レックリングハウゼン病との告白されました

このエントリーをはてなブックマークに追加
11
付き合って間もない彼女に
私は軽度の「レックリングハウゼン病」と告げられました。

恥ずかしながら私はこの病名を初めて聞きました。
そして調べてもいまひとつピンときません。

彼女の身体や生活は普通となんら変わりは無いと思います。
背中、脇下、局部付近にあざのようなあとが有るのが症状だそうです。

この病気の為、子供は絶対に作りたくないとの事です。
レックリングハウゼン病の事がわかる方、生活にどのような支障があるのか御教授ください。
2病弱名無しさん:2010/09/28(火) 17:52:13 ID:MQH23kbR0
31:2010/09/28(火) 17:56:11 ID:duMkaauo0
>>2
御親切にありがとう。
でもここにスレを立てさせてもらったのは、
この病気と接している人のリアルな言葉が聞きたいんです。

4病弱名無しさん:2010/09/28(火) 18:01:00 ID:MQH23kbR0
51:2010/09/28(火) 18:13:10 ID:duMkaauo0
>>4
たびたび感謝
参考にさせていただきます。
6病弱名無しさん:2010/09/28(火) 20:12:37 ID:NP/IyrXQ0
そんな女、捨てちまえ
7病弱名無しさん:2010/09/28(火) 22:14:01 ID:duMkaauo0
>>6
あなたに中の下程度の微妙な不幸が起こりますように☆
8Holly:2010/10/01(金) 00:15:26 ID:df+APa8y0
>>1
偶然この掲示板を見つけましたので、書き込みさせていただきます。

わたしは母がレックリングハウゼンでした。
トピ主さんもいくつかのHPをご覧になって、この病気がどういったものか
その症状や治療についてある程度情報を得られたのではないかとおもいますが・・・

わたしが調べたことと母との経験を書かせていただきたいとおもいます。

まず、この病気は本当に重軽度の差が大きい疾患です。
軽度であれば、日常生活には何の支障も来たしません。
しかし重度であれば、手術を幾度と繰り返すような疾患でもあります。
お相手の方がどのくらいのステージにおみえの方かわかりませんが、
ご本人が「軽度」とおっしゃられてみえるなら、そしてトピ主さんが
お相手の方に告げられるまでその症状にまったく気付くこともなかったという
ことであれば、少なくともお相手の方は、現段階では「生活に支障を来たす」
ようなことはまったくないとおもわれます。

ただ、この病気は進行します。
その進行速度もさまざまで、生涯問題なく過ごされる方もみえれば、
悪化してしまう方もみえます。本当に、その症状が個人によって全く異なります。
今は大丈夫だけれど、今後何らかの障害が出てくる可能性もありますし、
病気の進行が非常に緩やかで特に大きな問題もなく生涯を終わられる方もみえます。
9Holly:2010/10/01(金) 00:17:34 ID:df+APa8y0
長々とすみませんm(_ _)m

こどもは絶対に作りたくないというのはその遺伝を思慮されてのこととおもいますが、
数々のHPで謳われているとおり、遺伝の確立は50%です。
ただし、たとえばわたしの母はこの疾患でしたが、母の両親は2人ともこの遺伝子を
持っていませんでした。母は3人兄弟ですが、母のみ発症しました。
つまり、この疾患の原因となる遺伝子を持っていない両親からも、この病気になる子が
生まれることがあります。
また、わたしは今月30になりましたが、見る限りでは発症していません。
このあたりのお話は、おそらくお相手の方が詳しくご存知だとはおもいますが・・・

母はわたしを産みました。
でも、「もしも自分がレックリングだと知っていたら、こどもは産まなかった。」
と言っていたことを今でもよく覚えています。
(母の時代は、まだ今ほどこの疾患に関して詳しいことがわかっていなかったので・・・)
それでも、母は父と結婚して、わたしを産み、育ててくれました。
仕事もして、育児もして、少なくともわたしが生まれて数年は日常生活には
一切何の問題もなく過ごしていました。
(外見的な症状はありましたが、生活に支障があるレベルではありませんでした。)


トピ主さんは「付き合って間もない彼女」とおっしゃられてみえるので
今現在どういったお気持ちかはわかりませんが、
お相手の方自身がこの疾患をお持ちなのであれば、そしてそのことを
トピ主さんご自身がもっと知りたいとおもってこの掲示板に書き込まれたのであれば、
ご本人に直接聞いていただくことも必要、というか、聞きにくいお話かもしれませんが、
お相手の方も知っていただきたいとおもってみえるのではないでしょうか・・・
10Holly:2010/10/01(金) 00:19:57 ID:df+APa8y0

余計なお話ですみません。
少しでもご参考になればとおもいます。

長々とすみませんm(_ _)m
11病弱名無しさん:2010/10/02(土) 01:08:55 ID:1XInoexmO
>>8
重度の場合は実際どんな症状?
ネットで検索しても専門用語ばっかでイマイチ分からない
もしかしたらこの病気かもしれないから不安
12病弱名無しさん:2010/10/02(土) 21:43:21 ID:hb7lDwfn0
>>11
貴方、言葉が軽い。
冷やかしですか。
不愉快だな。

13病弱名無しさん:2010/10/02(土) 22:43:26 ID:1XInoexmO
>>12
冷やかしじゃない
上半身にカフェオレ斑っぽいものが増えてきてて困ってるんだが・・
小さい頃からある顔の変な雀斑も範囲が広がってきてて嫌な思いをしてる
まだ病院行ってないから自分がレックなのかよく分からない状態だけども
14病弱名無しさん:2010/10/02(土) 23:25:00 ID:PePgwoOg0
まず病院に行け。
15Holly:2010/10/03(日) 02:30:01 ID:7qX0p31N0
>>11
重度の場合も、様々な症状があります。
カフェオレ斑は外から見てもっともわかりやすい所見のひとつですが、
実際には神経や骨など、外からでは見えにくい部分にも症状が現れます。

ただ本当に症状に個人差が大きい疾患なので、わたしもまずは病院を
受診されることをおすすめします。
カフェオレ斑が気になるということでしたら皮膚科で問題ありません。
ご自身がレックがどうか不確かな状態で重度の症状を知ることは、
あまり得策とはおもえませんので・・・

不安を抱えておみえだとおもいますが、少なくとも今現在の症状が
カフェオレ斑のみであれば、レックであるという断定はできません。
その斑の数や大きさによって診断されますので、あまり気が進まない
かもわかりませんが、医師の診断を受けられることをおすすめします。


16病弱名無しさん:2010/10/03(日) 16:54:44 ID:jAPSoOJGO
>>15
神経とか骨の見えない所に何かあったら怖いな
ありがとう、皮膚科行ってきます
17病弱名無しさん:2010/10/03(日) 22:15:38 ID:mQR0F7yJ0
皮膚科なら何処の病院でもいいという訳ではありません。
レックの知識のない医者もいます。皮膚科なのに。
貴方が住んでいる都道府県に専門外来があるといいですね。
医師の診断を受けるのであれば、病院選びは慎重にしたほうがいいですよ。
18病弱名無しさん:2010/10/16(土) 21:04:28 ID:L1mH5Cm20
>>16

皮膚科でも、形成外科の看板をあげている医者にいきなはれ
形成外科の先生ならレックを知らない先生はいないから
19病弱名無しさん:2010/10/17(日) 05:57:45 ID:53qwKxte0
ググってもイマイチ分かり難いのは、
それだけ症状の種類が多いってことなのかな。
↓比較的具体的な例
ttp://sekisonn.com/syou/sinkei.html

ちなみにこの病気はエレファントマンで有名ですね。(たぶん)
小学校でビデオを観た記憶があります。
20病弱名無しさん:2010/10/19(火) 23:35:11 ID:1rKO5gQO0
>>19
間違った知識ですね。
ジョン・メリックはプロテウス症候群です。
21病弱名無しさん:2010/11/20(土) 20:15:32 ID:RwHmhv7k0
21
22病弱名無しさん:2010/12/09(木) 17:07:19 ID:QnNO7Wo+O
最近どんどん変化してきて辛い
親も経験してきたことだから、余計に相談しづらい
23病弱名無しさん:2010/12/17(金) 14:17:31 ID:qaOTVDlK0
自分も全身にどんどん出てきた、特に顔に出てきて凹む
おまけに突然変異だから親にも「それどうにかならないの?」って
軽く言われる。
24病弱名無しさん:2010/12/31(金) 23:31:12 ID:xRQrBUxd0
この病気で身体障害者手帳を持っている方はいますか?
25病弱名無しさん:2011/01/02(日) 23:09:00 ID:aXhodLFQ0
わたし持ってます。
26病弱名無しさん:2011/01/30(日) 23:41:16 ID:mpSaYK7CO
>>25
どんな症状で手帳があるのか教えていただけませんか?

私は肘より下に巨大なカフェオレ、かつ半分しか切除できなかった手術跡があり、真夏でも長袖です。

30過ぎたら腫瘍(プク?)も増えてきて絶望的。

見た目もヒドイのに、内臓や脳にできたらどうなってしまうんだろう・・・
>>1
もういないかもしれないけど、本来の趣旨と違ってゴメンなさい
27病弱名無しさん:2011/02/01(火) 07:42:37 ID:sA5/pZUo0
>>26
例えばですが
脊髄・頚椎に腫瘍が出来 それによって足がびっこを引いたり…
関節(骨)の異常とか
考えられるのはそのくらいですよ
とにかく、精密検査やご自身の体調や体験?を検索してみると
いいかもしれませんね
28病弱名無しさん:2011/02/09(水) 09:22:12 ID:N3AdoBeb0
保守あげ
29病弱名無しさん:2011/02/10(木) 01:14:25 ID:kJbmPwnPI
age
30病弱名無しさん:2011/02/14(月) 07:22:15 ID:lYJt4l6X0
保守あげ
31病弱名無しさん:2011/02/15(火) 11:25:40 ID:UXkyV/YG0
age
32病弱名無しさん:2011/02/15(火) 11:39:34 ID:84GRl4bLP
おい、上げてばかりではなく何か語ろうぜ
!ninja
33病弱名無しさん:2011/02/17(木) 00:39:30 ID:8ioB5bUG0
≫32
なにを話す?
34病弱名無しさん:2011/02/17(木) 01:16:22 ID:0sodI99cO
プク(?)になりそうなとことか、ちょっとなってるとことか、気になってガリガリやっちゃって痛いや。
爪でとろうとするとか馬鹿だよね、とれないのに。
35病弱名無しさん:2011/02/17(木) 08:15:52 ID:8ioB5bUG0
プクって名前がイマイチ分からないけど
おでき?とか?虫刺され?とか?みたいなの?
36病弱名無しさん:2011/02/17(木) 19:47:05 ID:0sodI99cO
>>35
そうみたいよ
自分もいろいろググってて知ったけど、最初なんだかわかんなかった
37病弱名無しさん:2011/02/18(金) 23:09:29 ID:k3r26Qin0
>>35-36
プク=腫瘍の認識で大丈夫でしょうか?
38病弱名無しさん:2011/02/20(日) 07:03:42.92 ID:wxdhKPaJ0
 
39病弱名無しさん:2011/02/21(月) 11:55:56.32 ID:A1shmZN4O
>>37
うん、おkよー

やっぱりここ人少ないねー
すぐさがっちゃってるね
40病弱名無しさん:2011/02/21(月) 15:52:42.50 ID:0JjXNACE0
>>39さん
コメありがとーです。
やっぱりそうですか。
誰が初めにあだ名をつけたんですかね?
41病弱名無しさん:2011/02/24(木) 01:03:11.63 ID:X9YLugjqO
あげます
42病弱名無しさん:2011/02/25(金) 15:27:32.51 ID:8xqar6DZ0
てsてs
43病弱名無しさん:2011/02/25(金) 15:28:09.69 ID:Tih8PHrM0
てsてs
44病弱名無しさん:2011/02/26(土) 01:18:45.90 ID:KiUjAk700
僕もレックなのですが、この病気は突然に悪化したりすることもあるのでしょうか?
45病弱名無しさん:2011/03/05(土) 09:52:01.03 ID:r62LSPIiO
あげ
46病弱名無しさん:2011/03/14(月) 09:43:03.62 ID:ZLymB5PBO
みなさん大丈夫でしょうか?
47病弱名無しさん:2011/04/01(金) 03:36:00.50 ID:fRa8XjydO
あげ
48病弱名無しさん:2011/04/06(水) 09:05:38.75 ID:MtYA9HkJ0
私もレックでステージ5診断されました、先日、体前面を手術し、今日抜糸です。
49病弱名無しさん:2011/04/06(水) 09:16:39.50 ID:MtYA9HkJ0
>>44
突然の悪化はないと思います、気になるのでしたら、年齢にもよりますが、1年に1度位
専門の医師に診てもらったほうがいいと思います
50病弱名無しさん:2011/04/06(水) 10:03:32.22 ID:bdX1c1q70
患者数は全国で4万人とかと聞くけど、その中でステージ5はどのくらいの人数だろうね。
自分もステージ5だけど
51病弱名無しさん:2011/04/07(木) 11:26:47.64 ID:RYsf9kq8O
私を含め身内しか見た事がないけど、全国にはそんなにいるんだね
52病弱名無しさん:2011/04/18(月) 11:13:44.08 ID:ellM2oDJO
私もレックです
最近医者に言われました
子供の頃はあざの事を、「お風呂に入ってないから、シミがある、汚い」等言われていじめにあいました

生まれた時からあるから、と言っても誰も信じてくれないし、つらかった
病気なんて知らないから、生まれた時からあるんだよ、としか説明できなかった

彼女もつらい思いをされてきた事と思います
だから子供は作りたくないんでしょう
私も子供に同じように苦しい思いをさせたくないですから
53病弱名無しさん:2011/04/19(火) 01:59:50.69 ID:QoxpC8jsO
親からの遺伝で、あまり親は気にしてないみたいで専門医にみてもらったことがない
自分はどの程度なんだろ…
54病弱名無しさん:2011/04/19(火) 10:19:17.95 ID:lncvTpvQ0
>>53
カフェオレ班だけなら別に良いと思うけど、腫瘍とかあるなら一度は大きな病院に行った方が良いよ。
55病弱名無しさん:2011/05/03(火) 22:53:12.98 ID:wOhzXmaJ0
あげ
56病弱名無しさん:2011/05/09(月) 10:30:31.04 ID:GL37PlUEO
この体では、人前に出る仕事は無理よね
とくに接客は
仕事したいけど、何なら雇って貰えるかな…
57病弱名無しさん:2011/05/10(火) 21:56:58.75 ID:1fRMrNBBO
レックリングハウゼン病で風俗行った人っていますか?
58病弱名無しさん:2011/05/10(火) 22:11:11.61 ID:FC3Sds8vO
自分もレックで足を骨折した時、普通の人より治るのが掛かった。
全治6週間位のが、結局三か月掛かったよ。

入院中についでに、大きな膨らみ取ってもらって
検査してもらったりした。
59病弱名無しさん:2011/05/13(金) 22:41:04.27 ID:105Jrv2MO
なんだかもう疲れました
視線が怖い
60病弱名無しさん:2011/05/15(日) 22:47:57.79 ID:bx1OF9Hw0
61病弱名無しさん:2011/05/15(日) 23:42:20.75 ID:RTk0Bfo4O
>>1
色んな病気が有るんだな・・・初めて知ったよ。
62病弱名無しさん:2011/05/24(火) 10:46:45.04 ID:7slKTrD/O
今はプクプクしたのは少ししか無いけど、これから増えるんだろうな
嫌だな
毎日毎日憂鬱
仕事探してるけど、接客は無理だな
視線が怖い
63病弱名無しさん:2011/05/25(水) 14:27:56.18 ID:lsS6d5280
>>56
亀スマソです

当方も顔にアザがありますが
「数年前に民営化された某社」で、国営だった頃一時期窓口業務をやってました
今は内勤の部署に異動してますけどね
(それは病気とは無関係の異動です)
64病弱名無しさん:2011/05/30(月) 19:47:00.33 ID:k8KMl9oNO
3000人に1人が発症し遺伝は50%残り50%は突然変異と知りました。

日常生活に支障はないですが、夏は水着になれないしコンプレックスです。
65病弱名無しさん:2011/05/31(火) 07:15:05.26 ID:bno7Z6V+O
遺伝する確立が50%だよ

突然変異はそんなに多くないはず
66病弱名無しさん:2011/06/15(水) 23:20:13.55 ID:ZDk0U3Ct0
皆さんは、受給者証の更新したか?
67病弱名無しさん:2011/06/19(日) 19:20:58.26 ID:GIRnkPto0
まだ来ないっす
68病弱名無しさん:2011/06/23(木) 21:51:41.17 ID:7//4BYIo0
彼氏とは3年くらいやってません
私の体を見てインポにwww
69病弱名無しさん:2011/06/25(土) 23:55:39.41 ID:nm8/jSupO
神経鞘腫瘍増殖中
マジ勘弁してほしい
70病弱名無しさん:2011/06/27(月) 06:17:38.42 ID:lmCDpDHKO
ニヤニヤ
71病弱名無しさん:2011/06/30(木) 10:33:08.93 ID:frZXwUOgO
3年間そういう関係無しにそばにいてくれるなんて、いい人じゃん

ひやかしならよそいって
72病弱名無しさん:2011/08/01(月) 11:48:16.87 ID:ZB9O1EMT0
あげ
73病弱名無しさん:2011/08/26(金) 13:11:06.13 ID:zG7rlCsz0
そろそろ、受給者証が届く頃か
74病弱名無しさん:2011/08/26(金) 22:29:04.39 ID:OO9zzC+LO
遅くない?
自分は新たに新規で申請したんだけど
今月7,8万近く払ってる
75病弱名無しさん:2011/08/27(土) 00:11:49.98 ID:FAh2Dp3I0
>>74
自分は更新組だよ。
新規申請なら、申請日からの医療費も認定後に申請すれば戻ってくるよ
7674:2011/08/27(土) 06:17:56.98 ID:m18xo5ExO
それがね、複雑なことになってしまって・・・
悪性神経鞘腫の検査で入院したら乳がんも見つかってしまって
病院は毎回、乳腺と整形の受診
来月から抗がん剤治療
整形分は申請できるけど乳がんは無理ですよね?
77病弱名無しさん:2011/08/27(土) 06:44:23.87 ID:m18xo5ExO
たびたび、すみません
先生(乳腺)は
「不安なことがあったら精神腫瘍科を受診していいからね」って
これは公費になるのかしら?
もう嫌だ(∇⌒ヽ)
78病弱名無しさん:2011/09/11(日) 17:53:38.79 ID:p93Fpz6i0
やっと仕事が決まった。
仕事と言ってもパート事務だけど。
時給600円で一日6時間です。
喜んでいたら、会社から条件を付けられた。
会社が保険代理店をしているので、自動車保険、地震・火災保険を切り替えること。
生命保険も切り替える事。
お昼は契約している弁当屋で注文する事。
正直驚いたよ。採用告知してから、「実は・・」なんて卑怯だ。
時給600円のパートにそこまで要求するなんて。
ちなみに健常者は時給750円〜900円なんだよ。
障害者は辛いです。
79病弱名無しさん:2011/09/12(月) 22:59:31.63 ID:HZDcKuQG0
>>78
採用取り消しになったよ。
会社の要求を断ったからね。
その足で労働基準監督署に行きました。
80病弱名無しさん:2011/09/16(金) 11:09:08.71 ID:811CfgSN0
特定疾患受給者証キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
81病弱名無しさん:2011/09/16(金) 15:16:27.43 ID:EXEvR7fU0
>>80
ウチもやっときたよ
立替えしたから書類とか超めんどくさい
保険組合の付加金とかあるから、どうなのよ?
って感じなんだけど・・・。
82病弱名無しさん:2011/09/22(木) 16:44:12.97 ID:PlbP485z0
「軽快者」扱いはないんだっけ?
83病弱名無しさん:2011/09/24(土) 14:08:32.06 ID:byeqrq5p0
>82
医師が必要と認めた時はその時に限り受給できたと思います
そうでなければ通常の社会保険と同じ負担です
違っていたらごめん

http://jpma-nanbyou.com/Sougou.aspx?view=c&oid=1&sid=6

この制度いつからありましたっけ?

6年ほど前 町医者に診断書を書いてもらって
申請をしたけれど却下されました
おでこ全体に30個ほどあった初期の腫瘍を
湿疹って診断されたんです
特定疾患登録もしていません

私の場合顔をのぞいてカフェオレ班が多く腫瘍は少ない状態が
続きました{数にして10個ぐらい}
45を過ぎた辺りから腫瘍が大きくなり増え始めました



84病弱名無しさん:2011/09/24(土) 17:25:55.85 ID:byeqrq5p0
>82
83です
神経線維腫
軽快者の基準が無いようです
85病弱名無しさん:2011/10/27(木) 13:34:57.67 ID:PHpITgVWO
生きるしかない!
86病弱名無しさん:2011/10/29(土) 00:57:11.58 ID:wp4UkL5FI
私はレックなんだって今日知った。
たまたまカフェオレ斑のこと調べたら行き着いた。
身体中にカフェオレ斑がある。

中学生まで大きな病院定期的に通ってたけど、
中2くらいで先生からもう来なくていいよって言われて通ってないけど…
親は病院通ってる理由を教えてくれてないし、
24歳になった今でも、親の口からレックのレの字も聞いてない。
考えてみれば手にプクっとしたのある。ガングリオンだと思ってた。

やっぱり私はレックなのか…
これからカフェオレ斑増えるの?ぷくぷく増えるの?
子どもに遺伝するの?
衝撃過ぎてどうしよ…
また病院行った方がいいのかな?
87病弱名無しさん:2011/10/29(土) 00:59:54.47 ID:wp4UkL5FI
あ…動揺し過ぎて文章めちゃくちゃになっちゃった。
88病弱名無しさん:2011/10/29(土) 11:21:23.93 ID:E8TaQH710
>>86-87
今日からお前のあだ名、「まだらイボ女」な
89病弱名無しさん:2011/11/05(土) 00:16:11.00 ID:6Mzb/GPW0
>>86
残念だが、遺伝します。
90病弱名無しさん:2011/11/05(土) 16:02:53.01 ID:gpJq6Wob0
四代続けてレックです、我が家の子は頭の中に腫瘍があり通院してたら、子供
のスポーツクラブの保護者から(その方もレックです)通院しすぎ神経質になる
なぁ私はそれくらいで通院しない、連れて行かないって言われてました、辛か
ったです、そのスポーツクラブもやめて、通院も続け病院の先生からも適切な
アドバイスを頂きながら頑張ってます、おかげで学校も発達の遅れも有ります
が学校の先生、スクールカウンセラーの先生の勧めもあり、普通のクラスで授
業も受けてます、体のシミなどで苛めにあったりもしてますが、聞こえないふ
りをしてます、これくらい平気、同じレックの友達のお母さんからバカにされ
た方が辛かったそうです、強がる時も有りますが、弱虫だった息子、強くなっ
たなぁと、つくづく思いました。
91病弱名無しさん:2011/11/14(月) 22:47:08.71 ID:7mQmhLzX0
>>90
もう少し読みやすい文章にして下さい。
改行するとか。
92病弱名無しさん:2011/11/19(土) 22:50:27.67 ID:3rFGAeRT0
93病弱名無しさん:2011/11/20(日) 18:25:31.06 ID:8UAUguRn0
うわーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
94病弱名無しさん:2011/11/24(木) 22:54:48.43 ID:33t1iOgo0
>>92
そこまで重症な奴は、そんなには居ないだろうな
95病弱名無しさん:2011/12/16(金) 15:48:11.90 ID:7ykDGku+O
あげときます
96病弱名無しさん:2011/12/18(日) 14:33:23.48 ID:G1tCFzfQ0
>>95
このスレにまだ住民いたのか
97病弱名無しさん:2012/02/12(日) 18:27:09.24 ID:hSSeBleQ0
あげついでにボヤキ

ガキの頃、全身にカフェオレ斑があることで
イジメうけたトラウマあって告白できねー。
98病弱名無しさん:2012/02/12(日) 20:57:40.68 ID:UCUW3t/e0
>>97
ああ、小中高の水泳授業はまさに地獄だったわ
あとは、運動会の騎馬戦とか(上半身裸)
イジメも辛かったな。とくに小学生高学年の時
9997:2012/02/13(月) 16:04:38.82 ID:3TtnQpQ90
>>98
同士よ!
水泳もだが、身体測定とか苦痛だったなぁ。
今、小学の頃からの女友達に告りたいんだがムリポ。
適齢期なんだが、子どもへ1/2で遺伝するとか言えね。
100病弱名無しさん:2012/02/19(日) 02:07:51.83 ID:Z3yarHNX0
>>98
>>98
40歳のおじさんだが同じ経験をしたな。
水泳の授業は辛かったな。
教師から「皮膚病は感染するから入水するな!」と言われた。
騎馬戦も辛かった。
高原教室・臨海学校・修学旅行も風呂は一人だけ別だったな。
18歳の時、上京して下宿近くの銭湯でも出入り禁止にされた。
必死でバイトして風呂付のアパートに引っ越したよ。
バイトも飲食店・接客業は無理。
飲食店の皿洗いですら「不衛生」だと首になったな。
結局、肉体労働しかないんだよ。引越しのバイトとか、ハツリ屋とか。

告白は若いうちにした方が良いよ。
年齢を重ねると症状が進行する。その進行も突然加速がつく。
一年でプクプク・ボツボツが大量発生するよ。その進行のスピードに自分でも驚いた。
だから、若いうちに告白したほうが良い。
交際をはじめてから、時間をかけて病気の説明をすればいい。
焦らずゆっくりと。
101病弱名無しさん:2012/02/20(月) 00:37:03.44 ID:tFob2PyI0
早く死にたいです
102病弱名無しさん:2012/02/21(火) 18:37:12.19 ID:553dgwJ80
>一年でプクプク・ボツボツが大量発生するよ。その進行のスピードに自分でも驚いた。

マジですか?
服薬とかで止められないの?
103病弱名無しさん:2012/02/21(火) 19:57:40.49 ID:uSCw0WMh0
止められたら難病指定なんかにならんわ
104病弱名無しさん:2012/02/21(火) 20:29:47.12 ID:Dq7N4q+90
俺は、脊椎変形が半年で急速に進行したな。半年でお婆さんのように骨が曲がって手術に
105病弱名無しさん:2012/02/21(火) 21:28:00.45 ID:5pqsPFk90
最近、ぷくぷく・ぼつぼつが出てきたなぁ。
まだ2,3個だと思うけど、これから増えるんだよな。
106病弱名無しさん:2012/02/21(火) 23:46:20.19 ID:JPrZiHyD0
>>102
10ヶ月前までは普通に働いていたのに、
今では障害者手帳3級のニート。
レックは加速したら止まらない。びっくりする程に。

107105:2012/02/22(水) 19:53:53.90 ID:jH5wF4HT0
股間の竿にぷっくり出てきた・・・
ほんといろんな所に出てくるなコレ。。。
108病弱名無しさん:2012/02/23(木) 00:20:07.07 ID:e8oH8EmQ0
お前も!?
前立腺にできやすいからね、竿にできるのは仕方がないよ。
竿の付根にも注意。

109105:2012/02/23(木) 22:25:27.66 ID:lQ3OlXE+0
>>108
よくよく、毛をかき分けてみたら、ありましたよ。。。
まぁもう腫瘍が出来るのは慣れっこだけど、
たまに成長するぷっくりみて過去のトラウマを思い出して氏にたくなる
110病弱名無しさん:2012/02/25(土) 01:17:51.53 ID:fosTbaXO0
真面目な話、剃毛していた方が良いよ。
プク・ブツが発見しやすいから。

来世では綺麗な身体で生まれてきたい・・・
今世でこれだけ修行したのだから・・・
111病弱名無しさん:2012/02/26(日) 19:38:34.58 ID:yoNTxtwL0
剃毛はあんましたくないから、短くカットしよう。

俺も、来世は綺麗な体で生まれたい。
イケメンになりたいなんて贅沢言わないから、
カフェオレがなく、ぶつぶつがほとんどない体でありますように。

いったい、レックってなんの試練なんだろうな
俺達はよっぽど前世の行いが良くなかったのかなぁ
112病弱名無しさん:2012/02/27(月) 00:43:12.25 ID:6sUDrZam0
>>111
謙虚だね。
「ブツブツがほとんど無い身体」なんて。
私はカフェオレ斑・ブツブツ・プクプク・一つも無い身体が良い。
ホクロだって嫌なくらいだ。
私もイケメンでなくていい、健康な身体で生まれてきたいね。
プール・海・銭湯・公共の場で差別されない身体が欲しい。

消費者金融のCMすら鬱になるゎ.
113病弱名無しさん:2012/02/28(火) 18:01:42.79 ID:saiSNjs20
来世か、、、。子供いないけど権利あるのかな?
114病弱名無しさん:2012/02/28(火) 20:51:30.79 ID:JMz/lv8v0
来世か・・・俺もあるのかなぁ
115病弱名無しさん:2012/02/28(火) 21:38:29.57 ID:Z/JNHoJv0
こんな試練を耐えたのだから、来世は綺麗な身体だろう。
まさか、連続でレックなわけない。
116病弱名無しさん:2012/02/29(水) 00:44:59.36 ID:R8rtSisv0
皆さんにお伺いしたいのですが
頭部MRIは定期的に撮られたりしてましたか?
うちはまだ年長なんですけど、二歳時に頭部MRIを撮影した際に
「薄い影があるけど心配要らないでしょう」
と言われたっきり、受診はしてません。
知的に遅れはないし、カフェオレ班は増えましたが
プクといわれているものはまだできてませんが
脂肪腫みたいなものがあります。
この病気は対処療法しかないと思っているからなのですが
定期的に小児科や皮膚科にかかって診てもらってるのでしょうか?
どなたかよろしくお願いします。
117病弱名無しさん:2012/03/03(土) 23:03:29.46 ID:YsS4tXUK0
ここで相談するよりは医師に相談した方が賢明だよ。

私は病院を変えるたびにMRIを撮影した。
慈恵では3年に一度くらいかな。
症状が進行したので、自分から申し出た。

お子様は小さいので、医師に相談するのが一番良いですよ。
118病弱名無しさん:2012/03/04(日) 03:38:33.75 ID:mVZWufZg0
     /||ミ
   / ::::||
 /:::::::::::||____
 |:::::::::::::::||      ||ガチャ
 |:::::::::::::::||      || ,,―‐.                  r-、    _,--,、
 |:::::::::::::::||  ,―-、 .| ./''i、│  r-,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,―ー.    ゙l, `"゙゙゙゙゙ ̄^   \
 |:::::::::::::::|| /   \ ヽ,゙'゙_,/   .゙l、         `i、   \ _,,―ー'''/  .,r'"
 |:::::::::::::::||´ .,/^'i、 `'i、``     `--‐'''''''''''''''"'''''''''''゙     `゛   .丿  .,/
 |:::::::::::::::|| . ,/`  ヽ、 `'i、                        丿  .,/`
 |:::::::::::::::|| 丿    \  .\                      ,/′ 、ヽ,,、
 |:::::::::::::::||'"     || ゙'i、  ‘i、.r-、      __,,,,,,,,--、     / .,/\ `'-,、
 |:::::::::::::::||      ||  ヽ  .]゙l `゙゙゙゙"゙゙゙゙ ̄ ̄     `'i、  ,/ .,,/   .ヽ  \
 |:::::::::::::::||      ||   ゙ヽ_/ .ヽ_.,,,,--―――――ー-ノ_,/゙,,/′     ゙l   ,"
 |:::::::::::::::||      ||        `             ゙‐''"`        ゙'ー'"
 |:::::::::::::::||      ||
 \:::::::::::|| ̄ ̄ ̄ ̄
   \ ::::||
    \||
119病弱名無しさん:2012/03/05(月) 19:36:32.86 ID:XfvAxznt0
ガチャピン大嫌い

120病弱名無しさん:2012/03/07(水) 22:07:07.91 ID:gtyTop/N0
不摂生しまくるわ。酒タバコもする。ジャンクフード食べまくる
肺胃肝臓がん上等。
121病弱名無しさん:2012/03/12(月) 00:42:58.65 ID:AIjo+HnL0
↑レックと関係ありませんゎ。
122病弱名無しさん:2012/03/25(日) 23:48:04.72 ID:4i+7WYVQ0
顎とか首筋とか他人から視認しやすい位置にぷっくりさんが顔出し始めた。。。
123病弱名無しさん:2012/04/01(日) 00:08:43.75 ID:TTHW1sR30
俺も夏でも外出する時は長袖だ。ハイネックのね。
会社でも長袖シャツにネクタイ。
クールビズだと首元からプクが見えてしまう。
どうやっても首筋は隠せないけどね。
124病弱名無しさん:2012/04/15(日) 17:52:28.40 ID:YQlxHgkX0
ヤバい。
125病弱名無しさん:2012/04/27(金) 13:58:31.21 ID:fd+57OoW0
もうすぐ夏が来る
126病弱名無しさん:2012/04/27(金) 15:22:39.84 ID:YKHoMbEe0
sayonara
127病弱名無しさん:2012/05/22(火) 14:40:11.46 ID:GvILRfjE0
顔面麻痺になったから、医者にレックと関係ある?と聞いたら、
今回は関係なさそうだねと言われた。 よかった・・・
128病弱名無しさん:2012/05/22(火) 15:54:15.63 ID:lgYZ/GoK0
顔面の神経に腫瘍が出来た可能性も無くは無い
129病弱名無しさん:2012/06/19(火) 18:12:02.34 ID:wTNF+hs+0
約1ヶ月、誰の書き込みも無しか・・・
130病弱名無しさん:2012/07/10(火) 00:02:53.25 ID:hy3UUmDf0
夏だなぁ・・・。
131病弱名無しさん:2012/07/11(水) 09:48:11.84 ID:Bj9eEZgP0
最近手のひらの付け根あたりにぷくっとしたものができた
聖書だこだと思いたいけど医者行くの怖いしなぁ
132病弱名無しさん:2012/08/03(金) 01:25:16.33 ID:dg8uxi2L0
毎日暑いけど、この時期は長袖しか着れない・・・。
みなさん、夏バテしてませんか?
133病弱名無しさん:2012/10/08(月) 22:21:11.10 ID:ug1O1gxL0
現在二人目妊娠中の孤発レック。
(一人目はレックじゃなく綺麗な体に生まれた。)

やはり妊娠するとプクちゃんが増発しますね…。

子供に遺伝しない代わりに私に出てくるのならいくら出てもかまわないんだけどな。


134病弱名無しさん:2012/10/28(日) 21:07:31.76 ID:aUKxGkA/O
レックによる測湾症になった。手術を明日にひかえてる。レックで骨はくっつきにくく脆い。出血も多い。
上手くいくといいな。あんな背骨の薄っぺらさ見たら凹む。背骨が痩せて折れかかってる。かろうじて、前回の手術で付けたボルトで固定され保たれてた。
怖いな手術
135病弱名無しさん:2012/10/29(月) 18:27:15.89 ID:8Y6M2iZs0
>>134
手術は上手くいったのかな?
自分も側湾ではつらい思いしたからな〜。
>>134さんお大事に
136病弱名無しさん:2012/10/30(火) 07:47:14.14 ID:nrjDRBP6O
>>135さん、ありがとうございます。
無事に終りました。何度か測湾とか色んな手術してきたけと1番、術後が楽です。
137病弱名無しさん:2013/01/12(土) 17:23:31.07 ID:8LekWphU0
今度、検査してきます
138病弱名無しさん:2013/01/19(土) 17:36:43.00 ID:RIaSQRke0
>>116
頭部MRIは定期的に撮たりしてますよ
昔、脳腫瘍があったので。
139病弱名無しさん:2013/02/10(日) 12:41:40.63 ID:mmMV9EvN0
(´∀`∩)↑age↑
140病弱名無しさん:2013/03/17(日) 14:56:52.70 ID:RG+a/s680
自分の父親も兄貴もこの病気・・・
自分も首に小さい小さいいぼみたいなのが出来た

これからできるのか心配・・・
141病弱名無しさん:2013/03/18(月) 10:36:42.28 ID:+/uuj1S40
できるよ
142病弱名無しさん:2013/03/18(月) 12:42:06.43 ID:fvZro/R30
そっか・・
143病弱名無しさん:2013/03/20(水) 15:05:04.30 ID:IBi8GJ0b0
144病弱名無しさん:2013/03/27(水) 21:52:29.75 ID:oD42E5Ll0
145病弱名無しさん:2013/05/16(木) 14:25:13.26 ID:u8rtXHwj0
146病弱名無しさん:2013/05/26(日) 00:52:59.13 ID:Il6hty8m0
>>144
なんかさー身体に梅干がついてるようにみえるな
147病弱名無しさん:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:kjIKfXM60
皆さん初めまして。
できものができて直らないから、病院行ったら取ってみないとなんだかわからない、
って言われて取った。で、先週結果聞きに行ったら、神経線維腫でした、と。
悪性のものではないですけどまたできるかもしれません、またできてきになるようだったら
来てくださいねー、はーい、ってノリで帰ってきたんだけど。
ここきたらなんかみんなすごく深刻そうなんでびびってるんですけど。。。
ちなみにカフェオレ斑とかっていうのはなかったような記憶が。。。ホントに神経線維腫なのかな?
148病弱名無しさん:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:O8a9JxBhI
この病気で人生狂った
149病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:mhZitGsZ0
遺伝型だけど、出生当時親は発症しておらず。
親は孤発型。怒りのぶつけ先が無い・・・
150病弱名無しさん:2013/09/21(土) 02:26:14.47 ID:h5+ACsJJO
自殺しかないな
151病弱名無しさん:2013/12/14(土) 11:16:58.18 ID:570xfh300
顔面に出来た大きな腫瘍により食べることも話すことも満足に出来なかった女性が、
世界的にも稀な顔面移植手術を受けました。

手術を受けたのはジョアンナさん(26歳)です。
彼女には神経線維腫という顔を覆うほどの巨大な腫瘍が出来ていました。
そのために満足に声を出すこともできず、
また咀嚼したり飲み込んだりすることが難しい状態だったとのことです。

また、すでに35回もの形成手術を受けてきましたが、満足な治療結果とはならなかったとのことです。

国内で2例目となる「顔面移植手術」は、ポーランドのアダム・マキエジェスキ博士により行われました。
約80%の皮膚が移植され、23時間にも及ぶ大手術になりましたが、
「期待通りに彼女は回復している。」とのことです。

なお、移植1例目は石工用機械に顔を剥ぎ取られた男性に実施されたものでした。

移植前のジョアンナさん
http://metrouk2.files.wordpress.com/2013/12/ad_122665008.jpg?w=650&h=866&crop=1#038;h=1000
手術直後のジョアンナさん
http://metrouk2.files.wordpress.com/2013/12/ad_122665101.jpg?w=650&h=487&crop=1#038;h=750
152病弱名無しさん:2013/12/31(火) 19:58:53.00 ID:bq5ujd+c0
なんかえらいべっぴんさんの顔もらったな
153病弱名無しさん:2014/06/04(水) 15:44:10.08 ID:VhytRTzR0
半年カキコ無しか。。。
154病弱名無しさん
皆は手帳とか持っている?