【特定疾患】ギランバレー／CIDP／ルイス・サムナー

自己免疫が原因っぽい末梢神経障害をまとめて。
10万人に数人ってわりに、
神経内科の中じゃ結構患者多い気がするから立ててみました。

ちなみに自分はルイス・サムナーと診断されました
グロブリン高価すぎるぞ

折角立てたんて、とりあえず保守
この手の病気は治療法やその効果の個人差が
大きいみたいだから、
情報交換が出来ればいいと思ったんだけど・・・

定期あげ

クラリスを一晩中抱きしめた
すると翌朝、治った

不思議だ

背後からやさしく抱きしめて眠った
朝、見舞いの親戚の人が来てちょっと恥ずかしい思いをした
でも、治った
足が動くようになった

念のため、変な刺激は与えていな

なんか違う気もするけど、ギランバレーは勝手に良くなっちゃうことが
よくあるらしいね

>>7
後で主治医に聞いて知った…筋電図で異常なし
え、え？…ギランじゃなかった？

つまり…これって、…クラリスにハメられた…？

…女の子って恐ろしい…

つまり、クラリスはわざと病気のフリして、、わざと動かないフリして、、感覚ないからと変なとこも触らせて、、…。。。
…ちょっと、今回ばかりは本気で怖く感じた。

おれはフィッシャー症候群って病気だった

あー、同じ病室の人にその病気の人いたな・・・
眼筋神経麻痺の複視とかで入院してる人の話聞いてると
よくその病名が出てくる気がする。

先行感染から急な両下肢の麻痺ときて、
自分も最初はギランバレー疑ったんだよね

で、脚だけだから亜種のフィッシャーとか。でも眼筋麻痺とかがない。いたって元気。

で、見舞いに行ってどこが感覚が鈍いか、動くか、など色々とみてあげたけど、何か様子がおかしい。で、一晩付き添って眠ってあげたら、翌朝自然に良くなってた。

単発かどうかで人生決まる
慢性進行型でステロイドが効かないタイプは、
IVIGで医療費馬鹿食いするから病院に嫌われる
CIDP、MMN患者歓迎！の病院どこかにないかな

多発性硬化症の方は効果ありげな新薬がもうすぐでるらしい。
こっちは治験すら予定ないもんなー
患者が少な過ぎて儲からんのかね。

定期的に外来でグロブリン打ってる人いますか？

>>15
それ、二つの大学病院でお願いしてましたが、
結果、IVIg大量投与は入院の後、5日間連続っていう
やり方で確立してるっぽい。
外来だと、病院側も薬の出来高払いで請求できるから
進行予防目的でさくさく打ってくれるんじゃないかと
期待したが・・・

グロブリンで入院すると入院期間が長くなるのが困りますね。

大学病院だと採算とれる２週間で退院させてくれたけど
大学病院では継続治療はできないということで日赤に回されたら
１ヶ月入院させられてる。

ネットで検索すると、
外来で対応してもらってるような記述をたまに見かけるんですけどね。
病院によっては、やってるところもあるのかなあ・・・

病院処方のメチコバールに加えて、ナボリンSを試してみた。
気休めにはなるな。

外来のグロブリンは、介助なしで歩けない人？以外は
保険適用がないから無理とドクターに言い切られました。

グロブリンしか効かず、未だ日常生活すら困難な俺は
１ヶ月おきに入院しろということか・・・

外来だと、違う病名で保険適用させてるのかも。
昨日、転院先の病院で外来で出来ないか聞いてみたら、
入院しての5日間連続投与のみだと即答されてしもた。

某日赤だけど、前任の先生は普通に外来でやってた、
と薬剤部の人に聞いたんだけどね。


で期待して主治医に聞いたら、
前任者は制度を知らないか、もぐりでやってたんじゃないかと言われたよ。

仕事柄、転院が多いんで行く先々で聞いてみるつもりだけど、
基本は無理だと思ったほうが良さそうだね。

グロブリンの頻度を減らしたいけど、プレドニンは効いてる感じがしない・・・
免疫抑制剤とかちょっと気になるな。

スレたておつ

ギラン・バレーならここのHPが充実している
体験談やら病気の詳しい臨床など

ギラン・バレー症候群　の　ひろば
http://homepage3.nifty.com/ikasarete/index.html

おいらは2ヶ月入院した、退院して2ヶ月して日常生活はさし渡りないけど
フイッシャー症候群で重度の顔面麻痺になり
舌の３分２で味がしない、涙は出まくり、顔をしかめられない
医療検査で完全麻痺の部類だ
命があっただけでもめっけもんだけど不便でしかたがない

最初の１０日だけでグロブリン投与だけで保険なしだと１６０万ｗ特定疾患だから５％の
８万ですんだ

ギランバレーは罹患した芸能人の報道が
中途半端だったおかげで、
ガッと症状がでてパッと治るイメージで固定しちゃった気がする。

ほしゅ
4回目のグロブリン投与中、暇だ。

グロブリンの入院期間ってどれくらいですか？
自分の場合DPCとの絡みで１ヵ月くらい滞在させられます。

大体2週間くらいだなあ
上の了解を・・・みたいな話をたまにされるから
元とれてないのかもしれないけど

国立の大学病院でグロブリンやってもらったときは
２週間でトントンと聞きました。
大学病院の紹介で入院した日赤では１ヵ月でした。
病院の経営を考えるとやむなしなのかなと。
後後のことを考えると２週間で退院させろとは言えなかった。

大学病院や日赤では外来グロブリンは絶対に無理と言われたけど
150床くらいの専門病院でやってくれることになったよ。
しかもドクターのほうから外来でやろうと思ってると切り出してきたから
正直ビックリした。

羨ましい・・・
やっぱりDPC関係かなあ
今さら、こんなマイナーな病気に対応してくれる
中規模病院探して転院するパワーないわ

ほっしゅ

CIDPで2回入院でグロブリンやったけどまた力入らなくなってきた…。
2ヶ月位で再発しちゃうっぽい。

仕事あるしそんなに入院できないじゃん。
ステロイド飲んで回復するもんですかね？

グロブリンを年に数回って事は治療抵抗性のタイプだね。
ステロイドはパルスレベルだと聞いてる感じはあるけど、
プレドニンの内服ぐらいだと、メリットより副作用の方が気になるかな。。。
個人によってあまりに治療に対する反応に差異が出るから、
サポートグループに入って情報収集をすることも検討中。

平成7年にCIDPと診断されたが当時は特定疾患じゃなかったし
グロブリンも認可されてなかった
再発したから久しぶりに大学いったら特定疾患扱いで安上がりだった

２年前の13歳の時にCIDP発病して、4回ステロイドの点滴治療をしたけど、4回目だけ効きが悪くて、しかも最近右足の感覚だけが異様に悪い…orz

平成23年7月10日頃、お腹が痛くなり、激しい下痢、気分不快、嘔吐などの症状が出て、
その1週間後に、手足の感覚に異変が発生し、ひどい筋肉痛を感じ、手足に力が入らなくなり、
歩きにくくなってしまい、大きな病院で診察を受けてみた結果、「ギランバレー症候群」と診断されました。

一時期、2本の松葉杖を突いて歩いたこともあります。大幅に歩行能力が落ちてしまいました。
参ったな。こんな肝心なときに思うように歩けなくなるなんて…。若いのに、老人みたいな歩き方になるなんて…。

自転車や原付バイクの運転能力は失ってしまったが、普通自動車の運転能力を失わないでよかった…。
症状がひどいときには、車の運転席に乗り込むとき、なかなか足が上がらなくて苦労したし、
手の力も弱くなっていることもあり、運転席のドアを閉めるのも大変だった。

車から降りるときに何度か転んだな。足が悪いと、転んだ時、起き上がるのも大変だった。

CIDPとして特定疾患みとめられても
通院費や入院費は大変なんですか？
グロブリンでは治らないんですか？対処療法なんですか？

通院費や入院費は数千円なので気にならない。
グロブリンは良く効く。

自分は再発の度にグロブリンやってる。

対処療法に近いかもしれないけど自分の場合
数年で治るタイプのCIDPだろうって言われてる。

ありがとうございます。がんばります

グロブリンの生涯投与量って気にしなくちゃいけないのかな？

今度５回目のグロブリンなんだけど、生涯投与量の点からってことで３日間を提案された。

もし効果が出なかったら嫌なので５日間でお願いしたけど。

自分の場合、純粋感覚神経型でなかなか良くならないので、

良くなるためなら、生涯投与量なんて気にしてられないんだけどね。

グロブリンをやりますか？やりませんか？で選択迫られてます。
CIDP再発で入院してるんですけど、ベット待ちしてる一ヶ月の間に軽快してきていて
そのため上記のような選択を迫られてます。
ドクターはあまり乗り気じゃなさそうですが
自分はせっかく入院までして検査だけで退院するのもなーって気持ちと
グロブリンをして３ヶ月くらいは筋トレしまくろうかと考えてます。

アドバイスください

>>7
ギランバレーで入院した時、安静にしてたら自然に治ったよ
二ヶ月かかったけど
リハビリは大豆の中から囲碁を取るとかw
ビリビリしてて触っても何だかわかんなかったけど
後は軽いストレッチとか
でもそれやったから治るわけでもなく時間が経てば治るんだよね
むしろ体動かしてタンパクあげる方がよくないんじゃないかと自分的には思ってた

>>44
初診のときに症状が比較的軽症で発症から２週間以上経過している場合は、
安静、経過観察、メチコバール処方ですむことが多い。

父がルイスサムナー症候群です。三年ほど前に福島県の病院で大量ガンマグロブリン療法で軽快しましたが、現在再燃しています。諸事情により西日本で大量グロブリン療法をしてくれる病院を探しています。情報をお持ちでしたらお教えいただきたく書き込みします。

私の弟は生活保護受給者です。
この間、ギランバレー症候群で耳鼻喉咽科に入院しました。

お見舞いには行ってません。どうせ嘘だから。

>>46
もう遅いかもしれないけど、九大かな。
経過観察で効果が認められれば、必要に応じてがつがつ投与してくれるよ。

世の中にこんな病気があるなんて
自分がなってはじめて知った

10年程前四肢のしびれと脱力で１ヶ月程で寝たきり状態。
CIDPと診断されグロブリン、血漿交換、ステロイドとやって効いたのはステロイド。
一年後には杖歩行できるようになったが今度は神経炎以外もおかしくなってきて
POEMS症候群と診断された。まだ生きてる。

ニューロパチーあげ

床に落ちてる豆を踏むと思い切り痛い

まさに今、ギランバレーとフィッシャーの疑いとかで入院中。
症状は一週間程前から複視と四肢の痺れ、軽い目眩。後は少し歩きにくい位です。
病院ではかなり軽い症状だからすぐ治ると言ってますが、このスレ読んでたらちと不安になってきたorz
けど、同じ症状の先輩方がいると思うと少し安心したり…

気合い入れて頑張ります！

歩きにくいレベルなら軽い方かと
歩けない、小銭のより分け出来ず、
箸はもちろんスプーンでの食事も困難、
呂律まわらず、本も読めない複視、字を書けば５歳の娘より読めない字のフッシャー
だったオレもグロブリン多量投与で２週間の入院で
社会復帰したぞ。
ガンバレ

>>54
ありがとうございます
今日グロブリン投与の話を主治医から聞かされました。かなり高額なんでビックリですが…

早く復帰したいので頑張ります！

一昨年の12月に救急搬送されて去年の５月にリハ病院に転院してやっと今日退院になりました
まだ単下肢と杖が手放せない１級だけどやっと社会復帰の第一歩が踏み出せそうです
搬送してくれた救急隊員、救急病院やリハ病院の先生、セラピスト、看護師、ヘルパーの皆様、本当にありがとうございました

救急病院の皆さんに早く挨拶に行きたいんだが時間帯で悩む… こっちで聞いたらあらかじめ連絡してからの方がいいって言われたけど驚かせたいし。かといって担当してた人が休みの日に行ったら台無しだし

まあここに書き込めるということはそこそこ回復してきてるってことだね。

あげ

あげあげえぶりないと

ほす

【訃報】安岡力也さん、心不全で死去…６４歳

歌手で俳優の安岡力也さんが８日午前６時、都内の病院で、心不全のため死去したことが分かった。64歳だった。

06年から難病のギラン・バレー症候群を発症して以来、闘病生活を続けていた。
関係者によれば、葬儀は近親者のみで行い、後日、お別れの会を行う予定という。

http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1333846238/

まじか…

辛いからあげてみました

おお　まだ残っている
保持数増えたのかな

おれが去年罹患した　
死んだほうが楽とおもうほどだった
いまはあるけるけれどやはり死んだほうが楽だとおもうの

歩けるなら回復していってるってこと
まあ趣味が出来なくなったとか働けなくなったとか色々あるけどね

歩ける程度で何ができるとおもうの？自宅で親と同居でなければ家賃はかかるし
すべてに障害がある。ほんと、障碍者手帳がほしいとおもうよ。
持久力もなくなってるし、仕事にもさしつかえるし、なによりもスタミナがないせいで
頭の回転が病気前の3割くらいだわ。　ほんと、呼吸とまってしんでればよかったとおもうよ。

みんな、この病気にかかったら簡単にリハして前の生活送れるなんておもわないほうがいいよ、まさに生き地獄。

どの病気にかかったのか知らないが気持ちの持ちようだ
と自分にもいいきかせよう

気持ちは分からんでもない。
俺は4年位前にギランバレーに罹患した。
結構重症で、後遺症で走れないし、しゃべりも怪しい。

だけど、悪いことばかりじゃないぜ。
若い看護婦さんと仲良くなって一緒に遊んだし、
自分の体というものに対しての考察も深くなった。
優先順位の付け方も変わったな。
まああれだ、頑張れってことだ。

>>68さん
>>69さん

ありがとうです。
前向きにすごされているんですね。
お二方、もしよかったらですがどうやってモチベーションたもたれてますか？

頭使う仕事なのに回転率は復帰後3割、機転もきかなきゃ危険に対する勘も
にぶくなってる、なぜか？体力がつかないからつねに疲れた状態　運動部の練習後が
常に毎日常。　こんなんでまともな生活を送ろうって気にならなくなりますわ。

後悔あとにたたずですね。あと3日はやく。仕事で変わりがいないからっていわずに
さっさと公休とって医者いって病院にかつぎこまれていれば・・・　これも試練なのかな
こえられそうにないけど・・・　有り金つかったらあとは・・・とかおもっちまうよ、こんなん。

67もそれだけ悪いとなれば、入院してたと思う。
入院中、脳梗塞患者が一杯いなかったかい？
俺が入院した病棟には沢山居た。
ギランバレーは改善するけど、彼らは殆ど望めない。それに比べたらって気持ちと、
看護師さん、療法士さんの当時の支援で、心が折れなかったから、今頑張れてると思う。
退院後の周りの理解と温かい支援も大きいと思う。

階段登るだけで息切れするし、電話の相手から何度も聞き返されるし、
握力が弱いから信じられない位汚い字になったし、歩くのも遅い。
だけどそれを受け入れてる自分がいる。誰が悪い訳でもないしね。
あと、入院中に比べたら今の生活は天国のようだ。
参考になるかどうか分からんが、そんな気持ちで生きてる。

残念だけど罹患前には戻れんよ。
だから「やりたいこと」を優先してやってる。
「いつかやろう」だとまた罹患したらできないから、
明日人生が終わっても後悔しないように、
やりたいことは「なるべく早くやる」にしてる。
もっとも、再発したら、動けるうちに首を吊るつもりだけど・・・

>>69さん

レスありがとうです。リハビリ病院には脳梗塞とかの患者さんがいっぱいでしたね。
半身麻痺のなかなんとかあるいている人ばかりだったなぁ。おれは車椅子→歩行器→杖
歩きになていったけど。　そっか、記憶力もめちゃくちゃ悪くなってるから当時のことも
あまり思い出すこともなかったよ。　看護婦さんには助けられたなぁ。胸ポッチチラもみれたしｗ

再発しなくてもいまつりたいとおもってたけどね。でも「今できることをする」かぁ。
なんかわすれていたような気がしてたなぁ。「いま、こんな状態だから」っていって
リミッターかけていてね。　本当はバイクのって大黒線とかAQUAラインの地下をぬゆわで
はしってみたいぜ、まさにスピードの向こう側をみにいけたらもう何もいうことないぜ！とか
おもっていたよ。　そのためだけにもうちょっとがんばってみようかな。　69さん　ありがとうね。

あげ

梅ちゃん先生にギランバレー

今！まさにＣＩＤＰで入院中です
来週からグロブミン連続投与です
病院食は量が足らん！腹減って眠れない

>>75
病院食をキチンと食べてりゃ栄養は足りてるんだから我慢しろ
救急〜リハ病院と１年以上病院食だけで過ごしてたら入院前は３桁あった筈の体重が退院前には70前半まで落ちた

で、退院してから順調に増えて半年経ってないのに今では90半ば
通院で週１で計ってるけどセラピストさんも諦めたのか何も言わなくなったよ…

今体重０.１トンオーバーだから、痩せようとするモチベーションは高いのです
で、物は相談なのですが
食事に時間をかけたほうが、腹持ちいいんでしょうか？
おばあちゃんの知恵通り、一口30回オーバーの咀嚼してますが
これ、生理学？的に正しいの？

風邪で初心行ったら、症状の内容を話しただけでギランバレーの疑いがあるからって
薬（ステロイドや官報など）を処方された・・・

セカンドオピニオン行ったら普通に風邪の症状でも説明つくし
イキナリギランバレーとして薬出すのは普通はないと言われた

髄液穿刺したり神経伝達速度計ったり、MRI撮影しないとギランバレーかわかんないのにね。お粗末な医者に当たっちゃったね(^_^;)



ちなみに自分はCIDPっす。難病指定(医療券)の通知待ちだが審査通るか不安。

堂林＝二岡
筒香＝おかわり
中田＝ミレッジ

ごく軽いフィッシャー症候群ではないかと診断が下った。
風邪ひいて蓄膿になってから手足や股が痺れ始め、複視がかなりひどかった。
最初は薬の副作用で０．１％の確率でかかってしまう末梢神経障害だと言われたが、神経内科を受診すると、フィッシャーではないかと。
今日フィッシャーと言われたけど、先週金曜日には誘発筋電図やったり色々不安だったんだけど、ごく軽くだからメチコバール飲んで様子見と言われた。
よくなるのかな。

ＣＩＤＰで今年11/1から入院
1〜3日めパルス100�r　4〜21日めﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ60�r
その後、1週間ごとに、55�r⇒50�r⇒45�r（12/12退院）⇒40�r（現在）

自宅でお風呂入ったら赤く湿疹みたいなものが出る箇所があります。
皮膚や髪質も変わったような？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用ですかね？

右眼筋麻痺と声帯麻痺と喉の麻痺肩の筋力低下と左眼筋麻痺が治まっては順番に出て入院したらCIDPって診断されたんですが
これからますます悪くなるんでしょうか？
グロブリンも5日間投与しました

>>83
PCか携帯か知らないけど自分でカキコしてるんなら俺よりはまだマシかな
２年前の年末に発症するまでは普通に動けてたのにいざ発症したら寝てる身体を起こす事すら出来なくて
救急車呼んでもらって搬送されてる途中から覚えてなくて(意識はあったらしい)気が付いたらベッドの上

手首から先に力が入らない、動かせない両腕と股関節を捻る事しか出来ない両足っていう受け入れがたい現実に絶望しかけたけど
天井見てたら「これ『見知らぬ、天井』じゃね!?」って思えたら自虐的だけど笑えて少し気が楽になったの覚えてる。

後から看護婦さんに言われて初めて知ったけど気が付いたのは年が明けてからで、ナースステーションの目の前の容態が安定しない患者専用の部屋に当初入ってたとか田舎から親が来てたとか聞いて絶句したよ。
何時「気が付いたか」は聞くのを忘れたけど

>>82
45mgで退院ですか
自分も10年前40ｍｇで退院して当時としては周りからありえないとか言われた
プレドニンの副作用はなんでもありなのでおかしかったらすぐ医者に行くこと
いろいろ経験したが自分でわからなかったのは眼圧が上がってあわや緑内障になりかけたことかな

>>84
こんなふうにならなくてよかった…。
発症時、手足がしびれて、力が入りにくい状態だった。
最初は筋肉痛かと思ったが、大きな病院での診察で
「ギラン・バレー症候群」と言われてびっくり。

2011年7月12日頃、ひどい下痢を起こし、
かかりつけの医院で点滴治療を行ってもらい、下痢が止まった後、
2011年7月20日頃にギラン・バレー症候群を発症した。

軽いと五日点滴、二週間で退院、その後二、三週間で回復！だからな

まあ、俺のことだけど。

二キロしかない握力が40キロ迄回復とか人体の不思議だわ

>>87
回復してよかったですね

昨年CIDP認定され最近まで小康状態だったんだが
なんかまた右手痺れてきてうまく握れない
医者行ったほうがいいのかな？また入院させられたら仕事も休まないとダメだし悩むわ

>>89
CIDPなら医者に行ったほうがいいだろう。

長期間の定期的なグロブリンやってる人いますか？
自分は3か月に1回5日間やってます。

＞91
平成11年6月にCIDPを発症し、初めは約2ヶ月に1回5日間のグロブリン投与を受けてましたが、
最近は寛解期間が伸びてきたので、約2ヶ月半に1回5日間受けてます。

ギラン・バレー症候群の症状の経過は東日本大震災の前震、本震、余震に例えられるね。

ひどい下痢が前震の段階で、手足がしびれて筋肉痛のような痛みに見まわれ、
力が入らなくなる症状が本震、少しずつ症状が治まるところが余震の段階。

現在も多少の震え、足の違和感とかが残っているが、後遺症のようなものか。
この間、無理をして身体を使う作業をした時、昨年の12月頃に起きた余震に例えられる
筋肉痛に見舞われたよ。これもギラン・バレー症候群の余震の一種。

足かけ15年付き合ってきたCIDPがまた再発した模様
明日診察に行って判断受けるつもりでいます

確定となれば都合6回目の発病ですわ、はぁ(´A`)

前回は4年前に再発した時は予後もよく好きだったバイクも再開して
あっちこっちツーリングへ出かけてたりして元気にしてたんですが
（元気すぎて真冬にツーリングして宗谷岬で年越ししてましたがｗ）
また手足が不自由になって体調が4年分巻き戻るかと思うと憂鬱ですわ

無事退院できても只でさえ微妙な立ち位置なのに
元通りに職場に復帰できるかどうかも不安

すんません、こんなところでしか愚痴書けないんでお目汚し失礼いたしました

マッサージとか筋トレとかしてる？

ギランバレーになって以来、ずっと読んでなかったビッグコミックを手に取ってゴルゴ読んだら
今更ゴルゴはギラン・バレーじゃない!?な展開になっててムカついた。

両手足に痺れと脱力の症状が起きて中枢神経障害が起きて呼吸不全起こす事もあるのがギラン・バレーとか90年頃まで解明されてなかったとか今更正確な情報載せたって遅いんだよ。

こちとら『適切な初期治療を施せば、殆どは回復する』の殆どから漏れて未だに痺れも残るし歩くのに杖使ってるんだぞ…

Dr.コトーの25巻だったかのギランバレーも納得いかんぞ！
症候群だから色々なケースがあるのは理解しているが、自覚症状を持ってから重症化までに時間的余裕あり過ぎ。
俺の場合は自覚症状〜寝たきりまでが3日掛からずだったせいで、知人もDr.コトー読んでアリエナイって思ったそうだ。

>>97
冬場だったのもあってか自覚症状に気付かずにいて、前の日まで普通に動けてた筈なのに寝て次の日起きたら身体を起こす事すら出来なくなってたよ。

段々と力が入らなくなっていくのも恐怖だと思うが寝てる間に進行して目覚めたら寝たきりになってたのは恐怖通り越して理解不能だった。
そら救急搬送の直後から１ヶ月くらいの記憶は飛ぶよ(医者曰く意識はあって受け答えはしてたらしい)。

未だに時々フラッシュバックするんじゃないかと怖くなる。

>>98　
起きたら金縛りって、心霊現象みたいだな。
お疲れ様でした。
ギランバレーの再発率は、1年経過後は一般人とほぼ同じらしい。
お互い頑張ろうぜ！

またあれを体験しろなんて耐えられない。半年ほぼ寝たきり。少しずつ神経が修復されるたびに健常者に近づいてると実感する。

>>91
3か月に一回5日間のグロブリンを通院でやってますよ。

今度3〜4週間で1日の投与の治験が始まるらしいけど参加する人いますか？

これが保険適用されたら治療が飛躍的に楽になるよね。

そういえば、僕のギラン・バレー症候群は、2011年7月に発症したというから、東日本大震災に見舞われた年じゃん。
2011年は不運な年じゃったのう。

>>101
その治験はどの地域で行われるのですか？
もし病院名もご存知だったら教えて下さい。

>>103
101ではありませんが

「免疫グロブリンの静注」はギランバレー症候群の治療法としては最もオーソドックスなものと思われます。
ギランバレー症候群の専門医がいる病院でしたら、どこでも行われていると思います。

大学病院とか大きな病院で神経内科があるところです。
ネットで調べると良いです。

>>104
レスありがとうございます。

こちらに書き込みした後、自分でも色々調べて割とすぐ
見つけることが出来ました。
その旨こちらに書かず、問い合わせっぱなしで失礼しました。

ちなみに、ギランバレーではなくCIDPの治験です。

俺は1年前に発症して運動機能尺度でグレード2「歩行器、またはそれに相当する支持なしで5mの歩行が可能」で
5日間の入院とグロブリンの投与だけで治療は終わったから、ギランバレー恐るるに足らず！！と思ってたけど
このスレを見てるとそうでもなさそうだ

リハビリにマラソンをはじめたので体力は以前よりついたし健康な体の大切さをギランバレーにかかったことで初めて痛感できたので、
俺はギランバレーになったことは、俺にとっては良かったことなのかもしれないと思ってる

発症期は本当に辛くて、不安ばかりだったけど、症状や期間に違いはあるけど必ず治る病気だと思うので、みんな頑張れ！

>>105
ご返事遅くなりましたが、自分は岡山大学病院で聞いた話です。
まあ全国でも多くの病院が治験に参加するのでは。
ちなみに自分は症状の条件が合わないため治験には参加できません。
治験に参加した方の感想聞きたいです。

グロブリン打つと調子良くなるんだけど、早く特効薬できてほしーね。

ギランバレーは治るのか？

>>109
何をもって治るとするかによって答えが変わるな。

進行しなくなると言う意味では、発病後2週間から6週間程度で止まる。
発病前に戻るか？という意味ならば、ならない場合も多い。
後遺症を抱える場合もあるし、元通りという場合もある。
後遺症も大きいのから小さいのまで様々。
症候群って言うくらいだから、症状が一定じゃないよ。

>>110
主治医に聞いたら腹筋動かす神経まで症状が及んで人工呼吸器が必要な人までいるって言われたよ。

俺は肘と膝から先だけだったけど脳は身体の異常に俺の精神が耐えきれないと判断したのか、
救急車に担架で乗せられて搬送され始めてから１ヶ月くらいの記憶が丸々飛んでる。

その間ちゃんと意識あって受け答えしてたらしいんだけど何も覚えてないし２年以上経った今でも思い出せない。
前はいつかフラッシュバックするんじゃないかとビクビクしてたけどもう割りきったよ。

>>111
110だが、ギランバレーで人工呼吸器挿管されたよ。
一週間くらいICUの住人だった。

>>112
今はどうですか？

呼吸系に問題は無いよ。後遺症もない。
人工呼吸器を抜管したあと、肺炎が辛かったです。

全身で見ると、
・握力や指の力が弱い
・爪先立ち出来ない
・走れない、跳べない
・後ろ重心で踵が痛くなりやすい
・若干声がこもってる
・全体的な体力低下
ってところです。
あ、発病後約6年です。

>>114
握力・通院中に図った頃は右20キロ前半、左15〜20キロ程度。今じゃバスや電車の吊革持って立ち乗りも平気。
爪先立ち・出来る筋力はあるけどまだ片杖突いてて階段も手摺必須だから危なくてあまりやらない。(入院中に両親指が巻き爪になって、入院してたリハビリ病院から系列の病院に通院して液体窒素かけるなんて治療したから巻き爪超怖い)
走る、跳ぶ・早歩きは出来る(普段真面目に歩いてても後ろからどんどん追い抜かれる程度のスピードなので早歩きもたかが知れてる)、巻き爪の記憶が残ってるのでジャンプは(一応出来るけど)殆どしない。
踵が痛くなる・踵は痛くならない代わりに日中歩いてると荷重で足がつぶれて、靴の形が変わるくらいに外側に膨れて痛くなる(一晩寝れば戻る)。
声・変わったかは自分で解らない(救急搬送当時は声が少し枯れてて、主治医は腹筋まで症状が及んでる可能性も危惧してたらしいけど冬だったし風邪引いてたみたい)。
体力低下・走らないから脚力と持久力は発症前と比べるまでも無いけど、退院当初は日中出掛けたら次の日は午後まで寝てたのが毎日出掛けても大丈夫なくらいには回復。

ちなみに３年前に発症、１年半前にリハ病院退院して通院も終わってる。


入院当初の事は全然覚えてなくて、病気で死ぬんじゃないかって怖くなった事は無いけど年明け後の3月11日は死を考えた。
廊下じゃエレベーターが止まってる!!って騒いでてその頃歩けなかったから、本震の後も大きいのが次々来て『このまま逃げられずに病院が崩れて俺も死ぬんだな』って覚悟したよ。

東京だから揺れて怖い思いしただけで終わったけど。

CIDPの方で、外来で的的にグロブリン点滴を受けている方
いらっしゃいますか？

的的ではなく、「定期的に」です。
すみません。

主人が軽い風邪の後に 急に食べ物の飲み込みが困難になりました 手や足の動きに異常はありません
飲み込みだけが困難です

耳鼻科の医師にギランバレーのようだからと神経内科に回されました

手足の症状がなくても ギランバレーなんでしょうか？

>>118
医師による診断結果はまだなのでしょうか？

オーソドックスなギランバレーでは、手足に力が入らなくなり、歩行に障害をきたすようになります。

フィッシャー症候群という、オーソドックスなギランバレーとは症状の違うギランバレーの亜種もあります。

難病情報センター - フィッシャー症候群
http://www.nanbyou.or.jp/entry/183

「目が動かなくなるために物が二重にみえ、身体がふらついて歩けなくなります。
物の飲み込みがうまくできなかったり、手足がしびれ力が弱くなることもあります。
また目の症状や身体のふらつきのみの場合もあります。」

>>119
レスありがとうございます
飲み込みの症状だけなので まだ耳鼻科医がギランバレーではないかと…今日 指示された神経内科にかかります

最初は咽や食道のポリープやガンを疑い色々病院を廻ったんですが 異常はなく やっとここに辿り着いた感じです

あげ

>>120
自分はCIDPですが
喉声帯麻痺ありましたよ手足は出てないし
３ヶ月ぐらいまともに喋れなくて半年ぐらいで普通にもどった、眼筋麻痺がきつかった片目を瞑って何ヵ月も生活してました、収まったら今度は逆の目が麻痺したのはびっくりした

特定疾患者の医療費負担増。生活保護にまでかかりたくないんだけどね。

入院中に免疫グロブリンを点滴して、障害は残るけど今は一人暮らし出来るまでに回復した身としては
献血でHIVウイルスをばらまいたヤツは本当に許せない。血液製剤以外の理由で感染したならなら自業自得なんだから他人に巻き散らかさずに１人で死ね。

自分で軽いギランバレー症候群の疑いを持ってるんですが、
軽いのって経過観察だけで何もしないですよね。
それでも早めに病院行ったほうがいいんでしょうか？
症状が出て２週間くらいで、今のところ生活での不都合はほんの少しです。

あげます

>>125
体調悪いならさっさと病院行きなよ。自分の時は一眠りして起きたら身体起こせないくらいに症状が進行してて理解不能だったから何もアドバイスは出来ない。
脳もあまりの出来事にビックリだったのか救急搬送され始めてから１ヶ月程の間の記憶が無くて、病院で目が覚めたのは翌日だとばかり思ってた。

最初から神経内科行けよ、よそ行ったらたらい回しにされてまいるぞ
俺はCIDPだったが目に最初きたから近所の眼科行ったら
大きい病院の眼科行かされて脳神経外科行かされて原因不明で普通の内科行かされてたら
声帯麻痺して近所の耳鼻咽喉科か行ったら大きい病院の耳鼻咽喉科行かされてまた脳神経外科行かされて原因不明でやっとで神経内科行かされて
転院して大学病院に行かされて入院してやっとでCIDPがわかったこの間やく一年、ほぼ毎週病院通ってたわ

背中押してくれてありがとうございます。
神経内科、今から行ってきます。

>>125です。
総合病院に行ってきましたが専門医は平日しかいないそうで、
月曜にもう一度行くことになりました。
問い合わせして専門医が今日確実にいる病院に行けば良かったです。

しかし大きな病院でも普通の内科医ではピンと来ないんですね。
プリントアウトしたギランバレーの情報を見ながらの診察で検査なし、
診断は付かず、素人の見立てと同じでした。
普通に病院に行っていたら、たらい回しされるのも頷けます。

>>130
総合病院の内科へ行ったけど結局他の総合病院の紹介状もらっての治療になったよ
しかも最初の病院でステロイド点滴されたんだけど次の病院でいきなりステロイド投与はありえないってなぜか自分が怒られた
的確に判断出来る医師は少ないらしいよ

何故、東日本大震災に見舞われた年に、ギラン・バレー症候群を発症してしまったのだろうか…。
それも偶然の一つでもあるね。

ひどい下痢＝前震
本症状発症＝本震
後遺症＝余震

合併症＝誘発地震

20世紀にCIDP発症して今に至る
両手両足ブラブラ状態からやっと鍵が回せて装具歩行が出来る状態まできた
治療のメインはステロイド

神経難病しんどすぎ

>>114
さぁ、毎日しんどいが、頑張ろう。

舌下免疫療法等の応用が効けばいいのにね。

数年なりを潜めていた病が動き出したようだ
一時は寝たきりで首しか動かせない状態から、健常者と遜色ない生活を送れるまで回復できた
油断してたんだろう、風邪をこじらせたら左手の感覚、運動障害
和らいできた頃左足の大腿部の感覚、運動障害
もう勘弁してくれ

ギランバレーの掲示板があったんですね？　私も約2ヶ月の入院で先月末に退院したばかりです。
現在は口唇に若干の麻痺とわずかな味覚異常、手の痺れ、感覚異常があります。
　お仲間に入れて下さい。　(^_^;)

CIDP、発症して20年以上
もう疲れたよ

じわじわと進行していく
毎日一つずつ、何かができなくなる
せっかくよくなったと思ってたのに何でこんな体なんだろう
何でこんな病気になったんだろう

明日の朝目が覚めたら、健康になってたらいいのにね

保守

特効薬早くお願いします。

筋肉のぴくつきある人いる?
このせいでALSをうたがっちまう・・

いわゆる、回虫やぎょう虫の類のもので、治療できないのかな。

2011年7月20日頃に食あたりを患って、その1週間後にギラン・バレー症候群を発症させた経験が…。

今でも多少の手足の震え、しゃがんだ時の違和感、縄梯子を登り降りする時に違和感がある、
正座すると痛いなどの感覚が後遺症として残っている。

去年、足の痺れを訴えたら神経内科を紹介され、治療とリハビリで入院をして、約半年で退院。
現在、足の裏に常時痺れの後遺症はあるけど、主治医には完治したと説明されて一安心。
気長にウォーキングでもやりながら社会復帰を目指していたのに･･

このスレを見つけてビックリした！
ギランバレーって再発する病気だったんですか？
どなたか教えてください。

予後　従来、予後は良好で6か月以内に回復するといわれていたが、
永島らは、発症後5〜65か月(中央26か月)のGBS患者98名のうち、全体の8％の患者が家庭生活で介助を要し、
17％が余暇活動の継続を断念し、また就労者は31％が退職を余儀なくされたと報告している。

またオランダのBernsenらは、発症3年から6年後のGBS患者150名を対象とし調査したところ、
回復良好群(Hughes機能尺度1以下)84名中、半数もの患者が仕事や家庭生活、
余暇活動に何らかの支障を訴えていると報告しており、運動機能尺度が回復した場合にも、
日常生活に大きな影響が起こりうることを指摘している。

日常生活よりも、やはり仕事となると厳しいね。

>>147
当方、AIDPを５年前に患いました。２年間大学病院に通院。
医者に再発の可能性を尋ねると「再発はほとんどなし」という答えでしたよ。

>>150
>>147です。
レスありがとうございました。
私の主治医もそう言っておりましたら、このスレみたら不安になってしまって･･･
病は気からともいいますし、再発はなしと信じていきたいと思います。ありがとう。

>>151
>>150です。
CIDPというものがあって、これはなかなか治らないようですよ。
２ヶ月以上にわたり緩徐に進行する型（慢性進行型）と再発と寛解を繰り返す型（再発寛解型）があるようです。

AIDPでしたら急性にものですので再発は稀かと思います。
私は電子カルテにAIDPと記入されていました。
>>151さんのケースも主治医が「再発は稀」とおっしゃっていたのなら、
CIDPではなくて私と同じAIDPなのではないでしょうか。

初めて発症した時AIDPと言われ、１年後に全く同じ症状が再発したら
CIDPだったと言われた。
この辺の病気ってまだよくわかっていないので、そんなものなのでは。

なるほど
再発して初めてCIDPだとわかるということか

私はAIDPで軽症だったのに２年も大学病院に通院した。
なんでこんなに長く通うのか疑問だった。
２年で再発しなければCIDPのかのうせいはないということなのかな？

>>155
筋電図と抗体は、どんな感じ？

こういう病気になるのは体質遺伝か？食い物か？
食い物で偏った食べ方してる？
野菜は全く食わないとか・・・
村田英雄は野菜嫌いだったろ確か・・

あーーー
手の感覚、忘れた
触ってもわからない場所と、触るとチリチリ痛みがある部分がまだらにある
穴のあいた軍手をはめて針山をさわってるみたいだ
いつかまたウチの猫をなでたとき、柔らかさや体温を感じられるだろうか
この体、いつまで動くだろうか
もう発症してから随分経つのに時々すごく不安になる

>>157
医者はそういうことはなにも言わなかったよ。
遺伝も関係ないといっていたし、再発はほとんどないといっていた。
まあ、事故みたいなものか。

>>158
感覚神経の異常でしょうかね。
治るまで年単位の時間がかかります。私は1年半でした。

>>160
ここでレスがついたのが嬉しい、見てくれてありがとう
ここの板は良い。病気をいちいち説明せずに書き殴っても
意図をくみ取ってくれる
今更ながらたててくれた方に感謝だ

私CIDPで暫くはステロイドでコントロールできてたんだけどね
命を脅かす病でないのがありがたくもあり、残酷でもあり
根治治療のできる薬、あったらいいのにね

>>161
160です。私はAIDPでした。
金属を触ると氷を触ったような冷たさを感じたです。
夏でも靴下をはかないと足が寒くて寝らませんでした。
頻繁にピリピリ感はありました。
でも、AIDPでしたので、徐々に治っていきました。
CIDPは慢性ですよね。うーむ、どうなんでしょうか。

>>158
凄い分かるよ…
俺はギランバレーなんだけど、発病してから2ヶ月弱
今日リハ専病院に転院しました
その行きに自宅に寄ってもらって飼い猫撫でたら、あんなにふわふわだった毛並みがザラザラに感じた

痺れのせいだと分かっているけど凄い悲しかった
まだまだ足は満足に動かないし、このまま後遺症として残ってしまうのではないかととても不安だ

>>163
転院おめでとう、 >>158です
自分の経過は割愛するけど、十年前、回復しだしたら日に日によくなったよ
今は再燃してしまったので落ち込んだりもするが
当時、寝たきりから感覚異常含む本人なりの完全回復まで一月もかからなかった
医者にはありえない、信じられないと言われたりしたよ
それから10年、子供の頃のように走ることもできた
その10年の間に出産も子育ても人並みにできた

何がきっかけで治ったのか、そしてまた長い時を経て再燃したのか
分からないけど良くなった人も居るのだからどうか元気を出して

私も元気になるから、あなたもあなたなりに前向きに

>>164
ありがとう、レスを見て涙が出てきてしまったよ…
ついつい暇な時間、ネットで色々な人の闘病記とか見てしまうんだ。
でも良し悪しなのかなあと思ってしまった
。
人それぞれというのは頭では分かっているのだけど、どうしても比べてしまって、俺はどうしてこんなに回復が遅いんだろうと焦ってしまう。
医師にも、精神的な部分が邪魔してるのかもなんてボソッと言われて。

なかなか深部感覚が戻らなくて、立つ事はできても感覚がないから、ただ足を棒にして立ってる感じ。
このまま後遺症として残って車椅子生活なのかなあとか毎日思うよ。

でも希望になりました。
やっぱり信じて頑張るよ！
命あればなんとかなるさ。

カンピロバクターに感染してから3週間位たつのですが、ギランバレーの症状って突然なるんですか？
まだ体調が優れず怠いのが続いています。

>>166
自分の場合はですが、数日の下痢(下痢の原因は分かりません)から一週間程して急に症状が出ました。

発症した日の夜、ふと気付いたら足の重い感じと足の先にジンジンした感覚があり、足裏に湿布を貼って寝たのを覚えています。
その晩、足にビリビリとした痺れ、酷い熱感で目が覚め、
トイレに立とうとしたらその時もう足の脱力が始まっていました。
この間、ほんの数時間です。

全身の怠さというのは僕には無かったです。
でもカンピロバクターなら心配ですよね。
カンピロバクター感染を治療した病院で相談してみたらどうでしょうか。

>>165
追い詰めちゃったね、ごめん
そのつらさを我が身を持って知っているだけに胸が痛い

つらければここに書けば良いし、余裕があれば誰かを元気づけるのも良い
タイピングできなくて書き込めなくなっても音声書き込みなら何とかいけそうだし
鬱々とするのは薬のせいもあるから
初めての経験だしビビって当然だよ
私も発症当初はブログ巡りやったわw
誰しも同じようなことをし、同じような不安を感じるんだね

>>168
いや、書き方が悪かったよごめん！
読んでとてもやる気が出たんだ、嬉しかった
ブログなどの闘病記は淡々と書いてあるからかな、情報としてはいいんだけどどうしても最後は見なきゃ良かったとなるんだ・・・。

でも>>168さんのようなレスは生身の人間が書いてくれてるんだって感じて元気が出るよ、実際前向きになれた。
勿論ブログなども生身の人間が書いてるんだけど、文章として見ちゃうというか。

レスをもらって本当に嬉しかった！
ありがとう！

見守りは必要だが、車椅子とベッド間の移乗、一人でできるようになったぜひゃっほーーーーー！！

これも諦めずに何度も訓練してくれたOTのおかげだ。
凄い嬉しい、どうしよう嬉しい

>>170
良かったね
うれしそうな人を見ると自分も励まされるよ
うまいバランスで病気のストレスと付き合いながらの回復は難しい
焦りすぎないよう気をつけて

>>171
ありがとう！
あれから何故かぽんぽんと急に回復してて、今は歩行器で歩けるようになったよ！
まだ平行棒の中だけでだけど、杖歩行の練習も開始したんだ。
今までが嘘のようだよ。
握力も少しずつだけどついてきて、箸の練習もスタート。
こうやって目に見える成果が出てくるとやる気も出てくるね。

>>172
平行棒で立ってるなら手首の力も有るんだな。

初めての時は平行板に手を固定して膝と足首も装具で固定して無理矢理立つだけでもキツかったけど、リハ室で初めて立った時に
立てるなら歩けるかも!?って希望が見えたのを覚えてる。

そんな俺も退院して３年、階段は手摺が無いと厳しいけどＴ字杖片手に色々出歩けてる。
人が多い所が苦手なのを克服しようと昨日は国際展示場駅に行ったけど、周辺ウロチョロしただけで帰った。

まだあれに並ぶのは無理そうだ。

明けましておめでとう！

>>173
うん、勿論以前と比べればかなり弱くなってはいるけど手首の力は多少戻ってると思う
そうだね、発病後初めて立ち上がった時はとっても嬉しかったｗ
後、視線の高さに驚いたよ

人が多い所はきつそうだね・・・
酸素も薄いだろうしとてつもなく疲れそうだなあ

先日AIDPから退院しました
退院後、このスレの方の話から重い症状や長い闘病生活もあると知り、、再発なども怖くなりました
今後も気を付けて暮らしていこうと思います、皆さんもお大事に

メチコバール飲んでるけど、ニキビができ易くなる気がするのは俺だけだろうか

>>176
同じく
ニキビでボコボコだよしかも痒い
医者は否定するけどネットで検索すると、メチコというかＢ１２でニキビできるって人多いよね

>>177
レスありがとう
俺だけじゃないんだな
まあ飲むの止める訳にはいかないが

私は粉瘤が臀部によくできる
できると座るのも痛いけど、場所や今までの粉瘤での傷で汚く見えてしまうのが恥ずかしくて病院に行かずに治してしまっているので悪循環

ハトムギ茶を飲むようになってから幾分出来にくくなった
前にドクダミ茶を飲んでたときも良くなったよ
ニキビも今はないな

>>178
そうなんだよね、どうしても気になるならメチコは別にやめても問題ないよなんて言われたけど、ほんの少しでも神経の回復に影響するならやめたくないよね

メチコバールなんて薬処方された記憶無いから調べたけど神経の痛み止か。
入院当初の事覚えてなくて看護師さんに聞いたら足が痛いって連呼してたそうだから、知らない内に処方されてたのかもしれないけど。

リハビリで装具着けて立つ様になった当初は毎晩膝が痛くなるから座薬の痛み止を入れて貰ってたわ。