1 :
病弱名無しさん :
2009/09/26(土) 22:45:43 ID:DN4Yjbd40
2 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:46:18 ID:DN4Yjbd40
Q.クローン病ってどんな病気? A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、 口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、 小腸の末端部が好発部位で、 非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。 クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、 侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。 その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。 さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。 またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、 肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。 クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。 完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。 長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、 手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。 また、定期的に検査を受けることも必要となります。 Q.なんでクローン病っていうの? A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって 限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。 若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。 男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。 わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると 近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、 2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:46:38 ID:DN4Yjbd40
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。 A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。 Q.間接が痛いんですけど。 A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。 Q.クソスレですか? A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:47:10 ID:DN4Yjbd40
5 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:47:30 ID:DN4Yjbd40
6 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:47:42 ID:DN4Yjbd40
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/ )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
7 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:47:53 ID:DN4Yjbd40
8 :
病弱名無しさん :2009/09/26(土) 22:48:10 ID:DN4Yjbd40
9 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 01:55:14 ID:sU+bxBhs0
10 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 02:03:43 ID:x0uQm3Nt0
こ、これは
>>1 乙じゃなくて
脱げたパンツが引っかかって…
(~)
γ´⌒`ヽ
{i:i:i:i:i:i:i:i:}
(・ω・`*)
(:::::::::::::)
しωJ~`~`~~`フ
γ`~"
ゝ,,...,,ノ
11 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 08:25:33 ID:DLA6lnDf0
大建中湯ってドラッグストアにも売ってたりするの?
12 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 08:55:44 ID:Tj4CfyURO
>>11 売ってるけど値段が結構高いと思うよ。
病院で出してもらうのがいいんだけどね
13 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 09:57:59 ID:ptmIEuQ6O
漢方薬どな症状の時に飲むのかわかってねーの多すぎW 大建中湯何に効くかわかってるの?W
14 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 10:14:31 ID:DLA6lnDf0
>>13 調べているのでわかっています。
語尾に「W」なんて使って頭悪い人にごちゃごちゃ言われたくありませんね。
15 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 10:34:35 ID:cuDRqOq30
大建中湯はマツキヨで5000円くらいで売ってたような
16 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 11:17:11 ID:cOI5Og3D0
今は売ってるんかな? 10年以上前ぐらいと思うけど、狭窄には大建中湯が効くというのが 週刊誌等に乗り始めて病院では扱ってないから、漢方屋をいろいろ 探して見たんだけど、どこも扱っていなかった。 で、扱っているところは、病院から出して貰わないけんよと言われたが。
17 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 11:18:37 ID:woUIiX4B0
/ニYニヽ
(ヽ /( ゚ )( ゚ )ヽ /) こ、これは
>>1 乙じゃなくて
(((i ) /::::⌒`´⌒::::\ ( i))) でっていうの舌なんだから
/∠_| ,-) (-,|_ゝ \ 勘違いしないでっていうwwwww
( __ l ヽ__ノ ,__ )
\ |r-_,,..、; /
| | | .二二二二二二二二二 ̄ ̄>
| | |`| |  ̄>./
| `ー' | / /
/ <___/|
|______/
18 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 11:58:21 ID:x0uQm3Nt0
ハ,,ハ (_,''' ▽ '') ちょっとうんこしてきます / \ ((⊂ ) ノ\つ)) (_⌒ヽ ヽ ヘ } ε≡Ξ ノノ `J
19 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 12:38:53 ID:5GJQk1yf0
大建中湯を薬局で買う理由が分からない これだけ一般的になっても出してくれない医者もいるらしいけど
20 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 12:48:58 ID:yRMMDKLq0
病院がツムラと取引してないだけじゃないの?
21 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 13:04:08 ID:GQZiFHIIO
クローンと診断される前はその漢方薬飲んでたなー。
22 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 13:16:23 ID:2lJQeMy90
クローン病のひといる?
23 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 13:43:30 ID:rcrti/g3O
えっ???……
24 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 14:01:50 ID:dhqLpipJ0
大建中湯は社保中の高添さんがすすめてるね。 今ならどこの病院でも貰えるんでないの? 外来がまだ先ってことかな?
25 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 15:46:13 ID:5HN1OXNv0
大健中湯はクロンの方では結構知られてる薬でない?ここでも何度も出てるし。 漢方嫌いの医師なら処方されないとかあるかもだけど。 CCJAPAN(vol.47辺りだっけ?)にそういう記事有ったね。 15g(3包)×3回/1日の投与でのデータで改善がどうたらと。 これ見てすぐ主治医に大建中湯増量してくれって頼んだら1包×3回/1日で充分だと言われた覚えが。 不味いので飲み続けるなら一包でいいかと結局納得したんだが・・・漢方のあの独特の苦さはどうも慣れん。
26 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 16:04:03 ID:gJwnO/AN0
そろそろ入院のころかなぁ。 はて。今年は3回くらいしか大学行ってねえなぁ。 二年後期で卒業単位の6分の一か そろsろ逝ってきます そして今週は病院地獄だ 朝の10時から夕方5時は過ぎる いったい何のために生きてるんd
27 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 16:11:46 ID:5GJQk1yf0
高添さんは大建中湯はめちゃくちゃ勧めるけど バルーンは広げてもすぐ戻って効果がないからと反対論者 バルーンやったことないからなんとも言えんが
28 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 16:29:53 ID:MCvhYssF0
Please speak Japanese.
29 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 17:21:35 ID:Q7A0yTnu0
バルーンでしばらくがんばってた人居たけど結局手術になったっていう人 多いみたいね。
30 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 17:42:48 ID:HAY6TfV50
バルーン拡張して約半年。 消化の悪いものを食べるとイレウス気味になり、腹痛におそわれます。 バルーン拡張するよりも、大腸カメラでガン細胞を取るように 肥厚している部分を切り取ってくれたほうが長持ちするのではないかな。 技術的に無理なのだろうか? 狭窄部分は大腸と小腸のつなぎ目の部分なんだけど。
31 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:02:53 ID:sU+bxBhs0
穴開くだろ
32 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:08:03 ID:2lJQeMy90
バルーン入れたままにしておけば狭くならないんじゃね?
33 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:17:49 ID:sU+bxBhs0
何も通らないだろw
34 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:19:55 ID:yRMMDKLq0
もういっそのこと ホースでも繋げとけw
35 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:28:19 ID:wJwZtBCkO
9月始めにクローン診断うけた新参者です、よろしくお願いします SWのせいで検査すすまないし2日あった平日も39.0+の熱出て延期… 今5日続いた熱も落ち着いたものの口と舌喉荒れて激痛で唾も飲み込めず、飲み物さえ取れない状態orz これってクローンの症状なのかたまたま運が悪いのかどっちなのでしょう?
36 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:38:07 ID:XK9BP4QI0
>>35 SWってシルバーウィークかな?
結構悪い状況だとは思いますが、クローンの症状でしょうね。
ちゃんと病院行かれた方が良いですよ。
ちなみに高熱は確かに胃腸の炎症の悪化によりクローンではよく見られる症状ですが、
35さんの熱は本当にそれですか?
今は時期が時期だけに一度ちゃんと発熱外来受けられた方がよいのでは?
インフルエンザだったら大変ですよ。
持病を持っている人は(活動期なら)例え健康そうに見えても実は違いますから。
自分が元気なつもりでも、健常者と違って休みなく動いている身体は疲弊してますから
そういう大きな別の病気には弱いですから。
どちらにしてもあまりにこれ以上高くなるなら救急病院へ。
37 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:38:21 ID:w5oYB6Iq0
>>35 クローン病の症状の1つだよ
それが続いたらでっかい点滴打たれるぜ
38 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 18:45:00 ID:fdPPlkCq0
きゃぁ〜、怖いっ。
39 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 19:21:50 ID:rqwPWvGkO
ヤバイ 術後一か月しか経ってないのにジンギスカン食ったら腹痛い 何食っても満腹にならないから調子乗り過ぎた…
40 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 20:17:38 ID:D6irFQMDO
明後日ダブルバルーンやるんだけど、狭窄を拡張しても結局は狭くなっちゃうんかな…? あと拡張した後に投与するステロイドについてなんだけど、 飲む飲まないじゃどう体に違うの?
41 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 21:38:42 ID:UiC4LqbN0
>>40 ステロイドは、病気が進行するかしないかの違いなのでは?
病気の進行が遅れれば、それだけ手術の効果も長持ちするだろうし
でも今って、ステロイドやるより、バルーン後はレミケじゃないの?
自分は狭窄ないんだけど、人に聞くと、バルーン後はレミケって印象があるんだけど
42 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 21:41:49 ID:LuhD5Q5+0
>>39 まぁ、腸がきれいになったから、無理しちゃったんだね。
これに懲りて、ほどほどにしときなよー。
>>40 人による。
入院してた時に隣だった人は、「3ヶ月で戻っちゃった」って言ってたね。
ステロイドの件は、詳しくは知らんけど、飲まずに済むなら飲まない方がいいんでは?
ところで、みんなは一日の脂質30g以下に抑えれてる?
今エレン4P+二食なんだけど、今日調べてみたら30g超えてた。
肉系は全く食ってないし、主食はお粥なんだけど、意外と魚の脂質あって…w
何かいい(おいしく食い応えのある)主菜ってないかなぁ。
やっぱり贅沢?
43 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 21:56:11 ID:UiC4LqbN0
>>42 自分は平均してって感じかな
今日は好き勝手に気にしないで食べたら、
その後2日くらいエレンだけで過ごすとかそんな感じ
毎回クローン食を食べるより、自分には向いてる
ただ、自分は元々大腸型で何食べても別に影響が無いから出来るのかも
小腸に病変がある人は、食べると直ぐに身体に影響するらしいから
そういう人には向かないかもしれんね
44 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 22:12:13 ID:wJwZtBCkO
>>36 なるほど
今入院中で始めの3日ほどの高熱は首の点滴からの感染症らしいです
その熱が下がってから口が荒れてきたので熱の花みたいなのかなぁとおもてました
しかし過去スレみてたら食事制限つらそだな、狭窄もあるしw
45 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 22:27:48 ID:Q7A0yTnu0
>>44 カテ感染なら高熱出るわな。首の点滴は抜いちゃったんだろ?
あとは治まるのを待つしかない
46 :
病弱名無しさん :2009/09/27(日) 23:45:21 ID:LuhD5Q5+0
>>43 残念。自分は小腸型なんだよね。
てか、それ以前に自分はエレンを飲めない人だから、鼻注だけで一日必要量を
エレンのみで取るのって難しいんだよねwだから、基本はクローン食になるわけで…。
ほんと、魚以外で主菜になり得るクローン食って何があるんだろう…?
47 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 00:00:26 ID:N7RROeRqO
自由に食べたら エレンのみにしても すぐ入院だよ… レミケ やステも 食事制限できないやつがしても無駄だよなハハハ 一ヶ月も家にいられない
48 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 00:18:30 ID:MmzKYoov0
>>46 プラスに考えれば小腸型は食事制限、エレンで症状抑えられるからいいと思うぞ。
それに大腸型の人は病歴長くなるとストマになることがある。
小腸型にはそれはないからね。
49 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 00:37:37 ID:BPtTkaT60
>>47 それはレミケが効いていなだけでは?
俺はレミケ使い始めてからというもの脂質は気にしなくなった。
それよりも消化しにくいものや香辛料はヤヤきつい。
ステロイドも昔のんでいたが、レミケの比ではない。
50 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 00:48:02 ID:GNPwRPHVO
>>29 バルーンするくらいなら
最初から手術したほうがいいと思う
拡げたところでまたもとに戻るだろうし、拡張時のリスク等考えたら、まだ手術したほうがいいんでないかな…
51 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 05:58:35 ID:RRAePysc0
>>50 それは一昔前の考え方では?
今はできるだけ拡張してレミケでそれを安定させるって方針。
できるだけ手術なんてしないほうがいい。
腸を温存しておかないと、将来治っても体力までは治らない。
52 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 06:05:12 ID:eh/nP/5kO
クローンでニートって生きてる価値あるのか? 女ならだまして結婚して珍宝しゃぶしゃぶしてればいいけど、男の仕事してないってのはきつ〜いな
53 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 06:56:08 ID:2/8BrT5i0
>>52 お前の言い分だとクローン関係ないじゃん。
ただ働いてるってだけでこんなとこで優越感浸ってるようじゃ、
お前もたかが知れてるな…
あ、言っておくけどお前の職業とか存在に興味ないから書き込まなくていいよw
54 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 07:26:19 ID:bAXjdwxxO
結構強い狭窄があって医者はバルーンで拡張を薦めてるんだけど、やっぱりそれってやった方がいいんかな? ほったらかしにしてても良くならないよね。
55 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 08:37:27 ID:fO3nBB9RO
もうダメだ 死にたい
56 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 08:52:54 ID:Bhdc2mSx0
なんかもう自殺者増えてるな。クローンの大きなお友達も結構召されてるのか?
57 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 08:56:38 ID:bemyjCL90
俺も死にてー\(^o^)/
58 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 08:59:25 ID:FJZ8a6iB0
59 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 09:05:11 ID:89urNFYG0
>>49 レミケもステもまだやってないよ
医者から今後の選択肢として考えてって言われてる。
ただ暴食癖が酷いから、せっかく薬で寛解しても 自分が暴飲暴食してたら
意味がないんじゃないかって。不安なんだ
もし良かったらここのかたの意見がききたい
60 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 09:08:33 ID:XtpOw8CE0
>>46 鼻注はやってるんだろ?1日に8パックやるといいよ。
ファルマの人は8パック夜間でやってるからなぁ〜凄いや
61 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 11:01:56 ID:MlQaHiXE0
>>59 どっちにしても、少しでも悪くならないように考えるならした方がいいだろ
62 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 11:41:31 ID:bemyjCL90
>>59 自分でわかってるじゃん
何十万もする薬公費で補助してもらうの税金払ってる人に悪いからやめとけ
好きなだけ食ってストレス溜めないのも一つの治療法じゃね?w
63 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 12:00:35 ID:CPBoz8Ao0
転勤が決まって、現支社に最後の出勤をしてきたんだが、 クローンで休みがちな上に大して仕事こなせるわけでもないお荷物職員な俺は 別れを惜しまれるわけでもなく、上司同僚にドライな対応をされながら現支社を あとにしたよ。はぁ
64 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 12:01:17 ID:N7RROeRqO
ストレス解消というよりまあ何だ、依存症かな クローンなる何年も前から 税金泥棒に(クローン) 食物食っては吐き もうしんだほうがいいと自分でも思う 本気でクローンなる前から何回も死にたくて、ばかみたいに未遂なんてしてたw きっとここのスレの十二では理解できないだろう 親ですら理解すんの苦労して スーパーやコンビニはしごして10人前くらい一気 休みの日なんて一日中だ そんな人間が クローン食とかいきなり言われても 言葉にならなかったよ
65 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 12:52:31 ID:l7rsg7SW0
過食症か?
66 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 13:39:01 ID:N7RROeRqO
うん。そうです 中学生のときに拒食症なって 過食症なって 高校二年でクローンぽくなって入院→退院後から過食嘔吐に で大学でクローン確定もらた どうしたらいいかわからないんだ ここ八年くらい普通の食事したことなくて 一人前わからない 満腹か空腹かさえ感じない 精神科にはずっと通ってる 今後この二つの病気とどう付き合えばいいか 再燃ばっかりして入院ばっかりなんだよ たまにこのすれにも書いてるから、うざかったらスルーお願い
67 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 14:07:05 ID:kmLIOkSnO
潰瘍性大腸炎と似たような病気って聞いてたのにスレの雰囲気全然違うな 向こうは食事制限あんまりなさそなのにこっちは栄養剤手放せない感じ? 鬱々としてきた
68 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 14:16:03 ID:MmzKYoov0
mixiの不良患者コミュがおもろすぎる!
69 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 14:41:12 ID:MlQaHiXE0
70 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 14:45:23 ID:bemyjCL90
71 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 14:49:41 ID:bAXjdwxxO
レミケードを続けた場合の良い点、悪い点を教えてくれませんか?
72 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 15:08:36 ID:tINctIqrO
73 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 15:25:06 ID:VmTEf58Z0
>>71 (良い点−レミケが効いた場合)
・寛解維持に最強
・(クロン発症してすぐの場合)レミケで完治の可能性
↑は、可能性ってだけで、ン十年先にどうなってるかは知らん。
ただ、某クローン御用達の有名病院の医者曰く
「普通は寛解期でも細胞レベルで見る(病理検査か何かか?)とクローンって分かるんだけど、
人によったら細胞レベルで見ても完璧治っちゃってて、完治してるって言わざるを得ない
状態なんだよねー。不思議だねー。」
ってことらしい。
・ある程度食事を食える
(悪い点)
・効きすぎて暴飲暴食→レミケの効果以上に悪化
・(人によって)レミケの効果が無くなってくる
・(人によって)アレルギー反応が出て、使用てきない
・(人によって)癌になるかも
74 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 16:22:42 ID:CPBoz8Ao0
>>73 を見る限りだとメリットがデメリットを大きく上回ってるな。
レミケは使える人はやっぱり使うべきだと思う。
75 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 17:13:09 ID:I1AG86TX0
>>74 そういう言い方するとレミケ厨出てくるからいらないよ。
そういうのは個人個人が思っとけばいい。あとは医師と応相談。
76 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 17:13:36 ID:I1AG86TX0
あら、消しわすれた。 応相談じゃなく、相談ね。
77 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 17:27:31 ID:DGjzXZENO
最近レミケ効き過ぎて暴飲暴食しちゃってるなぁ でもレミケ効いてる時しか食べられないのも事実だから今のうちにいっぱい食べておこう いつ死ぬか分かんないし
78 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 18:06:13 ID:M1H6Tthd0
自分は大腸型だから、もともと食べた物がそれほど体調に影響しないんで、 逆にレミケやってもそんな暴飲暴食とかはしないで済んでるかな レミケって、肛門部の潰瘍に対しては、あんまり効果はないのかな? 排便時に毎回出血があるけど、レミケではこれは改善されなかった 便が硬くなった分、出血量は増えたって感じ 腹痛とかは微熱とかは完全になくなったんで、そこ以外は効果はあるんだろうけど、 一番効いて欲しいとこには効果がなかったのが残念
79 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 18:31:11 ID:YmrSoIak0
痔瘻や裂溝は治ったよ>レミケ
80 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 18:46:28 ID:M1H6Tthd0
>>79 レミケは痔ろうに効果的って言いますよね
自分は、もともと、大腸型でも下痢の症状がないからか、
痔ろうはないんですよね
腸の内部の裂溝は、自分も綺麗に治りました
ただ、排便時の肛門部からの出血だけが治らないんです
外科の医者が言うには、外側じゃなく、肛門の内側?に、
潰瘍があって、便が出るとき、そこから出血するのではってことでした
別にそんな痛みもないし、排便時以外は出血もないんで、
別に良いっちゃ良いんですけど・・・
レミケやるとき、この症状も無くなれば良いなって期待してたので、ちょっと残念でした
81 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 19:02:51 ID:BpW7A9WbO
82 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 19:19:02 ID:YmrSoIak0
>>81 シートン、した事ないし
海のものとも山のものとも分かりません。
でも治ったよ。
83 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 19:24:07 ID:pINJAg8D0
クマー
84 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 22:13:59 ID:QYWKYUjl0
みんなレミケしてるの? 患者のどれくらいの割合がレミケ使用したんだろう? 俺はまだ、してない。
85 :
病弱名無しさん :2009/09/28(月) 23:08:16 ID:F22QMELE0
オレ、イムラン。 薬なしでも緩解してたんだけど、回腸の肥厚をやわらげるためにプレドニンが処方され、その後カメラでロウコウが発見されてイムランに変わった。
86 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 00:27:21 ID:oa7HAnbm0
>>84 なんかの医療情報誌で25%って書いてあったような
間違ってたらゴメン
87 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 00:34:43 ID:+IXrKk720
>>84 うちの主治医は患者全体の4分の1がレミケ使ってるって言ってた。
残りの4分の3の患者はアレルギーとかで体に合わないから使ってないのかな?
それともまだまだ新薬だから、使ってる人の方がマイノリティなのかな?
88 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 00:44:18 ID:ghsZplJ60
みぞおちのチョイ右側がいてぇ。。。 鈍い痛みだけど、クローンと関係あるのかな?
89 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 01:04:44 ID:+H6NgZzr0
>>88 盲腸かもしれないよ
注意した方がいいかも
90 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 01:14:27 ID:YmmPWPs90
>>87 緩解維持出来てるか、それに近い場合、無理にレミケする必要もないから。
みんながみんな、レミケが必要な状態でもないと言うことじゃないかな。
>>88 その辺はクローン病の病変の好発部位。回腸末端の回盲弁付近、盲腸。
顕著に読み取れる体調のシグナルとして、有効活用してください。
91 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 07:03:37 ID:BSaz+sDd0
腸がキュルキュルいってる… やべぇなぁ、今倒れるとかなりまずいのに><
92 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 08:06:08 ID:sJNLXigEO
昨日内視鏡で、かなり早期のクローンかもと言われた。 病理に回されたから結果待ちだが、小腸と大腸の繋がってる部分に、小さい赤い斑点があったよ。 小腸までカメラ入らず、取りあえず検査結果を見ようとのことだが不安だ… ちなみに血便ありだが、直腸にも同じ斑点があり、その影響と言われた。 これってクローンの可能性大?早期発見の場合治る可能性あるのかなぁ…
93 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 08:12:11 ID:xCiubBCB0
>早期発見の場合治る可能性あるのかなぁ ない
94 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 08:16:36 ID:L7UUGSIeO
内視鏡やってからクローン確定して治療開始するまでが一番辛かったなぁ 体重減って体力無いから駅から自宅まで10分歩くのすらつらくて家に着くと倒れこむように寝てた
95 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 08:24:40 ID:+H6NgZzr0
>>92 早期発見でレミケードという薬を使うと
緩解という安定して調子のいい状態を長く保てる人が多いみたいだね
ただ補助を受けないと保険を使ってもレミケードは一回10万円ぐらいしちゃうので
まずはクローン病を確定して申請して
特定疾患の補助を受けてからにしたほうがいいよ
治ることは今のところ無い病気です
96 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 08:53:46 ID:FzzT7DTV0
>>92 73が言ってるように、極々クローン病の初期だと、レミケで治るかもしれない
可能性はあるから、運を天に任せて打ってみるのも手だと。
あと、初期の場合は、95が言うように他の再燃を繰り返してる患者に比べて、
緩解も長く維持できるらしいから、クローンの初期ならレミケする方が
絶対にいいと思う。
97 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 09:08:48 ID:YmmPWPs90
>>96 難病が「治る」ねぇ……
いつまで与太話続けるんだ?
98 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 09:29:40 ID:ECpjviFh0
>>97 俺もどっかの専門医がそういう感じの事書いてたのを見たよ。
「ただ、治る」とまで書いてあったかなあ?初期の大腸型の場合ってに限るみたいだけど。
今は便宜上、クローン病ってひとくくりにされてるけど、医者によっては小腸型とか大腸型
小腸大腸型とかあるけど、実は全く別の病気じゃないかって考えてる人もいるくらいだから、
99 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 09:32:09 ID:h6tIO0ZFO
今日もエレン飲んで下痢した…ヤバい、明日会社で研修があるんだけど、研修担当の名前忘れた…受付で研修担当の方って言えばいいかな?
>>98 その分類もけっこう曖昧なんだよね。
大腸型って言われてる人も大腸摘出したら小腸に病変できたって話よく聞くし。
病変を切り取っても新しく病変ができる。イタチごっこだな。 病変がある部分だけが何かしらおかしくなっているわけではない、ということだな。
103 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 10:40:06 ID:xOtC1P9m0
明々後日に病院なのに受給者証とどかねー 保健所に聞いたら今年から手続きが複雑になったから大幅に遅れてるだとか 9月中には届くようになるはずの期日までに書類だしたのに 土日も出勤してるとか言ってたけどそっちの都合でおれにまで迷惑かけるとか勘弁してくれほしいぜ 病院いって会計のときに自分で話して支払いまってもらうなどの交渉しろだとかダリぃ・・・ 以上愚痴でした。 スレ汚しすまそ。
>>97 与太話って…。
俺もレミケやる時に、きちんとした医者から聞いたんだが。
まぁ、俺の場合は再燃繰り返してる患者だから、全く関係のない話ではあるが…w
あっ、もちろん、なんで治ったかは分からんとは言ってたけどね。
あと、今後それが(治った人の腸が)どうなるかも分からんとは言ってた。
クロンになりやすい体質なんだから、無茶したらまたなるかもね。
けど、クロン初期とは言えそういうのがあるなら、そこから何がしか解明されて
クロンの治療につながればいいとは思うなぁ。
てか、なんで頭ん中で「難病=治らない」となってるのかが分からない。
まぁ、別にそれは構わんが、わざわざ噛みつかんでくれw
医者もニワカが増えてきて困るな それともバカでもわかるように超省略して解説したのか…
>>104 俺も治ったようになる人もいるって聞いたけど、レミケード使ってての話だろ?
医者にとっちゃ、薬使ってても所見がなけりゃ治ったと言うのかもしれんが。
>>98 自分はちょっと酷くなりかけって感じの大腸型でしたが、
かなり長期のカンカイに入ってて、今のとこ、再発の兆しもないですよ
潰瘍や裂溝が大腸内や直腸に多数あったけど、狭窄にはなってない程度の症状でした
病気になった時に、治療のため大量のステロイドを飲んで、
そのあと、念のためってことで2年くらいエレンタールを処方されて、
完全にカンカイってことで、その後、数年、ペンタサ処方でした
今は発病して18年くらい経つけど、食事制限も薬も一切無しの状態です
妊娠してた時も、便秘で切れ痔になりましたが、それ以外は特に変化はなかったなあ
なんだろなぁ。 73と同じ病院かもしれんが、クローンで超有名な病院の医者から聞いたんだけど。 レミケのせいなのかたまたまなのかは分からないけど、俺も73のように説明された。 ひょっとしたら同じ医者か? まぁ、機序がはっきりしていないから、与太話っちゃ与太話かもしれんが、 そういう人間がいるにはいるってことだし。 てか、このスレは重症が多いから、今更治るなんて思いたくないのかもしれんが…。
ガンだって、治療で治る人は何もしなくても治る人だったなんて言う医者もいるくらいだからな。
治療法が確立しない以上「治った」ではなく「症状が見られなくなった」だな
「治療法の確立」と、「治った治らない」は関係ないのでは?
患者としてはその辺、どっちだって良い気がしますけどね 別に社会的な立場が変るわけじゃないし
>>111 いや、極々初期の人間からしたら、治るか治らないかは大きいと思いますよ。
けど、この病気が初期に発見されるなんて、それこそほとんどないんでしょうけどw
発見されたときには、大概の人がそれなり潰瘍や炎症できてる状態だから、
この話と全く関係ないでしょうし。
まぁ、一応初期の人だと「仕組みは知らないけど、完治してると言わざるを
得ないような状態になる可能性」がありますよってことを言いたかっただけ
なんですが、やたら「治る」って言葉に拒否反応を示す人が多かったので、
「なんでだろうねぇ?」と思いまして。
お騒がせしました。
113は、レミケをした場合ね。
iPhone買っちゃった。 で、初書き込み。 男の書き込みと思ったら女性かぁ。 書き込みだけでは性別はわからんね。
痔瘻併発きたぁ…orz
>>113 難病としてメカニズムは分かっていても原因が分からないものを治るとは言わないから。
難病者にとって幾つか大事なことがありその中の1つが自覚すること。
今の段階ではクロンは一生付き合う治らない病気だと認識することが大事だから皆反応するんだよ。
クロンをよく知る医者や研究者はそんなこと言わないから。
言う医者はクロンを理解してないわな。これはごく初期だろうが重症化してからだろうが
クロンなら同じだ。クロンが治ると言って近づいてくる怪しい宗教や薬屋とかがいるからな。
病歴長いとそういう経験踏んでるやつも多いってこったよ。
症状が治まれば言い方なんてどっちでもいい
120 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 14:16:00 ID:siYhsdVxO
>>119 いや、別に自演のつもりはないんだけど…w
>>118 確かに、症状が全くなくなって、何でも食えるようになったら、「治った」でも
「症状が落ち着いてるだけ」でもどっちでもいいんですがね。
>>117 いや、だから、クローンと認定されるには、そのクローン病の所見がないとダメでしょ。
そのクローンの所見が全く見られなくなったら、それはもうクローンじゃないってことだし、
「治った可能性」もあるのでは?と言いたいわけで。
原因不明の病気なんて、軽いものから重いものまでたくさんあるし、「原因が分からないから
治ったとは言わない」なんて、強引すぎでしょ。
そんなこと言い出したら、風邪だってメカニズムは分かってるけど風邪になる原因(ウイルス種)は
特定不可=不明なんだし、「風邪が治った」って言ったらダメってことになるよ。
別にあなたの言ってることが間違いだとは思わないし、俺もそんな簡単に治るわけないじゃんって
思うけど、かと言ってそこまで「治らない!」ってネガティブに考えなくてもさぁ。
5日前に腹腔鏡で腸を50cm切ったんだけど、水下痢がとまんねーorz
>>121 > クローンと認定されるには、そのクローン病の所見がないとダメでしょ。
認定されたらな。認定されたクロン。されなかったらクロンじゃないんだから治るも糞ないだろ?
クロンになったら現状治らん。これは周知の事実。クロンでは治るじゃなく寛解期って言うんだよ。
同じ人なのか知らないけど一定間隔ごとにクローン病は治るって言い張る人でてくるね。 現実を見られないのかなんなのか分からないけど。
>>123 上に書いてる通り、極々初期のクローンと「認定」されて、レミケ打っちゃったら、
クローン病の所見がなくなっちゃったってこと。
>>124 誰かと勘違いしてない??
クマー
>>125 それは治ったとはいわねー
少なくともまともな医師、看護師はそんなことは言いませんわ。
>>127 いや、だから、クローンと認定されるには、そのクローン病の所見がないとダメでしょ。
そのクローンの所見が全く見られなくなったら、それはもうクローンじゃないってことだし、
「治った可能性」もあるのでは?と言いたいわけで。
このスレの難しいところは、クローン病になったばかりとか知識があまり無い人も
見に来ているところですよね。そういう人たちには例え2ちゃんねるとは言え、
書かれていることを信じてしまうこともありますから。
>>125 横レスすみませんが、それは治ったとは言いませんよ。
クローン病は治るのではなく症状が治まれば寛解期に入ったと言います。
この言葉は少なくともクローン病では全く違うんです。
クローン病の専門の医師であればそのようなことは言いませんよ。
この世界では有名なクローン病の医師が何人かいますが、関西と関東で有名な医師は
今は治らない病気ですと言ってました。
何故かと言えば、原因が分からないものは症状が治まっていようと治ったと言えないから。
原因が分からないのに治るとは当然言えないでしょう。
2つ目は症状が治まり寛解期に入ってもクローン病は寛解期と活動期を繰り返す病気であること。
これはクローン病のおおきな特徴の1つとされています。つまりは一時的に治まっている。
または薬で抑えられていると言う見方なんです。風邪などとは根本が違います。
そして言葉の違いだけじゃないかと言えないのは、その後の生活が大変だからです。
病気であることを自覚して人生設計を立ててないと人生を壊してしまうことになってしまうからです。
治ると言うとその辺りの捉え方が軽くなってしまうので、ちゃんとした看護師や栄養士、医師は
治るとは言わないんです。
まぁ受け売りですが。
>>128 本人が治った!って言うのと、医学的に治ったのとは別だからね。
医学的に治ったと言えるのは、クローン病が治る病気になってからだね。
たとえば特定疾患も、一度認定されたら全く薬も飲まず通院もしない状態になっても「軽快者」という扱いに
なるだけだし。
俺も直ったかもしれん。 閉鎖が5ヶ所あるけど。
132 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 17:00:49 ID:M0e5xrKEO
す
流石、福岡 ぎりぎりまで特疾の保険証来ないぜ。 明日だな。
134 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 17:26:20 ID:M0e5xrKEO
間違えた 初めて書き込みます。8月から入院して1ヶ月半たちます、入院は四回目です 自分は大腸型で今回は痔瘻もひどくて、再燃、痔瘻で入院した感じです今は絶食中です。レミケは去年の9月からやってます 相談としては、入院して尚40度近い熱がでてることです。インフルではないです 痔瘻も排膿のみで手術はしていません 飲んでる薬はペンタサ250ロペミン、コロネルです 点滴はでっかいの2つと白いのでイントラリポスそれにお尻の炎症にと抗成剤を2つです 調子が全然良くならなくこれらの薬が何か悪さしてるかも知れないと不安です 何か気付いた人は教えてください 担当医はクローンの専門ではありません。クローンの患者も自分だけみたいです
>>134 薬が悪さをしてる事はないだろう
むしろ抗生剤使っても熱が下がらないってもう痔瘻を手術とかしないとじゃね?
よく医者と相談してクロンに詳しいとこや痔の治療で有名なとこかかってみるのも大事
136 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 18:56:46 ID:M0e5xrKEO
>>135 ありがとうございます
もう何しても良くならないから少し気が滅入ってしまって
手術の話は何度かしたんですがクローンの方を落ち着かせれば痔瘻も良くなると言われます
また手術したいと懇願してみます
137 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 18:58:57 ID:/ssKYbWa0
レミケードをはじめたけど貧血が悪化するし、小腸型にはあまり効かないのかな。
>>134 こんにちは。
参考程度に読んでください。
134さんの文面だけを見てると熱は多分オシリからだよね。
化膿があると、確かステロイドはダメなのでオシリを治すのが
一番最初にやることだと思う。
で、その上で、ロペミン、コロネルって必要なのかなぁ?
両方とも下痢止めじゃない?
絶食してるのに頻回にトイレに行くとかゲリピーひどくてオシリ拭きすぎで
痛いとかあるのかなぁ?
腸管やオシリに炎症があるのに便が固まってくるとその分摩擦が増えて炎症が
強くなると思うんだけど、どうなんだろ?
野菜を取りすぎると俺は高脂肪な物を食べるより確実に熱が出たw
だから、俺なら下痢止めは断っちゃうかなw
イントラリポスは、俺は以前イントラリピッドやったことがあるけど、
どうでもいい感じだったw
採血の結果が低脂肪だからやってるんだろうけど、俺はやっても採血の結果は
ウンともスンとも言わなかったなぁ。自分の身にならなかった感じ。
でもまぁ、やらないよりはやったほうがいいんだろうね。
オシリ用に抗生剤は必要だと思うけど、効かないなら種類を替えるとかってどうなんだろ?
あと、飲み薬にするとか。腸管からばい菌が来るんだろうから飲み薬にした方が効く気が
するのは間違いかな?追加で抗生剤に強いビオフェルミンRを医者におながいして。
抗生剤の偽膜性大腸炎には注意だけどね。
クローン歴24年ですが、言えるのはその程度ですかね。レミケは経験ないです。
得ろ居人、修正などのサポートよろです。
>手術の話は何度かしたんですがクローンの方を落ち着かせれば痔瘻も良くなると言われます >また手術したいと懇願してみます 長文を書いてるうちに進展があったようなので追加しますw どの程度、現状が続いているのか分かりませんが、手術は慎重にした方が いいですよ。 手術したせいで、その後のゲリピーに耐えられなくなりましたからw やるなら医者選びをしっかりとね!
140 :
病弱名無しさん :2009/09/29(火) 20:07:14 ID:M0e5xrKEO
みなさんありがとうございます ロペミンとコロネルは私がトイレに行くのが痛くて絶えられないと言っていたら処方してくれました 正直下痢は変わりませんので飲まない方がシャバシャバで楽かもしれない、明日抜いてみます 今、医者と喋ったところ明日エコーでお腹の検査をするそうです 手術の件は言ってみたが良い返事をもらえません 今の痔瘻の状態はあちこちにあるので全部は出来ないと言われました もう少し様子を見るそうです
原因がわかってるかどうかよりも、単純に再発・再燃するケースが多い病気に緩解という言葉が 使われている感じはするね。 将来的に、クローン病でも治療したら一生再燃しないような人が多く出てきたら 完治という表現も使われるようになるんじゃないですか。
障害者1割自己負担法案の廃止前に 国民負担増加を検討
皆、運動とかどうしてる? ここ2〜3年全くと言っていい程してないから6キロも増えた。 汗をかくぐらい動きたくても50メートル走るぐらいで腹痛が襲う プールとかいいかな?
そりゃ 負担が増えるがな。 無料負担が少ないと言うことは、結局税金で穴埋めすると言うことだから。 控除で非課税世帯になっていたけど、無くなったら 非課税にじゃなくなるかもしれんな。
薬や通院なしで、暴飲暴食しても、何をやっても再燃しなければ 完治ってことでいいんじゃないか。 そんな人がいるとは思えないが。
>>143 ストマになってしまったのであまり激しい運動が出来ず(汗をかくと最悪剥がれたりするので)
最近はかなりストレス溜まってたのですが、昔から好きだった自転車で毎朝一定の距離を走ったりしてます。
それとスロートレーニング。減量を考えてるのならこれは結構いいですよ。
ためしてガッテンでやってたんですが、スロートレーニングの筋トレをしてから自転車(有酸素運動)
普段みんながやってる筋トレは高負荷をかけて脂肪を燃やせと言う脳内スイッチを入れるらしいんですが
スロートレーニングでその脳を騙してスイッチを入れてしまおうと言うものでした。
ストマになる前後での体重増減の激しさで体脂肪率も体重も一時期大変なことになってしまったんですが
今はこれで結構落ちてきています。元々自転車に乗って走ることはしてたので
その持続成果もあると思いますが。
早よ寝ろ!
やっと今日受給票届いたわ・・・。 ってか、受給票の形式がカードになったのか。
カードだと? ウチんとこはいつもと同じ縦長っぽい紙だぞ
受給者証、今日届きました。 通院4670円、入院9350円です。 僕は個人医院に通院してて そこの先生が2か月分まとめてペンタサ、エレンタール、タケプロンその他いろいろ出してくれる。 ペンタサだと12×60=720錠出してくれる。なぜ2ヶ月かっていうと 先生自身が医療費が安くなるように配慮してくれてるから。(4630/2=2315円) だからたとえば、今月通院すると来月は来ないようにね!と言われる。 こんな先生はどこにもいないとよく思う。
4670/2=2335円だった。 ちなみに僕の住まいは京都某所です。
京都もカードじゃなくて紙です、 また今年もこの1年の受給票を透明ビニルから取り出して捨てて 届いたのを入れる作業をします。 今までのを記念にためてる人とかいるだろうね!
>>151 おいらは、医療費だいたい1ヶ月1回通院で450円位かな
薬も、ペンタサ、エレンタールその他いろいろ出してくれる
エレンタールは1日分で6パック処方です
受給者証の負担額は最高額です。
クローン暦12年・・・・
>>154 僕は腸切除2回して今緩解で1日2パック、ペンタサ3000mg。
お互い環境は違うけど、体を大事にしていこうね!
俺はガーゼ代だけだな。500円ぐらいかな。 薬代は無料。
痔瘻が悪化してた先週いきなり高熱と悪寒。 新型インフルかと心配して様子見た二日後、熱は引いて一安心。 だが外来でデータから敗血症っぽいねと抗生剤打たれてしまった・・・。 長年の痔瘻持ちだが敗血症とかなったのは初めてだった。こんあんあるんか。
158 :
病弱名無しさん :2009/09/30(水) 06:08:15 ID:W6VJPsSPO
てか働いたら? もう病気の自慢はいいからさ
たまに聞くけどVIPってなんのことなの?
兵庫も縦長二つ折りの紙だったなぁ。
>>151 2ヶ月まとめて出してくれるっていいなぁ。
俺の病院は1ヶ月分しか出してくれない。
鼻注やってるから、毎月何とか指導料とかで、限度額目一杯取られちゃうや。
それプラスレミケもやってるから、2ヶ月に1度は入院も限度額いっちゃうし。
まぁ、保険診療に比べたら遥かにマシだから、別にいいんだけど。
>>160 ある意味特別な人間ばっかりが集まってるスレですw
ある程度落ち着いてれば、2〜3ヶ月分処方してくれるのが普通なんじゃないの
>>162 鼻注やってる人や在宅で点滴やってる人は無理
そんなもんは知らん
初エレンタール感想 600ml希釈の青りんごで飲んだけど周りがいうほどまずくなかったよー ニフレックみたいな味想像+毎日飲用みたいだったしかなり救われました
前の病院で在宅してるときは点滴が無くなってから外来に行くという 事にしてたから1ヶ月越えで病院に行くというのもあったし、 前の病院はいい加減だったけど今の病院でも2ヶ月分くれるけどなぁ こっちは鼻注。 今の病院はクローン潰瘍性併せて500人ぐらいいる病院だから その点はいい加減ではないと思うけど。 調子がよかっても管理のお金で毎月行かないといけないというのでしょ。 ブログでそのことを書いてる人もいるね。
>>163 IDが惜しい。Lかそれ。IならIBD。もう少しだった。最後もCruO
クローンと強引に…
地方から月1で東京の病院に半分買い物ついでって感じだから俺は別にこのままでもいいかな
なんというブルジョア
171 :
病弱名無しさん :2009/09/30(水) 13:33:17 ID:ot5fyLzAO
>>167 そういう時は、
IBDとCCで神確定!
っていうんだよ。
クローンの人の書き込みはなんだが前向きじゃない。
病歴21年の俺が神? 慢性腎不全で在宅IVH24時間でストーマの俺はクローンの神かもな。
伝説 IDに crohncure と出たやつは完治。 あ、最後の桁にeは出ないや・・・ (´・ω・`)
今郵便屋さんが配達にきたのでチェックしたけど 特疾の保険証 こなかったぞー。福岡。 ま、来月下旬まで病院行く予定はないから かまわんけど。
クローン病の人で
>>172 さんのように腎臓も悪く、透析されてる方がたまにいらっしゃいますけど、
それはクローン病の合併症なんですか?
>>89 90
遅くなりました。今はなんともなくなりました。
盲腸ですか…来年就職なので、今のうちやれることやっておきたいと思います。
ありがとうございました。
いつもの年なら10月から始まるインフルワクチン接種も、今のところ入荷の見込みがたたない状況らしい。 新型作るのに忙しくて季節性インフル用もかなり減るらしいし。これからどうなるのかね?
>>179 その前に肺炎球菌ワクチンて打ってる人いるかなぁ〜
>>179 元々、そんなにワクチン接種してたやつなんているのか?
学校でも強制でなくなって殆どのやつは受けてないんだろ?
>>176 まだ透析にはなってないよ。
短腸になると脱水になって尿量が減少します。一時的ならいいけどそれが何年も経過すると腎臓に負担かかってきます。
あと年齢もあるかな?手術で腸が短くならなければ心配ないと思う。
>>185 マジかw 知らなかったw
あのまずさは伝説として子々孫々に語り継ぐべきだ。
手術経験者で術後浮腫みが出るようになった人いますか?
>>168 一緒だw俺は2ヶ月に1回岐阜からwww 10月に社保中で内視鏡しに車で行くぜぁ …内視鏡後直帰だけど大丈夫かなぁ;;
社保中行ったって、治療なんか大差ないだろうに・・・
>>188 東京に遊びに行ったついでにでも診察行ってるのかな?
岐阜にでもいい病院あるんじゃない
岐阜からって飛行機? それは特質で割引きなるんか? ならないなら、近場で病院さがすほうがいいような・・・
エレンタール飲み続けてそろそろ20年になるのかな もう飽きた・・・
味も触感も白米そっくりのエレンタールができたら飽きない
>>190 高山にある陽光健院ですね?真光が建設した。
196 :
病弱名無しさん :2009/10/01(木) 05:42:01 ID:S9nx2QGwO
てか働こうよ
197 :
病弱名無しさん :2009/10/01(木) 05:46:19 ID:S9nx2QGwO
働いてなんぼ 働かざるもの食うべからざる
クローンで働いてる人どれくらいだろ?7割くらいかな?!
なんか必死なのがわいてるな
べからざるてなんだよw
「日本放送協会放送受信料免除基準」に該当する場合は、放送受信料の全額または半額が免除となります。
7割8割だろうねぇ。 ここではすぐ首になるとか、そんな奴雇ってくれるはずがないというレスになる事が 多いけど、クローンのメーリングリストとかに入ってると、やっぱ 入院したとか そういう話になるけど、以外と首にならず働いてるんだよなぁ。みんな。 病院であう人も働いてる人が殆どになる。20代後半にもなると。 このスレは昼間にも書き込む人が多いから(俺も含む)無職率が高いだけで 全体的にみたら、働いてる人の方が多いと思うよ。 家が金持ちならいいが、なかなかそういう人もいまい。 働かないと生活が出来ない、無職の方が精神的に苦しいと言うことで。
フリーメイソン入会資格 入会資格として、成年男子で、世間での評判が良く、 高い道徳的品性の持ち主であり、健全な心に恵まれ、 定職と一定の定収があって家族を養っていること、 身体障害者でないことが求められる。
こんな病気なりたくなかった。 仕事もなければ金もないいるとすれば友人のみ 何もない。
>>205 一緒に遊ぶ→具合悪くて自分だけ帰る事が増える→呼ばれても行かなくなる
→呼ばれなくなる→メールも電話もこなくなる→一日中部屋に籠る
ウワァァ!!
(>'A`)>
( ヘヘ
んじゃどんな病気になりたかったんだ? オレは空から金が降ってきて芸能人になれる病気になりたかった
呼ばれても行かなくなる ・・・ ↑ これはないな。俺。 なので、友だちは普通にというか病気になる前・後と変わらん。
復活
212 :
病弱名無しさん :2009/10/02(金) 11:22:32 ID:G4ylrSMqO
昨日になって受給者票の交付が遅くなるって通知が来た 今月入院なのになぁ…
福岡は昨日来た。
梅宮知事の北関東県に住んでいるが、まだ来ない。
215 :
病弱名無しさん :2009/10/02(金) 12:17:56 ID:nAcDdE8rO
クローンの潰瘍は大麻でよくなるから海外では治療に大麻が使われてるって本当?
>>210 体は弱いけど精神病ではないよ。頑張って生活していたし精神病ではありません。クローン病は発祥したけど精神科では精神病だとは言われませんでした。精神科の先生には精神病との診断はありませんでした。
>>215 なんかクローン病で大麻所持してたやつが裁判で争ってるみたいだな。
お前なんじゃね?
エーザイとアボット ジャパンは30日、関節リウマチ治療薬のヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体「ヒュミラ」(一般名=アダリムマブ)について、クローン病の効能・効果の追加申請を国内で行ったと発表した。 申請されたと言うことは、10月1日から使用可能ということ?
申請しても承認されないと使えないと思います。
10月申請だといつから使えるのかな。 はやく使えるようになってほしい… もう手術は嫌だよ。 みんなは手術と絶食どっちが辛い?
手術に決まってるやろ、ぼけ。
>>222 そんな言い方ないだろ!下痢便ガリガリ野郎!
エビオス買ってきた。
けど、リュウマチの薬としてはもうすでに承認済みだし、 効能を追加申請するだけだし、新規からやるよか日数は かからないんじゃね? 俺はレミケがまだ効いてるから、効いてるうちに承認されて ほしいなぁ。
自分で注射するの怖いお
>>227 怖くないですよ!俺なんて針刺したままになってるんだぜ〜いつも
慣れればどうと言うことは無い
最近緩解期に入ったと喜んでたら昨日漏らしちまったよ 節制してたのになぁ・・ ゲーム機はぶっこわれるし何もいいことないわ
漏らすなんて日常ちゃはんじな訳だが
>>231 常にオムツしてれば何のことはない。安心感が漂う。
オムツかぁ・・考えてみようかな まぁあの下痢で目を覚ましたときの絶望感まではカバーできそうにないだろうけど
クロンで痩せたからタイトなデニムを穿いてるからオムツはどうも穿きづらいなぁ。最近のは薄いのかな。
>>235 俺はもう我慢せずブリーフに垂れ流ししてるよ。
そのかわり2枚重ねてるけどww
オムツ手当てを支給しろ! 現物支給でも可!
人の上にたった事がない俺に、現場チーフになれと…そのストレスで腸閉塞再発今入院中。上司にチーフはできないと言っても、まぁ元気なったらチーフになってくれって言われた…
239 :
病弱名無しさん :2009/10/02(金) 21:13:09 ID:XwjDo+290
>>234 下痢で目を覚ますってことは起きてるときは平気なんだよな?
就寝時だけオムツなら人の目を気にしなくていいよな。
ちなみに俺は若いころ調子に乗ってカレー食って、夜もらして以来カレーやめたぜw
>>238 まぁあれじゃね、会社としても病気をわかりながらもチカラを買ってくれてるんだし
気にするなってのはムリだろうけど、気楽にやっちゃえよ
失敗しようがぶっ倒れようが気にやむことはねーって
医者にレミケ勧められたんですがどれくらい時間かかるのでしょう? 通院でなくやっぱり入院限定ですか?
>>241 点滴で3時間ほどですね
心臓に負担がかかる人もいるので心電図をつけてやります
(トイレに行く時どう外すか看護師さんに聞いておくといいですよ)
そのため、最初は入院してやるところが多いみたいです
その後は外来でやる事になると思います
一回目>二週間後>六週間後>八週間後と徐々に間隔をあけていって
八週間に一回やる事になります
>>238 それは大変だったね。
ストレスはよくないけど、戻ってきてからもチーフをやってくれと
言われているところから、評価されてるじゃん。
普通は入院なれば、評価さがり現場でもしょーもない場所に移動させられるよ。
>>242 なるほど有難うございます
これで一つ不安解消されました
245 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 07:18:27 ID:Wd75EvhcO
仕事やれるなら続けましょう なにもしていないクロンよりいいよ クロンでも働けるてことを引きこもりクロンに見せてやってくれよ 病気の傷の舐め合いばっかやって辛気臭せーんだよな あーくせーくせー 鼻が曲がりそーだ やだやだ
>>237 寝るとき用の板おむつと起きてる時用の尿取りパッドのデカいみたいのきぼん
勝手に1日1500円の4人部屋に入院させられたんだけど、これって特疾利かないのかな?差額は払わないとダメですか?
>>242 必ず心電図を付けてやる病院ばかりではありません。
心電図を付けなくてやるところもあります。ところで心電図付けてレミケやるところは
毎回心電図付けてやるのですか?
一回目だけ入院した。心電図とかなにもつけず。すぐ退院できましたよ。
俺は毎回心電図つけられてるな つけなくてもいいと思うんだけど
>>250 レミケードのやり始めにはルートの途中からステロイドや抗ヒスタミン剤を
入れることもあるよ。ショック症状が出ないようにする為。
253 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 10:12:16 ID:Zy6Lwu8v0
>>247 俺なんて1日6400円の4人部屋に入れられたぞ。無料大部屋は希望多くて順番待ちだとよ。
ちなみに個室は1万↑しかない。
俺は神奈川の受給者証を持ってるんだが、医療給付の対象外として、
「入院中に支払った差額ベッドの代金や、シーツ、電気、テレビなど保険適用外の料金」
てのがある。つまり部屋代は払わなくちゃいけないわけだ。
ほかの県も同じか?
差額ベット代まで 保証してくれる保険は特疾以外でもないと思う。 医療費のみだ。ま、当たり前だが。 一応、自分から希望してない差額ベット代は、払わなくていいということに なっているんだが、みんな待ってるのに飛び抜かして入院させて貰ってると いう事を考えると、なかなか強くは言えないという気持もある。 おれがかかってる病院は、何回も病室の秋が無くて個室に入院したが 差額ベット代はとられたこと無いよ。 何回か、1日分だけとか2日分だけ払ってくれと言われたことがあるか(おれは いいですよと言った)、明細をみらた取られてなかった。
>>249 タバコ吸うやつなんか明らかにサボりなのにな
>>253 部屋代は医療費じゃないってことだろう。健康保険だって対象外だろ?
下痢はともかく俺小便が近くて困ってるなあ エレンと薬で大量に水分取るし
食事代はどうですか? 今の病院は食事代きちんと取られる。 前は一度も取られなかったのに。
エレン飲むと喉乾くわ
>>249 うわ〜、俺だったらその会社クビだなぁ。
一日4回くらいで、しかも2回3回は下痢&残便感(?)があるから、一回5分〜10分かかるし。
にしても、健常者ってやっぱり人に厳しいよなぁ。
トピ主批判が起こるのが、下痢人間の俺からしたら理解できん。
てか、トピ主を批判してる人間が同僚にいたらキツそう。
まぁ、文章が29歳の割に稚拙なのは同意だけど…。
260 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 11:44:39 ID:Zy6Lwu8v0
>>257 食事代はとられたことないなぁ。なぜなら入院中は絶食だからw
>>257 治療食なら保険が効くはずだけど
普通食食ってるん?
健常者というか病気持ちも他人には厳しいね・・・。 自分が可愛いというか。 自分が入院ばっかりしてるのに、調子が悪いといって 昼間っから寝てる奴みると腹が立ったりするもん。
>>247 差額ベッド代は特疾で補助されないけど
それは患者が希望してその部屋に入った場合で
病院の都合で差額ベッド代のかかる部屋に入れられたのなら
本来は患者は負担しなくていいはずだよ
>>247 ちゃんとすじを通す事が出来る人なら、
差額ベットで検索してみ?
そういう事例がいっぱいあって払わなくていいと書いてあるから。
それをコピーでもして事務員にでも言えばいい。
265 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 14:02:16 ID:Fn2tB+bv0
単刀直入に聞きたいんだけど、おれらってドナーカード所持してもいいのかな?
一応持ってる。使えるところがあれば全部使えにチェックしてある。
∧_∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ´∀`)<
>>266 ( ) \ オマエドナー
| | | \_____
(__)_)
ペンタサ中止になったんだけど喜んでいいとこなのか
269 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 16:53:16 ID:KBHXE6OW0
>>268 それはケースバイケースなのでは…
必要ないから中止なら喜ばしい事だし、
必要だけで副作用等であわないから中止なら残念な事だし
大腸型のクローンはペンタサあまり効果ないっていう人も居るけど、
自分は凄い効いたな、ペンタサ
タイミング的に治る時期だったのかもしれないけど
今はペンタサ6錠ととエレン2pで、5年くらいカンカイ維持できてるよ
270 :
269 :2009/10/03(土) 16:55:14 ID:KBHXE6OW0
失礼 上げた
TBSで差額ベッドやってるよ〜
聖路加は基本的に全室個室じゃなかった?なので無料の個室に入ろうと思ったら何ヶ月まちと聞いたが。
274 :
病弱名無しさん :2009/10/03(土) 18:31:35 ID:KwD2hrd/0
次回から レミ6週間間隔になった。 おれの場合、レミ後4週間で調子落ちるから 助かる。
オムツの安心感を皆へ広めたい件について 領収書は取っておこうね。 粗相しても片付けがラクだし。 昼間用を寝るときに使ってるさ。
>>269 何でも、今はペンタサは使わない方針が主流になりつつあるとか。もともと大きな効果はない薬とされてきたから、レミケの登場でそうなってきているらしい。
中止になった奴いない?
確かに、レミケが効けば薬全部やめてもいいみたいなこと言われたなぁ
入院した時の、教授回診で教授がきたときに、 俺の担当医に「ペンタサが効くというエビデンスはない」と言っていた。 じゃあなぜ、ペンタサ飲ませる!
10年間一度もサボらず飲み続けた俺に謝れ
個人的には、ペンタサよりもサラゾピリンのほうが効き目が強かった。
>>281 一時的にだよ。飲むの止めれば戻るから平気
>>278 マジか!?
あのペンタサ500の大きさを我慢しながら飲んでるのに…w
>>276 そりゃ、レミケをやってる人は、止めても良いんじゃないの?
より強い薬を使ってるわけだし
そっちで効果あれば、ペンタサ飲んでも意味ないだろう
ペンタサをメインで飲んでる人なのかと思ったよ
自分みたいに、ペンタサメインで飲んでて中止になったって人は聞いたことないよ
まあ当たり前だけどな
ペンタサはよく忘れるがエレンだけは10年間1度もサボったことはないな
>>285 自分は正直に言うとペンタサもエレンもサボりまくりだけどね
別にサボってもカンカイは維持できてるんで、まあ良いかなと
医者もそんなムキになって飲めって言われないし
こないだ通院した時も、ペンタサもエレンも余ってたから次回まで処方止めてもらった
>>286 >
>>285 > 自分は正直に言うとペンタサもエレンもサボりまくりだけどね
> 別にサボってもカンカイは維持できてるんで、まあ良いかなと
> 医者もそんなムキになって飲めって言われないし
> こないだ通院した時も、ペンタサもエレンも余ってたから次回まで処方止めてもらった
>>286 他人がどうなろうと関係ないが
再発しても自費で治療してくれな。
全くこういう無知な奴には頭が下がるよ。
>>285 すげえ・・・俺も頑張ってるがやっぱ週1はサボってるな。それで気持ちをリセットしてる意味もあるんだけど。
そうじゃないと一生永遠やり続けなきゃいけないって気持ちになって精神が滅入るんだよな・・・
>>289 幸いエレン結構好きだし
数年間は1年の大半は飯食えなかったら
腹だけは減るから嫌でもしないとグーグー煩いし体に力が入らなくて
>>288 民間療法を信じてる奴は、自費で病院に行って欲しいが。っていうか、病院に行かないでくれと思う。
が、サボリはそこ迄責めなくてもさぁ。
いづれ自業自得なんだが、そうならないと解らない奴が大半じゃなかるまかな。
俺もそんなこんなで2回オペしたが、まだサボるぞ。
>>288 別に常に暴飲暴食してるわけじゃないし
普通に仕事してりゃ、長期的にはどうしたって薬の飲み忘れくらいでるっしょ
まして今は症状がまったく無いんだもん
酷くはしたくないから、定期的な大腸検査は受けたりはしてるよ
検査でもここ数年、小さい潰瘍もまったくない状態だよ
その人の、その時期でのベストの生活の仕方ってのがあるだろ
うちの主治医には、年中セコセコ気にして生活したって再発する時はするから
良い症状が保てる時は気にせず伸び伸び暮らせと言われてます
>>292 こういっちゃ悪いが、悪い時や悪くなりそうな時にサボるのは馬鹿なんじゃ・・・?
自分は完全にカンカイに入って、しばらくしてからだよ、サボりだしたの
5、6年前から、大腸検査してもまったく病変が無くなったから、それからだな
医者からも、ペンタサもエレンも、本当はいらないかもしれないけど、
一応は処方しておくから、みたいな感じで処方されてる状態
完全にカンカイに入る前は、CRPが0.03以下でもちゃんと飲んでたよ
痔瘻悪化してとうとう会陰部→金玉袋まで膿が広がったんで昨日フラジールっていう保険が聞かない薬を処方して貰ったんですがこの薬は痔瘻に効くんでしょうか? あとシートン+レミケして痔瘻塞がった方に質問なんですが!どれくらいで塞がりました? よろしくお願いします。
297 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 07:21:31 ID:KeFDdoVzO
くろんのニートくん アルバイトでも皿洗いでもいいから働けよ 一年中ずっと状態悪いわけじゃねーんだろ 税金も払わずにレミケードや鼻チューとか高い治療ばかり受けてんじゃねーよ正直ムカつくんだよね 引きこもりが緩解で調子よくなって社会でなにか貢献するわけでもなく、治療する暇もなく仕事してる人が再燃してたら矛盾してるよな クロンのニート≦エレンタールに群がる蟻
>>278 >俺の担当医に「ペンタサが効くというエビデンスはない」と言っていた。
本当かよ。
The Cochrane Collaborationで調べてみちゃうよ。
>In conclusion, there is no evidence that 5-ASA preparations are superior to placebo for the maintenance of medically-induced remission in patients with Crohn's disease.
http://www.cochrane.org/reviews/en/ab003715.html ほんとだ(´・ω・`)
厳しく海苔や野菜など繊維制限してるのに何故腹痛になるのか不思議でした。 よく考えたら小腸でも溶解しないペンタサだと自己解決したこの頃 ペンタサは消化悪いよな
>>296 痔瘻持ちで痔瘻スレもみてるけど玉袋は麻酔効かないらしい…
>>298 ペンタサは効かないから飲まないって人がたくさん出てきたらどうすんだ?
知らんぞ!
俺は効いてるからやめない。
>>298 お前、その書き込み…
面白いな、ワロタw
>>296 フラジールってちょっと前まで飲んでたけど、普通に保険きいたよ。
痔ろうではないんでソコはわからないです。
フラジール飲んで身体がだるくなって動けなくなったことが昔あったな。
クローン病で根拠のある治療法なんてないんじゃね?
>>296 フラジールは保険適用だぞ?
それに特定疾患受給者証あれば、規定金額までで済むし…
でも、フラジール痔漏に効くかなぁ?
俺はあまり効いた気がしない…
今、腸閉塞で入院中。点滴は静脈からで、血管細いから、2日たてば漏れてくる。こんなんなら、高カロリー輸液をしてほしいって思うんだけど、医者に言っても中々してくれない…
>>307 内科とかはとくに抹消点滴を選択する医師は結構いるもんだ、ガンガレ
IVHは入れるの大変+気胸とか感染が怖いのでなるたけ避けようとする感じだな
医師によってはすぐ入れてくれるんだが
309 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 12:35:18 ID:NbxkRR2WO
絶食入院が長くなればCVに切り替えるよ 腕からのじゃ一日分の栄養が足りないからね
310 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 12:55:58 ID:Mk+wTRB+0
主治医がヤクルトのラブレを 一日一本飲んで、症状が大分良くなった患者が いたと言っていた。
311 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 13:28:37 ID:NbxkRR2WO
フラジールはトリコモナス原虫を殺す薬じゃない? クローンに関係ないでしょW 同じ名前で他の薬があるの?
>>307 俺はもうIVHを入れてから3年ぐらい経ったよ。生かしてもらっていることに感謝。
イレウスチューブのあのゴム臭さなんとかならんかな? フルーツ味のコンドームとかあるんだから簡単に作れそうなもんだが。
たまに外食すると薬を持っていくのを忘れることはあるけど 家で飯食ったら薬飲み忘れることはないなぁ
>>313 同意!同意!
あのゴム臭が鼻から抜ける匂いがたまらなく苦手。
いつもリバースしまくり。
フルーツ味(匂いじゃなく?)のコンドームなんてあるのか。
ホント作れそうだよなー。
>>310 時々単発でそういう話は出てくるね。
一時期、強力わかもとが効くという話もあったが・・・。
このスレでLG21がいいと言ってる人もいたような気がする。
317 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 20:59:55 ID:BTICktDZO
>>313 入れたばかりは死ねほど痛いし臭いが二週間もたてば気にならなくならない?
ヤクルト400は毎日飲んでいる
大腸型だけど、ラブレは試したことある 半年くらい飲んでみたけど、自分には効果は無かったよ ヤクルトはクローン認定する前に毎日飲んでたから、 これも効果はないってことだろうな 今はラックビー飲んでる
320 :
病弱名無しさん :2009/10/04(日) 22:33:40 ID:0fwzjaQ80
>>310 ヤクルトのラブレというのが存在したらきっとクローン病が完治するんだろうな
食い過ぎたのか胃が苦しい
俺はエビオス
俺はマカ
俺はピックル
マスオになりたてなんだが、マスオ2日目に腸閉塞起こして今入院中。まともに働けないし、収入少ないし…もう嫌だ。
きっといいマスオになるよ。今が踏ん張り時だ。 無理せず息抜きしながら愚痴はここで吐き出すといい。
>>327 マスオさんいらっしゃ〜い。ゆっくりしていってね
330 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 10:21:16 ID:1UkcowuM0
マスオです。レスありがとうございます。もう7月からまともに仕事できてないし、復帰直前に再燃するし。来年春には子供が生まれるのですが、無職の父にならないように頑張りたい。
がんばれ。 嫁さんがいて子供ができるなんて 生活に張り合いが出ていいですよ。 おれはただ生きてるだけ。
335 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 12:47:32 ID:3EvTOcRI0
もうちっと余裕持ったほうがいいよ〜 張り詰めすぎだろ そんな精神状態では悪くなる要因にはなってもいい方向には転ばんよ
>>334 トリコモナス膣炎の薬で女性用の薬というのは知ってるよ。
338 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 13:10:57 ID:1UkcowuM0
>>330 だ か ら
ヤクルトにラブレがあっても
完治しないでしょ??
339 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 13:22:09 ID:Rmxn4EMQ0
ヤクルト4位に後退したな・・・
なんだ、この意味の分からん流れは…。
まあまあエレンでも飲んで落ち着こうや
( ゚Д゚)⊃旦 チャノメヤ ミンナ ナカヨクナ
>>310 ラブレは栄養士に勧められた
面倒だから毎日は飲まないけど思い出したらたまに飲んでる
>>338 タスマニアビーフっていう豚肉があるか?
コカコーラっていうペプシは?
RPGに出てくる万能薬やエリクサーは?
現状難病指定されてる病気が完治するか?
有り得ない仮定に有り得ない答えで返す非常に2chらしい流れと思うが
_ /´ `ヽ _ ,ノ ● ヽ / ) 誰か呼んだ? < ’、 / '´) ヽ \ _,.-''´ / '´) | ゝ、_ ___,. --‐''´ / '´`i ノ / / / / / / i i / / | l / / ! ゝ、 _,.-‐''´ / ヽ ` ー----‐‐''´ / \ / \ _,. -''´ ゝ、 _ ___ ___ ,. -‐''´
ラブレか。ちょっと飲んでみよう
>>346 うむ。
サブレはおいしいが、バターが・・・
ビスケットは食ってもいいリストに入ってるが脂質多いよな まぁ脂質気にしすぎてもしょうがないが
うっかりマリーにはまったときは堪えるのが辛かった・・・。 焼き菓子は脂質多くて泣ける。和菓子は飽きた。
351 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 21:23:55 ID:8hROO06rO
フラジール飲んでるのどこ行った? また得意のガセネタかW
自分は処方されてないけどさ、 クローン病の説明してるサイトとかいくと、 メトロニタゾール(フラジール)を処方するって書いてあるとこ結構あるじゃん 医者によっては処方する人がいても珍しくないんじゃないの? 自分の周囲にはいないんで、今時は時代遅れの治療なのかどうかは知らないけど
デスクワーク以外で クローンでも結構やっていけそうな条件の職業ない? 痔瘻、貧血、狭窄、瘻孔、ありますがレミケでそこそこ落ち着いています。
>>351 ちょっと気になったんで調べたら、
病院から貰った『クローン病の正しい知識と理解って冊子』にも、
肛門部病変がある患者にフラジールを処方する場合があるってちゃんと書いてあったよ
355 :
病弱名無しさん :2009/10/05(月) 21:45:42 ID:RIpwgFCIO
ニート1年記念あげ♪ 結婚しなくてよかったヽ(´▽`)/
フラジールって今は使わないのか? 去年処方されたけどあんまり効果がある薬って感じはしないけど
>>356 知らん
何故かフラジールを目の敵にしてるのが湧いただけだろう
医者が必要と思えば、処方するんじゃね
別に珍しい薬というわけじゃなし
358 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 02:13:43 ID:JpofLlBwO
あの〜、 これマジな話です。 何年もかけて実証して確信しました。 氷結果汁を飲んだ次の日は腹痛がなくて、数日飲まないと腹痛がします。 ほかのお酒(炭酸系は氷結しか飲まないけど)じゃ調子よくなりません。 本当の話です。 ただし腹痛が無くなるかわりに下痢になりますが。 どなたか同じ人いませんか?
自殺行為おつ。酒はダメだろ……
360 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 02:34:05 ID:laIk/B8lO
俺は妻子有りの37の病歴25年だが、晩酌は欠かさない。焼酎は月に約一斗嗜む。もちろん5リットルの甲類。
361 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 06:04:16 ID:UWsHtUn4O
無色ニートのただ生かされてるだけのくろんでもできる仕事 交通量調査→トイレに行く回数をカウント
クローン認定されてから酒もタバコもやめたな タバコ吸ってる人いるのかな?
>>362 仕事柄伏流煙が避けれないなー
自発的には酒煙草はしない、元々酒嗜む程度。煙草は気管弱いから吸えない
だから参考にならないかもだけど
>>362 普通にいたな。
タバコとコーヒーが止められんって言ってた。
けど、その人は10年近くそれできたのに、手術暦なしで狭窄もなし、あるのは
変なものを食ったときの下痢くらいだと。
正直うらやましいって思ったw
365 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 10:08:17 ID:6KYqnZRWO
小腸型と大腸型ってどっちが大変なんだろ?
大腸型は潰瘍性大腸炎と何が違うんだ
>>367 非連続潰瘍か否からしい
潰瘍性の方は大半が直腸からだから我慢するならクロンのが数秒くらい楽かもしれないw
俺大腸型だけど痔ろうがやべぇぇぇ まじで人口肛門考えてる
レミケで治るんなら医者通いを復活させるんだけどな。
371 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 16:16:59 ID:jpSfaMpi0
>>366 大腸型も大変だよ〜@大腸型14年目
小腸型の人は痔ろうはほとんどないし、人工肛門になる心配もないじゃん。
この2つがクローンで一番つらい合併症だ。
食事制限がそんなにいらないのがいい所かな。
小腸大腸型が一番辛いのは事実だ。
俺最初小腸大腸型だったけど最初だけであとは大腸しか炎症してないから大腸型ってことでいいんだよね?
>>373 小腸に病変も炎症もなければいいんじゃない。
大腸だけだったけど、全摘したら小腸が悪くなったって人は居るけどね
お聞きしたいのですが、入院中のご飯が出たら、その料金は別払いですか?それとも特疾の月額料金に含まれるんですか?
当然含まれるから安心してどんどん食べなさい なかなか怖くて箸がすすまないけど
病院飯は味付け薄いし不味い
>>377 旨いと思うけどなぁ〜人によって感じ方が違うよな。病院食は大好き派だけど。
379 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 18:13:17 ID:Xl7pg1870
嫁がラブレ買って来てくれた。 今日から1日1本試してみる。 まあ、3ヶ月〜6ヶ月経たないと 効果があるかはっきりしないが
大腸型って下痢するの? 下痢するのって、小腸の人かと思ってた 自分、大腸型なんだけど下痢とか軟便とかなったことない 食べ物の制限はあんましてないけど、 何かを食べて下痢するっていうのは、一度もないんだよね 大腸型って、そういうもんかと思ってた
絶食後はどんな病院食でもうまい
同意。おもゆで感動するとはおもわなんだ・・・ いつもはおかゆもいやいや食べてるのに偉い違うw
384 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 18:48:42 ID:u6lXeOtf0
絶食1ヶ月で最初の重湯はまずくて洗面所に流してしまったな。 お粥と重湯があんなに違うとはおもわなんだ。
でも絶食が解けるのはいいだろ? 食事時間一人だけ盆がないとなんか疎外感がして落ち着かん 部屋の人らに変な遠慮されるし
386 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 18:56:53 ID:DJ98V8srO
大腸型、小腸型言ってるけどクローンは消化器全体だから関係なくね? 今どちらかにあるかの話じゃないの? 俺両方切ったからね
くず湯だけはあまりに甘くて不味くて数口しか飲めなかった それ以外は不味いと思ったことはないな
今度小腸末端にできた瘻孔の手術する事になったんですが、退院してからどれくらい で職場復帰してますか? 五年前に手術した時はなかなかトイレの回数が収まらなくて、その間CRPも上がったりして 結局復帰したのは1年後でした。 夜間エレン3P+日中2P+クローン食1食位で、トイレも仕事中は昼休み位で済ませることが目標です。
389 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 19:29:03 ID:UWsHtUn4O
既に人工校門になっちゃった人には気の毒だけど、人工校門はイヤだな 死んでもしたくない 例え下痢でも普通にトイレで座って出したいぜよ 今一度昔に戻って30センチオーバーの溜め糞がしてーな
>>388 手術ってのはケースバイケースなんで術後の経過も一律に言えるもんでないよ
患者の年齢・栄養状態・病態からまず差異が出る、術後の合併症の問題もある
いざ腹開けてみたら予想外の所も切ることになったりで長引くこともある
入院長くなっても焦ると俺みたいに出戻るよ、経験談。期待した答えじゃなかったらスマンね
入退院繰り返してると、調子が落ち着いてとか言ってられずに退院即仕事.学校に行くという人の方が多いんじゃないかい。
>>391 退院即仕事→入退院を繰り返すではまずいのです。
入院・手術ともに約10年ぶりです。
なので、今回も退院してからまた入院という事がないようにしっかり落ち着けてから
復帰を目指してます。
会社もしっかり治るまでゆっくり休んでいいよってところです。
393 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 20:29:20 ID:UWsHtUn4O
社会に戻ろうとする意思があるからまだいいけど、一度脱線したニートはどうしようもない 病気に負けてしまったかわいそうな廃人
そっか。俺は退院した時が一番元気という感じだからその時働かずいつ働くと言うかんじ。 家にいてもいろいろ考えるより体を動かした方がいいかな。せいしんてきに。
>>386 病気自体はそうだろうけど、出来てる場所によって全然症状違うから
分けて考えざる得ないと思う
自分は大腸型だから、悪いもの食べて直ぐ下痢するとか、
エレンタールのむと体調が良くなるとか、そういうの、感覚として分からないよ
>>394 気持ちは分かるが
自分が入退院するのは自分の都合だが、それを家族や職場の人を付き合わせてしまうというのがあるから
主治医も心配させっぱなしになったんでもう懲りた。倒れる度に自己嫌悪も情けないんで無理しないことにした
いざ割りきるとそれなりに楽よ?
>>368 叩かれそうだけど、
非連続潰瘍の潰瘍性大腸炎患者の俺がきましたよっと
>>386 俺はあんたに同意だよ。
主に大腸に病変のある小腸大腸型だが、食えば下痢腹痛おこる。
皆が言っているような大腸型だからとか小腸型だからというような感覚がわからない。
結局は症状が軽度か重度か?
もしくは個人差によるんだろうね。
個人差だと思う ペンタサラックビー飲んでるだけの軽症の大腸型だけど 下痢か柔便の二択でしかうんこでない、ただ腹痛や他の症状はほぼない
>>386 俺も同意だね。
消化器官のどこにできるか分からん病気だからね。
小腸方も小腸全部取ったら、大腸に行くし、大腸型も小腸にいっちゃうからね。
403 :
病弱名無しさん :2009/10/06(火) 23:51:37 ID:jpSfaMpi0
小腸全部とった人なんていないでしょw 大腸取った人が小腸に症状が出るのはよく聞くね
>>403 小腸は俺ほとんどないからな
その前に大腸のほうが先になくなったけど
クローンは全身疾患だけど主に腸管に病変が出ますな。
主に消化管と言ってもいいぐらい
405 :
病弱名無しさん :2009/10/07(水) 11:46:40 ID:2OaeMZbjO
今レミケ打つこと決定しました。 痔ろうがやばくて特定疾患まだ通ってないけどこのままシートン続けてても痛いし、他にまた痔ろう再発しそうだしで金銭的にはちと厳しいけど、レミケに賭けてみます。
>>405 レミケは連続して投与するものだし
一回十万円近くかかるから
特定疾患通ってからにしたほうがいいよ!
多くの自治体が”申請した日”から補助を開始するので
クローン特定してるのなら書類だけでも出しておくべきだよ
レミケードの最初の2回が終わって、来週に退院できそうです。
で、一つ聞きたいんですが、8週以内にレミケの効果が切れるのと、
食事との関連ってあるんですか?
つまり、NG食を食べるのと安全食を食べるのとで違いが出るなら
安全食のままがいいかなぁと思いましたて…。
医者には「よく噛むのと暴飲暴食さえしなかったら、NG食も食べていいよ」
って言われてますが。
>>405 書類は出してるんかな?
出してたら、ほんとにクローンだったら後で返ってくるから大丈夫だよ。
出してなかったら、申請書類だけ出して受けるべし。
何も無かったら、体重60kgの場合で、3割負担で10万円以上かかりますよ?
CRP陰性が半年続いているんだけど、ペンタサって飲み続けたほうがいいのかな。 医者はあたりまえのように処方するんだけど。
410 :
病弱名無しさん :2009/10/07(水) 12:49:09 ID:2OaeMZbjO
405です。ありがとうございます。 特定疾患申請はしてます。ただ前回申請後却下されたんで再挑戦なんでドキドキしてますが
>>410 申請しても却下されるって、相当担当医の書類の書き方が悪いような気が…。
受給者証がまだ来ないから保健所に問い合わせしてみた。 オレの入っている健康保険組合が書類を提出していないそうだ。 何やってんだか、ばかたれどもが。 愚痴ですまん。
以前は軽症だったのかも?
>>408 安全食のままで。NG食はなぜNG食と言われているのかって話です。
その医者もいつも食べていいとは多分いってないはず。
たまになら程度の話で、そうじゃないならその医者にかかるのはやめたほうがいい。
いくらレミケしてもそれは推奨されてないから。
>>414 サンクスです。
残念、やっぱりそうですか…。
若干は普通の食生活に戻れる期待をしてたんですが…。
小腸の狭窄切除手術をされた方 どのくらい入院されました? また術後つらかったことってありますか? 参考までにお聞かせください。
>>412 それっていつになったら受給者証来るんだ?
>>416 前の病院では、術後一週間で退院。
エレンとか食事とかは自分の方が詳しいだろうから
家出自分でしなさいと言うことで。 管系が抜かったら
次の日退院。
専門病院に行ったら用心深いというか外科から一週間ぐらいで
買えってきて、そこからエレン1pから初めて本数が増えて食事を
流動から初めて5分か全がゆぐらいまでで退院。
術後一ヶ月ぐらい罹った。
そこまで用心深くすることはないと思うが。
おれはもう何回もしてるからね。
>>416 3週間
痛み止めが効いて動かなければ一瞬たりとも痛い時がなかった
>>417 保険組合に電話したら、書類はきていないと言われた。
だからもう一度保健所に問い合わせたら、
県が書類を送らなかったのだろうということでした。
幸い自分の場合は限度額認定証(所得区分のA・B・Cが分かればいいそうです)を持っているので
その写しを提出すれば発行できるそうです。
あいかわらず、公務員はつかえねぇ。(愚痴ってすまん)
421 :
病弱名無しさん :2009/10/07(水) 18:18:46 ID:XgyfZQ0X0
誰だ!大腸型が楽チンだなんて書いたうんこちんちんは!
>>416 痛み止めを使うから動かなかったら痛くないけど、動かないわけにはいかない
わな。癒着しないように動け動けと言われるからw
だから結局、痛いよ。
でも、一回目だったらまだいいかも。二回目は切ったところより、長年の
癒着をはがした腹中が痛かったなぁ。(腹の手術をやると少なからず癒着する)
あとは点滴の血管痛と術後の熱がちょっときつかったかな。
それから俺はストマだからか、なにかと看護師さんにチンチン見られることが
多かったのがウレシ・・・いや、辛かった。ウン、辛かった。
あの、術後の病衣って言うの?あれはなんとかならんのかな、と思ったね。
すぐはだけちゃうから。
で、入院はトータルで一ヶ月くらいかな。術後は三週間強くらい。
ストマである分、時間がかかった。それがなければ術後は二週間くらい
だと思うよ。
凶作したら切らなきゃ治らないから痛いから、手術をやらないって
ワケにもいかない。
とっとと切って、次は狭窄しないようにするのがいいんじゃない?
424 :
病弱名無しさん :2009/10/07(水) 20:01:16 ID:cPIXPRnuO
小腸、大腸同じだよ ふくくうきょうと開腹は違うけど 3日で脊髄麻酔取れて一週間後くらいに抜糸 俺はそのあと内科に戻って検査して退院だね
425 :
病弱名無しさん :2009/10/07(水) 21:07:50 ID:cPIXPRnuO
ちなみに開腹は痛いぜ 何が痛いって腹に力入れると痛いから寝起きが辛いよ 動くベッドにしてもらわないと起き上がれないよ
以前書き込みした、腸閉塞で入院してるマスオクロンです。最近嫁にメールしても中々帰ってこない…見捨てられたか?義母が見舞いにくるとめちゃくちゃ気を使ってしまう。
>>416 1週間程前に、狭窄切除手術をして退院した者です。
手術前には、医者から2〜3週と言われてました。結局は術後5週近くかかりました。検査の結果がいろいろ落ち着かなかったので。
特にしんどかったのは術後1週間。傷口が痛くて、寝返りも自由に打てず、咳をするだけで、腹筋に激痛が走りました。
5日後くらいでおしっこの管が抜け、トイレに行くことになりましたが、そのたびに一苦労でした。
1週間後くらいから、比較的動きやすくなりましたが、点滴の管が抜けたのは、退院の3日前でした。
食事は最後の10日程で、お粥1食から徐々に増やしました。粗食でしたが、食事は嬉しかったなあ。それと同時に、エレンタールも増やして行きました。
長くなりましたが、僕の場合はこんな感じでした。10年ぶり2度目の開腹でしたが、やっぱり開腹はキツイですね。2度としなくていいようにエレンタールを頑張ります。
ネガティブメールだけ送られても返信に困るよな。
>>428 クローンは免疫異常で薬は免疫抑止してるだけ
薬をやめて漢方や鍼灸で免疫回復させれば完治する
狭窄て手術確定?
大腸狭窄なんだけど手術とか一言も言われてないんだけどどうなんだろ
松本医院の話題ふるやつって毎回同じやつ?
完治などないのにな
カンチガイなのにな
カンチはいないのにな
完治って言葉に凄い敏感だよね、ここの人たち 別に長期カンカイしてて、本人が完治したって思ってるなら、 それはそれで良いじゃんて思うんだけど 医学的には違っていても、本人的にそれで健康に毎日暮らせてて、 完治したって思って暮らしてるなら、それはそれで完治なんじゃないのかなあ なんでわざわざ水を差すようなことを言うのか分からない 治って良かったねえって、そう言うだけで充分だと思うんだけど 実際、健康に暮らしてるわけなんでしょ、治ったって言ってる人たちは
台風くるとめちゃ体調悪くなる 俺だけかしら・・・
>>437 良いよ別に
自分も、一生治らんことを自慢して生きていくつもりないし
馬鹿と思われようが、いつかは治るかもねって言い合って楽しめる人と生きていくよ
439 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 00:23:44 ID:q8WLAbbp0
>>430 狭窄があっても、日常生活に支障がなければ出来るだけ外科手術は避けるのが普通ではないでしょうか。
私の場合、小腸の狭窄がひどく、毎食後通過するまでかなりの時間がかかり、その間、腸閉塞に近い状態になり、
痛くて階段を上がるのも一苦労でした。
前回の手術から10年持ったんですけど、限界でした。
現時点で手術の必要がないのであれば、しない方がいいと思います。僕は2回の手術で1メートルほど切ってます。
3回目は絶対に避けなければと思っています。
>>435 クローンの人にとって、「完治」って夢だからね。僕だって、完治するなら全財産使ったっていいと思うよ。(たいしてないけど)
完治しなくても、せめて継続して治療を受ければ、普通に近い食生活が送れるようになれば万々歳なんだけどね。
僕が病気宣告された時は、レミケードも確かまだ実用化されていなかったから、確実に治療法は進化しているよ。
近いうちにさらなる良薬が開発されることを期待しています。
(完治と思うくらいの緩解が続いているなら、それはそれでうらやましいね)
>>439 そういう事でしたか有難うございます
まさか要約しただけでここまで荒れるなんて、あとあのクリニックが過去にも出てきて嵐起爆剤ってのが周知の事実なら申し訳ない
チーズ好きなんだけどチーズって食べてもセーフだよね…?
>>435 何回か同じこと書かせて、同じこと言うんだよ消えてくれうんざりだから
>>431 んー今日初めて調べて知ったけど散々ガイシュツなのな。正直スマンカッタ。
>>436 私もです。。。
台風と言うか天候がぐずつくとダメです。
倦怠感が増しますし、腹痛もきつくなります。
あとクローン病に関係ないですが、昔怪我した肘や膝も痛みます。
自律神経の関係なのかな。
>>438 誰も治らないことを自慢なんかしてませんよ。
寧ろ治ってもらいたいのが大半でしょう。ただこのスレは病気になったばかり人もくるし
例え2ちゃんとは言えいい加減なことを信じて欲しくないというのが1つでしょう。
クローン病が現状治らない一生付き合う病気であることは確かなんですから。
違うのなら根拠を示して学会にでも発表してください。そうしたら皆さん喜びますよ。それが本当なら。
クローン病に限らないけど、一生付き合う病気やハンデと言うのは
まず自分がそうであることの認識と実感が第一だからね。
元Jリーガーで今は車椅子バスケ日本代表の人や、障害野球のイチローといわれてる人(片腕切断)も
共通して言ってたのがそれでした。ハンデの自己認識をするのが大変だったと。
でもそれをしないと先には進めないとね。寛解期はあくまで寛解期だから。悲観してるのではなくて
根拠のない楽観論を持っても人生失敗するだけってことです。
>>438 クローン病が完治する薬よりも馬鹿につける薬のほうがお前には必要
やべー まだ来てないのに風がすげー強い 音で目が覚めた 静岡
アトピー板に松本医院のスレがあって、賛否両論あるけど全般的には悪評が多いな。 最近相次いでここで話題に上るのは、そこのウェブサイトでクローンが治ったと言う人の 手記が最近載ったから、それを検索で見つけてということかな。
>>420 公務員=つかえない
とかナンセンスなレスしてっからだよ馬鹿
どんだけマスゴミの情報操作に操られてんだ
骨髄移植すれば完治するよ
クローンは欧米では代替医療のターゲットになりやすい典型的な 病気なんだよな。既存の医療では完治不可能とされてるから代替 医療にすがる患者がでてくるし、個人差が大きく何時再燃or寛解 するか分からんから治したと言い張ることができるから。 日本だと病気自体がマイナーだから見過ごされてきたけどw
452 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 06:14:52 ID:PdWGG+BnO
かわいそうな連中だな もう良くなることもなく、腸に穴があいて手術して狭窄になって人工肛門になって人生の大半を過ごすなんてさびしい せつない せつない せつない…
そうだね、プロテインだね
NG=ID:YpdPNM9b0 粘着荒らしです。 相手にしないようにしてください。
昔県外の専門病院で見てもらってて、今近くの大学病院に掛かってるんだけど、今手術勧められてて腸が狭くなってる手術を、専門病院でやってもらいたいって今の医者に言ったら気悪くするかな?
>>455 その担当医次第じゃないかな?昔かたぎの古い先生とか今風の若い先生とかで
だいぶ違うからね〜。ざっくばらんに普段はいろいろ話が出来る先生ですか?
457 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 10:38:23 ID:S8e0U0w40
(´・ω・`)知らんがな
458 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 10:42:05 ID:EIZ1eXT8O
>>456 レスありがとうございます。先生とは日常会話はあまりしません。質問に答える程度です。
459 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 10:55:02 ID:51TzJ1Y40
やっぱりみんなも生麺買ってきて焼きそば(油使わず)とかラーメンとか作るよね? おすすめの商品あったら教えて下さい。
>>446 なるほど、松本医院でクローン病が治ったと言ってるやつがいるんだな。
それよりベジタリアンなのにクローン病になったことの方が驚きだなw
肉や油はやはり副次的な原因でしかないということか。
462 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 11:58:19 ID:m+wN7UaU0
>>353 不動産業界が良いのでは?
自分も10年以上勤めている。
比較的時間の融通が利くので
月1回の通院は営業の合間に行っている。
6週間に1度のレミケードは水曜日(定休日)に
行っている。
もう少しお金が貯まれば独立して会社を興そうと
思っている。
>>461 >
>>446 > なるほど、松本医院でクローン病が治ったと言ってるやつがいるんだな。
>
> それよりベジタリアンなのにクローン病になったことの方が驚きだなw
> 肉や油はやはり副次的な原因でしかないということか。
どうでもいいけど
>>448 のURLのcloneてcrohnの間違いでは?
本文読んでないから知らんけど
↑アクセスすると「寿司」の画像がでてきます。 つまらないことはやめましょう。
寿司くらい食べれるがな
471 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 13:50:05 ID:q8WLAbbp0
>>455 セカンドオピニオンってのは、現代では当たり前のことになっているから、それで気分を害するようだったら
たいした医者じゃないってことだと思います。
自分が手術を望んでいるなら、それを伝えるべきだと思います。
>>462 レスありがとう。
時間の融通が利くのはいいですね。
高齢無職職歴無しの人だと病気が治るという事が困るという人いる。 病気がある事が自分の存在理由というか。 自分が無職で何もしていないという理由になっている訳で。 それが健常者として社会に放り出されるのが困るというひとは。 20台の人や働いていたり結婚していたりの人は治りたいと切実に思っているでしぉうが。
やっぱわかるか。 昼間っからにちゃんしてるぐらいだからな。 入院してる時、治りたいと切実に話してるひとをみると、まだ社会とつながっておるんだなとおもうわ。
負けたくなかったけどもう駄目だ。体も動かない
>>476 なんかなつかしいな。どういう状況か分からんがw
とりあえず救急車でも呼んでみるか。
そんで病室で思いっきり泣け。
負けたかどうかを決めるのはその1年後くらいでいいだろう。
ところで、特定疾患のアレがまだ返ってこないんだがorz
今度の火曜レミケの予定だが薬だけもらってキャンセル・延期するか。
クレジットが出来る病院なら、どけちのオレなら カードで3割払って あとで払い戻して貰って ポイントウマーにするんだが。
>>479 俺のとこの病院カード使えることが出来るようになった。
481 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 19:15:25 ID:RwUZBcCr0
>>478 >ところで、特定疾患のアレがまだ返ってこないんだがorz
アレってなによ?w
受給者証のことじゃね?
483 :
481 :2009/10/08(木) 19:27:17 ID:0PIqnI8r0
千葉は仮の受給者票がきたよ 名刺サイズのがきた
今絶食中なんだけどラコールと重湯どちらから始めるのがベストかな? ちなみにエレンは体質に合わないからもらってない
>>484 エレンが体質に合わないって人は下痢とかひどくなるのか?蕁麻疹が出るとか?
>>482 ソレだ!
>>479 受給者証なかったらナンボ払わんといかんのだろ?
一応クレジットの口座の残高が少なくなってきているので
他から移動させんといかんなーと思って。
>>483 一応来ていることは来ていると。
バカ鳩政権のせいで全部止まってんじゃないかと心配した。
>>485 下痢じゃね?
エレン始めるからって最初に飲んだのが
30分か1時間で下りてきて大変になったことがあった。
あの時は半泣き状態でもうやだって言った。
入院していた頃はこっそり中華スープと醤油を持ち込んで
夜中にこっそり湯を汲んできてスープで一日閉めるのが
唯一の楽しみだったなー。
>>486 たぶんレミ10割 3,40万ぐらいだから
それの3割で10万ぐらいじゃないの?
でも、クローンがいっぱいいる病院なら、保険証が来たときでいいですよ。と
お金は取られないと言うこともあるみたいだが。
488 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 21:28:09 ID:51TzJ1Y40
エレンで下痢で体質に合わないって・・・ 下痢で当たり前なんでは? 中には下痢しない人もいるみたいだけど
おれは手術する前は 何本でも 一気のみでも 全く下痢しなかったぞ。 次の日普通の便が1回出るのみ。 手術してからだ。下痢ライフになったのは。
一昨日から食べ物がつまった・・・。 ゼリーでしのいでいるけど、限界近い。 お腹がすくから、狭窄ってわかっていても食べてしまって悪循環。 大建中湯みたいなやつで、ドラッグストアに似たの売っていませんか? つぎの外来までまだ時間がある・・・。
エレンで下痢ってエレンが合わないんじゃなくて 単に元々下痢の体質なんじゃないかと思う時もある
みんなレスサンクス。俺はもう腸が短いから何やっても下痢だから何が体質に 合わないってわからないんです。まぁこのままいくしかないかな。 (´▽`)アリガト!
493 :
病弱名無しさん :2009/10/08(木) 22:23:24 ID:51TzJ1Y40
>>490 近所の救急行って大建中湯の処方書いてもらうのはどう?
>>490 みたいのじゃなくて、大建中湯がドラッグストアで普通に売ってるぞい?
つ俺がだいぶ前にもらった六君子湯をあげる
1階から2階くらいの階段を上り、廊下を3分くらい歩いていると 立っていられなくなるくらいの息切れがします。 その後椅子に座って5〜10分休むと復活します。 自己判断では貧血だと思っているのですが、 貧血のある皆さんも同じような症状になりますか? ヘモグロビンは12.5前後(男)でヤヤ低めといったところです。
497 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 00:34:41 ID:hL2VLD3p0
>>496 俺は7くらいの時あったけどそこまで酷い症状なかったな
ただ200メートル全力疾走したら息切れが3、40分くらい止まらなくて死にかけた。
階段上がるくらいなら軽い息切れするくらい
>>496 Hb12.5でそれはひどいなぁ。他にもなにか原因があると思う。
>>497-498 そうですか。
私もHb7くらいのときがあったのですが、その時は少し歩くだけで息切れが酷かったです。
回りからは体力が無い人と思われているのですが、他にも原因があるのでしょうかね。
他に心当たりがないんですよね〜
>>499 もしかして、急激に貧血がすすんだ?
そうだとすると、貧血の自覚症状が強くでるのも理解できる。
俺はゆ〜くりなったから、めまいとか息切れは比較的少なかった気がする。
でもって、むくみが酷かった。
ヘモグロビン12.5は俺はふつーにテニスとかしてたよ?
肺のレントゲンとかはどーなのかねぇ。気胸とかあったりして。
501 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 03:16:41 ID:8zLkplG7O
小腸1.5m大腸0.6m(小腸側)くらい切除した方います? やはりトイレは頻回になりますか?本人です
502 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 06:17:27 ID:dWb72hoDO
貧血はこえーよ クロンでも出血性ショックで死の危険があるぞ あと意識なくしたら、脳に酸素が供給されなくなって低酸素状態が続くとパーになる 大量に出血してる状態であまり激しい運動すると、意識なくなるぞ
俺も貧血のためずっと鉄剤毎朝飲んでるわ でもずっと貧血 炎症あるから鉄補給しても流れっぱなんだろうなぁ
鉄剤は飲むとお腹痛くなるし 便が黒くなって下血しているかの確認が出来なくなるから 点滴してもらってたな
>>503 フェロミア飲んでると思うけど、点滴でフェジンを入れるといいよ。
点滴てどのくらいの頻度で入れるの? 月1や2くらいなら行けるけどそんな頻繁には行けないかも
>>506 月2回ぐらいでも飲むよりいいと思う。点滴する時間も30分ぐらいで終わると思う。
俺の場合、今年5月頃に3日くらい黒い便でて息が切れたから 調べてもらったら一ヶ月でHbが13.0>7.7に。 内服より注射のがいいってんで一週間毎日仕事後通院注射。 その後、一週間に一回通院注射を2ヵ月ちょっとでHb13.0に戻ったからおわり。 内服は一切なしでした。
>>506 鉄剤の点滴は一回30分ぐらいで
貧血の酷い人なら二日に一回とかだと思う
でもどの病院でも出来るからクローン専門医でなくてもいいので
近くの融通の利く病院でやってもらうといいよ
ありがとうございますちょっと先生と相談してみますね しかしここんとこずっと調子悪いし寒くなってきて辛い時期になるなぁ
>>499 鉄欠の方はどうでしょう?
HGBは12,5なら男性の場合は若干の貧血気味。
クローン病の場合は貧血が進行している最中とも取れます。
なので他の人も言ってるけど一時的に進行したとも考えられるし
貧血傾向の人は少しの運動で酸欠状態になることはありますが
ちょっと急激かもしれないよ、その症状は。
HGB7でその症状ならある程度は理解できるけど。
私も去年までずっと極度の貧血で、理由は完全なクローン病活動期による鉄欠貧血で
HGBが4〜5年平均4〜5で、最低時が3.0でした。
4〜5の時がちょうど
>>496 のような症状でした。
ただこれは慣れてしまったからで最初のころは10を切ってもそう感じてたので
物理的なことなのか、精神的な感覚的なことなのかがちょっと見分けが付かないけど。
とりあえず貧血は一気にクラっときて倒れることもあるので
普段歩く時とかも気をつけてくださいな。
出来るだけ人通りのある大きな歩道の車道から出来るだけ離れた位置を歩くように。
そうじゃないといきなり眩暈で倒れるとかなり危険なので。
私はそれで一度車に当てられそうになりました。
何より病院でちゃんと原因探ってくださいね。
512 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 11:58:17 ID:uOMDpvyqO
てすと
513 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 12:19:20 ID:uOMDpvyqO
痔ろうがあった人でレミケしてから効果がでたのって何回目ぐらいからでしたか?
初回で全快
レミケで痔ろう全快っていうのは、根治手術したみたいに痔ろうが完治するの?
517 :
514 :2009/10/09(金) 19:29:45 ID:BRh/qy+E0
根治手術した事無いから分からないけど とにかく全快。 裂溝もついでに治ってくれた。
ttp://daichou.com/jirou.htm >薬では治らない
>また痔ろうは内痔や切れ痔と異なり、薬物治療は通常無効で手術しないと治りません
>癌の危険も!
>痔ろうを長年放置すると、ガンになることがあります。これは内痔や切れ痔と決定的な違いです。
>痔ろう癌は一般の肛門癌に比べ、非常に悪性度の高いものです。
>私達のような専門施設ですと年に数例、痔ろう癌の方をみます。
>「肛門科にいくのはいやだ・・・・痔で死ぬわけでないし・・・」
>長年の間、一度も医師の診察を受けずに市販の薬を使いつづけた方がこのような不幸に遭います・・・・・。
>自分の症状が「イボ痔ではない。切れ痔でもない。痔ろうかも・・・・」と感じた方は
>躊躇することなく肛門科へ来てください!
だってさ
>>517 俺も同じく痔瘻がふさがってきた
何ヶ月してからレミケードだんだんと効かなくなってきて下痢しはじめたと同じぐらいに痔瘻がふっかつ
効かなくなってきたからレミケードを中止した
早くヒュミラでるといいな
520 :
516 :2009/10/09(金) 20:24:43 ID:hL2VLD3p0
お返事ありがと〜
>>519 さんのお話だと根治手術のような完治はしないのかもね。。。
でもレミケードが効く間は全快なんだからそれでもすごいね。
レミケをぶちこむべく、10年以上ぶりに医者に通おうと思う。 その前に特定疾患の受給者証を申請しないとな。再交付は厳しいみたいだが何とかなるだろ。 後は何が必要だっけ。金は後から何とかする。まぁ医者行けばわかるよな。 俺もレミケでIYHしたいぜ。IVHは(好きだけど)時間が惜しいんだ。
522 :
病弱名無しさん :2009/10/09(金) 21:00:05 ID:ipu2yDSZ0
明日、ダブルデートでディズニーに朝から夜まで行くんですが、食事と 体力がとても心配です。魚定食とかもなさそうだし、何か食べれるものありますかね? あまり食べ過ぎると下血するのでどうしようか悩んでます。。
>>500 >>511 便の時よく肛門から出血するタイプで貧血の原因はここだろうと思います。
問題は何故このくらいのHbでこんな症状になるかですね。
>貧血の自覚症状が強くでる
これはあるかもしれませんね。
少し疲れてきたら早めに休憩するなどしてコントロールしたいと思います。
皆さんの症状やアドバイスとても参考になりました。
ありがとうございました。
>>522 オレはウィダー持参で乗り切ったよ。はしゃぎすぎて、後日に地獄の発熱したけど。
夢の国とはよく言ったもんで、あそこにいる間は体の負担が表に出なかったな楽しくてw
受給者証まだ来ねぇ 大阪府ちゃんと仕事しろよ
526 :
病弱名無しさん :2009/10/10(土) 06:23:46 ID:96oHar1bO
レミケードしても効果は一時的なもの 抗体ができて徐々に効果は薄れて狭窄は進み、ろうこうができて手術していずれ人工肛門がつくでしょう 空しい努力も実らないかもしれないけど、その時までがんばってください もし死にたくなったら心遼内科でカウンセリング受けるといいでしょう 永久ストマはメンタル面にも重いでしょうから うんこ巻き散らしたり、垂れ流すかもしれません
>>525 今年はかなり遅れてるみたいよ。
新しい制度になったとかで。
認定日に更新手続きしていた人は届いているけど
その日にしてなければ、まだもう少しかかるみたい。
俺も届いてなくて困っている。
来週病院なのに・・・
528 :
病弱名無しさん :2009/10/10(土) 09:02:33 ID:u9mfux660
兵庫県だけど、仮受給証が来たよ。本受給証とほとんど同じで、「仮」という印が付いている。 保険の組合にいちいち連絡することになったらしくて、それに時間がかかっているとか。 とりあえず仮が来たので、申請が通っているのは確実で、仮受給者証で大抵は受け付けてもらえるらしい。 窓口で格好も付くし。受け付けてもらえなくても、後で払い戻してもらえるからね。
今年クローンになって受給証まだきてないんだけど来る前の医療費は戻ってこない?
ヤマちゃん見習って完全絶食じゃ〜
>>529 たぶん提出した日からになるから
それ以降は戻ってくると思う。
あ〜あ ついに小腸切っちまったよ 発病から15年、なんとかもってたのになぁ…
狭窄が結構進んでるみたいでまた手術っぽい。切腹これで何度目かしらん。 逃げようもないから受けて立ってやるけどな!
なるべく切らないのが主流だけど、機能しないなら害でしかないし切っても良いんじゃね と最近切って思うようになった
ウチの病院は手術の後に鎮痛剤をあまり使ってくれないから恐ろしく痛い。 でももう3回目のオペが近そう…
まだいい。俺みたいに10回以上手術してみろ。生きていられることに感謝。 何回もやってると切開部分の傷のくっつきが悪くなって血の海だぞ
俺も狭窄で入院8日目。ただエレン飲んで毎日過ごしてる。医者は狭窄が拡がったら退院とか言ってるけど…拡がらないならさっさと切ってほしい。
おれは8回ぐらい手術してるんだが、 くっつきとかいいんだよなぁ。 次の日から歩いてべつにどうって事はない。 お腹の中も癒着してないみたいだし。 体質かね。 変わった病院で手術したとき30過ぎの看護婦さんから こんなに引っ付きがいいクローンの人初めてみたと言われたが。
クローンて術後の癒着の確率が比較的低いらしいね。 まあ逆に縫合不全のリスクが高いからプラマイゼロか。
昔、手術するたびに癒着が酷くなるから 手術時間が長くなるよと言われたけど 短くなるぞよ。
俺は癒着ガッチガチやぞ。そりゃ大変。そして在宅IVH24時間、ストーマの俺がなんとか生きてるわけだ 経験上言えることはレミケードを始めたらもうやめたら抗体が出来てほとんど効果なくなるからずっと 続けるべき。ヒューミラが普通に使えるまで引っ張れ。それだけだ。
>>541 >レミケードを始めたらもうやめたら抗体が出来てほとんど効果なくなるからずっと
>続けるべき。
ニホンゴでおk
>>542 変な日本語になってた、スマン。
訂正
レミケード始めて途中でやめちゃうと抗体が出来てほとんど効果なくなるからずっと続けるべき。
さっき医者が来たけど、レントゲンも撮ってないのに狭窄だねだって。ヤブっぽいから、県外の専門病院に行きたいんだけど、紹介状ないとダメかな?3年前そこで手術したんだけど。
>>544 その医師お腹触ったりとかした?
狭窄してると結構お腹の感覚違うらしいよ?
>>545 さんレスありがとうございます。お腹はさわってくれました。今回少し食べ物が狭窄部分詰まってて、それが解除されたら退院と言われてます。退院してから専門病院に行こうかと迷ってます。
>>546 狭窄が触診でわかるんだからいい先生じゃないのか。悪い先生ではないのでは。
今の医者は触診もしないやつが多いからな。
>>546 そうかー。治療方針は医師や病院で変わるから自分が合わないと思ったら変えても良いんじゃない。
但し、紹介状は必ず貰っといてね。情報が多い方に越したことはないから。
医師の心証とかはあまり気にしなくてもおk。
546です。レス下さった方々ありがとうございます。どれくらい狭窄しているか聞いても教えてくれず、手術の必要性はないと。でもまた詰まる可能性はあると言われました。それだったらいっそ切ってと思うのは間違いですか?
インフル新薬研究の補助は切ったとかそんな内容をどこかで見たような
>>549 気持ち分かるけど、保存的治療を優先したいとか何か理由があるのかもしれない。
セカンドオピニオン受けがてらその専門病院行ってみるとかどうかな。
医師や内科・外科で考え方ほんと違うから。
それで自分に合うの選べば少なくとも後悔はしない。
まだ手術して一ヶ月なのにお腹がチリチリ痛んできた・・・ 嫌だよー入院したくないよー・・・ 触診のとき「ちょっと堅いですね」とか言われたんだけど何かあるのかな・・・ 検査の予約が一番はやくて11月だからそれまで不安で不安でしょうがない・・・
555 :
病弱名無しさん :2009/10/10(土) 18:38:56 ID:HcsXmvJ00
今度、クローン新薬の治験する 錠剤らしいが名前がわからん
>>538 実はクローン病じゃないんじゃね?
>>550 特定疾患と補正予算の違いもわからんやつがアホなこと言ってんな
執行停止すれば国民が怒りそうな予算ばかりをわざと選んで官僚達は現与党に 「削減可能」と提示して、現政権の行き詰まりを狙ってるんだよ。官僚たちが懐に しようとしている予算については与党に対して詳細を依然隠していると思われ。
>>553 ああ、名前だけご大層についてて実際は全く違う用途に使われてた金ね
無駄の削減イコール病人の削減 おおざっぱマニフェスト通りじゃねえかwww
>>556 >>557 やっぱりこんなところにも工作員は沸くんだなw
知っているよ、補正予算だってことくらい。
で、補正予算潰して景気悪くして、それでも子供手当てに回すんだろ。
来年はそうだが、潰す補正がないそれ以降はどうなる?
税収も間違いなく減るし、矛先は我々に来てもおかしくないわな。
酒飲み肝炎娘みたいな宣伝してくれる奴はおらんし。
工作員が工作員批判してるぞw 早く自分のスレへ帰れ
>>560 スレ違いだけど、補正予算は元々自民が組んだもの。
政権が代われば予算と言うのはその政権が担当するものだから止めることは問題はないです。
それに自民時代から補正予算に過去最高額を費やしたがその効果の程は半年もっていいところと言われていて
今年末、来年頭には底だと言われた不景気が更に沈む可能性を示唆していた専門家もいました。
もちろん逆を言ってた人もいましたが、一致した意見としては要らないところへ回しているお金が多いのではないかと。
民主が政権を取り交代したのでとりあえず執行停止できるところは執行停止をして
再度見直す、しかも民主は一昨日か昨日の記事に確かなっていましたが
税制を抜本的に見直すというか作りなおす気でいるので、予算がどうこうと言うだけの話ではないですよ。
私は民主には入れてませんし、民主な人間ではありませんがとりあえず中身なこんなところです。
ま、俺は控除が無くなったら非課税世帯じゃ無くなるだろうな。 くー。
と、肝炎はウイルス性の方がおおいぜ。と、釣られてみました。あのねーちゃんもね。
>>555 頑張ってきてねー。
そしておそらく治験中は暇だろうから
よかったらレポして
ドラッグストアで大建中湯みてきたけど、 どこも市販での取り扱いはしてなかった。 処方箋がいるのだと・・・次の外来までおあずけか。 かわりに補中益気湯錠というのを買ってきた。 これも結構いいものなのかな?
567 :
病弱名無しさん :2009/10/10(土) 20:42:37 ID:96oHar1bO
レミケードは遺伝子組替製剤で、当然遺伝子が組替えられて通常の正常な細胞が変異するわけだからそこには異常な細胞がありガン化されるおそれがあるはず
ツムラの医療用の漢方薬を処方箋なしでも売ってくれる薬局がたまにあって、 何度か利用した事がある。ネット通販で買える所もある。
>>566 処方箋くらい近所の内科に行って書いてもらえばいいじゃんかよ
新型インフルにかかるクローン患者いないな ほんまウンコ病で死ぬ病気やないな
>>566 補中益気湯はザックリいうと、体力が落ちて疲れやすい人が飲む。
大建中湯とはやっぱちょっと違うよ。
狭窄とは別に、食欲なくて急激にやせた時にはスッゴク助けられたけどね。
大建中湯は生姜が多くて、胃腸の働きを活発にする。
腸がモコモコ動く感じがしたな。細いところを無理やり通すとも言えるかもw
だから、狭窄がきついときは痛くて飲むのやめた。
俺の勝手な感想としては、大建中湯が狭窄にいいというのは、そうやって
無理やり通過させることで狭窄前拡張とか巨大腸症候群(だっけ?)を
改善させるってことだと思ってる。
便が長時間滞留しなくなると、狭窄前拡張部分での異常醗酵も軽くなる感じがしたなぁ。
あと、某医師は腸の血行を良くするので傷の修復を早めるとも言ってた。
明らかな下血がある時は、血行が良くなると出血がひどくなるとは思うけどw
でもあまり大きな期待をしない方がいいと思うよ。
>>566 スマン。大建中湯、エキス剤は市販してないかもね。
ネット検索でもあまりたくさんは引っかかってこないね。
小建中湯が売ってるから大建中湯がないわけないって思い込みがあったかも。
マコトニスマン。
>>567 支離滅裂すぎてワロタw
レミケードが人間の遺伝子を変えるって、どんだけ魔法の薬なんだよw
台風で体調崩した人手を挙げて
関東のほうでは電車が途中で止まり、長時間缶詰になって中のトイレに行列ができたとかいうね。 あの状況はトイレが近い人には危ないね。
2時間、電車に缶詰とかガクブルだよね
なるほど
168 56 ですが、痩せすぎですか? 前に43キロまで落ちて以来、 町中や電車で常に痩せ過ぎで見られてる気がして… 60キロ欲しい…
。 。 \,―、/ 僕は身長57b / .l、^,l ヽ ./ <‐V‐> ヽ 体重550dです .┌[ニ|豆Π豆|ニ]┐ | ̄ ̄ ̄| .(_|_||_|_|_||_|_) | ̄ ̄ ̄| | ||'|゛ ̄ ̄ ̄\__/ ̄ ̄ ̄"|'|| | | |、|\ / ヽ /|,|| | 、___, | \ l l / | 、___, | | .| \_ _/ | | | , | | |_Π__|_|ニニ|_|__Π_|. | | 、 ( | Π | ヽヽヽ_ヽ__/__/_// | Π | ) / ̄ ̄ ̄ヽ | _ _,-―‐、_ _ | / ̄ ̄ ̄ヽ | | | ̄| | | 」| | | ̄| | | | | | - ゛ー-" -. | | |
>>578 欲しい?
運動せずに家でゴロゴロしてろ。
基礎代謝が落ちれば体重は増えるぞ。
……それ今の俺だよorz
一応56kgはやせている範囲になるが
筋肉がなければむしろその程度の方がいい。
「石原都知事が『150億円など痛くも痒くもない』と発言」(世田谷通信) 石原慎太郎東京都知事は、9日の定例会見で、オリンピックの招致活動に都民の血税100億円を含む 150億円もの巨額の費用を無駄遣いしたことについて、「(150億円は)財政再建の余剰分であり、 東京の財政は痛くも痒くもない」「余剰分で夢を見ようと思って(オリンピック招致活動を)やったのは間違いじゃない」などと発言した。 しかし石原都知事は、都知事就任時に「東京の財政で何が贅沢かといえば、まず福祉だ」と言い、 就任以来、寝たきりの高齢者への老人福祉手当の段階的廃止や特別養護老人ホームへの補助の削減、 盲ろう者のための通訳者養成講座の廃止などを始めとして、高齢者や障害者、難病患者などへの福祉予算を次々と廃止し続け、 2004年までの5年間だけでも661億円の福祉予算を削減して来た。 石原都知事の今回の発言に対して、都民の間からは「開き直りとしか思えない無責任な発言に唖然とした」 「100億円も余剰金があるのなら、なぜ福祉を切り捨てたのか」「都民の血税で『夢を見ようと思って』とは呆れ果ててものも言えない。 我々の血税は都知事のギャンブル代か」など批判が集中している。(2009年10月10日)
>>571-572 返信ありがとう。
大建中湯は今度の外来で処方してもらいますね。
だから今回の補中益気湯はそれまでの繋ぎでいきます。
昨晩飲んで、結構効果あるなと思いました。
毎晩狭窄でうなされていたのが嘘のように回復しました。
あいかわらず便が出る時は、急激な腹痛きますがw
大建中湯の無理矢理通すというのが、魅力的というかほしいのです。
いつも食べ過ぎはダメ(つまりやすいから)ってわかっていても、ついつい。
それで夜に後悔・・・。
こういう時にそのつまった食べ物を流して楽をしたい。
使い方間違ってるでしょうけど、自己責任でいきます。
本当は手術しなきゃいけないのだけど
なんとか食事して、詰まるのをおそれながら生きていますw
\ .|o| / __
r=''i~||`ヽ. r'_,-,_', |~| |`'ー、
>>579 チビ乙wwwwwwww
| |..||`ヽ.| 〔|}_.―._{|〕 l,_| |〔〔l||
〔||―'-i....___|..___,-〉ヘHヘ〈ー、__,............___|.........|‐=‖
|`ーレニニi77ニニi7ヲ/ヲ/フ´ニニニ| | .| _.-;''\||
|冂| | | |三三| | | .| |c〈 〈ヽヽ. ,--、
|| | | |==、_|三三|__,.====| | .| |c∧ ヽ〉 ヽ / / , -‐、
|| |r===,| |- - - - - - - - - - - -'、三ニ', | ヽ,c.',__ri^i/`''/ / /
|| ト、 三`'i|| ̄||三三三|| ̄ ̄|| ̄`Y`、.三`、|/___./`''/-、/`'/
|| | `i''ー-|| |:三三三|| || :| . ̄ ̄l.i´r====ノ`ー'^'ー'´`'/ _... -‐‐┐
/ ̄ ̄フ`ヽ, || |'(米)三/| || .目| |.| |::::::/`ー--、.._`ー'ゝ''´、,_,.-‐''´
r、/__/ r‐‐i'´〔ト、|〕7`'r'´ ̄ ̄ ̄| ̄ ̄i , -‐‐'‐'''''´`ヽ,_ `'ー、`ー;´
/|/ ̄__/`ヽ, | []|`i´ ̄| | | ̄] .| rr‐| ゝ、___)_..)) i ̄`ー-、 ゝ、
|r―--、 |__| .|........| |_. ̄__|__|l,___| `'ー`'''ー-'、 ヽ (_ ,' ,'ー-、
`y'フー、ヽ, ∧r-ヽ,ヽ‐‐',.___`ーr‐‐‐‐r‐‐-r、iノ `''ー--―''´`''ー--'′
λ|.....ノヽ|__ノ | | `ーr---r--| | | |
ト、ヽ_ノフノ .| | | | | | | |
ヽ`ーヲ | | | | | | | |
 ̄ | | | | .| .| ||
>>578 ,580
痩せてますか?その身長でその体重ならほぼ平均体重だと思いますよ。
家電量販店とかだと体脂肪計の参考機が置いてたりするので
それで一度量ってみては?手に持って体脂肪のみ計るタイプは
体重を自分で打ち込むので事前に量って行った方がいいです。
殆ど私と同じですが、体重的には平均のはずですよ。
あとは体脂肪やBMIですが、多分平均内に収まってると思います。
逆に60は少し平均でも上の方だと思います。
それと年齢、性別でも少し変わってきますよ。
最近次郎のやんちゃ具合がおさまってる時に自転車漕いでるんだが、 太腿に肉がついて体重が増加してる。もともと水泳してたから太腿は太いんだ。 顔と尻の肉は落ちたけど体重は増加傾向で不思議な気持ちだよ。
586 :
病弱名無しさん :2009/10/11(日) 06:41:56 ID:/9PoZ8NXO
鼻チュー見てるとドラゴンボールの人造人間8号通称はっちゃんを想像するな あれと人工肛門がクローン末期の姿かと思うと切ないな 生きてるてゆーか生かされている感じじゃねーか 燃料補給チャージ完了
>>578 たまーに貧弱自慢が起こるけど、
ここまで普通スペックなのは始めて見た…
ちょっとお前らのスペック晒して安心させてやれよ?
173 46キロ 41歳
175cmで60キロです。
175センチ 58キロ 25歳 以前は76キロだった
>>586 それ言われるとちょっと悲しいですね。。。
>>582 大建中湯って生姜や山椒の刺激物で腸を刺激してるだけだよな。
サイダーでも飲んどけばいいんじゃね。実際サイダーを胃腸薬として飲んでたこともあるらしい。
>>592 実際、サイダーに含まれる重曹(炭酸水素ナトリウム)は胃腸薬にも含まれる成分で、
胃酸を中和する作用があるから、胃酸過多とかには効果あるかもしれんが、
大建中湯とは効果も作用機序も全く違うぜ。
595 :
病弱 :2009/10/11(日) 12:09:39 ID:p9zezZbX0
今度直腸のバルーンしてもらうけどあれってどのくらいの間効果ある?
人による 医者でさえもすぐ戻ったり、穴が開いたりして無駄って言う人もいるくらいだし
173で75キロでホントごめんなさい。手術終わって飯がうまくてつい…
>>594 漢方なんて、ちょっと前までただの民間療法だったろw
161cm 40kg 15才
漢方は俺は今でもあんま信用してない。 治験とかやってないことはないんだろうけどどの程度厳密にやってんのかねぇ。
>>598 wって、お前にナニがわかる?。
ちょっと前までって、おまえが生まれる前から、漢方薬は薬価収載されてるし、
中でも大建中湯は術後イレウスに対してかなり研究されてる。
昔はクローンでステロイド減らしていくときにサイレウトウなんてよく使われてましたね
漢方の次は宗教。ってばっちゃが言ってた
漢方は健康食品飲むなら漢方飲むってくらいかな とかいいながら痔の漢方薬飲んでるけどねww プラセボなんだろうけどまあまあ効いてる気がする
今は普通の内科でも腸閉塞になったら大建中湯出すよね。 腸閉塞スレ見たら皆飲んでた。 平成13年から医学部の必須学習項目に「和漢薬が概説できること」が入ったんだよね。
そんなに効くんか? 大建中湯>イレウス
小腸造影やったら数ミリの通り道しかない部分があったorz トウモロコシとか粒のまま飲み込んだらやべー 医者はそこは液状で通過するから手術はやらなくて良いって言ったけど 衝撃食らって千切れたりしないか不安だぜ 調子良くなったからスポーツでも始めようかと思ってたのに・・・
185cm69kg
腸の動きが悪いならガスモチンて薬をもらって飲んでみるのもいいかも。
みんな、大建中湯を出してもらってるみたいだけど 30日分出してもらってるの? それとも2週間ぶんとかで、調子が悪そうに感じたときだけ飲んでいるのか? 漢方だから毎日飲んでも問題はないのだろうけど。
狭窄ある人は食後毎日飲んだほうがいいと思うですよ
今更だが主治医がムカついてきた
受給者票来ない…
漢方薬は効かないときは効かない。でも効くときは驚くくらい効く。
西洋医学だけでやっててな〜んも良くならないとか、
医者が「検査してもなにも悪いところないから気のせいですよ」とか
言ったときには試してみてもいいんじゃない?
俺は漢方があったおかげで大分助けられたよ。
あと、エキス剤よりせんじ薬の方が効く感じがするよ。メンドイけど。
>>612 kwsk
>>611 >>615 大建中湯って食後に飲むものなんだ?
漢方っててっきり食前か食間に飲むと思ってたよ。
直後でもOKなのだね。イムランとの組み合わせも気にしなくてOK?
617 :
病弱名無しさん :2009/10/11(日) 21:18:35 ID:WtAPMnb+0
>>616 僕も大建中湯出されているけど、食前の指示です。
ついつい忘れていて、食後になることも多いですけど。
>>601 またアホなこと言ってんなこいつは
>>605 漢方が認められたというより、薬が新しく増えたという感じだね
619 :
病弱名無しさん :2009/10/11(日) 21:21:37 ID:3W4oufugO
>>598 素人はよく知りもしないクセにでしゃばらん方がいいなあ。
カッコ悪いぜ?
まあ、もう少し人生経験を積めばそれがわかるようになるだろうから、今は覚えとけw
621 :
病弱名無しさん :2009/10/11(日) 21:28:21 ID:3W4oufugO
>>592 俺が氷結果汁飲んで調子よくなるわけがよくわかった!
大建中湯、飲み続けると効果がどんどん無くなっていくから注意
大建中湯では狭窄自体は治らないからなぁ〜
>>623 そうなんだよなぁ。
硬く繊維化した腸の組織を大建中湯でガンガンモコモコ動かして、なんとか
やわらか〜くできんもんかねぇw
>>621 ワロタw
でも、マジレスすると炭酸は腹の中で発泡するから狭窄してる時は
やめた方がいいと思う。
627 :
病弱名無しさん :2009/10/12(月) 07:55:14 ID:QoV56FM20
>595 去年バルーン拡張をしたけど1ヶ月でまた腸閉塞になった。 20代という楽しい時期に入退院の繰り返ししてると普通の生活ができない ので手術をしたよ。 今は、手術をして一日一食食べれるし、調子が悪くなる前の生活ができていて 手術してよかったと思ってる。 自分が思うに、入退院を繰り返すのができるのなら手術せずにバルーン拡張できる 病状だったらしたほうがいいと思うけど、自分の場合は仕事と彼女との結婚も考え てたので、早く良くなりたいと思い手術しました。
628 :
病弱名無しさん :2009/10/12(月) 08:38:09 ID:kb0e46aoO
大健中湯に粘着してる輩が多いなW ガスによる腹満、腸管の動き亢進させる薬って知らないのか?W 狭窄、下痢になんて関係ないぞW
>腸管の動き亢進させる薬って ところにみんなは少なからず期待している。
腸閉塞になったとき点滴でプリンぺラン?を入れて、 ガスモチン飲んだよ。
631 :
病弱名無しさん :2009/10/12(月) 12:37:40 ID:Lmz3rpf1O
>>628 まあまあ落ち着け。
粘着はあきらかに君だよ。
俺は狭窄あるけど、大建中湯を飲むと飲まないじゃ調子が全然違う。
素人があまりでしゃばるなって。
まあ腸が動くと癒着のリスクも減るしな
>>628 >狭窄、下痢になんて関係ないぞW
知らないってのはコワイw
どんな医療情報を得てるんだ?w
>どんな医療情報を得てるんだ?w 多分2chの情報
>>631 628はいつもの粘着荒らしだから放置でいいですよ。
大建中湯は良い薬だが、高○添が絶賛してる所がチト不安。
○の意味がねえw 他の漢方もいくつか使ってるけどなかなか実感できないなあ あとは葛根湯くらいだなw
ほんとの漢方だったら、クローン病だからこの漢方薬なんていう処方しないわな
>>638 一般の病院でやっている漢方治療は、漢方由来の物質を西洋医学的な解釈と運用法で使っているだけで、
東洋医学的ないわゆる「漢方療法」とはまた別物でしょうね。どちらが良いかどうかは別にして。
普通じゃん。
ツムラのエキス剤はいちおう1日3包がデフォルトになってる。 もっとも、エキス剤の標準量は普通の煎じ薬と比べて3分の1の効力しか無いとも言われてるから、 6包でもたいした量でないとも言えるが。
>>642 ツムラ,大建中湯でぐぐってみ。
1日15g=3包ってかいてあるから
間違った6包でした。
寒くなったり暑くなったりで身体がついていかない…。
俺は芍薬甘草湯は飲んでるけどな。足がつったときにはもってこいの漢方薬 なんだ。
エレン飲んでも問題なかったんで明日退院になったんだけど、迎えがどうしても夕方6時にしか行けないって言われた。大学病院なんだけど、基本は午前中退院なんですか?
入退院の手続きって午前中が普通な気がするけど
>>640 アイゼンハワーは時々出てくるけどルイ14世ってホントかよwww
独りで帰ろうぜ。 20代も半ばになると親の付き添いはなんか恥ずかしい。親は子供の為と思ってお節介やいて来るんだろうけど。
ルイ13世もクローン病だったのか しかし昔のクローン病の人って数は少ないだろうけど治療法も無茶苦茶だしお気の毒だなぁ
俺は一人で帰れないなぁ。親じゃなくてもいいんだが荷物が多すぎて人手が いつも必要だよ。
入院の場合は荷物もあるから車で来る人が多いんじゃね もしかしたら使うかもってどんどん荷物増えちゃって 入院手術の場合は県外から来る人も多いし 迎えには来てもらうが自分で運転して帰ったけど さすがに通院で付き添いは中高生までだろ
>>640 マジか?w
術後に大建中湯・・・。激しく悶絶しそうな希ガスw
直後ではないのかなぁ、さすがに。
病院の駐車場何日も自分の車止めておけないからなぁ〜。 仕方ないか。
暇つぶしで本とか持ち込みすぎなんじゃないの? 一人で持てないほど荷物増えないけどなぁ
おれは独り者、病院遠いので、両手一杯の荷物を持って入院だなぁー。で、退院が決まれば一回荷物を持って帰る為に外出させてもらう。親も高齢車無しだからな。
クローン病はいつもお泊りは長期間だからな。 荷物も増えるよなぁ。
入院中は洗濯がうざい。クリーニングサービス出すのも勿体無いし。
迎えに来てくれる家族もいない俺は毎回宅急便・・・。 いや、楽でいいんだけどな。
663 :
病弱名無しさん :2009/10/12(月) 20:08:19 ID:/uJbL/JH0
>>570 俺かかったよ。
症状は、高熱(39度以上)、寒気、関節痛。咳は全然無し。
あと、ウィルスや薬との因果関係は不明だけど腹痛が酷くなった。
>>661 俺も宅急便。ボストンバッグとか特に鍵かけなくても送ってくれるし
なによりエレンタールを持ってなんて帰れないからね
業者も慣れたもんなのか一個口にして送ってくれるから助かる
ルイ13世だの14世だのと同じ病気だと思うとなんか誇らしいな
クローン患者は熱に慣れっこだからインフルになっても死なないだろうな。
____ |::::::::::::::::| |::::::::::::::::| ご先祖様がクローン病 _|___|_ だったやなんて J( ´・ω・)レ▽ ▽ (・ω・` ) 知らんかったやないか〜い 〈::::::|∞|:つ┴ ┴⊂:|∞|::::::〉 し─J し─J
668 :
病弱名無しさん :2009/10/12(月) 21:01:28 ID:QoV56FM20
4ヶ月前に開腹手術をしたんですが、20cmぐらい傷があってケロイド にはなってないのですが。すごく赤いです。この赤みは周りの肌の色に なるのでしょうか?
ヒューミラ、年明けにも(数ヶ月後らしいので) 使えるようになるみたいだね。 レミケードの効果が低くなった人、よかったね。
____ |::::::::::::::::| チン. |::::::::::::::::| _|___|_ J( ´・ω・)レ▽ ▽ (・ω・` ) 〈::::::|∞|:つ┴ ┴⊂:|∞|::::::〉 し─J し─J 「ヒューミラ」やなくて 「ヒュミラ」やないか〜い
>>668 多分、元通りには戻らないな。
傷跡がどういう風になるかってのは体質によると聞いたことがあるけど、
赤くなったんなら時間が経つと茶色っぽくなると思う。
俺がそうだったから。
しなやかさは徐々に戻るとは思うけどね。
きれいな人はきれいなんだけどねぇ。女の子は気になるだろうな。
ヒルドイド塗るといいよ
現在イレウス中。 数mmになっていてわずかに通ってはいるのか・・・。 そのせいかまったく大便が出なくなった。 変わりに尿は大量に出るがw 今まで下痢で1日1回は快調に出ていたのに もう出なくなって3日目。 腹の張りはあって、たまにゴロゴロ音も。 肛門が狭窄したとか? どーなるのだよ、俺の体・・・。
上でも話題になってたが大建中湯がいいんじゃないかな? 明日午前中に外来いって処方箋書いてもらっては?
>>673 やばいんじゃない?
俺は漢方好きなほうだけど、そこまでいったら
漢方なんてやってる場合じゃないと思う。
俺なら明日にでもお泊り覚悟で病院に行くな。
677 :
673 :2009/10/12(月) 22:49:57 ID:KO4NQ4vf0
とりあえず水曜に外来予定なので 明日は耐えることにします。 大建中湯を処方してもらおう。 トイレに座って力んでも、まったく出る気配なし。 ゴロゴロという音は鳴っているのだけどなぁ。
>673 よくその状態で持つなぁ 俺だと狭窄ができるとすぐ空気が溜まって激しい腹痛になる 絶食して一日二日寝てれば何とかおさまるけど おさまらない時はそのまま入院
680 :
673 :2009/10/12(月) 23:05:39 ID:KO4NQ4vf0
>>679 仕事中フラフラですよ。
ただ、痛みに慣れたというか
よほどでなければ耐えることができるようになりました。
風呂につかりながら、腹を激しくマッサージしてますw
そうするとすさまじい音でゴロゴロゴロと。
日中は痛みで歩くのがやっとでした。
しかし、これだけ調子悪くても腹は減るのね・・・。
詰まるとわかっていても、気づけば口に・・・。
卵豆腐とかですけど。
>>680 俺それで熱まであったのに1週間仕事してたら(しかも鳶職)敗血症から多臓器不全なって死にかけた
2週間以上ICUで透析しまくりでギリギリ帰ってこれた
無理はイカン
この三連休、危険食を食べ過ぎた。 明日からは再燃しないようにエレン中心で頑張ります。 では、みなさんおやすみなさい。
俺も調子に乗って食べ過ぎたよ。。。 量はノーマルだけどペヤング、グラコロバーガー、山頭火のラーメン、うまい棒9本 たこ焼き、春巻き、チャーハン、餃子。 バカうまっ!!! 今週はうどんすすってようっと まさにチラ裏w
ところで、餃子の王将で何食べる? 俺は餃子、焼き飯or天津飯、唐揚げ。 野菜と香辛料を避けたらいつもこうなる。 もちろん食べきれないが。
本当に酷いイレウスなら小便も出ないよな?
ヒュミラはよ承認してくれ〜。 /::::::`..、 ....´:::::::`....、 /::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::\ /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::\ /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::\ /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::i /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::| |::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::/ 、:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::__:::::::::イ \:::::::,::- _―― , r、ュ-、 `i::|! `i::| 弋ー' 〉 ヾー ' |::!/ 、|  ̄ | |/-――- i ,. !. ヽ |.:.:.:.:.:.:.:.:.: /| `ー‐ ' /.:.:.:.:.:.:.:.:.: | 、 、_-_ ., /|.:.:.:.:.:.:.:.:.: _/:.:.:.:\ 、 __ ノ / |.:.:.:.:.:.:.:.:.: /.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:、 _ __ / |.:.:.:.:.:.:.:.:.: /.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:、 |.:.:.:.:.:.:.:.:.: /.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.` 、 |.:.:.:.:.:.:.:.:.:
↑日村
王将の物とか食べて大丈夫なのか 油まみれってイメージしかないぜ・・・
>>688 王将とかそのすぐ上の暴食してるのはいつもの食べ物関係の嵐だろ。
週末とか休日になると出てくる粘着嵐。NG推奨ってやつです。
絶食後→エレン→エレン+普通食に戻したらうんこ3日経ってもちょろっとしか出ない 初絶食だったんですが固い便がポロポロです これまずいですか?それとも絶食後は腸空くからとかで普通なんでしょうか?
異様なダルさが続いてるわ('A`) 潰瘍とか狭窄とか、たぶんクロン患者なら何度も経験してる具合の悪さだ 昨夜はそのせいか変な夢いっぱい見た気がする 外来明日で今日行っても主治医いないしなぁ
692 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 06:10:28 ID:mN+dukC/O
入院中に親が来てくれるのより、仕事もしてないのがもっとみっともねぇ 皿洗いでもいいから仕事しろ 間違ってもニフレックで洗うなよ それから昼間からカーテン締め切るなよ オナニーくせーんだよ 陰気くせーから別でやってくれ 臭くてたまらん
____ / \ / ⌒ ⌒ \ (間違ってもニフレックで洗うなよって… / (●) (●) \ 自分で言ってて恥ずかしくないのかなぁ?) | 、" ゙)(__人__)" ) ___________ \ 。` ⌒゚:j´ ,/ j゙~~| | | | __/ \ |__| | | | | | / , \n|| | | | | | / / r. ( こ) | | | | | | ⌒ ーnnn |\ (⊆ソ .|_|___________|  ̄ \__、("二) ̄ ̄ ̄ ̄ ̄l二二l二二 _|_|__|_
>>689 おいおい、ちょっとNG食食っただけで荒らし認定って
お前どんだけめでたいんだw
>>694 違うならわざわざ否定とかせんでスルーしとけばよろし。
王将だグラコロだ喰うなとは言わないが推奨できるもんでもなし
俺、悪いことやっちゃった自慢とかはブログででもやっといてくれ。
両方ちょっとって量でもないしな。
ここには689が言うみたいにそういう荒らしが粘着してんだから
普通の住人なら分かってることだろ。
そう思われても仕方なし。
>>694 __ ___ _____ __ ___ _____ ___ ___ ___
/ | ./ ....| | /| | / / | //__ __/ [][] _| |_| |__ _| |_
/ | / ...| / / | |. / / / / / / | _ | |_ レ'~ ̄|
/ | ./ ..| / / | |/ / / / | |___  ̄| | / / / /| |
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また、自治厨なわけかw 粘着してるのは、どちらかと言うとそっちでしょ。 別に俺は悪いことやっちゃった自慢もいいと思うし もともと、「仕事・恋愛・生活についてマターリ」が このスレなんだし、そういうのもいいじゃん。 悪いもの食っちゃった自慢は、俺らの生活の一部なんだしw 正直、仕事してたら、土日にNG食食べる気持ちもわかるし、 そいつの自由であるわけだし、わざわざ荒らし認定までして 粘着しなくていいでしょ。
はいはい しかし同じこと書いて荒らすたびにこんなとこもうこねーよとか言うけどまたくるんだよな。 ID:6NeNhLsLQはいつもの基地外だからスルーで
ここは病気になったばかりや、疑いがあって心配で見に来る人も結構いますからね。 あまり知らない人が別に食べててもいいのかと思ったり、2ちゃんとはいえ 病気のスレですから間違った情報や、感覚をもたれるのもよくないですから。 それに粘着荒らしがいてるのは本当のことで過去に何度もレス削除、規制などで対処してもらってるわけで あえてそれを分かっているのにやる必要性は常駐している住人さんにはないでしょうね。 とりあえずそういうレスは続くのが特徴ですね。俺も俺も的に。 荒らしかどうかは別としてそういうレスがあれば勧められるものではないと レスは入るでしょうし、自分が見てれば入れますよ。 マターリと書かれてる本人がマターリしてませんし。
よくわからんけど生きるのが下手な連中が多く目につくなー。 2chだから嘘を書いてよいとは言わないけれど、クローン病の重さ軽さは人それぞれ違うだろう。 そういう人もいるんだな、っていう程度の反応でよいはずなのに●●だからスルーでとか常に書いてある。 根が真面目なのかもしれんが、もう少し融通が利く人間になった方がいいと思うよ。 俺はID:6NeNhLsLQを支持。
別にどうでもいいだろ 喰いたければ喰え そして結果は100%自分の身体に反影される それだけのことだ ただ一つ医療費の保護は国から受けてるんだから 悪くなるの分かってて喰う馬鹿は今すぐ人間止めろ
>>700 クローン病が重かろうが軽かろうが
ラーメン食いました、王将のから揚げ食いました、マックのハンバーガー食いましたがいいわけねーしw
それこそ自分でブログにでもかいときゃいいじゃん。
○○支持とか明らかに臭すぎだろw
そうそう、連投すまんが食ってるやつに俺も食うなとかいってねーから。 自治厨君みたいに荒らしを諭そうとか思えないしな。 それを偉そうにここで得意気にレスんなってだけだ、どこの中学生だよw
ま、俺は研究班認定のご飯食いだけどな。 食事をしてイムランを飲むでやっていく。エレンはのまないでいいと。 食事の研究材料になってる人他にもいるんじゃないの?エレンの実用性やいくら調子がよくなると言っても食事をしないで生きると言うのはいかがなものかと言うかんじで。毎日のエレン代の問題も大きいだろうけどんな。
ID赤い奴よ ふぁびょると腸に悪いぜ
ID:6NeNhLsLQ
これ携帯のフルブラウザ使いだろ。
で、擁護はPCから単発使い分け。
身体板に粘着してる荒らしも同じパターン。
おまえがそうとは言わんが、このスレの住人なら
>>683-684 みたいなこと書いてる荒らしがいて
書けば荒れるのは分かってるはず。
なのにあえて書いたり、板であちこち荒らしてる輩と類似行動とったりしてたらな。
荒らしや釣りやる輩は行動がパターン化する。
707 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 09:43:41 ID:Lk8g38OrO
ブログに書いとけばいいなんてみんなに当てはまるじゃん。 普通食を食べて治療もしてる人なんていくらでもいるでしょ? ちょっと真面目すぎるというか神経質すぎるよ。 自分の治療法がすべてじゃないんだぜ。 食べる=悪じゃないんだぜ?
多いでしょうね。クローンと潰瘍性で500人ぐらいいる病院だけど、ちゃんとクローン食があるのに普通食食ってる人が結構いる。クローン食は同じ物が続くからいやだとの事。俺は保険で落ちなくなるから治療食を食ってるけど。
>>707 食べる=悪なんて誰も言ってない罠。話を極端にもっていくなって。
誰も絶食しろなんて言ってないだろ。
クロン食を工夫して食べること否定してるやつなんていないって。
レントゲンとCTでイレウスと診断されたんだけど、レントゲンだけで小腸の狭窄何センチて分かるんですか?さっき医者が言ってたんで不思議に思って…
711 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 10:08:42 ID:Lk8g38OrO
NG食食べたってだけで荒らし扱いしてる人のほうがよほど極端だろ。 684なんか食べてる人が情報交換求めてるだけじゃん。 いつからこういった情報交換はNGになったんだよ。
病気的にNG食をわざわざ食べたなんて書かなくてよい。何が餃子の王将だ。ばかばかしい。 食べ物スレに行って聞いてこいってんだ。
避難所作ったり、過去に何度かレス削除申請したりしてるので
自治厨と呼ばれている一人だとは思うんですが、
個人的には他の方も仰ってるようにクローン病になったばかりや
検査中で心配でと、まだあまり詳しくない人が見に来ていて
その数も見ている限り少なくないと思います。
確かに今はレミケードを早い段階からして、食べる方向に行ってるのも事実ですが
普通食とは言ってもNG食はNG食です。避けるものとされているはずです。
関西、関東のそれなりの専門医師が口を揃えて言ってますので、今はまだこの通りだと思います。
2ちゃんねるは玉石混淆、自己責任であるのはよく言われることですが
検索をかければhitしますし、よく知らない人も来るので、穿った情報にはやはり訂正や
注意書きのようなものは必要だと思ってます。あえて○○喰ったと言うレスする意味がよく分かりませんが
これらを見てあまり知識のない人たちが、軽く捉えてしまうのはどうかと。もちろん2ちゃんだからと言う
逆の考えがあるのも分かっています。ですが、クローン病は初期段階でしっかり認識していないと
人生失敗する第一歩なのは確かなので、できるだけそのような人は増やしたくない。
皆さんも思ってると思うんですよ。
なので注意書きが入ることくらいは、書かれる方も、どうしてもそれが書きたいのなら、
それへのそういうレスに食いつくと言いますか、叩くようなレスはせず
スルーするとかして頂いたり、また注意書きする方も、言葉をもう少し選ぶなどすれば
お互い良い感じになるように思うんですが。
個人の病状の軽重があるにしろ、荒らしでないのなら
新たに来る人も含めて同病者ですし
お互い向上出来た方がよいと思うんですよ。
私は自分がその手の失敗をしたから余計にそう思うのかもしれませんが。
>>711 多分今までの経緯があるからだと思います。
実際一時期のこの手の荒らしは酷かったですから。AA連投なども含めて。
>>712 だったらスルーすればいいだろう。
>>711 が言うように普通食を食べてる人の情報交換の場でもあるんだよ。
>>684 みたいに野菜を避けて注意しながら自分が食べれる物を食べてるだけだ。
この病気は治療方法がひとそれぞれだ。
>>713 が言うように自分が興味がない、答えられない話題はスルーが常識だろ。
あなたにとってNGの話が出たってだけで、いちいち荒らさないでくれ
このスレには節制もせず重症化して軽傷の人を僻んでるような人や これからそうなると思われる人が多いのが目につくな
>>714 なんで野菜避けてから揚げなんだよ
714がレスった
>>683 のどこが普通食なんだよw
普通食じゃないからうどんにしとことか言ってんだろ?
そういうのこそブログで書いとけって話じゃねーか。
自分でチラ裏って書いといて何いってんだよ。
いくらでもすりゃいいが餃子の王将でから揚げ食ったの必要ねーだろ。
餃子の王将行くと食べるものに困る。何食べる?でいいだろうが。
荒れるの分かっててレスするやつを荒らしっていうんだぜ。
>>717 ワロスw
>>714 墓穴w
いや〜このスレは勉強になるなぁ〜暴飲暴食してたらこれだけ馬鹿になれるんですってところとか
その馬鹿を相手に必死に正論吐いても無駄ってところとか
他には無駄なの分かってても書かないと気がすまなくなるってスパイラルが
冷静に見てるとよく分かり勉強になりますw
719 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 10:42:48 ID:Lk8g38OrO
だから興味がない話ならスルーしろよ! なぜそれができない? なぜ荒らす? 食べ物に過剰反応するな。お前ら精神病か?
といいますが、初心者またはなったばっかりのやつが、そういう書き込みみたからって、食っていいんだ!なんて思わないって。 他人の事を気にしすぎ。
>>721 なんで言い切れるんだ?おまえはエスパーかw
食っていいんだとまで思わなくても食えるんだと思う可能性十分あるだろうが。
どうでなくても食欲なんて欲の化け物を多かれ少なかれ抑えないといかん病気なんだからな。
他人のことを気にするとかじゃなくスレとしてそういうあり方はどうかってことだろ。
>>713 確かに、言い方は大事ですね。
けど、最近は明らかにNG食否定派が荒らしと化してるかと。
正直、仕事してたら、NG食食べざるを得ないことなんてザラなんですよ。
今は出張中ですが、場所や時間の制限で、それこそ王将で
済ませないといけない時もあるし。
そんなんで、684のようなこと聞きたい時に、荒らし認定されて
粘着とか言われたら、「はぁ?」と思うわけで。
そりゃ、ヒッキーで一日中PCの前に張り付いて、
好きなときに好きな安全食を食えるならいいけど、
生きていくためには働かないとダメなわけで。
このスレって「仕事・恋愛・生活をマターリ」でしょ。
じゃあ、714の言うように働いてる人の「NG食しかねーよ。どうしよう?」的な
食事どうするかとかも聞いてもいいんじゃんと。
荒らしとか粘着とやられると、誰もレスしなくなっちゃうんですよねw
「そんな食べ物のことでいちいち反応しすぎだろwww」 とか大人ぶって言ってる奴に限って煽り耐性ないから、 この手の話題は結構勢い出てきたりするんだよな… 馬鹿食い自慢の書き込み見て、 信用はしなくても新参の何割かは心のどこかで NG食のハードルは下がってると思う。 この病気での重症度等によって 食に関して考えが違うから、どうしても押し付け合いが起こる。 だが、毎回叩かれる奴は絶対譲らないから全員がスルー力上げるしかないんだよな… 関係ないけどお前らの意見の押し付け合い、嫌いじゃないぜっ(^ω^;)
とりあえずラードでもなめておちつこうぜ
わかった。俺が謝る。全部俺の自演でいいよ。お前ら仲良くしれ
>>717 >>722 どうみても普通食だろ、マック、王将、揚げ物が普通食じゃなかったら何なんだ?
クローン食と勘違いしてないか?
だいたい誰が普通食しか食べないなんて言った?
節制しながら普通食もたまに食べてるって話しただけだろ。
お前らの書き込みを冷静に見てみろ。誰が見ても荒らしだ。
おまえの考えがすべてだと思うな。みんな共存でいいだろ。
>>723 の話を頭に刻め。
>>727 とりあえずラードでもなめておちつこうぜ
ひるめしなにくう
>>727 そのまま返してやるわスルーしろよ
しょうもない俺ちょっと不良患者アピールして叩かれたからってスルーしとけよ。
おまえのが普通食なら普通食なんだからそのまま続けりゃいいだろ。
なんでうどんにしとこって反省する必要ねーだろ。
チラ裏なんだろ?それで終わっとけよ。「スルーしとけよ」
そうすりゃそれで話おわってんだからな。
クローンの普通食は健常者の普通食とは違うし、健常者だってそんな食事続けてたら体壊すっつーの。
俺だって誰が金を無償でくれるわけじゃなし、働いてるわけで
外に出っ放しだってあるし付き合いだってあるが、グラコロだ、ラーメンなんか食べねーよ。
食べざるを得ないとかバカかと思うが、そら個人の自由だから食いたければ食えばいい
単にここで俺くっちゃったとか不良患者自慢してんじゃねーよって言ってるだけでな。
どこの中学生様だよ。ちょっと悪いことしちゃった自慢て。
餃子の王将入ったって毎回白飯とスープ少しくらいだ。
そりゃたまに誘惑にかられてから揚げ一口とか貰うことはあっても
わざわざそれをここで自慢なんてしねーよ。
>>713 の話を頭に刻めよ
NG食云々は結局自分の体で確認していくしかないからなぁ 安全食って言われてるものだってあくまで参考で絶対正しいってわけでもないだろうし どうしても心配なら死ぬまでエレンとサプリメントだけで生きてけばいい 俺はそんなんやだけどな
ID:6NeNhLsLQ
>>694 ,697と散々煽っといて
>>723 ではなんの説得力もない。
散々炊きつけておいて、最後に詭弁、後だし。
これらをまともな口調でのたまう。荒らしがよく使う方法。
最後の最後に詭弁を弄するので
一瞬その空気に呑まれる人が出てくる。
なんだ本当は結構まともじゃん?的な空気を作るのに使われる方法。
最後まではテンションを上げさせる為
自演なんのそので荒らすか、論争の種を巻きまくる。
粘着している荒らしはこれら同じパターンが多いことが興味深い。
>>731 暴飲暴食の俺さま自慢をやめろってだけでそ。
今日は俺さまラーメン食べたぜヘイヘイオーライ!
と別に書く意味がない。
このスレ住人ならラーメン食べた!焼肉食べた!
と荒らしてたのがいるのは理解しているはず。
その中で荒れる種を書く必要性が荒らす以外にない。
本人自らチラ裏と書いてるわけだから。
以上明らかでしょう。
734 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 12:37:55 ID:Lk8g38OrO
730は日本語理解出来ないの? 727さんのレスよく読めよバカタレ。 結局荒れるのはNG食否定してる奴がなぜか会話に参加してくるから。 興味がないならスルーしろ! 情報交換は自由だろ。
>>734 だったらスルーしろよ。
>>730 も
>>727 も734と話してないから。
わざわざ横レス入れといてスルーしろか?
NG食否定してるやつが入ってくるから荒れると言うが
AA連投して荒らしたり、意味不明な自己満連投して荒れてるわけじゃないわな。
否定派にレスしてるのがいるからおまえの言う荒れた状態になってるんだろ。
>>683-684 に対して
>>688 は微妙だが、
>>689 がNG推奨ってレスってる。
そこから
>>690-693 は話題が変わってるな。
特に
>>690-691 は全く別の話題だ。
それを
>>694 ,697と蒸し返して煽ってるんだろ。
>>689 から時間にしても5時間も空いてる罠。
しかも俺が
>>695 で、そう思うならそうやって荒らしてる奴もいたスレだから
スルーしとけって言ってるのにも関わらず
>>697 だ。
蒸し返さなければそれで終わってた話だな。
11月から持病のある人は新型インフルのワクチンが接種できますが、 ワクチンを接種しようと思っている方はいらっしゃいますか? 輸入物のワクチンだと免疫を高めてしまう成分が入っているから 主治医は打たないほうがいいと言うのですが。
737 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 13:07:55 ID:Lk8g38OrO
735、アンカーだらけてキモい… しかしホントに頭悪いねお前。 頭の悪ささえ何とかなれば会話も出来るんだろうけど。 いいか、食べ物の話になっても入ってくるなよ? わかったか? スルーだぞ 理解出来るか?
ラーメンはちょくちょく食うな。麺だけしか食わないが充分いける。
>>738 俺もメンマとかもやしは食べないな。
>>735 >意味不明な自己満連投して荒れてるわけじゃないわな。
まさにお前の意味不明な自己満連投で荒れてるんだよ、そこに気づけ。
最初にスルーしなかったお前が荒れる原因なのは一目瞭然。
頼むから話題に参加してこないでくれ。
私9月からの新参者だけどハードル下がることはあっても食べておkとは思わないわ 第一医者から難病+食事制限と聞いて凹んで真っ先に2ch見る奴はいないでしょ そんなネット依存症なら症状ググって次にどんな食事ならいけるかをみる 食事制限みて飯はある程度食えそうだと思い心に余裕が出来てから体験談≒2chみる奴ばっかだろ でレミケードで(ryやらエレンタールまずいやうまいと聞いてどんな味かと戦々恐々としてっていう絶食期間があるんだし 情報の捨取選択する時間はたっぷりある それに王将で唐揚げ食べたと聞いて即唐揚げ+天津飯食べる馬鹿は居ないしょ ただでさえ5年以内の手術率とか聞かされて怯えるのにいきなり油物食すとか有り得ないわ あんまり初心者が見たら〜とか責任転嫁やめて欲しい まぁ治療費を血税で入れてるのは事実だし暴飲暴食して入退院繰り返す無職とかは腹立つけどね
このスレはたまにこうなるな・・・。
>>737 アンカーつけたのはおまえの言ってることが矛盾してるから説明してやったんだろ。
それも読めないほどなら、おまえは話に入ってこなくていいよ。
スルーしろっていいながら横レスをなんでおまえはいれるんだ?荒らしたいだけだろそれこそ。
>>738-739 こいつらみてみろよ。この流れ中でわざわざこういうことするわけだよ。
これが荒らしじゃなくてなんだよ。
ID:TNYAICvJ0
おまえのレスは最初の俺ちょっと悪いこしちゃった自慢以外全部
そういう自慢するんじゃねーよって言ってる側へのレスじゃん。
携帯のID:Lk8g38OrO PCのID:TNYAICvJ0
2人仲良く俺にレスしてるわけだよな。
それもキモイだ、頭悪いだの誹謗中傷つきだ。
俺さま自慢やめろって言ってるやつにレスを返してるおまえらが
スルーしてないんだよ。
しかも自分でチラ裏と書き、自分でスルーしろと言い、
その矛盾をつかれたら話摩り替えてはぐらかして一方的な荒らしと言い出す有様だ。
頼むからこのスレに来ないでくれ。
誰もインフルのワクチンには見向きもしてくれない・・・悲しい。 四面楚歌ってやつだな・・・とほほ。
ぱっと見ID赤いのを普通はNGにするよな。
>>743 ごめんごめん、俺で良ければだが
俺のとこの主治医も輸入物はできるならお勧めしないって言ってた。
国内の足りない分を賄うのに持ってきてるから副作用の心配もあるし
持病がある人は打てるようにはなってるけどってことだった。
俺も国産まわってくるまでしないでおうかと思ってるわ。
ただでさえ体調悪くて死にそうなのに、ワクチンとか打ったらKOしそうで怖いな。 要はあれって弱いインフル菌を体内に入れるってことだろ?
>>742 >こいつらみてみろよ。この流れ中でわざわざこういうことするわけだよ。
>これが荒らしじゃなくてなんだよ。
だからただ食事の話してるだけだろ?なんで異常に反応するんだ?
スレをみても半分お前の書き込みじゃないかよ。誰が見たってお前が荒らしだろ。
話題に参加しないでくれっていったはずだ。一回で覚えてくれ。
>>747 おまえはスレにはこないでくれって言ったはずだ。
一回で理解しろよ。
おまえのはただの食事の話じゃないだろ
>>683 チラ裏だって自分でかいといて何いってんだよ
749 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 14:05:23 ID:Lk8g38OrO
↑この荒らしはしつこいな… いつまで続けるんだろ 僕にアンカーつけないでね、キモいから。 スルーしてね〜
750 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 14:08:17 ID:rgffesxu0
なんと不毛な・・・ とりあえずヤバ目のもの食べたやつはその後の体調をリポートしてくれ。 興味がある。
>>738 俺なんか米食べると調子悪くなるが
ラーメンならまったく調子が悪くならない
勿論スープ等は飲まないあっさり目の脂分がほとんど無いラーメンだけどな
今から仕事だ。薬剤師だから食い派ぐれは無いと思いたいが給料が安い。看護婦さんより安いんだぜ。 4年制時代はクローンにはいい仕事では無いかと思ったが6年制となると私立でも行こう物なら金がかかりすぎ。薬剤士資格無しでドラッグストア等に働けるようにもなったし。 いい資格とは言えなくなった。 ま、中学生でこんな病気にかからなかったら絶対なっていなかったろうけど。
高添先生は米を食えって言ってるけどな。
入院してるとき周りとか見てると自分も含めてだが、長く患ってる人達は心まで患ってくるんだよな… オレも自分のことしか考えれなくなったり、なんかイライラして同室のジジイのイビキにキレて点滴台投げつけたり、看護師にエレンタールぶっかけたりしたことがあるわ…
そりゃ元々の性格だろ。普通はせんぞ。クローンは入院なれしてるからか、いびきとか仕方無いからねぇみたいな事言うやつのが多くないかい。入院初のオヤジとかの方がわがまま。俺もオヤジだが。
>>751 確実に国産のワクチンならば打ちます。
幼稚園児と小学校に通う娘が
毎年季節型のインフルエンザをもらってくるので、
新型ももらってくる可能性は高いですから。
>>754 そう言うけど
実際自分の身体で試してみないと何が合うのか
個人個人で色々変わってくるからな
どうやら俺は米はあまり合わなかった
米はある程度まで狭搾がある時には食えなかったな。あれ、噛んでも噛んでも粒のままなんだよ。
米はまったくダメでもそうめんは食べられるのは不思議
>>755 看護士にエレンタールかけるって何があったんだよwww
医療ミスでもあったのかよ
6人部屋ならイビキが1〜2人すごいのいても仕方ない
漏れは看護婦さんにエレンタールじゃなくて違うものをかけたいでふ
子どもかぁ。俺も妻とか連れ合いとかの単語が混じった書き込みしたかったねぇ。
763 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 16:47:16 ID:acuz0kLZ0
>>755 俺も点滴の注射5回失敗で切れたわ。
いてーんだよ。しかもさしてからいろいろ動かして血管探すな。
めちゃいたいわ。
精神的なものわずらっている人もいますか? 発達障害とか鬱など?
答えは「感謝の言葉」でふ。 誰でふか、あらぬ妄想してたのは。
>>765 自分だけれど
感謝しているのだけれど言葉が出ない。
省みるとものすごく神経を使わせていたのだと気づき
どうしようもなく鬱です。
糸が絡まりすぎた感あり。
>>760 術後の背中の麻酔の針抜く時に横向かされてたんだけど、ベッド挟んで反対側の医者になんか渡す時にその看護師術後のドレーン出てる脇腹に手つきやがって
しかも100kgはあろうかと言うトドババア
思わず目に付いたエレンタールのボトル投げつけてしまったんだ
>>767 正直おまえみたいのは迷惑だから個室にいけよ
>>766 素直に「いつもありがとう」と言えばいいんだよ!
>>769 アドバイスを『ありがとう』
人には感謝の気持ちを素直に伝えようと思う。
きょどってしまうけど。
771 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 17:55:25 ID:bNC9lJ2P0
どうでもいいけど「ID赤い奴」とか言ってる奴ムカツクなぁ。 そんな一部の専ブラの話されてもわからないんだぜっての。ジャンジャン!
2ヶ月近くずっと調子が悪くて大腸の細菌検査してもらったところ、大腸の大腸菌(悪玉菌)の 数が多いために炎症が悪化していると言われました。(病原性の大腸菌だったか詳しいことは忘れてしまった) とりあえず抗生物質を処方してもらったけど、似たような形で大腸型クローンが悪化された方っていますか? このスレを長年ロムってるけど、こういう形で悪化したってのは見たことが無いので・・・
>>774 自分ではないが同じクローンの会の人がその症状で腸壁から悪玉菌入って敗血症になった
その人は抗生剤が効かなかったらしいが、
>>774 さんは効果出てる?
>>767 ちょっと同情するわ。
でも、かわいい看護師だったら許すんだろ?w
俺なら涙目になりながらも許すw
>>771 シムジアはクローン病ではまだだと思います。
確か7月末時点で申請準備中、リウマチで臨床第三だったと思うので。
リウマチと同じ薬剤が使われることが多いクローン病ですが
リウマチの方が先に使われるのでもう少しかかると思います。
>>776 あのめちゃめちゃな痛みは可愛い看護師でも許せるかどうか…
まぁ可愛い娘なら体重軽いだろうからエレンタール投げつけるほどは痛くなかったかもなw
クローン用の新薬ってリウマチ用の薬から転用されることが多いけど、 リウマチに効くって言うキャッツクローがえらく効いたというか CRP低下したんだけど、誰か同じような経験ある人いる? 別にキャッツクローじゃなくてもいいけど、サプリとか民間療法 的なもので。
780 :
779 :2009/10/13(火) 18:50:39 ID:9NAGTyGq0
一応、書いておくけど女の子はキャッツクローはダメだよ〜
どこのキャッツクロー使ってるの?
782 :
779 :2009/10/13(火) 18:54:07 ID:9NAGTyGq0
>>781 つ黒姫和漢薬研究所の「キャッツクロー茶」
お茶かー。粉末入りのカプセルかと思った。
784 :
779 :2009/10/13(火) 19:04:52 ID:q0QZJZAe0
かな〜りおいしいよ?w
俺はソラレーのキャッツクロー
786 :
779 :2009/10/13(火) 19:16:34 ID:q0QZJZAe0
>>786 俺入院前は月一診察で血液検査してCRPが大体いつも1.0前後だったんだが0.1〜0.3くらいになった
参考になるかな?
788 :
779 :2009/10/13(火) 19:43:43 ID:q0QZJZAe0
>>787 お〜、それは効いてるみたいだね。
俺もCRP3.5〜4.2くらいの間を行ったりきたりしてたのが、0.5くらい
まで下がった。
やっぱ効くよねぇ、キャッツクロー。
俺的にはプレドニン並みに効いたw
今診てもらってる医者、炎症性腸疾患を専門にしてるんだけど、
キャツクローを知らなくて「良いこと聞いた」みたいな感じだった。
>>788 俺の主治医も知らなかったみたい
意外と医者ってこういうの知らないみたい
790 :
779 :2009/10/13(火) 19:55:19 ID:iBzaQWQd0
だよね。 もっと早くに知っていれば。。。うぅぅw
>>756 >クローンは入院なれしてるからか
人間として終わっていると思う。感情がなくなってんじゃないのか?
隣のボケ老人が壊れたテープレコーダーみたいに同じこと夜中も言ってたら気が狂うし
パーキンソンの爺さんが飯食えばそのうち臭い目にあうし。
792 :
779 :2009/10/13(火) 20:12:07 ID:TsFBqPtj0
まぁまぁ、もちついて・・・ 皆さーん! キャッツクロー茶が \入りましたよ/ __ .∧ノノ▲ /__ o|、 (・ω・`) |: \) ( o旦o |: |  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
_, ._ ( ゚ Д゚) ( つ旦O と_)_) _, ._ ( ゚ Д゚) ガシャ ( つ O. __ と_)_) (__()、;.o:。 ゚*・:.。
794 :
779 :2009/10/13(火) 20:20:44 ID:ZT+VXqw40
(メ-_-)
796 :
779 :2009/10/13(火) 20:23:02 ID:ZT+VXqw40
これくらい大きければこぼしませんかね? どぞ。。。 旦旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦旦 旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦 旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦
日中からニートどもが何を荒らしてんだか・・・。
日中はお茶を出してくれる人がいなかったんでしょう・・・
800 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 21:11:27 ID:mN+dukC/O
横綱クローン るい14せい 大関クローン アイゼンハワイ … 付き人尻拭きクローン 一年中夏休みのへたれニート
うー、最近顔に吹き出物ができまくって参る。 クローンと関係あるのかな? 1cmぐらいの大きさで膿がたまって痛い。顔の輪郭が 変わるほどだよ(´・ω・`)
>>802 あたしも何故か首と胸が痒くて湿疹みたいなのが出来てる。
これなんなんだろう?
>>802 ステロイドとかレミケとかやるとニキビが出来やすくなるけど
そこまで大きいのとなると皮膚科を受診したほうがいいんじゃないかな
クローンに関連して吹き出物って聞いたこと無いよ。 何食べてんの?退院して急に高脂肪なものをくってるんじゃ・・・w
オレも吹き出物がよくできるようになったけど、やっぱりクローンのせい? 鼻やおでこによくできるんだけど。
>>803 あ、胸元がなぜかかゆくなることはあるかも。
あと、冗談じゃなくて、ち、乳首も。。。w
>>802 私は、クローンの症状が悪くなると、顔や首や足にでっかい吹き出物ができます。
口のまわりにできると、つらいんですよね、あれって…。
調子が良いときには、吹き出物はできません。
クローン病でにきびになるのとは真逆の話だが、アメリカではにきび治療薬でクローン病になったとして 7.5億円の損害賠償もあったらしいぞ。
腸内環境と肌荒れは凄く関係あるよ
811 :
病弱名無しさん :2009/10/13(火) 21:59:30 ID:w/s0s0xq0
>>808 >口のまわりにできると、つらいんですよね、あれって…。
それってヘルペスちゃうん?
水泡みたいのがひろがるやつ。
【韓国人】 「飼い犬に鎖を付けろ」と注意され 腹いせに無関係の隣人を鎌で殺害、口を切り裂く
http://www.chosunonline.com/news/20091012000048 広津区に住む会社員Kさん(47)は、今月10日午後4時50分ごろ、自転車で帰宅した。
そのとき、60代の男が鎌を持ち、息を切らせながら近付いてきた。
Kさんの自宅から100メートルほど離れたところに住む無職のL容疑者(64)だった。
近所に住んでいるものの、Kさんと面識はなかった。
自宅2階の窓からその場面を見ていたKさんの父親(74)は息子に対し、
大声で「あいつは昼間から鎌を持ってウロウロしているおかしな人だ。早く家に入れ」と叫んだ。
Kさんは「こんな真っ昼間に一体何なんだ」と言い、意に介さなかった。
近付いてきたL容疑者が突然、「さっきのあいつはどこへ行ったんだ」と口にした。
驚いたKさんが「何の話か」と聞くと、L容疑者は「さっき、おれの犬に鎖を付けろと言った××がいるだろう」と言った。
Kさんは「何のことか分からないが、飼い犬に鎖を付けるというのは、当たり前の話ではないか」と返した。
Kさんが自転車を置いて家へ入ろうとしたとき、L容疑者が鎌でKさんの背中の左側を刺した。
(長いので後略)
空気がよめない・・・ 致命的だ、きょどってしまう。
815 :
病弱名無しさん :2009/10/14(水) 06:29:43 ID:jRahWMIoO
イムラン、ステロイド飲むとできるよ
ようやく朝だ・・・。 イレウスを紛らわせていたけれど、ついに閉鎖きた。 昨晩は救急車呼ぼうか迷うくらいの痛さだった。 なんとかロキソニンで耐え切った。 今日は外来日だ。 排便は5日間ない。もう腹がパンパンだ。
>>816 それは乗り切ったとかと言う状態ではないのでは。
かなりまずいですよ。
すぐ病院いくべきです。ついたら緊急性を伝えて
そく処置してもらわないと命にかかわりますよ。
>>815 吹き出物は、やっぱりイムランのせいなのか。
脂漏性皮膚炎じゃないの? 皮膚科に行って塗り薬貰ったらすぐ治るよ。
>>816 ずいぶん前から言ってなかった??大丈夫なの??
おかしいな・・・って思ったら病院すっとんで行かないと腹膜炎とか起こして手遅れになるよ。
報告下さい。
816みたいに我慢してて腹膜炎になって緊急手術したよオレ。
822 :
病弱名無しさん :2009/10/14(水) 12:42:43 ID:SmbJK+9DO
正社員はあきらめました!どんなバイトがお薦めですか? 1人で黙々とできる仕事が理想です!
独りできる仕事の一番重要なことは仕事を引っ張ってこれるか?と言うことにあるから、サラリーマンよりきびしいところがあるねぇ、
825 :
病弱名無しさん :2009/10/14(水) 13:22:52 ID:SvJnQSvHO
現在初レミケ中 頼む痔ろうをやっつけてくれ!
,.、 -‐;=:‐- 、. /r_,'ゞニ⌒こ、;:.。ヽ、 ,.'〃レ、(;:ィ´r~ソ(:..○.:;、ヽ. /(rL_ミ_ケ;.ー、ドjゞぐt.`r}、:ヽ ,'_;'"_;:`}-;v、-(::─-:;ヽ:;_、:.', '‐ヽ-‐'∠!'<ゝ、`‐-‐'"iV!/ノ> ';:::;:7レ':::::`ヘ、ゝ_::::::;ソ!/|´ . ジローは我が宿敵! レ'ソ'::::::::::::::::`ヘ,ヽ;:::::/::! Lリ-====‐-::ヽ,{/::;ノ _, , ヽ:::::::::: ;::::::::::::::::7';ィ //::∧ / \ ヽ__;;;;::::、::‐'":〈 _,///;;::.i / : : :.`‐-.、r=;、_,/.二二二ニ=┴─.:'..".´: :.//;;;;;;;:::.! ; :.:.:.: .:.: :.:.:.:ゝ:く\、_:;.: .:.:. :.:.: .:.: :.:. :.:.:.::;、-'彡/;;;;;;;;;;;::::.| l .:.:.:.::.:::.:::::.::ヾ<.\ }ヾ;ヽ;::.:::.::..:.::.::;、-‐';、-'"=ヘ;;;;;;;;;;;;:::::.| ! .:.:::::::.::.:::::::::::::;ヘ_ノ,ノ,〉l.}::::;.、-‐'";、-'"/-‐=={;;;;;;;;;:::::.i ,ヘ、.:.::::::::::::::::::::;:ヽレミケl;ノ‐-;、-‐:"∨二、<ニ、;"`〉;;;;;:::::::; ,、/.:::l`'=ニニニ" /ヘrヘヽ};:}ノ;::}\;;;∠、-─ヽ、_ヾ、{;;;;;:::::../ /..:::;;〔ヽ_!_:;;;;;;;:/ ̄`'/´ゞ‐'"_|;:::}::}:〉: :  ̄``:ヾ、ヽヾ、{;;:::../ ,.、-ゝ、_..:::;;|:J.::|  ̄`´ ,r‐ゝ-‐'"_;{;:ィ;ノノく::.:.:...::.::::.::::.iヽト'、l;/ (´、y;:ヘ、〈´;ヽ,::::レ!_,ノミ∨:::::::ゞ'"__{_;}ソノ';:/::::::.::::.::::.:::::.|::::ヽ:| -‐'"ソ、::ヾ\::、\;;\.::::::((_;ソ:::::::::;'`"`ー'=-、::::;;::;;;;;:;;;;::;;:;:::.l::;;;:.iノ \::ヽ::ヽ:::ノ:::、::::::;;;;;;;ヽ.:〃}!_,.、-─ゞ= 'く::::::::::`'-、::::::;;;;:::::::./-‐'
>>825 あとウォシュレットを使って常にお尻を清潔に保ってください。これ大事。
>>824 バイトっていってるじゃん。
独立開業と勘違いしてないか?
>>816 はそれから音沙汰なしか。こりゃ緊急入院やろな。
障害者サービス、負担軽減策導入へ…厚労省
障害者自立支援法に基づくホームヘルプなどの福祉サービスに対し、厚生労働省は14日
来年度から市町村民税非課税世帯の利用料を無料にする方針を固めた。
長妻厚労相は同法の廃止を打ち出しており、廃止までの間、利用者の負担を軽減させる。
この結果、「受益者負担」を原則とする自立支援法は、事実上の“全面見直し”状態になり
そうだ。来年度予算の概算要求に300億円程度を盛り込む方針。
現行法では、ホームヘルプや就労支援などの在宅・通所サービスを利用する障害者の
うち、生活保護世帯を除く利用者から、所得に応じて月1500円〜3万7200円を限度に
利用料を徴収している。
しかし、負担が重いとの声が強いため、来年度から月1500円〜3000円を限度に利用料
を支払っている市町村民税非課税世帯に対し、無料化に踏み切る。施設入所者の利用料
なども軽減する方針だ。
自立支援法に基づく福祉サービスを利用する障害者は約50万人で、このうち約30万人が
在宅、通所サービスを受けている。市町村民税非課税世帯は在宅、施設を含めて約75%を
占めており、今回の見直しで、大半の利用者が負担軽減の対象となる見通しだ。
現行の自立支援法は2006年度の施行。「受益者負担が基本」とされ、原則1割の利用料
負担を求めた。このため、それまでの制度に比べて利用料の負担が増えたことから障害者
が反発。自公政権時代に2度にわたる負担軽減策もとられてきた。
利用者の負担割合が平均で利用料の3%程度にまで下がってはいるものの、
なお「受益者負担」の原則を崩しておらず、一部障害者の不満は解消されていない。
長妻厚労相は、4年以内に現行法を廃止し、負担能力に応じた費用を求める「障がい者
総合福祉法」(仮称)を導入する方針を打ち出している。
(2009年10月14日14時40分 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091014-OYT1T00662.htm
すごい死にたくなる
833 :
816 :2009/10/14(水) 20:24:05 ID:Z0HLVUNE0
病院行って帰宅後、ぐったりで寝てました。 絶対、腸閉塞と思ってたのに レントゲンの結果は意外と閉塞はしてないらしい。 ただ、かなりの量のガスが腹の中にたまってたよ。 そこで大建中湯100と下剤を処方してもらって、とりあえず帰宅。 最近エレンできてなかったので、脂肪点滴もやってもらいました。 初めての大建中湯、微量ですが排便もきました。 5日ぶりに少しすっきり。今夜は寝れそうだ。 しかし、腹に爆弾はかかえたままなので、何の問題解決にもなっていませんね・・・。
どうぞ、どうぞ
>>833 5日ぶりってクローンらしからぬ事態だなw
>>833 まあガスが溜まって腹痛ってのはクローンでなくてもあることだな
test
838 :
病弱名無しさん :2009/10/14(水) 22:01:44 ID:my+vSAqH0
正社員 事務職
>>831 ノ´⌒ヽ
γ⌒´ \
.// "´ ⌒\ )
i./ ⌒ ⌒ .i )
i (●)` ´(●) i,/ 国民の生活第一
| ::::: (_人_) ::::: |
(^ヽ__ `ー' _/^)、
|__ノ  ̄ ̄, |、)|
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
ノ´⌒ヽ
γ⌒´ \
.// "´ ⌒\ )
i./ ⌒ ⌒ .i )
i (⌒)` ´(⌒) i,/ ふふ...言ってみただけ(ハァト
| ::::: (_人_) ::::: |
(^ヽ__ `ー' _/^)、
|__ノ  ̄ ̄, |、)|
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
油断した・・・。 うっかり食べ過ぎて腹が張りすぎて痛い。 明日から精査入院で絶食って聞いたらさ、つい箸が動いたんだ。 滅茶苦茶反省中(´;ω;`)
消化によいものを選んで、よく噛もう!
>>840 食っちまったもんは仕方ないさぁ。ちなみに何食べた
>>842 ちなみに何食べたか書いて、
1つでもNG食があろうもんなら、
アラシだ!アラシだ!って大変なことになるぞw
少し前そういう流れだった。
>>844 オマイがこの前のNG食品書いた荒らしか?
俺かも知れん。
NG食=荒らし この定義はやめましょう。 スレが荒れる原因になります。 食事(NG食含む)に関しては、冊子「クローン病患者が本当にききたいこと 140のQ&A」を参照してください。
>>842 いつもは(自分用に)自炊してるんだけど、
今夜に限ってはかーちゃん自慢の郷土料理さ。
これから絶食は可哀想だからってかーちゃんが作ってくれたんだ、好物で・゚・(ノД`)・゚・。
胃腸には優しい料理ではあるけど食べ過ぎたらダメじゃん?分かってるのに食べちまってorz
>>849 それは仕方ない。親のメシって美味いんだよな実際。
帰省すると絶対クローン悪化する自分がいるw
>>850 かーちゃんの料理って何であんな強いのかな?
頭に刷り込まれてるのかな?勝てる気がしない。
>>851 以前に入院中に、料理人やってる人と同室になったけど
「母親の味のマネだけはできないんだよ。どうしても微妙に違くなってしまう」て言ってたな。
今回、ツムラ大建中湯エキス顆粒を処方されました。 これって水に溶かして飲めばいいの? それともそのまま口に含んで、水で流し込みでOK? 一応食前と言われたけど、本当に食べる直前でいいのかな。
854 :
病弱名無しさん :2009/10/15(木) 09:39:08 ID:kejdpcwxO
>>853 大建中湯は普通に口に含んで水で飲めばおけ。
漢方は不味いので上手く飲み込めw
食前てのは大体メシの30分前に飲めって事。飲み忘れに注意。
今月審査だった障害年金、今ネットで確認したら振り込まれてた。 よかった。 この先いつまでいただけるかわからんが・・・
>>855 障害年金っていくらくらい貰えるんですか?
国民 2級 2ヶ月分で 132016円です。
>>855 俺は来月更新だが、問題がおきた。来月いっぱい丸々主治医がいなくなるんだ。
大ピンチ!他の先生に頼んで書類書いてもらうしかないか。(´ε`;)ウーン…
おれも 変わった病院での初めての更新で、前は20年弱みてもらった 気心しれた先生(でも、クローンの知識無し)こんどは大学病院の 教授先生だったから、心配だったんだけど、前の病院でかいて貰った 書類のコピーを一緒に提出したんだけど、全くそれと同じ書き込みを してた。この先生もいい加減か・・・・って、 医者の書類書きって結構 いい加減だね。たぶん、書類自体は 3分ぐらいでかけたはず。 簡単にしかかいてないし。
>>859 医者も変わりもんが多いからね。診断書とかの字がなんて書いてあるのか読めないような字で書くからな〜。
医者によって違うだろうが。
会社で就労可能の診断書を総務部長と解読したの思い出したw あの古文みたいな文字はよく書けるよなぁ
>>857 ありがとうございます。
自分なりに今いろいろぐぐってみたんですけど、2級か3級かの基準がはっきりしてないみたいですね。
公務員されてる方でも2級と判断されたケースがたくさんあるのに、無職の方が3級とか。
それとも仕事より鼻チューしてるとか人工肛門であるとか体の状態のほうが重要なんですかね?
>>862 医者の診断書の書き方ひとつでしょ。
身体障害者も鼻チューが条件なのかと思ってたけど違うみたいだし。
二級、三級って 病気になった時に厚生年金かけてたじゃないと三級は無いよ。 未成年、学生時にかかったひとが多いだろうから国民年金の二級がほとんどじゃないんかね。厚生年金の人で永久人工肛門だと三級もらえる事があるか、国民年金の方だとそれだけじゃ難しいからね。 医者も現状を簡単に書くだけだから、当てはまらない人は難しいわな。こういうご時世だし。
現状を書くというより、どの程度仕事ができるか書く欄があるでしょ。 あそこが肝。 人工肛門がどうとか関係ないよ。
びちゅでも血液状態、栄養状態の基準があるから、びちゅうだけじゃだめね。ネットで調べたら値がわかる。
なかなか仕事不可能とは書いてくれんから、軽作業なら可とか事務職なら可とか書いてもらうしか無いわな。 それで貰えるかどうかですな。
へぇ、すごいですね。 そういう書かれ方なら、切られる不安はないですね。働けないとお墨付きなんだから。 おれは事務職なら出来るみたいな書き方でした。実際その通りなんだけどそういう仕事につけなくて。 在宅ivhしてから元気だからなぁ。入院も長くしなくなったし。
働け!
インフルエンザの予防注射って優先的に打ってもらえる?
>>865 社会保険労務士のサイト見たらどれくらい働けるか、それが重要みたいですね。
でも公務員の方が2級っていうのは??ですね。
軽作業なら可能という書き方であれば3級のようですし。
873 :
病弱名無しさん :2009/10/15(木) 20:25:32 ID:LLQcjMusO
隣の人工肛門が、カーテン締め切ってどんよりしてる 死にたい死にたい…て念仏みたいにいうてた 病室の片隅だけものすごく陰を感じて薄気味悪くこわい クローン病の重症患者は隔離してくれるとありがたいのだがな 食事の時間も変な気使わなくてすむし、なにより看護士と思う存分戯れることができるのが一番
>>873 知ってるか?
実際お前みたいな奴のほうが、周りから見れば相当迷惑なんだぜ?
これ、豆知識な!!
876 :
病弱名無しさん :2009/10/15(木) 20:55:29 ID:ZaP3tisj0
>871 レミケードしてる人は免疫力が弱まっているので 優先って聞いたようなきがする。
>>871 クローンの人でも免疫抑制系の治療をしてる人は第一優先、
してない人は第二優先と医者が言ってた。
厚労省のHPでその辺の情報は誰でも見られると言ってた。
俺は未確認だけどな。
俺は,軽作業のみ可 と書いてもらって二級だよ。 症状はあんまりよくないけどバリバリ働いて、重度障害者医療証を貰っていたけど、所得が結構あって切られちゃったという人が、年金の方はずーと貰えてるから、働いているか?が絶対という訳ではないんじゃない? その人は、病気で制限されているんだからという事で年金は全て遊びでつかうとのこと。仕事してるから給料はあるからねと。厚生年金の方で所得制限がないから。
本日初レミケしました 現在発熱中です…徐々に慣れるのかなぁ
8−4.消化器疾患(肝硬変を除く) A 炎症性腸疾患患者(潰瘍性大腸炎、クローン病)のうち、免疫抑制を伴う 治療(免疫抑制剤、副腎皮質ステロイドホルモン、分子標的薬、白血球除 去療法)を受けているもしくは受ける予定の者 調べてみたけどこれかな?
>>865 そこじゃねーよ肝なのは
一番重要なのは一般状態区分表
ここだけ
あと国民年金に3級ないと書いてる人がいたが
お金は出ないけど3級という区分はある
国民年金支払いが免除になる
医者に就労不可って書いて貰って、実際働いたらどうなんでしょう。 働いて厚生年金天引きされれば、当然ばれるし
年金免除っていっても払わなくてもいいという訳じゃ無いからなぁ。10ねん追納できますよで、使用と思っても利息が高いし......
>>883 そう言う人はいるんかね。働いておるならそんなコト書いてもらって年金貰おうと思わんでしょうから。
働けないや、無職だから年金が切られたら困るからいろいろ考える訳で。
今診断うけて入院中30日経過なのですがエレンのみで体調は凄くいいです ただ簡単な(?)痔瘻があるので主治医にレミケード入れるか?と聞かれてるのですが入れたほうがいいのでしょうか? 私としては長期間休んでるので年休も少なく入院継続して入れてもらいたいのですがどちらの方がいいのでしょうか? 厚かましいですが簡単な理由も添えて頂ければ嬉しいです
先日レミケ打ってきた時に聞いたのだが インフルのワクチンは最優先ではないとよ。 普通に医療従事者が優先。次は子供じゃないかな。 そもそもインフルに関する免疫が落ちる薬じゃないからな。 落ちたらワクチン打っても意味ないし。
>>886 3分の1 でしょ。10割払っているコトになるなら払わないんだけど。
おれも法定免除になってるけど、年金払ってる。おくれてだけど。
>>882 何偉そうに同じこと言ってんだ
>>883 働いてて年金貰ってるって何人も書いてるじゃないか
働いてるかどうかは関係ない
>>888 クローン病で免疫抑制剤をつかって治療していれば優先順位は子供より上です。
ネットで調べればすぐ分かります。
イムラン、レミ 両方使ってるけど、打つつもりは無いなぁ。もう、予防接種とか20年以上うってない。
>>889 おかしいな。法定免除者は年金の納付はできないはずでは。
>>894 法定免除の条件は満たしているけれど、あえて申請せず年金を払っているのでは?
俺も役所から免除できるって言われたけれど、年金がいつ打ち切られるか分からないから払っている。
>>894 おれも上の人と一緒。いつ切られるかわからないから。ねんきんは。
手帳一級貰った時に法定免除の手続したよ。で4年前の未納文を今払ってるというかんじ。
なのでネットで年金の支払い状況を確認すると今現在は免除なっているけど、以前の未納分を今払ってるというかんじ。6年前ぐらいに手続してから年金の書類はこないよ。で、払える時,自分から電話して納付書送って貰ってる。
勘違いして記憶してたのかな。。。
法定免除期間に年金の納付はできなかったように記憶してたんですが。
実際できてるんですね。。。
>>897 さん、すみません、ありがとう。
899 :
病弱名無しさん :2009/10/15(木) 23:52:00 ID:LLQcjMusO
あーあみっともないったらありゃしないや ニート野郎がせこせこレミケード打ったりワクチンの優先順位のどーのこーの、ちまちま年金の話したりして(笑) おまいら金食い虫が長生きしてどうするん(爆) ロケットに乗って宇宙にでも旅行するのか 超バカうけ笑いすぎてお腹痛い
軽々しく死ねとかいうなボケ死ね!
>>902 >軽々しく死ねとかいうなボケ死ね!
頭悪いだろ、お前w
池沼さんはほうっておこうよ…
warota
和む
上に出てるキャッツクローってそんなに効くの? みんなも使ってるのこれ?
みんな使ってるなら効いてないってことだな ほんとに効くならみんな使ってるはずだな 以上言葉遊びでした
>>907 こういうものは、効くかどうか疑った時点で無理だと思います
自分も、キャッツクローではない別の漢方的な物を飲んでて、凄い効いてるけど、
他人に同じように効果あるとはとても思えないから、勧める気にはなりません
疑って周囲に確認したりせず、絶対効くと思い込んで飲まないと、効果でないと思うんだよね
プラシーボだろうがなんだろうか、こういうのは効いちゃった者勝ちなんだから
結果、病状が落ち着いたらそれでOKなわけですし
キャッツクローってドイツでは医薬品になってるくらいだし。
一時的なものなら、デパスでも楽にはなるな。見つめるキャッツアイ
ID:mNh8Z1G+0=LLQcjMusO 荒らしなので皆さんスルーお願いします。
_________________ | /ヽ /::\ | | /:::::::ヽ/:::::::::::ヽ | | /:::::::::::::::::::〈(I)〉:/ | | \::::::::::::::::::::::::::/ キャッツクローは | | \:::::::::::::/ 漢方の世界では | | \/ 「釣藤鈎」よ | | |  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
>>853 大建中湯はぬるま湯でできれば溶かして飲むのが一番良いって薬剤師が言ってた
溶かすの面倒だからあまりやらないけど
915 :
病弱名無しさん :2009/10/16(金) 13:03:17 ID:D+4uUFAHO
システムが新しくなってからの肛門科に初外来なんだけど、次の外来の予約って何処でやるの? 再診受付の機械で出来るの?
誤爆風味
せめて病院名は書こうな、社保中だとエスパーしてみるけど
918 :
病弱名無しさん :2009/10/16(金) 13:08:33 ID:D+4uUFAHO
ゴメン 病院は、社会中です。
社保中行くと好きな人思い出すからちょっと辛い
>>915 そういうのって病院の受付や案内で聞いても教えてくれないの?
余談だが俺のところの社保は解体された。民間譲渡だよ。 どこが引き受け手になるかはまだ決まっていない。場所も移転して 医師確保して開業予定。
二週間絶食二週間エレンで二度目の腸かめら 潰瘍快復傾向狭窄維持 飯延期エレンのみ 大腸狭窄て手術しないと治癒ないですか…?
>>913 漢方&キャッツクロー愛用してるけど、それ知らんかった。
情報ありがと。
>>922 残念ながら、狭窄は薬や食事療法では治らないよ。
手術に踏み切るかどうかは狭窄の程度しだいだと思う。
軽度ならそうたやすく切るべきではないとは思うけど、生活に支障を
きたしてしまうなら切ってしまった方がいいかも。
俺も、狭窄でかなーり粘って漢方とか試したけど、結局あきらめて手術した。
/::::::::::;;;;;;;:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::/ __,,,
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/::::::::;;;;;;:::::::;r!::::::::::::::::::::;:、:::::::::::::::::::::::::::;::_::_::_::ァ ´
、_ノ::::::::::::::::::::イ ト、:、::、_:_:_::、r、::::::::::::::::; ' 7´
r::::::::::::::::::::::ト、_ _,ィr、;ツヽヽ|:::::::::::/ /
イィ::::::::::::::::::リ 、` ヽヽー -i i _, -
N:::、:::::::V ノ _ ト::'、 ! / ,r ‐' "´
ヽヽヾ - 、':、 "r_┐ !i::::i i i ィ `,
☆ ゙i::` 、_ ー' / !::::i , '、 '、
(⌒v⌒) i::::! `ゝ─ - ' ;'::::i ' ! ',
\_/ /:::;' .ト、 ー /:::::i ,' ',
>>923 ,.':::/ ヽヽ、_ /::::::/ / ',
/::; ' \_ y::::::/ / ' i
いろんなこと / i::;::イ / ! !
/:::/ |:!i::ト - ィ´ ; !
お・し・え・て・あ・げ・る ト'ヾ! , ' !
─ ─-、_ ヽ ゙ ヽ、 , ' |
三 三` ー== - 、_ `ー 、 _  ̄ l
三 三 ミ 、ミ ー<_ ヽ、 !
三 三 三 `ー、 ヽ、_ノヾ_ _,, イ
_ 三 三 _ 三 ≡=ァ、ミ、`ー、_ _, - '´ !
/  ̄ __,. --'て _ フ- '" / ヽ、ミ  ̄ ノ
/y _ブ' / `ー、_ _ ,- ' i
〈/´,ィニ --'´ / i  ̄ ̄ !
レくr-'-" / i !
県外の専門病院に入院予定で、部屋の空き待ちなんだけど、ちょっともう体調が限界みたい。こんなとき他の科でもいいから入院させてくれないのかな?
>>925 病院に相談してみるべきだな。
俺が通ってる病院は他科のベッド状況も調べてくれたよ。
でも空きがなかったから結局、個室で差額ベッド代取られたけどな。
だから、病院によるだろうけど可能性はゼロではないと思うよ。
電話してみそ。
県外の専門病院て何か特別な治療でもするのかな?
>>892 その基礎疾患にクローンが入るのかどうか甚だ疑問だわ。
医者の言うことには大分後になるような言い方だったわけで。
>>923 今、ちょうど狭窄で実生活に支障がでてきたのだけど
半年以上ねばっている状態です。
手術してどうでしたか?
術後、下痢がひどくなりませんでした?
でもまた昔みたいに固形物が食べれるようになるのは魅力だなぁ。
寿司食いたい・・・。
>>928 クローン自体は別に問題はないだろうけど、
ステロイドやイムラン飲んでる人は優先先に入るって聞いたよ
最優先ではないだろうけど
狭窄が酷いって、どうなるの?
太い大腸カメラが入るから問題ないって主治医に言われてるけど、
便自体は結構細いんで、多少心配
直径が1センチちょっとくらいかなあ
別にお腹痛いとかはないんだが・・・
>>923 情報有難うございます
医者はエレンのみと言ってるけどおかゆ+消化いいものでたまに腹痛くらいなので923さんのように粘ってみます
この前言われたのはレミケードやってる人はワクチン使ったらダメだそう。。
だれに言われた?医者? 病院変わったほうがエエと思う。
>>929 手術でどの程度の腸をとるか次第だよ。
俺は2回手術して、1回目で大腸全摘+ストマで2回目は小腸の狭窄部の
切り取りでね、929さんとは事情が違うと思う。
炎症でボロボロの部位を大量に取るなら話が別だけど、炎症がある程度
抑えられたところで狭窄部に絞って切り取るんなら、影響はだいぶ抑えら
れるんじゃないかな。
放っておくと、狭窄部が長くなってたくさん切除しなくちゃいけなくなっ
ちゃうかもよ。
ある程度絶食して炎症が抑えられると、狭窄部のむくみがある程度とれる。
その時点でも十分な「内径」って言うのかな?腸の内側の直径が得られな
ければ、早いうちに切ったほうがいいかも。
929さんの一番気にしている下痢がどの程度になるかってのは、残念ながら
神のみぞ知るってやつだと思う。
>>931 粘りすぎには気をつけてw
だけど、ある程度粘りは必要だと俺は思ってる。
手術へのあきらめがつくから。
手術は直後のあの地獄さえなけりゃなあ。
なんか、2chサーバー調子悪い? それとも俺だけ?
938 :
病弱名無しさん :2009/10/17(土) 07:00:42 ID:jgd5IJJWO
クローンの働けないレベルてどれくらいだろう 小腸がほとんどなくて在宅IVHくらいしか栄養吸収の方法がないのは理解できるけど、それ以外は手術やレミケードすれば寛解維持できるから十分働けると思う クローンのニートは年齢が若い分複雑だな 障害者の福祉作業所みたいなところでもあればいいけどな 障害者も短腸くらいしかないから年金もあてにできん
貧血でチャリンコダッシュができないレベル
>>934 返信どうもです。
そうだね。こちらの状況次第でもありますね。
現在、まだ1度も手術したことありません。
病歴は7年くらいになります。
狭窄は小腸のみに3箇所ほどできています。
拡張時見た時は3mmくらいになっていて、カメラが通らないと言われました。
それから現在まで、1年くらい粘ったのですが
最近は何を食べても詰まった感じがして、ついにダウン。
自宅療養しています。
この際切ってしまったほうが良くなるのかなぁとも思います。
今は1日1回の排便なので、下痢が激しくなるのだけが気がかりです。
在宅ivhしだしたら栄養きゅうしゅうがよくなって、入院もしなくなったおれ。
ネタじゃなく聞いてほしいんだけど、 手術した時って股間にチューブ入れますよね? その時って絶対看護婦さんが股間を タオルで拭かなきゃいけないっていう決まりってあるんですか? 他の病院ではそんなことなかったし他の看護婦さんはしなかったので気になって…
する人もいたな。手術室から帰ってきた時一回シャンプーみたいのであわあわされたことあり。普通はしなかった。 障害年金貰ってもそれだけじゃ生活出来ないからね。障害年金のhpみても極力仕事して下さいとかいてあるしで。 仕事しながら年金も貰ってる人の方がおおいよ。 働いてない人も、働けないじゃなくて、会社が受け入れてくれないが殆どだろうし。
>>940 僕も狭窄が激しく、日常生活に大いに支障をきたし、この夏手術をしました。10年ぶり2度目です。
手術前から主治医には当面下痢が激しくなるだろうと言われました。詰まっている箇所が取り除かれ、小腸自体が短くなるからです。
しかも、長い小腸はその働きのほとんどは大腸に近い部分が行っているそうで、その部分を切る場合は、今まで働いていなかった部分が働き出すまで時間がかかるそうです。
実際術後は便回数は増えました。エレンタールでの下痢もあります。僕の場合、2度の手術で1メートル以上切りましたが、幸い残りがまだ3メートルほどあるらしく、慣れれば改善されるだろうと言うことです。
事実、今でも下痢などはありますが、手術前の常に軽い腸閉塞状態の時に比べれば、ずいぶん楽になりました。慣れてくればさらに楽になるのではないかとも感じています。
術後の1週間は地獄でしたが、今はよかったと思ってます。
主治医と欲相談されて決められたらと思います。
>>944 術後3ヶ月くらいたったのですね。
そういう細かい意見を聞くと
ちょっと手術を避けてましたが「あり」かなと思えてきました。
元々、排便は1日1回とはいえ、下痢なのです。
やるとしても初手術なので、そんなに大幅に切ることはないと思います。
ただこれは半年前の状況なので、それから粘ってただけ
狭窄部分が更に広がってる可能性もあるかもしれません。
そうじゃなければ、これだけ何を食べてもヤバイ状態にはならないでしょうから。
どうですか?
もう食事は再開されてると思いますが
それなりのものを食べれるまで回復しましたか?
やはり人間ですし、食べれるという普通の行為はしたいですね。
※NG食を食べたいということではありません。
エレンやろうが何食べようがまったく下痢症状がないクローン患者さんでも 手術をして小腸切除すると下痢(または軟便)するようになるからね。 でも回数が増えるわけじゃないよ。自分も手術したけど朝に1回が基本だし。
俺もいつもしゃーしゃーの下痢。でも、普通はトイレに行くのは1,2回。しかし、トイレに行けない環境に行かなければならないとなると、 何回もトイレ出たり入ったり。もう出ないとわかっていても、絞り出さないと精神的に苦しい。悪くなるわな。
トイレ10回以上行く人だと働くのは厳しいと思う。
術後は基本ずっと下痢なのでしょうか? ある程度時間がたてば、たまには下痢じゃない時もあったりしないですか? 下痢でも出るだけマシって考えもありますが。
働くのは厳しいとか行っても、働かなくちゃ生活出来ない人の方が おおいから、そんな事いっとられんよ。 オムツしたりとかしてさ。
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ゝ ,イ-ト、リ_ヽノ V´ レ',.-、 , )!
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シャーだ! 赤い水性のシャーだ!
http://www.youtube.com/watch?v=Q5e3hw0z99w
障害者年金3級通ったんだけど、いつから振り込みとか書いてないからわからん。 あと、5年遡って貰えるって書いてあったけど、それってまとめて全額支給してもらえるの? 詳しい人教えてください。
厚生年金の3級か?
>>952 まあ 近い内の振り込まれますよ。
それより5年さかのぼって振り込まれるというのは凄いね。
300万以上ぐらい振り込まれるんじゃない?
車でも買うか?
厚生年金の奴なら今も働いているんだろうから。
>>949 術後しばらくは患部が腫れてるので下痢が続くと思うよ
(俺は一ヶ月ぐらい酷かった)
後は手術法にもよるけど段々とおちついてくるんじゃないかな
さらにレミケをするとかなり便意がコントロールできるようになるよ
みんな軽症なんだな…… みんな働けてるんだから自分だって、って思ってたけど、やっぱりどう考えても自分の体じゃ普通の仕事は無理だわ
>>952 最初の2ヶ月分と遡って5年分の310万円くらい振り込まれるよ。
しかしどうして今まで申請しなかったの??
働けるか働けないかは分からんが、働かないと生活出来ないから。 体使う仕事なのに、点滴入れたリュックからって仕事するのはつらいぜというか 格好悪い・・・w クローンの場合は手帳1級でも、寝たきりとかそういう事にはならんからな。 おれも家が金持ちなら 仕事しない生活もありと思うんだけどな。 社会に出ないと人間が出来ないとか社会のつながりがとかね。そりゃあると思うけど。 1人で生活するのもありと思うよ。金があるなら。 毎月毎月のアパート代さえ無かったら、仕事を変えたいんだが。そんな事いっとられんのよ。
障害者年金って受給資格厳しいですか?今現在エレンのみで、口から食事とれないとかは問題外ですか?
こういうご時世だから、厳しいだろうけど、貰いたいならだすだけ出してみたら? 医者はよくしらないからね。 それでダメだったら納得出来るし。 って、成人での発症なら年金等をちゃんと払っとかないといけんよ。 払ってないでもその間はちゃんと免除等の手続きしてるならいいけど。
未成年で罹ったなら、年金払ってるかは関係ないけど。 (その代わり所得制限有り)
>>959 自分の周りに限って言えば全員通ってる。
医師の書く診断書が一番重要。
逆にクローン病の人で申請して却下された人っているの?
>>942 感染(膀胱炎?)を防ぐためらしい。あんま意味あるとは思えんが。
>>954 厚生年金は、最初に病院に行った時働いてたら今働いてなくても出るよ。
おれの回りも出す人は大体通ってるというか 在宅IVHになったって、手帳1級がきたときに、じゃ、年金も手続きするかと なった人が殆どだから。 エレンで鼻注で始めたから手続きしたという人はおらんな。 しかし、更新時に切られた人はいる。
>>958 >体使う仕事なのに、点滴入れたリュックからって仕事するのはつらいぜというか格好悪い・・・w
そういうのこそドキュメンタリーで取り上げるべきだな
>>962 クローン病はむしろ通りにくいんじゃね? 明確な基準がないし。
おれがかかってる病院は在宅IVHをすすめる 病院だから 結構いるよ。 ウエストポーチとか 女の人はハンドバックとかにいれてる。 公務員の奴は リュックに入れなくて 机の横にポンとポンプをおいて 普通に仕事してるみたいだが。
自治体によって違うだろうけど、おれが住んでるところは 在宅IVHすると 手帳1級なんだよなぁ。 小腸がそこそこ残っていても。 なので、手帳貰ったとき、じゃ 年金手続きしてみるかとなることが多い。
>>965 自分も申請前はそう思ってたんだけど、聞く人みんな通ってるし、このスレでも更新で切られた人
はいても最初から落ちたカキコは見たことないからさ。
ある程度 悪くならないと 考えないからね・・・
ストレスは大敵てよく言われますけど 仕事のストレスでクローン悪化って実感しますか? やっぱり肉体的疲労とかから来る方が大きいのかな
>>970 緊張やストレスで腹が痛くなるとか普通の人でもあることだからねぇ。
少なくとも胃腸には悪いんだろうな、とは思うけど。
>>970 俺は逆だな
ストレスで悪化する
はらわた煮えくりかえるという言葉通り
Q.クローン病ってどんな病気? A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、 口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、 小腸の末端部が好発部位で、 非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。 クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、 侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。 その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。 さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。 またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、 肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。 クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。 完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。 長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、 手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。 また、定期的に検査を受けることも必要となります。 Q.なんでクローン病っていうの? A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって 限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。 若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。 男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。 わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると 近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、 2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
974 :
病弱名無しさん :2009/10/17(土) 13:55:46 ID:IPV6y8ik0
連投でごめん 俺のIDがIPV6だ。それだけ言いたかった。すまない。
>>945 術後2ヶ月です。
僕はもともと下痢がきつく、硬い便は20年ほど出ていません。調子がいい時でも便回数は4回程度あり、悪い時なら10回以上です。
以前はエレンタールはそれほどしていなかったので、今は余計に下痢がきついのではと思います。
手術直後はいきなり下痢がきてトイレにダッシュ(というかダッシュできずにひたすら肛門に力を入れることが多かった)でしたが、今は便意がくるので、コントロールはしやすくなりました。
食事は少しずつならしています。
1日二食(昼と夜)で、昼はうどんや消化の良いもの、夜は柔らかめのご飯やお粥と、おかず少々と言う感じです。
入院中の食事は毎日お粥でしたが、結構気に入り、今も2日に一回お粥にしています。お粥と言っても、消化のいい野菜を入れたり、魚を入れたりするととても美味しく、結構はまってます。お粥メーカー買ったので調理も楽です。
お粥のいいところは、同じ米の量で倍くらいになります。普通のご飯なら満腹まで食べられない時も、お粥なら結構たっぶり食べられます。あまりもたれませんし。
食べるってのは本当に気分的にも大きいですね。今後は、検査の結果などを見ながら、できる範囲でバラエティを増やして行きたいです。
>>976 でもお粥って普通のごはんと比べて消化がいいわけではないらしいよ。
まったく同じなんだって。入院した時に先生に言われた。
むしろあまり噛まないで食べちゃう人もいるからご飯より負担になる事もあるそう。
病人がお粥を食べるのは食べやすさと水分補給が目的だそうです。
手術後の最初の食事が量は少なかったけど普通のご飯だったから不思議に思って聞いてみたら
そう言われたよ。
俺もお粥だけとかだと普通より下痢が激しくなるなぁ
>>978 普通のご飯食べる時より意識して噛まないと、唾液がほとんどでないから
消化酵素がほとんど混ざらないまま胃にながれて逆に負担になるってことみたいね
>小腸がほとんどなくて在宅IVHくらいしか栄養吸収の方法がないのは理解できるけど、それ以外は手術やレミケードすれば寛解維持できるから十分働けると思う レミケードすれば寛解維持できると言い切れてしまうのがすごい
CDでレミケードの使用患者数や、効果の有無などのデータありますか?
982 :
病弱名無しさん :2009/10/17(土) 17:31:00 ID:gTOpX2650
ちなみに、クローン病や潰瘍性大腸炎ってマリファナに抑制効果があるって 知ってた? 日本ではつかまるが、外国で試しにすってみてはいかが?
976です。 そうですか。意識して咀嚼するようにします。 普通のご飯の場合、ほとんど消化されず、そのまま出てくることも多かったです。咀嚼は大切なのですね。
985 :
病弱名無しさん :2009/10/17(土) 18:15:11 ID:pre0F2H/0
通勤だけで疲れる俺って・・体力ないな・・ 幸い事務職だけど ほんまにしんどいよ。。
(草はみさんのところからコピペエエエ)
ハーブ含有のベータ・カリオフィレンに抗炎症効果
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/7289645/ で以前に紹介しましたが、マリファナでなくても、黒胡椒、オレガノ、バジル、
ローズマリー、ライム、シナモン、セロリに多く含まれるベータ・カリオフィレン
でCB1受容体を作動させる事が出来るようです。
IBD患者におけるマリファナ投与の論文をさがしてみましたら、どうやらきち
んとした臨床試験はまだ行なわれていないようですが、
Utilización de medicinas alternativas y consumo de drogas por pacientes
con enfermedad inflamatoria intestinal
「IBD患者における代替医療の使用とドラッグの消費」
ttp://www.elsevier.es/revistas/ctl_servlet?_f=7064&articuloid=13097468 というスペイン語の論文がありました。斜め読みしてみますと、スペ
インではIBD患者の10%がマリファナを手に入れて使用したこと
があると答えたそうです。ハシシを使用した事があるとの答えも10
%あったそうです。使用した事を医師に打ち明けているのは1/3だ
そうです。使用者の95%はIBDの診断を受ける以前から使用して
いたそうです。効果があったと感じたのは使用者の30%だそうです。
低いです。有害だったと感じた使用者も30%だそうです。
>>985 まあ栄養吸収に問題が生じる病気だしな。
薬で体が太っても、体力や気力は別問題だし。
>>987 >使用者の95%はIBDの診断を受ける以前から使用していたそうです。
マリファナはクローン病の原因と言ってもいいなw
>>987 >マリファナでなくても、黒胡椒、オレガノ、バジル、
>ローズマリー、ライム、シナモン、セロリ
残念ながら胃腸の弱いクローン病患者にはどれも
大量に摂るのは難しそうだな。
カレーに含まれるクルクミンという成分がいいということも聞いたことあるな
インド人はカレー食うから胃腸病は誰もいない!と言ってたインド人がいたな
インド人
>>990 クルクミンはカレーに入ってるウコンだろ?
だったらカレーは辛くてダメな人多いだろうから、ウコンのサプリでも
飲んでたらいいんじゃん?
俺には効くかどうか分からないけど。
ちなみにウコン=ターメリックだよ。
994 :
病弱名無しさん :2009/10/17(土) 19:39:18 ID:vtvbvYff0
手術後コレステロールが低いから、ゆでたまご2個食べてしまった。 あまりお腹には良くないんだよね?
>>994 お腹にどうこうとか言うより、もう食べても大丈夫なのかな?w
普通はよくないらしいけどね。
でも、クローン病の低脂肪はどうすりゃいいんだろ?
エパデール大量摂取?くさそ〜w
毎度イントラリピッド点滴なんてやってられないしねぇ。
_(二二二二\ // |丶 // 丶 | Y ノ ヽ | | | ^ ^ |6) | ノ(_ 丶 ソ | (二二) | 丶 ノ >―――-< / \___/ \ /Y ‖ / | 僕は新大阪から東京の 間に6つも食べるよぉ
>>998 ならお前らの病変がカンカイどころじゃなく完治する
ガリガリゲリ糞ン が一番ワロタなw
うはwwwwwwwwwwwww
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