マルファン症候群について
1 ：病弱名無しさん：
マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。
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2 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 12:10:53 ID:ZB/XnaVP0
最も危険な合併症は、心臓血管の壁の結合組織に起こる弱体化。血管の内圧を常に下げ鼓動の力強さを減少させることによって解離の危険性を減少させておくことが重要。
激しい動きを伴わない生活でも本人が自覚することなく動脈弁輪の拡張（後述）が進行して、日常生活の何気ない動作の中で解離や破裂といった形で発症することもある。病気の突然死(Sudden Death)を防ぐためには早期診断が大きな鍵となる
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
激しい動きを伴わない生活でも本人が自覚することなく動脈弁輪の拡張（後述）が進行して、日常生活の何気ない動作の中で解離や破裂といった形で発症することもある。病気の突然死(Sudden Death)を防ぐためには早期診断が大きな鍵となる
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4
3 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 12:12:13 ID:ZB/XnaVP0
代表的な症状
大動脈弁閉鎖不全症（心臓弁膜症）
僧帽弁逸脱症
大動脈解離
大動脈瘤
大動脈基部拡張症
大動脈や心臓の弁の構造が脆く、耐久性が普通より低い。負担がかかると解離を起こす。大動脈解離の初期発症部位（エントリー）も様々。やがては主要大動脈を数回の手術によって全置換する例も多い。（図参照）
大動脈弁閉鎖不全症（心臓弁膜症）
僧帽弁逸脱症
大動脈解離
大動脈瘤
大動脈基部拡張症
大動脈や心臓の弁の構造が脆く、耐久性が普通より低い。負担がかかると解離を起こす。大動脈解離の初期発症部位（エントリー）も様々。やがては主要大動脈を数回の手術によって全置換する例も多い。（図参照）
>>1さんはマルファンなの？
家族がマルファンでニューロタン飲んでる
調べると怖いからあまり調べたくないんだけど
定期的に検診して、いざとなったら手術なのかな。
一生、血管が持てばいいんだけど。
調べると怖いからあまり調べたくないんだけど
定期的に検診して、いざとなったら手術なのかな。
一生、血管が持てばいいんだけど。
マルハン
7 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 02:18:08 ID:1lFEyXEY0
マルファンかどうかは確定出来ないけど、身体的にその特徴が
ある程度一致している。
ある程度一致している。
8 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 18:13:59 ID:T4xPKTdH0
心臓の弁の構造が脆く、耐久性が普通より低い。負担がかかると解離を起こす。大動脈解離の初期発症部位（エントリー）も様々。やがては主要大動脈を数回の手術によって全置換する例も多い。（
9 ：病弱名無しさん：2010/07/06(火) 21:41:38 ID:jWufxgBl0
手を広げた長さが身長よりも長いと可能性が高い
10 ：病弱名無しさん：2010/07/09(金) 13:43:25 ID:h+6e7Bcc0
身体的特徴
パチンコの
12 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 04:54:35 ID:pBUBbhwP0
漏斗胸・くも状手足・過度の近視・叢生・僧帽弁閉鎖不全・高身痩躯
おれってマルファンなのかも
おれってマルファンなのかも
13 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 18:55:34 ID:wvNSbPGI0
スレ立てたのな
久しぶりだな
前はスレ潰されたんだよなぁ 協会員と家族会の闘争で
久しぶりだな
前はスレ潰されたんだよなぁ 協会員と家族会の闘争で
くも状手足ってなに？
指が細くて長くて
第二関節が大きくて出っ張ってる感じ
第二関節が大きくて出っ張ってる感じ
遺伝子検査した人いる？
する意味ってあるのかな。
する意味ってあるのかな。
他の類似症と区別するためとか
結婚して子ども作る前にはっきりさせたいとか
そういう場合かなぁ ＞遺伝子検査する意味
当然ながら遺伝子を全部取り替えるなんて出来ないから
ガン治療みたいなイメージで
マルファン症候群そのものを退治する
治療に救いを求めに行く
そういう目的の場合だと
遺伝子検査には意味が無い気がする。
遺伝子検査に限ったことじゃないけど
T大のマルファン外来に行ったところで
検査した後、「で、どうすればいいの？この後」って感じになる
今のところマルファン症候群そのものを治す治療は無く
玉虫色の回答しか無いから。
骨格異常や水晶体亜脱臼など
表層の簡易チェックで疑いがあり
親族家族で大動脈瘤を患った人が居ればほぼ確定なので
そっちの治療（定期的な心エコー検査、CT検査）をする方が先だと思いますん
動脈瘤が認められ、大きくなる速度が速いようならば
すぐに手術するしか方法がありません。
手術しても解離の心配はつきまとうのですけどね
結婚して子ども作る前にはっきりさせたいとか
そういう場合かなぁ ＞遺伝子検査する意味
当然ながら遺伝子を全部取り替えるなんて出来ないから
ガン治療みたいなイメージで
マルファン症候群そのものを退治する
治療に救いを求めに行く
そういう目的の場合だと
遺伝子検査には意味が無い気がする。
遺伝子検査に限ったことじゃないけど
T大のマルファン外来に行ったところで
検査した後、「で、どうすればいいの？この後」って感じになる
今のところマルファン症候群そのものを治す治療は無く
玉虫色の回答しか無いから。
骨格異常や水晶体亜脱臼など
表層の簡易チェックで疑いがあり
親族家族で大動脈瘤を患った人が居ればほぼ確定なので
そっちの治療（定期的な心エコー検査、CT検査）をする方が先だと思いますん
動脈瘤が認められ、大きくなる速度が速いようならば
すぐに手術するしか方法がありません。
手術しても解離の心配はつきまとうのですけどね
>>17
うむ。なるほど。
遺伝子検査を勧められたものの、
だから何？という気がしてきて…。
自分ではなく、子どものことなので
遺伝子検査することによって、無駄に怖がらせるだけなような気がして。
いろんな条件から、どう考えても確定と思われるので
心エコーとかMRIとかの検査や、薬飲んだりとかは、し始めたところ。
やめとこうかな…。
ちょっと悩んでみます。ありがとう。
うむ。なるほど。
遺伝子検査を勧められたものの、
だから何？という気がしてきて…。
自分ではなく、子どものことなので
遺伝子検査することによって、無駄に怖がらせるだけなような気がして。
いろんな条件から、どう考えても確定と思われるので
心エコーとかMRIとかの検査や、薬飲んだりとかは、し始めたところ。
やめとこうかな…。
ちょっと悩んでみます。ありがとう。
今夜のNHK教育テレビ午後8時30分～
きょうの健康は 動脈瘤についてです
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/index.html
マルファンの方も、疑いな方も
一度ご覧になることをオススメします
大動脈瘤です ”大”が抜けてました
21 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 10:38:01 ID:TnHfAiyo0
22 ：病弱名無しさん：2010/08/22(日) 13:14:51 ID:rVLej95PO
パチンコしないと手が震えるとか？
23 ：病弱名無しさん：2010/08/27(金) 00:26:31 ID:1faaqoUr0
自分がマルファンで生きるだ死ぬだの大騒ぎしたくせに、
普通子供なんて産もうと思う？
案の定子供もマルファンＷ
マルファンってメンタル的にもおかしくなるのか？
普通子供なんて産もうと思う？
案の定子供もマルファンＷ
マルファンってメンタル的にもおかしくなるのか？
>案の定子供もマルファンＷ
こういうのはあなたの品格を下げます
こんなところまで来てその人を扱下ろし発散したいのでしょうか、大分歪んでらっしゃる。
その人が決めたことなら周りがとやかく言うことじゃないでしょう
案の定と思われるのなら、関わらなければいいことですよ
こういうのはあなたの品格を下げます
こんなところまで来てその人を扱下ろし発散したいのでしょうか、大分歪んでらっしゃる。
その人が決めたことなら周りがとやかく言うことじゃないでしょう
案の定と思われるのなら、関わらなければいいことですよ
当人内で収まる問題ならその通りだけど、
子供は別人格だからねえ・・・
子供は別人格だからねえ・・・
26 ：病弱名無しさん：2010/08/28(土) 08:45:42 ID:XpTZFNgo0
>>24
そうは言うけど、産んだ後一番手のかかる時季には
病気を理由に施設に丸投げ。
そんなんだったら産まなければいいと思う。
自分がどれだけ苦しいのか身をもってわかっているはずなのに、
それを子供にまでなんて…
どう考えてもイカレてる。
関わらないでも済むのならそうしたい。
そうは言うけど、産んだ後一番手のかかる時季には
病気を理由に施設に丸投げ。
そんなんだったら産まなければいいと思う。
自分がどれだけ苦しいのか身をもってわかっているはずなのに、
それを子供にまでなんて…
どう考えてもイカレてる。
関わらないでも済むのならそうしたい。
ここで言われても。。
マルファンでも軽重があるんだね。
オレのガキが>>1faaqoUr0見たいな
ケツの穴の小せぇガキじゃ無くてよかったよ。
そもそも
>病気を理由に施設に丸投げ。
>そんなんだったら産まなければいいと思う。
コノ丸投げされたガキはお前なのか
単に聞いただけの話なのか？
もし、丸投げの経緯も知らずに
生まれた経緯も知らないんだったら
適当に言うんじゃねぇよ粕
>関わらないでも済むのならそうしたい。
そう思うなら二度とこのスレに来るんじゃねぇよ。
ケツの穴の小せぇガキじゃ無くてよかったよ。
そもそも
>病気を理由に施設に丸投げ。
>そんなんだったら産まなければいいと思う。
コノ丸投げされたガキはお前なのか
単に聞いただけの話なのか？
もし、丸投げの経緯も知らずに
生まれた経緯も知らないんだったら
適当に言うんじゃねぇよ粕
>関わらないでも済むのならそうしたい。
そう思うなら二度とこのスレに来るんじゃねぇよ。
30 ：病弱名無しさん：2010/08/29(日) 00:58:16 ID:NIZNFluF0
マルファンて見た目もアレだし、
根暗なメンヘラが多くてホント残念だね！Ｗ
根暗なメンヘラが多くてホント残念だね！Ｗ
今偶然見ててこのスレが上がっててビックリしたけど、
パガニーニがこれだったみたいだね。
誰にも真似出来ない優れた才能と身体的な能力による奏法。
何が幸いするか分からないね。
憂うることなかれ・・・
パガニーニがこれだったみたいだね。
誰にも真似出来ない優れた才能と身体的な能力による奏法。
何が幸いするか分からないね。
憂うることなかれ・・・
マルファンと言うことを知らずに子どもを産む人も多いと思うよ。
というか、今自分がマルファンだということを知らない人もかなりいるのではないか。
それくらい知られていない。
というか、今自分がマルファンだということを知らない人もかなりいるのではないか。
それくらい知られていない。
偽善番組も終わったな
毎年毎年酷い番組だ
毎年毎年酷い番組だ
35 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 07:00:36 ID:fY5H8QIG0
サダよ
おまえのような奴がマルファン仲間で恥ずかしいぜ
おまえのような奴がマルファン仲間で恥ずかしいぜ
ククク…奴はマルファン仲間でも最弱…
37 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 01:09:51 ID:LP6fzp300
明日というか今日ですが、かかりつけ医に診察してもらうことにしました。
とりあえず、大きい病院の循環器科にかかりたいのだけれど、かかりつけ医は内科と外科しかやってないんだよな･･･
とりあえず、東大か東女医大のマルファン外来に紹介状を書いてもらうようお願いしてみます。
とりあえず、大きい病院の循環器科にかかりたいのだけれど、かかりつけ医は内科と外科しかやってないんだよな･･･
とりあえず、東大か東女医大のマルファン外来に紹介状を書いてもらうようお願いしてみます。
あそこは・・・
意味無いよな
40 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 17:56:58 ID:6BbxkgHH0
大動脈解離になるのはマルファン病が重症な人ですか？
何を持って重症というのか
チェック項目該当数の多さや、その症状の度合いか
軽度だろうが重度だろうが結合組織がもろい以上は
自覚症状ありなし関係なく解離するでしょう
解離してみて初めてマルファンだと気付く人もいるわけだし
チェック項目該当数の多さや、その症状の度合いか
軽度だろうが重度だろうが結合組織がもろい以上は
自覚症状ありなし関係なく解離するでしょう
解離してみて初めてマルファンだと気付く人もいるわけだし
42 ：病弱名無しさん：2010/11/19(金) 20:45:26 ID:TYUW4dvR0
42
44 ：病弱名無しさん：2010/12/07(火) 19:13:43 ID:nO8u9dMq0
僕は20歳と21歳のときに心臓の手術しました
中学2年で網膜剥離になりました
喫煙してるからかあと10年の寿命らしい
自分に合掌
中学2年で網膜剥離になりました
喫煙してるからかあと10年の寿命らしい
自分に合掌
45 ：病弱名無しさん：2010/12/07(火) 23:04:11 ID:6aVsTsKj0
>>44
今何歳？
今何歳？
46 ：病弱名無しさん：2010/12/17(金) 14:24:55 ID:VM7vcp2P0
47 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 01:17:57 ID:4QAsK3hC0
マルファン症候群は障害者手帳は申請できるのだろうか？
できたとしたら等級はどれくらい
できたとしたら等級はどれくらい
>>47
心臓弁の埋め込み手術をする時に認定医の診断書を貰うといい
大動脈瘤など心臓弁以外での疾患での申請は無理
診断が通れば更生医療適応となり手術に関しての医療費は掛からなくなる
等級は一級か三級のどちらか
関節に強度の障害が出ていれば別かも知れないが、
実際には心臓弁の障害以外での認定はまず無理
マルファンは難病認定もないので公費医療費負担も無い
強いて言えば障害者手帳を交付して貰った時に出来る
医療費公費負担だけ
障害年金に関しては、障害者手帳交付の時に
障害年金の診断書を医師に書いて貰うが、
よほどの事がない限り良くて厚生年金は三級、
国民年金は二級までの認定だ。近年は認定基準が
厳しくなっているので認定が通らない可能性がある。
認定を受けても二年毎の現況確認の診断書しだいでは
翌年は落とされる可能性もある。
（障害年金の審査は障害者手帳の等級認定とは一切関係が無い）
国民年金にしか加入していない場合は厚生年金の三級より
条件の厳しい二級基準での審査となるので貰えない可能性がある
仮にどちらを貰う事になったにせよ、認定された障害者年金の金額では
生きていけない。せいぜい小遣い程度だ
心臓弁の埋め込み手術をする時に認定医の診断書を貰うといい
大動脈瘤など心臓弁以外での疾患での申請は無理
診断が通れば更生医療適応となり手術に関しての医療費は掛からなくなる
等級は一級か三級のどちらか
関節に強度の障害が出ていれば別かも知れないが、
実際には心臓弁の障害以外での認定はまず無理
マルファンは難病認定もないので公費医療費負担も無い
強いて言えば障害者手帳を交付して貰った時に出来る
医療費公費負担だけ
障害年金に関しては、障害者手帳交付の時に
障害年金の診断書を医師に書いて貰うが、
よほどの事がない限り良くて厚生年金は三級、
国民年金は二級までの認定だ。近年は認定基準が
厳しくなっているので認定が通らない可能性がある。
認定を受けても二年毎の現況確認の診断書しだいでは
翌年は落とされる可能性もある。
（障害年金の審査は障害者手帳の等級認定とは一切関係が無い）
国民年金にしか加入していない場合は厚生年金の三級より
条件の厳しい二級基準での審査となるので貰えない可能性がある
仮にどちらを貰う事になったにせよ、認定された障害者年金の金額では
生きていけない。せいぜい小遣い程度だ
49 ：病弱名無しさん：2011/01/09(日) 18:09:10 ID:p6mg8Lgs0
みんなの子供もやっぱりマルファン？
子どもふたりのうち、一人は恐らくというか確実にマルファン
もう一人は多分違うかな。外見的にだけど。
もう一人は多分違うかな。外見的にだけど。
柔道はやっちゃいけないと医者に言われたけど、
授業でやる場合はやっぱり見学しないといけないんだろうか。
学校にはマルファンだって言ってないんだけど…
授業でやる場合はやっぱり見学しないといけないんだろうか。
学校にはマルファンだって言ってないんだけど…
今日マルファン症候群って知ったんだけど、
指が長くて関節柔らかい(反対側に曲がる)、胸骨の突出、耳介大きい、面長、どれだけ食べても太らない、皮膚割れ線多数、色んな関節がポキポキ鳴る
これってほぼ確定でおk?
指が長くて関節柔らかい(反対側に曲がる)、胸骨の突出、耳介大きい、面長、どれだけ食べても太らない、皮膚割れ線多数、色んな関節がポキポキ鳴る
これってほぼ確定でおk?
医者に聞け。
俺らは毎年10mSvくらい浴びてるわけだが
マルファン外来ってマルファンの診断は他の病院行くよりきちんとしてくれるんだよね？
あと、マルファンで関節痛と頭痛の症状はよくある？その場合、痛み止めは効く？
あと、マルファンで関節痛と頭痛の症状はよくある？その場合、痛み止めは効く？
>>55
聞いた限りでは大差ない。
きちんとしてくれる病院ではマルファン外来なくてもきちんとしてくれる。
関節痛も頭痛も直接の関係はないようだが、側彎が原因で起きることはあるようだ。
片頭痛の場合、痛み止めはあまり効かないと聞いた。
聞いた限りでは大差ない。
きちんとしてくれる病院ではマルファン外来なくてもきちんとしてくれる。
関節痛も頭痛も直接の関係はないようだが、側彎が原因で起きることはあるようだ。
片頭痛の場合、痛み止めはあまり効かないと聞いた。
>>55
うちの旦那（多分マルファン）は偏頭痛の前兆が出たらすぐに
カフェルゴットという薬を飲んでいます。
そのあとバファリンとかの市販の頭痛薬を飲んでます。
痛みが出始めたら何をしてもダメだそうで。
人によって合う薬は違うかもしれないですが、情報までに。
うちの旦那（多分マルファン）は偏頭痛の前兆が出たらすぐに
カフェルゴットという薬を飲んでいます。
そのあとバファリンとかの市販の頭痛薬を飲んでます。
痛みが出始めたら何をしてもダメだそうで。
人によって合う薬は違うかもしれないですが、情報までに。
やっぱりマルファンの人って少ないのかな。
身長は163cmだけどクモ状手で、腕が細い、あと近視だからマルファンかもしれんとか思ってしまう。
腕の細さはともかく、クモ状手だけなら親戚にもそういう人がいたからなあ。
手の状態だけの遺伝ならいいんだけど。。
今自覚症状が他に無いから、病院にいくのはためらってしまう。
腕の細さはともかく、クモ状手だけなら親戚にもそういう人がいたからなあ。
手の状態だけの遺伝ならいいんだけど。。
今自覚症状が他に無いから、病院にいくのはためらってしまう。
>>59
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。
東大のマルファン外来に行って、結果はともかく俺は安心した。
予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら一刻を争う事態じゃないの?
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。
東大のマルファン外来に行って、結果はともかく俺は安心した。
予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら一刻を争う事態じゃないの?
あー、推敲の途中で送ってしまった。
>>59
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。
東大のマルファン外来に行って、診断の結果を聞いて俺は安心した。
予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら、もう一刻を争う事態じゃないの?
自分の生き死にに直結するんだから、
それが心配なら行った方がいいんじゃないかな。
>>59
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。
東大のマルファン外来に行って、診断の結果を聞いて俺は安心した。
予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら、もう一刻を争う事態じゃないの?
自分の生き死にに直結するんだから、
それが心配なら行った方がいいんじゃないかな。
>>62
じゃもうひと押ししとくか。
地元の内科でマルファンかもと言われてから、
本読んだり、ウェブで調べたりしたよ。
指の長さで誰にも負けなかった理由が初めてわかった。
腕が長さが、身長の105%超え(数字うろ覚え)で
マルファン疑いだったと思う。
計ってみたら107%だった。
死ぬ可能性があるとわかって、ビビってた。
決定的だったのは四十を過ぎてから、
大動脈解離の可能性が高まると読んだ事。
病気が元でいきなり死ぬ可能性があるのは、
そう生まれちゃったんだから仕方ないとして、
準備や覚悟も無く死ぬのはイヤだと思った。
東大に行ったのは五年以上前の事なので、
身体測定・X線・血液検査・心臓の造影検査の他にどんな検査したかは忘れた。
朝一から昼過ぎまでいろいろな部屋を回って検査して、
その翌週に診断を聞いた気がする。
医者にかからずに現状を把握できずに不安がっているよりは、
医者にかかって自分の体の事を教わって、
正しく不安がった方がマシだと思うよ。
じゃもうひと押ししとくか。
地元の内科でマルファンかもと言われてから、
本読んだり、ウェブで調べたりしたよ。
指の長さで誰にも負けなかった理由が初めてわかった。
腕が長さが、身長の105%超え(数字うろ覚え)で
マルファン疑いだったと思う。
計ってみたら107%だった。
死ぬ可能性があるとわかって、ビビってた。
決定的だったのは四十を過ぎてから、
大動脈解離の可能性が高まると読んだ事。
病気が元でいきなり死ぬ可能性があるのは、
そう生まれちゃったんだから仕方ないとして、
準備や覚悟も無く死ぬのはイヤだと思った。
東大に行ったのは五年以上前の事なので、
身体測定・X線・血液検査・心臓の造影検査の他にどんな検査したかは忘れた。
朝一から昼過ぎまでいろいろな部屋を回って検査して、
その翌週に診断を聞いた気がする。
医者にかからずに現状を把握できずに不安がっているよりは、
医者にかかって自分の体の事を教わって、
正しく不安がった方がマシだと思うよ。
手足と指の長さ、ド近眼でマルファンだと思うんだが３０代から筋トレやって
ガリ体型脱出しちまったせいで診断しても認定されないんじゃないかと不安なんだけど
受けた方がいいかな？
心臓がおかしくなるとか怖すぎだし
30までは一目で分かるくらいのマル体型だったんだが・・
ガリ体型脱出しちまったせいで診断しても認定されないんじゃないかと不安なんだけど
受けた方がいいかな？
心臓がおかしくなるとか怖すぎだし
30までは一目で分かるくらいのマル体型だったんだが・・
俺マルファン？
男
２０歳
１７３ｃｍ
５２ｋｇ（食欲は人並み以上にあるのに全然太らない）
手足つまようじ
足２４ｃｍ
ド近眼
斜視
乱視
面長
前髪の生え際から顎までを顔とすると顔の半分近くが額
歯並び悪し
短足（座高９３ｃｍ）
猫背
指 中指の長さ＞中指の付け根から手首までの長さ
生まれつき呼吸器系が脆弱
コミュ障
男
２０歳
１７３ｃｍ
５２ｋｇ（食欲は人並み以上にあるのに全然太らない）
手足つまようじ
足２４ｃｍ
ド近眼
斜視
乱視
面長
前髪の生え際から顎までを顔とすると顔の半分近くが額
歯並び悪し
短足（座高９３ｃｍ）
猫背
指 中指の長さ＞中指の付け根から手首までの長さ
生まれつき呼吸器系が脆弱
コミュ障
普通に遺伝子検査できる時代だぜ。それにコミュ障を病気のせいとするのはいかがなものか。
>>68
将来、大動脈乖離が進行して心臓弁置換手術を受けざるをえない
状態になった時に身障者認定の診断書を書いて貰えば多少は
違うかも知れないが、原則としてこの疾患だけでは何ら社会的補償や
保護の類は受けられない。
邪な事を考えているなら今すぐその考えは捨てた方がいい。
もしマルファンならば現状の身体リソースを維持し続けられる方法を模索せよ。
生保云々という前に突然死するぞ。
将来、大動脈乖離が進行して心臓弁置換手術を受けざるをえない
状態になった時に身障者認定の診断書を書いて貰えば多少は
違うかも知れないが、原則としてこの疾患だけでは何ら社会的補償や
保護の類は受けられない。
邪な事を考えているなら今すぐその考えは捨てた方がいい。
もしマルファンならば現状の身体リソースを維持し続けられる方法を模索せよ。
生保云々という前に突然死するぞ。
70 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 04:01:01.20 ID:ldOAeqvZ0
就職決まんねー！
ウチではマルファンの方はちょっと・・
72 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 23:55:27.32 ID:ldOAeqvZ0
ガリガリスレの次が立たん
ちょっとここにいさせてくれ
ちょっとここにいさせてくれ
75 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 00:32:53.88 ID:fq6kaSRo0
>>73
持病があるって言ってるよ。
その持病の事を突っ込まれたら、どんな病気かマルファン云々を答えてる。
言わなくてもいいけど、健康診断で引っかかると思うし、
３ケ月毎の決まった曜日に病院に通院するため、丸一日休むことになるから
どっちみち病気があるのはバレるだろ・・・・。
まぁ、人事は露骨に顔をしかめるよなｗｗｗくそがｗｗｗ
持病があるって言ってるよ。
その持病の事を突っ込まれたら、どんな病気かマルファン云々を答えてる。
言わなくてもいいけど、健康診断で引っかかると思うし、
３ケ月毎の決まった曜日に病院に通院するため、丸一日休むことになるから
どっちみち病気があるのはバレるだろ・・・・。
まぁ、人事は露骨に顔をしかめるよなｗｗｗくそがｗｗｗ
マルファンは健康診断じゃわからないと聞くが
それは医者が知識ないだけ。日本人離れした体格をみて疑うさ、普通。
78 ：病弱名無しさん：2011/07/04(月) 13:34:24.33 ID:olVCzU6Ai
弟がマルファンな気がする...
体型はほぼ全て当て嵌まるし、やたらめったら寝るし
身長はまだ俺と同じくらいだけど、手足の長さが異常
それよりも指の長さが有り得ってぃー
足の形も何か普通と違う
ちなみに俺はマルファンではないと思うが、ごく軽度の漏斗胸だ
(マルファンじゃない)漏斗とマルファンって何か関係あるの？
ちなみに弟は漏斗ではない
体型はほぼ全て当て嵌まるし、やたらめったら寝るし
身長はまだ俺と同じくらいだけど、手足の長さが異常
それよりも指の長さが有り得ってぃー
足の形も何か普通と違う
ちなみに俺はマルファンではないと思うが、ごく軽度の漏斗胸だ
(マルファンじゃない)漏斗とマルファンって何か関係あるの？
ちなみに弟は漏斗ではない
>>79
わしも体型は当てにならんと思う。
体型がらしくないマルファンはけっこういる。
身近な経験でサンプル数は少ないのだが、マルファンであってもらしい体型のほうが大動脈解離になりやすい気がする。
とくに顔つきに特徴が出るように思う。
あくまで私が直接知ってる範囲でだが。
実際にそうかは知らないのだが、ハリポタの映画に出てたフランス魔術学校の校長は、私のイメージの中のマルファン的外見にかなりマッチする。
わしも体型は当てにならんと思う。
体型がらしくないマルファンはけっこういる。
身近な経験でサンプル数は少ないのだが、マルファンであってもらしい体型のほうが大動脈解離になりやすい気がする。
とくに顔つきに特徴が出るように思う。
あくまで私が直接知ってる範囲でだが。
実際にそうかは知らないのだが、ハリポタの映画に出てたフランス魔術学校の校長は、私のイメージの中のマルファン的外見にかなりマッチする。
マルファンの顔つきってどんなの？
>>80>>81
下あごが小さくなる傾向が有るらしいな
東大病院で聞いたが、現在第15番染色体上にマルファンの原因遺伝子が
ある事がわかっているけど、15番染色体はかなり列が長く、
色々な情報を有している為、この場所の遺伝子欠陥は
どういう関係でどのような影響が出てくるか、
よくわからないと聞いた事がある
マルファンで現れる症状や特徴は人によっては
当てはまらない事が多々あるのはその為だとか
染色体異常だと異常を起こした染色体の数字が小さい程
体の中枢機能に影響する為、重篤な病気になる傾向が有る
下あごが小さくなる傾向が有るらしいな
東大病院で聞いたが、現在第15番染色体上にマルファンの原因遺伝子が
ある事がわかっているけど、15番染色体はかなり列が長く、
色々な情報を有している為、この場所の遺伝子欠陥は
どういう関係でどのような影響が出てくるか、
よくわからないと聞いた事がある
マルファンで現れる症状や特徴は人によっては
当てはまらない事が多々あるのはその為だとか
染色体異常だと異常を起こした染色体の数字が小さい程
体の中枢機能に影響する為、重篤な病気になる傾向が有る
普通の人より疲れがたまりやすく、体調がすぐ悪くなる程度。
心臓とか背骨とか目も悪いけど、薬は飲んでない。
デスクワーク+少しの立ち仕事の職につけたけど、２週間ちょいで体調悪化し始めた。
前の仕事も体悪いのがバレるの怖くて、元気なふりして、
体力ないと思われるのが怖くて雑用もいっぱい引き受けて、結局元気なくなって、それでも健康なふりして、
仕事の能率が悪くなって「最近あの人やる気ない」って陰口言われたり、面と向かって罵声浴びせられたり、
心臓とか背骨とか目も悪いけど、薬は飲んでない。
デスクワーク+少しの立ち仕事の職につけたけど、２週間ちょいで体調悪化し始めた。
前の仕事も体悪いのがバレるの怖くて、元気なふりして、
体力ないと思われるのが怖くて雑用もいっぱい引き受けて、結局元気なくなって、それでも健康なふりして、
仕事の能率が悪くなって「最近あの人やる気ない」って陰口言われたり、面と向かって罵声浴びせられたり、
健康体の人のほうが私より、一見元気なさそうだったりする。
もっとリラックスして仕事すればいいんだろうな。
自分を偽るから余計辛くなる。
でも健康体の人のふりして、これからも仕事は続ける。生きていかなきゃいけないし。
標準的な女性の持久力ってどんくらいなんだろね、
ヤル気があるアピールでついつい体調が良い時に必要以上にハイスピードで仕事終わらせてしまう癖があるので、
そういう時に体力仕事させられたりして、結局体壊したり(笑)
心にもうちょいゆとりのある生活したいなあ。
愚痴れる場所がなかったので、失礼しました。
もっとリラックスして仕事すればいいんだろうな。
自分を偽るから余計辛くなる。
でも健康体の人のふりして、これからも仕事は続ける。生きていかなきゃいけないし。
標準的な女性の持久力ってどんくらいなんだろね、
ヤル気があるアピールでついつい体調が良い時に必要以上にハイスピードで仕事終わらせてしまう癖があるので、
そういう時に体力仕事させられたりして、結局体壊したり(笑)
心にもうちょいゆとりのある生活したいなあ。
愚痴れる場所がなかったので、失礼しました。
86 ：病弱名無しさん：2011/10/09(日) 01:42:01.17 ID:a4Cm+duU0
仕事が決まんねぇ・・・
「マルファンの方はウチではちょっと・・」か
普通の人はそんな病名知らない
89 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 22:53:09.11 ID:faLPLdDk0
最近何もないのに心臓に痛みがあったり寝起きにすごい心臓の鼓動が激しかったりするんだが、
これってマルファンの合併症か何か？
漏斗胸と僧帽弁逸脱持ちだが
これってマルファンの合併症か何か？
漏斗胸と僧帽弁逸脱持ちだが
あからさまに病院に言って欲しい
91 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 01:35:42.25 ID:Xxi0h2NI0
マルファンだと、やっぱ疲れやすい？
>>91
一概には言えない、その傾向があるとは言われている。なんせ健常な人になったことないしね。比較も出来ない。
一概には言えない、その傾向があるとは言われている。なんせ健常な人になったことないしね。比較も出来ない。
93 ：病弱名無しさん：2011/11/09(水) 19:05:15.74 ID:fp5TvVnk0
がんばって子供を産もう。
94 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 00:15:01.88 ID:UPUhGwGQ0
>>92
そりゃそうだった
そりゃそうだった
95 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 04:26:54.15 ID:2HkPAt1m0
厚生省の障害者福祉法制の見直しで
「制度の谷間」のない障害者制度を施策することで、マルファン患者も該当するの？
そもそも、施行いつだ？
「制度の谷間」のない障害者制度を施策することで、マルファン患者も該当するの？
そもそも、施行いつだ？
96 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 00:52:13.79 ID:vhJbSPb5O
医者によってそれぞれ言うことが全然違って…なんか疲れた。
過去弁膜症あって今おさまってて、激しい運動すんなと言われたのを十年以上真面目に守ってたが、
気にしすぎ何やってもいいよと面倒くさそうに言われたり、
いや軽く考えるなと重く言われたり。
なんなんだよ。
過去弁膜症あって今おさまってて、激しい運動すんなと言われたのを十年以上真面目に守ってたが、
気にしすぎ何やってもいいよと面倒くさそうに言われたり、
いや軽く考えるなと重く言われたり。
なんなんだよ。
97 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 21:13:35.91 ID:8aIEcDHY0
寒くなって長袖だからガリガリなの目立たなくて安心。
身長は隠しきれんが。
身長は隠しきれんが。
うちの医者もそうだったなぁ、小学生の時からずっと激しい運動するな、だったのに
大学入って病院変わったら、適度に運動しろとか、変動ないから定期健診も必要ないとか。
治せるもんでもないから結局様子見しかないのはわかるけど、
ころころ変えられたらこっちの心構えが追いつかねぇ。
最近は、好きな人が出来た時にためらってしまう自分が一番嫌だ。
大学入って病院変わったら、適度に運動しろとか、変動ないから定期健診も必要ないとか。
治せるもんでもないから結局様子見しかないのはわかるけど、
ころころ変えられたらこっちの心構えが追いつかねぇ。
最近は、好きな人が出来た時にためらってしまう自分が一番嫌だ。
99 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 20:27:42.42 ID:5toJ+EMGO
数人マルファンを診た経験があるという先生は若くても慎重。経験ない先生と対応が全然違ったな。
マルファンは経験がある先生に診てもらうのが良いそうだよ。
「特別高身長じゃないし、家族にマルファン診断された人いないんでしょ？」て半信半疑な感じに言われてたけど、経験ある先生に聞いたら「高身長とは限らない」って、後で知った。
まあ指や手足は細長いんだけど。前の先生は体もろくに診なかったよ…。
自分はゲイなんで結婚はしないが、子供作りたい人は悩むだろうね。
突然変異のマルファンも遺伝するんだろうか？
マルファンは経験がある先生に診てもらうのが良いそうだよ。
「特別高身長じゃないし、家族にマルファン診断された人いないんでしょ？」て半信半疑な感じに言われてたけど、経験ある先生に聞いたら「高身長とは限らない」って、後で知った。
まあ指や手足は細長いんだけど。前の先生は体もろくに診なかったよ…。
自分はゲイなんで結婚はしないが、子供作りたい人は悩むだろうね。
突然変異のマルファンも遺伝するんだろうか？
100 ：病弱名無しさん：2011/12/02(金) 04:03:15.18 ID:AyGdNvFS0
早く解離なり破裂しねーかな
こんなカラダ、もう終わらせてーよ
こんなカラダ、もう終わらせてーよ
101 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 03:55:42.32 ID:2xGla6pz0
もうダメかもわからんね
102 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 03:56:38.31 ID:2xGla6pz0
もうダメかもわからんね
103 ：病弱名無しさん：2011/12/13(火) 02:55:31.73 ID:tKLBrlDM0
マルファン患者で温泉のサウナが好きなんだが、サウナ⇔水風呂入ったりしてを
３回繰りかすんだが、これって控えたほうがいいの？
心臓に負担をかけてる感がスゲーある
３回繰りかすんだが、これって控えたほうがいいの？
心臓に負担をかけてる感がスゲーある
105 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 04:44:40.78 ID:8Om86JS00
2年以上無職
仕事決まらず、決まったとしても体力が持つか･･･
低学歴で空白期間とマルファン症候群
終わったな。ロープか練炭買ってくる
仕事決まらず、決まったとしても体力が持つか･･･
低学歴で空白期間とマルファン症候群
終わったな。ロープか練炭買ってくる
106 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 13:07:56.29 ID:f7sGcfpD0
まだあきらめるのは早い
俺は５年以上無職の４０代
血管型エーラス・ダンロス症候群で
そろそろお迎えが来るかなという
ところだが、あきらめないぞ。
俺は５年以上無職の４０代
血管型エーラス・ダンロス症候群で
そろそろお迎えが来るかなという
ところだが、あきらめないぞ。
107 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 18:06:54.17 ID:TlRge2rw0
>>106
どうやって生活してるの？
どうやって生活してるの？
108 ：病弱名無しさん：2011/12/21(水) 01:16:09.92 ID:uRpvRV540
就労支援ってものはないのか！
110 ：病弱名無しさん：2011/12/23(金) 02:39:44.67 ID:rGJ50Nrk0
完全に詰んだな
人に体型が変だとか指が宇宙人とか言われるし間違いなくこれだと思うんだけど
メリットないから診断してもらってないんだよな
メリットないから診断してもらってないんだよな
112 ：病弱名無しさん：2011/12/24(土) 01:54:23.36 ID:kgmckI0A0
お前ら大動脈直径何ｍｍよ？
何ｍｍになったら要手術？
何ｍｍになったら要手術？
113 ：病弱名無しさん：2011/12/26(月) 01:48:07.16 ID:JolvBrT60
今じゃマルファンスレも昔と違って過疎ってんなー
昔は適度に荒れてたのにｗ
昔は適度に荒れてたのにｗ
115 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 04:02:53.09 ID:LZz1fxid0
>>112
俺は40mmだった
俺は40mmだった
「背が高くてスリムでスタイル良くて羨ましい」と言われるのにウンザリ
いちいち「マルファンという病気なんですよ」と説明して言い返すのも面倒だし
いちいち「マルファンという病気なんですよ」と説明して言い返すのも面倒だし
117 ：病弱名無しさん：2012/01/20(金) 21:39:13.30 ID:xZp8Wpu90
今日も雪降る中ハロワ行って来たお
勤まりそうな求人なかったお
勤まりそうな求人なかったお
118 ：病弱名無しさん：2012/02/04(土) 03:43:07.17 ID:tZxrHNOI0
やっぱ将来が悲観的になってしまう
足が長くて目も中学から近視で胸も右側だけが出てて手はhttp://beebee2see.appspot.com/i/azuY_fbcBQw.jpg
このくらいなんだけどヤバイ？
このくらいなんだけどヤバイ？
あ、あと指は柔らかくないです
>>119
普通じゃね？
普通じゃね？
>>119
自分はマルファンかどうか分からないけど、もっと手首が細くて指が長いよ。
自分はマルファンかどうか分からないけど、もっと手首が細くて指が長いよ。
>>124
ありがとうございます！安心しました！
ありがとうございます！安心しました！
極端な俺みたいな体型なら即判断つくけどな。
２メートルの身長に６０キロ程度の体重ｗ
２メートルの身長に６０キロ程度の体重ｗ
ハーフナーより高いな
マルファンの検査って1日で済むの？
129 ：病弱名無しさん：2012/02/22(水) 23:38:11.29 ID:0WBoKYTl0
心エコーして診察で終了
初診だと眼科、心電図、CT検査する場合があるけど１日で終わる
初診だと眼科、心電図、CT検査する場合があるけど１日で終わる
>>127
ハーフナー兄弟のどちらよりも大きいぜ。弟のほうがマイクより大きいらしいが。
ハーフナー兄弟のどちらよりも大きいぜ。弟のほうがマイクより大きいらしいが。
ぐるナイで杏が「身長より腕が長い、広げると１８０位ある」
って言ってたが、杏も患者だろうか？
って言ってたが、杏も患者だろうか？
>>131
医学書かマルファン関連のウェブページだとは思うが、
どこで読んだか、全く覚えていない。
だから、医学的根拠があるかまでは保証出来ないのを
承知しておいて欲しい上で書くよ。
両腕広げて、左右の中指同士で計って
身長の105%超えたら、疑い有りと覚えている。
東大でマルファンと診断されてる俺は107%ある。
もう診断がおりている俺は、改めてソースを探す必要も動機も
ないから、探さないけれど、
もし105%の医学的に確実なソースを知っている人が居たら、
俺にも教えて欲しい。
医学書かマルファン関連のウェブページだとは思うが、
どこで読んだか、全く覚えていない。
だから、医学的根拠があるかまでは保証出来ないのを
承知しておいて欲しい上で書くよ。
両腕広げて、左右の中指同士で計って
身長の105%超えたら、疑い有りと覚えている。
東大でマルファンと診断されてる俺は107%ある。
もう診断がおりている俺は、改めてソースを探す必要も動機も
ないから、探さないけれど、
もし105%の医学的に確実なソースを知っている人が居たら、
俺にも教えて欲しい。
モデルって多そうだな
ロサルタン治療してる人っている？
>>134
飲むだけは飲んでいるが、薬飲んでても兄弟死んでしまったし、気休めだろ。
飲むだけは飲んでいるが、薬飲んでても兄弟死んでしまったし、気休めだろ。
最近この病気知った
172cmの男だが
目も糞悪いし
手首を親指と小指でつかんで余りまくるし
50kgあるかないかのガリガリだし
胸もちょい漏斗っぽいし
間違いなくマルファンだよな
失明するのが一番怖いわ
172cmの男だが
目も糞悪いし
手首を親指と小指でつかんで余りまくるし
50kgあるかないかのガリガリだし
胸もちょい漏斗っぽいし
間違いなくマルファンだよな
失明するのが一番怖いわ
そんな素人判断じゃなく病院行ってちゃんと検査してはっきりしたほうがいいよ
俺もずっと気になってたから明日病院いくぜ
身体鍛えて175cm70kgになってしまった今では認定してくれなさそうだ
前は45kgだったのに・・
前は45kgだったのに・・
俺も軽度だけど漏斗胸が嫌で鍛えて 184cm 75kgだけど
エコー検査行くからついでに聞いてくる
エコー検査行くからついでに聞いてくる
あほな文章になってもうた
遺伝子でわかるとかじゃねえの？症候群っていうくらいだから
激痩せ～普通並まで体格差はあると思うよ。スポーツ選手にもいるらしいし。
デブってのはいないだろうけれど。
激痩せ～普通並まで体格差はあると思うよ。スポーツ選手にもいるらしいし。
デブってのはいないだろうけれど。
良く考えたらマルファンと診断されたところで治療できるわけでもなく
障碍者手帳もらえるわけでもないんだからわざわざ検査いくだけ無駄な気がする
障碍者手帳もらえるわけでもないんだからわざわざ検査いくだけ無駄な気がする
ν即嫌儲にマルファン症候群のスレが立ってたから上げとく
母方の家族の殆どにマルファン症候群の特徴がある
特に母の兄の息子、つまりいとこが長身細身8.5頭身で顔や耳が特徴あり、蜘蛛指症指、脊椎側湾症、肺気胸(手術歴3回)と症状が酷い
他の家族は強度近視と顎関節症、長身程度で済んでるわ
あと全員関節が異常に柔らかいから、やろうと思えば多少膝が逆方向に曲がる
これいとこに教えるべきなんだろうか
母方の家族の殆どにマルファン症候群の特徴がある
特に母の兄の息子、つまりいとこが長身細身8.5頭身で顔や耳が特徴あり、蜘蛛指症指、脊椎側湾症、肺気胸(手術歴3回)と症状が酷い
他の家族は強度近視と顎関節症、長身程度で済んでるわ
あと全員関節が異常に柔らかいから、やろうと思えば多少膝が逆方向に曲がる
これいとこに教えるべきなんだろうか
明らかに早死にが多いなら、ね
>>146
先祖を遡っても、いとこ以外にここまで症状の酷い人が現れたことがない
人によって症状が違うらしいし、いとこにだけマルファン症候群の特徴が濃く濃く出てしまったのかもしれない
いとこは3月に開胸手術を終わらせて、今も肺気胸の治療中
まだ20なんだけど、肺だけじゃなく心臓も診てもらった方がいいよね…
先祖を遡っても、いとこ以外にここまで症状の酷い人が現れたことがない
人によって症状が違うらしいし、いとこにだけマルファン症候群の特徴が濃く濃く出てしまったのかもしれない
いとこは3月に開胸手術を終わらせて、今も肺気胸の治療中
まだ20なんだけど、肺だけじゃなく心臓も診てもらった方がいいよね…
身長が伸び手足が異常に長くなってしまうマルファン症候群の11歳メガネ白人少女 可哀想すぎワロタw
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1335703815/
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF18000005DC-503_306x633.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF5D000005DC-937_634x407.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B008000005DC-287_634x744.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B010000005DC-352_634x599.jpg
Read more: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2133913/Meet-year-old-tallest-girl-Britain-Child-height-average-12-year-old-towers-friends-rare-syndrome.html#ixzz1tQr5TXTY
ワロタってのは2ｃｈ常套句とは言え感心せんな
あとあんまり自分がそうだってｶｷｺがなかったのが意外
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1335703815/
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF18000005DC-503_306x633.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF5D000005DC-937_634x407.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B008000005DC-287_634x744.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B010000005DC-352_634x599.jpg
Read more: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2133913/Meet-year-old-tallest-girl-Britain-Child-height-average-12-year-old-towers-friends-rare-syndrome.html#ixzz1tQr5TXTY
ワロタってのは2ｃｈ常套句とは言え感心せんな
あとあんまり自分がそうだってｶｷｺがなかったのが意外
>>145
うちも母方の家系が似たような物だが
今まで８０歳までに死亡した人が誰１人いない
俺も長身細身、指長、高口蓋、小さい顎、自然気胸（左右）、先天性水晶体亜脱臼、鳩胸で
胸部外科（県立医大）と眼科（厚生年金病院）で「マルファン症候群の疑い」と言われたので
他科の医者でも言われるんじゃないかな
甥っ子はすでに断定されてる
爺さんも徴兵の時に言われたらしいが故人なのでもう聞けない
うちも母方の家系が似たような物だが
今まで８０歳までに死亡した人が誰１人いない
俺も長身細身、指長、高口蓋、小さい顎、自然気胸（左右）、先天性水晶体亜脱臼、鳩胸で
胸部外科（県立医大）と眼科（厚生年金病院）で「マルファン症候群の疑い」と言われたので
他科の医者でも言われるんじゃないかな
甥っ子はすでに断定されてる
爺さんも徴兵の時に言われたらしいが故人なのでもう聞けない
つい2週間ほど前に20代にして解離で死にかけたんだけど体型からしてこの病気臭い
来になるので見てもらいたいんですが関西に専門でやってる病院ないですか？
来になるので見てもらいたいんですが関西に専門でやってる病院ないですか？
そのときの病院で診てもらったり紹介されてないの？
前に医大で見てもらったことがあって確定は出来んって話になったんです
一応担ぎ込まれた時にこの話はしたので病院側の治療もある程度把握した上でのものとは思います
まあ、話を進めるにしても退院してからですかね…
一応担ぎ込まれた時にこの話はしたので病院側の治療もある程度把握した上でのものとは思います
まあ、話を進めるにしても退院してからですかね…
154 ：病弱名無しさん：2012/05/08(火) 10:19:38.16 ID:NudMbian0
俺、なんでこんな病気なんだよ・・・と思いつめてしう。
動脈瘤、破裂寸前？だったらしい。即入院で障害者になっちまった。
あの時死んじゃえば良かったのによ。
何年も無職でどうにもなんなくなってきた。
動脈瘤、破裂寸前？だったらしい。即入院で障害者になっちまった。
あの時死んじゃえば良かったのによ。
何年も無職でどうにもなんなくなってきた。
155 ：病弱名無しさん：2012/05/09(水) 07:12:36.24 ID:vEJ+SqQA0
みんなぶっちゃけどんな体系ですか？
俺は身長１８３センチ 体重７４キロ。
漏斗胸（手術済みだが、イマイチ綺麗ではない）に側湾症。
数字だけ見れば普通に見えるが、実際はバランス悪くてキモイ。
当然、手足が長く、細い。Ｔシャツ、短パンでは表歩けない。
プール、海水浴、温泉なんか行けない。
みんなどんな感じよ？
それにしても最近マルファン症候群関係のＨＰやブログはなんだか盛り上がらないね？
ここもそうだけど、前はもっと書き込みありましたよね？
Ｙａｈｏｏ！知恵袋なんかも最近はマルファン系の質問全く投稿ないし。協会もイマイチ？
個人ブログもほとんど更新されなくなっちゃったよね？
みんなどうしてんだろ？
不安はあるけど、しょうがないって事で受け入れてんのかな？
と言う訳で、イロイロお話しましょうよ？
俺は身長１８３センチ 体重７４キロ。
漏斗胸（手術済みだが、イマイチ綺麗ではない）に側湾症。
数字だけ見れば普通に見えるが、実際はバランス悪くてキモイ。
当然、手足が長く、細い。Ｔシャツ、短パンでは表歩けない。
プール、海水浴、温泉なんか行けない。
みんなどんな感じよ？
それにしても最近マルファン症候群関係のＨＰやブログはなんだか盛り上がらないね？
ここもそうだけど、前はもっと書き込みありましたよね？
Ｙａｈｏｏ！知恵袋なんかも最近はマルファン系の質問全く投稿ないし。協会もイマイチ？
個人ブログもほとんど更新されなくなっちゃったよね？
みんなどうしてんだろ？
不安はあるけど、しょうがないって事で受け入れてんのかな？
と言う訳で、イロイロお話しましょうよ？
156 ：155：2012/05/09(水) 07:16:27.17 ID:vEJ+SqQA0
書き忘れたが、最近視力も落ちてきた気がする。
今まで矯正で車の免許がやっと更新できる位なんだが、
次回はもしかしたら厳しい？かも？？
今まで矯正で車の免許がやっと更新できる位なんだが、
次回はもしかしたら厳しい？かも？？
157 ：病弱名無しさん：2012/05/09(水) 11:56:27.25 ID:X+D7d7Hj0
>>155
197cmの83kg 20代半ばで未手術
大動脈直径40mm
両眼裸眼で視力0.01ぐらい（コンタクト使用で1.2）
猫背で背中と肩あたりにセルライトがあるけど気にせずに温泉には行く
あとは軽い天パー
197cmの83kg 20代半ばで未手術
大動脈直径40mm
両眼裸眼で視力0.01ぐらい（コンタクト使用で1.2）
猫背で背中と肩あたりにセルライトがあるけど気にせずに温泉には行く
あとは軽い天パー
159 ：155：2012/05/09(水) 19:35:44.93 ID:vEJ+SqQA0
>>157
温泉いいなぁ。
俺、人前で裸になるのはちょっと無理かも。
漏斗＋側湾＋ヒョロ＋で、お腹だけポッコリ。
なんとか腹凹ましたくて、今、食事減らしてる。
>>158
どんどん書き込んでよ。
術後の経過どうですか？順調？
俺は、人口弁、人工血管だわ。
他にもロムッてる人いたら書き込みしてよ。
温泉いいなぁ。
俺、人前で裸になるのはちょっと無理かも。
漏斗＋側湾＋ヒョロ＋で、お腹だけポッコリ。
なんとか腹凹ましたくて、今、食事減らしてる。
>>158
どんどん書き込んでよ。
術後の経過どうですか？順調？
俺は、人口弁、人工血管だわ。
他にもロムッてる人いたら書き込みしてよ。
>>159
順調。つうか、ちょっとくらいの不整脈は毎週あるので。
術後９年たってるしね。今アラサー。
自己弁の再整形？でしたっけ？人工血管はいれてる。
ちなみに漏斗胸じゃなく、鳩胸みたいに盛り上がってます、左右非対称で骨かな？
順調。つうか、ちょっとくらいの不整脈は毎週あるので。
術後９年たってるしね。今アラサー。
自己弁の再整形？でしたっけ？人工血管はいれてる。
ちなみに漏斗胸じゃなく、鳩胸みたいに盛り上がってます、左右非対称で骨かな？
161 ：155：2012/05/10(木) 07:32:16.44 ID:rKOfHSWs0
163 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 01:18:37.13 ID:od8eQx5f0
鏡に映る自身を見て化物だと思うときがある
蜘蛛指を見るたび痛感
自分自身を見て偏見にまみれてるわ
いっそのこと終わらせたくなる
蜘蛛指を見るたび痛感
自分自身を見て偏見にまみれてるわ
いっそのこと終わらせたくなる
164 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 07:44:10.77 ID:n2lCpfd00
俺もマルファン、診断にはいってないけど特徴が全部当てはまってる
実際マルファンって何がいけないの？
頭痛を仮病扱いにされたのはつらかったけどそんくらいじゃない、つらいのって
実際マルファンって何がいけないの？
頭痛を仮病扱いにされたのはつらかったけどそんくらいじゃない、つらいのって
心臓血管が大問題
あと、子供にも遺伝しやすい
あと、子供にも遺伝しやすい
166 ：病弱名無しさん：2012/05/13(日) 20:20:58.51 ID:n2lCpfd00
そういわれてもいまいち想像し辛いんだよなぁ・・・
ちょっと上見ると極端な長身と心臓血管系の障害が出てるぞ
俺なんか軽い方だと気付かされた
俺なんか軽い方だと気付かされた
22歳で初めて知ったわ
182の60キロ、水晶体脱臼、顎関節症
職決まって時計買いに行く→手首細い→太くしたいなぁと検索→発覚
母に聞いたらそうだよーって知ってるなら教えてほしいって…
182の60キロ、水晶体脱臼、顎関節症
職決まって時計買いに行く→手首細い→太くしたいなぁと検索→発覚
母に聞いたらそうだよーって知ってるなら教えてほしいって…
教えたところで治しようがないからじゃないの？
自分も昔医者に「マルファンだから注意するように」と軽い感じでいわれたけど
それ以上の説明も特になかったし漏斗胸のほうが気になるから気にも留めてなかったけど
ネットで文字情報で詳しく知ってからちょっと怖くなったよ
でも知ったところでどうすることもできないからそれまでと変わらずにすごしてるｗ
自分も昔医者に「マルファンだから注意するように」と軽い感じでいわれたけど
それ以上の説明も特になかったし漏斗胸のほうが気になるから気にも留めてなかったけど
ネットで文字情報で詳しく知ってからちょっと怖くなったよ
でも知ったところでどうすることもできないからそれまでと変わらずにすごしてるｗ
170 ：155：2012/05/14(月) 13:57:46.65 ID:+GliErrE0
>>162
兄弟もマルファンでしたか。亡くなってのはつらいな。。。
俺は３人兄弟なんだが、幸い下２人には遺伝していないようだ。
>>163
その気持ち分かりますよ。
俺なんか、＋側湾症持ちで背骨曲がってる。
姿勢悪いし、右肩下がってるしでさぁ。レントゲンなんて見れたもんじゃないよ。
>>165
遺伝は大問題だよね。
将来の事考えると、結婚→出産→遺伝（ガビーーーーーンってなっちゃうよな）
>>167
軽い方で良かったじゃん。
>>168
確かに教えといて欲しいよね。
将来に向けて準備できるじゃんね。その方が。
俺なんか、乖離して緊急入院するまでマルファンなんて聞いた事も無かった。
母親からの遺伝で、俺もなんかおかしいな？とは子供ながらに思っていたけどね。
>>169
確かに、治しようないもんな。
そもそも「症候群」ってつく病はイマイチ良く解明されていない病気の事らしい。
なんでこんな病気になった？って思っちゃうよ。
ここのみんなは結構、前向きでびっくりです。
兄弟もマルファンでしたか。亡くなってのはつらいな。。。
俺は３人兄弟なんだが、幸い下２人には遺伝していないようだ。
>>163
その気持ち分かりますよ。
俺なんか、＋側湾症持ちで背骨曲がってる。
姿勢悪いし、右肩下がってるしでさぁ。レントゲンなんて見れたもんじゃないよ。
>>165
遺伝は大問題だよね。
将来の事考えると、結婚→出産→遺伝（ガビーーーーーンってなっちゃうよな）
>>167
軽い方で良かったじゃん。
>>168
確かに教えといて欲しいよね。
将来に向けて準備できるじゃんね。その方が。
俺なんか、乖離して緊急入院するまでマルファンなんて聞いた事も無かった。
母親からの遺伝で、俺もなんかおかしいな？とは子供ながらに思っていたけどね。
>>169
確かに、治しようないもんな。
そもそも「症候群」ってつく病はイマイチ良く解明されていない病気の事らしい。
なんでこんな病気になった？って思っちゃうよ。
ここのみんなは結構、前向きでびっくりです。
悲観しても始まらないからな
>>166
やばい奴を具体的に言えば大動脈瘤って言って大して自覚症状も無く大動脈にこぶが出来る
こぶと言っても風船が膨らむのと同じで膨らんだ際に薄くなり
薄くなったところは裂けやすくなり裂けたら当然大量出血で死ぬ
あと大動脈解離って大動脈の血管の内側の皮が裂けてめくれたりする
裂けるの自体も激痛だが血流がおかしくなるのでそれが原因で死んだり
それを免れても結局内側の皮はめくれた状態なので大動脈が薄くなってこぶが出来やすくなる
他は心臓の弁がおかしくなって不整脈で死ぬとか
ここらへんは通常中高年の血管ボロボロの人がなりやすい病気だがこれが20代でおこったりする
勿論手術すれば助かるが場所が場所だけにリスクもでかいし急になれば間に合わないこともある
なにより一度なってしまえば血圧の管理など制限が一生付き纏う
ちなみに俺は4月半ばに28にして解離起こして緊急手術、腎臓の血流が悪化して未だ入院中
やばい奴を具体的に言えば大動脈瘤って言って大して自覚症状も無く大動脈にこぶが出来る
こぶと言っても風船が膨らむのと同じで膨らんだ際に薄くなり
薄くなったところは裂けやすくなり裂けたら当然大量出血で死ぬ
あと大動脈解離って大動脈の血管の内側の皮が裂けてめくれたりする
裂けるの自体も激痛だが血流がおかしくなるのでそれが原因で死んだり
それを免れても結局内側の皮はめくれた状態なので大動脈が薄くなってこぶが出来やすくなる
他は心臓の弁がおかしくなって不整脈で死ぬとか
ここらへんは通常中高年の血管ボロボロの人がなりやすい病気だがこれが20代でおこったりする
勿論手術すれば助かるが場所が場所だけにリスクもでかいし急になれば間に合わないこともある
なにより一度なってしまえば血圧の管理など制限が一生付き纏う
ちなみに俺は4月半ばに28にして解離起こして緊急手術、腎臓の血流が悪化して未だ入院中
173 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 19:16:55.76 ID:nxM44K5H0
解離した痛みってどれぐらいの痛みに相応するの？
教えてエロい人
教えてエロい人
失神するほど
マルファン患者の大動脈瘤や解離って２０代だとどれくらいの確率でおこるんだ？
漏斗＆僧帽弁逸脱症もちの２３歳だが怖すぎる
漏斗＆僧帽弁逸脱症もちの２３歳だが怖すぎる
>175
確立云々じゃ無く、この病気はいつ起きても不思議じゃ無いんだよ
例えば、解剖していないから原因不明だというだけで
学校での生徒の突然死はマルファン絡みかもしれない
確立云々じゃ無く、この病気はいつ起きても不思議じゃ無いんだよ
例えば、解剖していないから原因不明だというだけで
学校での生徒の突然死はマルファン絡みかもしれない
177 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 00:11:19.45 ID:S7w1cKeT0
俺の場合、風邪の様な症状で背中が凄く痛くなった。
寒気がひどくなり、医者に行くが「風邪ですね」で終わり。
３件目で、血液検査してもらったら解離？してんのがわかりその場で即入院。
翌日、手術。なんとか命は助かった。あと少し遅れてたら亡くなっていた可能性が高いらしい。
でも今思うとあの時死んでたらどれだけ楽かな？とふと思うことがあります。
寒気がひどくなり、医者に行くが「風邪ですね」で終わり。
３件目で、血液検査してもらったら解離？してんのがわかりその場で即入院。
翌日、手術。なんとか命は助かった。あと少し遅れてたら亡くなっていた可能性が高いらしい。
でも今思うとあの時死んでたらどれだけ楽かな？とふと思うことがあります。
178 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 00:37:18.07 ID:Qw9Orxh/0
私、ダンナには病気の事は内緒で結婚しちゃったんだ。
結婚して3年目ぐらいに大動脈破裂で死にかけたの。
何とか助かったんだけど、ダンナがどうしても子供が欲しいって言うから、
ちょっと迷ったけど思いきって産んじゃった。
案の定子供にも遺伝orz
結婚して3年目ぐらいに大動脈破裂で死にかけたの。
何とか助かったんだけど、ダンナがどうしても子供が欲しいって言うから、
ちょっと迷ったけど思いきって産んじゃった。
案の定子供にも遺伝orz
お母さん・・
そんな確実に遺伝するものなの？
うちの一族はマルファンと診断された人も自分以外いないし
マルファンかどうかわからなくても突然死した人も特にいないらしいけど
うちの一族はマルファンと診断された人も自分以外いないし
マルファンかどうかわからなくても突然死した人も特にいないらしいけど
>確実に遺伝するものなの？
50%の確率です。
>自分以外いないし
「おおよそ75%が親からの常染色体優性遺伝で25%は新たな突然変異によるもの。」
とあるので後者なのでしょう。
50%の確率です。
>自分以外いないし
「おおよそ75%が親からの常染色体優性遺伝で25%は新たな突然変異によるもの。」
とあるので後者なのでしょう。
182 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 20:56:57.13 ID:S7w1cKeT0
遺伝の事は悩むよね。
結婚すれば、子供を欲しがるのは当然だしさぁ。
結婚すれば、子供を欲しがるのは当然だしさぁ。
183 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 23:34:44.65 ID:9RtV5lQk0
でも、子供にも自分と同じ苦しみを味合わせてしまうのかと思うとちょっと欝。
184 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 23:58:01.95 ID:nFYe/6QMO
>>173
人によると思う
俺は強めの痛みと息苦しさ、違和感程度だったから少し迷ったが救急車呼んだらやっぱり解離(A型)だった
しんどいと言っても説明は出来るくらいだったから先にマルファンの疑いを伝えたからか早い目にCT受けれたし
最初に運ばれた大学病院は専門医不在って言われたけど
代わりの収容先が割と良いところが見つかって3時間程度で緊急手術にこぎつけた
流石に死は意識したが思ってたより取り乱さなかったな
人によると思う
俺は強めの痛みと息苦しさ、違和感程度だったから少し迷ったが救急車呼んだらやっぱり解離(A型)だった
しんどいと言っても説明は出来るくらいだったから先にマルファンの疑いを伝えたからか早い目にCT受けれたし
最初に運ばれた大学病院は専門医不在って言われたけど
代わりの収容先が割と良いところが見つかって3時間程度で緊急手術にこぎつけた
流石に死は意識したが思ってたより取り乱さなかったな
185 ：病弱名無しさん：2012/05/22(火) 01:55:47.39 ID:1938ihvo0
>>184
人によるのか
父(マルファン)がバイクで通勤中に突然死したから、
解離して突然死するのも可能性として考慮しなければならないわけか。
解離したら背中が痛むって言うが、背中以外にも胸とか痛むもんなの？
人によるのか
父(マルファン)がバイクで通勤中に突然死したから、
解離して突然死するのも可能性として考慮しなければならないわけか。
解離したら背中が痛むって言うが、背中以外にも胸とか痛むもんなの？
>>185
解離に限らないけど裂けるところは移動するから痛みも移動する、必ず背中に激痛って訳でもないっぽい
けど腹の部分が裂けても手術なしの経過観察になるけど心臓に近いところが裂けたら
少々のリスク負ってでも手術になるから背中の激痛＝心臓に近いところが痛いってのははやばい状態、かもしれない
まあ、憶測だけど
あと解離に関してはぶっちゃけもうどうしょうもない、一応血管絡みで健康に気を使うとか
なった時に救急隊員に掛り付けやマルファンで解離の可能性があることを伝えるくらい
後は運みたいなもんだから変に考えないほうがいいと思うよ
まあ、考えるなって言われて忘れられるなら苦労しないんだけどね
解離に限らないけど裂けるところは移動するから痛みも移動する、必ず背中に激痛って訳でもないっぽい
けど腹の部分が裂けても手術なしの経過観察になるけど心臓に近いところが裂けたら
少々のリスク負ってでも手術になるから背中の激痛＝心臓に近いところが痛いってのははやばい状態、かもしれない
まあ、憶測だけど
あと解離に関してはぶっちゃけもうどうしょうもない、一応血管絡みで健康に気を使うとか
なった時に救急隊員に掛り付けやマルファンで解離の可能性があることを伝えるくらい
後は運みたいなもんだから変に考えないほうがいいと思うよ
まあ、考えるなって言われて忘れられるなら苦労しないんだけどね
187 ：マルファンかもしれん人：2012/05/24(木) 20:22:03.54 ID:oANz+fJWI
やば・・・・
自分は一部が当てはまってる・・・・
＊指長い(他よりちょっと細いだけ？周りにもいっぱいいるけど)
＊中等の漏斗胸(胸郭薄くてべこみが緩いとこは肋骨出てるから過成長ではないかもしれないが。)
＊とある手術を受けた時酷い顎関節症になった
ちなみに親も漏斗胸とかあるけど全然大丈夫みたいな。
これってマルファン？
自分は一部が当てはまってる・・・・
＊指長い(他よりちょっと細いだけ？周りにもいっぱいいるけど)
＊中等の漏斗胸(胸郭薄くてべこみが緩いとこは肋骨出てるから過成長ではないかもしれないが。)
＊とある手術を受けた時酷い顎関節症になった
ちなみに親も漏斗胸とかあるけど全然大丈夫みたいな。
これってマルファン？
188 ：マルファンかもしれん人：2012/05/24(木) 20:34:03.00 ID:oANz+fJWI
ちなみに腕は細長いと言われたことはなく、
漏斗胸の状態調べで胸部レントゲン＆MRI撮ったことあるけど循環器は大丈夫だった。
足はぶっとくて短い（－＿－；）
漏斗胸での肺活量少ないではげしい運動で大動脈解離や心臓発作とかは起きたことはない
可能性だけでもいいから、教えてほしいです。<○>
漏斗胸の状態調べで胸部レントゲン＆MRI撮ったことあるけど循環器は大丈夫だった。
足はぶっとくて短い（－＿－；）
漏斗胸での肺活量少ないではげしい運動で大動脈解離や心臓発作とかは起きたことはない
可能性だけでもいいから、教えてほしいです。<○>
189 ：病弱名無しさん：2012/05/25(金) 01:20:29.60 ID:Fg1DvzwK0
190 ：マルファンかもしれん人：2012/05/25(金) 20:17:47.53 ID:yQ2p2VZgI
>>189
サンキュー
サンキュー
クモ状指肢って、指がもの凄く長い事が条件なんでしょうか？
マルファンの人の手の画像見たら、自分の手に雰囲気がそっくりでした。
第二関節が太くて、第一関節までは細くて、手のひらも薄くて筋肉無い感じがもう自分の手そのもの。
でも、よく見ると指は私の方が短かい。特に小指。
これでも、クモ状指肢って言うんでしょうか？
マルファンの人の手の画像見たら、自分の手に雰囲気がそっくりでした。
第二関節が太くて、第一関節までは細くて、手のひらも薄くて筋肉無い感じがもう自分の手そのもの。
でも、よく見ると指は私の方が短かい。特に小指。
これでも、クモ状指肢って言うんでしょうか？
192 ：病弱名無しさん：2012/05/31(木) 01:58:06.08 ID:fZdaD1k50
ツイッターにおいても、たった一部の項目に該当するだけでマルファンだと断定する
なんちゃってマルファンが多すぎ･･･マルファンだと診断されたきゃ医者に聞けと
なんちゃってマルファンが多すぎ･･･マルファンだと診断されたきゃ医者に聞けと
193 ：1：2012/05/31(木) 02:15:21.36 ID:ow3+4/UR0
闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ
ｗｗｗ
うちの爺さんは徴兵検査で言われたって言ってたが
197 ：母：2012/06/01(金) 21:45:08.77 ID:fVjaqU7N0
うちの息子16歳も小さいときに漏斗胸・口蓋裂・斜視の手術を受けていました。胸部レントゲンでは側湾症とはいわれていましたが、先月寝たまま死んでしまいました。
男 179cm 49kg 近眼 乱視 色白
10年以上前の話だが高校の体育でプールの授業がもの凄い苦痛だった
漏斗胸（まだその頃は知らなかった）もあって水中に入っただけでもの凄い息苦しくて死に物狂いだった
痩せすぎてて心臓の鼓動の動きが体の表面から目視できるくらい痩せてるから夏は半袖着れない
（一度夏に半袖着た姿を中学の友人が見てどん引きしていた）
10年以上前の話だが高校の体育でプールの授業がもの凄い苦痛だった
漏斗胸（まだその頃は知らなかった）もあって水中に入っただけでもの凄い息苦しくて死に物狂いだった
痩せすぎてて心臓の鼓動の動きが体の表面から目視できるくらい痩せてるから夏は半袖着れない
（一度夏に半袖着た姿を中学の友人が見てどん引きしていた）
>>197
カワイソウ カワイソウ
カワイソウ カワイソウ
200 ：病弱名無しさん：2012/06/02(土) 08:15:54.95 ID:xR/1oGmh0
201 ：母：2012/06/03(日) 19:56:08.34 ID:UK8QGmJI0
ちなみに、息子は身長175ｃｍ体重40キロでした。好きな物はメチャクチャ食べるけど太らなかったし・・・
マルファンの可能性のある人は、早めに診断受けた方がいいと思います、
マルファンの可能性のある人は、早めに診断受けた方がいいと思います、
お～。35歳にして俺はマルファンってしったわ。
昔、医師から君の骨格はリンカーンと一緒だよ。とは言われてた。
そん時は、へ～。としか思わなかったけど…
通りで筋トレしても筋肉が付かない訳だ。
今までのプロテイン代どうしてくれんだ～。
中学、高校と体力がなかった訳も、足首、手首が女に羨ましいがられるほど細い訳も、鳩胸も、全て謎が解けた。
なるほどね～。ま、激しいスポーツも趣味レベルだったら問題ないし、困ったことはないので良いけど。
昔、医師から君の骨格はリンカーンと一緒だよ。とは言われてた。
そん時は、へ～。としか思わなかったけど…
通りで筋トレしても筋肉が付かない訳だ。
今までのプロテイン代どうしてくれんだ～。
中学、高校と体力がなかった訳も、足首、手首が女に羨ましいがられるほど細い訳も、鳩胸も、全て謎が解けた。
なるほどね～。ま、激しいスポーツも趣味レベルだったら問題ないし、困ったことはないので良いけど。
乖離
毎日しんどいね～
普通に生きたい
普通に生きたい
http://labaq.com/archives/51202239.html
↑を見てビビってここに来た
同じことができる
あと、たまに胸が痛くなるとか脊柱側湾症とか腰痛とか近視とか当てはまるけど、これはマルファンでなくともなるかな？
歯の形成異常っていうのがWikipediaにあったけど、下の一番中央の前歯が2本永久歯が欠損っていうのは当てはまる？
反証としては体格だな、身長は平均くらいでデブだ
両親が結構背が低い方だからそれを考慮すれば背が高いと言えなくもないかな？
↑を見てビビってここに来た
同じことができる
あと、たまに胸が痛くなるとか脊柱側湾症とか腰痛とか近視とか当てはまるけど、これはマルファンでなくともなるかな？
歯の形成異常っていうのがWikipediaにあったけど、下の一番中央の前歯が2本永久歯が欠損っていうのは当てはまる？
反証としては体格だな、身長は平均くらいでデブだ
両親が結構背が低い方だからそれを考慮すれば背が高いと言えなくもないかな？
> 遺伝的な予想身長よりも背が高くなるというだけであり高身長でない人にもマルファン症候群は認められている。
げげげ…
でもデブはいないんだよね？そうだと言ってくれ
げげげ…
でもデブはいないんだよね？そうだと言ってくれ
東大病院にマルファン外来があるらしいから行ってみるかね…
幸い東大生だから保健センター行けば紹介状とか書いてくれるだろう
実際埋伏した親知らずの抜歯のときは東大病院に回されたし
幸い東大生だから保健センター行けば紹介状とか書いてくれるだろう
実際埋伏した親知らずの抜歯のときは東大病院に回されたし
親指と小指で手首を握れるっていうのはやばい？
ギリギリできる
ギリギリできる
209 ：病弱名無しさん：2012/06/24(日) 03:36:01.41 ID:LD0yQg9g0
もちろん分かっていると思うがここにいるのは医者達じゃねぇよ
文脈を読み取ってマルファン患者から「あなたはマルファンです」って診断されたいの？
それとも「マルファンじゃない」って言う安堵感を得たいの？ｗ
だったら、とっとと東大病院の医者に聞けよ
ここで「俺ってマルファン？」と聞くのはお門違いかとｗ
ここ2chだぜｗ
文脈を読み取ってマルファン患者から「あなたはマルファンです」って診断されたいの？
それとも「マルファンじゃない」って言う安堵感を得たいの？ｗ
だったら、とっとと東大病院の医者に聞けよ
ここで「俺ってマルファン？」と聞くのはお門違いかとｗ
ここ2chだぜｗ
ネット上で「おれマルファンじゃね？」と騒いでる人の何％が本物なんだろう
九割
212 ：病弱名無しさん：2012/06/27(水) 21:25:13.64 ID:EL7KfGuX0
20代のとき婚約者に突然ふられた。
彼は子どもが好きで、よく「早く結婚して女の子が欲しいなー」なんて話してて、
自分もそろそろ、半年くらいしたら結婚してもいいかなと思っていた矢先だった。
特に大きな喧嘩もなかったし、嫌われた心当たりもなく、一方的に言われて悲しくて途方に暮れたが、
その直後彼が心臓手術（大動脈弁、大動脈置換）を受けていたことを後から聞いた。
彼は子どもが好きで、よく「早く結婚して女の子が欲しいなー」なんて話してて、
自分もそろそろ、半年くらいしたら結婚してもいいかなと思っていた矢先だった。
特に大きな喧嘩もなかったし、嫌われた心当たりもなく、一方的に言われて悲しくて途方に暮れたが、
その直後彼が心臓手術（大動脈弁、大動脈置換）を受けていたことを後から聞いた。
213 ：212：2012/06/27(水) 23:22:33.20 ID:EL7KfGuX0
手指はまさにクモ指、腰などに妊娠線のような肉割れあり。
背は普通だけど脚が長く細い。上半身はややがっちりで上半身と下半身がアンバランスな印象。
足はハンマートゥ。
家族歴はないようですが、マルファンだったんだろうなと思っています。
いろんな病気があるけど、適齢期に発覚する遺伝子疾患は残酷です。
背は普通だけど脚が長く細い。上半身はややがっちりで上半身と下半身がアンバランスな印象。
足はハンマートゥ。
家族歴はないようですが、マルファンだったんだろうなと思っています。
いろんな病気があるけど、適齢期に発覚する遺伝子疾患は残酷です。
俺も20代半ばの男だけど結婚しないわー(棒)
もう一生孤独と向き合って生きてく覚悟ぐらい出来てるわー(棒)
助かったな寿命の短いマルファン患者と結婚できずに劣等遺伝子を授からなくて
たちの悪い劣等遺伝子は淘汰されるべきだろｗ
もう一生孤独と向き合って生きてく覚悟ぐらい出来てるわー(棒)
助かったな寿命の短いマルファン患者と結婚できずに劣等遺伝子を授からなくて
たちの悪い劣等遺伝子は淘汰されるべきだろｗ
若い時から知ってて
もともと結婚あきらめてる場合はまだいいわけですよ。
この病気は３０前後で発覚する人も多いと思われる。
愛する人がいて結婚して子供を作るつもり満々の状態で
病気発覚→破談はつらい。
もともと結婚あきらめてる場合はまだいいわけですよ。
この病気は３０前後で発覚する人も多いと思われる。
愛する人がいて結婚して子供を作るつもり満々の状態で
病気発覚→破談はつらい。
30前後よりも親族の経歴や身体の突出でマルファンだと気づくのが10代20代の方が多数だろ
昨今の情報社会なんちゃってマルファンがいるぐらいなんだから
昨今の情報社会なんちゃってマルファンがいるぐらいなんだから
だいたい、学校の健康診断で何らかの異常見つかるしな
この前行った整形外科はマルファン知らんかったな
自分は２９歳のときに会社の検診で心雑音を指摘されて初めてわかった。
毎年検診を受けてきたが、その前年までは異常なしだった。
体格はいたって普通だし、胸や背骨の特徴も出てない。
発覚して1カ月後には心臓血管手術した。
家族にもいないから、まさに青天の霹靂という感じだった。
この病気の人、結婚・子どもどうする？
結婚しない人が多いのかな。
毎年検診を受けてきたが、その前年までは異常なしだった。
体格はいたって普通だし、胸や背骨の特徴も出てない。
発覚して1カ月後には心臓血管手術した。
家族にもいないから、まさに青天の霹靂という感じだった。
この病気の人、結婚・子どもどうする？
結婚しない人が多いのかな。
早死にしたら妻に迷惑がかかる・子供に遺伝したらかわいそう＝
綺麗ごと抜きで結婚しない
綺麗ごと抜きで結婚しない
長生きできないとか悲観的なこと言われ続けてすでにもう45歳…
おまいらどんな職業・職種に就いてる？
スタンフォードAでなんとか生き延びてやっと退院したと思ったらパニック障害発症
こんなんありか
こんなんありか
事務の8時間勤務のアルバイト
周りがおばちゃんばかりなので、若いから就職しないと、結婚しないととかの言葉が胸にくる以外は有給とれるし保険証貰えるしで快適
まあ10年後どうなってんのかは考えない
周りがおばちゃんばかりなので、若いから就職しないと、結婚しないととかの言葉が胸にくる以外は有給とれるし保険証貰えるしで快適
まあ10年後どうなってんのかは考えない
スタンフォード監獄実験でギャラもらって生活してる
私もマルファン
発覚は小学校入学時の健康診断→病院検査
病院は四件はしごしたかな、
その時の症状は、心雑音、不整脈、弱視(極端に左目が見えない)
高身長低体重、右の小指が第二関節曲がったまま
親族にはマルファン診断されてる人はいないみたいだけど
叔父さん辺りそうなんじゃないかなぁ？って感じ
親姉妹は普通。運動規制、生活規制特になし
7～18才まで年一回検診 以降3年に一回
26で結婚28で出産(自然分娩)
遺伝は心配だったけど、私が至って普通に生活してきたから
生まれた子は多分遺伝さそたかも知れない…
赤ちゃんの頃から手足大きい指長い…まだわかんないけど
これから母は年一回検診、子は思春期くらいまでそのまま
遺伝がしてないか、軽度ですみますように…
ただ、嫁ぎ先が農家だからまだ産む予定なんだよね…
発覚は小学校入学時の健康診断→病院検査
病院は四件はしごしたかな、
その時の症状は、心雑音、不整脈、弱視(極端に左目が見えない)
高身長低体重、右の小指が第二関節曲がったまま
親族にはマルファン診断されてる人はいないみたいだけど
叔父さん辺りそうなんじゃないかなぁ？って感じ
親姉妹は普通。運動規制、生活規制特になし
7～18才まで年一回検診 以降3年に一回
26で結婚28で出産(自然分娩)
遺伝は心配だったけど、私が至って普通に生活してきたから
生まれた子は多分遺伝さそたかも知れない…
赤ちゃんの頃から手足大きい指長い…まだわかんないけど
これから母は年一回検診、子は思春期くらいまでそのまま
遺伝がしてないか、軽度ですみますように…
ただ、嫁ぎ先が農家だからまだ産む予定なんだよね…
因みに今は専業主婦
8人家族の家事もろもろ子育て
その前はレジ打ちや歯科受付とか
今まではなんともなかったけど、やっぱり今後が心配だよね
もう30だし出産したし、ガタが出ない事をお祈り
8人家族の家事もろもろ子育て
その前はレジ打ちや歯科受付とか
今まではなんともなかったけど、やっぱり今後が心配だよね
もう30だし出産したし、ガタが出ない事をお祈り
思春期まで放置か…
早めに診断できないもんなの？
漏斗胸だったりしたら可哀想
早めに診断できないもんなの？
漏斗胸だったりしたら可哀想
割と早く診断付くよ
うちの甥っ子と姪っ子は2人とも3歳で確定した
今のところ、眼以外の症状は見られない
うちの甥っ子と姪っ子は2人とも3歳で確定した
今のところ、眼以外の症状は見られない
>228
一応、思春期まで…と言われたけど、
違和感とか感じたらすぐ見てもらうよ
ただ、診断されてもすぐどうこうできるものてもないしね
私自身、診断されてもただ毎年変化なし、終わり。
だったし、マルファン判定されたらちゃんと定期しなきゃな、と思う。
>229
三歳で判定は早いね
親から遺伝だったから発覚早かったのかな？
発覚は早いに越したことはないからねぇ
一応、思春期まで…と言われたけど、
違和感とか感じたらすぐ見てもらうよ
ただ、診断されてもすぐどうこうできるものてもないしね
私自身、診断されてもただ毎年変化なし、終わり。
だったし、マルファン判定されたらちゃんと定期しなきゃな、と思う。
>229
三歳で判定は早いね
親から遺伝だったから発覚早かったのかな？
発覚は早いに越したことはないからねぇ
発覚が早いということは症状が顕著ということだから
あまりよくないことでは
あまりよくないことでは
どこに来るかにもよるんじゃない
典型的マルファン容姿でも血管丈夫とか、見た目普通なのに解離しまくりとか
典型的マルファン容姿でも血管丈夫とか、見た目普通なのに解離しまくりとか
>231
ごめん、そうだね、
早期発覚=症状顕著だね…
早期発覚=早期対処しか思い浮かばなかったよ…
私が小学校入学時の発覚で大したことなかったから、
…と言ってみんながみんなそうではないもんね
自分基準を反省します…
因みに私は上記症状で発覚、診断は
大動脈弁が通常より弱い、広い？(心雑音)
左目のレンズが宙ぶらりん(弱視)
…で年一検診
右の小指が第二関節で曲がってるのは
生活に支障がなかったから手術せずそのまま
(リコーダーの時にちょっと届きにくい程度)
ごめん、そうだね、
早期発覚=症状顕著だね…
早期発覚=早期対処しか思い浮かばなかったよ…
私が小学校入学時の発覚で大したことなかったから、
…と言ってみんながみんなそうではないもんね
自分基準を反省します…
因みに私は上記症状で発覚、診断は
大動脈弁が通常より弱い、広い？(心雑音)
左目のレンズが宙ぶらりん(弱視)
…で年一検診
右の小指が第二関節で曲がってるのは
生活に支障がなかったから手術せずそのまま
(リコーダーの時にちょっと届きにくい程度)
>>231
2人とも症状は眼以外無いよ
手足も長くないし、見た目には全く分からない
心臓血管も全く普通
母親（姉）に産科から疑いかかって
問診で一族ほぼ全員症状があることを告げた
マルファンの事はそのとき知ったらしい
半年毎に検査受けてるけどその他の症状は未だにない
小学校入る前に眼の手術はしてる
2人とも症状は眼以外無いよ
手足も長くないし、見た目には全く分からない
心臓血管も全く普通
母親（姉）に産科から疑いかかって
問診で一族ほぼ全員症状があることを告げた
マルファンの事はそのとき知ったらしい
半年毎に検査受けてるけどその他の症状は未だにない
小学校入る前に眼の手術はしてる
先天性の亜脱臼あれば即疑い持たれるよ
後は親族に患者がいるかどうか
後は親族に患者がいるかどうか
それって結局マルファンの疑いがあるっていう話なんじゃないの？
複数症状が出るまでは医者もマルファンだって言い切ることは無いと思うんだけど
複数症状が出るまでは医者もマルファンだって言い切ることは無いと思うんだけど
言い切らないけど、紹介状なんかには「マルファン症候群の疑い」と
書かれたりする
小学生の時、眼科で指とか口の中とか見られたので不思議に思ってた
22の時に眼の手術するために総合病院で診察受けた時も同じ事されたので
「マルファンかどうか診てるんですか？」って聞いたらそうだった
書かれたりする
小学生の時、眼科で指とか口の中とか見られたので不思議に思ってた
22の時に眼の手術するために総合病院で診察受けた時も同じ事されたので
「マルファンかどうか診てるんですか？」って聞いたらそうだった
マルファン確定じゃなくて症状が確定ね…
それにしても水晶体偏位ってそれだけで目の大基準満たしちゃうんだな
そりゃ疑われるわけだわ
それにしても水晶体偏位ってそれだけで目の大基準満たしちゃうんだな
そりゃ疑われるわけだわ
>240
薬指まで曲がってたらちょっとふつこ
薬指まで曲がってたらちょっとふつこ
誤送信すみません…
>240
薬指まで曲がってたらちょっと不都合多そうだね
私も良く、ちゃんと伸ばしてと言われたよ
マルファン診断されててし、伸びませんって言って
先生にも伸びないか確認させてたわ～…
今も手術してないから曲がってるけど、
姻族でたまに気づく人がいたら 痛そう とか言われる
全く痛くないし、曲がってるって騒がれるのも慣れてるから
触らせたりして話のネタ状態にしてるわ…
質問なんだけど、水晶体あ脱臼で手術って
そんな小さい間に大体してしまうものなの？
私の頃は手術してもさして視力上がらないし
やっぱり術後緩やかに視力落ちると言われたから
あんまり早期に手術は進めないって言われたんだけど
やっぱり視力とか状態によりけりなのかな？
>240
薬指まで曲がってたらちょっと不都合多そうだね
私も良く、ちゃんと伸ばしてと言われたよ
マルファン診断されててし、伸びませんって言って
先生にも伸びないか確認させてたわ～…
今も手術してないから曲がってるけど、
姻族でたまに気づく人がいたら 痛そう とか言われる
全く痛くないし、曲がってるって騒がれるのも慣れてるから
触らせたりして話のネタ状態にしてるわ…
質問なんだけど、水晶体あ脱臼で手術って
そんな小さい間に大体してしまうものなの？
私の頃は手術してもさして視力上がらないし
やっぱり術後緩やかに視力落ちると言われたから
あんまり早期に手術は進めないって言われたんだけど
やっぱり視力とか状態によりけりなのかな？
どこかで見たマルファン画像みたいに指の第二関節反らせたまま第一間接曲げるのが出来るのに気付いた
>243
マルファンじゃなくても出来る人は多いよ？
マルファンじゃなくても出来る人は多いよ？
ほしゅ
>>242
遅レスだが、私は3歳ぐらいのときに水晶体摘出してます
視力は外で家族を判断できないぐらい悪かったらしく、
手術後ははっきり見えるようになったと言っていたようです
なので視力の状態によりけりなんじゃないでしょうか
遅レスだが、私は3歳ぐらいのときに水晶体摘出してます
視力は外で家族を判断できないぐらい悪かったらしく、
手術後ははっきり見えるようになったと言っていたようです
なので視力の状態によりけりなんじゃないでしょうか
【画像】突然変異によって生まれた異常に首の長い16歳の美少女「リュドミラ」
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1349109098/
マルファンだそうな
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1349109098/
マルファンだそうな
来年の４月に改正されるかもしれない障害者総合支援法は乖離の有無及び身体の症状の現れ関係なく
制度の谷間に置かれたマルファン患者は報われるの？
マルファン患者は病名で区切られるのであれば期待薄か？？？
制度の谷間に置かれたマルファン患者は報われるの？
マルファン患者は病名で区切られるのであれば期待薄か？？？
249 ：病弱名無しさん：2012/10/26(金) 12:20:13.61 ID:Tj085EEf0
脚長いなｗ
俺もこんな感じだったけど筋トレで１７５ｃｍ４５ｋｇから70ｋｇに増やしてしまった
でもマルファンが治ったわけじゃないんだよな…
俺もこんな感じだったけど筋トレで１７５ｃｍ４５ｋｇから70ｋｇに増やしてしまった
でもマルファンが治ったわけじゃないんだよな…
251 ：病弱名無しさん：2012/10/26(金) 14:46:57.11 ID:DS6GQfRo0
>>249
それ心臓に症状出てるってことじゃね？
それ心臓に症状出てるってことじゃね？
253 ：病弱名無しさん：2012/10/27(土) 21:53:29.67 ID:Qyg6BFOx0
255 ：病弱名無しさん：2012/10/28(日) 00:27:43.97 ID:TopwEdX50
生命保険とか医療保険入ってるか？
病気確定前に小さいのにでも入っておくといいぞ
病気確定前に小さいのにでも入っておくといいぞ
医療保険の入院1日1万円くらいのタイプで初日から貰えて、医師の診断要らない奴とかな
258 ：病弱名無しさん：2012/10/28(日) 07:35:36.18 ID:WfJwdfkX0
アドバイスありがとう 本気で保険入るよ
まさか24で保険入ることになるとは
まさか24で保険入ることになるとは
最寄の大きめな病院の循環器内科行って、テレビ番組で見て心配になったとか適当に言えばいいわ
無知な医者じゃなければその指見てピンっとくるはず
で、CT検査して大動脈基部が拡大してたら、要注意経過観察或いは即手術になると思う
東○病院とかに○外来とかあるけど、データ取られるだけで意味はないから拘らなくていい（個人的経験）
結局のところ
親兄弟親戚に似た体型が居るとか、急死早死にしてること
本人さんのCTの検査結果で大動脈基部が拡張していること
それに併せて心エコー検査で閉鎖不全、逆流があること
この辺が該当したらどの病院の診断受けようと、手術は免れないんだからね。
繰り返すけど、まずは最寄の大きな病院行けばいいよ
手術となったら、紹介状貰ってもっと大きな大学病院行けばいいからね
自分で命預けられる病院と先生を選べばいいよ
まぁ悠長にしている間に解離して即死ってのも怖いから、行動は早めに移したほうがいいね
無知な医者じゃなければその指見てピンっとくるはず
で、CT検査して大動脈基部が拡大してたら、要注意経過観察或いは即手術になると思う
東○病院とかに○外来とかあるけど、データ取られるだけで意味はないから拘らなくていい（個人的経験）
結局のところ
親兄弟親戚に似た体型が居るとか、急死早死にしてること
本人さんのCTの検査結果で大動脈基部が拡張していること
それに併せて心エコー検査で閉鎖不全、逆流があること
この辺が該当したらどの病院の診断受けようと、手術は免れないんだからね。
繰り返すけど、まずは最寄の大きな病院行けばいいよ
手術となったら、紹介状貰ってもっと大きな大学病院行けばいいからね
自分で命預けられる病院と先生を選べばいいよ
まぁ悠長にしている間に解離して即死ってのも怖いから、行動は早めに移したほうがいいね
誤解の無いように追加すると
○○病院に初期診断や入院手術で拘らなくていいというのは
地方民の場合負担がデカイから
入院手術となると更に圧し掛かってくる
まぁ金があるなら命にかかわることなので後悔の無いように新幹線でも飛行機でも使ってくれって話だけど
診断自体はCTでどこの病院でもわかることだから、生活レベルにあった範囲で無理をしない納得いく方法を選んでください
○○病院に初期診断や入院手術で拘らなくていいというのは
地方民の場合負担がデカイから
入院手術となると更に圧し掛かってくる
まぁ金があるなら命にかかわることなので後悔の無いように新幹線でも飛行機でも使ってくれって話だけど
診断自体はCTでどこの病院でもわかることだから、生活レベルにあった範囲で無理をしない納得いく方法を選んでください
207 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 11:23:16.34 ID:KofOGUGC
http://f.hatena.ne.jp/images/fotolife/s/shigeyoshi418/20110219/20110219171512.jpg
209 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 13:54:28.77 ID:6S3NkUn4
>>207
なんでへこんでるのか教えてくれ。
210 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 14:04:35.91 ID:mMwpAfXL
>>209
漏斗胸
小栗旬も漏斗胸だった
http://gecko.no-blog.jp/photos/uncategorized/2007/12/05/carigyura.jpg
http://f.hatena.ne.jp/images/fotolife/s/shigeyoshi418/20110219/20110219171512.jpg
209 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 13:54:28.77 ID:6S3NkUn4
>>207
なんでへこんでるのか教えてくれ。
210 彼氏いない歴774年 sage 2012/10/28(日) 14:04:35.91 ID:mMwpAfXL
>>209
漏斗胸
小栗旬も漏斗胸だった
http://gecko.no-blog.jp/photos/uncategorized/2007/12/05/carigyura.jpg
結局マルファンだっていう診断ってその他の症状が出る予見かつくってだけだと思うんだよな。
心臓にまで症状出ちゃってるなら最早意味が無いというか。
最初にメインディッシュ出てきちゃったって感じがする。
心臓にまで症状出ちゃってるなら最早意味が無いというか。
最初にメインディッシュ出てきちゃったって感じがする。
そういうこと
遺伝子検査までして調べる人もいるようだけど
調べてやっぱり黒ってわかったところで
で？何？それでどうすればいいの？で、止まるだけだから意味無いと思ってる
遺伝子検査までして調べる人もいるようだけど
調べてやっぱり黒ってわかったところで
で？何？それでどうすればいいの？で、止まるだけだから意味無いと思ってる
さっき犬HKでフリークライミングを紹介していた
安間佐1000という選手がマルファンじゃないかと思った
http://freeclimb.jp/compe/ic/image/wyc05_ice_l.jpg
安間佐1000という選手がマルファンじゃないかと思った
http://freeclimb.jp/compe/ic/image/wyc05_ice_l.jpg
265 ：病弱名無しさん：2012/10/29(月) 12:32:34.91 ID:7MRv/Zxs0
>259-260
細かい説明まで本当にありがとうね
言われた内容に沿って行動してみようと思う
しかし今まで特に大きな病気だったり倒れるような事無かったから、いざ手術するまで行ったとき会社や家族の理解は得られないだろうなぁ…
細かい説明まで本当にありがとうね
言われた内容に沿って行動してみようと思う
しかし今まで特に大きな病気だったり倒れるような事無かったから、いざ手術するまで行ったとき会社や家族の理解は得られないだろうなぁ…
これはひとりごとのつぶやきりょほけんにはいったあとすぐにゅういんしたりするとほけんきんおりないばあいもある
かんかくあけてからびょうきにんていされるのがいいけどそんなことしてさきのばししているじかんもあぶないからむずかしいおおまもりていどにおもってるのがいいねおりたらめっけもんみたいな
かんかくあけてからびょうきにんていされるのがいいけどそんなことしてさきのばししているじかんもあぶないからむずかしいおおまもりていどにおもってるのがいいねおりたらめっけもんみたいな
267 ：病弱名無しさん：2012/10/31(水) 22:14:49.95 ID:yay1w7Mx0
>>249
マルファン認定されても直ぐ手術とかは稀だよ
多分、診察の時に持病無し？マルファンじゃ？
って医師さんが思って検査に回されたんじゃないかな？
余程の事がない限り定期的に観察だよ
とりあえず、何かしら保険に入っておくのは良いことだから
探して加入さしておけばよし
あと、病院は各都道府県の総合みたいなとこで。
小さいとこ行くとたらい回しになる。
まぁ、急性アル中で運ばれたとこで言われたなら
そこでも問題無いと思うよ
私も六歳からマルファン認定されてるけど
それ関係で倒れたりとか皆無w
年1の定期検診だけだわ
まぁもう三十路だからそろそろガタが出るかと思ってるけど…
マルファン認定されても直ぐ手術とかは稀だよ
多分、診察の時に持病無し？マルファンじゃ？
って医師さんが思って検査に回されたんじゃないかな？
余程の事がない限り定期的に観察だよ
とりあえず、何かしら保険に入っておくのは良いことだから
探して加入さしておけばよし
あと、病院は各都道府県の総合みたいなとこで。
小さいとこ行くとたらい回しになる。
まぁ、急性アル中で運ばれたとこで言われたなら
そこでも問題無いと思うよ
私も六歳からマルファン認定されてるけど
それ関係で倒れたりとか皆無w
年1の定期検診だけだわ
まぁもう三十路だからそろそろガタが出るかと思ってるけど…
目に症状出てる人はどうしてる？コンタクトレンズ？
水晶体偏位で子供のころに水晶体摘出して高校まではずっと分厚い眼鏡かけてて
大学に入ってからコンタクトにした
今年で卒業なんだがどうもアレルギーでコンタクトつけると、片目だけごろついて痛みが出るようになってしまった
今は痛くて我慢できなかったら片目だけコンタクト入れてたりするけど、不便だし就職したら眼鏡に戻すべきかなぁ
家では５，６年前くらいに作った眼鏡かけてるけど、技術の進歩で少しでもレンズ薄くなったりしてないもんかね
水晶体偏位で子供のころに水晶体摘出して高校まではずっと分厚い眼鏡かけてて
大学に入ってからコンタクトにした
今年で卒業なんだがどうもアレルギーでコンタクトつけると、片目だけごろついて痛みが出るようになってしまった
今は痛くて我慢できなかったら片目だけコンタクト入れてたりするけど、不便だし就職したら眼鏡に戻すべきかなぁ
家では５，６年前くらいに作った眼鏡かけてるけど、技術の進歩で少しでもレンズ薄くなったりしてないもんかね
摘出前（２３歳まで） 通常裸眼、デスクワークと本読むときはメガネ
摘出、眼内レンズ装着後 通常裸眼、長時間本読むときと細かい作業するときはメガネ
裸眼視力は０．２→０．７に上昇
摘出、眼内レンズ装着後 通常裸眼、長時間本読むときと細かい作業するときはメガネ
裸眼視力は０．２→０．７に上昇
270 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 22:47:51.73 ID:2XSEMJgM0
マルハン症候群とは
パチンコ中毒のことである
パチンコ中毒のことである
271 ：病弱名無しさん：2012/11/13(火) 23:07:15.71 ID:h7C79D120
ケンモーから来ました！
きっめぇんだよ奇形ども。くたばれや！
きっめぇんだよ奇形ども。くたばれや！
すいません嫌儲のアホがご迷惑おかけしてしまって<(_ _)>
えっと勉強になりました
えっと勉強になりました
自身は、たいした症状が出ていないんで、不要なんだけれど、
誰かの役に立つかもしれないんで、紹介しとく。
11/15付けの読売新聞夕刊健康欄に、ページ1/4くらいの大きさで
漏斗胸の新しい治療法の紹介が載ってたよ。見たのは東京ね。
誰かの役に立つかもしれないんで、紹介しとく。
11/15付けの読売新聞夕刊健康欄に、ページ1/4くらいの大きさで
漏斗胸の新しい治療法の紹介が載ってたよ。見たのは東京ね。
274 ：病弱名無しさん：2012/11/17(土) 20:39:56.72 ID:UL1YAhai0
パチやり過ぎだろ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120908-00000033-dal-ent
矢部ってやっぱマルファンぽいな・・
矢部ってやっぱマルファンぽいな・・
276 ：病弱名無しさん：2012/12/12(水) 20:55:13.33 ID:XHcFFqjT0
高身長、痩身のマルファンと
チビデブの健康体
どっちがいい？
チビデブの健康体
どっちがいい？
高身長
マルファンの人は殆ど必ず動脈解離をおこすんですか？
はいそうです
この病気のせいで、まわりから好奇な目
で見られる
耐えられん
で見られる
耐えられん
282 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 14:23:01.60 ID:QEZdHuOU0
マルファンの人はじゃんけんのグーがおかしいらしい
握り拳を作るときに、必ず親指を中に入れて握る
（自分含め）知り合いのマルファンもそうだった
みなさんどうでしょう？
握り拳を作るときに、必ず親指を中に入れて握る
（自分含め）知り合いのマルファンもそうだった
みなさんどうでしょう？
>>282
なんで？その方がやりやすいの？
なんで？その方がやりやすいの？
反論レスが大量に↓
285 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 21:18:00.27 ID:QEZdHuOU0
>>283
意図的に、じゃなくて無意識になる
意図的に、じゃなくて無意識になる
>283
私も親指中ににぎるわ～
あと、箸の持ち方とか、正しい持ち方が出来ないよ…
私は心臓の乖離は先生に
多分この先、乖離しないと思うけど、
念の為で定期検診してねって言われたよ
軽度症状のマルファンかな
個人的には水晶帯亜脱臼が一番嫌かな
私も親指中ににぎるわ～
あと、箸の持ち方とか、正しい持ち方が出来ないよ…
私は心臓の乖離は先生に
多分この先、乖離しないと思うけど、
念の為で定期検診してねって言われたよ
軽度症状のマルファンかな
個人的には水晶帯亜脱臼が一番嫌かな
いま生活保護がナマポｗｗｗとか言われて、俺自身も悪意ある受給は本当腹立たしいが
独り身でこの病気になったら何も出来ないよな、潔く死ねっていわれるようなもんだわ
俺のお袋もこの病気の家系、心臓病より癌が怖いって思ってた学生時代の自分をぶん殴りたいわ
独り身でこの病気になったら何も出来ないよな、潔く死ねっていわれるようなもんだわ
俺のお袋もこの病気の家系、心臓病より癌が怖いって思ってた学生時代の自分をぶん殴りたいわ
症状の度合いによるよね
私は突発？みたいけど、
症状的にはさほど酷くなくて
かかりつけの先生に普通に生活して
年とっても剥離とか大丈夫そうって言われたよ
私は突発？みたいけど、
症状的にはさほど酷くなくて
かかりつけの先生に普通に生活して
年とっても剥離とか大丈夫そうって言われたよ
大動脈解離は死ぬほど痛いぞ
背中にでかい釘刺したみたいな激痛走って立てなくなった
背中にでかい釘刺したみたいな激痛走って立てなくなった
生還者ですか
生き死にの境彷徨ったんですね
生き死にの境彷徨ったんですね
人体で最も太い血管だからね、痛くないわけがない
無事っていったら語弊があるかもしれないが、命あってこそだよ本当
血圧って血糖とか肥満にくらべると目立たないけど、大事だよね
無事っていったら語弊があるかもしれないが、命あってこそだよ本当
血圧って血糖とか肥満にくらべると目立たないけど、大事だよね
>>290
大動脈の三層構造のうち二層がイって絶対安静で状態落ち着いてから人工血管に置換した
まだ半分程度自前の血管残ってるけどね…接合部が傷んできたらまた手術して大動脈を完全に人工血管にする予定
大動脈置換手術はすごい大手術になるからしんどいし、下半身不随をはじめ障害残るリスクも高めだから
解離じゃなく大動脈破裂で即死してた方が楽だったかもなぁ…とちょっと思ったりもする
>>291
マルファンは大動脈の血管壁がもともと脆いから血圧低めにしとかないと危ないんだよね
静脈は大丈夫だそうだが
大動脈の三層構造のうち二層がイって絶対安静で状態落ち着いてから人工血管に置換した
まだ半分程度自前の血管残ってるけどね…接合部が傷んできたらまた手術して大動脈を完全に人工血管にする予定
大動脈置換手術はすごい大手術になるからしんどいし、下半身不随をはじめ障害残るリスクも高めだから
解離じゃなく大動脈破裂で即死してた方が楽だったかもなぁ…とちょっと思ったりもする
>>291
マルファンは大動脈の血管壁がもともと脆いから血圧低めにしとかないと危ないんだよね
静脈は大丈夫だそうだが
すごいな
よく頑張ったぞ
よく頑張ったぞ
>>292
俺も親族にマルファンいるし、殆どが大動脈解離になってる
いつかは２９２さんのようにこの病気になると思うんだ
まぁまだ当事者って分けないし説得力ないかもしれないが、助かってよかったじゃないか
些細なことでも今日まで不自由な体で生きてきたかいがあったって思える日がくるさ
俺も親族にマルファンいるし、殆どが大動脈解離になってる
いつかは２９２さんのようにこの病気になると思うんだ
まぁまだ当事者って分けないし説得力ないかもしれないが、助かってよかったじゃないか
些細なことでも今日まで不自由な体で生きてきたかいがあったって思える日がくるさ
295 ：病弱名無しさん：2013/02/03(日) 01:47:28.94 ID:LQE637QCO
マルファンで解離していても生命保険に加入できた方はおられますか？
解離ミノーグ
子どもがマルファン
薬飲んで血圧下げてるけど、血管を強くする薬ってのは無いものか…
薬飲んで血圧下げてるけど、血管を強くする薬ってのは無いものか…
薬で血圧下げてる人もいるんですね
自分は上が９０ないのでマルファンはみんな低血圧なのかと思ってました
自分は上が９０ないのでマルファンはみんな低血圧なのかと思ってました
300 ：病弱名無しさん：2013/02/27(水) 00:47:43.83 ID:fhUG+KtQ0
医者に腎臓が悪くなってるって言われたんだけど、
マルファンと関係あるのかな？
マルファンと関係あるのかな？
301 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 10:28:21.84 ID:zB3uwqFQO
ロサルタン
303 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 10:53:37.59 ID:nBEWdj8h0
>>297 うちも子ども(15歳)マルファン系(シュプリンツェン）
同じこと思う。血管 筋肉 強くなる薬ほしい
色んな手術乗り越えてきてるから心は強くなったけど折れないか心配。
大動脈肥大あり。解離を未然に防ぐ為に手術考えて言われ凹
今の病院では手術症例少なく病院探しに迷走なうって感じ。。
昨年は側彎の手術した。
次から次へとで..治療費どうにかならないかと思う。
同じこと思う。血管 筋肉 強くなる薬ほしい
色んな手術乗り越えてきてるから心は強くなったけど折れないか心配。
大動脈肥大あり。解離を未然に防ぐ為に手術考えて言われ凹
今の病院では手術症例少なく病院探しに迷走なうって感じ。。
昨年は側彎の手術した。
次から次へとで..治療費どうにかならないかと思う。
お子さんならロサルタンの効果に期待出来るよ
>>304
そう言われると心強いです
>>303
うち以外でマルファンの子どもさんいる方、私にとって初めてです。
うちも15歳。同じですね。
なんとかして血管が強くなってくれたら、人並みの健康を保てたらと願います。
治療費はうちは無料なんで、その点では助かります。
なぜなら死別母子家庭だから…orz
旦那から子どもにマルファンが遺伝しました。
子どもだけは、守りたい。
そう言われると心強いです
>>303
うち以外でマルファンの子どもさんいる方、私にとって初めてです。
うちも15歳。同じですね。
なんとかして血管が強くなってくれたら、人並みの健康を保てたらと願います。
治療費はうちは無料なんで、その点では助かります。
なぜなら死別母子家庭だから…orz
旦那から子どもにマルファンが遺伝しました。
子どもだけは、守りたい。
23歳♂ 188㎝60㎏
中学の頃に気胸、その時にマルファンの疑いがあるとして大学病院に紹介される。
診察で軽度大動脈弁閉鎖不全症と言われ、その後半年に一回は検査。
そして去年6月に急性大動脈解離Ａ型で緊急手術。大動脈弁と大動脈弓部を置換。
リハビリ中に左足に虚血が出て激痛で歩けなくなり、ひと月後にステントグラフト挿入術。
術後5日目くらいに心不全起こす。
その後治療とリハビリで12月まで入院。
今はリハビリして体力つけてるところ。
みなさん、何か異変があったときは救急車呼んだ方がいいですよ。
僕の時は駆けつけた救急隊がすぐに「マルファンじゃないですか？」と聞かれたから安心感はあったね。
中学の頃に気胸、その時にマルファンの疑いがあるとして大学病院に紹介される。
診察で軽度大動脈弁閉鎖不全症と言われ、その後半年に一回は検査。
そして去年6月に急性大動脈解離Ａ型で緊急手術。大動脈弁と大動脈弓部を置換。
リハビリ中に左足に虚血が出て激痛で歩けなくなり、ひと月後にステントグラフト挿入術。
術後5日目くらいに心不全起こす。
その後治療とリハビリで12月まで入院。
今はリハビリして体力つけてるところ。
みなさん、何か異変があったときは救急車呼んだ方がいいですよ。
僕の時は駆けつけた救急隊がすぐに「マルファンじゃないですか？」と聞かれたから安心感はあったね。
307 ：病弱名無しさん：2013/06/04(火) 23:09:19.24 ID:+Cf0qwuOP
マルファンに負けるな
308 ：病弱名無しさん：2013/06/16(日) 10:01:04.77 ID:p5sxAH7R0
外科医は手術をやりたがる？
お前ら握力弱い？俺は40kg余裕で切る
この病気は色んな組織の結合が弱いらしいが筋肉量じゃなくて腱とかの取り付けが甘くて
力が出ない感じがするんだがｗ
腕とかの作りががっちりしてないというかネジがゆるいというか一応止めてあるだけみたいな
この病気は色んな組織の結合が弱いらしいが筋肉量じゃなくて腱とかの取り付けが甘くて
力が出ない感じがするんだがｗ
腕とかの作りががっちりしてないというかネジがゆるいというか一応止めてあるだけみたいな
310 ：病弱名無しさん：2013/06/16(日) 22:47:43.72 ID:UIXZFQ3Z0
お腹を壊して内科でレントゲン撮ったときに腰の骨がＳ字だったのに驚いて
色々調べてるうちにこの病気にたどり着いたんだけど、マルファンの可能性ってあるかな？
以下、マルファンと重複する自分の症状↓
・身長154cmで左右の指の先から先までが162cm
・強度の近視と乱視（裸眼で0.03)
・ぶつけた記憶がないのによく内出血
・肋骨の形が綺麗ではないらしく左側の下がぼこっと出てる
・慢性的な背中の痛みと下肢の浮腫みと痛み
・足首の内側に体重がかかってて土踏まずが小さい（完全な偏平足ではないと思う）
色々調べてるうちにこの病気にたどり着いたんだけど、マルファンの可能性ってあるかな？
以下、マルファンと重複する自分の症状↓
・身長154cmで左右の指の先から先までが162cm
・強度の近視と乱視（裸眼で0.03)
・ぶつけた記憶がないのによく内出血
・肋骨の形が綺麗ではないらしく左側の下がぼこっと出てる
・慢性的な背中の痛みと下肢の浮腫みと痛み
・足首の内側に体重がかかってて土踏まずが小さい（完全な偏平足ではないと思う）
311 ：病弱名無しさん：2013/06/16(日) 22:50:55.55 ID:UIXZFQ3Z0
（つづき）
あと、なかなか休めない仕事なのですぐに遠くの専門的な病院行くのが難しいんだけど
神奈川あたりで検査or診断できるところがあれば教えてほしいです
>>309
自分でマルファンじゃないかって疑ってるだけだけど、握力は35kgあるよ
あと、なかなか休めない仕事なのですぐに遠くの専門的な病院行くのが難しいんだけど
神奈川あたりで検査or診断できるところがあれば教えてほしいです
>>309
自分でマルファンじゃないかって疑ってるだけだけど、握力は35kgあるよ
漏斗胸かも
スレあるよ
スレあるよ
313 ：60,61,63 おっ二年前だ：2013/06/21(金) 04:30:00.46 ID:9yuKyF3i0
>>310
近所の小さな内科医院で、別件で初めて診察してもらっている途中に、
手足そのものや手足の指の長さ、その他諸々の見た目などで、
「ほらこの写真とあなたは似てるでしょ」(医学誌をみせてもらいながら)
「あなたはマルファンっぽいから、検査してもらった方が良いよ」
と、言われた。
それからさほど日をあけずに、
東大病院のマルファン外来に検査に行った。
掲示板で聞くよりも、直近に撮ったレントゲンを持ってて、
医学的な知識があって、触診その他の直接体を見れる、
その内科医さんに聞くのが一番だって。
休めない仕事とか言わずに、
早く自分の状態をはっきりさせた方がいいと思うよ。
禁忌もあるし、死ぬ重篤な症状もあるんだし。
近所の小さな内科医院で、別件で初めて診察してもらっている途中に、
手足そのものや手足の指の長さ、その他諸々の見た目などで、
「ほらこの写真とあなたは似てるでしょ」(医学誌をみせてもらいながら)
「あなたはマルファンっぽいから、検査してもらった方が良いよ」
と、言われた。
それからさほど日をあけずに、
東大病院のマルファン外来に検査に行った。
掲示板で聞くよりも、直近に撮ったレントゲンを持ってて、
医学的な知識があって、触診その他の直接体を見れる、
その内科医さんに聞くのが一番だって。
休めない仕事とか言わずに、
早く自分の状態をはっきりさせた方がいいと思うよ。
禁忌もあるし、死ぬ重篤な症状もあるんだし。
187cm 55kg
偏平足
乱視
S字
手を広げた時190cmは超えてたはず
親指握った時に異常に出てくる
関節柔らかめ
気胸経験あり
極めつけに、去年大動脈解離起こして緊急手術。
立派なもんだ( ；∀；)
偏平足
乱視
S字
手を広げた時190cmは超えてたはず
親指握った時に異常に出てくる
関節柔らかめ
気胸経験あり
極めつけに、去年大動脈解離起こして緊急手術。
立派なもんだ( ；∀；)
315 ：病弱名無しさん：2013/06/26(水) 13:02:23.60 ID:ruFIIOXP0
187cm69kg
漏斗胸も関節異常もあるが
服着てれば逆三角形のいい体格のマルファンらしからぬマルファンです
漏斗胸も関節異常もあるが
服着てれば逆三角形のいい体格のマルファンらしからぬマルファンです
オフやったら平均身長高そうだなあ
日本の建物とか交通機関ツライだろ？
日本の建物とか交通機関ツライだろ？
電車のつり革に頭当たるのはデフォ
中吊り広告も鬱陶しくなる
電車の中はジャングル状態
電車の中はジャングル状態
地下鉄とかもっと大きく作ればいいのにな
小田急線は大きめだが大江戸線とか新しいのに小さ過ぎる
小田急線は大きめだが大江戸線とか新しいのに小さ過ぎる
検査行ったほうがいいのかなーと思いつつもなかなか行けない。
マルファンだったらどうしようという気持ちと、
こんなくらいでビビッて来るなよ。と思われないかという気持ち。
明確な判断基準がないから難しいな。
マルファンだったらどうしようという気持ちと、
こんなくらいでビビッて来るなよ。と思われないかという気持ち。
明確な判断基準がないから難しいな。
321 ：病弱名無しさん：2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:WsUuA/6P0
こっちも健康体ってわけじゃないけど
小人症の人と会うとなんか申し訳ない気持ちになる
小人症の人と会うとなんか申し訳ない気持ちになる
でも、アクロメガリーに比べたら、まだマルファンの方がマシじゃないか？
軽度マルファンだと、細くて大きくて
目が悪くて…で済む人もいるからねぇ…
目が悪くて…で済む人もいるからねぇ…
324 ：病弱名無しさん：2013/07/25(木) NY:AN:NY.AN ID:U0JdEJ380
心臓に何か異変あった時って自分で分かる？
最近左胸が痙攣するみたいな間隔に頻繁に見舞われるんだけど、これが原因かただの肋間神経痛みたいなものなのかわからん
最近左胸が痙攣するみたいな間隔に頻繁に見舞われるんだけど、これが原因かただの肋間神経痛みたいなものなのかわからん
325 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:o1gZWPx60
>>323
それでも結婚や子供を考えている人には重大な事だからな。
俺も怪しいなと思い、子供二人目？とかなると問題だし一度見てもらおうと近所の循環器内科いってみた。
レントゲンでさらっと上行大動脈広めだね～。と言われた。基部は大丈夫そうとの事。
後は心臓がめちゃ細い。滴状心？そして肺気腫だそうだ。煙草は吸うからそのせいかもしれんが。
マルファンの事も聞いてみたが手を広げた長さが身長以下だから大丈夫らしい（笑）
リストサイン、サムサインばっちり、漏斗胸なんだけどそこは触れられず。
念の為エコーも今度撮る事になったがどうなる事やら。
それでも結婚や子供を考えている人には重大な事だからな。
俺も怪しいなと思い、子供二人目？とかなると問題だし一度見てもらおうと近所の循環器内科いってみた。
レントゲンでさらっと上行大動脈広めだね～。と言われた。基部は大丈夫そうとの事。
後は心臓がめちゃ細い。滴状心？そして肺気腫だそうだ。煙草は吸うからそのせいかもしれんが。
マルファンの事も聞いてみたが手を広げた長さが身長以下だから大丈夫らしい（笑）
リストサイン、サムサインばっちり、漏斗胸なんだけどそこは触れられず。
念の為エコーも今度撮る事になったがどうなる事やら。
326 ：病弱名無しさん：2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:uSg3bOHR0
その歳まで検査で引っかかってないなら問題ないよ
阪神の藤浪って、異常に手が長いくて背が高いけどまさか…
328 ：325：2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:xjx10I+G0
329 ：病弱名無しさん：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:4ylrf7jN0
>>328
安心ってそんなのなんで言い切れるのか
何ミリだろうが裂ける時は裂けるのがこれの怖いとこでしょ
経過観察してるうちに解離してしまった人だって何人もいる
自分は某t大外来受診して裂ける時は裂けるどうせ縮む事はないからすぐ手術しろって言われた
その日の帰りの新幹線で裂けるかもしれないとも
執拗で横柄な態度が気に入らなくて他の大学病院も受診
何人もの先生に話を聞いて納得した上で信頼できた最後に行った大学病院で自己弁温存手術したよ
解離してからの緊急手術と充分な検査と準備をした待機手術じゃ成功率が全然違うからね
もちろん手術する以上簡単な事じゃないし高リスクのあるものだけど
その辺の病院で出来る手術でもないし病院選びと執刀医選び手術のタイミングは重要で楽観する事なく真剣に考えたほうがいいと思う
一度拡張した血管はあとは広がるだけなんだから
安心ってそんなのなんで言い切れるのか
何ミリだろうが裂ける時は裂けるのがこれの怖いとこでしょ
経過観察してるうちに解離してしまった人だって何人もいる
自分は某t大外来受診して裂ける時は裂けるどうせ縮む事はないからすぐ手術しろって言われた
その日の帰りの新幹線で裂けるかもしれないとも
執拗で横柄な態度が気に入らなくて他の大学病院も受診
何人もの先生に話を聞いて納得した上で信頼できた最後に行った大学病院で自己弁温存手術したよ
解離してからの緊急手術と充分な検査と準備をした待機手術じゃ成功率が全然違うからね
もちろん手術する以上簡単な事じゃないし高リスクのあるものだけど
その辺の病院で出来る手術でもないし病院選びと執刀医選び手術のタイミングは重要で楽観する事なく真剣に考えたほうがいいと思う
一度拡張した血管はあとは広がるだけなんだから
331 ：325：2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:Nuzl7zb40
>>330
俺はマルファン診断出てないからね。
まあ、疑いは消せないとの事で某マルファン見れるところに紹介状書いてもらう事にはなった。
多分先生がポジティブ思考なんだろうな。
心配させないようにか話聞いてると問題無いような言い方。
血管の経過はどちらにしろみていかないといけないし、もちろん完全に安心はしてないけど、仕事や家族の事とかもあるから直ぐに手術で無いだけでも安心した。
きっちりみてもらって、330の話も参考にして今後考えるよ。
ところで何ミリで手術の決断した？
俺はマルファン診断出てないからね。
まあ、疑いは消せないとの事で某マルファン見れるところに紹介状書いてもらう事にはなった。
多分先生がポジティブ思考なんだろうな。
心配させないようにか話聞いてると問題無いような言い方。
血管の経過はどちらにしろみていかないといけないし、もちろん完全に安心はしてないけど、仕事や家族の事とかもあるから直ぐに手術で無いだけでも安心した。
きっちりみてもらって、330の話も参考にして今後考えるよ。
ところで何ミリで手術の決断した？
某tって血管組織の問題以外は若く体力あるというマルファン患者の旨味に目を付けて
手術実績稼ぎたいだけだろ
手術実績稼ぎたいだけだろ
ハッキリ言ってそう
ここで未だに外来行くとか言ってる人は
無駄に金使って意味の無い検査させられて
救いの無い結果を出されるだけ
って教えてあげたい
ここで未だに外来行くとか言ってる人は
無駄に金使って意味の無い検査させられて
救いの無い結果を出されるだけ
って教えてあげたい
マルファンの判定を白黒つけたいだけなら
遺伝子調べてくれる大学病院行って
遺伝子調べればいいだけ
でもマルファンと分かったところで
今まで日常生活に問題無く生きてこれた人は
「で、この後どうすればいいんだろう？？」って
立ち止まるだけなんだけどね 遺伝子の治療法無いし
子ども作るか悩んでる人には意味のあることだろうけど
遺伝子調べてくれる大学病院行って
遺伝子調べればいいだけ
でもマルファンと分かったところで
今まで日常生活に問題無く生きてこれた人は
「で、この後どうすればいいんだろう？？」って
立ち止まるだけなんだけどね 遺伝子の治療法無いし
子ども作るか悩んでる人には意味のあることだろうけど
某外来行って骨格や目のサイズ測ってCT撮って
チェックリストから分かる範囲で結論づけ
「あなたは(おそらく)マルファンです」言われるのも同じ
結果は言われても結局その先が無くて
他の人とは違う遺伝子疾患だと言われた事実が残るだけだった
大動脈基部拡張以外には興味が無く
基部が拡張してなければ興味も持たれない
そんな外来
専門外来だからって特別なことが期待出来るわけじゃ無いから
最寄りのCTと心エコーの検査が出来る病院で初診して
基部拡張があれば定期的に検査することの方が大事
チェックリストから分かる範囲で結論づけ
「あなたは(おそらく)マルファンです」言われるのも同じ
結果は言われても結局その先が無くて
他の人とは違う遺伝子疾患だと言われた事実が残るだけだった
大動脈基部拡張以外には興味が無く
基部が拡張してなければ興味も持たれない
そんな外来
専門外来だからって特別なことが期待出来るわけじゃ無いから
最寄りのCTと心エコーの検査が出来る病院で初診して
基部拡張があれば定期的に検査することの方が大事
336 ：病弱名無しさん：2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:i6AmnxQq0
まあ、前向きに受け止めれる人なら血管に症状出てなくても今後のために運動を控えるとか血圧上げすぎないとかできる事もあるんじゃない？
某が東大なのか国循なのかわからないが患者データ集める事は意義があるとも思うし。
独身の人だと診断されてしまうと結婚などに関わるからなー。知る知らぬどっちが良いのかは難しいけれども。
既婚子持ちの人には遺伝の問題もあるから白黒つける方が良いと思うけどな。
某が東大なのか国循なのかわからないが患者データ集める事は意義があるとも思うし。
独身の人だと診断されてしまうと結婚などに関わるからなー。知る知らぬどっちが良いのかは難しいけれども。
既婚子持ちの人には遺伝の問題もあるから白黒つける方が良いと思うけどな。
ほんとあの外来って看板あげてなんのためにあるんだろうね
白黒どっちに転んでも愕然とした態度しかとられない、後味？
も非常に悪い、患者のための外来ではないな、ってことだけ
白黒どっちに転んでも愕然とした態度しかとられない、後味？
も非常に悪い、患者のための外来ではないな、ってことだけ
>>336
>運動を控えるとか血圧上げすぎないとかできる事もあるんじゃない？
普通は降圧剤(βブロッカーなど)処方されると思うけどな
で、定期的に心エコーで大動脈弁(だっけか)が拡張してないかチェックされる
俺は症状軽い方だけどそんな感じ
弁が〇cmになったら手術と言われた
>運動を控えるとか血圧上げすぎないとかできる事もあるんじゃない？
普通は降圧剤(βブロッカーなど)処方されると思うけどな
で、定期的に心エコーで大動脈弁(だっけか)が拡張してないかチェックされる
俺は症状軽い方だけどそんな感じ
弁が〇cmになったら手術と言われた
339 ：病弱名無しさん：2013/08/08(木) NY:AN:NY.AN ID:v7qzg60G0
>>338
血圧はどれ位がいいんだろうな。
俺は上行大動脈拡張程度で40mm弱、血圧120/85。
下は高いが薬は無し。
マルファン確定までは見てもらってないが、重いもの持たない、寒暖差注意など日常生活の注意くらいだな。
血圧はどれ位がいいんだろうな。
俺は上行大動脈拡張程度で40mm弱、血圧120/85。
下は高いが薬は無し。
マルファン確定までは見てもらってないが、重いもの持たない、寒暖差注意など日常生活の注意くらいだな。
今イチョウ葉のサプリを飲んでいるんだけどマルファンって血流が良くなりすぎたらマズイとかあるかな？
単純に血液がサラサラになるから詰まって破裂したりするような可能性が低くなるかなと考えたんだけど、
そもそも血管が脆いからサラサラになりすぎてもそれはそれで負担になりそうなんだよな……。
ワーファリンやアスピリンとの相性もググってみたけど見つからないや。
単純に血液がサラサラになるから詰まって破裂したりするような可能性が低くなるかなと考えたんだけど、
そもそも血管が脆いからサラサラになりすぎてもそれはそれで負担になりそうなんだよな……。
ワーファリンやアスピリンとの相性もググってみたけど見つからないや。
僕軽度のマルファンだけど水晶体が脱臼しててコンタクトがいまいちうまく合わない。
角膜の濁りもひどいし車ももちろん乗れないし、三十路過ぎて人生詰んだ感が若干見え隠れしだしたよ。
もっとつらい人もいるから乗り越えなきゃいけないんだろうけど、健常者が日常話す悩みがあまりにウンチ過ぎて会話するのも疲れてきたは。みんな仕事どうしてるのだろう？
角膜の濁りもひどいし車ももちろん乗れないし、三十路過ぎて人生詰んだ感が若干見え隠れしだしたよ。
もっとつらい人もいるから乗り越えなきゃいけないんだろうけど、健常者が日常話す悩みがあまりにウンチ過ぎて会話するのも疲れてきたは。みんな仕事どうしてるのだろう？
天パ、マルファン、アトピーで完全に人生詰んだ、早く死にたい
マルファンはほんと呪いみたいに痛かったり急に具合が悪くなったり進行性の疾患がつきまとうから、健常者のワガママがいかにやりたい放題なのかよくわかりますなあ。僕もがんばるからまだみんな死なないでほしい(´д｀)
甘ったれた泣き言いう健常者にはうんざりするけど
我々よりもきつい病気と戦ってる人もいるから前向きに頑張ろうとは思う
我々よりもきつい病気と戦ってる人もいるから前向きに頑張ろうとは思う
なんでマルファンで痩せてるからって他人から白い目で見られなきゃいけないんだ。何も知らないくせに
346 ：病弱名無しさん：2013/09/30(月) 13:35:52.92 ID:i8aSS/JI0
マルファンなんてほとんどの人は知らないし
マルファン体型ってそんなに奇異な目で見られるもんでもないだろ
ほかになにか原因があるんだろ
マルファン体型ってそんなに奇異な目で見られるもんでもないだろ
ほかになにか原因があるんだろ
347 ：病弱名無しさん：2013/10/03(木) 19:49:11.28 ID:tukwbsUX0
漏斗胸は目立つけどな。
俺は外出れば普通に奇異な目で見られるけどな。悲鳴をあげられたりしたわ。
もっと重い病気と戦ってる人には申し訳ないけど、この時は死にたいって思ったよ。>>346みたいに適当なこと言わないでほしいな。
もっと重い病気と戦ってる人には申し訳ないけど、この時は死にたいって思ったよ。>>346みたいに適当なこと言わないでほしいな。
>>341
眼科行って水晶体摘出してもらえよ
眼科行って水晶体摘出してもらえよ
350 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 23:53:26.47 ID:6nsRqE870
昨日テレビでリュドミラが出てマルファン紹介されてたがここは過疎ってるのなー。
リュドミラ48キロやってさ
拒食症患者みたいな痩せ方やないけど
ガリガリやないけど究極のガリガリって感じ
拒食症患者みたいな痩せ方やないけど
ガリガリやないけど究極のガリガリって感じ
352 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 10:43:29.82 ID:V01folhM0
>>347
漏斗今日よりも。俺は服着ても10ｃｍないぐらいの胸の薄さが気持ち悪い言われたな。
漏斗今日よりも。俺は服着ても10ｃｍないぐらいの胸の薄さが気持ち悪い言われたな。
353 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 16:39:11.68 ID:65ALpdks0
よーおまえら生きてるか？
ロサルタンの治験は成人でも効果あるって報告でたな
ロサルタンの治験は成人でも効果あるって報告でたな
354 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 19:27:37.07 ID:kfPqC/xw0
355 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 20:08:04.34 ID:7lzpz3z70
356 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 01:09:31.60 ID:YxzkLLf60
>>355
一番厚い所で10センチか。iPhone4Sの縦が11.5センチだから…
壁に持たれてiPhone並べてみたが、これ以下とはペラペラの胸板の俺でもなかなか想像出来んレベルだな…
心肺は問題なし?流石に心臓の位置的には何か弊害ありそうだが。
一番厚い所で10センチか。iPhone4Sの縦が11.5センチだから…
壁に持たれてiPhone並べてみたが、これ以下とはペラペラの胸板の俺でもなかなか想像出来んレベルだな…
心肺は問題なし?流石に心臓の位置的には何か弊害ありそうだが。
357 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 18:09:24.10 ID:IMXR9DOk0
>>356
頻脈（毎分96回）だし時々ドクンと動悸くるよ。
位置は上に書いたようにみぞおちの下（普通の人なら胃）に心臓が下がってる。
でも、どうしようもないらしい。
やっぱ早死にかな・・・・。
他の人は頻脈や動悸、不整脈はないんですかい？
頻脈（毎分96回）だし時々ドクンと動悸くるよ。
位置は上に書いたようにみぞおちの下（普通の人なら胃）に心臓が下がってる。
でも、どうしようもないらしい。
やっぱ早死にかな・・・・。
他の人は頻脈や動悸、不整脈はないんですかい？
358 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 10:28:11.70 ID:7CU3qCgN0
>>358
マルファンと右脚ブロックって なんか関連あるのかな??
マルファンと右脚ブロックって なんか関連あるのかな??
360 ：病弱名無しさん：2013/11/04(月) 17:51:16.98 ID:RoS+zRKO0
胸が薄いから、心臓が正常より少しねじれてるんだよ。
361 ：病弱名無しさん：2013/11/04(月) 23:07:40.10 ID:K6/XqRru0
>>359
関係ないんじゃないかな？
弁と動脈以外はマルファンと別で俺は考えてる。
まあ、漏斗胸の影響か、心臓がかなり左寄りで、細長いらしいから多少は影響あるのかもだけど。
肋間神経痛ぽい痛みが何よりウザい。
関係ないんじゃないかな？
弁と動脈以外はマルファンと別で俺は考えてる。
まあ、漏斗胸の影響か、心臓がかなり左寄りで、細長いらしいから多少は影響あるのかもだけど。
肋間神経痛ぽい痛みが何よりウザい。
363 ：361：2013/11/06(水) 15:52:01.28 ID:Iupb+r5h0
>>362
親がマルファン診断受けてるなら心エコー位は定期的に受けておきなよ。
軽度なら年齢が進まないと症状出てこない場合あるし。
国立循環器センターなら親がマルファンなら遺伝子検査もしてくれるけど、骨格とかには出てないのかな？
親がマルファン診断受けてるなら心エコー位は定期的に受けておきなよ。
軽度なら年齢が進まないと症状出てこない場合あるし。
国立循環器センターなら親がマルファンなら遺伝子検査もしてくれるけど、骨格とかには出てないのかな？
>>363
丁寧なご意見ありがとう、骨格は側湾があります
祖父、父とも長身、手足が長く水晶体脱臼でしたが 二人とも丈夫で
心臓疾患を持っていないのです 祖父は80過ぎまで生きました。
多分軽度のマルファンだと思われますが、私が健康診断で右脚ブロックと
言われましたので気になっていました、定期的に心臓検診受けるようにします
丁寧なご意見ありがとう、骨格は側湾があります
祖父、父とも長身、手足が長く水晶体脱臼でしたが 二人とも丈夫で
心臓疾患を持っていないのです 祖父は80過ぎまで生きました。
多分軽度のマルファンだと思われますが、私が健康診断で右脚ブロックと
言われましたので気になっていました、定期的に心臓検診受けるようにします
私も軽度マルファンなんだけど、
右手の小指の第二関節が産まれた時から曲がってるのは
マルファンの症状なんですかね？
特に不便はないし、病院行った時に
曲がってるのを思い出しもしなくて聞いた事なんだけど…
右手の小指の第二関節が産まれた時から曲がってるのは
マルファンの症状なんですかね？
特に不便はないし、病院行った時に
曲がってるのを思い出しもしなくて聞いた事なんだけど…
今やってみたら左は簡単に反るが右は難しい
でも利き手のせいかとも思う
でも利き手のせいかとも思う
367 ：361：2013/11/07(木) 21:43:06.16 ID:EBNebpVQ0
>>367
親がマルファンってどんな感じなんだろう？自分は突然変異型。子供欲しいんだが…
親がマルファンってどんな感じなんだろう？自分は突然変異型。子供欲しいんだが…
>>368
何か症状出てるの？
何か症状出てるの？
うちの職場にいる新人男性
軽いマルファンっぽいなと思っているけど
繊細な感じの指の長さとしなやかさが
脆さというか危うげな美しさで、足も腕も長くて細身で、たとえば
ジーンズ買うときとか裾出ししてるんじゃないかと
勘ぐる位の・・・
細面のイケメン、めっさかっこいいっすよ！
黙って立ってればモデルか俳優でも通っちゃうよ
はためからは羨ましいのひと言です
軽いマルファンっぽいなと思っているけど
繊細な感じの指の長さとしなやかさが
脆さというか危うげな美しさで、足も腕も長くて細身で、たとえば
ジーンズ買うときとか裾出ししてるんじゃないかと
勘ぐる位の・・・
細面のイケメン、めっさかっこいいっすよ！
黙って立ってればモデルか俳優でも通っちゃうよ
はためからは羨ましいのひと言です
>>368
ベントールは完了してる
ベントールは完了してる
373 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 21:37:46.32 ID:7ISEviD50
374 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 22:00:05.58 ID:FEJdQN8R0
今年兄がマルファンで亡くなった。時間は経ったけど何も手につかない。全てにやる気を失った。
一生懸命働いて頑張っててすごくいいお兄ちゃんだったのに。
なぜ死んでしまったか分からない。余りにも若いし可哀想すぎて代わりに自分が死ねるならと何度も思った。
もっと医療が進歩してほしい。マルファンの人だれも死んでほしくない。
一生懸命働いて頑張っててすごくいいお兄ちゃんだったのに。
なぜ死んでしまったか分からない。余りにも若いし可哀想すぎて代わりに自分が死ねるならと何度も思った。
もっと医療が進歩してほしい。マルファンの人だれも死んでほしくない。
179センチ、48キロ
昔から「マルファンなんだろうなー」と薄々思っていたけど、
健康診断で「心臓の弁に異常」って言われたから決心ついたよ
検査行くよ
昔から「マルファンなんだろうなー」と薄々思っていたけど、
健康診断で「心臓の弁に異常」って言われたから決心ついたよ
検査行くよ
377 ：病弱名無しさん：2013/11/20(水) 21:40:18.10 ID:zg4btM1X0
>>375
そうかー。今は出生前診断も出来るだろうし選択肢は色々ありそうだな。
俺は子供生まれた後に血管拡張などがわかって、マルファン疑いで検査してるけど…
子供に遺伝していたらとか色々悩むぞ。
黒は無くてもずっとグレーで、白判定は出ないらしいから2人目は作らないつもり。
まあ、これは1人居るから諦めつくんだろうけど。。。
そうかー。今は出生前診断も出来るだろうし選択肢は色々ありそうだな。
俺は子供生まれた後に血管拡張などがわかって、マルファン疑いで検査してるけど…
子供に遺伝していたらとか色々悩むぞ。
黒は無くてもずっとグレーで、白判定は出ないらしいから2人目は作らないつもり。
まあ、これは1人居るから諦めつくんだろうけど。。。
378 ：病弱名無しさん：2013/11/20(水) 21:42:48.03 ID:zg4btM1X0
俺20代のうちに解離とか弁閉鎖不全起こしたんだけどやっぱりこれは稀なのかね
381 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 14:23:02.43 ID:PCEx5Swk0
>>379
色々調べているだろうけど、心臓血管、骨格、眼などなど総合的に判定してからの遺伝子検査になると思う。
体型や眼には出てるのかな？
俺の場合、国循の場合だが、連携医でエコー診、紹介状を貰って国循。
エコーと後日CTを撮ってからマルファン外来。
そこでグレー診断だったので遺伝子検査となかなか段取りは長かった。
遠いなら、近くの大学病院の循環器科で心臓や眼を見て貰って、大学病院経由で遺伝子検査依頼してもらうか、診断書と紹介状持って国循に予約がいいかもしれない。
明確な体型や水晶体偏位が出てれば専門外来で無くてもわかるだろうし、マルファン外来は木曜日のみで予約も詰まってるみたいなので、先に近くでみるほうが良いと思う。
色々調べているだろうけど、心臓血管、骨格、眼などなど総合的に判定してからの遺伝子検査になると思う。
体型や眼には出てるのかな？
俺の場合、国循の場合だが、連携医でエコー診、紹介状を貰って国循。
エコーと後日CTを撮ってからマルファン外来。
そこでグレー診断だったので遺伝子検査となかなか段取りは長かった。
遠いなら、近くの大学病院の循環器科で心臓や眼を見て貰って、大学病院経由で遺伝子検査依頼してもらうか、診断書と紹介状持って国循に予約がいいかもしれない。
明確な体型や水晶体偏位が出てれば専門外来で無くてもわかるだろうし、マルファン外来は木曜日のみで予約も詰まってるみたいなので、先に近くでみるほうが良いと思う。
マルファンで顎が小さいせいか歯並びが悪くて口元がモッコリしてるのと鷲鼻がコンプレックスでずっと生きてきて今は外出時はいつも帽子とマスク無しでは外出できないんだけど
マルファンだと歯の矯正は保険で治療できるようだから審査してもらおうと思ってるんだけど歯の矯正を保険で手術した人いる？
鷲鼻はさすがに保険きかないけど、マルファンで鷲鼻の人って多い気がするんだけどみんなは鷲鼻？
これもいつかは整形でなんとかしたいよ
マルファンだと歯の矯正は保険で治療できるようだから審査してもらおうと思ってるんだけど歯の矯正を保険で手術した人いる？
鷲鼻はさすがに保険きかないけど、マルファンで鷲鼻の人って多い気がするんだけどみんなは鷲鼻？
これもいつかは整形でなんとかしたいよ
質問させてください。
付き合ってる人が、２０代後半で大動脈弁置換＋大動脈弁置換手術をしています。
あまり本人に直接詳しくは聞けないでいるのですが、
たぶん本人はマルファンのことを医師から説明されていないし
知らないのではないかな、と思っています。
マルファン以外でこのような若年で大動脈弁置換することってあるのでしょうか？
心臓疾患は、健診の心雑音でたまたま見つかり、すぐに手術したそうです。
それまでは全く病気もなく元気でした。
外見は中肉中背で全く普通です。
多少手足の指が長い気もしますが、奇形というほどではないです。
付き合ってる人が、２０代後半で大動脈弁置換＋大動脈弁置換手術をしています。
あまり本人に直接詳しくは聞けないでいるのですが、
たぶん本人はマルファンのことを医師から説明されていないし
知らないのではないかな、と思っています。
マルファン以外でこのような若年で大動脈弁置換することってあるのでしょうか？
心臓疾患は、健診の心雑音でたまたま見つかり、すぐに手術したそうです。
それまでは全く病気もなく元気でした。
外見は中肉中背で全く普通です。
多少手足の指が長い気もしますが、奇形というほどではないです。
すみません、
大動脈弁＋大動脈基部置換手術です
大動脈弁＋大動脈基部置換手術です
>>381
そうか、一発で遺伝子検査で白黒付けられれば
いろんな科を回って検査しなくていいし楽だと思っていたけど
そういうわけにはいかないか
大学病院の循環器内科を受診予定だけど、マルファン症って有名なんだろうか
別件だけど医者が不勉強すぎて会話がまともに成立しないってことが度々あったので
あまり医者を信用していないんだ
知識のある医者だといいなぁ
そうか、一発で遺伝子検査で白黒付けられれば
いろんな科を回って検査しなくていいし楽だと思っていたけど
そういうわけにはいかないか
大学病院の循環器内科を受診予定だけど、マルファン症って有名なんだろうか
別件だけど医者が不勉強すぎて会話がまともに成立しないってことが度々あったので
あまり医者を信用していないんだ
知識のある医者だといいなぁ
388 ：病弱名無しさん：2013/11/25(月) 21:06:34.01 ID:/Nrztqot0
>>387
自分は健診で心雑音指摘されて至急、病院行けと言われた。
病院で心エコーやったら、大動脈弁輪部拡張・大動脈弁逆流。
手術しないといつ死んでもおかしくない、
と言われ数週間後にはベントールやったよ。
自分は健診で心雑音指摘されて至急、病院行けと言われた。
病院で心エコーやったら、大動脈弁輪部拡張・大動脈弁逆流。
手術しないといつ死んでもおかしくない、
と言われ数週間後にはベントールやったよ。
>>388
おまオレw
おまオレw
390 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 21:03:55.57 ID:wQK+8eIZ0
>>386
遺伝子検査は結果に三ヶ月から半年掛かるから逆に時間かかるだろうしな。
心臓に出てて、骨格にも顕著に出てれば即診断されると思うけどね。
国循は眼科が無いから眼は判断されなかったな。
眼は眼科行って、先にみてもらってもいいのかも。大症状基準あるしね。
医者は本当色々。手が身長より短いから問題無いと他も診ずに言った医者もいたし、
レントゲンだけで上行大動脈の広さ指摘した医者もいた。サムサイン位は見るのもいたなー。
結局マルファンの診断基準通りにみてくれたのはマルファン外来の先生だけだったな。
まあ、これはグレーの場合で、黒なら大学病院ならすぐ診断されそう。
遺伝子検査は結果に三ヶ月から半年掛かるから逆に時間かかるだろうしな。
心臓に出てて、骨格にも顕著に出てれば即診断されると思うけどね。
国循は眼科が無いから眼は判断されなかったな。
眼は眼科行って、先にみてもらってもいいのかも。大症状基準あるしね。
医者は本当色々。手が身長より短いから問題無いと他も診ずに言った医者もいたし、
レントゲンだけで上行大動脈の広さ指摘した医者もいた。サムサイン位は見るのもいたなー。
結局マルファンの診断基準通りにみてくれたのはマルファン外来の先生だけだったな。
まあ、これはグレーの場合で、黒なら大学病院ならすぐ診断されそう。
マルファン女だけど結婚出産したわ
軽度だから今のところ水晶体亜脱臼(眼鏡)と大動脈弁経過観察
小1で発覚でその時からの主治医に
たぶん、弁肥大は大丈夫だと言われたよ
今は年一で定期検診
しかし、子にマルファン遺伝した予感
二人目妊娠中だけど大丈夫かな…
軽度だから今のところ水晶体亜脱臼(眼鏡)と大動脈弁経過観察
小1で発覚でその時からの主治医に
たぶん、弁肥大は大丈夫だと言われたよ
今は年一で定期検診
しかし、子にマルファン遺伝した予感
二人目妊娠中だけど大丈夫かな…
394 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 19:47:49.62 ID:W2BXDj2o0
大動脈弁、上行大動脈血管置換して２年になった。
自分は心臓以外症状なし。
ワーファリン飲むのが大変な他は普通に生活してる。
弁置換しただけで障害者手帳持つって
おおげさじゃない？
自分は心臓以外症状なし。
ワーファリン飲むのが大変な他は普通に生活してる。
弁置換しただけで障害者手帳持つって
おおげさじゃない？
395 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 21:31:54.46 ID:cMdfPkEx0
>>394
そう思うなら障害者手帳を返還すればぁ？
そう思うなら障害者手帳を返還すればぁ？
397 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 21:39:17.24 ID:zCmCE1DC0
30歳で白髪とシワがすごい
マルファン関係ない？w
コラーゲン生成が普通じゃないから早く老けるとかないよね？
マルファン関係ない？w
コラーゲン生成が普通じゃないから早く老けるとかないよね？
>>398 29歳で学生の頃とか自分はずっと老けて見られてたけど、今は実年齢より５歳位
は若く見られるよ、ストレスとかじゃない？
は若く見られるよ、ストレスとかじゃない？
400 ：病弱名無しさん：2013/12/08(日) 21:45:08.44 ID:94T0bpmk0
漏斗胸と弁の逸脱があるので手術すすめられたわ。
そもそも胸板が首と同じぐらいしか厚さないのに手術で治るんかいな？
そもそも胸板が首と同じぐらいしか厚さないのに手術で治るんかいな？
402 ：病弱名無しさん：2013/12/10(火) 11:38:25.54 ID:uwRXW1/p0
403 ：病弱名無しさん：2013/12/10(火) 18:20:49.38 ID:2IJ8i27t0
ワーファリン飲んでれば、心筋梗塞や脳梗塞にはならないし
ひょっとして長生きできるんじゃない？
ひょっとして長生きできるんじゃない？
飲まなきゃならない時点でリスクを抱えてるわけで
405 ：病弱名無しさん：2013/12/11(水) 22:10:35.91 ID:n2X8apK50
ワーファリン飲んで定期検査受けてれば大丈夫でしょ。
406 ：病弱名無しさん：2013/12/13(金) 01:09:15.08 ID:gs6Vy3ef0
３０過ぎで、乖離して緊急入院。あとちょい遅かったら・・・死だったらしい。
現在、40で無職。もう終わりだわ。
あの時、そのまま逝っちゃえば良かったのに？と思うときがある。
現在、40で無職。もう終わりだわ。
あの時、そのまま逝っちゃえば良かったのに？と思うときがある。
407 ：病弱名無しさん：2013/12/16(月) 00:42:01.66 ID:3KGRoCn90
なんかこのスレ見てると将来が不安になってきますね
身長１８６の体重５２で中学１年の時に側湾症手術済みなんですけど弁膜解離は起きてほしくないなぁ・・・
身長１８６の体重５２で中学１年の時に側湾症手術済みなんですけど弁膜解離は起きてほしくないなぁ・・・
俺マルファンだけど筋トレしてるよ
血管に悪いのかもしれないけど、鍛えてない時より体のダルさと疲れやすさがなくなったから
これからもずっと続けるつもり
年齢的に乖離起こしそうな歳だけどなるべく考えないようにしてるよ
血管に悪いのかもしれないけど、鍛えてない時より体のダルさと疲れやすさがなくなったから
これからもずっと続けるつもり
年齢的に乖離起こしそうな歳だけどなるべく考えないようにしてるよ
409 ：病弱名無しさん：2013/12/24(火) 13:14:04.24 ID:LGVVt8Tv0
きちんと定期的にＣＴ受けてれば解離回避できる？
マルファンでも食えば太る？
太らない。
毎日カロリー計算して3食欠かさず食べてるし、1日チョコパイ6個ぐらい食って運動も一切やらないけど太らない。
毎日カロリー計算して3食欠かさず食べてるし、1日チョコパイ6個ぐらい食って運動も一切やらないけど太らない。
運動しなけりゃ筋肉もつかんだろ
414 ：病弱名無しさん：2014/02/02(日) 10:00:59.02 ID:PZUC8JU50
415 ：病弱名無しさん：2014/02/09(日) 20:39:33.19 ID:Ie5Lojag0
いんちき聾や甘ったれ欝でも障害者手帳もらえるんだからマルファンにも配布しろよ
416 ：病弱名無しさん：2014/02/17(月) 22:06:35.34 ID:EExlmcKp0
>>409
今思えば、解離の一年ぐらい前から時々(2～3ｹ月に一回あるかないか)
経験したことのないような電流が走るかのようなピリッとした痛みが一瞬
背中というか胸といゆうかと思われるヶ所に感じた
ある日、同種のピリッとした痛みが強くきたらそれが乖離だった
今思えば、解離の一年ぐらい前から時々(2～3ｹ月に一回あるかないか)
経験したことのないような電流が走るかのようなピリッとした痛みが一瞬
背中というか胸といゆうかと思われるヶ所に感じた
ある日、同種のピリッとした痛みが強くきたらそれが乖離だった
417 ：病弱名無しさん：2014/02/17(月) 22:47:14.35 ID:APGln2VD0
ほんとにそうだよな。マルファンのせいで仕事したくても見た目で判断されて就職できない。他人から好奇な目で見られるから鬱になりそうだわ。
421 ：病弱名無しさん：2014/03/21(金) 15:25:05.22 ID:juaWFFAbI
人にジロジロ見られるのはストレス。でも仕方が無いよね、耐えるしかない。メンタルやられる。
422 ：病弱名無しさん：2014/03/22(土) 09:39:28.13 ID:166yqMq00
俺180cm60kg位なんだけどマルファンの中ではデブな方なのかな
みんなもっとガリガリ？
みんなもっとガリガリ？
180cm-48kgの俺と比べたら君は太っている方だよ。
424 ：病弱名無しさん：2014/04/12(土) 15:22:07.18 ID:Ok/EPz7d0
「マルファン症候群」ザ!世界仰天ニュース:
http://youtu.be/L9Xzycagy3E
http://youtu.be/L9Xzycagy3E
こいつの首は以上
マルファン男だけど彼女できなくて困る
彼女できても病気のこと話すと別れようとかなったりするんだろうなぁ
辛いですね
彼女できても病気のこと話すと別れようとかなったりするんだろうなぁ
辛いですね
母がマルファン症候群の疑いで大学病院に通ってるけど、自分も心疾患持ちだから部分的にマルファン症候群かも
母の体型はガリヒョロで典型的なマルファン体型だけど、私はデカいデブなんだよね…
ところで、マルファン症候群って遺伝子検査しないと確定しないものなんでしょうかね
母の体型はガリヒョロで典型的なマルファン体型だけど、私はデカいデブなんだよね…
ところで、マルファン症候群って遺伝子検査しないと確定しないものなんでしょうかね
>>427
うちのばっちゃはマルファンで解離性大動脈瘤で亡くなったけど、デブだったよ
デブなマルファンもいるよ
私はマルファンでガリで腕の関節まがってて骨が飛び出てて凄く嫌だ
さっき電車間に合わなくなりそうだったから思いっきり走ったら心臓苦しくなった
それから10時間くらい経つ今でも心臓ちょっと苦しいのが残ってるんだけど、マルファンのせいかな
こんなに走ってばっかだとヤバイかな
突然死の危険もあるのに障害者手帳貰えないってつくづくツイてない人生だなー
うちのばっちゃはマルファンで解離性大動脈瘤で亡くなったけど、デブだったよ
デブなマルファンもいるよ
私はマルファンでガリで腕の関節まがってて骨が飛び出てて凄く嫌だ
さっき電車間に合わなくなりそうだったから思いっきり走ったら心臓苦しくなった
それから10時間くらい経つ今でも心臓ちょっと苦しいのが残ってるんだけど、マルファンのせいかな
こんなに走ってばっかだとヤバイかな
突然死の危険もあるのに障害者手帳貰えないってつくづくツイてない人生だなー
>>428
427です
母が今月に僧帽弁逸脱症と診断されましたが、疲れている時に負担をかけると動悸と不整脈が来ますよ
私は2年前に冠攣縮生狭心症と診断されましたがマルファンと関係あるんでしょうか…
マルファンは難病指定もされていないし障害者手帳もらえないのに、生まれつきの遺伝病で
突然死の危険があるなんてツイてないですよね
今のところ母がマルファン症候群の”疑い”で大学病院に通っていますが、
マルファンの専門医(なぜか産科の先生)に診てもらっていないので確定はしてません
マルファンの患者さんを診たことがある循環器内科の先生には、マルファンの可能性が非常に高いと言われましたが
デブのマルファンもあるみたいなので私も調べてもらった方が良さそうですね
427です
母が今月に僧帽弁逸脱症と診断されましたが、疲れている時に負担をかけると動悸と不整脈が来ますよ
私は2年前に冠攣縮生狭心症と診断されましたがマルファンと関係あるんでしょうか…
マルファンは難病指定もされていないし障害者手帳もらえないのに、生まれつきの遺伝病で
突然死の危険があるなんてツイてないですよね
今のところ母がマルファン症候群の”疑い”で大学病院に通っていますが、
マルファンの専門医(なぜか産科の先生)に診てもらっていないので確定はしてません
マルファンの患者さんを診たことがある循環器内科の先生には、マルファンの可能性が非常に高いと言われましたが
デブのマルファンもあるみたいなので私も調べてもらった方が良さそうですね
>>429
427です
なるべく負担かけないようにする、ありがとう
マルファンは言われている特徴と必ずしも一致しないみたい
母もマルファンだけど身長は157センチしかないし(昔の人にしたら高いかもしれないけど)
ちなみに母はマルファンによる水晶体脱臼で両目手術をした
検査はよくわからないけど症状からマルファンと診断されたみたい
遺伝子検査は聞いたことないな
うちは先祖代々マルファンで、家族や症状から確定だから検査とか考えたことないや
いとこもマルファン、その子供もマルファンでものすごい小さい時から牛乳瓶の底みたいな眼鏡してて可哀想
遺伝子は弄れないから自分は子供産まないことにする
悲しいけど
427です
なるべく負担かけないようにする、ありがとう
マルファンは言われている特徴と必ずしも一致しないみたい
母もマルファンだけど身長は157センチしかないし(昔の人にしたら高いかもしれないけど)
ちなみに母はマルファンによる水晶体脱臼で両目手術をした
検査はよくわからないけど症状からマルファンと診断されたみたい
遺伝子検査は聞いたことないな
うちは先祖代々マルファンで、家族や症状から確定だから検査とか考えたことないや
いとこもマルファン、その子供もマルファンでものすごい小さい時から牛乳瓶の底みたいな眼鏡してて可哀想
遺伝子は弄れないから自分は子供産まないことにする
悲しいけど
>>430
あれ？428さんかな？
僧帽弁逸脱症は心エコー検査で分かるので一度検査した方が良いですよ
進行すると手術が必要だそうです
産科にいるマルファンの専門医が、遺伝子検査のスペシャリストなようで、遺伝子検査をするかも？
と循環器内科の先生に言われました
母は長身で
>>145にも書いたのですが、
うちもいとこもマルファンに当てはまるので、母の診断が確定したらいとこたちにも伝えます
というか、いとこの方が矯正が必要な脊椎側湾症、肺気胸(3度も内視鏡手術)などをやっているので症状が酷いです
いとこも病院に通っていたのですが、マルファンの疑いが強いのにスルーされてました
まだまだ認知されていないようですね
あれ？428さんかな？
僧帽弁逸脱症は心エコー検査で分かるので一度検査した方が良いですよ
進行すると手術が必要だそうです
産科にいるマルファンの専門医が、遺伝子検査のスペシャリストなようで、遺伝子検査をするかも？
と循環器内科の先生に言われました
母は長身で
>>145にも書いたのですが、
うちもいとこもマルファンに当てはまるので、母の診断が確定したらいとこたちにも伝えます
というか、いとこの方が矯正が必要な脊椎側湾症、肺気胸(3度も内視鏡手術)などをやっているので症状が酷いです
いとこも病院に通っていたのですが、マルファンの疑いが強いのにスルーされてました
まだまだ認知されていないようですね
久しぶりにこのスレ来た。
私もT大◯外来に3年ほど通ったけど
あそこは患者を論文書くためのデータ
元くらいにしか思ってないよね。
研究用に無料で遺伝子検査してくれた
のはありがたかったけど。
4年前に通うのやめた
私もT大◯外来に3年ほど通ったけど
あそこは患者を論文書くためのデータ
元くらいにしか思ってないよね。
研究用に無料で遺伝子検査してくれた
のはありがたかったけど。
4年前に通うのやめた
まあ主体的に利用できる物は利用するんだな
主治医は自分だよ
主治医は自分だよ
マルファンだと今なら歯科矯正に
保険がきく
保険がきく
もう身長が伸びるのは嫌だ
何かいい方法ないの？
何かいい方法ないの？
436 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 12:56:51.68 ID:LFdZm6NA0
>>435の性別はわからないが、俺は10代の頃T大病院で身長を止める手段として
女性ホルモンの注入があると言われたな。代償としてお○ぱいが出てくるかもとも言われたが
その医師が本気で言ってたかはわからん
女性ホルモンの注入があると言われたな。代償としてお○ぱいが出てくるかもとも言われたが
その医師が本気で言ってたかはわからん
>>436
身長止まっておっぱいが出てくるなんて女の私からしたらすごいオイシイ話だなあ
身長止まっておっぱいが出てくるなんて女の私からしたらすごいオイシイ話だなあ
439 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 13:23:42.71 ID:cf2X1WLm0
>>439
どうすればナマポって受給できる？
どうすればナマポって受給できる？
>>440
働けないって診断書取るしかないんじゃない
ひどい腱鞘炎と関節炎で箸も持てなくなり全治3ヶ月と診断され仕事を辞めざるを得なくなった
親は国民年金暮らしだから資産もなくて経済的に頼れず、子供も心臓病を患ってる
その頃は町医者に通ってたしマルファンだって知らなかったから、結局6ヶ月通っても治らず
総合病院→大学病院に回されてマルファンの疑い
関節炎と腱鞘炎は大学病院でブロック注射してもらい箸を持てるくらいには回復した
ちょうど明日、マルファンの専門医に診てもらいます
今後のためにも、マルファンの疑いがある家族のためにも確定診断が欲しいので
働けないって診断書取るしかないんじゃない
ひどい腱鞘炎と関節炎で箸も持てなくなり全治3ヶ月と診断され仕事を辞めざるを得なくなった
親は国民年金暮らしだから資産もなくて経済的に頼れず、子供も心臓病を患ってる
その頃は町医者に通ってたしマルファンだって知らなかったから、結局6ヶ月通っても治らず
総合病院→大学病院に回されてマルファンの疑い
関節炎と腱鞘炎は大学病院でブロック注射してもらい箸を持てるくらいには回復した
ちょうど明日、マルファンの専門医に診てもらいます
今後のためにも、マルファンの疑いがある家族のためにも確定診断が欲しいので
どこの病院でも「マルファン症の疑い」
と言われるだけだけど、
診断書って書いてくれるもんなの？
と言われるだけだけど、
診断書って書いてくれるもんなの？
>>442
昨日遺伝外来で遺伝カウンセリング(自費診療で5000円掛かった)なるものをしたけど、
国立循環器病研究センターでマルファン遺伝子の検査をしているらしく、
遺伝子検査・の研究概要と同意書を配られた
遺伝子検査に引っかからなくても、必ずしもマルファン症候群ではないとは限らないらしい
未知の部分が多いので、まだ未知の検査方法があるのかもしれないとのこと
でもうちは典型的マルファン家系なので多分引っかかるんじゃないかな
そうすると確定診断がつく
うちは親戚含めマルファン症候群に該当する人が数人いるので
一人だけでも確定診断が欲しい
確定診断をもらったら親戚にも遺伝病の疑いが高いと言って病院通いを勧められるし…
昨日遺伝外来で遺伝カウンセリング(自費診療で5000円掛かった)なるものをしたけど、
国立循環器病研究センターでマルファン遺伝子の検査をしているらしく、
遺伝子検査・の研究概要と同意書を配られた
遺伝子検査に引っかからなくても、必ずしもマルファン症候群ではないとは限らないらしい
未知の部分が多いので、まだ未知の検査方法があるのかもしれないとのこと
でもうちは典型的マルファン家系なので多分引っかかるんじゃないかな
そうすると確定診断がつく
うちは親戚含めマルファン症候群に該当する人が数人いるので
一人だけでも確定診断が欲しい
確定診断をもらったら親戚にも遺伝病の疑いが高いと言って病院通いを勧められるし…
確定して診断書貰ったらどうなるの？
別に難病認定もされてないし、何も補助的なもの受けられないなら意味ない気がする
視力悪すぎて日常生活不便なのに、職場では眼鏡かけろと言われるし(かけても変わらないから無駄)治療も手術も普通の人と同じ自費3割だもんな
別に難病認定もされてないし、何も補助的なもの受けられないなら意味ない気がする
視力悪すぎて日常生活不便なのに、職場では眼鏡かけろと言われるし(かけても変わらないから無駄)治療も手術も普通の人と同じ自費3割だもんな
どこの病院なら診断書書いてくれる？
>>445
おまいさんのIDえろい
おまいさんのIDえろい
>>449
既に働けなくなって生活保護受けてるから良いんだ、逆に確定診断が欲しい
>>445の通りうちは血縁者に広範囲に広がっている
特にマルファンの症状が強くてヤバい子が今大学生なんだけど、
検査させなきゃ恐らく40代になる前に死ぬ
既に働けなくなって生活保護受けてるから良いんだ、逆に確定診断が欲しい
>>445の通りうちは血縁者に広範囲に広がっている
特にマルファンの症状が強くてヤバい子が今大学生なんだけど、
検査させなきゃ恐らく40代になる前に死ぬ
確定診断のメリット
・歯科矯正が保険適用に
・人に説明しやすくなる？
確定診断のデメリット
・生命保険に加入しずらくなる
診断書書いてくれそうな医療機関
・大学病院遺伝外来
誰か加筆訂正よろしく
・歯科矯正が保険適用に
・人に説明しやすくなる？
確定診断のデメリット
・生命保険に加入しずらくなる
診断書書いてくれそうな医療機関
・大学病院遺伝外来
誰か加筆訂正よろしく
え！マジで歯科矯正保険でできんの？
>>451
上でも言われてるけど
確定させる意味はないんだよ
難病指定でもないし遺伝子総とっかえできるわけでもないだろ
根本的な解決法は無い
確定しましたが、で？ってなる
極論言えば大動脈基部拡張が見つかれば手術するだけのこと
金かけてまで確定させることに意味はない
上でも言われてるけど
確定させる意味はないんだよ
難病指定でもないし遺伝子総とっかえできるわけでもないだろ
根本的な解決法は無い
確定しましたが、で？ってなる
極論言えば大動脈基部拡張が見つかれば手術するだけのこと
金かけてまで確定させることに意味はない
455 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 23:15:49.69 ID:HFtpfmxy0
家系的にとか、血管症状出てるならまだしも、症状も出てないのに遺伝子確定診断は慎重になー。
生保だけじゃなく、医療保険も入れなくなる可能性も。既にきちんとした終身保険に入ってるなら良いけど、入院手術の可能性高いんだから、保険関係は先に抑えとけよ～。
月単位の入院、血管手術、健康保険だけで医療保険なければ100万単位。
生保だけじゃなく、医療保険も入れなくなる可能性も。既にきちんとした終身保険に入ってるなら良いけど、入院手術の可能性高いんだから、保険関係は先に抑えとけよ～。
月単位の入院、血管手術、健康保険だけで医療保険なければ100万単位。
>>455
血縁者でマルファンの疑いがある人は全員入ってるからおｋ
マルファンの疑いのある血縁者の中で、一番ひどい大学生の子も
肺気胸でチューブを十数回、内視鏡手術を3回やって保険のお世話になりまくってるわ
血縁者でマルファンの疑いがある人は全員入ってるからおｋ
マルファンの疑いのある血縁者の中で、一番ひどい大学生の子も
肺気胸でチューブを十数回、内視鏡手術を3回やって保険のお世話になりまくってるわ
>>455
若年者は医療保険入ってなかったりするからな
基部弁置換術以外にも長い人生病気になることはあるのだから、マルファン関係なしにね
軽度や隠れマルファンが安易に確定診断するようだと下手したら人生が狂う
確定診断は絶対必要なものではないと念を押して慎重になるべきと思う
若年者は医療保険入ってなかったりするからな
基部弁置換術以外にも長い人生病気になることはあるのだから、マルファン関係なしにね
軽度や隠れマルファンが安易に確定診断するようだと下手したら人生が狂う
確定診断は絶対必要なものではないと念を押して慎重になるべきと思う
459 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 16:54:50.18 ID:zLjA74iyI
ネットで170cmでアンダーバストが61センチしかなく、
親指の指輪のサイズが6号だと書いたら、マルファン症候群チェックしてみてと言われました
過度の近視とガチャガチャの歯(今は矯正したためマシなのですが)、扁平足、薄く幅の無い手足、
手と足が長いこと、小学校のころ少しの運動で関節液が溜まって大変になったことが数回あること、異様に猿手、若干不整脈
というくらいしか当てはまりませんでした、、多分取り越し苦労かとは思うのですが、、
みなさんはどうやってマルファン症候群であると気づいたり、確信されたのでしょうか？
親指の指輪のサイズが6号だと書いたら、マルファン症候群チェックしてみてと言われました
過度の近視とガチャガチャの歯(今は矯正したためマシなのですが)、扁平足、薄く幅の無い手足、
手と足が長いこと、小学校のころ少しの運動で関節液が溜まって大変になったことが数回あること、異様に猿手、若干不整脈
というくらいしか当てはまりませんでした、、多分取り越し苦労かとは思うのですが、、
みなさんはどうやってマルファン症候群であると気づいたり、確信されたのでしょうか？
生まれた時からマルファンさ
指というより手自体が小さいからサムもリストもできないけど、179.52のガリで軽度の漏斗だから自分もそうじゃないかって思ってしまうよ
463 ：455：2014/08/29(金) 08:49:21.46 ID:zkVfu00q0
>>458
そうそう。特に若年者は保険とか頭に無いから要注意だよな。
結婚や子供を考えていて、遺伝子検査なら保険も考えてある年齢だろうからわかるけど、不安！検査！確診！なんて金銭面でも不安な人生を歩む事になる。
そうそう。特に若年者は保険とか頭に無いから要注意だよな。
結婚や子供を考えていて、遺伝子検査なら保険も考えてある年齢だろうからわかるけど、不安！検査！確診！なんて金銭面でも不安な人生を歩む事になる。
464 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 14:14:21.51 ID:PjhFcTM+0
>>462
多分大丈夫だ。
俺なんてサム、リストともにバッチリ、高口蓋、漏斗胸、薄い皮膚、以前は175cmの52キロ、脊柱硬膜の若干の拡張、胸部動脈異常値ギリギリの太さ、間欠性斜視、マルファンぽいと先生にも言われたうっすい扁平足の足、となかなか揃ってるが、遺伝子検査で白だった。
範囲は広いがどれも症状軽いようだ。
マルファンでは無いが、生まれつき組織の緩い人かもねと、微妙な診断。診断難しいんだろうな。
一応血管は少々広いから定期的にエコー取る事になってるけどね。
多分大丈夫だ。
俺なんてサム、リストともにバッチリ、高口蓋、漏斗胸、薄い皮膚、以前は175cmの52キロ、脊柱硬膜の若干の拡張、胸部動脈異常値ギリギリの太さ、間欠性斜視、マルファンぽいと先生にも言われたうっすい扁平足の足、となかなか揃ってるが、遺伝子検査で白だった。
範囲は広いがどれも症状軽いようだ。
マルファンでは無いが、生まれつき組織の緩い人かもねと、微妙な診断。診断難しいんだろうな。
一応血管は少々広いから定期的にエコー取る事になってるけどね。
やっぱアンガールズってマルファンなのか？
テレビで体張ってるけど大丈夫なんかな
テレビで体張ってるけど大丈夫なんかな
身長181 体重58
面長、出っ歯、顔細い、首長い、手足長い、手は大きい、心雑音に二回引っかかったことがある
疑わしい…？
面長、出っ歯、顔細い、首長い、手足長い、手は大きい、心雑音に二回引っかかったことがある
疑わしい…？
加えて人より体力がありません
>>460のこれやってみ
はみ出るくらい親指長い？
はみ出るくらい親指長い？
全然はみ出ないっす……
私もはみ出ないけどマルファンだよ
指は普通だけど手脚が長い
袖足りない
指は普通だけど手脚が長い
袖足りない
力入れればはみ出る、自然体だとはみ出ない
それよりリストサインでしょ
親指と小指で反対側の手首握って親指と小指が重なるか
それよりリストサインでしょ
親指と小指で反対側の手首握って親指と小指が重なるか
骨格が違うからふつうに手首を握るだけで親指が小指まで届くみたいだね
右はちょっと頑張れば届きます
474 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 19:51:39.75 ID:aMPR7jjS0
普通に親指と小指届くわwww
>>471
親指の長さもだけど
手親指の付け根関節が柔らかいってことなんだよこれの意味はね
小指付け根に向かって斜めに親指を合わせてから握る
当然親指ははみ出る
親指を握りこぶし内に目一杯丸め込んで握らなきゃマルファンでもはみ出ない
親指の長さもだけど
手親指の付け根関節が柔らかいってことなんだよこれの意味はね
小指付け根に向かって斜めに親指を合わせてから握る
当然親指ははみ出る
親指を握りこぶし内に目一杯丸め込んで握らなきゃマルファンでもはみ出ない
167cm43kg♂、サム・リストできる、指の先から先までは身長とほぼ同じ長さ、指は中指が付け根から8cm。
どうなんだろう？…
どうなんだろう？…
マルファンの人に向いた仕事ってなんか
ないかな？ラフマニノフとリンカーン
以外で
ないかな？ラフマニノフとリンカーン
以外で
リンカーンマルファン説はアメリカではもうすっかり下火だよ
多発性内分泌腫瘍IIB型説が今の主流
多発性内分泌腫瘍IIB型説が今の主流
小さい頃ピアノ習ったとき、先生に指の長さをよく褒められたよ
全然ダメで２年でやめたけど
全然ダメで２年でやめたけど
他にマルファンに向いた仕事はよ
好きな仕事やって死ぬなら本望
今ちょっと田舎のほうにいるから自分がマルファンかどうか診察に行けないんだが
お酒飲むと心臓ばくばくして立つと具合悪くて立ってられない
知り合いはお酒飲んでも平気で立ったり歩いたりしてるんだよな
他のマルファンの人はどうなんだろう？
なんでなのか分からなくて原因がマルファンだと判明すればいいんだが
あと関係無いかもだけどお風呂ですぐのぼせて具合悪くなりやすいけどこれはどうなんだろう
長風呂駄目なのもマルファン関係してるのかね
結構困ることもあるな
早く診断してもらいたい
お酒飲むと心臓ばくばくして立つと具合悪くて立ってられない
知り合いはお酒飲んでも平気で立ったり歩いたりしてるんだよな
他のマルファンの人はどうなんだろう？
なんでなのか分からなくて原因がマルファンだと判明すればいいんだが
あと関係無いかもだけどお風呂ですぐのぼせて具合悪くなりやすいけどこれはどうなんだろう
長風呂駄目なのもマルファン関係してるのかね
結構困ることもあるな
早く診断してもらいたい
ラフマニノフって70過ぎまで生きたんだね。
なんか安心した。
安心ってのもおかしいかもしれないけど。
なんか安心した。
安心ってのもおかしいかもしれないけど。
うちの母ちゃん高齢出産でもう71、マルファンだけどまだ元気だよ
ばーちゃんもマルファンだけど80まで生きた
解離性動脈瘤で亡くなった
ばーちゃんもマルファンだけど80まで生きた
解離性動脈瘤で亡くなった
>>488
マルファンだけど6月で20歳になったからお酒飲んでみたら気持ち悪くて立ってられなかったよ。これがマルファンが原因なのかはわからないけど
マルファンだけど6月で20歳になったからお酒飲んでみたら気持ち悪くて立ってられなかったよ。これがマルファンが原因なのかはわからないけど
酒は平気だけど、締め付ける服は駄目だな
ヒートテックとか着てるとグッタリなる
ヒートテックとか着てるとグッタリなる
>>491
レスありがとう
そうかぁ、マルファン関係あるのか知りたいな
というかなんで私らは気持ち悪くて立ってられないんだろう
>>492
そっか、お酒平気かぁ…
人によるのかな
自分はヒートテック着てる
でも締め付ける服は自分も嫌だ
レスありがとう
そうかぁ、マルファン関係あるのか知りたいな
というかなんで私らは気持ち悪くて立ってられないんだろう
>>492
そっか、お酒平気かぁ…
人によるのかな
自分はヒートテック着てる
でも締め付ける服は自分も嫌だ
アルコール分解能力を調べられる遺伝子検査キット、5千円くらいで売ってるよ
うちの旦那はお酒普通に飲んでたよ。
497 ：病弱名無しさん：2014/10/21(火) 23:23:30.97 ID:5QFxNB4A0
>>494
教えてくれてありがとう
そういう物が売っていたのか…
見てみます
>>495
そうなのかぁ
>>496
そうかもしれないですね
>>497
そうですね
気になるなら検査行ってきてからのほうがいいですね
教えてくれてありがとう
そういう物が売っていたのか…
見てみます
>>495
そうなのかぁ
>>496
そうかもしれないですね
>>497
そうですね
気になるなら検査行ってきてからのほうがいいですね
499 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 14:34:04.25 ID:ZccKqva30
過疎化したなー。
500 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 23:59:56.11 ID:HOe7ms0h0
子供のころ水晶体摘出して成人後に眼内レンズにした人いる？
兄が幼少の頃水晶体取ったまま入れずに30歳を迎えたけど
病気を理由に働かないから早く死ねばいいのにと思ってる
病気を理由に働かないから早く死ねばいいのにと思ってる
502 ：病弱名無しさん：2015/01/10(土) 22:18:49.04 ID:5SjKiYMh0
皆さんがマルファンってこと周囲は知ってる？
この病気のせいで人生詰んだ
人生なんかもとから詰んでる
505 ：名無し：2015/01/26(月) 20:05:53.07 ID:W0WFAJ5/0
母親と弟がマルファン。
最近母が大動脈解離で緊急手術をし、
弟は漏斗胸＆側弯で過去に手術経験ありで、
大動脈は肥大化しているみたい。
私は長身、鳩胸、近視、乱視、ハンマートゥ、肉割れ以外に、
身体的特徴は当てはまらなく健康に過ごしてたので、
今まで検査を受けてこなかったけど、
第一子を妊娠中で、自分がマルファンだった場合、
心臓の負担が大きいのが心配なので、2月になったら検査に行こうと思います。
でも、みんなの話では、
遺伝子検査には穴があり結果まで時間がかかると言う事だし、
心エコー検査と総合的判断しかできない感じですね。
産まれてくる子どもがマルファンじゃないかどうかも、
自分の検査結果が曖昧だったら尚更わからなくなりますね。
最近母が大動脈解離で緊急手術をし、
弟は漏斗胸＆側弯で過去に手術経験ありで、
大動脈は肥大化しているみたい。
私は長身、鳩胸、近視、乱視、ハンマートゥ、肉割れ以外に、
身体的特徴は当てはまらなく健康に過ごしてたので、
今まで検査を受けてこなかったけど、
第一子を妊娠中で、自分がマルファンだった場合、
心臓の負担が大きいのが心配なので、2月になったら検査に行こうと思います。
でも、みんなの話では、
遺伝子検査には穴があり結果まで時間がかかると言う事だし、
心エコー検査と総合的判断しかできない感じですね。
産まれてくる子どもがマルファンじゃないかどうかも、
自分の検査結果が曖昧だったら尚更わからなくなりますね。
506 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 14:46:21.25 ID:nCosxQgL0
マルファン指定難病になるかもしれない。
ネットで署名集めてるぞ！
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
ネットで署名集めてるぞ！
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
>>506
ありがとう、署名したよ！
ありがとう、署名したよ！
私も署名してきたけどこれ適当にでっちあげた名前書き込んでもいけるんじゃ…？
ネットでの署名でも法律を変えることができるの？
少しでも希望があるなら、やらないよりやる方がいい。
やっても無駄でもそれはそれ。
やっても無駄でもそれはそれ。
難病指定されるようで
難病指定されて何が得になるの？
513 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 03:47:31.32 ID:55w1kI/x0
514 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 14:00:59.41 ID:YqdXJhXK0
診断書がいるんだね
難病と確定されると保険は入りにくくなるのかな。
子供なんだけど、医療保険に入れようかと考えていたところ。
難病と確定されると保険は入りにくくなるのかな。
子供なんだけど、医療保険に入れようかと考えていたところ。
人によっては医療費免除より難病指定で入院保険とか効かない方が痛いよなあ。健保きかない特別病床代の補填とか重要よね。
517 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 16:58:08.98 ID:LYyExQJo0
難病に指定されようが、その前からマルファンなら保険に入りにくかったから関係ない。
指定されたことで、少なくとも月々の上限が決まる安心感がある。
保険に入るつもりで、その分貯金しとけ。
指定されたことで、少なくとも月々の上限が決まる安心感がある。
保険に入るつもりで、その分貯金しとけ。
>>517
既に入ってるヒトに対してだけの発言だった、すまん。
既に入ってるヒトに対してだけの発言だった、すまん。
うわあいらねえわ難病指定
保険入れないし下りなくなるじゃん
余計なことすんなよNPO
保険入れないし下りなくなるじゃん
余計なことすんなよNPO
障害者手帳貰えないの？
難病指定受けようと障害者手帳はもらえんだろ。手帳は病名で交付してな気がする。
523 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 12:11:05.33 ID:g0BLR7RS0
難病指定になったメリットは？
すでに手術済みで障害者手帳を持ってたら特にメリットないよね。
すでに手術済みで障害者手帳を持ってたら特にメリットないよね。
手帳貰ってないヒトもいるぜ。人工弁入れてないってこと。
難病指定でメリットなんてないだろ。。。
難病指定でメリットなんてないだろ。。。
娘の高身長で悩んでる。四歳7ヶ月
でもう110cmある。このままだと
小学校入学時には130cm超えてそうだ。
何か対策ないかな？
でもう110cmある。このままだと
小学校入学時には130cm超えてそうだ。
何か対策ないかな？