1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:57:15 ID:Y9/z2g2D0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:57:56 ID:Y9/z2g2D0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールR氏
http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/ 過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の
>>7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
http://y30.net/cd/
4 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:58:14 ID:Y9/z2g2D0
5 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:58:28 ID:Y9/z2g2D0
6 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:58:41 ID:Y9/z2g2D0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
7 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:58:54 ID:Y9/z2g2D0
8 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 10:59:08 ID:Y9/z2g2D0
9 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 12:40:02 ID:TfG6xKwn0
10 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 13:14:55 ID:vebQofRR0
11 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 13:29:49 ID:TOIqJAGG0
>>8のリンクって消されてない?
これ復活しないならテンプレにいれる必要ないかと。
12 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 21:27:34 ID:bX5XZWsE0
新スレになったことだし、今日もエレン鼻チュー4Pいくとするか・・・
13 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 20:58:29 ID:b4XyjI9O0
レミケード8週が基本だけど、もっと投与期間短くしてる人って結構いるんですか?
14 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:04:17 ID:Zm/kvx0g0
>>13 8週で維持してたけど効き目が弱くなったから
今は6週に変更したよ
効いてきたらまた8週に戻す予定
4週とかにする人もいるようですね
15 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:25:34 ID:tv/hH5gC0
レミケが8週なのは医療費の問題だからね。
最初2週、4週で投与してたように、短くても体に悪い影響があるわけではないでしょ。
効き目が落ちてる人は短くしたほうが個人的にはいいと思う。
16 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 22:38:15 ID:ZZEB5uVU0
レミケ投与が候補に入ってきたorz
17 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 23:27:27 ID:x7SvDI8o0
さて、今夜も鼻ちゅー4Pをおいしくいただくとするかな・・・。
18 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 07:47:28 ID:EMV8BTBV0
エレンビチュウの濃度濃くしたら痔瘻がひどくなった orz
膿みもでまくるし自転車が恐怖だよ〜
19 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 13:12:30 ID:IRZnoZSo0
腹がいたい
20 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 13:20:40 ID:IRZnoZSo0
自分は1時間に1回ぐらいトイレに行って白い粘液だけが出ます(1日15回ぐらい)
病院に行って浣腸の後に内視鏡で見たら直腸に白い粘液がべったりと(まんべんなく)ついていました
下痢止めを飲んだら少しは楽になるかもしれませんが今仕事はしていないので無理に飲んでいません
もし自分と同じような症状の人は解決方法(下痢止め、ペン注以外)で何かあったら教えてください
直腸に効く漢方薬とか・・・無いだろうな・・・orz
21 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 14:18:37 ID:FBrRQzq/0
下痢&下血のコンボでヘモグロビンが下限を切ってしもた。
ヘロヘロのダルダルのフラフラなのが下痢のせいかと思っていたら
ただの貧血だったでござるの巻
22 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 16:34:34 ID:ed8Slp/x0
病院にいっといて素人(掲示板)に聞くって意味わからん
23 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 16:46:28 ID:wK+k7xH20
ここはプロ素人の集うインターネッツだからな
24 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 19:06:38 ID:AOHFrQf20
>>20 医者にはなんて言われてんのよ
ペンタサ注腸処方されてるんなら素直に続けなさいよ
25 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 20:51:13 ID:1OAVCAfb0
ここは、プロ集団だったのか
でも俺はクローン病のプロって言われてもうれしくないな。
26 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 21:29:48 ID:QHJ/qeHh0
確かにこのスレはプロ(いろんな意味で重症)が多いな
27 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 21:32:26 ID:1OAVCAfb0
プロってクローン病の知識が豊富って意味じゃなかったの?
重症って意味だったのか…
28 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 21:39:47 ID:IRZnoZSo0
>>20です
医者にもとりあえずペン注を続ける以外何も言われなかったので
もし自分と同じような症状の人がいたら普段どう対処しているのか聞きたかったです
というか自分のような症状で直腸型の人は少ないようですね・・・
出かけるにはオムツ必須だし本当に厄介です・・・
29 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 21:43:46 ID:wePQ9ssg0
30 :
病弱名無しさん:2010/07/16(金) 22:11:39 ID:mtQVaPUnP
31 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 00:15:51 ID:sm9rS7OZ0
32 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 01:07:53 ID:xMu/q5b20
規制解除はまだか
33 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 01:11:33 ID:xMu/q5b20
おおー、1ヶ月ぶりに規制解除か。
近況としては、最近厳しくなってるという噂のあった障害年金の継続はおkになったので
とりあえずやれやれ。
34 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 01:14:51 ID:043sA7Ez0
クローン病生活もそろそろ飽きてきたな
この病気どうにかならんかね
35 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 01:15:35 ID:043sA7Ez0
そういや、最近荒らしが静かだな
いいことだよ
36 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 02:17:19 ID:RN5q0lzf0
もうすぐヒュミラの認可申請から1年経つんだが・・・どうなってんだ
37 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 08:16:50 ID:D8J5loHAP
年金は12月が問題。その月にハガキ、封書が急にくる。他のきられた人の話を聞くと。
国民2級貰っていて変更になり厚生3級になりました。でも、厚生3級の貰える資格はないのでという人が多いでしょ。
38 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 12:17:00 ID:hhhm604d0
>>33 オレんとこも、やっと規制解除だ。yournet.jpね。
入院中、クローン仲間と話しをしたが、
いきなりクローンを発症して確定診断もらいましたっていう人はいなかった。
自分も含め、発症より数年前には痔瘻やら不明熱やらで
クローンの症状が出ていたということだ。
その時にクローンって分かっていれば狭窄にならずにすんだかもって。
39 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 12:27:16 ID:D8J5loHAP
狭窄はなっちゃうんじゃないかなぁ。
狭窄って薬で進行止めたり遅らせたり出来るの?
40 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 13:48:12 ID:dCm0vL1m0
大建中湯飲んでると狭窄ができにくいとか聞いたけどどうなんだろうね
41 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 13:55:42 ID:Pqd7EX7nP
>>40 たしか食前に飲むんだよね?食間だったかな?
42 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 14:15:08 ID:Gf2/aBjG0
食後に飲んどった・・・
43 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 15:55:50 ID:fuLaQLrX0
いきなり狭窄ができるわけじゃないでしょ
まず炎症ありき
炎症起こして腫れたり口内炎みたいになったりして、そこがしばらくして直る
そんな事を繰り返している内に繊維化して厚くなって狭窄になるってメカニズムなんだからさ
レミケードもそういう事でしょ
レミして狭窄になった、とか表現する人いるけどさ
基本レミは炎症を抑える薬
44 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 16:27:36 ID:B00npF8gO
>>41 食間だよ
先生いわく面倒なら食後でおkってことだった
45 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 16:43:31 ID:Z0BPEgmg0
食間ってなんて読むの?
くしま?
46 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 17:11:34 ID:U0VS/Q18P
47 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 17:44:16 ID:LAcicshR0
近所に某セルフうどんチェーンが出来て半年がたった。
休日は昼飯をそこで済ますことが多くなった。
最初はかけうどんとか、ほんとクローンにやさしいもんばっかり食べてたけど、
2ヶ月くらいで天カスとねぎを入れだして、最近は海老天とちくわ天がデフォに
なりつつある。
あ〜、なんて意志が弱いんだ、俺は…orz
48 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 18:31:50 ID:n6MZx/b80
はなまるかな?安くてうまいよな
49 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 18:36:00 ID:Oy1Klpu30
くしまとか言ってる人って何?
同一人物だよね
クローン病のうえに精神病とはかわいそうに
50 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 18:43:13 ID:Gf2/aBjG0
俺、かわいそうだたのかorz
51 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 21:14:33 ID:LAcicshR0
>>48 残念、全部漢字のセルフうどんチェーンの方だね。
確かに、チェーン店のくせに安くてうまいんだよなぁ。
今調べたら、海老天とちくわ天で脂質が18g程度らしい。
じゃあ、もっと違うもん食った方が得かもしれんね。
52 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 21:59:47 ID:U0VS/Q18P
53 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 22:10:02 ID:CU5skKEb0
さてと・・・3連休が始まって時間もあることだし、
今夜は鼻チューエレン5Pといくかな?
ところで大建中湯飲んでる人に聞くが、
一日の用法用量はどんな感じ?
自分は一包2.5gを1日3包飲んでるんだが。
54 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 22:48:09 ID:043sA7Ez0
一包2.5gを1回2包で、3回飲むのが標準らしいよ
一日計6包ね。
梅雨って関東は明けたんだね
東京はほとんど雨降ってないよ、今年は。
55 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 22:53:03 ID:sm9rS7OZ0
56 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 23:34:14 ID:043sA7Ez0
なぜくしま氏に拘る?
インターネットで個人の名前を出すのは良くないよ
57 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 00:29:31 ID:WMvdNrPE0
58 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 13:27:03 ID:Do38tRXw0
なにも食べないと調子悪くならない?
私はエレンタール4パック位がちょうどいいんだけど。
エレン7パックとかしたら逆に調子悪いな
59 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 13:28:10 ID:DGAeq8KE0
岡村隆史が長期休養するらしいが、ひどい痔である事をラジオで本人が言っていたらしい。
「肛門からアメリガザリガニが出ている」ような痛さと違和感なんだだそうだ。
矢部がスタジオで生で肛門を観察したらしいから間違いがない。
12日に検査入院して、現在は結果待ちらしいが、痔で検査入院するものだろうか?
60 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 13:36:18 ID:Do38tRXw0
クローン病の可能性も否定できない
もし彼がクローンだったら、テレビを持ってる日本人全員に
クローン病が認識されることになるだろう。
61 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 14:08:56 ID:DGAeq8KE0
おおやけには「疲労による休養」と発表されているが、
ひどい痔がもたらす精神疲労がどれだけのものか、普通の人は知らないだろうなあ。
62 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 15:19:45 ID:Dod4mGqD0
そんな事無いんじゃない?
若槻やあべちゃんが潰瘍性、徳永英明がモヤモヤ病となってるけど、へーで次の日には忘れられると思うが。普通の人は他人の病気に無関心だし、俺らだって他のとくしつなんて殆ど知らないし。
落ち目になって病気を売りに使い出したらわからんが。
63 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 16:10:00 ID:de07Bpxfi
ひとつ危惧する事としては
岡村さんが痔という事で
痔という病気を面白おかしく取り扱われてしまうんじゃないかという事
安倍元総理が辞任した時も
潰瘍性大腸炎という重い病気なのに
茶化した報道がされたし
患者本人はとても悩んでたり
クローン病につながる病気だったりするのに
昔から痔はギャグの素材のように扱われてるからな
64 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 16:30:16 ID:c3wVrKEDP
クローン病でゴチはやばいな!
65 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 17:11:54 ID:WVVy4nWB0
クローン病て、大抵は痔があるみたいだけど
自分は、大腸型なのに痔とかは無いんだよなあ
下痢したことがないからなんだろうけどな
同じ病気でも症状はそれぞれだよね
66 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 17:38:50 ID:h+lqD3Ji0
もしクローンとかだとキツイだろうな。
芸人だからやたら体張ったロケあるだろうし、お笑い芸人って酒の付き合いも
仕事って言うしなぁ。
芸能人って酒乱が多そうなイメージだから、その中でしらふでいるのはきつそう。
てか、付き合いで飲まされて、エライ目にあいそうだなw
67 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 18:16:50 ID:5I41364q0
そういえば以前何かの番組で岡村と山田花子かなんかが大腸ファイバーを受けるっていう企画の番組があって岡村はヒドイ痔があるっていわれてたな
ちょうど俺がクローンの疑いありで大腸ファイバーを予約してびくびくしてた時に放送してた記憶があるから5年前くらいか
68 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 19:08:31 ID:PvPViqw+0
岡村さんは俺らと一緒で根暗だからね。
いろいろ精神的にきついみたいなことを言ってたし、クローン適正あるね。
でも金持ってるから俺らと違うね。
俺も金持ってたらなぁ。金金金…。
俺プギャ━━━━m9(TДT)9m━━━━━ッ
69 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:02:34 ID:ZOkySLRYP
あべちゃんは病気のせいにして逃げたというかんじだからな。ああいう職種、何かあった時、有事の時の最高司令官が病気だから許してちょは無いからな。
70 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:03:35 ID:ZOkySLRYP
岡村は私生活は1人でつるんで遊ばない人みたいだからなぁ。
71 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:14:03 ID:5I41364q0
皮肉なことだけど芸能人なんかが自分と同じ病気になると嬉しく思える
特にイケメン芸能人や可愛いモデルさんなんかはどんどんなってほしいね
冷静に考えると人数増えると特定疾患から外される確立あがるから増えないほうがいいんだろうけどね
72 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:18:37 ID:ZOkySLRYP
潰瘍性は多いなー。
ルースターズの大江しんや。
ファッションデザイナーのマークジェイコブス。女性カメラマンの名前忘れた。前の芥川賞候補にもなってたけど。
とても好きな人だ。
73 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:24:08 ID:5I41364q0
実は病気だけど隠して芸能活動してる人って結構いるんだろうね
安部元総理も若槻千夏も公の場では潰瘍性って認めてないよね?
隠れクローン病もいるかと思うと胸が熱くなるな
74 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:30:25 ID:RNCKyWuc0
岡村はガンプラオタクらしいじゃないか
もしクローンが確定したら親近感湧くぞw
75 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:32:04 ID:ZOkySLRYP
いう必要もないしな。
芸能人何だから芸で売って欲しい。
病気を告白って落ち目の芸能人しかし無いんだもん。で、大げさにいうし。そういう事はやめて欲しい。
芸能人とか有名人が病気だから勇気貰ったとかいう人いるけど、そういうの全くないけどなあ。俺は。
で、告白しても、軽い感じで放送されたら、大変な人もいっぱいいるのにみんなが軽いと思われたら困るとかいうし、逆に悪く放送されたら、普通の生活してる人も多いのに••••••と、自分の都合のいいようには放送されない訳で。
理解してもらいたいなら、自分のまわりに自分で理解してもらうように頑張るしか無いような気がするよ。
76 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:39:40 ID:Y82OOiLF0
>>73 いや、確か安倍さんは週刊誌にUC闘病の手記を寄稿してたと思うけど。
77 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:41:32 ID:ZOkySLRYP
>>76 あべちゃんは三年前ぐらいの文芸春秋で30pぐらいで病気の事を書いてる。
確か19歳ぐらいでなってるはず。なので病歴は長い。
78 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:42:32 ID:WVVy4nWB0
>>75 テレビってフィルター越しだと、こっちも素直に受け入れられない面もあるしね
それより、身近で人生を頑張ってる人の方からの方が、はるかに影響受けるかな
別に病気持ってるとか持ってないとか関係なくね
自分もそうでありたいと思うから、そういう人を目標にしてる
79 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 20:44:04 ID:FBeKB+cX0
>69
病気のせいにするくらいなら選挙で負けた時にやめてるでしょ
その方が政治家としての傷は浅かった
80 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 21:00:45 ID:Y82OOiLF0
安倍さんがやめたのは、病気だけでなくアメリカの圧力という説もあったね。
小泉さんみたいにアメリカの犬?にならずに独自の路線をやろうとしたからとか。
81 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 22:34:47 ID:7JZellsF0
根性のひん曲がったヤツが結構いるんだな
こんな病気、患者が増えないほうがいいよ
82 :
病弱名無しさん:2010/07/18(日) 23:45:16 ID:Do38tRXw0
患者が増えて、新薬の開発が盛んになって
特効薬が生まれればいいな
83 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 00:00:48 ID:fz0eFQaS0
別に日本で増えないでも欧米ですでに病気の人、いっぱいいるから
新薬の開発自体は進んでる方なんじゃないの?
84 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 00:02:50 ID:WVf1GArX0
欧米では結構研究されてるのにいまだに原因が分からん病気なのに、
こんな極東の国で患者増えたからって、特効薬がそんな簡単に生まれるわけ
ねーじゃん。
逆に患者増えすぎて、特疾の補助が無くなる方が大問題だろw
85 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 00:48:34 ID:AcAxLaCU0
特定疾患の補助って
もしなくなったら、
今無職の人ってどうなるんだ?
親の年金で暮らしてる30代の男とか。
お金が払えず、病状が悪化するのをただ黙ってみてるのか?
エレンタールも買えないだろうから、
普通の食事で日に日に悪化の一だろうな。
そんなことが現実になるとは思えない。
クローンが難病の補助から外れるのは想像できない。
どうだろうか?
86 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 01:22:30 ID:ImykQDKQ0
肝炎患者の放置具合とか、原爆症の認定とか見ていると
非人道的な事が起こりうることは認識しておいてもいいと思う。
ただ、既に認定しているものを覆すことはそうそうないとも思う。
死んでイイよ、と判断されたらそういうことになるのかも知れないね。
87 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 01:36:51 ID:WVf1GArX0
そこらへんはどうなんだろうな。
自民党時代は、介護とか医療とか、そういう弱者がいるところをバンバン削ってたからなぁ。
民主党もやってること変わらんし、最悪の場合はそのうち切られるってことを想定して
動いた方がいいかもしれんよな。
けど、切られたら本気でシャレになんないな。レミケはもちろんやめになるし、かといって
エレンも1日4pしたとして月6万。そのほかの錠剤含めると、薬代で計7万ちょいか…。
3割負担として2万ちょいが自己負担分。しかも、俺は鼻注だから、その費用も入れると、
自己負担が月10万超えるんじゃねーか。
しかも、入院なんかした日にゃ一瞬で10万の高額医療費適用だな。
しかも、入院保険には入れないし、ほんと医療貧乏になりそうw
88 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 01:47:04 ID:cZZmxqb60
そういえば、特定疾患の関係でよく名前の出ていた共産党の小池議員はこの前の
選挙で落選したんだっけな。
俺は共産党の支持者じゃないけど、ちょっと残念かもしれない。
89 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 01:54:28 ID:EroZtJhV0
特定疾患切れたらレミケードどころかエレンタールもキツイのか
どうしろと・・・
とりあえずペンタサは効いてる感じしないしあれ1錠結構高いから飲まなくなるかもw
90 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 02:52:17 ID:qJqSjivO0
逆に生活保護で今より楽になったりして
91 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 02:52:39 ID:u2rFrRP50
イムラン飲んでるのに、おもいっきり日焼けしてしまったぜ。
体がまっかっか〜。
日焼け止めが効きやしない・・・なぜ?
免疫落ちると、紫外線からの抵抗力も弱くなるのかな?
92 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 02:53:22 ID:u2rFrRP50
あげてしまった、すまん。
93 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 08:06:32 ID:q9tGR7P4P
高額医療の保険があるからな。
たまーに、オーストラリアの人がでてくるけど、保険制度はあるけどとくしつの制度は無いからといってたけど、日本以外のくにで保険制度がある国はこれなんでしょうな。
たしか、エレンタール本当に意味あるのか?って今調べてるんだよな。そこまでご飯を食わせないと言う非人間的なことをさせるのはというの(あと医療費の問題もあるでしょうけど)あれ、どうなったんだろ。
ま、まだ何も決まっていない誰もいっていないのに勝手にテンパって不安を煽らないようにしないとな。
とくしつの制度が変更になる時、あと5年後は重症認定の人だけ補助されて普通の人は切られるとかいって騒いでいた人といたな。
94 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 09:58:56 ID:UBr30p1EP
難病指定の区切りは患者数5万人超えるとだんだん風当たりも厳しくなってくるよ。
クローンは既に3万人超えてるし、潰瘍性は8万人超え。
潰瘍性が切られたときは、ヤバイ次はと思っておいたほうがいいかも。
95 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 10:07:58 ID:5FCNpwFi0
>>91 イムラン錠
その他の注意
長波の紫外線と相乗的に作用して染色体異常をおこすとの報告がある。
免疫抑制剤による治療を受けた患者は皮膚癌が発症する可能性が高いため、
UVカット素材の衣類の着用やサンスクリーンを使用し、日光の直接照射を
避けること。
96 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 10:33:56 ID:RwzPBupn0
ニートになっちゃった奴は
己の今までの生き方を呪うんだろうな
俺の事だけどorz
97 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 11:18:47 ID:30TDz6a50
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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98 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 11:27:44 ID:q9tGR7P4P
ニートしたくても経済的な理由で、働かないわけには行かないという人
もいるからさ。
呪うよりそれが出来た幸せを考えたほうがいいよ。
99 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 12:16:50 ID:6QgkHUhc0
100記念全国すき家オフやってくださいね・・
俺がクローンになったときは、まだ患者数全国で8000人とか言ってたな。
クローン病で小腸に炎症がある人で吹出物、蕁麻疹などの肌の荒れが酷い人はいないの?
105 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 17:15:06 ID:WziHsHFt0
プレドニン飲んでるときは吹き出物すごかったわ(´・ω・`)
ボクは大腸型ですけどね
俺もイムラン飲んでいるけど、この連休で半袖で過ごしてたら日に焼けた。
平日は長袖のシャツで出かけているんだけど・・・
日焼け止め買ったのどっかにあったかな
>>106 つか、気にしすぎじゃないの?
この炎天下、誰だって半そでで外に出たら日にぐらい焼けると思うけど
日焼けどめも、塗った塗ったって言っても、
本当に日焼けしたくないなら、強めのやつを30分に1回は塗りなおさないとダメだよ
コメント読んでると、なんかいちいち気にしすぎって人、多い
ウメ味フレーバーウマー
公務員になる。頑張る。
頑張れ
11科目以上あるから浅く広くね
そして、面接は予備校で早めのうちから対策したほうがいいよ
公務員試験同じ病院の奴とばったり試験会場であって、そいつは合格。俺は一時でダメ。
惨めだったぜ。
(≧m≦)ぷっ!
まぁな。そいつは同志社。俺はFランの夜間。偏差値20以上近く違うからなァ。
で、受かったくせにやっぱり自分のしたい事したいとか言って辞めるかもしれんとかいうし。勿体無い。
病院でいい仕事ついたねェ。とか医者とか看護婦がそいつに言うのを聞いてるとさァ。ほんと自分が惨めになるぜ。
>>114 ∧ ∧ 元気出せ。これは俺のおごりだ。
(´・ω・)シュッ
_______つ と彡 /
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>>114 今の公務員試験はものすごく厳正だから、
民間とは違って、大学の偏差値が低かろうが高かろうが、関係ないぞ
受からなかったてことは、ぶっちゃけ勉強しなかったてだけじゃね?
今ふと思ったけど、俺らってエレンで栄養を摂ってる事が多いけど、
これって世間の健常人たちよりかは「健康的な食事」ってことになる
んかな?
よく「現代人は偏食傾向が強く、栄養が偏ってる」とかって言われてるけど、
エレンでそれなりに栄養素を摂ってる俺らは、(栄養素的な意味で)健康的な
食生活を送れてると言えるんだろうか?
言えるんだったら、多少はエレンを頑張るモチベーションにつながるんだけどね。
ヒント 素食の人は長生き
いくら高学歴でも病気がひどい時は筆記、面接勝ち抜く気力はない
クローン以外の病気全くしない。
風邪すらひかない。
イムランも飲んでるけど。
>>121 クローン+座骨神経痛。
クローンよりも座骨神経痛のほうが辛いっす。
俺の体力ではこの暑さを乗り切れません(*_*)
贅沢言うなー。
うちは貧乏だから、生まれてからこの方 ずーーーと
家にエアコンがあったことがない。
で、シャワーもないから(風呂はある。)さっぱりできないよー。
この時期でも三日に一回ペースしか風呂はいらないし・・・。
>>124 1日じゅうショッピングセンターへ行ってみてくれ!涼しいよ
いや違った。ショッピングセンターの食品売り場なら寒いぐらいだよ
こう暑いと冷やしたエレンタールが美味しい
早く冷やそうと冷凍庫に入れたら忘れてて、所々シャーベット状になってた。
今度エレン凍らせてかき氷にしてみようかな。
>>118 確かに偏食しがちな現代人の多くよりはエレンオンリーの方が健全な栄養摂取法だと思う。
でもエレンの説明書にも書いてあったと思うけど、不足する栄養素もあるのでそれは別途摂取しないとね。
冷やしエレンタール始めました
お腹を冷やしすぎるなよ
>>118 どうなんだろうな。
確かに、エレンをまじめにやって、その他も自制できる人なら
健常人より栄養的にはいいんじゃない。
けど、エレンやって、適度な運動をしたらいいんだろうけど、
俺は運動をやらんかったら、軽く75kgオーバーになった。
あと、やっぱり吸収がいいから脂肪がつきやすいし、
甘ったるいから塩分が恋しくなって、塩分摂取量が結構
増えてしまってるw
>>124 シャワーなくたって行水くらいできるだろ
三日にいっぺんとか、貧乏関係なく単に極度の不精じゃん
体重が落ちきってるところに猛暑日はキツい
外回りの仕事してるけどマジしんどかったー
一日でカンカイから微腹痛まで体調悪化とかキツイわ…
ここ2週間で体重78→74で目下減少中
70代なら余裕あるけど60代入ったら体力死ぬからなぁ…Orz
ちなみに身長185です
ちなみに身長151です。
体重45です
173センチ 46キロ。 落ちるときは41まで行く。
しかし、女子マラソン選手並というか、全然疲れしらず。
ヤセでキツイとか無いな。
見た目の問題でひどいから入院しろとは学生時代は
よく言われてたけど。
マラソン選手並で疲れ知らずって
スポーツやってたんですか?
いや、スポーツ音痴だよ。
だだ、キュウちゃんが 二の腕が掴めるときは調子がいいと
言ってたから。
病気の前から痩せだったけど、痩せで疲れるというのはないような。
マラソンだけは人並みに出来たし。
どこ行くのも歩いていくからさ。
ちょっと教えて下さい。
水素水ってクローンに良いのですか?
私の会社の社長が「クローンが治るから飲め!!」って持ってきたのですが・・・
昨年はブルーベリードリンク(1本/8000円)が「クローンが治るから飲め!!」と言われて
飲んだら腹痛が増しました。
>>138 本当に効くのなら保険もききます
その手のものは中学レベルの理科で
だいたいインチキだと分かるよ
>>138 水素水だ、ブルーベリーだと、社員を思う気持ちがある社長がうらやましい。
クローン歴8年目です。
2年前に腸閉塞で手術をしました。
痔ろうがあり、もしかしたらシートンをするかもしれません。
ネットや本で調べてみましたが、いまいち分かりません。
シートンを経験した方の意見が聞きたいです。
お願いします。
よし、アスパラドリンク飲んで少しは元気出た。レミケといい田辺三菱製薬に
貢献してるぞ!夏に負けるなよ、みんな。
143 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 10:35:57 ID:JkgrLRxu0
無性にケンタッキーが食いたい(´・ω・`)
あー食いたい食いたい こんな時どうしたらいい?
中身だけ食って皮は残す。
>>143 |___
| ⌒\
| ー・= \ 思い切って食っちゃえよ。ハバネロボンレスも食っちゃえよ。
|人__)⌒:::\
|ー'´ |
| /
(⌒ー─' )
>>143 食べる!!!
オレは昨日、焼き肉を食べた。
風邪をひいたみたいなので、今なら免疫低下中につき安心?って思ってさ。
またくしま厨かよ
>>141 3回ほどシートンやりました
私はそれほどひどくは無かったので1回3本ほどの管を入れました
管を入れた瞬間から痛みはぴたっと止まりました
今痛みがあって、医者から進められているなら是非やるべきです
困った点としては管が入っている間は風俗に行けないことくらいかwww
150 :
141:2010/07/21(水) 12:48:24 ID:5Q+Fshm00
>>149 ありがとうございます。
今結構痛みがあって、苦しいので医師の判断に従い、シートンやろうと思います。
まぁ抗生剤で治るのならそれでもいいと言われましたが…。
(と言っても抗生剤をもらったのは昨日で、明日受診ですが…)
管入れる時は痛くなかったですか?
鍋焼きうどんうめええええええええええええええええええええええええええ
ID変えてまた「串間」かよ
>>150 管を入れるのは普通の痔の手術と同じようなもの
麻酔を打つので痛くは無い
実を言うと1回目に入れたときは痛みが治まらなかった
そのときは管の入り方が悪いとかで診察のときにちょいちょいといじったらすぐに痛みは無くなった
リスクも非常に少ないしやるべきだと思う
155 :
141:2010/07/21(水) 17:43:35 ID:5Q+Fshm00
>>154 麻酔が痛いんですよね、あれ…。
この前切開した時もそうでした。
何回も切開してるけど、未だに慣れませんね、
私の場合痛みはそれほどないのですが、外科の担当医からはすすめられて…。
怖いですが明日頑張ってみたいと思います。詳しく教えていただき、ありがとうございました。
156 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 19:08:34 ID:Hn7CxRUg0
揚げないケンタッキーが発売されてるじゃん。渋谷限定だけど。
157 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 20:43:00 ID:nkKgXjMQ0
鮨ってあまりよくないのでしょうか?
魚だから良いのかと思って病歴10年ですが、普通に食べてました。
158 :
病弱名無しさん:2010/07/21(水) 20:49:24 ID:LxiGH+wg0
寿司はみんな食べてるでしょ。
俺も週3は回転寿司食べてる。
週三回も回転寿司なんていかねーよ
切開排膿は局所麻酔だけでやられる事がある
これは表面しか麻痺してないのに奥の方まで絞るからマジ激痛
マンガみたいにギャーっていえる
シートンドレナージ術は脊椎麻酔で下半身の感覚が完全になくなる
背骨に針刺さるときだけ我慢
シートン入れて経過が良好な人はウンコの時じゃま程度でQOL上昇
シートン入れても膿、腫れが引かない人は布が触れても風が吹いても痛いほどで
椅子にまっすぐに座れないレベル
>>160 俺は後者でもうケツがやばいんだがどうしたらいい・・・orz
昨日はケツの痛みで夜1時間も寝れなかった。
手術しなおすと少しはよくなるかな・・。
レミケもきかないし・・。どうすればいいんだorz
まだこんな年で人工肛門はやだよう・・・・。
実際に人工肛門の人って多いのか?
10人いたら2人弱 という感じ。オレ統計。
2人まではいかないような。
さて、今夜も鼻チュー4Pをいただくとするか・・・
8月4日は1年ぶりの大腸カメラだから緊張するな・・・
果たしてレミケなしの栄養療法だけで、どこまで炎症を抑えられてるか、
見物だこrjlhづあlyhpれq」うjv:
>>161 そうとう複雑なんだろうな
別のルートが残っていて今のシートンではカバーしきれていないぽい
いったん仕切り直し手術して全部のルート見つけてもらった方が良い
医者はしばらくしたら良くなるとかいってるかもしれないけど望み薄
入り口はふさげなくても便や腸液がとどまらずに流れ出てくれれば痛みはひくはず
そうじゃないならどこかに溜まりがのこってるんだよ
>>164 >>166 ありがとう。勇気を振り絞って手術をしたいと医者に相談してみるよ
もう5年もこんな状態だったからここらで気合いれないとまじでどうにならないもんね。
はぁ・・・・・俺にシートンとれる日はくるのだろうか・・・・。
15歳の頃からだもんなあ。人生の4分の1をこいつと共に過ごしてるんだなあ。
普通の青春時代を送りたかったです。
痔ろうで複雑だと、括約筋切っちゃうことなると
うんこの我慢がきかんというのがあるけど、
一番怖いのは チンコが勃起不全になることが
あるから怖いぞー。
おれは 3回目の手術までは、栄養療法だけでは
全く駄目だった。2年目でもうバリュームが通らない
狭窄ができた。
で、今は4回目で、レミ+イムランで やってるけど
術後2年半たったけど、未だ狭窄なしで全く悪くなってないんだよなぁ。
今のところはレミが効いてる。というか病歴30年弱でこんなことは
初めて。イムランだけだと潰瘍がいっぱい出来ていたけどそれにレミ
プラスしたら潰瘍も消えて今のところは異常無し。
おいしいものが食べたいよお;;
イムランのみで緩解維持中の自分は幸せか?
食事制限すら自分で出来ない人は権藤さんにアゴ割ってもらえ。
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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174 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 16:33:46 ID:llkNJx5PO
血液検査で鉄の値が減ってヘモグロビンの値は正常の場合は
やっぱり出血が考えられるんですかね?
>>174 たんに鉄の摂取不足じゃない?
逆ならヘモグロビンの生成能力が落ちてるとか
出血してるとかだと思うけど
主治医に鉄剤を処方してもらうか点滴してもらえば?
>>174 フェロミア錠出してもらうか、フェジンの点滴を外来行ったときにしてもらえ。
点滴といっても30分ぐらいで終わる点滴だから。
出血してるならHGBの値も下がるはずだろ
エレンのボトルは捨てるときプラスチックでいいのか?
今夜も鼻チュー4Pといくか。
明日は金曜日で夜時間があるから5Pしようかな。
おれエレン1日3本の計算でもらってるんだけど、
こんどレミケの8週目になるから処方されるんだけど、、、
1箱28本で1日3本だと、単純計算6箱弱エレンもらうんだよね?
箱ジャマだろ!
小腸造影をしたら…手術にリーチ状態だったorz
>>180 ボトルじゃなくてアルミパウチのエレンをもらえばよろしい。
>>178 プラでおk。
だが、オレはペットボトルと一緒に出してしまっている。
>>184 お前馬鹿?
AA投下してる、くしま本人に言ってやれよ!
お前みたいなのが構うから調子乗るのがわからんのか
187 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 09:57:19 ID:TCn05PCq0
経験上、ちゃんとしょうが普通に食おうが狭窄になるまでのスピードは変わらんような気がするな。出来るまでは好きなように食えと。
狭窄が出来てからどう過ごすかが問題なような気がするね。
狭窄型と言われるような人は、
まだ1回も手術してないなら手術しよか?というレベルの狭窄一つ二つ持ってるのが普通じゃないの?
レミプラスイムランという治療が当たって今のところ狭窄しなくなったというひとはいるけどさ。
>>186 馬鹿か?
AA投下してるやつを隔離スレに誘導しろよ。
>>188 もしかして、狭窄ができる仕組みを知らない?
まぁ実際エレン飲み続けてる人でも、手術してる人いるのは確からしいからな
医者に聞いてみても、エレンを続けてる人でも手術してる人いるんでしょ?って聞いたらごにょってた
でもそのあとエレン続けてる人は寛解維持できてる人が50%?だったかな居るとか
これを高いと見るか、たった半分かよって見るのか
人によってさまざまだなぁ
基本的な事は知っとるつもりだけどね。
お宅のような人が、このスレで出てきて説明してくれるじゃん。
術後エレンや在宅で引っ張って食事をほぼ食わなかった時が一番狭窄になるのが
早かったときは泣いた。
なので、オレがかかってる病院は、エレンをそこまで過信してないような
気がする。 オレだけの話じゃなくて。
なんか、論文も発表してるみたいだけどね。
下っ端の医者・看護婦から、話を聞かせてくれということで何回も話をした。
今、術後、1、エレンを全く取らない 2、薬のみ 3、エレン+薬+食事
4、ほぼエレン ・・・・ という感じで統計とってるんじゃなかったけ?
クローンの研究の人達が。
>>192 失礼しやした。
>>191 エレン飲み続けているというのは、エレン以外のものは口にしない、ということでいいのかな?
そういや〜、この前入院した時に、
食事は100%エレンでレミケもやってるっていうのに
小腸カメラの結果、潰瘍が治ってないっていう人がいたな。
>>194 細かいこと、詳しいことはわかりません
疑問があるなら自分の主治医に聞いてくれ
そこまで追求して聞いてない
結局、節制しようが、なんでか食ってようが
悲しいかな再燃するときはするんだよね
っと、いうことで、明日から旅行に行くオレは
旅先でうまいものをたくさん食べてくるぜ!!!
旅行いいねー。
って、オレはいい年なんだが、未だ飛行機乗ったこと無い。
今はそこまで気にならないんだけど、飛行機ってシートベルトして動けない
時間があるんでしょ?その時間トイレに行きたくなったら・・・と考えると
怖い。
なので北海道でもJRで行きたい。元てっちゃんだし。
酢ってよくないんですか?
酢は問題ない。身体にいいってよく言うでしょ。クローン歴22年より
今日の昼飯は外来だったので病院の食堂で冷やし中華をいただきました。
500円なり。
205 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 15:24:28 ID:R9obWhVkO
今年は夏フェス行くぜぇ
エレン二本持ってく
俺は今日の昼カレー食っちゃった
今日は学校が早く終わったから大学のみんなで別の大学に遊びに行こうってなって隣の大学へ遊びに行って飯食いにいったんだけど食えるものなさすぎ
揚げ物ばっかりすぎる。うどんすら売ってない。無難そうなのを必死に選んだけどなくてカレーの小とサラダ頼んどいたよ。
大学の友達には余計な心配かけるのめんどいから病気のこととかいってないからね。
>>206 うどんないとかあんのか・・・w
食堂が複数あって、そこががっつり系だったのかね
209 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 16:11:42 ID:R9obWhVkO
>>207 おまいらも来いよ
夏のステキな出会いがあるかもよ
炎天下で食う鍋焼きうどんうめええええええええええええええええええええええええええええええええええええ
>>168 >>痔ろうで複雑だと、括約筋切っちゃうことなると
>>うんこの我慢がきかんというのがあるけど
それ実体験かい?
そんなのデマだよ
そりゃ下手な医者に当りゃどんな手術だって失敗のリスクはあるけどさ
そんなの痔瘻に限らない
クローンを多く見てる消化器外科のプロなら
手術できるか否か
根治術で切るとしてどこまで切るか
なんてのはもっとも基本的な注意点
こういうデマを信じて手術を躊躇してるのはもったいない
QOL向上のためなら徹底的なインフォームドコンセント
後先考えずに切っちゃうような医者に掛からなければ良いだけの話だ
特定疾患の申請書を医者から書いてもらった
IBD得点とやらがゼロ点だった
まあ、確かに調子は良いけどさ、ゼロってのは初めてだったなあ
213 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 20:50:10 ID:L5FpaObr0
自分は今日小腸のX線やってきた。
まだそんなには症状が重くないので鼻チューも未経験。
腹痛もほぼなし・・・
だったのに、バリウム入れた途端出血がやばい
そもそも腸婁があるかも知れない人間にバリウム入れる神経がわからない
当然鼻管は死ぬほどきつかった
最近は便が痔ろうに少しずつ入ってきて痛い怖い。
手術もいや怖い。検査でもあんなにつらいのに
学校もろくに行けないしもう死にたいほんとに
>>210 >9←ここで串間を待っている人がいるよ。
狭窄&瘻孔あり
エレンタールで粘るか、手術して以後はレミケ使うか
悩む
>>213 ガストロを使ってもらえばよかったのに〜。
まぁ狭窄がないならバリウムで問題ないよ。
小腸造影検査は最初の頃1回やっただけでもう10年以上もやってないな。
重症だしやっても意味ないからな。
刺激して悪化させるだけだから。
さて、今夜も鼻チュー4Pを開始して大建中東もペンタサも飲んだことだし、
そろそろ寝るかな・・・明日は職場の上司の通夜だ。
鼻チュー4Pさんはここを自分のブログだと思ってんの??
小腸造影、胃から十二指腸に上手くゲージが入らず
何度も上下されてえづいて苦しかったです
終わったときに放心状態だったw
胃カメラでゲージ通せるらしいですがやった人いますか?
>>220 逆にここを何だと思ってるんだ?
このスレの8割は、ブログで書いときゃいい内容ばっかなんだが??www
入院せずとも再燃を繰り返すとね・・・
短期入れると30回は入院してるけど同じ職場で働けてるからありがたい事。
引きこもりで、働かなくでも一生最低限の生活が出来るならそれも一つの生き方と思うけど、親が死んだら路頭に迷うという人が多いんだろうな。
>>226 >親が死んだら路頭に迷うという人が多いんだろうな
それがあるから串間みたいに病人でメシ食ってやろうなんて邪道が出て来るんだよな。
>>226 俺のこと呼んでくれたような気がしただけか・・・
>>229 私は、紅茶ダメだわ。小腸大腸型で、すでに大腸はないけど・・・
コーヒーのほうがいいな。
連レスでごめんなさい。
>>221 私はそれやりました。
鼻のゲージは抜かず、同時に胃カメラでゲージを小腸に送ったのですが
それこそ苦しかったですよ。
小腸造影は腕のいい先生でないとしんどいですね。
暑い
食欲ってか、エレンを飲む気になれん
中村司先生の治療実行してるけど失う物が何も無い人なら実行出来ると
思うよ。著作権上詳しい事は言えないが家族や安定して収入ある人は
無理かな?と思う。クローンに限らず特疾患の多くは根本治療となると
産業構造そのものさえ敵に回す事になりかねないわ。
マクガバンレポートで既に答えは出ているのだ。
貧困大国アメリカとも結びついているような気がしたけどね。
ホットパックだけでも凄い効き目だよ、縦走潰瘍に染みるいい気分。
気が向いて調子よければ週3、4日バイトというお気楽な御身分だから
実行出来る。
>>233 新しい教祖さまが見つかって良かったね
でも布教はよそでやってくれ
結局厚生労働省の基準からはみ出すよ。完治させるとなると。
すでに手術してしまった人は遅いけど。全く宗教とは関係ないって。
考えてみ?俺が小学生の頃からガンは後10年後には治るとか
山ちゃんがテレビ出ていた頃から10年後にクローン病は治るどころか
増えてるじゃん。増え続けるだけなので楽しく傍観させて頂きますw
これは実存する資料だからググレ
「マクガバン・レポート」
日本語翻訳だけでも凄いページ数だ。
>>234 入院中なら暇つぶしになるぞ。これは中村司と全く関係ない。
アメリカ上院議会が正式に1977年に発表したものだから。
この前年、確か農作物の自由化されていたらしく牛肉や豚肉が増えた。
トウモロコシは家畜の餌ではなく人間が食べるものだよ。
>>233,235 それだとこれまでと同じ、生活水準の高い生活(高脂肪、高タンパク)が原因である
と全く同じ理由で、結局原因不明であるとおなじ
カルトやニューエイジの共通点はまず敵を作り出す事
陰謀論とかパラノイアw
中村司なるもののサイトを見ると
怪しい通販そのもの
あと気になるのが中村司の商品を購入して利用してる人間の
生の意見が中村司本人発信以外からネットに出てこない
これは非常に不気味
良い意見にしろ悪い意見にしろ使ってる人間がブログとかで普通発言するだろ・・
239 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 22:25:38 ID:/y09Gv9zP
また変な信者が来たのか?
病人という弱者から金をどんだけ巻き上げたいのか
>>235 マクガバン・レポートがなんぼのもんじゃい
要はバランス良い食事を取れっていうだけだろ
和食で粗食がベストってこと
お前アメリカ人の食生活ググッてみろよ
メリケンなめんなw
241 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 01:43:40 ID:/0UVM6sm0
血糖値1000のお義理父さんの件、その後のお話でどう進展されたのかを
是非教えてくださいね。何だったのか真面目に興味があります。
1000は強調にしてもそれなりに糖尿病が悪化している予感がします。
また、インターフェロンが無効な難治性のC型肝炎も患っているのではないでしょうか?
もちろん何も無いことにこしたことはありません。
>>241 単純にスレを間違いました。ごめんなさい。
243 :
221:2010/07/25(日) 03:07:46 ID:D2w+CzB60
>>231 返信ありがとうございます。
胃カメラを使いながら 、鼻のゲージは抜かずですか・・・(;´Д`)それはきつそうですね
十二指腸にゲージを送ったりするのは、色んな疾患(イレウスとか・・・)で
やりそうなものですけどねぇ。胃の形状がどうとか言ってらっしゃったので
もしかしたらそういうのもあるのでしょうかw
その検査が初の検査でしたので他と比べようがなかったんですが
まあ今後、何度も検査を受けるたびに 上手い下手がわかってくるのかなぁw
ゆとり脳だな、お前ら。
ネットなんかで入手出来る情報なんて知れてるわ。
お前らが安心して使っているお薬だって何処で誰がどうやって作っているか?
きちんと現地でお前らの目で確認した事があるのか?
工業製品なんて酷いもんだ、食べないから関係無い?とも言い切れないかも。
農家が出荷しない自前用の農薬を使っていない虫食いだらけの農作物を
直接交渉で譲ってもらい延々を肉と食わない生活なんて実行出来るヤツ
なんか居ないだろう。俺だって完全実行は難しい。
それは極論だ
>>244 根拠のない疑いじゃなくて
危険だという証拠を出してみろよw
安全である証明なんてできないんだからさ
悪魔の証明でググッてみな
>>244 >お前らが安心して使っているお薬
気持ち悪い日本語だな・・・さては三国人か・・
質問いいですか
大建中湯ってクローン病で処方されますか?
この間病院行ったときに大建中湯出して欲しいと言ったら、渋られてしまいました。
大建中湯飲んでる方は和漢科などで処方してもらっているんでしょうかね。その場合薬代は自己負担になるんですよね?
>>249 普通にタダで貰えるよ
病院の方針の問題では?
補足
普通に消化器内科でね
消化器の外科でも貰える
>>250 だめだろ?
串間は禁止食たべているのを医者に隠してエレンとゾンデもらっているんだから。
>>249 普通に出してもらえますし、クローン病での処方でもありますよ。
最近は漢方への理解と、知識の広がりも
医師や病院で広がっていますが、中には嫌がる医師や病院もあったりします。
そういうところじゃないですか?
別の病院で聞いてみては。
今通院しているところと別の病院で薬出してもらうのも良いわけですし。
状態が悪いのか?
まずは処方通りの薬で寛解導入できるか
できなければ別の薬か手術か
そういう見極めの時には病状を左右する不確定要素をいれたくないのかもな
>>250ー253
ご回答ありがとうございます。
「食欲がない」と言ったら六君子湯出して頂いたので、漢方自体に理解が無いというわけではないようです。
そこではクローンには大建中湯は使わないというセオリーなのでしょうね。試しに飲んでみたら腹痛が良くなったので残念です。
漢方医院の場合、症状に合わせて薬を処方するかたちですよね。そうなるとクローン病として処方されるわけではないので薬代は自己負担になってしまうのでしょうか?
何度も質問してしまい申し訳ないです。
>>254 >状態が悪いのか?
3月に初めてイレウスで入院して、お決まりの検査の後、6月にクローン病と診断されました。
小腸型で回腸から70センチあたりに輪状と縦走の腫瘍があります。
下痢はありませんが、体重が165センチで52キロあったものが、3ヶ月で1割減してしまい、栄養状態も不安です。成分栄養もできるかどうか尋ねてみましたが、渋られてしまいました。
現在は1、2ヶ月に一度下腹部に痛みが出る状態です。
>>255 六君子湯もいい漢方だけどね。それ飲んで腹痛が良くなったのならザンネンじゃなくて
良かったじゃないの。
何がなんでも大建中湯じゃなければならんてことはないんだからね
俺には大建中湯で良くなったと見れるけど・・・
>>258 そういうことなんか?大建中湯を出してもらったんか。勘違いしとったわ。
>>259 大建中湯は漢方薬局で少しだけ買ったものを、痛みがあった時に試してみたら効果があるように感じたので、後日かかりつけ医で処方してもらえないかとお願いしたわけです。
結局は食欲不振に対して、六君子湯だけが処方されたわけです。
そういった経緯から249の質問に至ったわけです。
しょせん漢方だから即効性はないと思うけどなあ
薬の効く聴かないの思い込みが強くなりすぎて
医者を信用できなくなったら危険信号
ナントカ療法とかに騙されるなよ
漢方とか民間療法の奴の逃げのセリフ。
本当はもうそろそろ効いてくるはずなんだけど、貴方は病院でカラダをめちゃくちゃにされたるから効きが遅いね。
とか、言うんだよな。
で、患者もそれを信じる。
>>262 いや、漢方と民間療法を一括りにするのはちと乱暴でない?
今だって薬剤制約が付く妊婦とかにも保険適用で使えてる訳だし、
最近はアメリカでも術後イレウスへの大健中湯への治験も有るとか聞いたしな。
病院にも寄ると思うけど俺が知ってる先生達は見漢方出すことには抵抗無い感じ。
プラシーボも多少有るだろうが漢方の有効性はそれなりには高いと見るべきじゃね?
つか薬がどうたらこうたらというより先に主治医との信頼関係はまともにしないと話にならんような・・・。
とりあえず漢方薬の全てを保険対象から外そうとした民主党は基地外だよね?
>>262 まぁ、漢方の中でも胡散臭いのはあるからなぁ。
ただ、大建中湯とかは西洋の医者も認めてるわけで。
「漢方」っていうだけで脊髄反射的に拒否してたら、損するぞ。
もうちっと調べて判断したほうがいいぞ。
>>264 去年の今頃には言えないセリフだな。
自民党に入れるとか保守的なことをこのスレでいおうものなら
小泉改革でとかどれだけ弱者がとか・・・・・・・とか小馬鹿にするような事
いう奴がいたな。このスレ。
>>246 出来る限り挑戦してみるわ。100円市で「農薬を使っていない自前用の野菜
を売って下さい」と言ったら「一年に2・3回そうゆう事言ってくる人は
いるんだよな〜」「でもきっちり100円取るよ」早くも変人扱いw
無農薬玄米は農協通してもらわないと困るし早くても来年以降だよ、と
言う内容であった。魚はホルマリンで養殖されているから欲しければ
長良川でアユ釣りだ。とても2chでさえ書ける内容じゃないし
完全実行したらクローンどころか先天的糖尿さえ治りそうな気がしてきた。
でも繰り返すけど俺みたいにある程度実家に余裕があって奇人変人扱いされる
覚悟が無いと無理だ。ブログにこんな内容書く勇気ある奴いないよ。
漢方みたいに治療薬に金はかからんしホットパックは妥当な値段だ。
ただし、完全実行は週5日毎日8時間働いていたらまず無理。
俺の人体実験報告をしばし待たれよ。
>>255 同病者の知り合いが大建中湯貰っていて
かなりそれのおかげで楽になったと言ってたんですが
どうしても出してもらえませんか?
って言ってみて。
普通はこれで出してくれるから。
これで出してもらえないなら、なぜダメなのかを聞いた方が良い。
患者はそういうのを聞く権利もあるし、同病者で貰っている人がいるわけだから
何がダメなのかを同じ病気の人間として知っておくのは大切でしょう。
水道水は問題外だからわき水だな
入れる容器はポリとか論外
自作の土器の水ガメだな
調理の火はマキ
フライパンもナベも使っちゃだめだ
熱した石で焼いたり葉っぱに来るんで蒸したり
こんな内容を
中村司に何万円も払って教えてもらった訳か
まあ、、、、、、ガンバレw
障害者自立支援法の改正法案は結構良かったのになぁ。
民主廃案にしたけど。
こいつら政局の駆け引きだけ。
自民を盲信してるんじゃなく、消去法で考えたら自民しかなくないか?民主だけはないわ絶対。
なんとなく、弱者や病弱と言われる人は、左派というか共産・社会・譲っても民主に
入れないとイケないのかもしれんが、アレはないわ。
認めたくないし人前では絶対に言わないけど
公明が連立与党だったおかげで
弱者を守る法案がいろいろ成立したんだよな〜
漢方薬を全額自腹にするって話を知った時はハシゴして薬を集めようかとか思ったよ。というか、釣りだと思ったwww
その一方で鳩はいわゆるオカルト療法を促進しようとしてたっけ
>>269 ホットパックが5万でこれはどこのメーカーと比べても大差ない。
どっちにしろ冬場使うからまあ損は無いわw
遠赤外線治療は病院でもある程度は使われているだろう。
実質1万損だな。要するに化学物質排除論の実行方法だ。
気功治療なんかもっと怪しいぜ、サラゾピリンやペンタサもエレンも
全部禁止。見学した時点で妖気が漂うとか言われたwお前は鬼太郎か?
中村司もそこまでは言っていない。
今は日本の外科でも術後イレウス予防に大建中湯出してるところがある。
イレウススレ読んでるとみんな大建中湯だされてるみたい。
自民党の傷みを伴う改革とやらで傷病手当ても減額になった。
公共事業を赤字国債まで発行してやって来た政党だ。
>>276 さすがルーピーの名に恥じないイカレっぷりだw
>>277 遠赤外線なんとかの温熱療法って治療院に通ってやったことあるけど、
ああいうのは自分でペットボトルに湯を入れて体に当ててもそう大差ないですよ。
熱く感じるものなら遠赤外線波長域のスペクトルもある程度出るし。
あと、寛解状態ならいざしらず、アクティブな炎症がある所に熱を入れたら炎症が
悪化しやすいのであまり適当に人に勧めない方がいいですよ。
オレが罹ってる病院、民主に変わってかどうか知らんが、
去年末障害年金切られた奴がオレを含めて4人いる。
大体みんな病歴長いからよくなることはなくて悪くなってるんだけどなぁ。
>>277 介護用のホットパックなんて数千円で買えるだろw
お前は中村司とかいうのに洗脳されて
5万で買ってありがたがってる訳だw
ぼろい商売だな〜
284 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 00:49:08 ID:264mU/UA0
ところで過去にエレンタールの転売が問題になった様だが、
毎日禁止食をたべて医者には正直に話していない「税金浪費の売国奴 くしま」に他人の事を言う資格はあるのか?
転売していないってだけでエレンとゾンデをもらって養生していない。
他人に批判なんてしている暇があったら「くしま」が税金泥棒をやめるべきだ!
>>268 なるほど、筋は通っていますね。次回はその方法でいってみたいとおもいます。
もしダメであれば他の病院を当たってみようかと思います。
皆さん親切にして頂いてありがとうございました。
>>277 中村教の布教活動は余所でやってください
a
288 :
ストマだよ全員臭拷:2010/07/26(月) 09:24:19 ID:mJ3BYi270
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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そういや昔付きあってた彼女がプレゼントにエルパレス?(吸盤みたいの肌に貼って
電気でピクピクするやつ)もらったなぁ〜。
ろくに使いもせんかったけど・・・
手編みのセーターとかも捨てちまっただろうな。
290 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 12:11:26 ID:264mU/UA0
>>288 「くしま」の本でエレンタールの転売が取り上げられていたが、
その件で悪だ悪だと随分盛り上がった訳だよな?
で、「くしま」は禁止食をたべている事を医者に正直に話していない。
エレンとゾンデをもらうのは、税金の浪費だ!
医者に正直に言わないのは、エレンの転売厨と一切変わらない!
そう思うだろ?クローンライダーも。
うっせーよ池沼
>>291 多くの人間がエレンの転売は悪だと語ったのだ。
医者に嘘を言って、エレンとゾンデをもらうのも悪であり池沼だろ。
293 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 13:51:11 ID:CEKsT2Tj0
エレンタールなんて売れるの?
フレーバ入れてもあんな糞不味いもの買う奴いるの?
買う奴っていったい何に使うの?
教えてエロいひと(´・ω・`)
294 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 13:56:10 ID:CEKsT2Tj0
ヤフオクで検索してみたらこんなのがでてきた
>エレンタール用 フレーバーヨーグルト 3箱セット
>現在の価格
> : 500 円
>即決価格
> : 980 円
なんなのこれ?意味わからない(´・ω・`)
マッチョな兄貴にモテモテだよ>エレンタール
プロテインよりもいいそうだよ
296 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 14:02:24 ID:CEKsT2Tj0
ほ〜ぉ なるほど そういうことに使ってるのか(´・ω・`)
(´・ω・`)(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)
(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)
(´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`) (´・ω・`)
夏だな
けど、マッチョになるためとはいえ、あんな糞マズイやつを飲めるのがすごいな。
シュワちゃんみたいに何十億稼ぐためだったら我慢できるけど、たがだがボディビルの
大会で優勝するため程度でしょ。ヤフオクでああいうの買ってる人って。
俺なら普通にそこそこうまい市販のプロテインで我慢するけどなぁ。
>>299 何でもお前みたいにそこそこで満足する人間ばかりじゃないってことだよ
お前らってCRPどれぐらいあんの?
なぁ?隠さずに教えろよぉ。
なぁ?教えてよ!
302 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 19:32:30 ID:om2GT8ns0
9から10
>>302 大丈夫?あなたの身体が心配です(´・ェ・`)
>>301 今日病院でレミケ打ってきた
レミケ前の血液検査じゃ、CRPは0.03だったな
一日1食は結構好きに食べてる
レミケやって1年過ぎたくらいから、完全に症状は治まってきた
あとはこの状態が出来るだけ長続きすることを祈ってる
>>304 いいなー
狭窄がなければレミケが使えるのに…
306 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 20:43:14 ID:264mU/UA0
>>295 お前過去にボディービルダーにエレン転売しただろ?
>>305 狭窄広げて使えないのか?
知り合いも狭窄あったけど、バルーン?だっけ?、なんか細い部分を広げるやつやって、
その後レミケで抑えてて、今は凄く調子が良いって言ってたよ
>>305 極度の狭窄以外は今はレミケ使う人が多いですよ。
予約は好きに取って来てねって言った医者が
レミケは定期的に来てくれる人じゃないと…ちょっと無理ですねって言ってたわ
ちょっとやる気なさすぎて萎えた
担当医変わるってこんなもんなんだなぁ
>>310 それは当り前なんじゃないのか?
定期的に投与することで初めて効果が出る薬なわけだし
自分のとこも、自分の主治医は月曜日だけだから、
この日だけはきっちり8週ごとに通ってるぞ
>>311 担当医変わる前まで月1でちゃんと顔出してたんだよ
レミケって言い出したのに変わってからの担当医
後だし情報ですまんね
>>312 なんか事情が良く分からんが
月一で通ってたなら、定期的に通ってるんじゃないの?
なんで定期的にてふるいで落ちちゃうんだ?
>>312 患者との相性もあるから担当医変わると慣れるの大変だね
定期的に投与する事で効き目も悪くなるけどなw
317 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 22:25:01 ID:CiBJ1xjk0
318 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:16:16 ID:3FIZjaIp0
さて、今日も鼻チュー5Pして寝るかな・・・
おっとあげちまったぜ
エレンタールばっかりだと飽きるからエレンタールとラコールの2段構えで夏を乗り切ろうと思ってるけど、お前らどうよ?
複数の栄養剤飲んでる人いる?
>>321 栄養剤のW処方はダメだよって言うところもあるよ。
世の中厳しいぜよ
エンシュア、ラコール、エレンタールもらったことあるけどな
特疾認定されてなくて、馬鹿高い金はらったけど…糞医者はどこにでもいるぜ
>>323 それはリッチだな。どーせ高い金払うなら他の薬を出してもらうぜ。
ナイナイの岡村クローン病なんじゃないか
326 :
病弱名無しさん:2010/07/27(火) 14:01:21 ID:RL1sNW620
>>321 ラコールはやめといたほうがいい。脂質が無駄に高い。
オレが罹ってる病院はまずエレン。でだめだったら
ラコールで、ラコールでコントロールしてる人多いよ。
食い物での脂肪とああいう経口栄養剤の脂肪とでは
ちがうだろうなぁ。
食うのが面倒とかいう奴は、もう20年近くエンシュアだけで
寛解を保ってる奴がいるが。
329 :
病弱名無しさん:2010/07/27(火) 16:09:56 ID:FodBvpvp0
一ヶ月前痔ろうの手術したばっかなのにぜんぜん違うとこにまた膿がたまって
肛門周囲膿瘍になってた・・・orz
医者はクローン病患者にはよくあることだっていってた
これから一生痔ろうに悩まされ続けると思うと鬱になるよ・・・
>>329 手術するなら痔ろうの手術で経験豊富な医師を選べよ。
ただの外科医じゃよくなるどころか悪化する場合があるから。
痔ろうでは有名な医師に手術してもらったのかな?
痔ろうは痛そうだなぁ。
ほとんど経験したが、痔ろうだけはなったこと無い。
今までの、経験で一番厄介だったのは皮膚瘻だなぁ。
お腹からドボドボ腸液出るんだもん。
付け替えても付け替えてもダメ出し、ストマみたいにすこしの
出っ張りないから、ストマつけてもすぐ漏れてダメになるし。
膀胱瘻にもなったから、つんこから便でるし・・・。
>>331 前も書いてたよね?
それに比べたらまだ痔ろうは一般的なだけマシかもね
膀胱ろうや皮膚ろうって、
どういう治療をしてどの程度の期間でどのように治るの?
痔ろうだとシートンで炎症治まったら根治術で
半年〜一年かけて徐々に肉が盛り上がってくるんだけどさ
ナインティナインの岡村隆は
もしかしたらクローン病かもね
トーチャセズ
さて、今夜は鼻チュー5Pだな・・・
今夜は、
岡村隆の夢を見ながら鼻チューするかな
エレン4パックを
ナイナイの岡村って縦走潰瘍とか出来てたりするの?
337 :
321:2010/07/28(水) 12:05:06 ID:T4xIz7Ob0
>>322 再来週診察だから主治医に聞いてみる。
だめだったら誰か交換してくれないかなあ…
>>326 脂質が高いのは知ってるけど、併用すればそれほど問題ないのでは?
脂質をとらなすぎるのも問題だし。
関係ないけど、こないだ体調悪くて晩御飯食べなかったとき
嫁がグラム500円の和牛のステーキ食べてた
確かに俺と一緒だと肉は食べないけどさ
ええやん、たまのステーキくらい
;|ノ||` ┬-‖
__,/●●| __ | | ‖ ♪たまのステーキはスパイスかもね♪
| ; |`(_●)/ ミ . Y ‖
| .彡|∪||、 , .| | ‖
/:~ ̄ ̄ ̄ ̄:/.| | ‖
,|:::::. .......::/>> / ‖
/.::::: .. ...::::::|'(/\_/ ‖
../:.::: .. :.:::/.:/ /‖\
/.:::. ....:::..:::/.:/
' ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ _/
|_| ̄ ̄ ̄ ̄|_|
さて、今夜も鼻チュー5P(ry
5pとかなら、濃くして早く落とさないとあさまでに終わらないね。
昔8pを夜に流し込んでたことあるから
5pぐらいなら余裕だろ
>>342 楽勝だよね。味の素の人は夜間8パックやってるって言ってたよ。
5Pを1300mlに溶かして、130/hで落としているよ。
21時から始めて6時半に起きる予定だから、
単純計算だと少し残っちゃうな。
濃い濃度のやつを普通に落とすのと、普通の濃度を早めに落とすのでは
どっちがいいんだろうな。
346 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 23:40:08 ID:74fTQ8Sq0
夜にエレン鼻注、昼にエンシュア飲む生活がついに出来なくなってしまった。
エレン鼻注してる場合はエンシュアがどうやっても保険適用外になったみたい。
で、鼻注は辞められないから昼間に我慢してエレン飲むことにしたよ。
でも、さすがに毎日はきついから、こんなのも併用しようと思って買ってみた。
http://imepita.jp/20100728/843260 100円。こんなやつ飲んでる人いる?体調とか教えてほしい
347 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 23:42:35 ID:74fTQ8Sq0
>>345 たぶん、どちらかなら普通の濃度を早めのほうがいいよ。
浸透圧の関係がどうのこうのって聞いた事ある。
でも、濃い濃度のをする時でも、お茶とか飲んだりしてれば問題ない気もするけど。
>>346 病院変えたら?
俺は問題なく、エレン鼻注+ラコールをもらえてるぞ。
もちろん保険適用で。
てか、そんなゼリー食えるなら、夜間にエレンやって、
昼間にうどんとかで済ませたらいい話じゃんw
おれも、適当な病院の時は両方貰えたけど、専門大学病院になってからは貰えんようになったな。
なので、少し余分に貰ったりエレンが余ったりして1.2ヶ月分たまったら次回はラコールを貰えるだけ一ヶ月分二ヶ月分貰う。それでも大体一年ぐらい持つから。
>>348 じつはそれ病院側の問題じゃないんだよ。企業の健保側からダメですからと
文句言われたりする。
保険組合もほとんどが赤字って言ってたからね〜厳しい世の中になってきたよ
企業の健保に、エンシュアを処方してもらってるかなんて、
分かるの?
健康保険組合に知られたらやだなあ。
とても嫌だ
薬の内容まで知られるかどうかはわからんが
ある程度のことは知られてると思うけどなあ
どう考えても、普通の医療費の話じゃないと思うし
難病だと自治体に行くんじゃないのか?国と自治体で持つのじゃないのか医療費
>>353 請求先はそうか・・・
でも、特定疾患の申請したあとも健康保険のままなわけだから、
特定疾患にかかってるってことじたいは知られてるよね
そこのところがバレてる以上、他を気にしてもしょうがないような気もする
>>354 結局特定疾患してて処方されてる薬が結構高いから健保側からすれば
目立つと思うよ。一般の人が風ひいて医者にかかったのとわけが違うからね。
>>355 医者が治療に必要だから処方してるものに
健保のふところ具合を理由に口出せる筋合いなのかな
思いっきり越権行為なんでそれが事実なら大問題じゃないの
証拠はあるのか?
保険の制度で決まってるんじゃ無いの?
IVHしながら食事を出したら保険で落ちないとか。
やっぱり病院次第じゃないのかなぁ。
あと、公立と民間の違いも大きいと思う。
俺は、クロンで有名な病院と地元の公立病院に行ってるけど、
クロンで有名な病院は鼻注のチューブはちょっとしかくれなかったり、
やたら検査をケチる傾向だけど、地元の病院はチューブも日数分くれるし、
外来で半年に一回くらい血液検査で腫瘍マーカーで癌を軽くチェック
してくれるし、たまにレントゲンやエコーもある。
内視鏡検査はクロン病院に丸投げだけど。
クロンで有名な病院は、「保険の都合で出せない、できない」って
言われたけど、公立病院のやつはもちろん全部保険で落ちてるみたいだし、
本当のところはどうなんだろうな?
>>351 企業健保か政管健保(協会けんぽ)かで違いがあるのか分からないけど
特定疾患での薬には1ヶ月に処方がどの程度とかの縛りはあったと思いますよ。
他の人も書いてますが、エンシュアとかの組み合わせの問題とか
湿布などは幾つまでとか。
特定疾患じゃない場合も点数でやってるので
処理してる人は中身分かるんじゃないかな。
全部推論ですが。
医療事務で処理してる人は確実に分かるだろうし。
健保の中でも特定疾患の枠組みは別であったと思うから
疾患なのかどうかは最低でも分かると思う。
つかさ、そもそもエレンとエンシュアを同時に欲しいってのは変じゃない?
エンシュアとかって、エレンが体質的にどうしても飲めない人とかの代替品て位置づけだよね
脂肪分もそれなりに高いし、病気のためにはエレンの方が効果は高いわけだし
鼻注でエレンで問題ないなら、当然昼間もそれ飲めよ、
それでも欲しいなら、自分で買えよと思われてもしょうがない気がするんだが
患者の立場で考えても、両方を国のお金で買うってのは、わがままな気がするけどね
「エレンが不味くて飲みたくないからエンシェア」
医者が渋るのは当然なんじゃ?
栄養療法で寛解導入・維持が第一選択なのにわざわざ脂質多いの与えたくないだろ
362 :
病弱名無しさん:2010/07/30(金) 22:00:44 ID:M6h9P1bh0
>>362 その辺が分かんないんだけど、
なんで鼻中がj問題なく出来るけど、口からは飲めないって人が、
ラコールとかエンシュアなら大丈夫なわけ?
不味くて飲めない人は、それはもう自分のわがままだろ
まずくてたくさんの量取れないから鼻チューしてるんだよ。
わがままよりもラコールなんてエレンタールより薬価安いんだからケチケチすんな
と思うけどね。
そう思うなら自分で買えば良いだろ
そもそも病気にとって推奨されてるものではない上に、
大多数の患者が不味くても飲んでるんだし
それを変えたいなら、当然自力で頑張る問題だよ
最低限必要なものは与えられてるんだからね
マイノリティなのは分かってるけど
エレンが体質に合わないからエンシュアやラコールを貰ってる人が
100%そちらに変えなければいけないことはないと思うんだけどね。
エレン100%は無理だけど朝エレン、昼ラコールと言う感じで
飲むと和らぐ人もいるし、ポンプレンタルしてる人は
ラコールだと(エンシュアは経口専用)ポンプ貸してくれなかったりと言うこともあって
それを望んでる人もいる。
これは
>>360さんや
>>346さんの言ってることとはちょっと状況は違うけどね。
一応そういう人だけじゃないと言うことで。
それと薬価的にはエレンよりエンシュアやラコールの方が安くて
薬価
エレンタール:6.23/g 1袋80g=300ml 600ml(80gx2)=996.8円
ラコール:0.96/ml 1袋200ml 600ml=576円
エンシュアリキッド: 0.71/ml 1缶250ml 600ml=426円
こういう感じになるんだけど、併用を嫌がるのは保険点数の関係じゃないだろうか。
併用すると「在宅成分栄養経管栄養法指導管理料」2500点。
これを算定することができず、算定するのは
「在宅療養指導管理材料加算」の方だったと思う。
これの注入ポンプ加算だと1250点だったかな?
経管のセット加算でも2000点で、病院の収入が減るからでは?
保険がどうこうと言うのは健保側じゃなくて病院都合じゃないかなぁ。
>>365 連続カキコごめん。
言ってることはよく分かる、僕も基本的に味には慣れる方なので
そう思うんだけど、毎日終わらないあの辛さを必ず味わって行かなければならない
これはかなり慣れない人にはきついことで、もちろん努力だ、我慢だ
そういう病気だから仕方ない、しないのは我侭、自己中と言うのは本当によく分かるんだけど
これの中で仕事して、生活しろって言われると
甘いのかもしれないけど、別の方法があるなら
もう少し緩和してもとも思うんだよね。
僕は体質的に合わなくてポンプレンタルの為に少量エレン処方してもらってるので
あまり偉そうなこといえる身分じゃないけど。
上記のことで鬱にかかってクローンが更に悪化してしまった知人がいて
それをつぶさにみてたから余計そう思うのかもしれない。
>>367 エレンが今よりずっと美味しくっておかわりしたいぐらいの味だったら
調子のいい人は今よりずっと多いだろうなあ
まずいの無理して飲んでて我慢の限界きて
NG食を食べたときの幸福感、自己嫌悪、悪化の恐怖がない交ぜになったあの感覚
わかっててもやっちまうんだ
哀しい話やね
特定疾患を申請しなかったら、
健康保険組合にはばれないのかな?
医療費は月に3万円位にはなるだろうが。
あと、例えば、
勤務先が東芝の子会社で、自分が勤務している会社自体には
健康保険組合がないけど、
会社が通信機器産業健康保険組合に加盟している場合だと、
東芝にはバレても自分の会社にはバレないんだろうか?
特定疾患を申請しなければ、ばれることはない。
組合からの医療費明細を見ると、組合が公費を負担しているが
会社に個人情報を流すことはない。
>>369 特定疾患を申請しなかったら、ばれないでしょ。
ただの、「病院通いが多い人」って言う程度でしょ。
けど、レミケとか入院とかあったら、その月は高額医療費の制度に
お世話になる必要がでるかもしんないけど。
>>360 > つかさ、そもそもエレンとエンシュアを同時に欲しいってのは変じゃない?
> エンシュアとかって、エレンが体質的にどうしても飲めない人とかの代替品て位置づけだよね
長期間エレンタールだけだと必須脂肪酸やセレンなどが不足するし、脂溶性ビタミンもあまり吸収できない
と言われてるからね。
例えばその欠点を補う意味でエンシュア等を併用するという考え方もありうるのでは。
俺がかかってる専門病院は普通にラコールとエンシュアだすけどな。
そこまで、エレンにはこだわってないという感じ。
俺は昼間は持ち歩きに便利なラコール。夜はエレンでびちゅうしたいけど、両方出してくれないなぁ。
みんなは1つの病院しか行ってないのか?
俺はクロンの病院に行ったら、「こっちで治療方針や主な検査はするけど、
そのフォロー(日頃の経過やレミケなど)は地元の病院でヨロシクね。」って
言われて、2つの病院にかかってるんだけど。
2ヵ月に1回は、月2回の外来があって出費がかさむけど、鼻注のポンプはクロン病院で
薬は地元って分けてたら、ここでいうような出し渋り(?)に合ったことはないなぁ。
片方でダメって言われても、もう一方で聞くと「別にいいよ」ってことが多々ある。
ここで出し渋りに合ってる人は、もう1つ病院にかかってみたらいいんでない?
375 :
ストマだよ全員臭拷:2010/07/31(土) 06:22:28 ID:8XQxAQR50
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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>>374 自分のところでは、がんとかで手術して良くなりましたって人はお近くの
かかりつけ医でとかの人が多いね。あとは検診とかさ。
クローンで透析してる人は近くの病院で透析してるみたいだけど。
俺も腎臓悪いから人ごとじゃない話しなんだけどね。
話がずれちまったなスマン
出ししぶりというか、保険的には出せない方が正しいと思うよ。病院の裁量の部分もあるんだろうし。
前の病院は三ヶ月までの入院でそれ以上は一回退院してからとかそんな事してたけど、いまの専門の大学病院は何ヶ月も入院させてくれる。
専門病院でも、他の病院にかかって、手術前の日入院。で手術。一週間弱で元の病院に戻らないといけないとか、
いろいろあるからね。癌センターとかそんな人多いだろうけど。それでも手術は何ヶ月待ちとかみたい。
379 :
376:2010/07/31(土) 11:28:56 ID:8XQxAQR50
僕は大腿骨壊疽の車椅子カタワです。
僕は基本的にオムツ・ストマに糞尿垂れ流しです。
ですからとても臭いです。
この臭さで健常者の皆様に多大な迷惑をおかけしています。
特に電車やバスのような密閉空間では、車内を糞尿臭地獄に変えてしまいます。
だからこの場を借りてお詫びいたします。
申し訳ありません。
>>378 その保険的と言うのはどういうことなんだろうね。
確かに医師からは保険的にどうこうと言うことは言われることがあるんだけど
例えばある薬剤は1ヶ月に○袋・シートまでとか。
(これは薬剤の処方的なものではなく(量や効果による))
でもエレンとその他のは
>>366のこと以外みつからないな。
実際これで行くと処方はできてるから。
処置法が変わって点数が変わるってくらいしか。
382 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 16:00:51 ID:tBRo8LvJ0
新しい受給者証がきた。
383 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 16:53:29 ID:7GCRg+xdP
>>382 何の受給者証ですか?クローンの受給者証の更新は10月からですよ
384 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 17:45:15 ID:tBRo8LvJ0
クローンの受給者証。
更新は10月?
いつからそんな制度になったの?
385 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 17:55:56 ID:7GCRg+xdP
>>384 だいぶ昔からだよ。9月の月末で更新の人ばかりだよ。
あなたは何月更新なの?
自分は更新の書類は6月半ばに提出してある。
386 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 18:20:45 ID:tBRo8LvJ0
更新の手続きは7月に。
承認期間は10月〜。
クローンの受給者証は今日届いたけど。
>>386 早めに届いたってことかな。勘違いしてるのか俺?
更新手続きして新しい受給者証がきた。
それだけの話。
早いなぁ〜
390 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 19:02:20 ID:3KGn14Lj0
てす
391 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 19:03:20 ID:3KGn14Lj0
このスレ見てわかったのは、クローン病だと大変なことになりうるけど
そうそうやばいことにはならないってこと
鯛の塩焼きって駄目なのか??
あるブログの食べてはいけない食事に入っていたけど
脂っこいから?少しくらいなら良いと思っていたが
なぜなんだ
もうこの暑さを乗り切る体力がありません><;
394 :
380の母:2010/07/31(土) 19:56:23 ID:8XQxAQR50
家の子供達は大腿骨壊疽の車椅子カタワです。
家の子供達は基本的にオムツ・ストマに糞尿垂れ流しです。
ですからとても臭いです。 ちなみに中卒です。
この臭さで健常者の皆様に多大な迷惑をおかけしています。
特に電車やバスのような密閉空間では、車内を糞尿臭地獄に変えてしまいます。
だからこの場を借りてお詫びいたします。
申し訳ありません。 親子共々いじめないで下さい。
>>392 この病気、個人差大きいからNG食になるものの差も人それぞれだと考えていい。
病院での指導とかは一応遵守な。
397 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 03:57:37 ID:7iRa7uoe0
クローン病治療でレミケード3回目で気がふれた同僚がいた。
盗聴器がしかけられてると言い、上司が悪口を言ってるとか言い出しって
自分は神の力を持っていると言って転職したヤツがいる。
今ジャ○コの薬○師をやってる。こわい、こわい、ホンマの話やで。
薬剤師かぁ。
いい仕事だな。羨ましい。
おれもそういう資格があれば高齢無職にならなくてよかっただろうなぁ。
399 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 08:06:41 ID:Emi/eMj40
英検4級しかない・・・
それで何の仕事してるの?
>>397 それレミケードのせいじゃないだろ?
タミフルでもあるまいに
神通力はともかく今のテクノロジーならどこでも盗聴器仕掛けるの簡単だぞ。
俺でも出来るわ。それを再生して聞くのがしんどそうなんだが。
暑くてやる気がおきない
つうか、人生やる気がおきない
病気はもう諦めるから彼女が欲しい
405 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 19:53:03 ID:dHRbt9O70
完治・根絶治療・手術を行わない・ステロイド不使用
何か上のほうで保険の点数とか会社に知られるとか
子持ちの親だったら、子どもも病院にいけせられねーじゃねーかよ
アホなこと気にしすぎだろ
薬が健康保険側で止められるとか、横暴があるわけない
大腸内視鏡検査してきた
何度やっても前処置と本番が辛い・・
先生の腕はいいのだが、俺の腸はひねくれててやりにくいらしい
細胞・画像の解析じゃなくて原因とこれからどうするか大事なんだが。
なんか、もぅ、あと10年で完治する…っていわれるより
余命10年っていわれたほうがいいよ...いろいろ疲れた (´・ω・)
選べるなら7年、いや5年でも、後者を選ぶかなぁ
3年なら、前者? …う〜ん、心療内科とやらの
お世話になるときが来たのかなw
410 :
病弱名無しさん:2010/08/02(月) 22:41:02 ID:67F5zbOR0
"女性化乳房"の人っていない?
この夏入ってどうも右乳首に違和感あって今日何気なく触ったら小さいしこりっぽいモノがあった
原因はホルモンバランスの変化によるモノらしいんだけど、肝機能低下などが遠因になることが多いらしい
偶然か知らんが先月の血液検査で"肝機能の値が若干低いけどまあいっか”的なことを医者がつぶやいていたから可能性は高そう
とりあえず状況だけでも医者に伝えようかと思う
まあ巨乳になることは無いと思うが心配
ごめん上げちゃった
参考までにクローンの病状の方だが
小腸型で狭窄たくさん。3月に80cm初めての切除
現在エレンタール、ペンタサ、ビオスリー、大建を服用中
食事は脂質控えめのものをそこそこ摂ってる
>>410 俺そうだけどね。乳腺外科にかかってマンモグラフィーの検査したことあるよ。(;´∀`)…痛いなぁ…
レントゲン技師さんは女性だったけど、時々男性も検査に来てますよとのことだった。
乳腺が発達してくるらしい。
あまり大きくなると外科的に手術も考えるけど今のところは大丈夫でしょうとのこと
でしたよ。
>>410 おれもしこりができて、なんだー! と思ったけど
女性化乳房? か そんなで なにも検査もせず
おしまい。
で、いつの間にか治った。
自分も左乳房だけ大きくなって内科にかかったら
女性化乳房だと言われました
大きくなった乳房は、外科的な手術でしか小さくすることが出来ないと聞いて
怖くて放置です
ちょっくら病院に行ってくる。以前にもなったけど足の甲の外側から下にかけて
激痛が走り歩くのでさえ困難になる。
しばらくすると落ちついてくるんだけど何なんだろうな。
尿酸値高いから痛風も考えられるけどこの場所って痛くなるのかな?
>>409 余命5年になることはほぼ無いとわかっているから
そういえるのです
貴方は、それを分かっているのです
それと貴方は、心療内科に偏見を持っているのではありませんか
恥だと思っているのなら、その愚かな考えを捨て、はやく救いを求めるべきです
ここでマイナスオーラを振りまいてどんどん暗くなってしまうよりは良いでしょう
カリウムが下がり過ぎているので二週間後また病院こいと言われましたよ。
めんどうだなぁ。
別に下痢なんてしてないんだが。
>>417 普通は脱水でカリウム値が下がるけどそういう人もいるんだな。
俺は常に低いけどまぁそれは下痢だからだけど。
【薬食審医薬品第一部会】7品目の新薬・効能追加了承
▽ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0・8mL(アボットジャパンが製造販売):
有効成分は、アダリムマブ(遺伝子組み換え)で、中等症または重症の活動期に
あるクローン病の寛解導入及び維持療法(既存治療で効果不十分な場合に限る)
の効能・効果を追加した。再審査期間は2016年4月15日まで。今回の効能で
海外72カ国で承認されている。なお、承認条件として全例調査が付された。
ttp://www.yakuji.co.jp/entry20116.html
>>419 10月か?長い道のりであったな。
ただレミケより薬としてのキレが悪いみたいだからな。
まぁそのぶん副作用としては少ないんだろうが。
みんなのヒュミラ使ってみての感想を待ってるぞい
そういえばこのスレって治験に参加してきたって人少ないよね
こういうのの治験は誰がやってるんだろう
みんななんか治験参加したことある人いる?
治験に参加した事がある人を見た事はあるけど
423 :
病弱名無しさん:2010/08/04(水) 14:56:29 ID:sdb1vXhD0
>>420 特に副作用が少ないわけじゃないよ。
抗体ができにくいから長く使えるってとこがメリット
レミケードに抗体が出来てしまった人には朗報かも
しかし、もっと早くに承認が出ると思ってたんだが結構時間かかったね
>>423 え?人抗体100%だからねずみが入ってるレミケより副作用が出にくいぶん
キレが悪いって聞いてるよ。
しかし承認降りるの時間あかかりすぎ
障害者手帳手に入ったー。やっと申請してもらえたって嬉しい半面
手帳もらうほど身体ぼろぼろなんだなって実感してへこんだ。
悪くなることはあっても良くなることはないしね。
404じゃないけど、こういう不安を話せる相手がほしいや。
障害者手帳出せば、クローンの治療費は全額無料になるの?
今度親知らずを抜くんだけど、提示したらその治療費もいくらか免除されるのかな?
重度障害者医療証がもらえる1、2級(自治体二よっちゃ3級も)
なら他の病気でも医療費無料になることあるけど
4級なら、バスが半額とか税金が安くなるとか就職の障害者
枠が医療出来るとか(言っとくけど、障害者枠の方が一般より
競争率高いとかあるから、就職がすんなり行くとか思わないように)
そんな感じじゃない?
医療費も変わらん。
障害者のみなさん・・・みたいな小冊子をもらえると
思うから、それに全部のってるから貰ったらいいですよ。
おれが一番使うのは高速バスだなぁ。
ほんとはトイレが無いからJRで病院行きたいんだが、
バスだと往復1500円・ JRだと 3100円かかるので
バス乗るわ。
>>431 ここでうじうじ言うよりは良いんじゃないの
心療内科は患者を普通の人として見れないだろうから
クローンで苦しんでるようなナイーブな心のケアをしてもらえる
先生に巡り会うのが大変で、ますます大変なことになりそうだな。
>>433 それはそれでまたひとつ悩みの種が増えそうだ。
心療内科は患者を普通の人として見れないだろうからクローンで苦しんでるようなナイーブな心の
↑こんな事決め付けるな。
似たような人々が集まっていますよ。
自分だけ特別と思いたいのはわかりますが。
自分では優しい俺と思ってるけど、他人からみたら気弱臆病等よくいる人達。
病院ぐらい話の種ぐらいの気持ちで行けばいいのに。
>>435 いや、決めつけではないんだが、誤解を招いたのなら申し訳ない。
自分もクローンとそれに伴う心的ストレスから心療内科に4件ほど
かかったんだけど、クローン病の真綿で絞められるような苦しみを
理解出来るような医師はいなかったよ。酷い事を言われた事も。
最後の先生がクローン病を知ってる先生だったので、幸いにも
理解を得られて助かってはいる。
クローン病の主治医とも連絡とって、心的なのかそうじゃないのか
薬の組み合わせをどうするか等を連絡しあってくれてて助かる。
そこまでして貰わなくても大丈夫なケースも多いから、みんながみんな
同じような事にはならないんだけどね。
>>436 まぁ心療内科や精神科とかだと先生との相性がほとんどといってもいいくらいだからな。
中にはしっかり話を聞いてくれない医師とか居るからな。
自分の都合のいい事を言ってくれる医者がいい医者。
厳しい事をいったり、甘やかせてくれない医者はダメな医者。
精神科の医者は病んでるのが多いらしいからね。
タバコ吸いながら診察してカルテ書くとき手が震えまくっていた医者いた。
440 :
436:2010/08/05(木) 16:17:43 ID:I50XSjnb0
>>438 私の場合で言うと、往診中に寝出したり、出してくれるお薬をコロコロ変えたり、
何の検査もなく2分くらい話しただけで確定診断した上に薬だしたり、ってのが
あまり良く無いお医者さんという判断です。
ま、当たり外れが大きいでしょうけど、今の先生は厳しい事も言うけど、
図を書いたりいろいろ情報出してくれて説明してくれるから助かってる。
酒飲んで焼き肉つつけば、円満な人間関係が
構築出来ると思ってる、大人の社交場がツラい…
初対面でクローンなんて、ややこしくて、重い話しにくいし
ビールは腹痛くなるし、即効下痢ピーになるし
野菜ばっか食ってると、肉食わないから
そんなに蒼白くて、ひょろい身体なんだ!
なんて説教(?)たれてくる体育会系筋肉バカいるし
冬は鍋が救いだったけど、チゲ鍋とかカレー鍋とか流行らしてんぢゃねーよ
…が、クローンに拠る心的ストレスの一つなんだが、心療内科は解決してくれますか?
>>441 そのくらい説明できるようにならないと体調悪化させるだけだよ
俺は口から肛門まで消化器全部に胃潰瘍(もしくは口内炎)ができる病気で
医者から止められてる食べ物を食べると大出血して救急車呼ぶことになるといってる
>>441 牛嫌い、鳥が良いって言えば良いじゃん
で、酒は飲めませんていう
今はどこの職場もそんなにしつこく勧めないでしょ
付き合いさえすれば、それなりに円滑さは保てる
暑すぎて食欲がないってか、エレン飲む気がしない
身長180cm、そろそろ体重が40kg台に突入しそう
445 :
病弱名無しさん:2010/08/05(木) 22:23:13 ID:GCenAnLR0
住宅購入した人っていますか?
前も同じ事いってる人いたけど、 健常者だって、飲み会では全く食わなくて
酒のみとか、女の人でお酒飲まなくて小食なんていくらでもいるんだから
そんなこと気にすることないと思うが。
体悪くてあんまり食べられないんですよで住む問題というか。
糖尿とか腎臓とかで 食えない人って結構いるからね。
食えない・・・ フーンで 終わりそうだけど。
逆に食ってたら、そんなに食うなとか 食い過ぎじゃないのか? みたいな
事言われる。
、
173・41じゃな。
最低記録。でも、全然きつくもなかったけど。
ヤセが普通なので。
さすがに34キロより減った時は、水飲むのでもきつかったなぁ
すぐみぞおちが痛くなって締め付けられる感じだったわ
もう脳が萎縮して馬鹿になってそうな気がする
450 :
病弱名無しさん:2010/08/06(金) 21:50:28 ID:mSA/3RLe0
このまま永遠に眠りたいよ。
失業して半年経つが、ぜんぜん仕事が見つからない!
腸機能障害者として身体障害者対象の合同就職説明会に何度も出席しているが、
毎度、書類選考の結果としてのお断りの知らせで落胆。
451 :
病弱名無しさん:2010/08/06(金) 22:00:47 ID:mSA/3RLe0
>>450の追記
肉体上、前職と同様に、障害者の枠で再就職を希望しているのだが、
昔に比べて、競争がすげー厳しくなってしまった。
つらいです。
>>450 楽になれよ。何もかもから開放されて。
え?俺は親が死んだら俺は終わりだよ。
>>452 親が死ぬまで親にたかるってなんだよ、ダニ?
454 :
病弱名無しさん:2010/08/06(金) 22:16:07 ID:ZtlpQpp80
職歴なしの40過ぎ。
いくら障害者手帳持ってても無駄だな。
もう、何もしない。自業自得。社会が悪いとか絶対言えないね。
就職活動すらしたこと無いんだから。
静かに過ごします。これまた家も貧乏なんだわ。
ハハハ。
>>454 年齢の件、否めないな。俺、中高年。
十代にクローン病発病して以来、何とか頑張ってきたが、もう限界だ。病死したい。
どこの企業も、障害者一人しか新規採用しない。
その極めて限られた枠に、俺も含めて、中途、新卒、様々な年齢、様々な障害の人々が職を求めて沢山群がった。
障害者対象の合同説明会に参加しているけど、俺も含め出席者の大半は結果にすごく落胆しているはず。
俺以外にも、クローン病の人が何人かいた。
厳しい、厳しい、つらい、つらい、・・・。
山奥で自給自足したいと思っても、病魔に冒された肉体がそれを否定するんだよな・・・。
数十年早く生まれていれば、成人する前にとっくに死んでいただろうに、原因不明か適当な病名の診断で・・・。
医療の進歩のせいで無理矢理生き地獄を・・・。
||
∧||∧
( / ⌒ヽ
| | |
∪ / ノ
| ||
∪∪
;
-━━-
首つりって、失神までの苦しさに加え、糞尿を垂れ流すから嫌なんだよ。
こないだ、熟睡中に、うんこ漏らした。度々、うんこ漏らすことはよくある。
なので、糞尿を垂れ流す死に方は嫌です。
>>460 ハ_ハ _
∩゚∀゚)ノ おわるよ!
) /
(_ノ_ノ
彡
.
_,,..-―'"⌒"~ ̄"~⌒゙゙"'''ョ
゙~,,,....-=-‐√"゙゙T"~ ̄Y"゙=ミ
T | l,_,,/\ ,,/l |
,.-r '"l\,,j / |/ L,,,/
,,/|,/\,/ _,|\_,i_,,,/ /
_V\ ,,/\,| ,,∧,,|_/
福井の東尋坊 または 高知の足摺岬 あたりオススメ
就労できないクローン病患者が余生を送れる保護施設って、どこかないかな?
>>461 痛いから拒否します。
死ぬなら、病死として眠ったままで安らかに死ぬか、
あるいは、腹上死です。
就職できないなら、起業すればいいだけ
結局グダグダ言って死ぬ気ね〜じゃん。
かまってちゃんが芸風を変えたっぽいな
どうせ死ぬなら麻薬でもやってらりったままうまいもの食べて死にたい
車の中で練炭で焼肉でも食いながら死ぬかな
まあ自殺はしないけどいつ死んでもいいとは思ってる
病気になる前はこんなこと考えたこともなかったな くそがーー
てか病気になってからなにするにしてもだるいってなって体がやる気でない
これは栄養をうまくとれてないのが原因かね
社保の待合とかで、
クローン外来なのに、あきらかに元気ピンピンな人
(体育学生みたいなのとかお洒落な色黒みたいなのとか)が
たまに、いや結構いるのだけど、
あーいう人って症状軽い人なの?
>>468 社保ではないけれど。
俺は、趣味で自転車乗ってるから、色黒だし、健康な人の平均よりも筋肉あるから、
クローンって見えないって言われるけど、痔ろう持ちでシートン入ってるし、今はCRPが0.1
ぐらいだけど、3ぐらいある頃から外見は変わらないよ。
今でも、動物性蛋白か、油脂10g程度でもすぐに再燃する。
エレンタールがメインだから、栄養とれて外見はそう見えるけど、意外と症状はあったりするよ。
ちなみに、自転車は、ほとんど立ち漕ぎだけど。
シートン入ってて自転車すげえ
俺も自転車乗りたいんだが、シートンのせいで・・・orz
大学で休み時間とかにBMXとかスケボー練習したいお・・・・
お尻から転ぶの怖くてスケボーもできねえw
シートン入ってないけど痔瘻のせいで自転車に乗るのには気を遣うわ。
体格って、痩せていくのは炎症中の人の特徴だけど、薬などで緩解してれば
消化の良いもの摂ってればカロリーオーバーというか糖尿一直線な感じの
物しか食べれなくなったりするから、太る人もいてもおかしくはないよね。
色黒なのも、同じく緩解維持状態だったりして、気を付けて体力付けようと
していれば自然と日に焼けたり筋肉質になったりしますよ。
472 :
病弱名無しさん:2010/08/07(土) 06:48:35 ID:WIEAtXoA0
サドルに座布団で結構乗れるもの
渋滞で2時間ぐらい車に貼り付けになってたら、尻痛くなって死にそうだったわ
座布団はつねに載せとくべきだな・・・Orz
>>468 自分はかなり軽症
基本エレンは家で飲んで、
友達と外で食べるときは、あまり気にしないで食べてるし、
下痢、痔ろう、狭窄ないし、過去に長期で入院したこともないから、
職場の人でも、病気だって知らない(もしくは忘れてる)人は多い
別にそれはそれで良いんだけど、
さすがに焼き肉とかこってり系の食べ物やに行った時はセーブするから
その時に説明するのが面倒っちゃ面倒
病気って知ってる人でも、『まだ治ってないんだっけ?』とか良く言われる
ただ、自分がこんなに軽症というかぴんぴんしてるから、
うちの職場の人は、総じてクローン病てのは
さして大変な病気じゃないって受け止め方をしてる人が多い
これはこれでなんとなく申し訳ない気持ちにはなる・・・
こないだの暑気払いでも同僚のおばちゃんに、
『親戚に潰瘍性の子がいるんだけど、その子は酷い状態なんだけど、
クローンてのは潰瘍性に比べると悪い病気じゃないのね』って言われたなあ
知らない人からすれば、身近な病気持ちの人で判断するからね
同じ病気でもいろいろな程度があるってのは、なかなか発想しにくいのかねえ
おれはエレンでは下痢ばっかりして栄養取れないから、在宅IVHしてる時は
スポーツジム行ってた。
インターフェロンによる治療をやることになったのですが、このスレでやってる人いますか?
注射らしいんですけど副作用があるから入院しろって言われてて、
火曜日に紹介された病院の医者と相談するんですが、いまからスッゲー不安です。
インターフェロンって肝臓悪い人やる治療じゃないのか
>>476 C型肝炎かな。副作用が強く出る人も中にはあるから。
またどんな感じだったか教えてください
俺のヤンキー友人達は中学の時覚せい剤回しうちしてみんなC型肝炎になったけど、インターフェロンでウイルスが消えてみんな力仕事してるけどな。
いや、全くC型肝炎とかではないです。
昨日、内視鏡の検査受けたんでその結果持っていつもの病院に行ったら。
クローンによる炎症はかなり治まってるから。インターフェロン射ってほぼほぼ完治させましょう。
って話になったんだけど、帰ってググッてみても試したブログ発見できんかったし
費用もかなりかかるみたいな感じなんでちょっと聞いてみました。副作用が一番怖いんですけど
医者が勘違いで言っただけじゃないん?
>>480 違うのかいな。
インターフェロンで使ってクローン治療か?それこそ治療した報告を待ってます
>>480 クローンを治す目的でインターフェロンを使うん?
ちょっと聞いたことないが、医者はクローンの専門家?
クローンでインターフェロン使うって治療法は
日本じゃ一般的じゃないと思うけどなあ
ほぼ収まってるならエレンタールかステロイド
長引くようならレミケードってのが普通じゃないの?
しかも、それなら治療費は特定疾患の制限で済むし
ググったら、海外とかでそういう治療はしてるとこあるみたいだけどね
医者からはこれが現段階で最も有効な治療法って説明うけた。
もう紹介状も貰ってるから間違いではないと思うが、
クローンの専門医かはわからんけど、胃腸科内科の病院に通ってるよ
>>485 すまん。ここまで詳しいことは聞いてないわ
>>486 レミケードをインターフェロンて言ってるだけな気がするが・・・
>>488 そうなんかぁ?2ヶ月に1回位で打つって説明もあったけどどうなんかな
ってかこのスレの反応みてたらよけい不安になってきた。
参考になるかわからんが紹介されたのはNTT病院だったよ
>>489 レミケは基本8週毎に打つから2ヶ月に1度というとこは同じだけどどうなんだろ。
もしもレミケじゃなかったらそれはそれで気になるな・・・
>>490 間隔同じだからレミケのことを言ってたのかも…
火曜までは詳細わからんので考えんようにしときます。
なんかわかったらまた書き込む
レミケの場合、完治ってのもよくわからんな
あれってずーーっと打つもんでしょ
インターフェロン→レミケード
完治→完全寛解
に置き換えると辻褄があうね。
レミケード→完全寛解ってわけでもないんだけどね
この前医者に「じゃあ今度、肝生研しましょう。」っていきなり言われて「は?」って言ったら
「あぁ、間違った。胃カメラだった。ごめん。」って言われた。
間違いすぎじゃね?暑いからかな?
>>492 その辺は医者によって、まだいろいろあるらしい
すっごく軽症の人とかを完全にカンカイ持っていくために
半年くらい使って辞めるって使い方する人もいるらしいよ
その後はレミケ使っても使わなくても、多分変化がないんじゃないかな
使わないと抑えられない人は、こういう使い方は出来ないだろうけどね
>>496 すごい軽症の人限定だよね。レミケ辞めても症状悪くならない人いるみたいだね
>>497 自分も軽症なんだけど、自分が発症した15年前は、
軽症でもステロイドで抑えて、その後はペンタサとエレンでカンカイ維持って感じだった
今はステロイドの代わりにレミケを使うのかなあって思ったんだけど
ステロイドよりは副作用少ないし、効果が高いんでしょ、確か
>>498 軽症のうちにレミケで叩いて押さえこんじゃうみたいなこと消化器科の先生は
言ってたな。
正直、ヒュミラ使ってみたい
レミケと効果、副作用を比較してみたい
ヒュミラは痛いんだよな
いつも泣きそうになる
502 :
病弱名無しさん:2010/08/08(日) 22:54:01 ID:GPf/yIcz0
たしかに点滴の針刺す時の16倍は痛いなヒュミラ
ヒュミラの刺す針の太さってどれくらい?22Gくらいですか?
太さはよく分からないけれど針自体は別に痛くないんだよ
薬液が酸性だかなんだかで注入してる間ずっと痛すぎる
皮下注射でしょ
痛いの嫌ああああああああああああああああああああああああ
507 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 06:54:49 ID:m0qJVBXX0
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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クローン病薬拡販、田辺三菱、用量拡大申請へ、承認取得済みの適応症で。(2010/7/29)
田辺三菱製薬はクローン病やリウマチなどの治療に用いる「レミケード」の適用拡大を強化する。
同社は早ければ年内にも、消化管に潰瘍ができて腹痛などをもたらすクローン病治療での用量拡大の承認を申請する。
現在は患者の体重1キログラムあたり5ミリグラムの投与までしか認められていないが、2倍の10ミリグラムの承認取得を目指し、最終段階である第3相治験(臨床試験)を急ぐ。
(記事は本文の一部を掲載しています。)
[日経産業新聞]
[提供:日経テレコン21]
今レミケード6週間おきなんだけど、期間は変わらず量が増えるのか、それともまた8週間に延びるのか?
徐々に効き目が落ちているようなので、できるだけ延命したいんだが…
509 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 08:15:40 ID:3PU6s93N0
今、レミケ5時間で打ってるのに倍の10時間もかかるのかよ
>>509 レミケ5時間でって・・・普通は3時間が基本じゃないか。
基本は2時間じゃないの?
おれがかかってる病院は2時間でうっとるぞ。
他の人みてみても。 ぐわいが悪くなってる人は
時間かけるんかもしれんが。
512 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 10:32:37 ID:FM0wyITP0
レミ2時間、生食、ステロイド等で2時間の計4時間だなうちは。
時間かかるな。
生食?にいれたレミを腕にうって、側注からステロイドちゅーと注射器で
いれれるだけ。
二時間。
痛いの嫌あああああああああああああああああああああああ
>>510 アレルギー反応があったりすると時間かかるんだよ
自分もレミケ1回目だけアレルギー出ちゃって、5時間くらいかかる
今は全然アレルギー出てないんだけどね
しかも、レミケ前にアレルギー抑える点滴もするから、
開始から終了まで6、7時間かかるよ
10時ごろ病院いって、会計終わるのが5時前後
今はアレルギー出てないし、普通のスピードで平気じゃないのかなって思うけど、
やっぱ一度出ると医者は心配みたいだね
>>515 それにしても時間かけすぎ。レミケやりながらステロイドや抗ヒスタミン剤を投与する
けどな。側管から、注射でね。
そうしたら自分でコソーリと点滴速度upするのだ。((((((〜 ´∀`)〜コソコソ…
>>516 それは病院しだいというか・・・
自分はそんな無茶はしたくないよw
良くなりたくて行くわけだから、医者には従順だよ
仕事はどの道一日休まんとならんから、良い休みにもなるしね
さて、今夜は鼻チュー5Pするか・・・
一日一食のわがまま食事をしているが、イムランが効いているのか再燃せずにすんでいる。
CRPも0.02と安定しているし、12日の会社のバーベキュー会では、肉くったるぞ〜。
下痢便のおもらし増えて鬱だわ
昔はエレン一気飲みしてても大丈夫だったんだけど、体に合わなくなったのか
「多い日でも安心」導入を検討せねば
521 :
病弱名無しさん:2010/08/10(火) 07:39:56 ID:9Rf+IA1KO
夏負け気味だけど、何故か腸の調子は悪くない。体重もギリギリ何とか保ててるし。
>>491です。今日病院で説明受けてきました。
皆が言ってたおりレミケードのことでした。2時間位で打ち終わるけど
副作用あるかもだから用心に一週間入院宣告されてちょっとヘコみました。
>>522 ∧∧
ヽ(・ω・)/ ズコー
\(.\ ノ
、ハ,,、  ̄
 ̄
>>522 レミケードなら長くて一泊二日の入院
それも最初の一回目にあるかないかで
普通は外来で日帰りだよ
>>522 お疲れさん。
初回の投与となると時間かかるだろうし、副作用も心配かも知れんけど。
何か起きても直ぐに医師が対応してくれるから大人しく寝てればおけ。
そういや昔レミケの副作用が気になって主治医に尋ねた時、
「副作用での死亡例は国内では聞いた事無いから大丈夫だよ」
って返されて反応に困った事があった。死ななきゃいいのかとw
>>524 それ、かなり気にしない病院の場合じゃないか?
自分が言ってる総合病院だと、最初の1回は、基本的に最低でも5日間は入院だよ
出来れば2週間くらい入院して欲しいみたいだけどね
副作用が一切出なければ何一つ問題ないけど、
強めの副作用が急に出ることを想定して、最初だけは凄く神経質にやってる
6週でレミケしてもらえる病院いいなあ
うちの病院は厳しくて絶対8週たたないとしてくれない
もうきかなくなってきたよー。
おれがかかってる病院、多分日本で1、2番目にクローン潰瘍性が
多い病院と思うが、一回目は一泊二日か二泊三日だけどな。
で、二回目から外来。点滴時間は基本2時間という感じ。
用心深い病院多いんだな。
>>528 クローン以外でも、レミケ使ってる患者多いからね
副作用が出てる人が結構いて、しかも患者によって副作用の出るタイミングいろいろだし
投与中に出る人も入れば、10日くらいたってから出る人もいる
だから最初の1回だけはすっごく慎重にしてる
自分は2週間はとても休めなかったから、4連休にひっかけて、
1日休み追加してなんとか5日間でって頼んでやってもらったら
退院間際に副作用でて、結局3週間入院したよ
530 :
病弱名無しさん:2010/08/10(火) 20:17:08 ID:Ss2gFa970
5日間が3週間にもなる副作用ってどんなのが出たの?
>>531 症状としては高熱と全身への発疹
全身に出来過ぎて、発疹っていうより、体中が赤く腫れあがるって感じだった
普通の肌色が表面上から消えたのは、自分でも初めてだったよw
見た目はグロかったが、幸い体内(気道等)には出なかったから、大事にはならんかったけどね
1回目の1ヶ月後に2回目の点滴をしたんだが
その時も1週間入院させられたよ
でも副作用は2回目以降はまったく出ない
あの1回目の副作用って何だったんだろうって自分も不思議
一回副作用が出たら、もうつかわないという事にはならないのね。
おれはケチだから、二時間たっておしまいですよーと看護婦さんが針をぬこうして
止血するテープとかを取りに行ってる間に、すこし余ってるのがもったいないとおもって
だーーーと高速で落としたら、かるーく腕がしびれた。つぎの日には治ったけど。
>>533 その辺は医者とか病院とか患者とかで違うんじゃないのかなあ
自分は大腸型で、副作用は出たけれど、
1回目の投与後にクローンに対しては凄くよく効いたんだよね
なので、出来れば使いたいっていう希望があった
で、クローンの内科医と皮膚科と、
レミケ使用例が長い膠原病を担当してる医者とかが話し合ってくれて、
とりあえず、2回目の投与を凄くゆっくりした速度でやってみようって話になったんだよ
副作用も、だんだん酷くなる人と、だんだん軽くなる人と居るみたいだからってことで
で、自分も医者も拍子抜けするほど2回目は出なかった
でも過去にそういう症状が出たから、今でも投与は凄くゆっくりだけどね
535 :
534:2010/08/10(火) 21:34:11 ID:A3d1uMfr0
ついでに言うと、副作用の症状は10日もすれば治った
が、次の治療方針ってのがなかなか決まらず、残り10日居残りになった感じです
自分がいるとこの病院だけじゃなく、いろんな病院や製薬会社とかに問い合わせたり、
皮膚科や膠原病担当の医師らと話し合いしたりってので時間食ったって感じ
まあ、大事なことだからしょうがないとは思ったけどね
>>532 サンクス。高熱や湿疹が出たりしたのか。
点滴入れてるときにポッと身体が温まる感じはしたが何もなかったな。
3回目入れてからしばらくして血液検査したら、白血球が基準値最低より少し
低かったな。
血小板が普通のときより半分以下になってしまったな。中にはレミケして血小板が
1/10くらいになった人が居たな。骨髄抑制効いてるんだと思ったよ。
おれは手術が決まって、イムラン飲むのやめても白血球が上がらず
一ヶ月待ちになった。普通は上がるはずなのに一ヶ月たってもあがらんということで
骨髄液まで抜かれたよ。いてーというか、見えないところをぶっ問い針刺すみたいで
怖かったよ。骨髄抑制だって。
>>536 レミケ初めて3年近くたつけど、
表面に出る副作用は派手だった割には、
血液上の問題とかは全然でなかった
CRPもレミケやってるから0.01とかに治まってるし
全部の数値が正常値内だよ
一見、健常者みたいでちょっと嬉しいような
結論としてはレミケで寝てる時に起こして体調を訊きにくるな
だな
>>539 それ分かるわ。
今の病院は30分置きに検温+血圧測るんだよ。面倒。
前の病院だとここまで神経質じゃなかったんだが、ホント病院ごとに対応違いすぎる。
昨日外来で内視鏡の結果をモニタで見せてもらったよ。
回盲弁が炎症で変形し、そのまわりには炎症性ポリープがたくさん出来ていた。
当然、狭窄もひどく拡張なしでは回腸にいけないほど。
エレンがなければ、今頃俺はミイラだなw
542 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 06:53:31 ID:Glj3fXNA0
>>530=人工肛門
闘病を放棄した君には安楽死スレがふさわしい。
543 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 11:16:07 ID:qGYoMT/dO
今新宿の社保に通ってるんだが、土曜日もみてくれる良い病院ないかな?
因みに千葉県からアクアライン使って通ってる
544 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 11:44:19 ID:EBkAGJdb0
みんなの病院聞くのはタブーかな?
俺千葉県在住で県内の病院で土曜日に診察してもらってるよ
>>543 お近くの保健所にきいてみてはどうですか?
548 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 16:49:46 ID:qGYoMT/dO
>>545 医者の技術力高い?
良かったら教えてちょんまげ!
549 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 17:14:24 ID:9bt0q4UB0
そもそも社保ってどんな所が優れてるの?
どの病院でも基本エレン出されるかレミケするかだと思ってたんだけど、違うのかな??
>>548 俺は今年の春からクローンになったオールドルーキーなんで医者の技術力は比べられる程の経験はないです
ただこちらの質問や疑問にも丁寧に答えてくれるし治療方針も分かり易く説明してくれますよ
病院は佐倉市にある東邦大学佐倉病院ってとこです
病院も担当医も県内ではクローン病に関してトップクラスといわれて紹介で通うようになりやした
やっぱり聖隷佐倉市民病院じゃね?
ここの福祉事業団グループでかいよ
552 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 22:38:18 ID:8WpnKPdW0
>>547 お前ってこんなに性格悪くて嫁いるのか?
無能に雇用を与えてやったのに逆恨みばかりするキチガイの分際で。
この馬鹿自分が言った事を忘れて他人が悪いと思い込む病的な変態だからな。
クローンの患者は美人の奥さんが多いのか?
入院中 同病のおくさんみて 思うんだが。
羨ましいねぇ。 やんでる時優しくされたいよー。
だれからも愛されないねぇ。。。
554 :
病弱名無しさん:2010/08/12(木) 00:56:33 ID:i46MEdgUO
住宅購入したひといるかな?
もしいたら団信入れたか教えてください。
>>110 公務員になった。頑張った。
外出許可もらって願書出しに行った。
毎晩非常灯の明かりを頼りに勉強した。
試験内容は高卒レベルとは言え実際は中卒レベル。
やれば受かる。
一次が受かれば前科有っても二次までは行ける。
民間と違いそこまでは非常に公平なシステム。
ワニを5回やれば知らない間になんとかなってる。
ガンガレ。
(案)
雨がひどい。昼メシくんが買いに行けない(´Д⊂グスン
最近冷やし中華ばかりだけど
559 :
病弱名無しさん:2010/08/12(木) 20:38:13 ID:HHqquTJWO
>>550-551 サンクス!
両院とも佐倉なのねw
東京いくより時間かかるなー。
社保は検査が上手いからすごく安心できる。
地元の大きいところヘタクソでひどい目に遭ったし。
看護士の質も全然違うしね。それ以外は余所とかわらないよ。
検討してみます
最近、付き合いだしたんだけど、彼女が病気のことよくわかってなくて時々おなかが痛くなる病気程度であとは健康だと思ってる
色々と伝えないといけないなあと思いつつも、なかなか言いづらい
付き合ってどのくらいたったら、いったらいいんだろう?
>>560 重症じゃないならそのままでいいんじゃないか?
彼女なんだし、いちいち理解されようと思わないでいいんじゃないの?
ダメだったらダメで仕方ないで。
病名伝えてあるんだかないんだかいまいちよくわからないんだが
>>560 彼女が詳しく知らないですむのなら(自分がそこそこ健康で過ごせるなら)それがいい
>>562 病気が原因で別れても仕方ないと思う
>>563 病名は伝えてあるけど、ふーんなにそれ的な感じだった
詳しく知ったらあれこれいらん心配してくるからそれはそれでうざい
病名は知ってるけどふーんなにそれ
つまりどーでもいいということか
それが結婚とかになると違ってくるんだがなw
年齢がまだ若いのかな?そういう年齢になってくると気にするようになるよ。
おれは結婚の時病気が向こうの親から問題にされるという事は無かった。
お互い30過ぎ。で、彼女はおれの病気の事は話したんかもしれんが、向こうの親は二人で決めた事。自分達がいい様にしなさい。で、結構の事はお終い。改めて病気の事聞かれる事もなくという感じ。
>>567 30過ぎです
>>568 自分は、1回病気で結婚が流れてるので正直うらやましい
付き合ってどのくらいで病気のこと彼女と話しあいました?
結婚とか考えてる?
子供が欲しいなら計画的にね。
脅かしたくないけど妊娠のストレスで再燃の可能性とか有るらしいので。
めでたいことでもクローンは環境の変化ってのが堪える病気なんだ、まあ人にも寄るけど。
今の状態なら余り深刻に考えなくてもよさそうだけど。
>>570 妊娠のストレス?育児のストレスじゃないく?
自分は、医者から妊娠中はなぜか病状も安定する人が多いって言われて、
実際、自分も妊娠中は病状は安定してたよ
今は、出産してから3年たつけど、再発はしてない
仕事辞めて育児だけでのんびり暮らしてるから、
今はストレスフリーな生活だからかもしれないけどね
自分は元の仕事が証券系でストレス抱えまくりだったんで、
仕事のストレスに比べたら専業主婦育児生活は天国だ
子供がもう少し大きくなったらまた仕事探す
地元市役所が社会人枠があるから、
それを受けようかと思って空いてる時間に勉強してるよ
>>571 うーん。妊娠で安定するってのも聞いたことない訳じゃないんだけど・・・。
持ってるIBDの本で妊娠の項目にストレスで再燃リスクな文があったから。
元々個人差激しい病気だから皆同じとは限らないし一応と。
既婚者なら何か
>>560に助言して欲しい。
俺はこういう経験無いからちっとも分からんorz
男のような書き込みね。
20代で若くして結婚するなら親が••••というのはわかる気がするが、30、40も近い大人が親が反対したからやめたとか信じられんぞ。
彼女が病弱でやだというのはしかたないとは思うけど。
親にしてみたら健常者だって彼女が連れてくる男なんて、いい気分がしないのが当たり前のような気がする。
>>572 結局良く知りもしないでアドバイスしたってこと?
自分の体験ならともかく、無責任な印象受けますよ
>>573 年齢なんて関係ないかな。気にする人は何歳になろうがいるから。
570あたりから流れがおかしくない?
なぜ男の質問なのに、途中で妊娠が出てくるんだ?
そもそも妊娠のストレスで再燃って女性のクロン患者のことだろ?
読んでて混乱しちゃったじゃないかw
577 :
569:2010/08/13(金) 23:34:51 ID:jMFSCfh90
男ですよ・・・
恋愛板にでもいっとけよ
結婚したかったねぇ。40過ぎてもまともな仕事につけない俺には無理な話だ。
若い時さえ恋愛なんかした事ない。
もてなさ過ぎはクローンより重症。
親が生きてる間に安心させたかったぜ。今日は初盆。
>>579 うちらのほうのお盆は先月の今頃だったな。父親が亡くなってから6年ぐらい過ぎた。
時の経つのは早いもんだな。
弱者ほど結婚した方がいいんだけどな。
貧乏人夫婦共働きで子なしで二人とも
真面目な性格なら、一人口なら食えない
けど二人口だと食えるというやつで。
まぁ、今は昔と違って貧乏人とわざわざ
結婚するより親元にパラサイトして先の事はどうしょうもないから考えないという女が多いんだろうな。
性格の良さを売りにするしかないダメなやつも
いざ結婚してみるとなにもしないという奴がおおいから。母親がわりさせられる女はウンザリだろ。
遺伝する事考えると結婚は考えられない。
もし自分の子供に同じ苦しみが・・・。
遺伝などない
根拠は?
ぷっ!
医学会が日本では遺伝秒ではないと言い切ってるから。
って、イメージで遺伝とか言ってるんでしょ。
ちゃんと遺伝病というカテゴリーがあって、
家族性大腸ポリポーシスとか、ほぼ子供は100%大腸がんにかかり
予後が良くないというびょうきを遺伝病というのであって、
あと、100リットルの涙の脊髄小脳変性症とかさ。
二万人以上罹ってる病気だから親子で罹ってる人もいるだろう。
まあ、遺伝があるから結婚しないとか言わないと、自分が苦しくなるな。
自分は悪くない。しようと思えば結婚できるんだけどみたいな。
そうやって自分をなぐさめるしかないな。
>>588>>587 兄弟もしくは姉妹でクローンの患者もいるけど。
潰瘍性大腸炎も最近解明されたが、
遺伝子レベルでの内容だったはず。
そもそも、分からないから難病なんだろうよ
でもさ、逆に遺伝が関係してない病気ってないよ。パーセントの問題で。
日本というかアジア系はクローン病で結婚しでも子供に遺伝する確立1パーセント以下だった。
欧米の白人が持ってるクローン発症に関係ある遺伝子を黄色人種は持ってないとの事。
極端な話、風邪ひくのだって遺伝なわけじゃん。
でも風邪もクローンも、遺伝子なんざ考慮に入れなくても問題ないレベルじゃね
ある程度クローンになりやすい遺伝子があって
それを持ってる人が特定の食べ物やストレスなどで発症する
って感じだと思うな
最近アトピーになりやすい遺伝子も見つかったらしいし
腸の細胞分子がクローンの人は離れていてそこで取り込まなくてもいい物まで
取り込んで炎症起こすって大昔聞いたことあるな。
遺伝とは直接関係ないが。
そうなのかなぁ。
俺は遺伝あると信じているんだが。
>>588みたいな偏屈な考え方のヤシ
みたいにはなりたくないもんだ。
他人の事、勝手に推測するなんて。
薬局でエレンボトルタイプ貰ったら、これ用の鼻チュー用セットくれた。
ボトルを逆さに吊り下げる使い捨ての袋,ボトルから鼻の管に接続するためのキャップ,空気穴作るための針。
アプリックス使ってるから使えないんだけどね。
(鼻の管に直接繋げれば出来なくも無いんだろうけど短すぎてみっともない)
これを利用する為にはどこのポンプにすればいいんだ?
確か、健常者に比較して四十数個の遺伝子の違いが発見されているはずだが。
>>594 「遺伝あると信じている」 = 「偏屈な考え方」
でもある、と思う。
599 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 09:29:58 ID:U5PaxHl/O
>>594 うぜー奴だな。おまえが一生、子孫残さなきゃいいだけだろ
>>596 ポンプはアプリックスのまま、EDセットをバッグ付きからバッグなしにすればよいかも。
通っている病院でバッグなしを扱ってないので、試したことはないけど。
子供2人いて今んところは元気でお腹も強そうだけど、お腹いたい〜、みたいな事言われたらドキッとする。
他のオヤジに比べたらトイレに行く回数か多い事になるけど、トイレに入るところは見られない、トイレの事は話さないようにしてる。
家から外出する時、トイレがない状態が怖くてトイレ出たり入ったりしてしまうんだが、そういうところを子供に見せてしまうと、子供が学習してしまうから。
過敏な子供にならないようにね。
クローンで無職って何%ぐらいなんだリアルで。働いてる奴は軽症なのか潰しの効く資格持ちなのか…
発熱、閉塞、トイレ事情などの諸々のトラブル頻度から考えても正社でキッチリ働くのは無理くさい。
かといって地方なので派遣でも仕事を選ぶ余裕はなさげなんですが。
>>602 個人差ありすぎ、よって統計はあまり意味なさず、病態で仕事を選ぶがよろし
じゃあ質問の形を変えてみる。
ある程度の重症だったり他の病気を併発したりしてる人って何の仕事してるの?
厚生省?かなにか何か公的な機関がクローンの就職率を調べていたと
おもうけど、7割強だったはずですよ。
私も入院してると以外と無職っていないなと思うけど、こういうスレを見るとね。。。
入退院繰り返しても同じ会社に勤め続けている人もいるしで。
重症・軽症というより、職場の雰囲気というか職場の福利厚生に掛かっているでしょうね。
前、このスレでもいう人いたけど、大きな会社になるにつれて病気のことを会社が気にしなく
なることが多いというのは、私も思いますね。
入院で同じ病気の人と話すけど、軽くはなさそうなのに、一流企業とか大企業に務めている
人が意外と多い。
私は地元企業ですけど。
>>604 俺の経験(同病10人との話)で、重症(短腸症候群やストマ)の人は
自営業か公務員だったな。他の一般(?)のクロンだと、先の2つにプラスして
家族のお店・障害者枠採用・普通の会社と、まぁ普通だった。
俺の話した10人だと学生2人を除いて、みんな定職についてた。
俺は親が経営してるちっちゃな会社。給料は安いが融通は利く。
(後継がいないから入社しただけで、前までは一般の会社で営業やってた)
とりあえず、わざわざ自分から無職宣言せんでもいいだろうよ。
今どんな状態か知らんけど、再燃してるならまずは緩解に持ち込んで、
その後就職なりを考えたらいいんでない?
実体験だけど、会社を選り好みし過ぎず、うまいこと面接でアピールできたら
意外と入社はできるもんだよ。
まぁ、地方で一般の会社が難しいなら、親戚や友人で周りに会社経営してる人
探してお願いするとか、公務員や障害者枠狙うとかかなぁ。
その会社が病人に優しいか厳しいかは入ってみないとわからないからなぁ。
行動あるのみですよ。
就職が決まると精神的に落ち着いて病状が落ち着いたという方も居ますからね。。。
腹が痛くて下痢気味で他にも持病があって連休なのにどこにも出掛けてない
楽しそうな家族連れ、幸せそうなカップル、賑やかな仲間同士、街にはそんな連中が溢れかえってて
たかがコンビニに行くのにも鈍痛と微熱に苦しむ俺は明らかに陰気で場違い
もう本当に嫌になるね
この病気のせいで必然的に付き合いは悪くなり誘いも断ってばかりいたら、誰からも誘われなくなった
明日から仕事だけど(親戚の軽作業場でアルバイト)はっきり言って何を楽しみにこれから生きてくのか分からなくなるよね
>>608 趣味はないのかね?何か没頭できて自分でも長続きしそうなものとかさ?
レミケードが効かなくなって漏孔と狭窄を落ち着かせるのに来週からステロイドの治療に入るんですが同じような経験の方いますか?
もうすぐ盆休みが終わるうううううううううううううううううううううううううううううう
きゃああああああああああああああああああああああああああああ
会社嫌あああああああああああああああああああああああああああああ
>>610 おれはレミケードが効かなくなってきたので
四週間でうつようにして
ブレドニンも飲むようにしたら
またレミケードが効くようになったよ
今はまた徐々に間隔を開けてブレドニンの量も減らしているところ
>>612 そうですかレスありがとうございます。
書き方が悪かったみたいでレミケードが効かなくなったというよりアレルギーが激しくなってきたので再開は難しいかも…
>>612 今はだいぶ厳しくなったと聞いているがまだ4週間でやってくれてるの?
615 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 20:46:00 ID:++HWE2aF0
あまりに苦しくてノイローゼで発狂したことがあったが
今にして思うと頭が狂ったままのほうが幸せだった・・・
なかなか食欲って自制しにくいんもんだな。
仕事帰りにスーパーに寄る時は、野菜を煮た奴と生うどんみたいな
クロン食ばっかに自制できてたけど、今日は遊び帰り&昼飯抜きだったからか、
めっちゃ腹へってて、気付けばカゴには唐揚げとギョーザとフランクフルトが。
食後調べて脂質80gオーバー。
なんだろうな、「まぁ、いいか」と思いつつ、心にあるこのものすごい罪悪感は…w
空腹の時にご飯買いに行くって、デンジャラスだね(´・ω・`)
流石に80gってやば過ぎじゃないのか?
俺なら確実39℃発熱+腹痛下痢のフルコースで
2,3日何もやる気が出なくなるレベルだわ・・・
それだけ食べられるなんて羨ましいぞ
食べても平気な人もいる、この病気でも
制限無いって、軽度の人とかレミケが効いてる時とかだよね。
そういう人でも再燃する時期とかサイクルはあるし、
緩解期がほとんど無い人からすると恨まれるくらい羨ましいのかも。
ts
自分の中では、脂質に気がいくうちはまだ何とかなる範囲。
ある程度まで追いつめられると、脂質よりも消化の良し悪しの方が心配になる。
発症してから20年近くたつが、すっごく酷い状態になったってことがまだない
ずーっと小康状態で来てる感じ
大抵元気で、忘れたころに少し炎症が出るみたい
ありがたいことなんだろうけど、なんなんだかなあ・・・
623 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 00:52:42 ID:8GdJT9Rv0
唐揚げとギョーザとフランクフルトを食べて罪悪感を感じる。
健康な人からみたら意味不明だろうなー 奇妙な病気だぜ
624 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 01:05:16 ID:lYbfhZ2kO
普段何食べても平気なんだよ。
それなのに、突然何かのスイッチが入ってイレウスになる。
うどん食べて運ばれて、半チャーラーメン食べても平気だからなー。
参るわ。
625 :
616:2010/08/16(月) 01:29:00 ID:cgGtE+TmP
まぁ、“今は”レミケが効いてるからね。
束の間の幸せってことで、たまの無茶はあまり気にしないようにしてる。
けど、手術&レミケ前の2年はエレン+お粥の生活してた人間だから、
余計に「おいおい、いいのかオレ?」って罪悪感感じちゃうんだよねぇ。
「今日は食うぞ」って気合入れてない日に、こういう風にガッツリ食っちゃうと
罪悪感も倍増気味…orz
嫌な病気だ。
>>621 激同w
手術前には、茶碗1杯のお粥食うのにも30分近くかけて口ですり潰して食ってた。
それでも、食後3時間は気が気じゃなくて、ノイローゼになりそうだったよ。
手術前の半年間は、思い出しただけでも鬱になるwww
脂質と繊維質と辛い物は要注意。
酷い状態を経験していない軽度の人だとなーんも考えずに食べちゃうよね。
重度を味わってると、緩解期でも食べる事に気が重くなってしまいがち。
急性の病気じゃないから、炎症は何がきっかけかつかみにくかったりするし。
ってそれも人それぞれなのかな。俺はまだまだ掴めてないわー
よく噛みすぎてエラが張ってきましたよっと…
痩せて頬がこけるから余計にそう見えるのかな
>>625 わかってくれるかw
自分もオペ前の時期は辛かったな…自分の場合は、食べたものが狭搾あたりにまで流れるまで4時間ぐらいみたいで、その間は不安だったな。
デパスとかで誤魔化したり
同じ病気だが状態が全然違うんだな〜。普通に食事してるけど、今の所再燃ない。レミは未経験でエレンは一年前に辞めた。
俺は重症だけど何でも食ってるぜ!
。 ,、
\ヽ , ┘、ー、_
゚ ・。 /;゚(O) uヽ了 @゚。
゚ 0_,,r-{_u r(,_,)(O)|/゚, ―‐ 、
。 ゚ (_二_ミ[Tう〕u゚ノ, < ハ ハ .|
jvvw,、_ // 匸うヽ-^ヾ | フ ムッ|
) ハフッ て/ / |:T i_=' ヽ_ハフ /
) !! (匸!Zzz仁スス三フ
だけど、体調悪いと自然と食欲無くなるからな
3年ほど前に入院した時、血便大量で体調最悪のくせに隠れて菓子食いまくってる60ジジイがいたなー
今イレウス管入れたけど半端なくくるしいな
泣き叫んでしまったよw
医療行為という名の拷問だわ
>>633 ガンガレ。かくいう自分も今、救急車に来てもらおうか迷ってる。
そういう時のために、タクシー券をとっておくのだwww
636 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 14:43:18 ID:9ibs4c2FO
やっとこの気温に体が慣れてきた。
>>629 暦が浅いのでは?
特に病気の発見が早かった、初期の段階で見つかって
ちゃんとした対応、対処治療をした人は爆弾が爆発するまでは
結構な時間を経る人が多いみたい。
特に最近は昔と違って病気が知れ渡ってるから
医師・病院側も症状から疑うのが早いし、検査技術も上がってる。
加えて治療にはレミケがあるから
暦が浅く、レミケを使った人なんかは重症の実感が無い人がまだまだ多いらしいですよ。
クローン病で言う潜伏期間は本当に長くて5年、10年のスパンは普通。
10年超えると手術を経験する人がぐっと増えてるのが確かデータでも出てたはず。
どっかの製薬会社だったかな。
理由はハッキリはわからないけどね。普段の積み重ねたものと、
若い時に発症しても10年も経てばそれなりの年齢なので
当然発症時よりは回復力も落ちてる。健常者でも節目の年を越えると
体調の違いにとまどうことが多いけど、病気を持ってる人は
それが更に直接的に悪化と言う形で出てくるってのもあるのかと。
20前半二回。30代半ば一回。 40歳で一回の腸切除の手術したけど
体力が落ちたとかあんまりかんじんなぁ。
医療の発達もあるんかもしれんが としとってからの方が楽だし、
退院も早くなっていったなぁ。
昔から体力あんまりなかったから、それがずーと 続いてるという感じ。
ピークがない。
自分も可能な限りイレウス管入れたくないですね
小腸透視をしたときに胃がばく状胃と言われなかなか先に管が進まず苦しかったです
イレウス管は自分から( ゚ω゚ ) お断りします
小腸造影のときは楽だったんだが
イレウス管は死ねる
入れたあとも唾飲み込む度におぇってくるし
でも食べかすとか腸液が出てくるのは見てておもしろいw
毎日あついですねえ
今日の東京は35度だったよ
しかし冬は冬で、
なあ…
入院してる人はもっとι(´Д`υ)アツィーなか頑張ってください。
実家も俺んちも エアコンなしライフ。
これが普通なんだけどねぇ。。。
子供んときから。
>>644 Σ( ゚Д゚) スッ、スゲー!! ソレなのにクローン病ってエアコンなしとかは関係ないってことか
それか家のまわりが緑に囲まれてて涼しいとか
今アパートとかエアコン標準で付いてないのか?
九州で街中だよ。
うーん。暑いけどねぇ。。
まあ扇風機で問題なしということで。
子供んときからエアコンなかったかさ。
647 :
病弱名無しさん:2010/08/17(火) 00:33:09 ID:xTGdOdAO0
>>646 あまり日が当たらない場所なの?うち
うちの家はエアコンいれないと室温43,4度になる。扇風機とか熱風をかき回してるだけで無意味だわ
先日、手術を初体験したんですが、麻酔切れた後の激痛はヤバくないですか?
半泣き状態で一睡もできませんでしたw
てかクローンってこの先何回かの手術は覚悟しとかないといけないんですよね?
まだ20代ですけど、人生どうでもよくなってきました。
自分も来月、5年ぶり通算4回目の開腹手術が決まったわ orz...
でも手術の痛みとかより、小一時間の小腸造影の細い管ですら
えづきが止まらなくなる自分としては、術後しばらく突っ込まれる
イレウス管のような、あの胃液排出用の管を思うといまから鬱だ...
極端な話、腹はもう傷だらけなんだから、胃に穴あけてドレーン
みたいに直接突っ込んどいて欲しいくらいだw
650 :
病弱名無しさん:2010/08/17(火) 07:31:21 ID:1I/E/SPdO
人工肛門悪臭確信、強制拷問処刑
>>648 私など術後の麻酔一切なしだったので地獄の痛みでした。あれは医者がどうかしてた
>>649 あれ手術前に前もって早めに抜いてくださいって頼めるよ。(時と場合によっては無理って
言われるかもしれないが)麻酔科の先生に言ってみてごらん。
あれ入ってるとえづきでまったく寝れないからな。
ウワァァ-----。゚(゚´Д`゚)゚。-----ン!!!! 外気温38℃以上アルヨ
ダメだぁバタンキュー
術後そこまでは痛くなかったが、前病院は痛いので痛み止めを打ってもらう。
で、また痛くなったので打ってもらおうと思ったら、6時間間を開けないと打てないと
言われその間は我慢。
で、専門大学病院で手術。 痛くなったら言ってください。痛み止め打ちますから。
で、また痛くなれば、違う種類の痛み止めだと打てますから、おっしゃってくださいと。
病院によって違うんだなぁと。思いました。で、エピが入ってる間は痛み止めをうって
もらうことは無し。よくきいた。で、つぎの日からうごいて可。水分も可。
で、術後の切ったブツを親が見せてもらったとき、切られた腸はほんの少しだったそう。
前病院だと、結構がっぽり。
病院によって違うなぁ・・と。
>>637 つか、軽症の人の大部分は多分爆発しないままで終わるのでは
年とるとクローンの症状自体が治まってくることが多いしね
知り合いにも、高齢で軽症クローンでほぼ完治状態の人が何人かいる
おれの周りをみると年取ったら落ち着く説 はありえんなぁ。皆さん順調に悪くなってる。
でも、レミのおかげで昔に比べたらましになったという人もいるけどね。
その辺、いろいろいるんじゃないの
軽症で50過ぎって人を何人か知ってるけど、結構みんな元気だよ
特にマダムの人達は本当に元気だね
基本的に若いころから手術経験皆無で、狭窄もなし、痔ろうやロウコウもない様な人は、
普通にそのまま何十年も暮らしてるって人が多いよ
>>656 俺の周りも年齢経っても落ち着いてないなぁ。
逆に他の臓器の機能が落ちたりしてクローン以外の病気で入院したりしてる。俺の場合は
腎臓だが。
>>657 それはそうなのかもしれない。
昔から手術経験無しなどの軽症に人はと言うのは
以前から言われていて、いわゆる何をしてもあまり悪化しない人。
と言うような括りで言われていた人たち。
でもデータからもクローン病の70か80%以上の人が
10年前後で手術を経験していると言うのがあって
これをもう少し年数を経るともう少し増えると聞いてます。
なので個人差があるというのはここでも出ていて
軽症の人もいると言うことだと思います。
ただ怖いのは軽症だと思っていたのが突然倒れて緊急オペ。
と言うパターンが割りとあるのもこの病気なので
特に若い人や、発症から暦が浅い人は気をつけた方が良いかなということじゃないかと。
今はレミケとか出てきたから、これから変わっていくと思うけどね。
>>659 手術って言っても、狭窄膨らましてるのも入ってるんだよね?
いわゆる開腹手術だと、どのくらいの人がしてるんだ
その元気なおばちゃん達だけじゃなく、同世代のクローン友人達でも、
腹を切ったって人が、周囲に一人も居ないんだよなあ
バルーンで膨らませたってのは二人知ってるんだけどさ
実際のとこ、開腹だと何割いんだろう
それでも6から7割位居るんじゃない?
つうか、手術が10年で8割、15年で9割とか言うけど、
逆に言うと、
1割は15年たっても手術無し。
5パーセント位は、2、30年たっても手術無し?
30年経っても手術無しの人は一生手術無しだよね、多分。
発症から35年後に手術とかいったらどういう気分だろ
おれの友達も最高引っ張った人はこの小学校でこの病気にかかって
40歳で初手術。
で、一発で残存小腸1m弱。この人も透析してるなぁ。
同じ大学病院で手術したけど、医者からは引っ張りすぎと言われたとのこと。
腸が癒着しまくって団子状になっていた人のこと。
そこまでいくとクローンの診断ついた事自体を疑った方がいいかもな
腸の手術といっても腹腔鏡か開腹か、狭窄形成術か切除か
痔瘻の手術でも切開排膿かシートンドレナージか根治術か
きちんと区別してくれないと統計としてもスレの書込みとしても無意味だよな
こんなマニアックな病気でスレたってるんだな。
探してみて良かった。
今月頭にクローン病と診断されて現在入院中で、
現在レミケードは先週1回点滴してCRPがやっと正常値に下がったところ、
で、先輩諸氏に質問
なにかいろいろ手続きがあるみたいなんだけど、
テンプレの
>>4の難病〜を申請すればいいんかな?
障害年金ってもらえるん?
これは手術した人がもらうもんなのかな?
難病とかいわれてかなりパニックなんですが。
すみません、よろしくお願いします。
>>662 俺も1mないけど今の処透析はしてない。クレアチンの値は高いほうだけど。
どうしても小腸が短くなると、腎臓に負担がかかるみたいだからね。
いろんな手術含めて10回以上やってるから俺は仕方ないがね。
それでもここ4年は入院してないな。まぁ油断は禁物なのは自分でもわかってるが。
>>664 え?難病申請する前にレミケード使ったの?
医療費補助は”申請した日”からが対象なので
急いで申請したほうがいいよ
>>666 うお、まじっすか。
明日親に話しますわ。
レスありがとう!
>>664 詳しいことや、具体的手続きはここより病院のケースワーカーに聞いた方が良いよ。
細かく教えてくれるから、ここで字面で見るよりよくわかるから。
混乱してるならなおさら。
それとクローン病は特定疾患と言って障害年金や障害者手帳とは別物。
(手帳と年金も別物)
クローン病に関係する医療費の助成を受けられるのが特定疾患だから
とにかく早く申請すること。結構日にちかかるし、その間医療費自腹だしだから。
レミケ高いよ。明日にでも聞きに言った方が良い。
もし万が一ケースワーカーがいなかったりして詳しい人いなければ
市役所へ即行こう。
子供手当てに回すために障害者年金切られた人もいると思うとやるせない
皆優しいなあ
補足
上のレスは「特定疾患医療受給者証」の交付の話ね
これさえあればとりあえずは通院費、入院費、処方箋代が数十万→数千円になるから手続きは最優先
今回の入院は費用がかさむだろうが「高額療養費制度」でググって社保庁から上手に取り返してくれ
年金や手帳は落ち着いてからゆっくり調べればいいよ
672 :
664:2010/08/18(水) 10:46:23 ID:4SAR80Mu0
いろいろアドバイスありがとうございました。
申請書類は区役所からゲット。
担当医が今日いたので書類入力とかいろいろ依頼しました。
うーん、急な入院はしょうがないとしてレミケードが高いとか
特定疾患とかの話はクローン病と判断ついてからすぐ話してほしいな。
これ調べられなかったら支払い時に値段みて失神とかしかねないよな。
これからみんなよろしくな
まあ、そうだろうけど。
一回目の入院は3割で払って、高額医療で払い戻しという人
の方が多いんじゃないんかな。普通の総合病院とかだとね。
入院して検査しましょうでクローンと確定するという人が多いでしょうから。
専門の病院で入院したときは、確定したときに事務の人が説明しに来て
入院費は保険証がきた時の支払いで結構ですと言われててた。
(他の人が確定したときみてた)
>>672 レミケードは緊急に使う薬でも無いし一言説明あった後でもよかったのにね
でも,まぁ始めての入院なら
検査費や入院費で高額医療費の自己負担分を超えちゃってると思うから
後で返還請求すれば戻ってくるんだろうけどね
初期にレミケード使えばクローンを抑えこんじゃうことができる可能性が高いからな
676 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 15:29:35 ID:tDR0L9sTO
すまん アゲます
実は今河口湖にいるんだが、イレウスになりかけてる
万が一の為に誰か近隣の病院教えて
ヘルプ
駄目そうなら救急車呼べよ
河口湖で釣りでもしてるの?
よくイレウスになる自分としては考えただけで恐いな。少しでも早く帰った方が賢明。
680 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 18:57:51 ID:23GPonc+0
先月はじめてイレウスで救急車を呼んだ。
痛みに並があり若干おさまってたから救急車まで歩いて乗ったら
「歩けるならタクシーで行け」みたいなことを到着まで延々と言われた@千葉
みんなはどのレベルだったら救急車呼ぶの?
意識もしっかりしてて歩けるならタクシー使え。と言われてもしょうがないと思う
おれも、気絶したりして自分の意識がないなら仕方ないと思うけど(
他人が呼ぶことになる)、意識があるなら
どんなに痛くても、タクシーで外来や夜間外来に行くよ。
救急車には載ったこと無いし、意識あるのに読んだりしたら
恥ずかしい・・・。
病院で、歩けるのに、大げさに車椅子に乗るのもヤダもん。
イレウスの客なんかタクシーだって乗せたくないだろw
>>680 今は余計に言われるよ。タクシーがわりに使うやつがおおくて問題になってる
んだから。
腹が痛くてころげ回って緑の液体を吐いても、タクシーを呼ぶのだ。
さすがに当人はキツイけどな
東京の場合、救急車を呼ぶか迷ったときは
救急相談センターにかけて相談するようだね
#7119番
他の地域にも似たようなものはあるんじゃない?
676へ
山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院が近いぞ
山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院
688 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 21:20:22 ID:kc1E8t5PO
ん?みんなは救急車使わないの?
俺の病院はタクシーで行くと、日中はイレウスだろうと一般外来にいかされる。予約なしだから5時間とか待たされる。
救急外来は救急車で来た患者のみ。
救急車しかありえん
>>688 自分の主治医が診察してくれるだろうが。
救急外来は救急車で来た人のみだけど、その為に救急車呼ぶようなお前みたいのが多いから問題なんだろ
691 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 21:31:46 ID:kc1E8t5PO
じゃあどーすんだ?
お前はイレウスで5時間待つのか?
救急車使うのが悪みたいな極端な発想はおかしいだろ
イレウスの苦痛でも、救急車を呼んだら怒られるなんて辛いな世の中だな。
今は確かに無駄にタクシー感覚で救急車を呼ぶ人が多いみたいだし
問題にもなってたけど、正直あとで怒られようが、イレウスの疑いがあって、
意識があっても、それなりに歩けても腹痛が酷く脂汗流してるようなら
救急車は躊躇せず呼んだほうが良い。
こういう人は別だと思うよ。
そもそも病歴がある程度あっても素人が病気の判断をするのは間違いと
散々言われてるし、イレウスもクローンに同じく痛みや
その症状の出方には個人差、色々あって
意識があろうと歩けようと破裂寸前だったりすることはあって
非常に危険な人もいる。
救急車をタクシー代わりやいたずら半分で呼ぶ馬鹿みたいな人は別として
それなりの危険性を僕らは孕んでるから命の方を大事にした方が良いよ。
僕は前回救急車を呼んだ時にはある程度の身の回りの貴重品や
必要な物を鞄に入れて救急を呼んだ人とは思えないような準備がされてたけど
(後で看護師さんなどに聞きました。)
本当に破裂寸前で危なかったらしいです。
自分で電話してその荷物持って、ドアの前に座り込んでたので
最初隊員の人も不思議そうな顔はしてたけど。
前屈状態でお腹が強張ってて伸ばせず、横にもなれずだったけど
それなりにはドアの外までは歩けると言う状態だった。
運ばれたらそのまま即緊急オペでした。
みんなも気をつけて。
救急車のらなくても、調子が悪くてつらいみたいな事外来で言えば、
飛び抜かしてみてくれたり、見てもらえるまでベットで休んでおけみたい
になるからね。
イレウスでゲーゲー言ってても、タクシーで病院までって言えば、文句も言わず
のっけてくれるよ。 近くの行きつけ?のタクシーの会社だし。
逆に、何でそこまで悪いのにタクシーに拘るんだ…イレウスなめると死ぬぞ。
「救急車呼んだら迷惑に思われないかな?」なんていう肝っ玉の小ささだからクローン病なんかになるんだ。
まあ自分も何回かイレウスになったけど呼ばなかったけどw
俺はイレウスになったときに親に送ってもらって病院に行ったら、
逆に医者に「なんで救急車使わないの!イレウスなめたらだめだよ!」って
怒られたぞ。
だから、自分で「これヤバいわw」って思ったときは、たとえ歩けようと
救急車呼ぶようにしてる。(…って言っても、まだ1回しかないけど)
693や695が言うように、最悪腹膜炎になって死ぬかもしんないし、
死なないにしても、腸の内容物が腹腔内に出ちゃうとかなりリスキーだし、
「歩けるから救急車はNG」なんて他人に言われる筋合いはないだろ。
まぁ、「どこから呼んで、どこから呼ばないか」ってのは、結局は自分で
経験しなきゃだめだろうから、勉強してくしかないんじゃね。
バカだなぁ。簡単に救急車呼ぶなよ。そんなやつらのせいでホントに救急車を
必要としてる重症患者が手遅れになってるんだぞ。
自分さえよければいいだなんて無責任な発言してる奴は考え直したほうがいい。
ここに書き込む余裕があるようだと、たぶん軽いイレウスだし、大丈夫だろう。
本気のイレウスになったらこんなとこに書き込む余裕なんてないからさ。
痛さと苦しさで動くこともできなくなるし、「救急車呼ぶか、呼ばないか」
なんて迷ってる気なんか全く起こらなんし、ソッコーで「救急車呼ばなきゃ」
って思考になるからw
まぁ、
>>676がどういうことになったのかは気になるけど…。
>自分さえよければいいだなんて無責任な発言してる奴は考え直したほうがいい。
見も知らぬ他人がよければ自分は手遅れになっても良いってのは責任ある発言なのか
なら無責任でいいやアホらし
701 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 23:54:23 ID:23GPonc+0
なんかエライ書き込みあってびっくり・・・
気絶しなきゃ救急車使わないとかすごい考え方の人もいるんだな。
ここまでくると自分を大事にしなすぎな気もするのだけど・・・
>>697 イレウスのどこが簡単なんだ?勉強不足だと思う
なんとなく、救急車は脳梗塞とか頭系・または心臓系の人が使えばと
思うけどな。
穿孔とかイレウスとか前状態があるわけだから。
痔が悪化しすぎて痛みで意識が飛びそうなレベルになった時は呼ぼうか迷ったな
でもアナルが痛いからきてくださいなんていえないし恥ずかしいしで結局ロキソニンで耐えた
眠剤と痛み止めでごまかしつつこの痛みから解放されるならってことでずっと自殺考えてたわ
そもそも、気絶しちゃったら救急車を呼ぶことなんてできないんじゃ…
>>702 少し話しが違うと思う。
前状態とか関係ないから。その段階で行けと言う話しなら分かるけど
幾ら経験を積んでいても勝手に判断をするのは問題だから。
プロである医師だってそういう余裕がありそうなら緊急で検査して確定するわけだし。
そこにある脳梗塞にしても症状的には非常に軽く「見える」ことは
珍しくなかったりするしね。
歩けるし、気も当然しっかりしてる。
でも急に倒れたり症状が出てとかがあって危険な状態なわけで
救急車をむやみに呼ぶのは当然問題だけど
命がかかってることだからさ。
重症じゃないと呼んではいけないのはその通りだと思うけど
その重症の判断は見た目だけじゃわからない。
とりあえずこのスレはクローン病だからそれに関して言えば
今話しになってるイレウス、閉塞はこの重症に充分値する病気だよ。
医師に聞いてもそう言うと思う。
イレウスなら掲示板なんて使えないとか、メールできないとか
そういうのも少し違うと思う。
この病気だと痛みに鈍くなったりもするからね。
とにかくイレウス疑いなら躊躇はしない方が良いよ。
救急車呼ぶことを悪とする風潮はちょっと行きすぎじゃないかな。
>>676 大丈夫か?
山梨県南都留郡富士河口湖町船津6663-1
山梨赤十字病院
が近いからあんまり無理しないで、病院へ
707 :
病弱名無しさん:2010/08/19(木) 05:23:19 ID:3ExfvJ/AO
676です
書きこみした直後に激痛に襲われたのでドラッグストアでブスコパン買って、気合いで3時間かけてかかりつけの病院に行きました
イレウスチューブ挿してめでたく入院しました
書きこみ下さった皆さんありがとう
本気でやばそうなら救急車呼ぶのは普通
待ち時間が嫌だから。という理由で救急車呼ぶのは駄目
なんかこの板だけ規制食らってる気がする
676が無事でよかった
710 :
病弱名無しさん:2010/08/19(木) 11:31:30 ID:5k1c+J/q0
>>708 本気でやばいから待ち時間が嫌なんでは?
いや、だから無理そうなら救急車呼べよ
ぜんぜん辛くもないのに一般外来の待ち時間が嫌だから。ってので呼ぶなってこと
イレウスなら救急車呼べばいいと思うよ
調子が悪くて外来行っても、長く待たされるところが病院があるんだな。
一般でも救急外来でも、受付で調子悪しって言ったら、主治医を呼んでくれるか
医者の都合がつかなくても、他の医者に見てもらえるから、そんなに待ち時間って無いけどな。
こんな病院のほうが少ないの?
いや普通に待たされる。しかも掛かり付けの病院じゃない場合、さんざん待った挙げ句に10秒で診察終わりっていうか診てもらえなかったりするクローンみたいな病気は。
>>712 まぁ調子悪ければ外来処置室で寝てればいいだけだしな
>>713 普通はかかりつけの病院で救急にかかるでしょ。違うの?
>>715 会社の飲み会の席から、同僚らにタクシーで近場の夜間救急に連れてかれた。
掛かり付けの病院は遠い…
>>716 かかりつけに連れてってくれと言えばいいだけじゃないのか。
まぁ車で2時間かかるとかじゃキツイけどな
>>717 だから遠かったっつってんだろボケナスァアアア!!!田舎なめとんのかワレァアアアアア
>>718 会社の飲み会行っておいて自業自得だがや。
俺も田舎っぺだよ、地方の。
夜間救急で家に帰れたなら良かったよ
>>718 難病指定の病気なら
遠くても救急車で送ってくれるんだが・・
>>715 いや、それ、あなたが行った病院があまりにハズレなだけだから。
普通の内科医なら、イレウスの危険性くらい分かってそうだけど…。
てか、田舎だからこそ、町医者でもいいから、もしもの場合に備えて
懇意な医者を作っとかなきゃ。
そしたら、もしもの場合も対応してもらえるし、そこでダメな場合は
医者のネットーワークで地元でもちゃんとしてる病院を紹介してもらえる。
自分基準で他人の事まで断定するからこういうことになる
ああ、そういう事情もあるんだな、と胸にしまっておけばいいものを下手に口出して
「俺の周りではあり得ない」「そんな病院聞いた事無い」
まさに井の中の蛙
大げさに言い過ぎ。
若者のイレウスぐらいでガタガタいいなさんな。せんこうとかでも。年寄りなら話は違うが。
よく、クローンで上がるのは、クローンは個人差が激しいからとか、他の難病に比べたら、個人差なんか対した事ないだろ。
少しは他の難病ぐらいはたまーに調べてあげたら。で、他人はクローンの事理解してくれないとかいうんだよな。自分は、他の難病には全く興味を持たない癖に。
1人で海に行って来たー。
好きな時間にいけて帰れるのは良い。
熟女の皆さんがいないのが残念でしたけど。
水がぬるかった。人も少ないし。
>>725 お、元気そうでいいな。
俺も夜7時から地区の体育館へ行ってスポーツしてくるよ。
IVH外して行くからキツイんだけどまぁ楽しみでもあるから
なんかこのスレ読んでたら、イムラン飲んでるときは日焼けしたらダメとか書いてあったけど、腕が日焼けしたぜ。
海での日焼けじゃなくて、海まで半袖でスクーターで行ったから。
ブスコパンで腹痛に効くの?
まだクローン確定する前にもらったブスコパンが倉庫を探せば残ってるはずだけど、
潰瘍とかの腹痛にも効果あるの?
1日中鈍痛と微熱で足もプルプル震えるしつらいです
睡眠薬飲んだら痛みが緩和されてきた
少し楽です
僕はまだ手術経験はないのですが、手術を受けてズキズキ痛む部分を取り除けばまたしばらく(2〜3年?)は平和に暮らせるのですか?
腸を切るタイミングみなさんはどう決めてますか?
連日ゲロと熱、どんどん痩せていき、トイレで悶えながら、ふと「もうオペしかないな」と思って決めたかな。
一回覚悟すると、オペの日が待ち遠しかった。
731 :
病弱名無しさん:2010/08/20(金) 06:28:25 ID:FziyorV/O
《728ブスコパンは腸の動きを止める(抑える)だけだから痛みは気持ち程度しかおさまらないです
症状によっては気持ち悪くなることもありますよ
一週間絶食しても効果がなくって、これは手術しかないなとおもた
主治医も『今まで頑張ってきはったけど、一旦悪いとこ切ってリセットしましょ』って言ってくれて踏ん切りついた
そうなったら早く手術して身軽になりたいとおもた
>>730さんとおんなじ
手術後、下痢回数増えるかも
>>728 ペンタジンorソセゴンをもらえよ
俺はリンコデもらってるよ。
へんなことに使わないでねと先生に釘を刺されてるΣ(゚Д゚;)ギクッ
>>733 ソセゴンにリンコデかよ。医者優しくない?羨ましい。いつも痛みがあるから出してもらえるのか?
>>734 両方はもらってないよ。今はソセゴン言っても厳しくてくれないかも。
以前はロキソニンやボルタレンもらったりしたけど、腎臓悪化させてから腎臓科のほう
じゃダメっていわれたのでリンコデになってるんだよ。
なんの痛み止めならだしてくれてるの?
736 :
病弱名無しさん:2010/08/20(金) 18:15:24 ID:Arm15X+y0
クローンで腎臓悪くされてる方って意外と多いけど何か関係あるの??
ソセゴンってウルトラマンの怪獣みたいな名前だな
>>735 そうなのか。非常用にソセゴンとか欲しい。でもロキソニンすらもらえない
レス貰ったのにお腹がズキズキ痛くて足が震えて携帯を持つ手も震えてお礼言わなくてすいません
ブスコパン飲むのはやめておきます
ロキソニンがあるので試してみます
今も痛くて横になっても痛みが消えなく痛くて悔しくて悲しくて自分の腹をボコボコ殴ってます
麻酔打って痛みを消して大好きだったハンバーガーを山ほど食べて○にたいです
もちろんしないけど、ずっと痛みに苦しめられてると頭が麻痺してくるよ
睡眠薬たくさん飲んで寝ます
おやすみなさい
740 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 00:29:43 ID:gH5Twy11O
僕は何の為に生まれて、何のために生きてるのか分からない
ただ毎日痛みに教われ下痢に悩まされ、友達とは距離を置き気が付けば誰もいなくなった
仕事も人様の10分の1しかできない
この先ずっと一人でただ痛みに耐えるだけの人生なんでまっぴらごめんだけど、どうしようもない
この世に神様がいるとしたらそんなのは嘘だ
僕は宗教なんか絶対にしんじない!
家族や奥さん子供がいる人が羨ましい
僕にも家族はいるが、この病気への理解はまったくない
辛くて横になって休んでても「仕事いけよ!そんなんでこの先どうやって生きてくんだ?」と話にならない
クローンの説明をしても「お前が悪い」と聞く耳もたないし、本を買ってきて「せめてこれ読んで」と頼んでも「お前の病気だから自分でなんとかしろ」てまるで掛け合ってくれない
せめて一人でも腹の底から正直な、弱音も含めて本心を語れる人がいてくれたらよかった
僕が今それでも冷静を保ててるのはこのスレのみんながいたから
みんなありがとう
今度こそおやすみなさい
秋からヒューミラが使えるようになるらしいな
俺は上行結腸が悪いから、ここが耐えられなくなったら手術して、
それからは調子が悪くなりかけたらヒューミラで早めに治療しよう
今度は点滴じゃなくて注射なんだな
携帯も握れないほどの痛みに耐えて病院に行かない理由がさっぱりわからん
睡眠薬多めに飲むとクローン病は緩解するの?? だれか教えて
>>743 寝れないほどの痛みがあるのだと思う。睡眠薬でとにかく少しでも楽になりたいと
病院に行ったほうがいいと思う。
子供が小さいうちは、体が悪いからとか下痢がといっとられんからな。
大人のオムツつけてたぜ。
って、彼女がいても友達、奥さん、親、自分の病気のことなんて殆ど話さないし話したこともないよ。
話してもどうしようもならないものは話さない。性格の問題が?
高校ぐらいから、自分で料理や学校に持っていく弁当作っていたし、殆ど自分でしてた。その代わり、親にはなにも言わせない。好きなようにさせてもらう。
というか、親も、わからないから自分でしなさい と言われてたけどな。
理解(それも自分の都合のいいように)とかされないと嫌なの?
>>741 なんの参考にもならないだろうけど
741までの3レスに書かれてることは僕も通ってきた道。
おそらく重症だったりそれに近い症状が出てる人は
多少なりとも同じ道を辿ってるんじゃないでしょうか。
生活が成り立たないから騙し騙しひっぱって結局倒れて救急車。
3レスの間に書かれてることを辿りつつ、結果そうなって最後には
仕事先にもそれなりの迷惑をかけたし、信用も失くしてしまいました。
自分が何者なのかとか、この先どうやって生きていくかとか
考えても結局答えは1つですよね。寛解期にする。
入院して必要なら手術もする。
お金がないとかなんとか言うのなら医師とケースワーカーに相談して
生活保護に必要な書類を書いてもらうように働きかける。
担当や市、無理なら地元市町村議員に相談。
この先どうやって生きていくんだと真剣に悩むなら体裁を考えてる場合ではない
ってことだったんです。
友達がいなくなり、彼女との結婚もなくなって別れ、仕事もなくなって
全部なくなるとそんなことを考えることもなくなってしまうんじゃないかな。
そうなる前に手を打ったほうが良いのではないかと。
>>746 理解されないと嫌と言うよりは、どういう病気かは
特に同居してるなら家族には最低限の理解はしておいて貰わないと
自分で全てするにしても足をひっぱる、つまりマイナスになることがあると言うことじゃないかな。
別にプラスになって欲しいとは思わないけど、足を引っ張られるのは
病気だからこそ困るわけだから。
それは家族だけじゃなく突き詰めれば自分の周囲に関しても同じだけど。
それでも他人は他人と諦めるところがないと仕方ないのが現実かな。
個人的な考えだけど。
そんなに親しい人じゃない人には病気のことは言わないな。
家族や親戚にはどーせわかってることだしな。自分が言わなくても何十回も入院
してりゃ隠し通せないよ。
作ってくれた料理にしても食べられるものがあれば食う。なければ自分で作る。それで子供の時から問題なかったんだが(おれがこんな病気だから家族まで味気ない食事をしたら不憫。好きなもん食ってくれ。
)、親がおれにあった食事作ってくれないとか、おれがこんな病気かかってるのに目の前でおれの食えないモノ食って酷いみたいな言い方する人いるからさ。
おれの親は病気のことはあんまりわかってないという感じだな。
腸が悪いとはわかっているけど、細くなって腸閉塞みたいになってるんだろ。みたいなざっくりしたわかり方。
脂肪がよくないとか子供がこんな病気にかかってるから調べたとかないだろうし。かかったのが約30年前ぐらいで情報もなかってしね。たまーに胃腸病の本に載っていても1pにぐらいだったよ。昔は。
おっさん昼間から2chで偉そうに他人を煽ってるなよw
便所の落書きに弱音を書くぐらい別にいいじゃないか。
「鬱は甘え」とか言っちゃう人でしょ?
>>751 ほんまもんの鬱はきついんじゃないの?
クローンで鬱の人がいたけど、普通の時と全く違う表情、顔付でびっくりしたことがあるぜ。
でも、この人弁護士でスゲー金持ち。
貿易関係?の弁護しらしく海外行ったり来たりしてるけど。
>>753 > でも、この人弁護士でスゲー金持ち。
> 貿易関係?の弁護しらしく海外行ったり来たりしてるけど。
だから?結局は何が言いたいのか分からないんだけど?
こんなに優秀な人間もいるのに
>>741ときたら…としか見えないけど。
おたくの考えすぎじゃない?
そんな人のこと思わんけど。
>>755 じゃあどうしてその知人とやらの肩書きや収入を話の引き合いに出したの?
どんな意味を込めたのかだけでも言ってみなよ。
仕事してるんなら家から離れること考えな。してないなら家から出る事を1番に考えて行動すると。
最低限な暮らしになっても、うまがあわない親と住んでもイライラするばっかりだろ。親と距離をとったほうがいいんじゃないの?お互いの為。
>>756 くってかかるなぁ。
へーで流せばいいじゃん。
こんな事でいちいち451さんが傷つくのかよ。
あんたもあれか?
他人が苦労してないと許せないという人か?
>>758 話を逸らすなよ。ルーピー鳩山みたいな奴だなw
偉そうに語った割には突っ込まれて都合悪い部分は流せってかw
しかも451さんて誰だよw
> あんたもあれか?
> 他人が苦労してないと許せないという人か?
誰と比較してるんだよwそんな奴知らないよw
考えてはみたけど俺は違うみたいよw
もう話が噛み合わないというのはよく分かったし、俺は出掛けるので止めようw
そして最後はこの一言で流そうw
へー
言いたいだけ言って出掛けるからとは
最後に「へぇー」じゃなくて最初に「へぇー」と受け流せる大人になってね(^з^)/チュッ
出先から馬鹿相手にできるかよw
762 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 16:35:32 ID:bicypvLE0
過敏性大腸炎で新しい薬ができましたとかCMで最近流れてるけど
似たような病気?だと思うからクローン病に効くって事はありえないかな?w
763 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 16:44:25 ID:bicypvLE0
間違えた「過敏性腸症候群」です
もう手術は2度としたくない・・・効くなら何でも試したい
>>763 何でも試せばいいのさ。医者が薬をだしてくれるならさ。
過敏性とは、病気のメカニズムが違うから
薬飲んでもきかないと思う
クローン病と過敏性腸症候群を併発している人はいると思うよ
腹痛と高熱がおさまらないから
地元の総合病院で入院してけつと鼻からカメラと管入れて調べた結果
100%クローン病ですって言われて不安になって
ほかの大学病院いったら違う可能性が高いって言われたんだが・・・
違った場合訴えられるのか?
誤診だけで訴えれるのか?
腸ごっそり取られたとか実害がないと無理じゃね
もしまだその総合病院にいたらと思うと怖くなってくる
その週末からステロイド?とか言う副作用のある薬を投与されてただろうな・・・
後々聞いてみたらその総合病院は評判悪いらしく、難病指定されている話を
聞かされてパニックになってる俺をいいカモだと思ったんだろうか・・・
病院移ってから病名調べてみたら現在はまだ完治は難しいらしいじゃないか。
それなのにあの糞医者は
うちの総合病院にも前クローン病の子がいた、今は何を食べても病状が出ていない。
とかぬかしてたな・・・
もしかしてその子もこの医者によって誤診されたのではないだろうかと思うと心が痛む
>>768 ですよね
まだ18だからクローン病の話し聞かされた時はショックで
将来の心配とか、これからの事を
夜な夜な泣きながらトイレで下痢して考えてたwww
もうなんか、あの医者が涙目の俺を脅して楽しがってたようにしか見えないwww
悔しくて今でも涙が出てくるわwww
今でも誤診されて病んでる人がいるのだろうか・・
どうかいませんように。
違う可能性が高いといわれただけで、違うと確定もしてないんでしょう。
その段階でその物言いはどうかとも思うけど、それは置いておいても
クローン病は判断の難しい病気。
その総合病院と今の病院。そこの医師の話を聞いてなぜ今の病院の方が正しいと?
自分がそうじゃないことを願う気持ちと、評判が悪いと言う噂で判断してるんだろうと思うけど
僕なら、とりあえず今の大学病院の病名の判断・決定を待ってから
別の病院でも相談することを進めますが。
違うことを僕も願ってるけど、最初にも書いたけど
この病気は判断の難しい病気だから。
まぁネタであることを1番願ってます。
>>770 失礼だけどもう1つだけ。
ネタや嵐じゃないなら、ここはその病気のスレだってことは忘れないでね。
>>772 あぁ、本当にすみません
どうかしてました。
すみません
774 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 23:09:37 ID:E1zxljP/0
>>773 もし誤診だったらビールジョッキを顔に叩き込んでこい。
検査結果の画像とかデータを借りてきて、別のクローン専門の医者にも見てもらったらいいと思うね。
毎日黄色の水がチョロチョロお尻から出てかぶれて痒い。
出てきてる感覚がないから冷たさで気がつくくらい。
さっきパッド替えたばかりなのにまた替えなきゃ…
パッド代が半端ない…
>>773 少し言い方きつかったかもしれない、こちらこそすみません。
病気のスレだからかちょっと敏感になってしまって。
>>776 それトイレットペーパーとか、脱脂綿併用じゃだめかな?
同じではないと思うけど、僕も似た感じで、お尻の感覚がもうないので
自分でどうこうはできなくて、その都度対処するしかないんだけど
パッドを下着に固定して、パッドの上にトイレットペーパーを何重にもぐるぐる巻いて
カサを増して敷いて、お尻の割れ目にトイレットペーパーをこちらは小さく畳んで
薄いものを挟むようにしてるんだけど。挟んでないと下着に直接もれることがあるから。
挟んでる紙をつたう分漏れないみたいです。
ただ僕の場合は起きてる時とかはそんなに漏れなくて
横になると漏れる感じなので(腸の動きの問題なのかな)
普段動いてる時は挟んでないんですが。
>>776 クーラーつけたままで寝たりしてない?
冷えてる部屋で寝たら、パンツびっしょりになることが何回かあって
それ以来、暑いけど扇風機で我慢するようにしてる
俺は寝るときにクーラー入れて朝までつけっぱなしだけどな。
パッドじゃもう間に合わないだろうよ。紙オムツに移行するしかないだろな。
780 :
病弱名無しさん:2010/08/22(日) 10:00:16 ID:z9jid3JU0
けっこう頑張って毎日食事制限してるが、月1の山頭火のらーめんだけやめられん。
みんなもこういうのあるよね?
情け無いというか、貧乏自慢とかになっちゃうけど
家にエアコンが無いとか、エアコンつけないで寝るとか
少数派なんだな。扇風機のみの生活は。
782 :
病弱名無しさん:2010/08/22(日) 11:18:52 ID:a1U+706mO
たまにはいいんじゃない?
自分も銀だこにハマって毎月食べてた時ある
山頭火うまいよなあ あのトロリとして甘みのある独特なスープ
ラーメンは汁まで完食しなきゃ一食の脂質30gは超えない
超コッテリでは例外もあるけどね
このスレだとマルタイの棒ラーメンも人気があるみたいだな
ノンフライ麺はいいものだ
健常者って毎日ご馳走(ラーメンとか牛丼とかマック)食べてるのに何が不満なのかな
とかって戦時中の人みたいな発想を時々する
>>781 (´・ω・)人(・ω・`)
現在の室温34度
来年はエアコン買う…
エアコンは本体より電気代が怖い
熱帯魚飼ってるから夏場は1日中つけっぱなしだけど
一部屋のみで
昼は29度〜30度設定
夜は26度〜28度設定
これで月平均4〜5千円ぐらいUPするぐらいかな。
エアコンは古いタイプだから省エネとかではないと思う。
入院してるから型番まではわからないです。
エアコン高め設定で扇風機もしくはサーキュレーター使えば
体感温度はかなり下がりますよ。
で、ちょいと質問なんですが
自分上の方で書いた
>>664なんですが、
退院したときの話というか、エレンタールの話をおしえてくらはい。
今は定期的に病院の医薬局からエレンタールとフレーバーが支給されてるんですけど、
退院してからのエレンタールは医者の処方箋が必要になるのかな?
薬局行って『くれ!』といって購入できる物ではないんだよね?
そのときのフレーバーとかエレンタールのボトルタイプとか違うメーカとかの指定とかってどうやってやるのかな?
数量とかも。
退院すら決まってないので気が早いんですが、暇な方いたらお教えくださいませ。
>>787 退院後は
医者の処方箋だよ。
フレ-バ-も含めてね
>>787 途中で送信してしまった
外来で次医者に行くまでのエレンタールを処方される。
ボトルのが欲しけりゃ、外来で頼んでみたら?
かさばるし、ゴミになるから
ボトルはあまりお勧めしないけど。
>>788 早速レスありがとう!
なるほど、やっぱり処方箋なんですな。
ボトルは会社で使ってみようかなーなんて考えとります。
シェイクボトル毎回洗うの面倒なんでw
エレンは処方箋出してもらって、薬局で受け取りましょう。
通常の袋タイプとボトルタイプがあるので、薬局でボトルが欲しいと主張しよう。
フレーバーは、最近は8種類か9種類あるかな。これも薬局でくれくれとお願いしよう。
あと、専用ボトルカバーがあるので、もらってみてもよいでしょう。
自分は車を持ってないので、エレンの箱を自宅まで届けてくれる薬局を
探すというのも重要だったりします。
792 :
病弱名無しさん:2010/08/22(日) 19:46:01 ID:z9jid3JU0
>>783 おお〜同志がいてくれてうれしい!
たしかにスープは2,3口飲むだけで残すね。
自分も脂質30gを意識してるからラーメン食べた時はそれ一食のみ。
牛丼、天ぷらの時は2食にしてる。
>>791 なるほど。
病院によって細かく指定できるところとおおざっぱなところ両方あるみたいなのかな。
どちらにしても担当医と話した方がいいってことみたいですね。
ボトルカバーはいいこと聞きました。
忘れずに聞いてみます。
薬の配達は目から鱗ですね。
確かに1ヶ月分のエレンタールだと相当な量ですもんね。
気がつかないで気軽に取りに行ったちびるところだw
新しいフレーバーはまだ出る予定とかないの〜?
それならエレンタールに代わる画期的な完全栄養消化剤は出ないのかね?
病院で美人すぎる同病女子とお話しした。
わーい。
エレンタール経口で働いている人にはプラボトルありがたい
県外の病院に行っているんだけど、通院代は助成可能ですか?
あとレミケードって調子が良い状態でも打ちつづけるものなのですか?
>>798 1. 可能。ただし病院側にそれ用の手続きをしてもらう必要がある。大きい病院なら既にしている場合が多い。
2. そういう人が多いらしい。効き目が期間限定なので。
>>799 レスありがとう
次が2回目で、3回目からは地元の病院で対応してもらうから次行ったときにやらねば
>>797 ラコールは冷やすだけだから、もっと手軽だよ。
802 :
病弱名無しさん:2010/08/24(火) 08:24:27 ID:bL/vKwcA0
ラコールは脂質多すぎるからいややー
この頃肛門のとこになんか豆粒大のものができて膿が出てるので
病院に行って切開して膿だしてもらったんだが 俺クローン持ちだし、
先生もこれで収まらなければシートンないといけないと言われたんだが
(以前にシートン済み)
帰りに料金請求されたんだがこれ特定疾患の受給者証効かないの?
今月はすでに病院行って上限まで金払ってるし。
クローンとは関係ないから受給者証使えないといわれたんだが
お尻にそんなのできるなんてクローン以外考えられんし
>>803 同じ病院ですか?クローンでかかってる病院と違うなら別で請求されるよ。
同じ病院ではないんだが系列の病院。徒歩30病。
病院違ったら払わないといけないのは知ってるが、
通ってるとこが消化器内科専門の病院に特化してるから、
本部の病院の消化器外科に回された。
それよりクローンと関係ないと言うのがどうもね
>>805 系列の病院でも、その場合は払わないといけんでしょうね。
>>806 それならそう言ってくれてもいんだが。
でも結局は保険の自己負担3割では払っただが、
受給者証の上限よりはわずかに安かった
>>807 前もって言ってくれる親切な病院なんてないでしょ?
会計やってみて初めてわかるかな。
それよりクローンと関係あるか、ないかのほうが大事じゃないの。
以前のシートンはどこでやったの?診てもらった消化器外科でかな
それを話せば長くなるが、
その病院の系列3個あって、
最初にできた病院が、古くなってせまいし、リニューアルして消化器内科に特化した病院
2番目が本部機能がある病院
3番目にできたのが新病院でそこで最初に痔ろうを見てもらって、入院して検査して、
クローンといわれた。そこで痔ろうも手術したし、レミケもやってたが、
消化器内科を本部病院に集約すろとかで最初本部病院にいってたが、
今度消化器内科 人間ドックだのを旧病院に移転するとかで今に至る。
>>809 なんだか面倒くさい病院だな。
ひとつの病院で消化器科や外科が完結する総合病院をおすすめする。
ひとつの病院でいろいろな科があるから、何かと楽だよ。
とりあえず明日も行くんで先生に聞いててみる。ありがとう
812 :
病弱名無しさん:2010/08/24(火) 22:05:31 ID:SDg7uuhm0
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1282640408 【社会】 「この療法が広まる前に、芽を摘む必要がある」 〜ホメオパシーは“荒唐無稽” 学術会議が全面否定談話
1 :有明省吾 ◆BAKA1DJoEI @有明省吾ρ ★:2010/08/24(火) 18:00:08 ID:???0 ?PLT(12066)
日本学術会議は代替療法「ホメオパシー」の効果について、「科学的な根拠がなく、荒唐無稽(こうとうむけい)」とし、
医療従事者が治療法に用いないよう求める会長談話を24日、発表した。山口市の女児ら死亡例が出たことを重視し、
この療法が広まる前に、芽を摘む必要があると判断した。同会議が、特定の療法を否定するのはきわめて異例だ。
金澤一郎会長が会見で発表した。声明では、現段階でホメオパシーを信じる人はそれほど多くないが、
医療現場から排除されないと「自然に近い安全で有効な治療という誤解」が広がると指摘。
科学的根拠は明確に否定されており、医療関係者が治療に用いることは認められないとした。
日本学術会議は、約84万人の科学者の代表として選ばれた210人の会員と、約2千人の連携会員からなる日本の「頭脳集団」。
政府に対する政策提言や、社会への啓発などを行う。唐木英明副会長によると、1年半ほど前からこの問題について議論してきたという。
昨年2月の厚生労働省の厚生科学審議会でも、金澤会長が指摘していた。
唐木副会長は「十分理解した上で個人的に使うことは自由だが、科学的に全否定されているものを医療従事者が使うことは、
通常医療を遠ざけることにつながり危険。
日本学術会議として、『ホメオパシーは効かない』というメッセージを伝えることが重要と考えた」と説明した。
記事引用元:asahi.com(2010年8月24日17時26分配信)
http://www.asahi.com/national/update/0824/TKY201008240373.html
ホメオパシーを日本で先頭に立って普及活動してきた人って、潰瘍性大腸炎がホメオパシー
で治ったという人だったけどね。
でもIBDにホメオパシーが効いたってほとんど聞いたことないな。
まだ漢方薬とかサプリのほうが可能性あると思うね。
美人過ぎる同病者って、
何才くらいの女の子??
美人すぎる看護師
かっこよすぎるクローン患者
馬鹿すぎる議員
じゃちょっくら皮膚科へ行ってくる(´∀`*)ノシ バイバイ
難病手帳貰う前に病院で支払ったお金
保健所に申請して
どのくらいの期間で返金されるのか
知ってる人いたら教えて下さい。
この間申請したんだけど・・・。
>>817 基本は確定診断がなされた日になるはずだよ。
ただ、自治体によって違いもあるみたいだし
役所に聞いてみるのが一番だと思うよ。
難病手帳なんて言い方なのか?
俺のところは特定疾患受給者証って言うけどな。
自治体によって呼び名も違うのか。
>>818 ありがとう!
説明不足でごめん。
そうではなくて、
特定疾患の申請をしてから、難病手帳が届くまで
医療費は3割負担で支払い
後に、保健所に申請しますよね。
この手帳が届くまでの期間に支払った医療費
返金があると。
その期間がどのくらいかを知りたいのです。
ちょっと何を指しているのかつかみずらくて助言できない
難病手帳?? 医療費を保健所に申請??
「特定疾患医療受給者証」 特疾とか受給者証とか訳す事が多いのかな
手帳じゃないしね 多分どこの自治体もただの厚紙じゃないかな
高額療養費の助成制度を利用したいってことなら難病とはなんの関係もない
保険証の種類によって手続きは異なるから調べてみてよ
ttp://www.bms.co.jp/kogakuryoyo/
難病手帳なんてないお
823 :
病弱名無しさん:2010/08/25(水) 19:55:20 ID:5lj1LpT+0
難病手帳を、googleで調べたら、
ごく限られた自治体しか発行されていないようです。
>>820 ここの常連は、あなたのお住まいの特別な制度を知りませんから、
地元の役所で聞いて下さい。
まぁまぁ、認定前後って正確な用語や仕組みもわからないで
病気や不安と闘ってるのは皆通ってきた道なんだし、もう少し柔らかくいこうよ。
検査だ薬だで金がじゃんじゃか出て行く恐ろしさも追加されるか。
とは言え、
>>817 が変な用語を使っているのも事実なので、
調べるなりしてキチンと覚えて欲しいと思います。
>>820 どのくらいの期間かかるのかはわからないけど、たしか2,3ヶ月ていわれたような気がする。
自分も最初、保健所で払い戻しっていわれていたけど、
実際は特定疾患医療券(特定疾患医療受給者証)を
病院に見せると病院側で払い戻しをしてくれるようになってたよ。
へえ。病院で払い戻しなんかもあるんだ。
自分の時は、受給者証と一緒に申請書が届いて、申請書出してから数ヶ月後に
銀行に振り込まれたと思う。10年も前の話なので、細かく覚えてないが。
特定疾患で戻ってくるのは、高額療養費マイナス自己負担分の金額なので、
1ヶ月は8万弱だったねえ。
高額療養費を超えた分については、健保組合などから払い戻してもらう必要あり。
病院の薬剤師さんとお付き合いしたい。
でも、年収が相手の3分の1すらない男なんです相手にしてくれんな。ブサ+病弱は辛いぜ。
はぁ、あの人達は仕事として優しさを提供してるだけで、病院から出たら普通の女というのはわかってるんだが惹かれる。
まともな仕事してたらなぁ。薬剤師さんに釣り合うしごとといいますか。
>>827 特攻して撃沈さしてもらえ。そんな経験もまたいいゾー
クローン病と違って命までは持って行かれないから
当たって砕けるくらいの心持ちでアタックするしか。
ただ、薬剤師の時にアタックするのはダメだよ。
普通の女に戻ってる時に行くんだよ。
初歩的な質問だけどみんなは出掛ける時のトイレ対策どうしてる?
寛解期でもお腹緩かったりですぐトイレに入れる環境じゃないと出掛けられないよね?
野外のイベントとかコンサートとか、人多くてトイレ少ない場所も怖くて行けない。男だと個室も少ないし。
車移動中でも急な下痢でトイレに困る事もあるし大変。
今はペンタサ貰ってるけど、最低でも20分間くらい確実に下痢止める薬とかありません?
>>健常者って毎日ご馳走(ラーメンとか牛丼とかマック)食べてるのに何が不満なのかな
とかって戦時中の人みたいな発想を時々する
激しく同意する。
しかし、今の普通に一日1食食べられる生活も
重症者にとっては、幸せなんだろうなあ
>>830 ロペミンとか、
正露丸も多少なら効果はあるよ。
ストッパ飲んだ事ないけど、あれも効くんじゃない?
どれも、一時しのぎだけど。
>>832 間違えました。今貰ってる薬はロペミンでした。
でも服用してもあまり効果感じないんですよね。
10分でもいいから急場を凌げる下痢止めが欲しい。
ストッパやフイルムタイプの下痢止めもあるから一度試してみるつもりです。
ロペミンで止まらない下痢を止めたいというのは
医者としても困るんじゃないかな。
水分調整でコロネルとか貰うくらいしか無いんじゃないかな。
あとはドグマチールとか、腸の動きを止めるためにブスコパンとか。
>>833 下痢を止めるというよりも炎症自体を止めるべきかと
秋葉で盛大にウンコ漏らしたときは焦ったなあ
障害者用トイレまでペンギンみたいにひょこひょこ歩いて
中でパンツからズボンから水洗いしていったんビショビショのまま外でて
ズボン買ってはき直してなんとか助かった
あれ以来「出たい」と思う前の「降りてきてる」段階でトイレにいくようになったわ
野外フェスとかは行けないなあ 行きたいとも思わないけど
普段の生活圏ではどのコンビニのトイレがウォシュレット有るかまで把握してる
車で遠出でもPAのトイレも最近すごくきれいだし安心
念のため携帯ウォシュレットを持ち歩くときもある
ペットボトルにつけるジョウロみたいな手動のヤツね
837 :
病弱名無しさん:2010/08/27(金) 08:56:59 ID:cgERuMN/0
長時間その場から動けない状況ってたしかにコワいよね。
たとえばディズニーランドの160分待ちの行列とか。
近所だし年パス持ってるからよく行くんだけど、ファストパス使うか
60分以内の待ちですむアトラクションを選んで乗ってる。
ウォシュレットトイレがほとんどないのが難点。
俺は時間はいいんだが、あと5分10分後やっと俺の番だ!という時トイレ行きたくなって今までの苦労が水の泡となる。
クローン+過敏性腸症候群なんだろうね。
家にいる時は一回もトイレに行かないのに、友達から電話でどっか行こうと言われた瞬間、ぎゅるぎゅるお腹がいいだす。
>>833 アヘンチンキ これなら確実に止るから心配ないぞ。
ただ医者が処方してくれるかが問題だ。
トイレで心配してる方、携帯用ウォシュレットもあるから。
いま入院している病院に、池沼のクロン患者がいるンだが
ほぼ毎日、見舞いにくる母親(?)はソウカだか何だか知らんが
病室で30分近く、念仏を
唱えていく...
まぁ、2ch的にみれば、ネタてんこ盛りな感じだが…
卑しい感じだが、その彼に比べれば、自分はまだ
恵まれているのかな…とも思ってしまう
>>840 その患者のご家族の方もここも見ている可能性もあるし
そうすればあなたの特定も可能になるので
差別的な表現は控えたほうがいいよ
誰も見舞いにこないからさびしいのでは?
家から2時間かかる病院に変わってから友だちが来なくても何も思わんくなったな。
家の近くの時はいろいろ思う事があったが。
インチキ療法やカルトのなにが嫌かって
困ってる人の弱みにつけ込んで金もうけするがイヤなんだよ
病気の息子のためにマントラ唱えてるだけで池沼とかソウカとか決め付けちゃうのはどうかな
おばあちゃんが信じてる有名なイボ取り観音があるんだけど
俺が入院中に、退院したらぜったいそこの祈祷に連れてってやるんだ、と言いはってたらしいのね
何千円かはかかるんだろうけど、腰の曲がった80過ぎの婆ちゃんが俺のためを思っての事だから
これも婆ちゃん孝行だと思って神妙な顔で祈祷受けたよ
さすがにこういうのに「エビデンスが〜」とか無粋な事は言いっこなしだぜ
プラセボ効果に期待したい逸話だな
誰かと比べて自分はまだ幸せて思っちゃうあたりで負け組だよなあ・・・
気の毒にとしか思えない
念仏の話は、大きい病院じゃさして珍しくなくね?
自分が入院してた時も一人いたけどね
看護婦に聞いたらたまにそういう人も居ると言っていた
万が一勧誘されたりしたら無視しれくれ、
もし、しつこかったら言ってくれって言われた記憶がある
自分は言われたことがなかったが、母親は同じエレベータ内で勧誘されたそうだ
相手にはしなかったそうだが、ちょっと気持ちは分かるって言ってたけどね
おれは、一回勧誘されたが、その宗教を信じて健康で幸せというなら
話はわかるが、あんたは一年前に心臓の大手術して、今度は、胆石で
入院。 全然守ってくれないじゃん! ああ、 この信仰してなかったら
死んでたとかもっと悪い病気にかかってたとか無しね。
そんな病気ばっかりしてる人が信じてる宗教なんか信じないよ。ハハハー。
で、それから一言も話さなくなったけどな。
強がりなのか本心なのかは分からないけど
どうにも貧しい言い草の人が多いのね
いつまでも
あると思うな
親とカネ。
親孝行、したいときには親は無し。
自分が信じているものに、無心に、一心に願う事と
自分が信じているものに、相手の信心お構いなく勧誘する事は全く次元の違う話
手術の時に、仏壇に手を合わせてくれるばあちゃんとか
この先の角まで信号がずっと青だったら手術成功、とか願掛けたりとかな
夜の雨に傘もなく、街灯の明かりの下で、ここできちんとタバコに火をつける事が出来れば俺は変われる!と天啓のように思い立ち
グシグシのシケモク相手に濡れた手で、100円ライターで何度も何度もカチカチやっているような
町田康的にいえば人生の茶柱を立てる努力、みたいなものを他人が笑っちゃお終えよ
なんでもかんでも合理的な根拠とか、科学的な根拠とか
虚しくない?
いつか神様が俺たちの病気を治してくれるかもしれない
そう考えた方が人生も楽しいだろう
年取ると病気を受け入れられるようになる
健康な若者(ほとんど大部分)見ると時々、何でおれは難病なんだろうとか考えるけど
願いは二人の子供、奥さんが元気でいてくれるのみ。そのために頑張ろうと気力が出てくる。
今考えれば在宅してる時IVHのチューブ抜かれたりしたのはいい思い出。
絶食中、塩味が欲しくて梅味のタブレットなめまくってたら
舌の表面の皮(?)がふやけて、ズル剥けた… (;゚Д゚)
梅干し純だっけ?あれうまいよな。
絶食中は最高
近場で売って無くて、おれは植物油脂入ってるけどねりり梅ねりを食べてた。
普通に粗塩なめてました(笑
うどんのつゆを薄めて飲んでるな
>>858 絶食明けのときはおいしく感じるもんだな。
ローソン100の、梅飴(大一製菓)がおいしい。
うどんの出汁ですが、うどんは食べないけど
うどんが入ってた出汁が良い。
862 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 18:42:25 ID:2LU65dyB0
甲田光雄 断食 で検索してみてください。断食 潰瘍性大腸炎でも
いいサイトに結構あたります。
絶食明けの流動食の献立で基本2汁のうち、片方がトマト・ジュースだったときの
しょんぼり感…うわーん、トマト・ジュースは苦手なんだよぅ 。・゚・(つД`)・゚・。
小さなビニールに一人前の味噌汁が入ってるの(具はほとんど入ってない)を溶かしてよく飲んでたな。
みんな再燃期なの?
寛解期の人はこのスレに来ないかな?
絶食開けは何でもうまく感じるなー
嫌いな物だといやなんだろうけどw
なんか舌が研ぎ澄まされたような気がして味がさらによく分かるみたいなw
テルミールミニのコーンスープ味が好きなんだけど
今日栄養士に話してみたら変わってますね^^;とか言われてしょんぼりwww
おれは味覚音痴なんだろうか
>>864 お味噌汁は100円ショップで茶漉しを買ってきて
こして飲んでるね
お茶漬けの元をこしてお粥に入れたりもしてる
で、最近、最初から具の無い味噌汁が無いかなぁとさがしてる
みそ+だし+シジミエキスみたいなのを
869 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 21:24:51 ID:G04aD4gB0
味噌汁なんてどれ飲んでも平気でしょ?脂質なんてほとんどないだろうし。
脂質よりわかめとかシジミとかアサリとか大豆の残りとかもろみのはなしじゃ?
食べても大丈夫だった辛いものってなんか無いですか
辛味が足りない・・・塩舐めるのは飽きたよ
今日の晩御飯は隣の部屋の住人のカレーの匂いとエレンタールです
脂肪しかみてないけど、イオンのプライベートブランドのカレーうどんは脂肪1gしか入ってないよ。
そんなに辛くも無いし。
脂肪の量より脂質にこだわりだすと…って、具体的には
『ショートニング』なんだけど、こいつを避けようとすると
コンビニめしと、レトルトはほぼ全滅だよね?
添加物の油だと、大まかに(ヤバそうな順に)ショートニング>>>マーガリン>>>牛脂だと
思ってるんだけど、そこら辺どーなんだろ?
>>873 言わんとしてる事は心情的には理解できるが、同意しかねるなあ
飽和脂肪酸と不飽和脂肪酸、オメガ3オメガ6オメガ9
この分類でOKとNGを選り分ければ十分で、それ以上は根拠がなさそう
875 :
病弱名無しさん:2010/08/29(日) 08:24:37 ID:/xRbxpi50
3日前に10回目のレミケを受けに行ったら他に3人同病の方が来ていて、その人達は
みんな6週間隔で打ってると聞いてびっくりした。
これって大丈夫なんだろうか?
1日1錠と決まってる頭痛薬を2錠飲むのと一緒で危険な気がするんだけど。
6週と8週にそこまで差があるとも思えないけど
何と比較して倍と判断してるん?
>>875 効かないから4週で打ってるやつも居るというのに( ^ω^)・・・
>>875 現時点じゃ問題ないから医者が処方してるんだろ
長期投与の影響はぶっちゃけわかってないんだから
今後の影響について心配してるなら、
6週だろうか8週だろうがそんな変わらない気がするしね
初レミケでようやく退院できたぁー。副作用まったく無くても、一週間入院とか苦痛でした。
レミケ6週とか8週とかカキコあるけど、
2回目が2週間後な俺って・・・・・・・
普通なんじゃないの?
最初、2週間目、6週間目、あとは8週間ごと
自分もまだ3回目なんだけど。
882 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 00:38:23 ID:BEj/VFyE0
松井 メルマガ クローン病闘病記
884 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 09:33:18 ID:Kjr+ZhmK0
ここ一年くらいでレミケ始めた人がすごい増えた気がする。
処置室も最近いつも満席だし
たしかに4週間隔で打ってる人もいるよね。病院によっては保険がなんたらでダメって
トコもあるみたいだけど。
私も6週くらいでレミきれてくるから6週間隔で打てるなら打ちたい。
レミ切れてきたとか判るもんなの
切れてくると腹が張らなくなって膝が痛くなくなって調子よくなる
887 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 14:36:11 ID:/5FtBasb0
医者&医療関係者 コラァ!!!!!!!!
手術がどれほど苦しいか分かってんのかボケが!!!!!!!
とっとと完治薬出せやボケが!!!!!!!!!!
え?潰瘍性&クローン色々な病気がなくなったら儲からなくなる??
あのなあ〜病院が潰れまくったら結局国が新しく制度を変えて補助するに
決まってんだろうがよ、宮崎の緊急事態のようによ、命を扱う医療だぞ?ボケが
え?完治しちゃったら普通の内科を診ないといけないからしんどい???
はぁ〜〜〜〜〜〜?????ぶちっ殺すぞコラァ!!!!!!!!!!!!
お前ら(製薬会社も含め)1度クローンになって電車の中で漏らしてみろよコラ!!!
毎日毎日腹痛と食事制限で楽しみ削られまくって女にもフラれて孤独な人生、絶望を味わってみろよ
それに臨死体験から死後の世界は存在すると分かっている事は知ってるよな?
あの世じゃもし完治メカニズムを抹消していたとしたらバレバレだからな
死んで魂になったらオレ達数万人のイジメが永遠に続くという事を忘れるなよ
いいか3年以内に完治薬出せ
↓ ここから医療関係者がこれをバカにした書き込みが続きます
>>885 食欲がいきなり減退する。急に食べれなくなる。
つい1分前まで普通に立って歩いて仕事して
馬鹿話に花を咲かせ、笑ってたのに急に後頭部が重たくなり
腹痛も少し。息をするのもしんどいくらいハーハーとなっていく。
ところが少し横になって腹痛、痛む周期がすぎると
1分前まで死にそうな顔だったのが↑の最初の状態に戻る。
これは大げさでもなくて真実なんだけど
中々周囲には分かってもらえず、大きな括りで言うと
昨日は死に掛けてたのに、今日はやたらハイテンションですね。
と言う感じで病気を疑われてしまうから、結局いつも気分を抑え気味
しんどそうにするようになってしまった。
自分でも冷静に考えれば仮病っぽいし仕方ないとは思うけど
年のせいかそれをする体力がなくなってきましたわ。。。
童貞捨てる前に人工肛門か。
一生縁がないんだな。俺。
20代後半でも童なら健康でもそうだったかもしれんが。
>>890 なっちまったもんはしょうがねえ
隠すよりはおおっぴらに言った方が寄ってくる女も了承済みなんだから福脱ぐときの壁はないよね
もとから女が寄ってこないなら・・・そもそも悩む必要はないな
やっと医療券届いたよ。@東京都
>>892 10月からの新しいのはまだ先でしょ?もう来たのか?
>>894 まだコネ━━━━━('A`)━━━━━!!
俺が住んでる自治体は、いつも9月最終週、それも29日30日あたりに
毎年届く。
関節炎がきつくなってきたんだけど、なんらか対処したほうがいいのかなあ?
漢方とか効くのかなあ?
今月頭に入院してやっと今日退院!
長い入院だったなー
下界はあついですなー
>>898 今は病院に居たほうがいいんでないの?
居れるようであればね。暑さは厳しいよ。
家に戻って後悔中w
勇み足すぎましたね
ニュースとか全く見てなかったからこんなに暑いとはつゆ知らずでした・・・orz
若者なんだから、病院から早くかえって社会生活に
戻るが一番ですよ。
看護婦さんと話していて、病院好きで退院したがらない人が
結構いるんですよねぇ・・・とのこと。
903 :
897:2010/08/31(火) 17:54:42 ID:yDpUaXxa0
レミケは使ってないんですよ。
狭窄があるから余計にひどくなるって。
今日は調子がいいんだけど、悪いときは階段を下りるのもつらい。
関節炎になる人多いね。俺は電解質バランスが崩れて足がよくつったりするんだけど。
風邪引いてしまったとき、市販の風邪薬飲んでも大丈夫なのかなあ。
今引いてるわけじゃないけど、ふと疑問に思いました。
俺は普通に飲んでるよ。
うるさい人だと、葛根湯とかお腹に優しいの飲まないとダメとなるんだろうけど
俺も医者も、ひきはじめならいいだろうけど、本格的に引いたら、そんな薬のんでも
効かないだろ? ということで、普通の市販薬をのんでる。
いつも下痢だから、それのんだから悪くなるとかわからん。
早く風邪を直したほうが楽。
通院の時ついでに処方してもらえば?
喉が痛いとか微熱があるとかいえばもらえるでしょ PL顆粒
909 :
病弱名無しさん:2010/08/31(火) 21:01:56 ID:iZKrHFUk0
最近は狭窄あってもレミ使う病院多いよね。
俺もその一人だけど。3mmくらいの狭窄あるけど2年くらい使ってる。
キリスト教にでも入って
救いを求めるかな
>>913 カトリックも相当のもんだろ? インテリジェントデザインとか正気の沙汰とは思えんw
クリスマスを祝い、大晦日はお寺で除夜の鐘をついて、お正月は神社て初詣でと適当曖昧な日本教が一番。
よくいえば包容力がある。
916 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 00:15:07 ID:tglb48fX0
>>910 そう直径3mm
年に2回くらい腸閉塞を起こしそうになって一晩中トイレで吐きまくる
>>916 直径3ミリで、年に2回くらいってことは、かなり食事には気をつけているんだね。
俺なんか、2ヶ月に一度は閉塞気味になり辛い思いをしているよ。
918 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 09:41:08 ID:tglb48fX0
>>917 食事はレミケ打った最初の一ヶ月はラーメンやら焼肉、マックとか好きに食べてるよ。
ただ通過障害起こしそうなキノコ類、コーン、生野菜とか他いろいろ絶対食べないものもある。
脂質より通過するかしないかをとにかく気にしてる。
内視鏡で拡張してもらったほうがいいんじゃないの。
気休めかもしれないけど、何もやらないよりかはいいかも。
>>918 自分も脂質よりは消化に良いものを心掛けている。
内視鏡で15ミリに拡張し、1ヶ月後にラーメンを食べてみたら
通過障害を起こして大変な思いをしました。
拡張しても、すぐ戻る・・・あぁぁぁ
かわいい我が子の為とはいえ、見舞いにくるたびに
一応は小声なんだけど、大部屋の全員にそれとわかる声量で
30分近くもお経を読みあげるのは、勘弁して欲しいのだが… (´・ω・)
>>921 イヤホンしてラジオかTVでも聴いたり見たりしてればいいんでないの。
待合室とか他の病棟の待合室に置いてある雑誌とか
よみに行くな。
お腹いたい
あれだけ叩かれたのに性懲りもなくまーた書き込んでるんだとしたら不憫すぎるな
面会時間内で30分程度なら多少騒がしくても文句言う筋合いじゃないよ
騒がしい雑談なら良いけど念仏はだめとかナンセンス
そんなに他人が気になるなら個室に移れよ
大部屋でテレビの音やイビキ、その他で悩むのはしゃーないよな
それらで一切悩みたくないなら個室に行くしかない
念仏よりも、同じ部屋のひとのおならとかひげそり後にぬるくさいローションやら
ちっとかちゅとかにちゃとか口から発するへんな音とかの方が気になってしょうがない。
930 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 19:08:33 ID:3PpUR7Mb0
初期ガンでも多少は出血はあるだろうから
出血が全く無ければ内視鏡はやらなくてもいいよね?
診断されてから4年と半年、ついに初手術になりそうだ
やべーこえーよー
いい年した大人なのにもうだめぽ
>>931 手術は何回やっても怖いからなぁ〜
健闘を祈る
いやぁ、でも念仏は聞きなれてない人からすると
結構堪えますよ。30分とか普段聞いて無い人からすると
同じ言葉の繰り返し(特に某宗教団体はそのまま繰り返し)に聞こえるので
苦痛に感じてもおかしくはないですね。
ただ、1日1回入院期間中の30分ならその間動けるなら逃げる方法も
皆さん仰るようにありますけどね。
面会の人が来るたびにやられたら、愚痴りたくなるのも分からないじゃないです。
ここくらいしか息抜きできないならそれでも良いのでは。
>>933 そもそも赤の他人とカーテン一枚だけで24時間共同生活するのが苦痛なんだから
程度の差はあれ基本的に苦痛なんだから
>>913 例の宗教入ったらアヤパンに会えるかな
>>931 すげー痛いよ(・∀・) でも3週間もすれば俺すげー健康じゃんって思えるかも
でも食事制限エレン主食推奨
おれは全く痛くなかった。
つぎの日から好きにどうぞ。飲み物・雨も可だったし。
前病院では、手術は痛くないんだが、その前の背骨にエピっていうんかね、
痛み止めのチューブを入れるのがものすごーーーく痛いというか、ずーーんと
足先まで痺れる感じが物凄く嫌だったので、専門病院で手術した時は、それが
嫌だ・・・と 麻酔科医に言ったら、考慮しますということで、病棟にいる時に
飲み薬の眠り薬?安定剤?を飲めと言われ、飲んだら寝てしまって、もう手術室
行くのも手術室での準備の記憶なし。なんか背中がチクチクしたかな・・と記憶が
ぼんやりはあるんだけど、ちゃんと記憶が戻ったときは、もう手術が終わって病室に戻ってた。
前病院だと、ちゃんと麻酔書けるまで記憶はバッチシあったからね。
俺は術後に鼻から入ってるチューブがイヤなので麻酔科の先生に言ったら、術後には
抜けていたので助かった。喉の咽頭反射が強いもんで苦手。
鼻チューしてる人は神に見える。
そんな俺も病歴22年。鼻チューはやったことなし。
>>931 腹さばくから
術後が死ぬなw
笑ってもくしゃみしてもひびくw
939 :
病弱名無しさん:2010/09/02(木) 17:32:56 ID:+6qkpwip0
エレンを毎日何本も飲んでる人のほうが鼻チューするより尊敬してしまう。
あんなまずい物飲めんよ・・・
エレンやってない患者さんもいるみたいだけど全部食事でカロリー取ってるのかな?
エレンはヨーグルトとパイナップルが( ゚Д゚)ウマー
とりあえず10種類くらい試したけど、その2種に落ち着いてそれだけ飲んでるー
作ってから冷やすと飲みやすくなる。
オレンジとパインはまだ試してないが、それ以外のフレーバーどれでも飲めるw
コーヒーは調子悪いと飲めないけど
おれは味覚音痴なんだろうなー
コーヒーとかトマトは正直飲めたもんじゃなかったなぁ
見た目と香りと味のギャップがすごすぎて無理すぎるわ
最近はグレープフルーツの一択
病歴一年の新人だが
最初から医者に鼻注推奨されて飲んだことがない…
口でも鼻でも効果は変わらないからな
おれはズボラだから夜準備の朝片付けがどうしても続かない
雑菌繁殖させるだけだから経口だ
エレン飲んだあとって、口臭がキツい気がしない?
食事をあまりとってないから、胃酸のせいなのかな?
胃酸てのは本来、食べた物を消化するときに出るものでしょ
エレンはまず飲むときに咀嚼はしないし、
消化自体が必要としないで小腸へ送られるんだから、
胃酸なんてほとんど出ないんじゃないのかなあ?
エレンしか飲んでなくて胃酸が出てると言うのなら、
胃酸過多とかそういう症状だと思うんだけど
普通、エレンだけで生活しても胃酸なんて出ないと思いますよ
口臭があるっていうのは、生活の中で咀嚼するってことをしないせいで、
唾液が出なくなって口の中が乾いてるているとかの可能性の方が高いんじゃないのかな
ボトルというかエレンを入れる方は一ヶ月交換・チューブと鼻の中に入れる
カテは二週間交換で、 洗剤とか使わずお湯を入れて2、3回シャカシャカしかしないので
(それもすぐしないこと多し)、 一週間も経つとチューブが白ーくなっていたり
してる部分があるのだが、下痢とかしないからそのまま使ってる。
細菌とか繁殖してるんかね。
口臭というより体全体からエレンの甘ったるい匂いが漂ってる気がする
半日飲んでないのにふっとエレン臭がするのはなぜか
951 :
病弱名無しさん:2010/09/03(金) 20:58:39 ID:vU8bYUHB0
>>949 長く使うんだねー 病院の方針?
うちはエレンバッグは3日。チューブは5,6日だよ。
洗い方は一緒w
>>951 うんや。言えばいくらでももらえると思うけど、車も持ってないで時間もかかるからさ。荷物は少な目にというので。
ボトルはこのままで行こうと思ってるが、チューブとカテは週一にしょうかなと思ってる。
ま、でも、夏すぎたらそんな事気にならなくなるんだけどね。
954 :
病弱名無しさん:2010/09/04(土) 13:25:20 ID:KxBKA3GR0
平成21年2月に救急車で搬送、緊急手術、クローン病認定。
下痢が止まらず、8月から一日プレドニン5mg×2錠服用。
皆さんの話を読んで少し楽になりました。感謝。
955 :
病弱名無しさん:2010/09/04(土) 14:41:06 ID:xTWGp+iJ0
>>954 緊急手術って腸閉塞か何か?
それとも穿孔したとか?
そういうパターンで初めて病気が見つかることもあるんだね
>>954 プレドニンを長期間少量使い続けるのはよくないので、ガツンとレミケで叩くのも
よろしいかと。プレドニンは少しずつ減量していってね。
プレドニンって骨量が減るんだよね。
骨粗しょう症防止のためにフォサマック飲んでる。
>>954 普通は病歴が浅い人がここを読んだらかえってビビリそうな気がするけど、
むしろ少し楽になるとは、かなり厳しい状況を経験したようですな。
痔ろうの手術した
毎日熱でる、出血する、ケツ痛い
地獄だぁ(´・ω・`)
早く退院したいな
くぅ…傷口にガーゼつめる作業が痛すぎる
しばらく辛いよな、ちょっと歩くのすら辛かったなぁ
一月もすればそこそこ良くなるから頑張れ、二ヶ月しないとあまり完治はしないが……
円座使ってでいいから椅子に座るようにしたほうがいいよ膿が出る、円座無しで座るのは拷問だから避けろ
962 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 10:28:50 ID:2gdbUD090
みなさんのいう痔ろうの手術って根治手術のこと?
たとしたら自分も3年前に受けたんだけど、2泊3日の日程で退院する時には
すでにほとんど痛みはなかったよ。
うそ〜(´・ω・`)
めちゃくちゃ痛いよorz
詳しい説明きかずに手術受けたから根治手術なのかわからないけどシートン何本かぶっさされたよ
普通の次郎でも根治手術して二泊3日で退院できる人少なそうだけど…
クローンの次郎はさらにたちが悪いのが多いからねー
964 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 11:18:34 ID:2gdbUD090
>>963 シートンが入ってるなら根治手術ではないのかも。
元社保中の肛門科TOPの人が銀座に開業した病院だからクローン痔ろうの専門家だったよ。
手術時間も10分かからないくらいであっという間だった。
>>964 まじすか
自分手術一時間半とかかかりましたよ(´Д`)
根治手術してもシートンさす人っているのかな?
ていうか手術でどんなことをされたのか全然わからないから医者に会ったらきいてみよう
シートン入れ替えだけで1時間半もかからないよね?
根治手術+シートンってあるよ
複数の痔瘻がある知り合いがそうだった、俺は根治手術のみだったけど退院まで2週間だった
おしりの膿を出すために
切開するのって手術とは言わない?
5分位で終わるんだけど
ああいうのは ドレナージっていうんじゃないんか。ちがうんかな。
970 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 15:43:38 ID:CqspCIb70
s
971 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 15:45:13 ID:CqspCIb70
二十五日間の入院生活から戻ってまいりました(´・ω・`)
973 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 16:11:43 ID:CqspCIb70
はい、疲れました・・・四キロ体重が落ちてしまいました(´・ω・`)
どんな病状でどんな手術してどう良くなるのか知らないっておかしいだろ
手術も麻酔も同意書とかサインしてんだろが
手術前のムンテラはしっかりやるからね。
俺の場合ケツかなり悪化してたから触るとめちゃくちゃ痛くて医者が気使ってくれてちょろっと見ただけで手術中麻酔してからよく見るわってことでそのまま手術だった…w
かなり優秀な医者だから信用してる
まあ見ただけで医者の中では何するかだいたい決まっていたんだろうけど
977 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 18:54:42 ID:2gdbUD090
>>965 いやちゃんと下半身麻酔してガッツリえぐられたよ。
自然治癒させるために半分は縫わない状態で手術終了。だから傷口グロかったな。
痔の手術の後のうんこはマジで死ねるね(;∇;)
15分は痛みで息があれたよ。100メートルを全速力で走った後くらいに。
少しでも気を抜くと気絶しそうなそんな痛みだ(T_T)
傷口からうんこが出る…
今年の夏は暑かった。
しかし、まだ暑さが続いている。
いい加減涼しくなれよ…
なんて暑いんだ…
980 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 22:29:22 ID:Ow5F73yr0
>>962 根治手術ってトンネルを何かで完全に塞ぐ事を言うの?
自分がやった手術は根治だったのか、ただ膿を出しただけの応急だったのか
トンネルが塞がってるかも不明
塞ぐんじゃなくてトンネルを取り除くんだよ
ちょこんとメスで切って膿出すのはあくまで一時的な処理で根本的な解決じゃない
あー、NHKの無縁の特集。
親の年金をあてに生きてるオヤジを見るのが辛かったぜ。
>>980 ゴッソリトンネルがある所を、掘って取り除く。
愚痴じゃなく、実際働けないんだけどどうすればいいのだろう。
一日20回トイレ、月1はイレウスになり回復に1週間はかかる。死ぬほど苦しい。お腹痛い。体力無し。悪化のスピードが早いので、手術はギリギリまで粘りたい。というか医者も手術に関わりたくなさそう。しょっちゅう発熱。
トドメにパニック障害。ちなみに職歴なし。
>>980 そんなんで大丈夫かよ
ただの切開排膿なら今後まだ何度か手術するオチ
>>984 病院変えて手術してリセット
働く云々より前に本気で寛解導入目指しなさいよ
>>986 緩解ってなったことないのかもしれん。どんなに調子良くても下痢20はデフォだからな…
いつかやるしかないだろうが、手術が度重なって、癒着しまくってるからリスクがデカイらしい
パニック障害だけでも働けなくなる人いるからな
>>984 病院のソーシャルワーカーに相談
役場の福祉課に相談
レミケやヒュミラを使って寛解維持
こんなところかな
というより鬱とか統失とかで生活保護もらってるやつってほんとなんなんだろうな。んで生活保護もらいながら内緒でキャバクラで働いてたり。
本来は
>>984みたいのが貰うべきだと思うわ
統失の知り合いが毎月6万とか見舞金もらってたけどなんかムカつくわ〜
そいつ曰く、お前はまだ働けるじゃん、俺はまじ働けないからねって毎日ゲーセンとかに通ってるくせにいってきた
入院中で携帯からだから次スレたてれない
誰かお願いしますm(__)m
992 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 08:33:59 ID:j3TYVLiB0
(´・ω・`)
994 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 08:59:42 ID:j3TYVLiB0
>>993 (・ω・`)乙 これは乙じゃなくてポニーテールなんだからね!
うめ
埋め
梅
1000なら俺の痔ろうがよくなる!
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。