多発性硬化症のひと集まれPART８

>>933
はい、認定されてません
皆さんは発症でＭＳ認定されたんでしょうか？
ＭＳの検査は・・
MRI、血液検査(アクアポリン抗体)、髄液検査をやりました。
首、胸、頭のMRIでは胸髄に病巣一つ
アクアポリンは陰性
髄液は陽性でした。

認定されて無いって事は、特定疾患の医療券も交付されてないって事？
それじゃMRI一つにしても凄くお金かかりませんかね…

>>934
自分は脳幹と胸髄にMRIで病巣が発見されて、髄液検査で陽性が出てMSと
判定されたな

別の病気の可能性も含めて、他の病院を回ってみることも考えてみてはどうだろう。

自分は判定されるまでに４つの大学病院を紹介状なしで突入してきて
ぜんぶ突っぱねられて、ちょうど地元の総合病院に来ていた東京医科大学
先生にめぐりあって（しかも耳鼻科の先生だったな…）大きな病院で検査を
したほうがいいって事になって入院することになって、今も通院してる。

正直、MSが認知されるようになってだいぶ経ったとは思うけれど
認定に関してはまだまだ医師との巡り合わせによるところが大きいと思う。

>>935
今は、何の治療もしてません、MRIは半年に一回やってますね。
診察は３ヶ月に一回の定期検診です。
再発？のような症状があったら、すぐ飛び込んでくれとのこと
主治医に聞いたら、病巣も一ヶ所で再発もないので経過観察状態、再発したら認定みたいです。
発症が軽度のためかな？

>>936
936さん、アドバイスありがとうございます。
レスくれた皆さんもありがとうございます。

原因になりそうな検査は、だいたいしましたけど、陰性でした。

再発があって初めて認定だからね
認定されない＝再発がないって事で喜んでいいかもよ
病気が特定されない不安はあるかもしれないけど…


最近再発っぽい症状出たからMRI撮ったけど、新しい病巣はないみたい
でも症状はどんどん酷くなってくよ〜
病巣なくてもステロイド治療していいのかな

医師とよく話し合う方がいいとは思うけど、薬なんか飲まない方がいいにこしたことはないと思うよ。
ずっと自覚症状がなければ、健康みたいなものだし。
定期的に検査するようにして、様子見るのも有りかと。

>>939
MRI上病巣が見えなくても、MRIの断層間隔によっては病巣が映らない場合があるよ。
私は味覚、感覚、嗅覚障害（再発）がおきてMRI撮ったけど病巣が映らなかった。
でも再発と判断してすぐステロイドパルスやったよ。
おかげで後遺症は残らなかった。

私も専業主婦が羨ましいよ。子供と二人暮らしだから今は必死で働いている。
でも同僚にはMSの辛さやアボのしんどさは理解してもらえない。
しかも体調が悪くて休むと、嫌味を言われたり、無視されたりしてるよ。
(おまえらもMSになってみろ。どれだけ体が大変かわかるだろう)って
叫びたくなるよ。
因みに仕事は看護師だよ。
いつ障害がでて仕事ができなくなるかも分からないから、今は仕事ができることに
感謝して、いじめには耐えて頑張ってます。

久々にレスしたが、ごめん愚痴ってしまった。

2年前から両足首の下がしびれている。ＭＳの疑いで一度パルスを
やって少し良くなったのですが、いまだにしびれとつっぱり感は
とれてない。こんな症状の人いますか?

あるよ。
ほぼ同じ症状。
それからMS認定四年後くらい。

今はMS10年選手だけど足の感覚異常はそのまま残ってる。

当時はまさか難病とは思わず症状無視して仕事してた。
あの時パルスしてれば後遺症はなかったかもね〜

>>943
地元の病院でパルス→プレドニン６ヶ月その後は様子を見ていたんだけど
ベタとかの治療もないので東北大のＦ先生に紹介状を書いてもらった。
Ｆ先生の所見ではＭＳの疑いはあるけれど確定できない。
今も様子を見ましょうで、３ヶ月たっている。

>>944
MSじゃないといいね〜

自分は上半身の痛み、腰の違和感、足の麻痺がある。特に痛みが酷くて２４時間
休みなしだもんなー。薬はほとんど効かないし。
毎朝起きたときに「あー今日も体痛い・・・。」と思いながらこの先何十年も
生きていくのかな。

自分は腕のつっぱり（筋肉の強張り？）が酷い。
しめつけられるような感じ。天気が悪いと悪化するしさ〜。
もうちょっと楽にならんかねー

足の痺れが強くて宙に浮いている感覚になったりすること
ないですか？

あるある。ふわふわしたクッションを踏みながら歩いているような感じです。

話ぶった切るってスマン

新ベタの事で…
本体薬局、アルコール綿セット病院、の人居ますか？
新ベタも同じですか？
自分、アルコール綿も薬局で、一般のアルコール綿を自腹払えって感じになったのですが…
ベタ用の今までと同じアル綿ではないのですか？
本体の説明書ではあるっぽく感じるんですが…
担当医が変わったので医師も判ってない？みたいで
ちょっと不安です。

アボってやると普通の生活できるの？
自分はNMOだからよくわからない。
後遺症無い人うらやましいなあ。

>>950
今月１９日に行ってきた。アルコール綿は病院で、本体は薬局でもらいました。
ただ、アルコール綿は今までと違ってました。ステリコットαと書いてた

>>950
ポケットコールってアルコール綿になってた
両方とも病院でもらった
注射打てって言っといて、一部は自腹でって変だよ

肝心のお金の話をしてなかった。アルコール綿、病院でお金払ってたと思う。

私は今月はじめに新しいベタを処方してもらったんだけど、前までは注射針代だけ保険が効かないからという理由で針代だけ自腹だったんだけど
新しいベタになってから針も保険効くようになって払わなくてよくなりました。
だから針代毎回二ヶ月に一度の1500円ぐらい浮くようになったかんじかな

950です。
皆さんありがとうございます！
やっぱ人によって色々違うみたいですね。
相変わらず徴収の仕方がﾜｹﾜｶﾒですがｗｗ
病気と一緒で人それぞれみたいですね。

>>900さん
あたし（主婦じゃない事務婆）も全て諦めてる
病気でも勝ち組負け組あるよね
最近欝激し過ぎてヤバイわ

あのさ、ちょっとわかんないとこあるんだけど
＞働かなくても守って貰えて子供育てて幸せ。しかも病気と戦ってます＞＜
の幸せの後に、しかも病気と戦ってます＞＜というのがよくわかんない・・・。

三食昼寝付きの身分なのにいけしゃあしゃあ平然とアテクシ病気と戦ってます＞＜！
みたいな事言うのがムカつくってこと？？

あと
＞お腹病気でも幸せな人たちの不幸を願っちゃう自分が一番ヤダ
これなんだけど
お腹の病気って何？？多発性硬化症の事？それとも他に何か併発・合併してるの？

気分悪くしたらゴメンね無視してくれていいから。

あ、ゴメン皆
あたしこのスレお気に入りに入れてて
更新してなかったからコメ900止まりだったわ

結構進んでたんだね
>>900さん急に変なレスしちゃってホントごめんね。

ネット上に自由に愚痴ぐらい吐いてもいいとは思うんだけど
一旦吐いた愚痴はログとして永遠に残ってしまうんだよね。
多発性硬化症でググったら、他人の幸せ呪うレスする人が多いとか
多発性硬化症について色々誤解受けそう。
見た目では健常者とそう変わらないから理解してもらえない部分とか
我儘だとかメンタル面で鬱陶しい人が多いとか言われてるのに。

巡り巡って、多発性硬化症の奴はこんな奴が多いみたいな目で見られて
自分で自分の首を絞める事になってるんだけどね。
結婚、出産、色々な幸せを諦めて辛いのは理解できるけど
他のもっと大変な病気の治療を頑張ってる人達を見てたら、何甘っちょろい事
言ってるんだ、って思ってしまう。

他人から自分の苦しみを理解されないのは辛いけど逆もまた然りだよなぁ。
同じように健康そうに見える人も苦労してることはたくさんあるだろうし。
（その度合いは人によって全然違うだろうけどさ）


田中好子さんの訃報を聞いてそう思った。

悪いこと考えても、何も好転しないもんね。できる事をする。動けない時も、状態次第で楽しみをさがしてます。
たまに毒を吐きたくなるけど、自分か世界で一番不幸みたいには思わないようにしてる。
生きてるだけで丸儲けって、本当にそうだし。

たまに生きてるだけで大損だっておもってしまう
落ちてる時の思考は良くない

>>962
生きてるだけで丸儲けです(^_^)

わりぃ。
俺は生きる意味を見いだせない。
罹患歴13年。
前向きな奴らって症状軽くて、周りが助けてくれてる奴が多かった。
この疾患は自殺率ナンバーワンだぜ。
この数字が証明なんじゃないか？

まぁ人それぞれ。
どう感じ取るかでポジティブにもネガティブにも変化するし。
環境にも左右されるんじゃないかな。
命が尽きるのも、それは寿命だったってことで...
生き物は、皆いつか機能停止して死を迎えるからね。

面白く生きたいって思うよ。
自分次第なのかもな。
頑張り過ぎず、ゆる〜くやっていこ。

＞自殺率ナンバーワン
マジで？

まあしかし、ネガ思考の時に素人の慰めやポジ思考聞いても、全く逆効果になるだけだからなあ
精神科の先生は上手い事気持ちをコントロールしてくれるから、時々お世話になってる

>>959
言いたい事はわかるけど、てんかん患者が起こした事故とかさ。てんかん協会まで叩かれてたじゃん
悪いのは本人だけなのに
MSの全体的なイメージがどうのって考え方するのはどうかと思う
自分で良い意見をどんどん書いてけばいいじゃん
押し付けイクナイ

＞自殺率ナンバーワンって、どうしてわかるの？

ソースは示せないんだが、いろいろMS関連の書物を読みあさってる時にたどり着いた。

もっと言えばMS患者の死亡原因で一番多いのが自決だった。

なんかそんなやつ読んだことある。
日本国内よりも海外の患者のデータじゃないかな？
海外にはMS患者（症状の重い人）多いから
それを苦に自殺ってことなのだろうと理解してた。

思い詰められる程の現実に潰されてしまうのかもしれないね。
苦痛から開放さてたいが為の行為だと...

多発性硬化症の悪化抑制　カルシウム流入が鍵
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2011042801001383.html
　免疫細胞にカルシウムが流入して特有のタンパク質が作られることにより、
運動まひや感覚障害を主症状とする難病「多発性硬化症」の悪化が抑制されることを
大阪大と理化学研究所免疫・アレルギー科学総合研究センター（横浜市）のチームがマウスで解明し、
２８日付の米科学誌イミュニティー電子版に発表した。

　タンパク質はインターロイキン１０（ＩＬ１０）。大阪大の馬場義裕特任准教授は
「流入には、カルシウム濃度を感知するセンサーが必須。センサーがよく働くようにしてＩＬ１０が多くできれば、
多発性硬化症の治療法が開発できる可能性がある」としている。

　多発性硬化症では脳や脊髄、視神経などに炎症が発生。発症や悪化の原因はよく分かっていない。

　チームは、免疫細胞の一種「制御性Ｂ細胞」にあるカルシウムセンサーを欠損させたマウスと、
普通のマウスに、多発性硬化症に似た症状が出る物質を注射。欠損マウスでは歩けないぐらい重いまひが起きた。

　普通のマウスではセンサーが働くため、制御性Ｂ細胞にカルシウムが流入し、
ＩＬ１０が作られて炎症が抑えられ、神経症状の悪化も抑制されたと考えられた。（共同）

>>969
これかな？
http://160.198.15.41/suicide/review1400.html
「多発性硬化症　自殺率」で検索したらトップに出てきた。

スレの皆さん、ごめんな。
俺は創価学会（ユダヤ教）に反対の立場なんだけど、それで奴らはこのスレにも嫌がらせをしてくるんだよ。

俺の付き合ってた彼女がＭＳで、もう亡くなってしまわれたのだけど、それで俺はこのスレも読んでいて、創価はそのことを知っている。
信じられないと思うかもしれないけど、創価（ユダヤ人・朝鮮人）は自分自身を神と信じている人たちです。
だから何をしても許されると思ってる。

ユダヤ人、朝鮮人は相手が弱れば弱るほど残虐性が増す恐ろしい人たちです。
だからこのスレを荒らすようなむごいことができるんです。
世の中にはそういう人もいるんだと思って、気になさらないでください。
気にするだけ無駄です。
ストレスが増すだけです。

善だけじゃなくて悪もあるのがこの世界だと思います。
悪があるからこそ、闇があるからこそ、善や光も存在できるのかもしれません。
創価（ユダヤ）も好き好んで地獄と繋がっているわけではないのかもしれません。
損な役割を進んで引き受けてくれているのかもしれません。
こんな悪い奴らがいるのなら、きっと神様もおられるはずだ、私はそう思わされました。

>>970

研究経過聞くたびになんか目の前開けた感じになってうれしいねぇ

治療法も治療薬も、すべて臨床試験がさっさと行われて承認され、早期に実用化されるのを願うばかりです。

15年とか20年前よりもMSの治療選択肢も増えたから
今後の研究成果&実用化に期待できそうだね。

ﾃｽ

再発の度に髄液抜かれるものなのか…………………orz

俺は発病から10年になるけど、いままでで3回かな。

ほぼ毎年再燃から寛解。

MSと診断されて３カ月がたちます。初めは物が二重に見えたり足の痺れでパルスして元に戻りました。最近、まぶたがピクピク動いたり、頬あたりも動く感じがします。これも再発ってことがあるのでしょうか？
まぶたがピクピク動くのは目の疲れで以前たまーにあったのですが、ここ最近毎日あります。

>>978
今まで二回再発してるけど、どちらもMRIだけだったよ〜
したいか訊かれたので、したくないって答えたんだけどね（笑）

東京だけど、二相試験のタイサブリはどこの病院でやってるんだろ？

京都に引っ越すしかないかな〜．．．．

東京なら国立精神神経センターでタイサブリ治験やってると思うよ