど、
真正面見る視力なら今は何とかある。

317 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 18:53:34.66 ID:zabrQolg0

>>316
5年後も更新できるといいですよね
ただくれぐれも運転しないようにね
免許なくても顔写真入り住基カードが身分証としてつかえますよ

318 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 19:19:29.21 ID:kgx+sljR0

～な。
～ね。
～よ。

獲得おっさん自演キモッ！

319 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 19:33:10.38 ID:zabrQolg0

>>312
生きろ

320 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 20:29:07.65 ID:5YQVoaHq0

>>305
助言するのは一人で何とかしてからにしろ。
親、子供、親類、パートナー、いずれもいない人間が自力で前向きに生きるのは難しい。
あんたのような軽いレスを見るとイラッとするぜ！

周りに頼れる人がいないなら、ヘルパーなどといった福祉を頼るより他無いよな。
そんな気持ちにさえなれずに死を選びたくなる人も少なからずいるだろうが……。

321 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 20:38:21.66 ID:zabrQolg0

>>320
まぁまぁイラっとしない
孤独なあんたと私がこれからこのスレをもりあげていくんだかんな！

322 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 21:03:34.26 ID:55NwEpWF0

福祉を頼ることが恥ずかしいと思ってる人は
自分の中にある偏見に気づいたほうがいい

323 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 21:08:24.86 ID:zabrQolg0

>>322
いやいや人に迷惑をかけず生きたいってのはひとつの生き方の美学でしょ
また人を助けたいというのもThe美学でしょ
助けたいと思う人がいるから助けられる人がいるわけで別に助けられることが恥ではないよ
それもまた美学でしょ

324 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 21:41:09.66 ID:eQFmLEix0

迷惑なやっちゃな～（笑）

325 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 21:44:26.95 ID:zabrQolg0

>>324
迷惑かけてもええねんで！

326 ：病弱名無しさん：2011/10/20(木) 22:17:31.66 ID:dwtmHMxi0

＞＞320
お前はまず、その曲がった根性と陰気な性格直せ。
な～にが死を選びたくなるだ。馬鹿だろ

327 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 14:20:03.73 ID:A6eJaC0j0

>>326
２ちゃんぐらい弱音はいていいじゃん
ここはそういう場所なんだかんな

328 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 14:41:03.45 ID:tNy3PMgZ0

ここは情報交換スレだからね

難病板に、弱音や愚痴専用のスレを立てようと思ったけどレベルが足りなくて出来なかった
誰かスレ立ててくれ

http://hato.2ch.net/nanbyou/

329 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 14:47:46.81 ID:kZFoYOV00

>>328
情報交換？
そんなもんあるのか？
怪しい詐欺業者以外、書き込めなくなるぞ。
なに仕切ってんだよ。

330 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 14:52:41.14 ID:A6eJaC0j0

情報は無駄話のなかにあるんじゃない
雑談でもいいからもっとこのスレ活性化しないと情報提供しにくい雰囲気だよ

331 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 18:10:33.46 ID:RDtVumQ90

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

332 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 18:25:20.67 ID:wTCyj1kF0

>>330
活性化もなにも
頭のイカレタ奴2名＋マイナス思考1名＋その他2～3名位で
構成されてるんだよ。このスレは。

333 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 19:44:14.94 ID:kZFoYOV00

>>332
で、その中にあなたも含まれていると。

334 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 20:35:36.77 ID:A6eJaC0j0

>>333
もちろんです

335 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 20:59:52.13 ID:rQO+3CS60

それでいいやん。
なんか新しい情報があれば、うｐしてね。

で、悩みもここでは、笑い飛ばそうぜｗｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈｈ

336 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 21:19:39.39 ID:kZFoYOV00

私もそれでいいと思う。
書き込まずにROMってる人も居るだろうし。
笑い話にしろ愚痴にしろ、笑ったり同感したり腹を立てたりしてさ。

337 ：病弱名無しさん：2011/10/21(金) 21:40:00.08 ID:A6eJaC0j0

心のブスにはならねぇし
心のRPになっちゃいけねぇよな私たちは

338 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 10:52:09.84 ID:9zVJc6av0

おまえら気づいてないのか？

我々はもう友達と呼び合える仲だとゆーことを。

339 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 16:25:02.92 ID:9bA7xBFp0

そう言えば、このスレに宗教家もいたんだな。
どうりで気持ち悪い流れになっている訳だw

340 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 20:14:46.42 ID:tMeaO/0w0

偉大な力で誰でも世界一HAPPYな女の子になれるもんね
私もなれるかな

341 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 20:29:32.39 ID:ZKeQ2jdK0

妄想変成症

342 ：病弱名無しさん：2011/10/22(土) 23:53:38.28 ID:/zcH2mGU0

今日起きた、私のささやかな幸せを聞いてくれ。
オータムジャンボ宝くじの３千円が当たったww
20枚買ったのだが、抽選日までの2億円の使い方とドキドキ感を味わえて、600円戻って来れば
いいやと思ってたのに。
両目で新聞欄を見るのが難しくなって来てるから、片目を抑えながら必死で当選番号を見たw
今回の6等の下一桁と7等の番号がダブっているので300円損した気分。
来週末に3,300円換金に行ってこよーっとw

・・いつまでこの楽しみを味わえるのかなーっと考えた今であった。。

343 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 00:02:29.22 ID:XN1JVUA50

>>342
換金しに行く途中で事故にあわないでね
番号の読み間違いに注意してね
そんな心配がないのがみずほダイレクトでネットで宝くじ購入
当選確認も当選金口座入金も全部やってくれるよ
おれつい先日6億円あたったからな

344 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 00:23:37.40 ID:loF+4P3s0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

345 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 00:24:16.92 ID:YHVM31oE0

>>343
適度な枚数を購入して、自分で当選番号を見て確認する時間が楽しみなんだよん。

> おれつい先日6億円あたったからな

スゴーイね。

346 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 08:28:15.36 ID:XN1JVUA50

>>343
妄想変性症

347 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 09:24:19.71 ID:J2/brGNi0

>>346
気持ち悪い自演すんな。
悲しくない？

348 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 11:03:10.53 ID:DgA5D/qX0

ただ単に>>346みたいなツッコミを待ちきれなかっただけだろうｗ

349 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 15:54:40.03 ID:Nzot86VK0

http://www.eyelink.jp/topics.php?p_mode=det&p_topicNo=1840

350 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 18:10:10.51 ID:G5xzFhNv0

難か、つまんない書き込もばっかり。

351 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 18:21:30.77 ID:OsPAU2/m0

文句言ってないで君が書き込みなよ。
見本みせてくれ。

352 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 18:32:26.26 ID:DgA5D/qX0

ほろ酔いになると見えにくくなるんだけど、
おれだけ？

353 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 18:42:38.66 ID:y/n20FQR0

酔った時のほうが見えやすいというのは聞いたことがあるよ
血流が良くなるから
その代わり、翌日は一気に進行したような気がするって

354 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 18:51:08.71 ID:DgA5D/qX0

へえ～
俺はダメだ。
のど越し生2本で、今、苦労してるｗ

今から晩飯を用意しなくちゃ

355 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 19:19:43.06 ID:loF+4P3s0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

356 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 20:52:39.74 ID:neXbkidb0

俺は酔ったときのほうが視野が狭く感じる

357 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 21:04:31.84 ID:3b467Jbw0

ｴﾛｸなってオッパイしか見ないからじゃないの

358 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 21:49:42.03 ID:y/n20FQR0

酔うと綺麗な女の人だけ見えるという人もいる

359 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 22:42:17.41 ID:XN1JVUA50

>>347
悲しいよ

360 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 22:46:32.31 ID:XN1JVUA50

>>352
健常者でも酔うと注意力散漫になってよくつまずいたりぶつけたりする
それは視野の問題じゃないと思う
RPでも酔うと普段よりぶつかったりするから視野がせまくなったように思うのだとおもうよ

361 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 22:47:17.02 ID:XN1JVUA50

>>357
このスレはエロとアイドルの話は禁止な

362 ：病弱名無しさん：2011/10/23(日) 23:30:17.67 ID:OsPAU2/m0

>>358
酔うと女性全員美人に見えるw

363 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 02:07:23.98 ID:YSkA2GAU0

粉瘤の話も禁止だお

364 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 18:11:02.75 ID:piJ1mQ6y0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

365 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 18:31:45.16 ID:6UoAiDey0

>>361
エロでもアイドルでもたまにはいいんじゃないでしょうか。

366 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 18:53:27.19 ID:t+llj18h0

アイドル話の過去を知らないのか？それとも本人？

367 ：病弱名無しさん：2011/10/24(月) 19:10:40.16 ID:piJ1mQ6y0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???

368 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 01:35:21.34 ID:Sn7aRGcn0

とりあえず、現時点で有力な治療薬や治療法をリストアップしてくれ！

369 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 01:38:24.91 ID:Mutvtybb0

何もないよ

370 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 01:40:35.89 ID:Sn7aRGcn0

目薬の研究やってるだろ？そのレベルでいいから頼んだ。

371 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 02:04:26.25 ID:Mutvtybb0

研究はお金がなくてストップしちゃったよ

372 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 02:49:47.79 ID:Sn7aRGcn0

RPE65置き換えの遺伝子治療は実用化されるの？

373 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 02:57:50.09 ID:Mutvtybb0

置き換えても長持ちしないから無理

374 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 03:43:44.03 ID:Sn7aRGcn0

んー、じゃあ網膜移植が可能になることと、目薬の開発再開を祈るくらいですかね？

375 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 04:05:27.59 ID:Mutvtybb0

祈ったら叶うとでも？

治療法は諦めて、視覚障害者として充実した生き方をするほうが現実的

376 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 06:28:38.02 ID:3oIQgcQi0

ちょっと相談に乗ってくれ。この前盲人たち数人（そのうち２人をAさん、Bさんとする）で談笑していたら、Aさんが例の
中国での手術の話を振ってきた。そこで俺は「あれは多分インチキだよ。JRPSのウエブサイトにも信用しないようにって
載ってるよ。」って言ったんだ。すると、Bさんが急に怒り出し、激しい調子で俺を叱責し始めた。「その手術を受けるか
受けないかは個人個人が判断すべきもの。もし○○（俺の名前）さんがそれをインチキだと思うなら、単に自分は
受けなければいいこと。そうやって頭ごなしに否定するのは非常に不愉快だ。」ってことだった。俺は、「確かに例の
手術を受けると決めてもそれを誰も批難できない。唯、最終的に手術を受けるにしても、JRPSのようなところがそれに
対して否定的なコメントを出しているってことを知った上で判断してほしいのであえて意見を言わせてもらった。」って
説明したんだが、Bさんの怒りは治まらなかった。他の人は黙っていた。俺は居た堪れなくなってその場を離れた。
俺の知る限りAさんもBさんも手術の仲介業者とは何の関係もないようだし、今のところすぐに手術を受けると決めた
わけでもないようだ。俺は最初、自分は100%悪くないって思ってたんだが、よく考えてみるとBさんの言うように頭ごなしに
決めつけて話をした俺にも責任があるような気がしてきた。今度又あの時のメンバーに会うんだが、やっぱ俺が誤った
方がいいのかな？

377 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 06:51:13.05 ID:I+7mAlp30

＞＞376
あなたがＢさん自身の事を否定せず冷静に自分の意見を言ったのなら謝る必要無し。
言っても分からない人には夢を見させてあげなさいよ。直ぐ覚める夢だけどねｗ

378 ：>>376：2011/10/25(火) 07:08:37.88 ID:3oIQgcQi0

>>377
うん、俺も最初そう思ってたんだが、Bさんっていうのが女性なんだ。それで、もしかしたら女性っていうのは物事を白黒つけて
言うのが嫌いというか男にはわからない原理で動いてるのかもって思いはじめた…。とにかくAさんBさん以外の人が
客観的に見てどう思ったのかがわからないんで心配なんだ。

379 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 09:59:01.90 ID:Q+csUhWF0

>>378
難しいですよね、そういう会話は。
「自分は信用していない」っていうスタンスで話をしてしまうと対立しやすいので、
あえて「自分も信用したいのだが、インチキという噂もあって困っている」という
相手の立場に寄り添うようなスタンスで話すと、冷静に話せる場合もある。
でも、もうその話題は自分から振らない方がいいと思いますよ。もし相手から
振ってきたら、上記のようなスタンスで、用心深く話を進めてみたらどうでしょうか。

380 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 11:45:12.22 ID:ygV2acnt0

手術云々の信憑性は置いといて、聞かれたから自分の考えを話しただけでの事でしょ。
怒って説教し始める方がおかしい。
Bさんが自分で言っている様に、あなたの話を聞いて手術を受けるにしろ止めるにしろ、
最終判断は本人がして、その責任も判断した本人が取る訳だし。

逆に説教し始めたBさんに説教し返しても良いと思うけど。

381 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 12:40:27.24 ID:Mutvtybb0

盲人でしょ？
あの手術はインチキな上に、まだかなり見える人しか参加させない仕組みだよ
行きたいと言っても断られるからほっとけ

382 ：>>376：2011/10/25(火) 14:00:44.68 ID:3oIQgcQi0

>>379
>でも、もうその話題は自分から振らない方がいいと思いますよ。
謝ることも含めてもうその話題には触れない方がいいんでしょうかね。

>>380
いや、ちょっと俺の書き方が悪くて誤解があるようだ。まず、手術のことについては、俺個人が意見を求められたわけじゃ
なくて、Aさんが何となくみんなに話を振ってきたんだ。それから「最終的な判断」って言葉は俺が出したんだ。Bさんの
立場はあくまで「これは個人の問題であり、嫌ならその人は受けなければいい。唯それだけのこと。」ってので一貫してる。

>>381
そうか。じゃあ、やっぱ黙っときゃよかったかなあ？

俺もまさかあの手術のネガティブ情報を提供しただけで最低人間呼ばわりされるとは思ってなかったんで、しどろもどろに
なっちゃって、多分他の人から見ると、俺の方がおかしい人に見えたと思うんだよね。Bさんも含めて結構年配の人が
多いから、多分自分でいろいろ調べてみるってこともしないだろうし…。ああ困った。

383 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 15:17:19.29 ID:Mutvtybb0

確かに、手術に限らずわけのわからないサプリメントとか民間療法とか言い出す奴がいると困るよな
正式に研究されている治療法にしても、一般人が受けられる可能性があるのは数十年先
それまではどう頑張ったって、良くはならないんだから
さっさと諦めて気持ちを切り替えたほうがいい

最初は同じ病気だからといって共感できても
いつまでも何か方法があると思って「良くならないかなあ」と思ってる人と
そこから離れて気持ちを切り替えた人とでは感覚が違うから付き合うの難しいよ

384 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 17:43:28.84 ID:Q+csUhWF0

例の中国の手術に関しては、日本網膜色素変性症協会(JRPS)が見解を出しているので、転載しておく。

　１．手術法が理解できない。また、その手術法で目の血流が本当に上がるのか不明である。
　２．視野・視力が上がったというデータが明示されていないので本当に改善しているかどうか不明。
　３．知る限り、この手術についての論文発表、学会発表がないので医学的な判断が出来ない。
　（会報『あぁるぴぃ』79号、95号より）

385 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 18:17:35.78 ID:4keup4q60

dai673???
dai673???
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dai673???
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dai673???yahoo

386 ：>>376：2011/10/25(火) 18:52:37.91 ID:3oIQgcQi0

皆ありがとう。皆のレスから俺がやったことがそんなにおかしなことじゃないって確認できて安心した。いろいろ自問してみたんだが、
考えてみると、Bさんにはすごく純粋なところがあるような気がするんだ。それで、とりあえず合法の範囲内で商売してる
業者を俺が批判したことがBさんの正義感には許せなかったんだと思う。今後はなるべくこの話は避けてBさんともうまく
やっていきたいと思ってる。じゃあ、ROMに戻るよ。

387 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 19:41:28.90 ID:4keup4q60

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

388 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 20:13:31.92 ID:UivvX/V70

職場で宗教の話や政治の話はしないのが暗黙のルール
RP患者どうしで中国の手術の話をするのはダメなんだな
ひとつ勉強になったよ
信じるか信じないかのレベルのはなしなので相手を説得しようとか相手を非難するのはだめなんだね

389 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 20:21:16.70 ID:WVa3nhlc0

>>371
お金なくてって、どこか見たらわかる？？

390 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 20:29:49.91 ID:FOL1P9dy0

>>389
俺も思った。だいたい２・３年置きに結果公表してるから今は第三相を実施中なだけなのではないのか？

391 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 21:08:25.94 ID:Mutvtybb0

>>389
JRPS某支部の医療講演会の報告

392 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 21:18:15.43 ID:WVa3nhlc0

>>391
そうなんだ･･･どんな感じで報告されたか良かったら教えてもらえないかな

>>390
すぐ再開されるといいんだけどねー

393 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 22:04:51.80 ID:WVa3nhlc0

確かに、アールテックウエノの業績推移をみてみたら、もろにリーマンショックの影響っぽいものが。
今年は多少？持ち直してるみたいだし、頑張ってほしいところ。

394 ：病弱名無しさん：2011/10/25(火) 23:00:59.24 ID:Mutvtybb0

>>392
第三相には数十億かかるんだけど、名乗りを上げてくれる製薬会社がないんだって

>>393
会社のホームページからオキュセバの名前が消えてる
この件からは手を引くのかもね

395 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 11:08:22.22 ID:x3uGbj1U0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

396 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 17:48:26.20 ID:gKGpwCy50

このスレは難病に対する希望をことごとく潰すな。

397 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 18:40:54.27 ID:LMGRsuV80

肝臓と腎臓の機能を下げない事は、進行を抑える唯一の正しい情報だと思います。
.

398 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 18:42:22.34 ID:ND8Kfthb0

>>396
せやな

399 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 18:45:06.87 ID:OxCzUTyJ0

>>397
心臓の機能は下げてもいいのか？

400 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 20:09:58.81 ID:VLDxrhjo0

難病に対する希望というのは、治療法の確立だけではない
治療法がないんだから、難病なんだよ
その上でどうやって生きるかを考える事こそが希望だと自分は思うよ

401 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 20:21:20.17 ID:XIQOXDDp0

駄洒落なの

肝腎　肝心

402 ：病弱名無しさん：2011/10/26(水) 20:34:06.38 ID:ND8Kfthb0

>>400
同意やな

403 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 20:07:51.36 ID:I4XYVRkE0

良くなりますように

404 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 20:11:52.33 ID:TSQtXAui0

お祈りのお時間　（・・？

405 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 20:25:21.68 ID:ezzqCDCq0

人それぞれいろんな感覚があると思うけど・・・
いつまで待ったってどうせ治療法なんてない
と思うより（たとえそれが現実であっても）
きっと、いずれ治療法が確立される
と夢を持つ方が、日々の生活にも光がさすんだけどな
んで、結局将来治療法が確立されなかったとしても、それで構わない
どうせ生きるなら、夢くらいもって生きたいわ

しかし、夜は暗くなりましたねー
外套もまばらで人ばかり多い勤務地、帰りは挙動不審者のようにビクビクしてます

406 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 20:44:04.44 ID:H1o4CY5d0

>>405
会社帰り寄り道してコンビニによれなくなったよね

407 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 21:10:51.81 ID:I4XYVRkE0

祈る。むむむむむ。

408 ：病弱名無しさん：2011/10/27(木) 21:34:17.64 ID:i13Sj4fV0

白杖と懐中電灯でノープロブレム

409 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 05:17:28.51 ID:rq6e+cn+0

視野狭窄で懐中電灯程度の光では焼け石に水

410 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 06:49:05.75 ID:COlXXgmq0

白杖使えよ

411 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 15:30:41.73 ID:GuZwGfe/0

また白杖バカが湧いてるな。

412 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 18:09:40.60 ID:D/NDKUn/0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

413 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 18:40:13.56 ID:3tncBc6G0

>>411
人をバカ呼ばわりするなバカ

414 ：病弱名無しさん：2011/10/28(金) 19:56:30.55 ID:D/NDKUn/0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

415 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 10:50:57.43 ID:zkWiiWTa0

パッと見て信号の位置がわからなくなった。

店の看板とか見つけにくくて困る。

犬の散歩してる人とすれ違う時、犬を見失いリードに引っかかる。

416 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 11:01:45.91 ID:psn25DFG0

>>415
信号は横断歩道の両端にたって真正面をみるといいよ
ただないのにあるとおもってずーっと探していうおかしな経験をするよ

417 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 12:48:50.39 ID:QAChNuNk0

駐車場の出入り口に空車を表す電光表示があるが、「空」って一文字が青く光って
いるものは、歩行者用の青信号と間違えやすい。交差点の近くでは、あのタイプの
電工表示板は使って欲しくないな。

418 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 14:29:56.12 ID:zkWiiWTa0

夜中に視覚障害者用の凸をたどって歩いてたら、正面から来た無灯火自転車にぶつかられた。

夜中に視覚障害者用の凸をたどって歩いてたら、交差点で止まってた自転車の後輪にぶつかった。

夜中に視覚障害者用の凸をたどって歩いてたら、前を歩く人の足を蹴ってしまった。

419 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 15:28:15.99 ID:psn25DFG0

>>418　おやくそく
つ白杖（はくじょう）、盲人用安全杖

420 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 17:50:24.54 ID:psn25DFG0

踊ってみたくなってスポーツジムのエアロビ初級にいってみたけど
横のおばはんとぶつかりそうになるわ
インストラクターの振りがいまいち把握できなかった
視野狭窄進んでるな・・・

421 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 18:13:54.58 ID:DUCHgxDU0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
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422 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:05:38.03 ID:X0GwC2g10

>>418
RPの人に限らず、防犯上不必要な夜中の外出は控えましょう。

423 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:20:47.97 ID:zkWiiWTa0

会社帰り

424 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:24:21.51 ID:+FZ0362h0

車のライトはホントはハイビームが基本らしい
どこに避けていいのかすら分からないくらい眩しいんだが

425 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:25:43.27 ID:L6SMVTVF0

お疲れさん

自宅勤務（今日は、仕事無し）

426 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:26:47.73 ID:X0GwC2g10

>>423
失礼しました。
じゃあ加害者・被害者を作らない為にも白杖必須てすね。

427 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:30:32.78 ID:psn25DFG0

>>422
早出出勤

428 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 19:32:16.01 ID:psn25DFG0

>>425
このスレ住人は自宅警備員が多いみたいだね

429 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 21:16:53.72 ID:L6SMVTVF0

>>425　
失礼な！警備員に　
　
警備になってないからね

430 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 21:19:53.75 ID:L6SMVTVF0

アンカミス

431 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 21:25:43.35 ID:zkWiiWTa0

よく見えなかったのか？

432 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 22:05:11.26 ID:psn25DFG0

>>431
Janestyleっていう２ちゃんブラウザつかってるけど
背景色黒にしるとレス番号（青色）が見えにくくなるんだよ

あそうそうjanestyleおすすめだよ見たくなキーワードを登録するとそのレスがまったく表示されないから
これを知ってからこのスレ見るのが楽しみになったYO

433 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 22:39:11.54 ID:OeozsF8N0

ハイコントラストでリンク部分が見づらいのはWin7ではだいぶ改善されてる
XPのハイコントラストのリンク部は本当に見にくい…

434 ：病弱名無しさん：2011/10/29(土) 23:02:47.69 ID:zkWiiWTa0

w2kなんだが、、、

禁断の壷を使ってる。

435 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 12:19:07.78 ID:nbeQcbxe0

10年ぶりくらいに映画見に行った
上映前の館内って、あんなに薄暗かったか？怖くて歩けなかったわ
10年前は、上映前なら何も気にせず席まですいすい歩けたはずだけど
あの頃は、こんな病気だなんて知らなかったから、意識してなかったのか？
いや、、、私の症状が進んでるってことなんだろうなorz

436 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 13:00:32.47 ID:GF0NW4pE0

>>435
最近の映画館は小さな劇場がたくさんあつまっているからスクリーンとの距離が近いので視野狭窄がすすむと見にくかったでしょ？

437 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 13:04:49.88 ID:hxSRpFgb0

足元は今のほうがあかるいはず。
階段にライトも付いてるし、、、

438 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 15:17:49.00 ID:BLnlFTYc0

>>437
そうだよね

439 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 16:00:41.79 ID:GiPRGQlvO

俺の街では夜道、白ガードレールを目安に歩いてたが、最近少しずつ白ガードレールから黒茶ガードレールに変わっていくが、見にくいのでぶっかる回数増えた。うつになってきた。

440 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 16:18:37.26 ID:GF0NW4pE0

>>439
白杖でたたけば白ガードレールも黒でもいっしょ

441 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 16:48:03.54 ID:BLnlFTYc0

みんな白杖使ってみなよ、人生変わるよ
弱視の人も白杖使うのを知ってる人、増えたよ

442 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 17:30:39.09 ID:K1h98P3l0

白杖の意味、知らない人の方が圧倒的に多い。

443 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 18:24:18.06 ID:GF0NW4pE0

白杖は目の悪い人の安全ためだけじゃなくて
周りの人の安全のためでもある
一般人は白杖は全盲の人がつかうというイメージがあるが
そもそも全盲の人は白杖使う場面は通勤ルートだけで初めて行く場所とかはガイドヘルプにたよっている
土日の駅などは弱視の人の白杖使用率が高いと思う

444 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 18:32:45.36 ID:qgliZVy+0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

445 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 19:44:00.63 ID:ySaqMsvu0

私はこの病気と診断されるまでは、白杖の存在や意味を知らなかった。
視覚障害者用の黄色い凸は知ってたけど。
改めて駅やスーバーなどの駐車場を見ると、無造作に自転車が凸に置いてある。
自分や知り合いに、そう言う立場の人が居ないと意識しないんだな。

多くの健常者は、白杖を使っているから目が悪い人なんだと判断している訳では無く、
白杖使用者の歩き方や行動で、弱者・盲目であると認識しているんだと思う。
大抵の盲目者は濃いめのサングラスしてるし。

446 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 20:56:19.65 ID:GF0NW4pE0

>>445
小さいころにRPと診断されたんだね

447 ：病弱名無しさん：2011/10/30(日) 21:22:55.48 ID:K1h98P3l0

>>446
嫌みなヤツ

448 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 06:36:12.61 ID:4861uwaE0

自転車に白杖を折られる事故が結構あるみたいだな。

449 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 07:03:36.18 ID:1B7/0Btt0

>>448
白杖使ってる人の半数以上は経験してるんじゃないかな
そういうトラブルの対処も、経験していくうちに上手くなってくるよ
全盲じゃなければ、そんなに大きく振って歩かないから事故も少ないし
相手をその場で捕まえることだって可能だし
いざという時の為に予備の杖を持ち歩かなくても、応急手当のグッズが売ってる

自転車もいろいろ規制が始まったから、今までよりは安全になると思うけどね

450 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 18:39:28.83 ID:cPGILnrP0

通勤ルートの歩道に自転車やバイクや自動車の路上駐車はいやだね

451 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 18:55:44.99 ID:3pGGZVP30

私の通勤るーと
玄関を出て左に３０歩
そこから左５歩
到着

452 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 21:51:26.43 ID:YMdjazUE0

社長ですか？

453 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 21:57:32.55 ID:Zsd2FehK0

神戸理研の一般公開が11/5にあるみたい。

「試験管のなかで臓器は生み出せるか？眼や脳を例とした試み」

時間　１１：３０～１２：００
場所　発生・再生科学総合研究センター(ＣＤＢ)　Ｃ棟１階オーディトリウム
発生・再生科学総合研究センター
器官発生研究グループ　グループディレクター
笹井　芳樹

http://www.cdb.riken.jp/openhouse/11/

4月に新聞にのったグループのだね。
医療講演じゃなく学術講演みたいだけど、関西圏在住で暇な人がいたら
参加してみてください。

454 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 22:26:42.41 ID:TWcdAzNM0

それより同日のこっちに注目

（2）市民講演会
14時30分～「ヒトの視覚と眼科治療のフロンティア－神戸発！ｉＰＳ細胞による加齢黄斑変性の再生治療プロジェクト－」
栗本　康夫（神戸市立医療センター中央市民病院　眼科部長）

栗本先生は高橋先生のお友達で共同研究者です

http://www.city.kobe.lg.jp/information/project/iryo/111105ippankoukai.html

455 ：病弱名無しさん：2011/10/31(月) 22:30:14.13 ID:3pGGZVP30

しゃちょさんじゃないよ
マッタリージ（まったり＋マッサージ）師

456 ：病弱名無しさん：2011/11/01(火) 04:30:14.66 ID:PBXTLd4S0

>>405
光るものがあるとまわりに知らせる意味でも良いかも

>>420
運動してるんだね。
運動しやすい環境つくりが求められるね
どういう課題があるだろうか？

>>453 >>454
おお、素晴らしい

457 ：病弱名無しさん：2011/11/01(火) 17:59:57.52 ID:viDImzJe0

dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???
dai673???yahoo

458 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 00:16:43.13 ID:9/UdlXd90

拡大読書器使ってる方いますか？
パナソニックのがよさそうなんだけど、
実際に使っている方いますか？

また、良い製品あったら教えて下さい。
よろしくお願いします。

459 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 04:46:09.29 ID:EATDEsin0

視野狭窄で字を大きくしたら下で読み辛い。。。

460 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 05:04:51.26 ID:roODNAFe0

視力が下がる人だっているだろ
自分中心に考えるなよ

461 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 07:32:41.37 ID:lHZAYje10

>>458
拡大読書器はおおきく分けて２種類あります
ひとつは机上据え置き型ともうひとつは携帯型です
据え置き型ならAV-100CP
携帯型ならオプトレックの「コンパクトミニ」
がおすすめです（おすすめというかそれを私は使ってます）

462 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 12:19:49.41 ID:DulKMMHvO

視力が下がった上、視野狭窄で字が大きくなると単語が読み取れない。

463 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 20:27:06.18 ID:lHZAYje10

ここ半年で一人でスーパーで買い物ができなくなりました（涙）

464 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 21:32:42.87 ID:roODNAFe0

白杖使えば、安全に歩けるし
商品の細かい文字が見えなければ、ルーペを使えばいい
ひとりで不安なら、ヘルパー使うなり、お店の人に手伝ってもらうなり、方法はある
ネットスーパーも便利だ
泣いてばかりいないで、どうしたらいいかを考えようよ

465 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 22:08:53.55 ID:EATDEsin0

お前等まだましそうだな。

小さい文字は弱視で見えず、ルーペを使ったら文字の順番が判らず。
人の顔の真ん中がどこかも判らず老若男女の区別なんてとんでもない。

466 ：病弱名無しさん：2011/11/03(木) 00:28:51.20 ID:jlIaCHQM0

買い物とか文字見るときの良い方法は、
視覚障碍者関連の協会とかに電話して対応を聴くのも良いと思う

467 ：病弱名無しさん：2011/11/03(木) 07:02:15.81 ID:jlIaCHQM0

"見えない壁"に挑む　ボルダリング・小松さん
http://blog.kahoku.co.jp/video/2009/09/post-2.html

468 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 12:19:46.72 ID:Ibhv2BnnO

みんな無職なのか？

469 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 18:55:18.72 ID:RDHrz2/dO

いや
今会社帰りなんだが
それにしても、総武快速の混雑は何とかして欲しいものだな

470 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 19:45:26.07 ID:UZGEtV420

>>468
半分は無職か生活保護か年金生活者かな

471 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 20:03:35.87 ID:1JwTQ7XP0

あん摩屋さんやってる

472 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 20:11:26.47 ID:ehka1dzM0

俺は旋盤工。
そろそろ、きっついわｗｂ

473 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 20:36:53.76 ID:UZGEtV420

>>472
まだ旋盤やってるのか
もうそろそろ決断の時じゃないかななん

474 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 20:50:19.62 ID:ehka1dzM0

会社の健保のおばちゃんにも言われた。
「転籍できないの？」って
「小さい会社なのでできません。」と答えたさｗ

475 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 21:41:42.72 ID:UZGEtV420

家族持ちだとなかなか退職転職むずかしいよな
いまどき転職は給料さがるし就職できないかもしれないしね

476 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 22:55:50.51 ID:ehka1dzM0

図面がパッと見てわかんないのが一番辛い。

危険はどうにか避けるようには注意してる。

477 ：病弱名無しさん：2011/11/04(金) 23:22:00.67 ID:7s5LxRzt0

>>476
労基署なめとったらいかんよ。
あんたの会社、視野狭窄と分かってて危険な作業させてるわけだ。
もし、何かあったら操業停止は免れんよ。
そうなったら、あんただけじゃなくて他の従業員も無給期間ができる。

478 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 02:33:29.49 ID:CBlH5b310

と無職が申しております

479 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 04:38:33.61 ID:ZLsO1Jqb0

労基からすれば、視野狭窄は関係ない。
矯正視力が0.5もあればクリアだ。

480 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 07:25:22.02 ID:1tB3pSY+0

視力0.5で現場作業？
死ねと言うに等しい。

481 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 08:11:40.40 ID:wAvA296W0

じえん業が・・・

482 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 10:22:58.06 ID:cYPGEOyM0

>>470
正確には障害年金もらいながら足りない分は生活保護の人がおおいんだろうね

483 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 15:47:20.35 ID:I/pT+aF40

そんなことないでしょう
鍼・灸・マッサージの資格を取って働いている人もいるし
障害者枠で事務職やってる人もいる
大きな会社には障害者雇用の為の特例子会社があるし
目が見えなくても、拡大読書器やスクリーンリーダーが使えれば事務職は出来るよ

484 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 16:57:54.78 ID:sFrYYecC0

>>483
定年まで雇用してくれればいいんだけどね。

485 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 17:04:38.50 ID:I/pT+aF40

>>484
それは本人の能力次第

486 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 19:22:29.90 ID:cYPGEOyM0

>>483
拡大読書恋スクリーンリーダーつかっても
健常者の5％の事務処理能力も発揮できないけどな

487 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 19:32:01.69 ID:ZLsO1Jqb0

何をどう入れ間違えたら、「恋」と出るんだろう？

488 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 19:46:39.43 ID:sFrYYecC0

>>486
彼はいつもの前向き君だから。
マイナスな事を書くと叱咤しかしないんだよ。

489 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 20:29:13.59 ID:1tB3pSY+0

その前向き君が普段、どれだけ立派に
生きているかみてみたい。

490 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 20:29:25.78 ID:cYPGEOyM0

>>487
それはあなたがいつも恋INGだからじゃない？

491 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 20:31:16.45 ID:cYPGEOyM0

>>489
みたいな弱気で後ろ向きな私にうぬぼれているよりかはましだと思うよ。

492 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 20:34:56.93 ID:1tB3pSY+0

>>491
すまん。意味がわからんw

493 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 20:39:58.30 ID:ZLsO1Jqb0

>>490
そりゃ、嫁一筋だからな。ｂ

494 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 21:06:22.98 ID:cYPGEOyM0

>>492
心配しなくていいよ
わかるのはこのスレ住人のなかで2人ぐらいだからね

495 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 22:19:25.81 ID:ZLsO1Jqb0

もっと居るんじゃないか？

後ろ向きの癖に上から目線で人に絡んで皆から失笑されてたもんｗ

「俺たち治るわけないんだ。エ～ンエ～ン」
「希望も夢も無く生きる道を選ぶのだ。エ～ン」ってｗ

496 ：病弱名無しさん：2011/11/05(土) 23:10:03.89 ID:ZipNuqg50

世の中、色んな人が居て成り立っている訳で。

497 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 05:24:32.01 ID:WAq89J670

その通り。
「後ろ向きに自分と向き合える俺って冷静で素晴らしい。」
って、思うのはいいが。

「希望なんて、無駄、無駄。俺のように後ろ向きじゃなきゃ」
って、人を非難してるのが滑稽。
アドバイスしてるつもりなのもまた面白い。

でも、笑われ呆れられてるのに気付いてないんだよなｗ

498 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 05:39:20.54 ID:ubLrjdVV0

>>497
日本語で

499 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 05:49:54.59 ID:WAq89J670

お前、日本語かどうかも判んないのか？

ふ～ん、そうなんだｗ

500 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 05:54:44.44 ID:ubLrjdVV0

「後ろ向きに自分と向き合える俺って素晴らしい」って初めて聞いたから
「前向きに」ならわかるけど

501 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 05:59:28.04 ID:WAq89J670

あっ、リテラシーの欠如ね。

流れを追えよ。
（前々を読み返せ）

502 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 06:10:23.37 ID:ubLrjdVV0

ああ、わかった
>>489みたいな人のことか

503 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 06:51:45.69 ID:WAq89J670

リテラシーの欠如などといってスマソ

言い過ぎを反省してる。
しばらく、ＲＯＭに徹します。

504 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 07:18:48.49 ID:SaorHZ2N0

老化した細胞の「若返り」に成功、再生医療に新たな光１０１歳からｉＰＳ作ったら、
若返り効果も抜群
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111105-00000694-yom-sci

505 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 07:20:45.31 ID:SaorHZ2N0

【科学】 "細胞のテロメアも若返ったように元の長さに戻っていた" １０１歳からｉＰＳ作ったら、
若返り効果も抜群
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1320498294/410n-

老化した細胞の「若返り」に成功、再生医療に新たな光
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2838747/8018793?utm_source=afpbb&utm_medium=topics&utm_campaign=txt_topics

506 ：病弱名無しさん：2011/11/06(日) 15:33:09.25 ID:zQcFfz6y0

>>497 >>505 　早朝からアホ自演乙ｗｗｗ　おっさんは朝はやいね～（笑）

507 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 01:42:58.11 ID:Q5DSiQDM0

>>506 　粉瘤乙ｗｗｗ　早くSSクリニックで治してこい（笑）

508 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 18:42:02.06 ID:cHGx1mEO0

色がわからなくなったあんたへ
富士通携帯のアプリ「カラーアテンダント」いいよ
携帯で撮影して色を教えてくれるよ

509 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 22:00:53.93 ID:5tO1xN8n0

ＲＰで医師になった方を知っている方居ますか？

510 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 18:29:50.18 ID:kkPS5nqX0

>>509
医師になったあとにRPになった（判明した）人？

511 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 12:54:11.99 ID:Ua2zKHYf0

いえいえ、ＲＰになってから医学部に行かれた方いないですよね？

512 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 15:51:40.89 ID:P+KyY/ez0

人の生命に関わるような重要な判断を要する職業は
信用できない目では無理なんじゃないか？

513 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 16:21:34.87 ID:hGbtvG6g0

漢方医になればいい

514 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 16:46:48.93 ID:JqSCzQuy0

自動車の免許と同じ事と思う。
見落としがあると命取りになりかねないので、医師免許は取得出来ても、医療行為はしてはいけないと思うよ。

515 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 17:04:27.23 ID:qlLi8Ug6O

もう2年位病院に行ってない。
何か前の病院には行きづらいので別の所に行こうかなと思ってる。
何ヶ所か変えてる人いますか？

516 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 17:50:26.34 ID:P+KyY/ez0

>>515
変えたことあるよ
それも年金もらい始めてから
変えてからは3ヶ月に一回、診察と薬もらいに行ってる

517 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 17:58:32.75 ID:qlLi8Ug6O

>>516
レスありがとうございます。
診断されて4年くらいだけど最近、夜盲が進んできた感じ。
やっぱり行ってみます。

518 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 19:03:44.87 ID:96AmCRKP0

dai673???yahoo

519 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 20:45:28.90 ID:Pl3Bn0rb0

>>514
看護師もやめてほしい

520 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 07:15:56.59 ID:89v41VUr0

《２０１１ニューイヤースペシャル》全盲記者、自動車運転にチャレンジ！
http://mainichi.jp/universalon/report/archive/news/2011/20101231mog00m040007000c.html?inb=yt
視覚障害者が自動車の運転を体験！クラブツーリズムツアー　動画
http://video.mainichi.co.jp/viewvideo.jspx?Movie=48227968/48227968peevee364577.flv

ＩＴ活用でバリアフリー上映の普及を－－東京国際映画祭で山田洋次監督が講演
http://mainichi.jp/universalon/report/news/20111031mog00m040010000c.html

選挙：柏市議選　全盲の内田さん初当選、県内初　「すべてが望む教育を」　／千葉
http://mainichi.jp/universalon/clipping/archive/news/2011/08/09/20110809ddlk12010174000c.html?inb=yt

＜韓国＞ＫＢＳ全盲アナが初放送　「よくできた」
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111107-00000086-mai-kr

521 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 08:22:26.55 ID:89v41VUr0

今年のは先日終わったが
来年もこの時期に開催されるようだ
「サイトワールドは、最先端の技術･機器、および、日常用品等の展示会、
そして、講演会、学会、フォーラム、体験会等が催される、
世界でも例を見ない視覚障害者のための総合イベントです。来場者一人ひとりが主役です」
http://www.sight-world.com/

ちなみに出展していた物の概要が以下からわかる。出展社一押し製品紹介
http://www.sight-world.com/2011/list.html

日本盲人福祉委員会お知らせ　　被災地の視覚障害者に音声ガイド付き映画を
http://welblind.txt-nifty.com/blog/2011/10/post-5901.html

上記の福祉法人のホームページ。
社会福祉法人　日本盲人福祉委員会
http://homepage2.nifty.com/welblind/

字幕と音声ガイドで映画をバリアフリーに（MASC） http://www.facebook.com/npomasc

《ユビキタス》準天頂衛星測位で全盲記者が銀座を歩く－－スマートフォンで位置情報を音声化
http://mainichi.jp/universalon/report/archive/news/2011/20110425mog00m040018000c.html
動画
http://video.mainichi.co.jp/viewvideo.jspx?Movie=48227968/48227968peevee385481.flv

《ユビキタス》骨伝導で音声ガイド－－銀座で視覚障害者の移動をサポート
http://mainichi.jp/universalon/report/archive/news/2011/20110218mog00m040004000c.html
動画
http://video.mainichi.co.jp/viewvideo.jspx?Movie=48227968/48227968peevee373294.flv

白杖（はくじょう）による路面情報の探知や点字ブロックが役に立たない豪雪地域の視覚障害者の移動支援を目的に、
携帯端末を用いた位置情報案内システムの開発が進行中だ。
http://mainichi.jp/universalon/report/archive/news/2011/20110225mog00m040029000c.html

522 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 10:27:30.35 ID:89v41VUr0

特集記事　１から８まで。とりあえず１を。２以下は、１を読んだら下の方にでてきます

時代を駆ける：山中伸弥／１　研究はマラソンに似て
http://mainichi.jp/select/opinion/kakeru/news/20110921ddm012070013000c.html?inb=yt
あらゆる細胞に変化する「万能細胞」が、マウスの皮膚細胞にわずか４種類の遺伝子を入れるだけでできた－－。
０６年の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）の登場は世界を驚嘆させた。
開発した山中伸弥さん（４９）は、昨春新設された京都大ｉＰＳ細胞研究所の所長として、約２００人を率い、研究の最前線を走る。
《この５年で、ラスカー、ガードナー国際、京都、ウルフ各賞など、ノーベル賞登竜門とされる科学賞を総なめにした》
普通なら、出て間もない成果は選ばれない賞ばかり。異例の評価ですが、僕自身ではなく技術そのものに対する評価だと思っています。
その後、がーんと進んだことも大きい。研究の進展は、０７年にヒトでのｉＰＳ細胞作成を発表したときの予想をはるかに上回ります。

＜ＥＳ細胞＞「下垂体」作成に成功　理研と名古屋大
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111110-00000012-mai-soci
がん細胞：近赤外光で破壊　マウスで成功、副作用なし－－米チーム
http://mainichi.jp/select/science/news/20111107ddm001040073000c.html?inb=yt

523 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 10:35:24.97 ID:89v41VUr0

時代を駆ける：山中伸弥／３　基礎研究に引き込まれ
http://mainichi.jp/select/opinion/kakeru/news/20110923ddm012070033000c.html
僕は手術が下手で、他の人がやったら３０分で終わる手術が２時間くらいかかったんですね。
でも、手術の上手な先輩でも治せない病気があるという現実を痛感しました。
医者になってから知るのも、ちょっとお恥ずかしい話なんですけど。　
研修医の２年間は、その間に父親を亡くしたこともあり、非常につらい時期でした。
治らない患者さんを多く診るうち、こういう人を治せるとしたら基礎研究だろうな、と思いました。

時代を駆ける：山中伸弥／８止　ｉＰＳを成人させたい
http://mainichi.jp/select/opinion/kakeru/news/20111001ddm012070035000c.html
予想よりはるかに簡単な方法でｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）ができたことで、人間の体にはまだまだ分かっていない力があると認識しました。
科学技術の可能性も改めてすごいなと。いろんな人の地道な研究を積み重ねていけば、あるところでパーンとはじけるのではないか。
そういう期待を強く持つようになりました。

《研究の合間を縫って、難病患者との交流を続けている》
患者団体の集まりに参加したり、いろんな場面で思いを受け止めています。
勇気づけられるのは、すぐには治療法がない患者さんにとって、ｉＰＳ細胞を含むいろいろな発見が生きる希望になっているということ。
あるお母さんから「ｉＰＳ細胞ができて、本当に頑張ったら治る時代が来るんじゃないかと思った」と言っていただいた。
大変なのはお子さんとご自分なのに、私たちの健康まで気遣っていただいた。
僕は基本的に飽きやすい性格で、すぐに新しいことをしたくなってしまう。今までは、好きなことをやっていたらいい、僕の人生や、
という感じだったんですけど、ｉＰＳ細胞と出会ってからはそうはいかない。
当面は、自分の「子ども」であるこの技術を守り、ちゃんと成人するまで育てていきたいと思います。

524 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 15:46:37.54 ID:qBGgw3PjO

病院へ行くのは三年に一度、年金の現況届（呼び名が違うかも）と一緒に提出する診断書をもらうときだけ。

現在もらえる薬でも、遣えば多少なりとも進行を遅らせることができるのか？

525 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 15:54:37.50 ID:RslC8k1J0

>>524
できない

526 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 17:28:39.65 ID:p9r8eAJxO

現況届、もういらんやろ？

527 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 19:16:44.12 ID:qgOCKZ/h0

dai673???yahoo

528 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 19:41:04.74 ID:0sIHaY4X0

>>524
現況届（診断書）毎年提出してるんですけど
私だけ？
ちなみに2級で視野障害ですぅ

529 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 20:24:09.89 ID:GE8r2+qh0

エッ！！

530 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 01:16:38.85 ID:NQLreKQF0

いま申請してる薬はあるらしいよ
その前段階の薬は処方されてるようだ
オキュセパとかなんかそういうの

531 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 01:59:35.97 ID:bIrYzujY0

だから効果ないぅて。
薬品会社の都合上認可されるだけ。

532 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 02:02:51.94 ID:gAtVCJum0

>>530
申請は通りませんでした。

>>370から読んでこい

533 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 05:39:04.47 ID:NQLreKQF0

まだだけど、申請してる
そして申請してる薬と似た薬はすでに処方されてるよ、病院で

534 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 05:46:20.04 ID:bIrYzujY0

病院の儲けの為にな。

535 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 08:22:44.77 ID:gAtVCJum0

第3相臨床試験は数十億の資金がかかるため、それを割愛してくれるように厚労省に申請したのは1年以上前
それは通りませんでした
臨床試験の出資を申し出てくれる製薬会社も無し

緑内障の薬であるレスキュラをRPの患者に処方する事は違法です

536 ：病弱名無しさん：2011/11/11(金) 19:46:51.77 ID:Gl6obk1+0

dai673???yahoo

537 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 05:52:46.34 ID:5RAlt9kD0

月がキレイ‥

538 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 15:10:02.02 ID:/SkxKgaZ0

>>537
月なんてもう何年もみてないな
星になるともう数十年見てないよ

539 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 22:49:35.66 ID:jXZ6nSK10

>>535
RPに効くよと言って売ったら違法です。
お医者さんが、自分の患者に処方するのは、医師の裁量権の範囲で違法ではありません

540 ：病弱名無しさん：2011/11/12(土) 22:58:53.55 ID:/8OV6ymL0

>>539
裁量権と言うより儲けの為だろ。

541 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 00:17:21.15 ID:cMfCpo7Q0

最小倍率が1倍の読書機ご存知の方いませんか？
拡大しないで白黒反転だけしたいんですけど、
どれも2倍～みたいで見つけられなくて。。
そういう人いないのかな。。

542 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 01:21:29.71 ID:MxvlnJK60

>>541
机上据え置き型の拡大読書器も最少倍率２倍だったけ？
ハンディタイプは確かに１倍ってのはないよねよね

543 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 06:48:41.33 ID:Let+q8vV0

拡大器で読める様になる人が羨ましい。

544 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 10:59:31.43 ID:MxvlnJK60

>>543
君もかつては読めたでしょ

545 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 13:39:30.82 ID:/aZoK9kOO

>>526

何かよく分からんけど毎年七月に封書が送られてきて、同封されているハガキを郵送しなくちゃいけない。
で、三年に一度診断書を送らねばならんかった。
前回いつ診断書を送ったかわすれてしまったけど、もう不要になったのかな？

546 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 13:43:49.10 ID:zziM6PTN0

俺は診断書が毎年なんだが…
なにが違うんだ
3年に一回にしてほしい

547 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 15:14:34.67 ID:MxvlnJK60

年齢なのかな
それとも国民年金と厚生年金のちがいなのかな？

548 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 18:02:54.13 ID:vXu++3pN0

自治区によるとか？
あたしは年一回ハガキでかわりありませんって返送するだけです。

549 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 18:18:25.90 ID:zs6KRlKM0

年金の話と、障害の話が一緒になってる

550 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 18:30:07.06 ID:hy22NsBi0

dai673???yahoo

551 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 18:57:32.27 ID:MxvlnJK60

いまは障害年金の話をしています

552 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 21:37:24.21 ID:zziM6PTN0

546だけど
厚生2級で30台後半だよ

553 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 18:51:09.83 ID:B+BHrxVU0

私も障害厚生年金２級40代
毎年診断書を年金センターに提出してるよ

554 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 21:38:24.17 ID:Jf11o4JBO

自分は弱視で障害基礎年金をもらっていて、診断書は三年に一度。

友人は全盲で障害基礎年金をもらっていて、診断書は不要って言っていたような……。

よく分からんorz

555 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 22:15:17.03 ID:njLdYL8U0

俺は厚生を申請中なのでまだわからんが、家内は生まれつきの肢体障害で基礎年金2級。
途中から現況届をださなくてよくなった。

法改正？あったと思う。条例改正だったっけ？

556 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 23:05:55.46 ID:B+BHrxVU0

年金は国の制度だね
便宜上市町村が国民年金の窓口だけど結局は年金センターに書類はいくからね

557 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 21:38:20.51 ID:FeGuIaT90

イレッサのニュース見て考えた
もしＲＰ新薬ができたとして
50％の確率で死ぬ、50％の確率で完治する
新薬だったらみなさんはどうしますか？

558 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 22:52:50.50 ID:JLM0Wm5E0

>>557
そんな想定は無意味。
死に至る病でもないRPに、そんな危ない新薬が認可される訳がない。

559 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 22:55:21.75 ID:FeGuIaT90

>>558
死ぬのが10％で完治が90％だったらどうよ？

560 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 23:24:26.39 ID:JLM0Wm5E0

>>559
君は10万人がその新薬を使うとして、1万人が死ぬ事になる様な薬が認可されると思うのかね？

561 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 00:04:28.17 ID:o+8r0Sah0

死なない病気だし、患者数も少ないし
そりゃ研究しようという製薬会社も出てこないはずだな

562 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 00:31:56.51 ID:M2v6Jrks0

>>561
同意
新薬開発も優先順位低いはずだわ
心臓の手術なんかはみんな死ぬリスクを踏まえて手術をうけてる患者多数
RP患者はそんなリスクは甘受できないんだな
その程度なんだよRPってのは

563 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 00:34:11.84 ID:M2v6Jrks0

>>560
たとえ話の話だよ
たとえ話に認可もくそもない
あなたはその新薬をつかうかということを聞いているんだよ

564 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 04:56:50.90 ID:HylXz/LK0

俺は使わないな。
白杖で生きていく。

565 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 05:26:15.65 ID:poZ/oFBK0

>>562
＞RP患者はそんなリスクは甘受できないんだな

いや、リスクの問題じゃなくてさ
患者の人数考えてみなよ、大金かけて研究しても、儲からないだろ？
死ぬかもしれない病気と、最悪で失明、多くは見えにくい程度で済むような病気を一緒にするなよ
本人にとっては、失明するかもしれない恐怖＝生きるか死ぬか、でも
製薬会社にとっては、その程度の病気ってことだよ
実際、全盲になったって、生き生きと暮らしてる人は沢山いるし
治療法のことばかり考えずに、見えなくても楽しく暮らそうぜ

566 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 14:46:22.31 ID:+uidfrBR0

アメリカの企業、再生医療ビジネス止めちゃったね。

567 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 18:43:20.82 ID:ItSyy8zm0

最近買い物が難しくなってきました
どこになにがあるかかなり時間をかけないと見つけられません
みなさんはガイドヘルプ（移動支援）やヘルパー制度を利用してますか？
教えて下さい

568 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 19:08:34.57 ID:10cvRxO80

金がかかるものなぁ

569 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 19:49:25.84 ID:ItSyy8zm0

１割負担だと思うのでさほど高くないとおもうのですが
実際は高いのでしょうか

570 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 21:49:20.66 ID:AL4juO0a0

普通の照明の店内や室内が薄暗く感じるようにはなってきた
実際、昔よりは暗いのかもしれないが…
でもなんとか買い物は出来ているな

571 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 21:59:26.80 ID:rZz6uaIc0

普通の室内照度なら、眩しく感じるから、遮光用サングラスをしているけどな。
コンビニとかなら、眩しくて目を開けているのが辛い。

572 ：病弱名無しさん：2011/11/18(金) 22:55:24.78 ID:AL4juO0a0

人によってぜんぜん違うもんなんだな
屋外で晴れの日はまぶしいが、室内ではまぶしいと感じることはないなぁ
屋外はくもりの日が一番見易い

573 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 15:14:38.38 ID:MGofCkXT0

>>567
このスレの大部分の人は家族と一緒に住んでるので
たぶんそういうサービスは利用してないんだと思うよ

574 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 19:19:21.29 ID:rx9TKkjF0

iPSの臨床実験を10年以内に行うらしい。
神戸で最初にするらしい。

575 ：874：2011/11/19(土) 19:24:26.21 ID:exS1O2Wj0

>>574
10年以内ってのは努力目標みたいなもので、未定とほぼ同じでしょう。

576 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 19:31:26.24 ID:rx9TKkjF0

いや。
国の許可も下りてるし、安全性の確認と技術の再確認。

実際は4.5年以内が目標らしい。

577 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 19:33:51.32 ID:rx9TKkjF0

安全性の確認と技術の再確認が出来次第らしい。

と書きたかった。

578 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:12:15.54 ID:/e5BDTez0

>>576
>国の許可も下りてるし

おりてないおりてない

579 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:26:15.95 ID:rx9TKkjF0

認可はマダですよ
でも、臨床許可は2年前だってNHKでいってたよ

580 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:43:42.26 ID:/e5BDTez0

勘違いだよ。
マスコミは先走ってわけわかんないこと言うから鵜呑みにしないように。
「安全性の確認と技術の再確認」ができてないのに、臨床の許可降りるわけないし。
それができてから、許可を得る為の申請と審査だよ。

581 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:52:14.23 ID:/e5BDTez0

あ、もしかしてこのニュースを見て言ってるのかな
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20111119/k10014075091000.html

これは、使う場合の指針（ガイドライン）が去年できたという話。
何かの病気に対して、実際の臨床研究を行う許可が下りたわけではない。

582 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 20:55:22.71 ID:rx9TKkjF0

あっ。
そうなの？

しつれい

583 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 02:24:17.06 ID:yqeTts150

そもそも最初の移植患者は加齢黄斑変性であってRPじゃない。

>>565
オーファンドラッグ法をつかえればそれなりに利益も上がると思うけれど、
なにしろRPの薬なんてどこも開発経験がないからな。
Acucelaが開発中のACU-4429 なんかは黄斑変性用に開発してるけど、
ロッドに効く薬だからそのうち適応がこっちに拡大されるかも。

584 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 01:00:37.18 ID:ANDi+2bD0

どんどん進化してきてる　週末にあったシンポジウム　京大の山中先生

京大病院にｉＰＳ細胞臨床開発部創設へ　診療へ基盤整備http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111118-00000609-san-soci
京大病院ｉＰＳ細胞臨床開発部　難病治療法発見に期待大　http://sankei.jp.msn.com/science/news/111118/scn11111820490004-n1.htm

動画アリ
iＰＳ細胞で再生医療シンポhttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20111119/t10014075191000.html

585 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 04:58:22.02 ID:kDk0ktGM0

>>583
ＮＨＫのリポーターが加齢黄斑変性網膜症の臨床ですかときいてたが。
うんともスンとも言ってなかった。
RPじゃねぇの？

586 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 05:30:51.17 ID:UMv4rcxO0

高橋先生が最初は黄斑変性だって何度も言ってる

587 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 19:50:42.81 ID:Ksj9puPJ0

なんだよ黄斑？変性症？
色素変性症とはちがうの？
黄斑も難病指定されてるの？

588 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 21:35:09.76 ID:ANDi+2bD0

網膜だから類似してるだろ

589 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 22:21:19.77 ID:ANDi+2bD0

ｉＰＳ細胞、神戸で臨床研究　２０１３年度にも　
http://www.kobe-np.co.jp/news/shakai/0003614905.shtml
先端医療センター病院（神戸市中央区）と理化学研究所発生・再生科学総合研究センター（同）などの研究グループが、
人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から作製した目の網膜色素上皮細胞を使い、
失明の恐れのある目の病気、加齢黄斑変性の患者らに対する臨床研究を２０１３年度にも始めることが分かった。
ｉＰＳ細胞は再生医療への応用が期待され、世界初の臨床研究となる可能性が高い。

網膜色素上皮細胞ってのはいろいろな網膜疾患の治療に繋がる細胞とのこと

590 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 23:03:51.32 ID:sb/rtrub0

>>589
> http://www.kobe-np.co.jp/news/shakai/0003614905.shtml

not found.

591 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 23:25:40.19 ID:UMv4rcxO0

まあ、そう期待するなよってことだ

592 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 23:48:15.27 ID:aMYGOtCX0

>>590
PCからなら見れるよ。

593 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 23:59:45.85 ID:sb/rtrub0

全く期待はしていない。
寿命までどう生活して行くかを日々考えている。

家の近所の総合病院なんだが、視覚障害者誘導凸上に長細い花壇をズラーッと並べている。
歩道で邪魔だから凸上に置いてるんだろうけどさ。
しかも銀色の凸。
どうよ？

まあ眼科は無いんだけどね。
写真撮ってアップしようと思ったけどやめた。

594 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 00:12:25.64 ID:ofRz2rlw0

>>593
ﾜﾛｽ
杖もってりゃ大丈夫だろうけど、ひどいなｗ

595 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 08:08:24.13 ID:Xfnxk/Ny0

研究論文を見れる立場に居ますが、完全に希望がないわけではありません。
研究陣は、頑張って居ますよ。

596 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 19:36:55.80 ID:2DF7GBJA0

↑馬鹿？

597 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 19:58:58.01 ID:I3UFlCZK0

ｉＰＳ細胞の臨床研究控え　細胞移植技術を開発
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/0003834584.shtml

598 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 20:08:18.33 ID:3n1qisTLO

>>593

それが事実なら！

何故病院名をｗ

晒さないのか？

599 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 20:14:47.79 ID:cNsR5QUf0

リンクじゃなくて生地の内容を貼ってください
要約でもいいです

600 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 21:28:10.50 ID:I3UFlCZK0

>>597の記事全文
先端医療センター病院（神戸市中央区）や立命館大などの研究グループが、
人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から作った目の網膜色素上皮細胞を使い、
失明の恐れがある目の病気、加齢黄斑変性の患者に対する臨床研究を２０１３年度にも始めるため、
細胞移植技術の開発を進めている。これまでの実験の結果、培養した細胞を集めてシート状にし、
樹脂製の膜で包み丸めて医療用の管に入れ、患部に張り付ける方法を有力視。
３月１日、東京で開かれる日本再生医療学会で発表する。（金井恒幸）
ｉＰＳ細胞は、皮膚などの細胞に特定の遺伝子を組み込んで作る。
胚性幹細胞（ＥＳ細胞）とともに、さまざまな細胞になる能力がある「万能細胞」と呼ばれ、
傷ついた臓器や組織を再生できると期待されている。
加齢黄斑変性の患者に対する臨床研究は、同病院や理化学研究所発生・再生科学総合研究センター
（同市中央区）などが共同で実施。５人程度を対象とし、
患者自身のｉＰＳ細胞から分化した網膜色素上皮細胞を移植、有効性や安全性などを確認する。
ｉＰＳ細胞を使った臨床研究としては、世界初となる可能性が高い。
ただし実現のためには、細胞移植技術の確立が必要。研究グループのメンバーで
同病院眼科の平見恭彦医師によると、加齢黄斑変性の患者には、網膜のうち視細胞が集まる
「黄斑」とその周囲の２ミリ角ほどの部位を治療することが多いため、
まず大きめの３ミリ角にした網膜色素上皮細胞の「細胞シート」（細胞数約３万～５万個）を作る。
一方で手術後の回復を早めるためにも、移植用に使う管や傷口の大きさはできるだけ抑えたいことから、
細胞シートを丸めて小さくするために、樹脂製で空気を入れると曲がる２重の膜で包むことにした。
この膜で細胞シートを丸めて直径を２ミリ程度にし、医療用の管に挿入。実験では、
水を流して膜からシートが外れるようにし、眼球の中を想定した水入りの培養皿に置くことに成功した。
ただ、うまく外れない場合もあり、外し方などに課題は残っているという。
　平見医師は「さらに小さめの細胞シートを注射器で挿入する実験も、別のメンバーが実施している。
どんな方法が安全で有効かについて確認し、できるだけ早く患者の治療に役立てたい」と話している。

601 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 02:11:30.36 ID:QIDFMzwH0

月単位で急激に視野が狭くなってる。。。

602 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 04:58:26.44 ID:YgAkGuwB0

>>601
それはちゃんと検査して、狭くなってる結果が出てるの？
気のせいってことはない？

603 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 11:19:00.78 ID:hDaWQ4ni0

>>601
私も同じです
いろいろ準備しなくちゃ

604 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 15:57:25.05 ID:HrlPu/T10

数ヶ月前から左目がずれると思ってたら、
最近右目もずれだした。
眼球が勝手に上にいっちゃって、
左右違う向きだから目の前見えてるものがぐちゃぐちゃになり認識できなくなる。
こんな症状聞いたことなくて想定外なんだけどみんなそう？
医者は目を守るための反射だというが。。

605 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 16:23:39.34 ID:ojP/r4wR0

>>604
セカンドオピニオンが必要じゃない？
違う眼科で診て貰ったら？

606 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 19:55:22.50 ID:hDaWQ4ni0

>>604
勝手に眼球がうごくってことは経験がない
顔面審決うみたいな自律神経じゃないのかな

607 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 20:05:04.54 ID:eHI3saMQ0

俺わかる、
センターがやられたんじゃね。
俺がそう右と左が50cm先で5cm程、上下にずれる。
因みに、右目だけがやられた。

608 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 20:50:27.46 ID:+up3uZYZ0

604です。
レスありがとうございます。
症状としては少なさそうですね。

中心が見えなくなってるっていうのはなるほどと思いました。
最近なんか視界がうっとうしいというか見えてない気がしてて。

でも、自分の視界ながら、当たり前の視界だからか、
自分では意外とわかりづらいですよね。

病院ちゃんと行ったほうがいいのかな。。
ついついどうせ治らないしと思って行かなくなってしまって。。

609 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 23:55:38.85 ID:OI3I0Sf10

病院は定期的に行った方が良いと思います。
いまは治らなくても悪くなりにくくなったり、あまり悪くならない場合もあるようです

610 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 01:52:12.78 ID:3RIWNhZ80

＞悪くなりにくくなったり、あまり悪くならない場合もあるようです

残念ながら、これはない
少しずつでも、悪くなるだけ

でも、定期的に通院していれば、合併症は早く見つけて対処できるし
悪くなるペースがつかめるから、進行の予測がつく

611 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 07:54:52.31 ID:iJVTU9vb0

たしかに客観的な状況把握や緑内障などの合併症の早期発見は重要ですね。

みなさんどんな病院行かれてますか？

私は子供の頃近視で通っててRPの可能性ありと大学病院を紹介してくれた町医者
→告知を受けた区内の大学病院に半年おきに数年間
→半日かかる大学病院に疲れてまた町医者

て感じです。

一応三ヶ月に一度、
眼底と眼圧だけみてもらってアダプチノールと疲れ目の目薬をもらいに行ってます。

RPの権威というか詳しい病院ってあるんでしょうか・・・？

612 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 09:24:22.67 ID:MZfRxq2y0

>>611
> RPの権威というか詳しい病院ってあるんでしょうか・・・？

治療法が無いんだから、有るとすれば研究機関でしょう。
定期的な検査とお決まりの薬を処方するしかないんだしさ。

613 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 11:52:01.98 ID:3RIWNhZ80

専門医に診てもらうと、数をみているだけあって、やはり違うよ

614 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 12:29:21.80 ID:MZfRxq2y0

>>613
どう違うの？
合併症が無いかと病状の進行具合を診るくらいでしょ。

615 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 14:23:36.13 ID:3RIWNhZ80

>>614
（専門医に診てもらっても治らないことは前提とした上で）
病気に関しての知識があるので、こちらの質問に丁寧に答えてくれる
症例を沢山見ているので、自分がどういう進行パターンなのか教えてもらえて
予後の想像ができる
（これには、数年間のデータが必要）
その先生が関わっている研究の最新の情報が聞ける
自分は経験がないけれど、治験があれば参加するかどうか聞かれることもある
合併症が出た場合、一般的な治療とは違う対処をしなければいけないことを知っている

616 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 18:31:16.52 ID:NIqS38TZ0

>>610
最終的にはどこまでいくのでしょうか？
真っ暗になるのですか？
それとも強い光は判別できるのでしょうか？

617 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 18:51:30.02 ID:3RIWNhZ80

>>616
人による

618 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 19:29:08.58 ID:q3xRxrR+0

いい病院・先生知りたいです。。
教えていただけないでしょうか？

619 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 19:33:16.27 ID:S/3DFlsf0

>>608
やっぱ。俺と一緒で中心やられてるっぽいね。

俺も、前が鬱陶しい。
中心からずらして物を見ようとしてるから、両目だと物の位置がつかみ辛い。
疲れ目もひどい。

620 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 19:41:39.13 ID:NIqS38TZ0

>>617
そのパターンを大別して教えてください

621 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 19:43:28.31 ID:PFcPk1oN0

あー、寿命まで片目だけでも視力が残ってくれないかなーっと毎日願っている今日この頃。

622 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 20:51:11.04 ID:nDhkT1Tn0

視力より視野が大事。

623 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 20:54:41.87 ID:cFmOSUGC0

いやいや視野より視力でしょ
中心視野がのこっていればなんとか独力で生きていける
だって生きていかなくちゃ

624 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 01:52:36.20 ID:+//jLc0v0

そういえば、私は小学生の時にこの病気と診断されたのですが、
その時の医者は、見えなくなるまでは完全に片目だけで行き（反対の目はガーゼなどで覆う）、
そしてそれが見えなくなったらもう片方の目で行くという手法もあると言ってたけど、
今思えば理にかなってたのかな？ｗ

で、小学校の時にサングラスで通わされてた時期もあったな（笑えない話）

625 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 02:04:20.54 ID:TLjlOy6j0

>>624
そんなことしたら、覆ったほうの目が悪くなっちゃうよ
（弱視の子の治療で、時間を決めて良いほうの目を覆って、弱いほうの視力を鍛える方法があるけどね）

目は使わなくなるとどんどん退化する
眼球が横や上にずれていっちゃうのは、見やすいほうの目ばかり使ってるから
両目でしっかり物を見る訓練をしないと、使わないほうの目は斜視になるよ

626 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 05:27:52.08 ID:XQZXaD3T0

>>623
視野欠損100％で矯正視力が0･6な俺が、矯正視力0･03の友人の方を借りて歩いてる件。。。

627 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 08:01:22.65 ID:H2qzf5GW0

608です。

>>619

うっとうしくてすごく疲れますよね...orz
なるべく目に負担をかけないように、と思うものの、
何かを見る限り常に酷使してるんだよなぁ、ともどかしいです。

625さんも書かれてますが、
休めたり目の体操したりとかして、
少しでも疲労と負担を和らげたいなと。

628 ：病弱名無しさん：2011/11/25(金) 19:47:27.66 ID:qZDXS2HL0

dai673???yahoo

629 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 07:18:40.67 ID:nkirpv1Z0

今日は同窓会30年ぶり位で会う人も多数。

2級障害を理由に欠席しようとしたんだけど、幹事たちがサポートするという事で断れなくなっちゃった。
決まってた立食形式も俺の為にテーブル形式に。

でも、お洒落な感じの盛り付けは食べ残しに気付きにくいんだよな。

630 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 08:52:45.25 ID:4H8FmYp10

>>629
昔の級友はびっくりするだろうな
宴会がもりあがってほったらかしになると思うけど
幹事をうらまないようにね

631 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 11:06:35.39 ID:nkirpv1Z0

うん、ほっといて貰わないと気が引ける。

子供の頃から症状があったからどうだろ。
でも、顔の確認も出来ない位になってるとは思ってないだろうしｗ

632 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 18:31:55.43 ID:4EHUYi+50

立食厳しいよなー
これから憂鬱だわー

633 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 18:39:47.79 ID:oMKU9B380

迷惑かけると思うのなら行かなきゃいいじゃん。

634 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 20:19:42.65 ID:4H8FmYp10

>>633
あなた人様や家族に迷惑かけるぐらいなら自殺したほうがましだって
思ってるんだね
それはそれでありだけどそれを宣伝しちゃいけないよ

635 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 20:43:36.80 ID:D4d/nDSR0

>>46
知り合いの指圧師さん、緑内障で中途失明３５歳。その後、指圧鍼灸の資格を取り
結婚、２人の子供にめぐまれ、その子たちお大きくなった。
奥さんは弱視。

創価学会に入っている・・・。でかでかとポスター。
でもさ、わかるような気がする。
だって普段の生活の中で弱音はなかなかはけないし、親身になってはげましてくれ、
なにかあったら助けてくれる人ってそうそういない。
宗教なら・・・そういう仲間がいる。

636 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 22:52:08.77 ID:nkirpv1Z0

同窓会行ってきた。
女子連中が取り巻いてくれて助かった。
みんなやさしいのな、迷惑考えて2次会は遠慮した。

けど、初恋の子に一番会いたかった人と言われてときめいたｗｗｗ

637 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 23:08:40.26 ID:4H8FmYp10

会いたかった＝好きだった人ではないですよ
会いたかった人＝一番変だった人ですよ

638 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 23:13:28.65 ID:mWoCIk3A0

折角いい思いして来たんだからさ。
水差さなくてもいいじゃん。

639 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 23:17:31.06 ID:nkirpv1Z0

そう思って話をしたが、大丈夫だったｗ
昔。勉強を教えてあげた事が印象らしく、ずっといっしょにいた。

嫁に悪いと思いつつツーショットを取らせて貰ったら彼女の携帯にも一緒にとってくれたｗ

640 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 01:05:00.44 ID:6WmNzluw0

幹事がサポートしてくれるとか、女子が助けてくれるとか
きっと昔から、周りに好かれる素直な性格だったんだろうね
そういう人は見えなくなっても大丈夫だよ、思い切って行って良かったね

641 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 13:31:36.87 ID:ptER4/Zx0

ＲＰでも人生楽しんでいる人いるんだな
うらやましいね。

642 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 15:47:24.65 ID:IkK79MXI0

俺はRPになって夜遊びできないのがつらい

643 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 16:35:47.33 ID:lAskvj330

>>642
昼間だけでも遊べればいいやん。

644 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 19:10:33.42 ID:ptER4/Zx0

>>642
たしかにガイドヘルプをお願いしｇ手まで夜遊びはしたくないよね

645 ：病弱名無しさん：2011/11/27(日) 20:48:09.45 ID:ZYeWhRam0

遊ぶったって友人と一緒なら大丈夫でしょ。

出来ないというから友人が離れちゃうんだよ。

646 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 01:06:55.17 ID:Xj1bNoVw0

>>620
あまり進行が無いやつもいる
これからは再生医療の前に治療薬もでるだろう

遊べというわけではないが、みんな出来る限り、機会を作るようにして積極的にいくのがいい

647 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 09:04:26.82 ID:tAin4LuP0

>>646
> これからは再生医療の前に治療薬もでるだろう

どこ情報？
現在RP治療薬を研究開発しているメーカーってあるの？

648 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 21:57:44.23 ID:cGiz73RJ0

>>646
もっと具体的な進行パターンを知りたかった
たとえば何歳で夜の自転車がのれなくなったとか、何歳で新聞がよめなくなったとか、何歳で白杖をつかいだしたとか
そんなデータがあればいいのにないのね
人生設計では進行予定ってのはとても大事だとおもうのだが・・・

649 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 22:09:19.75 ID:PbQ1vFTA0

>>648
定期検査受けていれば、大体の予測は可能と思うが、あくまで予測。
急激に進む人も居れば、進行が止まった様にゆっくりと進む人も居る。
それは個人差なので、他人の症状を聞いた所で参考にはならないと思うよ。
パターンなんて無いよ。

650 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 22:51:57.53 ID:CmlCDRWt0

>>647
お前様は本当に嫌味だぁねぇ

651 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 23:20:24.31 ID:tAin4LuP0

>>650
お前様もな。

652 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 23:25:19.14 ID:Kh3PEpEp0

網膜の中心の黄斑部分の細胞がだめになって視力がどんどん落ちている人は失明するよ
視野は狭くなっていっても黄斑部分は変性しないタイプもあって、そういう人は視力の低下がほとんどないし最後まで視力は残る

653 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 01:05:47.68 ID:Hoj23VbO0

>>647
ある。いま開発中。

654 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 02:29:39.07 ID:Jr3skKlm0

>>647
これなんかどうだ。
買うと8万弱とられる企業向けのレポートだが、目次見るだけならタダだ。

ttp://www.gii.co.jp/report/gd223317-retinitis-pigmentosa-retinitis-global-clinical.html

アールテックウエノも乗っているし、
ほかにファイザー、ヤンセン、
あとあまり知られてないベンチャーがいくつか。
ま、なにかしらやってる企業はあるということだ。

655 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 05:21:56.17 ID:+3n5Lh1g0

age

656 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 19:31:10.24 ID:1aNqkGwG0

>>652
がっかり・・
私は視力低下がとうとう始まっていまは0.1だ数年前まで0.8あったのに・・・
私は将来視界がまっくらになるのか・・・
車のヘッドライトぐらい見えたらなんとか外出できるとおもうんだけど

657 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 20:37:49.74 ID:+3n5Lh1g0

昼間は真っ暗になるんじゃなくて、目の前の物の判別が出来なくなる。

658 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 22:14:35.09 ID:Gsex4Jd30

>>656
数年でそこまで落ちたということは、覚悟しておいたほうがいいパターンだね

659 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 00:25:50.45 ID:pSq3yWnk0

再生医療なら復活できるだろ

660 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 00:27:05.75 ID:pSq3yWnk0

それ以前に低下も緩まることもあるしな

661 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 00:50:03.66 ID:qjLC9QYA0

再生医療だの低下が緩まるだの、そう思いたい人がいるのは仕方ないけど
現実問題として、先のことを考えて少しずつ準備しておくほうがいい
>>656に限らず、ここに来てる人達は誰でも不便になっていくことだけは間違いないんだから

662 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 00:59:31.81 ID:X0ReDfir0

>>661
んな事はみんな分かってる。
それを踏まえて戯れ言書いてんだよ。

663 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 01:10:07.26 ID:lHSmLOYN0

新たにＰＣを買おうと思っているんだけど、
目に優しく綺麗な液晶ってどこのメーカーのどのタイプなんだろう？

664 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 05:16:48.31 ID:foQ87z5H0

つぶやきか？
質問か？

665 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 12:08:12.84 ID:qWNN3PrY0

先の事とかばかり考えるのも大切だけれど、それじゃ寂しいですよ。もちろん様々な準備も考えなくちゃ困るけれど、今日をｖどう楽しく生きるかも大切だと思います。
治療の希望を持つ事だって、生きる希望の一助になれば、有益だと思いますよ。
また、大きく症状や進行に共通点があっても、私も同じになるとか思いこんでしまうのも良くないと思います。

666 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 18:36:18.48 ID:FPyi+xR20

>>658
そうですね
いまのうちから福祉の制度とか勉強します
それと部屋のものもだんしゃりします

667 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 20:34:40.82 ID:KqXAn65+0

>>663
19インチのSXGAがドットピッチが大きいのでお勧め
文字が大きく適度な広さで使いやすい
普通の人には時代遅れ感激しいけど
画面広すぎるのはRPには不向きだと思う

668 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 21:26:00.94 ID:pSq3yWnk0

>>665
そのとおり！日々充実これ大事
どんな人も今日明日を全力で楽しむ
この繰り返し

669 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 22:21:48.43 ID:tWxMXwja0

>>663
iPadが自分の読みやすい大きさに簡単に調整出来るので重宝している。

670 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 04:09:13.37 ID:AMqHhCL40

働くのしんどい
楽な部署なんだけと正直今後のスキルアップとか無理、そんなの考えられない
将来に対する視野や視力の不安で仕事に対して熱意なんかとてもじゃないけど傾けられない。普通に生活するだけでも精神が疲労するのに
このままだと間違いなく心が折れる。折れてもいいや生活保護と障害年金で暮らそう、ナマポ死ねとか言われても構わないくらいのら気持ちでいる
親や友人にはとてもこんなこと言えない
前向きになれる気が全くない、頑張れとらか言われても全く響かない

671 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 08:56:19.48 ID:bNT5m2cA0

>>670
前向きになる必要は無いよ。
そうして生活している人は大勢いるら。
働けるのに職種がどうのこうの言って生活保護受けている人より余程いいよ。
時間が経って、落ち着いて考える事が出来るようになったら、失明しても続けられる仕事に携われたらいいね。

また前向きさんがあーだこーだ書き込むと思うけどw

672 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 17:30:03.56 ID:A1bpdXa80

ゆっくり自分のペースでいいんですよ。
頑張らないで、しんどい時は吐き出してもいいんですよ。
頑張れる時が、いずれ来ますから。

673 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 19:27:52.94 ID:C83D3dmM0

>>670
まじめだなぁもっと不真面目でいいよ
会社に行って席にすわってるだけでいいじゃん
スキルアップなんかだれも求めてませんよ
自分で高いハードルをもうけてるのでは
私はただ会社で座ってるだけですよ

674 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 19:32:17.54 ID:cXgU9nOX0

今週の日曜に東京国際フォーラムでやる網膜色素変性症のイベント？にいく予定のひといる？
あれって事前になんかしないと聴けないやつなのかしら

675 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 20:01:57.89 ID:C83D3dmM0

>>674
どんなイベントですか？
レポまってます

676 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 20:26:01.84 ID:cXgU9nOX0

>>675
ごめん、イベントというか、講演会というか。
網膜色素変性症の治療の最前線、ってやつ。
無事きけたらレポするよ。

677 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 21:34:23.87 ID:C83D3dmM0

期待してますぅ

678 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 23:29:21.09 ID:M9aD7hV80

>>670
生活保護や障害年金あると不安が解消されるの？
俺の不安は金では解消されないんだよね。
君は俺よりマシだな。

679 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 00:04:29.17 ID:30ck3N6v0

いざとなったら自殺しちゃえばいいじゃん

680 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 02:42:23.38 ID:49HfgzcU0

日曜の講演情報ここに乗ってました（アドレスの一部が日本語になっているので、コピーしてアドレス欄に
貼付けがいいでしょう）
以下には、網膜基金や網膜色素変性症の演劇の人やピアニストのサイトも紹介されてありました。

日本網膜色素変性症協会-JRPS
http://ja-jp.facebook.com/pages/日本網膜色素変性症協会-JRPS/190756870951849

またアダプチノールという薬の処方のことが他のブログにかかれてありました。
基本的に気休め程度ではあるようですが。

681 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 02:48:14.56 ID:49HfgzcU0

中味を貼っておきます
12月4日開催！第7回JRPS網脈絡膜変性フォーラム〔傍聴可能〕

本年度も、協同団体である日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）と
研究者、眼科医などを対象とした「網脈絡膜変性フォーラム」を共催で開催します
もうまく基金の会員、非会員を問わず、傍聴可能ですので、ぜひお出かけ下さい！！（入場無料）

第7回JRPS網脈絡膜変性フォーラム開催のお知らせ　　　　
～メインタイトル「網膜変性治療の最前線」～〔主催〕　日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）
　　　　　特定非営利活動法人網膜変性研究基金（もうまく基金）
〔日時〕　12月4日（日）　14：00～16：00　〔会場〕　東京国際フォーラム（ホールB5）
　　　　　http://www.t-i-forum.co.jp/general/index.php
〔プログラム〕
（1）開会の辞　…　金澤真理（日本網膜色素変性症協会会長）
（2）講演と討論　…　座長：村上晶（順天堂大学教授）
　　　14:00～14:30　…　「遺伝子治療」　直井信久（宮崎大学教授）
　　　14:30～15:00　…　「神経保護」　近藤峰生（三重大学教授）
　　　15:00～15:30　…　「再生医療」　高橋政代（理化学研究所チームリーダー）
　　　15:30～16:00　…　「人工網膜」　不二門尚（大阪大学教授）
（3）閉会の辞　…　小出佳子（NPO法人網膜変性研究基金理事長）
〔ご留意いただきたい点〕
◎ 本フォーラムは、眼科医などの医療従事者や研究者を主対象とした
　フォーラムです。もうまく基金の会員、非会員を問わずどなたでも
　参加、傍聴は可能ですが、「医療講演会」ではございませんので、
　一般参加、傍聴者からのご質問はご遠慮願います。
◎ 会場付近から会場までのガイドボランティアによるご案内の準備は
　ございません。あらかじめご留意の上ご参加下さい。
◎ 会場は13:45まで学会で使用されておりますので、13:45以降まで会場
　にはご入場になれません。お時間の調整等協力をお願いいたします。
◎ 本フォーラムに関するお問合せは、もうまく基金事務局（TEL:03-64
　 59-6663）までお願いいたします。

682 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 08:31:28.18 ID:1gZrb8K40

>>681
傍聴可能か、よかった。
正確な情報をありがとう。

683 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 14:29:12.43 ID:49HfgzcU0

>>682
東京か関東に居る？
上で行けたら行くと言ってた人かな？
私はこのスレのタイトルとは関係ない部外者ですが行けたらいきたいですね
行けたら一緒にいきます？

684 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 19:15:31.09 ID:01e1yA680

>>678
一文無しになったらさらに不安増えないかい？

685 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 19:17:55.21 ID:01e1yA680

>>681
ありがとです
コンサートのついでにいってみようかな

686 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 22:47:43.81 ID:49HfgzcU0

>>683だけど、
>>685や>>681や他の人でも行く人は、よかったら一緒にどうですか？
私は行けるか、行くかちょっと用もあり検討中だが、
できれば一緒にいけるように調整できればと思ってるけど

687 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 01:01:48.66 ID:JVyNiess0

あー、もう泣きそう…

688 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 02:23:32.83 ID:SwyEqg4c0

みんなにパワーを！

689 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 02:43:54.99 ID:a5qT+gzT0

なんでオキュセバだけ別なんだろう
こっちを先に聴いてから国際フォーラムでも間に合うね

医療講演会
2011/12/04
　日時：　12月4日（日）10：30～12：00 受付開始10：00

　会場：　東京都中小企業振興公社（秋葉原庁舎）３階

　　JR秋葉原駅中央改札・つくばエクスプレスＡ１出口徒歩１分　

　・山手・京浜東北線:東京駅寄下りエスカレーターでコンコースに降り、遠い方の改札へ

　・総武線:上下ホーム共に3・4号車近くのエレベーター降りUターンし改札へ

　9：40迄にＪＲ中央改札口集合下さい。誘導員がご案内します。

　

　演目　：「最近の網膜色素変性症の臨床試験（学会報告）」

　講師　：慶応義塾大学医学部講師、㈱アールテック・ウエノ代表取締役

　　　　　真島　行彦先生

　参加費：500円（患者のみ

690 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 08:11:20.16 ID:cZJBuuM90

>>689
企業からの金が掛かっているからでしょう。

691 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 12:27:28.05 ID:pcwmxHqq0

>>686
ニコニコ生放送で実況レポしてください
地方在住なのでいけません・・・
公式でＹＯＵＴＵＢＥで生配信してくれたら一番いいのにね

692 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 17:53:28.96 ID:SwyEqg4c0

>>689
こんなのもあるのか

>>691
６８２？ニコニコ配信の仕方もわからんし。
配信していいのかもしらんよ。
たしかにこういう学会が配信するといいんだよな。
無料なんだし。
学会に連絡して講演内容を教えてもらったり、郵送してもらうことはできないのかな

69１や他の人も、明日は講演にいけるかわからんし、配信はどうしたらいいのかわからんし。
でも、これからもよかったら困った事があれば僕に言って来て。ブログとかメールとかあればなおよし！

他のブログなどで昨年とか講演内容について書いてる人が居たな
行ったやつはここで知らせるのは有益なことだろう。

693 ：病弱名無しさん：2011/12/03(土) 17:59:25.14 ID:SwyEqg4c0

>>689
最近の網膜臨床試験報告か　凄いな

694 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 00:03:38.25 ID:VCL1RDO50

みんなそんなに四六時中不安なものなの？
私は日中は、RPのことはすっかり忘れて生活してる。
夕方以降（暗くなってから）は、しみじみ実感するけどｗ

695 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 00:07:06.95 ID:6Bu2Wwvr0

>>694
すっかり忘れる事が出来る位の進行度ならね。
月単位や週単位で進行度が分かると、不安にならない方がおかしくないかな。

696 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 00:20:46.38 ID:VCL1RDO50

>>695
私の言葉選びが、デリカシーなかったかも。失礼に響いたら、ごめんなさい。
もちろん私だって、不安はあるよ。ただ「四六時中」ではないということ。
それは確かに、私の進行は緩やかだからってこともあると思う。
けど、未知の未来を勝手に想像して不安がってもしょうがない。
なるべく今だけ見て生きる。計画性ないかもしれないけれど、ストレスもない。

697 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 00:33:22.93 ID:6Bu2Wwvr0

>>696
考え方は人それぞれ。
性格も違う。
健常者であっても、先を考えずに今楽しければそれでいいと言う人もいる。
人生の過ごし方に正解は無いでしょう。

698 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 00:57:15.46 ID:0ZhPaoQ10

四六時中ってことはないけど
それはあきらめているから

699 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 04:09:25.90 ID:usNZlQjR0

夜ダメなだけの頃は普段はあんまり病気のこと考えなかったなー。
四六時中考えるようなったのは視野がうんと狭くなり視力が落ち視界が常に暗く見えるようになったころからかな。

700 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 05:09:56.68 ID:eZZRSWiU0

>>699
同じ。
昔は、あまり気にならなかった。

進行した今は物の判別が出来ないから四六時中不安というより、四六時中こまってる。

701 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 05:11:37.77 ID:/gO7euS60

各地でいろいろな取り組みが行われてるようですね。交流会、講演など

網膜基金のページ。薬について
http://www.moumaku.jp/mailmagazine/vol8
過去の講演
http://mainichi.jp/universalon/readers/news/20110606mog00m100007000c.html
大阪の交流会
http://www.jrps.org/osaka/local/houkoku.html
北海道
http://www.do-nanren.jp/kamei/k16.html
漢方薬が網膜にいいとありますが、詳細はわかりません　東洋医学のいろいろな効果はあるとおもいますが
http://www.kanpow.jp/index.php?c=16-104

702 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 09:49:27.77 ID:0ZhPaoQ10

>>700
ヘルパーやガイドヘルプ使って

703 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 20:21:45.98 ID:ziQVBNEK0

>>689
この内容が気になるなぁ

704 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 21:08:48.82 ID:PITLU+6O0

国立大医学部で学んでいたものです。
お役に立てばと思い、投稿いたします。
サイコケイシトウ等のサイコ剤は肝機能を改善します。ケイシブクリョウガンは、血液循環を良くします。
この二種を選択される方が多く見られます。
また、サイレイトウは、漢方薬としては眼圧を下げますので、オキュセパなどの緑内障改善薬に近い薬です。

また、アダプチノールは、体内に入ればルテインに変わり網膜に作用します。サプリメントで販売されているルテインでも同党の効果は有ります。
ご参考までに。

705 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 21:29:14.27 ID:QqpAmSdB0

上に講演情報かいた者だけど、今日は風邪ではないが疲れてて、やたら寝てしまい行く事ができなかった。
すまん。誰か公聴した人は情報提供してあげてくれ！
協会が内容を放送するとか、問い合わせると講演内容を教えてくれるとかすると有り難いと思うが。

>>704
素晴らしい情報どうも
つまり、漢方薬の場合は、サイコケイシトウとケイシブクリョウガンの組み合わせがいいということだね。
あと、アダプチノールを処方してもらうのも良いが、
サプリメントで販売されているルテインを飲むのも同じような効果はあるということだね。

706 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 04:09:22.90 ID:BrGMkzK/0

無職になりたい

707 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 12:17:33.77 ID:M3Gkpp6e0

７０５様へ、その通りです。文章が分かりにくく申し訳ありません。

漢方薬には様々な種類が有りますが、若干の成分の混合比率が違うだけなので、サイコケイシトウとケイシブクリョウガンの組み合わせでカバー出来ると思います。
サイコケイシトウは簡単に申しますと、肝臓を元気にし、サラサラで栄養ある血液を全身にいきわたらせます。
また晩期の患者さんの網膜を見ますと、脂肪等が沈着しており、早期から食事や運動で血液中のコレステロールや中性脂肪を下げる事も大切と感じます。
ケイシブクリョウガンは、生姜に似た成分が含まれ、血流を良くします。無駄な水分を尿として出すため、網膜のむくみを軽減し眼圧も下げたりもします。
漢方薬局で数万で買われている方も居ますが、ツムラ、カネボウ、小太郎などのメーカーならば、健康保険適用になり、数千円で手に入ります。内科医に話せば処方可能です。

アダプチノールに関しては、ヘレニエンという花から取れた成分が網膜で酸化されルテインに変わります。何も飲まない方がいいとおっしゃる先生は、ヘレニエンが変化する際に体に負担かけないように考えられているのだと思います。
どうしてもアダプチノールが気になる方は、サプリメントのルテインで代用も良いと思います。成分がそのまま作用するので体には優しいと思います。ただし多量摂取は控えるべきで、米国ハーバード大学が推奨する６ｍｇを超えない方がいいと思います。

ご参考までに。怪しい団体の様に必ず効くと太鼓判押せませんが、正確な情報をお知らせしたいと思います。どんな分野でも可能な限りお知らせいたします。
もし情報を求めている方が居ましたら、医学部の売店にある書籍部で医学雑誌を見ると最新のニュースがわかります。講演やネットの情報より早い場合や研究者の試行錯誤も伺えます。

を処方してもらうのも良いが、
サプリメントで販売されているルテインを飲むのも同じような効果はあるということだね

708 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 23:27:02.73 ID:pDm/sZ0GO

どうせ何の意味もない、と思いつつ気休めにルテイン飲んでたけど、気休めでも嬉しいです。
（気休め、なんていっら707さんに失礼かもですが）
けど、わかさ生活のルテインは一粒10mg（一日一粒推奨）
摂りすぎも問題かー。

709 ：病弱名無しさん：2011/12/07(水) 09:14:28.15 ID:Ja+4epmRO

707へ
705だけどサンクス！
これからもいろいろ情報たのむぜ
血液サラサラは玉ねぎがいいね。スライスして。
お酢（米酢）を適量飲むのも体にいいというね。
ビタミンＢだっけ、目によいときく。

ハーバードのだと一日6までらしいが書いてるなら10でもいいのかな。
気持ちから体はたしかに変わるから良いことをするとよいはず。

個人的には無添加のシーベリージュースという体によいとされるジュースを飲んでいる。シーベリーという実か何からしい。
疲れによいらしい。

研究もすすんでいるがさらに進むことを希望！

710 ：病弱名無しさん：2011/12/07(水) 18:43:00.78 ID:tp6R4nkh0

７０８，７０９さんへ。
同僚の医師も、何かいいものを紹介しても、過度の効果を期待させないため、気休めとか効かないと念を押す事があります。

ちなみにルテインは病気を治せないのは確かですが、飲んでいる方にプラスになるお知らせをします。

ルテインハ、緑黄色野菜から晴眼者も摂取し、網膜や水晶体に分布させて、紫外線を吸収しています。
ルテインが不足すると、白内障になったりしますから、合併症を予防する意味は大きいと思います。

研究室でルテインを生理食塩水で溶かし、それに紫外線などの短波長を照射したところ、遮断していました。
飲む遮光眼鏡と考えれば有益では有ると思います。

摂取量は、空腹で飲んでもっとも効果があった例と言う事です。
１０ミリでも食後に飲むなどされたら食物と良いバランスで吸収させるのではないでしょうか。

また、ベリーと語尾につくものはビタミンＣ、抗酸化作用、紫外線遮断効果があり体にも目にもいいと思います。
目だけでなく全身を元気にされている方は、他の病気になりにくいので目の進行も若干抑えられるのではないでしょうか。
実際、糖や塩分や脂肪の取りすぎの方は眼底にもでる事が多いです。

またブタミンＢは、高脂血症の薬の仲間ですから、脂肪の血管沈着を抑えるので有益だと思います。
目に効果が低いとしても、脳卒中などのリスクは確実に下げられます。

全身を健康にする生活は、目にも心にもいいと思いますよ。
食生活や運動で健康診断に引っかからないのも大切と考えます。
母校の患者さんに、視野が欠けているためプールで水中歩行されている方もいました。
皆さま様々な考えがあると思いますので、ご参考までに。

何か知りたい事があれば、友人の医師や薬剤師など医療従事者にもきけますので。

711 ：病弱名無しさん：2011/12/07(水) 20:20:50.62 ID:Ja+4epmRO

素晴らしい
健康的な生活を送ることが大事だね
食生活や栄養はすごく大事、
何か施設でも歩いたり運動ができればさらによい。

たとえばシーベリーを目に塗って治れば苦労はないよな
患者でなくても刺激があるだろし患者さんには悪くなるかもだからやめたほうがいいね

口からいろいろ摂取することだろね
しかし漢方薬もいいんだね
漢方薬や鍼灸など東洋医学もよいということだろね
上のほうにはったが網膜の患者さんが鍼灸院にいくケースもあるみたい

712 ：病弱名無しさん：2011/12/07(水) 20:27:12.92 ID:Ja+4epmRO

愛知の千秋鍼灸院というホームページに網膜色素などの患者について書かれてあります

これは他の患者さんのblogにかかれていた情報

713 ：病弱名無しさん：2011/12/07(水) 20:48:25.31 ID:jWOhqbaB0

わかった！お気楽に暮らす事が、大事なのね

714 ：病弱名無しさん：2011/12/08(木) 21:19:16.44 ID:Jgbf250t0

なんか最近粘着してた人がこなくなってちょっとさびしい
もう目が見えなくなって２ちゃんどころじゃなくなったんだろうな・・・

715 ：病弱名無しさん：2011/12/09(金) 19:23:58.89 ID:UWsw0P9H0

>>714
みんないつかはここを卒業していくんだろうな
失明してしまったらここにはいい情報はないとおもう

716 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 00:16:27.82 ID:DmJTlqtU0

>>715
失明する人の方が少数だと思う。

717 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 00:23:55.43 ID:VI357XGP0

だったらいいな

718 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 00:28:53.41 ID:DmJTlqtU0

失明の定義にもよるけどね。

719 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 08:23:32.63 ID:sNEwmVwV0

いろいろ人生ベストをつくし明るく行く事
それがいちばん！

720 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 12:13:25.64 ID:kWUYa4Uq0

夜は見えないが昼間は見えるし
視野は狭くても見える部分もあるわけだし

矯正０．１でも、死ぬまで見えるんなら私は別にいいけどね
ただ、真っ暗闇（全盲）だけはかんべん

721 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 17:27:45.90 ID:sachhHrT0

真っ暗になる事は、ほとんど無いから安心して下さい。

722 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 19:38:48.31 ID:VI357XGP0

まっくろくろすけでておいで
今宵は皆既月食だそうですよ

723 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 19:40:09.40 ID:Ku3aIrNG0

最近、まるで者が認識できなくなってきた。
あかるいんだけどね。

724 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 19:40:56.11 ID:YyIj4fql0

真っ白になった

725 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 19:43:49.02 ID:VI357XGP0

まっしろしろすけでておいで
月食なんて興味ない
まだ月はみえるだろうけどもう何年もみてない

726 ：病弱名無しさん：2011/12/11(日) 11:02:20.09 ID:3IqnyNOD0

ところでみなさん、趣味はある？
これから先見えなくなっても出来る趣味があればな～なんて

727 ：病弱名無しさん：2011/12/11(日) 11:12:55.20 ID:NqON6hnjO

>>726

休みの前日スナックとかへ飲みに行って話したりカラオケうたったりかな。

ちなみに視力は両眼0.01。

友人には全盲の人もいるが、楽器をやってる人が結構多いな。

728 ：病弱名無しさん：2011/12/11(日) 16:54:03.56 ID:URbiqSpR0

僕は、日盲連関係でスキーをやってます。

729 ：病弱名無しさん：2011/12/11(日) 20:41:12.04 ID:ZHl4WvIl0

私はアイドルのコンサートに行ってるよ

730 ：病弱名無しさん：2011/12/12(月) 01:04:33.64 ID:TNe9qntwO

>>729
ブログやってます？

731 ：病弱名無しさん：2011/12/12(月) 03:31:30.35 ID:vha59ceL0

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%82%B4%E3%83%BC%E3%83%AB%E3%83%89

732 ：病弱名無しさん：2011/12/12(月) 19:29:00.75 ID:RHa29d8m0

>>730
やってないよ

733 ：病弱名無しさん：2011/12/13(火) 02:19:08.49 ID:uOAwtkvu0

障害年金はもらってる人はよく聞くけどここで特別障害手当もらってる人いる？

734 ：病弱名無しさん：2011/12/13(火) 18:37:55.52 ID:PLxIZeZI0

>>733
特別渉外手当ってのはどんなものですか？
年金？市や区の給付金？生活保護？
その手当はじめてききました

735 ：病弱名無しさん：2011/12/13(火) 23:39:17.87 ID:eVk15nq90

明日、運転免許を返納して来る。
もう運転できないし、仕方ない。

バイクで、もう一度だけツーリングしたかった。
もう一度だけレースしたかった。。。

736 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 06:49:16.21 ID:jASwHXWS0

>>735
よく決断したね、偉いぞ！
ひとつ諦めれば、ひとつ出来ることが増える
そういう病気だよ
一緒に頑張ろう。

737 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 07:15:32.38 ID:bJHoGJto0

ありがとう
朝一で、行ってくる。

ところで。
10月に提出した年金申請が音沙汰無しなんだが、どれ位、時間がかかるんだ？

738 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 13:47:19.37 ID:bJHoGJto0

返納してきたよ

返納証明証は来年四月に形式が変わるからその時の方が良いといわれた。

因みに返納証明証は身分証明にならないんだって。

ここだかで、身分証明になるって聞いたんだが間違いだったので一応書いて置く。

739 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 14:42:36.47 ID:rT/2JoNA0

>>738
顔写真入り住基カードでいいかな。

740 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 15:41:19.14 ID:2AijpSuV0

おれも身分照明は住基ネットカード使ってる

年金申請はさすがに音沙汰なしはない
支給か不支給か
もっかい病院いってこいか
そのうちなんらかの返答はある

741 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 18:33:52.71 ID:T+w0Eb9D0

>>735
えらい！英断に拍手
住基カード（顔写真つき）が身分証になりますよ
私は免許は更新せずに自動失効させましたよ

742 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 18:36:51.67 ID:T+w0Eb9D0

>>737
3か月以上たっていきなり受給通知がきたような気が亜する
記憶あいまいでごめん
だれかブログで報告してたような

743 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 21:17:59.94 ID:bJHoGJto0

皆、ありがとう。
住基カードって自治体によって違うのかな。
あまり良く知らない。

調べて見るわ。

744 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 21:23:02.28 ID:bJHoGJto0

役所で申請したら貰えるようですね。
今日までに判ってたらやっておけたんだけどな。

今度休みが取れたときだな。

年金もうちょっと待ってみる。

745 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 22:09:00.12 ID:7Y5npBDC0

四月からは、免許経歴書が身分証明になるよう警察で検討してますね。

746 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 22:17:59.28 ID:bJHoGJto0

それは後々返納者が増えてからだって言われました。

747 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 22:22:26.25 ID:7Y5npBDC0

よく頑張ったね。
僕もバイクや車でツーリングしたりレースやってたから分かるぜ。
いつかまた走ろうぜ。

748 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 22:24:29.30 ID:7Y5npBDC0

頑張ったね。えらい。

749 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 18:08:27.63 ID:924dHA9OO

先日眼鏡を作る際、うまく検眼できず眼科に行くことを勧められ、検査を受けた結果、おそらくこの症状であることを告げられました。（もう一つ横文字の病名も言われましたが失念）
昔から夜目が利かなかったのですが病名を告げられるとショックなものですね…
これからこのスレッドも参考にさせていただきます

750 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:07:45.89 ID:rnxazw8t0

大人になってから診断されるとショックも大きいんだろうな。

751 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:29:40.84 ID:2fcfs/QI0

>>749
ここのスレ住人はみんな親切さんばかりなので
気楽に書き込んでね

752 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:37:44.93 ID:o4zoah230

ええっ！　まっいっか

753 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:48:40.57 ID:GglY/sGm0

>>749
「失念」とか言ってないで、ちゃんと紙に書いてもらってきな！

告知受けた時はショックかもしれないけど
すぐに失明するわけじゃないから、大丈夫だよ
今まで気づかなかったくらいなんだし
よろしくね。

754 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:53:04.49 ID:rnxazw8t0

>>753
すぐに失明するわけじゃないから、大丈夫だよ

それは医者でも言い切れない事柄なんじゃない？

755 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 21:02:36.89 ID:924dHA9OO

>>749です
ん千人に一人～とかの症例であることがショックなのであって、失明する可能性は低いってWikiを見て安心はしております。
子供の頃から夜見えないという自覚症状はありながら３０過ぎまで放置してしまいましたが…
とりあえず今は忘年会に参加してるほど楽観的な奴なので、そんなケンケンした雰囲気になりませぬよう

756 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 21:40:59.87 ID:2fcfs/QI0

>>755
気楽が一番だよ
思い悩んでもおもい悩んでも結果はいっしょなんだからね
ただすこしずつ準備はしておいたほうがいいよ
たとえば忘年会とかのだされる料理がわからなくなるしビールをついだりするのができなくなるよ

757 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 14:25:15.08 ID:GSoppP+N0

病状を知りながら今だに運転してる友達を知ってる。
その車でこぼこだったので、いつか人身事故起こすな、

758 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 20:00:59.46 ID:/B7lSKKr0

ブログなんか見てると、そんな奴ばかりだよ
田舎だからとか、仕事で必要だからとか
言い訳ばかりで絶対やめない
最後には人を轢いて、仕方なくやめるパターン

759 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 23:24:52.24 ID:nI8cBehC0

>>754
確かにそうですね。

知り合いで、告知を受けてから２年で失明した人もいます。

760 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 00:32:23.09 ID:dCeVNQzt0

>>759
その人、何歳で告知受けた？
病気がわかる前から、強度の近視じゃなかった？

761 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 18:06:07.27 ID:L4e0CNVD0

NHK コロンビア白熱教室
シーナ・アイエンガー教授の講義です。

この人も、網膜色素変性症です

762 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 19:31:44.66 ID:Xw1SgmjC0

>>760
告知を受けたのは４０歳だと聞いてます。
その１年ぐらい前から、夜見えにくいとかは
あったみたいです。
それまでは、特に自覚症状はなかったそうです。
今は６０歳過ぎで、マッサージ治療院を開業してます。

763 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 21:25:11.80 ID:krIt9pF70

ある程度進行しないと自覚症状なんて、夜盲以外は物につまづきやすい位しか無いからね。
気をつけて歩かないからだーなんて言われて終わり。

764 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 22:37:42.69 ID:BZhViEQa0

>>762
うまく転職できてうらやましい
私は生保になっちゃうかも
なんかいやだな・・・・

765 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 23:32:21.41 ID:SXTrRwtg0

毎日頑張って生きてるつもりだけどなんか虚しい‥
この病気に負けずに人生を送ってなんになるんだろ。

と、思う事が時々ある。
以上、グチでした。

766 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 11:44:12.65 ID:ICQTjbASO

4年前にRPと診断された者です。
身体障害者等級は二級です。
視力　右0.3左0.5 両眼の視野が10度以内　視能率による損失率　右98.6%
左98.6%　です。

障害年金受給の対象になるのでしょうか？
調べたのですが、良く分からすこのサイトにたどり着きました。
よろしくお願いします。

767 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 12:28:09.12 ID:7RR2nch2O

基礎年金は×
厚生年金は加入後の初診であれば3級をもらえる可能性がある

768 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 13:57:38.08 ID:ICQTjbASO

>>767
ありがとうございました。

769 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 18:43:38.98 ID:0uMgcGtk0

>>766
4年前も今と同じ会社で同じような仕事していて
その仕事がＲＰのため遂行できなくなってやめざるを得ない場合
おそらく厚生年金2級はもらえるでしょう
ただいま手取り30万円なら年金の靴額は13万円ぐらいだとおもうよ

770 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 19:15:17.63 ID:ICQTjbASO

>>769
RPと診断された時点で業務遂行が困難であり退職しました。
待機なしで一年間雇用保険を受給し、その後は派遣の仕事をしたりして現在に至ってます。
手取りは30万もありませんでしたが専門職だったので悪い給料ではなかったと思います。

771 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 19:46:57.53 ID:0uMgcGtk0

>>770
っていうことは今は国民年金なんだね
たぶん4年前の時点を基準として厚生障害年金もらえると思うよ
うまくいけば4年間の年金がいっぺんにもらえるかも（時効は5年だったかな？）
とりあえずいろいろ調べて申請（年金裁定請求だたかな）やってみればいいとおもう
私ならためらわず申請するよ
だけどもし年金支給されなくてもこのスレをうらまないでね
最後は自己責任だよ

772 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 20:01:30.99 ID:ICQTjbASO

>>771
色々ありがとうございました。
参考にして自分でも調べて見ます。
感謝こそすれ恨むなんて
とんでもないです。

ただ今の時点で視力が結構保たれるので難しいのかなって思ったりです。

773 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 20:06:37.38 ID:0uMgcGtk0

>>772
視力は関係ないです
視野が狭くて著しく業務遂行が困難なら厚生年金２級もらえるよ

774 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 20:21:35.33 ID:ICQTjbASO

>>773
ありがとうございます。
調べてみます。

775 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 22:07:16.05 ID:38g0EnaZ0

>>774
それは確定で言わない方が良い。
お前が運がよかっただけ。
普通、視力で切られるよ。
だから、3級が通ってよしと考えた方が無難。

776 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 22:10:48.58 ID:huku+sRI0

3級はないと思う
２級か４級でしょう

777 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 22:32:29.70 ID:38g0EnaZ0

視野50%欠損で3級。でも書類に欠損率の各場所が無い。

778 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 22:41:27.47 ID:BfD5jf910

また障害者手帳の等級と年金の話が一緒になってる？

779 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 23:48:57.35 ID:ICQTjbASO

ネットで色々見たら
社会保険労務士に相談とか出てくるけど、どんなもんでしょう？

780 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 23:50:46.07 ID:1+HRid0U0

>>779
その話になると荒れるから。

781 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 00:15:21.56 ID:gP2vKv2mO

そうなんですか…
すみません　スルーして
下さい

782 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 14:08:36.74 ID:KLDqV+Uf0

前スレで、自分でやれ派と社労士にお願いする派でバトルがあったからねw

783 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 18:41:07.46 ID:wwjldBTx0

>>775
それはお前の実体験か？
それとも憶測か？

784 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 23:29:38.66 ID:gfrilmr90

目が見えない人で、ロッククライマーで世界的に有名な日本人いるよ
すごい
ブログもあった　ラジオにでたりしてるっぽい

785 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 05:08:09.10 ID:Qk/Clwpi0

俺なんて、階段ですら踏み外すのにｗ

>>783
矯正視力0･4視野欠損100%で手帳2級。
申請時「日常生活著しく困難」と、書いてもらって
厚生年金3級　実体験。

786 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 08:07:13.34 ID:oRBOJa+M0

>>785
中心視野は？
5%以下なら異議申し立てしないと。
それこそ社労士とかに相談して。

787 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 10:41:29.46 ID:vLaa7uyCO

>>766です。

明日年金事務所に相談に
行って来ます。

788 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 17:25:21.42 ID:aFdjnBmE0

こんなスレがあるなんてびっくりしました！

上の方で読んだのですが、アダプチノール朝昼晩１粒ずつと
わかさ生活のルテイン１日３粒飲んでいます…飲みすぎですか？
飲みすぎで起こり得る悪影響はなんですか？
１日６mgが目安だなんて初めて知りました…

あと、近所の病院でＲＰの事を話してＲＰに一番良いといわれる↑に書いてあった
漢方薬（サイコ…）を処方してもらおうとしたんですが、そこの先生がＲＰに詳しくなく
サイコはキツイ？薬なのでちょっとお出しできないと言われました
それで比較的おだやかなモノとして当帰芍薬散をすすめられて飲んでいます
これも血流を良くする効果はあるみたいですが、どうなんでしょう？

789 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 17:30:34.58 ID:vS30SiRP0

全部気休めだよ
それがわかってて飲むならいいんじゃない？

790 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 19:54:57.92 ID:8Ku+V90M0

>>785
視力0.4って記入しなかったらおそらく2級だったと思うよ
関係ない欄は記入しないでいいのに・・・
視野障害で年金申請するとき視力は関係ないよ

791 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 20:32:17.69 ID:Qk/Clwpi0

担当医が記入するもんでしょ

792 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 21:04:49.91 ID:zrtc7rp30

毎年の診断書出してるだけだったけど
3級→2級になったよ

そのときの視力欄は0.2、0.3だったと思う

793 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 21:06:17.21 ID:8Ku+V90M0

用紙にはちゃんと「関係ない個所は記入ｊ不要」って主旨のことがかいてある
それをちゃんと読んでいない医者がいるんだろうな
だからここは記入不要ですよって教えてあげて
なおかつ鉛筆で斜線いれとくといいよ

794 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 02:13:40.65 ID:2M92DEkW0

誰かデパケン飲んでいるひといる？
個人的には脱毛の副作用で治験の参加躊躇してるw

795 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 10:13:15.40 ID:APyX5wDM0

物がゆがんで見えるのどうにかしたい…
病院では網膜に薄い膜があると言われた
黄斑上膜？同じような人いますか？

796 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 11:17:15.52 ID:2tWLNwkzO

ダメ元で障害年金申請する事にしました

スレ住人の皆様
色々教えて頂いて感謝です
ありがとうございました

797 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 14:47:34.10 ID:zSZJBvyh0

>>795
それRPではないと思う。

798 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 14:52:19.32 ID:cbkVf+Yt0

RPでも黄斑部に異常が出るタイプの人はいるよ
そういう人は物がゆがんで見える
中心部だから、字を読んだりが大変だろうね

799 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 17:21:38.93 ID:APyX5wDM0

>>795ですがＲＰです。視力視野も悪いうえに
ゆがみまで出てきて嫌になります
ＲＰと告知を受けたのは１０年前でその時はゆがみが無かったのに
３3年位前から急にゆがんできました
めずらしいタイプなのかな…

800 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 17:23:33.58 ID:APyX5wDM0

>>799

×　３3年位前から

○　３年前から

801 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 18:41:51.66 ID:2A8CprGO0

>>796
決定されてもダメでも報告してね
のちのちの人の参考になるから

802 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 19:02:19.87 ID:2tWLNwkzO

>>801
はい　報告したいと思ってます

来週の火曜日に病院に行って診断書のお願いをする予定です

ただ暫くさぼっていたのでドキドキww

803 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 14:16:17.97 ID:xR1bXqcq0

ぶつかる原因って見えてないだけだと思ってたけど
平衡感覚も関係してるよね
最近フラフラ歩いていることを自覚した

804 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 14:36:55.56 ID:CpcrKavcO

>>803
一緒に歩いていると
何か寄りかかってくる様な感じって言われた事あるわ
同性だし変な思いはない

805 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 16:42:07.71 ID:MFSgxsoi0

見えなくなると、平衡感覚も鈍るよ
長年、盲人をやってれば慣れるのかもしれないけどね

身近な晴眼者に、実験してもらうとわかる
まず、目をあけて片足で立って時間を計る
次に目を閉じて同じことをやってもらう

806 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 08:45:45.68 ID:XevZc0VA0

この病気って、生涯で全盲になる率どのくらい？

807 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 11:26:54.45 ID:L7zjw9Zx0

そのこと私も知りたいんだけど
必ず帰ってくる答えは「人それぞれ」
ここのスレ住人は見えなくなったRPの人はいないしその知り合いもいないみたいだよ

808 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 12:55:28.87 ID:cCuD8/KK0

眼科医なら統計データを知ることはできるんだろうけど患者には教えないんでしょう

809 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 13:09:33.94 ID:uqJmVjIn0

気づかずに死んでいく人も大勢いるから、本当のデータは分からないのだと思う。
多分、眼科医でも正確な数字は言えないような気がする。
そういうことを考慮すると、全盲になる人の確率はかなり低いと思うのだが。

810 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 14:12:26.60 ID:kiTAiM270

医科大学出身の者です。
医学部の図書館で文献を見てきましたが、あんまり失明するなんて思わない方がいいですよ。
網膜色素変性症では、最後まで視野が小さくなりますが保てます。
緑内障や網膜剥離、糖尿病性網膜症の方が予後が悪いですよ。中には１日で厳しい状態になります
色変は、合併症を気を付ければ最悪の事態は防げます。油や糖分を摂りすぎず、適度にカロリーを消費する生活を送れば何にも心配いらないですよ。

811 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 15:33:30.41 ID:L7zjw9Zx0

>>810
具体的なデータを貼り付けてね

812 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 18:36:44.23 ID:8x1uppBy0

医者でもない人に楽観論語られてもねぇ。

813 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 18:48:33.24 ID:/iE3pVoI0

楽観でも嬉しいと思ってしまう

814 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 20:02:44.37 ID:/S/llC+q0

視力が落ちるタイプの人は失明かそれに近い状態になるよ
これは専門医が言ってる

815 ：病弱名無しさん：2011/12/26(月) 00:30:58.04 ID:6qd+IbaO0

光を感じても、矯正視力0.01以下で視野欠損率100%なら、視力で物を判別するのはほぼ不可能だろうからね。

最近、夜に部屋の明かりを付けた時とか、暗い場所から明るい場所に出る時、ほんの一瞬だけど視界全体が白くなる。
鬱だ‥

816 ：病弱名無しさん：2011/12/26(月) 01:41:02.30 ID:cVQI8Qls0

１５年前　裸眼で視力１．０あった　メガネとは縁が無かった
１０年前　矯正視力　０．８
現在　　　矯正視力　０．４～０．５

こういう視力の落ち方ってやばいタイプでしょうか？

817 ：病弱名無しさん：2011/12/27(火) 08:24:22.74 ID:80zY3ZWz0

おそらく大丈夫だろ

818 ：病弱名無しさん：2011/12/27(火) 23:29:51.24 ID:xvj7WeBZ0

>>810
医師の方ですか？

私は医学部出身ではありませんが、現在医学部で准教授をしています。
高校時代にこの病気がわかり、遺伝に興味をもって研究者になりました。
３０代後半ですが、最近視界が黄色くなり、視力も落ちてきて少し
落ち込む日々が増えてきました。数年前までは楽観も悲観もしていません
でしたが、再生医療がなんとか早く実現しないかと願っています。実現の
見込みはあると思いますが、何年後に一般の人まで広がるかは検討が
つきません。

819 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 00:05:26.70 ID:ffDqvdG50

>>818
高橋先生の講演会を聴いてみるといいよ
生きてる間に実現しないことがわかるから

820 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 12:10:01.26 ID:jKl8zTBb0

８１８さん、研究医ですか？
医学部でれば医師免許は取れるんですよ。

821 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 15:09:58.15 ID:UO3KV/OW0

『Newton』の最新号の特集が「眼」だよ。
RPのこともほんの少し書いてあるし、人工網膜研究の記事もある。

ttp://www.newtonpress.co.jp/science/newton/index.html

822 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 15:39:15.78 ID:jKl8zTBb0

８１８さんすみません、文を読み間違えてしまいました。

私は医学部医学系研究科を出ました。大学２年で発病し、自分の大学病院に通っていました。
さんざん別な道を奨められましたが、卒業をしました。

私以外にも、ＲＰの医療従事者は居ます。症状により出来る仕事は限られていますが、頑張っております。

貴方は、理学部などの出身なんですか？

823 ：818：2011/12/28(水) 16:15:44.98 ID:8jUHGvbq0

学部は理学系で、大学院は医学系を修了しました。医学博士ですが医師免許は
ありません。高橋先生の講演は聴いたことはありませんが、一般向けの講演で
あれば研究者はあまり期待を持たせるような話は普通はしないと思います。
黄斑変性での結果が良くて、政府等からの再生医療への支援があれば15年以内
にはある程度普及するのではと期待しています。

824 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 16:37:48.99 ID:dR0/5xNH0

>>823
研究は確かに確実に進んでいるけれど
「政府等からの再生医療への支援」が、日本ではほとんど期待できない
そして、患者が思い描いている「見えるようになる」と、研究者の考える「成功」とは大きく違う
あなたの言う「普及」がどの程度の意味なのかわからないが
保険適用でRP患者のすべてが再生医療の治療を受けられる時代は、15年では無理だと思うよ

825 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 17:06:22.39 ID:MZxenD6n0

>>821
昨日買ったよ。
宇宙の果てはあるのか？の方に興味があったからねw

826 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 17:42:21.37 ID:jKl8zTBb0

８２３さん、お返事有難うございます。
私は貴方の内容に納得出来ます。
一般向けの様々な講演は、あくまでも一般向けですから、希望を持たせるこ
とは確かに言わないですよね。
しかし医学部の中に居ると、成功や失敗含めて様々な例を伺えるんです。
ネットや講演の話だけで、将来は厳しくなると判断されるのは勿体ない気が
しました。

827 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 18:18:53.96 ID:8jUHGvbq0

考えはそう大きく違わないと思いますが
iPSの山中先生には5年で100億くらいの研究費が渡っていると思います。
これは以前では考えられなかった額で、ライフイノベーションを戦略
目標にこのまま15年以上続けば期待が持てます。その他は企業の希少
疾患研究に対するインセンティブ付与や治験条件の緩和などを積極的に
行えば期待できると思っています。
現行のある種の移植医療のように低負担で15年で（期待をこめて）
普及して欲しいと思っています。移植もドナーの問題や実施施設が限られ
ていることから有効な治療法として確立されて数十年経っても、すべての人が
恩恵を簡単に受けられるようになっていないと思いますので、まずは進行した
人からということになると思います。

828 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 18:31:49.35 ID:8jUHGvbq0

>>826

＞ネットや講演の話だけで、将来は厳しくなると判断されるのは勿体ない気が
＞しました。
私の病状の進行についてのことでしょうか？
年々研究者としての成長も実感していますが、一方で出来なくなってきている
ことも増えてきているので...

829 ：病弱名無しさん：2011/12/28(水) 19:40:43.75 ID:jKl8zTBb0

８２８さんへ。
いいえ貴方の症状についてではありません。

830 ：病弱名無しさん：2011/12/29(木) 13:14:09.11 ID:PcZubYe30

お金や政府関係で日本がモタモタしている間に欧米がなんらかの結果を
出しちゃっうこともあるのかな
そうなったらお金持ちの日本人は海外に渡って治療を受けるとか…

高橋先生の講演聞いたことあるんだけど
結局、治らないんだ…と落胆した記憶があります
それは元通り健康な眼にはならないということ。
ただ、視野を広げることはできるようになりそうだ、と聞いたような気がします
ある程度視力が保てれば期待できるかも

831 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 12:45:38.22 ID:zC6opGzg0

年末暇なので考えてみた
RPの症状は視野が外側からだんだん失われていくんだけど
網膜の外側の細胞に「お前は中心視野の細胞なんだよといいきかせれば（たとえ話ね）
長く視野が保てるとおもう

この大発見を高橋先生とやらに教えてあげて！

832 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 13:33:38.58 ID:tziJ/yla0

>>831
すげー！
おまえ山中先生より先にノーベル賞貰えるぞｗ

833 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 13:53:29.80 ID:zC6opGzg0

>>832
だろ
高橋先生に連絡頼むな！

834 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 14:36:58.37 ID:tziJ/yla0

高橋先生は、そういう話大好きだよ

835 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 16:24:46.49 ID:uOQRLoeR0

>>831
ドーナツ型から外方向と中心方向に向かって視野欠損が進んで行くんでしょ。
中心部がやられても外周が残る人もいるよ。
年金貰えないから気の毒だけど。

836 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 18:54:57.66 ID:xdH5ov940

テレビのスクイーズ録画のように、広い視野の情報をギュッと縮めて、
残っている網膜に落とすような特殊なメガネ、どうだろう。
ものが小さく見えるだろうが、とりあえず視野は確保出来るような気が。

837 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 18:56:43.83 ID:JV9N7A5k0

>>835
俺だ、
視力0･6だが、歩くと（動いてると）物体の掌握ができない。
じっと見てても左右見てる場所がずれるので距離感も位置関係もわからない。
センターは辛い

838 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 19:18:50.42 ID:zC6opGzg0

RPは年末年始の駅は危険ですので
みなさん気を付けましょう
それではみなさんよいお年を

839 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 00:17:25.02 ID:4mmuG5X/0

>>837
中心部やられるとツラいな。
でも外周が遺ってると、人とぶつかるのをある程度回避出来るよね。

840 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 06:46:01.33 ID:2gkkar2A0

>>837だが、
>>839
外周が残っているが、歩いてて外周部に意識なんて行き様がないよ
前を見つめる事で精一杯。

841 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 08:52:59.70 ID:/RYzYL1X0

>>840
ある程度だよ。
晴眼者の様にはいかない。
意識する必要は無いよ。
視界に人や物が入れば自然に身体が反応している筈。
外周が無い人よりかは人や物にぶつからない。
距離感が掴めないのは両眼の中心部視野欠損度合いが、それぞれ違うから。

わたしと同じですな。

842 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 22:20:05.09 ID:DSDSCOga0

来年はＲＰの治療法が確立されますよーに

843 ：病弱名無しさん：2011/12/31(土) 23:44:03.84 ID:mS4ZYhWp0

もっと現実味のある願い事を書けよな。

一滴で網膜が再生される点眼薬が開発されますよーに。

844 ：【大吉】【448円】：2012/01/01(日) 00:25:03.63 ID:dtuwarKG0

あけおめ

845 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 08:21:28.44 ID:r/q+qPia0

椅子に座って仕事してる時ノーパソのモニタの範囲が視野の広さの限界なんだけどこれくらいじゃ障害年金該当しないかな

846 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 09:21:26.84 ID:mLOR9W+h0

>>845
重要なのは中心視野
画面を把握できるかより
その画面上のマウスカーソルを見失うかどうか
典型的なのはどこにマウスカーソルがあるか見つけられない程度なら年金いけるだろう
ＲＰの人はいちいちカーソルを画面の隅っこにもってきてマウスカーソルの位置を把握しないといけないんだよ

847 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 09:22:30.96 ID:mLOR9W+h0

あけおめ
今年もなんとか目が見えて一人で外出できますよーに
それと仕事くびになりませんよーに

848 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 09:52:21.80 ID:r/q+qPia0

>>846
ああ、マウスカーソル見つけられないや、端っこに動かしてゆっくりカーソルを追いながら作業することはしばしば
そうかぁ…近いうち診察受けて相談してみるか…

849 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 18:10:14.85 ID:62AVBiiJ0

拡大読書器も色々なメーカーから発売されてますが、おすすめとかありますか？

850 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 19:21:46.17 ID:mLOR9W+h0

おすすめできるほどさまざまな機種を使用したことないけど
私がつかってるのは「ＡＶ-100ＣＰ」ってやつです
パソコンと接続してディスプレイ画面にもなるので机の上がひとつの画面ですみます

851 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 21:16:51.94 ID:h5bVl7pU0

40過ぎてから数年で視野が狭くてぶつかるし…感度が下がってきたので暗く感じるようになってきた…
バルプロ酸ナトリウム試している人いますか!?

852 ：病弱名無しさん：2012/01/01(日) 22:27:19.24 ID:62AVBiiJ0

>>850
回答ありがとうございます。
1画面で済むなんてＡＶ-100ＣＰよさそうですね。
参考になりました。

853 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 18:39:16.93 ID:c6IKyfXg0

>>851
なに試しても気休めにしかならないと思うよ。

854 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 21:40:56.28 ID:dMntz0Jr0

>>851
デパケン使うとハゲるよ！
癲癇の治療からiPS細胞の樹立までいろいろ使い道の多い化合物だよね。

855 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 22:11:18.13 ID:O6iwCB4z0

デパケン、どうやって手に入れたのですか。
のんだのですか。

856 ：病弱名無しさん：2012/01/02(月) 23:04:09.94 ID:1n5N00g/O

治療法が確立して治るのがもちろん最良だけど、せめて進行を止めることができたらなあ
この先どれだけ見えなくなってくか分からないって、精神的にきっついわ

857 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 23:13:23.30 ID:gSrcRpd40

必ず失明すると思ってれば、それより悪いことにはならない

858 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 11:09:11.73 ID:IClWhUm90

それを言っちゃあお終いよ。

859 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 18:43:37.29 ID:ZcbjIWIm0

ここの一部の方、失明するとか、しないとかそんな事ばかり言ってま
すね。そんな事より、生きているのだから、楽しく懸命に生きていく
方法を考えたらいいのに。進行していく可能性がある病だけど、やれ
ることが沢山あるのになぁ。夢があるなら勉強して大学にいけばいい
し、職を失うのが恐れるなら資格やら様々な力をつければいいのに。
大変な病だけど、命があるのだから幸せなはず。病気に楽観的は駄目
な時もあるけど、ここの一部の人は人生すら終わったみたいに思って
る。なんとか先生が言っていたからとか、噂で聞いたからとか、そん
な事でグダグダ言っているなら医者になってみたらどうですか？
私は、被災地の人間だけど、亡くなった人が見たらガッカリする
人がここには居そうですね。突然、両眼を無くしても、懸命に生
きている人も居ます。少しでもできる事を見付けて、毎日毎日大
切に楽しく生きていきませんか？
かならず失明すると思えばいいと言う以前に、全ての方はいつか
亡くなる。だから、一生懸命に生きなきゃならないんじゃないの
ですか？自分の心を変えたら、健常者と同じく学業、結婚、子育
てだって出来るのですから。

860 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 19:46:27.41 ID:IClWhUm90

>>859
あなたは震災で亡くなられた人でもないのに、お亡くなりなられた人の気持ちは想像は出来でも、本当の気持ちは分からないでしょう。
震災で亡くなられた人を引き合いに出して書き込むのは止めてください。

861 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 20:33:53.63 ID:ZcbjIWIm0

私、家族を亡くしております。友人、知人も多くしております。
引き合いではありません。がれきの中を生きた一人です。
私は奇跡的に救助されましたが、栄養不足にあったか一気に進行しました。
でも生きている事が有りがたく、頑張って居ます。
あなたって悲しい人ですね。
私だけでなく、視覚障害の当事者は沢山いるんですよ。

862 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 20:38:15.53 ID:VKHCR+yx0

>>859
すげー正論ｗｗｗ
でも、正論って相手を傷つけやすいって、知ってます？
知らないでしょうね、きっと。

863 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 20:48:34.63 ID:VKHCR+yx0

>>861
純粋に不快なのは
「～～すればいいのに」
「～～してみたらどうですか」
「～～しなきゃならないんじゃないですか」
って、自分の価値観通りに相手を変えなきゃ気がすまなさそうなところ
相手の人生は相手のものであって、アナタのものじゃあないのよ

つまりね、よけいなお・せ・わ

864 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 20:50:44.97 ID:PcwFU4d30

>>859
あなたが感じたほどには、このスレの住人は投げやりではないですよ。
ただ、時々、グチをこぼしたり、八つ当たりしたり、わざと自暴自棄な発言をしたり、
そんなことはあります。人間ですからね。
どうか、生温かくこのスレを見守って下さい。

865 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 20:54:33.54 ID:IClWhUm90

>>861
それはあなたが震災を経験をしてあなたがどう言う人生観に変わったかと言う話でしょう。
あなたの人生観・考え方を押し付けないで下さい。

866 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 21:32:30.08 ID:o+pkaZq90

生きるか死ぬかの経験をしたら、失明するかどうかなんてそりゃどうでもよくなるだろうね
この人の言うことは、もっともだな

>>861
栄養不足よりも、ストレスが大きかったんだろうね
お大事に

867 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 23:59:22.71 ID:sKr9uFOl0

>>859
一般論や抽象論じゃなくてあなたの声をあなたの実体験をきかえてよ
震災にあってＲＰで生活がくるしくてもあなたが「楽しく生きている」のはなぜ
何を楽しみにして何をいきがいにして生きていますか？
あなたの声がききたいよ
説教じゃなくてあなたの実体験あなたの生きがいを語ることでここスレの心がすこしでも前向きになるよ

868 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 00:20:15.17 ID:2uMzJeKa0

前向きに生きよと言われてもなかなか難しいです

家族や身内から旅行に行こうと誘われても
なんだか行く気が起こらない…
手を引いてもらいながら、周りに神経使いながら
知らない場所を歩くことが億劫に感じてしまう
たまたま自分の趣味が音楽聞いたりＤＶＤ見たりというものなので
旅行行くより家でゴローンとしてた方が精神的にも楽だし幸せ
自分と一緒に旅行したがる家族のために
疲れるとわかっていても行った方がいいのか…

あちこち出かけている視覚障がい者の人たちってすごいなあって思う

869 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 04:37:15.17 ID:HA0HOjrZ0

>>868
全くもって同意
通勤や帰宅だけでも辛くてとても外出とか無理
階段や交差点が怖くてたまらない

870 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 07:22:11.72 ID:EbtMEFto0

>>867
あなたには想像力というものがないのかな？
震災で家族を亡くされた方に「何をいきがいに、楽しみに生きていますか？」って
>>859さんは今、「生きること」そのものに必死だと思うんだけど

>>868
一生そのままじゃないから、大丈夫だよ
落ち込む時期を過ぎたら、さあ何かやらなきゃ、という気持ちが出てくる
家でごろごろしていられる環境なら、しばらくはそれでもいいんだよ
中途視覚障害者のほとんどが通る道だからね、大丈夫

>>869
白杖歩行の訓練は受けた？
まずは、やることをやってからだ

871 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 08:35:17.45 ID:ManIPfOD0

まーた前向きさんが上から目線で大きなお世話かw
普段言えないグチ書いてるだけだから。

872 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 11:45:19.15 ID:wCVrvo/C0

自分は幼い頃から重度の弱視だから慣れているが、
ある程度大きくなってから進行した人はきついだろうな。
それにしても長文垂れ流す奴にろくなのがいないのはガチだな。

873 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 16:12:49.95 ID:WjCWz2sr0

長文で自分の身の上話を書くならまだしも、上から目線で説教タレるから始末が悪い。
自分を何様だと思ってんだ？

874 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 18:55:23.78 ID:Mgc+24TR0

>>870
立派な想像力ですね
あなたならすべての人の悩みを想像できて
その解決策が見えるｒんですね
おそれいりました

それよりあなたの声を聞かせてよ
説教じゃなくて何をいきがいにしてあなたは生きているの？
それともあなたＲＰじゃない部外者なのかな

875 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 21:39:25.83 ID:d1YsqlhWO

みんな、つられすぎ

876 ：病弱名無しさん：2012/01/05(木) 23:02:19.64 ID:HA0HOjrZ0

みんな生活どうしてる？
正直無職になってひっそり生活したいけど障害年金じゃ全然足りない…貯金も少ないし

877 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 15:52:54.85 ID:JLshdu3D0

>>876
働けないなら最後には生活保護にお世話になると思う。
でもマッサージ師とか針灸とか、失明しても出来る職種があるから、生活保護するに値するかを役所がどう判断するかはわからないね。
自治体によって判断が違うし。

878 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 19:50:22.12 ID:+ZGOGlzS0

>>877
そっかー…まだ頑張るしかないかなぁ
通勤や帰宅が怖くて外出るのすら本当にストレスで身体が動かなくなってくる…

879 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 20:28:29.31 ID:ZIY62Op90

会社でケガして４６才で盲学校入学
いま開業３年目　年金+８～１２万円

880 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 20:53:23.91 ID:wnmT7hN90

>>879
独身ならやっていけそうだね
ただ子供を育てるにはちょっと足りないよね

881 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:15:39.41 ID:JLshdu3D0

年金貰えているだけいいじゃん。
初診日を証明出来なくて貰えない人は少なからずいるよ。

882 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:18:00.37 ID:i45GiZXu0

久しぶりに覗きに来ました。
視野欠損100%視力0.6の男です。
まだ年金が下りてません。
で、旋盤工で頑張ってますｗ

なんかえらい騒ぎになってたんですね。

俺は、明るい道も見えなくなって来た。
人の動きどころか、車も音で判断。
でも、溝が中々やばいっす。
歩きながらだと視野狭窄でピントが合わないんだよな。
歩いてる時は視力なんて役立たない。見えてるってだけｗ

そろそろ白杖だな。
でも、零細企業なんで休んでまでいけないんだ。
仕事はどうにか変わらずやれてる。
まあ。頑張るわ。

883 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:33:52.72 ID:wnmT7hN90

>>882
おかえり
白杖おすすめだよ

884 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:46:06.33 ID:JLshdu3D0

>>882
お久しぶり。
頑張ってますね。

885 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 21:57:31.15 ID:i45GiZXu0

白杖は年金がでだしたら習いにいこうと思ってる。

何より覚えていてくれたのが嬉しい。

旋盤は止まって見てるから苦労なしに使えてる。
まだ、もうちょっと行けそうだ。

886 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 22:57:59.20 ID:wnmT7hN90

白杖は習うのもいいけど
「歩行指導の手引」って本をアマゾンで買って読むのが手っ取り早いよ

887 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 12:24:16.27 ID:S5mscbUZO

紙に書いた字は読めないよ

888 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 12:46:22.76 ID:Md+ZkmIz0

ナイスツッコミ。

889 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 15:40:17.92 ID:u6uKaYZb0

みんなサピエ図書館利用してないの？
本が読みにくくなったら便利だよ

890 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 15:54:24.32 ID:ObM7BzFk0

>>885
城杖を使っての歩行を習わずとも、とりあえず城杖を持っておくことをお勧めするよ。
そうすれば周囲の人がぶつからないように気をつけてくれるし、万一ぶつかっても
「ああ、この人は目が不自由だからぶつかってしまったんだな」
と分かってもらえる。
まあ城杖を持っている人が視覚障害者であることを知らない人もいたりするが、
持っておいて損はしないよ。

891 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 16:01:39.69 ID:ObM7BzFk0

>>885
習いに行くのは後からでも良いんじゃないかな。
ちなみに自分は常に城杖を持って歩行しているが、杖は地面と垂直に立てて持っているだけ。
視力はまだ少しあるから杖無しでも歩けるが、自分と周囲の人のために城杖を持っているよ。

連レス失礼

892 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 18:16:15.95 ID:Mo1TczC70

サピエ図書館（ネット上の音声データ図書館）いいよね
毎週の週刊誌がたのしみだ
できれば新聞も毎日アップしてほしいな

893 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 21:35:28.61 ID:hQmQctRb0

サピエって知らなかったんで、調べてみたんだけど、
これって施設登録せよとか書いてあるけど、電話連絡か何かしないと登録できないの?

894 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 22:43:24.41 ID:blIaHMpn0

>>881

＞初診日を証明出来なくて貰えない人は少なからずいるよ。
ってどういう意味ですか？確定診断をつけるのは難しいような
気もしますが、何歳までに診断がついていないとだめとかあるのですか？

895 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 23:48:27.68 ID:Mo1TczC70

>>893
私は大阪肥後橋の日本ライトハウスに出向いて登録しましたよ
代理とか電話でもいけるんじゃない？
ただ障害者手帳とか証明するものひつようだろうね

896 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 23:55:41.68 ID:Mo1TczC70

>>894
国民年金をちゃんと払っていればなにも心配ないよ
初診日初診日言ってる人はこんなケース
20才こえて国民年金保険料を払っていない人が（厚生年金も払っていない）
20才こえてＲＰとわかって視野がせまくなってはたらけなくなった場合

この人は年金もらえません

ただしもしこの人が19才以前に病院でＲＰと診断されていたら国民年金がもらえるのです

初診日初診日いってるのはこういう人です
みんなも生活苦しいけど国民年季は払いましょうね
ＲＰの人はまず損することはない（悲しいけどね）

897 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 00:52:39.09 ID:VANwImrI0

白状ってアピール用の細いのだったら２千円くらいでネットで安く買えるんだね
何度も市役所行って書類取り寄せたり届け出たりして費用負担してもらうの
面倒くさいから自腹で買おうかな
田舎なので市役所へ出向くのも大変

898 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 01:21:09.57 ID:vOcB/CYH0

ネットで買うのはいいけど、日本ライトハウス、日本点字図書館、ジオム社などの
視覚障害者向けの用具を扱っているところで買わないと、短すぎたり、使いづらかったりするよ
介護ショップとかで2000円くらいで売ってるやつはおすすめしない

899 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 01:22:03.74 ID:a2wTlqC50

>>882です。
みなさんありがとう。
とりあえず、白杖をさがします。

900 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 01:34:32.28 ID:xUhABb330

>>896
そうなんですね。学生時代の数年払ってないのですがどうなんでしょうか？
スレチかもしれませんが。

901 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 02:23:13.60 ID:E0i3WJ5g0

>>900
ググって下さい。
今から支払えるかもしれないし、もう支払えないかもしれない。
そのどっちかだ。

902 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 09:06:17.25 ID:YcTOC0om0

>>900
だから初診日がいつなのかが重要なんだよ。

903 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 13:00:44.14 ID:o6fPizJ80

>>900
あなたの目の状態がどうなのかくわしくわからないので
学生時代の未納が影響するか判断できかねます

ただしＲＰのような先天性疾患の場合の「初診日」は２つあります
１つは初めて病院でＲＰと診断しされたと時
もう１つは「ＲＰにより具体的に目が悪化して仕事や生活に著しい使用が出始めた時」

あなたの具体的な目の状態と初めて診断された時期と仕事（生活）に著しい支障を感じた時期をおしえてくれれば
あなたが年金もらえるかどうか素人的判断してあげますよ

904 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 13:03:42.04 ID:NXzAftAB0

＞白状
RP協会の総会で見たけど、折りたたみ式の白状を持っている人が多かった。
一日中使っているわけではない人には、あれ、便利かも。

905 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 13:04:07.77 ID:lK4soGZO0

厚生年金も国民年金も
20歳以降に初診日がある場合
20歳から初診日までの
支払い義務があった期間の6割以上の加入期間が必要
これに一ヶ月でも満たない場合もらう権利がなくなる

906 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 16:19:24.93 ID:mpLeHa8s0

サピエへの登録は、身障者手帳を持っていれば電話でＯＫだよ。
登録完了後、メールでＩＤとパスが送られてくる。

城杖は、地面から自分の脇の下ぐらいの長さの物を使うのが一般的。

907 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 16:38:36.68 ID:gJQZFkf60

>>903
5年くらい未払いで、6年くらい厚生年金を払っています。
今の目の状態は夜盲、視野狭窄はひどく不便ですが、仕事は
もうしばらく続けられそうです。2年ぐらい前に視覚障害3級と
診断されました。はじめてRPを指摘されたのは15才頃でした。
あと数年、仕事を継続できれば大丈夫なのでしょうか？

908 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 17:41:46.31 ID:oqZVPKd2O

えーと、このスレには確か結婚してる人もいたと思うけど…
そういう人たちはどこで出会いがあったのかな？
自分もそろそろいい歳だから考えてはいるのだけど、職場には同性しかいないし、結婚相談所とか行ってみてもよいものなのかと疑問に思ったりで…
あぁもちろん結果は置いといてｗ

909 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 17:56:09.27 ID:o6fPizJ80

>>907
905さんの6割情報をもとにするとたしかにあと
数年すれば支払期間の条件をみたすね

あとは仕事（生活）に著しい支障を生じたとき（おそらく障害手帳を取得したとき）
厚生年金加入期間だったら厚生年金がもらえます
そうでない場合は国民年金がもらえますが国民年金は6万円（1級で9万円）ぐらいなので
障害基礎年金だけでは生活できません

その厚生年金なら就労所得補償の意味合いもあるので大目にもらえます
ただしそのためには今の仕事を続けられなくなって退職転職しないとおそらくもらえないでしょう

あなたにとって一番いいのは今の仕事をつづけつつ会社からいままでどおり給料をもらい
15才を初診日として国民年金を申請して月6万円を給料とは別に年金としてもらうことだと思うよ

910 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 18:03:06.65 ID:a2wTlqC50

嫁は、中学の後輩です。

って言っても出会いは20の頃。
ボランティアで小学生を担当してた時、一緒に担当したのがきっかけで告られた。
4年交際して結婚。
目の事も承知での事です。

積極的に前向きに色んな活動してると出会いはあるもんだ。

>>882だが、白杖は道交法上持たないといけないんですね。
白杖を買おうとググッてはじめて知りました。
早々に手に入れたいと思います。

911 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 18:12:10.74 ID:a2wTlqC50

初診日が厚生年金加入前だと障害厚生年金の方はダメじゃないかな？

年金事務所でそう言われたよ。

912 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 18:38:48.57 ID:o6fPizJ80

>>911
一般的にはそうだがＲＰのような先天性疾患は例外
別の初診日の考え方がある
社保庁の人もいまはほとんどパートアルバイトだろうから
そんな例外事例はしらない
そもそもあなたＲＰってことその担当者に言ってないでしょ

913 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 18:51:47.44 ID:lK4soGZO0

ごめん
6割情報違ってたみたい
3分の2以上だそうです
満たさなくても初診日の前々月までの1年間に未納がなければ申請できるそうです

914 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 19:57:43.67 ID:2XmFwkw/0

全ては初診日に加入していた年金によって決まる。
だから初診日は重要なんだって。
年金を収めているってのは大前提の話。

915 ：900：2012/01/08(日) 22:48:46.00 ID:xUhABb330

ちょっとややこしいんですね。自治体、あるいは担当者によっても
見解がかわってきそう。年金もらえても助けにはなりますが、
生活して行くには厳しい...。今の生活レベルと比べてもかなり
落ちてしまうことを考えると将来心配。かといって今の仕事
で十分貯蓄ができるかというとそうでもないし..

916 ：病弱名無しさん：2012/01/08(日) 23:00:11.02 ID:a2wTlqC50

>>908に答えたの俺だけジャンか。
恥ずかしいからミンナも答えろｗ

917 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 13:02:09.72 ID:QWRr9U9J0

>>908
ここのスレ住人（頻繁にＲＯＭしたり書き込んだりしている人）
の中には結婚している人はいません
みんな結婚をあきらめています
だからそんな質問にはこたえられない

アドバイスすると結婚しなくて一人でさびしく生きていくのもまた人生

918 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 14:22:16.07 ID:ZOY2jmuj0

いい加減な事を言うなよ。
多少悪い位なら色んな活動に参加して出会いのチャンスをつくれよ。
動きもせんで、動こうって奴に諦める事を勧める神経をうたがうわ。

919 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 14:29:53.39 ID:xMti3MTA0

>>908
おまいが余計な事言うから殺伐としちまったじゃねぇか

920 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 14:38:07.78 ID:ZOY2jmuj0

俺に言うんならわかるが、どこ見て言ってんだ。

921 ：病弱名無しさん：2012/01/09(月) 15:42:14.71 ID:QWRr9U9J0

若いＲＰの人にするアドバイスじゃなかったな
ごめん
若い人には将来など考えず
いま好きな人にスキだといえ！っとアドバイスを訂正する

922 ：病弱名無しさん：2012/01/10(火) 20:29:51.58 ID:vO3lXaZhO

>>910
遅くなった。ありがとう。元々そういう活動には少し興味あったから、不純かも知れないけどやってみようかな
ついでに言うと、前からあなたの存在は励みになってたよ。
この病気で結婚してる人が一人でもいてくれたなら、自分にもその可能性は限りなく０％に近くとも、０％ではないと希望が持てた
後、あなたのような人がいる限り、どんな状況であっても、それを病気や環境のせいには出来ないのだなと改めて実感した。
なんか大袈裟に書いてるけど、ってか文章にしてみて自分でも驚いてるけどｗほんとにそう思ったんだ
まぁでも仮に例がなかったとしても諦める気はなかったけどｗ

>>921
ありがとう。将来の不安要素を言い訳にして諦めないよう頑張るよ

923 ：病弱名無しさん：2012/01/10(火) 22:16:16.42 ID:xfWlwDjj0

>>910です。
大丈夫。がんばれ。

俺はいろいろやった。
前向きに生きる事だ。
それが魅力なんだ。
応援してるぞ。

924 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 12:53:33.07 ID:LPTqait90

９２２さん、応援しています。
私も、結婚して、娘と息子が居ます。
ＲＰになってから知り合いました。
病気より、貴方の魅力を分かってくれる人いますよ。

925 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:13:23.54 ID:Zyhg0Pto0

結婚報告まってるよ

926 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:20:04.79 ID:GnikLMrC0

>>908

自分自身は独身（40歳）だが、盲学校に通っていたため既婚歴のある視覚障害者は多数知っている。

出会いのきっかけで多いのは同じ学校に通っていた者同士、友人や知人からの紹介などあるが、
「ボランティア活動に参加して」というのが多いような気がする。

自分は幼い頃からあまり見えていないが、彼女いない歴40年というわけではない。

しばしば飲みに行くので顔馴染みになった人ととか、ミクシーなどのSNSのオフ会に参加してなど。

とにかく色んなところに出向いたほうが良いと思う。

今週末も白杖片手に夜の街へ繰り出すよ、タクシーで。

927 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:21:48.45 ID:mTRwLoc90

結婚報告よりも先ず、そう言う方と奇跡の出会いをされたら報告ヨロ。

928 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:35:31.40 ID:XUwGdwPB0

奇跡の出会いじゃなくて必然の出会いが必ずあるから
自信を持って前向きにな！

何でもやってみる事
無理も無茶もする事
但し命懸けにならない事
自信を持つ事
余裕を持つ事
本気になる事

よろしく。

929 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:50:28.44 ID:mTRwLoc90

あまり煽らない方がいいと思うよ。
結果次第で自信喪失して引きこもりになり兼ねない。

930 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:52:30.36 ID:mTRwLoc90

ありゃ？
IDが被ったw
自演突っ込みクンが出て来そうw

931 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 19:59:05.97 ID:XUwGdwPB0

同じ寮からでも書いてんのか？

引き篭もる奴なら、ほっといても引き篭もる。
自身を磨いて何で少々の失敗で引き篭もる？
挑戦をようせん奴がそんな脳内に篭って人も同じと考える。

考えるより生むが易し

932 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 20:34:04.93 ID:Zyhg0Pto0

いまは男も女も安定した職についていないと結婚できないよ
出会いをもとめながら仕事もさがさないとね

933 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:06:17.17 ID:XUwGdwPB0

それは当たり前ですよね

俺も、仕事をしながらボランティアだけじゃなく
レースしたり、ツーリングしたりｌサッカーもした、マラソンも
やれることをやってきた。

その事で自分に自信がつく、例え人より劣っていてもね。
少しは、やれる。やった事があるよって。

出会いだけじゃなく自分磨きになる。
人より出来ないからとか、上手く出来なきゃ恥をかくとか
そんなことは、あっちにやっとき。

失敗して元々挑戦した自分を誇れ。
笑い飛ばしてりゃ
惚れてくれる女も出て来るわなｗ

なっ

934 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:27:42.12 ID:6zfghTdX0

別にポジティブシンキングはいいんだけど言ってる事が押し付けがましくて嫌

935 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:36:10.51 ID:8nL9/XTQ0

要するに、笑ってる人のそばには自然と人が集まる、ということですね。

936 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:39:18.96 ID:XUwGdwPB0

俺はそう思う。

と、>>934に気遣ってみた。

937 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:43:27.32 ID:mTRwLoc90

>>936
で、あなたは既婚者なのですか？

938 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:50:13.16 ID:XUwGdwPB0

俺は>>910だ。
既婚者で旋盤工だ。

2級だが、道路もまともに歩けん

で、何かわかったか？

939 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:58:26.03 ID:8nL9/XTQ0

旋盤工さん、まともに歩けないとか威張ってないで、さっさと白杖買って歩行訓練受けなよ～
白杖持って歩くだけでも違うよ

940 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:05:52.06 ID:XUwGdwPB0

わかってる頑張って動いてるんだが店がみつからん
会社休めんし

通販はどうこうと上で言われたし・・・

通販で折りたたみでも一旦買おうかと思ってる。

941 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:13:13.37 ID:8nL9/XTQ0

>>940
どうぞ
http://yougu.nittento.or.jp/product743_343.html
http://yougu.nittento.or.jp/product752_343.html
http://yougu.nittento.or.jp/product1128_343.html
長さは地面から自分の腋の下ぐらいまでがいいよ

942 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:14:23.43 ID:LPTqait90

若い方で症状が良い方なら、一般大学に行くと出会いは広がり、サークル等で相手見つかりますよ。

943 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:23:11.49 ID:8nL9/XTQ0

京都ライトハウスの用具販売
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/services/read/id/35

944 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:31:02.44 ID:XUwGdwPB0

>>941
ありがとう
売り切れでした。

945 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:45:04.81 ID:XUwGdwPB0

>>943
すまん。買えん。

てか、先に自治体に届けなけりゃならんのか？
家内がそう言ってるが？

946 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:48:57.02 ID:8nL9/XTQ0

>>944
これも軽くていいよ
http://yougu.nittento.or.jp/product29_343.html
http://yougu.nittento.or.jp/product36_343.html

電話でもメールでもいいんだよ
自治体に届けなんて必要ない

補装具費支給制度は時間も手間もかかるから、このくらいだったら自分で買う人が多いよ

947 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 23:15:30.56 ID:JOZbXxdR0

便乗してすみません
ローラーチップ式というのは杖の先にコロコロしたものでもついているんですか？
どういうものでしょう？
ついていた方が地面の色々（段差とかでこぼこ）を探りやすいんですか？

948 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 23:20:55.33 ID:qVg6H0Yg0

横に振り易くなってるっとちがう？

949 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 23:26:23.38 ID:8nL9/XTQ0

ローラーチップは横方面にしか転がらない
パームチップは回転はしないが、あらゆる方向へ曲がる
普通の石突は、慣れないとひっかかり過ぎてイライラする
初心者にはパームチップがお勧め
高いけど減り方も少ないし長い目で見ればお得

950 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 23:30:11.22 ID:UGHmk9mb0

左右で見え方が著しく違うひとはいませんか？
もっと、こうスマートな眼帯は売ってないでしょうか・・

951 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 23:58:43.02 ID:JOZbXxdR0

>>949
ありがとう。参考になりました。
パームチップが良いみたいですね
あらゆる方向へ曲がるというのが想像つきませんが…
なめらかに進める感じですね

>>950
左右で見え方違います
右目だけで見ると歪んで見えてユラユラしてます
水面から水底を見ているような感じです
人の顔も歪んでホラーみたいです（悲）
両目では自然と左目だけで見ているんだと思います
そのせいか遠近感が鈍い気がします
あと、なぜか縦書きの文章が読みづらい
横書きだとスイスイ読めるのに縦ラインのものだけ
両目でもガタガタに見えるけどこれも関係あるのかな…

952 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 00:02:53.67 ID:mTRwLoc90

>>950
サングラスで隠せば？
左目だけだと一文字ずつしか読めない。
でも外周と右目の中心部がまだ残っているから、何とか両目でバランスが取れてる。

953 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 00:41:46.79 ID:qyyAdmxU0

>>951
まさにその文章表現に霧を加えたのが
自分の右目が見ている世界です。
常にある目の前の現実に数年後の左目を思う時、
正気を保つのもしんどいですが、頑張っていきましょう。

アニメ好きですが、見えない方の隻眼設定はほとんど左目ですね・・

954 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 00:49:38.84 ID:qyyAdmxU0

>>952
サングラスは、さらに暗くなるのと
横からの光で白霧かかってどうもいまいちです・・

955 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 01:10:59.40 ID:YyEZd7cX0

アイパッチ、最近はいろんな種類が出てるよ
眼鏡につける布製のものなら、横からの光も通さない
http://www.mask.co.jp/disupo/aipachi/aipachi01.htm
遮光眼鏡で横からガードできるものや「目マスク」のカラー付きで防ぐ方法もある
http://www.asakuramegane.co.jp/shakougankyou.html
これで外を歩くとなると勇気がいるかもしれないけれど
室内で文字を読む時だけ、片目を遮蔽すると楽だよね

956 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 18:26:36.41 ID:c1cpoHu20

>>953
アニメ番組って副音声で音声解説ってあるの

957 ：病弱名無しさん：2012/01/12(木) 18:53:29.76 ID:0VAqFB610

アニメで副音声はないだろ

958 ：病弱名無しさん：2012/01/13(金) 09:55:39.48 ID:9nrT6H6T0

今日は午後から病院です

視野の検査に行ってきます皆も定期的に行ってる？

959 ：病弱名無しさん：2012/01/13(金) 18:31:39.75 ID:y4hFfBYF0

>>958
年金の現況届の診断書のために年１回いってますよ

960 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 00:02:48.29 ID:QnCaxF/l0

>>959
え？年金も視野検査の現況届いるんですか？めんどくさい…
私は昨年から年金もらいはじめてまだ1年たっていないので
知りませんでした

>>958
特定疾患の現況届のために検査行ってます

961 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 00:16:16.26 ID:DA9+jSL30

>>959
>>960
1年に1回は行ってるんですね
特定疾患は手続きしないで失効しちゃってそれっきり
暫くさぼって今回年金の件で受診
1年に1回位は行かなきゃ
ですね

962 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 15:50:54.00 ID:4UW5689J0

年金は専用の診断書だけだったと思うよ
毎年かどうかは人によって違うみたいだけど

963 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 16:48:31.37 ID:cV87Vh6O0

現況届なんて5年に一度しか出してない
見舞金だったか何かのやつ
自治体によって違うんだろうね

964 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 18:05:11.88 ID:4UW5689J0

あ・・なるほど
人によってというより
自治体によってか

965 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 20:10:23.48 ID:C3cR5kkk0

年金は国の制度だから自治体によってかわらない
難病手当や給付金は自治体独自だからあるとこないとこいろいろ

966 ：病弱名無しさん：2012/01/14(土) 23:20:07.26 ID:j9zeQ8UO0

馬鹿？

967 ：病弱名無しさん：2012/01/15(日) 11:53:54.83 ID:0iLPpNzf0

>>966
お前と同じくバカだけど何か？

968 ：病弱名無しさん：2012/01/15(日) 21:09:34.64 ID:/xy0j4ZJ0

ここに金持ち居ないの？

969 ：病弱名無しさん：2012/01/15(日) 21:59:52.60 ID:eh7JX+/+0

なんで金持ち？

970 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 10:51:09.40 ID:Hf+krXCB0

マトモに雇用されて、湯服にしてるやつおらんのかな。

971 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 15:12:29.54 ID:H+OwstX90

そりゃ発病する前に大企業や役所に勤めてて、手帳取得して障害年金貰いながらそのまま勤めている人は居るだろう。
かなり裕福に暮らせていると思うよ。
でもそう言う人はこのスレに来ないよ。
てか2ちゃんねるなんて覗かないと思う。

972 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 20:32:43.31 ID:bkephQSW0

視覚障碍者は工場勤務もデスクワークも人並みにできないから
ふつうに働いてふつつに稼いでいる人はすくないと思う
障害年金や生活保護がないと人並みの生活はできないと思う

973 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 21:52:17.00 ID:XFfYZuhX0

自分は訪問マッサージの会社に勤めていて傷害基礎年金をもらっている。
裕福とまではいかないが、毎月少しずつ貯金しつつそれなりに遊んでもいる。
小六から盲学校に通っていたのが良かったのかな。
成人してから症状が進んだ人はきついだろうと思う。

974 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 22:54:22.54 ID:d318/Pvb0

蛍光灯下や曇りの日でもチョー眩しい。（遮光用サングラス必須）
明るい場所だとカスミがかって見える。
常に視界（目の前)に無数の点々が見えてチラついて見える。
（目を閉じていても開けていても同じくチラついて見える）
時々、眼を閉じると光が出て来て、眼球を回すと光がその動きに追従する。
薄めの蛍光色が見えない。（黄色系統が特に）
白い場所に白い物が置いてあると眩しくて判別が出来ない。
AKB48が3人以上テレビ画面に映るとキビシイ。

皆さんはどういう症状がありますか？
目の前がチラついて見えるってのが、生まれつきチラついて見えているので、
小学校低学年の頃までは、それが当然の事で皆もそう見えているのだと
思っていました。

975 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 00:18:57.01 ID:MpNvrql30

よくあること

976 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 01:13:31.90 ID:CSQ3VSFL0

>>974

今は一面雪景色なので
車道と歩道の境目が分からなくて怖い

977 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 17:07:17.20 ID:ImVd8Bza0

>常に視界（目の前)に無数の点々が見えてチラついて見える。
>（目を閉じていても開けていても同じくチラついて見える）

おれも同じだ
ところでその点々何色に見える？
表現が難しいがおれは明るい紫に見える

978 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 18:36:24.17 ID:8zngFXBC0

>>974
＞AKB48が3人以上テレビ画面に映るとキビシイ。
モーニング娘やBerryz工房や℃-uteならどうですか?

979 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 19:16:01.92 ID:giPViUdM0

>>976
眩しく感じるからジッと見てらんないよね
>>977
なんとも表現し辛いね。明るい紫と言われればそうかも
目を閉じてる時は明るい点々と感じるけど目を開けている時は黒っぽいかなと
細かーく点滅している様にも見えるかな

980 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 19:25:13.42 ID:giPViUdM0

>>978
グループ名は知っていますが、実際にテレビ画面で見た事はありません。
AKB48はレコード大賞や紅白歌合戦で見たので。

どなたかスレ立て出来る方、次スレお願いいたします。

981 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:05:57.00 ID:8zngFXBC0

次スレはまだまだ早いのでは
ここのスレはなかなか消化しないよ

982 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:09:23.07 ID:16V3fqnY0

立てられるかどうか分からんがやってみよう

983 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:14:55.27 ID:FWC0rVo20

>>981
と言ってる間に1スレ消費してるw

>>982
私もチャレンジしたけど無理だった。

984 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:15:29.40 ID:16V3fqnY0

立てられなかった。
とりあえず下にテンプレを置いておくので、立てられる人よろしくお願いします。

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。

【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1315046840/

【関連サイト】
　　日本網膜色素変性症協会（JRPS）ttp://www.jrps.org/

985 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:20:33.57 ID:16V3fqnY0

>>983

スレ立て宣言をした人が結果を報告するまではスレを立てようとしてはいけない。これ常識だよ。
もし二人とも立てられていたならスレが重複してしまう。
それを避けるためにスレ立てを宣言しているんだから。

986 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:55:57.36 ID:8zngFXBC0

みんな●もってないんだね

987 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 21:58:04.60 ID:FWC0rVo20

980、983は私です。
ID変わっちゃったからややこしかったですね。
>>980でスレ立て出来なかったので「スレ立て出来る方お願いいたします」とお願いした訳です。
なので>>983は事後報告です。

988 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:10:49.80 ID:8zngFXBC0

テンプレには今までの過去スレで紹介された役立ちグッズやサイトも紹介したらいいとおもうの
たとえば
小型協力懐中電灯「ジェントス　閃」とか
サピエ図書館とか

あとよくある質問もFAQでまとめてたらいいと思うの

989 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:15:55.66 ID:piH2drgP0

よかったら、テンプレにいれていただけないでしょうか?
手遅れ・不必要だと判断された場合はスルーしてください。

網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html

990 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:31:01.75 ID:7iEllT/g0

じゃぁ、立てるね。
サピエ図書館とまとめサイトもテンプレに入れるつもりです。

991 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:32:14.35 ID:FWC0rVo20

>>990
お願い！

992 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:33:46.91 ID:7iEllT/g0

立てたよ。

網膜色素変性症情報交換スレ Part7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1326807191/

993 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:35:42.90 ID:piH2drgP0

>>992
おつかれさまです。

まとめサイト、入れていただき感謝します。

994 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 22:36:07.29 ID:FWC0rVo20

>>992
ありがとう。

995 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 07:51:08.43 ID:8zUj/Jtj0

埋めましょう。

996 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 10:07:25.45 ID:elpShAHG0

梅

997 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 10:15:55.56 ID:o3Rage1pO

埋め

998 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 12:08:24.30 ID:bi/Txhz20

埋め立て

999 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 12:08:54.04 ID:8zUj/Jtj0

腕立て伏せ

1000 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 12:09:16.18 ID:bi/Txhz20

埋め

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