関節リウマチ　ＰＡＲＴ２３

話を聞いて理解してくれようとするのは嬉しいかも。

でも病院の先生と薬や今後のことについて話をしてて､まだ様子見段階で
｢この薬が良いらしいよ｣とか｢ここの病院が良いらしいよ｣とか｢○○したら良いらしいよ｣と
民間療法や噂で聞いた話しを持ってきたり無理強いされたら嫌だな。

目には見えないけど､痛かったりダルかったりすることを理解してくれるだけで十分有難いんじゃないかな。

>>940
わかりました。
気をつけます。

本当に誤解の多い病気だからね
重い荷物を持てるのにドアを開けられなかったり
ビンの蓋を開けられなかったりするから怠けや詐病に思われたり

>>942
わかりました。
ありがとうございます。

もし
また何かあれば来ます

>>942
あるあるあるある、と十回くらい言いたい

私は、リウマチ以外の癌とかエイズとか白血病とか、自分が罹患してない病気について全く知識がない。

無意識に彼らに対して失礼な言動をしていると思う。

立ち座りが辛いのに車の運転ができたりとか

ちょっとお聞きしたいのですが、沖縄や九州のように暖かい地方に御住まいの方でリウマチの方います？
図書館で、チベット医学の本のリウマチの箇所をみたら、湿度が高く寒いところの病気と書いてありました。

ノ

福岡です

痛みが強くなるとストレスになる
それがまた痛みになって、痛みのデフレスパイラルやーってなる

ちょっと前に話してた人いたけど、男が子作りする時のＭＴＸについて。

俺の担当医(リウマチ科・リウマチ学会会員)が言うには、
「男が服用中に子供が出来ても、問題がない可能性が高い。
日本国内において、ＭＴＸの副作用だと考えられる事例は一件もない。
女性に比べて、体内に成分が留まりにくいからだろうね。
薬の注意事項に「注意しろ」と書かれているのは、もし何かあった時に薬屋が訴えられない為なんだよ。」との事。
ただ「体が弱っているのだから、精子が傷ついてしまう事で子供に影響があるかもしれない。」
とも言っていた。

参考まで

相手が居ればいいけどね
こないだ指を見られて「うわああああっ…」って言われて結婚諦めたよ
なにが子作りだってかんじ
気持ち悪いよなそりゃ

＞こないだ指を見られて

どんな指なの？
自分も人差し指が中指の方に向いてるけど・・

>952
それって辛すぎる・・・
「うわああああ、可愛そう」じゃなくて？
その昔、変形した人の手を見て息を飲んだ。
確かにそれくらいびっくりした。
けれど、口には出さんよ普通。
今は私の手もだいぶ変形したけど
そのうち手術してもらおうって思ってる。
別れて惜しい事したって言われるくらいの人間になれ！
その手を見てもそれでも君がいいって
言われるだけの人になれ！

>>954
変形ってどれくらいの年月でなりました？

ずっとMTXとか飲んでてもやっぱり変形してきてしまいます？

子供(3ヶ月)を抱いてやっても3分程で辛くなってくる。
遊んでやろうにも子供の低い目線になって一緒に遊ぶのも辛い。

嫁が風呂に入ってるときに泣き出したりしたら、
その間抱いてるんだけど、座ってたら気に入らないらしく、
立って抱いてるから、膝は痛いわだるいわでホントに辛い。

他人から見たら子供嫌いに思われるんだろな。

子供9歳になり、レミケード治療で10年来の症状から解放され、これから家族孝行しようと思う。
これまでは炎症で身体関節が痛く、子供肩車やおんぶ出来ず、子供と外で遊ぶことさえ控えていた。

>>957
> 子供9歳になり、レミケード治療で10年来の症状から解放され、

本来、この状態で、根本治療すればいいのだが、何をやったら根本治療なのかがわからないんだよな！

レミケード効くんですね。リウマトレックスがあまり効いてないようで、痛みがひどい。

そもそも体の激痛で仕事が難しい・・・
働いてる人は、会社の理解がある人なのかな

比較的楽な人が集まってると思えばいい
携帯やパソコンでの文字が打ちが困難な人もいる
子供が居て働けるなら幸せだろ
幸せの確認で書き込んでるだけだから気にするな

>>955
遅くなりました。
個人差があるのであくまで私の場合ですが
確定診断から５年くらいでスワンネック変形が出て
８年くらいで右手が尺側偏移になりました。
左も予備軍？ですが、現在10年経ってるにしては
病院の先生からは軽い変形だと言われます。
ＭＴＸ8ミリと少量のステロイドでＣＲＰはずっと平常値でしたが
ＭＭＰ-3は100〜200くらいを行ったり来たりです。
大きい関節は大丈夫です。
私はＭＴＸだけでは変形は遅らせる事は出来ても
止める事は出来ないと思います。

>>962
俺もＭＴＸのみです。
止められる方法あるの？

ＭＭＰ-3の数値が高くなければ変形しない？
今現在70くらい。

RF定量200超えの俺が颯爽と登場
顎が痛い！

調子が悪くて怠さとやる気が出ないと思ったら
重度の鬱って言われたでござるの巻

>>966
それは精神科に行って聞いたの?

だるくてだるくて仕方がなかったのだけど、
リウマチだから…と諦めてた。
ある時別の病院で、だるいのはリウマチとは別で、貧血のせいだと分かった。
セカンドオピニオンは大事だ〜。

＞＞967
心療内科行けって言われて
行ったらそう診断された

>>969
別の病院でも見てもらったほうがいいような

>>968
毎月の検査で貧血くらいわからなかったの？

>>963
スワンネックになりかけの頃主治医に変形しそうです・・・って泣きついたら
「変形を止めてあげる事は出来ません」との返事。
なかなか誠実で正直な答えでしょう。
ちなみに主治医は内科のリウマチ専門医です。
これはエンブレルが認可される前後でした。
尺側偏移になったころ整形外科医に変形止めたいって言うと
「変形を止めるには徹底した薬物療法です」との答えでした。
今なら生物学的製剤を含めたアグレッシブな治療があると思います。
どうぞ主治医にご相談ください。

女優さんは関節注射で変形回避したらしいが
エンブレルとＭＴＸでも変形は進んでいく
なんか薬高いし働くのも指先や脚なので体力に
自信ないしで暗い気分になるよ

>>973
女優って誰？
竜真知子？

激痛で起きた
トイレに行きたいが５分で首の位置変えたのがやっとだ。

行けるかな・・・

立てない

>>973
＞エンブレルとＭＴＸでも変形は進んでいく

それは薬が効いてないから？
２つ使っても痛みがあるの？

右手の中指の第2関節が少し腫れてて
圧痛があるけど、ＣＲＰは0.04でＲＦは20台
だった
それでもいずれ変形は来るのかな？

>>973の女優は叶和貴子さんだった
今年でＲＡ１１年目
薬飲んでると　ＲＦ　ｍｍｐ−３が異常なくらいで
ＣＲＰは薬が効いてると正常値
痛みは筋肉痛みたい　だるいくらい

変形は初期が酷いというけど徐々にきてるのが怖い
脚の小指が曲がって薬指に乗ってきてるし
肩もごきごき鳴る
手がボタンホールなのでリウマチだとバレる

>>979
自分は整形外科で念のため撮った
レントゲン（首、肘、足指）のなか
足小指骨折してました。痛み全くなく
まさかでした
五指ソックス左小指履きづらく変な感じだった

リウマチの患者は小指骨折多いらしい、本人感じず

自分はエンブレル25�_週1、一年半でほぼ寛解しました

いろいろな生物製剤や治療法あるから
今はリウマチ恐ろしい病じゃない

怖いのは生物製剤などの治療費かな
月4〜5万

朝の痛みを少しでもやわらげたいんですが、湿布とかしてもいいのかな？
使うなら冷湿布？

>>981
妊娠中で痛み止めが飲めなかったとき、主治医に「湿布貼るくらいしかないねえ」
と言われてたよ。
※本当は湿布もインドメタシンを含む物は妊婦禁忌なんだが
貼るなら冷湿布だと言ってた。

>>980
年齢はいくつですか？
エンブレルを使う前は何の薬を使ってましたか？
生物製剤で何故エンブレルを？
副作用等はありましたか？
自己注射してましたか？
寛解というのは数値だけではなく痛み等は全くないのでしょうか？

質問ばかりですみません
自分もエンブレル試そうと思ってるので・・・

>>980 です

男40才 25発病、シオゾール（注射薬） や痛み止め
で3〜4年でひどい痛みは無くなる、手首などの、チクチクは有り

35で膝に水溜る様になり免疫調整剤 のリドーラ、リマチルや他の
免疫調整剤 飲むものの症状改善どころか悪くなりCRPも10近くになり
近所の医院では改善無理と思いリウマチ専門医に転院

リウマトレックスMTX4錠でCRP2〜3に数値は下がったけど
痛みは変わらず膝伸ばせなくなりビッコ歩き
寛解は程遠い感じなので生物製剤処方の医院に転院

いきなり膝にステロイド剤注射これで痛み8割消えました
ほかの病院ではヒアルロン酸かスベリ剤？で膝注射しても
痛み減らずビッコのまんま

980>>続き

飲み薬はMTX8錠〜12、ビタミン剤、痛み止め、葉酸週2
エンブレル週一25mg
通院初日いきなりエンブレル注射で軽い頭痛あり（15年ぶり）


副作用は口内炎、MTX飲んだ翌日にたまに軽い頭痛
エンブレル注射初期腕に赤い発疹、どれも軽いものです

通院初日からエンブレル説明＆自己注射しました

痛みで悩んでいるなら早めに生物製剤などの
強い注射で寛解目指したほうがいいと思います治療費高いけど2、3年我慢

今はエンブレル2週間〜3週間に1本です
飲み薬はほとんどのんでません

走れるまでになりました

生物製剤で何故エンブレルを？
これを主治医に勧められてレミケードだと2時間点滴かかるし自己注射ならこっちの
都合で打てるので

>>984さん
ご親切にありがとうございました。
MTXは避けたかったのですが
併用の方が効果あるんですね

五年前から関節が腫れて、病院をあちこちまわり、腱鞘炎やら手の使い過ぎだの言われて血液検査もシロ。
ここ一年位症状が酷くて、仕事の質が低下してマイペースだねぇなんて言われだしたので、リウマチ専門医へ。抗CCP抗体でクロ判定。MTX開始。

なんか、ホッとした。

リウマチに似た骨炎症や変形が生じる、奈美悦子がかかった病気、掌蹠膿疱症性骨関節炎がレミケード一発で治りました。

>>985
＞飲み薬はほとんどのんでません

MTXも飲んでいないって事ですか？
自分は減薬するならエンブレルだと言われているんですが、
MTXの方が気持ち悪くなったり、お茶やコーヒーが飲めなかったりと
負担に感じる事が多いので、先ずMTXを減薬したいのですが。

今の状態になったのは、エンブレルから減薬したんですか？