レックリングハウゼン病との告白されました

最近、ぷくぷく・ぼつぼつが出てきたなぁ。
まだ２，３個だと思うけど、これから増えるんだよな。

>>102
１０ヶ月前までは普通に働いていたのに、
今では障害者手帳3級のニート。
レックは加速したら止まらない。びっくりする程に。

股間の竿にぷっくり出てきた・・・
ほんといろんな所に出てくるなコレ。。。

お前も!?
前立腺にできやすいからね、竿にできるのは仕方がないよ。
竿の付根にも注意。

>>108
よくよく、毛をかき分けてみたら、ありましたよ。。。
まぁもう腫瘍が出来るのは慣れっこだけど、
たまに成長するぷっくりみて過去のトラウマを思い出して氏にたくなる

真面目な話、剃毛していた方が良いよ。
プク・ブツが発見しやすいから。

来世では綺麗な身体で生まれてきたい・・・
今世でこれだけ修行したのだから・・・

剃毛はあんましたくないから、短くカットしよう。

俺も、来世は綺麗な体で生まれたい。
イケメンになりたいなんて贅沢言わないから、
カフェオレがなく、ぶつぶつがほとんどない体でありますように。

いったい、レックってなんの試練なんだろうな
俺達はよっぽど前世の行いが良くなかったのかなぁ

>>111
謙虚だね。
「ブツブツがほとんど無い身体」なんて。
私はカフェオレ斑・ブツブツ・プクプク・一つも無い身体が良い。
ホクロだって嫌なくらいだ。
私もイケメンでなくていい、健康な身体で生まれてきたいね。
プール・海・銭湯・公共の場で差別されない身体が欲しい。

消費者金融のＣＭすら鬱になるゎ．

来世か、、、。子供いないけど権利あるのかな？

来世か・・・俺もあるのかなぁ

こんな試練を耐えたのだから、来世は綺麗な身体だろう。
まさか、連続でレックなわけない。

皆さんにお伺いしたいのですが
頭部ＭＲＩは定期的に撮られたりしてましたか？
うちはまだ年長なんですけど、二歳時に頭部ＭＲＩを撮影した際に
「薄い影があるけど心配要らないでしょう」
と言われたっきり、受診はしてません。
知的に遅れはないし、カフェオレ班は増えましたが
プクといわれているものはまだできてませんが
脂肪腫みたいなものがあります。
この病気は対処療法しかないと思っているからなのですが
定期的に小児科や皮膚科にかかって診てもらってるのでしょうか？
どなたかよろしくお願いします。

ここで相談するよりは医師に相談した方が賢明だよ。

私は病院を変えるたびにＭＲＩを撮影した。
慈恵では３年に一度くらいかな。
症状が進行したので、自分から申し出た。

お子様は小さいので、医師に相談するのが一番良いですよ。

　　 　 ／||ミ
　　 ／ ::::||
　／:::::::::::||＿＿＿＿
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||ｶﾞﾁｬ
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||　,,―‐．　　　　　　　　　　　　　　　　　 r-、　　　　＿,--,、
　|:::::::::::::::||　　,―-、　.| ./''i､│　　r-,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,―ｰ．　　　 ﾞl, ｀"ﾞﾞﾞﾞﾞ￣＾　　　＼
　|:::::::::::::::|| ／　　　＼ ヽ,ﾞ'ﾞ_,/　　 .ﾞl、　　　　　　　　　`i､　　　＼ _,,―ｰ'''/　　.,ｒ'"
　|:::::::::::::::||´　.,/＾'i､　｀'i､｀｀　　　　 ｀--‐'''''''''''''''"'''''''''''ﾞ　　　　 ｀゛　　 .丿　 .,/
　|:::::::::::::::|| . ,/｀　　ヽ、 ｀'i､　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 丿　 .,/｀
　|:::::::::::::::|| 丿　　　　＼　 .＼　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ,/′ 、ヽ,,、
　|:::::::::::::::||'"　　　　 ||　ﾞ'i､　 ‘i､.r-、　　　　　 ＿_,,,,,,,,--、　　　　 ／　.,／＼　`'-,、
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||　　ヽ　　.]ﾞl ｀ﾞﾞﾞﾞ"ﾞﾞﾞﾞ￣￣　　　　　｀'i､　　,／ .,,／　　 .ヽ　　＼
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||　　　ﾞヽ_/ .ヽ_.,,,,--―――――ｰ-ノ_,／ﾞ,,／′　　　　 ﾞl　　 ,"
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||　　　　　　　 ｀　　　　　　　　　　　　 ﾞ‐''"｀　　　　　　　　ﾞ'ｰ'"
　|:::::::::::::::||　　　　　 ||
　＼:::::::::::||￣￣￣￣
　　 ＼ ::::||
　　　　＼||

ガチャピン大嫌い

不摂生しまくるわ。酒タバコもする。ジャンクフード食べまくる
肺胃肝臓がん上等。

↑レックと関係ありませんゎ。

顎とか首筋とか他人から視認しやすい位置にぷっくりさんが顔出し始めた。。。

俺も夏でも外出する時は長袖だ。ハイネックのね。
会社でも長袖シャツにネクタイ。
クールビズだと首元からプクが見えてしまう。
どうやっても首筋は隠せないけどね。

ヤバい。

もうすぐ夏が来る

sayonara

顔面麻痺になったから、医者にレックと関係ある？と聞いたら、
今回は関係なさそうだねと言われた。　よかった・・・

顔面の神経に腫瘍が出来た可能性も無くは無い

約1ヶ月、誰の書き込みも無しか・・・

夏だなぁ・・・。

最近手のひらの付け根あたりにぷくっとしたものができた
聖書だこだと思いたいけど医者行くの怖いしなぁ

毎日暑いけど、この時期は長袖しか着れない・・・。
みなさん、夏バテしてませんか？

現在二人目妊娠中の孤発レック。
(一人目はレックじゃなく綺麗な体に生まれた。)

やはり妊娠するとプクちゃんが増発しますね…。

子供に遺伝しない代わりに私に出てくるのならいくら出てもかまわないんだけどな。

レックによる測湾症になった。手術を明日にひかえてる。レックで骨はくっつきにくく脆い。出血も多い。
上手くいくといいな。あんな背骨の薄っぺらさ見たら凹む。背骨が痩せて折れかかってる。かろうじて、前回の手術で付けたボルトで固定され保たれてた。
怖いな手術

>>134
手術は上手くいったのかな？
自分も側湾ではつらい思いしたからな〜。
>>134さんお大事に

>>135さん、ありがとうございます。
無事に終りました。何度か測湾とか色んな手術してきたけと１番、術後が楽です。

今度、検査してきます

>>116
頭部ＭＲＩは定期的に撮たりしてますよ
昔、脳腫瘍があったので。

(´∀｀∩)↑age↑

自分の父親も兄貴もこの病気・・・
自分も首に小さい小さいいぼみたいなのが出来た

これからできるのか心配・・・

できるよ

そっか・・

http://dermimages.med.jhmi.edu/images/neurofibromatosis_3_080424.jpg

http://25.media.tumblr.com/tumblr_m3to6xL7rA1r5uzp1o1_500.jpg
http://dermatlas.med.jhmi.edu/data/images/neurofibromatosis_8_080424.jpg
http://dermatlas.med.jhmi.edu/data/images/neurofibromatosis_4_080424.jpg
http://feketejuk.hu/public/pictures/pages/1212_lepra.jpg

http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c07.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c01.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c02.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c03.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c04.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c05.jpg

>>144
なんかさー身体に梅干がついてるようにみえるな

皆さん初めまして。
できものができて直らないから、病院行ったら取ってみないとなんだかわからない、
って言われて取った。で、先週結果聞きに行ったら、神経線維腫でした、と。
悪性のものではないですけどまたできるかもしれません、またできてきになるようだったら
来てくださいねー、はーい、ってノリで帰ってきたんだけど。
ここきたらなんかみんなすごく深刻そうなんでびびってるんですけど。。。
ちなみにカフェオレ斑とかっていうのはなかったような記憶が。。。ホントに神経線維腫なのかな？

この病気で人生狂った

遺伝型だけど、出生当時親は発症しておらず。
親は孤発型。怒りのぶつけ先が無い・・・

自殺しかないな

顔面に出来た大きな腫瘍により食べることも話すことも満足に出来なかった女性が、
世界的にも稀な顔面移植手術を受けました。

手術を受けたのはジョアンナさん（26歳）です。
彼女には神経線維腫という顔を覆うほどの巨大な腫瘍が出来ていました。
そのために満足に声を出すこともできず、
また咀嚼したり飲み込んだりすることが難しい状態だったとのことです。

また、すでに35回もの形成手術を受けてきましたが、満足な治療結果とはならなかったとのことです。

国内で2例目となる「顔面移植手術」は、ポーランドのアダム・マキエジェスキ博士により行われました。
約80％の皮膚が移植され、23時間にも及ぶ大手術になりましたが、
「期待通りに彼女は回復している。」とのことです。

なお、移植1例目は石工用機械に顔を剥ぎ取られた男性に実施されたものでした。

移植前のジョアンナさん
http://metrouk2.files.wordpress.com/2013/12/ad_122665008.jpg?w=650&h=866&crop=1#038;h=1000
手術直後のジョアンナさん
http://metrouk2.files.wordpress.com/2013/12/ad_122665101.jpg?w=650&h=487&crop=1#038;h=750

なんかえらいべっぴんさんの顔もらったな

半年カキコ無しか。。。

皆は手帳とか持っている？