【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

何故、東日本大震災に見舞われた年に、ギラン・バレー症候群を発症してしまったのだろうか…。
それも偶然の一つでもあるね。

ひどい下痢＝前震
本症状発症＝本震
後遺症＝余震

合併症＝誘発地震

20世紀にCIDP発症して今に至る
両手両足ブラブラ状態からやっと鍵が回せて装具歩行が出来る状態まできた
治療のメインはステロイド

神経難病しんどすぎ

>>114
さぁ、毎日しんどいが、頑張ろう。

舌下免疫療法等の応用が効けばいいのにね。

数年なりを潜めていた病が動き出したようだ
一時は寝たきりで首しか動かせない状態から、健常者と遜色ない生活を送れるまで回復できた
油断してたんだろう、風邪をこじらせたら左手の感覚、運動障害
和らいできた頃左足の大腿部の感覚、運動障害
もう勘弁してくれ

ギランバレーの掲示板があったんですね？　私も約2ヶ月の入院で先月末に退院したばかりです。
現在は口唇に若干の麻痺とわずかな味覚異常、手の痺れ、感覚異常があります。
　お仲間に入れて下さい。　(^_^;)

CIDP、発症して20年以上
もう疲れたよ

じわじわと進行していく
毎日一つずつ、何かができなくなる
せっかくよくなったと思ってたのに何でこんな体なんだろう
何でこんな病気になったんだろう

明日の朝目が覚めたら、健康になってたらいいのにね

保守

特効薬早くお願いします。

筋肉のぴくつきある人いる?
このせいでALSをうたがっちまう・・

いわゆる、回虫やぎょう虫の類のもので、治療できないのかな。

2011年7月20日頃に食あたりを患って、その1週間後にギラン・バレー症候群を発症させた経験が…。

今でも多少の手足の震え、しゃがんだ時の違和感、縄梯子を登り降りする時に違和感がある、
正座すると痛いなどの感覚が後遺症として残っている。

去年、足の痺れを訴えたら神経内科を紹介され、治療とリハビリで入院をして、約半年で退院。
現在、足の裏に常時痺れの後遺症はあるけど、主治医には完治したと説明されて一安心。
気長にウォーキングでもやりながら社会復帰を目指していたのに･･

このスレを見つけてビックリした！
ギランバレーって再発する病気だったんですか？
どなたか教えてください。

予後　従来、予後は良好で6か月以内に回復するといわれていたが、
永島らは、発症後5〜65か月(中央26か月)のGBS患者98名のうち、全体の8％の患者が家庭生活で介助を要し、
17％が余暇活動の継続を断念し、また就労者は31％が退職を余儀なくされたと報告している。

またオランダのBernsenらは、発症3年から6年後のGBS患者150名を対象とし調査したところ、
回復良好群(Hughes機能尺度1以下)84名中、半数もの患者が仕事や家庭生活、
余暇活動に何らかの支障を訴えていると報告しており、運動機能尺度が回復した場合にも、
日常生活に大きな影響が起こりうることを指摘している。

日常生活よりも、やはり仕事となると厳しいね。

>>147
当方、AIDPを５年前に患いました。２年間大学病院に通院。
医者に再発の可能性を尋ねると「再発はほとんどなし」という答えでしたよ。

>>150
>>147です。
レスありがとうございました。
私の主治医もそう言っておりましたら、このスレみたら不安になってしまって･･･
病は気からともいいますし、再発はなしと信じていきたいと思います。ありがとう。

>>151
>>150です。
CIDPというものがあって、これはなかなか治らないようですよ。
２ヶ月以上にわたり緩徐に進行する型（慢性進行型）と再発と寛解を繰り返す型（再発寛解型）があるようです。

AIDPでしたら急性にものですので再発は稀かと思います。
私は電子カルテにAIDPと記入されていました。
>>151さんのケースも主治医が「再発は稀」とおっしゃっていたのなら、
CIDPではなくて私と同じAIDPなのではないでしょうか。

初めて発症した時AIDPと言われ、１年後に全く同じ症状が再発したら
CIDPだったと言われた。
この辺の病気ってまだよくわかっていないので、そんなものなのでは。

なるほど
再発して初めてCIDPだとわかるということか

私はAIDPで軽症だったのに２年も大学病院に通院した。
なんでこんなに長く通うのか疑問だった。
２年で再発しなければCIDPのかのうせいはないということなのかな？

>>155
筋電図と抗体は、どんな感じ？

こういう病気になるのは体質遺伝か？食い物か？
食い物で偏った食べ方してる？
野菜は全く食わないとか・・・
村田英雄は野菜嫌いだったろ確か・・

あーーー
手の感覚、忘れた
触ってもわからない場所と、触るとチリチリ痛みがある部分がまだらにある
穴のあいた軍手をはめて針山をさわってるみたいだ
いつかまたウチの猫をなでたとき、柔らかさや体温を感じられるだろうか
この体、いつまで動くだろうか
もう発症してから随分経つのに時々すごく不安になる

>>157
医者はそういうことはなにも言わなかったよ。
遺伝も関係ないといっていたし、再発はほとんどないといっていた。
まあ、事故みたいなものか。

>>158
感覚神経の異常でしょうかね。
治るまで年単位の時間がかかります。私は1年半でした。

>>160
ここでレスがついたのが嬉しい、見てくれてありがとう
ここの板は良い。病気をいちいち説明せずに書き殴っても
意図をくみ取ってくれる
今更ながらたててくれた方に感謝だ

私CIDPで暫くはステロイドでコントロールできてたんだけどね
命を脅かす病でないのがありがたくもあり、残酷でもあり
根治治療のできる薬、あったらいいのにね

>>161
160です。私はAIDPでした。
金属を触ると氷を触ったような冷たさを感じたです。
夏でも靴下をはかないと足が寒くて寝らませんでした。
頻繁にピリピリ感はありました。
でも、AIDPでしたので、徐々に治っていきました。
CIDPは慢性ですよね。うーむ、どうなんでしょうか。

>>158
凄い分かるよ…
俺はギランバレーなんだけど、発病してから2ヶ月弱
今日リハ専病院に転院しました
その行きに自宅に寄ってもらって飼い猫撫でたら、あんなにふわふわだった毛並みがザラザラに感じた

痺れのせいだと分かっているけど凄い悲しかった
まだまだ足は満足に動かないし、このまま後遺症として残ってしまうのではないかととても不安だ

>>163
転院おめでとう、 >>158です
自分の経過は割愛するけど、十年前、回復しだしたら日に日によくなったよ
今は再燃してしまったので落ち込んだりもするが
当時、寝たきりから感覚異常含む本人なりの完全回復まで一月もかからなかった
医者にはありえない、信じられないと言われたりしたよ
それから10年、子供の頃のように走ることもできた
その10年の間に出産も子育ても人並みにできた

何がきっかけで治ったのか、そしてまた長い時を経て再燃したのか
分からないけど良くなった人も居るのだからどうか元気を出して

私も元気になるから、あなたもあなたなりに前向きに

>>164
ありがとう、レスを見て涙が出てきてしまったよ…
ついつい暇な時間、ネットで色々な人の闘病記とか見てしまうんだ。
でも良し悪しなのかなあと思ってしまった
。
人それぞれというのは頭では分かっているのだけど、どうしても比べてしまって、俺はどうしてこんなに回復が遅いんだろうと焦ってしまう。
医師にも、精神的な部分が邪魔してるのかもなんてボソッと言われて。

なかなか深部感覚が戻らなくて、立つ事はできても感覚がないから、ただ足を棒にして立ってる感じ。
このまま後遺症として残って車椅子生活なのかなあとか毎日思うよ。

でも希望になりました。
やっぱり信じて頑張るよ！
命あればなんとかなるさ。

カンピロバクターに感染してから3週間位たつのですが、ギランバレーの症状って突然なるんですか？
まだ体調が優れず怠いのが続いています。

>>166
自分の場合はですが、数日の下痢(下痢の原因は分かりません)から一週間程して急に症状が出ました。

発症した日の夜、ふと気付いたら足の重い感じと足の先にジンジンした感覚があり、足裏に湿布を貼って寝たのを覚えています。
その晩、足にビリビリとした痺れ、酷い熱感で目が覚め、
トイレに立とうとしたらその時もう足の脱力が始まっていました。
この間、ほんの数時間です。

全身の怠さというのは僕には無かったです。
でもカンピロバクターなら心配ですよね。
カンピロバクター感染を治療した病院で相談してみたらどうでしょうか。

>>165
追い詰めちゃったね、ごめん
そのつらさを我が身を持って知っているだけに胸が痛い

つらければここに書けば良いし、余裕があれば誰かを元気づけるのも良い
タイピングできなくて書き込めなくなっても音声書き込みなら何とかいけそうだし
鬱々とするのは薬のせいもあるから
初めての経験だしビビって当然だよ
私も発症当初はブログ巡りやったわw
誰しも同じようなことをし、同じような不安を感じるんだね

>>168
いや、書き方が悪かったよごめん！
読んでとてもやる気が出たんだ、嬉しかった
ブログなどの闘病記は淡々と書いてあるからかな、情報としてはいいんだけどどうしても最後は見なきゃ良かったとなるんだ・・・。

でも>>168さんのようなレスは生身の人間が書いてくれてるんだって感じて元気が出るよ、実際前向きになれた。
勿論ブログなども生身の人間が書いてるんだけど、文章として見ちゃうというか。

レスをもらって本当に嬉しかった！
ありがとう！

見守りは必要だが、車椅子とベッド間の移乗、一人でできるようになったぜひゃっほーーーーー！！

これも諦めずに何度も訓練してくれたOTのおかげだ。
凄い嬉しい、どうしよう嬉しい

>>170
良かったね
うれしそうな人を見ると自分も励まされるよ
うまいバランスで病気のストレスと付き合いながらの回復は難しい
焦りすぎないよう気をつけて

>>171
ありがとう！
あれから何故かぽんぽんと急に回復してて、今は歩行器で歩けるようになったよ！
まだ平行棒の中だけでだけど、杖歩行の練習も開始したんだ。
今までが嘘のようだよ。
握力も少しずつだけどついてきて、箸の練習もスタート。
こうやって目に見える成果が出てくるとやる気も出てくるね。

>>172
平行棒で立ってるなら手首の力も有るんだな。

初めての時は平行板に手を固定して膝と足首も装具で固定して無理矢理立つだけでもキツかったけど、リハ室で初めて立った時に
立てるなら歩けるかも!?って希望が見えたのを覚えてる。

そんな俺も退院して３年、階段は手摺が無いと厳しいけどＴ字杖片手に色々出歩けてる。
人が多い所が苦手なのを克服しようと昨日は国際展示場駅に行ったけど、周辺ウロチョロしただけで帰った。

まだあれに並ぶのは無理そうだ。

明けましておめでとう！

>>173
うん、勿論以前と比べればかなり弱くなってはいるけど手首の力は多少戻ってると思う
そうだね、発病後初めて立ち上がった時はとっても嬉しかったｗ
後、視線の高さに驚いたよ

人が多い所はきつそうだね・・・
酸素も薄いだろうしとてつもなく疲れそうだなあ

先日AIDPから退院しました
退院後、このスレの方の話から重い症状や長い闘病生活もあると知り、、再発なども怖くなりました
今後も気を付けて暮らしていこうと思います、皆さんもお大事に

メチコバール飲んでるけど、ニキビができ易くなる気がするのは俺だけだろうか

>>176
同じく
ニキビでボコボコだよしかも痒い
医者は否定するけどネットで検索すると、メチコというかＢ１２でニキビできるって人多いよね

>>177
レスありがとう
俺だけじゃないんだな
まあ飲むの止める訳にはいかないが

私は粉瘤が臀部によくできる
できると座るのも痛いけど、場所や今までの粉瘤での傷で汚く見えてしまうのが恥ずかしくて病院に行かずに治してしまっているので悪循環

ハトムギ茶を飲むようになってから幾分出来にくくなった
前にドクダミ茶を飲んでたときも良くなったよ
ニキビも今はないな

>>178
そうなんだよね、どうしても気になるならメチコは別にやめても問題ないよなんて言われたけど、ほんの少しでも神経の回復に影響するならやめたくないよね

メチコバールなんて薬処方された記憶無いから調べたけど神経の痛み止か。
入院当初の事覚えてなくて看護師さんに聞いたら足が痛いって連呼してたそうだから、知らない内に処方されてたのかもしれないけど。

リハビリで装具着けて立つ様になった当初は毎晩膝が痛くなるから座薬の痛み止を入れて貰ってたわ。