コソーリと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その62

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1病弱名無しさん
内容:
・コソーリと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。

財団法人難病医学研究財団 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください。

前スレ
コソーリと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その61
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298373840/l50
2病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:04:31.51 ID:h071nJgMi
一乙
3病弱名無しさん:2011/04/24(日) 17:30:25.82 ID:I9qzpBak0
>>1
乙華麗
4病弱名無しさん:2011/04/24(日) 18:11:32.30 ID:ERkOp4Ul0
>>1 惜しいけど乙。次スレで修正を

62や61が全角のままですよ。なぜ?
スレは半角スレのようなので、前スレではなく前スレに
5病弱名無しさん:2011/04/24(日) 19:19:57.85 ID:jqFdEjJv0
数字の全角半角程度どっちでもええやん

>>1
6病弱名無しさん:2011/04/24(日) 22:09:15.54 ID:P/1eFwJnO
>>1
入院中だったから、スレ立ててくれて、ありがたい
7病弱名無しさん:2011/04/25(月) 12:15:48.98 ID:ndF9mw9LO
全角半角とかちっちぇーこと言ってるからストレス貯めて症状も安定しねんだよw
8病弱名無しさん:2011/04/25(月) 13:04:27.74 ID:GVU8oMy9O
レミケード点滴中、なんか15分刻みで、点滴量を増やしてる、血圧も測ってる
これ、全部落ちきるの、すごい時間かかりそうだなぁ
9病弱名無しさん:2011/04/25(月) 16:03:40.34 ID:GVU8oMy9O
きっちり三時間かかって、レミケード点滴終了
今のところは、副作用っぽい感じは無い、次回は2週間後だけど、それまで入院確定なのかなぁ・・すぐに効果出てきたら良いのだが・もうすぐ入院2ヶ月になっちゃうし
10病弱名無しさん:2011/04/25(月) 18:06:05.54 ID:V+3tv86cO
>>9 初レミケ&レポ乙です。すぐに良い効果が出てきてくれればいいですね!
11病弱名無しさん:2011/04/25(月) 19:16:29.86 ID:LJv1pDfB0
>>9
オレは今日2回目をやってきた。
だいたい、2、3日してから効果が出てくるぞ。

今は、ぱっと見の目視で確認できる出血はほとんど無くなった。
12病弱名無しさん:2011/04/25(月) 19:30:40.64 ID:GVU8oMy9O
>>10>>11
一応、副作用を押さえる薬も点滴してたらしいので、全然、副作用無かったのかな
今日、看護師の姉貴が、薬品パンフレットを持ってきてくれたのだが・・
ヒュミラとか言う皮下注射の薬品だったんだが、これはクローン病適応じゃん
まぁレミケードも適応されたから、これも近いうちに使えるようになるんかな?
13病弱名無しさん:2011/04/25(月) 20:04:04.36 ID:ixT4+wXO0
レミケードって費用どれくらいかかんの?
14病弱名無しさん:2011/04/25(月) 20:19:06.40 ID:GVU8oMy9O
GCAPとかより安いんじゃないのか?GCAPは点数見て吹いた
特定疾患あるから、大丈夫だけど、普通に治療したら、とてもやってられないな
15病弱名無しさん:2011/04/25(月) 21:01:57.43 ID:YPEhNvi20
昔LCAPで10万払ったわ
16病弱名無しさん:2011/04/25(月) 21:13:59.19 ID:LJv1pDfB0
>13

中等症以上なら保険診療。
他の通常の診療費用と同じ。

薬価自体は、100mlで10万円。それを一回300mlくらい点滴する。
特疾の保険診療じゃなければ、とても使えん。
17病弱名無しさん:2011/04/25(月) 22:57:47.11 ID:9+XtkgHr0
じゅじゅじゅうまんえん!?wwwww
18病弱名無しさん:2011/04/26(火) 00:39:39.03 ID:RtFeqapXO
レミケード1回の点滴で、30万・・・これの3割でも9万か・・
GCAPも一回で12万ぐらいだったから、1ヶ月でみたら、GCAPの方が割高になる計算かな
新しい治療とかは、やっぱり高いんだねぇ
19病弱名無しさん:2011/04/26(火) 02:22:39.79 ID:hWb6vdsi0
会社辞めた途端、この病気確定+.゜ヽ(*′ω`)ノ゙。:+.゜
診療費のこと見てるとめっちゃ不安です・・・

自分は炎症は直腸のみで、トイレ行くとまず黄薄茶色?の粘液のようなものが出て、
その後たまに血便が出たりします。
5-ASA製剤を出されましたが、その後どういう経緯をたどっていくものですか?
この薬でひとまずほぼ治まる場合もあるのでしょうが、そうじゃない場合は、
どんな症状でどんな治療になっていくのでしょうか。
20病弱名無しさん:2011/04/26(火) 04:11:26.57 ID:RtFeqapXO
この病気に確定したなら、特定疾患の申請をしてくれって医者に言われると思うよ、血便出てたら、ステロイド系の薬を出しそうなんだけどね
まぁ医者の判断で色々変わるんで、なんとも言えないが・・
21病弱名無しさん:2011/04/26(火) 05:53:10.67 ID:CmvYe/vA0
>>19
潰瘍性大腸炎と診断して特定疾患の話をしない医者のところには行ってはいけない。
あとあと後悔することになる。患者のことを考えて医療費の不安なくすような医者じゃなきゃね。
22病弱名無しさん:2011/04/26(火) 11:50:55.64 ID:Ccws4ycT0
>17-18
特疾の保険診療だから、自己負担は特疾の自己負担と同じだぞ。
だから,自己負担は去年が無収入ならゼロ、1億円でも23100円だ。


>19
オレも、会社辞めて、フリーでやっていこうかと思った途端に、この病気になった。
しかも、全大腸型中等症で、いきなり外出すらできないほど悪くなるし。

5-ASA製剤は、炎症を抑える薬。それで炎症が治まれば、出血も止まる。
止まらなければ、プレドニン等のステロイドが処方されると思う。
一気に止めたければ、自分からプレドニンを使えないか聞いてみたら良い。

多分、軽症だろうから、プログラフとレミケードは使えない。
23病弱名無しさん:2011/04/26(火) 12:24:37.25 ID:lKnI1sRE0
そういえば1月に特定疾患の申請したのにまだ来ないなぁ
全大腸の重症だったから大丈夫だと思うけど
24病弱名無しさん:2011/04/26(火) 12:41:20.28 ID:6P+bCyDCO
地域によって差はあるんだろうけど正月休み明けすぐに出した俺は三月末に送られて来たよ
25病弱名無しさん:2011/04/26(火) 13:32:56.45 ID:RtFeqapXO
>>22
特定疾患じゃないと思うと、キツいなって意味で考えてたのです
服用薬も、けっこうな値段なのに、ただで貰えるから助かりますね
26病弱名無しさん:2011/04/26(火) 20:48:12.64 ID:KeE4hXEvO
朝.カップ麺
昼.メロンパン2個クリームパン1個
間食.ビスケット180g
夜.すき家の牛丼

流石に調子乗りすぎたでござる
反省してまーす
27病弱名無しさん:2011/04/26(火) 21:01:11.39 ID:SaSv9EXs0
IPSで難病治療法の開発ってニュース、UCを対象にしてほしいよな。
実用化はまだ時間がかかるだろうけどね。
それにしても対象疾患明らかにしていないってなぜ?
28病弱名無しさん:2011/04/26(火) 22:36:24.22 ID:RtFeqapXO
>26
落ち着いてる状態なら、大丈夫じゃない?仕事とかしてたら、食事作るのも、大変だしね
29病弱名無しさん:2011/04/27(水) 00:06:14.86 ID:F3JgyaZjO
>>28
春休み中のバイトもしてない暇な大学生ですw
30病弱名無しさん:2011/04/27(水) 00:54:47.82 ID:46cMzIZ5O
>>26

ドンマイ
31病弱名無しさん:2011/04/27(水) 02:56:20.15 ID:+zLfQScNO
比較的軽度で他人からは仮病扱い、病名を明かしても「誰でも万全な健康体ではない、甘えるな」
と言われて普段から肩身の狭い奴等…避難所で暮らしていけるんだろうか。
心配していたら、こちらまで腹がマジ痛。ウー
32病弱名無しさん:2011/04/27(水) 06:22:02.65 ID:ZDuUVjg5O
レミケード点滴後、2日目の朝だが、明らかに出血が減ったようだ
こんなに速効性あるんだったら、もっと早くやれば良かったなぁ
まぁレミケード以外の治療も後から効いてきてたのかも、しれないから正確にはわからんけど
33病弱名無しさん:2011/04/27(水) 12:34:35.68 ID:sEf/RD5PO
月曜日から1日60回水下痢昨日は30回で今日は三回あとしぶり腹です。下血はないですいま入院してますが絶食点滴です
この病気でも下血ないことありますか?
病院で感染性腸炎だろうと言われてます。(便培養結果まち)
34病弱名無しさん:2011/04/27(水) 12:57:38.77 ID:ZDuUVjg5O
それだけ、下痢してて、大腸カメラやらないのか?
カメラやれば、すぐわかるような気がするけど
いきなり、60回も下痢って事はウィルス性の大腸炎とか?吐き気とかもあれば、ノロとかもありそうだが
35病弱名無しさん:2011/04/27(水) 13:12:43.79 ID:sEf/RD5PO
ありがとうございます。34です。カメラは今はやらないと言われてます。
吐き気も少し、水を少し飲んでもおなか痛くなり水下痢です、

今の症状からして感染性腸炎らしいとは言われてますが
一日目は熱もありました、8度少し。

潰瘍大腸炎とクローン病の話しも聞きましたが、症状的に違うと言われて、
みなさんの症状下痢とかどんなか聞きたかったんです。
今はしぶり腹で痛いです。
36病弱名無しさん:2011/04/27(水) 13:20:08.77 ID:C7y2xACU0
>>35
症状的に全く違うから去ってくれ
37病弱名無しさん:2011/04/27(水) 13:21:31.86 ID:gaea7qT70
それだけ下痢しても下血が無いならこの病気じゃないと思う
少しずつでも症状は良くなってきてるようだし大変だと思うけど頑張って
38病弱名無しさん:2011/04/27(水) 13:23:33.60 ID:ZDuUVjg5O
感染性腸炎なら、抗生剤の点滴で良くなると思うよ
自分はそこまでの下痢した事ないから、あんまりわからないが、粘便に血が混ざる感じが多いかなぁ イチゴジャムみたいに
39病弱名無しさん:2011/04/27(水) 14:23:56.72 ID:sEf/RD5PO
すみません34ではなかったです。33と35です。ありがとうございます。かなり激しい腹痛あり書きました、
しばらく絶食点滴して落ち着いたらカメラしてもらいます、
ふらふらしますが頑張ります。
40病弱名無しさん:2011/04/28(木) 08:36:23.84 ID:n+oTmUgBO
栄養の点滴と流動食中なんで、便が固まる感じには、ならないけど、回数がもう少し減らないかなぁ
レミケード後、3日経過したけど、まだ出血はあるようだ、二回目の点滴までに、もっと状態が良くなってほしいぜ
41病弱名無しさん:2011/04/28(木) 08:41:52.32 ID:4DCWf56W0
>>40
レミケ以外の治療はなにしてるの?
42病弱名無しさん:2011/04/28(木) 09:09:08.63 ID:n+oTmUgBO
>>41
プレドニンは15ミリグラムで、アサコールは9錠で、あとは整腸剤と止血剤みたいのかな
最初はサイトメガロウィルスの抗生剤と、先週まではGCAPやってました
43病弱名無しさん:2011/04/28(木) 10:32:10.04 ID:pdoSMuXy0
前はプレドネマ使ってたら簡単に緩解してたのに、
最近は1日休むと翌日血便だったりする
効きにくくなることってあるのかな?
44病弱名無しさん:2011/04/28(木) 10:54:46.22 ID:Xxpl/vGC0
血便に慣れたわな
もうどうでもええわ、あきらめた
45病弱名無しさん:2011/04/28(木) 11:03:35.51 ID:kXH1kVbn0
下血はじまった(´Д⊂グスン
病院いってこよ。
46病弱名無しさん:2011/04/28(木) 11:32:47.87 ID:n+oTmUgBO
>43
ステロイド効かなくなってきてるのかもね?
入院する前はプレドニン30ミリグラムにステロネマやって2ヶ月ぐらい、病状は変わらなかったよ
47病弱名無しさん:2011/04/28(木) 12:30:44.97 ID:Gf+5e3vb0
このところ暫く下血もあまりなく調子よかったのに、突然腹の調子が悪くなって、また一日に何回もトイレに行くようになったんで、診察してもらったら感染性腸炎たったよ
48病弱名無しさん:2011/04/28(木) 12:33:59.57 ID:0F3I66sv0
IBD患者のための無料電話相談

実施日時:2011年4月29日 10:00〜16:00

対象:東日本大震災により被害にあわれた潰瘍性大腸炎・
クローン病患者さんと、ご家族、関係者

http://www.ccfj.jp/pdf/20110429.pdf
49病弱名無しさん:2011/04/28(木) 13:40:18.75 ID:Tm4CQ/cIO
もうペン注は温めなくていいな
50病弱名無しさん:2011/04/28(木) 18:35:34.87 ID:sphHi2b+0
俺も二泊入院してレミケードして来た改善してくれるといいね
51病弱名無しさん:2011/04/28(木) 19:12:38.94 ID:pdoSMuXy0
>>46
ステロイド系はそんなに使ってなかったんだけどなぁ…
とりあえず連休入るし、何とか収まって欲しいわ
52病弱名無しさん:2011/04/28(木) 20:23:19.70 ID:n+oTmUgBO
>>50
お互いに良い効果出てくると良いですね
次のレミケードまでに、栄養の点滴が外してもらえれば、動きやすいから、体力つけたいんだけどなぁ
退院のめども、まだ無いから、GWも病院で過ごすしかないなぁ・・・
53病弱名無しさん:2011/04/28(木) 21:38:39.85 ID:fPyX9z0T0
みんな大変なんだな
自分なんか楽な方だ
54病弱名無しさん:2011/04/29(金) 03:45:21.24 ID:hy1OySkg0
この膿便みたいなの、いつまで続くのカヨ!!!
一ヵ月半くらい経つけど、治る気配なし!
普通の便っぽいのが出て、\( ´ω`)/ワーイ
も束の間、次のトイレではまたいつもの下痢・・・

みなさんはどのくらいの期間で緩解に入りますか?
55病弱名無しさん:2011/04/29(金) 06:22:42.44 ID:lgarLrGyO
自分は、二回目からは、半年以上は緩解にならないな
それで、結局は入院する事になる、仕事上、規則正しい生活できないので、悪化すると、どうにもならない感じ
56病弱名無しさん:2011/04/29(金) 07:42:38.90 ID:6uI5wAfPO
19でオペして今看護師やってます
何か質問ある方どうぞ
57病弱名無しさん:2011/04/29(金) 09:53:10.20 ID:iPpXh1yz0
>>56
彼氏いる?
58病弱名無しさん:2011/04/29(金) 09:58:38.93 ID:FVp0o3lD0
・・・
59病弱名無しさん:2011/04/29(金) 10:13:05.84 ID:lgarLrGyO
>>56
オペにいたるまでは、どんな治療したんですか?
60病弱名無しさん:2011/04/29(金) 10:34:39.01 ID:029mLizTO
3サイズいくつ?
61病弱名無しさん:2011/04/29(金) 10:48:26.01 ID:C9VXArtI0
初めは数ヶ月粘血便が少々あって医者行かず薬飲まなくても治ったけれど
再燃するたび出血増えて緩解になるまでに時間かかるようになった
発症から10年、再燃8回目はステ飲んでもGCAPしても緩解まで1年以上かかった
炎症部位も初めは直腸型だったけれど、再燃するたびじわじわと上に広がってる
62病弱名無しさん:2011/04/29(金) 10:56:08.04 ID:7v6tWQda0
>>56
男性ですか?
63病弱名無しさん:2011/04/29(金) 12:16:47.80 ID:Toe2pIAHO
>>61
自分もそんな感じだな…。
10年前から腹痛と血便→薬も飲まず放置して治まるまで我慢(一、二週間)

最近またきて一ケ月以上続いてさすがに怖くなって病院いきましたw
検査してもらって昨日この病気で間違いないいわれましたわ。

貰った薬のんだらすぐ落ち着いて、今は快便状態です。
64病弱名無しさん:2011/04/29(金) 13:54:40.95 ID:lgarLrGyO
発症から10年目になるが、再燃は三回目で、再燃するたびに緩解までの期間が長くなってる
新しい治療も増えてるんだけど、なかなか効果が出ないみたい・・やっぱり若い時の方が、単純に治癒力が強いのかな?
6556:2011/04/29(金) 14:38:28.30 ID:6uI5wAfPO
>>57
>>56
> 彼氏いる?

一応います
6656:2011/04/29(金) 14:45:57.71 ID:6uI5wAfPO
>>59
>>56
> オペにいたるまでは、どんな治療したんですか?


12才で発症。粘血便と貧血がありサラゾピリンを飲んでました
半年で寛解したのですが17で再燃。ペンタサとステロネマやってましたがよくならずステロイドパルスとステロイドコントロールのため半年入院。ステロイドはMAX60くらいだったでしょうか。
でもまた受験のストレスなどで再燃。全大腸型だったため症状もひどく入院。入院中にトイレで大出血&レベルダウンで緊急手術。他の患者さんが発見してくれなかったら死んでたとこでした。
今から10年前は内服とステロイドくらいしか治療法がなかったのか、当時新しい治療だった血漿交換みたいなのは入院していた病院ではやってませんでした。
6756:2011/04/29(金) 14:47:53.57 ID:6uI5wAfPO
>>60
> 3サイズいくつ?
病気してたときはかなり痩せてましたがオペしてかなーり太ったので秘密です
6856:2011/04/29(金) 14:48:36.11 ID:6uI5wAfPO
>>62
>>56
> 男性ですか?
女。30です
69病弱名無しさん:2011/04/29(金) 17:18:36.15 ID:enlYwthv0
なんだよ三十路ババアかよwwwwwwwwww














俺より10こも下だから全然OKだw
70病弱名無しさん:2011/04/29(金) 17:31:11.99 ID:Hx2LmqpL0
オペしたから太ったの?
それともいっぱい食べれるようになったから?
71病弱名無しさん:2011/04/29(金) 18:06:46.43 ID:BRgfkmuN0
みんな関節炎は大丈夫?
自分はすごい膝が痛い。
潰瘍性大腸炎の特徴らしいけど。
太ってないし、まだら20代なのに膝が痛い。
72病弱名無しさん:2011/04/29(金) 18:26:40.94 ID:lgarLrGyO
>>71
関節痛?自分はなった事無いなぁ
しいて言えば、プレドニンを長期服用してる時の筋力ダウンがキツかった
73病弱名無しさん:2011/04/29(金) 18:35:27.72 ID:6uI5wAfPO
>>70
たぶん大腸がない分小腸でたくさを栄養分を吸収してるからかも?でもオペして食事制限なくなったからだと思います
74病弱名無しさん:2011/04/29(金) 19:13:27.45 ID:6iIT8/iO0
>71

手足の指の関節が痛い。
免疫抑制中は痛くないけど、ペンタサだけになったら、特に寝起きは曲げると激痛。
75病弱名無しさん:2011/04/29(金) 19:15:36.02 ID:M9p+qqut0
>>71
ステロイドで骨頭壊死になる前にある間接痛しか知らないけど。
UCになるだけで、起こる関節痛ってあるの?
76病弱名無しさん:2011/04/29(金) 19:22:53.77 ID:M9p+qqut0
やだ、合併症で間接炎があるんだね。
末梢関節炎と体軸関節炎になる人がいるんだ。
知らなかった。
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=10&sid=1&kid=2
77病弱名無しさん:2011/04/29(金) 19:59:01.81 ID:KdF0i1QR0
俺入院した時は関節炎で歩けなくて、何日間か車椅子だったぞ
整形外科で注射打ってもらったらすぐ良くなったけど
整形の先生も、多分UCの合併症だろうって言ってた
78病弱名無しさん:2011/04/29(金) 23:50:49.71 ID:RKEbKUab0
この病気になってペンタサ飲むようになってから脚がよくつるようになった
先日は原因不明の炎症で脚が痛くなった
この病気と結びつけて考えたことなかったけど関係あるかもしれないのか・・・
79病弱名無しさん:2011/04/30(土) 00:44:02.89 ID:BynRdVnY0
アキレス腱が痛くなるのは炎症であろうとか言われた
8054:2011/04/30(土) 01:29:22.84 ID:irwenuF/0
みなさん、お答えくださってありがとうございます。
年々緩解までもってくのに困難になってくんですかねぇ・・・
イヤだけど、一応覚悟しておきます。
8154:2011/04/30(土) 01:35:28.71 ID:irwenuF/0
つーか自分クローン病っぽい気がしてきました・・・
症状によっては見分けるのプロでも難しそうだし、
そもそも、そんなはっきり2つに分けられるもんなのかしら。

通院途中で病名変わった人っていますか?
82病弱名無しさん:2011/04/30(土) 04:33:33.09 ID:aNs/jchsO
>>81なぜクローンかもと思ったの?
83病弱名無しさん:2011/04/30(土) 07:14:35.32 ID:R3V3viUUO
クローン病って潰瘍部分に特徴みたいなのがあるんだっけ?
患部の粘膜検査とかでわかるんかなぁ?クローン病の事は詳しくはわかんないけど、同じような薬で治療はしますね
84病弱名無しさん:2011/04/30(土) 07:23:57.42 ID:iyLzpWwPi
クローンの事詳しいわけじゃないけどクローンだと肛門によく病変が出来るんじゃないっけ
あと胃カメラやればわかるもんじゃないの?
85病弱名無しさん:2011/04/30(土) 09:42:01.39 ID:R3V3viUUO
レミケード後、5日目だが、ガツンと効果が出た気がしないなぁ
出血はまだあるし、残便感がずっとあって、すっきりしない、痛みは元々少なかったけど、ほとんど痛くなくなったから効いてると思うんだけどね
かなり、昔にステロイドパルスやった時は、ガツンと効いたんだけどな
86病弱名無しさん:2011/04/30(土) 10:02:53.41 ID:jPYCb1yi0
レミケード1回目じゃ効果は感じにくいと思います。2、3回やると血液中のレミケードの血中
濃度が高くなってくるので実感湧いてくると思いますよ。
87病弱名無しさん:2011/04/30(土) 11:15:48.13 ID:R3V3viUUO
>>86
情報サンクス
次のレミケード点滴はGW明けなのよね、それまではこれといって治療は無いんだけど、まだ退院できないから、退屈だわ
88病弱名無しさん:2011/04/30(土) 14:11:34.19 ID:AtKzauPz0
>85

11日からレミケードを始めて、昨日で便回数2回まで減った。
出血はまだあるが、泥状便ながらも形が出来てきた。
食事制限は繊維質と豚肉を避ける以外は、ほとんどしてない。
89病弱名無しさん:2011/04/30(土) 16:54:29.33 ID:vDB7goVa0
関節炎、入院中はなかったのに、退院して半年くらいしてから段々痛くなって来た。
90病弱名無しさん:2011/04/30(土) 17:19:01.02 ID:JQdvEbE50
久しぶりに来てみた
ペンタサが偽薬みたいなものだとか、人の書き込みを自己都合でネタだとか言うアホとかまだ居るの?
スレ番の全半角か気に入らない奴は居るみたいだけどw
平和そうだけど最近どう?
91病弱名無しさん:2011/04/30(土) 20:52:59.62 ID:9Q8SE3i80
レミケード打つてからせきが出るようになりました皆さん体の変化何かありましたか?
92病弱名無しさん:2011/04/30(土) 23:07:50.30 ID:iDD5FPn70
連休中も入院の方頑張って。
93病弱名無しさん:2011/05/01(日) 01:21:28.88 ID:uOTogQET0
>90

病状や薬効を調べもせずに、意味不明な書き込みをしてる奴はいる。
94病弱名無しさん:2011/05/01(日) 01:38:11.97 ID:op3pwWxO0
ペンタサ4錠で3年安定してる
夏に恒例の内視鏡が待ってて鬱だわー
95病弱名無しさん:2011/05/01(日) 06:27:44.49 ID:rwbm3MqcO
自分は今年初めて病院で検査受けて、貰った薬がペンタサってやつでした。

飲み初めて次の日から一日10回くらい血便してたのが、1〜2回のトイレで済んで1週間目くらいから形のある便も出始めたから効果てきめんだなぁって思いましたw


もう内視鏡検査は嫌ですぉww
96病弱名無しさん:2011/05/01(日) 07:56:38.50 ID:5OfiMRV0O
ペンタサって炎症を抑えるとかの効果はあるけど、緩解導入剤的には、あまり意味無いような気がする
効いてるなら、良いんだけどね
入院してて、出される食事が、低残さ食ってので、野菜とかが細かく切られてたりするんだけど、他の病院だと、どんな感じなのだろう?
97病弱名無しさん:2011/05/01(日) 08:11:49.87 ID:77u8PgyM0
>>96
低残渣だと生野菜とか出てきてたな。
低残渣=ほぼ普通の食事
クローンの食事だと野菜が出てきても舌で簡単に潰せるくらい柔らかい食事だった。
クローン食=おかゆの一歩手前
みたいな感じだった


98病弱名無しさん:2011/05/01(日) 08:31:32.88 ID:fdAkW1BaO
旅先で再燃がきてしまった
三年前に潰瘍性大腸炎と診断され入院。一ヶ月ほどで退院してから今まで普通に過ごせたのによりによって連休初日に再燃くるとは
OS-1片手に観光してるけど、観光地のトイレ汚いしこんな憂鬱な旅行ははじめて。はやめに帰って病院行くけど、また入院ってなったら会社いられるか不安。
99病弱名無しさん:2011/05/01(日) 08:36:15.92 ID:5OfiMRV0O
>>97
情報サンクス
医者によっては、何を食べても良いって言うし、最近は変わってきたんですかね?昔は肉とか繊維質はあまり食べないようにって言われてた
100病弱名無しさん:2011/05/01(日) 11:27:57.55 ID:eLxIazwE0
>>96
かなり軽症ならペンタサで緩解導入できるよ
101病弱名無しさん:2011/05/01(日) 11:33:40.51 ID:J+yi77mr0
俺は寛解してる時はものすごい平静で来るときはガツンと来るからペンタサの有難みが分からない。
102病弱名無しさん:2011/05/01(日) 11:59:08.80 ID:5OfiMRV0O
今日は頭が重いと思ってたら、38℃ぐらい出てた、入院してない時は、めったに体温測ってないから、入院してると、意外に熱が出てる事があってびっくりする
103病弱名無しさん:2011/05/01(日) 17:04:00.48 ID:vM5lTvwq0
3週間前に下痢が続いたからマズいとは思ってたんだが、
初めて再燃した
最初のときは実家に帰省中だったから楽だったけど…
なんか一人だと心細いな
104病弱名無しさん:2011/05/01(日) 21:58:22.27 ID:5OfiMRV0O
頭がガンガンしてきて、おかしいと思ってたら、39℃越えてきた、解熱剤を注射してもらったんだけど、風邪っぽい症状は無い
レミケードは月曜日に点滴したけど、副作用で何か感染したんかなぁ・・・
105病弱名無しさん:2011/05/02(月) 02:27:55.83 ID:C7FY3W0q0
あー!この病気になって頭がガンガンする偏頭痛みたいなのが多発するようになったんだがやっぱ同じような人多いんだな
俺の場合ベンザブロック1錠飲んでちょっと寝たら治るけど
飲まなかったら段々と吐き気がしてきて熱も出てくる
106病弱名無しさん:2011/05/02(月) 03:27:16.55 ID:/iLz5B4K0
>>99
クローン病は脂質の量が増えると再燃率が上昇することが
統計的に明らかになってるけどUCの場合はあまり関連がないと言われてる

昔は脂質制限がクローンの再燃予防に有効だからUCでも脂質制限した方が
いいって考え方が主流だったけど、最近だと食事と再燃率に関連がないって
論文がイギリスから出てる。

まあそれが正しければ食事療法頑張っても再燃を予防できないってことだけど…

あ、活動期にはカロリーとタンパク質は十分にな。粘膜の修復に必要だから。
燃料と建築資材がないと復興できないのと同じだから。
10754:2011/05/02(月) 03:33:39.33 ID:zstHbJB10
>>82
84さんの言うとおり、医者には報告してなかった肛門病変
(痔ろう、肛門周囲膿瘍)がある(あった)のと、
今までできなかったようなタチ悪い口内炎ができるんで気になって・・・

クローン病だと、消化管ならどこでもとびとびに炎症が起きて、
炎症がUCよりも深い。とか、そのくらいの違いなんですかね。
小腸にも炎症があるかどうかが判断材料として大きいのかな。

しかし、UCの合併症としても肛門周囲膿瘍も口内炎もあるようだし、
おいらにゃこれ以上わからん(´・ω・`)
近いうち診察いってくるお。

自分もUC確定ひと月前くらいから頭痛が多発するようになって、
その後下痢血便が始まった。頭痛もなんか関係してんのかね。
108病弱名無しさん:2011/05/02(月) 07:25:19.96 ID:/9WZqmlo0
潰瘍性大腸炎歴約8年。最近肛門周囲膿瘍できた。
主治医の先生は潰瘍性大腸炎の悪化だ、というが、血便もでないしな。
109病弱名無しさん:2011/05/02(月) 07:44:44.47 ID:ESgdT1bGO
今週は、これといった治療が無く、病院でおとなしく過ごすしか無いかぁ・・
レミケードって点滴するタイミングを早めてもらえないのかな?来週の月曜に二回目やる予定なんだけど
110病弱名無しさん:2011/05/02(月) 07:53:00.07 ID:RRgDN2+/0
>>109
病院内は連休だから閑散としてるだろ?これまた静かでいいときもあるけど。
111病弱名無しさん:2011/05/02(月) 08:05:01.29 ID:ESgdT1bGO
>>110
こっちは月曜日と金曜日は、診察あるみたい
まぁ暇な事には変わりない、レミケードの二回目で出血が止まってくれると良いんだが・・
112病弱名無しさん:2011/05/02(月) 08:45:12.45 ID:RRgDN2+/0
>>111
あ 2日と6日は平日だったね。外来は混んでそうだね。検査とかないと暇だろうね。
出血が止まらないじゃ外出とかは無理か
113病弱名無しさん:2011/05/02(月) 09:00:40.36 ID:ESgdT1bGO
>>112
近くのコンビニとかには、外出できるけど、昨日の夜に謎の高熱が出たので、おとなしくしてなさいって言われそう
高熱の原因が、栄養の点滴入れてるカテーテルが怪しいって事で、今日外してもらえそう、9週間ぶりに鎖骨のところから点滴外せるわ
114病弱名無しさん:2011/05/02(月) 09:03:58.00 ID:RRgDN2+/0
>>113
なるほど。おとなしくしてたほうが良さそうだね。
115病弱名無しさん:2011/05/02(月) 12:44:38.68 ID:1GclVAP70
みんな再燃したときって何食ってる?
116病弱名無しさん:2011/05/02(月) 12:50:11.52 ID:ESgdT1bGO
肉とかは避けて、消化しやすい、うどんとか食べてる
栄養バランスとるの難しいんだよね、プレドニンが増えたりすると、食欲が止まらなくなったりするし
117病弱名無しさん:2011/05/02(月) 12:52:39.78 ID:SOOOI8LcO
>>107 肛門病変ありですか。クローンは小腸造影とかで判別するのかな?クローンとの明確な線引きは一体どこで判断してるんでしょうね?
>>109 保険の関係で間隔は短くできないとかじゃないのかな?よく分からないけど
118病弱名無しさん:2011/05/02(月) 13:03:40.48 ID:FBgP7MbH0
あきらめが肝心だわ
119病弱名無しさん:2011/05/02(月) 13:45:00.01 ID:ESgdT1bGO
あきらめたら、そこで試合終了ですよ
120病弱名無しさん:2011/05/02(月) 16:05:58.09 ID:ESgdT1bGO
血液検査の結果が出たんだが、肝臓系と炎症と白血球の数値がやばい
レミケードが原因だったのか、鎖骨のカテーテルの感染症みたいなのが原因なのか・・・前日に高熱が出たから、それもあるんだろうけど
121病弱名無しさん:2011/05/02(月) 16:11:42.58 ID:PuCiNWbA0
感染症がレミケードで酷くなったんじゃないの? お大事に。
122 【東電 83.3 %】 :2011/05/02(月) 16:14:35.04 ID:RRgDN2+/0
>>120
スラムダンク乙
123病弱名無しさん:2011/05/02(月) 16:22:45.24 ID:ESgdT1bGO
>>121
レミケード点滴の前には、血液検査をして色々調べてたから、その時には感染症は無かったと思うんだ
このままだと、レミケードの二回目がやれないかもしれないって言われて、へこんでる
124病弱名無しさん:2011/05/02(月) 16:58:20.25 ID:0edKMwR/O
石川県でユッケを食べて食中毒なったみたいだけど、UC発症の1週間位前に

ユッケ食べたの思い出したw
125病弱名無しさん:2011/05/02(月) 18:08:49.25 ID:e4/10KhS0
強力な免疫抑制を始めるっていうのに、IVHをしたままってのもどうかと思う。
IVH自体が、2ヶ月も続けてれば感染症を警戒しないといけないのに。
126病弱名無しさん:2011/05/02(月) 18:41:45.28 ID:G29L4TL10
IVH入れる時って鎖骨の辺りとか胸辺り?
俺首からだったんだけど少数派なのかな
127病弱名無しさん:2011/05/02(月) 18:45:07.12 ID:ESgdT1bGO
>>125
今日の昼にカテーテルは外してもらった、とりあえず抗生剤の点滴を少し、続けるみたい
40℃も熱が出たのは、びっくりしたよ
128病弱名無しさん:2011/05/02(月) 18:53:54.56 ID:Z2v/Jt9P0
生肉で子供が死亡って痛ましいニュースが流れてるけど
俺も去年居酒屋で馬肉のタテガミ食べて血便 即入院
肝機能障害も併発して1ヶ月下痢が止まらず苦労した
今は元気でガンガン酒飲んでるけど
129病弱名無しさん:2011/05/02(月) 19:00:15.07 ID:ESgdT1bGO
馬肉食べた事無いなぁ
この病気になってから、焼肉屋に行く事も無くなったし、アルコールも飲まなくなったよ
130病弱名無しさん:2011/05/02(月) 20:42:26.78 ID:Ovzh3Elo0
>>126
俺は鎖骨辺りからだった
でも管入れてから数日間、動くたびに凄い息苦しくなったんだけどなんだったんだろう
131病弱名無しさん:2011/05/02(月) 20:55:13.44 ID:e4/10KhS0
>126
オレも首の静脈だった。

>129
オレは豚肉食うと下すが、牛肉だと翌日の出血も便回数も少なくなるんだよなぁ。
132病弱名無しさん:2011/05/02(月) 21:05:13.33 ID:ESgdT1bGO
>>130
鎖骨に入れてたけど、息苦しい事は無かったなぁ、針を入れた後にレントゲンで確認したし、肺に刺さる恐れがあるらしいね
133病弱名無しさん:2011/05/02(月) 21:50:26.21 ID:AEzFyF1v0
>>109
本でも読んでなよ
なかなかないよずーっと仕事しなくていいなんてこと
134病弱名無しさん:2011/05/02(月) 22:08:30.27 ID:Ovzh3Elo0
>>132
俺もレントゲンで見てもらったんだけど、先生は「ちゃんと入ってるからとりあえず様子見よう」って言われた
トイレとか行くのに立ち上がったり歩いたりしたら息苦しくなって、ベッドに横になって数分で落ち着くって感じだった
でもそれも数日で無くなって、その後は快適だったけどね
135病弱名無しさん:2011/05/02(月) 22:21:37.32 ID:1GclVAP70
>>116
やっぱりうどんとかだよね
白米も水多めにして炊くようにしてる
おやつはビスケットと紅茶
136病弱名無しさん:2011/05/02(月) 23:28:32.53 ID:ESgdT1bGO
抗生剤を点滴すると、なんか調子悪くなってるような気がする
しかし、今回の入院は色んな治療をしたのだが、いまだにゴールが見えてこない
137病弱名無しさん:2011/05/02(月) 23:31:22.36 ID:HVgIJzqP0
ちょっとした怪我で抗生剤出されて飲んだだけで腹の調子は悪くなるなぁ
138病弱名無しさん:2011/05/02(月) 23:57:34.89 ID:jaeTpQBX0
俺寛解期なら脂肪分いっぱいありそうなものガンガン食べても大丈夫だよ。
身長174体重58だけど。
139病弱名無しさん:2011/05/03(火) 00:03:15.88 ID:KLOOk/2A0
>>138
俺も寛解期はマックもピザも大丈夫だった
さすがにカレーやラーメンを食う自信はなかったが…w
140病弱名無しさん:2011/05/03(火) 00:40:24.20 ID:NziceQ/L0
発症から10年くらいは寛解期は何食べても大丈夫でカレーもキムチも食べてたけど
10年過ぎた頃から年々食べると腹が痛くなるものが増えている
141病弱名無しさん:2011/05/03(火) 07:12:05.63 ID:3Kdat1b/O
やっぱり抗生剤点滴してから、出血が増えてきたかも
腸内の良い菌とかも、退治しちゃうとか、関係あるのかなぁ
142病弱名無しさん:2011/05/03(火) 08:18:46.78 ID:JbTO5x5xO
>>138
細いですね
143病弱名無しさん:2011/05/03(火) 08:22:59.22 ID:r773VRBbO
>>136
ゴールなんてあるの?
144病弱名無しさん:2011/05/03(火) 08:45:32.56 ID:3Kdat1b/O
>>143
出血が止まるとか、便の回数が1日1〜2回になるとか
入院してて、そのぐらいに緩解しないと、入院した意味無いんだよなぁ、過去二回入院した時は、きっちり緩解したんだよね
145病弱名無しさん:2011/05/03(火) 13:27:52.24 ID:9w84zMFp0
観鈴ちーん  ゴ、ゴール
146病弱名無しさん:2011/05/03(火) 19:45:45.38 ID:VR29HAsl0
昨日診断されたわ
これってタバコの吸いすぎもまずいのか?
147病弱名無しさん:2011/05/03(火) 19:55:40.54 ID:AKhihvQK0
タバコは大いに結構
ニコチンがうまい具合に粘膜防御しますw
148病弱名無しさん:2011/05/03(火) 23:54:29.02 ID:JimbV2W80
この病気になって関連本20冊くらい読んだけど、今現在世間が言ってる以上に
便秘がよくなさそうだね。特に直腸に長期間便が溜まってることが。
その人ならではの腸内フローラをいかに良い状態で維持できるか、とかが鍵なのかね?

ここ数十年は西洋的な食事やら抗生物質やら過剰な清潔志向やらメンタルダメージやら
いろんな要因が重なりすぎてるんだろうね。

149病弱名無しさん:2011/05/04(水) 00:06:48.42 ID:pu0NW0il0
ucって痩せ型の人が多いんかね?
メタボに較べ病気しなさそうなイメージがあっただけに不思議。
ちなみにおれも痩せ型。

どちらかといえば神経質な性格の人がなりやすいとか言われてるけど、
そもそも、骨格が華奢だからそういう性格になるのか、
そういう性格だから痩せ型になるのか、とか摩訶不思議。

ここのみんなの共通項って意外とたくさんあるのかね。
150病弱名無しさん:2011/05/04(水) 02:06:12.45 ID:0Y0u8vrE0
やせ型
生真面目
10歳頃からIBS
食べ合わせによってはすぐ腹を下す体質
ジャンクフード及びアルコール大好き
病気にかかる前は睡眠時間、食事間隔が不規則

俺の場合こんな感じだからUCにかかったことも自業自得だと感じてる…w
151病弱名無しさん:2011/05/04(水) 02:34:50.26 ID:CEia1G2k0
軽度肥満
真面目でかなり神経質
食べ物好き嫌い無し
酒タバコ一切無し
アトピー持ち
152病弱名無しさん:2011/05/04(水) 03:58:24.66 ID:ziorQX2xO
発症前は軽度肥満
性格は普通
生活リズムは不規則
発症前は酒とか焼肉とか大好き、煙草は吸ってない
便秘とかは、特になし
発症後は肥満体になってる、から珍しいタイプかも
ステロイドの副作用とかも多いし、ステロイドがあまり効かない
153病弱名無しさん:2011/05/04(水) 06:17:09.99 ID:jAltnkkc0
生まれて以来ずっと痩せ型
仕事以外は超テキトー
小食。脂っこいものが嫌い。獣臭が嫌い。
睡眠時間は一日5時間程度。
酒は付き合い酒。タバコは吸わないが気にしない。
無職中の32歳で発症
いきなり全大腸型中等症診断
154病弱名無しさん:2011/05/04(水) 14:21:02.66 ID:kuYorCIm0
大腸炎なのに、便秘なら、どこが困るほ?
155病弱名無しさん:2011/05/04(水) 16:35:56.69 ID:eUf2X8uk0
腹痛、貧血、栄養失調etc...
156病弱名無しさん:2011/05/04(水) 17:04:53.07 ID:ziorQX2xO
貧血とかにはなった事は無いけど、直腸型でも、貧血の人っているの?肥満体なもんで、貧血は無縁だわ
157病弱名無しさん:2011/05/04(水) 17:56:52.39 ID:eC1B3l3X0
>>156
ややぽちゃ気味の普通体型で直腸型だけど再燃時には貧血になる
女性だから元々貧血なりやすいのにプラス少量でも毎日出血あればねぇ
158病弱名無しさん:2011/05/04(水) 18:06:37.21 ID:eUf2X8uk0
>>156
現在直腸再燃中だけど貧血の症状あるよ。そこまで貧血酷くもないけど
スペックは170cmの55kg
ステロイド使ってるから今は57kgくらいあるかな。

食欲ハンパない
159病弱名無しさん:2011/05/04(水) 19:28:45.44 ID:6+N/2UzMO
ちょいと聞きたいんですが、大腸内視鏡検査って普通麻酔は射たないでするんですか?

ちょい前に初めて受けたんですが、マジで痛くていい歳こいて「い゛いいーー」みたいに叫んじゃいましたw

また腹痛がきても検査が嫌状態になりました……。
160病弱名無しさん:2011/05/04(水) 19:34:23.94 ID:0dqLQPhyO
内視鏡は先生の腕次第だからな‥。
今まで5回やって一度だけ痛かったな。
161病弱名無しさん:2011/05/04(水) 19:48:08.08 ID:D2YRvufGO
>>159
俺の場合
病院A 痛かった(イイ歳して看護士さんの手を握ってた)
病院B 痛かった
病院C 弱めだが麻酔を使うからさほど痛くない(当日車の運転禁止)

病院Cから離れられない。
162病弱名無しさん:2011/05/04(水) 20:48:21.71 ID:jAltnkkc0
>159

症状がひどいほど痛い。
麻酔するのは入院時くらいじゃないかな。
数時間ほど歩けなくなる可能性があるから。

寛解時の内視鏡は痛くないよ。
健康だった頃の内視鏡検査は、痛さは無くて気持ち悪いだけだった。
163病弱名無しさん:2011/05/04(水) 21:01:18.94 ID:0GA5SKZD0
>>159
病院による
鎮静剤打つと気持ちよく半分寝ながら内視鏡が受けられるw
164病弱名無しさん:2011/05/04(水) 21:14:58.05 ID:eUf2X8uk0
医者に言えば鎮静剤使ってくれるもんじゃないの?
俺の場合は使うか使わないかって言われて使わないって言って、もし痛いなら使うって感じだったけど
165病弱名無しさん:2011/05/04(水) 21:42:30.23 ID:ziorQX2xO
>>159
麻酔は使えないとこもあるらしいよ、うちの姉貴いわく腸内をカメラで刺す事故があってからは、麻酔をやれないとかって
自分も再燃してる時は、麻酔無しだと痛みがキツい、腸内が炎症でむくんで、狭くなってるからだと思う
166病弱名無しさん:2011/05/04(水) 21:58:06.61 ID:OIU555otO
重症時でも麻酔なしで無痛で出来る主治医がいたなぁ…
空気でお腹張ったりもしないし
全然痛くなくて
小腸の入り口まで見て30分かからないくらいだった

転勤していってしまったのが悔やまれる
167病弱名無しさん:2011/05/04(水) 21:58:41.82 ID:6+N/2UzMO
うわ…色々な体験談有り難うございますm(__)m

自分の時はベテランっぽいオジサン先生で、
オジサン「まぁ若いから麻酔無しで大丈夫でしょww」
助手のおばさん「初めてみたいだし可哀想じゃないですか?」みたいなやりとりしてましたw

一応腸内も赤く荒れてたんでそこが痛みの原因だったんでしょうか……。
168病弱名無しさん:2011/05/04(水) 23:02:33.28 ID:0GA5SKZD0
ただれた大腸壁を内視鏡のカメラでひっかきまわすから痛いさそりゃ
169病弱名無しさん:2011/05/04(水) 23:20:01.36 ID:PCklPF1k0
>>164
使うかどうかは医者の方針とかもあるんだろうね。

同じ病院でも最初から使う人もいれば、途中でキツそうだったら使いましょうとか
もうできる限り使わないで最後までがんばる人とか医者にも色々いたw
170病弱名無しさん:2011/05/05(木) 00:02:20.79 ID:HaCUKXbU0
>167

口内炎って潰瘍みたいなもんだけど、触ったら痛いだろ?
潰瘍だらけのところにカメラのチューブが触れまくるから痛い。

だから、カメラチューブが細かったり、摩擦が少ない物だと痛みがマシになる。
それと、直腸型の場合は、入口程度しか視ないから痛みが少ないけど、
全大腸型だと、一番奥の小腸付近までカメラが入るから、直腸や結腸の大半が痛い。
171病弱名無しさん:2011/05/05(木) 06:38:48.22 ID:fyyRgZl0O
直腸型でも、1年に一回の検査とかだと、全体をチェックするような気がする
レミケードやってから、肝臓の数値が悪くなるって、普通にあるの?感染症にかかりやすいってのは、わかるんだけど
172病弱名無しさん:2011/05/05(木) 10:06:06.01 ID:TrpabmgH0
こないだから治療開始。
ペンタサ飲み始めたんですが、本編の便が硬めになったものの、そのせいでやや便秘気味
というか出づらく、血便が増えてきたんですけど!

序章の便は相変わらず黄系の下痢だし、効果のほどがよくわからん。
もう少し食事も気をつけたほうがいいのかな・・・
173病弱名無しさん:2011/05/05(木) 10:40:45.10 ID:fyyRgZl0O
>>172
腸内がどのぐらい荒れてたか、わからないけど、ペンタサだけで出血治まるのって時間かかりそうな気がする
便の回数が減るのは、良い事だと思うけどなぁ
174病弱名無しさん:2011/05/05(木) 11:24:35.95 ID:tJwFqflI0
プログラフ、凄くよく効くけどアホみたいに高い薬だな
175病弱名無しさん:2011/05/05(木) 11:24:40.59 ID:BLjGfVjK0
プレドニンで検索したら個人輸入とかできるんだな。
あんな薬が自由に手に入るだなんて恐ろしい。
176病弱名無しさん:2011/05/05(木) 12:35:04.48 ID:Ig1JVKHTO
俺の腹だとペンサタは便秘にする薬効
177病弱名無しさん:2011/05/05(木) 14:46:09.99 ID:fyyRgZl0O
プログラフは、今の病院だと出してもらえないんだよなぁ、血中濃度を測るのをやってないとかって言ってたし
おいらは、月曜日に予定してたレミケードの二回目を、やれなくなりそうで困ってるわ、肝臓に負担かかりすぎてるらしい・・これも副作用なのかねぇ?
178病弱名無しさん:2011/05/05(木) 17:19:01.09 ID:PcFagL9X0
明日大腸カメラで、午前6時くらいからムーベン飲むように言われてるんだが
家で飲み始めると、病院付くまで(約40分)にもれる可能性高いよなぁ。
病院って朝6時くらいでも開いてて、外来患者がトイレ使えたりするんだろうか。
近くのビジネスホテル今からでも泊まったほうがいいかな。

エニマクリン マズー
179病弱名無しさん:2011/05/05(木) 18:13:58.19 ID:ETfxEk+F0
家にいる間から下剤を大量に飲むように指示する病院って結構あるのな
自分のところは前日夜にラキソベンだけだけど、同じように病院行くまでが不安なので
それさえも飲まずにいく(当日病院で下剤2リットル)
家では飲まずに病院で検査前の待合室で飲むようにしたら
180病弱名無しさん:2011/05/05(木) 18:24:56.27 ID:WcWeiE+k0
俺も移動中が怖いから毎回病院で飲ませてもらってる
181病弱名無しさん:2011/05/05(木) 19:34:51.57 ID:fyyRgZl0O
>>178
いつも検査4時間前ぐらいから、飲むように指示されるけど、だいたい2時間かからないで飲み終わって、出しきってから、出発する
自分は40分ぐらいは耐えれるかなぁ
気になるなら、少し早めに飲むとかしたら?
182病弱名無しさん:2011/05/05(木) 19:43:45.77 ID:UB0JEE560
>>178
クリアスルーっていうやつはまあまあの味だったよ。
たまたまかもしれないけど、初めてマグコロールP1.8リットル飲んだだけで検査OKだった。
http://news.livedoor.com/article/detail/4071786/
183病弱名無しさん:2011/05/05(木) 20:56:27.74 ID:j19yia1w0
>>178
その辺考えてカメラの時間予約しないと
184病弱名無しさん:2011/05/05(木) 23:15:04.60 ID:l9Nus3Qj0
どんどん悪化してきてる…
先週はケツ拭いたときに血が付いてくる程度だったのに…
見事に再燃しちまったなぁ
185病弱名無しさん:2011/05/06(金) 07:41:40.60 ID:9I8cfoSpO
さて今日から大学始まるわけなんだが大丈夫か
186病弱名無しさん:2011/05/06(金) 09:09:55.09 ID:vRRpP/pGO
この病気してると、大腸カメラも慣れてきちゃうよね
状態悪化したら、すぐ検査するし、良い状態でも、1年に1回はやるしなぁ、下剤も最初の頃はキツかったけど、今だと味も改善されて、飲むの楽になったよ
187病弱名無しさん:2011/05/06(金) 09:29:52.00 ID:ZvGsPkT6O
ヤバい血がでた
188病弱名無しさん:2011/05/06(金) 09:43:13.98 ID:70yl2SPA0
ブスコパン?

( ・ω ・)つ ペパーミントオイル
( ・ω ・)つ 芍薬甘草湯
189病弱名無しさん:2011/05/06(金) 09:51:27.54 ID:ZvGsPkT6O
いらいらすると血がでる。なんかいらいらを抑える薬ないっすか?
190病弱名無しさん:2011/05/06(金) 09:58:30.90 ID:5sQgdNkQ0
>189

カルシウムだろJK
191病弱名無しさん:2011/05/06(金) 10:22:07.76 ID:vRRpP/pGO
>>189
イライラの原因を断ち切る、仕事とかだったら、辞めるしかないな、我慢して続けてても再燃するだけだ
192病弱名無しさん:2011/05/06(金) 13:53:43.06 ID:xici43ltO
安倍元総理の元気な姿を、たかじんの番組でよく見掛ける
アサコールかな?それとも…
193病弱名無しさん:2011/05/06(金) 14:37:30.21 ID:vRRpP/pGO
レミケードじゃないのか?だいぶ前にそんな話になってたような・・・
194病弱名無しさん:2011/05/06(金) 17:05:37.22 ID:CIWNTX9H0
>>189
馬鹿なやつが多いから、いらいらなんか納まるはずもない
なんで東電の事故を、国民みんなで補助するのか
一旦、倒産でもさせて最低賃金で再雇用だろ
195病弱名無しさん:2011/05/06(金) 17:25:57.10 ID:vRRpP/pGO
やっと点滴治療が少なくなってきたから、動きやすくて嬉しいな
肝臓の数値を下げる薬も効いてきたみたいで、月曜日のレミケードもやれそうだ
これで緩解に向かってくれれば、今月内に退院できるかな・・
196病弱名無しさん:2011/05/06(金) 18:31:57.43 ID:ZvGsPkT6O
みんな大卒以上なの?
197病弱名無しさん:2011/05/06(金) 19:03:13.03 ID:z5aJYW/n0
今日初レミケード点滴ですた。これの副作用ってどんな感じ?苦しんでる人いたら教えてほしい。
198病弱名無しさん:2011/05/06(金) 19:47:38.73 ID:vRRpP/pGO
>>197
自分は肝臓の数値がすごく悪くなったぐらい、レミケード点滴した以外に変わった事はしてないので、医者はレミケードが怪しいって
他は免疫抑制しちゃうので、感染症にかかりやすいぐらい?
199病弱名無しさん:2011/05/06(金) 22:19:07.53 ID:NeGDiwWA0
俺は、焼き肉は食べないよ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
200病弱名無しさん:2011/05/07(土) 04:49:48.24 ID:zw/TuXpgO
おいらの栄養剤(****)は製造所在地がモロ**だ。ストックが残り少なく、ほぼ拒食症。
201病弱名無しさん:2011/05/07(土) 05:22:48.19 ID:Ft0SXPYO0
放射能汚染で日本近海の魚食えなくなりそうだし
がん保険も入れないし、今後医療費増大で潰瘍性大腸炎の特定疾患の補助も打ち切られる可能性があるし
なんか色々詰んで来た気がするぞ。
202病弱名無しさん:2011/05/07(土) 06:42:34.71 ID:tWHE7uTKO
こういう病気になった段階で、いつか働けなくなるとか、色んな不安があるけど、生きてくしかないんだよな
守る家庭とかあるなら、辛いだろうけど、独り身だから、今を好きに生きてる・・入院中だけど
203病弱名無しさん:2011/05/07(土) 07:10:58.23 ID:qCX/EsMpO
お前らって今、何歳なんだ?
40代以上か?
204病弱名無しさん:2011/05/07(土) 09:02:36.88 ID:tWHE7uTKO
34に最近なったとこ
年をとると、この病気は落ち着くって聞いたけど、本当なのかねぇ?
205病弱名無しさん:2011/05/07(土) 12:19:45.46 ID:qhQnC8Ii0
今年26
発症して10年経ちました
206病弱名無しさん:2011/05/07(土) 12:54:28.15 ID:tWHE7uTKO
>>197
今、医者にレミケードの一回目より二回目の方が、副作用が出やすいって言われたよ、どんなのが出るのかは、わかんないけど
207病弱名無しさん:2011/05/07(土) 13:53:22.02 ID:9cHKQKzEO
バキシル減らしたら、出血した
208病弱名無しさん:2011/05/08(日) 08:55:13.53 ID:HkJ4XyI1O
ペンタサ飲んでからすっかり調子よくなって、今全然飲まないで生活してるんですが、結局薬がものすごい残っちゃってて……次いつ悪くなるかわかりませんが残った薬は使えますかね?

それよりちゃんと飲み続けた方がいいのか……。
209病弱名無しさん:2011/05/08(日) 09:13:22.32 ID:9PaBLyvt0
>>208
ペンタサはそういう薬じゃないので、寛解維持量を飲み続けた方がよいと思われ。
210病弱名無しさん:2011/05/08(日) 10:09:38.25 ID:oSlEjtMU0
>208

寛解時のペンタサ服用は、将来の大腸癌の確率を大幅に引き下げる効果がありますよ。
211病弱名無しさん:2011/05/08(日) 11:06:26.56 ID:HkJ4XyI1O
>>209>>210
有り難うございます。
量を減らして飲むように言われてたのでしばらく飲み続けてみます!
212病弱名無しさん:2011/05/08(日) 11:10:53.88 ID:Gl7TLPCg0
>>211
しばらくでなく、ずっとだよ
213病弱名無しさん:2011/05/08(日) 11:57:35.45 ID:hfaMs1wH0
理解してなくてワロタwww
214病弱名無しさん:2011/05/08(日) 13:01:32.96 ID:Pf/FQPmsO
私29、発症して15年 全大腸型だけどアサコールだけでどうにか粘ってる
215病弱名無しさん:2011/05/08(日) 19:07:37.97 ID:NtNQ4PE90
ペンタサの癌予防について、各国の研究データ。
プラシーボを加えての治験が無いから、
詳しい確実なデータは取られていないのが現状。
まぁあるんだろうと言う流れにはなってきているようだが。

5アミノサリチル酸製剤が大腸癌を予防
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/3328870
216病弱名無しさん:2011/05/08(日) 20:54:28.32 ID:bgtf/M3QO
いままでの胃腸科、発病してから七年の間に発病時と入院時の二回しか腸カメラやってないんだけど
昨年引っ越しして通院病院も変わったから継続申請のために何年かぶりに腸カメラやるんだけど
緩解してる期間が長いから、もしかしたらカメラで潰瘍の症状見られなくて継続申請切れるんじゃないかと不安…。
217病弱名無しさん:2011/05/08(日) 21:43:25.88 ID:KjA4hIxjO
>>216
7年で二回しかやってないのって、すごいなぁ
申請する時に毎年カメラやるのに慣れてしまった
たぶん潰瘍無くても、申請通ると思うけどなぁ?病院とか変わった事無いんで、はっきりわからないけど
218病弱名無しさん:2011/05/08(日) 22:00:21.97 ID:njTnAc/7O
出血と粘液が大量だったのは入院してから治ったんだけどここ一年毎回微量の血便が治らない。
アサコールと注腸なんだけど、ステロイドを短期間使ったらスパっと治らないかな?

腹筋もだめなんだろうけどお腹だけぷっくりも嫌だし…

はやく特効薬つくってー
219病弱名無しさん:2011/05/08(日) 23:37:29.17 ID:Jb6LPgtm0
>>216
薬は飲んでるの?
検査してなくても申請通るんだ。
ペンタサ普通に飲んでるのに申請通らなかったとかいう話を
ここのスレで読んだことがあったからびっくり。
220病弱名無しさん:2011/05/09(月) 00:09:08.18 ID:eMXJdY3Z0
>>219
医者が不要と判断して検査しないならいいけど、医者が検査すると言ったのを拒否だとダメみたい
221216です:2011/05/09(月) 02:45:39.45 ID:1QGZViZ8O
全腸型なんですが、そう考えると引っ越し前にずっと通っていた病院は腸カメラかなり免除してくれてたんですね。
薬はペンタサとタンニンサンアルブミン+ビオフェルミンの配合と注腸です。
引っ越しで転院したのでいま担当してくださってる先生にもまだ紹介状だけの状態で診察とお薬出されているので、カメラは免れられないなぁと。
222病弱名無しさん:2011/05/09(月) 08:40:09.54 ID:OSuZLJ3xO
>>218
ステロイドは最初にガツンと量を使わないと、ズルズルと使っていく事になるし、減らすのにも時間がかかるのて、短期間って言うのは難しいかもね
ステロイドが効きそうなら、プレドニン30ミリグラムぐらいなら、通院でいけるから、それでも良いかも、副作用が怖いけどね
223病弱名無しさん:2011/05/09(月) 09:00:06.32 ID:cF+I1zHm0
パルス、パルス
224病弱名無しさん:2011/05/09(月) 09:12:21.86 ID:OSuZLJ3xO
パルスって入院しないでも出来るのか?それにパルスしたら、結局プレドニンを下げるのに時間かかるんじゃない?
225病弱名無しさん:2011/05/09(月) 09:31:02.96 ID:CccGg3ug0
通院で処方してもらえる量は多くて1日30mg程度。
パルスは一日1000mgを三日ほど継続して点滴する。
その後は、点滴で一日60mgくらいだったかな。

まぁ、目が冴えて寝れんわ。
226病弱名無しさん:2011/05/09(月) 09:45:04.45 ID:OSuZLJ3xO
1000mgも点滴してたっけ?
かなり昔にやったから、記憶がないなぁ、あれやった後で顔がムーンフェイスで、アンパンマンになった・・
227病弱名無しさん:2011/05/09(月) 10:45:57.81 ID:jZ5CEIxj0
パルスでムーンフェイスになるより長期投与でムーンフェイスになったんだと思うが。
228病弱名無しさん:2011/05/09(月) 13:34:36.91 ID:OSuZLJ3xO
レミケード二回目の点滴中
これって、毎回このスピードでしか落とせないのかなぁ?三時間ぐらいかかるんだよね
229病弱名無しさん:2011/05/09(月) 13:44:20.68 ID:9iC4DotT0
さて、1年ぶりに再燃したわけだが
久しぶりに辛い
230病弱名無しさん:2011/05/09(月) 15:25:47.56 ID:jZ5CEIxj0
この時期再燃する人多いね
231病弱名無しさん:2011/05/09(月) 17:08:51.44 ID:W9Y0OoU20
出血大サービス
232病弱名無しさん:2011/05/09(月) 19:31:21.47 ID:oNRIiWWb0
>>230
健康な人でも季節の変わり目はどうしても体調崩しやすいからね
まして俺らなんぞは…
233病弱名無しさん:2011/05/09(月) 22:47:21.95 ID:W9Y0OoU20
花粉症の終わり時期は高確率でなります
234病弱名無しさん:2011/05/10(火) 01:23:18.16 ID:ptR7Bz1BO
GWで不規則だったからやばいな
235病弱名無しさん:2011/05/10(火) 03:44:32.75 ID:G67Gq8NoO
軽症の潰瘍性大腸炎になって3年、
便がゆるいのはいつもだけど、たまに下痢するようになってきた

肛門からおりもののような透明?白い?液体が、
普通にしてても出てくるし、トイレに座ると便が出なくても出てくるんだけど
これってよく言われている腸液?それとも粘液便?

金曜日に1年ぶりの医者なんだけどわるくなってるってことなのかなあ
236病弱名無しさん:2011/05/10(火) 04:30:18.29 ID:/yI7WJh8O
>235
1年ぶりって・・・通院してないのかよ、自業自得としか言えないなぁ、この病気って診断された時に、一生付き合っていかなきゃならないって説明されたしな
粘液っぽいのが出るのは良くないね、血が混ざらないなら、まだあまり悪化してないかもだけど、人によって状態も色々あるからね
237病弱名無しさん:2011/05/10(火) 07:43:06.90 ID:EbKt/dvEO
うおおぉ何だこの猛烈な腹の痛みは
昨日間違えてイムラン2錠も飲んじゃったからか?
最近ずっと調子良くて飲み会あるから久しぶり参加しようと思ってたのに
238病弱名無しさん:2011/05/10(火) 16:31:50.19 ID:n41WMUvxO
一年ぶりの下剤2L
内視鏡してきたせ
大全腸型だけど
診断書には今回
下行横行上行に○が打たれなかったぜ
落ち着いてんのか?俺
腹痛ぇ
239病弱名無しさん:2011/05/10(火) 17:19:19.82 ID:/yI7WJh8O
>>238
内視鏡お疲れ様
特定疾患申請のシーズンですなぁ
レミケード二回目が終わり、特に副作用も無かったわけだが、肝臓の数値だけが気にかかる、問題無いなら退院もできそうだが・・
出血が無くなるように願うばかりだなぁ
240病弱名無しさん:2011/05/10(火) 18:06:48.69 ID:xiMKJXDbO
おらは来週検査
241病弱名無しさん:2011/05/10(火) 18:30:46.15 ID:pZO8LjQX0
ペンタサをUCの皆んなは何錠飲んでる?
結構強い薬じゃないかな?
1日6錠(500r/錠)飲んでたら、心膜炎/胸膜炎で1週間入院してしまったよ。

ペンタサで心膜炎/胸膜炎になったことある人、何錠(500r/錠)飲んでた?
飲む量を減らせば、心膜炎/胸膜炎を避けられるんじゃないかな?
242病弱名無しさん:2011/05/10(火) 18:36:12.60 ID:xiMKJXDbO
え?250しか飲んだことなし
243病弱名無しさん:2011/05/10(火) 19:03:31.44 ID:/yI7WJh8O
>>241
昔は同じ量飲んでたけど、自分は特に副作用は無かった
今はアサコール400mgを1日9錠飲んでるけど、なんとなくペンタサの方が良かったような気もする、あのコーティングしてるのが、そのまま便に出てくる時あったし
244病弱名無しさん:2011/05/10(火) 19:24:24.35 ID:OHIQ6ZNZ0
>>241
ペンタサ500mgを1日8錠を半年ぐらい飲んでいたけど別に何も副作用なかった
効果もいまいちで少量だけど粘血便続いていた
私はアサコール1日9錠に変わって良くなってきた
245241:2011/05/10(火) 19:27:10.35 ID:pZO8LjQX0
今まではサラゾピリン9錠/1日飲んでたんだけど、
今年からぺンタサを試してみたのです。
心膜炎/胸膜炎で入院してしまったので、
サラゾピリンに戻そうか思案中です。

しかし、サラゾピリンは小便が黄色くなるのでいやなんだよなあ。
ペンタサはできれば副作用を出さずに使いたいんだが。。。
ペンタサの副作用を出さないよい方法がないものか?
246241:2011/05/10(火) 19:30:10.82 ID:pZO8LjQX0
アサコールも心膜炎/胸膜炎の副作用があるみたいね。
残念。。。
http://allabout.co.jp/r_health/healthdb/medicinedb/detail/361797/index.htm
247病弱名無しさん:2011/05/10(火) 19:45:58.59 ID:9m0rckeg0
量ってよりも体質の問題が大きいと思う
プレドネマ始めて2週間経ったけど、出血止まらん…
まだ回数がセーブされてるだけいいか
248病弱名無しさん:2011/05/10(火) 20:28:17.85 ID:NwYLk8kNO
ペンタサ250 を2錠飲んでるが
朝飯食べれないから一日二回しか飲んでないわ
249病弱名無しさん:2011/05/10(火) 20:42:54.48 ID:OAc+LYZ60
>>245
サラゾピリン効いてたならわざわざペンタサに替える必要無かったんじゃないか
サラゾピリンの副作用が出てたなら別だけど
250病弱名無しさん:2011/05/10(火) 20:53:14.39 ID:xqHokmFI0
>>249
男は度胸 何でも試してみるのさ
251病弱名無しさん:2011/05/10(火) 21:20:08.61 ID:a5/teTia0
パンツが黄色くなるのでやだ
252病弱名無しさん:2011/05/10(火) 21:47:36.43 ID:gIFYOW020
申請蹴られて3割負担いてーわ
無職だしペンタサ高いし
低所得時代にちびちび貯めた金がどんどん流れ出ていくのが辛い
金無くなったら乞食も出来ないし自殺択一か
253病弱名無しさん:2011/05/10(火) 23:13:41.45 ID:/yI7WJh8O
申請が、けられるってのは、どういう状態なの?10年ぐらい再燃しないとか?
254病弱名無しさん:2011/05/10(火) 23:24:41.94 ID:a5/teTia0
おれも知りたいエロイ人 ノ
255241:2011/05/11(水) 00:42:33.04 ID:vFP9FqMm0
ペンタサで心膜炎/胸膜炎の副作用は少ないようだな。
俺だけじゃねーかw
256病弱名無しさん:2011/05/11(水) 01:39:39.28 ID:ZkaEray+O
うん
257241:2011/05/11(水) 01:43:26.94 ID:vFP9FqMm0
ペンタサで心膜炎/胸膜炎くん、いらっ〜しゃ〜いw
258病弱名無しさん:2011/05/11(水) 05:54:40.65 ID:IZjhzW2s0
オレは、大阪でとある医大系に通院してるけど、申請が通るか通らないかは、
たとえ軽症であっても医者の書き方次第だと聞いた。

で、患者の生活を考えると、通るように書くのが常識だって言われたよ。
259病弱名無しさん:2011/05/11(水) 06:10:51.64 ID:3UeffyOj0
また何ヶ月かして再申請したらどうかな
どのみち数ヶ月おきに検査して更新申請せなあかんのやし
審査通らなかったから通るように書いてくれと頼めばいいしね
260252:2011/05/11(水) 18:46:32.66 ID:pifkFSyH0
えーと、3年くらい内視鏡やってない(多分これが蹴られた原因)
その間に1回再燃してプレドニン使った
それ以外ずっとペンタサだけで安定
公費負担ほしけりゃ証拠(内視鏡画像)出せやああん?
てことだろう

考えて見れば、血便出すとこ誰かが確認するわけでもないし、
再燃して症状伝える→投薬、だけじゃ本当に再燃してるのかわからないよな
薬だって飲んでるのか怪しいと思われれば公費負担なんかされるわけない
お役所の中身は知らんけど疑われて反証できなければ終わりってことかと
かと言って薬飲んでる映像とか血便噴出してる映像を持ち込んでも
書類等以外による規定外の資料では判定できませんので〜だろうw
261病弱名無しさん:2011/05/11(水) 18:55:40.26 ID:IZjhzW2s0
>260

無職でヒマがあるのに3年も内視鏡やってないって、そりゃどうしようも無いな。
自業自得だわ。
262病弱名無しさん:2011/05/11(水) 19:53:16.38 ID:Sgwh5H830
>>260
俺は五年以上カメラやらなくても手帳来た
お前の場合は、たんにペンタサだけで安定する超軽症だから審査に落ちたんだろうな
俺は慢性持続型で十年近くプレドニン飲んでるし
263病弱名無しさん:2011/05/11(水) 20:29:23.20 ID:PW5yKxy40
>>260
財政厳しいところだと判定も厳しいのかも。
カメラ2年に1回必須とかならわかりやすいけどそういうのでもなさそうだし。

>>262
プレド飲み続けて副作用とか大丈夫?

なんかこのスレって時々口と頭悪いの出てくるけど、この病気になると性格まで歪むのか?
264病弱名無しさん:2011/05/11(水) 20:49:36.40 ID:JhhxjU4s0
>>263
自己紹介乙
265病弱名無しさん:2011/05/11(水) 20:51:18.66 ID:L/1U3nfT0
確かに時々>>260みたいな口も頭も悪い奴が湧くな
266病弱名無しさん:2011/05/11(水) 20:52:05.86 ID:Nc86CYjW0
>この病気になると
あなたはこの病気じゃないって事?
267病弱名無しさん:2011/05/11(水) 22:35:08.02 ID:To126B8I0
大腸にやさしく手軽なご飯を自炊しようと思い立ち、
湯豆腐作ったんだが、すごくまずかった。
冷奴で食うときは気にならなかったが、どうも豆腐のにおいが好きじゃないみたいだ。

なんか手軽でおなかに優しいメニューないかな?
268病弱名無しさん:2011/05/11(水) 22:53:17.42 ID:vVkx6N9tO
低カロリー、高たんぱく、水溶性繊維、が良いんだと思うけど、鍋物にして、白身魚とか、昆布とか入れて食べたらどう?
269病弱名無しさん:2011/05/11(水) 23:13:47.87 ID:XiG9XTKB0
>>267
豆腐の卵とじはどお?
270病弱名無しさん:2011/05/11(水) 23:30:57.07 ID:IZjhzW2s0
>267
擂り生姜を匂い消し兼香り付けに使えばいい。
食べるときは、繊維質の部分は取り除いて。

あと、豆腐は作り手で味も風味も大幅に変わるから、
自分好みの商品を探してみるのもいいと思う。

醤油は薄口の方が良いよ。
271病弱名無しさん:2011/05/12(木) 00:08:54.90 ID:UDRokr//0
ずっと食事制限してたら医者から必要ないって言われてガックリw
ここでもよく言われてるけど、どの食材で悪化するかは人それぞれだって
確かに再燃中(と言っても中等症)にドーナツ食っても平気だった
とはいえアルコールや高脂質の食べ物を口にする気にはなれないけどね
272病弱名無しさん:2011/05/12(木) 00:09:11.26 ID:SoAkLA/dO
湯豆腐ならポン酢派だなー、んで絹ごしが好き

>>260
自分はさすがにCSはしてたけど、病理所見が無かった(発症してから
6年間一度も生検したことなかった)から、引っ越した県の申請が保留になった
色々追記してもらって結局は生検せずに申請通ったけど、
県によって基準とか違うことが分かった
273病弱名無しさん:2011/05/12(木) 00:51:57.13 ID:HNwRazxp0
>>262
>>俺は慢性持続型で十年近くプレドニン飲んでるし
何mg/1日飲んでるの?
274病弱名無しさん:2011/05/12(木) 02:27:41.64 ID:W/yg94/e0
>>267
おかゆに鮭フレーク乗せたのはいかが?

>>272
申請の基準ってどういうばらつきがあるんだろうね。
他に申請落ちてしまった人居ないのかな?
275病弱名無しさん:2011/05/12(木) 06:34:52.64 ID:+9sSWyUDO
申請通らないのは、たぶん、医者によるんだと思うけどな
病状が安定してても、2ヶ月に一回ぐらいは通院するんだから、それをサボったり、内視鏡やらなかったりするのがダメなんじゃないかな?
最初の入院から4年ぐらいペンタサだけで、安定してた期間あったけど、しっかり申請通ったよ
276病弱名無しさん:2011/05/12(木) 09:09:28.56 ID:Jgw9SKEUO
職場で焼き肉大会があってそこにあったキムチがうまそうだったから食べたんだわ
これはピリピリシャーシャーかなと思いきや別にどうもなかったから、それからもよく食べるようになったんだわ
翌日から粘便が軟便に変わってきて今は便の質も回数も安定してきてるんだが俺の腹と相性いいだけかなw
277病弱名無しさん:2011/05/12(木) 09:29:50.47 ID:rV36vgVV0
>>276
唐辛子の刺激成分より、発酵食品としての整腸作用が勝ったのかねw
ほんと食い物に関しては各人の相性があると思う。
278病弱名無しさん:2011/05/12(木) 10:00:57.70 ID:VgHN05J50
アサコール飲んでる人に聞きたいのですが
自分は便の最後だけ赤茶色の便が出てきます。

アサコールの殻がそのまま出てくることがあると思いますが、
その殻が溶けたような感じになって血に見えることありますか?

279病弱名無しさん:2011/05/12(木) 10:38:48.27 ID:+9sSWyUDO
>278
あるある
アサコールの内側が赤っぽいので、下痢とかの時に出血かわかりにくい時あるのよね、便の形がしっかりしてる時は、そんな感じにならないけど
レミケード二回目してから、調子良くなったけど、やっぱり肝臓の数値が良くないけど、退院が決まったので嬉しいや
280病弱名無しさん:2011/05/12(木) 11:01:58.61 ID:GKTs6yHA0
>279
長かったな。三ヶ月くらい?

レミケード二回目してからどうよ?
オレは二回目やってから、頭痛と眠気が酷い。
281病弱名無しさん:2011/05/12(木) 11:58:47.53 ID:+9sSWyUDO
>280
入院は2ヶ月とちょっとかかったかなぁ
レミケードの副作用は、自分はほとんど実感無い感じ、医者は肝臓の数値が気にかかるらしい
レミケード一回目は、あんまり効果が感じられなかったけど、二回目から効いてきたよ、来月に三回目あるけど、体力を作って仕事に備えなければ・・
282病弱名無しさん:2011/05/12(木) 17:22:01.85 ID:VgHN05J50
>>279
そうですかあ!
自分の場合は、まずまず固形便の最後だけ赤茶色の便が出ます。
まさにアサコールの見た目と同じような色ですが、自分の場合は血かもしれません。
レスありがとうございました。

退院決定おめでとうございます。お大事に。
283病弱名無しさん:2011/05/12(木) 17:41:25.33 ID:6/UeRgY90
退院決定おめでとう、人生は長いのであまりいろいろなことを気にせずお互いマイペースで頑張ろう!!
284病弱名無しさん:2011/05/12(木) 18:54:44.05 ID:+9sSWyUDO
>282 283
皆さんも無理しないで、色んな治療を試して、自分に合うものが見つかると良いですね
体調悪くなったら、やっぱり早めに入院をおすすめします、無理してた期間が長ければ、やっぱり緩解するまでが長くなってしまうし、副作用で合併症になる事もあるので
285病弱名無しさん:2011/05/12(木) 23:00:22.98 ID:BTQoZX/vO
先月の下旬、血便による腹痛、脱水、貧血で死にそうになり、フラフラになりながら病院で検査してもらうと
「潰瘍性大腸炎ですね。症状も少し酷いのですぐ入院してください。」
と言われ、生まれて初めて入院することになり、今現在も入院しています。

特定疾患の申請が通れば、今回の入院費用も安くなるのでしょうか?
それとも初回は自己負担で、以降の入院・治療費は安くなるって形式なんでしょうか?
286病弱名無しさん:2011/05/12(木) 23:17:19.92 ID:MC0roQCN0
>>285
申請が通れば、申請書を保健所に提出した日からを補助してもらえる
とりあえず立て替えて払っておいて、申請が通った後に手続きして数ヶ月後にもどってくる
287病弱名無しさん:2011/05/12(木) 23:28:53.98 ID:GKTs6yHA0
>285

医師の診断書と共に、保健所へ申請した日からの医療費が特疾の料金体系になる。
家族がいるなら、保健所に申請に行ってもらった方が良い。他人はダメだと思う。

ベッド代や薬代の上限が年収によってキャップされるけど、1億円の年収であっても、
月額の入院費の上限は23100円。無収入だと無料だ。

民間の医療保険に加入していたのであれば、保険金の申請用紙を送ってもらって、
診断書は入院中に書いておいてもらうと手間が省ける。
288病弱名無しさん:2011/05/12(木) 23:29:46.97 ID:+9sSWyUDO
>285
初めての入院は不安だと思いますが、頑張ってください
しかし、この病気になって、医者から説明が不十分な人って多いんですね・・
自分は初めて入院して、この病気だって言われた時に、特定疾患の申請とか、医療費の話とかも医者から説明されたんだよね
色んな医者がいるので、仕方ないけど、この病気はそれなりに理解してる医者にかかったほうが良いです
289病弱名無しさん:2011/05/13(金) 02:04:23.21 ID:n723tOPm0
>>285
いきなり診断くだったのか。
俺は検査入院しろって言われて診断されるまでの5日間くらいの入院費は特疾に含まれなかったわ。
290285:2011/05/13(金) 02:22:33.91 ID:UAhACDTEO
ご親身にお答えくださった皆様、本当にありがとうございます。

申請した日からの補助なのですね…
病院側から説明という説明もなく、まだ全然申請していないので、
今現在までの請求については補助は受けられないということですよね。

昨日看護師さんから10日締めの請求書(20万円くらい)を渡されました。
その日暮らしのパート生活で預貯金もない自分にはとても払えません。
これからどう生活すればいいのやら、先行きがかなり不安です。

とりあえず、一日も早く申請をするようにします。
291病弱名無しさん:2011/05/13(金) 05:06:10.57 ID:7Z1jUIM/O
この病気持ってると、日本終了前に海外脱出なんて無理?
医療費とか言葉の通じない病院とかで。
俺も体調急降下だから入院したまま玉砕かな('A`)
292病弱名無しさん:2011/05/13(金) 08:47:12.10 ID:Hie6DMGwO
>>290
オレも特定疾患申請中なのでよく解らんけど・・・

とりあえず役所で高額医療申請すれば上限月8万で済むんじゃね?
特定疾患申請しつつ、高額医療申請すれば何とかなりそうな気がする
293病弱名無しさん:2011/05/13(金) 09:38:48.02 ID:9cy3wd+WO
>>290
診断された段階で特定疾患の申請の話をしない病院はやめておいた方が良いよ
あとは、クローンや潰瘍性大腸炎症専門の医者がいるとこにした方が良いかもね、近場に無いなら仕方ないけど
294病弱名無しさん:2011/05/13(金) 09:52:19.18 ID:9cy3wd+WO
>>290
どんな治療したのか、わからないけど、いきなり20万もかかったかなぁ?検査を色々やってるとは思うけど、内視鏡とMRIとCTに血液検査ぐらいか
入院保険とかに入ってれば、助かるんだけどな
治療方針も、医者としっかり話し合いをして決めた方が良いので、頑張ってください
295病弱名無しさん:2011/05/13(金) 11:31:16.14 ID:s0azsK+K0
>294

高額療養費は月単位だから、4月で10万、5月で10万だと計20万になる。
それと、セコイ病院だと、高いベッド代の部屋に入院させて、差額ベッド代を知らん振りする。

高額療養費は、普通の収入だと月8万円程度になるから、ベッド代でボラれてるかもな。
296病弱名無しさん:2011/05/13(金) 12:20:15.50 ID:1toakwuJO
俺の掛かり付けは田舎の総合病院だけどUC判定出て申請するまでの諸経費や薬は請求保留にしましょうか?て言われたけどな
やっぱ病院によって金銭的な対応がまるっきり違うのな
この病気は色んな補助制度使って金銭負担減らして治療していくのも大事だけど金の面もしっかり考えてくれる病院選びのほうが一番大事なのかもしらん
297病弱名無しさん:2011/05/13(金) 12:35:30.44 ID:YvIjfA7Q0
今行ってる病院は最初に特定疾患申請もちゃんと説明してくれたし
大腸カメラも痛くない
患者も結構いる模様
但し、書類が高いんだよなー
個人票新規で15750円、継続で10500円
安い所では5000円以下らしいのでびっくり
298病弱名無しさん:2011/05/13(金) 12:39:00.84 ID:9cy3wd+WO
>295
個室とかのは書類にサインしなかったら、請求できないはずだから、そのあたりは、確認してるだろうと思うけどな
ストレス溜めたり、眠れないのが嫌だと、個室とかの方が気が楽だがね
299病弱名無しさん:2011/05/13(金) 15:18:21.84 ID:x7cdPt0m0
もう病院と医者は患者が選ぶ時代だろ
近いからとかで決めるとえらい目に会うぞ
普通は特定疾患だとわかった時点でその日に手続きするよう言われるよ
俺の場合大腸カメラで一発で判定出たから即入院なったけどその日に申請してくれて
検査代しかかからなかった。毎年の申請書類代も1050円でやってくれるし
そのかわりに通院片道2時間だぜ
300病弱名無しさん:2011/05/13(金) 15:32:06.56 ID:1toakwuJO
>>297
俺も数千円取られるかと思ったらタダだったよw
このあたりも病院と自治体の違いで金額も変わるんだろうなあ
301病弱名無しさん:2011/05/13(金) 16:35:04.01 ID:9cy3wd+WO
診断書で1万円もするとこあるのか・・・
地域によって、色々あるんだなぁ
302病弱名無しさん:2011/05/13(金) 16:47:29.92 ID:Y2mMaW6kO
俺は4200円
303病弱名無しさん:2011/05/13(金) 17:05:24.62 ID:Z+9+U1Wv0
俺は2100円
304病弱名無しさん:2011/05/13(金) 18:44:40.42 ID:Y2mMaW6kO
個人病院?
305病弱名無しさん:2011/05/13(金) 19:53:34.78 ID:Z+9+U1Wv0
>>304
いや総合病院。個人病院のほうが逆に高いと思うよ
306病弱名無しさん:2011/05/13(金) 20:13:55.31 ID:Y2mMaW6kO
リンデロン座薬使うと便秘になるひといますか?
307病弱名無しさん:2011/05/13(金) 22:13:11.66 ID:r93dwpKV0
個人票ずっと無料で書いてくれていたので費用がかかる所があるのを知らなかった
308病弱名無しさん:2011/05/14(土) 12:36:22.53 ID:oQ0eG48n0
次の通院日に、仕事でいけなくなってしまったんだけど、
プレドニンを飲んでいて、通院日までの分しかない場合、
事情を説明したら、土日にやってる近所の内科クリニックとかで
薬出してもらえるかな?
やっぱ医者によるかな?
309病弱名無しさん:2011/05/14(土) 13:22:36.76 ID:shDowBWRO
無理 主治医に電話してみて
310病弱名無しさん:2011/05/14(土) 14:20:03.67 ID:86CsgP0a0
そんなことがあるから俺はペンタサ500mg100錠を予備としてる
予備に手を付ける前に行けばいいし約1ヶ月分だからさすがに時間調整して行けるだろうとw
311病弱名無しさん:2011/05/14(土) 15:16:23.54 ID:shDowBWRO
ステロイドとペンタサは違う
312病弱名無しさん:2011/05/14(土) 17:59:11.52 ID:dO+gD8pMO
腹が痛くてトイレばかり行きまくりで
だんだん友達付き合いも申し訳ない気持ちになって
結果今では週末だけでなくいつでも一人だorz
待ってるのは孤独死だけだ
313病弱名無しさん:2011/05/14(土) 19:17:48.60 ID:KIBt2y5eO
人工肛門ってどんな形状してるの?
314病弱名無しさん:2011/05/14(土) 19:59:51.29 ID:CRGuj71w0
>>313
ggrks
315病弱名無しさん:2011/05/14(土) 20:45:10.04 ID:UtvP9jCm0
>>308
医者による
316病弱名無しさん:2011/05/14(土) 22:01:25.38 ID:oQ0eG48n0
>>315
そうかぁ。

プレドニンもだが、週に1回飲んでるボナロンって薬が切れるのが
一番ヤバイ気がする。
317病弱名無しさん:2011/05/14(土) 22:21:03.85 ID:ChjSlBwZO
この病気って症状によって薬違うの?

今ペンタサ250mgを2錠を飲んでるんだが・・・

軽症の方なん?
318病弱名無しさん:2011/05/14(土) 23:25:49.29 ID:860YSST+0
>>317
そうだね
319病弱名無しさん:2011/05/14(土) 23:39:56.82 ID:nQ4NjsCc0
>317

オレは一錠500mgを、一日8錠飲んでるよ。
たしか、厚生省で定められてる一日の最大量かな。
320病弱名無しさん:2011/05/14(土) 23:44:50.35 ID:/Il99bIT0
いまUCでも4000mgはOKなのか
俺はいま1500、本当はぐずぐずしてるから増やしたいんだが
血液検査でGOTが異常値になったからごまかしてる
321病弱名無しさん:2011/05/15(日) 00:07:03.47 ID:tZCTIbP30
ペンタサ3000mg/日
プレドネマ継続3週間経過

下痢ではないけど血が止まらん
医者からは今日から注腸を2日に1回しろって言われてんだが…
322病弱名無しさん:2011/05/15(日) 01:12:07.70 ID:ZCHTK3oh0
そういやさ、保健所からUCの講演会の案内が届いたのよ。
で、何気に見てると、メイン講師が主治医だったんだわ。

ただの面白いオッサンだと思ってたら、意外にUCの専門家だった( ・∀・)
323病弱名無しさん:2011/05/15(日) 01:22:36.07 ID:fMJADvtK0
>>308
310じゃないが、アサコールもプレドニンも予備がある。
アサコール、ペンタサは簡単に予備がつくれるわな。
プレドニンは、プレドニンを減らすタイミングで、
今まで通り処方してもらって調子が良かったら減らすという
交渉を医者として、多めにもらっとく。
仕事しているといつも行けるとは限らんからな。
でも、こじらせて入院するぐらいなら無理矢理1日休むという決断も重要。
324病弱名無しさん:2011/05/15(日) 08:55:59.26 ID:e+HJo6xjO
そろそろプレドニンを1日15mgから減らしていけそうな予感
出血は止まったし、腹痛もほとんどなくなった、もともと腹痛はあまり感じない体質ではあったのだが
しかし、新人看護師が仕事を出来るようになるのを見てると、長い入院生活だったと感じるぜ
325病弱名無しさん:2011/05/15(日) 09:37:52.03 ID:tCAg7J/+0
アサコール、2日目で腹痛発生。コーティングがあわないのかな?
326病弱名無しさん:2011/05/15(日) 10:37:08.36 ID:e+HJo6xjO
>325
あのコーティングがあると、直腸の所ぐらいまで、中身が溶けないで到達するらしいよ
下痢とかしてると、アサコールがそのまま出てきた事あったから、合わないならペンタサに戻すのもアリかもね、どっちが良いのか、自分もわからない感じだし
327325:2011/05/15(日) 13:14:03.12 ID:tCAg7J/+0
ペンちゃん飲むと発熱するんすよー(TT)

ただ、自分は直腸型でペン注でようやく治まってきてるので、
無理して経口で飲まなくてもいいのでしょうけど。

悪化して広がった場合を考えると怖いなー。
328病弱名無しさん:2011/05/15(日) 14:21:13.22 ID:NXTZqFHS0
薬を予備してる人、消費期限があるのを忘れずにね
329病弱名無しさん:2011/05/15(日) 21:13:57.41 ID:e+HJo6xjO
出血がおさまったんだけど、なかなか便の回数が減らないんだが、どうなんだろう
6回ぐらいだったのが4回ぐらいにはなったけど、レミケードをやり続けたら、落ち着いてくるのかなぁ?
来月には三回目を点滴する予定だが、免疫力が落ちたり、肝臓が悪くなりそうだから、気をつけて生活しなきゃ
330病弱名無しさん:2011/05/15(日) 21:42:25.48 ID:8CNc5smCO
イムランの副作用にある脱毛のことなんだけどさ
主治医には髪が抜けるようになったら飲むの止めていいよ
飲まなくなったらすぐ髪抜けるの止まるから
って言われから飲むの止めて1週間経ったんだがいまだに抜けまくるんだけど大丈夫なのかな?
イムランで髪の毛抜けるようになった人いません?
331病弱名無しさん:2011/05/15(日) 22:21:26.79 ID:e+HJo6xjO
イムラン1日2錠で2ヶ月ぐらい飲んでたけど、髪の毛がたくさん抜けた事は無かったなぁ
それよりも、サイトメガロウィルスの抗生剤の点滴で髪の毛が抜けた
332病弱名無しさん:2011/05/15(日) 23:22:17.79 ID:ZCHTK3oh0
>330

ハゲ遺伝子が活性化したんじゃないか?
333病弱名無しさん:2011/05/15(日) 23:49:13.20 ID:8CNc5smCO
>>332
親族にハゲ一人も居ないのに…

髪に手を通すたび2、3本はパラパラ落ちる
334病弱名無しさん:2011/05/16(月) 02:55:52.99 ID:3xDzSJlDO
あれ?アサコールって大腸から溶けるんじゃなかったけ?

もし直腸まったら大腸の上の部分から炎症あるからペンタサの方がいいのかな。

ペンタサ余ってるし、アサコール×ペンタサを一緒に飲みたい。安心な気がする。
335病弱名無しさん:2011/05/16(月) 03:59:19.36 ID:kz80eezTO
アサコールってペンタサをコーティングしてるだけじゃないのか?
自分は勝手にそう思ってた
336病弱名無しさん:2011/05/16(月) 04:36:07.83 ID:LE9sIuAQ0
ペンタサ×アサコールは成分同じだからダメっぽいけど、ペンタサorアサコール×サラゾピリンってどうなのかな
337病弱名無しさん:2011/05/16(月) 07:21:22.31 ID:kz80eezTO
やっぱり成分同じだったのか・・って事はコーティングしてあるのが、体に合うか合わないだけなのね
338病弱名無しさん:2011/05/16(月) 16:27:37.70 ID:FRd2HVK90
この病気って、運動はしていいんだよね。

趣味程度で、フルマラソン出たりしてるけど、
やっぱりやりすぎは良くないのかな。
昨日ちょっと追い込んだ練習したら、今日はお腹がゴロゴロいってら。

運動で酷くなった人とかいたら教えてほしいです。

33歳、6年目、軽症〜中等症、ペンタサ6錠/日
339病弱名無しさん:2011/05/16(月) 16:34:15.02 ID:/mozleh2O
運動するとぐわい悪くなる
340病弱名無しさん:2011/05/16(月) 17:04:46.13 ID:i0uzN9es0
>>338
症状の個人差が大きいし自分の体調の様子見ながら無理しないように、でいいんじゃないか。

前にオリンピック選手の人いたよね。スキーのジャンプだっけ。
探せば他にもいるんじゃないかな。
341病弱名無しさん:2011/05/16(月) 17:45:51.55 ID:vc1BLhx1O
ゴルフ選手もいなかったっけ?
342病弱名無しさん:2011/05/16(月) 18:47:32.32 ID:NJIDUIbH0
>338

運動どころか、数時間歩き回るだけで次の日血便だ。
343病弱名無しさん:2011/05/16(月) 20:16:22.24 ID:SPZRVhGg0
>>338

年甲斐もなく自転車に夢中になり、「速くなりたい!」の一心で打ち込みすぎた為に
発症・悪化(軽症の範囲ですが)しました39歳。

今年3月に緩解したと思ってAT域のペース走を週3回やったらすぐに再燃(T_T)

さすがに便意切迫があるときはトレーニングどころではなかったけど、
症状が落ち着きだした4月下旬から、LSDペースで休日は2〜3時間。平日は1時間位走ってます。
疲労を残さない程度の負荷であればなんとかなりそう。

ただし、もう速くなるためのトレーニングは無理ですね・・・・残念だけど。



344病弱名無しさん:2011/05/16(月) 22:30:28.73 ID:0Niaf7fR0
おなか痛い
345病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:03:10.26 ID:JC6hGL4R0
。・゚・(ノД`)ヾ(゚Д゚ )ヨシヨシ
346病弱名無しさん:2011/05/17(火) 00:41:01.48 ID:mELdeSNGO
なんかレミケードって、1から2週間ぐらいしか効かないのかなぁ?
ちょっと調子良くなると、また具合が悪くなる感じがするんだ
だいぶ前に血中濃度が濃くなると効いてくるみたいに言われたけど、点滴するとどんどんレミケードの成分が体内に増えるのかな?
退院できたんだが、さっき出血ぽいのがあって不安になってきた、ここのところ3日ぐらい出血は無かったんだが・・
347病弱名無しさん:2011/05/17(火) 00:59:38.61 ID:d71t9Xiy0
>346

来週3回目をするけど、オレも先週あたりから調子悪くなってる。
348病弱名無しさん:2011/05/17(火) 05:03:33.67 ID:mELdeSNGO
>347
自分は、6月に三回目をやる予定です
便の回数もきっちりと減らなかったから、なんか違和感あるまま退院ではあったのですがね
お互い無理しないように、頑張りましょう
349病弱名無しさん:2011/05/17(火) 08:22:46.18 ID:Gj48QideO
今日は誕生日で明日はCF
350病弱名無しさん:2011/05/17(火) 11:02:31.03 ID:P9R/WVqa0
>>343

この病気になった以上、程ほどにしとかなきゃいけないんでしょうね。
マラソンでサブ3目指したいんだけど、焦らずやります。
351病弱名無しさん:2011/05/17(火) 11:37:42.73 ID:mELdeSNGO
前は粘液が白っぽい状態だったのが、アサコール飲んでると茶色い感じになって、わかりにくくなったような・・
352343:2011/05/17(火) 13:03:31.27 ID:0BWqdO1R0
サブスリー狙うってなると、高負荷なスピード走必須でしょうからね・・・

お互い身体の調子見ながら、長い目でやっていきましょう!!
353病弱名無しさん:2011/05/17(火) 19:27:10.41 ID:cEswW3m/0
>>349
誕生日オメ
354病弱名無しさん:2011/05/17(火) 19:29:36.83 ID:39pRdHo60
>>353
どもです。
355病弱名無しさん:2011/05/17(火) 22:22:46.54 ID:8iN/N54wO
>>338
頼むからビチビチの野ぐそだけは勘弁してくれよ
356病弱名無しさん:2011/05/17(火) 23:10:55.94 ID:HcuZNZcj0
再燃中にミルミル飲んだらヤバいかな?
軟便と下血がダラダラ続いててもう嫌だ
酒飲めないのがキツい
357病弱名無しさん:2011/05/18(水) 01:00:20.88 ID:NwvIaKi10
というかミルミルが売ってない
震災の影響?
358病弱名無しさん:2011/05/18(水) 02:30:27.06 ID:RN7zpDt90
>>357
仙台だけど普通に売ってたぞw
ただ、在庫数はかなり減らされてる
359病弱名無しさん:2011/05/18(水) 10:59:37.97 ID:FrfQEMkMO
ムーベンも不味
360病弱名無しさん:2011/05/18(水) 11:48:49.36 ID:3gvBAEVVO
再燃したっぽい。下血続いてたから座薬注入。今朝は水下痢。接客業でひとり店番とかあるからこわい。
361病弱名無しさん:2011/05/18(水) 13:32:27.46 ID:ai94KVQv0
ドドスコスコスコ、ドドスコスコスコ、ドドスコスコスコ、リンデロン注入
362病弱名無しさん:2011/05/18(水) 13:53:56.07 ID:9k0yCGZiO
>>360
ゲーセンか大変だなw
自動管理機ないとトイレ籠もってる間にメダル盗まれたりするからなw
363病弱名無しさん:2011/05/18(水) 14:37:20.33 ID:0uJSgrO2O
あああああ〜明日内視鏡だ。嫌だあぁぁぁぁぁぁぁー
364病弱名無しさん:2011/05/18(水) 15:42:57.94 ID:3gvBAEVVO
>>362 いやいやゲーセンじゃなくてお店。シフト制だからさ。遅番になるとビクビク。
365病弱名無しさん:2011/05/18(水) 16:04:21.90 ID:Ub0idAFl0
>362

どこからどうゲーセンが出てきたんだ?
366病弱名無しさん:2011/05/18(水) 16:34:39.68 ID:9k0yCGZiO
ん?俺がそうだったから適当に書いただけだわw
てかね、あー腹痛くなってきた・・・かも・・・あ、やべ・・・トイレ・・・行こうかな?・・・・・・よし、お客さんいないし
で、行こうとすると来るんだよなお客さんがさwww
ほんともう、どこの悪の組織から派遣されてんですかと言いたくなるくらいイヤらしいタイミングで来るのよwww
こんなのの繰り返しでストレス貯まるもんだからゲーセン店員やめたのよw
367病弱名無しさん:2011/05/18(水) 16:37:21.45 ID:cGDbXI2D0
>>366
ワロス
368病弱名無しさん:2011/05/18(水) 17:19:28.93 ID:fNV/RHV60
このタイミングでってのは家でもあるあるw
宅配便とか電話とかwww
369病弱名無しさん:2011/05/18(水) 19:52:57.72 ID:NwvIaKi10
>>358
ええのう@大阪
370病弱名無しさん:2011/05/18(水) 21:28:24.38 ID:ijDiJUMb0
371病弱名無しさん:2011/05/18(水) 21:55:10.54 ID:j2C1HjlL0
明日レミケードだ@札幌
372病弱名無しさん:2011/05/18(水) 22:01:59.13 ID:3gvBAEVVO
>>366あるあるwww俺も「やばい我慢できないから一回店しめてトイレいこうかな」とか思うと客がなかなか帰らない。トイレに行かせてくれ!
373病弱名無しさん:2011/05/18(水) 22:25:49.46 ID:l9GN7STD0
悪の組織の仕業だなw
374病弱名無しさん:2011/05/18(水) 22:59:13.90 ID:ai94KVQv0
今日CFしたけど、なんともなかった!
375病弱名無しさん:2011/05/18(水) 23:54:27.08 ID:9k0yCGZiO
>>372
ねwww
ほんと、なんなんだろうな?あの絶妙なタイミングwww
なに来てんだよ!www二時間も誰も来なかったのにこのタイミングかよwww みたいなw
376病弱名無しさん:2011/05/19(木) 00:24:02.54 ID:i8Utr5snO
>>374おめ!

>>373>>375 悪の組織の目的は一体なんなんだ!
377病弱名無しさん:2011/05/19(木) 03:24:51.63 ID:slM+f27G0
白血球が久々に1万超えた。まぁずーっと下血中だから当然か。
下血してても9千以下ってことも多いんだけどな。

白血球:1万3000。
血清鉄:20(基準50〜170)
好中球:87%(基準44〜70%)
リンパ球:8%(基準18〜59%)

だってさwwwww
終わってる数字だよな〜これ。
8%しかないリンパ球でも、計算すれば1400くらいありそうだからいいか。
378病弱名無しさん:2011/05/19(木) 10:35:42.40 ID:hBcLVeieP
L-CAPやってる人少なそうだね
自分はこないだ入院してからペンタサとかで凌いでるけど。ステロイドは使いたくないしなぁ。自分はLCAPやることになりそう
379病弱名無しさん:2011/05/19(木) 12:30:12.88 ID:nqarc3Ne0
ふぅ、ニフレック飲み終わった。お尻痛い
380病弱名無しさん:2011/05/19(木) 14:20:41.56 ID:w1+lGjEsO
今GーCAP終わってきたとこ。落ち着いてるから今回でもう終わり。
381病弱名無しさん:2011/05/19(木) 14:32:02.87 ID:Gy9ZVE7e0
主治医が大腸炎や大腸ガンの解説でテレビに出てたことが、今頃分かった。
それなりの先生だったみたいだ。
382病弱名無しさん:2011/05/19(木) 16:00:44.96 ID:of9HdN22O
検査の翌日、筋肉痛みたいな感じと、体が熱くなる
383病弱名無しさん:2011/05/19(木) 17:59:52.33 ID:hBcLVeieP
明日LCAPやるかもしれない…
怖すぎる
384病弱名無しさん:2011/05/19(木) 18:40:07.25 ID:kdVTI7H80
>381

オレの主治医も本を書いたり講演とかしてた。
2年近くの間、ただの気の良いおっちゃんだと思ってたw
385病弱名無しさん:2011/05/20(金) 02:13:18.90 ID:NFC7M5buO
>>383
ちょっと刺す針が太いので、痛いかもだけど、普通に血管が出てれば、両腕でやれるので、怖くはないよ
自分は血管が出なかったので足に刺したよ・・・
386病弱名無しさん:2011/05/20(金) 04:35:27.09 ID:516vLJLA0
どの程度の症状になったらLCAPをするのか、自分にはよくわからない。
重症&劇症型で2ヶ月入院を経験済みの自分でも、LCAPは考えたこともない。
年に何回も再燃するけど、また重症化したら普通に絶食入院だろうし、
常に下血しててもあれほどの重症化しなければ、ペンタサあたりの大量投薬でゆっくり緩解まで待つ、ってパターンが10年以上続いている。

LCAPって、そこまでに至らない、歩いて病院にいけるレベルの人がすることが多いのを見るから、普通に不思議だ。
煽ってるのではなく、久しぶりにここ覗いたらなんかLCAPって言葉が頻繁に出てきたから不思議に思ったんだ。
自分の場合、前の主治医も「効果がない人が多いから薦めない」というし、
今の主治医は話題にすら上らず。
「下血中です」「ふーん、ま、よくあるもんね」で終了。白血球数も毎回1万5千とかなんてザラなんだけど。

一体どれくらいの症状になったらLCAPを考えるのかな、みんな?
調べたけどよくわからなかった・・・。
387病弱名無しさん:2011/05/20(金) 06:13:32.13 ID:brudEJvj0
キムチじゃ全然問題なかったのに20円の処分価格だったからレトルトのチゲ鍋食べたらもうね(ry
388病弱名無しさん:2011/05/20(金) 07:08:49.28 ID:o9jrUDptO
昨日内視鏡したけど自宅で下剤飲んでて二回漏らしたわw
便意きてから三秒ぐらいしか持たないとかどうしろと言うんだよバカ
389病弱名無しさん:2011/05/20(金) 07:22:19.90 ID:eS2oHg2S0
>388

おむつ
390病弱名無しさん:2011/05/20(金) 08:51:12.32 ID:NFC7M5buO
>>386
ペンタサとかだけで、落ち着くの?やっぱり薬は副作用が多いので、GCAP.LCAPみたいな治療を試すってのも良いと思うけどな
効果は人それぞれだし、怖いかもしれないけど、もしかしたら、すぐ効果が出るかもしれないし
391病弱名無しさん:2011/05/20(金) 19:15:02.00 ID:YSLrAoWFO
CFのあと一週間は体の調子が悪くなる。だるい
392病弱名無しさん:2011/05/20(金) 21:03:32.59 ID:5krPtWp70
下痢がひどくなってきたから久しぶりにペンタサ注腸した。
数時間経過したら熱が39度近くまで上がったよ、、、。
こんな副作用あるっけ??

腹痛いし悪寒ひどいししんどい〜。
393病弱名無しさん:2011/05/20(金) 21:57:02.30 ID:vnNCHmZs0
皆さん定期的に通院されてると思うのだけど、医師が客観的に見た際
(客観的にしか見れないけど・・・)
なにをもって良くなったか悪くなったか判断されるものなの?
それによって薬が変わったりするわけだから重要なわけだけど。

毎回血液検査受けるけど、そこの数値のみで判断するの?
394病弱名無しさん:2011/05/20(金) 22:12:40.69 ID:MkIbTHI90
>>388
トイレで飲む。
俺は家人に「3時間ぐらい占有するから」と宣言して、上を実行してる。
395病弱名無しさん:2011/05/20(金) 22:17:31.97 ID:FRCS93Fn0
>>393
問診があるじゃん
396病弱名無しさん:2011/05/21(土) 01:21:35.21 ID:UchRzUDG0
>>393
究極はやっぱ内視鏡と生検でしょ。
問診くらいじゃよくなったか悪くなったかなんて、医者は判断できないよ。
こっちは勝手に良くなったように自己判断するけど、
実際内視鏡やってみたら中等症だった、なんてことはよくある。

血液検査の炎症反応と白血球数はやっぱり参考にはなるだろうね。
397病弱名無しさん:2011/05/21(土) 01:32:32.13 ID:rzEAAO+E0
>>390
落ち着く。1ヶ月〜1ヵ月半程度で。下血と下痢がわりとひどい場合でもね。
経験上、落ち着くことがもうわかっているからどうとも思わない。
薬だけで1年以上落ち着いてた時期もあるけど、最近は年に数回は再燃するかな。
でもペンタサ飲んでれば結局は落ち着くよ。ペンタサ注腸じゃなくて服用。ペンタサ注腸もしたことないや。
(入院中にステロネマ注腸はしてたけど。ちなみにそれ以来ステロイド薬も飲んでない)
1〜2週間で落ち着く場合もある。つかほとんどそう。
薬の副作用を感じたことはないなあ。
だから余計にLCAPをしようと思う人の「症状の程度」がわからないんだよね。
自分の周りに同じ病気の人いないし、医者は薦めてこないし。

自分は重症&絶食入院を経験してるんで、あの地獄の惨状を思いだせば、
その後の再燃での下痢だろうが下血だろうが高熱だろうが、マジでなんてことない。
あれくらいヤバいときがきたら、また入院するつもり。と思ってもう10年以上が経過した。
398病弱名無しさん:2011/05/21(土) 03:05:06.26 ID:/KJjkBapO
お仲間入りした時は血便もだけど水溶便の時も血しぶきがすごくて便座の掃除が大変だった。
全大腸型と診断されたんだけど今年の内視鏡では患部が直腸とS字結腸のみ○打たれて下行・横行・・上行結腸は○が打たれてなかった。
緩解中だけどペンタサやペンタサ注腸で良くなってきてるのかなあ?
みんな毎年患部変わる事ってある?
399病弱名無しさん:2011/05/21(土) 05:17:34.35 ID:omyXW82O0
もちろん
400病弱名無しさん:2011/05/21(土) 09:37:40.16 ID:9qqKuuCe0
少しづつ範囲狭くなっていったら嬉しいなぁ
401病弱名無しさん:2011/05/21(土) 11:52:07.71 ID:n2wU/9WJ0
納豆よりマシとはいえ、
ヒキワリを毎日食うのは良くないのだろうか。
栄養バランスは良さそうだが、納豆菌が腸に良くない?
402病弱名無しさん:2011/05/21(土) 13:06:32.12 ID:XIZn5OaqO
>>397
もう三回も入院したから、絶食ぐらいは、どうって事ないや、それよりも便の回数が増えて、出血してると生活自体が大変すぎて、入院するかなぁ、ステロイドの副作用もあるからだけど
しかし、医者がペンタサだけ出してるのも不思議だね、自分とこは、イムランとか、プレドニンをすぐ出してくるよ、なるべく早く緩解に持っていきたいからだろうけど
とりあえず、レミケードのおかげか、出血はおさまってるんだが、便の回数は多いままだし、細い便だし、どうしたものか・・・今までだと、出血おさまると安定するのになぁ
403病弱名無しさん:2011/05/21(土) 18:18:56.22 ID:VubJ5teQ0
ステロイド服用したひどい入院時と同じくらいの激しい痛みが
S状結腸あたりと回腸あたりにあるんだが
便回数普通・普通便・平熱。こんな再燃の仕方初めてだ・・・。
炎症数値も高いし白血球も6000なんで
明らかに再燃してんだけど痛みと嘔吐感だけ。しかしその二つが物凄い。
二週間仕事休んじまったよ・・・血なんか出てないのに。
404病弱名無しさん:2011/05/21(土) 18:39:31.18 ID:3Jj2hmXN0
そんな症状あるのか?
盲腸とかそういう別の病気では…と素人的には思ってしまう
405病弱名無しさん:2011/05/21(土) 22:37:51.16 ID:VubJ5teQ0
一応胃痛とか盲腸とか疑って色々検索したけど
どれも発熱ってあるんだよね。
あと主治医に触診してもらってる。大腸で間違いない。
こんな再燃の仕方もあるんだなぁ・・・もう二週間うどんと雑炊だよ
肉食べたいよ肉。なんだよこの吐きそうな痛み
406病弱名無しさん:2011/05/21(土) 23:15:49.12 ID:7Ilh1HyE0
腸重積とか?
407病弱名無しさん:2011/05/21(土) 23:45:39.01 ID:EeMZCBih0
>>403
白血球6000って・・・
再燃じゃないのでは?
正常値じゃん、それ。
408病弱名無しさん:2011/05/21(土) 23:50:15.70 ID:EeMZCBih0
>>405

>>407だが、読み返したら「主治医に触診」ってのも、
UCの再燃と見るのはどうしたものかと思う。
触診だけじゃ確定できないだろ。
大腸の別の病気の可能性も考えたほうがいいと思う。
409病弱名無しさん:2011/05/22(日) 09:05:00.41 ID:XXgBIzAlP
緩解期に入ったら、どこまでの食べ物食べられるの?ラーメンとか冒険しない方がいいにこしたことはないとは思うけど…。

今絶食中だから、緩解期に入ったら炒飯と餃子が食べたいよう…
410病弱名無しさん:2011/05/22(日) 10:57:47.47 ID:JnUY5OzK0
>>377
鉄がそれくらいだと、Hbはいくらなんだ?
411病弱名無しさん:2011/05/22(日) 11:04:27.00 ID:JnUY5OzK0
>>403
2週間も仕事休めるのが羨ましい。
俺なんか、計画的な休みはとれるが、入院でもしない限り、2日も急に休めない。
412病弱名無しさん:2011/05/22(日) 14:49:12.54 ID:gd4lFaVB0
>>409
人によるし自分の体調によるよ、自分で食べてみてダメだと知る以外に方法はない
ちなみに私は年々緩解時でも食べたら腹下すものが増えてきている
413病弱名無しさん:2011/05/22(日) 17:01:42.89 ID:I+Iw3s3a0
寛解中だからこのスレも久しく見てなかったんだけど
たまたま潰瘍性大腸炎のwikiみたらアイオワ大学でいろいろとすごい治療法の話が載ってるね
414403:2011/05/22(日) 17:43:42.51 ID:rAKRkqwX0
ええ・・・やっぱ別の病気なのかな・・・実は自分でもちょっと疑問に思ってた・・・
白血球6000は自分としてはよくない数値なんだ
寛解期で平均3000くらいだから。
あれ、ひょっとして皆は6000くらいなの・か・・??
ペンタサの副作用でどんどん減少してってるから
この病気の人間はだいたいこんなもんだと思ってたわ。
415病弱名無しさん:2011/05/22(日) 20:22:52.67 ID:EUDcGcte0
とりあえず痛みが続くようなら内視鏡してみたらどう?
再燃してるかどうかはハッキリすると思うしさ。
416病弱名無しさん:2011/05/22(日) 20:27:59.45 ID:9OPGpTQlO
便の回数減らないし、漏れそうな感じがするしで、出血が止まってるのが不思議なんだよなぁ
どうしたら良いのやら、緩解してないのかな、もうすぐ仕事に行かなきゃだから、キツい
417病弱名無しさん:2011/05/22(日) 21:41:13.71 ID:iMAPPqKz0
入院した時は酷い下痢で、血便も出たから絶食して検査してUCだって言われて、
2週間入院した後今は薬飲み忘れた時にチクチクとする位なんだけど、重症度が解らなくて困ってます。
最近は仕事復帰後に仕事が山場を迎えて、残業休出もしてしまってるんですが、また再燃して入院になるのでしょうか。
入院したけど退院後は落ち着いてるって人はいますか?
418病弱名無しさん:2011/05/22(日) 23:12:50.51 ID:QVB1VYxG0
自分は発症時に1度入院しただけでそれ以来今まで10年入院なし(全大腸型)
再燃は何回かあったけどここ3、4年は再燃してない
再燃するかどうかは神のみぞ知るだから考えないほうがいいよ
この病気はストレスが良くないから(と言ってもストレスのない仕事なんてないと思うけど)
上手く息抜きしながら頑張って
それと症状がなくても薬は必ず飲み続けることが大事
419病弱名無しさん:2011/05/22(日) 23:59:51.30 ID:wS2NoKhf0
>>413
寄生虫のは何年か前に話題に上がってた
420病弱名無しさん:2011/05/23(月) 00:34:57.59 ID:eDyGB+ix0
>>417

>>418さんと同じで、自分も10年位前に全大腸型の重症型で劇症化してしまい、緊急入院した。
退院後はしばらく落ち着いてたけど、1年後に再燃した。
でもたいした再燃じゃなくて、薬でだんだんおさまっていったよ。
下血&下痢が続く感じ。自分の場合は不思議に入院したときですら、痛みだけはなかったんだよね。

まぁたいした再燃じゃない、と思えるのは、その後もその程度の再燃はちょくちょく起こっているから。
今も再燃してるけど、あぁまた下血したか〜、みたいな暢気な気持ちで、
入院したときほどの症状になることもないのはわかるんで、あまり真剣に考えることはなくなった。
初めて再燃したときは、やっぱり落ち込んだけど、でも重症化しなければうまく付き合える。

>>418さんの意見と全く同じで、むしろストレスを何とかすることかなと思う。
少しのストレスですぐ再燃するから、自分の場合は。
ハタから見たらただの弱い人間だと思われてるだろう、と思うと切ない。
「過敏性ナントカってやつでしょ?弱いね〜人間的に」と、正式な病名を知らない人から何度もバカにされ、いわれ続けてる。
421病弱名無しさん:2011/05/23(月) 00:44:24.05 ID:eDyGB+ix0
>>410
おっと、それ書いたの自分だ。
え〜と、ヘモグロビンは、11.3g/dlだ。一応正常値内ギリギリ。

>>414
自分は6000台なんてこの10年で1回もなったことないなぁ。
ずーっと1万前後だ。
良くて8000、悪くて1万8000w

いまちょっと調べてみたら、白血球値には男女の差はないらしい。
正常値3500〜9100、とある。
自分の検査結果表も同じような正常値範囲。
やっぱ6000って全然正常値だと思うよ。
422病弱名無しさん:2011/05/23(月) 11:34:32.42 ID:9Mwilu0q0
≫418
≫420
入院しても、その後の経過はそこまで悪く無いって事もあるんですね、ありがとうございました。
今の仕事がとてもストレスのかかる仕事なので、職を変えようかとも思ってるんですが、変えたら変えたで別のストレスが増えるしと思って悩んでました。
薬飲むのを忘れずにもうしばらく頑張ってみます。
423病弱名無しさん:2011/05/23(月) 13:04:38.73 ID:3u0elR7sO
消化に良い物を食べて、食物繊維をあんまり取らない方が良いのか・・・
1日の便の回数が6回ぐらいあるし、下痢ってわけでは無いが、粘液ぽいのもあるし、乳酸菌的な物を飲むべきなのか悩む
424病弱名無しさん:2011/05/23(月) 13:11:36.31 ID:Cfv5MYwG0
ビオスミンとか処方されてないの?
425病弱名無しさん:2011/05/23(月) 17:50:21.27 ID:XjKxjD+r0
毎年5月に発症、悪化するなぁ。
今年も入院決定しました。
426病弱名無しさん:2011/05/23(月) 18:50:33.31 ID:my0KEWyd0
>>425
なんでそんなすぐ入院決定?
てか、入院決定って程の症状なのに、ここに書き込める余裕があるのか?(^^;)
不思議だ・・・。

自分は入院というと経験上、苦しんだ末に1〜2ヶ月絶食地獄、静脈点滴のイメージが強いんだけど、
1週間入院してすぐ退院、ってのを繰り返してる人が、昔ここに何人かいたときは驚いたなぁ。
1週間入院って何やるんだろ。
427病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:16:49.79 ID:XjKxjD+r0
>426

全然すぐじゃないよ。
2月に再発して、今まで粘ってた。どうも5月で悪化する。
レミケードが効かなかったから仕方なく入院なんだわ。

てか、書き込む余裕ってナニ?
2chの書き込みって、そんな気力、体力を消耗するもんじゃないだろ。
428病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:27:35.66 ID:my0KEWyd0
いや、ケンカ売ったわけじゃないんで気を悪くしたらすまん。

ただ、この病気での入院ってそんな「じゃあいついつに入院しましょうか」みたいに決まるものなのかと。
急激に悪化し、もう高熱でフラフラで、PCなんか開く余裕すらなく、病院に担ぎ込まれて緊急入院、ってケースしか知らないんで。
気力も体力もないほどになったから入院することに・・・ってわけでもないのか。

いろんなケースがあるんだろうけど、自分は上記の症状になるまで入院なんて話にならないんで、
マジでどこまでの症状になっての入院なのか知りたい。
429病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:39:47.13 ID:8GbaqoKZ0
>>428
俺も428みたいな感じで入院することが多かったけど
そこまで行く前に入院した方が結果的に短くて済むってこともあるんじゃないかとは思う

むしろそうした方がいいんだろうけど、
どうしても入院せずにすませたいとがんばりすぎると
結局ひどいとこまでいっての入院という最悪パターンになるしね
430病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:42:46.78 ID:I8msqhYi0
>427はまだそれほど重症レベルじゃないから書き込める気力・体力が残っているんだと思われ。
重症ならとてもじゃないけど書き込めないよ。

重症にならないと入院させてくれない病院も多いけど。
431病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:51:13.21 ID:3u0elR7sO
自分は再燃して、プレドニンが増えて、副作用的に仕事がきつくなってくるので、入院するのが多いかなぁ
絶食てそんなに辛いか?点滴で栄養あるし、特に辛く思った事無いのだ・
こないだも1ヶ月半ぐらい絶食だが、余裕だな
432病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:51:32.21 ID:cgBaPAb60
病院行く度、悪化してます、って伝えても
もう少し様子見で、って薬で何とかさせるパターンが多いな。
他の病院は違うんじゃないかと大きなところや有名なところに変えてみても同じだった。
この病気は患者が多いからね。埒が明かないんだと思う。
あと、早々に入院しても結果が見えないから>>429のいうような最悪パターンまで行ってからのほうが医者もわかりやすいのかも。
433病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:57:02.53 ID:psDlfGQ+0
再燃中に酒飲んだ猛者はいない…よな
自分が幹事なのに飲めないとか情けねぇw
1ヶ月前はこんなんじゃなかったのに…orz
434病弱名無しさん:2011/05/23(月) 19:57:08.43 ID:cgBaPAb60
>>431
絶食がつらいのではなく、
血便がいつまでも止まらず高熱もいつまでも続いて、死んだほうがラクかも・・・という意識レベルがつらいな。
かといって大腸全摘出はやはりいやなわけで。
静脈点滴も首に挿す時がとんでもなく痛かった。麻酔が効かなかった。

まぁ専用の病室ってわけじゃないから、他の患者はとりあえず3度の食事が来るし、
そのにおいはやっぱ精神的にきついし、自分が食べられるメドはわかんないし、他の患者もこっちに気を使ってくるしで、入院しても気を使うばかりだw
435病弱名無しさん:2011/05/23(月) 20:01:43.54 ID:3u0elR7sO
>>432
確かに入院したから、良くなるって保証は無いから難しいね、自分のとこの医者は、入院してくれって何度も言ってたけど、なかなか仕事の折り合いがつかずに半年後に入院だた
強烈な痛みが無いから、まだ助かってるんだが、プレドニンの長期化で体がぼろぼろになるのが辛い
436病弱名無しさん:2011/05/23(月) 20:05:52.92 ID:8GbaqoKZ0
>>431
絶食はさほどつらくなくても入院が嫌だな
>>434の言うように死んだ方が・・・とか大腸全摘出すれば楽になるならそっちにしようか・・・とかも頭をよぎる

大部屋だと周りに気を使うしから、個室入るけど金かかるし
まぁ入院するほどの体調のときは個室料金が云々言ってられないけど

そもそも患者の方から入院させてほしいですとか言うパターンってあるの?それに対して先生がまだ早いとか言うのかな?
上にも書いたけど俺も限界まで引っ張るパターンなので先生からもう入院した方がいいんじゃないか?
と言われてからの入院の経験しかない
437病弱名無しさん:2011/05/23(月) 20:11:39.76 ID:3u0elR7sO
>>434
高熱が続くのはキツいなぁ、入院中に一度40℃ぐらいあったけど、鎖骨のとこからの感染症からだった
大部屋だと、ストレス溜まるし、夜も眠れなかったから、途中から個室に入ってたな、トイレに何度もいかなきゃだし、個室だとすぐに入れるしね
438病弱名無しさん:2011/05/23(月) 21:22:11.55 ID:XjKxjD+r0
まぁ、どうしようもない状態になってから長期入院するよりは、
ほどほどの状態のときに一ヶ月以内くらいで済むように入院した方が、
トータルの薬量も減るから、体的にも税金的にも良いと思うよ。

あの、激痛と意識朦朧の状態になるまで我慢するのは、
一度入院してからは正直アホとしか思えない。

医者はそこまで悪くならなくても、ベッドが空いてりゃ入院を勧めてくるよ。
439病弱名無しさん:2011/05/23(月) 23:10:19.23 ID:lEyDeaRy0
先週からペンタサ注腸が出たんだが、全然うまく入らない。
ワセリンを買ってきて使ってみたら、なんとかちゃんと入った気がするが
逆流したみたいになって半分以上こぼれたりするし。
今晩もチャレンジするが、うまくいくだろうか・・・
440病弱名無しさん:2011/05/23(月) 23:49:43.96 ID:vHEapucK0
潤滑のゼリーを併せて処方してくれるのが普通と思うんだが(ってかそれがないと絶対に挿入できない)
今度から医者に言ってみればいいよ
ペン注って薬剤が途中でチューブに詰まるのか握っても握っても出てこなくなることがあるのが困る
441439:2011/05/24(火) 07:50:27.55 ID:3MOEPP8G0
>>440
昨夜はなんとか上手く入ったみたい。
やっぱりワセリン使ったのが良かったみたい。
少しずつ慣れてきたらいいなあ。(それでも注腸は憂鬱だけど)
今度からは医者に潤滑のゼリーの処方も頼んでみます。
442病弱名無しさん:2011/05/24(火) 09:02:06.88 ID:qULCoqWZ0
今年も入院したけど、今回は初めて自分から入院を切り出したよ。
一日5~6回の便で血も混じる。熱はなしって感じのいつもならまだ粘る感じの症状。
でも内視鏡で見たら炎症が結構あるし、膿もちらほら見えるしで決意した。
やったことは一週間の絶食と追加でアサコールとイムラン。ステロイドはなし。
二週間ちょっとで退院できて今も症状は落ち着いてる。
自分的にはステロイド使わずに寛解に持っていけたのが凄く嬉しいし自信になった。

大学病院だからもっと重症じゃないと駄目かなと思ってたけど、嫌な顔一つされずにむしろちょっと褒めてくれたくらいw
仕事があるとどうしても粘りがちだけど、早めに入院すれば楽だよやっぱ。
443病弱名無しさん:2011/05/24(火) 10:50:32.65 ID:PLON4E5j0
取り合えず良い先生を見つけて
処方してもらった薬で症状を抑える。

先生に言われたのは、
食べた次の日に下痢になる物は食べない。
腹6,7分目で。

あと、自分なりに思ったのは
冷やさない。冷房が効いてるとお腹が
グリグリいい出す。
お尻に敷く小さいホットカーペット
パネルヒーターがいい感じ。

唐辛子などの刺激物は食べない。
外食もファミレスは避けてる、味付けが合わないみたい。

17年前に発病して、中程度より悪いと診断され
42kgぐらいまで痩せました。
今は中年太りで、様子を見ながら
外食、ラーメンも食べたりしています。
病院には行ってません...良い先生いないかな。
444病弱名無しさん:2011/05/24(火) 19:24:50.34 ID:QSNWZ8ViO
アサコールて大腸癌予防にも飲むのかな?
445病弱名無しさん:2011/05/24(火) 19:32:37.77 ID:dzY49/s6O
なんで?
446病弱名無しさん:2011/05/24(火) 21:02:25.01 ID:x8RJTmFj0
>444

ペンタサが大腸癌予防だから、直腸型ならアサコールもあり得るんじゃないか?
447病弱名無しさん:2011/05/24(火) 21:23:30.90 ID:DOCscp8E0
>>444
今度病院行った時にキシロカインゼリー処方して貰うといいよ
何も塗らずに挿入はかなり難しい
448病弱名無しさん:2011/05/25(水) 00:40:25.90 ID:hCtFsK2V0
アナルプレイはできる?
449病弱名無しさん:2011/05/25(水) 11:09:52.07 ID:uWsWI5WI0
ずっと軽い下痢状態なんだけど、
直す良い方法ないかな?
トイレの回数が多すぎて疲れるしケツがいたくなるし
一通りのクスリはもらって飲んでいるよ
450病弱名無しさん:2011/05/25(水) 11:26:46.39 ID:1LfldQ/k0
>>449
水分摂取を控えると、下痢はマシになるよ。
その代わりに疲れるけど。
451病弱名無しさん:2011/05/25(水) 11:43:03.30 ID:shC1SJkH0
>>449
何年も前の話しでわるいけど
飲んでる薬の量が少ないのかも。
最初、大学病院に行って病名はわかったけど
薬を飲んでも一向に具合がよくならなくて、仕方なく得意な都立病院に行ったら
かなり楽になったよ
同じ薬だったけど、量が倍ぐらいだったかな
良くなっていったら、減らしていく感じ。
だらだら下痢が続く時は、座薬だった

こっちから、本で読んだんだけどプレドニンは、飲まなくていいんですか?って
聞いたらムッとしたように、そんなの飲まなくていいって感じで言われました。
452病弱名無しさん:2011/05/25(水) 15:02:15.75 ID:NQ+A8A8nP
鎖骨から点滴入れるIVHはやりたくないんだけど、今絶食終わってやっと重湯などの流動食を食べられるようになったのよね。
IVHって物が食べられない人にやるのかな。今食べられるようになったからIVHはやる可能性は引くいかな?
453病弱名無しさん:2011/05/25(水) 16:31:48.74 ID:auUfLsQO0
食事出来ればやらないと思うよ
454病弱名無しさん:2011/05/25(水) 16:42:18.42 ID:VImd4S1zO
慢性的な炎症も癌発症の一因だからな
455病弱名無しさん:2011/05/25(水) 18:36:53.48 ID:R8yPjWEkO
>>452
絶食中に鎖骨のとこから入れてなかったの?自分は絶食する時は、入れてたけど、栄養の点滴をどこから入れてたの?
456病弱名無しさん:2011/05/25(水) 18:46:43.98 ID:T+YHb4iZ0
腕とか末端からの点滴で絶食できるよ。
でも入る栄養がIVHと比べて足りないから一週間くらい?が限度みたい。
457病弱名無しさん:2011/05/25(水) 19:38:01.97 ID:3qBtYSP00
IVHしてる腕で血圧計られたときすごく痛かった
458病弱名無しさん:2011/05/25(水) 20:14:57.67 ID:NQ+A8A8nP
>>453
まだ重湯やスープからですが、それなら安心しました…。ありがとうございます。

>>455
入院してから13日目ですが、当初から抹消静脈からです。腕からですね。今日から食事が始まりました。

IVHだけは避けたかったのでこのままお粥が食べられるまでにレベルアップしていければいいなぁ…
459病弱名無しさん:2011/05/26(木) 05:48:46.71 ID:x38ooSPP0
毎日朝は缶詰のシーチキンを大震災辺りから食べて、ストレスを溜めてたら、
潰瘍性大腸炎のような症状になった。
お腹が慢性的に痛い。
お腹が四六時中ごろごろとなる。
連日ずっと下痢。
便秘は1回もなし。
460病弱名無しさん:2011/05/26(木) 11:09:24.54 ID:YY1zhabY0
>>459
出血や粘血便はあるの? ないなら過敏性腸炎じゃないの
461病弱名無しさん:2011/05/26(木) 11:44:52.87 ID:ss4dMs2cO
毎朝ツナ缶とかある意味精神疾患だな
過剰に油摂取して腸内が排水パイプなみに汚れて荒れてそうだわw
俺も過敏性腸炎だと思うがここで聞くよりさっさと医者行けよ下手すりゃ穴があくぞ?w
462病弱名無しさん:2011/05/26(木) 13:37:31.17 ID:TmsMoYEt0
わざわざ食生活を書くぐらいだから、それが原因かもと自分で認識してるんだろ?
なぜそれを改めないのか不思議
463病弱名無しさん:2011/05/26(木) 15:09:22.89 ID:ol4Pr/tMO
入れる生命保険を教えてください
464病弱名無しさん:2011/05/26(木) 15:16:05.61 ID:I9Zd0+870
>>463
難病ドットコム > 消化器系疾患 > 潰瘍性大腸炎 > 暮らしと人生
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=c&oid=10&sid=1&kid=28
465病弱名無しさん:2011/05/27(金) 08:25:54.89 ID:uO5rPood0
せっかく後少しでステロイド無くせるかと思ったのに再燃してもとに戻ってしまったよ
466病弱名無しさん:2011/05/27(金) 12:41:43.69 ID:j7K1C8gBO
>>465
プレドニン以外の治療にしてもらったら、どうだろう?
レミケードとかイムランは試した事無いなら、やってみると良いかもね
467病弱名無しさん:2011/05/28(土) 18:05:42.46 ID:JTBGM7Nz0
イムラン飲み始めたら下血始まった
サイトメガロかと思ったけど証拠得られず
でもサイトメガロの治療始めたらピタリと止まった
何じゃこれ?
468病弱名無しさん:2011/05/28(土) 22:36:24.14 ID:i/VC+Av20
甘いものが食いたくなったとき、資質が少ない甘味ってなんだろう?
飴玉とかで我慢?
469病弱名無しさん:2011/05/28(土) 22:38:27.34 ID:sbg9JwqG0
ペンタサ注腸はステロネマ注腸に比べたらすごいラクだよ
ワセリンなしで直差込してギュ!これで10秒で入るけどなぁ・・・
症状ひどい時でも漏れたことはまだないよ
470病弱名無しさん:2011/05/28(土) 22:39:13.14 ID:VKi95Iqs0
スマホのAndroid marketみてたら「GI Monitor」っていう体調管理ツール(?)みたいのがあるね。
使い方よくわからんけど便利なんだろうか。
471病弱名無しさん:2011/05/29(日) 01:29:23.31 ID:dZe/LD8W0
プレドネマ効かなくてペン注に変えたら速攻寛解してワロタw
この1ヶ月はいったい何だったのか
472病弱名無しさん:2011/05/29(日) 10:11:25.85 ID:aHTHtbDs0
>>468
あんぱんとかじゃダメかい?

>>471
良かったじゃん。
ペン注、患部まで届かなくなっちゃった(´・ω・`)
473病弱名無しさん:2011/05/29(日) 15:40:07.60 ID:4svgtww10
この病気だけの話じゃないけど
難病患者って4割が無収入なんだってね
俺もそうだけどw
474病弱名無しさん:2011/05/29(日) 17:22:14.19 ID:JjvNIx080
>473

採用前に難病だと知れると不採用になるし、就業中にバレると退職を促されたりリストラ対象になるからね。
採用枠が法で規定されている障害者が羨ましいよ。
475病弱名無しさん:2011/05/29(日) 18:40:34.62 ID:jM6LIo/yO
そーゆーの考えたらやっぱ公務員が良かったのかな。

発症したのが6年前で直腸型軽症スタートだったけど
中等度になりかれこれ3,4年以上寛解してない気がする。
下血しなかったことないわ。
引っ越して病院変わるからそろそろペン注くらいは試してみたい。
大学卒業して社会人デビュー3ヶ月にして入院とかなったらきついな。
476病弱名無しさん:2011/05/29(日) 18:50:10.83 ID:W75a/Ki6i
>>474
まじか。会社に潰瘍性大腸炎でしたって報告しちゃったよ…。復職する気でいたんだけど、もう半年も休んでるし無駄かな…あぁ絶望的。
普通の食生活も、働く希望も奪うのか…。
477病弱名無しさん:2011/05/29(日) 19:00:09.19 ID:InpdY8ZY0
>>472
あんぱんやジャムパンは低資質なんだよね。パンにしては。

もうすぐ収入なくなるかもしれんから節約したいんだ。
それ考えると大きい袋入りでたくさん入ってて腹持ちいいのが理想なんだが。
ダイソーとかで探してくるかな。
478病弱名無しさん:2011/05/29(日) 19:02:45.95 ID:aHTHtbDs0
>>477
ダイソーはあんまり安くないよ。
それよりかディスカウントストアの方が良くないかな。
俺はスーパーの特売品がある時にあんぱん買ってる。
あと甘くはないけど蒸しパンとか。
ちょっと値が張るとカステラとか。
479病弱名無しさん:2011/05/29(日) 19:28:17.67 ID:4svgtww10
>>474
http://mainichi.jp/select/science/news/20110529k0000e040009000c.html
うん、そういうのが多いから企業に理解を求める必要があるってのが記事
480病弱名無しさん:2011/05/29(日) 20:16:09.64 ID:fX0drRUR0
>476
正社員だと、会社は基本給や社会保障費を病気療養中でも支出しないといけないからね。
よほど組合が強いか、親身だったり儲かってる会社じゃなければ、長期入院を度々繰り返す難病患者は雇わないよ。

>479
そういうのって、法的に、難病患者を障害者と同じ扱いにしてしまえば済む話なんだけどなぁ。
一昨年秋に難病患者を切り捨てるようなことをしようとしたから実現は遠いだろうな。
481 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/05/29(日) 22:26:14.21 ID:kfbsCuoY0
現在新しい障害者福祉の制度について話し合っていて
難病患者もその制度の中に入れていくかどうかも検討中らしい
482病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:15:10.96 ID:D3CdJNEXi
うう、この不況の時代に会社リストラされたらもう働き口なんか見つからない気がする…。不安定だよーそしてお腹いたいよー。

障害者ワクチンに入れられるのもなんだか気分的になぁ…。難病って宣告されただけで人生オワタな反応した母親が、障害者の仲間入りです!なんて言われたらどうなるか…(障害者の方、気を悪くしたらごめんなさい…)
483病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:45:31.41 ID:MufO6y2E0
>482
ウチの母親は、障害者は優遇されてるのに〜と言っとる。
484病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:46:05.63 ID:zDp7FdFHO
胃潰瘍で通院してるで乗り切れる?
485病弱名無しさん:2011/05/31(火) 10:59:32.06 ID:SqjxOIMz0
下痢のときが多い
だけど、すっきりと便が出ないのだけど、繊維質とってもいいのかな?
この病気、障害者認定してほしい
こんな状況で仕事なんかできるかよ
486病弱名無しさん:2011/05/31(火) 11:19:17.67 ID:AzAxUeLTO
自分は今うつで休職中なんだがその前に過労のストレスで再燃してその時に会社に報告してしまった
うつ+UCじゃもう復職アウトなのかなあ…
487病弱名無しさん:2011/05/31(火) 13:39:47.53 ID:4INM32i9O
三週間前から再燃。
現在、一日15回程トイレ直行。血便あり。
これからGCAP行ってきます。
488病弱名無しさん:2011/05/31(火) 13:51:32.21 ID:iwi3HkRJ0
>487

無職だったらさっさと入院したほうがいいよ。
その間の生活費は公費でみてくれて健康に近付けるんだから。

オレも今は入院中で、働いてた頃の入院保険が良い小遣いになりますわw
489病弱名無しさん:2011/05/31(火) 16:32:04.39 ID:4INM32i9O
再燃後のGCAP終了。

>488
俺、無職じゃないんだ。
入院したいが、仕事に穴あけられないんだ。
こんな状態じゃ仕事にならない。それが辛い。
490病弱名無しさん:2011/05/31(火) 17:00:20.02 ID:iwi3HkRJ0
>489

病状と病院で使えるかどうか変わるけど、レミケードが使えるか相談してみたら?
今は入院の必要が無くて、一回の点滴時間も3時間くらいだよ。

491病弱名無しさん:2011/05/31(火) 17:19:08.38 ID:mL2qoukq0
この病気になって緩解と再燃の繰り返しで
また悪くなって来てる!!
仕事はしてない実家ぐらしの中年で
もう仕事はできそうもない! みんなどうやって生活してるの?
492病弱名無しさん:2011/05/31(火) 21:36:05.58 ID:8rJWMn1MO
レミケードって炎症を止めてるだけなんかなぁ?
出血は止まったみたいだけど、便が細い状態で、回数も多いまま、来月に三回目のレミケードだが、このままの状態をキープするだけだと辛い
493病弱名無しさん:2011/05/31(火) 23:31:17.06 ID:gIPEmD2K0
会社に報告することの是非が話題に出てるが
おれは部署異動の度に積極的に上司にカミングアウトしてるぞ。
まあずっと寛解で普通に出勤してるから上司は「へーあっそ」なリアクションだが。

結局勤務実績で判断されるんだから
報告イコール即リストラにはならんだろ。
494病弱名無しさん:2011/06/01(水) 06:54:57.51 ID:7rc3zut00
>493
即リストラなんて誰も書いてないと思うが。
495 忍法帖【Lv=15,xxxPT】 【東電 69.7 %】 :2011/06/01(水) 10:01:17.25 ID:195YTjwO0
>>493
ただひと言「社風による」だろうね
俺はカミングアウトして追い出された口
496病弱名無しさん:2011/06/01(水) 14:34:37.00 ID:vt2F47VfO
そろそろ更新の書類が郵送で届くかな。
カメラの頃ですね。。
497病弱名無しさん:2011/06/01(水) 19:27:28.26 ID:XhuvrtzKO
退院して2週間ちょいで、また出血しだしたみたい・・・
今回は出血止まってから、すぐに退院したので、なんとなく嫌な気はしていたが、困ったな
498病弱名無しさん:2011/06/01(水) 19:53:04.24 ID:F2lBKUCw0
>>496
そういやそんな時期だね。うちはまだ来てない。
毎年いつごろ来るんだっけ?
毎年のことなのに忘れちゃってる。
499病弱名無しさん:2011/06/01(水) 19:53:21.28 ID:1mSNYMn20
>497

入院期間短縮の出血大サービスをしてしまったんだな。
500病弱名無しさん:2011/06/01(水) 19:55:15.02 ID:pjClOPM80
更新の書類は一週間くらい前に来たよ〜@千葉
501病弱名無しさん:2011/06/01(水) 20:24:44.83 ID:eYOoPheR0
東京は遅いからなー
下手すると7月入ってから来るし
502 忍法帖【Lv=24,xxxPT】 :2011/06/01(水) 21:14:39.15 ID:195YTjwO0
埼玉は5/20過ぎに来た
申請受付開始が6/23だからまだいいや、
と思ってこの前受診の時持って行かなかったら
病院事務から「早く持って来い」と怒られた
503病弱名無しさん:2011/06/01(水) 23:52:28.82 ID:aXNj3P4kO
クローン病とかこの病気って炎症に痛みは伴うの?
504病弱名無しさん:2011/06/02(木) 00:49:52.90 ID:0pxSMyqL0
クローンは知らないがこの病気はひどくなれば痛みを伴う
505病弱名無しさん:2011/06/02(木) 06:43:34.36 ID:DpfN9T9NO
レミケードって、だんだんとやる期間が伸びてくみたいだけど、1ヶ月も経たないうちに再燃してきてるから、早めにやってもらった方が良いよね?
506病弱名無しさん:2011/06/02(木) 08:03:38.71 ID:SSGBBvKgO
>>505
自分のかかりつけの場合だけど、期間短縮は基本NGと言われる。

3回目以降は8週毎の投与だから、丸8週経たたない場合は保険審査が厳しいらしい。

ただ、血液検査や大腸カメラで客観的に悪化の事実があればいいような言い方だったかも。

507病弱名無しさん:2011/06/02(木) 08:40:38.79 ID:6VkiBkvw0
>>505

オレは入院したくないからレミケードにしたけど、1回目は確かに効いた。
でも、2回目をやった後2週間くらいで開始前と同等の一日7〜8回に増加して
血便も止まらないから、入院することになった。

でも、内視鏡検査では、潰瘍は確実に減っていて、症状だけがぶり返してる感じ。
潰瘍はそんなひどく無い割には、食事後の腹痛はレミケ開始前と同じくらい。

何なんだろう?
508病弱名無しさん:2011/06/02(木) 13:31:51.31 ID:DpfN9T9NO
>>507
自分もそんな感じで、二回目やったあとに、出血が止まったけど、便の回数はあまり減らないままで、その後でまた出血してきてる
プレドニンを減らしたのもあるかもだけど・・
509病弱名無しさん:2011/06/02(木) 20:08:02.21 ID:HUIeFJyxO
昨夜辛かった。
10回以上のトイレ。血便・腹痛。来週の診察まで持つかな。
熱も37.2と微熱。
プレドニンを一回10→15に勝手に増やして様子見。
これで駄目なら入院します。
510病弱名無しさん:2011/06/02(木) 21:02:23.18 ID:XwWAUnaj0
CRPやら白血球数をグラフ化してみたら徐々に悪化してるのが改めてわかった。
三年前CRP1くらいだったのが、今は5くらい。
511病弱名無しさん:2011/06/02(木) 21:14:05.09 ID:PP/VQvJqO
この病気ってなんで治らないんだ?
潰瘍を治す薬ぐらいあるだろ?
512病弱名無しさん:2011/06/02(木) 21:28:29.56 ID:y5SugrNQ0
>>511
認識が根本的に間違ってる
説明するのが面倒くさいから自分でググッてくれ
513病弱名無しさん:2011/06/02(木) 21:56:30.03 ID:0aDBNnN/O
家で何回もトイレに行くから、裏の家のオバサンがワザと嫌がらせしてると勘違いしだした。
お腹痛いしもう嫌だ。
514病弱名無しさん:2011/06/02(木) 22:34:19.45 ID:PP/VQvJqO
軽くググったけど、この病気って癌化もするんだな
若くに発症してずっと治らなかったら、中高年
あたりでいつか必ず癌化するよな
515病弱名無しさん:2011/06/03(金) 07:07:50.09 ID:TMmm0bjnO
ちょっと教えてください

トイレは3、4回
粘液?血便?が毎回出る(それしか出ない時もある)
腹痛、熱はない
ペンタサ250を二錠づつ飲んでる

これはまだ軽症だよね?

先月の問診時医者に
『この病気はネット調べた?』
って聞かれてあんまり説明されてないんだが・・・


516病弱名無しさん:2011/06/03(金) 09:37:32.41 ID:tDE3bsey0
>>515
大腸の内視鏡やってないのか?
517病弱名無しさん:2011/06/03(金) 10:27:57.37 ID:7mXuejrb0
>>514
荒らしは、お引取りください
通報します
518病弱名無しさん:2011/06/03(金) 11:19:19.87 ID:BjAc+bUZO
退院してから、3週間もたないで再燃したっぽい・・
今回は色々治療したんだけどなぁ、だんだんと再燃しやすくなってるのか、よくわからんね、レミケードの点滴も肝臓の数値が悪化してて、あんまり医者がやりたくないって言うし
519病弱名無しさん:2011/06/03(金) 11:27:57.43 ID:z0+JHoNx0
>514
心配すんな。癌細胞は、誰でも毎日発生し続けてる。
ナチュラルキラー細胞が癌退治しきれなくなったときが、いわゆる癌化だ。

癌は細胞分裂のエラーだから、必ずなるとは言い切れん。
潰瘍の発生と治癒で細胞分裂の回数が多いから確率が高いだけだ。

>515
症状の重度は医者が症状や内視鏡や血液検査などから総合的に判断するもんだ。
その程度の症状だけを書いても患者は重度を判断できん。

とりあえず、ペンタ250だけで、朝晩で一日4錠ってことか?
だとしたら、医者は、かなりの軽症だと見てるんだと思う。
520病弱名無しさん:2011/06/03(金) 12:14:01.80 ID:TMmm0bjnO
>>516
四月入ってから内視鏡検査した
内視鏡検査の結果 潰瘍性大腸炎直腸炎型って診断された

>>519
検査後は問診だけしかしてない
血液検査は内視鏡検査した時以来してないんだが・・・
医者は薬切れたら来院してきなさいって言っとる

毎回赤いゼリーみたいなのが出てると不安になってきた(´・ω・`)
521病弱名無しさん:2011/06/03(金) 12:28:06.88 ID:tDE3bsey0
>>520
直腸型ならアサコールとかペンタサ注腸とかもあるから医者に相談してみるといい
522病弱名無しさん:2011/06/03(金) 12:42:05.55 ID:z0+JHoNx0
>520

直腸型なら、ペンタサよりアサコールを処方してもらったらどうだ?
523病弱名無しさん:2011/06/03(金) 13:08:10.99 ID:0kskuIW20
直腸にはペン注
ただしメンドクサイ

炎症範囲が狭いんならサラゾピリン坐剤ってのもあるよ。
524病弱名無しさん:2011/06/03(金) 17:14:56.50 ID:zgPx9BlN0
毎回血便が出てるのに
ペンタサ250を2錠ずつって大丈夫か?と思ったが、俺は素人だった
525病弱名無しさん:2011/06/03(金) 19:42:04.01 ID:h8WPyh4g0
>>523
> 直腸にはペン注
> ただしメンドクサイ
>
注腸は精神的ストレスが大きいなあ
もうすぐペンタサ座薬が出るはずだから心待ちにしてる
526病弱名無しさん:2011/06/03(金) 20:51:08.49 ID:FoWuKpnz0
うんこしてくる
527病弱名無しさん:2011/06/03(金) 22:37:48.66 ID:BjAc+bUZO
今日は腹痛もあって、何回もトイレ行くけど、ちょっとずつしか出ないし、血便状態だしで、キツいな
明日、病院行く予定だが、なんともならないだろうなぁ・・・この10年で一番悪化してるみたいだわ
528病弱名無しさん:2011/06/04(土) 00:34:14.85 ID:jI+sekfp0
>>525
ペンタサ座薬出るの?
529病弱名無しさん:2011/06/04(土) 09:18:03.21 ID:9ru4Zwig0
ペンタ坐剤キボンヌ!
530病弱名無しさん:2011/06/04(土) 09:56:14.52 ID:YTB3NJFGO
月曜日に大腸カメラやる事になったけど、状態悪化してる時にやりたくないなぁ
531病弱名無しさん:2011/06/04(土) 11:15:11.23 ID:H3/3KE1J0
やっぱ略称はペンタ座か?
532病弱名無しさん:2011/06/04(土) 19:31:56.83 ID:jF41yZ5O0
>>528
うん。今、フェーズIII。
去年11月、新剤形でいきなりフェーズIII。
剤形変更とか追加は早く認可下りる例が多い。
経口でのデータもあるペンタサならすぐ認可下りそうだと思って・・・。
533487:2011/06/05(日) 00:16:10.39 ID:nOjats1BO
悪化して入院しました。
お腹痛くて眠れない。
534病弱名無しさん:2011/06/05(日) 00:23:07.00 ID:1imntkIV0
>>533
ベットの上から2ch?
535病弱名無しさん:2011/06/05(日) 01:06:55.44 ID:MCb2AVYN0
病棟で携帯やってもいいとかいいなぁ。
って本当はやっちゃいけないのに隠してやってるの?
536病弱名無しさん:2011/06/05(日) 01:37:38.60 ID:vHB3V/0l0
個室なんじゃね?
537病弱名無しさん:2011/06/05(日) 02:25:33.62 ID:gGj6YDuTO
入院してた時、携帯で通話はあんまり良くないけど、ネットやるのは何も言われなかったよ、病院によるんだろうけど
久々にペンタサ注腸やったけど、相変わらずやりにくいなぁ、ステロネマの方が楽だわ
538病弱名無しさん:2011/06/05(日) 03:31:18.65 ID:GE+9S8s10
最近の病院はネットは容認だよね、俺も入院してた時ギャラクシータブ買ったばっかりだったから、UCについて調べたり、このスレ見つけて眺めたりしてたよ。
539病弱名無しさん:2011/06/05(日) 06:48:55.24 ID:iMbQ9cNJ0
入院中って本当に暇だからな
540病弱名無しさん:2011/06/05(日) 06:59:59.26 ID:5k6CrrEm0
質問です。僕の彼女が潰瘍性大腸炎で今は発症してなく
症状も安定してると言っています。
ただ、デートでもすごく疲れやすくトイレも頻繁にいきます。
この病気は症状が安定しても疲れやすく、いつもお腹をくだしていることが
多いのでしょうか?
彼女は傷つきやすくなかなか聞けないので、よろしくお願いします。


541病弱名無しさん:2011/06/05(日) 07:41:34.16 ID:r/rAWBjW0
>540

症状の重さによって違うから何ともいえないけど、オレは、この病気になってから約4年だけど、
その間、寛解期が合計でも1年強くらいしかなくて、ほとんど外出も出来なくなった。

だから運動もしないというか、数時間歩くとお腹が痛くて翌日大出血するから、
必然的に筋力が低下して疲れやすくなる。

潰瘍が出来る部位によっても重度によっても、本人の元々の体力によっても
違いはあるから、部位は何型で、重度はどれくらいなのかを聞いてみたらいい。

オレは全大腸型中等症ってやつで、部位には全大腸型、左側大腸型、直腸型があり、
重度は、軽症、中等症、重症、劇症とある。

重度は、潰瘍の出来具合、症状、造血機能など総合的に判断する。
オレは、潰瘍や症状は重症レベルらしいけど造血機能が優秀なので、総合的に中等症認定。

せめて、ここ↓くらいは見といたら?
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
542病弱名無しさん:2011/06/05(日) 11:31:43.07 ID:Xm62kGq00
アサコールに変えようと思っているが、必ずしもペンタサより良いとは言えないみたいですね・・・
543病弱名無しさん:2011/06/05(日) 12:12:36.93 ID:MyIZGaVH0
昨日この病気を宣告されました
今から就活ってときにorz
544病弱名無しさん:2011/06/05(日) 12:42:33.36 ID:Q7iHPTX/0
このスレ見て昨日の夜からペンタサ飲んでないこと思いだしたwww
545病弱名無しさん:2011/06/05(日) 13:02:09.20 ID:yH3QHTh/0
>>540
疲れやすく、トイレの回数も増えるのは確か。とりあえずその彼女の事は大事にしてあげてほしい
546病弱名無しさん:2011/06/05(日) 13:50:35.73 ID:B7Q89Qxr0
入院してやっと症状落ち着きてきたよー。
今微妙なお年頃だからプレドニン使い方たくなくて、エルキャップでの治療にしてもらった。
血管がなかなか探せないらしくてぐりぐりやられるのがつらい…
547病弱名無しさん:2011/06/05(日) 13:59:34.29 ID:B7Q89Qxr0
>>543
1番辛いときだね…!
でも頑張ってれば、きっといい結果がついてくるから、自分はどうせ病気だからって諦めないでね…!

自分も就活のときに発症して重症で絶食、クビから栄養点滴入院だったけど、病室でネットでエントリーシートだして、首の点滴を針は抜かずに点滴だけ外して貰ってスーツ着て面接行ってた。
看護婦さんとか、ほかの医者には、入院してるのにそんなに動いたり頻繁に外出しちゃ駄目だとか怒られたり、病状がひどかったり、面接落ちたりで泣かない日はなかったくらいだった。
でも主治医がすごくいい人で庇ってくれて、なんとか就職出来たよ!!頑張って!
548病弱名無しさん:2011/06/05(日) 16:35:51.65 ID:ILdC5gC10
>>543
俺は就活中に入院した
パソコンもないしエントリーシートも出せなかったから、大学院に逃げました
549病弱名無しさん:2011/06/05(日) 16:42:16.94 ID:gGj6YDuTO
>>543
就職活動する前で良かったじゃない?この病気でもやっていけそうな仕事を見つけるとか、資格とるとかね
長い付き合いになるかもしれないから、それなりの覚悟も必要だと思うけど、頑張っていくしかないよ
550病弱名無しさん:2011/06/05(日) 17:56:51.54 ID:KHPIiFbbO
>>548
嘘つくなよ下痢便野郎www
551病弱名無しさん:2011/06/05(日) 18:46:40.21 ID:44XNbWFF0
俺は血便野郎だなw
552病弱名無しさん:2011/06/05(日) 19:21:07.88 ID:ts+1rI820
「泥酔下痢便おもらし女子」がこれからのトレンド
553病弱名無しさん:2011/06/05(日) 19:31:20.06 ID:+lY0fplJ0
前に新しい薬(アサコール)があるって主治医が言って1年以上ペンタサのまま。
まあ寛解してるけどあっちのほうが小さいんだよな。
554病弱名無しさん:2011/06/05(日) 19:43:14.34 ID:MCb2AVYN0
アサコールって一日一回なの?
555病弱名無しさん:2011/06/05(日) 19:45:55.64 ID:nOjats1BO
>>534
はい。ベッドの上です。
携帯は通話以外はOKです。
今日は8回程トイレに行きました。
今は腹痛が治まっているので楽です。
556病弱名無しさん:2011/06/05(日) 21:53:13.67 ID:ILdC5gC10
>>550
今は立派な普通便です
なんで就活の時だったのか…やっぱりストレスが原因なのだろうか?
557病弱名無しさん:2011/06/05(日) 21:59:19.48 ID:B7Q89Qxr0
>>551
誰がうまいこと言えとwww
558病弱名無しさん:2011/06/05(日) 22:23:33.00 ID:VAShA/zA0
>>554
俺は1個400mgのを3個づつ、一日3回飲んでる。
559病弱名無しさん:2011/06/05(日) 23:11:34.86 ID:bpGvuom30
土日は生活リズムが乱れてだめだな
560病弱名無しさん:2011/06/05(日) 23:56:02.87 ID:nOjats1BO
絶食中で24時間点滴なんですが、
次の点滴交換が午前1時って辛い。眠れない。
6時起床だし。
561病弱名無しさん:2011/06/06(月) 00:02:45.48 ID:OShLKLw+0
辛いね
必ず良くなるから頑張って
562病弱名無しさん:2011/06/06(月) 00:17:58.53 ID:kqvIwfgX0
3年前にこの病気と診断されて以来、一度もカンカイしていません。
毎年大腸内視鏡やってますが、直腸型のまま進行はしていないようです。
ペンタサ経口+週2,3回注腸もやってますが、ケツ拭くと必ず鮮血べったりです。
日常生活に支障は無いのですが、たまにウォシュレットじゃないとこで用を足すとショックを受けます。


ステロイド系や特殊な治療はしていません。
同じような慢性型の方はいらっしゃいますでしょうか?
563病弱名無しさん:2011/06/06(月) 00:43:10.02 ID:HPlUBOle0
酒飲みたい
564病弱名無しさん:2011/06/06(月) 01:55:38.23 ID:veQ/zTHVO
>>562
その状態のままで、医者はどう言ってるの?出血してたら、色々な治療や薬を変えたりするんだけど、慢性型って意味とも違うよなぁ
プレドニンとか飲んでて効かなくなるのが慢性型なような
ペンタサ・アサコールだけだと、そんなに出血してたら、あんまり効果無いんじゃないか?
565病弱名無しさん:2011/06/06(月) 02:00:29.32 ID:c2PlauU80
薬や治療法を変えずに出血が続いてるのは慢性型とは言わないな
ただの医者の手抜きだろ
566病弱名無しさん:2011/06/06(月) 02:26:36.59 ID:VsI5Cd8/0
>>560
自分はかまわず寝ちゃってるよー。
朝になると新しい点滴になってる。
567病弱名無しさん:2011/06/06(月) 02:54:10.25 ID:/7/AVmpe0
それほど悪い状態でも毎日注腸はしないの?
俺の例だけど、直腸型だからペンタサが直腸まで届かなかったみたいでサラゾピリンに変えたら安定した
568病弱名無しさん:2011/06/06(月) 02:55:11.49 ID:/7/AVmpe0
>>562
すまんアンカ付け忘れた
569病弱名無しさん:2011/06/06(月) 07:43:18.75 ID:g4g/XZca0
そう、直腸ならサラゾピリンがおススメ。
1日12錠飲んで、毎日注腸すれば良くなると思う。
570病弱名無しさん:2011/06/06(月) 08:03:15.11 ID:OShLKLw+0
自分もペンタサでぐずぐず再燃してたのがサラゾピリンにしたら一気に寛解して以後これまで4年再燃してない
一度試してみる価値あるよ
571病弱名無しさん:2011/06/06(月) 09:09:40.68 ID:PAkZI5bO0
>>560
俺は寝てる間に腕からの点滴が外れてたことあるぞ。点滴の交換くらいで気にしちゃダメ。大人しく寝てればいいよ。
572病弱名無しさん:2011/06/06(月) 10:13:24.87 ID:EQ8maE5w0
どうもよく解らない
寛解期って、感覚的な自覚があるの?
まったくふつうの健康な人状態みたくよくなるの?

自分がどの位置なのかさえわからないわ
573病弱名無しさん:2011/06/06(月) 12:58:42.48 ID:2fTDU0wU0
>572

寛解は大腸に、炎症もポリープも無いきれいな状態のとき。
574病弱名無しさん:2011/06/06(月) 13:21:26.63 ID:EQ8maE5w0
そうなんだ
そうすると、おれはずっと悪い期なんだな・・・・・・あーあーイヤになるわ
575病弱名無しさん:2011/06/06(月) 14:33:34.06 ID:veQ/zTHVO
カメラ終わったけど、やっぱり潰瘍と炎症が出てきてた・・・
レミケードもGCAPもサイトメガロウィルスの治療も、やったんだけど、レミケードで2週間ぐらい出血が止まっただけだった・
仕方なくプレドニンを一気に増やしたが、これで落ち着くのか、ダメだったら、もう仕事復帰も諦めようと思う、オペはしたくないしなぁ
576病弱名無しさん:2011/06/06(月) 14:36:59.53 ID:dKnOBy5Q0
青黛は?
577病弱名無しさん:2011/06/06(月) 15:57:21.98 ID:jzrkvSjZ0
荒れるぞ〜
578病弱名無しさん:2011/06/06(月) 19:50:38.79 ID:iL+wd1LEO
私もプレドニン増やすしか症状良くなりません。
治療が効かないから
オペしかないと言われました。嫌ですよね
579病弱名無しさん:2011/06/06(月) 19:56:26.48 ID:UzYw+d0M0
>>546
羨ましい…
入院23日目だけど、ペンタさとGCAPで治療やってたけど、便の回数が減らないから明日からステロイド使うみたいだ…OTL
血便もないし、腹痛もトイレの時以外なくて落ち着いてるのに…。

副作用怖すぎ。GCAP4回終わった所なんだけど、今頃ステロイドって、GCAP頑張ってきた意味がry
580病弱名無しさん:2011/06/06(月) 20:19:07.57 ID:PAbGizTKO
胃の全摘ってのは聞いたことあるけど、腸の全摘なんてのもあるのか?
581病弱名無しさん:2011/06/06(月) 20:32:05.37 ID:PsDxMAwQ0
>580
このスレでもストマって単語を見たことあるだろ?
人工肛門のことで、大腸全摘した人が付けるもんだ。
その後、小腸と本物の肛門を繋げてストマは取り外すらしい。


ところで、誰か、厚労省が何年か前から始めてる特疾の就労支援制度って利用した人いる?
少なくとも4年以上前から始まってるみたいなんだけど、ハロワで聞いたら窓口の人が制度の存在を知らなかったんだよな。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

大手の派遣会社に聞いてみたら、障害者と違って難病患者は企業に雇用義務が無いから、
この制度を使って難病患者を雇おうとする企業は無いそうだ。
582病弱名無しさん:2011/06/06(月) 20:51:25.75 ID:iL+wd1LEO
治療もあまり効かず薬も増える一方…あとはオペしかないと言われた時,どうしてもオペ嫌だったらどうしますか?
583病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:05:33.83 ID:VsI5Cd8/0
>>579
546だけど、Gキャップどれくらいのひんどで、ペンタサどれくらい飲んでるんだろう…。自分は二日おきのエルキャップで、ペンタサMAXの4000だったよ。
便の回数が減らないから、一気に治しちゃおう!ってステロイド投入することあるよね…(´・ω・`)自分はステロイド使ってたときは半年で徐々に減らしていって特に副作用もなくやめられたよ。
579の便の回数減りますように…!
584信者じゃないよw:2011/06/06(月) 21:06:04.37 ID:7lhmExV50
荒れたらスマン
オペの前の最終手段で試そうと思ってるのは青黛
585病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:14:40.38 ID:UzYw+d0M0
>>583
ありがとう、涙がでるよ
GCAPは週2回の頻度でやってて、これからもこのペースでやっていくみたい。
ステロイドと除去療法の併用ってどうなんだろう…

ペンタサは500mgのを朝4錠、夜4錠飲んでます。一日8錠までしか飲めないんですねこれって。

ステロイド使ってた時期があったんですかすね。てっきり除去療法だけなのかと思いました。
大半の人が通る道だと思って耐えるしかないか…
586病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:16:21.52 ID:C8TS+KAR0
県をまたいで転出転入したときってどうすりゃいいのか知ってる人いませんか
よく分からんが県知事の認可だから手続いるよね多分
587病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:27:34.01 ID:C8TS+KAR0
あと隣県だからできれば転院したくない
A県で認可受けてB県の病院に通い続けるとかまずいのかな
588病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:30:48.01 ID:b5qHv9s20
>>582
そこで我慢しても快方に向かったり治るわけじゃないしなーw自分もプレ効かなかったらオペって言われたんで
嫌な気持ちはわかるけど医師がオペ以外方法が無いって言うんならもうやるしかなくねえ?
IVHと輸血とかやってしのいでも限界あるだろうし意味なさそうだしわかんねーわ
後は漢方っすかね専スレあるから余裕があれば覗いてみたらいいかもしれませんね
589病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:37:39.99 ID:fP0OFldN0
>>587
俺は隣の県の病院に通ってるけど
そろそろ更新の時期だし、そういう風に申請すれば何の問題もないよ

転出転入は市役所の福祉課とかで聞いてみれば?
590病弱名無しさん:2011/06/06(月) 21:39:51.07 ID:SY/qB/v10
プレが効かなくなるのこえー。オペこえー。
一年に一回くらいで大量出血して救急車に運ばれながらも
何とか前向きに生きてるけどオペしたら今のモチベ保ち続けられる自信ない。
591病弱名無しさん:2011/06/06(月) 22:09:37.79 ID:C8TS+KAR0
>>589
ありがとうございます
手続きすれば大丈夫みたいで安心しました
役所に問い合わせてみます!
592病弱名無しさん:2011/06/06(月) 22:15:52.55 ID:FuWhrHZ9O
プレやってるが効かない
消灯早いよ
593病弱名無しさん:2011/06/06(月) 22:40:20.37 ID:4jDjpiXW0
>>584
どうせなら広島のちゃんと処方してもらったら?
594病弱名無しさん:2011/06/07(火) 00:19:24.11 ID:CHaNFV94O
大部屋全員イビキ持ち(俺も)辛いね。
昨日の便の回数が20回だった。腹痛は以前よりも改善した。
595病弱名無しさん:2011/06/07(火) 00:47:27.42 ID:+sej0Q2D0
そらきついな
耳栓なんんかいきかないレベル?
596病弱名無しさん:2011/06/07(火) 06:53:58.81 ID:rqCKpsIz0
>594
去年入院したときがイビキ地獄だったなw
毎日3時間くらいしか寝れない。
ベッドが窓際だったから昼間は明るすぎて寝れないw

今年の入院は寝れるけど、ボケた爺さんの後だと、
トイレが頻繁に小便でビチャビチャになってるから、
そのたびにトイレ掃除してるわw
597585:2011/06/07(火) 07:58:50.17 ID:7KPGphBV0
うわ…今プレドニゾロンかやってきました…。
小さい錠剤が6錠剤があるんですが、これは5g×6で、30gということですか?

そしてこれを朝と昼に飲むので、一日の投与量は60gということになりますね…。
これって一般的にはどうなんでしょう。血便も腹痛もほとんどなくなって、便の回数だけが問題なのに…。40gくらいかと思ってたらこのザマですよ、はぁ…
598病弱名無しさん:2011/06/07(火) 08:25:24.28 ID:rqCKpsIz0
>597

十分と思える量より多めにして、一気に押さえ込もうって判断じゃないっすか?
599病弱名無しさん:2011/06/07(火) 09:17:29.56 ID:ucgzbejBi
最近水飲んだらニフレック飲んだ時みたいに色々スルーしてそのまま出てくる…
600585:2011/06/07(火) 09:38:17.98 ID:7KPGphBV0
>>598
そう思うほかないですよね。
投与期間が11日までで、4日間だけ服用するようになってるみたいです。
これぐらいなら、いきなりスパッと服用やめても離脱症状とかでないんですかね。
短期間投与なら大丈夫とどこかで見聞きしたような。

初めてプレドニゾロン飲んだ感想としては、小さくてペンタサよりは全然飲みやすいけれどもかなり苦いですね。
601病弱名無しさん:2011/06/07(火) 14:02:38.65 ID:GYrCaAQV0
>>600
具体的に便の回数どれくらい?
既にどっかに書いてたらごめん
602 忍法帖【Lv=4,xxxP】 :2011/06/07(火) 17:34:51.01 ID:kOEobvaQ0
また再燃した…
ちょっと辛いもの食べただけなのに
仕事忙しくなると必ずこれだ
603病弱名無しさん:2011/06/07(火) 17:44:57.73 ID:iWT2Id1v0
今日カメラ突っ込んできた
半日絶食後のマグコールはウマイな

一時期体調悪くて仕事減らしてもらってたが、人手不足と会社が傾いてきたので
昔どおりガンガン仕事するようになって「こりゃ再燃か…」と思ってたらなんか調子がいい
カメラで見ても「あー、結構きれいになってるねー」とのコメント
仕事嫌でストレス溜まりまくるんだが俺の大腸には関係ないようだった

ついでにプレを1日5mgから隔日5mgに変更してもらった
一日20mgからここまで5年以上かかったよ
604病弱名無しさん:2011/06/07(火) 18:57:30.94 ID:ogqDz+xm0
>>597
内服で60mg?フツーその量だと静脈注入だと思うけど…。

入院してるんでしょ?点滴のほうがいいんじゃね。多量のプレを内服したら胃潰瘍のリスクあがるとか聞いた覚えがある。
605病弱名無しさん:2011/06/07(火) 19:03:08.23 ID:K8NEMAU90
>604

たぶん、がスター20と一緒に飲んでるんじゃね?
内服の方が、看護師の手間が省けて良いだろうし。
606病弱名無しさん:2011/06/07(火) 20:14:35.67 ID:6Ye9XUSMO
便の調子が良くなりプレを止めて半年。
アサコールの量はまったく減らしてもらえない。
もう治ったんじゃないかと思えて。
607病弱名無しさん:2011/06/07(火) 20:42:00.74 ID:ogqDz+xm0
>>605
胃薬なら静注してた時も飲んでたよ。
まあ、あんま変わらんのかも。ただ点滴のほうがやっぱ速効性はあるけどな。
608病弱名無しさん:2011/06/07(火) 21:27:07.22 ID:GzfxIqx9O
出血無いのにプレドニン60mg は多いけど、医者の判断だから仕方ないのかなぁ
自分は今までで最高の40mgになったけど、とりあえず出血は止まったっぽいけど不安だ
609病弱名無しさん:2011/06/07(火) 23:02:55.62 ID:8btW1qQh0
血便ないのにプレ60を内服かぁ。しかも四日間でやめるとか、自分の通ってる医者とは全然違う治療するんだなあ。
入院中は吸収がいいから点滴でステロイドいれて、外来になってから内服で少しずつ20から15、10とか減らしてったけどなぁ。
610病弱名無しさん:2011/06/07(火) 23:16:53.82 ID:PoLxvDbM0
俺は1週間に60mgから始まって5mgずつ減らしていってたな
30mgになったら退院。途中減らさないで様子見もあったけど、今日やっと5mgになった
611病弱名無しさん:2011/06/08(水) 01:11:19.79 ID:k7Zy2jhd0
ごめんな。全然関係ないんだが、今入院中で寝付けなくて携帯いじってたら、向かいの個室からめっちゃカイジアニメの音がもれてて気になってさらにねむれなくなったわww
ざわ…ざわ…とか、個室でもイヤホンか音量下げろよ…だだ漏れだよ…
612病弱名無しさん:2011/06/08(水) 03:12:35.93 ID:I9x8+/eAO
カイジ、耐える…!
必死に、腹痛に耐える…!
だが…!

「…一本」
「そ、それボルタレン座薬を一本ってことかい?」
「…(コク)」
「はいっ!カイジ君座薬お買い上げっ!」

くぅ〜〜!
しみる、しみる!←俺今ここ
613病弱名無しさん:2011/06/08(水) 10:17:09.95 ID:yzyrQ7P+0
出血が無くなって1年くらいたったので献血400してやった。
体質変わらないかな?
614病弱名無しさん:2011/06/08(水) 10:52:33.66 ID:R5brAix30
>>613
体質変わるのは輸血や
615病弱名無しさん:2011/06/08(水) 11:17:27.43 ID:cCQd8Hah0
薬飲んでても献血ってできるんだ
616病弱名無しさん:2011/06/08(水) 12:00:52.77 ID:7YjYiPw+0
>>612
いま、チンチロ勝負のクライマッkスですが、なにか
617病弱名無しさん:2011/06/08(水) 12:21:53.12 ID:i6weajMoO
出血が止まらないので、プレ60_1週間決定。
以前と合計すると11日連続60_だ。
プレは点滴で体に入った瞬間から、口が苦くなる。
618病弱名無しさん:2011/06/08(水) 13:12:45.96 ID:yzyrQ7P+0
アサコールしか飲んでないから献血したった。

月に1回の通院と年に1回の特定疾患手続きがわずらわしい。
619病弱名無しさん:2011/06/08(水) 13:16:24.70 ID:lF/si5xV0
>>618
その程度の事を煩わしいと思っているようでしたら・・・

氏んだ方がいいかと思います
620病弱名無しさん:2011/06/08(水) 13:51:14.90 ID:yzyrQ7P+0
>氏んだ方がいいかと思います www
621病弱名無しさん:2011/06/08(水) 15:19:04.61 ID:pOgf4om60
UCと並行して萎縮性胃炎と診断された方はいますか?
622病弱名無しさん:2011/06/08(水) 15:46:21.31 ID:7YjYiPw+0
不謹慎なこと書くな、ボケ
623 忍法帖【Lv=3,xxxP】 :2011/06/08(水) 17:25:21.57 ID:59h1//1D0
UCでも献血出来るのか。
初耳だ
624病弱名無しさん:2011/06/08(水) 18:51:24.37 ID:kBnZf5sQ0
UCで薬飲んでること申告してんだよね?
625病弱名無しさん:2011/06/08(水) 18:57:04.25 ID:kgHf49GS0
別に、ペンタサとかラックビーなら何の問題も無いだろ
626病弱名無しさん:2011/06/08(水) 19:16:27.65 ID:uOKQ8wAK0
UC感染乙
627病弱名無しさん:2011/06/08(水) 21:13:08.04 ID:dj26nMv+0
>>601
平均10回ですね…
10回を下回る事はまれでした。

プレドニゾロン飲み始めると、ラックビーが美味しく感じる不思議
628病弱名無しさん:2011/06/08(水) 21:27:11.38 ID:7VltUbGs0
プレドニゾロン1rは苦くないけどね。
629病弱名無しさん:2011/06/08(水) 21:53:56.89 ID:mTRM8oHg0
ラックビーは少し甘いな
630病弱名無しさん:2011/06/08(水) 22:04:23.28 ID:ta6ryCCO0
ペンタサで献血ってNGじゃないの?
NGだと思って今まで献血しなかったのに
631病弱名無しさん:2011/06/08(水) 23:20:29.92 ID:cCQd8Hah0
献血をご遠慮いただく場合
■服薬
内服していても特に支障のない薬は、ビタミン剤及びごく一般的な胃腸薬などの類。
それ以外は病気の種類や薬の種類によって献血をご遠慮いただくことがあります。
また、外用薬、坐薬、点眼または点鼻薬でも、その内容により献血できない場合がありますが、その判断は医師が行います。
632病弱名無しさん:2011/06/09(木) 05:36:27.18 ID:ocdHj+6w0
>631

>病気の種類や薬の種類によって献血をご遠慮いただくことがあります。

ウィルス性の病気じゃないし、5ASAやラックビー等は副作用が出るような薬でもないから、
献血OKって判断されたんじゃないの?

ステロイドだったらダメだろうけど。
633病弱名無しさん:2011/06/09(木) 05:39:09.99 ID:H6spzNyA0
付き合ってた彼女に潰瘍性大腸炎という病気を持ってると
告げられました。
自分は彼女と結婚も考えていたので、正直悩んでいます。。
重症度にもよると思うのですが、結婚したとしたら
どのような苦労があるのでしょうか?

彼女のことが本当に好きなんですが、支えてあげれるかどうか
不安です。
634病弱名無しさん:2011/06/09(木) 05:57:34.59 ID:QH5D3duYO
はいはいワロチワロチ
635病弱名無しさん:2011/06/09(木) 05:57:52.24 ID:NvVNawQy0
>>632
ペンタサ 献血でぐぐったら医師の診断を受けて断られたとブログやらツイッターが出てくるから基本的に駄目なんだろう
636病弱名無しさん:2011/06/09(木) 11:36:41.26 ID:0AYWENjB0
>>633
くだらないおまえ自身でまわりが苦労
637病弱名無しさん:2011/06/09(木) 11:57:49.19 ID:5x9ZBcqL0
>>633
本当に好きなら自分で調べたらいいのに。
彼女の重症度にもよるよ。軽症なら薬飲みながら普通の人とほぼ変わらない生活ができるし、重症なら働けない体力ない食事に規制がかかる入院する等等。
自信があるないなんて、自分の保身への言い訳だろ。好きなら支えてみせろよ。男だろ。やってみて駄目だったらまた来い。
638病弱名無しさん:2011/06/09(木) 12:00:45.22 ID:oFaUmq0v0
私女だけど、うんこ拭いてくれる男なら誰でもいいよ
639病弱名無しさん:2011/06/09(木) 14:07:19.49 ID:WKlA/TGwi
お断りします
640病弱名無しさん:2011/06/09(木) 17:33:53.00 ID:xLibaLgD0
>>633
×支えてあげれる
○支えてあげられる
641病弱名無しさん:2011/06/09(木) 18:15:30.80 ID:ichTraVVO
うんこぐらい自分でふけや! 彼女は俺が貰う
642病弱名無しさん:2011/06/09(木) 18:16:30.75 ID:ichTraVVO
男だって大変だぞ 差別だ
643病弱名無しさん:2011/06/09(木) 19:53:08.14 ID:yzPcZRP9O
話し違うけどオペになったらオペ費用はどうなるの?
644病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:03:49.32 ID:gZ9cHXG00
>>643
入院上限きめられてるがな
645病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:40:44.11 ID:3v9rloYJ0
来週月曜担当医が代わってから初めての内視鏡
未だにニフレックに慣れない
飲み易くなる方法とか無いですか?
646 忍法帖【Lv=4,xxxP】 :2011/06/09(木) 20:45:17.81 ID:rBXOP77a0
飴舐めながら飲む。
あとはニフレック飲んだあとにスポーツドリンクちょびっと飲んで後味なくすとか
647病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:47:03.94 ID:pg/cQeyw0
>>627
10回かー…
それならステロイド使用に踏み切るのも分かるな
嫌なのは分かるがよくなるためだから頑張れ
648病弱名無しさん:2011/06/09(木) 20:51:14.13 ID:it8VMMQC0
>643

特疾起因の病気は全て公費助成の対象だったはずだよ。
だから、大腸がんになっても、非課税の人はタダ。
でも、転移した場合はどうか知らん。

オレは、大腸がんになった場合のガン保険が密かに楽しみだったりする。
先進医療分も助成対象だったら、笑えるくらい保険金が受け取れるし。

ま、ならんことが一番なんだが。
649病弱名無しさん:2011/06/09(木) 22:21:52.62 ID:QC995Ts10
>>645
次からマグコロールにしてもらいな
650病弱名無しさん:2011/06/09(木) 22:37:04.10 ID:5x9ZBcqL0
>>645
自分は氷いっぱいにしたコップについでごまかしてる。あと水もがぶ飲み。
651病弱名無しさん:2011/06/09(木) 22:52:18.47 ID:QH5D3duYO
>>648

何このクズ
652病弱名無しさん:2011/06/09(木) 23:07:18.15 ID:AYfANNU30
>>645
溶かす水は常温のほうがいいけど、増量する時の水は冷蔵庫で冷やしておくと良いよ。
冷たいと飲みやすい。(15年位前に看護婦さんに教えてもらった。)

あと、前日夕方から、水分は控えておいてのどをカラカラにさせておくのは常識。
653病弱名無しさん:2011/06/10(金) 03:04:41.14 ID:T/2SRWnrO
>>652
でもその飲み方脱水に気を付けないとね
654病弱名無しさん:2011/06/10(金) 06:27:32.72 ID:fCW5kiFT0
>651

当然の権利と最悪時の希望的観測を書いてるだけだと思うが?
ひょっとして、健康なときに医療保険に入ってなかった人?
655病弱名無しさん:2011/06/10(金) 09:55:24.17 ID:2CDUMOLAO
出血したのにだるくない。お腹いたくない。こんなんはじめて
656病弱名無しさん:2011/06/10(金) 15:23:01.05 ID:UosTANWT0
ちょっと教えて下され
腹の片側だけストレッチ(身体を傾ける)すると圧迫感がある人いる?
以前カメラ入れた時に狭窄(程度は不明)があってカメラが通る時に
激痛があった部分だと思う
数年前から片側だけ横腹がやや出てるのが気になっていた

病歴20年弱
去年特定疾患の補助対症から外れて、半年前に通院止めた
一応女です
657病弱名無しさん:2011/06/10(金) 16:43:54.52 ID:vZJ6ZK280
脱腸じゃない?
658病弱名無しさん:2011/06/10(金) 18:35:57.49 ID:viU0oSLz0
>>656
一応女ってことは成長障害とかで一部男っぽいってこと?
それとも症状に関係あるか解らないけど一応性別も提示しときますってこと?
659病弱名無しさん:2011/06/10(金) 20:10:03.76 ID:nC3vNU/v0
パンツに漏らした。
会社の便座にも 血が!
660病弱名無しさん:2011/06/10(金) 20:47:11.86 ID:zEX54cHJ0
>>659
('A`)人('A`)ナカーマ
661病弱名無しさん:2011/06/10(金) 21:07:43.14 ID:Ogd6vClzO
イヤッホー、絶食解除。
飯は今までは、配膳のおばさんが気を利かして持ってきてくれたお茶一杯のみ。
明日からゼリーだけど大丈夫かな?
血便は続いているが、いつ止まるんだ。
662病弱名無しさん:2011/06/10(金) 21:45:42.81 ID:fXfLrdmP0
血便止まってないのに食事開始?
そんな病院もあるんだな…。
663病弱名無しさん:2011/06/10(金) 21:50:35.48 ID:B0p5GySo0
てかゼリーって食事?
胃で溶けてなくなるぞ。
664病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:13:19.67 ID:Ogd6vClzO
水溶プレ1日60_、週2回のGCAPで頑張っています。
絶食解除は、血液検査の値が改善したため様子見。
24時間点滴辛い。
消灯早い。
665病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:35:49.72 ID:fXfLrdmP0
週2回のGCAPてことは劇症?
プレ60mg打ちながら食事って…血液検査の値が改善しても腸管の炎症が治まるまでには時間かかるぞ。

白血球除去療法は週1回が原則で、2回以上は劇症の場合のみ保険適用じゃなかったっけ?
う〜ん、血便が消失するまでは水しか口に入れないほうがいいと思うが…。
666病弱名無しさん:2011/06/10(金) 22:58:00.34 ID:Ym/LdR/RO
>>665
なんか、週2でも良いみたいよ?自分も入院中にやってたし、劇症ってわけでも無かった、まぁ、効果は無かったんだがね・・
今日、三回目のレミケードやってきたけど、通院でやるとバタバタさせちゃうねぇ、看護師さんが血圧とかを何度も計りにきて、忙しそうだった
667病弱名無しさん:2011/06/11(土) 00:16:48.11 ID:+i0pUBtJ0
血便出てるせいか血液検査で鉄分少なめ。鉄分サプリ飲んでるがそれでも少なめ
668病弱名無しさん:2011/06/11(土) 00:28:46.31 ID:PcY1wYjb0
生理が毎月な女性まじで尊敬
669病弱名無しさん:2011/06/11(土) 02:12:18.19 ID:igjtc/yd0
昨年12月から再燃して、GCAPが昨年の夏は効いたのに、今回は効かなかった。
ステロイド抵抗性なので、プレも効かない。
今はアサコールとイムラン飲んでるんだけど、医者からレミケードを勧められてる。
このスレでもレミケードやってる人が多いみたいだけど、プログラフはどうなのかな?
私はプログラフのほうがいいような気がするんだけど、今はレミケードが主流なの?
670病弱名無しさん:2011/06/11(土) 06:01:06.89 ID:pf6CV+PP0
656です
元から今も女です
ややこしくしてごめん

同じ状態の人はいないか
大腸炎は関係ないのかな
腹痛ぇ
どうもありがとう

>>659
こっちは今年は5回漏らしたよ
1回くらい大丈夫さ
671病弱名無しさん:2011/06/11(土) 06:43:33.08 ID:/Wd+u8E30
>>665
自分は今エルキャップを二日おきにやってるよ。こんなにひんぱんにしていいのかな?って不安定になったから透析室の担当の人に聞いたら、前は週に一階って決められていたんだけど、保健?が改定になって、自由になったらしい。
だから極端な話、毎日やる病院も無きにしも非ず。らしい。
672病弱名無しさん:2011/06/11(土) 10:49:51.05 ID:n3RnGuLcO
会社でパンツに漏らしたら、拭いてそのまま履きます? 買って来ます?
673病弱名無しさん:2011/06/11(土) 10:56:37.70 ID:LpfuadPrO
昨日レミケード治療行いました。
まだ効果わからず。
前回はプログラフは結構効いたみたいでしたが結局一年で再発。
もうプレドニンはあまり使いたくないみたいのでレミケードだめなら手術しかないのかな…
674病弱名無しさん:2011/06/11(土) 11:36:17.67 ID:S8nlxYn2O
朝食の時間を楽しみにしていたら、お茶しか来なかった。
良く聞いたら、昼から出るとの事。
我慢出来ずに、ミルミルを買って飲んでしまった。
茶色の下痢便が出たけど、回復の兆候かな?
今日同室の人が二人退院していった。早く外に出たい。
675病弱名無しさん:2011/06/11(土) 12:37:27.11 ID:LHvsnuaOi
>>672
洗ったら濡れてて履けないし、拭いただけならたぶん臭いってまわりに分かるとおもうから、あたらしいのコンビニか薬局で買うかな。
676病弱名無しさん:2011/06/11(土) 14:04:35.34 ID:o1AfYMza0
こんな事もあろうかとパンツは一枚カバンの中に常備していた時期もありました
今は落ち着いてるのでやってないけど
677病弱名無しさん:2011/06/11(土) 15:00:12.44 ID:1TffAtIB0
パンツだったら、ケツのポケットに入るんじゃね?
678病弱名無しさん:2011/06/11(土) 15:25:44.92 ID:PP4vNPreO
この前会社で漏らした
ズボンまで染みちゃったよ悲惨だったな
679病弱名無しさん:2011/06/11(土) 15:37:18.88 ID:Bjzknuoe0
UC向けのナプキンあると良いのにね
680病弱名無しさん:2011/06/11(土) 16:29:17.28 ID:2K3bijdA0
今は落ち着いてるけど下痢がひどい時はナプキンやオリモノシートをちょっと後ろにずらしてつけておいて
汚れたら交換するようにしてたことがありました
681病弱名無しさん:2011/06/11(土) 19:01:01.71 ID:y/OcGY55O
プログラフもやってみたいけど、通院してるとこではやれないみたいって言われたんで、レミケードやってるけど、効いてるには効いてる
682病弱名無しさん:2011/06/11(土) 19:38:36.17 ID:MDWiLhqp0
>678
俺も。
しばらく便所にこもって、どうするか考えた。。
683病弱名無しさん:2011/06/11(土) 20:19:14.66 ID:8qJIhPMc0
会社のロッカーにパンツ置いてる。
もしものときの着替えは置いておくと安心だ。
雨の日、靴下ぬれたとき用に靴下も置いてる。
684病弱名無しさん:2011/06/11(土) 21:18:04.07 ID:PP4vNPreO
人に何の病気?って聞かれたら何て答えてる?
685病弱名無しさん:2011/06/11(土) 21:27:18.38 ID:lUnL7TwF0
>>684
よっぽど親しい人間以外何も答えない
せいぜい「頭と腹が弱くて」程度
686病弱名無しさん:2011/06/11(土) 21:38:24.48 ID:8qJIhPMc0
>>685
え!? 頭も?
687病弱名無しさん:2011/06/11(土) 22:32:17.07 ID:o1AfYMza0
自分もちょっと胃腸が弱くて…かな
688病弱名無しさん:2011/06/11(土) 22:40:22.11 ID:sd7+VF+DO

今日、内視鏡やってきた。エイリアンに突き破られるのってあんな感じなんかなw

10日後に結果が分かるけど9割方確定

検査中、あまりの激痛に呼吸が乱れ過呼吸になりかけて、手とか痺れたんだけど
俺がへたれなだけ?w
みんな、検査中どう呼吸してんの?
689病弱名無しさん:2011/06/11(土) 22:41:50.49 ID:PP4vNPreO
≫685≫687
お返事ありがとう
下痢する病気!なんて
恥ずかしくて
言えっこないから
みんなは何て
言ってるのか
気になった。
自分はと言うと
本当とも嘘とも
言えないけど
自己免疫疾患とか
かっこつけて言ったり
してました
690病弱名無しさん:2011/06/11(土) 22:53:15.14 ID:lUnL7TwF0
>>688
ラマーズ法をググってみ

俺も今日カメラだったけど、ちょっと腹が張った程度
炎症ほとんど消えているらしいので
次回特疾認定から外れるのかな・・・
691病弱名無しさん:2011/06/11(土) 23:10:13.46 ID:igjtc/yd0
669です。

>>673
プログラフ後はイムランとかで緩解維持してたの?
再燃して、もう1度プログラフではなくてレミケードなんだね。
レミケードって緩解になっても、8週間置きにずっとやらなきゃいけないのかな?
レミケードが効くこと祈ってます。

>>681
レミケード効いて良かったね。レミケードは毎回入院してやってるの?
692病弱名無しさん:2011/06/11(土) 23:51:34.65 ID:2K3bijdA0
>>690
最近炎症や血便が再開しちゃったけど4年間ほど内視鏡入れても炎症がない状態だった
それでも特疾認定はされてたよ
主治医の意見書の書き方や自治体の判断にもよるだろうけど
ペンタサなどの服薬を続けているとか治療を継続していれば
認定されることが多いっぽい
693病弱名無しさん:2011/06/12(日) 00:03:13.13 ID:sd7+VF+DO
ラマーズ法…なるほど!
ありがとう!

また近い内また検査する事になるかもしれないから実践してみるわ
694病弱名無しさん:2011/06/12(日) 01:09:35.60 ID:bhwUz1z80
俺が内視鏡やった所は鎮静剤注射して横になって気が付いたら終わってたんだが、こんなのって珍しいのかな?
695病弱名無しさん:2011/06/12(日) 01:28:21.15 ID:uTrGOKT10
>>694
病院によって最初から鎮静剤打つところもあるし、打たない病院でもすごい痛がったりしてたら打ってもらえると思う
俺も最初のカメラの時打ってもらったけど、所々記憶がないから変な感じだったな
696病弱名無しさん:2011/06/12(日) 02:13:59.11 ID:QStSivWBO
発症してから10年以上経ってる奴いる?
697病弱名無しさん:2011/06/12(日) 02:28:46.35 ID:5Aa06KfV0
698病弱名無しさん:2011/06/12(日) 09:04:30.79 ID:26U6unBF0
>>695
なるほど、そうでしたか

記憶ありませんが、滞りなく検査出来たと考えておきますw
699病弱名無しさん:2011/06/12(日) 10:35:21.89 ID:qV/4rTUE0
>>696
今年でちょうど10年目
10年前は軽症だったのに、3年前から重症化してしまた
そして去年の夏初入院
つい最近再燃してしまい、仕事続けられるか不安だ
700病弱名無しさん:2011/06/12(日) 12:39:25.13 ID:XijuC6UDi
自分はまだ発症して七年なんだけど、医学本とかかじると、10年以上繰り返してる潰瘍性大腸炎の患者は大腸癌の注意も必要ってなっててこわい。
皆ちゃんと調子よくても年に一回くらい内視鏡してる??
701病弱名無しさん:2011/06/12(日) 16:19:05.85 ID:S7chQayj0
6年目か7年目くらいだけど調子よくても悪くても毎年内視鏡やってる。
でも発癌率って相当古い数字じゃなかったっけ。
診断もだんだん早くなってるだろうし、経過も変わってくると思うんだけど。
5年以内くらいの新しいのはないもんだろうか。
702病弱名無しさん:2011/06/12(日) 16:26:20.60 ID:DGkYWv1b0
発ガン率なんて、患部の広さや潰瘍の重度でいくらでも変わる。

ガン化で問題にされるのって、全大腸型で寛解期が短く毎年発症してるような人じゃなかったっけ?
703病弱名無しさん:2011/06/12(日) 18:03:43.37 ID:dslJ4fObO
3年くらい出血が止まってない自分には怖い話だ
内視鏡大事だね

ペン注処方されて昨日初めて使ってみた
入れる分には問題なかったけど、寝てる時にけっこう漏れ出たぽい
女性用生理用品敷いてみてて正解だったけど薬出たら意味ないよね
どーすりゃいいんだ
704690  忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/06/12(日) 18:13:33.49 ID:VY45vXyS0
>>692
そう言って頂けると心強いです

705病弱名無しさん:2011/06/12(日) 18:17:39.45 ID:1GaVntSt0
>>700
家の主治医は内視鏡は症状が悪化するとかでなければ
発症から10年以内なら毎年やらなくてもいんじゃね?の人だ。
逆に言うと10年過ぎたら念のため毎年やっとこう、なんだけど。
病状もそうだし医者や病院の方針とかもあるんじゃないかな。
706病弱名無しさん:2011/06/12(日) 18:46:30.75 ID:mz2JSnYzO
>>699
自分も10年目になるけど、すでに入院経験三回あるよ、先月入院してたんだけど、やっぱり、再燃するとなかなか落ち着かないね
新しい治療も増えてるけど、合わないのか、レミケードも、効いてるっぽいけど、2ヶ月も経たないうちに出血しだしたから、困った
仕事も続ける自信無くなってきたし・・・
707病弱名無しさん:2011/06/12(日) 19:03:25.09 ID:4/rIv14s0
プレドニン2mgでニキビが99パーセント無くなった
708病弱名無しさん:2011/06/12(日) 19:19:00.01 ID:QStSivWBO
>>706
仕事は何をしてるんだ?
709病弱名無しさん:2011/06/12(日) 19:24:31.47 ID:oNYIZ3ShO
>>699
すいません。教えて下さい。
その重傷化する前はどの程度の症状でしたか?
重傷化するきっかけみたいなことがあったのでしょうか?
710病弱名無しさん:2011/06/12(日) 19:25:38.01 ID:mz2JSnYzO
>>708
工場で3交代してるから、生活リズムもみだれがちだから、余計にダメなのかもしれん・・
でも、転職もこんな時代だし厳しいしなぁ
711病弱名無しさん:2011/06/12(日) 20:10:50.46 ID:67PiJ7u60
>>703
寝てる間に勝手に出るってのは経験ないな
まあ多少出ても問題ないよ
注腸してからもう少し時間取って寝てみたら
712病弱名無しさん:2011/06/12(日) 20:38:29.25 ID:qV/4rTUE0
>>706
自分はステロイド服用していた時は全く腹痛や血便がなかった
しかし、やめてから1カ月もたたないうちに再燃…
ステロイドも副作用さえなければ飲みつづけたいんだが

重症化するきっかけは多分仕事の過労と早食いかな
社会人になる前は食べるペースは遅い方だったんだが

>>710
自分も3交代勤務だ


>>709
重症化する前は血がちょっと便に付いたかつかないかの程度で
便の回数も一日3回くらいで済んだ
それが今じゃ、一日10回は当たり前の状態


713病弱名無しさん:2011/06/12(日) 22:25:30.81 ID:u6zXQGrQO
>>691
673ですありがとう

プログラフ後はイムランとペンタサで一年維持してたけど仕事の疲れで再燃したみたい。

プログラフはまた血中濃度調べたりして大変だからレミケード勧められました。
データ少ないから病院側もデータ集めたいのでしょう。
今日でレミケード治療してから3日目でトイレ回数と血便が若干減ってきてます。
又経過書きますので参考にして下さい。
長文ごめん
714病弱名無しさん:2011/06/12(日) 23:08:51.26 ID:txhWIhun0
>>713
691です。
そっか〜1年で再燃か。
でも自分は、この1年の間で緩解してたの2ケ月だけだったから
1年維持できたのなら羨ましいかも。
プログラフの時ってどの位入院した?副作用はどうだった?
質問攻めでゴメン。
レミケード少し効いてきたみたいで良かったね。経過報告待ってます。
715病弱名無しさん:2011/06/13(月) 01:24:49.86 ID:BEFq0sp/0
>>703
俺も調子悪いときの注腸は漏れることもあるから、紙オムツを保険で履いてる
たぶん回数を重ねるごとに慣れで漏れにくくなると思うんだけど
716病弱名無しさん:2011/06/13(月) 01:34:09.17 ID:Yk+lOEwBO
>>712
自分はプレドニン30mg飲んでて、ひどい血便ではなかったけど、1日の便の回数は6回ぐらいで、やっぱり副作用が出てきて、仕事にならなくなって入院してた
今までは、出血止まってくると、便の回数が落ち着くんだけど、今回の再燃は回数が減らないまま、もうすぐ10ヶ月になるかな
入院しても、正直良くなってない感じで退院したし、軽く運動したら、悪化して、プレドニンを一気に40mgに増やされたけど、それでも完全に落ち着いてこない・・・
717病弱名無しさん:2011/06/13(月) 04:41:22.98 ID:AQk/Mc9zO
>>712
日に10回もトイレに行ってたら、かなり深刻な切れ痔になりやしないか?
718病弱名無しさん:2011/06/13(月) 08:27:12.33 ID:9GZM2Hqs0
プレを半年くらい飲んで血便と下痢が治った。
今はアサコールのみで下痢も無く1日1回の排便が半年以上。
ようするに普通の人。
自分にはペンタサよりアサコールのほうが適してるみたい。
ここから再燃すると超重傷化しそうでコワー。
反面、もう完治してるんじゃないかって気もする。
719病弱名無しさん:2011/06/13(月) 11:44:25.73 ID:pDQPefbJ0
大腸カメラやってほぼUCで確定だろうということでアサコール出してもらいました。
みなさんよろしくお願いします。下痢と血便止まるといいなあ・・・
720病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:00:55.26 ID:G4ohe7jo0
薬飲んでれば大丈夫だと思うんだけど、そうじゃない人も結構いるから、どうすれば良いというのはあんまりないな〜。掛かって3ヶ月の新米より。
まだ再燃したことない。
721病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:23:28.58 ID:qzhmd7fO0
実験のつもりで無印のレトルトカレー食ってみた。
「お子様でもおk」と書いてある野菜カレーはカロリーも低いし調子いいときはいけそうだ。
表示見て他メーカーの類似品も大丈夫かもな。
722病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:26:32.60 ID:I6dl6FufO
プレドニンの副作用は
どんなのが出ますか?
723病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:30:21.12 ID:qJlHxSbe0
>722
大腿骨の壊死
724病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:40:54.33 ID:nPbkXyJQ0
こえええなんじゃそりゃー
725病弱名無しさん:2011/06/13(月) 13:50:54.51 ID:9GZM2Hqs0
まじめなはなし、ニキビ、偏頭痛。
726病弱名無しさん:2011/06/13(月) 14:25:51.64 ID:wDYXiK7aO
助けて下痢とまらん吐いた痛みで震えがとまらない
727病弱名無しさん:2011/06/13(月) 14:42:48.54 ID:rO+CCIkl0
救急車呼んだほうがいいんじゃないか
728病弱名無しさん:2011/06/13(月) 14:47:36.44 ID:wDYXiK7aO
>>727 無理矢理全部吐いて何回もトイレに立てこもってたら少し落ち着いた。パニックになってしまったごめんよ。やっぱこういうときは救急車呼んでもいいの?
729病弱名無しさん:2011/06/13(月) 15:10:43.16 ID:b7wjXWRn0
>>722
俺は食欲増進がひどかったな
あとは少し毛が抜けたり肌荒れだったり
730病弱名無しさん:2011/06/13(月) 15:45:30.39 ID:BhJKvkVX0
>>726
精神安定剤を飲んだり
731病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:05:42.92 ID:O8iLBvDT0
肩関節と腰が痛くて困る
整形で診察うけたけどこれといって異常なしで
おそらく潰瘍性大腸炎からきてるんでしょうねって言われた
なんやねん
732病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:08:19.12 ID:nPbkXyJQ0
脱毛って十分こわいなおい
733病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:26:02.56 ID:wDYXiK7aO
医者行ったら食生活のことで怒られたorz
内視鏡決定です
734病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:41:13.80 ID:9lmZAp5/0
>>715
回数重ねても注腸後の便意はなくならない。
少し怖いかもしれないけど、結構奥の方まで差し込むと便意はかなり減るよ。

>>722
ムーンフェイス
735病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:42:21.57 ID:AtFZkN9M0
>>728
精神不安定だろ、精神科にもいってこい
736病弱名無しさん:2011/06/13(月) 16:45:03.13 ID:O8iLBvDT0
俺もプレの食欲増進はやばかったなー
長い絶食で抑制されてた反動もあったのかも知れないが
入院中10kg近く減った体重が1ヶ月で戻ったよ
ニキビは少々あったが顔のむくみと脱毛は無かったな
737病弱名無しさん:2011/06/13(月) 17:28:07.53 ID:Ci+ImUL7O
>>714
プログラフ服用時はプレドニン30mgと同時服用だったので入院は1ヶ月かかりました。
今回のレミケードはプレドニン10mgと兼用です。
症状は熱も無いので今回の方が軽いので退院は早いかも。
738病弱名無しさん:2011/06/13(月) 17:31:27.34 ID:nPbkXyJQ0
>>733
どんな食生活なの?(・∀・)
739病弱名無しさん:2011/06/13(月) 17:32:33.75 ID:Ci+ImUL7O
>>714
追記
プログラフの副作用は小さな湿疹が身体中に出ましたが、病院から出してもらった塗り薬とプログラフからイムランに移行してから治まりました。
740病弱名無しさん:2011/06/13(月) 19:38:06.34 ID:lTn9+rVOO
1週間で10キロ痩せた
あまり食べれないとはいえ異常なのかな
741病弱名無しさん:2011/06/13(月) 20:11:42.37 ID:b7wjXWRn0
下痢便ジャージャー出してたら体重なんてすぐ減るぞ
742病弱名無しさん:2011/06/13(月) 20:25:54.12 ID:8IqWClL90
>>731
俺は再燃が近くなると腰痛が来る
尾てい骨辺りが一番痛い
743病弱名無しさん:2011/06/13(月) 21:46:00.48 ID:qzhmd7fO0
>>742
腰痛くるくる。あと口内炎含めて口の中が荒れる。

関節痛で背中と足首痛くて、起き上がったり歩くの辛かったこともあったな。
頻繁にトイレ行かなきゃならん状況だったのに一苦労だったよ…
744病弱名無しさん:2011/06/13(月) 21:47:28.40 ID:PoKVEZY50
>740
元のBMIが15くらいで10kg痩せたなら大変な話だが、
25くらいあるようなデブが10kg痩せたなら大した話じゃない。

745病弱名無しさん:2011/06/13(月) 22:20:39.27 ID:pCbuYbVgi
一週間でってのは、ちょっと急じゃない??自分BMI26の豚だけど、一週間断食月して8キロ減だったよ。
746病弱名無しさん:2011/06/13(月) 22:43:37.92 ID:J66f2QPR0
>>731
俺も同じく腰と肩関節が異様に痛い
サロンパス貼ってもちっとも改善しないから何かの病気かと思ったら副作用なのかもなあ
ちなみにペンタサ4錠/1日
747病弱名無しさん:2011/06/13(月) 22:51:23.93 ID:wDYXiK7aO
>>735 いってるよ


>>738 肉食いましたすんません
748病弱名無しさん:2011/06/13(月) 22:59:13.67 ID:mdPdujZdO
血液検査の結果が良かったので、今日から流動食開始。
茶色い便を久しぶりに見た。
プレも60→50に減った。明日は痛い痛いGCAP…、注射後が黒い。
本当、入院すると1ヶ月コースだね。
749病弱名無しさん:2011/06/13(月) 23:11:22.22 ID:yhGZ2gRX0
750病弱名無しさん:2011/06/14(火) 00:13:07.16 ID:ypZL6+jK0
>>744
BMIは測ったことがないからわからないけど
元が身長152センチ38キロ、今28キロ
顔がほっそりしてきた
751病弱名無しさん:2011/06/14(火) 06:38:32.15 ID:KIOTCMr80
>>750
それだと異常なほど痩せてるな。
http://www.trimpark.co.jp/tool/bmi.html
752病弱名無しさん:2011/06/14(火) 06:47:23.84 ID:+0F7pap90
倒れる前に診察受けてな
753病弱名無しさん:2011/06/14(火) 11:22:16.69 ID:frm83hN1O
ニフレックなう。
754病弱名無しさん:2011/06/14(火) 11:30:49.55 ID:WQq12PKk0
今年は節電なんかで電車内とかの冷房が弱くて助かる。
去年までは電車降りたり、室内出るたびにトイレだったよ
755病弱名無しさん:2011/06/14(火) 11:34:16.10 ID:FPKUqXWj0
>>746
俺も湿布やらなんやら試したけど全く効き目なかった
横になってるのが一番楽なんだが寝たきりしてるわけにもいかないしほんと困るよ
756病弱名無しさん:2011/06/14(火) 11:50:05.84 ID:DkI8xWdZ0
>>753
一口で飲めないと喉で止まってしまうよね…

味付けてあるのが嫌
757病弱名無しさん:2011/06/14(火) 12:31:10.24 ID:SaGxmDiZ0
ニフレックがポカリの味ならいいのに。
758病弱名無しさん:2011/06/14(火) 12:45:15.00 ID:BfI46GTa0
ニフレックの味思い出すだけで吐き気がする…
759病弱名無しさん:2011/06/14(火) 13:02:29.07 ID:JsJ12MmhO
身長150
体重60s→11s減
プレドニン40飲んで
今57s
760病弱名無しさん:2011/06/14(火) 13:25:06.07 ID:NYjQXsKZ0
>>741
そんなことはないよ
おれは、一気に15k落ちたが、もとに戻りつつある
体重が落ちるのは精神的なことがすごく度合いを占める
761病弱名無しさん:2011/06/14(火) 14:40:13.43 ID:EbG0ZedwO
ニフレックって変にどろどろしてない?ちかいうち内視鏡だ。
762病弱名無しさん:2011/06/14(火) 14:51:54.72 ID:P00fO6EF0
ニフレックが多いんだな
自分はいつもマグコロールだ
美味いから何杯でもいける
763病弱名無しさん:2011/06/14(火) 15:10:49.06 ID:frm83hN1O
マグコロールって飲んだことないなー
毎回ニフレックだ。

受付すませて処置室行ったら、俺以外にも6人がニフレック飲んでてワロタ
この時期はどうしても集中するよね
764病弱名無しさん:2011/06/14(火) 16:03:55.26 ID:mOdzC8eq0
>760

体重が落ちるのは大腸が炎症を起こして、それでカロリーが大量消費されるから。
プレドニンでも何でも、炎症を抑えて熱量の消費と摂取カロリーを普通に戻せば体重も戻る。
メンタルは、そんなに関係ない。

>762
マグPはうまいよなw
ニフレックが嫌いだと言ってたら、マグコロールPって奴に変えてみようかって事で出してもらったけど、
あれは、最後まで精神が折れずに飲み続けられる。
765病弱名無しさん:2011/06/14(火) 16:09:25.86 ID:kr4ilc5r0
確かニフレックが1番綺麗に洗浄できるんじゃなかったっけ
766病弱名無しさん:2011/06/14(火) 16:13:38.94 ID:nl55xMhj0
マグコは酸っぱ過ぎて気持ち悪くなった
767病弱名無しさん:2011/06/14(火) 16:34:26.63 ID:RDFKVJUv0
プレ飲んでたとき全然体重減らなかった。
768病弱名無しさん:2011/06/14(火) 16:37:37.79 ID:PE+6Xbkai
ニフレック飲んだ血がでてて、いつまでたっても「まだ色残ってますね〜(苦笑)」
で完全に心が折れた
769病弱名無しさん:2011/06/14(火) 18:58:01.95 ID:FPKUqXWj0
歳くってると綺麗になりにくいとかあるのか知らんが
病院で一緒にニフってた爺さんが2リットル飲みきっても綺麗にならないんで
そのままおかわりさせられてたの見て気が重くなった
770病弱名無しさん:2011/06/14(火) 19:56:42.17 ID:NopRFyww0
712です

>>716
軽く運動したたけでもダメなのか
いくら食事気をつけても治りにくいよな

>>717
いや、意外と肛門は丈夫w痔には一度もなったことない

>>759
プレドニンの食欲増進ぱねえ

771病弱名無しさん:2011/06/14(火) 23:52:31.82 ID:qSyIfaJ/0
申請書類来ない@神奈川
772病弱名無しさん:2011/06/15(水) 01:46:11.71 ID:9tTvKH5p0
もうそんな時期だっけ?

申請せずに3割負担で凌いでる人って居る?
773病弱名無しさん:2011/06/15(水) 02:03:00.83 ID:lnvrZpAAO
ニフレック苦手な人は錠剤も試したら?
ビジクリアだっけ?
774病弱名無しさん:2011/06/15(水) 06:06:55.05 ID:Yzr3uHoe0
同じく書類来ない@熊本
775病弱名無しさん:2011/06/15(水) 08:17:03.04 ID:GFfavjSb0
病院が、
「血液検査しないと申請書書けないので来て下さい。」
医者ってアホ?
1年間まったく検査してなかった。
776病弱名無しさん:2011/06/15(水) 09:36:15.41 ID:EVFW0MPn0
まだあわてるような時間じゃない@東京

早い所は書類来るの早いよね。準備期間に余裕があって裏山。
何年前だったか7月半ば辺りにようやくきて「期限内に新しい医療券ほしかったら
お盆前までに申請出してね」ってあったときは流石にどうかと思った。
777病弱名無しさん:2011/06/15(水) 13:40:33.31 ID:3QrNN8wx0
昨日の晩にダノンビオ食べたら便通が良くて、朝だけで6回トイレに行っちゃった…
778病弱名無しさん:2011/06/15(水) 15:09:40.95 ID:afLd5JUH0
スリーセブンなだけにフィーバーがかかったんだよ
779病弱名無しさん:2011/06/15(水) 15:40:39.42 ID:qgV0Ex2D0
20日過ぎてこない時は窓口に来て、って保健所のオジサンに言われてる。
780病弱名無しさん:2011/06/15(水) 15:41:11.07 ID:qgV0Ex2D0
東京
781病弱名無しさん:2011/06/15(水) 17:39:33.46 ID:sEhKDrMQO
レミケード6日目でだいぶ症状治まった。
CRPも基準値に下がったし、トイレ回数も1〜2回に減った。
明日退院だ。
プログラフの時は1ヶ月だったけど今回10日だった。でもプログラフの方がガツンと治まった気がした。
782病弱名無しさん:2011/06/15(水) 18:02:24.10 ID:iTyPxL8bO
アサコール、下痢の時はそのままの形で出てくることがあって
具合悪いときは相乗的に効きが悪くならないか不安になる。
そんなときは一応勝手にペンタサ数錠飲んでフォローしてるが…。
783病弱名無しさん:2011/06/15(水) 19:38:37.55 ID:E7/rhikSO
神奈川住みだけど、申請書類来てないんだ。
入院中だから助かる。
784病弱名無しさん:2011/06/15(水) 19:41:51.94 ID:C2w/BpJYO
入院するとき
CRP値って
どのくらい?
785病弱名無しさん:2011/06/15(水) 19:49:03.62 ID:gP2qyT98O
>>782
アサコール、それ筒だけじゃない?
使用上の注意にも書いてある。
786病弱名無しさん:2011/06/15(水) 20:06:14.12 ID:Tjn+HWsX0
CRP15以上になって即入院したことあるよ
787病弱名無しさん:2011/06/15(水) 21:39:24.30 ID:Jo0ZtuGn0
CRP20くらいだったかなー初回入院の時は。今は定期的に通院して検索してるから、わるくなっても10から12のあいだくらい。
788病弱名無しさん:2011/06/15(水) 22:46:45.19 ID:iTyPxL8bO
>>785
ペーパーで取り出して割ってみるとガッツリとペンタサみたいな塊が詰まってるんだわー。
789病弱名無しさん:2011/06/15(水) 23:47:16.33 ID:grN2qI8M0
>>785
アサコールは全く解けずに出てくることあるよ。
790病弱名無しさん:2011/06/16(木) 00:09:15.67 ID:2tBHJrio0
2ヶ月に一回診察で会社休んだら、首になんの?
おしえて!
791病弱名無しさん:2011/06/16(木) 00:18:33.51 ID:ozuXOywn0
>>720
それは、二ヶ月に一回、仕事を休んで外来に行く必要があるってことでいいのかな??
だったら、有給とかでいけばいいし、理由も言うし必要ないと思うよ。心苦しいなら持病で通院してるんですでいいし。
それだけでクビはないと思う。
ただ、潰瘍性大腸炎です、クスリのんでます、通院します。とか報告してるなら、会社の規程で薬服用中は出社を禁ずる〜とかあるかも。
792病弱名無しさん:2011/06/16(木) 00:19:19.70 ID:ozuXOywn0
アンカ間違ったorz
>>790な。
793病弱名無しさん:2011/06/16(木) 00:28:14.94 ID:2tBHJrio0
ありがとうございます。
聞かれるまでいわないことにします。
部署が代わり、上司がかわるので。
794病弱名無しさん:2011/06/16(木) 08:27:38.21 ID:xX2MORNW0
>>790
隠せるものならば極力隠した方がいいかと
今の時代下手に病名告知→診断書出せ→リストラ
なんて可能性もある
795病弱名無しさん:2011/06/16(木) 08:44:05.18 ID:CKJQtjjW0
2ヵ月に1回ってことは病気が安定してるんだから先生に言えばもっと間隔開けれるんじゃない?
自分は3ヵ月に1回しか行ってない
796 忍法帖【Lv=10,xxxPT】 :2011/06/16(木) 13:52:55.06 ID:VuU/ddHt0
病人の気持ちは病人にしかわからない
797病弱名無しさん:2011/06/16(木) 16:19:04.55 ID:tLf0tEok0
民間で勤めるの厳しそうだから、公務員目指すわ
24にして発症したけど、もうちょっと遅かったら取り返しつかなかったな。早く受からないと
798病弱名無しさん:2011/06/16(木) 17:10:19.40 ID:WM5F8UpWO
無理無理wwwww
799病弱名無しさん:2011/06/16(木) 18:19:35.11 ID:CKJQtjjW0
この病気には公務員最強だよな
800病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:17:50.43 ID:2u6RiGv60
病気じゃなくても今は公務員最強だからなぁ
競争率が凄そう
801病弱名無しさん:2011/06/16(木) 20:43:35.10 ID:n3mCFVtD0
民間がキツいから公務員目指すって奴ぁ公務員も務まらんよ
802病弱名無しさん:2011/06/16(木) 23:05:49.08 ID:OhL/DbH80
おれもそう思う
病気だから公務員って人に公費を使ってほしくない
803病弱名無しさん:2011/06/16(木) 23:35:26.65 ID:9ZcuAHYO0
公務員自体ろくな奴がいないからな
804病弱名無しさん:2011/06/16(木) 23:44:16.69 ID:8/FVBu05I
この病気に詳しい某製薬関係で働いています。
有難いことにみんな理解してくれてるので、
今のところ安心して働いています。

ちなみに発症したのは入社してからです。
運が良かったかもしれません。
805病弱名無しさん:2011/06/17(金) 00:22:51.02 ID:BUaJxRDr0
>>804
kyouri ?
806病弱名無しさん:2011/06/17(金) 01:08:35.49 ID:p8iKoCwR0
私の大腸半分取って移植したら治らんの?と嫁に言われた
気持ちだけもらっとく
807病弱名無しさん:2011/06/17(金) 01:17:11.01 ID:Mm4TbEF5O
発症して4〜5年経つが、昨年独立起業したのを
期に毎年夏に必ず出てた症状が全く出なくなった。

内視鏡やってもあまりに腸内綺麗になってるから
先生もびっくりしてた。

正直商売は儲かってないが、病気から解放されただけでも
十分な価値があったと思う。

上司とかストレスになってたんだろうなぁ。
808病弱名無しさん:2011/06/17(金) 01:23:35.55 ID:uSfpZnhDO
>>806

脳内嫁

>>807

脳内独立起業



wwwwwwwwww
809病弱名無しさん:2011/06/17(金) 05:55:58.20 ID:dzdBTa0c0
>>807
独立すると新たなストレスが多数ありそうだけど、自分にあってるのかもね裏山

>>808
お前は病気で苦しまなくていいからいますぐ死ね
810病弱名無しさん:2011/06/17(金) 07:12:09.25 ID:tNBmqM9v0
公務員目指すのは、辞めさせられることが無いからで、仕事がどうこうは関係無いだろ?

811病弱名無しさん:2011/06/17(金) 07:45:07.16 ID:ynn7ci2sO
最高な総理大臣を目指します キリ
812病弱名無しさん:2011/06/17(金) 10:04:33.32 ID:PSMGs2sIO
この病気になって、薬をたくさん飲んでるせいなのか、肝臓の数値が悪くなっているなぁ
レミケードやってる人で、肝臓悪くなってるって人いないかな?自分はレミケード点滴してから、数値が悪くなってる
813病弱名無しさん:2011/06/17(金) 10:32:37.49 ID:gzsj3VMdO
小児喘息だった頃とまったく同じ季節の変わり目に再燃するのはなぜだ…
期間でいえば1年のうち二ヶ月ぐらいだし入院するほどまででもないけどやっぱ仕事とかは結構辛いし
なにより緩解期間が長いため俺とか健常者じゃんwウヒョーwと錯覚→そんなわけなかった…orzと現実を思い知るを繰り返すため鬱になりそうになる
もっと症状酷い人達に比べたらマシな方なんだし贅沢な悩みなんだろうけど
814病弱名無しさん:2011/06/17(金) 10:37:27.83 ID:9EM/10ue0
>>802
もちろん理由は病気だからってだけじゃないけどね。
今は入院してるから今年は療養して公務員試験の勉強始めようっと

>>799
民間じゃまずクビになるからね。消去法的に公務員しかないわ。疾病休暇も自由に取れると聞くし。
815病弱名無しさん:2011/06/17(金) 12:09:02.85 ID:QDUqRQ6Ci
ずっと疾患休暇もらうお
816病弱名無しさん:2011/06/17(金) 13:20:00.01 ID:M/lsFsUGO
今の会社に入社後に発病。
現在2回目の入院中。正社員だけど、クビになるのかな?
少なくとも出世には影響しそうだ。
817病弱名無しさん:2011/06/17(金) 13:39:22.18 ID:bj2OrjrD0
>816
それは、会社と本人次第だと思うよ。

業務等で会社への貢献度が高ければ、会社としても容易にクビには出来ないし、
会社が人道的なら、病気に合わせた職場へ異動させてくれるだろうし。

818病弱名無しさん:2011/06/17(金) 16:08:06.35 ID:t4oOfKX50
首斬られるまでは粘ったほうがいいよね
俺はこの病気になって会社辞めた口だが
正直この先まともに働けるのか雇ってもらえるのか不安でしかたないわ
819病弱名無しさん:2011/06/17(金) 17:27:57.46 ID:C/NzuQuz0
これを読む限り、さっさとクビにしたほうがいいな
クズだ
820病弱名無しさん:2011/06/17(金) 17:46:06.97 ID:ynn7ci2sO
お前がな
821病弱名無しさん:2011/06/17(金) 18:49:59.81 ID:9EM/10ue0
返り討ちわろた
822病弱名無しさん:2011/06/17(金) 19:46:00.31 ID:ws1clFV+0
まずクビになれ
823病弱名無しさん:2011/06/17(金) 19:46:28.49 ID:uSfpZnhDO
なんで21世紀にもなって炎症程度のものが治せないの?
824病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:10:09.73 ID:nsX/dXLb0
程度というほど、どれだけ炎症の事を知ってるというんだ?
825病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:17:11.83 ID:foyfzZsr0
511 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/06/02(木) 21:14:05.09 ID:PP/VQvJqO
この病気ってなんで治らないんだ?
潰瘍を治す薬ぐらいあるだろ?

514 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2011/06/02(木) 22:34:19.45 ID:PP/VQvJqO
軽くググったけど、この病気って癌化もするんだな
若くに発症してずっと治らなかったら、中高年
あたりでいつか必ず癌化するよな



ID:uSfpZnhDOはコイツだろ
根本的に頭が悪いみたいだからスルーしとけ
826病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:28:06.59 ID:mc5JNn4cO
癌化、何年も炎症したままの状態だったらじゃないの?

俺はアサコール飲んでるけど下痢じゃないからセーフ?
827病弱名無しさん:2011/06/17(金) 20:46:13.87 ID:PGlpE4jj0
健康な人でも癌になるんだから、セーフとはいえないだろうね
ただこの病気だからみんな癌になるってわけでもないんだから、そこはもう運不運のレベルじゃないか
828病弱名無しさん:2011/06/17(金) 21:21:26.18 ID:ynn7ci2sO
その為の年一回の内視鏡
829病弱名無しさん:2011/06/17(金) 21:52:58.11 ID:i7DSqDrb0
>826

別に炎症でガンが出来るわけじゃないぞ。
ガンは毎日体内で発生してる。

発覚するガンは、だいたい10〜20年ほど前に体内に発生して大きくなったものだ。
830病弱名無しさん:2011/06/17(金) 23:54:38.76 ID:uSfpZnhDO
>>825
何を宣おうが治んねえもんは治んねえんだよおっさんwww
831病弱名無しさん:2011/06/18(土) 04:59:06.22 ID:uqCmV1KI0
と、無知な池沼が図星で顔を赤らめております
832病弱名無しさん:2011/06/18(土) 07:22:06.65 ID:oIHj4W3M0
プレドニン2rまで減った。
イムラン75r飲んでるけど
833病弱名無しさん:2011/06/18(土) 09:25:48.74 ID:c+nDORJn0
この病気のおかげで根性付いたわ。ただ腸が弱いのがネック
834病弱名無しさん:2011/06/18(土) 09:28:34.70 ID:LmESDORG0
>833

腸が弱いのがネックで、まともに行動できないんだけど。。。
835病弱名無しさん:2011/06/18(土) 16:24:31.35 ID:bPYuSCsr0
>>742
腰が痛い時は、これで随分助かった。 今も付けてる。
ワコール CWX ウエストサポートギア
http://review.rakuten.co.jp/item/1/218253_10000401/1.1/

電車の冷房がキツイ時は
小さいカイロをお腹に入れてた
低温やけどには注意ね。
836病弱名無しさん:2011/06/18(土) 17:39:33.40 ID:uVNoLZK70
最近、やっとペンタサ注腸できるようになった。
いまは、長く伸ばす部品があるのな。
あれあると、すっとはいっていくんだけど、ないと力を入れてもうんともすんともいわん状態になる。
なんでやろ。
837病弱名無しさん:2011/06/18(土) 17:58:36.55 ID:fDKsf33O0
退院3日目で焼酎ボトル4分の3空けて、次の店に行こうとJRに立って乗ってたら
気を失って顔面殴打して、列車を血の海にした私が通ります。

プレドニンと酒はまずいのかな??
838病弱名無しさん:2011/06/18(土) 18:10:03.19 ID:k4jPd0ad0
>>837
医者から飲酒の許可はでてたの?3日目でそれって自覚なさすぎで自業自得な気がする。もとから酒に弱かったか、入院期間が長くて久し振りでまわったか。
839病弱名無しさん:2011/06/18(土) 20:25:00.23 ID:whOhUGy6O
発熱と腹痛、下痢と便秘交互に長期間続くので病院言ったらスレタイに出てる病名の疑い有りで
カメラ飲むことになった…
すっげえ不安だ…
840 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 :2011/06/18(土) 20:43:00.65 ID:3W2ERwrl0
>>837
あ、いきなり再燃して下血で血の海にしたわけじゃないんだな
良かった良かった
841病弱名無しさん:2011/06/18(土) 20:46:37.75 ID:k4jPd0ad0
>>840
おまえのやさしさに、自分の心の狭さが嫌になったわ。
842病弱名無しさん:2011/06/18(土) 21:39:34.72 ID:db0+27Vt0
>>839
出血がないなら違うような気もするが
843病弱名無しさん:2011/06/18(土) 22:13:06.49 ID:2PP53Oq10
>>744
BMI25はデブじゃない。
正常との境界線。
ちなみに俺は、24.8
844病弱名無しさん:2011/06/18(土) 22:15:25.35 ID:Lk2Cn6TEO
酒飲んでも大丈夫な人もいんのか、自分酒飲むと腸がもんのすごく動くんよな

最近、舌苔ケアしてるのにケアそんなにしてない人より明らかに多い気がする
舌苔出来るポテンシャルが違うのか、ケアしなかったらすぐモリモリになる
学会っつか勉強会で上部消化器が弱いと舌苔出来やすくなるって聞いたんだけど
下部消化管もそんなことないんかな、自分だけでしょうか
845病弱名無しさん:2011/06/18(土) 22:39:05.00 ID:lDsMKgwL0
>843

BMIは22が標準だから、25だと十分太り気味だよ。
846病弱名無しさん:2011/06/18(土) 22:47:26.20 ID:2PP53Oq10
だから、25以上は太り気味、25は協会。(19〜25が正常)
デブは28以上。
847病弱名無しさん:2011/06/18(土) 22:48:03.87 ID:2PP53Oq10
×協会
○境界
848 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/06/18(土) 23:06:08.85 ID:aewXWnOX0
>>841
狭いとは思わんぞ
自業自得だしその反応が普通だと思う
849病弱名無しさん:2011/06/19(日) 00:57:41.53 ID:Ncp5/7Gq0
ペンタサからアサコールに変えてみた。
効くと良いのだが。
850病弱名無しさん:2011/06/19(日) 03:45:04.93 ID:iBFutZXMO
>>840
この病気の連中っておむつ着用がデフォなんじゃねえのか?
851病弱名無しさん:2011/06/19(日) 04:00:59.33 ID:OWN2L10Y0
>>850
散々馬鹿にされたのにまた来たのか
852病弱名無しさん:2011/06/19(日) 07:03:13.31 ID:qWV6dbmy0
入院一ヶ月弱してるけど、今日の夜まで一時外泊してる。
なんか日中は元気なんだけど、夜から朝方にかけて腹が痛くなるわ。
まだプレドニゾロン40mgとペンタサ一日8錠飲んでるのとGCAP8回やってるところだけど。
腹痛と下痢以外に症状無いから、あとは排便回数だけなんだよなぁ。気になるのは
853病弱名無しさん:2011/06/19(日) 09:03:46.84 ID:F/B4E7lKO
>>852
全く同じ状況!!
でも絶食でこっちは
LCAPだ。
854病弱名無しさん:2011/06/19(日) 10:38:29.04 ID:yjVK0per0
>>844
舌苔は見かけが良くないからたまに歯ブラシでこすってみるけど
舌苔を気にかけるのって漢方医だけかと思ってた。
下血して最初に医者にかかったとき、舌見せてと言われて不思議に思ったら
漢方も処方する医者だった。
855病弱名無しさん:2011/06/19(日) 13:51:30.72 ID:JrxK/dHo0
>>852
入院までは行かなくても、調子悪くなりはじめの時ってそういや
夜になってから腹痛出てくる事が多いなあ
日中生活してる負担がかかって出るんだろうか
856病弱名無しさん:2011/06/19(日) 14:43:58.43 ID:2op8CDlQO
入院中で、プレ40_ペンタ8錠で、GCAP6回済みです。
GCAP終了後、血液が固まって戻らない事が何回かあったので、
GCAP中にヘパリンを入れてもらってます。
857病弱名無しさん:2011/06/19(日) 18:27:40.86 ID:b9FRNxSPO
>>854
返信ども
自分の舌苔の多さは小さい頃から疑問だったんだけど、最近仕事柄
人の口の中見るようになってから特に気になりだしまして
やっぱこの病気は関係ないんかな

そういえば講演してた医者も漢方使ってた気がするな、舌診とかなんとか
858病弱名無しさん:2011/06/19(日) 18:40:44.74 ID:XzbVkSe10
>>855
交感神経と副交感神経の関係じゃないかな。夜は家に帰ってからは日中ほど
動かなくてじっとしてることが多いだろ。少しの痛みでも敏感に感じるようになる。
859病弱名無しさん:2011/06/20(月) 01:31:27.81 ID:36MJZUDeO
>>857
自分もこの病気になってから舌が白くなりやすくて困ってる
860病弱名無しさん:2011/06/20(月) 03:16:54.97 ID:om3COKMhO
腹痛が出てる場所って変わる?自分はずっと同じ場所で、そこまで耐えれない痛みではないが、チクチクと持続してくる感じ
しかし、レミケードも点滴して一週間ぐらいは、出血が止まるっぽいが、その後でまた出血してくるなぁ
プレドニンもなかなか減らせないし、困った
861病弱名無しさん:2011/06/20(月) 08:05:06.27 ID:6HTmg1Wh0
血便ドバドバで1日20回くらい便所行ってた。
けど便意以外、痛みは全く無かった。
862病弱名無しさん:2011/06/20(月) 08:10:38.99 ID:cqACMVqIO
早く入院して
863病弱名無しさん:2011/06/20(月) 08:28:12.13 ID:eXxnhjS20
>>861
それはある意味腹痛あるより酷い症状な件
入院中の俺よりやばいよそれ
864病弱名無しさん:2011/06/20(月) 10:17:31.78 ID:cqACMVqIO
ひどくなると痛く無くなる。
865病弱名無しさん:2011/06/20(月) 10:20:20.13 ID:l9Mn5ak90
これって、
どんな症状までいけば入院になるんだ?
入院してする治療法とかあるの?
866病弱名無しさん:2011/06/20(月) 10:30:37.12 ID:cqACMVqIO
えー 初心者ですか? 入院するのは絶食やプレドニン増やすためとか。
867病弱名無しさん:2011/06/20(月) 11:19:37.35 ID:r0B6mzdQO
>>861
血が以上に出てるのが見てわかるぐらいなら病院いきなさい、腸がぶっ壊れてからでは治療がことなるよ
868病弱名無しさん:2011/06/20(月) 11:56:29.61 ID:ZqDlhINmO
入院って、大体いくらぐらいかかるの?
869病弱名無しさん:2011/06/20(月) 11:58:35.86 ID:cqACMVqIO
申請してれば0から2万位?1ヶ月。
870病弱名無しさん:2011/06/20(月) 14:54:19.80 ID:6HTmg1Wh0
>>863
まじで?
でもプレ飲んで完全に治った。
入院まで言われなかった。
今はアサコールのみ。
完治したっぽいけどアサコールやめる勇気がない。
871病弱名無しさん:2011/06/20(月) 17:06:38.30 ID:IFUjFgYI0
>>870
なんだ血便は前の話か。
アサコールは無理にやめる必要もないんじゃない?
872病弱名無しさん:2011/06/20(月) 17:44:50.48 ID:8wVqqCtS0
特定疾患の申請完了
873病弱名無しさん:2011/06/20(月) 18:06:59.14 ID:R3MruYMT0
>>870
潰瘍性大腸炎って完治しなくね。
そもそも完治する病気なら特定疾患にならないだろう。
874病弱名無しさん:2011/06/20(月) 18:53:48.13 ID:PMAVlrXfO
今日から全粥になった。
便も緩解時のようになってきた。
来週には退院出来そうだ。
875852:2011/06/20(月) 19:20:35.55 ID:tNhoZNWv0
まじか。俺は普通食になってから二週間ぐらい経つけど未だに下痢だぜ
入院生活一ヶ月弱。昨日は外泊してきたけど、若干腹がいたかったな。

GCAPは最初からずっと週二回でやってきてるけど後二回残ってるし退院までまだまだ時間がかかりそうだ
876病弱名無しさん:2011/06/20(月) 19:21:22.25 ID:cqACMVqIO
まだ早い
877病弱名無しさん:2011/06/20(月) 19:22:31.64 ID:SG9oP45C0
申請の用紙やっときた@東京
878852:2011/06/20(月) 19:28:13.62 ID:tNhoZNWv0
受給者証届くまで医療費掛からないようにケースワーカーさんが手配してくれたから助かるわ。申請する前の医療費は自己負担だけど、高額医療費制度を委任払いで区が受給者証降りるまで払わなくていいみたいだし。

5/13から入院して末までの五月の請求額は三割負担で27万だった
879病弱名無しさん:2011/06/20(月) 19:35:36.00 ID:yoPz5qWJ0
>>855
>>858
自分も昼間はトイレ回数が減って夜にすごく頻繁に粘血便が出る。
会社行ってる昼間に比較的平気なのはちょうどいい。
昼夜に差があるって医者に報告してもスルーされてかたら
自分だけかと思ってた。副交感神経とかって勉強になった。d。
880病弱名無しさん:2011/06/20(月) 20:04:02.55 ID:PMAVlrXfO
>>875
普通のごはん羨ましいですが、体調悪いのに大丈夫ですか?
自分は退院までお粥宣言されました。
週2回のGCAPは同じですね。明日GCAPだ。
後、点滴の針がうまく刺さらず、7回程刺されました。痛かった。
三人目の看護師でようやく刺さりました。
自分の血管はすごく難しいと言われた。

風呂の後、大がしたくなったのでふんばったら、意識が遠くなり、焦りました。
今後は気をつけなければ。


退院された皆様は退院後、職場に何を持っていきましたか?
迷惑をかけたので何を持っていけばよいか悩んでいます。
881病弱名無しさん:2011/06/20(月) 20:14:50.84 ID:PMAVlrXfO
>>878
約半月で27万円とはすごい。受給証持っていて良かった。
この病気は本当にお金がかかります。
自分も退院会計の請求金額見たら驚くだろうな。
882病弱名無しさん:2011/06/20(月) 20:28:35.67 ID:cqACMVqIO
保険点数ね
883病弱名無しさん:2011/06/20(月) 21:28:03.67 ID:D0/iqAlAO
ここ見てるとまだまだ俺は軽い症状なんだなと思う。重い症状の人たちは最初からそんなに重かったの?それとも何かきっかけがあって悪化したの?
884病弱名無しさん:2011/06/20(月) 21:51:48.96 ID:QDebsGxt0
そろそろ更新申請の時期か
ウチの病院個人票高いんだよな(10500円)
カメラもやらなきゃならないし
885病弱名無しさん:2011/06/20(月) 21:54:06.59 ID:RbOmobx90
>>878
GCAPが大きな割合を占めていると思われます。普通はそんなに行かない。

社会保障と税の一体改革に伴い、近日指針が発表されます。
現行の特定疾患治療研究事業そのものを撤廃し、
現在公費負担となっている56疾患だけではなく、より多くのいわゆる難病が
同じ制度の中で運用される方向で検討が進められています。
(難病対策ワーキングチーム座長:谷議員の挨拶より)

月1万円以上の上限金額となる事が強く示唆されています。

2015年度までに消費税を10%に引き上げ、社会保障費の給付を制限するという
基本的な考え方の中で検討が進められているので、
院外処方で薬代が全額公費負担も無くなる事になるかも知れません。

医療費に関する心の準備をしておく必要がありそうです。
886病弱名無しさん:2011/06/20(月) 22:31:42.36 ID:4rJPnsfn0
ペンタサからアサコールに変えてから返って調子が悪くなった。
一時的なものかもしれない。あるいは体調が悪い時期と変えた時期が一致しただけかもしれないが
887病弱名無しさん:2011/06/20(月) 23:11:55.87 ID:ZafaWa/E0
>>884
1万は高いな
自分とこは3150円だけどまぁ平均的かな
無料のとこもあるみたいだけど
888病弱名無しさん:2011/06/20(月) 23:23:14.87 ID:4rJPnsfn0
>>887
自分も3000円程度だ
889病弱名無しさん:2011/06/21(火) 01:07:20.57 ID:Tf3nlbar0
別の病気で入院したら、480万円くらいだった。
この病気も特定疾患なので助かった。
890病弱名無しさん:2011/06/21(火) 03:08:57.80 ID:3O95EnRu0
>>886
アサコールは大腸で溶けるようにできてるらしい。

大腸までいったら便と一緒に排泄してしまう方が早いと思うのは俺だけ?
891病弱名無しさん:2011/06/21(火) 03:44:20.96 ID:lICisdlvO
入院して、絶食時はアサコールが、そのまま出てきてる事もあったなぁ
アサコールに変えると、なんか色が赤っぽいので、出血なのかわかりにくくなったよ
892病弱名無しさん:2011/06/21(火) 15:14:21.24 ID:mqsf51dgO
体重がどうしても増えない・・・
肉や揚げ物ガンガン食えた昔が懐かしい。

去年発症(まだ軽症)して体重が減ったまま中々戻らない。
体力が無くなったら重いバイクの取り回しが辛くなるんだよな。
バイク売り払って将来に備えるべきなんだろうけどバイクが無くなったら生きる楽しみが無くなってしまう。

職場バレが怖くてまだ特疾申請出してないけど憂鬱だ。
みんなは既に通った道なんだろうけどね。
893病弱名無しさん:2011/06/21(火) 16:07:53.25 ID:cBSkTWwZ0
逆に就活怖いです^q^
夢だった仕事がハードすぎる職場環境だから断念することにしたよ
やっぱり組合とか福利厚生しっかりしている企業とか目指すべきなのかなぁ
実際入ってみないと分からない部分も多いと聞いたから不安だ
894病弱名無しさん:2011/06/21(火) 21:50:25.98 ID:/WQ4+9phO
>>892
この病気の一番辛いのって気軽に外出できないのがね…
常にトイレが近くにないと不安になる
895病弱名無しさん:2011/06/21(火) 22:13:16.45 ID:Q5HMo6U70
申請完了。
被保険者税証明書が6/15以降にしか発行してくれないから
結局ギリギリになる。
896病弱名無しさん:2011/06/21(火) 22:28:20.35 ID:XKiI9Dz00
3年に1回ぐらいの更新にすればいいのに。毎年、住民票と課税証明書と医師の
診断書で金とられてイヤになるな
897病弱名無しさん:2011/06/21(火) 22:39:44.46 ID:SEpSFgvE0
毎年病院に行って数日たってから申請書が届くからいつも締切前後になる。
898病弱名無しさん:2011/06/21(火) 22:58:20.65 ID:wZPF4qn70
みんなグルタミン飲んでないの?
潰瘍性大腸炎にいいらしいんだけど。
899病弱名無しさん:2011/06/21(火) 23:18:05.91 ID:zmmmox9dO
これはさ、製薬会社の陰謀じゃないかと思う。
公費だからずっと儲かるよね。
製薬会社にとってこれほどおいしいシステムはない。
大学病院にドカンと予算当てて完治させろとしたほうがこの何年も続く病気の医療費は安くつくと思う。
縦割り行政では無理な話だが。
文科省や厚労省の官僚の多くがこの病気にかかれば少しは変わるかも?
900病弱名無しさん:2011/06/21(火) 23:48:46.01 ID:BOzd6/vf0
陰謀説か
陰謀とまで行かなくても、
一般人と違う社会的地位のある人なら、もう少し高度な治療とかあるんじゃねーかなと俺も妄想したが

国の首相になる人間すら治せず、この病気が原因で辞めるなければならないという現実を見てしまうと
そんなものは何もないんだなとガッカリしたよ
901病弱名無しさん:2011/06/22(水) 00:19:09.10 ID:mqgoSMEH0
だな
罹患数が多いからそれだけみんな注目してるわけで、
隠れて完治は無理なんジャマイカ
902病弱名無しさん:2011/06/22(水) 00:28:50.57 ID:WfZ+KjyAi
叶姉妹の姉ってこれだっけか?
903病弱名無しさん:2011/06/22(水) 01:26:05.84 ID:k4GPUNGXO
>>892
バイクは何に乗ってるんだ?

>>894
つ 介護用おむつ
904病弱名無しさん:2011/06/22(水) 01:39:57.26 ID:djsLnsw+O
一国の首相より官僚は利権を取ると思う。

政治家なんて何も知らない。
905病弱名無しさん:2011/06/22(水) 01:50:31.13 ID:ov17X6Zj0
まぁマジレスするなら
この国だけでの話じゃなく
世界的にある病気で治療法が確立されていないんだから、どうしようもない
それとも世界規模での陰謀とか
そりゃねーわw
906病弱名無しさん:2011/06/22(水) 06:42:48.11 ID:plOm9X0ZO
デートに誘うとき食事は何処へ?
907病弱名無しさん:2011/06/22(水) 07:27:39.88 ID:9/rf+XZAO
>>892
オレ発症5年メのバイク海苔
ステロイドの奴のせいで大腿骨頭壊死にもなっちまったがバイクは降りないぜ
リッターから200にしたけどなf^_^;
908病弱名無しさん:2011/06/22(水) 09:32:53.08 ID:kHWwyXu1P
>>907
どれぐらいの期間・分量のステロイド飲んでたの?
909病弱名無しさん:2011/06/22(水) 09:46:42.50 ID:plOm9X0ZO
座薬入れても出血する。真っ赤。お腹は痛くない。トマトなの?
910病弱名無しさん:2011/06/22(水) 10:44:51.23 ID:JIQrZOQmO
>>903>>907
B-KING乗りの俺は降りるor乗り換えは時間の問題というわけか・・・
乗れる内に乗りまくるしかないなorz
下痢の時はオナラ=漏れるから念の為トイレットペーパー敷いてます。
911病弱名無しさん:2011/06/22(水) 10:45:47.45 ID:JIQrZOQmO
>>903>>907
B-KING乗りの俺は降りるor乗り換えは時間の問題というわけか・・・
乗れる内に乗りまくるしかないなorz
下痢の時はオナラ=漏れるからトイレットペーパー敷いてます。
912病弱名無しさん:2011/06/22(水) 11:25:06.89 ID:9/rf+XZAO
>>908
再燃時1日プレドニン30r&リンデロン座薬1rが12ヶ月分くらい、もちろんペンタサも2500r
それ以外1日プレ5r&リンデロン+ペンタサが20ヶ月くらいかな。
そんな大量にプレ入れた訳では無かったのだが3年メで股関節痛みだして受給者証2枚に‥
それからプレ使わず緩解に持っていくのにペン注とペンタサ4000rのみでなんとかしてますよ。
プレ切ったんで股関節の壊死範囲は広がってないので痛みに耐えながら保存療法。
人工関節入れるまではバイク乗りまくるつもり。と、言うか人工でもスクーターなら乗れるハズ。
913病弱名無しさん:2011/06/22(水) 11:40:49.51 ID:4V9GqXwq0
迷惑だからバイクに乗るな!
914病弱名無しさん:2011/06/22(水) 11:45:30.50 ID:E262pvbN0
介護用オムツでは、あとが大変
しかも、すぐ処理しないとオシリまわりがかぶれる
おしっこと、大が漏れるのはわけがちがうわな

どこかのメーカー様、大がある程度漏れても回収、消臭するパンツつくってください
1個1万でも買うのに。
915病弱名無しさん:2011/06/22(水) 13:27:07.64 ID:CLl+c9550
おれも患ってまだ2か月ちょいだから>>883の問いにはちょっと興味がある。
916病弱名無しさん:2011/06/22(水) 13:40:22.34 ID:xJ4waukC0
>>912
一年もステロイド30mg飲んでて緩解に至らない場合もあるのか…怖いな
ステロイド抵抗性とかもあるのかな

お大事にね
917病弱名無しさん:2011/06/22(水) 13:43:55.20 ID:xJ4waukC0
自分は最初偽膜性腸炎って診断されてそれによって誘発された可能性もあるっていわれたな。
最初は凄い腹痛があって下痢が続き、血便でるようになった途端に38度後半の熱も出るようになっ入院した。最初の腹痛から四ヶ月たって入院。その間は近所の冴えない医者に通ってペンタサだけ飲んでた
918病弱名無しさん:2011/06/23(木) 12:25:16.18 ID:X3lpGzX9O
異動が決まってから血がとまんない。1日2回位だからまだ体力は消耗しないけど
919病弱名無しさん:2011/06/23(木) 15:11:51.56 ID:V62xi4O40
出されたアサコール飲んでるけど、下痢とまんねー。
軽症だったらこれ効くの?
920病弱名無しさん:2011/06/23(木) 17:07:40.99 ID:n7JYHcbCO
プレドニンが明日から30_の内服だぁー
もうすぐ退院出来そうです。
921病弱名無しさん:2011/06/23(木) 17:21:35.85 ID:tRs6SqHj0
ずっとプレドニン使ってて股関節が痛いって言ったら、それから全く使わなくなったなぁ。
大腿骨頭壊死にならないようにだと思うけど、血が止まるのに時間がかかるようになった。
922病弱名無しさん:2011/06/23(木) 18:08:07.17 ID:+ybU1Z/0O
内視鏡の日が近づいてきた。俺腸が非常に長いらしいから憂鬱だ。
923病弱名無しさん:2011/06/23(木) 18:55:23.10 ID:cX788CDu0
腸が超長いってかw
924病弱名無しさん:2011/06/23(木) 19:54:00.11 ID:X3lpGzX9O
俺も長いって。だからやりにくいらしい
925病弱名無しさん:2011/06/23(木) 19:54:06.54 ID:OUQaU+ED0
>>923
こんなので・・・
926病弱名無しさん:2011/06/23(木) 20:23:51.76 ID:3w8MJkxX0
ここのところ3年くらい自覚症状が全くなくて、去年の内視鏡検査のときは炎症がなくなっていると言われ、1日4錠飲んでいたメサラジンが3ヶ月前に1日2錠になりました。
が、最近急に下痢や粘血便が出るようになり、特定疾患の個人調査票を書いてもらうのにあたって必要な便の検査をしたら、やはり出血がみられました。
急に具合が悪くなったので、今日病院に行ったら、便の検査の結果がそんなわけで、今日は時間はありますか、内視鏡検査をしましょうと言われ、下剤も飲まず、浣腸もせず、直腸だけ検査をしたら、炎症がひどくなっているといわれ、薬も1日4錠になりました。

良くなってきていたので、ちょっとショックでしたが、今のところ仕事にも生活にも支障ない程度です。
927病弱名無しさん:2011/06/23(木) 22:55:42.30 ID:xIGYLKJi0
これが再燃ってやつか…
俺もいつか来るのかな
928病弱名無しさん:2011/06/23(木) 22:57:13.84 ID:cX788CDu0
思えばシャワーだけで済ませるようになってからこの病気になった気がする。

みなさんお風呂入ってますか?
929病弱名無しさん:2011/06/23(木) 23:14:13.55 ID:tRs6SqHj0
>928

フラフラになるまでつかるのが好きだが何か?
930病弱名無しさん:2011/06/23(木) 23:36:08.96 ID:chN2R/dhi
温めれば良いのか、冷やせば良いのか。
そんな事すら解明されてない現在の医学って不思議だよね。
931病弱名無しさん:2011/06/24(金) 00:30:05.86 ID:NnFS/Ds3O
俺ある時期は酒のんでも焼き肉食っても何しても出血しない、下痢も1日で治るって感じだった。
再燃は本当にこわい。
それともツケがまわってきたんかなorz
932病弱名無しさん:2011/06/24(金) 01:05:46.38 ID:QkVJ2vy30
皆、鬱病ですか?
933 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/06/24(金) 01:28:02.14 ID:cLNwXQPO0
私も腸が長いって言われた。
日本人は世界的に腸が長いらしく、その中でも男性より女性の方が長いらしい。
その中でも更に腸が長いとされた身長153cmの私。
異常な程の短足だし、潰瘍性大腸炎になったのもこの腸の長さが関係しているかも…。

ちなみに鬱は患っていないけど、パニック症はある。
潰瘍性大腸炎を発症した3年後に発症した。
934病弱名無しさん:2011/06/24(金) 01:38:18.19 ID:ezmCq/Ji0
今まで下血や血便は鮮血だったんだけど、
最近真っ黒だったり赤黒くなってきた
炎症部位が奥になってきたのかなぁ
935病弱名無しさん:2011/06/24(金) 02:30:15.99 ID:uzeum2CKO
不治の病かw
936病弱名無しさん:2011/06/24(金) 07:09:16.23 ID:8EgwyeXBO
注射の痕とか
アザとか酷い時は
仕事の時はどうやって
隠してますか?
夏は半袖だし、自然に隠せる方法ありますか?
937病弱名無しさん:2011/06/24(金) 07:10:03.03 ID:y/TLREZF0
オレは身長177cmで股下86cm、大腸もそんな長くない。
精神的にも落ち着いてるとよく言われ、鬱の要素は皆無。

ま、鬱は物理的な脳疾患らしいから、いつなるか分からんけど。
938病弱名無しさん:2011/06/24(金) 11:19:52.96 ID:8Up8WwNf0
こんな病気が長くつづくと、鬱にならないほうがおかしい
常人で、耐えられるレベルじゃない
939病弱名無しさん:2011/06/24(金) 11:44:47.18 ID:c+jnVY4z0
もう10年になるけど欝になる気配はないなぁ
早々にいろいろ諦めたからかな
940病弱名無しさん:2011/06/24(金) 12:16:06.19 ID:8Up8WwNf0
(早々にいろいろ諦めたから)
ふつうの人があきらめないことを諦めたのだから常任には入りませんね。特殊人です
941病弱名無しさん:2011/06/24(金) 12:46:24.71 ID:NM16NtJt0
おれは鬱持ちでUC発症したから、やたら最近落ち込むわ。
この先どうなるんだろうとか考えると、泣きたくなる。
942病弱名無しさん:2011/06/24(金) 17:56:11.68 ID:LtU3DE5fO
やったー、退院した。
会計見たらビックリ!百万円超。
持ってて良かった受給証。
943病弱名無しさん:2011/06/24(金) 22:06:57.15 ID:/p2I8K9/P
5月の半ばに初めて発症してから、ようやく寛解導入にまできたけど、再燃したらまたあの時の痛みがくると考えると怖い
今はまだ入院中だけど外泊許可おりて月曜の血液検査の結果が良好なら6月中には退院できそうだ。
944病弱名無しさん:2011/06/24(金) 22:39:44.80 ID:y/TLREZF0
>943

次に同じような症状になったときは早めに病院行くようになるから、今回ほどは酷くならないさ。
945病弱名無しさん:2011/06/25(土) 00:10:12.32 ID:r2P6JgFSO
俺は鬱と強迫性障害もち。潰瘍性大腸炎とほぼ同時に発症。
腸が長いと検査も長引くから気が重いよな。
946病弱名無しさん:2011/06/25(土) 03:18:28.63 ID:600iy4o+0
ペンタサ+ラックビーの組み合わせをアサコール+ビオスリーに変えて薬代が高くなった気がします。

これって気のせいですか?
947病弱名無しさん:2011/06/25(土) 07:31:56.51 ID:4mFnmX/RO
被災者でこの病気の人達はどこでどういう生活を送ってるんだろうか?
948病弱名無しさん:2011/06/25(土) 08:01:24.42 ID:qtyjakK30
>>946
ペンタサよりアサコールの方が高い
949病弱名無しさん:2011/06/25(土) 08:22:58.77 ID:2Tk+l80/0
>>942
オメ!
950病弱名無しさん:2011/06/25(土) 12:26:08.62 ID:UiOXRkF20
ビール一缶くらい良いかなって飲むと、
その日はいいが翌朝がヤバイ事になるんで我慢
951病弱名無しさん:2011/06/25(土) 12:42:19.25 ID:YyGdtTK8O
入院ヒマ〜(-_-)
952病弱名無しさん:2011/06/25(土) 12:48:36.65 ID:K7q+mP6fO
>>942-943
おめでとう
953病弱名無しさん:2011/06/25(土) 13:29:48.13 ID:600iy4o+0
>>948
やっぱり
ありがと
954病弱名無しさん:2011/06/25(土) 14:21:16.95 ID:B9hg1d0H0
アサコールがいつもアルコールに見えちゃう
955病弱名無しさん:2011/06/25(土) 14:45:22.60 ID:r2P6JgFSO
内視鏡の日と生理が被りそう。2ヶ月来てなかったのが今更……
956病弱名無しさん:2011/06/25(土) 15:51:13.60 ID:x/6z2JoCO
男子はω見られるけど女子はマムコ見られるのかー
♂に生まれて良かったぜw
957病弱名無しさん:2011/06/25(土) 16:30:17.09 ID:YyGdtTK8O
私も生理と被りそう…
下血とかしてたら
生理不順にならない?

内視鏡と被ったら
嫌だな…
958病弱名無しさん:2011/06/25(土) 16:54:36.99 ID:lp19TprR0
ホルモンは心因と直結してるからねー。
下血を気に病んでたらホルモン周期も狂ったりもするよ。
私も被りそうな予感がしたときは栓とかカップを考えてたな。
生理不順だけど基礎体温である程度(わずかだけどw)予想できるのが救い。
959病弱名無しさん:2011/06/25(土) 19:12:23.57 ID:1Q4XlNqp0
>>956
ωは見られないww

>>952
ありがとう。ここまで1ヶ月半…長かった…
明日の夕方にはまた病院に戻らないといけないんだけどwww
けどあと2日ぐらいだろうな入院生活も
病室で漏らしたりとかトイレ間に合わなかったりしてた時期を振り返ると感慨深い…
960病弱名無しさん:2011/06/25(土) 19:41:09.99 ID:jy6K0L4qO
10年ぶりに再燃して、今月頭に1週間入院。脂っこいものを一切食べないようにしたから、今では便もすっかり正常に。体重は88kg→78kgと減ったけど、どうにかしようと思ってたお腹が凹んで、しばらくこれを維持しようかなと。
961病弱名無しさん:2011/06/25(土) 20:29:55.25 ID:r2P6JgFSO
>>956
男も恥ずかしい?


>>957
かなり不順。毎月くるとかあり得ない。

というか被ってしまったらどうしたらいいの?タンポン?
962病弱名無しさん:2011/06/25(土) 20:39:53.42 ID:T6EKfQyq0
>>961
私が通っている病院の内視鏡検査の案内には、タンポンをご使用くださいとかいてあります。

まだ内視鏡検査と生理がぶつかったことはありませんが、タンポンって使ったことがないので、使い方が分からないし困ります。

実は私、生理不順で婦人科で週1で飲む薬を出してもらっているんですが、来月の内視鏡検査までは飲まないで置こうと思います。薬を飲まないと生理がこないので。
963病弱名無しさん:2011/06/25(土) 21:10:52.60 ID:x/6z2JoCO
>>961
最初は恥ずかしいかなと思ってたけどおっきもしなかったし大丈夫だったよw
964病弱名無しさん:2011/06/25(土) 21:13:00.52 ID:1Q4XlNqp0
内視鏡用のパンツからは見えないw
965病弱名無しさん:2011/06/25(土) 21:48:27.56 ID:r2P6JgFSO
>>962 自分もタンポン使ったことないからなあ。やだな…… お互い被らないといいね。


>>963新たな快感には目覚めなかったわけか
966病弱名無しさん:2011/06/25(土) 22:39:58.83 ID:mW1WIW/0P
注腸パンツはωは死守できるねw
今日アイス食べたりせんべい馬鹿食いしたせいか今になって腹がすこし痛くなってきた

UCってあれだね、食べたものの影響がすぐ腹に出てくるね
967病弱名無しさん:2011/06/26(日) 08:38:51.56 ID:zD/JdpLNO
>>960
入院して一週間絶食して今全粥になったけど入院時と体重は全く変わらない…

UCのくせにデブだから体重減るのいいな
968病弱名無しさん:2011/06/26(日) 11:03:03.47 ID:YdOC6aEj0
CCJAPAN届いたけど、IBD治療施設紹介を読むと
福岡大学筑紫病院が先端性や専門性や連携性から
大変良いようだ。
969病弱名無しさん:2011/06/26(日) 15:19:59.78 ID:ii7EOb8pP
首都圏だと社会保険総合病院が有名だよね
でもそういう有名な所は通うのは大変だ
自分は近場に大学病院あったからよかったけど
970病弱名無しさん:2011/06/26(日) 16:07:11.11 ID:e1ANlE120
入院ってどれくらいの症状だったらさせられんの?
かれこれ4日39度近い熱と、下痢、下血がでてフラフラする。
971病弱名無しさん:2011/06/26(日) 16:10:18.41 ID:EMKta/KV0
「入院したいです」って、言えばOKじゃね?
972病弱名無しさん:2011/06/26(日) 17:28:31.19 ID:aO71GhLj0
5年間毎年1回は必ず入院してるのに同年代の同じ病気のおにゃのこと出会わないのはどういう事だ!?
973病弱名無しさん:2011/06/26(日) 17:52:37.92 ID:wm6GwX+r0
>>970
それなら即入院薦められそう
974病弱名無しさん:2011/06/26(日) 17:52:46.48 ID:jKp2sKPZ0
>>970
よく我慢できたな
明日すぐ病院行った方がいいぞ
可能ならすぐにでも行った方がいいと思うが
975病弱名無しさん:2011/06/26(日) 19:18:11.38 ID:e1ANlE120
ありがと。でも次の予約が明後日なんだぜ。
がんばって耐える。仕事場でもやる気ないみたいに言われて凹むわ。
976病弱名無しさん:2011/06/26(日) 19:21:03.98 ID:V6y3KDpk0
>975

下痢は外出できるレベルなのかおむつしてるのかどっち?
977病弱名無しさん:2011/06/26(日) 23:43:24.80 ID:bzVINcKl0
39度の熱で仕事になるんですか?
978病弱名無しさん:2011/06/26(日) 23:45:17.11 ID:KeoQMNrN0
下痢はひどくなると、常にトイレが近くにないと不安だよね。営業は辛いと思う。逆に我慢できるなら寛解に近いか軽症かなぁ。
自分は、退院したばっかで、来月から会社復帰しようと頑張って外に出たりしてるんだけど、この時期お店はいると、どこもクーラーで寒くてお腹痛くなる…。
979病弱名無しさん:2011/06/27(月) 00:48:36.93 ID:BhBhRGHZ0
おまえらの血便って、とりあえずこんなんだよね?
ttp://livedoor.blogimg.jp/goldennews/imgs/e/1/e193836d-s.jpg
980病弱名無しさん:2011/06/27(月) 00:54:20.15 ID:daCV+TiA0
見たいけど見たくない
981病弱名無しさん:2011/06/27(月) 01:53:46.94 ID:dGhvxJX90
>>979
ちょw
ここここれはイチゴジュースだろ?
本当ならヤバ過ぎる
982病弱名無しさん:2011/06/27(月) 02:38:47.86 ID:ght7oegr0
>>979
どんなにひどい時でもこれはなかった。サラダ食ってこれの緑Verになったことはあるけど。
983病弱名無しさん:2011/06/27(月) 05:18:29.85 ID:H3lKocMF0
979は苺ジュースだろ。その証拠に氷のつぶつぶが見えるじゃないか…氷…氷なんだろ…??やめてくれ
984病弱名無しさん:2011/06/27(月) 07:08:14.92 ID:hdvnDnmhO
潰瘍性大腸炎の疑いで検査して近日結果がでるんですが、治験の話をされました。治験やってる人います?
症状は直腸から下血があるだけで、もし潰瘍性大腸炎だとしても多分物凄く軽症なんだと思いますが…
985病弱名無しさん:2011/06/27(月) 08:57:49.90 ID:wJo41gyH0
それ痔じゃないの
986病弱名無しさん:2011/06/27(月) 09:08:55.43 ID:Xbps/kh+0
>>984
直腸だけだから軽症とはこれいかに。
直腸型ってのがあるんだから、軽症とは限らんでしょ。
出血してるし。
987病弱名無しさん:2011/06/27(月) 10:34:39.65 ID:+rscwO0d0
>986

便宜的な軽症重症ではなくて、病気全体での意味だと思うよ。
直腸型の軽症と全大腸型の軽症だと、やっぱり全大腸型の方が重いだろうし。
988病弱名無しさん:2011/06/27(月) 12:23:47.47 ID:daCV+TiA0
俺が発症したときも直腸型で出血はするが痛みもなかった
たいしたことないなと思ってたよ・・・その時は

治験は病気になったばかりなら、俺ならやらないかな
治験をやったところで完全に治るとかいう治療ではないから、まず今はある療法で様子を見てそれでも駄目なときに考える
989病弱名無しさん:2011/06/27(月) 15:07:13.99 ID:OjzWv0IaO
おかしいな…
入院してもう普通の
便に戻ったけど
出血が止まらない

まさか 痔!?

それとも名残みたいなので貯まってた分とか
あるのかな?
990病弱名無しさん:2011/06/27(月) 15:16:02.67 ID:zxQZm8lI0

コソーリと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その63
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1309155212/
991984:2011/06/27(月) 15:30:16.95 ID:hdvnDnmhO
ここで話されているように激しい下痢や腹痛は一切ないので軽症だと思っていました。すみません。まだ結果はわからないですが先生からはほぼ確定のように話されています…

>>988
発症すぐの治験はまだ置いておいたほうがいいですよね。すぐやるものなのかどうか迷っていたので参考にします。
992病弱名無しさん:2011/06/27(月) 16:35:07.54 ID:Z7zValjsi
>>990
乙!
993病弱名無しさん:2011/06/27(月) 16:40:14.58 ID:VRZWQW3U0
>>989
自分の場合は治りかけや悪くなり始めは普通の便に血が混ざってることはよくあります。
あとかなり悪い状態でも血液検査したら普通の状態とあまりデータが変わってないことがありました
994病弱名無しさん:2011/06/27(月) 16:42:38.80 ID:wJo41gyH0
>>990


ダノンビオ始めてから下痢の回数は減ったけど便の回数が増えた…
995病弱名無しさん:2011/06/27(月) 17:06:08.79 ID:dGhvxJX90
>>990
乙です!
996病弱名無しさん:2011/06/27(月) 19:58:00.26 ID:B0T05YDbO
久しぶりに普通ベンだった
997病弱名無しさん:2011/06/27(月) 19:59:34.44 ID:FoJbWsYU0
>>979
もう少し黒ずんでるな

>>990


>>993
> あとかなり悪い状態でも血液検査したら普通の状態とあまりデータが変わってないことがありました
同じく、血液検査と腸内の状態が一致しない
998病弱名無しさん:2011/06/27(月) 20:58:58.42 ID:OjzWv0IaO
血液検査に反応が出る人と症状だけ出る人といるらしいですよ!人によって
私も症状に出るタイプなので主治医は信じてくれてるのかなって思う時があります
999病弱名無しさん:2011/06/27(月) 21:44:41.92 ID:P+IUoRwSP
明日退院が決定しました!44日間あっという間だった…
1000病弱名無しさん:2011/06/27(月) 21:46:16.37 ID:P+IUoRwSP
>>1000ならこのスレの皆が早く寛解する、又は長い間維持できる!
10011001
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。