間質性肺炎についてのスレ４

初めまして。
先週、妻が膠原病の皮膚筋炎で間質性肺炎を合併していると診断されて即入院しました。

ずっと橋本病（甲状腺異常）でプレドニゾロン飲んでいて、
定期の検査で血液の数値が正常だから薬を止めることになったその日の夜に高熱。
さらに咳も酷くて喉も腫れている感じがして食べ物が通らない状態。
手は以前から湿疹のようなものが指先に出ていてガサガサの状態。

タイミングが悪いことに連休直前だったため、
週明けた月曜（祝日）にかかりつけが待機病院になっていたので
主治医はいないのわかっていましたがダメもとで行ってきました。
しかし「わからないから主治医に診て貰って」で終了。
金曜まで主治医いないんですけど・・・。

仕事を休んで火曜も別の市立病院（分院みたいな方）へ行っても出された薬はイソジンだけ・・・。
仕事を休んで水曜も隣の市のクリニックへ（症状的に乳腺炎を疑って）、しかし乳腺炎ではなし。
木曜（祝日）挟んで金曜日も仕事を休んで主治医の元へ。
しかし血液検査の数値にこだわり、数値に異常はないから様子見と言われる。
土日も熱は下がらず、月・火・水はさすがにもう仕事を休めなかったため
妻を寝かせて出勤しましたが、
もう2週間近く熱も下がらず、しかも5ヵ月の子供の面倒を見るのもしんどい状態。

他の原因を疑って総合診療科のある病院で市立病院（本家）へ。
（最初は慈恵医大に行くつもりでしたが紹介状無しで断念）
そこでようやく膠原病の皮膚筋炎であることと、さらに間質性肺炎にかかっていることが判明して
即入院ということになりました。

入院して1週間経ちましたが、その間ステロイドで免疫抑制をしていました。
入院時と1週間経過時での肺の写真を見比べながら説明を受けましたが、
肺の白い影は小さくなっていることが確認できました。
ただし、血液のある数値（PCK？CK？）が上昇する場合はこのまま薬が効いていくが、
数値が正常値なまま上がらないタイプは今後薬が効きにくくなっていくとのこと。
妻は数値が正常なままでした。

そのため、後から薬が効かなくなって手遅れになる前に
最初から強い薬（抗癌剤を薄めたもの）を使って行きましょうという話になりました。
患者の承諾書が必要ということでサインをしました。

今はこのまま間質性肺炎が治まってくれることを祈ってますが
調べてみたら上記CK？の数値の上がらないタイプは
先生が言われていたように予後がかなり悪いと書かれていて心配です。