1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2010/04/22(木) 20:32:59 ID:8HBpaOAJ0
/\ ハ,,ハ
_______ ∩/./\\へ( ゚ω゚ )∩ __
// ̄~`i ゝ ∩二二二二___ヽ_/ `l |
/ / ,______ ,_____ ________ | | ____ TM
| | ___ // ̄ヽヽ // ̄ヽヽ (( ̄)) | | // ̄_>>
\ヽ、 |l | | | | | | | | ``( (. .| | | | ~~
`、二===-' ` ===' ' ` ===' ' // ̄ヽヽ |__ゝ ヽ二=''
ヽヽ___// 日本
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3 :
病弱名無しさん:2010/04/28(水) 19:06:35 ID:1Nfhnx360
4 :
病弱名無しさん:2010/04/29(木) 18:54:25 ID:VAdMxhUG0
5 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 13:44:41 ID:PorKfk3p0
1Nfhnx360
↑こいつが乾癬総合スレ23を立ち上げた奴だろうけど
こんな奴がいると思うと総合スレなんて絶対にいきたくない。
6 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 18:57:08 ID:tmYA9pm4O
前スレが終わりそうなんでフライングでカキコ…。
シクロスポラール(一日3錠×50ミリ)を飲んで3週間が経ちました。
皮膚の状態ですが、胸と背中はかなり綺麗になりました。一番酷い尻とフトモモは?て感じで余り変わってません。寧ろ色素沈着して紫色ぽくなってる。
2年前に試したネオーラルはそれはそれは効いて2週間位で全身めちゃくちゃ綺麗になったんだけどなぁ。
やっぱりジェネリックは先発薬に比べて品質が落ちるんでしょうか?それか自分の身体の状態が2年前と違うとか?
来月から3錠→1錠に減らすらしいのですが、これじゃまたすぐに元に戻りそう(^-^;
服用中の今はとにかく免疫をつけようとミルミルやヤクルトを飲みまくってます。
長文失礼しましたm(__)m
7 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 20:46:18 ID:WszJlh9I0
>>6 ボクもネオーラルは効くけど、ジェネリックのアマドラは全然効かない。
今はネオーラルを、毎朝50ミリを5錠飲んでるけど、そのおかげでほとんど
鱗屑は出ない感じだな〜。
顔がちょっと・・・って感じなので、顔はプロトピックも使っています。
8 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 16:20:46 ID:mY5zeMMm0
今、かなりの激痒・・・。
痒い時は、我慢してる??
9 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 20:43:45 ID:hhBogb3c0
ネオーラルとか関節痛には効くの?
10 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 23:08:06 ID:ufv/A0u40
>9
まったく効かない(体重から算出される25mg*3*3)で、初回だけスッキリした感覚があったが
それ以降は、体がえらいだけで、3ヶ月辛抱しても、何も変化もない
関節の痛みも、乾癬も変化しない
11 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 05:39:24 ID:1plXMmni0
レミケードとアダリムマブが本年より保健適用になったようだけど、3割負担で2〜4万円もするような高額医療なので
経済的に厳しいです。
完治するなら有り難いですが、続けないと効果がまた薄れるのでしょうか?
また大学病院など特定の医療機関でしか扱っていないでしょうか?
いろいろ質問して、すみません。アドバイスを宜しくお願い致します。
12 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 08:19:04 ID:UkNSygs00
>>8 同じく激痒。なんだこれ?
我慢するようにしてるけど寝てるときとか無意識にやってしまうorz
13 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 19:13:59 ID:5nMfmWnD0
暖かくなってきたからね
14 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 23:32:16 ID:07jTTRwG0
>>11 残念ながら完治とは聞いていません。
一時的療法にすぎませんが、日常生活の満足度は非常に上がりました。
たしかに高額ですが、日常生活が変わります。
皮疹がほとんど目立たず、今年は半袖が着れそうです。
掃除機を1日に何回もかけていたのですが、鱗屑がほとんど出ません。
(経験により)
たしか、申請した医療機関のみでの投与だったと思います。
だから、ほとんど大学病院かこの病気に力を入れている施設のみかと・・・。
15 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 16:48:03 ID:fTQO6O5u0
妊娠したいので医師と相談の上、ネオーラルとドボネックスを止めました。
案の定とんでもなく悪化し、お腹、背中、足全体まで広がってしまいました。
医師に頼んで製薬会社に問い合わせてもらったところ、妊娠が判明してから薬を止めても
遅くないとのことでした。
しかし、流産、催奇形が発生する薬であることには変わりないので悩んでいます。
このままステロイドのみの塗り薬で出産を終えるまで凌ぐか、いつ出来るかわからない妊娠を待つ
よりも、QOLを上げることを考えて薬を再開するか・・・
ネオーラルを飲んでたけど妊娠を機に止めて出産したよっていう方いらっしゃいますか。
16 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 18:32:11 ID:P4voLoYm0
17 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 18:50:32 ID:LYVpAL540
18 :
11:2010/05/06(木) 19:28:35 ID:JkpLdJAJ0
>>14 すばらしい情報をいただき、有難うございます。
かなりの「効果」が期待できそうですね。
レミケードとアダリムマブ どちらのほうがよいでしょうか?
19 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 20:15:34 ID:VMSB5S0S0
薬止めてリバウンドして、
妊娠したら免疫抑えられて、すっかり綺麗になったけど
出産後。。半年で元に戻った。
薬と妊娠のダブルリバウンドで、関節にきた〜!!
抑えるのって・・ホント怖いよ。
20 :
16:2010/05/06(木) 20:45:21 ID:TJN7+x970
21 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:42:13 ID:5jYeLPKF0
以前LG21を毎日飲む、と書き込んだ者だが、あれから1月半経過し、
全身の乾癬は6割ほど消えた。腕のひどい部分などは紫外線療法も
併用。この調子だと真夏までには8割以上は消えると思う。
ちなみに俺は明治の回し者でもなんでもないので念のため。
22 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:42:48 ID:Li1fLbVr0
>>18 少しでも、参考になったのでしたら幸いです。
残念ながら私はレミケードの経験しかありません。
アダリムマブの情報がないので比べようがないのです。
私のかかっている某大学病院では、レミケード投与が私を含め
3名と聞いています。
3名とも改善していると聞いています。
レミケードを開始する前は、アダリムマブ(ヒューミラ)も
同時に勧められましたが、次回の外来日には、レミケードの方向のみに
自然となってました。
レミケードを投与となると、1日がかりの受診となりますよ。
受診のたびに採血し、異常が無い事の確認をおこなったあと、
カロナールとかの服薬をし、30分後おいてからの点滴開始です。
点滴が2時間半〜3時間は要しますので、朝から夕方まで病院に
かかります。
最初は2・4・6週間おきだったかしら、そのあとは8週間おきです。
私自身は、レミケードを行なってよかったですよ。
23 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:50:41 ID:Li1fLbVr0
>>16 ネオーラルへの変更時は、同意を取られなかったけど、
サンディミュンの服薬時は同意を取られましたよ。
ちなみに催奇性問題は、禁忌ではなかったにしても、
通常の医師なら服薬減量や中止を言いますよ。
それより、乾癬の遺伝性は問題ないのでしょうか。
以前、周りに子供に遺伝していたと聞いていた様な気がするのですが。
24 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 07:42:29 ID:T0N//eok0
(免疫異常を起こす)遺伝子は存在する
過去URLをカキコした記憶があるから、
25 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 09:47:10 ID:c1D0Djiv0
逆ケブネル+メンソレタ-ム+LG21で2ヶ月くらい調子よい 皆様とプラシーボのおかげ 多謝
日焼け後のような痒みをともなわない赤み程度になったし 粉も出ない 皮はしっとりとムケる
26 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 10:42:23 ID:TpVIbVrO0
尋常性乾癬歴7年40歳。会社員です。最初はステロイドだけで治療していたけど、
全身に乾癬ができたときは、手に終えず、UVNB(ユーブイ・ナローバンド)紫外線療法に
変えました。
半信半疑であきらめていましたけれど、な・なんと。
よく効くこと。週に1回の照射で「1ヶ月ほどで完治」しました。
今は週1回土曜日に外来通院です。
1回の受診料は1,200円程度です。
UVNBはおすすめです。あの痒さから開放されています。
感謝、感謝。
27 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 10:46:27 ID:TpVIbVrO0
UVNBとは紫外線療法とは厳密には違います。
紫外線の中の「ナロ−バンド」だけを照射しているとのことです。
28 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 09:01:21 ID:/dOpFEIl0
温泉湯治が一番いい。
草津、野沢、赤倉
29 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 09:16:06 ID:rqb7wupS0
熱海かどっかの塩水系で悪化したで だいぶ前
30 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 11:34:10 ID:NZy9sLT+0
GW中1日1時間日光浴をしたら、だいぶ良くなった。
31 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 16:51:23 ID:SyKvLGKh0
う〜ん。ここ数日滅茶苦茶痒い。
なんなんだ、ホントに(T . T)
32 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 19:33:28 ID:N6i1hlY20
>>31 痒いときは、食生活を改めてみては?あと酒やタバコやめ
33 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 20:19:49 ID:SyKvLGKh0
>>32 そうなんだけどね〜、酒はやめられてもタバコがね〜(-。-;
逆にストレス貯めるのがあれか、どうなのか。と、書いてる最中から痒い(T . T)
34 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 20:59:31 ID:N6i1hlY20
>>33 おいらの経験では、タバコすった直後、ストレスを感じたとき、酒やコーヒー飲んだとき
強いかゆみが出た。でもそれも数年前。体質改善した結果、かゆみは無くなったよ。
35 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 02:10:08 ID:fX0eK4vu0
>>34 そうかぁ、タバコも潮どきかあ。
秋から値上がりするし、ちょうどいいかもなあ
36 :
22:2010/05/09(日) 16:38:47 ID:UEzJzVAX0
>>18さん
早速の情報に感謝いたします。
レミケードの受診は一日がかりですか。それは大変で私には無理です。
近くに大学病院もなく、開業医で今お世話になっているので
少し様子をみようと思います。
貴重な情報をいただき、感謝いたします。
37 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 22:52:42 ID:x5GoB4Ka0
>>35 自分はタバコを止めて一年経過
乾癬に関しては、腹が立つくらいにまったく変化なし。
>>31 同じく患部も痒いし、それ以外の所も痒くてもう大変!
38 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 01:45:27 ID:1vZZcvdE0
G.Wに入ってから体が急にかゆくなってきて、ポツポツとできものが体に出来てそこがかゆいです。
ただし、痒くないときとの差が激しいので困っています。
G.W中は帰省してたので今週末に病院行こうと思いますが…。
仕事のストレスは最近ピークなんですが…。
ストレスとかゆみで検索したらこれがヒットしたので伺いにきました。
40 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 11:51:09 ID:vPrN+ydM0
皆、鱗屑どうしてる?
冬はスパッツはいて靴下で出口ふさいで落ちないようにしてたが
もう暑くなってからそろそろスパッツきつい。
なんかいい方法教えて。
保湿にだったら、ベトつかないというか服についても大丈夫みたいなのある??
41 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 13:12:12 ID:RRAvcLvK0
>>40 スパッツに靴下! 一緒やわあ
だが、確かに暑くなってきたけどまだふとん放棄で対処してる。さらにあつくなったら、それでも我慢してる(−_−;)
42 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 15:55:05 ID:4U2BSSj40
クールタイプのスパッツ
運動用で、ベリークールなどあるが
厚いなら、ステテコで・・・
43 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 22:01:27 ID:jdixHENA0
GWに草津3泊、行ってきた。良くなったよ
44 :
43:2010/05/10(月) 22:21:34 ID:jdixHENA0
複雑な気持ちで、人目を気にして入っていたんだが
自分よりひどい乾癬の人が堂々と体を洗ってた
乾癬になって15年だが初めて乾癬の人を見た
勇気をもらったよ!風呂入りながらその背中を
見ていたら涙ぐんでしまった。
45 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 09:10:56 ID:N4sR4O730
>風呂入りながらその背中を
>見ていたら涙ぐんでしまった。
気持ちは分かるが他から見たらアブナイ光景だと思う
46 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 19:19:26 ID:qmBrgF+L0
↑
ですよね〜笑
しかし少し吹っ切れたなぁ〜
47 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 20:11:46 ID:7GuyTXlS0
俺の中に2種類の乾癬がいる。
紫外線に服従する乾癬と反発する乾癬だ。
2日間たっぷり日光浴したら乾癬がおとなしくなったが、一方で新規の赤いぶつぶつ
&場所によっては既存の乾癬が悪化。
ナローバンドUVB治療の時もそうだ。光線を浴びると回復に向かう一方で新規の乾癬
が発症する。
だから、いつまでたっても完治することはない。
48 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 23:20:08 ID:YixOqJCr0
>>41 乾癬の人って、私もそうだけど暑さに我慢強いよね。
たぶん、我慢するしかないからだけど・・・
ずっと冬やったらいいのにね、長袖長ズボンで顔以外は隠せるのに。
49 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 23:21:44 ID:pPA1Xuq80
魔女でやってたね
どくだみ風呂やってみよっかな。
50 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 23:32:19 ID:xYh/EikO0
乾癬患者に希望が見えてきたな、長かったぜ…
51 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 23:35:01 ID:wRyPmBtI0
白髪が目立ってきたので染めてみたら黒い粉が降ってきたorz
52 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 01:04:11 ID:dSz9vRSs0
体験談報告
発症から15年の乾癬持ちです。現在37歳。
発症後はほったらかしでしたが30歳頃に皮膚科にかかり、
ステを今日まで処方されています。
塗り続けるとおさまりかける部分と、全く効果があらわれない部分があります。
こっちおさえると他がでてくるみたいなイタチごっこ^^;
煙草をやめたのが6年位前だったかと。
全く変化ありません・・・w
お酒は人並み以上に飲む人です。
そんな私が別件で10日間の入院をしました。
禁酒・禁煙当り前の、約5日間は終日点滴。
その後食事もバランスよく3食(普段は夜1食で酒とツマミでした)食べます。
消灯21時の起床6時。看護師さんみんなかわいい!!
これは「乾癬良化するだろ!」と
結果かなり悪化しましたwww
薬は塗ってましたけど悪化しましたw
入院がストレスだったのかなー?
そこ大学病院だったので相談したらそこの皮膚科にかかれることになったので
ネオーラル志願してくるわ つД`)・゚・。・゚゚・*:.。
53 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 09:35:55 ID:JvqZiUq/0
>別件で10日間の入院
どっかしら体調が悪いと悪化するよ、特に内臓は
54 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 12:41:48 ID:IZ0nCgLs0
前にここで話題になったヨーグルト食べ続けてしばらく調子良かったんだが
コストコで買ってきたガーリック味のマカダミアナッツを大量に食ったら一気に悪化した。
以前からなんとなくだがナッツ類食うと悪化する気がしてたんだが
今回の件で明らかに影響してる事が分かった。
55 :
52:2010/05/12(水) 13:11:30 ID:b5xUbJRj0
扁桃腺除去手術だったんですけどね^^;
56 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 14:25:52 ID:JLdbPyf30
>>49 ノシ
早速田舎に住む知人へ電話してドクダミが生えてないか?聞いてみた。
乾燥させたのなら売ってるから送ってくれるそう。
魔女さんの気持ちがよくわかる。
私も真夏のクソ暑い日でも外へ出るときは長袖、
でも、手の甲にも出てるので、店なんかでお金出すと、
思いっきりレジの人に手を引っ込められたり、かなりショック。
人と会いたくなくなって、心療内科へも通院してかれこれ11年目。
どちらも良くならない。
ドクダミ試してみようと思う。
>>51 美容室で露骨に「きちんと髪洗ってますか?」と聞かれてショック。
友達が理容師資格持ってるけど違う職業、
でも、事情話してその友達に髪切って貰ってる。
57 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 16:02:00 ID:ml9ECpUS0
何のことかわからんので検索してみたが無茶苦茶でたらめな番組だな
なんで乾癬が100万人に1人になってんだよw
つーかどくだみとかアホかw
アトピーで有名だろw
遥か昔にやったわ
58 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 16:24:31 ID:JvqZiUq/0
59 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 16:55:42 ID:ml9ECpUS0
魔女たちの〜って番組自体が胡散臭いw
ダイエット広告みたい
一応日本中に超レアな病気と知れ渡ったわけだ
60 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:10:23 ID:5E0eIJ/60
>>5 尋常性のバカはどこまで了見が狭いんだ?
そんな性格だから乾癬がなおんねーんだろ
61 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:19:18 ID:5E0eIJ/60
62 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:20:53 ID:5E0eIJ/60
>>54 ナッツがよくないってあんまり聞いたこと無いな(揚げてあるものなら油が悪い可能性はある)
ガーリックが悪さしてんじゃないの
63 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:21:45 ID:5E0eIJ/60
>>55 扁桃腺とる人結構いるらしいね
そこが病巣になって悪化を繰り返す場合があるから
64 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:23:13 ID:5E0eIJ/60
>>57 ドクダミならうちの庭に死ぬほど生えてるわ、根こそぎ駆除したいくらい
でも何か塗って治るような病気じゃないだろ乾癬は
65 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 00:47:42 ID:ZO53WFIv0
扁桃腺は俺も取ったよ。
一年間で40度の熱を4回だして
さすがに死んじまうと思ったから
とった。
それからはひどい風邪はひかないようになった。
乾癬は相変わらずだったけどね・・・
66 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 21:37:52 ID:LNyuB9w60
江戸時代から乾癬は存在していた。世界の医学は進歩しているのに、いったいいつになったら乾癬は完治するのだろうか?
67 :
病弱名無しさん:2010/05/14(金) 13:30:15 ID:HTPWjCy70
>>66 そんな前からあるんだ!
素朴な食生活でもいたんだね。
68 :
病弱名無しさん:2010/05/14(金) 22:00:03 ID:3sPZxKXU0
福井の天谷温泉って閉館したの?
本州で乾癬に聞く貴重な湯治湯だったのに残念。
69 :
病弱名無しさん:2010/05/14(金) 23:16:26 ID:Tndw1LDz0
>>55 扁桃腺摘出手術は、悪化しますよ。
15年ほど前だったでしょうか、乾癬の病巣の可能性が高いとのことで、
扁桃腺に直接注射針でカフェインか何かを注射し、反応を見る検査?らしきのが
某大学病院で行ないましたよ。
そのときの流行の治療法とかで・・・。
反応が出た患者は、扁桃腺摘出オペを行なったですけどね。
病巣を摘出すると、改善するとかで・・・
みごと悪化しましたけどね。
70 :
病弱名無しさん:2010/05/16(日) 08:49:45 ID:vVNfXNf30
「関節リウマチは長期治療」覆す 投与中止後も効果55% バイオ製剤を産業医大調査
国内に76万人の患者がいる関節リウマチの治療で、産業医科大(北九州市)の田中良哉教授らの
研究チームが、遺伝子工学の技術を駆使して作られた生物学的(バイオ)製剤「インフリキシマブ」の
効果が、長期療養者に対して持続することを追跡調査によって世界で初確認した。同製剤の投与で
症状が緩和した102人にその後の投与をやめても1年後も55%で効果が続いたとしている。
同製剤は2003年に国内で認可された。早期患者への有効性は欧州で実証されているが、長期療養
患者にどのくらい効果が持続するかは未知数だったという。日本リウマチ学会の宮坂信之理事長
(東京医科歯科大教授)は「服用・投与の長期継続というリウマチ治療の常識を覆す画期的な調査」
としている。
田中教授らの研究は厚生労働省の研究事業。2006年3月−10年3月、同大学など全国26施設で
同製剤を複数回投与した後に症状が緩和し、投与の中止に同意が得られた療養5−10年ほどの
患者102人を調査。1年後には56人で症状が緩和された状態が続き、44人は症状がほぼ消失した
状態になった。
同製剤は継続投与すると年150万−160万円の費用がかかり、患者に多大な経済的負担を強いる
のが課題だった。田中教授は「高額で一生続くともいわれた投薬治療を休める可能性が出たことは、
患者には大きな朗報」と話している。研究論文を欧州リウマチ学会誌(電子版)に発表した。
=2010/05 /13付 西日本新聞朝刊=
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/171241 リウマチスレにこんなんあった
乾癬の追跡調査も欲しいな
71 :
病弱名無しさん:2010/05/16(日) 23:24:57 ID:2/CexI+70
今月にはいってから晴天が続くんで、毎日のように日光浴♪
でも症状は相変わらず、どうしたんだよ今年の乾癬!
72 :
病弱名無しさん:2010/05/17(月) 09:02:13 ID:HWCGIeE00
>>71 ほんとだ。
通常なら収まり出す3月ぐらいから悪化して、いまだに収まらない。
やはり本格的に暑くならないからだろうか?
まあ暑くないのはそれはそれで助かってるんだが、頭皮もちっとも
収まらなくて粉発生器になってる。
ちなみにネオーラル歴2度めの春です。
73 :
病弱名無しさん:2010/05/17(月) 17:14:26 ID:jjESdj9S0
乾癬(かんせん)を克服するプログラムってのをやってみるよ
これで治らなかったらあきらめるよ
ちなみに業者じゃないからね
やってる人いたら感想聞かせて欲しい
74 :
病弱名無しさん:2010/05/17(月) 18:59:29 ID:1EM58liM0
業者じゃなかったら真性のアホだな
75 :
病弱名無しさん:2010/05/18(火) 02:28:45 ID:mHZu6cfO0
プログラム(爆笑)
76 :
病弱名無しさん:2010/05/19(水) 01:59:36 ID:0Ns+lN3h0
食事を思いっきり改善、日光浴(運動はしてない)だけでも、かなり改善した。
ステロイドは使っているけど、赤いのが全く無くなった。
ちなみにそれまでは、赤くて出血していたから
かなり改善した気がする。
ヨーグルトは新規に摂取しはじめたけど
まぁまぁいいような気がする。
とりあえず、食べ物は好きな物を食べない事からはじめた。
77 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 01:20:54 ID:r+rSmA6l0
○○の海にしよぉ〜♪
一日中ねていよぉ〜♪
と!誰かがみんなの為に歌っていたよ〜
78 :
病弱名無しさん:2010/05/20(木) 15:57:18 ID:6OayPRse0
>>73 頑張ってね。又、報告して。
どんな情報でも欲しいから。
79 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 08:40:56 ID:LPMJNaGI0
>60番
消えろおめえは悪魔の手先かアホ!!
80 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 11:08:02 ID:w9htl4IK0
81 :
病弱名無しさん:2010/05/21(金) 16:54:30 ID:EnI1LXRz0
頭いいだろ
ちゃんと煽れてるもん
82 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 00:16:56 ID:FziLQolj0
昨日ヒュミラ打ってきたよ
たまにレポするよ
何か質問あればまとめて回答してやるよ
まあ一日しか経過していないので現在は何も無いがね
83 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 15:52:45 ID:TKxzoXij0
84 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 19:41:05 ID:WwuipYXm0
チガソンの効果ってどうですか?
85 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 08:34:09 ID:57hMMjEA0
毎月1回 皮膚科特定疾患管理料 750円(3割負担の場合)医療費とは別に
病院から請求されるのは、何故なのでしょうか?
総合病院の皮膚科では請求されないのに、個人開業医では必ずと言っていい程請求される。
日本医師会と当時の与党自民党による票目当ての「もたれあい」なのか?
のう胞性乾癬は医療費無料
尋常性乾癬は医療費+特定疾患管理料
再診料 366円(3割負担の場合)に上乗せして 750円(3割負担の場合)も窓口で払わないといけないのは
絶対におかしい。
こんな使途不明な特定疾患管理料は、仕分け対象にして廃止するべきだ。
単なる医者の儲け。再診料にプラスしてお手盛りが必要なのか?
日本医師会は、乾癬患者の弱みにつけこんで足元を見てる。
医者の儲け。使途不明な特定疾患管理料は、ただちに廃止せよ。
乾癬患者は皮膚科医の上得意様
乾癬が完治して、一番困るのは実は医者なのです。特定疾患管理料は、ただちに廃止せよ。
86 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 09:02:51 ID:go+62BP30
総合病院だととられないの?
知らなかった
87 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 09:43:01 ID:ec2j78x70
薬代で3万近く取られてんだから750円くらいたいした事ないわ。
不満なら行かなければいいだけ。
88 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 16:21:20 ID:jgVDscOF0
なんでそんなにかかる?
ずっとネオーラル飲んでるの?
89 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 16:22:53 ID:rQ+wu0BS0
90 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 18:27:56 ID:KJK5jXLy0
特定疾患管理料 ってよくわからん。
91 :
病弱名無しさん:2010/05/24(月) 22:41:28 ID:y9yfXMGx0
>>83 本当に5年後でいいのか?
結構真面目だったんだけどね
5日目に入ったけど一番ひどい箇所が風呂上りでは真っ赤ーだったのが
肌色に戻っていく箇所がちらほら
家族も驚いている
風呂上りでは真っ赤だったからね
さらにクリーム塗って外からも攻めている
来月2日に第二弾の注射してくる
ウザイならこれで消える
92 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 00:29:02 ID:yA6YJEHg0
>>91 ネオーラルを初めて飲み始めたときと似たような経過ですね。
経過報告楽しみにしてます。
93 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 02:15:00 ID:blN9dxdA0
でもやめたらまた元に戻るんだから意味がないよな
94 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 07:16:55 ID:OYEqHm5J0
顔に出だしたんで マイザー塗ったら症状と一緒に シミも薄くなった
95 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 09:49:38 ID:KD9J/ihZ0
>>93 それを言ったらおしまい。
>>94 顔にマイザー塗っていいの?ロコイドにしておけば?
96 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 09:51:26 ID:foaw0U4Z0
>>94 顔にマイザーは強すぎ、赤ら顔になるぞ
いつも酔っ払ったみたいな赤ら顔で数年苦しんだ
97 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 09:56:59 ID:foaw0U4Z0
>>91 素晴らしい効果が数年続くのは俺にも簡単に想像できる
問題は持続するか?
ネオーラルの時効かなくなったら元に戻るだけじゃなかったから
98 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 12:57:22 ID:LzyCTACQ0
>97
意味不明
スパンは、何年をめどに、時間を語っている
数年続く <ー> 持続する
時効
99 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 13:30:51 ID:foaw0U4Z0
>ネオーラルの時効かなくなったら元に戻るだけじゃなかったから
ネオーラルの時、効かなくなったら元に戻るだけじゃなかったから
100 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 14:20:57 ID:bEdXw0dZ0
5年後ってのは、長期的にしようしてみて
どんな服作用が出るかを知りたかったとか?
>>91 経過報告ききたいです
102 :
はじめて:2010/05/25(火) 19:55:18 ID:D+t34i+A0
こんばんは。ネットしてて発見しました!
僕は36歳で尋常性・関節症性・膿疱性(特定疾患)を併発してます。
外用はステロイド(アンテ・アルメタ・フルメタ)
内服はネオーラル・チガソン・降圧剤・ボルタレン)
などなどでーす。
宜しくお願いします。
103 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 20:09:14 ID:y0HQWvQ00
もうじっき プロトピック軟膏の後発ジェネリックが出るみたい
少しでも医療費節約できるよ
104 :
91:2010/05/25(火) 22:30:06 ID:n4ZmoiZl0
>>101 わかった
経過報告聞きたい人が多数と言う事でまたレポするよ
本日まで昨日とあまり変化なし
明日は人間ドッグ受信
五年後・・・
いまだにどういう意味か理解出来ない
個人的にこういうスレでは冗談は許したくない
茶化すなら来ないで欲しい
俺は十年以上、他の人はそれ以上苦しんでいるんだからよ
じゃまた
105 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 22:48:27 ID:pSzamv7m0
>茶化すなら来ないで欲しい
茶化してないよ説明した通り。ちなみに病歴28年
全身、中程度より少し悪いぐらいかな
>>104 生物学的製剤の臨床データはまだ少ないから、短期より長期の情報の方が重要だと思うよ。
ちなみに、俺は乾癬になって15年。
通ってる病院で乾癬へのヒュミラ適用の第一号になる予定でスクリーニングも済ませてたけど、
「安全性」と、それ以上に「効果の持続性」がクリアにならなかったから、直前で中止したよ。
107 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 09:28:15 ID:/oxoNn/Q0
>>104 お願いしたいのは良くなっても忘れないで1年後、
3・5・10年後と状況を教えてもらえればありがたいです
>>104 おとといきやがれ、という感じの意味に受け取ったってこと?
まあ5年後ってのはちと長いけど、
経過報告を長期的にして欲しいって意味だったんじゃないの?
俺はお待ちしてますよ
109 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 22:46:08 ID:e2Siw1vC0
とにかくお金のかかる病気
月2万円×12カ月×25年(平成22年時点)=600万円
現在42歳
死ぬまでには1500万円突破かも?
完治する薬を一刻も早く開発してほしい。
110 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:53:19 ID:4SP28/3x0
>>109 げ。 ネオーラル服用なので、月4マンかかるから・・・・。 1,200万円か、自分・・・・。
たまりませんな・・・・・。( ノω-、)
111 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 01:45:24 ID:nym7H7BU0
2年間苦しんだ乾癬が90%以上完治したので久しぶりにこのスレ
に来た。
やっぱLG21はすごい。3月中旬から毎日1本飲み始め、あれほど
ひどかった頭皮や背中、腕、足などほとんどすべすべ状態。
俺も最初はコンビニで売ってるヨーグルトドリンクで治るくらいなら
医者などいらんじゃないか、と思っていたが、ワラにもすがる思い
で飲み始めたらわずか2ヶ月でほぼ完治だからな。ぶったまげたよ。
おかげで社員旅行も半袖も全く気にならなくなった。
ここで薬代や医者代の心配する前に今すぐLG21を飲み始めることを
お薦めする。どうやら一部の医者はそのことに気づいているらしく、
先日ある医者にLG21のことを話したら、「え?そ、そうですか」
とかなり狼狽していた。ヨーグルトで治られたら医者は食い上げだからな。
万一乾癬に効かなかったとしても腸内環境は良くなるわけだし1本130円の
出費だからまずは2ヶ月継続してみたらどうだ。
112 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 01:46:09 ID:9AlBnLo20
LG21工作員くさい。
俺は全く効果がなかったぞ
113 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 02:08:24 ID:nym7H7BU0
>>112 そう思うなら勝手にしろ。
俺は工作員でもなんでもないし、工作なんかしても
何のトクにもならんだろ。あくまで情報として教えて
やってるだけだ。それを工作員呼ばわりするような奴は
一生苦しめ。
114 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 06:46:52 ID:2p2Cwax10
他人に効く治療方法が、俺には効かない。 俺に効く治療方法が、他人には効かない。
ついこの間まで、俺のベストの治療方法だったのに、ある日突然効果が無くなる。
それが乾癬じゃ。 他人の治療方法にケチを付けてるヤツ、いい加減覚えろ。 だぁほ!
115 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:30:25 ID:NL/10O+90
116 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 09:57:41 ID:9Ps4wWNH0
また出没してるな・・・LG工作員!
そういえばイソジン工作員は最近見ないなぁ・・・
>>112とか116は諦めちゃってるのになんでここにいるの?
118 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 11:51:37 ID:9Ps4wWNH0
>>117 お前もなんでいるの?wwwwwwwwwww
119 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 12:34:50 ID:FF5ldjvl0
「LG工作員」とかいう人,本気で明治乳業がこんなところで裏工作すると思っているの?
そうだとしたら皮膚科とは違う病院に行った方がいいよ。
改善報告はとてもありがたい話だ。
それを参考にしたくないなら,いちいち工作員などと書き込まずに無視すればよい
だけのこと。
120 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 12:42:28 ID:7cFSoQCh0
企業もネットの口コミ効果を重要視してるよ。
工作員用の専門部署があるくらいだし。
(工作ブログ、書き込み部隊)
明治がしてるかどうかは知らないけど。
>>118 そりゃ少しでも効果あるような情報は参考にしたいのよね。
実際に効果あった物もあれば逆効果だった物もある。
ってかもしかして118は明治のライバル会社だったりしてな。
ただの引きこもりニートだったら失礼。
122 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 14:01:56 ID:NL/10O+90
LG21で効果があるならピロリ除菌してみれば
自費だけど検査込みで2万ぐらいだったと思う
整腸が重要だと聞かされて、ビオチン、ミヤリサン、禁酒、禁煙、禁肉して2年目たけど、
うんこが良く出るようになっただけだけどね。どうしたもんか・・・
124 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 17:15:24 ID:NL/10O+90
>>123 おれも禁酒が半年で挫折した以外全く同じ丸2年です
特にミヤリサンは腹の調子がいいね。
うんこが良く出るのとキレが違う。拭いても紙に付かないぐらい
納豆を毎日食うようにしたら益々好調。
ただ肝心の乾癬に効いてるかどうかは???
125 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 17:40:37 ID:JG5x1F7J0
乾癬ってアレルギー持ちの方多いですかね?
126 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 19:15:49 ID:FF5ldjvl0
ピロリ除去いいかもね。あまり宣伝すると,製薬会社の工作員といわれそうだけど。
でも,ピロリ除去で乾癬が悪化したという人もいるらしいから,何とも言えない。
127 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 20:16:01 ID:9Z3Sz4UO0
ピロリは除菌薬に問題があり(以前このスレで医学的に説明した
人がいた)
私は除菌したにもかかわらず
激しく再発した。後悔で涙だよ・・・。
LG21を飲み続ける方がよさそう。
LG21ヨーグルトの他に、ブルガリアヨーグルト・カゼイ菌系のものも同様の効果があるそうです。
129 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:13:54 ID:BhWFqcAt0
おれのとは違うなぁ
130 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 21:17:55 ID:2p2Cwax10
131 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:31:38 ID:nym7H7BU0
111だけど、LG21が効かなかったっていう奴がよくいるが
どのくらい試したのかね。俺も最初の1ヶ月ではほとんど効果なく
あきらめかけたが、以前3ヶ月飲み続けて治ったという書き込みも
あったので薬に比べれば安いしとりあえず継続したら2ヶ月目が
終わる頃に急激に改善した。3ヶ月毎日飲み続けても全く変化が
ないのなら俺とは全く違う種類の乾癬だろうから、そこまでは
知らんよ。ただ治る人も必ずいると断言できる。
工作員だと思う奴は勝手にそう思えばいい。
132 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:44:31 ID:2p2Cwax10
誰かに効果のあった治療方法で、他の人にも効果があれば苦労しない。
昨日まで効いていた治療方法なのに、ある日突然効かなくなって驚くこともある・・・・。
それが乾癬。
暖かくなると
患部(鼻)の赤みが増す…
134 :
病弱名無しさん:2010/05/27(木) 23:59:46 ID:iFNvIdVj0
LG21を食いまくってくださいよー乾癬患者さんw
業績あがって株価も上昇かな?w俺も儲かりますよ!
ついでにアガリスクも飲んでイソジンやって漢方やったらどうですか??
きっと完治も間違いないですねー!
136 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 00:41:34 ID:asPRHe6F0
>>132>>135 だからいいって言ってんだろうがよ。別にピロリ菌に
効果があろうがなかろうが俺には関係ねえし。お前ら
ただの馬鹿か?
とりあえず俺はもう治ったからこのスレともおさらばだ。
137 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 00:46:20 ID:sx7ryBGw0
>>136 何を興奮してるんだ? 酒でも呑んでるのか?(笑)
逃げた
139 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 09:48:41 ID:h4/zLuIh0
いいじゃないか、LGで治ったと言っているんだから。
この病気を長く患うと、疑り深くなるのも解るよ。
特に、民間療法で快方に向かったなんて話を聞くと、怪しいと思う気持ちもわかる。
だからといって、工作員だなんだと攻撃するのは幼稚すぎるよ。
このスレ見た乾癬患者全員がLGヨーグルト食べ出したところで明治の株価が上がるかって。
そういうお前こそ森永や雪印の工作員かよ?と言われたらどうよ。
140 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 10:08:43 ID:OmtVV1Lh0
とLG工作員申しております♪
LGでも水道水でも壺でも信じてご利益があったならいいじゃないかw
医者や薬で悪化するなどと脅して売りつけるような業者は問題だけど
個人の体験談程度ならそこまで叩かなくてもいいさ
LGは賞味期限が短いからネットで買いにくいんだよな
LG試したいけど、ミヤリサン飲んでる時はヨーグルト食べると駄目なんだよなー
社員頑張るな、バレバレだぞ
145 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 19:29:20 ID:+mStwkrd0
私はここ1ヶ月LG21を食べていたが効果ないみたいだ。
私にはやはり玄米が合ってるみたいだ。
因みに手の爪に乾癬がありましたがジョギングを2年近く
しているので消えましたが側頭部の乾癬は左は全く
消えたましたが右がその日の体調?によってかさぶたが
ワセリン塗ってもでている。
でも昔に比べて粉が出なくなっています。
146 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 20:35:49 ID:asPRHe6F0
>>144 まだ言うか。相当しつこいな。俺は明治の社員でも工作員でも
ないって言ってるだろ。逆にそこまで言うなら明治乳業に連絡して
俺に報酬をよこすよう伝えてくれ。
ひとがLG21で治ったと言ってるのに何を根拠に疑ってるのか
全く理解できんな。LG21より10年以上塗り続けて効かない薬
のほうがおまえらにはありがたいわけだ。
おまえらこそドボネックス製薬会社工作員だろ。
147 :
132:2010/05/28(金) 20:47:59 ID:sx7ryBGw0
>>146 バカにはかまわない方が良い。 炎上するのが楽しみで、粗悪燃料を投下するからな。
それと、俺の書き込みが誤解されているみたいだが、俺はあんたの書き込みを否定するヤツに対して
人それぞれ、効果があるなしは違うという意味で書いたんだからね。 誤解無きよう。
148 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 21:16:44 ID:asPRHe6F0
>>145 1ヶ月であきらめるのは早い。俺も効果が出たのは3ヶ月近く
たってからだからな。それとヨーグルトタイプではなくドリンク
タイプのほうが効くみたいだ。
一応今はほぼ治ってるが再発が恐いので今も1日1本は飲み続けてる。
>>147 了解。
因みに自分もLG21が効きます
150 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 21:48:35 ID:ZAhIRQBi0
参戦するつもりはないが俺はヨーグルト全般が悪化する
少しぐらいは平気だが10日も続けるとダメだな
LG21にあんまり期待しない方がいいぞ
個人の感想ですってテレビショッピングでよく使われるよなw
それ言われたら何もいえねえw
>>73 随分前のレスだが、情報買ったのならここで晒してくださいよ
そうしたら試す人がいて効果がわかりますよw
少し前は、別の乳酸菌系商品の売り込みだったよね?
毎回、毎回、ご苦労様ですw
ここって尋常性乾癬の患者さん居ないんですねwww
売り込みの方々が多いですよ
155 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 01:38:26 ID:bMGOJjoa0
情報出したって工作員扱いされるだけのこんな糞スレやめちまえよ。
156 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 07:41:36 ID:5kNoz3F30
LGじゃなくてもBIOやヤクルトでも効果あるよ。
LGは高いからやめとけ。工作員もうざいし。
157 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 09:41:05 ID:fpyYxPJC0
158 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 09:47:30 ID:fpyYxPJC0
159 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 10:28:53 ID:6gDeynjh0
バチがあたりますように
通販スレかよ
161 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 14:44:21 ID:a/5BYHBn0
偽薬効果(ぎやくこうか)、プラセボ効果とは、偽薬を処方しても、
薬だと信じ込む事によって何らかの改善がみられる事を言う。
162 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 15:04:09 ID:zAbm1nx20
奈美えつこ、魔女達の24時に出てるけど、この人も乾癬だったっけ?
163 :
乾子:2010/05/29(土) 15:20:55 ID:WC9gZog+0
初めて書き込みします。
私は10代で尋常性乾癬と診断され、病歴20年になります。
皆さん同様、今まで何十という病院にかかり、軟膏、ステロイド、
紫外線治療など基本的な治療から、窒素ガス、ヒューミラなど新しいものまで
数多くの治療法を試してきました。
一昨年、米国にてヒューミラ治療を一年ほど試し、外見上は完全に完治しましたが、
止めたとたんに今まで症状が出ていなかった部位(指、唇、まぶた)にまで症状が
広がってしまい、現在は一番ひどい状態です。
ヒューミラに興味を持たれてる方は多いと思いますが、もともと遺伝子が発している信号を
遮断するだけのものであって、止めたとたんに溜まっていたものが一気に噴出す・・・そんな
治療法だという印象を受けましたので参考にしていただければと思います。
ただ特別な時、例えば結婚、会社面接などに上手く利用されるのもありかと思います。
私の場合は治療開始から2ヶ月で全体の90%が消えて無くなりました。
本当に、天国のような一年でしたよ。大人になって、初めてのミニスカート。
嬉しかったです。
ヒューミラを体験するまでは、もう諦めの気持ちで人生を過ごすのだろうと
腹をくくっていましたので、温泉も海水浴も、人目を気にしないなんてこと
あるんだってビックリでした。長い病歴の方は正常な皮膚のころの気持ちを
忘れがちになっちゃいますよね。でも人目を気にしないって、健康な人にとっては
当たり前のことで、やっぱり私は乾癬であることに慣れちゃいけないんだって
思いました。みんなで諦めないで頑張りましょうね。特効薬を見つけるのは
お医者さんじゃなくて、きっと私たちの誰かだと思う。
初めての書き込みで長くなってしまってすみません。
きっと読みにくいと思います。。。
このスレ煽るの簡単
工作員って3文字書けばいいんだもん
ばかばっかりなの?w
おまえらが信じるかどうかは まかせるけど
俺は毎日 水を3リッターくらい飲むことで症状を軽減させてる
毎食600tくらい飲む感じ
普通の水道水
166 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 16:27:44 ID:loJ9tzAY0
お茶じゃだめなの?
>>163 生物学的製剤はTNF-αを抑制する免疫抑制剤だから、根本的な改善は期待できないはず。
でも症状が悪化したのは困りものですな。一種のリバウンドみたいなもの?
そいや、俺の最近替わった主治医は「生物学的製剤で完治同然になった人もいる」とか言って
勧めるから困ったものだと・・・そんなこと言えるほどのデーターは無いだろうがと(笑
まぁ、この病気は発症の原因は個々に異なるだろうから、当面はその原因を見つけて改善して
いくしかないのかなと・・・
>>169 >70のスレとネタ元を読んでコメントして
171 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 20:22:46 ID:6gDeynjh0
>そんなこと言えるほどのデータ
があるということで、
そこには、リバウンドもなく、中断後も効力が維持される場合が多いと
勝手に書いておくので
173 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 21:42:41 ID:bMGOJjoa0
水は1日最低2リットル、LG21を1日1本
これを3ヶ月続けて何も改善しない奴はもうあきらめたほうがいい。
医者も薬も金使うだけ無駄。
何でそんなに必死になってんの
1書き込み100円だから
176 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 23:24:55 ID:KP/e9Wv40
>>163 ここで報告しない方がいいよ。
ヒューミラの工作員といわれるのがオチ。
ちゃんと読んでないのか?モメサは消えろ。
ヒュミラ射ってから9日が経った
素晴らしい
いつも風呂に入ったら、皆も経験あるだろうけど、皮膚の薄皮部分ていうのか
赤コスリで落とし、石鹸でなんとくその後を撫で回しながらクリーム塗っていたんだよ俺は
今日は何十分もかけてた風呂が十分で終了した
あと紫外線治療も行っていたよ
先程のレスでリバウンドどうのこうの言われていたが
もう自分がこれだと思ったからヒュミラにかける
やめて何ヶ月経ったの?
でもなあ思う
これは悪魔の病気だ、LGがきくとかきかないで会社関係者乙とか言ってないで
大人の対応しろよ
また有益な情報入ったらここで話す
頑張ろうぜ
179 :
乾子:2010/05/30(日) 04:17:24 ID:hOKR1ock0
私の場合、あまりにもヒューミラの威力に感動してしまって、2ヶ月目から用法を
守っていませんでした。
初日に2本、1週間後に1本、その後は2週間ごとに1本という指示があり、5本目まで
守ってました。すぐに効果がでたために油断してその後は3週間に1本くらいのペース。
(要するにヒューミラをケチったのです。)
最後の方は1ヶ月に1本くらいで、これだと効果がでない。肘や足に少し(10個くらい)再発。
最後に打ってからはたぶん4ヶ月くらいは同じ状況で、そのあとものの2週間
くらいで全身に回りました。私の場合は大きさが1センチ未満の乾癬なのですが、
たぶん個数がヒューミラ開始前の1.5倍くらいに増えました。
リバウンドというのかわかりませんが、ヒューミラを打ってた間、たかをくくって
何にもケアしてなかったのが原因だと思います。根本が解決してないのを忘れ、浮かれて遊びまわり、
暴飲暴食に睡眠不足、もちろん肌の保湿など・・・全然。
結果、ヒューミラ開始前いじょうの毒素を溜め込んでいたんだと思います。
体の許容範囲をさらに超えた毒素が爆発したんですね、おそらく。
ですからヒューミラが悪いわけではありませんよ。
私の経験上、あの薬は本当に表面上において効果絶大です。
ただ根治治療ではないし、アメリカの医師も乾癬患者に長期投与を勧めて
いません。理由はリンパ腫の発症確率とかそんな副作用(しかもたしか10万分の1くらいだったと思う)の懸念などでなく、
最終的に意味が無いからとのこと。1年経ったときに主治医に
「治ったとは違うからね。体が苦しくて悲鳴をあげてるのに、その口を押えてるんだよ。」と言われ、止めました。
180 :
乾子:2010/05/30(日) 04:18:35 ID:hOKR1ock0
文章長くてすみません、上の続きです。
私はヒューミラ投与中に長年のステロイドを
抜くのが目的の一つでしたので、現在はデトックスしています。
腸内洗浄とリンパマッサージ、半身浴を行い、
サフラン水を1リットルに水1リットル、肉は鶏肉のホワイトミートとラムだけ。
Dr.ケイシーやDr.パガノの勧めにそって生活を始めました。このお二人は乾癬だけ
に限らずアメリカでも有名な方です。いま本を読んでますが、キッチリは守れなさそう。
ちなみにDr.パガノのロマラックスもやってみましたが、毒をもって毒を制すのが怖くて
止めてしまいました。赤みがとれるなど、それなりの効果はあったと思いますが、
1ヶ月ほどで止めてしまったので参考にならないと思います。
米国在住でソライアシス(乾癬)関連の商品も安くすぐに手に入りますので、
いろいろな事を試しています。私がここに書き込んでいる内容は、すべて米国
での治療経験です。良いとか悪いとかジャッジしているのではありませんので悪しからず。
あくまでも私個人の体験談です。
178さん、ヒューミラ中に体に毒素を取り込まないよう気をつけてエンジョイしてくださいね!
181 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 07:05:17 ID:qZEXwPZ+0
日村打ってるやつって金持ちなの??
高すぎて無理だ・・。
しかもずっと打たなきゃいけないし。
>>179 ヒュミラは二週間に一回という間隔を厳密に定められてるよね。
それを外したら効果は期待できないと釘を刺されたはず。
素人が勝手なこと言えないが、中途半端な投与が症状を悪化させた感じ?
>>181 日本なら(加入してる所で違うらしいけど)保険である程度戻ってこない?
俺の所は、\25,000超える分が戻るらしいから、ネオーラルよりちょっと高いぐらいな感じになると思う。
完治を目的としていないから、エンドが見えないというのは同意だけどね・・・
183 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 10:28:46 ID:qZEXwPZ+0
高額医療費制度は7万じゃない?
184 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 11:35:44 ID:zKVq7Mk20
俺の会社が入っている健保は月額医療費20000円以上になると
三ヶ月後に差額がすべて自分の銀行へ自動振込みになる
なので月20000円以上かからない(家族の医療費含めて)
だからヒュミラ注射を決意した
レミケードは血液へ直接点滴するので効果は早く出てくるが
数時間かかるのと1日入院が必要なのがネックだったのでやめた
今一歩悩んでるやつは自分の会社の健保を確認してみ
186 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 14:06:10 ID:7s+AaOzX0
イシジンとは何だったのか…
>>162 掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですね。
彼女がテレビで告白したおかげで秋田の本荘第一病院には
患者が殺到してる様ですね。
>>173 お前、電解質バランスを考えた上で
> 水は1日最低2リットル
って言ってるか?
体重、運動量に依存するんだぞ?
それを一律にできるわけねぇだろ?
低脳
189 :
乾子:2010/05/30(日) 17:01:36 ID:hOKR1ock0
182さん、ヒューミラの会社は2週間毎に1本と言っていますね。100%の効果をだすために。
私は主治医と相談して3週間に1本でとしていました。体の大きさとか個人の
効き方に差がありますし。それでも小さいのが10個位しかない状態(元の5%くらい?)を
維持できていました。中途半端な投与で悪化したのではなく、完全に止めてから悪化した次第です。
何しろ1本$900位しましたから、10個くらいの乾癬は何てこと
ありませんでした。個人のお財布と許容範囲の問題ですね。
それと数年前の経験なのですが、約5ヶ月間にわたって急に乾癬が消滅したことがありました。
気づいたら急になくなっていたので、たぶん完全な消滅まで1週間くらいだったと
思いますが、思い当たる理由が2つありました。
1つ目は死海の塩で毎日リンパマッサージをしていたこと。
2つ目は、実はサナダ虫が居たことです。(食事中の方、ごめんなさい。)
ある日、トイレで用を足していたときにもう死んでしまったのが出てきてわかりました。
前の日に辛い中国鍋を食べたせいで死んだようです。
大学病院の某有名教授が寄生虫の有効性について研究なさってるのですが、サナダ虫はアトピーやアレルギーに
大変有効だとのことです。戦前までみんなが保有していたサナダ虫が、ある年を境にほぼ滅亡して、それと同時に
日本で花粉症やアトピーが出現したというデータを見たのですが、サナダ虫とアレルギー発生が全くの正比例でびっくりと同時に、
私の乾癬消滅はサナダ虫のおかげだと思いました。
どなたかサナダ虫関連の治療を試された方、いらっしゃいますか?
非常に気持ち悪いと感じると思いますが、私はそのころ体重がどんどん減るので
なんでだろうって思っていました。3週間に1本のヒューミラでも10個ほどあった乾癬が、
そのころはゼロ個でした。
サナダ虫工作員はさすがにいないだろ。
>>189 乾癬は痩せると激減する。
サナダ虫が寄生→体重減少→乾癬激減 じゃないかなー
>>183 高額医療費制度じゃないよ。院外処方の薬剤費支給ってやつで、
うちは自動じゃなくて、基準を超えた月は申請する必要がある。
>>185も書いてるけど、とにかく、自分が加入してる所の制度を調べるといいよ。
>>189 一本$900ってのはやっぱり高いね。
投与を止めてから悪化したなら仕方ないですな・・・
194 :
乾子:2010/05/31(月) 02:21:00 ID:x0dAdO0N0
191さん
ごめんなさい、書き方が変でした。体重がどんどん減るというのは、まず気づいた時に
体重が2キロ減っていたので、自分の理想体重を維持しようと太るように頑張ってたくさん食べていたんです。
普段の食生活+2食という感じで。それなのに1キロ戻って1キロ減をキープしていました。
なので減った体重はたかだか1キロ。体重減少のせいで乾癬が無くなったとは考えられませんでした。
このサナダ虫、北欧やタスマニアの冷凍保存無しのトラウトやサーモンを2ヶ月くらい
食べ続けたせいで私に寄生しました。お腹の痛くならない軽い下痢がしばらく続いていて、
食べ物の消化が完全でないままの時もよくありました。
私なりに調べた結果、やっぱり毒素が腸内から吸収されずにそのまま排出されていたり、
サナダ虫が出す化学物質というのが他のアレルギー要因を抑えていたりの効果かなと思いました。
無理があるでしょうか?
ひどい花粉症もなくなるし、一石二鳥。かなり画期的(でも実は古典的)な治療法なんて思ったのですが・・・。
195 :
乾子:2010/05/31(月) 02:45:49 ID:x0dAdO0N0
193さん
私もいろいろググッってみたんですが、これらの記事は見つけられませんでした!
有益な情報有難うございます。
ローレンスの記事も大変興味深いですね。何とか卵を購入できないかと散々探してみたのですが、
どうやら違法のようで。日本で再度試せないかなと思っていました。もともとアメリカが戦後に日本の
寄生虫撲滅を推し進めたようなんですが、だからもともと寄生虫排除をしていたアメリカなどの白人に
乾癬が多いんじゃないかと思いました。寄生虫においての研究結果がいろんな意味ですごく
メイクセンスなんです。
お尻から出てきたときは恐怖で発狂しましたが、居なくなってからのことを思うと今は
恋しくてなりません。すぐにネットで調べて、
「あれ?乾癬無くなったのって、リンパマッサージのせいだと思ってたけれど、サナダ虫のせいでしたか?」
って・・・。
わかってたら辛い鍋なんて食べなかったのに・・・。
サナダムシ 日本海裂頭条虫 1匹48,000円
HPでメール方式あり
販売は、死亡例があったとかで、禁止された模様
サナダムシは鮭に寄生しているが日本のスーパーに並ぶ鮭は一度冷凍し寄生虫を殺している。
だからと言って鮭、鱒を自分で釣って生食した場合、サナダムシだけでなくアニキサス等の危険な
虫に寄生される事もある。オニキサスは胃壁や腸壁を食い破り他の臓器にも寄生する。
■■■安全は確立されていない。死亡する事もあるので個人で絶対にやってはいけない!■■■
198 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 09:58:49 ID:FFxV0VPu0
アナルからニョロニョロ出てくるらしいぞ。
きもすぎ。
199 :
197:2010/05/31(月) 10:37:13 ID:2qWnzXYX0
正しくはアニサキス
足の裏にも出来た
最悪じゃ
201 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 11:19:22 ID:FdZ/p/V10
>>197 アニキサス・・・・・、兄貴挿す? ケツ、、、掘られそうだな。w
>>194 私なりに調べた結果、やっぱり毒素が腸内から吸収されずにそのまま排出されていたり、
サナダ虫が出す化学物質というのが他のアレルギー要因を抑えていたりの効果かなと思いました。
アメリカ在住でしたらフードアレルギー検査の出来る医院も
専門医も多そうですし検査項目も本場だけあって日本より格段多いらしいですから
気が向いたら調べて貰うといいかもです。
日本だと96項目だけだし
アメリカに送って調べて貰うので結果報告一ヶ月以上待つし・・。
203 :
197:2010/05/31(月) 13:06:36 ID:2qWnzXYX0
サナダムシが寄生している間だけ無敵状態になるんでしょ?
乾子ちゃんもサナダムシが体外に出てしまってからは乾癬の症状は元の戻っちゃったんでしょ?
だとすると結局、ヒュミラ、レミケード、ネオーラルと同じで根本治療にはなってないと思うんだけどねー
206 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 22:38:47 ID:47MTJMBz0
207 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 01:50:45 ID:chHTtCEG0
サナダムシか?そういえば昔にテレビでサナダムシかどうだか
忘れたが、寄生虫の先生が自分の体にいいからと言って腸で
飼ってるって言ってたな!校門からたまに出てくるっていってた。
名前までつけてたな。俺がガキの頃だから15〜20年位前の
テレビかな?見た人いる?
208 :
名有り:2010/06/01(火) 08:32:27 ID:T0K9KAFM0
乾癬歴15年 白髪染めに困っています。乾燥がひどく痒くなったり、
頭皮が赤くなり顔も赤くなります。良い方法ないでしょうか?
ヘナもだめ?
210 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 10:26:45 ID:mleKKI1j0
糖分を抑えて食う量も少なくすると痒みが少し楽になる。でもひもじい・・
煩悩を消せば乾癬も消えるかな? 風俗いきたい・・・・・
>>207 藤田紘一郎だね。本はけっこう読んだ。
清潔文化に激しく警鐘を鳴らしてる人。
212 :
197:2010/06/01(火) 11:26:57 ID:+oR8SADR0
ビオチンとミヤリサンを発注してみた
効かなくても快便&髪の毛生えてくればいいや
>>213 既出だと思うけどミヤリサン飲んでる時は、ヨーグルト食べちゃダメ。
乳酸菌が酪酸菌(ミヤリサン)を食べちゃうから。あと禁煙も。
215 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 12:15:33 ID:mleKKI1j0
216 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 12:20:32 ID:tS6BCbWW0
LG21以外のヨーグルト食べまくったら効果あったな。
安いので充分。
217 :
名有り:2010/06/01(火) 13:00:32 ID:v2VextFp0
やはり「ヘナ」ですかね。
以前使っていたのですが、悪化はひどくないが染まりにくかったおぼえある。
辛抱強くやるしかないか。
>>214 4/30から禁煙してます。そのせいなのか顔に症状が現れてかゆいし。
足の裏まで進出してきたのと便秘ポイので試してみる
>>215 急に薄くなったきたので進行が遅くなればいいやw
地肌見えるようになっちゃった。スッカスカ
みんなにどれほど効果があるか分からないけど、最近試してみて赤みがかなり減ったのでご報告を。
彼女から「ホホバオイルは赤みを減らしてくれるよ」といわれて手渡されたので今まで使っていた「ヴァセリンとメンソレータムADのミックス」に加えてみた。
なんか赤みが減ってきた感がしてきたのでヴァセリンを抜いてメンソレータムADとホホバオイルだけにしたら本当に赤みがガッツリと減ってきた。
痒みも減って掻かなくなってきたので粉も出にくくなってきた。
使い始めて1ヶ月ほど経った今では使用前の赤みからみたら「普通じゃないのか?」と思えるくらいの肌の色になってきた。
便通を良くする為に10日ほど前からカゴメから出ている「ラブレ」も飲み始めた。
毎夕食後に2本飲んでいるのだがまぁウ○コが出る出る。w
ホホバオイルなんて高い物じゃないし試してみる価値はあると思う。
(ラブレは便秘気味でない人にはどうでもいいかも)
ヴァセリンとホホバオイルを交換すればその結果で当然だと思う
ヴァセリンは、ほぼ基材で何の効果もないから
メンソレータムADは、麻酔が入ってるから
できれば麻酔抜きでメンソレータムADと同成分のものを探して
痒みが強くない時は、麻酔抜きを使った方がよい
221 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 15:07:08 ID:GKzO0CRQ0
温泉とかスパとか楽しみたいな。
みんなで健康ランド「乾癬患者貸切」パーティーとかしたい。
人目を気にしないでゆっくりしてとかさ、したいな〜。
>>221 この前に福岡市近郊で魚鱗癬の会っていう会員の方達が
旅館かなにか貸切で風呂とか入ってたな。
地方ニュースであってた
223 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 17:56:34 ID:EsNtJl4C0
もう死ぬしかないんだよ。あきらめろ。
224 :
222:2010/06/01(火) 19:06:50 ID:T6VJVq9q0
今日は休みだったんで朝から散髪屋に行ってきた。
側頭部から後頭部にかけて乾癬ができてるんだが
(範囲は約1p幅で長さが3cm位のいびつな形)
妻からみてもらってカサブタは取ってもらってから
行ったんだ。刈り上げ2ミリだから紫外線があったて
良くなりそうだ。
225 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 19:38:40 ID:Vbm/nj4C0
>>213 多毛症の副作用があるのは、ネオーラルじゃないか?
俺、耳毛ボーンになって、抜くのが大変・・・・。
>>217 ヘナ系は染まりにくいよね。
黄褐色みたいな中途半端で変な色になりやすいし。
染毛よりもダメージの少ないヘアマニキュアはどうなの?
>ヘナ系は染まりにくいよね
染め方の工夫は、HPに色々あるようだけど
工夫して、ダメ出しをしているの?
228 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 11:44:10 ID:fk+e5RgW0
民間療法じゃないけど、NB-UVBとオキサの組み合わせが一番効果がある。
欠点は週2回の通院が面倒くさい、費用が人によっては高額。
この時期から9月までは家で週1回の日光浴をすることにより通院も
週1回に減らせる。
しかし、冬の時期は週2回でも悪化傾向。
一生こんな通院や薬を塗る作業に追われる俺たちって本当に不幸だよな。
笑顔で免疫力うp
230 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 15:17:04 ID:LSkVdqhC0
免疫力上がると余計に悪化するんだよ
2回目のヒュミラ注射に行ってきた
ドクターにリウマチ患者は投与停止してから1年経過しても再発症してないと発表がありましたが
ということを、質問事項でき聞いてみた(乾癬でもそうなるかもの期待感も含めて)
リウマチでのヒュミラ投与は2008年から認可されているのでまだ正式なデータは
でていない、発表された事についての、私はまだよく理解していない、乾癬専門だから
ただしヒュミラは現在2週間に一度の注射投与だが、症状によっては一ヶ月に一度の注射で済むのでは
とういうことを話されました。
全国では約350人の患者がレミケード&フュミラを使用しているとの事
内訳は教えてくれなかった
初回注射してからかなり向上してきたのは自分でもわかるよ
>>232 教えて欲しいんですが、自分もヒュミラを使いたいと言ったら
入院しないといけないかもしれないとのこと・・・。
何日ぐらい入院する必要があるのかな?
>>232 言い忘れたけど、自分のかかりつけ医はヒュミラはできないとのことで
紹介状で対応とのことでした。
当然、入院設備のある大学病院等・・・。
>>234 ヒュミラは、HPに対応できる病院一覧を構築中
前もってみてみては
236 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 23:26:14 ID:QjCV3wLG0
やっほ^
uvbもオキサもステも効かなかった腕の乾癬が一日で消えた!
何もしていないのに突然!
ときどきあるよね、こういうことって。
代わりに脛に乾癬が発症したが><
>>233 ヒュミラ レミケードの使用は厚生省だったけ?
そちらに事細かく報告する必要が義務付けられている
まだ実験?段階みたいなものだからね
レミケードは初回3時間程の点滴で行います
その間具合が悪くなったりの処方が必要なため
対処するための設備&ドクターが必要です
そのため最低1日の入院が必要
ヒュミラは10秒程度の皮下注射で終了
その間具合が悪くなる事はほとんどない
入院は必要なし
レミケードは血管に直接注入するため効きは早く現れる
ただしどちらもB型肝炎と結核の経験者は処方されないよ
これで答えになったかな
238 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 23:46:14 ID:PtdboMmh0
>>214 それって本当なの?
俺、ミヤリサンと乳酸菌、りょうほう取ってたよ。
メーカーとかが言ってたの?
>>237 ありがとう!参考になりました。
今はシクロスポリンで押さえているのですが、自宅近くにナローバンドUVBの
設備をもった皮膚科ができたため、シクロスポリンをどの程度服用しなければ
ナローバンドを使えるか確認したら、一ヶ月だそうで・・・。
先日、一時的に2週間ほど休んだら、あっという間に全身へ・・・!
健康診断が近いため、あわてて、シクロスポリンを処方してもらい現在一段落・・。
現在のかかりつけ医に相談したら、最初はヒュミラ等の方が高いけど
ある程度続ければ、経済的にもヒュミラの方がよいのではとのことだったので
失礼とは思いながらも、確認させて頂きました。
ありがとうございました。
>>238 ごめん間違えてた。
「一部のビフィズス菌がビオチンを餌にする」が正しい。
質問なんですが、乾癬の人って汗かけますか?
私個人は、汗かかないほうだ。
脇とか首の下にジワっと出ることはあるけど、
したたりおちるような汗、というのは生まれてこの方経験したことがない。
頭皮に乾癬あるけど、頭皮からは全く汗は出ずに
乾癬のない額からは大量の汗が出る。
246 :
病弱名無しさん:2010/06/03(木) 21:43:14 ID:TIyC3ez10
猫を飼いだしたら・・少し調子がいいぞ〜。
3年ある肘の乾癬がマダラに薄くなり、3か月前
にできた直径2CM位のものはもう治りそうだ。
アレルギー・アトピーが治る場合があるらしいけど
猫アレルギーの逆療法かな。
様子をみるか・・・。
247 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 00:29:43 ID:oZ6p91cE0
ヨーグルトと紫外線療法の併用で99%治った。
頭皮は紫外線かけてないが完全に治り、最近は汗も出る。
ヨーグルトが何かは工作員扱いされるので教えない。
田舎に住んでる奴はともかく、都内の奴は紫外線やってみる価値
あるぞ。保険適用で1回1500円程度。俺の場合5回ほどで
背中、両腕、両足がほぼ治ったからな。日焼けみたいな跡
は残るがいずれ消えるだろうし、赤い斑点に比べれば屁でもない。
病院は工作員扱いされるので教えない。
248 :
238:2010/06/04(金) 01:56:04 ID:zFYsCLUe0
>>240 なるほど
アホな俺でも何となくわかったよ
あんがと
私は乾癬が脚にポツポツ出るくらいのものだから軽度なんだろうけど、先月から訳のわからない蕁麻疹が脚に広がってる。
もちろん乾癬も出てる。
皮膚科に行ったけど、理由わからず。
精神的に来るわ。
250 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 09:26:41 ID:wyK9V74Z0
251 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 09:59:28 ID:ZkVGh8440
>>247 工作員扱いしないから紫外線の内容を教えて。
俺、週2回NB−UVBやってるんだけど、効果がなくなった。
252 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 11:14:28 ID:E91DObL30
乾癬って何もしなくて放置状態でもよくなったり悪くなったりを繰り返す。
顔に出来たものが消えて変わりに頭部が酷くなったり、またその逆だったり!
はっきり言って食事とかアルコールをやめるとかでは改善はしません。
食事を気をつけようと思った時とたまたま症状がよくなった時とが重なっただけ!
そう皮膚科の先生が言ってました。
253 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 11:23:34 ID:E91DObL30
そう言えば!先生は最後に
「ヨーグルトで治るなんて馬鹿げてる!」
「そんな事いうのは間違いなく業者でしょ!」って大爆笑していました。
先生の後ろにいた看護婦たちは
「きっと工作員の仕業ね!」と小声で話していました。
254 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 11:39:14 ID:Tg+Kj5tP0
もう誰も釣られないよ工作員
他のサイトでしろよ。どうせ糞みたいな時給でやってるんだろうけどな。
255 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 12:21:56 ID:wyK9V74Z0
なんでそんなに必死なん?
自分があきらめてるので他の人が前向きに頑張ってる姿が妬ましいんでしょ。
こう言う輩はスルーで
257 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 12:47:21 ID:Tg+Kj5tP0
そんな詐欺みたいな仕事してたら親が泣くぞ。
とっととうせろ。
258 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 12:54:23 ID:jMZ/9y2X0
工作員を連呼して、粘着している人たちって・・・・・・・、何が目的?
楽しいの?(笑) 意味わかんね。
259 :
乾子:2010/06/04(金) 14:01:33 ID:NMXW+Z4B0
実際にヨーグルトで治る方がいるなら、その情報は有難いです。
「ヨーグルトで治るなんて馬鹿げてる!」 とおっしゃる先生は、感染の原因を解明されてるのでしょうか?
解毒作用の不順や免疫システムの異常で起こる病気ならば、ヨーグルトで治った方がいると聞いても
まったくおかしなはなしではありませんよね?
その方たちはヨーグルトによって何かしらの効果が消化機能にあったのだと思います。
私は原因もわからない病気を「何々で治るわけない」とおっしゃるお医者さんは、
医師として怠慢なんじゃないかなと思います。
熱心なお医者さんでしたら何かしら因果関係を調べたりするはずですから。
研究員ではなく、既存の治療法を与えるだけの医師ならば仕方の無いことですが。
その手のヨーグルトを試したいのに、日本でないと手に入らないので残念です。
ソフール工作員、また復活なの?
261 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 16:51:49 ID:wyK9V74Z0
まとめると
ヨーグルトで治るなんて馬鹿げてるとおっしゃる先生はいても
後ろで「きっと工作員の仕業ね!」と言う看護婦はいない
以前は食事との因果関係が注目されて指導もしてたけど
思ったような結果がでないので廃れたと医者はいってたよ
一病息災じゃないけどこの病気になって健康に気を使うようになったけどなー
特に食事にはかなり気を使うようになった。禁酒、禁煙も続いてるし。
何もしないより良いんじゃないの?
264 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 22:04:36 ID:oZ6p91cE0
俺は某ヨーグルトドリンクで完治したが、絶対に名前は教えない。
また紫外線の名称も教えたくない。工作員呼ばわりする奴が
一人でもいる限りはな。
LG21とナローバンドでしょ。怒ったりストレス感じたら乾癬がまた再発するから
少しの間このスレから離れた方がいいと思うよ。
乾癬に完治などない
>247
ヨーグルトと紫外線療法の併用で99%治った
>264
某ヨーグルトドリンクで完治
これは、意味が違う「99%治った」は、今の症状で、「1%未」だけど
今後も発生する可能性を含んでいる
でも「完治」は、今後も発生しない(実際は1%未だが)
要するに、治療後も数年は発生していないという意味で使うならOK
---------------------------------
乾癬に完治を求めるのではなく、共存して生きていくしかないと思う
どういうことをしらた、こうなったなどの報告はOKだと思うけど
経験もしていない妄想を持ち込んで言うのは、
「他の意見にあるヨーグルトで良くなった」という話も
あなたが馬鹿にしているのと同じ
269 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 23:41:27 ID:FXz5gzW1Q
去年5月期待しないで行った開業医で50%は根治 今も通院中。
270 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 23:46:32 ID:oZ6p91cE0
>>265 残念ながら違う。ナローバンドごときで治れば苦労しないよ。
271 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 23:49:09 ID:jMZ/9y2X0
心までカサブタだらけの人が多いスレは、ここですか?
>>259 逆にアメリカならフードアレルギー検査の本場だから
受ければかなりの食物との個人的な良し悪しが判るはず。
(日本だと基本96種類だけしか判らない)
(ヨーグルトが合う体質かどうかくらいは出るかもだけど)
>>262 結局、これが真理なんだよね
因果関係がある程度はっきり見えないとやりにくい
274 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 10:40:59 ID:po8IvkwE0
毎月1回 皮膚科特定疾患管理料 750円(3割負担の場合)医療費とは別に
病院から請求されるのは、何故なのでしょうか?
総合病院の皮膚科では請求されないのに、個人開業医では必ずと言っていい程請求される。
日本医師会と当時の与党自民党による票目当ての「もたれあい」なのか?
のう胞性乾癬は医療費無料
尋常性乾癬は医療費+特定疾患管理料
再診料 366円(3割負担の場合)に上乗せして 750円(3割負担の場合)も窓口で払わないといけないのは
絶対におかしい。
こんな使途不明な特定疾患管理料は、仕分け対象にして廃止するべきだ。
単なる医者の儲け。再診料にプラスしてお手盛りが必要なのか?
日本医師会(既得権集団)は、乾癬患者の弱みにつけこんで足元を見てる。
厚生労働省へ みんなで抗議しよう!!
>>274 >>何故なのでしょうか?
解明してくれないと協力しにくいな
276 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 10:48:03 ID:xY5bQZTz0
ビオチンで乾癬が完治したというブログを見かけた。
ブログの流れからしてビオチンの工作員とは思えない。そういう人もいるんだね。
肉をたらふく食うと一日で乾癬が悪化する人の話も見かけるけど、養豚業者に
恨みを持つ者の書き込みとも思えない。そういう人もいるんだね。
ヨーグルトで治る人がいるならそれはそれで良いことではないか。そういう人もいる。
おれは、ビオチンやヨーグルトでは全く変わらないけどね。
だけど、これらで治ったと言っている人に向かって「工作員」などと幼稚でくだらない
ことは言わない。そんなことで荒らすやつ、粘着するやつって精神的に幼いというか、
病気というか。乾癬の前にそっちを治療した方がいい。
総合病院行けよ
279 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 11:00:03 ID:O6ma43r40
”工作員”いいじゃないかー俺的にはかなりウケたぞ。
みんな何をそんなの興奮しているんだ????
ムキになって批判してる奴のがよほどおかしく見えるwwwwww
280 :
274:2010/06/05(土) 22:27:49 ID:po8IvkwE0
皮膚科特定疾患管理料T(毎月初めに750円を加算される) について医者に猛抗議した。
結果、この加算金は、乾癬治療研究の原資に使われるらしい。
本当に乾癬治療研究の原資になっているのか?それとも医者の儲けの原資か?
使途不明金と言わざるを得ない。
>>280 スレチです。ここで書き込む話題ではない。ちゃんとローカルルール読んでください。
>>280じゃないがどの辺がスレチなのかまったくわからない。
283 :
s:2010/06/06(日) 11:22:09 ID:7M/R+xUm0
●この掲示板は人間の「身体・健康」について真面目に語り合う場です。
このスレは尋常乾癬のスレ。膚科特定疾患管理料は乾癬だけの話ではないし、
病院や厚生労働省に対する抗議みたいだから自分でスレ立てればいいのでは?
そんなこといったらビオチンとかヨーグルトでアトピーとかが
よくなることだってあるだろうし、専用スレでやればとなる。
関係あるものならスレチではないよ。
むしろそんなので反応してるとどっかの個人開業医が
工作でもしてるのかと思われるぞ。
そうですね。自分はこの手の話に興味はないのでスルーします。スレ汚し申し訳ない。
286 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 11:39:56 ID:FZgb84E/0
>>279 キミのその幼稚な頭については、表皮のかさぶたよりも
精神科で中身を直すのが先だな。
俺も乾癬が少しでも良くなる情報がほしいだけなんだけどね
>乾癬治療研究の原資に使われるらしい。
これは良く分からないけど皮膚科特定疾患管理料は他の皮膚疾患でも上乗せされるからね
慢性疾患だから長期的且つ計画的な指導を担当医が行ってく訳でしょ?
主治医料とでも認識すればいいんじゃない?
288 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 17:10:10 ID:E15/wQ/s0
>>281 どこにも規制厨は付きモンだな。(笑) そんなもん、ワカチコだろう。 小さいことは気にするな。
乾癬オンリーに厳しく限定したら、アトピーに絡んだ話もスレチになる。
アトピーの情報の中にも、有効な情報がある。
289 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 17:17:05 ID:Jy+OrzkG0
LG21は高いしやめたほうがいい。
工作員のオムつぼだからな。代わりのヨーグルトにしとけ。
290 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:04:06 ID:FZgb84E/0
今日は4時間も日光浴できた。
良くなりそうな予感。
太陽はいいぞ。最高!工作員といわれずに済むし。
291 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:17:55 ID:FZgb84E/0
>>289 それにしてもいつまでも「工作員」と連呼して荒らすのが好きなんだね。
いい加減にしたら?しつこいよ。
自分がこのスレをみてLG21を試したのに効果がなかったからって、報告者
を「工作員」と決めつけるのははバカとしか言いようがない。
本当に「工作員」だとしたら、キミは見事に「工作員」にだまされた低能さんですね。
292 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:25:53 ID:FZgb84E/0
289さん、ごめん、あなたは「低能」ではなく「低脳」でした。失礼しました。
ところで、LGは高いも安いも関係なく、俺の乾癬にも実は効きません。
以前、温泉で見違えるように改善した方の話が出ましたが、自分も試しに
2か月近く温泉に行きましたが、変わりませんでした。人それぞれですね。
でも、もっと色々な情報が欲しい。その中で自分にもあった治療法があるかも。
だから、報告者に向かって「工作員」というのは、もうやめてほしい。
本当に効くのは月光だよ
太陽とか言ってるのは工作員
294 :
病弱名無しさん:2010/06/07(月) 02:10:23 ID:dkgGYwdx0
BIOのほうが効いたな
295 :
病弱名無しさん:2010/06/07(月) 08:00:21 ID:zquWST0I0
>>291 治った人を見て、悔しいのでしょう。
まー、治る病気でもないので、「きれいになった」とかに反応するのかな?(笑)
296 :
病弱名無しさん:2010/06/07(月) 08:13:40 ID:BAXN4BQr0
工作員厨はもちろんだが、お前らも反応しすぎ。
このレスも含め、基本スルーで行こうぜ。
297 :
病弱名無しさん:2010/06/07(月) 09:58:27 ID:vUjVOeJ50
>すべてのアレルギー症状を抑制する分子を人体内の肥満細胞から発見した
今のところ、痩せるのが一番正しい方法みたいだな
>渋谷教授は「アラジン1の働きを強める薬剤を開発することで、
>すべてのアレルギーの根本的な治療が可能になる」と話している。
>臨床試験が進めば数年後の実用化が期待できるという。
これは!!朗報ですよ!!!!!
301 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 02:32:52 ID:uIyCeoQP0
今猛烈にかゆっうまっ><;
風呂入ってふやかしてめくってくるか・・・・・
自分はここ1年くらい放置してたけど、最近全体的にひどいんで木曜日にまたチガソンとかもらい初めに病院行く。
でもここ見てたら、ヒュムラとかレミケードが根本治療じゃないにしても早めに効果出そうなんで主治医に処方して貰えるか聞いてみるよ。
問題なく処方して貰えるようだったら、通院して処置してもらうたびにレポ書くことにするよ
ちなみにナマポなので費用なんて気にしない!!
最近地味にあせばんできて、なんか乾癬が軽減されてかた、、。複雑な心境
303 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 04:39:26 ID:uIyCeoQP0
>>302わかります!!(切実
風呂やっとあがった><;毎回風呂で1時間のゴシゴシ疲れるわwww
ガス代も月1万前後確実だしorz
さぁ今日は昼から病院だ(メンタル)www
みなさんおやすみ!
304 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 10:22:02 ID:KvQh6uNN0
>>301 折角だから釣られるけど
お前が社会のカサブタだよ
とりあえず働け
305 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 10:59:18 ID:uOYY5dRW0
根本治療じゃなくても治療をしなけりゃ酷くなる一方。
おれはオキサとUVBと日光浴で劇的に改善されている。
1年前は腕と下半身全体が乾癬だらけだった。
昨年秋から治療を始め、今は膝から下(スネとふくらはぎ)に多少残ってい
るものの、ほかは全部消えた。膝から下も1箇月以内に消してやる。
今年の夏は、タンクトップと短パンで歩きたい!
306 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 11:11:59 ID:pZu7aqz60
LG21気になってたけど工作員の
手柄になりそうなんで一生食べないことに決めたよ。
307 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 11:15:44 ID:XZJpep3M0
>>304 乾癬が理由で断られてばかりなのだが。
そりゃ、鱗屑が落ちるから、食品系や接客系では使って貰えない罠。
LGのドリンクタイプが半額シール貼られて64円だったから10本まとめ買いしてきたが
よく見たら賞味期限が今日まででした。
10本一気飲みで完治だぜ。
LG風呂で完治だぜ。
310 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 13:43:58 ID:r2HfA4Rt0
>>304 きついよね〜
ところでナマポってなに?
あれのことだよ。
312 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 15:16:32 ID:Pk9nGsb5O
>>304 乾癖のせいでうつ病なって働けん人も多いんだからそんなこと言ったら可哀相
>>310 生活保護のこと。医療費全額免除されます
>>312 >ちなみにナマポなので費用なんて気にしない!!
こんな事言ってる奴に同情など要らん
314 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 15:33:41 ID:XZJpep3M0
>>313 気にするもしないも、請求金額が判らないから気にしようがない。
生保は、医療費を教えて貰えないしね。
生保って、働かなくて金貰って・・・ってことで叩かれることも多いけど、
なかなか楽なモノでもないしね。
開き直って、「気にしない!」って言ってるのかも知れないし。
開き直っちゃう気持ちは、判らなくもないな。
鬱は甘え。2chしてないでハロワ池!
316 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 15:50:45 ID:AMIBIAjn0
家持ちなんだけどナマポ貰えるかな?
仕事持ちなんだけどナマポ貰えるかな?
乾癬+関節で人生つんでるんだが、俺も生活保護コースかな
生活保護の人間にも生物学的製剤を医者が使ってくれるんかね
319 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 18:25:30 ID:XZJpep3M0
>>316 家持ちでも貰える場合があるよ。 詳しくは、ナマポ板で聞け。
>>317 役所の福祉課で聞け。 貰える場合もあるよ。
なんか、やだねぇ
どういう気持ち、心情なのか知りたい
321 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 17:52:15 ID:sWVOLV750
乾癬にはクロレラが効くと聞きましたが
どうなんでしょうか?
322 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 18:35:50 ID:PrBIxBPh0
>>321 乾癬には、コレと言った特効薬的なモノはないと思うよ。
自分でやってみて効果があれば、その人には効くってだけでしょ。
NV-UVBだってPUVAだって、ビタミンD3だってネオーラルだって、チガソンだって・・・・。
絶対効くとは限らない。 自分で試してみるしかない。
乾癬かなと思ってもう4年
夏だけ乾癬らしきものが一切消えてないもなくなるし汗もかける
夏以外は肌ガサガサで粉ふいてるけど、かゆくないし、色も普通の肌色
前に皮膚科に行ったら、酷い乾燥肌だね。と言われて終わり
でも、自分では乾癬だと思ってる
どうしよ?
324 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 20:19:52 ID:OCrJsY2X0
本日、日本クロレラ療法研究会 京都本部の新聞折り込みチラシが入っていましたが
尋常性乾癬が消えたという喜びの声が紹介されていました。
乾癬=原因不明の皮膚病 となっています。本当に原因は不明なのでしょうか?
325 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 21:04:08 ID:PrBIxBPh0
>>324 医者からは、「乾癬の原因は不明」と聞いている。
「症状の出るメカニズムについては解明されている。」と言ってたけどな。
しかし、クロレラ療法研究所って、、、怪しすぎるな。w
やずやとかと同じで、胡散臭い。w
>>323 どっちにしても保湿はした方がいいと思う。
ミヤリサンだけ飲むとうんこがモッサリ出て、しかもキレが良いんだけど。
乳酸菌(ラクトーン)といっしょに飲むとうんこのキレが悪くなる。
なんでだろう?エロイ人教えて。
328 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 12:57:50 ID:9h4NnjPo0
今度はクロレラ工作員かよw
原因が多彩なんだから回復法も多彩だろう
検査によってこの数値がどうならこの対応みたいにしないとな
病名は一緒でも何由来で発症してるかは分かってないし
民間療法は、
過去のスレにあることを振り返っているだけだろうな
また、忘れたころにやってくる
知りたいことは、過去のスレに書いてあるかも
331 :
病弱名無しさん:2010/06/10(木) 16:56:42 ID:jDF/1NNr0
工作員自嘲
ひっぱるね
>>病名は一緒でも何由来で発症してるかは分かってないし
食べ物関係ならフードアレルギー検査で少しはわかる
後は住環境とかストレスなんだろうけど・・
アトピーの人で引っ越したらよくなったって人も致し
ところで既出かもしれないけど乾癬を食べるドクターフィッシュっての
試した方いらっしゃいますか?
これ自宅で飼ってお魚風呂に出来たら皮はがす手間省けそうだけど・・
335 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 11:28:32 ID:Oae1Kp1R0
ドクターフィッシュが何匹いても、そこまで大量のものは食べれません。
クロレラってウンコが緑色になるんだよなぁ
ドクターフィッシュなんてw
しかもお魚風呂なんてw
どんだけ無知なの?
魚死ぬよw
プラセンタ
>>321 クロレラとよく似たスピルリナ飲んだら一週間程度で白いかさぶたができなくなった。
だけどそれだけ、三週間目くらいからまた元に戻った(´・ω・`)
プラセンタ 注射打ってたけど
特に変化なかったのは週1〜2回を3ヶ月だったからかな。
342 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 06:58:25 ID:azX4oYJ40
UVB治療って日焼けマシンかって家で治療って×なの?
343 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 10:48:52 ID:JCNLwtkn0
>>342 使う紫外線の周波数帯が違う。 NB-UVBは治療に効果のある周波数なので、日焼けはしない。
それと、紫外線は気を付けないと皮膚ガンの元になるからね。
そのへんの「効果」と「リスク」を熟知してから、試してみて下さい。
>>342 爬虫類用のUVBライトがペット屋で売ってる。それで良くなったとの書込みも前スレにある。
爬虫類用のUVBライトは、UVAも含まれているので、日焼けマシンと同じ
UVAは、ソラレンを使う
皮膚がんは、白人で発生例があるが、黄色人種では、元々なりにくい
極度の日焼けをしない限り、日光下で浴びる紫外線よりも少なくなる
断言するやつってたいてい業者なんだよなw
市販のUVBライトでもいろいろな種類がある。
医者の使うNB-UVB治療の機器は多分同じ業者がやってるから一種類しかない。
何やるにしてもいろんな方法試さないと自分に効果のあるかどうかはわからないわな。
あの〜
UVAでもUVBでも、光線を直接見ると白内障になるからね
348 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 21:52:00 ID:uVd4D52d0
胃が変形(瀑状胃)なんだけど乾蘚と関係ありますかね?
350 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 23:30:06 ID:YmJFcFqYO
無いと思うよ
351 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 23:45:57 ID:LrcXlVyh0
あると思います
352 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 10:40:53 ID:MUCx6w520
どこかしら身体の調子が悪いと悪化すると思いますが
その部位を治せば乾癬が治るとは思えません
それが原因で悪化している分は良くなると思いますが
アトピー板見てると血液検査とかアレルギーのパッチ検査してるみたいだけど
乾癬はアレルギー関係ないのかな
目視チェックしかされたことないんだが
>>353 関係ある人もいれば、無い人も。
大多数は無いんだろうねえ。
355 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 12:20:02 ID:HZA5SBNj0
プロトピック軟膏を乾癬に塗ったらどうなるんだろう。
使ってるけどかなり良くなるよ。でも効きすぎて逆に怖い。
日光浴もできなくなるし。副作用を考えるとオススメできない。
自分は使わないと外出できなくなるぐらい酷いので仕方なく使用してる。
357 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 12:55:00 ID:C4gLIb680
>>355 俺は顔にはプロトピック。 効き目はあるけどね、かなり。
収まったら中断するけど、また出てきたら塗る。
塗らないでいると、外出も出来なくなる。
359 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 14:43:07 ID:iJCVNka30
360 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 14:49:47 ID:WrrAHcux0
小児用プロトピックを顔に塗ったことあるが、良く効いたよ。
副作用が怖いなら、小児用がいいと思う。
MG工作員て言われそう
362 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 15:59:17 ID:iJCVNka30
今の流れだとそう言われそうですねぇ、、、
楽天でコレのシャンプーも売ってるから、
人身御供になったつもりで一本買ってみて自分でレポートしますか、、、
363 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 16:05:29 ID:iJCVNka30
注文しちゃった、、、
使い始めたらレポートします。
365 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 16:23:38 ID:iJCVNka30
>>364 情報ありがとうございます。
ま、もう注文しちゃったんで、発ガンの危険を承知で使ってみます。
来月からヒュミラ治療開始決定しました。
年間医療費50万に挑戦です
つД`)・゚・。・゚゚・*:.。
経過はレポします。
ドクターフィッシュのサイト観ると分かるけど
この魚生存環境が37度の湯でも
大丈夫なのな。
無知なのは338だわ。
工作員とかわめいてるのと同一人物か?
足湯等に使われている模様。
外国じゃ風呂も実際あるみたいだが日本でやるには費用がかかりすぎる・・。
369 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 22:04:58 ID:C4gLIb680
俺は重度だから、Dr.フィッシュじゃおっつかないかもな。
いっそ、ピラニア・・・?(笑)
370 :
病弱名無しさん:2010/06/14(月) 22:07:09 ID:236UBW3M0
皮を魚に食わせてもなおらないよ。
へ?
医者魚は、わりと変化に弱いから風呂に入れたらバンバン死ぬよ
で、TVとかでやってんのは、1日にかなりの数死んでる
でも補充すればすむから
どうせ安い命だからな
372 :
乾子:2010/06/15(火) 10:03:41 ID:bpc1/Ecl0
Dr.フィッシュは日本で気軽に手に入るんでしょうか?
私も一度調べたことがあるんですが、たしか500匹で$400($700だったかな?)
くらいだった気がします。とてもあやふやな記憶なんですが、とにかく同じ名前のもとに
偽者が大量に売られていて問題になっていました。けっきょく育てるのも大変そうなので諦めました。
それとUVBライトセラピーを自宅で3ヶ月ほど行ってましたが、調子良かったです。
ただ肩に小さなシミがたくさんできてしまい、皮膚癌を懸念してやめましたが、ひとつの手段ではあると思います。
蛍光灯が2本で¥8000で日本の皮膚科医に代理購入してもらったので、そんなにコストもかからないと思います。
373 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 10:27:01 ID:UqWWCvBG0
>日本の皮膚科医に代理購入してもらったので
まずいんじゃない
374 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 12:47:25 ID:M8XbUob+0
通報した
375 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 13:51:54 ID:tvOnV3ST0
治らないのに・・・
風呂でふやかして、かるくこすってりゃいいじゃん
魚も命だ! 最後は食べてやれば別だが?
>>219で書き込んだ者です。
ホホバオイルの効果がかなり良い感じだったのでホホバオイルシャンプーも使い始めてみた。
使い始めてみた。
頭皮も髪の毛もしっかりと洗ってしっかりと濯ぐ。(顔も身体もホホバオイルシャンプーで洗っている)
始めて使用した時のオイリーな感じが手に伝わってきて「これはいいんじゃね?」と思った。
今では汗をかいて朝晩二回シャンプーする時もあるが全く←ここ重要粉が出なくなった。
頭皮を触るとまだ少し極小の凸凹が出ることもあるが、それでも髪の毛を指でかき回しても粉が出ることはなくなった。
全身に出ていた赤みも当然随分と減り、身体からの粉も激減しました。
カゴメの「ラブレ」も便秘対策に飲み続けていますが、これが乾癬に影響しているかどうかは不明。(但し、ウ○コはよく出てます)
痒み止めには「メンソレータムAD」のみを使用していますが、これに代わる痒み止めは今のところ見つかっていません。
ホホバオイルもホホバオイルシャンプーもヤフオクやyahooショッピングで手頃な値段で買えるから興味がある人はお試しあれ。
ちなみに工作員じゃないですよ。
意識してビタミン剤摂ってるかたいますか?多分D、A
がよさそうですが。
377?
ビオチン療法
ピオチン ビタミンB7 / ビタミンC / ミヤリサン
379 :
病弱名無しさん:2010/06/15(火) 19:56:29 ID:UqWWCvBG0
日光浴はビタミンDを作り
チガソンはビタミンAの過剰状態、毛が抜けるよ
380 :
377:2010/06/15(火) 20:29:26 ID:cgjxMWOU0
>>378 ああ、自分の勉強不足でした。調べます。ありがとうございます。
>>379 日光浴はきらいではないのですが、ボンがD3なので市販サプリを
経口で投与できれば一気に効くかなぁと思い立ったのが経緯です
鼻炎で耳鼻科行ったら別の病気が発覚。
ショウセキ膿胞症ってやつ。
乾癬やらショウセキやらなんでマニアックな病気ばかりに・・・
鼻炎は、酷いと逆流するから、のどを痛めやすいけど
掌蹠膿疱症ということは、扁桃腺に腫れ?でもでたのかな?
どうやって皮膚科ではなく耳鼻科で、掌蹠膿疱症と診断したのですか?
384 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 13:15:01 ID:9fBPJdAA0
汗かくと痒くて痒くてパニックになる
386 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 13:19:19 ID:AyMUUQyG0
>>386 写真にあるフィリップス製の蛍光灯だけ買えばいいんじゃないの?
388 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 15:38:38 ID:dPKEJKVx0
>>322 遅くなりましたが回答ありがとうございます。
僕の場合、ネオーラルは全く効かずプババス紫外線療法でかなり体はキレイになりました。
ただあとは薄く痣みたいになってますが。
爪の変形がひどくずきずき痛むのでクロレラに挑戦してみようと思いました。
もう少し考えて判断します。
フィリップス製の蛍光灯 海外の通販だと5000円?
390 :
病弱名無しさん:2010/06/16(水) 18:08:49 ID:yEqs1WyJ0
爬虫類用UVB蛍光管を使うとか?
安いしw
船便にしろ航空便にしろ、送料と税金もあるよ
393 :
322:2010/06/16(水) 18:51:20 ID:AyMUUQyG0
>>388 ボクは、NB-UVBで一旦、皮膚だけはきれいに治った。
再発して、ソラレン服用でPUVAをしたけどあまり効かなかった。
その後、またNB-UVBをやっても効かなくなっていた。
チガソン、全然効果無し。
で、ネオーラルに戻ったら、結構きれいになった。
爪は、「免疫抑制剤じゃないと・・・。」って言いますよね。
最近、10数年ぶりに、爪を切ることができて、懐かしいです。(苦笑)
ネオーラルは、過去に紫外線療法をしたことがある人
また、今紫外線療法継続中は、使用を控えるようにと
薬には原則禁忌となっています
395 :
393:2010/06/16(水) 19:56:41 ID:AyMUUQyG0
>>394 あれ? ソース、ありますか? 見つからないな・・・。
紫外線治療と並行は、確かにダメですね。 (皮膚ガン発症の危険度がぐっと上がるため。)
過去に紫外線治療した人がネオーラルは服用してはいけないとは、見たことがないのですが。
当然、理由としては上記の並行治療と同じだとは思いますが、、、、。
>>392 16000円以下なら関税、消費税は免除されるよ
検索エンジンで簡単に見つかるから
10.その他の注意
(1)循環器障害:本剤との因果関係は確立されていない
が、心不全等の重篤な循環器障害があらわれたとの報
告がある。
(2)長期にわたりPUVA療法を受けていた乾癬又はアト
ピー性皮膚炎患者に本剤を投与する場合、皮膚癌の発
現リスクが増大する可能性があるので患者の皮膚の状
態に注意すること。
多分どのHPでも、原文は同じ
>受けていた
の過去形
これは、アメリカでの追跡調査報告から来ていると思う
確か13パーセント高くなる このときは、まだUVAしかない時代の30年間
今後は、UVBも追跡調査に含まれると思うから、一般に紫外線療法としてみなしていると思う
398 :
377:2010/06/16(水) 21:37:56 ID:91F3l1ej0
>>381 お気遣いありがとうございます。調べた結果ビビッてしまったのでw
脂溶性ビタミン(A,D)はマルチ系含有量程度にとどめ
水溶性メインのビオチン療法(B7+C)をためしたいと思います。
胃腸が弱いので心当たりがあるのです。ありがとうございました。
尋常乾癬だったのですが最近、膿疱がアチコチに出来てる。
このスレは尋常乾癬ですが膿疱乾癬の人は膿疱どれぐらいでてますか?
400 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 11:19:35 ID:JmLdtNRM0
ありがとうございます。
402 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 13:02:00 ID:zKkQuZ+g0
尋常乾癬から移行したのう膿疱乾癬は特定疾患の金がもらえないんだよね。
わけのわからん管理料まで取られるし日本の医療制度は糞だ。
>>376 使っているシャンプーの銘柄を教えて頂けませんか?
>>403 >>376ですが、私が使っているシャンプーは「ルベル ナチュラルヘアソープのホホバオイルシャンプー」という商品です。
安いところでは40%以上値引きしているところもありますよ。
私はこれで顔も含め全身を洗っています。
少しでもお互いの乾癬が良くなるよう頑張りましょう。
デルモベート最高や
オキサロールなんて最初からいらんかったんや
って、さてこれからどうやって軟着陸するか。
ステやめたらまたガビガビのカユカユになるんだろうなぁ。
406 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 21:03:57 ID:JmLdtNRM0
ステのリバウンドは恐いよ。 二度とゴメンだ。
動くたびに体中の皮膚が割れて血が滲み、シーツはモチロン血だらけ。
ジャミラみたいな身体になって、抜けきるまで偉い目にあった。
407 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 23:19:51 ID:JlcDDKjo0
プラセンタって効くのかな?
一時期毎週2回打ってたけど
怖くてやめた。
乾癬が痒くて今晩寝れそうにない。
タールシャンプーめちゃ効くんだけど、癌の危険性どれくらい?
ってかほんとに癌になるの?
>>408 >364 に書いてあるURLから、追跡してみて
410 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 10:15:37 ID:8+bddIaX0
ガタガタ言ってないで日焼けしろ!
364のURLからはタールシャンプーは安全でがんの心配必要なしだな
412 :
403:2010/06/18(金) 10:38:16 ID:r9K/u/G40
>>404 ありがとうございます。早速試してみますね!
紫外線とタール
どちらの方が危険だろう?
詳しい人、教えて下さい。
414 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 14:01:51 ID:c21IEaj20
どっちも死へのパスポートだよ
415 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 17:10:40 ID:elxLrKWS0
e!
日光浴でサウナいけるようになったのに
416 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 18:44:29 ID:yXXSnm1w0
最近体のあちらこちらに出てしまいました。自分は週2〜3日サロで焼いて
メンソレ−タムつけて治療してます。先日子供と日本カメル−ン戦を見ていたら
子供からお父さんエト−より黒くね?言われました!
その点ドクターフィッシュなら安全で副作用の心配はないねw
カス食うだけだろ?効果もなくね?
419 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 22:01:41 ID:c21IEaj20
あるわけねーだろ
420 :
病弱名無しさん:2010/06/18(金) 22:39:17 ID:kaBTyO+B0
ドクターフィッシュも食わないと悲しいなぁ
数年前、江ノ島水族館に期間限定でドクターフィッシュの水槽があって
子供と旦那と私が手を入れたら、ボロボロの私の手だけに群がってきて
2人に「羨ましいようなそうでないような、なんか複雑な気分w」
と言われた・・複雑なのはこっちだよっっ!て思ったww
ゴキブリもカス食ってくれるぞ
乾癬全身に出ました。
キツイ…
425 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 23:51:32 ID:T8UdevHS0
>>424 キツイよね。 割れて血がシーツに滲んだり、鱗屑がどっさり落ちたり・・・・。(ノ_<。)
頭なんか、ズラかヘルメットでもかぶってるような感じになったな、ボクは・・・・。
427 :
病弱名無しさん:2010/06/20(日) 16:42:38 ID:e78uRT2s0
風俗行けますか?
428 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 02:38:20 ID:QdftcmDo0
オレは付き合いで行ったんだけど
残念な結果で終わったよ
429 :
MG工作員:2010/06/21(月) 09:41:58 ID:rB856mca0
>>363の者です。
土曜日にシャンプー届いたんで、土日と使ってみました。
日曜日、アレ?凸凹がちょっと引いたかな、、、と思いましたが、
今日は微妙な感じです。
あと、確かにタール臭いです。
むか〜し昭和の頃に乗った自動車の車内みたいな臭いがします。
430 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 11:53:32 ID:nd8ORD000
>>438 ブスだったってこと?
それとも乾癬で嫌な思いしたとか?
431 :
病弱名無しさん:2010/06/21(月) 13:50:35 ID:ube6hd7V0
>429
レポート続行お願いします。
タールシャンプーで頭だけでなく全身を洗えば体も良くなるという事?
タールシャンプーで全身を洗うのはあまり現実的じゃないな。
頭皮には効果があるけど身体には効果を認められなかった。
それ以前に伸びないというか、泡立ちが良くないので身体を洗おうとするとビックリするくらい消費してしまう。
まぁそれでも効果があるなら使い続けたんだけどね。
頭皮に対する効果も使い続けていくうちに弱まってくるので結局違うシャンプーに乗り換える日が来るし。
特に夏は汗をかくので毎日シャンプーしたいんだけど、タールシャンプーはそれを許さないし。
一時的に頭皮を綺麗にしたいってのにはそこそこ役立つからその間に次のシャンプーを探すことだね。
なんで?
毎日洗えばいいじゃん。
タールシャンプーは週に2〜3回(1日おきか2日おき)までの使用に抑えるようにと用法に書かれている。
436 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 10:22:22 ID:EFKTu3pD0
爪の変形がひどくズキズキと痛むのですが、
何か良いケア方法ありますか?
437 :
病弱名無しさん:2010/06/22(火) 10:37:00 ID:nv+sR+LF0
>>436 尋常性乾癬の爪の治療は、爪の根本にステロイドローションとビタミンD3ローションを塗るのと、
ネオーラル(免疫抑制剤)服用の2種類を受けたことがあります。
前者はほとんど効果がなかったけど、後者は効果があり、先日10年ぶりくらいで爪を切りました。
爪は、皮膚の「およそ28日で入れ替わる」っての違って、入れ替わりに半年くらいかかるとのこと。
気長に頑張るしかないですが・・・・。
爪は3ヶ月程度だと思うけど
439 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 15:56:46 ID:VKJ8D6q70
>>219 >>376 ホホバオイルが良いとのカキコ見て、さっそく取り寄せて使ってみました
今日で2週間ちょっとだけど、確かに肌の赤みがとれて肌色になってきた箇所が
所々出てきました
痒みがとれれば、もっと治りも早いのでしょうが・・・
このまま、治ってくれるに期待しています
良い物教えてくださってありがとうございました
440 :
病弱名無しさん:2010/06/23(水) 20:51:17 ID:JDmeRuXn0
同僚にアトピーさんがいるけど、すごく辛そう。いつも痒そうにしている。
顔はいつも真っ赤で典型的なアトピーって感じ。
おれの乾癬も就寝中に掻きむしるほど痒いけど、服に隠れて見えないからまだましか。
と自分より不幸な人を見て慰める。
肉食いたい。揚げ物食いたい〜
442 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 19:42:50 ID:qcFOzpKu0
俺は今晩ステーキだぞ!
443 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 20:03:33 ID:WeUN8qKw0
俺は、うな丼喰ってるよ。
乾癬歴10年。色々試したが、乳酸菌飲料が自分には一番らしい。
肉も食べるし酒も飲むけど、乳酸菌3ヶ月飲み続け、睡眠を7時間とり続けたら、今はかなりいい。
LG等と名前を言うと工作員化されそうなので商品名は言わないけど、
腸内環境はかなり影響しているんだろうな。
でもキムチ等は駄目らしい。
リンセツが気になる時はフケ用シャンプー+シャンプーブラシでかなり改善できる。
結局は個人個人によって効果は違うけど、この病気は気長に付き合うしかないね。
445 :
病弱名無しさん:2010/06/24(木) 22:58:35 ID:fSvaQcJS0
乳酸菌飲料ならLGよりヤクルトだな
446 :
MG工作員:2010/06/25(金) 14:31:36 ID:Q6YgySCI0
二日おいてまた昨日使ってみたけど、
やっぱり使った次の日はやや調子がいいような気もする。
次の日にはボロボロになるけど。
発がん性の危険を承知でしばらく毎日使ってみるか、、、
今年はチガソンの効きがわるいなあ
不摂生のせいかなやっぱ
ここで知ったホホバオイルとホホバオイルシャンプー&日焼けのお陰で今年の夏は超快適となりそうだ。
有意義な情報ありがとーーー!
初歩的な質問すいません。
乾癬には、何故日焼けが良いと
言われてるんですか?
日焼けは、肌を乾燥させるみたいなんですけど…
450 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 20:15:58 ID:ePKFr9fS0
>>449 NB-UVB、PUVA あたりに、「乾癬」のキーワードで検索すると判るよ。
要するに、紫外線治療。
451 :
病弱名無しさん:2010/06/27(日) 20:26:30 ID:cF61wOkE0
日焼けすると免疫力が下がるから。
皮膚がんの状態に近づくと軽快してくる。
>451
は、免疫抑制剤を服用している場合の話
白人は、もともと紫外による皮膚がんがなりやすい体質
>450
乾癬の原因が不明のため、どうして効果があるかは、医師にもわからん
>>452 >乾癬の原因が不明のため、どうして効果があるかは、医師にもわからん
ビタミンD3が生成促進されるからじゃないの?
>>453 その説を真とするなら
わざわざ紫外線を浴びるより
ビタミンD3製剤を経口投与したほうが効率がいい
ということになるけど
ビタミンD3は通常紫外線を浴びることでしか体内で生成されないんだよね。(知ってる人も多いと思うけど)
これを経口であろうが、外用であろうが紫外線を浴びるというプロセスを経ないで摂取するのは危険性が高まるという理由で上限が出されてる。
ステロイドも副腎で作られているけどそれでは病状を抑えきれないから処方されるけど医師の指導の下ってのが付くのと同じことだね。
ビタミンD3を大量投与しても成果より害の方が大きくなるからD3製剤に頼るのも限界があるわけだよ。(効率だけ見れば確かにいいかもしれないけど)
爬虫類は日光浴しないと皮膚が硬化するみたいだし・・・ 乾癬と似てる・・・
457 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 11:23:25 ID:3Hg/kaX/0
>>456 俺の乾癬は、放っておくとウロコができて、は虫類みたいになる。
>>455 ビタミンD3は、骨粗鬆症向けだから、言われるソースに辿りつけない
Caの副作用以外は、免疫抑制剤よりましに思える
長期飲み続けるのではなく、悪化したら飲み、改善したら中断という
選択肢が有効に思えるのは気のせいでしょね
ビタミンD3製剤も免疫抑制剤も劇薬指定されてるけど、
どちらが副作用が強いかは分からないねー。
ビタミンD3製剤の副作用と禁忌
活性型ビタミンD3製剤は劇薬の指定を受けており,重篤な副作用として高Ca血症から腎不全がもたらされる場合がある。
本剤投与中は血清Caの定期的検査を行い,10.5mg/dLを超えないようにする。肝機能障害例も報告されているため
トランスアミナーゼなどの検査も必要である。複数の医療機関から活性型ビタミンD3製剤を投与される例も増加しており,
投与前に内服薬を厳密に確認する。
臨床上は高Ca血症より先に,高Ca尿症が認められるため,随時尿であっても定期的に尿中Ca排泄量を測定することが副作用を
未然に防ぐために有効である。クレアチニンで補正したCa排泄量が300mg/1gクレアチニンを超えた場合には活性型ビタミンD3製剤を中止する。
特に腎機能低下例や75歳以上の高齢者,さらには高温下などの脱水をきたしやすい状況では,副作用発現に注意すべきである。
460 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 21:20:36 ID:h23Jeunw0
薬つかって、良くなってる?
そんな副作用だらけで、結局透析になった
人までいたでしょ・・・。
経験上、使っても使わなくても同じ。
むしろ使わない方が体調よろしい。
使わないと日常生活に支障きたすけど・・・
症状は人それぞれだから対処法もそれぞれだと思うけど?
462 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 21:36:47 ID:3Hg/kaX/0
>>461 同意。
オレは、ネオーラルとプロトピックで、そこそこ人並みな生活が出来ている。
止めたら、元のは虫類みたいなウロコ皮膚に戻るかと思うと、ぞっとする。
463 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 21:38:21 ID:fbI4/x9V0
使ってても日常生活に支障きたす・・・
同じ薬を使い続けるもではなく
ローテーション化することにより、リスクを回避する方法
>459 の言う禁忌 は、>458 の言うCaの副作用 であって
同じ薬を使い続けることによる症例に近い
どちらにせよ、同じ薬を飲み続けることは、体がなれ効果が薄まるのでは
そのため、効果を得ようと薬を強くしていく傾向になるのではないか?
465 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 01:47:19 ID:xiDmRPi+0
紫外線の強い時期にはネオーラルを止めて紫外線治療、
紫外線が弱まる時期には紫外線治療を止めてネオーラル・・・って
治療法、あるよね。
466 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 09:24:44 ID:zxrhEF870
ネオーラルの効きが悪くなったから紫外線治療に切り替えた
ネオーラル中止から紫外線治療までは1ヶ月空けないとダメなので
その間はステロイド外用のみ紫外線治療が効果出てくるまで1〜2ヶ月
約3ヶ月間の強烈なリバウンドは地獄そのもの
約2年経つがネオーラル服用前の状態までは戻らない
免疫抑制剤は服用を中止してから最低でも1ヶ月あけてから日光浴しないと皮膚癌の危険性高まるよ。
水・お茶を一日に2〜3リッター飲んで おしっこ出しまくったり下痢ピーにしたら調子いいから
軽めの症状の人はやってみませんか カネはかからんで
ちょっと腹はたるむ
ホホバオイル、ホホバオイルシャンプーで効果があったという人がおられるようなので私も今日から試してみることにしました。
ヤフーショッピングで手ごろな値段で買えるってのも試してみる気になった理由の一つではありますが。
1週間試してみて効果の程を報告したいと思います。
470 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 16:13:27 ID:xjQ//OBaO
前日、日テレで乾せん患者が出演してたみたいよ!その方はドクダミ風呂で完治?乾せん前の状態を保っているらしい!
風呂→ドクダミ風呂
頭皮、辛い箇所→ボンアルファorアルファタカシル
食前食後→ツムラのうんせんいん&LG21
日光浴
こんな感じで取り組むかな!(笑)
472 :
病弱名無しさん:2010/06/29(火) 22:45:51 ID:/GpJekdN0
473 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 12:24:29 ID:iLBiYTkf0
何気にカサブタ剥がそうとしたら途中から生皮にかわって
しかもやけにぶ厚く剥がれて血だらけ・・・後悔した
>>473 あるある。
そして止血しようとティッシュで押さえてたら
髪の毛もろともくっついて大変な事になるという…orz
半袖着てーーーーーーーーーーーーー
ホホバオイル、ホホバオイルシャンプー(頭皮・頭髪&全身に使用)とメンソレータムADってのを俺も真似してみた。
24日間使ってみているけどなんというか、「これマジ?」ってくらい効いている。
俺の場合元々脱ステを7年ほど前に完了済みなんで尚更いい結果に繋がっているのだろうな。
とりあえず粉が出なくなったし、掻き毟るなんてこともなくなってきた。
朝起きてベッドのシーツカバーを外に持ってってバタバタやっても出てくる粉はほぼゼロ状態。
シャツやシーツに血が付くなんてことも勿論ない。
それと耳の中と耳の後ろから首筋にかけても痕跡がなくなるくらい綺麗になった。
ここであまり大げさに書いたりすると「業者乙」とか言われかねないのでもっともっと言いたいのだけどこの辺でやめておく。
皆にもそれぞれに合った改善策が見つかりますように。
まじかよ糞箱売ってくる
478 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 17:11:35 ID:r/QQrm820
↑こいつ最高にアホw
やっぱり言われたか。w
治療経過の写真でも添付するしかないな
482 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 21:59:16 ID:+dQgKJjs0
またやってんのかおまえらは
483 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 01:47:19 ID:buP/VgEyO
ドクダミ風呂やろうぜ!
ドクダミ風呂は過去に1ヶ月ほどやってみたんだよなぁ。
飲んでもみたけど俺には効果なかったよ。
生のドクダミの葉っぱでやればよかったのかな?いや、臭すぎて無理だな。w
おでこの乾癬は真っ赤になる日とほとんど分からないくらい薄くなる日が有るんだけど、
なにか食べ物によって赤みが変化するのかな。
487 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 09:43:30 ID:HVsUgmoE0
>>487 ここ2〜3日は薄いんだけど、そういやビール切らせて1週間くらい飲んでないや。
今夜試しに飲んでみて赤くなるか実験してみます。
489 :
病弱名無しさん:2010/07/03(土) 20:57:28 ID:NQmLHPhJ0
早朝から日帰りで富士山頂まで登ったことがあったけど、
でこの赤みがきれいに、すべてひいた事があります。
雲の上であびる紫外線はすごい効き目でした。
毎年のことだが日焼けは確かに効果が出るね。
今の俺の肌なんか見た目的にはちょっと斑っぽくはなってるけど触った感じはどこもスベスベのツルツルだ。
梅雨が明けたら更に日焼けして斑模様もなくなるほど焼く予定。(毎年恒例だが)
でもそこまで焼いてきれいにしても冬から春までの間に元に戻っちゃうんだよな。
兎にも角にも今年の夏も頑張って日焼けしようっと。
夏は基本調子いいんだが、汗で痒くなったりもするメンドクセエ
確かに汗で痒くなるというか、チクチクと痛くなる!w
だがそれも焼き上げてしまえば無問題になるんだが。
日焼け=皮膚がんという短絡思考の人もいるんで勧めていいものかどうか。
太陽工作員って言われるぞw
ウチの医者はプロトピック処方しておきながら日光浴しろとか言うし。
皮膚ガンとか気にしなくていいんじゃね。
日サロで焼いても効果ある?
>>494 最近アメリカの小児がプロトピック使用していて皮膚がんが多発しているとニュースであった。
今ソース探すから待ってて
ないな・・・
太陽工作員!(ゲラゲラゲラ
前にタイランド人と日本人は皮膚がんに極端になりにくいってのを見たことがある。
ttp://enjoy1.bb-east.ne.jp/~fukunaga/new_paper_1_10.htm 今もこんなサイト見つけたんだけど、多くのサイトでは「日本人にも皮膚がんが増加」って書かれているからどうかなとは思うけど。
皮膚科医も将来的な皮膚がんの心配よりも今現在のQOLを上げた方が現実的と考えている人がずっと多いというのはかかりつけだった皮膚科医の談。
紫外線と皮膚がんの因果関係は白人は洒落にならないほどだが日本人や有色人種に対してはあまりなさそうだということだった。
まぁあくまで自分に合った改善方法を見つけるためにも情報収集と実践は欠かせないと思う。
500 :
403:2010/07/04(日) 21:15:05 ID:mm0XL6k80
ここ3週間ほどUVBとビオチンの注射でかなり調子が良くなってます!
が・・頭皮は専用器具で実験的に照射してますがまったく効果なし。
>>404さん
ホホバオイル&シャンプーは私には全く効果が無いみたいです
洗った後、1時間くらいすると普段よりも激しい痒みがあったり
フケも今まで通り大量に出てます・・
毎度の事ながら、ダメだった時の打ち砕かれた感が辛いですね・・orz
太陽光でガンになるなら
工事現場とか屋外で8時間とか作業している人が真っ先にガンになるはず
顔隠して作業している人見たことないし
好きなだけ浴びればいいじゃん。自己責任で
皆様が通っている病院は、町の皮膚科?それとも大学病院や総合病院?
最近もう少し詳しい先生が居そうな病院に行ってみようか、迷っています。
大きいところで見てもらって、こんなところが良かった!とかあれば教えて下さい。
町の皮膚科/大学病院/総合病院
3時間待ち3分診療、予約でも、1時間待ち3分診療
薬が、院内のみで、これも1時間30分待ち
病院まで、30分以上で、空き待ち○分
土曜日はもっと酷くなる
とても、病院へ行く気になれない
同じ薬をもらうだけなら、トータルの時間が少ないところを選ぶ
詳しい先生がいる病院(隣の第○診)でさえ、辿りつけなかった
誰かがその病院で判断ミスをすると、詳しい先生でさえその判断ミスを引きずる
最初の所見で、すぐ詳しい先生に見てもらえる病院でない限り無理
また、転任(移動)するから、長期に渡って見守ってくれる医師はいない
ウォーキングやりはじめたら鱗屑がほとんど出なくなった
痒みも収まってきたしこのまま少しでも良くなればいいな
1週間前からどくだみ化粧水を風呂上りに幹部に塗ってる。
初日だけ少し痒くなったがその後は少しづつ快方へ向かってる。
他にもいろいろやってるのでどくだみだけの効果かどうかは不明だが
ここ1週間の治りが今までよりも早いという実感はある。
タールシャンプーのタールって、タバコに含有されているタールと同じ物質なのですか?
>>506 仕事や運動で疲れると減ってる気がする。
アンカミス
506→505
>>504 薬は個人輸入で買ってる。
薬をもらうためだけに診察料取られて何時間も待つのはもったいない。
あースキンヘッドにしてバッチリ日焼けしたい。
>>511 剃ったら赤い世界地図が出現しそうだよな。
剃ったら赤い世界地図・・・確かに昔そうなったわ。ww
当方仕事が午後からなもので毎日日焼け三昧というありがたい状況。
5月のGW過ぎた頃から雨が降らない&寒くない限り毎日お昼をはさんで2時間日焼け。
毎年梅雨に入る頃にはどこの国の人?ってくらい焼けているが今年は春先の長雨と低温で出遅れちまった。
今必死に日焼けしているけどここ2週間でやっと痒みやチクチクした刺激が出ないようになってきた。
お陰さまで温泉にも行けるようになったしありがたいことだ。
お日様は太陽の恵みに対してお金を請求することもないので本当に助かる。
514 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 13:32:31 ID:6aKGRaUW0
日焼けに励んでも・・シミになっただけ。
全然効果ないよ・・・。
日焼けじゃなくて、日に当たることでビタミンDの生成をうながすんじゃないの?
日焼けで効果がある人もいればそうでない人もいるよ。
気長に頑張って自分に合う方法を探していこうさ。
でも皮膚科に見切りをつけて10年になるけど薬に頼らなくてもなんとかなるもんだと思ったよ(自分の場合だけど)。
冬はどうしてるの?
日サロ?
>>517 日サロも冬の間通ってみたけど焼けても痒いし鱗屑が出てくるのでワンシーズンでやめたよ。
日光には遠く及ばないんだろうね。
病院で紫外線療法を受けたことが無いけどそっちの方が日サロより遥かにいいんじゃないかな。
暑いと痒いーーーーーーーーーーーーー
520 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 14:36:30 ID:XLe9rOCz0
おれも、汗かくと最悪
521 :
病弱名無しさん:2010/07/08(木) 10:20:49 ID:L+4o5jr80
この前の日曜日に4時間も日光浴したのに全然良くならない。
どうしたんだ、今年の乾癬!
乾癬じゃない部分は日焼けでヒリヒリするし痒いし。。。
長時間焼いたからって一日くらいで判断するのも乱暴じゃね?
じっくりこんがり焼く方がいいと俺の経験からは言えるんだが。
>この前の日曜日に4時間も
週2回で、2週間後にご意見をお聞かせください
病院での紫外線治療を受けたら、日常生活での紫外線は当てないようにしないといけない。
ってのを どこかで見かけたんですが、本当ですか?
差し引く(日焼け止め)になります
526 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 01:26:31 ID:RpE1KYTH0
え?俺、今日ナローバンドやって天気がいいから日光浴してたw
マズイカナと思ったんだが海水浴いったらもっと浴びるんじゃないかな?
大丈夫じゃないの?回数かさねなければ?
527 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 05:49:21 ID:CZZmki0KO
>>524 つ、PUVA。
ソラレンの効果が無くなるまでは、日光はご法度。目もな。
ナローバンドでも、日焼け促進剤(ローション)を使うところもあります
また、照射量を測定しているところもあります
治療によるやけど(水ぶくれ)など起きることもあるため、
切り離しの意味で、日焼け止めになりなす
529 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 09:25:24 ID:4ebu/RM50
>>521 です。
その前日の土曜日にNB−UVBを照射しました。
今年はGW過ぎから日光浴しているけど、効果が薄い。
昨年は紫外線が結構効いたんだけど。
死骸線
丸坊主にする予定。
ただ、頭に出来てる世界地図どうしよう。
ステロイドでごまかせるかな?
>>531 最初はバリカン9mmならそんなに目立たない。毛の密度にもよるけど。
そんで少し良くなったら6mm→3mm→カミソリ
9ミリも残して、地肌に紫外線とどくの?
9mmどころか12mmでも効果あったよ。
次回は9mmにする予定だけど仕事上それ以上短くは出来ないかな。
早く梅雨よ明けろ〜〜〜〜〜。
日焼け再開の前にまた悪化したら困るんだよ。
一日も早くまたサンオイル塗って日焼けに勤しみたい。
536 :
病弱名無しさん:2010/07/13(火) 19:29:00 ID:CxrI3L9V0
サンオイルって塗った方がいいのか?
サンオイル塗った方が綺麗に焼ける&有害紫外線を多少なりとも防いでくれるからね。
ただ俺が使っているサンオイルは「バナナボート ゴールデンタンニングオイルSPF0」っていう奴だけど。
SPFが0だから紫外線を浴びた瞬間から日焼けしていくっていう代物だからあんましお勧めできない。
538 :
病弱名無しさん:2010/07/13(火) 23:23:32 ID:f5LzVV+q0
看護婦の彼女と結婚した。おまえらもそうしろよ。
病気に凄く理解してくれるから。
>>538 一般の女性でも病気を理解してくれる人はいる。
おまえは相手が看護師だから結婚したのか?
541 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 12:11:36 ID:H8K7hK3A0
で。
守秘義務のある看護士だから、病院での愚痴が言えないこともあるだろうに
大切にしてあげないと・・・
お
患部、日に焼いたら、速効で皮が剥けて、また日に焼けてない肌が露出しない?
>>544 普通は、そのことを治ったと言いますけど?
546 :
544:2010/07/15(木) 19:44:20 ID:NzOsyFS0O
>>545 そうなの?
でも患部だけ焼けないのは不思議だね。
うんうん、患部は日焼けで症状が緩和されても色はなかなか黒くならないよね。
だから見た目も正常な肌と同じようにするにはかなり焼かないといけない。
女の人なんて南国の人と間違われるほど色黒になるのは嫌だろうなぁと毎年日焼けしててそう思う。
548 :
病弱名無しさん:2010/07/17(土) 02:31:08 ID:44Brgwq90
いつでもどこでも出血できるって特技?
患部って血液集まるよね
やっぱりデブで高血圧は良くない
炎天下歩く時短パンめくって膝裏焼いてみた
乾癬の治りかけのところばかり蚊にさされてかゆい。
治りかけのとこが吸いやすいのかね。
本日からヒュミラ開始です!
1日入院いってきまーす
553 :
病弱名無しさん:2010/07/20(火) 09:59:21 ID:/r2d9QWU0
何の根拠も確信もないがきゅうりが調子いい気がする
治るなんてレベルじゃないが赤みが目立たなくなる。 ような気がする
554 :
病弱名無しさん:2010/07/20(火) 10:00:33 ID:WwtJYDsU0
>>552 報告よろしく!
この連休、日本人とは思えないと言われるまで日焼けした。
おかげで温泉に堂々と入れるくらいまで治った。
555 :
病弱名無しさん:2010/07/20(火) 10:21:10 ID:pkyv+LgZ0
メンソレータムとクリームファンデで、広範囲だった右ひじ消滅寸前!!
目立たないし、痒みがましだよ。
タバコやめてちったぁ改善するかと思ったけど
まったく変わらんばかりか悪化しとるわ
まぁタバコはこのまま禁煙し続けるけども、
なんとなくムカつく。かゆい〜
タバコをやめても酒をやめてもなんにも変化がないって人はここでも多いみたいだね。
まぁタバコも酒も経験する前から発症してる俺にしてみればどれほど関係があるんだろう?って感じだが。
酒は元から飲まず(飲めず)、たばこは10年前にやめた。
発症は15年まえくらいかな?
間違いなくたばこはなんにも関係ない。
7月になってやっと発疹と関節痛が治まってきた。
今年は暖かくなるのが遅かったから乾癬もなかなかへっこんでくれなかった。
やっと手首と指が力一杯動かせる。
やっぱり一番影響するのは気温と湿気と日光ですな。
秋口までつかの間の快適生活。
ちなみに2年ほどネオーラルはのんでます。
関節痛? スワンからは、元に戻らない
発疹? 汗がうまく発汗できない ー> よけいにかゆい
力一杯動かせる? 爪がはがれる
気温と湿気? 湿度に過敏で、雨の降り出す前のイライラは、抑制できない
近いようでも、症状がちがうんだな〜
560 :
病弱名無しさん:2010/07/20(火) 23:30:44 ID:STAFzXem0
やばいw
ナローバンドでだいたい良くなったて
連休、海で乾癬ほぼ全滅だと思ったんだが
肩、首、おでこ、頭の乾癬が水膨れになったw
かなりひどいw
今までは家で焼いて海でほぼ全滅ってパターンだった!
ナローバンでは皮膚の下地?にならないのかな?
こんなこと初めてだよw液が頭からたれてくる!
乾癬の処だけ水膨れなんだよ、
561 :
560:2010/07/21(水) 01:20:02 ID:QUZo99u80
頭に塗る薬がわからない?
市販の薬で何かないかな?
>>469で書き込んだ者です。
3週間ホホバオイルシャンプーとホホバオイルを使用してみましたが、今の状態は頭からの粉は絶無となりました。
髪の毛の生え際や耳の後ろから首にかけての頑固な鱗屑も赤みも全て消えました。
両腕の内側、お腹の両脇、右の太もも、肩甲骨付近等痒みと鱗屑が酷かった場所も随分と軽減されました。
自分では衝撃的な結果だと思うのですが個人差があるのでしょうね。
毎日使い続けても3000円/月程度の出費でこれだけの効果が出るとは嬉しい限りです。
多少なりとも皆さんの参考になれば幸いです。
ホホバオイルシャンプーでググったら東急ハンズで売ってるのが出て来たけどそれ?
>>563 自分が使ってるのは「ルベルコスメティックス ナチュラルヘアソープ ウィズJO JOJOBA」って商品です。
ありがたいくらい安いんで本当に助かってる。
レスありがとう
値段見て?と思ったけどアメリカンサイズなのかw>1600ml
566 :
552:2010/07/21(水) 14:33:52 ID:8Y2ygcHj0
昨日ヒュミラ行ってきましたー
日帰り入院的な感じで朝から夕方まで
40mg*2投与
でなんと室料込みで\60,000弱!!
次回から入院なしで40mg*1だから半額以下になるけどね・・・
でもお金かかっても奇麗な身体にもどりたい!
ちなみに1日たった今は身体に何の変化もありません(当然かw
お高いねー
バーゲンセールやらねーかな
568 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 00:10:22 ID:qF0v6VF90
ヒュミラいけないビンボー人は
露天風呂で全裸の日光浴だね。1日で効果でるw
光作員だな
日焼けは個人差があるんだろうけど俺には毎年物凄い効果を与えてくれている。
一番の問題は日焼けする時間の確保なんだが自分の為と頑張って毎年時間を作ってる。
571 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 14:11:20 ID:7GRiNvFX0
ヒュミラを開始するときって、入院して検査しないと出来ないんですか?
572 :
552:2010/07/22(木) 14:53:43 ID:n+HZcjiI0
>>571 私の場合は検査は入院しませんでした。
でも1日費やしましたよ。
血液、心電図、レントゲン、尿検査、ツベルクリン等々
検査結果で問題なく(やぶ蛇で脂肪肝でましたが)、後日入院(日帰り)で投与となりました。
投与当日は経過観察の意味で入院なんだそうです。
30分毎に血圧、体温、酸素の量を計りました。
で、問題なく退院・帰宅でそのまま出社したくらいですw
爪を切ってはいるんだけど
何かに引っかかると、爪が剥がれる(空気が入って白くなる)
何か防ぐ方法とか、治療方法などありませんか
爪は難しいな
日々節制して体調が良くなれば自然に治る
回答になってないな
減量と日光浴、あと気休めにコンドロイチン
マニュキュアでコーティングすれば2倍くらいの強度にはなる
爪の強度というよりは、問題は剥離でしょ
皮膚の粘着力がなくなる
そうなんですよ
爪が薄くなった(柔らかくなった) <> 粘着力
指に力がかかると、皮膚を巻き込む
このとき、爪の剥離が起きてします
今のところ、2ヶ月掛けて爪が伸びると剥離が治りますが
深爪と同じで、元に戻らなくなるのでは? が気がかりで・・・
目安としては
田舎だから、30kgの米を精米する時で親指が剥離 片側7mm程度
皮膚が痒いから掻いた 片側7mm程度
爪が薄いのもあります
(1mmも伸びていない)爪が引っかかった 中央10mm程度
ステロイド使ってると爪薄くなるよな。薄くなると折れたり曲がりやすくなるから余計に剥離する感じ。
自分は深爪気味にして爪が引っかからないようにしてるぐらいかな。結構効果あるよ。
581 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 22:03:42 ID:FzA62Ct70
もう死にたい
生きろ
>>581 今すぐ、外に出て場所を見つけて裸になって日焼けをするんだ。
大多数の人は日焼けする時間が確保できないんだろうな。
万人に効果ありとは言えないけど少なくとも俺には効果絶大だった。
だが俺も仕事の時間帯が特殊だから出来るんであって普通のサラリーマンだった頃は不可能だったもんな。
医者の薬を使わなくなって8年ほど経つけど人によっては医者要らずな病気なんだろうと思う。
今 机の下でズボンまくって トカゲ用の飼育ライトをお試し中
>>564 リンスは何を使ってますか?(使ってない?)
シャンプー売ってるとこはいっぱい見つかったけど
リンスはそれらしいやつがなかなか見つからず・・
よかったら教えてください。
頭の乾癬はシャンプーは海外のがいいよ。
乾癬専用シャンプーが売ってる。
コールタールがはいってるやつね。
リンスにはサリチル酸入ってる。
>>586 >>564ですが、「ルベル NHT ウィートP140 WP 140g」を使用しています。
今も頭皮からの粉は全く出ていませんし、痒みもありません。
日焼けも追加したら全身痒い所が無くなり粉も出ず、毎日ベッドのシーツを部屋の中で振っても無問題です。
ちょっと難儀な病気ではありますが、お互い頑張りましょう。
シャンプー コールタール でググると犬用でしかも発ガン性がどうとか出て来るぜ・・
>>588 ありがとうございます。早速試してみます。
>>587 タール入りシャンプー使ってます。
使い始めてから頭はすごく良くなってます。
でも、頭以外はそのまま、というかむしろ徐々に全身に広がりつつあり・・
ホホバが効くといいなぁ。
ホホバに抗炎症作用を期待するのは無理がある
あくまでスキンケアとしては優秀だが
んじゃリンスにするか
ハンズ行ったらネイチャーズゲートってのとパックスナチュロンてのがあった
わりと常識的な値段だった
>>589 しってるよ発がん性。
でも訴訟大国アメリカで売ってるんだから問題ないでしょ。
メーカーもニュートラジーナだし。
0.2%だったとおもうけど、コールタール濃度
でもよく効く
痒み激減でよくなりましたよ、寝てる時にかきむしらないからだんだん症状が和らいでいきます。
毎日使わず、一日おきに使ってます。
それ以外でよく効いたシャンプーはたしかサロン専用シャンプー
中身は泥?みたいんで真っ黒 ヒノキだったかな・・とにかくなんかのオイルが入ってるから保湿性がいいんだろうね。
名前忘れたんで調べておく。
594 :
病弱名無しさん:2010/08/03(火) 10:48:02 ID:52TI0lz90
夏はみな調子いいのかな?
過疎るのはいいことだね。
そういう自分も1年で一番調子いい。
裸で海も温泉もOK。
皮膚科医にも乾癬患者と気づかれないくらい。
半年後にはおぞましいカラダになるんだが.....
俺の場合季節関係ない
季節の変わり目に悪化する。特に梅雨時
会社勤めしながらの治療は無理と判断して今は不労所得者
でも改善の見込みなし。
597 :
552:2010/08/03(火) 15:37:51 ID:/K2zSYEr0
ヒュミラ本日2回目の投与\22,670
初回投与後2週間の経過報告
ステロイド(マイアロン)塗布をやめたにも関わらず悪化はしていない
と考えると効果があるってことなのかな?
今のところ投与前から変化はない感じ
塗布しないでよくて悪化しないだけで嬉しいけどね
医者曰く2,3か月で効果がすごくわかるとの事
また報告しにきまーす
598 :
病弱名無しさん:2010/08/04(水) 01:40:59 ID:rF9jLgJR0
↑
よろ
599 :
病弱名無しさん:2010/08/04(水) 01:52:20 ID:rF9jLgJR0
>>594 うむ!そうだよね!
綺麗さっぱりにちかい状態からポロポロと
でてきたよw
海が一番いいんだがケツと前が焼けん
て
夏は短パンで洗車が一番
皆さん、具合はどうですか?
自分は海に行って、裸で潮干狩り
体も調子がいいし、蛤もたくさん獲れ楽しいです
いちいちウザイよお前
605 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 08:37:18 ID:oEoqTU9w0
毎年のことだが日焼けの効果の凄さを今年も感じてる。
一年中夏ならいいのに・・・。
紫外線量が圧倒的に多いハワイでゆっくりと一冬過ごしてみたい。
606 :
病弱名無しさん:2010/08/09(月) 09:46:20 ID:fGSNJXPZ0
どんなに日光で焼いても消えない2センチ大の乾癬が4個ある。
憎たらしい!
607 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 12:58:15 ID:UW5SC4VQ0
俺も背中に一つ日焼けしても消えないのが一つある。
このお盆休みにガッチリ焼いて最後の乾癬痕を消してやる。
まぁ今ドンだけ日焼けで消しても冬にはまた出てくるんだがそれはそれで承知の上ということで。
608 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 13:28:20 ID:n0ZM6meM0
あ
最近過疎ってるけど皆の状態はどうなのかな?
俺はここ最近の日焼けで鱗屑ゼロの生活を送ってる。
頭皮だけは治らない。
611 :
病弱名無しさん:2010/08/16(月) 08:07:55 ID:OomKqST4O
同じく頭皮が治らない。私の場合、冬はカサカサポロポロ夏はジクジクネバネバって感じ。前は夏になると頭皮の調子良かったのに…
一年半飲んだネオーラルを先生と相談して休薬してみることにした。
また冬が来たら飲まないといけないだろうけど、夏の間でも負担が減ればうれしい。
2週間経つが今のところ症状悪化はない。ちょっと手の指関節が痛い頻度が増えてる気がするが
クスリのせいか体調による波なのかはわからない。
613 :
552:2010/08/17(火) 13:39:39 ID:06Tm41vN0
ヒュミラ本日3回目の投与\24,830
1ヶ月で10万超え・・・
初回投与後1ヶ月目の経過報告
場所により頭皮悪化、顔良化、上肢良化、下肢悪化
と様々な感じ。
医者曰く「血中濃度がまだ少ないからこれからだね」とのこと。
本日は経過観察の為「血液検査」「胸部レントゲン」も行いました。
また報告しにきまーす
>613
汗はどの程度
例えば、
炎天下スポーツしている
運動はしていない
寝汗は
血中濃度?ではなく発汗の影響では?
>612
ネオーラルと関節痛に関係がある方ですか?
ネオーラルを飲むと関節痛はない / 自覚症状がない / 腫れに変化はない
ちなみに、ネオーラルを飲んでも関節痛は取れないものより
615 :
552:2010/08/17(火) 13:57:18 ID:06Tm41vN0
>>614 汗は掻く方ですけど、運動等はしていないです。
点滴に比べ皮下注射は時間がかかるのだそうです。
「血中濃度」のくだりについてはお医者様の言葉なので私には・・・
616 :
614:2010/08/17(火) 17:14:35 ID:6SPgHnP00
>615
情報ありがとうございます
617 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 09:23:58 ID:Gyv1UdkD0
あと1か月,日光浴に励もっと!
しかし,秋にはNB-UVB治療のための病院通いが復活することを考えると鬱だなあ。
↓の家庭用治療器ってどうよ?前から気になっていたけど中国製なので購入に踏み切れない。
類似の日本製もしくは欧州製の治療器ってないのかな?
http://www.nb-uvb.com/
>欧州製の治療器
そこと同じ産出国だろうな
まあ値下げしたことだし、米は高い、欧は安い
欧の中には、医療器具に該当する国もあり、輸出禁止になっているところもある
グローバル化が進み、露でも、欧と同じ製品、同様の製品がある場合もある
いい国を見つけるしかない
先進国のイギリスで、徘徊してみて
フィリップスのUVB蛍光灯は5000円ぐらいらしい
UVB蛍光灯単体で買えれば安く済む
はっきりいってボッタクリ
フィリップスのUVB蛍光灯40W U2(U字) と U4(U字*2) では、価格が違うけど
大丈夫か?
量産品といっても、まとめて100個とか買う問屋は、少ないから
ある程度の上乗せは仕方がない
621 :
病弱名無しさん:2010/08/18(水) 11:51:08 ID:Gyv1UdkD0
UVB蛍光灯単体で買ったとして,発光はどうするの?
サイズ図って電気屋に装置を買いに行けばOk?
日本語カタログを見てきたら,
Webで、pdfが見つかるから
既成品(インチサイズかミリサイズなど)と同じかわかるのでは?
夏が終わるまでに 焼きに行かないと
こんがり小麦色にしたら乾癬よくなりそうだ。
>626
他国の製品に、為替損益と相互の税金が転化されるから
税率の安いルートを探すことになるみたいだな
>EU圏 >618 欧の中には、医療器具に該当する国もあり、輸出禁止
輸出禁止にならない国を探すのが、大変かも
オマエラそんなの買わずに今の季節
海で15分焼くだけでかなり効くよ。
一日焼きすぎたら皮膚が駄目になるからMAX一日片面15分にしてる。
冬場は日焼けサロン行けばいいだけじゃないのか?
今日も表15分、裏15分 ベランダで焼いてくる。
頭の乾癬はほぼ9割消えた。
残りはしつこい肘のみだ。
後頭部、側頭部が全部乾癬だったからすごい改善の仕方。
若干しつこいのがのこってるみたい。
焼け止めさがしてるんだけどSPF15程度 PA+くらいの・・無いんだね。
リップはあったけど・・
SPF4のタンニングオイル買って来るかな・・・
皮膚が真っ白から焼き始めたからオイルより本当は日焼け止めとかがいいんだろうけどね。
>片面15分?
たまたま昨日も、川へ泳ぎに行ったけど
2時間炎天下にいても、乾癬への影響は、軽微だぞ!
「最低週2回は、定期的に浴びないと効果はない」
の間違いでは?
俺なんか5月と6月は毎日2時間焼いてたぞ。
6月の半ば頃には全身真っ黒で鱗屑は全く出なくなった。
一日15分じゃ効果が出るまでに時間がかかりすぎるんじゃね?
*猛暑の時期になってからは日焼けをする時間を朝の9時から10時に限定して今も継続してる。
>>628 こちらに問合せしてみたことがありますが、国内には在庫がなく、取り寄せには100ヶ
単位になり、価格は1本10000円以上するといわれて断念しました。
海外から仕入れる方法はないものですかね?
>>630 一気に焼いても効果ないとおもうけど。
毎日2時間も焼いたら皮膚に悪いですよ。
うちはタンニングオイルを塗って片面15分くらいやいてます。
週3日くらいやってます。
一気に日焼けすると皮膚によくないですよ。
一日中焼くとか、皮膚が真っ赤になるまで焼くのは逆効果。
ちなみにうちは ビオチン療法と併用してました。
直るまで約数ヶ月かかりました。
ベッドシーツとかにフケの粉がすごくて、掃除機でいつも吸っていたけど
今はなにもでません。
肘がしつこいんでこれを完治させたいですけど。
あと爪も完治してないです。 凸凹です。
635です。
追記すると
※一日15分程度の日光浴
※ビオチン療法
※ダイエット(炭水化物抜き、揚げ物、肉類は食べない)
サラダ中心の生活
※一日1Lくらいの水を飲む
※酒・タバコはやらない
※睡眠はきちんととる。
こういったことも併用しました。
痒くて眠れないとかいうことがなくなりました。
>>637 してないよ
坊主
したほうが早く直るんだけどね。
後頭部と側頭だから・・・髪の毛は短い・・
体に日が当たるだけでも効果あるでしょ?
個人差あるのかもしれないけど。
>>638 なるほど患部に直接、日が当たらなくても効果あるんだよね。
641 :
病弱名無しさん:2010/08/20(金) 19:00:38 ID:UfVRojy10
秋も深まり日光浴ができなくなったら,あの中華製品買ってみるつもり。
騙されたと思って買うには高価だが,一途の希望を抱いて買うよ。
33,000円のにするか思い切って62,000円にするか死ぬほど迷ってみる。
効果があれば,1回1,260円のNB−UVBのために通院しなくていいから元は取れる。
買ったられぽするね,当分先の話だけど...
642 :
病弱名無しさん:2010/08/20(金) 19:04:12 ID:UfVRojy10
それと話は変わるけど,アトピーの特効薬ができたような新聞記事(日経)を
見たんだが,間違ってその新聞を捨ててしまった...
乾癬にも効くんじゃないかと期待してあとで読もうと思ったのに。
誰かその内容を知らない?
それ以前からあるね(2010.6.7 約2ヶ月前)
顔が一番酷いんだけど、最近ますます酷くなっている。
起きたら顔面ガッサガサ。夏なのに。
洗顔料変えたいんだけど、なにかオススメある?
乾燥肌とかはなにもつけずに洗顔がいいらしいけど、乾癬も効くかな。
>>645 顔に乾癬ができてないからアドバイスできないが
洗顔に香料とかはいっていない無添加のものがいいとおもう。
あと保湿クリームとか化粧水とかもそういうの選んだほうがいいと思う。
頭の場合も市販のシャンプーを使ってると乾癬が悪化したよ。
多分香料とか成分がつよすぎるんだとおもう。
一時期はタールシャンプーを使ってたけど、よくなったんで
今はロクシタンのシャンプー使ってます。
いいのか悪いのかはわからんけど、ロクシタン臭い強いからやばいかもね。
香料いっぱいはいってそうで・・・
昔はサロン専用とかのシャンプーも使ってたけど・・・
やはり市販のシャンプーと比較すると乾癬の悪化度合いが違いました。
関節性乾癬の症状として、関節がスワンなど
曲がっている方で、まだ、関節が固定化されていない場合(軽度)に
気泡風呂(ジェットバス)で、関節を曲げるトレーニングをすると
効果的に改善する可能性があります
この夏結構頑張って日焼けしたのに効果があまり感じられない…
ここに集ってらっしゃる方達に比べたら全然軽い方かもしれないけどもうやだよ
普段肘や足が恥ずかしくて夏場なのに半袖や膝丈のボトムも着られない
去年の夏終わりごろから始まって徐々にだけど広がりつつあるし
今年の冬場は爆発的に増えたりするのかもと思うと夜も眠れない
乳酸菌摂ったり食事も色々変えたりもしてるけど何の変化も無い
もうやだ本当にやだ
>>649 食生活は?
減量してみようね。
食生活は脂物、動物性油脂、肉類は避けましょう。
タバコ・酒はやめましょう。
ビオチン療法もいい。
>>650 乾癬の診断をされてから自分なりに色々調べてやってはいるんですが…
食事は肉類は鳥(皮脂身抜き)のみと魚あとは野菜類
揚げ物は元々あまり食べない方で今も食べてないです
46〜47キロ/162センチで食事を変えてみても体重はあまり落ちません…
タバコ酒は元々してないです、お酒はたまに付き合いで飲む程度でしたが今はそれもしていません
ビオチンはまだ試してないのでやってみます、ありがとうございます
睡眠をしっかり取らなきゃいけないのに痒み&これからの不安で眠れないのが今一番辛い
吐き出しすみません
>>651 鶏肉はやめたほうがいいかもね。
ビオチン療法試してみてください。
一日三回ほど飲みます。
内容物はビオチン、ビタミンC、ミヤリサンです。
睡眠はきっちりとってください。
あと水を飲んでください。
お菓子とか食べないようにしてくださいね。
できるだけ粗食がいいです。
ご飯の代わりに豆腐を食べるとか
野菜中心だからといって、ドレッシングをいっぱいかければ意味が無いですから。
適度な運動と全身日光浴ですよ。
睡眠薬飲むと痒みが増すからお勧めしない。
なにが原因かわからないから焦るし悩む。
とりあえず健康に良い、身体に良いということを生活全般に取り入れてる。
かといってそれで改善するという保証も無ければなにもない。
ただ乾癬がよくならなくても他が(例えば臓器や血液検査の結果など)が健康的になることは嬉しい。
無駄はないと信じながら健康的な生活を心がけていこうと自分に言い聞かせている。
>>654 試行錯誤していくしかないとおもう。
何が正しいやり方っていうのはないとおもう。
人それぞれ違うと思うし。
自分も乾癬暦10年以上だけど要約方法が見つかった感じ。
でも乾癬が怖いのは直ったと思ってもまたぶり返すから
日ごろから体に良いことは試していかないと駄目。
継続は力なりです。
ストレスも乾癬を悪化させるから
気長に病気と付き合う気構えが必要ですよ。
657 :
病弱名無しさん:2010/08/23(月) 11:57:41 ID:LJMJNW4H0
>>642 あった,あった!
8月16日付日経新聞。
京都大学で,インターフェロンγによる治療を開発,
免疫細胞のバランスを回復させてマウスのアトピー皮膚炎がほぼ完治したそう。
これからは遺伝子治療だね。
人間への実用化はまだまだ先だろうけど,乾癬にも効果があることを期待する!
おそらく物凄く高価だろうから皆今から積立てを始めよう!
658 :
病弱名無しさん:2010/08/23(月) 12:29:00 ID:LJMJNW4H0
>>642 あった,あった!
8月16日付日経新聞。
京都大学で,インターフェロンγによる治療を開発,
免疫細胞のバランスを回復させてマウスのアトピー皮膚炎がほぼ完治したそう。
これからは遺伝子治療だね。
人間への実用化はまだまだ先だろうけど,乾癬にも効果があることを期待する!
おそらく物凄く高価だろうから皆今から積立てを始めよう!
インターフェロンって肝炎みたいじゃん・・・
>>658 ほぼ完治って何語?
「ほぼ」+「完治」って完治してるの?してないの?
医者という名の詐欺師がまた嘘いってるだけじゃないのか?
>>660 もうまた絡む
医者じゃないよ
一般人ですよ。
ほぼ完治っていってるのは
後頭部、側頭部 に乾癬が広がっていてね
夜は痒くて寝れなくて、掻き毟って黄色い汁とか出てたんですよ。
自分なりに試行錯誤して治療したんです。
今はほぼ完治してるんだけどまだ
小指の先くらいの大きさの乾癬がなおらないんだよ。
あと肘ね 肘もまだ白いところがあって皮むけてる
でもこれは痒みがないからきにしてない。
爪 凸凹です。 綺麗になったりするけど
今は綺麗な爪まで凹って小さい穴が開いてる
だからほぼ完治といったんですよ。
寝れないとか頭からフケがいっぱいでるとか
そういうことは一切無くなったんで、以前の自分からするとほぼ完治ですね。
疑心暗鬼になるのはやめとけよな。
尖がったり、疑心暗鬼になるのはやめといてリラックスしようね。
>>660 まずはストレスをためない性格になろうよ。
スルーするできることはスルーしようね。
疲れるぞ、そんな感じで絡んでたら。
話かみ合わなすぎだろw
もうちょっと落ち着いてアンカー先の確認しろ
wwwwwwwwwwwwwww
自滅。
もうだめぽ。
今日はストレス溜まりそうな日です。
ごめんなさい。
665 :
病弱名無しさん:2010/08/24(火) 04:12:22 ID:CDX4SV1T0
耳裏から始まって頭全体と顔に広がってた症状が
坊主にして日焼けしたら両側頭部の一部分と耳裏だけになった。
その症状も改善方向に向かってる。
このまま完治してくれたらと期待してるが・・あまいかな。
いまはいいが問題は冬!日焼けサロンに通ってる人いますか?
日焼けサロンでも症状は改善していくのかな?日焼けサロンと自然の日焼けと違うのかな?
行ってる人いたら教えてください。
俺は春から秋まで日焼けしてて、過去に何回か冬期間日焼けサロンに通ったことがあるけど
ハッキリ言って日焼けサロンでは症状が悪化するのを遅らせるブレーキにすらならない。
日焼けサロンに通った冬も通わなかった冬も春までに同程度悪化してた。
太陽光との違いは本物の食べ物と蝋で出来た見本くらいの差がある。
667 :
病弱名無しさん:2010/08/24(火) 14:10:49 ID:UQERpFdr0
そうなると,例のUVB照射器か,皮膚科にせっせと通ってナローバンドしかないか。
面倒くさいしカネがかかるな。
どうせ金がかかるなら100万以上かかってもいいから,1回の治療で10年は再発しない
薬を開発してほしいもんだ。
2010/08/24 18:52
【発言】 菅首相「急激な為替の変動は好ましくない」
菅首相
「急激な為替の変動は好ましくない」
「注意深くみていきたい」
670 :
病弱名無しさん:2010/08/25(水) 18:28:20 ID:aVIQBUuq0
>>666 そか;; 日焼けサロンは無駄だったか・・
冬は気休めかもしれないが露天風呂に行って全裸で日光浴するしかないな!
情報ありがとうございました。
671 :
病弱名無しさん:2010/08/27(金) 09:19:39 ID:dfDzGRTn0
私は中国のサイトで62000円の家庭用紫外線治療器を注文し、今、使ってる。
注文した時に、ちょっと不安だったけど、使ってみると、悪くないと思う。
治療器には、合格証や保証証など資料もちゃんとそろってるから、安心でした。
サイト⇒
http://www.nb-uvb.com
>>671 自分も買うか悩んでる。そこは保守サービスしてる?蛍光灯が切れた場合、
換えの蛍光灯はいくらで販売してるの?
それと句読点が独特ですね
業者乙とは言いたくないが、ちょっと怪しい文章のような感じがする。
674 :
病弱名無しさん:2010/08/27(金) 14:52:01 ID:Oz3PetNk0
>>671 秋になったら買ってレポするよと言ってたオレは先を越されてしまったな
それで使用した感じどう?
効果次第で買わなくても済むかもしれないから教えて。
まあ、9Wの33000円と9W*2の62000円との比較と
照射距離を一定に保つにはどうしているか
重さと強度
サングラスの添付
220Vの電圧変換機は、付いているかなど
レポよろしく
もうダウトだろ
677 :
病弱名無しさん:2010/08/27(金) 21:09:10 ID:Y5aHEfH40
>>671だけじゃなく、紹介してるサイトの日本語も変なので信用できない。
それに合格証や保証証←(変だぞ)なんて簡単につくれるので、何処の何に合格したか
が書いてないと何の意味も無い。
>変圧器が必要だ。
そうです
勇気も必要だ。
紫外線治療受けたこと無いからわかんないけど
6万あればちゃんとした医者で何回受けられるんだろ
どこかちゃんとしたところが間に入ってくれないと怖くて変える代物じゃないな。
信用と実績といったものから一番遠いところにあるのが中国企業だ。
甲乙付け難い程酷いのは勿論朝鮮半島企業だがな。
682 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 15:30:48 ID:R63Yode20
日光浴したら、だいぶ良くなりました。体に日焼けオイルと散水をしながら6時間。
ネオーラルとドボネックスとオキサロールをやめて約1年経過しており、過去最高に悪化した状態でした。
昨年はサンオイル塗らなかったので赤みが悪化して乾癬に変化してしまい失敗だったから今年は止めようと決めていたが、
このスレをみて、サンオイル買って炎症起こさないように散水ミストしながら試しにトライしてみた。
今週2回目をやってみる予定。
医者からは顔に乾癬でにくい人は紫外線とか日焼けは結構有効ときいてたので、そんな人はお試しあれ。
683 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 15:43:07 ID:m5wYuNX20
俺は紫外線で首から上は悪化し胴体はよく効く、手足は反応なし
ややこしや、ややこしや
684 :
病弱名無しさん:2010/08/29(日) 23:51:22 ID:g8TALpiS0
今BS日テレでボクシングの試合してる選手上半身全体に乾癬出てるな。
去年アマ相撲の全日本でも乾癬の選手いたな。
裸でやるスポーツなのに乾癬ってキツイだろうな。感心するわ。
太ってても痩せてても運動しててもでるってことだな。
俺は腸内環境よくするためプチ断食&酵素(生もの)意識して
食べてたら症状がかなり消えた。体重15kg減。
嬉しくてまた食べだしたらまた復活・・・。また始めるか。
>684
>太ってても痩せてても
ストレス(プレッシャー)の方が悪くさているだけでは
686 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 09:02:42 ID:TZnFfNIt0
乾癬の選手は大変だけど、相手も大変だろうな。
>>683 それはあまりにも厄介過ぎる。
首から上には強力なSPF・50くらいの日焼けローションを塗って、首から下はSPF・0(ゼロ)の日焼けローションを使ってみてはどうかな?
俺は毎年日焼けで春から初冬くらいまでは無症状でいられるから助かってるけど日焼けで悪化する人もいるんだなとちょっと驚いてる。
ここで前に紹介されてたホホバオイルやシャンプーも試してみたら効果が凄かったんだけど、効果が無いって人もいるんだろうな。
自分に合った方法が見つかるよう俺も祈っているよ。
688 :
552:2010/09/02(木) 11:11:58 ID:HOtIyXRQ0
ヒュミラ本日4回目の投与\23,060
初回投与後1ヶ月半目の経過報告
・顔、上肢、腕:良化 赤い部分が減ってきた感じ
・下肢:現状維持
・頭皮:少々悪化気味
じわじわとって感じなのかね
費用対効果を考えると満足できるところまではまだ・・・
689 :
病弱名無しさん:2010/09/02(木) 18:53:42 ID:vH7IE0890
ヒュミラか・・
お金もかかるし効果が現れるのも時間がかかるんだね。
やっぱ日焼けが一番いいのかな。
690 :
病弱名無しさん:2010/09/03(金) 15:33:05 ID:FaB2tKaz0
日焼けが一番という意見に同意
が、冬は最悪。
691 :
病弱名無しさん:2010/09/03(金) 15:34:37 ID:FaB2tKaz0
692 :
病弱名無しさん:2010/09/03(金) 20:55:19 ID:/sGg7dFn0
ティンポにできた場合、皆さんはどうやって治してるんでしょうか?
ロキソニンなどで関節痛が取れると思えないけど
薬依存ににた感じがする
痛みを言っても、誰にも理解してもらえない
あまりにも激痛過ぎて、イライラを抑えられない
こういう場合、私は無理やり関節を動かしている
獣道の低山を(最短で2時間ほど)サマヨッテいる
道は、ある程度知っているけど、
ボッとすると道を外れる
外れると30分は、ロス(それだけサマヨウ)する
それだけ、道に集中すると、
痛みという感覚を、その時だけ忘れられる(麻痺できる)
まあ、10分の道を1時間かけて、
足を引きずることもあるので、
お勧めできないことであるが
何か、痛みという感覚を麻痺するすべを見つけるといいかも
痒みは、8割に抑える程度に格闘すること
発汗がうまくできないと駄目
適度な運動(発汗)すること
皮膚は、面倒だから紫外線で焼いた方が楽
皮膚の深さ(かさぶたの程度)で、
UVAかnUVBか変える選択支があると思う
694 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 09:27:03 ID:5amCr0WF0
オキサロール軟膏を使っています。
患部が広いので塗るのが少し大変なのですが、
皆さんはどのくらいの時間がかかりますか?
どうしても、患部中央に塊状に出してから塗り広げると作業効率が悪いので
例えば、液体に混ぜて伸びやすくするとか、
スティックのりみたいに適量を伸ばしながら塗る方法などがあれば良いと思うのですが。。。
あと、広範囲に効率よく軟膏を塗るコツとか工夫ってされてますか?
自分は10gチューブを100g容器にまとめて入れてもらって指につけて塗ったり、
オキサロールローションを塗ったり(思ったより粘度があるし10g容器が×)したことがありますが、
イマイチです。
695 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 11:16:15 ID:aCTbc4ef0
>>694 ザーネ軟膏(クリーム?)を塗ってから、ドボネックスを塗ってます。
ドボネックスだけだと、患部全部に塗ると2本使ったりしていたけど、
ザーネで伸ばすようにしてから、1本で済みます。
696 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 16:39:39 ID:5amCr0WF0
ご回答有難うございます。
私も以前ドボネックスを使っていたときは、ワセリンと1:1の割合で
混合してもらい100G容器に入れてもらって使っていました。
あの、塗り広げる時のベトベト感があまり好きではないのです><;
今日は良いアイデアはないかなぁ?と調べていたのですが、コスメの自作で
蜜蝋(ビーズワックス)と精油でリップクリーム(スッティック状の軟膏)が作れるようなので、
蜜蝋とオキサロール軟膏を使って硬いスティック状のものを作ったらどうだろう?と考えました。
もし筋肉痛のゼノールみたいにできれば、
風呂上りに塗るのも簡単だし、
携帯すれば出先でも簡単に素早く患部に塗ることができるのではないかと思ってます。
外出先で汗をかいたり手を洗ったりして、薬が取れることがよくあるので。。。
このアイデアは駄目ですかね?
明日は生活の木に行ってビーズワックスとスティック容器かってこようかなぁ・・・
697 :
695:2010/09/06(月) 16:51:22 ID:aCTbc4ef0
>>696 確かに、ザーネを塗ってドボネックスを上から塗ると、伸びるけどべたつきますね。
医療用のゴム手袋を使って塗ってるくらいですし・・・・。
ドボネックスからオキサロールに変えたんですね。
ドボネックスの方がオキサロールより強力だとネットで見たことがあるんですが、
オキサロールの方が合うって場合もあるんですね。
その方法、試してみて教えて下さい。
良い結果を期待します。
698 :
病弱名無しさん:2010/09/06(月) 17:40:13 ID:av307Kcb0
早くも日焼けの効果が薄らいできた...
下肢のあちこちで皮膚が赤く盛り上がってきた...
来週ゴルフだって言うのに、プレー後の風呂どうしよう...
乾癬ではないんですが、活性型ビタミンD3のカルシトリオールを1日0.5μgを内服しているのですが、
内服して1ヶ月で、ここ1週間半ほどで、抜け毛が多くなりました。
これは、活性型ビタミンD3の過剰摂取によるビタミンDの副作用なのでしょうか?
それとも高カルシウム血症の副作用なのでしょうか?
又は、秋になると抜け毛が増えると言いいますが、単なる季節の抜け毛なのでしょうか?
一応、カルシトリオールと高カルシウム血症の副作用・症状を調べてみたのですが、
これと言って脱毛が副作用・症状とは、書いてありませんでした。
しいて言えば、単なるビタミンDの過剰摂取の欄にあったくらいです。
一つ気になるのが、活性型ビタミンD3の分化作用です。
これが毛根に影響して、抜け毛が多いのでしょうか?
>>700 自分は内服じゃないけど5年間毎日ボンアルファ(ビタミンD3)を頭に塗ってるけど
禿げるどころか床屋に髪の毛が多すぎると言われるけどねぇ・・・
脱毛はビタミンAの過剰摂取によるものじゃないかと思うんだけど。
乾癬の薬でチガソン(ビタミンA)と言うのがあるけど、人によっては激しく脱毛するみたい。
先ずは主治医に相談して薬によるものなのか加齢によるものか因果関係をはっきりさせたらどうでしょう?
702 :
病弱名無しさん:2010/09/07(火) 12:37:56 ID:r1o0lkks0
私は30代男性です。
昨年、半年間にわたりPUVAバス紫外線療法を行いました。
頭〜足にかけ体全体に尋常乾癬が広がってましたが、この療法で何とか
背中とお尻は目立たなくなりました(と言っても薄い黒いシミになってますが)。
頭と足、また手足の爪が治らず塗り薬を塗ってましたが、良くなる気配がなく
悩んでいました。
最近は健康食品で体の内部から治らないかとチャレンジ始めました。
始めたばかりで効果は全く分かりませんが又皆さんに報告しますね。
乾癬は痒み・痛みのストレスが非常に大きいですね。しかしそれ以上に
人に見られるストレスが私は一番苦しいです。
何とか良くして、昔の本来の自分を取り戻したいと思ってます。
一日100ミリ(50を朝晩)のネオーラルを実験的に夏場だけ休薬して2ヶ月経ちました。
結果は
「やっぱり効いてました」
今まで見たことのない肘や二の腕などに細かい斑点が続出。
体中かゆくて大変。
オキサロールで対抗してますがモグラたたき状態。
ついでに関節がひどくなって、右手首が今使えない状態。
やっぱり飲まないとだめみたい。
お金掛かりますよね、この病気。
>>701 レスありがとうございます。
少し気付いたのですが、髪だけではなく、
脚や腕の体毛も強めに引っ張ると抜けやすいみたいです。
髪も洗髪時のみだけなので、毛根の部分が弱くなっているのかな。
一度服用をストップして相談してみます。
ありがとうございました。
705 :
病弱名無しさん:2010/09/07(火) 19:16:09 ID:7Eccciod0
>>703 乾癬の薬って、内服薬にしてもステにしても、中止した時のリバウンドが激しいような気がする。
最初から塗布・服用しなければいいと思うが、そうもいかないし...。
やりきれない病気だね。
はぁ…これはストレスが原因なのかな…
出産して、授乳時期にいつもこの病気が悪化する。
前回も、今回も体中赤い斑点。赤ちゃんに害が及ばないように
胸は余り塗らないようにしてるけど胸が結構ひどいんだよねぇ。
707 :
病弱名無しさん:2010/09/10(金) 02:28:49 ID:1SD++9QX0
俺は乾癬の子供を持ちたくない。
遺伝されたくないから、
射精する相手は、アリエール。
オレの場合 軽度の部分ならメンタムでもオロナインでもワセリンでも
一時的には効く 湿ってりゃいいみたい
瘡蓋になってるとこはあかんけどね
709 :
病弱名無しさん:2010/09/10(金) 16:46:38 ID:9TQaycmH0
>695
オキサロール+ビーズワックスを作ってみました。
感想は均一に塗りやすく時間短縮もでき、携帯性もほぼ狙った通りですかね。
繰出容器が12gのもの1個しか入手できていないので、
体全体に使用すると私の場合は1回で無くなってしまいます。
あと、蜜蝋のため塗布後のベトベト感は増しましたが、薬が取れにくくなりました。
患部が広く薬量10g/1日を満たせないので、今後はワセリン等で希釈してオキサロール10gで
20gのスティック(1日分)ができれば良いかなーと考えています。
今度は容器はプリットスティックのり中で20g(大は40g)を
100円ショップとかで買ってこよかと思ってるところです。
それと硬さも少しやわらかくして、ベトベト感を調整してみようかなー。
710 :
695:2010/09/16(木) 08:53:08 ID:aRm9B3Ok0
>>709 レポート、ありがとうございます。
結構手間暇かかる割りに、1回1本ですか・・・・。(汗)
まぁ、患部面積にもよるでしょうけどね。
どうなんだろう・・・・。
ボクの場合は背中の患部面積が多いし、やっぱり手塗りだろうなぁ・・・。
711 :
552:2010/09/16(木) 15:22:46 ID:izdj1p2s0
ヒュミラ本日5回目の投与\21,800
初回投与後2ヶ月目の経過報告
・顔、上肢、腕:かなり良化 色素も消えてきたなー
・下肢:こちらも良化
・頭皮:こちらは変化なし
頭皮だけは良化しないなー
おいらの場合、寝不足になると頭皮が悪化することがわかってきた
712 :
712:2010/09/16(木) 20:06:10 ID:dU+pcm0h0
>>552 7月8日、ヒュミラ初回。
ほとんど同じ経過辿っています。
自分の場合、頭皮は初回投与の頃、ほぼ乾癬がなかったのですが
投与、一ヵ月半目で悪化。
二ヶ月目から良化。
お互い頑張りましょう。
713 :
病弱名無しさん:2010/09/16(木) 23:27:48 ID:MP1/jKz/0
ヒュミラ続けてたらジャミラになったりして。
714 :
病弱名無しさん:2010/09/16(木) 23:35:48 ID:lt3wn6z6O
715 :
552:2010/09/17(金) 01:35:43 ID:OznHVzEs0
716 :
病弱名無しさん:2010/09/17(金) 07:11:19 ID:gDXW8N4G0
>>713 俺はステロイドのリバウンドで、ジャミラみたいになったことはあるぞ。
717 :
病弱名無しさん:2010/09/17(金) 09:44:36 ID:F4o8K3vN0
皮ぜんぶ張り替えてー
俺も8月頭からヒュミラ使ってみたが、一週間で綺麗になったよ。
酷い部分がうっすら赤いくらいで、よく見ないと分からんくらいだ。
来週が4回目。
粉も落ちないし掃除が楽チン♪
なにより10数年ぶりに半袖で夏を過ごせたのがうれしい。
719 :
病弱名無しさん:2010/09/17(金) 15:23:36 ID:gDXW8N4G0
俺、ネオーラルが効かなくなって、ヒュミラかレミケードを開始することになった。
今日、紹介状を貰ってきて、来週にも転院先の病院に行って来る。
でっかいネオーラルの50ミリを6個も飲むより、点滴の方が楽そうだな。
>>719 私もネオーラルの効きが鈍くなってきたので、レミケード開始する運びになりました。
治療受けるまでにいろいろ検査あったり書類申請するの面倒だけど
ヒュミラのレポしてくれている人達みたく快方の方向に向かったら嬉しいな…
1年9ヶ月ネオーラルのんでたけど一度試しにやめてみた。
やめたらやっぱり体中に発疹が出てきてかゆくてたまらんから臨時で病院予約して、
ネオーラルください、っていつもと違う先生に言ったら、その先生、俺の関節見て
「これは関節治療を優先させた方がいいですよ。
ネオーラルは不可逆的に腎臓を破壊しますから続けて飲むのはやめた方がいいです。
整形外科のリウマチ専門医に回しますかリウマトレックスで関節の腫れを止めた方がいいです。
うまく行けば肌もましになるはずですから。」
とのお言葉。
というわけで来週から整形外科に通うことになった俺です。
>>721 結局、こういう薬っていうのは長期的に見ると害悪でしかないんだよな。
助言をしてくれる医者がいて、いいな
リウマトレックスで、関節の腫れが止まるの?
前通院していた病院では、関節痛を何とかしてくれで
ネオーラルしかだめだとの一点張りだったので、
別の整形外科のリウマチ専門医(認定医)に行って診てもらったけど
関節痛乾癬が?で,どう処置していいか?で、しばらく両方通院していたけど
3つの病院(各病院は1.5kmほど)をはしごしたら、13時間を超えて、その日に帯状疱疹になった
待ち時間がひどくて、もう行く気になれなかった
先日、長引く風邪で病院に行ったらクラリスという薬を2週間分処方されました。
そして風邪は3〜4日で治ったのですが、念のためにその薬を飲み続けてたら
乾癬がウソのように消えました。
信じてもらえないかもしれませんが…
725 :
病弱名無しさん:2010/09/18(土) 20:35:14 ID:dDapdUSKO
727 :
病弱名無しさん:2010/09/19(日) 02:37:04 ID:67fZhwCo0
抗生剤で効果あるのか?
タリビット錠じゃだめかな?
飲みすぎて下痢にならない?
728 :
罹患24年:2010/09/19(日) 15:54:20 ID:JXRiMd0d0
>>726 >>727 クラリスの系統は、免疫抑制剤の効果を高める。
つまり、免疫抑制剤の血中濃度を上げる働きがある。
ただし、副作用のリスクも高くなります。
クレアチニン値の上昇が高くなれば、クラリスまたは
免疫抑制剤を減量しなければ腎臓あぼーんします。
クレアチニン値が1.1〜1.3辺りが減量検討範囲ですが
個人差が有りますので主治医と相談してください。
私は、ISP規制多いので滅多にカキコしません。あしからずm(。。)m
729 :
罹患24年:2010/09/19(日) 15:59:11 ID:JXRiMd0d0
連投スマソ
ヒュミラ体験レポート非常に参考になります。
ありがとうございます。今後もよろしくです。
他の方で、レミケード体験記もあれば、ありがたいです。
>>728 ネオーラルとグレープフルーツの関係みたいなもん?
731 :
罹患24年:2010/09/19(日) 17:04:02 ID:JXRiMd0d0
>>730 >関係みたいなもん?
という大雑把な、問に対しては、YES
薬物相互作用として、作用機序の違いがあるので
同一では無い。
健康食品によっては、抑制作用のある物質もあるし
飲み合わせって注意が必要ですね。
ビオチンと生卵白の関係なんかもある意味、薬物相互作用だし。
詳しいですねー
これからもご教授お願いします。
>>728 それは免疫抑制剤も飲んでる場合の話ですよね?
734 :
719:2010/09/20(月) 03:39:11 ID:kVsMRfpp0
>>720 ホント、そうですよね。
ボクは、全身ガサガサで、粉落ちまくりで長生きするよりは、短命でも良いから普通の身体で
暮らしたいと思っています。
乾癬の症状がひどくて、ストレスがたまるし、人目も気になるし、掃除も大変だし・・・。
仕事にだって就けないし・・・・。
「顔が赤いけど、呑んできた?」、「顔、赤いよ、どうしたの?」
心配してくれるのはあり難いけど、同じ人に同じことを3回説明すると、さすがにイラっとしちゃうし。
>>734 乾癬のことを人に説明するときにいろいろぐたぐた言うのがじゃまくさいので、
「免疫が故障して皮膚と関節に障害が出るんです」って言うことにしてる。
病名など一切言わない。
その説明でそれ以上突っ込まれたことはない。
3秒で済むから楽ちんw
736 :
病弱名無しさん:2010/09/20(月) 14:38:39 ID:+wUko2Hl0
私も「免疫が暴走して、皮膚と関節を攻撃してるんです。」と言っている。
訊かれる事は殆んど無いけどそう言えばいいのか。
俺、右耳全体にできてるから肩に落屑が凄くてフケだと思われてんだろうな。
自分から切り出すのも何か嫌だし。
738 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 07:58:48 ID:bD57qXPsO
>>737 レジとかで後ろに並ばれると、凄いストレスだよな。
>>738 落ちた物を拾うとき人前でしゃがむのが凄いストレス
740 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 12:02:32 ID:dMef9s740
以前猫を飼ってよくなりそうだと書いた者だが、
酷い右肘の患部が完全に消えた。
残すはほぼ右膝下のみとなった。
薬は15年全く使用せず、食事制限もしていない。
その代わり、猫アレルギーで鼻汁がよくでる。
猫なら5匹も家にいるけど、乾癬には全く作用せず。
かわいいから癒されるけど。
742 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 14:40:17 ID:ZiR4TMXm0
ヌコさまの、ザラザラで舐められると、乾癬のボロボロが取れるのかニャ?
ネコアレルギーで皮膚の炎症が鼻に移ってるからだよ
だってひどい花粉症とかと併発してる奴いなくねーか
746 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 23:06:48 ID:hu6YDkGX0
>>741 5匹もいて関係ないのか・・残念。
またしても個人差あり。
今まで花粉程度じゃ焼け石に水
だったけど、にゃんこパワーに託すか。
アレルギーが出てる時の方が、調子がよい。
自分浪人生で某予備校に通ってるんだけど、自習室管理のおばちゃんが腕の乾癬見て「あんた息子と同じだわ」って言ってきたから話してたらどうやら本当に息子さんも乾癬みたい。
色々話聞いたり聞いてもらったりして気分がスッキリした。
それよりも乾癬について親と医者以外の人と話が出来た事にびっくりw
748 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 08:17:22 ID:eLxkx83q0
たまに町あるいてると、この人乾癬かなって人を見るよね。
22歳で就職してすぐに後頭部に2aくらいの大きさの乾癬が発症。
10年後には頭全体、16年後には顔以外全身に拡がりました 。
休みなく働かされる超絶ブラックな今の会社に嫌気がさして今年の7月に転職したのですが血まみれ
だった両足の症状が軽くなり今では少し赤みが残る程度。他の部分も大分マシになりました。
今までどんな治療も効果無かったのに驚きです。ストレスって要素が私の場合キーだったんですかね。
750 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 10:10:06 ID:eLxkx83q0
ストレスたまる→かゆくなる→かく→悪化のパターンです。
ゴルデンウィークとか年末年始とか、会社行かずにゆっっくり眠れる日が続くと
症状軽くなる
752 :
病弱名無しさん:2010/09/23(木) 13:23:16 ID:3dSqb+wf0
>>751 俺その逆。休みの日にダラダラしてると悪化する。
753 :
病弱名無しさん:2010/09/24(金) 01:35:47 ID:FeqLlnFl0
マグニークリーム使ってる人いる?
最近再販したんで購入したんだけど首から下だけに関しては
俺にはこれが一番効く
頭皮とか小鼻とか耳、あとチンコ周辺には何故か効果が無いけど・・
頭のやつが酷くて痒くて痛くてどうしようもない
毛は薄くなって頭皮の赤いのが透けて見える
いっそ丸坊主にしてズラかぶろうかな・・・
755 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 12:17:37 ID:zhfrIiDm0
>>754 若い頃は毛根が付いたままのカサブタが取れると死にたくなったもんじゃ
756 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 13:42:50 ID:BBGFBGMR0
>>754 毛穴のポツポツ付きの皮が剥がれたことはあるけどな。
毛髪部分に、穴の開いた皮。
関節付近は完璧にきれいになりませんねぇ
758 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 15:16:55 ID:8XE8zV1S0
食事制限と市販の保湿剤だけで何年間も無治療で頑張ってきたが
夏の猛暑のせいか頭のフケ痒みが耐えられなくなって
久々〜に医者へ行ってきた。
最強のステ、デルモベートを処方され・・・・たしかにとりあえず治まってるが、
ステとはどういう付き合い方をしたら良いのだろう。
痒みが治まったらいったん止めて、ヒドくなったらまた再開、が良いのかな?
760 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 05:45:22 ID:HZ5QrZkqO
知り合いがこの病気なんだけど、車の中や家の中でボリボリ掻くから皮膚が大量に落ちて非常に迷惑
でも病気なわけだから注意もしづらい
無意識なのかもしれないけどやっぱり不快なものだからみんなも気をつけてね
762 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 09:40:03 ID:LbKD84aT0
頭皮だけでも改善したいけど、一時的とはいえステロイドの使用で、
全快できるかな?医者に進められているのだけど。
チガソン服用中のひと、いますか?
764 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 15:25:00 ID:iEKM8T2N0
>>763 どうしました? 効かなくて、ひと月足らずで止めたけど・・・・。
765 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 19:02:57 ID:E5BQ+hbw0
>>763 チガソン服用歴長いですよ。
でも、いまは止めました。
今はステも止めてオキサのみです。
はじめは心配でしたが以外に悪化しませんでした。
で、チガソンがどうかしましたか?
766 :
763:2010/09/26(日) 21:24:12 ID:7FoYKadq0
>>764,765
レスありがとうございます。
チガソンの服用歴は20年になるのですが、こんなに長く服用している方が
いるのかなと。とくに副作用(高脂血症)が気になっているので…。
>>762 あくまでも対症療法
治癒には至りません
ステロイドの強さが合えば症状はかなり治まります
>>760 私も無意識で掻いている事が多く言われてハッとすることがあるので、一度も聞いたこと
がないのなら無意識で掻いているのか聞いてみるのもアリだと思う。
769 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 22:35:58 ID:4V8rwGgC0
病院の待合室のイスが粉だらけだと掃えよって思うよ
素人じゃないんだから自分で分かるだろうに
770 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 22:47:49 ID:dcp+IfiuO
素人って・・・・
肌も黒ずんで玄人
前に通っていた病院は薬もあんまりくれなくて、しょっちゅう行かなくては
いけなかったんだけど、新しく通い始めた病院では3種類のステと非ステを
結構たくさんくれるので助かっている。
赤くて痛痒い時は強ステ、マシになってきたら弱ステ、赤味が取れかけたら
非ステ。段階踏ませてくれるからうれしい。
773 :
712:2010/09/28(火) 19:45:44 ID:D176JQSq0
ヒュミラ7回目投与
実際のところ 効果有りです
5回目投与の頃から、小さな紅班が現れ
効き目なしかと思いましたが
6回目投与後、紅班が大きくならずに消滅
今までにない消え方です
また報告します
774 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 19:54:26 ID:WMDIMpW70
>>773 レポート、ありがとうございます。
胸部CT完了、問題なし。 昨日、ツベルクリン接種完了。
明日のツ反の判定次第で、ヒュミラ治療が開始になる予定です。
10日間の入院で、1回目と2回目を注射。
以降は、通院にて対応する予定とのことでした。
NB-UVB、PUVA、チガソン、ステロイド、VD3、、、効果が無く、
ネオーラルも効かなくなってきたため、ヒュミラに期待しています。
775 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 19:59:52 ID:3iWJzmOkO
お前らも結婚相手はナースにしろよ
776 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 22:59:13 ID:KJWBlcM90
試験
777 :
病弱名無しさん:2010/09/28(火) 23:04:20 ID:KJWBlcM90
失礼しました。 アク禁だったもんで。
>>774さん
NB−UVB効かなかったんですか? わかりました。どうしてヒュミラにこだわってられるのか。(他人ですが涙が出そうです)
自分は30年程この病気と付き合ってきましたが、この5月から初めてNB-UVB治療を始めました。
効果は予想以上ですが、一年間様子を見ないことには安心できません。
冬にどうなることやら。
自分はUVBがだめだったら諦めるしかありませんでした。経済的理由で。
すみません。 長文になりまして。
みなさん、自分に合った治療法を積極的に探していきましょうね。
>>774 自分もヒュミラ興味あるんだけど・・・
入院しないとだめなのかなあ・・・?
これだけが難点なんだよね・・
私、アレジオンって薬飲んでて、かゆみ治まってる方なんだけど
ここの皆様方の飲んでる、服用している薬は見たことないのが多い・・・。
みなさん、私よりもっと症状悪いのかしら?
私、頭、背中・足・腕・額
もうこの病気は、アキラメロンって感じですな orz
パリパリむくと、出血もするし・・・
780 :
774:2010/09/29(水) 06:26:49 ID:bDrEED8k0
>>777 おはようございます。 別にヒミュラにこだわっているわけもなく、
出来る治療は片っ端から受けてみたいってことです。
でないと、働くこともママなりません。
一度、NB-UVBで爪以外の患部が治ったかと思ったら、今度は効かなくなり・・・・、
ネオーラルでほとんど綺麗になったかと思ったら、爪も落ち始めてカサブタも出始めて・・・。
ピーク時は、朝掃除して寝る前までに、小さな御飯茶碗に一杯くらいの細かい鱗屑が居室に
たまるほど・・・、寝返りで毛布をかぶり直したときに、鱗屑が雪のように上から振ってきたほどなので、
その頃から比べると、だいぶ楽にはなってきています。
781 :
774:2010/09/29(水) 06:30:14 ID:bDrEED8k0
>>778 ボクのかかった病院は、ヒミュラの臨床データが多くないこと(2008年認可なので)と、
感染症に弱くなる治療方法であることを理由に、治療初期の変化を見守るための
入院だと言うことです。
病院によっては、入院が短いとか無い病院もあるかも知れません。
但し、その分、初期症状の変化を観測しない分、安全性は下がるのかも知れません。
その辺は、医師との相談になると思いますが・・・・。
ボクは、理由を考えると納得するし、恐いので、入院で治療を受けることで同意する予定です。
782 :
病弱名無しさん:2010/09/29(水) 06:32:54 ID:bDrEED8k0
>>779 ボクもアレジオンで痒みはほぼ止まっています。 ですが、薬価としてはアレジオンは効果なので、
ジェネリックを使えないか試したこともあります。
結果、ジェネリックだと効果無しで、痒くてたまりませんでした。(個人差はあると思います。)
服用薬は、「かゆみ止め」はモチロンだけど、免疫抑制剤治療なら「ネオーラル」などを
服用するので治療方法により、飲み薬も変わるでしょう。
ネオーラルになると胃にも負担になるので、ガスターなどの胃薬も増えると思います。
>>778 うちの病院は入院要らないって言ってた。
2回に一回は自己注射で、病院に行かなくていいとも。
>>782 なるほど、知らない薬が多かったから、ちょっと気になってた。
冬は乾燥で痒み倍増するから
悪化しない事を祈るしかないな・・・。
痒みだけならメンタムが効きますし悪化しません ムヒ‥キンカンは絶対ダメ ※自分調べ
786 :
病弱名無しさん:2010/09/29(水) 17:58:56 ID:YSAIY2SA0
やっぱあれだよなぁ。
肉やめて、魚野菜食って、納豆、ヨーグルト、ヤクルト、ビオフェルミン、
その他乳酸菌食材を食べると良くなるよな。
787 :
病弱名無しさん:2010/09/29(水) 18:48:47 ID:bDrEED8k0
>>786 ボクは、酒を呑むと効果てきめん。 エレファントマンの出来上がりになる。
あ、、、ジャミラかも知れない。
>>786 それと油を控えることね。
人間に脂質は大事だが、世の中は粗悪な油があまりに多すぎだ。
789 :
552:2010/09/30(木) 14:35:49 ID:Cq7hz+I40
ヒュミラ本日6回目の投与\22,500
初回投与後3ヶ月目の経過報告
・上肢、腕:色素チョイ残り
・下肢:こちらも色素だけかな
・頭皮:こちらは悪化
またしても頭皮だけは良化しないなー
でも他は本当に良くなってきた
すごく嬉しいよ
>>788 油わかる気がする
ある特定のラーメン屋にいくと直に、ジンマシンやら乾癬悪化やらに見舞われるところがある
脂漏性皮膚炎と似てるよね。
>>790 医者でも最初は見分けつかんよ
特に頭皮に症状があって鼻の横に赤みがあるとかだったら
それが尋常性乾癬でも絶対に脂漏性皮膚炎の診断が出る
今までいろいろ試しているが、夜寝る前に野菜ジュース1杯とビオチンが個人的には効いている
アレルケア注文してみたから効果あるか2ヶ月かけて検証してみるわ
793 :
病弱名無しさん:2010/09/30(木) 22:57:10 ID:3cj5eBv40
>>792 まぁ、乾癬ほど人によって効果の有無が違う病気もないねって思いますよ。
効果があったという人がいても、自分に効くとは限らないし。
自分に効いていた治療方法が、ある日突然効果無しになることもあるし・・・。
なんじゃらほい、、、って感じ。(笑)
効果がある方法が見つかって、良かったですね。
>>793 本当にいろいろ試したよ
乳酸菌だけでも他に海外のサプリ2種類、国内ヨーグルト5種類、
他には炭水化物控えるとか、牛肉、豚肉控えるとか、水を多めに飲むとか、日光にあたるとか運動するとか
それらを2〜6ヶ月くらいずつな
そういえば週1〜2日ジョギングするとかゆみがある程度収まるな
あと睡眠が6時間くらい取れるとかなり改善する
それとアルコール飲むとすごくかゆくなって、事前にビオチン大量に(100mgくらい)飲んでおくとそれが出にくいとか
ひとまずアレルケアでかゆみが抑えられればいいと思ってやってみようと思う
本当にこの病気は人によって対処法がガラッと変わると思う
関節炎で、炎症が一時的に緩和した方へ
スワンで固定化(真直ぐに伸びない)にしたところは、
元に戻りましたか
>>795 もどりませんよ。
少なくとも自分は左手第2,3指の第二関節はもう直線になりません。
あと右手小指の第二関節も伸びません。
今は右手親指付けと、手首の関節に来てます。
非常に生活に差し支えますよ。
排便後洋式便器で自分のおしりの穴が痛くて拭けない・・・・・
洗浄したあとの水滴を取る程度なのに。
>>796 関節炎発症から、炎症のためハレがあった(2年ぐらい)
それが、突然、炎症がなくなった
その反面、乾癬は悪化20倍ほど面積が増えた
スワンが酷かった指は、形状がマシになったけど
指を伸ばすリハビリを行えば、元にもどる?かな
それともリハビリすると逆に関節を痛めるだけかな?
どちらを選択しましたか
>>797 こちらもだいたいそんな感じ。
最初は発疹はなくて関節炎からスタートしたため「バネ指」と診断されました。
でも数年間に渡っていろんな関節が順番に腫れてリウマチと言われ
診断を受けさせられましたがリウマチ因子陰性。
そうこうしてるうち発疹が始まりその頃には関節炎のピークが過ぎて
曲がった関節だけが残りました。
今は半年で一つの関節が痛み、痛み終わる頃に違うところが腫れ出すという感じです。
こんどリウマチという観点で免疫抑制剤を飲み始めるかどうかの診断を受ける時間待ちです。
なんせ予約がいっぱいでなかなか順番が回ってこない病院なんです。
>>798 炎症は、激痛も伴うときもありますが、効果的な薬が得られない
リハビリは3時間待ち、診察は6時間待ち(非予約制)で
ストレスが酷く、何をしに病院へ行っているかわからなく
半年ばかり病院へ行っていません
もし、関節炎があるのでしたら、気泡風呂をお勧めします
そこで、関節を動かすと、稼働範囲が広がりました
関節痛で、病院を転々としましたが、
大学病院、全国で100位以内に入る病院では、まともな診断すらして貰えず
初期治療ができない状況は、どこもかわりがないようですね
800 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 23:28:04 ID:GpoMUclA0
本日から、読売の朝刊で連載が始まりました
入院して紫外線治療1ヶ月目です。
発症半年後1ヶ月入院(5年前)→通院2年(週1)→ほぼ消える
→昨年秋ごろ再発→7月ごろ悪化→9月入院
UVBを全身に3分30秒、マイザー2+オキサ3の混合
かゆみはだいぶん取れましたが全体的に黒ずんできた
あと1ヶ月頑張ります。
以前、自宅では入浴剤に610使っていたが今は別府温泉の素を使用している。結構良いですよ(個人差はあるとおもいます)
802 :
病弱名無しさん:2010/10/02(土) 07:22:27 ID:RuApLR0X0
>>801 PUVAですか? NB-UVBですか?
1回の照射は3分30秒とのことですか、毎日照射ですか?
仕事首になったら乾癬治った。
良かったような悪かったような…(´〜`;)
805 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 16:11:28 ID:1tKuA5Dt0
全身乾癬で、風呂上がりは全裸で塗り薬タイム。
最初はテレビに女性が出るとなんとなく照れもあったけど、
最近では慣れてきた。
これが進行して、視線が快感になり、露出狂となって逮捕されないかが、
今の悩みだ。
806 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 16:13:54 ID:glvd8DuZ0
>>804 すなおにおめとはいえないね。 やっぱストレスが原因なのかな?
807 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 19:03:19 ID:1tKuA5Dt0
さて、3時間ほど経ったから、顔のプロトピックを落とそう。
さすがに、軟膏でデロデロの顔で外出は厳しい。(汗)
808 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 20:54:57 ID:glvd8DuZ0
関節性乾癬だけど、関節でなく筋肉や筋が痛い人いる?
アキレス健や内股の筋が痛いです。
809 :
804:2010/10/03(日) 23:10:57 ID:YDBhP7xVO
>>806 今まで何をしても効果無かったのに無職になった途端に治ったから原因はストレスだったんだろうね。
次は安月給でもストレスの溜まらない仕事探すつもり。
この病気のトリガーは酒・たばこ・ストレスだって言われてるからね。
俺自身、会社の不当人事で島流し食らったときに突然発生して、
そのまま全身に蕁麻疹のように広がるのを見て唖然としたからなぁ・・・
811 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 08:05:34 ID:XUT/Mw2y0
ボクも前回のバブル崩壊、、、2000年頃かな?・・・・ その時に、残業時間が180hとかで、
あの当たりから、爪がボロボロになって剥がれ落ちたりし始めた。
酒は割りとやめられそうなので、断酒継続中。
なんかの弾みで飲んじゃうと、体中の乾癬がボコボコ出始める。
タバコは今回の値上げを機に、やめる予定だけど・・・・、断煙は難しいなぁ・・・・。 頑張ろう。(汗)
オレはたぶん失恋が原因で発症
数年で結局 ヨリを戻して嫁さんにしましたが
「お前のせいじゃぁ」という言葉は墓場に持っていく
813 :
sage:2010/10/04(月) 13:01:22 ID:rqHqSVWz0
今年の3月に発症しました。
祖母の痴呆、親友の引っ越し、会社の合併、締め切り間近の激務、子育ての悩み
心の疲れと体の疲れが一度に押し寄せた瞬間
風邪をきっかけに全身にあっという間に広がりました。
814 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 15:31:16 ID:3iRUjl9KI
乾癬歴17年目。今年が一番酷い。夏には80%は消えるんだけどな。
今年の夏は紫外線浴びすぎたかな・・・
猛暑だったからかなー
817 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 21:14:56 ID:XDCRHg3y0
818 :
815:2010/10/04(月) 21:44:23 ID:hGF7dUhQ0
ストレッチとか、毎日1時間程度歩くとか
運動などしていますか?
>>817 腰痛で出されるのがロキソニン
尿管結石、痛風発作で出されるのがボルタレン
ただ湿布みたいなボルタレンテープはあまり効かない
820 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 22:27:22 ID:XDCRHg3y0
>>818 一日一万歩。週2回水泳、週1回ジョギング。 いずれも痛みが少ないときに
>>819 ふむふむ。
821 :
815:2010/10/04(月) 22:33:09 ID:hGF7dUhQ0
関節炎は、どこですか?
822 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 09:15:37 ID:q18NdtuU0
あ〜〜〜、ネオーラル飲むと、胃が調子悪くなる〜〜〜!!
胃は外から見えないからいいやんw
824 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 10:00:58 ID:q18NdtuU0
腹が減っても飯が食えないし、食前に飲むように処方されてるし、胃がシクシクするし。
飲み始めは調子悪くなるけどそのうち慣れる。
人間の体の適応力はすごい。
826 :
レミケ:2010/10/05(火) 12:05:29 ID:7G4bTJDWO
コテつけたらだめかもしれないけどw
わかりやすいかと思って(´ω`)
レミケードの治療して入院中の二十代の女です
僭越ながら実況さしてくださいm(__)m
827 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 12:09:14 ID:q18NdtuU0
ネオーラル、、、もう、1年くらい飲んでるけど、何ともないときもあった・・・。
でも、最近、ダメ。 息を吐くとネオーラルの皮の匂い、胃はシクシク・・・・。
ガスターも貰って飲んでるけど、効果無いのか薄いのか・・・。
>>826 明日から、ヒュミラ治療で入院するけど、ヒュミラって日村っぽくてコテにはしたくないな。w
実況ってひどい関節痛でもないかぎり何も話すことないと思うけどな
初回は結構点滴長いしがんばってね
830 :
レミケ:2010/10/05(火) 17:22:18 ID:7G4bTJDWO
言葉に語弊がありましたかね、すいませんでした(´ω`)
最初は9月23日に点滴を行いました。
早い人は点滴後三時間程で効果が現れるようです!
ただ、種類によって効果が違う感じのようです。
私の場合は尋常性ではなくて間接性と診断を受けました。ただ、皮膚の症状は滴状性に近いです。
レミケード点滴後は少々熱が出ましたね。
効果は
かなりあると思います。
私でお答えできることがあれば協力させてください!
>>830 間接性は、関節性で
効果は、関節に効果はなく、皮膚の症状が緩和する
でいいの?
832 :
レミケ:2010/10/05(火) 18:48:27 ID:7G4bTJDWO
はい!
関節性の間違いでございます。失礼しました。
主治医の方から頂いた資料によれば皮膚と関節、それから爪の変形の症状の改善に効果があるようです。
私は、関節、爪、皮膚に症状の現れていて、それは改善されているように感じています!
833 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 19:00:06 ID:q18NdtuU0
>>832 レミケードを打ってるだけ? 他に塗布薬無しで治療を受けてますか? 服用も?
ボクの主治医の話だと、レミケードは塗布薬と併用で効果を出していて、
ヒミュラはヒミュラのみで効果を出しているからヒミュラで行くと言われたんですが・・・。
明日から入院してきます。 ああ、URLを送らないと携帯からのレポートできないな。(汗)
834 :
レミケ:2010/10/05(火) 19:14:18 ID:7G4bTJDWO
>>833 レミケード点滴のみです!
服用はイスコチンとガスターと…あとかゆみ止めですね。
外用薬としてステロイド軟膏を使用していましたがあまりつけないようにといわれました。
塗布することで皮膚の症状は改善しますが、その分、皮膚が薄くなってしまうようです。
効く薬は強い薬だということで、『よい薬』と言うわけではないみたいです。
835 :
833:2010/10/05(火) 19:20:18 ID:q18NdtuU0
836 :
レミケ:2010/10/05(火) 19:25:41 ID:7G4bTJDWO
837 :
ヒミュラ:2010/10/05(火) 20:43:34 ID:+wUgZ3SpO
書き込みテスト
入院準備(笑)
838 :
837:2010/10/05(火) 20:45:54 ID:q18NdtuU0
あ、ヒュミラだった。w
839 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 21:33:24 ID:/RUNaMdz0
>>821 いろいろ。右手薬指や小指とか、両関節とか。
朝飯抜きで、昼もジョアだけ、夜は野菜とごはん味噌しる、豆腐とか
粗食で3日ぐらい過ごしたら大分痛みはやわらいだ。
体重減って腹減り感があるときは、関節痛もやわらぐよね?
840 :
815:2010/10/05(火) 22:54:20 ID:1G3ff6FG0
>>839 関節痛は、足の指、足首、手の指、肩など27箇所ありました
たまたま帯状疱疹の薬で痛みが消えたけど、炎症は残ります
稼働範囲はせまく真直ぐに伸ばすことも、曲げることもできませんでした
足の指は、筋力低下を補うためグーパー体操
手は、気泡風呂とマッサージ
足首と肩は電気
左右のバランスを気付けて痛いのは無視して、山歩きをしていました
殆ど血行不良(運動していないところ)の筋力を付けるのがメインでした
----------------------------------
指は、ローブを引くと摩擦で暖かくなります
これを、30分行うと炎症もひきました
>>836 現在も入院中なんですよね?
どのくらい入院が必要なんですか?
興味があるんだけど、入院だけがネック!!
842 :
レミケ:2010/10/06(水) 09:49:16 ID:VXRZXuOMO
>>841 最初は二週間です!
社会人にはネックな日数ですよね…
843 :
ヒュミラ:2010/10/06(水) 14:13:12 ID:GPx6d5tCO
ヒュミラは、入院なしで受けている方もいると聞きました。
僕の場合は大事をとりましょうと入院付きです。
いきなり、12日間の予定が19日間に延びそうですが。
主治医も病院も、初ヒュミラのため、安全かくほと、データ取りも兼ねてるかも。
844 :
712:2010/10/06(水) 16:23:24 ID:GkmaKCvK0
ヒュミラ 初回二日の入院で
以後、二週間おきの通院です
病院によって方針が違うようですね
845 :
ヒュミラ:2010/10/06(水) 16:53:41 ID:GPx6d5tCO
15時半頃、太ももに二本打ちました。
皮下注射です。
その後、一時間半経つけど、これと言って自覚症状なし。
退屈だぁ。(^ω^)
846 :
病弱名無しさん:2010/10/06(水) 18:11:03 ID:nTywDVI50
>>840 痛いのに凄いね。
確かに痛いのでおとなしくしてると、筋力があっというまに衰えていくのが
自覚できるのは悲しいですね。
自分も痛みが和らいだときはジョギングなどをしています。
たぶん多大なストレスで発症したのが7年ほど前
今になって治ってきた。現在も、ストレスとしては当時と同じくらいの出来事があるのにだ
わけわからん。ぶつぶつと粉を吹いていた皮膚に丸い日焼け跡として残った。
そこの皮膚は何もなかったかのようだ。とりあえず、水着は着れそうだ。日焼けしてごまかさねば。
薬を塗っても効き目なくて最近じゃあ止めてしまってたんだが。
この病気はなんなんだ?
治ったかわりに、いろいろと人間関係とか仕事とか失った。無情な病気だ。
素朴な疑問
関節性乾癬は何科になるのしようか
皮膚科/整形外科/リウマチ科/膠原病科/・・・
ちなみに
総合内科ー>皮膚科:関節は駄目(治療できない)
皮膚科ー>整形外科:乾癬は駄目/関節も駄目
引き受けられる科なし
>>848 最初は開業医の皮膚科受診。
そしてネオーラルが必要と言われ、それを扱える市民病院皮膚科へ紹介状で転院。
一年半ネオーラルを飲み続け肌は小康状態、でも関節はスワンネック。
先生が替わり、肌より先に関節の破壊を止めた方がよいと言われ、同病院内の整形外科に
紹介状で転科。
整形外科の初診の血液検査でリウマチ因子陰性(当たり前)、担当の整形外科医は
「私ではリウマチ治療薬を使うかどうか判断できないので専門の先生(他の病院の出張医)に
見てもらうために予約します。混んでるので10月25日です。(ながっ)
ただ今当日受診待ち。
さてどんな診断が下るかどうか楽しみです。
850 :
レミケ:2010/10/06(水) 19:48:07 ID:VXRZXuOMO
金曜日に二度目の点滴です(´ω`)
症状も大夫落ち着いていますね。
レミケードすごいです。
ヒュミラでは高額医療が適応されますっけ?
私はレミケードが適応されることを知りこちらの治療を受けています(´ω`)
>>849 レポ待っています
他の方、どうしたら、適切な治療が受けられる病院&担当科にたどり着けるか
レポしてください
>>850 女性ですか?
どの程度だったのが、どういう風に変わってきたのか
教えていただけないでしょうか?
853 :
レミケ:2010/10/06(水) 22:40:33 ID:VXRZXuOMO
>>852 二十代の女です!
私は関節性乾癬の診断を受けましたが皮疹は滴状性に似ています。
右肘の関節が腫れているのですが、少し曲げられるようになりました。
皮疹は赤みが薄くなってきています。いきなり綺麗になくなるわけでない感じですね〜
でも確実によくなっています!
854 :
レミケ:2010/10/06(水) 22:48:07 ID:VXRZXuOMO
関節性乾癬は、皮膚科だと私は思います。
私は皮膚科で受診していたので(´ω`)
病院によって医者によって治療方針は違いますし…
私は素人だからお医者さまの言うことを、と思っていましたが。
やっぱり自分で学んでいくうちに、自分がどうしたいかが見えてきました。
高いかもしれないけど、コレでよかったて思っています
せっけんを付けずに水シャワーで冷やしながら綿のタオルでゴシゴシしまくると
最初のうちは血が出たりしてたけど
そのうちなんとな〜く皮膚が分厚くなってきて症状が出にくくなってきた(スネモモ腕部)
貧乏なヒト やってみよー
バスタオルは血 付くけど
856 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 14:37:21 ID:Qd9JZt6vO
>>855さんの方法は、「患部に刺激を与えない。」っちゅー、基本からはそれるんだけどね。
それで患部が目立たなくなることもあるんだね。
何が正しいのか、どうすれば回復に向かうのか、ホント判らんややこしい病気だ。
855は絶対やめたほうがいい
つーか釣りに見える
>>802 遅くなりました
NB−UVBです。ここの病院の蛍光管は50cmくらいのが10本程度なので全身を上、下に分けて裏、表で計4回浴びます。
3分30秒×4です
土日は医院が休みなので週5回。
私の場合は3週目から変化がありました
>>857 ほんまやて
乾癬遺伝子を根負けさせる根性作戦
860 :
レミケ:2010/10/07(木) 19:06:20 ID:zZ9xJUX7O
>>855 ぎゃくにケブネル現象を起こして悪化するとしか思えないんですが(´ω`)
外用薬は使っていますか?
861 :
ヒュミ:2010/10/07(木) 19:15:44 ID:Qd9JZt6vO
NB-UVBは、慈恵医大にあるのと同じのが、全市部にあれば良いのになぁ。
六角形の電話ボックス(内側紫外線蛍光管)。
あれは焼き上がりも早く、こんがり焼けた。
うちの市立病院にも似たようなのはあるけど、PUVA用らしい。
蛍光管を変えるだけで変わらないかなと思ったけど、それはそれで使うんだろうし(笑)
>854
返信ありがとうございます
いいお医者様にお会いになれたみたいですね
私の経験では
レントゲンが見れない(撮れない)などという理由で、
関節は診断できないという意見が多かったです
863 :
レミケ:2010/10/07(木) 22:16:00 ID:zZ9xJUX7O
>>862 えぇと…
私はレントゲンを右肘だけを台に乗せて撮りました(´ω`)!
だから撮れないということがピンときません;
レントゲンが難しいならば触診と言う手はどうでしょう?
実際のところ私は骨に以上はありませんが右肘の骨の周りの筋肉がが炎症を起こしていて曲がらない、と言う状態です。
よろしければ、もう少し詳細を教えて頂けませんか?
864 :
病弱名無しさん:2010/10/07(木) 22:30:17 ID:BM+L8Lc00
痛いよー痛いよー関節が痛いよー
865 :
855:2010/10/07(木) 22:33:06 ID:WetqLSo00
>>860 前はボンアルファ使ってたけど最近は馬油とかオロナインで落ち着いてる
湿らせたらいいみたい
>>863 皮膚科では、レントゲンは撮ったことはありません
また、関節のハレなども、痛みなども症状を聞くこともありません
関節に炎症があるとか、関節に変形があるとか関心がないということです
経過確認で骨を撮るとこもありません
免疫検査の血液検査だけですね
867 :
レミケ:2010/10/07(木) 22:47:51 ID:zZ9xJUX7O
>>866 興味がない、というのは866さん自身が聞かなくてもよい、と思ってるということでしょうか?
868 :
病弱名無しさん:2010/10/08(金) 04:13:58 ID:Jz6KSC5h0
最近ヒミュラ打ち始めました。月1で通っていたものの全く症状がよくなりません。
それで主治医が異動で違う医師に代わってその医師が「ヒミュラ始めましょ」と
レミーゲートは関節に効果があるらしく私にはヒミュラがいいと。
その日にツベルクリン・採血(B・C型肝炎・梅毒・カビ・白血球そのた・・)
レントゲン・胸部CTとやり(CTは待たされるもんだと思っていたのに緊急でやってくださいました!
今までCTは1ヶ月待ちは当たり前かと思ってたのになんなんだ・・・
2日後ツベの判定と検査結果を聞きに行き特に問題はないがツベの跡が
以外に大きく悩んで上司に聞いてOKをもらい初回なので2本打ちました。
今のところ副作用はありませんが頭皮が悪化かなぁ・・・
症状も始めたばかりので改善は見られませんが
3ヵ月後・半年後とどうななってるのか楽しみです。値段が高い治療だから
少しは改善して欲しいと思っております。温泉と海に堂々と入りたいですねぇ。
最後に私が行ってる大学病院は入院してからしょうとか全くありませんでした。
様々ですね・・・
>867
「関心がない」は、「関節は診断できない」という医師側の行為からです
簡単に言い換えるなら、「担当外」で、
他の科を「紹介」することが必要かも もでてこない
本来は、悪化しているのかどうか確認するために必要ですか
そうは、思わない医師もいるということです
適切な診断をするための行為が、できない医者もいる
専門知識もなく乾癬を診れますという病院が実在するのです
870 :
レミケ:2010/10/08(金) 09:39:59 ID:jEH3F2+xO
>>869 セカンドオピニオンということで他の病院の診察を受けるのはいかがですか(´ω`)?
この病は自ら動くことが大事なんではないかと思うようになりました。
ただ医師の言葉をこなすだけではダメだと思います。
それだと、自分が不安に思ってることが解決しないんじゃないでしょうか。
私は医師の言葉を鵜呑みにして治療をしていて悪化したときがありますから(´ω`)
871 :
ヒュミ:2010/10/08(金) 11:13:44 ID:GSuf7VPQO
なんか、ヒュミラで効果が出ない方がいると目の当たりにして、ちょっとビビります。(苦笑)
まぁ、乾癬の治療だから他の治療以上に効果にムラがあっても不思議じゃないんですが。(笑)
乾癬と向き合う姿勢はレミケさんの仰る通りかなと。
自分で調べたり医師に相談を持ちかけたりを、諦めないで根気よく続けないと、と思います。
患者の絶対数が少ない病気なので、皮膚科医の経験も知識もなかなか追い付けないのではと思います。
872 :
レミケ:2010/10/08(金) 11:47:02 ID:jEH3F2+xO
>>871 ヒュミさんこんにちは!
具合はどうです(´ω`)?
ちなみに、レミケードとヒュミラの効果は対した差はないようです(笑)
ただ、ヒュミラのあとにレミケードに切り替えた方はいらっしゃるようですが…
本日、午後から二度目のレミケード点滴です。
873 :
ヒュミ:2010/10/08(金) 12:54:57 ID:GSuf7VPQO
>>872 こんにちは。(●´∀`●)/
これといった副作用もなく、出される食事を食べて、検温と血圧測定だけ受けて、院内と病院の周りをうろついて…。
動物園で飼育されているゴリラ気分です。(苦笑)
症状は、赤ちゃんみたいに赤い顔(でも肌質おっさん)が、肌色になったと思います。
体はまだまだかなぁ。
やっと丸二日ですしね。
あー、でも腕の患部をみたところ、小さくなって来ている気がする。
気がするだけかも知れませんが、無理矢理でもプラス思考でいこうかな。(^ω^)
874 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 00:43:27 ID:H1qMvJDg0
尋常性乾癬歴20年です。ネオーラルを使っています。
別の病気でステロイドの内服をすることになりそうです。
内服は10日ほどの短期間なのですが、プレドニンを1日60mgぐらい
からはじめ徐々に少なくしていくそうです。
乾癬には原則として内服ステロイドは使用してはいけないという
情報をみかけるので心配しています。
先生は短期間の内服なら問題ないというのですが、どうなんでしょうか。
経験のある方いますか?
875 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 00:48:10 ID:kiMq/xBO0
ぺるーの鉱山に2ヶ月くらい閉じ込められたら治るかな
876 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 01:31:07 ID:W0FN2GC5O
>>875 多分、あの救助の入れ物じゃ入れないから、辞退します。(苦笑)
倍の直径は必要かも知れない。(汗)
>>874 自分もとある病気で2週間ほどステロイドを内服したら
副作用?で乾癬がすっかりなおって
20年ぶりに色白すべすべ、カユミの全くない肌になって夢のようだった・・・(遠い目)
878 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 02:12:15 ID:kiMq/xBO0
>>876 知っているだろうけど、痩せたら治らないまでも、ずいぶんよくなるよ
879 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 03:12:47 ID:uQg8jCV60
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881 :
876:2010/10/09(土) 06:40:07 ID:W0FN2GC5O
>>878 痩せないのが悩みの種なんですよねぇ。
他に橋本病も持ってて、代謝も良くないらしく。
死んだ気になって、断食でもしようかなぁ。
>>879 私はモデルさん以上の乾癬率?(全身での割合)でしたが、入院(紫外線+ステ)で赤みはほぼ消えました。
現在も入院中です(40日目)
5年前にも入院してまあ人前に出れるくらいになりました
以前の保険(10年満期)は更新が出来なかったのですが、幸い3年間良好で通院もしていなかったので、持病のある方の医療保険(終身)に加入でき今回の入院に踏み切りました。
皆さんは保険どのようなものに加入していますか?
883 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 07:57:24 ID:GdRKFPUmO
>>875 ストレスで余計にひどくなりそうだ・・・・・
884 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 10:48:39 ID:bNjzgldK0
きのう食った立ち食いそばは何かが入っていたようだ。
夕方から関節が痛い・・・・。
そういや73kgから55kgくらいまで落とし
患部を乾燥させないよう、ヒルドイドや出血のある時は馬油塗って
夏に1週間ほど1日10〜15分ほど外に出て日にあたったら
赤くなってポロポロ落ちるのがなくなって今じゃ患部だった所が日に焼けた様な褐色にな
って普通の皮膚の部分よりもテカテカしてるぐらいにはなったな。
>>879 読んでみたけど、苦労したんだろうなぁ。
自分もこの人みたいな強い意志を持って生きていきたいと思った
888 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 12:38:51 ID:h7btQ2kDO
ひゅみらー、うしろ、うしろ!!
889 :
レミケ:2010/10/10(日) 19:32:52 ID:xX7t2MWJO
こんばんは(´ω`)
二度目のレミケード点滴が終わりまして皮疹のほとんどの盛り上がりが押さえられています。
シミみたいな跡はありますが…
890 :
ヒュミ:2010/10/10(日) 21:24:13 ID:h7btQ2kDO
ヒュミラ、皮下注後四日目が終わりそう。
大きな変化は見られずだが、顔の赤みが消えた?、腕の患部の隆起が収まった?ってレベルです。
医師の回診時に、効かない人の三割に入らないかなと不安を告げたら、まだ一本目だし、四日しか経ってないですし、焦らず様子を見ましょうとのことです。
他の症例でも、それほどの即効性は報告されてないし…、って感じですね。
なるべく患部が小さくなれば良いなぁ。
891 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 21:25:26 ID:ectAtYLR0
チリの鉱山なw
あんまり報道されてないけど、皮膚病とか蔓延してひどいらしいよ
ママ宛の手紙には元気だからしんぱいしないでと書いといて
兄弟あてには泣き言かいてあるらしいよ
つか単に暑さが耐えられなさそう・・
893 :
レミケ:2010/10/10(日) 22:10:35 ID:xX7t2MWJO
速効性に関してはレミケードの方が高い感じですかね…(´ω`)
早い人は即日の3時間後に効果が現れるようです
私も早い反応が出ましたね
ルミンAとかどうなんだろう?
895 :
病弱名無しさん:2010/10/11(月) 22:03:22 ID:mUbIGcjs0
>>894 1年間服用で「私には」まったく変化なしでした
896 :
894:2010/10/12(火) 10:32:35 ID:AmNYawZ+0
>>895 ありがとうございます。
サッカーチームに入団、肉の摂取を減らす、ヨーグルト、長時間入浴
を並行して行ってきて、この半年くらいで劇的に改善はしたのですが、
ここに来て横ばいが続いているので、
藁にもすがる思いでルミンAを試してみようかと思いまして…
あまり期待はせずに半年くらい服用してみようかと思います。
897 :
病弱名無しさん:2010/10/12(火) 10:44:40 ID:sF+uKms00
相当な返り血を浴びてるはずだが、糖質や池沼が
血まみれの衣服をどう処分したのだろうか?
898 :
病弱名無しさん:2010/10/12(火) 10:48:11 ID:AH81PGfyO
ゴバク
シンデクル
900 :
病弱名無しさん:2010/10/12(火) 20:29:15 ID:T/nd0IYUO
900
901 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 11:34:44 ID:HFQEjHZA0
ヒュミラ 1発目打って、1週間たった。
顔が白くなってきた。関節痛みは半減。
安くなれば言う事無いけどなぁ。
打ってもらうまで検査代も結構かかるし・・orz
902 :
ヒュミ:2010/10/13(水) 12:38:38 ID:KS63qo96O
あ、ボクも1週間になるな。
どこか変わったんだろうか。f(^_^;
女医さん回診きた。
背中がいい感じだと…。
自分で見えないからなんとも言えませんが。(汗)
後、1週間我慢して、もう一発かぁ。
長いなぁ。
903 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 18:38:55 ID:OwX4EuEt0
ヒュミラ打ち続けていたら、水が怖くならない?
904 :
ヒュミ:2010/10/13(水) 19:29:26 ID:KS63qo96O
>>903 なんか、オチあります?(笑)
それともマジで?(^ω^)
905 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 21:13:17 ID:ejfL+eFF0
906 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 23:52:47 ID:sM6p2E9XO
早いなんてレベルじゃねーな
保守ageだけで50位進みそうだ
909 :
病弱名無しさん:2010/10/14(木) 04:45:17 ID:O8m+gMK/O
もはや、梅の季節か…。(^ω^)
910 :
ヒュミ:2010/10/14(木) 16:22:39 ID:O8m+gMK/O
まだ、90くらい書けるしな。
チラシの裏にするには、もったいない。
なんか今日は、患部がガサガサだ。
自分で見て、腹がガサガサなのに気付いて見てもらったら、背中もガサガサらしい。
同室は、嫁の見舞いで賑やかになるし、ホールは東棟の産科と共用なせいか、うるさいし。
逃げ場がないっす。
>>910 ん?ヒュミラで入院って何で?
初日に注射打ったら あとなんも無いんでは?
俺は仕事中に抜け出して1発目打ってその後も会社じゃ orz
912 :
910:2010/10/14(木) 18:48:15 ID:O8m+gMK/O
>>911 うちの掛かり付けの市立病院は、ヒュミラ、初めてらしく、二発目過ぎるまで入院してくれと…。
913 :
病弱名無しさん:2010/10/14(木) 19:48:03 ID:Tw19D/+P0
914 :
病弱名無しさん:2010/10/14(木) 20:09:21 ID:O8m+gMK/O
ジャガイモ!?
915 :
病弱名無しさん:2010/10/14(木) 20:13:36 ID:O8m+gMK/O
頭は一年サイクルで再発するわ、両肘は半年サイクルで再発するわ、両すねはイマイチわからんサイクルで再発するわで。
もう、一年中どこかにある身体になってしもた(T . T)
私は霞ヶ関アーバンクリニックって病院行ってるけど
リウマチのレミケードは日帰りだよ。
っというか入院設備が無いです。
乾癬外来ではヒミュラもやってると思う。
919 :
ヒュミ:2010/10/16(土) 15:03:58 ID:/fmf1EbzO
2日?3日前から、38℃くらいに発熱。
インフルエンザではなかった。
さすがに辛くて、解熱剤をもらった。
二発目の予定は次の木曜だけど、受けられるかなぁ?
個人的な見解ですが、
薬で発熱する場合は、
薬に対する免疫(耐性)が出来て
効果が薄くなる
921 :
ヒュミ:2010/10/16(土) 19:35:04 ID:/fmf1EbzO
まぁ、最初の一発目から一週間も経ってからの発熱ですしねぇ。
ヒュミラへの反応ではなく、単なる風邪かなにかであることを期待。
922 :
911:2010/10/17(日) 10:15:51 ID:PcKoSAKl0
923 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 10:35:02 ID:FcMAHjAE0
いろいろ滅入ることが多くて休みに朝から酒飲んでグダグダしてたら悪化した
落ち込む権利もないようだ
924 :
ヒュミ:2010/10/18(月) 12:31:55 ID:hrP1fe3XO
>>923 ボクも酒を呑むと、身体中エライことになるよ。(苦笑)
頭はヘルメット被ったみたいにガチガチになるし。
顔は表皮が厚くなって、割れたりめくれたり。
体もあちこちひび割れたエレファントマンみたいになる。
タマにスリップしちゃうけど、基本的には禁酒だな。いや、断酒かな?(^ω^)
タバコも酒もやってないのに、うっかりすると
すぐに全身バリバリであっちこっちから血が
滲んでくるよ
ホントもうイヤだ
926 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 15:18:02 ID:P0QbKeKA0
顔のあごの周辺に乾癬が出ているんだけど、
病院の先生に言われて、ひげそりをカミソリから電動に変えたら、
急に調子が良くなった。
やっぱり刺激も良くないんですね。
頭は赤みが引かず全体が真っ赤で治らない。
おでこも赤いので人の眼が気になって・・・。
現在、求職中で面接で聞かれると凹む。
乾癬の痕が、白班(しろなまず)になる
まだら(迷彩)塗装仕様だぞ
928 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 16:06:30 ID:LuJllhr7O
産後、膝のおさらとその下の皮がたるんてる部分が異常に痒くなり、皮膚科に相談したら笑われた。
夏や、疲れがピークになると今だにかゆかゆになる。
皮膚がぽろぽろ落ちて血も滲むがやめられない。
最近この疾患を知ったけど、これかな…
929 :
病弱名無しさん:2010/10/18(月) 16:20:53 ID:hrP1fe3XO
>>928 痒くて辛くて相談しに来た患者を笑う医者に、ボクは治療を任せたくはないな。
医者、変えたら?
930 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 05:33:06 ID:CoI8naaBO
痒みはあんまないし、痒くても絶対かかないようにしてるから血まみれとかは経験ないからまだマシ(?)な状態のかもしれないが、全身乾癬で薬塗るのに5時間はかかる
乾癬かかってから完全ひきこもりニート(親が養ってくれるだけ恵まれてるのかな)
乾癬かかってから恋愛0(ひきこもりだから当然か)
当然セックスレス状態
そしてとうとう顔にまで症状が出始めた…
親不孝、希望なし、何も考えないことで何とか生活してる感じで何のために生きてるのかわからない
けど自殺は親に対して本当に申し訳ないからできないし…
何からはじめれば良いのかな
931 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 07:02:30 ID:yCKBEz2YO
>>930 医者に行け、医者に。
医療費で親に迷惑をかけたくないと言うなら、独り暮らしで生保を受ければいい。
やってみ?
>>930 紫外線を浴びれば
単なる乾癬であるなら、楽だぞ!
933 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 09:31:34 ID:yjH9E/jR0
何でもかんでも乾癬のせいじゃなかろう
俺も全身いつも血がにじんでるが生きている
嫌なことなんて腐るほどある、とにかく外に出てみろ
934 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 14:00:49 ID:bknDOKGj0
935 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 14:28:44 ID:yCKBEz2YO
937 :
ヒュミラ:2010/10/20(水) 21:45:05 ID:yCKBEz2YO
10/6に初ヒュミラ…、10/14から原因不明の発熱により、退院&一時撤退になりました。
体調の回復をみて、2発目を打つ予定。
2発目でも体調に支障を来す場合は、レミケに移行するかも知れない。
>>937 >体調の回復
「適合する」&「効果がある」が天秤になってしまって
2週間の間隔が、開いてしまうことが残念ですね
出直し(仕切りなおし)で済めば、「よし」であってもらいたい
939 :
911:2010/10/22(金) 10:27:07 ID:LKx/6bDe0
>>937 ありゃ そうなんだ。俺は二週経過 二発目そろそろ行っちゃいます。
効果はジワジワって感じかなぁ。関節の痛みは半減したのでかなり楽。
940 :
病弱名無しさん:2010/10/22(金) 20:43:13 ID:R81ef8hE0
ヒュミラを打ってジャミラになった人はいなさそうで安心した
941 :
ヒュミラ:2010/10/22(金) 21:06:50 ID:LU2ggvCO0
ネオーラルの50ミリを、毎朝6錠飲む生活をしていたんだけど、
ヒュミラの治療を開始して、かゆみ止めのアレジオンだけになった。
で、塗布薬はドボネックスとアンテベートを併用。
>>937にも書いたとおり、1発目を打った後に原因不明の発熱で治療中断したけど、
ネオーラルを飲まない生活を続けても特に問題もなく、患部の盛り上がりも減ってきている。
2発目は、10/25の診察次第で、10/27に実行するかどうか相談しようとのことだった。
発熱からのだるさとかは大変だったけど、これは出ない方が一般的だろうし、このまま
乾癬の症状が減れば嬉しいなと思う。 2発目も打てればいいな。
レミケさん、音沙汰無いけど、元気かな?
肝臓も悪かったので入院してるついでに肝生検したら『原発性胆汁性肝硬変』って診断されました
調べたら難病指定らしい(悪化すれば)どうしよう・・・
これも自己免疫性疾患らしく原因のひとつかも?くわしい方いますか?
943 :
レミケ:2010/10/23(土) 10:56:26 ID:i8Vz6aGHO
ちわちわ!
お久しぶりです!
最近鬼のように忙しくてorz
944 :
911:2010/10/23(土) 12:08:10 ID:xZyVoyJz0
2発目打ったけどえらく調子いいな。
関節の痛みがなくなったのと快便快腸で
自己免疫にことごとく体がやられてたんだな。。と痛感
ヒュミラ打ち始めてから5か月経った
もうほとんど痕は残っていない
来年早々にヒュミラとレミケード以外に新薬出るらしい
価格も決まっていないが飲み薬ではない
946 :
ヒュミ:2010/10/23(土) 12:21:14 ID:Q8FiuvVR0
>>945 2週間ごとに、40ml(でしたっけ?)のシリンジを1本ずつ、自分で皮下注射してるんですか?
そろそろ自分でも打っても構わないよという話はされた
自分で打つキットもあるんだと
そう2週間毎に腹に打ってもらってるよ
不規則勤務なんでたまに3週間になる事もあるけど
医師はそれでもいいと
薬などを使わずに自己免疫力を上手く低下させる方法はないのだろうか?
たしか日光浴には、その効果あったよな。
949 :
病弱名無しさん:2010/10/23(土) 14:52:42 ID:HkFG7SH10
自然に自己免疫力を低下させる方法なんてあるのかい。。
乾癬だけじゃないが自己免疫疾患っていつになったら治る日が来るのだろうか・・・
>免疫力を低下
なら、「不規則な生活を」でも乾癬は悪化するよ
免疫力を低下なら、かぜで乾癬が悪化するパターンもあるし
あるなら、「免疫力を低下」ではなく、「免疫の誤認度」がどう変化するか
例えるなら、アレルギーみたいに
そう考えた方がいいのでは
寄生虫飼うとかw
サナダ虫は危険?
死亡例があったと思うが
なあにかえって免疫がry
小指の先の皮膚がポロポロはがれてきて
第一関節が曲がってきているんですが
これは乾癬ですかね?
近くの町医者には違うといわれて
今4件目です
違うんならなんで指が曲がってきてるのか教えてほしい…
明日乾癬の専門がある大きな病院に行こうと思うんですが
どこにいったらよいかわからない…
先生に尋ねても分からないと言われた…
皆さん病院選びはどうゆう基準ですか??
>>954 住んで居る所が分らないから
アドバイスしようが無いよ
956 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 10:33:29 ID:auLYQe9q0
>>955 だな。 どこでも行くって言うのなら、俺なら慈恵医大を勧めるけど・・・。
大きな病院でも、全国で有名な病院でもダメ
中部地方にあるG大学病院
総合内科では、関節性乾癬&皮膚乾癬は、アレルギー性関節炎というらしい
関節痛の緩和を訴えても
膠原病でもないし整形でもない
どこも診てくれないよ
関節性乾癬の患者が通う病院でないと無理です
>>955 すみません、
東京都です
皮膚科を3件
整形外科を1件行きました
2件目の皮膚科ではしょうせきのうほう症の疑いといわれたのですが
この病気でも関節が変形したりするのですかね?
大きな病院には行ったことがないので
途方にくれてます
959 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 10:45:49 ID:auLYQe9q0
俺は23区外だけど、かかりつけの皮フ科から、慈恵医大の皮膚科に紹介状を貰って転院した。
尋常性乾癬だけで、間接は問題なかったけどね。 3週間入院してきたけど。
間接はどこだろうなぁ・・・?
960 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 10:48:10 ID:0ZdqmHVe0
整形外科では何といわれたのですか
>>957 アドバイスありがとうございます
自分なりに調べたところ
家から近い落合の聖母病院なんかはどうかと思うんですが…
通ってる方おられますかね?
>>960 レントゲンでみると
突き指の状態に近いといわれました(そんな程度の悲しい診察)
突き指なんてしてないし、
変形するまえは湿疹だけでステロイドぬって包帯してたので突き指なんてありえないのですが…
乾癬なら皮膚科だから
うちは管轄外といわれました…
冷たいのね
>>958 途方にくれなくても行ったら見てくれるよ。
初診料は取られるかもしれないけど我慢してくれ。
もっと20件でも30件でも行かないと。
駄目な医者なんていくらでもいるんだから。
とにかく頑張っていろんな病院を回って、
診察してもらうことが大事だよ。
965 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 11:05:25 ID:auLYQe9q0
まー、関節と限定すると俺としては難しいけど、乾癬というと慈恵医大とか、聖マリとか、医科歯科大とか
聞くからなぁ・・・。 そう言うところにいけばいいと思うけど。
そこに通うという意味ではなく、そこが乾癬を多数みてるだろうからってことで・・・・・。
変な医者にかかると、本だのなんだのの知識と講釈ばっかり達者で、全然効果のない治療を
延々続けつ医者もいるし・・・・。
自分も慈恵医大勧める
乾癬の専門でもあるし
もし違う病気だとしても総合病院だからそちらの受診も
受けさせてくれるしね
町医者に紹介状書いてもらえばよい
967 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 11:13:06 ID:0ZdqmHVe0
とりあえずは専門外来のあるところに行くって診てもらうのがいいかと・・・
自分の場合だが秋から冬になると症状が悪化するのでこれからの季節はケアが大変
良い病院(医者)を見つけることが大事、必ずしも大病院である必要はないと思う
968 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 11:15:27 ID:auLYQe9q0
まぁ、2chなので、個人情報絡むとややこしいので、あまり深いことは言えないけどね。
mixiあたりの乾癬コミュに来れば、絡むよ。(苦笑)
あそこなら、ある程度の個人情報でも、「メッセージ」を使えば1対1で伝えられるし。
ここの皆さん
ご親切にありがとうございます
涙でそうです!
勇気がでました
明日最後にかかった皮膚科で紹介状書いてもらって慈恵医大に 行ってみようと思います
本当にありがとうございます
また報告します
>>968 乾癬コミュにも入ってます
何かの際はよろしくお願いします
971 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 15:57:52 ID:xkIOvp4y0
関節痛もある人に質問。
皮膚はこれから冬至に向けて状態が悪くなるけど、
関節痛はどう?自分の経験では関節痛も徐々にひどくなる傾向があります。
やっぱり日光に当たるのが少なくなるのがいけないのかなと思ってますが・・・。
発病12年で関節痛の経験及び発症はないけど
とうとう今年からは初めて夏期も酷かった・・・・・
5〜9月は今まで都合よく半袖で過ごせてたのになぁ(´・ω・`)ショボーン
6月にリフトの講習を炎天下の屋外で三日間やってからえらい事になってしまった
ああ勿論自分の不注意で対策不足だけど。
あと5月から禁煙外来というのに行ってタバコは辞めた(正しくは継続中)んだけど
予想に反して皮膚には効果ない感じですかね?
金が浮くのは良しとしてます。
長い独り言スンマセン!
タバコも酒も肉も脂も寒さも、
症状には影響しない。
ストレスのみだと思う。
そういう実感
974 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 06:31:36 ID:etNQDQtY0
>>973 それに関しちゃ、人それぞれだよ。 俺なんか、盆暮れに大酒飲んだら、一気にエレファントマン。
975 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 06:37:07 ID:wC7SnUSg0
エレファントマン 来ましたー
毎日納豆食べるようになって良くなってきた…と思いたい
977 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 19:06:16 ID:GXOPTf6F0
毎日うまい棒食べるようになって良くなってきた…と思いたい
長いこと皮膚科に通って、ネオーラルで関節の痛みが治らんかな、と期待して2年。
肌は治ったけどさっぱり関節の痛みは無くならなかった。
同じ総合病院のリウマチ科をに転科してその先生に今日はっきりと「乾癬性関節炎です」と
診断された。
そして「この場合リウマチに準じた治療になります」とのこと。
ヒュミラやレミケードへ行くまでにリウマトレックスを飲んでみましょうか?
ということで明日から飲む。
リウマトレックスを飲んでるとヒュミラやレミケも効きやすい体になるらしい。
副作用もあるから慎重に状態を見守っていきましょうと言われた。
ネオーラルの10分の1の薬価だから効くとうれしい。
それよりも仕事上指に関節痛があるとほんとに死活問題・・・・・
どんな方法でも試していくつもり。
俺の経験によると
関節の痛み レミケード(打った日からなくなった) リウマトレックス(時間かかるが痛みがましになった) ネオーラル(まったく改善せず)
皮膚症状 レミケード(特に変化なし、相変わらず患部が痒い) リウマトレックス(まったく効果なし?) ネオーラル(何だかんだで一番効くな)
です
レミケードはまだ2か月なので皮膚症状はこれからよくなるのかもしれません
リウマトレックスは、週1回飲むのと
1月後血液検査があるだけでだったと思う
ネオーラルも同時に服用していいと聞いたけど
981 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:18:17 ID:ucgVWGRI0
リウマトレックスは相当きつい薬じゃない?
聞き始めるまで1月かかるらしいけど
変化はなかった
984 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 07:13:27 ID:sQrDaLal0
個人差もあるからね・・・
985 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 08:16:51 ID:YjE+d+VU0
986 :
ヒュミ:2010/10/26(火) 19:50:14 ID:jaTVkOfY0
ID:AuxzjAdn0 さん、昨日、紹介状を貰えたのかな?
ボクは昨日の血液検査で問題がなかったので、ヒュミラの2発目を遅ればせながら
明日打ってくる予定になったけど・・・・。
体のだるさと、微熱(37度ちょい)ってのが変わらないんだよなぁ・・・。(ノ_<。)
HDDのエロ画像とか消して、もしもの時を考えた方が良いのかな・・・。(滝汗)
>986
レスがカキコできない
アレルギー反応の程度で・・・酷い方(ア○○○ショック:ヒントはハチ)
がないと言えないし
988 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 20:49:03 ID:jaTVkOfY0
>>987 アナフィラキシーなら、○の数が足りないし、、、なんだろう・・・?(汗)
990 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 21:15:55 ID:XcFWFLpQO
○で隠す意味がわからない。
991 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 21:16:45 ID:jaTVkOfY0
アナルショックか。。。。Orz
992 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 21:22:08 ID:jaTVkOfY0
993 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 21:37:48 ID:jaTVkOfY0
梅るか・・・・
>905 の●●●尋常性乾癬情報求む!26●●●
とダブルけど、どっち
995 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 21:51:04 ID:jaTVkOfY0
ありゃ、、もうあったのか・・・。 やっぱ、
>>905が先だねぇ・・・。
>>992は、消えないかな?w
どっち道ミンナ死ぬ 楽しんじゃえマジでゴーgoイエー
おっとっとー死んだら素も粉もないぜ生きなアカンでoh イエー!
まあそのうち!
なんとかなるでホンマんとこ!
1000ならジャミラになって国連本部前で死ぬ
1001 :
1001:
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。