1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 02:48:09 ID:u5OM1aPf0
3 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 09:02:37 ID:ms5YnfeY0
>>1 乙
障害福祉課から来年度より制度改正に伴い難病患者援助金減額との通知が来た(´・ω・`)
4 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 09:21:39 ID:N35GOEEo0
5 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 09:44:25 ID:sDkHZaRI0
6 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 13:28:50 ID:9DGZ0f210
7 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 18:10:42 ID:/5YuhSu7O
8 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 18:38:13 ID:Umrt7Q+t0
メサラジン顆粒50%を試した人はこのスレにはいない?
9 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 21:31:39 ID:iVZBQWRiP
明日内視鏡検査だ・・・嫌だなぁ
10 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 22:03:51 ID:9DGZ0f210
晩御飯のわかめのお吸い物で、1時間トイレにこもってた
11 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 05:59:52 ID:naWeDEDfO
この病気にかかって食事に一切油を使わなくなり2ヶ月で10キロ痩せた。
カンカイって便が固くなった時の事を言いますのか?
便は固形で出るんだけど粘液みたいなのずっと出てる。たまに血も混ざるし、走ると腸が痛い。
まだ食事制限続けなくてはなりませんのか?
ハンバーグ食べたいんだけど・・・
ラーメンも食べてみたいんだけど
餃子も・・・
毎日茹でただけのうどんや芋や納豆ばかりでさすがに飽きてきた。
ってか走ると腸が痛いんじゃなくて痛くて走れないと言った方がいい。
たまに調子いいときは人並みに歩けるレベル。
内職容れたあと、数週間は痛みが酷くて歩くのもやっとで這いつくばっていたのが
最近ようやく普通に歩けるようになったんだ。
ずっと食事は我慢してきたけど最近いろいろ食べてみたくなるようになって困ってます。。
13 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 06:10:46 ID:naWeDEDfO
ごめん間違えた
内職容れたあと←内視鏡入れた後です。
なんで内視鏡てあんなに痛いんだろう。
入れると確実に症状悪化するんだけど。
医者が入れたがってるけどずっと断ってる。
なんか今入れたら最初に逆戻りしそうで。
無限ループになりそうで怖い。
内視鏡は年に1回でも嫌だ
14 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 07:32:54 ID:6V3lw1hJ0
かれこれ20年くらいになるけど、私も緩解の定義はよくわかりませんね。
食事については炎症もなく状態が安定していいるのならば好きなもの食べても良いのではと思います。
ただ、外食は注意しないといけないでしょうね。
NGフードについては書籍等で知ることができますが
個人差が大きいので何がNGで何がOKなのかは自分で見つけるしかないでしょう。
15 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 08:17:45 ID:UInr7CJd0
内視鏡は確実に症状が悪化するので
必要最小限にしてる
医者に勧められても断ってる
特に問題なければ年1回でいいと思う
16 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 08:34:39 ID:PvD5Y6Kg0
緩解時なら内視鏡検査は、年に一回特疾の更新申請の時にしかやらないな。
17 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 08:51:52 ID:Mmj9pU4u0
自分の主治医もカメラ入れると悪化する事もあるから、カメラは最小限って言ってるな。
ただ病歴長い人はガン化のリスクがあるから年一位ではやった方がいいとも言ってるけど。
18 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 13:29:14 ID:VD2/5DNn0
エニマクリンCSのソフトクッキーはカロリーメイト的なものじゃなくて、
カントリーマアム的なものにならないのか?。
あれじゃあ劣化カロリーメイトだ。
19 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 09:29:52 ID:bXKjwtHL0
大腸カメラしたら下血も多分無いし、うんこも硬かったのに、
少し炎症があった。
っていうことは健康だと思ってる人も実はこの病気になってる人がいるんだろうな。
20 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 09:41:21 ID:11/8sAug0
>>19 潜在患者はいっぱいいるだろうけど
腸の炎症=潰瘍性大腸炎だけではない。
21 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 15:19:26 ID:Bxi0Vym10
去年この病気と診断され、今回初めての受給の更新で
診断書を書いてもらうのに病院行ったら 「書いときます」 で終り。
別に毎年内視鏡受けなくて良いんですな。
22 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 15:35:31 ID:bemUBn/X0
新規だと
大腸バリュウムと大腸カメラ
更新の場合は基本年1回のカメラ
でも更新の場合それほどうるさくないので
自分もカメラなしで更新した年も何度かあった
23 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 16:29:57 ID:Bxi0Vym10
>>21 受けなくても良いとは知らなかった サンクス
24 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 00:12:32 ID:A2LU86C60
内視鏡やらないくらい落ち着いてるってこと??
それで申請しても認定はずされたりはしないんですか?
自分は病歴かれこれ10年経つので
癌が心配だから一年に一回はやらないと不安だけれども。
つかもう申請書きてるんですね。
うちの方は結構ギリギリにならないと送られてこない。
25 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 00:16:23 ID:VYyJ1vYI0
金曜日に内視鏡やったけど全然痛くなかった
去年はだいぶ痛かったから身構えてたのに拍子抜けした
いつもこんなだといいのに・・・
26 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 00:57:04 ID:xUoAeWmv0
ホント、早く全摘手術したいな
手術すればおいしいもん何でも好きなだけ食べれるよ
薬もあんな膨大な量飲まなくて済むんだよ
副作用に悩まなくてもいいんだよ
ガンになる心配もしなくていいんだよ
こんなメリットたくさんなのに、なんでみんな手術は避けるの?
やっぱり、少なからずもトイレの回数が増えるから?
27 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 01:38:30 ID:Kr8ZMjaC0
>>24 私は注腸だけやってれば便秘レベルの軽症です
仮に申請落ちたらここで報告しますね
>>25 曲がり角が痛いんですよね
1年で腕が上達するとは思えないけど
麻酔多めだったとかかなぁ?
>>26 掌が多汗症で汗の腺を取ったら、太ももからの汗が酷くなり
訴えたってのがありましたけど、この病気も大腸切ると
小腸に症状が出てくる人がいるみたいですよ。
必ずしも治るわけではないからってのもありそうですな。
28 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 01:41:22 ID:53RHa0TP0
>>27 >この病気も大腸切ると小腸に症状が出てくる人がいるみたいですよ。
ほうそれは初耳だ。
医者からの情報?
29 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 01:49:45 ID:Kr8ZMjaC0
速攻ソースを出せといわれると出せないんですけど
外国の医者が出した論文?だったかネットでみれたんですよ。
見たのはこのスレの過去ログだったような。
30 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 02:04:52 ID:zN4fe/yV0
>>25おめ
痛くなくてなによりでしたね。医者によって違うのかな?
症状はいかようでした?少しは良くなってましたか
俺、最近血が出なくなったので昼ご飯スパゲティー食べてみた。
もちろん自家製ですが。とりあえず今の所セーフです。
外食はなんか変なもの入ってそうでこの病気にかかってから一切食べに行かなくなった。
そういやコロッケも小さいの1つなら大丈夫でした。もちろん油であげないコロッケですが。
ちょっとづついろいろ食べてみる。最近栄養偏り気味でフラフラするんでね。
31 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 05:07:12 ID:1pyNSbrm0
>>26 IAAだと根治になるのですよね。
私は18年前の手術で全結腸全摘、回腸直腸吻合術のため直腸に再発のリスクを残しています。
実際2ヶ月前に15年ぶりに再発しました。
15年間は薬のなく治療行為も食事制限も一切ありませんでした。
ただ、この病気で外科的治療は最後の手段なので、個人的には積極的に勧める気にはならないな〜
32 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 06:52:32 ID:jdJC5jez0
オペ内容によってはガンの心配も残る。
脱水や夜間の漏れ、面倒な事をしないといけない。
しかも、ケアに金がかかるのに、回腸嚢炎などで再入院するかしないと、
特疾の認定が外れる可能性もあるんだね。
色々デメリットも多いんだな。
ATMや漢方薬、内科治療で出来る事は全てやっての最終手段だなオペは、
で、実際オペした人はどうなんだろうね。
>再燃する大腸が無くなり腹痛から開放されます
(術式によっては残った直腸や粘膜が再燃する可能性もあります)
大腸癌の危険性が無くなります
(直腸粘膜を少し残すオペは危険性が残り、定期診断が必要です)
外科治療 踊れ!難病患者
http://www.nanbyou.net/uc/geka.html
33 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 10:34:46 ID:e92ixe/50
>>32 1年前にオペした者だけど、特疾に関しては今年申請して結果報告するわ。
自分の場合、UC歴20年超えてプレやイムラン切るとすぐ再燃→入院を繰り返すように・・・
L-CAPもやった。漢方だけは試してないけどね。
扶養家族がいる身なので、働かないわけにもいかず、オペ決意。
オペはIAAね。
職場復帰して半年、健常者並とは云えないまでも何とか働けている。今のところは・・・
一次・二次オペともに腸閉塞併発。長年のプレのせいで縫合不全→腹膜炎。
今も瘢痕ヘルニア、腹膜と腸管の癒着の為に腸閉塞気味。
よって食事制限からは完全には解放されていない。
壊疽性膿皮症もまだある。プレ・イムラン・ペンタサは飲んでないが腸閉塞の薬は飲んでいる。
暑くなってきて脱水気味。漏便あり(1〜5回/週)。頻便(10〜15回/日)。
回腸嚢炎が怖くて、便とにらめっこの毎日はあいかわらずだね。
自分の場合はオペ前2〜3年よりは改善したが、リスクはあるし最終手段ではあると思う。
後戻り出来ないしな。決して他人には勧めようとは思わん。
長文・駄文失礼。
34 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 12:16:09 ID:J2++IBpB0
後から特効薬が開発されたらと思うと、なかなか手術には踏み切れんよなあ(´・ω・)
35 :
33:2010/05/23(日) 12:48:35 ID:e92ixe/50
>>34 そこだよな。
もうね、自分の場合オペ決断したときは、極端な話
オペが済んで全身麻酔から覚めたら、特効薬出来てました
って最悪なタイミングになっても、運命を受け入れようと思った。
勿論そこに至るまでには、かなり葛藤はあったよ。
だから、安易に他人には勧められんよ。
今は特疾外れるのが心配だわな。そうなったら経済的に破綻するな。
UC由来のイレウスなんだから考慮して貰いたいわな。
特疾外れること見越して、瘢痕ヘルニアのオペを9月までに済ませるのもアリかな。
36 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 12:54:27 ID:53RHa0TP0
UC由来のイレウスなら特疾きくでしょ?
37 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 13:18:30 ID:SYB+DH7s0
>>33 オペ済みの人手の経験談はすごくためになったよありがとう
オペ済みでもなかなか大変そうだね
38 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 14:10:44 ID:jdJC5jez0
そうだね。詳しく知る事なんて無かったからほんと為になったよ。
オペ済みが大変な事がよく分かった。
お大事に、ご自愛下さい。
39 :
33:2010/05/23(日) 17:41:17 ID:e92ixe/50
>>37,38
まぁ、あくまで一例として参考にして下さい。
自分よりずっと予後の良い人も居れば、最悪命を落とす人も居る。
少しでもお役に立てたのなら、嬉しい。ありがとう。
今日、久しぶりに自分の大腸の摘出画像を見た。戦友の遺影を見る気分だなw
皆、俺の分まで大腸温存してくれよ。難しいとは思うが、無理だけはしないように。
40 :
34:2010/05/23(日) 18:25:59 ID:qMJCEG3X0
>>33 貴重な経験談、本当にありがとう。
俺は今初めての再燃で入院中。(UC暦は3年)この入院で初めて使った免疫抑制剤が
よく効いてくれたおかげでなんとかこのままいけそうなんだけど、これが
駄目だったら、手術も視野に入れてくれって担当医に言われてたから、
決して他人事には思えなかった。
お互い、体に気をつけような。
41 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 20:27:57 ID:T61eHHxl0
明後日CF。
病歴長いからいろいろ覚悟はしてるつもりだが、それでもやっぱり怖い。
毎年CFやって、1年間の時間を神様にもらってる感じ。
42 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 21:28:01 ID:kxF2sGb50
ここ来るとがんばっている人が他にもいるんだって励まされる。
だるくても、好きなものを食べられなくても、幸せはたくさんある。
って自分を励ましてみた。
43 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 22:03:26 ID:ZkDHCgLv0
みんな食事に対して神経質になりすぎてる気がするなー。
ストレスがよくないからあまり考えすぎないほうがいいように思う。
欧米では食事は気にしないみたいだよ。
個人差があるだろうけど、少々、調子が悪くても
なんでも食べてるよ。
44 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 22:45:41 ID:LE5/6rbgP
下血中は何食べてる?
おかゆ嫌いだから何食べるか悩む
45 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 23:21:56 ID:7Gx62TE20
合併症で口内炎になってる人いる
46 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 23:38:24 ID:E28Y+5Vx0
>>44 うどんは?
>>45 よくあるよ。舌が荒れたりとかも。口の中も粘膜だもんね。
47 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 00:15:08 ID:+iktx4Gz0
なに食べても平気なときと、
心当たり(食事面で)がないのに下血するときもあるから
っていうか、ほとんどこのパターンだからあまり食事に神経質になってない。
発症して数年は気をつけてたけどね。
主治医も食事に関してはあまり言わないし。
自分は心当たりがあるとすればストレスの方が大きい気がする。
もちろん調子のわるいときは気を使いますけれども。
48 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 00:32:55 ID:o3HsRyGh0
この病気になる前から玄米を取り入れてみたり
バランスを考えた食生活をしてて発症したワタシ。
薬剤師から食生活悪いんじゃないの?
みたい言われびっくり。
食生活が原因ならワタシの食生活はなんだったのか
49 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 00:44:15 ID:J6sQdcnd0
牛や豚は緩解中に少量でもすぐくだるので食べるの諦めた
流行りのカロリー0モノ食べると下血酷くなる気がする
50 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 01:21:46 ID:FT5iSuYC0
甘味料って大量に食べるとおなかがゆるくなるって注意書きが書いてるものね
51 :
31:2010/05/24(月) 03:51:24 ID:iGW7X+oO0
今回の入院で初めて栄養指導を受けた。
医者は食事については概念的なことしか言わないし、
「あなたは大腸無いからそんなにシビアにならなくても良いと思う」
と言ってくれたが
栄養士は原理主義的にシビアで、その通りに従うとNGフードだらけでほんとに好きに食べられるのは米くらい。
今はササミ以外の肉は避けて、色々自分で試しているところ。
この病気、食事も自分で見つけて行くしかないと思う。
52 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 09:48:58 ID:OXoxVy1J0
左結腸型なんだが先週内視鏡検査して、直腸付近の
炎症がくすぶってるのがわかった。
プレドネマ、ペンタサで落ち着いてきていたので
直腸付近の炎症に効くというアサコールを処方してもらった。
服用して4日、下痢がひどい。腹が痛い。少しだが下血も。orz
これは検査したから悪化したのか、(直腸のみの検査はしていたが全大腸は久しぶり)
アサコールのせいなのかわからないが落ち込むなぁ・・・
53 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 10:11:28 ID:mTQCJfnw0
玄米は消化悪いからよくないんじゃいか?
54 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 12:47:19 ID:zDxYQk+hP
直腸炎型軽症だけど、特定疾患認定されたと連絡来た
精神的に楽になったよ
55 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 13:31:55 ID:b/S0Mi7W0
>>54 通院・入院費用のこともあるけど、薬代の自己負担が完全になくなるのが大きいよな。
とにかくお大事に。
56 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 16:54:47 ID:Q1aJN6940
症状が落ち着いているので何年ぶりかでカレーライスを食ってみた。
セブンイレブンで売ってたレトルトの野菜カレー。脂質は約5%と少なめ。
うまかった。
おいらの場合、もともと軽症だし、精神的ストレスや睡眠不足が一番の
大敵で、食事はあまり影響ないみたい。
57 :
33:2010/05/24(月) 19:30:51 ID:ea5St6oR0
>>40 レスありがとう。入院中なんですね。
早く良くして退院したいでしょうが、ここはじっくりと御養生して下さい。
>>51 全摘後18年とのことですが、漏便・頻便についてはどんな具合ですか?
術後1年、あまり大きな改善がないので・・・まだたった1年・・・焦りすぎですかねw
差し障りなければお教え願います。
自分の場合、漏・頻便→肛門周囲の爛れが辛くてねぇ。
58 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 22:24:30 ID:NCUpmPAv0
コンビニとかの食品にはたいてい食品添加物が入ってるのでそれを口にする方が
問題があるように思える。
>>56さんに突っ込むつもりはないけど同じカレーでも俺は家で作ったカレーが食いたい。
買い物する時脂質はもちろんだが含まれている材料にも気をつけてる。
今夜はジャガイモとにんじんをこねてコロッケ風にして食べてみた。
衣も油も使わず湯がいて火を通してコネコネした種をオーブンでチンしただけ
なのでマッシュポテトみたいだったけどコロッケだ。これはコロッケだと思い
食べてみたらなんか満足できた。
59 :
56:2010/05/24(月) 23:34:15 ID:Q1aJN6940
今回食ってみて大丈夫みたいだから、今度からはたまには自分でつくるよ。
月に二回はカレー食いたいな。病気になる前は週に一回は腹いっぱい
食ってたんだよなあ。
今じゃあ、外出てるとき気軽にラーメン屋やカレー屋に入れないからなあ。
60 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 23:46:25 ID:YpChkRD70
直腸炎と潰瘍性大腸炎は別の病気でしょ?
内視鏡で普通で普通の直腸炎と潰瘍性の判別は難しいのか
61 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:01:12 ID:MlvvnAlW0
>>58 彼が潰瘍性大腸炎で、「何ヶ月もコロッケ食べてないなぁ。」と言っていたので、ヘルシオでコロッケを作ってあげたら、喜んでたのを思い出しました。
実際は、やっぱり揚げてないから少し物足りなかったかなとも思いましたが、それでも我慢してくれてました。
58さんも、きっとずっといろんな食べたい物を我慢して、辛かったりもすると思いますが、今は食べられる範囲で、おいしいものを食べてストレスをためないようにしてくださいね。
62 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:04:04 ID:BrZJHhNr0
>>56俺もこの病気にかかる前はカレー大好物でカレーの日は必ずおかわりしてたよ。
カレーってうまいんだよな。特に辛いの大好きでたくさんスパイス入れてたよ。
でも悲しいことに医者に刺激のなる食事をさけるように言われて食べてないんです。
書き込み読んでてうらやましいやら食べたいやら・・・俺も試しにちょっとだけ食ってみようかと。
外食ってほんと出来ないな。外じゃどんな材料使ってるかわからないからいつも自炊
してるよ。
たぶん俺いまカンカイしてるような気がするので食べるなら今のうちだと思ってる。
また何かいい物食べたら報告ヨロ
63 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:06:14 ID:xG/BiGPM0
まゆゆ最高!
64 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:13:00 ID:BrZJHhNr0
>>61 ID変わっちゃいましたが58です。
おっしゃるとおり我慢してます。だけどストレスにならないようにたまに
ゆがいたスパゲティとか楽しんでますよ。
だけど油分ゼロで料理してるのでやっぱり味気ない。
でもだんだん自分を騙すの上手くなって来てるんで(料理上達w)結構楽しんだり
してます。
こんどせんべい割ってころも代わりにして食感も出せるように工夫してみるつもり。
彼がうらやましいですぞ
65 :
31:2010/05/25(火) 03:57:11 ID:rGZMgpoT0
>>57 便の回数は術後しばらく10回近くあり。水溶便が多かったのでたまに下着を汚すことはありました。
現在は6,7回で軟便(たまに固まる)状態。でも便意をコントロール(我慢)できるのでまったく苦痛ではありません。
(食べたものによって便の状態が如実に変わるの相変わらずですが)
あとは術後3年間で3回腸閉塞を起こしました。
当時の主治医からは開腹手術をしているし、安定するまで5年くらいはかかるだろうと言われていましたが
4年目あたりからホントに状態が安定してきて、医者ってすごいなと感心しました。
ですので、時間はかかると思いますが着実に安定しいてくと思いますよ。(無茶な生活しなければ)
66 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 06:52:36 ID:bqdcgOnD0
俺の主治医は食事は気にしなくてもいい派だな。
67 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 13:57:18 ID:foVrJmXi0
うちの主治医も、食事はクローンほど気を遣わなくていいとは言ってるけど、
今おれは中心静脈での24時間輸液で絶食中だw
68 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 16:10:05 ID:RBurn5PB0
食事、気にしない、って言ってもビール飲んだ後にアイスクリームとかはやめるべき。
ってそれは昨日の私なんだが・・・。
なんか衝動が抑えきれずに飲み食いしてしまった。
今日は一日中辛かったです。
69 :
56:2010/05/25(火) 17:04:30 ID:WIQdVTsO0
>>62その他関係者の方々
この病気って、食事に関して個人差が激しいから、結局自分で試行錯誤して
みるしかないみたいだね。
というわけで、カレー試して具合が悪くなっても俺を恨まないでくれ。
俺は
>>68のようにビール飲んだあとでアイスクリームなんてこわくて
できない。というか、ビールをごくごく飲んだことがない。
もともと、酒はそれほど好きじゃないからビールはいいや。俺はカレーが
食えるようになるだけで幸せだ。
今回、カレーはオーケーらしいことがわかったから、これからカレーうどん、
カレーサンドイッチとレパートリーが広がるのがすごくうれしい。
70 :
56:2010/05/25(火) 17:10:21 ID:WIQdVTsO0
71 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 18:57:28 ID:BrZJHhNr0
62です。
>>69カレー食べるのは自己責任なのでうらんだりしませんよ。
ちなみに俺もビール飲んだあとにアイスクリームは考えられん。
ビールはたまに飲んでるけどアイスクリームその物が怖い。
アイスクリームじゃなくてカキ氷ならいけそう。
カレーの話し羨まし過ぎますぞ。レパートリーが一気に拡大じゃん。
>>68さんチャレンジャーだな。またいろいろ聞かせて下さい。
72 :
33:2010/05/25(火) 19:15:17 ID:6pTC8w8F0
>>65 レスありがとうございます。
術後から自分よりは少し良い状態のようですね。
自分は下着を汚したくないので紙オムツ生活です。
仕事もそのほうがやり易いので・・・最近暑くてムレ気味ですが。
4年目から安定ですか〜。無理・無茶をせず、気長にじっくりと行きますわ。
73 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 20:50:12 ID:lyUGf37S0
肛門のスグ内側んとこに擦れた感じで赤くなってたんだけど、便で擦れただけ
らしい。直腸炎なら出口だけって事はないそうな。もう少し直腸全体にあるらしい
74 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 00:07:47 ID:tTx7Is+L0
>>58 自炊してるならオープンコロッケ作ったら?
油がないから物足りないけど、食感は出るよ。
75 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 00:50:38 ID:gFazkwpY0
今日、県の福祉課から郵便物きていた。
いつもの相談・支援センターの案内かと思ったら、特疾申請書類だった。
早っ。去年の事があったから今年は早めに送ってきたのかな。
76 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 09:13:29 ID:v3soTqsuP
>>75 どちらにお住まいですか?
あと、去年の事kwsk
77 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 19:33:58 ID:6/1f1Scf0
申請時期は都道府県によってちがうのかな?
俺の県では8月末ぐらいだけど。
78 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 19:51:08 ID:3S85ERfl0
そりゃ、人数や管理体制で随分と変わるんじゃないかな。
79 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 22:29:21 ID:565/ppem0
潰瘍性大腸炎は殆ど20代中頃で発病してるらしいけど30後半とか40では殆ど
いないのはなんでなんだ? 私の周りもみな20代で発病してるんだけど
80 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:18:14 ID:xNlu6WTL0
よく私の周りはとか同病友達はとかいう人いるけど患者会にでも入ってるの?
おれなんかずっとボッチだぞ。同病者となんか話した事ないよ。
81 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:27:58 ID:1b5oCCgr0
82 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:47:23 ID:1/1SImF30
俺は40で発病したよ。
若いやつがかかりやすいのは総計的にたしかだろうが、その原因は?とか
いわれても。原因不明の難病なんだから。
83 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:52:30 ID:xNlu6WTL0
>>81 田舎だから入院繰り返してもジジババばっかりだったし。
84 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 00:35:53 ID:X/eyP+uU0
>>83 そっかぁ。
俺は都市部の総合病院だからなぁ。
IBDの外来は、UCとクローンの若〜中年男女、だいたい面識あるメンバー。
入院中もかならず何人か、UCかクローンの人と一緒になってたなぁ。
85 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 02:32:18 ID:msAdIkYO0
再燃期は明らかに薄毛になるな。状態良くなったら髪に元気が戻ってきた。
86 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:00:51 ID:mpsrBUsu0
私は39歳で発病です。
87 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:01:36 ID:9okUKGwX0
初めて入院したのは36の時。自覚症状はその3、4年前からあった。
>>85 何だか抜け毛が増えるような気がする。
88 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:13:47 ID:B3kapJru0
おれも39歳で発病したよ
89 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 16:53:28 ID:idNH+LAX0
俺は20歳
90 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 19:35:02 ID:bdSadw+Q0
私15だよ。
91 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:15:00 ID:zo2kHp1b0
俺は21歳の時。歌舞伎町のソープ嬢と。
92 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:38:42 ID:sTrAoaOm0
UCプレイなんてあるのかよ
93 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:47:16 ID:Z9m86p3e0
30歳後半や40代で発病って珍しいですね。9割は10代20代に集中してるよね。
症状は下痢(水溶便か泥状)でした?
94 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:47:21 ID:zo2kHp1b0
ごめん、初体験のスレと間違えた。
95 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:57:51 ID:pB0Ai7ab0
わたしゃ42歳で発病。
症状は便秘。
サラゾピリン座薬と便を軟らかくする薬服用してるよ。
珍しいのかな?
96 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:17:55 ID:3iRc3ZOb0
ノシ
同じく便秘。小さい頃からの筋金入り。
そんな私は36歳で発症。
ペンタサ服用しつつ水酸化マグネシウムも服用してる。
97 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:46:33 ID:Z9m86p3e0
潰瘍性は直腸から連続性に侵される病態。
潰瘍でジメジメしてるのに便秘って…。
UCも何でもありになってきたね。
98 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 22:57:54 ID:7dGorCX60
先日仲間入りした45♂
便意が一日5回位有るのに肝心の便は出ず
粘液と血ばかり
市販の座薬も効果無し
「あの〜、便秘と痔がひどくて」と病院に駆け込んだら
翌日大腸カメラ→UCだよーんの宣告
良く考えたら、1日に1回位便は出ていたなぁ
全然便秘じゃ無いじゃんか
トイレ行く回数が多くて勘違いしてたよ
今はペンタサ500x3回で緩解中
大腸カメラの時飲んだマグコロールと
その後出してもらったカマグのせいで
高マグネシウム血症っぽくなった
99 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:07:15 ID:Z9m86p3e0
粘液は健康な人でも出ます。粘液=病気ではない。勘違いして不安する人多いけど。
血が混じるは程度の問題。血便=癌 炎症性疾患ではない。
粘膜が荒れても血は混じるし下痢気味なら尚更。
程度の問題。病的な場合、微量のレベルではない。
100 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:34:38 ID:7rgr6XZ60
毎日、同じ物を食べても平気さ!
粘液で出すと、しばらくしてもれなく粘血もついてくるお。
渋り腹が出始めたら要注意なんだお。
もっとひどくなると、下痢になって下血になるお。
最近は粘液出始めたくらいから注腸すると悪化しないきがするお。
昨日からカレー食べてるけど大丈夫みたいだ。
まだ量は少な目だけど。
明日で3日目。
カレーが一番美味しくなる時がやってくる。
俺は32で発病
2年位ステロイド漬けだった。
カレーが食べれるようになった者です。
以前ここでタバコの話ししたら叩かれてしまったので短く話します。
4月末から吸い始めて丁度1ヵ月が経ちます。
日に日に体調が良くなって行くのが分かるほど良くなりました。
合う合わないがあるので勧めませんが自分は凄く楽になりました。
>>105 自分はタバコ吸ったことないので何にも分からないんですが、
何の銘柄を一日に何本ぐらい吸ってますか?
試してみたい気もするが
受動喫煙で喘息の発作が出る身では無理だ。
>>106 自分は元々ヘビースモーカーで1日2〜3箱吸ってたんだ。
無理してタバコ辞めたのが2008年の10月でこの病気になったのが2010年の2月です。
他のサイトで調べてみたらタバコ辞めて2年で発症したって記事が多かったんで。
タバコで改善された人が何人かいたので
自分も藁にもすがる思いで吸い始めたんだ。
ここの前スレでも同じ境遇の人がいたんでアドバイスもらったよ。
1日5本ぐらいがいいらしい。食後に吸うぐらいでいいと思うって。
俺も最初は数本で良かったんだけど吸い始めたら元がヘビースモーカーだったせいで今は治療の為に吸ってるなんて言えない本数吸ってます。だいたい1日30本です。
自分の場合は10本以上は意味がありません。
でもストレスに感じた時とかに吸うと凄くいいように思えて。
この病気の最大の要因はストレスから来てるって感じています。
自分の身近で病気が発症する直前辺りで何かストレスになるような事はありませんでしたか?ストレージ因子を取り除くのが最も効果的な治療に思えます。
自分にとってストレスになっていたのは恐らく禁煙だったんだと。
無理なダイエットなども良くないかも知れません。
禁酒も。何か自分をしばりつけるような事思い出したら一度解放してあげるのもいいと思います。
話がそれましたが銘柄はマイルドセブンの1mmのロングのボックスです。
他のサイトでも言われてましたがタバコを元々吸ってなかった人が良くなったって話は聞いていません。
タバコは体に良くないので他のニコチンパッチとかを試された方がよろしいかと思います。
俺の場合、もしかしたらタバコに関係なくカンカイする頃だったのかも知れないので
必ずしもタバコだけで良くなったんではないと付け加えておく。
あと
>>107本当にすまない。
デリカシーのない発言してすまない。
タバコその物が吸えないのでしたらニコチンパッチを試す事も良いかも知れません。
とにかく俺は夜も眠れんほど腸が痛くて歩くのもやっとだった。酷い時は柱に持たれながら歩いたりもしたよ。
人に話しても芯までは理解してもらえずとにかく辛かった。
今回が初めてのカンカイだけど、本当あの時の痛みが嘘みたいで。
またこの病気は繰り返すらしいので出来だけ長くカンカイしていられるように、これからも油は一切取らない。
豚肉や牛肉、加工食品も口にしない。
あと、俺はタバコ辞めてからとにかく間食が多かった。
寝る前に食うのは勿論だが、布団に入って寝ながらクッキー食べてそのまま朝なんてざらだったよ。
チョコも好きでクッキーとチョコをよく食べてた。
病気になってからは流石に食べなくなったが、無添加の煎餅や餅を食うようになった。
それも寝る前に。
道やらタバコがないと口が寂しいらしい。
吸い始めてからは一切間食しなくなった。
お陰で体重が10キロ近く減った。
1ヵ月でさ。
間食がよくなかったようにも思えるんだ。
長文失礼
タバコの人はトリップつけてくださるとありがたいです。
タバコの人は、いつも長文・段落ナシなので、全く読む気がしない。
>>108 詳しくありがとうございます。アドバイス頂いた通り、
健康に留意してとりあえずタバコではなくニコチンパッチから
試してみようと思います。効果あるといいな。
>113
スゲーな!その2つのスレのほとんどが、タバコの人みたいな読みにくい文章だw
115 :
107:2010/05/29(土) 15:52:43 ID:BZfIqXL+0
>>114 同一人物だったりしてなw
タバコの人じゃなくて、タバコ業者なんじゃないのかと思うよ。
あまりにも宣伝臭くってさ。
117 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 18:20:36 ID:L7XmOd7h0
プレドニン飲むと、にきびが大量発生するのだが、
なんでなのだろうか?
ホルモンバランスがくずれるからというが、
そもそもホルモンバランスってなんぞやってことだし・・・。
私は逆にムーンフェイスになって
お肌がツヤツヤになる。
だから、一見健康そうに見えるんだよね。
みんなでAKB見に行こうぜ!
プレドニン飲むとアトピーが良くなる
落ち着いたらペンタサに切り換えるけど
またウンコ漏らしてもーたw
あはははorz
カレー食べた者です。あの後酷い腸痛と下血で大変だった。
よく考えたらカレーって脂肪分多いのな。
鍋洗ってる時にいつまでもヌルヌルしてたからそう思った。
また納豆生活に逆戻りします。
122 :
31:2010/05/30(日) 19:20:20 ID:Lh/XCwAq0
>>121 ルータイプのカレーは脂肪分が多いので避けた方が無難と言われていますね
ルーを使わない、インド系やタイ系のカレーだと脂肪分という点では我々向きだと思います。
問題は香辛料の配合でしょう。
俺の場合悪いときにカレー食ってもそれ以上に悪くならないんだけど何でだろ?。
俺と君たちの病気は違うのだろうか?。
ひとそれぞれなんだよ。
125 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 20:40:00 ID:I+gcvQAr0
号令発動) 「 あーーーーーーーーーーよっしゃいくぞーーーー!! 」
(前奏中) 「 タイガー、ファイヤー、サイバー、ファイバー、ダイバー 、バイバー、ジャージャー 」
(号令発動) 「 あーーーーーーーーーーもう一回いくぞーーーー!! 」
(間奏中) 「 虎、火、人造、繊維、海女、振動、化繊飛除去 」
出張続くと再燃する
明日から5週連続出張
土日は何とか帰れそうだけどorz
連続出張ダメよ、って診断書出したんだけど
全く考慮してもらえない悲しきブラック企業
>>123 かなり体質よる部分があるから結局は本やネットで知識を得ても最終的には自分でためすしかないと思う
今日の晩飯カレーだ
カレーの香辛料はクミン、コリアンダー、ターメリックが基本なので
これだけで作ってみたらいいかと。とろみは小麦粉か片栗粉、塩で味をきめればいい。
油脂を出来るだけ少なくして、香辛料も強い刺激のものを避けてつくるんだな
一般的なカレーとはちょっと違うが、おいしいというか食欲をそそるものはできる
リンデロン座薬を2週間前から始めましたが、出血(軽いけど)全然止まりません。
この座薬、滑りが悪くって入れにくいですよね。
薬局に問い合わせてベビーオイルを塗って入れてるけど、先っちょだけ
どうしても飛び出してくるし。
とりあえず溶けて中身は出ているようなので、効いてくると良いんですが。
診断されてからもう4ヶ月。
直腸型軽症だけど、なかなか寛解しないです。
>>129 とろみなら野菜を煮崩したり、ミキサーにかけてポタージュ状にして使う手もあるよ
133 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 18:42:15 ID:PjK89DbC0
リンデロンはあまりオススメできないよ
ペンタサ注腸に変更したほうがいい。
俺はリンデロン使いすぎて肛門周囲膿瘍になった。
>>133 レスありがとうございます。
えぇぇっっ!!ショックです。。。
今度先生になんて言ったら良いんだろう。
ペンタサ注腸っていうの使ってみたいんですけど…って頼んで良いと思いますか?
他の方でも、リンデロン座薬について知ってる方いらしたら教えてくださると
ありがたいです。
135 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 21:09:42 ID:SdpPGDx30
再燃から無職状態がつづいて、緩解になってやっと職が決まった! 小さい会社だが
病気の事もちゃんと話して理解してくれたのでかなりラッキーだった。
試用期間を経て正社員って条件だけど、なにかあったら話を聞いてくれるらしい!
来週から頑張るは! みんなは仕事どうしているの?
>>134 リンデロンを使ってるけど、
やるときは、横向きで膝まげて、入れる。
入れたら足を伸ばす。
ただ、慣れるまで時間かかった。
どうしても入らないんだよね。
どうしても入らない状態が続くなら医師に相談してみては。入らなきゃ意味がないから薬を変えるとかいろいろ。
>>135 おめでとう。
理解のある職場で羨ましい。
俺は明日から新しい職場。
ただ、病気のことは言ってない。てか言えない。
138 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 09:22:23 ID:ybKchlbj0
>>134 軽症ならペンタサ注腸で出血も止まると思います。
主治医に頼むとすぐに変えてもらえますよ。
リンデロンはもう時代遅れの薬です。
リンデロンは強い薬だから人によって合う合わないが激しそうだな
>>136 そんなもんトイレで座ったまま入れろ。たかが座薬だぞ。
横になって入れるのは注腸。
俺はペンタサ注腸だけど、出血したときのためにリンデロン座薬もらったよ。
142 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 09:32:57 ID:az//wJFW0
俺もペンタサ注腸だけど出血してもリンデロンで止血はムリ
やっぱりプレド(ステロ)ネマ注腸のほうが止血向き
リンデロンだと効率が悪すぎる
>>133 リンデロン使い過ぎは関係ないと思うけど。
明日、半年ぶりの内視鏡検査だぉ
俺は2ヶ月に一回直腸にカメラを入れられるぜ
私は明後日、内視鏡だ。
明日一日は検査食。仕事する気なくすよね、あの食事。
ハートフレンド割引で、基本料金無料になった。
ありがたいことです。
>>136 ベビーオイル塗るなり水で濡らして少し溶かすなりして入れないと入らんぞ
宮澤佐江
俺は内視鏡は10回ぐらいしてるが検査食は食ったことない。
消化のいいものを少しづつ食ってるな。
早く腸がきれいになった順で検査するからだいたい1番か2番だな。
年中IVHということですね、分かります
152 :
お尋ね:2010/06/02(水) 22:25:12 ID:qnfHqUxLO
ペンタサは町の小さな病院でも処方して もらえるかな?
>>150 自分が行ってる病院では前は「消化のいい物を」程度の注意だったけど
何年か前から検査食を指定されるようになったなー
してくれないとこがあるのか?
かかるなら消化器系の内科に診てもらったほうがいいと思うが。
薬は院外薬局でもらったほうがいいよ?
普通その薬局に在庫がなくても取り寄せてもらえると思うけど。
155 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 23:11:25 ID:F0n3k49U0
私は町の小さな個人病院で処方してもらっているよ
131です。
リンデロン座薬について、沢山意見をありがとうございました!
うーんどうしよう。
とりあえずペンタサ注腸を出してもらえるようにうまく頼んでみたいと
思うんですが。
先生が引き続きリンデロンって言ったらきっと断れないような気がする。
注腸、寝転んでするんですね。
お布団汚れないんですか?
>>156 布団はやめとけ
タオルしいて居間とかで。
こないだフランスに旅行に行ってきました。
フランスはトイレが本当にないねえ・・・
ベルサイユ宮殿の順番待ちの長蛇の列で死にそうになったが、
友達が裏技使ってくれてなんとか入場&トイレ。
食べ物は全くダメでした。どろどろチーズ、BBQ、ケバブ、ポテト・・
あとトイレがないと不安になってすぐ催してくる。これって精神的な
病気ですかね??下痢はすれど下血はなし。
なんとか戻って来ました。次は無謀にもエジプト旅行を考えてます。
富豪はスレチ
>>158 想像するだけで不安になる。。
俺なら絶対漏らす自信がある
今は海外旅行の方が安いよ。
海外行くのは貧乏人。
それは言い過ぎだろ
>>156 なぜかうちのとこもペン注あんまり先生が使いたがらない
ステロネマはだしてくれるんだが、
良くなってきてもリンデロンかサラゾピリン座薬でペン注はあまり
あまり使わない理由があるんだろうか?
昔別の先生でいろいろこちらから意見言うと、怒られちゃったことがあってちょっとトラウマであまり先生に言えないんだよね
なんで他の医者の意見を言うと怒る先生がいるのかねぇ。
セカンドオピニオンとか当たり前だろうし、そりゃ自分の患者の経過とか色々混ざったりするのは嫌かもだけど。
医者は非人格者の代表格、という人もいるぐらいだからね
個人的には当たらずも遠からずだと思う
166 :
病弱名無しさん:2010/06/03(木) 08:01:28 ID:ON6q2rYc0
ペンタサ注腸はUC治療薬でもっとも安全で効果がある薬です
ペンタサ注腸を処方したがらない医者は明らかにに利益主義です
症状の改善は到底望めません病院を変えましょう。
今日初めて電車の中でやっちゃったわ
さすがに精神的にきたな・・・・
おいなんかくせーぞ
あいつじゃね?顔青いしあいつじゃね?
うわ最悪さっさと降りろよ・・・
そして降りてトイレに行くとどの個室もあいてない
小の用足しに来た人からもうわ何こいつ、という目で見られる
そこからまた電車に乗らなければならないと、臭ってないかばかりが気になって10分が1時間にも感じられる
そのとおりだ!
そして今日は会社をお休みした・・・・
誰もがとおる道だあんまり気にするな
明日カメラ検査日 検査後は気晴らしに風俗に行くぞ。
>>147 手続きには特定疾患のアレを持っていくだけでいいの?
ぎゃはは
会社にUCカミングアウトしたらクビになった
>>11です。また体重がおちた。
76から66になったのがタバコ吸い始めて1ヵ月の頃で今日体重計に乗ったら64だった。
ちなみに身長は170です。
2週間で2キロも落ちるとは・・・
少しずつ油分摂る様にしてみようかなと。
そういえば気が付いて思ったんだけど最近小走り出来るようになってた。
少々の小走りなら大丈夫みたい。
でもカレー食べた時は酷く痛かった。
ここでアドバイスいただけたので今度はカレールーから作ってみたいと思います。
小麦粉のアイデアは素晴らしいですね。
俺のID...orz
ペン注も、きついよな。
現在はサラゾピリン座薬だが、本当に気が楽だ。
ペン注は人間生活が変るよ。
>176
おめでと。
って、俺 Uc
>>174 急激な落ち込みは理想的じゃないけど
体重的には170cmなら理想的じゃん
60kgくらいまで落としても全然問題ないし
>>177 ペンタサ注腸、どんなところが不便なんですか?
170cmだと50kgきるとやばいな
47kg割るあたりからたってるのがしんどくなってくる
すでに立ちくらみしてます。体に溜まった脂肪が燃焼してるのか知れないが腹や顎がすっきりした。
体が軽くなったのはありがたいんだけど体の余計な脂肪分が無くなった時が心配です。
上の方は経験者でしょうか。確かに50切ったらヤバイと思います。今度標準体重調べてみます。
>>181 入れるために暖める必要がある
横になるスペースが必要
お尻を出すので人がいないとこでやったほうがいい
こぼれる可能性があるので下に何か引いた方がいい
座薬ならトイレの個室にでもあれば出来るから
170で76キロは太りすぎだよ
俺は173cmだけど一度入院で46キロまで落ちたことはある
まぁステの影響で退院後60ぐらいまで簡単に戻ったけどね
俺は一番ひどかった時は39sまで落ちたなあ
身長低いから上の人とは比較できないけどw
食べても増えないから大変だよね
この間の内視鏡検査の生検の結果が郵送されてきた。
おかげさまで悪性所見無し。
とりあえずまた1年生きられるわ。
187 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 03:49:13 ID:myOAm9760
ペンタサ注腸だけど暖めてるの?
俺はそのまま使ってるけどな
座薬より大変なのは便意がきついことかな
最低1時間はがまんしないと効果がない
でもムリな時は素直にトイレへダッシュ
あとこぼすと黒いシミになるから下敷きが必要
ペンタサ注腸は、主治医のアドバイスで、
1上澄みは捨てる
2暖めて使う
をずっと守ってる。
>>172 そう。
少し時間はかかるけど、ぼーっと待ってるだけ。
190 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 10:58:13 ID:+YTMOQm00
今年も更新の用紙が郵送されてきました。
医師に記入していただく内容が、去年とだいたい同じでしたが、
「今後の治療方針」とやらが、増えており、おそらく、治療していない
軽症者等は、認定よりはずされそうな内容でした。
そもそも治療してない軽症者は申請なんてしないんじゃないか?
軽症者でもペンタサ飲んでる人は、薬を服用し経過を観察していく。ぐらいは書いてくれるだろう
まぁそれでの判定をどう出すかはわからないけど
193 :
sage:2010/06/04(金) 13:35:04 ID:36fY0mtS0
自分はペンタサ注腸を入れても
あまり便意がなく
翌日の朝まで 普通に過ごせます。
あまり炎症ないってことかな?
長いときで翌々日まで、便通ないこともあります。
ソフトバンク行ってきた。
30分待たされた挙句、「受給証」ではなく「受給票」だからダメ
と言われ話しが通じないんで退店。
2店舗目ではすんなり5分で完了した。
195 :
188:2010/06/04(金) 13:54:49 ID:xffffJ8S0
>>192 しばらく立てておいて、ペンタサの部分を沈殿させて、その上澄みを捨てるように
指導されました。そのあとにシェイクして使っています。
俺もソフバン行ってきた
研修生が対応したのでちと手間取ったが、手続き完了
197 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 15:31:12 ID:dvhEOX9B0
>>193 ペンタサ注腸しても長時間も便意がなければ
かなり炎症も治まってるだろうな
俺は便意までせいぜい6時間程度
調子が悪いと1時間がやっと
ペンタサ500を1日に6錠を飲んでいますが、病状は軽症と考えていいのですか。
ハートフレンド割引。茨城県大丈夫でした。
クローンスレに神奈川県はXって書き込みあったので。
便乗
ペンタサ250を1日に6錠 ペン注2日に1回 病状は軽症と考えていいのですか。
入院しないでいいくらいなら軽症なんじゃねぇの?
202 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 18:42:58 ID:+YTMOQm00
ペンタサ注腸は3分ももたないからムリだった。
203 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 18:53:14 ID:+vXJkZKyO
ソフトバンクって電波いいの?
204 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 19:12:51 ID:+vXJkZKyO
障害者手帳なんかねー
医者ってプログラフのことをタクロリムスっていうね。
千葉市の難病疾病見舞金が来年度は廃止とのお知らせが来た
207 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 20:03:08 ID:+vXJkZKyO
埼玉に引っ越すべし
>>205 タクロリムスが薬剤名で医薬品の商品名がプログラフだったと思う。
今は6mg/日服用中
>>206 スレの最初の方に減額という書きこみがあったけど、廃止とは厳しい
>>208 プログラフってインターネットで検索すると、グレープフルーツは駄目って書いてあるんですけど、
駄目なんですか?。
今、イムラン服用中で症状が落ち着かないんで、プログラフにするかもって主治医に言われたんですけど。
>>210 グレープフルーツと食べ合わせると、効き過ぎるらしい。
プログラフは、医者が血中濃度を見ながら量のコントロールをするはずですが
それが狂うので食べないほうが良いようだ。
CYP3A4という薬物代謝酵素が阻害されて、血中濃度が想定より高くなり、副作用が出やすくなる。
>タクロリムスとグレープフルーツジュース
タクロリムスは筑波山の土の中から見つかったんだぜ。
豆な。
___
/´,,,._`ヽ
( )_ ( )
§゚<_,゚`fノ マメな男ね
_ノ イ´
/ / /__ ヽ
`´ /ミ)━・~~~
セントジョーンズワート(セイヨウオトギリソウ)は逆にCYP3A4を増やして、血中濃度が上がらなくて効果が弱くなる。
これも飲んじゃだめ。
俺の20代を返せ!!!!!!!
216 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 02:26:53 ID:eqfDsNZ00
test
217 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 02:45:30 ID:eqfDsNZ00
>>198 >>200 それだけで判断できないな、便の回数や血便の有無にもよる
ステロイドの使う必用がなければ軽症と考えるのが普通
218 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 03:06:55 ID:eqfDsNZ00
>>203 建物内部だとアウトもあるぜ。
都内マンションでも。
注腸と坐薬の治療で
ペンタサを服用したことがないのですが
副作用にどんなものがありますか?
血液検査で数値に異常が出たりしますか?
>>220 ペンタサでググッてごらん。
詳しく載ってるから
ソフバン新規契約するのは意味ないかな?
最初の発表では6月から契約受付だったみたいなのに、
今見てみたら今まで契約してた人が割引になるみたいだった。
新規契約した(する予定)の人いますか?
>>222 スレ違い過ぎるぜよ
ソフバンで効くのが正解さ
全大腸炎型で重症だと言われ3週間くらい入院したら緩解した
最初の検査の後はステロイド内服になるかもと聞いた時はこの世の終わりかと思ったが
今はペンタサ注腸でどうにかなってる
アトピーひどくてすでにステロイドへの拒否反応(精神的に)半端ないから
入院中にパニックで過呼吸起こした
注腸効いてくれて本当によかった
全大腸型にペンタサ注腸効くのか
本人が効いたというのだから効いたんだろうけどペン注だけだったの?
併せてLCAPとかしなかったの?
重症全大腸型でペン注だけってよく分からん治療法だ。
ペン注は直腸とS字結腸だけに効くんだっけ。
228 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 00:04:57 ID:hziWjH3X0
国は難病に関して、ちゃんと働ける待遇を改善すべきだろ? 難病指定されてる
従業員を雇用したら税金の控除や残業をさせないように勧告するとか
働きたいしスキル持ってる人もこの病気で鬱になったりヒキコモリになるだろ?
こんな日本だから首相がコロコロ変わるし、官僚は汚職して天下り放題なんだよ!
日本はアジアの中では先進国のつもりだが、もっと違う面も世界一を目指すべき!
気持ちもわかるがこのスレでいわれても
簡単だよ。障害者手帳もらえるようにすれば就職も楽になる。
たしかマニフェストに書いてましたよね?民主党さん?
231 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 06:10:24 ID:iiy8SQet0
ステロネマ注腸はじめてそろそろ半年になるんだけど
最近、関節痛が酷い。これって、副作用かな?
232 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 06:30:37 ID:0APO2PFo0
ステロネマ注腸なんて半年も使う薬じゃないよ
あくまでも止血用でしかない、
そろそろペンタサ注腸に変えないと慢性持続型になるよ
以前ジェネリックでペンタサをメサラジンに変えた者です。
5月10日から1日9錠飲んでますが自分には合ってた。
最近すこぶる調子がよくドライブ行けるほどに回復しました。
体重はあれからピタリと止まって64キロを維持しています。
相変わらずタバコも吸ってるのでメサラジンが効いたのかタバコが効いたのかよくわかりませんが絶好調だと。
食事もたまになら普通のコロッケも食べてる。これはカンカイしたに違いない。
ジェネリックでメサラジンに代えると若干安くなるので試してみる価値あると思います。
カンカイっていいもんだな。
234 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 07:20:28 ID:0APO2PFo0
>>231 ステロネマの副作用として関節痛は
十分に考えられると思います
私も以前プレドネマ注腸を使用してましたが
その頃はやっぱり関節痛もありました
ステロイド系の注腸の長期使用はかえって
症状を悪くすると主治医に言われました
今はペンタサ注腸で症状も落ち着いています
まあ注腸も半分くらいは吸収されて全身循環に乗るようだから、普通のステロイドのような全身的な副作用は当然出るだろうな。
たしかにだらだらと長期間使い続ける薬ではない。
ステロイドって俺らの病気だと少しずつ減らしていくんだけど、
病気によってはステロイドで免疫を抑制させて、そのあとに急に減らして、免疫力を上げて治療する病気もあるんだな。
>>236 ( ・∀・)つ〃∩ ヘェーヘェーヘェー
粘血便と軟便が続くんだけど内視鏡では異常なしなんだけど、異常所見が
なくても粘血便は出る事あるのかね?
過敏性で腸粘膜が弱って粘液が出て血が混じるって事あるの
よくある
特疾の更新案内が届いた。次期から自己負担額の上限が従来の倍になるのか…( ´・ω・)
何で?
所得が上がったの?、それともみんな倍になるの?。
本人が中心所得者だったら上限の半額だぞ
仕事やめて扶養される側になったんじゃね
なるほどそういうことか。
去年は会社休みがちで年収140万だったから、どうしようかと思った。
>>226 ペンタサ注腸とあとペンタサ飲み薬+整腸剤だけだよ
そういう治療せんでよかったということは相当ラッキーだったってことか
粘血便と軟便が続くんだけど内視鏡では異常なしなんだけど、異常所見が
なくても粘血便は出る事あるのかね?
過敏性腸症候群で腸粘膜が弱って粘液が出て血が混じるって事あるの?
よくある
あれ?どっかのスレで見たことがある気がする。
>>232 すまんのお。
俺はペンタサ注腸も必要ない軽症だが、慢性持続型だ。
>>245 俺、その10倍以上ある。
エロサイトで見たんだけど、プレイ用のアナルストッパーって駄目かな?
全くの意味不明
説明不足だったか・・・
アナルストッパーは浣腸後にガマンプレイさせる器具なんだが、これをつけたら漏らすのをちょっとでも耐えられないかな〜と思って。
どうだろうか?
この流れでわらってしまた
>>254 お前が試して報告するしかないだろ。
もしかしたら10万UC患者の福音となるかも。
期待して待つ。
色々ググッて、同じことを考える人は多いみたいなのだが、結果が無くてな〜
俺は結構軽めの症状だから、便意を感じた瞬間に粗相!ってのだけを絶ちたいと思ったのさ・・・
試してみたら報告する!
258 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 04:35:56 ID:z7RTzpmW0
>>251 頼むこのスレから消えてくれ、自慢なんて最悪
>>258 そんなくだらないことにいちいち目くじら立てなくてもw
2chはスルー力がないやつには向いてない
この病気持ちなら尚更
「身体がノーと言うとき」って本にUCのこともちょっと書いてある
まだ全部読んでないけど、色んな病気の患者にインタビューしてて
その病気になった人に多く見られる傾向とか書いてる
嫌だとか無理ってちゃんと表現してないと身体壊すって、まあ言われてみりゃ当たり前だけどw
俺がちょっと頑張れば丸く収まることだからいいんだ
テスト
セカンドオピニオンをしようと思うんだけど
紹介状書いてもらうの相当気まずいじゃないですか。
医者の対応とかやった人どうでした?
ぜんぜんきまずくなかった。ちなみに公立病院から公立病院。
先生同士も知り合いらしく、「会ったらよろしく伝えてね〜」って感じでした。
結局わたしは元の先生に戻りましたけど。
最近、公立病院ではあたりまえだから気軽におけ。
266 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 17:47:51 ID:TTJg0nj2O
CFのあと、出血するってやばい?
潰瘍のある粘膜を内視鏡で物理的にコスるから出血して当然。
でもしばらくしたら治まるはず。そうでないなら炎症が暴れているのでは?
俺も公立病院から大学病院に転院したら、公立病院で主治医だった先生と、大学病院の先生が知り合いだった。
269 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 20:23:37 ID:TTJg0nj2O
ありがと。
所見ではカンカイしてると言われたんだが。
組織取ったときに出た血かな。
医者の世界は狭いからな。
特に地方に行くとみんな知り合い。
特疾患者なんて限度額なしで使い放題のクレジットカードみたいな
存在なんだから、病院はもっと手厚く扱ってくれていいと思うの
内視鏡やってきた。
前回やった時は時間がかかったが今回は10分もかからず痛みも全くなく終わった。
先生の手腕によってずいぶんと違うものなんだね。
>>271 あと何がしてほしいんだよ
今でも十分ありがたいけどな
274 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 13:15:28 ID:JtcXVTh8O
4月に特定疾患申請したのにまだ届かない@埼玉
通ったとの連絡は有ったのだが
275 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 14:21:35 ID:qu2dkK4OO
連絡あったならいいじゃん。
新規、三ヶ月かかるって言われたよ@愛知
>>274 3年前に同じ埼玉で新規の申請したけど、2ヶ月弱ほどかかったかな。
認定の事前連絡はなかった。
長引きそうならそう言えばいいのに一ヶ月半ほどで出るとか
言うのがムカツク @練馬区
早く障害者認定しろよ
さっさと大腸取ったらいいんじゃね?
短パン
453 :病弱名無しさん:2010/06/01(火) 02:40:53 ID:cz1A4Zlz0
>>1-452 お前たちの最後は孤独死
544 :病弱名無しさん:2010/06/12(土) 18:14:06 ID:0RitaAd50
>>1-543 お前らの最後は孤独死
こいつが確実に予言しているのは、自分の将来だけだな。
>>232 ステロネマ50を7年もやってた俺はいったい・・・
今はアサコールとプレドニン5mgで落ち着いてます。
284 :
病弱名無しさん:2010/06/12(土) 19:09:34 ID:TC47AFO00
ステロネマ7年は驚きだ!
副作用はなかったの?
落ち着いてなによりです。
>>284 副作用ね・・・
骨粗しょう症・全身の関節痛(腰痛・坐骨神経痛)・体重増加・野牛肩・ムーンフェイス・突発性難聴
肉がウィンナーみたいになる
一番痛かったのは 視力低下かな 右左1.3だったのが 0.025まで落ちたから
今も視力は回復してないし、やっぱり長く続けるもんじゃないかな
>>285 この病気と診断されたばかりで、坐薬で当面様子見だけど
左右とも0.1未満の自分が同じ治療を長年受けた場合、どうなっちゃうんだろう・・・
288 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 01:50:26 ID:VTyLb0xj0
0.025って矯正視力?、裸眼?
みなさんはこの病気が悪化するとき、どのような経過を辿りますか?
自分は初回発症後7年寛解が続いたんだけど、去年再燃したときは半年くらい徐々に悪化していき、油断してたら最終的にかなり重症化させてしまいました。
一度重症化してしまうと、次再燃するときは短期間で急激にきたり、大した前兆もなく突然大量下血したりするものでしょうか?
人それぞれとは思いますが、次悪化させたらプレドニンもGCAPも効く自信がない。
今は復帰して働いてるけど、今度入院したら大腸も仕事もなくなるかもなぁ…
291 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 09:54:30 ID:FAe8m1cP0
長期仕事してなかったが、再就職して2週間、緩解時期であるからいいけど
ビクビクしながら仕事してる。 再燃を避けて慎重に仕事してるが、
怠けて見えてるみたいで文句いわれっぱなし! キツイがどうしょうもない!
この病気って基本的に理解されにくいよね? みんなどうしてる?
ニーとオヌヌメ
酒飲めないとか、食べられないものがあるとは一応説明する
体調悪くなりそうだったら早めに休む
悪化して困るのは自分なので、理解されなくても開き直ってるw
うちの職場はメンタル・身体と両方の休職が毎年数人いるから
あまり負い目は感じないってのもある
>>290 一回、重症になったから、このパターンはヤバイ!と分かるじゃん。
入院する前にプレド、GCAPで調節すれば大丈夫。
入院した時、シクロスポリンはやった?
やってないなら、試せるし。レミケも8月から出来るみたいだし。
私は入院してから、いつも手術の事を考えるようになったけど
そればっかりは、いつなるのか分からないじゃん。
なるようにしか、ならない。と入院仲間に教えてもらった。
295 :
290:2010/06/14(月) 12:57:20 ID:tFbKyDQkO
>>294 レスありがとう。
確かにそれは言えますね。去年重症化してしまったから、ちょっとしたことでも慎重になったり。
前の入院では、ステロイド強力静注とGCAPの合わせ技で2週間効果がなく、一時全摘も視野にありました。
その後なんとか改善してくれて手術は免れたけど、ステロイドが効きにくい体質かも。
ちなみにシクロスポリンは試したことないです。保険効かないからか、病院からも提案はなかったです。
まぁなるようにしかならないのは、自分も初めて長期入院して痛感しました。
今は再燃しても悪化させないように自己管理するだけです。
レミケのことは知りませんでした。いろいろいい情報ありがとうございました。
296 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 16:38:46 ID:NS7m+wR70
>>290 今は、寛解されたんでしょうか?
私も同じような経過なので、気になります。
>>290 こんにちは。質問があります。
「自分は初回発症後7年寛解が続いたんだけど、・・・」
これは、軽度の直腸型だったのでしょうか?
そしてまたペンタサなどの薬剤を7年間飲み続けたにもかかわらず、再燃したのでしょうか?
再燃時の炎症範囲はどこだったのでしょうか?
再燃時直ぐに治療を受けたにもかかわらず悪化してしまったのでしょうか?
再燃の引き金は何かあったのでしょうか?
お手数をおかけしますが、どうか詳細を教えてください。
この病気って、ペンタサ飲み続けて
食事に気を使ってても再燃する時は再燃するし、
再燃してすぐに薬増量してステ飲み始めても
効果ないときはないし、
本当になるようにしか、ならない。
299 :
290:2010/06/14(月) 22:30:50 ID:tFbKyDQkO
>>296 寛解まで待てずに退院してしまったのと、半年くらい中等症で一進一退してましたが、今は軽症で落ち着いてます。
体感的にはほとんど寛解に近い感じです。ちなみにCRPは先週0.04まで下がってました。
薬はペンタサ500を8錠とロイケリン、整腸剤です。イムランは薬剤性の肝機能障害になってNGでした。
300 :
290:2010/06/14(月) 22:47:16 ID:tFbKyDQkO
>>297 私の体験でよければ…
自分の場合は初期も今も左側型です。初め軽症で発症した時はステロイドの服用はなく、サラゾピリンとステロネマ注腸で約2ヶ月くらいで寛解してました。
その後は経過観察でサラゾピリンを維持量処方されてたげど飲み忘れて溜まる一方でしたね。
再燃の原因は暴飲暴食と不規則な生活かな。
なんとなく再燃は気になってたけど、仕事も忙しかったし、初発のときすぐ治ったので甘く見てました。
悪化したのはステロイド抵抗性があったのと、入院のタイミングを失してしまったのが大きかったですね。
301 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 22:52:35 ID:iQK9tS85O
半袖の季節…
CAP治療とかしてる人は
腕の注射跡とか
どうやって隠してる?
>>301 プレドニン飲んでいて紫外線に弱いから
夏でも外出時はどうせ長袖
304 :
297:2010/06/15(火) 00:58:10 ID:bmdkgNRT0
>>300 290さん、ご回答ありがとうございます。
大変参考になりました。ご回復されることを心からお祈りしております。
305 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 02:46:44 ID:KGV42F5PO
質問です
先週UC判断受けて、今週に診断書をもらう予定です。
申請通ったら薬代は無料なんですよね?
それと申請通るまでは薬代自腹て゛しょうか…?
結構高い薬だけに不安です。
>>305 申請通るまで自己負担有りですよ。
私は今月分8万強払いました。
4月に申請してたけど書類記入漏れで差し戻されてしまった、次の審査会は7月らしいので認定はまだ先でになります。
申請時まで遡ってもらえたような気がするが
もちろん申請が通ればだが
とりあえずは自分で払うけど、申請が通ったら
申請した日からの分は戻ってくるよ
それから薬は院外処方だよね?
>>305 無料じゃなくて自己負担が無いだけ。
お前が払わないぶんは税金で負担。
納税者への感謝を忘れないようにな。
無料って言うと絶対こう言う人って出てくるよね
日本の労働者の8割が10%以下の税しか納めていない
たいして税金を収めない人ほど税の使い道に厳しい
薬って高いね
そういえばUCでサラゾと胃薬処方されてて、全額自己負担なしだったけど
新しい薬局行ったら胃薬が自己負担になった
それが正しいのかな
313 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 18:34:27 ID:Nv18OWtd0
院内処方と院外処方だとどっちが割安なの?
特定疾患の書類がまだこない@愛知
診断書に時間がかかる病院だから早くしてほしいのに、もう問い合わせていいかな?
早いところは先月にきてていいな
>>314 マジか?俺先月来て、先週病院に出したぞ@愛知
7月末までだったよな。保健所にカチ込めw
東京は7月入ってからがデフォだからまだ焦らないぜ…へへへ…
また内視鏡の季節なんだなorz
今年は脱水症状になりませんように・・・
>>317 4月の早々に上京してきて、特定疾患の手続きしたんだが
いまだに音沙汰なし。しょうがないのでこれまでの医療費は払ってる。
このペース、東京では普通なのか?
都庁に問い合わせたら?
手続きの進み具合くらいわかると思う
321 :
305:2010/06/15(火) 20:43:09 ID:KGV42F5PO
305です。申請の質問に答えてくださってありがとうございます
ちなみに院外処方です
書き込みをみるとみなさん申請くるのに時間がかかるみたいですね… それまでお金もつか心配ですors
あと無料は言い過ぎました
税金で有り難く使わせていただきます
院外処方と院内処方の不公平を何とか是正できないものか。
院外処方を院内処方と同等の自己負担にすれば、特定疾患の助成制度を何年かは延命できるんじゃないか?
>>322 別に院外で処方して貰えば良いのでは?
小さい病院だと院内処方しかダメという病院もあるみたいだけど、
院内処方しかしていない病院でも、処方箋を書いて貰えば良いだけ。
しっかりとした理由もあるわけだし、私もそうしてもらっている。
病院に相談してみて下さい。
ダメなら、院外処方してくれる病院へ転院すればよい。
特定疾患申請について引きずってゴメン
申請書類一式が届かなくて保健所には明日ぶちかますつもりだけど、県のHPにある診断書を印刷して医者に渡しも大丈夫かな?
ムカついてて文章が変だけど、要は役所から書類が届く時間が待てないから自前で公式の診断書を用意して病院に渡したいんだ@愛知
>>323 院外処方だよ。
制度全体の寿命を心配してるだけ。
>>324 俺も愛知だけと、申請書類って更新用の医師が書くやつと、健康保険組合とか年収とか家族構成とか
自分で書くやつの2枚あるよね。
更新用の医師が書くやつは、私の通院している病院では、病院にあるやつで
先生が書いてくれている。(市から送ってくるけど、毎年使ってない)
自分で書くやつの方は病院に無いので、どうにかして入手してください。
今年から、愛知県は書式が変わってます。(昨年の記入実績が印刷されており、
変更点のみ記入すればよくなり、楽になった)
処方箋ってやっぱり病院ごとに料金違うんだよね
うちは3150円だけど
うちも3150円 それ以外の値段だといくらなん?
処方せんの値段って何だよ?
処方箋も書かないウロ覚え治療なんじゃない?
順天堂は診断書も医療券でただになったよ
うちのほうは6千円位、高っ。
ところで、マッコリ飲むと腹があったかくなって調子いいのは俺だけ?
俺が通っている所
診断書4200円
特定疾患初回臨床調査個人票 15750円
何だか高いような気が・・・
335 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 23:25:32 ID:Tu/0vrXn0
梅って別に食っても大丈夫だよな?
マイブームが男梅ってやつで刺激的だがうまくてパクパクくってしまう。
ああごめん診断書のことですよ
やっぱり病院で結構違うね
>>334 初回の申請だけが15750円
で2年目からは4200円てこと?
毎年15750だったらボッタクリのようなw
入院絶食つらい
うどん食べたい
コンソメスープも却下された
なきたい
>>338 めんつゆ飲んでた人がいたよ。でも自己責任でね。
>>340 3週間もすると食欲どころか性欲すらなくなる
>>338 飴はOKで言われたけど、先生に聞いてみたら?
入院経験者に聞きたいのですが、
どの位の症状になり入院に至ったんです?
>>338 ふりかけなんかをナメるだけでも随分違う。
アメに飽きたらこっちもどうぞ。
一応、主治医に聞いてからだけど。
>>343 血便と半日治まらない腹痛、ステロイド30mgでも改善が見られない場合。
特に腹痛なんかは酷い時には呼吸もままならないくらい痛くなったから
そのときは真夜中に救急車呼んですっ飛んでもらった。
>>343 全大腸の粘膜剥がれ下血かがおさまらなかった。
輸血も視野に入ってたので、入院した。
昨日とうとうガマンできずに激辛ラーメン食ってしまった。
今のところ何ともないが、またしばらく辛いのは自重しないと取り返しつかないことになるな。
ところでみんなは最長どれくらいの期間絶食経験ある?
ちなみに自分は4週間。入院当初はよかったけど、治りかけてくると食事時間は辛かった。
消灯過ぎて隣のベッドからセンベイ食べる音が聞こえた時には思い切りぶん殴りたい気持ちだったよ。
連投スマソ
>>343 自分の場合はプレドニン30ミリで改善しなかったのと、栄養状態がかなりわるくなってたから入院した。
医者から勧められたとき素直に入院してれば良かったけど、仕事の都合で2週間遅らせたのが後々響いたよ。
343がもし入院勧められてるんだったら素直に従ったほうがいいと思うよ。
まぁ余計なお世話だけどね(^.^)b
>>346 自分も4週間。
気晴らしにTVを付けると売れない芸人のグルメ番組だらけでさらにイラつくという。
ガム噛んだりハミガキしたり色々歯を使うようにして気晴らししたよ。
1回絶食すると食べることのありがたみがすごいわかるね。
>>338 自分のためだ、しばらくの我慢だ(´;ω;`)
>>343 激しい腹痛と下血。ステロイドやペンタサを処方されたが、全然効かなかったため。
緊急入院して、3ヶ月過ごした。
>>346 2ヶ月。
351 :
346:2010/06/17(木) 21:03:52 ID:L5boA8PXO
レスどうもです。
>>348 同じですね…、TVのこと全く同じこと思ってました。
GWに入院してたんで、どのChもグルメ番組とかね。見なきゃいいのについつい。
焼き肉屋の全メニュー制覇とか俺にやらせろ、ったく〜もぉって感じで。
>>350 2ヶ月ですか〜
3週間くらいで医者に泣き付いた自分には耐えられないです。
俺は50日だったから7週間ぐらいか。
50日とか2ヶ月とか、スゲーな。
6週間=42日で威張るのもうヤメたw
ちなみに、体重55〜6Kgが40.8Kgへ。
なんというダイエット
355 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 01:31:45 ID:4cO0nAhL0
もしかして、「ATM療法」除菌成功後に「青黛」服用で効果ありは、
必勝パターンですか?
ATM療法なんて聞かねえよ
効いた奴いるのか?
逆に効かなかった人の話がないのがいやで逆にやりたくない
俺の場合は悪化したがな
少なくとも病気を完治させ万人に効く特効薬ではなかったってのは確かだね
効いた人も効かなかった人もいるし、一時的には効いたけど後に体調崩したって人もいるから
360 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 10:10:51 ID:zjfys9980
病気で仕事辞めてから長期間、やっと緩解してから仕事が見つかって
やっぱりキツイは! とりあえず水分はとらないよう気をつけて
駅のトイレで用を足して、体調管理してるからいいけど、たぶんもたないと思う。
みんなどうしてる?
ペンタサって一日何mgまでOKなのでしょうか?
今は2500mg飲んでいます。
>>364 私は生命保険加入後に発病し、
契約見直し時に告知したから5年間部位不払いの制限がついた。
それから約15年が経って再発し入院したので医療給付申請したところあっさり支払われた。
ちなみに三井生命保険。
この病気になって定期的に病院に通うようになって感じたけど
看護師さんの愛想悪い病院は居心地悪いね。
367 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:44:28 ID:trGxB6ZWO
>>363 MAXは再燃中なら4000mgを一日二回投与だった気ガス。
これがだめならステロイドになるのかなー
368 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:47:29 ID:trGxB6ZWO
>>366 それは間違いない。俺のとこは主治医も看護婦も優しくて精神的にもかなり救われてる。病気が病気なだけにそこにこだわる理由がなければ転院を奨める。
ここ一週間位調子が悪い
くそっ!すべてこのストレス社会が悪いんだ!
すべてを破壊し尽くして、新世界を築かねば・・・
早いとこたのむわ
楽園のような合宿が存在して一切ストレスにならず欲望のまま行動でき、
理解してもらえる環境があったらあっさりと治りそう。
誰かが言っていたけどストレス社会が全ての元凶。
そんな俺はカンカイしてるのでストレスにならないようにドライブ三昧。
一人でのんびりとドライブしてる時が一番居心地がいい。
私も入れてください
じゃあIBD患者だけで集まって、みんなで楽園を築こうぜ!
ということでとりあえず有り金ぜんぶ出しな
緩解してる奴から看護士な
>>371 ストレスの要因は大きいかも。腸は第2の脳でしたっけ?
ニートで一人暮らしの俺から言わせてもらうと
大してストレスないけど、治らんもんは治らんよ
俺もニートだったけど悪化して全摘までいった
>腸は第2の脳でしたっけ?
じゃあ、腸で素因数分解を解いてみろよ。
ニートなんて不規則な生活習慣の代名詞だし、ストレス以前に心が病んでるだろ。
>>371 ドライブか。渋滞が怖くてかなり勇気がいるな。
緩解羨ましい。
ストレスはドライブで解消してる。
渋滞したらストレスになるので時間帯は深夜0時〜朝方にドライブしてます。
この病気の場合は言い方悪いが親兄弟がストレスの原因になってる事も
視野に入れる必要があると思って少しでも違う環境を構築する為のドライブです。
最も通常は寝てる時間帯なのでその時間帯にドライブ行っても、親兄弟関係ないと
思うかも知れませんが行かないと更にストレスで悪化するんだ。
元々ドライブ大好きだったんで。
そこで、大きな声で歌を熱唱すると凄くスッとして気持ちがいい。
カラオケも大好きなんだけど気の合う友達は皆さんカラオケ嫌いでもっぱら一人でドライブしてる時に大きな声で歌うようにしてます。
カラオケみたいに普段出さない大きな声を出すのいいですよ。
少しでも調子がよくなったら大きな声を出して見てください。
継続してればよくなるかもしれません。
本当はここの同志とカラオケ行きたいけど連絡とか住んでる地域とかいろいろ問題があって難しい。
俺名古屋だけど興味あったら一緒にカラオケ行こう。
地元民同士なら分かる場所指定して待ち合わせするんで。
ちなみに俺の年齢は37歳です。
>>381 おっ、同郷人ハケ〜ン。
時間帯が時間帯だけに事故・事件だけには気を付けてな。
俺も車でストレス発散してるよ。けど深夜は無理だな。スゲ〜爆音だしw
晴れた休日、お天道様が出てる時間帯限定だな。
たまにはサーキットもいいよ。金もったいないから、あまり行けんが。
見てる人は、まさか大腸も無いアラフィフが紙おむつして
運転しているとは夢にも思わんだろなw
カラオケって、あの閉鎖空間・・・イムランやってる人はムリっぽいぞ。
俺イムラン飲んでた時、映画館で速攻インフルエンザもらったからなぁ。
384 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 14:35:28 ID:Vzo+7SaG0
4月に新規で申請した受給者証届いた@埼玉
更新書類も一緒に届いた
薬局の自己負担が無くなるだけでも有難い
ストレス発散は一人カラオケでしてるw
つか、この病気になってから緩解してても何か体調悪い
というか何か常にだるい感じがする
自分だけかな
この病気持って医者目指してるやついる?
389 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 07:02:22 ID:+91sapvaO
知り合いで潰瘍性大腸炎で医者の人居るよ!
>>386 同じ
常にお腹のあたりがモヤモヤして、いつもふらっとしてる。
>>382 サーキット楽しいよね。でもここ数年行ってない。最後に行ったのは5年前ぐらい。
レンタル車両ファミリアでタイムアタック出来るとこ(名前は忘れました作手か幸田あたりだったかも)
確かに金かかるから行ってた時も月1回ぐらいだったよ。
今は深夜のドライブでまったり走らせてるよ。
まだサーキット走行出来るほど体調良くないんで。
あれ、かなり腸がよじれるんだよね。
カートも春日井にあった頃はよく通ってたけど春日井のカート知ってます?
春日井がなくなってからしばらくいろいろ探したけど春日井以上のカート場は付近にはなかった。
桑名辺りに1件面白いとこ見つかったけど。
俺サーキット好きだから同志がいてしかも同じ県にいて嬉しい。
機会があったら走り見てみたい。
カラオケみたいな狭い空間が駄目ならちょっとカラオケ開催は辞めた方がいいですね。
あまり歩き回れないのでじっとしてる娯楽がいいんだけど何かないかな?
出来れば実際にあって同じ境遇の人から体験談とか聞きたい。
少しづつでもコツコツ始めれば実を結ぶかもしれないし。
文章だけで読み取れない体調とかいろいろ見れるし。
パターゴルフとかビリヤード位ならいいかな?
俺歩くの遅いから。
以前テレビでUFOキャッチャーの愛好家が集まる番組見たけどあれも掲示板で同志を募って集めたらしい。
こういう事も新鮮でいいかなって思って。
だけど俺のんびりやなので企画しても実現までかなり時間かかると思う。
実現出来た時はよろしく頼みます。
折角調子よかったのに家庭内のストレスで一気に悪化した・・・
俺にとってのこの病気悪化の最大要因はストレスだな
特に家庭のストレスは逃げ場がないのが辛い
食事や生活習慣はたいして影響しないな
心療内科に行くのはどうだろう。
案外カウンセリングが効くかもしれん。
精神科は基本的に薬漬けにされるからちゃんと話をじっくり聞いてくれるとこ選ばないとダメだよ
話を聞いてくれると言えば、今の胃腸科の先生
1年通って話してて目があったのは5回くらいのような、、、
> 1年通って話してて目があったのは5回くらい
うわっ似てる!
1年で5回・・
1回の診察で5回以上目があうけど、
話をちゃんと聞いてくれてるかは謎だな
オイラの医者は患者より自分の方が
頭がイイというのが念頭にあって(実際そうだけど)
見下すとまでは言わないけど、アナタの話や
意見は聞く気が無いですよって感じ。
131です。
アドバイスありがとうございました!
先日、リンデロン座薬からペンタサ注腸に変えてもらうことができました。
2、3回使ってみたんですが、3日くらい便秘が続いています。
薬局の人に、注腸する前に必ず便を出してくださいねって言われたんだけど、
出ないのでもう3日注腸使ってません。
みなさん、便秘の日はやっぱり使わないでいるんですか?
何日も使わない日が続くと、潰瘍悪化しないのかなぁと心配です。
>>399 自分も便が出ないときは、ペンタサ注腸を休みます。
3日便秘とは大変ですね。
バナナやヨーグルトなどで便通を整えてみては?
この病気になって便秘というものになったことがない
ちょっとなってみたい
自分は、再燃→入院→緩解→退院→仕事復帰→→→→便秘→再燃の繰り返し。
再燃の時は10回/日以上トイレ行くのに、便秘の時は1回/週とか極端なんだよな。
403 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 07:14:08 ID:9v+TeQJrO
白血球除去療法の次の治療に考えるのって何?
幼少期からお腹が凄く弱く最近すこぶる調子が悪く病院行った結果UCの疑いありと診断された者です
現在は原因不明という事にされているんですが納得行かなくてスレを覗いていました
口内炎は頻繁に出来る
下血はちょっと前まで必ずと行っていいほど(今は薬で大分マシになったけどストレス感じると逆戻り)
量は紅しょうが食べた後の水みたいに便器がなる程度、ぢは無い
内視鏡検査もしたけど大腸付近の腸壁全体がボコボコしていた(カメラ通ってぶつかると出血する
油物は一切アウト、血液検査では多少は食べれてるのに栄養失調気味
常に下腹に針が数本入ってるような痛み
UCと診断されないのは若いからなんでしょうか・・・
それとも前触れなんでしょうか
毎日毎日不安過ぎてこのまま仕事も出来なくなるんじゃないかと思い書き込みました
長文駄文スレ汚し申し訳ありませんでした
>>405 症状みてもわからんけど、診断に納得いかないなら別の病院行ってみるといいよ
>UCと診断されないのは若いからなんでしょうか・・・
むしろ若い方がUCになりやすいって言われてるからあんま関係ないかと。
単にUCの診断が確定されるのは色んな検査経てからだから、それで「疑い」までしか出てないんじゃないかな。
あと、このスレの住人の大半がUCの診断されてても原因不明だと思うからそこは仕方ないかと。
「疑い」ってだけでUCじゃないならいいね。
>>405 そうですね、けっこう症状の重さとか人それぞれな病気だから…。
でもUCの症状と共通点多いですね。
私も、確定診断出るまでに病院移ったりしたので、なかなかハッキリせず、
その間不安で不安でおかしくなりそうでした。
辛いですよね。
参考に、私は一つ目の病院は個人病院でしたが、UCと言えるほど悪くなっていない
って言われて、診療終わりになりそうでした。
でも不安だったので、総合病院の消化器内科に紹介を頼んだんです。
そうしたら、内視鏡検査で一発で「これはUCです」って言われました。
専門医が見たら一発で分かるものなのかもしれません。
紹介を頼むのも良いかと思います。
10日しか間隔空いてないのに2回も内視鏡、ほんと辛かったです。
131です。
皆さんレスありがとうございました!
やっぱり便通がなかった日は注腸休んだ方が良さそうですね。
幸い今日ようやく出たので、また再開しようと思います。
UCで便秘って珍しいですよね。
発症する前は便秘症だったので、最近なんか調子いいな、でも出血続いてて
おかしいな…って思っていたらUCでした。
もともと便秘がちなせいなのか、軽症だからか、調子悪い時でも2,3回いけば
多い方です。
注腸で向かったから便秘になったのかな。
こんな便通がどうのとか、先生以外には話せないので、この場はほんと有難いです。
自分も何か役に立てそうな話題なら協力して情報交換出来れば良いなと
思ってます。
ありがとう。
>>406-408 レスありがとう・・・
病院は地元だとかなり大きめの病院だったんですが、皆さんのおっしゃる通り変えて見る事にします
ネットで目を通しただけの知識でしたので、人によって症状が大きく違うということがわかりませんでした
>>408さん、自分も1回目から間髪入れず5日後に2回目の内視鏡だったりと辛かったです・・・
でもこのままはっきりせず不安になるより、UCなのかどうなのかしっかり診てもらって楽になったほうがいいと思えました
これだけ辛いのに人にも理解されづらく仕事場では甘えと言われ友人には仮病や大げさと疑われ、面識程度の知り合いには陰で馬鹿にされる
世間体では最低ですよね・・・この病気・・・どこまで奪っていけばいいやら
411 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 23:39:44 ID:h4APr2Mk0
>>410 >これだけ辛いのに人にも理解されづらく仕事場では甘えと言われ友人には仮病や大げさと疑われ、面識程度の知り合いには陰で馬鹿にされる
自分は、この病の人と少し関わったことあるが
上に書かれてる通り、その人の物の考え方に根本的な問題があるように思うよ
決して、あなたのことを批判してるわけではないが
どんな人間も自分がどう考えるかで心の状態が大きく変わってくる
ストレスによって病気が悪化するのは、誰でも同じで
ストレスを受けない人間などいないが、ストレスを受けやすい体質と
胃腸が弱い体質が重なってこの病気になるんだと思う
あとは、今のいろんな化学物質の含まれた食品が影響しているだろう
人から笑顔で話をされても、その人が自分のことをバカにしてると思うか
自分にやさしく接しようとしてくれてるか
その人の考え方次第なんだ
全て相手のことを批判的に受け止めようと思えばできるし
肯定的に受け止めようともできる
どちらかに偏るのはいけない、人間相手が何を考えてるかなんてのは
本当にその人と十分時間をかけて接さないと本当のことは分からない
つまりは、ほとんど自分の思い込みや今まで経験から感情が生まれてるだけなんだよ
その自分の感情をどうコントロールできるか
改善させてくしか、この病気を治療する術はないと思う
>>403 俺はGCAPが先で、プレドニン→イムランだった。
>>411 なんかその文章、言う相手が違うんじゃないの?
414 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:03:43 ID:aukjEgqS0
>>413 違う
全ての人が敵だと思うのも
見方だと思うのも自分次第だって事だよ
>これだけ辛いのに人にも理解されづらく仕事場では甘えと言われ友人には仮病や大げさと疑われ、面識程度の知り合いには陰で馬鹿にされる
↑の言葉だけでは、どっちが悪いなんてことは判断不可能
だから、
>>411で、あなたを批判してるのではないと付けている
で、あなたの言うように、言う相手が違うというのも
結局のところ、自分の言い方が相手を批判してるようにあなた受け止めたから
そう言うのであって、全ては自分の受け止め次第だと言いたいのだよ
>>414 うーん、「UCの人と少し関わったことがある」人が「要は気の持ちよう」って言うのまではわかるけど
「自分の感情コントロールして改善させていくしか治療のすべはない」って言いすぎじゃない?
意見はほぼ同じなんだけどちょっとね
416 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:23:45 ID:aukjEgqS0
>これだけ辛いのに人にも理解されづらく仕事場では甘えと言われ友人には仮病や大げさと疑われ、面識程度の知り合いには陰で馬鹿にされる
たとえば、↑のように人に理解されない
大げさと疑われる
影でバカにされる
これでストレスを受けるのは当たり前だけど
実際何故ストレスを受けるのかという自分のことを理解してほしいから
でも、相手が自分のことを理解するためには
相手と仲良くならないと無理
全ての人に好意を最初からもたれる人なんてアイドルくらい
アイドルでさえ同姓には妬まれたりするでしょう
単に嫌がらせでもないのに、冗談で嫌味を言ったりするでしょう
だから、最初から理解されるなんて思わずに理解されないのが当然だと諦める
嫌なことされたと思う人には、攻撃的になってもいいし
正直に自分の気持ちを打ち明けるべき
関係が悪化するからと言って内にだけ秘めていたら
どんどん病気が悪化するだけ
そのような事態になるなら、最悪その場を去るべき
去れないのなら、闘うために全力を尽くすしかない
しかし、この病気にかかる人は、自分で自分を追い詰めるタイプなんだと思う
自分にやさしくしてあげれるのも認めれてあげれるのも自分しかいないと気付くべき
417 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:31:14 ID:aukjEgqS0
>>415 言いすぎかもしれないけど
自分やこの病気の人と関わった経験からそう断言できる
本質は心の問題だから特効薬はないと思う
薬じゃ治らない病気なのはこの病気の人は分かってるはず
だから言及してるんだよ
体質は返られなくても、心の持ちようは返ることができる
それが唯一の治療手段だといえる
誰でも嫌な人や苦手な事にでくわすとストレスで胃腸が悪くなるよ
そ〜いうレベルじゃないと言われるかもしれないが
この病気の人はそういったストレスを常に受け続けてると思うよ
意見はほぼ同じつってるじゃん、言い方に引っかかってるだけだよ
ageて長文で書かれると正直こわいし
同病ならもっとオブラートに包んでやさしく言ってちょ
同病じゃないでしょ。
この病の人と関わったのは「少し」なんでしょ?
自分がこの病気なわけじゃないのに断言するなよ読んでて不愉快だから。
420 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 00:55:31 ID:aukjEgqS0
>>418 同病じゃないよw
まあストレスを受けない考え方、生活習慣
を自分で身につけるしかないかなぁ
>>419 不愉快なのは理解されないと思ってるからじゃない?
この病気じゃない人には理解なんて無理だと
そんな事はないと思うよ
あらしみたいなもんだろ
この病気でもない奴がわざわざこんなスレ捜して長々長文書かないって
あぼーんしてスルースルー
相変わらず些細なことでいらいらしてるなお前ら。
もっとおおらかになれんもんかね?
はっぱ隊のYATTA!でも聴け。
息を吸える 息を吐ける
やんなるくらい健康だ
人生の心理だと思わんか?
423 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 01:13:26 ID:aukjEgqS0
>>421 嵐じゃないぞw
UCの人は病気のことを言われると凄いネガティブになる
それは、この病気であることが
社会的に認められない要因であるからなんだよ
人から白い目で見られるというコンプレックスがある
でも、それを言われるってことを嫌がって
隠せば隠すほど、自分が惨めになる
だから、自分はこんな辛い病気なんだと必死にアピールすればいい
自分の心を開けないことほど辛いことはない
誰だってコンプレックスはある、コンプレックス=個性
自分を認めてあげよう
自分を好きになってあげよう
なんかみんな色んな薬使ってるんだな。
俺はペンタサ→悪化したからATM
それ以降は悪くなってもペンタサのみで凌いでる
>>423笑いながら話すな。不愉快極まりない。
お前の言葉の節々にいらっとさせられるんだよ。お前上っ面だけ見て知ったような顔すな。
笑いながら話す内容ちゃうだろ。お前が怖いよ
書き込みにいちいちいらいらいするような奴は2ch見ない方がいいよ。
そして誰もいなくなった
>410
まぁ、少なくとも、旧来の友人知人と疎遠になってしまうのは、
しんどい思いをさせないように気を遣って誘わないという事が考えられる。
オレだって健常者の頃は、病気の奴を極力誘わないようにしていた。
ただ、この病気の場合は、治らないから誘われない期間がずっと続く。
だから、疎遠になっていってしまうってことだ。
特に普通の食事ができなくなるってのがイタイよな。
そして、甘えだとか大げさだという奴が相手の場合は、
機会を窺って、保健所などにある冊子を見せながら軽く説明すればいい。
例えば、こういう症状だから、迷惑かけるかも知れないけどみたいな。
それでも、理解しない奴は放っておけ。
別に病気に限らず、理解しようとしない奴は少なからずいるもんだ。
理解ある振りをしてバカにしたような態度の奴もいる。
だいたい、仕事があるというか、仕事に出掛けられるだけマシなんだぜ。
オレは去年発症して依頼、半年分以上が外出すらできない状態で、
ついに緊急入院させられて、長期入院してるところだ。
最近じゃ、より効果が高い、タクロリムスやレミケードも保険診療で
使えるようになったらしいから、緩解できる可能性が向上してる。
うれしい話じゃないかw
久しぶりにスレが伸びてたから、荒らしでもあったのかと思ったけど案の定だったw
ふぅ、再発したが、プレ20mgでおさまってきた。
ペンタサのみの人がうらやましい。
>特に普通の食事ができなくなるってのがイタイよな
そんなに食事を気にする必要あるんかいなこの病気
食事を気にしなくていいと思ってるのは、中等症以上に悪化した事がないやつだけ
重症者に診断されて、血球除去を受けたりもしてたけど。
全然気にしていないよ。
気にしてもどうにかなるもんでもないし。かえってストレスになるしね。
もう6年近く緩解続いてる。
俺は酒飲めないって普通に公言して飲み会言ってるけどな
そんなんで嫌われるぐらいなら行かないけどそんなことないし
トンカツやスーパーの天ぷらが普通の食事というレベルなら気にした方がいいな
激辛ものやレギュラーコーヒーは避けてる。
何でもかんでも荒らしって。
何でもかんでも異物として攻撃するお前らの免疫細胞と同じだなw
>>437 書き込みにいちいちいらいらいするような奴は2ch見ない方がいいよ。
>>437 書き込みにいちいちいらいらいするような奴は2ch見ない方がいいよ。
大事なことなので2回(ry
>>412 G-CAPの前にプレドニンだと思ってた。
いらいらい
>>441 俺はプレドニン→L-CAPだけど、副作用の少なさからL-CAP、G-CAPを先にする選択肢もあると思う。
444 :
441:2010/06/22(火) 20:41:41 ID:dhZaqwo80
俺もこのスレ見るまでプレドニンが先でその次がGCAPだとは思わなかったよ。
ハタラクお父さんは、プレ信者が先です。
(ペンタサ4000mg、プレドニゾロン20mg、イムラン50mgとタケプロン、プリンペラン)/日だけど
みんなもこれ位飲んでんの?
1年半前はプレ80mg、ペンタサ4000mgだったが
今はアサコール3600mgのみ。
18歳の時全大腸UCになって、2年くらい入退院を繰り返してた。
ステ漬けになって、顔はパンパンになるわ、足は腐りだすわ、死人同然だった。
一生治らない病気だと聞かされて、悲観しまくってたけど
そんな時、主治医の先生にこういわれたのね。
じゃあ○○君、君が風邪を引いて38度の熱が出たとしよう
熱がなかなか引かなくて、一週間寝込んで学校も休んだ、
そして一週間過ぎですっかり熱も下がって、食欲も出て元気に学校へ行った。
「よう、風邪治った?」
「いや〜もうすっかり治って良くなったよ」
「そうか、ならもう一生風邪は引かないよな、治ったんだから!」
って言われたらどうする?
「そうだね、すっかり治ったからもう一生風邪はひかないね!」
とは答えないはずだ
「いや、風邪は治ったけど、でも今後ずっと風邪を引かないかはわからないよ・・・」
って答えるでしょ、
この風邪とUCを置き換えてみればいい
風邪が治ったから、今後一切風邪を引かないだろうとは考えないでしょ
UCだってそれと同じだと思えばいい。
治っても、いずれまた引いてしまう風邪みたいなモノだと考えれば気が楽でしょ。
それから不思議と良くなり、8年近く全く普通の生活してる。
神経質にあれこれ考えることを止めたのが良かったのかもしれない。
>>448 いい話をありがとう。
なんだか、気持ちのモヤモヤが少し洗われた気がする。
450 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 02:11:13 ID:T74Hg2Gc0
風邪とUCの再燃時の辛さは、比べもんにならないけどね・・・。
風邪の辛さは耐えれる。再燃時は、身もこころもすべりころげるわ。
確かに再燃時の辛さを思い出すと風邪とは同列に語れないかも。
でも、いい主治医に出会えたようでうらやましい。
再発してからペンタサ3000mg(1000mg×3回/日)、プレ20mg(朝)です。
おさまりつつあります。
再発する前はプレを減らしてて、10mgから5mgになって1週間後に再発しました。
かなりショックでした。
453 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 11:11:20 ID:U/BKDnkq0
サラゾピリンのジェネリックだな。
最近はサラゾ飲む人はあまりいないかも。
ペンタサかアサコールで。
でもペンタサがだめでサラゾに戻す人はたまにいるから、ここにも1人くらいは飲んでる人がいるかもね。
サラゾピリン服用中だと精液が黄色になりますが、サラゾピリンで不妊になれますか?
それで精子の運動と数を見てもらって、公費で助成してもらえますか?
456 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 13:17:01 ID:U/BKDnkq0
あまりいないんですか・・・
薬変えてみようと思います。
457 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 15:43:27 ID:U/BKDnkq0
>>453のものです。
ペンタサにも発疹の副作用があります。
ペンタサで発疹の副作用が出た方いますか?
俺はペンタサのジェネリックでメサラジン服用してるからちと違うかも知れないが今のところ特に問題なくカンカイが続いてます。
だけどちょっと油断して油っこい食事とるとすぐに腸が痛くなる。
酷くなると厄介なので腸の痛みで食事のバランスとってます。
主治医に多少脂質も必要と言われたが俺の場合、脂質摂ると顕著に出るから隙をみて摂るようにしてる。
>>455 国の医薬品副作用被害救済制度は、医薬品を適正に使用したにもかかわらず発生した副作用による入院が必要な程度の疾病や障害などの健康被害が対象。
UC、CDに限らず欠陥品は要らない。不良品だと分かっていて同じ金額出す
奴っているか?3割引きとかなら考えもするが。それだけ。
公費助成なんて医師会や製薬会社の為であり患者の物ではないのだ。
障害者や難病患者高齢者の安楽死に猛反対しているのは他でもない医師会
だという事実を忘れてはならない。
おい、それと食事制限程度自力で出来ない奴は権藤さんにアゴ割って
もらえ。
http://www.youtube.com/watch?v=cU7z745d_7I
しょぼい釣針だなぁ(棒読み)
ペンタサ朝500mg,夕500mgなのですが軽度?
食事やら今後ばかり気にしてたら具合悪くなってくるのですが・・・
基本いつでも好きなときに誰の許可も得ず休める俺は勝ち組。
まあ毎日サビ残の嵐だけどなw
>>462 その量で出血とか下痢がおさまってるなら、軽症だと思います。
私は倍以上の量を何ヶ月も飲んでるけど、緩解に持ってけてないです。
発症時から軽症で、それ以後ずーっとひどくならず、
再燃しても軽症程度の方ってここの住人さんでいるんですか?
10年、20年単位でそういう方がいればとても勇気づけられるんですが…。
今、国内で爆発的にUC患者が増えてるみたいだけど、軽症者がほとんど
ってことなのかな。
465 :
病弱名無しさん:2010/06/25(金) 10:27:55 ID:s8odBgkX0
この病気になって、はや15年くらいたったけど、未だに特定疾患の手続きを
したことがないんだが、緩解と再燃の繰り返して今緩解時期だが、どうすれば
いいかな? 転職の繰り返しだから、メンド臭くてやってないけど
みんな手続きしてるの?
当然!
医者から勧められたよ!
↑書き忘れ。
認定を受けないことで、特に不都合がないなら今のままで良いんじゃない?
469 :
病弱名無しさん:2010/06/25(金) 20:13:57 ID:OsZuaWki0
>>465 俺も転職王(履歴書に書けるだけで9社、欄が足りないw)だが
申請出してこの前認定証来た
幸い軽症だけど、今後悪化した時の事考えると申請しておいた方が
いいかと思った
ところで、ペンタサ5001錠とビオフェルミン1錠x3回を処方されているんだけど
最近体臭が甘ったるくなったようです
皆さんはいかがですか?
臨床調査票書いてもらったら3150円とられた・・・
無料だったものを有料にすんなよ、貧乏病人から金むしりとんなっての
病院によって値段が違うよね。自由に値段が設定できるから。
2000円の病院もあれば5000円とる病院もある。
>>326 >昨年の記入実績が印刷されており、
> 変更点のみ記入すればよくなり、楽になった
>
進んでていいなー。
473 :
病弱名無しさん:2010/06/25(金) 21:30:20 ID:up998vTcO
病院をかわったけど
どちらも臨床検査票で支払いは無かったよ。国立の病院と開業医。
払い戻ししてもらうときの証明って必ずとらないといけないんだよね?
転院したし、ドラッグストアで受け取ることもあったから、何カ所もあって大変だ・・
証明費用っていくらするんだろ。
>>475です。
特定疾患の新規申請をしている間に払った自己負担の事です。
それぞれで保健所がくれた払い戻し用の書類に記入してもらって
手続きしないと払い戻しはないよ
書類に書いてもらうのに費用はかからないはず
478 :
病弱名無しさん:2010/06/26(土) 20:48:49 ID:azo8ysko0
>>470 自分の行ってる病院は1000円だったよ。
安くて助かってる。
やべぇここ数日下血がひどすぎる
今日だけでも100mlくらい下血してそうな気がする
血100ml/日はありがち。
あぁ俺も下血ひどいわ。
また仕事休まなあかんかな・・・。
早く特効薬作ってくれよ。
よし。下血は止まった。下痢も止まった。
乾いたガスが出るようになった。
久しぶりに入院せずに済んだ。
今入院してて吐き気半端ないんだけど
俺以外にも症状悪化すると
吐き気する人居る?
>>485 重症の時、腹痛と吐き気の区別がつかなくなった
トイレで上と下から同時に出してた
吐き気するする。
でも吐き気は最後の最後に来るな。
吐き気したら入院も覚悟、って感じ。
488 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 17:03:43 ID:kOVi7Rln0
排便時に吐き気がひどい。
でも、常に、食欲不振。
イムランの副作用なのか、病気自体の吐き気か最近不明。
担々麺大盛食べたい
腸の動きが弱まってどっかで食いもんが止まってるとか?
>>486 やっぱあるのか・・・
今さっき戻したら楽になるかなぁと思って戻したら余計気持ち悪くなった
食欲不振は俺もある
まともに食えなくて一昨日計った時から3`落ちてた
>>477 そうですかー。どもです。
何カ所もいくのは大変だけど、早く払い戻ししてほしいからいってきます。
消化管内に障害があると、脳はどこが痛いのかいまいちよく分からずとりあえず吐かせようとする。
明日は出張・・・ 外食が怖いな・・・
吐き気止めは必須
これがないと、お茶飲んだだけでも気持ち悪い
496 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 00:22:12 ID:Gxxx09LQ0
リンデロン使うと食欲がでてこまるお
イムラン飲み始めた頃はかなり吐き気みたいのはあったけど
慣れたのか、今ではそれほどでもなくなったよ
飯食えないから点滴にしてもらったら吐き気の症状が一気に楽になった
俺点滴と結婚するわ
障害者認定まだですか?
よく考えりゃこの病気持ってれば最悪の場合生活保護の受給理由になるわな
全摘してくださいで終了じゃまいか?
今まで公立の病院行ってたんだが
転勤で地方の小さい病院にかかるようになった
今までのとこだと採血は2.3ヶ月に1回で尿検査なんて初診のときぐらいだったんだけど
この病院は採血と尿検査を毎月やるんだけど、これって普通なの?
もしかして検査するのが普通でやらなかった今までがおかしいのかな?
採血って高いんだよね
それを毎回やって得するのはどこだ
採血は、退院まもない頃や再燃中にはよくあったけど、この病気で尿検査を受けたことはないな。
やっと解除キタ━━━(゚∀゚).━━━!!!
尿検査やんないわ。
鎮痛剤のイブプロフェンを常用していたら、
潰瘍性大腸炎になったという方はいませんか?
>>503 尿検なんてやったことないなぁ
採血は3、4ヶ月に1回かな?
内視鏡は1〜1年半に1回くらい
508 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 00:21:10 ID:4V6Ri6Z30
俺は採血、尿検査します。
あと年一回、CFとエコー検査
エコーもやるのか。
みんなの話を聞くと
尿検査は普通やらないし、採血も3ヶ月に一回程度が普通みたいね
特定もらってるからお金はかからないんだけど、露骨に利益重視だと思うと萎えるなぁ
でもまた検査ってのがつらくて病院を代えにくいのがこの病気はつらいね
ちなみに調子のいいときの薬って、みんな最長どのくらいの期間もらってる?
1ヶ月以上出してくれないんだ
2ヶ月ぐらい。
>>510 だいたい3ヶ月だけど、希望すればもっとくれる
2ヶ月以上出してもらえる人ってペンタサ一日6錠程度で収まってる人かい?
>>513 9錠。調子良いとき6錠に減らしましょう言われて減らしたら即効悪化したorz
アサコールは新薬だから長く出してもらえないって
>>513 自分も9錠/日。主治医の方針でカンカイ中でもこれ以上は減らされないっぽい。
ちなみに血液検査は特に病状の悪化がなければ年に一度更新の時にするだけ。
>>506 自分は頭痛持ちだったので、イブプロフェン(リングルアイビー)がかかせなかった。
でもこの病気が再燃したら、頭痛が出ないんで飲んでない。
>>517 全く同じで、約1年間以上もの断続・断続服用が潰瘍性大腸炎の発症起因と
なったのではないかと疑っています。
また、ここ10年の潰瘍性大腸炎患者数の増加が、イブプロフェンや含有風邪薬が
大々的にTVコマーシャルされてきた時期と合致している気がします。
イブプロフェンに限らず、薬剤の副作用で潰瘍性大腸炎になる土壌が形成されて
しまうことは十分に考えられるのではないでしょうか?
市販の鎮痛剤を長年飲み続けていたが、
潰瘍性大腸炎になってから念のために止めた俺涙目…。
嘘だろ、鎮痛剤で発症したとか言わないでくれよ。
医者が「痛い時は無理せずに鎮痛剤飲んで下さい」
「市販の鎮痛剤はそんなにキツくないから大丈夫です。
胃には気をつけて下さいね」と言うから信じてたのに…。
522 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 16:06:38 ID:oOn4LPRE0
うわー
俺も頭痛薬大好きでかなり飲んでた
すぅーっとイライラする痛みがひく感覚が大好き
副作用に、
3).消化性潰瘍、胃腸出血、潰瘍性大腸炎:
消化性潰瘍、胃腸出血、潰瘍性大腸炎(いずれも頻度不明)が現れることがあるので、
観察を十分に行い、異常が認められた場合には投与を中止し、適切な処置を行う。
とある。
処方薬だった頃は、こんなに頻繁に服薬することはなかったと思うが、市販薬になって
気軽に常用するようになった。
イブプロフェンは、他の鎮痛薬と比べ、タバコのように依存性があると感じます。
だから、何かちょっとでも不快な症状があるとすぐに飲んでしまうんじゃないかと。
食事やストレスなんかよりも、薬の方が圧倒的に起因になりそう。
確かにイブはよく効いたな
でもアセトアミノフェンの方が胃にやさしかったので
タイレノールばっかり飲んでたよ
潰瘍性大腸炎になってから偏頭痛がなくなったので
めったに飲まなくなったけど。
副作用に潰瘍性大腸炎は恐ろしい
527 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 20:04:54 ID:TQ391jK1O
>>485です
現在入院約一ヶ月で、
今日GCAPが1クール分終わって午後に内視鏡やった結果、症状が良くなってないと言うことでステロイドを明日から服用するんだけど、ステロイド服用中に控えた方が良いことを教えてほしいんだ。
ちなみに、医師から聞いたのは、免疫力が少し落ちるから人混みにわざわざ行ったりするのは控えた方が良いと言うのは聞いた。
控えた方が良い事つっても、入院してりゃ籠の中の鳥じゃないの?
大人しく寝んねしとくのがベスト。
イムランとプレドニン10mgだけど周りは風邪ひくのに俺はひかない。
もしかして俺の免疫は常人を超えてるのか?
10mgとか誤差な気がする
私は潰瘍性大腸炎になってから、偏頭痛になった
偏頭痛はマクサルト飲んでる
今日はCFだお。
533 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 09:25:07 ID:it3UeVNN0
免疫調節剤やプレドニン内服していると、皆 感染に気をつけろというが、
今までどうりの生活で大丈夫。気にしすぎ。
現在アサコールに切り替えて約半年。最近指先が痛い。
535 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 10:41:21 ID:K5iyWnfaO
ステロイドの副作用でイライラする人いる??
素でイライラしてるのか区別がつかない
537 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 12:20:52 ID:2UIQr+X4O
なるほ
ありがとう
CCJAPAN Vol.53号(因みに最新号は56号)の学会特集に、
「IBD患者はIBSをよく合併する。また、逆にIBS患者は健康な人に比べて、
IBDの累積発症率が10倍高いというデータもある。」
「IBSの病態解明こそがIBDの病態解明につながり、治療に直結する時代に
なるであろう」(東京医科歯科大学消火器内科渡辺守氏)
とあった。やっぱIBSもマーク勉強しなくてはと思う。
539 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 21:46:12 ID:AwCmStazO
よく頭痛になるんだけど、なるべく大腸に影響ないお勧めの鎮痛剤教えてください。
バファリン、ボルタレン、ロキソニンを持っててよく効くんだけどかなり悪影響みたいなんで…
カロナールはあまり頭痛に効かなかったです。
ロキソニン
医者を変えようと思ってるんだけど
内視鏡はやるとしてるとX線も撮り直すんでしょかね?
筋肉注射やりたくない!
頭痛持ちだから主治医に頭痛薬の処方をよく頼むんだけどロキソニンは絶対ダメだと言われる。
バファリンもダメ、イブプロフェンもダメ、どうしてもということでやっと出してくれたのがカロナール。でもこれが全く効かない。
市販薬使うなら子供用買えと言われるよ。
ちなみに今は、首筋や肩コリからくる頭痛だといったら、緊張性頭痛ということでデパスならいくらでも出すて言ってくれるが眠くなるだけで眠剤として使ってるのが現状です。
実際我慢できないくらいの頭痛のときは、市販の安いイブ系の頭痛薬飲んでるが、副作用に潰瘍性大腸炎とあったのみて正直怖くなった。
でもやっぱり頭痛も我慢できないくらい酷いときが多々あるし、これからどうしたらいいのか悩みの種だわ…
俺も解熱剤はいつもどこいってもカロナールだな・・・
>>539 ロキソニンはUCには禁止らしいから。かなり気ついらしい。
市販の物では、タイレノール、しかしあまり効かないよ。
緩めなんで、UCにはいいんだろうけど。
時間を置いて多めに服用してしまうんだよね。
肩こり、筋のこりから頭痛になるんで、湿布で対応して、
薬の効果が出るように、服用しない事の方が多いよ。
あと、UCの人にはメニエールからの頭痛であったり、
頭痛にも複合的な要因があるから、詳しく症状を説明して診察受けた方がいいですよ。
>>539です。ロキソニンやっぱり駄目かぁ。バファリン、ボルタレンよりはマシかと思って最近使ってた…。
今度診察の時主治医に相談してみます。アドバイスくれた方々有り難うございます。
ステロイドの影響か奥歯の歯茎ずっと痛くて物噛めないし、体にカビ生えるしホント良い事ないわ
>>546 肩こり、筋のこりからの頭痛と偏頭痛とその混合型で
対処違うから頭痛専門医に一度行くといいよ
最近UCと診断されたんだけど、腸の具合悪くなる前に市販の頭痛薬しばらく飲んでました・・・
(十年以上前にも似た症状を起こし疑われたが、様子見ている間に収まってしまった。
当時のあれがUCなら、ひょっとして再燃?かもしれない)
バファリンとか、バファリンのジェネリック飲んでたな。
(頭痛起こす前にコーヒー飲みすぎの自覚があったのでコーヒー控えてカフェインレスを選んだ)
タイレノールは昔飲んで効かなかった記憶があります。頭痛専門医か。近くにないんだよな・・・
偏頭痛なら、痛い原因の脳の血管に作用する鎮痛剤でない頓服薬とか
普段から飲む予防薬とかあるから
それらを専門医で出してもらって、極力鎮痛剤を使わないで済むようにできるといいね
イブプロフェンかアセトアミノフェンか忘れたけど、
血液をサラサラにする作用があるから潰瘍性にはダメと主治医から言われたことがある。
その時はまだ中等症レベルで出血もよくあったし、
悪化するから「絶対ダメ」って断られたよ。
552 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 10:12:46 ID:fDH21jgYO
セデスは頭痛には良く効くらしいよ
アセトアミノフェンが多いのがダメなら危ないかもしんないけど
>>551 アスピリン(アセチルサリチル酸)かな〜。
>>525 「潰瘍性大腸炎になってから偏頭痛がなくなったので …」
これ、何ででしょうね?
旦那が最近下痢気味で鮮血がシャーっと出る・・・と言ってググってるうちにこのスレに着ました。
職場の健康診断では(通常の生化・血算・バリウム・心電図)
LDLコレステロールが少し高いぐらいで正常値です。
病院に行くのが一番なのですが、
仕事はガテン系激務・カネコマ状態でなかなか病院に行けないでいます。
本人も病院に行ったら、家に帰れないんじゃないかと心配しています。
もし、この病気だったとして、今やっとくべきことはありますか?
最低限の生命保険には加入していますが、治療費と家ローン両方は払えません。
家ローンで銀行から保険会社にも加入していますが、
読み返してみたらガンや脳梗塞には手厚い保障がありましたが、この病気の記載はありませんでした。
この病気の症状は、鮮血便のほかに分かりやすい症状があればおしえてください。
556 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 14:56:54 ID:GyiO21cQ0
>本人も病院に行ったら、家に帰れないんじゃないかと心配しています。
そう思うのであればなぜ病院に行かないのでしょうか?
体より仕事のほうが大事なのでしょうか?
病気の症状や食事については潰瘍性大腸炎でググってみてると
詳細がわかります。
症状は腹痛と粘血便、あと下痢が悪化すると1日に10回ほど
トイレに行くこともあります。
まずは消火器内科で診察してみないことには私どもでは何とも言えません。
これ以上の悪化だけは避けなければなりません、ペンタサの服用や
止血薬のステロネマ注腸などはUCであれば1日もはやく使用されたほうが
回復も早くなります、診断には大腸カメラが必要なので時間を都合して
大事に至らないようにしてくださいね。
難病指定されてるので保健所に申請すれば薬代はタダになります。
とにかく早く検査して潰瘍性大腸炎のお墨付きを取って県に申請して特定疾患の認定を受けることです。
>>555 鮮血便がシャーとはでないだろう。
恐いのは、大腸・小腸癌じゃないか?
先ずは、病院に行くことだ。
すぐに病院へ行け。
そして大腸内視鏡を予約しろ。
切れ痔か大腸ガンだと思う。
報告を待つ。
下血なり便潜血なりしてるのならとにかく早く病院にいくことを強く勧める。
潰瘍性であれ他の病気であれ、悪化してからでは仕事どころではなくなるし治療も大変になる。
下血が頻繁にあるならトイレでぶっ倒れて緊急輸血とかになるからね。
十二指腸潰瘍とか、良性のポリープかなにか、一過性のものであることを祈るよ。
ついでに書き込み。
もし潰瘍性大腸で、既に住宅ローン組んでるのならある意味ラッキー(不幸中の幸い)かも。
病気が発覚したあとだと、団信入れないから事実上いえ買うのはかなり難しくなるよ。
入院しても個室入らなければ月1万くらいの負担で済むし、内勤とかに替えてもらって仕事辞めないで済むなら、入院代と住宅ローンはなんとかなる。
>>562 この病気になっちゃうと、家買うのも難しくなっちゃうのか…。
知らなかった…。
今は手術で完治している内痔核を患っていた頃、
初めてトイレで糸状に勢いよく出血して便器が真っ赤になった時は
「もう死ぬんじゃないか?」と思ったものです。
静脈のコブだもの、血がいっぱい出て当たり前・・・
この病気になってからは比較的軽症のせいもあってか、
地味?な出血という印象だけど、
痔よりもっと深い場所から出血していると思えば、
精神的ダメージも地味ながらより強く感じています。
>>555さんのご主人の下痢や出血の原因が、重病でないといいですね・・・
内視鏡検査は早い方がいいですよ!
>>554 奇遇だな。俺もUCになってから頭痛がほとんど無い。
566 :
555:2010/07/02(金) 23:24:19 ID:Au7Cl8Vh0
すみません出かけてました。
みなさま、心配してくださり有難うございます。
先程主人に皆様に言われた事を話したら、
本気で来週には病院に行きたい・・・とは申してました。
事情があり、かなりカネコマなので、来週出るハズのボーナスで病院に行く予定です。
ただ、今月は時に仕事が忙しい時期なので、
病院行って即入院になると困るなぁとまだはっきりしない感じです。
よく聞くと、何年か前から便に血が混じる事はあったみたいで、
鮮血便は、もう半年ぐらい前から2.3回あったみたいです。
このスレの方々のように下痢も頻繁にあるようですが、
症状が症状なので自分からはあまりハッキリ言い出さないんです。
背中を押してくださり有難うございました。
病院で診断いただいたら報告したいと思います。
>>566 潰瘍性大腸炎でも「劇症」でなければ、
何の治療も試してない段階で即入院はないよ。
旦那さんの症状聞く限りは、劇症状態って感じじゃないし。
潰瘍性大腸炎だとしても、最初はペンサタかアサコールという薬を飲んでの治療だと思うよ。
>>566 俺は痔と見た。
まあいずれにしてもさっさと診察を受けるべき。
白い便が出た、どうみてもUCだ、病院いってくる
えっ?
571 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 09:19:54 ID:b41S1fM9O
ペンタサ錠を直接おしりに入れた人っていますかぁ〜?
えっ
573 :
串間だよ:2010/07/03(土) 13:58:04 ID:f4n8lLdl0
_,.. ---- .._
,. '" `丶、
/ ` 、
,..-‐/ ...: ,ィ ,.i .∧ , ヽ.
. ,:' .l .::;',. :::;/..://:: /,':/ ', l、 .i ヽ
. ,' ..::| .::;',' :;:','フ'7フ''7/ ',.ト',_|, , ',.',
,' .::::::!'''l/!:;'/ /'゙ / '! ゙;:|:、.|、| 'l
. ,'. .:::::::{ l'.l/ 、_ _,. 'l/',|.';| ストマが早く死にますように・・・
l :::::::::::';、ヾ  ̄ `‐-‐'/! ';. '
. ! :::::::::::/ `‐、 ゝ |'゙ |
| ::::::::/ \ 、_, _.,.,_ ノ::: !
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!:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.゙、:.::/:.:.:.:.:.:.ヽ, / ,!:.:`、:`、
特定疾患受給者証やっときた、今月の診察日は銀行にかけもまなくて済む
575 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 17:32:56 ID:4Ok3YkEPO
絶食を経て食事が始まったけど、お腹にガスが溜まってるんだ。内視鏡の時みたいにゴロゴロ言ってる…でもトイレに行ってもガスはあまり出ない…
そんな人いる?
>>575入院はしてないけどガス発生しまくりでしょっちゅうゴロゴロ鳴ってるよ。
俺だけかもしれないけどうつ伏せ状態でいると出ることが良くある。
うつ伏せだけじゃなくてたまにコロコロ体位を変えてると出やすい。でもすぐには出ないから気長に寝転がってるのがいいと思うよ。
>>571 効くかもしれないと、と思ったことはある。
自分で座薬が作れたらいいのにな。
座薬(サラゾピリン)入れて2時間弱くらいで
便我慢できなくて一緒に出しちゃうのってやっぱ効果ないよね?
ステロイドまだ飲んだ事ないんだけど・・・
具体的にどうなるんでしょう
レス見てるとカビやら腐るやら今後飲む可能性もあるんで怖いです・・・
気をつけておくべき事等もあれば教えていただきたい
581 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 07:44:51 ID:DUT2URc3O
ステロイドの浮腫は悲惨
(T-T)
だったょ
582 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 08:02:50 ID:DUT2URc3O
引っ越しを控えているけど、引っ越し先近辺に胃腸科が見当たらない。
ので市民病院にすることにしたけど、いままでの胃腸科はカメラ免除だったけど、市民病院じゃ免除されないだろうなぁ…。
583 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 09:02:11 ID:B4M3xk4DO
>>580 気をつけてもなんともならないから、薬の副作用は諦めるしか・・・
>>580 人ごみはなるべく避けて、外出する時はマスクくらいしか。
あと副作用てんこ盛りだからそこは覚悟しておいて、
副作用出た時に慌てないように、くらいか。
漏れはプレ最多時一日30mg飲んでた時あったけど、自己確認できる副作用は
まったく無かったよ。今も一日2.5mg飲んでる。もう4年位切らしてないけど
特に無い。そういう人もいるよ。
でも骨粗鬆症とか怖いね。
588 :
病弱名無しさん:2010/07/04(日) 16:14:51 ID:7UTQ1/do0
>>587 ステロイドの副作用
不眠
精神変調
のどが渇く
ムーンフェイス(満月様顔貌)
胃部不快
疲れやすい
傷が治りにくい
多毛
色素沈着
浮腫
体重増加
感染症
骨粗鬆症
急性副腎皮質不全
尿路感染
これは薬じゃなくて毒薬だな
飲み続ければからなず体に悪いと思うよ・・
俺が女にモテないのもステロイドのせい・・・
やべぇ出血再発した
ちまちまペン注から試して悪化させるより、プレかステロネマ使って一気に押さえ込むべきか悩む
なるべくステロイドは使いたくないが、抗炎症薬としての効果は認めざるをえないし、悪魔に魂を売るような気分だ
>>562 個室はいらなくてもなんだかんだでそこそこいかなかったけ?
数万はかかったような記憶があるんだが
>>588 まぁこの病気だとどんだけステロイドの弊害があるとわかっても使わざる得ない状況に陥ることはあるよね
誰だって使いたくて使ってるわけじゃないし
>>563 有名な話だな。
まあ軽症なら団信通ったって話もあるから、根気よく挑戦するしかないな。
あとは金ためてキャッシュで買うか。
俺はキャッシュで買った。
中古マンションだけど。
今、1日にペンタサ8錠とロイケリン30ミリ飲んでて半年程調子良かったんだけど、
1週間くらい前に下血が再発してしまった。
今までの投薬が維持量だとしたら、ペンタサは確か上限のはずだし、
出血抑えるにはやっぱステロイドしかないのか。
例えば食事に気をつけて、仕事早めに切り上げて安静にしてたら回復したとかいう人いる?
できればステロイドとか副作用の強い薬は避けたいけど、
この病気の悪化を抑えるために他の選択肢を思いつかない…
絶食しちゃえば。俺は酷くなってきたなぁ・・の状態になると。
ウェダーインゼリーの生活を送る。わりと早くにカンカイまではいかないが
良くなる。
食事を粥と素うどん(汁は飲まない)にして十分な睡眠をとる
駄目ならあきらめて医師と相談
強い薬は使いたくないってちゃんと言えば色々提案してくれると思うよ
>563
>593
半年位前に団信通ったよ。
緩解中だったけど。
>>595-596 レスどうもです。
なかなか食への執着を断てないから絶食までは考えてなかったけど、
今の状態と、なるべく強い薬に頼らないようにするには、
やっぱりそこまで考ないといけなさそうですね。
とりあえずプチ絶食試してみます。
アドバイスありがとうございますm(__)m
点滴なし絶食はあまりおすすめせんぞ
たまに粥くらいは食べるべき
一番なのはひたすら寝て動かずにじっとしてること
病人なんだから安静に出来るならそれが一番だね
なんか熱も腹痛も激しい下痢もなかったら
つい普通に動き回るし無理もしてしまうわ
601 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 10:35:03 ID:1bOLSG53O
潰瘍性大腸炎の私ですが腹痛、下痢、粘血便はなく便に血が少しついている状態です。そんな中でいつも通院してる病院に行くと『これくらいは全然、大丈夫。』と言われ痔でもないのに軟膏をだされました。このような経験された患者サンはいますか?
軟膏はおかしいだろw他には何か薬貰ってないの?
大腸カメラやってきたけど直腸にUCの痕跡を発見
粘血便になったのは初めてだけど昔からあったっぽい
とんこつラーメンを食べると10〜20分以内に腹下るからおかしいとは思ってたさ
検査時は炎症なかったので食事に気をつければ大丈夫なのかしら
>>594 遅レスでスマソ。
止血剤も意外に効果あった。試してみて。
>>604 レスありがとう。
止血剤?
無知で申し訳ないですけど、この病気で止血剤って初めて知りました。
漢方とか民間療法か何かですか?
>>605 そう。UCで処方されてる人は少ないみたいだ。
経口止血剤はアドナやトランサミンというがある。
抗炎症作用もあるトランサミンの方を飲んでた。
血が吹き出る屁ばかりになったときにペンタサ増量と
ツムラ漢方、そこへトランサミンを加えて飲んでみたら
自分にはそこそこ効いた。
607 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 22:37:13 ID:G/smkicS0
憩室を発見しました
>>601 「軟膏で様子見て次回カメラね」みたいな事は言われてませんか?
609 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 23:14:00 ID:eqLLKxPO0
潰瘍性大腸炎で入院しているのですが、
いままでの薬では効かず、強い薬になるのかを明日主治医の先生と話し合いします。
どんな風になるのかとても不安です。
手術になる可能性はあるのでしょうか?
手術はないk的治療をやりつくしてからだろ。
611 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 23:35:54 ID:x6g+tRr6O
手術したい
ステロネマ注腸、嫌だ…
ちゃんと温めてから使用してるけどお腹痛くなるし
出そうになるし、最低でも30分と言われても辛い。
>>612 最初はうまくいかなくても、次第に慣れてくるよ。
>>609 いままでの薬が何かにもよると思うけど、入院してるぐらいだから、
少なくともステロイドか免疫抑制剤くらいのものは飲んでるか注射されてるんでしょうね。
あとは白血球除去療法かさらに強い免疫抑制剤になるのか、誰か前のレスで
レミケードが潰瘍性にも適用になるような書き込みがあったけど、
最終的に内科的な治療が効かないとか、激症の場合は手術適用の判断になることもあるかも。
自分はプレドニン静注を朝夜30ミリずつとGCAPの併用で、2週間効果なくて手術の話もあったけど、
なんとか3週目で少し回復傾向がみられて手術は回避できました。
なので、既に手術されたかたには申し訳ないですが、
手術への恐怖感や心配される気持ちはよくわかります。
早く
>>609さんに合う治療法が見つかるといいですね。
自分も今再燃の危機に直面している身です。
いろいろ心配は尽きないと思いますが、お互いあきらめずにがんばりましょう。
615 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 20:40:27 ID:4OXUZNgN0
何でこの病気って食事したら10分以内に便意が来るの?
家族にいつも変な眼で見られる。
薬のせい?
>>615 >家族にいつも変な眼で見られる。
家族は病気のこと知らないのか?知っている上だったら最悪だな。
俺は便意の件は精神的なものだと思う。
>>615 胃に食べ物が入って動いたのが刺激になって腸も動くんじゃないかなー
自分も調子悪い時そうなる。
親はともかく、祖母や祖父はそれほど先がないのに心配をかけたくないので、あえて言ってない俺みたいな例もある
俺もばあちゃんには言ってない。
毎年夏に会いに行って、元気だよと言ってる。
621 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 22:42:04 ID:4OXUZNgN0
変な眼というか、俺からすれば毎日の習慣なんだけど、母が血出たの?
下痢なの?お腹壊したの?って毎回聞いてくるお。(食後便の形状は大半細いバナナ状)
変な眼というか心配の方が適切だったのかも。
>俺は便意の件は精神的なものだと思う。
なるほど。つまり自己暗示っぽい感じのモノが絡んでいるんでしょうか。
>胃に食べ物が入って動いたのが刺激になって腸も動くんじゃないかなー
>自分も調子悪い時そうなる。
僕の場合は何も食べないと便意来ないのでそういうことなんでしょうかね。
>そんな家族は捨てろ
できないお。
経済的に許すなら1人暮らしすべき。
もちろん自炊を覚えた上でな。
>>566さん。
旦那様の出血で一番の原因はストレスから来てるような気がしました。
仕事で相当なストレスを受けていると思います。
住宅ローンも大変で俺が頑張って働いて払わなければという責任感の強さもあって非常に辛い思いをされていると思います。
奥さんの人柄も文面見る限り非常に生真面目で良いように感じます。
旦那様を心配して情報集めしてた事で旦那様は嬉しくて仕方ないと思います。
家も大事ですが夫婦揃って長生きする事の方が大切なお二人と思いました。
迷わず病院で検査受けてきて下さい。
俺もこの病気だけど下血の症状がよく似てるので心配ですが軽症だといいですね。
お大事にしてください。
>>613 ありがとう。
挫折しそうだけどもう少し頑張るよ。
狭い家だから、やる時には家族によそ向いてもらわなきゃならないのが
精神的に折れそう。
早くよくなりたい。
>>612 ステロネマ良いよ〜
使うとすぐよくなるし、副作用酷くないし
薬局でもらってかえるときに紙袋両手いっぱいになるのが恥ずかしいw
>>612 私は『できるだけ我慢した方がいいけど、すぐ出ちゃっても効果はあるから』っていわれたよ。
実際、効果もあったし。
>625
女なのでやっぱ厳しいですw
>626
こないだは薬局のスタッフが大きな袋を探し回っていて
何だか申し訳なかったよ
。
>627
そうなんだ。
それ知って少し安心したよ。
お三方どうもありがとう。
>>624 私は初めのころ旦那に入れてもらっていた(汗)。
恥ずかしかったけど、どうしても自分で出来なくてね。
しょうがない、お互いがんばろう。
病気って重複しなければいいのにね。
>>630 むしろ数え役満で障害者手帳くれればいいのにw
免疫力下がるからどうしても病気呼び込んじゃうしねぇ
出血をしているところを食べ物が通れば誰でも食べてから10分以内に便意があるんじゃないのか?。
いや、あれは食べるから腸に信号がいって活動し始める感じな気がする
>>633 そうですよね、病気じゃなくてもそういう反応するのが普通と医者から説明された記憶があります。
ただ、実際の排便までいってしまうのは病気が関係しているとのことでしたが。
特定疾患の受給者証が届いたので4〜6月に自己負担で支払った医療費の還付手続き
の申請書を取り寄せたら、説明に金融機関に振り込まれるまで8ヶ月ほどかかりますとあった
8ヶ月て!!
>>636 書類に8ヶ月くらいと明記されてます。自治体によって違うんでしょうね
余裕を見た数字を出しているのでしょうが
いくらお役所の決済に時間がかかるといっても8ヶ月はないだろう・・
>>634 やはり排便まで至るのは病気の影響なんですね。
そういえば、私は便意を催すとお尻あたりで発汗します。
そのまま便意を我慢していると、パンツがだいぶ濡れますね。
さっさと排便すればいい話なのですが。
この症状は私だけでしょうか?
3と8の印刷ミスか見間違えてるんじゃね
私はきれいな女の人をみると、お尻あたりで発汗します。
そのあと、パンツの前が濡れます。
>>638 俺もそう
ペンタサ飲むようになってから
軽減された
642 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 15:44:38 ID:DMICctnCO
俺もだ。ただパンツの前は濡れない。でもサラゾの影響で精液は黄色だが…。ゼリーぽいやつがでないか?俺だけ?
>>638 俺もなる!
これは健常者はならないでしょうか
644 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 18:55:33 ID:DMICctnCO
俺もそうだ
ケツ汗隊がいっぱい居て安心した!!
648 :
定期上げ:2010/07/10(土) 07:59:52 ID:jMMOojfU0
,. 、 / /
,.〃´ヾ.、 / / ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
/ |l ', / /
,、 ,r'´ ||--‐r、 ', ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!
l.l. ,..ィ'´ l', '.j '.
'r '´ ',.r '´ !| \ ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ!(笑)
l! ....:.:.:.:.:.:ヽ、 ,l \
ゝ、.,_ ---‐‐‐----ゝ、ノ
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俺、受給証もらったらiPhone4買うんだ…
>>649 特定疾患証を見せるとどの位割引きになるの?
くだらん出費してないで貯金しとけ。
安くなったって2年で10万以上かかるんだから。
俺、軽症だけど腹の調子が悪くて仕事に支障をきたすことがあった
今は無職状態だから、難病患者が就職でき易いような制度ができたらいいな
654 :
病弱名無しさん:2010/07/11(日) 23:39:21 ID:0hMkE1P4O
ペンタサ注腸、5分しか我慢できなかった
エレンタール生活にもどすか
共産・小池さん落ちたね。難病政策に理解がある議員がまた一人・・・。
ステロネマ注腸が効かない。
どうしたらいいんだ…
イムラン
レミケード
>>656 ステロネマ効かないとかもう入院レベルのような…
>>650 毎月基本料980円無料とかだったような
テレビ電話半額とか意味わからんよな
ぱけほの上限下げろ
でも身体障害者だけが優遇されてる中、特定疾患でも割引してくれるのはすごいありがたいです。
>>633 ほんとだよねー。
携帯会社(Docomo,au,sb)の中でも、特定疾患で割引してくれるキャリアはSoftBankだけだよ。
自分はハンディあるだけで色々と閉鎖気味になるけど、こういう社会的サービスがあるとちょっと嬉しい。
ちゃんと見てくれてるって思う。まだまだ頑張れる気がする。
それって新規でも入れるの?
詐欺まがいの行為を繰り返すハゲの会社と契約するとか理解できんわ
医療費の還付請求手続きいってきた。
やっぱり支払いまでの期間は8ヶ月で間違い無いらしい。
>>667 ありがとう
明日加入してくるよ
ついでにバーチャンも障碍者手帳持ってるから
別世帯で加入させようかな
>>666 ハゲ嫌いでも他キャリアも追随してくれるかもしれないじゃん
今んとこは動きないけど
>666
実際に詐欺をしてないし、全キャリア共に同じような料金体系やサービスだし・・・。
ナニ言ってんの?
>>671 この手の発言は2chでは沢山ある。
有意義なネタだけ取り入れ 煽りはスルーが基本よ。
この病気のためにもそれがよい
いつになればこの病気の原因って解明されるのかねー。
>>671 ハゲが何回行政指導くらったか知ってるか?
路上で何も知らない年寄りにモデム渡して名前書かせて契約させたり
契約させるだけさせておいて、半年以上経ってもネット回線開通しなかったり
解約されても回線握ったまま離さなかったり
通話無料を謳っておいて、広告や書類の端の見難い場所に小さな字で「通話無料は○○に限ります」みたいな事を書いたり
こんな事例は腐るほどある
このスレでもいい加減に社員の宣伝ウザイわ
大規模な個人情報流出も何回かやらかしてるよ。
一人当たり500円払ってそれで終わりにされたから、即解約した。
茸社員乙
ヤフーBBのモデム配布、懐かしいね。
モノレールの浜松町乗り換え口で見かけたことがある。
乗り継ぎで1分1秒を争うのに、そんなのに構ってる暇があるかw
携帯の話なんかどうでもいい
他のスレでやってくれ
>674
それ、詐欺行為をやってるのは代理店だし、同様の悪質なトラブルはヤフーだけの問題では無かった。
第一、それらは携帯電話じゃなく、ISPでの話。
ソフトバンクモバイルとしての広告では、同様の勧告を他キャリアも受けている。
社員の宣伝とも言うが、他キャリアが難病患者向けの割引サービスをやってないんだから、
こういうスレで話題になるのは当たり前の話。
で、こんな感じでSBを擁護すると、社員だとか在日だとかの認定をするんだろうけど、
そこまでいくと、最早、基地外としか言いようが無い。
ソフトバンクモバイルは、デジタルホン時代から他社に無い新サービスを提供し続けてる。
そういや、プログラフ(タクロリムス)とレミケード(インフリキシマブ)が、5月と6月に保険診療で使えるようになったのに、
上の方で少し出たきりなのはなんでだ?それだけ、このスレは軽症者が多いのか?
とりあえず、オレはプログラフやってる最中です。
来週、内視鏡検査なんだけどいくら位掛かったっけ?
病院によってまちまちだろうけど、お願いします。
もちろん特定疾患とってます。
俺のところは組織をとったら1万3000円ぐらいだな
とらなければ8000円ですんだな
>>682 今内視鏡から帰ってきたよ。会計10270円でした。
最近痛み止め効かなくて検査凄い痛かった。昔は寝て起きたら終わってたのに…
でもなにより2?の下剤がまずくていつも飲みきれません。
687 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 19:13:44 ID:IcOKFCvS0
>>682
特定疾患とってるなら、上限あるでしょ??
私の場合は、月額の料金以上はかからないよ。
>>681 プログラフは血中濃度を計測しながら投与する量を調整するから、入院患者に限られやすい。
だからこのスレでの報告例が少ないんじゃないかと思った。
自分もこないだまで入院してたけど、プログラフのおかげで助かったよ。
>>688 リウマチでプログラフを親戚が使ったけど一泊入院でやった
最近体調良かったから、夕べ調子に乗って
てんぷら食べたら、今朝から地獄です。
入院したいorz
俺も前、スーパーの惣菜コーナーのミニ天丼食ったら調子が悪くなった。
天丼ってやっぱり油がすごいからだろうなあ。
ミニ天丼で調子が悪くなるんなら普通サイズの天丼は当分無理だろうな。
スーパーの揚げ物の油が良くないって事もあるよ。
俺は茶油とかで焼きながら、揚げた物は平気だったし。
酸化が少なく、免疫力が上がりアレルギーの人にいいとかで影響が少ない。
ただ少量で高いんだよね。
少しずつ馴らしていくと、食べれるようにもなるよ。
直腸型と診断されて一年の節目ってことで明日、内視鏡検査です。
おかげさまで出血以外の自覚症状もなく、食べたいものをすきなだけ食べてこられましたが、
いま下剤で苦しんでます。
会社で飲んだら即効、効果が出て帰りの電車も地獄だった・・・。
こんなのが日常的だったら死ぬ・・・
>>693 突然悪化して長期入院とかあるからなるべく自重したほうがいいですよ
食べたい物食べるかわりに量は少量にするとか、月1だけにするとか
アルコールも極力避けたほうが良いですよ!
この病気でのプログラフは、ステロイドからの離脱に使われる。
最初は、血中濃度を10〜15ng/mLまで上げて、10ng弱で安定させるらしい。
服用開始から安定させるまで、薬の量を調整するのに2〜3週間かかる。
ステロイドが十分に減量できたら、イムランに切換えて様子見。
それで何事もなければ、3〜4か月で緩解成功。
重症からの緩解誘導率が4割くらいだったかな。
プログラフは元々が心臓移植時の拒絶反応を抑制するために作られた
強力な免疫抑制剤だから、服用中はステロイドよりも免疫が弱くなる。
特に、初期の2週間は入院して経過観察下に置かれる。これは、レミケードでも同じ。
しかし、レミケードは、入院状態からの保険診療は不可で、
事務上は一度退院しないといけなかったはず。
その代り、2カ月に一度の点滴だけで、あとは何もしなくてOK。
ちなみに、プログラフは純日本製の薬で、レミケードは米国製。
日本経済のためにはプログラフで決まりだね!w
薬の飲み方を朝2昼2夜2から朝4夜4に変えたら大分良くなった。
それまではモノ食った後にすぐ薬飲まないと腹痛くなる気がしてたが、そんなことなかったんだな。
おいらは朝8!
おいらは朝16、夜8!
緩解継続中で便秘
UC初回発作型 軽度 直腸型のオススメ1日分
1.アサコール2400mg (朝食後400mg×3錠・夕食後400mg×3錠)
2.ビオフェルミン顆粒(朝食後1g・昼食後1g・夕食後1g)
3.新ビオフェルミンS顆粒(朝食後3杯・夕食後3杯)
4.新ビオフェルミンS錠(昼食後3錠)
5.新ミルミル(夕食後1本)
6.Asahiスーパービール酵母Z(朝食後5錠・夕食後5錠)
アサコールは炎症治癒と炎症防御を目的
ビオフェルミンやミルミルは大腸を弱酸性に保ち、病原菌の不活性化を目指す
ビール酵母Zは栄養補給と整胃腸と亜鉛などの粘膜補修に期待する
目標
1.便通を良くすること。
2.弱酸性の便を排出すること(黄色に近いほど酸性、黒に近いほどアルカリ性)。
3.動物性の脂身は食べない。
4.炒め物やドレッシングの油は、エクストラバージンオイルを使う。
5.アルコールと唐辛子は厳禁。牛乳は避けたほうが安全かも。
6.てんぷら・フライは危険。カレーも危険かも。
7.ノロウイルス(胃腸風邪)はもはや食中毒と同じ。要注意。
8.インフルエンザ予防ワクチン必須
9.精神的なストレスなど気にしなくとも良いが、肉体的な疲労を十分に警戒する。
10.将来、病原菌群が判明し治療方法が確立したら、ピロリ菌同様に除菌する。
>>699 補足
毎日、体温・体重・へそ周り・血圧・脈拍を測定する。
特に脈拍が高く、体重が急に下がって、ハアハアしいる場合は、脱水状態かもしれないので、
水分補給を十分に行う。できればイオン濃度が高いOS−1などを常備しておく。
やや激しい下痢を伴う場合は、迷わず点滴で水分を補給する。
ノロウイルス感染の場合は、毎日の点滴が必須となる。
自分は、調子悪くなったらプチ断食
医者からラコールって流動食もらってるから
それのみ。でもあれってガスが溜まるからお腹が張る。
>>699 食事に関してはこの病気の模範解答して正解なんだろうけど
結局は自分で食べれる食べられないを判断するのがいいと思う
食事にまったく執着なくて、どういう食事でも苦にならないならそれでもいいが
カレーやてんぷら、フライなんてこの先一生食べられないと思うと俺はつらい
そして俺自身は上に上げた食事は調子がいいときなら、食べてもなんら問題ない
その代わりにんにくがちょっとでも使われてる料理を食べると、調子がすごく悪くなる
まぁ食事が体にあうあわないを確かめるにしても、まず調子がいいときにやらないといけないのは言うまでもないけどね
食事より睡眠の方が大事だと思う
まあ個人差だけど
寝ない日はその日に必ず大量に粘膜便出た。そしてトイレに行く回数と屁が半端なく増える。
以降は最低6時間寝るようにしてる。
人前で、気持ちよい放屁をするのが夢
706 :
699:2010/07/18(日) 02:02:55 ID:V13xHuZr0
何かご指摘を頂きたかったのでどうもありがとうございます。
再燃して5年ぶりにこのスレ覗いたぜ・・・
なんで俺は毎回毎回5年周期なんだ・・・
俺は、カレー天ぷらフライ焼肉ぎょうざビールなんでもOKだYO
唐辛子は無理に食べるもんじゃないし
>>705 気持ちいい屁はいいが、人前はやめとけ。
これは病気に関係なく、万人に共通のマナー。w
710 :
699:2010/07/18(日) 14:34:26 ID:Fw/PF4w50
>> 707
5年毎に共通することないですか?
>>707 俺は半年周期だな。5月と11月。
季節の変わり目ってぐらいしか思いあたらんな。
俺も半年周期。
5,6年前まで何ともなかったのに、何でこうなったのか意味が分からん。
ネットで粘血便が出たら炎症性腸疾患と書いてあったので驚いて内視鏡
やってみたら異常なし!ネットはやたら大げさに書いてあるよな!
粘液とか過敏性でも出るし血も擦れたりしただけでもでるらしいし!
粘血便=炎症性疾患は極論だね。
>>711 俺は2〜3年周期だけど、やっぱり5月と11月が多いな
何なんだろね
5月11月は風邪がきっかけになるのかな〜
オレも5月が多いけど、UC発症前から4月までの花粉症中から後にかけて、
大幅に体調を崩して下痢気味だったなぁ。
アレルギーも引き金になってるのかも。
一年に何回有るか分からないけど、UCの入院患者が増える時期はあるみたいだね。
718 :
711:2010/07/19(月) 09:37:35 ID:pO96juq10
俺以外にも居るんだな、5月、11月。
そう云えば10年以上も前だが、2年間だけ花粉症が酷い年があって
その年限定で、春の再燃が無かったな。
719 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 14:57:42 ID:9WEAtGch0
発病してから4年目でやっと調子が良くなり無事に出産できました。
ですが、赤ちゃんが哺乳瓶をどう頑張っても飲んでくれず、
結局1日ほぼ何も飲まずに泣いてばかりで可哀想でしょうがないので、
母乳で頑張って見ることにしました。
母乳の量が少ないのでたくさん出すために食べたくなくても、
泣きながらでも無理してご飯を食べたいたら、再燃してしまいました。
お腹も壊れてるし、粘血便にひどい腹痛で本当に悲しいです。
医者には子供産んでひどくなる人もいるから・・と、
妊娠は進められていなかったので、
妊娠がわかった時から病院は行っていなかったです。
>妊娠がわかった時から病院は行っていなかったです。
何故病院に行かないのよ
これから親になるのにそんな判断力で大丈夫か
> 泣きながらでも無理してご飯を食べたいたら、再燃してしまいました。
食事よりも、初めての育児によるストレスや睡眠不足が
再燃の原因ではないかい?
>>719 すっ〜ごく、つらいときですね。周りの人たちにご遠慮なく甘えられたらいかがでしょうか。
また、母乳に影響の無い、あるいは少ないといわれてる薬もあるようですよ。
この病気って韓国人もなるのかな?
韓国料理って全部刺激物で味付けしてあるイメージだから冗談抜きに死ぬんじゃ…
ご飯たくさん食べることと母乳がたくさん出ることは、本当に関係があるのか?
昔ながらの言い伝え信じて、体壊さないで!
赤ちゃんはお腹がすけば、絶対にミルクは飲むからあんまり神経質にならないように・・・
慣れない育児に再燃、本当に辛いですね。
とりあえず、病院へ行って薬もらって、赤子は月齢低いうちは
よく泣くから頑張り過ぎないようにね。
>723
韓国料理って、唐辛子系、繊維系野菜、豚のどれかのイメージしかないなぁ。
でも、食材もだけど、小皿料理は前の客からの使い回しが多いから、
免疫抑制中とかなら普通に入院レベルのダメージだろうな。
特定疾患の更新手続で役所にいかにゃならんが、
当たり前のように土日休みで、一応働いてる身としては、辛いていうかいけねーよ。
この病気が解明されるのは何年後になるかな…。
3年以内に解明してほしい!!!
俺の先生も食べ物はあんまり関係ないって言ってた
むしろ偏食で体力が落ちて、病気にかかりやすくなるのが問題じゃないかな?
食べ物が腸に負担掛けて再燃するのかはどうだろう
再燃した時には変なもの食うと負担で症状を刺激するかもしれないけど
730 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 23:20:10 ID:9WEAtGch0
妊娠したとわかった時から切迫流産で入院必要と言われたのですが、
病気になる前に産んだ7歳の息子がいるので、治療しながら自宅で安静にしていました。
そうしたら今度は切迫早産で、なかなか病院に行けずにいました。
結局3週間早く赤ちゃんが産まれたら軽い黄疸で、私が退院した後も赤ちゃんだけ3日半入院してました。
お乳をあげに病院には毎日通っていたのですが、母乳の出が急激に減ってしまって、
でも母乳の方が赤ちゃんの体に良いと聞いたので、何とか飲ませたいと思ってしまいました。
赤ちゃんはもう4ヶ月になるので、新生児の頃よりも断然味がわかるので、
哺乳瓶は尚更難しくなってしまいました。
ペンタサは飲んでも授乳できるのでしょうか・・・
私の担当の先生はあまり頼りがいがなくて心配です。
でも住んでる地域にいい病院はないので病院を変えずにいました。
ネットで調べて見ましたが、良いや断乳するべき などさまざまでした。
明日病院に行く事にしました。
ありがとうございました。
>>730 病院については以下のページもご参考にされたらいかがでしょうか。
日本炎症性腸疾患協会/CCF 全国の診療医リスト(2010年6月現在)
http://www.ccfj.jp/doctor-list.html 授乳ついては、同協会と福島恒男氏が編集されている「潰瘍性大腸炎患者が
本当にききたいこと−129のQ&A」に記載がありました。以下一部抜粋です。
…出産後に潰瘍性大腸炎が活動期である場合にはもちろん、お母さんが適切な
治療を受けて体調を改善させる必要があります。
授乳による赤ちゃんへの薬の影響については、米国小児科学会(AAP)の
分類など、いくつか参考にする指標があります。それらによると、ペンタサは、
乳汁中に少量移行しますが、原則として赤ちゃんへの影響は少なく、授乳中に
安全に内服できる薬と考えられています。サラゾビリンも同様です。ただし、
お母さんがペンタサまたはサラゾビリンを飲みながら授乳していた赤ちゃんが、
下痢をしたという報告がおののの1例ずつあります。…
今年の四月で使用期限が切れてるペンタサ注腸があるんだけど、使って平気と
思う?3ヶ月くらいなら平気かなと思ってるんだけど。
ここ数日前から急に血が出始めて。
あ、今年の6月だった。平気ですよね?
服用する物じゃないし。
先週、UC直腸型と診断されたので仲間入り
初回なのでペンサタ処方されたけど効かなければアサコールを試す予定
ペンタサで便意と粘性便のコントロールはできたけれど血便が治らない
>>735 この病気になる身に覚えはどう?
ストレスを受けたとか 禁煙したとか
>>736 1. 数年前に仕事の関係で鬱症状になり、連休高熱で寝込む何て事をやらかした
2. 上記の関係でストレス過敏となり、歯ぎしりで奥歯が平らになる
3. とんこつラーメンと唐辛子が大好きで、肉類を食べるとすぐにお腹が下る
4. 無類のコーヒー好きで先月は毎日3杯くらい飲んでいた
5. 通販で中国の会社から商品を購入(配送はメール便)した
5番目の商品到着日から血便が出始めたが、要因いっぱいあって特定不明
喫煙はもらいタバコ以外では吸ったことないので除外で
3. とんこつラーメンと唐辛子が大好きで、肉類を食べるとすぐにお腹が下る
4. 無類のコーヒー好きで先月は毎日3杯くらい飲んでいた
ここ一緒
5. 通販で中国の会社から商品を購入(配送はメール便)した
なんてこったい
>>734 それ聞かれても大丈夫ですよなんて答えられる奴はいないんじゃね?
>>739 あ、でももう書き込んだ直後にやっちゃったw
体を張って実験してみます。
>>740 もしかして、良くなったので服薬止めてたパターンですか?
悪化が心配ですから病院に行ったほうが良いのではないでしょうか。
742 :
病弱名無しさん:2010/07/20(火) 23:59:39 ID:uvRxlOIG0
良スレ
先日、内視鏡検査の値段を聞いたものです。
6000円程で済みました。教えて下さったかた、ありがとうございました。
腸の状態は大分綺麗になっていたので良かったのですが
特定疾患通るかが心配になりますね。
>>743 再燃と緩解の差が激しい病気ってわかってるから、
だいたい通してくれるよ
腰が痛くなったら今日出血した。
ステロイドが絶てない。
なんでなるのか全然わからん
>745
そんなアナタにプログラフ&レミケード。
治せるようになるなら10年先でもいい。
>>748 IL-22をどうやってヒトで増やすかが問題。
マウスでは遺伝子をいじって先天的にIL-22が多い固体を作れるからな。
IL-22受容体刺激薬みたいなのを作るのかな。
しかし高そうだな。
今IBDに使われてる薬で、IBDのために開発されたのはペンタサだけ。
あとはリウマチや臓器移植用の免疫抑制剤を転用してる。
IBDにしか使えない薬が開発されるのはなかなか難しいと思うな。
×ペンタサ
○メサラジン
アサコールもあったな。
中身はメサラジン。
752 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 23:40:45 ID:7B83SxVT0
ウェイトトレーニングってやっぱまずいの?
出血する?
関係ないと思う。俺は。
悪化している最中や症状おさまり直後じゃなきゃ大丈夫じゃね
一年以上ウエイトトレやってるけど、特に問題はないな。
腹筋トレもガンガン負荷かけてやってる。
ただ、食事に制限があるから中々筋肉がデカくならない。
なんでも好きな物を噛める方法思い付いた!
決して飲み込まず噛んで食感や味を楽しみ堪能したら吐き出して飯を食うの。
ガムみたいな発想かな。
こんな商品ないかね?
758 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 16:30:39 ID:zX3plrex0
禿げてきた…ペンタサのせいかな…
リアップ聞きますか?
まずは皮膚科に相談したほうがいいと思う
>>756 > なんでも好きな物を噛める方法思い付いた!
> 決して飲み込まず噛んで食感や味を楽しみ堪能したら吐き出して飯を食うの。
> ガムみたいな発想かな。
>
クローンの人でそれをしてる人いるね。
家族の前だけって書き込みを見た覚えが・・・
その人、好きな食べ物のみならず米も食ってなかったかも。
761 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 22:06:17 ID:AmefRcgH0
俺もペンタサのせいか、
抜け毛がひどい。
けど、単なる年かも(笑)。
762 :
病弱名無しさん:2010/07/23(金) 22:46:28 ID:Yx+qL4+90
俺もペンタサのせいか、
抜け毛がひどい。
37歳
それぐらいの年だと薬の副作用か単に年なのか微妙ですな
ちなみに自分は35だけど、特に問題ないかな
サラゾピリンですが
食べてセーフな食事とアウトな食事の見極めがよくわからない
焼肉屋の牛カルビが大丈夫で
家庭料理のチキンのグリル焼きで激しく水様便てどういうことなのorz
一応量的には節制してグラムにしてみたら同じくらい。
前者は甘口タレで後者はスパイスわりと効いてたけどそのせい?
UC直腸型でペンタサ飲み始めて1週間
便意のコントロールはできるようになったけれど血便が治らない
運動好きだが運動すると出血量が増すし涙目
そう簡単に緩解はしないといってもペンタサどれくらい飲んだら改善されるのだろうか
血便が治らないってことは直腸までは効果が及んでないってことかな
1週間で便意に変化があったのなら効いてるのでは?
と言う俺は直腸炎が悪化してからはペンタサ9錠/日では
改善しなかったんでペン注に替えてもらったけど。
ただ、たとえ自分の症状に効く薬をもらっても、十分な休息が
とれなかったら効果がいまいちだとつくづく感じてる。
767 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 11:29:25 ID:eqn+yNunO
ペンタサだけで直った人いる?
>>765 ペンタサで副作用がなければ、特に直腸型に有効な2週間毎処方のアサコールに変更した方が良いかも。
主治医と良く相談してください。寛解導入では3600mg、維持では2400mg 朝昼夕の3回服用ですが、
2400mgの場合は、朝夕の2回にして1回量を増やしたほうが効果的かもしれません。
これでダメなら次の段階が良いでしょう。
助言感謝、次回よりアサコール導入を検討してみます
特に朝夕の増量2回分け方式については詳しく聞いてみます
それから現在は初回ということもあってかペンタサ6錠/日
もしかして初回でも活動期はペンタサ9錠/日からスタートが基本なのかな
9錠だよ、おい……という具合なら早急に病院で処方変更の相談をば
>>767 私の場合、始めアサコールだったんだけど、全く効かなくてペンタサと注腸に変えた。
午前中に病院行って、昼ごはんの後でペンタサ飲んだら、その日の午後は下痢も出血もなしで過ごせた。
但し、その日の夜から注腸したから、その後、調子がいいのはどちらの効き目かは分からないんだけどね。
とりあえず私の場合直腸型だったのにアサコールが全く効かなくて、絶望的な気分になっていたから、
ペンタサ+注腸には本当に感謝している。
今は寛解期なので、注腸せずにペンタサのみ6錠/日でずっと過ごしている。
771 :
768:2010/07/24(土) 12:20:18 ID:QsKmWbgd0
この暑さは応える…
773 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 17:27:58 ID:eqn+yNunO
出血してると体力奪われる
脱水症状にも気をつけるんだな。
>>769 ペンタサやアサコールの成分であるメサラジンへの副作用をみるうえでも
1500mg(6錠)からスタートはおかしくありません。
アサコール2400mgと同等の効果を出すとすると、ペンタサ3000mgが必要と
なります。アサコールの血液中への吸収は27%なのに対して、ペンタサは
50%となるからです。メサラジンは血中からよりも直接大腸(直腸型なら尚更)
粘膜に届いた方が効果があるのです。
また、血液中への導入量が増えればその分副作用もでやすいのでその点でも
アサコールは良いと思うのです。
アサコールが効果がないという場合もあると思いますが、その場合は他の
薬に変更するべきでしょう。たぶん少数だと思われますが、何らかの理由で
カプセル(コーディング)が溶けずに排出されてしまう場合もあるのかも
しれません。
アサコールで悪化するというよりは、メサラジンが放出されないために、
薬効がない状態になるんだと思われます。
再燃してはペン注やってを頻繁に繰り返してたらそのうち注腸効かなくなるよね?
ひと月あけるかどうかくらいの間隔で二年くらいこうなんだけどさすがにヤバイよね…
内視鏡で見た感じでは大して酷くなかったんだけどさ
ペン注続けてたらだめってこと?
使いすぎたら効かなくなる根拠はあるの?
ステロイドが効かなくなるってのと同じようなこと言ってんじゃない。
ペン注のあとはプレドネマがあるさ。
>>775 の補足です。下痢しているなら別ですが、食物が便として直腸を経過するまで、
通常24時間から72時間といわれています。
アサコールは患部に配送されて直接粘膜を治す薬ですから、飲んで1,2時間で
効き始めるというものではないと思われます。
部分的に禿げるんじゃなく、
生えてる面積は変わらないけど全体的に明かに薄くなってます…
分け目が目立ちます…
直腸六年目38歳独身です
育毛剤試した方いますか?
>>782 俺も似た感じだ
育毛剤はAGAにしか効かないらしいし肝臓にも負担かけるみたいだから二の足踏んでる
医者に相談するのも恥ずかしいなぁ
784 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 17:25:39 ID:5ZIav2xl0
アサコール、そのまま排泄されることは、よくあります。
多いと、一回に3錠そのまま排泄されていました。
そんな私は、ペンタサ内服も併用してますけどw
>>784 お聞きしたいのですが、そのまま排泄されるときは、下痢状態のときでしょうか?
また、下痢の度合いはどのくらいでしょうか?また、下痢でないときにはどうでしょうか?
コーティングの欠片ではなく、まったくそのままの状態なのでしょうか?
ご回答をよろしくお願いします。
786 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 20:39:38 ID:fo9yugqz0
イヌリン効くよ〜!俺は効果あった。
787 :
sage:2010/07/26(月) 23:16:11 ID:Q7FeAd8O0
今日、内視鏡をやってきました。
やっぱり再燃してた・・・そこで先生が新しい免疫抑制剤を使うのに
2週間入院できるか聞いてきた。血糖値がどうたらこうたらっと言っていました
何て名前の薬かわかりますか?
内視鏡の痛さでよく聞いていませんでした。
イムランかな
俺はイムランで入院したよ
イムランは今飲んでます。
入院したいけど会社が忙しくてムリっぽいです。
791 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:39:51 ID:RDc9w6j20
プログラフ(タクロリムス)のことじゃないの?
プログラフは、血中濃度測定が
重要みたいで、最初は入院してコントロールするみたいだけど。
792 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:46:23 ID:yr1JfdSl0
( ;∀;) イイハナシダナー
>787
タクロリムス(商品名:プログラフ)だね。
オレも今やっってるよ。
保険適用されるのが中等症以上だから、君の症状はそれなりに悪いはず。
でも、一ヶ月後に緩解できる確率が4割以上あるから、今後を考えると入院した方が良いよ。
ちょうど盆休みの時期だし、実質1週間の休みで済むよ。
ペンタサ年中常用していると禿るの?
自分は禿の家系じゃないから安心してたのに…
>>794 そんなこと聞いたことないぞ・・・
ペンタサでダメならアサコールもアウトじゃないか・・・・
796 :
病弱名無しさん:2010/07/27(火) 23:35:55 ID:wdvu1b8S0
抜け毛(脱毛)がすごいっていうこと。
それが、年のせいなのか、
薬のせいなのかが、
分からないのがちょっとね。。。
栄養も不足しがちで、髪の毛の一本一本が細くなってたりするんじゃないか?
海藻類食べるのNGなのが地味に痛い
799 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 00:26:39 ID:8/bHs4mk0
30分のストレスで1週間の血便。
あー!もうやだ
プレドニンは抜け毛がすごい
先日から量減ったから抜け毛も減るといいな。。。
>794
父母、祖父母全てがハゲ家系で無いと言い切れる?
ていうか、ハゲるのは後天的要因も大きいよ。
それこそストレスが、ハゲの原因として一番大きい。
チンコには毛がボーボーなのに・・・
排便時にお腹に力を入れて踏ん張ると血便が出る
催しをぎりぎりまで我慢してから力を入れずに排便すると血が出ない
血が出ない状態をキープすれば緩解に一歩前進かしら
>>803 それ解る。いま行っとかなきゃって時に、無理して踏ん張ると出血する。
「もう出る〜」でいくと平気。トイレ自由度の問題でもありそうだね。
精神的な問題なのか、家にいる時は全然腹痛くなんないのに、外出した
途端にもよおすとかホントよくある。行けないと思うと行きたくなるっていう。
心療内科とかも受けた方がいいのかな?
>804
外出するとトイレに行きたくなるのはUCになったら
みんなそうなると思う。
精神的なものもあってか全然カンカイしなかったんだけど
パキシル処方されて飲んだら、自分には合ってたみたいで
それから性格がかなり変わった。
メソメソしてんのがバカらしくなった。
飲むのやめてからもそれがキッカケでかなり忍耐強くなったと思う。
精神的なものはホントに体に影響するんだと実感した。
ストレスたまったら精神安定剤服用してまつ
現在アサコールとサラゾピリン座薬で、まぁ・・なんとか生活しているんだけど。
毎朝6〜7回排便する。よくもこんなに出るなぁ〜と思うほど便がでる。
みんなもそうなの?
粘膜とちゃうのそれ?
>>807 朝だけで6回もトイレに行くなら、かなりの重症だろ?
入院した方が良いよ。
6回/日以上は重症規定だと思った
自分は5〜6回→3〜4回→1〜2回と回数が減っていったよ
それだけ排便回数あるならアサコール溶けないで流れちゃってないかな
>>805 正解。
ストレスで便秘になるように、腸と脳は多いに関係しています。
>>807だが、便の状態はすこぶる良いんだよ。少し細いけど・・
俺って、重症なのか・・? アサコールだから2週間ごとに通院はしている。
8月2日に内視鏡検査するんだが・・
こんな身体だが、一応競技ゴルフしているんだよ。朝に出し切ってからプレーしてます。
確かに便の回数は多いのかな・・
仕事のストレスで体調が悪い。
今日は午前休みにしたが、会社行きたくない。
八方美人な自分に自己嫌悪に陥っている。
やっぱりストレスが一番の原因かなあ
>>812 一日6回以上の排便は相当重症
というか、そんなに大量に食べてるの?
おれ、活動期は一日10回近かったよ。あくまで重症判定の一項目だよ。痔になったけどねw
俺は入院前1日20回以上あったな
退院してからは1日6回くらい
トイレに回数カウンタおいてある
といってもカレンダーにクリップくっつけてあって
それを一回行くたびに左から右へ動かすだけだが
それ家族にもばれなくていいな
数ヶ月ぶりに色・太さ・形状ともに非の打ち所のない
すばらしいウンコが出て喜んだのも束の間
3時間後に数週間ぶりの明確な粘血便を確認
なかなか安定しないものだな・・・
>>817 入院してる時に一日のトイレの回数を看護婦から質問されたときに何回言ったか忘れることがあって、困ったことが何回もある。
>>820 俺が入院してた病院では、トイレの回数を記録する紙が配られてたんで便利だったな。
今でも記録してるw
トイレの回数と体重は毎日チェックしてる
空腹時測定だけど発症前に比べて4kgも体重が落ちた
どんだけメタボだったんだ
823 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 00:11:10 ID:GqwHTGqK0
自分なんて、再燃したら、10Kgも体重が落ちた。。。
一年ぶりの内視鏡検査…いやだなぁ
みんな似たような苦労と工夫を重ねてるな
>>819 非の打ち所のないすばらしいウンコなんてこの世にない。
>6回/日以上は重症規定だと思った
そうだね。俺は軽症だから一日平均6回以上になったことはないが、平均2〜3回だったころも、ときどき6回くらい行ってた。
今は0〜3回、平均2回弱だな。S状結腸がやられると便回数は安定しない。
重症判定は全身症状を含む4項目以上満たさないといけないから、便回数だけが多い人は中等症ってことになりますね。
>>812 あなたは、中等症〜軽症です。
アサコールはときどき解けずに出てくるなあ。カプセルそのままなのを目視できる。
固形便の中に入ってるのもあるだろうから、俺は3割くらいは解けてないんだろうと思っています。
×解けず
○溶けず
アサコールの適用範囲は軽度から中等度です。
しかしペンタサとかアサコールってほんとに効いてるのかいな?
効いてる実感がぜんぜんないんだが・・・
まあ負担がゼロのあいだは飲みますけど
UC治療の問題点は、粘膜治癒の確認が簡単ではないことだね。
簡単に毎月でも検査できれば、医師も勘にたよらず治療計画を立てることができる。
結局、年1回の内視鏡までよくわかんない状態が患者に続くことになる。
排便回数について質問です
1日何回も強い便意を感じてトイレに行っても
本当に便らしきものが出るのは1〜2回くらいで
殆どは湿っぽいガスが音を立てて出てくるだけで
拭いた紙に血や粘液がちょびっと付着するのみ
(肉眼で確認できるほど付かない時もある)
このフェイク便意(?)は排便回数にカウントすべき?除外すべき?
835 :
病弱名無しさん:2010/07/31(土) 19:48:12 ID:579X95550
今日UCの検査行って、内視鏡検査したけれども、今までUCになっても
何の手続きしなかったんだけど、市役所に難病申請すればいいだけ!?
みんなはどんな事しているんだ?
>>835 基本は保健所。
政令市は市役所の場合もあり。
静岡の工場では昼休みになると、飯もそこそこにみんなでサッカーをする。
もちろん参加は強制。
豆な。
すまん誤爆w
食事考えるの面倒くさくて
三食ラコールにしようかと思いますが
栄養面は問題ないんでしょうか。
やってる人いたら教えてください。
ラコールて処方されたことないから知らないんだけど
エレンタールと同等みたいなもの?
便意がなさすぎるのに便秘かと思ってお腹に力入れて排便に臨んだら、
粘液便の代わりに鮮血がいっぱい出ちゃった
やっぱ力入れちゃダメなのね
>>841 ぐぐったら同じようなものですね。
ラコールは、乳製品ぽい感じです。
三食ラコールにしてたら、胸焼けがして。
胃酸過多みたいになったので、ちょっと湯や奴とバナナを食べました。
食事何を食べるのかは、バクチみたいなもんですね。
とりあえず、油ものと繊維質とココアはダメみたいです。
ココアねえ…
チョコレートやピーナッツもよくないんだっけ
ほんと、油ものや繊維質もダメで食べるものが限られちゃうなあ
毎日おかゆたべるしかないわ
先月までストレスMAXで下血MAXだったけど俺うんこだからアイス毎日食ってるわ
朝の通勤で腹痛くなったり歩いている最中に漏れそうなときはアイス食ってること後悔する
だから食べ物は個人差だと何度言えば
この病気10年だけどチョコレートもピーナッツもココアも度を越えて食べ過ぎなければ俺はなんともないよ
影響ある人もいるだろうから食べて確かめてみるしかないが、
これは体に悪いから食べたいけど食べられないと思い込んでストレスためるよりは
一度でもためして様子を見るのがいいと思うけどね
>>844 エレンタールと同等なら、栄養面はそれだけで足りる。
私は3ヶ月エレンタールのみで生活してた時期があります。
でもやるなら医師に相談したほうが良いと思います。
下手に自炊するくらいならエンタールのが栄養バランス優れている
この病気になってから夏でもアイスは食べないし
見向きもしないけど、冷やし中華は無性に食べたくなる
でも翌日下痢して後悔するorz
猛暑でペン注が温かくなってる・・・
ぺン注の先で傷つけちゃったか、排便鮮血過ぎワロタwwww
明後日、年一の腸カメラの日。
毎年、カメラの後検査台から降りられないくらい麻酔が抜けない。
毎回おなかが張りすぎて死ぬほど苦しくてカメラのおかげで調子を崩します。
緩解してる俺が言うのもなんだが、オマエらがんばれ
俺もファイバー検査が体に合わなくて苦しくて苦しくて
その後何ヶ月も調子崩し続けるときもあった
正直自殺も考えたけど、まあ生きてるよ
逆に大腸内視鏡受けてから調子が良い俺がきましたよ
カメラ終わる時に、空気も一緒に抜いてくれたら楽なのになー
俺の前に受けた女性が、カーテン越しにブリブリでているのを聴いた
来週内視鏡だ
内視鏡は何回もやってるけど全部10日絶食して浣腸だけだったから
ムーベンとか初めて飲むけどすごい不味いんだっけ…やだな
ムーベンは激マズ!でも洗浄力は優れてる。
特定疾患の申請の個人調査票
今年からお金かかるって病院に言われたけど
どこの自治体もそうなの?
厚生労働省がアレだから改悪されてるのかもね
病院の問題だろ。
うちはただでやってくれたぞ。
ずっと通ってくれれば取りっぱぐれもなくおいしい患者だからそれくらいはサービスするんだろ。
うちの病院も、今年から新規が5000円、継続更新で3000円だって。
お金持ってなくてつけにしてきたorz
屁をこけるようになりたい
一本糞が出せたあの頃に戻りたい
>>860 >>863 え゛?
今年初認定された新参モノですが
初回15750円、継続10500円取られましたよ
住所、氏名、検査結果等は事務員の丸っこい文字
医師が記入したのは治療と経過欄だけ
小さい病院なのでまぁ仕方無いですけどね
初回無料、更新1,050円だわさ
継続10,500円はさすがにボリすぎだと思うぜ
文書料1万円超ってまるで1桁間違ってそうな額だねえ。
俺も今年から支払いありって言われた。
>>866と同じく更新で1,050円。
ちなみに受給者証、今日届いた。 @大阪
金かからなかったよ
公立の総合病院だからかな?
しかしめちゃくちゃ走り書きでミミズのような文字だった
うちはパソコンで作ったやつに医師が署名してるわ。
難病センターから書式がダウンロードできるからそれを使ってるんだろうな。
文書料って自由診療の一つとはいえ、1万円超はすごいね。
5000円くらいとる病院は多いみたいだけど。
3150円はそこそこ良心的だったのか
昔は無料だったんだけどいつごろからか取るようになったわ
それだけ特定疾患の患者増えてるのかなぁ
873 :
病弱名無しさん:2010/08/08(日) 20:58:30 ID:EH1t/Yqe0
>>872 潜在的な超軽度な患者も含め100万人はいると思われ。
874 :
病弱名無しさん:2010/08/08(日) 21:00:02 ID:EH1t/Yqe0
>>873 特定疾患全体ではなく、UC患者だけでの意味。
文書料は文書によって料金が違わないですか?
私がかかっている病院は
単なる診断書(病院書式) 3000
特定疾患の調査票 3000
生命保険給付請求用 8000
こんな感じでした
CF検査決まったので予約にいったら一ヶ月待ち。
なんとか来月の診察日前に予約取れたけど、今CF検査人気なんですかね〜
ただ14:00からなのでムーベンいつ飲むか悩む。(当日普通に出勤するので)
自分は調査票(更新)6000円だった@都内
住所氏名とかは自分で書いた。(というか書類説明に自分で書けと書いてあった)
IBD専門の病院にまだ通ったことないからわからないけれど、
消化器用のフロアがある小規模〜中規模の病院では1,050円だった
大学病院クラスになるとガクッと高くなると思った
親知らず抜いた後に痛み止めと化膿止め飲んだら
おもいっきり腹下したorz
880 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 17:25:20 ID:sJJcc0u80
大腸切除手術後、初めての更新。主治医は何のためらいもなく診断書に
記入してくれた。いま、自治体で審査中なのか、まだ更新完了の結果は
きていない。
でも、難病指定から外れたい気持ちもある。
ペンタサからアサコールにしたら便秘する。
お腹が張って苦しいおorz
>>883 ペンタサの量を増やしたり、アサコールにかえたりした時に
一時的に便秘する場合もあるのかもしれません。
2,3日で改善すると推測されますが、されない場合は主治医に
酷くなる前に相談されると良いでしょう。
市販の下剤とか使わない方が良いですよ。
何かしらの変化があるということは薬が効いているのかもしれません。
食事から排便されるまで24時間から72時間といわれてます。
やや水分を増やし、ミルミルとかの発酵乳が便秘を改善する時もあります。
>>884 ありがと。
久々に形のあるんこだったけど、お腹にためてから出すのに
しばらく慣れてないからなのかな・・・すごく張ったような感じで苦しいです。
もうちょっと様子をみてみてみます。効いてる事を祈りたい。
>>885 お大事に。きっと服薬2週間以内に「何かいい感じ」と実感するかもしれません。
具体的にはお腹や腰の鈍痛が無くなるとか、便通がいいとかです。
人にもよると思いますが、軽度のUCにはアサコールが極めて有効なようです。
私は、ミルミルとの組み合わせをゴールデンペアと認定しています(笑)
>>886 ミルミルの補足ですが、便通がある時には夕食後に1本。
無いときには朝食後か昼食後に1本追加しています。
ご飯(お米)を少量にすると便秘しやすいので糖尿病とかなければ普通量がいいです。
水分を運んでくれる役目もあるので大事なようです。
弱酸性の黄褐色の便を目指して(焦茶や黒色を排除して)お互い頑張りましょう。
888 :
病弱名無しさん:2010/08/13(金) 16:48:33 ID:ngGFQk9iO
劇症でこの病気を患ってはや2年、今年か来年に大腸切除を考えてるのですが早いですか?
手術スレなかったけ?そちらで聞いた方が
ただ手術してないものとしては、もうこれ以上は無理って自分が思ったら手術するって感じかな
今ある手術以外のものを全てためして改善の余地がなくて心が折れたときかな、自分は
機械の体もらいに行けばいいじゃん
たしか無料
外部板で聞いた方がいいかもね
そっちは術後スレとかあるよ
日本ではこの病気の治療に関しては先進国の中では遅れてるんでしょ?
それなら俺だったら手術の前に海外での治療を考えるかも。
日本以外では他にも治療法があるのかもしれないし。
出血がひどければ飛行機にも乗れないのかもしれないが。
取ってしまえば、もう元には戻せないんだから
その前に残った選択肢を一つずつ選んで行く。
ここ最近注腸がいくら回しても固い
おもいっきり握ると一気に中身出てけっこう辛いんだが
何とかならないだろうか
頭のスカり具合が悲しい
何が副作用ないだよ、検索してみたら女の人でも髪薄くなったってのが結構いるし
0.何%どころの確率じゃないなこれ
>>894 薬の副作用なのか、潰瘍性大腸炎の合併症なのか、その両方なのか。
どれにしても担当医に相談してみれば。その上で皮膚科を受診してみたらどうかな。
処方をアサコールに変えてきたけれど取り寄せ
さて、どれくらいペンタサと違うのか1ヶ月治験してみるさね
>>896 是非、是非。
メリットは、ペンタサと同じ量なら炎症部位により多く成分を運び、血中吸収率も低いから副作用も軽減され、
ペンタサ注腸を処方されてもその面倒さからやってない人にも効果があるかも(コンプライアンス上は問題)。
飲みやすいのも良いですね。
自分は切り替え1週間目。
最初はお腹が張って不調だったけど
昨日くらいから普通のうんこになったよ。
でもまだ出血は止まらんわ。
飲みやすい形なだけでもありがたいけどね。
>>898 早く出血とまると良いですね。
ところで目は充血していたりしますか?
j特に目頭の方が強く充血しませんか。
自分は血便出て20日たつよ〜
注腸もまだ始めて3日目だけど、なんでこんなよくならないんだ
薬はペンタサ合わないのかな?
>>897 なんかいい事ずくめに見えるな。
良くなるならありがたい。
コンポライアンスは関係無かろう。
Wikipediaによると服薬コンプライアンスについて、
医療現場においては、患者が処方どおりに服薬できている場合「コンプライアンスが良好である」といい、
そうでない場合を「ノンコンプライアンス」という。
903 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 16:57:09 ID:Wb/onnuW0
まさか出血中にアルコール摂取する人いませんよね?
はーい!
出血中でも少量のアルコールは毎日摂取。
さすがに大量接種はたまにしかしない。
905 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 19:09:06 ID:41oNQrbL0
>>904 え〜と(困)。アルコール摂取すると必ず下血するという人が多数いたよ。
いくら薬飲んでも100%禁酒しないと止まんないんじゃないかな。
>>900 2週間くらいで効果でてきたよ。
気長に行こうぜb
907 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 01:47:29 ID:r+OaHipYO
アルコールなんて飲むなよ。お茶だよ。あとうどん。ステロイド使用中はうどんだお。中性脂肪上がるからな
908 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 02:12:19 ID:r+OaHipYO
みんなてうどん屋経営しよう
ア○コール服用
910 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 08:27:52 ID:K/OzCuYVO
あ〜朝うんこばり出るわ
>>905 俺の場合はグラス一杯程度の赤ワインを飲んだほうが調子が良い。
たぶん痔に悪いことや食べ物はUCにも悪影響なんだろうな。
出血や痔症があるときや、警告的症状が出てるときは普段よりも注意が必要だね。
※警告的症状(口内炎、目の炎症、膝・手首などの関節炎、皮膚の結節、腹部や足や頭部の潰瘍など)
アサコールはお腹が張るよー
ガスもなかなか出ないし、うんこが固くなって
お腹が苦しいよorz
>>912 俺の場合、関節炎は股関節と肩だ。残りの症状はまったく同じ。
915 :
病弱名無しさん:2010/08/17(火) 12:17:11 ID:t2SfdoLFP
>>912 >>914 俺は
半月板にヒビが入っている右膝が痛くなる
寝ていても痛む腰痛
白目の充血、晴天屋外での眩しさ かな
このうちどれかが出たらペンタサ増量して
再燃回避出来てる
916 :
900:2010/08/17(火) 18:02:10 ID:7Db+e16dO
だぁぁぁぁぁぁ!!!!
もうアサコール無理!
明日医者に行ってペンタサに戻してもらおorz
便秘でひどい。腹具合はする気満々なのに
全然出てこない。腸閉塞ってこんな感じなのかな。
きっついわ。
918 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 13:19:06 ID:ZCPqvpxeO
暑くてたまらない
ウンコと一緒に血が出たけど痔なのか下血なのか区別がつかない
痔だろうと思ってるといつの間にか悪化してるのが俺
そもそも痔持ちじゃないのに、現実逃避で痔と思い込む
発症するずっと前から油はオリーブ油を使ってたんだけどなあ・・・
923 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 19:40:09 ID:ZCPqvpxeO
コールセンターで働いてる俺には、いつもステロイドが必要
924 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 19:48:58 ID:U0fA09rRO
便回数凄い、腹痛い、辛い…
このガスの異常発生どうにかならないのかよ…
血便は出ないの?
便回数多い人って食事制限してないの?
>>925血便アリです。ただ出血量はステロネマのおかげか少ないです。
>>926今調子悪いので朝と昼は食べてません。ガスが凄い量発生するのでトイレ回数が増えてます。
ガスだけが普通にオナラとして出てくれたらかなり楽ですが…
明日診察日なのでどうなることやら。入院は勘弁願いたい
>>927 食事制限ていうのは食べない事じゃなくて
食べ物の種類を制限してるかって意味だったんだけど
かなり悪そうですね・・・
>>921 ファーストフードの食べ過ぎが原因のひとつとも言われるって書いてあったけど、
私の場合はそれにあてはまるかもしれない
小学生の時から高校にあがるまで、1日最低一食はコンビニ弁当だった
まぁストレスも多少あっただろうけど
930 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 23:32:25 ID:7ty4Gedx0
4日くらい血便が続いてたから病院いってきた。
バリウム検査だった。大腸の外側に飛び出たポリープがひとつ見つかった。
今回は問題ないって言われた。
ポリープほっといていいの?
>>930 この間、大腸カメラやった時、2年前にあったポリープが見当たらなかった。取ってもらうつもりで臨んだのに拍子抜けw
この暑い中皆なに食べてる?
やっぱりうどんとか?プレ飲みだしてから食欲がはんぱないから抑えるのが辛い。
スーパーのお寿司やチラシ寿司とかあっさりした物を頂いてますね。
うどんもつけ汁で、大根おろしに刻みねぎやスダチかけて、
ぶっかけ汁をかけて、天ぷらのせて食べてます。2週間に一度ですけど。
暑い日が続くと、急に脂っこい物がほしくなるんですよね。
毎年夏になると、麦茶でお腹がゆるくなってたんですが、
温めのほうじ茶を飲むようにしてから、調子が良くなりました。
あとお寿司には、甘酢の生姜を食べてから、体の熱が取れて楽になった。
>>921 今度からオリーブオイルにするか
でも高いんだよね
半年ごとに出血するなあ。
盲腸側にも炎症が出てきたのでペン注に加えてアサコールも処方されたけど
小腸出てすぐにコーティングが溶けるもんだろうか。
>草はみは、食パンには、マーガリンではなく、エキストラバージン・オリーブオイルを塗っています。
>エキストラバージン・オリーブオイルにはマーガリンと違って塩分が含まれていませんので、
>トーストしたパンに市販の細かい焼き塩をサッと振ってから、オリーブオイルをティースプーンでかけています。
>マーガリンよりおいしいです。
なるほど、マーガリンとかどうしたもんかと思ってたんだ
経口ステロイド毎朝服用していて、
調子が厳しくなってくると唾液から苦い味(=ステロイド味)がし始めるんだが、
そういうもの?ちゃんと吸収できてるんかな?
940 :
病弱名無しさん:2010/08/19(木) 20:45:23 ID:O+wVvkV9O
リンデロン1.0毎日使ってもさほど影響ない?
>>941 プラス、EPA&亜麻仁油をサプリで摂れば良いんじゃないかな。
あるいはEPA豊富な魚を十分に食べること。鳥ささみ肉以外の肉を極端に控えることだと思うよ。
悪い脂肪の体内蓄積量にもよるけど効果がでるまで3ヵ月は必要みたいだよ。
何でも食って太く短く生きるお
ある本によれば、「生活をコントロールできる人は少数の優秀な人であり、自己の尊厳を高めることになります。」とあります。
ですから、できなくとも卑下する必要はありません。禁煙でも禁酒でも食事制限でも禁肉脂も大多数が挫折しますから。
でももがき苦しむとしたら懲りて少しでも楽になるように考えるかもしれません。
油の話だけど病気になる確率の話で
病気にかかってからでは今更というオチなのでは
948 :
病弱名無しさん:2010/08/20(金) 12:55:26 ID:RryE5PelO
オリーブオイルの一気飲み
>>947 いえいえ、再燃防止、炎症防止に重要なファクターですよ。
動物性食品や動物性脂質で焼き上げた食品はアラキドン酸が
過剰で炎症を起こすそうです。
今年はいわしが豊漁なのでEPAをたくさん摂れますね。
診察されるときいつも足首触られるけどなんのため?
小雨のような拍手
954 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 03:55:17 ID:dSNaFdSw0
>>950 ステロイドを飲んでると血液固まりやすく、血栓ができやすい。足にできやす
いので注意。おいらはそれで肺静脈血栓塞栓症とかいう病気になり、大変な思
いしている。
955 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 11:06:13 ID:NvsYX4A90
先日、注腸(バリウム)検査でほぼ潰瘍性大腸炎確定と言われました。内視鏡検査をまだしてないので診断された訳ではないのですが。。。
ここで質問したいのですが、もし診断されたらどの程度の病状だと思われますか?
@注腸検査では直腸から結腸にかけて1/3程度進行してる感じ
A自覚症状としてたまに血便(下血なし)、1日2回程度の便(下痢ではない)、左側までの結腸(大腸の1/3)にかけて違和感、圧迫感、たまに感じるチクっとする痛み(大した痛みではない)
色々と抜粋して読ませてもらって、症状の酷い人達に聴くのは抵抗がありますが個人的には診断されたら軽度か中度かとは思われますが。。
>>955 血液検査とかもあるから何とも言えないけどおそらく軽症。
本当に続々と増えてるんだなこの病気、、、
所で車を走らせると胃腸科をチェックをするようになったのはオイラだけ?
下血なしの血便って、ありえるの?
潜血便
960 :
病弱名無しさん:2010/08/21(土) 20:14:24 ID:NvsYX4A90
955です。
色々とご回答ありがとうございます。
言い方が悪かったと思われますが、一度、血便が出て最初は消化不良のトマトの皮が便にへばりついてるかと思ってよく見たら血でした。只、見るからに肛門から血が出てると云う感じではありませんでした。
イマイチ、下血の定義というものを理解してませんm(__)m
便秘の対処は、酸化マグネシウムを担当医に処方してもらうといいよ。
ところで、このところミルミルがスーパーやコンビニから売り切れていて、どうしたんだろうね。
>>961 確かにそうだ。
取り扱っているセブンイレブンを見つけるのに苦労した。
ヤクルトに電話したら配達に来てくれるお
Yakultのミルミルサイトに書いてありましたが、
便からのビフィズス菌の回収率を比較すると、
旧Bブレーベ・ヤクルト株より約100倍強く
なっているようです。
潰瘍性大腸炎に効果があるといわれた過去の
発酵乳(旧ミルミルやビフィーネM)よりも
もしかして、すご〜く効くようになってるのかも。
>>915の
「晴天屋外での眩しさ」って症状、出てる人他にもいる?
自分はほぼ緩解状態で一年なんだけど
去年から晴天時に屋外出ると眩しくて視界が30%くらいになる
主治医に言ったら起立性低血圧だと言われたが
調べてもなんか違う気がして(低血圧ではある)
>>965 それで眼科では何と診断されたんですか?
起立性低血圧では、しゃがんだ時から急に立ち上がると、
めまいがしたり、くら〜ときたり、一瞬暗くなったりします。
>>965 ステロイドの副作用の白内障じゃねえの?
とりあえずビフィーナSとラクデントを飲み始めてみた
すみません質問させて下さい。
発症した時に1度内視鏡検査をしたのみで、それ以来6年間全く内視鏡も
バリウムも受けた事がありません。
もちろん潰瘍性大腸炎の診断を受け特定疾患認定されています。
以前、心配になり
「炎症の範囲が広がってたりしないですかね?」 と聞いたら
「そんなのは検査してないんだから分からない事だよ」
と言われ、かといって内視鏡をやろうかとも言わない主治医です。
半年に1度は採血をしていますが、同じUCを持ち別の病院に通う身内は年に1回は内視鏡やるのが当たり前だと言っています。
ここの皆さんも概ねそうですよね。
ちなみに1月から再燃していてプレドニンを飲んだりステロネマ注腸をしたりするものの排泄時にはいつも血液が付くし、ゴロゴロと便意を感じてトイレに行っても赤い粘液のみだったり。
重い症状ではないけれど、もう7ヶ月も治まらないのが辛いです。
それでも主治医の処方はずっと変化なし。
ペンタサは寛解時も再燃時も1日2000mgで変わりません。
「診察で見る限りではもう炎症も落ち着いてるし心配ないと思うんだけど」
と言うばかりでどうにもなりません。
ステロネマを長期間使う事に不安があると話したら
「これはずっと使い続けてもほとんど副作用のない薬だから平気」
と言われます。
本当にそうなんでしょうか。
頭痛薬のイブプロフェンも問題ないとの事。
病院を変えたほうがいいでしょうか。
ステロイド服用してて下血してる時点で重い症状だし
入院しろって言われそうな気がするんだが
>>970 私なら直ちに病院をかえます。
また、かえる前に特定疾患認定のこともありますから、どこにかえるのかを保健所の担当者に
一応相談(報告)しておきます(指定病院や指定薬局ならかえても問題ないはずですが念のため)。
>>970 同じく病院変えたほうが良いです
ステロイド使ってその症状は入院でもおかしくないでしょう
確かに副作用は少ないですが、長期間使うものでもないと思います
内視鏡も6年間無いのはおかしいです。現在の担当医はあまりこの病気に詳しくないと思われます。
>>970 うちの医者は内視鏡やらないと申請用紙書いてくれないよ。
>>970 普通は月一で採血、血液検査で症状を判断するんだけどね。
血液検査をして数値を見ないと、診断をくだせないだろうし。
内視鏡も軽症でも年に一度、症状が重い方や変化が起こりやすい方は半年に一回する人もいますよ。
ステロイドのリスクもきちんと説明されていないですね。
以前はステロネマ・プレドネマのステロイド注腸は少量で効果が出るので、
副作用は少ないとされていましたが、予想より全身への副作用があると言われ出しています。
副作用はニキビやムーンフェイス色々ですぐに自覚症状として表れるもの、
また、軽い人から重い症状まで人それぞれです。
一方で、長期間使う事によって中には腎不全など内臓にダメージを与えていきます。
非常に恐ろしい副作用をもたらす場合もあるので、使用には注意が必要です。
セカンドオピニオンをお勧めします。
潰瘍性大腸炎の内科治療
http://www.nanbyou.net/ue/naika.html
ペンタサ飲んでいるだけなら血液検査って普通しないもの?
長期で飲んでいるから時々不安になったりする
不安になった時が血液検査してみる時期でいいんじゃないかな
俺は一気に症状が悪くなるから日ごろから血液検査しててもあんまり意味なかったりする
>>976 通院する度にやってるよ。いろいろと状態がわかるし、いいかなって思ってる。
俺も一気に悪くなるよ。
医者「どこも悪くないよ。」
↓一ヵ月後
大腸カメラで潰瘍だらけ。
>970の者です。
>>971-975 規制がかかり御礼が遅くなってしまいました。
アドバイスありがとうございます。
この分野を診ている病院を見つけ相談に行ってみました。
今までの事を話すと先生は、あらら…という感じでした。
来週には早速、内視鏡検査をしてもらう事になり、
薬はペンタサからアサコールに変えて様子をみる事になりました。
感じの良い先生で薬の副作用や食事について丁寧な説明もあり、
今までとはかなり違う印象です。
今後はそこでお世話になろうと思います。
こちらで質問し、背中を押してもらったおかげです。
ありがとうございました。
どこの病院のどの先生に診てもらうかってかなり大切だと思う。
この病気、長く付き合わなければならないわけだから。
良い先生と巡り合えると励ましてくれたりもするしさ。
>>980 普通のレスをしつつ次スレ立てるのがそこはかとなくかっこいい。
>>980 次スレ乙
アサコールからペンタサに戻しました。
直腸型なのにペンタサの方が調子がいいです。
何だか凹みますね。せっかくいい新薬が出たんだーって思ったのに。
アサコールはお腹がすごく張ってガスばかり出るのに便秘って状態でした。
便秘になるとすぐにひどい吹き出物出るのでしばらく憂鬱です。
大腸を切除して1年です。
便漏れについてですが、夜晩酌で飲みすぎると便漏れの量が
ひどくなります。
パッドでカバーできないくらいになりパンツに漏れ出し、延いては
シーツにまで。
文句一つ言わないでパンツとシーツを洗濯してくれる嫁には、とても
感謝しています。ほんとにありがとう!
>>985 時々、奥さんにそう言ってあげたらいいね。
更にいい夫婦になれそう。裏山。
>>982 よくわかる。うちは全国転勤の職場なんだけど、今の担当医が
良い先生だからここから離れたくないと思う。
今、寛解期で、仕事してるから土曜日の休みにしか通院できない。
土曜は医者も交代制で診療だから、それまでの担当医がすでに外されてて
担当医がついていない状態になってた。更新の書類頼んだのにたらい回しにされて
誰が書くかわらないみたいで、何度目かの受診でもまだできてなかった。
すごく心細くなって診察室で泣いてしまった。もうやだ。
>>985 潔く紙オムツを着けぃ!寝る時ぐらいはw
俺もオペ後1年だが、24時間紙おむつだぜぃ!
祖母95歳=要介護5級、紙おむつ。
父72歳=健常者。
母=病死
俺46歳=UC、オペ済。紙おむつorz
悲しいと云うより、情けない。
2年ほど調子よかったのに
仕事で出張に出続けたら一気に粘液便出るようになったOrz
やっぱり店屋物ばかりはお腹にくるようだ・・・
手術して1年。
昨夜は、晩酌なしで しかも 午後7時までの早めの夕食。
量は、昼も夜も8分目にした。
そしたら、夜間の便漏れなし。しかしパッドに液漏れの後はあった。
食事をコントロールすることにより便漏れは、少しは改善されるようだ。
残念ながら、確実に、完璧に、 というわけにはいかないが、、、
>>989
手術直後は、紙オムツ してた。でも落ち着いてきたころパンツに
代えた。
今は、昼間は、トランクス、夜は、パッドをはめてボクサーパンツ。
紙オムツ 高い、面倒くさい。
ただ、紙おむつして パッドをするといいかも。旅行のときはそうしよう!
パッドは、女性用の生理用PAD もれは、肌おもい を使ってる。
もちろん、自分では買えないので嫁さんに買って来てもらう。
993 :
989:2010/08/26(木) 21:21:10 ID:sVE+is3k0
>>992 確かに紙オムツ代、馬鹿にならない。
実は俺も一時期パンツに代えたんだけどさぁ。
一日に何度も汚して、心が折れた。
嫁は別に何も言ってないけどさ。
JKの娘は内心、同じ洗濯機使いたくないだろ〜なってw
しかし、晩酌出来るまでって・・・たいした回復力ですな。
今日は診察日だったんだが、病院のトイレまであと少しというところで
漏らしてしまったorz
ズボンの被害は少なかったので、汚れたパンツをレジ袋に入れ
ノーパンで一度家に戻り、シャワーを浴びて出直した。
他にもいろいろあって、今日は、ほんとについてない一日だた。
ナプキン買いにくかったらネット通販で買え。
いい時代になったもんだ。
服用前:5〜6回/日
ペンタサ:2〜3回/日
アサコール:0〜1回/日
血便は相変わらず治らないが便意は明らかに変わった
あとは血便が消失すれば言うことないが……
とっとと緩解に移行させて軽い油ものが食べたい
埋めとこう
バターでなくオリーブオイルを使ったパン焼いた
うめ
規制解除だー!
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。