関節リウマチ　ＰＡＲＴ２２

>>951
たしかに、プレはのんでものまなくても痛さに関係ない感じ。
最初は5ｍｇからで魔法のように効いてたんだけど。

5mgを4ヶ月くらいのんでたんだけど2.5ｍｇ→0ｍｇとか
いきなり5mg→0ｍｇとかになるのかと思ったら
1ヶ月に1mgペースでしか減らしてくれない…

951さんも早く減ると良いね。

三日前のエンブレルとリウマトレックス服用日あたりから風邪で微熱。そこから微熱が下がらない。いつもはこんな事ないのに、、、。

平熱低いからすごくきついよ、、、

>>953
風邪長引くよね。
私もなかなか治らなくてやっと回復した所。
口内炎にもなって、これも治りづらくてやっぱり免疫下がってるなぁって実感しました。

お大事にね

>>952
ありがと

ステロイドは錠剤にやすりをかけてように少しずつ減らせと前に聞いた
ことがあるので、時間がかかるのは覚悟していた
１ｍｇペースって聞いてむしろほっとした

>>954
ありがとう。

これからの季節いろいろ大変だけどお互い気をつけようね。

さっきテレビで、宇崎竜童の40年来の頭痛は、幼い時にかかった水ぼうそうの菌が体内に残り悪さ原因となっていて、投薬治療で治ったらしい。
アレルギーも併発する状態が多いと言っていたが、リウマチの原因も関連あったりするかな？

>>957
神経の奥深くに潜んだ水痘ウイルスが免疫力の低下したときなど何かの弾みで
表に出てきて悪さをする＝帯状疱疹でしょ？
皇太子妃の雅子様も発症したことがあるし、別に珍しい病気じゃないと思うけど。

>>957
はっきりとした証拠は無いらしいが、感染症がリウマチのリスクを高めるらしいとは
いわれているらしい。

風邪ひくとリウマチも悪化するしな

感染症にかかると、白血球ぐんぐん増えてくる。
するとその増えた白血球やリンパのなかのサイトカインが自己免疫としても
だいかつやくしちゃう。

>>957
それ帯状疱疹だよ去年の正月にやったわー、日本人の90%以上がウィルスを持ってる筈。
発症しても一日二日のウチに抗ウイルス薬で叩けば一週間くらいで治まる。
あんまり対処が遅れると最悪半年とか一年とか、神経痛として尾を引く。

治すのは簡単だけど相当痛い、特に三叉神経に出るのが最悪、とにかく痛さが半端じゃない。
自分も「頭が痛ーい、割れそうに痛ーい」と思っていたら「本当に頭を突き破られた」！！
ウイルスが三叉神経の外皮をムシャムシャ食べた挙げ句、頭の皮を突き破って出て来た状態
だって医者が言ってた。
もう悶絶を通り越して、言葉も出なくなる痛さ。

帯状疱疹は免疫抑制効果がある薬を使えば出易くなると考えるのが自然じゃないかな。
発症したら、免疫は脇目も振らず外敵だけと戦ってくれれば良いのにね。

>>962
帯状疱疹は免疫力の低下だから、リウマチ治療のリスクのひとつと思う
５年ほど前にやったよ
顔にブツっと出て、なんか痛いと思っていたけれど、タイミング悪くＧＷで
帯状疱疹って言葉が思い浮かばず、痛みに耐えて３日間経ってから病院へ
もっと早く来いっていわれたけど、>>962さんほど過激な痛みじゃなかったから
緊急窓口に行くことは考えなかったんだ

風邪と違って体内にいるものだから防ぎようがないんだよね。
あれって思ったら早めに内科に行ってね

帯状疱疹について、MTX投薬前が条件だからほとんどのRA患者は
受けられないのが辛いけれど、コレ参考になるかな？
ttp://backnum.combzmail.jp/?m=bk09&t=&p=2010031614_2538572101388523

自分は帯状疱疹まではいかないけれど、しょっちゅうヘルペスになる。
免疫抑制三重奏（MTX＋生物製剤＋ステロイド）だから、仕方ないらしい。

バルトレックスって飲み薬がよく効くけれど、この薬はできるだけ早く
飲まないと効かず、ウイルスが神経をおかしてしまうこともあるそうだ。
そうなると長期戦で、メチコバールっていうVB12の薬で治療することに
なってしまい、１ヶ月ぐらいリウマチとは別の痛みに悩まされて凹んだ。

そういう訳で、リウマチ病院で予防のためにバルトレックスをもらって
おいて、ヘルペスの痛い発疹が出て来始めたらすぐ服用するようにして
からは、ひどくならずに３〜７日で治る（の繰り返し）。

最初は皮膚科にかかっていたけれど、リウマチ辛いとすぐに行けなくて
悪化させてしまい、事情を説明したら運良くリウマチ科で出してくれて
ホント助かっている。

時々帯状疱疹やヘルペスになる人は、相談してみると良いかもしれない。

通常は水疱瘡や帯状疱疹（同じヘルペスウィルス）は一度かかれば二十年は免疫が持続する
ほとんどの場合その間に又ウイルスに感作するので、発病せずに免疫が再強化される
そのため帯状疱疹は免疫機能の衰えた「お年寄りの病気」とされた時代もあったようだ
帯状疱疹を繰り返す様ならば免疫機能の異常を疑った方が良い

と言うのが健常者向けの帯状疱疹のお話。

我々は投薬で免疫を抑制している状態なので「普通は発病しない何処にでも居るウイルス」によって発病する
危険が高い訳です。
対処が遅れると痛みが長引くだけでなく、多発部位である三叉神経での発症は目に障害を負う危険もあります。
発症して数日間は腫れで片目が塞がった状態で、視力も大幅に落ちました。（その後視力は回復）
怪しいと思ったら、とにかく早く病院へ行きましょう。

私の場合、原因が分かるまでは本気で「死ぬかも知れない」との思いが頭を過りました。
その上、夜間診療でインフルエンザまで貰ってしまい二重苦に。。。
免疫抑制状態での病院は超危険地帯なので、マスクなどの装備とうがい手洗い等の対応はしっかり行いましょう。
結果的には二週間以上も寝込む事となり、そのうち一週間は病院の個室に隔離されていました。

実はこれMTXを飲み始める前どころかリウマチを発症する前の事。
今ならどんな事になっていたかと思うとガクブルなのですが、実際は既に免疫機能がオカシクなっていたのかも。

>>964
おお、ちょうどMTXでの治療をもうすぐ開始するところなので生ワクチン打つなら
今のうち、と思っていたところだった。ためになる情報をありがとう。
しかしどうやら日本では「帯状疱疹ワクチン」っていうのはなくて、水疱瘡（水痘）の
ワクチンを帯状疱疹予防の効果も期待して使う、ということみたいだね。
ttp://www.city.yokohama.jp/me/kenkou/eiken/idsc/disease/chicken1.html

個人的なことを言うと水疱瘡だけは今まで一度も罹患していない可能性があって、
初感染で水疱瘡になるのも怖いからどっちにしても水疱瘡のワクチンを
受けておいた方が良さそうだ。
近々子どものかかりつけの小児科で相談してくるﾉｼ
水疱瘡はおたふくに比べて値段が高いんだったな…。

>>934
＞実は私、体脂肪率３５％なんだ
私も同じ状態だ！

内科に聞いたら内臓脂肪だと言われ、リウマチ医に聞いたら、
まあ、年齢が進むとこんなものでしょう、と言葉を濁され

骨密度、内臓脂肪率の検査までやって、どれも正常
やっぱり、筋肉が落ちてるんだね。
リウマチ医、はっきり言ってくれないのは、どうしようもないってことか？

私もだ！
病気になる前より10パーセント以上体脂肪上がった、、、。ダイエットしても体重は落ちるのになかなか体重は減らないし。

やっぱり筋肉関係ありそうだね。

去年の年末から症状が悪化してから極端に動かなくなって、
明らかに太ったなぁ。。と思っていたが、
やっと今年の夏に体重と体脂肪を計る気になって見てみると、体脂肪３１％。
その後、痛みがあるから限られた動きで何とか３Kg痩せたのに、
体脂肪は微動だにしない。
一体、何が３kgなくなったんだ！と思ったよ。

以前、同じ位太った時でも、体脂肪３０％超えはなかったんだけど、
今のお腹のたるみっぷりが体脂肪３０％超えを物語ってるわぁ。。。

＞一体、何が３kgなくなったんだ！と思ったよ。
脂肪と一緒に筋肉もなくなってるんだと思う。
運動量が減れば筋肉落ちるし、ダイエットを意識して食事量が減ると
当然、たんぱく質の摂取量も落ちる。
脂肪だけ落とすためには運動が不可欠だから、この病気では大変なんだよ
自分もプールとか頑張ってるけど、クロールしても手首が痛くなる
水の抵抗ってもんを病気になって理解した

響は雨。
昨日からやたらと眠った。

痛みが強い。モーラステープ張り巡らしてボルタレン座薬使用。
とくに過労などというストレスはなかったのに。

足が攣るのは何故か。メルマガより。

１．神経や筋肉が刺激を受けやすい状態になっている。
　└――――――――――――――――――――――――――
　スポーツなどで多量の汗をかいたときは血液中の電解質（ナトリウムやカリウムなど）のバランスがくずれ、
　神経や筋肉が興奮しやすくなります。

　熱中症のひとつの「熱けいれん」と呼ばれるものは、多量の発汗とともに多量の電解質が失われたにもかかわらず、
　水だけ飲んで電解質が補給されない時に血液が薄められて起こるものです。

　２．筋肉や腱のセンサーがうまく作動しない。
　└――――――――――――――――――――――――――
　足の筋肉が緊張した状態が長時間持続すると、センサーが常に刺激された状態に置かれ
　やがてセンサーがうまく働かなくなります。

　このときにふくらはぎに余分な力がかかるとセンサーが過剰に反応し、異常な収縮が引き起こされ、こむら返りが起こります。

　立ち仕事後や久しぶりに運動した後、加齢とともに夜に起こりやすくなるこむら返りなどは、
　この理由が考えられます。

　また寝ている時は足の温度が低下し、センサーの感度が鈍くなることも上げられます。

　布団の重みや重力のため足先がのびた状態になっているのも
　こむら返りを起こしやすくします。

　寝ていて「のび」をする時に、かかとを前に出すようにすると
　こむら返りは少なくなります。

でも、なんでリウマチだと攣りが多いの？

運動不足と副作用のコンボで筋肉が衰えてきた様だ。
薬を飲むと食欲不振になる事もあり体重は減っているけど、体脂肪率は上昇中。
ガリガリなのにプヨプヨという、隠れ肥満になってしまう危険がっ！
若干浮腫があるので、それほど痩せては見えないかも知れない。

痛いけど今妊娠四週。

今までプレドニンと痛み止めさえ飲めば大丈夫だったけど、痛み止めはやめといったほうがいいよね？


痛くて眠れん…

PCに一日向かってる仕事なのに
昨日から右手首がかつて経験したことのない痛さ
痛み止め飲んでも効かないし
泣きたいけどがんばる

>>975
それはちゃんと医者と相談しなきゃ
自分の体は相談できても胎児の感覚までは分からないよ
無事の出産を祈る

痛みとの戦いで体脂肪は約一年で２６％から２０％になっていて体重は
４キロ位減っていました。
体調は良好ですが、痩せすぎたので美容上ふくらみを戻す努力中です。
四足動物より和食中心で鶏、魚、大豆食品や野菜をたくさんとっています。
玄米食が炊飯器ですぐにできるので、もち米や雑穀米も少しいれ食べています。
慣れたらこんなにおいしいものはありません。

病気のこと、会社に言うべきか？
障害者扱いになれば保護されるようになれるかも知れないが、給与は減らされるのかな？

今まで通りの仕事が出来るのなら黙っていても良いと思うけど、大抵は無理だと思う。

インフルエンザ予防接種を受けて来た。
今年のワクチンは新フル(H1N1)＋Ａ香港型＋Ｂ型の３株混合。
一回接種でOKらしい。

自発痛で涙がずっとにじんでるのがわりとへこむ

早期の治療開始だったので変形は免れるかと思ったけど、ここ二ヶ月で親指が曲がって来た。
痛いのも辛いけど、変形はそれ以上にヘコみますね。

でもレントゲンで他の指と較べても骨の糜爛は軽い、軟骨が壊れて来たか？
変形や痛みに加えて、親指を45°くらいしか伸ばせなくなったのは結構不自由。
春先には何ともない指だったのに、思ったより進行が早いなあ。

前回検討して保留になったMTX増量（8mg超え）を次の診察でお願いしてみよう。
副作用がかなり辛いんだけど、血液の状態は良好だし背に腹は代えられない。

注射したらどうかな
アザルで変形ＭＴＸでも徐々に
週２のエンブレルだと速度が緩やかになった実感がある

将来のことを考えろ、目標を持て、と周囲に言われて、泣きそうになった
誰もが、先のことは分からないとはいえ、こちらは、5年後10年後には、
今より体が悪化してるのは確定なんだよ
関節の変形が進んでるから、今より動けるようになるなんて有り得ないんだよ
10年後、自活出来てるかどうか自信すら無いのに・・・

頑張れ頑張れ負けるなって、24時間365日気合と根性で生活なんて出来るか畜生

>将来のことを考えろ、目標を持て、と周囲に言われて、泣きそうになった
そりゃ、泣くわな。

>>983
糜爛も重要だが、虫食いも忘れずチェックしろよ

最近調子が悪いです・・・

>>984
ありがとう御座います、次回診察で相談してみます。
医師の説明になにか「僅かな変形で済んでいる現状は十分な効果を上げている状態」みたいな
ニュアンスを感じないでもないです。
血液検査の数値が良好だけに、逆にそれが次の手を打つのが遅れる原因になったら嫌ですね。

確かに今のところMTXだけでも全体としては強ばりも痛みも改善しています。
その意味で治療の経過は良いと言えるのでしょう。
ただいくら全体に改善してると言っても、局所的に酷くなっていたら辛いです。
今はまだ指一本と言えども、変形を食い止められるなら食い止めたいです。

>>987
虫食いは糜爛の結果なる物だと思っていました、CTか何かでチェックするのでしょうか？
今はレントゲン上で骨のキレイな指が曲がって、影（おそらくは糜爛）が出ている指は
ほとんど自覚症状が出ていなかったりします。
滑膜はレントゲンに映らないにしても、一致しない物ですね。

将来のことを何も考えられず薄らぼんやり寝て暮らして早20年
変形はあるけどそれほど生活に支障はなく
生物製剤打ってみたら割りとよく効き
気がついてみたら、ロクに職歴も技術も無い半端に元気な中年の自分
･･･っていう実例がここにいるorz

次スレまだみたいだから立ててみます

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関節リウマチ　ＰＡＲＴ２３
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1286125642/

>>989
虫食いっていうと関節とは関係ないまっすぐな骨の部分がぼつぼつ欠けてくる様子だよね。
糜爛からっていうイメージはなかったが、そういうものなのかもね。

>>979
障害者になるのは人工関節を埋めるとか、傍目にまともに歩けないような状態に
ならなければだめだよ。
かかってまだ日が浅いなら様子を見た方がいいんじゃないか？
案外良く薬がきいてほとんど正常値になるかもしれないし。
障害者モードにならない限り、リウマチの辛さなんて人には理解してもらえない
病気にかこつけて楽したい奴、と言われるだけ

最近、右手の小指辺りが痛い。気温とかの変化のせいかなぁ。

>>994
へバーテンでは？

なんでヘバーテン？？？

スレ埋めとこ

手首の痛さは通常の痛さに戻って
ばりばり仕事してます。ひとまず安心

関節リ梅チ

>>999ならみんなのリウマチがよくなる！

今日はちょっと調子よくなった。気温が高かったからかなぁ。

>>1000ならリウマチの人がいなくなる。

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。