【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】

>>489
昨日の何時もよリ恐ろしい位の体調不良はやっぱそのせいか？
この病気になってから低気圧の襲来にはとどめをさされる。
天候等にも過敏に身体が反応しやすくなるのか、この病は？
でも今日は好調、同じ晴れなのに・・・・

>>493
FMSの症状の一つに天候の変化があります、私の場合、晴れていても
低気圧が近づいているとだめですね
あと風、急に具合悪くなる、風がやむとピタリと症状が和らぐ
ほんと恐ろしい位の体調不良ですよね、まさにとどめのレベルです

>>489
>>493-494
気圧の変化で悪化したりするのは気持ちの問題とかではなく、
ちゃんと脳の中でそれなりに悪さしている犯人がいるそうです。
FMSではないのですが小説家の五木寛之さんは長年苦しまされていた
偏頭痛の原因が低気圧の接近と一致していた事を話されています。
偏頭痛はセロトニンの異常放出で血管が拡張してそれが三叉神経に
ぶつかって激痛が起こる事が最近分かってきました。
セロトニンの増加はFMSのセロトニン低下と反しますがこの神経伝達物質など
脳のシステムに低気圧が作用する事は関連があるようですね。

低気圧がどーんと来た後、滞っていたのに、
いきなり、立派な高気圧がやってくると言うのも辛いよなーと思う。
天気がさーっと良くなったのに、どんよりしてる自分が情けなくなる事も。
洗濯しなきゃ、ダメじゃん、とか励ましながら、薬でふらふらしながら
なんとか生きるんだよね。
今日は、前線通過後いきなり晴れてくれちゃって、
猫のカリカリの計量カップを２回も床にぶっちゃけて、朝から自己嫌悪。
オマケに硝子ビンを足の上に落とすし。
洗濯にまで至らず、ぐだぐだしているうちに、陽が陰ってきて曇天。
いつ洗濯すればいいんだよ。ったく。
とか、不機嫌な時は、色々考えてみると、無意識に忘れてる痛みが全身にあったりする。

寝なきゃ。こんな時間に書き込んでるんだから、フラフラするんだよな。

真冬並みの寒さでまた腰がぎっくり寸前だけど、おとといの低気圧に比べれば
トータル的に思ってたより今日はマシだな。吐き気しないし、並の突っ張り感だし。
何か気まぐれ過ぎるこの体調の反応に一生振り回されると思うと
何のために生きているのか判らんぜよ。

繊維筋通症の治験募集メールが来たから
応募してみた

自分も緊張型かな・・・　気がつくと肩と顎に力が入ってる

左顎関節症で食事は右側でしかたべられない。

足の裏も痛い。

今はステージ１くらいですが、気圧・運動・仕事以上に一番痛みがくるのは
「人間関係のストレス」です。
どうして気持ち一つで痛みが復活するんだろうか

自分もノイローゼなのかな？と最近思うようになった。

筋が緊張してなくて痛い人がいるのですか。自分も筋緊張型だとは思いますが。

この病気は神経質な人がかかりやすいとありますが
みなさんどうですか？
私は神経質気味だと思います。

>>504
人間それぞれ神経質な部分は持ち合わせていますよ

メンタル型の人もいればそうでない人もいるので
神経質な人がかかりやすいなんて事はありません。

私は頼まれたら断れない性格でした。

前も、「私って神経細やかで他人から傷つけられてばかりなの〜」、
「人に奉仕ばかりして自分のことはどうでもいい犠牲精神たっぷりで〜」、
って性格分析で盛り上がったけど、
逆に自分のことそこまで良く言えるのって外から見たら「ずうずうしいKY性格」の
なにものでもないよ
「私って尽くす女、ミャハ☆」って言うのに限ってだらしないようにさｗ
アスペのスレで「容姿だけは小さいころから褒められた」って必死になってるのと
変わらないと思う
普通の謙虚な人なら、自分の性格は繊細で損ばかりして困っちゃうって主張しないでしょ
あまりこういうこと続くとウザいと感じてる人いるだろうし、やるすぎると
FMS患者はやはり人格に問題あるってことになっちゃうよ

私もあえて言えば、他人が無神経だと許せなくてたまらない自己中神経質だし、
粘着質で完璧主義だけど、それを自尊心にしようとは思わない
どっちかっていうと、この頑固な性格のせいでどこ行っても人に嫌われるからさorz
自己免疫疾患・神経系の病気に共通するものがあるのは私も認めるけど

長い。

>>508
そう思えたことは思えない人より確実に賢いと思います。
おそらくほとんどの人間がそれに気づけない自己中ですね。

>>506
メンタル型の人は、体に筋硬結はないの？
みんなこの病気の人は、筋肉が硬くなるから、緊張型だと思ってました。
だとすると、押していたいのは、筋肉が硬くなってないのに痛いってこと？
>>508
ありがとう。よくわかります。

メンタル型は分かりませんが
自分は、ほぼ全身が筋硬結状態です
アロデニアもあります、こわばり、しめつけもあります

自分究極にストレスかかると何故かくしゃみが出る。
そして食道の下辺りから何かこみ上げてきてむせるし。
それで顔が痒くなって、終いには体中が引っ張られるのか
ガッコとかボキッとか全身の関節？が鳴り出し電流が駆け巡る始末。
これが心身共にストレス負荷MAX状態に陥った時の全身に起こる
何時もの不快感の一連の流れ。
こんな事友達に説明しても引かれるだけだから黙ってるけどね。
完全ブッ壊れたよ我

団体名・役員名は伏せていますけど、事実なので投稿したいと思います。

某患者団体は、同じ病気で苦しんでいる人を容赦なく傷つけています。

この事実を理解して皆さんで考えて頂きたいのです。

閲覧よろしくお願いします。

http://motormanno1.spaces.live.com/

上のURL： をクリックして頂ければ、
これまでの経緯、最新の情報まで内容が全て分かります。

でっちあげ、嘘で無いことは読んで頂ければ分かります。

私は、某患者団体の裏事情を知り入会を辞退しています。

何これ？
朝鮮人とか糞食ってろとかモーター３号さんとかアニメの画像とか。。。
変なもの貼るなよ。でなくても低気圧の接近で気分悪いのに。

なんか糖質っぽいね

4月に入ったら少しは楽になると思ってたけど
天候のせいか全然ダメ、ダメダメダメ。
外は雪、雪雪雪。

>>514
長ったらしい文章でダルいから流し読みした

あー、うん、はい。どっちもがんばれって感じ？
年中身体痛い同士で、お互いよーやるわ……
その元気だけ分けてくれ

体が辛いとき、別の難病に罹ってる知人が羨ましくなってしまう……
その人、見た目にはっきり出る病気で、手術も頻繁で、
いつも大事にされてて、私は誰からも理解されなくて悲しい
私も手術して健康になりたい、手術で治るなら
大事にされたい、いつもじゃなくていいから、辛いときだけでもいいから
知人は私の病気の事知ってて気遣ってくれるけど
それがすごい傲慢に見えてしまって、そんな自分が嫌

>>519
体が辛いから負のスパイラルに巻かれて抜け出せなくなる時ってあるよね
その状態って自分でも嫌だよね。

専門医には診てもらってないですが整形外科でこの病気かもと
言われてきました。私はデパスって薬を飲んだら少しだけ楽に
なります。今日は雨のせいかいつもより痛いです。

ようこそ先の見えない痛み地獄へ

っつかジグザグ過ぎるよ、この天候orz

自分も専門医には診てもらってないけど、心療内科＆整形外科＆漢方内科でそれぞれ投薬治療中

発祥当初は次々現れる症状にパニックになって、ネットで調べまくって、線維筋痛症だと見当を付けた
霞ヶ関のAクリニックまで行く気だったけど、地方民なので気軽に行ける距離でもないから悩んでた時

「どうしても病名が欲しいならいいですけど、専門病院で確定診断されても、特にメリットないですよ」
「昔から名前が無いだけで、似たような症状の治療法はあるんです、大丈夫ですよ」

と、心療内科、漢方内科の医師に言われたから保留中（整形外科の若い医師にだけ言われてないなｗ）

現在は投薬治療前にあった痛みはほぼ無くなり、あとは全身のこわばりが取れればなぁってところまで回復

>>521
自分もデパスが効いたクチです。他のベンゾ系は、リボトリール以外あらかた試したけど効果なかった
こわばりが緩和されるため重宝してます。難点は6時間くらいしか効かないことくらいですかね
本当は毎食後服用したいけど、耐性ついて効かなくなると困るので、外出時用の頓服として使ってます

他人からどんな症状ですかと聞かれて答えるのに疲れた。
たくさんありすぎて説明しきれないし、話長くなるから具合悪くなる。
説明しても一人相撲みたいで理解されないし。面倒だから
線維筋痛症の資料と自分の症状をまとめて印刷して渡すことにした。

具合悪くなるまで説明したあげく罵倒されて終わりとか、あり得ない。

>>526
あーよくあるある、普通にねｗ

困ってます
具合悪くてどうにもならないのに
マンション全体でＪコムの加入したので、全世帯部屋に入って工事だって
病院以外あまり動けないし一人暮らし、部屋は家具が多くて狭く
掃除も出来ないので工事の人を入れたくない
管理会社に何とか電話したら、義務だからって言われた
病気のこと話したら
「たった１０分ぐらい家に入られるのもだめなのか？」だって
あなたの部屋だけ工事しないなら、隣の部屋の人のＴＶが写らなくて
迷惑かけるだって・・・どうしよう
電話で話すだけでも体調悪いのに、どうしたらいいのか分からないです

>>528
区役所に電話して、一人暮しで体が悪いと言って
誰か女性の方に来てもらって一緒にいてもらえないか
相談してみるのはダメかな
こういう時どこに相談するのがいいのかな

>>528

ありがとうございます。
役所に相談してみます。
土日休みになるから月曜日かな・・・

今は筋肉ガチガチで体が痛いです。
しめつけられる〜
何とか動いても、すぐに疲れて寝込みます。
買い物もヨロヨロ歩くのも大変です。

>>529
でしたすみません

>>528
そうした工事はすぐすむと思う。
たぶん、家具や物が多くて工事のためにはどけたり掃除したりしなければならないのが
おつらいのではないかと想像します。

家事ヘルパーさんを頼むといいとおもいます。
ほんとうは役所と相談して常時ヘルパー派遣につなげるとよいのですが、
さしあたりJcomの工事にはたぶん間に合わないでしょう。

わたしも独り暮らしです。
おばあちゃんだし、金目の物ないっぽいからか、工事の人入れても問題あったことないです。

家の中を片付けられない件について、当座と長期の両面から検討が必要じゃないでしょうか。

Jcomは迷惑以外の何者でもない。
マンション理事会の決定だから仕方なく入れてるけどね。
あいつら態度悪いし気分悪いわ。

寝たきりだと家の中はゴミ屋敷に近くなる。
マンション全体の行事で排水管清掃とかＪＣＯＭとか
家の中に入ってこられるのは本当にきつい。

一人暮で、ほぼ寝たきりの場所に
他人が入って来られるって、本当に気がめいるよね
>532さんの言ってるように、この機会にヘルパーとか何かの
支援につなげることができればいいのですがね
ご自分ではそんな気力もないかもしれませんね

私も>>528さんみたいな状況だからよくわかるわ
狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちは地デジ対応してくれないし、ＪＣＯＭなんて入らないような物件だけどｗ
エアコン変えなきゃいけない時も大変だったな
でも、寝たきりでいろいろアレだとヘルパーさんに入ってこられるのも嫌じゃない？
自分で何とかしたい・人に見られたくない・でも体動かない→汚くなる、の無限ループが…

もともと健康な頃から神経質で修学旅行とかで人と短期の共同生活も苦手だったし、
一人暮らしの部屋に友達や恋人短時間でも入れるの不愉快な性格だから、
動けない状態で人に踏み行って欲しくないって難儀だ…
たしか、東京都は火災報知機設置義務あって検査くるんだっけ
シンクも風呂も汚れてるし、いいかげん大掃除したい

一人暮らしで寝たきりだと不安で心細くないですか。
私は完全寝たきりじゃないけど家から出られなくなって４年目です。
重症度が軽くならないから、ずっとこのままなんじゃないかと・・・

>>528
自分的にはイヤと感じるかもしれないけど、JCOMにとっては
何千人のうちの一人だから、何もせず、入ってもらえば。
家具も必要ならどかせて貰え。
どかして工事がしたいのは家主で、貴方じゃないもの。
掃除ができてなくても工事はできるよ。

入室許可だけでいいんだよ。
その時、辛かったら、トイレに篭って
「終わったら声かけてください」っていっとけばいいよ。

>>534
工事の人やプロのヘルパーは汚部屋も慣れていると想像する。
世間には意外に沢山汚部屋に暮らしている人がいるらしいから。

>>536
＞狭いアパートで家具以外は布団引くところしかスペースないよ
うちもそうだった。一昨年、NPOの方の支援も得て引っ越しを果たすまでは。
ストレッチする空間があるところに暮らせるようになりたいと思っていたよ。

いろいろヘルプを利用して、要らない物を捨てたり、片付け掃除をしたほうがいい。
引っ越しを果たした時、前の部屋のベッドや家具があった場所には黒い埃の分厚い絨毯状
のものがびっしりでした。ベッドや家具を動かすことができないのだから掃除ができないので
ん十年間の埃が出てきました。身体に良いわけない。

５２８です。（＾−＾）

みなさん、たくさんのレスありがとうございます。
ここに書き込んで良かったです。

健康な頃は掃除なんて簡単だったのになぁ。
学校の放課後の掃除（雑巾がけ）や大掃除のガラス拭きとか大好きだった！
今は雑巾絞るのも大変です。

何とか問題解決出来そうです。
みんなさん、ありがと〜（＾−＾）

４月２０日の読●新聞に線維筋痛症の方が漢方で症状が軽くなったという
記事が載っていましたが、みなさん読まれましたか？

いいえ、読●新聞は取っていないので読めません
どなたか簡単でいいですので、内容教えて下さい

まとめられないので、こちらでどうぞ。

ttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=23756

>>543
その相談の症状はわたしのものとそっくり。
その薬が効いたのならためしてみたいわ。

わたしの場合はリウマチやら腰椎の変形やらが実在しているけれど、もっとよくなっていいはずだと
思っている。
つまりほかのものも混ざっているとおもうので。

>>544
医師に相談してみるといいですよ。
主治医は西洋医ですが、●●を飲んでみたいというと
調べてくれて出してくれました。

もしくは漢方外来があるような医療機関を試して見るとか。
町にあるような漢方薬局は効き目はあるかもしれませんが
かなりお高いので、まずは保険の効くところから。

どうもFMSの記事は痛みだけがクローズアップされるよね。
こわばりが痛みよりつらいタイプの人もいると思うんだけど。

わたしは痛みとこわばりと痺れです。
痺れ。つらい。

ツムラで、FMSの漢方ガイドライン作ってほしいわ

久しぶりに来てみたら、５２８さんのようなJコム。同じ事がおきてました。
一昨年、工事が行なわれて居留守つかってたら
今、自分の住まいだけが工事されてません。テレビ見られなくても別にかまわないので
そのままほおってあります。
５２８さん、部屋に入れたのかな。その後教えて。

久し振りに来ました。
今通ってるのが心療内科で、夫がいい顔しないのですけど、近くにリウマチ専門医が出来るのです。
ここならしばらく入院出来るかもと思うのですが、難しいでしょうか？
自営で仕事も家事も人並み以上を要求されるので、強い薬でどうにか続けていますが激痛でもう、もちません。

>>550
我慢しないほうがいいですよ
無理してやると、あとあと仮病と疑われますよ
正直に出来ないものは出来ない一直線でいきましょう

>>550
リウマチ科って血液検査等に異常なしでも異常ありでも
入院できるものなの？
家にいて悪化するような毎日ならちょっとでも入院した方がいいと思うよ
この病気は無理すれば年々ひどくなるし
ネットとか見せて寝たきりになるかもしれない可能性もあるって家族に説明したら
どうかな？

身体に大きな異常なくても休養入院で一番手っ取り早いのは、鬱とか身体表現性障害で
精神科に病床待ちするのが近道だと思う
身体科って手術とかじゃないと入院させてもらえないんだよね
一人暮らしもいろいろつらいけど、家族で生活して休めない状況の人も大変そうだね…

その精神科というのが夫のプライドにとっては許せないみたいですよ。
今朝も痛みで明け方うつらうつらしていたら、犬の散歩に一緒に行くぞと五時半に起こされて
痛くて行けないと云いましたら、朝から大変でした。
面倒で事が大きくなるので合わせてきたんですが、もう限界かな。

>>553
ご主人はFMSを理解してませんね
まるで、気の持ちようだから、精神科は必要無い
気分転換すれば治る程度の理解なのではないでしょうか
入院、即入院。

もちろん理解していません。
姉も同じ病気で、かなり進んでいて入院していますが、
キチガイ病院に入院している。
姉妹で妙な病気になりやがって。
薬ばかり飲みやがって。
目の前で湿布を貼っていると、わざとらしく毎日目の前で貼りやがって。
痛いばかり言いやがって。　と、言われます。
まぁ、モラハラなので仕方ないんですけどね。

オルニチン、この病気由来の慢性疲にも効かないかな？

>>543に載っているヨクイニン湯って漢方薬と
イボ取りに使うヨクイニンは違うものなのかな？
誰かわかる人おりますか？

1年位前ににヨクイニン茶をイボ取りに買ったけど、まずいから飲まないままだったんだよね
イボ取り茶が関節痛の痛みを緩和させるなら、不味くてもガンガン飲むんだけどな

詳しくありませんが、多分市販の成分はヨクイニン生薬のみで
ハトムギの種皮を取ったものをヨクイニン。皮膚疾患などに使われます

ツムラ52、ヨクイニントウは混合生薬です
麻黄、桂枝、当帰、芍薬、白朮　甘草　ヨク苡仁の混合です
痛みやこわばり、熱を追い出したり、血行を良くしたり
する成分が混合されてるものです

J天堂とH阪大学の痛み治療を行なっているところに行かれている方、いらっしゃいますか。
行ってみようかと思ってます。
厚生労働省主催の「慢性の疼痛に関する検討会」で、それぞれの病院の医師が参加して症例報告をしているのですが。
1回目の内容↓（最初のh抜けています）。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/12/txt/s1210-10.txt

>>549
５２８です
今の所、Jコムは来ないので放置しています。
ここのマンション、留守や深夜帰宅組みばかりなので工事の進行遅いのかな。
TVはあまり見ないですが、ちゃんと映っています。

＞＞５６０
５４９です。ありがとう。自分は放置して2年近くたつけど
テレビはうつってます。たぶん、近隣がうつらないというのは
嘘だと思う。自分がデジタル放送になったときに見られないだけだと
思う。それまでに自分の貯蓄がつきて、追い出されると思うから
このままでいいやとなげやり。

＞自分の貯蓄がつきて、

今に自分もそうなりそうなので現在グレード3で
週の3分の1は寝て過ごしていますが思い切って
仕事を始めようと思い先生に相談したところ
無理をすると悪化するから仕事はまだ考えた方が良いと
言われました。もう発症から7年近く経つのに4→3になったのは
嬉しいけど3から2へはどうしても改善しない。もう待ってても
無理なような気がするから見切り発車しようと思います。
それで悪化して4に戻って完全寝たきりになればあとは餓死を待ちます。
月に2万円近くFMSに使ってるので蓄えも時間の問題かと。

は〜あ
ＪＫ医大のＮ分泌はめちゃダメかも
つーか主治医の命令で仕方なく行ったわけだけど
FMSの相談に行った訳じゃないのに
勝手にプレガバを飲んでるせいだとか決め付けられて
（それＮ分泌の原因とあんま関係ないよね？どこの文献に載ってたの？見たこと無いよ）　
しかも自分の親族の精神科紹介して（親族経営ってオイオイ）
はい、さよならみたいな・・・
プレガバも痛み止めも処方できない大学病院の医師に説教されてもねぇ・・・
なにがどんな数値出ても
医者は二度と行かないつもりだから節約にはなるなぁ

FMSはオーバーラップだから橋本病とか気をつけてね

>>563
主治医というのが何の主治医なのか不明だし、なんのために内分泌を受診したのかも不明ですが、そのへんてこりんはなにか
医師間の関係のふしぎなんじゃないですかね。

奇怪なこと、ときに起こります。

重症FMSが甲状腺機能異常（橋本、バセド、低下症）
免疫疾患併発するのはデフォだが知らない医者多い。
つうか大学病院の医者であるほどFMSを認めない。

>>564
時々FMSの相談に乗ってくれる内科の先生が
→偶然私の甲状腺の数値が異常なのに気付いて
→紹介状を書くからＪＫ医大へ行くよう私に言った
→大学病院で散々な目に合ってきた私は行きたくなかったが
先生の顔を潰すせないのでしぶしぶＪＫ医大のＮ分泌へ
→数値は異常だが抗体が出なかった（つーか基準値に達しなかった）ので
Ｎ分泌の医師は原因が分からず、プレガバなんかのFMSの薬のせいにした
→さらに歩行が不自由な私に付き添ってくれた母を過保護となじり
精神科と親族が経営するクリニックを紹介してきた
→私は疲れたので御礼だけ言って帰宅

そんな感じのよくあるドクハラ
いつまでこんな茶番続けるのか日本は

>>565
その通り。
文献がどうのと言うくらいなら、
FMS患者の６割に甲状腺機能異常があるという
アメリカの論文も読んでくれって感じ
この医者糖尿病性末梢神経障害には保険でプレガバ使って
FMS患者が輸入するのは許せないようだけどなぜ？

＞免疫疾患併発するのはデフォだが
そう、患者本人は知ってるのになぜか大学病院は認めないよな〜

甲状腺も膠原病も全く異常なしなのに長期具合悪いだけだと、本当に詐病みたいでもっと肩身が狭い…
検査画像・数値に異常なし＝健康、っていうのが医者の考えだし

女だけど体調悪くなってから髪の毛みたいな太さの髭が生えるようになってきたし、もみあげルパンだし、
多尿なので副腎に異常ありそうだけど、大学病院（心療内科・精神科）で何度も症状訴えても
内分泌科に紹介してもらえないよ
婦人科は異常なしだしどうしたものやら…

みんな何時間くらい体起こしていられる？
自分の場合は腰が痛いのが大部分なので、1時間くらい起きていられるのが
精一杯。腰の激痛で寝たきりとかもざらにあった。肩が痛くて眠れない、と
いいながら働いてるとか信じられない。自分も腰のどまんなかから、少しでも左右に痛みが
ずれると、痛みが増えても1時間、起きていられるから、
痛みの場所がずれただけで痛みが増えても幸せだ。全身痛いのが
ときにあるけど、そのほうがずっとまし。腰の痛みが少ない人がうらやましい。
これを何度も病院で説明したけど、大学病院含んで、痛みの質とか状態とかレベルの
研究って進んでないんだね。全く興味を示さなかった。

大学病院が腐ってるからダメなんだ。
民主が世界水準の医療技術を持つ外国人医師を日本に導入を検討って
ニュースあったが、大学病院をはじめとした威張りくさって不勉強な
ドクハラ医者は優秀で対人スキルの高い外国人医師に駆逐されたらいいんだよ。
外国人医師はFMSに詳しいだろうし。

>>567 免疫疾患持ちでもFMSは詐病扱いされるよ。特に大学病院は。
せめて免疫疾患の治療だけでもしてくれと訴えてもしてくれないから重症化する。
具合悪くて他の病院探せないからヘタすると命に関わる。最悪。
医者は意地悪してる自覚があるんだそうだ。そんなこと患者に言うか。
要するにFMSは来てほしくない。

今、読んでる海外の本に（一般向けの健康本）
甲状腺の病気、線維筋炎（FMS）、慢性疲労症候群の人は
（本に書いてある）体操をやると症状を悪化させる危険があるので
医師に相談してくださいって注意書きが載っている。
世界ではポピュラーな病気。

試しにやったら悪化した。腰にきた。

>>568
骨盤と股関節の歪み治し自分でやって少しましになったが腰が治らん。
医者、整骨、鍼灸師、数多く行ったが歪んでることもわからないし治療効果ゼロ。
唯一、自分でやった歪み治しが効果あった。
痛みがとれてもまた筋肉が激しく攣って縮むから、そのつどやらないとダメだけどね。

私は医師に薦められて、自転車で腰、お尻、もも、股関節、腕、背中を悪化させて
冷たい風にあたって顔が腫れて、アゴがこわばって
小走りのランニングを薦められ、ふくらはぎに新たに発症して
ｽﾃｰｼﾞ４まで昇格しました

>>570
自分も読んでみたいので、題名教えてください。
この病気の情報を仕入れるには、日本の医者からではなく
海外の書籍からのほうが正確な感じがします。
日本の医者って、適当な言い訳が多すぎる感じ。わからないなら、知らないなら
でまかせでなく、「わかっていない」と言ってほしいです。

>>574
570ではありませんがamazonの洋書でFibromyalgiaを
入れて検索すれば3,000件以上出てきます。
線維筋痛症向けの料理レシピも出てきます。

体操に関してはWikipediaの体操の部分から脚注元を
孫引きして読んでみてはいかがでしょう。

＞５６７
私も体調が悪くなってから女性なのにあご髭が少し濃くなったように思い
ます。さすがに男性ほどではないですけど・・
まぁ家にいることが多いからいいちゃいいんですけどね。

千葉県柏市に住んでいます
繊維筋痛症を診てくれる病院を探しています
車で1時間半以内くらいで行ける範囲で
わかる方いませんか？
ネットで探してもよくわかりません
お願いします

>>576
あご髭、私も手に刺さる。
最近ホルモン、内分泌系がすごく関係してると思う

>>576>>578
567です
髭濃くなってるの私だけじゃないのか
顔そりしても半日で生えてくる…
太い髭は抜いても生えかけが黒黒としてる

ＴＶで、近所にゴミ処理場ができてから「杉並病」で化学物質過敏症になった
女性が私と全く同じような髭生えてきたってのを見ました
化学物質も関係してるのかな
この病気になってから脱塩素するシャワーヘッド使わないとお風呂後も全身かぶれた
みたいになるし

主治医はアレルギーみたいな症状は自律神経のせいって譲らないけど、
化学物質も内分泌撹乱物質だよね

>>575
情報、ありがとうございます。探してみます。
料理って、海外で書かれたものなら和食はないですよね。
結構、和食を中心にした生活なので。
なにかまたおすすめの本があったら教えてください。

>>578
すごいですね。

やっぱり変ですね。

>>579
あご髭です。私も化学物質過敏症です、14年前からです。
皮膚もFMSになってカサカサして刺激に弱くなりました。
で皮膚の血液循環をよくする漢方でカサカサと刺激が
和らぎましたが、どうですか、あご髭のある方にはよさそうですよ。

>>582
私も乾燥で接触性皮膚炎になりやすくなったけど、
漢方はどれもきかなかったです
唯一、塩素除去シャワーヘッドだけが利きました
普通のシャンプーや石鹸も使えないです
保湿もワセリンのみです

>>577
新東京病院に痛み外来があるよ
隔週の土曜日だけなので、HPと電話で確かめてみて

漢方が効くタイプなどを症例で集める研究が始まっていると新聞にあった。
ニキビやあせをかく冷え性には漢方がきかないらしい。ずっと煎じて飲んでたのに、
まさにこのタイプ。これからエアコンがききすぎて家の中でもつらい。

漢方が効く方にはうれしいですね。
他にもいろいろな方向で研究が進んでほしいです。
ネット上でFMSに効く漢方薬売ってるけど、FMSについての症例も
中身の情報も何も公開してませんもの、粉末になったら分からないわ
こわくて買えないわ。どこで研究してるのかしらね。

>>585
何新聞ですか？

冷え症で滝汗体質で冬もちょっと動くと脇汗びっしょり、夏はエアコンつけても布団ぐっしょり、
しかし異常に寒さと暑さに弱い
思春期には全身化膿ニキビだらけ、の私はどうりであらゆる漢方効かないわけだ…orz
10年以上保険効かない高い煎じるやつ、ツムラとかのあらゆる漢方試してきたけど、
飲むのは気休めなんだろうな
下剤だけはきいたけど

でも、漢方屋さんや漢方医にこの体質話すと「冷えや虚弱体質、しつこいニキビとかそういう人の
体質改善は漢方の専門ですよ」って口をそろえて言われるんだけどね
薬きかない体質ってめんどうだわ

>>587
にきびはないんですが、寒さ暑さに対応ができない、とくに足・脚がひどく冷えて痺れて辛い。
上半身はけっこう汗ばむ。

こんなんで漢方のんだけれど全然効きませんでした。
どうしたものでしょうかね。

ニキビやあせをかく冷え性に漢方きかないのは
なぜだろうね？科学的理由が知りたい

抗鬱剤も効き目・副作用も千差万別だし、同じカロリー食べても
糖分の吸収も人によって大きな差がある
人間の体って不思議

ttp://www.asahi.com/health/news/TKY201005010344.html
５８５です。漢方の記事は上記です。h頭につけて飛んで下さい。
なぜ漢方が効かない冷え性があるかは、現在、調査中のようです。
科学的な症例が増えれば、街の漢方やはつぶれるかも（街の漢方やに知識がないと
いっているわけではありません）。西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を
投与することが始まっているので、早く解明されてほしいです。

>>590
>西洋薬にも、ようやく遺伝子別に薬を 投与することが始まっているので、
西洋薬の方もまだまだですね。
肢の冷えと痺れ痛みはわたしの場合、リウマチの関節・筋肉痛と同じかそれ以上の
苦痛です。
なんとかしてほしい。痛切なおもいです。

……私はある漢方生薬がやたら効いたけれど、確かに私は基本汗かかない、
ニキビも思春期のときにほんの少し出ただけだったな。
それでも証にあってるはずの漢方も効かない時もあったから、
本当にケースバイケースなんだろうね。

痛みにはプレガバリンが一番効いていると思う。
ステージ３→２　というところ。
ただ、橋本病ともバセドウともつかない甲状腺の数値のふらつき（異常値だったり、そうでなかったり）、
シェーグレンもあり。

痛みが取れてくると、「動かなきゃ怠けてると思われる」と思えて、
動いて、翌日瀕死状態の繰り返し。
それでも２年前の発狂クラスの激痛から較べればマシというか、
感謝しないといけない状況だと思う。
私の場合プレガバリン飲み始めてからはやれることも増えたしね。

夜半からホットフラッシュが起きてとうとうこんな時間。
今日は仕事に逝く日だけれど、今後自分がどうなるのか考えると正直死にたくなる。
抗うつ薬は痛みに効かないことが確認されてから飲んでいないけれど、
暗くなっている原因が原因なんだからこれは自分で克服するかでなきゃ死ぬしかないよね。

ずいぶん閲覧もしてなかったけど、ここに来ると似た人がいて、
なんだか落ち着くよ。

死なない病気でよかった、生きたくても生きられない人に較べれば幸せだと思わないのかと言われるたびに、
ドスッと一発あるいは一週間以内の責苦で殺されるのと、半殺し状態で５年以上リンチされるのどちらがいいか、
というくらいの愚問だと思う。
人の苦労を上から目線で較べること自体が間違っている。

そこそこ大がかりな手術をした人には比較的痛みの程度は分かってもらいやすい。
術後の麻酔切れた感覚が収まらないのを考えてみてくれって……
私自身切った貼ったを中学生のころから繰り返したからさ。

もっとも、大きな病気をしたことがなくても、理解してくれる有難い友人もいる。
少ないかもしれないけど、そういう心ある人と細く長くつながっていられればいいと思うようになった。
８割五分程度元の体力を回復しなければ、正直生きるのも辛いけど。

>>590
５８７ですソースありがとございます

冷え性で汗かきでニキビ出やすいってのは、要するに禿と同じようなもので
遺伝の体質だから漢方効かないってことなのかもしれないな（禿げてる人すみません
…）
後天的に環境などで変化した体質は改善できても、
遺伝でもらった体質は薬で変えようがないもんね

寒い地方で育って湿気と暑さに弱いのもあるけど、もう昨日の東京の気温程度で
私の体感はノースリーブ着たいレベルだ
背中も尻もビショビショで便座座ると滑るくらい汗かきまくってるよｗ

小さいころから生まれつき体力に恵まれてる運動部の人観察してると、汗かきにくて
色黒で肉質が締まってる人が多い印象
汗っかきで色白肉柔らかいポチャって基本的に体力ない感じ

記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、といっています。
冷え性でニキビと汗がある人に（すべての）漢方が効かない、とはいっていません。

自分は、汗かきでニキビがありますが、氷水につかったような冷えがあります。
漢方専門医によると、「血流が悪いのではなく、むしろ血流はよく、脳だけで冷えを感じている」と
言われています。こんな自分は、たしかに冷え性の漢方は全く効きませんでしたが、
花粉症と風邪の漢方は、1回飲んだだけで驚くべき効果があります。

>>595
>記事では、「冷え性」を治す場合、ニキビと汗を伴うタイプには漢方が効かない、
といっています。

記事読んだけど、多彩な症状に「漢方がききやすいかどうか全般」の話で
冷え症の漢方治療の統計だとは文面からは受け取られなかったけど？
冷え性だけじゃなく不定愁訴等いろいろな症状で、「冷え・汗かき・ニキビ」もつ体質の人は
漢方効果の結果が残念な傾向って趣旨に読める

自分は冷えのぼせ持ちだけど汗かきとにきびは無いなぁ
漢方はどっちかと言うと効き易いみたい
冷えでもホントに冷えるのか冷えのぼせでも違ってくるのかな？

>>595
興味深い話ですね
そのようなことがあるのですね、その専門医もスゴイですね

「脳だけで冷えを感じている」ってことは、
冷えてる時も他人がさわってもその部分は実際に冷たくないってこと？
普通の冷え性はさわると明らかに冷えてる部分がひやっとしてるよね
ぽかぽかして血流良くなると暖かいし

わたしのは足・脚がほんとに冷えている。白くなって。痺れる。
冷たいものや冷気にあたると考える間もなく白くなる。つらい。
でも上半身は汗かく。

処方された漢方、効かなかったです。

ひょっとして、おなじこと既にかきこんだかな？

>>600
自分は4人目の医師で、効く漢方に会えた。
8種類目の漢方だった。

>>600
やっぱり普通の冷え性は冷えてる部分が冷たいよね
汗かきの自分は手足は冷えてても、汗びしょびしょで
自分のかいた汗でさらに冷える

CFS診察初診の時は、手を握られて手の汗確認されたよ
「いつもこんななの？」って驚かれたけど
FMSとは違うのかもしれないけれど、CFS患者は手足がびっしょり汗で常に湿ってる傾向あるんだって
自律神経の不調に関係あるのかな？
私の冷え性と汗かきは幼稚園の頃からだから生まれつきだと思うけど

>>584
レスありがとうございました！
規制で返事遅れてしまいました。
今日電話して聞いてみます。


漢方外来も検討していたが
汗っかき、ニキビできやすい、足だけ冷え性の私はダメなのかな。
保険利くなら試してみる価値はあるだろうから、飲んでみたい
10年以上前だけど、便秘がひどくてよくセンナダイオウってやつ飲んでたけど
あれはよく効いたが、漢方じゃないのかな

>>603
いろいろ試してみないと分からない部分もあるからね
ちなみに便秘にセンナは効くけど、体の痛みに効くとは効いた事ないですね。

ストレッチが効いた
前書いてた全身の全部の関節を一個一個動かしていくイメージっていうのでストレッチの本見ながらやってみた
書いてくれた人ありがとう

規制で書き込み遅くなりましたが・・・

>>577さん

北柏の鈴木クリニックにリウマチ科があって、その先生はこの病気の理解
ありました。

ただ、私は地元じゃなかったから、地元のリウマ科紹介してもらい、ク
リニックには初回のみでした。漢方をだしてくれましたよ。

ネットで検索したら出ますよ。連絡してみては？

ttp://support.myclinic.ne.jp/search/v/info/99563

柏の開業医さん（リウマチ膠原病科）はFMSに理解ある先生多いよね。
慢性疼痛など痛みだけにとらわれている先生もいるからちゃんと「FMS」を
診て頂けますか？と電話しまくるのも手だよ。

「横紋筋融解症」
筋肉が壊死を起こして筋細胞中の成分が血液中に浸出し、最初は筋肉痛や脱力感等の症状があらわれ、
次第に疼痛や麻痺・筋力減退などの症状が出る。

大抵の精神薬の副作用に書いてある・・・gkbr

>>608
それってCPK値が上がりますよね？

わたしはなぜかもう10年以上血液検査していますがいつもマイナス。
ところがこの１−２年筋肉が苦しい。歯磨きとか風呂で身体や髪を洗う動作とか、
ときにチャーハン作る時にご飯を混ぜる動作が苦しい。
リウマチも筋肉が痛むというのでリウマチ治療の成果を待っているところですが、
なんとなく違う気もするので。

打撲のような痛みが出ている。今までいたみのなかった
箇所も痛む。いずれも去年にはなかったこと。
これって、悪化かなあ。
去年は、漢方せんじ薬を飲んでいたけど、効いてる感じなかったのに
きいてたのかな。汗はよくかきます。ニキビはチョコ食べると出ます。
ニキビで汗のある冷え性の方は、いつもニキビありますか。

頭の頂点あたりがとてもこわばりが強く、締めつけられるので
鍼を頭上周辺に6本打ちました、足の裏までビンビン響いて
背中のこわばりが取れて、全身だいぶラ気になりました
でも、30分くらいで元に戻るんだよね、どうしてなんだろうね

気圧の変化が激しくも無いのに、鼓膜が内部の筋肉？かなんかに
引っ張られてパコパコするようになった。
ノイローゼになるゼ。

>>611
たった30分かよ。

>>604
センナが効くという事は
他の漢方も効くかな？という意味でした。
わかり辛い書き方ですみません。
とにかく漢方試してみます。

>>606-607
レスありがとうございます。
とても助かります。
先日の土曜は仕事で松戸の病院へいけなかったのと
北柏は近くて通院が楽そうなので
近々北柏行って見ます。
柏はFMSに理解ある医者が多そうなのと
身近に同じ症状で苦しんでる仲間がいるとわかって
少し元気が出ました。本当にありがとう。

>>611
そうなんだよね、自分も鍼が効いたとしても1時間くらい。
全く変化なく効かないときもある。よくなっている人は、翌日まで痛みがないらしい。
テクニックの違いか、あるいは自分の状態の違いか。鍼、たくさんの人から
施術されて、ようやく自分に合った人見つかったと思ったら、1ヶ月ほどで効果の時間が短くなった。
こんな人いませんか。

>>615
私は低気圧とか季節の変わり目とかは効果は薄いね、あと鍼が効く状態まで
体が回復していないと思っています、私は週１回たけTPB注射をしてくれる所が
あり、その後の鍼はとても良く効きます、それでも4〜6日経つと状態が
悪くなってくるので、鍼が効きにくくなります。それでも全くTPBしないよりは
いいので、そのくり返しを根気良く続けています。先が見えないので、疲れますね。
東洋医学ではFMSは最強の邪気、最強の邪気には、最強の治療で・・・
とありましたが、まぁ鍼も長く続けていれば、効果の持続時間も長くなるかもしれませんね。

体に鍼を刺したままだと、体が軽く痛みなく歩けるのに
抜いたとたん、米袋を背負ったように体の重みにつぶされそうになるね
どうしてだろうね。

鍼が少しでも効く人はいいな。

>>616
情報ありがとう。今の針灸師さんにかかっている人は2年で痛みが３割減ってるそう。
それでもまだ傘は持てないので雨の日は来られない
とのことでした。自分は、さしてもすぐに痛みが戻るので、これが2年続けて痛みが減るとは
思えないのですが、効いた方は最初はあまり効果なかったですか？
ちなみに、引っ越ししたので、以前のところで別の針灸師さんに半年以上かかっていました。
それでも、同じように痛みはすぐに戻りました。やはり2年3年単位で続けるのが当たり前なのかな。

医師によって、痛みがひいたらどんどん歩け、
別の医師は、痛みがひいたときこそしばらく安静にして痛みのない状態を脳に覚え込ませろ、
と全く違うアドバイス。
自分はもともと腰痛もちで、歩いたらまた激痛。どっちがいいのか。
今日、たけしの本当は怖い〜で腰痛やるみたい。脳の勘違いって内容らしい。

2006年に痛くなって1年ぐらいでよくなったが
未だ肩だけは痛い
なかなか治らない
痛みは我慢するなというのはまさに正解

>>619
予約録画しとくんだった。

エンディングだけちょこっと見れたけど
脊髄への電気ショックみたいだね。
以前このスレでも脳脊髄への電気ショックの
話しが出てたけどFMSにはどうなんだろう？
今ではFMSは痛みにとどまらず強張りを主訴とするタイプも
多くなってきたよね。こわばりと痛みは脳内でも別の作用らしいし。

>>620
最初は痛みのほうが強くて、効果を感じるまで1年かかりました
針灸師ではないので、自分の体験でしか話ができませんが
１回の治療で1〜3時間鍼を付けたまま、体中に響かせ、睡魔に襲われ
頭がボーっとして、終わった後もフラフラ、そこまですれば次の日も
楽に感じますが、無理をしたり、天候とかですぐもとに戻りやすいです

>>621
自分はあそこまでしなくてはいけない、あるいはあれが成功するタイプなのかどうかわからない。
痛みもこわばりもリウマチや腰椎の障害で出るからどこからどこまでがこれらの治療で治るのかわからん。
で、リウマチも腰椎もｆｍｓも痛みが慢性化する可能性大だから、区別がつかずにつらい毎日です。

月曜日に外出したのが響いてか、起床は午後2時半、一日なにもしない。
台所の洗いものようやく終えたが、顔は洗えない。風呂ももちろん入れない。
ゴキブリが出始めたから台所の洗いものはしないといけない。

うーん、自分は仙骨の痛みがずっとあるので、テレビでやってた脊髄刺激療法が効きそうな。
でも、あちこち全身痛は移動するから、電極ひとつくらいじゃ無理かなあ。
手術は怖いからやらないけど。あれは、同じ箇所にずっと痛みが続く人には効きそうなかんじ。

＞＞６２１
同じです。洗い物大変。誰もやってくれないしね。ゆっくりやろうよ。

食洗機、便利ですよ。

念願の障害年金がおりました。
嬉しい。

＞念願の障害年金がおりました
よかったね。

最近痛みは減ってきてるけど、筋肉のふるえが増したわ
ストレス感じた日は特にひどいわ、さっき英太くんのドラマを
ヒヤヒヤして見てたら下痢したわ、発症する前はこんなに神経細くなかったはず。

そう急激に神経ほそくなった。なんでも敏感に反応する。
やっぱり能の勘違い？こんなに痛くて、筋肉の塊があるのに。
塊が移動すると、痛みも移動する。筋肉悪くないの？

>>628
もちろん最悪よね。
全身に固定化した慢性の塊と移動する塊と
慢性化してしまったらもう薬は効かないわ
絶叫期にTPB注射をﾊﾞﾝﾊﾞﾝ打ちまくればよかったわ
薬で痛みはやわらいでも、痛みの後に来るｺﾁｺﾁ筋肉は薬では無理だわ。

詳しくないけど、移動する塊は筋肉のバランスも崩してそうね
体のねじれとか姿勢とかは、たとえば頭の先にヒモが付いていて
そのヒモをクレーンで吊り上げられてるイメージをしながら
さらに、みぞおちを引っ込ます感じで息を吸いながら、上へ上へと上体を持っていく
とねじれてる方向とは逆に体がねじれながら上へいくので、ねじれの方向が分かる
そのまま鏡を見ると肩の高さが左右同じになっている

あと、手のひらを両脇に向けて歩くのではなく
進む方向に向け、脇を少し締める感じで歩くと
痛みが少し楽に歩けるわ、参考にならないかしら。

>>620
自分も同時期に同じ位の期間痛かった。
今でも精神的に参ることがあると症状がところどころにでる。
ピークがこないように、鍼に定期的に通ってる。

ところで、最近お尻や腕の一部がドライヤーを近くで当てられてるような
熱さを感じることがあった。
前は日焼跡のヒリヒリ感は手によく感じたが、それとは違う。
これも関係あるのだろうか？

>>630
FMSの症状の一つに灼熱感があります

私も、630さんと同じような灼熱感がお尻の一部にあることがありました。
今はその症状はおさまっています。
激しい痛みはないものの、全身のこわばりがつらいです。
特に寝起きがつらいので、リウマチかと思いリウマチ専門医で検査をうけました。
でも、結果はマイナスで、ただ血沈検査は異常値でした。
医師によると、線維筋痛症またはリウマチ性多発筋痛症ではないかという診断でした。
痛み止めが何種類か出ましたが、ぜんぜん効かなくて困っています。
そういえば、以前どなたかが書かれていた、顎の髭もよく生えるし、
特に顔の皮膚の乾燥が激しく、肌荒れがひどいです。
化粧品はもちろん、石鹸も使えない状態です。
何か関係があるのでしょうかね?

>>630
精神的なものは大きいね

この病気も早いうちに寛解の方向にもっていけば治る
そういう人間を含めれば結構なってる人は多いと思う
無論すぐ治った人間はこの病気にカテゴライズされないとしたら話は別だが

>>632
ごつい髭はやはり変だと思う。

けど、肌荒れは一生のうちにはあることで、いつのまにかなおったりした。
体調だろうね。一時は石鹸も使えなくて、自分の髪の毛が顔に触れただけで痛かったりした。
今もなぜか洗顔後化粧水が染みてヒリヒリする。でも治るとおもう。

たぶん髭のこと最初に書いた剛毛女ですが、
私も肌荒れと赤くなるアレルギーが発症してから十数年治りません
アトピーとは違うような感じです
さすがに十数年は一時の体調によるものではないような…
髭も顎だけではなく、唇の下や鼻の下にもがっりあります
乳首やへそ周りも剛毛生えてきました

太い毛が生えてくる多毛の症状は橋本病にあるみたいですね
FMSの症状って甲状腺に異常なくても、低下症と全く同様の症状出るのが不思議です
だるいとか肌の異常な乾燥とか冷えとかむくみとか
なんでこんなに具合悪いのに血液検査はすべて異常なしなんだろう…

>>635
うんうん、母は橋本病で顎下から時々剛毛が顔だしてるよ。
ホルモンの関係だと思うんだけど、異常値がでないとそれ以上
患者はどうすることもできないけど、もっと細かく調べてくれたら
異常が見つかりそうに思うが、検査料実費になりそうだし・・・

某Y歯科の検査で内・外側翼突筋に圧痛があるのはわかってるんだけど、
局所麻酔剤を口の中から自分で塗りこんでみたらどうなんだろう？
検査の時、同じことしてもらったんだよね。
どこかで市販で入手できませんかね？
結局そこは経済的な理由で治療は断念しました。

と言う事は、体の圧痛部位にも、効いてくれるかな、と考えてしまう。

今まで即効便秘になるリンコデやリリカのジェネリックでふらつきと副作用強く
て覚悟して飲んでた。
ノイロトロピン、２錠で全く効かなくてやめようかと思ってたぐらいだったけど
医者がもう少し多く飲んでも大丈夫と言うので４錠服用してみたら、とたんに楽
になった。
今後も効果が続くといいな。

＞＞６３９
野色効いたの。よかったね、すごい。自分は2こであきらめたけど、1回４このんでみようかな。

ノイロ８錠で少し効いた気がした。

真夏日というのに、上は半袖一枚、下はズボン3枚で一番上はナイロン製の裏地フリースズボンに加えて
腰にカイロ。上半身汗だらだら、腰から下はこたつに入っている。やっぱりおかしいよね。
冷えのない人いますか。

>>641　８錠も一度に飲んで大丈夫？
私はちなみにノイロの注射１アンでは効かなくなった。
２アンにしたらと言われたけど、使える血管が一本しかなくてすぐに堅くなるので・・・。
いよいよの時の為に取っておかないといかんかなあ。

>>642
わたしはまさにあなたと同じ状況。
そういうの誰か治してくれないかな？

>>644
筋肉を直接治療するのが早いと思います。
腰はまだ痛いけど、特にふくらはぎの治療は足の冷えによく効ききました
8月でも電気敷布で寝ていた頃に比べると、今はだいぶいいですよ。

>>645
もちろん、筋肉を直接治療してはや3年。冷えは毎年どんどんきつくなり、
今日はカイロ5こ。
昨年より確実に悪化しています。ふくらはぎなんて、長いこともんでたり
鍼したり。

症状が酷くなるので、ずっと実家には帰ってません。
両親、特に父親が思いつきで突然
「女なんだから、ごろごろしてないで家事の１つでもしろ」とか
「女のお前がご飯作るのが当然だろ」
とか言い出すので嫌だから。一人暮らしだと万事自分のペースで運べて嬉しい。
家事だって休み休みやっても一向に問題ないですし。

>>647
お金大丈夫？
私は父から「大丈夫か」「具合悪いのか」など、言われたこと一度もない
一人暮しが一番いいよ。

お金どうしているのですか？
お金ないし働けないから同じような事言われながら実家にいますよ。

このごろの親ってつめたいのだね。

でも、最近読んだニュース（A新聞）では団塊の世代はイイ歳した息子や娘夫婦に
金銭援助しているケースが多いらしい。孫の教育費だとか家を建てる費用とかその他その他で。

振り込め詐欺でもお年寄りがずいぶんな大金を騙し取られている。
よくそんな金もっているな、と感心しちゃう。そしてろくに顔も見なくなっている孫やら息子のため？に
惜しげもなく振り込む。

どうなってるんだ？とおもうよ。
金をくれって言わないが、思い遣り、気遣いはお互いに欲しいものだとおもうなあ。

今は金銭的には借りて、健康になって働いて返すつもり
３０過ぎてるけど･･･

>>650
昔から日本はお金持ちは親が子に結婚しても援助したり、
家建てる金出したり孫のもの買ってやるのは普通みたいだよ
そのかわり老後面倒見ろって無言の掛け金みたいなものかもしれないが…

その反面、ネットカフェ難民とかは親はいるけど子に援助するって発想ない
家庭で心身ともに孤独な人も多いみたいだね
私も底辺県で育って、「中学卒業したら親はもう養育の義務ないんだ。後は自己責任で生きていけ」
って家だったから、心身ともに歳とっても援助してくれる家庭ってうらやましいけど
まぁ、一人身だと金の切れ目が縁の切れ目で親きょうだいや親せきの面倒な関わりが一切ないのは精神的に
ありがたいけどね

最近は金持ちの家でも、自分の金は自分のもので子供にはなるべく使わない親もいるみたい
不景気だから、いくら財産あっても将来できるだけ自分のために残したいって自己中親も増えたのかな

神奈川で行われる２回目の治験、
受けたい人には情報を提供します。
今日も朝刊に入ってましたね。
来週も２〜３日募集があります。
先着順ですので、情報知っている人が有利。
[email protected]

実家に住まわせてもらっていますがそのかわり一生親の面倒みないと
いけない。３０後半だし結婚とかもう無理だわ。

痛みがあると言われてる病気でも、時々
「子供を産むために医師に相談してます」って内容を見ると
「え？・・・・」と思う。
そういう病気って、痛みが弱いのかな。

そもそもエチが出来ないよ

>>655
知り合いなんだけど、オフで知り合ってお互いCFS同士で結婚で
奥さんPS７なのに普通にエチして普通に妊娠して普通に子育てしてる人も
いるからなぁ、人それぞれなのか？
私もPS７だけど、一日断眠と痛みとだるさで自分の身もきちんとできないのに
この差はなんなんだろう…？
こんなに個人差があるとFMSとかCFSが詐病あつかいされるのもしょうがないか
どっちとも両親に頼れるか、将来悲観せず前向きなんだろうな

この状態でオフで恋人作ろうとか付き合ったりとか結婚生活自体無理だわ
無理して子供産んでもカーチャンが病人じゃ治る可能性ない以上、
子供にかわいそうで責任持てないし、体質遺伝するのも不安

私は結婚や子供に夢持ってないから、働いて飲み会したりショッピングして服買いまくる
金稼げる程度のまったり社会人生活送るのが希望だ

オフ会どころか、まず外に出られませんよ。最大10分起きて1時間横になる暮らしだもん。
痛いいたいといって出かけている人は、自分より数段楽なんだな。
愚痴っても仕方ないけど、自分はいたいと行った事ないから
そんな人はいたいといわないでほしい。
自分は今貯蓄崩して親に仕送りしてる。回りは家を買うのにいい歳して
親から援助もらってるよなあ。

一人暮らしで寝たきりって人、買い物（食事）身の回りのことはどうしてるの？
まさかお風呂にも入ってない訳じゃないよね？
ＰＣは出来るからまだいいほう？

私は仕事も家事もやってる。
程度は様々だけど、寝てるほうが痛い場合もある。
大体痛くて寝ていられなくて目が覚める。
なんとかやってるのは、ノイロ注射２アンプル毎日打っているから。
私が寝たきりでは会社が動かない。旦那の理解もない。
立場、痛み、状況や事情はそれぞれなんだよ。

買い物は宅配。チンすれば食べられる。お風呂には入れない日もある。
モバイルパソコンをいつもふとんのそばにおいてるよ。
立ち上がると5分くらいで、腰に激痛、腕や首がいたい日は
なんとか動けるけど外には出られない。腰がいたいのはどうしようもない。
それぞれなのはわかるけど、自分より楽な人が愚痴っていると
つらくなる。

つらくなるなら見ないほうがいいよ。
もっとつらい人は、ここに書きこみも出来ないでそ。

↑
一人暮らしで自分のことが自分でできないほどの人は、
いろいろな人がいる中でも、頼れる人がいないし
金銭面でも不安が大きいだろうから一番大変だと思う。
いつ自分だってそうなるかもわからないし、
傷口に塩を塗りこむような言い方はかわいそうな気がする。

では、659さんより痛みのひどくない人、恵まれている人は、つらいとか痛いとか
書かない事。
自分より楽な人が愚痴っているとつらくなる。＞
らしいから。

img graph 001 jpg
http://www.stayman.jp/infertility/images/img_graph_001.jpg
funin img gif
http://www.futaba-daikoku.co.jp/img/funin_img.gif
inf12 jpg
http://www.ebisuya-kampo.co.jp/images/inf12.jpg
conceive jinzou jpg
http://www.dite.co.jp/shop/ef/img/conceive_jinzou.jpg
topsita jpg
http://www19.atpages.jp/imagelinkget/get.php?t=v&u=www.misakichiro.com/img/topsita.jpg

医者からは線維金通症と言われたけど背中、肩、首に鈍い痛みがあるということから
厳密には他の病気なんじゃという気はする
まぁどちららにしろ身体的には問題ないのだろうけど

お風呂入れないよう。

さっき見た夢。ビルの人通りの少ない階段でシャワー浴びて身体の汚れ落としている。
なぜかお湯があり、水が流れる溝があるｗ。もうちょっとで洗い流し身体の水分拭き取って
下着を履こうというところで人が通りかかって困った。そういう夢ｗ。

一人暮らし寝たきり悲惨な話？
お風呂入れなくてグチャグチャの皮膚病になって
あまりの汚さに医者がウアッて目そらした。
患部さわった看護婦が念入りに手洗ってたw
今日は体調いい。

昨日から突然顔の左側だけ痛くて痛くて
たまらなくなった。顔に痛みが出るのは
初めてで他の箇所の何倍も痛い気がする。
瞬きしても痛い。目頭も
左だけ痛い。
ここのところ、気が付けば左目のまぶたを
閉じてることがよくあったから何か関係
あるのかなぁと思っています。
顔も痛む方、いらっしゃいますか？
あと、毎朝の右手の中指の硬直に参ってます。
他の指もこわばってるけど、特に中指が
力を入れても痛いだけで曲がりません。
明日ちょうど予約を入れてあるので
聞いてこようと思います。

自分よりもだいぶましな人の話聞くとついつい長患いの卑屈さから
ほんとうに病気なのか？とケチつけたくなるけど、病気は個人で程度の差が
激しいから一概には断定できないよなぁ

リウマチも全身の関節が変形して完全一生寝たきりの人から、
ステ飲んであー、今日も痛い程度で普通の生活できる人もいるわけだし
一人暮らしも住んでる場所・財産・症状・年齢などによって事情はさまざまだしね
都心は歩いてたいていの用は足りるけど、車必須の田舎で一人は大変そうだ
北だと雪片づけ、灯油買ってくるなんて一人でできないな

TVで団地独居老人の多くが部屋がゴミ屋敷だってニュースで見たけど、
体動かない私は人ごとだと思えなかった…
さすがにゴミで汚部屋ではないけど、趣味人だったので狭い部屋に物持ちなので片付かないし、
何かあった時引っ越しもできない
体力ない人や病人はなるべく物持たないのが一番なんだろうけど

>>657
寝たきりで外出も出来ないってことは、病院にも行ってない訳？
投薬、注射せずに、そりゃ痛いわ。
やってても痛いのにさ。
入院したら？

病院に行くには、体を起こして中身なくても重さを感じる財布をもって
階段をおりて、タクシーで行くにしても敷地内を歩いて道路に横付けされたタクシーに
体を曲げて乗る、という労働が待っています。今度は行けるかも、と思って
2ヶ月に一度の予約を毎回電話してのばしています。
それができれば、入院をしていますよ。腹を立てているわけではありません。
不愉快に思う方がいらしたらすみません。比べられないのはよくわかっています。
書き込めるだけありがたいと思って毎日過ごしています。今日はぎょうざが入った皿を
持てた、とか感謝するように。

病院は最短歩行距離（公共交通機関使用で）の病院に行くのみ。
これが外出。月１−２回。

>>670
あなたの現在を見ていると2年前の私を見ているようです。
タクシーに乗るには身体を折りたたまなくてはならないので無理ですし
何度、予約をキャンセルした事か。ついには行けなくなりワードに最近の
症状など書いたメモを家族に持っていってもらい処方してもらったりと。

寝たきり、グレードでいうと4だと言われましたがそれでも短時間程度なら
パソコンだって出来ます。よく「PCできるくらいなら」と言われるかたがいますが
必死にキーボードやマウスを動かしたりしてました。社会との繋がりに重要な
アイテムですから楽しむというより何かを探り、今の状態から抜け出したい一心で。

670さん、皆さん、今はお辛いでしょうが私もあれから2年経ち短い距離ならゆっくり
歩けるまで回復しました。グレード3まで上がったそうです。明けない夜はないと
信じて回復を待ちましょう。些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
それは辛い中でも得られた財産だと思っています。

痛い、寝たきりといっても程度の差がある。
同病の患者から、本を読んだり家でできることを楽しんだらいいよってアドバイスされた。
その患者さんは寝たきりの日が多いと言っているがQOLは低くない。本読んだり外出したり趣味ができる。
私は目が痛くて本読めない、趣味できない。寝たきりの時は睡眠、食事、トイレ、入浴ができない。
24時間以上、水飲まないでトイレいかないと体によくない、違う病気になる。
重症患者を診た事ない医者にも理解されないのだが、生命維持に必要な最低限のことができなくなる。
人生終わってる、充実させろって叱咤激励されてもね、それより介護されたいよ。
体調いいときは年に数回あるかないか。

>>658
私が一番キツかったときは、お風呂入ってなかったよｗ
赤ちゃんの体をふくシートを常備して、ワキの下だけ拭いてた。
夏なのに髪の毛が洗えないのはキツかったから、4日に1度くらいは自分で
懸命に洗った（まさに一番これが困った）
だから一番安い美容室でシャンプーだけお願いしてたこともあった。
買い物はネットスーパーで頼んだ。ひどい時はＰＣの前に座っていられなくてＰＣ出来なかった。
誰か本当に介護に来て、って思った。

>>667
発症した当時は顔にもきました、腫れていましたね
柔らかいものしか噛めなくなりました
頭が変になりそうですよね。

>>672
＞些細な事にでも感謝する気持ちは不思議と表れますね。
　それは辛い中でも得られた財産だと思っています。

　同じ気持ちです。

>>656
そう、まず恋人なんて作れないんですよね。
私はその時に彼がいて、すごい好きだったけど別れた。
家に呼ぶことすら苦痛だった（部屋の掃除出来なくて汚部屋でした）。

大好きだったけど、とにかくエチが出来ない。
彼はそんなのいいよと言ってくれたけど、手も肘も足首も痛くて
出かけることも不可。
好きな人の前でイキイキした自分を見せられないことのほうが辛くなってった。

今はだいぶ楽になった。お洒落もなんとかできてるけど
ひどい症状の人が誤解をされないように「本当はこんなもんじゃない」
ってことを説明してます。
あと、
今、あの彼氏がいたら出かけられたのにな（涙）とぼんやり思う。
好きなのに自分から別れるって初めての経験だったから引きずってる。

>>673
まだ高齢者じゃないのですよね。なにか介護をうけられるように願っています。
障害者政策に当事者が参加できるように。

線維筋痛症もたいへんな障害ですよね。

>>670
以前介護タクシーとかの話あったけど、せめてそういう病人用の移動手段
使ってみたらどうだろう
嫌でなければ、鬱の診断もらって精神科に入院してゆっくり休んでみるとか
ちゃんとした食事も出てくるし、一時の休息になるかもしれない
今、貧乏だと高額医療費が戻ってくるお金増えることになって負担も少なくなってるみたいだし
友の会会長のＨさんってヘルパーさん使ってるから、この病気でもヘルパーさん
来てもらえるんじゃないかな

ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど

>>676
まず、部屋片付けられないし水回り汚いとどん引きされそうで、出会いがあっても
部屋呼べなくてフェードアウトしそうだよねｗ
人込み歩いてデートなんてできないし、ましてや旅行なんて無理だし、酒飲めないし、
体調で約束ドタキャンも悪いから男女とも健康な人とは深く仲良くなれない
こんな病人といても友達も恋人もつまんないだろうしね

私もたまに出かけるときは、きばっておしゃれするしたまにショッピングいけるけど、
杖ついてないとか自力で歩けて病院行けるだけで、他の患者さんからもしかしたら
白い目でみられてるのかな…

こないだ、急に左腕が神経の麻痺になったらしくて2週間くらい全く力はいらなくなった時は
危機感じたよ
シャンプーも困難、洗濯もの干せない、買い物も難しい、ファスナーあげれないし服も着るのも大変、
で片腕使えないだけで生きるのにこんな困難だとは思わなかった
今は両腕と両足自力で動かせるだけすごいことでありがたいと思えるようになった

>>679
そういわれると、片手の無い人、両手の無い人のたいへんさはすごいんだなあと。
障害のおなじ級と言うわけにはいかないわね。

顔が痛くてたまらなかったこと、ありました。
頭痛持ちだったので、かなりひどくてほとんど動けない状態でした。
いつも鎮痛剤が効かないのであきらめていたら、
たまたま処方された薬をだまされたと思って飲んでみたら、
私に合っていたのか効果があり、とても楽になりました。
でも、頭部のみ。
他の部分の痛みは残っています。
もし使ったことがない人がいれば、だまされたと思って試してみたら？
商品名は、モービックです。

今イイ案思いついた
ＦＭＳの患者で美人な女性が、政治家とか官僚の愛人になって
「パパぁ、ＦＭＳに保険適用させてぇ、お・ね・が・いv」
とねだればイイんじゃね？

ベッドにはキノコが生えてて
ｱﾛﾃﾞｨﾆｱと痛みで一日十分しか活動できず
化粧道具にはマジで埃が積もっていて衛生の為に丸坊主にした事もあり
「ミンナシネばいいよ」を読みながらブツブツと世の中への呪いの言葉を吐く
風呂は３日に一辺入ればよろしく（そういう趣味の殿方には受けるでしょうが）
出しっぱなしでｺﾞｷがいるであろう皿と酸化したワンカップで愛しいパパを歓待
エチどころかお前がいる間も睡眠薬かっくらって睡眠に時間割きたいんだよ、
つーか腰振れるぐらいなら、ベリーダンスで病院通うわと悪態ついて唾を吐き
夜中痛みのあまり叫び声上げたり転げまわって政治家の股間を蹴り上げて
腹上死じゃないのに救急車で運ばれて行く。

そんなブスでババアなわたくしは辞退しますが
誰か志願して特攻してきてくれないかと本気で追い詰められている今日此の頃。

＞ＦＭＳ専門医って一人暮らしの自力生活困難な人になにかアドバイスしてくれないんだろうか
薬出すだけじゃなくてこういう大事な相談も治療の一つだと思うんだけど

診察のたびに医者から障害者と比較され、働けと強要されてる。
具体的アドバイスない。痛みがあってもできるはずとほざく。
ステージ４、５ができるわけない。
FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。

>>677
高齢者じゃないよ。30代半ばで発症、ずっと重症。

FMSは介護、就労支援を利用できないから、
障害者よりQOLが低いと思うことがある。

いずれ障害認定してもらえるようにしようよ。

>>683
＞FMSと心因性の慢性疼痛を混同してる医者はダメだ。
考え方を変えたらQOLが改善すると勘違いしてる。認知療法の押し付け。

それって良く噂になるＮ大のＭ医師？

医師がダメなら大きい病院のワーカーさんや役所に電話相談するだけでもどうだろう？
団地の健康老人には孤独死しないようにボランティアの人が回って部屋片付けてるって
いうけど、病気の比較的若い人間は死ねってことか…
私も30代半ば過ぎだから、時代的にも社会に病気以外でもあらゆる面で切り捨て放置されてきたから、
これからも病気・就職等・貧困等困窮者の支援は社会に期待できないな

>>686
老人のほうが保護されてるんだよね。
若い人で病気で動けない人（こういう原因不明系）が、理解されずに
見捨てられる傾向にある。

この前、そのことで役所に意見したよ。
粗大ごみ（ソファ）を捨てたかったけど、まず運べない。
それを相談したら６５歳以上は無料だけど、若い人は民間に
頼んでくださいと言われた。
「６５歳以上じゃないけど体が痛くて運べないんです」と言っても理解されず
「それはお金が発生しますね」とあっさり言われたので、
区役所に電話した。

若くても体が不自由な人もいるんです。理解されない人たちもたくさんいるんです。
若いってだけで切り捨てられるのはどうなんですか？
６５歳上でも健康な人は健康でしょう？ってことを冷静に伝えた。

>>687
その粗大ごみ問題、私も健康な頃から何度も嫌な思いした
粗大ごみは基本「自分で指定の場所まで運ばないと」持っていってもらえないんだよね
だいたいエレベーターもない２階以上の一人暮らしの女は健康でも
ソファーやこたつやタンスを指定のごみ捨て場まで一人で運べるわけないよね

区に電話すると、６５歳以下で障害者手帳とか持ってないなら補助はできないの
１点張りで話聞いてもらえない
じゃぁ、６４歳なら運べる力あるってこと？ｗおかしいよｗ
すぐ民間の処理業者に頼んでくださいって返答だけど、民間業者ってソファー一つでも
頼むと何万も料金とられるんだよ
行政と処理業者の間でわざと民間の仕事増やしてリベートもらってる関係にあるとしか思えない

ところで、医者がダメなら「友の会」って重症の人のＱＯＬ上げるとかＳＯＳに対応できるように行政や
議員に陳情する活動はしてないの？
たとえば、ここでよく聞く本当に一人暮らしで瀕死で動けない重症患者にヘルパー派遣してくれる
ように個々に動いてくれるとか…湯浅みたいな行動する指導者いないのかな
私みたいな痛いけど我慢して杖なしでなんとか生活できる詐病レベルの軽い患者はどうでもいいけど、
限界の患者の助けになってくれないなら、あまり意味ない団体だね

もう１０年エチしてない・・・

専門医がいないのですが、いつも看護師から仮病扱いです。
彼女らには絶対に理解できないでしょうね

看護師にもピンからキリまで程度差がありますし
馬鹿はとことん馬鹿で素人と変わらないのもいれば
看護大学出身、特に聖路加なんて出た看護師は
患者の身になって考える事を教え込まれたエリートですから
きっと理解ある対応をしてくれる事でしょう。

エリート看護師に会ってみたいわ、羨ましい。
馬鹿な看護師より素人の方がずっと人間性はまとも
次の予約時間を聞かれるので言っても、それもダメ、そこもダメ
あげく仕事してないんでしょ？毎回同じやりとり、いい加減にしてほしい
医師に脇を押されてあまりの痛みで脇を押さえてしまったら
大声で「手を離しなさい！」怒鳴るようなことではない。
人間性ゼロ。

>>692
なんか酷い目にあってるんですねえ。

看護婦は医師の意をくんでというか空気を読んでの言動であることが多い。
（逆もあるけれど）
医師がダメなんじゃないか。
とはいえ、すぐに代わりがありますって転院できる状態ではないからつらいね。

話ちぎってすみません。
発病したと思われる頃から2年ちょっと。
最近、当時から痛い仙骨の部分の肉がこけてきて
骨が丸出しになっています。2ヶ月ほど前に手でさわってびっくりしました。
鍼がさせないうえに、あおむけになると
骨が当たっていたいです。クッション敷いて寝てますけど。
以前、たしかこの病気では、筋肉が落ちないと研究会で言っていた、という
書き込みがあったと思いますが、病気の原因と思われる場所の筋肉は落ちる、という
話はないでしょうか。なお、仙骨からの関連痛と思われるふともも、ふくらはぎ、うで、
などは、筋肉が落ちていません。

わたしも豚義理すみません。

A5の雑誌を左手で持って読んでいるとすぐに腕が震えてくる。
しっかりせいと震えないようにすると腕の筋肉がクーッと疲れて維持できない。

歯磨きでも腕の筋肉が苦しくなる。

こんな方いらっしゃいませんでしょうか？

>>694
私が先生から聞いたお話では中枢の不随意運動が
ふくらはぎなどの筋肉を発達させてはっている患者さんが
増えてきたというものです。睡眠中のこむら返りもその一つだと。
ですので筋肉が落ちないのは身体全てではないように思います。
身体の部所によってはこけてくる場所もあるのではないでしょうか。

>>695
同じくです。これについても脳が力を入れすぎているとの説明でした。
歯磨きでの筋肉の限界には本当に参ります。

>>696
ありがとうございます。697です。
こけてくる場所があることについては、不随意運動は起きていないなど
研究会の医師は、説明されていないでしょうか。
知りたいので聞いてみました。
病気になる前から腰痛をわずらってて、その箇所は腰痛が始まったときから
こけています。今回、仙骨の筋肉もなくなっていて、腰やおしり回りが
骨だらけです。整形外科では、炎症がある場所は筋肉がこけてくる、といってますけど。
だとすると、不随意運動する場所は筋肉が落ちずに痛いだけ、
実際に炎症が起きている場所では筋肉が落ちる、ということなのかな。

>>697
696です。
整形外科の先生が言われる炎症というのは恐らく
末梢のものだと思われますが私の通院している研究会の
先生はFMは末梢のものではなく中枢のものだと説明しています。
ですので697さんの痛みが末梢の炎症によるものなのか
中枢による神経性のものなのかでこけてくる原因がつかめそうですね。
もしくはFMに合併してくるものもあるそうなのでFMに加えて末梢の炎症が
起こる別の疾患があるのかもしれません。
私の主治医とは違う説を仰られている研究会の先生もおられます。
有名な篠ノ井の先生ですがこの先生は末梢炎症ありきのFMとの見解らしいです。
私は診察を受けた事はないのでどのような説明なのか興味はあります。

患者が200万人以上もいるんだから
そろそろ参議院選で1人くらい立候補しても良いような気がしますよね
たとえ福田さんのように色々と泥沼化しても（深くは申しますまい…）
FMSを周知させるという目的は十分果たせるでしょう。
当選してもその後のドロドロが大変でしょうけど
中々前進しないFMSの現状を打破するにはもうそれくらいしないとだめかもしれない。

>>688
友の会は議員や、打診のあった製薬会社と接触はしているようです
詳しい事は知りませんが、政治的センスのある幹部がいるのでしょうか？
会は分裂して排他的で、グループと親衛隊で固まってしまいちょくちょく揉めているようです
例えばwikiの編集も大半は会員以外が行ったようですし
英語や交渉などもっと幅広くそれぞれ適材適所で会員同士協力して
弁護士や会計士も付ければ良いのにと傍で見ていてじれったいですね
中には製薬会社にはデータを勝手に流していると言う噂もありますが…噂だと信じたいです

痛くて死にたいと言ったら死ねばといわれた

>>699
本当に病気持ちなら議員に立候補はできるけど、選挙活動はできないよｗ
選挙活動・議員の仕事って普通の健康人でもキツイし体力がいるから、
強行軍の議員活動が平気でできるＦＭＳ患者がいるとしたら、それこそ詐病だ

福田さんは完治してるしもともと体力あるからできたんだろうね
もし、できる人がいるならＦＭＳ闘病歴あるけど今は完治してる人に限るだろう
それに立候補するだけで200万くらい必要なんだっけ？
本当に苦しんでるここの人は生活ギリギリだしそんなお金ないよね？
自分のためや同じ病気持ちやいろいろ今の日本で苦しんでる人を確実に救えるなら、
私だって議員になりたいよｗ

でも、政治的利用の観点からみるとＣＦＳやＦＭＳって肝炎やエイズほどインパクトないから、
自民・民主には後押ししてもらえないだろうな
あと、立候補者も20代の若い女性で容姿が良いとか芸能人とかなにか一般大衆が振り向く
要素がないと不利だろうね

友の会って、都合の悪いことはだんまり・・

>>701
そうですね。その通りだと思います。
FMS患者が立候補する上での問題点は以下の4点ですね

□やる気と体力
□選挙資金
□FMSはインパクトが無いので政党の後押しが貰えない
□候補者の容姿

やる気と体力を奪うこの病気の性質からして、
候補者は完治している人か又はステージ2までの軽症の人に限られるでしょう
選挙資金については集めてくる事は可能だと思います。
ファイザーなどの製薬会社も含めた企業からの寄付や会のバックアップ
米国では保険が適応されている一般的な疾患である事を
患者数＝得票率の多さを医師から説明してもらえれば
議員を説得する事は難しくないと思います。
政治的に利用される、裏金の危険性を覚悟した上でなら。
お金については今でさえ友の会の会費の流れは不明なのですから
もはやみんなどうでも良いのでは？とさえ思えます。
インパクトは無くとも当選しなくても立候補さえできれば
それだけで充分すぎるほどの宣伝になります。
候補者の容姿は略で。

一番のネックは車椅子でも杖でも、
誰も痛みと疲労でやる気が起きないという点ですかね
私は会員ではありませんので会については詳しく垂れ込みできなくて残念です。

>>700
死なないで下さい。御願いします。

候補者して下さる方がいればいいのですが・・・
その他、友の会でない私達にできることはなんでしょうか

>>698
697です。詳しくありがとうございました。説がいろいろあるのであれば
こけてくる理由もその箇所の炎症かどうかはわかりませんね。
自分は、この病名ですら医師によって異なっていますから
何がどうなんかわかりません。
医師によっても説が違うなら、脳の司令で筋肉が発達してくる説も
また違うのかもしれませんね。ありがとうございました。

友の会って変な新興宗教団体みたいになってるみたいだね…
それこそ、じゃ、友の会の有名幹部以外のＦＭＳ患者が議員に立候補なんかしたら
全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？

どこかの政党の後押しもらっても選挙活動なんて、とてもじゃないけどできないよ
ＴＶで福田さんの選挙活動みて思った
活動中は日本中日帰りで移動とか、小舟で離島まで行かされてたし
本気で勝ってＦＭＳ議員として病気の広報したいなら、体力勝負だと思う

負けてもいいで立候補するだけじゃ世間に完全スルーされる
知ってもらうためには朝夕のＴＶに福田さんレベルで出演しないと無理だし、
そういう人はどうせ投票前に当選確定の人だ
それに議員や芸能人って、体力以外にいい意味でも悪い意味でも打たれても気にしない、
不正も平気でするするずうずうしうさが必要だけど、この病気に罹患するメンタリティとは相いれないよね

議員でもやっていける人がいるとしたら、あくどい政治色に染まってＦＭＳ問題放置して
議員の特権満喫する政治家になりそう
薬害エイズの川田さんなんかそんな感じになってしまったらしいし…

>>704さんほか
FMS以外でも難病指定・非指定の実質難病と実質障害でくるしんでいる人がたくさんいます。
障害者としてサポートが得られないでいます。

そんな人たち（それぞれ別の疾患）が制度の谷間のない福祉をもとめて呼びかけ人となり、
とりあえず、
�@内閣府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に当事者として加わること、
そして介護、就労等の福祉制度の谷間の議論において当会の参加を求めること。
�Aちゃんとした制度ができるまでとりあえず障害者年金の障害者規定にある「その他」の
カテゴリーを利用して介護などの支援をうけられるようにすることを呼びかける。

として賛同者を募っています。
呼びかけ人の中にはFMSとSLEの両方にかかっている人もいます。

特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。

こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。

FMSだけ、膠原病だけ、難病指定特疾だけとかやっているといつも漏れる人が出る。
一人の議員をつくりだして、というよりも目の前にある機会だと感じます。
政府は障害者制度の見直しをしているところですから。

川田さんとか福田さんは自分のまわりの患者の意向以上に広い視野をもてないと思います。
いろいろな患者たち自身が声をあげるのがいちばんじゃないかと。

ちなみにわたしはFM,リウマチ性多発筋痛症、リウマチその他の疾病をもっています。

脳卒中の痛みの記事ですが、脳に磁気刺激を与えるもので臨床中だそうです。
ほかの痛みにも効きそうな感じです。
ttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=22850

>>703です

>>706

＞全力でその人嫌がらせされて潰されそうじゃない？

では友の会の執行部に立候補してもらえば良いでしょう
最初の人は叩かれやすい、辛い仕事を引き受けてくれるなら幹部だろうが歓迎です
友の会と対立する必要はありません
会や幹部の操り人形になるか、内ゲバで泥沼化するか、川田さんのように私利私欲に走るか
それは社会的周知度が上がってからの話です。
関心を持つ患者や医師、メディアが多くなればなるほど
改革しようとする者監視する者、会を新たに設立したり統合したり
人数が増えればそれだけ動きも出るしガラス張りになるでしょう

>>707
拝読した所会員の方とお見受けします。

＞賛同者を募っています

知っております。同時に行なったらどうでしょうか？
つまり他の難病指定を求める団体から
手を組んでやるから「抜け駆けするな」との暗黙の了解があるので余計な事するな
という事ですね。分かりました。

＞特定の政党や宗教とはかんけいがないものです。

本気でそう考えていらっしゃるのか、他の人が何も知らないと踏んでいるのか
判別が付きかねますが、腹を割ってここで話をするのは無理でしょう。

＞こういうイニシアチブに加わって訴えて、現状を変えていく努力がよさげに思えます。

>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
京極さんではありませんが、今それどころじゃありません

＞政府は障害者制度の見直しをしているところですから

厚生省は難病指定団体の数を減らそうとしています。
障害者制度でFMS患者が受けられる枠は少ない
米国ですら保険を受け取っていてもそれ以上の支出を強いられているのに

建前だけでは誰も納得しませんよ…
ちなみにFMSは他の疾患と複合するのがデフォです。私も複合しています
疲れたのでこの辺でこの話題は終わりにしましょうね

痛みでイライラするのはわかるけど同じ患者同士仲良くやりませんか

　　　　　　　　　(　　　（
　　　　　　　 （　(　　　(.　）
　　　　　　　　 . -‐　） ‐- .
　　　　　　　.´,.::::;;:... .　. _ 　`.
　　　　　　　i ヾ<:;_　　　_,.ン |
　　　　　　　l　　　　 ￣...:;:彡|
　　　　　 　 }　　. . ...::::;:;;;;;彡{
　　　　　　　ｉ　　　. . ...:::;;;;;彡|∧_∧
　　　　　　　} 　 . .....:::;::;:;;;;彡{´･ω･`)
　　 　　 　 　!,　　　 . .:.::;:;;;彡　　　と:.......
　　　　　　　 ト ,　 . ..,:;:;:;=:彳:―ｕ'::::::::::::::::::::::::::..
　　　　　　　 ヽ､..　....::::::;;;ジ.::::::::::::::::::::::

>>713

　　　∩＿＿＿∩
　　　| 丿　　　　　ヽ
　　 /　　●　　　● |
　　 |　　　　( _●_) 　ミ
　 彡､　　　　ヽノ　,,/ 　　　♪ありが�d
　 / 　　　　┌─┐´
　|´　 丶　ヽ{ .茶 }ヽ
　 ｒ　 　 ヽ、__)ニ(_丿
　ヽ、___　　　ヽ　ヽ
　　と＿＿_＿ノ＿ノ

　　∧∧　∧∧
`∧∧･ω)(ω･`)∧∧　このスレってこんな不毛なことの繰り返しだよね
( ･ω) |)(つと(ω･`)
( つ( ´･)(･` )と 丿
ｕｕ(l 　)(　丿ｕｕ
　　 ｕｕ　uｕ

>>711
お気に障ったようでごめんなさいね。
わたしも体調不純なところ最適の形でお知らせ出来なかったのがくやまれます。

手出しするなではなくて。
疾患ごとに権利を勝ち取ってきた障害者運動の結果、実質障害者で支援がひつようでも
受けられない人々が残ってしまってきたわけです。ひとつの疾患ごとに運動しても、というのはそういう意味です。

＞>>700のような人が多勢いる中で随分気長でのんびりした発言ですね
わたしもおなじです、>>700さんと。
議員候補を探して選挙を待って選挙運動をして当選までこぎつけると言うほうが
長い道のりのようにおもったものですから。
政府の障がい者制度改革推進会議や障がい者総合福祉法部会に加わって実情を訴え要求をするのは
非常に具体的で、実現すれば先のながーい、ながーい話でもないとおもったものですから。

＞現状を変えていく努力がよさげに思えます
と言ったのはなるべく柔らかに言った方がよいかとおもったのであって、のんびりしているのではないのです。
わたしもひっ迫しています。
さらに、わたしは難病等患者のなかでもちょっと少数派かもしれない事情もあり、わたし自身については
すぐさま効果を期待していません。

>>713
おぶうをありがとう。

すみません、補充です。

FMSについては疾患として日本でも医学的、制度的に確立できれば社会からの支援も
得やすくなりますね。
そのためには友の会とかその他の方のとりくみは重要になるのだとおもいます。

アメリカでは患者の社会復帰が遅れ、社会保障費の増大が
問題になったという記事をみた。

日本の医者は客観的な検査方法がないし・・って言う。
詐病かどうかわからないって意味を含んでいて不快だ。

長年、FMSで医療機関かかって毎月数万払ってきた
患者が詐病なわけない。

ステージ３以上で３年以上、治らない患者は治る可能性低いから
何らかの支援が必要。

半年待ってようやくリストにある専門外来にかかった。
診察室に入るなり「どうしたいの」。
びっくりして声を出せなかったら、「検査したいの、診断を受けたいの」
「うちは近くの開業医を紹介して
そこで薬をもらってもらう指導してるから」。
この科にかかる前に同じ病院内で強制的にかからせられた精神科で
１ヶ月前の血液検査や尿検査があるのに「古いからもう一度」と
検査しまくりで、今日もものすごい検査料とられた。
診察は、5分。初診まで半年待たされた意味が全くわからない。
ここにかかるまで待ちきれなくて、専門医じゃない他の病院へかかったけど
どこも診察に丁寧に時間をさいてくれた。
医師は、アルバイトで来てて、いつもは別の病院で月から金まで働いてる。
そこの病院でも専門外来やってて、評判はいいって聞いてたから期待してたのに。
この病院がぎすぎすしてるから、アルバイトにもしめつけがあるのかな。
なんか、今日の医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた。
なのに、この病院、この病気ではかなり有名。
愚痴でごめんなさい。

この病気で社会保険から休業補償を受給した人は居ますか？

>>719
この病気で有名な病院で今土曜担当の医師と言えばあの人か

たぶん自分も同じ医師の診察受けたことがある
訊くけど聴かない会話、流れ作業のような診察、診察時間は１〜２分
人間味のなさに耐えかねて病院変えたよ

>>719>>721
そんなところは晒したほうが患者の為ですね。
都道府県はどちらですか？

＞医師からものすごい言い方ばかりされて傷ついた
FMだからつらくあたるのか、こういう医者多い。

>>721
関西ですか？個人の総合病院ですよね、通ってらしたですか？
今はどうされてますか。参考にしたいので教えて下さい。
流れ作業で１、２分ですか。ふー。
これから通うのがいやで、今日も検査やめて途中で帰ろうかと
思いました。

>>722
学会会長の病院です。

環境はいろいろですね、都会は治療をしてくれる医師がたくさんいると思っていました
なのに、こんなに困っている患者がいるのはおかしい。
私は総合病院も無い所に住んでいて、当初は自分で検査項目を選択して医師に伝えて
薬は医師が選択してくれるけど、あとトリガーポイントの専門書を買って
自分で体に印を付けて注射してもらって、全て完璧じゃないし
間違いがあるに違いないけど、2年でレベル4,5から3,2になったし
癌と違うところは医師と患者が協力すれば、改善が可能な疾患だということ

ある皮膚科の医師は一人30秒診療、なのに毎日、出入り口まで患者が溢れている
その医師のテクニックは全ての患者にいつも同じ、
患者の目を見る、患者の話しを聞く、同情する、ほめる、安心させる
30秒が15分に感じる満足感、治ってないのに良くなる気がする
それがFMS患者にいい訳ではないけど、医師側も患者とのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝについて
いろいろ工夫してみるのも、治療の一つではないか

>>725
ありがとうございます。
大阪のY○病院でしたか。
あの先生、東京の専門病院の先生には
熱心な先生だと聞いていたので意外です。
実際に受診してみないと分からないものですね。

痛みのために、
都内の大学病院や専門医にいろいろ行きましたが、
この「見えない痛み」に本気で取り組んでくれる医師って、あまりいないんですよね。

むしろ検査技師さんや、療法士さんのほうが親切だったし励ましてくれた。

医師ってのは、「目に見える」＆「血液検査に出てくる」そういうことしか
認めない人が多い印象。
逆にいえば、そういう症状ならコロっと態度を変えて親身になってくれたりする。

そうなのよ、私も外科医とか婦人科医とか事務員とか
薬剤師とか技師さんあたりが一番親切だったわ。

>>726
田舎から中心部にひっこしました。
田舎の医師のほうが数段親切でした。
ひとり３０分とか1時間でじっくり説明してくれて
理解して、薬飲んでました。あれじゃあ薬のむ気にもならない。

>>727
医師は、この病院では非常勤です。なので、病院が悪いのか
医師が悪いのかわかりません。ただ、常勤の隣県の病院では評判がいいと
聞いていたので、ショックも大きいです。
ここの専門外来にかかる前に、院内の精神科を強制受診させられ、毎回検査。
ある日「次回は脳のMRIとるから」と説明もなくいわれて、
診察室でてから、予約日を知らされました。検査で異常はもちろんなく
「どうしてMRIをとったのか」と聞いたら「脳卒中の異常がないか見るため」。
自分は、頭痛や首痛など訴えていないのに。
このほか、性格検査もあり、毎回高い費用を
とられました。精神科では、病名の説明もありませんでしたが、
自分のカルテをみると、しっかり精神科の病名が書いてありました。
なぜ精神科を受診させるのか、また精神科のスタンスとしての
病名について説明がないのか不思議です。
ひとつひとつを患者の判断と話し合いによって行なうような
医師の対応にインフォームドコンセントが全くなく、
あの病院は、もうけたいために、この病気の専門外来をやっている印象を受けました。
精神科だけの医師の資質の問題かと思っていたら、
専門外来の医師でも対応が同じだったからです。
売り上げノルマをこなさなければならない
医師にとっては、勤務するのもいやかもしれませんが。
長く愚痴ってすみません。

>>730
727です。
愚痴だなんてそんな事は無いですよ。愚痴もおおいに結構ではありますが。
これから受診を検討している人にはとても参考になると思います。
非常勤と言う事は行○先生ではないのですね。せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。
私が最初にかかった心療内科の医師もメンタル病と決めつけ
2日に渡る心理検査までやりました。結果は異常なしだそうですｗ
即効で病院変えましたけど今はしっかりインフォームドコンセントが
できています。そもそもFMSの病態メカニズムは2つから出来てるそうで
「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」と
「中枢の興奮経路の活性化」が原因だそうです。無理をして悪化すると
触れただけで痛むようになるアロディニアに進行し寝たきりになると説明を受けました。
痛みは前者、こわばりは後者。薬も前者後者で使い分けが必要だそうです。
精神科には2次的に鬱など苦痛を訴えていればクリニック内に精神科があるので
行かされると思いますがそのような事がなければメンタルに関してはストレスを
ためないようにと言うだけですね。

>せっかく良い先生のいる
病院にかかられているのに他の先生では勿体無いですね。

担当医師は一人みたいなので、他にこの病気をみられる医師がいるのかはわかりませんね。
自分が以前、別の病院で「東京の医師にかかってみたい」といったら
「日大のM医師を紹介しようか、いい医師で評判がよい」と言われました。
ここでうわさを聞いてたので断りましたが、医師の中の話と患者の経験とはちがうものです。

＞「末梢性の疾患ではなく中枢の機能的異常で脳から末梢への伝達系である下降性疼痛抑制経路の破綻」
この場合、どんな薬がいいのでしょうか。こわばりはないので、痛みだけです。
かなり詳しい方ですが、どこにかかっているのでしょうか。いい医師のようですね。

>>732
FMSの型を4つに分けています。
筋硬直状態による症状が主訴の筋緊張亢進型、筋付着部炎型
うつ状態や慢性疲労、睡眠障害が主訴のうつ型、それらの重複型の4つです。
うつ型にはSNRIやSSRIなどの抗欝剤。筋緊張亢進型にはワクシニアウイルス摂取
家兎炎症皮膚抽出液含有製剤、興奮性神経伝達作用を抑制するための
抗てんかん薬のガバペンチンやクロナゼパム、プレガバリン、塩酸ピロカルピン。
筋附着部炎型にはアザルフィジン、NSAIDｓ、プレドニン、サイトカイン阻害剤。
をガイドラインとしてまとめたようです。これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？
ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との
併用が必要だそうです。
日大のM医師はメンタル派ですから心療内科直通電話で詳しく診察内容を
お聞きして「鬱病の一症状としてFMSを診ます」との事でやんわりお断りしました。
今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。

ノイロトロピンの注射を週に２回、それずれ２アンプル始めた。
飲み薬よりは効果はあるみたい。
心療内科で申請すると、１割負担で済む。
精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。

>>734
>精神病の患者も受け付けや待合では一緒だから嫌だけどね。

これって傲慢でちょっと差別発言だよ…
精神病む人もどんな病気でも好きで病気になって通院してるわけじゃない
ＦＭＳは全面心身症で片づける考えは私も反対だけど、
この病気になってから痛みで鬱発症した人もいるでしょ
精神病患者みたいなキモイ人と私は一緒にされたくないな、ってこと？

>>733
親切にありがとう。自己判断すると、自分の場合は筋緊張亢進型、筋付着部炎型のどちらかが当てはまりそうです。筋緊張〜型ってのが
よくわからないのですが、筋肉が筋のようになっていてそこが痛く、痛みが移動するとその筋も
移動します。逆にいえば、筋が痛いということです。
今回、痛い場所を聞いただけでアザルフィジンを薦められましたが、そこがいつも痛いわけではないので
判断を保留しています。

＞これは行○先生も十分承知のはずだと
思うのですがなぜか精神科なんですかね？

半年待って自分でこれまでの経緯を記入する問診表もなく（こんな病院は初めて）、
薬や体調など紹介状に書いてあることも全く読まずに、思い込みで話されて
過去の経緯や飲んでいる薬など一切聞かれませんでした。ご指摘の病院会長は、診察に出てないんじゃないでしょうか。
病院全体として、医師は非常勤が多いですし、事務のシステムも悪く、次回診察の予約ですら
診察室を出てから紙を渡され勝手に決められてしまいます。他の病院と比較してMRIの機械も古く、医療施設としてかなり劣る印象です。

＞ちなみに痛みには下降性疼痛抑制経路の破綻に使われる
SSRIやSNRIが有効との説明をされましたが効果を高めるには抗てんかん薬との併用が必要だそうです。

ガバペンは一時期飲んでいましたが、薬の併用はしたことがありません。
今回、あまりにも精神衛生上よくないのでせっかく待った半年でしたが、どこか別の病院へかわろうと思うので、
探してそれを提案してみます。ありがとう。

＞今掛かっている医師は聖マリ難病治療研究センターの副センター長です。膠原病科です。
行○先生とは仲が良いというか研究仲間のようで1年前の時点ですがトラマドールの注射をやっているのは
「僕と行○先生くらいかな」と言っていました。その後、他の先生もやり始めたようですが。

いい医師にかかられてよかったですね。その前にいい病院にかかるのは必須ですが。
医師同士、仲がよくても患者に対する対応がいいかどうかは、患者目線でないとわかりません。
相性がよければ、たぶん治療にもいい影響を与えると思います。

右半身がこわばって、左手が酷く攣る。

腰椎の変形もあって右腰が痛む。座薬ボルタレン、モーラステープもよく利かない。

>>736
行岡病院の三木医師ですか。
傷ついたとの書き込み、前もありましたね。
ブログ　http://kenjimiki.exblog.jp/　に、他国では痛みの治療は
精神科など各科と連携してやっており、日本も痛みの学際センターを
作るのが理想と書いているので、他科にまわされたのかも。
検査代で儲ける目的だったらガッカリですけどね。
線維筋痛症は労力のわりに儲からないから敬遠されます。

>>738
以前も同じ経験された方がいらしたのですね。ブログの写真はかなり前のもののようです。
精神科にかからないとこの専門外来にはみてもらえない仕組みで、1ヶ月前にやった血液検査を
またやるはめに。「科が違うから」といわれ（なぜ科が違っていたら前回もやった同じ項目の検査をする必要があるのか）
です。
精神科→専門外来へルートが決まっているなら、1回ですべての血液検査を終えるようにしてほしいです。

精神科の医師になぜここにかかる必要があるのかを聞いたら「精神的な問題がないかをみるため」（回答になってない）。
なぜそれなら最初に、リウマチ科や脳神経外科などではないのか。なぜ精神科で、「脳卒中の疑い」を見るための
MRIをとるのか。疑問ばかりです。
その上、「ここでは見られないから開業医に紹介するから」では、なぜ紹介状をもらってここに来たのか意味がないですね。

次回は、大人げないけれどけんか腰です。今まで割といい医師に恵まれてきたので
こんな経験は初めてです。案を練ります。しばらく板をひとりじめしてすみませんでした。

>>735　気分お悪くされたらごめんなさい。
私自身、この病気と診断される前は、鬱と言われていました。

待合などで困るのは、元々の精神薄弱の方々で、騒いだり怒鳴ったり、ブツブツ
独り言言いながらずーっとぐるぐる歩き回ったり、それだけならまだしも訳のわ
からない事を話掛けて来られる事。
格好もひどい。　何時間もそうして居ると痛みが増して鬱になります。

>>740
わたしはながーいあいだ精神科にかかっていますが、そういう迷惑はめったになかったです。
その精神科医院の運営がわるいのではないでしょうか。

いま通っているところでは一度も危険な思いはしたことが無いです。

>>740
どこの病院だよw

>>742
宇○宮病院がまだあるんじゃね？ｗ

都内の大学病院の精神科や心療内科何年も通ってるけど、
DQNなモンスターペイシェントにしか会ったことないよ
本当にヤバい人は道端とか電車の中にいるけど病院には来ない
そういう待合室の状態は、医者に報告すると普通の病院ならちゃんと
改善してくれるよ
なんか、申し訳ないけど理由後だしの差別のいいわけに聞こえたよ

近所の小さな接骨院に、一人で喋って一人で返事するババーがいて困る

>>744
それは普通のおばさんやおばあちゃんのよくある光景ｗ
なんで年取ったおばちゃんってスーパーや病院で独り会話するように
なるんだろう？
おっさんの独り言とはちょっと違うんだよね
あまり世の中に出たことない公共性ない人の特徴だろうか
基本的に構って欲しくてさみしいのかな

>>744
この病気だって理解されずに辛い思いをしてるんだから、
そういう人たちをへんなふうに言うのはやめようよ。
家に1人でいると、本当に喋ることがなくて独り言が増えたりするんじゃないの？
（若い私ですら、家で独り言いってるときがあるよ）
その他人にも、そういう症状が出る病気があるのは簡単に想像つく。

>>746
>>744だけど、そのオバサン線維筋痛症ではないし、
家に1人でいる訳でもなく、毎日「あー忙しい忙しい」
と言いながら普通にスタスタ歩いて、通ってる人。
ブツブツ独り言うだけならまだしも
訳のわからない事を話掛けて来るから困るってより笑えるかな。(>>740さんと同じケース)
へんなふうに言うのはやめようよ。って言われてもへんなものはへんだよw

へんなものはへんだよ、って言ったってこの病気だって他人から見れば
どこも悪くないのにイタイイタイ言って騒いで、客観的にはじゅうぶん変だよ…orz

自分の病気以外差別する人は、自分がFMSじゃなかったらさぞかし詐病とかこきおろすんだろうな
それじゃぁ、モラハラする周りの人やドクハラ医者と変わりないじゃん
私たちだっていろいろ体きかなかったり気が付かず他人様に迷惑かけて生きてるんだろうし、
いいかげん病気とか症状に優劣付けるのはやめよう
これじゃぁ、精神病とは違う死ぬほど苦しい難病だって騒ぐのもだたの選民主義にしか見えなくて、
ますます医者からFMS患者は性格ヤバイのが多い、って断定されちゃうよ

脳の機能に問題があって怒鳴ったり独り言言ったりする精神病患者はウザい、
変な年寄りもウザイ、でも痛くて寝たきりのこの病気だけかわいそうなんですしんどいんです、
理解してください難病認定してください、ってあまりにもずうずうしいよ…

別に差別なんかしとらんのですがw
書き方が悪くてそう思われちゃたんか？とにかくサーセン！
されに、自分だけかわいそうだからとかも思っとらんです。
そりゃあFMSが難病認定されたらたくさんの患者達が救われると思うから
それはそれでいいと思うけどさ。

話し相手がいないと独り言はするようになるね
これはごく自然な現象だよ

>>740だけど、そういう人が多く出入りしている病院にかかってると、旦那が
キチガイ病院にかかってるのかと嫌がる。
それが何より困るんだわ。
モラハラ亭主だからね。

見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり、
＞そのオバサン線維筋痛症ではないし、
＞家に1人でいる訳でもなく、普通にスタスタ歩いて、
と書くところに自分の方が重いのに苦しいのにというひねた蔑視を感じる
おまけに「サーセン！」の一言はね・・・・

線維筋痛症だと、「理解出来ない症状もあるのかもな」なんて
想像つくものだと思ってたけど
理解出来ないものを切り捨てるのは、一番やられたら嫌なことだけどな。

「痛み？見た目は元気じゃん。あの人やっぱりヘンだよねぇ。
　元気な時もあるのよね。なのに急に動けないとか言っちゃってｗ」とか
他スレで書かれてるのと同じだよ。

>>751は自分が病気の人をキチガイと蔑む旦那と
同じところがあるから、モラハラ亭主と夫婦でいることに
気づいてるだろうか。

類は友を呼ぶ、他人のふりみて我がふり治せ。
これは私も自戒しているんだけど、

精神病の患者が話しかけてきたり、目の前で異常行動とるのは
自分のいやな部分を彼らが教えてくれていると気づいて
感謝したら、彼らはそういう振る舞いをしなくなるものだよ。

人間関係のストレスで体が痛くなったりいやなことが起きると
相手のせいにしがちだけど、何か気づくべきことがあって
起きているんだと自分を省みるいい機会でもあるよ。

>>751
>>754
私もそう思う
以前自営業で働かされて限界で、入院したいけど許してくれないって人だよね？
精神病差別するのは旦那旦那って言ってるけど、実態はご自身が精神病んでる人のことを
かなり偏見持って蔑んで、自分とは違うと頑なに主張して格付けしてるのが文体から丸見えだよ
入院も基地外科は嫌だ、基地外と同列扱いされたくないのが端々に…

以前から他にスタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人信じられないって発言も見受けられるけど、
これも危険な決め付けだよ
いくらつらくても生活のため根性で歩いて働いてる人もいる
子供のために子育て家事をできるだけやってる人もいる
全力出して学校通ってる人もいる
だんだんこのスレが杖なし、歩ける人ってこの病気じゃないんじゃないのーって自分より軽い人排除する傾向になってる
寝たきりで一歩も動けない人だけがFMSじゃない

そうなると、難病認定されても完全寝たきりで歩けないグレード高い人以外は認定しないって患者間で紛争になるよ

結局みんな自分が一番かわいいし、自分基準で考えるから他人の事は理解するのが難しい。
軽い人は重い人のことが良くわからないし、重い人は軽い人のことが良くわからない。
他人と比べていがみ合ってても治るものじゃないし体に悪いから不毛な争いは止めた方がいいよ。

自分のことがなかなか満足にできないくらい重いけど、軽い人のことはわかりますよ。
だって、自分が軽い時があったもん。痛みにたえて、はいつくばって仕事してたもん。
ただ、自分は軽い人を責めません。軽い人が責めるのは「わかってない」から
始まっていることを知っているから。

>>752
お前ウゼw
見知らぬ人を「ババー」よばわりしたり？
その人に面と向かって「ババー」とか言った訳じゃないしさ、
書き方が悪かったんならすんませんって言ってるだろう？
「サーセン！」←これ悪い？こっちなりに謝ってるのにさ、
言っとくけど見ず知らずのあんたにご丁寧に謝らなきゃいけない筋合いないから。

軽い人は重い人はわからない、
重い人は軽い人のことわからない、
自分以外のことは理解できないもんだ、だからしょうがない、
ということではなくて、病気でも最低限人間としての理性や常識持とうということでしょう
他人をないがしろにしていいと思っている人は自分も他人から尊重されなくなる

病むのが長くて重くて先が見えないと、荒んだり人妬んだりしてしまうけれども
体と精神は病んでも、心が腐ったら終わりだと私も自戒して生きているよ

今はにちゃんで　サーセン　が通用しないんですか。
にちゃんもつまらなくなったもんですね。

話ぶった切って申し訳ないが、今日治験のチラシ

ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!


早速申し込んでみた。
もう痛くて頭がおかしくなってる。

少しでも楽になれるといいね。

私はひどいと寝たきりで歩けない、調子よいと少し歩ける杖つき。
専門医にかかるまで自分は軽症〜中くらいと思っていたから
＞スタスタ歩いてる人や杖なしの生活の人
の患者のほうが数が多いと知って驚いた。
自分は重症らしいとわかった。

普通に歩けても背中だけ痛いとか、
ひたすら胸を押さえて痛がってる人を通院先で見た。
そういう人は軽症の部類に入るかもしれないけど、かなりお辛そうでした。

上半身に強い痛みがある人や、
痛みより疲労感がひどい人いろいろあるもんね
歩けてもＣＦＳの度合いが強いと病院ではふんばっても、
家ではほとんど寝たきりかもしれないよ

何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
送っているからだと。
だから基地外と同じ精神科な訳よ。
これが外科やら内科やらの部類ならば、周りはまだ理解してもらえる。
つまりは気の持ちようなんじゃね？という事らしい。
ストレス要因はあると思うけど、それでここまで痛いかって思うけどね。

上半身だと歩けて足腰にくると歩けないね。
自分は筋力低下と歩行障害で歩けない。
痛みが少ないときも歩けないから、痛くて歩けないわけじゃない。
足を使わなくて衰えたんじゃなくて発症と同時に筋力が低下した。
これも原因不明なんだよね。

766の追記だけど、医者次第では本当に重症なら寝たきりも不可能だって。
圧のかかる部位全てに痛みが生じるから寝てもいられないそう。
立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。
確かにあまりにひどい腰痛の時には寝てられないけどね。

プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った。
頭を強打して意識失った後で、歩行障害もでたから脳出血や脊損疑われて
MRI、CT撮ったが何ともなかった。
脳卒中みたいって言われたよ。

>>768
自分の体重で痛みが出るのに、立っていれるわけないｗ

>>768
＞立っていなきゃならないのが本当のＦＭＳなんだと。




















（・Ａ・）

>>766

>何故、心療内科の部類に振い分けされるかっていうと、痛くないのに痛いと脳が指令を
>送っているからだと。
>だから基地外と同じ精神科な訳よ。

君、根本から分かっていないようだね

相変わらず適当な事言ってる奴ばっかだわな

だからあんたはＦＭＳじゃなくて更年期の一種だと言われた。
診察室に座った時点で、そうして座っていられる事自体、ＦＭＳじゃない事を証明してると言われた。
そう言った医者は、先日大学病院のインターンから独立して立派なリウマチ専門病院を開院した。

>>772あんたオトコ？
医者が言ったコトバを書いただけだよ。
ＦＭＳは精神病の一種なんだと。

>>775
オンナだよ。
ヤブ医者にあたったようでお気の毒様

『病は気から』という言葉もありますからね。
ＦＭＳ以外の色んな病気も精神的な部分から発病する人がいてもおかしくないな。

777get（・Ａ・）

そのヤブ医者が心療内科に仕分けされたらいかが。

今はその医者にかかってないよ。
仕方なく基地外と同じ心療内科で鬱てことで診てもらってる。
お陰で１割負担で家計は助かってるよ。

＞基地外と同じ心療内科




























（・Ａ・）

>プラス発症時、記憶が抜け落ちて忘れっぽくなり
>頭の回転が鈍くなってろれつがまわらなくなってボケ入ったと思った

うん、うん。まさしくそんなかんじ。
体調がましになってくると頭もすこし動きだす。
それと睡眠ね。ちゃんと眠れてるかどうか。

>>782
自分もだ
医者になんか趣味持ったら気が紛れて頭も動く習慣付くって言われて
ヲタ趣味持ち始めた
今は体調の良い頭の回転が鈍くない時にSS書いてネタスレに投下したりサイト作ったりしてる
もしこの趣味が無かったら今頃精神的に余裕が無かったかも
ずっと痛みの事とか動けない事ばっかり気にして自縄自縛になってたと思う

>>783
自分も日記つけたり何か継続する趣味もったほうがいいと言われて
日記つけたり、ブログ作ったり、二次創作SS書いたりしていたけど
今はもうどれも3ヶ月以上手をつけていない・・・

日常にこれといった変化も見つけられないわ、ロクなアイデアは出ないわ、
浮かんでもなんか上手く明文化できないわ、そもそもやる気が起きないわ、
でもやらなきゃいけない気がするわで、
もうなんかやるせない気持ちでいっぱいいっぱいになってきている。

知人で友達んちに遊びに行くのは自転車乗って行くのに
仕事には痛くて電車にも乗れないって人がこの病気だと
専門医に診断されていたな。

医師と馬鹿な看護師に疑われながら治療受けるのって、すごいストレスかかるわ。

>>785
症状にもよりけりだけど、
長い距離歩くより軽く漕げる自転車の方が楽っていう人もあるんじゃないかな。

>>787
ほんとに？
まぁあるかもね。
自分は4,5だったから理解できないけど・・・

思い出した、発症する前から股関節とお尻が痛くて
自転車はこげなかったんだ。

>股関節とお尻が痛くて
ああ、痛いですね。

自転車に乗るのはは5分で電車通勤は1時間かもしれないから
比較のしようがないじゃない。
見た目でわからないのがこの病気の症状や病態でもあるわけだから
目で見た状態で患者同士があれこれ揚げ足取り合うのは止めませんかね。

最近、体がむくんでいる、いや腫れているのかな
手がむくんでパンパン、きっと体もだ
汗出したら治るかな？

>>790
ほんとだよ
何度もグレードも症状も人によって多岐にわたるって話になるのに、
重い自分には理解できない、軽い人はわからないだろう、あぁ自分は重症だってわかったとかさ
症状の重さで勝ち負け決めてそんなに嬉しい？

ここでくらいしか愚痴れない人多いから吐き出すのは意味あることだけど、
ここのレスみて自分の重症度確認して満足しにきてる人が
少数だけどいるみたいだね
患者同士の格付けあいは止めようって提言何度もあるのに聞こえないのか

話ぶった切りｽﾏｿですが
北柏の鈴木クリニックに行ってきました。
線維筋痛症だと思っていましたが、痛み方のパターンが違うようですし
血液検査の結果、どうもSLEの予備軍とのことでした。
ステロイド投薬までは酷くないので、痛み止めでしのいで…とのこと。
ロキソニンが効かなくて困ってますが専門スレに移動します。
ご丁寧にレスを下さったみなさん、ありがとうございました。

>>793
線維筋痛症じゃなくて良かったですねと言いたいところですが
SLEの予備軍とはご心配ですね。今は治療も進歩したとか。
きっと良い方向へ向うと祈ってますね。
鈴木クリニックは存じませんが柏市の開業医さんは慈恵柏との
関連を深めているので何かあったらきっと紹介してくれるはずです。

豚切りスマンとか、愚痴ってごめんなさいとか、いちいち謝らなくてもいいよ。
書き込みなんて思いついた時に書き込まないと何を書こうとしたか忘れちゃうと思うし。
この病気になる人は優しい人が多いのかな。

で、ここの住人さん達は患者同士で格付けあいしたりするつもりで書いてる訳では無いと思う。
ここでくらいしか愚痴れない人が多いならどんどん吐き出せばいい。
重い人は軽くなれればなぁって希望もって、軽い人は重くならないように気を配って生活していけばそれでいいと思う。
ましてや症状の重さで勝ち負け決めて嬉しがってる人なんていないでしょうよ。
言いたいこと書けなくなったらそれこそ病状悪化しちゃいそう。

>>793
頑張れー！私も頑張るからねー！

全身性エリテマトーデスか
これはこれで全然良くないな

格付けとか重症度比較して満足してるとか声があがってるけれども
気になるのは自分にそういう部分があるから。
前出の精神科、モラと同じ。
比較しているのは相手じゃなくて自分だったりする。
自分が不快に感じていることを刺激されると、イヤだ、
そんな話聞きたくないと、相手を悪者にしてしまう。
フィルターがかかった状態、ありのままにみれない。
例えば、専門医で自分の重症度を知ったって書き込みが
２ｃｈで重症度を確認して満足してる、になる。
比較しない人は他人が重症だろうが軽症だろうが気にならない。

>>797
あるカテゴリーに属すればどこでも起こりうるのかもね
人間は無意識にでも比較して生きていく生き物だし
女性だと病気じゃなければ伴侶の年収や地位、
子供の能力などなにかにつけ格付け大好きだし

知り合いの看護師から聞いたけど、長い入院患者ってそれこそ重症度の格付けを
アイデンティティに生きてるんだってｗ
ボスみたいな一番の古株の患者とかが、新入りより俺の方が悪いところが多い、
薬の量が多いだの比べて自分が一番重いって確認して安心するってｗ

ここの人も格付けする気はなくても、え？そんなことできるのにFMS？とか
私はグレード最上級だから、と言ってる人は正直「さみしい」んだろうね
周りには本音を話しあえる相手もいない、自分を全力でいたわってくれる人もいない
だったら、ここで愚痴るとかわいそうって誰かが慰めてくれるから、自分の言葉で自分を慰めたいから
馬鹿にしたみたいな書き方で申し訳ないいけど、人間ってこんなもんなんだろうなと正直に思ったことなんだけど

私も長年病気になって社会とあまり関われなくて考え方がそうとう捻くれちゃったところもあるし、
この病気の重さを誰かに共感してもらいたくて、それが拠り所な部分もある
同じ病気で自分にできないことやってて恵まれてる人は、ぶっちゃけうらやましくてしょうがない
ただ、こういう公共の掲示板は、患者同士愚痴吐き出しあったり、症状や聞いた治療法、
良い医師悪い医師等の情報交換になるべく有効に使いたい
自分が自分がと我を押しださない、人を不快にさせたら素直に謝る等マナーなどは守りたい
FMS患者さんって負けず嫌い多そうだけど、その力はいい方に使っていきたいと思うｗ

女性だと〜　まで読んだ

ああ言えばこう言うで自己主張強い人が多いねえ。
2ちゃんでは長文書くのはメンヘラだって説あるけどねw

比べるのは仕方ないよ。自分は、かなり悪いと思うけど自分より悪い人にはもう悪くなりませんように
って祈ってる。患者仲間から「調子がいい」とメールが来るとうれしい。でも、軽い人が「ぐちぐちいってないで
働いて。自分はこんなに痛くても我慢してる」といわれると、腹がたつ。これって自分が偏狭なのかな。

じゃあ大概がメンヘラじゃんw

>>801
「自分はこんなに痛くても我慢してる」

これはみんなそうだよねーw　腹がたっても当たり前。
アタシなんて軽症だけど働かないで療養してるよ。
別にお金に困ってないし、家族も理解してくれてますんで。

>>803
働かないで療養できる人は、ゆっくりしてできるだけストレスためないで
よくなってほしい。
無理しても働いてる人は、結局働ける状況に感謝して
働けない人に対して「自分はこんなにがんばっているのに、なにさ」みたいな
感情は変な感じ
やはり無理できるレベルと（生き甲斐や生活のために）働きたくても無理なレベルがある。
働くばかりが能ではないが、病気になる前に下手にキャリアがあると今の自分と比較してしまう。

無理して働いてる人は大変だと思うし、痛くても頑張って働いて凄いと思いますよ。
でもその人等が働かないでいる人を責めるような言い方するのはおかしいよねー
アタシも働いてた頃は職場で大変なこと色々あったけど、
今になってみればそれもよい思い出。

お互いよくなるといいですね<m(_ _)m>

痛い！休みたい！寝たい！

○ーバンなんて名前出てこないこのスレの初期の頃からいるけど、
最初の頃はこんな流れじゃなったんだよね
患者数と住人が圧倒的に少なかったのかもしれないけれど
最近になって他の病気の不理解や精神病馬鹿にする人やあまりグレードに
こだわる話題が増えて気になったんだ
ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
「寝たきりレベルの人が２ちゃんきて痛さこらえてタイピングとか携帯いじれるのはおかしい」って思われてるんだろうな…

ところで、病名がネットで出始めた９０年代半ばは長野くらい、2000年前後は病院は長野か日大くらいしか
話題に出てなくてあまり情報なかったけど、○ーバンっていつからFMS診療始めたの？

>ここにこうやってこれて文字を打ててる時点で、指も動かせない重い人からは
寝たきりで指も動かせないなんて状態は身体障害１級相当ですよね。たいへんですね。

身体障害の基準ってなんだかなあ、です。
心臓に人工弁入れた一級手帳保持者の８０歳代の男性が元気でボランティアしてます。
うらやましいくらいに元気です。

ペースメーカー入れた方も一級手帳保持者です。まあ、いろいろほかにもあって完全に
お元気になったとはいえませんが。

>>808
医学の基準だから、「手術必要・なにか体に器具入れる・体の部分が足りない」とか見た目の
部分が障害の基準なんでしょうね
儲けになる、一番権力持ってるのが外科だから

良く待合室で膠原病の患者さんとお話しするんですが、数値に出る病気でも他科に行くと
差別やドクハラされるっていってました
歯を治療しに近所の歯科行ったら、「シェーグレンのくせに歯を悪くしないでください！」
って怒鳴られて診療拒否されたって
免疫に問題あるわかりにくい病気持ちは、何か起こると面倒だから嫌われるらしいです

私も歯の治療しても治りが悪くてFMS疾患のことを話したら、治療途中で追い出されて
穴空いたまま放置してます
膠原病でも医者の理解がないのだから、FMSがめでたく難病認定されてもまだまだ受難が続くでしょうね

しばらくパソやってると、立ち上がった時に肩や腕、腰や膝が痛い。
じっとしてると血流が悪くなるのも筋肉が硬くなるのもありみたい。
あまり長々とパソに貼りついてないほうがいいみたいだよ。

>>807
昔は、虎の門会クリニックと名乗ってたと書けばわかりますか？

前にも書いたかもしれないけど
アーバンのあの重いガラスドアを自動ドアに
して欲しいな。
以前は解放されてた時期もあったけど
最近は閉まってる。今日なんか腕が肩から
外れるかと思った。FMSとかリウマチとかの
専門なんだからねぇ。

えーっ、自動ドアじゃないの？
ひどいね、それは。

そういえば診察室のドアも自動じゃないな。
ただ、最初の力のあとはスルーっとほぼ自動的に滑る。

>>813
ええ、自動じゃないんですよぉ。
天下りの建物らしいので手を出せないそうです。
車椅子や中にはストレッチャーのまま
寝たきりのかたも来られてるのにもどかしいです。
その分なのかどうかは知りませんが確認した保険証を
座ったソファまで持ってきてくれたりペットボトルの蓋を
開けてくれる受付のお姉さんには本当に御の字です。
ソファから立ち上がるのも一苦労なので本当に助かります。

近所の皮膚科行ったら待合室のソファがフカフカで心地よく座ってた。
自分の番が来て呼ばれたので立ち上がろうとしたら
ソファがあまりにもフカフカすぎてなかなか立ち上がれず、
何度もエッコラセ、エッコラセ…(´・ω・`)

シェーグレンだから歯が悪くなるんじゃないか

私もかつてSLE予備軍と言われたことがある。
結局SLEは発症せず、今はFMS

皆さんが1ヶ月前、2ヶ月前、半年前と比較して「悪化している」と自覚されるのは
どのようなときでしょうか。急に寝たきりになる、というよりじわじわ悪化と
感じるときのことを教えてください。また、そのとき、どのような対応をされますか。
1ヶ月前と比較して、今まで痛みがなかったところに痛みが出たり、新しい痛みの種類を
感じたりして不安です。自分でできることならなんでもやろうと思っています。
自分で何かされている方、どのくらいの時間を1日それに割きますか。

冬の間は、夏に比べて徐々に悪化します。
じわじわは、筋肉を疲労させて、そのままにしておくと
こわばりと痛みが、あっという間に積もり積もっていきます。
自力で回復はできません。
それと天候不順が１週間近く続く時など。
悪化を感じたら注射で対応します、私は。

週に3日鍼で、筋肉疲労を取るだけです
週１の注射で良い方へ前進しています
現在、発症して2年半の状況です

>>819
ありがとうございます。818です。
同じく2年半たちました。昨年、一昨年よりだんだん悪化しています。
特に季節のよい今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが
今年は、全く質の違う痛みが出てきて眠れません。

鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの
最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。
注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。

819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると
悪くなっていないのでしょうか。

>>820
私もそんな感じでした。
鍼、注射で痛みが増すのは過敏になっているので
極力、刺激を避けるとよいです。
脅すわけではないですが、その状態が発展すると
さらなる痛みの世界に突入して回復するのに時間がかかります。
痛みにつながることはやらないで安静にして
過敏な状態を落ち着かせるのがよいかと。
悪化していくときは、天候は関係ないです。

この病に侵されて物凄く短気になったのですが、性格まで変わってしまうのでしょうか？
周囲からも「あの温厚だった人がっ」て言われて、「あーやっぱりそーなのかなー」
と自分でも思う今日この頃。
顔も引きつってくるし、鏡で顔見てるといたる箇所でピクピク脈打った様に痙攣？みたいの
してるし。
ここまで来るともう喜劇ですよ、本当に・・・

>>821
820です。ありがとうございました。
821さんは、数ヶ月ほど安静にして、少しましになっているのでしょうか？

今まで、座骨神経痛のように体の芯が直線に痛む感じでしたが、
最近、自分が標的にされて、あちこちから石をぶつけられているような
体の表面に痛みが出ています。花火が上がっている感じもします。
夜寝る前に毎晩、このような痛みが出ます。
このような痛みが変化していること、ありますか。

1年半かかりました。
私もはじめは神経支配にそって痛みましたが、
発症から２年半たった頃、823さんのような痛みに変化しました。
私は諸事情で安静にできなかったので、悪化して寝たきりになりました。

>>842
今はどんな状態なのでしょうか。
寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください。

>>820
>今頃はこの2年はほとんど痛みがなかったのですが

私は途中、痛みがなくなることはありませんでした。
今は活動痛はありますが、自発痛はおさまりました。

＞鍼は同じく週3回でしたが、最初は劇的に痛みが減ったものの

最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。

＞最近は、逆に痛みが増して、週1にかえています。

最近は痛みも減って、もっと増やしたいと思っています

＞注射は、麻酔が切れたあとに激痛が続くのでやめました。

麻酔が切れた後、激痛にはなりませんでした、その部分だけラクに感じました

＞819さんは季節や天候に影響されてるだけで、暦年でみると悪くなっていないのでしょうか。
　
グレート4,5から3といえば、分かりやすいでしょうか
天候以外でも、無理をすると当然悪化します
でも、暦年でみると良くなっていますね。

820さんとは逆な感じがしますね、不思議ですね。
痛みの質が違うのでしょうかね
私は慢性腰痛も持っていますよ。

何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。
一昨年は部屋の電気が点けられなかったけど今は点けられる。と言う事は
QOLは上がったのかという感じで。一昨年は地下鉄の階段上がるの無理だったけど
今は時間をかけてゆっくりと上がれるとか。月単位だと症状が変わってないように
感じても年単位で比べると出来る行動が増えてたりします。もちろんその逆の人も
いると思います。私は無理は絶対しなかったから今があると思います。無理したら
悪化するよと先生に脅されてますし（ｺﾜ
>>826さんの仰りたい事がよく分かります。

>>822
性格の話になると言いにくいところもあるけど、
リウマチ患者さんもねちねちじめーっとした性格の女性が多いらしく、気難しいらしいです
男性患者さんはそうでもないということです
薬剤師さんや訪問看護師してるおばさんから聞いた話ですけど
更年期障害などになると性格激変するらしいですし、もしかしたらホルモンの関係かもしれませんね

あとは、ベンゾ系の薬飲んでると副作用や離脱症状で攻撃性が出るらしいので、
薬飲んでる人は薬も原因かも
友の会のごたごたとかもそういう気質の患者が集まってるからだったりするのかも
どんなに温厚な人でも、何年も痛み抱えて毎日暗い将来考えて暮らしてれば人間ですから
性格変化するのも当然だとは思います

無理すると悪くなるって言ってくれる医師は良心的ですよね
「なんでそんなこともできないの？」「体動かせ、働け」って言われるよりいいですよね

いつも「無理はしないで」って言ってくれるN大のM先生はいい先生！
トコトコ歩く姿が可愛いよーw 先生ーw

>>826
820です。ありがとうございます。
私も慢性腰痛があります。この2年半、なんどもぎっくり腰でいっきに寝たきり1ヶ月から半年を
経験しています。そのぎっくり腰が回復すると、以前の生活のQOLに戻っていたのですが、
今年は、冬のぎっくり腰で、もう数ヶ月たつのに、以前の生活レベルに戻りません。
鍼も担当者が二人いて、全くきかない一人は辞めて、効果を感じる一人だけにしています。

薬は飲んでいますか。よければ飲んでいる薬を教えてください。
また、自分や家族（がいらっしゃれば）でマッサージとかをされていますか。
寝る前にマッサージすると、翌朝が少しましなのですが、安静にするほうが
いいようなので、迷っています。今は、鍼と注射以外はないですか。

>>827
820です。ありがとうございます。

＞何て言いますかどん底に落ちて1ヵ月後に這い上がっての繰り返しなので
月単位で悪化なのか改善したのかっていうのが分かりにくい所がありますね。
私の場合、年単位で比較してます。一昨年と今はどうかとか。

まだ2年半で「3年たつと治らない」という言葉に、正直あせっています。
痛みが増していたり、新しい箇所が痛み出すと「悪化している」と思ったり。
もう少し、広い視野で考えられるといいのですが。

>>828
そういう性格的なことって私は信じてないなー。
長期的な痛みを知らない人ならではの言葉で
浅はかだなと思う。

「痛みの持続（永遠なんだし）」「何かやるたびに痛みがある」ってのは
性格が変わるよ。
手や手首だから、やることすべてに痛みが来るわけだしね。
そりゃ細かいことも気になるだろう。
冷蔵庫が開けられず、ひもを付けて肘で引っ張って開けたりしてるんだから。

付け足せば、
昔、腱鞘炎のスレで
「あー痛てぇ！
　パンの袋も開けられないし、こんなのが一生だったら気が狂うな、俺ｗ」
って腱鞘炎1ヶ月目の人が書きこんでた。

そういうことだと思う

>最初はまったく効きませんでしたね、鍼は1年目くらいから効果を感じ始めました。

820さんではありませんが、私も鍼に半年以上かかっていて全く効果を感じていません。
治療効果を感じないのに、どうして1年続ける気になったのでしょうか。
今、鍼を辞めるべきか迷っています。効果がないのを毎回行くのもなかなか根性がいりますね。

私も鍼してみたんですが半年でヤめました。
一向に効かないし、料金高いし。
人によりですが効かなければ
試して変化があればですけど
時期ではないですか？

>>825
＞今はどんな状態なのでしょうか。
起きてトイレしてごはん食べて眠れる。
＞寝たきりから復活されたのですか、どのような方法かよければ教えてください
１日１８時間以上、体を動かせなくて起きていられる数時間も横になっていた。
睡眠、トイレ、飲食がままならなくて健康を害した。
とった方法は３つですが、今の小康状態がいつまで続くかわからないのと
手が痛い外出できないとか普通にあるので、効くかどうかわかりません。

慢性腰痛、顎関節症、栄養失調などFMSになったきっかけがある場合、
それを改善するのが効果的だと思います。難しいのは承知しています。
私も試行錯誤していますから。
整体、鍼は治せる治療師がいなかったので、自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
食事療法などの健康法も試しました。
持病とFMSが幾重にも重なっていると効果をあげるのが難しいです。
他人に治せないなら自分でやるしかないと思いました。

>>837
ありがとうございます。

>自分でやって効果のでるやり方を見つけました。
信念のようなものを感じました。自分でも今回悪化しているので
なんとか脱出しようとマッサージやらやっていますが、いまいち。
効果の出るやり方とは、どのような方法ですか。
薬なしで少しでも楽になったのなら、すごいことです。
体調が少しでも上向きになりますように。

姪っ子（8才）に
腕相撲して
負ける甥（34歳）
力入んないし、入れると激痛＆ぎっくり腰。
姪っ子もすくすくと成長してる事だしこの辺でいっその事・・・

保健と保険は全然別物。
次スレから、ぜひスレタイは

　　　【原因不明】線維筋痛症【保険適用外】に　なさいませ。

>>840保健と保険

あ！ほんとだwww

痛い痛い痛い痛い痛い痛い

「痛い」を何千万回言えば治る　とかだったらいいのになぁ

今一番、受けたい治療はなに？

治る治療。それがわかってたら受けるけど。

明日ソフトバンクの人が、携帯電話の室内アンテナ設置の為に、部屋に来るんです。
憂鬱です。
昨日、生理（生理痛）が終わったばかりの部屋は廃墟と化しています（泣）。
生理中は痛みマックスで動けないので、今現在、モノがベットの周りに散乱しています。
ここまで散らかると、片付ける気力が…痛いメーターが上がりそうです。

点検の人が来たり、電化製品の配置の人が来たりするのって
嫌だよね。
お風呂掃除も頻繁に出来ないし、頻繁に使うものはテーブルに
出しっぱなしだよ

>>838
ぎっくり腰の脱し方をマスターするところから始めてみてはいかがでしょう。
本を何冊か読んで。自分で選んでください。
やり方は話してもわからないので書きません。
実践する過程で得るものが糧になると思いますよ。

>>839いっそエロいことでもするのか

いっその事＝自決

神様って残酷だからね。
こういう病態を苦に自殺すると死なせない。
そうなると自殺未遂による後遺症がFMSにプラスされる。
脊髄損傷、頚椎損傷、脳虚血状態による
全身不随、失語、FMSはグレード5へ。
あと、下手すると民事で損害賠償とかもうただでさえ
生き地獄だったのが救いようの無い生き地獄に。
もう全身不随で自殺しなおしたくても出来ませんよ。

洋服がすれて痛いー。

洋服すれて痛いですよね。
私は下着のシャツが縫い目の部分があたると辛いので
裏返しにして着ています。

>>853
+タグがちかちかしてTシャツ、トレーナーはみんなそう。
細か過ぎんのかな？
でもそのまま着るのは絶対無理だし・・・

下着のレースは全部ハサミで切り落として
ショーツのゴム部分にも縦にハサミを入れて、ゆるゆるにして
ボロ雑巾みたいだよ、一度ショーツを看護師に覗かれたんだよね
下着も買えない人と思っただろうね。
ジーンズは1時間程度が限度だね、靴も大変、季節に関係無くいつもスニーカー

これから暑くなるから室内はすっぽんぽんでok

タグとか縫い目とかキャミソールの紐とか駄目
ショーツもゆるゆるの履いてる
ジーンズもハイヒールも駄目
今年はまだ寒い
自分で熱を作れない

この病気でハイヒールは普通に駄目だろw

靴が好きで色々あるのに履けない。
面倒な会に引っ張り出されるのに、短時間履いてる。
あんなに綺麗好きだったのに、風呂掃除したら一週間は激痛。
やっとのことで最低限の家事しながら仕事（自営）に出てるけど、鬱になってきた。
食事の支度が何より面倒。自分はろくに食べないのに。
皆、家事はどうしてる？

家事はできません

>>856
すっぽんぽん、いいね〜、でもまだ痛くて無理なのよ
汗が蒸発する時に体の表面が冷えて筋肉が締めつけてくるのよ。
特にももは暑くても直接空気にふれない様に薄い綿物をはいているのよ。

>自分で熱を作れない。
>風呂掃除したら一週間は激痛。
あー分かるよ。

家事はできません

まだすっぽんぽんは今年は寒いよね、昨日今日夜はストーブつけてる＠東京
服のこすれは痛いよりも赤くかぶれたみたいになる

私も靴好きでいっぱい持ってたけど、痛くないのだけはいててあとは
コレクションになってる
ヒールある靴はがんばって履けても背中のこわばりが増して冷汗、気持ち悪くて頭痛くなる

以前報道ステーションに出てた女の子はペインビジョンもすごく高くて
重症らしいけど、普通に座って腰立ててピアノとかお習字やってたよ
きちきちの指輪もしてたし、重症って言っても痛みにもいろいろ種類あるんだろうな

自分もピアノの弾いたけど、拷問の二本立てです。

>>863
ピアノ弾ける技術あるのうらやましい
ちょっと習ったけど、ピアノって力技だし全身運動だよね

N大の初診で医師に「なんでそんなゆるゆるのブラしてるの？」って聞かれて
恥ずかしかった…

>>862
確かにね。
こわばりがあるタイプでは座って腰立ててとか絶対無理だもんね。
いくらペインビジョンが高くてもこわばりが少ない人もいるって事だよね。
患者同士で比べても100人いれば100通りの苦痛があるのだろうから
あまり比べる事に意味はないけどテレビなどでFMSを紹介すると
紹介された患者の症状が全てのFMS患者のモデルになってしまうのが
もどかしいね。

>>865
うん
私も最初動ける頃はあざみたいな打撲みたいな全身の筋肉痛の痛みが
メインだったけど、最近は首〜背中・膝から下のこわばりがひどくなってきた
思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい

TVの子もメンヘル入ってるみたいだったけど、痛いことは痛いんだろうし、
詐病だとは…思いたくない…
ここでは結構リスカの部分が叩かれてたし、私もリスカは理解できないけどね
ちゃんとTVも病態は十人十色だってこと強調してほしいよ

詐病じゃないでしょ。疑ったらかわいそう。

こわばりだけでも地獄だよ
だがこわばりは結構マッサージが効く

＞思えば、痛みオンリーだった頃の方が我慢して動けたよ
＞いまはロボットの動きで体力消耗して、寝ても座ってもしんどい

本当にその通りですよね。
なんでこんな身体になってしまったのだろうと
涙を流しつつまた今日も終わったなぁと。
寝るのも苦痛ですよね。腰と背中の痛みで
熟睡できないし。せめて睡眠中はこわばりが
解けてくれれば助かるのですが。寝返りの時の
腰の痛さといったらもう。

ここのところの寒さのせいか、久しぶりに手の表面が痛くてたまらない。
腰も痛い。

>>864
ゆるゆるブラの理由聞いてくれたの？いいね。
口で言っても嘘って顔されると辛いからね。

皆さん病院では下着だけになること多いのでしょうか

>>871
あそこは基本的に内科だから初診で聴診器当てるときに
ゆるゆるブラ見られて、「変なの、サイズ合ってないよｗ」みたいな聞かれ方だったから
恥ずかしかったのｗ
痛いというより、抗鬱剤飲んでみたけど合わなくてちょうど激やせしたときで、胸腹締め付けると
吐き気するから一番緩くしてたんだけど
基本、服は着て診察ですよ

ひといこわばりにはマッサージとか直接刺激が一番効きますよね
呼吸も苦しいくらいこわばってた時、やけになって痛み我慢して背中や肩甲骨のあたりを
布団に寝ながら瓶とかで圧迫して凝りを激しくつぶした時は、一時かなり楽になりました
肩甲骨周り柔らかくなったら、なぜか腰と股関節も油差したみたいに動きやすくなって驚き
３、４日で完全に元に戻ったけどねorz
ここで腰で苦しんでる人も、意外にこわばりの元凶は首背中とか別なところからロックされてるのかも？

>>848
お手数をおかけしました。ありがとうございました。
何か探してみます。

ピアノ科出身で音楽教室で子供たちにレッスンしてた。
発病以来4年が過ぎて、速いパッセージ意外は何とかダマシダマシで弾けるまでなった。
けど全曲ペダル抜き。踏む度にぎっくり腰。車の運転（ブレーキを踏む等）とかも無理。
だからもう、弾く事は無いでしょう。
泡の無い気の抜けたシャンパンは飲みたく無いし・・・

ブラなんて痛くてできません
パット付きの下着着てる
ゴムなしのね
おっぱい小さいから支える必要ないし

痛みより痺れがメインです。最近手をグーパーすると、ギシギシいいます。
こわばりに変わっていくのでしょうか？

６月からリリカが使えるのか？
もう使った人の感想が聞きたい。
ジェネリックでなくて、リリカ。

>>877
そうだってね。ただし帯状疱疹での保険適用なので
FMS専門病院ではいっきに帯状疱疹患者が増えたと
怪しまれないように数名からの処方になるんだって。

リリカ、こわばりにも効くといいんだが・・・

m_ _m

リリカまだ出てなかった。
サインバルタのほうがいいと出してもらったけど、飲んでるひと居る？

そんな名前はじめて聞いた

>>882
>>881が言ってるのは、FDAが2008年6月に承認した
商品名シンバルタR Cymbaltaではないかなと。

抗うつ剤だけど、ＦＭＳに効果あるって。副作用も少ないらしい。
サインバルタに間違いないよ。

なんか最近薬が効かなくなっている気がする
痛みも痺れも全然引かないし、副作用が強い感じ
投薬量増やした方がいいのかな？
それとも薬を変えるべきだろうか？

自分の一日は寝たり起きたりの繰り返し。
親戚宅に行ったら、痛み倍増はのは解っているけれど、何年も会ってない親戚で、
これはもう頑張るしかない！痛くても笑顔で乗り切るぞ！と、気合入れて行きました。
親類宅で、痛いけど、笑顔全開で会話する自分。
しかし、ほどなくして、とある親類の女性が、「ソファに横になったら？」と言ってくれて・・・
「え、なぜわかったの？」自分の目から涙が出ました。
自分は、どう見ても健康にしか見えないはずで、普通は誰もわかってくれないのにね。
こんなに勘がいい方もいるんだなぁ〜と、びっくりしましたよ。
いや、何年かに一度会う感じかもしれないです。昔、地下鉄で席を譲ってくれた人なんかも
そうだったのではないかな・・・と思っています。

かなり強い薬使った日など、姉に会ったら後から「今日、すごーくやつれ果て
た顔していたよ」とメールが来た。

>>881
サインバルタ。スレ。
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1265094446/601-700

マイヤーズカクテル療法ってのもあるぞ。

>>886
似たような経験ありです。
美容院にはかなりの覚悟で半年に1度くらい行きますが
元気だった頃からのお得意さんでいまだに自動ドアが開いた途端
虚勢はって健常者のふりをしてました。身体はこわばりを叫んでいるのにね。
そしたら○○さん、いつか言おうと思ってたんだけど腰悪くしましたか？って。
2年前から気付いていたらしい。無理しないでって言われてなんか泣いてしまった。

>>890
美容院もこわばり痛みある人が行くのは一大イベントだよね
シャンプー台も首悪いと拷問だもん
私は髪が生えるのが早くて、2か月に６、７cm伸びるからすぐ貞子になるので面倒だ
1000円カットが早さ金銭面で便利だけど、適当にざくざく切られてひどい目にあったので利用できない

東京は電車や道端でも、明らかに具合悪そうな人や倒れてる人を平気で無視して行くよね
変な人も多いから関わって危険な目にあったら困るからだろうけど

>>891
シャンプーはまさに拷問ですよね。
座っている状態から仰向けにされる時も
腰が〜、背骨が〜ってこわばりが意地悪します。
貞子ですか。私も。ですので行くのに照れもあったりしますね。
東京は冷たいというか声を掛けるのが苦手な人が多いのかも。
もちろんこんなご時勢、ブスっとやられたらというのもあるでしょうね。
先日、クリニック行くのに山手線の中で激痛で顔しかめていたら
声を掛けてくれたのが関西のおばちゃんでした。
なんか嬉しくって。人の暖かさっていいですよね。

>>892
探偵ナイトスクープとかTVで見ると、いい意味でも悪い意味でも
関西人はあけっぴろげで気取らないよねｗ

美容院行きたい…
健康な人はパーマとかカラーで4時間とか平気で美容院いるんだってね
カットだけでもしんどいのに
2ヶ月半くらい前胸くらいで切ったのに、もう腰くらいまで伸びてるよ
前髪は5日に一回自分で切らないとぼさぼさで目まで達する

ストレスあったり不健康だと髪の毛の伸びるらしいけど、髪の毛伸びすぎるのが
サインの病気ってないんだろうか
徹夜すると女でも顔毛とか体毛やたら伸びるけど睡眠浅くて熟睡できないからかな

自分で切ればいい
それか家族にでも
切るんじゃなくて梳けば大丈夫

縮毛・剛毛の私が髪をすくとボサボサで汚い人になってしまう
やはりプロに綺麗にやってもらった方がさっぱりするし、
一年に一度でも美容院に行ければ達成感あるし気分転換になるよ

認知症の方も美容師さんに切ってもらってちゃんと毎日髪型
整えてもらうだけで顔が明るくなる、女性はお化粧するとボケが良くなったりする、
というし

病気だからこそ、おしゃれや気分転換による気持の持ちようを大事にしたい
こういうこと言うと、重い人には痛みでおしゃれどころじゃない、
清潔にするのも大変なのに身なり気にする余裕はありえないと怒られそうだけど…

>>895
そうなんですよね
お洒落がしたい気持ちはみんな同じで、それもひとつの頑張りにもなってたり・・
ただ、その時がいつ来るのか不安と焦りでつい・・怒りはよくないですね

昨日もかわいいペタンコ靴があって、もうそろそろ履けるかなと思い
足を入れてみて、あーまだﾁｮｯﾄあちこちぶつかって痛いなー
無理したら、またそこから痛みが広がるかなー、まだだなー
でも去年よりは痛くないなー、来年は履けるに違いない。

今は自分の足の形になってくれた慣れ親しんだスニーカーに
破れないでおくれ、もう少し頑張っておくれと、履く度に思いを込めてしまう

>>896
うん、女性は若い人も歳とっててもおしゃれお化粧楽しむのも
生きるパワーなんですよね
いろんな趣味と同じで、お化粧も洋服も自己満足だし精神的に満たされる
いつ昔みたいに楽しめる元気が出るのか考えると焦るし、不安だし、悔しいですよね
損してるみたいで…おしゃれも体力いるし

でも、景気悪いからか山手線乗ってても若い子も年寄りも髪に無頓着、毛玉ついてるのも平気な
ゆるい質素な格好の人が増えて、パジャマみたいな格好してても浮かないからいい時代だｗ

今は安い服増えたけど質悪くてババシャツなんかもチクチクして痛いですよね
ペッタンコ靴も底がペラペラで直接足にコンクリートの硬さが直撃で、靴探しも難しいです
特に全く寝たきりの人は、ヘルパーさんが付いてお風呂入れてくれたり、髪整えてくれたりするだけで
QOL上がって生きる気力湧くだろうに
病人なんだから寝てればいいだろみたいな日本の厚生労働省も反省して欲しいですね
せめて完治の治療法ないなら、重い人もやさぐれずあきらめないような快適な生活送れるような国になれればなぁ

鳩山＆小沢が辞任したか・・・
また弱者切り捨て政治の始まりですね

まったくだ

900だ

民主は特段支持してるわけじゃないけど、障害者認定を
生活のQOLで判断するように動きがあったので、
今後、どうなるか、。選挙とも関係あるだろうな。

動きがあっても10年はかかりそう

弱者の敵は民主も同じ
左団扇の権力合戦
どうせ政治家搾取の輩
弱者いい鴨所詮は肥
寄るな病人穢れが移る
知るか病人己を呪え

携帯カキコtest

子ども手当とか言ってる時点で
弱者のことは考えてなさそう。
本当の弱者は、子供など持ってない

哀れ我らは病に伏して
扶養もされず子も持てず
嗤う政治家耳は無し

よぉ。座布団10枚。

痛い。

わたしも民主は特段支持してるわけではないけど、
あのまま自公政権が続いたら医療費削減のための法案が現状無視で
強行採決により強引に通され検査ではっきりと判別できない病気は
どんどん医療費の高額負担か自費診療になって行っていったでしょうと
主治医との雑談で医師が言っていました。
自公政権になったら死ぬしかないかもしれない。
でも自民党の人は３万人の自殺者の問題を笑っていたので
自公に笑われるだけかな.....

民主党は実態は別として表向きはリベラルで弱者に配慮を
うたっているからなあ。ただ、借金増えてるからいつか、医療費削減は
来ると思う。将来的にもこの病気が病気として認められ、何らかの援助がある公算は
少ない。
長妻さんが大臣だったから漢方の保険適用外もなんとか見送られたし。
漢方の保険適用外って自民党政権下からずっと言われてきたことだしね。

＞子ども手当とか言ってる時点で
＞弱者のことは考えてなさそう。
＞本当の弱者は、子供など持ってない

そう思う！
色々考えたら持てないよ
こんな体じゃ自分のことで精一杯

子供産んだ後に発病する人だって居るよ。
大変なのは我が立場だけと考えるのは了見が狭い。

4年くらい首と歯と目の奥が痛い。
病院行っても精神科薦められるだけだし。
やっぱメンタル系の病気か？
死にたい気持ち何かは更々無いんだけどね。

ある病院で知り合った人が、発病して８年、4歳の子供がいた。
あまり深くは聞かなかったけど、どうしてこの病気で出産できたのか
不思議で仕方がない。重いおなかをこの腰の痛みで耐えられるのか。
あったときは、ふらふらでめまいと頭痛がひどくしんどそうだった。
ずっとかわらない８年間、ともいってた。

子供手当ては格差是正とか弱者救済が目的じゃないでしょ
成長戦略というかこのままの出生率でいったら国を支えきれないという危機感からでしょう

まぁぽっぽのような心優しい人が国のトップに居れば周りの大臣も心優しい人集まりやすくて
いい方向に行くんじゃないかと思ってたけどマスコミあるいはアメリカに潰されたかな

と、やることがないとしょうもないこと考えてしまう

自殺したアナウンサーは、４０代で出産をきっかけにこの病気になったんだったよ。
育児鬱もあったのかもね。
兎に角、子供を育てながらこの病を抱えたら大変だと思う。

日テレのね

鳩山は言ってみれば偽善者だからな
元々首相にしちゃいけない人物

>>914
この病気で、体重が1キロ増えても体の痛みで重いのにどうして、妊娠できるのかねえ。
その決断もすごいよ。10キロ増えて、なんてただでさえ、歩けないのに耐えられない。
出産きっかけに病気になった、というのは産んだときは健康体だからわかるけど。

子供手当に騙されりゃ
扶養控除も泡と消え

気功に漢方ホメオパシー
アーユルベーダとキリが無い
蔓延るインチキ似非科学
なぜに保険を適用に？

>>916
あんまり話題にならなかったのはなんでだろうね？
同じテレビ局の仲間だから、テレビは掘り下げないのかな。

原因不明の疼痛ってたくさんあるんだから、
２時間くらい特集組んでほしいくらいだ。
「スーパードクター」なんてやってても意味がない。
助からない時は助からないんだからさ。

>>921薬は何が効く？

同感。全ての医療を結集するべき
私たちも協力するべき。

初めてガバペンを処方してもらったんですが、眠くて痛いです。

子供手当ては消費税上げる理由にするんじゃないかね

川田亜子アナウンサー自殺の原因は向精神薬の副作用
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10100898266.html

川田アナの悲劇と自殺者倍増計画について
http://ameblo.jp/seisin-iryo0710/entry-10480226870.html

>>924私の場合、ガバペンは効いてる様な気がする。

>>928さん
>>924です。
ありがとうございます。
医師からは、副作用はすぐに出るが、効き目は
2-3週間かかる、と言われました。
日中に飲むことに抵抗がありますが、寝つきは
良くなったのでそれは嬉しい誤算です。
もう少し様子を見てみます。

私は、ガバペンを頓服。体中で爆発する痛みが起きて眠れないときに
飲むと、すぐに痛みが止まって眠れる。
でも翌朝起きると、体についている筋肉の形が全部わかるくらい
緩やかな線状の痛みが残る。薬が切れるまでこのへんな痛みがあるので
体爆発の痛みのときしか使わない。

ガバペンが効くってことは、この病気なのかな？
病名がついてないんだけど、ガバペンがすごく効いてる

「グレード１だから星状神経節ブロックやってれば、ワールドカップは
現地（南ア）に応援行ける位改善してるよ、大丈夫」
と医師は太鼓判押していたけど、あれから約10ヶ月ですけど、南半球
どころか、国内旅行も無理です・・・
医師は仕事には行けるじゃないかと、その話題を出すと機嫌が悪く
なりますが、私には問題のすり替えにしか感じません。

>>932
最近よくグレードの話が出るけど、分け方がおおざっぱだから
グレードうんぬんはあまり気にしない方がいいと思う

グレードが１でも疲労感とか「消耗感」が大きいと日常生活だけでいっぱいいっぱいなはず
私も病名知らなかった発病最初は、痛いだるいながらもなんとか大学行けてたけど、
学校以外の時間は寝てるだけで国内旅行なんかは行ける状態ではなかった
逆に、寝たきり車椅子生活でも人に押してもらってディズニーランド行く患者さんもいるみたい

この病気になったら、他人ではなく「自分の最悪の状態・最良の状態」を把握して
それと比べて毎日やっていくしかない
健康な人でも虚弱体質とアスリートみたいな丈夫な人とではだいぶ差がある
治療法も効果は人によって違うから、これをやったら○年以内にこれだけ良くなる、ってのはないしね

星状神経節ブロックは週3回3カ月通ったけど全然効果無かった

同意。
グレード分類はQOLの高低を含めたものだけど
FMSのタイプで2と3が逆転なんて事もあるし。
あくまでも目安だから。
一昨年だったかFMS特集で寝たきりの男性が奥さんからベッドから
起こしてもらう時に腰を曲げていたのを見て「えっ！」って感じ。
私はグレート3だけど腰は棒で曲がりませんよ。洗面所すら使えない。

こわばりってよく使われているけど、935さんのような腰が曲がらない、曲がりにくい状態のこと？
全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど、腰を曲げたりかがんだりの
動作は問題ない。ただし、起きていられるのは1日1回1時間が限度。体の芯の筋肉がこりかたまっているから。

>>936
私は936さんと同じように筋肉や腱に芯があるけど、普通の動作には問題ないよ
コンクリート柱状態の首と背中はさすがにグキっといきそうで、硬さにロックされてるから
後ろにそらせたりできないけど

リウマチだと指曲がって硬直した状態もこわばりだから、こわばりの意味も広いと思う

星状神経節ブロックって健康な人が疲れた時に自律神経を整える程度。
鍼と同じ、効かない。

>>936
つっぱり感はもちろんありますが身体全体が固まってしまって
腰背骨だけでなく首、足首、膝、など主要関節が筋緊張硬直の為
ロックされています。動きがロボットとはよく表現されますがまさに
そんな感じです。ゆっくり歩いていて反対側に向きを変えるときも
5回くらい向きを変え変えしながら180度変換する感じです。

>>937
首と背中にきてますか。脅かすわけではありませんが私も最初は
首、腰、背中のロックが始まったのでどうかご無理はなさらないで下さい。
確かに後ろにそらす事などしたらグキっと間違いなくなりそうです。
首がロックしてますからウガイやコップの水を最後まで飲めませんよね。
全ての始まりはギックリ腰なのですがまさか身体全体にくるとは夢にも。
中枢神経が外傷で狂ったっぽいです。興奮してるとの事でリボトリールや
ガバペンで多少誤魔化している状態です。
リウマチ特有の朝の指のこわばりや変形などは見られません。リウマチの
こわばりとは私の場合、違うようです。

>>939
そうですね
ステージ１だろうがこわばりが局所だろうがこの病気は無理だけはいけない
私も病名知らなくて無理してたら、こわばりが進行して苦しみが増しました
首背ロックは目薬もさせない

よくおじいさんぐらいの年齢の人で、電車とかで中腰の姿勢で膝広げて固まったままどっすーんと
座ってる人がいるけど、あれが腰ロック状態なんでしょうね
確かに、整体や鍼灸やってる人に聞いたのですが腰がロックされてるのは、腰だけが固まってるんじゃなくて
足首・膝・股関節・腰・背中・首の全身の問題だって言ってました

>>936
>全身に筋肉の塊や形がわかるようなつっぱり感があるけど
わたしも長年そんなふうなこわばりがあります。
さらに言うと、たとえば片腕は動きと感覚が鈍い日とか。
こわばり、と自然に表現していました。

一方、最近はロボット動き状の強張りもでてきました。
動くと体中（といっても腰から下が中心ですが）ポキポキです。痛みがありますから
動けないようになります。

わたしの場合はリウマチ、腰椎のズレなんかもあるのでなにがなんだかわからないつらさで
毎日をただ生きてます。

医師も私が「現地でワールドカップを応援したい位サッカー好き」なのを
知っているはずなのに‘治って行ける’発言でした。
発病一年生は信じましたよ。
医師も不用意な発言は止めて欲しい。人は何気ない一言でも傷つくモノ
なのに

こわばりやロックが強くある方は、抗鬱薬は飲まれていますか

痛い

>>943
>>941ですが、服用していません。
以前、服用していましたが、医師の判断でやめました。精神科です。
薬の名前が今思い出せません（物忘れ進行）。
服用していた時は、薬に即効性がないので、効果はあまり自覚できませんでしたが、
気分の落ち込みが緩やかになり、痛みもボルタレンでコントロールできるようになっていました。

今は、デパスとか眠剤だけです。
痛みは酷いですが、精神科の領域ではないという考えらしいです。

>>942
うーん、それは好きな物を出来るようになるよって、励まそうと思って言ってたのかもしれないですよ
医師って天然であまり深く考えず発言しちゃう人が多くて、意図がなくても確かにこっちは傷つくことが多いですよね
でも、医者なんて健康で苦労したことがない人生の人ばかりだししょうがないかと私は最近はあきらめてます

筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
マッサージしようが鍼灸しようが奇跡的に表面は柔らかくなっても芯はびくともしないで残ったままで、
ちょっと時間たつと元通りになるし、硬いこわばりで横になってるだけで体力消耗するし

私は、眠剤や抗鬱剤やガパペンなど飲んでからこわばりロボット状態が出るようになりました
寝てるうちに体中緊張してるみたいです
無理に薬で脳と体緩める→切れてくる頃反動で硬直する、ようです
飲んでるうちに薬飲まないと寝れない体になったので眠剤は飲んでます

>筋肉がごりごりで芯やしこりがあるタイプもやっかいですよね
どうも最近そんなふうになってきた。
今日も両上腕の筋肉の芯がやや痛いので掴んでみると固まっていて痛む。
脱力系です。

やはりFMの症状かしら。

部屋のガス設備の定期検査のお知らせが・・・
気合を入れないとこの部屋は、よそ様が入れるレヴェルまで片付かない（泣）

逆に、筋肉にごりごりやしこり、こわばりが全くなくても
全身痛い人は、圧痛点の数に達すれば、筋肉がぽにょぽにょに柔らかくてもこの病気なの？
そいういう人はいますか。

>>942
男なの？
女なら南アフリカなんて行かないほうがいいぞ
危険すぎる
この病気初期なら高確率で治るから医者はそういったんだろう。
深刻にいわれるよりもメンタルにいいだろうし

今、こわばりがつらくて痛い･･･
首から背中にかけて鉄の棒になったみたい。でそれがぎゅーってなる
もんでも温めてもだめ
ひたすら暗くして休むのみ。PCも消すか･･･明日すこしでもましになっていたい

>>950
初期ってどのくらい？
発症してから半年後にガバペンを主体とした治療を始めてはや
２年・・・よくなる気配がありません。

>>952
以前までは初期のうちならば治る確率が高いと
研究班でも言われてきたけど最近は言わなくなった。
つまり臨床例が集まるにつれ、そうとも言えない事と
結論づけたのだと思います。
研究初期の頃から言われていて今も変わらずに
言われてる事はFMSにはタイプが複数ある事。
患者の殆どが女性である事。男性患者も多少いるものの
男性患者の場合、重症化しやすい事と治りが悪いらしいです。
このスレに男性っているのかな？

>患者の殆どが女性である事
それって、膠原病のSLEがほとんど若い女性だと言うのと似ていない？
SLEは男性にも発するし、８０，９０の老女が発病したりするもんね。

>>949
体の皮膚や表面痛いとか血管痛いとかのタイプは凝りやしこりがない人もいるかも？
私はへんなチクチクささるような痛みはないけど、深部から筋肉の凝りが収縮するような
ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です

膠原病・リウマチ・甲状腺疾患・CFSなどはほとんど患者は女性らしいですね
女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
研究班ができてから長らくたったけど、タイプ別で効く薬や治療法の分類はされてないのかな？

>>954-955
そういえば膠原病も女性に多いですね。
やはり体内での環境が影響しているのでしょうか。
ホルモンも関係してるっぽいですね。神経伝達物質も
もしかしたら男女差があるのかもしれませんね。

＞深部から筋肉の凝りが収縮するような
＞ギューと締め付けれられる痛みと打撲みたいなうずく筋肉痛みたいな痛みが大半です

同じくです。深部の痛みはFMの特徴かと思っていましたが表面に痛みを
起こすかたもいらっしゃるのですね。血管痛はありそうです。
ギューっとなるのは実際に微痙攣のようですよ。薬はタイプ別というか主訴に応じて
出されるようです。

>などはほとんど患者は女性らしいですね
>女性が多いということはホルモンバランスも関係ありそうですね
だからー、「ほとんど」と言ってしまうところが危険。
男性も罹患する。

性ホルモン関係ない説になってきているみたいよ。＞SLE

関係無いとは思えないんだよね

じゃあ、男性患者や超高齢患者はﾄﾞｳﾅﾉ?>>958


更年期とかにはいろいろ病気が出やすいよ。

イギリスで、ホルモン治療が効果を挙げていると読みました。
研究会の医師にかかっている方、そんな話題出てませんか。

ホルモンったっていろいろあるのにｗ。

ステロイドだってホルモン。合成の副腎皮質ホルモン。

>>957
女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし、
人によっては減少も顕著なので「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
「男性はゼロ」とは断言してません
男性をのけものにしてるわけではないので、怒らないでくださいね

性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります

ちょっとの量でもどこかに変化あれば、総合的なバランスで働いている物なので
他の部分も影響受けてバランス崩しますよね
エストロゲンの変化が脳下垂体や甲状腺や免疫のバランス崩したり、
エストロゲンが減って血管がもろくなると高齢で脳梗塞は女性が圧倒的に増えるという統計もありますし、
ホルモンが関係する病気は「女性の方が多い」のは事実みたいです

>>957
あなたの>>954での書き込みの真意がつかめてなかったです。
「エリテマトーデスと同じようだね」って同意を得た書き込みと勘違いしました。
気を悪くされたようなら謝ります。ごめんなさい。
ただ「ほとんど」と「すべて」は違いますのでそこだけご了解ください。

名前欄間違えました。953です。失礼しました。

>>962
>女性の方が毎日毎月ホルモンが変動して体に影響受けやすいし
何のホルモンかをちゃんと言わなけりゃダメじゃん

＞「ほとんどが女性」って統計のこと言ったまでで
その「ほとんど」とう表現が独り歩きして通俗化して誤解に繋がるとおもうから
指摘しているわけです。
言うなら、「統計的には女性の患者が男性患者より相当に（圧倒的？）に多い」とかなんとか。

＞性ホルモンだけではなく脳・副腎・卵巣・精巣から分泌されるものはすべてホルモンだし、
＞男性にも女性ほどはないけど更年期障害があります
脳の神経伝達物質＝ホルモンと性ホルモンとはちがうんですけど。性ホルモンの分泌の乱れのことが
言いたいのですか？すごーくあいまいですね。

それ以下の記述はもう、このスレと関係ないでしょ。常識だもの。

なんか最近粘着わいてるな・・・
研究医じゃないんだから、データ出さなくても患者が
自分の考えや体験あれこれ自由に書いていいじゃないか。
患者同士、可能性考えるのも愚痴り合うのも一種の発散だろう。

＞治って行ける’発言でした
プラシーボ効果を狙ってたのかも
整体も医者も整骨院も治るよって言われて通ったけど
どれも治らなかった　少し良くなったけど

「必ず幸せにする、お金持ちになって贅沢させるよ」とプロポーズしたのに
貧乏のままみたいな感じ

>>966
粘着でわるかったね。

詳細に語っているようで、どれもちりじりばらばら。無関係なことを並べ立て。
偽療法マンせーに繋がる書き込みだから注意した。

ホルモンの話しただけで、詐欺療法勧めてることにはつながらないよ…。
９６８さんは男性の患者さんかな？
女性の患者多い発言が気に障ったの？

前々から、ホルモン関係の話は出てたから、男性でむかつくスレはスルーすればいいのに
女性の場合はあるかもね、でいいじゃん
痛みで苦しくて気に入らないことに攻撃的になるのかもしれないけどさ
この病気だって男女差や原因の個人差はあるんだから

>>969
なんなの。エストロゲン説なの？

女性が若いうちはエストロゲンに守られて動脈硬化しにくい、閉経後が動脈硬化進むというのは
中年以上の女なら常識。

さも新説のようなこと言いながら、gdgdの通俗説に拡がっていくような話は批判されたっていいでしょ。

>970にはさわるな、エストロゲン不足でヒステリー起こしてるだけだ。

男だか女だかわからないけどこないだから暴言吐いたりヒス起こしてる人は
同一人物？お触り禁止だね。

重症度格付けのあたりから、やたらと絡む人いるね。
SSRIなんかの薬の副作用で攻撃的なのかな。
他人に攻撃するか、自殺に向かうかいろいろだけど。
私は副作用の自殺企図で、MAX痛かったとき駅のホームで飛び込み自殺の衝動がでた。
医者は副作用の少ない薬だと言うけど、FMSは少量の薬で副作用でる人いるし。

ホルモン、ホルモンってここではなんかモテハヤされてるみたいだけど
言葉の由来は「放るモン」から来てるらしいよ？
だから昔はあんま食べなかったみたい。
今だからヘルシー志向とかで結構ニーズ有るみたいだけど。
かく言う私はベジタリアンなのであんまホルモンとか関係ないな。
見た目も何かグロいし。あっ好きな人ゴメンナサイ・・・

そっちのホルモンじゃないですよ

治験中です。
痛み止めや消炎鎮痛剤、睡眠導入剤が一切使えないので辛い…。
最後までやり通せるかなぁ。
これから先鬱陶しい季節に薬なしってのも…先を考えるとちょっと凹む。

おととい旦那の用事つきあわされた、午前と夜と。
昨日は用がなかったから朝から家事済ませてやっと横になっていたら、夕方四時まで寝てしまった。
起きても筋肉こわばって、ちっとも休養になっていない。
お昼の支度をしなかったから、息子が気を使ってしてくれたけど、病気を言い訳に好きに寝てばかり居る
と、えらく不機嫌だったらしくて謝っておいたほうがいいよ、と言われたよ。
家事も相当無理してやってるんだけど、本人にしか判らないから仕方ないんだろうか。
痛い、という言葉は聞きたくないらしくて言わないようにしてるんだけど、普通の健康体と同じように扱
われるのがもう限界に近くなってきた。
家庭がある人は、家事や仕事はどうしてるの？

振り回されるほど、出かけてみたい。動けるときが幸せだったと感じるあの日。
動けず引き込もり。靴はきたい。

既に結婚されたかたが幸せなのか？
それとも未婚のかたが幸せなのか？
この病気の場合、恐らく未婚者は
もう結婚できないような気がします。（かなりネガな考えです）
ですが何とか一人、生きていこうと
思えば役所などに相談すればいいのかな。
また既婚者は家族に支えてもらう人と
家族の面倒を見なければならない人に
別れて後者の場合、精神的にもFM的にも
かなり修羅場になるのではと想像できます。
わたし、高校の頃は元気で彼氏もいたけど
エッチの経験なしです。なんというか異性の愛情と
ぬくもりというのに憧れがありますね。こんな病気に
ならないで結婚したかった。もう既に40過ぎましたよ。

>>976
よく受けましたね、エライ！
私はメインの鎮痛剤を全て止めるように言われたので
これらを止めたら翌週からの通院は不可能です！と言って断りました。

多分、こういう人が多いのではないかと思います。
去年からこの治験してますし。

絶対に効く薬ならともかくプラセボ入りと思うと私には
できませんでした。

がんばって。

>>979
お母様の介護しながらこの病気抱えてって人もここにはいましたね、本当に大変だと思います
家族がいるって言ってもいろいろなケースがありますよね

前も書いたけどCFS同士で結婚して出産した人もいるし、今は40過ぎからの出会いも
ありえる世の中だし、病気でも異性や同性の出会いはまたくるかもしれませんよ
私は、両親が毒親だし20過ぎてからの人間関係でそんな異性っていいものじゃないってのを
現実で学習してるんで結婚願望はないですねｗ
物理的に大変だけど精神的には他者に嫌がらせされないので一人は天国です

>>981さん
その通りだと思います。
既婚未婚ともにそれぞれ環境があり
また、患者のキャラもあるわけで
一概に幸せか不幸かなど決められませんね。
失礼な書き込みをしてしまいすみませんでした。
それとわたしに対して励ましとも思えるお言葉、
ただただ感謝です。これから病状が変わらないとしても
理解ある男性と出会いがあればいいなぁ。

姪っ子（2歳）と甥っ子（0歳）をダッコすら出来なかったので結婚諦めた。
彼女の望みは子供だったし（それ以上に自分も）したとしてもこの状況じゃ
結婚では無く介護だからね、相方にとって現実は・・・・

相方って夫婦漫才だな

理解ある男性…中々難しいかもね。
家事出来ません。子供産めません。お世話してくださいじゃね。
夫婦はそれぞれに役割があり、互いに共存共栄。
片方にぶら下がって、それでもいい？って、そりは無理でそ。

好きなら私のこと世話してくださいねーぶらさがらせてー、じゃ誰も相手は来ないだろうけど、
男女関係は結婚・出産・セックス・食う食わせてもらうだけじゃないはずですよ
趣味が同じで精神的に理解できる異性を超えた同志みたいな愛もありますしね
物質的な物で支えてもらって相手には精神的な物で支え返すという役割分担をしている
カップルもいるでしょうし
最近は独り者同士の老人の恋愛も盛んだってテレビで先日見ました
完全に健康な人と同じ恋愛や結婚生活は望めないですが

すべてあきらめるよりも誰か現れるかもって希望持つのも生きる気力になると思います

物質的なものでも支え尚且つ精神的な部分でも支えていかなくては
ならず疲れました。。。せめて精神的な部分を支えあえる関係なら
ばなんとかなったのですが。。。

病気と言っても、出かけたりセックス可能の病気はまだ恋愛しやすそうだよね。
一部の機能（しかも痛みなし）の病気って、恋愛しやすそう。

・・・・なんて卑屈な気分に正直なることはある。

一人暮らししてるけど
理解ない家族がいるよりな誰もいない方がずっとマシと思う
結婚はしたいけど、体のことを考えるとしたくない

うーん、寝たきり数ヶ月と一日で最大１，２時間起きているということを
繰り返すと、体を起こしていられる1時間があるだけで、ありがたいと思ってしまう。
先日、医師に「今すぐ死んでしまうほどの大きな病と思うことがあるか」と
聞かれて、はっとした。おととい胸にしこりを見つけてどきどきした。
筋肉の塊だったけど。
やっぱり、現実問題、生きている自分を認めている。痛くても、自分でトイレに
いける今は幸せなのだろう。命がなくなることに比べると。
寝たきりだったときのことを考えると、今はありがたいのだろう。
そう思わないと、やっていけない。泣きそうになる日々もあるけど。

1日１〜２時間起きれたら一人暮らしできるもんね
食料は生協で届けてもらって
アマゾン、楽天、ヤフーで買い物
この前は車椅子で友達にUSJに連れてってもらったよ

上の名前の数字は関係ありません

↑肝心のお金はどうするのかと。

確かに、お金がなくなることを考えると不安だらけ。
でも、書き込みしている人で、実際に今手元に数円しかなく、
餓死寸前という人はいないよね。自分も数年後、いや1、2年後には数円かも
しれないが、今は生きていられる。ここの人は、親や夫、あるいは貯蓄に頼って
生きていられる今は。それでいいじゃない。将来のことを考えるより、短期的に少しでも楽になれるように。
ネットで買いもの。とても楽しい、幸せだ。寝たきりだったときは、本当に寝ているしかなかった。

agee

ヤフー知恵袋を参考に新スレッド立てやってみたけど、うまく行きません。
本文の行数が多いみたいです。やり方もあっているのかわかりません。自分のドメインが名前欄に
表示されました。

sage

998

999

1000

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。