【難病】再生不良性貧血 PART1
1 ：病弱名無しさん：
再生不良性貧血は血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患です。
現在闘病中の人、既にATGや骨髄移植などで完治した人やその周りの方々など集まって語り合いましょう
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm
現在闘病中の人、既にATGや骨髄移植などで完治した人やその周りの方々など集まって語り合いましょう
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm
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2 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 22:47:28 ID:qWxO84qJ0
ちなみに１ですが数年前にこの病気を発症し、重症と再重症の間で入院。
ATG投与で回復し、ネオーラル飲まなくてもいいくらいにまでいったのですが
ここ最近はまた再発して少し調子悪いです。
またネオーラルのみ始めています。
体毛に悩んでいます。
ATG投与で回復し、ネオーラル飲まなくてもいいくらいにまでいったのですが
ここ最近はまた再発して少し調子悪いです。
またネオーラルのみ始めています。
体毛に悩んでいます。
4 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 22:53:28 ID:qWxO84qJ0
5 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 11:42:20 ID:pjzOJug00
age
6 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 17:02:02 ID:dhGkrpQzO
今日病院逝ってきた
一時期ヘモグロビン増えたりしてたんだけど
また今日骨髄移植の話
そんな金ないよ
一時期ヘモグロビン増えたりしてたんだけど
また今日骨髄移植の話
そんな金ないよ
7 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 17:06:29 ID:gbYv9EUs0
8 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 17:21:52 ID:dhGkrpQzO
>>7
使ってない。輸血はもう何回もしたけど
使ってない。輸血はもう何回もしたけど
9 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 17:33:10 ID:gbYv9EUs0
10 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 17:44:28 ID:dhGkrpQzO
11 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 00:11:24 ID:8+ULxVlp0
12 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 08:42:28 ID:aTyvjWXJO
13 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 13:33:52 ID:H5fOknlq0
だろうね。
ヤバけりゃ即入院だし。
俺も少し前に血小板5万切って白血球も2500くらいだったけど
ネオーラル飲んでからだいぶ持ち直したわ。
この病気、移植とかも想定しなけりゃいけない割に
白血病なんかの影に隠れて地味だよな。
「ん？貧血」
ヤバけりゃ即入院だし。
俺も少し前に血小板5万切って白血球も2500くらいだったけど
ネオーラル飲んでからだいぶ持ち直したわ。
この病気、移植とかも想定しなけりゃいけない割に
白血病なんかの影に隠れて地味だよな。
「ん？貧血」
14 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 13:34:31 ID:H5fOknlq0
切れた。
世間じゃ「ん？貧血なんだ」くらいの認識でしかないみたいだし。
世間じゃ「ん？貧血なんだ」くらいの認識でしかないみたいだし。
15 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 15:22:09 ID:aTyvjWXJO
学生の頃に発覚したから体育は出来なかった
それが原因でいじめられもしたけど
それが原因でいじめられもしたけど
16 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 09:59:01 ID:zddfqXOvO
普通に働けてる人
どれくらいいるんだろう？
どれくらいいるんだろう？
17 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 22:28:49 ID:hlPPx4l50
18 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 16:05:24 ID:6c5Nag/tO
どうすればいいのか
考えて吐き気してきた
移植か薬かしかないんだろうけど
親に迷惑かけると思うと本当に申し訳なくて
死にたくなる
いっそ死んだ方が楽なんじゃないかとすら思うけど
白血病とかの人のが辛いだろうになんでまた
俺は自分のことばっかり
考えて吐き気してきた
移植か薬かしかないんだろうけど
親に迷惑かけると思うと本当に申し訳なくて
死にたくなる
いっそ死んだ方が楽なんじゃないかとすら思うけど
白血病とかの人のが辛いだろうになんでまた
俺は自分のことばっかり
19 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 19:41:44 ID:TBnhjmLk0
そんなに迷惑かけるか？
国の金でほとんどの医療費賄えるからそっちの面では迷惑賭けていると思うけど。
>>16
普通に働けている人って少ないのかな？
確かに務めているとき、貧血気味で頭がくらくらするときあるけど。
国の金でほとんどの医療費賄えるからそっちの面では迷惑賭けていると思うけど。
>>16
普通に働けている人って少ないのかな？
確かに務めているとき、貧血気味で頭がくらくらするときあるけど。
20 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 20:24:21 ID:6c5Nag/tO
21 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 20:42:34 ID:TBnhjmLk0
ある意味、自営業？
融通利くからいいよね
まぁ、働いてるならそんな生易しいこと言ってたれないだろうけど
融通利くからいいよね
まぁ、働いてるならそんな生易しいこと言ってたれないだろうけど
22 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 14:15:34 ID:bBI5GIHZO
俺、神経質すぎだろうか
23 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 18:28:24 ID:06SghFKyO
>>22
上で「心配だ…」って言ってる人？
だとしたら、そうかも。
もしかしたら、俺がこの病気の割に楽天的なのかも。
医者にも「すぐに死なないけど長生きはできない」と言われたが、五十代での死亡を見込んでる。
上で「心配だ…」って言ってる人？
だとしたら、そうかも。
もしかしたら、俺がこの病気の割に楽天的なのかも。
医者にも「すぐに死なないけど長生きはできない」と言われたが、五十代での死亡を見込んでる。
24 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 19:06:12 ID:bBI5GIHZO
25 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 13:25:20 ID:daZigdUwO
骨髄移植ってドナーしてくれる人見つかるまで
こっちは入院しなきゃいけないって聞いたんだけど
ブログとか見てると移植自体は１ヶ月くらいで
うまくいけば2、3ヶ月で退院できるっぽいのだけど
こっちは入院しなきゃいけないって聞いたんだけど
ブログとか見てると移植自体は１ヶ月くらいで
うまくいけば2、3ヶ月で退院できるっぽいのだけど
26 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 21:30:01 ID:daZigdUwO
悩んでもしょうがないか
27 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 22:25:34 ID:zscHNdrMO
うまくいけば、な。
移植後に合わないで苦しむ人間も見た
移植後に合わないで苦しむ人間も見た
28 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 12:31:44 ID:Lt54zjvMO
新型インフルエンザとか驚異だな
29 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 21:50:57 ID:+WqS7Dvf0
この病気って重症以外「アニメに出てくる病弱少女」そのものだよね
入院や自宅療養しててもどっかが痛いわけでもないし
入院や自宅療養しててもどっかが痛いわけでもないし
30 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 22:37:46 ID:jK+a+h8dO
31 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 00:33:01 ID:/oczVc1EO
普通に生活できてるせいか、あまり自分を病弱だと感じたことないが
この病気にかかってなかったらもっと楽に体動かせたりできたのかなと思う。
好きなアニメでも語るか
この病気にかかってなかったらもっと楽に体動かせたりできたのかなと思う。
好きなアニメでも語るか
32 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 12:09:35 ID:lDpXui2FO
勉強でも長時間になると酸欠になるよね
ヘモグロビン高いときによく思うけど
いつも標準数値だったら、もっと頭回るのかなー
ヘモグロビン高いときによく思うけど
いつも標準数値だったら、もっと頭回るのかなー
33 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 12:47:17 ID:/oczVc1EO
それはわかるわ
普通に働いてるがたまに頭に血が上ってないと感じることがある
そういうとき、眠気もひどい
普通に働いてるがたまに頭に血が上ってないと感じることがある
そういうとき、眠気もひどい
34 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 14:24:44 ID:lDpXui2FO
欠伸は酸欠の証なんだけど
大体寝不足の不摂生と言われてきたね
理解がないとは言えないけどさ
大体寝不足の不摂生と言われてきたね
理解がないとは言えないけどさ
35 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 10:52:47 ID:h7ap1HlqO
ひょっとしたら初歩的なことなのかもしれないけど
骨髄異形性症候群と再生不良性貧血は別物なのかな？
骨髄異形性症候群と再生不良性貧血は別物なのかな？
36 ：病弱名無しさん：2009/08/23(日) 12:58:57 ID:lw/oQp9uO
別。
再生不良性貧血が進んで異形性～になることはある
再生不良性貧血が進んで異形性～になることはある
37 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 21:11:19 ID:d2XoZLq8O
アニメじゃないけど
ギャルゲヱの世界よ、ようこそ！
っていうラノベ
今頃読んでみたのだが
まさかこの名前を見るとは思わなかった
ギャルゲヱの世界よ、ようこそ！
っていうラノベ
今頃読んでみたのだが
まさかこの名前を見るとは思わなかった
38 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 22:40:02 ID:RjxZMBciO
再生不良性貧血の名称が出てくるの？
39 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 23:20:52 ID:d2XoZLq8O
ヒロインの一人がその病気にかかってる
40 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 23:23:21 ID:d2XoZLq8O
何故か切れた
名前も症状も一応ふれている
まあそれが物語本題ではないのは言うまでもないけど
名前も症状も一応ふれている
まあそれが物語本題ではないのは言うまでもないけど
41 ：病弱名無しさん：2009/08/27(木) 22:04:30 ID:CUefW68WO
本屋のラノベコーナーに読みに行ったがなかった。
この間、NHKの若者ドラマ「二つのスピカ」でもそれらしきのが。
宇宙飛行士になる学校へ通う若者たち。
NASAへの留学代表に選ばれた少年が鼻血出して倒れる。
→汎血球減少症とか言って入院して亡くなる。
海外ドラマの「ドクターハウス」。第二シーズンの9回。
自分で具合を悪くする詐病の女性が入院する。
他のドクターはみんな、彼女が勝手にインスリンや薬を入れて
正しい検査結果が出ないようにしているのだから追い出せ、という。
主人公ひとりが、再生不良性貧血だから骨髄検査をしろ！と主張。
結果AAと診断される。
病人として扱われたかっただけなのに、なんと本物の難病。
ずっと週一の輸血をし続けるか、骨髄移植をするかの選択を迫られる。
「ふつうになりたい涙」と骨髄移植を受ける決心をし、
放射線照射の最中、主人公は新たな事実に気づく…。
宇宙飛行士になる学校へ通う若者たち。
NASAへの留学代表に選ばれた少年が鼻血出して倒れる。
→汎血球減少症とか言って入院して亡くなる。
海外ドラマの「ドクターハウス」。第二シーズンの9回。
自分で具合を悪くする詐病の女性が入院する。
他のドクターはみんな、彼女が勝手にインスリンや薬を入れて
正しい検査結果が出ないようにしているのだから追い出せ、という。
主人公ひとりが、再生不良性貧血だから骨髄検査をしろ！と主張。
結果AAと診断される。
病人として扱われたかっただけなのに、なんと本物の難病。
ずっと週一の輸血をし続けるか、骨髄移植をするかの選択を迫られる。
「ふつうになりたい涙」と骨髄移植を受ける決心をし、
放射線照射の最中、主人公は新たな事実に気づく…。
恋人がこの病気で以前入院していました(二回)
質問です
彼女は兄弟二人いるんですが、二人とも骨髄合いませんでした。
両親は年齢的に無理です
移植は絶望的でしょうか？
質問です
彼女は兄弟二人いるんですが、二人とも骨髄合いませんでした。
両親は年齢的に無理です
移植は絶望的でしょうか？
44 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 06:13:59 ID:puSXwLZfO
医者でもないからわからんよ
ドナー捜すしかないだろう。理論上、三十万人がドナー登録して骨髄を提供できれば、合わない型はないそうだ。
もっと多くの人が骨髄バンクに入れば、多くの患者が救われるのにね。
サイタイ血でもかなりちがうのに
ドナー捜すしかないだろう。理論上、三十万人がドナー登録して骨髄を提供できれば、合わない型はないそうだ。
もっと多くの人が骨髄バンクに入れば、多くの患者が救われるのにね。
サイタイ血でもかなりちがうのに
45 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 06:24:21 ID:puSXwLZfO
>>42
いろいろ見てるんだな
『ドクターハウス』の方はなんで主人公は病気に気付いたんだろう？
実は再生不良性貧血で具合が悪かった→周りが気付かない→それに気付いてほしかったから詐病してた、とかかな？
あと、いきなり移植か輸血の二択なのか
あっちではATGやらないのかな…。
いろいろ見てるんだな
『ドクターハウス』の方はなんで主人公は病気に気付いたんだろう？
実は再生不良性貧血で具合が悪かった→周りが気付かない→それに気付いてほしかったから詐病してた、とかかな？
あと、いきなり移植か輸血の二択なのか
あっちではATGやらないのかな…。
さいたい血は提供したいと申し出ても、産んでみないと使える胎盤かわからない。
自分は骨髄は提供出来ないが、さいたい血ならリスクが少ないので提供したいと思ってさいたい血を扱える産院を選んだ。
しかし自分の胎盤は小さくて、必要量の血液が採取出来なかったので駄目だった。難しいな
自分は骨髄は提供出来ないが、さいたい血ならリスクが少ないので提供したいと思ってさいたい血を扱える産院を選んだ。
しかし自分の胎盤は小さくて、必要量の血液が採取出来なかったので駄目だった。難しいな
昨日診断されました。初心者ですがよろすく´ω｀
48 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 01:53:38 ID:aMs6mCirO
よろしく
こんな珍しい病気にかかるだなんて不運ですな
軽症？
こんな珍しい病気にかかるだなんて不運ですな
軽症？
50 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 10:47:50 ID:cSJLLLJzO
52 ：病弱名無しさん：2009/09/07(月) 12:27:59 ID:aMs6mCirO
重症だな
俺もそうだった
辛くなかった？
この病気は「体疲れてるなぁ…」と思ってるうちに忍び寄ってくるよな
俺もそうだった
辛くなかった？
この病気は「体疲れてるなぁ…」と思ってるうちに忍び寄ってくるよな
>>52
すみません、骨髄検査したら白血病だそうです。お邪魔しました(´Д`)
すみません、骨髄検査したら白血病だそうです。お邪魔しました(´Д`)
54 ：病弱名無しさん：2009/09/08(火) 22:50:41 ID:IHJRuwBRO
未来の俺たちかもしれんから他人事じゃないな
また遊びに来いよ
このスレ住人少ないし
また遊びに来いよ
このスレ住人少ないし
55 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 13:24:30 ID:3jnTdbDKO
56 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 18:04:48 ID:FpYQwlRWO
俺はしてる。
ってか、重症で入院したから申請してなかったらATG療法などに凄まじい金がかかったはず
金銭的に苦しくないかい？
ってか、重症で入院したから申請してなかったらATG療法などに凄まじい金がかかったはず
金銭的に苦しくないかい？
57 ：病弱名無しさん：2009/09/09(水) 22:45:46 ID:xDvcUMWe0
俺ら当たり前のように新型インフルのワクチン優先対象だろうけど
インフルに脅威感じる？
インフルに脅威感じる？
59 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 18:53:18 ID:HCyM8JcFO
そうか。
そういえば、ネオーラル使ってると意味ないんだった
複雑やな
そういえば、ネオーラル使ってると意味ないんだった
複雑やな
60 ：病弱名無しさん：2009/09/20(日) 18:27:53 ID:1aAPmGfO0
再生不良性貧血で体がだるいです
61 ：病弱名無しさん：2009/09/20(日) 22:24:42 ID:h3cAObFyO
大丈夫？
62 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 00:59:54 ID:6KhM7qcD0
心配してくれてありがとう 筋肉が硬くなって腰も痛いです
63 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 13:13:12 ID:yxxcKxG5O
筋肉かたくなるっけ？
64 ：病弱名無しさん：2009/09/23(水) 23:53:34 ID:xEjyIkm6O
この病気にかかってると保険ってどうなるんだ？
海外に行く際の保険が利かないと利いたが
海外に行く際の保険が利かないと利いたが
65 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 22:05:50 ID:iJJggoW90
酸欠になってすぐ筋肉が硬くなれへん？
66 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 22:29:29 ID:ciJVrc4EO
赤血球6.5位の時にやたら足吊ってたけど、やはり酸欠と関係あるのかな
67 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 23:01:47 ID:DbxO7NTdO
去年の今頃、重度で入院。ATG投与後５月くらいから上向いてきたので仕事復帰(飲食業)。
気合いで日々を送っているが、全身筋肉痛(特に足)みたいに痛い。
ほぼ毎朝足が攣って強制起床。
ヘモ１１まで上がってきたのになぜ？
気合いで日々を送っているが、全身筋肉痛(特に足)みたいに痛い。
ほぼ毎朝足が攣って強制起床。
ヘモ１１まで上がってきたのになぜ？
68 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 11:59:21 ID:xbARc3MLO
失礼します。お聞きしたい事がありましてきました。
この間市役所にて献血が実施されていたので行ってきました。
が、採血する前に少量の血を抜いて大量に採血しても大丈夫かを見てもらうんですね。
その時に引っかかってしまい献血出来ませんでした。
血の色が薄く献血には向かないんだそうです
薄いとは水分が多いみたいな感じなんでしょうか？
で、一昨日結果が家に届きました。
見てみると、ヘモグロビン量・ヘマトクリット値・平均赤血球容積・平均赤血球ヘモグロビン濃度が基準値よりも低いので医療機関で検査して下さいとの事でした。
貧血関係の場合、これらの検査項目の値が関係するとありました
お仕事の関係で病院には木曜日まで行けません
なんかこの病気と関係しているんでしょうか？
この間市役所にて献血が実施されていたので行ってきました。
が、採血する前に少量の血を抜いて大量に採血しても大丈夫かを見てもらうんですね。
その時に引っかかってしまい献血出来ませんでした。
血の色が薄く献血には向かないんだそうです
薄いとは水分が多いみたいな感じなんでしょうか？
で、一昨日結果が家に届きました。
見てみると、ヘモグロビン量・ヘマトクリット値・平均赤血球容積・平均赤血球ヘモグロビン濃度が基準値よりも低いので医療機関で検査して下さいとの事でした。
貧血関係の場合、これらの検査項目の値が関係するとありました
お仕事の関係で病院には木曜日まで行けません
なんかこの病気と関係しているんでしょうか？
69 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 12:45:26 ID:xbARc3MLO
各血球の平均は
赤血球数平均
男性425～570
女性375～500×10
ヘモグロビン量平均
男性13.3～17.4
女性11.2～14.9
ヘマトクリット値平均
男性39.0～50.4
女性34.0～44.0
平均赤血球容積平均
80.0～100.0
平均赤血球ヘモグロビン量平均
26.0～34.0
平均赤血球ヘモグロビン濃度平均
32.0～36.0
白血球数平均
35～100×10
血小板数平均
14.0～38.0×10
だそうです
皆さんはどんな感じなんでしょうか？
ちなみに自分は、ヘモグロビン8.0・ヘマトクリット値28.7・平均赤血球ヘモグロビン量17.6・平均赤血球ヘモグロビン濃度27.6・と大きく足りていません
赤血球数・白血球数・血小板数は平均には達してましたが高い方ではなかったでした
不安です…。
赤血球数平均
男性425～570
女性375～500×10
ヘモグロビン量平均
男性13.3～17.4
女性11.2～14.9
ヘマトクリット値平均
男性39.0～50.4
女性34.0～44.0
平均赤血球容積平均
80.0～100.0
平均赤血球ヘモグロビン量平均
26.0～34.0
平均赤血球ヘモグロビン濃度平均
32.0～36.0
白血球数平均
35～100×10
血小板数平均
14.0～38.0×10
だそうです
皆さんはどんな感じなんでしょうか？
ちなみに自分は、ヘモグロビン8.0・ヘマトクリット値28.7・平均赤血球ヘモグロビン量17.6・平均赤血球ヘモグロビン濃度27.6・と大きく足りていません
赤血球数・白血球数・血小板数は平均には達してましたが高い方ではなかったでした
不安です…。
70 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:02:11 ID:XN2sduf4O
>>69
医者じゃないから確実なことは言えないけど、自分も献血に行って「血液薄い」と言われて断られたことがある。
最近の若者だと不摂生でそういうこともあるとかその場で言われたよ、本当かどうかわからんけど
気になるようなら医者で採血してもらったらどうだろうか？
医者じゃないから確実なことは言えないけど、自分も献血に行って「血液薄い」と言われて断られたことがある。
最近の若者だと不摂生でそういうこともあるとかその場で言われたよ、本当かどうかわからんけど
気になるようなら医者で採血してもらったらどうだろうか？
71 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 13:04:55 ID:XN2sduf4O
採血してもらって診断してもらったらどうか、ね。
良かったら診断出たらまた書き込みしてみてくれ。気になるから
良かったら診断出たらまた書き込みしてみてくれ。気になるから
72 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 15:56:30 ID:1ff7/Ir50
>>67
俺も同じ！！
ヘモ13やけど太ももの裏がカッチカッチになって、腰に痛みを感じて強制的に起床します。
全身ストレッチした後でも体調が悪い時はすぐ硬くなる。
運動したら全身の筋肉が硬くなって背骨が折れるんちゃうかなって思う。
寝る前は必ず全身ストレッチして寝る。
自分は筋肉質な方なので酸素足りないのかな。
現在は
赤血球数380
白血球32
ヘモ13
ヘマ39
血小板7
去年は
赤血球数220
白血球20
ヘモ8
血小板4
です。
俺も同じ！！
ヘモ13やけど太ももの裏がカッチカッチになって、腰に痛みを感じて強制的に起床します。
全身ストレッチした後でも体調が悪い時はすぐ硬くなる。
運動したら全身の筋肉が硬くなって背骨が折れるんちゃうかなって思う。
寝る前は必ず全身ストレッチして寝る。
自分は筋肉質な方なので酸素足りないのかな。
現在は
赤血球数380
白血球32
ヘモ13
ヘマ39
血小板7
去年は
赤血球数220
白血球20
ヘモ8
血小板4
です。
73 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 16:29:21 ID:XN2sduf4O
腓返りとかなら頻繁になるわ
74 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 22:35:02 ID:SjQjueEkO
67です
筋肉痛とか腓返りとか自分だけかと思っていたので、ちょっと安心(?)しました。
自分も背中がギックリ腰級の筋肉痛にビックリしました。
よくストレッチする以外に解決策はないものですかね～
筋肉痛とか腓返りとか自分だけかと思っていたので、ちょっと安心(?)しました。
自分も背中がギックリ腰級の筋肉痛にビックリしました。
よくストレッチする以外に解決策はないものですかね～
75 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 22:46:31 ID:XN2sduf4O
赤血球9まで上昇したから医者も筋肉に酸素行かないことはないだろう、と言ってたんだけど、ここみると個人差にもよるんだろうか？
俺は仕事中（デスクワークだが）に眠気が酷い。
立ちくらみみたいに血液が上っていかない感じがする
俺は仕事中（デスクワークだが）に眠気が酷い。
立ちくらみみたいに血液が上っていかない感じがする
76 ：病弱名無しさん：2009/09/28(月) 02:10:12 ID:8qp5IzJhO
>>68>>69の者です。
ネットで貧血を少し調べてみました。
そうしたら、貧血関係の症状と当てはまるのがいくつもありました
やはり貧血には間違いないみたいです。
貧血には「再生不良性貧血」の他に「鉄欠乏性貧血」「小球性低色素性貧血」などがあるそうです。
どれなのかは分かりませんが分かったら書き込みします。
では、おやすみなさいまし。
ネットで貧血を少し調べてみました。
そうしたら、貧血関係の症状と当てはまるのがいくつもありました
やはり貧血には間違いないみたいです。
貧血には「再生不良性貧血」の他に「鉄欠乏性貧血」「小球性低色素性貧血」などがあるそうです。
どれなのかは分かりませんが分かったら書き込みします。
では、おやすみなさいまし。
77 ：病弱名無しさん：2009/09/28(月) 13:20:31 ID:B0CvAA/YO
自分の場合、再生不良性貧血と判断されるまで２ヶ月かかりました。
異形性症候群と判断が難しく、最終的にMRAで撮影した所背骨の骨髄がごっそり脂肪髄になっていて、ようやく再生不良性貧血と判断されました。
病名がはっきりしないと余計に不安ですよね。
異形性症候群と判断が難しく、最終的にMRAで撮影した所背骨の骨髄がごっそり脂肪髄になっていて、ようやく再生不良性貧血と判断されました。
病名がはっきりしないと余計に不安ですよね。
78 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 14:43:10 ID:pStNvy4UO
みんな
病気に負けないで頑張ろう!!
病気に負けないで頑張ろう!!
79 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 23:22:49 ID:ld5YnBwvO
おう！
80 ：病弱名無しさん：2009/10/02(金) 12:39:49 ID:qGXX+9D/O
>>76の者です
昨日病院に行ってきました
採血をされたんですが、血を見た先生の顔色が少し曇ったように見えました…
結果は直ぐには出ないので待ちなんですが、やはり正常ではないみたいです…
なんだか結果待ちって怖いですね…
昨日病院に行ってきました
採血をされたんですが、血を見た先生の顔色が少し曇ったように見えました…
結果は直ぐには出ないので待ちなんですが、やはり正常ではないみたいです…
なんだか結果待ちって怖いですね…
81 ：病弱名無しさん：2009/10/03(土) 20:20:35 ID:4sSqwpLfO
ATGの効果も上々＆ネオーラルで安定してきたと思っていたら…
先々月から血液検査で血小板だけが最高25000から下がりはじめ、今では8000に転落したまま上がらない。
しかし、不思議な事に出血もなければ血も普通に止まる。アザは少し長引くけれど一週間もすれば消えるし。
おいらの血小板は一騎当千の猛者になったのでしょうか？
医者も出血の症状がないので輸血しないそうです。
その代わりネオーラル日/250から日/300に増えてしまいました。
指毛がまた伸びそうだorz
先々月から血液検査で血小板だけが最高25000から下がりはじめ、今では8000に転落したまま上がらない。
しかし、不思議な事に出血もなければ血も普通に止まる。アザは少し長引くけれど一週間もすれば消えるし。
おいらの血小板は一騎当千の猛者になったのでしょうか？
医者も出血の症状がないので輸血しないそうです。
その代わりネオーラル日/250から日/300に増えてしまいました。
指毛がまた伸びそうだorz
82 ：病弱名無しさん：2009/10/06(火) 09:14:13 ID:Vy3iXOxSO
僕が結婚の約束してた恋人が付き合ってすぐ再生不良性貧血と診断された。彼女の母親の両親がいとこ同士の結婚だったからその影響もあるのかなあ。彼女の母親も短命だった。キスも出来ない日々。僕が愚痴をこぼすと彼女は悲しそうな顔をした。でも今思うと幸せな日々だったよ。
骨髄異形成症候群なんだけど、スレ違い？以前から、鬱病を患ってて、もう頭ん中グチャグチャなんだ。
84 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 01:40:25 ID:QkIpqTHNO
別にいてもいいぜ
再生不良貧血からも発病する可能性のある病気だし。
そりゃ大変だな
再生不良貧血からも発病する可能性のある病気だし。
そりゃ大変だな
大変だなって、一言が、こんなに嬉しく感じたのは始めてだ。上の恋人が病気になった人もものすごい辛かったんだろうなぁ。レスくれた人、ありがと。一緒に酒でも飲みたいわ。
86 ：病弱名無しさん：2009/10/11(日) 23:14:03 ID:+a2dXcE2O
>>85
僕の恋人は輸血を嫌がったりして100％の治療を受けなかったから悪化していってしまったけど、現在出来る限りの治療を受けてる人は希望持っていいと思います。
難病といえど現在医学はもの凄く発達しているのですから。
これからも医学は発達していくでしょうし。応援してますね。
僕の恋人は輸血を嫌がったりして100％の治療を受けなかったから悪化していってしまったけど、現在出来る限りの治療を受けてる人は希望持っていいと思います。
難病といえど現在医学はもの凄く発達しているのですから。
これからも医学は発達していくでしょうし。応援してますね。
そうだったんですか。色んな事がありますね。私も恋人はいませんが、家族に支えられ心強く感じています。彼女さんも貴方の存在が心強かったでしょうね。明日は病院。成分が落ち着いて下げ止まってるように期待です！
88 ：病弱名無しさん：2009/10/16(金) 18:53:36 ID:8UPvQ+S6O
不謹慎だけど、たまに病気に甘えたくなる。
いっそ白血病になればとすら思う。
仮に治ったとしても、もうまともな人生にはならない。
臓器提供でも出来るならまだいいが、さっさと死んでやったほうが社会の為かもと思う。
どうせ泣く人なんかいないし、みっともなく生きて犯罪者にでもなるくらいなら、
少なくともこれからの生き地獄よりは価値がある。
いっそ白血病になればとすら思う。
仮に治ったとしても、もうまともな人生にはならない。
臓器提供でも出来るならまだいいが、さっさと死んでやったほうが社会の為かもと思う。
どうせ泣く人なんかいないし、みっともなく生きて犯罪者にでもなるくらいなら、
少なくともこれからの生き地獄よりは価値がある。
その気持ち、よくわかる。
ただ、俺の場合(40代)、両親がまだ健在だから、
両親よりは長く生きなきゃいかんと思ってるよ。
ただ、俺の場合(40代)、両親がまだ健在だから、
両親よりは長く生きなきゃいかんと思ってるよ。
大した志があるわけでもないし
残りの寿命をやりたい事があって生きたい誰かに譲りたくなる
残りの寿命をやりたい事があって生きたい誰かに譲りたくなる
91 ：病弱名無しさん：2009/10/17(土) 19:42:44 ID:V8LcM0fMO
医師からはこの病気やってると平均よりは長くはないと聞いてるが実際のところどうなんだろうな。
見た目にはわからないが、制約の多い病気だ
見た目にはわからないが、制約の多い病気だ
>>88
白血病なめんな、こちとら生きたいと思って治療に耐えてんだぞ
白血病なめんな、こちとら生きたいと思って治療に耐えてんだぞ
93 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:09:22 ID:8SPxkGYIO
みんなの数値が上がるようにアゲ
94 ：病弱名無しさん：2009/10/27(火) 23:42:28 ID:T8HwprC20
千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
厚生労働省は、民間療法保険外インチキ医療AKAの不正保険診療に
加担しています。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。
厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。
厚生労働省は、民間療法保険外インチキ医療AKAの不正保険診療に
加担しています。
akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
95 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 21:23:37 ID:iKYw2v2kO
体鍛えたいが有酸素運動は絶望的かな
数値はまぁまぁなんだが。
数値はまぁまぁなんだが。
96 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 08:12:52 ID:WRCZ+NeUO
白血病だと思ってたらほぼ再生不良性貧血だと言われ引っ越して来ました
確定診断が月曜日でその後親を交えて今後の治療を決めていくんだそうだ
それで最近思うんだけど再生不良性貧血って名前悪いよね。知ってる人も少ないし。友達は最初、慢性的な貧血だと思ったらしい
確定診断が月曜日でその後親を交えて今後の治療を決めていくんだそうだ
それで最近思うんだけど再生不良性貧血って名前悪いよね。知ってる人も少ないし。友達は最初、慢性的な貧血だと思ったらしい
97 ：病弱名無しさん：2009/10/29(木) 23:47:51 ID:/BvCFmcsO
だな。
酷い貧血程度の扱いで病弱男子扱い受けてるよ(´・ω・｀)
骨髄移植の可能性もあるけど、そっちだと白血病のイメージ強いし、知名度低いよな
酷い貧血程度の扱いで病弱男子扱い受けてるよ(´・ω・｀)
骨髄移植の可能性もあるけど、そっちだと白血病のイメージ強いし、知名度低いよな
まぁ白血病とは似たりよったりだよね。違いは白血化してるかしてないかぐらいじゃない？
白血球だけど、ﾍﾓ5以下とかまで下がった時は死にそうなくらい貧血だったよ
白血球だけど、ﾍﾓ5以下とかまで下がった時は死にそうなくらい貧血だったよ
99 ：病弱名無しさん：2009/10/31(土) 08:24:55 ID:dXumClvLO
貧血が進んでるって事で昨日輸血したら今日は体調がいい。吸血鬼の気持ちが少し分かったよ
100 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 11:53:17 ID:B6XGBR4hO
いっそ吸血鬼なら輸血の金もかからんしねえ
夜しか出歩けなくてもあんま困らんけど、どうせなら真祖クラスがいいなあー
邪気眼ｽﾏｿ
夜しか出歩けなくてもあんま困らんけど、どうせなら真祖クラスがいいなあー
邪気眼ｽﾏｿ
あれ？もしかすると吸血鬼ってこの病気なんじゃね？
ちょっと学会で発表してくる
ちょっと学会で発表してくる
ねーよw
でもトマトジュースはよく飲むな、あたためたやつ
生野菜は身体冷やすからな
でもトマトジュースはよく飲むな、あたためたやつ
生野菜は身体冷やすからな
103 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 11:35:07 ID:DYlXh9/sO
昨日確定診断出たけどウイルス性の可能性もあるからもう1、2週様子見るって言ってたのに今日の採血でやっぱり再生不良性かもしれないって言われた
慎重になるのは分かるけど治療始めるならさっさと始めて欲しいわ
慎重になるのは分かるけど治療始めるならさっさと始めて欲しいわ
104 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 17:34:04 ID:YLJDqKc0O
治療早く始めても結局は骨髄移植しか治る道はない。完治することを期待して頑張って。
カップ麺主体の麺生活(野菜はジャガイモのみ、肉はロースのみ、魚は鮭のみ)を小さい頃からずっと続けてたらあまりにも栄養が無いのか今日は生と死の狭間を見た
おとなしくオムライスと納豆白米と肉食って寝ます
おとなしくオムライスと納豆白米と肉食って寝ます
106 ：病弱名無しさん：2009/11/05(木) 21:09:59 ID:DYlXh9/sO
>>104
まぁ結局はそうなるのかもしれないけど何も始まってない現状は非常にもどかしくて
まぁ結局はそうなるのかもしれないけど何も始まってない現状は非常にもどかしくて
>>106
その気持ちよく分かります。
俺の場合、貧血が酷くなってから病院に行って、３ヶ月後にやっと入院できました。
まぁ、２ヶ月目で重度と判断されたのですが、病室の空きがなく更に一ヶ月待っハメに。
入院一月前は眼底出血も引き起こし、アパートで独り恐怖に震えてました。
今ではATG治療も効果があり、社会復帰もしています。
ほんの一年前の話。
希望を持つのじゃ～
その気持ちよく分かります。
俺の場合、貧血が酷くなってから病院に行って、３ヶ月後にやっと入院できました。
まぁ、２ヶ月目で重度と判断されたのですが、病室の空きがなく更に一ヶ月待っハメに。
入院一月前は眼底出血も引き起こし、アパートで独り恐怖に震えてました。
今ではATG治療も効果があり、社会復帰もしています。
ほんの一年前の話。
希望を持つのじゃ～
108 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 00:18:51 ID:rl9iyg5Q0
ガンバレー
俺はATGで回復したが3年目で再発してもうた。
やっぱ移植しかないのかな。
俺はATGで回復したが3年目で再発してもうた。
やっぱ移植しかないのかな。
109 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 13:57:06 ID:50X7tvMM0
俺は、重症の再生不良性貧血から骨髄異型性症候群に移行してATGの効果もなっかたので
骨髄バンクの提供で３年前に移植しました。血液の数値も良くなって命の危機からは
抜けたのですが、GVHDが強烈で皮膚が色素沈着や筋肉の硬化でゆっくり歩くのが
精一杯です。かなり筋力がないです。
今後、社会復帰ができるかとても不安です。移植経験者の方。その後どのような
経過を辿っているのか知りたいです。同じような方いないですか？
骨髄バンクの提供で３年前に移植しました。血液の数値も良くなって命の危機からは
抜けたのですが、GVHDが強烈で皮膚が色素沈着や筋肉の硬化でゆっくり歩くのが
精一杯です。かなり筋力がないです。
今後、社会復帰ができるかとても不安です。移植経験者の方。その後どのような
経過を辿っているのか知りたいです。同じような方いないですか？
110 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 16:40:16 ID:Eq6oE2njO
退院して半年で再発して？（ヘモグロビンが10から4まで落ちた）、今また薬飲んでるだけで8近くまで回復した。一気に回復すると爆速で動けて楽しいぞ
111 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 21:36:18 ID:88f9+dYpO
兄貴と型が合わなくて免疫抑制療法に治療が決まった
残念な反面、入院して約1ヶ月検査だの抜歯だのカテーテルだので本格的な治療が始まってなかったから、これから本格的な治療が始まると思うと今は少し嬉しかったりする
これから薬が効く効かないだったり副作用で苦しかったりすると思うけど頑張るよ
残念な反面、入院して約1ヶ月検査だの抜歯だのカテーテルだので本格的な治療が始まってなかったから、これから本格的な治療が始まると思うと今は少し嬉しかったりする
これから薬が効く効かないだったり副作用で苦しかったりすると思うけど頑張るよ
頑張りすぎないように頑張ってください。
治療が上手く進むことを祈っています。
治療が上手く進むことを祈っています。
113 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 18:58:45 ID:BQY/mTg5O
知り合いが再生不良貧血と診断されたのですが、特定疾患を受けると今後仕事に復帰できなくなってしまうのですか？
114 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 21:42:49 ID:H8UxJGspO
>>113
俺は仕事復帰してますよ。会社によって違うのか分からんけど。
また、特定疾患の申請はした方が良いかと…
治療(輸血含む)の度に諭吉が何人もあっと言う間に飛んでいく。
余程の金持ちでない限り申請をおすすめします。
俺は仕事復帰してますよ。会社によって違うのか分からんけど。
また、特定疾患の申請はした方が良いかと…
治療(輸血含む)の度に諭吉が何人もあっと言う間に飛んでいく。
余程の金持ちでない限り申請をおすすめします。
115 ：病弱名無しさん：2009/11/17(火) 22:47:39 ID:BQY/mTg5O
本当ですか！ありがとうございます。凄い救われました！完全に治るかわかりませんが、頑張るように元気づけます！
116 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 01:29:00 ID:rW640e6G0
>>114
仕事していて体調悪いときとか疲れやすかったりします？
仕事していて体調悪いときとか疲れやすかったりします？
117 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 20:30:18 ID:LxFWFFuMO
>>116
仕事再開してしばらくは午前中でフラフラでしたが、半年もすれば身体も慣れ一日中立っていても平気になりました。
(家に帰ってすぐバタンキューですが…)
また、職場仲間の理解があったのでやっていけてると思います。
返ってムリをさせてくれないくらい(笑)
仕事復帰は始めるまでが大変(自分の気持ち的な意味)なだけで、いざ始まってしまえばなんとかなるもんですよ。
仕事再開してしばらくは午前中でフラフラでしたが、半年もすれば身体も慣れ一日中立っていても平気になりました。
(家に帰ってすぐバタンキューですが…)
また、職場仲間の理解があったのでやっていけてると思います。
返ってムリをさせてくれないくらい(笑)
仕事復帰は始めるまでが大変(自分の気持ち的な意味)なだけで、いざ始まってしまえばなんとかなるもんですよ。
118 ：病弱名無しさん：2009/11/26(木) 08:05:04 ID:681qxJbWO
入院して1ヵ月ちょっと経っての愚痴を聞いてくれ
入院当初元気→抜歯→発熱→少し良くなる→点滴が合わなく胃腸に来る→喉の感染症→少し良くなる→謎の発熱と薬疹(今ここ)
1つ良くなったら2つ悪くなってるんだけどここの病院は大丈夫なのか？むしろ俺大丈夫なのか？何かこの病気の治療に入る前にオワタってなりそうな気がするわ
入院当初元気→抜歯→発熱→少し良くなる→点滴が合わなく胃腸に来る→喉の感染症→少し良くなる→謎の発熱と薬疹(今ここ)
1つ良くなったら2つ悪くなってるんだけどここの病院は大丈夫なのか？むしろ俺大丈夫なのか？何かこの病気の治療に入る前にオワタってなりそうな気がするわ
119 ：病弱名無しさん：2009/12/01(火) 21:57:53 ID:d3Nlcv5qO
明日もう一回マルクをやって何もなければ来週から免疫抑制療法開始だ
効く確率だとか再発率聞いてウンザリしてるけどこればっかりは仕方ないよな
効く確率だとか再発率聞いてウンザリしてるけどこればっかりは仕方ないよな
あーー。こんな珍しい病気になるなんて・・。
俺の人生おわたーー。てか終わらせたい。
ちくしょーーー！ちくしょーーー！！！
俺の人生おわたーー。てか終わらせたい。
ちくしょーーー！ちくしょーーー！！！
121 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 21:41:25 ID:Fc/hgvfdO
逆に生き抜いて将来難病自慢する勢いを持って頑張ろうぜ。気持ちは良く分かるが熱と吐き気以外で塞ぎ込んでたらこの病気とは付き合ってられんぞ
122 ：病弱名無しさん：2009/12/03(木) 23:14:08 ID:Uk2WnQ3K0
>>120
珍しいだけで難病の中ではまだマシだと思う
まだ20代だからなんとか体持ってるが30代や40台はどうなるんだろう
医療費の明細見たけどネオーラルって高いのな
もし医療費を全額負担したら毎月10万以上かかるじゃねーか
>>121
「俺、再生不良性貧血って難病なんだ！」
「ふーん難病ねぇ。。。（貧血で難病とか…。）」
珍しいだけで難病の中ではまだマシだと思う
まだ20代だからなんとか体持ってるが30代や40台はどうなるんだろう
医療費の明細見たけどネオーラルって高いのな
もし医療費を全額負担したら毎月10万以上かかるじゃねーか
>>121
「俺、再生不良性貧血って難病なんだ！」
「ふーん難病ねぇ。。。（貧血で難病とか…。）」
123 ：121：2009/12/04(金) 06:53:38 ID:B6ypEf29O
>>122
やっぱり名前が悪いよな。最後の貧血の2文字で更に印象が薄くなる。再生不良性○○○でビシッと来るの無かったんだろうかね
やっぱり名前が悪いよな。最後の貧血の2文字で更に印象が薄くなる。再生不良性○○○でビシッと来るの無かったんだろうかね
確かに・・・。知らない人はちょっとひどい貧血位にしか思ってくれない。
125 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 22:01:46 ID:Z0E8nVboO
>>123
命名「骨髄いないいない病」
…などと思いついた俺はある意味イタイイタイ病？
>>124
この病名を人に言うと、大半の人に「レバー食え」と言われるが、そんな時は「燃料が無いんじゃない。工場が無いんだ。」と説明するも、余計「？」となる。
この病気はいろんな意味で難しいな。
命名「骨髄いないいない病」
…などと思いついた俺はある意味イタイイタイ病？
>>124
この病名を人に言うと、大半の人に「レバー食え」と言われるが、そんな時は「燃料が無いんじゃない。工場が無いんだ。」と説明するも、余計「？」となる。
この病気はいろんな意味で難しいな。
126 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 06:56:48 ID:sEbbM4r2O
>>125
俺は骨髄がニートって説明してる。ニートが人間の3つの義務を果たしてないように骨髄も赤血球、白血球、血小板の3つの義務を果たしてないって感じで
俺は骨髄がニートって説明してる。ニートが人間の3つの義務を果たしてないように骨髄も赤血球、白血球、血小板の3つの義務を果たしてないって感じで
127 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 08:47:33 ID:vxUYVJOmP
始めまして。20代前半♂です。
入院して二週間まだハッキリとした結果がでてません。先生は恐らくこの病気かもしれないと言っています。
白血球は600くらいしかなく毎日高熱が出てますが不思議とエラくないのが幸いです。
個室の無菌室で毎日毎日暇してます。
いままで病気なんかかかった事ないから凄く怖いです。不安です。
死ぬって事はありませんか？毎日嫌な事ばかり考えてしまいます。
皆さん入院してどれくらい経ちますか？
良ければ皆さんの現状教えて下さい
入院して二週間まだハッキリとした結果がでてません。先生は恐らくこの病気かもしれないと言っています。
白血球は600くらいしかなく毎日高熱が出てますが不思議とエラくないのが幸いです。
個室の無菌室で毎日毎日暇してます。
いままで病気なんかかかった事ないから凄く怖いです。不安です。
死ぬって事はありませんか？毎日嫌な事ばかり考えてしまいます。
皆さん入院してどれくらい経ちますか？
良ければ皆さんの現状教えて下さい
128 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 09:59:52 ID:z/plnYnu0
始めまして。20代前半♂です。
入院して二週間まだハッキリとした結果がでてません。先生は恐らくこの病気かもしれないと言っています。
白血球は600くらいしかなく毎日高熱が出てますが不思議とエラくないのが幸いです。
個室の無菌室で毎日毎日暇してます。
いままで病気なんかかかった事ないから凄く怖いです。不安です。
死ぬって事はありませんか？毎日嫌な事ばかり考えてしまいます。
皆さん入院してどれくらい経ちますか？
良ければ皆さんの現状教えて下さい
入院して二週間まだハッキリとした結果がでてません。先生は恐らくこの病気かもしれないと言っています。
白血球は600くらいしかなく毎日高熱が出てますが不思議とエラくないのが幸いです。
個室の無菌室で毎日毎日暇してます。
いままで病気なんかかかった事ないから凄く怖いです。不安です。
死ぬって事はありませんか？毎日嫌な事ばかり考えてしまいます。
皆さん入院してどれくらい経ちますか？
良ければ皆さんの現状教えて下さい
>>128 俺は発症から５年で骨髄移植から３年だな。
すぐに死ぬ病気じゃないけど長生きは出来ない病気かも。合計２年位入院したかな。
最初は落ち込むけど、血液の病気は長い戦いになるから受け入れて前向きに
戦って行くしかないな。
すぐに死ぬ病気じゃないけど長生きは出来ない病気かも。合計２年位入院したかな。
最初は落ち込むけど、血液の病気は長い戦いになるから受け入れて前向きに
戦って行くしかないな。
130 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 21:43:00 ID:sEbbM4r2O
>>128
俺も20前半で入院して40日ちょいだけど紆余曲折を経て月曜日から免疫抑制療法開始。紆余曲折ってのは前の書き込み見れば分かると思うが抜歯だったり薬疹だったり熱だったり…
この病気に限らず血液関係の病気は長期戦だから病院内や病室内で如何に楽しく過ごせるかを考えると良いよ
俺なんかゲームと本に飽きて家からノーパソ持ってきて貰ってDVD見て暇を潰してる
俺も20前半で入院して40日ちょいだけど紆余曲折を経て月曜日から免疫抑制療法開始。紆余曲折ってのは前の書き込み見れば分かると思うが抜歯だったり薬疹だったり熱だったり…
この病気に限らず血液関係の病気は長期戦だから病院内や病室内で如何に楽しく過ごせるかを考えると良いよ
俺なんかゲームと本に飽きて家からノーパソ持ってきて貰ってDVD見て暇を潰してる
私は6年前に扁桃腺が喋る事ができないくらい腫れて
緊急入院して骨髄液取って検査したら、この病気でした。最重症でした。
2ヶ月くらい入院して、ほぼ毎日輸血で、ＡＴＧをやって退院してからは
ずっとネオーラルを飲んでます。
あとはグランという骨を刺激して血を作る注射をしに週３回通ってました。
ＡＴＧの治療をするまで病気の説明をしてくれなかったので、
一時退院で家に帰って、先生に言われた病名を検索して難病のサイトを
見てショックで泣きました。
でも死にたくないから絶対負けない負けたくないと毎日自分に言い聞かせていました。
誰もいないとこでは毎日泣いてたけど…。
でも今は最重症から中等症になりました。注射も週３だったのが月２に…。
こういう人間もいるよ。
緊急入院して骨髄液取って検査したら、この病気でした。最重症でした。
2ヶ月くらい入院して、ほぼ毎日輸血で、ＡＴＧをやって退院してからは
ずっとネオーラルを飲んでます。
あとはグランという骨を刺激して血を作る注射をしに週３回通ってました。
ＡＴＧの治療をするまで病気の説明をしてくれなかったので、
一時退院で家に帰って、先生に言われた病名を検索して難病のサイトを
見てショックで泣きました。
でも死にたくないから絶対負けない負けたくないと毎日自分に言い聞かせていました。
誰もいないとこでは毎日泣いてたけど…。
でも今は最重症から中等症になりました。注射も週３だったのが月２に…。
こういう人間もいるよ。
つかいよねーこの病気は。
体力だけが自慢だったから会社の健康診断で２年も血液異常で再検査の指示が
出てたのに無視してしまった。酷い頭痛と疲労に耐えて仕事してたけど３年目の
健康診断で強制的に病院に連れて行かれたら、ヘモグロビンが６だった。
午後から仕事行くつもりだったのに、その日から即入院で現在まで闘病してる。
２年前にちゃんと病院いけば少し違ってたかな。そんなことたまに考える
体力だけが自慢だったから会社の健康診断で２年も血液異常で再検査の指示が
出てたのに無視してしまった。酷い頭痛と疲労に耐えて仕事してたけど３年目の
健康診断で強制的に病院に連れて行かれたら、ヘモグロビンが６だった。
午後から仕事行くつもりだったのに、その日から即入院で現在まで闘病してる。
２年前にちゃんと病院いけば少し違ってたかな。そんなことたまに考える
>132
わかるよ。辛いよね。
一見健常者と変わらないこの病気。だから辛いよ。
私は入院中ＡＴＧをするために個室が空くのを待っていたんだけど
なかなか空かないので、大部屋にいて、感染を防ぐ為に一日中カーテンを
閉めて寝ていたら、後からきた隣のベッドのおばさんに
「いやあねえ、ずっとカーテン閉めて、何か恥ずかしい病気なのかしら」
って嫌味言われたり、匂いのキツイ百合の花を置かれたり嫌がらせを受けて以来、
6年経ってもずっとトラウマで…人にこの病気の事が言えないよ…
今の会社ではバレないように頑張って働いてる。
わかるよ。辛いよね。
一見健常者と変わらないこの病気。だから辛いよ。
私は入院中ＡＴＧをするために個室が空くのを待っていたんだけど
なかなか空かないので、大部屋にいて、感染を防ぐ為に一日中カーテンを
閉めて寝ていたら、後からきた隣のベッドのおばさんに
「いやあねえ、ずっとカーテン閉めて、何か恥ずかしい病気なのかしら」
って嫌味言われたり、匂いのキツイ百合の花を置かれたり嫌がらせを受けて以来、
6年経ってもずっとトラウマで…人にこの病気の事が言えないよ…
今の会社ではバレないように頑張って働いてる。
134 ：病弱名無しさん：2009/12/06(日) 21:32:49 ID:6mcpYppoO
明日からＡＴＧとネオーラルだ。ステロイドの点滴とＡＴＧと抗生剤でいつ点滴が終わるか分からないカオスな5日間が始まる
ネオーラルの匂いに慣れるのと強い副作用が出ないのを祈るばかりだ
ネオーラルの匂いに慣れるのと強い副作用が出ないのを祈るばかりだ
>134
がんばれ。
私も5日間ＡＴＧやった。ＡＴＧと一緒にネオーラルも飲み始めたよ。
ネオーラルのクスリの大きさにビックリしたけど今は普通に飲み込める。
ＡＴＧ投与中、副作用は色々出たけど、看護師がすぐ対処してくれるから安心汁。
今元気に暮らしてるのがここにいるよ
上手くいくように祈ってる。
がんばれ。
私も5日間ＡＴＧやった。ＡＴＧと一緒にネオーラルも飲み始めたよ。
ネオーラルのクスリの大きさにビックリしたけど今は普通に飲み込める。
ＡＴＧ投与中、副作用は色々出たけど、看護師がすぐ対処してくれるから安心汁。
今元気に暮らしてるのがここにいるよ
上手くいくように祈ってる。
俺は重症だったから、ＡＴＧもネオーラルも効かなかったな。
その後、骨髄異型性症候群に移行して移植した。
その後、骨髄異型性症候群に移行して移植した。
138 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 17:12:06 ID:osUTtgWhO
ＡＴＧ入って1時間ちょいだけど早くもだるさが来てるなぁ。先生には現段階でだるさだけなら4日目と5日目にどっと来るって言われた
後はネオーラルは確かにでかいけど匂いはさほど気にならなかったから早い内に慣れそうだ
後はネオーラルは確かにでかいけど匂いはさほど気にならなかったから早い内に慣れそうだ
139 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 17:58:20 ID:XEhvRURB0
現在入院中の人いますか？自分は現在入院中ですが、このままだと病院で年越しする事になるのかな。。
しかもお正月が誕生日だから複雑。
お正月の病院は何かイベントみたいなのあるのかな？オメデトウ言われるくらいなのかな？
それより皆さん身体の調子はどうですか？
自分は毎日高熱に悩まされほぼ寝たきりです。
皆さん熱は出ませんか？
後、変な話なりますが男性の方オナニとかはしてます？長い入院だとたまってきません？
こっそり抜いてるとか？
しかもお正月が誕生日だから複雑。
お正月の病院は何かイベントみたいなのあるのかな？オメデトウ言われるくらいなのかな？
それより皆さん身体の調子はどうですか？
自分は毎日高熱に悩まされほぼ寝たきりです。
皆さん熱は出ませんか？
後、変な話なりますが男性の方オナニとかはしてます？長い入院だとたまってきません？
こっそり抜いてるとか？
>>139 外出も出来ない状態なのか？外出できるなら普通は自宅に戻るぞ。
俺は一度病院で正月迎えたときあったけど、かなり静かだぞｗ看護師も最小限しか
いなくなるし検査とかもないし。。
オナヌしたいなら元気な証拠ｗ 具合が悪くなればそんな気分にすらならない。
まぁ、俺は障害者用のトイレで彼女とたちバックでやったことあるけどｗ
俺は一度病院で正月迎えたときあったけど、かなり静かだぞｗ看護師も最小限しか
いなくなるし検査とかもないし。。
オナヌしたいなら元気な証拠ｗ 具合が悪くなればそんな気分にすらならない。
まぁ、俺は障害者用のトイレで彼女とたちバックでやったことあるけどｗ
141 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 17:42:37 ID:o9e+SZAw0
>>140外出できません。
何とかトイレ行く時だけ部屋から出れるけどそれい以外は部屋にずっといます。売店なんてもってのほか。白血球異常な程少ないから出歩くと菌が入ってくるみたい。
毎日点滴と白血球上げる点滴して血抜いてこんなに注射したの初めて。
てか入院費治療費高いですね。
今日11月分の明細？貰ったけど10万越えてたよ。。
また新しい治療始まったら高くなるんだろうな。
うちはリアル貧乏だけど大丈夫かな。
にしても暇過ぎる。
友達居ないから面会に誰も来てくれないｗｗｗ
唯一来たのが親が最初服持って来てくれたのが一回だけで後は誰も来ないぜ。
20代♂です誰か仲良くしてください！！
毎日このスレ見てるけどカキコミ少ないから俺だけなんだろうかって不安になる。
何とかトイレ行く時だけ部屋から出れるけどそれい以外は部屋にずっといます。売店なんてもってのほか。白血球異常な程少ないから出歩くと菌が入ってくるみたい。
毎日点滴と白血球上げる点滴して血抜いてこんなに注射したの初めて。
てか入院費治療費高いですね。
今日11月分の明細？貰ったけど10万越えてたよ。。
また新しい治療始まったら高くなるんだろうな。
うちはリアル貧乏だけど大丈夫かな。
にしても暇過ぎる。
友達居ないから面会に誰も来てくれないｗｗｗ
唯一来たのが親が最初服持って来てくれたのが一回だけで後は誰も来ないぜ。
20代♂です誰か仲良くしてください！！
毎日このスレ見てるけどカキコミ少ないから俺だけなんだろうかって不安になる。
142 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 18:22:57 ID:NErmRdKCO
>>141
俺だって毎日書き込みしたいけど人居なくて日記になるの自重してるんだぜ
隙はゲームとかパソコン(ネット使えないからCDやDVDくらい)持ち込んで何とかしてるよ
んで、今はＡＴＧで白血球が0か1の状態になって昼過ぎに準無菌室に移って部屋から出られない状態になっちまったぜ。一応せっかくの個室なのにカメラ付いてるから変な事は出来ない…
親を頼れるなら些細な事でも頼った方が良いよ。隙潰しもそうだけどやっぱり気が紛れるからね
俺だって毎日書き込みしたいけど人居なくて日記になるの自重してるんだぜ
隙はゲームとかパソコン(ネット使えないからCDやDVDくらい)持ち込んで何とかしてるよ
んで、今はＡＴＧで白血球が0か1の状態になって昼過ぎに準無菌室に移って部屋から出られない状態になっちまったぜ。一応せっかくの個室なのにカメラ付いてるから変な事は出来ない…
親を頼れるなら些細な事でも頼った方が良いよ。隙潰しもそうだけどやっぱり気が紛れるからね
143 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 20:01:23 ID:kroLPU9g0
511 ：Classical名無しさん ：09/12/08 20:00 ID:tHV86iuo
お願いします
【URL】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
【本文】
>>142
日記になってもいいから何かカキコミお願いしやす！今日は何の治療したとか。
自分は規制されてるから代行さんにカキコミしてもらわないとダメなんで自由に書けませんが。
ちなみに自分も無菌室の個室ですけどカメラってあるんですか？見た目カメラって分かるくらいのカメラですか？
どこにあります？
カメラらしき物は天井に丸いボッチみたいなのあるけどこれカメラ違いますよね？火災報知器かな？
てか三回くらいオナニーしてるけどバレてるのかな。
てか熱が引かないや。
熱下がっても直ぐ38度以上出てしまう。
熱冷ましの注射して熱下がってまた熱出て注射しての繰り返し。
白血球増やす点滴しても全く増えない。
骨に注射したり色々検査したけどハッキリとした原因は今だ不明
辛いぜ！
早く病状をハッキリさせて治療してほしいよ。
っと愚痴が出るくらい入院はストレス溜まりますね。皆ガンバ！
お願いします
【URL】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
【本文】
>>142
日記になってもいいから何かカキコミお願いしやす！今日は何の治療したとか。
自分は規制されてるから代行さんにカキコミしてもらわないとダメなんで自由に書けませんが。
ちなみに自分も無菌室の個室ですけどカメラってあるんですか？見た目カメラって分かるくらいのカメラですか？
どこにあります？
カメラらしき物は天井に丸いボッチみたいなのあるけどこれカメラ違いますよね？火災報知器かな？
てか三回くらいオナニーしてるけどバレてるのかな。
てか熱が引かないや。
熱下がっても直ぐ38度以上出てしまう。
熱冷ましの注射して熱下がってまた熱出て注射しての繰り返し。
白血球増やす点滴しても全く増えない。
骨に注射したり色々検査したけどハッキリとした原因は今だ不明
辛いぜ！
早く病状をハッキリさせて治療してほしいよ。
っと愚痴が出るくらい入院はストレス溜まりますね。皆ガンバ！
>>143 再生不良性貧血ってまだ診断されてないのか？検査中？
診断されたらすぐ申請してもらいな。重症なら医療費ゼロになるぞ。
それにハッキリとした原因は不明だから難病なんだぜ？だから、治療方法も
確立されてないのよ。残念だけど
診断されたらすぐ申請してもらいな。重症なら医療費ゼロになるぞ。
それにハッキリとした原因は不明だから難病なんだぜ？だから、治療方法も
確立されてないのよ。残念だけど
147 ：病弱名無しさん：2009/12/08(火) 21:57:45 ID:NErmRdKCO
>>143
火災報知器っぽいみたいなカメラがあるな。オナヌは不思議と入院してから50日近いけど2、3回しかしてないわ。てか熱あるんなら大人しく寝とけｗ
医療費に関しては親任せだからハッキリした事は分からんが、今は高額医療で10万いかない請求で特定疾患の申請が降りれば(絶対降りるはず)過去に遡ってほぼタダになるらしい
時間はかかるけど抗生剤や輸血で現状維持や回復は出来るから、熱や感染症は色々ハッキリするまで今は耐えるしかない。とにかく長期戦だから1日2日単位で事を考えないで1週間2週間で事を考えた方が気楽だよ
火災報知器っぽいみたいなカメラがあるな。オナヌは不思議と入院してから50日近いけど2、3回しかしてないわ。てか熱あるんなら大人しく寝とけｗ
医療費に関しては親任せだからハッキリした事は分からんが、今は高額医療で10万いかない請求で特定疾患の申請が降りれば(絶対降りるはず)過去に遡ってほぼタダになるらしい
時間はかかるけど抗生剤や輸血で現状維持や回復は出来るから、熱や感染症は色々ハッキリするまで今は耐えるしかない。とにかく長期戦だから1日2日単位で事を考えないで1週間2週間で事を考えた方が気楽だよ
入院してる時、周りに白血病やら多発性骨髄腫やらリンパ腫いっぱいいたけど、
気の毒だったな。
だってオイラだけ医療費無料なんだもの・・。
気の毒だったな。
だってオイラだけ医療費無料なんだもの・・。
149 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 08:28:31 ID:9WJHt03VO
1回目のＡＴＧの後の血液検査でずっと0だった好中球12になってて先生がビックリしてたｗ
感染症でも上がるから何とも言えないけど無いよりは全然良いし、もしかしたらＡＴＧの効果が出てるかもしれないから順調と見て良いってさ
ＡＴＧの効果なら良いなぁ。ちなみに8月か9月頃に発症して先週最重症になってます
感染症でも上がるから何とも言えないけど無いよりは全然良いし、もしかしたらＡＴＧの効果が出てるかもしれないから順調と見て良いってさ
ＡＴＧの効果なら良いなぁ。ちなみに8月か9月頃に発症して先週最重症になってます
皆さんおはようございますカキコミ増えて何か安心しました！
治療費とかはまだ何もしてません。
自分はまだこの病気とは決まっていませんが先生は恐らくこれだろうと言ってます。
何かいくら検査しても結果が出ない見たいです。
今の所ウィルス感染か再生不良貧血病か何とかリンパ何とかの三つが考えられるみたいです。
ちなみに今日も朝から輸血しました
検査結果悪ければ今日また腰骨に注射刺すみたい。
今度は太い注射らしいです。嫌だなー
皆さん今日も病気と暇と戦い頑張りましょう！
早く退院したいよ！！！！
治療費とかはまだ何もしてません。
自分はまだこの病気とは決まっていませんが先生は恐らくこれだろうと言ってます。
何かいくら検査しても結果が出ない見たいです。
今の所ウィルス感染か再生不良貧血病か何とかリンパ何とかの三つが考えられるみたいです。
ちなみに今日も朝から輸血しました
検査結果悪ければ今日また腰骨に注射刺すみたい。
今度は太い注射らしいです。嫌だなー
皆さん今日も病気と暇と戦い頑張りましょう！
早く退院したいよ！！！！
151 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 11:22:33 ID:9WJHt03VO
>>150
俺も最初その3つ疑われたよ。んでウイルス感染は血液検査や経過を見て白、リンパ腫の方はCTやレントゲンやガリウムシンチ検査で白、それで入院してすぐやった骨髄穿刺と骨髄生検の結果を見て再生不良性貧血の診断になったよ
この病気は骨髄に関係する色んな病気を除外して除外して最後に残った結果で判断するから時間もかかるし先生も慎重になるのさ
俺も最初その3つ疑われたよ。んでウイルス感染は血液検査や経過を見て白、リンパ腫の方はCTやレントゲンやガリウムシンチ検査で白、それで入院してすぐやった骨髄穿刺と骨髄生検の結果を見て再生不良性貧血の診断になったよ
この病気は骨髄に関係する色んな病気を除外して除外して最後に残った結果で判断するから時間もかかるし先生も慎重になるのさ
そおそお、俺も診断されたときそう言われたっけな。
再生不良貧血って明確な診断基準がないんだってね。血液の数値が減少する原因で
その他の全ての病気が否定された時に再生不良性貧血って診断されるみたい。
研究者がモルモット使って人工的に全ての血液能力を低下させることがまだ出来ないんだって。
人工的にこの病気を作ることが出来ないから、明確な治療方法が確立されてないって
先生が言ってたな。
再生不良貧血って明確な診断基準がないんだってね。血液の数値が減少する原因で
その他の全ての病気が否定された時に再生不良性貧血って診断されるみたい。
研究者がモルモット使って人工的に全ての血液能力を低下させることがまだ出来ないんだって。
人工的にこの病気を作ることが出来ないから、明確な治療方法が確立されてないって
先生が言ってたな。
昼に39度から熱が出てまだ引かない。
寒気と頭痛するくらいで不思議とエラく無い。
オナニー出来るしDSやったりテレビ見たり食欲さえある。
こうやってカキコミも出来ちゃうし。
歩いてもちょっとボケーってするくらいで平気。
昔なら38度出ただけでもエラくて立つ事もしんどかったのに。
熱出て苦しまないのは有り難いけど何か怖いよ。
一体何なんだよ。
またまた愚痴をこぼしてすみません。
カツカレー食べたい牛丼食いたい風俗行きたい！！
寒気と頭痛するくらいで不思議とエラく無い。
オナニー出来るしDSやったりテレビ見たり食欲さえある。
こうやってカキコミも出来ちゃうし。
歩いてもちょっとボケーってするくらいで平気。
昔なら38度出ただけでもエラくて立つ事もしんどかったのに。
熱出て苦しまないのは有り難いけど何か怖いよ。
一体何なんだよ。
またまた愚痴をこぼしてすみません。
カツカレー食べたい牛丼食いたい風俗行きたい！！
154 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 19:21:35 ID:9WJHt03VO
>>153
何がどう感染してのか分かんないけどそういう熱もあるよなぁ。んで炎症反応が上がって薬を追加される訳だ
それで今日でＡＴＧ3日目終了で後2回だ。効果が出始めるのが平均2、3ヶ月って話だからこの後は長い長い様子見体制だ。とりあえず大部屋に戻れるくらい回復して輸血だけの状態になれば良いなぁ
あー焼き肉食べたい
何がどう感染してのか分かんないけどそういう熱もあるよなぁ。んで炎症反応が上がって薬を追加される訳だ
それで今日でＡＴＧ3日目終了で後2回だ。効果が出始めるのが平均2、3ヶ月って話だからこの後は長い長い様子見体制だ。とりあえず大部屋に戻れるくらい回復して輸血だけの状態になれば良いなぁ
あー焼き肉食べたい
てか皆今どれくらい入院してるんですか？
最初２ヶ月くらいは入院覚悟って言われたんだけどこの病気なるともっと長い事入院するんですか？
仕事とかヤバくないですか。
結果が出始めるのが２、３ヶ月って結果出るまで入院ですか？？
焼肉食いたいですね。
自分は今ＣｏＣｏ壱のカレー食べたいです。
病院のご飯美味しくないですもんねー。
最初２ヶ月くらいは入院覚悟って言われたんだけどこの病気なるともっと長い事入院するんですか？
仕事とかヤバくないですか。
結果が出始めるのが２、３ヶ月って結果出るまで入院ですか？？
焼肉食いたいですね。
自分は今ＣｏＣｏ壱のカレー食べたいです。
病院のご飯美味しくないですもんねー。
156 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 22:42:19 ID:9WJHt03VO
>>155
入院はもう少しで50日ちょいかな。まだ21で大学生だから後期の単位は先生や友達や大学と掛け合ってある程度譲歩してもらう予定。4年は休学する予定
免疫抑制療法の話はまだ聞いてないのかな？なら再生不良性貧血でググって一番最初を見れば色々分かるかと
入院期間が最低2ヶ月ってのは入院してすぐ治療出来た人か軽症の人だろうね。俺は病状の進行が早くて1ヶ月前は重症だったのに月曜日には最重症になってるから入院はまだまだ続くね
病院食はカロリーや塩分決められてるしね。白血球100で低菌食を食べてる俺は更に美味しくないものを食べてるはずだ
入院はもう少しで50日ちょいかな。まだ21で大学生だから後期の単位は先生や友達や大学と掛け合ってある程度譲歩してもらう予定。4年は休学する予定
免疫抑制療法の話はまだ聞いてないのかな？なら再生不良性貧血でググって一番最初を見れば色々分かるかと
入院期間が最低2ヶ月ってのは入院してすぐ治療出来た人か軽症の人だろうね。俺は病状の進行が早くて1ヶ月前は重症だったのに月曜日には最重症になってるから入院はまだまだ続くね
病院食はカロリーや塩分決められてるしね。白血球100で低菌食を食べてる俺は更に美味しくないものを食べてるはずだ
157 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 22:50:30 ID:5BpAzhmdO
１７のときに発覚して、そのときすでに重症に近い中等症と診断されました。
まだ骨随バンクも全国規模に成りたての頃です。治療は大量のステロイドで顔がまんまるになりました。８年間ドナーを探してもらってやっと一人現れ、無事移植できました。移植から今年で９年目。今は元気に仕事しています。
まだ骨随バンクも全国規模に成りたての頃です。治療は大量のステロイドで顔がまんまるになりました。８年間ドナーを探してもらってやっと一人現れ、無事移植できました。移植から今年で９年目。今は元気に仕事しています。
ドナー見つけるのに８年もかかったんだぁ。昔はドナーの数も少なかったからねぇ。
俺は３ヶ月で見つかったっけ。３年目です
俺は３ヶ月で見つかったっけ。３年目です
159 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 23:01:47 ID:5BpAzhmdO
最初のころは目指せ３万人という感じで、３万人になっても見つからず本当にイライラしてましたね。結局８年目に見つかった方とも１つ一致していませんでした。
当時やるしかないって状況にきてて、成功率はかなり低く言われたけど決めました。
輸血をいやがって、ギリギリまでやらなかったので、過去の輸血回数が少なかったのが良かったのかも。と思ってます。
当時やるしかないって状況にきてて、成功率はかなり低く言われたけど決めました。
輸血をいやがって、ギリギリまでやらなかったので、過去の輸血回数が少なかったのが良かったのかも。と思ってます。
そうだね。やっぱり移植するなら、最初から輸血や余計な治療は出来るだけやらないほうがいいよね。
ＨＬＡフルマッチで移植したけど、ＧＶＨＤが酷くて今でも病気前のようにはいかないな。
元気になった人や亡くなった人、いっぱい見たけど移植ばかりはやってみないと医者でさえ
予測できないからね。
ＨＬＡフルマッチで移植したけど、ＧＶＨＤが酷くて今でも病気前のようにはいかないな。
元気になった人や亡くなった人、いっぱい見たけど移植ばかりはやってみないと医者でさえ
予測できないからね。
161 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 23:43:08 ID:5BpAzhmdO
リンフォグロブリン？だったかな。やったけど俺の場合全く効かなかった。当時保険きかなくて凄く高かったのに。。
とにかく輸血回数は移植の際の成功率に関わるって聞きました。
今は全く元のようになりましたよ。
大きなものといえば、精子ゼロになったことと移植後にヘルペスになったことかな。
精子は移植前に冷凍保存したので、人口受精で今は娘が一人います。
とにかく輸血回数は移植の際の成功率に関わるって聞きました。
今は全く元のようになりましたよ。
大きなものといえば、精子ゼロになったことと移植後にヘルペスになったことかな。
精子は移植前に冷凍保存したので、人口受精で今は娘が一人います。
162 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 23:44:40 ID:9WJHt03VO
輸血は兄貴と型が合わなくて免疫抑制療法に決めた時からバンバンやってるなｗ貧血もやだし血小板減って命に関わるのもやだしさ
まぁどちらにしろＡＴＧで毎日物凄い勢いでヘモグロビンも血小板も落ちてるから輸血は必要な状態にはなってるんだけどね
まぁどちらにしろＡＴＧで毎日物凄い勢いでヘモグロビンも血小板も落ちてるから輸血は必要な状態にはなってるんだけどね
>>161 免疫抑制剤とかは飲んでないの？
164 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 00:36:12 ID:M715V6vsO
165 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 00:47:17 ID:M715V6vsO
あ！今の話？
移植後半年くらい 飲んでたなぁ
徐々に減らしていって、それからは何も飲んでないですよ。
半年に１回は血液検査してます。
(念の為、自分から行ってます。)
移植後半年くらい 飲んでたなぁ
徐々に減らしていって、それからは何も飲んでないですよ。
半年に１回は血液検査してます。
(念の為、自分から行ってます。)
>>165 それはすごいな。一生飲み続け、ＧＶＨＤと付き合っていく人が多いのに
よっぽどドナーとの相性が良かったんだね。
うらやましす。おめでとー
>>162 ＡＴＧがしっかり効いてくれることを祈ってるよ。がんばれー
よっぽどドナーとの相性が良かったんだね。
うらやましす。おめでとー
>>162 ＡＴＧがしっかり効いてくれることを祈ってるよ。がんばれー
167 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 02:19:16 ID:WQu0MMQ8P
糞ッ！！腹減りとムラムラで全く寝れない！
吉牛食べたい食べたい食べたいよ
想像しただけで腹が鳴る。
吉牛食べたい食べたい食べたいよ
想像しただけで腹が鳴る。
>>167
食べ物の事考えると余計に眠れなくなりますよね・・・
食べ物の事考えると余計に眠れなくなりますよね・・・
169 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 07:08:43 ID:LZNY7KcvO
>>166
ＡＴＧやった次の日からずっと0か1だった好中球が12とか10に増えてるから先生は期待を持って良いって言われてそれを信じて頑張ってるぜ
ＡＴＧやった次の日からずっと0か1だった好中球が12とか10に増えてるから先生は期待を持って良いって言われてそれを信じて頑張ってるぜ
このｽﾚって男性が多いのかな？
私はATG投与したら、効果がでるまで1～2ヵ月かかるって言われたから、
投与終わって二週間くらい安静にしてたら退院できたよ。75日間入院してた。
このスレでグランの注射してる人っている？
退院して週3→六年後月2と回数は減ってるんだけど、いつになったら注射やめられるんだろう…
私はATG投与したら、効果がでるまで1～2ヵ月かかるって言われたから、
投与終わって二週間くらい安静にしてたら退院できたよ。75日間入院してた。
このスレでグランの注射してる人っている？
退院して週3→六年後月2と回数は減ってるんだけど、いつになったら注射やめられるんだろう…
入院中はあっさりした味付けのご飯ばかりだったから、
退院したら食べたいものリストを作ったりしたなあ。ラーメン、ハンバーグ、カレーとかw
見舞いに来てくれたいろんな人にカレーパンが食べたい！と言いまくってたら
差し入れカレーパンで個室の冷蔵庫が埋まってしまった事があって、
見舞いに来てくれた人に食べてもらうの手伝ってもらったりwww
退院したら食べたいものリストを作ったりしたなあ。ラーメン、ハンバーグ、カレーとかw
見舞いに来てくれたいろんな人にカレーパンが食べたい！と言いまくってたら
差し入れカレーパンで個室の冷蔵庫が埋まってしまった事があって、
見舞いに来てくれた人に食べてもらうの手伝ってもらったりwww
173 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 14:00:16 ID:LZNY7KcvO
>>170
ＡＴＧ終わって炎症反応とか下がっても白血球100の俺はそんな短期間では帰れないだろうな。まして週1で赤、週2で血小板の輸血が必要だしグランは毎日やってるし
てかグランて筋肉注射なのか？俺の所は皮下注射だな。後は点滴もあるみたいだけどそれはまだやった事ないな
あーＡＴＧ効果出てくれないかな…7割だから決して低い確率じゃないとは思うけど3割の可能性もあるし
発症して恐らく4ヶ月で最重症までいった俺に効果は出るんだろうか。なんか珍しく弱気になってきたぞ
ＡＴＧ終わって炎症反応とか下がっても白血球100の俺はそんな短期間では帰れないだろうな。まして週1で赤、週2で血小板の輸血が必要だしグランは毎日やってるし
てかグランて筋肉注射なのか？俺の所は皮下注射だな。後は点滴もあるみたいだけどそれはまだやった事ないな
あーＡＴＧ効果出てくれないかな…7割だから決して低い確率じゃないとは思うけど3割の可能性もあるし
発症して恐らく4ヶ月で最重症までいった俺に効果は出るんだろうか。なんか珍しく弱気になってきたぞ
>172
そう、骨を刺激して白血球を作る薬だよ。
入院中は点滴だったけど筋肉注射はさすがに六年続けてると慣れちゃった。あと看護師によって痛みが違うね。
マルクは一回しかやったことないんだけど、あれはもう二度とやりたくない…
そう、骨を刺激して白血球を作る薬だよ。
入院中は点滴だったけど筋肉注射はさすがに六年続けてると慣れちゃった。あと看護師によって痛みが違うね。
マルクは一回しかやったことないんだけど、あれはもう二度とやりたくない…
血管以外に打つ注射は全部、筋肉注射だと思ってた。皮下注射なのか良くわかんない。。
確かにグランは打つ人や量によって毎回痛みが違うね。
マルクはみんな嫌いだよね。麻酔しても、針を入れる時と髄液を抜く瞬間が
なんともいえない感じ。魂を抜かれる感覚がする。
確かにグランは打つ人や量によって毎回痛みが違うね。
マルクはみんな嫌いだよね。麻酔しても、針を入れる時と髄液を抜く瞬間が
なんともいえない感じ。魂を抜かれる感覚がする。
お見舞い誰も来てくれないんだけと看護婦さん達に変な噂たってないかな？
あの人友達いないのかしら？とか。
入院して親が最初に来て以来誰も来てません(^O^)/
絶対友達いない思われてるよね！
周りの人は家族とか来てるけど俺だけだよ。
てか他の入院患者お年寄りしかいません。
皆さん所は若い患者いますか？
内科は基本お年寄り多いのかな。
あの人友達いないのかしら？とか。
入院して親が最初に来て以来誰も来てません(^O^)/
絶対友達いない思われてるよね！
周りの人は家族とか来てるけど俺だけだよ。
てか他の入院患者お年寄りしかいません。
皆さん所は若い患者いますか？
内科は基本お年寄り多いのかな。
同じ病気の人いたら友達なった方がいいよ。退院してからとか情報交換できるし
179 ：病弱名無しさん：2009/12/10(木) 20:15:05 ID:LZNY7KcvO
先生に聞いたら今同じ病気で入院してる人は俺だけだって言ってたな。半年前には居たみたいだけどね
俺も早く外来だけになるように回復したいもんだ。頼むからＡＴＧ効いてくれよ！
俺も早く外来だけになるように回復したいもんだ。頼むからＡＴＧ効いてくれよ！
ですよねー。実は俺も長年病気と付き合ってるけど同じ病気の人とは１人としか
会ったことない。白血病とか癌系の人はいっぱいいるんだけどなぁ。。
先生に１年のうち、県内で１人現れるかどうかって言ってたっけ。
会ったことない。白血病とか癌系の人はいっぱいいるんだけどなぁ。。
先生に１年のうち、県内で１人現れるかどうかって言ってたっけ。
181 ：１：2009/12/11(金) 01:26:45 ID:7WAvmV1S0
最近、なんだがスレの伸びが速くなってビックリ
しかしこうやって同じ病気の人の憩いの場になっていて嬉しいな
俺も建てた甲斐があったよ
しかしこうやって同じ病気の人の憩いの場になっていて嬉しいな
俺も建てた甲斐があったよ
みんな早くよくなれ～
183 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 07:05:41 ID:Hk9z+7zXO
>>181
今更だけど乙
今更だけど乙
184 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 12:31:38 ID:yjZz3L7+0
この前骨に注射するやつやりました。三回目です。
今回は少し針が太く点滴の管くらいありました。
何度やっても気持ち悪くて変な感じだ。
これから原因不明の熱を調べる為に造影っての撮ってきます。
てか何かもう色々と嫌になってきた。
孤独に入院してやりたい事も出来ない熱は下がらないし入院してて世間から置いてかれるようでたまらない体力も随分減ったしもうたまりませんわ！！
クリスマスお正月とイベント事なんか考えただけで鬱になる
今回は少し針が太く点滴の管くらいありました。
何度やっても気持ち悪くて変な感じだ。
これから原因不明の熱を調べる為に造影っての撮ってきます。
てか何かもう色々と嫌になってきた。
孤独に入院してやりたい事も出来ない熱は下がらないし入院してて世間から置いてかれるようでたまらない体力も随分減ったしもうたまりませんわ！！
クリスマスお正月とイベント事なんか考えただけで鬱になる
まー、気持ちはわかるが血液の病気は時間がかかるから焦んないでしっかり
治療に専念してがんばれー。
数年を棒にふってもいくらでもやり直しがきくんだから。
でも、年末はイベントいっぱいあるから、年末年始を入院したことある俺は
痛いほどわかるぜｗ
治療に専念してがんばれー。
数年を棒にふってもいくらでもやり直しがきくんだから。
でも、年末はイベントいっぱいあるから、年末年始を入院したことある俺は
痛いほどわかるぜｗ
186 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 14:28:17 ID:6PQWphPo0
あ、イベントって世間での話ね。
病院では何にもなくて静かだよ。年末年始は看護師さん達やちょっと元気な
患者は外泊して少なくなるから病院は寂しくなるかも。
小児病棟では、クリスマスの飾りとかやってたけど、普通の病棟ではナースステーションの
前に鏡餅置くくらいじゃない？かな。
元気になれば笑って話せる日がくるよ。きっと。
病院では何にもなくて静かだよ。年末年始は看護師さん達やちょっと元気な
患者は外泊して少なくなるから病院は寂しくなるかも。
小児病棟では、クリスマスの飾りとかやってたけど、普通の病棟ではナースステーションの
前に鏡餅置くくらいじゃない？かな。
元気になれば笑って話せる日がくるよ。きっと。
もう駄目だ
ストレス溜まりすぎてハゲになるわい！！！
刑務所以上に辛いよこれ
シーンとした個室で一人DSしたり携帯触ったりもう堪えられません！！
どうにか入院生活を楽しめるように頑張っているけど無理です
仕事したいよ！このままじゃ本当に人生終わっちゃうよ！！
いずれは周りにドンドン追い抜かれてしまうんだろう
ストレス溜まりすぎてハゲになるわい！！！
刑務所以上に辛いよこれ
シーンとした個室で一人DSしたり携帯触ったりもう堪えられません！！
どうにか入院生活を楽しめるように頑張っているけど無理です
仕事したいよ！このままじゃ本当に人生終わっちゃうよ！！
いずれは周りにドンドン追い抜かれてしまうんだろう
189 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:20:43 ID:Hk9z+7zXO
>>188
命あっての何とかってやつだ。入院生活は慣れるしかなく治療は耐えるしかない。気持ちは分かるが結局は自分が変わるしかないんだよ
俺だってこれから就活だって時に入院してお先真っ暗だけど治療に専念して頑張ってるんだぜ
命あっての何とかってやつだ。入院生活は慣れるしかなく治療は耐えるしかない。気持ちは分かるが結局は自分が変わるしかないんだよ
俺だってこれから就活だって時に入院してお先真っ暗だけど治療に専念して頑張ってるんだぜ
190 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 18:24:21 ID:U4ltDNnHO
今母が輸血してます。
助かりますように
助かりますように
>>188
あなたはひきこもりにはならない人ですね。
あなたはひきこもりにはならない人ですね。
192 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 22:15:50 ID:Hk9z+7zXO
今日でＡＴＧが終わって今後の流れを聞いてみた
抗生剤の点滴が無くなり白血球が2000以上(今0)で頻回輸血がなくなれば退院と言われた。が、果たしていつになるのか。そもそもＡＴＧが効いてるのか…
抗生剤の点滴が無くなり白血球が2000以上(今0)で頻回輸血がなくなれば退院と言われた。が、果たしていつになるのか。そもそもＡＴＧが効いてるのか…
193 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 22:24:14 ID:U/XQnFH10
194 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 23:00:51 ID:Hk9z+7zXO
>>193
この病気になって白血球はどんどん下がってるから身体的にはほとんど変わり無し
ただ少しの菌でも感染するから抗生剤はバンバン入ってるし、1日最低4回うがいして食事はしっかり火を通した低菌食。部屋は準無菌室で家族と看護師以外は入れない状態。もちろん俺から出ることも出来ない
これで生かされてる状態かな
この病気になって白血球はどんどん下がってるから身体的にはほとんど変わり無し
ただ少しの菌でも感染するから抗生剤はバンバン入ってるし、1日最低4回うがいして食事はしっかり火を通した低菌食。部屋は準無菌室で家族と看護師以外は入れない状態。もちろん俺から出ることも出来ない
これで生かされてる状態かな
195 ：病弱名無しさん：2009/12/11(金) 23:03:45 ID:Hk9z+7zXO
連投すまん
白血球が0なのはＡＴＧの副作用によるものね。ＡＴＧやる前はグラン(白血球を上げる注射)やって1000くらいだったよ
白血球が0なのはＡＴＧの副作用によるものね。ＡＴＧやる前はグラン(白血球を上げる注射)やって1000くらいだったよ
196 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 00:19:05 ID:nIiS6QIfO
短パン
白血球って０になるの？ 移植した時、抗がん剤と放射線で限りなく０に
近づけたけど完全に０にはなんなかったな。俺は。
確か１００とか２００位だった気がするけど
近づけたけど完全に０にはなんなかったな。俺は。
確か１００とか２００位だった気がするけど
198 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 06:43:48 ID:PV5fB55mO
0も100も200も似たようなもんだって言われたよ。健康な人は4000から8000あるわけだからそう考えると納得出来る
199 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 07:01:51 ID:awMqvvYZO
採血も終わったし今日の(も)仕事は点滴を確認するだけだ。この土日は採血無かったから今日の採血の結果で白血球とか上向いてれば良いなぁ
200 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 10:00:04 ID:Pr79yaEAO
このスレには若い女性の患者は少ないのかなあ。
自分の彼女だった子は病院にかなり不信感持っていて、実験台にされるからと入院はずっと拒否していた。
女性にとっては身体的にはもちろん精神的にもかなり辛い病気なんだね。
自分の彼女だった子は病院にかなり不信感持っていて、実験台にされるからと入院はずっと拒否していた。
女性にとっては身体的にはもちろん精神的にもかなり辛い病気なんだね。
実験台か・・・。
免疫療法にしろ骨髄移植にしろここ１０年で格段に生存率があがったのは過去に
同じ病気になった人の犠牲の上に今の治療法ができてきたわけだからね。
俺の場合、珍しいケースだったから県外の再生不良性貧血を研究してる先生が骨髄液を
研究の為に分けてくれないかって来たよ。マルクは辛いけど、将来この病気になるであろう
患者が誰でも完治できるようになればいいなって思って迷わず提供したよ。
免疫療法にしろ骨髄移植にしろここ１０年で格段に生存率があがったのは過去に
同じ病気になった人の犠牲の上に今の治療法ができてきたわけだからね。
俺の場合、珍しいケースだったから県外の再生不良性貧血を研究してる先生が骨髄液を
研究の為に分けてくれないかって来たよ。マルクは辛いけど、将来この病気になるであろう
患者が誰でも完治できるようになればいいなって思って迷わず提供したよ。
学術研究のために協力しますみたいな誓約書かかされたな
俺も今採血オワタよ
良い結果出ればいいなー。いままで検査と点滴、抗生剤、白血球上げる点滴、薬飲む毎日だったけど今日からやっと治療開始。
まぁまた点滴なんだろうな。
てか俺、看護婦さん達にかなり印象悪いんだけどどうしよう。
プライベートの話とか振られてもハイか苦笑いだもん。
無愛想な感じ出まくってるよ。
女性と話すの慣れてないし恥ずかしいから会話出来ないんだYO！！
絶対無愛想な奴て思ってるよね。
良い結果出ればいいなー。いままで検査と点滴、抗生剤、白血球上げる点滴、薬飲む毎日だったけど今日からやっと治療開始。
まぁまた点滴なんだろうな。
てか俺、看護婦さん達にかなり印象悪いんだけどどうしよう。
プライベートの話とか振られてもハイか苦笑いだもん。
無愛想な感じ出まくってるよ。
女性と話すの慣れてないし恥ずかしいから会話出来ないんだYO！！
絶対無愛想な奴て思ってるよね。
204 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 18:06:06 ID:awMqvvYZO
>>203
治療ってＡＴＧ？移植？ステロイド？どれか分かんないけど基本的にはずっと点滴だろうけど気長にやるっきゃないね
治療ってＡＴＧ？移植？ステロイド？どれか分かんないけど基本的にはずっと点滴だろうけど気長にやるっきゃないね
205 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 17:30:22 ID:b13yddrW0
再生不良貧血病の中等と診断され今日から治療してます。
ATG？の点滴治療とステロイドとか言ってました。
てか皆点滴はどこに打ってます？
胸の所？IVHだっけ？
自分胸に点滴刺しても上手く点滴流れないから胸から腕に変わったんだけど胸点滴と腕の点滴って何か違うんですか？
効き目とか？
ちょっと不安です。
あと病院でパソコン使ってる人いますか？
暇過ぎるからこれを機会にノートパソコン購入考えてるんだけどノートパソコンってDVDとテレビ見れますか？
いままでパソコン購入無しの素人です。
質問ばかりですみませんが詳しい方教えて下さい。
ATG？の点滴治療とステロイドとか言ってました。
てか皆点滴はどこに打ってます？
胸の所？IVHだっけ？
自分胸に点滴刺しても上手く点滴流れないから胸から腕に変わったんだけど胸点滴と腕の点滴って何か違うんですか？
効き目とか？
ちょっと不安です。
あと病院でパソコン使ってる人いますか？
暇過ぎるからこれを機会にノートパソコン購入考えてるんだけどノートパソコンってDVDとテレビ見れますか？
いままでパソコン購入無しの素人です。
質問ばかりですみませんが詳しい方教えて下さい。
今のノートパソコンはほとんどＤＶＤ見れるんじゃない？買う時聞いた方がいいと思うけど。
ＩＨＶは胸の静脈に直接入れるから、強い薬入れるときに胸から入れるよ。腕の血管は細いからね。
抗がん剤やカロリーの高い栄養剤とかが多いかな。
腕の点滴は同じ血管に長期間入れられないけど、胸からなら数ヶ月入れっぱなしにできるよ。
でも、胸はパイ菌入りやすいから必要ないなら普通は腕からだな。
ＩＨＶは胸の静脈に直接入れるから、強い薬入れるときに胸から入れるよ。腕の血管は細いからね。
抗がん剤やカロリーの高い栄養剤とかが多いかな。
腕の点滴は同じ血管に長期間入れられないけど、胸からなら数ヶ月入れっぱなしにできるよ。
でも、胸はパイ菌入りやすいから必要ないなら普通は腕からだな。
207 ：病弱名無しさん：2009/12/16(水) 19:41:00 ID:4iZmQge5O
俺はIVHから感染して熱出したから腕(肘？)から中心静脈を使うグローションカテーテルになったよ。ＡＴＧだとか強い薬は中心静脈じゃないと難しいみたい
でも1ルートだけだからＡＴＧ治療中はもう片方で抹消から抗生剤と輸血してたな
でも1ルートだけだからＡＴＧ治療中はもう片方で抹消から抗生剤と輸血してたな
208 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 16:08:18 ID:Cs9W4aAr0
ATGとデカイ薬初めて二日目。
薬の副作用なのかデカイ薬飲んだ後は吐き気が凄いよ。後は鼻血が出てくるようになった。
点滴の後のアザも中々消えないし。
クラクラして目の下真っ白で貧血言われるし。
けっしょうばん？もかなり下がってるらしく明日から輸血です。
この状況はあまり芳しくないのかな。
だんだん悪くなってきてるのかな。
精神的に凄い弱気になってきてるよ
起きてると身体がダルイから寝たきりだし。
何もする気が起きない、もう嫌だ。
今の症状は中等と診断されたけど重症になる事もあるんだよね。怖いし不安だな。
なんか愚痴ってすみません治療初めて皆はどんな副作用出てますか？？
病弱になってませんか？
楽しく病院生活出来てますか？
神様お願いします！早く退院出来るくらい元気にさせて下さいお願いします！お願いします
薬の副作用なのかデカイ薬飲んだ後は吐き気が凄いよ。後は鼻血が出てくるようになった。
点滴の後のアザも中々消えないし。
クラクラして目の下真っ白で貧血言われるし。
けっしょうばん？もかなり下がってるらしく明日から輸血です。
この状況はあまり芳しくないのかな。
だんだん悪くなってきてるのかな。
精神的に凄い弱気になってきてるよ
起きてると身体がダルイから寝たきりだし。
何もする気が起きない、もう嫌だ。
今の症状は中等と診断されたけど重症になる事もあるんだよね。怖いし不安だな。
なんか愚痴ってすみません治療初めて皆はどんな副作用出てますか？？
病弱になってませんか？
楽しく病院生活出来てますか？
神様お願いします！早く退院出来るくらい元気にさせて下さいお願いします！お願いします
209 ：病弱名無しさん：2009/12/17(木) 19:42:51 ID:uTDdgpEBO
>>208
俺はＡＴＧ始める前から最重症になってて輸血はガンガンしてたから貧血が進んだりり血小板下がったりは気にならなかったな
俺が出たＡＴＧの副作用は熱とだるさと息苦しさかな。その後はステロイドを増やして副作用を抑えて治療続けたよ。多分でかい薬ってのはネオーラルの事？ありゃ馴れるしかない
ＡＴＧとネオーラルの併用で回復するのが約7割で効果が現れるのが平均3ヶ月だから先は長いぞ
ちなみに俺も先週の月から金までＡＴＧやってて今は長い長い様子見段階に入ってるけど未だに数字はシクロスポリン以外上がって来ない
白血球っていう大元が100だからまだまだ準無菌室から出られないし低菌食(加熱食)だしでホント不自由だわ
俺はＡＴＧ始める前から最重症になってて輸血はガンガンしてたから貧血が進んだりり血小板下がったりは気にならなかったな
俺が出たＡＴＧの副作用は熱とだるさと息苦しさかな。その後はステロイドを増やして副作用を抑えて治療続けたよ。多分でかい薬ってのはネオーラルの事？ありゃ馴れるしかない
ＡＴＧとネオーラルの併用で回復するのが約7割で効果が現れるのが平均3ヶ月だから先は長いぞ
ちなみに俺も先週の月から金までＡＴＧやってて今は長い長い様子見段階に入ってるけど未だに数字はシクロスポリン以外上がって来ない
白血球っていう大元が100だからまだまだ準無菌室から出られないし低菌食(加熱食)だしでホント不自由だわ
白血病スレからこんにちは。みんな大変だけどがんばろうぜ
私は元気になったらあれ食べたいこれ食べたい
あんなことやりたい、ここへ行きたい等々
落ち込む暇もないほどいろんな妄想にふけって治療を乗り越えたよ。
あんなことやりたい、ここへ行きたい等々
落ち込む暇もないほどいろんな妄想にふけって治療を乗り越えたよ。
212 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 10:38:52 ID:DXLxCAJG0
薬か点滴のせいか体臭が独特な臭いする。
入院してから一度もシャワー浴びないから髪の毛もヤバイよ。
皆はシャワー浴びれてる？体拭きだけじゃ足らないよね。
治療開始して三日目、副作用で吐き気と下痢も酷くなった。
全身のダルさで何もする気が起きないから毎日寝てる。
体力もだいぶ落ちた。
トイレ行くだけでもエラさを感じる。
あと治療初めてから不思議と性欲が無くなった。
普段は一日3回オナヌするくらいの変人だったのに全くムラムラしてこないし何じゃこれ～！
にしても土日は本当に暇だな。
病院中が凄い静かだ。
ゲームも飽きたしすることなさすぎ！
今日も一日寝るしかないのか。
入院してから一度もシャワー浴びないから髪の毛もヤバイよ。
皆はシャワー浴びれてる？体拭きだけじゃ足らないよね。
治療開始して三日目、副作用で吐き気と下痢も酷くなった。
全身のダルさで何もする気が起きないから毎日寝てる。
体力もだいぶ落ちた。
トイレ行くだけでもエラさを感じる。
あと治療初めてから不思議と性欲が無くなった。
普段は一日3回オナヌするくらいの変人だったのに全くムラムラしてこないし何じゃこれ～！
にしても土日は本当に暇だな。
病院中が凄い静かだ。
ゲームも飽きたしすることなさすぎ！
今日も一日寝るしかないのか。
213 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 11:29:20 ID:pYKvWz4TO
>>212
でも中等症の内に早く治療始めれて良かったじゃない
俺は最初に重症と診断されてから色々あって最重症になってATG始まったのが入院してから約1ヶ月半経ってからだぜ？
単純に>>212の方が俺より良くなる確率は高いんだから前向きにいこうな
でも中等症の内に早く治療始めれて良かったじゃない
俺は最初に重症と診断されてから色々あって最重症になってATG始まったのが入院してから約1ヶ月半経ってからだぜ？
単純に>>212の方が俺より良くなる確率は高いんだから前向きにいこうな
214 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 12:41:53 ID:DXLxCAJG0
７時：起床して食前の飲み薬飲んで８時の朝食まで横になる
８時：朝食食べて薬のんで洗面する。吐き気と退屈に堪えながら昼飯まで寝る。その間、血圧、熱測ったり点滴したりする。
１２時：昼飯食べて薬飲んで退屈と何もやる気が起きないので18時の夕食までまた寝る。
昼はデカイ薬無いから体調的には楽かな。点滴あり。この時間帯が１番暇だ。
腹は減るし暇だし１番退屈な時間。
１８時：夕食食べて薬飲んで洗面して寝る。
大体１時間後くらいに吐き気に襲われながら我慢して寝てる。
夜中は何度も目が覚めて中々寝付けないし。
毎日こんな生活だよ。
本当にトイレ飯以外はベッドから起き上がらない。
テレビも本も一切見ないしただ寝ながらボケーってしてるだけ。んで眠たくなったら寝るみたいな。
皆はDVD見たり何か自分なりに暇潰し見つけてるんだよね。何か廃除みたいな生活なってしまったよ俺。
なんでこんな事書いてるんだろ俺
８時：朝食食べて薬のんで洗面する。吐き気と退屈に堪えながら昼飯まで寝る。その間、血圧、熱測ったり点滴したりする。
１２時：昼飯食べて薬飲んで退屈と何もやる気が起きないので18時の夕食までまた寝る。
昼はデカイ薬無いから体調的には楽かな。点滴あり。この時間帯が１番暇だ。
腹は減るし暇だし１番退屈な時間。
１８時：夕食食べて薬飲んで洗面して寝る。
大体１時間後くらいに吐き気に襲われながら我慢して寝てる。
夜中は何度も目が覚めて中々寝付けないし。
毎日こんな生活だよ。
本当にトイレ飯以外はベッドから起き上がらない。
テレビも本も一切見ないしただ寝ながらボケーってしてるだけ。んで眠たくなったら寝るみたいな。
皆はDVD見たり何か自分なりに暇潰し見つけてるんだよね。何か廃除みたいな生活なってしまったよ俺。
なんでこんな事書いてるんだろ俺
まー、ＤＶＤや本を読めて食欲あるなら元気な証拠だよね。
俺も具合が悪い時は１日何もしないでぼーっと寝てるだけだよ。
俺も具合が悪い時は１日何もしないでぼーっと寝てるだけだよ。
216 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 14:39:26 ID:pYKvWz4TO
俺も現在の1日晒してみっかな
6時→起床とバイタル。点滴(1)。うがいや洗面
8時→朝食と薬。シャワー着替え。9時にネオーラル
10時→点滴(4)と皮下注射。回診。うがい
12時→昼食と薬
2時→点滴(1)か輸血。バイタル。うがい
4時→輸血あったらここで2時の点滴
6時→夕食と薬
8時→バイタルと回診。うがい
9時→点滴(2)とネオーラル。消灯
炎症反応も無いのに何と言っても点滴が多い。先生に聞いたら白血球が100とかだから減らしたら一気に感染症になるかもしれないから予防の意味も含めて中々減らせないだってさ
6時→起床とバイタル。点滴(1)。うがいや洗面
8時→朝食と薬。シャワー着替え。9時にネオーラル
10時→点滴(4)と皮下注射。回診。うがい
12時→昼食と薬
2時→点滴(1)か輸血。バイタル。うがい
4時→輸血あったらここで2時の点滴
6時→夕食と薬
8時→バイタルと回診。うがい
9時→点滴(2)とネオーラル。消灯
炎症反応も無いのに何と言っても点滴が多い。先生に聞いたら白血球が100とかだから減らしたら一気に感染症になるかもしれないから予防の意味も含めて中々減らせないだってさ
217 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 16:13:37 ID:DXLxCAJG0
この病気ってかなりお金かかるんだね。
金は親任せだけど俺んちかなり貧乏だけど大丈夫かな。
親の会社の社会保険入ってるけど少しは安くなるの？保険の仕組みとか全くわかんね。
先生は役所？に行って書類出せば少しは安くなる言ってたけど結局は毎月何十万とかかってるんだよね？
入院してからずっと無菌室の個室だからお金も凄いんだろうな。
安くなる言っても治療費と入院費でトータル毎月10万円以上は支払ってるって思ってた方がいいの？
怖くて聞けない。なんか申し訳ないわ。
生活出来るのかよ。
皆はどうなの？
>>216シャワー入れるの？
良いね。
俺は入院して一ヶ月経つけどまだ一度もシャワー浴びてないよ。
臭くてたまらん。
因みにこのスレで現在入院中は20代学生さんと20代前半の中等と判断された俺だけかな？
今の俺に取ってこのスレが今１番の憩いの場だよ
金は親任せだけど俺んちかなり貧乏だけど大丈夫かな。
親の会社の社会保険入ってるけど少しは安くなるの？保険の仕組みとか全くわかんね。
先生は役所？に行って書類出せば少しは安くなる言ってたけど結局は毎月何十万とかかってるんだよね？
入院してからずっと無菌室の個室だからお金も凄いんだろうな。
安くなる言っても治療費と入院費でトータル毎月10万円以上は支払ってるって思ってた方がいいの？
怖くて聞けない。なんか申し訳ないわ。
生活出来るのかよ。
皆はどうなの？
>>216シャワー入れるの？
良いね。
俺は入院して一ヶ月経つけどまだ一度もシャワー浴びてないよ。
臭くてたまらん。
因みにこのスレで現在入院中は20代学生さんと20代前半の中等と判断された俺だけかな？
今の俺に取ってこのスレが今１番の憩いの場だよ
この病気ってかなりお金かかんないぞｗ
特定疾患の申請してないの？他の血液疾患に比べたら申し訳ないくらいだよ。
俺は重症だったから実質医療費は無料だったよ
特定疾患の申請してないの？他の血液疾患に比べたら申し訳ないくらいだよ。
俺は重症だったから実質医療費は無料だったよ
>>218えっそうなの？
まだ一度しか請求来たことないけど11月分の請求見た時余裕で10万越えしてたよ。特定疾患の申請ってどんなん？
何か先生から書類貰ってそれを役所持って行けば多少安くなる言われたくらいだけど。
これは特定疾患の申請じゃないんだよね？
そうゆうのは先生からは言ってくれないのかな？
自分から調べてやらなきゃダメなの？
治療費無料なのは重症の場合だけだよね。
俺は中等らしいから多少はかかってるよね。
輸血もしてるしATGも高いらしいね。
実際今どれだけ治療費入院費かかってるか解らないが俺の家庭にとって月5万でもかなり痛いんだよね。
安いって皆は実際月々いくらくらい払ってるの？
まだ一度しか請求来たことないけど11月分の請求見た時余裕で10万越えしてたよ。特定疾患の申請ってどんなん？
何か先生から書類貰ってそれを役所持って行けば多少安くなる言われたくらいだけど。
これは特定疾患の申請じゃないんだよね？
そうゆうのは先生からは言ってくれないのかな？
自分から調べてやらなきゃダメなの？
治療費無料なのは重症の場合だけだよね。
俺は中等らしいから多少はかかってるよね。
輸血もしてるしATGも高いらしいね。
実際今どれだけ治療費入院費かかってるか解らないが俺の家庭にとって月5万でもかなり痛いんだよね。
安いって皆は実際月々いくらくらい払ってるの？
220 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 18:36:06 ID:wswgMGtkO
>>219
食事代と病衣代くらいだろ。別に先生に薦める義務はないからな、不親切だとはおもうけど。
食事代と病衣代くらいだろ。別に先生に薦める義務はないからな、不親切だとはおもうけど。
221 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 19:03:31 ID:pYKvWz4TO
>>219
特定疾患の申請しても申請降りるまで3ヶ月くらいかかるんだったかな？それまでは普通に治療費はかかる。申請が降りれば余分に払ったものはちゃんと戻ってくるよ
親が病院と保険会社とどう話をしてるか分かんないけど今の所は分割で支払ってると思うよ多分。だから特定疾患の事を一度確かめるくらいの心配で良いんじゃないかな
点滴はしてるけどこれといった症状は出てないからお風呂入れてるよ。その前は1週間に1回とかで、後は体拭いて貰ったり度調子の良い時に洗髪台に頭洗ったりしてた
特定疾患の申請しても申請降りるまで3ヶ月くらいかかるんだったかな？それまでは普通に治療費はかかる。申請が降りれば余分に払ったものはちゃんと戻ってくるよ
親が病院と保険会社とどう話をしてるか分かんないけど今の所は分割で支払ってると思うよ多分。だから特定疾患の事を一度確かめるくらいの心配で良いんじゃないかな
点滴はしてるけどこれといった症状は出てないからお風呂入れてるよ。その前は1週間に1回とかで、後は体拭いて貰ったり度調子の良い時に洗髪台に頭洗ったりしてた
>>219 重症で無料だったけど、中等症の時で上限が月で４０００円位だったよ。
大きい病院に入院してると思うけど、病院に相談窓口あるから聞いてみたら？
生命保険に入ってなかったのか？俺の場合、治療費かかんないから入院費がまるまる
自分の財布に入ったよ。２００万くらい。
大きい病院に入院してると思うけど、病院に相談窓口あるから聞いてみたら？
生命保険に入ってなかったのか？俺の場合、治療費かかんないから入院費がまるまる
自分の財布に入ったよ。２００万くらい。
223 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 19:45:47 ID:pYKvWz4TO
それでも保険外の食費や雑費や身近の世話とかで親には迷惑かけっぱなしだわ。一生親孝行しても足りないな
その内、治療費かからなくなるのはとりあえず親孝行なのかな
その内、治療費かからなくなるのはとりあえず親孝行なのかな
224 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 20:58:51 ID:k/2wNTd00
>>220-223
ありがとう。
とりあえず特定疾患の申請について親に軽くメールしてみたけど大丈夫かな。
病院からは言わないって事はこのスレ無く特定疾患の申請の存在知らなかったらお金無駄にする所だったのかな。
今は病気よりお金が心配でならんよ。
糞貧乏のクセに姉妹四人もいるし父親は稼ぎ悪いし食べるのに精一杯だぜ。
皆ありがとう。助かりました。
ありがとう。
とりあえず特定疾患の申請について親に軽くメールしてみたけど大丈夫かな。
病院からは言わないって事はこのスレ無く特定疾患の申請の存在知らなかったらお金無駄にする所だったのかな。
今は病気よりお金が心配でならんよ。
糞貧乏のクセに姉妹四人もいるし父親は稼ぎ悪いし食べるのに精一杯だぜ。
皆ありがとう。助かりました。
225 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 21:12:12 ID:pYKvWz4TO
そんだけ兄弟いたらHLA合って骨髄移植出来そうだな。俺は兄貴と合わなくてATGが無効だったらバンクに登録して非血縁の移植になる予定
>>224
おまいは入院治療費自分でだしてるのか？それとも出してもらってて稼ぎが悪いと馬鹿にしてるのか？
おまいは入院治療費自分でだしてるのか？それとも出してもらってて稼ぎが悪いと馬鹿にしてるのか？
全然話題に出てないみたいだけど、このスレでボンゾール使ってる人っている？
俺昔、パルスやATG、シクロスポリンと全く効果なくて、ずっと輸血してて、
骨髄移植もドナー見つからなかったし、医者からこのままではもう先が見えてるって言われてた。
でも、ボンゾール使い始めて3ヶ月くらいで、なにやら輸血しなくて済むようになった。
もちろん治っちゃった訳じゃないけど、血小板と白血球もだいぶ持ち直したし、
赤血球は健常者と同じくらいに回復して、今では中等症だ。
もし、重症の人でATG効果なくて移植って話なったら、ボンゾール試してみたらどうだろうか。
ただ、保険がきかないのがネックだけど。
>>224
たしか、俺が入院してた時は、特定疾患医療受給者証持ってても、部屋代は別費用で取られたような…。
俺昔、パルスやATG、シクロスポリンと全く効果なくて、ずっと輸血してて、
骨髄移植もドナー見つからなかったし、医者からこのままではもう先が見えてるって言われてた。
でも、ボンゾール使い始めて3ヶ月くらいで、なにやら輸血しなくて済むようになった。
もちろん治っちゃった訳じゃないけど、血小板と白血球もだいぶ持ち直したし、
赤血球は健常者と同じくらいに回復して、今では中等症だ。
もし、重症の人でATG効果なくて移植って話なったら、ボンゾール試してみたらどうだろうか。
ただ、保険がきかないのがネックだけど。
>>224
たしか、俺が入院してた時は、特定疾患医療受給者証持ってても、部屋代は別費用で取られたような…。
229 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 06:17:03 ID:bocwtSvM0
>>226
稼ぎ悪くて馬鹿にしてるよ。
父親は元ギャンブラーで仕事しないで多額の借金してパチンコ打つ馬鹿なんだよ。
やっと定職ついたけど家族六人養って行く余裕はあまりない思う。
借金の返済もあるしね。
いままではなんとか俺と姉のバイト代と母親のパート代で飯は食えてたけど正直厳しかったよ。
下二人はまだ小と中学生だし。
入院費は俺の僅かな貯蓄を崩して足しにしてる。
足りない分はどうしてるんだろうか。
また借金してんのかな。
恐ろしくて聞けないよ。
だから余計金かかってるから明細の10万越えの数字見た時は血の気が引いたね。
稼ぎ悪くて馬鹿にしてるよ。
父親は元ギャンブラーで仕事しないで多額の借金してパチンコ打つ馬鹿なんだよ。
やっと定職ついたけど家族六人養って行く余裕はあまりない思う。
借金の返済もあるしね。
いままではなんとか俺と姉のバイト代と母親のパート代で飯は食えてたけど正直厳しかったよ。
下二人はまだ小と中学生だし。
入院費は俺の僅かな貯蓄を崩して足しにしてる。
足りない分はどうしてるんだろうか。
また借金してんのかな。
恐ろしくて聞けないよ。
だから余計金かかってるから明細の10万越えの数字見た時は血の気が引いたね。
>>225
でも家の姉妹では絶対無理だな。
一緒に住んでるけどもう5年近く一言も会話してないし俺の事をまるでゴミを見てる感じだ。
いざとなったら家族って言うけどあの姉と妹じゃ絶対に100％嫌だと言われるだろう。
合うか解らないけど、いるとしたら母親くらいだろうね。てか移植まで酷くならないでほしいよ。
つか腹減ってマジ寝れない。皆良く我慢出来るね。
肉食べたい！
明日は日曜日。何も無いからまた退屈な一日が始まるな。
とにかく皆一緒に頑張ろう！！
でも家の姉妹では絶対無理だな。
一緒に住んでるけどもう5年近く一言も会話してないし俺の事をまるでゴミを見てる感じだ。
いざとなったら家族って言うけどあの姉と妹じゃ絶対に100％嫌だと言われるだろう。
合うか解らないけど、いるとしたら母親くらいだろうね。てか移植まで酷くならないでほしいよ。
つか腹減ってマジ寝れない。皆良く我慢出来るね。
肉食べたい！
明日は日曜日。何も無いからまた退屈な一日が始まるな。
とにかく皆一緒に頑張ろう！！
231 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 07:07:07 ID:eIN7CA6TO
訳ありの家庭環境には突っ込まないが金に関してはうちも似たり寄ったりだよ
お父さんは兎に角上司に恵まれない。鬱病になったり逃げられたりDQNだったりで転職多くて給料は同世代に比べたら遥かに安い
お母さんはパートと内職、兄貴は訳ありで休職中。んで俺は私立大学に行ってるから一番の金食い虫。バイト代を家に入れてたけど延納に継ぐ延納でまだ学費は払い切れてないはず
簡単に言うと借金を借金で返してる状態だね。焼き肉食べたいよなぁ…病室でそんな事出来ないからお腹減ったら菓子ばっかり食べてるよ
お父さんは兎に角上司に恵まれない。鬱病になったり逃げられたりDQNだったりで転職多くて給料は同世代に比べたら遥かに安い
お母さんはパートと内職、兄貴は訳ありで休職中。んで俺は私立大学に行ってるから一番の金食い虫。バイト代を家に入れてたけど延納に継ぐ延納でまだ学費は払い切れてないはず
簡単に言うと借金を借金で返してる状態だね。焼き肉食べたいよなぁ…病室でそんな事出来ないからお腹減ったら菓子ばっかり食べてるよ
232 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 07:18:16 ID:bocwtSvM0
皆おはよう。
もうすぐクリスマスお正月だね。
何か最近下らない事ばかりカキコミしてるな俺。
暇だし誰かと話してたいんだよ。すまない。
明日は平日。
検査するのかな？良い結果だと嬉しいな。
でもアザが中々引かない。けっしょうばん宜しくないんだな。
激しい下痢下してから今は便秘になった。
四日間糞出ないよ。
早く点滴と薬終わらないかな。
ATGとデカイ薬五日くらいやれば、しばらくやらない言ってたけどその間は点滴も薬も無しで様子見って感じなのかな？
それで採血とかして結果良ければ退院出来ちゃったりしますか？
まさか様子見が一ヶ月は続くの？
どうゆう流れなのか全く読めない。
教えて下さいな
もうすぐクリスマスお正月だね。
何か最近下らない事ばかりカキコミしてるな俺。
暇だし誰かと話してたいんだよ。すまない。
明日は平日。
検査するのかな？良い結果だと嬉しいな。
でもアザが中々引かない。けっしょうばん宜しくないんだな。
激しい下痢下してから今は便秘になった。
四日間糞出ないよ。
早く点滴と薬終わらないかな。
ATGとデカイ薬五日くらいやれば、しばらくやらない言ってたけどその間は点滴も薬も無しで様子見って感じなのかな？
それで採血とかして結果良ければ退院出来ちゃったりしますか？
まさか様子見が一ヶ月は続くの？
どうゆう流れなのか全く読めない。
教えて下さいな
233 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 09:53:55 ID:eIN7CA6TO
>>232
今後の事は明日採血の結果次第じゃない？疑問に思った事は看護師や先生にどんどん聞いた方が良いよ
とりあえずATGの副作用で白血球と血小板は下がるからしばらくは輸血と抗生剤の点滴は続くと思うよ。それに下痢に便秘だと間違いなく検便入るだろうね
ATGとでかい薬(ネオーラル事だよね？)の併用療法で効果が現れるのが早い人で1ヶ月で平均は3ヶ月だから、余程の回復力じゃない限りは最低1ヶ月は入院続くと思うよ
状態によっては外泊や年末年始の一時退院くらいは出来るかもしれないけどその状態だと多分無理かと
今後の事は明日採血の結果次第じゃない？疑問に思った事は看護師や先生にどんどん聞いた方が良いよ
とりあえずATGの副作用で白血球と血小板は下がるからしばらくは輸血と抗生剤の点滴は続くと思うよ。それに下痢に便秘だと間違いなく検便入るだろうね
ATGとでかい薬(ネオーラル事だよね？)の併用療法で効果が現れるのが早い人で1ヶ月で平均は3ヶ月だから、余程の回復力じゃない限りは最低1ヶ月は入院続くと思うよ
状態によっては外泊や年末年始の一時退院くらいは出来るかもしれないけどその状態だと多分無理かと
234 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 10:50:10 ID:bocwtSvM0
>>231大変だね。お互い頑張ろうね。
俺も家族の中で１番の金食い虫だよ。
ばあちゃん母さんゴメンよ。
>>233
デカい薬はネオーラルの事です。
てかまだ退院退院って事が頭から離れないんだよね。何かに焦ってるんだろうな多分。
まだ気持ちの切り換えが出来てないな。
まだまだ入院生活に馴れないや。
>>233は外泊とか一時退院した事あるの？
今はずっと無菌室なんだよね？部屋から一歩も出れないのは辛いね。
トイレとかは部屋に付いてるの？
俺は部屋にトイレみたいなの置いてあるけど恥ずかしくて出来ない。
普通に流せるようなトイレなら良いけど掃除の人が片付けに来て糞とか見られるのが凄く嫌だ。
一様俺は今普通のトイレには行けるけど外の空気吸いたいよね。
部屋から出られないのはストレス溜まる思うけど頑張れ！
俺も家族の中で１番の金食い虫だよ。
ばあちゃん母さんゴメンよ。
>>233
デカい薬はネオーラルの事です。
てかまだ退院退院って事が頭から離れないんだよね。何かに焦ってるんだろうな多分。
まだ気持ちの切り換えが出来てないな。
まだまだ入院生活に馴れないや。
>>233は外泊とか一時退院した事あるの？
今はずっと無菌室なんだよね？部屋から一歩も出れないのは辛いね。
トイレとかは部屋に付いてるの？
俺は部屋にトイレみたいなの置いてあるけど恥ずかしくて出来ない。
普通に流せるようなトイレなら良いけど掃除の人が片付けに来て糞とか見られるのが凄く嫌だ。
一様俺は今普通のトイレには行けるけど外の空気吸いたいよね。
部屋から出られないのはストレス溜まる思うけど頑張れ！
>>230 兄弟とＨＬＡが一致した場合、骨髄バンクに患者登録するのって無理だったような気がする。
健康的な理由を別として、提供者にもリスクがあるわけで身内にリスクを負わせたくないから
他人から提供してもらうのは倫理的にアウトだからそんなルールがあったような・・。
健康的な理由を別として、提供者にもリスクがあるわけで身内にリスクを負わせたくないから
他人から提供してもらうのは倫理的にアウトだからそんなルールがあったような・・。
236 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 14:15:24 ID:eIN7CA6TO
>>234
シャワートイレ洗面所とか部屋内にあるよ。俺んとこの病院は元々無菌室や準無菌室ってのが無くて、無菌室を増設して個室の一部を準無菌室とした経緯があるから割と快適だよ
入院してもう少しで2ヶ月だけど｢今すぐ入院して下さい｣って言われて以来ずっと入院だよ。確かに部屋から出れないのは辛いけど、出たら死ぬよｗって言われたら仕方ないさ
明日の採血で少しは白血球上向いてれば良いなぁ。好中球は上がってるんだけど肝心の白血球が…orz
それでなくても抗生剤が飲み薬とかにならないだろうか。元気なだけに最近点滴が鬱陶しいよ
シャワートイレ洗面所とか部屋内にあるよ。俺んとこの病院は元々無菌室や準無菌室ってのが無くて、無菌室を増設して個室の一部を準無菌室とした経緯があるから割と快適だよ
入院してもう少しで2ヶ月だけど｢今すぐ入院して下さい｣って言われて以来ずっと入院だよ。確かに部屋から出れないのは辛いけど、出たら死ぬよｗって言われたら仕方ないさ
明日の採血で少しは白血球上向いてれば良いなぁ。好中球は上がってるんだけど肝心の白血球が…orz
それでなくても抗生剤が飲み薬とかにならないだろうか。元気なだけに最近点滴が鬱陶しいよ
237 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 14:40:41 ID:6K0bB1pC0
今から輸血だー！
点滴ばっかで嫌だな。
てか今久しぶりに体重量ったら５㌔も太ってた。
皆痩せてきてる？
多分食べたら直ぐ寝るからそのせいかな？
点滴も種類によって太るらしいね。
悪い太り方では無いから直ぐ落ちると思うけど日に日に増えてきてるよ。
見た目も丸々してきたｗｗｗ
どうせなら痩せて顔もコケてやつれて欲しいよ。。
かなりデブってキショイでやんす
点滴ばっかで嫌だな。
てか今久しぶりに体重量ったら５㌔も太ってた。
皆痩せてきてる？
多分食べたら直ぐ寝るからそのせいかな？
点滴も種類によって太るらしいね。
悪い太り方では無いから直ぐ落ちると思うけど日に日に増えてきてるよ。
見た目も丸々してきたｗｗｗ
どうせなら痩せて顔もコケてやつれて欲しいよ。。
かなりデブってキショイでやんす
太ってきたというより浮腫んできたんじゃないの？
ステロイド使ってる？ムーンフェイスは副作用だよ
ステロイド使ってる？ムーンフェイスは副作用だよ
239 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 15:04:49 ID:eIN7CA6TO
ステロイドの点滴はかなり太るな。太るってより浮腫なんだろうな。つか点滴で太るのは浮腫だ。利尿剤ぶち込まれたら1日で1キロ痩せたし
俺も今血小板輸血中だぜ。これ終わったらずれ込んだ抗生剤の点滴が始まるんだけどね。明日は多分赤血球の輸血かな
赤血球の輸血が明日なかったら1週間赤血球輸血無しの新記録(入院当初を抜かして最高6日)だ。って事は薬が効いてるって事だな。望み薄だけど期待しちゃうおう
俺も今血小板輸血中だぜ。これ終わったらずれ込んだ抗生剤の点滴が始まるんだけどね。明日は多分赤血球の輸血かな
赤血球の輸血が明日なかったら1週間赤血球輸血無しの新記録(入院当初を抜かして最高6日)だ。って事は薬が効いてるって事だな。望み薄だけど期待しちゃうおう
240 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 15:22:09 ID:6K0bB1pC0
>>236うらやましい！
さぞかし豪勢な個室なんだろうね。
俺の個室はこんなん。見にくかったらスマン。
見れるかな？
http://imepita.jp/20091220/539900
http://imepita.jp/20091220/541040
今、黄色い色した輸血の点滴（血小板を増やすやつ）と生食って書いてある点滴とアセテートリンゲル液ｳﾞｨｰﾝF注って点滴してます。今は輸血のため生食止まってるけど。
ｳﾞｨｰﾝF注ってのはほぼ毎日無くなれば直ぐに変えてる。生食は10時くらいから夜までかけて長い点滴してる。
って皆知ってる事だけど暇だからつい写メって説明してみたｗｗｗ
ステロイドってどんなんでした？点滴？
何か種類沢山あってわかんない。
さぞかし豪勢な個室なんだろうね。
俺の個室はこんなん。見にくかったらスマン。
見れるかな？
http://imepita.jp/20091220/539900
http://imepita.jp/20091220/541040
今、黄色い色した輸血の点滴（血小板を増やすやつ）と生食って書いてある点滴とアセテートリンゲル液ｳﾞｨｰﾝF注って点滴してます。今は輸血のため生食止まってるけど。
ｳﾞｨｰﾝF注ってのはほぼ毎日無くなれば直ぐに変えてる。生食は10時くらいから夜までかけて長い点滴してる。
って皆知ってる事だけど暇だからつい写メって説明してみたｗｗｗ
ステロイドってどんなんでした？点滴？
何か種類沢山あってわかんない。
部屋の質はそっちと大して変わりないよ。アセトーなんたらってのは初めて聞いた。俺はその点滴した事ないな。ATGと勘違い？それとも俺の勘違い？分かんなくなってきた
ステロイドは輸血前やATGの前後にやってない？副作用を抑えるためにさ。かつて薬の王様と言われたステロイドは確かに効くんだけど浮腫が凄い
ステロイドは輸血前やATGの前後にやってない？副作用を抑えるためにさ。かつて薬の王様と言われたステロイドは確かに効くんだけど浮腫が凄い
242 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 16:28:04 ID:6K0bB1pC0
>>241なんだろう。俺も何か分けわからなくなってきた。
輸血の前は点滴したよ。
ATGってどれか解らないけど確か点滴してる。小さめの点滴。
明日採血するかな？
早く検査結果見たいな。まだ三日目だけど何か変わってるのだろうか。
今の所身体的にはあまり変わり無いからダメかもしれないけど。
とにかく色々数値が上がってる事を祈るぜ！！
お願いします！
輸血の前は点滴したよ。
ATGってどれか解らないけど確か点滴してる。小さめの点滴。
明日採血するかな？
早く検査結果見たいな。まだ三日目だけど何か変わってるのだろうか。
今の所身体的にはあまり変わり無いからダメかもしれないけど。
とにかく色々数値が上がってる事を祈るぜ！！
お願いします！
実際、点滴とかにステロイドとかＡＴＧとか書いてないからね。商品名で書いてあるから
どこの製薬会社の点滴かによって違うから説明されないと患者はわかんないな。
俺はネオーラルじゃなくてプログラフって免疫抑制剤飲んでるよ。臭くないし
小さいからかなり飲みやすくなったよ
どこの製薬会社の点滴かによって違うから説明されないと患者はわかんないな。
俺はネオーラルじゃなくてプログラフって免疫抑制剤飲んでるよ。臭くないし
小さいからかなり飲みやすくなったよ
244 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 17:29:14 ID:eIN7CA6TO
>>242
節子それATGちゃう。ATGは人や病院によって違うけどポンプ使って8時間とか10時間かけてやる点滴や
ATGの点滴はブドウ糖に混ぜてやるはず。んでATGやる前に副作用抑えるステロイドの点滴をやるはず
病院や病状によって違うと思うけど俺とは大分違う治療してるみたいだね
節子それATGちゃう。ATGは人や病院によって違うけどポンプ使って8時間とか10時間かけてやる点滴や
ATGの点滴はブドウ糖に混ぜてやるはず。んでATGやる前に副作用抑えるステロイドの点滴をやるはず
病院や病状によって違うと思うけど俺とは大分違う治療してるみたいだね
245 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 18:14:08 ID:eIN7CA6TO
>>243
確かに言われてみればそうだ。俺の思い違いかな
ステロイドはATGの前はソルメルコートって名前のやつで輸血の前のステロイドはサクシゾンってやつだったかな。ATGはさっきも書いたけどブドウ糖に混ぜてた
そういやウマATGは副作用が強くて使用出来なくなって今はウサギATGだけみたいね
確かに言われてみればそうだ。俺の思い違いかな
ステロイドはATGの前はソルメルコートって名前のやつで輸血の前のステロイドはサクシゾンってやつだったかな。ATGはさっきも書いたけどブドウ糖に混ぜてた
そういやウマATGは副作用が強くて使用出来なくなって今はウサギATGだけみたいね
>>244えっ違うの？
一体俺今まで何の治療してたんだ。。。
三日前かな？始まった治療は新しい点滴使って生食って書いてあった。朝10時頃始まって終わるのに夜までかかって長かったよ。
それと一緒に毎回アセテートリンゲル液ｳﾞｨｰﾝF注って点滴も同時で点滴してた。この点滴は24時間毎日してる。
長い点滴やる前は直ぐ終わる小さめの点滴打ってたし。
先生も五日間点滴したらとりあえず点滴は終わり言ってたし。
ウサギの何とかとかも言ってたからATGかと思ってた
違うのかこれ。
アセテートリンゲル液の成分見たけど確かにブドウ糖は入ってないな。
塩化ナトリウムとか塩化しか書いてない。
一体俺今まで何の治療してたんだ。。。
三日前かな？始まった治療は新しい点滴使って生食って書いてあった。朝10時頃始まって終わるのに夜までかかって長かったよ。
それと一緒に毎回アセテートリンゲル液ｳﾞｨｰﾝF注って点滴も同時で点滴してた。この点滴は24時間毎日してる。
長い点滴やる前は直ぐ終わる小さめの点滴打ってたし。
先生も五日間点滴したらとりあえず点滴は終わり言ってたし。
ウサギの何とかとかも言ってたからATGかと思ってた
違うのかこれ。
アセテートリンゲル液の成分見たけど確かにブドウ糖は入ってないな。
塩化ナトリウムとか塩化しか書いてない。
247 ：病弱名無しさん：2009/12/20(日) 23:25:08 ID:eIN7CA6TO
>>246
俺の勘違いだすまん。多分それATGであってると思う
俺の勘違いだすまん。多分それATGであってると思う
248 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 07:15:25 ID:hDHdCc9E0
採血オワタ
聞いたら今日で五日目だったみたいで終了らしい。
何か次のステップにいけていい気分だ。
検査結果どうだろうな。
体調的には今も多少フラついたり多少息苦しいのがあって前と変わらずだけど大丈夫かな。
直ぐに良くなるもんじゃないのはわかってるけど数値変わらずとか悪化してるとかだけは勘弁してほしい。多少たりとも良い結果出ますように(>_<)
お願いします！！
聞いたら今日で五日目だったみたいで終了らしい。
何か次のステップにいけていい気分だ。
検査結果どうだろうな。
体調的には今も多少フラついたり多少息苦しいのがあって前と変わらずだけど大丈夫かな。
直ぐに良くなるもんじゃないのはわかってるけど数値変わらずとか悪化してるとかだけは勘弁してほしい。多少たりとも良い結果出ますように(>_<)
お願いします！！
249 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 15:02:16 ID:reCSnUEsO
今日採血の結果をチラッと看護師さんに聞いたら前回と変わらないって言われたぜorz
多分詳しい結果は夜に分かるから晒してみるよ
多分詳しい結果は夜に分かるから晒してみるよ
250 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 15:21:24 ID:hSaj2X3zO
下○典はこの病気で髪を失ったみたいだな
スイカ巨大頭がキモ過ぎるわ
スイカ巨大頭がキモ過ぎるわ
251 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 16:15:32 ID:MhJgnIkI0
>>249残念だったね。数値上がってると良いね。
結果待ってるよ。
俺も朝採血したけど自分から結果聞かないと教えてくれないのか？
まだ何も聞いてないぜ。
あと今日点滴の刺し変え日で刺し変えたけど俺かなり血管見にくいのか入りにくいのか8回も刺し直したよ。一発で決めてくれよ。痛すぎる。
んで明日で毎日24時間やってた点滴も終わりだ。
白血球上げる点滴のみになったぜ！
結果待ってるよ。
俺も朝採血したけど自分から結果聞かないと教えてくれないのか？
まだ何も聞いてないぜ。
あと今日点滴の刺し変え日で刺し変えたけど俺かなり血管見にくいのか入りにくいのか8回も刺し直したよ。一発で決めてくれよ。痛すぎる。
んで明日で毎日24時間やってた点滴も終わりだ。
白血球上げる点滴のみになったぜ！
採血結果で関係ある数値
炎症反応→0.07
14日輸血の赤血球→286
血色素→8.3
20日輸血の血小板→9.6
網状赤血球→1
シクロスポリン→229
好中球→39
白血球→1
orz
炎症反応→0.07
14日輸血の赤血球→286
血色素→8.3
20日輸血の血小板→9.6
網状赤血球→1
シクロスポリン→229
好中球→39
白血球→1
orz
254 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 10:05:32 ID:QCytA3IAO
暇だから今やってる点滴でも晒すか。日記に書けって内容だけど気にしない
チエクール(6時14時22時)、ファンガード、ハベカシン、デスフェラール(朝晩)
先生に聞いたら｢白血球(現在100)が上がるまで点滴は減らせない。むしろその数値で炎症反応もなく元気なのが凄い｣だってさ
俺の様な状態でATG効いて回復した人ってネット色々見て回ったけどほとんど居ないみたいなのな。移植する金なんて家売っても出てこねーよ全く…
チエクール(6時14時22時)、ファンガード、ハベカシン、デスフェラール(朝晩)
先生に聞いたら｢白血球(現在100)が上がるまで点滴は減らせない。むしろその数値で炎症反応もなく元気なのが凄い｣だってさ
俺の様な状態でATG効いて回復した人ってネット色々見て回ったけどほとんど居ないみたいなのな。移植する金なんて家売っても出てこねーよ全く…
>>254
民間の保険入ってれば退院時には小金持ちだったのに
民間の保険入ってれば退院時には小金持ちだったのに
256 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 11:29:51 ID:lUgMBJzXP
>>254気にしないでどんどんカキコミしてくれよ。
最近カキコミ少ないから俺も遠慮してるんだぜ。
254の点滴全部知らないな～。
俺は今グランシリンジって白血球あげる点滴とアセテートリンゲルって点滴してる。
毎日点滴は辛いよね。
たまに腫れて痛くなるし。下手に動くと点滴流れなくなって機械ピーピーなるし。
点滴の刺し変えは痛いし良いこと無し！
てか移植ってそんなに金かかるんか。
最近カキコミ少ないから俺も遠慮してるんだぜ。
254の点滴全部知らないな～。
俺は今グランシリンジって白血球あげる点滴とアセテートリンゲルって点滴してる。
毎日点滴は辛いよね。
たまに腫れて痛くなるし。下手に動くと点滴流れなくなって機械ピーピーなるし。
点滴の刺し変えは痛いし良いこと無し！
てか移植ってそんなに金かかるんか。
257 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 12:47:08 ID:QCytA3IAO
>>255
保険だとかは親任せだからさっぱり分からん
>>256
俺は腕から中心静脈使うグローションカテーテルやってるから差し替えだとかはしばらく必要なし。だけどそれをやってる左腕はほとんど使えないから不自由ではある
点滴の効能は
チエクール→細菌殺し
ハベカシン→肺炎や敗血症の原因となる細菌殺し
ファンガード→カビ菌殺し
デスフェラール→除鉄
グラン(皮下注射)→白血球上げ
バンクに登録して移植になると探す費用だったり相手方の費用は全部保険外だから最低100万は必要って聞いたよ
保険だとかは親任せだからさっぱり分からん
>>256
俺は腕から中心静脈使うグローションカテーテルやってるから差し替えだとかはしばらく必要なし。だけどそれをやってる左腕はほとんど使えないから不自由ではある
点滴の効能は
チエクール→細菌殺し
ハベカシン→肺炎や敗血症の原因となる細菌殺し
ファンガード→カビ菌殺し
デスフェラール→除鉄
グラン(皮下注射)→白血球上げ
バンクに登録して移植になると探す費用だったり相手方の費用は全部保険外だから最低100万は必要って聞いたよ
258 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 21:18:26 ID:85365F6oP
>>257点滴名前は違うけど内容は俺も全く一緒だ。
んで今先生にこの先二ヶ月は入院って言われたよorz
治療終わって少しは良くなってるみたいだがまだまだダメらしい。
退屈だろうが逃げ出さず頑張ってだってさ。
遅くても１月中には退院出来ると考えていたんだが甘かった。
こんな退屈な生活が二ヶ月も続くって考えたらゾッとする。
シャワーもまだダメだしストレス溜まるわ。
今白血球は1000ちょいらしい。
んで今先生にこの先二ヶ月は入院って言われたよorz
治療終わって少しは良くなってるみたいだがまだまだダメらしい。
退屈だろうが逃げ出さず頑張ってだってさ。
遅くても１月中には退院出来ると考えていたんだが甘かった。
こんな退屈な生活が二ヶ月も続くって考えたらゾッとする。
シャワーもまだダメだしストレス溜まるわ。
今白血球は1000ちょいらしい。
259 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 21:20:01 ID:85365F6oP
昨日の採血結果でた。
紙には英語で書いてあるからどれが白血球とか血小板とか解らないからそのまま書いてみる。
血球計数
WBC・1090。RBC・311
HGB・10.6。HCT・32.9
PLT・8.7。Retic・47.0
MCV・105.8。MCH・34.1
MCHC・32.2。RDW-CV・14.0これって悪いよね？
白血球は1090だけど4000以上にならないとシャワーはダメって言われたよ。。
紙には英語で書いてあるからどれが白血球とか血小板とか解らないからそのまま書いてみる。
血球計数
WBC・1090。RBC・311
HGB・10.6。HCT・32.9
PLT・8.7。Retic・47.0
MCV・105.8。MCH・34.1
MCHC・32.2。RDW-CV・14.0これって悪いよね？
白血球は1090だけど4000以上にならないとシャワーはダメって言われたよ。。
260 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:00:49 ID:QCytA3IAO
俺白血球100だけど普通にシャワー浴びてるな。準無菌室の個室だから他人の影響が無いからってのもあるだろうけどさ
入院した時の白血球は1600くらいだったけど風呂とかに関しては何にも言われてない。風呂より生物とかが食べれない食事制限の方が嫌だ
俺は退院に関しては回復してきて白血球が2000くらいあれば退院出来るって言われたな。個室から出れるのが1000くらいだってさ
あと10倍と20倍の白血球と好中球が必要って…俺の骨髄頑張れめっちゃ頑張れ
入院した時の白血球は1600くらいだったけど風呂とかに関しては何にも言われてない。風呂より生物とかが食べれない食事制限の方が嫌だ
俺は退院に関しては回復してきて白血球が2000くらいあれば退院出来るって言われたな。個室から出れるのが1000くらいだってさ
あと10倍と20倍の白血球と好中球が必要って…俺の骨髄頑張れめっちゃ頑張れ
261 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 22:30:21 ID:x+03r6JhO
移植の費用は特定疾患の申請でいけるんじゃないか？？
262 ：病弱名無しさん：2009/12/22(火) 23:17:40 ID:85365F6oP
俺は入院当日は白血球800だった。
全く増えてないよ。
なんでだろう。
毎日白血球増やす点滴してんのにさ。
食事制限は辛いね。
さぞかし腹減るだろうに。お菓子とかもダメなのかな？
俺は腹減ったらコッソリ売店行ってお握りとかサンドイッチ買って食べてる。
全く増えてないよ。
なんでだろう。
毎日白血球増やす点滴してんのにさ。
食事制限は辛いね。
さぞかし腹減るだろうに。お菓子とかもダメなのかな？
俺は腹減ったらコッソリ売店行ってお握りとかサンドイッチ買って食べてる。
263 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 07:10:16 ID:OKkpSoReO
>>261
移植の費用は保険内だからタダ。だけどドナーさんの入院費だとか検査費だとかは全てこっち持ち
例えばドナーさんが移植のために1週間入院する事になったら1週間分の入院関係費、仕事あるなら1週間分の保証、万が一のための保険などなどがかかる
ちなみにドナー探すのも5人で3万くらいするとか(保険外)。そういった合計で大体100万くらい必要らしい
>>262
生物(刺身や生野菜など)が駄目なだけで火を通した物は大丈夫。後は出来たて以外は駄目とかかな
だからお菓子の制限はないよ。ちなみに売店のサンドイッチは生野菜が入ってたりいつ作られたか分からないから俺は食べれない。つまりお菓子以外は病院食か親が作って来たもの以外は食べちゃ駄目って事だ
白血球上げる点滴や注射はあくまでも骨髄での白血球の増産を促すものであって根本的な解決にはなってないよ。応急処置みたいなもの
移植の費用は保険内だからタダ。だけどドナーさんの入院費だとか検査費だとかは全てこっち持ち
例えばドナーさんが移植のために1週間入院する事になったら1週間分の入院関係費、仕事あるなら1週間分の保証、万が一のための保険などなどがかかる
ちなみにドナー探すのも5人で3万くらいするとか(保険外)。そういった合計で大体100万くらい必要らしい
>>262
生物(刺身や生野菜など)が駄目なだけで火を通した物は大丈夫。後は出来たて以外は駄目とかかな
だからお菓子の制限はないよ。ちなみに売店のサンドイッチは生野菜が入ってたりいつ作られたか分からないから俺は食べれない。つまりお菓子以外は病院食か親が作って来たもの以外は食べちゃ駄目って事だ
白血球上げる点滴や注射はあくまでも骨髄での白血球の増産を促すものであって根本的な解決にはなってないよ。応急処置みたいなもの
骨髄バンクに払う費用は
ドナー候補が5人いて確認検査に進んだとして
移植を実施した場合、197,000円となっている。
（俺が移植した時はもっと払ったような気が…）
そのほかドナーの入院費はかかるけど
休業補償は患者がする必要はない。
それを了承してドナー登録するのだから。
骨髄移植推進財団
http://www.jmdp.or.jp/recipient/cost/
ドナー候補が5人いて確認検査に進んだとして
移植を実施した場合、197,000円となっている。
（俺が移植した時はもっと払ったような気が…）
そのほかドナーの入院費はかかるけど
休業補償は患者がする必要はない。
それを了承してドナー登録するのだから。
骨髄移植推進財団
http://www.jmdp.or.jp/recipient/cost/
265 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 18:29:42 ID:ncOFsENi0
263は今最重症なんだっけ
移植は確定なのかな。
移植は確定なのかな。
266 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 20:15:40 ID:OKkpSoReO
>>264
すぐドナーが見付かって特に問題なければそれで済むのか。まぁそんな訳ないだろうけど
>>265
最重症だけど今はATGの効果待ち。効果が無かったらもう一回ATGか移植になる。多分移植だろうけど
すぐドナーが見付かって特に問題なければそれで済むのか。まぁそんな訳ないだろうけど
>>265
最重症だけど今はATGの効果待ち。効果が無かったらもう一回ATGか移植になる。多分移植だろうけど
267 ：病弱名無しさん：2009/12/23(水) 23:12:58 ID:pKdQtQ0hO
あー そうだった
財団に１９万いくらか払った！！
けど、ドナーの入院費を払った記憶がない…。
忘れてるだけかな。
白血病で兄弟がドナーになる場合は、凄い高いと聞いたことあるけど、本当なのかは未確認です。
それ聞いて、再生不良で良かったと思ってた。
財団に１９万いくらか払った！！
けど、ドナーの入院費を払った記憶がない…。
忘れてるだけかな。
白血病で兄弟がドナーになる場合は、凄い高いと聞いたことあるけど、本当なのかは未確認です。
それ聞いて、再生不良で良かったと思ってた。
268 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 03:43:53 ID:mBIqjW9IP
ATGの効果待ちか。俺も今一緒の段階だ。
>>266の方が全然大変なんだろうが頑張れ！！
毎日一日中点滴はしてるんでしょ？大変だ。
てかATGって効果直ぐ現れないのな。
薬なんだからパット効いて欲しいよね。
様子見期間が長すぎだろ。>>266最重症になると身体的にはどうなの？やっぱりエラい？
俺は運動不足なだけかもしれないけど歩くと少しフラフラするし力入らない。
少し動いただけで息切れ疲れてしてしまう。
肺活量？が減ったかな。
自分で感じる変化はないけど体の中では色々な細胞が何かと色々変化してるんだろうかね。
点滴も午前中に一回だけしか無いから看護婦さんがたまにしか来ないから寂しいぜ！！
恐らくこのスレで現在入院中は>>266と俺しか居ないのかな？お互い頑張ろね！暇な時とか不安になった時はバンバン書き込みして現状とか伝えてくれよ。
>>266の方が全然大変なんだろうが頑張れ！！
毎日一日中点滴はしてるんでしょ？大変だ。
てかATGって効果直ぐ現れないのな。
薬なんだからパット効いて欲しいよね。
様子見期間が長すぎだろ。>>266最重症になると身体的にはどうなの？やっぱりエラい？
俺は運動不足なだけかもしれないけど歩くと少しフラフラするし力入らない。
少し動いただけで息切れ疲れてしてしまう。
肺活量？が減ったかな。
自分で感じる変化はないけど体の中では色々な細胞が何かと色々変化してるんだろうかね。
点滴も午前中に一回だけしか無いから看護婦さんがたまにしか来ないから寂しいぜ！！
恐らくこのスレで現在入院中は>>266と俺しか居ないのかな？お互い頑張ろね！暇な時とか不安になった時はバンバン書き込みして現状とか伝えてくれよ。
269 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 07:41:43 ID:SyeeMvU5O
採血あったから今日の夜にまた晒すか
>>268
体は血液以外の病んでる所は無いから元気だよ。血液が良くなったらすぐにでも帰れる状態。全然動けてないから筋力体力の衰えは半端ないけどｗ
ところで>>268は道民？道民なら俺と一緒だな
今日はクリスマスイブか…フラグとか全く建ってないけど超展開起こらないかな
>>268
体は血液以外の病んでる所は無いから元気だよ。血液が良くなったらすぐにでも帰れる状態。全然動けてないから筋力体力の衰えは半端ないけどｗ
ところで>>268は道民？道民なら俺と一緒だな
今日はクリスマスイブか…フラグとか全く建ってないけど超展開起こらないかな
751 名前:Classical名無しさん :09/12/24 08:05 ID:uWToadpk
お願いします
【URL】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
【本文】
>>269そっか元気なのは良いな。
俺は病気なる前の状態、元気は全く無いよ。
てか普通の状態を忘れてしまった。
フラつきも怠さも病気のせいじゃなく、ただの運動不足であってほしい。
色々と力無くなったし。
立ってると足がピクピク震えるｗｗ貧血かな～。
クリスマスか欝だ。
１番可愛い看護婦さん朝から居るって事は夜は帰って彼氏とイチャイチャすんだろうな。
んで夜は不細工な看護婦さんとババァだけになってしまうんや！！
可愛い看護婦さん達は皆クリスマスを楽しむんだろ！！
何か起こらないかな。
ちなみに道民って何？
お願いします
【URL】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/
【本文】
>>269そっか元気なのは良いな。
俺は病気なる前の状態、元気は全く無いよ。
てか普通の状態を忘れてしまった。
フラつきも怠さも病気のせいじゃなく、ただの運動不足であってほしい。
色々と力無くなったし。
立ってると足がピクピク震えるｗｗ貧血かな～。
クリスマスか欝だ。
１番可愛い看護婦さん朝から居るって事は夜は帰って彼氏とイチャイチャすんだろうな。
んで夜は不細工な看護婦さんとババァだけになってしまうんや！！
可愛い看護婦さん達は皆クリスマスを楽しむんだろ！！
何か起こらないかな。
ちなみに道民って何？
>>269そっか元気なのは良いな。
俺は病気なる前の状態、元気は全く無いよ。
てか普通の状態を忘れてしまった。
フラつきも怠さも病気のせいじゃなく、ただの運動不足であってほしい。
色々と力無くなったし。
立ってると足がピクピク震えるｗｗ貧血かな～。
クリスマスか欝だ。
１番可愛い看護婦さん朝から居るって事は夜は帰って彼氏とイチャイチャすんだろうな。
んで夜は不細工な看護婦さんとババァだけになってしまうんや！！
可愛い看護婦さん達は皆クリスマスを楽しむんだろ！！
何か起こらないかな。
ちなみに道民って何？
俺は病気なる前の状態、元気は全く無いよ。
てか普通の状態を忘れてしまった。
フラつきも怠さも病気のせいじゃなく、ただの運動不足であってほしい。
色々と力無くなったし。
立ってると足がピクピク震えるｗｗ貧血かな～。
クリスマスか欝だ。
１番可愛い看護婦さん朝から居るって事は夜は帰って彼氏とイチャイチャすんだろうな。
んで夜は不細工な看護婦さんとババァだけになってしまうんや！！
可愛い看護婦さん達は皆クリスマスを楽しむんだろ！！
何か起こらないかな。
ちなみに道民って何？
272 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 11:14:59 ID:kwoaqZIR0
採血の結果が出た。
昨日まで白血球1090だったのに今日は17460まで上がってた！
他の値はRBC359、HGB、124、HCT384、PLT105
白血球が上がっただけで何かもう治った気がしてならないぜ！
でも白血球が多過ぎも確か良くないんだよね。
何か希望が見えて来た！！
昨日まで白血球1090だったのに今日は17460まで上がってた！
他の値はRBC359、HGB、124、HCT384、PLT105
白血球が上がっただけで何かもう治った気がしてならないぜ！
でも白血球が多過ぎも確か良くないんだよね。
何か希望が見えて来た！！
273 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 11:32:50 ID:pPYF/RLUO
>>267
兄弟の検査やらなんやらが無保険扱いだからじゃない？
兄弟の検査やらなんやらが無保険扱いだからじゃない？
274 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 15:26:43 ID:tPna/ajFP
よっしゃーーー！！！
年末年始外泊許可でた！！休み明けまた戻って来なければ行けないみたいだけどこの調子なら退院は近いぞ！！！
白血病が170000もあったからかな。
とにかく嬉しいわ！
おめ。先陣を切ってくれ！
276 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 17:18:25 ID:SyeeMvU5O
入院は俺だけになるのかな？まぁ気長にやるさ
>>267 俺も同じくらいの費用かかった。財団は営利目的じゃないからその費用が
ドナーの入院費だと思うよ。
自分が入院している病院の職員が直接取りに行ったから、飛行機代とかは直接自分に
請求きたっけな。
ドナーの入院費だと思うよ。
自分が入院している病院の職員が直接取りに行ったから、飛行機代とかは直接自分に
請求きたっけな。
278 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 09:37:06 ID:o150ODpO0
外泊取り消しなってもうた。あれから謎の高熱が出て検査したら数値がガクンと下がってたらしい。
自慢した罰だなゴメンなさい。
諦めて気長に入院します。>>276改めてまたよろしく
>>276クリスマスは何か変わりあったかな？
俺は高熱で苦しんでたけど看護婦さんの手厚い看護が受けられたよ。
予想通り１番可愛い看護婦さんは居なかったけど。
今日の朝もいないし男いるんだな。
そして今日の夜出勤してくるんだろ！全部お見通しさ！！
自慢した罰だなゴメンなさい。
諦めて気長に入院します。>>276改めてまたよろしく
>>276クリスマスは何か変わりあったかな？
俺は高熱で苦しんでたけど看護婦さんの手厚い看護が受けられたよ。
予想通り１番可愛い看護婦さんは居なかったけど。
今日の朝もいないし男いるんだな。
そして今日の夜出勤してくるんだろ！全部お見通しさ！！
279 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 10:14:58 ID:vWrWtJFpO
結局昨日の採血の結果分からなかった…後でちゃんと聞いてみよう
熱とか出ると白血球上がるからそれだったのか？何かの感染症じゃないと良いな。感染症だと点滴やら薬やらが増えるし。その前にちゃんと白血球上がるってのが羨ましい
昨日今日は若い看護師は少ないなｗ特に今日は日勤の人少ないみたいでまだ点滴始まってない
熱とか出ると白血球上がるからそれだったのか？何かの感染症じゃないと良いな。感染症だと点滴やら薬やらが増えるし。その前にちゃんと白血球上がるってのが羨ましい
昨日今日は若い看護師は少ないなｗ特に今日は日勤の人少ないみたいでまだ点滴始まってない
281 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 16:13:44 ID:vWrWtJFpO
昨日の採血の結果分かったから晒すか
炎症反応→0.05
白血球→100(表示上)
赤血球→252(14日輸血)
血色素→7.3
血小板→9.1(23日輸血)
好中球→42
白血球≒好中球(%)だから免疫力は実質42くらいって所か。免疫力皆無過ぎワロタｗ
赤血球と血小板の下がりが改善されてるから多分効いてるんじゃないかって先生は言ってたけど、大元の白血球が上がって来ないと意味無いからなぁ…
炎症反応→0.05
白血球→100(表示上)
赤血球→252(14日輸血)
血色素→7.3
血小板→9.1(23日輸血)
好中球→42
白血球≒好中球(%)だから免疫力は実質42くらいって所か。免疫力皆無過ぎワロタｗ
赤血球と血小板の下がりが改善されてるから多分効いてるんじゃないかって先生は言ってたけど、大元の白血球が上がって来ないと意味無いからなぁ…
熱引いたから黙って外でてタバコ吸いまくってたら熱出てきたわ
ヤバイかな。
タバコは肺だからこの病気には影響無いよね？
ストレスで我慢出来なかったよ。
てか外寒いんだな。ビックリしたわ。
病院は日中、日が当たってて暑いくらいなのに外出たらビックリ。
>>281やぱ白血球が大事なんだね。
俺が白血球17000もあった時に半分別けてあげたかったよ。白血球上がるように祈ってます。
ヤバイかな。
タバコは肺だからこの病気には影響無いよね？
ストレスで我慢出来なかったよ。
てか外寒いんだな。ビックリしたわ。
病院は日中、日が当たってて暑いくらいなのに外出たらビックリ。
>>281やぱ白血球が大事なんだね。
俺が白血球17000もあった時に半分別けてあげたかったよ。白血球上がるように祈ってます。
283 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 19:51:39 ID:vWrWtJFpO
284 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 20:09:26 ID:kUepYJIqO
免疫ないときの肺炎は死亡フラグだよな、血液疾患にとっちゃ
久しぶりに覗きに来たよ。今日は最近になって自分の事で
判明したことがあったから報告しにきました（日記みたいでごめん）
私、入院中の最初の方は大部屋にいて、ATGを始めるまで個室が空くのを
待ってたんだけど、感染予防の為に一日中カーテン閉めっぱなしにして過ごしていたら、
後からやってきた隣のベッドの、やたら独り言が多い緑内障のお婆さんにある時、
「なんでこの人ずっとカーテン閉めっぱなしなのかしら、なにか恥ずかしい病気なのかしらねえ！」
と大声でカーテン越しに言われ、
自分の中で『私の病気は恥ずかしい病気である』
…と、先生に難病ですと言われたときと同じくらいの、頭を石でブン殴られたようなショックを受け
それから人に自分が難病だと知られないように明るく振舞うようになり、
健常者になりきるよう努力し、本当に心から信頼できる相手以外には自分の病気について
話せなくなってしまいました。大学病院でも明るく振舞ってますが、検査＆診察の待ち時間が
長いと、そのお婆さんにいわれた「なにか恥ずかしい病気なのかしらねえ！！」が
フラッシュバックして気がおかしくなるのを必死で堪えています。
そして耐え切れず、診察室でひとり、めそめそと声を出さずに泣いてしまいます。
最近別件で精神科＆心療内科のある個人クリニックに行く機会があり、
そのトラウマをどうにか出来ないか相談したところ、
どうにも私は入院生活の辛い出来事がPTSDになっている事がわかりましたｗ
6年間もずっと耐えていたなんて…ねｗｗｗ
悲しくて仕方なくて、どうしようもない時は皆この板に吐き出せばいいと思う。
長文すまそ。
判明したことがあったから報告しにきました（日記みたいでごめん）
私、入院中の最初の方は大部屋にいて、ATGを始めるまで個室が空くのを
待ってたんだけど、感染予防の為に一日中カーテン閉めっぱなしにして過ごしていたら、
後からやってきた隣のベッドの、やたら独り言が多い緑内障のお婆さんにある時、
「なんでこの人ずっとカーテン閉めっぱなしなのかしら、なにか恥ずかしい病気なのかしらねえ！」
と大声でカーテン越しに言われ、
自分の中で『私の病気は恥ずかしい病気である』
…と、先生に難病ですと言われたときと同じくらいの、頭を石でブン殴られたようなショックを受け
それから人に自分が難病だと知られないように明るく振舞うようになり、
健常者になりきるよう努力し、本当に心から信頼できる相手以外には自分の病気について
話せなくなってしまいました。大学病院でも明るく振舞ってますが、検査＆診察の待ち時間が
長いと、そのお婆さんにいわれた「なにか恥ずかしい病気なのかしらねえ！！」が
フラッシュバックして気がおかしくなるのを必死で堪えています。
そして耐え切れず、診察室でひとり、めそめそと声を出さずに泣いてしまいます。
最近別件で精神科＆心療内科のある個人クリニックに行く機会があり、
そのトラウマをどうにか出来ないか相談したところ、
どうにも私は入院生活の辛い出来事がPTSDになっている事がわかりましたｗ
6年間もずっと耐えていたなんて…ねｗｗｗ
悲しくて仕方なくて、どうしようもない時は皆この板に吐き出せばいいと思う。
長文すまそ。
>>286
私が大部屋の入り口付近で一日中カーテン閉めて過ごしてるから
廊下からみて、部屋が暗いカンジがするのがイヤだったみたい。
独り言でいつも言ってたから。
同じ部屋の住人になんであの人ずっとカーテン閉めっぱなしなのって
大声で聞くわ、独り言は多いわ、まぁきっとその人も自分の病気が辛かったんでしょうね。
高熱続いてて起き上がるのもやっとで結構具合悪い時に
言われたので物凄くキツイ一言でした。ちょっと思い出すだけでもう心が物凄く痛いよ。
あの時はまだ若かったので泣きながら看護士にもうこの病室に居たくない
家に帰らせてくれとしか言えなかったけど、
今だったら事情を説明して戦えたなあと思うよ。
私が大部屋の入り口付近で一日中カーテン閉めて過ごしてるから
廊下からみて、部屋が暗いカンジがするのがイヤだったみたい。
独り言でいつも言ってたから。
同じ部屋の住人になんであの人ずっとカーテン閉めっぱなしなのって
大声で聞くわ、独り言は多いわ、まぁきっとその人も自分の病気が辛かったんでしょうね。
高熱続いてて起き上がるのもやっとで結構具合悪い時に
言われたので物凄くキツイ一言でした。ちょっと思い出すだけでもう心が物凄く痛いよ。
あの時はまだ若かったので泣きながら看護士にもうこの病室に居たくない
家に帰らせてくれとしか言えなかったけど、
今だったら事情を説明して戦えたなあと思うよ。
>>288
相手は私の事情知ってたはずだよ、看護士が説明してたし。
感染症の危険があるから早く個室が空くのを待ってたんだけどね…
1ヶ月くらい待たされたかな。
でも、部屋の明かりが暗くなるのが嫌だったみたいでね…っていうか
そもそも問題があるお婆さんだったみたいで、別の部屋でも
他の患者とトラブルを起こして、看護士さんが、私の隣なら
私が大人しいから大丈夫だろうと思ったんだって。
私が通ってる大学病院、今はどうなってるのかわからないけど
当時は、この階には眼科・内科～、別の階は皮膚科と外科～みたいに
分けられてたんだよね。
眼科で比較的軽い症状の患者さんが元気なのに対し、
私みたいなのとか、白血病の患者さんとかが入り混じってたのは
今思えば変な感じだったなｗ
相手は私の事情知ってたはずだよ、看護士が説明してたし。
感染症の危険があるから早く個室が空くのを待ってたんだけどね…
1ヶ月くらい待たされたかな。
でも、部屋の明かりが暗くなるのが嫌だったみたいでね…っていうか
そもそも問題があるお婆さんだったみたいで、別の部屋でも
他の患者とトラブルを起こして、看護士さんが、私の隣なら
私が大人しいから大丈夫だろうと思ったんだって。
私が通ってる大学病院、今はどうなってるのかわからないけど
当時は、この階には眼科・内科～、別の階は皮膚科と外科～みたいに
分けられてたんだよね。
眼科で比較的軽い症状の患者さんが元気なのに対し、
私みたいなのとか、白血病の患者さんとかが入り混じってたのは
今思えば変な感じだったなｗ
290 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 09:39:12 ID:TIpyVKliO
ネオーラルとプレドニンの副作用でニキビと歯茎の腫れが顕著になってきた
これでまた薬増えると思うと鬱になるなぁ。でも言わないと酷くなる一方だから結局言うことになるんだけどさ…
これでまた薬増えると思うと鬱になるなぁ。でも言わないと酷くなる一方だから結局言うことになるんだけどさ…
291 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 10:32:50 ID:tEYqAeFG0
変な話なるけど段々と性欲無くなってない？
入院当初は看護婦さん見て興奮してオナニしてたけど今は興奮もムラムラもしないよ。勃起はするけど。
薬か点滴の副作用とか関係あるのかな？
前のレスでこの病気なって精子が死んだって書き込みあったけど何か関係あるんだろうか。
普段なら一日三回はオナニってたのに一ヶ月も出してないよ。
食欲とかはあるんだけど。
入院当初は看護婦さん見て興奮してオナニしてたけど今は興奮もムラムラもしないよ。勃起はするけど。
薬か点滴の副作用とか関係あるのかな？
前のレスでこの病気なって精子が死んだって書き込みあったけど何か関係あるんだろうか。
普段なら一日三回はオナニってたのに一ヶ月も出してないよ。
食欲とかはあるんだけど。
292 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 12:38:34 ID:KGcNT0WXO
前レスは俺の書き込みかも。
精子無くなったのは移植の時に放射線浴びたから。そこだけ当たらないようにすることもできるらしいが、完全に骨髄入れ替えたいから局所避けるのを無しで浴びたからね。精子無くなっても性欲とはあまり関係ないと思うよ。
精子無くなったのは移植の時に放射線浴びたから。そこだけ当たらないようにすることもできるらしいが、完全に骨髄入れ替えたいから局所避けるのを無しで浴びたからね。精子無くなっても性欲とはあまり関係ないと思うよ。
293 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 15:18:16 ID:WtThcAOk0
定期的に性欲の話したがる人がいるね…
294 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 17:22:27 ID:TIpyVKliO
最近入院した中等症の人でしょ
ネオーラル飲んでた時おれも歯茎腫れてきたっけなー。
今でも、ネオーラル飲んでる人いるんだ。もう過去の薬かと思ってた。
今でも、ネオーラル飲んでる人いるんだ。もう過去の薬かと思ってた。
>>296 免疫抑制剤は何種類かあるよ。俺はプログラフって免疫抑制剤を飲んでるよ。
割と新しい薬だと思う。ネオーラルに比べると臭くないしカプセル小さいから。ぜんぜん
飲みやすいし、副作用も減ってきたような気がする。
人それぞれだから、先生が判断することだけどね。。
割と新しい薬だと思う。ネオーラルに比べると臭くないしカプセル小さいから。ぜんぜん
飲みやすいし、副作用も減ってきたような気がする。
人それぞれだから、先生が判断することだけどね。。
298 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 18:54:04 ID:TIpyVKliO
他の免疫抑制剤の話も聞いてみたけど副作用が余程強くない限り途中で変えるのは良くないみたいね
まだネオーラル飲み始めて3週間でシクロスポリンも280(先生曰わく肝臓とかが大丈夫なら400くらいまでおｋらしい)で順調みたいだから変えるとしても先の話かな
ちなみにネオーラルは朝150mgと夜175mgの計325mg飲んでる。この量を飲んでてまだ強い副作用出てないのは有り難い事だな
まだネオーラル飲み始めて3週間でシクロスポリンも280(先生曰わく肝臓とかが大丈夫なら400くらいまでおｋらしい)で順調みたいだから変えるとしても先の話かな
ちなみにネオーラルは朝150mgと夜175mgの計325mg飲んでる。この量を飲んでてまだ強い副作用出てないのは有り難い事だな
299 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 02:18:54 ID:7EspqQ9W0
俺もネオーラル飲んでるよ一日でネオーラル375mgとプレドニン50mgとかガスターとかバクタ配合錠っての。
ネオーラルの副作用は軽い吐き気くらいかな。
プレドニンの副作用が１番辛いや。ムーンフェイスがヤバイ。体重ヤバイ！
ネオーラルの副作用は軽い吐き気くらいかな。
プレドニンの副作用が１番辛いや。ムーンフェイスがヤバイ。体重ヤバイ！
ずいぶん飲んでるね。 ムーンフェイスはプレドニン減らせば必ず治るから
今は我慢だねぇ。。早くいくなるといいね
今は我慢だねぇ。。早くいくなるといいね
301 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 07:42:09 ID:k1yNbiVVO
採血終了。まぁあんまり変わってないと思うけど夜に詳しい結果の紙貰えるから貰ったらまた晒すか
302 ：病弱名無しさん：2009/12/30(水) 10:19:15 ID:/Pmt+jW10
久しぶりに書き込み。
薬の副作用か解らないけど外泊禁止なったせいかあの日から酷い欝になって何もする気が起きなかった。
携帯触るのも飯食べるのも面倒臭いし欝も凄いしヤバかったよ。
今は欝も落ち着いて元気も出てきて白血球は2500まで戻ったよ。
他の数値は普通より少し引くいけど。
このまま様子見て良ければ１月中には退院出来る言われた。
でも何か寂しいし退院嫌だから３日前から薬飲んでない。
あれだけ嫌だった入院なのに不思議だな。
退院しても遊び相手も仕事も無いし寂しい。看護婦さん達に構ってもらいたいよ>>301結果報告無いけど大丈夫？悪かったなかな？
薬の副作用か解らないけど外泊禁止なったせいかあの日から酷い欝になって何もする気が起きなかった。
携帯触るのも飯食べるのも面倒臭いし欝も凄いしヤバかったよ。
今は欝も落ち着いて元気も出てきて白血球は2500まで戻ったよ。
他の数値は普通より少し引くいけど。
このまま様子見て良ければ１月中には退院出来る言われた。
でも何か寂しいし退院嫌だから３日前から薬飲んでない。
あれだけ嫌だった入院なのに不思議だな。
退院しても遊び相手も仕事も無いし寂しい。看護婦さん達に構ってもらいたいよ>>301結果報告無いけど大丈夫？悪かったなかな？
303 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 21:41:32 ID:3Ui+D3eC0
最近書き込みないね
304 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 22:49:26 ID:8RhHbwYKO
増血剤の副作用を教えてください。
輸血後飲んでます。
輸血後飲んでます。
増血剤って飲み薬なの？
飲み薬ではないけど、骨を刺激して血を作るのを促す
グランっていう注射ならしてるよ
飲み薬ではないけど、骨を刺激して血を作るのを促す
グランっていう注射ならしてるよ
306 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 21:57:22 ID:h4RNKfrg0
なんか急に書き込み無くなったね。
皆体調悪いの？
皆体調悪いの？
307 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 00:28:54 ID:QaY9N7E7O
白血球1500前後だけどインフル自宅療養で治った 白血球減ったんじゃなくて少数精鋭になったと考えることにしたよ
ヘモグロビンも佐川とかクロネコのお兄さんみたいにガンガン酸素運んでくれないかな
ヘモグロビンも佐川とかクロネコのお兄さんみたいにガンガン酸素運んでくれないかな
皆新型インフルの予防接種受けた？
私が通ってる大学病院のある県はあんまりワクチンが
手に入らなかったみたいで、普段通院してない患者には
接種しませんって貼り紙があったので
定期検査の診察の時に先生に予防接種希望したら、
最優先患者枠に入れてもらえたｗｗｗラッキーｗ
皆も風邪には気をつけてね。
私が通ってる大学病院のある県はあんまりワクチンが
手に入らなかったみたいで、普段通院してない患者には
接種しませんって貼り紙があったので
定期検査の診察の時に先生に予防接種希望したら、
最優先患者枠に入れてもらえたｗｗｗラッキーｗ
皆も風邪には気をつけてね。
310 ：病弱名無しさん：2010/01/16(土) 22:03:27 ID:YHsotDGJP
皆退院しちゃったの？
書き込みないけどどしたのかな？
まさか･･･
書き込みないけどどしたのかな？
まさか･･･
いやいや、皆年明けとかで色々忙しかったんでしょう
度々出没してる歴6年の再不女です。
木曜日に検査したので結果貼ってみる
WBC 4700/RBC 357
HGB 11.0/HCT 32.9
PLT 22万
もう何年も、上記のような数値で毎月少し上下してるような状態なので、
月２でやってるグランの注射もそろそろ減らしていいかもしれないね
って先生に言われました！！行く行くは注射止めれたらいいな
度々出没してる歴6年の再不女です。
木曜日に検査したので結果貼ってみる
WBC 4700/RBC 357
HGB 11.0/HCT 32.9
PLT 22万
もう何年も、上記のような数値で毎月少し上下してるような状態なので、
月２でやってるグランの注射もそろそろ減らしていいかもしれないね
って先生に言われました！！行く行くは注射止めれたらいいな
>>311は薬のんでる？
プレドニンはどんくらい飲んでるの？
てか大学生の人とか中等症って言ってた人達は退院したのかな？
ちなみに自分は3080/383/12.0/41.0/10.9です。
来週の水曜日に退院予定。
最後に看護婦のKさん好きです！何度かオカズにしてゴメンなさい！
プレドニンはどんくらい飲んでるの？
てか大学生の人とか中等症って言ってた人達は退院したのかな？
ちなみに自分は3080/383/12.0/41.0/10.9です。
来週の水曜日に退院予定。
最後に看護婦のKさん好きです！何度かオカズにしてゴメンなさい！
>>312
プレドニンは入院中にATG投与中に点滴してて
ATG終了後は経口、退院前には飲むの終わって
今現在は飲んでないよ。
飲んでるのはネオーラルとセルベックス（胃薬）と
アレロックというアレルギーの薬（アトピー用）だよ
あとここは女性もいるので下ネタは控えてほしいなあ…
退院おめでとう！
プレドニンは入院中にATG投与中に点滴してて
ATG終了後は経口、退院前には飲むの終わって
今現在は飲んでないよ。
飲んでるのはネオーラルとセルベックス（胃薬）と
アレロックというアレルギーの薬（アトピー用）だよ
あとここは女性もいるので下ネタは控えてほしいなあ…
退院おめでとう！
314 ：301：2010/01/17(日) 22:24:54 ID:SIawvREm0
携帯もPCも規制に巻き込まれて書き込めないので取り敢えず生存報告
315 ：病弱名無しさん：2010/01/18(月) 00:42:02 ID:NxoYfAiN0
元旦から鼻血やら歯茎からの出血が止まらない
おまけに血尿まで出て、マジでびびった。
先週の木曜に検査。血小板6,000（俺的過去最低）で、1年ぶりに血小板輸血した
今日、また鼻血が...
おまけに血尿まで出て、マジでびびった。
先週の木曜に検査。血小板6,000（俺的過去最低）で、1年ぶりに血小板輸血した
今日、また鼻血が...
通院してる人に聞きたいんですが診察してもらったらお金いくらかかりますか？ついこないだ退院して来週に病院行く予定なんですが大体いくらぐらいかかるんでしょうか？
318 ：病弱名無しさん：2010/01/25(月) 11:49:54 ID:PcxkoJGF0
特定疾患しても最初に預かり金？払わないとダメだよね。
んで三ヶ月後に返金されるんだっけ？
あれって入院費とか食費とかは別だよね？
強制個室だから高いよね
んで三ヶ月後に返金されるんだっけ？
あれって入院費とか食費とかは別だよね？
強制個室だから高いよね
俺の所は普通にかかってるよ。
毎月10万以上の請求書渡される。
親が払ってるけどこれ免除されてこの金額なの？
毎月の部屋代と飯代？皆請求書渡されない？
毎月10万以上の請求書渡される。
親が払ってるけどこれ免除されてこの金額なの？
毎月の部屋代と飯代？皆請求書渡されない？
テスト
>>320
高額医療はそもそも上限があるだろ
高額医療はそもそも上限があるだろ
ついに規制解除きた！これから俺(最重症大学生)の日記が再開だぜ！
まさかの年末からの規制で携帯もPCも駄目だとは思わなかったよ。ついでだから前に晒せなかった採血結果と月曜日の採血結果も晒すぜ
12月28日(輸血日は忘れた)
白血球100、赤血球280、血色素8.1、血小板9.2、好中球3%、シクロスポリン356
1月25日
白血球500(シクロスポリン辞めたら上がってきた)、赤血球242(18日輸血)、血色素7.1、血小板2.4(22日輸血)、好中球78%、シクロスポリン(腎臓の数値が上がったため1月7日に中止)
白血球は回復の兆しは見えてきたが赤血球と血小板がイマイチ。おそらくシクロスポリンを辞めたからだろうと先生は言ってる
そのシクロスポリンを辞めたら白血球上がってきたから良い数値に上がるまでシクロスポリンの再開はしばらくしないみたい(シクロスポリンの副作用に白血球減少がある)
まさかの年末からの規制で携帯もPCも駄目だとは思わなかったよ。ついでだから前に晒せなかった採血結果と月曜日の採血結果も晒すぜ
12月28日(輸血日は忘れた)
白血球100、赤血球280、血色素8.1、血小板9.2、好中球3%、シクロスポリン356
1月25日
白血球500(シクロスポリン辞めたら上がってきた)、赤血球242(18日輸血)、血色素7.1、血小板2.4(22日輸血)、好中球78%、シクロスポリン(腎臓の数値が上がったため1月7日に中止)
白血球は回復の兆しは見えてきたが赤血球と血小板がイマイチ。おそらくシクロスポリンを辞めたからだろうと先生は言ってる
そのシクロスポリンを辞めたら白血球上がってきたから良い数値に上がるまでシクロスポリンの再開はしばらくしないみたい(シクロスポリンの副作用に白血球減少がある)
325 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 21:56:23 ID:Dz6wnKF8O
>>320
病院によりけりだろうけど、治療による個室は部屋代が掛からないと思うから何かの見間違いじゃ…？
どういう見方で10万なのかは分からないけど、治療費＋保険外(飯など)で10万？なら特定疾患の申請が降りるまでは普通の請求じゃない？
俺の先月分の請求は保険外含めて約20万くらいだったし。今は特定疾患の申請が降りたから今月からは治療費4500円と保険外の請求が来るはず。んで過去の過払い分は近いうちに返ってくるそうだ
病院によりけりだろうけど、治療による個室は部屋代が掛からないと思うから何かの見間違いじゃ…？
どういう見方で10万なのかは分からないけど、治療費＋保険外(飯など)で10万？なら特定疾患の申請が降りるまでは普通の請求じゃない？
俺の先月分の請求は保険外含めて約20万くらいだったし。今は特定疾患の申請が降りたから今月からは治療費4500円と保険外の請求が来るはず。んで過去の過払い分は近いうちに返ってくるそうだ
326 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 11:41:47 ID:HLs3N6m6O
そういや先が見えない入院が続きそうなのは俺だけになるのかな？こんな厄介な病気が増えるのは嫌だが寂しくなるな
327 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 07:11:50 ID:WuMYNtq8O
原因不明の熱と貧血が重なるとホント動けないな。赤血球輸血は月曜日みたいだし熱もあるし今日明日は風呂無理だろうなぁ
今日は退院出来る妄想しながら過ごすか
今日は退院出来る妄想しながら過ごすか
>>326
僕の知り合いにも、この病気の方がいます。
確かに厄介な病気だけど、がんばってください！
（といっても、がんばりようがないんですよね・・・、すいません）
空々しく聞こえるかもしれませんが、体調が上向くことを願っています。
もちろん、他のこのスレの方々の体調も。
僕の知り合いにも、この病気の方がいます。
確かに厄介な病気だけど、がんばってください！
（といっても、がんばりようがないんですよね・・・、すいません）
空々しく聞こえるかもしれませんが、体調が上向くことを願っています。
もちろん、他のこのスレの方々の体調も。
329 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 22:39:09 ID:dioPeZVQO
>>326
頑張れ！と軽々しくいえないけど、病気に負けないで欲しい。
私も最初は最重症（最重症でもかなりやばいレベル）で、
一生寝たきりで退院できないと思ってた。
沢山辛いこともあると思う…
でも気持ちを強く持って病気に負けないで欲しい。
少しでもよくなるように祈ってます。
頑張れ！と軽々しくいえないけど、病気に負けないで欲しい。
私も最初は最重症（最重症でもかなりやばいレベル）で、
一生寝たきりで退院できないと思ってた。
沢山辛いこともあると思う…
でも気持ちを強く持って病気に負けないで欲しい。
少しでもよくなるように祈ってます。
>>330
またまた励ましサンクス！生きてるだけで丸儲けの気分で頑張ってるよ
週1の赤血球、週2の血小板、ATGやる前のマルクで見付かった血球貪食症候群(異常免疫による汎血球減少)もあって先生も頭抱えた超最重症だったけど今は多分最重症くらいにはなってるかな？
さてまた一週間頑張りますか
またまた励ましサンクス！生きてるだけで丸儲けの気分で頑張ってるよ
週1の赤血球、週2の血小板、ATGやる前のマルクで見付かった血球貪食症候群(異常免疫による汎血球減少)もあって先生も頭抱えた超最重症だったけど今は多分最重症くらいにはなってるかな？
さてまた一週間頑張りますか
332 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 22:19:59 ID:mVj1jSyZ0
また携帯規制が入ってしばらく書き込めなくなった。たまに生存報告をするので居なくなったとは思わないで下さいｗ＞最重症大学生
発病してから５年になるけどその間、移植やら治療やら合計２年近く入院しただろうか。
それでも、同じ病気の人とリアルで１人としか会ったことない。。
田舎なのもあるけどホントに珍しい病気なんだなって思う。
それでも、同じ病気の人とリアルで１人としか会ったことない。。
田舎なのもあるけどホントに珍しい病気なんだなって思う。
>>333
私は首都圏だけど
同じ病気の人と一度も会ったことがないよ…
同じ病院に歴15年の大先輩がいるらしいんだけど、
あわせて欲しいって先生にいっても
個人情報は教えられないからごめんね…って言われて終わり。
だからものすごく孤独だなと思うときが時々あるよ
私は首都圏だけど
同じ病気の人と一度も会ったことがないよ…
同じ病院に歴15年の大先輩がいるらしいんだけど、
あわせて欲しいって先生にいっても
個人情報は教えられないからごめんね…って言われて終わり。
だからものすごく孤独だなと思うときが時々あるよ
>>334 孤独だよね。。今でも将来の不安と孤独で夜も寝れない時がある。
病気になってから楽しい思い出がないから、思い出すのは発病前の充実した
日々の思い出ばかり。
まるで発病時から時間が止まっているような不思議な感覚がするよ。
病気になってから楽しい思い出がないから、思い出すのは発病前の充実した
日々の思い出ばかり。
まるで発病時から時間が止まっているような不思議な感覚がするよ。
>>335
すごくよくわかるよその気持ち。
私が発症したのは21の時なんだけど、
心がずっと21の時で止まってる…
普段は難病だと知られないようにしてるから、
誰にもそんなこと言わないけどね。
こんなんだからPTSDになるんだろうな…
すごくよくわかるよその気持ち。
私が発症したのは21の時なんだけど、
心がずっと21の時で止まってる…
普段は難病だと知られないようにしてるから、
誰にもそんなこと言わないけどね。
こんなんだからPTSDになるんだろうな…
337 ：病弱名無しさん：2010/02/04(木) 20:41:47 ID:+f+Wh7w10
生存報告と近況報告を。今日の採血で白血球1300、血色素7.7(2/1輸血)、血小板1.5(1/30輸血)、好中球60%
この数字でついに無菌室脱出と底菌食解除！先生もこれからの採血次第で徐々に点滴を減らしていって輸血だけの状態になればとりあえず退院出来るって言ってた
真っ暗闇の所に光が差し込んできたよ。4月から大学通うために3月初旬くらいに退院出来るようにATGと骨髄頑張れよ
この数字でついに無菌室脱出と底菌食解除！先生もこれからの採血次第で徐々に点滴を減らしていって輸血だけの状態になればとりあえず退院出来るって言ってた
真っ暗闇の所に光が差し込んできたよ。4月から大学通うために3月初旬くらいに退院出来るようにATGと骨髄頑張れよ
338 ：１：2010/02/04(木) 22:23:07 ID:dVKbBpMu0
久々にこのスレッド来た。最重症からこの病気をやって4年目。
白血球3000 血小板10 ヘモ11.3の俺は全然マシな方だな。
だからこそリーマン生活を頑張ろうと思う。
みんなも頑張ってくれー。
白血球3000 血小板10 ヘモ11.3の俺は全然マシな方だな。
だからこそリーマン生活を頑張ろうと思う。
みんなも頑張ってくれー。
動物愛護団体によりウマ血清が使えなくなるってホント？
ATGでの治療は1回だけしかできないらしいけど、
血清の種類をウマ＞ウサギにすることで2回治療できるって聞いた。
それが1回しかできなくなるみたい。
動物愛護でヒトの治療チャンスが減るのはちょっとな…
ATGでの治療は1回だけしかできないらしいけど、
血清の種類をウマ＞ウサギにすることで2回治療できるって聞いた。
それが1回しかできなくなるみたい。
動物愛護でヒトの治療チャンスが減るのはちょっとな…
こんにちは。
２年前にAA診断→ATG→骨髄移植→無職です。
この病気から派生するあらゆる合併症や副作用をありましたが何とか生き抜くことができました。
ﾄｰﾀﾙ１年以上入院してたけど病院の方がやっぱ安心できるなぁ
２年前にAA診断→ATG→骨髄移植→無職です。
この病気から派生するあらゆる合併症や副作用をありましたが何とか生き抜くことができました。
ﾄｰﾀﾙ１年以上入院してたけど病院の方がやっぱ安心できるなぁ
341 ：最重症大学生：2010/02/08(月) 21:08:12 ID:YYewkNm40
>>339
先生に聞いてみたら以下の通りになるみたい。かなり選択肢が減るね…
×ウマ効果無し→ウサギ、×ウマ効果有り→ウサギorウマ、×ウサギ効果無し→ウマ、○ウサギ効果有り→ウサギorウマ
>>340
お疲れ様です。俺も今後どうなるか分からないけど生きるって大変だ
今日の採血結果。白血球1800、血小板2.2、血色素7.3、好中球48%
白血球を上げるを注射を週2回で済むくらい白血球が上がって、輸血のタイミングを調整出来たら退院って言われたよ。ようやく先が見えてきた
ATGからまだ2ヶ月だけど赤血球血小板が全然反応してこないのが不安で仕方ない。先生はまだ2ヶ月だから焦らずにとは言うんだけどね…
先生に聞いてみたら以下の通りになるみたい。かなり選択肢が減るね…
×ウマ効果無し→ウサギ、×ウマ効果有り→ウサギorウマ、×ウサギ効果無し→ウマ、○ウサギ効果有り→ウサギorウマ
>>340
お疲れ様です。俺も今後どうなるか分からないけど生きるって大変だ
今日の採血結果。白血球1800、血小板2.2、血色素7.3、好中球48%
白血球を上げるを注射を週2回で済むくらい白血球が上がって、輸血のタイミングを調整出来たら退院って言われたよ。ようやく先が見えてきた
ATGからまだ2ヶ月だけど赤血球血小板が全然反応してこないのが不安で仕方ない。先生はまだ2ヶ月だから焦らずにとは言うんだけどね…
なるほど、ウサギ効果有りの後はウマもOKなのか。
でも選択肢減ってるよな…
自分もこの病気で骨髄移植を受けたのですが、移植後の患者が集うスレってありますか？
ドナーのスレなら見つけたのですが、レシピエントのスレが見つからないんです。
でも選択肢減ってるよな…
自分もこの病気で骨髄移植を受けたのですが、移植後の患者が集うスレってありますか？
ドナーのスレなら見つけたのですが、レシピエントのスレが見つからないんです。
>>342 mixiやってないの？mixiだと再生不良性貧血やら骨髄移植やらＧＶＨＤの
コミュがあるからいろんな患者の経過や悩みなどわかるよ。
匿名の２ちゃんよりはレベル高いと思うけど。。観覧するだけでもいいと思うよ。
コミュがあるからいろんな患者の経過や悩みなどわかるよ。
匿名の２ちゃんよりはレベル高いと思うけど。。観覧するだけでもいいと思うよ。
344 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 14:57:59 ID:iywiYHAQ0
>>342
間違えました。ウサギ効果有り→ウサギでウマは出来ないそうで。それと先生方もまだ完全には把握してないみたい
間違えました。ウサギ効果有り→ウサギでウマは出来ないそうで。それと先生方もまだ完全には把握してないみたい
345 ：最重症大学生：2010/02/10(水) 14:59:55 ID:iywiYHAQ0
>>342
間違えました。ウサギ効果有り→ウサギでウマは出来ないそうで。それと先生方もまだ完全には把握してないみたい
間違えました。ウサギ効果有り→ウサギでウマは出来ないそうで。それと先生方もまだ完全には把握してないみたい
346 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 11:23:21 ID:rle06RuzO
はじめまして
みなさん輸血はどうでしたか？
輸血が怖くて出来ていないです。輸血しても今後の治療（まだどうなるかわからないのですが）に支障はないのでしょうか？白1.9赤1.35hgb5.2htc15.9血小25です。おなかも痛いし…ﾏﾙｸ検査まちです。不安です。動悸で眠れないし。宜しくお願いします。
みなさん輸血はどうでしたか？
輸血が怖くて出来ていないです。輸血しても今後の治療（まだどうなるかわからないのですが）に支障はないのでしょうか？白1.9赤1.35hgb5.2htc15.9血小25です。おなかも痛いし…ﾏﾙｸ検査まちです。不安です。動悸で眠れないし。宜しくお願いします。
347 ：病弱名無しさん：2010/02/11(木) 12:45:09 ID:UJjVSYsq0
>>346
検査待ちって事はまだ確定ではないのかな？何かの間違いであることを祈るよ
俺が入院した時は内出血が酷くて早く輸血してくれって感じだったから怖くはなかったかな
血の管理は近年飛躍的に向上してるし、輸血する時に副作用を抑える薬も入れるから輸血で何か起こるのは極めて稀になった。俺は計45回輸血してるけどこれといった副作用はまだ出てないよ
輸血で一番怖いのは回数が増えること。回数が増えると体外に排出出来ない余計な鉄が各種臓器に溜まって悪影響を及ぼしかねないことと、移植の成功率に関わってくることの2つ
検査待ちって事はまだ確定ではないのかな？何かの間違いであることを祈るよ
俺が入院した時は内出血が酷くて早く輸血してくれって感じだったから怖くはなかったかな
血の管理は近年飛躍的に向上してるし、輸血する時に副作用を抑える薬も入れるから輸血で何か起こるのは極めて稀になった。俺は計45回輸血してるけどこれといった副作用はまだ出てないよ
輸血で一番怖いのは回数が増えること。回数が増えると体外に排出出来ない余計な鉄が各種臓器に溜まって悪影響を及ぼしかねないことと、移植の成功率に関わってくることの2つ
この病気になったら輸血は避けて通れないね。最初は怖いかもしれないけど普通の点滴と
変わりないと思うよ。
輸血してヘモグロビンが上がれば動悸もなくなるし元気になるよ。
不安だと思うけど今はいろんな治療法があるからがんばれー
変わりないと思うよ。
輸血してヘモグロビンが上がれば動悸もなくなるし元気になるよ。
不安だと思うけど今はいろんな治療法があるからがんばれー
349 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 13:06:58 ID:dxm8pTtd0
輸血してヘモグロビン増えるだけでもだいぶ違うよね。
でもたまに血液が冷えすぎてて輸血時に痛み感じたことない？
あれって血管が収縮してるんだろうか
でもたまに血液が冷えすぎてて輸血時に痛み感じたことない？
あれって血管が収縮してるんだろうか
俺の場合、輸血に限らず点滴でも針の刺した方の腕全体がズキズキして
すごく苦しくなることがあるな。あれって薬とかが冷えてるからなのかな？よく解んないけど。
あと、血小板輸血の時に副作用でたことある。。
全身に蚊に刺されたようなブツブツがでて、物凄く痒かった。先生に言ったら注射されてすぐに
ブツブツと痒みがおさまったっけ。
副作用がでたのは一回だけ。合わなかったんだろうな。
すごく苦しくなることがあるな。あれって薬とかが冷えてるからなのかな？よく解んないけど。
あと、血小板輸血の時に副作用でたことある。。
全身に蚊に刺されたようなブツブツがでて、物凄く痒かった。先生に言ったら注射されてすぐに
ブツブツと痒みがおさまったっけ。
副作用がでたのは一回だけ。合わなかったんだろうな。
血小板は200回位輸血したけど、副作用は10回位かな。
だいたいは超かゆいブツブツだけど、2回位急に息苦しくなったよ。
赤血球の輸血は３０回位だけど、あれ入れると腕がむっちゃ痛くなることがある。
冷たいからだろうか？血管がいたくなるんだよね。
赤血球の入れすぎで鉄過剰になった人います？
入院中はイグジェイドって薬のんでたことがある。
飲んでたら気持ち悪くて何も口にできないことがあった。
栄養を点滴で入れてしばらくしてから再開したら何ともなくなったけど。
移植後は飲まなくなったけど、また飲まないといけないんだろうなー…
だいたいは超かゆいブツブツだけど、2回位急に息苦しくなったよ。
赤血球の輸血は３０回位だけど、あれ入れると腕がむっちゃ痛くなることがある。
冷たいからだろうか？血管がいたくなるんだよね。
赤血球の入れすぎで鉄過剰になった人います？
入院中はイグジェイドって薬のんでたことがある。
飲んでたら気持ち悪くて何も口にできないことがあった。
栄養を点滴で入れてしばらくしてから再開したら何ともなくなったけど。
移植後は飲まなくなったけど、また飲まないといけないんだろうなー…
血小板輸血２００回ってすごいね。
俺の場合、回復の見込みがなかったから早いうちに移植に切り替えたから
鉄分は大丈夫だったなぁ。
でも、同室の人はかなり輸血やってたから鉄過剰になって薬飲んでだみたい。
俺の場合、回復の見込みがなかったから早いうちに移植に切り替えたから
鉄分は大丈夫だったなぁ。
でも、同室の人はかなり輸血やってたから鉄過剰になって薬飲んでだみたい。
イグジェイド飲んでる人もやっぱいるんですね。
水に溶かして飲むんだけど、なんか飲み難くて…
ATGで効果出ないと入院長くなって輸血回数増えるね。
自分の場合、免疫抑制中に全耐性菌に感染＞ICU＞白血球輸血＞回復＞一般病棟＞
日和見菌が肺に感染＞肺炎＞ICU＞敗血症＞DIC＞三途の川＞回復＞一般病棟。
DICになった時にものすごく血小板輸血したみたいで、
その月の医療費が８６万点だった。素の医療費が退院までで８０００万円かかってるな。
水に溶かして飲むんだけど、なんか飲み難くて…
ATGで効果出ないと入院長くなって輸血回数増えるね。
自分の場合、免疫抑制中に全耐性菌に感染＞ICU＞白血球輸血＞回復＞一般病棟＞
日和見菌が肺に感染＞肺炎＞ICU＞敗血症＞DIC＞三途の川＞回復＞一般病棟。
DICになった時にものすごく血小板輸血したみたいで、
その月の医療費が８６万点だった。素の医療費が退院までで８０００万円かかってるな。
354 ：病弱名無しさん：2010/02/17(水) 16:47:10 ID:wHJBTG5Z0
てか薬代結構高いんだね。ネオーラルとプレドニンとか諸々25日分で四万円近く取られた！
高額医療免除？だっけ？
あれしてるんだけど払わないと毎回ダメなのですか？後から返ってくるの？
それとも入院中の点滴とか治療しか適応されないのですか？
手持ちにお金無い人とかどうするんだろうか・・・
詳しい人教えてください
高額医療免除？だっけ？
あれしてるんだけど払わないと毎回ダメなのですか？後から返ってくるの？
それとも入院中の点滴とか治療しか適応されないのですか？
手持ちにお金無い人とかどうするんだろうか・・・
詳しい人教えてください
高額医療免除は、月8万ちょいの限度額を超える医療費が戻ってくる制度じゃなかったかな？
証拠の書類を持ってれば後で申請しても戻ってきたはず。早めのほうが良いと思うけどね。
再生不良性貧血は特定疾患だから、申請してみたら？
年収（世帯収入）に応じて月上限が設定されるよ。通院はさらに半分になる。
最重度だと無料になるらしいから。しつこく食い下がるのがいいのかも。
特定疾患は食費にも適応されてて、入院費用は保険適応外の治療と、
何百日も入院してると払わされる長期入院なんとかっていう制度、
骨髄移植にかかる費用以外の金は払ったことは無いです。
これも後からお金を返してもらえるけど。申告から短くても3ヶ月かかるし、
申告日からの費用しか戻ってこないので速攻申告するべしです。
手持ちが無かったら、無利子でお金借りられる制度とかもあった気がする。
でかい病院にはいろいろ教えてくれる部署があるはずなので、利用した方がいいね。
年収低ければ、骨髄移植とかも安くなるよ～
証拠の書類を持ってれば後で申請しても戻ってきたはず。早めのほうが良いと思うけどね。
再生不良性貧血は特定疾患だから、申請してみたら？
年収（世帯収入）に応じて月上限が設定されるよ。通院はさらに半分になる。
最重度だと無料になるらしいから。しつこく食い下がるのがいいのかも。
特定疾患は食費にも適応されてて、入院費用は保険適応外の治療と、
何百日も入院してると払わされる長期入院なんとかっていう制度、
骨髄移植にかかる費用以外の金は払ったことは無いです。
これも後からお金を返してもらえるけど。申告から短くても3ヶ月かかるし、
申告日からの費用しか戻ってこないので速攻申告するべしです。
手持ちが無かったら、無利子でお金借りられる制度とかもあった気がする。
でかい病院にはいろいろ教えてくれる部署があるはずなので、利用した方がいいね。
年収低ければ、骨髄移植とかも安くなるよ～
追記
入院費（特定疾患認定後）
09年収 200万以下 月9000円ちょい
10年度 年収なし 月5000ちょい 通院2500円ちょい
骨髄移植（保険適応外＝実費）
ノーマル 移植時に総額11万 ドナー探すのに1人に対して1万円ちょい
年収200万以下（09年に実施） 50％軽減 移植時に総額5万5千円 ドナー1人に対し5000円ちょい
移植前にパンフレットくれるので、穴があくまで読むべし。どうせ暇ですしね。
高い治療はやっぱり血小板輸血。１パック１０単位で８万～９万位すると思う。
血液製剤とかも高い気がします。
赤血球輸血は１パック２単位で１万以下だった気がする。
色々書いたけど、数値結構てきとーですので、地方によっても違うかもです。
あんまり責任は持てないです。ごめんね。
皆様が良くなりますように…
入院費（特定疾患認定後）
09年収 200万以下 月9000円ちょい
10年度 年収なし 月5000ちょい 通院2500円ちょい
骨髄移植（保険適応外＝実費）
ノーマル 移植時に総額11万 ドナー探すのに1人に対して1万円ちょい
年収200万以下（09年に実施） 50％軽減 移植時に総額5万5千円 ドナー1人に対し5000円ちょい
移植前にパンフレットくれるので、穴があくまで読むべし。どうせ暇ですしね。
高い治療はやっぱり血小板輸血。１パック１０単位で８万～９万位すると思う。
血液製剤とかも高い気がします。
赤血球輸血は１パック２単位で１万以下だった気がする。
色々書いたけど、数値結構てきとーですので、地方によっても違うかもです。
あんまり責任は持てないです。ごめんね。
皆様が良くなりますように…
>>353 点数の計算方法はわかんないけどひと月に８０００万はないべｗ？
３割負担なら２４００万だよ？ 俺の場合、移植した月が最高で３００万位だったぞ。
特定疾患だから自己負担はほとんどゼロだったけど。
>>354 特定疾患の申請してないの？ 再生不良性貧血って診断された？
血液の数値によっては無料にもなるぞ。
３割負担なら２４００万だよ？ 俺の場合、移植した月が最高で３００万位だったぞ。
特定疾患だから自己負担はほとんどゼロだったけど。
>>354 特定疾患の申請してないの？ 再生不良性貧血って診断された？
血液の数値によっては無料にもなるぞ。
一月に８０００万とは言ってないような・・・
359 ：病弱名無しさん：2010/02/26(金) 19:26:02 ID:rxUzQQUT0
この病気って障害者手帳とか貰える様にはならないよね？
俺は、移植して重度のＧＶＨＤになったから、これから障害年金と手帳の申請してみるよ。
受かるかはわかんないけどね。
なんの為に辛い治療してきたかわからん。無理して移植なんかしなきゃよかった。
受かるかはわかんないけどね。
なんの為に辛い治療してきたかわからん。無理して移植なんかしなきゃよかった。
361 ：病弱名無しさん：2010/02/28(日) 15:43:01 ID:Bf8e0v0m0
ここにいる人はみんなどんな職についてるんだ？
業務上支障とか感じる？
業務上支障とか感じる？
362 ：最重症大学生：2010/03/03(水) 22:17:57 ID:MtOjnSaIO
何とかこんとか昨日退院出来た。これから週3の通院で様子を見ていくみたい
とりあえず輸血依存から抜け出したいな
とりあえず輸血依存から抜け出したいな
363 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 03:49:17 ID:5VhQZOFA0
おめでとう！
無事に脱出できるといいね。
無事に脱出できるといいね。
病気になってもう就職も結婚も諦めた。
死ぬまでどうやって暇をつぶすかが今後の課題。
人生とは、死ぬまでの、最大の・・・暇つぶし！！！！！！
死ぬまでどうやって暇をつぶすかが今後の課題。
人生とは、死ぬまでの、最大の・・・暇つぶし！！！！！！
>>364
自分は最重症から這い上がって
比較的元気で仕事してるよ。
特定疾患の人を雇い入れた事業所に
雇用助成金が出るという制度ができたから
ハローワークに相談するといいよ。
ただし最近できた制度なので
職員自体が知らない場合があるのでしつこく聞いてみて。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/nanbyo_leaflet02.pdf
自分は最重症から這い上がって
比較的元気で仕事してるよ。
特定疾患の人を雇い入れた事業所に
雇用助成金が出るという制度ができたから
ハローワークに相談するといいよ。
ただし最近できた制度なので
職員自体が知らない場合があるのでしつこく聞いてみて。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/nanbyo_leaflet02.pdf
>>365
ありがとう、とても欲しかった情報でした。
ありがとう、とても欲しかった情報でした。
再生不良性貧血＋ＰＮＨ症候群
↓
七番染色体異常
↓
骨髄異型性症候群に移行
↓
急性骨髄性白血病に移行
俺より最悪な状況な人がいたら見てみたい。皆さんさようなら(*´∇`)ﾉｼ
↓
七番染色体異常
↓
骨髄異型性症候群に移行
↓
急性骨髄性白血病に移行
俺より最悪な状況な人がいたら見てみたい。皆さんさようなら(*´∇`)ﾉｼ
368 ：最重症大学生：2010/03/06(土) 21:23:28 ID:2GcaM5HUO
退院したのは良いけど問題が山済みだ
大学は単位が出ず(後期ほとんど出てないから当たり前か)留年。更には家計が苦しくて学費払えず退学の可能性も
仮に大学続けれても通院と体調次第でまともに通えるか分からない
リスクを犯しても大学を続けるか、スパッと辞めて新しい道を模索するか…どっちにしても希望が無い
大学は単位が出ず(後期ほとんど出てないから当たり前か)留年。更には家計が苦しくて学費払えず退学の可能性も
仮に大学続けれても通院と体調次第でまともに通えるか分からない
リスクを犯しても大学を続けるか、スパッと辞めて新しい道を模索するか…どっちにしても希望が無い
370 ：病弱名無しさん：2010/03/20(土) 12:44:18 ID:TwyGEDtV0
あげ
371 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 01:59:38 ID:Tnpb2KHV0
ふと思ったのだが、AB型のRH-の人がこの病気になったら輸血は足りるのだろうか
大昔AB型RH-の子が言ってたのを思い出した
電話で輸血に協力してもらえないかTEL掛かってくるって
日本人はAB型が一番少ないものな
でもこの病気を発症する人も少ない
どうしているのだろうね
電話で輸血に協力してもらえないかTEL掛かってくるって
日本人はAB型が一番少ないものな
でもこの病気を発症する人も少ない
どうしているのだろうね
373 ：病弱名無しさん：2010/03/22(月) 18:22:47 ID:61lYyoPT0
移植前O型、移植後AB型になったが、1回だけ移植後にO型の血小板が来たことがあるな。
きっとその日はAB型が足りなかったんだな。
きっとその日はAB型が足りなかったんだな。
375 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 03:21:29 ID:QeqSpMPi0
自分も丁度半年。赤血球の寿命が１８０日らしいから、そんなもんかと。
376 ：最重症大学生：2010/03/23(火) 17:27:13 ID:WUF5Aa7D0
良くなって退院したと思いきや逆に悪くなっていって再入院が決定。この入院は移植を視野に入れての入院になるから年内かかるだろうとさ
もうマジなんなんだよ…何の罰ゲームなんだよホント
もうマジなんなんだよ…何の罰ゲームなんだよホント
377 ：最重症大学生：2010/04/08(木) 09:42:39 ID:Lf2CkUFIO
どうせまた規制されるんだろうけど規制解除あげ
どうやら移植になりそうなんだけどこの病気はフル移植とミニ移植ではどっちが良いんだろうか？色々調べてはみたけど資料が少な過ぎてさっぱりだ
先生に聞いたら｢白血病やリンパ腫みたいに悪い細胞ってのはいないからミニ移植でも良いかもしれないけど、まだ若いし非血縁の移植だからフル移植でガツンとやっても良いかもしれないね｣とまだ決めかねてる様子
とにかく何事もなく今年中には退院したいもんだなぁ
どうやら移植になりそうなんだけどこの病気はフル移植とミニ移植ではどっちが良いんだろうか？色々調べてはみたけど資料が少な過ぎてさっぱりだ
先生に聞いたら｢白血病やリンパ腫みたいに悪い細胞ってのはいないからミニ移植でも良いかもしれないけど、まだ若いし非血縁の移植だからフル移植でガツンとやっても良いかもしれないね｣とまだ決めかねてる様子
とにかく何事もなく今年中には退院したいもんだなぁ
書けるか？
379 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 13:37:49 ID:MFX8nbAd0
書けた
ミニにしとけ…移植むちゃむちゃえらいぞ…
わしミニ。HLAのDRが1座不一致（5座一致）。血液型も不一致
全身の皮が毎日どんぶり一杯剥ける
皮が剥けるから粘着テープ系全滅でCV抜ける
体のむくみで体中痛く、水分だけで１０Kg太る。スリッパも入らない
血管も見難くなるから点滴も取れない（10回くらいやり直し結局股間に刺した）
口の中全部口内炎でしびれ薬でうがい
粘膜全部ダメだから、胃や腸もぐだぐだで吐きまくり、下痢しまくり
超気持ち悪く、胃が超痛い（胃が一番きつかったか？）
熱が毎日40度近くて超頭痛い。
血小板輸血でアレルギー、蕁麻疹が1分で全身に出て超かゆい。
眠れない、眠くても横になると胃が超痛い。
当然痛くなって麻薬（フェンタニル）原液で使いまくり。
麻薬と痛みで泣き叫んで幻聴、幻覚、性格が変わる…
麻薬使った直後に死ぬように3時間ほど寝て、痛みと胃の苦しさで起きる毎日でした。
この病気はミニで何も問題無いから、ミニにしとけと思った。責任は持てんが。
ミニにしとけ…移植むちゃむちゃえらいぞ…
わしミニ。HLAのDRが1座不一致（5座一致）。血液型も不一致
全身の皮が毎日どんぶり一杯剥ける
皮が剥けるから粘着テープ系全滅でCV抜ける
体のむくみで体中痛く、水分だけで１０Kg太る。スリッパも入らない
血管も見難くなるから点滴も取れない（10回くらいやり直し結局股間に刺した）
口の中全部口内炎でしびれ薬でうがい
粘膜全部ダメだから、胃や腸もぐだぐだで吐きまくり、下痢しまくり
超気持ち悪く、胃が超痛い（胃が一番きつかったか？）
熱が毎日40度近くて超頭痛い。
血小板輸血でアレルギー、蕁麻疹が1分で全身に出て超かゆい。
眠れない、眠くても横になると胃が超痛い。
当然痛くなって麻薬（フェンタニル）原液で使いまくり。
麻薬と痛みで泣き叫んで幻聴、幻覚、性格が変わる…
麻薬使った直後に死ぬように3時間ほど寝て、痛みと胃の苦しさで起きる毎日でした。
この病気はミニで何も問題無いから、ミニにしとけと思った。責任は持てんが。
380 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 20:52:57 ID:4JA14ERfO
うむぅ…難しい問題だ。今月末くらいまで体の様子を見てその後どうするか決めるみたいだ
ドナー見付かるのが約2、3ヶ月、調整で約1ヶ月、移植してから退院まで順調にいって約2、3ヶ月で計約6ヶ月かかるみたいなんだよな。改めて思うと長っ
ドナー見付かるのが約2、3ヶ月、調整で約1ヶ月、移植してから退院まで順調にいって約2、3ヶ月で計約6ヶ月かかるみたいなんだよな。改めて思うと長っ
381 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 08:18:47 ID:BgJ7cEHcO
さすがに後天性の人ばかりだね。
軽症すぎて特失認定すらされなくなったけど、やっぱりバリバリ仕事するには向いてない。
感染症にかかりやすいから体力落ちたらまずいって周囲に理解されるわけないからツラい…。
軽症すぎて特失認定すらされなくなったけど、やっぱりバリバリ仕事するには向いてない。
感染症にかかりやすいから体力落ちたらまずいって周囲に理解されるわけないからツラい…。
>>381
長い間軽症で患ってたけど
周囲に理解しろというのは難しかったなぁ。
感染症にはとにかくマスクで自己防衛した。
クビになりたくなかったので
かなり体力使う仕事を続けていたのだが
結局MDSに移行して移植orz
誰もそうとは限らんが、無理はしない方がいいね。
長い間軽症で患ってたけど
周囲に理解しろというのは難しかったなぁ。
感染症にはとにかくマスクで自己防衛した。
クビになりたくなかったので
かなり体力使う仕事を続けていたのだが
結局MDSに移行して移植orz
誰もそうとは限らんが、無理はしない方がいいね。
>>382
ほんとに無理はよくないね…。
最近は毎月繁忙期が終わるときつくて休みをもらうようになってきてる。
先日は胃腸炎になって一週間休んだ上に未だ体力戻らず残業はあまりできない。
でも仕事量は増えてる…。
ここは先天性の人はいないのかな？
自分はずっと軽症できてるから恵まれてるけど、
将来ちゃんと妊娠して赤ちゃんに遺伝しないかが心配すぎる。
彼のために生んであげたいけど…。
ほんとに無理はよくないね…。
最近は毎月繁忙期が終わるときつくて休みをもらうようになってきてる。
先日は胃腸炎になって一週間休んだ上に未だ体力戻らず残業はあまりできない。
でも仕事量は増えてる…。
ここは先天性の人はいないのかな？
自分はずっと軽症できてるから恵まれてるけど、
将来ちゃんと妊娠して赤ちゃんに遺伝しないかが心配すぎる。
彼のために生んであげたいけど…。
再生不良性貧血→骨髄異型性症候群→急性骨髄性白血病＋染色体異常
バンクから移植→再発→重度のＧＶＨＤ
バンクから二度目の移植って出来ないんだね。もう治療法も体力も気力もなくなったよ
もう退院していいってさ。十分辛い思いしてきたけど、やっぱり俺、生きてぇ！！
同じ病気で苦しんできた同士たちよ！先に逝きます。
いつか会いましょう。。Sｅｅ Ｙｏｕ Ａｇａｉｎ next stage!
バンクから移植→再発→重度のＧＶＨＤ
バンクから二度目の移植って出来ないんだね。もう治療法も体力も気力もなくなったよ
もう退院していいってさ。十分辛い思いしてきたけど、やっぱり俺、生きてぇ！！
同じ病気で苦しんできた同士たちよ！先に逝きます。
いつか会いましょう。。Sｅｅ Ｙｏｕ Ａｇａｉｎ next stage!
385 ：病弱名無しさん：2010/04/14(水) 08:01:31 ID:HrO6dqWM0
現代の兵だな…
386 ：最重症大学生：2010/04/14(水) 09:39:49 ID:2v/6tLAPO
明確な治療法が少ない(もしくな無い)ってのがホントにやるせないよな。俺もその内やる移植が駄目ならもう後がないしな
病気に優劣は付けたくないけど、治療法がいくつもあるってのはやっぱりそれだけ生きられる可能性があるんだよな
病気に優劣は付けたくないけど、治療法がいくつもあるってのはやっぱりそれだけ生きられる可能性があるんだよな
387 ：病弱名無しさん：2010/04/15(木) 23:07:07 ID:+I9vZt390
んー
388 ：病弱名無しさん：2010/04/16(金) 01:31:18 ID:SHu0dDSz0
昔の彼女がこの病気に掛かってずっと入院してる
田舎に帰って幸せにしてると思ったんだけど去年急に大阪まで遊びにきて、
どっか連れてけって言うから会ってみたらゼェゼェと息切れして、
すぐにしゃがみこむから問い詰めたらこの病気を発症してるってことだった
それでも明るく振舞ってたのが痛々しくって「近くに健康祈願で有名な神社があるからそこ行くぞ」って言ったら
一瞬絶句して、急に泣きそうな声でありがとうって言うから余程の病気なんだと思ったよ
神社で病名と住所を書いて、病気平癒のお守りを買っただけだったけど、すごく喜んでくれたっけ
どうしてあんなに喜んでたか、このスレ読んでてよく分かった
田舎に帰って幸せにしてると思ったんだけど去年急に大阪まで遊びにきて、
どっか連れてけって言うから会ってみたらゼェゼェと息切れして、
すぐにしゃがみこむから問い詰めたらこの病気を発症してるってことだった
それでも明るく振舞ってたのが痛々しくって「近くに健康祈願で有名な神社があるからそこ行くぞ」って言ったら
一瞬絶句して、急に泣きそうな声でありがとうって言うから余程の病気なんだと思ったよ
神社で病名と住所を書いて、病気平癒のお守りを買っただけだったけど、すごく喜んでくれたっけ
どうしてあんなに喜んでたか、このスレ読んでてよく分かった
友達がなったが調べてみて吹いた
貧血って単語から想像出来ないくらいめちゃくちゃ重病やないかい
それで明るく振る舞うんだから人は強い
まずこの貧血って名称辞めようぜ
どんなに難病でも貧血って入った時点で難病に思われない
貧血って単語から想像出来ないくらいめちゃくちゃ重病やないかい
それで明るく振る舞うんだから人は強い
まずこの貧血って名称辞めようぜ
どんなに難病でも貧血って入った時点で難病に思われない
最初、ドクターに病名言われた時ちょっとひどい貧血でレバーでも食べれば
治るのかと思った・・・。
彼女に言ったら、症状からある程度ネットで調べてたらしくすごく驚いてたの
思い出した。。
治るのかと思った・・・。
彼女に言ったら、症状からある程度ネットで調べてたらしくすごく驚いてたの
思い出した。。
391 ：最重症大学生：2010/04/19(月) 08:33:31 ID:iKSl6RKWO
再生不良性貧血ってなる前は不応性貧血だったか不能性貧血だったんだよな。それに比べたらまぁマシな名前にはなったはず…
再生不良性｢貧血｣じゃなくて再生不良性｢〇〇〇｣みたいな3文字くらいでスパッと良い単語なかったのかね
再生不良性｢貧血｣じゃなくて再生不良性｢〇〇〇｣みたいな3文字くらいでスパッと良い単語なかったのかね
392 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 21:05:16 ID:GVjTf2EW0
このスレの上でも話題になってたけど
名称と社会的認知度の無さに悩んでる患者は多いよな。
上を向けば絶対的認知度を持つ「白血病」があって
移植する可能性がある血液疾患としては次点に挙げられるのに。
ネオーラルの副作用なのか、喉がやたら渇く人いる？
名称と社会的認知度の無さに悩んでる患者は多いよな。
上を向けば絶対的認知度を持つ「白血病」があって
移植する可能性がある血液疾患としては次点に挙げられるのに。
ネオーラルの副作用なのか、喉がやたら渇く人いる？
体全体カサカサ
移植したからGVHDなのか免疫抑制剤なのか良く分からない
移植したからGVHDなのか免疫抑制剤なのか良く分からない
皮膚は典型的なＧＶＨＤだべ。うん。間違いない
新聞広告に再生不良性貧血患者の尿からエリスロポエチンを
精製して腎性貧血のためのエリスロポエチン製剤を作ってるって載ってた。
精製して腎性貧血のためのエリスロポエチン製剤を作ってるって載ってた。
396 ：病弱名無しさん：2010/05/03(月) 21:42:44 ID:q6c1u7JW0
ＧＷだぜ
397 ：最重症大学生：2010/05/04(火) 08:45:17 ID:jwO+E3RN0
途中退院したけど入院してから半年が過ぎて移植の話も徐々に進められてるGWだ。まぁ毎日がGWみたいなもんだけどね
まさか一年間の国民的イベントを病院で過ごす事になるとは半年前は思ってもみなかったぜ
まさか一年間の国民的イベントを病院で過ごす事になるとは半年前は思ってもみなかったぜ
398 ：病弱名無しさん：2010/05/04(火) 21:36:18 ID:6KmgPEBm0
半年振りに一時退院した友人と会ったよ
別れ際にもう戻りたくないって何度も言ってたなー
治療が凄い辛いってさ
でも死相が全く感じられなくて安心したよ
辛い治療も伊達じゃないんだろうな
今日は久々に薬飲んでねーからスゲー調子いい！っていいんだか悪いんだかｗ
でも美味そうにメシ食ってたから一日くらいいいのかもな
今度出てきたらもっと美味い店に連れてこうと思った
別れ際にもう戻りたくないって何度も言ってたなー
治療が凄い辛いってさ
でも死相が全く感じられなくて安心したよ
辛い治療も伊達じゃないんだろうな
今日は久々に薬飲んでねーからスゲー調子いい！っていいんだか悪いんだかｗ
でも美味そうにメシ食ってたから一日くらいいいのかもな
今度出てきたらもっと美味い店に連れてこうと思った
399 ：病弱名無しさん：2010/05/09(日) 01:26:07 ID:eIEJKzEe0
治療で一番辛かったのはATG入れてる最中の１週間風呂に入れなかったことかな
最重症と重症の間だったから入院する前が一番辛かった。輸血して赤血球入れるだけでだいぶ楽になった。
最重症と重症の間だったから入院する前が一番辛かった。輸血して赤血球入れるだけでだいぶ楽になった。
昨日、伯母が亡くなった。
再生不良性貧血、7番染色体異常、骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病。
発症から10年、途中危ないときもありつつ、なんだかんだで復活してたし、まだいけると思ってた。
持病あるから血液も骨髄も何もあげられなかったし、風邪ひいてあまりお見舞い行けなかった。
この病気の治療成績がもっと良くなって、患者さん達があまりつらい思いをせずに元気になれますように。
再生不良性貧血、7番染色体異常、骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病。
発症から10年、途中危ないときもありつつ、なんだかんだで復活してたし、まだいけると思ってた。
持病あるから血液も骨髄も何もあげられなかったし、風邪ひいてあまりお見舞い行けなかった。
この病気の治療成績がもっと良くなって、患者さん達があまりつらい思いをせずに元気になれますように。
401 ：病弱名無しさん：2010/05/25(火) 23:29:59 ID:dUHBJ7bH0
あげ
402 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 17:57:40 ID:z0/l+X4/0
GVHDで玉袋かゆいあげ
403 ：最重症大学生：2010/06/03(木) 07:34:13 ID:OOefWM/4O
規制解除あげと近況報告
相変わらずのドナー探し中。1人は見付かったらしいけど、もっと合う人を探して、順位をつけてから日程を合わせるみたい
来月には出来るんだろうか？なんか来年から復学してるのが想像出来なくなってきた。ずっと病院に居そうな気がしてきた
相変わらずのドナー探し中。1人は見付かったらしいけど、もっと合う人を探して、順位をつけてから日程を合わせるみたい
来月には出来るんだろうか？なんか来年から復学してるのが想像出来なくなってきた。ずっと病院に居そうな気がしてきた
404 ：病弱名無しさん：2010/06/03(木) 23:46:32 ID:2kU9RxE/0
俺もドナー一人だけ、再対決が動のといってたけど、
それだと免疫リセットだから社会復帰に時間かかるとさ。
「先生、俺三種混合から注射するんですか？」
なんて聞いてみたけど、そこまでではないみたい。
まぁ、気楽にいこうぜ。
それだと免疫リセットだから社会復帰に時間かかるとさ。
「先生、俺三種混合から注射するんですか？」
なんて聞いてみたけど、そこまでではないみたい。
まぁ、気楽にいこうぜ。
405 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 19:52:40 ID:ElZ5YgZx0
ネオーラルの副作用の多毛に悩まされてる俺の悩みなんてホントちっぽけだと思えるレスが続くな。
みんなが良くなればいいのに。
みんなが良くなればいいのに。
406 ：最重症大学生：2010/06/12(土) 22:24:05 ID:80udqjgQO
今でこそネオーラルやってないけどプレドニン飲んでるから産毛が濃い濃い
移植の前処置の抗がん剤で毛が抜けるであろうだけに複雑な心境だぜ
そういやドナー探しはどうなってんのかねぇ。迅速コースだからちょうどワールドカップが終わる頃にはコーディネート終わってるはずなんだけど…
最近なんにも無さ過ぎて先生も「元気？」って顔出して回診終わりだしなぁ
ずっと無菌室から出られないのはあれだけど、ほんと合法ニート満喫中ですよ
移植の前処置の抗がん剤で毛が抜けるであろうだけに複雑な心境だぜ
そういやドナー探しはどうなってんのかねぇ。迅速コースだからちょうどワールドカップが終わる頃にはコーディネート終わってるはずなんだけど…
最近なんにも無さ過ぎて先生も「元気？」って顔出して回診終わりだしなぁ
ずっと無菌室から出られないのはあれだけど、ほんと合法ニート満喫中ですよ
407 ：病弱名無しさん：2010/06/14(月) 17:20:45 ID:ctcoQi/60
こんちは
再生不良性貧血病の中等になり何とか退院して最近白血病と診断された者です。まさか白血病にかかるとは思ってもみなかったわ。
つか白血病は高額医療効かないんだな。
同じ病気のような感じがするんだが全く違うのか？
難病にも指定されてないし再生不良の方が治りにくいって事？
まぁもう死を覚悟したよ。お前ら頑張っていきろよ！俺はもう治療を堪える力も精神力も残ってねーよ！
友達居ないしお見舞い誰も来ないし毎日携帯で音楽聞きながら寝てるけどもう限界や！！
再生不良性貧血病の中等になり何とか退院して最近白血病と診断された者です。まさか白血病にかかるとは思ってもみなかったわ。
つか白血病は高額医療効かないんだな。
同じ病気のような感じがするんだが全く違うのか？
難病にも指定されてないし再生不良の方が治りにくいって事？
まぁもう死を覚悟したよ。お前ら頑張っていきろよ！俺はもう治療を堪える力も精神力も残ってねーよ！
友達居ないしお見舞い誰も来ないし毎日携帯で音楽聞きながら寝てるけどもう限界や！！
408 ：最重症大学生：2010/06/14(月) 19:26:47 ID:vsRy3JOXO
この感じ前の人か。白血病か…この病気よりは治療法あるけどもなんとも言えないな
なんかこううまいこと生活保護貰えるような生き方を模索しようぜ
なんかこううまいこと生活保護貰えるような生き方を模索しようぜ
410 ：病弱名無しさん：2010/06/15(火) 14:10:01 ID:XrtFlf5U0
>>408多分前の人かな。
これは高額医療が効かないのが痛いよ。
入院してると生活保護とか貰えるの？良く分からない。
一様保険は親の保養に入ってるけど。
>>409ありがとう。気持ちだけでうれしいです。
ちなみに愛知県です。
入院生活一週間目だけどやぱ退屈だな～。
抗がん剤治療始まったけどまだ副作用っぽいのは無いな。
抗がん剤の副作用がめちゃくちゃ辛いって聞くからそれが１番怖いな。
これは高額医療が効かないのが痛いよ。
入院してると生活保護とか貰えるの？良く分からない。
一様保険は親の保養に入ってるけど。
>>409ありがとう。気持ちだけでうれしいです。
ちなみに愛知県です。
入院生活一週間目だけどやぱ退屈だな～。
抗がん剤治療始まったけどまだ副作用っぽいのは無いな。
抗がん剤の副作用がめちゃくちゃ辛いって聞くからそれが１番怖いな。
411 ：最重症大学生：2010/06/15(火) 20:29:01 ID:E9Dzu19JO
>>410
生活保護は元気になった時に、うまいこと病気のせいで働けないってことにして貰おうぜってことさ
抗がん剤はほんと副作用出る人と出ない人はっきりするみたいね。大丈夫な人は副作用？なにそれおいしいの？みたいだし、副作用出る人はほんとに辛いみたい
俺も移植の前処置で抗がん剤使うんだろうなぁ。なんもなきゃいいなぁ
生活保護は元気になった時に、うまいこと病気のせいで働けないってことにして貰おうぜってことさ
抗がん剤はほんと副作用出る人と出ない人はっきりするみたいね。大丈夫な人は副作用？なにそれおいしいの？みたいだし、副作用出る人はほんとに辛いみたい
俺も移植の前処置で抗がん剤使うんだろうなぁ。なんもなきゃいいなぁ
412 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 16:22:31 ID:JE31sBeKO
>>407
元白血病患者だが、高額医療効くぞ。てゆーかあれは金額の問題でなんの疾病かは関係ない。
再生不良性貧血みたいに特定疾患でないから月10～15万くらいかかるけど。
抗がん剤はまぁつらいけど、入院前の貧血状態のがつらかったなぁ。
元白血病患者だが、高額医療効くぞ。てゆーかあれは金額の問題でなんの疾病かは関係ない。
再生不良性貧血みたいに特定疾患でないから月10～15万くらいかかるけど。
抗がん剤はまぁつらいけど、入院前の貧血状態のがつらかったなぁ。
413 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 18:45:38 ID:IwtXXgLa0
アレルギー性鼻炎の人いる？
414 ：最重症大学生：2010/06/22(火) 19:51:23 ID:0vNyOy9hO
蓄膿症なら。幸い薬で治る軽いものだから大きな影響はないけど
415 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 20:18:53 ID:IwtXXgLa0
蓄膿も辛そうだな。
俺、貧血と鼻詰まりでダブルパンチ酸欠だぜ
俺、貧血と鼻詰まりでダブルパンチ酸欠だぜ
416 ：最重症大学生：2010/06/23(水) 10:17:20 ID:8qKkovwlO
それに慣れるんだから人間の体は凄いよね。じゃあ血もちゃんと作れよって思う
417 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 10:39:08 ID:7Zre93qM0
最重症大学生さんはかれこれどんなけ入院してんの？もうかなり長いよね？
ずっと入院中？
何回か入退院繰り返してるのかな？
今は移植の準備中？
入院中退屈だろうけど負けずに頑張ってな。
俺も頑張って生き抜いてやるぜ！！
ずっと入院中？
何回か入退院繰り返してるのかな？
今は移植の準備中？
入院中退屈だろうけど負けずに頑張ってな。
俺も頑張って生き抜いてやるぜ！！
418 ：最重症大学生：2010/06/23(水) 20:41:36 ID:8qKkovwlO
去年の10月23日から緊急入院。12月にATGやって少しよくなって3月上旬に退院するもすぐに悪くなって3月24日に再入院
この病気に効果があるとされる様々な薬を試すも効果はなく最終手段の移植にって感じ
移植の時期と経過によるけど年内は入院確定かな。去年の10月からだから一年のイベントを全部病院でこなすうえ、誕生日を2回も病院で向かえることになりそうです
この病気に効果があるとされる様々な薬を試すも効果はなく最終手段の移植にって感じ
移植の時期と経過によるけど年内は入院確定かな。去年の10月からだから一年のイベントを全部病院でこなすうえ、誕生日を2回も病院で向かえることになりそうです
419 ：病弱名無しさん：2010/06/24(木) 13:21:37 ID:wXWmJCY5O
そういえば病棟に十年くらい入退院してる人がいたな。患者のプロって自虐してた
420 ：病弱名無しさん：2010/06/24(木) 17:58:49 ID:Ygn63rBmO
ひさびさに覗きました。
昔の知人に再生不良性貧血のひとがいました。会社の健康診断でひかかって気づいたんですが、ネオーラルもATGもダメでした。
いっしょに何回も泣きました。いろいろなことがあって連絡をとらなくなってしまったけど、いまはどうしているんだろう…
彼は見捨てられたと思っているだろうか。
昔の知人に再生不良性貧血のひとがいました。会社の健康診断でひかかって気づいたんですが、ネオーラルもATGもダメでした。
いっしょに何回も泣きました。いろいろなことがあって連絡をとらなくなってしまったけど、いまはどうしているんだろう…
彼は見捨てられたと思っているだろうか。
421 ：最重症大学生：2010/06/24(木) 19:50:15 ID:AEZQ415sO
俺も色んな人と連絡とらなくなったなぁ。なんていうかこの生活が普通になって連絡もそれに伴って減っていったみたいな
俺として変に気を使われるよりは生きてるかーくらいのノリで連絡くれた方がありがたいかな
俺として変に気を使われるよりは生きてるかーくらいのノリで連絡くれた方がありがたいかな
422 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 10:19:42 ID:hXHqPniE0
皆元気か？生きてるか？
最近食欲が収まらずドカ食いしたら一日で２㌔も増えてしまった。
病院食に売店の弁当食べてお菓子食べて毎日毎日する事無いから動きもせず一日中寝てたらこの有様だぜ！まぁ食欲があるだけ十分ありがたいんだけどね。
とにかく暇で暇で食べる事しか頭にないよ。
友達居ない俺を誰か構ってくれ！！寂しいんだ！
最近食欲が収まらずドカ食いしたら一日で２㌔も増えてしまった。
病院食に売店の弁当食べてお菓子食べて毎日毎日する事無いから動きもせず一日中寝てたらこの有様だぜ！まぁ食欲があるだけ十分ありがたいんだけどね。
とにかく暇で暇で食べる事しか頭にないよ。
友達居ない俺を誰か構ってくれ！！寂しいんだ！
423 ：最重症大学生：2010/06/29(火) 11:25:51 ID:O/XAB7dRO
俺はドカ食いしなくても病院食べてるだけで太る。最近は月に１キロは増えてるやばい
看護師に太った？って聞かれるの何回目だよ全く。個室から出れないんだから痩せたくてもそれだけの運動が出来ないっての
看護師に太った？って聞かれるの何回目だよ全く。個室から出れないんだから痩せたくてもそれだけの運動が出来ないっての
424 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 22:21:49 ID:pzRzLFCj0
お前ら大学生とかで一人もんだからそうやって不幸自慢できてるのさ。
俺なんて重症でフルタイム働いていていつ首になるか毎日がどきどきさ。
職を失えば収入が無くなり嫁と子供を悲しい目に合わせることになるんだぜ。
医者にも会社にも大丈夫です、がんばりますと、ふらふらしながら毎日車１００Km以上走らせてるよ。
でもそろそろ限界だ。血小板が１万半ばを下回ってきた。
子供を大学に入れてやりたかったが、並みの頭で奨学金取れないと無理かな。
親としては、歯がゆいな。
まぁ、お前らより不幸な境遇のやつが居るって事で。
おたがい、気楽に逝こうぜ。。。おっと、往こうぜ！普通の生活目指してねｗ
俺なんて重症でフルタイム働いていていつ首になるか毎日がどきどきさ。
職を失えば収入が無くなり嫁と子供を悲しい目に合わせることになるんだぜ。
医者にも会社にも大丈夫です、がんばりますと、ふらふらしながら毎日車１００Km以上走らせてるよ。
でもそろそろ限界だ。血小板が１万半ばを下回ってきた。
子供を大学に入れてやりたかったが、並みの頭で奨学金取れないと無理かな。
親としては、歯がゆいな。
まぁ、お前らより不幸な境遇のやつが居るって事で。
おたがい、気楽に逝こうぜ。。。おっと、往こうぜ！普通の生活目指してねｗ
いいな。食えるなんて。
俺は全然食えなかった。普段見ない食い歩き旅行や料理番組ばっかり見てたよ。
看護師さんに四六時中ラーメン食いたいって言ってたな。
でもいざ口に入れると味覚障害で全部変な味になるんだよ。
その後に胃と腸がえらいことになったりして…
食えることは幸せだと思うよ。
俺は全然食えなかった。普段見ない食い歩き旅行や料理番組ばっかり見てたよ。
看護師さんに四六時中ラーメン食いたいって言ってたな。
でもいざ口に入れると味覚障害で全部変な味になるんだよ。
その後に胃と腸がえらいことになったりして…
食えることは幸せだと思うよ。
426 ：最重症大学生：2010/06/30(水) 10:32:21 ID:Ds+y8AH2O
>>424
俺だって良くなってもこの不景気の中でまともに働けると思えないから気楽って程でもないよ。親不孝を重ねて生きていくしかないんだわさ
>>425
俺は移植待ちで治療は一切してないから味覚は今のところ大丈夫で食べれてるな。移植に入ってネオーラルとかまた飲み始めれば口の中おかしくなるんだろうなぁ
移植は一座不一致で早ければ9月上旬らしい。まぁ早ければだからなんだかんだずれ込んで10月になるというのが俺の勝手な予想
10月に移植してもそこからが大変だから結局合計1年半は入院することになるのかな
5年後生存率50%。輸血過多に一座不一致だから更に生存率下がるんだろうな。次のＷ杯は日本代表応援出来るのかな
俺だって良くなってもこの不景気の中でまともに働けると思えないから気楽って程でもないよ。親不孝を重ねて生きていくしかないんだわさ
>>425
俺は移植待ちで治療は一切してないから味覚は今のところ大丈夫で食べれてるな。移植に入ってネオーラルとかまた飲み始めれば口の中おかしくなるんだろうなぁ
移植は一座不一致で早ければ9月上旬らしい。まぁ早ければだからなんだかんだずれ込んで10月になるというのが俺の勝手な予想
10月に移植してもそこからが大変だから結局合計1年半は入院することになるのかな
5年後生存率50%。輸血過多に一座不一致だから更に生存率下がるんだろうな。次のＷ杯は日本代表応援出来るのかな
427 ：病弱名無しさん：2010/06/30(水) 11:15:15 ID:Sww6A9Ze0
>>426移植の治療って抗がん剤使うの？
てか移植するまで入院って大変だな。
移植まで外出も外泊も出来ないんだろ？
食事制限も出てるのかな？何かと制限されてて辛かろうに。
今の現状で病院で出来る好きな事してる？
退屈だろうな。
余談だが俺なんかまともに学歴ないから今後の生活は不安一杯だよ。
でも今は生きていられる事だけで十分。
アルバイトで月10万円しか稼げなくても美味しい物食べて好きな事して生きて生活出来るだけで幸せだよ。
頑張ろう
てか移植するまで入院って大変だな。
移植まで外出も外泊も出来ないんだろ？
食事制限も出てるのかな？何かと制限されてて辛かろうに。
今の現状で病院で出来る好きな事してる？
退屈だろうな。
余談だが俺なんかまともに学歴ないから今後の生活は不安一杯だよ。
でも今は生きていられる事だけで十分。
アルバイトで月10万円しか稼げなくても美味しい物食べて好きな事して生きて生活出来るだけで幸せだよ。
頑張ろう
428 ：最重症大学生：2010/06/30(水) 19:44:53 ID:Ds+y8AH2O
造血細胞全部ぶっ壊すために致死量ギリギリの抗がん剤と放射線を移植一週間前からやる予定
白血球が300とかだから外出も外泊も個室からも出ることも出来ない。食事もなまものは全て禁止。煮物ばっかりで飽きた。パソコンと携帯しか暇潰しないよ
大学は2年間しか休学を認めてないからこのままいくと去年度と今年度の休学で来年度大学行けなかったら退学だよ
まぁ生きてるだけで丸儲けだよね
白血球が300とかだから外出も外泊も個室からも出ることも出来ない。食事もなまものは全て禁止。煮物ばっかりで飽きた。パソコンと携帯しか暇潰しないよ
大学は2年間しか休学を認めてないからこのままいくと去年度と今年度の休学で来年度大学行けなかったら退学だよ
まぁ生きてるだけで丸儲けだよね
>>428友達になってやるよ！！
>>428はブログやってる？
mixi、モバゲーはアク禁なったから見れないからmixiモバゲー以外で何かしてないの？
携帯で見れる用な所。
良ければここ以外でも交流しない？
俺も恐らく移植の道行きそうだし。
>>428はブログやってる？
mixi、モバゲーはアク禁なったから見れないからmixiモバゲー以外で何かしてないの？
携帯で見れる用な所。
良ければここ以外でも交流しない？
俺も恐らく移植の道行きそうだし。
友達とか交流は全然いいんだけど
mixi→三日坊主なので最初から手を出さない
モバゲー→三日坊主なので最初から（ｒｙ
ツイッター→三日坊主なので（ｒｙ
ブログ→三日坊主（ｒｙ
その他→（ｒｙ
こんなんだから俺はこのスレに駐屯してる方が居心地がいいんだよね
mixi→三日坊主なので最初から手を出さない
モバゲー→三日坊主なので最初から（ｒｙ
ツイッター→三日坊主なので（ｒｙ
ブログ→三日坊主（ｒｙ
その他→（ｒｙ
こんなんだから俺はこのスレに駐屯してる方が居心地がいいんだよね
431 ：病弱名無しさん：2010/07/01(木) 09:18:19 ID:gGKCsEl20
>>430そっか。
出来たら直接メールとかでお互いの体調聞いたり現状報告や状態収集やらしたかったんだよね。
２ちゃんだと連絡載せるとマズイから他に何かやってるか聞いたんだ。
俺は代行使わないとカキコミ出来ないからすぐにカキコミたいとき出来ないからさ直接連絡取れたら良いなって思った訳さ。
まぁ直よりこのスレだけでのマッタリした感じが良いなら仕方ないな！
出来たら直接メールとかでお互いの体調聞いたり現状報告や状態収集やらしたかったんだよね。
２ちゃんだと連絡載せるとマズイから他に何かやってるか聞いたんだ。
俺は代行使わないとカキコミ出来ないからすぐにカキコミたいとき出来ないからさ直接連絡取れたら良いなって思った訳さ。
まぁ直よりこのスレだけでのマッタリした感じが良いなら仕方ないな！
432 ：病弱名無しさん：2010/07/01(木) 14:02:28 ID:CXS3WdvP0
mixiの再生不良性貧血コミュも動き悪いですからね。
生きてれば、落ちない程度に書き込むのが良いでしょう。
俺も一座不一致だった。
生きてれば、落ちない程度に書き込むのが良いでしょう。
俺も一座不一致だった。
433 ：病弱名無しさん：2010/07/04(日) 06:37:20 ID:Wl//V6h3O
434 ：最重症大学生：2010/07/04(日) 11:41:08 ID:d8XDIc0WO
しっかり確認してるぜい。ちなみに休学中は学費は払わなくていい。休学は2年間までってのは変わらないみたいで、在籍したかったら学費払うしかない
でも家にはそんな余裕ないわけでして。俺が入院する前は俺のバイト代で学費の半分を出してたからそれが出来なくなったから当然学費など払えないわけでして
大学側も色々融通利かせようとしてくれてるけど、やっぱりお金の問題が絡んでくるとなんにも出来ないんだよね
でも家にはそんな余裕ないわけでして。俺が入院する前は俺のバイト代で学費の半分を出してたからそれが出来なくなったから当然学費など払えないわけでして
大学側も色々融通利かせようとしてくれてるけど、やっぱりお金の問題が絡んでくるとなんにも出来ないんだよね
435 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 21:21:14 ID:+flcUBqc0
やっぱさ友達って必要だよな。
友達いないから誰もお見舞いに来ないよ。
こんな事なら友達作っとけば良かったわ。
隣の若造なんかは毎日の用に友達が来てるし。
見てて切なくなった！
誰かと会話したい！毎日が暇過ぎる！！
友達いないから誰もお見舞いに来ないよ。
こんな事なら友達作っとけば良かったわ。
隣の若造なんかは毎日の用に友達が来てるし。
見てて切なくなった！
誰かと会話したい！毎日が暇過ぎる！！
スカイプとかニコ動は？
437 ：最重症大学生：2010/07/08(木) 21:17:04 ID:tKQFQM/JO
うーん、抗生剤の点滴しても炎症反応が下がらないなぁ。いつ熱とか出してもおかしくない状態だ
身体にガタが来てんのかな？移植まで元気でいられるんだろうか
身体にガタが来てんのかな？移植まで元気でいられるんだろうか
俺は内臓にカビ生えてて、炎症反応が下がらなかったよ。
でも移植ちゃんとできたよ。
でも移植ちゃんとできたよ。
再生不良性貧血から骨髄異形成症候群になり近々骨髄移植を予定してます。患者は私ではなく、まだ幼い私の娘です。
昨年、ATGをしましたが経過観察中に骨髄異形成症候群に移行してしまい、現在は退院中でネオーラルを服用しながら保育園へ通ってます。
この病気になってしまった皆さん、最重症大学生さん、骨髄移植を経験された方、どうぞ元気になって私の希望になってください。
私がしっかりしないと駄目なのに、苦しくて毎日がやり切れないです。なれるものなら私が代わってやりたい…。
昨年、ATGをしましたが経過観察中に骨髄異形成症候群に移行してしまい、現在は退院中でネオーラルを服用しながら保育園へ通ってます。
この病気になってしまった皆さん、最重症大学生さん、骨髄移植を経験された方、どうぞ元気になって私の希望になってください。
私がしっかりしないと駄目なのに、苦しくて毎日がやり切れないです。なれるものなら私が代わってやりたい…。
>>439
移行してバンクから移植しましたよ。
3年たちましたけど元気に過ごしてます。
ただし年齢はだいぶ違いますけどね。
知人の子どもさんも５歳で移植して
今は元気で高校にかよってます。
気のきいた言葉が浮かばないけど
とにかく絶望だけはしないで
厳しい治療と闘う娘さんを見守ってあげてください。
移行してバンクから移植しましたよ。
3年たちましたけど元気に過ごしてます。
ただし年齢はだいぶ違いますけどね。
知人の子どもさんも５歳で移植して
今は元気で高校にかよってます。
気のきいた言葉が浮かばないけど
とにかく絶望だけはしないで
厳しい治療と闘う娘さんを見守ってあげてください。
>>440 厳しい治療を乗り越えて元気でいらしてるんですね。知人のお子様も元気でうれしい。勇気をくださってありがとう。
一座不一致の父親がドナーになる予定ではありますが、バンクに3人フルマッチがいらして主治医はどちらが良いのか熟考中とのこと。
白血球ほかは標準範囲よりやや少なめ、血小板だけがかなり少ないのですが、移植を考慮して輸血しないで生活してます。本人はこのデータに体が慣れてしまって友達や兄弟とよく遊び、毎日無邪気な笑顔をみせてくれます。笑顔を見ると切なくなります。
一座不一致の父親がドナーになる予定ではありますが、バンクに3人フルマッチがいらして主治医はどちらが良いのか熟考中とのこと。
白血球ほかは標準範囲よりやや少なめ、血小板だけがかなり少ないのですが、移植を考慮して輸血しないで生活してます。本人はこのデータに体が慣れてしまって友達や兄弟とよく遊び、毎日無邪気な笑顔をみせてくれます。笑顔を見ると切なくなります。
442 ：最重症大学生：2010/07/16(金) 20:52:48 ID:LK6yohrr0
移植の日が9月17日に決まった。9月入った辺りからバタバタするらしい
年内までには退院したいなぁ
年内までには退院したいなぁ
6月末に移植して、１１月末に退院したけど、結構無理やり退院した。
まだほとんど眠れず、ご飯も食べられないのでエンシュアリキッド飲んで過ごしてた。
3ヶ月で出れるのはかなりうまくいった場合だと思います。
長期入院で余分にお金がかかる仕組みが無かったら、自分はもう少し入院してたと思う。
まだほとんど眠れず、ご飯も食べられないのでエンシュアリキッド飲んで過ごしてた。
3ヶ月で出れるのはかなりうまくいった場合だと思います。
長期入院で余分にお金がかかる仕組みが無かったら、自分はもう少し入院してたと思う。
444 ：最重症大学生：2010/07/18(日) 20:46:58 ID:akGmLIC90
ツイッター始めてみました
ff122006この数字の後に316を入れて検索してみてください
ff122006この数字の後に316を入れて検索してみてください
445 ：病弱名無しさん：2010/07/20(火) 15:24:40 ID:DED5vIq/0
移植って抗がん剤使うの？何かCMで抗がん剤治療の保険やってるけど入った方が何かしら得なんかな？
446 ：最重症大学生：2010/07/21(水) 02:42:39 ID:96CFEcMX0
移植前の前処置で造血細胞をできる限りぶっ壊すため、致死量ギリギリの抗がん剤を使うよ
保険関係はこういう難病だから審査かなんかに弾かれるんじゃないかと思う
ツイッターたまに見る分には面白い
保険関係はこういう難病だから審査かなんかに弾かれるんじゃないかと思う
ツイッターたまに見る分には面白い
447 ：病弱名無しさん：2010/07/26(月) 18:01:08 ID:XXgAScyk0
最重症からＡＴＧでまったく効かず骨髄移植した者です
抗がん剤は使うけど、がんじゃないから
抗がん剤治療の保険は関係ないと思う（たぶん）
とりあえず自分のときは
普通に入院期間の保険はおりたよ
抗がん剤は使うけど、がんじゃないから
抗がん剤治療の保険は関係ないと思う（たぶん）
とりあえず自分のときは
普通に入院期間の保険はおりたよ
448 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 00:33:49 ID:dElOXmyM0
もう一年以上輸血続いてる自分には明るい未来なんか見当たらないよorz
生きているだけで良し
なんだけど現実は厳しいね…
なんだけど現実は厳しいね…
移植さえしたら病気の前のようになるって思ってたけど現実は甘くないよ。
ＧＶＨＤが出れば一生苦しみながら生きていくことになる。まー俺なんだけどね。
移植してから４年経つけど仕事も出来ない状態。
生きてるだけで幸せなんて思えるほど現実はあまくないね。
ＧＶＨＤが出れば一生苦しみながら生きていくことになる。まー俺なんだけどね。
移植してから４年経つけど仕事も出来ない状態。
生きてるだけで幸せなんて思えるほど現実はあまくないね。
>>453
452だけど移植後2年経過で今のところ大きなGVはでてないよ。
同じように皮膚にアトピーのようなのは出てるけど、生検した結果GVじゃなかったし。
ただ、未だに免疫抑制剤をがっつり飲んでるからマスクは手放せないし酒も生ものもだめ。
つまり何が言いたいかというと、GV出てる人は免疫抑制剤飲んでないのかなっ。。
452だけど移植後2年経過で今のところ大きなGVはでてないよ。
同じように皮膚にアトピーのようなのは出てるけど、生検した結果GVじゃなかったし。
ただ、未だに免疫抑制剤をがっつり飲んでるからマスクは手放せないし酒も生ものもだめ。
つまり何が言いたいかというと、GV出てる人は免疫抑制剤飲んでないのかなっ。。
移植から１年です。
免疫抑制剤飲んでます。
皆はネオーラル？俺はプログラフなんだけど。
生ものも平気で食べますし、マスクもしてないです。
熱も出したこと無いですが、体重は増えないですね…
生検って皮膚ちょっと剥がすやつですか？
痛く無かったですか？
免疫抑制剤飲んでます。
皆はネオーラル？俺はプログラフなんだけど。
生ものも平気で食べますし、マスクもしてないです。
熱も出したこと無いですが、体重は増えないですね…
生検って皮膚ちょっと剥がすやつですか？
痛く無かったですか？
457 ：病弱名無しさん：2010/08/06(金) 22:15:59 ID:MrRuuabW0
俺は移植４年目かな。
強いＤＶＨＤがでたよ。皮膚はもちろんでてるけど、筋萎縮が一番しんどいかな。
全身のほとんどの関節が硬くなってる。椅子には座れるけど、床には座れないし
立ち上がる体力もない。階段も手すりがないと登れない。
最近息苦しいと思ったら肺にもＤＶＨＤが出てきた。
「生命に関わる極めて深刻な状況になる」って言われた。たぶん死ぬんだろうな。。さようならノシ
強いＤＶＨＤがでたよ。皮膚はもちろんでてるけど、筋萎縮が一番しんどいかな。
全身のほとんどの関節が硬くなってる。椅子には座れるけど、床には座れないし
立ち上がる体力もない。階段も手すりがないと登れない。
最近息苦しいと思ったら肺にもＤＶＨＤが出てきた。
「生命に関わる極めて深刻な状況になる」って言われた。たぶん死ぬんだろうな。。さようならノシ
458 ：病弱名無しさん：2010/08/07(土) 22:15:06 ID:kX598fwV0
>>456
先生の考えにもよるのかもしれないけど
うちの病院は
この病気の人はネオーラルだけど
あと他はみんなプログラフだったよ
体重増えなかったときは
造血全然出来なかったときだったなー
造血機能回復し始めたらみるみる戻った
先生の考えにもよるのかもしれないけど
うちの病院は
この病気の人はネオーラルだけど
あと他はみんなプログラフだったよ
体重増えなかったときは
造血全然出来なかったときだったなー
造血機能回復し始めたらみるみる戻った
459 ：最重症大学生：2010/08/10(火) 10:45:44 ID:zk46YC0xO
またdocomo規制入る前に近況報告でも
何故か炎症反応が上がったり優先順位の関係で一週間に二回も部屋を移動させられたりしたけど特に大きな問題はなし
ただ無事に移植を待つばかり。その移植にポジティブになれない。多分リスクがでかいからなんだろうな
前処置でどうなるか分からない、移植が成功するかどうか分からない、GVHDの問題、その後の生活とか
愚痴っても仕方ないんだけどね。あー生野菜食べたい
何故か炎症反応が上がったり優先順位の関係で一週間に二回も部屋を移動させられたりしたけど特に大きな問題はなし
ただ無事に移植を待つばかり。その移植にポジティブになれない。多分リスクがでかいからなんだろうな
前処置でどうなるか分からない、移植が成功するかどうか分からない、GVHDの問題、その後の生活とか
愚痴っても仕方ないんだけどね。あー生野菜食べたい
460 ：病弱名無しさん：2010/08/11(水) 14:43:50 ID:aErQHkBh0
移植したときは嬉しかったな～。これで一応は生き延びられるってね。
ATGが失敗した後は、移植しか治療法が無いですから。
でも次の朝起きたらマイケルが死んでた。
ATGが失敗した後は、移植しか治療法が無いですから。
でも次の朝起きたらマイケルが死んでた。
彼氏がこの病気…
すごく心配…
すごく心配…
俺がこの病気で彼女に捨てられた
人間なんてそんなもん
病気の事わかってて付き合い始めたけど毎日が不安でしょうがない…
どうしたらいいんだろ～(´;ω;`)
どうしたらいいんだろ～(´;ω;`)
466 ：病弱名無しさん：2010/08/15(日) 00:45:54 ID:dU29kgvRO
移植して種無しになったが、はたして結婚できるだろうか
移植したら精子なくなるのですか？？
無くなるよ。エッチは出来るけどね。
移植前に冷凍保存して人工授精するしか・・・金もかかるし妊娠率も低いけど。
まー、彼氏の方が不安でしょうがないんだろうけど。愛でカバーできるかぁ？
俺は５年付き合って闘病を共にした彼女に１００円ライターのように簡単に捨てられたわけだが。
誰だって健康な人がいいわけで、俺には結婚できる要素が無さ過ぎて結婚は無理だろうな
移植前に冷凍保存して人工授精するしか・・・金もかかるし妊娠率も低いけど。
まー、彼氏の方が不安でしょうがないんだろうけど。愛でカバーできるかぁ？
俺は５年付き合って闘病を共にした彼女に１００円ライターのように簡単に捨てられたわけだが。
誰だって健康な人がいいわけで、俺には結婚できる要素が無さ過ぎて結婚は無理だろうな
病弱名無しさん
返事ありがとう！！
そうだったんだ…
彼氏は病気の事は心配するなって言ってる。時々すごくしんどそうにしてるけど…正直なとこ、不安すぎて今の状態なら愛でカバーできる自信ないかなぁ…
５年も付き合って別れたら、忘れられないよね↓
でも、結婚したいなら、望みを捨てないで諦めないで！きっとぴったりの素敵な人が見つかるって信じてる。
返事ありがとう！！
そうだったんだ…
彼氏は病気の事は心配するなって言ってる。時々すごくしんどそうにしてるけど…正直なとこ、不安すぎて今の状態なら愛でカバーできる自信ないかなぁ…
５年も付き合って別れたら、忘れられないよね↓
でも、結婚したいなら、望みを捨てないで諦めないで！きっとぴったりの素敵な人が見つかるって信じてる。
患者さんと回復を望んでいる人達、皆さんの願いが叶いますように
471 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 14:41:15 ID:0HIGNmbB0
>>467
だから必ず卵子や精子の保存の話は事前に確認されるよ
程度にもよるけど
どんな病気でも不安な気持ちのままじゃ
長く付き合ってはいけないと思うよ
血液の病気はなが～くお付き合いしていかないと
いけない病気なわけだしね
だから必ず卵子や精子の保存の話は事前に確認されるよ
程度にもよるけど
どんな病気でも不安な気持ちのままじゃ
長く付き合ってはいけないと思うよ
血液の病気はなが～くお付き合いしていかないと
いけない病気なわけだしね
467>>
ですよね。
今、別れる事考えてたりするし↓自分は最低だなぁと思ったり。結局、彼氏の事好きなのかどうかすら、わからなくなってる。
死んじゃったりしないか恐い…
ですよね。
今、別れる事考えてたりするし↓自分は最低だなぁと思ったり。結局、彼氏の事好きなのかどうかすら、わからなくなってる。
死んじゃったりしないか恐い…
病気の話はここでいいけど恋愛相談したいならスレち
474 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 22:14:15 ID:wycn2OrwO
確かに振られたの浮気されたのは腐るほど聞くなぁ
旦那がちっとも見舞にこないとか
旦那がちっとも見舞にこないとか
475 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 23:47:05 ID:E+vnNo2FO
結局は頼れるのは親兄弟なんだなぁ…と
痛感するよね
浮気はされなかったけどさ
義実家の本音を見たよ
476 ：病弱名無しさん：2010/08/16(月) 23:49:48 ID:E+vnNo2FO
結局頼れるのは親兄弟なんだなぁ…と
痛感するよね
浮気はされなかったけどさ
義実家の本音を見たよ
治らない病気がなくなりますように…
本気でそう思うならまずは骨髄バンクに登録するとか血を提供するとかしてくれ。いやマジで
479 ：病弱名無しさん：2010/08/18(水) 13:06:07 ID:DuSsML0ZO
人間て、変な生き物だよね。臓器などあげるのは嫌がるくせに、人のモノは欲しがる。
480 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 11:46:52 ID:N36VLbev0
長い長い入院中に一度だけ
バンクのドナーさんと同室になったことがあるけど
なんだか感動しちゃって涙が出たよ
本当にありがたいよね
血縁者以外でドナーとレシピエントが同室になるなんて珍しいね。
そーいえば、骨髄バンクで非血縁者間の末梢血幹細胞移植が出来るようになるみたいだね。
助かる人が増えてくるのかな。。
そーいえば、骨髄バンクで非血縁者間の末梢血幹細胞移植が出来るようになるみたいだね。
助かる人が増えてくるのかな。。
3ヶ月前に、この病気と診察さされて運動禁止と言われた
小さい頃からスポーツやっててプロ目指してたから、かなりショックなんだけど
スポーツ止めて薬飲んでる今、ほぼ無症状で全く支障なく日常生活が送れてるからこそ、余計にショックが大きい
小さい頃からスポーツやっててプロ目指してたから、かなりショックなんだけど
スポーツ止めて薬飲んでる今、ほぼ無症状で全く支障なく日常生活が送れてるからこそ、余計にショックが大きい
483 ：病弱名無しさん：2010/08/19(木) 18:38:44 ID:N36VLbev0
>>481 480だけど書き方まずくてごめん
もちろん自分のドナーさんじゃなくて
これから移植を受ける方のためのどなたかのドナーさん。
それでもね、この人は非血縁者の誰かのためのドナーさんなんだな
って思うと感動したんだよね
>>482
無症状で日常生活送れてるってことは
軽症なのかなぁ？
血小板低いとスポーツは勧められないだろうし
ヘモグロビン低いと倒れたときに危ないしね
治ればマラソンも出来るぞと主治医には言われたけど…
でもプロ目指してたならショックだよね
お大事に
検討した結果、結局移植は先延ばしになりました。でも、いつかはしなくてはならないでしょうね。
最重症大学生さん、ドナーが検査にひっかかったって？ ツイッターしたいけど11年物の化石パソコンでツイッター登録できなかった。('・ω・`)
最重症大学生さん、ドナーが検査にひっかかったって？ ツイッターしたいけど11年物の化石パソコンでツイッター登録できなかった。('・ω・`)
485 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 16:31:09 ID:HPGA+0W/0
はじめまして。
私も幼い頃に再生不良性貧血でした。
今は21になり、毎日元気に過ごしています。
小さい頃はそうはいきませんでしが
完治してしまえば運動もバイトも学校も他の人となんら変わりなし、です。
みなさんの身体も元気になるよう祈ってます。
私も幼い頃に再生不良性貧血でした。
今は21になり、毎日元気に過ごしています。
小さい頃はそうはいきませんでしが
完治してしまえば運動もバイトも学校も他の人となんら変わりなし、です。
みなさんの身体も元気になるよう祈ってます。
486 ：病弱名無しさん：2010/09/06(月) 18:20:55 ID:vaIrraVxO
それは心強い
はげみになります
ちなみに治療はＡＴＧでしたか？
はげみになります
ちなみに治療はＡＴＧでしたか？
487 ：485：2010/09/06(月) 21:06:04 ID:HPGA+0W/0
ごめんなさい、3歳くらいのことだったので
治療などついてはほとんど分からなくて…。
家ですぐに見つけられたのは退院した後通院していた時の血液検査結果くらいでした。
WBC:2400
Hgb:5.5
PLT:6000 って記載がありました。
治療などついてはほとんど分からなくて…。
家ですぐに見つけられたのは退院した後通院していた時の血液検査結果くらいでした。
WBC:2400
Hgb:5.5
PLT:6000 って記載がありました。
488 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 16:33:05 ID:CW/UmPUi0
この病名は山口百恵しかしらん
あ
このｽﾚ欲しかった!!
今までなかったょね。
つくってくれた人ありがとう!
私はこの病気になって来月で２年になる。
いるょーで、この病気の人っていないっ思ってた。
私の友達、２人、同じ病気で死んぢゃった。
ｺﾚが直接の原因ぢゃないけど。
だから怖くて移植に踏み切れない。
お薬では限界らしいんだけど…
何が言いたいかﾜｶﾝﾅｨね（笑）
長文ごめんなさい。
今までなかったょね。
つくってくれた人ありがとう!
私はこの病気になって来月で２年になる。
いるょーで、この病気の人っていないっ思ってた。
私の友達、２人、同じ病気で死んぢゃった。
ｺﾚが直接の原因ぢゃないけど。
だから怖くて移植に踏み切れない。
お薬では限界らしいんだけど…
何が言いたいかﾜｶﾝﾅｨね（笑）
長文ごめんなさい。
遺伝子異常の所為でさいしょからこの病気
２３、ファンコニー貧血で医者から君の弱った体じゃな移植すらできる状況じゃない
むしろやって逆に体を傷めつけるだけだと言われました。
でも移植の成功率とかも随分よくなってドナーの登録も増えてきて薬もよくなってきたよ！
と言われましたよ、一応、その結果がこれですが
ネットじゃまずいい事でしか書いてないし。
遺族によってはそんな失敗した例を書くのは嫌だと思うし
自分も何いいたいかわかんなくなってきた、移植出来るなら出来る方がいいんじゃないかなあ
自分みたいに、自分の方がダメで出来ない事だってあるしね
まあ成功率云々となるとうーん副作用となるとうーんってなるけどね・・
２３、ファンコニー貧血で医者から君の弱った体じゃな移植すらできる状況じゃない
むしろやって逆に体を傷めつけるだけだと言われました。
でも移植の成功率とかも随分よくなってドナーの登録も増えてきて薬もよくなってきたよ！
と言われましたよ、一応、その結果がこれですが
ネットじゃまずいい事でしか書いてないし。
遺族によってはそんな失敗した例を書くのは嫌だと思うし
自分も何いいたいかわかんなくなってきた、移植出来るなら出来る方がいいんじゃないかなあ
自分みたいに、自分の方がダメで出来ない事だってあるしね
まあ成功率云々となるとうーん副作用となるとうーんってなるけどね・・
492 ：最重症大学生：2010/09/12(日) 19:10:11 ID:mDgcxqwSO
もう少しで移植を控えてる身としては複雑な気持ちだ。非血縁の移植で5年後生存率が50%だから移植出来るならって言われると複雑な気持ち
もちろん治療法が残っている（これが最後の手段でもある）という点ではいいのかもしれないけど…
なにが正解ってのがないからなんとも言えないね
もちろん治療法が残っている（これが最後の手段でもある）という点ではいいのかもしれないけど…
なにが正解ってのがないからなんとも言えないね
493 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 20:55:08 ID:OpPfrJ3XO
少ない可能性でも、移植にかけるしか
生きる道はなかったから頑張ったよ
もう少しで移植後丸２年
最重症大学生さん、移植日まであと少し大詰めですね
ツイッターでお話ししたいなぁと思いつつ
使い方理解出来ず読み逃げしてますー
何事も無く終えられますよう
祈っています
生きる道はなかったから頑張ったよ
もう少しで移植後丸２年
最重症大学生さん、移植日まであと少し大詰めですね
ツイッターでお話ししたいなぁと思いつつ
使い方理解出来ず読み逃げしてますー
何事も無く終えられますよう
祈っています
490です。
ごめんね。
ｺﾚで亡くなったんぢゃなくて、
移植成功したんだけど、２人共数年後に白血病になっちゃったの。
１人は先月。。。
最重症大学生さんはきっと成功して元気になる！！
ぁたしもﾈｵｰﾗﾙから、先生が言うｺﾄから逃げてばっかだけど、
小さいﾄｷTTPになって頑張ったﾄｷもあったもん。
いつか逃げない日が来るかな・・・
ごめんね。
ｺﾚで亡くなったんぢゃなくて、
移植成功したんだけど、２人共数年後に白血病になっちゃったの。
１人は先月。。。
最重症大学生さんはきっと成功して元気になる！！
ぁたしもﾈｵｰﾗﾙから、先生が言うｺﾄから逃げてばっかだけど、
小さいﾄｷTTPになって頑張ったﾄｷもあったもん。
いつか逃げない日が来るかな・・・
495 ：病弱名無しさん：2010/09/13(月) 19:32:27 ID:qd2a6Ztg0
逃げたくてもそれしか選択の余地がなければ
逃げようがない
496 ：最重症大学生：2010/09/13(月) 19:44:27 ID:K8c0704EO
書き込める内に現状報告
前処置は15日の放射線で終了で16日は前日の準備だとかで1日休憩して17日の20時頃に移植
前処置は初日のATGが大変だったけど後は大丈夫そうだ。問題はGVHDだな
非血縁で一座不一致で血液型が違う。やってみなきゃ分からないけどGVHD出るんだろうなぁ…。まぁこれが最大の問題でこれからに大きく関わるんだけど
逃げれば確実に死ぬ。逃げなかったら5割の確率でなんとかなる。逃げない以外に選択肢がないんだなー
前処置は15日の放射線で終了で16日は前日の準備だとかで1日休憩して17日の20時頃に移植
前処置は初日のATGが大変だったけど後は大丈夫そうだ。問題はGVHDだな
非血縁で一座不一致で血液型が違う。やってみなきゃ分からないけどGVHD出るんだろうなぁ…。まぁこれが最大の問題でこれからに大きく関わるんだけど
逃げれば確実に死ぬ。逃げなかったら5割の確率でなんとかなる。逃げない以外に選択肢がないんだなー
だよね。
逃げてたら死ぬょね。
私も「このままでは死ぬょ」って言われてる。
でも家族みんなに打ち明けるｺﾄ出来ないから・・・
最重症大学生さん、頑張ってると思うけど頑張って。
逃げてたら死ぬょね。
私も「このままでは死ぬょ」って言われてる。
でも家族みんなに打ち明けるｺﾄ出来ないから・・・
最重症大学生さん、頑張ってると思うけど頑張って。
498 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 04:06:13 ID:5dEnuzhsO
最重症大学生さん
移植成功しますように。
生きられますように。
同じ病気の方の希望になりますように。
苦しんだ分、これからの人生幸せになりますように。
移植成功しますように。
生きられますように。
同じ病気の方の希望になりますように。
苦しんだ分、これからの人生幸せになりますように。
499 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 13:12:24 ID:gNkFmQpJ0
おぅ。俺も1座不一致で移植して1年だ。
移植は辛いぞー。口の中全部口内炎だぞー。体むくみまくりでいたいぞー。
胃が裏返って腸が悲鳴をあげるぞー。
でも1年経った今、メシがうまい！中華イタリアン、焼肉飲み屋。
幸せだ…
移植は辛いぞー。口の中全部口内炎だぞー。体むくみまくりでいたいぞー。
胃が裏返って腸が悲鳴をあげるぞー。
でも1年経った今、メシがうまい！中華イタリアン、焼肉飲み屋。
幸せだ…
500 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 19:08:29 ID:WNtULd1U0
＞常識無いの？？
そんな言い方しなくていいだろう。
そんな言い方しなくていいだろう。
502 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 20:16:22 ID:9RiP6V9S0
おれは兄弟からのミニ移植、無菌室で出された食事ぜんぶたべました。
髪の毛も抜けませんでした。
移植まで１０年以上、月4単位以上は輸血していたかな。
Hｂ最低値２．８、血小板は１万前後かな。
移植後帯状疱疹が一度出ただけ。あとは正常値です。
３年間は様子見て簡単なアルバイトからはじめて正社員になりました。
長い闘病をささえてくれた彼女を灯篭流しの灯篭のように流しました。
彼女別の人とその後すぐ結婚し、今は１児の母になってます。
めでたしめでたし。
入院中いろいろな人に話かけて幅広い層の友人ができるのがとてもよい。
同じような病気の人とはうまくいかんかった。
一番影響を受けたのは医者の背中。
髪の毛も抜けませんでした。
移植まで１０年以上、月4単位以上は輸血していたかな。
Hｂ最低値２．８、血小板は１万前後かな。
移植後帯状疱疹が一度出ただけ。あとは正常値です。
３年間は様子見て簡単なアルバイトからはじめて正社員になりました。
長い闘病をささえてくれた彼女を灯篭流しの灯篭のように流しました。
彼女別の人とその後すぐ結婚し、今は１児の母になってます。
めでたしめでたし。
入院中いろいろな人に話かけて幅広い層の友人ができるのがとてもよい。
同じような病気の人とはうまくいかんかった。
一番影響を受けたのは医者の背中。
503 ：病弱名無しさん：2010/09/14(火) 21:55:58 ID:kc0ZeUPr0
前処置１つとっても病院や先生そして個人の病状でそれぞれ違うよね
自分は前処置の抗がん剤とＴＢＩの副作用で吐いて吐いて辛かったけど
移植後は口内炎やその他諸々何もなかったし順調に退院出来た
いろんなこと一概には言えないとは思うけど
「こういうこともある」「ああいうこともある」って
聞いておいても良いんじゃないかな
オブラートに包んで励ましの言葉だけで
乗り越えられる治療じゃないのは確かなんだから
みんな頑張って色んなこと乗り越えて来たからこそ
厳しいことも言えるし、言葉に真実味もあるんじゃないの
別に非常識だとは思わないな
>>502さん 頑張ってるね このご時勢で正社員で働けているんだ！
自分は前処置の抗がん剤とＴＢＩの副作用で吐いて吐いて辛かったけど
移植後は口内炎やその他諸々何もなかったし順調に退院出来た
いろんなこと一概には言えないとは思うけど
「こういうこともある」「ああいうこともある」って
聞いておいても良いんじゃないかな
オブラートに包んで励ましの言葉だけで
乗り越えられる治療じゃないのは確かなんだから
みんな頑張って色んなこと乗り越えて来たからこそ
厳しいことも言えるし、言葉に真実味もあるんじゃないの
別に非常識だとは思わないな
>>502さん 頑張ってるね このご時勢で正社員で働けているんだ！
504 ：499：2010/09/14(火) 23:55:27 ID:gNkFmQpJ0
おぅ。496は俺と同じ違う血液型、1座不一致、非血縁だから、
同じ危険性があるって書きたかったんだ。ちなみにミニ移植だ。
俺は10kgむくんで、毛は全部抜けて、口内炎が酷くて痺れ薬で1日３Lうがいして、
胃と腸がぐちゃぐちゃになって、麻薬をずっと限界量使ってた。
放射線浴びた時も40℃以上の高熱、全身の蕁麻疹が出たんだぜ。
最悪な時期には白血球0.1、血小板は2700だったな。
体に菌入って、ICUにも何回か入ったぞ。血小板も1000単位は入ってるな。
あるのは生きるか死ぬかだけだな。
好きな方を選べ。
同じ危険性があるって書きたかったんだ。ちなみにミニ移植だ。
俺は10kgむくんで、毛は全部抜けて、口内炎が酷くて痺れ薬で1日３Lうがいして、
胃と腸がぐちゃぐちゃになって、麻薬をずっと限界量使ってた。
放射線浴びた時も40℃以上の高熱、全身の蕁麻疹が出たんだぜ。
最悪な時期には白血球0.1、血小板は2700だったな。
体に菌入って、ICUにも何回か入ったぞ。血小板も1000単位は入ってるな。
あるのは生きるか死ぬかだけだな。
好きな方を選べ。
505 ：502：2010/09/15(水) 00:22:13 ID:B0X0OcCV0
仕事に慣れると、再貧血のときに比べたら楽ちんです、
こつこつできるデスクワークになりますが、お金よりもやりたい職業を選びました。
「あーしたい、こうしたい」「あれがほしい」「こうなりたい」というのを
書いたノートや手帳がでてきて、それらに書いてあるうちの8割くらいは達成したり購入したりしている
のにはびっくりです。
再貧だった時は、毎日呪うように祈っていました。
、
こつこつできるデスクワークになりますが、お金よりもやりたい職業を選びました。
「あーしたい、こうしたい」「あれがほしい」「こうなりたい」というのを
書いたノートや手帳がでてきて、それらに書いてあるうちの8割くらいは達成したり購入したりしている
のにはびっくりです。
再貧だった時は、毎日呪うように祈っていました。
、
506 ：病弱名無しさん：2010/09/15(水) 00:24:33 ID:OD7+FbOlO
オレは自分自身の体が移植に耐えられないほど弱っちゃったから
移植出来なかったけど、正直移植出来るって羨ましいと思う
だっていきれるかもって希望あるじゃん
逃げる事が出来ないのならオレなら戦って死ぬ方を選ぶな。
まあ移植が出来なくなったせいで週一の血小板、赤血球の輸血で生きながらえている身に
オメーに言われてもって感じだけどさ
でも移植したかった、いきれる希望があったから
もちろんそれから除外される場合もあるけど・・・生きられる可能性にかけてみたかったよ
移植出来なかったけど、正直移植出来るって羨ましいと思う
だっていきれるかもって希望あるじゃん
逃げる事が出来ないのならオレなら戦って死ぬ方を選ぶな。
まあ移植が出来なくなったせいで週一の血小板、赤血球の輸血で生きながらえている身に
オメーに言われてもって感じだけどさ
でも移植したかった、いきれる希望があったから
もちろんそれから除外される場合もあるけど・・・生きられる可能性にかけてみたかったよ
507 ：病弱名無しさん：2010/09/16(木) 00:11:58 ID:cAKeQK4h0
オレは診断後最高３ヶ月で死ぬタイプの血液疾患で
体の都合上生き延びれる確率低すぎるから
放置しても同じくらい生存率あるだろｗと思って
治療自体拒否してだいぶ経つけどのうのうと生きてるよ
最後に頼りになるのは自己治癒力だな
体の都合上生き延びれる確率低すぎるから
放置しても同じくらい生存率あるだろｗと思って
治療自体拒否してだいぶ経つけどのうのうと生きてるよ
最後に頼りになるのは自己治癒力だな
自己治癒力っていうか、気合でなんとかなるってあると思う。
私も白血球１００切ってて好中球０のﾄｷ、
自分的には高熱しか自覚症状なくて、
お薬なくなったから病院行ったらすぐｸﾘｰﾝに入院だった。
明日絶対行かなきゃな仕事だからﾑﾘ！って言ったら
出てったら死ぬよって言われてたけど
仕事行ったｺﾄあった。
でもその翌日から大変だったけど・・・
ﾎﾝﾄ気合いだった。
話変わって今日の白血球960だった。
私も白血球１００切ってて好中球０のﾄｷ、
自分的には高熱しか自覚症状なくて、
お薬なくなったから病院行ったらすぐｸﾘｰﾝに入院だった。
明日絶対行かなきゃな仕事だからﾑﾘ！って言ったら
出てったら死ぬよって言われてたけど
仕事行ったｺﾄあった。
でもその翌日から大変だったけど・・・
ﾎﾝﾄ気合いだった。
話変わって今日の白血球960だった。
509 ：502：2010/09/17(金) 01:26:45 ID:gsLzwcOl0
いやー、すごい。がんばってんなー！
白血球１０００切ったらGなんとかいう薬、使うんじゃないのかなぁ。
新聞などでたまにみるけどips細胞の研究はどうなんだろう。
それらの治療が効果あるなら移殖しなくて治るようになるんだけどなぁ。
490さん、おれには、その気合いと度胸はさすがになかった。
免疫抑制剤（液状のサンディミュン）でおなかゆるゆるの時が多くて、
急行電車に乗る度胸もなかったよ。
本当に、調子悪くてだめなときはひたすらエッチなことを考えていました。
白血球１０００切ったらGなんとかいう薬、使うんじゃないのかなぁ。
新聞などでたまにみるけどips細胞の研究はどうなんだろう。
それらの治療が効果あるなら移殖しなくて治るようになるんだけどなぁ。
490さん、おれには、その気合いと度胸はさすがになかった。
免疫抑制剤（液状のサンディミュン）でおなかゆるゆるの時が多くて、
急行電車に乗る度胸もなかったよ。
本当に、調子悪くてだめなときはひたすらエッチなことを考えていました。
510 ：最重症大学生：2010/09/17(金) 14:36:08 ID:PlcDAJrLO
今日の19時頃に移植。昨日まで元気だったのに今日になって熱が出た。ほんと順調いかないですぐに躓く人生だった
こんなんで移植してもどこまで生きられるのかな。来月の誕生日までは生きられるのかな
こんなんで移植してもどこまで生きられるのかな。来月の誕生日までは生きられるのかな
511 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 15:05:48 ID:xFFgwqcbO
最重症大学生さん！
とうとう今日ですね。
希望を持って!!
いい報告待ってます。
とうとう今日ですね。
希望を持って!!
いい報告待ってます。
512 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 15:08:54 ID:ZdRgeVyb0
成功しますように。
514 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 16:48:56 ID:9VJYS4vaO
〉〉５１０
移植出来るだけマシだろｗｗ
体弱りすぎて移植できないオレよかマシじゃね？
落ちたらあとは、はい上がるだけだ！
大丈夫きっと出来る
大丈夫きっとやれる！
みんないるからな
移植出来るだけマシだろｗｗ
体弱りすぎて移植できないオレよかマシじゃね？
落ちたらあとは、はい上がるだけだ！
大丈夫きっと出来る
大丈夫きっとやれる！
みんないるからな
515 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 19:05:33 ID:xFFgwqcbO
もぅ移植はじまったかな…
ガンバレー！
517 ：病弱名無しさん：2010/09/17(金) 21:04:07 ID:pyrNniNWO
ツイッター見たら遅れてるみたいだね
それでも血液型不一致の移植だから時間短いから
夜中まではかからないでしょう
頑張れ！
それでも血液型不一致の移植だから時間短いから
夜中まではかからないでしょう
頑張れ！
術後の無菌室はケータイ持ち込めるのかしら。
519 ：CHEMISTRYファン：2010/09/17(金) 22:47:22 ID:Tjk0RKYvO
>>518
＞ 術後の無菌室はケータイ持ち込めるのかしら。
持ち込めると思います！
無菌室には必要最低限のものを消毒してから入れるのですが、携帯や携帯ゲーム機や雑誌くらいなら大丈夫みたいです。
私はぬいぐるみを持ち込みましたが、看護師さんがビニール袋に入れて飾ってくれました。
再重症大学生さん、頑張ってください！！！
＞ 術後の無菌室はケータイ持ち込めるのかしら。
持ち込めると思います！
無菌室には必要最低限のものを消毒してから入れるのですが、携帯や携帯ゲーム機や雑誌くらいなら大丈夫みたいです。
私はぬいぐるみを持ち込みましたが、看護師さんがビニール袋に入れて飾ってくれました。
再重症大学生さん、頑張ってください！！！
520 ：CHEMISTRYファン：2010/09/17(金) 22:51:24 ID:Tjk0RKYvO
↑
あっ間違えた！
再重症じゃなくて最重症でした。。ごめんなさい。
ツイッター見ながら応援してます。
頑張れ！！！！！
あっ間違えた！
再重症じゃなくて最重症でした。。ごめんなさい。
ツイッター見ながら応援してます。
頑張れ！！！！！
522 ：病弱名無しさん：2010/09/18(土) 20:08:09 ID:7eJMWBYTO
最重症大学生さん、どうしてるんだろう…(´･ω･`)
熱がずっと出てて引かない。解熱剤切れては解熱剤って感じ。熱が妙に安定してしまったのか寒気とか何故か大丈夫に
正着して白血球が上がってくるまでの約2～3週間が勝負。GVHD等々あるけど白血球さえ上がってくれば感染症はなんとかなる
逆に言えば白血球が上がって来るまでに更に酷い感染症にやられればアウト。抗生剤の点滴も目一杯使ってるから余談を許さない状況
フル移植とミニ移植の間くらいの前処置をやったからそれによる影響が体にないだけまだマシなのかな
とりあえず22日から始まるグランで白血球に動きがあればいいけど
正着して白血球が上がってくるまでの約2～3週間が勝負。GVHD等々あるけど白血球さえ上がってくれば感染症はなんとかなる
逆に言えば白血球が上がって来るまでに更に酷い感染症にやられればアウト。抗生剤の点滴も目一杯使ってるから余談を許さない状況
フル移植とミニ移植の間くらいの前処置をやったからそれによる影響が体にないだけまだマシなのかな
とりあえず22日から始まるグランで白血球に動きがあればいいけど
524 ：病弱名無しさん：2010/09/19(日) 13:41:39 ID:fzZ1bhBdO
頑張ってるでしょうけどがんばれ!!
うまくいきますように。。
うまくいきますように。。
神戸の骨髄ガンガレ
超ガンガレ
超ガンガレ
526 ：502：2010/09/19(日) 23:20:12 ID:jcmvhlPK0
生着してしまえば、ひとまず安心。
毎週マルクがあるけど、それにも慣れてしまうよ。
生着したとき乾杯するビール冷やしとこ
おれも情熱燃やそ
毎週マルクがあるけど、それにも慣れてしまうよ。
生着したとき乾杯するビール冷やしとこ
おれも情熱燃やそ
527 ：最重症大学生：2010/09/20(月) 08:13:14 ID:cQ5D6NRPO
俺の所の病院は患者負担を考えてあまりマルクをしないらしい。よく抗がん剤治療の1クール毎にマルクとか聞くけどここは最初と最初だけだったり
ちゃんと正着して白血球が増えていけばおそらくマルクは確認の1回くらいしかしないと思う。正着後のマルクなんていくらでもしていいから早く正着してくれ。GVHDはいらないけど
同種骨髄移植、成人、非血縁、HLA抗原A座不一致、血液型不適合の詳しい治療成績なんてどこにもないね
優位性に差はないくらいしか載ってない。先生もやってみなきゃ分かんないって言うし
ちゃんと正着して白血球が増えていけばおそらくマルクは確認の1回くらいしかしないと思う。正着後のマルクなんていくらでもしていいから早く正着してくれ。GVHDはいらないけど
同種骨髄移植、成人、非血縁、HLA抗原A座不一致、血液型不適合の詳しい治療成績なんてどこにもないね
優位性に差はないくらいしか載ってない。先生もやってみなきゃ分かんないって言うし
528 ：病弱名無しさん：2010/09/20(月) 10:40:20 ID:1EyT0ul5O
なら、その成功の実績を最重症大学生さんがつくればいい!!
529 ：病弱名無しさん：2010/09/20(月) 16:29:32 ID:81ixBn4iO
悪性の人達は結構マルクしてたけど
自分は移植後は退院前に一回しかマルクしなかったよ
何にしてもこの病気の人が少ないわけだから
データは乏しいんだよね
だから予後とかも自分で作っていくしかないのかなぁと思う
自分は移植後は退院前に一回しかマルクしなかったよ
何にしてもこの病気の人が少ないわけだから
データは乏しいんだよね
だから予後とかも自分で作っていくしかないのかなぁと思う
530 ：病弱名無しさん：2010/09/20(月) 20:16:33 ID:FErKBhDH0
移植が成功して定着してその経過が良好なことを「成績が良い」って医者は言うけど、最初は「成績」って意味になじめなかった。
移植のことを知れば知るほど、そういうことかと実感したよ。
最重症大学生さん、何でもいいからこっちにも書き込んでくれ。私たちの希望になるよ。
心から応援してるから。なんか泣きそう。
移植のことを知れば知るほど、そういうことかと実感したよ。
最重症大学生さん、何でもいいからこっちにも書き込んでくれ。私たちの希望になるよ。
心から応援してるから。なんか泣きそう。
531 ：病弱名無しさん：2010/09/21(火) 00:24:43 ID:J3WOJuJEO
最重症大学生さん、みんな応援してるから！
532 ：最重症大学生：2010/09/21(火) 08:35:57 ID:jG5QGd0qO
励まし応援は本当にありがたいです。友達連中は俺が入院してるのが当たり前過ぎて「ふーん」みたいな感じなので…
かといって友達に今更ガチガチに心配されたりするのも気持ち悪っ！とか思ったりするんですけどね(^_^;)
ツイッター出来る人がいたら自分以外にも同じ時期に移植している人がいるので自分の勝手な判断ですけど、良ければ応援と励ましのツイートをお願いします
かといって友達に今更ガチガチに心配されたりするのも気持ち悪っ！とか思ったりするんですけどね(^_^;)
ツイッター出来る人がいたら自分以外にも同じ時期に移植している人がいるので自分の勝手な判断ですけど、良ければ応援と励ましのツイートをお願いします
533 ：病弱名無しさん：2010/09/21(火) 22:05:21 ID:B7jpmBtg0
>先生もやってみなきゃ分かんないって言うし
俺俺詐欺みたいな「これですぐに治りますよ!」みたいな対応より
正直、こういう対応で、最後は気合や運次第だとか言われるほうが
おれは、主治医を信頼する。
いい加減な夢を見させるやつは人間性を疑っちゃうし。
俺俺詐欺みたいな「これですぐに治りますよ!」みたいな対応より
正直、こういう対応で、最後は気合や運次第だとか言われるほうが
おれは、主治医を信頼する。
いい加減な夢を見させるやつは人間性を疑っちゃうし。
よし、じゃあ・・・
みんなーーーっ！！！気合いだーーーっ！！！
気合いで病を乗り越えろおおおおおお！！！
みんなーーーっ！！！気合いだーーーっ！！！
気合いで病を乗り越えろおおおおおお！！！
535 ：502：2010/09/22(水) 08:47:18 ID:LAesewMY0
あはははぁ！すごい気迫だなぁ。
そういえば再貧血だったころ
「きょうは輸血だね」といわれて、
「いや、今日はしません、来週まで気合いで持たせます」と
輸血しないで家に帰ったことがあった。
一回で胸と腰から細胞採取するような血液検査、いまはあまりしないんだろうなぁ。
他の血液疾患の人から「～しないから楽だよねぇ」とよくいわれた。
患者ひとりひとり異なるから、やっぱり、病に勝つのは運や気合いだーーーっ！！！
そういえば再貧血だったころ
「きょうは輸血だね」といわれて、
「いや、今日はしません、来週まで気合いで持たせます」と
輸血しないで家に帰ったことがあった。
一回で胸と腰から細胞採取するような血液検査、いまはあまりしないんだろうなぁ。
他の血液疾患の人から「～しないから楽だよねぇ」とよくいわれた。
患者ひとりひとり異なるから、やっぱり、病に勝つのは運や気合いだーーーっ！！！
536 ：最重症大学生：2010/09/22(水) 09:14:43 ID:mofookXxO
白血球100キター！検査上明日にはまた0って表示されるかもしれないけど、これまでの経過と前処置の方法を見るとドナーさんのと考えて良いだろうだってさ！
頼むからしっかり正着して順調に上がってこいよ！お願いだから！躓くばかりの人生だけどここは上手くいってくれ！！！！
頼むからしっかり正着して順調に上がってこいよ！お願いだから！躓くばかりの人生だけどここは上手くいってくれ！！！！
537 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 11:31:29 ID:FsU8P2BEO
おっ！(ﾟДﾟ)!!
最重症大学生さん、いいかんじじゃんか！
この調子！
最重症大学生さん、いいかんじじゃんか！
この調子！
538 ：502：2010/09/22(水) 12:37:10 ID:y3efqq830
学生さん、道なきところに道を作りはじめたな。
さっき、病院に行ってインターフェロン治療の結果をきいてきた、
結果は著効(SVR）でした。
大学受けたけど大学に受からなくて、大学病院のベッドに合格。
発症から約4半世紀、再貧血+C型肝炎を乗り越えた。
特定疾患医療費受給と医療費助成制度にあらためて感謝いたします。
さっき、病院に行ってインターフェロン治療の結果をきいてきた、
結果は著効(SVR）でした。
大学受けたけど大学に受からなくて、大学病院のベッドに合格。
発症から約4半世紀、再貧血+C型肝炎を乗り越えた。
特定疾患医療費受給と医療費助成制度にあらためて感謝いたします。
539 ：最重症大学生：2010/09/22(水) 13:21:21 ID:mofookXxO
自動計算機だと100あってスライドで見るとほとんど無し。ぬか喜びだったか…
540 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 16:03:02 ID:nrvOmLNC0
最重症さんと、ほぼ同時刻に移植をうけたものです。
みなさんがんばっているみたいですね！
病気に負けず、ゆっくりちょっとずつがんばりましょう！
みなさんがんばっているみたいですね！
病気に負けず、ゆっくりちょっとずつがんばりましょう！
541 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 21:18:07 ID:0BCzWuAwO
自分の病院は、100も0も同じだと思えって言われたな
でも目視で後二、三日で見えてくるはず
白血病の人達よりはどうしても増えるのが
鈍かったりするけど、血を作れない病気だからしょうがないみたい
大丈夫！信じてるよ！
でも目視で後二、三日で見えてくるはず
白血病の人達よりはどうしても増えるのが
鈍かったりするけど、血を作れない病気だからしょうがないみたい
大丈夫！信じてるよ！
542 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 00:07:44 ID:JQ4tKZD6O
最重症大学生さんのお友達ですか!!
ツイートできなくてごめんなさい。
お友達も、無事退院して、これからの人生幸せに送れますように。
こころより願ってます。
ツイートできなくてごめんなさい。
お友達も、無事退院して、これからの人生幸せに送れますように。
こころより願ってます。
543 ：最重症大学生：2010/09/23(木) 16:43:02 ID:NIREAN+tO
今日は主治医が休みだからか採血なかった。免疫抑制剤の血中濃度くらい調べなくて良かったのかな。明日バカ高くなってても知らんぞー
熱は良くなったけど水薬と前処置から来る下痢が一向に良くなる気配がない
水薬は無菌室出るまで続くみたいだし、下痢止めはお腹の張りを悪化させたらまずいってことで使わせてもらえない
今朝くらいから下痢と一緒にほとんど出なかったガスも出てきたからお腹の張りが少しは和らぐかな
明日で移植してから一週間。まずは確実に白血球100を作ってもらって、後10日くらいで無菌室からいつもの準無菌室に移りたい
0も100も免疫的には変わりないけど、前処置やる前から100とか200とかしか白血球なかったから俺からすれば確実な100は大きい
熱は良くなったけど水薬と前処置から来る下痢が一向に良くなる気配がない
水薬は無菌室出るまで続くみたいだし、下痢止めはお腹の張りを悪化させたらまずいってことで使わせてもらえない
今朝くらいから下痢と一緒にほとんど出なかったガスも出てきたからお腹の張りが少しは和らぐかな
明日で移植してから一週間。まずは確実に白血球100を作ってもらって、後10日くらいで無菌室からいつもの準無菌室に移りたい
0も100も免疫的には変わりないけど、前処置やる前から100とか200とかしか白血球なかったから俺からすれば確実な100は大きい
544 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 23:29:31 ID:JQ4tKZD6O
先生、お休みしてる場合じゃない…
545 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 17:15:08 ID:HbtS2sHtO
〉543 100かと思って喜んだら目視で0って言われて
残念だろうなぁと思って励ましたつもりだったんだ
ごめん
先生はちょっとくらいのデータの動きでは
横這いって言うよね
グラフにすると確かにそうなんだけどさ
本人にしてみたら0.1でも動きは気になるんだよね
気持ちわかるよ
残念だろうなぁと思って励ましたつもりだったんだ
ごめん
先生はちょっとくらいのデータの動きでは
横這いって言うよね
グラフにすると確かにそうなんだけどさ
本人にしてみたら0.1でも動きは気になるんだよね
気持ちわかるよ
546 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 20:10:11 ID:WEneDwlAO
最重症大学生さん、具合はどう？？
547 ：病弱名無しさん：2010/09/26(日) 10:33:18 ID:iCKQXhinO
良くも悪くも変わらず…。いつになったら出られるんだろうか。正着は大丈夫なんだろうか
１日が長い長すぎる
１日が長い長すぎる
548 ：最重症大学生：2010/09/27(月) 10:16:40 ID:UVnT/yCwO
今日でday10。そろそろ正着して徐々に白血球が上がってきて1週間後くらいには準無菌室ってのが一般的な流れだと思うんだけど…
今日も特になにも言ってなかったからまだ0のままなんだろうな。焦るなって言われそうだけど、そろそろ前向きなことないと精神的にまいってきた
今日も特になにも言ってなかったからまだ0のままなんだろうな。焦るなって言われそうだけど、そろそろ前向きなことないと精神的にまいってきた
最重傷大学生さん、月並みな言葉しか言えませんが、骨髄頑張れ！最重傷大学生さんも粘って下さい。
うわ、誤字申し訳ない。
重傷→重症です。
画面の向こうから祈っています。
重傷→重症です。
画面の向こうから祈っています。
551 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 18:18:58 ID:lWIrL2A0O
信じるしかない!!
骨髄頑張れ！
骨髄頑張れ！
552 ：病弱名無しさん：2010/09/27(月) 18:42:55 ID:054j1x1f0
再生不良性貧血ってあるけど
実は白血病
実は白血病
ファンコニー貧血は遺伝子異常でなる、再生不良性貧血の分類に入る。
遺伝子異常なので白血病、癌、腫瘍が出来易いと医者にはいわれた
おれファンコニー、準白血病になりつつあるっていわれてすぐ移植するっていったんだけど
その間に色んな感染症にかかって体弱って移植できなくなった、ドナーはいた。
いまはまだ調子いいからいいけど、これからどうなるんだろう
遺伝子異常なので白血病、癌、腫瘍が出来易いと医者にはいわれた
おれファンコニー、準白血病になりつつあるっていわれてすぐ移植するっていったんだけど
その間に色んな感染症にかかって体弱って移植できなくなった、ドナーはいた。
いまはまだ調子いいからいいけど、これからどうなるんだろう
554 ：最重症大学生：2010/09/28(火) 19:45:05 ID:ZdQ6Xk0CO
今日も今日とて変化なし。先生にとっては白血球よりも炎症反応が下がってることの方が重要だそうだ
この状態での感染症は危ないから先生の言ってることは分かるんだけど、こっちとしてはドナーさんの造血細胞が住み着いてるかの方が重要だ
移植するまでは0だった好中球の種類の1つ、分葉核球が1%あったからそれが増えるきっかけの1だったらいいなぁ…
この状態での感染症は危ないから先生の言ってることは分かるんだけど、こっちとしてはドナーさんの造血細胞が住み着いてるかの方が重要だ
移植するまでは0だった好中球の種類の1つ、分葉核球が1%あったからそれが増えるきっかけの1だったらいいなぁ…
今だ骨髄！みんな骨髄にパワーを！
556 ：最重症大学生：2010/09/29(水) 10:03:46 ID:MILu/FWuO
今日も動きなし。段々嫌な予感しかしてこない…
てか抗がん剤の副作用で今更髪抜けてきた。もうだいぶ伸びた後だから目立つ
精神的にまいってきた
てか抗がん剤の副作用で今更髪抜けてきた。もうだいぶ伸びた後だから目立つ
精神的にまいってきた
まだまだこれからだよ！精神的にまいるのは当たり前だ。
好きなDVD、好きな漫画、好きな音楽、好きな妄想でもして気を紛らわそうぜ！
好きなDVD、好きな漫画、好きな音楽、好きな妄想でもして気を紛らわそうぜ！
最重症大学生さんの骨髄頑張ってくれ！！
今頑張らないでどうするんだ！！！！
脱毛は抗がん剤投与してから大体2～3週間で抜け始めるみたいですね。
私は髪が長かったせいもあり、お風呂がものすごくめんどくさかったです。
耐え切れず院内の美容師さんを呼んでバリカンで坊主にしてもらいました。（抜け始めてから2日後）
今は天パでくるくるな髪の毛が生えてます。
脱毛の副作用なんて本当無くなればいいのに…。
今頑張らないでどうするんだ！！！！
脱毛は抗がん剤投与してから大体2～3週間で抜け始めるみたいですね。
私は髪が長かったせいもあり、お風呂がものすごくめんどくさかったです。
耐え切れず院内の美容師さんを呼んでバリカンで坊主にしてもらいました。（抜け始めてから2日後）
今は天パでくるくるな髪の毛が生えてます。
脱毛の副作用なんて本当無くなればいいのに…。
559 ：病弱名無しさん：2010/09/30(木) 07:45:37 ID:5ziq5duRO
>>555
いいですとも！
いいですとも！
560 ：最重症大学生：2010/10/01(金) 09:25:56 ID:+dbc9VL+O
今日も動きなし。念のためさいたいけつ移植の準備を進めておくだってさ
ほんと何やっても上手くいかない。なんなんだよ…
ほんと何やっても上手くいかない。なんなんだよ…
561 ：病弱名無しさん：2010/10/01(金) 16:12:52 ID:sbB+EbQC0
病と闘い、挫けそうになっている人達へ
あなたが今日も生きていることを喜び、神に感謝している人がいる。
私は大切な友人をこの病でなくしました。
もっともっと沢山話がしたかった、生きていて欲しかった。
あなたが今日という日を迎えられた事、それは素晴らしい、かけがえの無い事なのです。
あなたが今日も生きていることを喜び、神に感謝している人がいる。
私は大切な友人をこの病でなくしました。
もっともっと沢山話がしたかった、生きていて欲しかった。
あなたが今日という日を迎えられた事、それは素晴らしい、かけがえの無い事なのです。
今回の規制解除は割と長いのね。規制と正着どっちが早いか…
day21、つまり来週の金曜日までに動きがなかったらセオリー通りマルクをして正着を確認出来なかったら本格的に臍帯血移植向けて動くらしい
今は下痢以外なんとかなってるけど、再移植まで体が保つとは正直思えない。どっかでガタッと来そう
きっと苦しんで死ぬんだろうな
day21、つまり来週の金曜日までに動きがなかったらセオリー通りマルクをして正着を確認出来なかったら本格的に臍帯血移植向けて動くらしい
今は下痢以外なんとかなってるけど、再移植まで体が保つとは正直思えない。どっかでガタッと来そう
きっと苦しんで死ぬんだろうな
>>562
不謹慎な話だが、病室にデリヘル呼べないのか？
一生を道程で終わりたくない、QOLの観点から許可しろ！
なんていってみては？
オメオメ生き残っても人生を投了しても、そこの病院の伝説になるし、
白い目を気にして退院まで針のむしろですごすことになるかもしれんが、
エロパワーによる病気の克服というか生への執着心（性かもｗ）は
何も市内より効果があるのではないかと思うが、どうよ？
茶化してスマンが、思いつめるよりこういうブレーンストーミングはどうか？という発言だ。
気に障ったならスマン、最重症大学生。
不謹慎な話だが、病室にデリヘル呼べないのか？
一生を道程で終わりたくない、QOLの観点から許可しろ！
なんていってみては？
オメオメ生き残っても人生を投了しても、そこの病院の伝説になるし、
白い目を気にして退院まで針のむしろですごすことになるかもしれんが、
エロパワーによる病気の克服というか生への執着心（性かもｗ）は
何も市内より効果があるのではないかと思うが、どうよ？
茶化してスマンが、思いつめるよりこういうブレーンストーミングはどうか？という発言だ。
気に障ったならスマン、最重症大学生。
ゴルベーザとフースーヤのパワーを持って頑張れ骨髄と肉体！
携帯が規制されないことを願います。
携帯が規制されないことを願います。
>>563
残念ながら非童貞の非処女(外科的な意味で)なのだ
前向きに色々いきたいんだけどどうしても気持ちが追いついていかないんだ。大好きなサッカー関係も見る気も起きない
>>564
そういや就活終わったらFFとDQシリーズ全部やろうとか思ってたの思い出したよ
無事に退院出来たらやろうかな
残念ながら非童貞の非処女(外科的な意味で)なのだ
前向きに色々いきたいんだけどどうしても気持ちが追いついていかないんだ。大好きなサッカー関係も見る気も起きない
>>564
そういや就活終わったらFFとDQシリーズ全部やろうとか思ってたの思い出したよ
無事に退院出来たらやろうかな
567 ：病弱名無しさん：2010/10/01(金) 23:21:50 ID:toWRZGwV0
感染って死因の１位らしいけど
自分は好中球５０以下で治療もせずに外ぶらぶら
生もの大好きだから食べまくり
一応マスクしてるけどそれで１年近く生活してるけど
あまり大した状態にはならないなあ
運がいいだけかなあ
自分は好中球５０以下で治療もせずに外ぶらぶら
生もの大好きだから食べまくり
一応マスクしてるけどそれで１年近く生活してるけど
あまり大した状態にはならないなあ
運がいいだけかなあ
568 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 12:26:42 ID:22IE3FoxO
＞５６６ 退院できるくらいなら
白血球や血小板がある程度上がってくれば可能みたいだよ
不特定多数とかはどうかと思うけど
そういう気遣いしてくれる相手と少しずつ…だな
白血球や血小板がある程度上がってくれば可能みたいだよ
不特定多数とかはどうかと思うけど
そういう気遣いしてくれる相手と少しずつ…だな
569 ：最重症大学生：2010/10/02(土) 14:29:21 ID:XK2KNwU8O
今日も動きなしだった。月曜日に正着してるかどうか爪の細胞と血液の細胞を見比べるらしい
この移植で正着不全してるなら臍帯血移植なんて尚更上手くいく訳がない
もう駄目だ。もう何も期待出来ない
この移植で正着不全してるなら臍帯血移植なんて尚更上手くいく訳がない
もう駄目だ。もう何も期待出来ない
そう言えば正着じゃなくて生着だな。携帯でそのまま流して打ってたから今まで気がつかなかった
そりゃ移植も失敗するわ
そりゃ移植も失敗するわ
571 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 14:51:53 ID:AkcJO+7MO
大丈夫だ
572 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 16:43:42 ID:xC1WVttZO
諦めるなぁ！
573 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 19:43:44 ID:22IE3FoxO
一座不一致だったんだよね
臍帯血はフルマッチでありそう？
臍帯血はフルマッチでありそう？
このスレを読んでいて元同僚のことを思い出した。長文スマン。
その子は再生不良性貧血で小学校中学年で発症したそう。
血小板がほぼ０だと言っていたが、至って普通に振る舞っていたし、仕事も出来た。
ある時人出が足りなくなり、彼女が無理して休みなく勤務しなければならなくなった。
無理がたたって瀕回輸血、ネオーラル、ボンゾール、プリモボランなどを飲みだした。移植の話もあったよう。
結局退社し休んだらなんとか回復してまた就職できたそう。
その子は再生不良性貧血で小学校中学年で発症したそう。
血小板がほぼ０だと言っていたが、至って普通に振る舞っていたし、仕事も出来た。
ある時人出が足りなくなり、彼女が無理して休みなく勤務しなければならなくなった。
無理がたたって瀕回輸血、ネオーラル、ボンゾール、プリモボランなどを飲みだした。移植の話もあったよう。
結局退社し休んだらなんとか回復してまた就職できたそう。
白血球が減っていなかったようだから、通常生活ができたのかな？
大学生さんも諦めないで！出産時に臍帯血バンクに登録すれば良かったと今更だけど後悔しています。
大学生さんも諦めないで！出産時に臍帯血バンクに登録すれば良かったと今更だけど後悔しています。
576 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 22:12:55 ID:AkcJO+7MO
この病気で移植して苦しんでるのはお前だけじゃない
みんなお前と同じく苦しんでる、戦ってるのはお前一人じゃないお前は決して一人で戦ってるんじゃないぞ！みんな戦ってるんだみんなお前と同じ大丈夫だ！
みんなお前と同じく苦しんでる、戦ってるのはお前一人じゃないお前は決して一人で戦ってるんじゃないぞ！みんな戦ってるんだみんなお前と同じ大丈夫だ！
577 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 05:44:33 ID:iVMj9nEHO
大丈夫だ、問題ない
578 ：最重症大学生：2010/10/03(日) 13:46:53 ID:xQ1NjnFLO
今日も動きなし。相変わらず中身もなにもない。今週一杯がタイムリミットだって
「治療」と称されたものは本当に正しかったのかな。緊急入院した時から内出血に貧血と最重症だったけど、バイトで毎日汗をかくくらいには元気だった
その後「治療」の一貫と言われた親不知の抜歯で1500前後の白血球と20%はあった好中球がほとんど無くなる。そして血球貪食症候群にもかかる。ATGという「治療」をしても効果はなく結局は骨髄移植という「治療」になる
この「治療」も今のところ効果は無さそうで後がない状態だ
俺は現代医学に基づいて「治療」と称されたもので悪戯に体を弱らせられただけなのかもしれない
病気→入院→治療という世間の常識に捕らわれず、免疫だとか血に良いとされる食事法や生活をしていれば元気に過ごせてたかもしれない
全てはタラレバだけど毎年30万人は亡くなっているガン患者の死亡原因はガンじゃなくて、8割が抗がん剤等による「治療」が原因で亡くなってるんだよね
そういや事実があるとさ、俺はガンじゃないけど本当に正しいのか証明されてない「治療」に命を預けたのは間違いだったのかなと思う
もし万が一再生不良性貧血という難病に罹ってこのスレに来た人やこれから「治療」という人はこの書き込みを絶対に見てほしい
素人の俺から見ても現代医学の「治療」は間違いだらけの矛盾だらけだ。それを踏まえた上で色々な情報を集めて自分にとって最善の選択をしてほしい
「治療」と称されたものは本当に正しかったのかな。緊急入院した時から内出血に貧血と最重症だったけど、バイトで毎日汗をかくくらいには元気だった
その後「治療」の一貫と言われた親不知の抜歯で1500前後の白血球と20%はあった好中球がほとんど無くなる。そして血球貪食症候群にもかかる。ATGという「治療」をしても効果はなく結局は骨髄移植という「治療」になる
この「治療」も今のところ効果は無さそうで後がない状態だ
俺は現代医学に基づいて「治療」と称されたもので悪戯に体を弱らせられただけなのかもしれない
病気→入院→治療という世間の常識に捕らわれず、免疫だとか血に良いとされる食事法や生活をしていれば元気に過ごせてたかもしれない
全てはタラレバだけど毎年30万人は亡くなっているガン患者の死亡原因はガンじゃなくて、8割が抗がん剤等による「治療」が原因で亡くなってるんだよね
そういや事実があるとさ、俺はガンじゃないけど本当に正しいのか証明されてない「治療」に命を預けたのは間違いだったのかなと思う
もし万が一再生不良性貧血という難病に罹ってこのスレに来た人やこれから「治療」という人はこの書き込みを絶対に見てほしい
素人の俺から見ても現代医学の「治療」は間違いだらけの矛盾だらけだ。それを踏まえた上で色々な情報を集めて自分にとって最善の選択をしてほしい
例え１０人中８人が効果があったからって
自分が９人目になれなければ自分にとって意味はないからね
でもやはりかけがえの無いものと引き換えにその治療を選択したんだよ
例え結果はどうであれ
それにわずかな望みを賭けたんだよ
最後の最後まで諦めるな！
そして前を見よ
自分にとって納得のいく治療を選択するっていうことは
その結果を全てを受け入れるってことだ
例えどんな結果になっても
前を見よ
がんばってきた自分を褒めてやれ
そしてその先を見よ
今、この瞬間を大事にせよ
後悔のないように生きろ
自分が９人目になれなければ自分にとって意味はないからね
でもやはりかけがえの無いものと引き換えにその治療を選択したんだよ
例え結果はどうであれ
それにわずかな望みを賭けたんだよ
最後の最後まで諦めるな！
そして前を見よ
自分にとって納得のいく治療を選択するっていうことは
その結果を全てを受け入れるってことだ
例えどんな結果になっても
前を見よ
がんばってきた自分を褒めてやれ
そしてその先を見よ
今、この瞬間を大事にせよ
後悔のないように生きろ
君に送ろう
百のうち九十九が失敗になりそうでも
一つでも成功への可能性があるのなら
私はやってみることを選びたい
それがたとえ失敗と言われても
そこに一つのプラスがあれば
やってよかったと私は思おう
一つの希望にかけることは
奇跡をもとめることではなく
人が人として生きていく上で
当然のことだと思うから
あるひとが書いたこの文章に
勇気と力をもらった
何度も何度も自分に問い言い聞かせながら
後悔のないようにあの日選択した
例え結果がどうであろうと
わずかな望みを賭けて
百のうち九十九が失敗になりそうでも
一つでも成功への可能性があるのなら
私はやってみることを選びたい
それがたとえ失敗と言われても
そこに一つのプラスがあれば
やってよかったと私は思おう
一つの希望にかけることは
奇跡をもとめることではなく
人が人として生きていく上で
当然のことだと思うから
あるひとが書いたこの文章に
勇気と力をもらった
何度も何度も自分に問い言い聞かせながら
後悔のないようにあの日選択した
例え結果がどうであろうと
わずかな望みを賭けて
>>577
それ、なんてイーノック？
それ、なんてイーノック？
582 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 20:20:07 ID:nAjntOqYO
だけどその治療をすることを選んだのは、紛れも無い自分自身だ。
まだ終わってないだろ、というかこの病気に終わりなんてないんだ
移植後の副作用は治ったあとでもずっと続くし
オレも医者はもう信用していないが
だけど医者はそれが今出来るうえでの最善の行為だと思ってやってる。
お前を全力で助けようとしてやってることを忘れないでほしい
助けたいよ諦めるな明日には戻れねえんだよ
なら前向くしかねえだろ
涙を知ってるなら涙を拭えるはずだ
一人じゃないぞ！
まだ終わってないだろ、というかこの病気に終わりなんてないんだ
移植後の副作用は治ったあとでもずっと続くし
オレも医者はもう信用していないが
だけど医者はそれが今出来るうえでの最善の行為だと思ってやってる。
お前を全力で助けようとしてやってることを忘れないでほしい
助けたいよ諦めるな明日には戻れねえんだよ
なら前向くしかねえだろ
涙を知ってるなら涙を拭えるはずだ
一人じゃないぞ！
583 ：最重症大学生：2010/10/04(月) 09:39:44 ID:vzx2b9qfO
今日も動きなしだけど好中球が10個くらい出て来たらしい
先生は連日グランの点滴してるし時期を考えるとドナーさんのではなく、自分のである可能性もあるから誤差の範囲内又は横ばいだって
これからどうなるんだろう。なるようにしかならないんだけど、どうしても前向きに考えるのはまだ難しい
先生は連日グランの点滴してるし時期を考えるとドナーさんのではなく、自分のである可能性もあるから誤差の範囲内又は横ばいだって
これからどうなるんだろう。なるようにしかならないんだけど、どうしても前向きに考えるのはまだ難しい
584 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 11:56:04 ID:yxN+mvG9O
わかる、笑うといい細胞がふえていいっだから笑え、前向き！って医者に言われたけどｗ無茶言うなって感じだよな
医者は無茶を平気でいう
今のこの状態で前向きにとか笑うよな
ただ負けんな、負けたらおしまいだ。
絶対負けない！！！！お前がこんな事に屈指る事なんか絶対ない！
医者は無茶を平気でいう
今のこの状態で前向きにとか笑うよな
ただ負けんな、負けたらおしまいだ。
絶対負けない！！！！お前がこんな事に屈指る事なんか絶対ない！
585 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 17:09:36 ID:TcuW+AbVO
初めまして
３年前からこの病気にかかって重症で入院、ATGを経て今では週二の通院までに持ちなおしてます。
来年から本格的に就活が始まるんだけど就活経験した人っていますか？
３年前からこの病気にかかって重症で入院、ATGを経て今では週二の通院までに持ちなおしてます。
来年から本格的に就活が始まるんだけど就活経験した人っていますか？
586 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 21:13:05 ID:0I0SptQKO
心配でしょっちゅうここのぞいてます(>_<)
いい方向にむかってますように…
いい方向にむかってますように…
白血球・赤血球・血小板どれも大事なんだろうけど、体感的に赤血球減るのが一番痛い。
ヘモグロビンが少ないと本当動けない…動けなきゃ生活できないよ何なんだよこの身体…。
ご飯食べるのもお風呂入るのもトイレ行くのもしんどい。
雑音するなーと思ったら自分の心臓の音だし。
輸血しなきゃいけないんだろうけど病院行くのもしんどい…。
移植しても全然意味なかった。
血縁フルマッチだから大丈夫だって言ってたじゃんか。
何で移植前より悪化してんだよ。
普通の生活がしたいよ。
…愚痴スマンm(__)m
ヘモグロビンが少ないと本当動けない…動けなきゃ生活できないよ何なんだよこの身体…。
ご飯食べるのもお風呂入るのもトイレ行くのもしんどい。
雑音するなーと思ったら自分の心臓の音だし。
輸血しなきゃいけないんだろうけど病院行くのもしんどい…。
移植しても全然意味なかった。
血縁フルマッチだから大丈夫だって言ってたじゃんか。
何で移植前より悪化してんだよ。
普通の生活がしたいよ。
…愚痴スマンm(__)m
588 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 00:04:58 ID:vLYqas3dO
移植後どれくらい？
589 ：502：2010/10/05(火) 00:28:54 ID:QFITpscs0
フルマッチだと前処置を軽くするから(放射線なしとか)から移植後に値が下がることがあるって聞いたことがある。
DLIとかするんじゃなかったっけ。
DLIとかするんじゃなかったっけ。
593 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 09:34:55 ID:yWGDroDF0
>>587 自分は、フルマッチ血縁同血液型で移植
もちろん前処置もフルコースでがっつり
ＴＢＩも抗がん剤もたっぷり・笑
移植後、造血回復してきつつあったものが
すっかり下がってしまって退院後３ヶ月でまた輸血
色々調べても、原因わからず
これがドナーさんの細胞じゃなくて
自分の細胞が増えて来ているなら話は早いらしいんだけど
自分はドナーさん１００％だった
結局再入院して、色々調べてＤＬＩ（ドナーリンパ球輸注）した
他にも選択はあったけど、とりあえずこれ。
やっぱり他にほとんど例がないらしいよ
で、そこそこ回復が見られたので１ヶ月ちょいで退院
２，３ヵ月後くらいまでに結構数値は上がってきて
半年後くらいには血小板以外は正常値。
それから１年ちょっと。
今も血小板は低いけど、でも輸血はしなくていいし
ヘモグロビンも12台で白血球も４０００～５０００くらい
ＤＬＩ検討してみては？
594 ：最重症大学生：2010/10/05(火) 09:36:35 ID:ErLT3fNMO
白血球100で好中球が60%でなんとか増えてる。前処置しなくても白血球0とかだったからここ数ヶ月では最高のデータ
頼むからもっともっと上がって来てくれ！
頼むからもっともっと上がって来てくれ！
595 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 10:41:42 ID:YhXS+HmvO
動悸、体が重いんだよな
特に動悸がつれえ
白血球あがってよかったな！大体三週間ぐらいでせいちゃくするっていうけど
やっは個人差あるんだろうな
特に動悸がつれえ
白血球あがってよかったな！大体三週間ぐらいでせいちゃくするっていうけど
やっは個人差あるんだろうな
>>587です。皆さんレスありがとうございます。
>>593さんが自分とよく似てて驚いた。
このパターンの情報が全然無かったのですごく参考になりました。ありがとう。
前処置が弱いと自分の細胞が若干残るから、そいつが造血を邪魔するってのは聞いたことある。
自分は抗がん剤のみだったから移植直後は1割程自分の細胞が残ってる状態だった。今は100％ドナー細胞みたい。
先生はこのまま悪化するようなら末梢血幹細胞移植を検討しようって言ってた。
前処置は無しで、直接流し込んでドナー細胞を強化するらしい。
効果はやってみないと分からないそうだけど(そりゃそうか…)。
DLIってネットで調べてみたけど理論は似たような感じなのかな？今度先生に聞いてみる。
どちらにせよドナーへの負担が少ない方がいいな…。ドナーが姉なんだけど、家庭もあるし何かあったら責任取れないや。
>>593さんが自分とよく似てて驚いた。
このパターンの情報が全然無かったのですごく参考になりました。ありがとう。
前処置が弱いと自分の細胞が若干残るから、そいつが造血を邪魔するってのは聞いたことある。
自分は抗がん剤のみだったから移植直後は1割程自分の細胞が残ってる状態だった。今は100％ドナー細胞みたい。
先生はこのまま悪化するようなら末梢血幹細胞移植を検討しようって言ってた。
前処置は無しで、直接流し込んでドナー細胞を強化するらしい。
効果はやってみないと分からないそうだけど(そりゃそうか…)。
DLIってネットで調べてみたけど理論は似たような感じなのかな？今度先生に聞いてみる。
どちらにせよドナーへの負担が少ない方がいいな…。ドナーが姉なんだけど、家庭もあるし何かあったら責任取れないや。
最重症大学生さん、白血球上がってよかった…。
移植真っ最中の人もいるのに不安になるような書き込みをしてしまい本当に申し訳ない。
しかもあんな汚い口調で…。
身体が思うように動かないと性格が荒むようです(汗)
不快にさせてしまった方、大変申し訳ありませんでしたm(__)m
移植真っ最中の人もいるのに不安になるような書き込みをしてしまい本当に申し訳ない。
しかもあんな汚い口調で…。
身体が思うように動かないと性格が荒むようです(汗)
不快にさせてしまった方、大変申し訳ありませんでしたm(__)m
598 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 19:09:01 ID:yWGDroDF0
>>596 593だけど、あまりに似てるから参考にと思ったんだ。
何せいない病気だからさ
ドナーの負担が少ないのは、ＤＬＩの方だよ
実は自分も先生たちのカンファで、末梢血幹細胞移植を最初は選択した
でも病院の血液の分離装置の科の先生と相談したところ
分離した場合最初の２，３回はリンパ球輸注と変わらないらしい…とのこと
（数回に分けるので、後半はもちろんリンパ球以外もたっぷり
入ってくるけど）
そうすると、末梢血幹細胞移植の場合はドナーさんに
当日から逆算して、事前に数回Ｇ-ＣＳＦの注射をしに
病院に通ってもらわないといけない
健康な人にＧ-ＣＳＦを打つわけだから
まぁ、何もないとは言えないし、負担もかかるわけですよね
続く
599 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 19:09:50 ID:yWGDroDF0
そしてもちろんまた本人の体にも色々（一応）他人の物が
入ってくるわけだから、負担もかかるし危険もある
そんなわけで、ＤＬＩでやってみて
もしダメだったら末梢血、そしてそれでもダメなら非血縁で再移植（！）って
言われてＤＬＩをやってみた
ＤＬＩは、自分自身も移植と同じでアレルギー止めの点滴は
直前に打つけど、それだけだしリンパ球輸注は
大きな注射器で点滴のルートから入れるだけ（ゆーーっくり）
そして心電図つけて数時間安静、、、
これを２週間とか間隔あけて入れる（徐々に量は増やす）
ＤＬＩはこんな感じかな
参考になったらいいけど（長くてごめん）
入ってくるわけだから、負担もかかるし危険もある
そんなわけで、ＤＬＩでやってみて
もしダメだったら末梢血、そしてそれでもダメなら非血縁で再移植（！）って
言われてＤＬＩをやってみた
ＤＬＩは、自分自身も移植と同じでアレルギー止めの点滴は
直前に打つけど、それだけだしリンパ球輸注は
大きな注射器で点滴のルートから入れるだけ（ゆーーっくり）
そして心電図つけて数時間安静、、、
これを２週間とか間隔あけて入れる（徐々に量は増やす）
ＤＬＩはこんな感じかな
参考になったらいいけど（長くてごめん）
601 ：502：2010/10/05(火) 22:55:48 ID:EiNzib0s0
最重症くんよかったな！！！！！！
そういえば、おれも生着3週間以上かかったよ。
あきらめたころ、ちょろちょろキタ。
よーし乾杯だ。
大学生くんの未来にカンパイ！
そういえば、おれも生着3週間以上かかったよ。
あきらめたころ、ちょろちょろキタ。
よーし乾杯だ。
大学生くんの未来にカンパイ！
>>598さん
ID違うけど>>596です。たくさん寝たらPC触れる余裕が出てきた。
貴重な情報ありがとう。ものすごく参考になります。本当にありがとう･･･。
末梢血の話を聞いた時、そのG-CSFってのがすごく気になった。
末梢血幹細胞移植って骨髄バンクでも可能になったみたいだけど
健康な人間に投与して本当に大丈夫なのか不安。
しかもドナーに最低一週間は入院してもらわないとダメみたいだし。
身内の話で申し訳ないけど、姉(ドナー)は共働きで小さい子もいて
移植の時散々迷惑かけたのにこれ以上は･･･って思ってる。
DLIについて先生に相談してみようと思います！
お風呂が一時間以上かかるようになっちゃって本格的に動けなくなってきたから
とりあえず明日にでも病院行って輸血させてもらおう･･･。
大事な献血、自分なんかに使ってすみません全国の皆さま。。。
ID違うけど>>596です。たくさん寝たらPC触れる余裕が出てきた。
貴重な情報ありがとう。ものすごく参考になります。本当にありがとう･･･。
末梢血の話を聞いた時、そのG-CSFってのがすごく気になった。
末梢血幹細胞移植って骨髄バンクでも可能になったみたいだけど
健康な人間に投与して本当に大丈夫なのか不安。
しかもドナーに最低一週間は入院してもらわないとダメみたいだし。
身内の話で申し訳ないけど、姉(ドナー)は共働きで小さい子もいて
移植の時散々迷惑かけたのにこれ以上は･･･って思ってる。
DLIについて先生に相談してみようと思います！
お風呂が一時間以上かかるようになっちゃって本格的に動けなくなってきたから
とりあえず明日にでも病院行って輸血させてもらおう･･･。
大事な献血、自分なんかに使ってすみません全国の皆さま。。。
>>585さん
自分は就職後に発病したから就活についてはアドバイスできないんだけど･･･
最近じゃ「難治性疾患患者雇用開発助成金」っていう制度もあるらしい。
ハローワーク経由じゃないとダメみたいだし、どのくらいの企業が
対応してるのか分からないけど一度調べてみるといいかも。
ハローワークは新卒求人少ないけど、探してみる価値はあるかもです。
自分は就職後に発病したから就活についてはアドバイスできないんだけど･･･
最近じゃ「難治性疾患患者雇用開発助成金」っていう制度もあるらしい。
ハローワーク経由じゃないとダメみたいだし、どのくらいの企業が
対応してるのか分からないけど一度調べてみるといいかも。
ハローワークは新卒求人少ないけど、探してみる価値はあるかもです。
604 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 23:59:30 ID:vLYqas3dO
>602 598です
危ないから輸血行った方がいいよ
きっとそこの病院はG-CFSの投与の為に入院の方針なんだね
なんたって白血球上げる為の薬を
正常な人に打つんだからいいわけはないよね…
逆の立場でももちろん同じように提供するけど
でももらう立場の今は、検査だけでもただただ申し訳ないよね
早く良くなるといいね
危ないから輸血行った方がいいよ
きっとそこの病院はG-CFSの投与の為に入院の方針なんだね
なんたって白血球上げる為の薬を
正常な人に打つんだからいいわけはないよね…
逆の立場でももちろん同じように提供するけど
でももらう立場の今は、検査だけでもただただ申し訳ないよね
早く良くなるといいね
>>604さん
本当にどうもありがとう。
輸血はリスクもあるから、先生と相談して最低限にしようって決めてたんだけど
ちょっと限界みたい･･･。
G-CFSに加え、一週間入院って聞いた時は絶対ムリだと思った。
そこまで負担かけれない。
本当に逆の立場だったら全然提供するんだけどなぁ･･･。
もらう立場の人はきっと皆同じ気持ちを抱えているよね。
本当にどうもありがとう。
輸血はリスクもあるから、先生と相談して最低限にしようって決めてたんだけど
ちょっと限界みたい･･･。
G-CFSに加え、一週間入院って聞いた時は絶対ムリだと思った。
そこまで負担かけれない。
本当に逆の立場だったら全然提供するんだけどなぁ･･･。
もらう立場の人はきっと皆同じ気持ちを抱えているよね。
606 ：病弱名無しさん：2010/10/06(水) 09:59:06 ID:xhaR4hbN0
大学生さん、好中球はどうですか？踏張れ骨髄！
608 ：最重症大学生：2010/10/06(水) 20:08:17 ID:/KK8XsuGO
好中球は少し上がったけど白血球は変わらず100のまま。好中球の割合は十分だから後は白血球が上がればいいんだけどパッとしない
大体の人は増えてくると一気に上がるらしいから個人差があるとは言えまだ油断は出来ない
大体の人は増えてくると一気に上がるらしいから個人差があるとは言えまだ油断は出来ない
こんばんは、大学生さん。
のんびり屋な骨髄なのかもしれないですね。
上手い言葉は言えませんが電話の向こうから応援しています。
のんびり屋な骨髄なのかもしれないですね。
上手い言葉は言えませんが電話の向こうから応援しています。
>>600
ありがとう早速質問させてもらいます
面接で健康状態とか聞かれたりする？
放送業界を目指してて、再生不良性貧血で通院してますなんて言ったら体力勝負の世界だろうしそれだけで落とされてしまうだろうかと不安なんだ
>>603
ありがとう、就活でも助成してもらえるなんて知らなかったよ！
大学の近くにハローワークがあるから一度足を運んでみようと思う。
ありがとう早速質問させてもらいます
面接で健康状態とか聞かれたりする？
放送業界を目指してて、再生不良性貧血で通院してますなんて言ったら体力勝負の世界だろうしそれだけで落とされてしまうだろうかと不安なんだ
>>603
ありがとう、就活でも助成してもらえるなんて知らなかったよ！
大学の近くにハローワークがあるから一度足を運んでみようと思う。
>>610
面接で健康状態について聞いてくる会社はまずないと思うよ。
ESや履歴でも聞いてはいけない部分だったはず。
ただ週２で通院しているのなら平日に通院しなくてはいけないでしょ？
そこはすごくネックになってくると思う。
平日勤務の一般的な会社なら平日にどこかへ行く理由（要するに通院する理由）作らなくてはならないか、
正直に会社に言うしかないと思う。フレックス制かどうかもよく確認しておいた方がいいと思う。
自分は就活時にはネオーラルを飲まなくてはいいレベルまでに回復して問題なかったんだけど
入社時にまた調子が悪くなってきて会社に病気のこと知らせた。
会社勤めで週一以上通院している他の人はどうしてる？
>>610にアドバイスしてあげてくれ。
面接で健康状態について聞いてくる会社はまずないと思うよ。
ESや履歴でも聞いてはいけない部分だったはず。
ただ週２で通院しているのなら平日に通院しなくてはいけないでしょ？
そこはすごくネックになってくると思う。
平日勤務の一般的な会社なら平日にどこかへ行く理由（要するに通院する理由）作らなくてはならないか、
正直に会社に言うしかないと思う。フレックス制かどうかもよく確認しておいた方がいいと思う。
自分は就活時にはネオーラルを飲まなくてはいいレベルまでに回復して問題なかったんだけど
入社時にまた調子が悪くなってきて会社に病気のこと知らせた。
会社勤めで週一以上通院している他の人はどうしてる？
>>610にアドバイスしてあげてくれ。
612 ：最重症大学生：2010/10/07(木) 10:21:11 ID:cB2BMsxDO
白血球300だけどこれから上がってくるだろうって事で無菌室から準無菌室になった
特例みたいなものでやることは無菌室と同じだけど、それでもストレス空間から出られたのはほんとに良かった
後はもっともっと数字が上がってくるのを待つだけだ！
特例みたいなものでやることは無菌室と同じだけど、それでもストレス空間から出られたのはほんとに良かった
後はもっともっと数字が上がってくるのを待つだけだ！
613 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 11:56:55 ID:p369RS9U0
>>612 よかった！よかった！！まずはおめでとう！
まだまだこれから色々あるかもしれないけど
まずは無菌室脱出しないと始まらないからね！よかった！
腰痛いってよく聞くよね
自分も痛くなってみたいなぁと主治医に言ったら
「そういう病気なんだから諦めな」って笑われた・苦笑
どうしても造血は鈍いんだろうね
最重症大学生さんのドナーさんの骨髄がんばれ！
まだまだこれから色々あるかもしれないけど
まずは無菌室脱出しないと始まらないからね！よかった！
腰痛いってよく聞くよね
自分も痛くなってみたいなぁと主治医に言ったら
「そういう病気なんだから諦めな」って笑われた・苦笑
どうしても造血は鈍いんだろうね
最重症大学生さんのドナーさんの骨髄がんばれ！
614 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 13:05:55 ID:AoeabJ3iO
よかったよかった！でも油断するなよ！食べられる物あったら食べてた方がいいよ。
615 ：病弱名無しさん：2010/10/07(木) 13:26:08 ID:A5UdVEgw0
.☆.+:＾ヽ(∇＾*)ｏ【♪祝♪】ｏ(*＾∇）ノ^;+.☆.
100→300に増えたのかあ
順調に回復してるみたいだね＾＾
ストレスは白血球を減らすっていうから
ストレス減ったならきっと数値上がるよｗ
よかったね☆(-^▽^-)☆
100→300に増えたのかあ
順調に回復してるみたいだね＾＾
ストレスは白血球を減らすっていうから
ストレス減ったならきっと数値上がるよｗ
よかったね☆(-^▽^-)☆
耐えたかいがあったね！＞最重症大学生
俺はあさって病院だが、耳の奥からずっと血流の音が聞こえてダウン寸前なんだわｗ
明日仕事行きたくないけど後１日なんでがんばるよ。
Hbは２週前で７．４だったから既に７をきってるかも、早く輸血したい。
最重症大学生みたいに治療してくれるのがうらやましいよ。
俺は経過観察という飼い殺し状態だからさ。。。
俺はあさって病院だが、耳の奥からずっと血流の音が聞こえてダウン寸前なんだわｗ
明日仕事行きたくないけど後１日なんでがんばるよ。
Hbは２週前で７．４だったから既に７をきってるかも、早く輸血したい。
最重症大学生みたいに治療してくれるのがうらやましいよ。
俺は経過観察という飼い殺し状態だからさ。。。
白血球300オメ！
このまま倍々で増えたらいいですね。
このまま倍々で増えたらいいですね。
618 ：最重症大学生：2010/10/08(金) 09:45:20 ID:Y5BiO9AhO
白血球800。ここ半年では最高のデータ。腰痛もあるからグランの量を減らして様子をみるとのこと
水薬も止まるから来週くらいにはご飯再開になるかな。具体的に数字上がってきてようやく前向きなれてきた
水薬も止まるから来週くらいにはご飯再開になるかな。具体的に数字上がってきてようやく前向きなれてきた
おめでとう！
よく頑張ったね
よく頑張ったね
うおおお800オメ！
食事が出来るようになると気分もかわっていいでしょうね。
食事が出来るようになると気分もかわっていいでしょうね。
621 ：最重症大学生：2010/10/09(土) 14:04:31 ID:hdGlCqtqO
白血球1100。中身の検査は今日はなし。約3週間の食止めだったけどゼリー食からリハビリ？開始。生着による微熱がなくなってCRPが下がり始めれば点滴も少なくなるみたい
連休明けに多分マルクをやって再来週くらいにはハッキリとした結果が出ると思う
次に警戒するべきはGVHDだ。消化管、肝臓、皮膚が急性GVHDとして出やすい箇所
消化管は前からの下痢、肝臓は抗生剤やら輸血やらで危ない、皮膚はこれからの乾燥肌
素直になにも無しとはいかないだろうなぁ…
連休明けに多分マルクをやって再来週くらいにはハッキリとした結果が出ると思う
次に警戒するべきはGVHDだ。消化管、肝臓、皮膚が急性GVHDとして出やすい箇所
消化管は前からの下痢、肝臓は抗生剤やら輸血やらで危ない、皮膚はこれからの乾燥肌
素直になにも無しとはいかないだろうなぁ…
白血球2000。点滴も減って食事も再開。なにもなければ誕生日には外泊許可出るかな
やったー！
624 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 16:35:16 ID:abED7IGRO
おめでとう
大学生さん、よかったですね。
食事して体力回復してください。
食事して体力回復してください。
好中球ほとんどない状態でキレート剤って大丈夫なの？
他心当たりなくなんか凄い調子悪いんだけど
他心当たりなくなんか凄い調子悪いんだけど
>>606
亀で申し訳ないけど、先週輸血行ってきたよ。
ヘモ4.8だった。自分は5切ると限界なのかも知れない。
で、今日外来で先生に相談してきたんだけどやっぱり末梢血が最有力候補らしい。
うちの先生はDLIは考えてないみたいだ…。
この病気の場合、リンパ球だけじゃなくて骨髄細胞全部を入れた方がいいって。
G-CSFの安全性については全世界で使用されているものだから恐らく大丈夫だろうとは言ってた。
ただ何十年後かに何かしら影響は出てくるかもね…とも言ってたorz
自分では>>606さんと同じように
末梢血→最初の数回は成分がDLIとほぼ変わらない事が発覚→とりあえずDLI→ダメだったら末梢血→ダメだったら非血縁ドナーから移植
の流れになると予想。
うちの病院末梢血自体やったことないらしく何だかいろいろ不安だ…。
亀で申し訳ないけど、先週輸血行ってきたよ。
ヘモ4.8だった。自分は5切ると限界なのかも知れない。
で、今日外来で先生に相談してきたんだけどやっぱり末梢血が最有力候補らしい。
うちの先生はDLIは考えてないみたいだ…。
この病気の場合、リンパ球だけじゃなくて骨髄細胞全部を入れた方がいいって。
G-CSFの安全性については全世界で使用されているものだから恐らく大丈夫だろうとは言ってた。
ただ何十年後かに何かしら影響は出てくるかもね…とも言ってたorz
自分では>>606さんと同じように
末梢血→最初の数回は成分がDLIとほぼ変わらない事が発覚→とりあえずDLI→ダメだったら末梢血→ダメだったら非血縁ドナーから移植
の流れになると予想。
うちの病院末梢血自体やったことないらしく何だかいろいろ不安だ…。
大学生さん、2000越えてから書き込みがないけれどどうしたかな？
GVHDなんてことになっていなければいいけれど…心配です。
GVHDなんてことになっていなければいいけれど…心配です。
629 ：最重症大学生：2010/10/13(水) 18:39:32 ID:bGXhtyLHO
部屋移ったり色々検査したり何故か2chに繋がらなかったりで体力が戻ってないのにバタバタしてグダってました
昨日の採血では白血球3800でほぼ正常(グランのおかげでもあるけど)ラインまで上がったけど赤血球血小板はまだ全然
先生曰わく、生着も白血球の増え方も遅めだから赤血球血小板も遅めなんだろうとのこと。今週は血液の動きを見て来週にマルクをやるみたいだ
今でこそ(恐らく)生着して一安心って段階だけど、先生は臍帯血移植を本気で考えてたみたいでかなり微妙なラインでの回復だったらしい
昨日の採血では白血球3800でほぼ正常(グランのおかげでもあるけど)ラインまで上がったけど赤血球血小板はまだ全然
先生曰わく、生着も白血球の増え方も遅めだから赤血球血小板も遅めなんだろうとのこと。今週は血液の動きを見て来週にマルクをやるみたいだ
今でこそ(恐らく)生着して一安心って段階だけど、先生は臍帯血移植を本気で考えてたみたいでかなり微妙なラインでの回復だったらしい
グランやりつつ白血球は6300。他の数値が上がってくるまでグランは継続
どうも数字がパッと上がらないのが気になる。先生と見解と今までの流れからするとあんまり気にする必要はないのかもしれないけど、輸血のペースが変わらないのはちょっとなぁ…
どうも数字がパッと上がらないのが気になる。先生と見解と今までの流れからするとあんまり気にする必要はないのかもしれないけど、輸血のペースが変わらないのはちょっとなぁ…
携帯規制されたかと思ってました。
ゆっくり型の骨髄なのかな？
ゆっくり型の骨髄なのかな？
632 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 22:31:47 ID:Rvh5FtJlO
移植の回復には個人差があるって言われなかった？
貴方のは遅いだろうけど少しずつだけど前に進んでるじゃん
一歩進んで二歩下がるのがデフォだから心配した所で一歩進んで二歩下がるだけだ
だけど着実に前には進んでるぞ
もっとポンと先に進みたい気持ちもわかる
だけど無理
貴方のは遅いだろうけど少しずつだけど前に進んでるじゃん
一歩進んで二歩下がるのがデフォだから心配した所で一歩進んで二歩下がるだけだ
だけど着実に前には進んでるぞ
もっとポンと先に進みたい気持ちもわかる
だけど無理
633 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 23:35:28 ID:gwd5kRgWO
そうそう
だって造血出来無くなったとこからまだ種まいたばっかり
赤血球は一番時間かかるしな…
また下降傾向ならｸﾞﾗﾝ使えばいいのにね
ゆっくりだよ、血液の病気はとにかく長い
だって造血出来無くなったとこからまだ種まいたばっかり
赤血球は一番時間かかるしな…
また下降傾向ならｸﾞﾗﾝ使えばいいのにね
ゆっくりだよ、血液の病気はとにかく長い
今日は血小板の輸血のアレルギーで大変な目に遭った。頭の天辺から足の先まで発疹がドババーっと…
ステロイド追加と抗アレルギーの注射でおさまったけど、こんな大変な目に遭ったのは初めてだ。次の輸血が少し怖いなぁ
回復を焦ってしまう原因は恐らくなまじ調子が良いからなんだと思う。今はそれだけで十分良いことなのは分かるけど、どうしても欲が出てしまう
ステロイド追加と抗アレルギーの注射でおさまったけど、こんな大変な目に遭ったのは初めてだ。次の輸血が少し怖いなぁ
回復を焦ってしまう原因は恐らくなまじ調子が良いからなんだと思う。今はそれだけで十分良いことなのは分かるけど、どうしても欲が出てしまう
わかるよ
ちょっと前と比べたら、全然いいのにさ
人間”もっともっと”と願うのは当たり前だよ
その欲があった方が、回復するの早いよ
血小板のアレルギー自分もひっどいの出たことある
輸血終わらせて外泊するぞって時で三時間ほど帰宅遅れたけど
意地で帰った
思い出しただけでかゆいわ
ちょっと前と比べたら、全然いいのにさ
人間”もっともっと”と願うのは当たり前だよ
その欲があった方が、回復するの早いよ
血小板のアレルギー自分もひっどいの出たことある
輸血終わらせて外泊するぞって時で三時間ほど帰宅遅れたけど
意地で帰った
思い出しただけでかゆいわ
636 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 08:59:03 ID:gcX27KBlO
小1の子どもがこの病気で入院してもうすぐ5ヶ月｡
入院当初は好中球50｡
最重症だったけどATGが効果があって血小板8､ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9まで回復｡
好中球だけがうまく回復しない｡
今は週1～2回してたG-CSFの皮下注をやめて好中球の底を確かめているところ｡
骨髄､頑張ってほしいよ…
入院当初は好中球50｡
最重症だったけどATGが効果があって血小板8､ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9まで回復｡
好中球だけがうまく回復しない｡
今は週1～2回してたG-CSFの皮下注をやめて好中球の底を確かめているところ｡
骨髄､頑張ってほしいよ…
>>630
移植3年過ぎたけど今は元気なもんよ。
自分の場合、移植100日くらい経って赤血球、血小板とも輸血終了。
退院時の血小板は15000くらいだったかな。
血小板はあまり輸血すると回復しづらいとかで強制終了。
ひどいアレルギーで毎回抗アレルギー剤つかってた。
元気になった時のことだけイメージして
残りの入院生活過ごしなされ。
移植3年過ぎたけど今は元気なもんよ。
自分の場合、移植100日くらい経って赤血球、血小板とも輸血終了。
退院時の血小板は15000くらいだったかな。
血小板はあまり輸血すると回復しづらいとかで強制終了。
ひどいアレルギーで毎回抗アレルギー剤つかってた。
元気になった時のことだけイメージして
残りの入院生活過ごしなされ。
保守
髄膜炎になったっぽい…辛い
640 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 23:55:50 ID:9ryKJcn0O
始まったな、戦いが、これからが本当の戦いなんだ
だけど医者がその度直ちに迅速に対応してくれる、大丈夫だ
移植する事を決断した以上これから色々苦しむ事になると思うけど皆がそれを乗り越えて今がある人達がいっぱい、いるんだ
お前もその一人だ！
絶対諦めない
だけど医者がその度直ちに迅速に対応してくれる、大丈夫だ
移植する事を決断した以上これから色々苦しむ事になると思うけど皆がそれを乗り越えて今がある人達がいっぱい、いるんだ
お前もその一人だ！
絶対諦めない
641 ：最重症大学生：2010/10/19(火) 14:43:55 ID:gUXTWC5xO
髄膜炎の検査のために腰椎穿刺をやった。マルクよりはマシだったけど、見えない所で針刺されるのはやっぱり怖いな
そして免疫抑制剤の血中濃度が全然上がらなくてついに肝臓の値が悪くなってきた
免疫がリセットされてるから白血球があっても色んなウイルスにやられやすい状態且つ、血中濃度が上がらなくてGVHDがどうなるかも分からない
今まで不気味なくらい平和だったからこのくらいが警戒心が強まって良いのかもしれない
いつもネガティブな事ばかり書いてるからたまにはポジティブな事でも。白血球がグランを使わなくても4400の平常値に達した
1ヶ月で白血球をクリアしたから単純計算であと2ヶ月で赤血球と血小板がクリア出来るはず。あともう二息だ
そして免疫抑制剤の血中濃度が全然上がらなくてついに肝臓の値が悪くなってきた
免疫がリセットされてるから白血球があっても色んなウイルスにやられやすい状態且つ、血中濃度が上がらなくてGVHDがどうなるかも分からない
今まで不気味なくらい平和だったからこのくらいが警戒心が強まって良いのかもしれない
いつもネガティブな事ばかり書いてるからたまにはポジティブな事でも。白血球がグランを使わなくても4400の平常値に達した
1ヶ月で白血球をクリアしたから単純計算であと2ヶ月で赤血球と血小板がクリア出来るはず。あともう二息だ
腰椎穿刺で髄膜炎と確定診断が出た。ウイルス性か細菌性かの区別はもう少し時間がかかるみたい。とりあえず抗生剤を追加とホスカビルで治療継続
移植する前は～～炎とか診断の付くものは出たなかったのに、移植して白血球もある程度回復してから～～炎と出るのも妙な話だ
移植する前は～～炎とか診断の付くものは出たなかったのに、移植して白血球もある程度回復してから～～炎と出るのも妙な話だ
643 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 15:45:59 ID:OpyxBNYQO
白血球が沢山ある人間でもなる時はなる
移植中なら尚更出やすくなると思うけど
移植中なら尚更出やすくなると思うけど
644 ：最重症大学生：2010/10/20(水) 20:26:20 ID:gqxsLVzoO
髄膜炎と肝臓の悪化の原因はサイトメガロウイルスによる可能性が高いみたいだ。採血で陽性を示した
ついに来るものが来たかって感じ
ついに来るものが来たかって感じ
645 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 21:18:34 ID:7YhxhNmeO
あぁ、サイトメガロ！
まわりに結構いたなぁ…
早く治まるといいね
まわりに結構いたなぁ…
早く治まるといいね
646 ：PPPa1437.e7.eacc.dti.ne.jp ：2010/10/21(木) 19:14:04 ID:oyJTRXzG0
赤芽球ろうと診断されました。
647 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 16:34:00 ID:SWZQJnQTO
治療をすればいいだけじゃね？
ほしゅ
649 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 04:23:39 ID:olkeOOtXO
最重症さんどうしてる？？
650 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 09:32:17 ID:PcB21A85O
書き込む元気ないのかも
保守！！
再生不良性貧血になって３年、ＡＴＧ後１年くらい調子良かったのだが。
今年の夏にダウン
12月に骨髄移植予定なのだが、10月頭にはヘモ4.8、血小板0.2を叩きだしフライング入院
よくよく調べたら、突発性血小板減少性紫斑病である事が判明。
しかも、消化器官からの出血もあり、胃カメラと大腸の内視鏡検査をしたところ、
胃から大腸まで荒れまくってた。
11月の頭に、もう一度内視鏡検査の結果次第では、クローン病なのかもしれない。
今現在は、出血も無いのだが、しくしく痛むお腹が恨めしい。
もし、難病３つ目になったら、俺はどこのスレに行けばいい？
長文失礼しました。
今年の夏にダウン
12月に骨髄移植予定なのだが、10月頭にはヘモ4.8、血小板0.2を叩きだしフライング入院
よくよく調べたら、突発性血小板減少性紫斑病である事が判明。
しかも、消化器官からの出血もあり、胃カメラと大腸の内視鏡検査をしたところ、
胃から大腸まで荒れまくってた。
11月の頭に、もう一度内視鏡検査の結果次第では、クローン病なのかもしれない。
今現在は、出血も無いのだが、しくしく痛むお腹が恨めしい。
もし、難病３つ目になったら、俺はどこのスレに行けばいい？
長文失礼しました。
ピロリは居なかったの？
３つに常駐する権利あり！
３つに常駐する権利あり！
ピロリ菌は居ませんでした。
ただの血小板が少ないが故の、荒れと思いたい。
下痢と下血(黒い便)が酷かったのですが、２週間ほど絶食の後、
低残渣食開始、一旦落ち着いてのですが、日に日に黄色から暗い色へと変わって来たので、ちと不安です。
11月の再検査の結果が出たら、こちらにも一応お知らせに来ます。
ちょっとスレチでしたね。
骨髄移植の頃、本格的に伺います。
ただの血小板が少ないが故の、荒れと思いたい。
下痢と下血(黒い便)が酷かったのですが、２週間ほど絶食の後、
低残渣食開始、一旦落ち着いてのですが、日に日に黄色から暗い色へと変わって来たので、ちと不安です。
11月の再検査の結果が出たら、こちらにも一応お知らせに来ます。
ちょっとスレチでしたね。
骨髄移植の頃、本格的に伺います。
655 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 22:20:12 ID:9KCwzWOsO
ついったー見たら大学生さん、無事のようです！
657 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 22:58:48 ID:MKhdaioq0
生きてた！良かった！！まじ心配してたよ！
意識不明状態、kwsk。本人プリーズ。って、体調よかったらね。
意識不明状態、kwsk。本人プリーズ。って、体調よかったらね。
保守
659 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 11:56:16 ID:FSh1JH7fO
大学生さん、音沙汰ないけど大丈夫なんかなぁ…
660 ：病弱名無しさん：2010/11/03(水) 11:24:42 ID:UqAmKklRO
便りがないのはよい便り
661 ：病弱名無しさん：2010/11/05(金) 12:44:47 ID:FxEYEawYO
ツイッターには書き込んでるみたいだよ
ほしゅ
ほしゅ
662 ：最重症大学生：2010/11/06(土) 09:04:36 ID:jJG0a4MZO
生存報告が遅れました。すいません
ツイッターには書き込んでましたが、髄膜炎で意識を失って頭を強く打って後遺症が残るかもと言われてたみたいだけど、腰を痛めただけで済みました
腰を痛めててほとんど動けないので尿カテにオムツというドＭプレイをしてますが、ここまでの回復は奇跡らしいです
ちなみに血液の状態は一進一退か二進一退くらいな感じです。正着はしてるみたいですが詳しい中身は来週じゃないと分からないみたいです
いやー生きてて良かった。でも尿カテ抜くときすげー痛いんだろうなああああああああ！！
ツイッターには書き込んでましたが、髄膜炎で意識を失って頭を強く打って後遺症が残るかもと言われてたみたいだけど、腰を痛めただけで済みました
腰を痛めててほとんど動けないので尿カテにオムツというドＭプレイをしてますが、ここまでの回復は奇跡らしいです
ちなみに血液の状態は一進一退か二進一退くらいな感じです。正着はしてるみたいですが詳しい中身は来週じゃないと分からないみたいです
いやー生きてて良かった。でも尿カテ抜くときすげー痛いんだろうなああああああああ！！
663 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 13:33:16 ID:PVQnMh9mO
ご無事で何より！
意識失う時行動起こすとこだったの？？
髄膜炎で頭打つなんて…
目が覚めてよかったね！
意識失う時行動起こすとこだったの？？
髄膜炎で頭打つなんて…
目が覚めてよかったね！
664 ：病弱名無しさん：2010/11/06(土) 23:23:53 ID:4PVwWHAn0
よかったああああああああああああああああああああああああああああああ
生きててよかった、目が覚めてよかった!!まだまだいけるな！よかった！
Mプレイは俺もやったぜ！！！あれは苦痛だった、だがすぐ慣れるよ・・
いや、慣れなきゃやっていけない、看護士は慣れてるから恥じることないぞ！
って言われたけどやっぱ恥ずかしいよなｗｗｗｗｗｗ
でもホント頑張ったな、よかった、よかったよ！
生きててよかった、目が覚めてよかった!!まだまだいけるな！よかった！
Mプレイは俺もやったぜ！！！あれは苦痛だった、だがすぐ慣れるよ・・
いや、慣れなきゃやっていけない、看護士は慣れてるから恥じることないぞ！
って言われたけどやっぱ恥ずかしいよなｗｗｗｗｗｗ
でもホント頑張ったな、よかった、よかったよ！
生きてて良かった！>>662
無事で良かった！
無事で良かった！
今日はなにもない静かな一日だった。明日から検査だとかリハビリだとかが始まって少し忙しくなるかな
そしてマルクの結果が分かる大事な週でもある。この結果次第でこれからの入院生活が決まってくる…
そしてマルクの結果が分かる大事な週でもある。この結果次第でこれからの入院生活が決まってくる…
保守
668 ：病弱名無しさん：2010/11/11(木) 11:01:48 ID:Pdtx+eue0
大学生さん、マルクの結果良くってよかったね。遠くはなれた病院に入院した全く知らない人なのだけど、いずれ自分の子（MDS）も移植するので、なんだか他人事でみてられなくて…。
ほんと自分のことのようにうれしい。このまま順調に回復しますように祈ってます。
ほんと自分のことのようにうれしい。このまま順調に回復しますように祈ってます。
669 ：最重症大学生：2010/11/11(木) 11:30:28 ID:1DFQwCgQO
先に書き込まれてるだって…！？
えーっと、マルクの結果ほぼ100%ドナーさんので生着したみたいでとりあえずおｋだそうです
これからはより一層GVHDに気をつけて髄膜炎の様子を見ていくとかどうとか
いつも上手く行きかけて躓くのが俺だからこれからまだまだ何かあるんだろうけど、再生不良性貧血関係はもう勘弁してほしいな
えーっと、マルクの結果ほぼ100%ドナーさんので生着したみたいでとりあえずおｋだそうです
これからはより一層GVHDに気をつけて髄膜炎の様子を見ていくとかどうとか
いつも上手く行きかけて躓くのが俺だからこれからまだまだ何かあるんだろうけど、再生不良性貧血関係はもう勘弁してほしいな
生着おめ！
腰の具合はいかがですか？無理せずにリハビリしてください。
腰の具合はいかがですか？無理せずにリハビリしてください。
保守保守
672 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 01:17:12 ID:XVy/ipnfO
すみません、質問させてください。
骨髄バンク登録、献血の他に何か周りができる事ってありますか？
また、理解して欲しいこと・言いにくいことなどがあれば教えていただきたいです。
微量ながら力になりたいです。
骨髄バンク登録、献血の他に何か周りができる事ってありますか？
また、理解して欲しいこと・言いにくいことなどがあれば教えていただきたいです。
微量ながら力になりたいです。
673 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 08:22:27 ID:M5C4ZnpGO
ありがとう
あなたの立場やおかれている状況を書いてくれると
レスつきやすくなるよ
関係者じゃないならバンク登録と献血
この二つで充分すぎるくらいだよ
あなたの立場やおかれている状況を書いてくれると
レスつきやすくなるよ
関係者じゃないならバンク登録と献血
この二つで充分すぎるくらいだよ
674 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 10:27:58 ID:XVy/ipnfO
レスありがとうございます。
詳しくは割愛しますが、職場に再生不良性貧血の方がいて、少しでも恩を返していきたいなと思い質問させていただきました。
詳しくは割愛しますが、職場に再生不良性貧血の方がいて、少しでも恩を返していきたいなと思い質問させていただきました。
>>674さん
たとえ、同僚の方に届かなくても、他の誰かと一致した時には、提供してあげて下さい。
せっかくドナーさんが見つかったのにドタキャン…と言う話しも聞いた事があります。
なので、家族の方なども納得のうえ、登録した時点で、その覚悟と責任を持って下さい。
誰かのためにと思える気持ち、まだ知らぬ誰かの代わりに、ありがとうと言わせて下さい。
たとえ、同僚の方に届かなくても、他の誰かと一致した時には、提供してあげて下さい。
せっかくドナーさんが見つかったのにドタキャン…と言う話しも聞いた事があります。
なので、家族の方なども納得のうえ、登録した時点で、その覚悟と責任を持って下さい。
誰かのためにと思える気持ち、まだ知らぬ誰かの代わりに、ありがとうと言わせて下さい。
676 ：病弱名無しさん：2010/11/19(金) 23:58:19 ID:xzvCcPyz0
素朴な疑問なんだけど
赤の他人を傷つけてまで（相手は善意とはいえ）
長生きしたいもんなの？
みっともないというか、はしたなくない？
図々しいっつーかさ。
赤の他人を傷つけてまで（相手は善意とはいえ）
長生きしたいもんなの？
みっともないというか、はしたなくない？
図々しいっつーかさ。
>>676
私は長生きしたいというか、身体が衰弱していく恐怖や辛さから逃れたい、以前の元気な自分に戻りたいって気持ちが強くて移植を受けた。
兄弟からの移植だったんだけど、痛い思いをさせるのが心底申し訳なくてかなり負い目を感じたしそんなことするくらいなら自分なんて死んだ方がいいと思った。
でもやっぱり治りたいって気持ちが大きかったから協力してもらった。
人をわざわざ危険な目にあわせるのなんて誰だって嫌だけど、今の医療で最終的に頼れるのは移植しかないんだよ。
私は生きることに執着するのをみっともないとは思わないし、むしろ執着して当たり前だと思う。
命は一つしかないし死んだらそこで終わりだから。
あなたは自分がそういう状況になったらどうするの？
多分図々しいだなんて思えなくなるよ。
私は長生きしたいというか、身体が衰弱していく恐怖や辛さから逃れたい、以前の元気な自分に戻りたいって気持ちが強くて移植を受けた。
兄弟からの移植だったんだけど、痛い思いをさせるのが心底申し訳なくてかなり負い目を感じたしそんなことするくらいなら自分なんて死んだ方がいいと思った。
でもやっぱり治りたいって気持ちが大きかったから協力してもらった。
人をわざわざ危険な目にあわせるのなんて誰だって嫌だけど、今の医療で最終的に頼れるのは移植しかないんだよ。
私は生きることに執着するのをみっともないとは思わないし、むしろ執着して当たり前だと思う。
命は一つしかないし死んだらそこで終わりだから。
あなたは自分がそういう状況になったらどうするの？
多分図々しいだなんて思えなくなるよ。
679 ：676：2010/11/20(土) 15:17:56 ID:GoxAqdvQ0
>>677
私が血液の癌におかされたら
移植なんてうけない。死を受け入れる。
人の体傷つけてまで生きたくないもん。
やっぱり移植受ける人って図々しいんだね。
その考えにびっくりしたけど
でもあなたの場合、まだ兄弟からの移植だから許容範囲。
傷つけた相手が家族だから50・50ってところ。
全く知らない人を傷つけてでも、自分は楽になりたいとか
すごいなーと思う。
親から教わるの？そういう考え。
私が血液の癌におかされたら
移植なんてうけない。死を受け入れる。
人の体傷つけてまで生きたくないもん。
やっぱり移植受ける人って図々しいんだね。
その考えにびっくりしたけど
でもあなたの場合、まだ兄弟からの移植だから許容範囲。
傷つけた相手が家族だから50・50ってところ。
全く知らない人を傷つけてでも、自分は楽になりたいとか
すごいなーと思う。
親から教わるの？そういう考え。
>>676
こんな考えがあることに驚き。
これって今の自分の人生がたいしたことない、その程度の人生であると公言しているように
聞こえる。
他人に助けてもらってまで自分は生きる価値がないってことかな？
自分でそう思うならそうなんだろうな。
こんな考えがあることに驚き。
これって今の自分の人生がたいしたことない、その程度の人生であると公言しているように
聞こえる。
他人に助けてもらってまで自分は生きる価値がないってことかな？
自分でそう思うならそうなんだろうな。
681 ：676：2010/11/20(土) 15:39:19 ID:GoxAqdvQ0
>>680
私、看護師で移植も扱う病院に勤めてるんだけど
移植関連の（検査なりその後の治療も含め）患者が
来るたび、周りのスタッフとこういう会話になる。
ドクターも図々しいよねｗってみんなで談笑してるし、
10人くらいでそういう話してるけど
みんながみんな同じように思っていないかもしれないけど、
図々しいとか考えてる人は少なからずいるんじゃないかな？
私、看護師で移植も扱う病院に勤めてるんだけど
移植関連の（検査なりその後の治療も含め）患者が
来るたび、周りのスタッフとこういう会話になる。
ドクターも図々しいよねｗってみんなで談笑してるし、
10人くらいでそういう話してるけど
みんながみんな同じように思っていないかもしれないけど、
図々しいとか考えてる人は少なからずいるんじゃないかな？
>>681
世の中にはいろんな人、考え方があるから貴方のように考える人もいるでしょう
でも、困っている人を助けたい、救いたいという人もやっぱりいるんですよ。
だから赤の他人のためにドナー登録に協力する人がいるんだと思いますよ。
血液の癌になっても移植治療を受けない事を選択する人もいるでしょうけど、やっぱり
治療して病気をよくして与えられた人生を全うしたいと思う人もいるんです。
自分がその立場になってみないと他人の事は何とでも好き勝手に言えるものです。貴方のようにね。
世の中にはいろんな人、考え方があるから貴方のように考える人もいるでしょう
でも、困っている人を助けたい、救いたいという人もやっぱりいるんですよ。
だから赤の他人のためにドナー登録に協力する人がいるんだと思いますよ。
血液の癌になっても移植治療を受けない事を選択する人もいるでしょうけど、やっぱり
治療して病気をよくして与えられた人生を全うしたいと思う人もいるんです。
自分がその立場になってみないと他人の事は何とでも好き勝手に言えるものです。貴方のようにね。
>>679
＞ やっぱり移植受ける人って図々しいんだね。
私はあなたのこの考えに驚き。
世の中色々な考え方の人がいるんだね。
確かに相手に無理矢理協力してもらうとか、移植受けられて当然って思ってるような人は図々しい印象があるかもしれない。
でも、様々な葛藤の末ドナーの善意を受け入れる決断をするのは本当に図々しいことなのかな？
移植は血縁とか他人とか関係なく人を傷付けることには変わりないし、
あなたと同じようにそんなことしてまで生きたくはないと思ったよ。
でも兄弟や周りの人が背中を押してくれて、頑張って生きようと思えた。
治療を受けるか受けないかは個人の自由だし、あなたが死を受け入れるというなら別にそういう考えでいいと思うけど、
移植を受ける人＝図々しいと決め付けるのはおかしいと思う。
＞ やっぱり移植受ける人って図々しいんだね。
私はあなたのこの考えに驚き。
世の中色々な考え方の人がいるんだね。
確かに相手に無理矢理協力してもらうとか、移植受けられて当然って思ってるような人は図々しい印象があるかもしれない。
でも、様々な葛藤の末ドナーの善意を受け入れる決断をするのは本当に図々しいことなのかな？
移植は血縁とか他人とか関係なく人を傷付けることには変わりないし、
あなたと同じようにそんなことしてまで生きたくはないと思ったよ。
でも兄弟や周りの人が背中を押してくれて、頑張って生きようと思えた。
治療を受けるか受けないかは個人の自由だし、あなたが死を受け入れるというなら別にそういう考えでいいと思うけど、
移植を受ける人＝図々しいと決め付けるのはおかしいと思う。
684 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 17:39:13 ID:GoxAqdvQ0
>>683
＞移植を受ける人＝図々しいと決め付けるのはおかしいと思う
これをね、移植受けてない人が言うんならそういう意見もあるなって
思うんだけどさ、
実際、自分が楽になる為に人を傷つけ生きてる人に言われてもね・・。
移植受ける人って、悲劇のヒロインばりに
全世界の不幸をしょってますみたいな態度をとってるのもなんだかなーって思う。
そんなんだから医療従事者にうとまれる。
＞移植を受ける人＝図々しいと決め付けるのはおかしいと思う
これをね、移植受けてない人が言うんならそういう意見もあるなって
思うんだけどさ、
実際、自分が楽になる為に人を傷つけ生きてる人に言われてもね・・。
移植受ける人って、悲劇のヒロインばりに
全世界の不幸をしょってますみたいな態度をとってるのもなんだかなーって思う。
そんなんだから医療従事者にうとまれる。
685 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 18:04:40 ID:GoxAqdvQ0
病院で話してるのは、
そもそも、移植を受けることでしか生きれない者っていうのは
自然界において淘汰された人っていうかな。
死にゆく立場のものなんだよね。
移植してでも自分には生きる価値があるなんて思って抗ってるのは
勘違いした人間だけで、本来なら生きる価値とか全くないわけ。
実際には治療にかかる医療費も、健康に働いている
私らの税金から補ってるわけで、
死んだらそこで終わる負担を
移植を受ける為にその後の医療費まで面倒みなきゃいけなくなんの。
移植後は、健康な人以上に仕事して、税金払って～とか
そういう考えは一切ないでしょ？
一生、不幸面して負担をかけることでしか生きていけない人間っていう
自覚はあるのかな？
障害を抱えた人とか、普通に病気抱えた人たちには
何も思わないけど
人に迷惑かけてでも自分は生き延びるとか言う人を間近で
みてると何か違うと思うのはしょうがないよね。
そもそも、移植を受けることでしか生きれない者っていうのは
自然界において淘汰された人っていうかな。
死にゆく立場のものなんだよね。
移植してでも自分には生きる価値があるなんて思って抗ってるのは
勘違いした人間だけで、本来なら生きる価値とか全くないわけ。
実際には治療にかかる医療費も、健康に働いている
私らの税金から補ってるわけで、
死んだらそこで終わる負担を
移植を受ける為にその後の医療費まで面倒みなきゃいけなくなんの。
移植後は、健康な人以上に仕事して、税金払って～とか
そういう考えは一切ないでしょ？
一生、不幸面して負担をかけることでしか生きていけない人間っていう
自覚はあるのかな？
障害を抱えた人とか、普通に病気抱えた人たちには
何も思わないけど
人に迷惑かけてでも自分は生き延びるとか言う人を間近で
みてると何か違うと思うのはしょうがないよね。
>>684
あなた本当に看護師なの？
再生不良性貧血は血液の癌じゃないですよ。
>全く知らない人を傷つけてでも、自分は楽になりたい
移植自体が楽ではないし、移植を受けて楽になるなんてそんなあまいものでもないですよ。
荒らしてるだけかい？
＞傷つけた相手が家族だから50・50ってところ
こういうレベルの低い書き込みをみると厨房なのかな？
あなた本当に看護師なの？
再生不良性貧血は血液の癌じゃないですよ。
>全く知らない人を傷つけてでも、自分は楽になりたい
移植自体が楽ではないし、移植を受けて楽になるなんてそんなあまいものでもないですよ。
荒らしてるだけかい？
＞傷つけた相手が家族だから50・50ってところ
こういうレベルの低い書き込みをみると厨房なのかな？
687 ：最重症大学生：2010/11/20(土) 18:08:37 ID:xH9BbrhpO
お前がそう思うんならそうなんだろ。お前ん中ではな
お前の考えはよく分かったからそろそろ消えたらどう？ここは再生不良性貧血の話をするスレであって移植に対する考えを話すスレではない
そりゃあ移植の話は出るが、少なくともお前のような移植に対する主義主張をするべき場所ではない。然るべき所でやれ
俺は図々しかろうが赤の他人を傷つけようが助かる可能性あるなら助かって生きれる限り生きたいね
ってことでこの話題は終わりな！ついでに近況報告！
腰はリハビリでかなり良くなったけどまだ部屋の中しか動けない。そして乾燥にやられて鼻炎が…。でも少々ある白血球で熱も炎症反応もなく抗生剤でなんとか間に合ってる
ちなみに血の方は伸び悩みというか壁というかパッと上がってこない。ちゃんと生着してるから拒絶や二次生着不全とかじゃなきゃ上がってくるはずだとは先生は言うんだけど、うーむ…
お前の考えはよく分かったからそろそろ消えたらどう？ここは再生不良性貧血の話をするスレであって移植に対する考えを話すスレではない
そりゃあ移植の話は出るが、少なくともお前のような移植に対する主義主張をするべき場所ではない。然るべき所でやれ
俺は図々しかろうが赤の他人を傷つけようが助かる可能性あるなら助かって生きれる限り生きたいね
ってことでこの話題は終わりな！ついでに近況報告！
腰はリハビリでかなり良くなったけどまだ部屋の中しか動けない。そして乾燥にやられて鼻炎が…。でも少々ある白血球で熱も炎症反応もなく抗生剤でなんとか間に合ってる
ちなみに血の方は伸び悩みというか壁というかパッと上がってこない。ちゃんと生着してるから拒絶や二次生着不全とかじゃなきゃ上がってくるはずだとは先生は言うんだけど、うーむ…
688 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 18:14:37 ID:GoxAqdvQ0
ぬぅぅ不覚にもこんなんの相手しちまった・・・
ごめん、最後にちょっと言わせて。
>>684
いや、実際経験したから言えるんだよ。
悲劇のヒロイン～だなんて変なこと言ってるけど、移植患者に関わらず大病でもそんな態度の人なかなかいないよ。
あと税金だって払ってるし仕事して社会に貢献しようと頑張ってるよ！
今すぐは無理かも知れないけど社会復帰する為に頑張ってる人もたくさんいる。
てか死にゆく立場って何？
どうしてあなたに生きる価値を決められなきゃならないの？何様ですか？
移植だけじゃなく医療は何らかの犠牲の上で成り立っているものだし、そんなこと言ったら医療なんて必要なくなるね。
あなたの偏った頭に、健康な人でも医療従事者でも誰でも病気になる可能性があるってこと教えてあげた方がいいよ。
ああもう完全にスレチだね…皆さんごめんなさいm(__)m
>>684
いや、実際経験したから言えるんだよ。
悲劇のヒロイン～だなんて変なこと言ってるけど、移植患者に関わらず大病でもそんな態度の人なかなかいないよ。
あと税金だって払ってるし仕事して社会に貢献しようと頑張ってるよ！
今すぐは無理かも知れないけど社会復帰する為に頑張ってる人もたくさんいる。
てか死にゆく立場って何？
どうしてあなたに生きる価値を決められなきゃならないの？何様ですか？
移植だけじゃなく医療は何らかの犠牲の上で成り立っているものだし、そんなこと言ったら医療なんて必要なくなるね。
あなたの偏った頭に、健康な人でも医療従事者でも誰でも病気になる可能性があるってこと教えてあげた方がいいよ。
ああもう完全にスレチだね…皆さんごめんなさいm(__)m
何と思おうと勝手だよ
だけど、バンクのドナーさんは自分を危険にさらしても
提供してもいいと思ってくれてる人達なんだ
レシピエントは楽して生きようだなんて思ってない
何とか色んな困難乗り越えて生きようって頑張ってる
移植治療を受けてないやつにあの辛さを語って欲しくない
ドナーさんがレシピエントに対して図々しいとか
何とか思ってない以上、関係ない人にどうこう言われる覚えはないよ
そして本当に看護師でそんなこと言ってる人がいるなら
それこそ人としてどうか…だよ
とにかく図々しいとか傷つけてどうのと思う人は
誰の助けも借りずに立派に生きていけばいいじゃないか
人は人
だけど、バンクのドナーさんは自分を危険にさらしても
提供してもいいと思ってくれてる人達なんだ
レシピエントは楽して生きようだなんて思ってない
何とか色んな困難乗り越えて生きようって頑張ってる
移植治療を受けてないやつにあの辛さを語って欲しくない
ドナーさんがレシピエントに対して図々しいとか
何とか思ってない以上、関係ない人にどうこう言われる覚えはないよ
そして本当に看護師でそんなこと言ってる人がいるなら
それこそ人としてどうか…だよ
とにかく図々しいとか傷つけてどうのと思う人は
誰の助けも借りずに立派に生きていけばいいじゃないか
人は人
692 ：病弱名無しさん：2010/11/20(土) 22:05:40 ID:9erVJpS7O
うけるWWW自分こそ価値のない人間だからってそんないわんでもW
大事に思ってくれる人いないんだ、かわいそうに
大事に思ってくれる人いないんだ、かわいそうに
大学生さん、腰も回復にむかっている様で何よりです。
鼻炎は秋の花粉？黄砂も有りですね。
乾燥でこれから一番怖いのはインフルエンザ。
免疫抑制剤も使用されているでしょうから加湿器でも入れて気を付けてくださいね。
病院てとても乾燥しますよね。
鼻炎は秋の花粉？黄砂も有りですね。
乾燥でこれから一番怖いのはインフルエンザ。
免疫抑制剤も使用されているでしょうから加湿器でも入れて気を付けてくださいね。
病院てとても乾燥しますよね。
濡れタオル１枚干すだけでもだいぶ変わりますよ
移植を受けられた方は抗がん剤副作用で脱毛を経験されたと思うのですが、髪の毛はどうされていますか。
ある程度伸びた後、縮毛矯正等をかけた方はいらっしゃいますでしょうか。
私は移植後一年で肩に付く程度まで伸びたのですが、剛毛＋強い天パになっておりそのままではとても外出できません。
普段着けているカツラももこもこしてうまくフィットしなくなってきました…
髪が重力に逆らいまくりで全然まとまりません(汗)
今は主治医からカラー・パーマ等を禁止されているので何もできないのですが(薬剤の毒性が強いので血液数値が安定するまでダメとの事)
今後の参考にしたいのでもしどなたかいらっしゃいましたら教えていただきたいです。
長文申し訳ありませんでした。
ある程度伸びた後、縮毛矯正等をかけた方はいらっしゃいますでしょうか。
私は移植後一年で肩に付く程度まで伸びたのですが、剛毛＋強い天パになっておりそのままではとても外出できません。
普段着けているカツラももこもこしてうまくフィットしなくなってきました…
髪が重力に逆らいまくりで全然まとまりません(汗)
今は主治医からカラー・パーマ等を禁止されているので何もできないのですが(薬剤の毒性が強いので血液数値が安定するまでダメとの事)
今後の参考にしたいのでもしどなたかいらっしゃいましたら教えていただきたいです。
長文申し訳ありませんでした。
自分もぐるぐるの強い天パで生えてきて
せっかくのびてきても、頭が大きくなるばかりで
肩になんかちっとも届かなかったなー
だけど、ずっとカツラは使用せず帽子のみで
乗りきって、移植から一年後に矯正かけたよ
びっくりするくらいかかりづらいから
すぐとれるけど、ﾎﾞﾝﾊﾞｰよりはマシだった
抗がん剤の影響ﾊﾞﾘﾊﾞﾘの髪が生え変わるのが
生えてから一年半から始まるから
根気よく少しずつ頑張るしかないかなー
ちなみにカラーはしてないよ
せっかくのびてきても、頭が大きくなるばかりで
肩になんかちっとも届かなかったなー
だけど、ずっとカツラは使用せず帽子のみで
乗りきって、移植から一年後に矯正かけたよ
びっくりするくらいかかりづらいから
すぐとれるけど、ﾎﾞﾝﾊﾞｰよりはマシだった
抗がん剤の影響ﾊﾞﾘﾊﾞﾘの髪が生え変わるのが
生えてから一年半から始まるから
根気よく少しずつ頑張るしかないかなー
ちなみにカラーはしてないよ
697 ：病弱名無しさん：2010/11/26(金) 12:27:46 ID:VOkk7fZ/O
あげます
病院で血液検査してもらったら
ヘモグロビンが11で低め
フェリチンが340もあった
でも鉄剤のみ初めてから以前は眠くてできなかった
読書ができるようになったんだよなぁ
これって造血能力が弱いんだろうか
それとも炎症とかでフェリチンだけ高いんだろうか
鉄剤で眠気が解消されたのとフェリチンがかなり高いのが気になるけど
気のせいなんだろうか、悩む、、
ヘモグロビンが11で低め
フェリチンが340もあった
でも鉄剤のみ初めてから以前は眠くてできなかった
読書ができるようになったんだよなぁ
これって造血能力が弱いんだろうか
それとも炎症とかでフェリチンだけ高いんだろうか
鉄剤で眠気が解消されたのとフェリチンがかなり高いのが気になるけど
気のせいなんだろうか、悩む、、
ちなみに使った鉄剤はエミネトン
葉酸が一錠で1ｍｇで一日の平均必要量が２００μｇだったんで
６錠で６ｍｇとかなり多い
もしかして葉酸とかビタミンb12が欠乏してたとか
エミネトンの成分のページ
ttp://sg.kenko.com/product/item/itm_6542689072.html
葉酸が一錠で1ｍｇで一日の平均必要量が２００μｇだったんで
６錠で６ｍｇとかなり多い
もしかして葉酸とかビタミンb12が欠乏してたとか
エミネトンの成分のページ
ttp://sg.kenko.com/product/item/itm_6542689072.html
そういう風に指摘して聞きはしなかったけど
特に何も言われなかった
あんまり詳しくなかったのかもしれないけど
とりあえず様子を見てみます。。
特に何も言われなかった
あんまり詳しくなかったのかもしれないけど
とりあえず様子を見てみます。。
ほしゅ
みんな、調子はどうだい？
704 ：病弱名無しさん：2010/12/05(日) 11:53:22 ID:VJY6EZU3O
あすさいたいけつ
>>704
成功を祈る。
成功を祈る。
706 ：病弱名無しさん：2010/12/05(日) 15:55:07 ID:VJY6EZU3O
>>705ありがとう。必ず生還してくる
この病気、気の持ち方は本当に大事だよ
頑張ってね
頑張ってね
ほしゅ
710 ：病弱名無しさん：2010/12/14(火) 23:35:59 ID:s2OaPMVfO
今週定期受診だな…
毎度のことながら、ただただ何もないことを祈るのみ
毎度のことながら、ただただ何もないことを祈るのみ
みんな治るといいなぁ…
> 1
調子どうです？ インフルエンザとか大丈夫ですか？
こちらは今週予防接種しにいきます。ネオーラル飲んでても、やらんよりやっといた方が良いでしょうとのことでした。
大学生さん、なかなか本調子に戻れない様子やね。
調子どうです？ インフルエンザとか大丈夫ですか？
こちらは今週予防接種しにいきます。ネオーラル飲んでても、やらんよりやっといた方が良いでしょうとのことでした。
大学生さん、なかなか本調子に戻れない様子やね。
713 ：病弱名無しさん：2010/12/16(木) 20:16:54 ID:pkpLMBJLO
定期検査無事終了
移植してからずっとコレステロール高いのが
気になるなー
ドナーさんも特に高くはなかったんだけど
移植してからずっとコレステロール高いのが
気になるなー
ドナーさんも特に高くはなかったんだけど
714 ：病弱名無しさん：2010/12/19(日) 12:21:02 ID:Zpl+U4Em0
ちょっとスレ違いかも知れませんが
先日かかりつけの病院で重い貧血と診断されました。
最近は検査のためにやたら血を取ってるのも原因なのかなと思うのですが
近くの大学病院でお医者様の検診を受ける前に、
貧血とは別の病気の検査のために大量の採血をしなければなりません。
これって大丈夫でしょうか？
先日かかりつけの病院で重い貧血と診断されました。
最近は検査のためにやたら血を取ってるのも原因なのかなと思うのですが
近くの大学病院でお医者様の検診を受ける前に、
貧血とは別の病気の検査のために大量の採血をしなければなりません。
これって大丈夫でしょうか？
骨髄検査（マルク）じゃないから、気にしなくていいかと。
規制が解けたので定期？報告
データで言えば白血球は2000前後、ヘモは8代、血小板は週1で輸血。このあたりでずっと頭打ち
移植してから3ヵ月過ぎたからそろそろ帰されそう。帰れても家で軟禁生活は変わらないんだけども
治療法もっと増えないかなぁ
データで言えば白血球は2000前後、ヘモは8代、血小板は週1で輸血。このあたりでずっと頭打ち
移植してから3ヵ月過ぎたからそろそろ帰されそう。帰れても家で軟禁生活は変わらないんだけども
治療法もっと増えないかなぁ
>>696さん
レスありがとうございます！
規制で書き込めませんでした。すみません。
頭大きくなりますよね。空気感がはんぱないというか…。
今はくるくるのクセが大分伸び長さが出てきましたが、チリチリで所々太さが違いまさに抗がん剤でやられたような感じです。
縮毛矯正がかかりにくいのですね…確かにアイロンもあまり効果無いです。
でもボンバーが改善されたら気分も大分変わりますよね。
私は今の頭がコンプレックスで外出も億劫になってしまっているので(汗)、早くかけれたらいいなと思います。
色々と教えていただいてありがとうございます。とても参考になりました。
主治医からはカラーは絶対ダメと言われたので当分しないつもりです。
本当は染めたくて仕方ないのですが…。
ちなみに市販のカラー剤は誰でも染まるように強い薬剤を使用しているので大変危険だそうです。
再生不良性貧血の原因といわれる物質も含まれているとかで。
よく考えたら自分の発症原因ってこれなのかなって思ったりします。よく市販のものを使用していたので。
まぁ結局原因不明ってことになってますがf^_^;
レスありがとうございます！
規制で書き込めませんでした。すみません。
頭大きくなりますよね。空気感がはんぱないというか…。
今はくるくるのクセが大分伸び長さが出てきましたが、チリチリで所々太さが違いまさに抗がん剤でやられたような感じです。
縮毛矯正がかかりにくいのですね…確かにアイロンもあまり効果無いです。
でもボンバーが改善されたら気分も大分変わりますよね。
私は今の頭がコンプレックスで外出も億劫になってしまっているので(汗)、早くかけれたらいいなと思います。
色々と教えていただいてありがとうございます。とても参考になりました。
主治医からはカラーは絶対ダメと言われたので当分しないつもりです。
本当は染めたくて仕方ないのですが…。
ちなみに市販のカラー剤は誰でも染まるように強い薬剤を使用しているので大変危険だそうです。
再生不良性貧血の原因といわれる物質も含まれているとかで。
よく考えたら自分の発症原因ってこれなのかなって思ったりします。よく市販のものを使用していたので。
まぁ結局原因不明ってことになってますがf^_^;
719 ：病弱名無しさん：2010/12/26(日) 11:44:17 ID:vtku9cIV0
特定疾患に認定され、医療費はほとんどかからなくなってそれは良いのだが、医者から電車を止められてタクシーで通院。
一月にタクシー代が５～８万。
みなさんタクシー代大変ではないですか？
一月にタクシー代が５～８万。
みなさんタクシー代大変ではないですか？
720 ：病弱名無しさん：2010/12/26(日) 21:45:06 ID:AfMvSZXDO
タクシー代も医療費控除の対象だから領収書もらって確定申告しる
おまえか？>719
退院後の生活 投稿者：rara 投稿日：2010年12月22日(水)22時40分2秒
妻が再生不良性貧血で入院しているのですが、まもなく退院する見込みです。
先生に「通院は電車ではなくタクシーで」といわれているのですが、電車も乗れない状態で
退院して良いものか疑問に感じます。
週に１回は通うことになるのでタクシー代だけで月に５万円にもなってしまいます。
同じような状況の方いらっしゃいますか？
退院後の生活 投稿者：rara 投稿日：2010年12月22日(水)22時40分2秒
妻が再生不良性貧血で入院しているのですが、まもなく退院する見込みです。
先生に「通院は電車ではなくタクシーで」といわれているのですが、電車も乗れない状態で
退院して良いものか疑問に感じます。
週に１回は通うことになるのでタクシー代だけで月に５万円にもなってしまいます。
同じような状況の方いらっしゃいますか？
いちいち晒すようなことするデリカシーのない野郎がいるもんだな
明日退院きた！急なことで全く落ち着かない！
大学生さん、よかったね。正月自宅で迎えられるのねー。
家帰って風邪引くなよ。暖房効いた病院と違って外は寒いぞ。
花嫁のれん終わったけど、正月特番でも観ておくれ。
家帰って風邪引くなよ。暖房効いた病院と違って外は寒いぞ。
花嫁のれん終わったけど、正月特番でも観ておくれ。
大学生さん退院おめでとう！
今頃自宅でゆっくりしてるのかな～本当良かったね。
ここにいる皆さんの体調が一刻も早く良くなりますように。
皆さん、よいお年を。
今頃自宅でゆっくりしてるのかな～本当良かったね。
ここにいる皆さんの体調が一刻も早く良くなりますように。
皆さん、よいお年を。
自宅どう？
いいかんじ？(笑)
いいかんじ？(笑)
今年も無事開けました。なんとかなんとか土壇場で帰れました
家では何かと皆に気を使われてなんとなく疲れました。その他では階段の上り下りで筋肉痛がががが…
っとまぁ新生活に体がまだ追い付いてない状態ですが元気に過ごしてます。今は3日に受診があるので大人しくしてます
家では何かと皆に気を使われてなんとなく疲れました。その他では階段の上り下りで筋肉痛がががが…
っとまぁ新生活に体がまだ追い付いてない状態ですが元気に過ごしてます。今は3日に受診があるので大人しくしてます
729 ：omikuji! dama! kab!：2011/01/01(土) 10:56:55 ID:4pkdgoHsO
730 ：病弱名無しさん：2011/01/13(木) 20:00:40 ID:tNQb9NvA0
薬一つ減ったぞ。血小板も8万代になってきた。ちょっとうれしい。
このまま安定してくれたら…。
このまま安定してくれたら…。
731 ：病弱名無しさん：2011/01/17(月) 05:43:04 ID:XfXKjE27O
風邪っぽい
732 ：病弱名無しさん：2011/01/22(土) 23:44:01 ID:EZkXew/EO
ほしゅっ
733 ：病弱名無しさん：2011/01/27(木) 23:03:51 ID:xOxqQFMZ0
プリモボラン飲みだしてから陰核肥大と性欲亢進が酷すぎるのですが、薬やめれば完全に元に戻るのでしょうか？
先生に聞こうにも恥ずかしすぎて聞けない・・・
先生に聞こうにも恥ずかしすぎて聞けない・・・
規制が解除されてたので経過報告
今は無事に退院して週1の通院で自宅療養中。白血球は正常の値、ヘモは10代、血小板は徐々に上がってきて5万代と概ね順調です
問題はGVHDによる乾燥とニキビですね。今のところ軽い症状で済んでますが油断は出来ないです
>>733
薬でそうなったものは減量や中止したら治っていく。長期服用で稀にあまり良くならない場合もありますが、プリモボランでは恐らく大丈夫でしょう
先生に聞きにくい気持ちは分かりますがやっぱり聞くのがもっとも確実です
今は無事に退院して週1の通院で自宅療養中。白血球は正常の値、ヘモは10代、血小板は徐々に上がってきて5万代と概ね順調です
問題はGVHDによる乾燥とニキビですね。今のところ軽い症状で済んでますが油断は出来ないです
>>733
薬でそうなったものは減量や中止したら治っていく。長期服用で稀にあまり良くならない場合もありますが、プリモボランでは恐らく大丈夫でしょう
先生に聞きにくい気持ちは分かりますがやっぱり聞くのがもっとも確実です
736 ：病弱名無しさん：2011/01/30(日) 23:36:04 ID:369GhYNdO
>>734 ずいぶんググッと上がったね！よかったね
737 ：病弱名無しさん：2011/02/01(火) 21:09:27 ID:l21XeYR6O
難病板出来たんだね
彼女と口論ばっかだ
支えてもらってるのに申し訳ない
支えてもらってるのに申し訳ない
障害年金３級認定された・・・
本当に、健常者じゃないんだね。
本当に、健常者じゃないんだね。
今頃知ったの？当然だと思うけど。
再発した…orz
再移植だって。やっと伸びてきたのにまた髪の毛無くなる…嫌だ…
また約一年空白の時を過ごすのか
いい加減普通の人生送りたいよ。もうやめてよ
再移植だって。やっと伸びてきたのにまた髪の毛無くなる…嫌だ…
また約一年空白の時を過ごすのか
いい加減普通の人生送りたいよ。もうやめてよ
髪かよｗｗ
>>741最重症大学生さんかな？
データ下がって来たの？自覚する調子の悪さはある？大丈夫かな
>>742この病気ってキッチリ治れば再発はないと聞いてる
「もう一回なった」んだと
医者側からするとだいぶ違う意味合いなんだろうね
辛さを知ってるだけに再移植は辛いね
すぐするの？
データ下がって来たの？自覚する調子の悪さはある？大丈夫かな
>>742この病気ってキッチリ治れば再発はないと聞いてる
「もう一回なった」んだと
医者側からするとだいぶ違う意味合いなんだろうね
辛さを知ってるだけに再移植は辛いね
すぐするの？
恋人に生きる気力をもらいながらも、別れたいと思ってる
普通のデートがしてみたい でも外に出ることすら憂鬱
病気になる前に色々なところに連れて行ってあげればよかった
結婚も考えられなくなった
普通のデートがしてみたい でも外に出ることすら憂鬱
病気になる前に色々なところに連れて行ってあげればよかった
結婚も考えられなくなった
>>743
短髪OKな人以外は髪無いと結構ストレス感じると思うけど。外見がかなり変わる訳だし。
カツラ生活も精神的にしんどかったりするよ。
治療上で不快に感じることって人それぞれだし、笑う必要は無いんじゃない？
短髪OKな人以外は髪無いと結構ストレス感じると思うけど。外見がかなり変わる訳だし。
カツラ生活も精神的にしんどかったりするよ。
治療上で不快に感じることって人それぞれだし、笑う必要は無いんじゃない？
髪を無くさなければならないのは目的のための手段と割り切るしかない。
気持ちの切り替えは重要だよ！
治療上で不快に感じるのは外来で他の人が居る前で
「○○さん！輸血の準備できるまで待合で待っててください！」
なんて大声で言われること。
髪の毛はなくならないけど他人の視線が痛い。
こっちのほうが小心者かｗ
気持ちの切り替えは重要だよ！
治療上で不快に感じるのは外来で他の人が居る前で
「○○さん！輸血の準備できるまで待合で待っててください！」
なんて大声で言われること。
髪の毛はなくならないけど他人の視線が痛い。
こっちのほうが小心者かｗ
輸血しなければいけないと他人に認知される事が嫌。
髪の毛の有無にこだわる人のように。
髪の毛の有無にこだわる人のように。
750 ：病弱名無しさん：2011/02/15(火) 23:33:18 ID:0hIbAto/O
あの人大変ねぇ…かわいそうに…って目で見られるよね
嫌だよね
嫌だよね
そんないちいち他人のこと気にしてないだろ…
みんな自分のことで精一杯。
自分が心に抱いてることを他人使って投影したらダメだよ。
みんな自分のことで精一杯。
自分が心に抱いてることを他人使って投影したらダメだよ。
753 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 12:23:17 ID:MFNsPu9KO
俺ファンコニー貧血で一生入院決定、外出、外泊出来るけど
熱が頻繁に出るから外泊、外出あんま出来てない。
体力弱りすぎて移植出来なかった、今は対処療法のみ
なんか泣けて来るけど
なんかもうこれでいいやと諦めてきた。
元々超インドアだから外でたいとかないし
パソコン出来ればまあいいや
身体が辛いのが一番辛い
健康ってホントいいよね
なんでも出来る、どこへでも行ける、おいしいもん食べられる。
健康っていいなあ
熱が頻繁に出るから外泊、外出あんま出来てない。
体力弱りすぎて移植出来なかった、今は対処療法のみ
なんか泣けて来るけど
なんかもうこれでいいやと諦めてきた。
元々超インドアだから外でたいとかないし
パソコン出来ればまあいいや
身体が辛いのが一番辛い
健康ってホントいいよね
なんでも出来る、どこへでも行ける、おいしいもん食べられる。
健康っていいなあ
↑
うわぁ‥
そんな人生早く衰弱しきって終わらせたほうがよくないか？
うわぁ‥
そんな人生早く衰弱しきって終わらせたほうがよくないか？
失ってからじゃ遅いのに、失ってから気づいたよ自分も
健康って素晴らしいよね
今の身体でも食べられる好きなものとか好きなだけ食べたらいいよ
健康って素晴らしいよね
今の身体でも食べられる好きなものとか好きなだけ食べたらいいよ
756 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 16:38:25 ID:qSyjtyLuO
俺もそう思う。俺は原因不明で今は半分寝たきり、健康だったころが懐かしい
757 ：病弱名無しさん：2011/02/18(金) 19:07:18 ID:MFNsPu9KO
ちょ俺そんな悲惨な人？ああ自分の感覚が麻痺してるんだと思ったわ
確かに普通の体じゃこんな状態じゃ死にたくなるかもなあ
普通の身体じゃない時の方が長いからそんな事思わなかった
そうか俺可哀相な人なんだな・・・なんか泣けたぞこのやろう
でもこれといって欲がないもんで結構悠々自適に生きてる
パソコンが出来ればそれでいい
だからそんな悲しくは・・アウドドアやっはー！な人が自分と同じ状態になったら
軽く死ねるとは思うけど
給食がまずくて嫌だけどあれ食わす気あるの？患者の健康の為とはいえ結構辛いんだけど
給食がおいしかったらいいのに
ホント健康っていいよね
給食がおいしければおいしい物食べたい！でも食べられない！不満！ってならないのにね
半ねたきりと完全ねたきりじゃかなり違うと思うけど
悲しさとやるせなさは自分でしかどうすることも出来ないね・・
確かに普通の体じゃこんな状態じゃ死にたくなるかもなあ
普通の身体じゃない時の方が長いからそんな事思わなかった
そうか俺可哀相な人なんだな・・・なんか泣けたぞこのやろう
でもこれといって欲がないもんで結構悠々自適に生きてる
パソコンが出来ればそれでいい
だからそんな悲しくは・・アウドドアやっはー！な人が自分と同じ状態になったら
軽く死ねるとは思うけど
給食がまずくて嫌だけどあれ食わす気あるの？患者の健康の為とはいえ結構辛いんだけど
給食がおいしかったらいいのに
ホント健康っていいよね
給食がおいしければおいしい物食べたい！でも食べられない！不満！ってならないのにね
半ねたきりと完全ねたきりじゃかなり違うと思うけど
悲しさとやるせなさは自分でしかどうすることも出来ないね・・
ほっしゅ
759 ：病弱名無しさん：2011/02/25(金) 19:16:08.94 ID:eNa3GLUPO
またまた保守
彼氏の再生不良性貧血が発覚して半年。今月やっと退院しました。
とにかく数値が上がってくれる事を祈っています（ ; ; ）
とにかく数値が上がってくれる事を祈っています（ ; ; ）
半年ってことはATGやったのかね。うまいこと効いてくれるといいな
そういやキャンパス１って認可されたのかな？
俺が入院してた時はまだ治験段階で使えなかったんだが…
そういやキャンパス１って認可されたのかな？
俺が入院してた時はまだ治験段階で使えなかったんだが…
ATG＋ﾈｵｰﾗﾙで一度回復して再発してしまった方いますか？
ATGからどのくらいで再発してしまったかお聞きしたいです｡
ATGからどのくらいで再発してしまったかお聞きしたいです｡
自分はATG効かなかった組なのだけど…
でもATGした時に7、8年くらいたつとぽつぽつと
再発する人がいるなぁ…って主治医は言ってたよ
でもATGした時に7、8年くらいたつとぽつぽつと
再発する人がいるなぁ…って主治医は言ってたよ
ATGも治療法として新しい部類だからなぁ。去年だったか一昨年くらいにずっと使われてた馬ATGは副作用強いから辞めってなったくらいだし
馬ATG辞めなの？
自分は2008年にATGしたんだけどね
今はどんな治療が主流なんだろう～
自分は2008年にATGしたんだけどね
今はどんな治療が主流なんだろう～
766 ：病弱名無しさん：2011/03/04(金) 17:42:23.75 ID:Js2qi14nO
ATGウサギになった。
767 ：病弱名無しさん：2011/03/04(金) 20:13:41.96 ID:/Dw3I3CJ0
ATG(兎)する前に効果を得やすいか否か分かるみたいだしなー。数年前からしたら格段に進歩しとるよ。
768 ：病弱名無しさん：2011/03/05(土) 00:10:55.33 ID:vzbt0/0G0
もうすぐ移植して５年。。
健常者にはほど遠い・・・・。一生こんなポンコツな体なんだろうな
健常者にはほど遠い・・・・。一生こんなポンコツな体なんだろうな
ATG後、２年で再発しました。
再入院後、他の病気の併発で半年遠回りしたが、ようやく来週に造血幹細胞移植します。
がんばってきます。
再入院後、他の病気の併発で半年遠回りしたが、ようやく来週に造血幹細胞移植します。
がんばってきます。
頑張って！
辛くなったらとりあえず医者と医療にとっとと良くしろこの野郎って思うといい。これが治療とかバカじゃねえの？的な感じで
769です。
抗がん剤と放射線終了しましまた。
今のところ、これと言った副作用もなく、順調のようです。
明日、いよいよ移植です。
これから、何があるか分かりませんが、善い方向に向かえるようにがんばってきます。
抗がん剤と放射線終了しましまた。
今のところ、これと言った副作用もなく、順調のようです。
明日、いよいよ移植です。
これから、何があるか分かりませんが、善い方向に向かえるようにがんばってきます。
よっしゃ行ってこい！
無菌室入院中の人たち、被災してないか心配です…
早くおさまるといいね
早くおさまるといいね
>>772です。
移植から丁度一週間が経過しました。
拒絶反応や副作用もなく、順調です。
数値的には、まだ変化が出てくる日数ではないので不安には思っていません。
来週辺り数値が上がってくれたらいいな。
移植から丁度一週間が経過しました。
拒絶反応や副作用もなく、順調です。
数値的には、まだ変化が出てくる日数ではないので不安には思っていません。
来週辺り数値が上がってくれたらいいな。
地震の影響がなかったようでなによりです
データが上がってくるのは二週間から三週間ですからもう少しかかりますかね。脅かすわけじゃないですが、ここからが精神的辛いところなので気をしっかり持って下さい
データが上がってくるのは二週間から三週間ですからもう少しかかりますかね。脅かすわけじゃないですが、ここからが精神的辛いところなので気をしっかり持って下さい
>>776です。
移植後２週間経ちました。
今日、採血の結果が出たのですが、白血球が500に上がってました!!!
一昨日まで０だったのに。
生着きたかコレ？
腰から背骨にかけて、気持ち悪い痛みがあり、微熱が続いてますが、生着の影響だとすれば、耐えられます。
でも、腎臓やら肝臓やらの数値が不安定なので、用心していきたいと思います。
移植後２週間経ちました。
今日、採血の結果が出たのですが、白血球が500に上がってました!!!
一昨日まで０だったのに。
生着きたかコレ？
腰から背骨にかけて、気持ち悪い痛みがあり、微熱が続いてますが、生着の影響だとすれば、耐えられます。
でも、腎臓やら肝臓やらの数値が不安定なので、用心していきたいと思います。
>>778 うんうん、なかなかいい感じだね
このままうまくいくことを祈ってるよ
このままうまくいくことを祈ってるよ
>>778です
移植後３週間が経ちました。
白血球数は４.６、好中球も３.９とだいぶ絶好調です！
ヘモグロビンと血小板もちょっとだけ安定してきたかな？
主治医もデータ的には生着してると言ってくれ、ほっとしています。骨髄の検査は近々。
だがしかし!そうは問屋が卸さないらしく、前処置のエンドキサンの影響(？)か、出血性膀胱炎になってしまい、日夜苦しんでおります。
副作用のバカー!
移植後３週間が経ちました。
白血球数は４.６、好中球も３.９とだいぶ絶好調です！
ヘモグロビンと血小板もちょっとだけ安定してきたかな？
主治医もデータ的には生着してると言ってくれ、ほっとしています。骨髄の検査は近々。
だがしかし!そうは問屋が卸さないらしく、前処置のエンドキサンの影響(？)か、出血性膀胱炎になってしまい、日夜苦しんでおります。
副作用のバカー!
まずは生着おめ
抗がん剤の副作用は髪の毛だとか抜けなくなってきた頃に自然と収まってくるから大丈夫。問題は少し余裕が出来た頃に来るGVHDやそれに伴うもの
俺は髄膜炎でちょいと死にかけた過去(最重症大学生を抽出してみて)があるから本当に気をつけてほしい
抗がん剤の副作用は髪の毛だとか抜けなくなってきた頃に自然と収まってくるから大丈夫。問題は少し余裕が出来た頃に来るGVHDやそれに伴うもの
俺は髄膜炎でちょいと死にかけた過去(最重症大学生を抽出してみて)があるから本当に気をつけてほしい
ほしゅ
みんな元気かな…
>>781です
報告遅くなりましたが、骨髄検査の結果は確実に生着しました。
白血球数４.８
ヘモグロビン７.２
血小板３.１
網状赤血球数６９
かなり安定しています。
しかし、膀胱炎が治らず、やきもきしています。これさえ治れば退院なのだが…
報告遅くなりましたが、骨髄検査の結果は確実に生着しました。
白血球数４.８
ヘモグロビン７.２
血小板３.１
網状赤血球数６９
かなり安定しています。
しかし、膀胱炎が治らず、やきもきしています。これさえ治れば退院なのだが…
退院はっやいなー
骨髄移植の退院の目安は3ヵ月だからなにも焦る必要はない。そりゃ早く帰りたい気持ちは大いに分かるけどな
支持治療受けてる者です。
非科学的かもだけど、精神的なストレスでかなり数値が変わるように思う。
ずっと雇われてガミガミ言われて終いにはクビになったが、貧乏だが自営業で転職、多少体力使う仕事でも数値は割りと安定してる。
レアケースかもしれんが
非科学的かもだけど、精神的なストレスでかなり数値が変わるように思う。
ずっと雇われてガミガミ言われて終いにはクビになったが、貧乏だが自営業で転職、多少体力使う仕事でも数値は割りと安定してる。
レアケースかもしれんが
787です
>>789さん
ストレスは大いに関係すると思います。
私もストレスの重圧がかかると、必ず体調が悪くなりました。
なので、ストレスを受けないように気を配って回避してます。
突然ですが、明後日に退院です。
実は、再生不良性貧血と突発性血小板減少症とクローン病も併発していた者です。
まだ断言は出来ませんが、血液数値、内視鏡検査の結果、問題ないレベルになってました。
骨髄移植によって、すべての病気が治ってしまったかも？
>>789さん
ストレスは大いに関係すると思います。
私もストレスの重圧がかかると、必ず体調が悪くなりました。
なので、ストレスを受けないように気を配って回避してます。
突然ですが、明後日に退院です。
実は、再生不良性貧血と突発性血小板減少症とクローン病も併発していた者です。
まだ断言は出来ませんが、血液数値、内視鏡検査の結果、問題ないレベルになってました。
骨髄移植によって、すべての病気が治ってしまったかも？
おめでとうございます。
おれも支持治療受けてる者で７８９ではないのだが、
ストレスや風邪とかインフルになると血液が消費されて輸血しなければならないものです。
血縁の一致もなくドナーもひとりだけということで現状維持を余儀なくされております。
輸血回数がどんどん多くなってるので厳しい状況になりつつありますが、
「おれ、治ったかも！」という言葉は希望がもてます。
寛解してもこのスレに遊びに来てくださいね。
おれも支持治療受けてる者で７８９ではないのだが、
ストレスや風邪とかインフルになると血液が消費されて輸血しなければならないものです。
血縁の一致もなくドナーもひとりだけということで現状維持を余儀なくされております。
輸血回数がどんどん多くなってるので厳しい状況になりつつありますが、
「おれ、治ったかも！」という言葉は希望がもてます。
寛解してもこのスレに遊びに来てくださいね。
790です
退院して一週間。体調はすこぶる順調です。
ただ、半年以上も入院していたので、筋肉が落ち過ぎてしまい、退院後調子に乗って出歩っていたら筋肉痛に…
しばらくは体力回復に時間がかかりそう。
退院して一週間。体調はすこぶる順調です。
ただ、半年以上も入院していたので、筋肉が落ち過ぎてしまい、退院後調子に乗って出歩っていたら筋肉痛に…
しばらくは体力回復に時間がかかりそう。
移植の時の薬の量等でイロイロ差はあるかと思うけど
病気になる前の身体…体力に戻ることはないと
思ってた方がいいかもしれないよ
移植じゃなくても入院で落ちた体力の回復には倍かかるとか看護師さんに聞いたことがあるよ
お互いゆっくり生活していこうね
病気になる前の身体…体力に戻ることはないと
思ってた方がいいかもしれないよ
移植じゃなくても入院で落ちた体力の回復には倍かかるとか看護師さんに聞いたことがあるよ
お互いゆっくり生活していこうね
794 ：病弱名無しさん：2011/05/04(水) 01:49:22.11 ID:VfGdoYPY0
この病気を持ってる人ってはやり生命保険に入るの難しいのかな？
あと、海外留学とか難しいんだろうか。。。
海外にいながら特定疾病の制度を利用することは無理なのだろうか？
あと、海外留学とか難しいんだろうか。。。
海外にいながら特定疾病の制度を利用することは無理なのだろうか？
生命保険は、告知事項が
今現在入院を勧められていない
〇ヶ月以内に手術をしていない
とか、簡易的なものなら入れたよ。こういう条件なら嘘ついてるわけじゃないし
でも普通のならちょっと難しいかな…
海外にいての特定疾患の適用はわかんない、ごめん
海外留学出来るくらいなのに、特定疾患の適用範囲内なの？
今現在入院を勧められていない
〇ヶ月以内に手術をしていない
とか、簡易的なものなら入れたよ。こういう条件なら嘘ついてるわけじゃないし
でも普通のならちょっと難しいかな…
海外にいての特定疾患の適用はわかんない、ごめん
海外留学出来るくらいなのに、特定疾患の適用範囲内なの？
>この制度のしくみ
>1. 治療を行う医療機関
>都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託しています。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
こう書いているから
「都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託」した
外国の病院があるのであればそこでは受診できるってことでは？
保健所に問い合わせすることだね。
>1. 治療を行う医療機関
>都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託しています。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
こう書いているから
「都道府県知事が、本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託」した
外国の病院があるのであればそこでは受診できるってことでは？
保健所に問い合わせすることだね。
移植後のGVHDの治療って特定疾患はきくの？
今は移植した病院に通ってるから検査とか薬の費用を特定疾患でいけてるけど、病院変えたり
目薬だけ近くの眼科クリニックとか行ったら直接この病気と関係ないからだめなのかな？
眼科・皮膚科・口腔外科・整形・呼吸器とかいっぱいありすぎだorz
今は移植した病院に通ってるから検査とか薬の費用を特定疾患でいけてるけど、病院変えたり
目薬だけ近くの眼科クリニックとか行ったら直接この病気と関係ないからだめなのかな？
眼科・皮膚科・口腔外科・整形・呼吸器とかいっぱいありすぎだorz
GVなら紹介状とか書いてもらえば違う病院でも効くはずだけど…
ほしゅ
801 ：病弱名無しさん：2011/05/15(日) 00:51:52.63 ID:aemdxuXSO
障害年金もらえるの、今ﾚｽ遡ってて知った…。
まぁ、発病して20年で移植もして元気だから私はもらえないね、きっと。
まぁ、発病して20年で移植もして元気だから私はもらえないね、きっと。
俺も話題に上がってなかったら知らなかったな。と言ってもまだ申請中の身だけども
去年の9月に骨髄移植、CD4が未だに正常値まで上がらず半免疫不全状態、血小板もまだ5万前後で労働制限あり、度々炎症を繰り返す
これで障害年金貰えるのかな？
外にも出れないし働けないわけだけども、基本的に自分のことは自分で出来るから微妙なんだよなぁ
去年の9月に骨髄移植、CD4が未だに正常値まで上がらず半免疫不全状態、血小板もまだ5万前後で労働制限あり、度々炎症を繰り返す
これで障害年金貰えるのかな？
外にも出れないし働けないわけだけども、基本的に自分のことは自分で出来るから微妙なんだよなぁ
804 ：病弱名無しさん：2011/05/17(火) 20:11:10.04 ID:vHHspIzlO
過疎なのはいいことなんだろうけどなんか寂しいから久しぶりに採血の結果でも晒す
去年の9月に骨髄移植。ちなみにB型からA型に
白血球→4300
好中球→40％
ヘモ→11.8
血小板→4.9
CD4→183
白血球、好中球は少し低めだけど一応正常値
ヘモグロビンはあと一歩で正常値なんだけどなかなか上がらず
血小板は全然足りない。労働制限に引っ掛かる
免疫の働きを示すCD4がAIDS患者並で半免疫不全状態。人混みや空気の悪い所は行けない
週2で血小板輸血や白血球が100とか200だった移植前からしたら十分に回復した数字だけど、普通の生活をするためにはまだまだ足りない
まぁこんなものかな
去年の9月に骨髄移植。ちなみにB型からA型に
白血球→4300
好中球→40％
ヘモ→11.8
血小板→4.9
CD4→183
白血球、好中球は少し低めだけど一応正常値
ヘモグロビンはあと一歩で正常値なんだけどなかなか上がらず
血小板は全然足りない。労働制限に引っ掛かる
免疫の働きを示すCD4がAIDS患者並で半免疫不全状態。人混みや空気の悪い所は行けない
週2で血小板輸血や白血球が100とか200だった移植前からしたら十分に回復した数字だけど、普通の生活をするためにはまだまだ足りない
まぁこんなものかな
私は月一の赤血球輸血とプリモボラン朝夕１錠の処方で経過観察なんだが、
前回数値
白血球→2.64K/μｌ
好中球→不明（目視再検）
ヘモ→7.0ｇ/ｄｌ →検査後２単位輸血
血小板→2.0*10^4/μｌ
CD4→項目なし
とりあえずこんな数値でも外勤で働いて家族を養ってる。
足が結構吊るんだけど車乗ってるよ。
会社の人に病状訴えても見かけ健康だから変な顔されるんだよね。
病気だからと訴えようにも首になるわけにはいかないので我慢の毎日。
将来の職の安定はないだろうけど為せば成ると心に言い聞かせる毎日です。
気合で乗り越えたい！
前回数値
白血球→2.64K/μｌ
好中球→不明（目視再検）
ヘモ→7.0ｇ/ｄｌ →検査後２単位輸血
血小板→2.0*10^4/μｌ
CD4→項目なし
とりあえずこんな数値でも外勤で働いて家族を養ってる。
足が結構吊るんだけど車乗ってるよ。
会社の人に病状訴えても見かけ健康だから変な顔されるんだよね。
病気だからと訴えようにも首になるわけにはいかないので我慢の毎日。
将来の職の安定はないだろうけど為せば成ると心に言い聞かせる毎日です。
気合で乗り越えたい！
>>803 好中球のこと主治医は何か言ってた？
移植後二年半なんだけど実は自分もそんな感じ
気になって聞いてみたら
子供の血液ってリンパ球優位なんだそうだよ
移植、生着してからの骨髄だから血液が幼い！?と考えれば
ちょっと納得がいったよ、自分は
もちろん好中球の割合や血小板も、あっという間に正常値になる人もいるようだけどさ
今は、輸血せずに普通に生活出来るレベルだし何年かかっても
もう少し上がればいいなーと自分は思ってる
ちなみに直近のデータ
赤血球12.8
血小板7.7
白血球4800
赤血球は12から3で安定、白血球は4000台で安定
血小板はこれでもゆるゆると地道に上昇は続けてるw
移植後二年半なんだけど実は自分もそんな感じ
気になって聞いてみたら
子供の血液ってリンパ球優位なんだそうだよ
移植、生着してからの骨髄だから血液が幼い！?と考えれば
ちょっと納得がいったよ、自分は
もちろん好中球の割合や血小板も、あっという間に正常値になる人もいるようだけどさ
今は、輸血せずに普通に生活出来るレベルだし何年かかっても
もう少し上がればいいなーと自分は思ってる
ちなみに直近のデータ
赤血球12.8
血小板7.7
白血球4800
赤血球は12から3で安定、白血球は4000台で安定
血小板はこれでもゆるゆると地道に上昇は続けてるw
ほしゅ
808 ：病弱名無しさん：2011/05/27(金) 19:07:21.53 ID:fcpSEDcMO
あげ
支持治療受けて10年近くたつ
今まで親の反対もあって移植断ってきたのだけど、容態良くなく再び勧められている。
一人暮らしで仕事も安定しないけど、入院ってどれくらいお金かかるんですか？
特定疾患の申請は貰ってるので、医療費は月1万くらいが上限なのだけど、
遺伝子の検査？したら保険効かないのとかドナーしてくれる方の入院費や部屋代、食事代も別にかかるのでしょうか？
預金も100万くらいしかなく身寄りもないし、やはり難しい？
今まで親の反対もあって移植断ってきたのだけど、容態良くなく再び勧められている。
一人暮らしで仕事も安定しないけど、入院ってどれくらいお金かかるんですか？
特定疾患の申請は貰ってるので、医療費は月1万くらいが上限なのだけど、
遺伝子の検査？したら保険効かないのとかドナーしてくれる方の入院費や部屋代、食事代も別にかかるのでしょうか？
預金も100万くらいしかなく身寄りもないし、やはり難しい？
移植関係は保険が適応されない。収入によっては何割免除とかはあるけどね。
移植は白血球の型を調べたりコーディネートだったりと最初から最後までお金がかかる。でも移植のために必要な点滴だとかは保険が適応される
簡単に言うと病院の外で起きていることには全てお金がかかる。俺が説明を受けた時は100万～200万かかると言われた
入院費や部屋代は基本的に保険内だから特定疾患に含まれる。だけど病院によっては食事代や暖房費を別途に取る病院もある
入院は移植の１ヶ月前くらいから。退院は早くて移植から３ヶ月。社会復帰には早くて半年。早くてだから１年はかかると見てた方が無難
兄弟がいるならドナーになれるか検査を受けてもらって、身内に頼れるなら身内に頼った方がいい
家族、主治医、会社とよく話し合って最善の方法が見付かって欲しい
移植は白血球の型を調べたりコーディネートだったりと最初から最後までお金がかかる。でも移植のために必要な点滴だとかは保険が適応される
簡単に言うと病院の外で起きていることには全てお金がかかる。俺が説明を受けた時は100万～200万かかると言われた
入院費や部屋代は基本的に保険内だから特定疾患に含まれる。だけど病院によっては食事代や暖房費を別途に取る病院もある
入院は移植の１ヶ月前くらいから。退院は早くて移植から３ヶ月。社会復帰には早くて半年。早くてだから１年はかかると見てた方が無難
兄弟がいるならドナーになれるか検査を受けてもらって、身内に頼れるなら身内に頼った方がいい
家族、主治医、会社とよく話し合って最善の方法が見付かって欲しい
>>809 >>810
自分はドナーが兄弟だったんだけど、ドナーの分は最初の白血球の型を調べる検査が実費でかかったから二万くらい
もちろん保険外だよね
自分の分は、入院時は毎月特定疾患の適用で二万円ちょっとかな、これは所得によるはず
治療費って考えるとこれだけかな
兄弟だから？
もちろんこの病気だから、難病指定で特定疾患で…この額で済んでるんだけど
都道府県によっても違ったりするのかな
自分はドナーが兄弟だったんだけど、ドナーの分は最初の白血球の型を調べる検査が実費でかかったから二万くらい
もちろん保険外だよね
自分の分は、入院時は毎月特定疾患の適用で二万円ちょっとかな、これは所得によるはず
治療費って考えるとこれだけかな
兄弟だから？
もちろんこの病気だから、難病指定で特定疾患で…この額で済んでるんだけど
都道府県によっても違ったりするのかな
特定疾患は所得と症状の度合いと地方自治体によって微妙に違う
兄弟がドナーの場合安いのはコーディネートにお金がかからないから。
コーディネートには1人約5万円かかると説明を受けた。それで平均約20人にコーディネートするから約100万。それとドナーさんの入院費と骨髄を受け取りに行く主治医の交通費がかかる
非血縁間移植のはドナーさんが早く見付かれば安く済むし、時間がかかればそれだけお金はかかっていく
だから総額100万～200万かかってしまう
俺の場合は所得がアレで色々免除されて白血球の型と交通費しかかからなかったけどね
兄弟がドナーの場合安いのはコーディネートにお金がかからないから。
コーディネートには1人約5万円かかると説明を受けた。それで平均約20人にコーディネートするから約100万。それとドナーさんの入院費と骨髄を受け取りに行く主治医の交通費がかかる
非血縁間移植のはドナーさんが早く見付かれば安く済むし、時間がかかればそれだけお金はかかっていく
だから総額100万～200万かかってしまう
俺の場合は所得がアレで色々免除されて白血球の型と交通費しかかからなかったけどね
俺も主治医にきいたら移植費用はうん百万かかるといわれた。
兄弟が半分一致でバンクに一人しかいないと言われ移植は諦めたが。
輸血回数とが増え続けるのと年齢もあるんだけどね。
病気の心配より仕事を首になる方が不安でいっぱいだよ。
嫁と子供を養っていかないといけないけど、今の会社を首になったあと
正社員での採用は健康診断でアウトなのでどのように稼いでいくかが大きな課題。
嫁と俺で何とか稼ごうと話してはいるけど不安なんだよね。
兄弟が半分一致でバンクに一人しかいないと言われ移植は諦めたが。
輸血回数とが増え続けるのと年齢もあるんだけどね。
病気の心配より仕事を首になる方が不安でいっぱいだよ。
嫁と子供を養っていかないといけないけど、今の会社を首になったあと
正社員での採用は健康診断でアウトなのでどのように稼いでいくかが大きな課題。
嫁と俺で何とか稼ごうと話してはいるけど不安なんだよね。
今日このスレ見たらすごく伸びていてびっくりしたw
ステージ３で中途半端に仕事していつクビになるか怯えている自分にとっては
仲間がたくさんいて心強いです。
隔３周で赤いの輸血して数年の対処療法組ですがヘモグロビン不足以外の
何かでかなりだるいです。
階段登りのだるさはヘモ７クラスなのですが何か違うんだよね。
気持ちの問題だろうか？
ステージ３で中途半端に仕事していつクビになるか怯えている自分にとっては
仲間がたくさんいて心強いです。
隔３周で赤いの輸血して数年の対処療法組ですがヘモグロビン不足以外の
何かでかなりだるいです。
階段登りのだるさはヘモ７クラスなのですが何か違うんだよね。
気持ちの問題だろうか？
気持ちもあると思うけど体の慣れで誤魔化されて気がつかない内にしわ寄せが来てだるくなってるんだと思う
818 ：病弱名無しさん：2011/06/08(水) 23:03:35.81 ID:m7gM0KhcO
今日近所の総合病院受診したら、そのまま車イスに乗せられて大学病院へ。
骨髄の検査されてそのまま入院になりました。
重症型だって言われたけど…。
私どうなるのかな。
骨髄の検査されてそのまま入院になりました。
重症型だって言われたけど…。
私どうなるのかな。
死ぬんじゃない？
重症っていうくらいだから。
重症っていうくらいだから。
>>819
ｋｓ
ｋｓ
>>818
重症の上の最重症で血球貪食症候群も同時にやって超最重症で大変な思いをしてきた（正確には今も）けど意外と生きてるんだな、これが
詳しい検査結果等はこれからだと思うけど悪くないことを祈るばかりだ
重症の上の最重症で血球貪食症候群も同時にやって超最重症で大変な思いをしてきた（正確には今も）けど意外と生きてるんだな、これが
詳しい検査結果等はこれからだと思うけど悪くないことを祈るばかりだ
入院してからやった検査は各種採血、マルク、レントゲン、CT、歯医者、耳鼻科、エコー、心電図、検尿、検便
若いし変な菌もないからってことで胃カメラと大腸カメラはなかったな
まさか親不知を抜かれるとは思わなかったぜ
若いし変な菌もないからってことで胃カメラと大腸カメラはなかったな
まさか親不知を抜かれるとは思わなかったぜ
>>818 不安だよね
自分も最重症組だけど今元気だよ
これからATGとか治療に入ると思うけど
少しでも辛くないといいね
ちなみにこの病気と、普通の鉄欠乏性の貧血は関係ないよ
なんかあったら書き込んでね
わかることは答えるよ
自分も最重症組だけど今元気だよ
これからATGとか治療に入ると思うけど
少しでも辛くないといいね
ちなみにこの病気と、普通の鉄欠乏性の貧血は関係ないよ
なんかあったら書き込んでね
わかることは答えるよ
>>825
一人で歩いたらダメってことは相当数値が低いのだろうか。俺も相当数値低かったけど気をつけろくらいしか言われなかった
やっぱり病院や先生によって色々違うんだろうな
まぁ寝たきりになるのは仕方ないね。状態が悪いときは暇だろうとなんだろうと寝てるのが一番
変に意識して運動とかすると喉や気管痛めたり、筋肉痛とかでもCRP上がるから念のためと言われて色々検査させられるよ
一人で歩いたらダメってことは相当数値が低いのだろうか。俺も相当数値低かったけど気をつけろくらいしか言われなかった
やっぱり病院や先生によって色々違うんだろうな
まぁ寝たきりになるのは仕方ないね。状態が悪いときは暇だろうとなんだろうと寝てるのが一番
変に意識して運動とかすると喉や気管痛めたり、筋肉痛とかでもCRP上がるから念のためと言われて色々検査させられるよ
俺もそんな感じだった。準無菌室に一週間はいた。
ズバズバ物言う医師で、もう二度と外へは出られないみたいなことまで言われたけど。
輸血繰返し体調良くないながらも15年くらい生きてる。
あんま考える過ぎるな、こういう時は。
ズバズバ物言う医師で、もう二度と外へは出られないみたいなことまで言われたけど。
輸血繰返し体調良くないながらも15年くらい生きてる。
あんま考える過ぎるな、こういう時は。
そうだね
俺も入院中ナースステーションを超えられないはずの状態だったが
しれっと携帯のやり取りするために好き勝手やりましたw
気にすることはないけど主治医の回診時間は把握しておこうなw
しれっと携帯のやり取りするために好き勝手やりましたw
気にすることはないけど主治医の回診時間は把握しておこうなw
自分は健康診断で貧血を指摘されて、地元のクリニックに行き、明日大学病院の血液内科に紹介状を持って受診するように言われました。
今のところ全くといっていいほど身体の不調はありませんが、この病気の初期症状でそんな方っていますか？
今のところ全くといっていいほど身体の不調はありませんが、この病気の初期症状でそんな方っていますか？
>>832
ありがとうございます。
当たり前だけど、再生不良性貧血になったことがある人が知り合いに一人もおらず、クリニックの医師も地元でそんな患者に会ったことがないそうなので、ものすごく不安です。
このスレがあってよかったです。
ありがとうございます。
当たり前だけど、再生不良性貧血になったことがある人が知り合いに一人もおらず、クリニックの医師も地元でそんな患者に会ったことがないそうなので、ものすごく不安です。
このスレがあってよかったです。
>>831 貧血って指摘されただけなんだよね？
まだ決まったわけじゃないよ
この病気って、データ見てあの病気じゃない
この病気じゃない…と、考えられる病気を消去して…ってとこがあるから
違うといいね
ちなみに自覚症状はなかったよ
まだ決まったわけじゃないよ
この病気って、データ見てあの病気じゃない
この病気じゃない…と、考えられる病気を消去して…ってとこがあるから
違うといいね
ちなみに自覚症状はなかったよ
これといった自覚症状がなくてある時ふと膝と手の甲を見たらアザだらけだったなぁ
831です。
とりあえず正球性正色素貧血？(鉄欠乏性貧血ではない)と言われました。
今日は甲状腺とかの血液検査で帰って来ました。
虫刺されが治りにくいのは自覚症状に当てはまりますか？
とりあえず正球性正色素貧血？(鉄欠乏性貧血ではない)と言われました。
今日は甲状腺とかの血液検査で帰って来ました。
虫刺されが治りにくいのは自覚症状に当てはまりますか？
急がないようなので白血病ではないようですね。
マルクでの検査の後、AAの診断はMDSとかPHNでないと精査してから診断されるようです。
診断は早めにしてもらい特定疾患の申請をすることをおすすめします。
治療費バカにならないので。
マルクでの検査の後、AAの診断はMDSとかPHNでないと精査してから診断されるようです。
診断は早めにしてもらい特定疾患の申請をすることをおすすめします。
治療費バカにならないので。
>>836 緊急性はないみたいだね、とりあえず
正球性の貧血もイロイロあるからなぁ
虫刺されが治りにくい？血小板低いからかも？血小板低い？
まあそういうのは自覚症状とはいわないと思うけど…
甲状腺の方の検査、膠原病も疑ってみてるのかな
早く診断つくといいね
正球性の貧血もイロイロあるからなぁ
虫刺されが治りにくい？血小板低いからかも？血小板低い？
まあそういうのは自覚症状とはいわないと思うけど…
甲状腺の方の検査、膠原病も疑ってみてるのかな
早く診断つくといいね
この病気って男性の方が早く発見できる？
女性だとただの鉄欠乏性貧血って軽く考えて病院に行かない人いそう…。
女性だとただの鉄欠乏性貧血って軽く考えて病院に行かない人いそう…。
病院側もただ貧血ってだけじゃちゃんと検査しないで薬出したりするからな
周りも貧血という認識しかないのもあるな
周りも貧血という認識しかないのもあるな
自分も血小板からだった
鼻血止まらず病院行ってそのまま入院したよ
鼻血止まらず病院行ってそのまま入院したよ
子宮筋腫持ちで経血量が多かったりすると気づきにくいんじゃないの
ちなみに自分は男。
血液内科の外来・入院患者では年寄りしか見かけない。
若い女性患者なんか一度も見たことない。
血液内科の外来・入院患者では年寄りしか見かけない。
若い女性患者なんか一度も見たことない。
自分は女
発症は小学生だけど同じ年の女の子いたよーもちろん同じ病気。
血液内科は入院したことないのでわかりませんw
発症は小学生だけど同じ年の女の子いたよーもちろん同じ病気。
血液内科は入院したことないのでわかりませんw
小学生なら病院によるだろうけど、大体は小児病棟だろうから血液内科で小学生は見かけないな
少なくとも1年以上入院してて見なかった。ATGや移植で無菌室にはいたかもしれないけど
少なくとも1年以上入院してて見なかった。ATGや移植で無菌室にはいたかもしれないけど
確かに血液疾患の患者は若い人あんまり見かけないね。
過去数回移植の為に入院したけど、同じ病気の人に会ったことないや。
悪性リンパ腫の人が多かったなー。
血液と免疫系の疾患が同じ病棟で若い人も割といたけど、ほぼ全員免疫系の病気だった。
私は20代前半なんだけど、同世代で同じ病気の人とリアルで知り合えたら励みになるよなとたまに思う。
過去数回移植の為に入院したけど、同じ病気の人に会ったことないや。
悪性リンパ腫の人が多かったなー。
血液と免疫系の疾患が同じ病棟で若い人も割といたけど、ほぼ全員免疫系の病気だった。
私は20代前半なんだけど、同世代で同じ病気の人とリアルで知り合えたら励みになるよなとたまに思う。
自分が通ってる総合病院は血液内科専用の病棟はないよ。
重症な内科患者がまとめられてる？ようなとこ。子どもはいない。
小児科ないからかな？
重症な内科患者がまとめられてる？ようなとこ。子どもはいない。
小児科ないからかな？
849 ：病弱名無しさん：2011/06/23(木) 23:00:52.51 ID:kJpo42zAO
初めまして、入院して明日3週目になります。
ちなみにあたしは今18歳で大学1年生です。
今自分と同じ病気と闘ってる人がいて少し元気が出ました！
お互い頑張りましょう！
ちなみにあたしは今18歳で大学1年生です。
今自分と同じ病気と闘ってる人がいて少し元気が出ました！
お互い頑張りましょう！
３週目は確か親不知抜かれてたな…。それで親不知の所が炎症起こして熱出したな
852 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 02:31:56.16 ID:1RH1n6EB0
長年血小板減少症（１０万）だと思っていたら、ヘモもすくないじゃんＡＡなんじゃないということになり、紆余曲折経て本日診断下りました。
ＡＡの軽度とのこと。血小板１０万に気づいたのは１０代も終わりのこと、いま３３歳♀。７万ってところです、ヘモ９～１０
特定疾患の申請ってだしておいたほうがいいんでしょうかね。
妊娠予定はありません。
というかこの程度で審査とおるんだろうか。医者は出しても出さなくても良さそうな雰囲気でした。
出すなら診断かくよーといっておりました。
ＡＡの軽度とのこと。血小板１０万に気づいたのは１０代も終わりのこと、いま３３歳♀。７万ってところです、ヘモ９～１０
特定疾患の申請ってだしておいたほうがいいんでしょうかね。
妊娠予定はありません。
というかこの程度で審査とおるんだろうか。医者は出しても出さなくても良さそうな雰囲気でした。
出すなら診断かくよーといっておりました。
再生不良性貧血は特定疾患なので再生不良性貧血という診断がされれば程度の差はあれ審査は通る。そりゃあ負担は最重症の方が軽くなるけどね
万が一、病状が進んだ場合も考慮して申請しておいた方が絶対にいい
万が一、病状が進んだ場合も考慮して申請しておいた方が絶対にいい
骨髄穿刺(マルク)って診察に通って何回目でされましたか？
血液検査の結果によってするかもなんですが、怖いんです…。
血液検査の結果によってするかもなんですが、怖いんです…。
割と早い段階ですると思うよ
血液の病気だとマルクは重要だからね
大丈夫だよ、激痛とかではないから
マルク自体は何秒かで終わるから、がんばって！
血液の病気だとマルクは重要だからね
大丈夫だよ、激痛とかではないから
マルク自体は何秒かで終わるから、がんばって！
>853
ありがとうございます、もってることで不利益被ることってないのかな。
なんかとったことのないようなものを持つのは不安。
>854
血小板減少症だと思ってた頃からマルクはすすめられていた。
早めに診断つけておいたほうが、なんかあったときにいいからっていわれていたのに。。。
先延ばしにして、先延ばしにして、やっと診断つけたわたしです。
前評判ほど怖い検査ではありませんでした。リラックスリラックスとつぶやきながら受けました。
がんばってください！
ありがとうございます、もってることで不利益被ることってないのかな。
なんかとったことのないようなものを持つのは不安。
>854
血小板減少症だと思ってた頃からマルクはすすめられていた。
早めに診断つけておいたほうが、なんかあったときにいいからっていわれていたのに。。。
先延ばしにして、先延ばしにして、やっと診断つけたわたしです。
前評判ほど怖い検査ではありませんでした。リラックスリラックスとつぶやきながら受けました。
がんばってください！
>>854
自分は即入院で次の日マルクだったから何回目とは分からないけど早いうちに必ずやる
どの病気でもそうだと思うけど、どういう状態なのかってのが分からないと治療もなにも出来ないからね
マルク自体は15分～30分くらい。痛いのはやっぱり麻酔。麻酔がしっかり効けば後は気持ちの悪い鈍痛
でもまぁ結局は先生次第。上手い人は上手いけど、そうでない人も当然いる
>>856
持ってて不利益になるようなことは多分ないと思う。保険証の延長上みたいなものだし
強いて挙げれば申請の書類がなんやかんや面倒なくらいかな？
自分は即入院で次の日マルクだったから何回目とは分からないけど早いうちに必ずやる
どの病気でもそうだと思うけど、どういう状態なのかってのが分からないと治療もなにも出来ないからね
マルク自体は15分～30分くらい。痛いのはやっぱり麻酔。麻酔がしっかり効けば後は気持ちの悪い鈍痛
でもまぁ結局は先生次第。上手い人は上手いけど、そうでない人も当然いる
>>856
持ってて不利益になるようなことは多分ないと思う。保険証の延長上みたいなものだし
強いて挙げれば申請の書類がなんやかんや面倒なくらいかな？
858 ：病弱名無しさん：2011/06/25(土) 18:08:06.64 ID:rvEhjb4/O
もともと軽症だったけど最近は数値が良すぎるから
もう何年も前に特定疾患受給者証の審査が通らなくなりました。
もう何年も前に特定疾患受給者証の審査が通らなくなりました。
>>858 軽症で維持だと特に治療はしてないの？
だったら今は受給者証なくても大丈夫じゃない？
だったら今は受給者証なくても大丈夫じゃない？
再生不良性貧血だと勝手に思っていたら、慢性骨髄性白血病みたいです。
白血病は難病じゃないんですよね…。
白血病は難病じゃないんですよね…。
良くも悪くもそうなんだよね…
でも白血病は白血病で色々な治療方があるというメリット？もある。逆に再生不良性貧血は大きく分けるとATGか移植の2つしかない
どっちが良い悪いはないんだけどね
でも白血病は白血病で色々な治療方があるというメリット？もある。逆に再生不良性貧血は大きく分けるとATGか移植の2つしかない
どっちが良い悪いはないんだけどね
白血病は死ぬ病気だからね
再生不良性貧血でも亡くなる人はいるみたいだけど、やっぱり白血病の方が亡くなる人は多いよね。
ガンだってすごい亡くなるけど難病ではないし。
死ぬ死なないより、患者数が少ないかだもんね。
ガンだってすごい亡くなるけど難病ではないし。
死ぬ死なないより、患者数が少ないかだもんね。
分母が圧倒的に違うんだからどっちがどうとは一概に言えないんじゃ？
ちゃんとしたデータを見たわけじゃないから強くは言えないけど
ちゃんとしたデータを見たわけじゃないから強くは言えないけど
伯父の奥さんがこの病気で入院してるらしい。
奥さんのお姉さんも全く同じ病気で、同じ病院に一ヶ月入院しているそうな。
やっぱり遺伝とかあるのかな？
奥さんのお姉さんも全く同じ病気で、同じ病院に一ヶ月入院しているそうな。
やっぱり遺伝とかあるのかな？
今のところ遺伝はしないとされている
ファンコニー以外は遺伝はしないとされてるけど、病気になりやすい体質・生活環境は似ることがあるって昔主治医が言ってたような
↑あ、生活習慣も
良くも悪くも自分に似てきてしまうよね、子どもは
良くも悪くも自分に似てきてしまうよね、子どもは
兄弟間だと遺伝つうより育った環境に原因があったかもしれんね。
その近所出身の同世代の人たちが発病してたら原因を特定できるかもしれない。
その近所出身の同世代の人たちが発病してたら原因を特定できるかもしれない。
暑いねー、体力ないからキツイなー
去年の夏は無菌室で空調の効いた部屋にいたから今年の夏はやけに暑く感じるなー
そう言えば特定疾患の更新の書類が来てたな。診断書また書いて貰わんと
そう言えば特定疾患の更新の書類が来てたな。診断書また書いて貰わんと
知り合って一年近く経つ恋人が再生不良性貧血です。
本人が自分の体の事を知りたがらない為ご家族から色々話を聞いたりしてますが
色々勉強不足の為調べていたらこのスレにたどり着きました。
以前からＲＯＭしており今現在病気で苦しみ、戦ってる方も多いこのスレに
自分なんかが書き込んでいいのか迷っていましたが
少しでもこの病気についての理解を深めたいので思い切って書き込んでみました。
不愉快でなければよろしくおねがいします。
至らないところがあるかもしれませんがよろしくお願いします。
本人が自分の体の事を知りたがらない為ご家族から色々話を聞いたりしてますが
色々勉強不足の為調べていたらこのスレにたどり着きました。
以前からＲＯＭしており今現在病気で苦しみ、戦ってる方も多いこのスレに
自分なんかが書き込んでいいのか迷っていましたが
少しでもこの病気についての理解を深めたいので思い切って書き込んでみました。
不愉快でなければよろしくおねがいします。
至らないところがあるかもしれませんがよろしくお願いします。
全然おｋよ
何にヨロシクなのかわからんけどヨロシクｗ
>>871 頼もうと思ったらうちの主治医用意してたわw
喜んでいいんだかなんなんだか
喜んでいいんだかなんなんだか
皆さんは何歳くらいで発病して現在何年くらい経つのですか？
自分とこのは14で診断されて10年になるそうですが
先週の数値血小板数30300が一般からみたら低いのはよくわかるのですが皆さんから見てもやっぱり低いのでしょうか？
自分とこのは14で診断されて10年になるそうですが
先週の数値血小板数30300が一般からみたら低いのはよくわかるのですが皆さんから見てもやっぱり低いのでしょうか？
＞自分とこのは14で診断されて10年になるそうですが
なんすかこれは
なんすかこれは
俺２万だから俺の方が低い。
黄色はあまり輸血しないけど赤は週２で輸血だ。
障害年金上は７年くらいだったかな、発病は。
これでも現役正社員で家族養ってるぜ！
黄色はあまり輸血しないけど赤は週２で輸血だ。
障害年金上は７年くらいだったかな、発病は。
これでも現役正社員で家族養ってるぜ！
Wikipedia情報では悪性良性の区分けはなかったけど、この病気って悪性良性の区分はあるのかな？
親戚の病状の又聞きで悪性だと言われたんだけど、重症だと言いたかったんだろうか？
親戚の病状の又聞きで悪性だと言われたんだけど、重症だと言いたかったんだろうか？
悪性じゃないって聞いたけどなぁ。悪性だったらその単純に悪い部分を攻撃すれば治るはずだけどこの病気は違う
自分の免疫が突然勘違いを起こして造血細胞を攻撃しちゃうのがこの病気。勘違いであって悪い細胞になったわけじゃない。だから悪性じゃなく良性
まぁ患者からしたら悪性も良性もどっちでもいいわって感じだけどね
自分の免疫が突然勘違いを起こして造血細胞を攻撃しちゃうのがこの病気。勘違いであって悪い細胞になったわけじゃない。だから悪性じゃなく良性
まぁ患者からしたら悪性も良性もどっちでもいいわって感じだけどね
そうそう、とにかく悪性じゃないって医者に何回も言われたな
最重症だったから悪性じゃないのになんで？って思いが強かった
最重症だったから悪性じゃないのになんで？って思いが強かった
悪性リンパ腫って病気はあるが、良性リンパ腫はない
つまり、単なる名前
単に再生不良性貧血であって、悪性も良性もない。
悪性新生物（つまりがん）ではあるが悪性も良性もない。
ってことかな？
よくわからないままレスしてみた！
逃げろ！！
つまり、単なる名前
単に再生不良性貧血であって、悪性も良性もない。
悪性新生物（つまりがん）ではあるが悪性も良性もない。
ってことかな？
よくわからないままレスしてみた！
逃げろ！！
ありがとう。
病気の定義から考えて悪性って表現はおかしいってことか。
又聞きだからどっかで話が変わってるんだろうね、たぶん。
病気の定義から考えて悪性って表現はおかしいってことか。
又聞きだからどっかで話が変わってるんだろうね、たぶん。
885 ：ネガティブガール：2011/07/20(水) 23:47:18.61 ID:s9UtstttI
新参者です。
AAと診断されてATG投与後半年が経ちました。
今は3週間に1度の通院とネオーラル服用してます。
最低値(入院時). ⇒ 現在
WBC: 200 1400
Hb. : 6.6. 8
PLT: 9. 80
3月に過換気症候群を発症し2度救急搬送されました。
時折、突然気道の閉塞感に襲われ心臓もバクバクしてまた過換気になるんじゃないか怖くなります。
臆病者なので息苦しさを感じると、このまま呼吸が出来なくなるんじゃないかとか、寝ている間に心臓が止まってしまうんじゃないかと心配になり眠るのが怖いです。
こんな私って考えすぎですか？
あと、常に肩甲骨あたりがこっているんですが、同じような症状がある人はいますか？
(ストレッチをしてもいつもこるので、薬のせいかなと勝手に思ってます)
長文失礼しました。
AAと診断されてATG投与後半年が経ちました。
今は3週間に1度の通院とネオーラル服用してます。
最低値(入院時). ⇒ 現在
WBC: 200 1400
Hb. : 6.6. 8
PLT: 9. 80
3月に過換気症候群を発症し2度救急搬送されました。
時折、突然気道の閉塞感に襲われ心臓もバクバクしてまた過換気になるんじゃないか怖くなります。
臆病者なので息苦しさを感じると、このまま呼吸が出来なくなるんじゃないかとか、寝ている間に心臓が止まってしまうんじゃないかと心配になり眠るのが怖いです。
こんな私って考えすぎですか？
あと、常に肩甲骨あたりがこっているんですが、同じような症状がある人はいますか？
(ストレッチをしてもいつもこるので、薬のせいかなと勝手に思ってます)
長文失礼しました。
肩甲骨をこることはないけど、体調が悪いときは手足がつる。
酸欠なのかな？
酸欠なのかな？
888 ：ネガティブガール：2011/07/25(月) 21:10:15.96 ID:rzEU2oNWI
>>886 ありがとうございます。気持ちを分かってもらえて安心しました。
こりの件は今度主治医にたずねてみようと思います。
みなさん色々な症状があるかとおもいますが、快方に向かうことを願ってます。
>>887 酸欠状態だと筋肉が硬くなるんですかね・・？
確かに最近疲れやすくなってるのでヘモが減ってるのかな～と思ってます。
レスありがとうございました。
こりの件は今度主治医にたずねてみようと思います。
みなさん色々な症状があるかとおもいますが、快方に向かうことを願ってます。
>>887 酸欠状態だと筋肉が硬くなるんですかね・・？
確かに最近疲れやすくなってるのでヘモが減ってるのかな～と思ってます。
レスありがとうございました。
つるのは何だっけ…カルシウム不足でもなるよね
>>888
８８７です。
私はこの病気と付き合うつもりで症状を楽しもうと思ってます。
あなたのネガティブではなく、ポジティブシンキングで。
輸血している間、入ってくる患者さんと医者とのやり取り、
診察後の医者の本音と看護婦の会話を聞いているといたたまれなくなるときがあります。
それぞれの医者には出来ることと出来ないことが多分にあるようです。
病気で悩むと少しの体調不良で受診するかと思います。
それって検査結果で異常がないのに受診してきてるぞ、何しにきたんだ？
なんて会話はたくさん聞いてます。
医者には出来る範囲と出来ない範囲が必ずあると思いました。
それに医者は神様ではないようです。
多くのデータに基づいて最善の治療方法を提示、実行する職人さんです。
そんなこんなで、最後は自分自身の気持ちのあり方だと思います。
病気と付き合って毎日を充実にしていこうと考えてます。
だから８８８さんも体は不都合ばかりかもしれませんが
前向きにこの病気と付き合ってくれたらいいなと思いました。
８８７です。
私はこの病気と付き合うつもりで症状を楽しもうと思ってます。
あなたのネガティブではなく、ポジティブシンキングで。
輸血している間、入ってくる患者さんと医者とのやり取り、
診察後の医者の本音と看護婦の会話を聞いているといたたまれなくなるときがあります。
それぞれの医者には出来ることと出来ないことが多分にあるようです。
病気で悩むと少しの体調不良で受診するかと思います。
それって検査結果で異常がないのに受診してきてるぞ、何しにきたんだ？
なんて会話はたくさん聞いてます。
医者には出来る範囲と出来ない範囲が必ずあると思いました。
それに医者は神様ではないようです。
多くのデータに基づいて最善の治療方法を提示、実行する職人さんです。
そんなこんなで、最後は自分自身の気持ちのあり方だと思います。
病気と付き合って毎日を充実にしていこうと考えてます。
だから８８８さんも体は不都合ばかりかもしれませんが
前向きにこの病気と付き合ってくれたらいいなと思いました。
どうやって割り切るかだよね
前向きでも後ろ向きでも強気でも弱気でも、なにかしら割り切らないとやってけないわ
前向きでも後ろ向きでも強気でも弱気でも、なにかしら割り切らないとやってけないわ
割り切るまで長かったけどもう吹っ切れて明るく過ごすようにしてる
ほんといつまでもなんでなんでと考えてると滅入るからね
ByAA最重症
ほんといつまでもなんでなんでと考えてると滅入るからね
ByAA最重症
診断書書いてもらったら半分くらい間違っててワロタ。せめて同種骨髄移植か臍帯血移植くらいは覚えててくれよ
ここら辺に血液内科１つしかなくて多忙なのはわかるがこれはあんまりだ
まぁずっとこんな感じの付き合いだからうるさく言わなかったけど、他の患者さんは大丈夫だろうか・・・
ここら辺に血液内科１つしかなくて多忙なのはわかるがこれはあんまりだ
まぁずっとこんな感じの付き合いだからうるさく言わなかったけど、他の患者さんは大丈夫だろうか・・・
>>893 え、そんなんありえない
白血病と違ってこの病気少ない分良くも悪くも、印象に残ってるだろうに
白血病と違ってこの病気少ない分良くも悪くも、印象に残ってるだろうに
半分は言いすぎた。２/５くらいだ。間違ってた箇所は骨髄移植の部分と未記入の部分
同種骨髄移植が臍帯血移植になっててHLA一座不一致、非血縁のところにチェックが入ってなかった
未記入の部分は受診状況とかそういう細かいところ。あとはATGが効いたかどうかの著効だとか無効だとかのところのチェックが重なってて変になってたりだな
>>895
この希少な病気のスレで釣ってどうるのかと
移植後に髄膜炎でぶったおれたりしたけど頭その他もろもろ大丈夫ですよ
同種骨髄移植が臍帯血移植になっててHLA一座不一致、非血縁のところにチェックが入ってなかった
未記入の部分は受診状況とかそういう細かいところ。あとはATGが効いたかどうかの著効だとか無効だとかのところのチェックが重なってて変になってたりだな
>>895
この希少な病気のスレで釣ってどうるのかと
移植後に髄膜炎でぶったおれたりしたけど頭その他もろもろ大丈夫ですよ
>>896 実は文章の感じで誰だかわかってたから、大丈夫
898 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 03:33:13.49 ID:z9qxzvG1O
10年後には放射能の影響で珍しい病気じゃなくなるのかな。
仮にそうなったとしてもAAはなんか原発事故とは関係ないみたいなこと言われそう
900 ：病弱名無しさん：2011/08/12(金) 19:20:57.18 ID:ff7zMazZO
まあ正直原因わかんないわけだからねぇ、この病気
障害年金の申請通った。２級だけどね
２級ということは体力的に働けない状態なのか？
俺は厚生年金の３級でなんとか正社員で定職についている。
だが会社から引導を渡される前に俺からギブアップしそうだ。
再就職は病気と年齢で難しいので嫁と子供を抱えて俺が路頭に迷うわけにはいかない。
きみの生活状況を差し障りない範囲で教えてくれないか？ >>901
俺は厚生年金の３級でなんとか正社員で定職についている。
だが会社から引導を渡される前に俺からギブアップしそうだ。
再就職は病気と年齢で難しいので嫁と子供を抱えて俺が路頭に迷うわけにはいかない。
きみの生活状況を差し障りない範囲で教えてくれないか？ >>901
体力的な問題というよりは血液のデータの問題
移植して半年以上経つのにCD4が正常値の1/4でエイズ患者のような数値で免疫不全状態で働くに働けない状態
CD４ってこんなの↓
ヘルパーT細胞の膜表面にある抗原(糖蛋白のしるし)の名前。CD4はヘルパーT細胞の触覚のような働きをしている。
たまたまCD4がHIVの鍵とピッタリあう鍵穴の形をしているため、HIVの接着が起こり、感染の最初のステップとなる。
ヘルパーT細胞は細胞性免疫の重要な司令塔の役割をしているので、この細胞の数が減ったり、働きがにぶると免疫不全の状態になる。
「HIV感染症はHIVが増えてCD4細胞数が減る病気」と単純化して言うことができるかもしれない。
生活状況は基本的に家で大人しくしてる。実家暮らしだから特に切羽詰まるような状況でもない
まぁ大学中退だし田舎だしこの不景気だしで将来には期待できないけどね
移植して半年以上経つのにCD4が正常値の1/4でエイズ患者のような数値で免疫不全状態で働くに働けない状態
CD４ってこんなの↓
ヘルパーT細胞の膜表面にある抗原(糖蛋白のしるし)の名前。CD4はヘルパーT細胞の触覚のような働きをしている。
たまたまCD4がHIVの鍵とピッタリあう鍵穴の形をしているため、HIVの接着が起こり、感染の最初のステップとなる。
ヘルパーT細胞は細胞性免疫の重要な司令塔の役割をしているので、この細胞の数が減ったり、働きがにぶると免疫不全の状態になる。
「HIV感染症はHIVが増えてCD4細胞数が減る病気」と単純化して言うことができるかもしれない。
生活状況は基本的に家で大人しくしてる。実家暮らしだから特に切羽詰まるような状況でもない
まぁ大学中退だし田舎だしこの不景気だしで将来には期待できないけどね
そ、そ、そ、そんなことないよ！
未来は希望でいっぱいだよっ！！
これでいい？
未来は希望でいっぱいだよっ！！
これでいい？
もう二年以上輸血してないのに、一度下がったフェリチンの値が上がってた
なんでだー
なんでだー
生肝くいすぎでね？
>>908 ？
レバー食べ過ぎて鉄分補給しすぎてフェリチン増えたんじゃないかってことかと
あぁ、なるほど
うーん、ヘモグロビンはずっと正常値だから
特にそういうことに気をつけた食生活はしてないんだよな…
そういう考え方もあるのか、ありがとう
うーん、ヘモグロビンはずっと正常値だから
特にそういうことに気をつけた食生活はしてないんだよな…
そういう考え方もあるのか、ありがとう
912 ：病弱名無しさん：2011/08/26(金) 19:04:23.06 ID:O2IFqoLrO
ほしゅ
913 ：病弱名無しさん：2011/08/29(月) 06:17:29.92 ID:OdBIjkMAO
なんで、あたしみたいな価値のないやつが精神以外健康なんだろう。
このスレの方と替わりたい。
このスレの方と替わりたい。
この病気も精神にくるけどな
寛解傾向にあったんですが最近になってMDSの兆候がでてきた者です。
よく思うのですが、みなさんこの病気に心当たり等ございませんか？
ぼくは発病前、暴飲暴食でだいぶ太り、そのあと過激なダイエットを行ったりしたものですから、なんとなくそれが原因ではないかと今でも思ったりするのです。
なにか心当たりありましたら参考までにお教えください。
よく思うのですが、みなさんこの病気に心当たり等ございませんか？
ぼくは発病前、暴飲暴食でだいぶ太り、そのあと過激なダイエットを行ったりしたものですから、なんとなくそれが原因ではないかと今でも思ったりするのです。
なにか心当たりありましたら参考までにお教えください。
そういうことを言い出したら切りがありません。風邪とは違うわけですからね
難病持ちで障害者ではなく家族を養っているものにとって
職を無くすと病気がちなオヤジとして嫁や子供に苦労かけることになる。
難病持ちも障害者枠で雇用していただけるよう政治に働きかけるとしたら
どのような方法があるだろう？
政治家にとっては得票数をあげる直接的なメリットがないんだが。。。
職を無くすと病気がちなオヤジとして嫁や子供に苦労かけることになる。
難病持ちも障害者枠で雇用していただけるよう政治に働きかけるとしたら
どのような方法があるだろう？
政治家にとっては得票数をあげる直接的なメリットがないんだが。。。
そういう会とか集まりに参加して国の政治家でも自治体でも意見を出していくのがいいのかね
政治家もそういう組織票を大事にしたいだろうから無下にはできないと思う
とは言っても今の国の政治じゃあ改悪を繰り返していくばかりだろうなぁ・・・
政治家もそういう組織票を大事にしたいだろうから無下にはできないと思う
とは言っても今の国の政治じゃあ改悪を繰り返していくばかりだろうなぁ・・・
回復しすぎず、手帳が発行される程度の症状が残った方が
むしろ有利になりうるような状況っておかしいよね。
幸いなこと？に回復したばっかりに、職も見つからず年金もなし。
症状残ったからこそ、手帳発行で障害者枠で軽作業の仕事+年金
みたいな逆転現象って、もちろんこの病気に限らず結構あるんじゃないのか？
むしろ有利になりうるような状況っておかしいよね。
幸いなこと？に回復したばっかりに、職も見つからず年金もなし。
症状残ったからこそ、手帳発行で障害者枠で軽作業の仕事+年金
みたいな逆転現象って、もちろんこの病気に限らず結構あるんじゃないのか？
移植して慢性GVで苦しんでる人にはそんな人が多いかもね。
移植前は数値低くて障害年金に該当してる人が、移植してなまじ数値上がってしまい
GVHDで仕事できないのに年金打ち切りはあると思う。
移植前は数値低くて障害年金に該当してる人が、移植してなまじ数値上がってしまい
GVHDで仕事できないのに年金打ち切りはあると思う。
それに一度外れたレールにはなかなか戻れないしな
やはり嫁の扶養家族になるのが病気持ち既婚者の運命なのか。
しかし労働や何か他の手段を通して社会に関わっていたい。
難病や持病のある人たちが行政の中の何かの仕事を優先的に
採用していただけるルールとかあればとおもう。
低賃金で軽作業でも生活保護以上の収入があれば問題ないし。
なぜ民間会社でなく行政かというのは、民間会社では
利益を追求することが自身の存続に直結するので
我々のような制約のある人材は敬遠したいと考えるのも道理でしょうし。
大手企業に課せられる障害者雇用も十分機能しているかと言えば
健常者だった人が事故などで障害者になった人はたくさん見てきたけど
生まれつきの人は全く見なかった、前職では。
そんな不安から、このような制度があれば偏見や身体への無理強いで
ストレス貯めることはないんだけど。
社内営業は疲れるよw
しかし労働や何か他の手段を通して社会に関わっていたい。
難病や持病のある人たちが行政の中の何かの仕事を優先的に
採用していただけるルールとかあればとおもう。
低賃金で軽作業でも生活保護以上の収入があれば問題ないし。
なぜ民間会社でなく行政かというのは、民間会社では
利益を追求することが自身の存続に直結するので
我々のような制約のある人材は敬遠したいと考えるのも道理でしょうし。
大手企業に課せられる障害者雇用も十分機能しているかと言えば
健常者だった人が事故などで障害者になった人はたくさん見てきたけど
生まれつきの人は全く見なかった、前職では。
そんな不安から、このような制度があれば偏見や身体への無理強いで
ストレス貯めることはないんだけど。
社内営業は疲れるよw
926 ：病弱名無しさん：2011/09/15(木) 19:01:47.67 ID:fQsgyKKiO
ほしゅ
今日は移植からちょうど一年。色々大変なことばかりだけどまずは一年なんとかなった
まだまだ数値は正常じゃないし社会復帰も出来てないけどなんとかなった
まだまだ数値は正常じゃないし社会復帰も出来てないけどなんとかなった
928 ：病弱名無しさん：2011/09/17(土) 01:14:00.48 ID:jKIbHgK9O
おめでとう！生きてることが大事だもの、なんとかなるって大事
新参者です。よろしくお願いします。
近いうちに移植になりそうなのですが骨髄バンクには今のとこ
適合者がいないと言われました。
同じように言われた方は登録してどのくらいでドナーさんが
見つかりましたか？
あと臍帯血で移植された方はいますか？
近いうちに移植になりそうなのですが骨髄バンクには今のとこ
適合者がいないと言われました。
同じように言われた方は登録してどのくらいでドナーさんが
見つかりましたか？
あと臍帯血で移植された方はいますか？
４月の終わりごろに迅速コースで登録して９月の中頃に移植した。約５ヶ月だな
適合者は１００人近くいたから割とスムーズ？に見つかったらしい。臍帯血ではないです
適合者は１００人近くいたから割とスムーズ？に見つかったらしい。臍帯血ではないです
>>930さん
早速ありがとうございます。
適合者が１００人も！その中から１人の方に決まるまで
５ヶ月かかったということでしょうか…
私のように最初から０だと登録しても現れるまで
時間がかかってしまうかもしれないということですよね…
臍帯血か…
早速ありがとうございます。
適合者が１００人も！その中から１人の方に決まるまで
５ヶ月かかったということでしょうか…
私のように最初から０だと登録しても現れるまで
時間がかかってしまうかもしれないということですよね…
臍帯血か…
>>931 自分は930じゃないんだけど、参考までに…
ドナー候補を絞ってから、相手から連絡待ったりなんだり時間はかかるんだ
決定してからも、ドナーの健康診断とか事前準備もあるし
自分も検査やら前処置…たくさんあるからね
とにかく血液の病気は長期戦覚悟だよ
頑張ってね
ドナー候補を絞ってから、相手から連絡待ったりなんだり時間はかかるんだ
決定してからも、ドナーの健康診断とか事前準備もあるし
自分も検査やら前処置…たくさんあるからね
とにかく血液の病気は長期戦覚悟だよ
頑張ってね
俺は適合者１名で挫折。
１００名なんて俺にとっては夢物語。
兄弟は半分アンマッチだった。
移植するとなったらひまつぶしにレポ上げてねw
１００名なんて俺にとっては夢物語。
兄弟は半分アンマッチだった。
移植するとなったらひまつぶしにレポ上げてねw
自分は7人だった。聞いた時は、そんなにいるんだ！って思ったけど、
医者は少ないって言ってたな…
後から考えたら、その中から都合がつく人を探して
体調調べて…だもんな、少ないさね
0でも臍帯血とは限らんよ。
今交渉中の場合は、リストにひっかからないから
根気よく医者が探してくれたら、そのうち出てくる場合もあるんだ
医者は少ないって言ってたな…
後から考えたら、その中から都合がつく人を探して
体調調べて…だもんな、少ないさね
0でも臍帯血とは限らんよ。
今交渉中の場合は、リストにひっかからないから
根気よく医者が探してくれたら、そのうち出てくる場合もあるんだ
>>930だけど１００人てのは日本人によくある型だったかららしい
でも一部が凄く珍しくて、そこまで合ってるドナーさんはいなくて結局一座不一致で血液型もB→Aになった
だから完全にフルマッチはいなかったということになる
でも一部が凄く珍しくて、そこまで合ってるドナーさんはいなくて結局一座不一致で血液型もB→Aになった
だから完全にフルマッチはいなかったということになる
>>932さん
長い道のりなんですね…
頑張ります ありがとうございます。
>>933さん
私も兄妹２人ですがどっちも半分アンマッチでした。
>>934さん
交渉中の方はリストに引っかからない！
なるほどです。良い情報ありがとうございます。
>>935さん
私も珍しい型と言われました。
兄妹はフルマッチだったのになぜ私だけ？って感じでした。
皆さんありがとうございました。
移植になった時はレポしますので
またかまってください。
長い道のりなんですね…
頑張ります ありがとうございます。
>>933さん
私も兄妹２人ですがどっちも半分アンマッチでした。
>>934さん
交渉中の方はリストに引っかからない！
なるほどです。良い情報ありがとうございます。
>>935さん
私も珍しい型と言われました。
兄妹はフルマッチだったのになぜ私だけ？って感じでした。
皆さんありがとうございました。
移植になった時はレポしますので
またかまってください。
ほしゅ
938 ：病弱名無しさん：2011/10/04(火) 23:21:00.71 ID:yH8L7RuqO
そろそろインフルエンザの予防接種のことも考えなくちゃ
だな。忘れずに手配してもらわないと
今はタミフルのような薬以外に
天敵で同じ高価を得られる何とかという薬アルよ。
おれ今年インフルになってそれ撃たれたw
緊急入院で赤白輸血されてそのルートを使ってだったけどw
3日で退院できた。会社は一週間やすんだけど退院後は元気もりもり
だったので忙しい人は点滴でインフルを克服しましょうw
天敵で同じ高価を得られる何とかという薬アルよ。
おれ今年インフルになってそれ撃たれたw
緊急入院で赤白輸血されてそのルートを使ってだったけどw
3日で退院できた。会社は一週間やすんだけど退院後は元気もりもり
だったので忙しい人は点滴でインフルを克服しましょうw
点滴かー…かからずに何とか乗り越えたいけど
冬は感染症の種類も多いから、逃げ切るの大変
冬は感染症の種類も多いから、逃げ切るの大変
取り敢えず熱出なきゃ大体セーフ
943 ：病弱名無しさん：2011/10/14(金) 16:06:39.03 ID:eiqfqYLoO
ほしゅ
どのくらいで移植してる？
私は2008年に分かって、
数値は良くないけど、輸血の話だけ出てる。
でもまだ大丈夫だって。
ﾀｲﾐﾝｸﾞって難しいのかな？
私は2008年に分かって、
数値は良くないけど、輸血の話だけ出てる。
でもまだ大丈夫だって。
ﾀｲﾐﾝｸﾞって難しいのかな？
どのくらいというのは病気が分かった時からという意味？それならば個人差がある
一応病状を重症や最重症ならば見て２０歳以下で兄弟と移植出来れば移植が推奨されている。兄弟と出来なければ免疫抑制療法が推奨されている
輸血の話が出てるという段階ならば移植は第一候補には上がらないと思う。様子見の段階
移植のタイミングは非常に難しい。なにより大きなリスクを伴う。医療が進歩して成功率、生存率は上がっているがそれでも十分ではない
個人的な話を言うと病気が分かったときは既に最重症だった。兄弟間での移植は出来ず、免疫抑制療法をやった
それが効果なく移植。移植したのは病気が分かってから約１年後のこと
一応病状を重症や最重症ならば見て２０歳以下で兄弟と移植出来れば移植が推奨されている。兄弟と出来なければ免疫抑制療法が推奨されている
輸血の話が出てるという段階ならば移植は第一候補には上がらないと思う。様子見の段階
移植のタイミングは非常に難しい。なにより大きなリスクを伴う。医療が進歩して成功率、生存率は上がっているがそれでも十分ではない
個人的な話を言うと病気が分かったときは既に最重症だった。兄弟間での移植は出来ず、免疫抑制療法をやった
それが効果なく移植。移植したのは病気が分かってから約１年後のこと
>>944 そう、単純には言えないよ
2008年にわかって今輸血の話がどうのこうのなら
そんなに症状はひどくないのかな…
軽症か中等症くらい？
治療は、年代にもよるからな…
自分もわかった時には重症で、あっというまに最重症
免疫療法全く効かずで、兄弟間で移植
判明から移植までは半年かな
2008年にわかって今輸血の話がどうのこうのなら
そんなに症状はひどくないのかな…
軽症か中等症くらい？
治療は、年代にもよるからな…
自分もわかった時には重症で、あっというまに最重症
免疫療法全く効かずで、兄弟間で移植
判明から移植までは半年かな
947 ：病弱名無しさん：2011/10/19(水) 13:01:16.23 ID:zcIUvbwv0
俺は、発覚からすぐ最重症になってドナー探して2年くらいで移植したかな。
それまでは輸血でしのいで、骨随形成症候群から白血病まで移行したけど、なんとか
移植間に合ったっけ。
移植すれば治るって考えてる人多いかもしれないけど、移植してからが本当の戦い。
移植前と同じように戻れるのはほんのひとにぎりだよ。俺も障害が残って仕事できなくなった。
でも、移植する人はそれしか選択肢がないわけだからしょうがないけど、移植なんて
しなくて治療法が残されてるなら移植はしない方がいいと思う。
早く、治療法が確立されればいいのに・・・
それまでは輸血でしのいで、骨随形成症候群から白血病まで移行したけど、なんとか
移植間に合ったっけ。
移植すれば治るって考えてる人多いかもしれないけど、移植してからが本当の戦い。
移植前と同じように戻れるのはほんのひとにぎりだよ。俺も障害が残って仕事できなくなった。
でも、移植する人はそれしか選択肢がないわけだからしょうがないけど、移植なんて
しなくて治療法が残されてるなら移植はしない方がいいと思う。
早く、治療法が確立されればいいのに・・・
この病気で骨髄移植して
妊娠、出産は可能なんですか？
彼女が中学生のときに発症して移植したそうです
妊娠、出産は可能なんですか？
彼女が中学生のときに発症して移植したそうです
基本的には大丈夫かと
>>948 中学生だったのって何年前？
前処置の度合いにもよるから一概には言えないよ
今は基本的に、移植前に卵子の保存とか確認されてるけど、それを当時彼女がどうしたか
キチンと生理が再開されてるかどうか
再開していても、卵巣に生殖能力が復活してるかわからない
（放射線で影響受けるから事前に確認されるわけね）
卵巣がだめでも、保存していれば人工受精も可能だけど
ただ、今は血小板は正常範囲だろうか？
出血を伴うものだから、主治医に許可もらわないといけないかと…
前処置の度合いにもよるから一概には言えないよ
今は基本的に、移植前に卵子の保存とか確認されてるけど、それを当時彼女がどうしたか
キチンと生理が再開されてるかどうか
再開していても、卵巣に生殖能力が復活してるかわからない
（放射線で影響受けるから事前に確認されるわけね）
卵巣がだめでも、保存していれば人工受精も可能だけど
ただ、今は血小板は正常範囲だろうか？
出血を伴うものだから、主治医に許可もらわないといけないかと…
自分の欠陥を隠して結婚しようとか考えてる女はやめとけ。
しかも三十路じゃねーかよ
しかも三十路じゃねーかよ
欠陥とか…
否定はしない
ほしゅ
↑の彼女がこの病気でってやつだけど、彼女の濁したい気持ちはよくわかる。
俺も会社に対しては同じような態度で接してなんとか首にならず正社員で居座り続けている。
病気を理由で切り捨てられるのが正直怖い。
だって、自分自身の努力でどうにかなるわけじゃないじゃん。
今の生活がずっと続くのが一番幸せだからね。
家柄とか門地を気にしなければならない家系が相手なら、
持病持ちはNGになるだろうね、結婚は個人ではなく家どうしの結婚だから。
やっぱ俺ひねくれてるな。
俺も会社に対しては同じような態度で接してなんとか首にならず正社員で居座り続けている。
病気を理由で切り捨てられるのが正直怖い。
だって、自分自身の努力でどうにかなるわけじゃないじゃん。
今の生活がずっと続くのが一番幸せだからね。
家柄とか門地を気にしなければならない家系が相手なら、
持病持ちはNGになるだろうね、結婚は個人ではなく家どうしの結婚だから。
やっぱ俺ひねくれてるな。
957 ：病弱名無しさん：2011/11/02(水) 23:13:59.93 ID:skcvAyKbO
今年はインフルエンザの予防接種薬自体が少ないとか…
俺んとこは先週言ったらすぐしてもらったぞ
今年インフルやったけどタミフルと同じ効果の点滴受けて
5日位だったかと思うけど退院できたぞ。
予防接種は予測で流行するかもしれないやつを決めるんでしょ？
受けて受けなくてもかかるんだからドンと構えなｗ
ルートかまされて輸血はしたけどｗ
5日位だったかと思うけど退院できたぞ。
予防接種は予測で流行するかもしれないやつを決めるんでしょ？
受けて受けなくてもかかるんだからドンと構えなｗ
ルートかまされて輸血はしたけどｗ
総生産量が少ないから、早く打たないと希望者全員には打てないみたいなんだ
そうなのか・・・どうしてなんだろ
でも毎年インフルに限らず食べ物でもあれが足りないこれが足りないって騒ぐからプラマイゼロに落ち着くのかな
でも毎年インフルに限らず食べ物でもあれが足りないこれが足りないって騒ぐからプラマイゼロに落ち着くのかな
生産途中でミスったとか何とか聞いた。
ミスるなよなぁ…
ミスるなよなぁ…
そろそろ１０００行くな。
次スレは難病板にでも移したほうがいいんだろうか。
次スレは難病板にでも移したほうがいいんだろうか。
わっ！>>１さんですか！
ありがとうございます
難病板かなぁ…と、思ってはいたんだけど
あまりの過疎っぷりだし、そうじゃなくても過疎ってるから
このままでいいのかな…とか思ったり
ありがとうございます
難病板かなぁ…と、思ってはいたんだけど
あまりの過疎っぷりだし、そうじゃなくても過疎ってるから
このままでいいのかな…とか思ったり
966 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 14:51:49.43 ID:kSa1pJTjO
はじめまして。1年以上前から原因不明の発熱、記憶にない痣ができるようになり、最近ようやくこの病気の可能性があると言われ、今検査、診断待ちです。
できる限り仕事を続けながら治療したいのですが、難しいのかなぁ…。とこのスレ見て思っています。
みなさんも私もゆっくりでも回復できますように。。とても勉強になりました。経験談ありがとうございます。
できる限り仕事を続けながら治療したいのですが、難しいのかなぁ…。とこのスレ見て思っています。
みなさんも私もゆっくりでも回復できますように。。とても勉強になりました。経験談ありがとうございます。
私は健康診断からこの病気に認定されました。
仕事を続けながらの話ですが、私は外勤から内勤に配置して頂きました。
病院は休みである土曜日に月一回輸血のため通院してます。
たしかに平日辛い時もありますが、会社の仲間に迷惑かけれないので
どうしようもないときは有給取りますがぎりぎりまで仕事をコントロールしながら
ふんばってます。
>>966さんも上長とよく相談して仕事を続けられる方法を模索してください。
この病気、見た目は健康な人と同じなので理解を得られるまで苦労しますよ。
出世とかは諦めたほうがいいです。
仲間に必要な人材と思われるよう努力がかなり必要になります。
辛いこととか将来への不安は払拭できませんが毎日を大切にしてます。
心が折れることもありますが開き直って人生を楽しみましょうね！
仕事を続けながらの話ですが、私は外勤から内勤に配置して頂きました。
病院は休みである土曜日に月一回輸血のため通院してます。
たしかに平日辛い時もありますが、会社の仲間に迷惑かけれないので
どうしようもないときは有給取りますがぎりぎりまで仕事をコントロールしながら
ふんばってます。
>>966さんも上長とよく相談して仕事を続けられる方法を模索してください。
この病気、見た目は健康な人と同じなので理解を得られるまで苦労しますよ。
出世とかは諦めたほうがいいです。
仲間に必要な人材と思われるよう努力がかなり必要になります。
辛いこととか将来への不安は払拭できませんが毎日を大切にしてます。
心が折れることもありますが開き直って人生を楽しみましょうね！
この病気って死ぬ病気ではないの？
白血病と違って死亡率はそんな高くないのかな？？
白血病と違って死亡率はそんな高くないのかな？？
病状によりますが放っておけば感染症等でほぼアウトでしょう
正確な死亡率は分かりませんが年々改善されています
正確な死亡率は分かりませんが年々改善されています
>>969
年々改善されているというソース(情報元)を教えてください。
年々改善されているというソース(情報元)を教えてください。
ググれ
変なのわいたか
スレチ、最後の方なんでこっそりと。
骨髄繊維症なんで、貧血の症状の参考にならないかとのぞいています。
とにかく階段あがると足がすぐ悲鳴をあげる。これは関係ない？
なんか「ヘモが・・・ヘモが足りない」とかつぶやいてしまいます。
まだヘモは8.0台だけど、これが下がり続けて決して戻らないわけで。
治らない病気ってやだなあ。まあ、自治体から毎月1万円こづかいが出ますが。
ネットでググると余命5年だって。
骨髄繊維症なんで、貧血の症状の参考にならないかとのぞいています。
とにかく階段あがると足がすぐ悲鳴をあげる。これは関係ない？
なんか「ヘモが・・・ヘモが足りない」とかつぶやいてしまいます。
まだヘモは8.0台だけど、これが下がり続けて決して戻らないわけで。
治らない病気ってやだなあ。まあ、自治体から毎月1万円こづかいが出ますが。
ネットでググると余命5年だって。
個人差あるから。
平均余命延ばせ。
平均余命延ばせ。
生存率だとか割りと曖昧なもので、医療の進歩で改善結果が出るのも後追いだからなんとも言えない
今の結果は当然過去の調査からの結果であるから、これからの結果はこれから調査していかなければ分からない
だからと言って簡単に前向きに捉えられるものではないし、そういうものだと割り切れるわけじゃない
なんて言ったらいいか言葉が見つからない
今の結果は当然過去の調査からの結果であるから、これからの結果はこれから調査していかなければ分からない
だからと言って簡単に前向きに捉えられるものではないし、そういうものだと割り切れるわけじゃない
なんて言ったらいいか言葉が見つからない
稀な病気だから分母が少ないんだ、あんたが100歳まで生きて平均をあげてやれｗ
皆さん、お気遣いありがとうございます。
今のところ普通に生活できてます。
「死ぬ死ぬ詐欺」であったと非難されるよう頑張ります。
今のところ普通に生活できてます。
「死ぬ死ぬ詐欺」であったと非難されるよう頑張ります。
978 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 02:01:54.72 ID:s069G0bCO
<<967さん
ありがとうございます。
状態は軽度なのですが、不定期に38度程度の発熱が始まり、それが数日続くのできつい時があります。
仕事は、昇進したばかりで、中々言い出せずにいますがきちんと説明しないといけないですね。
上手に病気と付き合っていければ…と思うようにしています。
みなさんが、寒い冬を暖かく無事に過ごせますように。
ありがとうございます。
状態は軽度なのですが、不定期に38度程度の発熱が始まり、それが数日続くのできつい時があります。
仕事は、昇進したばかりで、中々言い出せずにいますがきちんと説明しないといけないですね。
上手に病気と付き合っていければ…と思うようにしています。
みなさんが、寒い冬を暖かく無事に過ごせますように。
ポルトガルのサッカー選手の息子が再生不良性貧血と試合当日に分かったらしいな
test
981 ：病弱名無しさん：2011/11/29(火) 18:08:01.30 ID:Q5/zBRou0
明日再マルクだー。
中等AAだったんだけど、仕事やら家族が「そんな大げさな・・貧血でしょ？」的な
反応で治療も行きづらく、ほっといたらヘモ6。階段上がるのも苦痛ですわ。
階段でゼイゼイ言ってても「運動不足だって！」と怒り狂う家族。
病院で説明があってもしんどくて横になってると「怠けてる」と不評です。
はあ・・・しんどいわ。
中等AAだったんだけど、仕事やら家族が「そんな大げさな・・貧血でしょ？」的な
反応で治療も行きづらく、ほっといたらヘモ6。階段上がるのも苦痛ですわ。
階段でゼイゼイ言ってても「運動不足だって！」と怒り狂う家族。
病院で説明があってもしんどくて横になってると「怠けてる」と不評です。
はあ・・・しんどいわ。
そういうのって理解してるしてない以前に理解しようとしてないんだろうな
理解しようとしないから思考がストップしてしまって自分の価値観だけでものを測ってしまう
そういう奴がいざ自分が病気になるとモンスター化して迷惑ばかりかける
俺も親に最初は気のせいだとか運動不足だとか根拠のないこと言われてたけど、検査結果出て説明受けたら愕然としてた
どのくらい説明をしたのか分からないけど、具体的なデータ出して説明してみたらどう？
とにかく健常者とは違うってことを分かってもらわないとどうにもならない
理解しようとしないから思考がストップしてしまって自分の価値観だけでものを測ってしまう
そういう奴がいざ自分が病気になるとモンスター化して迷惑ばかりかける
俺も親に最初は気のせいだとか運動不足だとか根拠のないこと言われてたけど、検査結果出て説明受けたら愕然としてた
どのくらい説明をしたのか分からないけど、具体的なデータ出して説明してみたらどう？
とにかく健常者とは違うってことを分かってもらわないとどうにもならない
983 ：1：2011/11/29(火) 23:52:49.11 ID:0NC+ARiY0
984 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 23:49:44.87 ID:tFv5B/p20
残り>14
985 ：981：
>>860
http://www.youtube.com/watch?v=Dnhu22iLZXU&feature=related >503
ttp://www.youtube.com/watch?v=JkX3hQpvCDY&feature=related >>740
ttp://www.youtube.com/watch?v=4cL4HopLyFI&feature=related >806
ttp://www.youtube.com/watch?v=4IPL4d17vT0&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=Tnd7U0kUcnU&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=9-VioU9wuIU&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=gYUu0n37KbA&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=wtL57XeEvyI&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=EXUbsniQeRI&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=4_FXRIPaqg0&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=nlx2TIzGvlw&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=q9_enSauFuk&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=SIF5BLyh3Mk&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=qybUFnY7Y8w&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=T6R_cjNBPx0&feature=related >781
ttp://www.youtube.com/watch?v=gfsgXJQ0ebU&feature=related >818
ttp://www.youtube.com/watch?v=ZRCm2L-Gn5Q&feature=related >913
http://www.youtube.com/watch?v=Dnhu22iLZXU&feature=related >503
ttp://www.youtube.com/watch?v=JkX3hQpvCDY&feature=related >>740
ttp://www.youtube.com/watch?v=4cL4HopLyFI&feature=related >806
ttp://www.youtube.com/watch?v=4IPL4d17vT0&feature=related
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ttp://www.youtube.com/watch?v=gYUu0n37KbA&feature=related
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http://www.youtube.com/watch?v=T6R_cjNBPx0&feature=related >781
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