1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:00:37 ID:A7AIVxk80
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:00:53 ID:A7AIVxk80
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:01:31 ID:A7AIVxk80
5 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:01:49 ID:A7AIVxk80
6 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:02:05 ID:A7AIVxk80
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
7 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:02:18 ID:A7AIVxk80
8 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:02:28 ID:A7AIVxk80
9 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:31:05 ID:uO7X+fvG0
クローン病の腸以外の合併症
1.脂漏性皮膚炎
2.
10 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 17:19:08 ID:NKebJVoY0
11 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 17:49:26 ID:6KyH/V3E0
潰瘍性大腸炎からクローン病になったり
潰瘍性大腸炎と診断受けたのに
実はクローン病だったりってケースはありますか?
12 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 20:43:56 ID:y7FnZNcJ0
>>10 僕はiPhoneなんで助かるね。980円割引になるってことだね。パケも0円からになるんだね。
最近初レミケしたんだけど(3日前)、まだ効いてる感じがしない。便回数もむしろ多いくらいだし。
レミケ経験者の方は、投与後、どのくらいで効いてくる実感がするものなのですか。
また、また、いつぐらいが一番絶好調なのですか。
もちろん、個人差があるでしょうが。僕は効きが薄い体質なのかもしれませんが。
13 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 20:53:13 ID:ZbqyUd8m0
効いたーとかいう感じは全く無いけどな。
打つ前と普通と変わらん。
でも、検査してみたら、潰瘍が消えていたりいまだ狭窄ができてなかったりと
効いてるんだな。と確認すると良う感じ。
14 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:08:20 ID:A7AIVxk80
>>12 いよいよiPhoneも購入対象入りかなぁ。
入院するとノートPCは持って行きますが・・・ネット環境に困るし
iPhoneだと楽そうだしなぁ。
15 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:10:11 ID:NKebJVoY0
>>12 自分のときはレミケを3回目投与してから実感したって感じでしたね。
食欲が出てご飯がおいしく感じられました。
今はレミケ使ってないけど、間空けてしまったので全然効かなくなってしまいました
16 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:14:34 ID:wfI8lnaX0
>>12 おれは入院して死にそうなときにやったから、次の日から体の調子がよくなったと実感したわ
床屋に行ったら襟足のところをかみそりでそるよね、あのかみそりを使い回ししてるっぽくて肝炎とかうつったらやだから、いつも襟足そるの断ってるんだけどみんなどうしてる?
17 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:17:30 ID:S64CwiEh0
ネット環境くらい病院が入院患者のこと考えて配備して欲しい
そしたらノート持ち込んで入院生活も楽しくなるのに
18 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:34:29 ID:A7AIVxk80
>>17 でも結構なお金取られそう。
自分で契約した方が安いかも。病院によるとは思いますが
うちはテレビ見るのもテレビカード買わないといけなくてばか高い。
携帯のワンセグ見てましたけどね。
19 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:37:43 ID:ZbqyUd8m0
Ntt病院なら、病室まで光ファイバー引いてくれるぜよ。
20 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 21:56:21 ID:NKebJVoY0
UQ Wimaxでいいんじゃないの?速度出るのかな?
21 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 22:22:38 ID:YKf7j6Yf0
>>18 俺はPSPにワンセグチューナーで見てるわ
基本的に電機製品(PCも)持ち込み禁止なんですけどねぇって言われる事もあるけど
特に若い看護師はまったく問題にせず使ってても何も言ってこない
基本はPCが仕事でどうしても必要な場合だけ持ち込み可らしいけど
いつもネットブックに芋場持って入院してる
22 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 22:40:20 ID:ZbqyUd8m0
おれはDSテレビ持っていく。
で、有料テレビにつながってるアンテナのコードを外して
家から持ってきたコードをアンテナからdsにつなぐと
ばっちりうつる。
23 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 22:45:48 ID:S64CwiEh0
そもそもテレビ見るのに金取るとかおかしいだろw
24 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 23:34:47 ID:Z4y7vmYZ0
>>10 これって4月5月だけ基本料無料ってこと?
たった2カ月無料で機種替えはできんよ
25 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 23:38:20 ID:ZbqyUd8m0
>>24 6月から申し込み受け付けるけど、30日までに申込んだら
4月5月分も無料にしますよ。じゃないの?
で、6月以降も無料と。
26 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 23:43:05 ID:A7AIVxk80
>>24 多分違うかと。
ハートフレンド割り引きと言うのは障害者などの(手帳保持者)方への割引プランで
ホワイトプランの基本料金が無料になると言うようなもののようです。
その他パケットし放題の場合は最低1000円でしたっけ?それくらいかかるものが
0円(使わなければ)〜となるようなもので、
このハートフレンド割引に障害者だけではなく、
特定疾患認定患者も含まれるようになったというのがその記事で。
更に6月1〜6月30日の期間に申し込めば4月5月分の基本使用量相当額を
7月、8月で割引をすると言うことみたいですよ。
サイトの下の方に書いてるので確かめてみてください。
多分間違ってないと思いますが、間違ってると大変なので。
1台SB携帯持ってるから助かるのは助かるな個人的に。
27 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 00:07:04 ID:Q2WdwN0e0
>>13、
>>15、
>>16 レスどうも。
僕自身今は緩解で維持するためのレミケなんで実感は薄いかもしれません。ただ、数値上は炎症なくても、エレンで下痢になりやすくて、そのあたりも楽になるかなと思っていたので。
長い目でみないとね。2回切ってるので、主治医とも3回目の手術は絶対回避しようと言うことで、導入になりました。よって、栄養療法も継続でエレン4本も頑張る予定です。
28 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 00:16:06 ID:akDvialG0
病院のテレビカードなんて24時間で1000円だろ?
そんなに高いものでもないんでは??
29 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 00:48:56 ID:dyeTt8Ou0
カード買うけど実際全然みねぇな・・・
30 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 09:04:18 ID:s/k/vgu1O
>>28 クローンは1回の入院が長いから積もるとけっこうするよ
31 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 09:08:43 ID:2zzmseFN0
>>28 自分が入院した頃は、100時間1,000円のテレビカードだった。
32 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 09:29:49 ID:qCYPr3ni0
入院中はネットつながらないとテレビ以外にすることなくね?
33 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 10:11:57 ID:rEMhnwCd0
読書だな。2日で3冊ペースで読むから忙しい。
後音楽きくだなあ。
ゲームは時間が潰れそうなのでDs買って見たけどすぐ飽きる。
34 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 10:38:52 ID:myY2ZfPg0
俺も入院中は本を読みまくったな。
本代もバカにならんかった。
35 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 10:51:24 ID:WQM38L8M0
これからはiPhoneにBB2Cで暇が潰れそう
36 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 10:54:49 ID:myY2ZfPg0
あっ忘れた!
会社で飲む昼用のエレンフレーバーを家に忘れてきてしまった。
エレンの粉末はあるんだけどフレーバー無しではまずくて飲めない。
会社の隣にコンビニがあるのだが、エレンに何をまぜると飲みやすくなりますか?
どなたかフレーバー以外をまぜて飲んだことあるかた教えてください、お願いします。
37 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 10:55:02 ID:2zzmseFN0
38 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 11:02:11 ID:rEMhnwCd0
p2というの一年分100えんぐらいで買えるから
それで書き込んでる。
読むのは問題無し。
おれは入院時しか3g回線は使わないので。
(パケホをつかわないようにしてるので。・
特疾もパケット放題0円から始まるのでケチケチ作戦も力が入るぜ。)
今もiPhoneの3gの回線は規制されているのかね。
BB2Cってアプリほんと見やすいんだよなぁ。
書きこむのも短文なら苦にならないし。
39 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 11:17:28 ID:2zzmseFN0
>>38 サンキュー。携帯からもp2使うしかないのかな。
最近規制多いから、ホント困るんだよね。
40 :
36:2010/03/29(月) 12:35:17 ID:myY2ZfPg0
フジヤのネクターを入れて飲んでみた。
ゲロマズ。
お口直しのためにコーヒー買ってきま〜す。
41 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 13:27:38 ID:3cthiWTM0
もう15年入院してないから、最近の入院事情がわからんなぁ…。
いろいろ過ごしやすくなってるんだろうね。
42 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 14:00:08 ID:1B8P+ujb0
本は暇つぶしには良いけど一日で二冊とか読めちゃうから大量に必要になるのがなぁ……
ゲームはあまりやらないので携帯ゲーム機持ってるけどあんまり活躍してない
結局ネットが一番の暇つぶしになる
43 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 14:10:26 ID:jtyj6rt80
なんでkindle買わないんだよ
44 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 14:17:05 ID:rEMhnwCd0
まだ、正式には日本語対応してないんじゃないの?
まあ、iPhoneで、青空文庫で古典が読める。
子供の時からゲームほとんどしなかったので、
すぐ飽きたなぁ。
DSテレビでテレビ見るだけになった。入院中。
45 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 21:04:06 ID:ircinQWF0
>>36 カルピスいれるとすごい美味しいのに!
って今ごろ遅レスだけどw
46 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 21:14:39 ID:1B8P+ujb0
kindleで青空文庫も読めるっぽいけどな
まぁ青空文庫ですら読みたい物少ないしkindle買うって選択肢はないわ……
47 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 22:44:56 ID:7GTGqiW00
最近ストレスやばすぎ
金土バイト。で、土曜日にDQN客に鏡月をロックで3杯飲まされた・・・・。運転あるのでって必死に断ってたけど店長がコイツつぶしちゃっていいっすよーとかいいやがって・・・。
おまけに店長から八つ当たりで切れられるし・・・・。
んで日曜日はゆっくりしようと思ったら先輩から飲みにいくぞって夜中まで付き合わされて・・・
体調悪すぎて5日間便秘だ・・・。でっかい狭窄はないんだけどケツが悪化しすぎて下痢なんだけどケツでとまって出ない感じ。下剤飲んでもでない。凄く苦しい。
しかも気張りすぎて痔がさらに悪化。どうすりゃいいんだあああああ。もう学校も始まるし
レミケも効かなくなった。就活も始まる。もうしにたい
ごめんここでしかこんな愚痴かけなくて。シカトしといてください
48 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 23:41:56 ID:Uc8vtYeQ0
>>47 どんどん愚痴れ
もともとアングラな場所だ
49 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 23:48:08 ID:u0Ij8A2P0
>>47 あのさ、人が良すぎるんだろうし、要領も悪すぎ
どうせバイトの付き合いなんだから、もっと強気で出ないとさあ
良い様に使われてて、甘く見られすぎてると思うよ
単純に可愛がられてるって感じは受けないよ
陰で悪口言われたって何だって気にしない、嫌なもんは嫌っていわなきゃ
誰も何も助けてくれないぞ
いい大人なんだから
50 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 23:52:46 ID:B7ZnQqj50
おいらは入院中にAirH"付けてネトゲ(UO)やっていたなあ。
歩く速度がアホみたいに遅くなっちまってたけどw
51 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 23:56:43 ID:2z9rfsv80
死にたい言うやつほど死なない不思議
>>48 2chがアングラって…
52 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 00:12:31 ID:gFT15R8O0
>>49 病人にそれは酷
ジリ貧な病気だけに精神的に
まいってしまうだろうし
流されている方が楽なのは仕方ない
どんどん愚痴れ
53 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 00:22:28 ID:Sj1/q7/70
>>52 愚痴ったところで現状は何も変わらない
むしろ死へ一歩一歩自ら進んで近づいて逝くのみ
黄泉国への扉今開かれん
54 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 00:24:22 ID:mgifXugMP
47のような書き込みを見ると、元々が社交的なやつでこの病気ってのも
辛いもんだなぁと思った。
まぁ、日頃のお誘いが大変な分、入院のときとかいろいろ見舞いやら
差し入れしてやらしてもらえるんだし、それはそれでいいんでない?
俺みたいな非社交的なのは、そういう付き合いで病気的に大変ってのがない分、
入院のときなんてめーったに見舞いなんかこないし、それはそれで微妙なもんだ。
55 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 01:05:08 ID:nBWjhxBn0
>>54 こういうのは社交的じゃなくて優柔不断っていうんだよ
社交的ってのは病気と友人関係をバランス良く出来るやつ
優柔不断こじらせて短腸症なんてバカの極みだろうが
56 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 04:37:06 ID:HfwtvxF60
7GTGqiW00=nBWjhxBn0=くしま
相変わらず、下手な自作自演だな。
程度の低い雑誌の強引な勧誘をしてんなよ偽善者。
57 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 08:02:45 ID:tTWmRtXz0
今日病院戻ったらしばらく家には帰れないなぁ。6回目の手術だわ('A`)
2年前に手術してからレミケやってきたけど、皮肉なことに今までで一番手術の間隔が短くなってしもた・・・
俺の場合ひきつれが進む方向に作用したんだろうか?ようわからんけど。
58 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 09:32:41 ID:bF9Qr11j0
一回、狭窄とかで手術すると定期的に入院しては検査検査で、きついものがあるねー
金銭的にもそうだし、このご時勢いつまで会社にしがみついていられるかもある
にしても、他の病気の人の不幸自慢合戦に巻き込まないで欲しい
非生産的な上に、誰も得しないのに、スレ見てたって
クローン病の奴が不幸面して同情買ってるなんて、いないじゃねーか
前にも、その不幸自慢の事でここでちょっと愚痴ったけど
その、なんつうか、あれなの?難病患者って張り合っちゃうの?
このスレと、潰瘍性大腸炎のスレしか見ないからわからなかったけど
他の難病の人らってやっぱ他人と自分の不幸を比べて優劣つけないと
一日中俺に粘着したりすんの?あーもう
59 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 09:58:40 ID:nZ4rI/tZ0
病気自慢とは言わんがどうしても比較はしてしまうんじゃ無いの?
自分の事は棚にあげて他人が甘い、甘えてると腹を立てると。
潰瘍性以外のとくしつの連中は、それぐらいの症状で甘えんなぐらい思ってる人もいるかもね。ま、事実かもしれんが。
弱いヤツが自分よりさらに弱いヤツを探して叩いてしまうというのでしょう。
60 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 11:39:18 ID:9eZhB59P0
>>57 まだ10回以上やってる俺がいるから、へこたれるなw
61 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 15:23:23 ID:HfwtvxF60
変なキチガイは居るよな。
レミケやインチキ雑誌をちょっとでも否定すると、いきなり暴れる奴が。
拝金主義で性格の悪い「くしま」の自演なんだろうけれどな。
雑誌の発送が遅れたら、部下に謝らせるんじゃなくて、社長の「くしま」が
謝罪するのが、人間としての常識なんだがな。
こんな常識すらも出来ない馬鹿だから嫌われるんだよ。
62 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 15:32:16 ID:QYJXNfnk0
そうやって突っかからないでNGIDすればいいだけだろ
63 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 16:27:56 ID:mgifXugMP
発送が遅れた程度で社長自ら謝罪する会社なんてめったなことがない限り
ないような気がする…w
てか、その程度で「社長まで出せ!ゴラァ!」ってなる方が、かなりの
クレーマーじゃないかと思うんだが…。世間一般の常識として。
64 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 16:57:20 ID:HfwtvxF60
>>62 そう言う訳にはいかねーんだよ、ID変えるから
>>63 お前は中国の餃子業者か?
社長が部下に責任押し付けてどうするんだよ?
そう言うことだから常識ねーって言ってんだよ。
世間一般って、どんだけいい加減な世間でやってたんだよ。
65 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 16:59:42 ID:HfwtvxF60
会社の不祥事に関しては、社長が謝辞を述べるのが常識だ。
そんなことも知らないのは、ずっと無職なのか?
あの「くしま」とか言うのは常識外れの馬鹿だ。
66 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 17:10:05 ID:nZ4rI/tZ0
発送が遅れたで社長でてくるなら、出版界は謝罪だらけだな。
67 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 17:25:10 ID:HfwtvxF60
馬鹿社長が開き直るところが最悪だな。
他がいいから、俺のところもいいって言う態度なら、謙虚がない。
68 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 17:36:41 ID:HfwtvxF60
>>66 だいたい何処の出版社でどれだけ遅れているんだい?
そう年中遅れるものではないぞ。
つーかさ、責任転嫁するところが責任感がなく幼稚なんだよ。
女の子が馬鹿社長のストーカーみたいな目がキモイってさ。
69 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 17:38:32 ID:hnRPn4M+0
>>66 相手すんな鬱陶しいから。
放置しろ系のレスにはおまえがくしまだと食って掛かる。放置されたら荒らし難いから。
反抗レス、同意レスにはレスを重ねる、荒らせるから。ジエン含む。
70 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 18:59:11 ID:yXHF164PP
大麻荒らしはあまり効果なかったけどCCJAPAN荒らしは成功してるな
やるじゃんID:HfwtvxF60
71 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:01:28 ID:HfwtvxF60
>>69 >>70 なんだID変えてマッチポンプかよ。
本当のことを言うと荒らし扱いとは、お粗末な脳だな。
ジョンイルと同じで言論統制したい馬鹿社長の自演はウザ過ぎ。
72 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:17:27 ID:HfwtvxF60
広告収入を期待しての提灯持ち雑誌。
馬鹿社長の頭の中は、患者のことではなく、金のことばかりだ。
目の中に「金」のマークが映っている。
やだね拝金主義は。
73 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:19:45 ID:SA6DlBTXO
スレ間違えたかとおもった
74 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:26:24 ID:C8OjPVW20
予測された通りの反応でした以下放置で。と言われると自演が始まるよ。
まずは盛り上がる叩きレス。そこへ頃合を見計らって同意レス。
いつも固定の2〜3IDと単発でうやむやにする。今までのレミケ厨やサプリ厨とやり方はまったく同じ。
以下NG推奨〜
75 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:29:06 ID:AEZubm3qP
76 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 20:34:05 ID:b6G6EGPa0
特定の出版社批判し続けるのはスレ違いだからな
ほんと気違い
このスレに粘着して
なにかとこじつけて話誘導してるのが
>>64 http://namidame.2ch.net/dtp/ DTP版で好きなだけ暴れてこいよ
そんでここにはくるな
買う価値が見いだせたやつは買うし
必要ないと思うやつはやつは買わない
このスレでそれ以上語る事はねえんだマジで
77 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:08:37 ID:HfwtvxF60
>>75 言論封鎖しているキチガイはお前だろ
ヘボ雑誌を肯定しないといけない決まりでもあるのか
>>76 黙れ気狂い
本当にことを言ったら荒らしってなんだ?
お前他の板やスレでもみて来い!
自分の気に入らない話を荒らし扱いをしているのは頭のおかしいお前だけだ
78 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:10:48 ID:HfwtvxF60
強引な勧誘をしていることは多くの人間が証言して裏が取れている
そんなヤクザな雑誌をテンプレに入れる行為が間違っている
今も不都合な意見を隠蔽しようと必死な気狂いがあばれている
マジでシネよ
お前顔悪いよ!
79 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:36:24 ID:mgifXugMP
案外クローン病って、ヨーネ菌が原因なのかもしれんな。
それが腸に行くとクローン病になり、頭に行くとID:HfwtvxF60みたいなことになると。
お〜、怖い怖いw
80 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:41:07 ID:qGixIBm30
明日で今年度も終わりですか。
俺の腹痛も終わって欲しいものです。
え?無理?そりゃ分かってます。
でもちょーっとくらい希望もったって良いじゃないですか。
もう社会的には終わってる年だけどさ、人生的にはまだ先があるんだから。
ずっと痛みも苦しみも続くとか思ったらやっていけないよ。
とか朝考えてたわけなんですよ。
もうイライラするし、情緒不安定で。
そしたらなぜかその時歩いててふとみかけたカラオケの看板にひっかかってしまいまして。
勢い一番いっせーのでってことで独りカラオケすること2時間。
歌った歌った、腹痛抱えて喉の痛みまでこさえて、終わったら腹痛まだひきつる。
でもね、すっごくすっきりしましたよ。今も腹痛はあるけど心はすっきりした。
たまには良いものですな、大声を出すと言うのは。
あとカラオケは脳の運動にも良いのだとか。
81 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:51:32 ID:IyuZ0O9zP
`¨ − 、 __ _,. -‐' ¨´
| `Tーて_,_` `ー<^ヽ
| ! `ヽ ヽ ヽ みんななかよくやろうよ
r / ヽ ヽ _Lj
、 /´ \ \ \_j/ヽ
` ー ヽイ⌒r-、ヽ ヽ__j´ `¨´
 ̄ー┴'^´
82 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:52:47 ID:b6G6EGPa0
たかが吹けば飛ぶような底辺出版社ごときになんでそんなに熱くなれるのかねえ
勧誘たってたかだか数百円でなんの実害もないだろうに
まさか義憤ってやつか?w
83 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:28:49 ID:HfwtvxF60
>>79 経験者乙
自分の気狂い経験談を語るな阿呆
>>82 お前さ
そのインチキ雑誌を必死で擁護している馬鹿がいるんだぞ
ちょっとでも自分が望む方向と違うレスが付くと暴れまくる気狂いなんてざらだ
そこがおかしいとは思わんのか
「くしま」よお前顔悪いよ
恋愛を語るなら、実際にモテてから語れよ、モテないダサ坊が語っても信憑性がない
84 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:31:57 ID:ZVO2vd4O0
総蛋白ってのだけが、ちょっとだけ高いんだけど、これってエレンのせい?
他の数値は標準値なんだけど、これだけ高いんだよね
先生に聞いたら、少しだから気にするなと言われたけどさ
エレンタール飲んでると、蛋白って高めにでるものなのかな
ちなみに、1日3pで、1回から2回が普通食て感じです
85 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:33:22 ID:HfwtvxF60
他の板やスレでは、異なる意見が出たところで荒らしと騒ぐ気狂いはいない
しかしこのスレには病的な馬鹿が住み着いていて、自分の望むレス以外が書き込まれると
荒らしだと騒ぎ暴れる、真性の気狂いがいる
考え方を大型ポータルサイトでひとつに統一しようと思う方が間違いだ
言論統制なんぞいい迷惑でしかない
ここは商売の場所でもない
素人住人のふりをして、宣伝の為のリンクをテンプレに入れるな気狂い!
86 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:35:32 ID:ZVO2vd4O0
2chていつポータルサイトになったのw
87 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:36:02 ID:AEZubm3qP
>>85 >荒らしだと騒ぎ暴れる、真性の気狂いがいる
お前自身じゃないか〜笑えるわwww
88 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:36:04 ID:HfwtvxF60
「くしま」よ、お前彼女や嫁いるのか?
女の子に顔がキモイって評判だぞ
強引な勧誘なんかやってる拝金主義だから、男の魅力を感じてもらえないんだと理解しろ
89 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:37:17 ID:HfwtvxF60
>>86-
>>87 お前、そんな反応したらモロバレだぞ
真性の気狂いだな
90 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:47:21 ID:mgifXugMP
>>83=ID:HfwtvxF60
ほんとお前は香ばしいやつだなぁw
何かミクシ○にいた、あの香ばしいやつと一緒だな。
てか、ミク○ィの香ばしいやつが向こうでやらかして、
結局コメント削除してミクシィのクロンのコミュから
消えたちょうどその時期から、今度はこっちに香ばしい
お前が頻発するようになったんだよなぁ。
これって、やっぱりそういうことなんだろうなぁ…w
向こうも見てるからあれだけど、こっちが荒れるときは
向こうは平穏(やつがカキコしてない)で、向こうで
香ばしいあいつがカキコしてるときはこっちが平穏なんだよね。
…ってことは、やっぱりお前=ミ○シィのあの香ばしい奴なんだろうねw
もう、ほんと向こうに帰ったら?ね?ルー○ーwww
91 :
病弱名無しさん:2010/03/30(火) 23:51:10 ID:HfwtvxF60
>>90 またID変えながら腹話術かよ
老害の「くしま」を相手にするのも疲れるよw
おじいちゃんの妄想には呆れるよw
92 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 00:09:22 ID:hplQlAMdP
>>ルー○ー
うほ、レスポンスはえーなw
やっぱりばれちゃったからかな?
お前、前も特定の個人の名前だして攻撃してたよなー。
確かミクシ○の中の人だったっけ?
その時も誰かが気づいて名指しで注意したら、向こうに帰って
ハンドルネーム変えたんだっけ?前は「あつ○」だったっけ?
ほんとこっちも疲れるよ、お前のような愉快犯を相手にするのはw
もう一回ハンドルネーム変えて、向こうに帰りなよ?な?
向こうの方が、みんな生温かく迎えてくれるよ?
93 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 00:56:48 ID:5T9HpyPo0
削除依頼がややこしくなるので
ID:HfwtvxF60 は完全無視の方向で。
相手をしてるのは自演と言う方向で。
スルーされると荒らせないからとこの荒らしがよくやる手口だから。
94 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 01:11:36 ID:5x9DtYD+0
95 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 01:29:00 ID:3LRxahNe0
>>93 お前馬鹿か?
そう言うレス付けるから荒れるんだろうが!
>>94 その主の真似しているお前も最低だ。
にしても、ここで話題の串間とか言うのもダボハゼだな。
ポクポク釣られて出て来るから、嫌いな人に叩かれるのが分からんのか。
96 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 01:32:16 ID:3LRxahNe0
>>92 知っているならミクのIDとHNを晒してしまえよ。
それと釣られて暴れている串間も同罪。
97 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 02:21:24 ID:exggBQMe0
>>84 医師が気にするなと言う程度なら誤差の範囲内でしょう。
俺はγGTPが高い。薬多いからかなぁ。
98 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 07:23:56 ID:4Wc+jOZy0
99 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 07:24:36 ID:4Wc+jOZy0
>>93 ID:5T9HpyPo0
今日の粘着荒らしのID
NGスルーで。
>>93 速く削除依頼出せよ
違法ダウンロードスレで自治厨やってる犯罪者
朝方、鼻のチューブ抜くと、いつも30分くらい
寒気と腹痛が起きて困る。今はプラス動悸が激しいw
布団の中に戻って高速でお腹さすると
じきに治る。これなんだろう?
低血圧で急に起き上がるからかな?
>>102 血が薄いのにその薄い血が全部胃の方で全力で働いているから?
まぁ、早いうちに主治医に相談した方がいいよ
>>102 熱上がってない?
動悸が激しいのは
>>103さんが言うように貧血がきついんじゃないのかな。
体調的にはあまりよくない感じがするから病院でちゃんと相談した方が良いと思うが。
28歳、明日から始めての仕事。
アルバイトすらまともにした事ないので働くのが怖いというか
人間関係をうまくやっていけるのか。
甘えてるというのは十分わかってる。
下痢が止まらん。
>>106 働けるようになったんだね。おめでとう。
無理せず自分のペースで頑張ってね。
役所です。4回目でやっと受かりました。
約1ヶ月の研修がね。。
でも、研修センターがあるので、そこに家から通うという感じなので
助かりましたが。
泊り込みだったら栄養剤関係がね・・・。
110 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 13:37:31 ID:1RG7VgAn0
クローン暦20年
イレのストーマにして約1年経つが、最近おなかに力入れたりくしゃみや
咳をするとストーマが大きくなって固くなる・・・
横になると小さくなるのだが、腹圧で脱出しているのかヘルニア気味なのか
よくわからないがちょっと心配
単なるムクミでもなさそうだが・・・
ストーマ外来は来週なのでそれまで我慢だなぁ
大きく腫れたときに根元の皮膚が突っ張るようでピリッとする
同じ症状になった人っていますか?
>>109 サンクス。大変だけど、うらやましいわ
>>110 俺も出てるけど、そのままにしてある。あまりひどく出る場合は、中に少しもどして
ボタンで留めるみたいな感じがあるらしいよ。聞いた話だけど、外科の先生に。
112 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 22:00:41 ID:Id71Hyjf0
>>109 がんばって!応援してる。
ちなみにレス違いだがどんな勉強してました?
普通枠で合格?
>>98-
>>101 キチガイの串間、連投必死だな
顔悪い、性格悪い、根性悪い、金の事しか頭にない。
そんな程度の低い馬鹿で、彼女や嫁さんいるのかよ?
いる訳ないよな(プ
痔が悪化しすぎて肛門からウンコがでなくてシートンの穴からウンコがでるんだけど凄く激痛なんですよね
そのくせ便秘だから切れ痔にもなってくるしヤバイヤバイって感じです
今便秘1週間目。常にうんこしたい状態はあるんだけどこんなケツだから出ない・・・。
どうしよう・・・・。マシニンガンっていう漢方薬の下剤を飲んだけどあまり効果がない
ソルドールあたり飲んでみるべきかなあ
てかレミケも効かないしそろそろまじで人工肛門だよね・・・・・。
やだなあ。怖いなあ
>>113 あの雑誌のネタ切れについては、新しい治療法がどんどん見つかる病気じゃないから、
仕方がない。しかし、ネットに疎い年代の患者やその家族、新たに患者となった人た
ちの情報源として必要な雑誌でもあると思う。
俺は関係者じゃないけど、これだけ毎日、個人・雑誌を中傷していると、
名誉毀損・業務妨害で裁判沙汰になる可能性も少しは考えたほうがいいんじゃない?
ただでさえ、患者人口三万人程度の限られた病気なんだから、個人特定はかなり
簡単なはず、おまけに雑誌の遅配で謝罪の電話もらってるんなら、さらに絞り込めるはず。
今までの書き込み見ても、二十代後半から三十代の男、知り合いの女の子の話が事実
とすれば、関東地区在住だな。他の掲示板にも書き込んでるなら、さらに個人特定の
情報源になるな。まさか公式には書き込んでないよな?公式だとIP割れてるよ。
最近、俺の聞いてるネットラジオの公式掲示板荒らしてた奴が、裁判沙汰にすると、
パーソナリティに脅されて、公開イベントで土下座させられたから。本人的には裁判沙汰
にならなかっただけましなのかも知れないけど。
完全に社会生活終わるぜ。
「あつ○」?「ルー○ー」?いい加減にしとけよ。
>>115 お前気持ちが小さな。
独善的な情報しか流せないヘボ雑誌がなに偉そうに言っているんだよ。
それに拝金主義で、他人の事なんてちっとも考えていない。
広告さえ得られれば、どうでもいいってノリじゃないか。
偽善者は腸がねじれて、一般に害を及ぼさない様になる事を望む。
雑誌の掲示板に誘ったのはやはりIPアドレスやパソコン情報を収集するための
罠だったってこと?
もし個人情報収集のための場所なのなら、決して近付かないほうが賢明。
>>117 まさに同意だね。
一般の住人を装いテンプレに宣伝まで入れさせる商売主義だしね。
悪質な雑誌は、2ちゃんに広告費払えよ。
>>119 最低のカスはお前だ。
ここで雑誌の宣伝ばかりを行い、雑誌に否定的な意見に罵倒をするのはやめろ。
彼女の嫁もいなから、そう言う事になる。
121 :
病弱名無しさん:2010/04/01(木) 11:42:37 ID:f5sqospO0
まあ騒いでるヤツらはカツ丼でも食べて落ち着きなよ。
前から思ってたんだけど、IDって、どうやったら使い分けができるんだろう?
わざわざPCから書き込んで、そのレスにわざわざ携帯とかから書き込んでるってこと?
もしくは、わざわざネカフェとかに行ってるんかな?
どっちゃにしろ、めんどくせーなw
面白いと思う事なんて一杯あるぞ。
誰も雑誌名なんて一言もいっていないのに、ストーカー社長が自分の会社の事だと思って、
必死に雑誌擁護する訳だから。
余程疾しいところがあるんだな(笑)。
以前から、議論が一方の方向へ引っ張られるから不思議に思っていたんだが、
やはりセクハラ社長が潜り込んでいたんだなw
昼間っからやり取りできるってつらいなぁ。
今日の夕刊見ると、新入社員の写真とかみると落ち込むね。
俺より10歳以上も若い人が社会に飛び立っていく。
おれは昼間っからすること無いからネットで時間つぶし。
ミュージシャン目指していて30歳でまともな職歴なしの人の人生の記事よんでいたら
もうまともというか、福利厚生やボーナス等の優遇されたの正社員に就くのは
無理。つけたとしても、飲食業・サービス業・清掃につけるか。で、つけたとしたら
大バンザイ。フゥ。夢の代償は大きいねって。健康な人でそれなんだから。
公務員になる人いるかぁ。頑張ってくれ。
同じ病院にかかってる公務員と前話したことあるんだが、50人ぐらいの入社式?(公務員
はなんというんだ。)に行ったら、クローンの友達は自分を含め3人いたと苦笑いしてた。
頭がイイやつは考えることが似てるんだな。
>>125 公務員になるのもその公務員の職種と職場を選ばないといけませんがね。
知り合いはいわゆる省庁勤務のエリート官僚候補かな。だったけど
まだ若手だからと言うのもあるけど、ストレス過多に不規則な生活。
これに病状悪化著しくリタイアしてしまいまいたよ。
そろそろ桜が満開に向かいだしましたね。
おれが知ってるというか、このスレの人でもほとんどが地方公務員じゃ
ないの?
国家一種というか高級官僚候補みたいな人はいないんじゃないかな。。
いくら公務員と言っても激務というのはわかってるからね。
ああ、京大出で国家一種うかったけどJRで勤めてるという人このすれにいたか。
同じ病院の人は、地方でも東京の官庁に一年単位で行かないとイケないみたいだけど
病気があるので断ったとか言ってたけど。
桜はいいですね。
ひとりで桜見に行きます。
>>125 >無理
自分で無理と言ったら、そのハードルは越えられないぞ。
なせばなる!くらいに思ってかからないと。
一度、無理ってことを口にしはじめると、その後は無理な理由を探す様になる。
「くしま」みたいな品の悪い馬鹿じゃなければ、皆上手く行くよ。
>>127 地方公務員でも割りと職種と職場で差があって
市役所のやつら座って対応してるだけだろと言うような批判が有名だけど
課によっては大変なところもあったりで。市でも対応違いますしね。
ただ、そう言うのでも入院とか通院には寛大なところが確かに多いか。
聞いてる限りでは。やっぱり公務員かなぁ。
俺ももう少し体調整えて桜見に行こうとは思ってるんだけど
近所の桜は1本はほぼ満開状態。
隣の区画の桜はまだ五分咲きくらいと今年は結構な差が。
河津桜が先々月満開迎えた時はなんとか見に行ったんだけど
糸桜は体調悪くて見に行けず。
桜を見ると一時的に体調が復調する。自分だけの薬ですw
そこらじゅうに公務員が居るわけ無いじゃん
このスレは多分半数以上は無職だろ
>>129 伊豆の方ですか?有名どころですね、河津桜
半分以上無職まではいかないんじゃないですかね。
昼間の書き込み常連という方は無職の方が多いでしょうね。
このスレは顔がわからないけど、メーリングリストとかの相手がわかるやりとりでは働いてる人がおおいですね。
>>132 ま、職の有り無し言っても仕方ない。
このスレはこのスレで楽しめばいいしな。
そんな俺は今月いっぱい仕事無し、無職だぜwww
これだけ気温の差が激しいとまじで体が辛い。
体へのストレスがハンパないわ。倦怠感でいっぱいだ。
一言で無職と言っても
体調が悪くて働けない人
体調はいいけど不景気で仕事がない人
病気を言い訳にして働かない人
の三パターンあるからね
職歴の空白が空きすぎて、もう社会が受け入れてくれないというのが
一番多そうだけど・・・・
俺も県職員になって今日あたり初出勤したかったな(´・ω・`)
(´・ω・`)
(`・ω・´)
(`・ω・´)
(`・ω・´)
141 :
病弱名無しさん:2010/04/01(木) 19:53:51 ID:hhNtQKnZ0
病気持ちは公務員がいいよなぁ。
民間勤めだと何かと大変!
>>123 いろいろ頭使って偽装してるつもりなんだろうが発言内容がアレすぎて自演ってバレバレなのが悲しいよなあ
>>120 > ここで雑誌の宣伝ばかりを行い、雑誌に否定的な意見に罵倒をするのはやめろ。
「雑誌に否定的な意見」っていうけどさ〜
顔が悪い、女いない、モテないダサ坊、とか個人の中傷だよねw
悪口の表現も小学生レベルだしw
てか遅配遅配って、どんだけ心待ちにしてんだよw
このスレ一番の熱心な読者じゃんよw
ちょっと普通の話題が続くと話蒸し返して荒らすのがいるね。
なんの為にかは言わずともだが。
>>145 それが関係者の手口で、ここで話題になる事が売上に繋がると思っている。
>>144 そのレスに反応しているお前が、小学生レベルでは?
149 :
病弱名無しさん:2010/04/01(木) 22:28:12 ID:MHXh+1Mo0
地方公務員として働いてます。病気についてはすべて伝えていますが、
毎日21時はあたりまえって感じになってます。
お腹が下痢気味になるし大変です。。
>>131 伊豆じゃないんですが、ちょっと足を延ばしたところに咲き誇る河津桜や
少し前の糸桜などがありまして。
この季節は良いですな。散歩するのも華やかで。
ただ三寒四温、菜種梅雨と天候や気温が身体にきついですが。
もう少し晴れて穏やかな気温になれば
今度は花粉に辛く当たられるわけです。
この季節はそういう意味の喜びと悲しみが重なりすぎるなw
同じ病院の公務員の人は、1、2年に一回部署希望があって、
調子がわるいときは、受付窓口とかに変更してもらったとか言ってたよ。
ここだと、5時ジャストに帰れるとか言ってたが。
152 :
病弱名無しさん:2010/04/01(木) 22:57:25 ID:hhNtQKnZ0
ID:KEtQ2HXU0
君はミクモ社の社員だったのかい?
そこでそのネギマとかいう奴にパワハラをうけ
モーリーにでもいじめられてたのか?
少し落ち着け。
>>152 何言ってもダメじゃないの?すごい妄想癖があって精神がいかれてるみたいだから。
親もかわいそうだと思うよ。
急に38度以上の熱が出たから焦った
原因はちょっと詰まってただけみたいだけど
詰まってるなら痛みとしてあらわれてくれよ・・・
どんだけだよ、危なかったわ
>>152-153 相手するのも止めて欲しいんだが。
NGにしてるのにポップアップで見えちゃうし。
>>154 詰まってる周囲はあまり炎症がないのかな?
それで痛みがなくなるのかまでは分からないけど
俺もたまになってたから。手術してからはまだなってないけどまたなるかと思うと怖い。
公務員ネタでID真っ赤にしてるやつが良く言うぜ
どうでもいいが、今日のモーリーさんのブログはウケたw
>>156 2レスしかしてないし何と同列に言われてるのか分からないけど。
問題あるなら以降レス時に考慮しますが。
162 :
病弱名無しさん:2010/04/02(金) 00:25:29 ID:EjljgURT0
NGワード
「くしま」「大麻」そして「公務員」。
公務員本人はバカだから分からんだろうがwww
>>162 わざわざ上げて言ってるお前がキチガイ「串間」じゃね?
地方公務員だって、忙しい人はめちゃくちゃ忙しいよ
ただ、暇な人と忙しい人の差が極端なのは事実
病気がある人は、自然と閑職方面に配置されるってのはあるかもね
>>164 家の近くの郵便局員さんもいつも忙しそうだな。
じゃ外科外来へ行ってくる。帰りに病院の食堂でうどんでも食ってきます
>>164 入退院が多かったりすると余計にそうなるみたいだね。
あとは体調が普段からあまり良くなかったりだと。
>>166 俺も今日外来だ。主治医とそりが合わないからこの日は鬱だ。
看護師たちとは仲良いからまだ救いだが。
俺も、職歴の空白がありすぎてダメになっただな。
まぁ、その原因は20代の若い時に真剣に仕事をみつけようとしなかったからだから結局は病気に甘えてになるな。ダメになった理由。
空白に関しては、自宅学習中などと書いて前向きな姿勢をアピールすべし。
もちろん突っ込みを入れられたら、何を勉強していたのか、説明出来るくらいにしておくのが吉。
ここで噂の偽善者「串間」以外なら、誰でも成功する機会はあるぜ。
>>168 プギャプギャプギャ━━━m9(^Д^≡^Д^)9m━━━━!!!!!!!!!!
ごめん間違えた(´・ω・`)
>>168 >>169が書いてるように空白期間があってもしっかりやる気をアピールすることが大切。
まぁ、今は時期が悪いかも知れんが。
間違えってレベルじゃねーぞ!
どんな間違いだよwww
風邪引いて熱が下がらず入院
もともとお腹痛くないのに
絶食言い渡されて
今お腹すきすぎて腹痛い
気持ち悪いし。
もうやだ
>>174 風邪しっかり治した方良いですよ。
以前同じように数日入院したことがあります。
元々体調悪かったのもあるんだけど、生活あるし入院とかも出来なくて
そんな中で風邪を引き、なんとかいつも通りやり過ごそうとしてたら上手く行かず肺炎に。
入院は2週間〜1ヶ月にはなると言われたんですが、そんなことは言ってられないので
1週間で出てきましたが、その後も中々大変でした。
しっかり治した方が良いので頑張れ。
病歴27年。手術しても2年後には元通りの悪い状態に戻ってしまうてたんだけど
今のところ、悪くはなってないだけでありがたいんだが、
太るなー。レミケード。
2年前までは173センチ・41〜51キロと間を行ったり来たりだったんだが、昨日測ったら
60キロだ!びっくりしたぜ。今まで生きてきてこんな体重見たことない。
おれはあとが無いから、ここの若者みたいにレミしたあとは何でも食うということはしなくて
うどんとかご飯を軽く食って、鼻注でエレン4、5pしてるだけなんだが。
どこまで行くんだろ。
>>176 年齢ともにメタボになってきたんじゃね〜の?
しかし、12時間以上書き込みがなかったとは?
やっぱ大量規制のせいか?
そんな俺も60kgです
>>177 メタボは無いと思うよ。
レミ擦る前の鼻注時代はそこまでふとらんかったもん。
まあ、173で60キロでも見た目はヤセは痩せなんだが。
顔がポッチャリしてきてなんかねぇ・・・。
小腸なんか1m強しか無いのに。
>>178 まぁ俺は年齢的にメタボなんだがね(´∀`)
俺はレミケはもうやってないけど、顏がふっくらしてきたってよく言われるよ。
俺45kgしかないし頬n扱けてきたんだが
お前らよく太れるな
俺は、うどんやおかゆ+エレン3Pで、178cm、64`。
身長と体重からすれば、太ってないのに、体脂肪は32%、
LDL-コレステロールは、149あるわ。
スゲー、みっともない体つきだぜ。
運動してなきゃ標準体重でも脂肪が多くてぷくぷくだろ
体脂肪32%なんて完全に肥満
経口の時はドンドン痩せて行ったのに、ちょっとづつのびちゅうは効果あるんだなと思いました。
体脂肪率なんで32%は多いな〜
俺は8%前後くらいだわ BMIは同じくらいなのに
どんどん痩せて45`くらいになるといったいどこまで痩せるんだろうとちょっと面白くなるのは俺だけだろうなw
ランナーズハイみたいなもんかと思ってみる
見た目の問題だけで、173で41キロまでいったけど、全然辛くもなかったし
きつくもなかったよ。
気分はマラソン選手というかさ。
183cm49kgだけど、風が吹いたら飛ばされそうになるね。
過疎りすぎ、みんな花見行ってんのか?それとも規制のせいか?
規制でしょ
どこも休みにしては書き込み少ない
>>189 自分も規制中でp2使うしかないわけだが・・・
大規模規制早く解除されんかね?
蟲師読んでるとクローン病も
蟲のせいなんじゃないかと思うよ
喉の白っぽい荒れ具合とかさ
薬使うなら今はいきなりレミケが主流?
プレ→レミケとするもんですか
何となくプレは増減できる?感じでレミケは打ち続けるイメージなんですが…
今まで絶食がとてもよく効いてたから薬はペンタサエレンできてたのですが…
薬の副作用はわかるし極力使わないのが良いに決まってる。
しかしやはり家で生活したい せめて一ヶ月くらいは家にいたい…
プレドニンとレミケ、最初に始めるならどっちなんでしょ?
>>192 俺は最初ブレドニンだけだったけど
下血が酷くなったのでレミケを開始。
下血が止まったのでレミケを継続しつつ
ブレドニンを0mgまで徐々に減らしていく。
調子が悪くなるとブレドニンを再開させて
しばらくレミケ+ブレドニンで回復させて
またブレドニンを徐々に減らすって感じだよ
>>192 今はクローン病初期の段階でもレミケを使うってのが多いと思うよ。
昔はレミケなかったからプレが普通に使われたけど、レミケ単体で継続投与
していくか、イムランとの併用もするかではないかと思う。
レミケは切ると効かなくなっちゃうから継続投与でね。
>>194 192じゃないんだけど
中毒みたいになっちゃうこと?
1回使う間隔縮めちゃうと
戻しにくくなるかな?
2年前は8週おきが今は4週おき
あと話変わって申し訳ないんだけど、
喉の炎症と鼻注って関係あるかな?
菌が入ったかもねって言われたんだけど
チューブは毎日洗ってる干してるし、
3日おきに新しいのにしてる。
他に何か気を付けてることってある?
カテもチューブも一ヶ月つかう。
洗うのも水洗いのみだな。
俺はたまーに入りどころが悪いのか、ノドのガラガラというか違和感で寝てるのに起きちゃう事ある。
IDかわるよ192です
>>193 れすありがとう。
やっぱ増減できる方がいいなぁ。でも手放せなくなってしまうんだろうか・・・。
>>194 れすありがとう。まだ一度もプレドニン飲んでないし、できれば継続して使うれミケにちょっと抵抗がある。
食事制限もめちゃくちゃになりそうだしw
合併症(紅斑やらじょうみゃくえんやら異常発生の口内炎etc)も酷くて、腹はまぁまぁでもCRP上がるは熱出るはで入院したりもしたから。
れみけも合併症にも効くんだろうけど。副作用的にはレミケのほうがましなのかなぁ?
実際プレドニンのんでるとしょっちゅう風邪引いたりするもんなんですか?
>>195 横レス失礼 自分ものど痛くて死ぬ。炎症しまくりだ
耳鼻科で見たらのどにびっしり口内炎がwwwww
>>195 抗体が出来てレミケが効かなくなる人がいる。
だからレミケは一度やると切らせない方がいいって話。
個人差なんだけどね。効かなくなると困るし。
それと喉の炎症は関係があると言えばあるし
無いと言えば無いって感じじゃないかな?
俺の経験での話しだけど、鼻注やってると少なからず喉に異物が通って負担かかってるし
そうなるとクローンで炎症も出来やすいのもあるかと。口内炎ね。
チューブをいくら清潔にしててもそれは関係ないよ。
人間の身体の周りにはいっぱい菌はいるんだし。
199 :
病弱名無しさん:2010/04/05(月) 14:01:57 ID:3vpCLID/0
俺もチューブ、エレンバックはお湯で洗うだけ。
3日おきに交換してる。
もう9年やってるけど、消毒とかしたの最初の一週間だけだなw
チューブはミルトンで漬けとくといいよ
コーヒーで再燃したひといる?
親が絶対コーヒーのせいだといってきかんのだが。
物食べるのとコーヒーどっちがましなんだろうか・・・。
今日は書込みしすぎだ、すまん
>>201 私は珈琲は絶対的にダメです。
飲むと腰の左側から脇腹、腹部と痛みが続いて
特に腰のじわーっとした痛みは倦怠感も凄くかなりのきつさです。
カップ1杯飲むと1週間〜10日倒れます。
最初はなんでこんなに体調が一気に崩れるのかと思ってたけど
珈琲、特に豆から挽いたり、挽いてあるようなので入れたての珈琲は絶対に禁忌食で。
たまに飲みたくなって飲んでたんですが、飲食物をメモしていたノートを見て判明しました。
実験もしましたが間違いなかったです。
紅茶やお茶ではそのような症状にはならないんですが、珈琲はダメでした。
個人差あるので色々だと思うけど、これはきつかった。
おれは、コーヒー・紅茶どちらを飲んでもお腹がいたくなることということは
無いんだけど、紅茶を飲んだときは、その後シャーという感じの下痢するんだよなぁ。
紅茶のほうがお腹には優しいハズなんだが。
ドトールでは紅茶飲みたいところだけどアメリカンコーシー飲む。
>>201 コーヒーと紅茶は一応クローン病のNG食に含まれてるね
体調崩すならやめた方がいいよ
ラコールなどのコーヒーフレーバーで満足するか
飲み物を変えるとか
麦茶ならノンカフェインだし
>>203 俺も紅茶ではひどく下痢するなぁ。コーヒーなら腹痛くもならないし、下痢しない。
紅茶だけは意識的に避けるようにしてるよ
俺は202さんと全く一緒で、コーヒーがだめだな。
コーヒー飲んだら下痢になって、全部出たらマシになったらいいけど、
倦怠感や軽い吐き気みたいなのが一日中続く。
別にクローンになってからってわけじゃなく、生まれつきかなぁ。
だから、コーヒーは全く飲めない。
けど、紅茶や緑茶はOK。
カフェイン以外の成分が何か違うのかな?
コーヒー飲むと軽い吐き気が続くというのは分る気がする。
レミケ始めてからはその症状はなくなったので
何か影響してるんだろうな
飲み物は炭酸以外気にしてなかったから
なるほど、勉強になる
お茶の場合カテキンがカフェインの作用和らげてるんじゃないの
それとコーヒーの場合カフェインの作用を強烈にする何かがコーヒー自体にあるのかもね
炭酸飲料だって結構カフェイン入ってる
コーヒーは一口でも飲んだら気分が悪くなるけど
お茶、紅茶、炭酸飲料は大量摂取しても個人的にまったく問題ない
やめたほうがいいのかなぁ。コーヒー。。。
かなりコーヒー好きできついなぁ。しばらくはエレン生活d氏
特に飲んだから下痢腹痛とかは無いんだけどな・・・どっちかって言うとエレンのが腹痛下痢だwwwww
別に飲んでどうも無いならそのままでいいんじゃないかい。
個人差があるから自分が良けりゃいいと思うな、俺も。
213 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 11:48:50 ID:sqijAf2w0
昨日、小腸造影検査受けたんだが、結局異常箇所が見つからず経過観察に。
痛みを感じ、ちょくちょく下痢になるんだけど、CRP値は正常範囲ってことで
ずっと経過観察なんだよなぁ。痛くて猫背のクセがついてしまったよ。
主な高齢者虐待には 1、身体的虐待 2、心理的虐待 3、介護放棄 4、経済的虐待
の4種類がある。 4は、年金パラサイトである。
で、虐待の加害者トップは、実の息子が一番である。
無職の息子と同居となるとこうなりやすい。
俺だ・・・。4。虐待なのか・・・
('A`)
新しいフレーバーの登場ってまだないのかな??
6月末に狭窄部拡張のために入院してきます。
まだまだ先のことなのでその間にイレウスにならないように気をつけないと。
>>219 狭窄部拡張もっと早くやれるといいのにね。病院混んでるのかな
221 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 09:27:25 ID:U3nIt04Y0
狭窄部5mmくらいって言われているんですが、
みなさんなら拡張やりますか?
腹痛などはおきてません。
222 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 10:30:47 ID:8+NQzSiy0
ヒュミラは今年の11月くらいに許可されるみたい。
うちの担当医からの情報。
>>222 また認可延びたりしないよねw 出る出る詐欺みたいなもんでなかなか出てこないよね
224 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 21:55:08 ID:0OLMLe9ZO
特定疾患の認定証の為の大腸検査は嫌だわ。小腸の疾患だからどうせ異常無しなの目に見えてるのに。
携帯規制解除?てす
解除( ・∀・)キタコレ!!
思ってたんだけどアメリカとかの空港で導入されてる体にレントゲンみたいのあてて違法な物持ってないかチェックするやつあるじゃん?
あれってケツの割れ目までくっきり映るらしいからもちろんシートンなんかも映るんだよね?
変なもの映ってたってことで止められるのかなぁ…
見せなきゃいけないだろうし嫌だなぁ
日本でも導入予定なんだっけ?
長女が生まれたんだが、子育て大変…仕事から帰るとオムツ買えたり風呂入れたりと。疲れてる暇ないよ…少し腹痛がでてきたからそろそろやばいかな。
その充実感があとになっていい思いでになるんじゃ無いの?
俺はただ生きてるだけ。
苦しみも無いかもしれんが楽しみも無い。
テスト
>>224 受給者証認定の為の大腸検査ってしたことないわ。
やらなきゃいいのに。血液検査だけで通るぜよ、痛い思いせんでも。
>>230 まじで?うちの医者は特別にできない理由がない限り毎年小腸バリウム、大腸ファイバー、ツベルクリン、検便、採血は強制なんだけど…
毎回無理です無理ですごめんなさいっていってるけど結局やらされる
多分やらなきゃ紙書いてくれん
>>231 自分が重症ってのもあるかもしれないけど。あと、外科にかかってるのも
関係してるかも。
医者によって差があるよね。
>>231 俺は大腸型だから採血と大腸カメラだけだね
それも睡眠導入剤を使ってやるので
寝てる間に終わる
痛みは全く無しです
睡眠導入剤を使ってくれる病院にかえてみては?
234 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 01:24:28 ID:O0KhJahG0
受給者証認定の検査なんて俺もしたことないよ。病院によるのかな?
検査自体4年くらいやってないな。血液検査だけ。
そもそも検査する意味があまりないよな?治療は変わらないんだし。
俺もやったことないなあ。
大腸ファイバーなんてもう何年もやっていないや。
退院して5日 はてさて。食事とったらきまって38度になる
いつものっことdが
今日外来だ 入院準備していくか。
親がすでに車に荷物つんでるし 最後になんこつつくね食っていこう
たまーに俺も意味もなく高熱が出る事あるんだが、まずは熱冷ましの座薬とかつかって下げてもまたすぐ上がるようだと病院に行く。
普通は下がったらもう出ない事が多い。
>>236 頑張れ!俺も今入院中で絶食だ
内緒でハイチュウ食べちゃった
ハイチュウわろた
いやー今年入ってまともに家でくらしたことないなぁ
だんだん入院の比重が・・・w
無理に大腸カメラしない方が安全な人もいるけど、
何年も大腸カメラなどの検査をやってなかったら
突然、特疾の申請が通らなかった
という人が毎年何人かいるので油断しない方がいいよ
そういえば、そうやって通らなかった人らは
再申請して通っているのかしら?
>>241 思い出せないが、ファイバーをやって状態を書かないとダメみたいな項目って
あったっけ?どうだったかなと。
俺は何年もやってないけど。やらないといけないとなるとイヤだな
このスレにも以前通らなかった!と切れた書き込みした人がいたけど、よく話を聞いたら、病院行かない、クスリ飲まないという人で叩かれていたけど。
後も調子がよすぎてクスリ飲まない病院行かない人だった。
検査しなかったからという人はいなかったような。俺がかかってる病院も書類のために検査はしてないわ。
頭皮に湿疹、歯茎の所々が腫れて出血する…レミケ切れの反動かな?絶対にクローンは関係してる気はするんだが。アナルも痛くなってきた。腹にも一気にきたわ
小腸の手術経験ある人いますかぁ?
ちょいと質問です
どれぐらい腸を切ったか?
手術は切開でしたか?それとも腹腔術でしたか?はたまた別の方法でしたか?
また、入院期間や医療費それと体調回復までどれぐらいかかりましたか?
個人差や病気の程度によって大分違うと思いますがよろしければ教えてくださいm(_ _)m
246 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 13:35:21 ID:mhKo/W0eO
>>238 こらっw。
同志さんこんにちは♪。
自分も再入院絶食中です。
携帯規制解除がいつまで続くやらだわ
('A`)。
このスレ、まだ数回しか書き込めてない
すまんorz下げずに送信した
>>245 開腹手術だと約2週間前後ぐらいの入院だと思います。
腹腔鏡だともっと早いですよ。
当然その人の状態それぞれで入院期間が長くなったりはしますけどね。
自分は3回ほど開腹手術してるが術後3週間ほどで退院が2回
最後の1回は術後に熱が下がらず、プレドニン使ったので退院まで
1月以上かかった
携帯規制解除されたら急に入院中の人の書き込み増えたなw
まあ俺もなんだけど。
暇だから食楽て雑誌の餃子特集読んでる。
退院したら載ってるレシピアレンジで水餃子作って食べるんだ・・・。
>>245 医療費は特疾の証書に記されてる上限額までですよ。
それにオムツなどの保険外のものは別額かかります。
あと、病室の空きがなくて個室などに回される時がありますが
「大部屋を希望します」とはっきり言っておけば
良識ある病院なら差額ベッド代は請求されません。
この間入院して80万円の入院費が
特疾のおかげで2万円かからなかったです。感謝
>>210 遅レスでスマンだけど、まだ居るかね?
デカフェにしたらどうなの?
自分はスタバのデカフェがかなりお気に入りだよ
味はほとんど変わらないし、カフェイン入ってないから胃も荒れないしで
一日3杯くらいは飲んじゃってる
他の店でも、デカフェで出してるとこ色々あるから、自分の好みを探すのもよし
タリーズも出してたんだけど、今はないんだよな
毎度同じ味だと飽きるし、そのうち復活したらありがたいんだけど
俺個人では、ディカフェでも腹に影響はあったかな。ゴロゴロ鳴る。
コーヒーって実は得体の知れない飲み物みたいなんだよな。コーヒー依存も、カフェインとは別の何かに原因があるとかなんとかちんぽこ。
俺は体調良い時はタバコとコーヒーとシャブはやってる感じだな。
いっちょiPhoneに買い換えでもすっかとショップに行ったら
更新月じゃないとauの障害者割引に違約金が発生する事がわかった(´・ω・`)
デカフェでもダメって場合があるのか
確かに、自分はデカフェじゃない普通のコーヒーでも、
どんなにガバガバ飲んでも一切影響ないんだよね
カフェインの取りすぎは、クローンじゃなくても身体に良くなさそうなんで
家で飲むコーヒーはカフェイン無しの方に切り替えただけで
でも、味的にはスタバやタリーズのデカフェなら、
普通のコーヒーと変わりない味だから十分満足は出来ると思うんで
コーヒー好きなら一度試してみる価値はあるんじゃない?
デカフェって何のことですか?( ゚д゚)ポカーン
>>254 もうちょいまて。
毎年6月に新製品がでてるから。
今は待つ。
ノンカフェインってことだと思う
auも6月にスマートフォン出すよ
携帯にも障害者割引があったのですか
(´・д・`)シラナカッタ
って感じの新参者です。
勉強になりますm(__)m
これからも宜しくお願いします
>>260 ソフトバンクのホワイトプランに障害者割引が確か6月から適用されるよ。
6月中に手続きをしたら4月分、5月分の基本料金分を7月、8月で引いてくれる。
確かここで少し前に話題になってたかな。
au(スマイルハート割引)もdocomo(ハーティ割引)も障害者割引はあるから
今持ってる携帯に合わせてショップで相談すると良いです。
今の使用法とプランに合わせてどちらが得かとかあるので。
自分の調子が悪い時って、アナルもののAVは見れなくならない?痛そうすぎる
入院してると規則正しい生活になるな
もう目が覚めた
>>263 規則正しく生活できるのがうらやましいな。
こっちは昨日からデイルーム近くのトイレ前の部屋に移動になったけど、
夜の2時からメジャーの実況をラジオでイヤホン無しで聞くクソジジイのせいで
バッチリ目が覚めて、やっと眠れたと思ったら朝5時からデイルームのTVをつける
馬鹿患者のせいで、ほとんど寝れなかったw
今日退院で仕事なのに、最悪な一日になりそうだw
>>245 僕の場合は、開腹で90センチ切除。術後も血液の数値が安定せず、1月ちょっとかかりました。
費用は月をまたがったので、入院上限の11150円プラスパジャマ代の2倍かかりました。
皮肉なことに、入院してる方がずっと金がかからないということになりますね。
退院後は意識的に運動して、1月後にはかなり楽になりました。
参考までに。
>>244 頭皮湿疹 自分もでます
そこからごっそり毛がぬけていく…
嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ入院したくないよー
あーもっと食べたいんだようわーあー
268 :
病弱名無しさん:2010/04/09(金) 10:43:44 ID:pfb4HCXG0
>>213 >HOST:60.28.9.68
あんな嫌われ者馬鹿社長の味方とは珍しい。
それとも本人か?
御愁傷様。
>>269 放置で。
規制されたら一斉にいなくなり、解除されたら一気に湧く。
自演臭さが濃くなるだけ。
>>267 うん貰ってる
しかしどっさり抜け→頭皮湿疹に気付く→塗る→抜け続けながら治る
酷い時は塗っても塗っても次々出て来て もともと髪の毛多い方でヨカタ
半分以上抜けた
272 :
病弱名無しさん:2010/04/09(金) 12:24:48 ID:2/pQi2BkO
>>245 20センチくらい切ったけど、2週間たたずに退院出来た。珈琲だけは術前とそんなに変わらん位飲んでるけど、なんとか経過観察でいけてる。
>>271 自分は背中とか上腕に湿疹ができるようになってきた。
クローンのせいなのかどうか分からないけど。
昨日いろいろ質問した
>>245です
レスくれた人ありがとうです
大変参考になりました
本日の検査&診察で正式にクローン病と診断されました
小腸がかなり細くなってしまってるので手術も視野に入れての今後の治療になるそうです
今まで病気らしい病気などしたことが無かったので手術と聞いただけでビビりまくっております
こんな感じのクローン病ルーキーの40歳代ですがよろちくです
>>269 老害はシネや
ヘボイ編集ばっかやってファビョルな気狂い
277 :
病弱名無しさん:2010/04/09(金) 13:50:41 ID:ofACji7dO
ストマ脱出でも手術せずそのままにしてる人いますか
日常生活に支障なければそのままでもいいと言われたが…
>>274 40台でルーキーだと、まだマシだと思いますよ。
無茶しない限りは、病状の進行も若者に比べて
緩やかだろうし…。
食事制限もあるけど、成人病やガンの予防って
思ったら、ちょっとは苦にならないかも。
手術は年取ると体力的にリスクが上がるから
主治医とよく話し合った方がいいと思います。
そういう人結構いるんじゃない?
とくに次郎関係の人は。
まだ結婚前で男女関係でストマの事を悩むという人がいそうだけど。
結婚してる人だったらそこまで悩むというのもなさそう。
トイレの心配をしなくてよくなるというのも大きいだろうしね。
14〜20くらいまでの青春時代を病気なしでおくれた人たちが羨ましいよ
入院していた記憶しかない
湿疹で悩んでる人多いね。絶対レミケの副作用って面はあるよな…
風呂上がりにステを塗らなきゃならんからめんどい
おれの場合はなったり治ったりなので毎日付けてる感じじゃないな。
悪くなった時にだけ塗り塗り。
おれも16歳〜23歳まで入院しまくったが、その頃の入院は意外と楽しかった・・・
新人の看護婦さんとも年が近いということでよく話していたし。
入院してない時は、友達とも遊んでいたしね。
遊びまくったツケが今回ってきたという感じだが・・・・。
>>274 特定疾患の補助は
申請した日からの医療費が対象なので
早めに出した方がいいですよ
レミケードで絶好調!
太りすぎやで、食べすぎ注意!
盗聴器に注意!ジャ○コダイ日やくざ!
月曜に退院したばかりかな。でもその状況で退院しちゃいかんだろ
点滴絶食コースかレミケードコース
288 :
287:2010/04/09(金) 19:09:03 ID:LyYLY25FO
>>287 もしかしたら退院しなきゃいけない理由があったのかもね。
それにしてもこの状態はちょっときついね。
なんこつつくね食べるとか・・・本人に自覚なさそうだけど。
絶食6日目
一番つらいのは通り越したけど重湯でいいから食べたいよ…
以前よく半年絶食したなと自分をほめたい
291 :
病弱名無しさん:2010/04/09(金) 23:53:09 ID:rMuMhYbC0
俺もつくね、鳥もも、レバーとかよく食べるけどなー 外食時とても助かってる。
歯茎やられた。ちゃんと歯は磨いてるんだが
>>292 自分も歯茎やられた・・・
虫歯は全然無いし、歯医者にも通ってたのに
やっぱ身体の抵抗力が落ちてると、歯周病にはなりやすいらしいよ
今はクローンが落ち着いてるから、歯の方も落ち着いてるけどさ
再生治療受けたいって感じ
せめて50までは生きたい。
普通に生きるさ。何を怯えてるん?
お腹が痛いのをずーと我慢して病院に行かないとかすれば死ねる場合もあるけど、穿孔なんか起こして病院行かない根性とかないでしょ。
クローンは死ぬ病気ではない。
年とってくると落ち着く。
生殺しにされる病気ともいう。
病歴27年になったけど年取ったら落ち着く説はあんまり当てならんぞ。
俺はレミのおかげがここ二年調子がいいんだがそれまでは入退院の繰り返しだったからね。これが続けばいいんだが。
同じ病院の5,60代の人みると年取るから落ち着くとはいえんよ。
でも、上の人が言ってるように死ぬ病気ではないが「社会的に殺される」というのはありえるよね。
入退院を繰り返してか病気に甘えてかはわからんけど2,30代にまともに働いた事が無いとかなるともう社会が受け入れてくれなくなるから、
外に出るのは病院、図書館、本屋に行くだけ。友人いない。1番の心配事は親が亡くなって年金を当てにできなくなるという人はたまにいるね。
ま、俺の事だが。
>>296 大学の先生が65歳くらいになれば落ち着くって言ってた
>>298 俺も病歴25年越えたけど2年前に手術してからずっと今までにない活動期が続いてる
というか小腸が残り1m切ったから落ち着きようもないのかもしれんが
病気が落ち着くほど老いるまでは生きられない気がしてならない(´・ω・`)
>>299 65歳って普通は定年退職して老後の生活が始まる頃やんw
つか爺婆になってから病気が落ち着いたって仕方ねーやって思うのは事実だなー俺は。その頃には、そもそも短腸とか他の病気とかなってるだろうし。
極端な話、明日クローンが落ち着いても、クローン様に搾取されまくってきた人生は返ってこない
302 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 13:38:19 ID:1EqF8E+5O
昨日から黒茶色の便が出ます、小腸切除を昨年したばかりなのに
また、小腸から出血をはじめたのかな。
今日は久々のデートなのにどうしよ…
胃潰瘍とかない?
おれも、黒い便が出たけど、胃からの出血で
ガスターもらったらすぐ治ったよ。
長文スマソ。
5月上旬に手術予定なんだけど、そもそも手術の判断が正しいか分からんくなってきて、
ちょっとこのスレの住人なら、どうするかを聞きたいんだ。
俺スペック
年齢:30歳。独身、彼女なしw
病歴:2年ちょい。
手術暦:2年前に一回(小腸50cmを切除)
※腸閉塞で緊急入院で、そのまま手術→クローン発覚の流れ。
現状:術後の癒着がひどく、年に4回ほど腸閉塞気味になり入院。
ただ、幸か不幸か、完全に詰まることはなく、毎回1週間ほど開通→退院できてる。
癒着を無くすためには、主治医の見立てで小腸を40cm程度切除が必要。
(30cmほどがグチャグチャに団子状に癒着してるらしい)
一応、レミケードを打ってて、癒着部以外をカメラで見ると、潰瘍やらはスッキリ治ってるみたい。
で、俺の中で、仕事やら生活の質を考えると、正直手術で切っちゃってもう一回リセットしたい気持ちと、
クローン病との付き合いを考えると、できるだけ引っ張って我慢する方がいいのかって気持ちとが
せめぎ合ってて、ちょっと悩みすぎてるんだよ。
一度俺なりに考えて、一回リセットしようと決めて手術をお願いしたんだけど、その手術の書類を
書いてもらうためにこの前実家に戻ったら、両親に手術のことをめっちゃ反対されてしまって、
また今悩む状態になってるんだよ。
両親的には、たかだか年4回程度の腸閉塞でまた手術するのか!?って思ってるみたい。
305 :
304:2010/04/10(土) 16:03:00 ID:ji5TmYtwP
→304の続き
確かに、調子がよかったらちょっとは食べてるし、癒着部を通過するときにゴキュゴキュ鳴って
かなり恥ずかしいのと多少痛むだけで、それ以外は至って普通なんだよ。
レミケのおかげで下痢やら炎症は止まってるしさ。
でも、体調バッチリの時に過去に食った(食えた)のと同じ食事をしたけど、突然腸閉塞になって
ピーポーを呼ぶ羽目になることもあり、おなかに時限爆弾抱えたような感じで、プライベートや仕事で
食事とかに精神的にしんどいのも事実なんだよね。また、何回も腸閉塞を起こすことによって、
正常な他の小腸やらにも負担がかかるの嫌だし…。
もちろん、どっちが正解なんて人それぞれによって違うだろうし、そもそも正解なんて
ないんだろうけどさ。ただ、病歴が2年程度でそんなに詳しくないのに、簡単に切除しちゃうような
判断をしていいのかって思うところもあって、しかも周りにこんなこと聞ける同じクローンの人が
いないから、ここだとベテランさんもいるだろうしちょっと聞きたいんだよw
みんななら、俺のような状態だとどうする?
切除する?それとも、引っ張るだけ引っ張ってみる?
>>305 俺は大腸型だったので少し違うけど、その状況なら
なるべく小腸を残す方向でお願いして手術をすると思います。
まず30歳男性、これから社会的に自分の人生で大事な時期に入り、
その中で閉塞の時限爆弾抱えて仕事は少し辛い。
どんな仕事で人付き合い含めてどのような仕事環境なのか、
305さんのストレスへの耐性度はどうなのかでもかなり変わりますが。
(ストレスへの耐性度は自分が感覚的に実際感じているストレスとは少し違います。
クローン病の場合は、それがクローン病にどの程度影響を与えるかです。)
ご両親の話だけど、本当に「たかだか腸閉塞」と思ってるのなら
クローン病への認識、腸閉塞自体への認識が甘すぎる。
同居なのかな?そうであれば余計にもう少し理解を深めて貰った方が良いですよ。
先ず腸閉塞は最悪死にますよ。最悪の場合ではありますが。
癒着によるみたいだけど、それによって腸管壊死が起きるのかは分からないけど
これは最悪死に至ると聞いてます。
元々俺たちはクローン病と言う持病を持っていることも考えないといけない。
腸閉塞で体力を失えばクローン病の病状も当然のように進行する。
今は4回程度と言うけど、その回数だって普通ではありえないもの。
しかも重ねれば重ねる程に悪化するでしょう。
予定手術であれば予定を事前に組める。緊急になればなるほど
突然の仕事停止、時間もお金も余計にかかります。
仕事停止による影響がどの程度かは人によるとして、この先の人生はまだ長いですよ。
今レミケをしてるのなら、しっかりと寛解期に入れるのが良いと思うけど。
ただ小腸は大腸と違って最悪全部とろうと言える場所ではないから
残存させられる長さとかと相談にはなると思うけど。
停止する仕事がない
>>289 つくねの者です。入院してます
食事制限でこれだけてこずってるのはきっと自分だけなはず…
薬治療も先生踏み切れ無くてね、食事制限あっての薬物治療だからな
家帰るとやっぱり食べてしまって 即効再発ばかり
最近はストレス上乗せで また食生活が乱れてる
ずっと絶食入院ばっかり
さすがに一年越えると精神的にもやばくなってきたw
310 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 19:44:48 ID:QLTLjqjW0
腸閉塞になったってどうやってわかるんでしょうか?
お腹が痛くなるんでしょうか?
完全に閉塞すると強い腹痛や嘔吐が起きる
腸閉塞気味だと俺も上にあがってくるな。ゲーゲー吐き気でどうしようもない。
まぁ出るものは緑の液体だが。これが出てくると苦しいよ
>>310 腸閉塞の症状としてはお腹が張る、嘔吐、腹痛(激痛で雑巾絞られてるような感じ)
腸が硬くなってくるから、背中をピンと張ることができなくてうずくまる。
これが完全に閉塞すると症状がきつくなります。
意識も遠のいてきますよ。
上から2行目の状態で俺は救急車呼んで運んで貰ったけど
隊員が着いた時には横になることもできませんでした。
狭窄2箇所+癒着1箇所のこのオレも消化に悪いもの食べると
よく腸閉塞気味になる。
屁が出なくて、腹が痛い。
二、三日エレンのみにすれば何とかなるけれど。
俺痔ろうだけで本当にクローン病かってくらい腹痛くなったことないし腹は何食っても悪化しないんだけどこの差はなんなんだろうね
一応ビビって食事制限してるけど下痢なんて発病してから5年になるけどまともに一回もないや
インフルエンザなっても下痢にならなかったレベル
本当に不思議な病気だ
下痢にならないのに痔瘻になるのは何故なんだぜ?
肛門に瘻孔等ができてるとおもえばいいんじゃないん?
下痢しなくても。
おれは下痢ばっかり20年だが、痔ろうだけは経験無い。
痔ろう、下痢、狭窄・・・何をとっても嫌な病気だ。
なんか数ヶ月おきにまったく同一の書込みがある気がする
>>296-298とか
デジャヴか
>>304 本人がリセットと思うなら手術した方が良いよ
今後何年後にどう悪化するかは分からんが
周りに流されて治療方針変えたら病気への怒りが他人を恨むことにすり替わるからな
自分で判断して結果も受け入れるしかないよ
両親であれ所詮他人には完全に理解できないもんだ
デメリットばかりが印象に残って“なんとなく”不安、ってだけなんだよ結局さ
温存か切除かのメリット・デメリットを天秤に掛けて、
それぞれの結果とその後も予想して、孤独に自分一人で決めるんだ
自分の体、自分の人生だからな
、、、、、、とはいえ色々面倒掛けてるし身近な人の意見を無下にするってのは実際しんどいんだよなあ
>>309 つくね氏は自炊しろ
食材調味料調理法をよーく吟味して、食べたいものの代用レシピを研究するんだ
つくねや鶏ハンバーグ、無脂肪スイーツあたりなら美味しくてお腹にやさしいの簡単だぞ
無理して我慢するから反動も大きいんだ
完全に押さえ込むのが無理だとわかったんだから次善策を考えろ
コンビニで衝動買いしてドカ食いして自己嫌悪する俺からのアドバイスだ
体重が76→56→70までもどってきた
嬉しいやら悲しいやら
80→57→63
一度やせて太ると贅肉だらけ・・・
夜行バスに乗ってて、下痢便がどうにもならなくなり、
周りはみんな寝てるから何とかバレないだろうと水筒にうんこしたら間違って隣の席の人の水筒にうんこしちゃってて、
次の日にその人がそれ飲んで食中毒みたいになっちゃって告訴された人いるかな?あの方はクローンの方だったのだろうか…
なんの話しやねんw
アイドルがよくウンコはしないイチゴが出るんですって言うけど
俺はイチゴ食った翌日には本当に未消化のイチゴが出たね
満員の高速バスでもらし、休憩所で運ちゃんから、着替えてきてくれと言われたけどな。音とにおいですぐばれる。周りから。
>>319 アドバイスありがとう
基本自炊してます
けど普通の人の食材だと持たないんで(消化しない)
最近はベビーフードが主食
やっぱりエレン以外が入ると調子悪い
コンビニドカ食いもやる たいてい、あ 入院かなって時に…w
いろいろアドバイスありがとう さらに食い方研究してみるよ
遅くなりましたが260です。
>>261さん、詳しく説明して頂き、感謝♪感激♪でございますm(__*)m。
なにかありましたら、また宜しくお願い致しますm(__*)m
>
>>261さん♪、皆様♪
再入院絶食中です。
クローン認定からはまだ数ヶ月といえど・・
せめても、珈琲で口ゆすぎたいなぁw。
今なら、お味噌汁で顔洗うくらいの許可が欲しい〜
なんちゃって。
(いや、結局、沢山は食べられないのもわかってるんだけど)
皆様が少しでも快適に過ごせますように
(^人^)心から
この時期なんだか入院してる人が多いような。自分も春先は体調くずしやすい
から注意したいな。
俺も絶食入院中
まだ違うけどつゆとか台風になると毎年体調悪いわぁ…
雨の日や台風の日は気圧が下がるとか関係しているのかな
これから手術行ってくるノシ
がんばれー!
日曜日に手術ってことは、民間の病院?
そういう点じゃ、専門の民間の病院ていいよなあ・・・
大学病院だから、普通の通院でさえ必ず仕事休んでいかないとならないし
有給使えば良いっていわれるけど、土日に済ませられることは土日に済ませたいよね
もう15年通ってるけど、どっか探してみようかな
緊急なんじゃないん?
おれも病院はお休みだけど12月30日に手術したことあるよ。
膿がたまりすぎて膀胱の方に行こうとしてるから、ドレナージっていうんだっけ
それした。
正月明けまではまずいということで。
>>321 クローンってそんな極端に痩せるの?
恐ろしいな・・・
ここんところコロコロ天気変わるから
対応してかないよね。
早くあったかくなあれ
だが残酷な事に来週半ばにまた冷え込むのであった
レミケードって2か月以上あくとダメなんですか?仕事が忙しくて2週間くらい過ぎそうなんです。
>>338 病気の事知る気がないなら
せめて医者の言う事は鵜呑みにしてろよ
>>338 一週間ぐらいなら平気なはず
だけどあまり間を空けて効かなくなっちゃったら
仕事どころじゃなくなるよ
下痢じゃないのにまたケツが切れた
出血マジパネェ
342 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 21:59:41 ID:zuQYUwn1O
春より俺は梅雨時が鬼門だわ。2年連続6月20日頃を境に、体調悪くなってるし。入院には到らんが仕事にも影響してる。それ以外は順調なんだけどね。
343 :
304:2010/04/11(日) 22:27:47 ID:sZv3WKLyP
>>306 サンクスです。
そうなんですよ。
30歳になってこれからの仕事やら結婚やらを考えると、腹に爆弾抱えてたら
辛いんですよね。仕事的にはまだかろうじて首がつながってるけど、
急に1週間とか空けたりして、みなに迷惑かけてて申し訳ないし…。
恋愛に関しても、脂質だけならともかく、詰まりそうなもんも全部ダメってなると、
なかなか前向きになれなくて。
前回と今回で合わせて80cm程度の切除となり、残存がたぶん3m−0.8m=2.2mって
感じになりそうなんで、まだ大丈夫かなぁと思ってます。
外科医にはできるだけ温存しつつでお願いするように言ってみます。
>>319 >周りに流されて治療方針変えたら病気への怒りが他人を恨むことにすり替わるからな
これ、俺の性格上ありえそうw
やっぱり、自分の体だし自分で決めた手術だし自分の人生だし、後悔がないように、
もし後悔したとしても自分で決めた結果ゆえならまだマシだし、今回はこのまま
手術することに決めました。
サンクスです。
344 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 22:50:25 ID:XjCq3aQM0
>>343 もともと3mってことはないでしょ?
4,5mくらいはあるはず。
今年から就活始まるんだけどやっぱりクローンにとって最強は公務員かな?
まあ無理だろうけど公務員試験は一応受けるとしてあとはどんな職が向いてるだろう。
このスレにもいたけど飲食店店長は絶対に無理だなぁ…
今飲食店でバイトしてるけど店長になれる気がしないよ
俺自分でいうのもなんだけどよく喋るしわりと社交的なほうだから接客業って自分で向いてると思ってたんだけど経験してみて初めて気がついたよ。
あ、俺接客業向いてないんだって。
あと8月にどっかの企業にインターンにいこうかと思ってるんだけど大腸ファイバーと小腸バリウムの検査の時期とかぶるんだよなぁ。いけるかなぁ。不安だ。
就職無理だったら最悪勉強して大学院に逃げるか何か専門いこうかな
346 :
304:2010/04/11(日) 23:02:12 ID:sZv3WKLyP
>>344 そうなんですか??
小腸の長さをぐぐってみたら、生体では約3mってなってて、死体では約7mとかって
出てたんですよね。
短腸症候群とかは確か3分の1以下だったはずですけど、生体ベースなのか死体ベース
なのかで、かなり余裕が変わってきますよね。
死体ベースで3分の1以下だと、かなり余裕があるんですけどね…w
また気狂いの「くしま」が書き込みしているのか
季節なんて関係ねぇ
365日俺のクローンは燃え盛っ照るぜハハハハハハー!
新治療とかのニュース見ても99.9%はぬか喜びで終わるよな。
最近このスレでさんざ期待されてた再生医療も、致命的欠陥だかが見つかって終わったよねw
確か2年前ぐらいにはIBDの原因を解明したってどっかの大学が言ってたっけぇ
特定とか原因が分かっただからね。
それと、病気が治るようになるはまた話は別だからなぁ。
俺としてはレミケができて
クローン病の治療薬として保険的用されただけでも
かなり進んできてるように思うけどなぁ
クローン病での痔瘻の根治手術とかをやる病院も増えてきたし
すみません
クローン病になったばかりでどんなものを食べればよいのか
まだ少ししかわからないのですが
ココナッツミルクは大丈夫なのでしょうか?
料理や菓子専門の学校に行きたくて今も作っていたのですが
この病気じゃ無理なんでしょうか、食べれないんじゃ無理でしょうか?
クローン病で料理関係の仕事ってきつくね?
うかつに味見すらできねぇ
>>354 無理とは言わないけど、今からそれを頑張ろうと思うなら
推奨できるものではないと思う。
料理や菓子専門学校へ行ってその後は何をするんですか?
料理人?パティシエ?どちらもクローン病を抱えてするにはかなり難しく
かなり辛いことになると思うよ。
今既にその職についていて病気になってしまったのなら、まだ分からなくもないけど。
この病気は痛み止めや睡眠薬の関係を飲むことも珍しくなくて
その場合は舌に狂いが出てくる。
それ以上に貧血はよくあるもので、それも病気が悪化すれば極度の貧血になることも。
その場合は舌の感覚は全く変わってしまう。
トイレに頻繁に行くことにもなるような状況の中で、食べ物を相手にしているのは
とてつもなく辛いことかと。
この病気は食べることを制限して行かなければいけない病気だけど
料理人やパティシエは食べることを追求していかないと、良い物は作れない。
しかもそれが「プロ」であり、「仕事」であるならお客さんへの責任も大きい。
職場には食欲をそそる香りが充満してる。
料理人の職業病と言われるものの1つに胃炎があります。
舌を敏感にする為にお腹をいっぱいにはしないように心がけながら
その充満している香りの中にいるので消化液は出てしまい
胃を荒らすのだそうです。
とても辛いのではないかと。辛いだけではなく、続けることができなくなるかも。
その時に年齢が上であればあるほど、生活を維持するのが困難にもなるかもしれない。
寝汗びっしょり、うっとおしい‥
クローンで調理人の人ブログしてたよ。
クローンだからっていって仕事を選べない人もたくさんいるだろうしね。
って、公務員の様な環境で仕事してる人の方が少なかろう。
エライね。
バスの運ちゃんという人もいたな。
同じ病院で。
トイレ行けない環境を考えると怖いわ。
クローン食やダイエット食の専門家を目指すのはアリなんじゃない?
普通の料理人は厳しそうだけど
俺も給食調理してるよ。味見できないやつは他の人にしてもらってる。
>>358 自分の知り合いは家が日本料理屋さんて人がいるしがんばってるよ
>>354がどの程度の症状かも分からないのに、夢とか未来に全力でケチつける
>>356は生きてる価値あるのかな?
僕は4月から臨床検査技師として病院で勤務してます。担当は生化学ですが、先輩技師が休みの時に内視鏡に入ります。何だか不思議な気分です。
>>363 ケチをつけたわけじゃないよ。
本人が相談してきてたから事実を書いただけで。
最終的には本人が決めることだからそれにどうこうは言いませんよ。
どの程度の症状かは
>>356で書いたことには関係ないし、書いたことが全てじゃない
それはみんな分かってるでしょう。
367 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 19:37:15 ID:eq9iGfIYO
公務員当等の話がよくでるけど楽な仕事なんてないと思うよ。
夢がどうこう言ってるのも現実的じゃないような気がする。
要は働く目的があるかどうかだろと思う。家族とか
いいなぁ。
高校の時にこの病気になったから臨床検査技師に憧れた。
頭悪いは家貧乏で(国立の医療技術短大いける頭はない。今は医学部〜学科になっているのか?)
ま、頭が悪いのは1番ダメなんだがね。
大事なのは健常者でも夢にもよるけど夢を叶えるのは簡単ではないことと
自分はクローン病だと言う難しい病気を持っていることの認識かな。
これはあくまで自分の経験からの話だけど。
>>367 民間に比べてはという事だし、公務員は職場の希望が何年かに一回回ってくるから、調子が悪い時は窓口とかとか希望が出せるからね。
ま、公務員や有名企業だと職場が気をかけてくれる場合が多いですよ。
中小の人の余裕がないとこやDQNが多いところは大変みたいよ話を聞いてると。
>>366 矛盾点がありすぎて全部は突っ込む気になれない。
> 料理や菓子専門学校へ行ってその後は何をするんですか?料理人?パティシエ?
↑
この時点でケチつけてるだろ?むしろ料理人を小馬鹿にしてるよな?お前何様なの??どんな素晴らしいお仕事なさってるんですか?
症状は関係ない?
お前の話は重症の場合ばかり書いてると思うんだが?そして関係ないわけないよね?
どうこう言わない?じゃあ何でネガティブな点だけを強調して書くの?
とりあえずさ俺はお前みたいな奴が嫌いなんだわ。見苦しくて。必死こいて人の足引っ張ってるような奴。批判なんてのは誰でもできるんだわ。
変態じみた書き込みは気狂い「くしま」しかいない
顔もキモイし、人に好かれる趣味もない、嫌われ者がストレス発散で荒らしているんだろう
>>363 > 全力でケチつける
>>356は生きてる価値あるのかな?
>>371 > とりあえずさ俺はお前みたいな奴が嫌いなんだわ。見苦しくて。必死こいて人の足引っ張ってるような奴。批判なんてのは誰でもできるんだわ。
これが今はやりのブーメランな
ま、「夢」なんて言葉使うから異論も出るんだろうけどさ
生きるためにはお金が必要なんでね
やりたい事があるなら、それが職業になるならベストじゃない
自営業なら時間の融通が利くが、保証はない
大企業なら入れてしまえば病気理由でクビはない、ただし人事異動(閑職・窓際)も拒否できないわな
公務員なら障害者枠もあるが、そもそも事務系で合格できるのか
働けないのに働きたい、っていうなら実現不可能な夢物語だが
働くとしてなにを選ぶかって部分なら、自分の夢を語ってもバチはあたらんだろうよ
>>371 小馬鹿にしてるようには見えないがな・・・
>>356に書かれてることってクローン病なら避けて通れない事実だと思うが。
寧ろ軽く書いて大丈夫頑張れとか言う方がどうかとも思うし
それ以前にさ、ID:0lrwzlFPOは何がしたいんだ?
>>356に書かれてることが違うなら
>>371が訂正なり正しいこと書けばいいだけだぞ?
ここに書かれてることは全てが正しいわけじゃないし
>>356も無理だとは書いてないからなぁ。
こういう現実があるから難しいし困難だって書いてるようにしか見えんが。
斜め読みしすぎじゃね?
>>371 小馬鹿にしてるようには見えないがな・・・
>>356に書かれてることってクローン病なら避けて通れない事実だと思うが。
寧ろ軽く書いて大丈夫頑張れとか言う方がどうかとも思うし
それ以前にさ、ID:0lrwzlFPOは何がしたいんだ?
>>356に書かれてることが違うなら
>>371が訂正なり正しいこと書けばいいだけだぞ?
ここに書かれてることは全てが正しいわけじゃないし
>>356も無理だとは書いてないからなぁ。
こういう現実があるから難しいし困難だって書いてるようにしか見えんが。
斜め読みしすぎじゃね?
なんか2重投稿になってしまったようだ
すみませんでした(汗
まぁみんな仲良くしようよ。
( ´・ω・`)_且~~ イカガ?
>>371 小馬鹿と言うくだり、そんなことは少しも思ってません。
あなたは
>>354さん?違うのなら354さんも含めて、不快にさせたこと謝ります。
料理人やパティシエなど専門職は思いの程度の差はあるかもしれないけど
夢を実現した人達だと思っていて、尊敬してるくらいだから。(自分は夢半ばなので
俺は今は小料理屋の板場と客室のお手伝い。
その前は料理スクールの講師兼アシスタントだったから少なからず関係のあるところに。
ただ仕事があればなんでもすると言う自由業みたいなものだから、今はこれと言うだけです。
その前は不動産関係の事務・web、その前は法律事務所アシスタント
その前はIT関係の会社をやっていたと、生活があるから出来る仕事やってるだけで
>>371さんが言うように他の仕事を馬鹿にできるようなものは何1つないですよ。
だからそんなことは本当に思ってません。
>>356→> 料理人?パティシエ?どちらもクローン病を抱えてするにはかなり難しく
> かなり辛いことになると思うよ。
「?」のあとに文章が続いているように
この2つになるのであれば困難であると書きたかったからです。
専門学校に言ってもこれらにはならず別の形でアプローチする人もいるしね。
でも多くの人はこの2種を目指すと思っているから、そのような書き方をしたのだけど
それがこのように思われるとは想像できず、申し訳なく思ってます。
自分としては事実を書いただけのつもりで
特に4段落目の胃炎に関してはそれが病状悪化を誘発する可能性もあるので。
ネガティブかもしれませんが、無理ではなく、困難であることは
しっかり認識して欲しかった。その思いがそのようになったのかもしれない。
できればポジティブなアドバイスを
>>371さんにして頂ければ
>>354さんには良かったかもしれません。
長くなったのと、混乱をさせてしまって、住人も迷惑かけたようで悪かった。ごめんね。
379 :
>>354:2010/04/12(月) 22:33:48 ID:5T9FPk+T0
遅くなってすみません
小さい頃から料理や菓子を作ることが好きで
勉強してバイトして専門の学校に行こうと思っていたんです
最初は病気なんだ、と思っただけでクローン病がなんなのか
全くわからなかったんです
が、お医者さんに聞いたりPCで調べたら食べるものに制限があり
脂肪の多いものや繊維が多いものは食べてはいけないと書いてあって…
直ぐには治らないし、もうどちらかに選択しないといけなくて
どうすればいいのか
荒れてしまったみたいで申し訳ありません
>>356 さんの言ってるいることは厳しいですが正しいんですよね…
<料理人の職業病と言われるものの1つに胃炎があります。
舌を敏感にする為にお腹をいっぱいにはしないように心がけながら
その充満している香りの中にいるので消化液は出てしまい
胃を荒らすのだそうです。
これは初めて聞きました
勉強になります
短い期間でこの病気の事をもっと知ってそれからどうするか
ちゃんと自分で決めたいと思います
こんな駄文長文ですみません、うまくまとめられませんでした
応援してくれた方、ありがとうございます
ここまで見てもらえた方、ありがとうございます
できるだけ夢がかなうように、頑張りたいです
俺もネガティブとか小馬鹿にしてるとは見えないが。
まぁネガティブに書く人もいればポジティブに書く人もいていいと思うけど。
>>378 気にする事ないんじゃね?
言いたい事は見れば分かるし続けても結局本人が決める事だしな。
>>377 よ!thx!つ旦~
>>379 間違ったことを書いたつもりは無いけど
>>371さんが言うように
重症やそれに近い人の症状であることも確かだよ。
379さんの症状は分からないけど、軽症であってこれから先も軽症であり続ければ
それに越したことは無い。
でもこういう現実もあるのは知っておいて欲しいなと思ったから。
ここからは個人的な経験から。
自分がクローン病であることは発覚した時から勉強し、当時の病気の現状は
医学書とかも読ませてもらって自分では理解していたつもりだった。
でも自分が選んだ人生の選択は健常者の選択だった。
当時の自分には病気があるからと選んだ道だったんだけどね。
頭で理解していても、感覚や感情が追いついてないと判断を見失うこともある。
俺には379さんがその道に進むのが良いのかどうかは分からない。
ただそういう現実があることは認識して欲しかった。
少なくとも知らないこともあったようだから、頭の片隅にでも入れておいてくれれば。
今更だけど、無理しない程度で体調と相談しながら頑張って。
混乱させたかもしれないけど。申し訳ない。
>>364,374,377,380
ありがとう。
しかし昔からしたらこの病気も情報が探しやすくなったし
勉強もしやすくなったよな。
俺も
>>381みたいに医学書開いてた頃もあったもんなぁw
腹が張って張ってたまらん
狭窄はないし1日屁も小さいのあわせると50回以上でてる
ゲップも結構でてる
なのにどんどんどんどん腹の中にガスがたまる
ガスコン飲んだくらいじゃきかねぇ
いったいどうなってんだ
俺も食後に胃が破れそうになるくらいガスが溜まって苦しい。
何でこんなにガスが溜まるんだろうね。
病状が悪化してると胃腸が本来吸収すべきガスを吸収できず
胃腸内に溜まると聞いたことが。
炎症が出来てるとそういうのが出来ないらしいよ。
パティシエだろうが料理人だろうがなりたいならチャレンジしてみるのも良いと思うけどなあ
せっかくやりたいって思ってるんだし、
ダメだったらまたやり直せばいいし、やらない後悔よりやった後悔って言うじゃん
少なくとも、考えすぎてあれもダメ、これもダメで自分でダメだしばっかりして、
何もせずに時間を無駄に過ごすよりははるかに良いと思いますよー
仕事始めると義務感やら充実感やらでしんどくても無理を重ねてしまうからな
健常者ならともかく俺らはその無理が腸への回復不可能なダメージになり得るんでね
そこだけはよ〜く肝に銘じて、体最優先で、その上でやれるだけやってみろって話
やってみて結果挫折したり軌道修正余儀なくされたりしても
そんなんでいちいちクヨクヨしてたらこの病気とつきあってられねえしな
まあ死にたいだの無職自慢だの、病気に精神的にやられちゃった人もいるけどね
レシピに忠実に、常に同じ味を提供するのがプロなんだろ?
舌の狂いだのなんだの海原雄山かよ
旨いもん出せれば愛想がなかろうが営業時間短かろうが客が来るのが飲食業だろ?
専門性出して名前が売れればレシピ本なり講演会なりにシフトする事も出来るし
持病と調理師免許のハイブリッドは確実なニッチがあるぞ
金の匂いがするぞー
>>387 1つだけ
> レシピに忠実に、常に同じ味を提供するのがプロなんだろ?
> 舌の狂いだのなんだの海原雄山かよ
そのレシピは数値が全てじゃなく結局自分の舌で判断する
舌が狂うと味も狂。
花粉症の時期の料理人が苦労してるのがこれだから。
後は同意。
そもそも気温の変化等々で微妙に変わる
レシピに忠実に作りたいなら機械でいいだろ
もうわけわかんねーよw
料理が好きだから専門学校で学びたいって、至って普通のというか真っ当な考えじゃん。そこにいきなりガチガチのプロ根性や生涯設計を求めなくてもいいさ。
専学だと卒業まで2〜3年か?発病したて、軽症、レミケが効く、などの条件が上手く揃えば卒業まで踏ん張るのは普通に可能だと思う。
そしてクローン病のお約束。結局は個人差。仮に俺が今から通うってなったら確実に無理。
私はクローンで調理師です
専門の頃より、就職してからの方が大変でした(飲食業は想像以上の激務なので)
実習で作った物は味見だけして残りは班の人や家族に持ち帰れば大丈夫
ただ先生や友達にはクローンの事を軽く話した方が協力してもらえると思うよ
上にもあったけど、夢があるならやらずに諦めず、頑張って下さい
先の事はまた考えればいいと思います!
発熱前に寒気がするのは、筋肉を揺らすことによる摩擦で熱を出すかわりに、
その震えを寒いと勘違いしているかららしい。
>>390 料理だなんだはちょっと別においといての話だが
病気を持ってるからこそ生涯設計はしっかりしておいた方がいいぞ。
今のところこの病気は一生付き合う病気だからな。
健常者でもそんな予定通りには行かないのが人生、
病気があれば健常者と同じにはなれないのが現実。
料理人どうこうは知らんけど、これはしっかり自覚しないと失敗する可能性高くなるぞ。
んだな
病気が引き金で退職するとなると病気が理由で再就職はもっと難しいだろからな
出来れば一生続けられる職を見つけれられるほうがベターなんだろな
夢もいいが、自分が出来る事、自分が得意な事をみつけて
それを活かす方向に行った方がいいと思うけどなぁ。
まだ、若いんだから。夢だけじゃ駄目だというのはもう
分かる歳だろうし。
自分では夢を目指していると思っていたのに、振り返ってみたら
ただ現実から逃避してただけとか、夢の代償が大きすぎたとなら
ないようにしないとね。
それと意外と料理系の仕事は待遇が悪すぎるんだよなぁ。
俺が掛かっている病院の調理師の求人見たことあるんだが、
ものすごい安月給で、棒茄子なしとかだもん。
病院の他の職種と差がありすぎ。正社員でも。
自営してやっと一人前というか自分が出来るようになるというに
なるような仕事なんでしょうけど。
だからって、それになりたいなら、頑張るしか無いね。
いいおっさんになって、あの時あれしとけばよかったとグチグチいうやつになるのは
困るからな。
最初から頭で考えるだけで夢を諦めるまで決めることは無いと思うし
このスレだけで判断できることでもないと思うから、
>>354,379さんは
多分まだ20代前半みたいだし、それなら専門学校へは行ってみて
それから決めても良いんじゃないかな。
ここで言われたネガティブなことも、ポジティブなことも頭には知識として入れられたわけだから。
夢をどうするかはクローン病に限らず大きな病気を持つ人には悩む問題で
健常者より、よりシビアに人生において考えるのが必要なのは
他の人も言ってる通りだと思います。
その認識をもった上で、こればかりは他人が決めることじゃないから
本人が一生懸命結論だせば良いんじゃないかな。
もう本人は〆てるようだから俺もこれくらいで。
>>395 得意なこと、出来ることってのがこの場合料理人なんじゃないの?
やりたいことやってるときって、どんなに身体が辛くてもストレス感じないものだし、
そういう意味でも悶々と考え込んでるより良いと思うけどね
それでダメでも、十分やり直せるでしょう
プー生活しようって言うんじゃなし、社会経験を積んでれば、またチャンスも巡ってくるんじゃないのかな
待遇云々っていうけど、先にそんなのばっかり気にしてたら何も出来ないよ
どんな職種でも稼げる人、稼げない人といるんだから
398 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 11:25:40 ID:xctndoveO
クローン病で痔瘻の切開開放して、穴空いてる状態なんですけど、今レミケードはしないほうがいいんですか?
医者は抵抗力が弱まって治り遅くなるって言われましたけどレミケードで痔瘻の穴塞がるみたいな情報も調べたので…
>>398 詳しくは知らないけど、切開開放と痔ろうの穴では物が違うのでは?
>>397 問題はダメになった時期だよね。
30代、40代でダメになると復活は辛いって知り合いが言ってたし。
これは普通の人でも同じだし完全に運の問題だけど。
久々に「ここは2chなんだな」って思った
>>400 30代、40代まで調理師を続けてたら、一度ダメになってもいくらでも再就職できるでしょう
技術が十分身に付いてるんだから、その心配はないと思うんですが・・・
会社員とかで、取り立てて専門性がない職業に付いてた人は厳しいだろうけどね
>>402 そうか知り合いがそう言ってたからそのまま信じてた。
今までやってきた料理に携わるのが辛いって言ってたからさ。
でもそれこそ人それぞれか。
>>402 本当に全くそう思う。たぶん公務員以外は何の職業を書いても叩かれる。
人生相談はmixiあたりでリア充に相談した方がいい。知識質問は2chの方が圧倒的に強いけどな。
叩いてるとは思わんけどなぁ。
自覚はしといた方がいいぞって話じゃん単に。
調理師も歳をとるとなかなか再就職は難しいそうだけどね。
ただでさえ職人気質の人が多い世界だから。
まあ、流れる人が多い世界だから、そこまでないのかな。
前バスの運ちゃんクローンと話したことあるけど、二種免許は結構つぶしが効くんだよねぇ。
と言ってたのと一緒か。
タクシーの運ちゃんとか。そりゃ給料面とかは望めんだろうけど、働けるだけましかな。
今は病院送り迎いやホテル等の送り迎いは白ナンバーで送ってるところが多いけど
二種が必要になると聞いたがどうなんだろうね。
歳をとっても再就職が簡単な職なんてあるのか
そうだろうね。
俺の友達で美容室を経営してる人がいるんだけど(健康)、
男で自分で店を持ててうまく行った人はいいけど、歳をとるとなかなか採用は
してもらえんだろうね。いくら腕が良くてもと言ったが。特に男の場合は。
TAYAとかのチェーン店に入ったとしても現場から外され、経理等に回されても
そんなことできない人が多いからやめて行くと。
理容師はまた別かもしれんけど。
>>408 ある程度専門職で働き続けたら、本来は技術と人脈が出来るものじゃないですかね
まったく技術や人脈が築けないで過ごしちゃうと難しいと思うけど、
ぶっちゃけそういう人は、どの仕事についても、
再就職どころか現状の職場で働き続けることすら厳しいと思うよ
能力の話になるから、今は厳しいでしょ
知り合いの美容師さんは、30代だか40代だかで脳梗塞なって下半身不随になっちゃったけど、
車椅子で仕事してて、今は車椅子で自分の店持ってるよ
奥さんが保証人で、ちゃんと店の改修費のための銀行からの融資も受けれてた
もうそこまで行くと運と人それぞれとしか言い様がないのでは。。。
再就職が簡単な業界は少ないのは確かだと思いますよ。
健常者じゃない俺たちは、だからこそ病気を持ってることを強く自覚しておかないと
軽症者は特に健常者のような判断をしてしまいがちだから。
ネガティブなわけじゃなく、ポジティブに考える為にも根底にある事実は大事かと。
運なんて簡単に言いますけど、そういう運は自分で作るものじゃないですかね
社会人になってからの幸運なんて、ほとんどが自力で掴み取るものですよ
そういう努力は出来ない人は、自分の腕や努力で生きていく道は選ばない方が良いんじゃないのかな
結局は悪かったことは自分以外のせいにしちゃうと思う
それも含めてですけどね。
誰も一生懸命やってる時は自分が選んだ道や判断が間違いとは思わないだろうから。
と言うか何を言いたいんだろう。病気を強く自覚実感するのが大切なのは間違いなんだろうか。
病気のことを自覚するのはたいせつだよ。
だからといって、病気だから、あれもこれも出来ないって理由づけするのがよくないんでないの。
いや、実感するのは自分も賛成です
ただ、クローン病の男の人って、実感しすぎてまったく身動き取れなくなってる人が多い気がして・・・
男の人で、30、40でも職歴がまったくないって人も数人知ってるので、
それが一番引っかかるというか・・・
じっくり考えるのは当然必要だと思いますよ
ただ、考え込んでるうちに何年も経ってしまうくらいなら、
とりあえず動けってのが一番思うことです
同じ時間の過ごし方なら、例え無駄になっても何かしてたほうが絶対に良い
とにかく、これがダメだと思ったら、すぐに次を見つけて行動した方が良いと思います
若い人には、特にそう言いたいかなと思って
その上で、夢じゃなく別の道に行くのなら、それはそれで当然ありだと思いますよ
415 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 14:51:34 ID:9ccYJ3h6O
今レミケ中の飲食店店長です。
運とか夢とかじゃなくて現実を生きていくいろんな意味でのバランス感覚が必要だよね。
あと極論だけど仕事したい、続けたいなら家庭を持つことが大事。既婚のクローンは未婚者に比べて就業率高いんじゃないかな。
働けない人は看護婦狙え。今ついてもらってる看護婦さん彼氏クローンらしい
>>412 自覚というより、それは卑屈に近い。運で片付けることは変だろ。どうにもならない程に重症化する人なんて多くないんだから。
私はそれなりに重い部類に入るだろうけど、かなり頑張って耐えたから何とかなったことって、あるよ。
目的のためには自覚と同時に多少の覚悟も必要な時ってある。
看護婦さんを狙いたくても、就職→結婚→主夫になるはありるけど(このスレにもいるね。)
付き合う初めから無職→結婚は、ほぼ不可能ですよw
無職の男を親に紹介させる女のことを考えると不憫すぎる。
ま、無職だと将来性、結婚等の可能性も狭まるから、若いヤツは頑張れ。
上の人が言ってるように、考えすぎて動けなくならないように、まず行動ですな。
>>411,412
「運」と言うものの捉え方が少し違うのかも。
例えば宝くじで3億当たるような運とは違うよ。
当然自分がやってきた中で起きるもので、例えば他人が偶然と思うことでも
他人には見えないところの働きが本人には必然とも言える
そんな偶然を結果として起こすようなこと。
これは人と人との出会いなんかもそうかと。
その中で自分ではどうしようもないことも当然にあってそれら含めてのこと。
運のせいにして自分は悪くないとか、諦めろなんて誰も書いてないかと。
ポジティブに考える為にもと書いた通りだけどね。だから卑屈とは違うと思いますよ。
重症化すると軽症であるとかじゃなく、例えば先の料理人の話なら
それをする上での自分の病気の自覚と認識。それがなければ健常者と同じ
料理人としての行動をしてしまうだろうけど、病気を前提とした行動があるでしょう。
これは普通の会社員でも同じかと。
>>415さんの言うようにバランスが大切だと俺も思う。
どなたも3億円の幸運の話などしてないと思うけどね
申し訳ないけど、自分も卑屈さを感じるなあ・・・
病気の人間を上げ膳据え膳で雇ってくれる社会なぞ、日本には何処にもないですよ
持病がある、いつ長期に休んで他のメンバーに迷惑かけるかわからない、
だからこそ、普段は骨身を惜しまず、多少の無理をしてでも、
他の人の何倍も働く必要があるんじゃないでしょうかね
それで初めて、大人としての信頼関係ってのが築けるんじゃないかと思うけどなあ
それから、常に病気を念頭に入れて行動ばかりしてると、
付き合う相手を疲れさせるとだけだと思います
そんなんだったら健康な人を雇うでしょうね
>>419 俺にはそんな風に見えないんだけどなぁ。
どうも
>>418の言ってる事と違う事書いてる気がするんだが。
なのにベクトル同じ方向にある気がするんだがw
>>419 宝くじのような話ではないと言うなら
それ以下に書いた通りですけどね・・・。
それを卑屈と言うのならもう苦笑いしか出来ないです。
上げ膳据え膳のようなことは少しも言ってないし、付き合う相手とか
病気を念頭に入れておくという意味も全く違います。
多分言葉だけでは伝えられない壁があるんじゃないかと。
もちろんこちらの表現不足のせいです。
ただこれだけは言わせて欲しい。
病気を持ってることを強く自覚して実感しておくことは大切だと思います。
これが一番の言いたいことの要で、これをもって時間を無駄にしろとか
諦めろ、夢を捨てろなんてことは言ってないし思ってもないですよ。
これをする上で事実を強く実感すること、健常者ではないからの行動が大事だと言うことです。
俺は相談されればやはりこう答えると思います。
それだけです。
>>420 自分もそんな気がします。若干の違いと表現の違いなんじゃないかと。
422 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 17:51:30 ID:J4cdt76c0
痔が痛いよ〜ん
マーガリン規制始まりそうだな
今更だけどな
皆バターにしろよ
バターいいのかい??
オリーブオイルかキャノーラ油オンリー
あとオメガ3じゃないのか
就職の話してる人、会社に雇われる前提でしか語ってない
専門性がないから30,40、50になっても雇われ続けるしかないって状況だろ
手に職つけるっつうんだから俺らよりよっぽど先を見据えてるんじゃね?
マーガリンって海外だと販売禁止な国があるほど体に良くないんでしょ確か
ようやく日本でも問題視されはじめたらしいよ
>>424 起業した人間から言うと大変だよ。
自分で経営をすると言うことは自分の店であっても大変。
手に職をつけるのとはまた別の頭がいる。
資金繰りは最大のストレスだったよ。
それとバターは脂でNGじゃないの?
どうせ食べるならバターにしとけよって意味じゃ・・・?
市販で脂質少なめのパンとかでもバターとかマーガリンはいってたりするからね。
428 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 23:14:50 ID:0qrP/MCD0
極力フランスパン
429 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 07:52:32 ID:QfblvWli0
炒め物するときはマクトンオイルと紫蘇油どちらがおすすめですが?
火を通したら紫蘇油もなにも関係ないと聞いたがマジか
>>429 マクトンが分からない。紫蘇油はクローン病にはあくまで適量だけど
まだ使える油の1つ。
>>431 それは違うと思う・・・。そんなことでよくなるなら
ラードだってヘットだって問題と言うことになってしまう。
量もだけど避けた方がよいとは思う。
朝いきなり腹痛に襲われて(普段めったに腹痛なんて無い)便秘だったうんこが全部出た
すっきりした
すっきりは気持いいからな。
お腹になんか貯まって気持ち悪い感じがする時
わざとエレンタール等を一気飲みして下痢させてた。
今トイレいったら粘膜みたいなゼリー状のものが沢山出たんだけどこれなあに?
出るとあまりよろしくないかな?
昨日六回もトイレに行ってしまった‥
自分のなかでは新記録なんだけど、UCとかかびんちょに比べるとこの病気ってトイレの回数あんま多くないのだろうか
腸液らしい
大腸取ったらトイレ回数激増した。
ロペミンが手放せん。
>>435 レミケの会社。田辺三菱が25日の業務停止命令。
レミケ受けてる人大丈夫かな。
ストックあるんだろうか。
しなくていい心配してますぞ。
いのち(大げさだけど)に関わる代替が効かない薬を売らないとか
普通に考えてあり得ないだろー。
病院にたくさんストックしとくタイプの薬でもないしで。
海外の会社でしか生産して無い薬が
その会社が業務停止になって輸入が間に合わない
って話しは時々あるみたいだけど
日本の会社が、って場合はどうなるんだろ?
人道的処置で生産してくれる、とかあるのかな?
製薬会社→直病院とかじゃなくて間に代理店や問屋が入ってるんだから。
大製薬会社なんだから、他の病気の生死に関わる薬もたくさん扱ってるだろうから
その薬が停止されて病院にいかなくなるとかあり得ないよ。
ttp://www.yakuji.co.jp/entry18889.html > 田辺三菱については同社の弁明も踏まえ、医療現場への混乱を避ける目的で、
> 既に販売された医薬品の安全管理業務のほか、代替性がなく保健衛生上不可欠
> な、▽レミケード▽リーゼ▽バリキサ▽ノックビン▽デノシン▽タナドーパ▽
> セレジスト促ュ促ュの7銘柄の製造販売を、停止業務の対象から除外。また、MR
> による現場への周知期間として、停止開始まで3日間の猶予を設けた。なお、
> 医薬品卸の在庫品については、除外品以外も通常通り医療機関に供給できる。
レミケードの供給に関しては心配いらないみたい。
データーを捏造したその子会社「バイファ」は旧「ミドリ十字」系らしい。
流れ蒸し返すようで大変申し訳ないが
>>426 だれも楽ちんだ余裕だなんて言ってないのに
いちいち「大変だー大変だー俺が経験したんだから間違いない」っていったいなんなのよ
「自営なら資金繰りが一番の悩み」なんていちいち忠告してやらないと誰も知らないだろうと思ったの?
なんなの?ばかにしてるの?ばかなの?まだ難癖つけるの?
447 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 22:07:46 ID:zWObVf4C0
テスト!復活しろバカ!
「製菓を目指す若者へ」
自分は調理師です。
夢のある進路を選ぶことは、人生において大事なことだと思います。
ただ、辛い現実や、想定される未来があるのも事実。
夢が自分を支え強くし、人生を豊かにする反面、
病気が進行し、いろいろなものを失うこともあるかもしれません。
僕が一つだけアドバイスできるとしたら、
学校いくなら、栄養士か、できれば管理栄養士をとりなさい。
調理師も製菓衛生士も、実務経験が2年あれば、簡単に取れる資格です。
管理栄養士あれば、将来つぶしがききます。
4年生の大学でても、22歳。まだまだ若いです。
それから、製菓をやりたいならやっても遅くありません。
30才ぐらいまでがんばってがんばってがんばって、
それでも、やっぱり体がだめなら、
その時に初めて生きるのが資格です。
保険だとおもって、資格とりなさい。
その間、体力、気力に余裕があるなら、
アルバイトでケーキ屋で働いてみたらいいと思います。
ただ、病気が怖くて挫折するのはやめたほうがいいと思います。
結局逃げるだけの人生になってしまうからです。
僕は30歳を超えて、もう調理の最前線では働くだけの体力がありません。
でも、料理はできるので、妻子は喜んで食べてくれますし、
休日には、一緒に子供とお菓子などを作ったりします。
もう食べられなくても、技術は残ります。
それで、喜んでくれる人がいます。
だから、製菓やりたいならやったほうがいいです。
ビシッと綺麗にケーキが作れたときは気分がいいですからね^−^
もう、このスレみてないかな^^;
言いたいことは言えたしまぁいいや。
寒暖の差激しいです。
みなさまもご自愛くださいませね。
>>449 自分
>>354さんじゃないけど、あなたのレスに癒されました
今日すごい疲れてて、下痢も続くしで凹んでたんだけど
このレス読んでなんかほっとした気分になったよ
ありがとう
>>449 すばらしい
登場するのがもうちょっと早ければ尚良かったんだがw
三億円先輩も黙ってくれるだろう
俺も黙るわ
>>439 クローンでも大腸全摘する場合ってあるの?
>446
>なんなの?ばかにしてるの?ばかなの?まだ難癖つけるの?
自分の意見と違うやつはバカにし煽る。
>452
>すばらしい
>
>
>登場するのがもうちょっと早ければ尚良かったんだがw
自分と同意見のやつには諸手上げて賛同
どこのDQNだよ(´・ω・`)
反対意見だから排除するやつはバカと言う。
>454
大腸が狭窄で使い物にならなくなってストーマになる人がいる。
>>455 いつもの馬鹿だろ。相手するやつも馬鹿。
そろってうざい。
a
クローンでも直腸と小腸つなぐ場合あるよ。
下痢で大変だけど。
就職難。
資格もない俺はコンビニか在日パチンコ屋しかないかなと思い始めてる
>>461 まずは職業訓練学校に応募してみれば?
今、倍率高いみたいだけど
463 :
439:2010/04/15(木) 07:49:03 ID:yqlLAjmmO
>>454 取ったといっても全摘でなく、辛うじて10センチ位残ってるが…。
有るのと無いのでは随分違う。
小腸大腸型で昔から大腸の炎症が酷かったんだ。
去年大腸がミリ単位まで狭窄。
このままイレウス、てのも怖かった。
発病から10年ちょいあるからガンのリスクもある。
と主治医に説明受けて切るの決めた。
一年位すりゃ落ち着くだろうて話だけど頼みの小腸もあと2メートル位っていう…。
まあ、先の事心配するとキリないがな。
今は手術が無事済んだことを喜んどく。
長文すまん。
464 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 10:11:22 ID:WjpSxT9XO
その捏造されたデータとやらがレミケだったらイヤだなおい。
>>463 大腸できるだけ存在できると良いですね。
僕は摘出はしてないけど、今ストマで大腸使い物にならなくて
同じ癌の可能性含めて狭窄の悪化、クローン病の進行と説明を受けました。
生活があるから様子を見ている状況ですが、手術直後からすると
かなり病状も悪化してしまって。
>>464 それならレミケ差し止めになってしまう。
今回のは遺伝子組み換えヒト血清アルブミン製剤のメドウェイ注と言う薬です。
肝硬変症とかネフローゼとかに使われてる薬で、人の血漿を使って作られていたのを
人の血液で作るのは物理的なリスクや献血量減少によって
安定的生産が難しくなることを考えて作られた薬みたいです。
どうして退院決まると熱が出るんだ…
今週入ってすげー調子よくて何で入院してるかわからないくらいだったのに
このまま微熱で下がって下さい…帰らせてください…
今年入って家で寝た回数何回くらいだろうか…
>>466 熱の原因がわかるまで帰ってはいけません。
今すぐ病院生活をエンジョイする方法を考えるんだ。
通販で物を買ってはクーリングオフするとか
>>458 うん、ストマにはならずに済んだんだ。
覚悟はしてたが腹開けたら予想より良い状態だったらしい。
それで主治医が数ヶ月前に知ったと言う方法で繋いでもらった。
術後の病変再発の割合が半分位とか。
ちと特殊な吻合法で施行数も少ないんで特定されそうだから詳しくは言えないけど…。
外科的にも進んではいるんだな、とは感じたよ。
>>465 折角ストマ作ったのにな。
早く大腸取れるようになるといいんだろうけど、
体のことは読めんからな。
やっぱガンの可能性を言われちゃったか…。
大腸に病変があるといづれは言われるんだろうが。
若いと一気に進行するというから余計気になるし。
お互いこれ以上悪くならないといいな、難しいだろうが。
>>467 退院許可出た。微熱だからセーフってことでw。
心配せんでも事務関係で退院延びたからしばらくは天井見てエレン振る生活だ
聞きたいんだが どこの病院も退院時間って決まってる?
>>470 とりあえず、オメ。
退院時間は決まってないよ。
病院側としては午前中に出ていってもらいたいって思ってるだろうがな。
おれは 1人で帰るから、会計が終わったら(無料なんだけど)
すぐ帰る。
>>469 退院して1年で症状が急激に悪化してしまって。
1年の間もCRPは1〜2の間をうろうろしてたので寛解期に入ることもなく、
どうやら僕の身体はこの病気と本当に相性が悪いようで(苦笑)
>>470 午前中、朝一で帰りました。
僕も1人だからベッドだけ綺麗にしてお世話になった清掃の人と
看護師さんたちに挨拶してから。
会計があったので受付まで病院内にはしばらくいたけどね。
まー無料なんだけど。確かに(笑)
10時までに出れないなら駄目とか…
両親もニートじゃなきゃむりだろwって言いたい
一人で帰りたいのは山々だがこの荷物と病み上がりで電車何本も乗り継いで遠すぎ
こうやって入院日数延ばしてるんですよねーわかります
おれも片道二時間かかるぜー。
って、迎えにきてくれる人がいないから
仕方なくね。
まあ、40前後のオヤジなので奥さんが迎えに来るならさまになるが
70過ぎの母親が迎えに来るのはカッコ悪というかさ。。
荷物が多かったら、近所の宅急便からでも送ればいいよ。
まとめて。
>>473 免疫抑制剤やレミケを使っても緩解しないのですか?
>>475 俺は母親が来るけどな。別に気にしない。
478 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 15:56:07 ID:OFzkZ4dq0
うどん上げ
そうかぁ。
まあ、母親も車の免許もってないから
来ても意味ないんだよな。
車で来れないから。
みなレスありがとう
自分は親がどうしてもくるっていうもんで
ハハハ 情けないな、もうちょっと体力つけたら一人でも帰れそうだが
絶食明けてのもあるしな
>>475 俺がいる(´・ω・)
俺も40過ぎの独り身、親70過ぎだわ
退院の時は売店にクロネコあるからエレンとかボストンバッグ宅配で出して
乗り慣れないバス乗り継いで1時間半かけて帰る。寂しい(´・ω・`)
俺がかかってる病院は院内なんだけど、遠いプラス車持ってないから、俺は院外にして貰ってる。
で、家の近くの配達してくれる薬局に頼んでる。エレン。
>>483 無料で宅配なのかい。いいなぁ。俺のところで無料で宅配してくれるところは
一か所ぐらいしかないかな。
まだ自分は車で運べるのでそこは利用してないけど。
車がないって学生さんとかなのかな。都会とかならなくてもいいね。
うんや。
いいオヤジ。
それだけ金が無いということでござる。
院外処方病院の周りの薬局調べてみたら、結構配達してくれるとこあったよ。
家から近くじゃ無いとダメということも無いしね。
ファクスで処方?送って持って来てもらう時に処方?渡す。
なので薬局はいかんよ。
また「くしま」が荒らしていたのか
車はあるがよりにもよってロードスター買っちまった俺も届けてもらうことがあったり
二人乗るとエレンタールが入らねぇw
>>488 俺はそういうことを考慮してトランクが広いやつとかを車購入の条件にしてる。
母親も年寄りになってきてるから、後ろのドアがスライドのほうが楽かなとか。
>>489 ま、車選びは個人がどこに重点を置くか、だからねぇ。
俺は荷物は積めないが、オープンにして走ればんなこたぁどーだってよくなっちまうこの車が気に入ってるし。
薬局のおっちゃんには感謝。
久し振りに覗いたらiPhone持ちがラッキーみたいなカキコあったが
誰か申し込んだ人いる?
いざ、やろうと思うと勇気いる
もうエレン飽きて飲みたくなくなってきた
食欲不振ならぬエレン不振…はぁ
コーヒーと飴で充分
やべえ何とかしないと
結局iPhoneは6月まで待たなくてもそれなりの割引もらえるのか?
SoftBankのことだからショップに行っても店員が理解してないとかありそう
6月に新製品が出ると思うから それまでまちだとおもうぞ。
古い機種はマルチタスク使えないとか そういう制限が出てくるから
新しいのに越したことはないと思うよ。
>>493 ×iPhoneは ○SoftBankの携帯は
>>494 ふむ。でも今の時期だからお買い得とかないかな
年に何度も鳴らないとはいえさすがにケータイ無しは不便なきがしてきたw
>>492 2〜3日サボればまた飲まなきゃって気になるよ
栄養状態にもよるけど飲みたくない時は適当に過ごすっていういい加減さもアリだろ。
ソフトバンクは罠だらけの契約多いから
理解して契約しろよ
あの会社は5万の端末に10万の値段付けて売る会社だからな
ちなみにアップルも相当アレな会社だから
普通の携帯買う感覚で手を出すと酷い目あうから考えて買えよ
0円携帯!な広告でつい最近も怒られてた気がするな
普通にローン払いなのに、最初の月は支払い無しなので0円で携帯が手に入る!とか
情弱騙す気満々すぎる
498 :
病弱名無しさん:2010/04/16(金) 20:41:18 ID:RcQWsUIJ0
1年ちかくエレン飮んでない
ここで質問してる時点で情弱だろ
ぎゃ
逆に聞きたいんだが情報強者って何なの?一日何時間2ちゃん見てればいいの?
いちいち小さいことにつっかかるなよ
>>499 「くしま」のインチキ本を神と思っている奴も童貞と同じだよな
今日外来で、病棟へ顏出したら師長さんが変わっていた。
4月から移動になってきたらしい。昔から知ってる師長さんで話しやすいから
少しうれしい。
正確には3月は移動の季節であり、今は新人看護師さんが研修中ってことだなと。
505 :
病弱名無しさん:2010/04/16(金) 21:29:42 ID:S9gSbYghO
離婚したいぜwww
親が生きてる間に結婚して安心させたかったけどな。
心配で死ぬに死ねなかったんじゃなろうか。
じゃあ代わりに俺が死ぬよ
>>495 ありがとう 飲まないとだめな感じだから(絶食続いてたし)頑張らんと
自分飲めるフレーバー一種類しかなくて 以前は三種類くらいいけたんだがな
五こ同じ味を毎日永遠と続けると流石に…
という訳で新しい味を開拓しようとさっぱり梅味を貰ってきた。グレープフルーツ オレンジは酸っぱ過ぎて全然だめ
トマトも試そう
俺はエレン飲み始めてまだ2ヶ月だが青りんごとグレープフルーツは適度な酸味で飲みやすいな
次点でパイン
あとはヨーグルト、コーヒー、オレンジは嫌いではない
ただ、コーヒーを飲んでると子供に「泥飲んでる」と言われると飲む気が失せる
ダメだったのがさっぱり梅味とマンゴー
マンゴーは好きなんだがフレーバーは合わなかったッス
トマトはそれ自体苦手なんで試してない
>>508 これはww
でもうちは大腸ファイバー睡眠導入剤無しでやるけど
大腸ファイバーがきつかったのは炎症で腸がひどいことになってた初回ぐらいで
2回目以降はあれこんなもんだったっけ?って感じだった
もちろん治まってるときの検査だからだけどね
ひどくなったら導入剤使ってくれる場所に変る予定
>>509 オレンジは他のやつよりやや少ない量入れて飲んでるけどいい感じ
ほんとはパイン派なんだけど薬局に在庫がないんだよねぇ
>>507 ほったらかしかよヽ(`Д´)ノウワァァン!!
SoftBankショップ行ってきたけど案の定店員は6月から障害者割引が始まることすら知らなかった
はぁ、月500円くらいで使えるケータイないかなぁ。
6月から始まりだからね。
障害者割引でホワイトプランでほとんどもってるだけで
自分からはかけないまたはソフトバンクのホワイトプラン同士なら
月8円だよ。
あとメールするなら+300円ぐらいの契約か。
514 :
病弱名無しさん:2010/04/17(土) 15:27:12 ID:3yM/g/4i0
>>512 2年間同じ機種を使い続けることが出来るなら、SBはアリでは?
自分はまだ2年未満で、正直買い換えたい気もあるけど
安く使うためには仕方ないね。
>>513 ユニバーサルサービス料が月8円だね。障害者割引が適用されれば
メール使用料?が315円(税込)+8円=323円が最低料金となるわけだ。
確かに助かる。
>>513 >ソフトバンクのホワイトプラン同士なら月8円だよ。
いやいや
夜9時〜深夜1時は通話料30秒20円とられるぞ
退院早々失禁した…かなり鬱だ
ねるまえのエレンまとめ飲みが原因だろうな…いやだって腹減ったからつい…
517 :
病弱名無しさん。:2010/04/18(日) 02:52:50 ID:dfHMFYoKO
Test
518 :
病弱名無しさん「sage」:2010/04/18(日) 03:16:05 ID:dfHMFYoKO
最近…ストーマしてるんですが!?パウチの穴を開けた隙間から漏れ出すんだけど…何か??いい方法ないもんかなぁ…
昨日パウチ変えたばっかで、今日の夕飯食べてる時に、漏れた…orz(>_<)
5月上旬の手術入院に備えて、6月に申請すると4月と5月分の基本料が返ってくるってことで、
iphone買っちゃった。
あの月賦で払うって制度は、正直詳細にはよく分からんけど契約しちゃった。
「携帯本体代金が実質無料」って言葉に惹かれてしまう庶民な俺w
あとは、特定疾患の手帳でも基本料が無料になるのがうれしいな。
基本は「iphoneスゲェー」ってなってるんだが、ただバッテリーの持ちが恐ろしく悪いから、
入院中にネットをしまっくたらエライ充電に気を使いそうだなぁ。
AC電源でやったらバッテリー自体の耐久性が落ちるっていうし、そうなるとiphoneは
ぼったくり電池交換費用が発生するし…。
iphoneで入院を乗り切った人って、どうしてました?
>>518 大きな病院(慈恵医大とか)には専門家がいるから相談するか
後は慣れるまで苦い経験を繰り返すか。
何年かすれば慣れるよ。本当に。
>>519 入院中なら普通に持つよ。
朝100%あるならだいたいもつと思うよ。
なくなっても電源は枕元にある訳だから。
>>519 付属の家庭用電源からUSBに変換するアダプタに
ケーブルをつけて夜とか暇な時に充電していたよ
入院中に使うなら巻き取り式のケーブルが便利かも
長めのものなら充電しながら使える
普段使いもそんな感じで充電してたけど
2年間たった今もバッテリーにそんなに違いわないですね
あと、iPhoneは規制が多かったから
●も買っておくといいですよ
>>519 何度読んでもiPhoneの割引システムが理解できない\(^o^)/
やっぱ入院にはネットブックに芋が一番だな
>>524 ソフトバンクの場合は
0円と見せかけて端末代はうん万円して
そのうん万円をローンで払うことが前提
で、払ってる間その払ってる金額と同額通信費から引いてくれますよと
ただしその値引き金額まで通信費を使わなかったら、使った分しか値引きされず
その月の残りの金額は自動消滅
当然ローンが組まされてるから途中で解約するとローン残金を一気に払えと請求される
素晴らしいボッタクリシステム
禿バンク使ってる奴は大和魂を忘れたのか?日本人ならau1択!
docomoじゃ駄目ですか……?
auはさすがにちょっと……
>>529 今、auのCMをやってるのは層化タレントのボスのピ◯子だよ
ソフトバンクもそうだけど
>>529 層化も広末もCMに出してないキャリアってどこ?
俺はどうせ払わなくてはいけないものだから、一括でビックカメラで買ったよ。
機種代の一割分(約7000円分)ポイントが貰えるからね。ヨドバシも一割貰えるのかな。
分割や他のお店で買ったらつかない事が多いから。iPhone買ってもなんかちまちましたものが欲しくなるから。
あれ?ここって携帯スレだったっけ?w
俺は携帯もう3年近く変えてないなぁ
auのスマートフォンが6月頃出るらしいんでそれ買おうかと悩んでるがどうしよう
クローン病と携帯電話は切っても切れない関係だからね。
入院中の暇潰し、外出中で救急車を呼ぶ時、無職時の暇潰し、携帯を持たない奴はクローン病にはならない方がいい。
極端な話お前等、携帯が一生使えない代わりにクローンを治してくれるって言われたらどうする?
iPhone買ったからちょこちょこネットを見るようになったけど、買う前は普通の携帯でパケホに入ってなかったから通話やちょっとしたメールしか使わなかったしそれで問題無いぞ。
入院中は本読むしね。
人前で携帯を離さずずーとメールやネットをしてる人はいいイメージは無い。特にいいとしのおっさんになると。
病院によってはネット環境あるのでノーパソ持ち込めば済むだけですが……
>>534 携帯だけなら完治選ぶ
パソコンもだめならクローンのままでいいやw
538 :
病弱名無しさん:2010/04/18(日) 19:59:41 ID:+guG6vwt0
両方すてても完治したいわwwwww
依存症は何科で診てもらえばいいのですか?
精神科。診療内科。
ちなみに、セックス依存症も保険が効く。
今はギャンブル外来でいくひとも多し。
つか精神科って確か一回でもいくと入れなくなる保険ってあるんだよな・・・
まあクローンの時点で俺らには関係ない話だけどw
バレるものなのか?ほんの数十回しか受診してねーんだけど。
以前このスレで病院変えたらいいとか5年いかなかったらカルテが消去されるとか素人考えでいろいろいっていたら、保険業界で働いてる人が出で来て、
向こうは病院で調べる事もするけど、大元の保険組合等までいって調べるから、すぐばれますよ。みたいなはなしでおしまいになった。
むこうはプロだからね。
クローンになる前に保険に入っていてよかった。
入院すると働いてるより収入が増えるからね。
学生で発症の奴多そうだから保険入ってた奴は少数派だろうな
働き始めたときに親が勝手に保険入れてたなぁ、保険屋との付き合いだとは思うけどw
数年経って収入安定してきたときに、そろそろ自分で払えって言われた
その後クローン認定された
入院すると病院でごろごろしてるだけで金入ってくるのでありがたい
おれも16でかかったから縁がないんだけど、
19歳でかかって25で公務員になったヤツがいるんだけど
その人は 役所に来た勧誘員のおばちゃんから勧誘されて
難病持ちでいいなら入るよとちゃんと言ったのに、保険会社の方も病院に
しらべに行ったのに入れた人がいるんだよなぁ。
本人が言うには、たまたま3,4年ぐらい入院しなかったからかなぁと言ってた。
大企業や公務員職員相手はまた違うのかね。
そんなで入ってるからその後入院しまくって儲けたと言ってる。
mixiでクローン歴15年でしばらく医者にかかってなくて特疾切れて、エレンタール
を分けてくれとか言ってる奴がいるな。
15年間で何を学んだんだと言いたいわ。変わった奴も居るんだなw
卑怯な「くしま」が、また荒らしている様だな。
餓鬼と同じで、気持ちが小さいし、モテないキモ面だし。
強引な勧誘して皆さんに迷惑かけるなよ。
>>547 保険に入れても、クローン病では保険がおりなかったり、月額料金が高かったりする。
>>550 保険料はしらんが、クローンでも保険下りてた。
クローンで保険がおりないのは構わないから、他の病気に備えて入ろうかと
探してたけど、やっぱりクローンって時点ではねられるな。
月々が高くてもいいから入りたいけど、まだ最後の入院から数ヶ月しか
経ってないから、まず無理だろうなぁ。
てか、狭窄あって結構頻繁に腸閉塞で入院するから、「最後の入院から○○年」って
いうのがクリアできないw
退院してから4年ぐらい経ったけど、まだまだ油断しちゃいけないなと思ってる。
8年ぐらいして、ひどいことになったことあるので。
>>554,555
発見や期待が持てるとかどうでもいい
いつ実用になるのかが気になるぐらい
俺たちが生きてるうちには実用にはならんだろうな
558 :
sage:2010/04/20(火) 21:24:24 ID:0rwLq/di0
治りたいね
生きてるうちによ
失った時間は戻ってこない
強引な雑誌勧誘を行う腹黒い「くしま」だけがくたばり、
他の人間は完治する。
失った腸は戻ってこない
No Gut, No Life
IPS細胞が作られたのが2006年で、約4年でここまできたのか。
これって医学的や生物学的に早いことなのか遅いことなのか分からんw
まぁ、頭の良い人達に頑張ってもらって、人口小腸みたいなのが
できるまでになったらいいのになぁ。
(もちろん、自分がまだ生きてる内に)
iPS細胞の分野は速いよ。
でも日本はまだ米国とかと比べると遅いままじゃないかな。
せっかくのこういう世界的発明・発見なのに
自民も民主も力を入れないから結局優秀な頭脳を持つ人たちは
日本脱出したりするし。
そのくせ今頃クールジャパンとか言いながらサブカルチャーを前面に出して
コンテンツ売ろうとかしてるし。日本の優秀な頭脳を持つ人たちと違って
国の舵取りしてるのは物を見る目がないよね。
ま、そういう技術は先の話と言うことで、
あの、日本初の狭窄を元に戻すというのに期待しましょう。
ips細胞も狭窄治す薬も、早さ的にどっちも似たようなもんの気がする。
狭窄治す薬が海外発のだったらもっと期待するんだけど、
日本発だからなぁ。
絶対アホみたいに時間がかかると思うw
それまで狭窄を抑える薬としての候補はリザベンしかないのかな。
がんばれ、キッセイ薬品
狭窄を治すクスリって
名前聞いただけで希望がわくなぁ
>>568 治らんだろ
あくまで「抑える」って言ってるだけぞ
>>567は
悪化させないようにその状態で抑えるだけだろ
そんな簡単に治るわけないじゃん
リザベンって使用して効果ある人とかいないのかな?
オレの通院してる大学病院の担当医はリザベンを知らなかった。
ネットからプリントした紙を見せたら、ケロイド状の盛り上がった皮膚に効くのでしょうだって。
悲しい・・・
(⌒⌒)
ii!i!i
ノ~~~\
、,, ,/´・ω・` \、, ,,、
>>571 小腸上皮のケロイドにも効きますって言い返せ
自分の専門以外しらんという医者おおいからな。ま、そのクスリは俺もしらんのだが。
外科にかかってる時、他の専門病院にかかって来て、いむらんの処方を指示されていたけど、使い方がわからんけどとかいって、その専門病院に電話かけたりしてた。
あと、眼科にかかってる時、手術ばかりで腸がなくなるとか世間話してたら、もともと腸ってながさどれくらいなん?とか聞かれたりした。
575 :
病弱名無しさん:2010/04/22(木) 10:38:02 ID:T1MkaiUI0
リザベンが効果あったらペンタサみたいにクローン患者が誰しも飲んでる薬になってるはず。
>>575 量を飲むと効果があるのは確かだよ。
問題は副作用なんだよ。稀に重篤な肝障害が報告されてるということ。
クローン初心者なんですけど、外来診察行ったらCRPが1.5に上がってました。
特に風邪気味とかってわけでもないので、クローンによるものだとは思うんですが、
CRPが1.5ってのはどの程度のものなんでしょう?やばいんでしょうか?
下痢とか腹痛があれば分かりやすいんですが、両方ともなく至って健康だったし
レミケードがまだ効いてるって思ってたので、検査結果に若干凹み気味ですw
>>577 その程度の数値なら個人差はあれど
大抵の人は自覚症状は感じないと思う。
レミケやって1.5ってのが引っ掛かるけど
至って健康ならとりあえず良しとして
次の血液検査の推移の様子を見てみたら?
ただ、脅すわけじゃないけど
突然腹痛や発熱が来る事もあるんで気をつけて。
>>577 CRPって結構個人差あるしどの部位が悪いかで上がり方が結構違ってくるらしいから一概にはいえないなあ
俺なんかはレミケ直後でCRP1.5くらいだよ。普段は常に3とかある。
普段CRPどれくらいですか?
ほんとか知らないけど小腸よりも大腸が悪い人のほうがCRPが高く出やすいってこのスレできいたことある
ちなみに俺は小腸も大腸も悪くなく痔ろうだけです
CRPをそこまで診ない医者もいるからね。
おれの主治医は、CRPの数値より本人の自覚症状。
高くても本人が痛くなかったらオッケ。
ちょっとした風邪等で上がるし。
582 :
577:2010/04/22(木) 19:05:44 ID:BjgYPF950
ありがとうございます。
今までは2ヶ月おきのレミケード&月一診察でやってきてて、血液検査は
毎月一回受けてました。
半年ほどやってきてましたけど、一応CRPは0.1〜0.3の間の正常値でした。
でもって、自分は小腸型っぽいんですよね。
過去スレ見てたら「小腸型はCRP出にくくて、1とか2になったときには
炎症ガッツリ出来てたり、狭窄できてたりしてて、ちょっとヤバい」ってのを
見て、ちょっと焦ってたんですw
下痢とか腹痛とかの自覚症状が無ければ、とりあえず様子見でいいんでしょうか?
あと、食事って、おかゆとか豆腐で乗り切ればいいんでしょうか?
(…エレンタール全く飲めない人なんですw)
なんか最近ずっと腹がいたいんだけどこの前はCRP高くなかったんだよな…
やっぱ自覚症状優先か
>>582 CRPも個人差があるからね〜。10や20とかの数値に跳ね上がる人もいるから。
>>582 俺もエレンタール飲めない人で飲んでなかったら入院中医者に無理やり鼻注させられたなあw
今ではなれちゃって夜寝るとき鼻注ないと落ち着かないよw
ラコールやエンシュアリキッドは試した?
この二つはエレンタールに比べてだいぶ飲みやすいよ。
俺はうまいと思うからオヤツと非常食のためにエレンタールとは別に毎回処方してもらってる
>>582 >>585さんのいう通りラコールはお勧めですよ
アルミパックに入ってるから持ち運びも便利だし
ラコール自体にミルク味、コーヒー味、バナナ味とあって
さらにフレーバーがココア味、コーヒー味、
レモンスカッシュ味、グレープフルーツ味、
コーンスープ味、ゴマ味と豊富です。
大学受験のときにクローン発症して病院から直接センター受けにいったのはいい思い出
結局受かったけどやめて、医学部行こうと挑戦したのもいい思い出
588 :
病弱名無しさん:2010/04/22(木) 22:05:18 ID:T1MkaiUI0
でもラコールは脂質がけっこう高いよね。
カップヌードルライトより高い。
ラコールは脂質2gくらいっしょ?
調べたらカップヌードルライトは4.7gだった
き
ラコールマジか
今度俺も処方してもらおう
592 :
577:2010/04/22(木) 22:42:33 ID:BjgYPF950
何度もありがとうございます。
前にラコールとエンシュアってどうなのか主治医に聞いたら、
「あれ、意外と脂質高いよ〜」とかって言われてたので、
遠慮してました。
お粥とか豆腐食べるのと、エンシュアとかラコール飲むのとだったら
どっちがクローンに優しいんだろ。。。
とりあえずは、来週まで養生して、また来週近くのかかりつけの町医者に
血液検査に行ってみます。
今日外来でレミケ(2回目)して来た。CRPは0.07。この2ヵ月割と自由に食べてたから心配だったけど、やっぱりレミケ効いてるのかな。腹痛も下痢もないし。皆はやっぱレミケ後もバッチリ食事制限出来てる?
レミケ、みんなはそろそろ副作用みたいのは出てきた?全員で臨床試験してたようなものだからな。
私は最初はすごく効いてたが、だんだん効力薄くなってきたあたりから、それまでは殆ど無かった痔の方が悪化。今は歯茎が出血しまくり、頭皮、体全体に湿疹。
副作用というよりリバウンドに近いのかな
595 :
病弱名無しさん:2010/04/22(木) 23:27:09 ID:T1MkaiUI0
らコールの脂質は1パック200kcalあたり、4.46g(大豆油2.796g、紫蘇油0.72g、パーム油1.336g)みたい。
カップヌードルシーフードライト(3.7g)だった間違えた。
レミケ開始して4年。
まだ何とか効いています。
今日は唐揚げ食べました。
ただ風邪をひきやすくなりました。
ここ連日の寒暖の差にやられたっぽ
>>594 レミケ暦2年半ぐらいで、最近は8週は絶対にもたなくなってきたよ。
ここ1週間程、久々のあのしぼられるような痛みを日に2、3回苦しんでる…
今日外来で、痛み止めとしてブスコパンをもらってきたけど、効くのかなぁコレ。
次回のレミケまで後2週間、耐えれるか…
ロキソニンぐらいじゃないと効かないんじゃない?
ブスコパン1回に2,3錠のんだけど効かんかったなぁ。痛みには。
>>598 やっぱり段々効果薄れるんだね。一回腸15cm位切ってレミケして、効いてるもんだから、調子乗ってるわ。気を付けないと...。
>>598 絞るような痛みが腸の動き過ぎによるものならブスコパンで動きを止めて
痛みをおさえることもあると思う。というか自分も同じように処方されてる。
+ロキソニンを頓服で貰ってるので、痛みが酷いときは相談するしか。
いつかしなきゃならないであろう痔の手術が怖い。半端な痛みじゃないっていうからな…病院によるのかな…
レスがつかないってのはオレへの気遣いなのか?そんなにも痛いというのか?
みんなハッキリと教えてくれ…!
いや…もう言うな。オレも男だ。腹をくくるわ。
スレ汚しすまん。
>>592 クローン食の基本は低脂肪、低残渣、低繊維だから
残渣のことを考えればラコールでしょう
そもそもお粥と豆腐だけで人間が生きていける栄養採れる?
今日から入院。たぶん腸閉塞\(^o^)/
>>598 主治医と相談して
レミケードの使用期間を早めてもらったら?
>>598 狭窄→レミケ→狭窄悪化→イレウス?
狭窄持ちの自分も消化に悪いもの食べるとイレウス気味になって
絞られるような痛みがくるね。日に2、3回ではなく何度もだけど。
2、3日の絶食で今のところなんとかなっているけど。
611 :
病弱名無しさん:2010/04/23(金) 09:37:05 ID:sG78SoFT0
痔ろうの悪化と直腸の狭窄のおかげで2度目の小腸ストーマになってもうた。
こんなことなら閉じなきゃよかったorz
612 :
病弱名無しさん:2010/04/23(金) 10:47:50 ID:KeZ0Ceyk0
>>612 DAS28 とは、RA 患者の疾患活動性を評価する複合的な指標です。
この指標では、28 の圧痛および腫脹関節(0〜28)、赤血球沈降速度、
および VAS を用いた全身状態の評価から情報を統合します。疾患活動性のレベルは、
低い(DAS28<3.2)、中等度(3.2<DAS28≦5.1)、高い(DAS28>5.1)として示されます。
DAS28<2.6 の場合、米国リウマチ協会(ARA:American Rheumatism Association)の基準に準じると寛解期に相当します。
投与24週後で症状がマシになった人の割合が2割未満だったってことじゃないの
で、その2割未満ってのが良い数字なのかどうか知らないけど
>>610で書かれてるMTXとの併用で
より高い治療効果と言うのは確かレミケと同じですね。
ただこれはクローン病じゃなく、リュウマチの方の話だから
全てがクローン病に当てはまるかは別だろうけど、
パーセンテージから言うと多分レミケより若干低かったように思う。
まだ610だけじゃなんとも言えないんじゃないかなとも思うけど。
くそお…昨日夜中腹をおもいっきり3発なぐられたあと地面に倒れてる所を何発か蹴られた…
手首とひじも打撲したわ…
今めちゃくちゃ腹痛いんだけど大丈夫かな
厄介な先輩に飲み誘われていったら酔った勢いで殴られたんです…
警察いったら後が怖くて警察いけねぇ…
>>617 それは早急に生活環境をなんとかしないと
狭窄や潰瘍ができてるときに
蹴られたら即入院ってことになるよ
禁忌なのはわかっているんだが、桃屋のラー油を食べてみたんよ。
あれあったかい飯にかけて旨くて食うとやばいね。油飯って感じで。
おかげで腹痛いです。もう食べないようにしないと。
話題の物って食いたくなるよなw
テキサスバーガーとか、雑誌に載るラーメン屋とか。
少し前のモスの
ツナなんとか
食べたかった。。
食べさせて貰えないなら、
お味噌汁のお風呂
でもいい。
夏までエレンタだけ って・・
ヽ(`д´)/ウワワァン
皆様は飲みあきないのかな
(鼻だけも拘束長いし)
スミマセン、絶食中の戯言ですm(_ _)m
>>622 たまになら食べてもいいんじゃない。そればっかり食べてるのは問題だがね。
いやいやエレンタがんばれ!w
ここにいる馬鹿共は雑誌読んで勉強しろ
626 :
病弱名無しさん:2010/04/23(金) 23:29:56 ID:RwjHsry90
おれも半年間のエレンタールだけ、一日7袋で絶食したことあるよ。
ストレスのかかるようなことはしない。
とにかく治療でできることはやったんだから、ストレスはためないこと。
でも、気のせいか、フレーバーがおいしくなってきてたな。
たぶん気のせいだろう。
体調とかの要因で味って凄く変わるよね。
如実に分かるのがタバコ。体調悪い時に吸うと明らかに味が変わる。
寝てたら急に便意が…
便器から夜に飲み会で食べたアスパラベーコンの匂いがする
しばらくおとなしくしてよう。あぁお腹いたい
アサゴール?アザコール?
早くクローンにも保険適用ならないかな。
病変箇所的に、この薬のほうがありがたい。
それにしても今月の某雑誌、見事にレミケの記事がなくて…。
業務停止命令中だからだよね?
エレンタールゼリーを作ってて間違って大量にこぼしてしまったんだけど見えるところはすぐ拭いてなんでもないんだけど
タンスや冷蔵庫を動かしたらその下で固まってて取れなくなってしまった。取れる方法ご存知の方居ましたら教えてください。
>>629 レミケは除外されてるから供給されてますよ。レミケ連続してるかたですか?
昨日外来で医者と話してたんだけど、短腸になっても大腸が無傷の場合は
IVHやらなくていい場合が結構あるって言われたんだけど、これって本当なの?
一応クローンで有名な病院の医者だから、根拠なしには言ってないとは
思うんだけど、ちょっと気になって。
ってのも、今度小腸病変を切ることになったんだけど、どんだけ切るかは
開けて見ないと分からないって言われちゃってさーw
>>632 そういう人ってどれくらい居るんだろうね。小腸が悪くて大腸がまんま病変なし
という人って。
>>633 大腸はカメラ入るから毎年見てるんですが、1箇所小腸との継ぎ目あたりに
潰瘍が治った跡(?)みたいなのがあるだけで、他は無傷なんですよ。
まぁ、小腸はえらい事になってますが…w
あ〜、どうなんだろうなぁ。小腸ぶった切ると、今度は大腸に病変が移って
きたらどうしようw
635 :
病弱名無しさん:2010/04/24(土) 10:53:08 ID:8qknD8NO0
>>633 全体の2割くらいの人はそうらしいよ。
>>634 大腸にしか病変ない人が大腸全摘すると小腸に病変できるらしいからね。。
でも小腸全摘なんてありえないし、部分切除だけなら病変が移ることはないかと。。。
>>634 小腸と大腸のつなぎ目から潰瘍でやられる人が多いな。
知り合いは逆だったな。大腸だけだと思ってたら、小腸も大変なことになってたよ。
>>635 2割くらいか。うらやましいな。
小腸・大腸のつなぎ目+小腸が悪くなるけど、
大腸は悪いところはないよ。つなぎ目の部分切る事になるから
大腸もちょっとは切ることになるが。
痔瘻経験も無し。あれだけ水のような下痢するのに。
病歴ももうすぐ30年になるが。
>>625 女の子に顔がキモイと評判の、気狂い社長かよ。
強引で悪質な購読勧誘やってんなボケ。
>>637 手術すると体質変わったりもするから
病変が拡大しないとは言い切れないと思うよ。
こればっかりはなんとも言えないかと。
体質で変わるから結局やった結果ということしか。
短腸になっても大腸があればIVHしなくてもはちょっと分からないけど
大腸を全摘出してストーマを付けた場合、術後そこそこ時間は要するけど
小腸が大腸の役割を持ち出したり、胃を癌などで摘出した人は
小腸がその役割を持ち出したりと、似た臓器はカバーしだすらしいから
大腸もそうなっていくのかもしれないね。
小腸は大腸の変わりにもなるけど大腸は小腸のかわりにはならないっていってた
大は小を兼ねないのか…
前者も医者の気休め@UC
>>641 なんと。。。そうなのか。
>>643 前者って小腸が大腸のってこと?
少なくとも水分を吸収するのはあると思うよ。
俺の腸がそうだから。
結構時間かかったけど。
よく無職の人が自分の事を自虐的に「うんこ製造機」なんて言うが
無職かつ、まともなうんこを製造することすらできない自分って何なのだろうか…
自分を含め見た目が年齢より若い人多いなと思ってたら、カロリー制限を長期間すると
老化を遅らせるみたいな実験結果の記事がでてた。
若くみられるのはいいけど、ガリガリじゃね・・・
確かに年相応には見られないな
648 :
病弱名無しさん:2010/04/25(日) 09:08:54 ID:xQF3g2kU0
でもエレンやり続けると加齢臭のようなものがでると先生に言われた・・・
病気健康関係無くダメ人間は若く見えるからな。
俺も10歳弱若く見られる親父だったけど、顔はツルツルの若者のような顔。でも、頭が禿げて来るという最悪なパターン。
レミケ最大の副作用は禿げだな…
レミケ、禿げるの?
んなわけないw
653 :
病弱名無しさん:2010/04/25(日) 11:46:35 ID:xQF3g2kU0
ザンドロックス使えばM字ハゲも復活するよ
連休前や長い休みの前になると体調崩す俺がいる。気が緩むってわけじゃないんだけど
そんなことが多いな。今はのどが痛くて風邪気味中です。
愚痴スマン
>>645 またインチキ雑誌の馬鹿社長かよ。
シネよクッシー。
>>651 皮膚炎が起きてフケっぽくはなるよ。
>>654 俺もだな。
まぁ、連休の前とかだと仕事に影響が少ないのが不幸中の幸いかも。
ただ、体調崩す→腸の動きまずくなる→狭窄持ちゆえに通過障害起こす→最悪腸閉塞で119番
っていう最悪コンボになることが多いから、それが怖いw
実は今も軽い通過障害起こしてて、軽く腹痛があるwww
あ〜、鼻注用のエレンタール作っちゃったのになぁ…。。。
俺は逆に長い休みの終わり際に体調が悪くなる・・・w
生活が不規則になったりのツケがまわってくるのともうすぐ休みが終わりだっていうストレスからだと思うけど困った体だ・・・
658 :
病弱名無しさん:2010/04/25(日) 23:49:31 ID:O5OJ0fjz0
>>656 大丈夫なのか?
閉塞する前に早めに病院いったほうがいいぞ
最近四六時中おなか痛いんだけどもしかしてこれって腸閉塞?
しばらく経てば直るかと思ってたけど10日ほどずっと痛いです
>>658 心配してくれてありがとう。
何とかブツは狭窄部分を通過したみたい。
たかだか豆腐ごときが通過障害起こすとは、そろそろ俺も手術かなぁ。
まぁ、体調が良かったら繊維質な食べ物でも通過するんだけど。
何とも気まぐれな俺の小腸なこったw
さて、今からエレンタールを始めるか。
じゃあ、みんな今週もがんばろうぜ。
この気候のせいでクローン病の人はみんな体調を崩している。mixiの日記を読む限りでは。
>>645 しつこく勧誘を行って、悪質で有名なバカ雑誌の社長か。
広告主もこんな嫌われ者に広告依頼なんてしない方がいい。
>>661 実は自分も。
今年は気温差が半端じゃなくキツイですな。
大体雪降るような寒さの翌日がTシャツ1枚でも良いほどってどういうことなんだって感じで(;´Д`)
お茶農家は1番茶摘めなくて大打撃みたいですが
僕のお腹もかなりのダメージ食らってますよ。。。
>>649 俺も顔はツルツルで高校生、髪の毛はさらさらふさふさの美青年なんだよね
>>615 あとが怖くても警察行った方がいいよ、それくらいやられたら300万は毟り取れる
薬品メーカーさん
強引な勧誘をすると悪名高い嫌われ者雑誌に広告を出すのは無駄。
広告費を仕分けした方がいいです。
エレンやレミケなんて使う人は使うし、使わない人は使わない。
広告打ったからからと言って利用者が増えるものじゃない。
病人相手にメシを食ってやろうと言うハイエナ社長を肥えさせるだけで効果なし。
能無しが作る雑誌に広告を乗せるくらいなら、ドクターや病院相手に上手い売り込みをした方がいい。
確かに投与体験談のわざとらしさにはちょっと引いちゃうよね。
で、当の社長は決してレミケを使おうとしないという話は本当なのか?
4月1日から公務員男。
早速有休使いました。
別に病気のことをきかれることも無しです。
入院か・・・。
仕事のストレスですか。
だいたいいつも調子が悪いので。
バイトすら殆どしたことのない初仕事でストレスはありますが、
公務員でストレスとか行ったら民間で頑張っている方から袋だ
たきにあうです。
おれの弟も今年就職したんですが、研修先は自衛隊ですから。
それに比べたら。
>>670 公務員でと言うとと言う意味は分かるけど
初仕事のストレスは公務員も民間も同じですよ。
仕事としてのストレスとは別で、初めての職場、初めての人たちとの付き合いと
個人の感覚の問題だから。仕事自体のストレスとは少し意味合いが違うでしょう。
それから自衛隊と比べてはいかんですw
自衛隊は別の意味での身体的ストレス重なので。
で、体調は大丈夫なのだろうか?
周りから何か言われたとしても、とりあえず自分のペースで働けるように
自分のペースで身体を動かすだけかと。
俺らは言わばスロースターターだから。健常者と同じようには動けないし
動けば無理がくるだけ。レミケや他の薬と上手く折り合いながらやるしかないので。
ここの情報だと、バカ社長はレミケ使ってないみたいね。
結構副作用強いからな。
あのバカは、完全な拝金主義だから、他人の事なんてまったく考えていない。
>体験談
金の為なら手段を選ばずって姿勢が気に入らない。
あんな悪徳な会社、早く倒産すればいいのに。
合掌。
>>670 無理はしないことだ。
と言っても仕事だから無理しなければいけないこともあるが
いつもいつも体をはれるような状況じゃないからな。
有休使ったことで更にストレス重ねても勿体無い。
今はゆっくり回復すべしだ。
ありがとう。頑張ります。
仕事のストレスと言うか疲れだけじゃなく
この気温差も関係してるんじゃないかと。
結構体調崩してる人多いし。健康な人でもね。
それに漏れず僕もただいまかなり悪化してますし。
僕の場合はいい年だと言うのもありますけどね。老齢化ですかw
>>668 仕事初めて、いきなり入院はかなり凹むかもしれんけど、とりあえずさっさと入院して
緩解に持ち込むほうがいいぞ。
騙し騙しやってると、俺みたいにいつか手痛いしっぺ返しをくらうことになるからさ。
まぁ、気休めかもしれんが、公務員になれたんだし、大丈夫だよ。
アクテムラ、エンブレルマダァ?(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
いくら公務員でも、4月からでこのタイミングで入院は厳しいよ・・・
自分も出産する前まで公務員だったけど、雰囲気的に無理だったと思う
研修終わって配属された直後だから、同期のなかで自分だけ遅れるわけだしなあ
障害者枠とかで入ったとかなら取りやすいかもしれないけど
最初の二三ヶ月は重要だよな、仕事的にも人間関係的にも
看護婦は意外と狙い目、看護婦は女医と違って医者にアプローチしても
今の時代相手にされないから。
何割かのバカは医者と結婚出来ると思って看護婦になるらしい。
682 :
病弱名無しさん:2010/04/27(火) 22:11:28 ID:Ac8SQSLC0
エレンタールを毎日5パック飲み始めて10年になるけど、
固形にならないのかな?
企業も固形にしても利益は上がらないと思うし、研究開発はしないよね。。
>>683 きっと看護師さんにイヤな思いでがあるのだろう
685 :
病弱名無しさん:2010/04/27(火) 22:41:46 ID:iqRClgv80
>>682 エレン未経験なんだけど、5パック飲むのにどれくらいかかるの??
ゆっくり飲まないといけないんでしょあれ?
>>682 カロリーメイトみたいなブロックだったら随分食べやすいんだけどな
昼間でも周りの目とかお湯の準備とかの煩わしさから解放される
同時に水分摂取が必須だろうけどね
あー、だれか料理得意な人エレンクッキー作れないかな できたらレシピ教えてほしい
ゼリーじゃなくてさ
片手でつまんでモグモグサクサク食べたいんだ
>>686 クッキーだと焼く必要があるから、エレンは無理じゃない?
エレンって温度が60℃超えたらダメじゃなかったっけ?
>>685 飲む速度は人それぞれだよ
小腸型の人は、全体的にかなりゆっくり飲まないとダメな人が多いみたいだけど、
大腸型の人は一気飲みでも全然平気な人も多いよ
自分は大腸型で1日3pから4pで、毎食前に一気飲み
あんなのゆっくり飲んでられない・・・
>>683 >>684 女の子に顔がキモイと言われている「くしま」だろ。
この偽善者は自分の事しか考えていない大馬鹿野郎だからな。
医薬品メーカーも口車に乗らないことだね。
>>686 手がすごくべたべたしそう
固形になったら消化具合も違ってくるのでは?
>>686 問題はエレンしか摂取できない状態の人でも
摂取できる固体の食べ物があるかって事なんだろうね
カロリーとれないからなぁ。
おれも固形だったらと思うことあるけど、数くえないからなぁ。
液体だったら流し込むこと出来るけど。
エレン味のカロリーメイトかぁ。
口の中にしつこく残りそうだな。
けど、そもそも固形物を摂れるなら、別にわざわざエレンを
固形にしなくていいんでないか?
俺はグレープフルーツ味でゴキュゴキュ飲めるから平気だな。
エレンはグレープフルーツ味に限る。スポーツドリンクみたいに旨い。
ポイントは、コップの中でかき混ぜてから、泡が無くなるまで
数分くらい放置することだ。そうすると、あのエレン臭さが和らぐ。
あと水多めで薄口にすること。
あえて欲しいとしたら、コーンスープ味とかか?
ただし、エレン臭さが完全に抜けきらないと逆に辛いな。
>>695 ラコールならコーンスープ味があるから試してみては
あまり温めると栄養が分解されるようなので
電子レンジで人肌ぐらいに温めると美味しいよ
ゴマ味という中華っぽいのもあります
697 :
病弱名無しさん:2010/04/28(水) 18:35:03 ID:ZYA6vLdx0
ラコールは脂質が高いからなー 4gくらいだっけか?
698 :
ぺ ◆SBKa3.kTZg :2010/04/28(水) 18:53:42 ID:vsyR141NO
頑張って
今日、健康診断の結果を見たんだけど、中性脂肪が210を超えていた。
エレンで中性脂肪が上昇する場合もあることは知っていたけれど
一日3パックで、まさかこれほどまでに上昇するとは・・・
狭窄があるからエレンを止めるわけにはいかないんだけど。
>>695 俺はスポーツドリンクとして飲んでるw
BCAAが3000mg近く含まれてるんだぜ( ・`ω・´)
喉乾いた後飲むとエレン臭も全く気にならない。マジで美味い。
>>700 それエレンだけのせいじゃないと思うんだが。
703 :
病弱名無しさん:2010/04/29(木) 09:35:51 ID:6LqpKSRi0
あんな甘ったるい物スポーツドリンクみたいとか考えられんわー
濃度も喉越しも全然違うし、逆に喉渇くわ。
床屋さんに行って丸坊主にしてきた。
髪の毛伸び放題のままにしておくといつもクローンのほうが調子悪くなったり
入院したりしてたから。ジンクスみたいなものです。
他の人はいつもこうしてないとみたいなことってありますか?
オ○ニーするときは必ず左手。
オナニーするときだけ左手でマウス使う
>>703 だから濃度を調整するのがコツだよ。
運動前に飲むエレンは普通だけど後に飲むエレンは少し薄くしてる。
とは言ってもさすがに運動中の水分補給は水か薄めたポカリだけどねw
>>706-
>>706 また、女にモテないキモイ面「くしま」か
雑誌で恋愛を語るなら、実際に女にモテてからにしろよ
>>707 身体への負担も濃度によって変わりますね。
あんまりにもひょろひょろだから夏にむけて筋トレしようとしたけど痔ろうでイスに座れないから腹筋するときケツいたくてできねえ
みんなどんな筋トレしてますか?
711 :
700:2010/04/29(木) 20:48:43 ID:ZoLxRa/k0
>>702 朝・昼エレンで、夜は脂質30g以下に抑えた食生活をしているんだけど。
712 :
病弱名無しさん:2010/04/29(木) 21:04:45 ID:wjvQtKb60
脂質30gだといろいろ食べられるよね。
牛丼大盛りでも28gだし。
だからといって毎日牛丼は食べられないよね。
n6系の脂質は天敵だからね。
てか朝昼三パックでよく足りるな…
夕食を昼に持ってきたほうがいいんじゃ
牛丼大盛りで脂質って28g程度なんだね。
まぁ、バイトの盛り方で変わりそうだけど。
けど、毎日30g以下なんて計って生活してるのがエライって思うわ。
俺は別に不良患者じゃないけど、さすがに30g以下なんて計算してないなぁ。
チェーン店系って栄養表示で脂質とかを出してるとこ多いから助かるけど、一般的なお店だと
そんなのないから、実際どれくらいなのか全く分かってない。
てか、やっぱりみんな30g以下を厳格に計算してるの?
あまり気にしてないけどたぶん自然と30g以下になってると思う
一般人って平均1日どれくらい脂質とってるのかな
717 :
病弱名無しさん:2010/04/29(木) 22:04:23 ID:wjvQtKb60
たぶん一般の人でも一食だけなら30g以下の人が多いと思う。
近所の定食屋に脂質出てるトコあるんだけど、
天ぷら定食(えび、アナゴ、ししとう、椎茸)で15gだった。
ステーキ定食が20g、ハンバーグも同じく。
僕は1日2食だけど、ほとんどの日は20g以内に抑えられてると思う。2回切ったけど、次切ったら在宅IVHになる可能性が高いと言われてるので、かなり用心しています。多かった日は次の日に控えてます。
2回目の手術まではかなり大らかにしてました。少しずつ負担がたまっていたみたいです。
おれがかかってる病院は、在宅は1m切らないとしないといってるな。
事実、おれは1m強しか小腸は無いんだが、レミ+エレンタール鼻注で
レミをし出して1年と半年だが、体重約14キロ太った。
やっぱりみなさん脂質30g以下なんですね。
俺も鼻柱+食事してるけど、食事に関してはメインがうどんとか豆腐だから脂質はほとんどないと思うけど、
からあげ1個とかちょこっとしたものを間食してるから、トータルしたらどうなんだかなぁ。
もしかしてさー
「今日は29gだからセーフ(喜)」とかやってる人いるのかな?
なにか根本駅に勘違いしてそうだから30g云々の情報を調べ直した方が良いと思うよ
そんな人になに言っても無駄そうだけど
>>721 30gが統計だっていうのはみんな知ってると思うよ。
人によっては5gでも再燃するし、80gでも再燃しない人もいるし。
自分がどのくらいの脂質で再燃するかは分からない人のほうが多いと思うから
一般的に言われている脂質30gを基準にしているんだと思うけど。
なんか入院絶食中にテレビでアブラーとかいって油物食いまくってる集団をやっていたのを思い出してぶっ殺したくなったの思い出したw
俺らは脂質0、1g単位で気にしてるっつーのにw
嫌いなテレビ番組第一位・・・「大食い選手権」
おれは大食い好きだなぁ。テレビ東京のヤツ。
昔からというか伊藤織恵の時代から。
テレビ番組は料理番組やどこどこのお店の
料理とかなんかみてしまうなぁ。
食えないんだけど、暇つぶしには丁度いい。
砂糖水飲みながら食いまくる赤坂さんがおもしろかったなぁ。
やっぱ「美味しそうに食べる」っていうのは大切な要素だよな
ぎゃる曽根は見てて気持ちよかった
魔女とかいうヘビ顔の女、ありゃ生理的にダメだ
ここで悪評判の串間だが、このバカは常識を知らない。
本を発送する時は、プチプチに包めよ。
角落ちがあるし本体に汚れまである。
いい歳したオッサンが常識がなさ過ぎる。
ま、このバカに付き合いうつもりもないので、購読止めるけどな。
>>721-722 これだけは個人差だからな・・・。
脂質にしてもその種類にもよるし
食べ物に関しては言い出せば限がなく。
個人的には食べ物もですが、ストレスもやっぱりきつい。
気温差が今みたいに激しいとそのストレスも大きく体調崩すし
年々敏感になってしまってて困ったもんですよ。
730 :
病弱名無しさん:2010/04/30(金) 08:00:09 ID:Ee+7H+Cz0
顕正会入ったらクローンなおるんだって
数年間何も食べなかった人が題目唱えたらきゅうりバリバリ食べ始めたんだってさ
んなあほなことがあるか
キレたわ そいつ検体しろよ ふざけんな
食い物系番組は見ないなぁ。
昨日もテレビでギャル曾根がららぽーとでやってたけど、ああいうのを見てると、
ちょっとうらやましくなって凹むから嫌だ。
前までは、デートのネタがてらに食い物系番組みてたけど、この病気になってから
「結局食えねーしなぁ」と一人凹むことになるから見ない。
料理の鉄人は観てたぜ!
俺はこの病気にならなかったら料理に興味を持たなかったと思うな。
スーパーでの買い物も好きだが、デパ地下とかの高級食材をみて回るの好きになった。在宅IVHとかもしてるんだけどね。
本関係も歴史小説は全く読まないんだが、池上正太郎の食べ物エッセイとか好きだ。タイメイケンとか資生堂パーラーとかが出てくるの。
>>734 池上正太郎とは良いですね。
詳しいことは知らなくても文章の流れが心地よくて好きな作家さんです。
料理は昔から好きで食道楽、飲み道楽だったから
その流れでクローンの食事も自然にと、個人的にはそんな感じでしたが。
飲み道楽だったのでお酒をやめるのは悲しかったですが。
酔うのが好きだったわけじゃないのでまだ良かったのかもしれませんけどねw
池波か。。
そうだ、池波だ。何か…と思いながら気づいてなかったw
>>732 バカに対して注意しているだけ。
訴えられたら逆に訴え返す。
アサコールっていつからクローンでも使えるようになるん?
俺大腸型だから明らかにアサコールの方が効きよさそうなんだが。
潰瘍性大腸炎はOKでクローンは適用外とかヒドイ。
741 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 00:06:14 ID:g7Sidm2T0
天ぷらと揚げ物なら天ぷら食べなさいと先生にいわれた。
脂質が倍くらい違うらしい
どっちも揚げ物じゃねーかw
743 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 01:23:43 ID:5lS+hlUT0
和むね
最近の研究なんだけど、
クローンにとって、脂肪は量だけが問題らしい。
魚の油だろうが、肉の油だろうが
例えば同じ20グラムの脂肪を1日に取るなら、
腸に対する炎症作用は変わらないと。
なんか、n−3系がよいとか、しそ油が良いとか
同じ脂質量なら焼肉は悪くてサンマは良いとか、
そういった俺らの常識をくつがえすようだ。
ただ、こんなショッキングな研究結果なのに
あんまりみんなが知らないってことは、やはり脂肪は質も大事って事かな。
つまりこの研究まちがってんのかもしんないね。
>>744 間違っているというより、平均化の処理で個人差が相殺されてるだけでは?
俺自身は明らかに脂肪の種類による違いはあるわ。
基本的に汚い油は食いたくないわな
>>728 外ヅラばかりいい奴は、大抵性格悪い変態が多いよ。
顔も悪いから、人に優しく出来ないんだと思うよ。
>>732 患者をメシの種にしているハイエナ野郎で、しかもドケチだよね。
訴訟を起こす金さえもケチる、変人奇人だよ。
訴訟を起こせば、偽善者だと言うことが、製薬会社にも分って良いかもね。
得意先には、虫も殺さぬ善人の様に振る舞っているんだろうからな。
>>746 汚い油は健常者にもよくないだろうなぁw
>>744 初めて聞いたけどどこの(誰の)何と言う研究?
ソースを見たいのですが。
750 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 08:53:47 ID:g7Sidm2T0
>>742 料理用語で天ぷらと揚げ物は別なんだよ。
さて、今日はレミケだ
暇つぶすものがなんもない…
>>751 そこの資料ってどうなんだろうな。
通常の2倍の牛脂やらを投与したマウスは大丈夫で、
魚油投与したマウスは悪化って、おかしいような気が…。
逆に言うと、牛脂は大丈夫って結果になるじゃんw
あてにならないってことじゃないの。
人間もマウスも「個人差」によると考えたほうがよいのかも。
プレドニン服用だけで食事制限なしに朝昼晩と三食たべてる知人もいるし。
三食食ってる奴の方が多いしね。
まぁ、何でも食ってるという訳では無くて、体に優しい食事を。
俺は在宅IVH組だが、かるーく三食食ってる。
微々たる量でも口から食べるってのは食欲と別なとこで安心する気がする。
絶食に慣れても経口と比べると精神的満足度が全然違う。
入院中とか同室患者さんたちとよくその話題で盛り上がったもんだ。
だが主治医たちはそういうのなかなか分かってくれないんで寂しいわ。
QOLと言われて久しいのに・・・。
この病気になって食べれる幸せがよりありがたくなったのが皮肉だな。
>>751 それ久々に面白い情報やね。
脂肪の種類云々の話は根拠がよくわからんけども、エレンタールの効果の検証で
アミノ酸のヒスチジンに炎症を抑える働きがあり、かつCRPが高い人ほどヒスチジンが
不足しているのがわかったというのは初めて知った。
いまは、絶食は非人間的だというコトで、単純に絶食はしないようになったような気がするよ。病院によって違うんだろうけど。
自分の通院している大学病院では、絶食が中心の治療。
再燃を繰り返して、やっとレミケにたどりつける。
現在自分はイムランの服用で、今度再燃するようならレミケになる。
>>760 再燃つづけた後だと狭窄ができて
レミケのありがたさが減らない?
もっと早くからやればいいのに
先手でレミケ打っていくのがいいかな。
間空けたらレミケが効かなくなっちゃった俺はどうしようもないな。
連続で打っておけばよかったなぁ〜
>>761 大学病院の方針。
担当医にはレミケのお願いをしたことがあるのだが、即却下された。
融通のきかない地方の大学病院です。
>>763 レミケは点滴で終わるのでそれほど大きい病院でなくてもできるから
他の病院にもかかってレミケをやるってのも手ですよ
自分は狭窄がある状態から使って今は良好だけど
狭窄の部分で便やガスが逆流することがあるので
それで腸を少しづつ痛めてるみたい
おれもがかかってる病院はクローンで有名な大学病院だが、ベンダジン売ってるのに食事一日一食だしたりする医者もいたりする。まぁ、基本は痛みがある時は絶食なんだけどね。
>>763 かなり既出だけど、再燃繰り返してからレミケすると、
狭窄悪化のリスクがたかくなるよ。
>>764 仲間だな。
俺もレミケで狭窄悪化して、頻繁にイレウスになるから
連休明けに手術予定だわ。
767 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 20:11:44 ID:g7Sidm2T0
>>766 頻繁というのはどれくらいのペースでなるの??
普通の食事をしててもイレウスになるの?
クローン病患者にとって
医療大麻ってやっぱり皆さん必要だと思いますか?
日本で早く認可された方がいいって思いますか?
膝の関節が痛い!!
しばらく動いてないと膝がこわばって、10分位動けなくなる。
おなかの調子はさほど悪くないのに、こんなに膝が痛くなるものなのかな?
先生に言ってもあまり相手にしてくれないし…
これが合併症なら何か対策はあるのでしょうか。
レミケまではまだ3週間以上間があいてるから、それまで痛みに耐えるのはきつい。
他に膝の痛みで苦しんでる人はいますか?
>>767 数えてみたけど、頻繁って言っても年4回程度だった。
2〜3ヶ月に一回くらいのペースか…。
その都度救急外来行ったり、ひどい時は救急車呼んだりで、
どっちの場合もそのまま入院。
幸いイレウスチューブとか入れずに、絶食点滴で開通してるから
1週間〜2週間で退院はできてるよ。
なぜイレウスになるのかはよく分からん。
食事には気をつけてて、詰まりそうな食事は一切してないけど
詰まってしまう。しかも、過去には食べれた食事が詰まることあるからなぁ。
たぶん体調的なもんが大きいんだろうね。
けど、全然ピンピンしてる時にも詰まることがあるし、ほんとよく分からん。
771 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 00:29:24 ID:Lhkce0DA0
>>770 すぐ開通して復活してるトコみると、それほどひどくないように思えるね。
それでも手術になるもんなのかー。
狭窄がかなり長いとか?
便秘とかでもなるんだよね。
オレも年4、5回はイレウス気味になるなぁ。
ブスコパンを飲んでなんとかしのいでいるけど。
とにかく詰まらないように食事は噛んで噛んで噛みまくっている。
おかげで消化の悪いものも詰まらなくなったよ。
>>771 どうなんだろう。
不幸中の幸いで開通してるけど、いつ完璧に詰まるか分からないからなぁ。
俺の場合は癒着と狭窄によるものだから、正確な長さは分からないんだよね。
レミケのおかげで、小腸40cmくらいが団子状にグジャってなっちゃったみたい。
だから、医者もイレウスの原因が狭窄なのか癒着なのか、全く分からないらしい。
それと、便秘でイレウスになるっていうよりも、イレウスが原因で便秘になるって方が
正しいような気がする。
俺の場合は癒着がひどくバルーン拡張が無理で、しゃーなしに手術する感じかなぁ。
だから、手術も絶対的適応とかじゃなしに相対的適応ってやつになるから、順番待ちで
2ヶ月くらい待たされたな。
あ〜、できればやりたくはないけど、今の生活も精神的にしんどいからなぁ。
つくづく嫌な病気だ。
腸の動きが悪いか弱いんじゃないのかな。
最近しょんべんの色が濃いんだけどなんでかな
しょんべんはどういうときに色がこくなってどういうときにうすくなるの?
たまに水みたいなションベンもでるし
>>775 違った。身体の水分が不足とかいろいろな原因がありそうだけど。
778 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 20:03:41 ID:NS+ix+y20
レミケ1年半くらいやってるけど、免疫力低下してたからウィルスが増殖して
1ヶ月入院した。やっと退院した。
779 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 20:28:09 ID:PDFhr52K0
>>778 ん?ウィルスってなんでしょう?
風邪ってこと?
>>778 気持ち分かる。
入院まではいかないけど身体に出来た膿が無くなってくれなくて
困ってる
レミ?
おれはレミというよりイムランの方で、免疫系がきてるような気がする。
782 :
778:2010/05/02(日) 20:45:32 ID:NS+ix+y20
>>779 サイトメガロウィルスっていうのが増殖して入院したよ。
レミケで免疫力低下してたのが原因みたい。普通の人はほとんどかか
らないみたい
783 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 21:02:43 ID:PDFhr52K0
>>782 今ググったら免疫抑制剤の治療を受けてる人が発症するとけっこう危険らしいね。
無事退院できてよかったね。
レミケの副作用って例のバカ雑誌じゃ、まったく記載されていないんだよな。
人によっては酷い症状が出るんだから、夢の薬みたいに書かなきゃいいのに。
ま、他人の事なんてまったく考えていないバカ雑誌の社長だからな。
考えているのは、自分の金儲けだけ。
あんな性格と顔の悪いバカじゃ、嫁さんもいないんだろうさ。
レミケって誰でもいずれは効果が無くなるのかな?
50回近くしてる人いる。その人がいうには
レミのおかげで入院しなくすんでるとか言ってる。
なので、病院の2ヶ月おきにレミに行くだけで、
大腸型なので食事制限もしてないとのこと。(暴飲暴食してるわけじゃなよ)
病院行くのは年6回って。
おれは今んところ12回目。
>>768 大麻いりません、医療費ケチらせるために重症患者に
大麻で痛覚誤魔化させるとか正気の沙汰じゃないよ。
し、末期癌の患者の人のように、もう社会に出ることが
無い人なら、有りかもしれんが、クローンだと、病気に罹っていても仕事や学校等
社会に出ないといけないのに、大麻なんてすっていたらそんな
こと出来ません。酒飲んでるようなモノだから。
レミケやって皮膚炎が起きて、顔がカピカピの奴もいるが、
女の子とのデートや、結婚は諦めているのか?
まるでアトピーの酷い状態の様になっている奴までいる。
カバ雑誌の社長の様に、生まれつき顔がキモイのなら分かるが、レミケの弊害も凄いな。
以前、書き込みにもあったが白髪が増えるのも事実だと思うし、皮膚炎からフケも増える。
これを加齢の一言で片付ける、無神経も酷いな。
金儲けしか頭にない独善的なバカ社長がやっているインチキ雑誌だが、
レミケの弊害として皮膚炎が起きて顔がヤバイ状態になっている人がいることも取り上げるべきだ。
この副作用を取り上げずして、恋愛を雑誌で語ること自体が、偽善者でしかない。
加えて言うがレミケは完治をもたらす薬ではなく、単に症状を抑制する薬でしかない。
もし、食事療法でどうにかなるのなら、それが一番であり皮膚も綺麗に保たれる。
雑誌で胡散臭い恋愛談を取り上げるのなら、レミケを用いず皮膚が綺麗な方が恋愛も上手くことも書くべき。
これを言わずに、レミケを魔法の薬の様に語るインチキ雑誌は、はやく廃刊するべきだ。
広告収入だけを当てにする、偽善者の社長はくたばることを願う。
盛り上がってるところ申し訳ないがカバ雑誌ってなんのことよ
∩_∩
/ \ /\
| (^)=(^) |
| ●_● |
/ // ///ヽ
| 〃 ------ ヾ |
\__二__ノ
ごめん、ちょっと教えてほしいんだけど、来週手術予定なんだけど、
大体何週間くらいで退院できるものなの?
手術は開腹手術でへその下あたりを15cm程度バッサリ切って開けるらしい。
5月31日に、仕事でどうしてもはずせない出張が入りそうで、それまでに
退院しなきゃいけないっぽいんだ。
もちろん手術の状況や個人差あるんだろうけど、手術がうまいこといったと
仮定したらどうなんだろう?
急なことで、明後日までに返事しなきゃいけないんだけど、病院も休みだし
どこに聞いていいのやら…って感じでw
日程的にやっぱり厳しいかな?
退院までいかなくていいものの、日帰り出張くらい行ける程度に回復してる
ものなのかな?
術後2週間前後というとこじゃないの?。何
>>794 退院したけりゃ退院すればいいよ
患者がイヤだっていうのを無理矢理鎖でつなぐ訳でもないんだし
そもそも手術だって医者がお願いですから手術させてくださいっていってる訳じゃないんだし
替えがきかない仕事なんて此の世にはないというのが持論のおれからすれば
どうしてもはずせない出張って状況が理解できない
総理大臣とか宇宙飛行士とかでも延期なり代理なりで済むはずなんだけど
>>791 あの雑誌の社長は、他人の事なんてなにも考えていないよ。
安い給料で社員をこき使って、自分は浮いた金で海外旅行や服を買ったりしている。
ああ言う腹黒い気狂いこそ、あの○に早く行って欲しいな。
798 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 00:28:08 ID:5tjlmXcv0
>>797 そのおっさんのことは知らんが、社長が一番お金貰うのは普通じゃないの?
浮いた金とは言わんだろ。どの会社も一緒だ。
799 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 01:00:46 ID:/LMv0zxb0
>>794 退院できても出張は無理と思った方がいい。(オペがうまくいった場合でも)
栄養状態は一時的に悪化するし、貧血などもおきやすい。
何より支えなしでは屈伸運動すらできないよ。
あとクローンの場合は縫合不全だとか傷が化膿したりだとか普通に起りうる。
そうなると高熱だして唸ってる頃だね。
あげてもうたスマン
>>798 すれ違いの粘着はスルーしといてくれ邪魔だから
俺は退院した日が1番元気だけどなぁ。
で、次の入院まで少しづつ悪くなって行くというか。術後2.3週刊もしたら普通にはたらいてる人のほうが多いと思うよ。
滅多に入院しない人は退院しても、いっとき自宅療養とかいうひといるけど、おれらはそんなゆっくりはできんという人のほうが多そうだよ。
退院日にそのまま会社に行って、荷物は親や奥さんが取りにくるという人も、たまーーにみるし。
おれは、エアロビというかスポーツジムにいっていたけど、行かないのにお金引き落とされるのが腹立たので、術後3週間ちょっとでジムいったけど、まーまーできたよ。
>>794 何事もなく、通常の俺らの開腹オペなら1ヶ月あれば退院はできる。
だいたいどこの病院も今は入院期間1ヶ月程度を目安にしてるから。
でも
>>799さんの言う通りで身体にメスを入れるのはかなりの負担で
体力はバッサリ持っていかれる。
オペ後の傷口、内部の縫合もどうなるか分からないから
仕事するのは構わないけど、普段と違う環境になったり、その出張みたいなことは
なるべく避けた方が良いよ。何かあった時に戻れないから。
退院自体は
>>796さんの言う通り患者が退院すると決めて
病院側の説得も受け付けない場合は普通に退院できる。
強制的にどうこうは出来ないから。
ただ何かあっても保証できませんって言うだけで。
個人的にも出張はあまりお勧めできないけど。
>>802 連投ごめ。
普通に過ごせてたら退院した日がって言うのは普通だと思うよ。
ただ術後のことは縫合部分での問題が起きたりはあり得るから
気をつけたほうが良いけど。
ちなみに俺も午前中退院して即仕事してた。
退院する日も自分で決めて主治医にはそれを伝えただけ。
一応其の前に外科の執刀医には術後の経過を詳しくは説明して貰ったけど。
病院によってになるんだろうけど、大学病院や大きめの総合病院にかかってる人がほとんどだろうけど、昔は結構入院させてくれたけど、今は必要裁定限という感じ。
手術日2日前ぐらいに入院して、検査等は入院前に外来。でドレイン抜糸が済んだら退院に向かうという感じ。で、不安なのでもう少し入院したいとかいうと、他の個人病院にし転院してくれみたいな感じになる人もいる。
>>798 悪質な偽善者と一緒にしちゃいかんよ。
>>801 お前、頭がお花畑だな。消費者は知る権利があるんだよ。
言論統制する北朝鮮脳こそが邪魔。
何の仕事やってるのか気になる
まぁレミケードもただ単に症状抑えるだけの薬だし
皆に効果があるわけでもないし
実際長期でやってると効き目が悪くなったと感じてる人もいるのも事実
根本的な原因が特定されてない以上まぁレミケードでバラ色なんて
あり得ないからその辺理解してやる分にはいいけど
レミケードでガンガン食事しましょうなんて勧める医者は怖い
結局は自分の身体に全部跳ね返ってくるからな
レミケードじゃないと症状が安定しないならそれこそレミケードをやるべきだ
ただ、今の治療で安定して特に不便がないなら
甘い言葉に誘われて無理にする必要もないと思うけどな
>>794 俺は医者に、だいたい普通の人で
腹腔鏡手術だと、術後一週間、開腹手術だと、術後二週間の入院が必要だけど
クローンの人は傷の回復が遅いのでその倍
腹腔鏡手術で二週間、開腹手術で一ヶ月の入院が必要って説明受けたよ。
(一度開腹手術を受けた人は癒着があるので腹腔鏡手術はできない)
あと、手術の場所によっては術後二ヶ月ぐらい酷い下痢になるので
退院できたとしても外出はきついかも。
レミケすると直腸のところに便がつまってでなくなる。やめようかな
>>811 それが苦痛ならやめたほうがいい。だけど間空けちゃうとレミケ効かなくなるよ。
>>811 直腸なら病院で拡張してもらえるよ
肛門に近いところなら
麻酔かけて指でできるから
小腸拡張より楽だよ
みんなありがとうございます。
そっか、術後1ヶ月は安静してる方がいいみたいだなぁ。
出張が新幹線に4時間乗りっぱになるし、トイレが怖いから
先方にうまいこと言って断った方がよさそうだね。
教えてくれた人、ありがとう。
レミケしててもさ、エレンタールを一日の摂取量の半分以上とってたら、
自然と軟便にならないか?
自分はエレン1日3pで、1日1回食事を好きなもの食べるて感じだけど
硬い便が出ることはめったに無いけどなあ
程よい硬さで、1日1回、快便て感じ
逆に1日の食事をエレン全部で取ると、軟らくなりすぎな上に、回数が多くて非常に不便になる
完全な大腸型なんで、医者からは別にエレンは飲まなくても良いと言われることもあるけど、
便の硬さを調節するのに良いので、飲んでるて感じだよ
>>815 大腸型だとエレンちゃんとやっても、再燃のリスクをかなり下げるのは無理らしいね。
小腸型はエレン真面目にやればかなり再燃は抑えられるみたい。
まあ、エレンが嫌じゃなければ大腸型でも飲むのはいいかも。
NG食ってさ、食べて下痢したり腹痛起きたりするのが当てはまるのかな?
いや、俺はラーメンを食べてもおなかが痛くなったりはしないんだけど、
俺にとってラーメンはNG食だと思うんだよなあ。
正直、これを食べて腹痛とか下痢とかあまりないんだよね。
だからといって、じゃあ、揚げ物もラーメンも俺にとって大丈夫かというと
絶対やばいと思うんだよね。だからもちろん食べてないが。
だから何がNGか分からん。。。
俺みたいに自覚症状ない人は、脂っこいものは避けるようにするしかないのか、、
>>816 自分と同じだ
食べて体調が悪くなるてことはかつて一度も経験したことが無いんだよね
でも、やっぱり好き勝手に食べるのはダメだと考えてるよ
エレン飲むのも、あんまり難しいこと考えるのが面倒なんで、
1食は好きに食べて、それ以外をエレンで制限してるという側面もある
3食制限して食べるより、自分にはストレスが少ないかな
この辺のやり方は個人差あるだろうから、自分にあった方法を見つけるのがいいんだろうね
818 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 18:43:14 ID:5tjlmXcv0
>>817 でも3パックに一食だとカロリーが足りなくないかい?
一食は好きに食べるっていうのは焼肉とか揚げ物もOKにしてるってこと?
俺は週に1回くらいだなー なんでも食べるのは。
オナニーすると激痛が肩や腰にくるのですが、なんかやばい合併症ですか?
ちなみにまだ23です
自分も何か特定のものを食べて悪くなった経験が無いくせに
2回も手術してるから、
静かにダメージ喰らってるんだと思って
食べ物には慎重になってる。
>>818 基本的に食事は和食が多いんだよ
焼肉や洋食だとかのいわゆるNG食は、基本的に外食でしか食べないんで
あんまり好きでもないんで、飲み会とかの付き合い程度といった感じ
仕事は事務職だし、3時のおやつとか入れると、それでも別段問題ないかなあ
和食でも、いろいろ種類食べると、普通に600キロや700キロは軽く行くよ
>>820 自分は、多分軽症の方なんだと思う
発症から20年近くなるけど、あんまり症状変わったりしないんで
ただ、若い頃の方が悪くなるタイミングが多かった気がする
35超えたころから、本当に穏やかになった
病気と付き合うのが上手くなったせいか、年取ったせいかは分からないけど
食事なんてどうでもいいから事務職の就き方教えろよ
どうて言われても普通に就職活動したからとしか・・・
あと、事務職っても、別にいわゆる事務だけしてるわけじゃないですよ
会議・営業・接待やらは当然つき物ですよ
そういうのやらないで事務だけやってりゃ良いてのは、
一般枠で採用された女の子くらいじゃないのかなあ
遺伝するしクローン病患者に子供をつくる権利なんて無いだろjk
俺もクローン病患者だけど
俺なんか兄弟でクローンだから確実に才能ありの遺伝子なんだろうな
ガキ作ると遺伝しないかgkbrだよ
まあどうせ結婚できないだろうけど
>>823 なんか自分と似たような境遇だなあ。
俺も食べて体調が悪くなるってことはあまり経験したことないし
1食は好きに食べて、後はエレン4パックで制限してる。
やっぱりエレン1パックくらいだと便が硬いから4パック位がいい。
昔は野菜を多くとったりしてたけど便秘気味だった。
多分、腸の働きが弱いから正常に便が作れないのかも。
発症して15年になるが、焼肉や洋食だとかのいわゆるNG食は、
食べたいともあまり思わなくなった。
俺も飲み会とかの付き合いだけだね。
自分も今事務職だけど、営業も接待もないなあ。
会議はあるが、食事付きの会議なんて経験したことない。
そもそも1時間以内で終わるからなあ。
歓迎送迎会、忘年会を除いて、この1年で会社の人間と一緒に食事したことない。
クローンにとっては最高の環境だが、社会人として異常なんだろうか…
おれは外資だからか、会社で酒を飲むとか言うのが元々無い。
忘年会とか新年会とか社内旅行とかね。 ただ 同僚と飲みに行くという
個人的な付き合いというのはたまーにある。年に二・三回というところか。
事務所すら無いんだから。
ネットや携帯でのやり取り。で、メンテの部品等は家に直接届くから
それを使う。
なので、1ヶ月に1回も同僚とあわないということがある。
月一、東京で集まる時にあうだけとかね。東京・大阪の事務所はある。
828 :
病弱名無しさん:2010/05/03(月) 22:24:48 ID:5tjlmXcv0
>>827 かなりレアなサラリーマン生活ですね。
リーマンより自営っぽいね。
>>819 >>828 また、性格・根性・顔いずれも悪い「くしま」か。
レミケの記事、サクラ使って調子のいい事ばかり書いているなよ偽善者め。
鵜呑みにする人だっているんだから、副作用の事も正直に書け!
専門的な記事にしたいと言いながら、副作用の事をきっちり書かないのが専門的かよ?
このペテン野郎が!
インチキ雑誌の社長は、患者の事を考えている振りをしているだけで、
本当は、自分の収益の事しか考えていない。
だから、薬の副作用の事を書かない様にしている。
いい歳して、考える事は自分の事しか出来ないガキと同じだ。
>>826 どうなんだろうね
>>827みたいな職場もあるみたいだし、
今はいろんな仕事場があるから、あながち変でもないんじゃないの?
あと、結局は配属された部署によるところが大きいと思う
昔、営業に配属されてた時は、会社に居るのは出社前と定時後くらいだった
あの頃に比べたら、会社に居ることは本当に多いなと思うよ
今は、会社で使う備品やらシステムやら管理したり発注したりするとこだから、
自社の人間よりも、取引先の人との会議とかがひたすら多いんだよ
カロリーは、ずーっとエレン3p+1食で身体が慣れちゃったから、
身体があんまりたくさん食べなくても大丈夫に出来上がってる感じ
確かに、同年代の人よりは摂取カロリー少ないけど、スタミナはあると思うし
これって、結局下痢がないおかげなんだろうね
この病気で貧血とか栄養摂取不足とかになったことがないのは、
非常にありがたいことだと思ってるよ
>>833 ここで気狂い扱いされている社長が、そんな出方したらモロバレだぞ。
>>827 仕事の形態は似ているものの、会社員ではないし
だからですが付き合いもある程度は必要で最初の仕事、生活の選択を間違えてたなと
今更ながらに思っている僕にとっては羨ましい職環境ですな。
GWはなるべくお金を使わずにジッとしている。
連休中は祭りで混んでるのでインドア派です。
どんな過ごし方してんの、みんなは?
GWは特に何もしてないかなあ。
まあ、いつもの休日通りにブラブラしてる。
仕事大嫌いな俺にとっては、会社に行かなくていいGWは
最高だね。
5日連続で会社に行かなくていいんだよな。
あの嫌な上司、先輩達に会わなくて済むし
朝早くおきて満員電車に乗らなくてもいい。
会社に行かなくていいってだけで天国だ。
よく毎日毎日ストレス溜まる仕事してクローンが悪化しないか不思議だよ。
クローンじゃなかったら今すぐ転職してやるのにな。
病気だとなかなか次の仕事探すのも大変だ。
ここで嫌われている雑誌を売っている社長の部下も大変だろうな。
性格悪いし、性格暗いし、目が細くて痴漢みたいだし、ストレスになってるんじゃね?
他人の事など一切考えない独善的な文章と編集もそうだが、
餓鬼がそのまま大人になった様なバカさ加減だよな。
あれで嫁さんとかいたら驚くな。
いる訳もないけれど。
病人を私利私欲の為にメシの種にする偽善者は、どこかで天罰を食らうだろうな。
はやく成仏してくれ。
840 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 21:38:48 ID:zp16rAJV0
しかし一人で毎日必死によく頑張るな君もw
どんなひどい目にあったんだ?聞いてやるから書いてみ?
嫌っているのがひとりだと思い込むのは、精神障害でもあるのか?
あれだけ多くの人に嫌われていて、自分を嫌っているのは、ひとりか。
電車で、女性の隣に座れたのがラッキーなんて書いているキモイオッサンは、
自分を客観的に見た方がいいと思うよ。
それと購読をやめた人に、しつこくメール送りつけるのも評判悪いな。
この偽善者には、社会的な常識と言うものが一切ない。
>>840 あのさー、相手すんなよ。
みんなフツーにスルーしてんだから、空気読めよw
てか、ひょっとしてお前も荒らしってことか?www
>>837 1日だけ友達と飲みに行っただけで、他はいつもの休日と変わらんなぁ。
街中ブラブラしたり、部屋でまったりしたり。
どこへでかけても人ばっかだから、インドアの方が正解かもね。
あ〜、明日で5連休も終わりだなぁw
>>842 明日で連休が終わると思うと憂鬱だ
サザエさん症候群だよ。
2週間くらいひたすら寝ていたい。
1ヶ月くらいぼーっとしたら仕事する気も起きるのになあ、他にすることないから。
学生の頃は暇だったから、早く仕事したいと思っていたが
今は暇なのが恋しい。
5連休とかホント暇だったけど、仕事しなくていいから毎日ウキウキしてたわ。
>>842 本当の事を書くと荒らしって言う発想も独善的だな。
気狂いが作る雑誌の記事を鵜呑みにして、レミケをやる人だっているんだぞ。
副作用くらい書くのが人として常識だろ?
それくらい空気読めボケナス。
ゴールデンウィークがやっと終わる…
うちはサービス業だからGWみたいな連休があると休めないから辛い
今回は9連勤、あと1日なんだがまじ死にそうだよ
倒れない程度だけど軽い目眩(視界が横に揺れる)があるんだけど、目眩起こすクロンの薬って思い当たる物ある?
GW、久しぶりにストレス解消に大声を出したいと思って
一人カラオケに行ってみました。
さすがGW人が多い。
部屋を一人で占拠して歌ってみたところ
周りから凄い大勢の声が。
GW遠出してるか、家にいるかのどちらかだろうと思ってたのはちょっと違ったようです。
大勢の中の一人をいつになく感じてしまって
腹痛が増したので帰ってきました。
いや〜有意義な一日でした。(;´Д`)
自分の会社は大型連休にしてくれたから、木・金も休み
しかも、木曜日は通院の日だから、今回は有給取らないで行ける
>>843 明日はサザエさんやってないから、サザエさん症候群も多少はマシだろうとw
ほんと1ヶ月くらい自由に生きたいなぁ。
まぁ、入院で1ヶ月くらいぼっーとしとかないといけない時がたまーにあるけどね…。
>>845 お疲れ様です。
クロンの薬で目眩起こしそうな薬ってあったっけなぁ。
疲れやストレス、栄養状態によっては、たまに目眩っぽのを起こすことがあるけど…。
GW中は俺は引きこもってずっとアニメ見てましたw
ほんとに思い出0w
友達とナンパしにいって失敗したくらいかなw
しかも生活習慣が崩れたので体が休まる所か若干悪くなったw
明日は休みラストなので一人で街に買い物でもいこうかななんて思ってる
>>849 全然思い出0じゃねーじゃねーか
殺すぞ
>>845 レミケが目眩の副作用がある。
広告収入の事しか考えていない気狂い雑誌は偏向ばかりで、事実が書いていないが。
気狂い雑誌の社長は病気が悪化して地獄に落ちろ。
お、みんなの連休の過ごし方がわかってありがとう。
俺は昔の学校の同級生に逢ってご飯したぐらいかな。
久々に夜遅くなって家路に着いたよ。
やっと連休終わってくれる。自分にとっては平日のほうがいいな。
長い休日があっても旅行とかの予定がないと暇を持て余しちゃうな。
30日友だちの家に泊まりに行く。
1日 友だちと遊ぶ。途中から抜け出し1人でライブ見に行く。友だちの家に泊まる。
2日 友だちファミリーと海でバーベキュー 家帰る。
3日 友だちと飲みに行く。いつの間にか離婚してた。
4日 家でない。
5日 映画見に行く予定。
家族持ちを見てるといいなぁとおもうが、大変なこともありなんだな。
IVHしてるからヘパフラッシュを持ち歩いて友だちの家をまわる。
遊ぶって何するの?ままごととかするの?
>>858 それは偏向ばかりで薬の副作用も書かない気狂い雑誌の社長じゃね?
電車で女の子の横に座ってニヤニヤする変態男だからな。
社長は私利私欲だけの拝金主義だから、入院したら戻って来なくていいよ。
858は857へ
860 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 18:04:51 ID:22mO8Z1Z0
クローン病の場合、CRPはどの程度までアテになりますか?
口内炎、軽度肝障害、倦怠感、慢性下痢、腹部膨満、消化器不定愁訴などの症状から通院。
「原因不明」と言われました。
最近クローン病を知り、「俺の病気はまさしくこれだ!」と疑っています。
病院での検査は血液検査と単純X線のみしました。
白血球、CRPは正常値でした。
クローン病の場合、CRPや白血球は異常を示しますか?
内視鏡検査してきなさい、話はそれからです
>>860 大腸ファイバーや小腸内視鏡で細胞検査してください。
そのほうが早くわかると思います。
>>860 炎症性腸疾患と言うくらいだから
炎症の数値をみるCRPや白血球が特に重要です。
>>863 CRPや白血球は正常でしたって書いてあるよ
>>841 誰とは言わないが知り合いの顔面セクハラのおっさんは
コンビニで息吹きかけ魔と呼ばれている、
お釣りを受け取るときに手にハァァァァァと息をかけてくるんだとwwwwwww
キメェwwwwwwwwwwww
>>860 異常を示すことは多いけどそれだけで決めることはしないし
個人差があって特にCRPの方は数値だけじゃ語れないものなのも確かです。
症状悪くなっていても数値上がらない人もいますから。
炎症反応なので他の炎症でも反応はでますしね。
クローンだと確定していないのなら、そうでないことを願いますが
早めにちゃんと細胞検査した方がよいですよ。
この病気は本当に早期発見早期治療が重要ですから。
(重要じゃない病気はないと思いますけど)
>>864 だから炎症は起こしていない可能性が高いのでは?と思いまして。
CRP(正常値0〜0.3)が1〜2程度でも潰瘍が出来ていて狭窄していた
というのは良く聞くけれど、CRP陰性でもそんなに悪化する人は聞いたことがないですし。
どちらにしても
>>860さんは色んな症状が出てるのだから調べてもらった方が良いけど
クローンと決め付けるのは、よくないと思います。
>>865 嫌われ者で有名な雑誌の社長の事か。
あいつキモイからな。
一言で表現するなら2月14日に絶対チョコもらった経験ない奴。
こき使っている社員からは、セクハラ防止の胡麻擂りにもらった事あるかも知れんが。
869 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 22:52:16 ID:E8QmBQs90
一人で楽しそー
870 :
860:2010/05/05(水) 22:54:34 ID:22mO8Z1Z0
みなさんレスありがとうございます。
23という年齢で、あまりにも症状が似ていたので疑ってしまいましたが、
決め付けずにもう一度病院にかかりたいと思います。
ちなみにですが、クローン病はCTやMRI、超音波での診断・鑑別は可能ですか?
それとも確定診断には必ず内視鏡検査が必要ですか?
明日から仕事だ
まあ、とにかく生きていくために頑張ろう
とにかく頑張ってやってみるとするか
やってやれだな
病気だからといって別に特段仕事に不都合無いからな
まあ、嫌々でもやるしかないか
生きてりゃ良いことの1つや2つもあるだろ
>>870 CT,MRI、超音波では分からんと思うよ
内視鏡か造影、x線で必ず小腸、大腸を見てもらった方がいいですな。
必ず検査したほうがいいです。
後悔しない為に。
873 :
リアル14歳:2010/05/05(水) 23:03:04 ID:+unI0g5A0
最近姿勢が悪すぎて困る。
歩くときとか猫背が酷すぎてバルキリーのガウォークみたいになってる。
手術を3回してストーマにしてるからしょうがないのかなぁ…。
みんな姿勢良くしてる?
>>870 CT,MRI、超音波では分からんと思うよ
内視鏡か造影、x線で必ず小腸、大腸を見てもらった方がいいですな。
必ず検査したほうがいいです。
後悔しない為に。
CRPが必ずしも高くなるとは限らないけどさ
クローン病の人で、まるっきり正常値てのもあんまり少ないよね
多少の潰瘍があると、やっぱ少しは数値に出ると思う
自分も、酷い潰瘍は全然なくて、かなり軽症の方だとは思うけど、
それでも毎回0.2とか0.3とかにはなるよ
慢性疾患が無い人だと、0.05以下なんでしょ?
>>875 もともとCRP値は高め安定の人もいるからむずかしいと思う。
内視鏡が一番早いな
877 :
860:2010/05/06(木) 00:13:33 ID:c/1OcIWE0
わかりました。
みなさんありがとうございました。
内視鏡をお願いしてみます。
内視鏡と生研だよなー
病名がなんにせよ、患部を直接見るのが一番正確に診断下せるだろう
IBDは確定診断が難しいんで楽な検査で遠回りしてると時間掛かっちゃうよ
今、ラジオで潰瘍性大腸炎の事をやってて
サイクロスポリンという薬が
潰瘍性大腸炎では良く効いているらしいね
(重傷状態でも8割ぐらい効く)
で、ふと思ったんだけど
クローン病でレミケが全然効かない人って
実は潰瘍性大腸炎で
使うべき薬はサイクロスポリンだった
って事もあるのかな
>>879 サイクロスポリンもクローンで使ってると思う。
対処療法ばかり考えていると、広告費でメシを食うハイエナ雑誌の社長が喜ぶよ。
本当に必要なのは、予防医学や、病気にならない食生活なんだが。
本気で患者の事を考えていると言うのなら、薬を勧めるのではなく、
薬が必要なくなるには、どうしたらいいのかを伝授するのが常識なんだが、
常識が一切無く、金儲けしか頭に無いハイエナは確信に触れない。
広告費を得る事しか考えない邪道は、一刻も早くくたばれ!
882 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 18:50:08 ID:wpQ7Zi320
お、今日も一人で頑張ってるねー
週刊金曜日でもよんどけ。
広告載ってないでも、いくらでも偏った本が出来るから。
製薬会社と結託して、病気にならない食生活にわざと触れない社長よ。
見苦しいいい訳だぞ。
何か食わせてくれ
俺は腹が減った
巧いものが食いたい
887 :
病弱名無しさん:2010/05/06(木) 23:58:45 ID:89ZSYwEu0
そろそろ特効薬とか出来ないかなぁ…ひやひやしながら仕事してるよ
さんざん悪態ついてっけど
配送が遅いだとか梱包が雑で角が折れるとか
このスレ一番の愛読者なんだよなw
>>888 拝金主義の偽善者である、インチキ雑誌の社長の敵がひとりだと思うのは痛いぞ。
しつこく購読の勧誘して嫌われている様だしな。
相手にされないから自分を煽る叩くのジエンし出したか。
荒らしの典型症状だな。
みんさんの知恵をお借りしたく質問致します。
クローン病なのに何も考えずに食事をドカ食いし、
体重が、54Kgから80Kgまで、増えました。これは、自業自得だと思います。
しかし体が、肉割れが起きもう体が限界まで来ているのだろうと思い食事制限をしようと
思います。CRPは、正常値です。医師からもこの体重には、特に何も言われておりません。
しかし私には、逆流性食道炎を持っておりよく吐いたりします。
エレンタールを飲もうと思うのですが、それも一気飲みして吐いたりする事が、まちまちあります。
話は、それてしまいましたが、ダイエットサプリメントを使おうと思うのですが、名前は、サイトリーン V2です。
もう体重を増やしたくない。もう吐きたくない。腸にも負担を掛けたくない
この一身で、ダイエットサプリメントを使おうと思うのですが、やはり医師に相談した方が良いでしょうか?
後、エレンタールを飲もうとする時、普通食と比べてよく吐くのですが、一気飲みが、原因でしょうか?
エレンタールは、一袋辺り300カロリーありますが、お腹が減った場合は、
もう一袋追加しても特に問題ないでしょうか?
駄文で申し訳ありませんが、皆様の意見をお聞きさせて頂けないでしょうか?宜しくお願いします。
>>891 クローン病患者には何が障害になるか分からないから
サプリメント、風邪薬などを飲む場合は
全て主治医に相談するのがいいですよ
成人男性が体重維持する場合の必要カロリーは
一食600キロカロリー(一日1800キロカロリー)なので
それを目安にコントロールをするといいですよ
例え太っていたとしてもクローン病には障害にならないので
気にしない方がいいと思いますよ、入院したらどうせやせますし
>>892 ありがとうございます。
成人男性の一食辺りが600キロカロリーと言うのは、
知りませんでした。さっきエレンタール一袋飲んで、
ちょっとまだ、足りないなと〜思いました。もう一袋飲んでみます。
太っててもクローン病の障害にならないのは、とても助かりました。
しかし外見的な意味で、友人から金正日の長男に似ていると言われたのは、
ショックでしたので、ダイエット&腸を休ませる事にしようと思います。
入院したら痩せるのは、どの病院でも同じようですね。
私は、昔、69Kgあった体重が入院して二週間の絶食をし、体重が54Kgまで落ちました。
連投すいません。
エレンタールを2袋飲んだのですが、
体が熱くなり特に上半身なのですが、これは、脂肪が燃焼されているのでしょうか?
ただ体の体質に合わないのでしょうか?異常に汗をかきます。
普通食では、そんな事は、無かったのですが、少し前エレンタールを飲んだ時も体が、
熱くなった事があります。
みんなの意見を言わせてもらうと、
「ひとまず医者にきけ」
一般的には、エレンタールて冷やして飲むから、飲んだ後はひたすら冷えるよね・・・
自分はエレンタール飲みだした当初は、秋口だったこともあり、
ビックリするほど冷え性が加速した記憶がある
だから、最近は生姜を入れた温い番茶を頻繁に飲むようにしたら楽になったよ
>>890 気狂い偏向雑誌に都合の悪い「正論」は皆荒らし扱いか。
最低のクズだな。
>>891 飢餓状態が長く続くとドカ食いをする、自業自得でも何でもない。
お前も悪くない。
腹が減ったらお水とエレンタールをいっぱい飲んで飯を減らそう。
エレンタールよりまずい飯なんていくらでもある。1日過ぎたご飯とかスーパーの惣菜とか
さっぱり梅味のエレンタール飲んでる方が100倍マシな不味さだしな。
900 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 16:04:15 ID:rsP9BWAo0
俺はスーパーの惣菜のほうが100倍マシだw エレン嫌い
てか睡眠薬飲んでると麻酔や鎮静剤効きづらくなるかな?
大腸ファイバーの時の鎮静剤が毎回効かないんだけど睡眠薬飲んでるからだろうか
>>901 関係あるのかね〜?オピスタン使ってもらいなさい。
>>894 小腸で急速に栄養摂取した為にダンピング症候群を起こして、
一時的な低血糖になってるのかもしれん。
ダイエットサプリ(笑)
>>890 偏向記事ばかり書いて薬漬けにしようって魂胆だろうが、見え透いている気狂い。
正論を言う側が荒らしって、それしか言えないのかハイエナは。
食事制限をすると、摂食障害(過食症や拒食症)の症状が現われる。
なので、自分ひとりで食事を管理するのは難しいから、
よく調べながら、脂質制限、低残渣メニューを組むといいね。
>俺等が生きてるうちは無理だろうな…
そのマイナス思考はフォースの暗黒面につながっておる・・・
>>906 意外と早かったりして、そんなわけないか。
今のところレミケあと次のヒューミラをうまく使っていくしかなさそうだね
レミケって効かなくなってきたら、
四週間とか六週間の間隔で使用して
また八週間間隔に戻すんだね
無事、元の間隔に戻るといいな
みんなは、人生を生きるのが面倒になったらどうやってやる気を取り戻してる?
まじ、毎日行きてくのがめんどくさい
寝てるときが一番好きだが、よく寝られない
おれから睡眠を奪うな
>>906 腸全部作って取り替える技術とかならともかく、
これって例の細くなったのを広げて、細胞植え付けるって技術でしょ?
これだったらそれなりに早い時期に実用化する気がする
ただ、商品化されるまでは長いか
>>891です。
899さんの言葉にとても励まされました。
飢餓から入院食に変わりおもゆ、にんじんの千切り ささみ等
あまりおいしくないイメージがありますが、あの当時は、何でもおいしく感じられました。
それからなのでしょうね。退院した後、弁当を買いおいしさのあまりおにぎりまで買って家で、食べて泣いた経験があります。
それからがドカ食いの始まりでした。もう食べれるものがあればなんでも食べていました。
しかし今や体重が80Kgさっき計ったらエレンタールのおかげか79,2Kgになっていました。
今まで、食べて胃を大きくしたのが、原因なのでしょう。まだ少しばかりお腹が空いています。
半年間計画で、体重を約20Kgは、痩せたいと思っています。
できれば、今年の夏には、痩せてれば、いいな〜と考えております。
>>913 もしかしてプレドニンをのんでる?
あれは副作用で異常に食欲出ることがよくあるので、
それで太りすぎて困るという人もいるよ。
クローンでは少ないかもしれないが、他の難病ではよくあると思う。
満腹中枢は噛む事によって満たされるっていうから
クローン食ではなかなか満腹感を得られない人は多いみたいですね
ゆっくりとエレンやラコールを飲んだり、
ガムや飴やお煎餅を噛んだりしてしのぐんだろうけど
最近のガムはみんなキシリトールが入ってるから
人によってはNGなんですよね
>>916 乙。
だけどちょっと今回早いなどうしたんだ。
まぁ、後ろ向きついでに、これだけかかっているガンでも将来クスリ飲んだら治る病気にはならないだろうといってるぐらいだからな。
100円ショップに行ったら
牛乳を入れて作る
ぷるるんプリンカスタード味ってのがあって
脂肪分0%だったからラコールで試したら
見事に固まって美味しかった
今度はフルーチェでもやってみよ
体がとてもだるい。
ダイエット計画を立ててエレンタール、食パンひとつ、バナナひとつで、
二日過ぎたが、体が妙にだるい普通食を食べててた時期は、体がだるくないが、
エレンタールを飲むと妙に体が火照ってしまうしかも体の中がドクドクするような感覚
が起きる。めまいも起きる貧血には、なった事はないが、確認してみたが、下まぶた
は、特に問題ない。これは、もしかして炎症反応が高くなっているのだろうか?
熱は、測ったが、特に問題はない
やはり炎症反応が高くなっているのだろうか?
病院まで、後二日ある
>>921 近所の開業医に行ってソルデムの点滴を末梢から打つのだ。
3時間ぐらいかかるけど元気出るよ。
あとはニンニク注射とか。
今日手術の説明受けたんだけど、クローン病って
癒着防止フィルム(セプラフィルム)が使用不可って
本当なの?
術後癒着による腸閉塞のために手術するのに、その
癒着防止を軽減するやつ使えないってどういうことよ?
って思ったりしたけどw
この病院だけなのかなぁ。他の病院でもそんなもんなの?
>>922 回答ありがとう。ソルデムの事を調べたたんだが、栄養液がある点滴のようだね。
よく吐いたりするから栄養が足りてないのかもしれないね。
だが、この症状は、クローン病が発症した時に緊急入院した時、同じなんだ。
近いうちに入院する事があるかもしれない。
925 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 18:16:59 ID:/m1eMVAO0
入院なう。ツイッターやってみた。
おもしろいツイッターってどうやって探すんだ?
エレンゼリーにして食べたらフレーバーいれるの忘れてた。とても食べられる
味じゃない。
おもしろいツイッターって何?
旅行用に携帯ウォシュレット買おうかと思うんですが
電動のがTOTOとパナソニックから出てるけど両方使ったことある人とかいませんか?
感想とか聞きたいです
ツイッターの面白みが今一分からん
痔ろうなうとかつぶやいたら何かレスが来るんか?
934 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 09:32:46 ID:xM00xCi20
前にこのスレでみたマルタイ棒ラーメンを食べてみた。
うまい!うまいぞこれ!
脂質も2gだし最高じゃないか!
935 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 10:57:50 ID:xdFv74UG0
白いたい焼きもウマー!
ワイン色を超えた黒っぽい尿が出た
痛みはない
これって血尿?
現在特定疾患の申請中で、明日からレミケ開始予定なのですが
申請中は医療費の支払いの保留ができるときいたのですが特別な手続きは必要なのでしょうか?
ちなみに都民です
>>931 >>932に載ってるような、手動のと電動のと両方使ったことあるけど、
自分には使い勝手は手動のほうが断然良かったな
つか、電動のは無駄に使いにくいだけで1回しか使わないで捨てちゃったくらいです
>>937 特定疾患の補助は申請日からなので
100%クローン病ならレミケード等も含めて治療費は上限額までで大丈夫ですよ
あとは病院の会計が先にきた場合は
病院がまってくれるか
もしかしたら先に三割負担で払ってから
後で保険協会から返還してもらう事になると思います
その辺は病院の人に聞けばすぐ分かりますよ
明日からの手術入院に備えてiphone買っちゃった。
けど、買った後に気付いたけど、2週間ちょいの入院の間
実際iphone使う余裕があるのって退院前くらいだよねw
しくったなぁ。。。
クローン病患者、iPhone率高しw
暇つぶしには丁度いいよ。iPhone。
寝っ転がってネットみられるしね。
943 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 17:32:33 ID:xM00xCi20
手術って2週間くらいで出れるもんなんだな。
開腹手術ってもっと長期入院になるのかと思ってた
>>943 順調にいけばそれぐらいで出されるところが多いんじゃないかな。
今は長く病院も入院させとかないからね。
iPadもSBが売るらしいですよ。SIMロックで。
10日から予約で28日販売だそうで。
>>936 明日病院へ池。
尿は出た毎に分けて空きペットボトル等に採取して、医者に見せろ。
何回目とかの手術だとドレイン、抜糸が終わった次の日というのもあるぞ。一週間ぐらい。
後のエレン食事は病院より自分の方が詳しいだろ。家で自分でしなさいと。
専門病院や大学病院等の後が詰まってる病院も一週間ぐらいでまだ入院したかってら他の病院に転院してくれというトコもありよ。
>>940 パズル系のアプリのほかに
SkyBookってアプリ入れておくと
病院からも青空文庫がDLできて暇つぶしになるよ
あと、iPhoneは規制されやすいから
●買ってBB2Cで登録しておくと安心
ガーン。
マジで1週間で強制退院とかになったら、iphone買った意味が全くなくなるじゃん。
手術はうまいこといってほしいけど、会社の傷病手当を使えることになったし、
せめてiphoneの使い方マスターできるくらいは入院しときたいw
>>949 クローン病患者は術後、普通の患者の二倍入院するから安心していいよw
それよりiPhoneの電池切れに注意
充電用アダプタ持ってくの忘れないようにね
>>948 サンクス。
使えそうなアプリは明日までにwifiで入れときます。
何でここの連中、みんなiPhoneに詳しいんだよw
>>939 レスありがとうございます、100%クローンですね。
2年ほど緩快中に投薬拒否していて、その間に特定疾患の認定は失効してしまいました・・・
今回再燃につき要レミケードとのことなので再申請は済ませました。
・申請前の治療は自己負担になってしまうから
・保険協会から高額医療の返還や、上限額以上の返還の手続きしなくてもよい
とのことで絶対にレミケ治療の前に申請は済ませておくこと、と主治医の先生に言われてましたが
実際にどのような形で申請中の会計処理をするかなどの詳しいことは聞いておらず、不安でした><
なにより持ち合わせがゲフンゲフン・・・
明日通院時に聞いてみます、ありがとう!
955 :
sage:2010/05/10(月) 13:31:06 ID:kJR1dPiy0
俺の弟(昨日21歳になった)また入院した(;_;)
最近よく鼻血が出るっていうけど、
クローン病からくる合併症なのかな・・・。
ああsage間違った。
兄弟でクローンなのか?3人兄弟で3人ともクローンの人っているから、4人とかも
いるんだろうな〜。
うちは妹と僕が同病です。
ここで兄弟でクローンの人結構みますよね?
クローン病では兄弟姉妹では珍しいとか聞いてたんだけど。
>>958 異性ってめずらしいよね?知り合いは3人兄弟で全員男みたいだけど。
>>934-
>>935 また、独善的な記事しか書けないバカ社長かよ。
お前、患者の事を考えていると嘘を言うのなら、副作用の事くらい記載しろよ。
広告費を稼ぐ事ばかりで患者の事なんて何一つ考えていない偽善者はくたばれ。
確か日本限定だけどこの病気の男女比率って2:1で男のが多いんだよね?
海外だと1:1が多いみたいだけど単純にそれでじゃないかと思った
ちなみに俺も兄弟(異性)でクローンだw
しかしなんで日本だと男性患者のほうが多いんだろうね
962 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 17:07:13 ID:oqXL8jNY0
男は胃腸が弱いというからな
このスレみるとたまーに、兄弟でかかってるという人はいるな。
でも、病歴26年になるが、実際に会ったのは今の所1人だけだ。
オトコ兄弟でクローンとの事。
二人とも病歴30年近くなるんだが、初期の頃、お互いを検査させてくれ
みたいな事を言われたらしい。
クローン病は遺伝病とほとんど変わらないのに
自称人権派の偽善医者が「クローン病は遺伝しない、生活習慣病だ」と
本人が悪いみたいに書いてたよな。
ちゃんと遺伝病認定して原因遺伝子特定してくれた方が俺ら患者としては助かるんだよ。
受精卵選別で健康な子供作れるし
これぐらいの確率じゃ遺伝病にならないでしょ。
統計でも1%以下ですな。日本は。
日本人・アジア人が殆どもってないNOD2(CARD15)という
遺伝子が関係してるとのこと。
アメリカでは、片親がこの病気の場合は、9%
両方がこの病気の時は、36%との統計。
家族性大腸癌とか、一リットルの涙の脊髄小脳変性症とか
強烈な遺伝があるからな。
騒音おばさんの家族がこの病気で、おばちゃん以外、旦那
子供三人が全員この病気に罹って、二人亡くなり、残ってる人も
寝たきりと強烈だからな。
家族性大腸ポリポーシスなんか凄いぜ。
結構ありふれた病気だけど。
15歳前後から発生が見られ、40歳では50%、
60歳ではほぼ100%の患者に大腸癌を発生する。
これ遺伝病。
>>964 自分でも思うけど、必ずしも遺伝とは思わないけどねえ
生活習慣病かって言われると、それも違う気がするけど
突然変異て感じ
兄弟姉妹親子でなってる人なんて、実際にみたことないよね
もちろん居るんだろうけど、確率で言ったらかなり低いだろうし・・・
おれも遺伝は無いと思うな。
そういう風にみてしまうんだろうけど、患者のお見舞いに来る親とか
見ると、健康そうなな人が多いな。
ウチも親は元気だし。兄弟も。
まあ、自分なりの原因を考えると、どうしようもならないことをウジウジ悩む性格。
今を楽しむより先を心配する性格というか。
まあ、そういうヤツは多いんだろうから、上の方が言われるようにたまたま
運悪くかかってしまったと考える方が納得いく。
知り合いに双子(一卵性)で、片方クローン もう片方過敏性腸炎ってのがいたな。
流石に双子でも全く同じって訳じゃないんだな
俺もウジウジ派だなぁ、そういえば
精神状態が悪いと消化器官にダメージを与えるというのもあると思う
俺はある程度の遺伝はあるなと思うな。
がんとかだと両親ががんだと子供がかかるがんの確率って高いんじゃないのかな?
まぁそこまではいかないが、ないこともないぐらいと考えている。
クローン双子姉妹いるよ。
妹がなってお姉ちゃんもわかったって感じだったと思う。
>>968 クローン病と潰瘍性大腸炎は見た目では病人とわからないんだけどね
974 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 22:40:09 ID:w1+hCHAo0
みんなどういうきっかけで病気を発症したの??
たとえば強烈なストレスを受けたとか、
小学校の時、授業中ウンコもらして、何するにしても、ウンコのことが気になる学校生活。
>>973 で、遺伝病だと言い切るだけの資料はあるのかね?
うんこしたら血がでたからビビッて肛門科にいったら普通の痔じゃないかもしれないっていわれて精密検査だったなあ
今思えばあの時肛門鏡で少しケツ見ただけでクローン病の疑い出せたあの医者は優秀な医者。まだ痔ろうが完成してなくて膿とか出る前だったし下痢とかは一切してなかったのに。
高校進学して少しした時だったから環境の変化でストレスやばかった記憶はある
978 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 00:25:04 ID:BhnetTjM0
ストレスが体調悪化させるのは間違いないけど、
ストレス自体が発病の原因ってことも考えられるってことかね?
兄弟でそろって発症っつっても同じ飯食って同じ空気吸ってる訳で
環境=後天性なのか、遺伝=先天性なのかなんて決めつけられないよな
信頼性のある統計なりがある訳じゃなし
ストレスではげたり胃に穴が開いたりするくらいだから
元々持ってるスイッチがストレスで押されたって言う表現もできるのかもね
うさんくさい似非療法みたいな言い方だから好かんけど
980 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 01:10:24 ID:IpyfD0VC0
>>960 強い薬のデメリットを広告収入を得る為に一切書かない偽善者が作る雑誌より、
営利目的ではない患者会の方が、なんぼか為になるよ。
981 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 01:12:52 ID:IpyfD0VC0
第一、噂のキチガイ雑誌は、勧誘の為にしつこいらしいな。
何人も証言している人がいるのに、敵は1人とか思っている段階で、マジキチと分かるな。
>>959 兄弟姉妹でクローン病と言うのも他の人が言ってるけど珍しいみたいですね。
僕は妹とは違う病院に通っていますが、妹さんもうちにこないかなぁと
>>963さんと同じようなことを、最初に担当した医師に言われましたねw
話題になってる遺伝かどうかは僕には分からないけど
遺伝だとしても後天的な環境因子が大きいようには思います。
僕のところは別に男兄弟もいますが彼は元気そのものです。
若干胃腸が弱いのは弱いようですが、クローン病の気は今のところありません。
もう3人ともそれなりの大人です。
原因で
>>968,970さんのウジウジだけど、僕も妹もウジウジと言うか
変に神経質で、僕に限って言えば物事をよく考えると言うのはあります。
>>974さんの話題にもなるけど、病状は10代半ばから出てたと思います。
その頃は自分の中で生涯に残る大きなショックを受け、人間的に右往左往、暗中模索
と言った時期でした。結局病院で判明したのはもう少し後になるんですが
この頃も人生の岐路に立っていましたし、ストレスが大きくかかっていたのは確かです。
ま、それでなったのかは分からないですけどね。
俺は5歳の頃から強迫性障害を患ってて、縁起強迫や給食恐怖が酷かった。
幼稚園からずっと給食の時間が憂鬱で毎日本当にきつかったなぁ。
今なら何とかなるのかもしれんが時代は昭和だったのでキチガイ団塊教師に
無理矢理給食を食わされては吐く毎日。
何度事情を説明してもわかってもらえなかったなぁ。
親に心配かけたくなかったから毎日ちゃんと学校へ行って小中学校は皆勤賞だった。
そら、腸がぼろぼろになるわ…。
クローンに罹った時、劣悪な人間関係でストレスたまりまくりだった。
CRPが48いって強制入院させられて正直ほっとしたし
クローンを理由にその人間関係と縁を切ることも出来た
人生、何が功を奏するか分からんね
985 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 12:51:01 ID:IpyfD0VC0
みんなそれなりに大変だったな。
察するよ。
にしても独善的なキチガイ雑誌の社長は、薬の副作用くらい記載しろよ。
まるで夢の薬みたいに大袈裟な話ばかり記載して、患者の事なんてまったく考えていない。
考えているのは、キチガイ社長が自分の収入の事だけだ。
クローンになっちゃった後も、性格て結構影響してるよね
軽症の人は明るい人が多いし、大抵家庭持ってたり子育てしたりしてるも多いけど、
暗い人は大抵重症な感じ
症状が重いことで、暗い性格になっていくという事情も多分にあるだろうけどね
でも、重症で大変なのはわかるけど、病院であったとき、
鬱々とした感じで長々と病気の説明とかされると、
同病者であっても付き合うのはキツイなと思うことがある・・・
987 :
病弱名無しさん:2010/05/11(火) 16:34:46 ID:IpyfD0VC0
独善的なキチガイ雑誌の社長は、どうして患者にたかる事を思い付いたのだろうな。
専門的な本にする云々嘘ばかりで、薬の副作用を一切無視記事が専門的だと言うのかあの偽善者は?
薬に頼る医療よりも食事を改善して、緩解状態を如何に長く保つか勝負なんだが、
偽善者は薬漬け医療にさせようと目論んでばかりだ。
70年飲み食いしてないインドの爺さんならクローンに勝てるな
飯一緒に食えないから友達付き合いなくなってヒッキーだぜ
俺は病気前後友達関係はかわらんなぁ。
短期も入れたら40回近く入院したが。
重症軽症あんまり関係無いような気がするな。もともとの性格と言うか。
重症でも面白い奴いるし軽症でもそこまできにするのか!という奴もいる。
びちゅうにしても、おれはお湯であらうだけだかちゃんと消毒しないと嫌というひと。
面倒だから前の日にエレンまとめて作って次の日飲むけど、12時間過ぎたらダメだとかね。
>>984 48なんて数値、本当に人間に出せるのか・・・?
インフルエンザで40度近い熱が出たときだって、8とかだった記憶が・・・
クローンだと最高が1とかかな
普段は基本的に0.1以下
高い数値が出やすい体質とかってあるの?
病気になるちょっと前となってからしばらく、悪かったころは物事を突き詰める性格だったかなあ。
今は努めてテケトーに、あまり考えすぎないようにしている。気のせいかなんか体調もいいな。
>>991 大腸に直径4cmの大穴が空いて、下血が半年以上続いたら
そんな数字を記録した。
意識はもうろうとしてその頃のことあまり覚えてない。
まあ後にも先にもその時1回だけだと思うけど。
24出して入院したときもしんどかったから
相当な炎症が起きてたんだと思う。
>>989 ナカーマ。
人間関係で食事って大事だよな。
もっともこれって性格の問題だと思うけど。
>>991 俺の最高記録は16越え
肛門周囲膿瘍を併発して緊急手術したときのスコア
俺も楽勝でCRP30は越えたことあるぜ!(n‘∀‘)η ヤァーッホォー
高くなる人はそれなりに高くなるんだね・・・
最高だとどのくらいなんだろw
このスレ的には48が最高?
うろ覚えだけど90いくつってのをこのスレで見たことがあるきがする
まあ普通の人は20くらいが限界何じゃないかと思う
俺の最高スコアは15くらいだったなあ
そのCRPのままクラブにいったのはいい思い出。普段はCRP6くらいでひーひーいってるのにその時はナチュラルハイだったのか意外と元気だったw
そこまで高いと、都市伝説的な感じになってくるね
同じCRPの値でも感じ方が人それぞれ違うのかもしれないな
俺、レミやるまでCRP3とか4とか普通に出てたけど
けろっとしてたもん。
あ自分、上のCRP48の者です。
みんなのCRPが下がりますように
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。