★クローン病の人集まれ★Part90

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part89
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255755107/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

せっかく作ってくれたで放置しとくのはもったいないですし。

それと、前スレがまだ終わってないので
前スレ終わってから使ってくださいm(_ _)m

基本的な質問ですみません。
クローンでかかってる病院とは別にじの病院に通おうかと思ってるんですが、その場合、医療費の負担はどうなりますか？
病院ごとに限度まで支払う事になるのでしょうか？

>>1乙

てす

おおっひさしぶりに書けた。

千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。

厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。

骨盤の仙腸関節を手で動かして治療するという
医学的にインチキでたらめなＡＫＡの保険不正請求に対して、
厚生労働省は偽装工作、隠蔽工作を駆使して加担しています。

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

エレン飲むとパニック発作気味になる。詰んだか…あと少し保ってくれ俺の体…

前スレ終わりました。
>>1乙

　　　　　,rrテ≡＝=-､
　　　　（〃彡三ミミ::｀ヽ
　　　　/"~´　　　i三ﾐ::::i,
　　　 f:､　‐-:、　(ミﾐ:::::::l
　　　ﾉﾟｦ　''・=　　ﾘ::r-､ﾘ
　　　l (-､ヽ'"　　ﾞ'´ﾉ),）
　　　lｨｰ-､　　　　ﾉ-ｲ　
　　　t_ﾞﾞ 　 _,,.. :: "　 l、
　　　　｀ﾕﾞ"　　　　,ノ::ゝ､
　　,.r‐(´::::〉　　 ,.ｨ":::::/::::::
　,f´:::,::ヽfﾄ--テ:::::::::ノ:::::::::

イッチ・オツカレン
Itch Otts'Cullen
代表曲「我がいとしのエレン」

　　　　　　　　　　　　　l.:.:l.:/: : : : : l : : l　l:.:.:.::l:.:.: :', : :l : : : l.
　　　　　　　　　　　　　|.:.l.:l: : : : : : l : : { .l.:.:.:.:.}: : : l: : l:.:.:.: :l.
　　　　　　　　　　　　　|.:.l.:l: : : : : : l : :ヾ }.:.:.:/ｿｿリl:.:.:l:.:.:.:: l.
　　　　　　　　　　　　　|.:.l.;州小从八ヾ　ソオ至ト､l: : l.:.:.: :l.
　　　　　　　　　　　　　|:.l.:ﾊ ｲ'{´埃　　　　　廴.::::}ﾞ|: : :l: : : l.
　　　　　　　　　　　　　|::l.:.:ﾊ　 辷ｿ　　　　　｀ｰ ´ l:.:.:.:l:.:.:. l.
　　　　　　　　　　　　　|:l.:.:.:.ﾊ　　　 　丶　　　　　/: : : l: : ::l.　　　　　＜１乙じゃワレ
　　　　　　　　　　　　　 l.:.:.:.: ﾊ.　　　　､ -,　　　, ':l: : : l: : : l.
　　　　　　　　　　　　　 |:l.:.:.: : : :＞: ､　　　 . ィ{.:.:.:l : : l: : : l
　　　　　　　　　　　　　 |:l.:.:.: : : : : : rn}｀　´　　ﾄi､:l: : ::l: : ::l
　　　　　　　　　　　　　 ヾ八从,, ァ´{. ＼ __ ／　}｀ヽ､ﾉｿツ
　　 ,-､　　　　　　　, -- ¨´:. :./. :. l ／::::::ヽ　 l.: ヽ:. :｀丶 ､
　 　l　l　 　　　　　/:. :. :. :. :. :./:. :.:.ﾉl　ヽ:::/ ＼l.: .: ヽ:. :. :. :/丶､.
　/^i　i-､　　　　　.l:. :. :. :. :. :. :＼,/':. i　 l::::l　　l＼／:. :. :. :/:. :. :｝
　|　|　l　l´ }　　　　l:. :. :. }:. :. :. :. /:. :. :l　l:::::l　 /:. :.ヽ:. :. :. /:. :. :.:{
　!　　　　　l､　　　j:. :. :. :.l:. :. :. :.＼:. :. :l l::::::l ./:. :. :／:. :. :Y:. :. :. ヾ
　＼　　　　 ヾ　　{:. :. :. :/:. :. :. :. :. ＼:. :ll::::::|/:. :／. :. :. :. :ヽ:. :. :. :.ヽ.
　　{:＼　　　/ヽ　l:. :. :. /. :. :. :. :. :. :. ヽ: l:::::/:／:. :. :. :. :. :. :ヽ:. :. :.:::::::::...
　　ゞ＿ーﾆ´:. :}､l:. :. :. {:. :. :. :. :. :. :. :. :.＼//:. :. :. :. :. :. :. :. :.:}:. :. :. ::::::::::

>>18なら前スレ>>1000は幸せになる

docomoに変えようかな
使える割引全部使っても今2500円以上かかってる

人事に、どんなことに気を付ければ入院しないの？ってきかれたから、ストレスを蓄めないようにするしかありません。って答えたんだよ。　

そしたら、なら仕事しないことが一番の薬だね♪自主退職したら？身体のためにも！って言われた………　
訴えたら勝てる？　
いや、もう疲れたわ…　
どーでもよくなってきた。。。

>>19
そういうことが頻繁に続くようなら考えるのもアリだな。あきらかにパワハラだろ。
そういうイヤミを言う奴っていけすかないね〜。

>>20　
いけすかないけど、迷惑をかけてるのも事実。だからさ…　

もう涙がでてきたよ。。。今年ですでに3回入院。　
イレウスだから、貫けたら1週間くらいで退院しちゃうけど、仕事ってだけでストレス感じちゃうもんな。　
働くこと向いてないんだなー。　
歯車にすらなれないんだもん。。。

>>19
そういう感じの会話ってよくあるなー
でも「どんなことに気を付ければ入院しないの？」って聞かれても
本当のことを返答しては駄目なんだろうな。
無理と分かっていても「もう大分良くなりました。これからしっかり働きます！」
とカマスのが懸命ｗ

鼻チューってみなさんどれくらい入れてます？チューブの目盛り4ってチューブ入れすぎですか？

ここは人工肛門や鼻チューンやニート重病人の連中が気持ち悪いほどいるな
クローン学園とでも改名しちゃえよ
一生卒業できないダブりばかりだけどな

ｶﾞﾊﾊｶﾞﾊﾊ

>>21
なんでそこまで手術我慢するの？
そんなに詰まって入院するなら、正直拡張術やるとか切ってリセットした方が
いいような気がするんだけど。
まぁ、
・小腸が残り少ない。
・特殊な血液型で輸血できない。
・狭窄がすごく長い（切ると大量切除）
とかだと、しょうがないかなぁって思うけど。

>>23
チューブの目盛り４って？
俺の使ってるのは、先からセンチ表示になってて、いつも65センチ〜70センチくらい
入れてる。けど、人によって違うからなぁ。
最初は空気入れて聴診器でお腹のコポコポ音聞いてたけど、1週間もしたらめんどくさ
くなって目盛りの表示のみで入れるようになった。

>>23
目盛り付いてるやつは目盛り２まで入れるよう指導されたよ

昨日の朝から今までのレス総数がたったこれだけ…
珍しいなぁｗお前らなんかあったのか？

規制だろ！

おれは　50�pのメモリまで入れてる。

>>29-30
おまえら…
巻き沿いだとしたらドンマイｗｗｗ

死ぬ病気ならともかく寛解を維持できて働くのがイヤで働かないのはただのわがままだろ
悪いけど、生きてる価値ないんじゃないか
もし打たれ弱いなら精神科に通うといいでしよう

君、何か嫌なことでもあったの？

そいつはスルーっていう暗黙の了解があったろ…（ﾎﾞｿｯ

ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ

絶食ながくて筋肉げそっと落ちてしまった
エレン六包だがまだふらつきとか残る
エレンで太ったらどこから太る？できれば足に肉をつけたい
なんかアドバイス下さい
筋トレしたら余計細くならないか…
太っても足だけ肉なしで腹とかケツばっかり出る

>>31
巻き沿いだよ

ストマは本当に臭い。

臭いのはわかるけど　
なんか、なんとなく、どう言おうか、香ばしいね、>>ID:wMM9Wr5i0
ある意味・・・

受給者証ｷﾀｰ
が、自己負担分がえらい高いんだが・・・
月12〜13万の給料で4250円も取られるもんだっけ？

我ながらエレンの影響もあってか口が臭い

脂肪０の牛乳を見つけた！

牛乳なんて病気になってから無縁だったけど、これはいけるのでは？

特に好きではないんだ。ただ飲めないものが飲めるというのが嬉しいんだ。

>>42
無脂肪牛乳のことだね？
味に関しては…残念

エレン口臭するよなぁ
甘くてガム噛む気しないし…はぁ

>>43
明治のおいしい無脂肪乳はわりといけるけどな。

牛乳の悪いところは、多分に脂質だけではない。最近では、そもそも人間が飲めるものなのかすらも疑問視され始めてるぐらしだしな…

そもそも牛のおちちを人間が飲むのはおかしいと、買ってはいけないグループの皆さまがいってますなぁ。

牛乳とあんぱん、食べたいなあ。
新しい仕事、がんばるつもりだったのにもう体調崩しちゃった。
気持ちはいつもあるのに、体調に邪魔されるよ。
周囲も仕事頼みにくいだろうし。
更新で切られても仕方ない。


体調悪いときのぶん、体調いいとき頑張ればいいよと言ってくれるけど
体調いいときはいいときで悪くしないよう必死だしね。

体調の悪さをカバーするくらいのパフォーマンスがしたいよ。

退院見えず…
熱が下がったら… 下痢が治まったら…
エレン増やしたら…
CRPがおちついたら…
エレン六こ飲んで大丈夫なら…
外泊して調子が悪くなければ
採血して様子をみたら…←いまここ
グダグダ言って早一ヶ月…いつ退院できるのかなあ
エレン六包で落ち着いて一週間以上たった
そろそろ帰りたい
もう出席日数は足りないから学業うんぬんいわないからさ
家で休みたい

>>49
「先生、もう限界なので塩化カリウム静脈注射してくださいって」お願い
しなさい。金儲けで入院させられているだけだから自主退院すれば？

底辺夜勤やってるから今起きた所さ、ハアハア。
俺はストマや透析やってまで生きたくないからなｗ
俺はクローン学園の入学は内申点が低すぎて入学試験受けられないよｗ

>>50
塩化カリウム知らなかったからググってしまったｗ
カリウム足りないし良いのかとか思ってたアホです
自主退院ってどうやるの
退院しますって言ってるけど出してくれなくてこのざまなんだけど

俺も退院見えないな

膀胱瘻で９月から入院。
術後熱が引かず、検査したら直腸瘻が見つかる。
自然と閉じるか、しばらく様子見。

腹膜炎になるとマズイからと１０月にストマ手術するも、
癒着で思ったところに作れず。
現在、傷はふさがるもストマを小腸８０cmのところに作ったので、
排出量が多いだ、点滴が必要だと退院させる気が見られない…

当初一ヶ月の予定だったのに、もう三ヶ月目だよ。
仕事どうしてくれるんだ。

IVHで退院ならすぐに出来るよ。管理は自分できっちりやりますと言えばね。
あきらめたら、そこで終わりですよ！

先週退院したばかりなのに、痛くて痛くてどうしようもない。
ちょっと泣き言いってみたかっただけ。

>>54
お腹が痛いのか？痛み止めはないのか？

長年エレン中心の生活をしてたせいで感覚が麻痺してた

飯食うのって金かかるんだなあと

>>52
三ヶ月は長いな…精神的には大丈夫なのか
とか言う自分も９月前後も入院してたわ
今年は一ヶ月半おきくらいに入院してる
いくつバイトクビになry

入院生活馴染めないというか 休めない自分は入院で疲労困憊する
なんでこんな気力全開なんだよ休みたいよ

ちょっと外泊届を出してそのまま帰らなければいいｗｗ

一ヶ月の入院なんてまだ短いほうだし気長に考えるしかないと思う
大部屋の場合は同室のメンツ次第だなぁ

退院したら次の入院の準備でいそがしいぜ。

>>55
レスありがと。
ロキソニンは持っているんだけど、
これ飲んだら入院ね病院来なさい、て言われてるから、
ギリギリまで飲めないよｗ

>>61
無理すんなよ。痛み止め飲んで、あとはお腹を安静にするしかないな。

>>60
シュールｗ

ロキソニンとか膀胱ろうの時、毎日3,4錠一年近くのんだがガスターと一緒に飲めば問題無いよ。

ウチ主治医が薬嫌いで痛み止めくれない。ペンタサすらくれない。
近所の内科でカロナールをもらっといて、痛くなっり発熱したら２錠飲むといった感じ。ロキソはもっとバッチリ効くのかい

退院できないバカたれがさっそく出てきおったな
よしいいぞ それでこそクローン学園のダブり模範生じゃ
ダブりの次はトリプりを目指すがええ

退院したいなら部屋の火災報知器の前でタバコ吸うがええ
強制退院じゃ

絶対流行らないよ？ごめんね…
オナラ汁とか言ってた人も昔いたけど、あれも生理的に無理だったなぁ

冷めた奴だ
どうせ死にたいとか言ってるんだろ
元気だせよ

>>65
クローンなのにペンタサ出さないのはおかしいでしょう。
サラゾピリン貰ってます？それなら分かりますが。
レミケなど他の投薬治療をしてもその後はペンタサやサラゾを使うのが普通ではないんだろうか？

例えばさ ID:SEmqsD6hO…
現実で自分の発言について客観的に考えたことある？

とてもつまらないんだよ、君の発言…
普通の人だったら泣いちゃうくらい…センスがないんだよ…？
匿名掲示板だから言ってあげられるんだよ？



だから今気付いて！
そしてもうここに来ないで＞＜

>>71
相手しなくていいよ。いつもの人だから。

長期カンカイ入って安定してるから、今、ペンタサも止まってるんだけど、
エレンタールだけ1日１ｐ処方されてます
医師いわく、中断すると、次に悪くなった時に、飲めなくなると困るからってことなんだけど・・・
確かに、エレンタールを飲み始めた時、下痢をした記憶があるんで、
飲み続けた方が慣れてて良いということなんだろうけど、
今のところ飲む必要性は無いのになあと思ったり・・・
どこの病院もそんな感じなのですか？

以外とペンタサのんで無いというか、
薬のんで無い人おおいよ。
俺がかかってる病院でも、何と無くの感じだけど、
三分の一ぐらいの人はのんで無いんじゃ無いかね。栄養療法だけの人結構いる。

>>73
意味が分からない…
別にエレンタール自体飲まなければならないものでもないし、
どちらかというとペンタサのほうがっていう気も＾＾；

俺はそこそこ緩解続いてるけど怖くてエレンタール飲み続けてる。
ただ時々ちゃんとしたもの食べないと髪の毛抜けてくる(´・ω・｀)

>>73
そこまで体調いいならエレンタールじゃなくて
ラコールとかエンシュアにしてもらったほうがいいんじゃない？
栄養補助として

>>70
レミケと胃薬とエレンだけですね。体調は安定しているとは言いがたい。

一度、時間的にレミケを打てない時があり、そこで怒濤の勢いで悪化した…
それまで抑えられてきた炎症が一気にでるような感じで。

>>76
今は普通に３食食べれてるんで、栄養的には問題ないです
自分は大腸なんで、食べてすぐ下痢になることはまったく無いんですが、
エレンタールだけはとにかく合わないで、飲み始めに、ひどい下痢が続きました
それまではクローン病の自覚症状もなかったくらいなのに、
病院行きだして、エレン飲みだしたら具合が急激に悪化したような気分でした
飲み続けるうちに慣れてきたんで、次に再発した時、また酷い下痢しないようにってことらしいんですがね
１ｐ程度じゃ効果ないし、要らないって言っても、何故かこれだけは処方止めてくれない
次に行ったとき、また話し合ってみます・・・

病院によっちゃ大腸型の人にはエレン出さないとこもおおいよ。

エレンは栄養剤としてはもちろんだが整腸剤やクローンの薬って面もあると思ってる
医者や薬剤師によってはそういう効果もあるからって言ってる

細かいこと気にし過ぎの情緒不安定くんは、クローン治療する前に精神科に行くことをおすすめるよ
あと入院するときは、精神科病棟に入院して夜７時以降は施錠してもらい出てこないでくれると助かるよ

>>81　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　rﾍ
　　　　　　　　　　　　　　 ,-､　　　　 ＿_　　　　　_j　l
　　　　　　 　 　 ,.-､　　　ｌ　l,　r‐ ' ´_ , ｲ　　 ｢￣　　￣]
　　　 　 　 　 ／ , ｲ　　　ｌ　ｌ',　Y ﾞ´　　 l　 　 l￣}　ｆ￣,'　＿　　　　　/ヽ
　 　 　 　 ／　／ r ゝ　　ｌ　ｌ ', ｜　　　 l　 　 l　/　ｌ　,{￣ ＿_}　 　 /　/
　　 　 ／　_　 ヽ/　/ ',　 ｌ　l　'、l　　　　ｌ　　 l /　/　,' ￣　　/　　,/　/
　　／　 r'´,ﾉ　　　/ '､ '、ｌ　l　 {｀ ー - ┴,　 l/　/,　,'　　　 /　　,/　/　　　　 ,┬､
　｛ ／l　｀´ 　 、 〈 　 l⌒lｌ　l 　',　ー - ‐ 1　ll　ﾉ ,　,{｀ ｰ ,/,_　 /{　ｆ　　 　 , ' ｜ l
　 ｀ヽ l　 rﾍ,　ｌ',　 '､ ﾉ　 ｌl _j　　', 　 　 　｜ ｌ｀｢　,. ,' ｀ ｰ -- ',/　! ヽ ﾍ　, ﾞ　　|　 !
　　　｀l　 ￣　 ! '、　´　 ﾉ',　',　　',　 　　　ｌ　l. ｌ　,. ,'　　　 　 / 　 ヽ＿ノ'　 　 ｜　l
　　　 j　f⌒!　l　 ヽ_,／ 　 ',　', 　 ',　　 　 ｌ　ｌ ｌ　, ,'　　　　 /　　　　, ','　　 　 ｜　l
　　　 ヽﾉ　ﾉ　ｌ　　　'､　　　 ',　'、　', 　 　 ｌ　l ｌ. , ,'　　　　/　　　 , ,' '　　　　 , ヽノ
　　　 　 ｀/　/　　　　 ' ,　 　＿＿ 　 　　　l l ｌ , ,'　 　　 /　　　 ,,' '　　 　 ,　'／
　　　　　 ｀ く 　 　 　 　 ' ,　＼:::::::＼＿＿　 　　　　 　 /　　　, ''　　　 ,　'／
　　 　 　　　　ヽ　　　　　　,-‐'::::::::::::::::::::::::::ヽ、 　　　 /　　　　　　　 　／
　　　　　 　　　　 ヽ　　＜、:ﾌ::/::::::::::::::::へ、:::::ヽ　　　 　 　　 　　　／
　　　　 　　　　　　　ヽ　　／:::/:::::／i／,-─ヽ:::::ﾍ　　　　 　　　 ／
　　　　　 　　　　　　　　rヽ￣7:::::へ'´ ｒ ｒﾆヽ ヽ:::::}　 　 　 　 ／
　　　　　 　　 　　　　／｀ ､> i／i r=ヽ 　ゞシ　　´｀}　　 　 ／
　　　　　　 　　　　 < ヽ｀>' ノ＼ゝゞシ ,へ　　　,ｒ´　　　／
　　　　　　 　　　　　　｀‐-'　　　　 {　　＼r }　ノ‐-,ヘ、
　　　　　　　　　　　　　　　＼＿　　 ｀‐--‐ﾍ'ｉ´|　'とﾆヽ ｝

エレンには腸管の傷を治す効果があるって医師が言ってた。

>>83
マジ？
入院してんだけど、いつもエレン捨ててる。

もし本当なら明日からはしっかり飲もう。

もしじゃなくデフォなんだが・・・
エレンに含まれるグルタミンが効くんだなー

>>83
腸管を綺麗にする作用もあるからな。

狭窄なしCRP異常なしで、食べたあと必ず腹痛、エレン鼻チューでも腹痛…何が原因なんだ…先週退院したばっかなのに。

差はあれども、狭搾が全くないクロンなんているのか

>>87
急激に痩せすぎて腸の周りのクッションの役目をする脂肪がなくなったからとか？
俺はコレでニヶ月くらいモノを食べると雑巾を絞るような腹痛がしたよ

>>73
僕も大腸型でエレン飲んでないです。ペンタサは1―1―1です。

ペンタサは最低でも1日に6錠ぐらい飲まないとダメだよ。ペンタサ250mgを1錠として。

>>73
サプリとか漢方とか飲んだりしてんの？
コレが自分には効いてるんじゃないかーみたいなコトあったら教えて

>>66
園長先生、僕は入院を勧められても拒絶して自主断食（水と薬だけ）を
して強行して何回も治してきましたが内申点は０点でしょうか？

ちなみに通院回避カルテ抹消計画も２年経過しました。確か５年のはず。
これも内申点は０点でしょうか？カルテが残っていたらまともな生命保険
入れませんから。

薬は個人輸入してますｗ（合法的よ）

ストマ、マジ臭っせーｗ、透析マジ痛ってーｗ

クローン学園の生徒諸君、今日も養生に励みなさいｗ

夕飯何食う

グラタン

狭搾5mmは結構きてるほう？
あめーよお前ってレベル？

>>96
リーチかかる手前。無理をせずに気をつけて生活してくれ。

拡張案もでてるんだ。
リーチかかる手前か・・・。
通りで音がよく鳴るわけだ。

どうしたんだろ…
退院間近でエレン六包で安定してる
んだが急に衝動的に食欲?なのかよくわからない衝動に刈られて
食欲つーかエレン欲？一口飲むとうわーってなってがばがば行って
気付いたら�@リットルくらい飲んで動けなくなって
結局気分悪くてゲーゲーしてしまった
なんだなんだ怖い…
栄養不足だからかなぁ?エレン飲み続けてたら落ち着いてくるかねー
今回絶食長い上明らか栄養不足だったんだが…

>>96
ヤバイよｗ
ちなみにオレは3mmだけど。
食事は自粛してたほうがいいだろうね。
ちなみにオレは自粛できてないけど。

なかなかわかっていてもむずかしいです。

サイズまではわからないけど、絶食しようが何しようが残念ながら、施術して二年前後でバリュームが通らない狭窄ができる。そこからだな。食事の事を気をつけるのは。

そういう狭窄でも調子がよかったり安定してたらそれなりに食えるし、痛みがでだしたら制限、緩解の繰り返しで10年は引っ張りたいという感じだよ。食わなくたって狭窄するのは一緒という感じ。

俺も食ってる。
5mmは大体らしいけど、カメラが通らないくらいでそのくらいらしい。
ちなみにぴったし2年だ・・・。

痛みはまだないけど、音がどうしようもないくらい恥ずかしい。
仕事場でとんでもない音がするんで・・・。

>>91
ペンタサは500だよ。

炎症→狭窄→繊維化
これを何年も温存していたら
癌化する可能性は高いのだろうか？

クローン患者は狭窄すると切除するケースが多いので
癌化する可能性が低いと聞いたことがある。

それなら早めに手術して、飯が食えるほうがいいよな。
温存と手術はどっちがいい？

腸が100mくらいなら早めに手術

本当にヤバくなったら、オペは迷わなくなるな。むしろ早くやってくれという思いで入院日手術日を待ってた。

>>105
それなら大丈夫だろ。500mgうちのところでは出してないかな。大きくて
飲みにくいんじゃないですか？

イレウスのとき緊急手術すると言われてガッツポーズしたもんな

65歳過ぎると病気も活動が悪くなってあんまり悪化しなくなるから頑張れ
って大学の教授が言ってた＼(^o^)／

あと４０年も頑張りたくねえｗていうかそれまでに新薬はできねえのかよ

絶対手術しないように、って主治医と認識合わせてたけど、
最近は手術してくれってお願いしている。
楽になりたい……

ゆるい吐き気がなかなか治まってくれないぜ〜
眠剤飲んだが、強いの飲んで万が一で寝たまま吐くと死ぬんだよなー。うかうか寝逃げもできねーな〜。
多分明日は雨だわ低気圧が来ると腹の調子でわかる

>>114
おいおい怖いこというな。
俺も吐き気があるがマイスリー10mg飲んだ。
まあ吐く時はいつも自然と起きるけど。

ちなみに強い眠剤と弱い眠剤？
種類と量を教えてくれ。

腸が短くなってストマつけるより、うまいもの食べて人間らしい生活してガンで死ぬほうがましだ

仕事やめました。　トイレに行きたくなったとき自由に席もはずせない
ような仕事なんて無理。まあ人一倍トイレの回数が多いというのが問題
なわけだけど。何かいい仕事ないもんかね。

>>109
多分、薬の形状が工夫されていて、引っかかる感じはないよ。一錠だけというコトもあるけど

>>114
つプリンペラン

>>115
脅かしてスマソｗ
たいてい酒の後とかにサイレースあたりを遊び目的で過剰摂取してラリって眠りにつき、酒が原因のゲロをノドに詰まらせて死ぬとか。

量は、最近の眠剤は単体ならＯＤしまくっても死ねないと思うけど、後遺症が残ることがあるので気をつけなはれや！

今のお薬だと　大食い大会になってしまうんだが、
よくできたもので、致死量の薬を食べようと思っても
戻してしまって、死ぬより苦しい胃洗浄をされるだけだぁ。

変なこと考えない方がよかよ。

>>117
確かにその仕事内容は無理だよな〜クロン人には。

先週退院したばかりなのに、また入院だよ
いつ首になるかドキドキだな

>>123
自分は今日退院
連続入院はこたえるよな…
自分も入院続いてたから最後らへん発狂しかけた

体調悪い…クローンは良いんだけど身体に力が入らない。
くるくるふわふわ吐き気する
エレン足りないのかなぁ
絶食明けってこんなもん？

春に狭窄切除したのにまた詰まった＼(^O^)／
こんなにすぐダメになるもんなんだね…
炎症反応もまったくプラスになってなかったのに
鬱すぎて〜秋〜だわ

>>125
それって、炎症による癒着なの？それとも、術後の癒着とか？

「癒着」じゃなしに、「狭窄」だったねw

パチンコ店のトイレ掃除なんてどうだ？
天職じやあ

新聞のパチンコのチラシにタマーに載ってる。
閉店後のぱちんこ屋の掃除。
まあ、綺麗な仕事しかしないという奴も多いからね。
掃除は出来ないとかさ。

お前、低学歴職歴無しなのに、そんなみんながうらやむような仕事つけると
思ってるのか？と世間知らずがいるね。
体が悪いから仕事で挽回したいだと。

何して働こうか？

>>120
そんな風にラリルのか。
ある意味、違法薬物より性質が悪いな。

ちょっと質問

レミケって、そんなに効き目あるの？
来週に初投与なんだが、恐くて

>>132
劇的に効く人もあれば、あまり効かない人も居てさまざまです。
別に普通に点滴するだけだから恐くないです。
効くといいですね

へるぱー2級＋第2種運転免許＝介護タクシー

車運転は怖いなぁ。

特に介護とかだと、ちょっとトイレとかで
席を外す事なんて出来ないぞ。

あちらも、病人だし。

じゃあ林業、農業、漁業あたりか
もよおしたらちょっと離れて自然に帰せばよかろう
今年の夏に農業やったが、女の子もやってたぞ

きれいな仕事したきゃそれなりに時間と勉強とお金がいるからな

ハローワークで応募しても今のご時世だと、一人の求人に人が殺到して選ばれるのはたった一人だけだからな えり好みして選んでいる余裕もないと思うがな
気付いたときは、働いたこともなくて歳だけとるだけじゃね

おらはITの職歴はあるからまだましだけど

障害者だけの会社で働いてるオイラは勝ち組。
トイレ行き放題、病院行き放題。

特例子会社でしたっけ？
実際お給料とか、人間関係はどんな感じですか？
この二つさえまともならどんな仕事もやっていけるような気がします…

>>138
知的障害の方の中に一人だけというのは大変そうだな。
そして給料１０万円ちょいだと生活はできないしな。

給料は手取り24万前後（残業あるともっと）
ボーナス年2回、36万もらった時あったけど不況のため前回は28万に下がった。
人間関係は、やっぱ大変よ
特に知的の人が。

↑ID変わったのね　137だよ
知的だけじゃなく普通の人もいるよ。

>>140
それなら十分勝ち組だな。
うらやましい。

痔ろうが痛い。
地獄の苦しみだ。

お尻の手術の後はもっと苦しいのかな？

エレンタールが間に合ってない
味は好きなんだが 食欲がない
胃がもたれる 悪心がする吐き気
これ以上減ったら死にそうだｗ

>>143
なんでもっと早く手術しなかったんだろう、ってくらい楽になる。

痔瘻がひどくなり激痛なのに、内視鏡検査の予定が組まれました。
内視鏡やっちゃうと悪化しないんでしょうか？
そもそも激痛に堪えられないと思うんだけど。
痔瘻悪化中に内視鏡やった方いますか？

尻の術後に痛みなんか残ったかなあ
もう10年も前だからよく覚えてないや

病歴30年近くなるが、痔瘻だけはなったこと無い。
痔瘻は痛いだろうな。兆の調子がよくても痔瘻があったら、
座ったりでズーと痛いわけだから大変そう。

>>143
早目に痔漏の根治術しちゃえば？
複雑な痔漏に進化する前なら、一回手術しちゃえば後が楽だよ。
複雑な痔漏になっちゃうと、シートンとか言うやつになっちゃうみたいだから

狭窄マジ痛ってーｗ
狭窄マジ痛ってーｗ
狭窄マジ痛ってーｗ

詰まった所は希硫酸をもうちょい薄めて飲めば溶かしてくれるよｗ

受給証今年からやり方変わったんで大変なんですよ〜
12月中にはお届けします！

神奈川県


おまえらの仕事の遅さで俺の医療費がマッハ

>>151
大阪府はもっと酷いぞ
間に合わないから12月末まで有効の仮受給証を送るとな

>>152
それは酷くはないのでは。。。とりあえずそれで証明できるようになるわけだから。

>>152
橋本知事に直談判しろ！

仮にした所でスルーされそうだな
大阪は仕事が出来ない奴の集まりなんだろう

>>152
兵庫も仮だな
親父のが仮だったわ
俺は１０月に新規申請で普通なら11末には来るが12月始めになると思うと言われた

学園の先輩方これから数十年よろしくｗ

>>151
俺のところは９月中旬に来たぞ？＠横浜

いつもどおり9月初旬に来たけどな＠東京

毎日５時に帰ってて、
「間に合わないのでしばらく自費で(笑)」
とか言ってるならちょうむかつくよね。
公務員になったら労働意欲が物凄く下がりそうだわ

自費というか3割ですなぁ。
どうせ戻るならおれはかまわんが。

公務員試験同じ病院の奴と受けて
俺は落ちて向こうは合格した。

入院中勉強してたから受けることは知ってたんだが、
こういう事になったら恥ずかしいというのは分っていたから
おれは言わなかったんだが、試験会場でばったりあって。

惨めだったぜ。。。

逆だ、労働意欲がないから公務員になるんだろ…

ホントはいつも金曜日の外来で診察なんだけど、主治医が海外に行ってるので
今日木曜日に他の先生に診てもらったら、感じのいい先生だったよ。
なかなか話してることも納得いってたし満足でした。
みんなは主治医が出張とかでいない場合って外来を翌週に延ばしたり
してますか？それとも他の先生が代診してたりしますか？

>>146
俺は次郎じゃないんだけど肛門狭窄？みたいなかんじで腫れて内側が狭い状態が何年も続いてる
カメラ入れる時は地獄だよ。肛門通過させるのにすげー時間使うし必ず検査後に熱が出る
まあ、通過しなくなってストマとかにならないように祈るのみ

クロンになるとアナルセックスの愚かさを知るね。

アナルはしまりだけで　スカスカじゃん。
あんなのがいいのかね。

学生ならともかく、二十歳過ぎて働いたこともない奴がよくしゃあしゃあと生きてられるよな
エレン鼻チューで生かされてるだけなのか？
社会的実体がないくそ公務員と職歴なしは事業仕分けでなくせ

>>152大阪は舐めてるよな。新しいの来た所で、またすぐ次の申請になるじゃねえか。受給者証の書式が代わるだけで何やってるんだかｗ

この病気って20代で死に至る病なん？
知り合いがさ

リンゼイアーフォーカーさんはなんで殺されたんだ？ たいしてかわいくもねえのに

>>156
兵庫だけどとっくに本受給者証届いたよ。10月初めに仮が来て、1週間後に本が来た。それでも1回立替えたけどね。

病気隠してサラリーマンやってる人に聞きたいんだけど、年数行って病気が進んでくると仕事続けられなくなりそうだよな
そういうときって会社やめたあとどうしたらいいのか考えてもよくわからないんだけど、どういう風に考えてる？

食い過ぎた
もうだめぽ

>>159
どこも17時で帰れると思ったら大間違いだぞ
俺的には労働意欲が無いとかありえないし

>>171
とりあえず年金保険料だけはしっかり払っておけ

>>174
俺は法定免除で払っていない。

近隣の市が見舞い金の増額してた
市じゃなくて県単位でくれたらなあと

特例子会社は良く知らないけど一般の障害者枠って殆ど契約社員だろ？
助成金がもらえるのは1年半だから2年たったら用無しだと。
その2年も殆ど無理矢理作った仕事内容だったと聞いていたが。
そのくせ2・3日やすんだ程度でも（定期通院以外）1年で速攻打ち切り
だって知人が愚痴ってた。会社によりけりだろうけど現実的にこんなもん
だろう。

クローン学園は、一生ダブりじゃん
就職なんてきみ達にはムリ
だって臭いもん 椅子が汚れる

と、蛆虫が呟いています

煽ってる奴、たぶん自分のリアルの知り合いだ。

>>180
なんとかしてください(>_<)

　　　　∩ _rﾍ　　　　　　 / ヽ∩
　　.　／＿ノυ＿＿＿ιヽ＿ ＼
　　／ ／　　／⌒　　⌒＼　　 ヽ ＼
　 ( 　く　　／（ ●） 　（●）＼　　 >　）　　末尾のPは
　　＼　｀／::::::⌒（__人__）⌒:::::＼'　／
　　　 ヽ|　　　　　|r┬-|　　　　　|/
　　　 　 ＼ 　　 　 `ー'´ 　 　 ／


　((　(ヽ三/)　　　　　　　　(ヽ三/)　））
　　.　 (((i )　　　＿＿＿　　　( i)))
　　／ ／　　／_ノ 　 ヽ_＼　　 ヽ ＼
　 ( 　く　　／（ ●） 　（●）＼　　 >　）　　くるくる
　　＼　｀／::::::⌒（__人__）⌒:::::＼'　／
　　　 ヽ|　　　　　　 ￣　 　　　　|/
　　　 　 ＼ 　　 　 　　　 　 　 ／


　　　∩∩∩　　　　.　　　 ∩∩∩
　　.∩_:||_:|_:|　　　　　　　　|_:||_:|_:∩
　　│　___　 つ 　　　　　⊂ 　___　│
　　 ヽ　　 ノ　　＿＿＿　 　ヽ　　ノ
　　／ ／　　／_ノ 　ヽ､_＼　　 ヽ ＼
　 ( 　く　　 oﾟ(（●）) (（●）)ﾟo　 　>　）　　パーのPだおｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　＼　｀／::::::⌒（__人__）⌒:::::＼'　／
　　　 ヽ|　　　　　|r┬-|　　　　　|/
　　　 　 ＼ 　　　|　|　 | 　 　 ／
　　　　　　　　　　|　|　 |
　　　　　　　　　　 `ー'´

>>182
自虐は楽しいですか？

ヤバイぞ！病院から出る漢方薬が保険適用から外されそうになってるぞ
http://www.yakuji.co.jp/entry17252.html#more-17252

これからは実費じゃないと大健中湯とか飲めなくなるのか？

ねぇ、訪問栄養指導って、栄養士だけが来るの？

>>182
鼻水でたｗｗｗ

お前らはエンシュアだけで十分

人工肛門の口癖は
死にたい死にたい…
切ない切ない…
らしい
誰か助けてやってくれ

ストマ安楽死法案を政府に提出したらどうだ？
かの有名なT4作戦もヒトラーの発案ではなく国民からの1通の手紙による
ものだ。俺は入院さえ拒否し続けてきたからストマなんてありえん。
ストマで死にたい奴はどうして手術を拒否しなかったのだ？

クローンは死なない。食べ物に注意！

レミ勧められてるけど、緩解になったらレミ終了ってなるの？

>>184
漢方薬を保険適応外とか、堪忍してくれよ。
クローン病に限らず、胃腸や婦人系の病気は、漢方薬が効いたりするのになぁ・・・・。

レミケは一度やると断続的に打つ。
麻薬やタバコと同じ、ある意味怖い薬だよ。
レミケ効果が切れると炎症再燃、またレミケで。
このサイクルは狭窄が一気にくるから炎症する前に断続的に少なからずリスクもあるレミケを打たねばなりません。

俺は漢方薬イラネ
気持ち悪くて飲めねーです

>>193
ネット見てて、「レミしなくなった」って見ないのは
そういうコトですか。ありがとう。
症状軽いので、止めとこう。切り札ってコトで。

>>194
漢方といっても、別にアザラシのチンコとかを齧るわけじゃないぞ。
普通に粉薬だし。
生薬ってのがきもちわるいのかな？

>>195
切り札として使うより、調子のいい時から緩解維持のために使う方が、効果が高いと読んだことがあります。
僕は始めたいけど膿瘍があり、始めてもらえません。

一度だけ時間が取れなくてレミケが２週間ぐらい遅れた時があったんだけど、本当に一気に狭搾になった気がしたな。凄まじいスピードでモノが食えなくなったよｗ

>>196
アザラシのチンコもそうだけど生薬がだめですｗ
でも全否定じゃないよ。効く人はどんどん使えばいいと思う。

入院しているときに凄い家族をみたことがあるんだ。
クロンの人じゃないんだけど年配のおじさんだった。
あるとき奥さんが変な薬を持ってきたんだ。それが何かの生薬だった。
その奥さんは帰り際にこう言ったんだ。
「病院の薬は飲まなくていいから、この薬だけは飲んで」…と。

>>199　続き
奥さんにそう言われたおじさんは
しばらくその生薬だけを飲み、病院から出る薬は飲まなかった。
それから暫くして血液検査があった。
生薬に洗脳された奥さんも医師から検査結果の説明を受けていた。
結果は残念ながら悪化していた。

医師が部屋から出て行き、夫婦二人になった。
そこで奥さんが言った一言に言葉を失った。
「あなたちゃんとこの生薬を飲んでいるの」

その３日後、おじさんは奥さんにこう告げた。
「この変な生薬とやらはもう飲まないことにするよ…」

>>195
まぁ状態安定してるなら
無理に使わなくてもいいんじゃないの
それを使い続けたせいで
後で出てくる薬がOUTになる可能性もあるからな

>>200　続き
そのおじさんの病名は末期のすい臓癌だった。
どちらにしても助かる命ではなかった。
しかし死を前にした１人の患者心理は生薬ではなかった。
大学病院で受ける最新の治療だったのだ。

その後、私は退院しＩＢＤの家族会に参加することになった。
そこでマルチ商法まがいなやり方で生薬を勧められたのだ。
漢方や生薬が悪いわけではない。
なぜこんなにも洗脳され悪用されるのか？憤りを感じずにはいられなかった。

私は今レミケードという化学療法が劇的に効いており緩解を継続している。

−おわり−

なんか病的なまでに、極端なことを書いている人がいるな。
>>184や>>192で言っている漢方薬は、保険適用されている漢方薬の話だろ。
そんな怪しげな薬は、始めから、保険適応外になろうと関係ないから。
クローン病患者にも、ペンタサなどの薬と併用して、大建中湯や柴苓湯なんかを
医者からちゃんと処方され飲んでいる人もいるよ。

>>203
大建中湯も外されるかもしれないから大変なんだろ。記事読むとそう書いてるぞ。

おれはまもなく病歴20年でそれなり20回くらい入院もしてるが、まだ奇跡的に手術はしてねー

あんたら調子悪いときはどんな症状がでるんだ？
腹痛はわかるんだが、狭窄とかろうこうとかCRPが高くなるてどんな感じなんだ？
教えてくれ

>>204
そういうつもりで書いたんだが、レス番を付けなかったのと、

>そんな怪しげな薬は、始めから、保険適応外になろうと関係ないから。

が何を指しているかが解り難い書き方だったかな？
スマソ。
「そんな怪しげな薬」は、ID:EFwZwBMV0サンの言っているような薬のことね。

漢方薬には、そんな怪しい薬だけじゃなく、医者から処方されて飲む大建中湯や柴苓湯などがある。
今は、その医者から処方されて飲む漢方薬の話であって、ID:EFwZwBMV0サンの言っているような、
怪しい漢方薬は関係ないからと、言いたかったんだ。

俺の病院でかいけど漢方薬でないぞ

漢方薬ばり言ってるけどカンカイ期続いてんのかよ？W

ツムラとかちゃんとしたとこの漢方でるもんね。
見た目は普通の薬。
煎じとか怪しいのじゃない。

葛根湯とかもだすからな。
病院で貰えば保険が効く。
自分で買えば自費となると
みんな病院で貰いたくなるからね

>>207
俺は、漢方薬を飲んで無いよ。
ただ、そういう治療を受けている人もいる、って事実を書いただけ。
薦めているわけでもない。
飲んでない理由は、ペンタサだけで今のところ支障が無いから。
どんな薬でも、出来るだけ飲みたくないからね。

大建中湯は、クローン病に限らず、腸閉塞の治療に使われたりして、
効果があった人もいるようだ。
術後の、腸閉塞の予防の為にも使われているらしい。

大建中湯 腸閉塞
大建中湯 術後

なんかで検索してみたら？

>>184
10年飲んでるけど大建中湯が漢方で主力な薬だとは知らなかった

ツムラさん是非漢方を錠剤で作ってください

見た目は、ヴィオフェルミンと一緒みたいだもんね。
銀色のプラのパッケージで。

>>184を書いたのは俺です。別に大健中湯とかだけじゃなくて、他の方も言われてる
ように柴令湯などクローンの患者さんでもいろいろな漢方薬が使われているので
それが保険適用外になってしまうと非常に困る患者さんが出てくるのではないかと
思い、レスした次第です。

それで浮いた金は中国様と子供手当てに化けるんだろ。ふざけんなよ

大健中湯に踊らされて哀れだなW

でかい病院の教授達は学会とか毎回出てるんだぜ

そんなに効くならペンタサ、イムランと同じくらい処方されるだろW

唯一狭窄に効くかもしれない漢方というか薬だからね。
大建中湯。

そういう紹介の仕方だからね。

>>210
あっそ
それくらいみんな知ってるよ
漢方をすすめる意思がないなら説明しなくていいだろ？

>>213
虎の尾を踏んだな。
このスレには、漢方薬の話題が出たら暴れだす奴が住み着いているんだぞｗ

漢方薬の話は>>199-200,202-203あたりから話が変な方向に進んでるね。
>>199にしても、こういうことがあったと言っただけで、最初に全否定じゃなく
効いてる人は使えば良いと書いてますしね。
話が除々に違う方向にちょっと行ってしまったということでしょう。

結局>>184の漢方が保険適用外にもし本当になれば
クローン病患者には結構な打撃ですね。。。
私も今は飲んでませんが、1年前まで飲んでましたし、また飲むことになる気配もあります。
クローン病で処方されている人は結構な数いると思いますよ。
大学での採用だけを見ても80以上らしいですから。

>>217
それは違うでしょうね。漢方が自分の症状には今必要となっていないだけで
その症状の人は他にはいらっしゃいますし、現状漢方薬がクローン病患者に処方されている
と言うことを伝えるのは間違いではないのでは。
そうじゃないと自分が体験したこと以外話せなくなりますし。

ずらっと読み返してみると、>>203を書き込んだ俺に問題ありだ。
病室で見たおもしろ話に対するレスとしては、おかしいし頓珍漢だわ。
スマソ。
しかし、漢方薬に拒否反応を起こす人っているよなぁ。

テレビで美味しんぼ観てたら、自分の食生活の異常さに久々に違和感を感じたわ…
普通は毎日違うもの食べ、おいしさを求めるもんなんだっけ食事って…？

食文化　はそういう位置にあるかもしれん。IBDな連中は食文化に置いていかれた人間だ。

うまそうだったね
もし治ったら食べ歩きしたいよね

食べ歩き

夢のまた夢
最近、エレンが胃もたれするんだが

狭搾に詰まらないか、脂質は少ないか、ぐらいしか食の選択肢がないから、買い物もつまらんよ。

悪くなると今の生活できなくなると思って、必要以上に食物には気をつかってるけど、
普通の人は何でも気にせず食べれて裏山な時期がこれから来るよ。
クリスマスとか、クリスマスとか、クリスマスとか。

デーモン小暮閣下の命令で、今年のクリスマスは中止だって。

食べられる食材のみで美味しさを追求するの楽しいよ！
自動的にヘルシーメニューになるからツレに大好評だ

うちのつれあいは、あんたの食べ残しを私が食べないといけないからデブになる。と文句言ってるけどな。
生ゴミがへるよ。パートナーがいると。

毎日暗い奴等しか来ないなW

>>229
いつも一緒にいるパートナーがいるんだからいいんじゃない？
基本1人だから食材とか結構大変で。
普通の一人暮らし自炊でも1人分の自炊のやりくりは結構大変なのに
そこにきてクローン病で量食べられない、食べられる物限定なので
食材を無駄にしてしまうことも少なくなくて。
知り合いのところへ遊びに行ったりする月とかは良いんですが。
体調悪いと仕事と生活でいっぱいいっぱいになりますしね。
ある意味ものすごく贅沢している感が…

エレンタールを加工してクッキーかホットケーキか作れんのか

俺はよく煎餅を食べてるw

３日間便出なくて、イレウスかと思って焦った。今日固い便がでた。ただの便秘で良かったよ…

今更クリスマスなんか気にする人いるんだ
女の人かな

>>235
女と付き合ってたらどうしても気になるよな。
前付き合ってた子は、病気の事理解してくれてて、向こうから豆腐懐石の店に行こうと言い出してくれた。嬉しかったな。
今は残念ながら、そんな心配しなくていい立場だけどね。

この季節になると、やたら週末の予定が空いて困るw
恋人のいる人間はいいよなーww

http://gxc.google.com/gwt/x?client=ms-docomo-jp&ei=Aor_SsinEp7oqwP4loiHCg&guid=on&u=http%3A%2F%2Fwww.pref.shimane.lg.jp/life/fukushi/syougai/sintai_syougaisya/sinsyousiteii/ninteikizyun.data/8y-boutyoku.pdf&wsc=pr&wsi=915f9de732959689

民主の仕分け人に研究費系が削減されまくってるってマジなんすか
再生医療に賭けてたのによぉ〜

そりゃ民主になればスパコンと一緒でそういうのが無駄とみなされるでしょう。最先端より現実というか。

>>239
この辺かな。

【政治/医療】「新型インフル対策金」「適応外医薬品の開発支援金」などが執行停止に
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1254888134/
09年度補正予算　未承認薬等開発支援の９割執行停止　患者らショック
ttp://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/38030/Default.aspx

研究費削って民主党はアホかと思うけど
研究費を削らないといけない状態に
追い込んだ今までの自民も問題あるから何ともな

ヒュミラはどうなるんでしょうか

クローン病で使うと確かに適応外医薬品だから
執行停止の対象になるんじゃないの

何で子供手当てのためにオレの小腸を提供しなきゃならんのだ…

つれとかパートナーとか結婚してるやつおおいな。
専門病院入院中にクローンの人に結構あったが意外と結婚してる人多いんだよなぁー。
症状が軽いと言う訳でも無し。まんざら捨てたものじゃ無いというか。
独り者の俺は辛いねぇ。

>>245
まぁ、文句は言いなさんな。将来よそさまの子供のお世話になるんだから。

極一部にしか望まれてない高速道路無料止めれば

新薬も、漢方もアウトか。
笑わしよんなｗ

>>246
病人同士の結婚なんて最悪だぞ。間違っても子供なんて作らないで欲しい。
ユダヤ人に多いって嘘だろ？イスラエルは日本より発病率低い位だろ？
戦乱、貧困、飢餓、人権侵害・・・クローン病なんて発病する暇ないだろｗ

野菜ダメ、肉ダメ、脂ダメって言ったら、
何食えばいいんだよ・・・
ホント既製品のおかずは何も食えないじゃん

ご飯炊いて、豆腐に醤油かけて食って、鳥ササミをチンするくらいしかねーじゃん

これで生きてられるのかね、エレンタールも今は処方されてないし

今どき野菜ダメとか言うんか？
狭窄型のクローン食食ったが、刻み野菜や、魚　ささみがあって
結構うまかったぞ。

いろいろ食うもんあるじゃんか。

>>251
普通に食事たべてみたら？僕もエレン処方されなくなってから普通に食事取ってるけど体調良好。勿論外食は殆どしないけど…

>>251
クローン食だけでは栄養が足りないから
エレンとかラコールとかエンシュアを処方してください
と主治医に言って処方してもらったら？
ラコールやエンシュアなら美味しいし持ち運びも便利だよ

なんで野菜ダメなの？　狭窄だけど刻みで普通に食ってるが。
鶏ひき肉のハンバーグや肉団子、焼き鳥、ささみフライ（揚げない）とか肉食ってるよ。
レパートリーが少ないだけじゃん。
少しは手間かけなきゃ。

MAP菌が原因が濃厚らしい

草食さんのブログの昨日うぷの記事だろ。読んだよ。

もしこの線で解決したら、ここのみんなでＯＦＦ会を
焼き肉店でやろうぜｗ

ＭＡＰを除菌することはできるのだろうか？難しいようなことが書いてあるが。
もしＭＡＰが原因なら、症状のひどい人からＭＡＰを除菌してやれば
クローンの原因がＭＡＰかどうか分かると思うのだが。

誘起因子がMAPで、異常反応は治らないんじゃないのかな

治るならば早くやってほしいね…切った腸は戻ってこないんだし…
研究費ケチってんじゃねーぞ小沢

クローン病の原因はヨーネ菌が感染したってこと？

>>260
無理だろ
実際何年か前にオーストラリアでMAP菌の抗生物質治験を
２年間クローン病でやったけど
結局効果が２年間も継続しなかったし

>>243
ヒュミラはそろそろクローン病にも保険適用される段階だから
セーフだな

潰瘍性大腸炎のほうは解明されたのだってよ！
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091116-00000004-jij-soci

もれたオナラがばれて、近くの人たちに、なんかクサーイ！
っていわれる夢をみた。。。
　
めちゃめちゃ焦ってめざめた。
いろいろ穴あいたら、お腹はらなくてよくはなったけど、
肛門括約筋ってすごいんだなと改めて。。。
ほかのとこも括約筋あってくれよーと改めて。。。
　
ま、いいけど。

ニュースで、『潰瘍性大腸炎の3遺伝子発見＝日本人患者1400人を調査−免疫調節する新薬期待』って出てた。
これって、俺達には、あんまり関係ない事？

まず関係あるのは、クロンの囁かな贅沢たるマグロが高くなるんじゃないかということ

鮪カマ塩焼き食べた
問題なかったけど油やばい多い

エビオス飲んだら、腹が張ってめちゃ痛い。
エビオスって良くないの？それとも気のせい？

>>268
エビオスやら強力わかもとやら流行した時期が過去にはあったな。

エビオス単体よりもそれを包むもの（米油とか添加物類）を疑う方がいいと思う。

やったね、俺もクローン学園に入園が決まったぜ
卒園できるまでよろしくなっ！

エレンタール一ヵ月分というのはこんなにかさばって重いものだとは……
病院の近くにある薬局に寄ったのが失敗だった
来月からは家の近くにある薬局に行くとするかな

受給証がまだないのでペンタサなどと併せて16000円↑も支払ってきた
普通に金払ってたらそれだけで死ねる予感がするぜ

レミケで最優先ということで、さっき新型インフルエンザの予防接種してきた
抗体ができるまで気をつけないと。

誘惑に負けてエクレア7個とカツ丼と竹の子の里喰らってしまった

半端じゃなく腹が痛いヤバイ死にたい

誘惑に負けたってレベルじゃない件

エクレア7個とか健常者でも食いすぎな件

意思が弱い上に大食い、デブってそうだな

大丈夫！すぐに痩せるから！

皆さん生命保険には入れてますか？

初診の前、体調が悪くなった時点で、片っ端から医療・生命保険に入ったな。
だから今、入院したら、結構な額の保険金が入ってくるので助かっている。

>>273
大丈夫か？オレは食いすぎた時は吐いてしまうようにしてるが
半端じゃなく痛いってと熱とかも出ないか？

クローン学園でデブの生徒は貴重な存在。
IBD疾患でデブ確立は10分の1以下。
デブの女が入学したら学園アイドル「エレンちゃん」だなｗ

調子がいいときはいくらでも食えるな。
狭窄酷いけど。

食ったら次の日腹痛ということはない。
徐々にという感じ。

なので食べないけど

このニート狭窄ヒッキーストマ野郎ども

お前ら、クローン学園の負け組だからって、新型インフルくらいには勝てよな

「エクレア」はフランス語のエクレール「稲妻」が語源。
豆な。
だから食いすぎると、腹がゴロゴロ・・・

そういえば>>273読んで先生にカツ丼食ってもいいけど衣は残して肉だけ食えって言われたことを思い出した
メインが肉なのはわかっていても衣の方が食べたいんだよ……

ようやく痛みが引きました（泣） デブではないです。 でも少し糖尿気味です。前に腹が痛くて大腸カメラした時にクローンかなーみたいな事言われてました。

で胃カメラしましょうって言われてたんですが、ほっといてそのままです。 定期的に腹が痛くなるんですが行かなきゃヤバイですかね

>>285
焼いて作るから揚げの元みたいなの売ってるからそれを使えばいくらかはマシ
たくさんだとダメだけど１個か２個なら大丈夫だと思う

エクレア7個とカツ丼と竹の子って自殺にしか見えない・・・

>>288
普通に生活してたらこんなに食うことは無かっただろう
絶食や食事規制の反動なんじゃね？

>>287
入院中のIDE食でから揚げが出た時は驚いたが栄養士の先生がそんなことを言ってたな
ただ、家に調理器具は一切無いんだ、電子レンジぐらいしかないｗ

>>286
やばい、マジでヤバイ
ミスチョイスの店長がアカギの世界に足を踏み入れるぐらいヤバイ

>>273
レミやってる奴ならそのくらい食っても平気な奴結構いるな。
だけどエクレア７個は多すぎる。１個か２個だなｗ

そして３日ほど自重。

>>286
クローン病より糖尿病の方がヤバいぞ
あっちは放置しとけば確実に死ぬからな
失明、手足の壊死とハードな展開が待ってるぞ＞糖尿病
しかも一気にあんな量喰うなんて血糖値が一気に上がって尚更悪い

ヤバイですよね…何故だか腹が減っているわけでもないのに無性に甘い物がべたくなるんですよ。
しかも俺の爺ちゃん糖尿病で死んでるんでマジで自重します。
また病院行ってきます。
皆さんありがとうございました

>>273
自業自得だな
典型的なアホーンや

>272
レミケしてると新型インフルエンザの予防接種は最優先なの？
俺の主治医はレミケしてたら予防接種はあまり意味無いみたいに言ってたけど

しかしエクレア7個とは、俺ではとても食えん(>_<)
煎餅1袋のほうがいいかな

>>292
＞何故だか腹が減っているわけでもないのに無性に甘い物がべたくなるんですよ。
既に手遅れ

>>294
俺もレミケしてるけど希望すれば打ちますよと言われたよ

理由を聞かなかったが勝手に優先接種対象者リストにある
基礎疾患を有する者ってことじゃないかと思ってた

>>281
じゃ私はエレンちゃんだな。

クローンでも三井生命の保険は入れるんだよね？

>299
症状が安定してたら他社の条件緩和型の保険も入れるんじゃないか？
俺は他社の条件緩和型の保険に入ったよ
あとガン保険も
クローン病を申告して入ったけど、ガン保険はフリーパスだった
条件緩和型のほうも入院してない期間が足りてたのでセーフ

条件緩和型保険は保険料は普通に入るより高いけど、他に加入してなかったから無いよりマシと思って入ったよ

寒い
こんな日は何を食えばいいんだ

>>298
ムーンフェイスでガリガリだけど太って見えますなんてインチキデブ女は
駄目だぜ。CD、UCでリアルデブ女は貴重な存在つーか軽症？
それと30過ぎは駄目です。
男は怖くて食えない奴が多い、俺も。
底辺夜勤やっていて今起きた所で眠い眠い。
カルテ抹消計画にはまだ3年ある、先は長い。カルテ抹消しなければマトモ
な保険入れないからな。
眠気覚ましに「ストマ、マ〜ジ臭っせー！」

発病後に入った保険なんでまず金下りないじゃないか。外資系なんか特に。

三井のって生命保険以外にあるの？

カルテって診察から何年後かに抹消されんの？

病院変われば廃棄されるでしょうけど変わらなければずーとあるよ。
父親の保険請求の書類をみたが、初診日とその前に他の病院にかかっているか？と言う項目がある。
病気後に保険に入ろうと思ったら、かかってる病院を止め他の病院からなんか調子がわるいんですがとすればうまくいくかもね。とくしつの保険の手続きをしてるとかはもうだめね。
たぶんクローンで請求とかだったら初めてのときは審査員が病院にいくと思う。
今は保険に入る時の書類も名指しでクローンと潰瘍性のヒトはダメですと明記してる会社もあるよ。それだけこっそり入ろうとしてるヒトが多いんでしょうな。

親が払っててくれてた保険を、働き始めたら自分で払え。って渡されたな
働き始めて数年後に発病したので凄く助かってる
どこの家でもそんなものなのかと思ってたけど違うんだな

ちゃんとした親だな。
俺の障害者年金を当てにしてるおやに聞かせたいよ。

何故かかんぽは潰瘍性は明記してあるのにクローンは明記されてないんだよな
ｺﾞｸﾘ…

>>308
パチ厨夫婦の人だっけ？おやっさん亡くなった人か。元気かよ！

元気だよ。
でも、暖房費節約の為布団に入ってるけどね。
仕事しろ！何だけどね。

今朝イカ墨パスタを食べたんだが、その２時間後のウンニョがありえなく真っ黒になってて気になって仕方ない。
イカ墨関係なく、小腸からの出血か？食ったもんが出てくるのには早い気がするが、常に激しく下痢なので一概にはそう言えなくもないと思うし…
何か考えてたら気分悪くなってきたわ

>>311
お、元気だよと返されてワロタ(´∀｀)
まぁ俺も母親一人と俺だからいずれ一人になるからな〜
俺も同じで仕事しろ！ってわけだわな

吹いた

>2 ： 病弱名無しさん ：2009/11/07(アース) 05:28:12 ID:i/HB6g5y0
>Ｑ．クローン病ってホワット病気？
>Ａ．炎症や潰瘍（粘膜がダメージすること）がマスターなコンディションで、
　　>口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化パイプのどのパートにもハプンしえますが、
　　>小腸のエンドクラブが好ビギニングパートで、
　　>非連続カスタムの病変（病変と病変のスペースにノーマルパートが存在すること）が特徴です。

　　>クローン病のコンディションはペイシェントさんによってエマージェンシーに多彩で、
　　>侵された病変パート（小腸モデル、小腸・大腸モデル、大腸モデル）によっても異なります。
　　>そのインサイドでも特徴マークなコンディションは腹痛と下痢で、ハーフザナンバーノットレスザンのペイシェントさんでみられます。
　　>さらに発熱、下ブラッド、腹部腫瘤、体重減少、ホールボディー倦怠フィーリング、
>貧血などのコンディションもしばしばアピアーします。
　　>またクローン病は瘻孔、狭窄、ボイルなどの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節カスタムディープレッド斑、
　　>肛門クラブ病変などの腸管アウトサイドの合併症もメニーに、これらの有無により様々なコンディションを呈します。

　　>クローン病は、再燃・リターンをリピートし慢性のパッセージをとります。

ルー語変換　http://lou5.jp/

発病後緊急手術、その後10年間入院せずにいて民間の保険に加入
一年後、狭窄による手術で保険料おりたよ。
すべてのタイミングが良かった感じがする。
ただ小腸は合計60センチ切除されたけど…

同じ病院なんて行く訳ないだろ？
歯医者と皮膚科だけだ。ここ2年間内科は一切通院していない。
足跡つける訳にいかないからな。特疾の申請なんてとんでもない。
薬もこつこつ隠して貯めたものが冷蔵庫にあり、基本は個人輸入だ。
これも医療費として確定申告出来ない。まあ10万なんていかないが。
2年間1日1食生活でそれでも悪化したら断食して薬を飲むという生活。
カルテ抹消計画は大変な精神力も必要とされる・・・・・・・・・・
ぶっちゃけ入院が長引いて喜んでいるのはプロの患者だけだ。

そういう意味での抹消なら5年か。でも5ねんで即抹消と言う病院の方が少ないと思うぞ。
向こうも商売だから厳しく審査するからね。あとは入れても一年以内の病気はダメとかさ。
でもね、保険に入ってから病気がばれてもそれまでかけた金は戻ってくるから損はしないよ。

生命保険なんて死んでからもらったって仕方ないだろ。入れなくてもいいじゃん。
医療保険なら持病あっても入れるのたくさんあるぞ。
俺らは入院してもらえる金の方がありがたいんだから。

【審議中】

　　　 ∧,,∧　 ∧,,∧
　∧ (´・ω・) (・ω・｀) ∧∧
(　´・ω)　Ｕ) ( つと ﾉ(ω・｀ )
｜　Ｕ (　　´・) (・｀　　)　と ﾉ
　ｕ-ｕ （l 　　 ) (　　　ﾉu-ｕ
　　　　 `ｕ-ｕ'.　`ｕ-u'

｢審議についてお知らせ致します｡
大腸後方で､S状結腸号の進路が狭くなったことについて審議を致します｡
お持ちの医療保険は､加入時期の病状が確定するまで､お捨てにならない様お願い致します｡｣

腹が減った

審議の結果>>316は失格と判定します。
２年間は通院の形跡はありませんが、現病院のカルテによりますと
それ以前の期間で治療が確認されております。
この件につきましては保険金詐欺の方向で近隣病院を調査いたします。

尚、条件緩和型の保険にクローン病を申告して加入された方は失格とはなりません（笑）

三井生命の保険ベクトルXに入れた。1年間はクローン病では保険でないけど、
1年後からはクローン病でも保険おりるみたい。

焼き魚毎日食べてて、たまたまささみを数日食べるようになったら急に下痢しなくなったんだけど、魚って体に悪いのか？

魚の中でも青魚がおｋとかいろいろあったはず
個人差あるし自分で人体実験しろ

>>317
僕、保険屋ですが、病気がバレたらお金返ってこないよ。もっと勉強してから書き込みしたほうがいいよ。

長文注意不愉快な方はスルーで

みんなクローン病と宣告され、すぐに食生活絶食など
受け入れ何事もなかったように社会生活できましたか?

自分は発症三年前(半年入院) わからず結局退院
で今年なんとなく具合悪く、たまたま主治医が代わったのでファイバーしたら即 確定おりました

食べるのが大好き 生き甲斐 幸せー生きててよかった 焼肉にバイキング愛してる
こんな自分にとって絶望しか見えなかったｗ
案の定食事制限うまくいかず何度も入院 自分で自分を苦しめる結果に
社会生活からも遠ざかった一年 一日も学校もバイトもできず
だんだんおいしいご飯が、やけくそになってて 狭窄ないうちに…次の入院までに…後悔しないよう貪るように…


自分の場合極端過ぎるがｗ普通 食事とかすんなり我慢できましたか
自分が弱すぎるだけか…リズムというかペースが掴めないよ
エレンとかで働いたり頑張ってる人のカキコミみると本当情けなくなる
なんかアドバイス、喝、叱責 なんでもいいから助けてほしいです

>>327
まぁいいんじゃね
喰ったら喰っただけ自分に全部跳ね返ってきて
苦しむのは100%自己責任だし、好きにしろよ
そのうち手術で腸を大量切除するはめになって
物理的に喰えなくなる最後が待ってるから
今の内好きなだけ喰っとけ

>>328
うんありがとう
自己責任なのはよくわかってる
正直この一年発狂寸前くらい辛かった
自分がボロボロになるのは覚悟してる
ただダブっても 卒業したいし 働きたい。
支離滅裂すません ダメだ自分 さっきかいたこと忘れて

>>329
学校はなんとか卒業できても、社会が受け入れてくれないだろうね
発狂しないように精神科にいくとよかろう

>>329
受け入れるのには多少違いはあれど誰もが時間はかかっていると思いますよ。
あとは私のように受け入れていると思い込んで人生の選択を間違ったようなのもいます。
(他にいらっしゃるかは分かりませんが)

病人であることは決して健常者ではない。頭では分かっていたことなのに
私はそれを勘違いして健常者が進むような道を選択していて
それに失敗、自分の身体もボロボロになって全て失って気づいた馬鹿です(苦笑

他の方も仰ってますが、食べることは直接的に自分に跳ね返ってきますから
よく考えた方がいいです。それと人生の選択もね。
学生みたいだから今が一番大事だと思いますよ。
自分が1人で生活することをしっかり認識して、
職業と生活方法を選ばないと大変なことになります。

私も食道楽、飲み道楽だったので気持ちは分かります。
ただ私の場合は絶食などはあまり苦には元から色々あってなる方ではなかったので
大した苦労もありませんでしたが、お酒が好きだったのでそれは少々苦労しました。
味が好きな性質だったのでまだマシだったかもしれませんが。

人生の選択、くれぐれも間違わないように気をつけてください。
食べたいのにまかせて食べて、腸がなくなったらストーマとかになりますよ。
そうなれば食生活だけじゃなく、自分の生活も男女の付き合いも
更に考えないといけなくなります。私もストーマになってますが大変ですから
しっかり自覚だけはしたほうが良いと思います。中々言葉だけで言っても伝わらないですけどね。

>329
誰だって、という言い方は語弊があるかも知れないが、
ここに居るみんな、多かれ少なかれ同じような悩みは持っているよ。
病気を受け入れるのに時間が掛かるのも同じ。
それが短いか長いかだけ。

後悔しない人なんて居ない、でもそれを「失敗した」と思うか「いい経験をした」と思うかはその人次第。
考え方一つでものの見方は変わってくる。
目の前の現実の厳しさは変わらないのだけど、少しでも物事をいいほうに考える癖をつける、
それだけでもずいぶん気持ちは楽になる、と俺は思ってる。

>>326
おれは、こっそり入って結局はばれたがそれまでかけたお金は戻ってきたよ。

腸がなくなっても食える。栄養吸収出来ないので在宅しないといけないだけと何回言えば・・・・。

クローンでは請求しないで他の病気で使おうと思って。

>>333
担当者がいい人でよかったですね。
僕の上司なら詐称扱いにしてお金戻しません。
担当者しだいです。

>>327
僕は食事制限するつもりはないですよ。
ラーメンでもステーキでも気にせず食います。
もちろん体調悪くもなるけど、そしたらたまにエレンタールとおかゆの生活をします。
二日位したら調子よくなるので、様子をみてまた好きなもの食べます。
仕事が忙しくて昼ぬく事多いからまだ持ってるのかな？
ストレスたまるとどっちみち悪くなるから痛くなければ食べましょう。
そんでレミケードとか薬で症状を抑えていきましょう。
欧米には食事療法なんかそもそもないんですから。

>>333
食えるのは食えるけど、他の臓器に負担かかってくるからね〜。年齢を重ねてくると他の臓器の機能も低下
してくるので、なかなか大変になってきます。

プロの保険屋がいるとはありがたい。
5年経過後、運良く保険入ったとするだろ？それで前通院していた病院なんか
に治療に行く訳ないだろ？カルテが残っている可能性が高いんだから。
近隣病院と行ってもまさか全国調べる訳にも行かないだろう。
その辺を詳しくだな。しかしプロ患者ってそうゆうのを勉強しつくして
いるんだろうよ。
>>327
大学生のようだが障害者枠たって休む奴はいらないよ。
どうゆう大学のレベルが知らないが上位校なら塾講でなんとか生活という
手段もあるだろう。文系？理系？理系なら�VCまで出来ると塾講師でも
重宝される。数学検定準一級、青チャート完全制覇とかね。
文系なら英検、トーイックだな。塾講師なんてそれだけで生活は無理だろう
けど体調の事を考え、小遣い稼ぎにはいい。それとも中学生5教科完全マスター
も結構稼げるぞ。俺も一応代ゼミのCランク卒だけど底辺夜勤の方が性に
合っているｗ俺はゆとり教育世代じゃない、もう37歳だ。

運なのか。
俺の友だちのかーちゃんは脳梗塞起こしたて障害者になったのに
それから保険に入って、当たり前だがバレてダメになったけど
かけた掛け金は戻ってきたと言ってたが。
入院給付金等を請求したら返さないといけないというのは
分るが。

日本人は保険好きと言われるけど、
無理して入らないでその分貯金していった方が
いいぞ。

まあ、クローンで貰える場合で入退院繰り返してるなら
あたりが分ってる宝くじ買うようなものだが。

年単位入院しないでいいぐらい安定というか頑張っているんでしょ？

皆様レスありがとう。
>>330
精神科はクローンなる前からお世話になってたｗそっち系の持病もあったんで。
>>335
一応メニューには気を使ってるんですが（いわゆるクローン食?）、
どうしても退院明けとか絶食明けに量食べてしまいます
（ドカ食い?やけぐいみたいな）
食事にものすごい左右される体質で食べ過ぎた具合悪いと思ったら
CRPは15くらいいって即入院絶食だったり　ものすごく数値で出るから困る

>>337　
障害者枠に入る気はない。手帳ないし

>>337
あのね、保健組合に確認とるの。
だからカルテとか関係ありません。
Googleでもその辺の事調べられるのでイロイロ勉強してみて。
なぜお金が返ってこないかも調べられるから。
入っちゃって後で失敗したなんてのは悲惨だからね。

すまんあげてしまった
>>331
レスありがとうございます。ご自身の辛い話、させてしまいすみません
自分も選択間違えてばかりです。クローンだけに限らず･･･。
もともとストレスは食で発散するタイプだったので　
それもある意味クローン発病も自業自得かもしれない
食べると悪化することはわかっているのですが、今の自分はやけを起こして
しまって、わざと食べてたりすることもしばしば。
これは自分の弱さ、言い訳ですがやっぱり入院続きで単位も取れず将来が不安だったりと、もうどうでもよくなったり
どんなに頑張ってもまた再発したら?また入院したら?　とか
風邪引いたら?インフルかかったら?とか　不安なことばかりで
親も過保護なもんで、体力落ちてるから　病気だからを理由にいろいろ制限されたり（一応成人してるんですけどね･･･
だからこそ自立したいという焦りもあります。

今の自分には331さんの苦しみ（ストマとか、ネット上の会話でははわからｎくらいの思いされてきたと思います）うまくいえないけど、
ちょっとでもいい状態が続くこと祈ってる
>>332
言いこというね。ぐっときた
ありがとう。
皆様きっと自分より辛い思いたくさんたくさんしてるのに･･･
後悔･･･例えば今年一年自分は自分の欲望とか我侭で、棒に振ってしまった
悔しいけど、甘いって言われるのはわかってるけど、
食事制限もいつかは慣れて生活できるようになるのかな。
就職の夢だけは捨てたくない　

いろいろきいてくれてありがとう。　いつもここのみなの生き方に励まされてます。
そして長文連投すまんんんｎ

>>341
あまり深く考えるなよ。ここには同病でいろんな状態で大変だった奴、そうでない奴とか居るからさ。

>>341
俺も食でストレス発散+食い道楽
クローンなって焼肉はくってないが割と色々食べてる
KFCでもハンバーガーでもおかゆでも何か食べた後微妙に腹痛あるかな？くらい
調子悪くなったら昼エレン2に朝夕は普通食→気をつける程度の食事
ちなみにレミケはせずペンタサのみ
入院は発見時の一回のみ、保険も日1万の終身あるし問題ないレベル
俺本当にクローンなんだろうか

急激に寒くなってか体調がちょい悪くなった

>>335
食べたいものを食べて薬で抑えてと言う時によく欧米のことを引き合いに出す人がいますが
欧米の人が食事療法をしてないと言うのは間違いですよ。
確かに日本のような栄養剤などは中々難しいのでしている人はあまりないです。
問題になってるのは保険です。保険が利かないので高価になり手が出ないからです。

保険適用されたり日本のような環境であればしたいという医師も患者もいます。
たくさんかどうかは海外の規模からして自分が知っている範囲なので
なんとも言えないけどね。

それと食べたいものを食べて、腸をオペしてなくしている人も少なくないですよ。
ストマや短腸症など。もちろん全て知った上で自分の命を使うのは良いですが
あまり勧められないです。ストマや短腸症になると大変だから。
クローン病だけでも大変なのに。

ストマは大変そうだが、短腸はそこまで大変だとは思わんけどな。
在宅楽だから。
入院も激減するしね。

在宅が楽というと、人工透析してる人が書き込まれるけど
大変な人もいるんだろうね。

お薬と食事でコントロール出来て社会生活が出来るならそれが
一番。

俺発症から半年でまだ下痢と微熱、だるさしかないんだけど
時間が経つといつかは狭窄とか入退院の繰り返しとかになっちゃうのかね？
それとも今の状態を維持できるのかな？

それは誰もわからんよ。

入退院繰り返していても、ばたっと止る人もいるし、
養生してても入退院繰返してる人もいる、

上の人も暴飲暴食しなかたら調子がよかったか？というのは
分らんからね。
統計的に養生した方がいい結果が得られる可能性が高いというだけ。

食事を極力制限してエレンでがんばった方が狭窄になるスピードが
一番早かったという人結構多いんじゃない？

クローンによって狭窄している箇所を放っておいた場合、どうなりますか？

俺は病歴２年程度だから何とも言えんけど、俺の場合は食事よりも
食事以外の環境や生活習慣(睡眠とかストレスとか）の方が腸にくる。

レミケしてて、酒を飲んだり肉食ったりするけど(たまにね)、それは
下痢とか腹痛にならず腸に影響はないっぽい。
けど、今の時期の急な気温の変化とか、仕事忙しくて睡眠時間が減った
ときとか、昨日まで調子よかったのにすぐに下痢＆腹痛＆レミケしてる
くせにCRP上がる。

ある意味、食事でなる人がうらやましいと思う。だって、食事に気をつけ
てたら大丈夫なわけだし。
気温の変化とか仕事忙しいとか、自分ではどうしようもないところで悪く
なってく方が嫌だw

食事ストレス睡眠不足、全てで悪化を感じるオレは勝ち組。

仕事の疲れやストレスと偏った食事これが融合されたとき、クローンは暴れまくるぞ！
クローン歴21年のおっちゃんです

仕事のストレスの心配は無い
やってないから

CRPにすぐ大きく出て入院出来る奴、失礼ながら羨ましいな。
俺の場合、下痢はそこそこ、痛みも特に無し、
CRPは基本的に陰性、しかし水面下で狭窄が進んで
イレウスでオペが俺の基本パターンだから、気が抜けない。

>>353
無職のストレスの方が大きいだろ。
絶望的にならないかい？
社会に出る事が出来ないだろ。

死ぬまで最低生活出来る金があるなら
問題ないだろうけど。

わが家の冬対策を。

急に冷えてきたので、旦那にﾕﾆｸﾛのﾋｰﾄﾃｯｸを買い増ししました。

去年使用したところ、それまで冬場は毎日のように腹痛と貧血？か顔が真っ白になってたのが、嘘みたいに調子が良くなりました。

今のところは上だけでもかなり良いみたい。
長時間の外出時には足からの冷えもあるから下も買うつもり。

冷えはお腹に良くないから、皆さんも暖かくして下さいね。

>>341
好きなもん喰って勝手に死ぬのは構わんが
特定疾患の対象で要するに国民の金を使って治療してるんだし
医療費減らせと言われる今の現状で
病状が悪くなるの分かっててわざわざ暴飲暴食してるのは
自己責任どころかもっと悪いな
真面目に治療してる人に対しても今後の医療費アップという迷惑を掛けることになるかな

>>356
ヒートテック3枚とタイツ1枚買いました。990円のときに。タイツはあまり出番がないので一番寒いときに
使おうかなと思ってます。まぁ、おっちゃんの懐のほうが寒いんだけどね

ヒートテックを上下着てても、寒さに腸をやられてる俺って…。
今日からすでに靴下二重、上下ヒートテック、上はさらにもう一枚着て仕事してるけど、
寒さのせいで腹が痛いし下痢だ…w
暖房きいてるし、周りの人間も寒くなさそうで、俺だけ寒がってる。
靴下二重にしてても、つま先が冷えてるのが分かるからなぁ。
平熱を高くしたいけど、どうしたらいいだろうかねぇ。

>>359
お前はオレかいｗ
ヒートテックタイツ２枚重ねにデニム穿いてスキー用の靴下。
上もガッチリ着込んで既に真冬仕様の重装備。本格的に冬になったら生きていけるのかマジで心配。しかし周りは薄着なんだよなー。

だがなぁ絶対に今年は学校通いきってやんよ！

>>359
今度の21日土曜日にユニクロで朝6時に並ぶとあんぱんと牛乳くれるってさ。
クローンには危険すぐるwww ﾜﾛﾀ
http://www.uniqlo.com/fr60/

長い時間並んで、店に入る直前に下痢で列から抜けるオチになるわなｗｗｗｗ

>>362
俺は牛乳飲んだ途端お腹がぁぁ〜って言ったときは時すでに遅しって感じだわwww

>>345
なるほど〜。
食事制限が性格的にあわなくて投薬中心の治療になっているのかと思いました。
でも結局、日本と比べてどんな違いがあって、どんな結果になってるんですかね？

>>357
そんな病人に鞭打つような事をいいなさんな。

>>349
どういう放置の仕方を言っているのか分からないけど
全く何も気にせず健常者と同じくしていればイレウスで緊急オペになるのが多いでしょうね。
狭窄がどういう狭窄なのかも関係してきますし、個人差もあるので
絶対的な答えはないけど。

お腹空いたけど腹痛いし何食べたらいいんだ…

ウィダーかな

>>366
つ葛湯

市原君、栄養剤何飲んでるんだろうか
多分エンシュアかな

悪いが俺はつっこまないぜｗ

>>350
俺はクローンになって10年以上だが、同タイプだよ。
食事より、ストレス・睡眠不足・疲労が続くと悪化する。
入院すると、そのストレスのせいか、入院する前より
一時的に、さらに悪化するのには困る。
何かを食べて、すぐに体調を壊した、という経験は無いな。

市橋に負けず絶食頑張ろうぜ

負けでいいから食べたいんですが…

すげー！！　
会社辞めたらすごく体調良くなったよ！

生活保護申請しよ♪

>>357
お、いい事言った。特定疾患制度廃止でその財源で障害者、難病、高齢者
安楽死センター作ったほうが安いな。
なるほど、健康保険組合か。今は社会保険任意継続だけど国保はどうなの
か？派遣もやった事あるが独自の健保連をもっていたな。俺もちょいと
勉強してみるよプロ患者目指すから。
>>355
失業手当もらっている間は無職最高だよ。仕方がないから働くだけ。
宝くじ当たったら絶対に働かないタイプｗ
上記の大学生も留年しても卒業して就職してもくどいようだが休みまくる
奴はいらない。だからフルタイムは無理でも6時間くらいなら可能なのか？
俺は一日１食だから6時間が限界だわ。

安楽死の合法化って将来的に日本ではあるかな？
直腸ガンとかになってモルヒネも効かなくなってきたら安楽死を望むな。
ネガティブじゃなくて単に苦しみながら延命処置で生き続けるより安らかな死がいい。

今年膵臓ガンで親戚のおばさんが亡くなったけど、やっぱ癌は安楽死させるべきだと思った……
亡くなる一週間前くらいから意識がある時は痛い苦しい死にたい。って泣き叫んでた
最後の数日は可愛そうだからってずっと眠らせていた

ウチの父ちゃんは癌のなかで一番苦しむ肺癌だったけど
全然苦しまなかった。
月曜に死んだが、木曜日にモルヒネ開始で全然痛み無し、土曜までウロウロして
日曜日に意識がもうろうとなり、月曜死んだ。
楽な死に方だったと思う。息苦しいとか無かったもんね。

オランダとかの安楽死法は、難病や不治の病だったら誰でも適応されるわけでなく
何もしなくても半年以内に死ぬという条件があるから、
死に至る状態にならないと適応されないね。

>>377
かあちゃん、大切にしろよ。まさかまだ母親パチ厨じゃないだろうな。
あなたは携帯とか節約派のはずなのに、なぜ末尾P使ってるの？iPhone買っちゃったって言ってたっけ？

日本でも、話のわかる医者は安楽死させてくれるんじゃないか。誰かそれで捕まってたような…

病室でネットする人たちはどんな端末持ちこんでる？
来月に入院予定なので、お勧めがあればご教授願いたい。
前回入院中は携帯のみで遅いし文字打つのがしんどかった。
ノートＰＣだと大きすぎる気がするが、キーボードありが欲しい。

＞携帯のみで遅いし
何所の携帯使ってるんだ？
最近の3G端末なら1Mbps以上出だろ？
それにノートPCとつなげるならイーモバイルかウィルコムになって
どっちにしろ出ても携帯と大して変わらない速度だし
ウィルコムはもっと悲惨な速度だぞ

クローンの人工こーもんでぶっとばしてー奴がいるんだが、ウンコ飛び散るかな？
袋破裂したらきたね〜だろな

ネットブックでいいじゃん
病院でLANあったりするなら尚更

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　/
　　　　　　　　　　　　　　 　 ,. ､ 　 　 　 /　　 ／
　　　　　　　　　　　　　　 ,.〃´ヾ.、　　/　 ／　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　　　　　　　　　／ |l 　 　 ',　 / ／
　　　 　 　 ,､　　 　 ,r'´　　||--‐r､ ',　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！
　　　　　 　l.l.　,..ィ'´　　　　l',　　'.j　'.
　　　　　　 'r '´　 　 　 　 　 ',.r '´　!|　　＼　　　　　　　　ストマ、マジくっせぇぇぇぇぇぇぇっ！（笑）
　　　　　　 l!　　　　　....:.:.:.:.:.:ヽ､ 　 ,ｌ　　　　＼
　　　　　 　 ゝ､.,_ ---‐‐‐----ゝ､ノ
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また、いつものバカがきました( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ

>>380
ウルトラモバイルPCはどう？
イーモバイル加入すれば100円で買えるしそうでなくても2〜3万である程度のやつ買えるよ

>>386
＞イーモバイル加入すれば100円で買えるし
嘘を教えてはいけない
あれは単に2〜3万の商品を100円の頭金で2年間ローンで買わせてるだけ
2年以内イーモバイル解約したら残金を請求される

>>380,386
>>387さんのに追加で、だいたいその契約のものは
2年間の契約プランも決まってて、使い放題の月額上限が
1000円くらい高くなってるはずです。
携帯各社も色々サービスがあるようで詳しくは分かりませんが
この12月の上旬からソフトバンクが月額上限4980円で、
USBタイプの機器でデータ通信専用のものを提供するみたいです。
この定額プランはまだ大都市圏と言うように使える範囲が広くはないようですが。

俺この病気になって、５年くらいで親が正社員で毎日働けると勘違いしてるんだけどこういう場合どうしたらいいんだろ
今の状態考えるととても毎日会社に行って残業できるとも思えんのだよ

病気の状態に関して親が大きく勘違いしてることってこのスレの住人だとないんですか？

障碍者枠で公務員目指せば？

>>388
そのソフトバンクはイーモバイルの回線使ってサービスインする貧弱な会社だけどなｗ
既存の通信会社が新規参入の通信会社の回線借り手MVMOやるなんて
前代未聞の恥さらしも良いとこなのにやってしまうソフトバンクなんて
イーモバイルより更に危なくて契約するのはお勧めできないけどな

>>385
キミは人工肛門さん？
ウンコ袋は、びちゃびちゃなりやすいの？
汚いよね？

あーぶっとばしてー
公衆の面前で糞まみれになったらおもしれーだろな(爆)

こういうやつ・・・
自分がそうなったら泣きわめくんだろうな

公務員障害者採用って簡単に言うけど難しいよ。うちの自治隊は結果をhpに上げてるが、20人近くうけて採用は1人。
一般より倍率が高いトコ多いよ。

金沢大、消化器系がんを血液検査で検出　遺伝子解析で高精度に
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2009112000001h1

>>389
対処療法ではなく根本治療を望むなら俺みたいに１日１食で６時間夜勤とか
生活スタイルそのものを変えない限り無理。それとどんな薬でもそうなん
だけど飲み続けると効かなくなってくるから下痢も出血も痛みもないなら
薬を止める期間が必要なんだよ。幸い俺は発病が遅かったから１０代２０代
は無駄にしなかったのは大きいかな。

>>389
この病気にかかっていても大概の人は正社員として働いてる人が多いよ。
プラプラして遊んでるのは俺ぐらいなもんです。

>>398
σ(゜ε゜；）ﾓﾚﾓﾓﾚﾓ

>>398
ふだん何して遊んでる？メシ食えない酒飲めないだと遊びの幅も狭くなるよな…

ビジクリア飲んだけどぜんぜん出ないわ、ちょい苦しい

>>397
飲み続けないと意味がなかったり、効かなくなったりする薬はあるよ。
レミケも個人差あれどその手の薬でしょ。

おれも。
病気の事を知らない友達はそりゃからだが悪いから仕方無いだろと思ってくれる人はいるが、入院して同病のヒトに合うとちゃんと働いてるヒトがほとんど。
自分が惨めになるね。30も越すと。

友達からもアルバイトでもしてみたらと言われるが。

今から、マイケルジャクソンの映画をみる。なにやってんだおれ。

おれもだ。
というか昼間っから２ちゃんに書き込んでる
クローンなんてそんなもんかと。
所詮クローン人間なだけに日陰の道さ。

障害者枠で正社員になった人、クローン発病前あるいは軽症時に正社員になれた人は
何度か入院しても簡単に辞めさせられることはないから羨ましい。
正社員辞めた後にクローンに罹って症状が重くなるともうお手上げ状態。
入退院を繰り返しつつ５年近く仕事を探してるけれど、見つからなくて今も無職。
精神的にも不安定になって症状にも響き、今年は寛解期と言える状態は２ヶ月くらいしかなかったな。
実は昨日一ヶ月ぶりに退院したばかり。
もうお金もないしまた仕事探すけど、こんな状態で臨時社員でも採用してくれるかどうか・・・
明るい材料が見えてこないよ。

でもクロン人の就業率って６０パーぐらいじゃなかった？これから景気悪化するからもっと増えるだろうから、無職だからって気にすることはないべ。

見終わった。

全体でみればみればそうなんだろうけど、自分の身の回りをみるとおれ以外全員はたらいてるからね。それでも7割弱でも働いてるなんて凄いじゃん。そんな現実があるのに、大きな声でからだが悪いから働けないんですよ！なんて言えないね。

同じ事何回も言う事になるが、仕事は出来る。でも出来る仕事にはつけない。結局は自分がダメと言う事。

外人さん殺したヒトはああ言う状況でも貯金して仕事してと。
もう、公務員的環境の仕事にはどうあがいてもつけない。体が悪くなろうがつけるだけましと現実を認めないといけないんだけどね。親も死にゃおしまいになるんだから。

大建中湯も飲みつづけないとダメな漢方だったりする？

なんだか最初に比べたら効きが悪くなってきたような気がする。
ずっと飲んでいるとそう感じるよね。
ペンタサなんて今では効果あるかも謎・・・

最近午後になると体がだるくなる。
学生の時も長い間こんなことあったなぁ。
気温の低下に体が慣れてないだけと思いたいが。

ドツボなおれらだが、なんとか明日に明るさを求めるために勉強して
みるっつうのはどうだ？

ニートでなにがつらいって、金がないのももちろんだが、友人たちが
社会に出てキャリアを積んでるってのに、そっから取り残されちゃってる
感覚がめっちゃつらい。

資格でもとってみれば、みんなとは違う方向ではあるが「前に歩いてる」
って気持が得られるだろ。まあ直接的には金にならんが。

>>408

大建中湯は飲み続けると効果が落ちる。
よく狭窄に有効とか目にするけど、
実のところ術後の癒着による狭窄の予防だったりする。



>>410

わかる。
俺もそれで引き蘢ってた時代があった。

どうなのかなぁ。

資格の為の勉強といっても、結局は就職を先延ばしにする方便というか
英検三級的というか、とっても全く意味がなかったとなりそうだなぁ。

もう、なんでもいいから手当たり次第でどうにか仕事を見つけ、それで人間関係を作って
仕事を見つけるしか無いような気がしてきた。仕事についてから現実を見つめるというかさ。
無職人は理想ばかり、または絶対無理とか言って極端に後ろ向きというか。

>厚生労働省と文部科学省は１９日、
>来春卒業予定の大学生の就職内定率（１０月１日現在）が６２・５％で、
>前年同期を７・４ポイント下回ったと発表した。
>下げ幅は１９９６年の調査開始以来最大で、就職氷河期の９８年（６・１ポイント減）を超えた。
>内定率は過去３番目の低さだった。

今時無職は恥ずかしくもない

つづけてﾁﾗｳﾗｽﾏｿ。
あまりに体がだるくなったので熱はかったら39.0度近くあった。

なんかクローンが原因っぽくないのでとりあえず市の発熱相談
センターに電話してみるぜ。

>>414
インフルきたんじゃね？

すみません。判る方がいらっしゃったら教えてください。

先程医者からクローン病の病状についての説明があり大腸に膿瘍が出来ていると診断がありました。

その為免疫力を落としてしまうレミケードは膿瘍を外科的な治療により除去しないと使えないと言われたのですが、大腸の膿瘍を外科で治療した方っていますでしょうか？

出来たら体験談を聞かせて頂きたいです。

医者にその場で聞けば良かったのですがショックで頭が混乱し涙は止まらず怖くて聞けませんでした...

おれも手術前　レミしようとなったけど、CTで膿瘍が見つかったから
ダメとなって手術になったよ。

でも、膿瘍があっても、狭窄等が手術する状態までいってないなら
そのまましといても問題ないんじゃないかい？

>>412

考え方は人それぞれだけどね。
どういう方法でも就職して、なんとかかんとかやっていけるなら
それはそれで立派なもんだよな。

体験談でわるいが、おれ自身は資格の勉強をするって行為で、
「トシ取る一方でおれの将来光明何も無し」って精神状態から
は解放されたからさ〜

おれも　20代後半、宅建とか測量とかの資格取ったが、
それが就職時に役に立ったというのが無かったなぁ。
20代後半でも不動産業の職歴求められるんだよな。
まあ、10年以上前の話だが・・・。

膿瘍まで逝っちゃうと現実的には手術レベルだろうけど。
ポリープみたいに内視鏡手術って訳にはいかんだろう・・・・・・・・
投薬治療は縦走潰瘍までかな・・・・・・・
俺は勝手な自主根本治療で医者行ってないから・・・・・・
TNTαは毒ガスから作られた薬らしくて怖いよｗ
例の絶望的大学生かい？

ものは考えようで俺らは健康な人の３分の１くらいしか
メシ食わないんだから、人生で最も金のかかるメシ代も
３分の１ほどすで済むわけだし、
しゃかりきに働く必要もないんだよな。
実際俺の場合、４０近い歳だがバイトで税金と保険と医療費、光熱費もろもろを
なんとか賄えてるよ。
まあ、一人所帯で贅沢は出来ないけど
それなりにささやかな趣味程度は楽しんで生きてるぞ。

貧乏人でも　1人口なら食えないけど二人口なら・・・と
なって弱者は連れ合いがいた方がいいんですけどねぇ・・・。
でも、そんな男は相手にされないわけで。

一人暮しは何かと無駄が多くない？
食費や、低所得だと保険料も安いからありがたいんだが。

>>417
即回答ありがとうございます。

全ては火曜に外科診察で外科医が判断する事なんですが、今担当してくれている消化器内科の先生は膿瘍を放置すると点滴、ｴﾚﾝﾀｰﾙ以外で栄養摂取した際に再び炎症を繰り返す可能性が高く、レミケードも使用出来ない為ドレナージチューブか手術での膿瘍の除去を提案してます。

大体予想としては膿瘍除去だけ今入院してる病院ではなく新宿にある某病院や慶應病院？やらに入院して行う事になりそうです。

今は一頻り泣いたらスッキリしました。教えてくれてありがとうございました。

>>420

やはり手術レベルなんですね....今主治医に聞いたら同じ事言われました。

レミケードは私は信用して使って貰ってますが、投薬開始時に効きすぎて怖いとは思いました....ってか継続し続けなければいけない所が煙草や麻薬っぽくて。

知識が豊富ですね。私も見習いわなければ....

って絶望的大学生？

膿瘍なんて手術すれば('(ﾟ∀ﾟ∩ なおるよ！
俺は主治医が外科医だからなんでもすぐに相談出来るよ。

膿瘍もごく小さいヤツなら絶食抗生剤で叩けるんだけどな
それでダメならドレナージ、手術だ
結局は腸のやられてるとこもあるわけだし、グズグズ再発する危険性考えたら手術したほうがいいよ

俺は膿瘍をダラダラ内科的にごまかしてる間に何度も高熱出して全身状態悪くしちまったよ

クローンの人とかみんな大学病院にいけばいいのに。
できれば地方ごとに一カ所に集めてさ。
そしたらいろんな症状や遺伝子検査やらのデータがたくさん集まって、治療方法の研究もどんどん進むわけ。
ただの近所の病院に通ってるヤツに公費助成するならんてまさに金の無駄だな。

>>423自分慶応でした。切るの絶対嫌だったけど癒着が限界
「オナカの中をキレイにしちゃいましょう。」と言われ翌日に
前からの不安はマシになった気がする

>>426
あんた、たまには良いこと言うね　同感だわ

>>426
地方の大学病院に通院してるが、街医者とちがって融通きかないぞ。

>>429

大学病院は融通利かないし、研修医多いし、先生コロコロ変わるし、
患者としてはいまいちだよな。

専門医のいる中規模病院がええ。

>>426
大学病院なんてｶﾞｸｶﾞｸ((（n;‘Д‘))ηﾅﾝﾀﾞｶｺﾜｲﾜｧ

>>426 の”大学病院”のところだけに反応しすぎだろｗ
例として大学病院と書いているだけで言いたいのはその下の文言じゃね？

>>418
資格の勉強なんて引きこもりの言い訳に過ぎないね
資格なんて働きながらでも勉強出来るし、ニート野郎が偉そうに能書きたれると無性にむかつく
人それぞれ考え方はあるけど、それなりに社会人として働いて評価されている人の考え方が指示されるんだよ
よく覚えておくんだよ
ぼく

めんスープの美味さは異常

書くスレを間違えたようだ

大学も総合病院も経験したけど、入院中は若い先生がみるだけだなぁ。
大先生とは連絡は取り合っているんだろうけど。

>>426
同意。
患者全員にさ、家族構成だとか食べ物の好みだとか発病前の
生活習慣だとか、アンケートなんか取ったりすれば何か予防とか
対策が見えてくるんではないかと思う。

そういうのはもうやったんじゃ無いかい。
家族でどういう食事は20年前以上にした気がする。

俺は入院中の若い先生に担当医代えてもらった
大先生もいいことばっかりでもないし

俺は1年前になったばっかだけど、その時は食事とか家族のこととか何も聞かれなかった。
もうデーターは要らないってことなんかな。
確かに、426の言うことは分かる気がする。
医学に限らず、研究関係はデーターが多い方が圧倒的に良い勝負できるからね。

医療関係はよく分からんけど、データー集積できるような団体なり、大学病院ごとの
横のつながりとかあるんかな？

ﾌﾞﾀ切りごめんなさいm(__)m

鼻水咳の所に熱が出てきてドンドン上がり続けてきた(涙)新型インフルぽいです(ToT)町医者じゃなくて普段クローンでかかってる病院にかかった方がいいですか？経験者の方教えてください(ToT)

>>441
まず、行こうと思う病院に電話で連絡して、受診可能かどうかを確認したほうが良いのでは？
私は、時間指定されたり、外の車で待つように言われたり、いろいろと指示されました。

土日に病気は勘弁してほしいよな。何で受診しにくい時に限って具合悪くなるんだろうね…

>>440
病気の研究自体にはデータは何万人分も必要なくて、今の特定疾患制度は実質的には
研究目的よりも福祉目的に変質していてどうのこうのという話は出ていたように思う。

TVの受信率が何百世帯でチャンとわかるというのと一緒か。

クローンと性交渉すると移るみたいだな

狭窄やろうこう型のクローン人間とは、しないほうがいいだろうな
手術して人工肛門みたいなみにくい姿になりたくないもんな

ご苦労様

>>423
俺は前レス見てのとうり通院してないから俺の言う事はあてにならんてｗ
なんだ、絶望的大学生じゃなかったのか？
さすがにクローンは感染しないだろう・・・・・・・・
俺個人的には重症じゃないなら専門病院反対だね。マジ融通利かない。
町医者すら行ってないから。
一日１食生活は確かにクローンは心配ない（今の所）けど他の病気になる
可能性はあると思う。マジ手足が尋常じゃない痺れ方する時がある。
それでも医者に行かない俺筋金入りの医者嫌い。
>>421
まさにそんな感じだよｗ２０代必死に働いて敷地内だけど家建て替えて
車も買ってしまい、おまけに結婚なんて諦めると労働意欲激しく減退。

>>446
>>447
こいつをうんこまみれにしたいぜ（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ煽るに来る馬鹿(　ﾟДﾟ)＜氏ね！

吐き気がとまらねええええええええええ
なんでだ
エレンすら気持ち悪い
これから出かけなんだが　何とかならないか　というかくろんで吐き気ってあり？
胃は潰瘍ないのに。空腹時に薄エレン入れたら吐き気がとまらん
カロリー不足ではきけってあるのかな
あふぁｇｊ；ｐがいうぴｈ胃薬飲んでもきかねええええ

チャンと仕事をしてるヒトは、食欲を物欲でカバーしないとと言う事で、いいモノ持ってるヒト多いね。
車が好きで、500万ぐらいする車二台。あと奥さんの車一台で家に三台あるど言うヒトいるが。

病院行ったら来週レミケする流れに
泊りはないらしいが他になんか気をつけとくことある？

何もなし。
二時間ぐらいかかるから手を使わないで出来る暇つぶしモノを持っていけば。
音楽聞くとかさ。

意識朦朧とする
エレンサボってごめんなさい

みんな耳聞こえる？
なんか耳が変で病院行ったら、脂肪不足でうをたらくんたらいわれた

既にmap菌とかいうのに感染してるんじゃなかったけ？
君達病人のくせにそんなことも知らないんじゃ、恥ずかしいよ
糞まみれにしてやりてーとか言ってる奴、下品極まりないし、おつむの程度が知れるよ
ふっ

毎朝、毎晩ご苦労さん♪

>>451
狭窄があるのかも

>>456
君どこ住み？

>>458
え･････ｄｄｄｄｄｄっどどどどうしよう
昨日外来行って来たとこで。吐き気はそんなに酷くなかったから
今日急に悪化してｋｔ
症状はあったから昨日きっちり言っとくべきだった。でもCRP下がってたし
ちなみに退院明けです
入院中CTとかはかけた。炎症はあるけれど目立った狭窄とかは、ないといわれている。
一週間で急に狭窄したりとかってあるんですか？
次の外来三週間後なんだけどもっと早く行くべき？
もし競作してたらエレンもだめなのか？ここんとこ吐き気でエレンの量減ってて　もうこれ以上体力に余裕ない感じな体調なんだが･･･
今エレンをとめたら別の意味で心臓止まりそう

>>460
そんなに動揺するなｗちなみに何故入院してたんだ？
吐き気は精神の方からも来てたりするから落ち着け。わかる限りはアドバイスしたいが、文が散漫で状況がよくわからんぞｗ

俺、ペンタサが500になってから飲むのにいつも苦労する
飲んでものどに引っかかっているような感じが残る
こういうのって俺だけ？

>>461
ありがとう。
CRPと白血球と高熱と腹痛とゲリラと結節性紅班でいつもの絶食入院
食生活乱れてたから自業自得
えっと、とにかくCT、レントゲンはかけたばっかりなんだ。
で、炎症による膨満?みたいなのはあったらしいが、狭窄とかについては
大丈夫と言われている。
小腸の狭窄もCTでわかるもんなんだろうか？
吐き気は、げっぷが出ると楽になる。特にひどくなったのは今朝。
最近少し吐き気してたが、げっぷがでたりひどいのは今朝からかなぁ
特にひどいのはエレンタール飲んだ後。飲んでない空腹らしき時はムカムカ
する。あと今日は体調が悪かったせいか、ガクガクふらふらしていた。
熱はないし下痢もないけどガス溜まってるかんじはある　でもこれは今までもよくあることだった。
食事は、ここ1っか月ちょいはほぼエレンのみと絶食輸液　たまにつまみ食い

精神的にもかなりやばいことたくさんありすぎた（現在進行形）けれど、
今年は炎症繰り返してたから狭窄も仕方ないかなと思っている。
ながくなってすんません　駄目だ･･･また落ち込んできた･･･

>>463
嘔吐して便がでなくなったら即病院へ
ちゃんと対処してくれるから安心しろ
なるようにしかならん。

でも一時的に腸の動きが悪いだけという場合もあるしな。

まあ今がどん底だろ？そう思って下手な心配はやめれ。

専門の病院が遠い場合は近くの病院にも通っておくと
いざという時安心だよ
検査は専門病院
薬の処方や風邪などのときは近くの病院とかで

退院して1年半たったけど、
最近すこぶる調子がいい
このスレを見ない日も多くなった
トンカツとかフライ食ってもなんともない
ペンタサだけは飲んでる

このまま行けばいいんだけど
まあ、もともと軽症だったからのもあるけど

>>463
けっこうハードに入院したんだな。
レントゲンとかだと、食い物が詰まったりしてないかとかは大まかに分かるけど、狭搾の度合いまではわかりにくいんじゃないかと。
でも吐き気はけっこうクローン以外の原因も絡むからね。ストレスとか気温気圧とかも。
何故か急に腸の動きが鈍ることってあるんだよな

>>455
俺も耳がおかしくなる。
トンネルとかでなるような感じ。
耳鼻科行ったら「わからん」で終わった…。
皮膚科とか耳鼻科とか「わからん」って言われること多いよね…。

俺もだ・・・。
なんなんだろう？
医者からはまずはクローンの治療をってｗ

俺は耳がやたらかゆい
耳の皮膚が

肝臓とか腎臓が悪くなってなきゃいいんだが
ペンタサのせいかな

耳に狭搾ができることってありますか？

ありませんｗ

オレは心に狭窄ができちまったぜ…

ミニにタコが出来た人なら知ってるな

自分も耳おかしくなる。
頭を低くして唾を飲んだら治るから気にしてなかったけど。
よくあるものなのかね。

何故だかワカランが無性にコーラが飲みたくなって飲んだが
何だろう、薬っぽいというか何かヘンな味に感じる
こんなヘンな味ならもう一生飲まなくてもいいかと思うが何故だろう、味覚が変わったのかな？

思考回路に狭窄ができでしまった哀れな奴もいるみたいだ。
今日は来てないみたいだけど。

>>475

急激に体重が減った時にならない？

ところでみんな、新型インフルのワクチンはもう打ったかい？

昨日ニュースで新型ワクチン人体実験の結果、持病持ちが悪化して死ぬことはあるけど
他は大丈夫ってやってたね

>470
蕁麻疹とか？
俺は蕁麻疹が手足によくでてる。痒くて堪らん
もしかしてレミケのせい？と疑ってる

血沈なんて古くさい検査法で最近はやってないのかと思ったけど
ググるとけっこう出てくるからやらない訳じゃないんだな
20年くらい前は体調悪くなるとまず血沈見て
結果が悪いと即入院→検査で潰瘍発見→IVHで絶食1ヶ月くらいで回復を繰り返してたけど、
病院変わって具合悪いって言ってもCRPが異常なければ問題なし的な診察受けるようになった
自分はもう完全に潰瘍から狭窄っぽいってわかってるのに、検査の数値が悪くなければ
こっちが限界訴えて検査希望してやっと病変確認→手遅れで手術を３回
今また病院変わって大学病院行くようになったけど
俺はCRPに出にくいって言ってもやっぱり数値が低ければ問題なし
人に説明するのが難しいような異様なダルさをうまく伝えられんもんか・・・
今週また外来日が来るけど、なんとかいい対処法をと期待しても
またいつもと同じエレンタール大量に持たせられて帰されるだけなんだろうなぁ

あんたらクローン患者にぴったりの替え歌ができました。

闇に隠れて生きる♪
おれたちゃクローン人間なのさ♪
人に姿を見せられぬー傷だらけのこの体ー♪
早く人間になりたい♪

>>481
一瞬、その漢字読めなかったよｗｗｗ
じんましんみたいに、赤くただれた感じはならないけど痒い
乾燥してるだけかなぁ
でも、いっこうにおさまらない
レミケはやってないよ

>>482
うちの主治医、外来の血液検査のとき血沈見てるよ
っていうか、CRPの値、検査してない気がするけど・・・
大丈夫なのかな
CRPより血沈の方が出やすければいいんだろうけど

血沈って結果が出るまで1時間かかるから、
病院で待つ時間が長くてどうにかしてほしい

>484
蕁麻疹は別にただれた感じにはならないよ
ただ赤くはなるね
掻きむしったり炎症が酷くなると、隆起して腫れぼったくなる

レミケをしてステロイドの離脱が出来てたのに、蕁麻疹のせいでまたステロイド飲んでるorz

レミやったときにブツブツ大量にできたよ
皮膚科いったらショウセキ膿疱って言われた。
なかなか治らない皮膚病って言われたけど、レミやめたら元に戻った

5％の人にでるみたい

そこからレミ止めて、半年ぶりにレミやったら全く効かない。

レミケは、継続してやらないと抗体ができやすくなってきかなくなるよ

上のほうで正社員の話が出てて、正社員の人は入院しても首切られにくいの？
正社員だったけど首切られたよってい人はどんくらい入院してたのか教えてほしい

病気隠して就職してもとてもやってく自信ないわ

>>483
笑えねえ。
確かにその通りだ。もう二十数年戦ってきたが、死んだ方がラクダ。
だが、おまいこの歌知っているってことは、かなりのおじさんだな。
な、ベム。

>486
ん〜、検索して写真とか見てみたけど、自分のは掌蹠膿疱ではないね
最初は小さな赤い斑点が出来て、それが段々領域を広げていく感じ
見た目は完全にじんましん
原因は皮膚科の医者も首をひねるだけで埒があかん

痒みが強いのは手足だけだけど、酷い時は体全体が刺激に弱くなって
気がついたらミミズ腫れみたいなのがあちこちに・・・

レミケを止める頃合なのかな
効かなくなるのが怖いけど

>>489
自分も同じ。特に箸やスプーンを持つ部分が腫れる。
圧力の掛かる部分が腫れるみたい。
血管の透過性とかの問題かな。

調子がイイから医者からレミケ止めようか?って言われたけど…一度止めたら利かなくかるなら続けて貰おうかな。調子が良くてレミケ中断した方っています？

てか、今時レミケ止めようとか言う医者がいるのか？

レミケはすでに連続投与がデフォだからなぁ〜
ところで黒酢って身体にいいのかい？1回飲んだきりなので、ここで毎日飲んでる
人いないかと？

>>487
うちの会社の人で別の既往症で期間2ヶ月位で何度か入院してたけど
それくらいじゃ首切られなかったよ。全然参考にならないけど…結局会社によるよね。

俺も年4回くらいのスパンで入院してたけど働き始めてから
精神的に落ち着いてきて今年はまだ入院してない。もちろん病気の事は隠してる。
正直すぐ駄目になると思ってたけど今のところ薬だけでなんとかなってる。
やる気とかじゃなくてその時の運まかせだと思ってやってみるといいかもよｗ

>>487
俺は2年以上連続で入院してたら、首切られた。

入ってみないとわからないからね。
行動あるのみ。
病気の事話して入ったから理解してくれたと思ったら、外回りとかトイレにいけない環境だったとかで辞めたとかもあるし。

>>495
ゾンビ

クロンの他にパニ障、ついでに自律神経失調症っぽいんだけど、爪もみって効果あんのか本当に

公務員最強説を信じて勉強中だ…。

>>498
爪もみと同等の電気針でやってたけど、目をみはるような効果はなかったなぁ〜。

時代って変わるものだね。昔は公務員なんて、負け犬の代名詞みたいな職業だったのにな。

明日、シングルバルーンやってくるよ。
ニフレックが今から　鬱・・・。

みんなは検査前日は何も食べない？
それともニフレックで全部出すから、あえて食べてる？

クローンと関係あるのか分からないけど耳の調子悪い人自分以外にもいるんだあ
２０代後半からなんか耳が遠くなってよく聞き返す
耳糞がつまってるだけかな

コーラおいちい(*･ｖ･*)

>>500
お宅いくつ？
俺は40台半ばだけど、公務員はほどほどないい仕事という感じでしたよ。
安定。ボーナス。退職金がいいということで。
バブル時代たってそこそこの倍率はあったし地元のそれなりの大学や高校じゃないと厳しかったよ。
若いヒトはバカでも受かる時代みたいな言い方する人いるけど。

>>501
ね。まちがった。

>>502
軽くお粥とかお腹に優しいの食べるかな
汚くて追加とか嫌だしｗ

ただ検査時はこうだけどバルーン前に食えるの？
詰まってはなくてもかなり細いんじゃ

>>507
細い部分は3mmくらいです（笑

それでも詰まりそうにはなっても、なんとかいけてます。
大建中湯さまさまですよ！

寿司もノリついたまま、いってます。

検査でバリュームがお腹を押しても殆ど通らないのに、
調子がいいときはそれなりに食えるのが不思議。

>>509
ぜん動運動ってのがあって
腸が広がったり収縮したりしてる
収縮した状態で動きが悪くなると
通りにくいんじゃない？

しかしバリウム使うなんて怖いな

>>498
障害者検定１級オーバー初段ｗ

腸を手繰り寄せたときに穿孔ができるか、バルーン拡張時に腸が破けて緊急手術する覚悟は最悪しておいたほうがいいだろうな
そうしないと腸の内容物が飛び出して腹膜炎起こして死ぬぜ
ふっふっふっ楽しみだ

何が楽しみなんだ？
そういう楽しみしかないなんて哀れだな・・・。

具合が悪い

トランス脂肪酸：表示義務づけ検討を指示　福島消費者相
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20091124k0000e010053000c.html

今まで何気なく食ってた物にも入りまくってるのがわかると、もう何も食えなくなるなｗ

>>516
結果　あまり神経質に調べすぎも逆効果なんじゃね

>>516
エレンタールという犬も食わない立派な栄養剤があるし、それも鼻から入れるつわものもいるじゃんよ
トランス脂肪酸くらいでおどおどするなよ
みっともねー

トランス酸批判してるのって怪しいからねぇ。
自然派思想というか、プラスティック食ってるとか　いってるね。

なんでもほどほどにしてたら可。

あの、あのアメリカでさえトランス脂肪酸量の表示が義務付けられているそうだ。
日本は今まで一体何をしていたんだ？

同じように健康被害が噂されてたエコナもやっと販売中止になったし
対応が遅いんだろうな日本は

とる量が違うし、トランス酸で病気になったとかいってる奴は他のものも腹一杯とってるやつがほとんどたからな。

でも、そういうの判断したいと言う人もいるんだろうから明記されるのはいいことかね。

俺もこの病気になったばかりに食べ物の脂肪の表記は確認するからな。

牛のMAP菌はまだ社会問題化しないのか。

市橋でさえ弁当食えるのに俺がいったい何したって言うんだ・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

体調悪くて食べ物食べられなくて結構経った…
そうしたらやっぱり栄養不足で髪の毛減ってきた。毎回この二重苦…でも死ねない

>>524
同じように2週間の絶食を申しつける

死のうと思って断食する人間がいれば
生きるために断食を余儀なくされる人間がいる。

なんだかなあ・・・

今日テレビで体重１９０キロの人が出てたんだが２、３日体を取り替えっこして食いまくってみたい。
狭搾持ちのオレが同じだけ食ったらガチで内臓破裂しそう。

　そして俺は

　考える事をやめた

みなさんに聞きたいのですが、便が溜まり気味で排便した時、便が肛門に残ったような気持ち悪い感触にならないでしょうか？肛門が開いてるような…
最近その状態が続いてて夜寝るときとても気持ち悪いです…なにか対策ないでしょうか？

　そう、肛門がその様な状態になったのは

　考えることをやめた日だったのかも知れない

小っちゃいことは気にすんな。ワカチコ

明日病院外来行ってくる。本当の主治医の外来は金曜日なんだが、外来予定
人数混んでるみたいで、また2週間前に今度も僕の外来でいい？と聞かれたので
いいっすよ〜♪と断る理由もなく違う先生に診てもらう予定になった。
みんなは自分の主治医じゃなければイヤとかのほうですか？病状変化なければ
話しやすい良さそうな先生なら誰でもいいやって感じです。
フーフー言ってるときは主治医だろうけどさ。

おれとか誰がみてもらっても可。
病院の有名人だから、科の殆どの医者が知ってるし
調子が悪いときは痛み止め打って貰うだけだから。

今さらだけど粉薬はストローで飲むものじゃないね
コップに水をいれていっきにぐいっと飲み込んだほうが楽だ

武田薬<4502.T>、潰瘍治療剤「タケプロン」が鎮痛剤副作用を抑制すると効能追加申請
2009年 11月 25日 17:02 JST
ttp://jp.reuters.com/article/marketsNews/idJPnTK033284320091125

>>534
調子が悪いときは主治医のほうが良くない？
>>536
同じクローンの知り合いが以前飲んでた。十二指腸潰瘍の薬だよね。

>>530
それ痔

【研究】高脂肪・高カロリーのジャンクフードに精神安定や抗うつ作用があると判明
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1259141107

たまーにこっそりチョコレートとか高脂質のもん食べると精神的に落ち着くのはこれか
何事もむやみに禁止せず適量を摂取するのが一番だと思わないか？

まあ体調を考慮して控えめにちびちび食べるべきだが

URLがおかしい

http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1259141107/

明日上司からファックスのインクリボンを取り替えといてと言われた。全然取り付け方知らないし。そのストレスからか今腹痛きた!?取り付け方って簡単ですか？今日は明日が気になって寝れそうにないです…スレ違いすいません。

上司に訊けよ。

よく観察すれば判るよ。
これまで幾つか替えたことあるけど、どれも簡単だった。
判らなければ総務的ポジションの女性に聞けば何とかなる。

>>542レスありがとうございます。明日上司はいないし、会社は僕1人なんです。

>>544
おもいきって休むとかｗｗ
そして明後日聞くという手を・・・。

とにかく持病にからめたくて必死だよな
持病があって死んだんなら持病持ち優先接種の意味ないだろ
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091125-00000156-jij-soci

そんな俺は今日聞いてみたらワクチンが子供のほうに回ってるから
接種の予定は立ちませんて言われた(´・ω・｀)

体重の減少が止まらないのがしんどいんだよね
でも会社にもう一人難病の人がいてさ
「良いよねクローン病は体調良かったら好きなもの食べれるんでしょ」
「私なんて毎日毎日○○で○○で」
ってしつこいんだよね
もう説明する気力もなくなってきた

クローンじゃない一般の人にも小腸鏡とかやってほしい。
絶対クローンじゃない人にだって狭窄とかある人はあると思うんだよね。

それと狭窄があるから食べ物(繊維)に注意しろって言うけど、
実は繊維も含め食べ物は食べ続けた方が狭窄にもいいんじゃねーかな？

実は繊維を避けてるから狭窄は進行するものであって、
繊維を食べ続ければ、狭窄の通りも良くなっていくと思うんだよね。

ちっちぇー
インクの交換くらいで腹痛起こすなよ
それクローンより過敏性腸症候群じゃねーか

人工肛門してる人を見習えよ
いつでもどこでもウンコしたい放題 あまりし過ぎるとパンパンになるがな

>>548
狭窄は潰瘍がある程度治った結果なるんじゃないの？
表面の皮膚だって傷が治るとそこが盛り上がるよね。
で、同じところで潰瘍を繰り返すから狭窄も進行していく。

だとすると結局のところ繊維云々とかでなく、同じところの
潰瘍を繰り返さないようにしないとダメだと思うんだよね。

>>547
ちなみにその人はどんな難病なの？

2年間飲み続けてたペンタサとラックビーをピタッと止め、
それから半年たったが良くも悪くも全然症状が変わらない。

これって後になって急に反動が来るんかな。

大学病院の教授先生が言っていたが
ペンタサがクローンに効くというエビデンスはな〜い。・・・らしい。
なのになぜ一日３０００ミリも飲ませる。

>>550
すまん、説明がヘタクソだった。
狭窄になる原因は俺も分かってるんだ、潰瘍が治った時に腸が狭くなるって事は。

俺が言いたいのは狭窄があるからって繊維を避ける必要はないんじゃないかな？って事。
というのも俺、クローンの小腸型で多発狭窄をもってるんだ。
狭窄の数は10数個で中にはボールペンの芯ぐらい狭い場所もいくつかある。(大体は5〜6ｍｍ)
それでも野菜などの繊維をかなり食べてるんだけど、イレウスどころか逆に便通も良くなってるんだよね。

実は野菜を取り始めたのは最近の話で、その前の2年間ぐらいは一切繊維の物は避け、脂質も避け、ほぼエレンで生活してた。
その結果、2年間で狭窄の数が1個から10数個に増えてたんだよね・・・。
だから俺の中では、実は繊維を取り続けた方のが狭窄の悪化や進行にも効果的なんじゃないかなと思って。

読みづらい文章で申し訳ないです。

昨日の夜はつらかった・・・
夜中ずっと腹痛くて眠れなかったよ
5時くらいになってやっと収まって寝られた

>>554
２年間で狭窄が１０数個に増えたってことですが、
そのときの自覚症状やＣＲＰや血沈の数値ってどうだったのですか？

自分も強度の狭窄持ちのため、これ以上狭窄ができないようにと
気をつけているつもりなのですが。

>>556
自覚症状はまったくなかったです。2年間の間に下血はもちろんイレウスもなく、特別痛い腹痛もありませんでした。
毎月外来で採血をしてましたが、2年間の間でCRPは最低が0.02で最大が0.37でした。血沈は大体5〜10の間でしたね。

ちなみに自分は小腸鏡は反対派なんですよね。色々とひどい目にあったんで。

>>555
湯たんぽみたいのを腹に当てるとちょっと痛みマシになるよ。

>>558
ゆたんぽなんて家にないわぁ・・・
おちんぽならあるけど

自覚症状がないって怖いですね。

自分も血液検査は正常なので狭窄がどの程度進んでしまっているのかが心配です。
ちなみに消化の悪いものを食べるとイレウス気味になり、２、３日は痛みで苦しみます。

アンカー忘れてました。

>>560
やはり個人差ってあるんですかね･･･
ちなみに消化の悪い物とは例えばどんな物を食べているんですか？

>>562
エビ。　バーベキューで脂質が低いからと、３尾たべたのが悪かった。

それに食事の時に大量の水分を摂った時もイレウス気味に。
水分で胃液が薄まって消化されないのでしょうか。

ここ最近３週間くらいはイレウス気味がなしです。
食事には気をつけるようにしています。

エビですか。やはり消化の悪い物は気をつけるべきなんですかね。。

ただ不思議な事に、調子の良い時は何を食べても平気じゃありませんか？
逆に調子の悪い時は何を食べてもダメ、お粥でもなんでも。
自分なんかは今日は昼間、カキフライ弁当を食べました。
夜は刺身と一緒にご飯は茶碗6杯ほど。そして今またうどんを食べてます。
でも、大丈夫なんですよね･･･狭窄はあるはずなんですけど。

なんにしても、個人差はあると思いますが、食事には気をつけるべきなんでしょうかね。。

>>557
CRPって小数点以下２桁まで計れるの？

ダメだ 腹いてぇ

心配しなくても悪くなるよ

>>551
547だけど病名は、同じ病で頑張ってる人に失礼かなと思って伏せた

クローンの狭窄によるイレウスと腸風邪とって、見分けがつきますか？

昨夜から腹痛になってイレウスっぽくなってきたから、「また来たか…w」と
思ってたら、昨夜は吐き気まできて3回ほど吐いちゃったんですよ。
でも、聴診器で腸の音を聞くと、ゴキュゴキュいいながら流れてるんですよね…。
で、内容物も全部出ちゃったはずなのに、まだ狭窄部の痛みがあって、吐き気も
収まらないんです。

腸風邪だったら、病院行ってもどうしようもないし、わざわざ2時間かけて行くのもなぁ。

あと、腸風邪になった時はみなさんどうしてます？

40年ちょっと生きてきて、他の難病者にあったのは
クローン・ベーチェット・潰瘍性・もやもや病だな。

潰瘍性の人は元気だけど、ベーチェットの人は5年前に癌化して無くなって
もやもやの人は頭の手術を何回もしてる。

こういう事考えると、特疾の中では潰瘍性とクローンはマシという人が
いるのはよくわかるな。
まあ、他の病気と比べられないから、自分が罹ってる病気が一番に
なってしまうけど。

oh・・・
CRPが3.8だったからCT受けなくちゃいけなくなったぜ・・・
自覚症状はたまの腹痛くらいで他はそんなにないんだけどなぁ

CRPは7くらいあるけど腹痛が全くない

>>571
CTなら痛くも痒くもないからいいよな。

屁しただけで、血が出たorz

怖くてウンコできないよぅ

>>565
うちのは微量CRPで小数点以下3桁はかれるよ。

>>568
いいやつだなー

>>574
今朝のオレか(´Д｀)
あれ気になるよね

>>573
俺CTの造影剤で吐く('A`)

ＣＴの造影剤の点滴針めっちゃ太くてめっちゃ痛い

ＣＴの造影剤って肛門が熱くならない？

バルーン拡張って、小腸の真ん中らへんの狭窄でも可能なんですか？

今日イレウスになって、絶食入院になったんですが、CT撮ったら
小腸の真ん中あたりで狭窄ができてまして…。

今いる病院(田舎の市民病院)では、大腸のバルーン拡張はやってる
らしいんですが、小腸はやってないらしく、「正直分からん」って
言われてしまいまして…w

携帯で調べてても、小腸末端部の拡張はヒットするんですが、
小腸の真ん中とかの拡張が見つからず…。

やっぱり、小腸の真ん中あたりだと、内視鏡が入らずバルーン拡張は無理なんでしょうか？
もしくは、都会の大学病院とか大きなところだとやってるんでしょうか？

CTの造影剤は身体が熱くなったけど
MRIの造影剤はなんともなかったな

>>580
つダブルバルーン内視鏡でぐぐってみて
自治医科大の先生が発祥の地だから

今日、病院に行ったら自分の前に１時間以上支離滅裂なことを診察で言ってる患者がいて激しく待たされて困ったんだが
他の病院もＤＱＮいたりする？

>>583
注射アレルギーとかじゃないのに注射になると痛い痛いとわめきながら
口八丁で切り抜けようとして時間がかかるだけの阿呆（25歳）がいる

＞５７７
同士よ

>>575
微量CRP。。。初耳だ。ありが�d

腹痛い痛すぎる何で毎日この時間に痛くなるんだ寝れねぇ

>>587です
腹痛でどうしようも出来ずに病院行ってきたのですが、
採血の結果が正常で何も問題無く、お腹も触られましたがどこもおかしくないと言われました。

ですが、一ヶ月前くらいに採血やＣＴ、Ｘ線等をしてもらった結果、血液中の白血球が多く炎症を起こしているらしくクローンだと言われました。
この少しの間に炎症は治るものなんですか？

また病院は行くんですがどなたか教えて欲しいです。

クローンニートより知的障害者のほうがまだましだな
昼間、作業所で給料は安くとも生産性のある仕事をしている
∵知的障害者＞クローンニート

>>582
情報ありがとうです。

小腸ダブルバルーン内視鏡って、やってるところが意外と少ないんですね。
やっぱり都会の大病院に転院するしかなさげだなぁ…w


にしても、入院2日目ですでに暇を持て余し気味…。
あー、病院内に娯楽施設があれば、そこでお金落としまくってあげるのに。

>>590
主治医に紹介してもらうのもいいよ。ダブルバルーン内視鏡をやってる病院をね。
いないと言われれば仕方ないので、自分で行くしかないかな。

ゲームたくさん持ち込むから、入院中でも全く暇しないわい

> クローンニートより知的障害者のほうがまだましだな
確かに、そうかもしれないな〜ヾ(´▽｀)ノ
でも、「まだまし」だなんて、知的障がい者の人達に失礼だと思うな〜ヾ(´▽｀)ノ
知的障がい者の人達からクレームがくるぞ〜m9(・∀・)

> 2009/11/27(金) 06:27:10 ID:mluCVRkNO
早朝から、無料で、すっごく「生産性のある仕事」をしているヤツもいるみたいだな〜ヾ(´▽｀)ノ
それとも、給料が出てるのかΨ（・O・）Ψ ？
それなら、俺たちクローンニートにも紹介してくれよ〜ヾ(´▽｀)ノ

※「知的障害者」は「知的障がい者」って言うほうが、良いみだいだぞ〜(^^)d
※「∵（なぜならば）」よりも「∴（ゆえに）」の方が、良いと思うぞ〜d=(^o^)=b

喜べ！薬局でも買えるようになるぞ！
http://www.yakuji.co.jp/entry17367.html

市橋容疑者はここにきて絶食の反動で猛烈な食欲が来てるようやね。よくある現象。

ありゃ本当に食ってないからな。俺たちはカロリーは取ってるんだから普通は出来ない。

ぼんぼんだったのに身元をかくしてきつい仕事をまじめにして貯金迄してとやれば出来る子なのにね。仕事が無いんだからといってるニートや無職人は立場か無いぞ。
人殺して始めてわかったというかんじだなあ。

>>591
ありがとうです。
主治医に聞いたら、片道4時間の大学病院を紹介されそうですw
普通に遠いからやだなぁ…www

>>592
今回は自分で入院レベルじゃないと思って普通に外来に行ったら、
そのまま入院になってしまい、何にも準備してなくて…。

やっと一日が終わる。

>>595
それを俺らがやると…((((゜д゜;))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

しかし、絶食後すぐによく食いまくれるなぁ。
胃腸丈夫なんだね。

サークルKで肉まんライトが発売されたよ。脂質が1.0で少ない。とりあえず昨日一個食べたが下痢なし。

食えないかい？
おれは月単位の絶食して食事を再開となったら、
普通は栄養剤→流動→食事になるんだろうけど

栄養剤や流動だったら下痢するから、そこそこ実があるものくれということで
3分や5分から初めて貰うよ。
別に普通食くってもどうもないと思うけど。

>>599
中華まん　成分表
http://www.circleksunkus.jp/wakuwaku/chukaman/chuka_ingredient.html

3日ほど前から肛門の奥のほうに鈍痛があるので肛門周囲膿瘍かなと疑ってます。
違和感を感じてから発熱や強い痛みを感じるのに普通はどのくらいの日数かかるものでしょうか？

今のところ目視で見えるところには脹らみや異常はありません。
ちなみに自分はクローンで25年ほど前に1度痔ろうの経験ありですが初期の症状を忘れてしまいました

>>602
まず膿臭い。便のとき痛い。ウォシュレットが当たると痛い。
でも痔瘻っぽい違和感は年中あるしヤバイと思っても治まる場合も多い。
肛門の横あたりが腫れたり、肛門から膿が出てくると手遅れですしねえ。
私も痔瘻３回やってますが難しいです。
ＣＤ患者数の多い肛門科で早めに見てもらうと安心感はありますね。

>>603
レスありがとうございます。少し様子を見て治らなければ病院行こうと思います

>>602
痔の薬（抽入軟膏とか）を日ごろから処方してもらっておいて
あやしい時はすぐに使うといいですよ

仲良くなった友達に男女4対4で飲み会に誘われた。
どこかと思ったら串カツ屋だと。
ワリカンでいい？ときいたらそれはちょっと＾＾；だって。
まぁいいや・・。しょうがないと思って酒だけでいい？と聞いたら、
食べ放題コースでもう決めただと。
泣きながらキャンセルした。
もうやだこの病気。

↑間違えた、3行目ワリカンでいい？じゃなくて別会計でいい？と聞いた。
むかついて書き間違えた。一生一人でいいや。

>>606
じゃあ何かｗ自分はほぼ飲み食いできないのに金は人様の分まで払えってのかｗ
オレも断るだろうなぁ。つか食べ放コース→二次会あたりのカラオケかなんかで合流してみれば？

遅刻の言い訳に「円高の煽りでさぁ、役員としては動かなきゃならなくてさぁ！でも２００億の仕事決めてきた！まあ俺の取り分なんて１０％もいかないけどさ…」
とか言えばパコりまくりっすよ！
まあオレが言いたいことは、愛のないセックスもたまには悪くないってことだ。

ていうかその人たち俺がクロン持ってるの知らないし
最近知り合った友達だからしょうがないよ・・・。
二次会も出る気しないしいいや。
また、誘ってくれるかな。
言い訳は一応医者に胃を壊して揚げ物とめられてると言っただけ。

>>605
そうします。レスありがとうございます。

>>609
食べ飲み放題コースならワリカンは当たり前だろ。
別に行って食べなきゃいいじゃん。
ようは何しに行くかなんだよ　飯だけ食べに行くのか？

カミングアウトも必要だっぺ。

食べ放題や割り勘の飲み会でもそんなに食わない人もいるよ。
話にきたという感じで。健康な人でも。
それでいいんじゃない。
友達はいいものだよ。

悩みがちっちぇ

http://www.j-cast.com/2009/11/27054955.html
刷新会議が方向性を出した後は、漢方薬会社などの株価が大幅に下落した。
薬事日報のサイト記事によると、10％前後も下がった最大手のツムラでは、
芳井順一社長が11月12日の中間決算説明会で、
「保険削除されたらツムラは間違いなく倒産する」と訴えている。

民主党のせいで「大建中湯」志亡の日も近いんじゃありませんか！(>_<)

ツムラの大建中湯て、実費で買うと１か月分が１万円位するみたいですな。
確かにこれでは買う人は激減しそうですな。

お酒も会食も出来ないってのは仲の良い友達ならいいけど親睦を深めるみたいな集まりだと辛いな
宴会とかでひとり水だけチビチビ飲んでやり過ごすのはカミングアウトしてない限り厳しい

もうじきロキソニンが薬局店で買えるようになるらしいな
待ち遠しいわ

クロンの女はま○こも狭窄してんのか？
しまり具合いを試してみてーな
ま○こきっつ〜かったらマン喫できるな

フッフッフ楽しみだ

狭窄かストレスか分からんが便秘です。
散々ねばり息んでも玉のような便が数個出てくるだけ肛門もやられた。
下痢、軟便の方が数秒で排便できるからマシだな

薬事法改正による漢方薬の通販禁止に賛同して、多くの良心的な漢方薬局を路頭に迷わせたツムラが、矛先が自分に向いた途端に国を批判し始めるこの馬鹿ばかしさ：【ツムラ・芳井社長】漢方薬の“保険外し”に反発‐「事業仕分け」の結論を一蹴

>>619
いつも早朝ご苦労さん♪

ｔｓ

なんだぁ〜俺の書いた>>594に反応ないのかよ。(ﾟ�听)ﾂﾏﾝﾈ
薬をもらえない人には朗報だと思ったんだが・・・(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

ロキソニンくれない医者は少ないと思うぞ。
用心深い医者は。

おれの主治医は胃薬とか一緒に飲まない痛み止めじゃないと効かんだろ？
ということでロキソニンはいくらでもくれるが。
ブスコパンとか効かないもん。

ロキソニンなんてどこでもすぐ出してくれるだろ
ボルタレンは無理だけどな

薬もらえないやつって特疾認定は意地でもうけませんとかそういう人じゃないの

膀胱ろうの時ボルタレン貰ったけど全く効かんかったな。
ロキソニンの方がよう効いた。

>>627
たまに出さない医者はいる。

ロキソニンの効能の紙の副作用の欄に炎症性腸疾患はダメ？か用心？か
書いてあるからそれを真に受けて飲んじゃダメという医者も患者もいる。

>>629
そう確かにこのスレでもロキソニン医者がくれないって言ってた人がいたね。

>>599>>601
サンクスは近場にほんとどないけどあったら買ってみるわ
ありがと
肉まんは10年食ってなかったら楽しみだ

ロキソニンもらえない人はほんの極一部だろうけど
代わりに何貰ってるの？ボルタレン？

>>631
市販の肉まんは脂肪分低くても白滝とかしいたけとか
クローンにはNGの食材を使ってるのが多いから
どうせ食べるなら楽チンのにしたほうが安全だよ

>>624
ロキソニン貰えない人は
薬貰う時だけ他の病院行ってみては。

それとロキソニンは>>536や、1〜2年前かもう少し前だったかもしれませんが
H2ブロッカーが非ステロイド性抗炎症薬の副作用を抑えるといった記事が
　(この時は確か、潰瘍などになる可能性を下げるといったような
　　記事だった気がするんですが、記憶がそのあたり曖昧です)
読売新聞だったかに載った記憶があるんですが
これらの通り胃薬も同時に処方されるのが一般的なはずだから
これが市販薬になったらどうなるんだろう？って言う疑問が個人的に。
ロキソニンが市販薬になると言う話は今年の頭から流れてたので
　(確か日経にも数ヶ月前に薬事法改正とからまって記事が)
ずっと気になってたんだけど、そのへんのことが書かれたものって見かけました？
どうするんでしょうかね。

買えても一箱5錠ぐらいだろうから、そこ迄胃薬の事は考えんでいいんじゃないん。
ガスターも市販は3錠ぐらいでしょ一箱、

３０cmくらい小腸の切除、及び狭窄形成手術をした。。。

あの傷みがなくなった。

自分がどのように手術されてるのか見てみたいなー。

すごいことされてんだろうなー・・・

医者ってすごい。。。


あとは、この状態をどれだけキープできるか。。。

独り言です。

>>636
出来るだけキープしろよ。俺みたいに10回いじょうも手術すると
もう生きる屍になるしかなくなるからな。

俺の行ってる医者もロキソニンださない。実際には痛み止めなかなかくれない。
何回か言ったけどくれたのは1回だけ。

手術ごわいお(´;⊆;｀)

>>636
一回医者に聞いてみた。
小腸って体に固定されてないから、結構自由に取り出せるらしい。
まず腹を切って、切ったところから小腸を取り出すんだって。
グロい映画とかであるように、本当にベロンっと腸が出るんだって。
で、あとは小腸切って、縫って、洗って、仕舞って、腹縫って、終了。

まぁ、実際はもっと複雑なんだろうけど、ざっくり言うとそんな感じだって。
俺はグロいの苦手だから、外科系は無理だな。

>>635
ガスター10は一箱１２錠のとかもあるお。

馬鹿政治家のせいで通販で薬が買えなくなったと思ってたら、ケンコーコムが
作ったシンガポールのサイトからなら買えるみたいだな。
通販で買う必要がある人はどうぞ↓(でも、やっぱり送料は高くなるお)

つ　ttp://sg.kenko.com/

痛みにはペンタジン

ロキソニン飲んで吐いたと医者に言ったら出してくれなくなったな。

サンクスの肉まんって肉の種類は何だろう？
豚肉なら、いくら脂質低くても避けたいな。

>>643
みんなが知りたがっていた、「どのようにカロリーを減らしたのか？」だけど、中の具については原料肉の豚肉で脂身の少ない部分を使用したり、中の具全体の油分の量を少なくしたりして調整したんだ。
ぜひ!みんな肉まんLightを食べてみてね！
だって。

＞豚肉なら、いくら脂質低くても避けたいな。
なぜ？ちょっと気になったので。

ブスコパンしかくれないんだけど

これって痛み止めじゃなくて、動きを止めるだけでしょ？

俺の通ってる某大学病院もある時期から
ぱったりとロキソニン出さなくなったな。
術後の痛み止めも違うの使ってた。
まあロキソニンは腸にはあまり良くないらしいし
別ので代用が効くならそれで良いわ

カロナールって痛み止めロキソニンと違ってなにも効かない。ダメダこりゃ。
効かないので、粉薬のリン酸コデインだしてもらったら良く効きます。

カロナールは２錠同時に飲むな。インフルにも出されるぐらいだから優しいお薬だからね。
ちなみにコデインにハマったら確実に廃人になるから気をつけてね。

>>648
もうコデインにはまって廃人に近いよ。麻薬系中毒か俺。

>>649
まさかコデをＯＤしてるのか？本格的に中毒になる前にマジでやめた方がいいぞ…禁断症状とか出てる？

>>650
ODしてないから大丈夫だよ。痛み止めによく効くから使ってるだけだよ。
心配ありがとう。
入院中にレペタンの注射で中毒になりかけたことがあったな。
あれは実にヤバイと思う。腹が痛いのなんて吹っ飛んでしまうから。

>>637
あんたあと何年生きるんだ？
かわいそうだが実質70や80歳と年寄りと同じじゃねーか
生きるしかねー生きるしかばねー生きる屍
くっくっくっアーメン

>>651
それなら良かったが。気持ちがわかるだけにね。
麻薬系の薬は、痛みを感じてるのは肉体じゃなくて脳なんだと教えてくれるよねｗ

おいおい大丈夫かよ こいつら
高そーやオシオと方向性が同じじゃねーのか？

コデイン？
コカインと名前が似てるぞ？？？

(ヽ'ω`)ペンタジン気持ちいいお

これいいんです
これいんです
こでいんです
こでいん
コデイン
(ﾟ_ﾟ 怪しいぞ

>>644
レストン。
肉は豚なんだな。

ところで最近は豚肉危険説って無くなったの？
豚肉は脂質以前に成分の何かが悪さしている可能性が数年前までは言われていたよね。

デメロールはどうでしょう？

>>658
それ何に効く薬ですか？

>>657
＞豚肉危険説
初耳です。牛はＭＡＰ菌があるし、豚も危険なんですね。
俺もレミケ組になるまでは鶏ササミ専門だった。
脂質気にしなくなった今もやはり鶏が一番旨いですが。

漢方が保険適応外になるらしいが、てことは大建中湯とかいうのは自腹になるわけだよな？

豚肉に含まれる豚アミラーゼに対して抗体を持っている患者が多いらしい。
そのことだろ。

>>657
アラキドン酸

これからも漢方が健康保険で使えるように署名願います
http://kampo.umin.jp/

今日年末ジャンボ買いに行ってくる。
3億当たりますように。

3億当たったら、クローンになったことも自分の中では帳消しになるんだけどなぁ。

その金でｶｰﾁｬﾝに手袋でも買ってやる方が・・

今パチンコ店の朝の整理券番号77をもらった
イヤー朝から縁起がいいね
ラッキー

>>661
なるかどうかはまだ決まってないけどね。
事業仕分けで話が上がってあのメンバーではその結論だったんだっけ？
ただ、科学技術のこともそうだし、漢方のこともかなりメンバーがものを知らないのが露呈したから
そこらはどうなるか分からないと思う。
科学技術はNo2じゃだめなんですか？とか堂々と電波に載せて言ってしまったから。

適応外になればその通り、自腹と言うことになっちゃうけど
その時は今の状態で大建中湯が売られるのかが…ちょっと心配。
>>664さんの署名をとりあえずしときました。
事業仕分けは基本法的なものがないし、どうなるか分からないけどね。

漢方薬の保険適用外は
インチキ整骨院などによる過剰処方なんかが背景にあるのかな？
漢方薬の多くが後遺症とかの調査もして無いみたいだし
真面目にやってる漢方薬会社が足を引っ張られちゃったみたいだね

http://anond.hatelabo.jp/keyword/署名

まずこれを読む。

http://anond.hatelabo.jp/keyword/署名

事業仕分け・・・レンホー嫌いになった。。。

民主に投票した奴だけに負担させろよ。
漢方が消えたらアトピーの子供とか可哀想すぎるだろう。レンホーってガチキチなのか？

まぁ、政権が変わるというのはこういう事だ。この先どうなるかはわからんが、税金が増えるのは確実。
結婚に縁が無いが、将来よそ様の子供のお世話になるんだからそこ迄文句は無いけどな。

選挙前このスレで保守を擁護するような事を言うと食ってかかったり、小泉のやった事どう思いますか？とか言ってた人いたな。

でも今の漢方薬業界をそのまま放置すれば
いずれ財政が破綻すると思うから
業界再編のいい機会になるんじゃないの?
今回のことは

>>660
俺のとこの栄養士は数年前までは牛も完全ＮＧだったが少しならＯＫになったらしい
豚は理由は忘れたが今でもダメだった
10年とかある程度期間が経つと発症当時はダメでも研究で今はＯＫになった物とかあるね
まあ長年食べてないと食べたいと感じなくなるけど

世の中の漢方薬局は無保険でやってるのに病院だけというのもあるだろうし、
葛根湯とか普通の風邪薬とか保険対応から外してもいいと思うけどね。

ツムラの漢方が保険適用からはずれれば民間企業として立ちゆかなくなるよ。
お得意さんは病院なんだから。
民主党ダメだよな。

山中教授のｉＰＳ技術、米の方法より「安全」
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091129-00000214-yom-sci

税金も払ってないニート君達が署名とかして意味あるの？
民主党の批判する前に半人前にでも働いて税金も納めてから批判するなり署名とかしましょうね

税金の恩恵を受けていること忘れてんじゃねーよ
ばーか

彼女いる香具師は、クリスマス、食事行くときケーキ食ってるの眺めてるだけでいいの？？
今年のクルシミマス、初めて彼女と過ごすことになったんだが（クロンの理解あり）

>>681
理解してくれているなら問題ないのでは？
むしろ理解してくれてない場合のほうが食べるかどうか問題だ。

理解してくれているなら、カステラやケーキを別々にするなど工夫すればOK
そんなことより一緒にいることのほうが大切だからね。

そんなこと気にすること無いんじゃない？

健常者だが、ケーキ嫌いだから食わないとかいう人いるぞ。
いくらクリスマスでも。

>>681
きさま！クリスマスだとおお！
腸ガンガレ！

クローン判明前、盲腸と誤診され病院のクリスマスケーキとチキン、カレーでさらに悪化したのは良い思い出
思えば病気になってからクリスマスの時期はいつもベッドの上だったな(;ω;`)
俺も今年こそ誰かを誘おう

>>681
生クリームをよけて食える所だけ食ってる
料理も食える所だけ。

嫉妬厨が湧いて罵声を浴びせられるかと思ったら…

おまいらちょっと見直したｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

夕飯を吐いた時に、昼に食った素麺が出てきたんだけど、麺類って消化に悪いんだっけ？

体調や症状しだいだとは思いますけど、
カンカイ入ってるなら、別にクリスマスの1日くらい食べたっていい気もするけどな

>>687
噛まずに飲み込んでいるというのがよくわかるよな吐いたら。

>>681
別に調子が良かったら、クリスマスみたいな特別な日とかは、
普通に食っちゃってもいいんじゃね？
狭窄あるとか調子良くないとかだったら、685みたいに食えるとこだけ
食って、残りはさり気なく残すなり、彼女にあげる感じで。
クロンに理解あるなら、普段から多少は気を使ってるだろうし、
クリスマスくらいは彼女に良いもんオゴってやんなよ。


く〜っ、俺もそんな悩みを早く持ちたいぜw

偉い先生のクローンの講演を聞いたことがるが、忘年会・クリスマス等々〜食ってもいいか？
という質問になるんだが、食いなさい！と　いつも言ってるな。その先生は。

>>681
個人的な話ですが、クリスマスに鍋をしてました。
クリスマスはどこへ行っても人ばっかりで疲れるだけで
彼女も疲れやすい子だったのもあってそうしてました。
他にはホテルで部屋を取ってコンシェルジュに相談して
なるべく負担の少ない食べられる食材と彼女は好きな物で。
普段はほとんど食べませんでしたが、クリスマスや誕生日の時に
ケーキを頼んだ時はほんのかけらを食べて、炭酸水や水を飲んでました。
理解があるのならそれらでも大丈夫ではないですか？

「きっこの日記」を読んでいたら、漢方薬が保険適用を外れるという話はマスコミの誤報とか言ってるね。
いったいどうなってるんやろね。

>>691さんの話に関連してなんですが

偉い先生とは誰のことか分かりませんが
私の知っている医師もそういう話をすると自分の体調と先ずは相談して
その中で十分気をつけて選んでと食べること自体は否定しませんんし
話の中では寧ろ食べても良いと言う感じなのですが
1つだけしっかりと気をつけた方が良いと言われたことがあります。

それは特別なイベントの時はと言ったけれど、例えばこれからの年末年始
これはイベントのラッシュです。忘年会、新年会は1度だけと言うのではなく
何度も続く人も少なくないでしょう。そこにクリスマスもあります。
そしてお正月、連休。この季節は健康な人も体調を崩す人は多いらしいです。

食べるものを気をつけるのは大事だけど、そのイベント自体の取捨選択を
しっかりすることと、しっかり自制をきかすことだと。
つまりこれくらいなら…、今日だけは…、これが続いてしまうクローンの人がいるらしいです。
私は普段からあまり食べないので実感としてはあまりないのですが
やはり一度食べてしまうとそこから自制していた反動などもあって続いてしまうことがあるようですよ。

これらは気をつけておいて欲しいとのことです。
その医師がこぼれ話でしていたのはレミケで食べられるようになって
自制がきかず以前の体重の1.5倍をこしてそのままでは糖尿病になってしまうところまでいったと
真偽は分からないんですが、ちょっと頭を抱えてらしたので多分本当じゃないかと。
そういうこともあるみたいなので気をつけてください。

大量に余っているであろうエレンタールのデキストリンでスイーツを作ってやればいいんじゃねえか？

医者はＱＯＬも大事だからそういう時は食えって言う人いるよ
ガス抜きしたほうが長い目で見れば色んな意味で良いってことじゃないかな

うう回盲部あたりまた炎症起こした
頭痛と熱は風邪薬でなんとか押さえるが
通院までまだ3週間も先だorz
それに今度土曜に忘年会あるのにオワタ

高○添先生の言うことを素直に聞いても良いのかという問題ですよ。

>>693
まぁ、朝日新聞、読売新聞、産経新聞、毎日新聞と、きっこの日記のどちらを信じるのかは自由だ。

>>698
しむらー！

>>698
いつも思うんだが、その伏せていそうで伏せていない伏字(？)よく
怒られないなｗ
あの先生、優しそうではあるからな。

あの先生はいい加減ダイエットをだな・・ｗ

>>681
結局のところ、自分の体調と病状を考えて行動しろということ。
個人差が大きい病気だし、食事よりもそういう節制のストレスで
悪化する人も多いし。
だから、お前にとって我慢が吉なのか、特別日は多少は食うのが吉なのかは、
誰も分からんよ。

ただ、697のような人間が今週末にバカ食いとかはナンセンスだし、
それで再燃＆入院とかは自業自得と言える。

どっちにしろ、自分の体で人体実験あるのみだなw

３６５日のうちの１日を不摂生したかしないか位で
１０年後の病体に何の変化があるわけでもないしな。

それにしてもクローンて軽症な奴は本当に軽症なんだよな。下痢も発熱もない。
レンボーに仕分けられっぞｗ

おれは障害者手帳一級ものだが痛いか痛く無いかだな。下痢も発熱も次郎もろうこうも無い。狭窄のみ。それも大腸小腸つなぎ目のみ。大腸は大体ある。小腸はあんまり無い。

ほんと病気はなんでもそうだけど、軽症の人と重症の人じゃ
症状や生活の質含めて雲泥の差だからなぁw
18年間、量に気を付けるだけで、それ以外は普通の生活のくせに、
ちょっと小腸に狭窄あるだけって人もいるしさ。

血液検査とかで軽症かどうかが分かればいいけど、分かるのって
悪くなって初めて「軽症じゃなかったのねw」ってなるわけで。
悪くなるまでは全員「俺は軽症だ！」って思うんだよなぁ。
…っと、11月にイベント重なって、その時不良してしまって
只今入院中の俺が言ってみるw

俺はどうみても重症に見える。俺はいつもリュックをかついでる。中には点滴が
入ってる。飛行機乗れるかな？国内線なら大丈夫かな？点滴1リットルかついで・・・

>>696に同意。
食べないでストイックな生活を送るのが良いのか、
自分の体と相談しながら程々に食べるのが良いのか、
自分でよく考えた上で後悔しない人生を送れ、って事だろ？

治療法解明を待っている内に、
楽しめる若い時の人生が終わってしまいそうな感じがする。

うちの病院には、手帳1級・在宅IVHしてるのにバリバリ仕事して
いろいろな事に活動して、外国に行ってと　前向きな
難病モノがいるんだよなぁ。それも複数。

なので、そいつらを見習えみたいな話になるのが
鬱陶しい。

>>709
で点滴やりながら飛行機に乗れるの？液体持ち込み規制ってあったよね？

乗れるんじゃないかな。

患者会での話だけど、女の人が点滴持って海外へ新婚旅行にいったとか
いう話してたし、在宅IVHしてる人が、海外研修へいったとか掲示板に書き込み
をみたことあるし。

医者や航空会社に聞いてみたら？

こんな事で行動制限されるなんてあほらしい。
聞けばそれなりの対処の仕方おしえてくれるんじゃないの？

おれはテッちゃんなので、どんな遠いところでも鉄道で行く。

>>711
確か機内への持ち込みには規制があったようだったので、また飛行機を使う前に
調べたいと思います。医者の証明みたいのも必要かもしれないから。
サンキュー。

飛行機乗っても機内食食えない＼(^o^)／

ジュースとか飲め。
国内線では関係ないかもしれないが、国際線とかで長期間まったく口にしないと
胃の中に薬を隠してるとか　疑われる可能性有り。

エレンタール生活＋茶がゆで暮らしてきたが、腹が痛い。
便も出てるし、茶がゆも食べれる。吐き気は一切なし。
一体何なんだろう？

>>715
カメラで検査して確認するべし。

>>716
やっぱりカメラか……
カメラ以外の方法は無いのだろうか？

そういえばカプセルタイプで飲み込むだけのカメラって誰かやったことある人いないの？
あれってもう導入されてるんだよね？

>>717
どんな検査でも簡単で楽に終わらせたいよね
>>718
クローンだと狭窄もちの人多いからカプセル内視鏡はやった人少ないのかも。
詰まって出なくなったら大変だから

>>719
明日、仕事休んで病院行ってくる。
カメラはしないで済みますように。

入院して1週間エレンタール3本＋点滴400カロリー分だったのに、
いきなりエレンタール3本＋食事1600カロリー分になった。
そんなに食えないよ！

食えないの？
いくらでも食えるけどなぁ。絶食しようが。

>>720
お大事にな。

>>723
優しいなあ。ありがとう。

クローンのスレッドすげー
part90もあんのかよ
いかにニート君や引っきー君が多いかがわかるよ
ここしか社会に向かって吠えることが出来ないんて、負け犬達は切ないね

飯食った方が痛みが無くて調子いいとかﾜﾛﾀ
どうなってんだよ俺の腹

>>726
あなたのお腹はもう人工肛門にするしかないでしょうね
南無阿弥陀仏
ご愁傷さまでした

>>726
それって、ただ単に空腹すぎて腹痛かっただけじゃ…。

明日、大腸内視鏡。
２リットルも飲むの憂鬱。

>>729
ニフレックを鼻チューすればいいあるね。

住人のスルースキルに感服
ところで豚肉ってなにか良くないのか
脂身取って食べてたけど全然大丈夫だったなぁ

>>731
豚肉に含まれるアミラーゼってのがダメらしい。
ただ、これも個人差あって、アミラーゼに抗体反応示す人が4割程度らしい。
逆に言うと、6割の人は大丈夫ってことだし、己の体で試すのみw

>>731
俺が栄養指導を受けた時は
豚肉に含まれる酵素がクローンにはやばいので
どうせ食べるなら豚肉より牛肉、牛肉より鶏肉ってことだったよ

牛肉＞豚肉は知らなかった…
まぁ肉は鶏のささみって決めてるから問題なし＾ｑ＾

>>731
スルースキルってなんやねん(大爆発)
図星やから現実逃避してるだけやん
ニートやヒッキーは現状を追求されるのがこわいから、いつまでも家に閉じこもるんだろ
引きこもり年数の自慢大会でもやりなよ おもしろいと思うけどな
親御さんもかわいそうだな

>>733
マジか?
豚肉より牛肉の方が好きだし、いい情報サンクス。
けど、脂質的には明らかに牛肉の方がヤバそうな感じだけど。

まぁ、俺もささみがありゃいいから、別にいいんだけどさ。
付き合いで食う時は、牛肉を選ぶよ。

民主党の奴ら、漢方薬以外にも目薬やうがい薬やシップ薬までも保険適用外とする動きが
あるらしいな。頼む、潰れてくれ民主党。

おれは風邪薬とか湿布とかそういうのは外してイイとおもうけどなぁ。
そんな事ぐらいで病院に行って保険対応をしなくていいとおもうよ。
年寄りとか保険で薬欲しいという事でちょっとした事で病院行く人多いからね。

何処かは制限しないといけないんだから。

にしたってもうちょいどっか削るとこあんべ
この国変な建造物とか無駄ばっかじゃん？

お金があるお年寄りならいいけど、現実そんな人ばかりではないからね。
健康に関することは是非とも予算は削らないでいただきたいですわ。

そうなのか
情報ありがたい

ちなみに俺の親は9歳の時に死んだ
事故死でな

豚肉のアミラーゼの話しが出てたけど、唾液にも含まれてない？

人間のアミラーゼ酵素と豚のアミラーゼ酵素は、タンパク質的にちょっとばかり
構造が違う。形が違うと抗体反応もちょいと違ってくる。てな寸法さ。

ダメな人も問題ない人も居るってのがいやらしいな
豚肉に限った事じゃないけども

民主党ってどこが民主なんだよｗ

中国人民共和国
　　　　 ↑ここが主です。

びんぼー人の討論はおもしろいな
もっとやってくれ

特定疾患やっと通ったんで質問なんですが、療養費の申請書は病院だけでいいんですか？
院外薬局にも書いてもらうのですか？

今からレミケ
初めてだから緊張する

ショック出ない事を祈る

>>749
大丈夫落ち着け。まずは何も起こらないことが多いから点滴中は退屈だよ。
何か音楽プレーヤーとか小説とか持ってきたか？

>>748
届いた特定疾患の医療券を薬を貰う時に
保険証と一緒に薬局に見せるだけでいいです

あと、自治体によっては「お見舞金」とかを支給してるところもあるので
役所に聞いておくと良いですよ

>>750
サンクス
今、注射された
まだレミケではなくて、小さいのが付いてる。
しかしレミケを前にして
血管が痛いんだが

>>743
豚のアミラーゼに「抗体反応」ってアレルギー反応と同値？
だとして、豚アミラーゼにアレルギー反応があるかどうかって
どうやって調べるんだろ？

金属アレルギーみたいにパッチテストとかなのかな？

>>752
あぁ〜血管痛でたか〜。。。
俺はレミケ未経験だが、たまに勧められる。
以前、他の点滴で血管痛にだいぶ苦しめられたので辛さは分かるな。
レミケも血管痛でる人いるって聞いてたから、その辺が俺の不安要素の
ひとつでもあるんだよな〜。

苦しんでる人に対してアレなんだが、血管痛絡みのレポ頼む。。。

>>735　
引きこもり3年目突入　
毎日茶室でお茶をたてては、庭を眺めて四季の移ろいを楽しみながら、短歌や俳句をつくってる。　

冬の音を　
痛みでしるは　
腸疾患　


寒くなってくると、腸が痛みだすんだよね　
時折走る痛みに、また冬が来たのか。
と、思ってしまう今日この頃です

10年前好きだった看護婦さん元気かな
もういい歳だし

>>752
たぶん副作用抑える薬を先に流し込んでるんじゃない。あまりに痛かったら
点滴速度を落とせ。それでもダメなら針差し替えかΣ(ﾟДﾟ υ) ｲﾀ!!ー

752だが。
注射やりなおしが嫌だから寝てたよ。
血管痛はおさまってる。
副作用なし！と思う。

後約1時間の暇潰しについて悩む

採血の針刺されるのは別に大丈夫なんだけど、
点滴の針刺すときにグリグリってされるのが嫌だ。

>>756
(*'ｰ')お久しぶりです。その後体調はいかがですか？
私は仕事と育児に追われながらも元気でやっています。

ところであなた誰？

便秘がやばいからソルドールを2錠飲んだけど全然なんともない…
目立った狭窄もないから純粋に便秘なんだろうなぁ
しかも切れ痔と痔ろうがやばい
かなり力むとシートンが刺さってる穴から便が少しでてくる感じ
オナラとかもまっすぐアナルからでてこないくてシートンの穴からでてる気がするし屁しただけで痛い
ヤバイ！

>>758
俺と逆だな。俺は血管痛を避けるためなら5回くらいなら指しなおし許すな。
血管が15センチくらいブス色になって、2ヶ月くらい痛かったことがあったぞ。

>>761
早くシートンやめて手術したほうがいいよ

好きだった看護婦さんか…
C大センターにはかわいい看護婦さんがいっぱいいたな…

こっちは弱ってる。優しくしてくれる。コスプレしてるので5割増し美人に見える看護婦さん
だからなぁ。

ま、勘違いしないようにしないとな。
スナックのホステスに入れあげるエロオヤジと一緒になってしまう。
当たり前だけど向こうは仕事で俺たちに対応してくれてるわけだから
病院の門の外を出たらそこら辺にいる普通の女。

>>763
まじすか？
やっぱりシートンも合う人と合わない人がいるんですか？
けどシートンをとったら膿がたまるし根治も難しいらしいのでまじで人口肛門ですかね…
キツいなぁ…

俺も今日初レミケだった
暇つぶしにDS持っていったが抗ヒスタミンで眠いのと点滴の針で落ち着かなくて何もできなかった…

初レミケの感想

何も問題なく終わった
ショックにかなりびびっていたけど(汗
これなら続けられるよ！

おれなんか血管が出なくて、腕の関節の部分から入れてるから
寝ることも出来ん。曲げられないから。
でも、そこしかないんだよなぁ。右腕の1ヶ所。
手の甲もダメだし。

>>761
そろそろ手術を考える時期でしょう。
シートン刺したままレミケって出来たっけ？
裂肛がレミケでふさがったって話は聞いた事があるけど。

俺はシートン三本
クソもオナラもシートンの傷からでるよ
おかげでかなり漏らす。だけど取ると膿たまるから取らない。
同じ病院のクローンはシートン11本入ってた。もはや尻でわなかったな。

きみたち
ガス抜きは、寒いが外でしてくれたまえ
臭くてたまらん 鼻が曲がりそうだよ

密室では厳禁だから、守るように

人工肛門で待ってるから

この時期になると手術したのを思い出す…
年越しは6人部屋なのに一人で迎えたぜｗｗｗ
まぁ今年も家にいるってだけで他は何も変わらないがな

>>761
狭窄なくてシートンつらいなら、まずレミケでないの？
次郎にはかなり効くと聞いたが。

>>774
ありがとうございます。
レミケは一応２ヶ月おきにしているんですが最近きかなくなってきて・・・
あともともとレミケがあまりきく体質じゃないみたいで痔のほうはレミケしてもあまりかわらないんですよねー
来年から就活も始まるし手術するなら今のうちかなーとかはおもってるんですがやっぱり手術嫌ですからねー・・・・
はぁ・・

自分にはステロイドが痔ろうに効果あった
これまでの地獄が嘘のように
ペンタサとロぺミンにステロイドの追加
1日6錠からのスタート

痔ろう手術で年越し、誕生日過ごすの嫌だから時期を先延ばしにしたなあ

>>772
お前も俺たちと同じ経験してるんだな。その辛さ解るよ。解る。

痔瘻の手術は四回までって聞いたけど、みんなシートンじゃないんだ。
俺は痔瘻のあの気を失うような痛みは二度と味わいたくないからシートンにしたよ。

俺、今入院中なんだが前のベッドの人がクローン病で大変そうだ。もう20年になるらしい。絶食治療も2ヵ月だって。辛そう。みんな頑張ってね。

痔ろうって気を失うほど痛いか？
尿道結石で激痛が走ったときは冷や汗ダラダラ流しながら30分床で悶絶したことあるけど
瞬間的な痛みならよっぽど尿道結石のほうが辛かった
痔ろうは手術で切った後は辛かったな、縫わないで自然に肉が閉じるの待つとか罰ゲームかよ……と思った

抜け毛が半端ない。もう髪の毛なくなりそうだ。
なんか、物食べると（炎症したときとか）頭皮に出来物出てきて、
出来物周辺の毛がごっそり抜けてく･･･。
たまにそういう人いるらしく、ステの塗り薬もらってるんだが、抜けすぎて、間に合ってねえ･･･。
どうしたらいいんだ･･･なきたい
風呂なんかで流してると一気に何本もざざざざざｚって流れていく
部屋の掃除は一日何回も　毛まみれだから
そうでなくても栄養不良で髪の毛痛んでるのに　うああああ助けてくれ

>>782
レミケはしてるのか？

>>781
膿を抜くときがやばかった
麻酔してたらしいが、注射器で膿を抜き取るときと
その後メスで切った所にガーゼ押し込まれるときは
叫びそうになった声が途中で止まって出ないくらい痛かった

術後はそんなでもなかった

>>784
分かる、分かるぞぉ〜〜。

寝ているベッドを揺らされるだけでもケツに瞬間的に力が入って痛いって
のに、クソ医者が他の種類の痔だと思って、ケツに指突っ込んでグリグリ
かき混ぜやがった。。。「おかしいな〜、何にもないぞ〜？」とか
ボヤキながら散々かき混ぜた挙句に「あ〜、なんだ〜これか〜？」とか
言いながら、今度は腫れてるところをグイグイ押しやがって。。。
痛さよりも、あまりにも遠慮や配慮のない診察のやり方に殺意を
持ったよ、えぇ、持ちましたとも。。。orz

外科医ってのは何でどこへ行ってもあんな風なんだ？
こっちの説明もろくに聞かずに勝手な思い込みで診察を始める。。。

し　ね　ば　い　い　の　に

なんか話聞いていろいろ思い出してきたｗ

術後に傷口にガーゼ突っ込むのは痛かったねぇ
俺が通ってた地元の病院だと、うんこした後にウォシュレットで傷口洗え。とか言われた
痛くて洗えるわけねーだろ！

痔で有名な別の病院で痔ろうの手術した知り合いは、穴洗う用の洗面器みたいのがあったって言ってた
病院はしっかり調べないと駄目だな。と思ってそれ以後は有名なとこに通ってる

痔で有名ってのは横浜にあるあそこで、俺が今クローンで通ってるのは新大久保のあそこ

上の方で耳がおかしいって書いてた人
あれ、耳管開放症だと思うんだ。

体重戻さないと・・

>>787
ありがとう！
耳管開放症なんて知らなかったよ。
頭を下げたら治まる、体重減少、ふわふわめまい（貧血だと思ってた）、疲れ、睡眠不足、すべてビンゴです。
自分も体重戻さなきゃ。

>>782
ペンタサの副作用で髪の毛が抜けるのは時々聞く。

まぁ俺もはげ頭だけどさ(´Д⊂ｸﾞｽﾝ

イムランでつるっぱげになった人は見た。
でも、薬を辞めたらぼうぼうに戻ったけど。

俺もきてる…まだ２０代前半なのに＞＜

レスありがとうございやす
>>783
れみけもステロイドもしてない。ペンたとエレンのみだよ
>>789
今まで飲んでてそんなことなかった。
いつも合併症で結節性紅班とか膿皮性なんちゃらとか皮膚症状は激しく出てて。
頭に紅斑見たいなのができてるみたいで。そのぶぶんだけがばがば抜けてく。
禿げるのかな･･･このペースだとまじで禿げそうなんだが･･･
>>787
じぶんかとおもたｗ耳聞こえなくなるなる。エレン増やしたらなおった

一通り試したけど頭はこなかったなー

俺はかなり抜け始めてる
イムランめ
だがスキンヘッドにしたことあるから別にだね。

スキンヘッド、剃る時に頭皮にダメージが残るら、実際はハゲを悪化させる。

おれも頭皮にかさぶたみたいなのができた。
気持ち悪いからスキンヘッドにした。
ちょっと気が大きくなったｗ

耳が変になるのもあるわ。
耳からずっと空気が出ている感じで自分の声がやたら大きく聞こえる。

>>793
>じぶんかとおもたｗ耳聞こえなくなるなる。エレン増やしたらなおった

単なる脱水ではないかと・・・

数年前まではフサフサ（極度の風呂嫌いなのに）だった６０後半の親父と同じくらい薄くなってる・・・

同じ痔だけど、個人的に痔ろうと切れ痔、イボ時を一緒にしないで欲しいだが
クローンじゃない人には言っても無駄なんだろうなあ

イムランのせいか、加齢によるものか分からんが
MとOの同時進行でハゲてきた・・・悲しい。

ハゲに励ましの言葉を送っても、こればかりはどうしようもならんな
胡麻塩かスーパーミリオンヘアーでもふっておけば気休めにはなるだろう

そこで登場するのがプロペシアですね？分かります。

>>793
栄養不足言われた
絶食あけだったしなー
食塩水処方された 流すとちょっとふさがるからマシになるらしいよ耳

またワサワサ毛が抜けた 鬱だ
明日気休めに育毛剤買うか…
スキンヘッドにしたひと外出るときどうした？かつら？

ミクシのトピック読んでて怖くなってきた
腹膜炎って突然くる人多いんだな

>>803
折角スキンヘッドにしたのにズラ被ったら意味無いよ。
気になるんだったら止めた方が良い。
俺もそうだけど坊主にする奴はスキンヘッドがかっこ悪いとは思っていないんだよこれがｗ
禿げ隠そうとして散らかってるのが嫌なんだ。

特に薄くはないけど30過ぎて初めて坊主にした俺
天パなので短いほうが楽なのでこうなった
家系的にどうせハゲるからもうずっと坊主でいくつもり

職場で総スカンされて孤立してる
毎日陰口叩かれてうつ病気味に

で、うつ病かなと思ったら人格障害だったらしい
どうやら性格が悪かったようだ
俺オワタ／(^O^)＼

辞めるにもこんな世の中だしな どうしたものやら

剃っちゃえば楽になるぜ
まぁ剃った所でハゲはわかるけどね

ハゲデビュー
ピッカピッカの一年生♪

そういうもんか
スキンヘッドもありなのか
ただ にちゃんで性別かくのは嫌だがこれだけは言わせて頂こう
♀なんだが…スキンヘッドで大学いっていいのかｗ
ウツタ゛髪よ生えてください…

>>810
オイ、そんな重要な情報を今更…www

すまん、♀の場合はスキンヘッドよりはカツラの方がいいかと…。

>>811
すまん
うん。づら探してみるよ


みな アドバイスありがとう
でも抜け落ちた髪見て掃除して 触って日に日に減ってく髪
つらすぎる悲しすぎる泣きたい

どなたか

社○保険中○総合病院、若しくは北○研○所病院に入院、外科手術した事ある方いらっしゃいますか？

現在入院している大学病院ではクローン病関係の外科手術の症例が少ない為上記の２ヵ所を内科主治医に薦められたのですが中々決められないのです。

出来たら入院環境や手術等について教えて頂けますでしょうか。
ちなみに手術箇所は大腸で膿瘍が溜まりドレナージでは除去出来ない段階です。

>>812
ウィッグってシャレた言葉で言ってください　(>_<)

>>813
伏せ字の意味がないからやらなくていいと思うよ。
中傷してるわけでもないし。

ところでその大学病院ていうのはドコ？

>>815
質問に答える気がないなら、そういう事は聞かないほうがいい

来年にはPart100か・・・・記念ｲﾍﾞﾝﾄやれや

不思議とこのスレからはインフル感染の報告がないっしゅね。年齢層故か…？

新型ワクチンうってきたZE
レミケもステもやってないけど　ありがたやーありがたや

かかっているやつもいるけど　大騒ぎするまでも無いという感じじゃのう。
インフルは。

俺らは戦前生まれかよ

>>807
仕事は辞めない方が良いよ。僕もクローンになって、みんな僕の病気のコトを影で話してるんだ…と考え過ぎて１０年以上勤めた会社を辞めた。いまは新しい職場で僕がクローンだって誰も知らないが、新入社員だから気を使って大変…

　　　l} ､:: 　 　 　 ＼ﾍ,___,＿ ＿＿＿＿＿＿/::.＿＿|　　　　.|＿＿＿＿＿＿＿＿＿_＿
　　　|l　 ＼::　 　 　 | | 　 　　　　　　　　　　｜､:..　　|　[],　_ .|: [ニ]:::::
　　　|l'-,､イ＼:　　　| |　　　　∧,,,∧　.　　　｜::..　 　ﾍ￣￣,/:::(_＿)::
　　　|l　　´ヽ,ノ: 　　| |　　　（´・ω・｀）　　　 ,l､:::　　　 ￣￣::::::::::::::::
　　　|l　　　 | :|　 　 | |,r'",´￣￣￣￣￣｀ヽ､l:::::
　　　|l.,＼＼| :|　 　 | ,'　　　　　　　 :::::... 　..::ll:::: 　42歳になるころには
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　 　　　　 　 :::::::... . .:::|l::::　　マイホームを建てて　
　　　|l＿＿,,| :|　 　 | |　　 　　　 　 ::::....　 ..:::|l:::: 　ボーナスの時期には
　　　|l￣｀~~| :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　　液晶テレビ買ったり
　　　|l　　　 | :|　 　 | |　　　　　　　　　　　 　|l::::　　子供にクリスマスプレゼント　
　　　|l ＼＼[]:| 　 　| |　 　 　　　　　　　　　 |l::::　　　ねだられて「困ったな〜」
　　　|l　　 ｨ'´~ヽ　　| |　 　 　 　　　 　｀`' 　 |l:::: 　　なんて笑ってるはずだったのに

>>822
やっと一人がレスしてくれたあなたはやさしい
ハゲに夢中で誰も相手してくれないかと思ったよ　
ハゲにはミノキとプロペと相場が決まってるジャマイカｊｋ

今日久しぶりに会社に行った
ご丁寧に書類がたまっててストレスマッハ／(^O^)＼
だがキチガイだったというのを知ってからは周りを気にしないように過ごして
幾分かはマシになった

大学生でハゲかぁ…
俺も大学生だが髪型かなり気にする人だからハゲたらあの植え付けるやつやるかも知れんwww
スカってきたりザビってきたらあのふりかけみたいのはきくんかね
Mってきたら植え付けるわww

どうせならＭ禿げがいいｗ
禿げてなくても三瓶みたいな生え際のダサいほうが俺はいやだなｗｗ
でも女性で禿げるのは辛いな。

坊主とかスキンヘッドってかえって手入れが面倒臭くないか？
虎刈りで良ければ別だけど。
>>824
仕事戻るなんてエライじゃん。適当に短期のバイトしかしてないよ。
症状が安定しないと現実的にこんなもん。

病気自慢はここですか？
新型インフルにも不死身なクローン人間
病気なのか？身体障害者なのか？頭のほう？
病気の話にうんざり、自分から忘年会ことわってくれよ！
気を使ってしゃーない、料理にも文句言われるし、
食べれないのに会費うんぬん言いよりし、
うっとおしい！

>>828
本人に直接言えないチキン野郎だからって
2chで暴れるなよ

今日から、2週間の絶食終わって、エレンタールの鼻注再開した。

腸閉塞で絶食になる前は、4Pを900mlで作って100ml/hで落としても
まぁ大丈夫だった。

今夜、2Pを600mlで90ml/hで落としてるけど、22時スタートで
すでにゲーリーが2回…。
いつもより薄いし、落とすスピードも遅いのに…。

よく分からないんだけど、絶食明けってエレンタール耐性が
落ちちゃうものですか？

>>829

Through skill.

>>830
普段でも100は早いみたいだよ。
だから俺の場合は退院後、300で溶いて70くらいで落としています。
これでいい感じ。

エレンタールを飲むと肝機能が悪くなります。
調べたたんですが、エレンタールＰってどうなんでしょうか？

ご愁傷さまです
ハゲ、人工肛門、凶作は一生治らないでしょう
南無阿弥陀仏

>>833
ラコールもハーモニックとかも色々ありますよ

>>832
サンクスです。
やっぱり濃いめで早めだよなぁ。
まぁ、仕事してたらそんなもんかもしんないけど。

幸い(?)今は入院中だから、ゲーリーにならない程度に
濃度と速度を気を付けます。

おれは、薄くつくて量多め、でスピードゆっくりだと下痢するので
濃いめで早めで落とす。
げりは下痢だけど、体重は増えるから実になっていると思う。

>>837
そうか、薄くて量多めでゆっくり速度でも下痢な場合もあるんだな。
ダメ元で一回濃いめ早めでやってみるかw

クローンは諦めてるが禿げは諦めたくない

大腸が悪いのならば切った方がいい。鼻注するよりも

この病気って何気なしに健康な人に言われることが、心に突き刺さるよな
この前バスの優先席に乗ってたら座席かわれといわれたわ

そういう時、持病持ちでキツいんですとかいってもダメなん？
見た目健常者だからね。俺ら。向こうも分らんだろうし。

まあ、手帳もってる障害者だが、車の駐車場とか優先席とか
は使わんな。
なんとなく、もっと悪い人がいっぱいいるだろから、俺らが使うのは
はばかられるというかさ。
駐車場とかは車椅子の人の為と思っちゃうし（そのために幅広く取ってるし）
こっちの言い分もあるんだろうけど（歩くのがツラいとかさ）、そんなこといっちゃうと
俺らより悪い人が使えないのはマズい気がしてね。

これいじょう抜けんでくれ髪様…
そうでなくても足の細さで悩んでるのに…
なんだりんごがた？で太っても腹まわりとけつばかり肉が…

外出してるジジババなんてたいがい元気だろうから席譲ってやる必要なぞ無い

中身より見た目が大事と言うことで。

俺優先席って年寄りや妊婦や怪我人「専用席」って考えてるから初めから絶対座らないな
女性専用車両みたいに優先じゃなくて専用席にしちゃえばいいのに

障害者マークの駐車場も車椅子とか足が不自由な人専用だよな。
俺も昔は勘違いして止めまくってたけどｗ

>>842 バスの中でいっても雰囲気悪くなるし、クローン病も一般人は知らないだろうから、無視して座っといたわ

俺点滴をリュック入れて外出するけど、優先席は座らないなぁ〜。
車の駐禁除外の票も持ってるけど緊急以外は使ったことないな。
お年寄りには俺は席をゆずるようにしてる。

まだマシ。
オレなんてバス降りるときに、前に並んでたババアが運転手に「後ろの人と一緒で」と言った後にダッシュで消え去り、否応なしに２人分払わせられたぞ。
たくましいよな。

>>850
(； ･`д･´) ﾅ､ﾅﾝﾀﾞｯﾃｰ!! (`･д´･ ；)　Σ( ﾟДﾟ) ｽｯ､ｽｹﾞｰ!!

>>832
マジでそんな速度なのか？
俺はペットボトルのヤツを一気飲みすることも良くあるんだが、それは
ダメな飲み方なのか？

そもそもエレンは作りたてと３時間後とでは味が変わってて、腐ったのかな？
と思うこともあるんだが・・・。

>>850
なぜ、そこで払ってしまうかな〜ｗ
おまいもたくましくなって「あんなババァ知らねーよ、カス・・・」





とまでは行かなくても「他人だから払えません」でおｋでしょ。

日常生活で健常人と勘違いされて不利益こうむるときは、実は難病で・・・っていちいち言ったほうがええの？どうしてる？
うざいやつと思われそうなんだが

それってどんな時だろ…
言ったとたんに相手のこちらを見る目が変わるのが嫌だからまず言わない。

わざわざそれを主張しないといけない時が無いな
席なんて具合悪い時は具合が悪いと言えばいいし、そうじゃなきゃ譲ってやればいいじゃん
そんなこと根に持ってグチグチ言うほうがどうかと思う

内蔵疾患の啓蒙活動をしている
ハートプラスって団体があるから
一々説明をするのが面倒くさい人は
ハートプラスのマークを持ち歩いたら？

シーベルでつかまったときに「腹の難病でシーベルできん」といったら
みのがしてくれたで。

うざい

今日忘年会だった。ビール結構のんじゃった。１２日、１６日も忘年会。お腹持つかな〜 付き合いは大変

今日初レミケしてきた
うってすぐは大丈夫だったんだが
段々膝が痛くなって来たぞ

酷いなら早めに病院行って医師に相談するしか。
っていうか入院してるのかな。

>>857
シートベルト出来ないなら車乗らないでくれよ
事故して、てめえがシートベルトしないで怪我したときに相手が過失負担重くなるだろうが

頼むから公共交通機関使ってくれ

咳き込む
なんかクローンの人は肺炎なりやすい(合併症?)とか聞いたきがするんだが
肺炎おこしやすくなった人いる？

確かに何故か咳をこじらせる事は多くなったなぁ。期間も長くなった。
最初に１ヶ月以上咳が続いた時はびびった。

同じく。進行形だし
今までは２，３日あれば治ったのに１週間は続くようになって辛い

風邪を拗らして治まったあとも、咳だけが数ヶ月続いた事があった。
内科を受診したら喉喘息と診断された。

免疫を抑制している人はあっという間に肺炎になるから注意した方がいいよ
俺もちょっと無理したら肺炎になって
レントゲン取ったら肺の三分の一ぐらいが真っ白で即入院だった

暴飲暴食を避けたいが暴飲暴食の基準がわからん
どれくらいなんだ？

今更でなんだが免疫抑制剤ってそんなに効果あるの？
腸以外でのデメリットはそれほどないのかな

そこまでないよ
そりゃ一応免疫抑制剤なんだけど、移植とか他の病気の人の抑制剤に
比べたら、軽い方の薬だから。

あっちの人みたいに絶対飲まないといけない薬でもないしね。
副作用が出たら辞めるですよ。

おれは全然聞いてない気がするな。

うまくいけばレミケ並みかそれ以上に効いてる実感ある

>>869
レミケみたいに劇的には効かない。
でも食事療法だけよりはちょっとだけ効いている感じがする。
効いていないと思えば効いていない気もするｗ

>>870>>872
ありがとう
自分は採血の数値が正常なところまで変わったから止めちゃったんだけど
クローンだと具体的に何を抑えてるのかなあと
炎症や潰瘍に対して過剰に反応しないようになるのかな

クローンにコラーゲンってどうでしょう？

もしかして、悪かったりする？
肌荒れ対策で飲もうかと悩み中です。

キリンのフリーってビール、アルコール0.00%らしい
これならクローン病でも飲めるかも

>>874
コラーゲンを摂取しても体内のコラーゲンは増えないよ
残渣も多そうだしクローンの人は摂取しない方がいいかも

>>875
炭酸は控えた方がいいよ

＞炭酸は控えた方がいいよ
そりゃ人によるから何とも言えないぞ
おれなんてほぼ毎日500mlの炭酸飲料飲んでるけど
一切クローンに影響がない

まぁ自分の体で人体実験して合うか合わないか試すしかないな

俺はいつも便秘気味だが、コーラを飲むと多少腸の動きが良くなる。
腹が張りやすい人は炭酸は危ないかもしれない。

口腔外科

誤爆だが絶対に謝らん！！！謝らんぞおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお

>>877
誰も影響一切ないなんて言い切れないから。
逆に言えばなんで言い切れるのか不思議なくらい。
ちゃんと説明つくなら皮肉とかじゃなくて多分発表できると思うよ。
個人差があるのはその通りだけど、炭酸は胃壁や腸壁を刺激するのは確か。
今のところ勧められたものではないよ。
禁忌食と同じで人によるから自分の体って言うのは間違いじゃないし同意だけど。
俺らの病気ってほんとやっかいだ

なんだかなぁ

情報筋によると、命に別状のないクローンはまもなく特定疾患から外れるらしいな

代わりに命に関わる希少難病を新たに加えるようだ

>>883 ソースは？

ウスターのことか？

>>881
頭大丈夫か？

>>883
その情報筋の情報をどこから聞いてきたんですか？

>>883.突然死する人も中には居ますけどね。

>>881
そんくらいスルーしろ
個人差あるし本人が良いなら構わん

特疾なくなったらレミケ組はどうなるんだ。
俺なんか８０ｋｇ以上あるから３割負担でも１５万超える！
しかも投与間隔も狭まってきてるし。

そうなったら皆でハンガーストライキに行こう！ｗ

もし無くなっても、高額医療の制度で　普通の所得があるなら
月8万ぐらいになり、それが何ヶ月か続くと　また4まんぐらい
になってと、月10万とかはならないよ。

普通の病気で一粒一万以上の抗癌剤とかいるから文句もあんまり
言えん。
リュウマチでレミ使ってる人は、3割でやってるわけだから。

>>889
同じことを>>887にも言わないと。

>>890
自公政権の時に議題に上り、それは後に厚労省が撤回したわけだけど
その時、当時野党であった民主、社民も協力し動いていたはずだし
数万人以上の署名やマスコミからの疑問の声に議題そのものをなくしたものだったはずだから
今の民主政権が現状の方針の下でそれをやるとは思えないけど。

財務省が出したあの事業仕分けにも入ってなかったし。
事業仕分けは削減したいものを出したと言われてるから
この話があればそこへ放り込んでると思うんだよね。
ただレミケはリウマチの人は3割自分負担じゃなかったかな。

>>891
ごめん、最後更新してなかったから被っちゃった。

レンポー「社会にとってクローン病の患者ってこんなにたくさん必要ですか？なぜ自然淘汰を待てないのですか？来世に期待じゃ駄目なんですか？」

潰瘍性がきられるとか
言われたとき、患者会も頑張ったわけだから、あんまり文句をいわないでね。

難病予算に天下り官僚ＯＢが大勢巣食っていたら、この先切られる可能性はあるよ。

ＩＢＤネットワークが運動したから１０万人真近でもＵＣは切り捨てられずに済んだが、
今度は、クローン病患者が皆レミケードを８週ごとに打ち始めると、財政的理由から
見直しの対象となる可能性はある。レミケ１回の点滴は正貨で４０万くらいだろ？

>>894
マジで反論出来ない。
レンホー「ユダヤ人に多いって嘘でしょ？イスラエルは潰瘍性もクローンも
発病率は日本以下でしょ？ぬるい環境で発病する贅沢病でしょ？」
「特定疾患制度を一元化して安楽死センターじゃ駄目なんですか？」

また、安楽死センターとかできもしない事妄想して先の心配ですか。

世の中は12月だぜ。
楽しみましょうよ。

12月…難病にも勝ち組と負け組がいるってことだな


仮に特定疾患外されて、ホームレスクローンが増えたらたくさん死人出るだろうし
そうしたらまたなんかあわてて対策するんじゃないかw
安楽死とか尊厳死とかはありえないが


どっちにしろクローンの負け組ポットに入った時点で死んだも同然。ゴミ以下の命だって認めろ

これからもずっとな

小腸狭窄で手術後からレミケードはじめました。
週に３回バドミントンを筋肉痛になるくらいしていますが
あまり腸に良くないのでしょうか？

>>890
ハンバーガーストライキに見えた俺は重症だな(ﾉ∀`)ｱﾁｬｰ

かえって代謝が良くなって
手術の傷の治りも早くなるから良いと思う。
よっぽど身体をいじめ抜くんじゃなければ。

まあ、うちらは
ハンバーガー食った方が訴追力はあるけどねw

俺も安価つけろってかw
すまそ

「水分だけは補給する」と言ってエレンタールをこっそり仕込んでおくｗ

ついでにドキュメンタリー映画も撮ろう。

〜ハンストで体調が良化するクローン病患者達〜

面白い流れだな
こういうブラックジョークは大好きです

>>890
よく見たら体重80キロ以上って身長にもよるけどデブだろ？
水だけで1ヶ月余裕で生きるだろ？
12月で楽しい事なんてあるんですかね？

>>906
またまたついでに何を食べたら発症するか実験しよう

〜牛肉豚肉鶏肉それともトランス脂肪酸〜

暮れ正月は友だちと結構あえて楽しいけどな。
地元に帰ってくる奴が結構いるから。

あと、年末の雰囲気が結構すきだ。

>>908
誰がマイケルムーアやねん！ｗ

１８２cm　８５kg レミケで食べれるようになって１０kg太ったｗ
今やそのレミケも効き目が薄いよ。
デブクローンなんだがアルブミンと総コレステロールはいつも低め。
やや貧血でＣＲＰやや高め。

微熱なんだがだるい しんどい頭ガンガン息苦しい
解熱剤で大学行くべきか 微熱程度じゃやすめんよな…
でも腹の具合は悪くないんだ
クローンなってから体力落ちるのかな? 馬力が出ないよ…しんどい
こんな身体一生なんだろうか風邪ひくたび死にかけ?
一時的に栄養不良だからかな

>>912
病院へGO!

クロンになってからって、ただの風邪もしんどく感じるね。昔は微熱ぐらい余裕だったのになぁ

クローンが特疾からはずされることになったとしたら
現在レミケをしている人たちはどうしますか？
続けます？やめます？

>>915
やめるって「人間を」ってこと？

>>914
私は逆ですな･･･。
昔から身体弱かったので熱は高くなっても慣れてたけど
倦怠感とかはクローンに為ってからの方が慣れてしまって
しんどくて数値悪かったりしても結構普通に動いてるらしいです。
身体自体は同じく弱くなりましたが…昔以上に。

>>915
レミケはやり始めたら連続してやらないと

レミケを3年以上とか続けてる人っているんだろうか？
まだ会ったことがない

>>913
外来は明日だ いま熱は引いた
ありがとうな

高熱には慣れてるんだが、入院続いたせいか身体が思うように動かないよ
試験だたのにサボった情けない 無理して行けばよかった
こんなだからきっと俺はだめなんだ

レミケードが、今みたいな連続投与がされるようになってから
3年以上経ってます？臨床当初は確か2回とかだったような気が。
それが4回になってと言う経緯で、確か緩解期導入の効能承認が2002年で、
臨床開始がこの年か翌年？

今みたいに維持療法の効能の承認が下りたのは2年前、2007年だったと思います。
臨床の時から連続投与してる人が居ても、その時は確か間空けてとかだったような気が。
上記したように2回までとか、4回までとかと言う制限が当初あったように記憶してるんですが、
どのような感じだったでしょうか。ハッキリ覚えてなくて。

レス番忘れてました。>>921は>>919さんあてです。

ウチの病院に今現在、49回目とかいうねーチャンいるぞ。
レミがあるから元気とか言ってるけど。

>>923
ねーちゃんうｐ汁

>>921
最初は3回だったよ。初回、2週後、8週後みたいな感じで。
それから保険適用で連続投与できるまで少し間があったかな。
2年ぐらい経ったかも？

レミ効かなかった

>>926
ｵﾚﾓｵﾚﾓ＼(^o^)／

俺も最近効きが悪い。
そろそろ日村が欲しいんだが・・・。

おれなんか術後の予防のレミだから
効いたという感覚が全くない。
勿体ないなー。

>>813
質問に答えてやるが、自分だけ情報を得ようとする厚かましさがきにくわん。
伏せ字をやめて大学病院もドコなのか、自分もきちんとこの板の住人に情報を与えるのだ。
まずはそこからだ。

伏せ字ってのは週刊誌とかが、相手に文句いわれた時に逃げ場としてイニシャルなどを使った事から始まっている。
別にマナーでもモラルでもないんだよ。

>>911
なんだよ贅沢な体型してるじゃん。縦も横も。
俺なんか１７２〜３ｃｍで６０キロしかないぞｗ
痩せ過ぎって事は無いがどう考えてもデブってない。
これでもエレンだけの人から見たら羨ましい体重だろう。
低血圧低血糖、逆糖尿病だｗ

>>931
それくらいって標準体重じゃないの？