★クローン病の人集まれ★Part89

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part88
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1253972743/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp


＜テンプレ終了＞

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
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良ければこのスレを使う前に、毎回この時期に1度はしてみてください。

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イッチ・オッツカレン
Itch Otts'Cullen
代表曲「いとしのエレン」

>>1
すれた手乙！

>>10
>代表曲「いとしのエレン」
不覚にもワロタ。。。

>>8
このアンケート初めて見た。
投票しといたよ〜。

↓のコメントした人、味覚障害か悟りを開いてるかどっちだ？ｗ

「2009/05/22(Fri) 12:35:59
(´・ω・`) 無し≫飲めないんじゃない。無しで十分なんだ。」

おれも　コレステロールが低いと言われるな。
でも気にすることはないと。

タマゴは言い食べものと栄養士さんが言ってた。
複数食べたらダメというのは、コレステロールが高い人の話で
普通の人は別にかまわないとのこと。

あと、ずーーと、　エレンで太ろうが、IVHで3000�`カロリー入れようが
アルブミンの値が低いと言われる。

>>13
アルブミンの血液の値なんて検査したことないな。

>>13
僕もアルブミンが一時期ずっと低かった。最近少し持ち直したけど。
低い時先生に「足がむくんでない？」って聞かれたけど、本当にパンパンに浮腫んでいた。
コレステロールもずっと下限以下ですね。

>>1おつです。
前スレ早かったね。NG食の話をするなとかスルーしろとか無駄話も多かったけど。
個人的には話したい人は話せばって感じだけど。

>>16
よろしい、ならば戦争だ！

特定疾患の受給者証、今日ようやく届いてました。

>>17
いやいやｗ自分はどっちの味方ってわけでもないんで・・・

>>18
遅いよ。何県なの？

もうNG食の話を引っ張るのはやめようぜ…
あの手の話は収拾つかないから馬鹿食いはスルーでおｋってことで

>>21
というか、質問が出るたび思うんだけど、
病状も症状も個人差があるんだし、他人の意見聞いてもまったく参考にならないと思うんだけど
食べられる量も種類も、その人がダメでも、自分がダメとは決して限らないし、逆もある
自分の身体だし、自分で探すしかないだろうにな
聞いてどうすんのって、毎回思うよ
医者にどういう指導されてるっていう質問なら、まだ理解できるけどさ
でも、それだって症状や程度が影響するしなあ・・・

>>23
前スレ987
調子に乗って黒胡椒取り捲ったら尻の穴が痛くなりそうだな。

まあそれはよしとして
今日の浜松は疲れたべ。何あのトイレの行列は。
ごめんなさい。クローンなので障害者用トイレ使わせてもらいました。

この春から数えて四回目の入院の俺をなぐさめてください
食い過ぎた自分のせいです
ごめんなさい。
またバイトクビフラグ 単位全落ちフラグ
疲れたよパトラッシュ

>>23
あっ、浜松ってあのサンダーバード見てきたん？
俺も見てみたい。ブルーインパルスも見たことないけど。明日は三沢か。遠すぎるｗ

レミケードしてるから何食ってもいいと言われた

このスレの荒れる傾向

漢方薬の話　→○
松本○院の話　→漢方でも完治の話しは×
サプリメントの話　→○
キャッツクローの話（生薬？）→○
医療大麻の話　→（生薬療法）日本では大麻取締法の規制により×
ＮＧ食の話　→×
レミケードの話　レミケ効果で焼肉など普通食が食べられる様になったなどの報告は×
　　　　　　　　レミケが効かなかった、副作用の話しは○
　　　　　　　　その他は○

障害年金の話　→△　受給ラインが微妙かつ曖昧。年金自慢のような感じに受け取られると×
身体障害者手帳の話　→○


あると思います。

>>22
俺は興味あるぜ。のぞき見的興味というか・・・
もっとも他人が何食べようと自分の食事には影響しないがｗ
特に「俺は〜を食ったぜ」で終わる話より「俺は〜を食ったぜ、で体調はこうなった」って話のが気になる。
ちなみに、俺の昼飯は卵のおかゆと煮魚だ。体調は軟便だけど悪くないな。一日一食なので夜はなし。

>>26
オレはまだレミケはしておらんが、
主治医とレミケの話をした時に、食事制限は必要だって言ってたよ。

>>27
テンプレに入れておけよｗ

>>28
あー俺もそれに近いな。
話に加わる気はないけど興味本位で話は聞きたい。
前スレの人は絶対スルーしないで必死に一人反論してたけど、いろんな人がいていいと思うんだけどな。
興味がない話には一切加わらないでスルー！これが一番だと思う。

>>31
まあ自分と違う意見があってもいいと認める器量もあるべきと思う。
しかし、体調が悪いとそういう精神的余裕もなくなりがち。
レスを読んでると、それを書いてる人が調子悪そうとかなんとなくわかる。

>>29
だからさ、その辺が個人差というものなんじゃないのかと思うんだよね
ダメって言われる人も居れば、OKっていう人もいるだろう
症状がまったく違うんだから
同じ程度の症状で、医者の判断が違うとかなら興味が湧くけど、
ただ自分はOKだった、こっちはダメだったっていうんじゃ、意味ないなと
聞くんなら、最低でも自分の今の症状を言ってからって思うよ
ただ聞いたって、軽快者と重症の人じゃ、
食べられる量も種類も、雲泥の差だし、参考にならないと思うんだよね

障害年金だけど２回も却下されましたよ。
主にエレン、一食のみ食事、２回手術、永久ストマでもダメなんっすね。
よほど医者の書き方悪いのか

他のクローン患者が何を食べてどうなったかについては興味があるな。

自分も油っこいものを除くNG食と言われているものは食べているからね。
ごく少量だけど。
腹いっぱいになるほど、カレーライス食べたいなぁ。

中華料理だな。いろんな料理を腹いっぱいになるまで食いたいな。
一般人は日常でやってることなのになー。下痢に振り回されることもなく。

おいィ？
受給者証がまだ来ないんだが？
俺はカレー風な物を自分で作ってるよ
油はオリーブオイルこさじ1しか使ってないけど中々好評だ

>>37
>受給者証がまだ来ないんだが？
「どうなっとるんじゃ、ｺﾞﾙｧ！」って言ってみては？
いいですね？「ｺﾞﾙｧ！」ですよ？

>>37
保健所に問い合わせてみるといいよ。
所得区分の照らし合わせでトラブルになっているのかも。
限度額認定証を持っていれば、それで所得区分が分かるから
すぐに発行してもらえるよ。

>>38-39
そうか
役所に行ってｺﾞﾙｧ！だな？
月曜日に早速行ってくるわ

ｻﾝｸｽ

>>24
約半年で4回は…少なくないね＾＾；
もう一旦休学してこの病気と向き合って食生活諸々の改善法をを模索したほうが…
このまま無理してたら就職する頃には腸がボロボロになっちゃうよ？

>>32
それは分かる気がするｗ
頻繁に働けよ！って言ってる人は余裕なさそう。
体調不良+食事に難ありって結構なストレスだよね…
比較的ﾏﾀｰﾘな職場だけど少し残業続くだけでもどっと来る；；

そして今が不調ピーク(*´∀｀)ﾔｳﾞｧｲ...

おれレミケやってて２，３日に１回は下痢するんだけどＣＲＰは０．０２とかで正常値
こういう場合寛解にはいるんかな？　へんなものは食ってない

>>38
「ｺﾞﾙｧ！」って言って向こうの奴に「あぁ、こいつ2ちゃんねらーだな。」って思われたら嫌じゃね？

>>43
そう思う向こうの奴も２ちゃんねらーって事だ。

ここはニート野郎のアジトか
どーりでくせーはずだ
受給者証は必要かもしれないが年金とか手帳とか他力本願ばっかりじゃねーかよ
空しくねーか
税金泥んぼーの公務員とかわらないな

こんなとこに篭ってないで社会に出てこいよ
体動くなら少しでも稼ごうぜ

狭窄持ちの人に聞きたいのですが
普段どんなものをメインに食べて生活していますか？

やはりエレンを軸にいくのがいいのはわかっています。
それでも３大欲求の１つの食欲には勝てません。

わたしは素麺をメインにやっています。
最近はつまり気味でピンチではありますが・・・。

>>46
最近狭窄を手術で切ったけど、それまではエレンと、後は、残渣の残りに食い物をひたすら咀嚼して食べてたなあ。
うどん、お粥、柔らかいご飯とか。素麺も食べてたけど、？み忘れやすいから、意識して噛んでました。
それでも最後は結構詰まってキツかったです。

47です。
誤字脱字多いね。失礼。
>>46
>残渣の残りに食い物
残渣の残りにくい物

>？み忘れやすいから
？み忘れやすいから

訂正します。

>>43
というかネタにマジレスせんでも…

>>46
食べるならできるだけ噛んで注意してですね。
それでも少し油断すれば、詰まる・・・。

狭窄ってなんだよ。
きつい食事制限だけでも厳しいのに
更に安全なものを食べても、詰まるから厳しい状況って・・・。

これを乗り越えた先にはなにがあるのだろう？

>>34
＞障害年金だけど２回も却下されましたよ。
＞主にエレン、一食のみ食事、２回手術、永久ストマでもダメなんっすね。
＞よほど医者の書き方悪いのか

それだと、厚生の3級じゃないとむりじゃないかい。で、厚生が当てはまらないと難しいと言うか。国民の2級は難しいわな。

医者は現状を適当にしか書かないよ。
書き方書き方いうけど、

どういう理由か知らないけど自演はなぁ…

まぁ、自分が1番かわいいと言うか。他人が軽くて自分が重症とおもいたい。

他人と比べられないと言うか、わからないからな。
比べるにしても、クローンの中では悪い方かも知れないが、特定疾患の中の病気と比べたら、クローンと潰瘍性の二疾患はカスみたいな病気だろうしな。上には上がいるということで、他人と比べられないわ。

やっぱりみんな他人の食事には興味津々なのか？
けど、この手の話ってなぜか荒れるから、自分は怖くて聞けないw
俺も28と一緒で、
>特に「俺は〜を食ったぜ」で終わる話より「俺は〜を食ったぜ、で体調はこうなった」って話のが気になる。
ってとこまで話しろよ！って思う。
まぁ、結局はNGは自分で見つけるしかないけどね。

>>46
エレンが主が一番だろうけど、俺の知り合いは３食食ってる奴がいる。
と言っても、もちろん朝にお粥・昼にうどん・夜にお粥＆詰まらないおかず、って
感じだけど。
俺も狭窄持ちだけど、エレン4P鼻注＆昼うどん＆夜お粥と食物繊維のおかずだった。

で、結局手術したけど、今度は術後の腸と腸の癒着によって、また狭窄生活に
舞い戻ってきたぜw

ごめん。
>食物繊維のおかず
→食物繊維のないおかず
の間違えです。

あの頃はアホみたいに咀嚼してたから、量的にはしれてるのに、食うのに時間が
かかってたなぁ。…まぁ、今もなんですが。

お粥も普通の米もあまり消化は変わらんみたいだぞ。
前スレにそんな書き込みあったからググったらいろいろ出てきた。

内容は別にして、クローンでも三食食ってる人の方が多いだろうね。

朝、ごはん、味噌汁
昼 脂肪ほとんど無しパスタ。
夜、湯豆腐半分

でびちゅう4、5p または夜だけivh 1500カロリー弱という感じ。今迄。

>>50
大抵はオペになるよねー。
と昨日の検査で酷い狭窄が確認された俺が言う。
仕方ないよ。

苦しいの我慢しつづけるのは限界あるだろ？
美味しく飯を食いたいぜ…。

>>57
１回にまとめたほうがいいもん食えるんじゃね。
狭窄あると少しずつ食わないとだめなのかもしれんが。

おれは、分散してくったほうがいいな。気分的に。
点滴や栄養剤が終わった朝だけはものすごくお腹がすく。朝は食べたくないとか言う人は羨ましい。朝だけは何か食べたい。

脂質は1日30gまでと言われていろいろ調べるとけっこういろいろ食べれる気がする
たとえば家で作るシンプルなしょうゆラーメンなら30gもいかないよね。

>>41
しんでもいいから家帰りたい
出してくれよ…入院辛い
ストレスで毛がワサワサ抜け落ちる
これ以上居場所を奪わないで…学校は休学もしくは中退も考えてる
もうやけくそだ
食事制限苦しいのはクローンより長年患ってる摂食障害が邪魔してる
精神科も診てもらってるけどクローンなってからさらに悪化した

長々愚痴りすみません
誰かに聞いてほしくて 一人じゃつらすぎて

>>57
自分は、大腸型で酷い狭窄も下痢も無くて、薬はペンタサとラックビーのみ
基本的には朝がエレンタールのみ、昼がエレンとおにぎり、
夜は気にしないで好きなものを食べる
仕事の接待とか付き合いで、昼が外食になった時は、昼と夜をチェンジ
食べる回数は気にしてるけど、食べる量や種類は気にしない
とは言え、もう若くないから、毎夜脂っこいものばかり食べるわけでは無い
旅行に行く時だけは、基本的にエレンタールは飲まないで食事のみ

>>62

大変だね。俺も一月半の入院でも気が滅入ったよ。シルバーウィークの時とか「世間は楽しんでるんだろうなあ」とかひがんじゃったり。
特に先が見えない時が辛いよね。いつ頃に退院ってのが見えてくると力も出てくるんだろうけど。
慰めになるか分からないけど、ずっと入院ってことはないだろうから。すでに十分頑張ってるだろうから「頑張れ」ってのは言いにくいけど、お大事にね。

先日初レミケードしたんですが、なぜか下痢が増えるわ、シートンしたとこ痛くなるしで最悪です。
こんな感じになった人いますか？

>>62
しんだらきっと家に帰してくれるぜ

>>62
このスレをおまいのブログにしてヨシ。

>>66
炒ってヨシ

>>62
入院中も過食ってしてしまうものか？

>>64
なんかいろいろありがとう
結局自分の頑張りが足りないからこうなってる事はわかっているから
余計に自己嫌悪。周りから取り残されてくのも焦る。
あなたもお大事にね

>>66
病院だとどうがんばっても死ねないじゃまいかｗｗ

>>67
うん そうする

>>68
いや 入院中は絶食だから
耐えてる
家帰るとだめ

>>70
早く摂食の方が良くなるといいな。ストレス溜めやすい体質なのか？
病気に単位を振り回されてるあたりは一緒だ頑張るべ

個人的な食べ物の感想

チョコレート・・血便、　ウナギ・・腹痛（大）、　海老・・消化できない
カレーライス・・腹痛（中）、　ハヤシライス・・腹痛（小）
スパゲッティー（ミートソース）・・腹痛（中）
コロッケ・・わりと大丈夫、　鳥の唐揚げ・・腹痛（小）
牛肉（脂身少）・・わりと大丈夫、ポテチ・・わりと大丈夫
ランチパック（卵サラダ・低コレステロール）・・安全安心
コーヒー・・腹痛（小）お腹が張ります
お酒・・飲まないのでわかりませんが、飲むと少量でも腸から出血するらしいです。

肉よりも野菜・果物に気をつけています。

狭窄もち医者からはエレンのみでといわれた
調べれば調べるほど自然治癒は難しいと凹み詰まったら手術する気になった
現在よく咀嚼して3食食事
食後腹痛(小)あり、エレンのみよりよっぽど精神的に楽
●は普通便(細)、24時間なければエレンのみに切替。大概というか今の所100%排便あり

勿論オススメは出来ない

>>72
食べたものが直ぐに影響するってことは、小腸型？
大腸だと、1回くらいの食事ならあんまり影響ないんだけどね

>>74
病歴12年小腸型です

12年なのにコロッケとか食べてるの！？
完全に油につけてる油もの・・・。

俺はこわくて無理だな。
グラコロはかなり食いたい衝動にかられるがｗ

しかし、食事制限守っていても狭窄できて悪くなったから
こればっかりは個人差が激しいからわからないね。
食ってもなんともない人がうらやましいぜ

>>75
小腸型の症状は、正直分からないんだよなあ
そういうのは、食べて直ぐに症状が出るの？
でも、小腸型の人は、食べ物の影響が受けやすい分、
食事制限の効果も出やすいって言うよね
そういう意味じゃ、コントロールしやすい、のかな？
大腸型で酷い人は、エレンじゃどうにもならないって聞くよね

>>76
コロッケは油を少量ふって、オーブンまたはフライパンで焼け。

＞12年なのにコロッケとか食べてるの！？

その言い方は荒れるもとだｗ
むしろ１２年だから食べるのかもしれないしｗ

>>76
12年間内で食べたものの感想です、コロッケは1個の半分くらいなら大丈夫かなぁ・・という感じです。
ちなみに今はエレンタール5Pのみで食事してないです・・・orz

>>77
私の場合食べて1時間くらいで症状が出てきます。

自炊はしていないので、真空パックのおかゆ、コンビニのおにぎりよりは
ランチパック（卵サラダ・低コレステロール）をお勧めしたいです。

中の人はエレン鼻チューで1日8パック入れてるからやはり凄いなというしかない。
中の人はファルマの人のこと。

前スレのNG食話全否定の荒らしが来そうな予感・・・

>>81
ランチパックっていろいろあるけど、卵サラダが一番脂質が低いの？

>>83
低コレステロールをうたい文句にしているだけあって低いと思います

>>84
一番売れ筋はピーナッツで2番目はたまごです。工場が歩いてすぐ近くの
ところにあります。

ランチパックとかって、栄養成分的にはOKかもしれないけど、食べる気がしないけどなあ
この病気になってから、スーパーやコンビニでパンを買ったことは無いよ
ファミレス等の安いチェーン店系の飲食店やファーストフードも行かないし
どうしようもない時に、スーパーでおにぎり買うくらい

たまご使ってるくせに妙に賞味期限が長いと評判のランチパック

アレルギーと違って、NG食食ったらすぐ症状が出るって病気じゃないからな。

食事の影響なんて、「多分あると思うから気をつけよう」程度のもんだし。

ひとまず、昨日退院して今日次の入院にそなえていろいろ用意した。
初めての入院は失敗したなー。暇でしかたなかった。
PC・PSP・DSもそろえたし、次はかなりましだろうと思う。
むっちゃ、金かかったな・・・。
入院時までダンボールの中だけど・・。

ネット環境があったら、家も入院も大差ないな

てか小腸型、大腸型て本にも書いてないし医者も使わない2ちゃんねる用語もなしにしようぜ

何食ってもダメなのは炎症起こしてるか過敏になってるか

そんな状態で言ったって何なの役にもたたんよ

レミケなしでも唐揚げ少々、酒一口、カレー少々、生魚、生野菜食っても何も起こらんよ

１週間に一回脂質30gが40gになっても何もならんよ
過敏になりすぎなんだよちなみに卵は脂質じゃなくて黄身に含まれてるn-6系多価不飽和脂肪酸が含まれてるから1日1つにするんだよ

>>91はいつもの携帯粘着荒らしNG推奨

>>91
またおまえか…

刺身食って悪くなったことないな
マグロ赤身とかでタコイカは自重してるけど

サイクリングサイクリングヤッホーヤッホー♪



ケツが痛いorz

刺身は人によりけりの典型だからな。
個人的には仕事の合間に舐める飴で体調悪くなる。

間食は良くないって分かってるんだけど飴、ガム以外で何かないかなぁ？

俺も刺身は助かってるよ。回転寿司に週１は必ず行く。
やっぱタコとイカは食べない。サラダ軍艦巻きは食べるけど。

俺も刺身は助かってる。
イカ・タコはダメだけど、詰まりそうじゃなかったら気にせず食ってる。
この前ブリの刺身食ったけど、俺は何ともなかったなぁ。
まぁ、魚の脂も、食いすぎたらダメなんだろうけど。

>>96
俺はせんべいが多いかなぁ。
植物油脂使ってるやつでも、大概脂質が1パック2gとかしかなかったりするから、
おいしいし意外と間食してる。
けど、せんべい系って塩分多そうだから、違う病気になりそうで怖いw
飴とかは甘いし食べた感がしないから、あんまし食べない(舐めない)なぁ。

俺も昔は回転すしによく行ってたな。
今では卵豆腐や豆腐、素麺など柔らかいものしか食べれなくなった・・・。

この前、5日間排便がないと言ってた者ですが
大建中湯のおかげでその後、少し出るようになりました。

ただ、出る時に直前まできてそこからかなり力まないと出ない。
おかしいなと思って風呂で尻触ったら・・・
どうやら肛門部分が狭窄してるみたい。

昔なら指簡単に入ったのに、爪先くらいしか無理でした。
だから便が出にくいのですね。

こういう場合、病院で簡単に広げられるものですか？

PC使ってるほうが優れた人間だと思ってるのか？

携帯からでも来れるから携帯で来てるだけの話よ

PC使って色々調べられるのに知識浅いなW

卵の脂質しか気にしないなんてなPCもっと活用しとけよW

僕は寿司がボーダーです。回転寿司に行くのが何よりの楽しみです。
タコやイカは食べません。軍艦(海苔)は調子のいい時のみ少量。マグロとか白身系を中心に、お腹の調子と相談して食べてます。
最近はご無沙汰です。好きな食べ物は寿司とうどんです。うどん好きなので、外食でもあまり困らないです。焼肉、中華、マックは病気宣告されてから行ってません。こともあります。

食べ物ネタですが、「僕の場合」と言うことで、荒れないでね。

>>99
肛門鏡を入れてすぐに拡張するのだ。

>>96
最近の飴は人工甘味料使ってるだろうから、氷砂糖とかブドウ糖なめてみたら

>>98
以前煎餅にチャレンジしたのですが、
タイプ音ひしめく職場なので咀嚼音との不協和音で断念しました…
いい加減我慢を覚えなければとは思うんですけどね^^；

>>103
やはり糖質というより人工甘味料に問題があるのでしょうか？
知り合いが入院していた病院は飴も禁止だったのですが、
理由は聞きそびれてしまったらしく分からず終いで；；

>>101
敏感になりすぎｗｗｗ

キシリトールは下痢になりやすいらしいね。

>>102
肛門鏡ってのがあるのですね。

簡易麻酔だけで即やってもらえますかねー。
小腸検査みたく、ニフレック飲むの？

グミとかどうよ

>>104
糖質も大量にとると下痢するらしいけど、エレンタールのフレーバーにも使われてるんだし大丈夫なんじゃね。

>>71
摂食はもうずっとだからな…
拒食症なって過食なって過食嘔吐なって過食にもどる
ストレスてか 体が馴染んでしまってトイレいくみたいな感覚
単位仲間だね 将来とか考えただけで不安で発狂しそう
入院長引けば後期も単位皆無かなぁ

>>92-93
大正解だったな。
こういう粘着荒らしこそ規制してほしいものだが。
携帯だから巻き添えくうこともないしな。

肛門ブジー経験者いますか？
痛みは耐えられますか？

海老食べて詰まった。もう食べないぞ。

自分は回転寿司でボイル海老を真っ先に食べるなー
ホントはボイル大海老がいいんだが高いｗ
貝を食べるか迷うんだよねー　2回に1回は食べるけど。

コーヒー中毒の俺は
コーヒー飲んだだけでトイレ駆け込むのは辛い

以下絶食中の妄想
カニカマにわさびとカラシはさまってるやつ食いたい
一味唐辛子入りのこんにゃくからしのせてたらふく…
刺身よりわさびがおおい物体
七味唐辛子の味しかしないうどん
考えただけで抜けるﾊｧﾊｧ

>>114
スタバのデカフェは？
カフェインほとんどないし、味もそこそこ

そいえば高添○さんがココアがいいから飲みなさいと言ってたが、チョコレートって
良くないよね？

>>115
そんなことを>>114に教えたら>>114がスタバでﾊｧﾊｧしてしまうお？

>>115
ちょっと点滴引っこ抜いてスタバいってくゆﾉｼ
ﾊｧﾊｧ

多分無理かも…めちゃくちゃうすーいアメリカンでもゲリラだし

チョコレートって、シュウ酸が含まれているから良くないっていうよね。
クローンの確定診断される前は大好きで毎日食べていたよ。
鼻血が出るほどチョコレート食べて〜な〜。

スタバ気になるんだよねー。

俺らでもいけるメニュー、結構あるのですか？

ちょっと調べてみた。
ベリーとヨーグルトのパンケーキ（ホイップバター抜きでｗ）
マンゴーパッションティー　フラペチーノ
抹茶ティー、タゾティー、ハーブティー
be juicy!（オレンジ＆ピーチ）（ライチ＆ラズベリー）

このメニューが安全だと思った。

>>118
うーん・・・
カフェインはほとんど無い状態だけど、
味はまったくのコーヒーなんで、どうだろうね
しかも、店で飲むと非常に濃い目に淹れてくれてるんで、
自分はお湯で薄めてもらったり、ソイラテにしてもらったりする
作ってもらうときに好みを言えば、濃さは変更してもらえるよ
自分もコーヒー好きで、代替コーヒーとか色々探したけど、
スタバのデカフェが一番美味しいんで、これで落ち着いたよ
粉で買って来て、自分が飲める程度に薄く淹れてみるとかしてみたらどうだろう

クローンになっても味覚と嗅覚、
それから味の記憶が残ってるのがきついよなぁ。

障害者年金の初診日ってクローンが分かった病院でかいてもらうのかな？だったらかなり遠い県外の病院になるんだけど…

>>122
だなー
死ぬまでにナイスな薬が開発されて完治するのに期待ｗ
医療の進歩目覚ましいし数年毎くらいで改革起きそう
幸いクローンて死に直結してないしここ10年みても全然治療法違うみたいだし

そうだけど、後々完治することってあるのかなー。

もう死ぬまでに治るのは無理じゃないかと諦めている。

50歳くらいで治ったとしても、肉を食う気にはならないだろうな(笑)
今、治ってほしい・・・

>>123
電話してみたら？
おれは20年以上前でカルテがなかったので、自分で〜病院にかかりましたと書いただけ。

まーナイスな薬が開発されたころには腸がないんですけどね

1m弱でも　十分だぞ。
おれは　1mなのに、在宅IVHもせず、エレンだけでデブ。

クロンで障害年金申請する場合ってA3サイズのでっかい紙の診断書の書式は「その他の障害」になるの？
役所からもらった紙で「その他」の欄に書いてもらうとなるとテンプレがないから大丈夫かなと思ってさ

その他で正しい。

>>130
ありがとう
これから書いて貰いに行ってきます。

>>128
マジで？何回オペした？食事はできないの？

>>132
おれは　腸切除は　4回　（膿たまってドレナージとか入れたら10回）

エレンの鼻注でデブになった。
おれがかかってる病院では　小腸1mまでは食事だけの栄養で
可と言ってた。

上の方にもいたけど俺も前に年金申請したけど通らなかったことある。
国民の方だと厳しいのね。

厚生の方は　3級があるから。

でも、未成年発症の場合は、年金を払ってると言うことが条件にならないからな。
たぶん大学生や20代前半でこの病気に罹っていたら、おれは年金未納で
無年金障害者になっていたと思う。

ランチパックがちょっと話題に出てたけど
種類がいっぱいあるから俺が好きな脂質が少ないものとか人気ないからあんまり置いてないんだよなあ（期間限定とか地域限定とか含めるともっとあるし）
脂質が１個単位じゃなくて一袋全部の数字だったら嬉しいんだけどなあ

>>136
確かに1袋だったら嬉しいなぁ。
まぁ、1袋でも7gくらいなんだから、俺はあんまし気にしないようにしてる。
でも、同じ7g食うんだったら、もっと違うお菓子とかを食っちゃう方が多いけど。

昔勤めていた会社の先輩がオレが辞めたあとにクローン病になった。
そしてその数年後、今度はオレがクローン病になった。
クローン病の先輩ということもあり、いろいろ聞いたが知識が乏しく
クローンを難病とは感じていないようである。

脂質を気にせず食事制限なしに何でも食べている。
レミケードを知らない。
狭窄型か穿孔型か聞いたら、潰瘍型と言った。
小腸にアフタがあり、それが治って変形しているとも言っていたが・・・
それって狭窄になってきているんじゃない？？？

世の中には、無知で幸せなクローン患者もいたりします。

>>121
無脂肪乳とかにもできるよね
全部試したが全部アウトで釣ってくる

入院長引きそうだ…
そろそろレミケのタイミングなんかな…
今年はほとんど家にいれなかった
昨夜はひたすら泣きまくった
休学しかないのかな
自分のせいだ反省しろ…苦しんで苦しんで反省しろよ自分

キャッツクローがクローンに良いってどこかのインターネッツで見たんだけど
飲んだ人いる？副作用のこととかも教えれ。

>>138
調子よければそんなの知りたくもないし（下手に知る必要もないかもしれない）、悪化するまではそんなもんでしょ
レミケードだって直接自分に関係なければ名前しか知らない人もいるでしょ

人の事を気にしすぎの人が多いですぞ。
それで今の所仕事もして普通の生活が送れているなら
無職人より、よっぽど社会に貢献して立派なわけで。

上の人が言うように、自覚症状が出てからじゃないと、なかなか制限したり
するのは難しいですよ。

おっしゃる通りかもしれませんね。

私もクローンを意識しながらも餃子定食を食べましから。
そう簡単に再燃しませんからね。

じゃあキャッツクローの話しようぜ

狭窄が激しい場合、それを取り除く手術をすれば
ふたたび食べることはできるのでしょうか？

今まで1度も手術はしたことありません。

>>145
狭窄にもよりますが、拡張すれば食べられるようになります。

4月に拡張してから、ガンガン食べてますよ。
体重も6キロ増えました。

>>145
最近狭窄を切ったけど、手術前よりは楽になると思うよ。どのくらい残存小腸があるのかによるだろうけど。
ただし、手術した場所ってのはまた同じように狭窄を起こしやすいらしい。事実僕も2回切ったけど、同じ場所です。
よって、また手術は避けたいし、刺激の多い食事は控えています。近々レミケード導入の予定です。
要は、狭窄でどの程度日常に支障が出ているかでしょう。

>>138
クロン歴はどれくらいですか？

>>144
もう健康食品はいいだろ
ああいう類の物は必ず「〜の可能性がある」とか「〜といわれている」とか後付されてるんだよ
○○大学の○○教授が調べた結果炎症を抑える可能性があることが判明しました。みたいなね
その教授にもいくら金払って調べてもらったんだろうねって話。んで結果は可能性があるってあやふやな結果
それにプラスしてモンドセレクション最高金賞受賞とかでっかく書いてあったら近寄らない方がいいね
効かないとはいわないけど凄く効きづらいと思うよ。そのくせ馬鹿高い。なら漢方飲んだほうがいい

>>139
別に反省して苦しまなくていいでしょう。クローンになったのなんて自分のせいじゃないし。
だいたい食べ過ぎたとか言っても普通の人からすれば全然食べてないレベルでしょ。絶食なんて一生縁の無い人も一杯いるし。
職場で僕の場合病気のこと知らないメタボから「太らん体質でいいなあ」と言われた時は、顔で笑いながら、心の中では目潰ししてやろうかと思ったよ。
僕はついつい食べてしまった時に反省するよりも、我慢した時に心の中で自分をちょっとだけ褒めてあげるようにしています。
自己満足でもしてなきゃやってられないよね。

>>149
自分はキャッツクロー飲んでないですが、
漢方でいいっていうなら、キャッツクローでも良いんじゃｗ
漢方だって保険適用されてないのは馬鹿高いし

>>145
１度もないなら初めはビックリするほど食えるようになるよ
激しいなら残しておいても無駄だなって手術して思うようになった

>>150
自分の場合節制がだめすぎるんです
スレ違い入るから略 昨日も書き込んだやつなんだが略だ
ここの人からしたらびっくりな食生活してきた
反省すべきは自分だ
ただ調子悪いときはエレンだけとか 無駄な足掻きはしてみたつもり…
今大事な時期なのに…親は就職や卒業より綺麗になるまで入院してろとかいわれ
なんで入院してるのかわからない 悟りを開く修業かなぁ？

どうせ色々食べるなら楽チンやまんぞく君を利用すればいいのに

>>154
おいしくないな。それらは・・・。

>>154
楽チンは分からないけど、まんぞく君って高くない？
引くわ、マジで。。。

たとえば小腸切除手術するとお腹を何センチくらい切る事になるんですか？
へそ辺りまで切ります？

>>157
狭窄があってそこだけを20センチくらい切るのと、全体に炎症が
あって他に狭窄部位があるのかないのか探りながらの手術では
大分違うと思うよ。
癒着とかもあれば大きくなる。

もう少し詳しいことを書いたら誰かレスくれるんじゃないかな。

　>>156
確かに高いよね。スーパーで売ってる普通の冷凍食品やレトルトと比べると、倍以上だからね。
でも、比較的安心して食べられるってのは、やっぱり大きいですね。ラーメンは常備してます。
個人的には味は嫌いじゃないです。

>>157
僕の場合は、８ｃｍくらいでした。
　そこから腸を引っ張り出して、悪い部分を調べて切って、縫い合わせて戻すそうです。
　いくら検査で特に問題なくても、回復して調べたら、切らざるを得ないこともあるそうです。
実際見ないと分からないらしいです。
　僕の場合、キズはおへそを避けるように横を走っています。

>>153
若いうちは難しい問題ではあるね
カンカイにガッチリ入っちゃえば、結構何食べても平気って人も多いんだけどね
自分もそうで、15年くらい、再発無しで食普通に食べてるよ
ただ、カンカイに入るまでは2年くらい、ほとんどエレンのみで過ごしてたなあ

>>159
sage失敗はネタですか？ｗ

>僕の場合は、８ｃｍくらいでした。
いい医者だね。
腹空鏡(字あってる？ｗ)でも予想外の出血があったりした時は
即、開腹手術に切り替えだもんね。

>>159

8cm？俺、癒着・狭窄・穿孔で60cm切ったけど、
傷口が3cmぐらいしかない。
やり方は>>159といっしょで。

もしかしてすっげーうまい外科医だったのか・・・。
近所のクローン病もあまり知らない病院だったのに・・・。

事務系以外の仕事してる人ってどんな職種ですか？
配達だけど、しんどい・・・

クローン病の腸の粘膜に葉酸が効果がありよく使用されるが、
クローン病はやはり精神病の一種でうつ病だったらしい。
うつ病の原因は葉酸不足。
葉酸は緑黄色野菜に含まれているビタミンBの一種。
クローンで野菜不足→葉酸不足→うつ病
と推測する。

>>164
日本語でおｋ

sageないとダメな理由は？

上がったらここの痛い発言郡がみられちゃうだろ
察しろ

日陰でこそこそ生きていたいんです・・・

>>161
IDすごいねｗ

>>165
若い人の文章っぽいけど、
要点はとらえてるから最低限の読解力さえあればある程度分かると思うよ。
読み手に難あり。

>>163
それ気になるｗ
嘘でなければ自慢であっても聞いてみたいな


え、166って誤爆じゃないの？

で、キャッツクローはどうよ？

なんだかんだ言っても
レミケが１番効きますな〜

>>163
前にも書いたけど、電車の運転士。
五年前狭窄切り取って、仕事してきたけど、再燃して現在三ヶ所狭窄…
この間、軽い腸閉塞起こして仕事休んだ

>>164

クローン病が鬱病って本当か？
おまえいい加減な事かくな。
ここには本当に苦しくて大変な人がきているんだ。
言っていい冗談と、言ってはいけない人の道というのがある。

もし、嘘書いたなら、おまえは確実にクズだ。

＞ここには本当に苦しくて大変な人がきているんだ。

そんなこたぁないだろｗ　2chだぞｗ

>>172
運転士って満足にトイレも行けないんじゃね

トイレといっても、絶対その場を離れなれない仕事してるとか偉いわ。

みんなが仕事を選べるわけじゃないからな。

この病気で、結婚式とか葬式の司会の仕事してる人と会ったことがあるけど
考えただけで怖い。

結婚式や葬式の司会って緊張のストレスが半端なさそうｗ

トイレで席離れろうものなら　、会を台無しにしてしまうこともあるし
あんなしーーーんとした会場で　トイレじゃなくてもお腹が鳴ろうものなら・・・

>172

次から次へと休みになく配達していかなくては間に合わなく現在体調が下降しえｔるので
モロに支障出てます
運んでるものは軽いものなんですけど、マジしんどい。時間に追われ過ぎ！

>>164
野菜不足はありえないな。
オレはクローンになる前は通風で苦しんでたから
食生活を野菜・魚中心にしていたんだ。

もしかして、君がうつ病なんだね

銀行ではないけど大金を扱う会社にいる
30分毎に5分くらいのフラフラできる時間があるけど、フラフラトイレ行ってる間にトラブルがあると仲間に迷惑かける事になるから小も行かないように水分控えてる(仕事終わったらカブガブ飲むが)
客からのクレームや大金扱うでストレスすんごい
1000万円合わなくなった時は腹痛くて死ぬかと思った。

でも障害者だと知ってて採用した会社だから入院しまくってる
ボーナス減額されて泣きたくなるが、体が持つまで居るつもり

>>181
ボーナス出るんですね、うらやましい。

正社員でバリバリ働いているのに、寸志すら出ない・・・悲しい。

うちの両親も正社員だけど、ボーナスでないし週休4日になったりで
我が家の経済的にもう入院する余裕がない状況になってきた…

今のところ収入でいったら、
妹＞自分＞父＞＞＞母


…なんだこれ；；

>>183
入院しないで働き続けて、仕事首になったら、それこそピンチでは？
入院費は特定疾患の上限だけで済むんだし、経済的にはそれほど負担無いじゃん

俺は携帯の法人営業やってる。
毎朝８時に家出て帰宅はだいたい２２時。
月収21万、手取り17万。
悪くなりそうならこんな会社いつでも辞める。

>>184
　入院してると、特定疾患の制度のおかげで、本当に安くすむんだよね。
　僕も先月一ヶ月丸々入院だったけど、上限額の1万ちょっとと、寝間着代と、診断書代の計17000円ほどだった。
　本当にありがたい制度だよね。

>>184
入院費はそうでもないのですが、
家のローンとあと親が最近詐欺まがいなものに遭って…
あと病気のことは会社に言っておらず、入院したらどうなることか＞＜
わずかながら収入の一部を親に送ったりしてるので
あまり当てにはしてないとは思いますが途切れさせたくなくて…

妹にだけは心配かけたくないという兄心…
皮肉なことに収入負けるという始末でやるせないです。


景気良くならないかなー

>>186
上限額高いですね。
オレ、働いてるのに入院しても上限２２５０円ですよ。

>>188
収入が低いんだろ・・・

>>124
筋肉減らして脂肪を増やすダイエット中なので新薬は当分期待すんな。

>>25
一応下着セットは入れておいたので急遽三沢リベンジ行ってきました。
まあ新幹線で行ったから道中は寝てるだけ。楽なもんですよ。金は減りますけど。

航空祭デビューする前に色んな所行って訓練しておいた方がいいね。
とりあえずトイレの確保、現地からの脱出が上位の難度だからね。

>>188
上限額高いですね。
オレ、働いてるのに入院しても上限0円ですよ。

ウチもびんぼうで、全員非課税の所得、全員月10万ない所得なんだが、一人口なら食えないが、二人口なら食えるという感じの奴でそこそこの生活は出来る。

でも、ひとりでもかけたらアウトなんだろうな。3人で15万弱で生活してるんだが。
そりゃ、車も何も持ってないが、
本が読めたり街中ウロウロ出来るだけじゅうぶんしあわせ。

生活保護の人が、お金持ちの人はわたしたちの辛さはわからないでしょうねと言ってたが、生活保護の人は、自分達がギリギリの非課税の生活の人より余裕がある生活してるなんて思わないんだろうな。

俺は４月に会社辞めたけど一年半傷病手当が月１８万出るからそれで当分食ってけるわ
でも市役所落ちちゃったし就職どうしよ

とっくに既出かね。
炎症性腸疾患の治療薬に一定のがんリスク、英研究
* 2009年10月19日 18:20　発信地:パリ/フランス
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2654347/4781018

内容？読んでない。リスクのない事なんてないよねー

イムランとかの免疫抑制剤のことか
まぁそりゃ免疫抑制してるんだから
他の薬に比べてリスクは高くなるわな

よく読んだらさ、「薬やめなきゃいけないつー程リスクは高くないわｗ」って感じだね。
なんだ良いニュースか。

レントゲンで腸のガスがちょっと変 ってどういうことが考えられる？
狭窄か ときいたら 違うと否定。
多分炎症？みたいなこと言ってたんだが今回経過がいつもと違うから不安なんで聞いてみた
とりあえず絶食継続、CTらしいが 熱引いたのになかなか退院できそうもないお

>>193
そんなにもらえるんですねぇ。ウチなら毎月10万貯金出来る。

役所はギリギリ迄受けたらいいですよ。
病院で知り合った人で、社会人の選抜の奴でギリギリ35歳で受かったという人いたよ。

腸の移植ってできないのかねぇ

>>196
悪性リンパ腫が発生するリスクは全体では1％以下と低いけれど、
23人が悪性リンパ種を発生しているのは事実であり
免疫抑制剤を飲んでいる自分としては不安が残る。

>>200
元々IDBの患者が癌を発症するリスクは非常に低い
ただ免疫抑制剤を使うと使ってない人に比べて発症率が5倍になるということだな

要するにリスクは低いがのんでない人に比べたら確実に5倍はリスクが上がると

まちがえたIBDだな

>>200
そんなことばかりいってたら新しい薬は使えません。

３５ヶ月間で１００人に１人か・・・・
微妙な数字だな。

レミケードやってる人は免疫抑制剤を併用してるんでしょ？
それもこわいよね

レミもイムランも年単位でやってるがカゼすらひかんな。
病気もこれ以外滅多にしない。

>>203
新しい薬なんて使ってねーよ。
咀嚼力ねーな、レスちゃんと読め！

レミ３日前
今一番つらい時期

レミケじゃなくてイムランのことか( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼

髪の毛無くなりそう。泣きたい
…
ちなみにペンタサしか飲んでないしレミケもしてない
膿んだ紅斑が頭皮に広がって毛がどさどさ抜けてく

少なくなったマイヘア
皮膚科の主治医(薄い)にハゲたくないと言ってしまった すまない

>>206
もう症状を出す体力がないのかもしれんぞ

>>206
おれも同じだわ。
逆に風邪ひいたら長引くのだろうか？

>>208
レミ打って１〜２週間が最強で肉食化。
レミ切れてくるとエレンと魚中心。
やっぱ切れてくるとキツイなと思うがＣＲＰは0.1みたいな。

「○○したら、癌のリスクが○○倍に」なんてよく言うけど、
あれってどこまで信じたらいいんだろうかね。
一般人だといろいろ掛けてったら、癌のリスク何百倍って感じになるだろうけど、
みんながみんななるわけじゃないしなぁ。
いまいち実感ができんw

>>212
おー、似たような感じだな。
俺もレミケ打ってから1週間後の土日だけは気にせず贅沢してる。
と言っても、お金がないから、その土日だけ贅沢して、そこからは
魚中心→うどん＋エレン中心→お粥＋エレン中心、な生活になっちゃうけど。

俺もレミケ打って１ヶ月ちょい前くらいまでは調子いいな
そんである日突然急に悪化して>>213みたいな生活に
再燃の予兆でも分ればいいんだけど

採血してきたら、CRPが9.8だった・・・　orz
どおりで歩いているだけで、えらいはずだ。

>>210
脱毛とクローン病となにか関係があるの？

摂食障害の子じゃないのか？

[ ビオチン欠乏症 ]　で検索

対人ストレス＞レミ効果
ぴーぴーだ・・・orz

>>218
なるほど。。。
深刻ではないけど、少し思い当たる症状があるわ。
サプリでも飲んでみるか。

ありがとね。

医学は、ストレスコントロール法みたいなのを真面目に研究すべきだな

ストレスコーピングというやつだな。
結構やってると思うぞ。

ストレス内科みたいなとこ行っても、結局薬出すだけだろ？
あとはとても効果あるとは思えないような形だけのカウンセリングとか。

そりゃあ日本はな。カウンセリングに保険がきかんから。
でも世界的に見るとほんと真面目に研究してるよ。
結局うつ病の原因なんてほとんどは対人関係から生まれる
ストレスなんだから。

エレンタールを院外で処方してもらう場合、
他の薬の上限とは別に、エレンタール自体にも上限請求額があるのですか？
それとも合算して同一の上限請求額として請求されるのでしょうか？

日本語になってなくてすみません。
調べてもよく分かりませんでした＞＜

ストレスって難しいよな。
例えば腕に同じような傷を負ったとしても、
痛くてたまらない人と、このくらい気にならないという人ではストレスは違う。
根本的な考え方や性格を変えていくようにしないと難しいのかも。
まあクチで言うだけなら簡単なんだけど。

おれは、お腹に傷があるのは全然気にならない。（手術回数10回弱）
なので、普通に風呂もプールにも行く。

気になる人いるでしょうなぁ。

気にしてるわけでもないのに、手術跡に毛が３割増くらい生えてびっくりした。

その毛が頭にも生えるといいんだが(>_<)

>>229
股間の皮膚でも頭に移植するがいいさ。

デパスでお腹の調子が一時的に良くなるような気はする。

>>225
薬の上限ってのが意味分からんけど、
クロンは特疾手帳のおかげで、手帳記載の上限金額以上のお金はいらないから、
治療の薬代はいらないはず。だから、エレンも普通にタダでもらえるはず。

>>225
薬代ってエレンに限らず実質０でしょ
診察と採血とかだけで上限いっちゃうんだから
鼻チューの人は指導料もあるし

>>206
外で仕事なり学校行くなりして？
自分は風邪は引きやすくなったよ
風邪というか、喉が直ぐに痛くなるんで、なんか常にマスクつけてるよ
ただ、引きやすいんで、無理しないようにしてるんで、酷くはしてないけど

職場の独身のオバサン、マスクしてるんだけど、何故か咳するときだけマスク外すんだよね・・・
普段マスクしてて、肝心のそのタイミングで何故外すんだと問いただしてみたいけど、怖くて出来ない

>>232-233
レスどもです。
去年は学生のだったので所得がなく、請求が０なので
来年からどうなるんだろーと思って不安になって…

あと最近、薬代２ヶ月でこんなにかかってたんだ！って
医療明細書をもらって知りました…なんか申し訳ないですね＞＜
もし全額負担だったら間違いなく破産してます；；

医療費明細をみるとビビるよね
診察するたび、それなりに支払うから、高いなって思っちゃうけど、
年間の医療費は桁が二つ違うもんな

　レミケードなんて、特定疾患の制度がなかったら絶対受けられないよね。
　実費で30万、3割で9万。2ヶ月に9万はきついなあ。
　特定疾患の受給者証が遅くて、今月初めに、薬を3割負担でもらったけど、3万以上取られた。翌週には返してもらえたけど。
　将来的に、クローン病が難病指定から外されるってことがないことを、心から祈るよ。

高額医療があるから　9万は行かんかな。
たしか何ヶ月か続いたら、また限度が下がるんじゃなかったっけ？
リュウマチの人は大変だよ。

ウチのオヤジは、肺癌で飲み薬一粒一万の奴飲んでたぜ。
それを毎日。

特疾外されたら本当に首くくるしかないよな。レミケとエレンで給料使い切っちまうんじゃねｗ

>>238
肺がんで1万の薬って何？参考までに。イレッサじゃないよね？

>>224
海外で研究して結果が出てるなら、それ持ってくるだけでいいじゃん。
最近、怪しげな自己啓発本だけは海外から入ってくるようになったが。

>>226
そこがストレスコントロールだよ。
どうやったらストレスをストレスと感じずに生きられるかってこと。
うわべだけのカウンセリングや薬物療法じゃ解決しないはず。

>>235
院外処方の薬代は自己負担なしだよ。意外と知られてないのかな。

>>237
レミケ、今はそんな高くないと思いますよ
特定疾患の受給者証を持っていくのを忘れて、3割負担で支払った時、
（受給者証そのものは、8月中に届いてました）
血液検査・診察代、レミケのアレルギー対策用の点滴2本、レミケードで、
6万5千円程度でした
レミケだけの料金はいくらなのかは分からないけど、高くて15万程度じゃないかな
まあどっちにしても、定期的に受けるには、自腹じゃ厳しい金額だけど

>>240
イレッサとほぼ同じの　タルセバという薬。

イレッサは女の人が効きやすいとなってるが
タルセバは男も効く率が高いとなってた。

ま、効かなくて死んだがな・・・

>>243
高いなぁ〜まぁがん系統の薬って高いのが多いね。

>>242
レミケードは１本100mg約１０万で変わってないはずだけど。
体重６０kg以下の場合は約３０万になる。
体重４０ｋｇ以下なら約２０万。

>>238,242
そうですか。もちろん自腹で払ったこと無いけど。
　それでも高いのは間違いないですね。
　エレンタールも自腹だと一本300円とか400円するんじゃなかったですか。
　そう考えると、まずいとか嫌だとか言ってられない気がするな。

ラコールなんてダイエット食品として一般でも売り出せば安くなりそうだけどな
フレーバーも結構多いし

製薬会社は儲かる薬ばかり開発して、安くて効く薬は出さないらしいからね。

>>245
そういうことね。
明細見ると５０万超えてるからｗ

エレン以外のフレーバーで何かいいのってある？
ラコール用も使ったけど、いまいちで・・・。

市販のフレーバーみたいのって売ってたりするのかな？
言ったら砂糖のかたまりだから、何かありそうだね。

>>245
体重で違うとは知らなかった
じゃあ、自分の場合、2本でやってんだと思う
体重は越えてるけど、クローン再発の症状がごく軽かったのと、
最初の時にレミケで軽いアレルギーが出たんで、少なめなんだろう
医者からは何本使ってますっていう説明はないからさ

>>249
何キロあるんだｗ

エレンは一袋800円だよ。

>>243
まぁ肺がんの場合
本当に初期の初期じゃないとほぼ全滅だからな

>>253
意外に高いんだよね、あれ
受給者証出し忘れて、3割負担で支払った時、
2ヶ月分のエレン・イムラン・ペンタサ等で3万以上かかったな
高くても1万くらいかと思ってたら、ビックリしたｗ
カード支払いが可能だったから恥をかかずにすんだけどさ

確定診断が出る前にエレンとペンタサを３ヶ月分処方してもらったら
その日に支払った医療費は４万円を超えた。

>>247
ラコールでダイエットは無理じゃない？
消化吸収に難のある俺らが飲めるように作ってあるんだから。
健康な人が飲んだらもりもり栄養に変わってくんじゃね？

病院に行けば分かると思いますが、精神科医はただの薬屋ですよ。
カウンセリングは臨床心理士の仕事だが、名ばかりでほとんど形になっていません。
きちんと仕事をしている心理士は全体の１０パーセントくらいでしょう。

>>255
受給者証忘れただけで3割払わされるのかよｗ
俺の掛かってる病院は忘れたら
又今度来たときに持ってきてくださいと言われていつも通り0円になる

>>247
エンシュアやテルミールなら売ってる
もちろん保険きかないからすさまじい値段だけど
昔買ってた

>>216
膿胞みたいなんが頭皮に大量にできた
そこからごっそり抜ける
いつも再燃すると足や手に出るんだが
今回はなんでか頭ｗ
毎日、石看護婦にワサワサ触られるし不愉快極まりない

腹減った…今日検査よければエレン開始かもしれん…
退院してえ…
ついでに連投ごめんなさい

エンシュアとラコールはそこ迄高く無いでしょ。カロリーメイトとほとんどかわらんで10割でも200円弱じゃなかったっけ？

初めて薬処方されてエレンボトル4本×8週間の恐怖。
なめてて、自転車だたよ。

へーレミケって体重によって違うんだあ
なんだかよく分からん

最近体重増えてきたけど２０代と３０代じゃ脂肪の付き方もやっぱ違うのかな
意識は未だにクローンになった１９〜２０で止まってるたんだが

>>264
レミケードは、体重１ｋｇにつき５mgなんだよ。それだけきちんと量をコントロールしないといけない薬ってことだね。
俺は毎回レミケードする前に体重測定してるよ。

ただ、１本１００mgだから、体重５０ｋｇだったら２５０mgで３本使って５０mg（５万円分）は捨てることになる。
あのバカ高い薬を・・・もったいない。

>>265
体重20kgに対して1本使うから体重60kgだと無駄がなくていいんだね

>>265
捨てちゃうんだあ・・・
残ったもの同士合わせられないのかな

今 エレンを口にした…
絶食明けのエレンはなんでこんなうまいんだろう

そういえばフレーバーの話出てたが
アミノレバンの使ってる人いないのかな
うますぎる。甘党には最高

クローン病を完治出来るって言ってるのは、難病相談室とIANIS式治療法くらいだね

NGワード　完治

出会い系で上手く行ってたのにクローン病って言ったら振られたよ(:_;)
これは仕方ない事なのかな

なんでそんな余計なこと言うかなぁ〜

出会い系で　なんで　そんなこと言うんだ。
そんなに病気のことを話したいん？

就職でも彼女でもなんでも、まずは自分の売り込みが先。
それからだ。病気のことを話す話さないは。

キャッツクローの話しようぜ

出会い系の者です
真剣に二ヶ月メールのやり取りをしてメールでは仲良くなってから
食事に誘って二回目にあった時に病気の話を…
メールの段階で話さなかった自分が悪いですけど
病気じゃなければ上手く行ってたと思うとやり切れなくなり(:_;)すみません

(≧ｍ≦)ぷっ!

女の子っぽいな。男でも女でも隠し通せるもんじゃぁないしな。次いけ次。

>>275
まぁ仕方ないよな。いつかはばれるか自分から話すだろうしな。落ち込まずに元気だせよ。

>>275
何で悪いんだよ。ちっとも悪くねぇーよ。
考えてみろよ、慶応の日比先生だって一国の首相の診断で機能性胃腸障害
なんて大嘘つくんだぞ。病気なんてプライベートのことなんだから言う言わない
はそいつが決めることだ。

適当に誤魔化せばよかったんだよ。
ちょっと胃腸に慢性的な炎症があって食事制限があるんだとかなんとか。
婚約が決まった訳じゃないんだろ？律儀にカミングアウトする必要なんて
全くないよ。

そうそう。種無しだからとか言って中出ししてもいいんだからよ。
ところで煙草ってどれぐらい体に悪いんだべ。ＮＧ食よりはマシだよな？

エレン増やすだけでなんでこんな入院長引くんだ
来週いっぱいとか
平熱で炎症も下がり下痢も止まり健康そのものなんだが
納得いかない
どうせならなんか食っても変わらないか
死にたい
死にたい
脱走したらどうなるだろうか
石に無理矢理出してもらうのは無理だ
親の扶養だからな…
親はできるだけ長く入院してほしい

違う方の病も治したほうがええやん。

>>280
俺の主治医は「腸に入る訳じゃないからｗｗｗ喰うより全然おｋｗｗｗ」って感じだった。
まぁそろそろクローンは20年選手になる。喫煙は10年かな。最近調子いいよ。

>>283
マジでｗｗｗよおぉ〜しスパッスパ吸っちゃうぜ〜ｗ
ただ喫煙してるとオペの後に鼻から突っ込まれてるチューブの装着期間は長くなっちまうらしいね。あれ本気で気持ちわるかった…

>>280
それは良くねぇーよ、バーカｗ

タバコ吸ってるからって調子悪くないよ。
喫煙25年。

そこでキャッツクローですよ

タバコ高いからどっちにしても無理だなぁ…
入院患者みてるとなんだかんだでクローンって喫煙者意外にいる気がする。

腸閉塞スレの人が言ってたけど、定期的に腸閉塞になってた人が
タバコ止めたら腸閉塞にならなくなったって。

煙草って血管縮めるというか、血の流れを悪くするから尻には悪いっぽいね。
実際腸にも悪いんだろうけど、3ヶ月くらい禁煙してた時の方が下痢は酷かったりした。

まぁ自己責任だよ>>284。何でもそうだけど、度を超すやり方には賛成しない。

>>269
懐かしい名前。このスレ暦が長いとお見受けする。
イオン浸透なんとかというのもあったような。

>>281
入院が長引いているのはエレンを増やすためというのは口実で
実際は「死にたい」なんて言ってるからなんだろうな

あったあったイオン浸透療法でしょ？
あれ結構受けたって人いたね。。当時HPの掲示板でやたらクローンに効くって宣伝してたけど
今は掲示板もないわ、クローン病って言葉すらHPから消しやがった。
一瞬行ってみようかと思った事は内緒です。

潰瘍性大腸炎はタバコのむとよくなるみたいね。
で、クローン病は悪くなる。
でも、クローンで入院してるのに喫煙室行く人よく見るんだよね。

違うよ。元々タバコを吸っていた人が禁煙すると悪化するの。タバコを吸い始めた
からといって潰瘍性大腸炎が良くなるわけではない。

出会い系の者です
少し元気出ました
次行きます！
話聞いてくれて
ありがとうございました。

>>296
いつでもおいで！あまりがっついて身体壊すなよー笑

タバコはねぇ・・腸が骨盤に癒着するよ

>>259
年度切り替えの最初だったから
基本的には、新しいのが来て、一度に提示したら、あとは確認がないんだよ
それなんで、基本的に持っていく習慣がなくて、忘れた
まあ、普通に差額は戻ってくるんで問題はないんだけど

>>296
がっかりだわ、出会い系とか。
んなことやってないで合コンとか行った方がよっぽどマシじゃんｗ
ばかな真似はよせよ。みっともない。
れいせいになって考え直したほうがいいと思うよ…

>>300
酷い奴だな！死ね！下痢が酷くなって死ね！！！

頑張れ中居・・・だと・・・？

ちょｗ
中居は余計だｗｗｗ

>>301

安楽亭

>>294
俺は潰瘍性大腸炎の物だが、たばこは元々吸ってなかったが、試しに吸ってみたら、
二、三日下痢がとマラン勝ったよ

１日に６０本くらい吸っていた。
最後にはケツからヤニが出てやめたよｗ

僕はクローンで煙草吸わないけど、先生が潰瘍性大腸炎にはニコチンが効くんだよ。と雑談で言ってたコト思い出した。

立て読みとかﾂﾏﾝﾈ

>>304
たまに304みたいなアンカーだけのカキコミを見るんだけど、
これってどういう意味なんだろ？

>>292
先生には一度だってそんな事こぼしたことない
泣いてるときだって誰もいない時だ
早く退院したいとは言っているが… これだけでもアウトなんだろうか…
ここ入院長引かせるのだけは得意技

俺みたいなやつはレミケ治療とかのがあってるのかな

最近年金の話でてるけど、みんな障害基礎年金ってもらってるの？

>>281

死にたかったら病院行くなよ。

>>313
親に連行されたに決まってるだろーが
誰が病院なんかいくか

>>314

死にたきゃ死ねよ

>>314
死にたいならどうぞ死んでくれ
ただ本当に死にたい人は
こんなとこ来ないし死にた、死にたいと
無駄にアピールしません
そんなアピールする人はかまってほしいからです

構ってほしいように見えるな確かに

もし退院して病気が人生邪魔しなければ
生きたいと叫んでるだけだ

肛門がヤバい＿|￣|○

>>312
なんで基礎限定なの？
3級からある厚生の人も多いんでは？

>>317

かなり人生の邪魔するぜ。
この病気は。
うまいものは食えねーは、
トイレの心配もするは。

外食はお寿司、うどん、魚定食ぐらいしかないよね
デートするのもキツイ
飲み会もキツイ
仕事もキツイ
副作用でニキビ顔やらなんやらでキツイ
これ以上苦しまないで死にたいとは思う時あるよ
でもやるっきゃないんだよね
悪くなったら入院して絶食しないとまず自力じゃ治せないよね

>>267
インフルエンザのワクチンも、実は１本で２回分接種できるらしいね。
病院によって値段違うけど、安いとこは半分づつ使ってるんだとか。

昨日病院でレミケやってる人はインフルワクチン接種には注意が必要的な事が
書かれた紙を渡された。注意って言われてもな・・・

結局のところ、「死にたい」と思うかどうかって、個人の環境や性格によるもんじゃない？
確かに学生だと、就職とか考えたらちと大変かなぁとは思うけど、かと言って、それで人生
全部がダメにはならんとは思うなぁ。
まぁ、俺は社会人になってからなったから、学生には学生の大変さがあるんだろうけど。

けど、社会人は社会人で大変だけど、わざわざ「死にたい」なんて全く思わないな。
むしろ生活保護にでも頼ってしつこく生きたいと思う。やっぱり死ぬの嫌だもんw
この病気って、アレルギーみたいなもんでしょ？変なもん食わんかったら、それなりには
大丈夫なんだし、考えすぎのような気がしちゃうな。

死にたい死にたいたい、病院で他人に言う奴は甘え。

入院中、死にたい言う奴は鬱陶しいから、　「あーた、病院に来たら、治されるんだから
死にたいんだったら、家で我慢してたら、腹膜炎とか起こして死ねるかもしれんから
病院に来たらダメ！」　と大人げないが言ったことがあるが、それからひと言も
口聞かなくなった。

病院に来たら死ねないんだから、死にたきゃ、家でいろいろ考えないとね。
死にたいという奴に限って、必要ないのに救急車で運ばれてくるんだよなぁ。
大げさ。

いい大人なんだから、そんなこと思っても口に出すなと思うが。

聞かされる他人のことを考えないと。

個人的には、もしクローンが邪魔して出来ないような事が趣味だったら
死にたいと思ってたなぁたぶん
趣味のことがやりたいからそれが原動力になってて
頑張って生きてるようなもんだ今の自分は。

>>325さんの仰ることは最もです。>>326さんも。
聞かされる方は溜まったもんじゃなく、大部屋であれば嫌でも聞こえるわけで
周りで一生懸命頑張って治そうと思う人まで嫌な気分になったり、
少し精神的に弱っている人だとそれに感応してしまうこともあり良くないのですが、
逆に言ってる人に視点を向けますと、単に甘え、注目されたい(これも一種の病気ですが)
と言うのは論外にしても、死にたいと発することでその事柄から逃げている人もいたりします。
だから良いというわけではなく、あくまでその人主体で考えた場合ですけど。

周りからそれを抑え付けられると逃げ場のないその気持ちが自分の中でドロドロと煮つまり
濃く、そして鮮明になって行くんです。どんどん視野が死にたいの一点に集中し
その中に自己が埋没していくと言う感じでしょうか。

こういう人は本当は大部屋は駄目なんですけどね。
中々簡単には行かないのが病院側の事情と言うところでしょうか。
あ〜生きたい。私はスポーツがしたい。と秋になると物思いに耽ることが多くなります。
季節的には好きな季節だけど、今の自分にはとても辛い季節の1つでもありましょうや。

性格の問題じゃないのかなぁ。

よく、医者、看護婦から　悩み等があったらとおっしゃってといわれるが
そういうことは言ったことがない。
悩みなんて話してもどうしようもないモノが殆どなので、自分がツラいと言うことで
他人をストレスのはけ口にしたくないからなぁ。

医療従事者のアドバイスでどうにかなるなら話すけど。

医者・看護婦に例えば、無職でツラいと言われても困るだけだろうし、紹介してくれる事も
無いしね。
逆にそういう悩みを相談するのは恥ずかしいわ。

イムランの副作用なのか、ひざ足首の関節がひどくて歩けないよ
こんなもんなのか？

誰かが助けてくれる、そう考えていた時期が僕にもありました

>>329
性格の問題ですね確かに。。。
私も329さんと同じで自分のことはあまり言わない方ですが、
言葉に出して外に出すだけで溜めるのとは違うと言う人は結構多くて。

相談事にのってると、体感的に80％くらいは解決策の提示を求めてないんですよね。
聞いて欲しいだけなんだと思います。(性格によっては、でも…でも…だって…となりますし)
人によっては解決策提示して、それが自分の感性や考えと違うと怒る人もいますし。
こういう人は既に自分の中で答え決まってますよね。

明石家さんまがネタで元嫁さんとのエピソードで使ってる
こっちの服と、こっちの服、どっちが良いと思う？って聞かれてこっちって言うとセンス悪いって言われた
って言うのがあるんですが、これなんか典型かな(笑(内容は軽すぎて相談とは違いますが。
個人的には特に女性…聞いてもらいたいだけなんだねって感じです。。。

薬に頼ると身体弱くなるよね
なるべく飲まないようにしてるよ
免疫抑制剤やらプレドニンやらに頼っても無理
どうしようもなくヒドイなら仕方ないけど
なるべく薬は飲まない
自然治癒が１番だよ

>>333
いつもの荒らしです。薬は用法、容量を守ってキチンと飲むことが大切です。

>>334
そんなこと書いちゃうと、奴は逆ギレするぞ

とりあえずNG=ID:o01LC8bSO

みなさん、スルーでお願いします

>>319
学生時に罹ってる人が　全体の7，8割という感じじゃない？

って、何となくのイメージだけど。

自然治癒するならそもそもクローン病にならないな

>>334-335
おまいらもいちいちうぜえ

NG=ID:1cOEwbeq0

連日の検査が終わった…。
これでやっとまともに飯食える！

今日何の気無に１０年ぶりくらいに歯科検診行ってみたら
神経ぎりぎりまでいっちゃってる虫歯何本かあった
エレン毎日ちびちび何時間もかけて飲んでると虫歯になりやすいのかなー

学生 しかも遅れ気味
就活どころかまだ第二外国語二年ぶんある
最初は頑張って病室でも勉強したり 教授に連絡したり バイト先にも平謝りして 続けたりしてた
結局試験になっても退院できなかったし ここんとこ家と病棟出たり入ったり
炎症落ち着いてものいれたら 38、0(^O^)/
もう笑える ここに住むよ俺は

>>341
そりゃ、その辺にある甘いジュースと変わらんからねぇ。
お茶で口をゆすぎながら飲んでたが、最近はやってないな・・・虫歯なりたくないな・・・

エレンを経口メインでいくと、虫歯になる率あがります。

対策としてはフレーバーを入れないで飲む！ですかね？
不味くて無理なので、結局は根気よく磨くか
定期的に歯医者にいって痛い目するしかないです。

>>342

病気が人生邪魔するけどどうする？

>>342
黄泉の国で格安物件あるみたいだから
お逝き

>>310
詳しくは知らないけど、
「コイツの書き込み見てみろよ、マジいてぇｗｗｗ」
見たいな時に使われてる気がする。




>>309
>>309
>>309

俺はストローをできるだけ喉の奥につっこんで口の中に
エレンがひろがらないように飲んでる。

フレーバーの甘味料よりもエレン自体の栄養価の高さが
虫歯菌にはパラダイスだと思う

必ずエレン飲んだあとは歯磨きを忘れずに

そうじゃなくて
ちびちび飲んでるってのが大問題
ちびちび飲むことにより常に口の中が酸性となり
常に歯が溶けやすい状態
そしてそこにエレンタールなんて虫歯菌に餌を与えるから
そりゃ虫歯になるわな

虫歯になるのがイヤなら鼻チューしろ

エレン飲んで15年以上経つけど、虫歯なんて1本もなったことないよ
ちなみにフレーバーはコーヒーと梅
2ヶ月に1回、歯医者で保険外の定期クリーニング受けてる
エレンが問題じゃなく、手入れしてないのが問題なだけだと思うけど

>>353
＞保険外の定期クリーニング受けてる

内容と金額おしえてー興味あり。

>>354
歯石除去や歯のステイン除去やポケットチェック、歯ブラシ指導等かな
歯医者によってメニュー違うと思うんで、聞いてみたら
値段はメニューによるけど、全部やってもらうと、8千円くらいかなあ
2ヶ月くらいの間隔でステイン除去だけしてもらって、
半年に1回くらいフルコースでやってもらう感じ
ステイン除去だけだと３千円くらい

歯周病がある人は保険が適用できるみたいだけど、
保険適用でやってもらうと、制度の関係で、
通院の回数が限られたり、技術的に満足できなかったりするんで、
家じゃ歯のクリーニング系は全部自費でやってる
将来虫歯になったり入れ歯になったりするより良いだろうってことで

以前虫歯治療したとき、歯のステイン除去っぽいのは保険でやってくれたけどな

>>356
回数によるらしいよ
口腔内に疾患が無いのに定期的にというのは無理らしい
あと、ぶっちゃけ技術等の面で、自費のとこのがはるかに丁寧で上手いんだよね
予約も直ぐに入れられるし
保険だと何週間も待たされたりするから、それが面倒で嫌なんだよね
まあ、その辺、個々の歯医者によって随分違うらしいから、
自分のライフサイクルに一番あった医者を探すのが一番良いのでは

つい最近歯医者に行って進められたクリーニングは15ｋだったな
歯全部磨いてフッ素コーティングするやつ、一度くらいやって歯綺麗にしたいけど15ｋは高い

>>355
ありがとん。

＞ステイン除去だけだと３千円くらい
これって３０分以上かけてガッツリやってくれるんでしょうか？
それならやってみたい。

>>359
この３千円って奴は、一番安い奴で、本当に歯の茶渋だけ取りたいときの値段ね
病院によってはもっと高い事も多い
時間は３０分はかかるよ
フルコースでやると1時間くらいかかるし

味の素が「アミノバイタル」など７３万箱を自主回収　甘味料過剰配合で
http://sankei.jp.msn.com/life/lifestyle/091022/sty0910221809005-n1.htm

ここで買ってる人はいないよな

マジで？！昨日飲んだんだが…。

>>341
自分は体調悪かった時期なども重なって治療いけずで
3本虫歯のまま失ってその他も治療してない歯が数本と言うことに。
出来るだけ歯磨きとかすぐするようにしてたんですが、高熱で倒れてたりする時は磨けないなどで
散々な状況でした。

熱ん時は歯磨きとか風呂の余裕なんてないもんなぁ。

そんな時は寝て身体を休めることが一番ですからね

エレンタールそのものが歯に悪いわけでなく、
体調が悪いことで免疫機能が落ちたり、口内環境が悪くなったりで
虫歯や歯周病が酷くなるというのは当然あると思う
そういう意味でも、カンカイ維持ってのは大切だな

いちいちNG=IDとかうざいよ

↑こいつが一番うざい

プレドニンの副作用でうつ病になっている奴は大目に見てやれよ。
フルタイム肉体労働ガンガン出来るクローン患者なんて殆どいないぞ。
事務職、専門職は体は楽だけど労働時間が異常に長い。
適当にバイトやるのが現実的。

あんたら若いけど、もう社会に戻ることもないんだろうな
かわいそうだけどちゃんと成仏しろよ
あと何年無駄に人生過ごすか知らんけど
諸行無常の響きあり

なんか全体的な文章からみて諸行無常の響きの使い方間違ってる気がするが。

>>370はおそらくじいちゃんだろう。

バロスｗｗｗ

この書き込み見てると
クローン病患者って
ろくな人いないよ
病気になってしまって
人の有り難みやら思いやりやらわかってるでしょ
のうのうと生きてる健常者とは違うって事を見せていこうよ
クローン病患者は基本的に人間出来てると思われるようになりたい！
入院して挨拶もなし偉そうな人甘えてる人多いよ
もっと優しい人間になってくれ

>>374
まずお前からどうぞ

会社で新型インフル発生(゜Д゜;)！
マジ怖いよ…

>>374
同病相哀れむという言葉もあるけど、だいたい同じ病気の人間どうしが集まると
争いごとも多いもんらしいよ。人間社会の縮図がどこにでもあるという感じか。

同族嫌悪というかさ。

同じ病気で優劣をつけるというか。
自分の方が重くて他人が軽い。
自分はまじめにしているのに、他人は不真面目で腹が立つとかさ。
どんな病気でも一緒。

同じ病気でも、無職で家に閉じこもっている人もいれば、病気のことを考えて
公務員や福利厚生のいい会社で働いてる人もいるし。
結婚してる人もいれば独身もいるし。
それが軽症だから結婚していい仕事をしてとかじゃないからね。
重症の人でも家庭もって、家族で助け合ってたりするのをみるとさ。
独身軽症のおれは何してんだ・・と思ったりしてさ。

どうしても優劣が出来てしまう。

偉そうな事言ってごめん

というか、入院して、挨拶しないで、昼間っからカーテン締め切って
誰とも口聞かない奴はなんだぁ。
無口というわけではなくて看護婦さんとだけはべらべら話しているが。

挨拶ぐらいはしろよと思うが。

>>380
個人主義って言葉を知らないおっさん？

>>380
そういう礼儀を知らない奴が多いよな〜。俺は同部屋の人に入院するときは
一人一人挨拶するからね。よろしくお願いしますとね。

別に挨拶もカーテン締め切るのも口聞かなくてもいいんじゃない？

特に迷惑かかる問題でもないし。

むしろ自分の病気を永遠と語るじじいをなんとかしたい。

>>383
窓際でカーテン閉められると部屋が暗くて大迷惑で困る。

そんな暗いか？
日の当たらない病院いってんの？

>>385
北側の部屋になると暗いよ。寒いしな。これから冬になればなおさらね。

寒い？エアコンついてないの？寒がりなの？
冬でも病院内は寒くないけどな・・・。

俺の病院はむしろ個人主義の方がダントツで多いぞ。
大部屋が４人なんだけど、どこの部屋も窓側も含めカーテンを閉じてるもん。
もちろん、入退院の挨拶もまずないし。で、隣と仲良くなった人だけカーテンを
開けてる。
大部屋が病棟1階につき20室くらいあるけど、ほとんどカーテン閉め切ってる。
基本人見知りな俺からしたら、周りの目を気にせず本読んだり音楽聴けたりするから
意外と好きかも。
一度大学病院に入院して、他の病院はカーテン開けっぱがデフォだと、その時に知ったw

夜はかまわんが　昼間っからカーテン締め切られると
鬱陶しいんだよなぁ。

たの人もみんな締め切ってるならいいが、
6人部屋でそいつだけで、看護婦さんがあけていくのに
いなくなったらまた締めて。

俺の行ってる病院はカーテンが薄緑だから窓際の人が閉めっぱなしだと
天気がいい日ほど部屋全体が緑色ｗ
窓側が空いてても俺はいっつも廊下側のベッドになるけど
入院前に窓側にしてくださいとでもお願いしておくもんなのかな？
それとも嫌がらせ？ｗ

俺の入院してた病院では重篤の患者の方が入り口がわで
軽傷の人が窓側だったな
冬は窓側はかなり寒かったしw

後、クローン病患者はトイレによく行くから入り口がわの方が夜とか良いよ

入院する時は　病院がきめた位置。
で、他の人が退院になったら、そこに場所を移動してくれとか
なるんじゃないの？
おれがかかってる病院はそう。初めの場所が気に入らない場合は。

話を折ってごめんね。
前に持病を持ってる人の保険の話があったかと思うんだけど、
今日カード会社から、こんな保険の案内が来てたから参考までに貼っとくね。
http://www.americanhome.co.jp/petit_sihc/index.html
詳しくは読んでいないんだけど。

>>393
クローン病以外の保障だよね

個室に入ってみた。
日当たりがよすぎて室温が30どある
あー夏が来たなーあ海は綺麗かのう…
挨拶とか煩わしいのなくていいな
対人恐怖と潔癖症には入院は地獄以外のなにもんでもない
しかし入院延びた…いや延ばしたようなもんか
はぁ普通に生きたい

どこを縦に…

よろしくとか言われても何がよろしくなんだと・・・。
だから挨拶はしなくなったよ。

いまやアパートでも引越しの挨拶とかしないからねぇ。

病室入るとき、引率の看護婦さんが「○○さんです、よろしくお願いします」ってやってくれると煩わしくなくていい。

>>393
軽く読んでみたけど、これって保険に入れたとしたら、クロンの入院とかもいけるんじゃないの？

面倒だけど挨拶くらいはしとけよ。
社会生活できなくなる。
外来でも主治医とは、なあなあになるが
「宜しくお願いします。」「有難うございます。」
だけは言っておこう。
医者は色んな患者みてるから、また常識がない奴がきたなって思ってるぞ。

>>400
挨拶は心の窓だな

そうそう、挨拶は大事だよ。

言葉の中身とか自分の心の中とかどーでもいいんだよ。
スポーツと同じで一種の技術であり型だ。
大人になる一歩だと思ってちゃんと身につけな。

挨拶は大事なのは分かるけど
自分は入院する時は挨拶するだけの体力がなくてした事ないわ。
で、入院が長くなるから
それなりに付き合いが出来て退院する時に
お世話になりましたと挨拶って感じだな。

他の病気で入ってくる人も、
入ってくる時は挨拶なんかしてる余裕無い人多いよ。
それはまあ、仕方のない事なんじゃないかと思ってるけど、
これって常識はずれ？

ただ、
よろしくお願いしますというだけだから、きついもクソも無いと思うが。

あいさつと言っても、部屋に入る時〜さんです。よろしくお願いします・・・・と看護婦いうから、その時に一緒に頭下げて、よろしくお願いします・・・・。と言うだけじゃん。

最初の挨拶、退院の挨拶はするけど、干渉されたくないからそれ以外はカーテンの中に引きこもり。
全ての行動が他の人の視線に入るってストレス以外の何者でもないし、
何もわからんおばさんやおばあちゃんほど
「若い人の病気はすぐ治るからいいわね」
とか言ってきてちょうしんどい。
こちらにとってはどうでもいい身の上話を延々聞かされるのも真っ平だよ。
個室がいいけどお金ないから仕方なく大部屋。

俺も金があれば個室はいいなぁー。

保険屋に薦められるままに保険入ってて、特別室入ってもお釣りがくるやつだっているんじゃね

おとなしい奴は人生損してる…

まぁそのおかげで緩解中ひたすら空元気に振舞ってると目立つから
病気患ってもそれなりに周りに人がいてくれるんだけどなｗｗｗ
看護婦さんも色々融通利かせてくれるし、面白そうな患者いれば紹介してくれるようになるぞ

一回騙されたと思って知らない土地でナンパでもしてみろ。
意外と世の中ちょろいなーとか思うようになるからｗｗｗ


とりあえず入院初日が一番肝心だ、頑張れお前ら！！

>>406
男部屋と女部屋ではかなり違う感じだな。
男の方だと４人部屋でも一日の会話が挨拶程度というのはよくある。（険悪なムードではなくとも）
しかし女の方は一日中誰かが喋ってるなｗ

入院するときはたいてい車椅子かペットで運ばれて挨拶するのもしんどい。
でも調子が戻ってくれば挨拶してる。

病室も社会と同じだよね
気が合えば話もするし、合わなきゃ話さない
自分が入院してた時、同じクローンの人が凄い馴れ馴れしくて嫌だったなあ
入院中での適度な付き合いてのはあるよね・・・

挨拶は当然だが、別におしゃべりしたいわけじゃないしね
たいていの人は音楽聴くなり本読むなり、好きに過ごしてるよ

おまいら、手術後、間もない頃にベッドから起きることもままならず、
尿瓶で小をしてるときにいきなりカーテンを開けるｱﾌｫ共への怒りの
処理の仕方を教えてくれ。たのむ。

誘う目つきで「やらないか？」と言ってやればおK

了解

「カッチカチやぞっ!!」

　　／￣￣￣￣＼
　 /ｨ^^^^^^^^^丶ﾍ
　｜|⌒＼　／⌒|｜
　(Ｖ ヽ　　ノ Ｖ)
　 ﾋ　　 ||　　 ｿ
　 ｜ノ＿Ｖ＿丶｜
　 ｜((ノ⌒丶))｜
　　＞――――＜
　 /　丶＿＿ノ　丶

AAずれた。。。

（´・ω・`）ｼｮﾎﾞｰﾝ

ぐっちゃぐちゃやぞｗ

ヽ(;´Д`)ノｳﾜｧｧｧﾝ

男部屋だったけど、女部屋から話をしましょうよとお誘いもらったり、別の階から面識もない女性の患者さんが見舞いに来てくれたことがあった

モテ過ぎて困って、モテない奴はカーテン閉めてひがんでいてかわいそうだった
入院に限って担当医はなぜかいつも若い女医、看護士もかわいいし血圧上がりまくり200を記録した
ハーレムってこんな気分か

妄想癖があるのか・・・

挨拶の話だけで1日終わっとるｗ

厚生省のホームページみたけど、クローン病の人の就職率６０％半ばだった。
ほかの特定疾患に比較的高いほうだったよ。
頑張んなきゃって思った。

他の病気は、死に直結、寝たきり、失明とかそんな病気ばかりだから。クローンはご飯を食わなければどうにかなるコトが多いから、以外と在宅ivhになると入院が激減して働けるようになったというのがあるしね。クローン的には悪くなったというコトなんだろうけど。
入院中も落ち着けば点滴もってうろして元気な奴も多いね。

>>422
そんな日もあるさｗ
でもこのマターリ感が好きでもあるけどね。

>>423
探したけど見つからなかった…ソースください；；

てか今クローンて２８ｋもいるのなｗ
ただひたすら難病指定から外れないことを祈るのみ。
てか「なんびょうかんじゃ」で変換すると「何秒間じゃ」が最初に出てくるよなｗｗｗ

>>420
俺にとってはそんなの普通だから血圧なんて上がらんが

クローンの場合は、無職の人もほとんどの人が働けるんだけど、職歴の空白が長すぎてもう社会が受け入れてくれないと言う人がほとんどだろうし。
なかなか難しいものです。

遅レスだが保険屋やってるので20代ながらも20ｋ/日だわ
真面目に入りたくなかったけど普通に働くより保険下りるわｗ

閉塞気味で手術したいけどもうちょい粘りたい、何このジレンマ

社会保険病院が新用地落札で存続になった。新しい科でも出来たら
通院してみるかな。

【動画あり】ストイコビッチ監督の４０メートル革靴ボレーシュートでゴール
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1256309248/

カレーハンバーグリゾット？のような食い物をテレビで見たけど
それだけで900キロカロリー超えてた
あー食いてぇって思うんじゃなく、俺が必死で補給する900キロカロリーを
普通の人はぺろっと食っちゃうんだなぁってｵﾓﾀ

カンカイ時の食事で１番幸せになれるものは何？

まんぞく君や楽チンライフを不味いって言う人は普段何食ってるんだろうと思う

個人的には不味いと感じる食べ物を無理して食べるより
旨く感じる食べ物を少量でも食べる方が満足度は高い

不味い食べ物しか食べないなら絶食した方がマシと考えるけどな

満足くんも楽チンも全然おいしいよね、高いけど。
何か食べれるようになりたいなんて言わないから、
腹痛、下痢と無縁の世界に行きたい

>>434
あれが旨い？俺はダメだな。おいしくない。ハンバーグみたいの貰ったけど
食えなかったな。

社交辞令でよろしくと言ったら
カーテンの布越しに話しかけられる様になって
例えば「おはよう」とか
しかもカーテンめくってずかずかと入ってきたからぶち切れたことがある。
それ依頼あいさつはしなくなったな

>>401
思いやりと言う概念を持っていないのに無理して人を思いやるふりなんてしなくて良い様に
挨拶すると言う心が無いならあいさつする必要無いって気が付いたよ。

さっき言った様に他人は自分の気持ちなんてわからないんだからあだで返されるだけ。
表情は笑顔でも内心すごく嫌な気分だったり憂鬱だったりするだろ？そんなの他人にはわかんないんだよ、
口ではっきりと言わないと

食べる度に不安になる。発熱腹痛下痢どれかは確実になる。でも腹が減ると忘れてまた食べる。

>>437
病院食であれが出てきたら旨い旨いと言って食える
退院して旨い物食ってから食うと残したくなるレベル

>>441
俺はまだ入院してるときの病院食のほうがいいな。

クローンの夫と連れ添って2年。体調を崩すことも殆どなくなり、最近ペンタサも止めました。
私の作る食事を食べている間は下痢も軽く顔色も良いのですが、仕事が大変だったり喧嘩すると、まったく帰宅しなくなります。
日増しに顔色は悪くなり、寝てる間に漏らしたりする程。
ベンチャーで企業したのもあるし、このご時世で大変なのはわかってるのですが、入院ともなれば本人も辛いだろうと思うと、改善してもらいたいのです。
15でクローンになり色々あったようで、気難しい面は多いのですが、それでも、夫のために頑張りたいのに報連相が無いがために望み通りにしてあげられません。
子供もまだ小さいので出来る限りではありますが。

皆さんは家族にこれだけはしないで欲しいorこれだけはして欲しいことありますか？

参考までにお願いします。

冷蔵庫にボトルエレンタール7本入れる空間だけは空けておいてほしい

楽チンやまんぞく君は
この面倒臭い病気のことを考えれば
値段も味も頑張ってると思うけどなぁ

早く緩解期になって楽チンのコロッケを食べたいよ

>>443
ぶっちゃけクローン病の場合
その人によって症状や状態が違うし
ストレスに感じることも人それぞれ
ペンタサ飲んでないということは相当症状軽い方だと思うけど
今の症状がどうなってるのかは病院いかせないと
判断しようがないわな

それに15歳からクローンやってるなら旦那の両親に聞いた方が早くないか？

まんぞく君とか苦手な人って給食とかもダメなのが多かったのかな？
とりあえずクローンおいといて

病院食は色々意図があるから仕方ない面もあるけど

>>438
そういう持って回った思い込みはやめた方がいいぞ、マジで。
自分を追い込むだけ。

>>447
一つ聞きたいのだが
何でまんぞく君の味が気に入らない人の意見を
そこまで調査したいんだ？

いいじゃないか誰がどの味好みかなんて
他人にとってはどうでもいいだろ？
それとも何かまんぞく君の味が気に入らないと困る関係者か？

>>449
別に深い意味はないよ
頑張ってるだけにただもったいなあと思っただけです

俺も15歳でこの病気にかかり、病歴27年。未だ独り者。淋しいのう。

今のあなたは、あの頃なりたかったあなたですか？
ttp://www.disney.co.jp/movies/christmas-carol/

>>451
42歳ですか、お仕事されていますか？
参考にしたいです。

>>453
何歳ですか？お仕事されていますか？
参考にしたいです。

>>433です。

まんぞく君や楽チンもいいのですが、
できれば手料理や外食のお勧め、ご褒美的なものはありませんか？

例えば○○寿司のヒラメが堪らない！とか、
あのうどん屋のぶっかけが至福の時など。
ちなみに私は岡山なので鰆(ｻﾜﾗ)料理です。
刺身、シャブシャブ、握りなどを食べるとまた頑張れる気がします。

>>438
カチンとくるよな。
そんな俺らに素敵なアドバイスをくれた人がいるぞ？
まぁ、心を鎮めて>>415を読んどけ。

地銀の行員。
入院ばっかりしてるから出世なんて縁は無いけど、クビにならず同じトコで働けてるだけで幸せとおもってる。

>>455
自分は渋谷の美登利寿司かな。あとは青山の鳥しゃぶとか。
2ヶ月に1回食べるジャンクフード(カップやきそば、ケンタ等)も最高ですｗ

２ヶ月に１回とか意志が強いな。

>>458
どちらもいい店ですね。
こういう店を押さえておくのは重要ですね。
2ヶ月に1回はレミケですね。
私もジャンクフードは食べてしまいますｗ（問題ない範囲で）

3日に1回NG食食べてたら、狭窄になった・・・

ところで。クリスマスとか正月って食いもんどうする？特に調子が微妙な人達。
特別な日だから好きなもん食べたいが、特別な日だからこそ健やかに過ごすために気をつけたい気もするわけで。

>>446
ﾚｽありがとうございます。
先月担当医から言われたのは、大腸小腸癒着でどこをどう流れて消化吸収してるのかわからないのに、食事制限め無く、薬を止めても悪化も無く、体重は増え、血液検査も良好で不思議だと言われました。

以前は症状緩和のために服用もし、腹痛と下痢に月1で苦しみ1週間程寝込むこともありましたが、結婚したくらいから腹痛も年に数回になり、酷い下痢になるのも減りました。

ただ、外食ばかりになる等食生活が乱れると腹痛や下痢になるので、出来る限りサポートしたいんです。

旦那の両親は病気のことで引け目があるからとほったらかしで関わるのを避けていたようです。
私と結婚するまで、お盆や年末年始すら帰ってなかったくらいなので、私の方が解ってると言われます。

症状が出ると辛いだろうと思うのですが、慣れてしまってるのでしょうか。
症状が軽いにこしたことはないのになと、思ってしまいます。

>>462
盆も正月もクリスマスも誕生日もエレンタール

一つ聞きたいんですけど、魚の脂質ってどうなんですか？

昨日親戚からさんまが送ってきたから、実家で焼いて食ってたんだけど、
今が旬だから結構脂がのってまして。
今まで魚はＯＫだからと、毎夕食にいろいろ食べてきてたんですが、
今日のさんまの脂を見たら、「ほんとに大丈夫か？」って思いまして。

魚系の脂質って、結局のところどうなんでしょう？
マグロの赤身だけでなく、ブリとか脂がのってそうなやつも、結構気にせず
に食べてきてるんですよね…。
魚ばっかり食ってて、魚が原因で再燃するってあるんでしょうか？
肉系の脂質は全く摂ってないけど、魚系の脂も入れると、脂質40gとかの
食事してる日があるし…w

>>463
たぶん、ミクシィの方がいろいろアドバイスをもらえると思います。
注)別にここに来るなという意味でなく、純粋に向こうの方が家庭や恋人を持ってる
　クローンの人が多そうだからですよ。
　こっちは、自分も含め一人身の人が多いと思います。

>>461
食わなくたってなったんじゃないかなぁ・・・。
たべただけよかったじゃん。

そもそも ID:hkcHgdQNOが何を聞きたいのかわからない

夫の病状が悪くならないためにはどうすればいいかってこと？
そんな方法あったら全員知りたいと思うが。

>>467
何をいきり立っておるのじゃ？

普通の文章だと思うが？

>>465
青魚の脂は病気にいいとかいわれていますね
http://www.synapse.ne.jp/~okb84tc014/myillness/cronesyokuji.htm

眼底出血起こした。左右で見えかたが違って気持ち悪い（でも２ｃｈは見るｗ）
ステロイドで血管が弱くなってるんじゃないかとのこと。
ステロイド使ってるやつは気をつけろ。

治るかもわからない病ですが、今のところ私の作ったご飯を食べてる間は表面上の症状もあまり無く元気にしてるので、不摂生せず食べてもらえるためにするにはと悩んでいたのです。
mixi見てみます。
ありがとうございました。

>>471
何mm飲んでるのかわからないが減量してくべし。

>>472
奥さんの立場だと、旦那さんの症状が食べ物に影響されると強く心配しているのでしょうが、
軽快者の場合、食べ物はそれほど影響しないのではないかと思いますよ
自分がそうなんですが、食べ物で下痢したり腹痛になったという経験は無いです
逆に、食べ物で直ぐ影響が出るというのは、再発してるような場合だと思いますよ
ペンタサも要らないほどの軽快者なら、
暴飲暴食をせず、なるべくヘルシーにって程度で充分なんじゃないかなあと思うんですが・・・

というか、ペンタサ処方を切る先生もいらっしゃるんですね
ここ数年、CRPが0.03以下で、大腸検査で新しい潰瘍も出来た事ないのに、
ペンタサだけは処方されてるんですが・・・
同じ病院に通ってる他の軽症のクローンの方も、
何年もペンタサは処方されてるので、そういうものかと思ってました
症状がなくなったら処方もなくなるのが普通なんですか？

>>472
あんたさんみたいな嫁さん欲しいわｗ

何かあると帰宅しない旦那みたいだけど、帰宅したときには普段どーりに
「お帰り」って言って、普段どーりにご飯出してあげればいいと思うよ。
ワシだったらそれだけでありがたくて泣くわｗ

喧嘩もやらないよりやった方がいいと思う。適度なガス抜きは必要だよなぁ。
あとな、患者としてはな、難しいと思うけどワシの嫁さんだったら手に職を
つけといて欲しいかな。
ワシがどうにかなったらいつでもワシをほっぽり出して自立できるようにｗ
そんなことしたら旦那さん機嫌損ねるか。
でもワシだったらその方が安心。

>>472
言い忘れた

>不摂生せず食べてもらえるためにするにはと悩んでいたのです
ワシだったら「あなただけのあなたじゃないのよ！」って言われたら
正座してご飯食べるな。

・・・誰か言ってくれｗ

奥さんはそれなりに病気や食制限のことも分かっている方では。
もちろん旦那さんの事が心配なのだけれど、問題はそこだけではないと思われ。

ちなみに私は馬鹿言って笑っていられる楽しい家庭がいい。

笑っていられるかどうかは体調に左右されてしまうワシはダメ人間です。。。
逝ってきます。。。

　　 ||　　　　　⊂⊃
　　 ||　　　　∧　∧
　　 ||　　　 （　 ⌒ ヽ
　∧||∧　　　∪　　ﾉ
（　 ⌒ ヽ　彡　　Ｖ
　∪　　ﾉ　　ﾌﾜｰﾘ
　　∪∪

CRPにあまり拘りすぎるのが良くないのは理解しているつもりだが
他の人が0.03とか聞くと毎回2.5〜3.5の自分は
本当に大丈夫なのかと心配になるｗ

>>479
別の病気なかったら高すぎじゃねｗ

食事制限どうしても守れんわ
一人暮らしで自炊が面倒で出来んからコンビニとか弁当屋に頼ってしまう
今のとこ超悪化はないけどたまに腹がいたい

>>476
从ﾘ*;ﾟ;ё;ﾟ;)　あなただけのあなたじゃないのよ！

>>479
普通に高いだろ
ダメージが蓄積されるぞ

>>479
俺もまったく同じ
この15年間、2以下になったことない
1食＋エレン4パックで常に上がり続ける
8〜9くらいまで上がったら完全絶食する（それでも2.台くらいまでしか下がらない）
で、また1食＋エレン4パックにすると、だんだん上がっていく
もうずーーーっとこの繰り返し
0.台なんて夢みたいな話だよ

ちなみに先週の採血では8.2だった
2.1、4.2、8.2と上がってきてる
そろそろまた絶食しないといけないorz

半年連続で9な俺は一体…
高熱出してダメだ、今日は仕事やすみたい。

>>485
そろそろ絶食じゃなくて入院コースだろ？近いうちに。
高すぎ

クローンの職歴なしの人生
狭窄→おぺ→ろうこう→人工こうもん→在宅治療
履歴書に病歴を書いておけば、治験のアルバイトに役に立つ時が来るんじゃねーか
それくらいしか

CRPが高いとそれになれちゃうところがあるよね。僕も3〜5の間をうろうろするのに慣れてしまっていた。
でも、483の人も書いてるように、ダメージが蓄積されていたみたいで、10年で狭窄が悪化して再手術になっちゃった。
エレンタール4パックでもその状態ってのは結構大変だね。CRPって別にクローンをピンポイントで測るものじゃないけど、高いのが続くならきちんと調べる方がいいのかもね。
僕も手術後の絶食〜エレンタールのみ〜エレンタール+お粥などの病人食を続けることで、0になって感動した。
一つの目安にはなりますからね。

俺がかかってる病院は、自覚症状を主にみるからcrpが高くても、痛みが無かったら、そこ迄気にする事は無いと言う感じ。

狭窄→手術→在宅ivh と言う感じだな。
入院期間が短い事を考える病院はと言うか。

>死にたい死にたい…

ふーん それでどうしたいの？
キミが別にどうなろうと知らないけどさー間違っても関係ない人巻き添えにするなよ

オペして人工こーもんとかなると、よくこんな奴が出てくるんだよな
超うぜえ 関わりたくない�ｂP

>>491
>超うぜえ 関わりたくない�ｂP

てめえのことだよバカタレ、いじめるぞコラ

人のことをどうこう言う前に職歴埋めようぜ…

クローンでのCRPの最高値は0.8だなあ
初めてクローン病って言われた時、この値だった
かなり軽症だとは思うけど、自分はこの値でも腹痛が出ました
耐えられないような激痛じゃないけど、
数年単位で、慢性的に渋くお腹が痛い気がして、なんだろうと思ってた
下痢や高熱ってのは無かったです
ステロイドとエレンタールで治療して潰瘍を治したら、慢性腹痛も治って、非常に感動しました
慢性の痛みって慣れちゃうからそれまでは平気ですけど、
無くなってみると、不愉快だったなあって実感しました
ちなみに、職場の大腸検査で異常ありで、大学病院で診断受けました

あ〜、昨日飲み会で食ったご飯が消化されずに出てきた。
自分の腸の不甲斐無さに嫌気がさしてくる…。

でもって、何か今日も外に出る気が起こらん。
寒くなってくると、なぜか腸の調子が悪くなるから、秋終わり〜冬〜春先の休日は
あんまし出掛けないしインドアになってく。
で、日曜夕方にサザエさん見ながら、貴重な休日が無駄に終わってくのを後悔する。

何か今日もそんな日になりそうな予感w
みんなは何か予定ある？

おれは、3年前にクローンになったが、会社にはクローン隠している。
最近の情勢ではいつ首になってもおかしくないから。

3年前クローンになってすぐにアメリカ駐在の辞令がでた。
断ることは無論できないのは会社員経験者ならわかるはず。

そこで、エレンタールとペンタサを持って駐在になった。
医者は無謀だけど、何かあったらアメリカはクローン先進国だから
手当はできるだろうという事で前向きに送り出してくれた。

駐在開始後約1ヶ月で不思議なことに、症状が治まった。
駐在してから1ヶ月エレンタールしか口に入れなかったからかもしれない。

よく転地すると病気が治ると言われるが、おれの場合もそれが当てはまったのかもしれない。

3年の任期を終えて今年初めに帰国したところ、先月突然3年ぶりに激しい症状が現れた。
食事は緩解期でも気をつけて、低脂肪低残渣しか食べてなかったのだが。

おれは、身体の７０％だかを占める、どうも日本の水に問題あるのかなと素人なりに思っている。空気中にも何かわからないが、日本の空気にはアレルゲン
がふくまれているのではとも思っている。

今は再び、エレンのみの日々を送っている。もう一度アメリカ駐在にならないかと思いながら。

>>494
8.0の間違いじゃなくて？とか書くとCRP比べ（自慢大会）が始まるから自重しとく。
お大事に。

どんな環境で育ってきたのか知らないけど、世の中にはルール・マナーってもんがあり
空気を読むって能力も必要。それは2chでも同じ。
医者はあなた方のような「クローンだから」「病気だから」で自己中に振る舞う人間を見慣れてる。

日本語でいいよって何度も言ってるのに…

クローンで慶応行ってて○○○商事に入った人がいたけど、
元気にしてるかなぁ。

新聞にそこの社長のインタビューが載っていたけど、ウチの会社は1回は
海外勤務をさせますと書いてあったが。うまく対応対応してたらいいけど。

たまーに、このスレにも外国から書き込んでる人もいるから、考えるより
以外とうまくいってるかもしれんがというか、生活の為にそんなこといっとられん
なんだろうけど。

死にたい奴はさっさと死ね

そうすればベッド空いて他の人が入院できるだろ

CRPなんて目安の１つだべ。特に痔瘻がある人は高めに出る。
自分は０から高くても２ぐらいを行き来してたけど、４年で開腹オペ３回だぞ。

軽い腸閉塞起こして入院してるんだけど、今日医者からまだ狭窄はそんなにひどくないから、このまま退院していいって言われた。これっていけるとこまで粘れってことかな？腸閉塞繰り返してるんだけど…

おれもいけるところまで粘るよ。
狭窄は。

いくら節制しようが、暴飲暴食しようが、大体狭窄になるのが術後2年という感じ。
それから食事生活やエレンを頑張るという感じ。

>>503
バルーン拡張してもらったら退院てのはどう？まぁ気休めかもしれないが
気持ち的に違うかもしれない

>>497
いや、０．８です
というか、さすがに８．０もあったら、苦しくて日常生活が出来ないのでは？
なったことないんで分からないですが
自分は、なんとなく痛い、ような気がする、って程度の痛みで、
検診で指摘されるまであまり気にもしなかったです
このご時勢、誰しも多少の身体の不都合は持ってるものですからね

503です。レスありがとうございます。拡張も考えたんですが、やった人から聞くとすぐ元に戻るみたいで。粘る時はエレンのみがいいのかな？

>>496
そもそも欧米の方が患者多いんですけど

欧米の方が多いって言うのは、罹患者の人口比率って意味？
それとも単に絶対数のことを言ってるの？

>>509
どっちもじゃないですかね
ヨーロッパだと、国ごとの差はあるでしょうが

この頃少しならきざみのりが大丈夫っぽい事に気がついた
よく噛んでるからか知らんが全然影響が見えない
少しでも食べられる物が増えるといいなぁ

>>509
北米の患者数のデータは日本と桁が一つ違った
日本じゃ2，3万人
北米は40万〜60万人

日本の水に問題あったらこんな患者数にはならんよな？

人口比率でデータくれないとわからんｗ
北米って人口5億くらいだっけ？

>>513
日本の倍程度。

それにしても>>496は不思議な話だな。

>>513
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm
＞人口10万人あたり約18.3人のクローン病患者さんがいることになりますが、欧米に比べると10分の1前後です。
10倍は言い過ぎだが
どっちにしろ難病センターのページにも明らかに欧米の方が発症率高いと書いてるから
そういうデータが出てるんだろ

アメリカは国民皆保険制度じゃないから、無保険者　5000万人弱。
どうやってるんだぁ？

それでも、保険制度に反対してる貧乏人は多いみたいだから
小さな政府を目指すならココまで覚悟しないといけんのかね。

>>482
(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ

このスレって休日の日が出てる時間の書き込みと、
平日の日が出てる時間の書き込みの勢いになんら差がないよな。不思議！!

言ってはいけないことを・・・

>>518
ヒント　入院中

このクローンの人の絵はなんかシュールやな。
ttp://blogs.dion.ne.jp/shu/archives/8831777.html

>>521
どうやら「美術ブログ」らしいですな。
なるほどですな。

というか、フレーバーを変えてみようという考えは浮かばないのだろうかね？

>>496
ところでエレン運ぶのに幾らエア代かかった？
かなり高くつきそうだけど
俺も海外出向の話がありそうだから参考に教えてくだしい
会社負担してくれそうにないしな(・ω・`)

>>496
そもそも病院は現地の病院に通ったのかな？
エレン持ってったのはとりあえず分だけとか。
「難病患者の海外駐在記」とかって本が書けそうだな。

仕事の上司に飯誘われてラーメン屋につれていってもらって断れずラーメン食ってしまった
背油抜きの一番あっさりしたしょうゆラーメンを頼んだがあまり油は感じなかった
しかも５年ぶりくらいにたべたまともなラーメンなのにあまりうまいって思わなかったっていうねｗ

レミケード8回目をウチに今から病院行くぜ。2時間かけて。

>>526
朝になったけど、体調大丈夫かぃ？

>>526
それはただ単に不味いラーメン屋だっただけでは…。
せっかく食べるなら、俺は美味いラーメン屋で食べたいな。

>>527
乙。
俺も2時間かけて病院行って、しかも1泊2日の入院で受けてるよ。

俺は30分かけて行って2時間だな。
ほっそいベッドで2回落ちたね。

2時間もかけて病院行くなら近場の病院紹介してもらってレミケだけしてもらった
ほうがいいんでないの。

みんなラーメン食べたらそんなつらくなるの？
お腹が痛くなるの？
俺、週に4はいは食べてるけど、、、

>>531
田舎だからレミケやってるそこそこ大きな近場の病院も
車で1時間ほどかかるんだよね。
車で1時間で1泊2日の駐車料金払うのと、電車で2時間ちょいの
1泊2日だと、後者の方が金は掛からないというわけでw
こういう時、都会ってやっぱりいいよね。

>>533
わざわざ泊まらんでもいいだろwww レミケが初めてなら仕方ないが
2回目以降は日帰りだからな

もっとかん水の入ってない中華麺がメジャーになればいいのに

俺は
毎日魚料理だよ
贅沢は忘れた

お菓子は
まんじゅう、グミ、だんご
こんな感じだよ

>>534
そうなんだー。いいよなー。
俺のところは両方ともレミケは1泊2日の入院って決まってるんだよ。
まぁ、有給使えるから、2ヶ月に1回の小旅行と割り切ってるよw

>>536
魚料理も、種類によっては贅沢だけどなぁ。
この前思い切ってマグロのトロを食べてみた。あれは甘かったなぁ。

>>533
レミケード自体は、小さな個人医院でもできるみたいだよ。

>>534
俺は最初から日帰りだったな。でも３時間かかる。
診察もあるから待ち時間やなんやらで６時間はかかる・・・

医者にエレン辞めましょうと言われ１ヶ月経過したけど体調良好。体重も増えもしないし減りもしなかった。意外となくても平気なんだな…

ヘラヘラ病

http://deai-tv.com/up/src/up28552.jpg

完全にエレン辞めると食費がかかるな

外来でメシ食うのって犯罪？

明日は小腸造影の日なんだけど、久しぶりだしまた苦痛になるんだろな…苦痛なくすコツとかないですか？

>>543
たぶん、チューブが細くなってるから、以前より、楽になっていると思う。

>>542
別に食べてもいいだろ

>>544
小腸造影て液体飲んでCTの奴じゃないの？

543です。レスありがとうございます。小腸ゾンデとも言ってたので、たぶんチューブ入れると思います。慣れてる人にとったら苦痛じゃないのかな?

>>543
俺はいつも薬で寝てるので楽だ。
ただ検査後、腹のエアーが抜けないので２日くらいは苦しい。

>>546
そんなんあるんですか？それ楽でいいな。

>>548
それ大腸の内視鏡じゃないの？
小腸造影は鼻からチューブ入れてやるのが一般的だと思うけど

小腸はバリウム飲んで堅いベッドの上でごろんごろん転がるのしかやったことないな
そんなにいろいろ検査方法があるのか。知らなかった

エレン３０杯飲むから小腸造影は勘弁して

帰ってきたぜ。
1日仕事。

今度二ヶ月後、一年レミ使った経過を見るため三日、四日入院になった。
で、そこで内視鏡でみてみて、辞める継続をきめるとの事。
今日で八回打った。

>>550
ある意味幸せ者だ。鼻から細い管入れてそれを腸管まで到達させてバリウムを
流し込み涙と鼻水でぐちゃぐちゃになりがら板の上で身体の向きを変えたりする
ものが小腸像影だよん

>>552

レミって止めたら今後効き目でなくなるんではない？

ゾンデはどうしても嫌だと言ったら、最近欧米で行われている新しい検査を勧められました。
なんでもニフレックを飲んで小腸をふくらませて、そのままMRI検査をするそうですよ。
出来る病院は少ないらしいですけど．．．今思案中です。

>>549

>>553と同じ内容です。
ドルミカムでスヤスヤ。
ただバリウムじゃなくてガストログラフィンだけど。
身体の向きを帰るのは研修医など若い医者数人。
手間の掛かる患者ですｗ

543です。さっき医者が来て、明日は鎮静剤を注射するって言われたんですが、普通鎮静剤とか注射するんですか？

筋肉注射はしたような気がする

>>554
おれは　痛いからレミじゃなくて、術後の予防的レミなので
それで悪くなっているのなら、意味がないのかな。

ココの人みたいに　全く効いたー！という感じはない。
術後だから一応悪いところは取っているので痛みはなかったので。

1年前に内視鏡したときは狭窄までは無かったけど、白い潰瘍が結構出来ていたので
それでレミしたので。

まあ、エレンのみで10きろ太ったから悪くなっていたとしてもよしとする。

癌ワクチンか。クローンワクチンなんてできる訳ないな。

最近は小腸造影ってやらなくなったのかね？
数年前はこのスレでも「小腸造影嫌だ」ってよく言ってたのにね。
まぁ、あんな検査やらなくていいならその方が良いんだけどね。

>>559
一度止めると抗体ができて、効かなくなるらしいです。
だからずっと使い続ける薬なんだと言われました。
でもレミケが効いていないのなら継続しても意味ないですね。

>>555
MRIってCTみたいにすぐ終わらないよね？
15分30分とか輪っかの中で拘束されて微動だにできない検査だったような
ニフレック飲んで拘束とか、僕耐えられません><

>>563
ニフレックでお腹の中を空っぽにした後
ガスか何かで膨らませて検査って事じゃないの？

ニフレックでお腹を空っぽにした後の数時間は
トイレの心配をしなくて良い数少ない時間だから
その検査はよさそうね

>>563
MRE検査と言うらしいですけど、トイレは検査中も行けるみたいです。
「MRI 小腸造影」で検索すると、体験記もありますよ。

今日発売の週刊プレイボーイに2ページ使って
「クローン病の治療に大麻を使いたい」みたいな
記事が載ってたぞ

週刊誌にまで売り込んだのか

>>562
それはずっと症状が悪い人じゃ無いの？
明らかにカンカイ入ったら止めるよ
必要ないのに無理に投与する必要ないからな

>>567
あの基地外か

>>568
実際間隔開けると抗体出来て効きが悪くなる
最悪まったく効かなくなると報告があったぞ
それにずっとやり続けててもそれはそれで効きが悪くなるみたいだからな

まぁ基本的にアメリカの病気治療方針は
効きが悪くなったら効くまで量増やせばいいという考え方だからな
将来的にはあまりよろしくないような

>>569
再発しそうな人は受ける必要あるんだろうけど、
完全にカンカイ入って落ち着いてる人は要らないよ
自分は16年ぶりに軽く再発して、1年半くらいやって止めた
そのままカンカイ維持してる
ただ、完全にカンカイに入ってるのか、レミケで症状が治まってるだけなのか、
その見極めが難しいんじゃないの？
自分の場合は、普通に食事して、レミケの投薬の間隔あけても、
血液でも内視鏡でも問題ないってことで、止めたけど

次に再発した時、効果が出にくいと言う説明は受けたよ
とはいえ、いつ来るともしれん再発のために、必要もないのにずっと薬を投与するのも嫌だしな
その辺は、医者と自分の症状と相談なんじゃね

レミの継続投与ってわりと広まってると思ったがそうでもないのか。

もう今は継続投与が主流じゃないの？

>>570
＞自分は16年ぶりに軽く再発して、1年半くらいやって止めた
それはあまり聞かないパターンですね。

私は十年以上毎年のように入院やら手術の繰り返しでした。
それからレミケ初めて四年くらい経ちますが、それからはＣＲＰもずっと正常値になり現在もカンカイ状態。
プレドニンよりも副作用もないし結構安全なイメージを持っています。（私的イメージ）
もうレミケを止められませんｗ

仰るように、これらの症状も個人差ですね。
主治医に相談するのが間違いなさそうですね。

医療大麻の話を初めて知ったので明日にでも読んでみようと思った。

>>524

航空便で送りましたが、航空便はキログラムあたりいくらというふうに運賃が
かかりますから、何箱おくるかでかわります。

また、最初は航空便ですが、航空便の分を飲んでいるうちに2回目はとどけばいいので、2回目以降は船便です。
船便は容積で運賃がきまります。

>>525

現地のお医者にも通ってました。
毎月腸の状態をチェックしてもらってました。
エレンタールは、日本のを飲んでいることも伝えて、
日本式では低残渣低脂肪でこの経腸栄養剤で緩解期に持っていくと医者に
説明しましたところ納得して、腸の状況を月1回検査してくれてました。

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>>575
>日本式では低残渣低脂肪でこの経腸栄養剤で緩解期に持っていくと医者に
>説明しましたところ納得して、腸の状況を月1回検査してくれてました。
並みの英語力ではムリですな・・・

プレイボーイ180ページにクローン病の特集があるよ。
アメリカをはじめ海外では大麻に含まれるカンナビノイドが腸壁にあるカンナビノイド受容体に作用して炎症を緩和させる事が実証され、法的にクローン病の治療に大麻を使用する事が認められています。
日本は政府が戦時中に兵士や労働者を働かせる為に広めた覚せい剤の入口になりえる大麻を必要以上に悪いものであるかのように情報操作しています。
当日の日本政府が自ら過ちを隠すために保身で作った法律を守ってるだけですよ。
ほんわか落ち着く作用が強いだけで、体への影響は酒やタバコとかわらないのに。
治療方が増える可能性があるならきちんと臨床実験をして結果を出したうえで考えてほしいとは思いませんか？皆さん。

>>578

なんか君、論点違うし、ななめ読みし過ぎ。

日本もモルヒネを医薬品として使用しているよ。
大麻だって成分を抽出して、むかしから医薬品として使用しているよ。

もっと勉強してから書きなよｗ

思いません。終わり

>>578
おとといお越しください

>>575
レストンクス
んー医者にも言われたんだよね
エアだとキロ単位だから高くつくよって
もし行くことになったら俺も少しの分をバックに詰めて持って後は船便にしようかね
荷物検査でなんだこの粉は？って言われないか心配
あと駐在候補が中国、東南アジア、南米とあるんだがどれも地元料理が不安すぐる

>>582
>荷物検査でなんだこの粉は？って言われないか心配


私はスポーツドリンクまたはダイエット食品でとおしました。
一度も疑われませんでした。

間違っても薬とか言ってはだめです。

>>578
ヤクのやり過ぎで
脳みそのりピーになっちゃったんですね・・・
カワイソス

エレンタールを日本から取り寄せるといっても、診察を受けずにエレンタールを入手
できるんかな？　外国で滞在していて日本から処方薬を定期的に取り寄せるという
のは聞いたことないですが。

>579
大麻の成分は日本の医療でもすでに使われていたんですね。
どんな治療に使われているんですか？大麻が治療に役立つ事の一つの証明になりますね。

論点が違うってのは、あなたの考える論点ていうのを話してもらわないと何が正しいのか比較できませんが、日本の医療ですでに利用されてるという事は大麻の成分が医療、しいてはクローン病に役立つかもしれないデータがあるかもしれないと少し期待してしまいますね。

>>576
あと、モルヒネと大麻って全然話違いません？
一緒だと思ってるなら、少しもしや知識が足りないのはアナタかも。
よく考えててみて。
同じだと思いますか？

>>583
思わず言ってしまいそうなところだったｗｗｗ
ん？そういやペンタサとかロイケリンの薬はどうなるんだろ？

>>585
予め日本で半年分とかもらって家族に定期的に送ってもらうのが良いのかな
で帰国した際にまた処方してもらうとか

>>588
>予め日本で半年分とかもらって家族に定期的に送ってもらう、で帰国した際にまた処方してもらう


大正解ですよ。

調子がよくて、本人は病院来なくで親が薬エレンを取りに来る人いたよ。年段位で。
で、その人は公務員で保険が月10000円ぐらいしかかからないから、とくしつの保険イランということで病院すら来なくなったが。

税金どろんぼーの公務員家族に特疾はいらん
もっと給料減らせヘラセヘラセヘラセヘラセヘラセ

おとなのソフトふりかけ、の、鶏そぼろがかなりうまい。
オススメ。

この時期は体調が悪くなる…
学校行かなきゃいけないのに…

新型インフルのワクチン打った人ってもういます？？
もう病院いけば打ってもらえるんでしょうか？

>>593
この時期は体調はいいぜ！俺は春先が悪くなるな。

>>594
免疫を抑制する薬を使用していれば11月から。

みんな病院の近くの薬局で薬貰ってるの？
それとも自分の家の近く？
県外の病院行ってるからそこで発送してもらってるけど、自宅の近くにもかかりつけの薬局あった方がいいのかなと

みなさん退院後何日して仕事復帰してますか？今回腸閉塞で3週間入院、今週末退院予定です。退院3日後仕事復帰は早いですかね？

即　復帰の人の方が多いんじゃない？
初入院とか　10年ぶりとか前回の入院をみんなが忘れているような
状況なら、ゆっくり出来るかもしれんが。

おれは遠い病院で院内処方の病院だが、院外にしてもらって家の近くの薬局に出してる。
車持ってないからエレンを持って帰れないから。

>>598
退院後、何年も復帰出来ず俺、＼(^o^)／ｵﾜﾀ

>>598
腸閉塞ならオペしないと長期的には仕事復帰は難しくないのか。
オレは閉塞寸前で一年ぐらい粘ったけど、最後の方は毎日毎日吐くし発熱するしエレンも飲めないから栄養とらなきゃっていうプレッシャーで精神の方にもガタきちゃったよ。
3週間って何の治療するの？

>>601さんレスありがとうございます。小腸カメラの結果、病変は見つからず、絶食で点滴治療。おそらく腸のむくみがとれて狭窄がなくなったみたいです。

>>602
病変なかったのか。それは良かったね。何かの原因で腸の動きが止まってしまってたのか？
てか逆算すると、そのあたりの時期って自分も腸の動きが鈍って救急行こうか考えた頃のような…台風きてたあたり？

>>603台風が来たあたりです。てっきり狭窄切除だと思ってたので、よかったです。ただ原因がはっきりしてないのが気になります…

入院してる時の絶食は気にならなかったのに、在宅で絶食しないといけなくなると誘惑多くて大変ね。

>>604
オレもそのあたりで原因不明で酷い目にあってたよｗ
たぶん極端に天気が悪い時って、体調崩しやすい状態になるんじゃないか。気圧とか。

>>553
亀だけど
鼻から管で流し込まれるのが一般的なのね
うちの病院はなんでバリウム飲むだけで済むんだろう

それはそれとして腹を機械のアームでグニグニ押されるのは苦痛だったな
異常なしとは言われたけど場所によっては押されたときかなり痛かった

>>607
あれで腸破裂したらどうすんだってな

今エレンを４パックと食事一食にしてるんだけど、
平日は食事なしでエレン６パックで、土日にエレン飲まないで食事のみに
しても問題ないかな？？
土日は出かけることが多いので、エレンを飲んでる暇があまりないし、たまには
エレンをさぼりたい気持ちが。

>>609
1日くらいなら問題ないのでは。

心配なら、夜に3パックでも鼻チューで落とすと楽だよ。
それかボトルを持ち歩いて飲みながら、遊ぶとかね。

まとめて鼻チューしながら遊ぶと

>>609
エレンは毎日4パック以上を維持するといいらしいからガンバ

僕の場合、エレンタールは口からだと4パックが限界ですね。忙しい時とか、下痢が強い時は3パックになることもありますが。3はノルマにしています。
作るのは面倒だけど、ゼリーが気にいってます。ゼリーの方が下痢しにくいです。僕の場合。
夜に2本作って、朝食で1パック。ボトルの中で潰したものを、通勤の車の信号待ちで1本。仕事中に事務作業しながら、ちびりちびり液体で1本。お腹の調子を見ながら帰りか帰宅後に1本(液体かゼリー)。計4本です。
ゼリーがなければ鼻注しなければ無理です。僕の場合は。ゼリーもできるだけゆっくり食べてます。
普通に飯だけで満腹になりたいよね。

エレンタール下痢がひどくてすべてゼリーにしたらなかなか入っていかなくて気持ち悪くなる。でも食べたけど・・・

エレンゼリーってウィダイーンゼリーみたいな感じですか？

あ〜腹痛い。

そんな面白いことがあったか

>>615
そりゃあウィダーの方が飲みやすいです。一気に飲めるし。エレンの場合、僕は少しゆっくり飲む(食べる)ようにしています。ボトルの中で軽くつぶしたら、ウィダーに近い感じで飲める気がします。
いずれにしても、市販のデザートゼリーに比べたら、くせはありますが、僕は慣れちゃいました。
好みもあるでしょうが、僕の場合はフレーバーによってかなり好き嫌いがあります。エレン臭さを感じやすいフレーバーとマシなものがあるように思います。
僕はヨーグルト、さっぱり梅、グレープフルーツが気にいってます。ゼリーミックスはタダだから一度お試しあれ。

>>615
普通に寒天みたいなゼリーにした食感。硬さは自分で調節。エレンタールにゼリーミックスをまぜてかためる。

ペンタサのせいだと思うんだけど、小便が赤〜黄色くなる
便器に塩素系の洗剤かけると赤くなるし、きれいに落ちないんだけど何で洗ってる？

>>620
ドメスト

エレンゼリーの話題が出てるようなので
俺のやってるオススメメニュー教えるね。
昔、給食などで出ていたミルメークをフレーバーとして使う方法。
ココアが特に美味しい。

固まり方もしっかりしていて、市販のゼリーみたいなうまさ！
ミルメークは駄菓子屋に売っているので、やってみてください。
ちなみにココア・コーヒー・バナナ・イチゴ・メロンがあります。

>>622
ミルメークか。それは知らなかった。一度試してみよう。
　ゼリーの時に合うのですか。普通に飲む時はどうですか。
　いずれにしても、情報サンクス。
　30年ぶりくらいに駄菓子屋に行ってみるか。でも、うちの近所、駄菓子屋なんて無いなあ。

>>623
普通に飲むなら、いちごが美味しいと感じたよ。
最近は百均でも取り扱ってたりするから、そちらも見てください。
百均の場合は、袋で売ってます（５つ入りで１００円）

バナナはちょっと味が薄いです。

ミルメークアマゾンで買えますね。
ミルメークのココアってクローン的に大丈夫なのかな？

エレンボトルタイプの中にゼリー作ってる人居るみたいだけどどういう手順で作ってるの？
やっぱゼリーの素は最初にお湯で溶かすんだよね？

ラコールも処方してもらうと色々フレーバーがもらえていいかもよ
ココア、コーヒー、レモンスカッシュ、コーンスープ、ゴマ味があります

ゴマ味！！...？

ラコール用フレーバーはココア以外受け付けなかった・・・。

コーヒーはエレンに比べて味薄い。
レモンスカッシュは粒々が残ってる感じで微妙。

コーンスープとゴマは危険を感じてもらったことないけど
試した人どんな感じ？どちらもまったりしていて不味そうなイメージ。

>>629
コーンスープ味は市販の缶や粉のコーンスープとほぼ同じ味で美味しいですよ
ゴマ味は中華料理を食べた様な味で個性が強いので好き嫌いが分かれそう
両方ともしょっぱい系の味なので甘いフレーバーに飽きた時とかは特にいいです

次はみたらし味とかアンコ味などの和風味が出るといいなぁ

>>626
ここに詳しく出てますよ。
http://tnc.ajp.jp/shokaki/elental/jelly.html#html

ボトルを逆さまにして固めると、絞り出すようにしてお椀に移せます。
お箸などを突っ込んで少しつぶすと、ボトルから直接飲めます。

話題変えスマン

個室入院して二週間 いまだ退院は遠いんだがｗ
個室にトイレついてるんだ
これは自分で掃除しろってこと？
掃除の人毎日来るけど便所だけスルー
さすがにトイレばかり行くから自分でやってるが
長引くと欝になる…
差額払ってんだから…なんか切ない

>>632

普通に考えてトイレを自分で掃除する病院があると思う？

>>633
でも気まず過ぎるだろ
掃除の人に面とむかって便所磨けっていうのか？
何回か入院してるし ずっと同じ人だし
この先も多分…

>>634
お前そのくらいの言い方もわからないのかよ・・・

エレンゼリーって外で食べたりしやすそうだね
ガさばらなくて持ち歩きやすそうな
経口4〜6パックとか重くて重くて

>>634
まずその部屋のトイレの掃除を誰がやることになっているか確認すればいいんじゃ
ないかな。看護師長に聞けばわかるよ。

>>634
どこかのお坊ちゃんか？
「便所磨け」って発想しかないの？
言い方ってのを少しは考えたら？

>>635
すみません
>>637
担当はわかってるよ
目の前で掃除してるから嫌でもわかる。
一応トイレ付近にもいくんだが、明らかにサボり?なのかあれがこの病院のトイレ掃除の方針なのかも

>>638
便所磨けはいわねーよｗ
病気が病気だからトイレ汚してるのは確かだし
恥ずかしいじゃないか…
クレーマーは嫌われるだろ？

>>639

それでクレーマーと思われると考えるなら
黙っているほうが君のため

個室に二週間以上入院なんて羨ましいねぇ

俺は6人部屋で賑やかの方がいいな
時々うるせーなとか、爺ちゃん同じこと何度言うんだよとか思うけどそれもいい思い出
面会来る人もいないし・・・
金の問題もあるけどさあ

>>641
俺は大部屋でいいんだが
母親が体不自由で面会のとき大部屋は困ると言う
親が勝手に個室にした

そだなあるいみ 贅沢かもな
だから…一体いつ退院出来るんだろうか

>>642
戦争に行った話聞かされるよな（・∀・）

やばい…久しぶりに鼻チューしようとしたら、やり方忘れてる。チューブのメモリっていくつまで入れるんだったっけ？

>>644
今年はちょうど旬の年金の話しつこくされたｗ
現実に消えた年金の当事者にはじめて会った
相手は70代だけど、俺らが貰う頃なんかどーなってるか分からないのに・・・
たしか今の70代くらいまでは払った何倍とかだから結構恵まれてるんだよね

ウチのオヤジも年金貰ってたんだが、いい加減で厚生年金とかかけてない
ということで、年金の手紙が来ても、かけたことありませんと返事を出していたんだけど、
向こうから、厚生年金のかけてた記録が出てきたということで、12年分ぐらいまとめて
貰った。月1万ちょっとだったけど、約12年分だから100万ちょっと貰えた。

ま、それが葬式代になったんだが・・・。

というか、今でも　月1万ちょっと払ったから　40年後に月　7，8万死ぬまで払うとか
マルチ商法のような事、国がしてるんだからな。
何倍だよと思う。民間がしてたら絶対だまされるとか言ってることをしてるんだから。

今の貰ってる人は文句言いすぎ。安いって、いくはらってのそれだと思ってるんだ？と思う。

>>639
担当がわかってるなら、トイレの掃除もお願いねと言えば済むことじゃないのか？

とりあえず年末年始は入院患者あまりいないから、
６人部屋でも一人で年越しできるよｗｗｗ

ソースは一昨年の俺＼(^o^)／

>>649
俺はゴールデンウィークも一人だったぜ！

クろーン職歴なしは、社会に出たことないから口の聞き方もわからんのかね
○○ちゃんは、家ではママーがなんでもやってくれるんだろ(爆)
景気がよくなっても今のクローン職歴なしはそのまんまだろうな

クローン職歴なしと同じ病室になったことあるが、ひがみばっかりでうんざりした

死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい…
こいつら精神科病棟にいれて、夜７時以降は施錠して外に出さないでおいてくれよ 同じ病気でもどこか違うんだよな

>>651
職歴なしというか、クローン＋鬱病だよな。
クローンの中でも特にこのスレに多いタイプ。

ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ
ストママジ臭っせーｗ

>>653
言っていいことと悪いことがあるんだよこの失敗顔。鏡を見る度に親を恨むのには疲れただろう？

参考までに…。

自己免疫疾患の新規炎症マーカーを同定(2009/10/27)
http://www.nibio.go.jp/cgi-bin/new/view.cgi?no=672

いつもＣＲＰは０でもいつのまにか狭窄できてて、すでに手術回数２回だよ
早く臨床でも使えるようにしてほしいな。

粘着また来てたのか。
暇なんだな。。。

>>639
いくつなんだか知らんけどさ、高校生とかなの？
掃除の人がやるのか、看護師がやるのか分からんけど、
本人に直接言うのが気まずかったら、担当の看護師に一言言えば済む話だ
そんなこと律儀に悩んでること自体、悪い意味で奇跡のような話しだぜ

今日、季節性のインフルエンザワクチン接種してきた。
いつもはして無いのだけど、手術後で今感染したら
酷いことになりそうなので、一応しておいた。
問題は新型の方だけど、来月には打てるそうなので
こちらも打つ予定。痛い出費だけど仕方ないかな〜。

>>659
あれって優先順位とかどうなってるの？
つーか、イムランとレミケやってるんだけど
今まで普通に働いてて、ここ数年、インフルエンザどころか風邪すら引いたことないんだよな
打つ必要性があるのか、ないのか、考え何処だよなあ・・・

>>658
体調が悪いときは色々考え込んでしまうこともあるぽ
そっとしておくぽ

>>660
免疫系の治療している人は第一優先だお
打つ打たないは本人の自由だけど、打ちたかったらVIPだお

>>662
てことは、イムラン・レミケでも優先順位に入るの？
今までは考えた事も無いんだけど、あまりに世間で騒がれると不安になるよな
自分の免疫もそうそう信用できないしなあ
聞いてばっかで悪いけど、それってクローンで行ってる病院じゃ無いとダメなのか？
近所の無いかとかでも良いのかな

レミケやってる人はワクチン接種は注意した方がいいんじゃなかったっけ？

>>660
レミケードやってる時点で>>662の言うように第一優先だね。
来月中頃には出来るみたいだけど、1回になるか2回になるか
まだわからないみたいだね。健康な人は1回でいいみたいな
情報出てるけど、免疫系の治療してる人はどうなのかな？

ちょいと寂しかったからさ今まで好きになった子の人数を数えてみたんだ
１８人　うち嫌われた子９人　名前忘れた子３人
２回に１回は嫌われるってどうよ終わってね？

妻がつい先週インフルＡになったけど、いっしょに暮らしてて感染しなかったぽいし意外と抵抗力あるんかな？
と思ってるおれ。
過信は禁物とは思いつつ注射きらいだからワクチン接種悩むよねー　かなり痛いって聞くし。

とりあえずタイムリーにあしたレミケで通院すっからセンセーに聞いてみようと思う。

>>663
つttp://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/pdf/inful_list_e.pdf
これの「8-4消化器疾患」

どこの病院で受けるとかは、ちと知らないなぁ〜。
他のレスを待つか主治医に聞いて欲しいぽ。

>>667
クローン患者が筋肉注射如きに「痛いって聞くし」とか言わないｗ
(`･ω･´) ｼｬｷｰﾝ

>>663
基本的にどこの医療機関でも打つこと出来るだろうけど
その医療機関が新型のワクチンをどれだけ用意できる
かに因ると思う。
多分予約制になるだろうし、来月の優先で打とうと思ったら
自分に優先権があることを証明する必要があるだろうしね。
結局優先で打つならかかりつけの病院じゃないと難しいの
じゃないかな。優先関係無しなら来年頭には打てるみたいだけどね。

>>669
痛いのキライなんだよ〜ｗ
男だからって痛いもんは痛いし、ゴキブリもきらいなんだよ！ｗ

>>671
俺も痛いのキライだけど、筋肉注射は数秒じゃん。
今年、入院したときの点滴の血管痛はきつかったから抜いてもらったけどｗ
ヽ(;´Д`)ノﾀｽｹﾃ〜

ゴキブリ、今年は５、６匹は成敗したよｗ

あれは痛いというのかな。チクッとはするけどね。
というか、幼稚園児でも打ってるんだからさ。

>>671
注射こわくてゴキブリもこわいのに妻はいるのね。。。
半分くださいｗ

そういえば、インフルエンザの予防接種は皮下注射なので
それほど痛くないんだったよ。

解熱剤の注射のほうが痛いって

インフルエンザワクチン優先接種対象者証明書ってのを通院先でもらう。
接種病院は自治体が決めるらしい。

ヒュミラは注射ですごく痛い。　現在治験中。しかも2週に1回。

>>655
これはすばらしい。いやな検査をする必要性も下がるな。
問題はすぐに導入されるかだ。

>>677
>ヒュミラは注射ですごく痛い。　現在治験中。しかも2週に1回。
マジで？

　　　　／　　 　 　＼　　　　　　　
　　 ／　　ノ　　　ヽ､＼ 　　　　　 そんなに頻回にやるのか？
　／ u　 （ー） 　（ー） ＼ 　　　 　ちょっと考え物だお…。
　|　 　　 　 （__人__）　　 | 　　　 　
　/　　　 　 ∩ ノ)　　 ／

1本で効かない人は2本だよ！
しかも最初の導入試験は4本。涙が出た。

痛いっていってもインフルエンザのワクチン程度の痛さだよね？？

お前らキャッツクロー飲もうぜ。

皆さんはCCJAPANとか購読してますか?

EEJUMP

>>684
なつかしすｗｗ

今度仕事先が日祝のみ休みで平日が休めなくなった。今行ってる県外の大学病院はもちろん休日はやってないし…近くの日曜もしてる病院で基本見てもらって、入院は大学病院になるのかな？どうすればいいか悩んでます…

悪いときは大学病院、落ちついてる時は、近所の融通が利く病院と使い分ければ
いいんじゃないかい？

>>686
県外を県内の大学病院に変えたらどうよ？

>>688レスありがとうございます。本当はそれがいいんですけど、平日行けなくて…

漢方とかキャッツクローとか胡散臭いと思っているのは俺だけ？

うちの近所の薬局に漢方薬がズラリと並んでいるが、あれを煎じて飲むなんて考えられない。
瓶に枯れ木みたいなのが入ってるが、十年以上そのままな気がする。
消毒とか衛生面は大丈夫なのか？
例えば熊の胆のうなんてのは菌がすごいんじゃないかと。
エロイ人おしえて。

>>682
前さんざん叩かれてた奴だな。
正直いらないです。

レミケは目安としてはどのくらいの間しないといけないんですか？

そんくらい知っておいて損はないぜ
おおよそ８週が目安だな
効かない奴は無駄に何本も打ったり、期間短縮して打つが 正直将来に、悪性リンパ腫などの免疫の病気のリスクは覚悟しつおくべきだな
病院の先生は論文のデータの材料としてすすめるが、担当の医師も何年かすれば医局の異動でいなくなるからな
投与するかしないかはすべて自己責任だぞ

期間は効く限りずっと…一度間隔があいてしまい、再投与するとショックを起こしやすい

炎症がある場合、著しく粘膜の炎症は寛解するがそれに比例して腸管の狭窄も進行するだろうな
ろうこうも閉じるくらいだから強力な粘膜の繊維化が進むのは間違いないはず
おれは狭窄がおこるタイプではないが一般的にそういわれている

ショックとはおおよそアナフィラキシーショックだろう
スズメバチに刺されたときに全身におこるアレルギー反応を想像すればいいか 死ぬこともあるな
以上
人工こうもんにならないように頑張りたまえ

今入院中。
仲良くなった看護士さんと話をしてて、将来の夢の話になった。
それが、医療ボランティアとして発展途上国に行って、病気で苦しんでる
貧しい人達を助けたいっていう、素晴らしい夢だった。

ただ、難病の絶食入院中の者に夢の話は止めてくれw
自分の状況や将来と比べて眩しすぎ…°･(ノД`)･°･


>>686
大学病院なら、近くの病院を紹介してもらうってのは動作ないことだと思われる。
俺も大学病院行ってて、近くの病院を紹介してもらったし。

>>692
今日レミケの説明受けた。
今のところは、基本は8週おきをエンドレス。
効かなくなったり、こっちが望まなくなったら、打ち止めOK。

>>693-695
俺は漢方が苦手だが、あんたはレミケ嫌なんだなｗ
ちょっと和んだ。

レミケ継続投与してても痔ろうになっちゃう人とか治らない人っているんですか？

>>698
余裕でいる
俺とかね

>>697
まぁ実際レミケードより副作用無くて効く薬が出たとき
レミケ打ってたり耐性ある人には・・・とかなる可能性もあるからな
無理に打たなくても大丈夫な人は保存治療でいってた方が
将来的には良いわな

>>700は完治する薬が出ても腸が無くなってるタイプ

ただ、無理に打たなくても大丈夫かどうかが分からないから、
そこの判断が迷うんだよなぁ。

打たなくて、今みたいに腸閉塞で手術＆入院になったら嫌だし…。

レミケ始めた人、タイミングも知りたい
狭窄とかなしまだ潰瘍と炎症のみ
炎症上がって熱がでるたび入院してるわけだが。
入院期間長すぎﾜﾛﾀだし 何で元気なのに入院してんだ な事も。
絶食明けエレン開始はやはり慎重に入院管理すべきなんだろか
今のところ絶食がよく効くから このままいくらしいが …
食事にすごい反応しやすくて、すぐ発熱
レミケに頼ると食事制限きっとサボるだろうからこのまま行くべきかなぁ

今日の夕方から大腸カメラ。なのに下剤飲んでも便が透明にならない…浣腸ってトイレでしてくれるのかな？ベッド上でされたらトイレまでもたないかも…

今､大量規制発生してて
規制くらって書き込めない人が多いと思うから
レスはあまり期待しない方がいい。

電話だから規制知らんかった…
大腸カメラのときいつも透明にしてないｗ
残ってたら先生がカメラで洗ってくれる

>>705
いつ解除なんだよ。
携帯から不便で仕方ない(>_<)

毎年ジロウの手術してて今入院中だー。

>>700
次の薬ができるまでに人生終わったら嫌じゃね？
やっぱ２０代３０代でバリバリ働いておかないと将来ないわ。俺みたいにｗ
新薬がでるまで４０，５０歳まで保存治療頑張ってもなあ。
入退院の繰り返しではあかん。
正直２０年前（以上？）の治療法と変わらないことをしていると思うと凹む。

俺が２０歳位のときにレミケがあったらな〜
こんなにガリガリで色白でゲリ便でメッタギリになってないのに。

>>690
薬局の生薬の展示はパフォーマンス。屋台のお好み焼きで卵使用アピールで殻を乗せたままにしたりするのと一緒

実際に煎じるのはちゃんと湿度も含めて管理保存したやつ。カビとか生えるしね

そして漢方薬が効くかどうかは人による。レミケみたいに打率よくキレ味いい事はない。でも治療薬の選択肢の一つではあると思う

絶食明けエレンなんでこんな苦く感じるんだ…
まずくてげろりそう
DAKARA絶食中飲んでたんだが だんだんまずくてのめない
大好きだった味の飴も吐き気催す
味覚おかしくなることある？

>>711
痛み止め飲んでませんか？

>>712
発熱時には飲んでます。ここ一週くらいは飲まずに落ち着いています。
DAKARAってあんな苦かったけ…今日からようやくエレン増量なのにもう無理…
家にいるときはウマウマとぐびぐび飲めてたのに…

食い物を規制され２ちゃんでも規制され(┳◇┳)

４年前に嫁がクローンを発症したんすが、今は元気になって３月に子供産みました。
この状態が続くんでしょうか？
それとも急変したりして昔みたいに酷くなったりするんですかね？

医者の言うことはいまいち信用できません…
発症した時は子供は諦めてくれ。って言われたのに２年ちょっとで殆ど回復したので

実際に発症した方々にお聞きしたいです。
今のこの状態は続かないんでしょうか？

>>715
症状は人によってまちまちだからね。
医者も悪い場合を想定したのかもしれないし。

ま、いい方向に医者の予想が外れたんだからよかったじゃないか。

逆に、医者に大丈夫とか言われたのに悪い方向へ転んだら
裁判ざたになりかねない
精神的ダメージも相当なもんだ
要はそういう事

>>715
治療は続けてるんでしょ？

ストレスとかで急激にくることはあるよ。

>>715
難病だから先のことは分かりません

>>713
痛み止め、ロキソニンとかを常用してると舌の感覚がおかしくなりますけどね。
1週間飲んでないとだとあてはまらないか。
あとは体調でしょうかね。体調が変わると味覚も変わりますし。

>>715
>医者の言うことはいまいち信用できません…


そういう言い方は良くないと思う。もうすこしまともな人間になってくれ。
この病気は原因がわかってないから、予測もできない。
だから良くなるとか悪くなるとか医者でもわからない。

お子様を無事に産めて、さらには奥様も緩解期を迎えたなら、
医者と神様に感謝するべきだと思う。

おまえは感謝が足りなすぎる。

いまどき、クローンで子供を諦めろ的な事を言う医者は珍しいな。
結婚してる女の人は、ほとんど子供がいるし、その子供が病弱という事は
あんまり無いと思うが、みるかぎりでは。
遺伝病でもないのに。

このスレで出る人の女版、在宅IVHしたり、今は人工透析してる人がいるが
普通の子供さんだし。で、子供がいるから年金の額が増えてキャッ！とか
言ってる感じだしで。

>>713
俺は絶食すると味覚が敏感になるような気がする。
きき醤油とかもできるな。
味の素などの化学調味料の不味さが際立つ。
かつお昆布で１番出汁とって飲むといつも以上に旨い。
家族には味がないと言われるがｗ

なんだか優越感に浸れる。

オレは絶食すると空腹になるなぁ。

秋はいいぇー 食欲の秋はお腹がなるぜ
狭窄の音じゃなくてな

鍋がさいこー 鮟鱇、鴨に限る
安っぽい鶏肉の水炊きはもう飽田

食後は適当にスポーツの秋でウォーキング
イヤーひんやりした風が気持ちいいー
病院内を点滴台引っ張って回るのよりはるかにいいや

こんな素晴らしい季節なのに、エレンタールだけ鼻から垂らしてるのって切ないな 悲しすぎる
部屋の人も気を使って、部屋で食べず食堂にいくよな 変な気使わせるなよ

>>721
お前こそまともな人間になれ下痢便野郎。
何を偉そうに文句言ってやがるんだ。
医者の意見がコロコロ変わったら信用できないのも当然だろうがハゲ。
医者を神様のように崇めてろ下血野郎。

>>711
水分不足なんじゃないの？先月39度９分出した時に、水が苦くて、医者に聞いたら、水分不足だとそうなる。と言われた。
当分我慢して水分を多く摂りましょう。

>>711
亜鉛不足じゃないのか？何らかの微量元素が不足していて味覚障害に陥っている可能性がありそうだ

土日しか休みがない方はどのようにして外来行ってますか？やっぱり無理言って平日休みとってるのでしょうか？次の配属先が平日休みとれず困ってます。土曜もやってる開業医の所しかないのかなぁ…

>>729
大学病院でも土曜やってたきがする。
基本的には有給使って平日行ってるから良く分からないけど…

レスいろいろありがとう
みそ汁飲めば治りそう@味覚
>>723
だしは最高。エレンや飴ガムスポーツドリンクだと口が甘ったるい
塩気のあるものﾊｧﾊｧ
吸い物とかおでんのだしﾔﾊﾞｽ愛してる
>>724
あと少しで退院のところで外出先で粥とたまごやき食って二週間退院延びた俺がここに
>>727
輸液はしてたし脱水ではなかた
確かに熱と下痢はあったが
>>728
全体的にね 絶食続いてたから…

>>716-719 そうですか、将来的にどうなるかは難しいですか。だから難病なんすね…
医者も後の事考えて良く言わないもんなんですね。
子供が小学になるまではこのままでいてほしいです。
ストレスに気をつけ、なるべく育児の負担をかけないようにします。

>>721 医者への感謝の気持ちはあまり持ってなかったですね。
今はこの状態が続く事を願うだけですわ

>>731
>　熱と下痢

苦味が増したのは多分これだと思いますよ。
輸液をしてても水分不足だったのかもしれないし
熱があると人によって症状ことなるみたいですが、味覚かわるのに
苦味を多く感じる、酸味に敏感になるとかあるようです。

オレの手があまりにきれい過ぎて、看護婦の女どもがオレの手を触りまくるから、おれも胸や尻を触る

>>726
人間のくずですねｗ
自分のクズさをちょっとたしなめられただけで、汚い言葉で罵るクズ。
まあ、こういう人は天罰があたりますねｗ
もっと、まともな性格になるようにお寺でもはいりなさい。在日やろう。

>>726
おまえの嫁に下痢便野郎、下血野郎って言ってやれよ　ゴミクズが。
ついでにおまえのガキが発病したときもそう呼んでやれ

>>733
なるほど ありがとうございます。
口の中がカラカラなんです
唾液がでない
水飲めば潤うけどまたすぐ干からびるorz
もう熱も下痢も治まってるんだけど…
エレン増量中だからまだまだ入院生活です少し外出しますが

みなさんにお聞きしたいのですが、狭窄がないと海苔とか食べてもいいのかな？

大盛り食うわけじゃないし、毎日食うわけでもないしで
付いてるのりが勿体ないなら食べてもいいんじゃない？

調子悪いならのり食ってじゃなくて、他の物たべた時点で痛みが出るんだろうし。

肉、油、食物繊維だめじゃほんと食うものなくなっちゃうよ

もやしを食ったときはちょっとやばかった

ささみ食え。こんなに美味しいものは無いぞ。

それと、とりハムもね。

食事の時、水分はどれが安全？熱いお茶か冷蔵庫で冷やした麦茶か水道水。

熱すぎるのも冷たすぎるのもよろしくないかと
ぬるめのお茶か水じゃね

在日だとか人種に拘る古い人間がいるな

自分の病院の一番腕のある医者が在日だったら断るのかおまえは？W

病人はエレンタールを飲めよ
税金返せ バカヤロー
てめーらにいくら払ってんのかわかってんのか
このくそやろー
おまえらと公務員がいちばん無駄使いの根源だってな

>>746
ざけんな。公務員と一緒にされてたまっか。

>>746
お前どんだけめでたいんだw
特定疾患の予算なんて、たかだか200億円程度。
それが無駄遣いの根源って、オイオイ暴論すぎだろ…w
ちなみに、200億円はアニメの殿堂2軒分くらいかな。
国民一人当たりだと、たかだか160円程度。
しょうがないから、俺が返してやろうか？(笑)

フッ
よく計算したな
どんな算式や教えろや

>>746
エレンタールって結構高いんだがな
言ってること矛盾してるぞｗ

いつのまにか、ウィキペディアのクローン病のページに大麻の事が追加されてるｗ
現時点でここに載せるのは明らかにおかしいと思うが。
こういう勝手な動きがあると、医療大麻を支持する気はますます無くなるわ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/クローン病

禁煙する。体調よりも金のために。
あと大麻は肺ガンになる可能性が煙草の約１５倍。依存があんまないから、本当に辛い時に使用するならいいが、常用はまた違う問題になってくる。

医療大麻の適応疾患にうつ病、パニック障害、強迫性障害、過敏性腸症候群などがあるそうだ。
慢性疼痛・不安やうつなどに有効なのは何となく分かるような気がする。
大麻の成分が炎症に効くというのならキャッツクローなどと同じ域だなと思ってしまう。

今腸閉塞起きてるみたいでお腹苦しい…

あの腸閉塞を抑えるって漢方飲めば痛みはマシになるかな

>>754
少しはマシになるんじゃないですか。
でもイレウスチューブの方が効くかも？

外泊中
負けてしまった。こりゃまた絶食だ…
いい加減学習しろよ身体…頼む 普通に近く生きたい

レミケやってて、途中からイムランのみ始めた人いる？
効き目とか変化ありますか？

>>757
逆のイムラン飲んでて途中からレミケって人は俺の知り合いにいるが。

>>757
レミケに抗体できたから、途中からイムランに切り換えたよ。
最初は血液検査で効き具合など調べてもらえるから、それでわかると思います。

俺の場合は、効いてるみたいだけど体感はできません。
狭窄があるのだけど、あいかわらずだましだましでやっているので・・・。
いつ閉塞なってもおかしくはないです。

今日でこの病気になって26年目。26年前のこの日から始まったんだなぁ。今考えると早い。
朝起きた今頃お腹がいたいと母親に言ってぶーぶー言われてた頃。で、病院に行って盲腸と言われて開腹してみたら、クローンと分かって、原因が分からない的な事言われてわんわん泣いてたが。母親 。その母親も・・・・。

俺は手術して一応悪いとこがなくなった状態でイムラン。約一年後内視鏡でみたら、、狭窄迄は無いが白い潰瘍が結構出来ていたので、
レミケード開始。いまはイムランとレミを両方。もうすぐレミ始めて一年経つから入院して内視鏡でチェックの予定。状況を確認してレミを継続するかどうか決めるとの事。

白い悪魔頻出は怖い
俺も結構出来てたなあ・・・

うわっ気色わるっ
そりゃ敷石…コボルストーンやん
再燃おめでとう

人の不幸って楽しいな

エレンタールゼリー作りすぎて鍋が空かない…
味噌汁もうどんも作れず困った＞＜

移そうにも1.5L分作ったもんだから器もなくもう馬鹿としか言いようがない(´・ω・｀)

大麻も麻薬と一緒で体やられるの知らないのか？

体調子良くなって頭イカレるの選びたいなら大麻やればいいじゃん

外国人から買って試してみてから言えよW

なんでみんなこんなに食事我慢して制限してるのに
摂食障害ならないんだ…
廃人人生終わりだ
永遠に病院なんだろうか…

>>767
エレンを、必要な分ちゃんと摂っているか？
俺の場合、1日6Pを飲んでいるが、腹いっぱいになって
ご飯なんぞ、喉に通らんぞ。
そんなに腹が減るんだったら、エレンを増やしてもらったら？

摂食障害とクローンって相性悪いね…
医者は何つってんの？

>>768 摂食障害＝空腹、満腹じゃないだろ。

>>767
クローン患者のほとんどは病状が悪化しないように食事制限してる。
それなりの社会生活が送りたいから抑えが効く。
たったそれだけのことだよ。ええヒントになったやろｗ

>>770
>摂食障害＝空腹、満腹じゃないだろ。

いや、
>>767で、
>なんでみんなこんなに食事我慢して制限してるのに
>摂食障害ならないんだ…

って書いてあるからさ。
これだと、
「俺は、食事を我慢することが原因で、摂食障害になってる」
と思っていると、読めない？
だったら、エレンをちゃんと飲んで満腹にして、摂食障害の原因と思っている
「食事を我慢すること」を取り除けばいいと言いたいんだよ。

>>768>>771
書き方悪くてごめん
もともと摂食もちがクローンになって 絶食だのなんだのしてるうちに
両方みるみる悪化してて手の施しようがない

>>770
ステロイドとレミケは使っていない。
節制できない自分は使うべきじゃないと思うし、医者も同意見
というかこんな組み合わせ見たことないからたじたじ。

>>771
社会生活、無くなった
もともと摂食だけでも人並みの生活できなかったから
永遠に入院して死んでくのか 怖い怖い 恐ろしさごまかすみたいに食に走る
あー恥ずかしくて 変な事聞いて悪かった

過食症にクローン病って、エゲツナイ組み合わせやね。

そうか、もともと摂食障害なのか。
あれか、もう何年もずっと入院してるのか？
たまには良くなって退院もするんだろ？

>>767
そもそも今はどんな症状で入院になってんの？腹痛？

>>773
摂食はもう七年越えかなぁ
>>774
今年は、出たり入ったりかな…
クローン確定したのはまだ今年 しかし発祥は三年前
その後、過食症だったのが吐くようになって、 落ち着いてた時期もあったりで
だけど吐いてごまかしてただけで、エレンもペンタサも貰ってなかったから
また過食症のみに戻った
そしたら瞬く間に全身症状悪化してファイバーしたら発覚
>>775
今回は(も)炎症と発熱
何と言うか…すごい反応するんだよ CRP
あ食べた…と思ったら 15越えてる。
狭窄膿などは今のところないけど 合併症は沢山出る

>>776
熱は辛いなー。腹痛とかないん？
メンタル面をうまく調整することがクロンと摂食の両方の治療になればいいんだが

>>758-761 thx

病院いったら抗レミケード抗体というのができるといけないからイムランのもうぜ！！ということになったんだが、レミケ単独とレミケ＋イムラン併用とでいまいち実感がわかないんだよなあ

>>776
子供の頃から摂食とは、色んなことがあったんだな。
なんとか摂食障害が治ればいいな。

>>778
>>758の俺の言い方がわかりにくいな。
知り合いはイムラン飲んでてレミケを併用してるということです。イムランがどれだけ身体の中に取り込まれてるかの血中濃度ってみんな測っているのかな

あれみんなも規制解除された？？

お腹いとゃい

>>777
あります。下痢も。痛みより膨満感で苦しいかな、酷いとトイレに住んでる
あと合併症は結構重症なほうで 足が腫れ上がって歩けなくなるのもなかなか大変
ありがとう 両方の治療 頑張るよ

ここの皆はもっと辛い事に堪えて、たかが食事制限で躓く自分が恥ずかしい
>>779
そんなことない
摂食もある意味自業自得
きっかけはなんだ、太ってたからな、いわゆるダイエットだな…
もともと食うこと大好き食い意地だけで生きてるような人間だったしｗ

とうとう詰んだかもしれない…

歯の詰め物が取れたから歯医者に行きたいんだけど、
自己負担分が一定額超えて医療費明細が会社にいってしまう。
かといって保険なしで歯医者にいけるほど手持ちがない…

ここで終止符か…＼(＾o＾)／

東レのTRK-170が欧州で臨床試験が開始されたそうだ。
2015年発売を目指すとな。まだまだ先のようだ

>>766
もっと勉強してから書き込みしましょう。
医療大麻で頭がイカれるならオバマやクリントンは大統領になっていません。
酒のほうがよっぽと頭がイカれます。
飲み過ぎればなんでもね。その程度の話。
麻薬と一緒にしないように。

>>784
病気とバレるとクビになるってことか？

明日退院で友達からキャリーバッグを借りたんだけど、あれって外で引っ張って歩いて汚れてる気がするんだけど、普通帰ったら家の中に上げるの？それとも玄関で中の荷物取り出すの?

タバコもさけもバックに企業がついてる。大麻はそれが無い。それだけの差。
無いならないでいいもの。
こんなところまででてくるな。

>>788
玄関で車輪部分を拭けば問題無いのでは？

>>789
いや、、、
クローン病の治療に効果があって海外で使われてるのになんで日本では使えないの？て話してんでしょ？
無いなら無いで困らないって、治療の選択肢減るんだから困ってるわけで。

>>788
退院おめでとう
折りたたむんじゃないのか

折りたためる物は少ないんじゃね？

>>791
海外のクロンだけど、おいらの国じゃ使われてないよ。
海外でひとくくりにされると・・・・・。

>>787
会社には病気のことを言ってない人だな

受給者証まだこねー！
俺だけか

>>796
何県の人ですか？

>>794
それ、どこどこの国ではって一つ一つ書き込む必要ある？

まあ、あんただけみたいだから頑張れ。
お願いだから、患者会とかそういう連中は巻き込まないでね。
イメージが悪くなるだけだから。
普通の痛み止め等でコントロール出来なくて医療大麻だといいって何なんだ。

あむすですってこい。
あんな労働意欲がそがれるような物を。コーヒーショップでイヤになるぐらいすったが。

>>794
そもそも使われてる国だって、まともでない医者が金儲けのためだけにやってるのかもしれんしな。
日本にだって、ガン患者にアガリクスを投与してる医者とかいるらしいし。

>>798
そりゃそうだろ。「海外では〜」なんていう言葉ほど怪しいものはない。

大麻よりごはんたべたいお(^p^)

>>796
オマイだけだろ？
県にすぐ問い合わせしろ！

クロンを大麻の言い訳にするなカスが。オレはシャブ一筋だが文句なんて言ったこともない。

いや、俺もだ
保健所に電話したらすいませんもう少し待っての一点張り

ミクシーみてても、届いてないという人多いね。

まあ、向こうもいろいろ大変なんだろうから
勘弁してあげてやれ。

もう11月入ったよん。9月半ばには新しい受給者証キタが、まだ届いてない
人が居るなんて・・・

>>795
そうそれｗ

会社に黙ってる人でこの病気以外の治療で
医療機関にかかった場合、一定額超えて
健保組合から会社に知れ渡っちゃうよね？

ここの住人はみんな会社に申告してる人か、
クローン病以外では健康状態維持してる人たちなの？？

新型インフルのワクチン打ってきたよ。
痛くなかったよ心配しなくていいよ。
優先接種だとワクチンが日本製だから、なんだか安心するね。

>>807
それで即首とかあり得んのじゃないの？

病院にかかっているかもしれないけど、今の所は普通に
仕事してるんでしょ？

何か言われるにしても、フーンですむような気がするけど。
入退院繰り返してるなら話は別になるかもしれんけど。

>>808
優先接種のためには何か必要なものとか予約とかあるの？
レミケとかは打ってる？

>>808
11月中旬ぐらいからじゃないのか？
季節性のは、やったことあるけど微熱っぽくなるんで俺はやりたくないな。

>>809
即首はないけど、今入社一年目でな。
今いる部署厳しいから移されると思うんだ。
今の仕事がやりたいからこの会社に来たのにさ…

まぁそのうちそんなことを言ってられない日が近い将来来るとは思うけどさ(´・ω・`)

>>796
俺もまだ＠大阪

俺のところは昨日に、年末まで有効の仮受給者証とか言うのが来た
本証はまだ先らしい＠大阪

>>810
本当は予約に来たんだが、新型ワクチンに余裕があるから突然打ってしまおうと言うことになった。
レミケ使用者です。
病院の方針や医者の裁量にも左右されそうだよね。

>>811
季節性のは俺も腫れるんだけど、新型は今のところ腫れも熱も無いな。

>>815
おお、レミケしててもワクチンうっていいのか
次の外来で自分も予約しようかな
仕事休むのまずいし

>>796
俺もまだだよ＠大阪
はよしてー

超保守的人間のニートひきこもりは、人と接触することはないからワクチンはいらないだろ

死にたい奴もワクチンは必要ないだろ

俺も先日>>668の資料をプリントアウトして
新型ワクチン接種について主治医に聞いてみた

免疫抑制してるので優先順位第2位であるのも間違いない。
が、ワクチンが足りないと言われた。
というのも、第2位でも大きな総合病院なので産婦人科の妊婦が最優先。
次に現在入院進行形の第2位の人たち。
ここで既にワクチンがなくなるみたいで
外来の俺はまだまだ先の話になるようだ
病院によってかなり事情が違うみたい

大阪何やってんだ
仕事しろよｋｓ

>>812 特定疾患にしてても限度額多くて会社に病気だとばれるもんなの？

障害者認定なんですがストマなくて直腸機能障害で治癒困難な腸瘻でシートン法の人は障害者に認定されますか？

難しいんじゃない？痔瘻の重症ということでしょ？
シートンでは。

>>822
直接先生に聞け
そもそも認定基準は自治体や先生の書き方によるし
診断書書けるのは認定医

医師によって言うこと違うんだよな。

A医師は認定されると言って、B医師は認定されないと言って、C医師に書いてもらった書類で認定された。
鼻チューすらしてないんだけど。

>>822
却下でつ

http://gxc.google.com/gwt/x?client=ms-docomo-jp&ei=ObDvStvqHZWWqwOXuJmqCg&guid=on&u=http%3A%2F%2Fwww.pref.shimane.lg.jp/life/fukushi/syougai/sintai_syougaisya/sinsyousiteii/ninteikizyun.data/8y-boutyoku.pdf&wsc=pr&wsi=d6935e6095ab6e8d

エレンタール飲むと奇妙な空腹感に襲われるのはなんでだろう

ワクチンにうろたえるんじゃねー
おまえら草野球のキャッチャーかよ

>>829
それどこがおもしろいのけ？

ミットもねー

うまいなｗｗｗ

健さん・・・。と同じ高校。

これからの季節付き合いでお酒を飲まなきゃいけない時も増えてくるけど、お酒を飲むなら何が一番被害少ないかな？
炭酸系はNGだろうし、焼酎なんかはアルコール度数がやばいし…
カルーアミルクとか好きだけど牛乳だしなぁ…

>>834
ノンアルコールビール

>>834
日本酒を熱燗じゃね？

新型ワクチン、行きつけの大学病院行ったら、そこじゃ摂取できないから最寄の病院行けと言われ、
最寄の病院行ったら、優先順位証明書とやらが必要だから出せと言われた・・・
これって、主治医に書いて貰うのか
何度も仕事休んでいけないから、こないだ行った時、受付で聞いたのに、
そういうことは、そのとき行って欲しかったよ
家族に代理で行ってもらっても、もらえるものなのかな？

みんな打つんだなぁ。

同じ病院の奴は誰もうたん。
レミ・イムラン飲んでるけど。

おれも打たんわ。

職場の人からも打ってきたらと言われた
自分がいる部署はかかった人いないけど、下のフロアで感染者が出たしね
そんわけで、職場自体も、結構神経質になってる
38度以上熱があったら、隠れて仕事に来ないようにって御触れが回ってきたよ
年度末に向かって、仕事も忙しくなるから、皆が休むに休めない時期ではあるから、
普通の風邪なら無理して出社しちゃうからなあ

今日は初デートでした。
病気は隠してたので、無理をしたよ・・・。

飲み屋に行って、オレはうどんを食べていたのだよ
彼女はお好み焼きを半分食べて、あとは食べていいよと言ってきた。

とても迷ったけど、断る理由もないので無理しながら食った。
・・・後悔はしてないが腹痛いｗ

>>836
俺も、日本酒を熱燗で頼んでるよ。
ビールだと、減ると注ぎに来る馬鹿がいるから、飲まなきゃならない。
しかし熱燗だと、減っているのが見えないから、注ぎに来る馬鹿が少なくなる。
また燗徳利は外から見て、減ったのが分からないから、飲んでる振りしてても、ばれ難いしね。

>>840
出会いの経緯から詳しく聞いてあげてもいいんだよ？

>>840
おつかれ。
クローンを告白しても大丈夫な仲になるまでの辛抱だ。
がんばれ。

>>840
ヤったのか？オマンコ舐めたのか？
指入れた？何本入れた？フェラしてもらったのか？
なぁ？　なぁ？って。なぁ？
教えろよぉ！！！
なぁ？なぁ？なぁ？

女にだけは不自由しないオレからの意見だと、別にクローンぐらいカミングアウトに何の支障もないと思う。
「クローンってゆー病気でさー」とか話すと、まずたいていは「何それ？」みたいになるから
「ちょっとした胃腸の病気で、今は軽い食制限あってね〜」とか言ってメシはこっちのペースに合わさせるんだよ。
んで、会ううちに向こうが好きになり出すと勝手にウチの本とか読んだりネットとかで調べ挙げてくるよ。
「ちょっと！難病なんじゃん！大丈夫なの！？」とか言い始めた頃には母性本能のせいもあるのか知らんが、もう女の子が惚れてくれてる。

要は、仲良くなって相手をある程度まで落とすまでは「クロンの症状の出てる自分」を極力見せないことかな。
好きになられれば下痢だろうが発熱だろうが関係ないんだから。

ちなみに「トイレ近い」ってのは最初から言っとくなオレは。

興味本位でタバコ吸ってみたら速攻腹痛くなるんだが､まさかタバコがクローン病の原因か?

>>846
そんなことを言い出せば、極端な話、人によっては
エレンを食べたらお腹が痛くなる人もいるわけだけど、原因がエレンだと言うことになってしまう。
酒、煙草はクローン病を悪化させたりそのように腹痛などを引き起こすといわれてる。
原因ではなく、それを悪化させるもの。と言うことです。
禁忌食などと同じです。
ちなみにエレンがと言うのは私個人の話です。

>>840
これも個人的な話ですが、自分ならその後トイレで吐いてます(苦笑
最近は新たに彼女をとも思わないので仕事関係でたまにするくらいですが。

いやエレンは食べ物ってか飲み物?だがタバコは食べる物じゃないでしょ?
なのに腹痛くなるのはおかしい

>>848
それではストレスならどうですか？
煙草以上に目に見えず口にもしませんが。

日本ではクローン病の患者数は多分現状3万人前後だと思います。
世界を見渡せば数百万人と言う人がどう病者ですが、煙草を全員が吸っているでしょうか？
私はそれなりの年齢ですが今までの人生の中で煙草は吸ったことはありません。
なによりあの臭いと煙が嫌いですし、気管支があまり強くないので避けてきました。
幸いにもうちの家族も同じなので煙草の下で育った環境でもありません。
街には煙草が溢れていますし、今までに友人・知人が吸っている中にいた事もありますから
一切影響がないとは言えませんが、殆ど煙草とは無縁だと思います。
同病者の知人も同じで他の持病もある為煙草は一切やりません。
これは個人的な見解ですが、煙草は毛細血管始め、欠陥を収縮させると聞きます。

炎症部の欠陥が収縮することによって痛みが起こることが考えられるのでは。
逆にアルコールは膨張させるのでこれもNGだと思います。
外傷がある時は飲酒は禁止と医師に言われたりしますよね？
同じだと思います。

程度の差はあるはずですが、こんな感じじゃないでしょうか？
血管云々は全くの素人見解ですが。

自分はストレスで腹痛くなりますね
アルコールは全然問題はないです
タバコ吸うと吐き気がして腹が痛くなり便意をもよおします｡
クローン病といっても大腸型とか小腸型とか人それぞれ症状も違うのですから発症原因も人それぞれ違うんじゃないでしょうか
タバコもストレスもクローン病になりうる因子の一つだと思います｡
まあ一番の原因は食事だと思いますが
人によってはタバコもクローン病の原因の一つになるんじゃないかと考えてます

喫煙は確実にクローンを悪化させますよ。

私は会社で隣の席にヘビー喫煙者が来てから悪化し、
喫煙者に机では禁煙してもらったところすぐに改善しました。

健康な人でも病気への危険性が確実に間違いなく上昇するタバコは、
我々クローン病人にとっては、凶器だと思います。

>>784
医療費明細が会社に来ても、その内容は本人が
開封しない限り分からないから別に問題ないんじゃ？

会社と保険者は別の組織だし

みなさんに聞きたいんですけど。。。

クローンになったであろう時と同じくらいから、カレーや唐辛子を使った料理を食べると
尋常じゃない汗をかくようになったんですけど、これはやはりクローンの影響なんでしょうか？
みなさんはどうですか？

そりゃ、健康な人でもそういう人の方が多いと思うよ。
関係ないんじゃないん。

それで汗かかない方がおかしいよ。
尋常でもそっちの方が新陳代謝がよくていいよ。

俺は会社で隣の席にいたヘビースモーカーのせいでクローン病になったな

そんな事でなるなら、昔から患者が莫大な数になる。
こんな事言いたか無いが、結局は体が出来損ないだったんだろうな。
普通の人だとどうでもないことが、俺らにはダメで病気になったと。

原因となるようなモノが解明されても、大多数の人はそれでどうにもならないと。

>>856
お前が出来損ないなのはわかる

>>856
まぁ、そこまで自虐的になりなさんなよ。
病気になる人＝不良品ではなく、良品ゆえ＝病気になった、ってことも
考えれられるしさ。
まぁ、出来損ないかどうかは分からんけど、環境に適してなかったのは
間違いないな。

まぁ、医学の進歩に期待して、腸がある間に根治できるのを祈ろうぜ。

>>852
その人が入ってる健康保険によるとは思います
組合なら、医療費の明細が個人と会社の両方に行くはず
バイト等で、組合じゃ無い保険に入ってる場合は、当然行かないですが

>>807の『一定額超えると会社に知れ渡る』というのが良く分からないですね
自分の会社だと、確か毎月の明細が担当部署に全部来てたから、
一定額というより、一度医者にかかれば、全部担当部署に通知は来てましたよ
通知は、病院名までで病名や診察科まではわからないです

現時点でクローン病の治療を受けているなら、それなりの金額がかかるでしょうから、
いまさら歯医者の金額くらいどうということは無い、ような気もしますが・・・
でも、会社によって色々仕組みが違うってことで、何かあるのでしょうね

早く退院したいなあ
エレンタールを増やす訓練という名の実質入院引き延ばしじゃねーか
氏ねよ
どうせ帰ってもリアルがどんどん無くなってきた自分にはやることないんだがな
まあ家のがリラックス出来るわ 引きこもり的には

>>851
ストレスだよね。それ。

>>856
とりあえず精神病棟ある病院で入院してこい
リタリンでも大量に飲んどけ

タバコくらい吸わしたれ。
お前がちょびちょび飲んでるエレン臭も中々のもんだぞｗ

タバコは密室で吸えカス

俺は吸わねーよハゲ

婦長さん
精神科に通ってる奴と死にたい奴を精神科に隔離してくれねーか
臭くて…いや暗くてたまらんぜよ
人工こうもん様や鼻チューンもなにか異質なものを感じるぜ
おまんら何者ぜよ

>>859
なるほど〜勉強になりました。

会社には金額と病院名が通知されるってことなんですね〜？

>>865
吸って早く死ねカス

>>866
(・∀・)ｶｴﾚ!!

>>868
その返しは無いは

一般病人が暗くて迷惑なんだよ
治る病気も治らなくなるよ
それくらい空気読んでくれよ 糞ニートくん

今月運転免許更新行ってこないと・・・

>>870
>>871
わかったら精神病板へｶｴﾚ！

>精神病板

えっ

今年二度目の再燃


入院は退屈だなぁ
いつもクローンに足を引っ張られるよ

仕事がうまくいっていて、後少しってとこで今年最初のリタイア

職場に戻ったら降格

そらそだわ
３カ月も休めば


現在３２歳
１６歳で発病

手術２回
入院５回目

解除来たかな？

腸閉塞記念カキコ

>>875
入院5回てえらい少ないな。

>>876
腸閉塞解除記念カキコにしてくらはい（＾−＾）

>>877
オレも現在32で、発症は22。
入院は2回で手術は0回。

そのかわりいつ手術してもおかしくないくらい悪い状態になってしまった・・・

ああ、そうか。
入院期間が短くて回数の多いのと、期間長めで回数少ないのがいるのか。
なんで俺は20回越えとか入院してたのかを振り返ってしまった。

まーストレス貯めないようにいこうや。

確かにそーね

875だけど

俺の場合は１回の入院が短くて３カ月

長いのは１年があるよ
IVHだけで11カ月
さすがに１年は頭がおかしくなりそうだった

保険か何かの関係で7ヶ月くらいが最長だなー。
腸管休めるのがメインだからIVH以外はした事ない。
ただ、手芸ばっかりしてるから暇と感じたことが無かったや。
篆刻とかは相部屋の人にも喜ばれたもんだ。

趣味があればいいよね

入院２週間なんだが、もう暇で困っているし
入院保険のおかげで個室に入れているが、大部屋の時の食事の匂いは辛かった

みんなはクローンで、仕事とかはどうしてんのかな？
俺はいよいよリストラになりそうだが(泣)
見た目が重病人ではないからさ、なおさら理解して貰えない

趣味・・・サッカー観戦、映画鑑賞
仕事・・・介護職員（ケアマネ挑戦中）
理解・・・してもらえない

>>867
会社っていうか、担当部署に、ですね
こういうのも個人情報なんで、情報を他部署に漏洩等は絶対しないですよ
建前はね・・・

ケツから血が出たど〜
久々にファミチキ食ったからかな

>>881
入院一年て絶対うそ。
そんなに治らないわけないじゃん。
クローンで。
それ違う病気だよ。

みんなは、年収いくら？
俺は200マンちょい・・・・

腸を休めるだけとかivhだけで入院とか在宅ivhさせてくれないん？そんなに入院ばかりしたら社会生活がおくれんだろという事で、在宅すすめられる。
なんで、手術の前の日入院、術後一週間ぐらいで退院。エレンとか食事をあげるためだけににゅういんとかないよ。家でしなさいと。

１年入院は本当だよ
ちょうど１１年前

手術を回避するかわりに、長い入院になった

レミケとかはもちろんない
IVHにひたすら繋がれる生活

俺なんて今年四回目だぜ入院ｗｗ
親元だからちょっとでも具合悪いとすぐ入院入院…
一度入ったらよくなってもなかなか出れない地獄
エレン増やすだけで長々入院とか頭狂いそう

今回は一ヶ月たとうとしている。
昨日面会時、貧血で親の前でふらついて倒れてしまった
退院延びまくりｵﾜﾀ…

>>887
いやあるぞ、1年なんて。俺は9年前ぐらいに2年と6ヶ月ぐらい入院してたからな。何をやってもダメって
ときが長く病気にかかってると必ずそんな時期はあるよ。
是非長く入院してた人は良い状態を保ってほしいと願う。

でもクローンの入院って手術直後や合併症がないかぎり早く出たいって言えば出してもらえる気がする。。
俺もちょいちょい入院してるけど2週間以上入院したことない。

俺は回数調べた時は、入院40回前後入院してるな。でも、点滴入れるだけの入院という感じだから土曜入院、月曜退院というかんじ。先生調子がいい時は外来でいれてくれるから入院無し。ブスコパンならアンプルくれるから痛みもどうかなる。

今入院中。4人部屋で他3人は50くらいのおっさん。みんな部屋でご飯食べるんだが、いつも俺に兄ちゃん何でメシ食えへんのって聞いてくる。絶食ですと言ってもいつも。キレていいっしか？

１年入院とか４０回入院とかしてるなら手術しろよ

選択肢間違いすぎだろ

何度も手術していたら腸がなくなるだろっ！

すぐ退院できるひと羨ましい
腸管安静の一週間入院とかでも絶対短期で帰してくれたことない
しかも入院すると絶対調子悪くなる…
この病院の一週間は三週間と考えて準備してる

けど、１年とか入院するくらいなら、悪いところだけ切るなり拡張するなりして
あとはレミケをやって退院する方がよくない？
まぁ、レミケが効くかどうかは分からんから、多少のリスクはあるかもしれんけど…。
でも、長期入院とか何回も入院して、社会生活に支障をきたすよりかはマシだと思うけど。

クローン病？

禁煙４日目。タバコ止めるとメシがうまくなって体重増えるっていうけど、クロン人はそれが禁忌だから困るな。
そこでポマイらに相談なんだが、タバコで食欲を抑制した方が、もしかして長いクローン人生にはまだ体にマシな気もするんだが…
禁煙自体は辛くないんだが、オレってもしかして間違った道を歩んでるんじゃ…
禁煙の理由は金がもったいない気がしたから。

ポマイらっての誰の事？
外国の方？

ああポパイの打ち間違えだったすまない。

障害年金の更新時の診断書について聞きたいのだが、これって郵送して次の
年金が振り込まれれば大丈夫だったということでいいのかな？

そうじゃないんかな。

で、一時したら次回の更新年月の日にちが書かれたはがきが来る。

ポパイも今悩んでる
タバコじゃないけどな、自分はコーヒーで食欲を抑えられるんだが
どうもコーヒーをやめろと周りから… 食い物で悪くなってるのかコーヒーで悪くなってるのか
下すと炎症してるってことなのか？たしかにコーヒーで下すが 食い物だと便秘したりする わからないな


あーコーヒー飲みたい