★クローン病の人集まれ★Part105

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part104
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1301347992/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞


( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

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もしドラのみなみちゃん？

化物語の戦場ヶ原ひたぎさんです

新薬で一発で治りそうな病気なんだけどなー
薬開発してくれー

アニメは最近キディーグレードとスピードグラファーを見てます

青のエクソシストと日常を見てます

オーブンで唐揚げ作った

油は小さじ1も使ってない

http://i.imgur.com/HV0sm.jpg

スプレーで油を振りまいてから焼いたから味も見た目もまあまあ
カリカリ感は若干するくらい

美味そうだね。
ムネ肉？
パサパサ感はどう？

>>14
胸肉だからパサパサ感は仕方ない

でもふつうに作る唐揚げとなんら大差はない

横のポテサラも美味そうだね
久しぶりに野菜くいてえな(´・ω・｀)

>>1
乙、ありがとう。

風邪をひいて免疫も下がってるだろうから、今夜はカレーを３杯食べたぞ。

パサパサでも唐揚げが食べられるんなら作ってみたいね。
本当ポテサラもｳﾏそう。

遅れたけど1乙〜

カレーは駄目だって　マジで

昔、油を使ってない米のマヨネーズが発売されたときは、スレでもりあがったがクソまずかったな
ポテサラのマヨネーズ何使った？

キューピーのハーフ

ラーメンスレ見てると無性にこってりしたラーメン食べたくなる

でも食べたらどうなるかは目に見えてるから我慢してうどんを食べるようにしてる

マックも同じで、どうしても食べたくなったらサブウェイ行ってターキーブレストサンド食べてる


はぁ………

被災の地から　人工肛門
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201104290199.html
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201104280279.html

>>24
身につまされる話しです。。。
私も少ないですが物資に装具や周辺アクセサリーをお願いしました。
ストーマもそうですが、クローンも薬や栄養剤がないと重症化する人も少なくないので
被災直後から心配していました。一応関係するような自治体等団体にはお願いもしましたが
何せ個人からのメールや電話なので忙殺されているでしょうねぇ。。。

>>20
その辺は、個人差だな
俺は結構カレー食うよ
食っても下痢もしないし体調が悪くもならんしね
食った後、2日くらいエレンメインで過ごせば別に問題ないな
食べて下痢する人はやめた方が良いと思うけどね
これで15年以上ペンタサとエレンのみでカンカイ維持してるし、別に食べて悪いとは思えんがな

カレーの中のクルクミンはいいゾー。あくまでも中のな。
カレーの中で良くないのは香辛料なんだな

Test

>>27
香辛料と言うか、唐辛子では？
クルクミンは仰る通り多く取る集団では大腸がんの発生率が少ないと言う研究結果もあるようで
更に研究も確か進んでいたかと。

このクルクミンは香辛料の1つターメリック(ウコン)の黄色い色素成分。
ポリフェノールの一種です。
カレーは唐辛子を使わなければ、後は個人差かも(シナモン等駄目な人もいるらしい)
唐辛子も個人差だろと言われそうですが、あの刺激物は基本的にはよろしくない。
寛解期の方も食べて即の症状はでないかもしれないけども、炎症を誘発、
または体調悪化させる刺激物なのは確かです。
健常者も量によりますが、負担はあるものですからね。特に日本人は弱いと
聞いたことが。これの真偽は分かりませんが。

以前にポート不可→経管下痢地獄でお邪魔した者です。
あれから腕にポート設置しました。
ですが、高カロリー用ではなくカテを末梢静脈（肘内側曲げるところ）から脇の下あたりに入れてるだけなのでﾋﾞｰﾌﾘｰﾄﾞ級の中カロリー的な点滴しか無理です。それも血管が細いので、
カテも極細、静脈炎の心配もあり、滴下スピードも早く出来ないので頭が痛いところです。

相変わらず下痢が酷いですが、レミケも効果なかったのにプレドニン30mgは効果ありました。
でも10mgに減らした現在は使用前の頻度に戻ってしまいました。
主治医は最終的には止めるようです。
副作用を心配しての判断なのですが、
プレドニンを常時使用してる方おられますか？
使用量、期間、骨密度低下等副作用の有無合わせてご教示くださればうれしいです。

レミケからの皮膚炎やばすぎ動けん

皮膚科ハシゴしても無意味だった

>>31
ナカーマ
自分もそれでレミケ脱落しました

ヒュミラいけよ

>>32
レミケやめたら皮膚炎治った？確定的な証拠がないだけに止められずにいるんだが、もう日常生活が送れなくなってきた

>>34
実は辞めます宣言して2ヶ月目で
まだ肌荒れが酷いんだ
レミケして1ヶ月目位がピークで
必ず悪くなるからレミケのせいだと考えてるけど

ついでに俺も日常生活に支障をきたす位酷いよ

そりゃ、皮膚炎はレミでなってるんだから、やめたら元に戻るよ。
なんか、他の原因では？と思っとるの？

俺は皮膚科で貰うステで収まるからレミ継続してるけど。

>>30
現在の病院でポート入るのが厳しいようなら、他の病院でのセカンドオピニオンで聞いて
見るのもいいかもしれないね。
自分はなんとか先月に新しいポートが入りました。高カロリー輸液が入らないのは
辛いからね。
プレドニンは短期間で使用するならいいだろうけど、長期間は好ましくないよ。
知ってる人では大腿骨壊死になって松葉つえ使うようになってたよ。今はプレドニン辞め
てレミケード連続投与でだいぶ歩けるようになった。
俺もポート入るのは苦労したのでぜひ頑張ってください。

http://i.imgur.com/7KFiY.jpg
http://i.imgur.com/PLq8a.jpg
http://i.imgur.com/v9KkT.jpg

タラのニンニク醤油焼き
タラの酒蒸しあんかけ乗せ
炒り豆腐
味噌煮込みそうめん

油はタラのニンニクしょうゆ焼きにしか使ってない

注射に添付されてる説明書みると5パーセントぐらいに、しろうせい皮膚炎の炎症が確認されると書いてあるけど、
このスレだとそこそこいる。
俺がかかってる病院(クローン、潰瘍性あわせて500人以上いる)では、殆どいないらしい。

>>35
自分もレミケ後の一ヶ月ぐらいが一番酷い。２ヶ月毎のサイクルでいつもそうだから、やはりレミケが何かしら悪さをしてるとしか思えないよね

ステじゃ治まらないな全然。塗りまくるけど

料理はここに写真載せるんじゃ無くて
ブログで作り方から紹介してくれたほうが万人の為になる

38>>

IBDでは全国的にも有名な大学病院で、造影しながらのカテ挿入の上の結果なので、他病院でも同じだとおもいます。

やはりプレドニンは長期はリスクが高いですね。
今でも骨密度が低いので
分かってはいたけど、やはり違う選択をした方がいいですね。
最終手段としてヒュミラを使うことになると思いますが、小大腸ともボロボロでレミケが無効だったから
かなり不安になります。

>>43
造影しながらやるけど、やはり医者の腕の差があるからなんとも言えない。
他の病院でも相談したほうがいい。同じ病院内なら今の状態では何も変わらない
だろうから。ポートに関してね。自分も大腸全摘でないし、小腸も70cm未満だけど
まぁなんとか生きてるからさ。あきらめずにな

>>42
ブログ作るほどではないんだよね

とりあえず載せるのは控えるよ

自治医科行ってる人元気かな・・・

炭酸って飲んでる人いる？

発覚する前は毎日のようにコーラやらなんやら飲んでたけど、最近になって急に飲みたくなってきた


100%のフルーツジュースとかピルクル系のジュースとか全部避けてきたから甘い飲み物が恋しい

冷たい飲み物も消化に悪いから、常温の水か薄いお茶しか飲んでないわ

>>40
ここは特に悪い人が見てるからじゃないかな
調子良かったら見ないだろ

>>47
サイダー

>>44
難しいですが、とりあえず今出来ることをしていくしかないです。
ありがとうございました。

激安スーパーとかに売ってある、29円とかの小さな缶に入ってるサイダーとかレモネードとかそういうの飲む。
コーヒー缶サイズの奴。

>>47
俺毎日飲んでるけどまったく問題ないな
まぁ人によるんじゃないの
ただ俺の場合コーヒー飲むと確実に死ぬわｗ

>>46
元気だよ。
7月にバルーン拡張する予定なんだけど、
拡張したらさらに元気になるぞ。

さすがに炭酸は飲まないなぁ
普段はカルピスとか野菜ジュースかな
ほんとは清涼飲料水も良くないってどっかにかいてあった

>>48
確かに調子悪い時じゃないとこの手のスレ見ないわな。
炭酸は問題ないのでたまに飲んでるけど、ミルクティーは体に合わないって実感してるから極力避けてる。

炭酸は月1回くらい無性に飲みたくなるので
誘惑に負けて飲んでる。
ふだんは水、ポカリ、お茶、午後の紅茶だな。
コーヒーは飲みすぎると体調に影響するから
1日に3杯までとしてる。飲みすぎだろうか？

コーヒーは別に体調悪くなるとかはないけど、
まあ毎日飲むもんだし、一応スタバのデカフェ飲むようにはしてる
胃にも優しいしな
炭酸は遊びに行った時に結構飲むけど、別段体調悪くなるとかはないなあ
つーか炭酸ダメな人がいるって初めて知ったわ
いろいろなんだね

コーヒーは飲むから炭酸飲料は飲まなくなった。アルコールもたまの付き合いのビール一杯くらい。

>>58
別に気にしないなら良いんだが、
カフェインが気になる場合はスタバのデカフェがお勧めだ
味はコーヒーそのままだけど、カフェイン抜いてあるから
なんぼ飲んでも胃が荒れないし
デカフェにしてから、1日５、６杯は飲むようになったな

俺はいつもインスタントのBlendyだわ。安いしな。
味の素にどれだけ貢献してるっちゅーねん。

>>31
ネズミの淡白なんて良い訳がない。
薬漬け医療を推奨しているのは広告費目当ての馬鹿「くしま」くらいだよ。

ディカフェ飲んで平気な人は普通のコーヒーでも大丈夫だよ多分。
コーヒーの問題点はカフェインの他に何かあるというのが最近では主流。

個人差結構あるからな、そこら辺は自分で見極めるしないのが難しいわ

>>62
そうなんか
じゃあ、自分はコーヒーは大丈夫なのかな
ただ、デカフェ飲み慣れちゃって、逆に普通のコーヒー飲めなくなったけどな
結構量を飲むからさ、普通のコーヒーだとカフェインが胃に来るんだわ
カフェイン入ってないと、胃には非常に優しい
眠気覚ましには使えないけどね

意外とアルコール以外の飲み物は気にしない人多いんだねー
炭酸とか大好きだったけど5年以上まともに飲んでないし多分もう飲めなくなってるわｗ
焼肉とかも食いたいけど油慣れしてないから胃がもたれてしょうがなくて食えないと思う

炭酸は胃が受け付けない前に喉が受け付けない

刺激物を食べない生活に慣れ切ってるからちょっと辛いカレーとか、炭酸飲料とかですぐ喉が痛くなる

俺は刺激がほしいよ。スカッとするやつね

ドクターペッパーより美味いジュースはないよな

２本買って来てちょっとずつ混ぜればいいんじゃね？
たとえば　サイダーとバヤリースオレンジ　３：７とか

炭酸とか諦めたわ
それより丸ごとバナナってお菓子知ってる？

生クリームたっぷりのバナナのロールケーキみたいなの


あれ食べたいわ

丸ごとバナナ、病気になってから食べてないわ
さすがにあれは怖い

俺も今日スーパーで誘惑されたけど、高いし体に触るから代わりに食パンとマーマレードジャム買ってきた

俺の場合、パン、酒、牛乳、炭酸辞めて、
ご飯と味噌汁だけ摂取するようになって半年だが、凄く快調になった。
腹痛と下痢をほとんどなくなった。

俺は食パンとフランスパンは普通に食べてるわ

他のパンは無理だけど

マーガリンは有毒　ドイツでは発売禁止
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1304323172/

ニュー速だけどこんなスレ立ってた
マーガリン食いまくってたことを後悔してる

次はピロリ菌か？
同じことの繰り返しといいますか。

ドイツでマーガリンが「規制・禁止されている」という事実はありません。証拠として２点申し上げますと、「油脂
」に関して世界規模の様々な統計情報等を発信している「Oil World」誌では、２００５年にマーガリンが４２万トン生産されたと報告されています。またIMACE
（ヨーロッパ・マーガリン連合）という国際団体のインターネット・ホームページには、ドイツに２００３年に約４８万トンのマーガリン類が生産されたことが示されています。
　ご承知のとおり、ドイツはEU（欧州連合）の加盟国ですが、EUでのマーガリンの「規格」当もIMACEのホームページ（http://www.imace.org/）で紹介されております。

食べるプラスチックって奴ですねマーガリン

バナナってクローンでもいけることになってるけど
口内炎やのどに炎症ある時バナナだけは異常に痛むんだよな
あんなにやわらかいのにね・・不思議だ

今気がついた
オレンジってだめじゃん？

マーマレードもダメ？

手術してっから10年、何食べても悪くならない、個人差があるのだなあ
自分にとっての最適治療を見つけよう

それだけ持ってるなら、もし明日悪くなってもその生活は
正解だよ。
よろしいことです。

潜在的に罹患している人は、多いだろうなあ
ただ治療を必要としない人ね

クローンなんて気づかないでいる人すげー多いだろうな

普通より少し胃腸が弱い、って程度で済んでる人か
ありえるな

俺も下血し始めてから1年放置してたわ

下血し始めてからも毎日のように夜中に牛丼とかマック食べてた

結局痔瘻になってその治療をやってもらうついでに下血のことを話したら内視鏡→小腸造影→造影剤で腸がやられて大量下血→入院→バルーン→クローン発覚

痔瘻の治療してから診断確定するまで4ヶ月かかったわ

　　　　　　　　　　　　 ／": : : : : : : : ＼
　　　　　　　　　　　/-─-,,,_: : : : : : : : :＼
　　　　　　　　　　/　　　　　'''-,,,: : : : : : : :i
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　　　　　　　　　r-、 ,,,,,,,,,,、　/: : : : : : : : : :i　　　 ／
　　　　　　　　　L_,　,　　 、　＼: : : : : : : : :i　　 ／　人工肛門になったら
　　　　　　　　 /●) (●>　　　|: :__,=-、: /　＜　　　負けかなと思ってる
　　　　　　　　l ｲ　 '-　　　　　|:/　tbﾉﾉ　　　　＼
　　　　　　　　l ,`-=-'＼　　　　 `l ι';/　　　　　　 ＼ 　ニート（２４・男性）
　　　　　　　　ヽﾄｪ-ｪｪ-:）　　　 　-r'　　　　　　　　　￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　　ヾ＝-'　　　　　／ /
　　　　　＿＿＿_ヽ::::...　　　／ ::::|
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>>81
自分、認定されてるけどそんな感じだよ
最初に発症して認定されてから15年くらいたつけど、
食事制限一切なしで、症状なしだしね
今は、検査しても潰瘍ないし
だから今は治療もしてないし、特定疾患の申請もしてないんだけどね
なんだったんだろうかと思う時はある

>>86
それは誤診判定だな。よかったな

ね。
重症じゃないと掲示板見ないという人このスレで言う人いるけど
結構見てるでしょ。
って、重症の線引きは良く解らんからな。


で、どっかいかないのか？GW。

反吐が出る

>>87
誤診なのかね
仮に誤診とはいえ、一度レッテル晴れれちゃってるから、
新規に入院保険とか入れないんだよねえ・・・
持病持ちでもOKの保険は掛金高いしさ
なんかその辺が面倒くさい

>>88
自分とこ、彼根だー通りの営業だもん
今回は飛び石だから、遠出できる人はそう多くないと思うよ
今年は、工場系の企業も夏の計画停電を見越して、
GWの休日返上して操業してるとこ多いみたいだよね
いろんな意味で、遠出する人は少ないだろうなと思うよ
旅行業界の人はマジ大変だろうなと思う

ペペロンチーノ食べてお腹がマッハ

下してるうちが華さ

詰まると下痢のありがたみを知る

口に入れた物が遡上してくる苦しみは本当に辛いね

ペンタサを一つ一つ切り分けてる時が1番憂鬱だわ

100錠入った袋を開けてこれが11日も持たないって考えてると自分が薬漬けにされてる気がしてね

大体1日9錠をこれから一生って憂鬱すぎる。フェロミアも飲まなきゃいけないし、本当に薬だらけだよ

>>82
俺は最近クローン確定したんだけど、9年間気づかなかったよ。
まさにただ胃腸が悪いだけって思ってたし、医者にもそう言われてた。

まあ9年間食いたい物食えたし逆によかったと思うようにしてる

>>95
それ250mgのやつだろ？1錠500mgのやつに変更してもらってください。
MAX6錠じゃないかな。

>>97
500って細長いやつだよね？

明々後日診察だから頼んでみるわ

お前ら貧血対策てどうしてる？

>>98
楕円のやつだけど、250mgのやつとそんなに形変わらなかったよ。昔は250mgのやつは
○だったけどね。

>>99
フェロミア飲んでる

>>100
まじで？
俺の250まん丸いや
とりあえずありがとう

大豆ミートっていうのがあるのを最近知ったんだけど、普段から食べてる人いる？

木綿豆腐にしとけ
安くて上手い

>>102
ちなみに大豆ミート使ってたけど、高いし、味微妙だし、乾燥タイプだから戻すの面倒臭かった

一袋買って辞めたよ

結局木綿豆腐をキッチンペーパーで包んで水気を切ったのを肉の代わりにしてる

>>84
やっぱ経緯は似るもんだな。自分は痔瘻になってから、クローンだってわかるまで一年くらいかかったが。

>>101
ありがとう
最近フラフラだよ



木綿豆腐と鶏肉合わせた
ハンバーグ美味しい

>>106
フェロミアまじオススメ

俺も風呂から立ち上がるだけでブラックアウトするくらい貧血がひどかったけどフェロミア飲んでからメチャクチャ元気だよ

鉄分補給するだけの薬だから先生に頼んで見たら？

フェロミアやるなら、病院の外来で点滴で入れてもらうほうが吸収がいい。
飲み慣れてない人は胃痛にもなるから。
そうは言っても頻繁には病院行けないかな。

>>108
あともう一つ難点があるわフェロミア

便が真っ黒になるから下血してるか分かりづらい

トイレットペーパーで吹けばいいだけだけど、最近はウォッシュレット使う人多いじゃん？

フェロミアはジェネリックでフェロチームとかあるから、処方してもらうときは「ジェネリックで」と言うんだぞ
ただの鉄剤サプリだから薬価半分のモノで十分だ
効果増やすために葉酸も一緒に飲むのが良いね

気分が悪くなるといわれてるが自分はそういう副作用は経験がない
便が黒いのも見慣れれば血便と見分けもつくようになるさ

腸で出血したら混ざって黒くなるからケツ拭いてもわからなくね？

病変の位置によっても個人差あるのかね
大腸の出血なら鮮血だろうし小腸も末端ならどす黒い感じで出ないかい？
鉄剤の色は緑や土色に近い黒だから自分はなんとなく判別できてる

魚肉ソーセージ美味しいです

でもシャウエッセンが無性に食べたくなる時があります。そういう時は自分の財布の中身を観て諦めるようにしてます

薬てタダじゃないの？

まだ確定診断されてないですがかれこれ１ヶ月下痢です。お粥白身魚野菜を煮たの食べたら下痢ではなく軟便です。青魚は水下痢になりました。この病気は下血するんですか？
あまりに下痢がひどくて入院してましたが 腸炎ていわれました。（腸カメラはもうすこし下痢がおさまってからと言われました）口内炎も下痢の時に出てきます。下痢は水下痢です。

クローン病の症状はは十人十色

下血する人もいれば下血しない人もいる
痔瘻がある人もない人もいる
つまりここじゃ何とも言えないってことだよ

>>110
ジェネリックはだめ。本成分は入っていてもその他の添加物が違うために作用が違う
恐れがある。よって自分はジェネリックは使用しません。

俺はジェネリックがある奴は使ってる。
自分から言って。

あんまりここの皆さんみたいにデリケートな精神ではないみたいなので、
安い奴があれば協力。
俺の負担は変わらんのだけどな。

>>114
言葉のあやなんだろうけど、ただって表現は良くない
前年度の税金支払ってない人は、
個人の出費がゼロという場合もあるだろうけど、
あらゆる治療費も薬代も税金からしっかり支払われてるんだから

でも治療費って、昔認定された人は支払い０だけど最近認定された人は１部負担だよね？収入で決まる

特定疾患制度　で検索しましょうよ。

ポテかるうまいぃぃ

>>122
でも量が少ない割に値段高くね？

>>120
収入と言うか、支払った地方税の金額に応じてだよね
自分が申請してる自治体だと、地方税の支払額がゼロだと、負担金もゼロ
自治体によって差があるのかないのかは知らない
が、どっちにしろどっかから金は出てるんだから
タダでもらってるっていう発想は違和感あるよ

嗚呼・・・
とうとう小腸切除手術が決まってしまいました・・・

不安しかないなあ・・・

俺ヒュミラやってるけど、月額2.3万は払ってるわ

３万は嘘じゃないのか？俺は特疾の上限ＭＡＸでも１万５千ちょいだったような。月収３００万ぐらいの時

軽い自慢いただきましたー

ﾜﾛﾀ

未だユッケとか食ったことない。

こういう病気にかかってるからというより、家族で焼肉を食いに行くとか縁のない家庭だったからか。
家族で外食とかしたことない家。

馬刺しはある。友人と飲みに行ったときとかに。レバ刺しとか。

毎年予算が決まっていて
日本の医療費は予算を上回り、毎年大赤字なんです。
無駄な治療したり、無駄な薬やエレンなどはもらわないようにしましょう。
近いうち特疾外される可能性もあるかもしれん。

調べたら、間違ってた
自分とこの自治体じゃ、市町村民税が０の場合のみ、全額免除だが
設定金額は所得税が基準みたいだね
他の自治体はどうか知らんけど

>>127
結構高いね
自分とこだと、通院だとMAXで１万１千円強、入院で×２倍
ちなみに、見舞金が月当たり5千円でる

>>128
>>127ではないが、別に自慢とかするレベルの収入じゃなくても
普通にサラリーマンしてたら誰もがMAXに行くように設定されてるよ
とはいえ、治療費全体から考えたら微々たる金額だし、大半は税金頼みの状態なのは確か
タダでもらえるって考えだと、薬や治療のありがたみは感じにくいし、
その辺は重々自覚する必要はあると思う

>>132
発覚した月とその次の月で入院費とヒュミラで70万円実費で払ったからそれはよーく分かってるよ。

申請が通って今は帰ってきたけど

特定疾患なくても、3割負担だからそこまでの支払いいくん？

>>134
行った
40日間入院うち36日間はCV入れてたし、ヒュミラも1本24000円が10本

ああ　明後日から仕事だ憂鬱だ
今日はアイス食っちまったし
俺はもうだめだ

以外と高カロリー輸液はやすいよ。
俺が夜だけだけど、在宅してる時と一日エレンを5pとか7pしてる時、
エレンの方が薬代高かった様な。

ポイントマニアとしては、クレジット支払いが出来る病院だと、クレジットで払って後で戻ってくるのは嬉しい。

保険の点数見ると普通に２００万とか越えてるよね

IVHがとにかく高い

IVHも高いけど、ヒュミラはもっと高いよう

高カロリー輸液は安いって。

フルカリック3号輸液
1103mL1キット
1,413円

だから、エレン2pより安かろ。
管理料とかあるけどね。

レミ、ヒューミラは3.40万はいくから桁違いだけどね。

みんなさ、家族が食事してる時ってどうしてるの？ <br> 一緒の部屋にいる？ <br> それとも自分の部屋とかにいる？

>>141
うわっ
コピペしてやったらそのまま反映されてる／(^O^)＼

>>140
俺ネオパレン1号と2号だわ

>>141
必ずしも食事が出来ない人ばかりじゃないから、いろいろじゃないの？
全然食事が出来ない人は、一緒には居ないだろうし
自分は１日1食は好きなの食べて良いって言われてるから、夕食は家族で普通に食う
朝は早いから、嫁や子供とは時間が別だしな
昼は、職場の自分の席でエレン
途中で腹が減るから、３時のおやつもエレンｗ

>>143
いやいや俺はエルネオパ2号だよ。世界初。

>>145
何が「いやいや」なのかは分からないけど、すごいね

プロテインを飲みたいんだけどゼロカーボのプロテインは飲んでも大丈夫かな？

>>144
即レスありがとう

なるほど…
一食だとやっぱりそんな感じだよね
私も朝昼は時間が合わないから一人、食べれるときは夕飯は家族と一緒って感じだからなぁ

ただ調子悪くて食べれないときは妙に気を遣われたりして気まずい(?)感じなんだよね
そういうのもどうなんだろうとも思ったり

>>147
俺はDNSの飲んでる

別段体調に変わりはないけど、水だと胃が冷えて消化の妨げになるからお湯に溶かして飲んでる

今無職で薬代とかの自己負担なしなんだけど
入院したら入院代も自己負担なしになる？
入院すすめられてるんだけど、貯金あんまりなくてすごい迷ってる

あと、入院代の自己負担がない場合でも医療保険の保険金って下りる？
一応クローンになる半月くらい前に契約した

>>150
外来ゼロなら入院もゼロになってるだろ
特疾の階層区分見てみなよ　
部屋代別途かかるところはその分請求されるよ

入院給付金付きの保険入ってるんなら請求できるよ

>>150
レスありがとう

入院代ゼロだし入院給付金ももらえるみたいで安心した
保険、貯金崩しながらでも払っといてよかった・・

ｽﾏｿ
>>151さんだった

>>134-135
133さんが仰っているように高額療養費制度があるので、一定額以上の物は返還(還付)されます。
(特定疾患制度がなくても(健保・国保等))

収入によってその基準額は違いますが、一番多いところが8万前後だったと思います。
それと、以前は一度病院に支払ってから「申請」をして、それからもどってきていたのですが
今は事前に手続きをすることによって支払いをしなくても良い制度もあります。
ちなみに差額ベッド代等々は返還対象ではないので、一つ一つ確認した方が良いですが。

>>152
保険は大事に、この先、中々入れないだろうし。
それと入院についてですが、個室でなく大部屋なら部屋代は0円だと思いますし
クローン病で特定疾患をもって入院であれば治療費等々そこで賄われるはずですが
(収入による諸条件はありますが)

入院時の食事代、身の回りの必要経費、例えば一人で賄うのなら洗濯などにもお金が。
生活雑貨などを揃えないといけなくなったりで、それなりにお金はかかってきます。
(それは想定内だというなら失礼)

それと部屋代ですが、入院が手術も含むようであれば特になのですが
部屋代が掛かるのか、掛からないのかは確かめた方が良いです。
(一応大部屋でも)
病院側の都合で個室等の有料部屋に入れられた場合は
基本的に支払う必要性はないはずですが、請求され支払いをしている方々もいらっしゃる。
もし請求されたら病院側都合のはずで、こちらは望んでいないと等々言っておかないと
そなるのでお気をつけを。

未読してきた。

喉風邪の時の、炭酸の刺激が好き。

エレンタール→炭酸→エレンタール
で緩和されないかなｗ。

殺人ユッケで４人目の死者出たらしいね・・
クローンじゃなくても肉の食い方はよく考えないとなぁ

クローン病があれ食って死んでたら
２ちゃんで腸弱のくせに焼肉食ってんじゃねえよ自業自得ﾌﾟｷﾞｬｰとか叩かれてしまうんだろうか

>>158
そもそも人間は生肉食えるようにできてないだろ

俺だったら菌が体内で繁殖する前に下痢で出てくるから問題ない。とはいかないのか？

>>141
一緒の部屋にいるけど見てる

絶食中は違う部屋にいる

>>147
おれはホエイとアミノ酸のんでたけどホエイは動物性タンパクだからよくないと思う
大豆は消化吸収遅いし

被災地の仙台にもクローン患者はいっぱいいると思うのだが
仙台の病院は普通に入院したり手術などの治療患者を受け入れているのだろうか？
知ってる方いたらおしえて

昨日、ステーキけんでけんステーキ１５０ｇとカレー３杯食べてみた。
今日、特に変わりはない。
自分が気を付けなければいけないのは脂質よりも、ストレスだと思っている。

というか食中毒にあってもただ状態が悪くなったとしか思わないだろうから
オレだったら気付かずに自宅で苦しんでそのまま死んでしまうやろうな

>>161

レスありがとう

やっぱり違う部屋に行った方が気を遣わずにすむのか
そうしようかな

我慢できなくてメガテリヤキ2つ、チキンナゲットマスタードソース、コーラLL、ポテトLL食べちゃった

これは地獄見るな

>>167
今までどれだけの量食ってたんだw少食だったらその量は無理だぞ。

>>168
普通に1日1500キロカロリーくらいだよ

吐きそうになるまで食べた
1時間くらいかけてダラダラ食べたよ

>>169

メガてりやき　　　　　　　920(kcal)
チキンマックナゲット　　289(kcal)
コカ・コーラ(L)　　　　　　181(kcal)
マックフライポテト(L)　　571(kcal)

1500キロカロリー???

>>170
だから今日は我慢できなかったんだよ

普段は1500〜2000に抑えてる

良く食べれるね
自分も、普段が小食で生きていけるように身体が作りかえられてるから、
一度にたくさんの食事は無理
特に体力がないとかじゃないんだけどね
職場でも、細いけど体力あるってよく言われる
完全に、チベットの坊さんみたいな身体になってんだろうなと思う

おれもえびバーガー、テリヤキよく食べるけど単品だな。
ポテトがさすがに脂悪そうで食ってない

>>171
バカ食いして歯止めが効かないタイプとみたな。理性より欲望が勝ってしまうタイプ。

俺も普段から小食だから一度に沢山食べれないな
完全に胃が縮んでる
完全に飯は嗜好品で主食がエレンタールな体になってるわｗ
どんなに飯を馬鹿食いしても体重変わらないからほとんど吸収されてなさそうだ

>>174
誰だって時々あるだろ？

欲望に歯止めが聞かないってのはすごく理解できるんだよね
自分も、馬鹿買いは実際良くしちゃうし
が、いざ食べる段になると、食えねええええｗってなる
食べたくても物理的に無理っていうか
買った時点で満足もしてるから、残ったもんは、保存か廃棄かしてるけど
胃が本当に小さくなってんだろうな

悪くならなきゃどうでもいい
結果だよ結果

>>ポイントマニアとしては、クレジット支払いが出来る病院だと、クレジットで払って後で戻ってくるのは嬉しい。

ってあるが、クレジットカードの上限とか問題ないの？
オレのクレジットカードは上限が10万だから、払えない気がする

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^q^)

俺、痛み止めにモルヒネ飲んでるんだけど、他にモルヒネ飲んでる人いる？
ロキソニン→ペンタジン→オキノーム→モヒ　というふうに薬が変わってきた。
俺ヤバイのかな？

モルヒネはそうそう処方されないのは確か

>>179
10万てのは、一番最初のレベルだよね
使って行けば、上限は普通は上がってくものだよ
利用履歴がない場合は良く分からないけど

自分の家も、支払いという支払いは全て同じカード使ってやるようにしてる
年に1回、ちょっとした海外旅行に行けるくらいのポイントが貯まるよ

>>176
よく分かる。オレも我慢できずにカレー食うけど
次の日にゃ出血コースに突入するから

おれはもともと食は細い方だったから、
我慢できずに食べてしまう事はない。
意志も強いし、自分の体だから。

後で苦しくなるのを知っていてよく食えるな？
頭は大丈夫か？

他人の人生だし、そんなに気にする必要はないよ

>>186
こういう風に言い返せる男になりたい

俺もなりたい。
２ｃｈが>>186みたいな奴ばかりだったら、
不毛な煽り合いもなくなりそう。

また「くしま」が荒らしているのか？
医者に禁止食を年中食べている事を正直に言えよ。
「くしま」はエレン転売の事を指摘していた様だが、お前がエレン泥棒みたいなもんだ。
税金泥棒「くしま」。

税金泥棒「くしま」が正直に医者に話せば「それじゃあゾンデ」も要りませんね。
と言われるのは確実。
医者に嘘言っていますとお前のキチガイ雑誌に掲載してみろ売国奴が！

>>163
仙台限定の話ではないのですが、大型の対応となるとそれなりの大病院へ
移動することになるみたいです。対応がそうでないと難しい為。
日常のケアに関しては自治体に相談して受け付けてくれる病院を探す感じだと
流れてくる情報ではそうなってます。
実際どれだけの人がどうなっているのか把握が難しく
自ら動かないとどうしようもないのが現状みたいですね。
それでも最近は少しずつボランティアや関係団体が動けるようにはなっているみたいですが。
ストーマの方々などはオストミー協会等々が動いていますし、個人レベルでも
物資としてなんとかと送っている方もいらっしゃるようで。


ちなみに、ここの住人の方々へのお願い＋情報提供なのですが

もしご自身、もしくは知り合いが被災しているとか
被災地に入るとかであれば、この情報を知らせてあげて欲しいのです

http://t.co/ofnItZW

IBDネットワークから被災地患者への情報提供＋報告事項等々のブログです。
中にまんぞくくん提供情報と言う中にibd_j＠〜と言うメアドがあると思います。
ここでは被災者IBD患者の悩みや困っていることの相談を受け付けているので
是非、活用して欲しいのです。

これを見て広めてくれる方に更にお願いです。
必ずURL先のブログを確かめて自身の目で見てから伝えてください。
震災以降、デマの類が多く流れているのでチェーンメールにならないようにお願いします。

少しでも多くの同病者が快適になることを願って。(長くなりすみません)

ワロタ
申請通らなかったわ


50万円近くが返ってこないとか


死ねよ
まじで死ねよ

特定疾患通らなくても、月の高額医療の戻りがあろうも。
何ヶ月で50万か知らんが。

便がほんの少し出るにはでるんだけど
毎回ものすごい腹痛でくるしい
狭搾がひどくなってるのかな

今日も絶食がんばろう〜

モルヒネって塩酸モルヒネか？
それだったら入院中だしてもらってた
術後の小腸蠕動痛？漢字あってるかわからんが使ってたよ

>>192
今日から絶食の日々が始まるな、頑張ってください。節約節約。

手術したらエピにつかうぞ。
医者はモヒって言ってるだ。

モルヒネって麻薬だから使うとやっぱ気持ちいいっていうかそういうのもあるの？

>>199
いやちがう。
ただ単に痛みがとれるだけ。

>>199
乱用するならばモルヒネは最高に気持ちいいよ。でも中毒になった時の禁断症状は地獄そのもので覚醒剤とかより辛いよ。自力では止められない。だから病院では普通は使いたがらない。

モルヒネって末期ガンの患者とか助かる見込みのない人にしか使わないんじゃないの？

管理もかなり厳重で院長の許可がないと使えないとかなんとか

>>191
詳しいレスありがとう！

今度眠剤もらってこよぉー次回外来のときに
暖かくなってくると眠りってみんな浅くならない？冬のほうがよく眠れるね。
夏でもみんなはグッスリ眠れますか？

>>192
自費治療（入院時の差額ベット等も含めて）でもしたんならともかく、
普通に3割治療したんだったら、特定疾患通らなくても高額医療が申請できるよね
前もって申請してないと、一旦支払った後で差額を返してもらうことにはなるけど

ああ昨日は久々にやばかった・・・

ちょっとイライラすることあって
そのあとすぐ夕飯食ったら
はらいてぇ・・・

そしてやってきた
いつもの閉塞する感じ・・・
徐々にに吐き気が増し動悸が激しくなる

まあなんとか通過したのか
吐かなくてすんだけど夜中中眠れなかった

薬もブスコパンしかないのでつらい

昨日生姜湯のんだらイレウス起こした。調子よくないときは生姜は刺激あるからダメなの？

俺は狭窄の痛み止めにボルタレンサポって言う座薬貰ってるけどみんな何貰ってるの？

ブスコパンもらってるよ。

ペンタジン、コデインリン酸、セルシン

ブスコパン痛み止めなの？私この前胃もたれの薬くださいっていったらブスコパン処方されたんだけど何事なの

>>209-210
レス、サンクス！今の医者ブスコパンはよくないからと言ってくれないんだよな

>>211
ブスコパンは腸の運動を抑制する薬だと思うよ

>>213
正解。腸の運動を抑制することによって、痛みを抑える効果があります。
ロキソニンやボルタレンの方が効果は高いと思います。
自分は腎臓が悪いので使えません。なので上記のような薬剤を使用しております。

>>210=>>214でした。ID変わってしまった

最近、黒っぽい便しか出ない。
下痢はないんだけど、これってどうなんだ？

>>216
黒い物はたべてない？イカスミやぶどうジュースや赤ワインなんかでも黒くなる
あとはフェロミアなどの鉄剤は飲んでいない？それらも黒くなる
あとは腸や胃が出血しているかって感じか

>>217
その時期から、よくぶどうジュースを飲んでるわ。その影響…かも？
取り敢えず、ありがとう。ちょっと楽になったわ。

ポリフェノール！

ぬぉ！
30分で体温が1度も上がってるぅ〜
寒気が止まらん

【社会】 ２７歳女性 「性欲解消の手助け後、嬉しそうな顔…必要なサービスと感じる」
…男性身体障害者への性介護、全国に広がる
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1304692321/

kneg?

還元水飲んでる人いる？
クローンにいいらしいけど最近お腹痛いの還元水飲み始めたせいじゃないかと(´・ω・｀)

フラセボだろ

>>223
普通のミネラルウォーター飲んだほうがいいと思うよ。マジで

水なんて何飲んでも同じだよ
どうせ胃液が混じるんだし

いまCV してて、お茶ぐらいしか
飲んでないのに、詰まったりするんだけど
何がどうなってるんだろ。
詰まってないときは、下痢だけど
便はでるんだが。。

おれは半年くらいアルカリ水をのんでいる。
アルカリ水は健康な人でもお腹ゆるくなるから、
最初は水道水とブレンドしてだんだんならして行った。
おかげで、いまは、大便が快調。毎朝適度の柔らかさのがするっと出る。
腹痛もほとんどなくなった。
人間の身体の８割か７割は水だから、良い水を飲むべき。
食事もアルカリ水で作っている。

俺は家の横の井戸水使ってるわ

久々に入院することになりそうなんだがノートＰＣとかiphoneとかどっちも持ってないんだけど
持ってくならどっち？

なにしたいかによるんじゃね？

ブログ見たり2ちゃんみたり、株取引したりです。

>>232
ノーパソとイーモバとか

>>230
ノートPCがいいと思う。

私は「Let'snote R9 + NTTドコモ L-05A」でネットしてました。
おもに、FX、F1とサッカー情報収集、2ch
L-05Aについては下記参照ください。
ttp://www.nttdocomo.co.jp/product/data/l05a/index.html

>>231
>>233
>>234
お教え頂きありがとうございます。

俺はSIMフリーiphone4にドコモsimさしてテザリングでノートPC使ってたけどね

病院に無線ＬＡＮないの？

あると思う？

無銭LANなんてある病院のほうが少数だろ？NTT関係の病院か？

俺が行ってるとこはあるけどな無線ＬＡＮ
知り合いが入院したとこはNTT系列のとこだけど、そこは各ベットに光回線来てた

ブログ2chならiPhoneはごろ寝しながらみるには最高なんだが、

株するならノートのほうがいいんかね。
金が絡むからちゃんとした方がよかろ。

iPhoneとかで金かけるなら俺ならminiノートだな。10インチぐらいのが持ち運びに
いいかもしれないね。

レノボになってからもThinkPadのXシリーズが好きなんだが、
Macエアの小さい奴かっこいいな。
ノートをもちあるく人生じゃないから宝の持ち腐れ、プラス通信のカードを契約しないといけないから、お金がなくて変えないけどな。

以前3ヶ月くらい入院した時、退院後
カード月単位でレンタルしてくれるところがみつけたけどものすごく割高だった。

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^q^)

週1で酒の代わりにコーラで晩酌


別に酒は嫌いだからいいけど、コーラ飲めなくなったのは悲しいなー

俺は入院中どや顔でMacBookAirを使ってた。

そろそろ特定疾患の更新手続きするために検査入院の時期を考えてるけど、
いつもなら期限までにやっとけばって感じなんだけど、今年は節電やらなんだで
夏場は避けて暑くなる前にやってしまおうと考えているのだが
いま、入院してて節電で不便な思いをしてる人いますか？

内視鏡検査に入院の必要性はないと思うけど。

血液検査だけで行進してるわいつも

ｳﾗﾔﾏｼｽ

>>247
毎年検査入院してるってか？ヾ(ﾟДﾟ )ｫｨｫｨ
俺も毎年血液検査のみ。たまに1年に1回ぐらい胃カメラ検査やっとくか？って感じ。
胃カメラ検査もやってないけどね。

更新手続きのために検査入院するの？　初めて聞いたわ
地域によってうるさいとことかあるのかね（´・ω・｀）

うちの病院じゃ、ダブルバルーンで小腸まで検査する人は必ず入院するよ
ダブルバルーンでも検査して何もなければ、一泊で退院だし、
広げても問題なければ3日か4日で退院だから、
連休挟んで頼めば、仕事は一日休むくらいですむみたいだし

自分は完全な大腸型だから内視鏡しかしないから日帰りだけど、最低年に1回は検査するぞ
クローンで血液検査しかしないって人の方が危ない気がするけど・・・
定期的に検査しとけば、そんなに酷くすることもなく経過するじゃん

ヒュミラ始めてからニキビがすごくひどくなった気がする

ヒュミラのせいなのかな

>>253
特定疾患更新の為にダブルバルーンまでやらないなぁ〜。
いや必ず内視鏡検査やると一時的にでも腸に悪影響だから無理な検査はしないって
考えだな、うちの主治医はね。

>>255
更新のためにやるわけじゃないけど
1年に1回は必ずやるのは確かだね
自分は癒着も狭窄もない大腸型だから、検査がそれほど大変じゃないから、
最低限でも1年に1回はやるかな
腹が痛いようなときは、その時もちょっと見たりするし

自分が思うには、軽症者こそ検査は頻繁に受けておいた方が良いと思う
実際、症状が進めば進むほど検査の負担が大きくなるわけだし
そうなると、症状を直接見る機会が減るから、
どうしても症状の進行を発見するのが遅くなってと悪循環になるだろ
幸いに現在軽症で済んでるって人は、嫌がらずに検査は定期的に受けて、
早期発見早期治療した方が絶対に得だと思うよ

ナタデココって食べちゃだめなやつ？

ナタデココは食物繊維が多いから狭窄あるような人はやめとくべきじゃないかな

>>256
悪くなってしまっても治療法が特別に変わるわけでもないから、苦痛な検査は
やらないな。

あーんまり熱が下がらないんで救急外来行ってきた
血液検査したらCRPが11.8だっていわれた

GW中の大帝国による夜更かしがいかんかったかな

>>259
早期とそうじゃないんじゃ治療期間が全然違う
いつでも入院できるって立場の人ならそういう考えも有りだろうけど
仕事ある人なら、早期発見早期治療を選ぶだろ
特にクローンは放っておけば間違いなくその後大変になるわけだし

仕事があるから、入院してまで検査しないという人もいるんじゃない。

上の人と一緒で、基本悪くなる（おれの場合は狭窄）まで、なにをするか？
というと、これってなにもしないからさ。
イムランのみながら二ヶ月に一回レミしてるとさ。病院行くのも二ヶ月に一回。
年に一回外来で、ダブルバルーンの検査。もし狭窄ができて拡張しないとなると
二泊三日ぐらいで入院を考えるかもしれんけど。

炎症痛みで生活ができないとなって入院を考えるようになる。
だから、特定疾患の書類の為の入院ってしないし、俺以外もそのためにしてる人
はおらんと思う。
西日本で一番クローンが多い病院にかかってると思うけど。

>>262
兵庫医大患者(_´Д｀)ﾉ~~ｵﾂｶﾚｰ

違うよぉ！
多分、大都市みたいに大学病院がたくさんあって分散しないからだと思う
多分日本一患者が多いんじゃなかろうか。

>>264
え？違うの？西日本で多いのは兵庫医大か福岡どっちかだと思ったんだが。

>>264
いや、日本一ではないと思う。

日本一多いところはどれくらい患者かかえてるの？
っていうかどの病院が日本一多いんだろう

日本一はやっぱり社保中かね？

社保中って高田馬場にある寂れたところ？

社保中の高添先生以上の名医はいないだろ。クローン分野では。
あの方がいなかったら、
クローンとわからずに死んで行った患者が増えたし、
クローンを特定疾患に認定させる事さえできなかっただろう。

>>268
そうだろうね。1日でクローン患者100人ぐらいきそうだからね。

世界一はどこなの？

家田病院
多すぎ

>>273
良さそうな病院だな

社保中通ってるけど病院のボロさはかなりの物だと思う
貧乏揺すりな吉村先生が主治医

>>254
俺もニキビというか顔にポツポツと赤い湿疹みたいのができるようになった。
あと髪の毛がめっちゃ抜ける・・

レミケは皮膚炎 ヒュミラはニキビでしかも脱毛は嫌だな…

俺もここ１年、頭皮に湿疹はできる

>>277
やっぱりヒュミラはニキビか

俺も前まですべすべだったのに今はボツボツ
油摂ってないのにこれだからな


ちなみに俺は順天堂に通ってる
3時間待ち3分診察

ちょっとおにぎりとウィンナー食べただけで腹が張る・・・

レミやめた
突然の副作用で

>>280
アナフィラっちゃったの？

副作用だらけ。
腹以外ぼろぼろ

どんまいだな

胃潰瘍はかつては免疫だとか言われていた。
しかし、結局は菌の仕業だった。
除菌することで、手術もなくなり、確実に治るようになった。

クローンも何年後かに突然に菌が発見されて、除菌で治るようになるのではないか？
だから人間の基本的防御システムである免疫をやたらにいじるのは良くないと思うんだがね。
医者は眼前の症状が治まれば治ったと言うからねえ。

副作用のせいでむしろQOLがダダ下がり

改めて意味がないお

クローン疑惑初心者なんですが(来週検査)納豆食べると膨腹感があるんですが
納豆はダメなんでしょうか？

>>284
発酵する物はダメ
さつまいもとかもダメ

まぁ、ぶっちゃけクローン病の症状は十人十色だからかならずそうともかぎらないんだけどな

>>228
アルカリ水がクローンに良いの？

最近、売ってる水にアルカリ水多くなったよね
キリンのアルカリ水とか、
アルカリ水ならどれでもいいの？

>>289
健康食品と同じ扱いだと思っていい
効かないとはいわないけど凄く効きにくい、っていうか効いたとしても多分プラシーボ
まあプラシーボでも効けばいいけどわざわざ金かけて買うようなもんじゃないよ
クローンに効くと言われてる様々な健康食品を試した俺からのアドバイス

tst

妊婦みたいにお腹出てます。体はｶﾞﾘなんだけど…。小腸に狭窄数個です。みんなお腹出てます？ちなみに下痢は1日2〜3回です。

当方一人暮らしです。夜間の経管だけではカロリーが充分ではなく、昼間も流しています。（吸収が悪く、ゆっくりじゃないと下痢をする）
そのため貯金崩して生活してます。

ということで、失礼ではありますが

仕事に就けずに自宅療養してる方（例えば、HPN、経管を昼夜している等）、どなたか収入源等を教えて頂けないでしょうか？
よろしくお願いします。

今年に入って昨日まで毎日1日に6回下痢してたのが
今日5ヶ月ぶりに1回になった。

今年になって便が1回ってのは初めてだ。
何が良かったんだろうか。

あ、そういえば今日は今年はじめてエレンタールの量が2本に減った。
毎日3本は確実に飲む。
まさか、エレンを2本に減らしたから？

>>293
そりゃぁ障害年金で暮らしているんでしょ

履歴書の健康状態のところってどうやって書いてる？クローン病（寛解）とかいたらいいのか？
大学４年になってクローン病だとどうもまともな職がないことが分かってきて困ってるんだわ

>>292
クローン関係なく腹筋群が効いてないだけ
腹筋鍛えればへこむ

歳とりゃ痩せててもお腹ポッコリの人が多いからな。

腹筋あるのみ。

痔ろうがひどくてまともにイスにすわれないから腹筋なんて出来ない

腹筋かぁ。ありがとう。頑張ってみる。

え？
おれも痩せですが、ここんとこ急にお腹だけが出てきて医者にどうしてか聞いたよ。
内蔵に脂肪が溜まるとお腹だけがふくれるんだって。
腹筋とか鍛えればどうにかなるとかではないよ。
腹筋鍛えろとか言う嘘はヤメロ。

解決策はないって。内蔵を守るために脂肪がつくんだって。
CMでナイシトールとかやっているよね。健常者向けのお腹の脂肪を取る薬。

定期的な筋トレは脂肪を燃焼するし、筋肉は厚みを増しシルエットは変わるものだけどね
運動したことなくて想像でしゃべってるのかな？

再燃した場合、入院しないと駄目なんだろうか。
レミと外来でなんとか寛解にもってけるもん？

>>301
つ運動不足

ストマ爆発して俺の熱い水様便がiPod touchにかかった、、iPod電源は入らない。終わった
つかマジでストマムカつく。痔瘻は良くなったけどさ

>>303
レミケを使ったこと無いなら入院してレミケじゃない？使ったことあるなら、且つ
レミケの抗体できてなければ外来レミケでなんとかなるんじゃない

>>303
ヒュミラ！ヒュミラ！

>>292
腹筋はもちろんジム通って全身鍛えて筋肉マンだったが狭窄酷くなって絶食、激やせしたら
全身の筋肉落ちて腹が出て目立つようになった。

昨日は喰って喰って喰いまくった。
寿司にピザに揚げ物にビール。キムチも食べて今朝は息が臭い。
お前らもビビってねーでたまには食べろよ。
食べないで我慢するのもストレスかかって体に悪いぞ。
でも再燃中の奴は我慢だぞ。

栄養失調でもお腹出るよ。
カンボジアの子がガリガリなのにお腹だけﾌﾟｯｸﾘ

>>309
あれは他の病気ですから〜

狭窄にレミケードは効かないですよね？内科治療はお手上げ？オペしかないですかね？

ｸﾞｸﾞって解決しました
効かないって事ですね

狭窄には大建中湯かな

ダブルバルーン内視鏡

短い狭窄なら、ダブルバルーンで広げてレミケで維持ってのが普通じゃないの？
広範囲になっちゃってるなら切るしかないだろうけど
自分はしたことないけど、同じ病院行ってる友達が
小腸をダブルバルーンで広げた後レミケしてたけど、
見違えるほど元気になってたよ
今は、狭くなる直前を見計らって、定期的に広げてるから
ほとんど苦痛なしって言ってた

大建中湯で効果なかったです。
バルーン！その手がありましたね。狭窄部はおそらく5ｾﾝﾁ〜10ｾﾝﾁです。CRP低くて炎症ないみたいだし適用になればいいけど。

バルーンで広げりゃ何でも喰える。

と思って、昨年フルーツ盛り合わせをしこたま喰ったら詰まった。
消化の悪いものは気を付けよう！

社保中に通ってるんですけど社保でバルーンってやってますか？
質問ばかりしてすみません

急な腹痛でもだえてた、でもちょっと治まった
息が詰まるような感じ

ダブルバルーンって苦しいんだろうなあ

バルーンは初期のバルーンなら拡張できるが、繊維化してしまったら、
張り裂けてしまうからできないって聞いたよ。

まともなレス無いな。駄目だ、こりゃ。こんなスレ見ても何の役にも立たない。

にちゃんに何を求めてるんだｗ

重症と無職の溜まり場だからなこのスレは

ちなみに俺の行ってる病院では5センチ以上はバルーンで拡張できないと言われた

難治性ってのは、ぶっちゃけると治せないってことなんだろ？

現時点ではそうなんじゃない？
ただ、クローンは治療法はいろいろあるから、
そういう意味じゃコントロールはしやすいと思うけどね

外来で直接聞いてみるよ。まともなレスくれたコテさんありがとよ！
繊維化してるかも確認してみる。狭窄部の長さも聞いてみるわ

バルーンは1度手術すると癒着があって出来なくなるよ。

俺は腸切除4回後に始めてバルーンしたが。

おめーら最高だー

で、5センチとか10センチってどれだけ拡張したいんだい？

>>332
おいどんに聞いているのかい？
今は白米のみでも閉塞するくらい細くなってる。要は、ある程度の食事が通過するくらい拡がってくれれば良い

>>329
平気で嘘言うなや！

狭窄が広げられる余裕がある状態ならいいんだけどな
俺の場合、狭窄が固まっててバルーンで少しだけ広げただけでひび割れて
出血して無理だと言われた
近くにバイパスも出来てしまってるから今度一緒に切除予定だ

>>335
そこまで来たらバルーンなんてやるより切った方が良い
バルーンで広げようって人は、多少の隙間があるって人じゃないの？

友人が言ってたけど、今はバルーンも症例数が増えてるから、
これは大丈夫、これは無理ってのがある程度分かってきて、
無理なのはやらないようになって、裂けるってことはあんまり無いって聞いたけど

バルーンで広げた人は、どんくらい経ってから再びバルーン拡張したんですか？

拡張してる人は大変だな

>>337
一年に一回拡張してるよ。

>>337
三ヶ月に1回ぐらいって友人が言ってた

そういうのって症状の出てる場所と、使ってる薬の有無や種類よって全然違くないの？
単に期間だけ言ってもあんまり参考にならないような

自分の友人はレミケしながら小腸部を拡張してるけど、
2年くらい持ってるらしいよ
その友人が言うには、肛門部を拡張してるという別の知人は、
3か月に一回くらいしないとダメとか
お腹の中の方が開いた後の効果が高いのか、
友人がレミケで良い状態を維持してるからなのかは分からない

クローンなんて十人十色
ここで聞くより医者に聞け

バルーン拡張の痛みに耐え切れないで拡張断念する場合もあると医者に言われたんだが
痛み止めしないで拡張するもんなの？

なんでその場で、その発言した医者に聞かねえんだ？

胃カメラ腸の検査と痛み止め打ったら寝てしまって起きたらベットで
寝てる状態だけど、
拡張の時は、寝てしまったらイカンと言う事で、ボートするぐらい。
なので、拡張されて、あー痛いです。と言ったら、止められる。
で、また拡張みたいな感じ。
我慢すれば広がるのではと思うけど、患者が痛いのに続けるという事は
しないような。

>>343
拡張しなくても、小腸カメラをするときは睡眠導入剤や痛み止めをする。

ダブルバルーンのときは意識を落として、上から下からやるからな。

このスレ見てバルーンの時は意識無いうちに終わってると思ってたけど、拡張の時は無意識と言うわけにはいかないんだね。
レスくれた人サンクス！

ダブルバルンで意識あるとか冗談じゃねーよ…

バルーン拡張は薬使ってするからやってる時の記憶なんてないよ
先生の言うことに返事してるらしいがまったく覚えがない(´・ω・`)

この時期っていつも身体がダルいです。春から夏にかけては一番調子崩すよなぁ
暑くなるならなったで真夏のほうがいいんだわ

主治医がクローン専門ではないと思うので、
皆さんの疑問や答えが、参考になります♪。

いまだにペースが掴めねーｗ。

>>351さん、
クローン病でなくても、
この時季は不調な人が多いから、安心？なさってください。


体温調節うまくいかないとか、親譲りで自律神経軟弱なんで、
自分も、あらゆる事が不調でありますｗ。

シングルバルーンは少数派なんか？

よく癒着や狭窄が原因でカメラ入らない患者さんもいるけど
そんな人でもバルーン拡張できるのかな？無理なきがするけど

ダブルバルーンの検査入院、2泊3日くらいだと思ってたら10日〜2週間と言われた。
初めてダブルバルーンだからいろいろ検査あるのかな？

早期発見で抑え込まないからダブルバルーンなんかに頼る事になるんだよ

おつかれ。
この時間には返ってこれるなんていい仕事してるんだな。

>>355
俺といっしょの病院じゃないだろうな・・・
2回拡張とかいわれなかった？

>>358
東邦？

>>355
それ、検査じゃなくて広げる手術をする場合かと
本島の検査目的の見るだけなら、一泊で大丈夫だよ
まあ実際に見てみないと、広げた方が良いのか広げなくて済むのか分からないんだろうけど

>>358
地方政令指定都市なので多分違うと思う。先ずダブルバルーン検査で10日〜2週間。
拡張する場合は1度でしきれないかもしれないので2回するかもと言われた。
その場合、全部で1ヶ月くらい入院覚悟してと。

>>360
拡張する場合、2週間から1ヶ月の入院だと言われた

>>361
自分の場合、検査だけの時は、２日で終了だったよ
ただ、自分は完全な大腸型で、それまで一回も小腸をしっかり検査したことがなくて、
念のため一度見ておくか的な、本当に完全な検査目的だったので、
小腸に病変があるって前もってわかってる人とは違うのかもな

>>362
狭窄あるのわかってて拡張目的のバルーン検査だから時間かけてやるのかも。
レス、どうもです。

>>356
早期発見できる奴ばかりじゃないだろ

早期で発見できて治療できたとしても、病気の勢いが強すぎて
どんどん悪くなる人もいるしな。
いくら、レミ使おうがイムラン飲もうが。

早期発見できる人って、進行速度が遅い人な気もする
自分がそうなんだけど、５年くらい、なんとなく体調悪い時があるなと思いつつ、
別段問題なく過ごしてたら、会社の健康診断で引っ掛かって
精密検査してクローンって判定付いた
その時点で、狭窄も痔も無くて、医者からはごく軽症ではあると言われたよ
もし進行速度が速い人だったら、具合悪くなって5年も治療しなかったら、
その間に酷くなっちゃうよな

>>366
早いと問題なく過ごせないだろ。

痔ろうの手術して3年後回盲部切除して初めてクローンって分かった。
今は認知度上がったけど昔はこんなもん。

>>368
１５年前俺も痔瘻になってクローンだとわかったよ。
当時はクローンって認知度低かったからとにかく絶食とペンタサしかなかった。
でも、いまもペンタサだよねw
レミとかもあるけど、ペンタサがやはり主流だよね？

ペンタサ飲みながらレミケ

じょじょに悪くなったというのがなかったからなぁ。
前の日までピンピン。朝起きたら腹痛。
その時点でパリュームが通りにくい狭窄。
痔瘻とかがあれば初期にわかったりするんかな。

俺はもうすぐ30年ぐらいになるけど、病院行った日に、盲腸と言われたんだけど、(お腹が痛い場所が大腸小腸付け根のぶぶんだったので、医者の見た手に文句なし)
お腹開いてみたら、その医者は即クローンか憩室炎と言われ何もしないで閉じた。
で、クローンって普通の個人の手術後ができる外科病院で30年前わかったよ。

なので、わかりにくいとか言われると不思議に思う。
子供ながらにあれだけ腸が狭窄してるレントゲン見せられると、ここが悪いんだなぁとすぐわかりそうだけど。

雨の日が続くと体調がすこぶる悪い
梅雨が嫌だなぁ…

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　　　　　　 　 　 ∨:/: :::/: ::ハ:: : : : ::､:::＼ ゛￣　　　　 　 ＼　　l: :|　 |: :/ 痔瘻の腫れた患部を麻酔無しで
　　　　　　　　　　ｊ/: :::/: :/|　|:: : : : : ∧￣` 　 　 　 　 　 , /　 /: :|　 |::/ 切られたのが未だにトラウマなのよね
　　　　　　　　　 /: : :/: :/:::ヽ.|: : :ﾄ､:: : :.＼　　　　　　　 　 　 ,.':::: :|　 |/　
　　　　 　 　 　 /: : :::|: /:::::::::::|: : :|ｰヽ:: : : :＼　　　,.-‐;ｧ'　,.ｲ::::::: :|
.　　　　　　 　 /: : : :::ｊ/::::::::::::::∨::|　　￣ヽ￣`　　 ￣´　,/ ＼::::: :|
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.　　　　　　 /: : : : :,:::::::::::::::::::/　　　　　　　　 /｀`ｰｒ──-､
　　　　　　/: : : : : :::::::::::::::::ノ　 　 　 　 　 　 〈　　　 〉　　　 ＼

バリュームがパフュームに見えた

softbankの特定疾患で契約しようと思ってるんですが、
実質0円でなく無料携帯ってないんですか？
型は古くても電話できればいいんですが・・

>>371
ニホンゴデオネガイ

>>373
それなんて俺
クローンだと診断される前の事だけど、切った部分に長いガーゼ入れられて
手術で患部を抉り取るまで、溜まった膿が流れ出るようにしてたよ
ガーゼの交換がまた痛かった

>>371
日本語で…

皆さん憧れ面接時病気のこと言われず(聞かれないんだから言わないよな)
4月から公務員男。
早速入院決まりましたよ。
で、上司に報告。今のところ事務的な手続きでおしまい。
大変だろうけど頑張れで見送られました。

あと、何回入院報告したら、舌ウチされるようになりますか？

>>379
まだ5月だぜ。それでこの先もちそうなのか。

社保・厚生病院存続法案、今国会にも提出へ
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/34059.html

発病原因が噂されてる牛乳をどう思いますか？

迷信

モシモシ、アゲ、牛乳で倍満です

ミルメークがおいしいと思う

>>379
言うの早くね？調子悪くなるまで黙ってればいいのに

俺は就職するときは隠すなー

公務員ならＯＫだべ！
めったなことではクビにはならないべ。

そう。
なんで面接時に言わなかったんだ！
的な事をいう会社は言っても落とす。

自分の不利になるような事を自分からは言わない。
そんな事言わないといけないなら、俺なんか病気以外でも不利だらけ。

公務員ですが、福利厚生休暇というのが有給の他にありまして、
過去の例では１年のうち、出入りありましたが、通算で１１ヶ月くらい休んだこともあります。
それでも同期と一緒に昇級して、ボーナスも満額でした。
公務員なんて、そんなものですよ。
上司も誰も給料が税金から出ていて、その税金は血税だんだとは思ってません。給料は権利であって、権利を行使できるなら極限まで行使するという考えですから。

その考え方が如実に現れたのは今回の震災で市の年間の残業予算２億円のうち１億８千万円をたった１ヶ月で使い切った市があり、市長がこんなときだから、残業があっても満額請求するなボランティアに申し訳ないだろと言ったら、職員が総出で市長を
大避難して、満額請求した件でもおわかりでしょ。一般国民はボランティアまでしてきてくれるのに、当事者の市の公僕は残業代を満額請求でボランティア一切なしですから。

>>386
調子悪くなって入院決まったんだろが

>390
自分も公務員だかそんなはずはない、病気で数か月休んだら、昇給も抑制されるし
ボーナスもカットだよ。サービス残業も多々ある。

キャリア、キャリア組。

腹いたい

そんな事子供の時からわかっているから、みんないい会社目指すわけで。
病気があるから公務員になったというひと俺の病院にもいるよ。えらいよね。

その人も入院しまくってるけど、昇級等は止まってると言ってたぜ。
今の被災してる公務員なんて休みないだろ。大変だよ。

公務員肉しはみっともないぜ。
公務員目指してた奴が合格する事が出来ずに憎しになってる奴もいるし。

なんか東電では無いんだほうけど、高卒で電力会社に働いてるというひともこのスレいたな。いい会社で働けてる人は頑張れ。
妬んでも始まらんからな。
俺はこの時間に起きる事ができる身分。

そんな俺はクローン病でも医学部入って医者を目指してる


消化器内科か心療内科か膠原病研究に携わりたい


多分研究に行くだろうけど

頑張れ。
10年前ぐらいになるけど、1週間読売新聞がクローンの特集をした時の締めくくりはこの病気になったから、医学部に行ったという人だったぜ。
後は、引きこもってたけど30前で図書館の職員室になった人とか特集されてた。

夢や希望があるのはイイよ。
医学部人気で国立私立と大変だからな。
このスレにも2人いるはず。医学部生。

>>396
お、ﾅｰｶﾏﾅｰｶﾏ。自分は消火器外科志望だけど、お互い頑張ろうや



しかし明後日レミケードなのに風邪だわ。勘弁してくれ

今は私立でも偏差値60以下の医学部無いし、(プラス最低でも2000万以上の学費•私立医学部御三家)
国立ならもう東大の人気が無い理工にうかるぐらいの知識ないと地方医学部でもなかなか受からんだろ。

それだけ頭があるなら、他の選択もたくさんあるんだろうけど、勉強ができるというのはいいのう。

なんか体調崩す季節だな

40手前で発症したおいらにはどうにもならん。

>>401
ふざけんなよオッサン。てめーは40手前まで何をやってたんだよｗ何でも病気のせいにすんな。

最悪なのは学生〜就活の時期の悪化だな。

>>396
>>398
すごいよー
がんばってくれ

>>401
俺も同じ

>>402
バカ造、何をとち狂ってるんだw
何でも病気のせいにしているお前と一緒にするな

>>402
> ふざけんなよオッサン。てめーは40手前まで何をやってたんだよｗ何でも病気のせいにすんな。
って、彼はふざけてはいないと思うのだが。
健常者として４０才まで普通に働いていたのでは？
結婚して、子供が中高生とかで、ある日「クローン病です。難病です」と言われたら、オレも「どうにもならん」と思うけどな。
それとも、「４０才で発病して、一念発起して医学部入りました！」とかじゃなきゃダメなわけ？

俺は31歳で確定したが十代二十代で発症するよりは幾らかましだと思うわ。
今はヒュミラ、プレドニンで嫁子供家のローンを頑張ってる。
あと２０年はもってくれ俺の消化器達！！！

クロンでもなんとかスーパーの販売員に就職できた
病気は秘密。奴隷のように働いてるけど、４月に昇給あったし続けたい

俺は去年42歳で発病
それまではたいして病気などしたことなかった
色黒で筋肉質だ
医者には珍しいタイプと言われてる

しかし今は筋肉も大分落ち体重も結構減った
体調は悪くないが食べる量を大分セーブしてるためか

あと20年はもってほしいぜマイ消化器官

>>408
発病間際ならレミケードやヒュミラを投与すれば
ほぼ一般人ぐらいの寛解を保てるらしいよ

俺なんて25歳でクローン確定だよorz 人生詰んだよ。
そんな俺も病歴20年以上ｷﾘｯ

俺も25で確定の31だわ
障害4級で厚生年金もらいながら仕事探し中
6年のブランクはでかい・・・

青春時代に健康だっただけでもましだよ
俺は15で一番遊びたい盛に入退院繰り返してたから。
まあ中には5歳の頃からの人とかいたからそういう人の話きいてると涙が出てくるわ

おれは16で発症なんだが、
年をとって発症の場合、411さんのようなことがありえるんだが、、

絶対おれのいい加減な生活なら、その歳でも、ふらふらしてて
年金を払ってなく未年金障害者になってた自信アリ。
厚生3級なら年金もらえてたんだけどね。。俺。

おれの知ってる人だと、小学校3年ぐらいの時の発症で、
給食が食えなくてどうのこうのという人がいてかわいそうというか
大変だったろうなぁと言う感じ。病院の床上学級も経験したんじゃ
なかろうか。

30で発症。
このままではサラリーマンが勤まらないとおもい、起業。
おかげさまで、給料３０００万まできた。
しかし、無理がたたって、入院繰り返す。
いま、会社解散の危機。
でも、数年間稼がせてもらったので、貯金は約１億円で、家もローンなし。
あとは、ゆっくり死んでもいいと思うこのごろ。

>>414
勝ち組うらやましいな
俺は24で発症1年でクビになって無職3年目
親のすねかじりと障害年金(短腸)だけで生きてるわ

>>415
たった4年でそこまできたの？
短長って。そんなに切られたん。

>>408
いま43なら、悪くなったときレミケ使えばいいよ。すごく良くなるから。
私は10代の内にレミケ始めたから正直あと何年で効かなくなるのか怖いね

>>417
ヒュミラが残ってるじゃん

>>416
24のときに発症確定したんだけど今考えたらその2年くらい前からおかしかった節はあったんだよね
小腸は3回手術経て57ｃｍしか残ってないよ

クローン病って医療マンガで扱われたことあるかなー？
心臓とか脳とかすごい手術しそうで取り上げられるけど、やっぱクローンだとお腹Ｐでばっちい絵になりそうだからダメなんかね

>>420
クローン病だから腸の手術が出来ないとか
医者に隠れてステロイド剤飲んでて死んだとかあったよ
どちらも下痢の苦労には触れてなかった

>>417
今考えると20代の頃からクローン病だったのかもしれない
下痢に悩まされていた
しかも泥状の
腹痛も頻繁にあった
でも病院嫌いでずーと放置してた
で腸閉塞で苦しんでとうとう病院に行ったんだけどその時には既に腸が細くなっていた
今はレミケードしてるが効いてるのかどーなのか解りづらい
まぁ軽症の部類だからなんでしょうね

>>421
やっぱりその程度かー
まぁなんでもかんでもすぐ切って〜って病気じゃないしね
下痢だ下血だなんて例えばゴッドハンド輝とかでやっても読者引くだけだろうしね〜

>>398
実際クローン病で医者をしようとすると感染症の関係で外科、マイナー外科は選択できなくならない？
他の医学部の人たちの将来が輝いているのに疎外感を味わうぜ

>>411
クローン病で厚生年金って貰える？
初診がずいぶん前だから貰えても最低保障だと思うけど。

症状的にはどんな感じで診断書が書かれていれば貰えるのかなー

クローンだと厚生3級の受給資格が無いと、なかなか年金もらえるのは難しくなってきてるんじゃ無いかい。

手帳1級持ってても国民2級の年金打ち切られる人いるから。

サラリーマン時代に発症になるからね。
厚生3級の資格ある人は。

俺もなんか腹痛はまったく無いけど下痢しやすいなぁなんてのが１年ぐらいあって
そのあと・・・

でもこのぐらいの症状で医者に行ってたとして
そして更にクローンだと神診断できる医者に当たったとしても
結果は変わらなかったと思う
始まったら終わりまでなんだろう

クローンはいまだに原因不明の難病。
原因不明だから治療も手探り状況。
つまり、一度罹患したら治らない病気。
レミケードとかヒュムラとか今は効果でているが、
所詮は対症療法であって症状を抑えているだけであって、治療にはなってない。
モグラたたきと一緒で、こっちを抑えればあっちが出る。
免疫いじると別の病気にかかる確率上がる。
別の病気にかかるまでの時間を稼いで、今のクローンの症状を抑えているだけ。
こういう感じですかね？

病気の事はそうだろうけど、クローンと潰瘍性大腸炎は他の難病と違って普通に過ごせる人、悪くなりにも働けたり遊んだり結婚したりと人並みなことが出来るのがほとんどだからさ。
一応いままでの統計で寿命も変わらんしで。

他の難病みたいに死に直結、寝たきり、目が失明とかそういうのがないからね。
そうなるとどういう「生活」を送ればいいか、もっと直接的な事いうと、どうやってお金を稼げばいいかが他の難病の人以上に問題になってくる。
福祉に経済的に頼れないから。

このスレでも在宅してる小腸1m切ってる透析してるといろいろいるけど、そういう人ももし公務員だったら普通に働けてるわけで、病気より仕事の事が問題になってくるじゃ無いかい。

>>429 クローン病になると就職や結婚でまだまだ差別があるから、病気になってあまり症状がなくても社会的に苦しい立場に置かれるというのは否めないよな

＞所詮は対症療法であって症状を抑えているだけであって、治療にはなってない。
＞モグラたたきと一緒で、こっちを抑えればあっちが出る。
＞免疫いじると別の病気にかかる確率•••••

治療には一応なってるんじゃない。こっち抑えれはあっちが出るっていう感じでも無いしで。
これで安定してる人はたくさんいるわけだしね。
以前の手術後すぐに元通りとしても期間が伸びてきたし。

以前はこんな病気患者が少ないから誰も薬開発しないよと後ろ向きの発言する人いたけど、
今は時代は生物生薬というか、この手の難病ものの薬の開発はものすごく儲かるという事で、ベンチャー企業や製薬会社が開発してるし。
レミの儲かり方はダントツで桁違いだからね。

ヒュミラが出た当初はエーザイの株がうなぎのぼりだったのかね

ええい、STNM01の完成はまだか！

症状が酷すぎで就活できなかったのは、一生のターニングポイントになったかな…
だが、あの時の自分に 就活しろ と言いたいかというと、それもないな。頑張って精一杯やってたからな。
過去の自分に何かアドバイスできるなら、症状軽いうちに人生楽しめとしか言いようがない。

おれは、しとけばよかったかなと思ってるというか
バカ大夜間出の俺だから、してもどうだったか？いうのもあるけど。
大学4年次は合計4ヶ月半入院したが、入院してる時は暇だったからなぁ。
で、今考えると今よりあの時代の方は症状はましかなと思う。

って、今の厳しい学生さんとか、入院中に病院から就活というか就職試験
うけにいったり、就職関係の外出してるのをみると俺の時代とは違うなとは
おもうよ。　おれも入院中学期試験は外出させてもらってうけにいったけど。

就職というか経済的自立がないからなにするにしてもそのことばかり考えるから
楽しいことはそれなりにあったけど、今ひとつ盛り上がれないというか、
無職でこんなことしてるなら、お前仕事探せよとか自分で考えて、
今ひとつ楽しめないね。

>>425
亀だけど要は初診日と思われる日が厚生年金払ってる時期で受給資格があれば申請自体はできる
ただ通るかはやっぱり医者の診断書次第かな
年金事務所からは権利が発生した時点でそうそう打ち切りにはならないと聞いてるよ
国民だとわからないけど。あと所得制限もないし、これで打ち切りはないから
いくら稼ごうが貰えるって説明受けたよ
自分はずっと低体重状態CRP高めだったからそれが大きかったかも

厚生年金払ってる時の発病なら所得制限は無いし、厚生3級ならなかなか切られないね。
未成年の場合は、年金かけてなくても障害年金は貰えるけど、所得制限あり、国民2級の年金からだからなかなか厳しい。

ま、あれだ、いくら重症だろうが悪かろうが、見た目はただの痩せ。
其れで、3.40歳にもなって「体が悪いから働けないんだよ！」って他人に言うのって惨めだし恥ずかしいからな。
このスレの無色人もそんな事他人に言えないんじゃ無いかい。
仕事の話になると曖昧な受け答えしかしないから、こちらがさっしてそれ以上聞かないと。

CTとったんですが小腸に水が多いって言われました、クローン病は腸の水多くなるんですか？（腸内視鏡予約まちです）

>>438
浮腫んでるてことかな

>>438
俺は水分摂ってないのにお腹あたりでﾎﾟﾁｬﾎﾟﾁｬいうときがあるよ。

>>438
CT前に水分のとりすぎってことはなかったかな？

クローンって腸がいかれてるから水分の吸収悪そうだよね

腸の水分吸収能力が落ちてるから下痢や軟便になるんじゃないの？
ずっとそう思ってたんだけど

438です。たしかにCTの一時間前まで水分とってました。腸のむくみとはやはり炎症があるんですかね‥
炎症反応は0でした、

おちんこちんこんこ

焼肉食べて死ぬのと、ケーキバイキング食べて死ぬのと、どっちがいいかな

>>444
ゼロって凄いね
完全カンカイ入ってる自分でも、いっつも0.05前後の値は出る
今はカンカイ入ってるから、検査の時に直接腸を見ても、症状らしい物はないし
痔もまったくないないタイプだし・・・
なんでゼロにならないんだろうっていつも不思議

びちゅうして朝起きてお腹をモミモミしたら、ちゃぷんちゃぷん言うぞ。
で、トイレに行ったらドバーッと水下痢。
でも、太るから少しはみになってるみたい。

>>444
一時間前だと飲んだ水分が吸収されていなかったのかも。

自分は胃にたっぷりと水分が写っていたことがあったよ。

>>438
腹水だよ
炎症のせい。今は収まってるなら少し前のだよ。そのうち無くなるなら心配なし。

×そのうち無くなるなら
○そのうち無くなるから

438です。ありがとうございます。確かにひどい下痢から今は軟便に落ち着いてます。
炎症反応は最初は0.7でした、

俺最高裁28〜35くらいだったなCRP

熱が39度近く、下血ワロリーヌ、体動かないのに便意が10〜30分おきに一回

あのときは本当に地獄だった

俺はCRPの最高値は39

おれはCRP18で即入院したことがある。
そんとき小腸に穴が開いて、腹膜炎にちょびっとなってた。
４０度の高熱が４日以上つづいた。

おいらは最高30だったな〜…
そんときは記念に検査結果の用紙をもらったなぁ

そんなこんなでさっきヒュミラの自己注射した
相変わらず痛い！！！

>>455
俺全然痛くないや

前は30秒くらいかけてゆっくりやらないと痛かったけど、今は5秒くらいでピューって出来る

みんなすげーな！
おれ入院したときでもCRP１１くらいだったよ
それでも腹痛いし2時間おきに便所だしメシ食えねーしだったのに、CRP30台とかどんな痛みなのかと

>>456
5秒でピューなんてムリ！
未だに30秒くらいかけて腹に注射してるわ

もしかしたら針の刺し方が浅いのかもしれないなぁ
今度先生に見てもらお

俺は一分ぐらいかかる。
痛すぎで無理だ

病院が混んでるときは冷蔵庫からすぐ出した奴で注射するから痛みに慣れたのかも。

>>458
針をグッと思い切って深く挿せばいいよ。浅いほうがよけいに痛みが強い

数ヶ月ぶりにフェロミア止めて糞するじゃない？
便が普通の色しててすごく焦った

おやすみ

40度越えの熱が出ようがツラいと言うのはあんまり無いんだけど、
(痛いのは嫌)
熱さましを入れられる。すると発汗する。
でも、Ivhや腕に点滴してるからすぐに着替えられない。それが面倒でやだ。
氷枕で寝てるだけでいいんだが。

>>463
入院中ですか？

今はしてないけど、入院中の時ね。
熱が出てキツいって感覚はあんまりない。

座薬入れたら汗だらだらでるからね。

>>465
自分はいつも痛いメチロンの筋肉注射使ってました。薬が効いてるときだけ熱が下がって
また時間が経つと元の高熱に戻ってた。ストマ交換を解熱剤使う時間と合わせてました。
高熱だと身体がシンドくて辛かったです。

点滴してると風呂が面倒
いちいち看護婦呼んでルート繋ぎ直してもらったり
防水シート貼ってもらったり
かくいう俺が今、入院中

>>457
自分も発覚直前はそんなもんだったわ。たった今、前回の血液検査結果返ってきてCRP0だった。ここのところ安定してる

イレウスで腹痛が耐え難かったから
ペンタジン打ってもらった。
痛みが打った瞬間に引いた。すげえ。
これだけ効けば確かに依存しそう。

ペンタジン、はじめの方は打ったらいつの間にか寝てしまったり
すこし、気分が悪くなることあったけど、もうなれた。。

シートンが微妙にとれかけてなんか入ってる部分がすげー痛みだした
シートンって動くと痛みがでる？
もう抜いてもらいたいがまだこのシートンから膿や汁はでるんだよなぁ
膿や汁がでてるってことはとったらでてたこの膿や汁はどうなっちゃうの？

>>471
膿が出てる間は、絶対つけたままのほうがいいに決まってる。溜まると痛いぞー
取れかけてるなら、診てもらってる先生に早めに相談すればいい。


レミケ終了。今日は早かったわ

>>424
気になって聞いてみたら、そんなことないだろと一蹴されたぞ。まぁよっぽど下痢酷くて大変とか無い限り大丈夫じゃね

>>472
わかってる…わかってるんだがシートンつけてもう8年なんだよなぁ…
たまると痛い痛みも経験してる
けどこのままじゃ一生つけてそうな気がして…
一発かけてみたい気もしてる
やっぱりやめとくべきかなぁ…

すげぇ
朝起きたとき風邪引き気味で喉が腫れて滅茶苦茶痛かったのに
エレンタール飲み続けてたら腫れが引いて全く痛みが無くなった

下痢の時炎症反応0ならこの病気ではないんですか？
お粥なのに下痢するんですよね…体力つけてからカメラ検査と思いましたがまともな食事とれず体力落ちてます。
体力どうやってつければ、
ちなみに野菜ジュース飲んだあと下痢です。。

>>474
シートンとれるときがくるの？と聞くのがいいんじゃない

>>476
野菜ジュースは基本下痢。

病院のクローン食は　よく野菜ジュースでるぞ。

>>476
入院して点滴かな

レミケ始める前に小腸内視鏡から何から一通り検査してからやるのかな？

>>481
狭窄があるかどうか診て（最近は狭窄があってもやるところが多い）と
ツベルクリン反応ぐらいだったかな
最初の一回目は心電図をとりながら慎重にやった

>>482
レス、ありがとう。とりあえず一安心

最近エレンタール飲むとたまに気持ち悪くなることがあるんだけど、
お前らもある？
げいいんは何だろう？わかる奴いる？
よかったら教えてください。
ヨロ！☆（ゝω・）vｷｬﾋﾟ

ＩＶＨは確かに面倒だったなあ
お風呂２日に１回は入ってたし。防水シート毎回貼られたけど毎回剥がれて怒られてたｗよく感染しなかったよ

明日は炊き込みご飯と新玉ねぎの生姜焼きにしようと思う

油を使いたくないからオーブンで生姜焼き


クローンに罹ってから料理の腕がメキメキ上達してる気がする

入院といえば、３度ほど入院したがその度に便の状態見ますねーって
車椅子用トイレに促されて終わったらうんにょ見せるために看護婦さん呼ばねばならぬのが慣れない・・・

みんなもこんな羞恥プレイしてる？

普通じゃね？

下血の状態確認してもらわないといけなかったからまいかいヨンデタ

普通なのかー
もっと入院して慣れないとダメなんかなｗ

つか嫁がいる身で言うのもなんだが、こんなうんにょ見せてると若くてイケメンでも看護婦さんとどうこうってなる率低そうやよねぇ

このゴキブリうんこくせーｗｗｗｗｗ

>>484
気のせい

もしくは

一気に飲みすぎ ☆（ゝω・）vｷｬﾋﾟ

>>491
なるほど。確かに一気飲みしてたゎwww
これからゆっくり飲みまッスル北村！！！
ありがとビーム！(ﾉ≧∀≦)ﾉ・‥…━━━★ピキューン

ｴﾚﾝﾀｰﾙ気持ち悪くなるよ、説明書に書いてあるもん

ゼリーにすると捗るぞ

ダンピングとかあぶねえ

ストマ交換したら
腸のとこに赤黒い点々できてた…
なにこれこわい
炎症してんの？

いいから病院内池

次回病院の時に言えばよろし。

このスレを読んでいると2,3mmの狭窄があってもそのまま残しておく方と
手術を受けて切除した方といらっしゃいますが、これは病院の方針によるものなんですかね？
私も狭窄が3つほどあるんですが、このまま放置してていいものなのか不安になってしまいました。

そんな狭窄があっても、そこそこ入院しなくて生活できる人もいるから
行ける人はそのまま、入退院繰り返して社会生活が送れないとなると
手術となるんじゃないかい。

私も狭窄が１０個以上あるので、直径も５mm位なので、短腸症なるので、手術出来ませんでした。

>>499
どのくらい物が通るかじゃね。

検査時、おしりからのバリュームが通らない狭窄でも
調子が良くて安定してたら、結構食えるからねぇ。。

福島県産エレンタール　＝　チェルノブイリ産エレンタール

左翼思想の政府は怖いよね　隠ぺい偽装はお手の物だからね
これもどこまで信用できるかね
http://atmc.jp/

うどんあげ

>>496
炎症は赤く腫れるから点々だと炎症じゃないとおも

ちょいと質問

寛解期で調子よく生活送ってるときに仕事なり私生活なりでもの凄くネガティブなことがあったりすると調子崩したりするんかなぁ

たまたまなのかもだけど家庭のゴタゴタあるたびにお腹痛くなってる

正直、実家に帰ってきてから一気に悪化したのは否定できないかな。環境のストレスは大きいよね
出ようにも金がない 働こうにも体がついていかない無限ループ

>>508
俺は顕著に調子悪くなる。個人的にはストレスが一番きく

>>509>>510
やはりそうなんだ
俺はもともと小さいことでもいつまでも気にしてるタイプなんすわ
これからは身体のこと考えて細かなことは気にしないでドーンと構えていくか




それが出来ずに40数年たってもうた

胃腸系は健常者でもメンタル影響してくるからクローンとなったらもっと大きく影響してくるよ

俺もメンタム弱いな。

気持ちを大きく持たネバダ

てかメンタル弱いからクローンなったんじゃね？と思ってドクターに聞いてみたけどそんな人ばかりじゃないらしい
でもクローンの人はみんな頭がいいって

それはないな。
F欄大夜間出。公務員1次落ち複数の奴は俺を含め
たくさんいるぜ。

頭がよけりゃいろいろ選択肢が広がりこんな人生送ってないですの
人もたくさんいるはずです。

また売国奴「くしま」が荒らしている様だな

そういう頭がいいじゃなくて、理解力とか基本的なことだよ
炎症のこととか話してもスッと理解させるって言ってた

>>517
所謂地頭が良いってことだろ。
早慶でてても地頭悪いの多いよねw
日大出でも地頭良いのいるよねw

なんかそういうの頭悪い

でも、パーセンテージでいえば、
いい大学に出てる奴は頭がいいと言うか切れる奴が多いね。
話しても一回で理解するとかさ。

当たり前だけどさ。

なあみんなで手を繋いでさ〜〜〜一緒に火山でも飛びこもうか・・・？
もう疲れたよ・・・んな超メガバイトうざい病気持って生きていくのさ・・・
せっかく人間に生まれてこれたのに何でこんな辛い思いしなきゃいけないのさ？
オレが何かした？何か悪い事した？生まれてから１度だって犯罪おかした事ないよ？
あ、でもガキの頃駄菓子屋でうまい棒１本盗んでしまった事あった・・・おばちゃんゴメン・・・

あ〜〜〜〜〜〜もうこんな世の中いいよ・・・・・・・・・
４０歳近くになるというのに体験人数も一桁だしさハハッ
みんなでさ〜仲良く手繋いで火山に飛び込んでさ、楽になろうよ？
１人じゃ寂しいけどみんなと一緒なら別にいいよ・・・・・・

　　　<みんなへのお願い>
死後の世界がある事は科学的にも証明されてるの、知ってるよね？
あの世にはエイズみたいにこの病気を作ったバカがいるかもしれない
絶対にイジめてやろうな？とことんイジめてやろうな、
この宇宙で何億年という年月をかけてここまで地球が進化して
そして、人間として生まれてた、この超ミラクル奇跡的な確率、
宝くじで３億当たるのなんて比にならない！！！
それを不幸のどん底の人生にさせたクローン病！！！！！！
てめえは絶対許さねえぞ！！！！！ちきしょう！！！！！！！

>死後の世界がある事は科学的にも証明されてるの、知ってるよね？

どういう風に証明されてるの？教えて。

>>522
触れちゃだめ！

きもちわるいです

頭のいい奴はいいね…30超え無職つらい

俺は23だけどニート5年目。
情けなくて外に出れない…。

>>526
情けなくても無理して外出ないと
ズルズルと30になっちまうぞ

国賊である「クシマ」は患者を利用してメシを食っている訳だが、
頭がいいと言うよりは腸真っ黒。

このバカは患者が減って欲しいなんてこれっぽちも思っていない。
むしろ増えた方が商売になると思っている。
人の弱味に付け込んだ商売をやるハイエナはくたばればいい。

自分より立場の弱い相手にしか威張れないチキンだが、
パワーハラスメントは常套手段。
人間のクズだな。

496です

ありがとう
病院行ってくるﾉｼ

さてと、実況スレでおなじみ。
このスレで最高に人生詰んでる
43歳無職職歴なしのクローン病の俺がきました。

もうこの頃なんか普通にしてるだけでも苦しいね。

どんな病気にかかろうとも、前向きの人は積極人生で成功。
健康な人でも後ろ向きの人は、奴隷、社畜人生で泥沼。

これ不変だよね。だからクローンでも成功者や人生楽しんでいる人はいっぱいいるし、健常者でも乞食もいる。

やべー、俺上に人に近いスペックだ・・・

やべぇじゃないですよ。
似てるなら人生詰んでます。

毎日静かに親が無くなるまで過ごしましょうよ。
一番してはいけない事。
家の中で一番弱い母親等を自分の不甲斐なさのストレスのはけ口にしない事です。
母親と2人静かに過ごしてます。

はい。お母さんを大切にしてあげてください。

>>514
> でもクローンの人はみんな頭がいいって

確かに昨年入院したときの同室の3人、
みんな大学出てたし、話しても頭が良いのが分かった。

バカなのはオレだけだ。
きっとオレはクローンではないのかも・・・そう思って揚げ物を腹いっぱい食べてみた。

異常なし！

今イレウス起こしていて自宅でエレンのみで絶食中なんだけど外泊する時にエンシュアリキッド
以外に持ち歩いて簡単にとれる栄養剤ってありますか？ちなみにエレン、エンシュア、ハーモニックしか知りません

ラコールがあるよ
美味しいよ。

>>537
ありがと！さっそく明日貰ってみます。

>>531
前向きの人で成功しない人はどれにあたるんだ？

ストマしてる人って
便の量（排液量）何ccくらい一日で出るものなんですか？出る量多いと脱水に注意するよう指導されたり、点滴投与を進められたりしますか？

>>540
4�gぐらいじゃね？在宅してるから中間に接続してソルデム入れてる

>>530
生活保護は受けてるのか？

>>542
うんや。
母の年金2ヶ月分（11万・家賃貸）がありますから
母親に寄生して経済的虐待しております。

量はわからんけど1日6回くらいトイレ行くな
回腸ストーマだけど脱水は気にしたこと無いや
楽だけど漏れると軽く欝るわ
あと補助金額以内に収まるよう計算して買わないと足でるし
原発で日本オワタ状態だからこれからどうなるかわからん

マジな話で、そのうち軽症は特疾は切られると思うよ。社会保障の現状維持は財政的にどう考えても無理だから。

>>545
「初期の段階でレミケ・ヒュミラ」
これが一番の金喰い虫だ！

自己負担額がある程度あがるんじゃない？
軽症をはずすと言い出したら、ＩＢＤスコアなんぞ適当に改ざんできてしまうし意味なくね

>>547
改ざんしたら違法だね。

そんなことする医者がいるのかね？


っと言いたいところだが町医者はけっこうやるんだよね〜。

カルボナーラ食べた

豆乳と味噌でホワイトソース作ったから脂質はかなり少ない
具は湯通しをした油揚げと玉ねぎとぎょ肉ソーセージ


久しぶりに代替料理に成功した気がする

http://imepic.jp/20110516/863240
薬局でこれサンプル貰った。通常は１本160円らしい。
まだ飲んでないけど、栄養豊富だし良さそうかも。
でも160円が毎日は無理だな。

点滴しながら●して片手で拭くの難しい
別にいつも両手で拭いてるわけでもないのに

え、点滴しながらオナニーしてんの？

CVならしまくりだぜ

医療が発達すればするほど、種の進化って点では遠くなってんのかな
どうでもいいことか

医療の発達で、クローンの完治は近づくと信じたいね

そう思ってた20年前

うまく付き合ってこうぜ


俺はクローンちゃんって呼んで気難しい彼女と付き合うように生活してるよ


ただ、今まで一度もデレてくれたことがないんだよねクローンちゃん

>>555
そしてこの先20年も大きな治療の変化はないだろうねと思う。新薬は出るだろうが。

フードアレルギーでご飯しか食べられない女性
http://news.livedoor.com/article/detail/5559544/

エレンタールってぶっちゃけ美味いよね

青リンゴと梅味のゼリーとかたまらねーわ

>>541 >>544
どこに設置したか、小大腸の残存長さ機能とかにもよるんですね。

今牛丼が安いけど、食べに行こうか迷う


牛丼の脂質ならそこまで問題はなさそうだけど、どうだろう

個人差あるからなー
俺は牛肉がだめだわ　好きだけど

>>561
それなら焼肉に行くぜ！俺なら。

よし、ユッケ食いに行くかい？

ユッケって食ったことないな。
馬刺しは好きだから、誰かが注文したら食うことあるけど。

薬は、この薬を飲んだら完治という薬は医療が発達したとしても無理とおもう。
この病気にしてもがんにしても。
でも、継続的に使えば普通の生活が送れる率高しという薬はいろいろこれから
開発されていくとは思う。

20前後の時、10年後20年後薬ができてという根拠のない事言って俺を説教した
医療従事者はいまはどうおもってるのかね。
その時、別に後ろ向きというわけでなく、完治の薬なんてがんの薬すらできないのに
無理なんじゃないですか？といったら食ってかかった奴らは。

ふひひひひ

今日は無理してでも脂っこいラーメンを食べるんだ☆♪☆♪☆♪☆♪

二郎いくのか？

近くにあるところ

えじそんっていうラーメン屋さんだよ

ラーメンってスープごくごく飲まなくて麺メインに食えば
そこまで悪い食事とは思わんけど。

かんすいがとか言う人もいるけど、冠水が悪いという根拠
曖昧だからね。
美味しんぼが取り上げてから、なんかいろいろ言う人増えた
きがするが。

今日は久しぶりに喫茶店でナポリタン食おうっと。

脂肪だけを考えるなら、
イオンのプライベートブランドのナポリタンソース一人前の
脂肪1gちょっとだよ。

トマトソースを使って自分で作るのもよしで。
198円のディ・チェコの麺を買って、パスタ系はよく作る。

今日、小腸造影あって初めて鼻チューしたけど
麻酔の液体やってもらってるのに鼻の奥がﾁｭﾝﾁｭﾝするわ鼻血出るわ嘔吐くわ涙出るわ
エレンタール摂取するのに自分で家でやってる人は凄いな、尊敬する

質より量が問題なんだと何度も言わせるな。
一日２０００カロリー摂取するとして、１６００カロリーぐらいはエレンで摂取しないと、何を作って食っても大して変わらないと思う。

ラコールのおススメ味はなんですか？

>>561
まぁ豚の方がヤバイとは聞くけど、行くならレミケ後とかにすれば？

>>572
小腸造影の鼻注のチューブは、エレン鼻注のチューブよりも太かったと思う。

人にやられるより、自分でやる方が痛くないし、すぐ入る。
鼻血なんか、出たこと無い。慣れ、だと思う。

ナポリタン食ってきたお！( ･`ー･´)b
食後に紅茶頼んだらポットで出てきた。
勿体ないけど1杯だけ飲んで後は残してきた。
紅茶ってクローンでも大丈夫だよね？

可よ。ごくごく飲め。

>>577
毎日食後に紅茶飲んでる。緑茶から切り替えた。緑茶が身体を冷やすということを
聞いたので。

>518
オレは痔頭がハゲてるよ

>>577
紅茶は腸に刺激あるんじゃないか。昔バリウム検査後に便出やすくなるからとのまされてた

紅茶って利尿作用だけじゃないんだ？

放射能汚染で緑茶が飲めなくなるのも時間の問題だな。

>>572
レミケやると粘膜が弱って鼻血が出易い。
売国奴のクシマは広告費を稼ぐ為に隠しているけどな。

何でクローン病関連のスレって、昼夜関係なくレスがつくんだ？
お前らみんな、この病気のせいで無職だからか？

小腸透しの時のチューブはうどん並みの太さがあって、びちゅうの時のカテと太さは全然違うよ。
検査の時は鼻の穴とほぼ同じ太さがあって出したり入れたりするから苦しい。
いくらゼリーの様なしびれゼリー鼻から吸っても。

紅茶はクローンの人の食事の手引きをみると、いい飲み物に分類されてるよ。

小腸透視の検査の鼻注カテってだからあんなに喉につっかかる感じがするんだなぁ・・・
あれだけは慣れないよ（；＞＜）

俺は小腸透しの時でも十二指腸くらいまでは自分で入れさせてもらう。入れてもらうと下手糞で痛い

十二指腸ぐらいまで自分で入れるのー？Ｘ線の透視見ながら？
自分、検査医が胃の幽門部から十二指腸まで管通すのに偉く時間かかったのに
胃管に慣れている人はそんなことも出来るんだ・・・

俺は鼻からチューブ入れて小腸透しの
検査の時、出し入れしてたけどどうしても12シチョウに入らなくて、
結局、口からバリューム飲んでお尻から空気入れての小腸検査になった。

クローンは若年者が多い病気とはいえ、昼間にレスが伸びすぎだろ。ホントに無職ニートだらけなのかこの病気は。

ニートです。サーセン

ニートっす

さーせん

調子いいなら大丈夫じゃない？
俺はストレス溜まって焼肉食べたら調子悪くなって毎日吐いてるけど。いま３日目

無茶しやがって（AA略

半年間一度もNG食を食べてないって人がいてすげえビックリしたわ
どうやったらそんな根性が身につくんだろう。努力がたらんな俺は・・・

それにストレスを感じないならいいんでね？
根性でガマンし続けてるならほかのガタがきそうだけどね

我慢したほうがストレスたまって再燃しそう。

>>590
私も鼻からチューブ入れるのがどうしても耐えられないので、小腸検査はいつも
バリウム飲んで検査してもらってる。
でもお尻から空気入れるってのはしなかったけど。

>>589
十二指腸は無理じゃね?
胃までなら自力で30秒かからないが。

>>590
主治医の先生なら10分かからず十二指腸までいくけど、
インターンの時は30分近くかかったような気がする。

鼻注やってるやつは5分かからず十二指腸まで自分でいれれるだろうな
俺はそれくらい

>>596 食ったら調子悪くなるから普通に食べれなくないか
牛や豚の肉はここ５年食べてないんだが

消化悪いもの食べてないのに昨日の朝から二回胃液吐いたんですけど、レントゲン血液検査異常なしで吐き気どめ点滴してもらいました、
胃炎だろうとのことでした、
吐きっぱなしが怖くて水分少ししかとれません。（あれから吐いてません）

おもゆとかは１日絶食で試せばいいですか？

>>603
なんでこんなところで聞くの？

担当医に聞けよ

アホなの？
ばかなの？

すみません、聞いてみます。

>>590
主治医の先生にまかせてたら、いくらやっても入らず具合悪くなってその日中止したこともあった。

社会は完璧は歯車を必要とし、病人はその歯車として欠陥なんだよな
なまじふつーに見えるのもへびのなまごろし

社会の歯車になれなかったです。
おはよー。

上の方で、なんで昼間にレスが伸びるんだ、
そんなに若者が多いのか？との質問がございましたが、
おれが思うところでは若者はそこまで居なく、連発で書き込みしてるのは
俺を含め、30，40代オヤジが多いような気がする。

10代、20代は、病気持ちとしても未だ希望があり、社会に出ていけるのではという
事でいろいろ考えている人多しで、またそのために昼間行動してる人も多いような。

3，40高齢になってくると、今更無駄。
アルバイトでもすればといわれるけど、一発逆転狙って駄目になったという人多しだから
（公務員試験とか資格もので食っていこうとか考えて無駄に20代勉強してた過去あり）
いい歳こいてアルバイトは恥ずかしいでそれなら家にいたほうがと言う人が多いような。
綺麗な仕事しかしたくないという人多しのよう。

働けてる人は福利厚生がシッカリしてるという「いい会社」に働いてる人がおおしで
病気持ち同士でも格差社会で、惨め感味わうからさ。。。

若者ダメもいるんだろうけど、体力あるから夜寝なくて、朝寝て
昼夜逆転生活をする体力あるんだろうけど

おっさんになると、夜になると昼間何もしてなくても眠くなって
朝は自然と起きてしまうからさ・・・・。

３０台のボクですこんにちわ。
自営なので仕事の傍ら２ちゃんみたりで書き込むことありますよん
ま、ニートと会社勤めしか分けれないってことじゃないと思ってくだされ。

就職前に発病か、就職後に発病か
そこらへんが大きいと思うんだけど、今の時代クローン病で就職できる福利厚生がシッカリしてる会社がそんなにあるんだろうかと
就職のとき病名言わずに、就職するの

まあ、それは今現在の状況でどっちがいいとは
一概には言われんからね。
言わない人の方が多いんじゃない。
あとは、聞かれないから言わないと。

面接で言わなかったら首にするような会社は
言ったら落とすし。
面接で言わなかったからって言って、即首にするような
会社の方が少なかろ。
はじめのうちは事務的に手続きしてくれたという会社の方が
多いだろうし。

病弱で就職スレみたいの読んでると、いい会社、一流の会社と
言われる会社ほど、病気に対しては寛容になっていくからさ。
代わりがまかなえる会社というか。
個人でやってるような会社は、そういう訳に行かないから厳しいだろうね。
東電とかみてると、みんないい会社に行きたがるのは仕方ない。

>>612 確かにそうなんだよ
履歴書の健康欄をクローン病の人がどうしてるのか・・・
良好と書くわけにも行かないし
良好と書いて、入社後、毎月通院するために平日休みとるのもおかしな話だし

このスレは病気以上に仕事の話をすると荒れる

辛気臭い話はねー


どうせなら今期のアニメの話でもしようぜ！

むしろ美男ですねがジャニーズ使ってリメイクされることを語りたい

現在良好なら良好と書くべき。
医者と協力しあって、薬の処方を3ヶ月おきにしてもらう。
一日に沢山薬を飲んでいることにして、2〜3ヶ月分もらう方法もある。
ま、そう言う処方に協力してくれるかは医者の良心にもよる。
会社を休みたくないことを伝えて理解を求めるのがいいと思う。

それと体調が凄く悪くて無職な人のことをおかしいとは思わないが、
「くしま」の様に腹黒く患者でメシを食ってやろうと言うハイエナはゴミだと思う。
こう言うバカの商法に引っ掛からない方がいい。
表向きは患者ことを考えているふりをしているが広告収入のことしか頭にない。
つまりは金のことだけのハイエナ。

あと若いやつで親と同居なら、母親に薬をもらって来てもらう方法もある。
家族も合わせて協力しあえば通院だって克服できるぞ。
あとは本人のやる気次第。

>>615
あなるちゃんと電波女は見てるよ
電波女は珍しく我が地元名古屋が舞台だったからちょっと嬉しいぜ

>>619
あれって舞台名古屋なんだ
へー

くしまって誰？

知らなくても問題無いよ

くしまもクズだけど、わざわざこいつの話題を出す奴もアホ

>>622
わざとそう書くところがお前がクズ
変なAA投下したりストマくせー！とか言っているバカもお前（くしま）だろ。

こんな風な人にはなりたくないわ

観ててかなしくなるよ本当

80年代に戻りたい
アニメも俺も絶頂期だった

戻ってもまた時期がきたらクローン発症するんじゃね？
だって同じ人間だもの？

30歳から勉強してなんになれるんだろうな

>>624
お前よりみんな良い人生だと思うぜ。
お前ネズミ男みたいだもんな。

>>628
三雲社首乙

>>626
確かにw
発症時って辛い時期じゃん
また同じ経験はしたくないよ。

>>627
勉強の内容によるんじゃない？
私は働く事で精一杯で、勉強なんてしてないよ
今年28のOL

>>627
ネトウヨか基地外

>>629
あそこのバカ社長、嘘ついて会社入った経験ある様だな
クビにならなくても安月給で思いっきり人使いの荒いブラック零細など
誰でもウンザリだろ
ま、今いるやつも踏み台程度に考えていると思うぞ

特に女ならネズミ男の様な顔で宮崎勉の様な目にジロジロみられたくないだろ

>>632
ネチズンもな

困ったときは放送大学だなあ

ん、まちだがえた＾＾

アメ横ちゃん元気〜？ｖ
「広告主の意向に一切左右されない雑誌」＆「広告収入のことが頭にない経営者」
こんな出版社があるなら具体名教えてくれ

週刊金曜日とか暮しの手帖か。
むかしの室内とかさ。

だからいい雑誌とは思わんけどな。

>>613
以前に書いたけどクローンって書くとまず採用されない
　・入院されるとお客さんや会社に迷惑かかるから採用できない
　・毎月通院するなら採用できない
　・採用基準や経験を十分に満たしていても面接にすら呼ばれない
とか色々経験した。

最近知ったんだけど、病気を理由に不採用にすることは法律違反だから、
履歴書に書かないでいいし、面接で言う必要もないんだよ。
でも、病気のことを採用されてから明かすと、辞めさせるほうに持ってかれるのかもしれないね
病気のことを理由に辞めさせようとするのも法律違反だろうけど・・・・・・（ヽ´ω｀）

http://blogs.yahoo.co.jp/huchisokun/60398095.html

>>638
あなた三雲クビにされた人じゃないでしょｗ
そんなのは指折り数える程度なんだから要は私怨だろうと。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜('p~)
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜('p~)
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜('p~)
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
　　　　　　　 | |
　　　　 　 　 .| |
　　　 　 　 　 | |
　　　　　　　　| |
　　 　 　 　 　 | |
　　　　　　　　 | |
　 　 　 　 　 　 | |
　　　　　　　 　 | |
　　　 　　 　 　 .| |

また患者にタカリをするインチキ雑誌の勉か

>>639 どうもありがとう
大学卒業したら、塾講師のバイトそのまま続ける位しか選択肢がないんだよね
639さんは今現在、仕事どうしてますか？

大腸亜全摘(直腸だけ残した)手術受けてきた。術後下痢に頻繁に行きだして、肛門あたりに鈍痛がでてきて、座ってるのもつらくなってきた。
この症状ってどれぐらいで落ち着くのかな？

>>644
大腸とってるのに人工肛門にしなかったの？

クローン パニ障 アトピー 無職 で役満リーチかかりつつある

ツモ牌は何だろな

ヒュミラ使って悪性腫瘍

その手だと両親死去で上がりだろ

>>645
大腸型で直腸と小腸が無事だから
そこを吻合ということになったけど、普通はちがうの？

>>649
最近だと珍しくない手法じゃない？

再手術にならないといいな

てかよくよく考えてるとクローンってなかなかキツイ病気だよな
なんか自分の中でクローンであることが当たり前になってるから健常者の気持ちみたいのがわからんくなってきた
常に体調悪いのが全人類のデフォみたく勝手に思ってた

>>651
俺はどっちかというと逆だなあ。
仕事とかで健康なくせに、クヨクヨ
してるやつみるとイラッってくる。

>>652 それわかるわ
親が病気のことを受け入れられなくて、おかしくなってしまってるから余計にしんどいわ

たぶん、おれは病気がなかったら、いろいろな病気の人は
大変だなぁと思うことができたと思うんだが、
病人に対して優しくなれなくなった気がするな。
病人特有の病状を大げさにいうとかわがままとか見てるとさ。

自分も入退院繰り返してるのに、家族が昼間調子が悪いということで寝てる奴
みてるとなんかイラっとすることもあるんだよなー。。
病人がいると家が暗くなるわ。

その立場になってみないと見えてこない事があるのは
病気だけではなく、どんなことでもそうだよ

お前ら健康なくせにと思っても、向こうは見た目に見えない病気を抱えてる
なんて多いからね。
自分が病気にかかってるということを人前では言わないという人多いからさ。

>>649
普通は人工肛門だよ。それで自然肛門だと肛門が下痢ピーでただれちゃうよ。

特定疾患更新書類を主治医に書いてもらう時期になったな。
今日、手続きの書類が送られてきたよ。期限は7/8だった。
血液検査のみで大丈夫だろ。いつもこれだけでOKだから。

来週、二ヶ月に一回のレミケだから、これを逃すとまた二ヶ月後になるから
書類それまでについてくれー。書類だすために車で３時間はきっついよー

書類が早く着かないと書いてもらうのが遅れるもんな。次検査もあるから早く提出しときたいんだけど。

http://pksp.jp/ryosuke-jp/
中卒朝鮮人ハゲ西尾ストーカーの高梁介↑の私怨ぶりが気持ち悪いわね
http://logsoku.com/thread/qb5.2ch.net/sec2chd/1284556267/
pl152.nas936.p-kyoto.nttpc.ne.jp 46res
ZD005062.ppp.dion.ne.jp 13res
ZE176136.ppp.dion.ne.jp 7res
ZC203026.ppp.dion.ne.jp 6res
ZB037034.ppp.dion.ne.jp 2res
ZB021141.ppp.dion.ne.jp 1res
ZE169123.ppp.dion.ne.jp 1res
ZM150012.ppp.dion.ne.jp 1res
アンチは唯一人だという事が証明されまつた↑剥げ藁

ノンアルコールビールって大丈夫なんかな

ビール味の炭酸飲料

MIXIに香ばしい奴がいるな。

統合失調症かなんか？

>>664
いますね。
あれは病気ですよ。

>>664
それはクローン病の人？

>>654
私は逆に病気や障害を持ってる人の事情が、クローン病になる前より
少し理解できるようになったと言うか、しようと思うようになった気がしてます。
元気な時からボランティア等でハンデを持った方と接してはいたものの、微妙な感情が
そこに存在すると言う事さえ想像できてなかったので。
当時はまだ若かったので、年齢を重ねたからと言う面もあるとは思うのですが
思考の方向性は変わりました。
ただ仰る通り、大げさにいったり、甘えたりしている人も少なからずいることも
余計に分かるようになりました。
そうせざるを得ない状況の方もいるので一概に批難はできませんが、
そういう人の影響で健常者が嫌気をさしているのも、理解できるなぁと。

俺大袈裟に言ってかまってもらうタイプだわ

>>667
ただね、やはり生まれてすぐに不自由な病気になった場合、どうしてもワガママ
だったりするのは仕方のないことなんじゃないかなと思えたりするんだよね。

おれは、16でなったけど、おとなしい方だから
迷惑をかけることはなかったと思うなぁ。

20代の時は、いつも、おれの担当の看護婦から
なにか話てくださいとかいって、話をしにわざわざくる
ことがあった。

別に話すこともないし・・とかおもうけど、話を合わせて
その時は話すけど。

だから月単位で入院となっても、自分の部屋の担当看護婦や
自分の担当の看護婦、ぐらいしか話さないから、病棟の看護婦（20人ぐらい）の
半分以上はヒトコトも話さないとおもう。

おれ23でなったけど、入院してたとき、年寄りのじじばばが看護婦に迷惑かけまくりで大変そうだった
年寄りの方が、手間がかかってるように見えたが、ぼけてるから仕方ないのかもしれん

腹腔鏡手術後の汁がでまくる。止まるのかこれ。。

>>653
20代後半になって9年経つけど、親にまだ言ってないや
でも会社クビになってしまったからやばい・・・・もう情けなくてもいいから
病気のせいにして心の均衡を保ってるｗ

40後半でパワーハラスメントばかりしている出来損ない「努」もいる
広告主の前では良い人間の振りをしているが腸真っ黒だ

>>666

いや、クローン病患者ではないと言う人が
異常な長文で、異常な内容の注意喚起（？）を書き込みまくって総スカンを食らってる。

異常な長文と、電磁波や放射能がクローンを悪化させるなどの理論から
ひょっとして統合失調症の人かな？と感じた。

おはよ。
土日もそんな事言い続けるのかい。

iPad2を買うかRICOHGRを買うか悩むぜ。

相変わらずクローン病の恥さらしが頑張って荒らしてますなｗ

カフェオレってクローン病にあまり向いてない飲み物ですか？

>>678
コーヒー自体が向いてないが
大丈夫なひとは平気。

俺はだめだけど。

カフェイン中毒なオレは普通にコーヒー飲んじゃってるよ
一時期は止めてみたけど、薄くして〜とかで飲んでみたらもうダメだった。
刺激物だし飲まない方がいいのは分かってるけど
飲まずに我慢してストレス溜めるくらいなら、と自分を説得して飲んでる。

まぁつまり、医者にも言われてると思うけど、自己管理自己責任だよ。

コーヒー好きに朗報(^O^)/ネスカフェからカフェインレスのコーヒー出てますね。
知ってる人は知ってるかな？

>>669
発症した時の年齢ってのは影響すんのかね
自分が今言ってる病院に、大学生くらいのクローンの男の子が居るんだけど、
毎回、その子の症状を母親が医者に説明するんだよなあ
本人、目の前に居るのにね
小さい子供じゃあるまいし、普通なら親に口出しされるのなんて本人が嫌がるもんだけど
見てていろんな意味で気の毒だなと思う

カフェインレスのコーヒーってラコールのフレーバーに使えるかな？
今度見つけたら買ってみよ

自己管理自己責任。ほんとそうだよね
言っちゃうと俺らがどうなろうと医者にしてみれば他人の人生だし
俺らが頼るからどうにかしようとしてくれてるわけで。
コーヒー飲んで満足するかクローン悪化させて下痢三昧になるか、自分次第だなーとおもた

悪くなったとしても物の考え方というのもあるしで。
その人がよければそれでよしじゃないかい。

病歴30年近くなって、病気になった10代の時、20代の時、制限って入院中にしか
してなくて、それ以外は普通の人と同じ食生活等をしてきたような気がするけど
（医者からも何も言われない・術後の食事は入院中でも普通食）

そういう事があるから、今そんな状況なんだよというのはあるかもしれないけど
たまーに、このスレで俺の青春？時代はなんだったんだ・・・みたいな後悔は
全くないなぁ。
入院はしたけど、そこまで制限を送ってないからね。食事以外にしても。

イレウスまではいかないけど、
慢性的な狭窄の苦しさはみんなどう対処してるの？
ググッても出てこないよね(´・ω・｀)

>>686
大建中湯を飲むけど、結局は半絶食以外にはないよね。

>>687
レスありがと。
絶食しても苦しいのはあんまり変わらないんだよね。今2ミリくらいのが4箇所。
大建中湯は使ったことないから、次回主治医に聞いてみるよ。

コーヒーってカフェインがよくないの？
ずっと飲みたかったから、カフェインレスコーヒー買って来よう

今、レミケが効かなくなってきたらヒミュラを使うって話はよく聞くけど、ヒミュラ効かなくてレミケ使うってことあるのかな？

いま、レミケにしようかヒミュラ
にしようか迷ってる

ヒミュラじゃなくてヒュミラだた。

>>688
2ミリ4箇所ってかなりしんどそうだな…俺はエレンで下痢する体質だから、シャーシャーで逆に助かってるよ。
大建中湯は手元に置いておいた方がいいよ。あると無いとだと、違う

フェロモンじゃなくてフェラモンだ。

おいしくないのにユンケルを3本も飲んで、美味しい物食べれるポイントを消費する俺

>>690 レミケのほうがヒュミラよりちょっと効きがよかったらしい
ヒュミラだと薬局でもらえば受給者証もってると、お金の節約にはなるわな

まあ効果は人によって違うけどね

>>681
そりゃ知ってる人が知っとるにきまってるがな
知らん人が知っとるかいな！！！(-o*☆＼(＼)パチ。

(お約束)

クローン病で夜勤やってる人いますか？先生に夜勤はダメって言われたんだけど、仕事上やらないといけなくなりそうで。

>>698
やってましたが、その方と同じく(>先生)お勧めはできません。
個人差があるだろと言われるかもしれませんが、基本的に体力をガッツリ持って行かれると思いますよ。
昼夜逆転の生活はそれなりに慣れないと出来ないうえに
もしですが、昼夜逆転だけでなく、昼の活動もするような混合シフト等々だと
体調は悪化するのが確実だと思います。
私は太陽にあたることがあまり好ましくないので、基本的に夜の活動が昔から多かったのですが
他人と関わりながらの昼夜逆転の生活は、身体への負担が計算出来ないほどだと実感しました。

ダメと言われても、生活のためにはやらないといけないという人
多かろ。

ずうーーーと夜勤という訳でもなかろ？

夜勤は前にやってたけど、昼勤の時より休みが取れにくい。だから暇があったら寝るというか横になってたわ。無理さえしなけりゃ順応は出来るが、やるなら昼夜混在は絶対ダメだろうね。

休みじゃなく疲れね

若い頃、夜勤やってました。
2週に1回くらい2日夜勤シフト、他の日は通常勤務とか。
調子の良い時期だったので、特に問題なかったかな。
エレン飲みながらデスクワークしてました。

病気のことを上司に伝えて、「万一調子が悪くなった時は相談させてください。
今は問題ないのでがんばります。」てなことを言っておけば良いのでは。

まあ、病気の状態と仕事の内容にもよるでしょうが。。

症状が軽ければ夜勤なんか余裕だし重ければ無理だろう。
個人差が大きすぎて回答できないよ。

よっぽど体の調子が悪かったら、断るけど仕事だとなかなか断りづらくない？
断ったら、誰か同僚の人が夜勤するわけだし、職場で雰囲気悪くなりそうだし

そうなんですよね、僕が断ると他の人に迷惑がかかるうえに、やっぱり難病使えない的なレッテル貼られそうで;でも体調壊すのは怖いですね〜

>>706 就職するときに病気のこと伝えて採用になったんですか？

>>707
いや、入社したあとにこの病気になって伝えました

今年の夏は、今までと違っていろんなシフトやらざる得ない人多いだろう
自分は営業系部署で事務職だからあんま変わりないけど、
生産部署の方はいろいろな勤務形態にならざるえないよな
特に夏場はどうしても夜間操業しないとならんだろうし
今年はGWも休みなしだったしね

お前らそうめん食っても問題ない？俺は酷い目にあった…。

>>710
そうめんNGって珍しいね
御愁傷様としか…

>>711
そうなん？
ググったら案外クローンにはよくないみたいな事書いてあるぜ？その逆も多いけど…。

麺類は噛まずにズルズルいっちゃうからあんまり良くないとは聞くよね

噛まないという観点なら、あまり良くないかもね
昔病気が確定した時、栄養指導で
噛まずに飲んじゃうから、お茶漬けはだめって
言われたのを思い出した

そうめんとかうどんとかもちとか、それ自体はいい食材だけど、噛まずに飲み込んだり、量を食べすぎたりという事でしょ。

俺は10分前に揖保の糸食ったけど、やっぱこの麺でも飽きたわ。そうめん。

そうめんでも冷たいの勢い良く食べちゃうと、お腹には良くないかもね＞＜
自分はいつもにゅうめんにして食べてます。
原料的には小麦と塩くらいだし、悪くはないと思うけどどうなんだろう。

俺なんか次の日のトイレの事だけを考えたなら、エレンタール使わなて、肉くったりラーメン、カレー食った方がよっぽど便の具合は良い。
一回食ったからといって即痛くもならないしね。

でも、お腹の事考えてうどんとかササミとかご飯に味噌汁だけで、夜びちゅう4pとかだから、いつも朝起きたらシャーシャーの下痢。

>>712
そうめんは油入ってるし。俺は油の入ってないやつ食べてる。
胃腸にやさしい白石うーめんとか稲庭うどん。
ただそーめんより高い。

ストマがどうのって荒らしは「努」

>>718
油っていっても微々たるもんだろう
この程度ですぐに影響出るくらいだったら、
他の物も食べられないくらい症状が悪い状態だろうし、
カンカイ入ってる状態なら、この程度問題にはならんと思うがな
小麦がダメとかなら別問題だけど

この中で筋肉ムキムキはいるの？

脂肪たぷたぷなら(*´д｀*)ノ

>>720
滅多に食わないならそうだろうけど、暑くなったらしょっちゅう食うからバカにできん。

実際、白石うーめんと言うのはそーめん好きだけど胃腸が弱くて食べられない人の為に作られたと袋に書いてるし

伸ばすとき使うわけで、一応水洗いはするわけでしょ。

そこまで気にせんけどね。そうめん。

>>723
どっちにしても微量なのは確かじゃないの？
ざっとネットで見ても、油質は1人分でせいぜい1〜２グラム程度だぞ
食べる時にも熱湯でゆで上げるわけだから、表面の油分は流れるだろうし
この程度の油分がモロに体調に影響出るってのは
そうめんがどうのと言うより、その人の体調の問題だと思うが・・・
もしくは小麦自体が体質に合わないとか、咀嚼の問題だろ

何食べてもどれだけ食べても
常識の範囲でなら何も起こらないんだけど。
16才だから？
それが2年つづいてるんだが。

完治しれ。

>>725
http://soumen.takuminoippin.net/archives/123

＞さらには、そうめん作りには欠かせない麺をのばす作業工程において、作業性を向上させるという目的で植物油を過剰に添加しているメーカーも有るそうです。
＞当然その時に加えた植物油は、私たち消費者の口にそうめんが入るまでに、流通や貯蔵の期間を経て「酸化」してしまいます。
＞酸化した油はそうめんの風味を損なうという説があるほかに、健康に悪影響をおよぼすという説もあるそうです。

>>726
何とも言えないけど、現時点では症状が治まってるんだか良いことじゃないか
あくまで自分の場合だからどの程度参考になるかはわからないけど、
自分も症状が完全な大腸型で狭窄とか癒着ってのが無いから、
クローン病になって20年近くたつけど、食べ物がすぐに影響したことは無いよ
とはいえ、無理するとやばいかなと思うし、それなりに自制はしてるけどね

ある程度摂生して上手くコントロールできる状態なら、
今は良い薬もあるわけだし、そんなに大変な病気でもないさ
人生楽しみつつ、上手く付き合って行ってくれ

>>726
多少悪いものでも食べてすぐ具合悪くなる事は殆んど無いな。
ただそれを続けているうちにダメージが蓄積されて悪化すんじゃね？

>>725
そーめんとか食パン工場でバイトしたことあるから知ってるけど見た目と違ってかなりの油使ってるから。

俺もそうめんダメだ。腹張ったり下痢したり。
それで自然食品店で油の全く使わない白石温麺ってのを買ってる。
これでそーめんと同じに冷やして食べたり、冷やし中華のメンがわりにして食ったりしてるが問題なし

クローン歴13ヶ月目でやっと自分の体調管理が出来るようになって発症したもんは仕方ないって折り合いもつけたところなんだけど、さっき来たおばあちゃんからの電話でカチンと来たわ。


「若いウチにちゃんとした物食べて療養すれば治るらしいよ！1人暮らしで浪人生活しながらご飯作るのは大変だろ？帰って来なさい。秋田にすごくいい先生がいて、その先生ならきっと治してくれるから！治らない病気なんてないんだからね！本当にすごい先生だから！」


なんとも言えない気持ちになったわ。
調べてくれて心配してくれてるのは分かるけど、治らないものは治らないんだよね。

それを言ったら逆ギレされたし。

「あんたがそんなんだから治らないんだよ！いいからこっちに帰って来なさい！東京の病院よりうんといい先生がいるんだから！」

もう諦めて途中で切ったわ

うーむ・・・

>>732
おばあちゃんの言ってる医者がもし俺の知ってる医者の事だったら治りはしないけど
状態次第では食事療法のみで維持できるようになるよ
エレンで管理きつかったら行ってみる価値はある

>>726
年齢はあまり関係ないと思います。
若いから回復力が早い反面、症状が悪化するのも早いので。

ただ数年程度の寛解期はこの病気では珍しくなく、その経験を持ってる人はざらにいると思います。
クローン病の怖いところは長期間において割りと健常者のように見え、活動できてしまうところです。
検査をしていてもそんなに悪くなっている様子も見えないのに
ある時に、何かをきっかけに再発し、そうなると一気に悪化します。
10年〜20年くらいの潜伏期間(と言う名前がふさわしいかは分かりませんが)を置いて
再発、悪化、入院・手術と言うのが少なくない。

それも再発となると年齢的な事もあり、回復に時間もかかるし
悪化の度合いも酷いことが多い。(閉塞、極度の狭窄、複数炎症)

しかもこの時間は社会人として生活に大きな影響を及ぼすことになり
(10歳発症なら20歳〜30歳と大人になっていると言うような意味で)
軽く考えていると人生に大きな悪影響を与えてしまうので
常識の範囲でとは書かれていますが、それが健常者の常識であるなら
クローン病の常識に変えて過ごすこと、そして将来を計算して
人生設計を考えることを16歳ならお勧めします。
(クローン病で無理ができない、急な入院・手術が多いにありうる等々の考慮)

ストレスは大敵、暴飲暴食も大敵、脂物も大敵、禁忌食は年齢を重ねると共に
増える人も少なくない等々(アレルギーみたいな感じでしょうか)

若い間の仕事選び、人生の選択(経験の蓄積)は本当に重要だと思います。

>>734
本荘にあるそこまで大きくない病院の先生らすぃ

正直、それなら今通ってる順天堂の先生の方がずっと頼りになるし受験の面でも東京を離れたくない

お、御茶の水の順天堂かね？　ボクとなりの医科歯科いってますお(・∀・)

>>737
御茶ノ水から家に近い浦安順天堂に移してもらった


ふひひ

今、何年かぶりにニフレック飲んでる
相変わらずマズイし、はらがタプタプで苦しいよ

>>739
以前より飲みやすくなって、おいしくなったと噂では聞いてるが？

>>740
はじめから、さっぱりした香りがついてるのは気付いた
けど根本的な風味は変わってない
とりあえず半分まできた

ニフレック最後の方になるともろにしょっぱいよね


溶けきってないせいもあるとおもうけど

ニフレック最後のほうこれだけ飲めてねーよって持っていったら、今までの排泄回数と色聞かれて、大丈夫、これくらいなら別にいいよとか言われたことあるな

30過ぎで医療系資格とって就職できるとことかある？
専門学校とかでもいいけど・・・この不況じゃむりか

俺の友人(健常者)は地元中堅どころの大学生卒業。
塾の先生(アルバイト)しながら小学校教員試験受けたけど受かることができず、
30歳の時に、臨床検査技師の専門学校に入学式。
4年後普通に就職できたよ。

俺がかかってる病院でも看護婦さん30代からはいる人もいるしで、医療の資格ものは就職は強いよ。

問題はこの就職難の時代就職出来る医療系の学校は難しいということですな。
俺の時代だと専門学校や医療技術短大とかだったけど、
今は医学部○○学科とかに格上げされて難しくなってるとこが多い。

医療系でもこういうのコ•メディカルっていうんかな、そういう職種に付けるなら歳とっても頑張る価値ありと思うけど、
医療事務とか誰でも取れる資格は、資格商売に金を巻き上げられて就職は出来ずと言う事になって金の無駄と思うよ。

>>736
あーじゃあ違うや秋田市内だし
特に問題ないならそのままでいいかもね

てかマジ仕事ねー

>>713>>714>>715
私は家で麺類食べるときはながら食事してるね
一口含んだらよく噛みながらネットとかする
これなら一杯食べきるのに３０分くらいかけれるし
ただマナー的には最悪だから家で一人で食べるときにしか出来ないけどさ

よく噛むことはいいことだね。俺は出来ない。気持ち悪くなってしまうんだ。

食事の量を変えないままよく噛んでると、エラの筋肉が発達して韓国風の顔になるよとマジレス

狭窄がひどいのか、はたまたメンタル的な別の原因（パニックとかの）なのか
ちょっと外出しただけで腹部の痛みと目眩がしてきてフラフラ・・・

久しぶりに車運転して外出てきたけどやばかった。寝よう。

http://i.imgur.com/CAKXV.jpg


疲れた

油で揚げないでオーブンで焼いた
美味しくで来たと思う

1週間近く下血が続いてる俺はもう駄目はのか・・・
今日から絶食しよう・・・
エレン５Ｐ鼻ちゅーに経口摂取で１本・・・

クローン病は直る病気じゃないからどの医者にかかっても大差無いんじゃないかな。
自分にあったクスリを選ぶまではこの病をよく知ってる先生にかかる必要もあるかも知れないが

地道に食事のコントロールを学ぶしかないと思う。

>>743
俺医療関係の仕事ついてるんだけど
ナースは職ある。ただ激務すぎるから健常人でもやめてく人が後を立たない。
医療事務はかなり微妙じゃね

技師系の就職とかってどうなんだろ
レントゲン技師くらいしか思い浮かばんけど、需要はあるんかね

薬剤師になれるよう頑張るわ

9時出勤、17時あがり

レントゲン、臨床検査、リハビリの奴(理学療法士？)は、いけるんじゃない。
その30歳で入った奴がいうには、40すぎではいってくる奴がたまにいると。

でも、国立の学校にいけるならいいけど、
私立の専門学校だと100万以上かかるからね1年で。

薬剤師さんはいいねぇ。
でも、入院中、薬剤師さんと結婚した看護婦さんから
何回も、こんなに薬剤師の給料が安いとは思わんかったと。

給料の多い順番
医者＞看護婦＞薬剤師　だってね。
看護婦さんは夜勤ばっかりしてるからとかいうんだろうけど。

6年生になって薬剤師も人気がなくなっただろうなぁ。
私立でもいこうものなら、1000万はいるからなぁ。
家の近くの薬学部が日本で一番安い薬学部ということで本気出すみたいだけど
一年の学費　160万だからなぁ。

>>758
それは上を見たらキリがないの典型例じゃないかなあ
飛び込み営業やIT土方に比べたらよっぽど高水準だし食いっぱぐれの心配もかなり少ない

高い金出して努力して取得する国家資格は
ユーキャンやらのお手軽資格とはやっぱり水準が違う

看護師って高給取りなのか

薬剤師の方が上だと思ってたわ

それはそうだね。
レベルの高い人の話しだからね。

かかってる病院のhpの薬剤師募集なんか見るとさ、
1年目の新人さんでも、基本給20万弱とかかいてあるもん。
看護婦さんにしても。

医療系はいいですな。
おれも高校の時この病気にかかったので、そういう学校行きたかったけど
頭と金の問題で無理だったなぁ。
家の近くに医大の医療技術短大があったからさ。

「健康」以上の資格は無い

マジレス２回目

>>758
>>760 時給は薬剤師の方が看護婦より高い気がする
薬剤師も新しく大学が出来たり、登録販売者ができたりしてこの先はあまりよくない
勤務時間多かったり夜勤があると看護婦＞薬剤師には十分なりうる

検査系の技師はいまいちよく分からん

でも、薬剤師さんみたいに、夜勤が少なくてとなると
安くなる。
だから、結婚して子供できて外来看護婦になると
夜勤がないから給料が安くなるって。

なので昼間の仕事だけだと、
医者＞薬剤師＞看護婦になるだろうけど。
夜勤しまくるから、看護婦さんのほうが高くなるだけで。

そうすると、やはり俺等みたいな持病持ちには給金へらしても日勤だけの仕事がいいよねぇ

医学部行くか薬学部行くか迷う

いっそのこと海外に行く手もある

>>766
医者と薬剤師、どちらの学校にもいけるような頭と環境があるならどう考えても医者でしょ

薬学部でも一流薬学部（旧帝大とか理科大・慶応とかさ）
だと、薬剤師さんの資格取らないでしょ。
そういうところでは薬剤師になるための勉強しないし、卒業して
薬剤師で働くなんてばかにされるだろうし、うけても落ちるから。
薬剤師の国家試験のどん2，3は東大京大の薬学部が争ってる。

薬学部行って薬の勉強して製薬会社の研究職に付くためには薬剤師さんの
資格関係ないからさぁ。

上ばっか見て考えてもしょうがないと思うけどねえ・・・
行ける環境に恵まれてる人で興味があるって人なら、薬剤師とか良いと思うけどな
研究職とかになって高級取りにならなくても、
薬局のバイトだろうがパートだろうが最低限食いつなげるわけだし
細々でも働き続けてられるってのは大事なことだと思うよ
身動きとらないうちに何年も経っちゃったってことにならないですむわけだし

なんで東大があんなに薬剤師の国家試験の合格率が低いのか不思議だったけど、
一流薬学部は薬の研究者になるための勉強。
中堅、あまりパッとしない薬学部は薬剤師になる為の勉強で、勉強する事が違うんだよな。

>>762にも通ずる考えだが
健康なら人生の目標を「新薬で特許！」だの「年収○○万以上！」だのに設定して進学すればいいけど
この病気の場合、射程は「いかに楽して食いっぱぐれないか」なのだからね
このスレ的には優良大企業＝福利厚生目当てだから研究職よりは公務員の方が現実を見据えた目標といえる

しかし、病気なんかで夢を諦めないって人はステキだよ

今更治っても困る人
手術をしてしまい、内科治療で他人の完治を快く思わない人
代替医療を試してみたいけど,金がなくて金を出せる奴を逆恨みする人
そうゆう人達の巣窟ですからｗ

♪　人工〜肛〜門、マ〜ジ臭っせ〜ｗ(^q^)

治験だよお。
http://bit.ly/kcytOe

http://www.geocities.jp/hakata_crohns_k/edm.html

人間の体で25mMくらいのヒスチジン濃度にするには
何グラム摂取すればいいの。

>>773
なんだ無償かよ

有償だったらやろうと思ってた

じゃあ原発行けば？一説では、むしろ健康になるらしいよ。立派な研究材料になるし金ももらえるよ。

なんでそんな喧嘩腰なの？

カルシウム摂れよ

きっと生理なんだよ

クローンになる前はコンビニ弁当とかで簡単にご飯を済ましてたけど、やっぱり発症してからはそうもいかないじゃん？


それでご飯を自分でつくるけど、主菜だけでも面倒でたまらないわ

副菜、具が入った味噌汁、多い日にはおかずが２つも作ってくれてた母ちゃんはすごかったんだな

仕事しながら家事までしてくれた母ちゃんは凄いよな
嫁にいいたいわ。
俺主夫やるからお前働けって。

嫁にどこまで求めるんだよ
家事してくれるんだろ？贅沢な悩みだ

主婦って思ってるより大変ぽいぞ
年収に換算すると６００万程度にはなるらしく。
つーか、毎日の夕飯考えるのってめんどくさいぞ？まじめんどくさい。

小梨専業主婦ならある程度は時間はできるだろうけど、
子あり専業主婦なら、よっぽど働く方がましだよ。
働くお母さんならよりね。
男は週に一回子供を外に連れて行ったぐらいで俺は子育てに参加してるなんて偉そうな態度取るしさ。

どなたか、米からパンが作れるＧＰＡＮ買った人います？
クローンは米が命！ですから、小麦ダメなタイプには一石二鳥ですよね。
ちなみに私は買いました。5万しましたが。

パン酵母はクローンにだめらしいね

ゴパン欲しいけど高いんだよな。使ったら感想をお願いします。

>>783
日本では子持ちで働くお母さんは、どっちかの親と同居でもしないと不可能だと思うわ
同居しないでも近所に居てくれるとかでもいいけど
自分も、働いて子育てしてるけど、両家の親が近所でいざって時頼めるからだし
そういうサポート一切なしで働いて子育てしてるお母さんはマジ尊敬するよ
自分の周囲じゃ、やっぱ働いてるママさんは、誰かのサポート受けてるなあ・・・
恵まれてるんだろうけど、サポートなしじゃマジ無理だわ

パン酵母だめなん？　やべえ毎朝食パン派だよオレ

さぁて・・・今日も仕事中にエレン４本飲んだし、
夜は鼻ちゅー３Ｐといくか・・・
ごちそうだぜまったく

買ってくるパンってマーガリンも入ってるよね？
まあ、自分もなんともないから気にせず食べてるけど

言われてみれば普通に買ってきてるから入ってるだろうねぇ・・・
てか、マーガリンぬったり目玉焼き乗っけたりして食べてた・・・ｗ

パンは食パン食べまくってるわ
チョコジャムで

・１日に摂取する脂質を２０ｇ？以内に抑える(脂質を抑えることで寛解の維持につながる)
・非水溶性食物繊維を食べない(腸に刺激を与えたり、閉塞の原因になる可能性がある)
・牛豚肉をできるだけ食べない（炎症を亢進させる場合がある）

主に気をつけるのはこのあたりか
パンは人によるんだろうけど、プラセボで比較試験やってパン酵母が悪いって結果がでてるんだろうか？
単純にパン食べて悪くなるなら、ショートニングやトランス脂肪酸についても調べる必要あると思うけどね。

市販のパンはふんわりしっとりさせるためにバター、マーガリン、牛乳やヨーグルト入れてるし
日持ちさせるために添加物も入れてたりで、知らずに脂質取り込んでるからね

自動パン焼き機はマジでオススメ
2ch御用達のツインバード製のやつなら5千円くらいでポチれる
材料小麦粉、塩、イーストだけのフランスパンコースがお気に入り
焼きたてのパンはホントにうまい
余計なもの入ってないのは精神衛生上とてもいいよ

米粉パンコースももちろんある
今はどこでも米粉が入手できるからわざわざゴパン買う事もない
試しにやすいの買ってみて、気に入ったようならもっと高級機に手を出してみれば良いんじゃないかな

パン自体は良かったとしても、皆なにで食べてる？
マーガリンやバター・チーズは駄目だし、イチゴジャムもツブツブが抵抗ある。

そのままじゃすぐ飽きちゃうし、安心して美味しくパンが食べられる物ってあるかな？

パン屋の食パンとかバケットなら何もつけずに食べてもおいし

リンゴジャムが一番無難じゃね

小学校のときの机の奥から出てくるカビパン思い出すよ。

おまえら、食事に気をつかいすぎだけど、緩解中ではないのかい？

味の素にエレンタールのこと聞いてみた。
もし白河工場周辺の空気と水が放射能汚染されていたとしても
空気　→　工場にはフィルターがあるから大丈夫。
水　→　イオン交換するから大丈夫。

しかし工場には放射線測定器は無いし、エレンタールに
放射性物質が含まれてるか測定する機器も無いとのことでした。

ホントに大丈夫なの？特に水。
エロい人教えてください。

「放射線大丈夫？」っていうと
「大丈夫！」っていう。

「人体に安心？」っていうと
「安心！」っていう。

「工場移転しなくていいの？」っていうと
「いいの！」っていう。

だけども、あとで
ふあんになって、

「本当はヤバいの？」っていうと
「ヤバいの！」っていう。

こだまでしょうか、
いいえ、枝野です

>>800
プルトニウムさえ含まれてなければ、なんとかなるべ

”エレンタール”重症の方優先と言うことで・・・
僕はあとでいいです。

>>800
エロいから答えるわ

100％正しい答えを出せる人は今現在地球上に一人もいないんだよ
この世代が死滅する半世紀後あたりになれば
その問いに答えられるだけの症例が集まっているかも知れない

もしアウトですって結論だったとしても
もうすでに3月で被爆済みだからいずれにしろ後の祭だし

いつものように、エビデンスがない、の一言で終了
めいめい自分のモノサシで判断し行動するだけ

あんまり神経質だとカモにされるよ
好き好んで金出すんなら他人の人生にとやかくいう気はないけどさ
信者になってこのスレ荒らすようにだけはならないでね

>あんまり神経質だとカモにされるよ

病人相手に金儲けしようと言う悪質な「努」がいるくらいだからな。
広告収入から得る金のことだけで患者のことなど考えていない。

福島県産エレンタールを心配することが神経質！？
気にならない人は放射性物質の内部被爆の恐ろしさを知らないだけ。

ビルゲイツがクローンになったら大規模な研究施設つくるんだろうね

んなこと言っててらエレンタール飲めないやン
エレンだけで過ごしてる人はチネってか

今日も下痢で殆ど寝れなかったわ
あー仕事行きたくない入院したいわー
あれ？急に寒気が・・

ID:9rmWUExv0さんみたいな人がいると・・・
話がどんどんエスカレートしてきますね。

エレンがなくて死ぬ状態なら点滴でもすればいいだろ。
そこまで気にするのか。
そういう性格だからこんな病気にかかる率が高くなるのか。

一種の狂人が味の素に電話かけまくってるんだろうな。

放射線計測機器がないというのは逃げ口実。
あれば放射能が検出されるから神奈川のお茶のように出荷停止なる。

それが怖いから責任逃れで、計測機器ありませんのでわかりません。
だから普通に出荷してましたし、普通に製造してましたし、
地元の水や原料を使ってましたよ〜ん。となる。

知ってると思うけど先日、東京の水が210ベクレルで政府の安全基準が
300ベクレルまでとか言ってたけどアメリカの基準は0.1ベクレルまでなんですよ。
アメリカ基準の3000倍までは放射能水OKな日本。

最近は水のことTVでやらなくなったけど原発はまだ放射能だだ漏れ状態だから
現在も放射性物質は大気や水や土壌に蓄積され続けてる。
東京の水でも汚染されまくってるのにエレンは福島の水で作るんだ。
東京の210ベクレルだって政府は少なめに発表してるはずだし。

知ってて気にしないのと知らずに気にしないのは大違い。

では、現実問題としてどうするのですか？
エレンを飲まずにやっていくと？

それは別に構いませんよ、>>806,812はそうすれば宜しい。
誰も止めない。

だが、根拠の無い話を延々と吹聴するのは荒らしとなんら変わりませんよ。

>>804さんの書いていることが全てでしょう。

エレンが嫌ならおやめなさい。
エレンしか飲めない人に死ねと言ってるわけですがね。

あなたにそれだけの知識があるのなら対処法、対応法等々を仰れば良い。

もちろん、根拠を提示した上で。

原発の専門家でさえ、意見が分かれていて本体が掴めないような物の
その正体を論じれるとは素晴らしいの一言だから。

論文にして学会に堂々と発表してください。
吹聴するのはそれからじゃないと本当に荒らしですよ。

なんかクローンの原因は○○だって
はなから決めつけて持論を押し付けてくる奴と
構図が似てるなあ

>>800
そんなに心配ならエレンやめれ

>東京の210ベクレルだって政府は少なめに発表してるはずだし。

政府も国も、特に民主党なんぞは一切信用できない、さらに菅の馬鹿は
自らの権勢維持、保守しか頭にない無能なのには違いない。

しかし「はず」

この程度の当て推量で、知ってて気にしないのと知らずに気にしない？

根拠は>>806,812の「想像」

それを持って「危ない」「危険」

対処法は？「ありません」ｗ

エレンしか飲めない人に死ねと「想像」だけを根拠に言い放ち吹聴し、デマを喧伝するのだから

菅政権、菅直人、枝野馬鹿、東電糞どもと何が違うのかねぇ。
方向が違うだけで、やってることは全く同じだな。

・片や「大丈夫よ〜」と必死に吹聴、原発保持派、自己保身のみの馬鹿集団

・片や「危険、危険、危ない、死ぬよ？ダメよ？」と必死に吹聴、非原発・脱原発の極端暴力集団。

正に同類。

>>819
いやだから210ベクレルでも充分ヤバイんだってば。

>>817
多分同じ奴だよ。
このスレには荒らしが常駐してるから。

サプリ、水、宗教、○○整体とか怪しい施術

今までにこういうので荒らしてたのが住人に相手にされなくなったから
今度は「流行」にのって原発絡めてるんでしょ

物を変えても根本が変えられないあほうだから
文体も同じだしそくばれるよ。

後は放置が適当

>>816
＞根拠の無い話
水が汚染されてるのは事実ですよ。

>>822
水が汚染されてる。

極端に言えば、自然界の物質により汚染された物を手に

「ほら！汚染されてますよ！」

と、一部の事実を全体に広げて解釈吹聴ですか。

「東京」の水が汚染されてることは誰も否定してませんがね。
そもそも210ベクレルを出したのは3/22の金町浄水場での話だったはずだが。
それ以降も続々と各地で210ベクレルをたたき出したのか。
俺の記憶にはないがな。

>>823
＞自然界の物質により汚染された
そんなレベルじゃないの。桁が違うほどの汚染なの。
味の素ほどの大企業ならエレンの放射能測定くらい楽勝でできると思いませんか？
なぜしてくれないんでしょう？

>>824
こういうののデマが流布されて広がるんだろうな

何も「根拠がない」のに、「危険だ危険だ」と騒ぎ、はやしたてる。

それともそれにのせられたただの「おのぼり」さんか。

自分の都合の悪いところは見ないで無視なんだな。
210をたたき出したのは3/22だと言う所は。

　>味の素ほどの大企業ならエレンの放射能測定くらい楽勝でできると思いませんか？

　　　できるでしょうね。

　>なぜしてくれないんでしょう？

　　　してくれない＝怪しい　と言う決め付けの構図なんだろ824は。

　　　で、根拠は？「想像」　又「想像」ですか。


なぜしないのかなんて俺が知るわけがないが、

・＜原発、放射能、水(ベクレルの値)の「危険性」と＞

・味の素の824の指摘する疑問部は

　「全く別の問題」

危険性を提示し、ましてや吹聴するなら信用に値する「根拠」の提示が必要で
「想像」で物を言うのは単なる、荒らしや嘘つきとかわらんでしょ。

人んことはいいから。
自分のことだけ頑張りましょう。

エレンが被爆してるなら、病院に行って
変更してもらう。
エレンを取らなくていいように、他の栄養剤
それがダメなら、在宅IVHができるようにしてもらう。
それでオッケイでしょ。

>>825
あんたが言ってることは「大丈夫だから福島産食え」って言ってる政府と同じ。
それなら大丈夫っていう根拠を何か出してみてよ。
危険って考えれる根拠はたくさんあるのに。

また「努」が荒らしているんだろ。
エレンに悪評判でも立てて全員レミケしかないと扇動する作戦だな。

はぁ？レミケなんて考えてないよ。金が欲しいわけでも脅したいわけでもない。
エレンが汚染されている可能性があるって情報を提示しただけ。
それについて各人の考え方や科学的な説明などを知りたい。
俺はバカだから賢い人の意見を参考にしたいからさ。

>>827,829
ここまでレスを重ねること9回。
その間に危険だ危険だと騒ぎ、はやしたて、「想像」を根拠に吹聴するID:9rmWUExv0
これだけレスを重ねれば不思議なことに気づく人も多いと思う。

・何が、どう危険なのか一切言わない。
・こちらの指摘した不自然なところには一切答えない
・最後に>>827なんぞは、話のすり替え以外の何者でもないと

>危険って考えれる根拠はたくさんあるのに。

　「考えられる」、根拠ね。信用にたる物ではなく、「考えられる」
大丈夫だと考えられる根拠もたくさんあるね

・210ベクレルはIAEAやWHOが出す基準より厳しい(非常時)
・210ベクレルは3/22にたたき出した数値で、その後同じ場所では基準値が下がってる
・政府が安全だと言ってる　・東電も安全だと言ってる。
・海外含めて、直ちに何かあるとは言い切れないと専門家も言っている

あげれば限りがないけどあるね〜

そうするとID:9rmWUExv0みたいな人はこう言う、政府が信用できるのか！
東電が信用できるのか！安全だという専門家が信用できるのか！それは正しいのか！

まぁ国や東電なんか当然信用できないね。
しかし、危険危険と騒ぎはやしたてるID:9rmWUExv0と同じだよね。信用にたるかどうかじゃなく
「考えられる」根拠で良いんだから。

脱原発を「狂信的に」唱える信者と同じ。

冷静に脱原発を論じる多くの人たちとは別の人間ね。こういう狂信的な人は
冷静に考え、分析し脱原発に向けて努力している人たちにとって、原発保持派以上に厄介で邪魔な存在なんだよね。

>>830
WHO非常時は100ベクレルだぞ。さらっと嘘言うな。

>>830
＞・何が、どう危険なのか一切言わない。
あんたホントに俺のレスちゃんと読んでる？

あと東京の210ベクレルは政府が嘘ついてなかったらっていう条件付だ。
日本政府の発表を信用してるくらいセンスがある奴には俺はもう何も言わん。

もうそれぐらいでいいだろ。
オタクの素晴らしい知識は、他のスレで活用しましょうよ。

>>831
はい、どうも。信用に足るかは別と書いた意味は分からずですか。
他人の「過ち」と思われる部分の指摘には敏感に反応できるんだね。

210ベクレルたたき出したのはいつか、現在はどうか、それがどう危険かは説明の「せ」の字もないけど。

>>830のこれは実はネット上で当時流れた話の一部。
中にはそれらしくデータを持ってきてたのもあって、実は俺ものせられた物がある。
流れる情報には事実な物も多い為に精査が必要なんだが
当時これらが殊更にとりあげられ、俺ものせられ、寝る時間を削ってネット検索
仕事の合間に図書館通いをしたわけです。

>>832へのレスも含め、だからどうなの？と聞いてるの。
当然わかるんだよね？今それを指摘したんだから、何がどう危険なのか。

あなたの11足らずのレスの中にどう危険なのか具体的に根拠を挙げて書いた部分がどこにあるのかな？

だからヤバイんだって、アメリカは0.1だって騒いでる「だけ」みたいだが

>>833
本音がでちゃいましたね〜210ベクレルも信用できませんか。
確か当時別の団体(TV局だったかなぁ)幾つかが独自に
他の地域でも測定してましたね。知りませんか？知らないでしょうね書いてないし。

政府が嘘をついてないとはかぎらん！
東電は信用できん！○○省は信用できん！
○○は御用学者だから信用できん！

要は自分とは違う意見をもつ者や団体の意見は信用できんのだろ。

アメリカの基準が正しい根拠は？
ここにあっても原発推進国であるアメリカなら信用できるのですか。

それとも、自国、日本は信用できないが、他国は信用できますか。
そしてそれを分析する目をお持ちなんですよね？

の割りにその具体的危険性や、210ベクレルの意味については一切仰いませんね。

皆さんへ、この程度です。この人は。

>>835
わかった、話しをめっちゃ簡潔にしよう。
俺が知りたいのはイオン交換で放射能除去可能なのかどうかってことだけさ。

>>836
それじゃ少なくとも210ベクレル以下ってことはないよね。
ちなみにドイツの基準は0.5ベクレルだよ。
アメリカもドイツも1ベクレル以下。日本は300ベクレル。何か感じませんか？

>>837
ID:9rmWUExv0のログを見ましょう。

>わかった、話しをめっちゃ簡潔にしよう。
>俺が知りたいのはイオン交換で放射能除去可能なのかどうかってことだけさ。

簡潔にするというのは「話を摩り替える」と言うことのようですね。

あの手この手の荒らしご苦労さん。

どうせ除去可能と言っても、○○は信用できん！って言うんでしょｗ


皆さんへ、
イオン交換法はそういう立ち位置の物です。

>>839
だってイオン交換で除去できるならいくら水が汚れてようが関係ないじゃん。
俺だってエレンが放射能汚染されて欲しくないんだよ。
除去可能っていうソースはどっかに転がっていませんか？

>>838
>それじゃ少なくとも210ベクレル以下ってことはないよね。

素晴らしい変換脳をおもちのようですね。

そして相変わらずベクレルの意味も、危険性も、具体的な説明はなく
210の数字の意味も書かない。
こんなことで他のことの何を信用するのかな。

○○は信用できない！
ID:9rmWUExv0は信用できない！

アメリカは信用できる！ドイツは信用できる！
日本は信用できない！

何が違うのでしょうかね？違いがみつからないな。

話を摩り替えるのに必死で、今度の荒らしのターゲットはイオン交換のようです。

>>841
それじゃあなたは東日本の水とアメリカやドイツの水のどっちが飲みたいですか？

みなさんとか言っても、二人以外がお互いの文章を読んでると
思ってるのか。

>>843
あなたが読んでくれていますw

連発する長文は読みませぬ。

>>843
そりゃすまん。当時はネット上で騙されて右往左往していた人が大量にいたしさ。
物が物だけに、クローン病の人もこの荒らしに少なからず怖い思いさせられてはないかと思って。



>>841は途中で書き込んでしまいました。追加。

そして、15レスID:9rmWUExv0は重ねて化けの皮がはがれたようです。

アメリカの0.1を殊更強調し、それが正しいかのように吹聴していますが
その根拠を一切しめしていません。しかもこの数字は「平時の物」です。

アメリカは緊急時170、EUは150・500ですよ。(乳幼児・大人)
日本は100・300

これはあくまで210の数字の意味での話。ID:9rmWUExv0はその意味さえ理解していないみたいだが。

>>842
日本。
ID:9rmWUExv0は日本は東京・関東だけだとでも思っているようで。
しかも、放射線以外の物質については一切どうでも良いみたいですねｗ

(海外の水が危険だと言ってるわけではないです)

レスを重ねるごとに馬鹿さが際立ってきてるな。化けの皮もはがれてるし。
ま、馬鹿さと言うのは、違う意味で俺もだけどｗ

今現在、安全とも危険とも言えませんよ。

>>804さんの言うことが一番まとも。

ID:9rmWUExv0の言ってることは危険を「不用意に煽っている」だけ。
その具体的根拠も対処法も示さず、園児がワーワー騒ぐのと同じ

エレンが嫌ならID:9rmWUExv0は飲まなければいい
他人にまで強要した、根拠のない危険性を吹聴して同病者を苦しめるなよ

あ、同病者かも怪しいか。

そもそも3月17日以降、日本はWHO基準よりも高い値に水の
基準値を引き上げたわけだし
9rmWUExv0が危険性を感じ問い合わせるのは間違ってはないと思う。

流れを読んでると水の危険性に対する話＝エレンも危ないという話に
しちゃって同一に問題を語るからこじれている気がするよ

水が危険だとしても味の素の製造過程で安全に処理されていれば
問題ないわけだし、また問題があれば適切な対応を求めれば良いだけの事だと思う。

>>846
へ〜それ嘘じゃないならソース貼ってよ。
君も書いてるようにそれは緊急時の基準値だよね。
ずっと飲み続けていい訳じゃないよね。
>845みたいに文句だけ書く奴より君の方が100倍いい。
そしていちばんバカなのは俺だから聞いてるんです。

>>848
＞水が危険だとしても味の素の製造過程で安全に処理されていれば
＞問題ないわけだし、また問題があれば適切な対応を求めれば良いだけの事だと思う。
あなたはイオン交換なら大丈夫だと思いますか？

>>848
危険性を感じるのも、問い合わせをするのも否定はしてないよ
それは人間としては当然だろ。不安にもなる。
俺もそうやって調べた口だし、一部はのせられたしなｗ

しかしその根拠を想像だけで危険だと断定して吹聴するのは荒らしと変わらんよ
本気してるなら本当の意味でのあほう

>>849
>へ〜それ嘘じゃないなら

自分への追求はごまかし逃げるが「他人には」「根拠」をだせと
自分の根拠は？具体的危険性、数字の意味なんら答えないな。
でも俺には答えろ言うのかｗ

ID:9rmWUExv0のと違って、これは調べればすぐわかるよ。数値だからな。

>そしていちばんバカなのは俺だから聞いてるんです。

それで危険だ危険だ、大変だよ、エレンは危険だと「他人」に「吹聴」してたわけだな。
自ら認めるんだな、自分には何も情報も根拠もない

危険だと騒いだのは　「ID:9rmWUExv0の個人的「妄想」です」と。

だったらここの住人も少しは安心できるな。馬鹿が一人で妄想で騒いでただけだから。

>>851
848さんも言ってるようにWHOの非常時の基準よりも高いんだよ。
数字の意味？ベクレルってのは含まれる放射性物質の量だから
数値が少なければ少ないほどいいんだよ。
で、エレン精製の際に水を使用するから放射能はちゃんと除去できるのか知りたいの。
そんなに俺が言ってることがおかしいかな？

今は、水の放射能除去なんてできっこないよ。そんな技術があるなら、東電が汚染水対策にとっくに使ってるわｗ

飲むしかないのさ

クローン病患者は頭がおかしいって以前「聞いた事」あるけど、
ここまでのレスを読むと、
「本当だったのかな」と「想像」できる。

クローン病患者をひとくくりにすんな！
ＩＤ真っ赤にして駄レス垂れ流してるのと同じに捉えられるのは誠に遺憾です

自分も同病者も安全なものを口にして欲しいって思うだけやんか。
クローンはまだ何が原因かわからないけど、情報さえ知っていれば
食べなくてよかったものだってあるかもしれないじゃないか。

とりあえず、ID:9rmWUExv0はいつもの荒らし確定と言うことで。
(ある意味俺もだが)

http://p.tl/8VcQ

国は信用できない！と言うなら見ても意味ないけどね
福島の23日のやつかな。他にも見たければここにはデータは残ってるから。
他にも、モニタリングについては
http://wiki.livedoor.jp/ok2222/
こんなのもあるし、本当に心配な人は図書館、ネットなんか駆使して
自分で調べたら良いと思うけど、疑問点の切り分けはしっかりしてな

荒らしみたいにわざと混同させて混乱させるのがいるからややこしいが、

国や東電の対応、味の素の対応と、各種危険性やその意味はまた別の物だから
それぞれをちゃんと切り分けて精査して調べたほうがいいです

>>856
はいはい、矛盾だらけの言い訳ご苦労。

その安全な物ってのはどこにあんの？ ID:9rmWUExv0の言う安全ってのは
放射線だけが問題なのかご立派な話だな。
で、安全な物はどこに？で、その安全って物の根拠は？

安全じゃないからエレン飲むなって？エレンでしか栄養取れない人に言うのか
もちろん他にも点滴やらIVHやらあるけど、それが安全って根拠は？

現状できることが、それでしかないのに、代替案もなく「危険だ危険だと」

同病者の不安を煽り、ストレス増大させることが同病者を思うことだとは
矛盾にも程があるだろ。

ID赤いの多いなｗ

イオン交換ってイオン交換水の事を言っているんだよね？
それだけで放射性物質が全て除去出来るとは思えないけど
普通に考えて工場で使われている水が水道局から引き込まれているんなら
活性炭やその他のフィルターを既に通して供給されているので効果はあるでしょ。
ただ高濃度に汚染された地域では浄水に限界もあるのは事実だと思う。
心配なら福島市水道局のHPをこまめに見るのもひとつの方法ではないかな
もし政府発表が信頼出来ないのであれば独自調査しているNPOを自分で探すとか
とても手間のかかる方法しかないんじゃないかな？滅茶苦茶大変そう....。
気が向いたら俺も探してみるけど

あとエレンは放射性物質の影響も心配だけど
飲まなかった影響の方が近い将来で影響しそうだから飲んでるよ。
内部被爆に関しては少ないに越した事はないから、自分で計算出来る
範囲の事はやろうと思う。http://kokutetsu1047.web.fc2.com/exposure.html
ちなみに外部被爆の計算はおおまかだけどすでにやってるよん。

>>812,854
812は俺もその考えがあるんだろうなとは思う
ただ、荒らしみたいな無駄な不安を煽るのはいかんだろ。

アメリカFDAガイダンスの基準によれば、飲用水の緊急時値は170ベクレル
これは乳幼児を対象とした厳しい物とされていたはず。

日本は100と300、例の荒らしは結局最後まで何も言えずだったかが
これはヨウ素の話で半減期は8日間。
>>857にあげたリンクも参照してくれればいいが、今のとこ危険性は出てないよ。
210ってのも1年間どれだけ飲んだらどうなるか、結局説明されなかったが
当時はテレビでさえ検証して、すぐに問題があるとは言えない、この程度と言ってたよ

すぐ、ただちにってのは、結局いつの段階でどれだけ影響でるのか
本当のとこ専門家だって分かってないんだからさ
事実意見はいろいろあるんで

直リンにしてしまったーーーorz

水道水が危険だと思うなら、ペットボトル買えばいいじゃん。首都圏のモノ不足は解消されてんだろ。

おまえら荒らしに釣られて何レスしてんだよwww

ID:vAoVOCA70のキチガイにまでバカにされて。

おまえらと同じ病気だと思うと悲しくなるわ。

スルースキル身につけろ！

菓子パン久々に食った
でもあまりおいしい店じゃなかった
かなしい

同病者の中に食品に含まれる放射性物質を測定する仕事の人がいるかもしれない。
それで黒ってわかって抗議殺到したら味の素だって工場変えるかもしれない。
情報さえ知ってたらラコールや他の物にしたいって人だっているかもしれない。
もし放射能入ってるくらいならIVHにしたいって人だっているかもしれない。
知らなきゃ何もできないじゃないか。

安全危険と危惧するのは前途ある若者に任せて
無職の病人は働くか安静にしていたほうが良いよw

>>860
大変参考になりました。本当にありがとうございました。

やろうと思えば、数万円出してガイガーカウンターを買って自分で放射能測定できるんじゃないかな？

やたら馬鹿が牛乳はよくないって言ってるからね。何でもダメダメって言って
やたら脅かしやがる

>>867
がいいこと言った

ミスドの焼きドーナッツ買ってくるかな

>>870
自分、カンカイが18年続いてるんだけど、乳製品だけはなるべく避けてる
他は肉も繊維質も油もあんまり気にしないで食べてるけど
乳製品で口にするのは、たまに洋食系の外食した時に、料理に入ってるのを食べるくらい
クリーム系のパスタとか、チーズとかその程度
ちなみに、クローンって認定される前までは1日1本くらい牛乳飲んでた

>>872
ドーナッツは脂質高いぜー
一個で牛丼や天ぷら定食と同じくらいあるぜー

CV からの感染で熱が40度こえた。
やばいかも。

>>874
栄養成分見たらまじだったわ

焼きドーナッツも所詮はドーナッツなんだな

>>875
入院してて感染？

>>877
うん。今入院中。
午前にきた研修医が風邪ひいてたな。

手術を決断をしてはや１ヶ月やっと手術の日程が決まった
それで今日から完全絶食に
今までエレンタールを４〜５袋飲んでただけに
これから襲ってくる空腹感に耐えられるかどうか不安だ…

>>878
まぁ、どんまい
書き込めてるあいだはまだ大丈夫だよ

>>878
CVもう抜いてもらったよね？あとは熱が下がるばかりかな。

>>881
とりあえず、頑張って切られて来い

ミスドの焼きドーナツ期待してたんだが結局は脂質高かったのか…
でも揚げよりはマシなんじゃねーの？

>>883
それがそうでもなかった

サイト行って見てみ
焼き野菜ドーナッツでも18グラムくらいあった

>>879
点滴ぶっさすしょ
おかげでお腹へランから安心し
むしろのどの渇きがあるかもだよ　おれはそうだった。

ん？

一晩で随分レスが進んでるが、、、なんのことはない、今度は「イオン交換」荒らしか
震災後はなんとか還元水もずいぶん売れてるみたいだし、不安につけこむ商売は儲かっていいね

まあ情弱つりたいならmixiいったほうがいいよ
マジレスして損したわ

久しぶりに来たがやたら賑やかだなw
悪化してきたからヒュミラ開始になる予定
これで慢性的に腹が気持ち悪いのが改善されるといいんだがなあ

悪化というとレミケが効かなくなってきたとかかな？
と思ったけど、慢性的にお腹に異変ってえとすでに効果ないぽいね

いままでレミ家が効いてたのでまったく摂生してなかったが痔ろうが悪化して
入院してから肉が怖くて食べられない。
腸内の善玉菌増やしてもクローンは良くならんかな？

エレン、ラコール、エンシュアいずれも東北の工場で作ってる。震災の影響で一部エンシュアはアメリカからの輸入もあるけどね。東北産が嫌なら保険適応の医薬品では事実上選択肢ないよ。俺は気にしないけどね。

昨晩は焼き肉くったどぉ〜、うまっ！

そんな俺は浮いた食費でオナホを買うのであった

焼肉食いてぇ、毎朝昼間エレンタール飲んでて病んできたぁ

働かない者 食うべからず

つまり、食わない者は働かなくてもいいはずなんだよ


それなのにこの国の手当ての薄さときたら

>>893
オレも朝昼エレン。
だから夜は普通に食べる。

>>894
でもまあ、うちらのメインディッシュのエレンを
特定疾患でまかなえるのは大きいよ
同じように食事制限されてる糖尿病に比べりゃ
ずいぶん恵まれてると思う

比べられないから、一概にいえないけど
腎臓病で人工透析してる人よりかはマシじゃないかい。

>>897
クローンで透析してる人もわりといるんだぜ。

このスレに1人。
俺がかかってる病院に一人というとこだね。

透析してるという事は、おしっこでないから、下痢で出ちゃうという感じなのか？

同じ病院の人に聞くのは女子だから聞きにくい。

ウチの母は糖尿病で人工透析してて水分制限大変そうだよ
食事とかめんどくさいっていうからエレン勧めてみたけど水分量と栄養と割に合わないってグチってた

地方都市に引っ越したらその地方唯一の大病院で病院で鼻注セットが無いと言われた。
鼻チュできないと障害４級取れなくなる？

鼻ちゅうないってどんな大学病院だよ

田舎なので市立病院

>>900
糖尿病にエレンてNGじゃないの
昔、説明書にそう書いてあったぞ

ヤギと男と男と壁と
の映画のジョージクルーニーが
クローン病だった

｢ステロイドが効く｣って注射打ってた
ストーリーには全然関係ないみたいだけど

クローン病でよく筋肉のけいれんみたいのなる人いますか？
足のふくろはぎ痙攣したり、こむらがえりなったり・・・
何か栄養が足りてないのかな・・・

クローン病＋透析とか、人生もう何にもできないじゃんｗｗｗ

>>906
微量元素不足あとは塩分不足したりするとなるね。塩舐めてOK。

>>905
役でクローン？
それとも本人がガチクローン？


前に観たけど忘れちった



とりあえず途中までワクワクしたけど、最後の最後でヘリで飛び立つところを観てどうでも良くなったのを覚えてる

>>907
いや仕事してたりするよ。人はやる気さえあれば何でも出来るさ

同じ病院の女の子で透析してる人、人工肛門もしてるけど
旦那より給料が多いと言っとったぞ。
恐るべし。

>>906
そういう時はシジミのお味噌汁を茶漉しでこして飲んでる

>>906
鉄分不足

4月から大学生活
食事の場って大事だよな
みんなそこで仲良くなる

気づいたらぼっちになってた
こんな人生リセットしたいハンデでかすぎだろ

>>906

オレもやたらと痙攣したが、「ソリタ-T配合顆粒　2号」というのを処方されてからは、
まったく痙攣しなくなった。医者には「電解質のバランスが悪いから痙攣する」と言われた。
まずは、医者に相談してみるべし。

>>914
生活の流れ思い出してみ　どこかに人と触れ合える時間はないかね

>>914
今１年生だろ。学部内で知り合い作っておかないと、意外と単位を取るのが厳しいよ大学は。特にクローンみたいに、いつ悪化するか分からない病気を抱えてるなら尚更。
今の時期ならサークル入れば何とかなるよ。

飲み会とかで上手く立ち回らないと浮くからなぁ
あれも食べれない、これも飲めないじゃあ、何しに来たの？ってなるし

大学は勉強じゃなくて友人の量と質で成績きまるからな……頑張れよ

中華料理食べたいなー

新学期早々１ヶ月入院して退院後医師に証明書貰って大学と教授たちに説明に回った日々を思い出した

>>920
俺がいた

大学時代に手術したけど、運良く夏休みだったから授業には支障なかったわ
そんな俺も今は某中規模スーパーに就職した。
今日から異動で大阪勤務。遅刻しないようちょっと早めに今出勤中っす。
今まで車通勤だったからエレン車内に置いとけたけど、これからは電車通勤。
とりあえずポッケにラコール忍ばせて働く。

>>897
俺に謝れ

>>907
仕事もしてるし、病気になってから結婚もしたし
それなりに人生楽しんでる。
でも、食事はエレン＋透析しないと生きられないってなると
「なんで生きてんだろう」って思うことはしばしばあるけどな。
ちなみに、透析やるより食事がエレンってことの方がツライ。
肉食いて〜

遺伝物質の断片ふりかけ、安全・簡単に万能細胞
ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20110526-OYT1T01163.htm
ttp://www.yomiuri.co.jp/photo/20110527-169948-1-L.jpg

昨夜はマックのハンバーガーをくったどぉ〜。うまっ

緩解してれば何でもくえる！

それはどうかな

昨日むしゃくしゃして
ポテチ
丸ごとバナナ
チーズケーキ
焼き鳥10本
ペプシドライ1本
三ツ矢サイダー1本
蒸しパン


こんだけ食べたら死ぬほど夜中に腹が痛くなったよ

>>927
脂質に敏感なんだね。
今日は絶食でがんばって。

そんだけ、俺は食ったとしてもお腹痛くなるとかそういうのは全くないんだが、
（逆に量をとるから、普通の便がでるとおもう。）
ただ、なんとなく食わない。

ご飯・ふりかけ・素うどんとか・そうめん・等々
それの繰り返し。

確かにたくさんたべた方が便がまとまって出るね

今朝トイレ行ったら久しぶりに下痢ではあったけど、大量に出てすっきりしたよ

普段はあまりたべてないからか知らないけど、小分けに何回も行く感じでお腹がずっと張った感じがして嫌なんだよね

最近腹が出てきた
ベルトの上にのってる
今までガリガリキャラで通ってきたのにこれはまずい
夏だし痩せたい

緩解してればなんでも食えるって奴がうらやましいな
普通に暮らせる状態でもアウトのもの食べたら夜中起きたり、朝からトイレダッシュだったりだわ
何でも食えるっちゃ食えるけど、これ食ったら腹痛くなるけど食うっていう覚悟？みたいな感じで食ってるわ
エレンだけで過ごしてる人でも、手術いったりあるらしいし、何がよくて何が悪いんだろうな

食以外でなにか見つけようぜ


俺はオナホ集めとフィギュア集め、ヴァイオリンとゲーム、まんがのまとめ買い、プラモ集め、サイクリングにはまった


それでも時々暴飲暴食しちゃうけどね

やっぱ、初心者はゲルトモと@15から始めた方がいいかね。オナホール。

オナするとお腹がぐるぐるうごいてそのあと痛くなることある(´・ω・｀)

>>934
俺は初々しい妹と色っぽい姉から入った


>>935
それはちょっとないや………