★クローン病の人集まれ★Part107

1 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:11:22.82 ID:MmEmwgyg0

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part106
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1306571203/

2 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:11:56.58 ID:MmEmwgyg0

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:12:16.05 ID:MmEmwgyg0

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

4 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:12:33.56 ID:MmEmwgyg0

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

5 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:12:50.22 ID:MmEmwgyg0

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

6 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:13:07.54 ID:MmEmwgyg0

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

7 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 00:13:25.42 ID:MmEmwgyg0

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了＞

8 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 10:03:00.65 ID:uRhKdfGw0

>>1
レス乙～
初めての特定疾患申請なんだけど、8月5まで提出で、つぎの診断が8月11日なんだけど、結局それまでに医者にいって、一筆もらわないといけないってことですよね？

9 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 10:54:08.76 ID:xmEoNVGl0

ﾓﾁﾛﾝｿｳﾖ

10 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 11:03:32.97 ID:zEgdW71b0

ちい・・・
ひと月ぶりの医者だが結局申請書類届かなかった

11 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 11:28:42.62 ID:pyHNh9xj0

おい・・・申請書届いたのはいいけど
主治医が転勤か辞めたのかいなくなってんだけどｗｗｗ
これ予約とかどうしたらいいんだろうか・・・申請ほんとに通るのかなぁ・・・心配

12 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 11:51:01.56 ID:ucwdqX3TO

今日も日曜日かあ。

13 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 13:12:47.25 ID:L8/wNL000

申請書来てないよ、どうするんだろ

14 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 13:53:00.11 ID:0z5gn9Gu0

申請書来てない所は遅いですねぇ～申請期限が7/4までだったので既に提出済み
であります。5月の下旬には申請書類がうちらの所では届いていましたよ

15 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 13:55:51.95 ID:L8/wNL000

でも、まあ通院しなくてもいいくらい安定しとるのだがね

16 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 14:50:01.46 ID:bl/S27p20

申請手続きはお早めに(´・ω・`)

17 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 14:53:45.37 ID:iCW2/zkt0

申請遅れて出したりした人で、エレンや薬をいっぱい貰ってる人は
9月の最終週に外来いれとけ。
で、それから月単位病院行かないようにしとけばおっけい。

18 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 14:56:43.02 ID:0z5gn9Gu0

>>17
体調悪化は予測出来ないからね～。薬だけならそれでいいな。

19 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 17:51:21.62 ID:zqfruuLZ0

年金のことは指定医にお願いするけど
手帳も指定医じゃなければダメなんですか

20 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 19:01:21.40 ID:iCW2/zkt0

年金は指定医は関係ないよ。誰でも可。
手帳だけ。

21 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 21:08:32.17 ID:wBEeKBQn0

>>19
年金もらえる症状なのか言ってごらんよ

22 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 22:21:48.03 ID:4STZxO1vO

医者からレミケードかヒュームラを勧められてヒュームラは在宅でできるって言われたんだけど簡単にできる？
あとこれらの薬は瘻孔に効果があるとも言われたけど治った人、再発の心配ない？
おしえてｴﾛｲ人

23 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 22:24:16.65 ID:iCW2/zkt0

瘻孔はものすごく効く人がおおいよ。（膀胱ろう・膣ろう除く）

で、効いたからってよくなったわけじゃないんだから、その調子が
長く続くように、負担が少ない食事をしましょう。

24 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 22:25:20.43 ID:3EogvnAI0

>>22
はじめ、レミケード
レミケードが効かなくなったらヒュミラ
がお勧め

25 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:14:23.75 ID:CqN9P99f0

>>24
必ずしもそうとは言えない
ヒュミラ以降も第三、第四の抗TNFα製剤が後に控えている訳だがそれらは全てヒト100％なのよね

マウスキメラのレミケは新しい次元の治療を開拓したが
アレルギー症状がでやすく、それを抑えるためにステロイドを足しながら点滴する人も多い
レミケはやはり第一世代の、いわば時代後れとなっていくんじゃないだろうか
もちろんレミケがあるからこそ後発もある訳だし、それしかなかった時代もあるのだからレミケを悪く言うつもりはないけども、現実的な捉え方ね
最後の手段、という文脈でも、後数年もすれば次々承認されていくと思うのでヒュミラが効かなくなったら…は心配しなくてもいい

俺も始めるときにどちらを選ぶか、同じ疑問を主治医にぶつけたが、どちらでも良い（生活スタイルに合う方を選べばいい）との事だった
俺はヒュミラで良いと思う　個人の一意見として

26 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:16:17.08 ID:4STZxO1vO

>>23
う、クローンになった以上食事制限はついて回るんですな^^;
肝に命じます！

>>24
効果がなくなったら薬を変えても20%の人しか効かないと言われました。
その順番だと少しいいのかな？アドバイスありがとうございます。

27 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:20:45.98 ID:CqN9P99f0

>>22に答えてなかったな

慣れれば難しいもんじゃないよ、痛いは痛いけど
自己皮下注射のしかたはきちんと病院で指導してもらえるし、オシャレなバッグも貰える
前スレでけっこう詳しくレビューされてるのでログ漁ってみて

あとはレミケに比べてヒュミラは効きが弱い（緩やか）と言われてるね

28 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:30:06.19 ID:9EJTMu860

ヒュミラお勧め。
２週に１度自分で打たないといけないがレミケのように点滴に数時間取られること無いからいいよ。
注射が痛いといってる人もいるがかなーりゆっくり打てば全然痛くないですよ。

29 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:31:14.30 ID:RyTj1buh0

>>22
自分は
シートン法　　２年（勝手に外れた）
↓
レミケード　　２年
↓
ステロイド・抗TNFα製剤一切無しの状態　　２年

って経過で、
調子悪い時に少し痛い感じがするのと、お風呂の時にお尻触ると滲出液？膿？
が少しつくぐらいで、高熱でないし膿も溜まってる感じは無い。
レミケードが効いたのと、普段からウォシュレットで清潔にして負担をかけてないから
良好な状態が続いてるのかもしれない。

30 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:34:29.61 ID:zqfruuLZ0

>>20
あ、逆でしたかw
ありがとです。

>>21
引き合いに出しただけす

31 ：忍法帖【Lv=14,xxxPT】：2011/06/22(水) 23:38:09.78 ID:bHlLdtdhO

９月に交付されるには
↑
７月には区へ届け出
↑
今持って行っても、
１ヶ月くらいしないと、
書いてくれない
(先生が、気をきかせてくれた時は早いが)

まただよ、
間に合わないよー
ヽ(`д´)/

32 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:43:49.31 ID:9BLCSVWE0

お願いしても早くしてくれないの？
うちの先生書類くるの遅かったときとかその場で書いてくれたりしたけど

33 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 23:48:44.46 ID:B+CVagyUO

>>22
レミケは瘻孔にすごく効いたなー
でも効かなくなってヒュミラにしたけど効果は感じられない…orz

たぶん毎日の食生活があまりよくないからなんだろうなと痛感(´･ω･｀)

34 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 00:44:27.30 ID:G9MFcybL0

うちの先生はその場で書いてくれる。ただ診察の待ち時間は予約があってもとんでもなく長い（´・ω・｀）

35 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 00:51:52.06 ID:Lq1J1KSq0

>>26効果がなくなったら薬を変えても20%の人しか効かないと言われました。

さらっと書いてるけど２０％しかきかないというのは、結構大変な話じゃないですか

36 ：ninja：2011/06/23(木) 05:18:13.53 ID:z/KPIyMS0

レミケ倍量の続報はまだないでしょうかね？

今までの既定量では効かなくなった人に倍量投与と言うことなんだと思いますが
それでも効かなくなったら次はどうしたら良いんだろう…。

ちなみにヒュミラはいまいちキレがなく効き目かなり薄でした。

37 ：忍法帖【Lv=14,xxxPT】：2011/06/23(木) 05:20:28.35 ID:z/KPIyMS0

失礼、名前欄間違えた。

38 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 07:39:56.69 ID:v2qVInzu0

>>31
1週間以内には書いてくれたな。もう病院のPCで簡単に書けるようになってからは
早くなった。

39 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 08:23:29.25 ID:y2R6QwKl0

制度自体はありがたいが事務処理にいくらかかってんだこれ？

40 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 10:34:55.59 ID:/zkYd70WO

今日も日曜日か

41 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 10:53:54.13 ID:uKsPE4eMO

てす

42 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 11:05:07.67 ID:uKsPE4eMO

レミケは俺の主治医曰わく夏には増量認可されるらしいよ。

仕事多少でも体はる系の仕事の人は即効性のあるレミケを第一選択にしたほうがベター。
ヒュミラは可もなく不可もなくキレがないかな俺には

43 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 11:09:22.75 ID:Lq1J1KSq0

>>36
８週より短く投与するんじゃうまくいかんのですか？

44 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 11:59:14.48 ID:C0REZb5x0

お前ら昼何食うの？

45 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 12:11:25.24 ID:/5hPIAZF0

エレンタール。フレーバーは青りんご。

46 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 12:16:59.34 ID:XlokdLjE0

オレンジエレンゼリー

47 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 12:24:54.60 ID:C0REZb5x0

夢がないね…

48 ：忍法帖【Lv=2,xxxP】：2011/06/23(木) 12:35:06.61 ID:K9SQWWUKO

エレンタール、フレーバーはグレープフルーツ
小さいおにぎり二個
セブンのおでん（厚揚げ、つくね、たまご）
今日は体調良かったので豪勢な昼食でした
大変おいしゅうございました

49 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 12:36:38.57 ID:/zkYd70WO

今日は日曜日だね

50 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 12:49:58.75 ID:g8/evbuHi

>>33
同じく瘻孔には効いてないけど、栄養の吸収は良くなっているとおもう。
体重が2、3キロ増えた

51 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 14:23:03.17 ID:v2qVInzu0

>>44
オムライス　エレンタールはいつ飲んだかなぁってくらい。もらってないけど

52 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 16:56:45.37 ID:/1/gX8N50

>>44
エレンタール、目玉焼き、ご飯一口

53 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:32:27.53 ID:XOu+eKhl0

エレンのフレーバーなんかいいのないかな
唯一大丈夫だったオレンジ飲んでるけど
こればっかってのも飽きてきて困る

ちなみにコーヒーパイン梅は俺にとっては拷問だった

54 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:37:08.85 ID:X5Ovh2cP0

俺的にはオレンジとグレープフルーツ

55 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:48:05.68 ID:v2qVInzu0

>>53
ヨーグルト

56 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:48:49.64 ID:TkX0z/0/0

通常、エレン1袋に対して水300ｃｃのところを400～450ｃｃくらいで作ると飲みやすいよ。
俺は薄めならフレーバー無しで飲める。

57 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 17:58:59.02 ID:Lq1J1KSq0

>>53 グレープフルーツ

58 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 18:25:38.80 ID:/5hPIAZF0

グレープフルーツがいいのか。
よし分かった。
次、それもらおう。

59 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 18:28:03.83 ID:cnKQhmjX0

グレープフルーツ、ヨーグルト、青リンゴがおれのじゃすてぃす

60 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 18:44:00.41 ID:1bjF3Zxm0

こういうとき、味覚が壊れてる俺は得だと感じるな・・・

61 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 19:26:44.33 ID:/zkYd70WO

美味いとも不味いとも思わないな。全種類をﾛｰﾃｰｼｮﾝして飲んでる。悪名高い抹茶味も普通に飲んでた。
ただ、ミルク味とレモンスカッシュ味は不味くて飲めない。今もあるのか？本来はエレン用じゃないが

62 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 19:48:57.30 ID:4A71JVh20

エレンは水の代わりに市販のジュースとかで割ったら駄目なの？
前に100％オレンジジュースとかで割って作ったけど
味は悪くなかった。フレーバー飽きてるんで問題ないなら午後ティーとか挑戦したい

63 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 19:52:08.86 ID:z/KPIyMS0

>>42

私も今日「順調なら8月過ぎには倍量投与開始できるかも」と聞いてきました。

>>43

規定量だと3週間位しか持たないんだよね
それで2月からヒュミラに切り替えたんだけど、私にはヒュミラはいまいち効き目がないようで

効かなくなったから量を増やそうって言うのはいつか破綻する作戦のように感じるけど
他に超有効な治療もないので、レミケ倍量に淡い期待を抱いています。

64 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:14:35.23 ID:DT0kIiC6O

今度会社の健康診断があるんだけど、バリウム飲んで平気かな？
狭窄あるから心配で…。
下剤ちゃんと飲めば大丈夫かな～？

65 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:30:04.27 ID:hL4jIUmH0

>>64
健康診断をやる理由はそもそも病気の早期発見な訳で
なにか異常値があったら後日再検査
まだ異常なら専門医で精密検査してくださいって流れになるだけ
月一で消化器の専門医に診てもらってるんだからやるまでもない余計な検査

俺は毎回適当に理由つけていくつかの検査をパスしてる
会社の人に言い訳する必要は全くない
当日、看護婦なり技師なりに、いま医者に通ってて止めておくように言われたので・・・とか
病名まで正直に言わなくてもOK
検便も潜血便＋で後々面倒になるので提出しない

まあそれでも血液検査でD判定食らっちまうんだけどな～

66 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:30:36.02 ID:YIgmJUP50

>>64
狭窄だと、どうして駄目だと思うの？

67 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:38:22.24 ID:C0REZb5x0

狭いからかな？

68 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:45:18.96 ID:Wk6zsWzhO

>>22だが、色々アドバイスありがとうｴﾛｲ人たち。
結局ヒュミラにしたよ。理由は自宅でできることかな。半日病院にいくより自宅で数分の方が融通利きそうだしね。
瘻坑も塞がるといいな…
じゃ、また何かあったら相談するぜ!

69 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:45:19.94 ID:v2qVInzu0

>>64
バリウムで心配ならガストログラフィンに変更してもらうといいよ。後でお腹しぶるけど
これならよほどのことがない限り、詰まるということはないからね

70 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 20:51:33.51 ID:YIgmJUP50

>>67
もしも普段固形物食べてるのであれば、
圧倒的に流動的なバリウムが駄目なはず無いと思うけど・・・

腸の中でバリウムが固まってしまうのを懸念してるのであれば、下剤飲めばいいんじゃない。
大抵のクローン病持ちは下剤飲まなくても下痢、軟便だろうけど・・・

71 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 21:30:12.60 ID:hZxDqgP8O

>>62
熱湯じゃなければ何で溶かしてもいいんじゃない？

カルピス割りが美味しいって書いてあるクローンのブログが結構多くてやってみたけど私は甘ったるくてダメだった…

72 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:04:47.14 ID:ZP3viydi0

>>71
レスありがと。カルピスあいそうだな
色々試してみよ

73 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:13:54.19 ID:uKsPE4eMO

クローン病治療は所詮対処療法なんだからヒュミラでもレミケでももったいぶらずに使った方が良いでしょ。働いてる人もしくは働きたい人は特に。
副作用云々のリスクはあるが、社会に入っていけない、または離脱すると復帰するのかなり困難になるしね。

エレンは梅ヨーグルトの酸味があるやつじゃないと無理

74 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:17:23.96 ID:uDiLhWMW0

しかし暑いなー室温30℃だ湿度も高い
たまらんからエアコンつけたわ
体調崩さんよう気をつけなきゃな

75 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:36:19.42 ID:UWusnsFN0

おれも毎月病院行っているから、会社の健康診断で、消化器系は一切検査しない。
だいたい、検査で早期発見のためにやるのに、
なんで、病気の治療中のやつが、検査やらなきゃいかんのだよ？
本末転倒だろ。
健康診断の意味を良く考えてみろ。ばかか？

76 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 22:49:10.88 ID:UI+7b3pU0

胃はバリウムは危険なので毎回胃カメラにしてる。
小腸造影もガストログラフィンしか使わないし。

77 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 01:19:45.45 ID:jMDTh7el0

バリウムはそもそも飲みたくねえ・・・吐きそうになる

78 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 01:47:43.61 ID:bH/QKixP0

>>75
会社だってバカが理由で毎年健康診断する訳じゃない
法律で決まってんだから文句言うのはお門違いだよ

79 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 01:48:31.45 ID:bH/QKixP0

ああ・・アゲてる人だったみんなゴメン

80 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 02:16:50.18 ID:Z3IH0Wsu0

>>79
ドンマイ

81 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 02:37:49.91 ID:uzeum2CKO

女でこの病気もってる奴って、今の季節にミニスカとか穿けるのか？

82 ：64：2011/06/24(金) 07:25:40.30 ID:oTsH7xr3O

アドバイスありがとうございました。
当日看護士に言ってみます。
バリウムが固まって詰まるのが怖かったんです。

83 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 07:33:06.11 ID:jxNNg3vf0

わーい。
今日はポーナスとお給料ダブルで100万越えだよ～。
貯金するけど。他の勤労同病者みたいに食えないストレスを物欲で発散とかできない～。

84 ：忍法帖【Lv=18,xxxPT】：2011/06/24(金) 07:56:25.79 ID:duJKR4ep0

>>83
いいなぁ　うらやましか(´・ω・`)

85 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 09:51:56.90 ID:0B9MC7tg0

>>81
学生なので、学校がある時は毎日スカートですよ。ミニではないですけど

86 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:00:07.66 ID:+c2dPF3N0

>>85
山ガールですか？

87 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:18:27.34 ID:wau9qwnZ0

>>81
この病気とミニスカってどう関係あるの？

88 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:34:10.06 ID:kNa0MbApO

今日も日曜日か

89 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:34:27.33 ID:uzeum2CKO

ミニスカの時に力尽きて下痢便ぶちまけたらどうなるよ？
しかも混雑した電車の中とかで

90 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:40:10.37 ID:0B9MC7tg0

>>86
登山はしないよw
この病気になって、運動部から文化部に変えたー
私はおしりにはまったく変化ないから洋服は好きなの着てる

91 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:42:13.80 ID:CDBvI+Iz0

大学病院に通院してて、自分の主治医は外来で基本ＩＢＤしか見てないんだわ
それで、若いギャルみたいな女子もけっこう呼ばれて診察室に入ってく

92 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 10:43:16.96 ID:qmD6IpSF0

今、ヒュミラ初回４本打ち終わった…
薬液注入中の痛みは最初だけでなんとかなったよ。
一人でやっていけそうな感じかな。

93 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 11:18:36.46 ID:dVpMUUIlO

>>92
痛いの最初だけなの？
俺も来月からヒュミラ始めるんだが不安で仕方ない
痛さもだが自分で打てるのかどうかが心配だわ
初回は4発なんだよね？
どこに打ったの

94 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 13:25:39.11 ID:phHZtFVr0

なんか下品な話をしているのは売国奴「くしま」か。
こいつパワハラ、セクハラで捕まって欲しい。

95 ：92：2011/06/24(金) 14:00:00.56 ID:pvn86uAT0

家に帰ってきた
看護士にお腹の左側を１本やって貰い、
自分でお腹の右側に２本、右太ももに１本。

痩せた体型だから、皮膚を脂肪と一緒につまむのが一苦労だったｗ

96 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 14:26:50.26 ID:8MrH24Ba0

俺も皮なくて最初の4本は腹も打ったけど
それからは太ももに交互に打ってる腹より痛くない

さあ今日から入院だ
そして月曜に狭窄の手術

97 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 15:42:25.78 ID:S6KracHhO

エレンのコーヒー味だけは
くそまずくて気が狂う

98 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 15:52:25.66 ID:dVpMUUIlO

>>95
腹の同じ側に2本打てるんだ
右利きだから左っ腹のがやりやすいのかな
足は腹以上に痛そうだねぇ

>>96
足のが痛くないの？
手は試した？

>97
エレンタールのコーヒー最高じゃないか

99 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 16:42:48.71 ID:eOlSwVo40

オペがんばれよ

100 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 17:26:20.81 ID:FvmbpYGzO

ヒュミラ激痛
一分ぐらいかけて打ったらいいよ。全然効果なかったからレミに戻したけどね

101 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 17:30:06.23 ID:rj3EQIYyO

クローンと関係なく全身の関節症で将来人工関節決定。義躰化フラグktkr
開き直って義肢資格取ってやろうかコンチクショウ。

102 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 19:23:59.99 ID:kNa0MbApO

なんてこったよ…俺はお前の無事を祈る

103 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 20:07:49.41 ID:y05a4ysC0

>>98
痛さは人それぞれだと思うが俺は圧倒的に足のが痛くない
同じ部位でも打つとこが3cm離れてれば大丈夫なはず
腕は誰かに打ってもらう箇所だから試してない

104 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 21:25:02.91 ID:JmsCBGxqO

プレドニゾロンって、飲む間隔(13時に飲んで、次15時)短かったらやばいかな？

頭痛とか…。

105 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 22:32:12.35 ID:DZDUzZ+TO

いまレミ１ヶ月ぐらい過ぎてるんだけど今日左の背中痛くて腎臓まで悪くなったかと思った…
クローンって確か腎臓にもくるよね？こわいなぁ

106 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 07:43:15.01 ID:4mFnmX/RO

>>91
じゃあ、その若いギャルみたいな女子もアナル
から内視鏡を挿入されたりしてるのか？

107 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 09:28:07.79 ID:v/IWUiXV0

結構ひどい二郎のねーチャンが、
患部を写真パチパチとられた。
お嫁にいけないっていてた。
でも、その後結婚したけど。

あと、お腹の瘻孔がひどいねーチャンは、
旦那さんから、お前とはやる気が怒らんとかいうとか言ってた。

108 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 13:50:58.54 ID:ndaEFBgb0

クローン病患者って低能だわ。
ここのスレきてそう思った。
もっと、みんなで病気に役立つ情報とかを書くとか前向きな事できないのか？
だから変な病気に冒されるんだよ。クズども。

109 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 13:54:10.36 ID:TE7BEXDf0

↑ageて書いてるオマエはもっとクズだけどなwww
かまってちゃんなんだろうけど？

110 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 14:06:18.04 ID:ndaEFBgb0

>>108
>もっと、みんなで病気に役立つ情報とかを書くとか前向きな事できないのか？

提案も理解できないクズクローン患者かw

111 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 14:12:06.23 ID:QCVJtgN20

よっしゃ、皆でどうすれば治せるか考えようぜ！

112 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 14:18:06.39 ID:Y6MP90qLO

今日も日曜日か

113 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 14:27:43.15 ID:OZVhab4l0

久しぶりに下痢しまくりでケツが変な感じ

114 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 14:36:22.32 ID:mpy0qgg60

お役立ち情報以外はレス禁止なら２ちゃん以外でやれ
玉と石、清濁併せ呑む器量が無いのを人のせいにするなよ

せめて批評は論理的にな

115 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 15:00:13.16 ID:AjALxL9w0

そんなことより次の診察までエレンタールの数が少したりねえﾜﾛﾀ
やっぱ飲みすぎたか

116 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 15:57:48.41 ID:x0NcO7oHO

常に段ボール１箱分余分にキープしておけとあれほど…

117 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 16:00:11.61 ID:ES72IuSIO

飲み過ぎた、って意味解らないんだけど？馬鹿なの？

118 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 16:08:34.51 ID:Dt5trM+V0

グレープフルーツのフレーバーって美味しいの？飲んでる人いる？
今度試してみようかな？

119 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 16:25:20.93 ID:7gag9AZe0

自分は美味しいと思ったよ、グレープフルーツ

120 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 16:59:49.50 ID:8/pVO4IBO

>>118
グレープフルーツとオレンジを合わせるとおいしーと思って朝はいつもこれ

121 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 17:35:02.58 ID:CiqNATaz0

108と110って自演なの？

122 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 17:59:10.22 ID:v/IWUiXV0

前も同じ書き込みがあったね。
久しぶりみたら、有用などうのこうのとかいう書き込み。

123 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 18:49:32.01 ID:Y6MP90qLO

結局は難病だから、有用な情報なんてないんだよ。
そろそろみんなで新しいテンプレでも考えるか？

124 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 19:16:28.85 ID:M39qJDi/0

ID:uzeum2CKO
ID:4mFnmX/RO
はクローン病なのか潰瘍性大腸炎なのかどっちなの?

125 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 19:46:18.49 ID:B1dNHxTHO

パート30くらいからここいるけどテンプレはほぼ変わってないもんな
家帰るの朝になるけど帰ったらちゃんとテンプレ考え直して見るかな
Q＆Aをもう少し改変、追加したいね

126 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 19:54:20.73 ID:A22XZZGTP

>>125
よろしくお願いします。

127 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 20:26:25.63 ID:lfbG7sRNO

ヒュミラは自宅で注射出来るから助かるが、毎日体調を管理ノートにつけないといけないんだけど、よく忘れるわ、ホント。

128 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 20:30:18.19 ID:SBFM4ItK0

さてさて。

129 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 20:32:46.55 ID:SBFM4ItK0

ちなみに聞いてみたいのだけど、担当の先生が食事制限しなくていい、って言うんだけどどうだろう？
結構、痛みもあるし認定されてるくらいの状態なんだが。
データ取られてるだけなんかな。

130 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 20:55:29.25 ID:v/IWUiXV0

ここでもたまに言われる大腸が主な病変なら食事制限なしという人いるよ。
後、症状が軽いとかね。

でも、食事制限しなくて良い＝暴飲暴食して良いというわけでは無いんだから、食っていいというなら、お腹に負担が少ない食事をすればいいんじゃ無いの。

今は昔みたいに食うな食うないう医者のほうが少ないよ。あと、エレンだけにしろとかね。

131 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 22:01:13.70 ID:mpy0qgg60

食事制限してはいけない、すると悪化する、とか言われた訳じゃないんでしょ
>>130と同じ内容になるけど「制限」の程度の問題ってだけじゃないの

難病とはいってもそれほど珍しいものじゃない
そんなデータになんの価値もない
わざわざリスク犯してそんな無意味なことする医者はいない

132 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 01:06:27.73 ID:hNxT8u4T0

申請書のために何で何千円も払わなきゃいけないのよ
なあ医者の真似して自分で書いちゃって提出したらやばいかね？ｗ
誰かそんな猛者はいないか？

133 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 03:52:36.60 ID:KmoC6FhYO

>>111
いくら考えたって治らないものは治らないんだよｗ

134 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 08:47:40.24 ID:J7/2x8bRO

>>132
有印公文書偽造になるんじゃね？

135 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 09:57:40.53 ID:AM5nyc3o0

意味違うけどおれはIBDスコアの部分以外はほとんど自分で書いて提出してるよ。
住所氏名から保険の種類、手術の回数とか体重身長とかさ。

で、医者は血液検査の結果とハンコを自分でするだけ。
ここは医者が書く欄だけど、
こう書いて欲しいという希望がある場合は、エンピツでこんな感じてという意味を込めて自分で書く。

136 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 11:13:36.57 ID:JLkO6Xj4O

今日は本物の日曜日か…

137 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 12:00:18.32 ID:VZRxYcsi0

>>135
自慢げに語るような事じゃない
そんなことも判断できないほど頭が悪いのか
それともそういう風に育てられたのか？

138 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 12:13:32.70 ID:Mr9MgKLg0

>>137
消えろ

139 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 12:18:56.81 ID:AM5nyc3o0

って、そうしないとめんどくさくない？

医者の手書きの病院だと、どっか書き落としがあるんだよなぁ。
例えば、病気になった歳とかその時かかっていた病院の名前とか
特定疾患の申請した日とか手術の日時とかを間違って書いたり。

なので、病状系の医者が書く欄だけ、鉛筆でまるで囲んで提出。
それでも、書き忘れがある時は、外来の事務のネーちゃんと
一緒に書く。日付とかさ。
書き忘れがあるからということで、いちいち医者をよびだすのもめんどうだし。

今の病院は、コンピュータでのプリンタで出してくるから問題ないけど。
年金の書類は、住所系は自分で書く。

140 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 13:16:10.24 ID:Y/Jm3Vow0

てか、この毎年の同じ時期の更新書類って、必要あるか？
こういうことやているから公務員ばかり増えて、税金の無駄だと思う。

無駄に出費したくないんだろうが、医者に虚偽の罰則をつければ、
こんな無駄な書類を毎年同じに書かせなくても、無駄な出費なくなるだろ。
むしろ、こんな書類作業のためにどれだけ沢山の公務員を雇っているか、
その方が遥かに税金使っているだろ。

141 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 13:24:07.72 ID:nnDwzazD0

レミケードとかやってる人なら年60万円以上の補助になるわけだし
生活保護の不正受給とか見ていると毎年の更新のほうが健全だと思うよ
定期的に検査するのは病人にとってもいいことだし

142 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 16:38:53.95 ID:JLkO6Xj4O

不正してまでレミケなんて打つ馬鹿がいるわけねーだろ。いくら金がかかるっていっても、手元に現金が入るわけじゃないんだから。
要は公務員様の仕事が減ったら大変だから手間をかけたいだけで、患者のことなんて糞ほども考えられちゃいないから

143 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 17:21:04.48 ID:5jiKeFwH0

わざとめんどくさくしてるのは、更新しにくくさせたり公務員の仕事増やすためだろ

144 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 17:51:30.42 ID:w9YRBlvd0

医療大麻で治るってホントなのかな
やってみたい

145 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 17:54:38.13 ID:J7/2x8bRO

書類に病状を記入するのはなぜだと思う？
一年ごとの追跡調査でデータを蓄積するためなのだぜ。
それは俺らや未来のクローン患者にとって有益なものだ。
後はわかるな？

146 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 17:55:05.05 ID:X+5Cd3Af0

でたよ。公務員批判！
公務員の仕事増やすために複雑にしてるねぇ。そうですかぁ。

それが嫌ならある一定以上金がかからないようになってる保険の会社やお役所で働きましょう。今はそういうお役所も少ないけど。

あと、嫁さん看護婦でもいいぞ。
家族は無料なんていう病院もあるからな。
俺の友人はそれでインターフェロン無料でうてたと言ってた。

147 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 17:59:57.41 ID:X+5Cd3Af0

>>144
治らない。
痛みが緩和される事もあるかもしれんが、マリファナで病気が治るわけないよな。
って、そういう運動してる奴クローンでもいるけど、
そういう事いう前に大麻でパクられてる奴が多いからさ
信用されないよ。

あの書類で統計とってるなんて知らんのかね。
研究材料となる代わりに医療費援助なんだからさ。

148 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 20:11:39.99 ID:w9YRBlvd0

クローン病　ニュース
クローン病　新薬
とかいろいろ検索するが特に無し
落ち込む・・・

149 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 20:14:42.27 ID:SXO16ni+0

メキシコの現状を知ると日本は薬物の規制が厳しくて良かったと
思う。

150 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 20:24:28.45 ID:OxKHzRwm0

一昨日腸閉塞になったんだが、
消化器科に行ったら、ガスコンとセレキノンを処方されたんだが、飲んでも大丈夫？
今までは慶応大楽病院に行ってて、腸閉塞に効く薬なぞ一切出してもらったことないんだが。
慶應代学病院では単に、絶食、点滴、イレウス管挿入だけだった。

ガスコンとセレキノンってクローンにはやばくない？

151 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 21:52:14.78 ID:u3UvEGsN0

>>150
一時的な腸閉塞でしょ？
俺は何にもくれなかったぞ。
完璧に詰まったなら入院でしょ。

152 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 22:28:47.56 ID:Mr9MgKLg0

>>150
本人曰く、腸閉塞になった
結論、腸閉塞ではなかった

153 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 23:07:39.61 ID:2LLi/Lih0

消えたい
もうこの病気だけどメンヘラになってそう…30でバイト受けて体調崩してやめての繰り返しやになってきたよ

154 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 23:32:28.19 ID:w9YRBlvd0

>>153
もう少し付き合えよ

155 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 23:43:37.70 ID:Qprv4zzt0

サプリとしてブロメラインとキャッツクロー始めてみた
βカリオフィレンも興味あるけど、まだサプリとしては出てないみたい

156 ：病弱名無しさん：2011/06/26(日) 23:51:28.35 ID:zIL9hscY0

>>150
機能性腸閉塞じゃね？
ガスコンで内圧下げるんだろう

157 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 00:37:16.83 ID:Cy5/qpZi0

>>150
ガスコンは飲んでたけど問題なかった
ただ腸閉塞といっても完全に詰まってるんなら飲んでも吐くだけ
流れが悪くなってるだけじゃないか？

158 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 00:48:39.15 ID:j0nBcVY2O

>>150
なにを根拠に腸閉塞って言ってるの？ばかなの？

159 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 00:57:58.17 ID:3yOFTTIB0

腸閉塞でスタスタ歩いて診察待ちとかできるのか？

>>154
おまいさん優しいな　消えたいわ

160 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 02:47:14.78 ID:j0nBcVY2O

よし現役ハタチの私とスカイプでもしようか
地元一緒なら引きこもり防止に散歩とかドライブでもするのになー

161 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 05:30:48.86 ID:WFA1npg+O

>>153
で40代～50代でホームレスか…可哀想に…

162 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 07:29:13.43 ID:gKqKDLGp0

つい先日クローン病と診断されて、もうすぐ退院するんだけど何か買っておくべきものある？

163 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 07:54:20.57 ID:FDn2fhIJ0

>>162
替えパンツ

164 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 08:10:48.90 ID:VKWcBrrd0

紙オムツと生理ナプキン

165 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 09:28:21.12 ID:6v3uYwKX0

生理用ナプキンって男は買えたもんじゃないんだけど・・・
みんなネットとかで買ってるの？

166 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 09:33:26.33 ID:qYDLpZO40

二郎で大惨事とかﾋﾟｰﾋﾟｰで何時漏れるかわからんとかでないならナプキンはスルーでいいと思う。
代えパンツはあったほうがよいと思うが。

167 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 09:49:14.20 ID:FDn2fhIJ0

>>165
いや～姉ちゃんのパシリで・・・頭を掻きながら

168 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 10:15:27.19 ID:am7uxo6C0

痔ろうあるん？

俺痔ろう無しだからわからんけど、そんなにドボドボウミがでるの？
皮膚瘻にはなったことあるから、お腹から懲役がドボドボ出る
感覚はわかるけど。

169 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 10:17:12.91 ID:6v3uYwKX0

>>167
おまわりさん、こっちですフラグだろｗ

170 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 10:31:48.15 ID:Cy5/qpZi0

>>165
誰も知った人のいないところなら買えるさ
それに本当に切羽詰まったらそんな安っぽいプライドなんて消し飛ぶよｗ
「漏らしてパンツ汚すよりマシさ」ってね
ただ俺はナプキンだとそこが盛り上がって痔瘻を刺激して痛いから
大人用の尿取りパッドを半分に切って尻全体に引いてた

171 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 11:32:02.28 ID:Bmq/cOZD0

今から狭窄の手術だぜ！

172 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 11:37:54.80 ID:7XaZ59wC0

がんばってこい！
だぜとか軽々しくいってるけど内心めっちゃビビるよな
俺も手術するときそんな感じだった

173 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 12:03:05.21 ID:Q0RtgNEO0

一度紙おむつを履くと癖になるね。
何か安心感がある。

174 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 12:46:00.05 ID:0zoiW2EkO

>>165
ナプキンは結構痔持ちの男性も買うから恥ずかしくないのだぜ。

ソースは俺の勘

175 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 12:49:34.60 ID:aKoA762T0

>>165
ケンコーコムで買いなはれ。　ttp://www.kenko.com/product/cat/cat_090927.html

176 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:02:16.99 ID:WhqnxErDO

今日も日曜日か

177 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:10:29.87 ID:RcdA7OKL0

新しい患部が出来てきてる感じ・・・どうすれば

178 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:14:44.53 ID:rnJL0+oYi

こんなスレがあったのか
入院、絶食3週間めです

179 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:29:53.72 ID:am7uxo6C0

40ウン年生きてきて（病気になったのは16歳）
今のところ、おむつのお世話になったのは、
バイクの免許を取りに行ってるとき（途中抜けだしたら無効というから。）
父親の葬式
の二回だけな。

180 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:30:35.27 ID:WhqnxErDO

３週間か。今まで普通に食べてきた人にとっては長く感じるだろうな。最初の絶食が一番辛かった。
俺は２年目になる

181 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:44:01.03 ID:NfmUubuIO

そういえばキャバクラのボーイやってた時にキャバ嬢によく買い物頼まれたりしてたけど普通にナプキン買ってきてとかも言われたな

182 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:51:49.88 ID:+7+Oq4b10

初絶食のときは無性にしょっぱいものが食べたくなったな

183 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 13:55:31.91 ID:Q0RtgNEO0

売店で、ねり梅買ってきてなめてたなぁ。

184 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 14:06:49.90 ID:wQ71tolp0

痔ろうがないから、自分のために女性用のナプキン買ったことはないけど
姉ちゃんとか彼女の命令で何度か買わされたことはあるよ
俺以外でも、男で買ってる人もたまにいるよ
女のお使いで買わされるっぽい人は、買う物を指定されてるから、
売り場であんまり悩まないでさっと買う人が多い
あれ、ビックリするくらい種類あるんだよね
下調べしないで行った人は、何買ったらいいか分からんくなると思う

185 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 14:08:31.52 ID:am7uxo6C0

買うのはいいけどさ、他の女子が買うのレジで見てたら、それだけ包装を
別に包むよね？　あれ聞かれるのが嫌じゃぁ。

186 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 14:15:08.11 ID:wQ71tolp0

俺がいつも行くとこは、何も聞かないで問答無用で入れてくれる
紙袋じゃなくて、黒いビニール袋だけど
その袋は生理用品買った時用の袋だから、それ持ってる時点で丸わかりではあるけど
男が買ってる場合なら、店員も多少気を使って見ないふりしてくれると思うよ

187 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 15:11:02.40 ID:0zoiW2EkO

初ヒュミ記念パピコ

188 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 15:26:27.63 ID:NfmUubuIO

うちは母ちゃんが買ってきてくれるからいいけど一人暮らしだったら通販するわｗ

189 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 16:26:27.32 ID:c+XuAylm0

別に堂々と買うけどな
女性用の服とか買うより全然余裕

190 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 16:27:41.92 ID:rnJL0+oYi

入院、絶食は2回目なんだがiPhoneあってよかったわ
暇つぶしには最高やね

191 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 18:04:23.25 ID:2ow5b1Yn0

初レスします。
３０歳男です。
今日大学病院で触診と問診と腹部レントゲンで
クローン病もしくはベーチェット病の疑いと言われ２週間後の大腸内視鏡待ちです。

口腔内アフタよくできるし、左背中・左腹痛が慢性的にあります。
血便や血液検査は異常無しだったんですが、レントゲンでは小腸ガスが発見されました。
クローン病ググッたら鬱になりそうで本当に残念です・・・。
今まで好きなもの食べ足り飲んできたりした罰だと思っています。あ～あ～

192 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 18:17:55.03 ID:p+HgKkoe0

>>190
俺も入院した時は、iPhoneで暇つぶしした。
ノートPCも持ち込んでたから、常にどちらか
弄ってる有様だった。
ネット環境があるってやっぱいいね。

193 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 18:22:02.65 ID:NfmUubuIO

診断まだなんだし血便や血液検査は異常無しならまだ希望モテるじゃん。
まあどんまい。
診断くらったら今後よろしく！
それくらいの症状なら診断されてもおそらくまだ初期症状でガッツリな潰瘍とか狭窄はなさそうな感じするし症状悪化する前からレミケードとかで抑え込んどくのもありなんじゃね
あと重症具合にもよるけどベーチェットよかクローンのが多分まし。
目失うのかなりキツイ

194 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 18:52:37.70 ID:qYDLpZO40

ググっただけで鬱になるなら確診されたら人生おわりそうだね

195 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:01:05.87 ID:2ow5b1Yn0

大きな病気になった事がないんで、調べただけでだいぶ落ち込みました。
違う病気も嫌なんですが、ポリープで勘弁してください。って感じで祈ってます。

確定診断されたらまた書き込みます。そのときはお手柔らかにお願いします・・・

196 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:10:31.26 ID:wQ71tolp0

この病気も、ぶっちゃけ程度が千差万別だけどな
わずかな通院で異常なく普通に暮らせてる人もいれば、
腸がなくなるほど何度も手術しないとならない人もいるし
どの病気でもそうだろうけど、同じ病気ってだけでひとくくりでは語れないよ

197 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:32:36.57 ID:am7uxo6C0

男のベーチェットは厳しいぜ。
失明の恐怖から逃れられないからなぁ。

198 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:44:00.29 ID:c+XuAylm0

そうだ俺たちには視力がある
希望を持とうぜ

199 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:44:31.77 ID:mTG1qrznO

今日見舞いに来た親父が「お前病院食完食してスゴいな」って言ってたんだが、
長期の絶食（今回は４１日）経験すると
食事が食べれる事だけでありがたくて、しゃびしゃびのお粥だろうがなんだろうが
残すなんてとてもじゃないが出来ないよな

200 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 19:59:45.24 ID:5QvrngJJ0

>>199 それわかるわ
２０日ほど絶食して、入院食の温泉卵たべたらこの世のものとは思えないくらいうまかった

201 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 20:05:46.39 ID:rnJL0+oYi

>>199 絶食中だから特に思うわw

202 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 20:15:17.00 ID:WhqnxErDO

残念なのは、４０日なんて全然長期のうちに入らない事だな。俺は２年過ぎた。１０年選手も探せばいるんじゃないのか

203 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 20:46:37.50 ID:2PQSvKmD0

>>202
入院時の話だろ？
重症自慢は余所でやりな

204 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 21:07:02.82 ID:am7uxo6C0

おれはあるクローンで有名な大学病院に入院してるけど
一回の入院が年単位の人がいるだよなぁ。

そういう人もいるとは思うけど、前病院では3ヶ月以上の入院は基本できないから
一回退院してくれという病院だったから、大学病院でそんなに長くおいてくれるのか
と感心した。

205 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 23:02:06.83 ID:NfmUubuIO

っていうか他の難病スレと比較してこのスレ伸びが早いよなｗ
なんでだろ

206 ：病弱名無しさん：2011/06/27(月) 23:16:26.87 ID:AnnD+PFe0

【医学】腸管上皮細胞に発現するAP-1bがサイトカイン受容体の細胞内輸送に機能しCrohn病を予防
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1309183625/l50

207 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 00:26:23.52 ID:ATSaswAF0

有用な情報があり、初心者質問にその都度答える住人がいて、病状の体験談も多い
雑談も盛んで、おなじみの荒らしも数名いる

上でお前ら真面目にやれなんてレスしてたゆとりがいたが、どうでもいい話題やくだらない応酬も必要なモノだよ
新たな訪問者が書き込みやすい雰囲気がこのスレにはあるんだな
自治がのさばると活気がなくなり廃れるんだよ

>>206
h抜け、下げろ

208 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 05:33:04.67 ID:fSFNSXh70

>>206
先は長いな

209 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 06:04:10.54 ID:YGdXyco9O

>>205
ほとんどが無職のゴミで、おむつ着用してトイレ
にも行かずに一日中張り付いてやがるから

210 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 09:13:09.45 ID:21h08zur0

この病気で
気が短くなる、感情のコントロールが難しくなるとかってある？

211 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 09:19:07.04 ID:LNnT93HY0

>>210
この病気に限らず、誰でも体調悪いときはいらいらしたり怒りっぽくなったりするんじゃないかな

212 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 09:54:19.37 ID:2h65kmC+0

病気の原因をちょっとは議論しろとかいう奴がたまに出てくるけど
はっきり言って、医療のプロがおよそ百年近く究明しつづけても
所詮、現状レミケやヒュミラ等の対症療法が精一杯なんだよな
それより、実生活や実社会でこの病気といかに折り合いをつけて
生活しているかとか、そんなことを情報交換した方が
よっぽど建設的だと思う

俺か？…無職です…

213 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 10:01:25.27 ID:LNnT93HY0

>>212
　　　　　　　∩　∩
　　　　　（･ω･ | |　　ズコー
　　　　　　　| 　　 |
　　　　　⊂⊂____ノ　＝§

214 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 10:44:25.55 ID:b3SQxPdH0

今回2回目の入院で狭窄、瘻孔があってIVH、抗生剤の点滴で治療なんだが、このスレではレミケードやヒュミラっていった治療が有効みたいなんだが俺の主治医はそんなことなんも言わないんだが、病院変えたほうがいいかな？
駄文すまん

215 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 10:55:16.85 ID:D65eJBA30

外科系ドクターだとあまり内科的治療に詳しくなかったり、化学療法主体で行くのか、栄養療法主体で行くのか病院の方針とかそういうところの加減じゃない

216 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 11:00:14.14 ID:PqoLgghN0

あたし来年受験だけど無職は嫌
将来の事を具体的に決めてないけど進学する

217 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 11:07:33.20 ID:b3SQxPdH0

>>215
そういうのもあるのか
色々探してみます

218 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 11:56:27.12 ID:21h08zur0

最近炎症の箇所が増えてきたみたいだ

219 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 12:12:18.47 ID:D65eJBA30

>>217 狭窄があるから、どうなるかわからんけれども主治医か担当医かにレミケードについて聞いてみるといいよ

220 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 12:19:26.55 ID:GILEX+8J0

手に職で在宅でできて、できれば入院中もできるような仕事ってなにか思いつく？

221 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 12:54:40.33 ID:b3SQxPdH0

>>219
近い内にCT検査があるので、その結果を聞く時に聞いてみます

222 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:06:06.51 ID:TlRYUQ90O

今日も日曜日か

223 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:19:54.34 ID:VABXmUFR0

>>222
重症自慢に無職自慢か
いいかげん消えろ
ひとかけらも面白くない

224 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:33:43.63 ID:GOYvapy0O

>>220
漫画家

225 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:35:31.48 ID:uV5gY4iK0

>>223
あなたも、ちっとも面白くありません。
いつ消えるのですか？

226 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:40:01.17 ID:LNnT93HY0

>>223
身体が弱い人にいたわりの気持ちが必要である

227 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 13:59:08.78 ID:VABXmUFR0

体が弱い人は労わらなければならないね
頭が弱い人はキッチリはっきり事実を使えてあげるのが親切というもの

それとも甘やかして荒らしに育て上げるかい？

228 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 14:02:14.79 ID:DVrGYa2g0

甘やかした結果がお前というわけか

229 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 14:35:10.99 ID:TlRYUQ90O

＞体が弱い人は労わらなければならないね

＞労わらなければ…×

＞頭が弱い人はキッチリはっきり事実を使えてあげるのが親切

＞事実を使えて…×

僕は親切なので、あなたに、あなたが頭が弱い人であることを伝えましょう
文法も少しおかしいね

230 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 14:58:55.84 ID:ldCcU6Jr0

ドヤ顔で改行してないで働けよ　日曜荒らしが

231 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 15:09:39.63 ID:EoOxysx50

漫画家とか作家とかは才能以上に体力がモノをいう職種だぜ。

藤子不二雄は、体が弱いから家で出来る漫画家になりたいと言って来たヒトに、
体力が無い人は無理ですとアドバイスしてたというし。

基本自営業は体力勝負でっせ。
それと資格、頭もそこまで関係無い。
仕事を奪いとってくる才能があるかだ。

232 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 15:13:44.74 ID:2uQT+uAa0

日曜荒らしだったのか　毎日なごんでた

233 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 17:04:26.45 ID:PqoLgghN0

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

234 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 17:56:00.66 ID:GILEX+8J0

作家も漫画家も締め切りとかあるしきつそうだよねぇ

235 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 18:09:00.81 ID:FmZWhuCNO

日曜いいな～と思ってた

236 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 18:13:59.72 ID:PqoLgghN0

>>234
無職乙
今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

237 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 18:17:04.89 ID:0Yxmw9NV0

俺は日曜の奴はそろそろウザいと思ってた。
>>223は悪くない。

238 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 18:24:09.10 ID:IgQL15cp0

正社員だけど毎日がサンデーのようなもんだ

不景気すぎて仕事こなくてもう少しで会社なくなるお（；ω；）

239 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 18:57:27.54 ID:0vJEzRxM0

>>238
うちも同じだわ…
銀行は気軽にお金借りてくださいっていうけど、
返す当てがないんじゃ借りるわけにもいかん

240 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 19:30:25.82 ID:i/3cFG5w0

>>238
俺も似たようなもんだ。

241 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 19:33:33.38 ID:ATSaswAF0

キーワード：日曜日

12 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/22(水) 11:51:01.56 ID:ucwdqX3TO
今日も日曜日かあ。

40 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/23(木) 10:34:55.59 ID:/zkYd70WO
今日も日曜日か

49 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/23(木) 12:36:38.57 ID:/zkYd70WO
今日は日曜日だね

88 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/24(金) 10:34:10.06 ID:kNa0MbApO
今日も日曜日か

112 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/25(土) 14:18:06.39 ID:Y6MP90qLO
今日も日曜日か

136 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/26(日) 11:13:36.57 ID:JLkO6Xj4O
今日は本物の日曜日か…

176 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/27(月) 13:02:16.99 ID:WhqnxErDO
今日も日曜日か

222 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2011/06/28(火) 13:06:06.51 ID:TlRYUQ90O
今日も日曜日か

抽出レス数：8
>>237
一週間やってだれにも相手にされなくて、やっと触って貰えたら消えろだからなｗ
ま、おれも消えて良いと思うわ

242 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 19:35:06.75 ID:GILEX+8J0

自営業で頑張ってるオレだが>>216をみてどんな選択肢があるのか聞いてみたが
その216当人から煽られるという予想外の事態に戸惑ってます。

243 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 19:37:43.41 ID:d7qXfL7d0

翻訳者はどう。

244 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 19:47:38.42 ID:TlRYUQ90O

人工～肛門～♪の荒らしの人って来年には受験生だったのか。

245 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 20:36:11.19 ID:fSFNSXh70

どっかのサイトに
潰瘍性大腸炎やクローン病にならないために　とかいって
予防法を載せてるんだが
何コレｗ原因がわかってるみたいじゃんｗ

246 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 20:44:00.88 ID:xlnyhG0A0

>>245
原因はヘリコバクターだっけ？ある程度は因果関係分かってるけど
特定は出来てないんじゃなかった？

話変わるけど、ヒューミラってレミケードみたいに免疫抑制剤いらないんだね。
知らなかった…今度主治医に伝えてみようかな。

247 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:00:34.01 ID:LNnT93HY0

>>246
ヒューミラ自体が免疫抑制剤そのものじゃないか

248 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:11:38.57 ID:FmZWhuCNO

>>244
まｗじｗだｗ
ゆとりもゆとりなりに悩み事でもあるんだろうねｗｗｗｗｗｗｗｗ
このクズももうすぐ無職か～かわいそうに＾＾
>>216 >>233

249 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:11:40.68 ID:D65eJBA30

>>243 友達で翻訳で飯食ってた人がいるけど、その人から翻訳はいいぜと聞いたことがない

250 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:16:04.79 ID:EoOxysx50

翻訳とかスペシャルな職種だし、ちょっとやそっとできても
通用するもんじゃなかろ。
外国語ができる奴なんて腐るほどいるだろうから、
そこからまた仕事を取ってくる能力というか。
ジーとしてて、仕事が舞い込んでくるという世界じゃないし、
そんな自営業はなかろうよ。営業営業ですお。

今はなんかに特化してないといけないだろうから、例えば医療系の翻訳をするとしても
医療の知識がないと出来ないからさ。

251 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:28:22.11 ID:hAIG0xKN0

更新の書類3,600円も金掛かるんだ。
給料日まで25,000円で生活しなくちゃ
いけないのにキツイわ。

252 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:33:03.12 ID:p1yhShgE0

>>216 >>233
受験生で２ちゃん常連荒らしだったのか

253 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:41:19.60 ID:hAIG0xKN0

・反復文字コピペ
・第三者を不快にする投稿
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1308669082/233
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1308669082/236

水遁対象アドレス
!Suiton http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1308669082/236

276 返信： ◆wjd.ETSqFPEZ-しのぶちゃん(Lv.4)♪ (尾張國)[sage] 投稿日：2011/06/28(火) 21:38:23.65 ID:8qF5rzO40 [9/9]
>>275
コピペによる容量潰しを確認

!Suiton http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1308669082/236

Suiton(修行中)
[wjd.ETSqFPEZ] NinjaID[Dyama1308225444494611,Lv=40]
→ NinjaID[Dnewsplus1307402184076711(Lv9)]を破門した。

プーっ　ｗｗｗ

254 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 21:53:49.75 ID:xlnyhG0A0

>>247
特定のたんぱく質しか押さえ込まないみたいだから、
レミケードと免疫抑制剤よかライトなのかと思ったんだけど違った？

なんかレミケード始めてから嗅覚落ちるは毛穴開くはさんざんなんだよね。
クローン自体にはめっちゃ効いてて、この前は6カ月平気だったくらいなんだけどさ

255 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 22:00:57.04 ID:fSFNSXh70

最近クローン急増してるそうなんだけど
どうしちゃったのかな
仲間が増えるのはいいことだ

256 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 23:19:11.47 ID:0gzfkd8D0

欧米の食物が日本人には合わないって事だよ。

257 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 23:26:05.81 ID:LU5Hm1Xu0

ゼロカロリーのシュガーあたり怪しい気がするんだけど・・・

258 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 23:59:47.90 ID:PqoLgghN0

>>235
毎日が日曜日のクズニート乙(^q^)

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

259 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 00:07:57.01 ID:GILEX+8J0

で、進学についてはなにか決めたのかね？

260 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 00:11:52.18 ID:/PLlCb750

地元の国立大の医学部臨床検査学科に行くつもり。

261 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 00:22:34.42 ID:z/ZOOkSG0

>>259
煽るつもりはなかったよ～(^q^)
四年制大学に進学する。
資格、技術が身に付く学部に進みたい

262 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 00:29:20.45 ID:z/ZOOkSG0

>>260
もう取り返しのつかない年齢だろw(^q^)何言ってるの？

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

263 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 00:42:51.08 ID:YG1dTo720

四年制大学って言葉今時使う人がいるのか・・

264 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 01:01:40.58 ID:LvtxtdglO

来年から受験生だということだから、今は高校２年生か。どうして平日真っ昼間にＰＣから書き込めるの？授業は？

265 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 01:56:57.11 ID:z/ZOOkSG0

病気が活発していて、学校休んでるんですよ。夏期試験の勉強を家でしてる(*^^*)

266 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 05:16:26.09 ID:33FuSMvz0

まだ学生か・・・
生きろよ

267 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 06:16:54.33 ID:IXR9tVwbO

なるほど、今更治っても困る人ってのは全部自分のことか
ゆとりだから寛解期で調子悪いやつらを見下してるのかと思ったけど、長く学校いかなかったらもう友達の輪には入れなくて勉強もついていけなくて大学でデビューするつもりだけどメンヘラだから不安でだけど認めなたくなくて否認してるんだね
人工肛門頑張ってね(笑)

268 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 07:29:16.33 ID:JVLFaj9jO

こんなとこで高校生を装うクローン病のおっさんが哀れすぎる

269 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 08:55:11.65 ID:84Ly0SK80

おまえら本当に最低だな。
おもしろいか？
詮索と貶めと疑いの日々は。
いいじゃねえか、大学におっさんが行こうと、
勉学する心があるだけすごいぞ。

270 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 08:58:47.25 ID:2C1oMQSm0

ageて書いてるオマイが最低だわなwww

271 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 09:24:36.47 ID:WbQUTTHc0

まぁ、あれだ
将来自分もさんざ蔑んで来た人口肛門や短腸で苦労している人たちと
同じ姿にならなきゃいいね、っていう。

272 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 09:30:45.04 ID:smKwCAkc0

>>257
人工甘味料か　エレンのフレーバーにも入ってるや

273 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 09:32:22.00 ID:CH3ojac60

>>262
また「串○努」かよ

274 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 09:56:01.98 ID:2C1oMQSm0

ι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ今日は34℃越えだってよ～by遠州

275 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 11:07:53.30 ID:z/ZOOkSG0

>>267
自己紹介乙
己のｽｸｰﾙﾗｲﾌがﾌﾗｯｼｭﾊﾞｯｸしたようだなw(^q^)ﾆﾗﾆﾗ

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

276 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 11:23:43.55 ID:7o2DI0fv0

あ~あ、調子に乗らせちゃったよ
通報しとくか

277 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 12:09:28.86 ID:VRqwxFLu0

ま、クローンだなんて友達にも言えないし相談できなくてストレス溜まるんだろう
気持ちはわからんでもないし、見守ってあげてもよいのではないかね

278 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 12:15:33.08 ID:qJMTHeyG0

ニラ荒らしの正体はおっさん
配送系肉体労働と縁故の事務職をスポットでこなす日々
少ない稼ぎのほとんどをバカ高い漢方の原木などに注ぎ込んでいる
ツムラの漢方ごときとは同じ成分でも効き目が違う、が持論の代替医療ソムリエ

学生の振りして書き込んだら思いのほか釣れてしまったので
いまさらウソでしたといえずに必死にロールプレイ中

279 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 14:16:15.36 ID:cLKDmQUl0

>>279
俺はもともとかなり重症だったんだが、
レミケード打ってからは嘘みたいに全快した。
もちろん定期的に打たなきゃ駄目なんだけど、
以前のように心配してくる周りに説明するのが毎回大変だｗ

まだ試してないみんな！レミケードは本当にお勧めだぞ！！

280 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 14:55:22.35 ID:x0eD/HDPO

明日手術で永久ストマに
在宅IVHもしてるしこれからの生活が不安だよおおおｳｧｰ

281 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 16:02:31.14 ID:LvtxtdglO

三洋だかが１万数千人を解雇だってさ。数字的にクローンの奴もいるんじゃね

282 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 16:28:39.94 ID:eKxwUczp0

三洋は合併だから仕方ない

283 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 17:15:07.15 ID:2C1oMQSm0

>>280
俺はとっくにそうだよ。今日は37℃越えたってよ。みんなのとこは涼しいのか？

284 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 17:53:15.67 ID:y1LoZVLY0

うちにエアコンがないから扇風機。九州。

働けないなら悪くても構わんわ。
それなら障害年金打ち切られる事なかろう。
くせーの奴が言うように今更社会にでても、受け入れてくれないし、自分自身もスキルが無いから同世代の奴に比べたら使えないというのはわかってる。
生活保護貰うにも有利。
今更自分で働いて一人メシ食って行くって健康になってももう無理。

285 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 18:01:54.69 ID:n1EUUM780

>>279
俺は、軽症の段階でレミケをやったせいか、重症になったこと無い。
しかし、レミケをやっていなくても、重症にならなかったかもしれない。
人生やり直せないから、よかったのか悪かったのか、よく分からんな。

286 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 18:23:42.42 ID:2C1oMQSm0

>>284
九州も暑かろうね。俺の兄弟が九州におるよ

287 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 18:26:10.75 ID:Ql8ZJAZK0

この病は本当に軽症から重症まであるよね。
軽症の人はほぼ食事制限も無く、投薬程度で一般人同様生活できるんだけど
重症の人は寝たきりや社会復帰困難なほど酷い・・・

288 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 19:49:51.82 ID:33FuSMvz0

>>285
マジか
今発病何年目？

289 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 19:55:21.23 ID:33FuSMvz0

軽症でレミケ
というより普通の健常者がレミケとかやったらどうなるの？

290 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:06:56.75 ID:IMKskgKUO

>>289
健常者はTNFαだかって免疫が過剰にでてないからやっても意味ないだろうね
副作用（アナフィラキシーショックとか）はうちらと同じようにでるんじゃね

291 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:12:45.40 ID:eKxwUczp0

>>287
軽症にはいると思うけど、就職でも難病だとわかると正社員はあきらめざるを得ないし、障害者年金をもらえるわけでもないから軽症もそれなりに困るもんだよ

292 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:19:25.35 ID:33FuSMvz0

>>290
レスありがとう

腸の炎症が無い人がレミケードやっても腸が細くなったりしないのであれば
重症になる前の早目の連続レミケは正解ってことか？

293 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:35:17.58 ID:7o2DI0fv0

初期の段階でレミケ等で抑え込むのは確かに正解だと思う
ただ副作用のリスクは避けられないけど

俺はレミケで免疫が不全になって感染症ばかり起こしたのでリタイアした
未だに感染症で悩んでる

294 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:40:28.04 ID:LvtxtdglO

個人的な話、痔瘻の人以外ではレミケは常用するべき薬じゃないと思う
一般的に使われるようになって何年か経つが、副作用で続々とリタイア組で出てきている
打った瞬間のショック症状以外に、長期連用での副作用があるとしか思えないんだが

295 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:56:53.10 ID:2orDXtj+0

>>294
なにか重大な秘密を発見したような口調だけど
長期投与の副作用は明示されてるし離脱率とかも方々で報告上がってるよ

ttp://ibdinfo.blog18.fc2.com/blog-entry-9.html

情報は知った上で、投与するかどうかを病状と相談して患者自身が決定してるんでしょ

296 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 20:57:01.57 ID:n1EUUM780

>>288
3年目。

>>292
>>285で書いたように、一人の人生で、レミケをやった場合とやってない場合を比べることが出来ないから、
初期段階でのレミケが正解かどうか分からないなぁ・・・・
抗体が出来る可能性や、副作用のリスクもあるわけだし。
自分の場合は、頭皮と眉毛あたりの皮が、でっかいフケのようになって、
ボロボロ落ちるようになったぐらいで済んでるけど。

>>294
どんな薬でも、効果の強いものほど副作用が怖いよね。
しないで済むなら、しないほうがいい。

297 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 21:23:48.58 ID:CnCVuI+XO

美味しいものは後にとっておくって考えの人この病気に多いんじゃね？俺もだけど
人生含めレミケヒュミラetcほとんどのものは先手必勝だよ。
行動しないと現状より下がる事はあっても上がる事はない

298 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 22:41:44.07 ID:84Ly0SK80

レミケとかない時代に発症。
すでに１５年経過。
小腸に狭窄がたくさんになって、食べ物がすぐ詰まって吐くので、エレンだけの生活。
レミケはここまで狭窄すすむと効かない。
手術すると小腸なくなるからできない。

だから、見た目は普通、小腸はほとんど機能してない。
食べ物はたべられないからエレンがないと死ぬ。

会社では、変人扱い。
夏場はよく倒れる。
人事でさんざんまわされて今はドラマ風に言うと地下の史料編纂室所属。
もう出世はできないけど、幸い大企業だからこのまま窓際生活でどうにか定年予定。三洋の１万人リストラ記事みて、恐怖に思った。

299 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 22:44:55.14 ID:i3UM85PZ0

俺もクローン歴19年だけど、今の時代に発病したかったよ。
大腸・小腸切りまくってもうほとんど残っていない。

300 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 22:49:49.83 ID:33FuSMvz0

二人ともすごいですね！
勲章をあげたいぐらいだ

301 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 22:57:32.17 ID:ydMagkRa0

俺なんて手術しまくったから十二指腸の次が肛門だぜ

302 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 23:16:41.48 ID:n1EUUM780

しないで済むなら、しないほうがいい。
けれども、
使えるものは、さっさと使ったほうがいいかな。
>>298,299,301みたいなのを読むと。

303 ：病弱名無しさん：2011/06/29(水) 23:21:33.55 ID:IcJjLMDu0

俺はちょうど20周年になるけど、
手術は1回で小腸少し切って、人工肛門。
痔ろうは完全回復せずで、エレンとレミケードで何とか動けてる

304 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 04:52:26.62 ID:uJwC9HkEO

あとは癌になるだけだな

305 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 06:38:55.27 ID:CQqFV6oO0

クローンで狭窄だらけなんだけど体力だけは中途半端にある。
でもADHDもその二次障害も持ってるから仕事では何していいかわからずレジばかりやってしまったり。
仕事に入ると緊張して便意がわいてきてトイレに便が出るまで何十分も入り続けたり

306 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 06:40:12.10 ID:CQqFV6oO0

>>199
しゃびしゃびって表現止めろ、大好きだったおかゆが食べられなくなった。
強迫持ちな物で

307 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 06:41:52.89 ID:CQqFV6oO0

>>192
それやったら看護婦にかなり嫌がらせされたよ。
電気使用量取るぞと親が脅されたらしい。

308 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 07:37:50.87 ID:nU/YQDpl0

>>298
手術しろよ！そこまでいってるならね

309 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 07:54:05.23 ID:Wsign2m50

おれは入院前に医者にパソコン持ち込んでいいか聞いたけど。
それでＯＫだった。
入院中だってパソコンで普通に仕事している人もいるじゃん。

310 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 08:07:48.55 ID:sDe1tRO/0

>>308
あのさ、手術できないくらい狭窄だらけってことじゃん。
手術って万能ではないから、底まで酷く狭窄がいっぱい進行していたら、手術できないと思うわ。
手術後の再発生率ってたしか３年以内７割だっけか？
そんなん繰り返したら、小腸なんてすぐになくなるわ。
小腸なくなる＝栄養吸収不可＝死亡だよな

311 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 08:46:09.47 ID:LaNfMDpd0

また、そんな事いうなぁ。
何回も俺は訂正してきたけど、小腸無くなると在宅になるだけで、死にません。

病院でiPhoneしてると、看護婦さんがクローンのヒトは持ってるヒトが多いですねと言われるよ。
今時PCがダメとか言われる病院はほぼないんじゃないのかね。
(病棟によって違う。心臓病棟は不可は多いと思う)
ダメだとしても別に電波がどうのこうのでダメということじゃなくて、PCのタイピングの音が気になってとか、夜中にモニターのライトが気になるとかそんな理由の方が多かろ。

312 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 08:52:05.01 ID:LaNfMDpd0

因みに俺は、YouTubeやニコニコでドキュメンタリーの動画落として(NHKとかNONFIXとか夜中にやってるドキュメンタリー)
レミしながら見てる。
以前は本読んでたけど、腕に入ってるから読みにくいからね。

313 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 09:08:52.06 ID:nU/YQDpl0

>>310
俺は>>298がかかってる病院の外科が大したところじゃないんじゃないかなと思って
るよ。複数の狭窄部分があっても狭窄形成術とかで手術出来る場合があるし。
あまりひどい状態で内科的に治療しててもダメなときがあるからね。

314 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 09:20:55.19 ID:LaNfMDpd0

俺は病歴28年になったな。

俺は今までそんなに気にせず手術してきたけど、俺の一回り上のオヤジさんは俺より病歴長くて悪そうだけど、絶対手術はしないという人いた。

その人は完璧に絶食を10年単位でしてたけど、(栄養剤以外は薬飲む時水だけ。お茶すら飲まない)微量成分が足りないとかで関節かどうのこうのになってたけどね。
クローンもあるけど、この人強迫神経症だわと思ったわ。

仕事もしてなくて兄弟ソロってクローンのヒトだったけど。もうこの人も56歳か。

315 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 09:34:45.62 ID:RvAVUhh00

ﾆﾗﾆﾗw(^q^)

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

316 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 10:55:43.56 ID:znZgfvhMO

今日は木曜日(祝)かあ

317 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 12:30:13.48 ID:3/No5wWE0

小腸透視がやっと終わった
瘻孔が治ってたら25日ぶりにやっとご飯食べれる

318 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 12:55:37.13 ID:1EJ8rDIe0

>>314
俺もそんな感じの人知ってるわ
その人はアルブミンが足りなくなってるって言ってた

血液系の患者と一緒の大部屋に入院してたとき
みんなにお菓子配ったおじいちゃんにそいつ、ブチ切れてたなw
僕絶食中で食べられないんです！ぎゃー！とか言って

俺はとりあえず有難く受け取って後で奥さんにあげたよ

319 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 13:13:07.38 ID:UuedTxX00

エレンタールを入れるボトルなどの洗浄に何かよい洗剤は無いかと探していた俺なんだけど、
どうしてかというと、普通の食器洗い洗剤だとべたつき感が今一残るから。
ところがたまたまローソン１００に置いてあった「重曹クリアフレッシュオレンジオイルプラス」
という三協油脂とかいう聞いたこともない会社の食器洗い洗剤を使ったら、きれいに落ちた。
これお薦めかも。
それだけの話です・・・・　多分重曹がいいのだと思う。

320 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 13:53:26.35 ID:WupUFQN7O

下痢のほとんどないクローンは珍しいタイプだよね？
自分腹痛と腰・背中・肩の痛みが酷い。下痢が無いからなかなかクローン病疑われなかったよ…

321 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:00:50.75 ID:OJLU4GzG0

>>320
医者は症状よりも内視鏡や生検を重視してると思うよ
今下痢ってなくてもこの先どうなるか
早期発見で５年ぐらいは引っ張れると思う
短いけど

さてペンタサでも飲むか・・・

322 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:13:03.06 ID:UVvtrzcg0

>>320
自分も一度手術するまではクローンでも便秘がちだったよ
下痢してないから大丈夫って思ってると
水面下で炎症や瘻孔が起きてるから要注意だよ

323 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:13:09.49 ID:LaNfMDpd0

おれも、手術するまでだから、なってから5，6年は全く下痢しなかったよ。

エレンやエンシュアを一気飲みして身になっていた時代が懐かしいですよ。

324 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:14:19.85 ID:znZgfvhMO

狭搾が酷くなってくると下痢の有り難みが分かるんだぜ皮肉にも
毎日の下痢も辛いけれど、下手にうんこ固まって詰まって半イレウス状態で過ごす数日間の１００倍ぐらいは楽だぜ
あれはごっつきついで…

325 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:20:01.89 ID:/IcriuG70

下痢万歳
狭窄酷いとペンタサも通過しにくい気がするのはおれだけか

326 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 14:43:09.93 ID:UVvtrzcg0

イレウス経験するとピーピーが爽快に感じるよね
腸内の圧力が一気に下がる快感

327 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 15:40:48.94 ID:3/XyZtum0

そうだな
腸が狭まって物が通過するときにはとんでもない音がなって嫌になるが
腸閉塞の時にはお腹の音がファンファーレに聞こえる

328 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 16:06:28.78 ID:nKAyyRV70

>>316
消えろ
NGワードを無駄に増やさせるな
>>324も要は重症自慢じゃねーか

329 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 16:42:04.06 ID:uJwC9HkEO

この病気ってまともに飯も食えなくなるのか…
哀れすぎる…

330 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 17:01:39.06 ID:BAKgtswo0

最初の数年軽傷でも、いきなり悪くなったりするもんですか？
医師に言われたことは守っているとして

331 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 17:03:17.33 ID:nU/YQDpl0

>>329
そうだ。今のうちにたらふく食っておけよ！

332 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 17:04:55.93 ID:IIdsshtu0

喫煙者いるかー

333 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 18:33:38.10 ID:znZgfvhMO

>>325
狭搾でペンタサ処方中止になる人も時々いるよ
予後は分からないけれど

334 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 18:53:34.15 ID:nr1YkQy4O

>>310
死亡ってｗｗｗｗｗｗｗｗ
このスレで久しぶりに笑った

335 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 19:18:15.70 ID:qSG9C9wvi

ペンタサって気休めクスリじゃね？

336 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 19:30:24.47 ID:fbKnluGY0

なんか荒れてるね。

クローンにかかってから毛穴ガバガバになったって人いる？
俺はちょうどニキビ真っ盛りの思春期に発病して、成人した今でも毛穴が開きっぱなしなんだけど、
やっぱ内臓から来てるのかな？

337 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 19:35:14.62 ID:J1BhAEdL0

>>335
ペンタサは腸にあまり食べ物が入ってない時に
まとめて飲むのが効果的らしいよ

338 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 20:52:06.16 ID:1bM0peSW0

>>337
おお！それは初耳。サンクス！

339 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 21:26:19.70 ID:PRZR5zjB0

っていうか薬って基本腹になにも入ってない時に飲むほうがきくよね
ハルシオンとか民剤系飲んでるとその違いがよくわかる
MDMAとかＬＳＤみたいな麻薬やってるやつもすきっぱらの時に食うらしいな。そっちのがよく効くから。
ロキソニンみたいなのは胃があれるからなるべく食後に飲めとかいうよね

340 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 21:39:37.26 ID:oJEml2m1O

>>337
ペンタサは食後に飲むように処方されるのは何故なんだろうか？

341 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 21:50:50.12 ID:RvAVUhh00

>>339
お前の主観だろそれw薬はすべて空腹時に効果ありだってよﾆﾗﾆﾗw(^q^)

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

342 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 21:54:18.32 ID:RvAVUhh00

>>340
よく言った！ﾆﾗﾆﾗ(^q^)w
ここのｸｽﾞ共は全て自分の世界観で語るからな。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

343 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 22:02:57.92 ID:OJLU4GzG0

>>340
胃酸で薬の効果が無くなるからでしょ
腸に何も無い状態で薬を飲むには
空腹で水を飲んでから
薬を飲めばいいのかも

344 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 22:15:40.36 ID:uJzU3A2W0

申請用紙まだ届かない来週病院いくのに
それまでにきてくれ

345 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 22:40:54.06 ID:gjVPrYoP0

>>329
普通にメシを食ってるぞ。
自分がどれだけ脂質の高いものを食べると再燃するのか人体実験してみるといいよ。
限界値が分かる。

346 ：病弱名無しさん：2011/06/30(木) 23:41:34.61 ID:HyFZmNDr0

>>344
近くの保険所に行ったら、貰えると思う。
前に、飼っていたペットに申請用紙をボロボロにされた時、
保険所に行ったら、貰えたけど。

>>345
俺も普通に食ってるが、なんともない。
食べて体調を崩すって、いきなり悪化するの？
徐々に体調を崩すことはあっても、食べた直後に、いきなり悪化したことが無いから、
自分で限界値がわからんわ。

347 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 00:05:51.99 ID:hJ4/CeCA0

喫煙歴27年、現在進行形だけど何か？

348 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 02:50:45.99 ID:gHmfRNQX0

>>347
値段上がったのに…
お金持ちですね(￣▽￣;)

349 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 03:16:40.08 ID:gHmfRNQX0

>>216
ニラ荒らしの人学生なんですか(笑)
私は今年、大学受験です。夏の夜の勉強は大変です。疲れたぁ(*_*)
私の経験なんですけど、ストレスがｸﾛｰﾝの病勢をさらに進めると思います(笑)
受験はストレスとの戦いですから、お互いにストレスと上手に付き合って、頑張りましょうq(^-^q)
それではおやすみなさい

350 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 04:54:49.88 ID:9P7XBtaVi

入院中なのだが、ロヒプノールとレンドルミン各二錠でも寝られねー。今日、精神科に行てくる。
しかし院内用のカンガルーポンプはうるさいな。

351 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 05:19:53.46 ID:MJASDbaiO

ていうかストレスで悪化するの普通だけど
学生って自分が無知なことも知らないのに無駄に書き込むし痛い奴多くてめんどくさいね

352 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 07:07:15.83 ID:v2rvIUKj0

>>342
838 返信： ◆wjd.ETSqFPEZ-しのぶちゃん(Lv.4)♪ (尾張國)[sage] 投稿日：2011/06/30(木) 22:19:18.90 ID:3RThoUvN0
>>828
>>275-276の再発
コピペによる容量潰しを確認

!Suiton http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1308669082/342

Suiton(修行中)
[wjd.ETSqFPEZ] NinjaID[Dyama1308225444494611,Lv=40]
→ NinjaID[Dsmartphone1309272658169408(Lv2)]を破門した。

353 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 10:40:28.79 ID:gHmfRNQX0

ﾆﾗﾆﾗ(^q^)

354 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 11:10:16.98 ID:ST2kYria0

また「くしま」か

355 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 12:53:18.98 ID:iMfJeq6a0

ﾆﾗ荒らし（原木ソムリエ）
串間荒らし（アメ横）

356 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:06:20.45 ID:MvjgMCt/0

なんか無駄な書き込み多いな

クローンって風呂とかどうなの？
熱い風呂はまずいのかな

357 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:09:35.31 ID:w0nQHMaoO

いつも46度に沸かしているが問題ない

358 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:15:23.20 ID:rxLsVbbh0

みんなに聞きたいんだけど、高熱や強い痛みがでた場合はやっぱロキソニン飲んでる？
それともガマンして耐えますか？

359 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:32:54.23 ID:w0nQHMaoO

病院いく

360 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:34:20.51 ID:y/G97tcm0

病院に書類取りに行く

361 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:42:03.39 ID:RdVkVfM90

>>357
風呂温度高杉！

362 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:42:35.47 ID:O1gcouFJ0

自分でペンタジン筋注。

363 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:52:44.82 ID:7hbshB/90

一回は自宅で熱下げ試す。
一時的に出てるだけで、ロキソニンや座薬を入れて熱下がったらもう上がらないもいう事よくあるから。

364 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 17:53:19.47 ID:ST2kYria0

>>356
お前のその駄文は無駄な書き込みじゃないのか？w

365 ：【東電 79.3 %】 !：2011/07/01(金) 18:02:34.39 ID:MvjgMCt/0

節電と輪番操業って意外とうまくいってるね
夏を乗り越えられるかも

366 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 18:10:31.56 ID:9P7XBtaVi

>>358
熱がある時、ロキソニンは普通に処方されるが。うちの主治医は。
nsaidはクロンに余り良くないのも事実らしい。
ようは状況次第じゃあるまいか。

367 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 20:52:57.14 ID:w0nQHMaoO

フレンタが生産終了になってアプリックススマートってポンプ使ってみたんだがこれ使いにくいな。
特にACアダプター差し込むところ設計ミスだろ。
で、みんなはポンプなに使ってる？

368 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 21:12:57.84 ID:mleNNAwv0

ポンプ使ってる人結構いるの？

369 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 21:37:25.42 ID:w0nQHMaoO

鼻注してる人なら大抵使ってるんじゃないの？

370 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 22:36:27.40 ID:HZnf9ocO0

>>349
大学受験でストレスなんて言ってるようだと、
社会に出たら大変なことになるぞｗ
とにかくクローン学生は公務員を目指せ！

※注意：人名が会社名になっている中小零細企業には絶対就職するな！
　低賃金・長時間労働・休み少なし・・・そして社員は部品扱い（壊れたら取り替えればいいという考え）

371 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 23:02:49.40 ID:DOON/yrN0

求人でてる仕事調べたら、１日１２時間業務だったんだが
普通の健康なサラリーマンでも１日１２時間働いてないよな

372 ：病弱名無しさん：2011/07/01(金) 23:56:35.26 ID:wD4H2N3HO

アプリックススマートになってから、不便ですよね
本体へのアダプターが差し込みつらい。
バッグはとゆうと管が短く移動時や、ポンプ台を床に置いて立ちながら何かしようとすると、管の余裕がないから、前屈みになってしまう
背の高い人は特に

373 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 00:33:17.63 ID:R1EjfFYH0

ﾆﾗﾆﾗw(^q^)

ﾆﾗﾆ～ﾗw(^q^)

374 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 00:54:33.85 ID:vHvx8Dbp0

>>370
>※注意：人名が会社名になっている中小零細企業には絶対就職するな！

おれは就職できない体だから、自分で自営業やってるけど、
店の名前は、自分の名前だし、従業員を雇っているけど、１日１２時間働かせている。おれも１日１２時間働いているが、自分のペースだから問題ない。

要はな、雇う側に廻ればいいんだよ。雇う側にな。
雇われようなんて受け身の根性はこの病気は捨てないと無理だぞ。
震災後、健常者だって就職に苦労するんだから、おれらの病気では、
就職しようなんて無理だ。おまえが社長だったら、面接でクローン選ぶか？
選ばんだろが。

375 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 01:03:56.08 ID:cPHyopeiO

自営かぁ
色々考えてはいるんだけどなかなか思いつかんなぁ。元手あればやってみたいことも多いだけど金ないからなぁ

376 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 01:08:56.57 ID:vHvx8Dbp0

>>375
>思いつかんなぁ。元手あれば

こういう奴は１００年寝てろ。

思いつかんのではなく、思いつく努力をしてないんだ。
元手があればでなく、元手をこさえるんだ。
クローンの奴って、こういう、たら、ればで結局は自分から何も努力はしないんだよな。

377 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 01:29:31.06 ID:TScjBCG40

>>374
俺んちも自営やってるが、１２時間労働にしたら従業員さん辞めるから、残業入れても９時間労働ぐらい
残業代は、高くつくからなるべく残業してもらいたくないんだわ

>>375
今の時代、職がないのはそもそも会社の経営がうまくいかないからで、そんななかで自営業は失敗するリスクのほうが高いよ
俺も親が会社やってなかったらたぶん起業などしてない
自営業は８０％くらい失敗するよ

378 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 02:04:00.51 ID:1nWQAzri0

>>376
お前、まえにも同じようなことを偉そうに書いて嫌われた奴だろｗ
やってもいない事をさもやってるように書いてバレたよな？

379 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 02:08:44.03 ID:kvjWSSRh0

>>375
ためしにそのアイデア言ってみな？

自営で生き残るコツは固定費をいかに抑えるかなんだから
借金して店開いて毎月家賃払うような青写真では
ジャンルはなんであれよっぽど商才なけりゃ半年もたない

380 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 02:09:33.11 ID:iK37rarH0

>>379
アイデアをパクるつもりだろ？ｗ

381 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 03:37:48.21 ID:KMociI6Ki

アブリックススマートは、スタンドが不安定で話しにならん。1200ml入れると倒れそうになる。
やはり、古いテルモのスタンドが最強だったな。(HPNにも使えるやつ)
今度はカンガルーeポンプにしてもらえるように、入院中の今から手を回してる所。カンガルー使いやすいと良いな。

382 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 05:35:31.40 ID:yhhlOUej0

なんか前の家で痴話喧嘩か夫婦喧嘩かで男が大きな声だしていて怖い。

そんな事なんで俺が気にしてトイレに何回も行ってしまうストレスになるのか。
わけわからん。

普通ならニヤニヤしてみたり、気が強い奴ならうるせーなあーとか思ったりするんだろうけど。

自分の気の弱さでキツイ。
入院中、いびきのうるさい奴がいる時と同じ状況。
俺は構わないんだが、ご近所さんがうるせーぞーとか怒鳴って調和？が壊れてしまうのが。そんなのが怖い。

383 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 08:41:07.97 ID:qiAKquenO

>>381
スマートのスタンド、買い取れって言われてアホらしかったからホームセンターでステンレスの材料買って近くの鉄工所で点滴台を作った。キャスターも付けて折り畳み式に。費用は3000円くらい。

カンガルー、入院中に使ったけど、音はうるさいし大きさもデカ過ぎない？

384 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 08:47:28.67 ID:w7crOTM6O

転院してからフレンタだが転院前はカンガルー使ってた。
音うるさい、液を送るローター部分で管が接続部分で外れ、一面エレンの海が
年1.2回今から13年程前の話です今は改善されてるかも。

385 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 09:06:28.84 ID:+80rToAhO

つまりフレンタ以外は欠陥品と言うわけか。
ええい、もっとましなポンプはないのか！

386 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 09:10:39.28 ID:OYUI+fgT0

いやテルモのポンプが一番良かったよ！

387 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 09:19:28.47 ID:LUCu7iRP0

アプリックスのバックって管が短すぎない?

388 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 09:37:09.90 ID:KMociI6Ki

>>383
カンガルーは院内用はうるさいな。
eポンプは、使ってみないと解らんが、誰かレビューしてくれないか？

389 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 09:38:44.39 ID:KMociI6Ki

>>386
激しく同意
テルモサイコー！

390 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 10:37:40.85 ID:cPHyopeiO

>>379
高齢者向けゲームセンター
一人カラオケ専門店（ラブホみたいな形式で店員と顔を合わせない）
フランスでとらのあなみたいな店をオープン（日本のポップカルチャーが人気らしいので。すでにある？）
どれも現実的じゃないかぁ

391 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 10:38:14.78 ID:hOvmbrrb0

クローン病のブログが止まってるの見ると恐いな

392 ：忍法帖【Lv=22,xxxPT】：2011/07/02(土) 10:50:12.21 ID:uRPpu0zE0

>>391
kwsk

393 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 10:53:30.24 ID:hOvmbrrb0

>>392
ブログの書き込みのペースとか見て
どう見ても止まってる場合
入院中ってこと？

394 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 11:14:19.72 ID:OYUI+fgT0

>>393
ブログ書くのイヤになっちゃっただけじゃないの。あとは忙しくて書く暇ないとか。

395 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 12:10:12.11 ID:+80rToAhO

>>386 >>389
なるほどテルモか
ちょっと探してみる！

396 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 12:16:15.93 ID:XuPbWmhn0

むしろ入院中の方がブログ更新頻繁だな、自分は

397 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 12:35:29.57 ID:KMociI6Ki

>>395
それがさ。
テルモも生産中止っていうか、新たには貸し出さないんだよ。

398 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 12:36:29.72 ID:/dGheyf6O

むしろ毎日つまらないブログ書いてる奴の神経が知れない。
お前の何の上げ下げもない私生活や食生活を気にしてる奴なんているわけないだろうと叫びたい。

399 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 12:41:47.98 ID:vHvx8Dbp0

ブログ更新が止まってるのは、
死んだか、
病気が重くなってPCさわれないか、
の２択だろ？

400 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 13:20:07.31 ID:yhhlOUej0

Twitterとかの楽な方に行ったか、飽きたかどちらがだろ。

病気のプログは読まないけど、自分の興味がある人のプログもこの頃更新されなくなったり、頻度が下がってる人が殆どだもん。

401 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 13:28:50.49 ID:MwdVZRXW0

アプリックスのバックはモデルチェンジ後ラインが短くなったのが不評で６月中には改善されるというお知らせをもらった

402 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 14:05:06.07 ID:cPHyopeiO

ブログとかオワコンなんだろうな
今みんなツイッタやmixiだもん
ブログの前は個人でHP作成みたいの流行ってたしmixi、ツイッタの次はなにがくるんだろ

403 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 15:17:32.89 ID:szocjPJ30

俺、facebookをやっている。

クローン病だとは明確に公開せず、難病うんたらの表現でぼかしている。
facebookは原則実名だから、
病気のせいで長期間ニートに陥っている人はやっても意味がないぞ。

404 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 15:34:29.43 ID:yhhlOUej0

なんで、わざわざ病気の事書くん？

おれもフェイスブックしてるけど誰からも連絡が来ない。
まー、そういう男ということなんだけど。
あと、経歴がかけないからなー。最低だから。

で、かかってる病院検索してみたたけど、医者しかおらん。
こんなコトされるから、おんなのひとは嫌なんだろうけど。
あと、検索がしっかりしてない。

405 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 15:43:14.13 ID:+80rToAhO

>>397
マジかよ、毎日使うから使い勝手がいいやつがほしいのに…
なぜダメなものだけ残るんだ！

406 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 15:50:49.38 ID:OYUI+fgT0

>>403
実名じゃなくてもOK。
>病気のせいで長期間ニートに陥っている人はやっても意味がないぞ

なんでニートだと意味がないのかわからんわ。facebookに限らず、mixiやTwitterは
偽名でもかまわない。

407 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:14:05.03 ID:YWjQQY3FO

セックスした翌日って筋肉痛でお腹痛くなるから、体調悪化したのかと焦る

408 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:15:49.94 ID:rMw+HqcJ0

Facebookとかツイッターってさ、
自分のプライバシーを公に広く公開する場な訳じゃない？
そういった場で公開を仲間うちだけに制限したり、
偽ったこと書いたりするのってちょっと違うんじゃないかなあって自分は思うわ

そういうのがイヤだから自分はツイッターとかフェイスブックとかやらないで
ずっと２chやってるんだよね

409 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:28:02.14 ID:szocjPJ30

>>406
元々、米国の名門大学の同窓生で社会の第一線で働いている人間が実名で交流を深めるSNSが起源の
facebookだからこそ実名が推奨されているんだよ。

410 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:30:12.41 ID:szocjPJ30

>>409
大卒一流企業のサラリーマンなどの中流以上の普通の社会人が、facebookがそのような社交の場だと思って、実名登録した場合、
そのような社会人が、ニートだからこそ学歴と職歴などの経歴が空白の奴に対して、
会ったこともないのに、面識もないのに、自ら進んでわざわざ友達リクエストするかよ？
逆にニートから友達リクエストが来ても、面識が無いなら、小中学校時代の親友でも無い限りは、「何、こいつ？」と躊躇するだろう。
常識的に考えれば、セキュリティ上、避けるはずだろうし、お互いが異性なら尚更だろう。

411 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:33:09.67 ID:hOvmbrrb0

俺も入院したら２ｃｈに書くよ
よろしく

412 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:35:31.72 ID:rMw+HqcJ0

てかああいうの日本人の気質には合わないでしょ
楽しめてるのは一部のリア充ばっかだと思う

413 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 16:37:55.91 ID:/dGheyf6O

非リアでもリア充を演じきれるmixiとは違うからな
半匿名ぐらいが日本人には丁度いい

414 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 17:02:15.40 ID:Ag9jW96g0

ＨＰ作って掲示板で交流してオフ会　懐かしい

415 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 17:52:04.07 ID:qiAKquenO

もうテルモのマンスリーキットって無いんかな？
スマートをテルモのキャリーに入れて、
スマート用のバッグ無しのルートを
テルモのペットボトルに挿して使ってた。

てかバッグやチューブの数や種類は全国統一？

416 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 18:05:38.27 ID:yhhlOUej0

PCでTwitterしてる時はどこが面白いんだろ。と思ってたけど、iPhone買ってからは、暇つぶしにはなるなと思った。
情報を得るために。

でも、FacebookにしてもmixiにしてもTwitterでも、友達関係とやりとりしたいとは思わないから、友達は1人も登録してないし、友達から聞かれた時もしてないと答えてる。

417 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 18:15:50.38 ID:iC4elXG10

>>407
お前、セックスしなさ過ぎw
毎日すれば問題ない

418 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 18:35:49.49 ID:u4z+dtQO0

今月通院してる病院で初めてIBD教室なるものが開催されるわ
参加するつもりだが他に何人来るんだろう・・田舎だからってまさか俺だけってことはないよな
クローン病についての説明は別になくてもいいけど初めて同病の人と知り合えるな

419 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 19:14:03.60 ID:+80rToAhO

>>415
かっこいいなそれ。今は何を使っているんだい？

バックやルートは、たぶん病院ごとに採用してるものが違うと思う。

自分はフレゼニウスのバックとルートが一体になってるやつ使ってたけど、病院が変わってTOP NEOFEEDてのに変わった。使い勝手が非常に悪いorz

420 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 19:16:11.85 ID:/dGheyf6O

患者会って仲間探しがメインだよね。革新的な治療法を聞きに行くわけでもないし
むしろ参加者が少ない方が友達ができていいんじゃないか。何故かクローンは内気な人が多いから話しかけてあげよう

421 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 19:26:24.26 ID:+80rToAhO

>>418
さすがに君だけのために教室は開かないだろうから心配いらないと思うよw
自分の経験だと、潰瘍性大腸炎の患者とクローンの患者が7対3で集まる。
そして交流の時間は自分の患者会の勧誘活動する人が必ずいるw

422 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 20:09:55.89 ID:u4z+dtQO0

それが若い女の子なら誘いに乗ってやってもいいかな
まぁ、ねーかｗ

423 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 20:39:29.00 ID:hOvmbrrb0

患者会っていい情報手に入るの？
ただの馴れ合いなら興味なし

424 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 20:45:41.34 ID:yhhlOUej0

病院じゃほとんどいないけど、結構同じ病気の奴いるんだなーと
思うためにいくもんじゃないのかね。

その場では普通に話すけど、別に友だちになろうとか連絡をとりあうように
しようとか考えて行ってる人は、おらんのじゃないの？特に男は。
女の子同士だと連絡先交換してる人はみたことあるけど。

そういう人を作りたい人は実行委員とかにならないとね。

425 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 20:50:19.39 ID:hOvmbrrb0

>>424
会って話すだけでも人生変わるかもな

426 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:13:43.09 ID:fgGuw8Ep0

彼女が欲しい・・・人並みの幸せが欲しい・・・

学生の頃の同級生たちはみんな世帯を持って子供まで出来て幸せそうなのに
自分はなんでこんな事になってしまったんだろう。悲しい

427 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:18:43.34 ID:xqvfH7kp0

>>423
ローカルならではの話題はできるよ
あの店のあれなら食べれるよとか
病気に関する最新情報みたいのは２ちゃんやら見てれば十分でしょ
俺は鼻注に使う点滴台？の作り方を教えてもらって役になった。
まあめんどいからもう行こうとは思わないけど

428 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:24:51.09 ID:kvjWSSRh0

SNSにどんだけチラシの裏な日記書こうと
そう言う場所なんだから別に構わないじゃない
このスレに日曜日がどうのと毎日つぶやくのよりよっぽど場所をわきまえてるわ

>>423
ローカルネタはやっぱ地元民に聞くのがいいね
難病の申請は都道府県単位だし、生活圏内の病院の善し悪しも詳しく聞ける
「どこそこの病院で一時ストマ受けた人が三年たってもまだそのままなんですって」なーんてな
これは俺が患者会で聞いたマジ話

429 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:52:36.30 ID:unbc4qlKi

>>426
寂しがんなよ
俺らも彼女がいない独身だからwww
まずはタイプの子を見つけようぜ

430 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:54:00.39 ID:yhhlOUej0

意外と一時ストマって、医者は戻そうか？と言ってるのに
患者のほうが、ずっと続けたいと言って断ってることが多いよ。

431 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 21:59:18.28 ID:w7crOTM6O

胆石等で胆嚢を摘出した方おられますか？
もしかすると
今月中にオペするかもしれないんですが
胆石､胆嚢炎のスレをみたら、軟便（そこの住人さんからすれば下痢）がしばらく残るか数ヶ月後症状が出てしばらく残るそうです。
ただでさえ水様便で回数多いのに、さらに回数が増えるのではと不安に思ってます。
医師に聞けばいいことですが、経験者の方の話が聞ければありがたいです。
どなたか本人、もしくはCDの知り合いで摘出した人の体験談等教えて下さればうれしいです。

432 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 22:15:36.95 ID:hOvmbrrb0

彼女とかｗｗ
病気が完治できれば何もいらねー

433 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 22:17:19.34 ID:9pjYkepG0

434 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 22:18:36.06 ID:9pjYkepG0

ﾆﾗﾆ～ﾗ(^q^)w

435 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 22:32:42.27 ID:kvjWSSRh0

>>430
そういう場合も確かにあるんだけどね
この話は、「ストマいやだけど半年で閉じるっていうから手術受けたのに三年たっても…」という人が患者会にいるよ、という情報
界隈では有名な大学病院だけど、そこで外科手術だけは受けないと決めた

まあ何十人の患者が集まれば、安心して体を預けられる主治医も見つけられるんじゃないかな
医者と信頼関係築けてる人は良いけど、そういう人ばかりじゃないからね

436 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 22:56:36.51 ID:szocjPJ30

ストマの人々を侮辱する例の荒らし、
もう最終手段としてBBQ + BBM焼きを依頼した方が良いよ。
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/sec2chd/1306580155/l50

437 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:09:03.25 ID:SWGIHBN/0

行ってらっしゃい

438 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:09:48.21 ID:lfGsaxDj0

もうしんどいｗｗｗｗ
生きるの疲れた・・・

439 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:30:34.77 ID:9pjYkepG0

>>429
今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

440 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:34:13.06 ID:9pjYkepG0

>>436

呼んだ？wﾆﾗﾆ～ﾗ(^q^)w

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療をしてみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ .

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

441 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:53:34.80 ID:9pjYkepG0

さて、寝るか(^q^)wﾆﾗﾆﾗ

くしま！後はお前に任せたﾆﾗ

442 ：病弱名無しさん：2011/07/02(土) 23:54:49.88 ID:9pjYkepG0

443 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 00:03:43.50 ID:vJ1vaMb30

>>436
レス溜まったらアク禁以来すればいいよ。

444 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 01:22:03.90 ID:8zX2QrVDO

ﾆﾗﾆﾗうるさいなぁ…
体臭がにらの臭いなの？
そりゃくっさいわ('A`)

445 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 06:04:08.32 ID:CenUsnUoi

今朝、便が横漏れしてた。リハビリパンツも降参だったみたい。
回盲弁取ってから、便が常に緩く、夜はリハビリパンツだ。屁をした時に一緒にブツも出るからだ。
それが週４回以上。ちょっと鬱だ。

446 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 06:15:39.43 ID:PUbwSziKi

>>445
ストマにする予定はないの？
慣れると楽よ

447 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 06:26:20.99 ID:io6c20DS0

みなさん病歴何年ですか
僕は5年目です

448 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 06:39:34.22 ID:CenUsnUoi

>>446
狭窄で三度目の手術をしたばかりたが、ストーマの話しは一切出なかった。
良かったのか、悪かったのかは解らん。

449 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 06:43:34.97 ID:CenUsnUoi

>>447
多分、発病からは１９年。
診断からは、１３年。
俺でもまだまだ病歴浅い方だと思うが。
３０年選手も居るはずだ。

450 ：415：2011/07/03(日) 07:58:07.52 ID:rd3kpHHBO

>>419
今はフレゼニウスのバック。月に８袋。
チューブはトップ。月に10本くれる。
安いからかな？

451 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 09:15:08.44 ID:o19DLNKy0

>>447
痔ろうの根治術から換算すると10年
診断されてからは6年
来月初手術

452 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 09:48:26.36 ID:2Z5pu8kt0

>>447
発病は4年ぐらい前。クローン確定の診断は今年の新参者です。

453 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 10:52:30.34 ID:TqxRrMP10

20年前に潰瘍性大腸炎っていわれ
10年ほど前にごめん、違ってた、君はクローン病っていわれた

454 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 10:57:06.40 ID:3CJkmUrA0

腹痛い時横になると楽だわ。
これじゃ働くの無理だなぁ・・・

455 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 11:46:17.41 ID:DR5YqoTg0

>>453
よくあることなのかな・・・・
クローンって言われてて、実は潰瘍性大腸炎だった人知ってる

456 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 11:47:11.06 ID:qOBC4Ztq0

でも、働かないと肉体だけでなくメンタルもやられるぜ。
歳とってからの無職はほんと苦しい。

今はつらいんだろうけど、頑張らないといけない時期がある。
それを逃すと、その後いくら頑張っても無駄になるよ。

キツイだろうけど、難病ものは10年後振り返れば昔の方が断然ましだったとなる人が多かろうし。

このスレでも去年ぐらいから言われてる無縁社会も、無職というのがきっかけでこじらせてる人が殆どでしょ。
クローンの場合は病気、無職の複合型になるからさぁ。

っと、病歴28年のオヤジが発言してみました。

457 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 12:01:31.26 ID:8A7RtHav0

>>438
次の新薬までがんばれ
>>456
病歴２８年！！すごすぎる
俺は暑さと性欲で倒れそう

458 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 12:07:06.28 ID:qOBC4Ztq0

って、同じ病院の同世代の人と知り合うことが多いからさ、俺の知ってる人もみんな30年前後だよ。
俺より長い人も結構いるし。で、みんな10年単位で知ってるけど、まぁ、死ぬような病気じゃ無いから、将来設計が大事だよ。
って、同じ事の繰り返しになるけどさ。

経済的にもこれからは下降するのがわかりきってるから、
社会が弱者を守れなくなって行くだろうから特にさ。

459 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 12:18:29.83 ID:TqxRrMP10

>>455
自分の場合は手術やったら小腸まで病巣が広がってるとか色々言われて、
総合的に見てクローン病だねと…細かいことは忘れた。

逆はどうなんだろう

460 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:07:32.10 ID:036xSw/AO

障害者枠の採用って実際のところどうなの？このスレで通った人いる？
とても一般人としては働けない症状ではあるが、クローンで障害者枠に入れるのか？見た目は普通だしクローンって…

461 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:10:00.24 ID:d6wJLDUX0

>>445
俺も似たようなもの
回盲弁ないし結腸半分だし痔ろうのオペもしてるし
よくうんこもらしてる
山中教授を応援している

462 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:29:28.46 ID:CtavJ+eR0

>>460 障害者手帳もらってないと障害者枠は使えない
クローンは、一般人と同じようにするのが困難なんだが、制度上ちゅうぶらりんの状態になってしまっていて救済策があまりないんだよな

463 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:40:19.67 ID:3CJkmUrA0

確か小腸切らないと障害者手帳もらえないよね・・・。
エレンを鼻注入もだっけ？

464 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:55:38.42 ID:DR5YqoTg0

>>463
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0505shouchou.html
とりあえず嘘書くな

465 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:56:41.62 ID:d0f2m6Ec0

>>463
なんせ、小腸機能障害っていう位だからな。因みに俺は４級

466 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 13:56:43.83 ID:036xSw/AO

>>462 >>463
ありがとう。腸はけっこう切ってあってエレンだけの生活を続けているのだが、患者会が鼻注を勧めていないのを真に受けて今も経口。手帳は申請自体した事がないんだ。
他にも病気あるから、どう考えても一般じゃ通用しないんだが障害者としてはどうなんだろう

467 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 14:04:41.87 ID:d0f2m6Ec0

>>466
鼻管の楽さを知れば、経口出来なくなるぜ。

468 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 14:42:30.26 ID:CWNDDlhl0

鼻にチューブ入れるのが怖いなぁ・・・・
鼻の血管が弱くて、小腸造影もいつも鼻血まみれになって、
失敗するし。

469 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 14:48:32.93 ID:18gh3F6cO

>>466
何で勧めないか理由が気になる。経口より楽だと思うんだが。

470 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 14:50:16.63 ID:i37Zc8yQ0

勧めないもなにも、経口で行けるならそっちの方がよかろ。
手帳目当てならびちゅうプラス血液というか栄養状態見られるけどな。

この病気の優越は重症軽症では無く、
仕事してるかどうかだからな。
って、ある一定の歳ならどんな仕事をしてるかが男の評価につながるのは健常者も病気持ちも一緒。

結構いいとこで働いてる奴いるからな。
この病気だと。

471 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 14:54:03.02 ID:d6wJLDUX0

理想は公務員だな

472 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:00:16.80 ID:i37Zc8yQ0

病院が一緒の公務員の人は婚活パーティ行きまくってる。お遊びで。
本人はする気は無いみたいだけどね。
公務員だと、人気職種だから向こうから無料で遊びにきてくださいと電話がちょくちょくかかってくるとのこと。

そこそこ有名な大学に行って、
その学校に行った事が就職時に戦力になるようなヤツは公務員でも民間でもいろいろ選ぶ事ができるからいいね。

バカは苦しみますわ。

473 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:00:50.54 ID:OzHTf5EF0

>>471
>理想は公務員だな

最近は公務員もきついよ。
休みは有給分しかとれなくなって、以前みたく休み放題ではなくなった。
遅刻や早引きも最近はカウントされるようになった。
中抜けも最近はうるさくなった。
まあ、でもボーナスや昇級は機械的に年齢であるから、
いくらサボってもまだ給料までは響かないのがいい点かな。

474 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:06:28.51 ID:d0f2m6Ec0

>>468
俺も小腸二重造影のイレウスチューブでは鼻血出るが、栄養剤用の5Frは、太さがまるで違うから、(紐みたいな太さ)鼻血まではなかなかならないぞ。

475 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:18:59.93 ID:i37Zc8yQ0

外科とかにかかってると以外とびちゅう用のカテーテルって知らない医者が多いんだよなぁ。

俺も以前の病院だとびちゅうしたいと言っても、医者の方から苦しいよとか言って勧められなかったんだけど、
専門の病院で勉強してきて、かかってる病院で俺が説明したら、何人もの医者が(全員外科)、こんな細いカテーテルがあるんか？ってまじまじ見てた。

一応皆さん帝大出なのに。

476 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:22:04.22 ID:d6wJLDUX0

俺は外資系の民間だけど、業績落ちるとサクサク社員が切られていくよ。
外人さんドライだから。
将来が不安すぎ。

>>468
慣れれば30秒ではいるし痛みは全くない。
まれに鼻の奥つついて血が出ることもあるけど。
5Frは爪楊枝くらいの太さ。

477 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:23:49.43 ID:3CJkmUrA0

慢性腸炎とクローン病の違いって、
慢性腸炎では腸限定でクローン病は消化器全体の違いって事ですか？

478 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:30:31.15 ID:i37Zc8yQ0

外資は怖いねぇ。
俺の友人が働いてる会社は、景気がよくてもバッサリ切ったりするから怖いって言ってた。

でも、年俸制になっていて月給手取りで80万前後と言うのもまた信じられんが。
ぼーなすでも、そんなに貰わんと言う人が殆どだろ。

あと、50過ぎたらいつでもリストラは覚悟してるとの事。

479 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 15:41:50.83 ID:CWNDDlhl0

>>474,476
ありがと。
鼻からってことで抵抗あったけど、一度先生に相談してみる。
毎日、エレン飲むの辛すぎる。
一気に飲むんだけど、一度口を離してしまうと、もう飲めない。

480 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 16:17:55.57 ID:oRxNwqH70

自然落下で鼻チューしてるけど
ポンプなしでも全然楽勝で出来るよ。

481 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 16:34:18.64 ID:xMYdN6JU0

ほっしゃん。見るとエレン思い出す

482 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 16:47:12.93 ID:Mt31xyTxO

水飲んだだけですぐ腹痛が来るよ。来週入院かなぁ…

483 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 16:58:23.28 ID:8A7RtHav0

>>482
どんな腹痛？つまったの？

484 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 17:02:56.18 ID:CtavJ+eR0

>>476 こういう病気だと、細く長く続けていこうという考えになるんだけれども、就職したのは発病前だったんですか？

485 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 17:10:23.57 ID:Mt31xyTxO

>>483
飲んで５分しないでヘソ周りがズキズキ痛くなる
俺小腸にが狭くなってるからか…

486 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 17:41:25.78 ID:d0f2m6Ec0

>>485
病院行って、腹部単純撮影して、口側拡張が有ったら、アウトだろうな。
とりあえず、水分も取れないと脱水になるから、病院行って点滴することをオススメ。

487 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 21:03:23.91 ID:Mt31xyTxO

痛み止めのソセゴン飲んだんだけど、全然ダメだわ…
明日入院してくる

488 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 21:13:18.25 ID:8A7RtHav0

>>487
そうか・・・がんばってくれ
落ち着いたら何か書いてくれ

489 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 23:08:27.83 ID:V41qyuV90

4月から新入社員で民間で働いてるけどもういろいろと限界かもしれない
ストレスＭＡＸすぎる。早く楽になりたい・・・

490 ：病弱名無しさん：2011/07/03(日) 23:29:55.85 ID:d6wJLDUX0

>>484
大学時代に痔ろうのオペしてるのでおそらく発病済み
↓
腹痛微熱で何度も病院にいくが胃腸炎の診断
↓
就職して半年で盲腸と診断されオペ
↓
クローンでした

491 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 02:06:34.87 ID:R1+AFcCH0

ところで、ブデソニド(エントコート)は承認されないのかね。
誰か情報持ってないかい？

492 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 06:47:32.13 ID:YlQ5QeZf0

さてと今から2時間かけて病院行ってくるか。
高速バスはやめたから安心。

493 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 07:01:58.24 ID:lfq6AuOjO

胃腸炎の誤診はしょうがない
誰もが通る道さ

494 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 07:31:16.39 ID:SF5CTfZd0

>>492
大事な検査の時だけかかるようにすれば楽なのに。普段は近くの開業医にかかって
検査の時だけは大学病院とか。

495 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 09:17:39.83 ID:d/F9f8/iO

>>490
↑
バカ丸出しだろ、こいつｗｗｗ

496 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 10:03:02.93 ID:R1+AFcCH0

>>495
そんなに笑えるか？お前の方がバカ丸出しだぞ。

497 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 10:17:54.90 ID:eFb/NTKEO

クローン分かるまで一年半かかったからなぁ。しかもまわった病院４つ…

498 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 10:39:45.11 ID:SF5CTfZd0

>>497
俺は1年かな、わかったのは。開業医にずっとかかっていてそれで病院紹介されてから
検査して即刻入院してくださいと。

499 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:03:46.71 ID:ibQkznj/0

3ヵ月くらい腹痛続いてこりゃさすがにおかしいと思って近所の病院行くも
そこじゃわからんかったから精密検査できる病院の紹介状渡されて
その病院で検査して「結果出たら報告します」って言われて
家に帰ったら速攻電話かかってきて「すぐ入院してください」だったなぁ

比較的早く発覚したほうなんだろうか

500 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:15:42.72 ID:mfGwIImbO

うおぉ・・・
今日会社休みだから、さっき受給者証の更新書類を病院に持っていったんだけど、
書くのには採血が必要だって言われて、長い間採血してなかったからいきなり採血することになった
混んでるからしばらく待たされるっぽい。貴重な自由時間が。早く帰りたい。

501 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:27:52.30 ID:m/CqijGu0

>>500
採血もろくにしないのに
受給者証は必要なのか？

502 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:31:31.42 ID:h4vrDU230

>>496
かまってはいけない人。
いつも潰瘍性大腸炎スレや終わりかけスレ
に出没して馬鹿にしてるだけの人

503 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:45:22.60 ID:g8V2MQopO

終わりかけスレは、何でも病気のせいにしてる人の集まり。
スレタイを「もともと人生終わってるついでにIBDになった人集まれ」とかに変えてほしい。あのスレの住人が一番言ってほしくない事だろうけどな。

504 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:45:34.73 ID:mfGwIImbO

>>501
そりゃあエレンタール貰ってるからな

505 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 14:21:21.85 ID:m/CqijGu0

>>504
採血とか全然しなくてももらえるのか？
俺んとこは採血は毎回必須だよ

506 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 14:25:01.71 ID:HdHbjYIdO

うちの医者は頑固だから申請前は採血、大腸ファイバ、小腸透視、検便、ツベルクリンしないと絶対書いてくれないな

507 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 14:28:13.98 ID:d5K9VLcw0

うへぇー・・・まじで・・・
そんな医者いるんだな

508 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 16:23:25.94 ID:OYQHIAXf0

理研、免疫・アレルギー反応の個人差に関わる白血球成分の新規遺伝子を発見
ttp://journal.mycom.co.jp/news/2011/07/04/054/index.html

509 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 17:20:53.23 ID:IbJcXPSz0

>>508
難しくてわからんけど
頼んだぜ理研さんｗ
死んじまうだろｗ

510 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 17:26:00.67 ID:6jNHDmgJ0

IDBに関わる遺伝子ってよく発見されたって言うけど
治療にフィードバックされたって話はからきしだよな

511 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 17:40:46.66 ID:R1MXo35H0

だよなー

512 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 18:22:44.90 ID:mfGwIImbO

>>505
俺のとこは大丈夫だよ。
毎回採血して、採血結果が良い時はエレンタール減らされたりだったら嫌だな
しっかり検査して病状の悪化を早く見つける目的だったらありだと思うけど。

513 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 18:31:09.29 ID:YlQ5QeZf0

ただいまー。
今日は最高に時間がかかったぜ。

514 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 19:06:19.19 ID:jgTDIIwa0

カルシウム剤のむと下痢気味なのがいつも便秘になるんだけど、他の人どう？

515 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 19:35:53.33 ID:HUZy7ph6O

本日、クローン病と認定されました。
大腸ガンの方が良かったと思う。
皆さんは初めはどんな気持ちでしたか？

516 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 19:39:50.77 ID:YlQ5QeZf0

別に何も思わなかったよ。

大腸がんになったらなったら、お前ら死ぬ病気じゃないのに
ガタガタ言うなとか、自分の病気が一番辛いのとおもうもんよ。

初めての入院なるんだろうけど、こういう病気だと、そこそこの総合病院・
大学病院にかかってる人がほとんどだろうから、おれらより大変な病状の
若者、これから山ほどみることになるよ。

517 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 19:54:40.05 ID:HUZy7ph6O

>>516
レスありがとうございます。
今まで健康だったのに突然襲ってきたこの病気。
辛くて弱音を言ってしまいました。

518 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 19:55:03.17 ID:wYADTNVdO

ガンはねぇわ。
入院するとガン患者もたくさん見る事になると思うけどあれは大変だわ。

ところでお前らが勧める入院で役立つちょっとしたアイテムって何かある？
俺は輪ゴム、マグネットフック、ハンガーあたりか…

519 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:00:51.27 ID:YlQ5QeZf0

洗濯バサミ。（IVHや鼻注のルートを胸のところで留めとくとぶらぶらしなくていい。）
100均で売ってる、熱で形が変わるみみせん。（1000円以上もするサイレンシアとか
の高い耳栓買うこと無い）
あと、ミニプラグ付きアンテナ用ケーブル。
（テレビのアンテナの挿し込みを外せるところだと、外して、それにつなげて
ワンセグにつなぐと、ばっちり映る。電波状況とか気にする必要がなくなる。）

520 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:01:57.40 ID:HUZy7ph6O

>>518
ティッシュの箱を吸盤で固定するやつが便利そう。

521 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:02:55.39 ID:SiONLL7J0

エレン飲み初めて１週間だけど、最近物凄く美味しく感じてきたｗ

オレンジ味最高だわ。
エレンだけで生きていける気がした３１歳の夏。

522 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:03:54.68 ID:YlQ5QeZf0

あと、バスタオル。
おしりの部分に引いとく、お漏らしなんか滅多にすること無いけど
もし、したとき、それを敷いとくと、それを自分で取り替えるだけでいいから。

朝、起きたとき、いい歳したおっさんが、シーツ取り替えてもらうほど恥ずかしいことは無い。
（朝、毎日ベット周りを看護婦さんが掃除に来る病院なので、シーツ汚すとバレル）

523 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:04:26.90 ID:On0dJG9I0

今の季節なら団扇だね。
節電で暑いです。

ラジオも便利。

524 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:07:56.17 ID:p9N0cMgU0

俺は割り箸かな
色んなことに使える
割り箸かわいいよ割り箸

525 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:17:39.95 ID:On0dJG9I0

>>522
絶食中は下痢をしてましたので、吸水シートを貰って敷いてましたよ。
夜中に起きてトイレに通ってましたけど、何回かお世話になりました。

526 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:37:21.25 ID:pUCB3CVE0

>>521
バカw
だが、お前みたいなやつキライじゃないぞw
オレもオレンジ常用の32才。冷凍庫でシャーベットにするとうまい

最近思うに、この病気はストレスって重要で、やっぱり苛立ちや悲観的になる時もあるけど、前向きな方が再燃しづらい気がする。

最近は入院も含め、制限のなかで如何に快適に過ごせるか追求してる。

527 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:40:23.46 ID:wYADTNVdO

さすがにみんな入院慣れしてるって言うラインナップだなw
洗濯ばさみでルート留めるのは良いね。俺もやってみよう。
ちなみに消臭スプレー(無臭タイプ)も便利だね。
後は暇潰し用のパズル雑誌と折り紙、のり、ハサミか。
特に今は七夕の時期で病棟に笹が置いてあるんで飾り付けに勤しんでるよw

528 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 20:55:44.42 ID:EJ8yUBjH0

病気発覚した時は目の前真っ暗だったよ
辛くて弱音はいて普通だよ

オレンジ最高　前向き発言サンキュ
シャーベットにしても成分的には大丈夫なのか？

529 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:22:42.62 ID:YlQ5QeZf0

おれの場合は、ネット世代じゃないから、どんな病気かわからなかったし、
病気前からずーと苦しんでとか痔ろうがとかが無く、この病気になったとき、
朝起きてお腹イタタ・・・昼には病院で痛みはおさまる。それから退院後5，6年
痛み病院には縁がない毎日だったからね。
高校の時だったから、学校休める！と思ったぐらい。
まぁ、親は難病みたいな事言われたみたいだからショックを受けていたみたいだけど。

21，2歳から入院しまくるようになって、あー面倒な病気なったかもと思ったぐらい。
その頃入院してると、部屋でおれが音楽は聞いてないのにイヤホン付けてる時、他の患者＋
看護婦さんが俺の方をちらっと見て、かわいそうに・・・みたいな事言ってた事あるし、
廊下でおれの部長回診の時、部長先生ががおれのレントゲンみながら、かわいそうに・・・・
って聞いたなぁ。20年も前になるけど。
その時点でも結構ありふれた難病だったんだけどね。20前後で不憫だったんでしょうなぁ。

530 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:23:36.51 ID:IbJcXPSz0

検査したり症状をネットで見たり
おおよそコレだろうなーって
でも決まったらショックあるよねクローンは

531 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:30:38.48 ID:j1TFGU6u0

こないだの入院中はDSが役に立ったなあ
かなりの本好きではあるんだが、読書って疲れるんだよな

そういや皆さんの病院は手術の時に浴衣は必要？
うちは自前で用意するように言われてて、病棟のを借りようとすると嫌がられる
看護婦さんによって融通効かない娘だとピシャリと断られるので、一旦諦めて別の娘の時にお願いしてみる
そのうち優しい子が貸してくれるんでまだ自分で買ってはいないんだけどね
返すときも、洗ってないと受け取らない娘もいれば、術後だからランドリーもつらいですよねと笑顔で受け取ってくれる娘もいる

532 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:31:03.14 ID:SF5CTfZd0

入院したときは知り合いが見舞いとか来てくれるとうれしいな。中にはみっともないこと
だから見舞いは来てほしくないという人がいるけど、俺は少しでも暇な時間が潰れる
し助かるわ。

533 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:38:54.64 ID:RI4OWwEQi

>>521&526
あれ？おまえらもオレンジャー？
33歳の俺も、毎月全部オレンジフレーバー

○○さんまたオレンジですよね？wwwww
って調剤薬局のお兄さんに言わなくても
意志疎通出来るまでになったぜ

534 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:39:52.93 ID:WR3DwNkw0

IVHのルート洗濯バサミでとめてんのか
俺は看護師さんにルートのとこをテープでとめて
そのテープの真ん中に穴あけてボタン通して固定してもらってるわ

535 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:47:21.61 ID:o6jzlzRJi

オレンジャー
シャーベットいかんのかな、成分的に

536 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:48:12.03 ID:YlQ5QeZf0

カテと点滴のルートのつながりの部分をシルキーポア？かプリマポア？かしらんけど、それで固定
して胸の部分に貼り付けるけど、それだけじぁルートが引っ張られたりして剥がれそうに
なることがあるから、胸にルート出すところでパジャマに洗濯バサミで挟んどく。
最悪、カテのほうが抜けること無いからね。
そういや、あんまりそんなコトしてる人おらんのかな。
みんな、ブラーンとルートが地面につくぐらい伸ばしっぱなしの人が多い。

あと、他の人は鼻注でもカテとルートの部分をテープで巻きつけて固定してる。（病院ではそう
教わった。）
でもおれは、カテにルートの部分を突っ込んで、そこを洗濯バサミで止めるだけ。
それで抜けることはないよ。

537 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 21:48:23.12 ID:SF5CTfZd0

IVHルートにホギバンを切ったものを貼りつけて、安全ピンをつけて病衣に留めてます。

538 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:03:27.42 ID:3WlxaV4r0

最近クローンになった人で必要外の検査しなくて済むのは
病歴30年の俺らがいろいろ～な、今思えば無駄な検査をさせられたり
実験させられてきたからなんだぞ！
医者さえも治療法が分からなかった時代、本当にいろいろやられたよ。

539 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:10:58.76 ID:RI4OWwEQi

>>535
常水、微温湯って書いてあるが
凍らすと成分こわれちゃうのかな？熱湯は駄目って聞いたが

夏だし、少しくらいいいっしょ？

540 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:12:03.15 ID:jgTDIIwa0

オレンジとグレープフルーツどっちがうまい？

541 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:16:24.73 ID:IbJcXPSz0

>>538
ありがとうございました

542 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:23:38.14 ID:HTIG4qDK0

>>521
俺は林檎が一番すき。
毎日５袋飲み続けて、早１０年。
もう林檎エレンなしでは生きて行けない。
ちなみにご飯は朝のみ。
あとはエレンだけで生きている。
特に不便は感じない。

543 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:30:28.51 ID:RI4OWwEQi

>>540
好みは人それぞれ
フュージョンすると旨いらしいが>>118-120

544 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 22:49:07.70 ID:On0dJG9I0

エレンタールは、ヨーグルトと梅、グレープフルーツとパインを呑んでます。
皆さん好評のオレンジは・・・いまいちでした・・・

リンゴはまだ呑んでません。
次に頼んでみます。

545 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 00:20:51.84 ID:Bqv5kAjiO

コーヒーだろ。朝、新聞でも読みながら飲むと気分はまるでセレブリティ。

毎日昼起きの無職なんだけどさ

546 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 01:08:48.34 ID:mD1vQ9hA0

エレン飲んでる人たちって、レミケードとかヒューミラ試した事ないんですか？
無神経な質問ならホントすみません。

547 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 01:18:41.72 ID:ExjgC6yM0

>>546
すべての人が万能に寛解するわけではないのだよ；ｗ；
エレンさえ飲めないIVHな人が回答してみる

548 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 01:24:15.90 ID:iS1XwGLNO

飲むとどうなるの？

549 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 01:49:24.26 ID:RMncG8QV0

本当はIVHしないといけないんだけど、入れるところがなくなったり
入れる頃の方がリスクが高いということで、身にならないエレンを飲んでる人も
いる。全く0という訳でもないからさ。

550 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 03:00:20.06 ID:qyjHMYng0

成分栄養療法との機序が理解できてる？>>546
上記に加えて5-ASA製剤や免疫抑制剤などの効用も頭に入れておいた方が良いね
基本は効果の被らないものを併用する

もしかしたら抗TNFα抗体製剤を過大評価しているのかもしれないな
確かに病状は劇的に改善するかもしれないがあくまで対症療法
根本原因の治癒ではないのだから引き続き腸をいたわってやらねば再燃率は高くなるだろう

これ一本でオールＯＫの万能薬なんて存在しない
過信は禁物

551 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 03:01:51.33 ID:qyjHMYng0

>成分栄養療法との機序が理解できてる？

成分栄養療法と抗TNFα抗体製剤の機序が理解できてる？　　だ

552 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 03:24:20.56 ID:RBeZYa670

>>546
俺はエレンタールとペンタサだけじゃ、コントロール不良で、レミケードやヒュミラをやっているんだよ。
ほとんどの人はそうだと思うが、違うかね。

553 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 06:21:10.71 ID:Q5gaDyCy0

俺も普通のときは
エレン3包に3食クローン食+サラゾピリン(ペンタサが合わなかった)
+ビオフェルミンに2週間に一度のヒュミラだな
体調悪い時は食事やめてエレンのみ

554 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 07:54:33.74 ID:1+PCGlpY0

>>224
40後半のオッサンで「串○努」と言う、
パワーハラスメントの常習者です。

555 ：554：2011/07/05(火) 07:59:31.05 ID:1+PCGlpY0

レス番間違えた。
ニラニラの正体について質問していた人へのレス。

「串○努」は医者に正直に違反行為を話さずエレンタールやゾンデをもらう、
極悪の税金泥棒です。難病医療券を取り上げられる存在です。
この様な非模範患者は上から目線で雑誌で嘘をつくべきでないです。

はやく病気が悪化しろよ「串○努」！そして倒産しろ！

556 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 09:03:50.52 ID:+7vUktFR0

二日連続で朝からちびったよ
こうも続くと正直、社会生活に自信無くすわ

557 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 09:09:47.87 ID:O29Kyxi00

だからオムツをして寝ろとあれほど・・・

558 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 09:38:09.69 ID:RBeZYa670

>>388
自己レス失礼
カンガルーeポンプは、まだ発売されていないとのこと。だったら、webに載せるなと言いたい。秋以降の発売だそうだ。
仕方なく、アプリックススマートを借りるしかない状況。
ひょっとして、現在貸出機はスマートしか存在しないのか？

559 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 09:44:37.05 ID:nXy8Xbzs0

仕事が忙しくて２ｃｈをサボっていたが俺の真似をする奴が現れて嬉しいなｗ

俺から言わせると健常者と変わらない発言は健常者舐めているいるとしか
思えない。必要な人材はハイパー健常者のみ。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

おい、俺の真似をする後輩よ、適度にAA入れてくれ、面白いぞ。

560 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 10:07:07.24 ID:GAEn/2pK0

レミケードとヒュミラって投与する順番はどちらが先の方がいいんだろう・・・
レミケードを仮に使用したとして数年後効果が薄れたらヒュミラに移行することはできるのでしょうか？
この逆も可能？

561 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 10:32:42.74 ID:vcXYkezAO

>>558
な、なんだってー
アプリックスマジで使いにくいのに…他のメーカーも頑張ってくれよ

>>560
主治医の話ではどちらが先でもいいが、初めて投与すると80%の患者に効果があるけど、抗体ができて薬を変えると20%の患者しか効かないそうだ。

562 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 11:55:03.30 ID:iWJtEoSj0

>>560
>>22-28
ちったあ読んでから書き込みな

563 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 12:44:12.55 ID:ara0XSy3O

>>518
癌患者はお前らクローン患者の少し先の姿だろ？

564 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 13:37:38.17 ID:G3dXZ6sd0

>>555
何が違反行為だよばかたれ。
クローン患者が脂質多い食べ物食べることがいつから違反行為になったんだこら？

565 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 13:48:45.99 ID:RBeZYa670

荒れて来たな

566 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 13:55:47.14 ID:O29Kyxi00

よし水筒を買ってきました。これで脱水症状にならないようにこの夏乗りきれる
よう注意したいと思います。みなさんも暑いから気をつけてください

567 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 14:09:28.06 ID:WY0c+8L3O

オバサン看護師うぜぇぇぇ
病院いるとストレスで余計悪化しそうだわ
早く退院したい

568 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 14:22:18.43 ID:UO8dvW4eO

看護師って意外とちゃらかったりモラルないやつ多くない？
俺は元々色白なんだけど、顔白いねー、全然外出てなくて引きこもってるの？とか血管細い、昔からずっと運動とかしてなかったでしょ？とかちょっと小馬鹿にしたいいかたでいってきて、愛想笑いしてるけど内心傷ついてるわ
外は今だって出てるし、病気なる前はスポーツ好きだったからサッカーとか習ってたのに
ていうか血管でないとほぼ必ず運動してなかったの？ってきかれるけど運動経験と血管の太さって関係あるのか…？

569 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 14:39:59.90 ID:Bqv5kAjiO

日曜こなくなっちまったな。癒し系だったのに。

570 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 15:31:27.22 ID:04ME6feV0

>>568
あるよっ

571 ：忍法帖【Lv=10,xxxPT】：2011/07/05(火) 15:33:54.05 ID:vYk+v475O

>>568
よくわからんが俺もよく血管が見えにくいといわれる
そして必ず利き腕のほうが血管が浮き出てきて太いから刺しやすいって言われるよ
まぁ、俺の場合は血管は比較的太いんだが肌が浅黒いので血管が同化して見づらいとのこと
筋肉質だしクローン患者なのに珍しいともよく言われる

572 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 15:40:43.87 ID:N6fOed5k0

病気発症前はスポーツマンとかいるんだ・・・
俺はインドア派でスポーツはやらない
何が引き金で発症するんだか
たばこかな・・・

573 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 15:48:53.61 ID:vwDjELcz0

>>572
トランス脂肪酸じゃね

574 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 15:49:11.55 ID:phNrMHHD0

>>568 俺運動ぜんぜんしないけど、血管太いから関係ないんじゃね

575 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 16:07:46.06 ID:N6fOed5k0

>>573
それあるかもしれない

576 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 18:02:03.32 ID:LjqUG2usO

色白だから採血しやすいって言われたわ

577 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 18:07:24.92 ID:3kmPeZjS0

確かに色々言われるけど気にしたことないな
というか気にしたら腸に悪そうだから深く考えずに表面だけ繕った対応しかしてないわ

578 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 18:14:16.29 ID:vcXYkezAO

俺は医者から面白い体してるねって言われたことあるわwww

579 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 18:32:59.97 ID:JlNjVS0w0

俺は医者から面白い顔してるねって言われたことあるわwww

580 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 18:53:20.14 ID:N6fOed5k0

奇病になった事あるやつ集合スレにクローン病書くなよｗｗ

581 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 19:01:26.11 ID:aNN2k0bt0

人工肛門同士馴れ合ってるな(^q^)w
ﾆﾗﾆﾗ

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

582 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 19:55:37.29 ID:qyjHMYng0

>>580
にちゃん好きなんだねー

583 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 21:14:51.41 ID:CY22I3C00

>>581
お前また水遁されたいのか？

584 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 21:28:21.53 ID:IeWrt+b70

障害年金の更新手続きは毎年行うのが普通ですか？

585 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 21:29:31.32 ID:RMncG8QV0

3年に一回ぐらいじゃないかい。

586 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 21:30:37.12 ID:IeWrt+b70

ありがとうございます。

587 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 21:38:19.64 ID:vwDjELcz0

2年じゃね

588 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 22:08:50.58 ID:N6fOed5k0

また地震来てるみたいだけど
もう勘弁してほしいよなー

589 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 22:18:05.26 ID:vwDjELcz0

過去2回自殺失敗したしもう死ぬ勇気すらないから
さっさと地震だの世界滅亡だので消え去りたいわ

590 ：病弱名無しさん：2011/07/05(火) 23:55:39.68 ID:J2G0DQIA0

看護師をナンパしたら、次の日には病院中に知れ渡ってたゴザル

591 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 00:45:44.07 ID:o5l3AIPB0

どうやったら太れるの？レミケしてエレンタール飲んでるのに体重が増えない…。

592 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 00:50:37.75 ID:1l/xbbq20

>>591
今の摂取カロリーは幾つ？
血液検査でアルブミンは幾つ？
エレン経口だけじゃキツイと思うが。

593 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 00:54:58.38 ID:1l/xbbq20

>>590
セクハラと捉えられたのじゃあるまいかｗｗｗ

594 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 07:02:54.37 ID:AeXchAjk0

>>590
よくある事でゴザル

595 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 07:47:30.61 ID:v2LX2sZvO

>>590
もう何も怖くない
その調子でどんどんナンパしちゃいなYO

596 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 08:45:49.57 ID:plz2t7IqO

>>590
ナンパだったら口の軽いヤツより尻の軽いヤツを選べばよかったのに～ｗ

597 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 09:38:03.87 ID:da70fB930

>>555
お前がうるさい。

598 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 09:47:40.30 ID:jjEsxve60

>>572
>何が引き金で発症するんだか

胃潰瘍がピロリ菌だったんだから、クローンも何かの菌で発病していると思う。
消化管なんて、いろいろな菌の集まりだからね。
早く菌が発見されるといいよね。

599 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 10:08:51.66 ID:4WtSS3GB0

菌だろうが食い物だろうがストレスだろうが、
普通の人はその影響を受けても普通に生活できているのに
ごく一部の人だけという、原因よりその人個別の問題になるからねぇ。
遺伝子の傷と言いますか。

おれも、看護婦サンと患者の〇〇さんは一時付き合ってたという話は
たまーに、聞くよ。看護婦サンサイドからも。
ま、その男もそこそこのイケメンでちゃんと仕事してる人だったから
向こうも惹かれる物があったんだろうね。

その人は行動的な人で、外出するにしても、仕事後の看護婦サンの
車で送ってもらったりしてる人だから、やるなと、そういう事出来ない俺は
おもうよ。

600 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 12:34:17.56 ID:AomSnzKC0

>>593
セクハラと言えば「くしま」は女性社員をいやらしい目で見るらしいな。
女性の隣に座っただけでラッキーと思うキモオタ「くしま」は異常。

601 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 12:34:17.64 ID:gYLyUyCLO

自分の主治医の持論なんだけど、潰瘍性大腸炎やクローン病は患者の持つアレルギーが関連してるとよく言ってる。
素人の俺は聞いてるだけだからよくワカランが…

602 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 14:40:15.11 ID:oLudfueX0

「くしま」って何？

603 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 14:40:30.02 ID:v2LX2sZvO

暑くなったし怪談でもしようぜ。
本当にあった話。
入院中四人部屋で、退院して空いているスペースから夜中にイビキが響いてくる事がある…

604 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 14:59:48.87 ID:qPOwc/1q0

障害年金の診断書を書いてもらうときに限って、
血液検査の結果がやたらいいとはどういうことだ

605 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 15:22:49.43 ID:1l/xbbq20

俺、頭悪いから、テンプレの障害年金のリンク見ても、適合条件がサッパリ解らん。
誰か、障害年金貰える条件をザックリと教えてくれないか？
因みに俺の状況は、小腸を三回手術していて、残存小腸２m、夜間鼻管でエレンタール３パックやってる。

606 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 15:56:08.42 ID:qPOwc/1q0

>>605
ここで聞くより、社会保険事務所に行くか
労務士あたりに聞いた方がいい

607 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 15:56:44.42 ID:AomSnzKC0

>>602
税金泥棒のことだよ
クチでは綺麗ごとばかり言うが医者に嘘言ってエレンやゾンデをもらう卑怯もので
仕事関係でもパワーハスメントの常習者

「くしま」が自分より立場の強いやつに威張ってるところを見たことがない。
このチキンが威張れるのは自分の立場を悪用してのことだ。

608 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 15:57:52.16 ID:4WtSS3GB0

それじゃ今は厳しいかもしれんね。
厚生3級の資格があるなら、通るかもしれんけど。
おれは腸がその半分強。プラスびちゅうエレン5pで更新されんかった。国民2級。

609 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 16:02:08.67 ID:4WtSS3GB0

社会保険労務士とか使うん？
書類は自分でかけるし、書類等の集めるのも自分で出来るから、そういう人使うってよくわからん。

610 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 16:29:02.85 ID:qPOwc/1q0

>>609
よくわからんと言うなら、そこを取っ掛かりにしたら？って事
自分でやれるっていうのなら、それで問題はないと思うよ

611 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 16:41:47.10 ID:oLudfueX0

>>607
チンピラみたいな人ですね。
その「くしま」
同じｸﾛｰﾝ患者として恥ずかしいです。

612 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:00:00.02 ID:mxJOvuiQ0

>>607 >>611

しょうもない自演は飽きたので消えてください

613 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:12:10.74 ID:1l/xbbq20

社会保険労務士さんに相談すると、お金かかりそうだけど、病院のソーシャルワーカーさんと、どう違うかからして解らない。複雑だね。

614 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:18:16.32 ID:aZx5oRj00

治療や検査も大変だっちゅうのに
提出書類で頭かかえるよね

615 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:24:58.08 ID:4WtSS3GB0

そんなに面倒かな。
始めてのかかった病院が問題になるんだろうけど、多分その病院にカルテなんてもうない人がほとんどだろうから、
紙切れ一枚に、もう5年前以上にかかっていたのでカルテありません印鑑ですんだが。
ドクターショッピングとかしていくつも病院変わってるとかいう人なら面倒なんかな。
書類系で面倒というのは全くなかった。
役所の人が詳しく教えてくれたからさ。

自分で病症を書く書類は泣きの文章を書いたつもりだが、2回目の更新で打ち切られたというか、厚生3級程度になったら資格がなくなった。

616 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:27:02.41 ID:AeXchAjk0

まずは医者が診断書書いてくれるかどうかだ。

617 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:46:35.11 ID:fPtt1C590

病気で無いのに病気にしたり、働けるのに働けないことにしてくれる
という噂の病院がある。
こっちのリクエストに応じて、病状を書いてくれるらしい。
生活保護や障害年金を貰おうとする人が、よく行くとのこと。
まぁ当然のごとく薮医者なので、難病の治療に、そんな所へは怖くて行けないが・・・・・

618 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 17:59:43.91 ID:x8kGWV/YO

マジレスすると、あれは中国人か朝鮮人がヤクザの仲介を通さないと無理。一般人だったら創価か共産に駆け込む方がいいんじゃね？

619 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 19:21:02.09 ID:1VRJ90fv0

【難病指定】一本7万の注射を月2本打ってる BIPブログ
ttp://bipblog.com/archives/3364416.html

620 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 19:25:10.68 ID:x7u9QLD50

>>619
レミケの方が高いな

621 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 19:31:34.47 ID:aZx5oRj00

>>619
ひどいスレだな

622 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 19:39:21.81 ID:r1iWMWOg0

>>619
ちょっと泣いた
レミケしたときの明細みると５０万とかこえてて今更ながら特定疾患なかったらと思うと恐ろしい

623 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 20:33:05.99 ID:4WtSS3GB0

薬はたけーからな。
別に普通の病気でも何十万単位とかフウーにあるからな。
うちの親父は肺がんで死んだけど、いっときイレッサ飲んでいたが
一粒1万弱×30日　だからねぇ。

リュウマチの人は、経済的な理由でレミケード打つ打たないという人
ふつーにいるからな。

624 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 20:41:40.37 ID:gXNYlCXW0

確かにヒュミラの初回(4本)の時は
桁一つ違う！って思ったな

625 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 22:59:35.42 ID:oLudfueX0

>>612
自演なんかしてないですよ

「くしま」とﾆﾗﾆﾗ(^q^)←って同じ人ですか？

626 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 23:23:49.22 ID:Lyr4IthF0

「くしま」とﾆﾗﾆﾗ(^q^)は、
統合失調症などの精神病がメインで、
クローン病はおまけか、確定診断でもないか、あるいは誤診。
いずれにせよ当スレから消えて欲しい。

627 ：病弱名無しさん：2011/07/06(水) 23:46:05.34 ID:oLudfueX0

確かに「くしま」さんもﾆﾗﾆﾗ(^q^)さんもｸﾛｰﾝ関連のレスしないですよね
（笑）

628 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 00:06:07.90 ID:wSajmzDD0

「くしま」は嘘ついて医者からエレンを騙し取っていることを
程度の低い売国雑誌に掲載すればいいのに。

伝道師ずらしたバカが実は一番の税金泥棒だったなんて笑えるぞ。

629 ：628：2011/07/07(木) 00:08:21.10 ID:wSajmzDD0

こう言う良い人間のふりした悪党をぶった斬るのに
必殺仕事人の中村みたいな人が必要だな。

630 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 00:34:52.07 ID:1WJf3HtS0

障害年金だナマポだお前らは本当にクズだなwクローンで頑張ってる奴らの前で話せる内容か

向上心をなくした人工肛門共よ！

なんとか楽な道がないかと常に考えてる売国奴共が、恥ずかしいw

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

631 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 03:57:57.06 ID:8w8bdNP30

【医学】炎症性腸疾患で特定タンパク質の増加を解明、クローン病や潰瘍性大腸炎の診断病期などに活用　岡山大
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1308839057/

632 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 06:35:39.02 ID:4OzyeDo/O

ﾆﾗﾆﾗさん、て漢方で治った！て人じゃなかった？
若い人でビックリした。まさか二代目？（笑）

633 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 09:18:49.27 ID:wSajmzDD0

>>630
>今更治っても困る人

まさに売国奴の「串間」がそうじゃん！
患者がみな完治したらインチキ雑誌が売れなくなってしまう。
だから確信に触れた内容の記事をわざと書かない様にしている真性の悪党だな。

本当は食事で体質改善をするのが一番病気から遠ざかる事なんだ。
もちろん体質改善には時間がかかるけどね。
それを勧めるとインチキ雑誌は売れなくなるし、広告収入も落ち込む。
ようは患者にたかるハイエナと同じで金の事しか頭にないんだよ。

634 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 10:43:40.69 ID:IFEA29wx0

>>630
よく一人で頑張るなおまえ

誰も興味ねえから、くだらねえ事でスレ汚すな

635 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 12:16:33.76 ID:jbuLHK7m0

ニラの無職おっさんは縁故の単発パートで食いつなぐ日々が切なくて常駐
学生の振りがばれたのであせって別人のふりする小心者
触ると喜ぶ

くしま私怨はコミュ障が理由で三雲会社クビの腹いせに数年にわたり中傷
パラノイア発症中で対話不可
荒らしの自覚なし

636 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 12:31:52.61 ID:/+xtmDjk0

ずっとエレンで過ごして、この生活にもなれたのに担当医変わったとたんやたらレミケ薦めてくる
治療しないと穴開くとか脅してくるし…

質問なんだけど、大病院通ってる？個人医院通ってる？
転勤とかない個人医院探そうかなぁって思ってるんだけど

637 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 12:52:15.38 ID:QETnKKFk0

>>636
大学病院に行ってたけど、主治医が中規模病院に移ったから、それにくっついて俺も転院した。もう、主治医は移動しないし、安心。

638 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 12:53:53.81 ID:bVaqp7AM0

俺は地元の総合病院
ナースがかわいいからそこでいい

639 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 13:49:57.21 ID:uf15QLXZ0

おれが紹介してあげた男と看護婦の結婚が決まったと。
因みにコレで2人目。
自分の幸せより人の幸せだぜ。

普通の女なら、健康で仕事真面目にして依存がない人(酒とかぱちとか)の人を紹介するけど、
看護婦の場合はそれなりのトコで働いてる人がそれに加わるから大変よ。
私の方が給料が多い看護婦のグチは聞きまくったからな。
男は月一で遊びに連れて行ったぐらいで、子育てに参加してるいい男と自分で思ってるトコが腹が立つと。
子供の面倒は全部私がみるから、わたしが働かなくていいくらい稼いで来いと。

因みにそいつは信用銀行で働いてるんだが、一人目は電力会社でもしかしたら悪い男紹介したか。

640 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 13:50:32.77 ID:tXwMUUVH0

いやﾆﾗﾆﾗの元祖は俺だよ、上司が居ないから仕事中サボっている。
底辺仕事ばっかりやっていたから固い仕事って楽そうでしんどい。
漢方で治ったのは俺の方、学生は２代目。
確定診断も誤診も無い。治ったら困るんですか？(^q^)

641 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 14:21:19.16 ID:1KGW4kcRO

>>639
平日の昼間っから妄言垂れ流してる暇があるなら、
便所で血便でも垂れ流してろやゴミクズが

642 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 14:29:19.26 ID:jbuLHK7m0

ニラの無職おっさんはなけなしの金を胡散臭い漢方ブローカーに搾取される日々を認めたくなくて日々荒らしレス
縁故の単発パートで配送だの事務だのが唯一の収入源だが基本そのひぐらしの無職
学生成りすましバレバレなのにいまだに二代目とか言い続ける小心者
治った治った言いながら漢方の原木かじりながら再燃に怯える毎日

643 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 14:35:43.23 ID:JFnhqDQ70

>>639
仲介乙　相性なんて付き合ってみないとわからんからな
自分の幸せより人の幸せ　見習いたいぜ
人にしたことは自分に返ってくるものだ
おれがクローンになったのはそんなとこだろう

644 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 14:36:37.34 ID:QETnKKFk0

荒れて来たな

645 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 15:12:20.47 ID:XFrlhxMTO

ﾆﾗ無職の学生なりすましを指摘したのは日曜。

646 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 16:22:12.59 ID:N8RNiV690

おれも20代の時何人か紹介した。
結婚まではいかなかったけど、おれのプライベートな事が筒抜けになるから、
紹介するもんでもないと思うぞ。

647 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 17:06:58.54 ID:eyrzwRZL0

人のことより自分だけのことで精一杯です。余裕がありません

648 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 17:40:08.79 ID:4JD0RZ2g0

そうだな完治したらいくらでも紹介するぜ

649 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 18:11:10.86 ID:XkZm5YAFO

これほど弱者に優しい国もなかなかない

650 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 18:45:49.63 ID:wSajmzDD0

>>635
ばーか！
お前「くしま」が税金泥棒だと知っていて言ってるのか阿呆が！
人類の敵を批判するのは当たり前だろ。
それとも税金泥棒の味方するつもりか、この知恵遅れが。

651 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 19:09:52.83 ID:HGYiTYmY0

コレは酷い
ボラギノールさん軟膏x座薬ダブルアタック5日目なのに一向に効かない
また痔ろうになっちまったのか・・・

652 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 20:05:29.24 ID:ANnYOIW10

>>639
その自慢話はクローンになんか関係あるのかね？
ないんなら毒男板にでも行ってやってくれ
妄想じゃないんならな

653 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 20:40:31.94 ID:IFEA29wx0

>>650
お前も必死だねえ
よほどひどい目にあったのか？でも完全に逆効果だぞ

654 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 20:49:05.47 ID:1KGW4kcRO

>>646
いいから黙って下痢便でもぶちまけてろやゴミクズが

655 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 20:57:04.62 ID:XFrlhxMTO

>>654をリアルで言われたら泣くかもしれんｗｗｗ

656 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 22:28:08.84 ID:XDdEC4cQ0

発症から４年。
初めて小腸造影なるものをやった。
なんと狭窄１つ判明。
よく今まで通過障害をおこさなかったものだと担当医には言われた。
ただ運が良かっただけさ。食事には気をつけよう。

657 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 23:14:10.35 ID:wSajmzDD0

>>654
また「くしま」がパワハラかよw
電車の座席の横に女性が座っただけで心臓バクバクなんてキモイなw

658 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 23:49:47.93 ID:E61zCZZr0

狭窄ある人は痛みとか腹鳴みたいな自覚症状ある？

659 ：病弱名無しさん：2011/07/07(木) 23:53:26.67 ID:4PO0pEvr0

>>657
中傷のネタが数年前から変わらねえじゃねえかｗ
まさに粘着私怨だな
>>650
数年掛かっても賛同者が一向に現れない事を、自分にどう言い訳して生きてるんだろうな

660 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 00:10:02.91 ID:jaSSl92r0

>>658
ある
狭窄の好発部位とされる回腸の末端に狭窄があるんだけど
調子が悪いときはずっとｸﾞｩｩｩｩーって狭窄を通り抜ける音が鳴る
あと何か詰まった時にその部分が触ってはっきり解るほど丸く膨れる

661 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 00:34:41.28 ID:IXApE//90

>>659
数年前からここに粘着しているお前もニートだなw
彼女も作れないのかw

662 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 00:51:15.28 ID:oCdqqH9Q0

狭窄さえなんとかなれば
この病気は苦しみ半減だね

663 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 02:51:46.07 ID:2TOEgAho0

ﾆﾗ先輩は原木の一流ソムリエ
私は漢方調合の錬金術師

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

「くしま」はココの古参だから
敬えよ
わかったか？
向上心をなくした人工肛門共よ！

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

664 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 03:08:05.61 ID:BXq3zQvo0

>>658
狭窄の通過障害の痛みは、酷いぞ。ただし、まれに自覚症状が無い人もいるらしい。
俺は痛み止めの筋肉注射の中毒に成る程使ったが、最終的に手術した。
狭窄型の再発率は高く、手術を繰り返し易い。俺は狭窄で、１２年間で三回目の手術が終わったところだ。
658はどうなんだい？

665 ：658：2011/07/08(金) 05:51:09.32 ID:CkvbWZYg0

俺はまだ発症して4年なんだがこの３ヶ月の間は腹の中にガスが溜まりやすくなって苦しい
腹痛があるときにｸﾞｸﾞｸﾞｸﾞｯて感じの痛みと共に腹の中をガスが移動してる感じがする
腹痛は常にあるわけではない
痛みがないときでも腹の中から小さくﾎﾟｺﾎﾟｺという音がする
仰向けになるとガスが出やすくなる
便は１日に1～3回出る
ちなみに主治医によると３ヶ月前の検査結果では目立つ狭窄は見あたらないらしい
CRPも1.7だったから炎症による痛みかもしれないけど
これはやっぱり狭窄だよね？

666 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 05:52:13.02 ID:nI2PBTmJO

狭窄が何カ所あるかはわからないｗけど、
部位別で４／６あるらしい。
たまに？通りが悪い時は、
通過する時にごにょごにょいいますよ。
体調悪いとは感じてなくても

667 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 09:41:31.10 ID:jZDOI1Oj0

ニラニラ元祖です(^q^)
この時期の原木採集は辛いですよ。
でも、旬の物をどんどん乾燥器にぶち込んで材料を作っている。
配合は2代目の方が上手いんじゃない？
それじゃあ仕事行きたくないけど行ってくるわ。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

俺の場合、口臭
人工肛門の場合、肛臭

668 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 11:09:47.23 ID:BXq3zQvo0

もういいよ。ニラニラは。

669 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 11:22:25.67 ID:BXq3zQvo0

>>606
今日、外出届けを病院に出して、社会保険事務所に行ってくるよ。
結果はまたレスするよ。

670 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 11:28:50.09 ID:yy59qinE0

>>669
暑いから気をつけていくんだよ。J('ｰ`)し

671 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 11:30:11.54 ID:5778lV4F0

>>669
難病などに詳しい担当者がいるか電話で問い合わせしてみてから行った方がいいかも。

672 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 12:16:10.58 ID:XFsofBRb0

俺は区役所の健康保険課か年金課で年金のことはきいたよ。
ちゃんと教えてくれたし書類もくれた。

更新されなかった時は、理由聞きに保険事務所に行ったけど。

673 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 12:28:08.96 ID:BXq3zQvo0

>>672
立ち入ったコトを聞くけど、更新されなかった理由は何だったの？

674 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 12:35:56.57 ID:2jo+HduVO

>>669

現在障害厚生3級持ちの者です。
平成16年に残存小腸1.5m 在宅中心静脈栄養療法導入を機会に申請しました。
入院期間中に院内のソーシャルワーカーに相談しながらなんとか申請が通りました。
3級の最低保証額ですが
助かっています。

最近状態がさらに重症化
しており、現在2級申請しているところです。
参考になるか分かりませんが。

675 ：１９１：2011/07/08(金) 12:35:57.56 ID:WGCCNaffO

クローン病とベーチェット病疑われてた１９１です。
血液検査３回、エコー、腹部レントゲン、大腸内視鏡、やり終えて大学病院の診断は原因不明の腹痛または過敏性大腸なんたらと診断されました。
検査結果は全く異常がなく、もしまた激しい腹痛が来て、下痢が続いたらすぐ来てくれとの事です。
スレの無駄使い失礼しました。

676 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 12:57:14.74 ID:XFsofBRb0

>>673
手術後のレミのおかげか、狭窄も起きず調子が良く年単位で入院しなくて在宅IVHしなくなったからじゃないかね。
エレンでうまく行くようになった。
ストマもないしね。

厚生3級の資格があれば今ももらえてたけど。

677 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 13:02:31.97 ID:XFsofBRb0

ま、今考えれは、前回更新後から手術までの間は入院しまくってたから、
不服審査の手続きでもすればよかったかなとは今思う。泣きの文章はかけただろうから。
皮膚老暴行老在宅IVH入院10回はしてたから。
なんか、ネット見てたら不服審査はほとんど覆らないというけど、その後3割は通るというのを聞いて。

今は調子がいいからね。いつかきられるでしょ。
在宅またしなくならなくなることがあれば、その時また手続きするつもり。

678 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 15:24:05.86 ID:vx87BudrO

図書館いったら気づけば消化器の本ばっかとってクローンのとこだけ読んでる
看護学生でもないのに(笑)

679 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 15:36:09.92 ID:BXq3zQvo0

669だけど。
社会保険事務所行って来た。
今は日本年金機構とかいうんだね。
結局、初診の病院に証明をして貰わなくちゃいけないのと、その一年半後の診断書と、現在の診断書が必要になるとのこと。
文書料だけでかなり掛るなぁ。
しかも俺の場合、三級にはなりそうに無いし。申請するかさえ迷うよ。

680 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 15:47:15.41 ID:P6UKKBiN0

それで通らなければ、お金をドブに捨てたようなものだな

681 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 17:03:10.39 ID:XFsofBRb0

初診の病院なんか5年前以上だからカルテがないでかってに通せばいいんだよ。
金かからんよ。

電話で聞いて「5年前以上」と先に言えば、あったとしても電話の交換手がもうありませんっていう病院がおおいよ。

紀伊国屋とか大きな本屋の医学書コーナーに行けばクローンの本いっぱいあるよ。
医者用の本だけでなく、患者用の本も医者相手のコーナーにおいてるでしょ。
私生活とか社会生活をどう送ればいいかみたいな本が結構おいてあるよ。

682 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 17:19:01.98 ID:BXq3zQvo0

>>680
そうなんだよ。それが嫌なんだ。

>>681
初診は13年前だから、きっと門前払いだね。
今は田舎に住んでいるからね。大きな本屋無いんよ。ネットショップじゃぁ、中身が解らないから、なかなか医学書には手が出せない。

683 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 17:21:09.13 ID:oCdqqH9Q0

なんで患者が書類持って走り回らんといかんのだ
絶対間違ってるだろ
そういうのは病院と連動して自動で成されるべきだと思う

684 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 18:29:46.86 ID:kHlCnz4Z0

>>669
報告よろ

685 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 18:34:22.24 ID:kHlCnz4Z0

報告あったね。ごめん

686 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 18:43:03.70 ID:BXq3zQvo0

これどうだろう？
買う価値あるかな？
http://smart.7netshopping.jp/books/detail/-/accd/1106037652/subno/1

687 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 18:47:45.75 ID:x78Uc8kC0

>>686
レポよろ

688 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 18:57:59.00 ID:ormGUmW40

入院中だと誰かに頼む事になるだろうが図書館を活用してみなされ
無くても余所から取り寄せも出来るし
リクエストしておけばうまくすりゃ買ってくれる

689 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 19:16:36.31 ID:z4nwKMmT0

中途採用試験落ちちゃったわﾋｬｯﾎｰ

はぁ・・

690 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 19:38:05.28 ID:5778lV4F0

>>686
それ買ったよ。
若い医師向け、２００ページちょいしかないのでちょい物足りない。

691 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 20:01:25.61 ID:BXq3zQvo0

>>690
レポありがと。
高価い買い物だったね。
http://smart.7netshopping.jp/books/detail/-/accd/1101897604/subno/1
これ持ってれば、要らないかな？

692 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 20:39:15.73 ID:5778lV4F0

>>691
はい。要らないレベル。最近のことがいくつか書き加えてある。レミケード、免疫抑制剤、新薬、出産時の問題など。

その本の続きがこれ。「炎症性腸疾患のすべて」を買ったのなら買っても良いかなぁ………値段が高いのでちょい微妙。
ttp://www.7netshopping.jp/books/detail/-/accd/1102981598/subno/1

潰瘍性大腸炎・クローン病の治療・生活まるごとガイド―アメリカ消化器病学会の指針に基づいた自己管理のポイント [単行本]
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4840436819
安い割りには丁寧に書かれている。
はじめてIBDになった患者には良い本だと思う。

693 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 20:51:57.26 ID:LkSsEw2K0

まあでも5年以上前の診断書がちゃんと用意できれば
年金の遡及請求も出来るから、
300万近いお金を貰えるよ。
ソースは自分

694 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 21:15:51.76 ID:IXApE//90

ニラニラって本当はキチガイ「串間」がやっているんだろ？
やめた女性が串間のクチがニラレバの臭いで悪臭を放ってたと言ってたぞ。

臭いわよ！と女性に言われてからニラニラとか言いはじめたって話だぜ。

695 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 22:14:50.04 ID:T4Y8d3Fv0

>>675
とりあえず、クローン病じゃなくてよかったね。
でも、過敏性大腸症候群と診断され、精神科や心療内科に通院して、
後から、クローン病と診断された例、
一度、クローン病の疑いありということで検査→結果白→数年後やっぱりクローン病
ってのもあるから、心の準備はしておいたほうがいいかも。
自分も、191さんとほとんど同じ経緯の後、数年後、クローン病と発覚したから。

696 ：病弱名無しさん：2011/07/08(金) 23:30:25.29 ID:fm3K7kMs0

>>695
191です。
実は異常は何もないんですが、食後の腹痛が半端じゃないんでCTと小腸造影やってもらおうか悩んでます。
腹痛が半端じゃない時も血液検査やって異常でないし、
発熱・体重減少・痔・下痢等ほとんど無いしなんか詰んだ状態なんです・・・
クローン病に力を入れている大学病院なんですが、なんか疑心暗鬼になってしまいます。

クローン病を確実に否定するには、大腸内視鏡・血液検査・CT・小腸造影（小腸内視鏡）辺りやれば完璧ですかね？

697 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 00:47:41.45 ID:DRxiN/UeO

念の為に胃カメラもやって、それでも一切異常がないなら、クローン病じゃない可能性が高いと思うけど。
それで腹に激痛が走るなら、他の臓器に異常が起きてるのかも。
分からんけど胆石とかかな。あれは石の場所によっては激痛らしいから。
まあ早めに原因は特定した方がいいよ。
俺は昔、いくら母親に腹痛を訴えても学校さぼりたいが為の嘘として一蹴され続けてきた。
そして発見が遅れた。どんな病気であれ、死ぬ病気以外は早めの方がいい

698 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 01:00:33.05 ID:rlT3jSjJ0

>>696
CRPに変化も無いようだしクローンではないのかもね
CRPが高いからと言ってその炎症の原因は風邪なのか怪我なのかは断定できないけれど
逆に言えば腸内に炎症があるのにCRPが変化なしというのはあんまりあり得ない話だからね

でもまあ半端じゃない痛みってのがある以上は原因も必ずある訳で
この際だからCTとMRIをやってくれるように医者にお願いしてみた方が良いか
三割負担だとけっこう負担大きい気もするけど

それと病院をころころ変えるのはオススメしないよ
現実的にクローン特有の兆候が一切見つからない以上、現段階で確定診断はできないでしょ
それでも患者が痛みを訴えるんだからとりあえず経過観察、というのは致し方なし
大病院であれば主治医の他にそれぞれの検査結果をチェックする専門家もいる

医者が無能なのではなく、君が本番で結果を出せないタイプなのかもしれない

699 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 01:44:24.79 ID:XAemB09E0

レミケードが魔法の薬みたいなこと書かれてるサイトあるけど、そんなに劇的な効果あるの？
レミケードして何でも食べれるとか書いてあるとこあるけど、レミケードして食いまくった結果手術とかあんのかな？

700 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 02:19:58.71 ID:a+bNJrzg0

>>699
レミケしてもカレーを食べたら撃沈しました。

701 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 03:50:49.23 ID:WePNgQNL0

>>698
>逆に言えば腸内に炎症があるのにCRPが変化なしというのはあんまりあり得ない話だからね

炎症があるのにCRPが変化無しって、まぁあることだよ。
自分の場合も、下血、腹痛があってもCRPは変化しない。
でも、カメラを入れたら炎症が酷くて入院とか、何度もあったしね。

「CRP あてにならないクローン病」

↑の単語で検索すれば、何例か出てくるように、
CRPの数値が、あてにならない人も、そこそこいるんじゃないの？

702 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 04:40:36.99 ID:QNCsN+bBO

炎症あるのに数字にでないとかありえんだろ
実体験よりも病理学的な根拠が欲しい

703 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 05:03:51.99 ID:wZTGiK3o0

CRPはちょっと遅れて上がってくる。
大腸カメラで証拠が出れば、それを治療するしかないだろ。

704 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 07:22:47.96 ID:7r7ydcjS0

私の場合CRPではほとんど変化がないが血沈にはすぐ表れるよ

705 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 09:13:11.05 ID:MbSIN4tn0

おれもＣＲＰはずっと０．３以下だが血沈がずっと２０～４０ある（基準３～１５）
これって結構な数字なのか？今までＣＲＰしか気にしてなかった

706 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 09:31:10.55 ID:8Ouy1Kwc0

私の場合は、小腸造影、CT、大腸造影、レントゲン、超音波、検便、
胃カメラ、大腸カメラ、などなど全部やって、クローン病とわかった。
病巣は小腸だった。

707 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 09:51:42.66 ID:rlT3jSjJ0

>>701
仮に20人に1人でも50人に1人でもいいけど
20人中19人は反応が出るから無反応は　「あんまりあり得ない」　という日本語はしっくりくるけど
20人中1人は炎症あってもCRP無反応は　「まぁあること」　というのは違和感があるなあ

3人に1人とかならレアケースじゃないから俺も後者の表現を使うと思うけど

708 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 09:57:33.00 ID:1pmYc+Ku0

俺、病歴20年近くになるけどCRPと体調の良し悪しが比例すると思ったことないわ
はらの調子よくても数値高かったり、逆もまた然りってことがほとんど

709 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 10:09:55.19 ID:3OI7ulhe0

191です。
皆さんたくさんの意見ありがとうございました。
とりあえずCTや小腸造影等、担当医に伝えてみようと思います。

710 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 10:35:35.30 ID:fLrSbudpO

既に病変してしまっていると、CRPと痛みは大して関係なくなるのも事実かな
閉塞してて死にそうに苦しくてもCRPは正常とかざらにあるからな
ペーペーの医者にあたると数値だけで判断される事があるから緊急時は危険

711 ：701：2011/07/09(土) 10:52:12.76 ID:5GToP4fK0

>>707
ここによると、
http://ibdinfo.blog18.fc2.com/blog-entry-30.html

>以下の表は、CRP、臨床症状と内視鏡所見との関係を示している。
>表の見方であるが、たとえば、「CRP：正常」「臨床所見：活動期」の患者は合計48人(全患者の46%)で、
>その内訳は、軽症～中等症：28人、中等症～重症：10人、重症～劇症：10人。
>同48人のうち、「内視鏡による活動所見」がある患者は、軽症～中等症：16人、中等症～重症：9人、重症～劇症：5人
http://blog-imgs-38.fc2.com/i/b/d/ibdinfo/crp-cd.jpg
>　　・「CRP:正常」「臨床所見：活動期」の患者48人中の30人(63%)で「内視鏡による活動所見」あり。
>　　・「CRP:上昇」「臨床所見：活動期」の患者43人中の37人(86%)で「内視鏡による活動所見」あり。
>　　・「CRP:正常」「臨床所見：緩解期」の患者9人中の6人(67%)で「内視鏡による活動所見」なし。
>　　・「CRP:上昇」「臨床所見：緩解期」の患者4人中の2人(50%)で「内視鏡による活動所見」なし。
>　　・「臨床所見：活動期」の患者91(48+43)人中の48人(53%)で「CRP：正常」。
>臨床症状があったとして、53%の患者ではCRPが正常であることがわかる。
>逆に、CRPがたとえ正常値であっても、臨床症状がある患者では、
>その約6割で内視鏡的には活動期であることがわかる。

らしい。
自分が使った「まぁあること」の表現法が正しいかどうかわからんが、
ここのレスだけでも、CRPに出ないって人が、何人かいるようだし、
そんなにレアケースとは思えないけど？

712 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 11:00:12.66 ID:N2k+qfG50

狭窄が主の状態の奴は、狭窄の状態が固定したら炎症無くても通らないとかよくあるからな。

713 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 11:12:08.57 ID:rlT3jSjJ0

>>711
くわしいソースありがとう、勉強になりました
この割合では確かにレアケースとはいえないなあ

「一つの指針にはなるが反応が無い事もままある」と考えを改めておこう

714 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 13:16:35.62 ID:Zl8XQgbx0

発熱時など体調が悪い時に、ウネウネっとした感覚があって
一瞬だけ激痛がすることがあるんですけど、狭窄の痛みですか？

715 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:11:44.10 ID:8ua8BrcU0

退院して家に帰ったら、暑い！
入院してる間に季節変わってるし。
夜間のエレン腐りそう。

716 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:21:21.15 ID:fXScIylk0

エレンって温度高いと腐るの？

717 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 14:32:36.53 ID:n8QyVQ1LO

腐らないほど防腐剤入れたらまずいだろ

718 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 15:00:54.70 ID:8ua8BrcU0

フレーバー入れると、クエン酸効果で腐りにくくなるらしい。

719 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 15:21:40.60 ID:h06RIUILO

鼻注でやってるから味とか関係ないけどあのフレーバーって脂質やらカロリーどうなの？
フレーバーいれたほうが腐りにくくて栄養的にいいなら貰ってみようかな

720 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 15:26:08.21 ID:h06RIUILO

CRPは炎症してる部位によって反応の出方が違ってくるよね多分
個人的には小腸よりも大腸、大腸よりもケツが炎症してるほうがCRPが高くでる傾向にある気がする。
根拠はまったくないけどｗ

721 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 15:34:52.13 ID:h06RIUILO

>>696
小腸造影やってないのか
クローン病は大きく分けて小腸型、大腸型、小腸大腸型と三種類あって（もちろん途中で型が変化したりもする）大腸にまったくクローンの気配がなくても小腸に症状がでてる場合もあるからね
普通の医者は大腸ファイバ、小腸造影は必ずやってからクローンを否定するかと。
気になるならちゃんとやったほうがいいですよ

722 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 19:30:18.15 ID:8KPgaXSf0

フレーバー入れる時ギザギザしてるところから縦に切って入れてて
「入れにくいなー」といつも思ってたけど
普通に横からスパッと手で切れるんだね。
これでストレスなくザーっと入れられる。

723 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 20:11:18.18 ID:DrehUd430

>>722
うぉっ！本当だ！初めて気がついた！サンクス！

724 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 20:26:50.23 ID:9X8PF3Gu0

>>722 お前頭いいな　試してみるわ

725 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 21:02:10.36 ID:Me1T2IsvO

>>722
いつも横にスパっとしてたからみんな知ってる常識ネタだと思ってた…!

726 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 21:04:36.01 ID:sT/kQD090

以前は横に切れますって印刷されてなかったけ？
記憶違いかな

727 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 21:16:42.74 ID:1pmYc+Ku0

箱に書いてあった記憶がある
もう10年以上前だよね

728 ：病弱名無しさん：2011/07/09(土) 22:08:12.14 ID:YlcOORZhi

俺それ知ってたわー
10年以上前から知ってたわー

729 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 00:35:21.27 ID:nUJJyyO90

マジか？

730 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 01:08:05.84 ID:yRXz8oaX0

この季節コーラ飲みてよなー
炭酸無しのコーラ販売してくれ

731 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 01:31:31.89 ID:MmobPES90

割り箸でかき混ぜてください

732 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 02:22:53.97 ID:EhrkQjQN0

医師に発酵食品は禁止だと言われたんですが
牛乳もダメなんでしょうか？
どこか一覧表みたいなリストありませんか？
医師に聞いたら、あっさり「ない」と言われたんですけど・・・

733 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 02:31:30.85 ID:nS7YrsWN0

エレンタールの入ったコーラ・・・

734 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 02:42:00.40 ID:FHyqw9BU0

いっつもハサミでフレーバー開けてた・・・

735 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 02:53:36.38 ID:9mGlLgAq0

>>732
http://www.i-ibd.net/report/meal/meal.html
http://www7a.biglobe.ne.jp/~crohn/crohn2.htm
これからは自分で頑張って探そうな。

736 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 05:24:55.80 ID:UZWkfpun0

>>722
初めて知った。ありがとう。

737 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 05:37:34.02 ID:BLDXFL1T0

久々にアプリックススマート使ったら、チューブを身体の下敷きにしただけで、警報が鳴って、３回起こされたorz
ペコペコ音もするし。
おかげで、この時間にお目々ぱっちりだよ。
やっぱり、テルモが良かったなぁ。

738 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 07:02:41.46 ID:Q0XP4veQ0

クローンの人でエレンやってる人ってどれくらいいるのかな？
全体の3割くらい？

739 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 07:16:53.98 ID:fRzQ4owX0

>>738
いや7割ぐらいはいるんじゃね？

740 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 09:15:30.09 ID:M2Q/DVFM0

>>722
おー初めて知った！　俺もギザギザから切ってたよ。
箱に書いといてくれればいいのにな。

741 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 09:31:20.58 ID:xfoVbJq80

5割弱という感じじゃないのかなぁ。
入院してる時の同病人みてのイメージだけど。そこまでしてる人いないような。

栄養剤でも、気休め程度でエンシュアやラコール持って帰ってる(一日なん缶あてとかじゃなくキリのいい一箱とかで)人も薬局みてたらそこそこいるし。

742 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 09:32:30.28 ID:Q0XP4veQ0

>>739
そんなにいる！？
んじゃ鼻ちゅーが3割くらいかね

743 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 10:04:39.27 ID:QF0IKtzK0

スルメは、ガムみたいに、噛むだけ噛んで吐き捨てればよいのだ、と気が付いた。

744 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 10:19:43.92 ID:yRXz8oaX0

地震で起きちまった
明日はいよいよ７/11か
何も無いことを祈る

745 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 10:29:36.75 ID:n00V5LNzO

健常者が楽しい事してる時にお前らはｗｗｗ

746 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 13:00:02.01 ID:TtbLACMWO

健常なのに社会の底辺とかデブとかハゲは辛いだろうな
無能の言い訳が立たないもんな

747 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 13:02:39.50 ID:9mGlLgAq0

デブとハゲは無能なのか？

748 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 14:43:36.43 ID:EkDhe+gz0

「くしま」がガリガリでネズミ男みたいだぞ

>>社会の底辺とかデブとかハゲは辛いだろうな

自民党支持者のネットウヨクがデブが多いなw
しかも無職多いし

749 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 15:02:00.00 ID:T3qlJIMp0

>>568
看護婦は看護学校と言う名の専門学校卒の集まりだからな、
俺も色白で外出てなくて引きこもってるし運動あんまりしないし血管出てないけど
看護婦からは一度も指摘されたことが無い不思議（４つの病院で何度も入退院を繰り返したけど）
あと看護婦にはよく容姿を褒められる（世辞だろうけど）

嫌味言われるって事は舐められてるんじゃない？お前も嫌味言って三倍の精神的ダメージを与えてやればいいよ。
「綺麗な一重瞼ですねｗ」とか「リスみたいな顔ですね、特に前歯ｗ」とか
「肌焼いてきたんですか？」とか「この腕のライン、昔はふくよかだった？」とか
顔や体のことで色々言うと美醜問わず大きすぎず小さすぎない
精神的ダメージや一生頭からせりふが消えないレベルのトラウマを与えることが出来るぞ。

750 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 15:23:35.81 ID:n00V5LNzO

今どき看護婦ってｗｗｗ

751 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 15:29:26.16 ID:kQCgQHn00

俺の行ってる病院、最近は
看護師のマニュアル化が激しくて
声のトーンや喋り方がみんな同じで無駄口ほとんどこぼさない
入院してる時、自分にだけよそよそしいのかと思って
他のベッドの人への応対に聞き耳立ててみたけど
他の人にもやっぱり自分と同じ応対してる
なんか味気ない

752 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 15:47:10.13 ID:EbzbfcTJ0

病院行くのが辛い
学生だっけ？とか言われるのが辛い
だって無職だもん

753 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 16:50:46.17 ID:jZjnjO+f0

俺は40になるのに昔からいる俺と同世代看護婦は未だ君づけ、一部ちゃんづけでっせ。
何十回も入院していつもほぼ同じ病棟だからな。

754 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 17:48:52.87 ID:dJljooYSi

>>753
俺もそうだわ
今年35だけど、看護師さんからは君付けだ
たまに若い子から、さん付けされると逆に寂しかったりなw

755 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 19:09:36.60 ID:Wchcqm7yO

そういえば昔ホストクラブでバイトしてた時に先輩からお客さんの、住んでる所、年齢、職業は絶対自分からはきいたらだめだって教わったな
まあお客さんが8割風俗嬢かキャバ嬢だったからだけど
TPOだけども今でもこれらのことはあまりきかないようにしてる

756 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 19:20:12.92 ID:TtbLACMWO

年齢職業は聞いたらまずいのは知ってたが住所も駄目なのか。

757 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 19:54:03.22 ID:51/jrSoE0

猛暑で死にそうだよ。
職場、公的機関だから、節電徹底過ぎて、蒸し風呂状態だよ！
病人にはつらいよ～！蒸し暑くって、仕事できね～！
節電何か糞たっれ！
あっ、日本がドイツみたいに高緯度にあって、
ドイツ並に夏が涼しかったら良いのに！
うるせ～蝉もいないければ良いのに！

758 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 19:58:42.42 ID:u4Cs+Jmz0

夏はコーラや炭酸飲まないとスカッとしないよなぁ。微炭酸なら大丈夫だと思うけどさ。

759 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:03:01.67 ID:BLDXFL1T0

炭酸ダメなのか？
初耳だぞ。

760 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:10:33.42 ID:sYmpEEPo0

管理栄養士にもらった表には炭酸は避けた方がいいって書いてあるな
腸を刺激するらしいが

みんなもらってないのかな
色々な食材が、食べても良い・食べる量に注意・避けた方が良い
の三つに分かれてるやつ

761 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:16:47.64 ID:BLDXFL1T0

千葉にいた頃にもらった気がする。
でも、全部は守れないっていうか、覚えきらん。
飲んで大丈夫なら大丈夫。
食べて平気なら大丈夫。
位の気持ちで居るよ。
それでも夜間のエレンはやってるぜ。

762 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:23:14.06 ID:sYmpEEPo0

まあそうかもね
本当に食べていいものダメなもの個人差があるから
あくまで医学的に腸にいいもの悪いもの分けてるだけだもんな

763 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:36:06.27 ID:n00V5LNzO

>>755
↑
ホストクラブ×
老人クラブ○

764 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 20:44:45.27 ID:l4p+Yq5h0

>>757
俺の職場も同じ。暑くてたまらん。
夏は嫌いだよ。早く秋になれ！

765 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 21:13:38.19 ID:TtbLACMWO

来年の方が遙かに地獄。定期検査等の関係で、今のままだと来年の夏には原発全部止まると聞いたが

766 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 21:29:02.95 ID:51/jrSoE0

>>765
おっ、電力供給量の三割が消えるんだよな！
http://www.nikkeibp.co.jp/article/column/20110606/272772/?P=1&ST=rebuild
http://www.nikkeibp.co.jp/article/column/20110628/275773/?ST=business
電力事情が脆弱になって、生産拠点の国外移転が進み、国内の失業者が増えたら困る。

767 ：病弱名無しさん：2011/07/10(日) 21:54:08.80 ID:51/jrSoE0

>>764
早く過ごしやすい本当の秋が来て欲しい。

人生、闘病の歴史を振り返って見て、夏に体調を悪くして腸閉塞で入院というパターンが多かった。
夏の入院はつらい、介護に来る家族も。

768 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 00:13:17.41 ID:4QfiPOJt0

原発止まるから電力が危ないっていうのも一概に言えないのだけどね。
ttp://www.youtube.com/watch?v=1_Grbuhs1CI

769 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 00:26:18.33 ID:2weFC6Tp0

入院はいつもの事だから、手術の時以外は、親はこなくていいといって実際にこない。洗濯機もあるからね。
行く時も一人。帰る時も一人。

奥さん子供でもいたら話ば違うだろうけど。

770 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 00:28:32.33 ID:2weFC6Tp0

説明と手術日2日間。
こればっかりは誰かいないといけんといわれるから。

親も片親高齢だから、一人になった時どうしょうとおもう。
親戚付き合いがないからさ。

771 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 01:21:55.95 ID:wdt5hNtCO

マイミクなら付き添ってやるよ。

772 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 01:32:33.46 ID:rBFV+JJX0

ニラニラ二代目です(^q^)
しばらくスレに顔出せなかった。漢方相談のアルバイトが忙しかったもので。サーセン
先輩も採集お忙しそうですね。
調合はまだまだですよ、先日も失敗してしまって、人工肛門独特のガスみたいな臭いの作品になってしまいました。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

773 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 01:35:31.96 ID:rBFV+JJX0

774 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 05:55:11.82 ID:7Fnb/+hO0

だ。か。ら。
ニラニラは、もういいよ。
消えろ。

775 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 08:47:13.95 ID:pgcs3aoM0

特定疾患更新した

あの保険証いい加減カードサイズにしてくれないかなー
持ち歩きに不便、
できればクレジットカードのようにしっかりしたのじゃなく
ペラペラのカードだとうれしいんだけど。

776 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 08:49:28.56 ID:MhCEpO9u0

住基カードに特定疾患の情報も入ればいいのに

777 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 08:56:09.29 ID:Nge1Wqsm0

>>776
そうすると個人情報漏れでバレバレになるぞ。行政なんていい加減だからなぁ

778 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 09:05:41.95 ID:ZKy/kRIo0

ニラニラ元祖です（^p^）
重症自慢の毎日が夏休みの連中は羨ましいなｗ
でも、その後は自己責任でお願いします。
原木採集辛すぎるので市の管理公園で許可を得てキハダを伐採させてもらった。
黄連は仕方なく池田屋やすべえ。ちなみに夏休みは無し。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

779 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 09:13:37.71 ID:Y388zanY0

>>775
同意。

780 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 10:56:16.70 ID:YfwCIwhS0

電力不足は嘘だよ。原発を動かすためのデマだと思うわ。
この動画がそれを語っている。
http://www.youtube.com/watch?v=iQa3CJtHl2E

781 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 11:25:12.82 ID:emo2muud0

>>780
http://www.choujintairiku.com/nakano5.html
とりあえずよく考えような

782 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 12:12:32.64 ID:OInGop7t0

ニラニラの由来

嫌われ者「くしま」がニラレバを食べて女性にクチが臭いわよ！
と言われニラニラと変態ジョークを言ったのが切っ掛け

ここを荒らしているニラニラ=くしま

783 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 15:39:11.69 ID:oGkPKRWq0

>>782
荒らしはおめえだよバカタレ

784 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 18:53:30.64 ID:7Fnb/+hO0

>>775
俺も今日、申請した。

カードサイズは良いな。
今の大きさだと、サイフで折れる。
なんとかならんもんかね。

785 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 19:05:47.47 ID:VWv2Itdk0

大きさ違うから保険証と診察券は持っていったけど特定疾患受給証だけ忘れていって、会計やら、薬局に迷惑かけたことあるわ
忘れるなって話だけど…

786 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 19:28:40.44 ID:kfYtz/dq0

自分小腸型なんだけど、先生からは珍しいって言われるんだが。
割合的に大腸・小腸型が一番多いらしいね。次に大腸型で一番少ないのが小腸型だって言ってた。
結局は最終的に大腸・小腸型に移行するって聞いて少し凹んだ・・・

787 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 19:42:41.82 ID:e7c0yzaS0

ただでさえ閉塞気味で気分悪いのに、今日暑くて更に体調悪くなって倒れそうだった
はやく秋になってくれ

788 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 19:57:56.91 ID:2weFC6Tp0

おれも小腸型だぜー。って大腸小腸のつなぎ目ノミなのですこしは大腸にも
引っかかってるかもしれんが。

で、クローンの本読んでもこのスレでも少数の痔ろう無し。
って、俺の周りの人で痔ろうがある人ってほとんどいないんだよなー。
5、4人しか実際にはあったこと無いが、一人も痔ろうが悪くなった人いなかった。

789 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 21:09:35.80 ID:9rxWg32b0

便秘きつい・・・・４日間まったくでない・・・
目立ったきょうさくはないはずだからつまってるわけじゃないとおもうけど、どうすればーー
イライラと痔がはんぱない。たすけてえええ

790 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 21:32:09.45 ID:0xWQtTiS0

特定疾患の3回目の更新なんですが
毎回、保健所の人の言葉遣いや態度が横柄です。
自分が無職のため親の非課税証明書をもっていくのですが
自分の非課税証明書をもってこいといわれます。
そのくせ結果、親の非課税証明書でいいといわれ受理されました。
毎回、書類の不備だとをいわれますが結局そのまま受理されます。
皆さんはすんなり受理されますか？

791 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 21:34:28.14 ID:lSFV+/Xr0

特に問題もひっかかりもなく受理されてるよ

792 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 21:38:01.43 ID:2weFC6Tp0

おれも普通にやりとりというか、公務員叩く人おおいけど
役所で嫌な思いしたこと無いよ。

生活保護ださないで餓死しまくる自治体に住んでるけど。

793 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 21:44:25.50 ID:VWv2Itdk0

役所より病院のが嫌い

794 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 22:01:10.75 ID:Sw3+JnvM0

ああ明日ようやく飯が食える！
狭窄→手術のコンボで１ヶ月半以上食えなかったから
明日が楽しみでしょうがない！三部がゆだけど！

エレンだけだと普通に食欲が出ちゃうのがなー
食欲でなきゃいいけど、テレビとかでうまそうなものが写ると・・・
１ヶ月半でこれだから本当に年単位で絶食してる人すげーと思う

795 ：790：2011/07/11(月) 22:01:45.40 ID:TZSQ1qqK0

そうですか受理されますか。
一応、役所が嫌いというわけではありません。
市役所は非常に丁寧に必要な書類を教えてくれるのですが、
それをもって保健所にいくとかならずなにかいわれます。orz

796 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 22:04:18.46 ID:8r1eR6GF0

>>790
相手は専門家なんだから言わずともキッチリやってくれるはず、と思惑どおりにいかない場合が往々にしてある
俺も入院でも申請でもいろいろと気分の悪い思いはしてきたが
一度イヤな目にあったらなぜそんな対応をされたか、こちらがどう出れば良かったかを考えて次回から気をつけるよ
例えば相手の名前を聞く、メモをとる復唱する、提出書類の控えをとる等々
ビジネス上では当たり前の事なんだけど、自分がサービスを受ける側に立つと意外と疎かになりがち

三年も同じ事繰り返してるならどっちもどっちだよ
自分が変わらないのに相手にだけレベルアップを望むのは建設的じゃないね
相手の質が低いと嘆くよりは自分で出来る事をしよう

797 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 22:41:01.39 ID:Nge1Wqsm0

>>790
>自分が無職のため親の非課税証明書をもっていくのですが
自分の非課税証明書をもってこいといわれます。

これは別に間違ってないですよ。

798 ：790：2011/07/11(月) 23:01:30.33 ID:xOeDdYrC0

>>796
病気になって三年ではなく一年と二ヶ月です。
特定疾患を申請してすぐまた更新したので3回目です。
忠告有難うございます。気をつけます。

>>796
有難うございます。
市役所では生計中心者は親になるので親の非課税証明書を
提出してくださいといわれるのです。これが混乱の元ですね。

799 ：790：2011/07/11(月) 23:02:34.03 ID:xOeDdYrC0

間違いました。

>>797
有難うございます。
市役所では生計中心者は親になるので親の非課税証明書を
提出してくださいといわれるのです。これが混乱の元ですね。

800 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 23:35:46.15 ID:Nge1Wqsm0

>>799
何か言い方悪かったかな？生計中心者が自分なら、自分の非課税証明書で生計中心者
が親なら親の非課税証明書であっています。保健所でもそう言われました。

801 ：病弱名無しさん：2011/07/11(月) 23:49:40.64 ID:oNjQimWn0

なんか最近ゲップがいっぱいでる
狭窄できてんのかな・・・

802 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 01:12:32.50 ID:Rpf33sY9O

健康な癖に学校を中退しフリーターでデブで禿でプライドだけやけに高い、
という最低な知り合いがいるんだが、最近、ネチネチと嫌味を言い始めるわ態度が横柄だわで、
みんなウザったがってる。たぶん難病を背負っても頑張って大学まで卒業した俺に対しての
屈折した学歴コンプレックスが主にあるからなのだろうとは思うが…俺が必死で大学通ってる時も、あいつは面白く思ってなかったようだしな。
あいつは単に根性なくて中退だからな…そんで今になって底辺職のストレスを友人に向かって八つ当たり的に発散している。

ばっさり縁を切った方がいいのだろうか…下手に付き合いが長いからさ…あんなののために体調整えて遊びにいくなんて馬鹿らしくてｗ

803 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 01:43:52.40 ID:Nm5KCJxG0

>>802
俺も自己愛性人格障害の知り合いがいたけど、ばっさり縁を切ったよ。
向こうは一生懸命すがりついてきたけど、一切無視して完璧に縁を切った。
凄く楽になって体調が良くなったよ。

804 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 02:06:19.87 ID:ormGUmW40

同属嫌悪、類友

805 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 07:48:26.29 ID:imPdNU5q0

>>802
俺なら完璧に縁きりますね。

806 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 09:50:29.11 ID:Ya0ZvHTD0

保健所も非正規職員いるぞ

807 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 09:55:44.53 ID:XFsofBRb0

そりゃいるやろ。

今役所とかの窓口にいる人は民間やアルバイトとかの人の
方がおおいでしょ。

あと、図書館とかでも実際本を扱ってる人は。

808 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 13:56:43.52 ID:oCdqqH9Q0

今日は炭酸飲料フタを半開きで冷蔵庫に入れてある
これで炭酸抜ければ飲んでもいいかな

809 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 14:24:53.45 ID:LkSsEw2K0

炭酸自体はNGじゃないぞ

810 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 14:26:11.05 ID:x78Uc8kC0

刺激がダメって言われたお

811 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 14:30:00.74 ID:QwwZD30u0

炭酸の刺激がダメなら何食ってもダメさ

812 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 15:19:32.80 ID:P6UKKBiN0

｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

813 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 15:56:37.37 ID:Rpf33sY9O

>>803 >>805
レス㌧。今思えば俺が馬鹿だった。みんなそいつを煙たがっていたが、俺だけが今までフォローしてやっていたという…
グループから誰かをハブるとかが嫌で、大抵のことは流してやろうという姿勢だったが、駄目な奴は駄目で見切りつけないとこっちが持たないな。
コンプレックスの強い人間とは付き合いきれん。

814 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 16:02:09.64 ID:Jfu44o280

自殺する気なんてさらさらないはずなんだけど、
駅で電車が来たときに、今、飛び込んだら楽になるのかなって思っちゃった。

815 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 16:17:05.65 ID:a+fM8VL9i

>>814
精神科に行けばラクになるよ。
俺はもう、二年通ってる。
精神科、混んでいるぜ。
それでも自殺願望は時々やって来る。
クロンじゃなくても、そういう時はあるさ、きっと。

816 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 16:45:59.01 ID:Jfu44o280

>>815
今までそんなこと思ったことなかったから、ちょっとびっくりしたんだ
衝動的なっていうのは本当にあるんだね

何回か続くようであれば、知り合いの伝をたどって行ってみる。

帰り際に見たパンツの持ち主がもう少し美人ならなぁ･･･
元気が出たかも知れないのに

817 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 17:29:22.62 ID:kHlCnz4Z0

何もかも面倒になって、ふと死んだら楽かなと思うことはあるな。
本気で死のうと思った事は無いが

818 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 17:29:31.03 ID:2vH041ca0

彼女がほしい、人並みの恋愛がしたい
うかうか外に長時間でることもできないし
絶対デートなんか出来るはずがない

819 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 17:39:09.75 ID:jaSSl92r0

死んだら死体処理とかしてもらわないとダメだし
親しくしてなくても形として簡単な葬式とかもされるだろうし
血縁とか人間関係とかも最初から存在しなかったようにすぐに消えられるなら
こんなに悩むことも無いんだよな
なんて考えることはある

820 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 18:03:49.83 ID:NXh+6Qk+0

俺は昔デートでテーマパークに行って
ゲートくぐる前にうんこもらして
トイレでパンツ洗って、何もなかったかのように一日デートしたよ。

やればできるよ。

821 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 18:37:33.17 ID:Nm5KCJxG0

今のおむつは、昔に比べたら吸水性が凄いし履くタイプのやつもあるからどんどん活用すればいいさ。

822 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 19:15:06.01 ID:P/Z5/w9N0

おれなんか、バッグに生理ナプキンいれておいたら、初デートの彼女に見つかって、変態呼ばわりされてパーになった。

別の彼女のときなんか、いい線まで行って、下着を脱ごうかなと思ったら、
女性用の生理パンツを穿いていたのを思い出して、思いとどまったよ。
あのとき、もしも、生理パンツ穿いているの見られていたらと思うとぞっとする。

823 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 19:29:16.06 ID:LGlaJ3+Q0

>>821
俺は特に、夜間の便モレ対策で常用してるぞ。万年、水様便だからな。仕方がない。下着や、布団を汚すよりはずっとマシだ。

824 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 20:03:12.12 ID:vOc+eswk0

今日初レミケード打つ予定だったのに血液検査で肝臓に関する値が通常より高いからということで延期された
早く退院したいんだがな

825 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 20:24:26.82 ID:P6UKKBiN0

>>824
今は暑いから置いてくれるなら病院に居たほうがいいかもよ。
入院してると精神的にまいるからね

826 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 20:43:33.61 ID:14/vM3/RO

生理用ナプキンより尿漏れパットの方が抵抗感減るかもと思った

今サイズも種類も豊富だし、防臭機能もついてるよ～

ナプキンより高いけど

ところでラコールやエレンタールの放射能検査とかしてるんだろうか？主食が汚染されてたらたまったもんじゃないよ・・・

827 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 21:53:40.08 ID:P/Z5/w9N0

>>826
>エレンタールの放射能検査とかしてるんだろうか？

そんな検査してないに決まってんじゃんかよ。
検査装置もないし、静岡県知事みたく、検査して汚染が出たら出荷できない
って考えだろうよw

でも、枝野さんがおっしゃるように、直ちには影響ないんだから、
安心してエレンタールを飲むしか選択肢はないと俺は思っているよ。
直ちにが、いつくるのかわからないが、直ちにこないんだから、
それまでクローンで悪くなるのと、放射能で悪くなるのとのどっちが先かだよw

828 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 22:30:15.18 ID:XFsofBRb0

そういう事まで気になる性格の人が多いんかな。
そんな事全く気にならん。

829 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 22:56:43.92 ID:Jfu44o280

放射線の影響といわれてもピントこないな。
それよりもリアルな問題が目の前に立ちふさがっていたりするし。

でも小児性クローン病の親御さんとかは気が気ではないかもね。

830 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 23:06:59.05 ID:ormGUmW40

しょせん鼻ほじりながら2chに書き込んでる程度の危機感だろ
信用できない、信用する気がないなら海外にでも逃げればいい
俺の周りにも何人かいるよ
ハワイ、カリフォルニア、ナポリ、奄美だったか

こう言うと金がないとか仕事が云々言う人いるけど
結局自分で自分の命を安く見積もっている事になるんだから世話ないね

831 ：病弱名無しさん：2011/07/12(火) 23:47:00.08 ID:Nm5KCJxG0

ID:ormGUmW40のカキコミ見てるとボダ臭がするなぁ。

832 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 00:50:37.41 ID:4wapUSIO0

【大切な人に伝えてください】小出裕章さん『隠される原子力』

ttp://www.youtube.com/watch?v=4gFxKiOGSDk

833 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 01:08:30.78 ID:nVgq44pL0

>>817
若い奴にはだいぶショッキングな病気だしな
最近はネットでどんな病気か調べられるし

834 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 02:35:30.53 ID:Fprfl9Wk0

暑い

835 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 08:17:23.13 ID:BUai5SnRO

ずっと寛解期だったのに何か食べるとお腹痛くなって吐き気して下痢する
詰まりそうなのかな？こえ～

836 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 08:30:45.59 ID:2OPtiJ0K0

　　　　　　　　　　　　　　　　　　____　　　　　　　　　　　　　　　____
　　　　　　　　　　　　gllr　　　,,glili]llllg　　　　　　　　　　　　,,glili]llllg_　　llg、
　　　　　　　　　　 _g[lﾟ　　　イ["　　＾]6　　　　　　　　　　／["　　＾]llr　　ﾟl[k、
　　　　　　　　　　g](　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ]]l.
　　　　　　　　　 ]][　　　　　　　　　　　　　　　_____　　_　　　　　　　　　　　　]][
　　　　　　　　　J][　　　　　　　　　　　　　 _gllllll6llllgllll]　　　　　　　　　　　　]][　ﾆﾗﾆﾗ
　　　　　　　　　 llll　　　　　　　　　　　　　.lllll[゜　　.＼][　　　　　　　　　　　　lili
　　　　　　　　　 ]][　　　　　　　　　　　　　llll[　　　　llll]　　　　　　　　　　　　llll
　　　　　　　　　　ﾟl];;　　　　　　　　　　　　〈llll、　　.;glllll.　　　　　　　　　　　lili゜
　　　　　　　　　　 _][k、　　　　　　　　　　　ﾟlllllggglllllili]l.　　　　　　　　　 .｡ll[゜
　　　　　　　　　　　 ^)llk　　　　　　　　　　　　｀､゛　..llllll.　　　　　　　　 V[[゛
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　メll[

837 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 09:40:08.06 ID:5Si1R6xC0

俺、ここ半年ちょっとで四回も入院してるから
その度に造影やらCTやら撮ってるんでかなり被爆してるよ

838 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 10:04:32.23 ID:We7tx8Fe0

倒れて入院。結局仕事も全部なくなってしまった。
クローンは落ち着いたとしても(全然今落ち着いてないけど)
生活ができなくなった。。。どうしたものかなぁ。

体重は落ちているのにお腹はパンパンに張っているという
鏡をみたら愕然とする体型でも落ち込み
って頭が混乱してて脳がちゃんと働いてないですね
愚痴でした

839 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 10:47:17.76 ID:uDY49yYl0

>>837
CT4回はさすがにネタでしょ？ヤバすぎると思うんだが

840 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 10:54:57.57 ID:azf7Qsok0

そうなの？
おれ敗血症になったとき、菌が目に飛んで
すげー目が痛くなって、CT、1，2週間の間に2，3回うけた気がするが。

って、もう放射線は腐るほどうけたから、全く気にせん。

841 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 11:07:06.86 ID:5Si1R6xC0

>>839
いや、本当。
消化器以外でも撮ってるから

842 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 11:17:49.62 ID:t5noV40b0

放射能なんて(ﾟεﾟ)ｷﾆｼﾅｲ!!

843 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 11:36:58.81 ID:t4Nkr8wv0

マジな話放射能より脂肪のほうが怖いからね、この病気

844 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 11:49:04.40 ID:dlwosnZ3O

どれだけ苦痛に耐えても時給も出ないし誉められもしないな
おかしいな

845 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 11:56:31.81 ID:K05qDXBW0

>>817
うん、15年前の自分だな。担当医が消化器外科だったせいか全然レミケ薦めて来ないんで、
このスレでレミケ知って「レミケ入れてちょ」って言って内科に廻してもらってレミケ入れてからは
まあそこそこカンカイしてる。　仕事？探してるんだけどね。

846 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 14:26:47.98 ID:9f1EcAtVO

梅雨も明けてすっかり、仕事の後のビールが堪らん季節になったよな、お前らｗｗｗ

847 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 15:17:01.99 ID:B8AJZNM1O

ビールは週末だけ飲んでる。まぁ週一の楽しみって奴だ。

848 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 15:23:40.82 ID:NO3GZTsW0

オレは、豚肉のしょうが焼きが食べたい！
無性に食べたいっ！！

849 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 16:08:02.16 ID:t5noV40b0

>>848
食べたらいいやん。極々たまになら、イイでしょー

850 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 16:11:54.69 ID:LP/U+aW4O

ガリ梨、ガリガリ君の梨味、
うめぇ

851 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 16:51:06.01 ID:dlwosnZ3O

何故ＩＢＤには見た目が若い人が多いんだ？
一般人でも老化を防ぐ目的で食事の量を減らしてる人がいるが関係あるのかな

852 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 17:42:03.33 ID:LP/U+aW4O

栄養不足、終始貧血気味で
細胞分裂するのが遅いからじゃね？

853 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 17:57:52.62 ID:rZ3+brW90

歩いているうちに、パッドタイプのオムツが外れて、ズボンの裾から落ちた。
店員さんが、
「落し物ですよ」
と拾ってくれたが、
「私のじゃないですよ」
と、とぼけて逃げ出した。
ゴメンね、嘘付いて。
そのウンコ付きのオムツ、俺のなんだ・・・・・・

854 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 18:08:50.21 ID:azf7Qsok0

前歩いていたねーちゃんがなんか落としたから、チョットっと、声をかけて、向こうも気がついたんだが、それがヌープラで気まずかった。

855 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 18:09:56.90 ID:QccJrZUR0

>>853
あるあるｗ
俺は下痢はないから痔ろうの膿とるだけだから今はナプキンにしたから落ちることはよっぽどないけどパッドタイプのオムツの時はしょっちゅうだった

856 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 18:53:12.42 ID:2u0f/giNO

サーナの合同面接会って行った人いる？
どんな感じ？

857 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 19:20:36.55 ID:PdZs+BLZ0

ありがと　みんながんばってるよな

858 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 20:13:30.98 ID:Fprfl9Wk0

生理用ナプキン使ってる人結構いるのかぁ
パッケージの袋に触れることすら何かイケナイことをしてる気がして
抵抗があるんだけども、きっと利便性は高いんだろうなぁ

859 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 20:31:16.45 ID:UAZsqgOAO

>>858
かなり捗るよ
もう手放せない

860 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 21:43:39.56 ID:rXmwywi80

卵たべると便秘になるんだけど、普通そうなのか？

861 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 21:45:58.82 ID:azf7Qsok0

何食っても下痢だヨォー。

862 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 21:48:36.21 ID:J3BwvBuM0

>>860
加熱してれば問題ない食品だが
個人差がある病気だから卵食べて下痢になるなら
お前に卵はあってないってことだろう

863 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:04:00.61 ID:9ADfM2Ov0

>>861
俺も！
なに食っても水様便！

864 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:06:43.21 ID:QccJrZUR0

いいなあ。いや、よくはないか・・・。
俺はクローンでは珍しい便秘タイプ
この間風邪をひいたから医者からセキ止めもらったんだけど、その咳止めに入ってるコデインって成分のせいで便秘再発しちゃって大変だよもう。
痔ろう＋きれじ＋便秘のコラボもかなりキツイぜー

865 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:13:07.55 ID:LhznrL5jO

恥ずかしながら、俺もナプキン夜に常用してるので少しは詳しくなりました。値段とか、サイズ等。
今長期入院中なので、彼女に買ってきてもらったり
少し前のレス参考にしてケンコーコムで買ったり。
退院しても、自宅は勿論
どこに行くにも必需品になるだろうね。

866 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:18:27.45 ID:K05qDXBW0

なるほどー生理用ナプキンかぁ。　試してみよう。

867 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:26:50.20 ID:Jo31kVhr0

昼用、夜用、多い日用、羽根つき・・・・
どれを買えばいいんだ?

868 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:26:51.51 ID:0uJybSkQ0

お昼休みが辛い・・・

869 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:27:38.99 ID:0uJybSkQ0

お昼休みが辛いお・・・
みんな何してるの？

870 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:29:45.36 ID:EXJd/ou10

下痢より便秘の方がいい気がする。
毎日水様便7回位するからな俺・・・

871 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:36:04.28 ID:rZ3+brW90

便秘と下痢を繰り返すタイプだが、便秘のほうがマシだな。
少なくとも、気兼ねなく外出が出来るからなぁ。
まぁ便秘も、苦しいけど・・・・・

872 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 22:56:20.49 ID:t5noV40b0

>>864
便秘気味でコデイン飲んだらまずいだろ～

873 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 23:01:37.27 ID:dlwosnZ3O

コデ中になったら廃人まっしぐら。
俺は下痢型だが、イレウスの苦しみを知っているから便秘怖すぎ

874 ：病弱名無しさん：2011/07/13(水) 23:51:57.15 ID:K05qDXBW0

>>867
まてそんなに種類あるのか。

875 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 00:35:26.37 ID:z4ItSr/m0

>>851
見た目に偏りがあるのは知っていたが
見た目若いってのは初耳
俺も見た目若いって言われるね

>>847
俺は炭酸抜きコーラ
正確には微炭酸コーラといったところ
完全には炭酸は抜けねーわな

876 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 00:38:16.37 ID:z4ItSr/m0

>>871
大腸癌っぽいねその症状

877 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 00:43:26.90 ID:5zh/ewWg0

見た目若いなんていわれたことないなぁ

むしろ痛みに苦しんでしわが深くなってるような…

878 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:00:00.36 ID:eGPwShK60

昨日、吉牛で食った。
後悔はしてない。

879 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:02:49.03 ID:z4ItSr/m0

>>877
健常者だった時の話だけどな・・・・
あのころは楽しかった・・・

880 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:05:11.48 ID:qS3lbkMD0

このスレ読んでると自分はかなり軽い方だと感じた・・・
明日から食事気をつけなきゃな・・・

881 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:06:37.08 ID:TE8cqAxq0

>>876
こ・・怖いこと言わんどいて～

882 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:07:26.73 ID:z4ItSr/m0

>>880
詳しくおしえて
病歴は？症状は？軽症で維持できてるの？

883 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:09:27.63 ID:z4ItSr/m0

>>881
癌の方がいいかもよ

884 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:15:39.22 ID:qS3lbkMD0

今21歳だけど17歳の時にわかって、それからはしばらく大丈夫だった。
けど大学2年生の時に結構な狭窄になってて、バルーンで拡張したんだけど、
腸閉塞になってしまって3カ月近く入院した。
退院してからはレミケード＋ペンタサ（退院前もこうだったけど)でエレンタールはほとんど
飲んでない。食事は酒、肉類（鳥胸は食べるｗ）、油もの、繊維質は結構気を使ってるけど
それ以外はほとんど気にしてない・・・
こんな生活してるけど腹痛も下痢もなくて、更には1年間で体重が10キロ近く増えてしまったｗ

885 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 01:31:53.39 ID:z4ItSr/m0

>>884
読んでたら肉食いながら酒が飲みたくなってきた
ダメだ俺寝るよ

886 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 06:15:41.74 ID:RUM8HFIbO

朝起きた瞬間腹痛い…
また入院かなぁ

887 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 08:03:35.91 ID:+Bh+gaGh0

>>865
どんなタイプがオススメか教えて。参考にしたい。

888 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 08:22:51.41 ID:C29ahdgp0

おれも生理ナプキン愛用派だよ。
最初は尿漏れおむつ使ってたけど、金銭的に苦しくて辞めた。

ナプキンは今では、おなじみのドラッグストアで自分で買っている。
最初だけだよ、恥ずかしいとおもうのは。
時たま、レジの馬鹿おばさんが怪訝な目で見るだけだけど、
そういうばばあって、
本当に軽蔑するよ。他人の事情もわからず自分の不純な想像で変な目で見るんだからね。

生理パンツも固定に役立つよ。
何種類もあって、レースとか入ってないのもあるからおすすめ。

889 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 08:44:37.49 ID:l1L4Y+cK0

>>869
何がそんなに辛いんだい？
絶食中か？
もしそうなら、辛いのは最初だけで、後は慣れの問題じゃないか？
俺もHPNやi-TENで絶食したけど、仲間が食っている前にいても、平気になったぞ。

890 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 08:49:07.45 ID:pavvCA920

なでしこジャパンが世界で活躍する中
人工肛門は便所虫のように深夜のパウチ換え&ガス噴射
私はﾆﾗﾆﾗ二代目(^q^)
漢方調合の錬金術師

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

891 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 09:44:09.31 ID:C29ahdgp0

俺今んとこ下記２点を使用中。快適。
ttp://www.kao.com/jp/laurier/lre_slim_night_00.html

ズレ押さえのショーツはこれ。女用と気づかれた事はない。
ttp://www.kao.com/jp/laurier/lre_active_strong_02.html

892 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 10:01:46.02 ID:We2pxyuO0

>>884
ﾏｼﾞﾚｽすると、数年後NG食によって蓄積されたツケは必ずやってくるよ！良く我慢することがストレスになるからとか言ってるの見るけど、慣れだから。

893 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 10:50:30.19 ID:/Zdm/8DJ0

慣れることはない。

俺もう歳だし脂物とか肉とかより和食とエレンやでーと自己催眠のように言い聞かせ
己を騙し続けて生きるのがコツ

894 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 11:46:59.26 ID:WkJPG8er0

ナプキンはおもに痔ろうがあるから使ってるんだよね？下痢はさすがに防げないよねえ？

895 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 12:55:27.62 ID:7S5jqriT0

痔ろうの膿だろうが水様便だろうが防げるよ
出る量（防ぎたい量）によっていろいろ種類があるから自分の好みで選べばいい

常にジクジク膿が出るようなら、おりもの専用シートは非常に薄くて良い
寝てる間のメルトダウンが怖いなら多い日の夜用とか、ほぼオムツ的なものまで幅広いラインナップだよ

896 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 13:31:08.76 ID:AHtjDpDwO

昼食にグリーンカレー食べちゃったけど、
大丈夫かな・・・ドキドキ

今のところは痛みも、うんこシャーもなし

897 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 13:52:49.30 ID:FjmZtNHX0

>>896
何？そんな高級料理を

898 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 14:13:13.58 ID:AHtjDpDwO

いや、普通に食堂のランチで・・・
別に高級でもないし

一口食べて余りにも辛いから
具のチキンだけ食った
でもからかった

最初に入院してからはや四年、
カレーだけは解禁してなかったけど
食ってしまった

899 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 14:18:31.43 ID:h8R25Q9vO

ケンコーコムで検索しても色々ありますよ。
昼用、夜用、多い日の夜用とか他にも...。
俺が愛用？してるのは
多い日の夜用タイプです。縦30～35センチくらいあり、厚みもあり、結構な量の水便も受け止めてくれると思います。
俺も何回助けてもらったかわからないです。

900 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 16:03:03.55 ID:PpItj1LI0

辛いものってどのくらいまでなら食べてもおｋなんだろ
流石に激辛マニアとかはアウトだろうけど

901 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 17:12:06.15 ID:AwqXqQRY0

人それぞれ違うから
どの辛さまで大丈夫か試してみたら？

902 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 17:42:38.30 ID:67JqiYxO0

ほんのちょろっとしか便orガスしか出ないものの
出たら楽になるのってやっぱり狭搾箇所があるって事だろうなあ

903 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 17:52:03.75 ID:Tv2a9aDp0

そうとも限らない
単に腸の動きが鈍って腹が張ってるってこともある

904 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 17:54:38.09 ID:67JqiYxO0

腸の動きが鈍って張る場合か、なるほど

905 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 17:58:07.04 ID:FjmZtNHX0

夏場でお腹弱ってるからね～お腹温めないとね

906 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 18:00:37.24 ID:l1L4Y+cK0

バラマキだバラマキ

907 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 18:22:27.55 ID:J7TV53f/0

>>884
自分でも書いてらっしゃるが、食事は気をつけた方が良いよ。
(でも、気をつけてる食材みたら割りと気を使ってはいるとは思うけどね。
　油とか肉とか酒とか繊維質避けてるなら。)

ただ、書いてること見てたら、まだ軽症で維持できてると言うレベルではないと思う。
17発症で現在21歳、この短期間に狭窄→閉塞で3ヶ月入院まである。
レミケ＋ペンタサ使ってこの年数、経過状況ならよくある話だから。
そして他の人も言ってるけど、積み重ねたダメージがある時一気に爆発する。

別に異常に気をつける必要は無いけど、書いてる物に加えて脂質の量と
自分の禁忌食、あとお腹いっぱいになるまで(張るまでとか)は絶対食べない方がいい。
腹7分くらいが経験上一番良い感じ。これくらいは気にした方が良いかもね。

(食べた物チェックして体調を崩した時、直近数日に何を食べたか。
　何度か崩した時にチェックしてあれば、見比べれば禁忌食分かると思うし)

908 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 18:56:23.56 ID:GboBV0y/O

でもお腹温めたらメカニズム的に炎症悪化するよね

909 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 18:56:25.14 ID:+NDAmHvtO

痛みなどの自覚症状が出始めた頃にはもう気をつけても手遅れなぐらい悪化してる。あとはエレンでいつまで誤魔化せるかしかない。３回オペしてよく分かった

910 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:19:28.32 ID:z4ItSr/m0

カプセル内視鏡ってやったことある人いますか？
クローンだとまずいのかな

911 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:23:32.92 ID:oSKdhoOa0

狭窄でひっかかったらオペで取り出すしかないだろ

912 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:29:01.25 ID:1m9nnyib0

人によりけり

913 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:37:42.25 ID:z4ItSr/m0

>>911
そうだよね
何病の検査に使うんだか

914 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 19:37:48.51 ID:WkJPG8er0

カプセルはクローンだと狭さくに引っかかるかもしれないからやらないっていわれた

915 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 20:03:48.88 ID:hkoRyJ8qO

昔クローン病の患者が俺以外一人もいない市民病院にかかってて（痔ろうからその病院でクローン発覚）そこは実験的なことをどんどんやりたいみたいで県内の一番でかい大学病院に泊まり込みでカプセル内視鏡をやる話になってたな
俺はその時病気の知識なんてなかったし大腸ファイバや小腸透視や胃カメラみたいに通過儀礼的な感じで最初にやらなきゃいけない検査だと思っててなんも文句いわずに従ってたけど、医者自体がクローン病についてあんまりにも知らないもんだから自分で調べて病院変えた
だって特定疾患についても教えてくれなくてお金しばらく自分で払ってたしこっちが調べてそのことについて言ったらようやく書類書いてくれた

916 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 20:06:31.77 ID:67JqiYxO0

ただでさえ気分が悪いのに、台風の影響かわからんけど
部屋が暑くて気持ち悪くて吐きそう

917 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 20:25:24.70 ID:7r0JAmAc0

カプセル内視鏡は原因不明の出血等確認されないと
保険適応外で１０万だった気がする。

918 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 20:57:53.48 ID:9HbYNkoU0

以前クローンでかかってる人がカプセルで内視鏡したということで
写真とかあげてたよ。
使い捨てで、カプセルの方はもらえるというか使い捨てだそうです。

で、特定疾患の書類書いたぜ。
重症認定なので、自分の今の症状を書くのが面倒。
泣きの文章を書かないといけないからな。
以前から重症認定なんだけど、今年から住民票を出してくださいという
事になっとる。以前は出さなくてよかったんだが。

919 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 21:49:59.16 ID:z4ItSr/m0

俺も今行ってる病院にクローン患者が何人いるか気になってきた。
やっぱ俺一人なんだろうか？

920 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 21:53:12.81 ID:zVrfHYOx0

病院はわからんが、行きつけの薬局は
俺以外エレンタールを飲むような症状の人は居ないみたいだった
一番最初処方箋持って行ったら取り扱った事が無いから置いてなくて
すぐに取り寄せるとか言われた

921 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 21:54:29.88 ID:1LrKlFIn0

俺も総合病院のすぐ脇の薬局行くけど、
どうも、いつもエレンタールの在庫を切らしてるようだ
3ヶ月に1回しかいかないからかもしれないけど

922 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 21:58:24.50 ID:9HbYNkoU0

意外といるもんよ。
って、3万人ぐらいいる病気なら、総合病院系なら
そこそこいるんじゃないのかね。

923 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 22:03:31.13 ID:7r0JAmAc0

俺の行く大学病院は消化器科入院棟ってのがあって
クローンはクローンで集められるから、長期入院で２０人以上は見たことあるよ。

924 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 22:05:25.10 ID:z4ItSr/m0

どっかのサイトで都道府県別患者数があったけど
関東は元々人口多くて患者数も多かったからな
何人かいるってことかな

925 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 22:15:40.45 ID:ImkzwPFV0

クローンで軽いアスペで欝な俺ってナマポ貰えないかな
仕事辛すぎて死にそう

926 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 23:58:32.93 ID:+NDAmHvtO

パニック障害の俺はどうなる
要は財産も無いし親族にも頼れませんってのをアピールするわけだろ。ナマポは持病は大して関係ないんじゃないのか。

927 ：病弱名無しさん：2011/07/14(木) 23:59:19.36 ID:WJhwhJdeO

お前らの適職はうんこの汲み取り業者だろ
たとえお前らが仕事中に下痢便ぶちまけても、大量の糞尿の臭いでかき消されるからな

928 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 01:01:21.82 ID:tILK8TcY0

うちの病院はCD患者が70人いるらしい。
CCJAPANの病院紹介で知った。

929 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 01:36:06.69 ID:CG9xhuFiO

うちの病院も登録だけなら数百人いるっぽいが実際にちゃんと通院してるのは一部だろうなぁ
体調がよくなってそのまま病院予約無視してこなくなるやつとかもいるらしい
この前は体調がいいから特定疾患通すのもうやめると医者と話してた人を見たよ
うちの医者は厳しくて病的に出来ない理由がないかぎり大腸ファイバと小腸透視はやらないと書類書いてくれないんだ

930 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 02:50:38.77 ID:ml8ssbqX0

経腸はアプリックススマート
パックはアプリックス純正の1500mlタイプ
鼻にいれるチューブはチューブが青くて黄色いキャップの8Frのものを使っていますね。
3日毎に交換って事なんですが、結構頑丈なのでパックとチューブはかなりあまり気味ですね、もったいないけど保険の関係上毎月必ず10セット持たされます。

931 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 05:58:12.37 ID:WENAkjjs0

>>930
ポンプはアプリックススマート
栄養ボトルはトップのネオフィード1000ml (1300入る)
ルートはフレゼニウスのバック無し
鼻管はアーガイルの5Fr

栄養ボトルは普通にスポンジで洗って乾燥、交換は年単位 (自費、2個で3…円位。最近は楽天で買った)。
ルートと鼻管は一週間交換。その間は、お湯でフラッシュしてから、ミルトン消毒をして再利用。
三日交換は良いけど、交換日を忘れそう。余っているなら貰わなきゃ良いんだよ。アレだって高いハズだから。もったいないよ。

あと、8Frは太いぜ。5Frを取り寄せて貰うと良いよ。使用感に凄く差が有るから。試す価値有り。

932 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 06:42:13.79 ID:z7AZvgPW0

>>929
自分の好きな時に予約して来てっていっときながら、定期的に来ないとか言う医者に会ったことあるわ
大勢の患者いるから仕方ないんだろうけど、医者って自分達が上じゃないと気がすまないって感じの人いると思う

933 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 07:00:31.91 ID:fwUFO+iQO

>>923
楽しそう
てかつまらない病気自慢をされなくて良さそう

934 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 07:11:34.30 ID:5acYl6aK0

俺がかかってる病院は、潰瘍性とあわせて500人強いるとの事。

一応難病なんだから、だいたいは定期的にきてるんじゃないの。
調子がいい時は半年に一回とかさ。

俺が一番調子がよかった時は、今順調なので病院来なくていいよというのは一回だけあった。初期の時代だけど。
保険の手続きもして無くて薬も飲んでいなかったからね。
一応4年ほどいかなかった。

935 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 07:25:36.96 ID:zmuWTJAu0

同病で同室になれるのはいいな。
Ⅱ型糖尿病患者と、一緒の部屋にはなりたくない。

936 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 07:28:40.53 ID:LKbYen3I0

半年なんて病院かかるのは空けられないな。在宅ポンプの関係もあって最低でも
2ヶ月に1回はかからないといけないと思った。

937 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 07:28:50.59 ID:5acYl6aK0

500人もいる病院だから、たまーに、部屋全員がクローンか潰瘍性になるんだけど、
なんか、同じ病気でも格差社会でいろいろ考えさせられる。
一番嫌だったのは、俺以外全員既婚者という時はやはり自分が惨めになったよ。

938 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 08:12:03.27 ID:zmuWTJAu0

見舞い客が、カーチャンだけだと惨めだよな・・・・・

939 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 08:27:44.96 ID:5acYl6aK0

チョット離れた病院だから手術しない限りは誰も来んよ。親すらね。
でも、以前の家の近所の病院の時よりかは気が楽。誰も来ないってわかってるから。

940 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:01:08.07 ID:yt8qSw3Q0

よし狭窄手術終わって今日退院だぜ！
しばらくは低残査食たべれるひゃっほー

941 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:03:51.83 ID:LKbYen3I0

>>938
ちょー、それ俺だ。(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ　誰もｺﾈ━━━━━('A`)━━━━━!!

942 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:05:21.38 ID:XyLTz29A0

ニラニラ元祖ですｗ(^q^)
二代目さんは薬剤師ですか・・・・・
漢方の調剤は結局、１：２：３みたいにマニュアルがあっても相当患者の
具合に合わせて変えるからね、保険が効かないから治してナンボの本当の
医療ですね。

毎日が夏休みの重症自慢共よ、俺は仕事に行ってくるぞｗ
今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工～肛～門、マ～ジ臭っせ～ｗﾆﾗﾆﾗ (^q^)

943 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:41:08.12 ID:5JylcbH50

狭窄手術ってお腹をどれくらい切るものなの？20cmくらい？

944 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:42:49.56 ID:mYgD5p7s0

ビジクリア効いてきた

945 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:46:09.69 ID:ml8ssbqX0

>>931
ポンプ貸し出しの時に、「必ず毎月受診して下さい」って機器のレンタル業者に言われて、「は、はぁ」と担当医と一緒にわけも分からず生返事をしたのはいい思い出？w毎月かからないとレンタル代が業者へ行かなくなってしまうそうです。
病院はそこの業者としか取引先が無かったし、担当医も機器を見るのも始めて、契約に立ち会うのも初めてだったそうでw
5Frは子供用と聞かされていたので、見た事もないですね。もう8Frに慣れたのでいいですけどね。

946 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:53:41.01 ID:gk6F46Du0

狭窄で手術できる人はいいよね。
俺なんか、狭窄が多すぎて手術不可能だってさ。
小腸だから、特にそうなのかもね。
もう一生エレンタールで生きるわ。
早くクローンの病原菌が特定されて除菌可能になるといいんだよね。

947 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 09:57:25.68 ID:LKbYen3I0

>>946
なんで出来ないの、外科医がそう言ってるのか

948 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:26:38.32 ID:OSBinchRO

>>946
俺もだよ。手術できる見通しが無い。
で、俺もエレンだけで生きてるんだけど、レミケとかヒュミラやってる？あれって副作用もあるし、エレンだけで生きてく覚悟さえあればやらない方が良い気がするんだよな…
いくら打ったってエレンのみの生活は何も変わらないし

949 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:39:39.18 ID:Pyd1FRa+0

>>948
狭窄って手術ムリだったら、クローンが根治可能になっても意味ないよね
それ以上悪化しないという意味はあるのか
それにしても一生エレンはキツイね
自分もそんなんにならないように不摂生しないよう気を付けます

950 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:40:02.83 ID:5acYl6aK0

セカンドオピニオンというか病院変えての意見聞いた？

おれも、二度と食事取れないみたいなこと言われたけど
病院買えたら、普通に手術して、まーまーの食事を取れるよ。

で、前の病院より食ってるから今の病院にかかってるほうが
症状悪いということもないし。

951 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:41:44.21 ID:LKbYen3I0

手術出来る見通しがないってどれだけ短腸なのか？単に外科医が切るのをいやがってる
だけじゃないのか？

952 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:46:14.21 ID:tILK8TcY0

俺は外科医が切るのを嫌がって、横浜の病院を紹介された。

953 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 10:50:54.97 ID:5acYl6aK0

おれは手術するのは問題なかったんだが、一回専門病院に行って来いということで
その病院で受けたんだが、親がいうには、切ったブツの長さがぜんぜん違うということに
驚いてた。

前の病院だと、腸を切ってます！という感じで、プレートにドバっという感じにのってた
みたいだが、
専門病院で手術をしたら、腸切除がほんとに最小限しか切ってないということで、親は
感心してた。

954 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 11:05:46.12 ID:ml8ssbqX0

私が通っている総合病院はクローン患者は30人位居るそうです。その中で経腸栄養やっているのは私を含めて2人だけだそうで。
小腸造影の技師の先生曰く、私のように自分でチューブを入れられる人は幸せなんだそうです。わざわざ入院して訓練しても自分では鼻に入れられない人は結構いるそうで、泣く泣く退院するそうです。

955 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 11:17:55.24 ID:WENAkjjs0

ところで、鼻チューなんだが。
平日はエレン3パック900mlを作って、120ml/hで落としているんだが、みんなはどうしてる？

956 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 11:58:42.13 ID:7POwfogA0

どうやら、クローンは癌より難しいらしい、切るのが

957 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 12:38:04.21 ID:gEi+a96N0

>946
小腸に狭窄箇所１２ヶ所あったけど、去年全部に拡張術したよ

>955
同じくエレン３P/dayで、105ml/h です

958 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 12:57:14.56 ID:ml8ssbqX0

>>955
奇遇ですね、丁度同じですよ。
現在濃度を上げて速度を落とそうかと思案中。
でも夏だし水分補給と考えれば、このままでもいいかもしれませんね。

959 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 13:13:33.12 ID:xT+dy3L10

引越ししたら市内の病院に貸し出し用の鼻チューのポンプが無かった。
貸し出ししてくれる病院までは片道300キロ以上ある。
同じ境遇の人いないよね？

960 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 13:22:52.80 ID:LKbYen3I0

>>957
俺が聞いてもレスがないし、ただやりたくないだけじゃね～の？手術で切りすぎて
もうこれ以上切除出来ないって話なら別だがね。
狭窄ありすぎたって腸が余裕で残っていれば手術は出来るからね。

961 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 13:28:08.68 ID:WENAkjjs0

>>959
アレは病院が貸し出すって言うより、業者が貸し出す物じゃないか？
俺は師長さんと主治医に頼んで、業者を探して呼んでもらったぞ。
フレゼニウスの営業にも会ったことがある。
フレゼニウスの本社に問い合わせれば、担当営業が地元業者を紹介してくれるかもしれないぞ。

962 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 13:43:40.41 ID:vX4RpHdF0

おれもそう。

前病院でかかってる時、俺が初だったから(外科だったからかな)
業者読んでもらって、外来の看護婦さんと一緒に使い方教えてもらった。

963 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 14:02:48.84 ID:xT+dy3L10

>>961-962
そうだったのか、ありがとう。問い合わせしてみる

964 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 14:17:15.96 ID:ml8ssbqX0

上にも書きましたけど、私の場合も似た様なものでしたね。自分で業者を探すとまではいきませんでしたけどねw
わざわざ入院して訓練しないといけないというのは面倒な規則でしたけどw丁度運良く？腸閉塞になってついでに訓練も並行してやっちゃいました。仕事も押していたので気合いの7日入院でしたw

965 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 15:12:20.57 ID:HvqZqK370

特定疾患の書類だしてきたぜ。
役所に行くといつも複雑な心境になる。
こういうとこで働きたかったなと。
対応してくれた人も優しい女性だった。した向いた時胸チラあり。

966 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 15:36:57.13 ID:V12nvGwiO

ほんとお前らって、あらゆる角度から見ても迷惑者以外の何者でもないよな
存在自体がさ

967 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 16:13:00.55 ID:OSBinchRO

>>966
こんな所で油売ってないでスーパーの刺身にたんぽぽを乗せるバイトに戻れ低能

968 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 16:24:33.08 ID:u6N+wnswO

18でクローン病ってどうよ
肛門周囲膿瘍でマジケツいてぇ
勉強できねぇ

969 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 16:28:37.15 ID:2enY9L9e0

就職する前でよかったな

970 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 16:34:45.39 ID:rFZHu+Rt0

>>968
平均発症年齢みんなそれくらいじゃね？違うかなー
ちなみに俺も１５で発症で手術繰り返してほぼ１年間入院して入院しながら学校通ってたよ

971 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 16:36:17.23 ID:vX4RpHdF0

という人と病気前に就職出来て羨ましい。
厚生3級の資格もあるしと人それぞれ。
自分の現状でそれぞれ言い分、逃げ道がありますな。

972 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 17:03:21.23 ID:O+Gd7yu30

２３で発症したんだけど、それまでは普通にカツどんやカレー食ってもなんともなかったし、どちらかというと体重７０キロ以上あってやや太り気味だった
世の中わからんものだな
就職先は当然なかったぜ

973 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 17:05:41.77 ID:uan0rkea0

こんな病気になるなら食費節約なんかせずに、好きなだけバクバク食えばよかった
と後悔した大学2年の夏

974 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 17:08:25.22 ID:u6N+wnswO

去年発症して浪人中なんだけど、やっぱり医療系の資格とれる学部のほうがいいかな?

975 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 17:11:22.59 ID:vX4RpHdF0

まぁ、なんか資格があった方が有利だわな。
まだ将来がある年齢だし。

でも、今は医療系の学校は難しかろう。
専門学校が減って医学部保険学科とかそんな学部になって4年生になっとるからな。

976 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 18:05:26.37 ID:PXBtWgpy0

またストマの隣に瘻孔ができてしまいました。
今回は孔の周囲が爛れてしまってるから痛い。
クローン病が悪化して体調崩れるとドミノ倒しみたいに波及していく

977 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 18:26:24.14 ID:og3qCMOU0

>>968
俺は痔ろう根治術後すぐ教習所通わなきゃいけないほど残り期間が無くて
ケツ浮かせながら運転してMT免許取った
やればなんとかなるさ、頑張れ

978 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:12:59.83 ID:f3cTGTaTO

部屋にいる時はクーラーあるから涼しいけど、トイレ行ってでかいの出して帰ってくると汗だく
たまらんわ

979 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:17:43.63 ID:u6N+wnswO

>>978
おっ、おまえ、ケツから固体が出るのか

980 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:18:05.10 ID:WENAkjjs0

デカイの出るだけ良いじゃん

981 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:19:45.16 ID:U9HWmyTx0

俺も下痢か軟便の二択だわ、形があるうんこ出ること少ないなぁ

982 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:22:44.12 ID:e2jN6s7W0

質問させてください。
クローン病の疑いで大腸検査と腹部レントゲンやったんだけど、
小腸の検査は小腸透視と小腸内視鏡どっちがオススメですか？
先生にどっちでも良いといわれてこちらに選択権がるもので・・・。
ちなみにダイナミックＣＴ？ってのもやる予定です。

それと小腸・大腸狭搾の痛みって相当痛いですか？１ヶ月我慢とかできる程度でしょうか？

983 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 19:32:15.44 ID:WENAkjjs0

>>982
狭窄の疑いが有るなら、小腸二重造影だろう。それで程度を確認した後、ダブルバルーン内視鏡やるかやらないか考えたら良いよ。

984 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 20:12:11.77 ID:V0D1qHTu0

>>978
窓開けてるのに今日は４０度越えたぜ
トイレは全裸で終わったらついでにシャワー

シャワーする時の掛け声はスパ４ハカンのように　シャーワーー

985 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 20:15:29.06 ID:LKbYen3I0

>>982
カメラをやって細胞検査出せば一発でわかる

986 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 20:17:52.17 ID:V0D1qHTu0

>>985
確かにそうだが
生検はあてにならんと医者は言うな

987 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 20:26:16.65 ID:LKbYen3I0

>>986
それは初めて聞いたな。あてにならんだなんて言われたことないな。
カメラで医師が目視で確認してこれはクローンだなと思われると細胞検査して
確定診断が下るのが一般的じゃないの。

988 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 20:48:57.22 ID:V0D1qHTu0

>>987
採取するのもテクニックがあるんじゃないのかな？

989 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 21:58:52.86 ID:c0TEh1EI0

>>982
狭窄あるなら、迷わずダブルバルーンだろ。
短い狭窄なら拡張もできる。

小腸狭窄の痛み・・・食べたものが通過障害を起こせば、物凄く痛い。通過するまで痛みが繰り返される。

>>987
生検だと３割程度しかクローン確定となる細胞は検出されない。

990 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:03:23.52 ID:4HXv96jW0

細胞が見付からなかったけど、
状況証拠（？）的にクローンしかありえないって言われたような気がする

10年ぐらい前だから、しっかりおぼえてないけど

991 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:19:25.26 ID:u6N+wnswO

イムラン髪抜けるんだけど
これで禿げたら終わりだな

992 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:35:12.80 ID:LKbYen3I0

>>989
3割との結論はどこからきてるのか

993 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:42:01.58 ID:2jKQlbdZ0

>>991
すっかすかになるからやばいよ
でも投薬やめればちゃんと生えてくるから大丈夫だ

994 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:47:24.16 ID:PsAcpHKR0

　ウァ゛ー　　
　　　　∧ ∧γ⌒'ヽ
　　　（,, ・∀i　ミ（二i
　　　　/　　っ、,,_| |ノ
　　～(￣__)_) r-.! !-、
　　　　　　｀'----'
　　　ｳｪ゛ｰ
　　　　∧ ∧γ⌒'ヽ
　　　（,, ´∀ミ（二i i|
　　　　/　　っ､,,_| |ﾉ
　　～(￣__)_) r-.! !-､

995 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 22:50:23.72 ID:PsAcpHKR0

　　　　　　　　　　　＼　／
　　　　　　　　　　(＿O|・|O) 　迫る～初夏～地獄の季節～♪
　　　　　　　　　　（　´・ω・）　　
　　　　　　　　　 ~~(=O┬O
　　　　　　　　　◎-ヽJ┴◎　ｷｺｷｺｷｺ
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

996 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 23:02:16.65 ID:c0TEh1EI0

>>992
その昔、確定診断のための入院で、担当医が言っていた。
都合のいい「３割」ってやつでしょ。

997 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 23:29:52.90 ID:e2jN6s7W0

982です。
みなさん助言ありがとうございます。
ダブルバルーンは相当キツイと言われてびびってたんですが、
結果次第では拡張作業もできるので、小腸透視よりいきなり小腸内視鏡やってもらおうと思います。
助かりました。

998 ：病弱名無しさん：2011/07/15(金) 23:57:27.43 ID:OSBinchRO

Ｗバルンは大抵は薬で眠らせてやってもらえる

999 ：病弱名無しさん：2011/07/16(土) 01:26:55.97 ID:6Uq7SsMK0

>>996 採取部位によって、非乾酪性類上皮にくげしゅが取れないことがあるからじゃね

1000 ：病弱名無しさん：2011/07/16(土) 02:04:14.35 ID:MB+oc+ha0

次スレは？

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。