網膜色素変性症情報交換スレpart4
1 ：病弱名無しさん：
同じ悩みを持つ者どうし、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS） ttp://www.jrps.org/
荒らしは無視で。
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1206883318/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS） ttp://www.jrps.org/
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スレチかもしれんけど…
白状使うのには抵抗感もなくなったし、弱視であっても使うべきだと思う。医者も推奨してたしね。
それよか年金がかなり五月蠅い！障害者年金の申請するための準備している（もう提出出来る段階になったし、書類もほぼそろった）って説明しているのに督促状送ってくる。電話しても「免税の書類を提出してくれの一点張り」で、
出したら出したで「免税の対象にはなりません。
家族と同居（本籍が同じ）している時点で支払い能力があるって判断下しやがる。家ったってそんなに金持ちじゃないし、親は年金暮らししてる。
兄弟が働いてはいるけど収入がそんなに高くないから人間二人を支える能力なんてないのに社会保険庁は納税出来るって判断しかしない。
障害者年金の申請資格はあるって確認できているから、今は確かに払ってないけど、最低限の生活の営みってやつ（失業前までの預貯金と失業保険支給金）を犠牲にして今まで滞納していた年金全部払ったのに、
たった四カ月ほど払わなかったらすぐに手紙送ってくるなんて…
義務なのは分かるけど収入がないものにまで払えって…しかも障害で失業して就職できない者に対する処置がこれなんて悲しい現実だと思う。
障害より障害によって国から私に対して被る被害（？）の方が気になる
愚痴ってすまん
白状使うのには抵抗感もなくなったし、弱視であっても使うべきだと思う。医者も推奨してたしね。
それよか年金がかなり五月蠅い！障害者年金の申請するための準備している（もう提出出来る段階になったし、書類もほぼそろった）って説明しているのに督促状送ってくる。電話しても「免税の書類を提出してくれの一点張り」で、
出したら出したで「免税の対象にはなりません。
家族と同居（本籍が同じ）している時点で支払い能力があるって判断下しやがる。家ったってそんなに金持ちじゃないし、親は年金暮らししてる。
兄弟が働いてはいるけど収入がそんなに高くないから人間二人を支える能力なんてないのに社会保険庁は納税出来るって判断しかしない。
障害者年金の申請資格はあるって確認できているから、今は確かに払ってないけど、最低限の生活の営みってやつ（失業前までの預貯金と失業保険支給金）を犠牲にして今まで滞納していた年金全部払ったのに、
たった四カ月ほど払わなかったらすぐに手紙送ってくるなんて…
義務なのは分かるけど収入がないものにまで払えって…しかも障害で失業して就職できない者に対する処置がこれなんて悲しい現実だと思う。
障害より障害によって国から私に対して被る被害（？）の方が気になる
愚痴ってすまん
>>2
スレチだし、前スレ使い切ってからにしてほしいが
「失業による特例免除」について調べたか？
それで手続きしても、支払い可能と判断されたのなら仕方ない
毎月少しずつでも払う方法があるかどうか聞いてみたら？
いろいろ調べてみたけど、ここが詳しそうだよ
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/dame/1247677196/
スレチだし、前スレ使い切ってからにしてほしいが
「失業による特例免除」について調べたか？
それで手続きしても、支払い可能と判断されたのなら仕方ない
毎月少しずつでも払う方法があるかどうか聞いてみたら？
いろいろ調べてみたけど、ここが詳しそうだよ
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/dame/1247677196/
片目失明、残った目はRP。
仕事はしているが続けるのが困難になりつつある。
この年で親にすがって生きるのは嫌だ。しかし・・・
やはり終了させるしかないのか・・・
仕事はしているが続けるのが困難になりつつある。
この年で親にすがって生きるのは嫌だ。しかし・・・
やはり終了させるしかないのか・・・
>>4
見えてるだけでも幸せでしょ
見えてるだけでも幸せでしょ
「星の彼方」というブログを楽しみにしていたのですが閉鎖されてしまいました。
残念です。
皆さんのオススメRPブログってありますか？
残念です。
皆さんのオススメRPブログってありますか？
網膜色素変性症 でググったら
手術で治ります
なんてHPに当たったけどｲﾝﾁｷだよね？
手術で治ります
なんてHPに当たったけどｲﾝﾁｷだよね？
網膜を手術するってんだろうかｗ
もしかして中国でってか？
中国灸に３０万円つぎ込んだ自分が言ってみる(・д・)
もしかして中国でってか？
中国灸に３０万円つぎ込んだ自分が言ってみる(・д・)
>>6
ももさんなら、アメブロにいるよ
ももさんなら、アメブロにいるよ
これも同じ仲間だから気をつけて
http://ameblo.jp/go-to-chaina/
http://rp68.blog68.fc2.com/
>>11
検索で上に出るようにいろいろやってるんだよ
http://ameblo.jp/go-to-chaina/
http://rp68.blog68.fc2.com/
>>11
検索で上に出るようにいろいろやってるんだよ
俺そこサイトで見つけてすぐ電話したよ
おじさん必ず治るってしつこかったよ料金130万円だって
お金が無いって言ったらローンが有るから大丈夫だから手術しましょうだって
俺金無いしローン組めないからって言ったら残念ですねで電話切られた
結局金目当てだな、最初からわかっとけど
おじさん必ず治るってしつこかったよ料金130万円だって
お金が無いって言ったらローンが有るから大丈夫だから手術しましょうだって
俺金無いしローン組めないからって言ったら残念ですねで電話切られた
結局金目当てだな、最初からわかっとけど
14 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 23:42:14 ID:8lg9e0jX0
東海道線の電車トイレで大きいのしたが 流すボタンがわからなかった 最近のトイレって たまにわかりづらい
トイレに入って、まず荷物と白杖をかけるフックを探す（手でドアを撫でていくとわかる）
次にトイレットペーパーの位置、それから流す方法を確認してから用を足す。
結果、トイレに居る時間が長くなるが仕方が無い。
次にトイレットペーパーの位置、それから流す方法を確認してから用を足す。
結果、トイレに居る時間が長くなるが仕方が無い。
あの女性、いくつなんだろう。
結構若い感じに見えたけど急速に進行したみたいだったね。
知的ですごく頑張り屋さんだった。
結構若い感じに見えたけど急速に進行したみたいだったね。
知的ですごく頑張り屋さんだった。
ほす。
みなさんお元気ですか?
みなさんお元気ですか?
そうでもない
保守乙。
このスレの存在をすっかり忘れてたぜ。
このスレの存在をすっかり忘れてたぜ。
25 ：ななし：2009/09/17(木) 22:25:14 ID:WqO8sXOk0
遅くなりました、先だって初めて投稿した処励ましのお言葉を頂、有難うございました
おかげ様で２級を頂きました。
遮光眼鏡買い使用していますが、白っぽさは取れません
昼間は眩しくて、夜は夜で見えないし、踏んだりけったりです
今から、夜間作業の現場管理に行ってきます、また書き込ませてください
宜しく。
おかげ様で２級を頂きました。
遮光眼鏡買い使用していますが、白っぽさは取れません
昼間は眩しくて、夜は夜で見えないし、踏んだりけったりです
今から、夜間作業の現場管理に行ってきます、また書き込ませてください
宜しく。
27 ：ななし：2009/09/18(金) 03:17:47 ID:odm3gTSL0
お心ずかい有難うございます。
今日の作業は、早く終わりました。
室内作業は照明があり明るいのですが、いかんせん靄が掛かっているので昼間と同じで、眩しく見ずらいです
ﾍﾙﾒｯﾄにﾍｯﾄﾞﾗﾝﾌﾟを着けているので、多少暗くても何とかやって行けています。
ただもう限界かなと、思うようになっています。
まだまだ働きたいのですが、他の人に迷惑かけそうで・・・
連れずれなるままに、したためてみました。
有難うございました。
今日の作業は、早く終わりました。
室内作業は照明があり明るいのですが、いかんせん靄が掛かっているので昼間と同じで、眩しく見ずらいです
ﾍﾙﾒｯﾄにﾍｯﾄﾞﾗﾝﾌﾟを着けているので、多少暗くても何とかやって行けています。
ただもう限界かなと、思うようになっています。
まだまだ働きたいのですが、他の人に迷惑かけそうで・・・
連れずれなるままに、したためてみました。
有難うございました。
29 ：ななし：2009/09/18(金) 05:31:31 ID:odm3gTSL0
レス有難うございます
仮眠取ってました、白内障の件ですが、２度くらいなのでそんな影響はないといわれました。
私も白内障と思って病院に行ったのですが、白内障はたいしたことはないですと診断されました
５月頃の診断です。
仮眠取ってました、白内障の件ですが、２度くらいなのでそんな影響はないといわれました。
私も白内障と思って病院に行ったのですが、白内障はたいしたことはないですと診断されました
５月頃の診断です。
30 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 06:34:42 ID:pXkbDNoF0
網膜色素変成症が進んでくると白内障のような見え方になりますね。
私も前に医者に白内障の手術を相談しましたが、全然手術するよう
なレベルではないと言われました。
夜間に道路を歩いていると対向車のヘッドライトで目の前が真っ白
になり、路肩の白線すら見えなくなってしまいます。
私も前に医者に白内障の手術を相談しましたが、全然手術するよう
なレベルではないと言われました。
夜間に道路を歩いていると対向車のヘッドライトで目の前が真っ白
になり、路肩の白線すら見えなくなってしまいます。
白内障を併発する人も多いけど、
網膜を守ろうとして、網膜に日光が当たらないようにするため
何だか健気に頑張ってくれているんだなあと思えてしまう・・・(´･ω･｀)
網膜を守ろうとして、網膜に日光が当たらないようにするため
何だか健気に頑張ってくれているんだなあと思えてしまう・・・(´･ω･｀)
室内にモヤがかかっているように見えることがあるけど、白内障の兆候なのかなぁ？
みなさん文字を読むときにルーペ使ってますか？
おススメありますか？
けっこう高価なものなので、
ご意見聞かせてください。
http://www.eschenbach-optik.co.jp/choose/ix4.html
の中の
イージーポケットがいいんじゃないかと思いました。
おススメありますか？
けっこう高価なものなので、
ご意見聞かせてください。
http://www.eschenbach-optik.co.jp/choose/ix4.html
の中の
イージーポケットがいいんじゃないかと思いました。
>>35
高いのは、それなりに意味があるよ。
プラスチック製は比較的安いけど精度の悪いものが多く、購入時には十分チェック。
あと、小さいものは携帯しやすいが、片目で見ることになるので長時間の使用には向きません。
自宅用には両目で見られるちょっと大きめのものを、携帯用には小さめのものと、使い分けるのが
いいと思います。
必ず実物を手に取り、ゆがみなど、レンズの精度を確認してから購入することを強くお勧めします。
高いのは、それなりに意味があるよ。
プラスチック製は比較的安いけど精度の悪いものが多く、購入時には十分チェック。
あと、小さいものは携帯しやすいが、片目で見ることになるので長時間の使用には向きません。
自宅用には両目で見られるちょっと大きめのものを、携帯用には小さめのものと、使い分けるのが
いいと思います。
必ず実物を手に取り、ゆがみなど、レンズの精度を確認してから購入することを強くお勧めします。
37 ：病弱名無しさん：2009/09/27(日) 20:14:13 ID:wmg9RQWx0
中国で手術できるという話は実際にどうなんでしょう？
失明を待つ身としては、ワラをも掴む思いなんだけど・・・。
インチキなら、実際に騙されたという書き込みがどこかにあってもおかしく
ない気がしますが・・・。
失明を待つ身としては、ワラをも掴む思いなんだけど・・・。
インチキなら、実際に騙されたという書き込みがどこかにあってもおかしく
ない気がしますが・・・。
>>37
近頃は患者を装ったブログでの宣伝も増えてますね
騙される人は、勝手に騙されればいいと思います。
昨年、JRPSの学術理事から正式にコメントが出て
信じないようにと言われているので、絶対に信じないでください。
こういう情報を得るためにもJRPSには入会しておいたほうがいいと思います。
近頃は患者を装ったブログでの宣伝も増えてますね
騙される人は、勝手に騙されればいいと思います。
昨年、JRPSの学術理事から正式にコメントが出て
信じないようにと言われているので、絶対に信じないでください。
こういう情報を得るためにもJRPSには入会しておいたほうがいいと思います。
京都国立博物館にある「病草紙 眼病の治療」という絵を見るといいよ
目が少し見えないという男に、偽医者が針治療をすると言って
結局は失明してしまう絵だ。
目から血が吹き出している、それはそれは恐ろしい絵。
京都まで行かなくても、今、本屋にある講談社「世界の美術館」で見ることができる
http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=0856096&x=M
北京の手術は、それほどのことはやらなくても
どこをどういじったのかもわからないような「治療」をして
高額（中国としては）料金を請求し
「なんとなく良くなった気分」にさせるだけ
目が少し見えないという男に、偽医者が針治療をすると言って
結局は失明してしまう絵だ。
目から血が吹き出している、それはそれは恐ろしい絵。
京都まで行かなくても、今、本屋にある講談社「世界の美術館」で見ることができる
http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=0856096&x=M
北京の手術は、それほどのことはやらなくても
どこをどういじったのかもわからないような「治療」をして
高額（中国としては）料金を請求し
「なんとなく良くなった気分」にさせるだけ
中国式の灸すら効果ないよ。騙されないで！
通い続け、30万円ほどつぎ込んだよorz
通い続け、30万円ほどつぎ込んだよorz
昨日、職場でコクられそうになったので、先手を打って網膜色素変性症である事を
手紙で伝えました。
見事、去って行かれました。
好意を持たれ、目の事を話して去られたのは2回目です。
やっぱり一生独身だな・・
手紙で伝えました。
見事、去って行かれました。
好意を持たれ、目の事を話して去られたのは2回目です。
やっぱり一生独身だな・・
どうせ暗い手紙を書いたんだろ
失明すると決まったような、悲劇の主人公のような手紙を貰ったら
そりゃ引くわ
何でも病気のせいにして一生寂しく過ごせよ
失明すると決まったような、悲劇の主人公のような手紙を貰ったら
そりゃ引くわ
何でも病気のせいにして一生寂しく過ごせよ
>>42
叱咤と受け取るよ。
ありがとう。
最近、左目が見え難くなってきてたものだから、ちょっと弱気になってた。
失明すると決まった様な文章は書いてないよ。
昼間はサングラス必須、明るい場所から暗い場所への適応力が乏しい。
人それぞれ病状の進行スピードはまちまちで、失明する人もいれば
視力を失われずに済む人もいる。
興味があればネット検索して調べてください。
と書いた。
これからはポジティブに生きてみるよ。
叱咤と受け取るよ。
ありがとう。
最近、左目が見え難くなってきてたものだから、ちょっと弱気になってた。
失明すると決まった様な文章は書いてないよ。
昼間はサングラス必須、明るい場所から暗い場所への適応力が乏しい。
人それぞれ病状の進行スピードはまちまちで、失明する人もいれば
視力を失われずに済む人もいる。
興味があればネット検索して調べてください。
と書いた。
これからはポジティブに生きてみるよ。
泣くな、馬鹿！
そういうところがダメなんだ！笑え、笑って生きろ！
そういうところがダメなんだ！笑え、笑って生きろ！
>>46
頑張ろうな、って文字を見たとたん、そんな事誰にも言われた事がないから、
今まで受けてきた苦労の数々や悔しさが込み上げて来て、心の歯止めが
きかなくなったみたいです。
小さい頃から暗い所が見え難くかったので、大学病院や専門医をはしごして
検査したんですけど、眼底写真では、網膜に白点状の物があり、これがなんなのか
分からないらしく原因不明と言われていたんです。
が、大人になって一人で眼科で検査したら網膜色素変性症だと診断されました。
だから親は、網膜色素変性症って知らないので、親にも相談出来なかったんです。
親が知れば、自分のせいだと思って罪悪感を感じるでしょうから、それを悟られずに
ここまでやってきました。
大丈夫です。
一晩泣けば収まります。
今日、一日だけ泣かせてください。
明日から、一層明るく生きてみせますよ。
頑張ろうな、って文字を見たとたん、そんな事誰にも言われた事がないから、
今まで受けてきた苦労の数々や悔しさが込み上げて来て、心の歯止めが
きかなくなったみたいです。
小さい頃から暗い所が見え難くかったので、大学病院や専門医をはしごして
検査したんですけど、眼底写真では、網膜に白点状の物があり、これがなんなのか
分からないらしく原因不明と言われていたんです。
が、大人になって一人で眼科で検査したら網膜色素変性症だと診断されました。
だから親は、網膜色素変性症って知らないので、親にも相談出来なかったんです。
親が知れば、自分のせいだと思って罪悪感を感じるでしょうから、それを悟られずに
ここまでやってきました。
大丈夫です。
一晩泣けば収まります。
今日、一日だけ泣かせてください。
明日から、一層明るく生きてみせますよ。
>>48
だめだぁぁぁぁ〜！
あなたのレス1つ1つが私の心に響いて涙が出てきてしまうよー
もう大丈夫です。
吹っ切れました。
このスレ覗いてみて良かったぁ。
本当にありがとうございました。
この御恩は一生忘れませぬぞ。
だめだぁぁぁぁ〜！
あなたのレス1つ1つが私の心に響いて涙が出てきてしまうよー
もう大丈夫です。
吹っ切れました。
このスレ覗いてみて良かったぁ。
本当にありがとうございました。
この御恩は一生忘れませぬぞ。
みんな同じ思いをしているんだよ。
元気出そうよ！
同じ病を持つ人同士しかわからない事もあるよね。
元気出そうよ！
同じ病を持つ人同士しかわからない事もあるよね。
51 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 01:03:28 ID:U/dO7zE90
晴眼者の彼女と付き合うと行動が遅いとか 自分ができない事が多く 言葉に出さないが うざく思われるのが 嫌で別れました
今度付き合うなら 見た目よりも 優しい人か のんびりしてる人かいいと思ってる ベストは色々困るだろうけど視覚障害同士の方が 気持ち的に楽な気がします
今度付き合うなら 見た目よりも 優しい人か のんびりしてる人かいいと思ってる ベストは色々困るだろうけど視覚障害同士の方が 気持ち的に楽な気がします
みんな仕事って何してる？
仕事したいんだけど、やっぱり針とか灸しかないものなのかな
仕事したいんだけど、やっぱり針とか灸しかないものなのかな
>>51
私は普段、人それぞれ考え方が違うし、個人の生き方だから、自分と違う価値観を
持っている人に対しては、そう言う考え方もあるよね〜って理解してきた。
けど、その考えは絶対間違っていると思う。
逆の立場で考えてみて。
どちらから交際を申し込まれたのか分かりませんが、あなたが健常者で、彼女が
目の病気だと言う事を、あなたが理解した上で交際がスタートした場合。
この病気を理解するのは相当な覚悟がいると思いますけど。
あなたが彼女の事を本当に好きで、誰にも渡したくないと思える存在ならば、
彼女の行動が目の事で困ることがあるのなら、助けてあげようとは思わないか？
本当に相手の事が愛おしいと思うのなら、病気の事なんて気にしないと思うよ。
むしろ好きな人の為に何かをしてあげたいと思うんじゃないか？
あなたもそうじゃないかな？
>見た目よりも 優しい人か のんびりしてる人かいいと思ってる
これは大いに賛同いたします。
>ベストは色々困るだろうけど視覚障害同士の方が 気持ち的に楽な気がします
これは賛同しかねます。
それはこの病気に対する「逃げ」です。
この病気に限らず、人生の色々な事から逃げてばかりいると、不幸しかやってきません。
わたしがそうでしたからw
ネガティブに生きてもポジティブに生きても、過ごす時間は同じです。
ならばアッケラカンと生きた方が得じゃないですかね？
笑って過ごしていると、幸せは意外にやってくるモノです。
周りからの自分への評価が変わってきますから。
私は普段、人それぞれ考え方が違うし、個人の生き方だから、自分と違う価値観を
持っている人に対しては、そう言う考え方もあるよね〜って理解してきた。
けど、その考えは絶対間違っていると思う。
逆の立場で考えてみて。
どちらから交際を申し込まれたのか分かりませんが、あなたが健常者で、彼女が
目の病気だと言う事を、あなたが理解した上で交際がスタートした場合。
この病気を理解するのは相当な覚悟がいると思いますけど。
あなたが彼女の事を本当に好きで、誰にも渡したくないと思える存在ならば、
彼女の行動が目の事で困ることがあるのなら、助けてあげようとは思わないか？
本当に相手の事が愛おしいと思うのなら、病気の事なんて気にしないと思うよ。
むしろ好きな人の為に何かをしてあげたいと思うんじゃないか？
あなたもそうじゃないかな？
>見た目よりも 優しい人か のんびりしてる人かいいと思ってる
これは大いに賛同いたします。
>ベストは色々困るだろうけど視覚障害同士の方が 気持ち的に楽な気がします
これは賛同しかねます。
それはこの病気に対する「逃げ」です。
この病気に限らず、人生の色々な事から逃げてばかりいると、不幸しかやってきません。
わたしがそうでしたからw
ネガティブに生きてもポジティブに生きても、過ごす時間は同じです。
ならばアッケラカンと生きた方が得じゃないですかね？
笑って過ごしていると、幸せは意外にやってくるモノです。
周りからの自分への評価が変わってきますから。
>>53
給料安いけど営業事務してるよ。
まだ両目が見えるから、電話取ったり、電卓叩いたりしてます。
伝票とか一行飛ばししてしまうので、定規で一行ずつナゾって計算してます。
健常者の人もそうやってますから、怪しまれませんw
ただゴミ箱は常に蹴り飛ばしてます♪
だって視界に入らないんだものw
給料安いけど営業事務してるよ。
まだ両目が見えるから、電話取ったり、電卓叩いたりしてます。
伝票とか一行飛ばししてしまうので、定規で一行ずつナゾって計算してます。
健常者の人もそうやってますから、怪しまれませんw
ただゴミ箱は常に蹴り飛ばしてます♪
だって視界に入らないんだものw
56 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 17:06:54 ID:/n84TksK0
≫５４ 自分としては好きな人だろうと 助かるけど 世話になる事が自分が使えない人間だと感じ嫌な気分になる 男が女に負けてる感じで嫌です逆に彼女が目が悪い方が自分が やってあげる事で気分はいいかも
よく全盲の人と行動すると自分が世話する立場になり確かに面倒だけど世話する方が気持ちが暖かくなる
ただの負けず嫌いなだけかもしれないが
視覚障害同士の夫婦が 気持ちがわかりあえるという言葉が実感した気がする 強度弱視や全盲の人は晴眼者と付き合う事を嫌う事もわかる気がする 相性もあるけど
よく全盲の人と行動すると自分が世話する立場になり確かに面倒だけど世話する方が気持ちが暖かくなる
ただの負けず嫌いなだけかもしれないが
視覚障害同士の夫婦が 気持ちがわかりあえるという言葉が実感した気がする 強度弱視や全盲の人は晴眼者と付き合う事を嫌う事もわかる気がする 相性もあるけど
愛あらばIts all right
色変が遺伝性の病気じゃ無かったら
もっと恋愛について楽に考える事が出来るんだろうな
もっと恋愛について楽に考える事が出来るんだろうな
>>56
>>世話になる事が自分が使えない人間だと感じ嫌な気分になる
そうなんだ・・
私はそんなの考えた事もなかったな。
使えない人間か・・う〜ん。
そう言われると言い返せないな。
でも、他の事で愛情を返していけば良いんじゃないかな？
>>58
そうだね。
治療法が確立されればすべてクリアされる問題なんだけどねぇ。
人工網膜とか遺伝子治療とか、われわれが生きている間に解決されるのか
どうかも疑問だしなぁ・・
>>世話になる事が自分が使えない人間だと感じ嫌な気分になる
そうなんだ・・
私はそんなの考えた事もなかったな。
使えない人間か・・う〜ん。
そう言われると言い返せないな。
でも、他の事で愛情を返していけば良いんじゃないかな？
>>58
そうだね。
治療法が確立されればすべてクリアされる問題なんだけどねぇ。
人工網膜とか遺伝子治療とか、われわれが生きている間に解決されるのか
どうかも疑問だしなぁ・・
>世話になる事が自分が使えない人間だと感じ嫌な気分になる
この卑屈さを無くさないかぎり、無理
自分にも出来ることがあるという何かを探して、自信を持つことが大事
この卑屈さを無くさないかぎり、無理
自分にも出来ることがあるという何かを探して、自信を持つことが大事
>>56
彼女の事を本気で好きだったのかな？
心の底から本当に誰かを好きになった事がある？
本当に好きなら、男が女に負けるのが・・とか、そんな小さなどうでもいい
考え方は出て来ないと思うよ。
でも、あなたにとっては重要な考え方なのかもしれませんね。
どうせオレなんて・・とか思ってて、晴眼者の事を本気で好きになるのをやめていないかな？
敏感な女性なら「この人、私への愛情が無いのかな？」って直ぐに感づかれるよ。
彼女の事を本気で好きだったのかな？
心の底から本当に誰かを好きになった事がある？
本当に好きなら、男が女に負けるのが・・とか、そんな小さなどうでもいい
考え方は出て来ないと思うよ。
でも、あなたにとっては重要な考え方なのかもしれませんね。
どうせオレなんて・・とか思ってて、晴眼者の事を本気で好きになるのをやめていないかな？
敏感な女性なら「この人、私への愛情が無いのかな？」って直ぐに感づかれるよ。
>>58
遺伝性は、あまり関係ないんじゃないかな?
子供を作らなければ良い話だし。
結婚となれば子供が欲しくなるだろうけどね。
問題は、この病気が進行性で病状が止まる事は無く、運良く失明はしなくても、
視野が狭くなり、日常生活に支障が出て働けなくなったり家事が出来なく
なるかも知れないって事じゃないかな?
遺伝性は、あまり関係ないんじゃないかな?
子供を作らなければ良い話だし。
結婚となれば子供が欲しくなるだろうけどね。
問題は、この病気が進行性で病状が止まる事は無く、運良く失明はしなくても、
視野が狭くなり、日常生活に支障が出て働けなくなったり家事が出来なく
なるかも知れないって事じゃないかな?
失明しても、結婚して子供がいる人もいるし
仕事も家事も、きちんとやってる人は沢山いる。
見えなくなることは人生の終わりじゃないよ。
仕事も家事も、きちんとやってる人は沢山いる。
見えなくなることは人生の終わりじゃないよ。
>>63
私もそう思う。
この病気じゃなくても、緑内障とかベーチェット病とかで視力を失う人がいるし、
それでも頑張っている人が沢山いるからね。
けど、それが分かっていて人生の伴侶となってくれる人と出会えるかどうかだなぁ。
結婚後に発症したのなら別だけど。
健常者が圧倒的に多いわけだし、わざわざこういう病気の人を選ぶなんて普通は
しないよね。
私もそう思う。
この病気じゃなくても、緑内障とかベーチェット病とかで視力を失う人がいるし、
それでも頑張っている人が沢山いるからね。
けど、それが分かっていて人生の伴侶となってくれる人と出会えるかどうかだなぁ。
結婚後に発症したのなら別だけど。
健常者が圧倒的に多いわけだし、わざわざこういう病気の人を選ぶなんて普通は
しないよね。
Take It Easy！
みんな苦労してるんだな。
少しは救われることはあるのかな
少しは救われることはあるのかな
救われるとかそういう発想がもうだめなんだよ
すまないが年金について教えてほしい
会社員今年、年収550万円厚生年金30年で同じ会社で働いてきました
去年色変認定されて視野障害2級認定されました
会社は職場を変えてもらってまだ働いています
もうすぐ1年6ヶ月がたちます
病院の先生は年金通るだろとの事ですが
自分でするべきか
労務士？に頼むべきか
皆さんはどうされましたか？自分で申請すると面倒ですか
申請通らなかったりしますか？
よろしくお願いします
会社員今年、年収550万円厚生年金30年で同じ会社で働いてきました
去年色変認定されて視野障害2級認定されました
会社は職場を変えてもらってまだ働いています
もうすぐ1年6ヶ月がたちます
病院の先生は年金通るだろとの事ですが
自分でするべきか
労務士？に頼むべきか
皆さんはどうされましたか？自分で申請すると面倒ですか
申請通らなかったりしますか？
よろしくお願いします
視野障害2級なら、年金はまだまだ先
一度失敗すると後が怖いから、じっくり待て
一度失敗すると後が怖いから、じっくり待て
>>70
それなら行けるかも
それなら行けるかも
72 ：年金受給：2009/10/06(火) 19:01:47 ID:2ehsv5qEO
視力はどれくらいですか？視野と視力の項目がありどちらかが該当すれば受給できます。
ただよく調べてからやらないと三級とかになるかもりれないので気をつけてください。
書類はそれほど難しくないですよ。家族に代筆して貰っても大丈夫ですし、わからないことは社保事務所で教えてくれます。労務士はいらないと思います。私も今、働いてるますが、今年から年金貰ってます。
私の場合、事務所の役人に診療データとかあるものはみんな出したほうがいいと言われたので、データと重度身障者医療証、特定疾患医療受給証、手帳のコピーを出しました。
事務所の1人が言うには、年金には直接関係ないが、公的証明書類は参考にするので必ず出した方がいいとの事でした。
ただよく調べてからやらないと三級とかになるかもりれないので気をつけてください。
書類はそれほど難しくないですよ。家族に代筆して貰っても大丈夫ですし、わからないことは社保事務所で教えてくれます。労務士はいらないと思います。私も今、働いてるますが、今年から年金貰ってます。
私の場合、事務所の役人に診療データとかあるものはみんな出したほうがいいと言われたので、データと重度身障者医療証、特定疾患医療受給証、手帳のコピーを出しました。
事務所の1人が言うには、年金には直接関係ないが、公的証明書類は参考にするので必ず出した方がいいとの事でした。
73 ：ななし：2009/10/06(火) 19:46:41 ID:hU+UeFzu0
レス有難うございます。
遅くなりました。
だんだん症状が悪くなっているようです（早いような気がする)
今日は、深夜作業です。
明るいところなので、まだ何とか・・・・・
やはり、白っぽい靄は取れないのですね。皆さんもこんな状態で、仕事されているのでしょうね
私の仕事は機械設備です。空調換気給排水衛生工事の仕事をしています。
内容は現場管理それに伴う図面作成、また見積事務作業等です。
この仕事は楽しいので辞めたくないのですが・・・
まだまだ頑張りたい・・・・でも時がきたら・・・・しかたないか・・・
では皆さんまた、今日も1日御安全に
遅くなりました。
だんだん症状が悪くなっているようです（早いような気がする)
今日は、深夜作業です。
明るいところなので、まだ何とか・・・・・
やはり、白っぽい靄は取れないのですね。皆さんもこんな状態で、仕事されているのでしょうね
私の仕事は機械設備です。空調換気給排水衛生工事の仕事をしています。
内容は現場管理それに伴う図面作成、また見積事務作業等です。
この仕事は楽しいので辞めたくないのですが・・・
まだまだ頑張りたい・・・・でも時がきたら・・・・しかたないか・・・
では皆さんまた、今日も1日御安全に
仕事が楽しいってのはうらやましい
>>73
私も仕事が楽しく出来るのは羨ましく思います。
私は正社員で事務仕事を7年前までやっていましたが、不景気でリストラされ、
現在、工場で派遣アルバイトしてます。
リーマンショックで首にならなかったのはラッキーの一言でした。
ですが、10月から違う工場に派遣され、今までは台車を運んでいる仕事だったので
この目でも仕事が務まっていたのですが、今回派遣された職場では細かい部品の
梱包作業で、欠損した網膜では、どうしても作業が遅くなり、先輩方々のスピード
にはとても追い付けません。
周りからは「慣れれば速くなるさ」と言ってくれるのですが、そういう問題ではなく
視野が狭くなってきているので、部品を一つずつ取って梱包するのに一苦労します。
一ヶ月経っても人並みに出来ない様なら、一緒にやっている先輩の方々に迷惑が
かかるので身を引こうと思ってます。
今後の人生、どうすっかなぁ〜
もうご存知かも知れませんが、霧がかった状態になるのは、遮光用サングラスを
かければ軽減されると思います。
昼間だけでなく、夜間の車の運転にも適合したサングラスが販売されていますので、
一度眼科で相談されたら如何でしょうか？
お仕事頑張ってください。
一日でも長く続けられるといいですね。
私も仕事が楽しく出来るのは羨ましく思います。
私は正社員で事務仕事を7年前までやっていましたが、不景気でリストラされ、
現在、工場で派遣アルバイトしてます。
リーマンショックで首にならなかったのはラッキーの一言でした。
ですが、10月から違う工場に派遣され、今までは台車を運んでいる仕事だったので
この目でも仕事が務まっていたのですが、今回派遣された職場では細かい部品の
梱包作業で、欠損した網膜では、どうしても作業が遅くなり、先輩方々のスピード
にはとても追い付けません。
周りからは「慣れれば速くなるさ」と言ってくれるのですが、そういう問題ではなく
視野が狭くなってきているので、部品を一つずつ取って梱包するのに一苦労します。
一ヶ月経っても人並みに出来ない様なら、一緒にやっている先輩の方々に迷惑が
かかるので身を引こうと思ってます。
今後の人生、どうすっかなぁ〜
もうご存知かも知れませんが、霧がかった状態になるのは、遮光用サングラスを
かければ軽減されると思います。
昼間だけでなく、夜間の車の運転にも適合したサングラスが販売されていますので、
一度眼科で相談されたら如何でしょうか？
お仕事頑張ってください。
一日でも長く続けられるといいですね。
遮光眼鏡をしても、車の運転はしちゃいかんよ
土曜ドラマ「チャレンジド」
放映予定日時：ＮＨＫ総合10月10日（土）21：00〜21：53（連続5回）
概要（台本より）：中学校教師が、網膜色素変性症となり失明するものの
懸命にリハビリをし、再び教壇に立つという内容
公式HP
http://www.nhk.or.jp/dodra/challenged/
ドラマ板「チャレンジド」
http://dubai.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1254729755/
放映予定日時：ＮＨＫ総合10月10日（土）21：00〜21：53（連続5回）
概要（台本より）：中学校教師が、網膜色素変性症となり失明するものの
懸命にリハビリをし、再び教壇に立つという内容
公式HP
http://www.nhk.or.jp/dodra/challenged/
ドラマ板「チャレンジド」
http://dubai.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1254729755/
全国視覚障害教師の会
http://www1.pbc.ne.jp/users/jvt/
http://www1.pbc.ne.jp/users/jvt/
81 ：病弱名無しさん：2009/10/12(月) 11:33:14 ID:rwsEAve60
はじめまして。
５年ほど前に会社を退社するのと同時に障害手帳と障害年金を申請して
どちらも通りました。
身体障害者手帳は２級です。年金も２級になりました。
最後の診察から１０年以上経っていて初診日の記録とか無かったけど、
会社の定期健診の検診表の眼底疾患の欄に網膜色素変成症で経過観察中と
記録してあったので、それを添付したら問題ありませんでした。
視力は両眼０．０５、矯正で０．６です。視野は５度以下です。
社会保険事務所で申請書と診断書の用紙をもらってきて、申請書にこれまでの
経緯を書き、診断書を医師に書いてもらって提出するだけです。
手続きはすべて自分で出来ました。
他人に手伝ってもらったのは、認定後に振込口座の口座番号を書く欄の
薄緑色の枠が見えなかったときに、事務員に書いてもらった事だけです。
視野が５度以下でゴールドマンやハンフリーでその事が確認されていて、
医師が書いてくれる診断書の視野の図の見える範囲が５度の枠より出て
いなければ通るのだと思います。
認定後も毎年、診断書つきの現況届けを出す必要があり、医師にそのつど
専用の診断書に視野の図や状況を書いてもらっています。
５年ほど前に会社を退社するのと同時に障害手帳と障害年金を申請して
どちらも通りました。
身体障害者手帳は２級です。年金も２級になりました。
最後の診察から１０年以上経っていて初診日の記録とか無かったけど、
会社の定期健診の検診表の眼底疾患の欄に網膜色素変成症で経過観察中と
記録してあったので、それを添付したら問題ありませんでした。
視力は両眼０．０５、矯正で０．６です。視野は５度以下です。
社会保険事務所で申請書と診断書の用紙をもらってきて、申請書にこれまでの
経緯を書き、診断書を医師に書いてもらって提出するだけです。
手続きはすべて自分で出来ました。
他人に手伝ってもらったのは、認定後に振込口座の口座番号を書く欄の
薄緑色の枠が見えなかったときに、事務員に書いてもらった事だけです。
視野が５度以下でゴールドマンやハンフリーでその事が確認されていて、
医師が書いてくれる診断書の視野の図の見える範囲が５度の枠より出て
いなければ通るのだと思います。
認定後も毎年、診断書つきの現況届けを出す必要があり、医師にそのつど
専用の診断書に視野の図や状況を書いてもらっています。
長文＝獲得のおっさん＝キモ〜ィｗｗｗ
>>35です。
この連休中にルーペ購入しました。
エッシェンバッハというメーカーだったかな。（間違えてたらすいません）
ロービジョン用の商品はけっこうあってビックリしました。
いままでおもちゃのようなルーペ使っていました。
本当に緊急で読みたいときは
近づけたほうが早いので、
気休め程度ではありますが、
良い買い物できたと思います。
この連休中にルーペ購入しました。
エッシェンバッハというメーカーだったかな。（間違えてたらすいません）
ロービジョン用の商品はけっこうあってビックリしました。
いままでおもちゃのようなルーペ使っていました。
本当に緊急で読みたいときは
近づけたほうが早いので、
気休め程度ではありますが、
良い買い物できたと思います。
エッシェンバッハは、いいよね。
ちょっと高いけど、歪みがないのがいい。
ちょっと高いけど、歪みがないのがいい。
86 ：sage：2009/10/13(火) 19:02:42 ID:+e1Ds26y0
いまさらですが・・・
診断されて30年経過しました。幸いまだ、視力は良好なのですが
さすがに視野狭窄が進行してきたみたいです。
白内障も軽微ですが併発してます。
障害者手帳申請したほうがいいのでしょうか？
診断されて30年経過しました。幸いまだ、視力は良好なのですが
さすがに視野狭窄が進行してきたみたいです。
白内障も軽微ですが併発してます。
障害者手帳申請したほうがいいのでしょうか？
>>86
必要だと思うなら、申請すればいいと思います。
必要だと思うなら、申請すればいいと思います。
漢方薬ってどうなの？
飲まないよりマシ？
飲まないよりマシ？
89 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 19:36:33 ID:+l/rkz3f0
こいつある意味かっこいいじゃん。↓
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1255490634/l50
もしやと思って大我健侍、網膜色素変性症でぐぐったら
ビンゴでした
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1255490634/l50
もしやと思って大我健侍、網膜色素変性症でぐぐったら
ビンゴでした
92 ：漢方薬より：2009/10/15(木) 20:14:51 ID:1MLMZhwbO
僕はマッサージがいいと思う。月一位で頭や首、顔を中心に全身やるけど、やった後2日位は、見やすくなるきがする。
高いから月に一回か二回くらいだけどね。
少なくとも体に悪いことはないしね。
ちなみに、夕方から会社サボって、行き付けのサウナでマッサージしてきました。
快調です。
高いから月に一回か二回くらいだけどね。
少なくとも体に悪いことはないしね。
ちなみに、夕方から会社サボって、行き付けのサウナでマッサージしてきました。
快調です。
マッサージっていくらぐらいするの？
今度10分1000円のクイックマッサージ行こうと思います
今度10分1000円のクイックマッサージ行こうと思います
悪くなることはあっても、良くはならないのがこの病気。
>>94
>>90の回答が間違ってるとは言ってない。
自分が試すにしても、先に試した人がいたならどんなか訊いてみたいと思うのは性。
ただそれだけなのに突っかかってくるから意味がわからんかっただけ。
ま、２ちゃんでそれ言ってもしゃーないけどな
>>90の回答が間違ってるとは言ってない。
自分が試すにしても、先に試した人がいたならどんなか訊いてみたいと思うのは性。
ただそれだけなのに突っかかってくるから意味がわからんかっただけ。
ま、２ちゃんでそれ言ってもしゃーないけどな
100 ：病弱名無しさん：2009/10/18(日) 21:37:19 ID:hL2JhT6F0
チォレンジドみてますか？
ドラマとはいえ自分の将来の姿を見ているようで見てるだけで過呼吸になりそう
助けてくださいなんて言えないよ・・・
ドラマとはいえ自分の将来の姿を見ているようで見てるだけで過呼吸になりそう
助けてくださいなんて言えないよ・・・
102 ：ちょっとした報告：2009/10/19(月) 08:47:58 ID:eDk3q4BeO
遮光眼鏡を作った。
医者にも、市役所の障害福祉課の人にも以前から勧められてたが、あの、オレンジや茶色が嫌でサングラスを使用していた。
働いてるから、僕がスーッであの色の眼鏡するとヤクザになるんだよね。
だけど、数年前から日光が眩しかったり、地下道の大きな行灯の看板が眩しかったりしてつらかった。
今回、医者に半ば強制されて作った。役所から四万弱補助が出て、自分で八万位出した。高い買い物だなと思った。
出来上がりを付けてみた。
正直、感動した。早く作れば良かったと思ったよ。
人のアドバイスは素直に聞くものだね。
気が重かった娘との旅行が楽しみになった。次は、杖だね。
長々すみません。
医者にも、市役所の障害福祉課の人にも以前から勧められてたが、あの、オレンジや茶色が嫌でサングラスを使用していた。
働いてるから、僕がスーッであの色の眼鏡するとヤクザになるんだよね。
だけど、数年前から日光が眩しかったり、地下道の大きな行灯の看板が眩しかったりしてつらかった。
今回、医者に半ば強制されて作った。役所から四万弱補助が出て、自分で八万位出した。高い買い物だなと思った。
出来上がりを付けてみた。
正直、感動した。早く作れば良かったと思ったよ。
人のアドバイスは素直に聞くものだね。
気が重かった娘との旅行が楽しみになった。次は、杖だね。
長々すみません。
104 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 12:13:52 ID:WnKPWRUF0
人によって色は全然違うよね。
ちなみに俺は黄色、オレンジ系がまったく駄目です。
逆にまぶしく感じます。
今使っているのは緑形の茶色です。
補助が３万ちょっとでて負担は５千円くらいだったかな？
ちなみに俺は黄色、オレンジ系がまったく駄目です。
逆にまぶしく感じます。
今使っているのは緑形の茶色です。
補助が３万ちょっとでて負担は５千円くらいだったかな？
106 ：病弱名無しさん：2009/10/19(月) 16:45:18 ID:BIqyhStK0
自分も緑系でつ。オレンジ・黄色だと色が判別できなくて断念しました。
本当はそっち系のレンズの方が目にいいらしいのですが。
自己負担八万って凄いなぁ〜どんなオプつけたのか気になります。
本当はそっち系のレンズの方が目にいいらしいのですが。
自己負担八万って凄いなぁ〜どんなオプつけたのか気になります。
>>102
何がそんなに高いのだろ。
俺は、遮光レンズを扱っている普通の眼鏡屋でオーダーして作ってもらったけど、
フレームまで入れて総額、４万弱だったよ。レンズはグレー系の薄めのやつ。
補助なしの実費で作ったけど、それが関係しているのかな？
何がそんなに高いのだろ。
俺は、遮光レンズを扱っている普通の眼鏡屋でオーダーして作ってもらったけど、
フレームまで入れて総額、４万弱だったよ。レンズはグレー系の薄めのやつ。
補助なしの実費で作ったけど、それが関係しているのかな？
>>107
東洋工学のレンズだと強度の近視に乱視が入ってるとレンズだけで6〜7万するよ
私が造った時は約8万円、半分位補助が出たけど痛い出費だったよ
オーバーグラスの遮光サンクスだと1万位だから
いつもはオーバーグラス使ってる
ってか
3〜4万位の遮光眼鏡って大丈夫？
東洋工学のレンズだと強度の近視に乱視が入ってるとレンズだけで6〜7万するよ
私が造った時は約8万円、半分位補助が出たけど痛い出費だったよ
オーバーグラスの遮光サンクスだと1万位だから
いつもはオーバーグラス使ってる
ってか
3〜4万位の遮光眼鏡って大丈夫？
近視とか乱視がない場合は、安いんだよね。
東海光学でも、度の入っていない既製品はフレーム込みで1万円前後のものがあるよ。
あとは、フレームの値段だよね。
アサクラメガネは有名だけど、ブランドものの高いフレームしかない。
東海光学でも、度の入っていない既製品はフレーム込みで1万円前後のものがあるよ。
あとは、フレームの値段だよね。
アサクラメガネは有名だけど、ブランドものの高いフレームしかない。
110 ：報告その後：2009/10/19(月) 19:19:21 ID:eDk3q4BeO
皆さんレス有り難う。ちょっとびっくりです。僕は色変用は、オレンジ、黄色、茶色だけかと思ってた。
他の選択肢もあるにはあるんですね。
値段も色々なんですね。
僕の場合は近視、乱視で非球面にしたんで、多少は覚悟してたけどちょっとボラレタ気がした。
基本的に医者の処方箋で作るから眼鏡屋が介在する余地は無いと思う。
次に作るときは、ディスカウントを探して見ようと思います。
他の選択肢もあるにはあるんですね。
値段も色々なんですね。
僕の場合は近視、乱視で非球面にしたんで、多少は覚悟してたけどちょっとボラレタ気がした。
基本的に医者の処方箋で作るから眼鏡屋が介在する余地は無いと思う。
次に作るときは、ディスカウントを探して見ようと思います。
ディスカウント店なんてありませんよ
ロービジョン用の眼鏡なんて需要が少ないから儲けにならなず、扱う店もわずかだし。
自分も最初に遮光眼鏡を作った時も、医者の指示に従って
病院に入っている業者の情報がすべてだと思ったけど
後でいろいろ調べてみると、例えばレンズの色にしたって
HOYAと東海光学では色の豊富さが違う、みたいなことがわかってくるんです。
近視と乱視が入ってレンズ加工したのなら、そのくらいはかかるでしょう。
ボラれたわけじゃないと思いますよ。
今回、濃い色を作ったわけだから、次は薄い色も必要だろうし
補助金が出るのは数年後ですから、それをあてにするのなら
それまでにもっと情報収集してくださいね。
それに、同じように眩しさを感じる目の病気でも
補助金が出ない病気もあるんだし、私達はまだ恵まれていると思いますよ。
ロービジョン用の眼鏡なんて需要が少ないから儲けにならなず、扱う店もわずかだし。
自分も最初に遮光眼鏡を作った時も、医者の指示に従って
病院に入っている業者の情報がすべてだと思ったけど
後でいろいろ調べてみると、例えばレンズの色にしたって
HOYAと東海光学では色の豊富さが違う、みたいなことがわかってくるんです。
近視と乱視が入ってレンズ加工したのなら、そのくらいはかかるでしょう。
ボラれたわけじゃないと思いますよ。
今回、濃い色を作ったわけだから、次は薄い色も必要だろうし
補助金が出るのは数年後ですから、それをあてにするのなら
それまでにもっと情報収集してくださいね。
それに、同じように眩しさを感じる目の病気でも
補助金が出ない病気もあるんだし、私達はまだ恵まれていると思いますよ。
112 ：報告ソノゴ：2009/10/19(月) 20:38:01 ID:eDk3q4BeO
ディスカウントはやっぱりないですかね。
ボーナス出たらもう一つ買う予定なのでよく調べてみます。
おっしゃるように、確かに補助金が出て恵まれてますよね。
世間に感謝しないといけないな。
ボーナス出たらもう一つ買う予定なのでよく調べてみます。
おっしゃるように、確かに補助金が出て恵まれてますよね。
世間に感謝しないといけないな。
113 ：報告その後：2009/10/21(水) 21:38:12 ID:CgnRLcK8O
先日の遮光眼鏡野件ですが、今日、仕事の関係でビックカメラに問い合わせしたらやってくれるとの回答がありました。
役所の書類にも対応してくれるみたいです。メーカーも指定してとることが出来るみたいなので、年内に作りにいってみます。
今回は私は補助金はもらえないのですが、その辺の事も確認してみます。
うまく使えればみんな重宝するかも知れないのでまた報告します。
役所の書類にも対応してくれるみたいです。メーカーも指定してとることが出来るみたいなので、年内に作りにいってみます。
今回は私は補助金はもらえないのですが、その辺の事も確認してみます。
うまく使えればみんな重宝するかも知れないのでまた報告します。
最近、話題が無いね。
話題がきた。
ttp://www.47news.jp/CN/200911/CN2009110501000053.html
こういう発表はあるのはいい事だけど、いつ使える治療になるのかね？
続報を期待したい。
ttp://www.47news.jp/CN/200911/CN2009110501000053.html
こういう発表はあるのはいい事だけど、いつ使える治療になるのかね？
続報を期待したい。
>>115
難病の治療研究で、色んな研究成果が発表されるけど、一般に実用化されたって
記事は見た事が無い。
発表されたのが、ここ10年以内の物が多いので、まだ時間がかかるからなのかも
しれないけど。
でも結局は、クローン技術が確立されるまでは治る見込みは無いんじゃないかな。
難病の治療研究で、色んな研究成果が発表されるけど、一般に実用化されたって
記事は見た事が無い。
発表されたのが、ここ10年以内の物が多いので、まだ時間がかかるからなのかも
しれないけど。
でも結局は、クローン技術が確立されるまでは治る見込みは無いんじゃないかな。
117 ：そんな事ないと思うよ：2009/11/08(日) 11:37:02 ID:hmw5ND+/O
二十年位前には癌や白血病は治らない大変な病気だったよ。
でも今はある程度治療法が確立されたし、治ってる。
多少の時間はかかるが先端医療は進歩してるし、確実に実用化されてるよ。
焦らないで待ってようよ。
でも今はある程度治療法が確立されたし、治ってる。
多少の時間はかかるが先端医療は進歩してるし、確実に実用化されてるよ。
焦らないで待ってようよ。
(*・ω・)(*-ω-)(*・ω・)(*-ω-)ウンウン♪
自分の子供には間に合わなくても、孫になら間に合うかもしれない。
そう思うだけで遺伝の重圧はだいぶ軽くなるもんだ。
そう思うだけで遺伝の重圧はだいぶ軽くなるもんだ。
121 ：病弱名無しさん：2009/11/16(月) 23:35:08 ID:6rsjGF9U0
時々思うんだけど・・
もしも晴眼者で生まれて来ていたら、もっと違う生き方が出来て
選択肢も、もっと増えてたんだろうなぁ・・
って思う事がある。
考えても仕方が無い事なんだけど。
最近、書き込みが無いのでグチッてみました。
もしも晴眼者で生まれて来ていたら、もっと違う生き方が出来て
選択肢も、もっと増えてたんだろうなぁ・・
って思う事がある。
考えても仕方が無い事なんだけど。
最近、書き込みが無いのでグチッてみました。
123 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 11:02:20 ID:cvpqrE8/0
ひとつくらい悪いところがあったほうが色んな人の気持ちが解って良いよ。
私はまだ進行が進んでいないから運転もできるけど、最近信号を見落としそうになったり、
信号の多い通りではひとつ先の信号を見てしまったり、、、慎重に運転しているけど、
そろそろ引退かなと思う今日この頃。
まぁ、考えてもしょうがない、
私はまだ進行が進んでいないから運転もできるけど、最近信号を見落としそうになったり、
信号の多い通りではひとつ先の信号を見てしまったり、、、慎重に運転しているけど、
そろそろ引退かなと思う今日この頃。
まぁ、考えてもしょうがない、
124 ：病弱名無しさん：2009/11/22(日) 16:13:42 ID:/6zfnN5b0
>>123
危ないよ！人殺しになる前に早く運転辞めて！
危ないよ！人殺しになる前に早く運転辞めて！
125 ：病弱名無しさん：2009/11/24(火) 17:29:11 ID:tjRBp1x/O
｜*＾ ｏﾟ）＜untn禁止!
遮光用サングラス買ったよ。
凄いね。
世界が広がった。
科学の進歩は目覚ましい・・
凄いね。
世界が広がった。
科学の進歩は目覚ましい・・
>>123
ひとつならいいよ〜。
私なんて網膜色素変性症のうえ、将来人工透析になる可能性があり、
更に子どもが発達障害だよorz
夫や子どもに申し訳ない。
せめて体の自由がきくうちは、家族のためにがんばりたい。
ひとつならいいよ〜。
私なんて網膜色素変性症のうえ、将来人工透析になる可能性があり、
更に子どもが発達障害だよorz
夫や子どもに申し訳ない。
せめて体の自由がきくうちは、家族のためにがんばりたい。
128 ：病弱名無しさん：2009/11/25(水) 09:00:38 ID:kMlweT680
網膜再生研究に期待 奈良女子大研究グループが遺伝子の影響解明
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/091125/trd0911250753001-n1.htm
http://sankei.jp.msn.com/life/trend/091125/trd0911250753001-n1.htm
129 ：病弱名無しさん：2009/11/25(水) 19:13:47 ID:Eh7Oz6cB0
>>127
一人じゃないだけいいですよ。一人身は寂しすぎます･･･お幸せに〜
一人じゃないだけいいですよ。一人身は寂しすぎます･･･お幸せに〜
>>128
んだからさー「〜に期待」とかは、もう見飽きた。
んだからさー「〜に期待」とかは、もう見飽きた。
自分も全く期待してない
こういうニュースに飛びつく人は、現実を知らなさ過ぎる
実際に最先端の研究をしている先生の話を聞いてごらん
先生方の熱意は伝わるけど、実現するにはあと何十年もかかることがわかるよ
こういうニュースに飛びつく人は、現実を知らなさ過ぎる
実際に最先端の研究をしている先生の話を聞いてごらん
先生方の熱意は伝わるけど、実現するにはあと何十年もかかることがわかるよ
20〜30年後にでも治療方が確立して、不自由ない老後がおくれればいいや、なんてのんびり構えてる私は少数派？
それとも、それすら間に合わないかな。
それとも、それすら間に合わないかな。
>>134
今何歳で、どんな状態？
視力と視野は？
あなたの目の症状によっては、もしかしたら、レスキュラの治験が終わって認可が下りたら使えるタイプかもしれないけど
治験の結果次第では効果無しかもしれないし
効果がありそうだということで認可を申請しても厚労省次第で認可が下りるかどうかすらわからない
既存の、安全な薬でさえもそういう状況。
今何歳で、どんな状態？
視力と視野は？
あなたの目の症状によっては、もしかしたら、レスキュラの治験が終わって認可が下りたら使えるタイプかもしれないけど
治験の結果次第では効果無しかもしれないし
効果がありそうだということで認可を申請しても厚労省次第で認可が下りるかどうかすらわからない
既存の、安全な薬でさえもそういう状況。
136 ：病弱名無しさん：2009/11/27(金) 04:37:32 ID:fXtPGDa90
レス有難うございます、皆さん苦労されてますね、中には変な人もいらっしゃるようですが・・・・
遮光眼鏡が合わないのですが、白内障ですかね１２月は暇になるので、眼科に行ってみようと思います。
この靄は何とかならないかな、いらいらします。
あ〜このイライラを何とかしたいー
ここで愚痴を発散させてください、では教もお元気で
遮光眼鏡が合わないのですが、白内障ですかね１２月は暇になるので、眼科に行ってみようと思います。
この靄は何とかならないかな、いらいらします。
あ〜このイライラを何とかしたいー
ここで愚痴を発散させてください、では教もお元気で
事業仕分けで漢方が保険適用外になった。
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20091128k0000m040158000c.html
柴胡湯と桂枝伏苓丸がぁ・・・・
とりあえず使ってる人は署名を。。。
ttp://kampo.umin.jp/contents02.html
http://mainichi.jp/select/seiji/news/20091128k0000m040158000c.html
柴胡湯と桂枝伏苓丸がぁ・・・・
とりあえず使ってる人は署名を。。。
ttp://kampo.umin.jp/contents02.html
今月になって書き込みが無いね。
一応、保守。
一応、保守。
139 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 05:29:04 ID:+lD3pyyZ0
皆さん忙しいんですよ、私も夜間作業が終わり、久しぶりに覗きました今思うのですが、皆さん（この病気の人）酒・タバコは飲まれてますか
私はどちらも、こなしていますが、酒とタバコを呑んでない時なにか、もやもやが少ないような、気がします。
今日も１日ご安全に、今から帰ります。ワンカップのんで、・・・・・すいませんもう呑んで、書き込んでました。・・・・・
私はどちらも、こなしていますが、酒とタバコを呑んでない時なにか、もやもやが少ないような、気がします。
今日も１日ご安全に、今から帰ります。ワンカップのんで、・・・・・すいませんもう呑んで、書き込んでました。・・・・・
今日、うちの職場に献血車が来たので
アダプチノール飲んでても献血できるかな？
と思って、とりあえず問診受けてみました。
でも検査医？はその薬がなんだか分からないので確認してから連絡しますと。。。
部署で待ってたら、内線が来て
「まずは病気を治すことを優先して、献血は病気が治ってから協力してください」
だって。
治ってから？？
いくら専門外とはいえ
医者にこういう言い方されると腹立つ。
しかもキツそうな女医だったｗ
アダプチノール飲んでても献血できるかな？
と思って、とりあえず問診受けてみました。
でも検査医？はその薬がなんだか分からないので確認してから連絡しますと。。。
部署で待ってたら、内線が来て
「まずは病気を治すことを優先して、献血は病気が治ってから協力してください」
だって。
治ってから？？
いくら専門外とはいえ
医者にこういう言い方されると腹立つ。
しかもキツそうな女医だったｗ
142 ：病弱名無しさん：2009/12/12(土) 16:33:00 ID:mac0ftsh0
献血って2種類の薬を常用してたらダメだったような。
140さんはアダプだけかもしれないので違うかもしれませんが
自分はメチコも飲んでるので、街で献血のおねがいをしている人をみるたびに
申し訳なく思ってます・・・。
140さんはアダプだけかもしれないので違うかもしれませんが
自分はメチコも飲んでるので、街で献血のおねがいをしている人をみるたびに
申し訳なく思ってます・・・。
ネットでわかる範囲のだけだけどもアダプチノールの情報印刷して持ってったらOK貰ったこともあるよ。
ただ、自分で調べず渡された情報を鵜呑みにするのかと逆に不安にはなったけどｗ
ただ、自分で調べず渡された情報を鵜呑みにするのかと逆に不安にはなったけどｗ
144 ：病弱名無しさん：2009/12/13(日) 01:15:26 ID:SVdNCKU30
夜や人混み歩いてて人にぶつかると嫌な気持ちになる
自分が悪いと思ってても 怒りが込み上げ体鍛えてしまいます
ぶつかっても謝らず 喧嘩覚悟で歩いてしまう
でも白杖持つ事に抵抗がある自分が悪いのだけど
変な話 世の中が皆 色変だったら わかりあえるのだろうけど
畜生 こいつら なんで暗いのに見えるんだよ そんな見えてたら楽だろうなと思い ねたみ恨んでしまう
自分が悪いと思ってても 怒りが込み上げ体鍛えてしまいます
ぶつかっても謝らず 喧嘩覚悟で歩いてしまう
でも白杖持つ事に抵抗がある自分が悪いのだけど
変な話 世の中が皆 色変だったら わかりあえるのだろうけど
畜生 こいつら なんで暗いのに見えるんだよ そんな見えてたら楽だろうなと思い ねたみ恨んでしまう
>>144
ものすごい被害者意識を持った自己中心的な考えをする人だね
おまえのやっていることは、ビルから飛び降りて下を歩いている人を巻き添えにする自殺者と同じだぞ
身体を鍛えて人にぶつかって歩くなんて馬鹿なことをする暇があったら
カッコ良く、颯爽と白杖を使って歩く練習でもしてごらん
人生変わるから
ものすごい被害者意識を持った自己中心的な考えをする人だね
おまえのやっていることは、ビルから飛び降りて下を歩いている人を巻き添えにする自殺者と同じだぞ
身体を鍛えて人にぶつかって歩くなんて馬鹿なことをする暇があったら
カッコ良く、颯爽と白杖を使って歩く練習でもしてごらん
人生変わるから
146 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 03:49:23 ID:nu+m2d6s0
144だけど確かに145は正しい
でも徐々に見辛くなってくると本当に物事が できなくなり 人からは信用されなくなり 好きな趣味や仕事もできなくなり 踏んだり蹴ったりだ
そういう気持ちになるのも わかってほしい
でも徐々に見辛くなってくると本当に物事が できなくなり 人からは信用されなくなり 好きな趣味や仕事もできなくなり 踏んだり蹴ったりだ
そういう気持ちになるのも わかってほしい
でもそれはぶつかった相手には
関係のない事な訳で…
関係のない事な訳で…
ここで同じ病気同士、愚痴をこぼす程度なら気持ちもわかるけど
他人に当り散らすのは、人としてどうかと思う。
八つ当たりにしても言葉じゃないし、一歩間違えば傷害罪だよ。
しかも計画的。
他人に当り散らすのは、人としてどうかと思う。
八つ当たりにしても言葉じゃないし、一歩間違えば傷害罪だよ。
しかも計画的。
test
↑ 規制が長かったもので・・・失礼しました。
>>144の気持ちはよくわかる。
もちろん関係のない他人に迷惑をかけるのは可能な限り避けなければいけない。
充分に気をつけていてさえ、他人にぶつかったり物にぶつかって自分が怪我をする事だってあるんだからね。
ただ、この病気に限らずだと思うけど
自分が背負ってしまった病を受け入れるにはそれなりに時間がかかる人もいる。
イライラして人に当り散らしたり、運命や親を恨んでみたり絶望的になったり・・・
それらを自分なりに消化していかないと「悩んでも仕方が無い」と明るく前向きに病と付き合って行く事は
そんなに簡単じゃない人もいると思う。
自分がそうなんだけどね。
人からどんなに励まされても、どんなに優しく労わってもらっても、甘ったれるなと叱咤激励されても
自分が自分で乗り越えて行かないと前には進めない。
昔、サリドマイド児のドキュメンタリー番組で
「私は自分に腕があったら良いなあと思ったことは一度もありません」と言っていたのを聴いた。
まだ若かった自分はそれを観てウソだと思った。
散々腕が無い事で苦しんだからこそ今はそう思えるんだろうと思った。
でも今は違うかな・・・ 生まれつき腕が無い人、途中で事故や病気で失った人、
何でも前向きに乗り越えられる人、なかなか時間がかかって乗り越えるのが難しい人・・・
人それぞれだと思うようになった。
長文失礼しましたが、とにかく私はイライラ苦しんで自暴自棄になっている気持ちって
ものすごくよくわかる。
>>144の気持ちはよくわかる。
もちろん関係のない他人に迷惑をかけるのは可能な限り避けなければいけない。
充分に気をつけていてさえ、他人にぶつかったり物にぶつかって自分が怪我をする事だってあるんだからね。
ただ、この病気に限らずだと思うけど
自分が背負ってしまった病を受け入れるにはそれなりに時間がかかる人もいる。
イライラして人に当り散らしたり、運命や親を恨んでみたり絶望的になったり・・・
それらを自分なりに消化していかないと「悩んでも仕方が無い」と明るく前向きに病と付き合って行く事は
そんなに簡単じゃない人もいると思う。
自分がそうなんだけどね。
人からどんなに励まされても、どんなに優しく労わってもらっても、甘ったれるなと叱咤激励されても
自分が自分で乗り越えて行かないと前には進めない。
昔、サリドマイド児のドキュメンタリー番組で
「私は自分に腕があったら良いなあと思ったことは一度もありません」と言っていたのを聴いた。
まだ若かった自分はそれを観てウソだと思った。
散々腕が無い事で苦しんだからこそ今はそう思えるんだろうと思った。
でも今は違うかな・・・ 生まれつき腕が無い人、途中で事故や病気で失った人、
何でも前向きに乗り越えられる人、なかなか時間がかかって乗り越えるのが難しい人・・・
人それぞれだと思うようになった。
長文失礼しましたが、とにかく私はイライラ苦しんで自暴自棄になっている気持ちって
ものすごくよくわかる。
できなくった好きな趣味ってどんな趣味？
152 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 02:15:35 ID:GKRIQ9hV0
釣り スキー 自転車 熱帯魚観賞 映画 サッカー観戦
かろうじて できる見れるけど きつい
かろうじて できる見れるけど きつい
趣味はまだいいよ。恋愛とか結婚を諦めないとと思うのが辛い・・・
遺伝性なだけに子孫は残しちゃいけない、それが生まれてきた唯一の意味かなと。
あ、これ自分自身のことだけのことなんで。他の人は他の人で考え方があると思うし
それについて批判とかするつもりもないです。
遺伝性なだけに子孫は残しちゃいけない、それが生まれてきた唯一の意味かなと。
あ、これ自分自身のことだけのことなんで。他の人は他の人で考え方があると思うし
それについて批判とかするつもりもないです。
>>153
自分の遺伝形式わかってるの？
自分の遺伝形式わかってるの？
昨日、ホームセンターで、お婆ちゃんがサングラスを掛けたお爺ちゃんの手を大事そうにお腹の辺りに持ち、引いて歩いてる光景を見た。
声をかけたくなったけどやめた。
声をかけたくなったけどやめた。
【社会】人工網膜、初の臨床試験実施へ
159 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 23:13:13 ID:bq0ocQnD0
よいニュースが出てきてますね、私たちの孫の時代には実用化されるといいですね
私の症状が、ほとんど真っ白になってきました、今度阪大の眼科に行って見ます。
私の症状が、ほとんど真っ白になってきました、今度阪大の眼科に行って見ます。
160 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 23:14:57 ID:mjKfQsf+O
てす
子や孫の世代では運転免許の「眼鏡等」扱いになってるといいなあ
163 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 09:14:52 ID:NV1kTZQR0
》161さんレスありがとうございます、１年前ぐらいに白内障は、気にしなくていいですよ
手術するほどでもありませんよ、と言われましたから、あきらめていました
再度白内障で診察してもらいます、ありがとう、結果は後日報告します
歩行には、気をつけて。
手術するほどでもありませんよ、と言われましたから、あきらめていました
再度白内障で診察してもらいます、ありがとう、結果は後日報告します
歩行には、気をつけて。
164 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 17:25:31 ID:IH3FtHQD0
網膜色素変性症は進んでくると白内障のような見え方になるよ
なるよね。
白内障はたいしたことなくても、視界が白っぽくなったり、光が見えて鬱陶しくなったりする。
白内障はたいしたことなくても、視界が白っぽくなったり、光が見えて鬱陶しくなったりする。
仕事って普通に職安行けばあるものなの？
後、この病気もちで結婚出来た人はいる？見える人と
後、この病気もちで結婚出来た人はいる？見える人と
自分も、ひょんなことから病気がわかっって視野2級です
それがなかったら老眼かな？ぐらいの感覚だったと思う
病気に気付いていない人、けっこういるらしいよ
それを全部入れたら患者の数はかなりの数になるってさ
それがなかったら老眼かな？ぐらいの感覚だったと思う
病気に気付いていない人、けっこういるらしいよ
それを全部入れたら患者の数はかなりの数になるってさ
169 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 06:54:44 ID:WKWddwFTO
そいつらが車やバイク運転していると思うとぞっとする
俺はレーシックの手術用の眼底検査で判明した。
それまで夜見えないとか下の物が見えないのでよく足で物を蹴飛ばしていた。
おかしいとは思っていたがこんな病気の存在すら知らなかったよ。
今度手帳申請しようと思う。視野検査の曲線がかなりいびつなんだよ。
見えない個所は全然見えていない感じ。何級になるのか、かなりドキドキする。
それまで夜見えないとか下の物が見えないのでよく足で物を蹴飛ばしていた。
おかしいとは思っていたがこんな病気の存在すら知らなかったよ。
今度手帳申請しようと思う。視野検査の曲線がかなりいびつなんだよ。
見えない個所は全然見えていない感じ。何級になるのか、かなりドキドキする。
171 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 08:44:57 ID:WKWddwFTO
172 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 10:19:49 ID:bu0HX5lS0
やはりだめなんでしょうかね、だんだんひどくなるんですかね、鬱になりそう
再度病院にいこう、ご助言ありがとう
再度病院にいこう、ご助言ありがとう
鬱病の人、多いよね
174 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 15:29:30 ID:WKWddwFTO
この病気を受け入れる事が出来れば楽になれるよ
それが一番大変なんだけどね
それが一番大変なんだけどね
そうだね、どう頑張っても治らないんだし
>>174がどうやって受容したかを聞きたいな
>>174がどうやって受容したかを聞きたいな
176 ：病弱名無しさん：2009/12/28(月) 18:52:14 ID:WKWddwFTO
結局成るようにしかならないし悩むだけ無駄でしょ
悩んで良くなるんだったら悩むけど、悩んでも良くならないから
俺には歳のはなれた兄がいるんだけど、同じ色変で俺と同じ進行具合
最近白内障の手術したんだけど未だ見えているし
従兄弟も歳上だけど未だ見えてるから俺もまだ大丈夫って思ってる所も有るんだよね
どうかわ解らないけどね
悩むの止めてプライド捨てれば楽に生きて行けるよ
白杖使ったら、回りの人の優しさと、便利さに驚くと思うよ、後は
目が悪くなっても楽しめる趣味を見つける事だと思う
諦めと新たな目標
これポイントかな
悩んで良くなるんだったら悩むけど、悩んでも良くならないから
俺には歳のはなれた兄がいるんだけど、同じ色変で俺と同じ進行具合
最近白内障の手術したんだけど未だ見えているし
従兄弟も歳上だけど未だ見えてるから俺もまだ大丈夫って思ってる所も有るんだよね
どうかわ解らないけどね
悩むの止めてプライド捨てれば楽に生きて行けるよ
白杖使ったら、回りの人の優しさと、便利さに驚くと思うよ、後は
目が悪くなっても楽しめる趣味を見つける事だと思う
諦めと新たな目標
これポイントかな
>>176
いい話をありがとう。
自分も白杖使うようになってから、だいぶふっ切れたよ
>>176はブログでも書いてほしいよ
鬱々したブログや、危ない状態まで進行してるのに受け入れられない人のブログ多過ぎ…
いい話をありがとう。
自分も白杖使うようになってから、だいぶふっ切れたよ
>>176はブログでも書いてほしいよ
鬱々したブログや、危ない状態まで進行してるのに受け入れられない人のブログ多過ぎ…
うーん、兄弟・親類縁者に同じ病気の人が居れば、まだ受け入れ易いのかな・・
家族・親戚等、何十人といるけど、一人も居ないんだよな。
ご先祖さまの事は分からないけど。
「なんで私だけ?」と考え込んでしまう事もしばしば。
でも、日頃から>>176のように「成るようにしか成らない」と考える様に
はしているけど。
ホント、考えるだけムダだもんね。
でも、仕事や後々の生活等は考えないといけないね。
家族・親戚等、何十人といるけど、一人も居ないんだよな。
ご先祖さまの事は分からないけど。
「なんで私だけ?」と考え込んでしまう事もしばしば。
でも、日頃から>>176のように「成るようにしか成らない」と考える様に
はしているけど。
ホント、考えるだけムダだもんね。
でも、仕事や後々の生活等は考えないといけないね。
179 ：病弱名無しさん：2010/01/01(金) 22:13:54 ID:tRWGrCBYO
こんな連中に車の運転させる前に、姥捨山でも作って、こんな連中捨ててくれ。
病気がわかってて、生活面での失敗も多いのに
障害者になるのが嫌なのと運転が出来なくなるのが嫌なので
手帳を勧められても取らない人がいる
障害者になるのが嫌なのと運転が出来なくなるのが嫌なので
手帳を勧められても取らない人がいる
てすと
あけましておめでとうございます。
皆さま今年もよろしくお願いしまう。
>>180
自分も手帳をとるまですごい葛藤があったけど
とってしまうとこんなもん？ってほど気にならなくなった。
たぶん得られるメリット(医療費や交通費等)が大きいのかも。
皆さま今年もよろしくお願いしまう。
>>180
自分も手帳をとるまですごい葛藤があったけど
とってしまうとこんなもん？ってほど気にならなくなった。
たぶん得られるメリット(医療費や交通費等)が大きいのかも。
手帳取ったら白杖使わないとね。
184 ：病弱名無しさん：2010/01/06(水) 17:51:42 ID:iXW6VsGD0
早速阪大病院へ行ってきました。
結論から言うと、網膜の細胞が死んでいるから白く見えるのは取れないそうです
まだ視力が強いから左0.7右0.4視野95％以上欠損だそうです
取り合えず、あきらめないと、問題は仕事を何時辞めるか、収入が無くなるからそれが辛い
落ち着いたら、近況でもお知らせします。
結論から言うと、網膜の細胞が死んでいるから白く見えるのは取れないそうです
まだ視力が強いから左0.7右0.4視野95％以上欠損だそうです
取り合えず、あきらめないと、問題は仕事を何時辞めるか、収入が無くなるからそれが辛い
落ち着いたら、近況でもお知らせします。
>>184
お互い頑張ろうや！
お互い頑張ろうや！
187 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 16:32:38 ID:pSdV311G0
＜＜185,186さんありがとう、159です。
遮光眼鏡をしても、全体が霞んでますので、輪郭がぼやけています。
他の人から物手渡されるとき、きょろきょろしてます。２級をもっています
年金はもらっていません。
遮光眼鏡をしても、全体が霞んでますので、輪郭がぼやけています。
他の人から物手渡されるとき、きょろきょろしてます。２級をもっています
年金はもらっていません。
188 ：病弱名無しさん：2010/01/07(木) 17:20:36 ID:2lLnUwXG0
秋刀魚でも焼いているのか！ってくらいに私も白く見えるよ。
視野の見えなくなった部分って、皆さんどのように見えますか？
文字通り「何も見えない」のか、モヤモヤとしているのか、チラつくような感じなのか・・。
僕の場合激しくチラついていて非常にうっとおしいです。
文字通り「何も見えない」のか、モヤモヤとしているのか、チラつくような感じなのか・・。
僕の場合激しくチラついていて非常にうっとおしいです。
>>190
網膜の細胞が死滅している訳だから何も見えない。
晴眼者でも、網膜のない部分、盲点が見えないのと同じ。
チラついて見えるのは、私も同じ。
小さい頃からずーっとだから、もう慣れた。
て言うか、みんな同じに見えていて、これが普通だと思ってた。
目を閉じてもチラつくので、おかしいなぁとは思ってたけどね。
白く霞んで見えるのは、ここ2〜3年位からかな。
病気が進行しているのかと思うと不安になるなぁ。
網膜の細胞が死滅している訳だから何も見えない。
晴眼者でも、網膜のない部分、盲点が見えないのと同じ。
チラついて見えるのは、私も同じ。
小さい頃からずーっとだから、もう慣れた。
て言うか、みんな同じに見えていて、これが普通だと思ってた。
目を閉じてもチラつくので、おかしいなぁとは思ってたけどね。
白く霞んで見えるのは、ここ2〜3年位からかな。
病気が進行しているのかと思うと不安になるなぁ。
192 ：病弱名無しさん：2010/01/09(土) 17:12:57 ID:1IfqagU20
遮光眼鏡って普通の偏光サングラスよりも見やすいんですかね。
私は晴天の日に屋外から建物に入ると暗くて見えなくなるから、
普通のメガネにクリップ式の跳ね上げ型の偏光サングラスを
付けているんですが、皆さんはどうしていますか？
私は晴天の日に屋外から建物に入ると暗くて見えなくなるから、
普通のメガネにクリップ式の跳ね上げ型の偏光サングラスを
付けているんですが、皆さんはどうしていますか？
>>192
単純に遮光眼鏡は、サングラスよりも明るく見えますよ〜
晴天の日に野外から建物に入ると暗いっていうのは、
健常者も同じと言っていました。
見やすいかどうかという点では、
個人的には見やすいです。
暗順応しやすいとう点で、遮光眼鏡を使っています。
サングラスよりは、遮光眼鏡の方が
瞳孔が小さくならないから、建物に入ったときに眼鏡を外すと
楽なのかなと思います。
百聞は一見にしかず。
一度、試してきてみてはどうですか？
感想聞かせてください。
単純に遮光眼鏡は、サングラスよりも明るく見えますよ〜
晴天の日に野外から建物に入ると暗いっていうのは、
健常者も同じと言っていました。
見やすいかどうかという点では、
個人的には見やすいです。
暗順応しやすいとう点で、遮光眼鏡を使っています。
サングラスよりは、遮光眼鏡の方が
瞳孔が小さくならないから、建物に入ったときに眼鏡を外すと
楽なのかなと思います。
百聞は一見にしかず。
一度、試してきてみてはどうですか？
感想聞かせてください。
194 ：病弱名無しさん：2010/01/26(火) 04:50:16 ID:WTuCojn/0
<188<189さんレスありがとう、遅くなり申し訳ございません、早速ですが秋刀魚以上です朝仕事に行くとき、自宅から外にでると、周りが真っ白く遠く（50m先）
まったく輪郭ありません、1年前に比べるとすごく進行しているみたいです
よく見える時間が、夜明け日が昇る前ですね、それと雨の日、曇りこの一時です、この時間がもっと長く続けばいいなと、考えながら仕事場に向かっています
障害者年金ですが、申請したらでますよと言われたのですが、働けるうちは申請しませんと、言っちゃいました後で、考えたらもったいないこと下かなと、思ってました
今日は深夜作業が終わり、かきこしました。
取り止めの無い文章ですが、読んでくださり有難うございます。
今日はこれで失礼します。
まったく輪郭ありません、1年前に比べるとすごく進行しているみたいです
よく見える時間が、夜明け日が昇る前ですね、それと雨の日、曇りこの一時です、この時間がもっと長く続けばいいなと、考えながら仕事場に向かっています
障害者年金ですが、申請したらでますよと言われたのですが、働けるうちは申請しませんと、言っちゃいました後で、考えたらもったいないこと下かなと、思ってました
今日は深夜作業が終わり、かきこしました。
取り止めの無い文章ですが、読んでくださり有難うございます。
今日はこれで失礼します。
年金は却下されても何度でも申請できるには出来るらしいけど
やはり一度却下されると厳しいと役所の知人がいってた。
申請する人は慎重に自分の状態と審査基準とを照らし合わせた方がよいみたい。
やはり一度却下されると厳しいと役所の知人がいってた。
申請する人は慎重に自分の状態と審査基準とを照らし合わせた方がよいみたい。
ま〜だバレバレ自演でレス伸ばしてんのorz 誰も読まないってwww
だれかこのロリコンおっさんの相手してやれよ（笑） 哀れすぎるwww
ヘンなの沸いてるね↑
こういうスレでは止めろよ
こういうスレでは止めろよ
198 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 18:27:04 ID:F1szQuzZ0
199 ：病弱名無しさん：2010/01/27(水) 22:04:47 ID:9Bdb0VM20
最新治療情報ってどうよ。
九州大学の遺伝子治療の臨床試験は今年秋から来年にかけて厚生科学審議会を通過
すれば始まるよ。最初は5人くらいからはじめるみたいだけど
九州大学の遺伝子治療の臨床試験は今年秋から来年にかけて厚生科学審議会を通過
すれば始まるよ。最初は5人くらいからはじめるみたいだけど
素朴な疑問だけど
臨床試験の対象ってどういう基準で選ばれてるんだろう
臨床試験の対象ってどういう基準で選ばれてるんだろう
201 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 20:20:54 ID:FBNdxHXz0
202 ：病弱名無しさん：2010/01/29(金) 04:55:07 ID:vzUEVg1c0
今夜は、全然見えなかったな、昼間からなんとなく見えにくいなと、思っていたが
夜になると一段と霞がひどく、これはもうだめかと思ってしまったよ。
ほんとに嫌になってくる、毎日心に念じているけど、絶対直るんだと自分自身に言い聞かせているんだけど
つい気が弱くなってしまう今日この頃です。
夜勤も終わったし、今から帰って寝よう。
夜になると一段と霞がひどく、これはもうだめかと思ってしまったよ。
ほんとに嫌になってくる、毎日心に念じているけど、絶対直るんだと自分自身に言い聞かせているんだけど
つい気が弱くなってしまう今日この頃です。
夜勤も終わったし、今から帰って寝よう。
>>202
お疲れ！
そうだね、気持ちはよーくわかるけど絶対治ると信じていると辛くなると思うよ。
進行度合いは本当に人それぞれだからまだ身の回りの事は自分で出来る70代の男性を
知っているけど、回復して良くなり完治したってのは無いんじゃないかな。
どんな病気でもそうだと思うけど、受け入れるって事から始まるんじゃないかな。
それと、疲労している時には見え方がかなり違うから休める時にはゆっくり休んで
なるべくストレスもためないようにね！
お疲れ！
そうだね、気持ちはよーくわかるけど絶対治ると信じていると辛くなると思うよ。
進行度合いは本当に人それぞれだからまだ身の回りの事は自分で出来る70代の男性を
知っているけど、回復して良くなり完治したってのは無いんじゃないかな。
どんな病気でもそうだと思うけど、受け入れるって事から始まるんじゃないかな。
それと、疲労している時には見え方がかなり違うから休める時にはゆっくり休んで
なるべくストレスもためないようにね！
別に無理に受け入れなくてもいいんじゃないか？
ようは生きる気を失くさなきゃいいって話だろ
医学なんていつどこでどうなるかなんて誰にもわからない
ならいつか治療法が見つかるはずと思って毎日頑張れるならそれでいいだろ
治る治らないに関わらず、そう思う方が辛くない人だっているんだよ
受け入れられるならそれはそれで良いしな
これもまた人それぞれ
ようは生きる気を失くさなきゃいいって話だろ
医学なんていつどこでどうなるかなんて誰にもわからない
ならいつか治療法が見つかるはずと思って毎日頑張れるならそれでいいだろ
治る治らないに関わらず、そう思う方が辛くない人だっているんだよ
受け入れられるならそれはそれで良いしな
これもまた人それぞれ
治らないし、悪くなっていくだけ。良くはならない。
これが現実。
受け入れなくても、これが現実。
治療法に期待する人ほど、今現在の研究の状況を知らない。
知れば知るほど、そんなに早くは実現しないことがわかるよ。
これが現実。
受け入れなくても、これが現実。
治療法に期待する人ほど、今現在の研究の状況を知らない。
知れば知るほど、そんなに早くは実現しないことがわかるよ。
受け入れるというのは、ある日突然すべてを受け入れて前向きになるということじゃないんだよ。
受け入れなきゃと思っているとそれも辛い。
諦めなければいけないことを、少しずつ諦めて
続けていけることを改めて大切に思う
そして、新しく出来ることを見つけて、それが喜びになる。
そういう気持ちが交差しながら少しずつ変化するものだから、ここが終点というのはない。
完全に失明して、今は前向きに生きているように見える人だって
毎日笑って暮らしているわけじゃない。
でも、そういう人から学べることは沢山あるよ。
受け入れなきゃと思っているとそれも辛い。
諦めなければいけないことを、少しずつ諦めて
続けていけることを改めて大切に思う
そして、新しく出来ることを見つけて、それが喜びになる。
そういう気持ちが交差しながら少しずつ変化するものだから、ここが終点というのはない。
完全に失明して、今は前向きに生きているように見える人だって
毎日笑って暮らしているわけじゃない。
でも、そういう人から学べることは沢山あるよ。
すべての人が失明するとは思わないけど
失明した時の為に楽しめる事は見つけておいた方が良いよ
この病気はゆっくり進行すると言われているけど俺なんか
三十代始めと四十代始めに光眼症と飛分症が酷くなり急に病気が進行して
三十代の時は視野が狭くなり四十代の時は視力がガクッと落ちたよ
見えるうちに出来る事はやっておいた方が後で慌てなく済むよ
ってやっぱり
病気を受け入れないと出来ないかな？
失明した時の為に楽しめる事は見つけておいた方が良いよ
この病気はゆっくり進行すると言われているけど俺なんか
三十代始めと四十代始めに光眼症と飛分症が酷くなり急に病気が進行して
三十代の時は視野が狭くなり四十代の時は視力がガクッと落ちたよ
見えるうちに出来る事はやっておいた方が後で慌てなく済むよ
ってやっぱり
病気を受け入れないと出来ないかな？
>>208
うん、それも本当にその通りだと思う。
自分はとかにく苦しさから逃れる為には、穏やかにあるがまま受け入れる事が
スタートなんだと思っていた。
それ以外には絶対に無いような気持ちでいたんだ。
その考え方が一番正しいのだとまで思っていた。
此処でみんなのいろんな考えを知る事が出来て
今とても嬉しいです。
自分なりにまた少し変わって行けそうです。
ありがとう！
うん、それも本当にその通りだと思う。
自分はとかにく苦しさから逃れる為には、穏やかにあるがまま受け入れる事が
スタートなんだと思っていた。
それ以外には絶対に無いような気持ちでいたんだ。
その考え方が一番正しいのだとまで思っていた。
此処でみんなのいろんな考えを知る事が出来て
今とても嬉しいです。
自分なりにまた少し変わって行けそうです。
ありがとう！
現実見れずあがきそして子孫にもおなじ苦しみを与える。
見れず→×
見られず→○
見られず→○
この病気で一番傷付く出来事は、コクられて病気の事を話すと
「こめんねー」って言われる事かな。
話すと言うか、簡単に説明して「あとは病名をググってね」って
言うんだけどね。
コクられてフラれるってどうよ？って感じw
3回もあると結構ダメージがぁ・・
私の場合は「受け入れ＝諦め」と思っている。
こういう話も「諦め」がついたので、語尾に「w」を付けて
書ける様になった。
211さんの言う通り、自分の子供に同じ思いをさせたくないし、
これはこれで良いのかなーって思う様になったよ。
受け入れると精神的に楽になるね。
基準を落とすと言うか、焦りが無くなると言うか、人生全ての面で
のんびりして行こうと思えて来た。
「こめんねー」って言われる事かな。
話すと言うか、簡単に説明して「あとは病名をググってね」って
言うんだけどね。
コクられてフラれるってどうよ？って感じw
3回もあると結構ダメージがぁ・・
私の場合は「受け入れ＝諦め」と思っている。
こういう話も「諦め」がついたので、語尾に「w」を付けて
書ける様になった。
211さんの言う通り、自分の子供に同じ思いをさせたくないし、
これはこれで良いのかなーって思う様になったよ。
受け入れると精神的に楽になるね。
基準を落とすと言うか、焦りが無くなると言うか、人生全ての面で
のんびりして行こうと思えて来た。
そりゃ告白していきなりそんな重いこと言われたら誰だって返答に困るわな
「それでも構わない！」なんて返答がくるのは、それ以外の色々な面を知った上での話だろ普通
「それでも構わない！」なんて返答がくるのは、それ以外の色々な面を知った上での話だろ普通
>>213が何歳で、今どのくらい見えるのかわからないけど
誰かと付き合うとしたら、結婚を考える年齢なんだろうね。
黙ってお付き合いを申しこんで、その後で「実は…」っていうのが
自分の中で、相手を騙しているようで耐えられないんだと思うよ。
でもね、魅力のある人には視覚障害者であっても、遺伝的な病気を持っていても
男女問わず、人が集まってくるものだよ。
>>213が魅力のある人間なら、これから先、相手のほうからコクられることもあると思う。
目のことは、それから話すのでも遅くないと思うよ。
こっちから話さなければわからないということは、まだ外見的には病気であることも
障害者になることもわからないってことだよね。
そんな早くから絶望してどうする、という感じもするけどなあ。
誰かと付き合うとしたら、結婚を考える年齢なんだろうね。
黙ってお付き合いを申しこんで、その後で「実は…」っていうのが
自分の中で、相手を騙しているようで耐えられないんだと思うよ。
でもね、魅力のある人には視覚障害者であっても、遺伝的な病気を持っていても
男女問わず、人が集まってくるものだよ。
>>213が魅力のある人間なら、これから先、相手のほうからコクられることもあると思う。
目のことは、それから話すのでも遅くないと思うよ。
こっちから話さなければわからないということは、まだ外見的には病気であることも
障害者になることもわからないってことだよね。
そんな早くから絶望してどうする、という感じもするけどなあ。
>>213
告白された時に病気の事を言ってしまうあなたの気持ちはとてもよくわかる。
相手を騙すうんぬんよりも、もしもそれを話して去って行かれた時に傷付くのが怖いんじゃないかな。
だけどそんなに身構えてしまわなくても良いんじゃないかと思うよ。
もしもその後結婚に発展したとして、遺伝性の病気を持っている人と結婚するのが
イコール不幸であるかどうかは誰にもわからないよ。
それはあなたと、あなたが結婚する相手が幸せだと感じる事が出来るかどうかなんだと思う。
病気によって心まで閉ざしてしまうのは悲しい。
いつかきっとあなたの事を理解してくれる人が現れる。そう祈ってるよ。
告白された時に病気の事を言ってしまうあなたの気持ちはとてもよくわかる。
相手を騙すうんぬんよりも、もしもそれを話して去って行かれた時に傷付くのが怖いんじゃないかな。
だけどそんなに身構えてしまわなくても良いんじゃないかと思うよ。
もしもその後結婚に発展したとして、遺伝性の病気を持っている人と結婚するのが
イコール不幸であるかどうかは誰にもわからないよ。
それはあなたと、あなたが結婚する相手が幸せだと感じる事が出来るかどうかなんだと思う。
病気によって心まで閉ざしてしまうのは悲しい。
いつかきっとあなたの事を理解してくれる人が現れる。そう祈ってるよ。
213です。
>>214
おっしゃる通り。
でも、普段から色々な事話している人達からなんだけどね。
>>215
いえ、逆ですw
私からは一度もコクってません。
>こっちから話さなければわからないということは、まだ外見的には病気であることも
>障害者になることもわからないってことだよね。
そうですね。
でも、作業等で見落とす事がたまにあります。
目を動かして死角を無くす様にして集中してやっているんですけどね。
あと、職場等で物を床に落とすと、探し出し拾うのに一苦労します。
あ、床にあるモノを蹴り倒してますw
周囲にバレない様、誤魔化しながらやってますけど、そのうち限界が
来るでしょう。
>>216
>いつかきっとあなたの事を理解してくれる人が現れる。そう祈ってるよ。
ありがとう。
でも、心を閉ざした訳じゃないからｗ
病気の事を受け入れた上で、前向きに生きて行こうと思ってる。
起こり得る現実を、そのまま受け入れて行こうと思う。
と言うか受け入れるしか選択肢が無いし。
ネガティブに生きても、人生つまらなくなるだけだし。
人生、楽しくなるかつまらなくなるかは、自分の気の持ちようで
随分変わって来るって事を、最近知ったよ。
>>214
おっしゃる通り。
でも、普段から色々な事話している人達からなんだけどね。
>>215
いえ、逆ですw
私からは一度もコクってません。
>こっちから話さなければわからないということは、まだ外見的には病気であることも
>障害者になることもわからないってことだよね。
そうですね。
でも、作業等で見落とす事がたまにあります。
目を動かして死角を無くす様にして集中してやっているんですけどね。
あと、職場等で物を床に落とすと、探し出し拾うのに一苦労します。
あ、床にあるモノを蹴り倒してますw
周囲にバレない様、誤魔化しながらやってますけど、そのうち限界が
来るでしょう。
>>216
>いつかきっとあなたの事を理解してくれる人が現れる。そう祈ってるよ。
ありがとう。
でも、心を閉ざした訳じゃないからｗ
病気の事を受け入れた上で、前向きに生きて行こうと思ってる。
起こり得る現実を、そのまま受け入れて行こうと思う。
と言うか受け入れるしか選択肢が無いし。
ネガティブに生きても、人生つまらなくなるだけだし。
人生、楽しくなるかつまらなくなるかは、自分の気の持ちようで
随分変わって来るって事を、最近知ったよ。
ごめん、勘違いしてた。もてるんだねｗ
そこまで前向きな気持ちになったんなら、職場でも誤魔化さずカミングアウトしなよ
気が楽になるし、コクられて断られる手間も省けるよ
コクってから「ごめん」と言うほうも、自分からコクった以上、それなりに悩むだろうし
その後も自分を責めてるかもしれないし。
白杖持って歩いているあなたにコクる人が現れたら、それは本物だ。
そこまで前向きな気持ちになったんなら、職場でも誤魔化さずカミングアウトしなよ
気が楽になるし、コクられて断られる手間も省けるよ
コクってから「ごめん」と言うほうも、自分からコクった以上、それなりに悩むだろうし
その後も自分を責めてるかもしれないし。
白杖持って歩いているあなたにコクる人が現れたら、それは本物だ。
>>213
後さ、多分見える人って視力障害＝全盲とか、極端なのイメージしてると思うから、言うなら「ちょっと視力悪くて」ぐらいにしとけば？
まぁこれは私が無知なだけだと思うけど、数年前まで違う障害、例えば聴力障害の人は＝全く聞こえない人って思っちゃってたし
同じ視力障害でも白状持ってる人は全盲って思っちゃってたくらいだからさｗ
ま〜ようは自分があんまりにも深刻な顔したら、相手はその倍は重いものだと受け取られがちだから、あんまり身構えずにいこうよ
今度こくられたら試しに何も言わずにつき合ってみたら？
んである時ぽろっとカミングアウトしても、それまでほぼ普通に過ごせてたら向こうにもその障害の程度は把握出来るだろうし
ほんとの答えが返ってくると思うよ
ってか私は人のこと心配してる場合じゃないｗ
もう20代半ばにさしかかるのに周りに異性はいないし
結婚出来るか不安だ！
幼少からこの病気で結婚出来た人っているのかなぁ
あ、長文失礼
後さ、多分見える人って視力障害＝全盲とか、極端なのイメージしてると思うから、言うなら「ちょっと視力悪くて」ぐらいにしとけば？
まぁこれは私が無知なだけだと思うけど、数年前まで違う障害、例えば聴力障害の人は＝全く聞こえない人って思っちゃってたし
同じ視力障害でも白状持ってる人は全盲って思っちゃってたくらいだからさｗ
ま〜ようは自分があんまりにも深刻な顔したら、相手はその倍は重いものだと受け取られがちだから、あんまり身構えずにいこうよ
今度こくられたら試しに何も言わずにつき合ってみたら？
んである時ぽろっとカミングアウトしても、それまでほぼ普通に過ごせてたら向こうにもその障害の程度は把握出来るだろうし
ほんとの答えが返ってくると思うよ
ってか私は人のこと心配してる場合じゃないｗ
もう20代半ばにさしかかるのに周りに異性はいないし
結婚出来るか不安だ！
幼少からこの病気で結婚出来た人っているのかなぁ
あ、長文失礼
>>219
そう割り切って考えられる人なら良いと思う。
けど、結婚って、助け合うと同時に相手の人生も背負うって事だよ。
この先、病状の進行具合がどうなるか分からないのに、その事を黙って
付き合い始めるって事は、私には出来ないな。
絶対無理。
もし、1~2年付き合って、いざ結婚って事になったら、当然子供の話も
出て来るよね。
で、病気の事をカミングアウトし、遺伝するかも知れないって知ったら
相手はどうすると思う？
子供はいらない。あなたと一緒に人生を共にしたいって言ってくれるかな？
それとも確率の問題だから遺伝しないかも知れないよ。って言ってくれるかな？
健康な子供が欲しいから別れましょうって言うかな？
健康な子供が欲しいって言う女性だったら、最初に言っておけば彼女は1~2年の
時間を無駄にせずに済むんだよ。
それに確実に負担をかける訳だし、健常者がごまんと居る中で、わざわざ治る
見込みの無い病気の人と人生を共にする事は無いと思う。
と言うのが私の結婚に対する持論です。
考え方は人それぞれなので、219さんの考え方を否定している訳では
無いですよ。
あ、ネットで見る限りでは、この病気で結婚されている方は居ます。
薄々この病気ではないかと思っていても医者に行かず、結婚してから
医者に行っている人が居ました。確信犯ですね。
でも、病気を理解した上で結婚されている方も見える様です。
しかし、やはり子供も遺伝している御夫婦は少なからず見えますね。
そう言うブログや書き込みを見ると複雑な心境になります。
そう割り切って考えられる人なら良いと思う。
けど、結婚って、助け合うと同時に相手の人生も背負うって事だよ。
この先、病状の進行具合がどうなるか分からないのに、その事を黙って
付き合い始めるって事は、私には出来ないな。
絶対無理。
もし、1~2年付き合って、いざ結婚って事になったら、当然子供の話も
出て来るよね。
で、病気の事をカミングアウトし、遺伝するかも知れないって知ったら
相手はどうすると思う？
子供はいらない。あなたと一緒に人生を共にしたいって言ってくれるかな？
それとも確率の問題だから遺伝しないかも知れないよ。って言ってくれるかな？
健康な子供が欲しいから別れましょうって言うかな？
健康な子供が欲しいって言う女性だったら、最初に言っておけば彼女は1~2年の
時間を無駄にせずに済むんだよ。
それに確実に負担をかける訳だし、健常者がごまんと居る中で、わざわざ治る
見込みの無い病気の人と人生を共にする事は無いと思う。
と言うのが私の結婚に対する持論です。
考え方は人それぞれなので、219さんの考え方を否定している訳では
無いですよ。
あ、ネットで見る限りでは、この病気で結婚されている方は居ます。
薄々この病気ではないかと思っていても医者に行かず、結婚してから
医者に行っている人が居ました。確信犯ですね。
でも、病気を理解した上で結婚されている方も見える様です。
しかし、やはり子供も遺伝している御夫婦は少なからず見えますね。
そう言うブログや書き込みを見ると複雑な心境になります。
出産後に病気がわかって、子どもに遺伝していない自分は勝ち組かと言えば
そうとも言えないと思うけどね
まあせいぜい、子どもや旦那に迷惑かけないように
身の回りのことぐらい自分でできるように頑張るよ
そうとも言えないと思うけどね
まあせいぜい、子どもや旦那に迷惑かけないように
身の回りのことぐらい自分でできるように頑張るよ
そこで勝ち組って言葉を持ち出しちゃう精神性を疑う
224 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 02:13:30 ID:trsmMZorO
勝ち組じゃないって書いてあるよ
幸せかどうかは結婚や子供への遺伝とは関係ないってことじゃねーの？
幸せかどうかは結婚や子供への遺伝とは関係ないってことじゃねーの？
>>224
いや、>>223さんは「勝ち組」と言う言葉を使った事に対して言って
いるんでしょ。
勝ちとか負けとか、そう言う言葉を持ち出す事自体に、どうなの？って
思われているんだよ。
でも子供に遺伝していなくても、その子供、つまり孫に遺伝するかも知れない。
>>225
会社の規模や職種によって対応が違うと思うよ。
障害者認定されれば、障害者として雇用する会社もあれば、退職するよう、
やんわりと言ってくる会社もあると思う。
いや、>>223さんは「勝ち組」と言う言葉を使った事に対して言って
いるんでしょ。
勝ちとか負けとか、そう言う言葉を持ち出す事自体に、どうなの？って
思われているんだよ。
でも子供に遺伝していなくても、その子供、つまり孫に遺伝するかも知れない。
>>225
会社の規模や職種によって対応が違うと思うよ。
障害者認定されれば、障害者として雇用する会社もあれば、退職するよう、
やんわりと言ってくる会社もあると思う。
>>222
子供に症状が出なくても、孫に出ることあるから
油断出来ませんよ。
自分は身内に色変の人がいないのですが、
親から遺伝した人いますか？
親に対してどういう気持ちを持っているか
聞いてみたい。
子供に症状が出なくても、孫に出ることあるから
油断出来ませんよ。
自分は身内に色変の人がいないのですが、
親から遺伝した人いますか？
親に対してどういう気持ちを持っているか
聞いてみたい。
226と内容がかぶってしまった･･･orz
自分の家系にはこの病気の人はいないなぁ
そんな自分がこんな事言うと単なるキレイ事になるかも知れないけど
子供に遺伝がどうとか言って生まないってのは別に自由だし、子供や孫を思いやる気持ちに変わりはないからいいんだけど
でも、変な考えじゃない？
だってそれだと
障害者＝必ず不幸
健常者＝必ず幸せ
みたいじゃん
健康体の人には悩みも苦しみも生まれないって訳じゃないでしょ？
あくまで自分たちは障害というかたちで悩みや苦しみを抱えてるけど
健常者の人たちだって自分ではどうすることも出来ない悩みや苦しみが当然のように何らかのかたちでつきまとう
状況は人を幸せにも不幸にもしない
それを決めるのは全てその人の考え方次第
親が、生む前から「遺伝したら…」なんて言ってどうする。子供に起きる不安要素を考えたら健常者も障害者も誰も子供なんて生めない理屈になる。
生みたい人は生めばいい
そして障害の有無に関わらず大切に愛情もって育てればそれでいい
どんな人間でもその基盤さえあれば、前に進める人になる
言い切れるのは、まさに自分自身が両親や祖父母に大切にされ、障害があっても何の隔たりもなくつきあってくれる友人までもがいるから。
だから仮に今、自分の両親や祖父母から実は遺伝したものだと告げられても
別に恨まないし好きな気持ちは変わらないだろうな
そんな自分がこんな事言うと単なるキレイ事になるかも知れないけど
子供に遺伝がどうとか言って生まないってのは別に自由だし、子供や孫を思いやる気持ちに変わりはないからいいんだけど
でも、変な考えじゃない？
だってそれだと
障害者＝必ず不幸
健常者＝必ず幸せ
みたいじゃん
健康体の人には悩みも苦しみも生まれないって訳じゃないでしょ？
あくまで自分たちは障害というかたちで悩みや苦しみを抱えてるけど
健常者の人たちだって自分ではどうすることも出来ない悩みや苦しみが当然のように何らかのかたちでつきまとう
状況は人を幸せにも不幸にもしない
それを決めるのは全てその人の考え方次第
親が、生む前から「遺伝したら…」なんて言ってどうする。子供に起きる不安要素を考えたら健常者も障害者も誰も子供なんて生めない理屈になる。
生みたい人は生めばいい
そして障害の有無に関わらず大切に愛情もって育てればそれでいい
どんな人間でもその基盤さえあれば、前に進める人になる
言い切れるのは、まさに自分自身が両親や祖父母に大切にされ、障害があっても何の隔たりもなくつきあってくれる友人までもがいるから。
だから仮に今、自分の両親や祖父母から実は遺伝したものだと告げられても
別に恨まないし好きな気持ちは変わらないだろうな
昨日とある番組で聴覚障害の人と健常者との人間関係間難しさを取り上げてたけど
障害は違うけどすごく同感できる部分があった。
聴覚の人は会話についていけないとわからなくてもあわせてしまうことが
あるらしいのだが、自分もメモとかメニューとか読めない時とか
説明するの面倒だし、なんか面倒になって適当にごまかしてしまいます。
相手にわずらわしいと思われることにすごく抵抗があります。
無理して自分の事を知ってもらい、相手に配慮の手間かけてもらうぐらいなら
もういいやって感じ。こういう消極的な部分は自分でも嫌なんだけど・・・。
障害は違うけどすごく同感できる部分があった。
聴覚の人は会話についていけないとわからなくてもあわせてしまうことが
あるらしいのだが、自分もメモとかメニューとか読めない時とか
説明するの面倒だし、なんか面倒になって適当にごまかしてしまいます。
相手にわずらわしいと思われることにすごく抵抗があります。
無理して自分の事を知ってもらい、相手に配慮の手間かけてもらうぐらいなら
もういいやって感じ。こういう消極的な部分は自分でも嫌なんだけど・・・。
>>229
考え方は人それぞれです。
健常者同士が結婚しても、障害者が生まれてくるかも知れません。
健常者として生まれてきても、親の虐待や学校でイジメにあい、不幸な人生を送ってしまうかも知れませんし、
障害者として生まれても、周りの人達に愛情を注がれて生活を送れる方が幸せなのかも知れません。
でも、祖母・祖父・両親は先に他界してしまいます。
その後の事を考えた事がありますか？
両親は多分、自分たちが居なくなってしまった後の事をいろいろと考えて悩んでいると思いますよ。
その前に認知症になってしまったり、脳梗塞などで障害者になってしまうかもしれません。
もし、そうなった時、自分の病気の進行具合はどうなっているんだろう？
両親を介護できるのかな？
そう考えた事はありませんか？
私の父は、84歳で認知症です。
母は77歳で膝と心臓が悪く、乳母車を押して歩いても20ｍも歩けません。
両親とも、年々悪くなるばかりです。
私の病気の進行具合もあいまって、この先どうなっていくのかな・・と色々考えます。
これまで生活して来て、健常者と比べて苦労した事が山ほどあると思います。
また諦めざるを得なかった事もあると思いますし、これからも出てくると思います。
親を怨むとかそう言う次元の話ではなく、自分の子供には同じ思いをさせたくないと、私は思います。
あくまでこれは私の考え方ですのであしからず。
考え方は人それぞれです。
健常者同士が結婚しても、障害者が生まれてくるかも知れません。
健常者として生まれてきても、親の虐待や学校でイジメにあい、不幸な人生を送ってしまうかも知れませんし、
障害者として生まれても、周りの人達に愛情を注がれて生活を送れる方が幸せなのかも知れません。
でも、祖母・祖父・両親は先に他界してしまいます。
その後の事を考えた事がありますか？
両親は多分、自分たちが居なくなってしまった後の事をいろいろと考えて悩んでいると思いますよ。
その前に認知症になってしまったり、脳梗塞などで障害者になってしまうかもしれません。
もし、そうなった時、自分の病気の進行具合はどうなっているんだろう？
両親を介護できるのかな？
そう考えた事はありませんか？
私の父は、84歳で認知症です。
母は77歳で膝と心臓が悪く、乳母車を押して歩いても20ｍも歩けません。
両親とも、年々悪くなるばかりです。
私の病気の進行具合もあいまって、この先どうなっていくのかな・・と色々考えます。
これまで生活して来て、健常者と比べて苦労した事が山ほどあると思います。
また諦めざるを得なかった事もあると思いますし、これからも出てくると思います。
親を怨むとかそう言う次元の話ではなく、自分の子供には同じ思いをさせたくないと、私は思います。
あくまでこれは私の考え方ですのであしからず。
232 ：病弱名無しさん：2010/01/31(日) 18:26:49 ID:todhXmDQO
私も色んな事諦めて
いっぱい涙も流したよ
でも産まれて来て良かったよ
産まれて来なかったら涙も流せないからね
いっぱい涙も流したよ
でも産まれて来て良かったよ
産まれて来なかったら涙も流せないからね
そういう考えの人はそれでいいと先に言ったはずですが…
「自分と同じ思い」…だから、子供に苦労をさせたくない
大変な思いをさせたくないと考えるなら
健常者であろうが障害者であろうが
子供なんて生まなくていいって話
健常者なら一人で何でも出来る
障害者は一人じゃ何にも出来ないと？
確かに出来ないことは多いかも知れない
けどそれを言ってしまったらただの甘えになる
現に親の介護だって健常者でも最後まで出来ない人は出来ない。
親が死んだ後も自立出来ずにいるやつはごろごろいる
そして年間の自殺者の人数。
はたして全てが障害者だろうか？
自分の両親がどうなるかなんてわからないし
自分自身の生活も、病状もどうなるかなんてわからない
けどそれはその都度考えていけばいい
解決していけばいい
可能性だけで見れば手なんていくらでもある
それでも両親が亡くなり、自立した生活を送ることが出来なかったら
その時はその時
それが自分の限界
それは健常者も障害者でも同じこと
結局わからないことをあれこれ考えてても何も始まらないし、詰まらない
遺伝するかも知れないから生まないというのは
事故に遭うかも知れないから外で遊ばせたくない
イジメられるかも知れないから学校には行かせたくない
と、同じことに自分には聞こえて違和感を感じるだけ
「自分と同じ思い」…だから、子供に苦労をさせたくない
大変な思いをさせたくないと考えるなら
健常者であろうが障害者であろうが
子供なんて生まなくていいって話
健常者なら一人で何でも出来る
障害者は一人じゃ何にも出来ないと？
確かに出来ないことは多いかも知れない
けどそれを言ってしまったらただの甘えになる
現に親の介護だって健常者でも最後まで出来ない人は出来ない。
親が死んだ後も自立出来ずにいるやつはごろごろいる
そして年間の自殺者の人数。
はたして全てが障害者だろうか？
自分の両親がどうなるかなんてわからないし
自分自身の生活も、病状もどうなるかなんてわからない
けどそれはその都度考えていけばいい
解決していけばいい
可能性だけで見れば手なんていくらでもある
それでも両親が亡くなり、自立した生活を送ることが出来なかったら
その時はその時
それが自分の限界
それは健常者も障害者でも同じこと
結局わからないことをあれこれ考えてても何も始まらないし、詰まらない
遺伝するかも知れないから生まないというのは
事故に遭うかも知れないから外で遊ばせたくない
イジメられるかも知れないから学校には行かせたくない
と、同じことに自分には聞こえて違和感を感じるだけ
みんなそれぞれ考え方があるんだなぁ。
感心するわ。
感心するわ。
>>220
＞薄々この病気ではないかと思っていても医者に行かず、結婚してから
医者に行っている人が居ました。確信犯ですね
「確信犯」て、すごい言い方だな
遺伝遺伝と言うけど、怪我と感染症以外はほとんどが遺伝病だぞ
「おじいちゃんが癌だから、自分の子も癌になるかもしれないから結婚しない」って人いるか？
自分を悲劇の主人公に仕立てて、結婚できない理由を探しているとしか思えない
＞薄々この病気ではないかと思っていても医者に行かず、結婚してから
医者に行っている人が居ました。確信犯ですね
「確信犯」て、すごい言い方だな
遺伝遺伝と言うけど、怪我と感染症以外はほとんどが遺伝病だぞ
「おじいちゃんが癌だから、自分の子も癌になるかもしれないから結婚しない」って人いるか？
自分を悲劇の主人公に仕立てて、結婚できない理由を探しているとしか思えない
まず結婚なんてできないであろう男が「男は結婚するべきではない」と2chで叫ぶ図にも通ずるもんがある
239 ：病弱名無しさん：2010/02/01(月) 05:42:13 ID:c6MUgD280
>怪我と感染症以外はほとんどが遺伝病だぞ
えっ、違うと思うけど。生活習慣による病気もあるし、ストレスからくる病気もあるし、免疫系が暴走して起こる病気も
あるし、毒物摂取が原因の病気もあるし、許容量以上の放射線を浴びてしまったための病気もある。
えっ、違うと思うけど。生活習慣による病気もあるし、ストレスからくる病気もあるし、免疫系が暴走して起こる病気も
あるし、毒物摂取が原因の病気もあるし、許容量以上の放射線を浴びてしまったための病気もある。
広い意味では心臓病、脳卒中、癌も遺伝病。
>>239が書いているのは、環境要因や事故のひとつ。
病気になる遺伝子は持ってても、外的な要因でいつ発症する時期もわからないし
ならないかもしれない。
そんなに心配なら、家族を巻き込む覚悟で
遺伝カウンセリングを受けてみたらどうだろう
網膜色素変性症の場合、東京なら順天大医院
関西なら理化学研究所が有名だよ
>>239が書いているのは、環境要因や事故のひとつ。
病気になる遺伝子は持ってても、外的な要因でいつ発症する時期もわからないし
ならないかもしれない。
そんなに心配なら、家族を巻き込む覚悟で
遺伝カウンセリングを受けてみたらどうだろう
網膜色素変性症の場合、東京なら順天大医院
関西なら理化学研究所が有名だよ
なりやすい遺伝子で生まれ生活次第で％が変動する病気と
50％ぐらいの確立で組み込まれて生まれてくる病気を一緒にするなっつー話
50％ぐらいの確立で組み込まれて生まれてくる病気を一緒にするなっつー話
242 ：>>239：2010/02/01(月) 08:58:50 ID:c6MUgD280
>>240
親切のつもりで指摘したんだけど、何か気に障ったみたいね。スマソ。
親切のつもりで指摘したんだけど、何か気に障ったみたいね。スマソ。
遺伝をものすごく恐れている人は、自分の遺伝形式をちゃんとわかって言ってるのか？
形式によってはゼロじゃなくてもかなり低い確率ってこともあるよ
形式によってはゼロじゃなくてもかなり低い確率ってこともあるよ
なーんか基地外が遊びに来ててちょっとままともに進行しそうにないな。
ガチ障害に対して追い込みかけるとか恥れよ、
遊びたいなら相応なスレさがせ。ここではしゃれにならない
ガチ障害に対して追い込みかけるとか恥れよ、
遊びたいなら相応なスレさがせ。ここではしゃれにならない
急にスレが止まっちゃったね。
規制のせいかな？
規制のせいかな？
248 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 00:32:11 ID:iynCe6og0
もうすぐ臨床が終わるレスキュラ試している人いる？
249 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 14:21:17 ID:maIs/LUo0
中国医療サービスのｈｐ見ました？
北京で治療を考えられている方、または治療を受けた方はいますか？
今の私にとっては唯一の希望です。
http://www.china-chiryou.com/inquiry/shoho.html
北京で治療を考えられている方、または治療を受けた方はいますか？
今の私にとっては唯一の希望です。
http://www.china-chiryou.com/inquiry/shoho.html
>>248
臨床試験受けている人も、レスキュラだと思わされて違う薬だったりするから
何とも言えないと思うよ
今年中に結果が発表になるし、効果があるとなれば厚労省へ認可の申請をするんだけど
RPの薬として保険適用で認可が下りるまで、早くてもそこから数年後だそうだ
>>249
さんざん既出
騙されないように
臨床試験受けている人も、レスキュラだと思わされて違う薬だったりするから
何とも言えないと思うよ
今年中に結果が発表になるし、効果があるとなれば厚労省へ認可の申請をするんだけど
RPの薬として保険適用で認可が下りるまで、早くてもそこから数年後だそうだ
>>249
さんざん既出
騙されないように
251 ：病弱名無しさん：2010/02/09(火) 23:04:30 ID:HtSH33um0
ＪＰＲＳのＨＰみてるとレスキュラとあだプチノールを処方してもらっている人がいるみたい。
いい結果が報告されれば、先生に頼んでみよう。
難病向け稀少なオーファンドラッグということで厚生労働省には一刻もはやく
認可してほしいな。
いい結果が報告されれば、先生に頼んでみよう。
難病向け稀少なオーファンドラッグということで厚生労働省には一刻もはやく
認可してほしいな。
>>251
JPRSじゃなくてJRPS
JPRSじゃなくてJRPS
>>249
信じる・信じないは自由。
だけどそれで治るのならば、借金してでもみんな行ってるよ。
しかし「失敗はありません」なんて、よく断言出来るもんだな。
しかもFAQに「病状の進行は止まる事はありません」とか「将来失明するかも」って・・
どないやねん？
信じる・信じないは自由。
だけどそれで治るのならば、借金してでもみんな行ってるよ。
しかし「失敗はありません」なんて、よく断言出来るもんだな。
しかもFAQに「病状の進行は止まる事はありません」とか「将来失明するかも」って・・
どないやねん？
254 ：病弱名無しさん：2010/02/10(水) 16:31:32 ID:sIeG7h4p0
>>254
肝心の治療法が一行も書いて無い。
「治療について」と言う文言はあるけど、どう治療を行うのか？
もっともらしい眼底写真を掲載しているけど、移植するとか具体的な事は何も書いてない。
ただ手術をするという事だけ。
ワラをも掴みたい気持ちは私も同じだし分かるけど、止めた方がいいよ。
肝心の治療法が一行も書いて無い。
「治療について」と言う文言はあるけど、どう治療を行うのか？
もっともらしい眼底写真を掲載しているけど、移植するとか具体的な事は何も書いてない。
ただ手術をするという事だけ。
ワラをも掴みたい気持ちは私も同じだし分かるけど、止めた方がいいよ。
業者じゃないの？
手術したという患者に成りすましたり
これから手術を受けたいと書いたりしてる業者が増えてるよ
ブローカーもいくつもあるみたいだし
みんな騙されるなよ！
手術したという患者に成りすましたり
これから手術を受けたいと書いたりしてる業者が増えてるよ
ブローカーもいくつもあるみたいだし
みんな騙されるなよ！
259 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 09:57:23 ID:Z5BaXPmf0
障害者を食い物にしている業者は鬼畜以下。人間の温かい血が
流れていない。
流れていない。
中国人に大金出して診て貰うなんて自分のプライドが許さない。
261 ：病弱名無しさん：2010/02/13(土) 17:02:09 ID:Ue/CHKei0
>>258
業者じゃないです。同じ病気に悩むただの子持ち主婦です。
もし本当なら子供に遺伝したとしても何とかなるのかと思ったんですけど
そうはいかないみたいですね。
>>257
それもそうですよね・・・。
冷静になって考えたらやっぱりおかしいですよね。
どういう理屈で改善されるのかがさっぱりわからないです。
だましているのだとしたら絶対許せないです。
みなさんありがとうございました。何か目が覚めました。
はかない夢だったなー。
業者じゃないです。同じ病気に悩むただの子持ち主婦です。
もし本当なら子供に遺伝したとしても何とかなるのかと思ったんですけど
そうはいかないみたいですね。
>>257
それもそうですよね・・・。
冷静になって考えたらやっぱりおかしいですよね。
どういう理屈で改善されるのかがさっぱりわからないです。
だましているのだとしたら絶対許せないです。
みなさんありがとうございました。何か目が覚めました。
はかない夢だったなー。
262 ：病弱名無しさん：2010/02/15(月) 23:56:47 ID:z6kLY86Q0
>>249
宣伝いい加減うぜーよ死ねやシナ人
宣伝いい加減うぜーよ死ねやシナ人
そんな言い方するなよ。
誰だって一度は夢みるさ・・・
こんな事で金儲けするなんて本当に許せないけど。
そうやって少しずつ強くなっていくのさ。
っと「中国温灸」に30万円つぎ込んだ自分が言ってみる。
誰だって一度は夢みるさ・・・
こんな事で金儲けするなんて本当に許せないけど。
そうやって少しずつ強くなっていくのさ。
っと「中国温灸」に30万円つぎ込んだ自分が言ってみる。
自分はバイオシートに10万円使った。
みんなおばかちゃんだったのね
みんな「もしかしたら」って思っちゃうんだよ。
気持ちはよく分かるだろ。
つーか、そう言う感情を弄んで商売する輩の方を責めるべき。
気持ちはよく分かるだろ。
つーか、そう言う感情を弄んで商売する輩の方を責めるべき。
社会人で今仕事に就いてる人いる？この病気になってから採用されたって人。
そういやむか〜し
視力矯正機？だかに何万か出したような気が…ｗ
視力矯正機？だかに何万か出したような気が…ｗ
269 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 17:46:00 ID:SnTwAtoC0
何かの病気で余命10年宣告とどっちがいい？
>>269
そういうこと言うと、また「死んだほうがまし」とか言う奴が出てくるからやめれ
そういうこと言うと、また「死んだほうがまし」とか言う奴が出てくるからやめれ
>>269-270
「なら、死ねばいい」と言い放った余命数年の人がいたなあ・・・
「なら、死ねばいい」と言い放った余命数年の人がいたなあ・・・
会社で怪しまれてきた
もうダメだ
もうダメだ
減給って言うか、時給制の契約社員みたいになる方向。
「知った以上は現場で使えないから、これから事務職
事務職は未経験なので、教わるパートさん以上の給与は出せない
それ以外、お前に何が出来る？」
ショックだったけど、そりゃそうだね・・・
「知った以上は現場で使えないから、これから事務職
事務職は未経験なので、教わるパートさん以上の給与は出せない
それ以外、お前に何が出来る？」
ショックだったけど、そりゃそうだね・・・
>>274
働けるだけまだいいじゃん。
「それ以外、お前に何が出来る？」
この一言は余計だよな。
内心、「お荷物を背負い込んだ」と思ってんだろうな。その会社の人。
私は高校卒業して、すぐ印刷会社の現場へ就職した。
その頃は目の病気の事は分からなかったんだけど、仕事をして行くうちに
印刷物の細かい所を見逃す事がシバシバあり、病気の事が判明。
5年間勤めていたけど、色弱傾向だったし、もう続けられないと思い、
残業が月60時間位あったから「自分の時間が欲しいから」と理由をつけて退職したよ。
それ以来、数回転職してきたけど、やはり網膜の欠損状況が進行してくると
どのような職に就いてもハンデは背負う事になるね。
事務職もやってたけど、3〜40行に及ぶ数字が羅列した伝票をPCなり電卓なりで
打ち込むとなると、PCならマウスポインタをモニタから探しだすのに苦労するし、
40行の数字を電卓に打ち込もうとすると、途中の行を飛ばしてしまう事もあった。
特にマウスポインタは、逐一目で追って行かないと、一度眼を放すと探すのに一苦労する。
あと、excelやwordのバック色を黒白反転したいけど、他の人も使うからそうも出来ない。
色々工夫して頑張ってね。陰ながら応援しているよ。
何か困った事があったら、またここに書き込めばいいよ。
私や他の誰かがアドバイスしてくれると思うから。
働けるだけまだいいじゃん。
「それ以外、お前に何が出来る？」
この一言は余計だよな。
内心、「お荷物を背負い込んだ」と思ってんだろうな。その会社の人。
私は高校卒業して、すぐ印刷会社の現場へ就職した。
その頃は目の病気の事は分からなかったんだけど、仕事をして行くうちに
印刷物の細かい所を見逃す事がシバシバあり、病気の事が判明。
5年間勤めていたけど、色弱傾向だったし、もう続けられないと思い、
残業が月60時間位あったから「自分の時間が欲しいから」と理由をつけて退職したよ。
それ以来、数回転職してきたけど、やはり網膜の欠損状況が進行してくると
どのような職に就いてもハンデは背負う事になるね。
事務職もやってたけど、3〜40行に及ぶ数字が羅列した伝票をPCなり電卓なりで
打ち込むとなると、PCならマウスポインタをモニタから探しだすのに苦労するし、
40行の数字を電卓に打ち込もうとすると、途中の行を飛ばしてしまう事もあった。
特にマウスポインタは、逐一目で追って行かないと、一度眼を放すと探すのに一苦労する。
あと、excelやwordのバック色を黒白反転したいけど、他の人も使うからそうも出来ない。
色々工夫して頑張ってね。陰ながら応援しているよ。
何か困った事があったら、またここに書き込めばいいよ。
私や他の誰かがアドバイスしてくれると思うから。
なんで視覚障害者の為のPC教室へ行かないの？
目を使うのが限界だと思ったら早く方向を変えたほうがいいよ
目を使うのが限界だと思ったら早く方向を変えたほうがいいよ
>>277
だよな。
少しでも見えているうちにやれば慣れるのも早いのにね。
まあいくら音声読み上げソフトを使っても画像は見えなきゃ把握できないが、
文字の入力と読むのができれば良いという仕事なら
続けられるんじゃないの？
自分は小学６年から盲学校に通って、
高等部卒業後あんま・はり・きゅうを習う専攻科へ、
その後はそれらの資格に関する仕事をしている。
自分の希望の仕事というわけではなかったが、
今となっては手に職を持ててよかったのかなと思うようになった。
だよな。
少しでも見えているうちにやれば慣れるのも早いのにね。
まあいくら音声読み上げソフトを使っても画像は見えなきゃ把握できないが、
文字の入力と読むのができれば良いという仕事なら
続けられるんじゃないの？
自分は小学６年から盲学校に通って、
高等部卒業後あんま・はり・きゅうを習う専攻科へ、
その後はそれらの資格に関する仕事をしている。
自分の希望の仕事というわけではなかったが、
今となっては手に職を持ててよかったのかなと思うようになった。
昔は、視覚障害者になったら、あんま・鍼・灸しか仕事がないとされてきたけど
PCやその他の道具の普及で、職業選択は増えた
事務職やってる視覚障害者も、かなりの数がいるよ
その為にはもちろん努力が必要だけどさ
自暴自棄になって、仕事をやめる前に、相談したほうがいい
障害者雇用の法律とかみんな知らないだろ？
http://www.turtle.gr.jp/
PCやその他の道具の普及で、職業選択は増えた
事務職やってる視覚障害者も、かなりの数がいるよ
その為にはもちろん努力が必要だけどさ
自暴自棄になって、仕事をやめる前に、相談したほうがいい
障害者雇用の法律とかみんな知らないだろ？
http://www.turtle.gr.jp/
>>276
マウスなら、でかポインタってのが使いやすいよ。
マウスなら、でかポインタってのが使いやすいよ。
>>271
もうマウスだけの問題じゃなくなってるみたいだよ
もうマウスだけの問題じゃなくなってるみたいだよ
読み上げソフト使ってみたいんだけど
画面上のテキストなら何でも読んでくれんの？
ネットとかwordだけじゃなくて、iTunesとか
>>281
え、マウスポインタって大きさ変えられんの？おゎ〜知らんかったｗ後で早速やってみよう
画面上のテキストなら何でも読んでくれんの？
ネットとかwordだけじゃなくて、iTunesとか
>>281
え、マウスポインタって大きさ変えられんの？おゎ〜知らんかったｗ後で早速やってみよう
>>283
ここで聞いてないで、しかるべきところに行きなさい
ここで聞いてないで、しかるべきところに行きなさい
285 ：病弱名無しさん：2010/03/13(土) 09:24:06 ID:SfafVIga0
現実を直視しろって言われたって…
この中で眼内レンズ入れてる人いる？
水晶体よりも紫外線を通しやすいから網膜を壊しやすいって見かけたんだけど。
水晶体よりも紫外線を通しやすいから網膜を壊しやすいって見かけたんだけど。
最近の眼内レンズは紫外線対策がされているものもあるらしい
自分がどういうタイプのレンズを入れたのか、確認してみたら？
素通しだったら、とりあえずUVカットできる眼鏡をかけるとか。
自分がどういうタイプのレンズを入れたのか、確認してみたら？
素通しだったら、とりあえずUVカットできる眼鏡をかけるとか。
289 ：病弱名無しさん：2010/03/14(日) 11:27:01 ID:sxPCxy6X0
>>276
>あと、excelやwordのバック色を黒白反転したいけど、他の人も使うからそうも出来ない。
ソフトについてる機能を使えばショートカット
(Ｆ6とか)で簡単に切り替えできますよ。
拡大マウスとか便利ですよね。
>あと、excelやwordのバック色を黒白反転したいけど、他の人も使うからそうも出来ない。
ソフトについてる機能を使えばショートカット
(Ｆ6とか)で簡単に切り替えできますよ。
拡大マウスとか便利ですよね。
昨日、地下鉄のホームで初めて線路に落っこちそうになった…
進行してきたか。。
進行してきたか。。
ホームでは白杖をスライドして使うといいよ
292 ：病弱名無しさん：2010/03/16(火) 04:58:55 ID:Z9Kt9WOJ0
久しぶりに覗きました、皆さんも大変ですね、私だけではないんですね
私もPCのポインタ追っかけるのが大変です。
ものすごくイラつくから、声に出してPCに文句言ってるみたいで、隣の女の子から
から笑われています。
働けるところまで、働くよ人に迷惑掛けそうになったら、仕事やめるつもりです
この調子だと、あと1年持てるかなとおもっています。
取り止めのないことを書いてしまいました、お互いに頑張りましょう。
私もPCのポインタ追っかけるのが大変です。
ものすごくイラつくから、声に出してPCに文句言ってるみたいで、隣の女の子から
から笑われています。
働けるところまで、働くよ人に迷惑掛けそうになったら、仕事やめるつもりです
この調子だと、あと1年持てるかなとおもっています。
取り止めのないことを書いてしまいました、お互いに頑張りましょう。
今日、障害者手帳申請用の診断書が出来たとの連絡
が入ったので取りに行って中身を見たけど思ったより悪かった。
両目の視野損失率９２％、３級相当って書いてあった。
２級になるのも時間の問題かorz
が入ったので取りに行って中身を見たけど思ったより悪かった。
両目の視野損失率９２％、３級相当って書いてあった。
２級になるのも時間の問題かorz
294 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 23:56:57 ID:DwIASLOV0
随分前だけど白杖持ってる人の杖に引っかかったお
ごめんお…俺もこの病気で目が悪いからさ（´・ω・｀）
ごめんお…俺もこの病気で目が悪いからさ（´・ω・｀）
そのレベルなら、もう音声に変えたら？
視覚障害者が運転していいわけないだろ
そもそも視野損失率９２％の人にする質問じゃないなｗ
>>300
ところが視力があると、こっそり運転してるキチガイがいるんだな、これがｗ
ところが視力があると、こっそり運転してるキチガイがいるんだな、これがｗ
そうかー…視力検査って普通視野まで測らないもんな
でも迷惑だから車の運転は辞めて欲しいわ
俺もこの目の病気だからこそ、あえて言うけど。
でも迷惑だから車の運転は辞めて欲しいわ
俺もこの目の病気だからこそ、あえて言うけど。
303 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 11:46:55 ID:2WBVxZYg0
目が悪い人のほうが注意して運転するから事故は少ないんだけどね
「目が悪い事」を知っていればね。
ところが、かなり視野狭窄が進んでいるにも関わらず、それに気がつかずに一般生活を
送っている人は大勢いる。視野狭窄って、50%くらいになっても、「最近、老化したかな」
ぐらいにしか思わないのじゃないかな。
ところが、かなり視野狭窄が進んでいるにも関わらず、それに気がつかずに一般生活を
送っている人は大勢いる。視野狭窄って、50%くらいになっても、「最近、老化したかな」
ぐらいにしか思わないのじゃないかな。
うちの母親がそうだった。
視野角の欠損について本人は自覚症状無しで
寝るときに目を閉じると光を感じるとか言って
病院で検査したらこの病気と判明。
その時の視野角は約30%だった。
知らなかったとはいえその直前まで運転してた。
通常の生活で躓いたりすることもなかったので
家族も病気に気がつかなかったよ。
視野角の欠損について本人は自覚症状無しで
寝るときに目を閉じると光を感じるとか言って
病院で検査したらこの病気と判明。
その時の視野角は約30%だった。
知らなかったとはいえその直前まで運転してた。
通常の生活で躓いたりすることもなかったので
家族も病気に気がつかなかったよ。
誤記修正
× 視野角は約30%だった。
○ 視野角は約30°だった。
× 視野角は約30%だった。
○ 視野角は約30°だった。
知ってたって危ないよ
「そのうち、そのうち」と言いながら辞められなくて
人身事故を起こしてから運転を辞めたRPの人を何人も知ってる
自分では見えているつもりでも、見えてないんだよ
「そのうち、そのうち」と言いながら辞められなくて
人身事故を起こしてから運転を辞めたRPの人を何人も知ってる
自分では見えているつもりでも、見えてないんだよ
308 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 17:49:56 ID:U47F2ZEV0
俺、会社の健康診断でこの病気を指摘されて
病院で検査したら視野7〜8度欠損90％
それまでは車の運転していたし免許もゴールドだったけど
次の日から車の運転は諦めたよ人殺しにはなりたく無いし
って言うか、この病気って分かってて
障害者手帳持ちが車の運転して事故起こしたら
保険使えるの？無理じゃ無い
色々事情が有るのも分かるし、便利だけど
車とバイクの運転は辞めた方が良いと思うよ
病院で検査したら視野7〜8度欠損90％
それまでは車の運転していたし免許もゴールドだったけど
次の日から車の運転は諦めたよ人殺しにはなりたく無いし
って言うか、この病気って分かってて
障害者手帳持ちが車の運転して事故起こしたら
保険使えるの？無理じゃ無い
色々事情が有るのも分かるし、便利だけど
車とバイクの運転は辞めた方が良いと思うよ
自分は田舎に住んでいて、車を辞める決心をしたと同時に、
車以外に通勤手段が無いので、会社も辞めました。
今後どうやって生きていこうか検討中です。
車以外に通勤手段が無いので、会社も辞めました。
今後どうやって生きていこうか検討中です。
とにかく、公共の交通機関で通勤できるところに引っ越すしかない。
>>310
引っ越すには、先ず就職しないと借りられないと思うが。
引っ越すには、先ず就職しないと借りられないと思うが。
前の仕事を辞める前に次の職を見つけておけば良かったね
突然失明するわけじゃないんだから、将来の計画をする時間はあるはず
見えるうちから盲学校に入って資格を取る人もいるし
手当てが出る職業訓練校で音声PCの勉強をする人もいる
障害者枠で就職するにしても、少しでも見えるうちのほうが入りやすい
突然失明するわけじゃないんだから、将来の計画をする時間はあるはず
見えるうちから盲学校に入って資格を取る人もいるし
手当てが出る職業訓練校で音声PCの勉強をする人もいる
障害者枠で就職するにしても、少しでも見えるうちのほうが入りやすい
313 ：病弱名無しさん：2010/03/25(木) 13:09:47 ID:ijqNrHfT0
十代で網膜色素変性になった。
どうしよう・・・。
どうしよう・・・。
>>313
進行の度合いは人それぞれなので、病気がわかった年齢が早ければ必ず失明するわけではないよ。
何かのきっかけで早くわかっても、最後まで中心部の視力が残る人もいるし
40代50代で一気に進行してしまう人もいる。
将来のことも少しずつ考えながら、必ず専門医に定期的に診てもらってください。
十代なら、もしかして生きているうちに治療法がみつかるかもしれないけど
治療法に過度な期待をしないようにね。
それから、変な薬とか中国での手術とかに騙されないように。
進行の度合いは人それぞれなので、病気がわかった年齢が早ければ必ず失明するわけではないよ。
何かのきっかけで早くわかっても、最後まで中心部の視力が残る人もいるし
40代50代で一気に進行してしまう人もいる。
将来のことも少しずつ考えながら、必ず専門医に定期的に診てもらってください。
十代なら、もしかして生きているうちに治療法がみつかるかもしれないけど
治療法に過度な期待をしないようにね。
それから、変な薬とか中国での手術とかに騙されないように。
315 ：病弱名無しさん：2010/03/25(木) 13:43:03 ID:ijqNrHfT0
>>313
私は幼少の頃からこの病気とお付き合いしてるけど、現在44歳で未だ視力はあるよ。
左目がちょっとヤバくなって来ているけどね。
このままのペースで行く事が出来れば、他界するまでは何とか視力を保てるかも・・
と期待している。
4000〜8000人に一人の割合でこの病気の人がいるらしいから。
あなた一人だけがこの病気になっている訳ではない。
何か相談したい事や人には話せない事とかがあったら、ここに書き込めばいいと思うよ。
この板の住人の方々の色んなレスを見ていると、いろんなアドバイスや叱咤激励が
カキコされると思う。
頑張ろうよ。
私は幼少の頃からこの病気とお付き合いしてるけど、現在44歳で未だ視力はあるよ。
左目がちょっとヤバくなって来ているけどね。
このままのペースで行く事が出来れば、他界するまでは何とか視力を保てるかも・・
と期待している。
4000〜8000人に一人の割合でこの病気の人がいるらしいから。
あなた一人だけがこの病気になっている訳ではない。
何か相談したい事や人には話せない事とかがあったら、ここに書き込めばいいと思うよ。
この板の住人の方々の色んなレスを見ていると、いろんなアドバイスや叱咤激励が
カキコされると思う。
頑張ろうよ。
317 ：病弱名無しさん：2010/03/26(金) 22:02:29 ID:SRJtmG+g0
皆さん携帯はなに使ってますか？
やっぱりらくらくホン？？
やっぱりらくらくホン？？
このスレにいる人って、まだけっこう見えてる人が多い印象があるけど
そういう人は、らくらくホンなんて・・・って思ってるだろうな
そういう人は、らくらくホンなんて・・・って思ってるだろうな
319 ：病弱名無しさん：2010/03/27(土) 17:24:15 ID:++FcIPio0
普通の携帯を使って、背景色を黒にして文字を白にして使っているけど、
屋外では全然文字が見えないよ。
屋外で写真を撮るときも液晶は全然見えない。
屋外では全然文字が見えないよ。
屋外で写真を撮るときも液晶は全然見えない。
docomo派だけどCMでやってる完全防水のらくらくフォンいいな。
今のが壊れるまで何年後か知らないが次は完全防水のらくらくフォン。
今のが壊れるまで何年後か知らないが次は完全防水のらくらくフォン。
322 ：病弱名無しさん：2010/03/28(日) 16:01:13 ID:XolmWWA30
らくらくが見やすいし音声でサポートしてるから便利なのはわかるんだけど
機種変するのに抵抗あるんだよね。手帳なんかは滅多に人に見せることはないけど
携帯はねぇ・・・こんな考え方変かな？
機種変するのに抵抗あるんだよね。手帳なんかは滅多に人に見せることはないけど
携帯はねぇ・・・こんな考え方変かな？
323 ：病弱名無しさん：2010/03/28(日) 16:22:48 ID:niG5erLe0
誰か中国で網膜色素変性症の手術した人いませんか？
326 ：病弱名無しさん：2010/03/28(日) 18:25:16 ID:niG5erLe0
ほんとに中国での治療うそなの？いかさまなの？
自分で体験しないと納得出来ないタイプもいるから
そういう人は試してみるしかないのかなと思う。
何度かこのスレで書いているけど、中国式温灸で色変が改善するとの事で
20〜30万円ほど使った自分が言ってみる・・
今はもう「中国」というだけで信用しない。食品も何もかも。
そういう人は試してみるしかないのかなと思う。
何度かこのスレで書いているけど、中国式温灸で色変が改善するとの事で
20〜30万円ほど使った自分が言ってみる・・
今はもう「中国」というだけで信用しない。食品も何もかも。
>>326
あのね、中国の病院で手術して治るのなら、日本の厚生労働省が「難病指定」
してないって。
そんな技術・技法があるのなら、世界各国の眼科医師が、その中国の医師に技術を
学びに行って、各国で治療しているよ。
つーか、中国の御家柄から言って、治せるのなら大っぴらに宣伝して学会で発表して
いるよ。
あのね、中国の病院で手術して治るのなら、日本の厚生労働省が「難病指定」
してないって。
そんな技術・技法があるのなら、世界各国の眼科医師が、その中国の医師に技術を
学びに行って、各国で治療しているよ。
つーか、中国の御家柄から言って、治せるのなら大っぴらに宣伝して学会で発表して
いるよ。
鍼とか漢方薬に金使ってる奴もいるけど
そんな金あったら他に使ったほうがいいよ
血行が良くなって見えやすくなったとしても、その時だけだから
治らないものは、治らない。
全盲にはならなくても、見えなくなっていくことは、確実。
その上で、どう生きるかってことが一番大事なことだ。
そんな金あったら他に使ったほうがいいよ
血行が良くなって見えやすくなったとしても、その時だけだから
治らないものは、治らない。
全盲にはならなくても、見えなくなっていくことは、確実。
その上で、どう生きるかってことが一番大事なことだ。
>>329
> 治らないものは、治らない。
> 全盲にはならなくても、見えなくなっていくことは、確実。
> その上で、どう生きるかってことが一番大事なことだ。
良い事言うねぇ。
それでみんな苦労しているんだよね。
> 治らないものは、治らない。
> 全盲にはならなくても、見えなくなっていくことは、確実。
> その上で、どう生きるかってことが一番大事なことだ。
良い事言うねぇ。
それでみんな苦労しているんだよね。
331 ：病弱名無しさん：2010/03/29(月) 16:52:09 ID:RZw4F/UU0
人工視覚は？再生医療は？
>>331
人工網膜も再生医療もまだ実験段階で、次世代の技術。
あなたが何歳かは知らないけど、天寿を全うするまでに治療法が確立されるといいね。
でも、治療法が確立されたとしても、最初は保険が適用されなかったりして、恐らく
途方もない治療費が必要になるんじゃないかな。
人工網膜も再生医療もまだ実験段階で、次世代の技術。
あなたが何歳かは知らないけど、天寿を全うするまでに治療法が確立されるといいね。
でも、治療法が確立されたとしても、最初は保険が適用されなかったりして、恐らく
途方もない治療費が必要になるんじゃないかな。
全盲にさえならなきゃいいかな・・・
夜見えなくても昼見えるし
視野狭くても見えてる部分もあるわけだし
たとえ0.1でもいいや
真っ暗闇だけは勘弁
夜見えなくても昼見えるし
視野狭くても見えてる部分もあるわけだし
たとえ0.1でもいいや
真っ暗闇だけは勘弁
334 ：病弱名無しさん：2010/03/30(火) 11:23:11 ID:dfhKZuLh0
人工網膜や再生医療って日々研究や実験が行われてるとは思うんだけど、
今よりもっと人員増やしたり設備増やしたりすることって出来ないのかな。
今よりわずかでも治療法が確立するスピードが上がるなら、
どんどんやってほしいところなんだけど。
資金ないなら寄付活動するとか。
前に進めることがあって、自分にできることならお手伝いしたいわ。
（自分で今から医者になるのは無理があると思うので除外）
自分もそうだが、同じ病気の人のためにもなればと思う。
まあ、特別お金があるわけでも、頭がいいわけでもないので、
お前に出来ることは何もないって言われて終了かもしれないが・・・。
今よりもっと人員増やしたり設備増やしたりすることって出来ないのかな。
今よりわずかでも治療法が確立するスピードが上がるなら、
どんどんやってほしいところなんだけど。
資金ないなら寄付活動するとか。
前に進めることがあって、自分にできることならお手伝いしたいわ。
（自分で今から医者になるのは無理があると思うので除外）
自分もそうだが、同じ病気の人のためにもなればと思う。
まあ、特別お金があるわけでも、頭がいいわけでもないので、
お前に出来ることは何もないって言われて終了かもしれないが・・・。
335 ：病弱名無しさん：2010/03/30(火) 14:12:14 ID:ohWRajsq0
小手先の技に逃げずに真っ向から眼球移植に挑戦してほしいね
>>334
もうまく基金
もうまく基金
337 ：病弱名無しさん：2010/03/31(水) 14:57:39 ID:aLiohl7W0
もうまく基金とか知らなかった
いろいろなメディアでもっと取り上げてくれればいいのにね
少しだけど寄付してくる
いろいろなメディアでもっと取り上げてくれればいいのにね
少しだけど寄付してくる
10秒でいいから晴眼者がどういう風に見えているのか見てみたい・・
339 ：病弱名無しさん：2010/04/08(木) 04:07:47 ID:SaQaW/Te0
人工視覚技術がもっと進歩すればいいのにね
ハイビジョンカメラユニットを超小型化して脳に直結出来る時代が来ると信じてる。
何世紀先の事かは分からんが・・
何世紀先の事かは分からんが・・
>>340
こういう技術ならそう遠くないでしょ？
脳からの指令で直接動かせる義手とかもうすでに無かったっけ？
完全に”生きてる目”を作って目を取り替えるとなると難しいだろうけど
カメラ埋め込みで良いから視力2.0とかなりたいわ〜
ってかどうぜ器械の目なら超望遠にも瞬時に切り替える事の出来る芽がいいなｗ
もちろん暗視カメラも対応していて…
こういう技術ならそう遠くないでしょ？
脳からの指令で直接動かせる義手とかもうすでに無かったっけ？
完全に”生きてる目”を作って目を取り替えるとなると難しいだろうけど
カメラ埋め込みで良いから視力2.0とかなりたいわ〜
ってかどうぜ器械の目なら超望遠にも瞬時に切り替える事の出来る芽がいいなｗ
もちろん暗視カメラも対応していて…
それは無理。
今の技術では、何も見えなかった人が、ぼーんやり何かがあるのがわかる程度にしかならない。
みんな、夢見すぎ。
今の技術では、何も見えなかった人が、ぼーんやり何かがあるのがわかる程度にしかならない。
みんな、夢見すぎ。
いつかは可能だろ
まぁ俺たちが生きてる時代には無理くさいけどｗ
まぁ俺たちが生きてる時代には無理くさいけどｗ
345 ：病弱名無しさん：2010/04/09(金) 22:46:53 ID:070xWL8u0
携帯だってデジカメだって10年、20年前にこんなに小型で高性能になるなんて
想像できなかったわけだし希望は捨てないぞ。
想像できなかったわけだし希望は捨てないぞ。
test
347 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 15:38:38 ID:lkO9T2Vo0
首より上の臓器は、作るの難しいよ。
特に視覚はね。
あまりにも複雑すぎるよ。
カナダやスペインで視覚野に直接つないでカメラの映像を送るシステムを研究してるよ。
でも無理だろうな。
脳がダメになると思うよ。
特に視覚はね。
あまりにも複雑すぎるよ。
カナダやスペインで視覚野に直接つないでカメラの映像を送るシステムを研究してるよ。
でも無理だろうな。
脳がダメになると思うよ。
そうそう、視神経と繋げるのが難しいんだよ。
みんなちゃんと医療講演会とか聴きに行ってる？
メディアで大袈裟に報道されてる最先端医療なんて程遠いのがわかるよ。
それより、見えなくなっていく中でどう暮らしていくか考えたほうが大事だぞ。
みんなちゃんと医療講演会とか聴きに行ってる？
メディアで大袈裟に報道されてる最先端医療なんて程遠いのがわかるよ。
それより、見えなくなっていく中でどう暮らしていくか考えたほうが大事だぞ。
349 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 16:22:39 ID:lkO9T2Vo0
動画でりえちゃん見てごらん。
彼女も同じ病気でほとんど見えてないんだって。
がんばろうって思うようになるよ。
彼女も同じ病気でほとんど見えてないんだって。
がんばろうって思うようになるよ。
351 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 21:39:42 ID:lkO9T2Vo0
浦田 りえさんです。
http://www.kbc.co.jp/tv/duomo/mienai/
http://www.kbc.co.jp/tv/duomo/mienai/
352 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 21:45:52 ID:SB5NOXFw0
それにしても社会は厳しいね
いまだに障害を理由としたいじめがはびこる
テレビでお涙ちょうだいの番組では涙を流すけど実生活の障害者に対しては鬼のような態度で臨む
いまだに障害を理由としたいじめがはびこる
テレビでお涙ちょうだいの番組では涙を流すけど実生活の障害者に対しては鬼のような態度で臨む
353 ：病弱名無しさん：2010/04/10(土) 22:16:12 ID:lkO9T2Vo0
島国では特にね！
イギリスでも障害者に対して冷たい国ですよ！！
まあ言えば、健常者は正社員で中途障害者は派遣社員、生まれつきの障害者はアルバイトって感じですかね！
島国でも特に日本人は、何でも感でもランク付けたがる人種だよね。
健常者だからって特別偉いわけでもないのにね。
健常者はみんな総理大臣にでもなったつもりでいるのかな？？？
イギリスでも障害者に対して冷たい国ですよ！！
まあ言えば、健常者は正社員で中途障害者は派遣社員、生まれつきの障害者はアルバイトって感じですかね！
島国でも特に日本人は、何でも感でもランク付けたがる人種だよね。
健常者だからって特別偉いわけでもないのにね。
健常者はみんな総理大臣にでもなったつもりでいるのかな？？？
354 ：病弱名無しさん：2010/04/11(日) 20:28:19 ID:kjxHmAM10
差別も確かにひどいけど、障害者側も気をつけないと
何でもクレクレさんになってしまってる気がします。
同じ視覚障害の人と話していても電車などで席を譲ってもらっているのに
御礼もそこそこ、どっしり座って「空いててよかったね」と
平気でいってしまうこともありました。講演会での音声時計使用の件もしかり
障害あるから大目にみてもらえる部分を勘違いしないように
気をつけていこうと思っています。
何でもクレクレさんになってしまってる気がします。
同じ視覚障害の人と話していても電車などで席を譲ってもらっているのに
御礼もそこそこ、どっしり座って「空いててよかったね」と
平気でいってしまうこともありました。講演会での音声時計使用の件もしかり
障害あるから大目にみてもらえる部分を勘違いしないように
気をつけていこうと思っています。
356 ：病弱名無しさん：2010/04/12(月) 14:08:42 ID:Tarrsac20
私片目しっかり見えてまぁ〜す！
357 ：病弱名無しさん：2010/04/20(火) 17:48:31 ID:tsIEQcA+0
詐欺氏ですか
ぶっちゃけ、障害年金貰いたいなとは思う
俺手帳２級だけど、２級でも貰ってる人いるよな…
俺手帳２級だけど、２級でも貰ってる人いるよな…
>>358
手帳の級と年金は違うことは、知ってるよね？
手帳の級と年金は違うことは、知ってるよね？
手帳が２級なら年金１級でもらえるよ。
(障害２級と１級が、年金の１級)
(障害２級と１級が、年金の１級)
362 ：病弱名無しさん：2010/04/23(金) 14:21:09 ID:RqVOnesfO
てす
やっと規制解除か
画面読み上げソフト買おうと思ってるんだけど使ってる人いるかな？いたら何使ってる？
フォーカストークってやつの体験版使ってて良さそうだったから買おうとしたら４万とかでびびったｗ結婚するのな
画面読み上げソフト買おうと思ってるんだけど使ってる人いるかな？いたら何使ってる？
フォーカストークってやつの体験版使ってて良さそうだったから買おうとしたら４万とかでびびったｗ結婚するのな
364 ：病弱名無しさん：2010/04/23(金) 17:13:25 ID:rC0ev9fl0
Windows 7 / Vista なら標準で「ナレーター」っていう
基本的なスクリーン リーダーが付いてるよ。
参照：
http://windows.microsoft.com/ja-JP/windows7/Hear-text-read-aloud-with-Narrator
基本的なスクリーン リーダーが付いてるよ。
参照：
http://windows.microsoft.com/ja-JP/windows7/Hear-text-read-aloud-with-Narrator
ありがと
でもうちまだXPだし、仕事場でも使いたいからさ
でもうちまだXPだし、仕事場でも使いたいからさ
366 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 17:21:02 ID:fYZVFVEp0
じゃあ、ちょうどマイクロソフトが日本語音声合成エンジンの無償配布を
しているから応募してみたら？(数量限定だけどＸＰに対応してるよ。
Microsoft Windows 7 対応日本語音声合成エンジンの配布について
2010年4月6日
http://www.microsoft.com/japan/enable/7narrator/default.mspx
この中で、
ビジネスでのご利用の際は、クリエートシステム開発株式会社様の製品をご購入ください。
http://www.createsystem.co.jp/DTalkerSapi1.html
ってあるから、ここの製品が定評あるのかもね。
しているから応募してみたら？(数量限定だけどＸＰに対応してるよ。
Microsoft Windows 7 対応日本語音声合成エンジンの配布について
2010年4月6日
http://www.microsoft.com/japan/enable/7narrator/default.mspx
この中で、
ビジネスでのご利用の際は、クリエートシステム開発株式会社様の製品をご購入ください。
http://www.createsystem.co.jp/DTalkerSapi1.html
ってあるから、ここの製品が定評あるのかもね。
手帳2級で視力0.3とかだけど
ハイコントラストモードでなんとかなってるなぁ
ハイコントラストモードでなんとかなってるなぁ
368 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 18:34:01 ID:CUs375Nq0
アダプチノールのみはじめてからお腹の調子が悪い
じゃあ、やめれば？気休めにしかならないし、医療費の無駄。
370 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 22:12:22 ID:CUs375Nq0
気休めにしかならない薬を認可する厚生労働省て仕事しているのかな？
障害を負っている人は職に就けない人が多く、収入も少ないにもかかわらず、藁にもすがる思いでこんな薬をのんでいるのに。
適当な薬を処方して医療費の無駄使いを促進しているだけでしょ
これも１つの利権なんだろうけど、この利権にあぐらをかいているのが健常者てのも不合理
障害を負っている人は職に就けない人が多く、収入も少ないにもかかわらず、藁にもすがる思いでこんな薬をのんでいるのに。
適当な薬を処方して医療費の無駄使いを促進しているだけでしょ
これも１つの利権なんだろうけど、この利権にあぐらをかいているのが健常者てのも不合理
>>370
あなたが日本を変えてください
あなたが日本を変えてください
372 ：病弱名無しさん：2010/04/26(月) 15:12:12 ID:W+iP8bIo0
片目って障害者？？？
見えるほうの目が0.6以下なら6級にはかかる
374 ：病弱名無しさん：2010/04/26(月) 15:58:30 ID:W+iP8bIo0
無理だわ！
1.0あっても視野欠損が大きければ2級
377 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 14:31:42 ID:KP1roOIo0
マジで？
378 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 16:21:36 ID:8fcFcErLO
障害者の皆さん！
障害者手帳は印籠じゃありません！
勘違いしないで下さ〜い！
障害者手帳は印籠じゃありません！
勘違いしないで下さ〜い！
379 ：病弱名無しさん：2010/04/27(火) 16:29:51 ID:x0WxpGgk0
視野検査って ちょっと正確でない気がする 視力弱い人は点が小さければ 中心付近で気付くだろうし 自分は小さい点 見えなかった
視野１０度以内と判定されてるけど 対象物が人とかだと１８０度以上見える 人混みでブツかる事 多いけど
視野１０度以内と判定されてるけど 対象物が人とかだと１８０度以上見える 人混みでブツかる事 多いけど
>>379
たぶんゴールドマン視野計のI/2の指標のこと言ってるんだとおもうけど
それが見えなければ欠損率は100％
I/2が見えない場合I/4（I/2より少し大きい）で計ったりするけど、こっちは手帳や年金の等級とは
関係ない参考値
つまりI/2が見えなければ視野のうちには入らないってこと
たぶんゴールドマン視野計のI/2の指標のこと言ってるんだとおもうけど
それが見えなければ欠損率は100％
I/2が見えない場合I/4（I/2より少し大きい）で計ったりするけど、こっちは手帳や年金の等級とは
関係ない参考値
つまりI/2が見えなければ視野のうちには入らないってこと
あ、あと人間が対象物なら180度見えるとのことだけど
それはドーナツ状に視野が欠損してるんじゃない？
真横は見えて、斜め前が見えなければそう
これだと人にぶつかりますね
それはドーナツ状に視野が欠損してるんじゃない？
真横は見えて、斜め前が見えなければそう
これだと人にぶつかりますね
ID:kR+F6dtE0さんは詳しいね
私もドーナツ型の欠損だな。
常に目を動かして注意しないと人込みは歩けないね。
しかし、だんだん見えなくなって来ると、周りに迷惑をかけたくないし外出も億劫になって来る。
常に目を動かして注意しないと人込みは歩けないね。
しかし、だんだん見えなくなって来ると、周りに迷惑をかけたくないし外出も億劫になって来る。
白杖使えば相手のほうから避けてくれる
期待しすぎもいけないけど、使ってみたらあまりの効果に感動するぞ
期待しすぎもいけないけど、使ってみたらあまりの効果に感動するぞ
385 ：病弱名無しさん：2010/04/28(水) 02:13:46 ID:Pj03P5DQ0
３７９だけど両目共に視力０.１で右目は真ん中 見えて左目は真ん中が黒く幕に覆われているような感じです ほとんど右目使ってる感じです 本や携帯見る時は７倍ルーペ使用し メニュー見る時は遠視メガネの強い物を使ってます
手帳２級です
よく視野が５度１０度以内という人は視野検査の小さな点で測った数値であって 実際には物体の大きさによっては もっと視野があるって事かな
自分も１０度以内は おかしい もっと視野あるとは思ってました
手帳２級です
よく視野が５度１０度以内という人は視野検査の小さな点で測った数値であって 実際には物体の大きさによっては もっと視野があるって事かな
自分も１０度以内は おかしい もっと視野あるとは思ってました
386 ：病弱名無しさん：2010/05/01(土) 10:16:29 ID:Sg9s2Bz90
小型カメラが網膜代わり 眼球裏に電極、脳に情報送る
http://www.asahi.com/science/update/0430/OSK201004300154.html
http://www.asahi.com/science/update/0430/OSK201004300154.html
387 ：病弱名無しさん：2010/05/01(土) 11:49:51 ID:z9cHK6Ex0
>>386
ここに来る人はわかっている人が多いと思うけど、数年後にすぐに使える技術になるみたいな過度な期待は持たない方がいいと思うよ。まあ、こういうものは時間がかかるっていうことだ。
ここに来る人はわかっている人が多いと思うけど、数年後にすぐに使える技術になるみたいな過度な期待は持たない方がいいと思うよ。まあ、こういうものは時間がかかるっていうことだ。
388 ：病弱名無しさん：2010/05/01(土) 13:03:07 ID:Sg9s2Bz90
これは前テレビでやってたがかなり出来てたよ。
金はとんでもないだろうがね
金はとんでもないだろうがね
389 ：病弱名無しさん：2010/05/02(日) 11:45:55 ID:UVwqXkPf0
眼球移植を・・・
390 ：心痛：2010/05/06(木) 01:59:58 ID:1iTkauCb0
http://www.rp-kaigo.com/shokai.html
ってありますが、どうなんでしょう？すごく気になります。
妻が網膜色素変性で苦しんでますが、
妻は、この広告を見て一途の光を見いだしたようです。
実際に手術を受けた県内の方の電話番号を伺って
話をしました。「一刻も早く手術を行った方がよい」と
薦められたのですが。ホントに信じてよいのか分かりません。
県内ですので直に伺って話を聞いてみたほうがよいのでしょうか？
（詐欺かもしれませんから）
すでに中国の手術に関して手厳しい意見がありますが
実際のところはどうでしょう？ご意見をお聞かせください。
ってありますが、どうなんでしょう？すごく気になります。
妻が網膜色素変性で苦しんでますが、
妻は、この広告を見て一途の光を見いだしたようです。
実際に手術を受けた県内の方の電話番号を伺って
話をしました。「一刻も早く手術を行った方がよい」と
薦められたのですが。ホントに信じてよいのか分かりません。
県内ですので直に伺って話を聞いてみたほうがよいのでしょうか？
（詐欺かもしれませんから）
すでに中国の手術に関して手厳しい意見がありますが
実際のところはどうでしょう？ご意見をお聞かせください。
レス内容を絞り込む
「 手術 」
「 手術 」
1週6日間で15人手術したとして、1年52週で26年間で約20,000人を治療している事になる。
信じろと言う方がムリ。
信じろと言う方がムリ。
自分で納得するため、そこに電話をしてみて手術の内容や回復する原理、
費用の内訳などを聞いてみれば良いと思う。
繰り返しこういうレスが出て来るけど、ここでどこの誰ともわからない他人に
「止めとけ」って言われても諦めきれないなら自分で調べ尽くして納得した方が良い。
藁をも・・・って気持ちが痛いほどよくわかるから・・・
っと、いつものように「中国灸」に多額の金を捨てた自分が言ってみる。
そういえば、もう20年ほど前の話だけど、注射一本で色変を治せるって話も聞かされたなあ(ﾄｵｲﾒ
費用の内訳などを聞いてみれば良いと思う。
繰り返しこういうレスが出て来るけど、ここでどこの誰ともわからない他人に
「止めとけ」って言われても諦めきれないなら自分で調べ尽くして納得した方が良い。
藁をも・・・って気持ちが痛いほどよくわかるから・・・
っと、いつものように「中国灸」に多額の金を捨てた自分が言ってみる。
そういえば、もう20年ほど前の話だけど、注射一本で色変を治せるって話も聞かされたなあ(ﾄｵｲﾒ
最近、ワールドカップのツアーを斡旋していた会社がトンズラしたよね。
広告はネット上だけで、旅行代理店としての正規の登録もまったく無かったらしい。
今から思えば明らかな詐欺行為なんだが、そんなところへ多くの人が100万以上の
お金を平気で振り込んでいる。最初のうちはきちんと対応していたので、コロッと
騙されたのだと思う。
「藁をもつかむ」気持ちは分かるが、「当てにする気持ち」が強いと冷静な判断が出来ない
ようになっちゃうよ。自分の代わりに第三者に電話をして貰うとか、日本の医者に意見を
聞くといった「裏を取る」という手間ひまを怠らないようにしようね。
ちなみに、以前この件で「日本網膜色素変性症協会」に問い合わせたら、「医学的に全く
根拠がないので騙されないように注意してください」という回答でした。
広告はネット上だけで、旅行代理店としての正規の登録もまったく無かったらしい。
今から思えば明らかな詐欺行為なんだが、そんなところへ多くの人が100万以上の
お金を平気で振り込んでいる。最初のうちはきちんと対応していたので、コロッと
騙されたのだと思う。
「藁をもつかむ」気持ちは分かるが、「当てにする気持ち」が強いと冷静な判断が出来ない
ようになっちゃうよ。自分の代わりに第三者に電話をして貰うとか、日本の医者に意見を
聞くといった「裏を取る」という手間ひまを怠らないようにしようね。
ちなみに、以前この件で「日本網膜色素変性症協会」に問い合わせたら、「医学的に全く
根拠がないので騙されないように注意してください」という回答でした。
396 ：病弱名無しさん：2010/05/06(木) 20:01:12 ID:/nM5pYbG0
攻殻みたいな時代に早くなってくれないかな〜と密かに願う
397 ：心痛：2010/05/06(木) 22:56:00 ID:1iTkauCb0
皆さんの意見大変ありがたく思っています。
医者等の冷静な第三者の判断を仰ぎたいと思います。
また今度の日曜日に実際に手術を行った方と面会して
話し合うことになりました。
冷静になり他の人の意見を聞いて判断したいと思います。
レスを送ってくれた方々に感謝します。
医者等の冷静な第三者の判断を仰ぎたいと思います。
また今度の日曜日に実際に手術を行った方と面会して
話し合うことになりました。
冷静になり他の人の意見を聞いて判断したいと思います。
レスを送ってくれた方々に感謝します。
398 ：病弱名無しさん：2010/05/08(土) 00:04:07 ID:v5ezxW210
斜め前方見えにくいです 後ろから追い越されると追い越す人を途中で見失いますね
399 ：病弱名無しさん：2010/05/10(月) 20:25:32 ID:AJsJ+QdK0
見にくいなら顔を動かしゃいいよ。悪くなってきたら工夫が大事。
顔を動かすと見失うよ
目を動かしたほうがいい
目を動かしたほうがいい
障害者手帳ってどの程度で取れるんでしょう？
3ヶ月ほど前に眼科にいきましたが、進行具合は中程度といわれました。
視力は、両目とも0.1ないくらい（メガネかけて0.7〜1．0くらい）
視力は5年ほど下がっていません。
左目が特に見えづらく、青っぽい光がずっと見えてる感じです。
視野がどれくらいかは具体的に教えてもらっていないです。
日常生活はメガネがあれば特に不自由はないです。
頭はよくぶつけますが。
3ヶ月ほど前に眼科にいきましたが、進行具合は中程度といわれました。
視力は、両目とも0.1ないくらい（メガネかけて0.7〜1．0くらい）
視力は5年ほど下がっていません。
左目が特に見えづらく、青っぽい光がずっと見えてる感じです。
視野がどれくらいかは具体的に教えてもらっていないです。
日常生活はメガネがあれば特に不自由はないです。
頭はよくぶつけますが。
402 ：病弱名無しさん：2010/05/12(水) 17:50:24 ID:tfV5Yy/j0
>>401
身体障害者手帳（身体障害者障害程度等級）
http://www.city.ota.tokyo.jp/seikatsu/fukushi/shougai/techou/shogaisha/index.html
視覚障害は1級から6級まであります。
1級と2級は重度障害者。
受けられるサービスは居住地の自治体によって異なります。
自分の市町村のホームページで確認できると思います。
身体障害者手帳（身体障害者障害程度等級）
http://www.city.ota.tokyo.jp/seikatsu/fukushi/shougai/techou/shogaisha/index.html
視覚障害は1級から6級まであります。
1級と2級は重度障害者。
受けられるサービスは居住地の自治体によって異なります。
自分の市町村のホームページで確認できると思います。
>>402
ありがとうございます！
準備整い次第、保健所に行って来ます！
>>403
ええ!?2級?
確かに目は疲れやすく、左目はぼんやりしていますが、
まだまだ余裕と思っていました。
でも、頭はやたらぶつけます。
人にぶつかったりはないんですが。
自分が思ってるより悪いのかな…
ありがとうございます！早速病院行って来ます！
ありがとうございます！
準備整い次第、保健所に行って来ます！
>>403
ええ!?2級?
確かに目は疲れやすく、左目はぼんやりしていますが、
まだまだ余裕と思っていました。
でも、頭はやたらぶつけます。
人にぶつかったりはないんですが。
自分が思ってるより悪いのかな…
ありがとうございます！早速病院行って来ます！
>>404
矯正でそれだけ視力が出るなら、視力では無理だけど
多分、視野で手帳取れるよ
「半分欠けてるくらいかな〜」なんて思ってたら、視野欠損率90パーセント以上なんてざらだから。
ショック受けないようにね。
だいたい5度以下になると、かなり不便になるけど、それ以上ならなんとか生活してる人多いよ。
10度くらいからは、白杖を使ったほうがいいね。
この先のこともあるから、ロービジョンケアのある病院に行ったほうがいいよ
http://www.jslrr.org/sisetu1.html
矯正でそれだけ視力が出るなら、視力では無理だけど
多分、視野で手帳取れるよ
「半分欠けてるくらいかな〜」なんて思ってたら、視野欠損率90パーセント以上なんてざらだから。
ショック受けないようにね。
だいたい5度以下になると、かなり不便になるけど、それ以上ならなんとか生活してる人多いよ。
10度くらいからは、白杖を使ったほうがいいね。
この先のこともあるから、ロービジョンケアのある病院に行ったほうがいいよ
http://www.jslrr.org/sisetu1.html
>>405
レス遅くなってスミマセン。
仕事が忙しくまだ病院に行けてません。
ロービジョンケアって初めて聞きました。
今行ってるのは普通の眼科なので、病院かえることにします。
自分の病気のことに関心なさすぎでした。
一応なんとか生活できて、手帳取れたらラッキーですね。
取れるといいな。
いろいろありがとうございました。
レス遅くなってスミマセン。
仕事が忙しくまだ病院に行けてません。
ロービジョンケアって初めて聞きました。
今行ってるのは普通の眼科なので、病院かえることにします。
自分の病気のことに関心なさすぎでした。
一応なんとか生活できて、手帳取れたらラッキーですね。
取れるといいな。
いろいろありがとうございました。
407 ：病弱名無しさん：2010/05/16(日) 09:35:48 ID:UMa8ZmiM0
>>406
障害者手帳とは別に、特定疾患医療給付制度ってのがあります。
これを利用する場合も別に申請が必要になります。指定された医療機関で
臨床調査個人票（診断書）を書いてもらう必要があります。
指定の医療機関は最寄りの保健所に問い合わせれば教えてくれます。
病院を変えるならこちらも確認しておいたほうが良いでしょう。
障害者手帳とは別に、特定疾患医療給付制度ってのがあります。
これを利用する場合も別に申請が必要になります。指定された医療機関で
臨床調査個人票（診断書）を書いてもらう必要があります。
指定の医療機関は最寄りの保健所に問い合わせれば教えてくれます。
病院を変えるならこちらも確認しておいたほうが良いでしょう。
408 ：病弱名無しさん：2010/05/17(月) 17:58:57 ID:44aPnPjh0
自分はまだ欠損率96％、白杖あれば何とかなる
ってことで余裕ぶっこいてんだけど、最近さ、
なんだかよく目が回って吐きそうになるのよ。仕事中特に。
みんなこういうのない？また、あれば対処法とか教えて欲しい
ってことで余裕ぶっこいてんだけど、最近さ、
なんだかよく目が回って吐きそうになるのよ。仕事中特に。
みんなこういうのない？また、あれば対処法とか教えて欲しい
めまいは耳鼻科だよ
吐きそうになるほどなら、一度耳鼻科で診てもらって
吐きそうになるほどなら、一度耳鼻科で診てもらって
>>408
回転性の目眩はメニエール病かも知れない。
耳鼻科に行って、その時起こった症状を細かく説明した方がいい。
出来れば目眩が起こっている時に見てもらうのが一番なんだけど。
目眩が起こっている時は、黒目が細かく動いているらしいよ。
回転性の目眩はメニエール病かも知れない。
耳鼻科に行って、その時起こった症状を細かく説明した方がいい。
出来れば目眩が起こっている時に見てもらうのが一番なんだけど。
目眩が起こっている時は、黒目が細かく動いているらしいよ。
めまいで吐きそうになるって人は
脳を調べて貰った方がいいよ
脳を調べて貰った方がいいよ
保健所に行って書類等をもらってきました。
特定疾患医療給付及び身体障害者手帳を発行するためには
必要な検査があるそうなので、6月に予約とってきました。
いろいろありがとうございました。
今まで「網膜色素変性症」と言われたのですが、昨日初めて、
「輪状変性症かも？」といわれました。
同じようなものらしいのですが、初めて聞いた病名でよく分かりません。
検査をしたら分かるそうなのですが。
あと今更ですが網膜色素変性症って、完全に失明することは少ないんですよね？
ネットなどで調べるとたいていそのように出てくるので。
私の通う医者に聞くと「分からない」と言います。
いろいろ不安で不安で、目のことが頭の中を離れません。
特定疾患医療給付及び身体障害者手帳を発行するためには
必要な検査があるそうなので、6月に予約とってきました。
いろいろありがとうございました。
今まで「網膜色素変性症」と言われたのですが、昨日初めて、
「輪状変性症かも？」といわれました。
同じようなものらしいのですが、初めて聞いた病名でよく分かりません。
検査をしたら分かるそうなのですが。
あと今更ですが網膜色素変性症って、完全に失明することは少ないんですよね？
ネットなどで調べるとたいていそのように出てくるので。
私の通う医者に聞くと「分からない」と言います。
いろいろ不安で不安で、目のことが頭の中を離れません。
ものすごく沢山の症例を診ている専門医だと、失明するタイプかどうかだいたいわかるみたい
でも、はっきりは言わないよ「あなたはこういうパターンだから、多分こうなるでしょう」みたいな感じ
それも、何年も通ってデータを取らないとわからない。
完全失明はしなくても、生活が不便になるのは確実なんだから、出来なくなることが増えて行く度に、どうやってカバーしていくかを
できれば少し前から考える癖をつけたほうがいいよ。
でも、はっきりは言わないよ「あなたはこういうパターンだから、多分こうなるでしょう」みたいな感じ
それも、何年も通ってデータを取らないとわからない。
完全失明はしなくても、生活が不便になるのは確実なんだから、出来なくなることが増えて行く度に、どうやってカバーしていくかを
できれば少し前から考える癖をつけたほうがいいよ。
>>413
そうですね。
現実逃避をしても仕方ないですね…。
怖いな。
私の場合は発見こそ20代でしたが、おそらく生まれつきのものだろうと言われました。
まだ30代前半。
寿命までになるべく視野、視力が保てているといいのですが。
そうですね。
現実逃避をしても仕方ないですね…。
怖いな。
私の場合は発見こそ20代でしたが、おそらく生まれつきのものだろうと言われました。
まだ30代前半。
寿命までになるべく視野、視力が保てているといいのですが。
生まれつきって、この病気はみんな生まれつきだよ
症状の出てくる時期や進行度合いが違うだけ。
怖いのは、病気についての知識が足りないから。
まずはしっかり病気のことを知って、現実を見て、受け入れるように気持ちを持っていくこと。
治ることを夢見るんじゃなくて、病気と一緒に生きていくことを考える
そうすれば、すべてとは言わないが、今感じている恐怖心も薄れてくるよ。
症状の出てくる時期や進行度合いが違うだけ。
怖いのは、病気についての知識が足りないから。
まずはしっかり病気のことを知って、現実を見て、受け入れるように気持ちを持っていくこと。
治ることを夢見るんじゃなくて、病気と一緒に生きていくことを考える
そうすれば、すべてとは言わないが、今感じている恐怖心も薄れてくるよ。
良いこと言うなぁ…
自分は、病気と一緒に生きていくことを考えたら、
恐怖心が増すばかりだ。
前向きになれる人が羨ましい。
恐怖心が増すばかりだ。
前向きになれる人が羨ましい。
>>417
同じ病気の人に会ってみるといいよ、なるべく多く、いろんな年代や症状の人と。
同じ病気の人に会ってみるといいよ、なるべく多く、いろんな年代や症状の人と。
419 ：病弱名無しさん：2010/05/20(木) 20:33:04 ID:EK6/4H5B0
悩み続けてるとそのうち悩んでいることがアホらしくなってくる
みんなはどの段階ですか？
【否認】…受け入れられず、セカンドオピニオンを求めたりする
↓
【怒り】…「なぜ自分が？」と怒りをぶつける
↓
【闘争】…知識を得ようとしたり、対処法を試したりする
↓
【抑鬱】…効果が見られず、落ち込む
↓
【理解】…状況を冷静に理解しようとする
↓
【希望】…自分なりの生き方が分かり、価値観を再構築していく
【否認】…受け入れられず、セカンドオピニオンを求めたりする
↓
【怒り】…「なぜ自分が？」と怒りをぶつける
↓
【闘争】…知識を得ようとしたり、対処法を試したりする
↓
【抑鬱】…効果が見られず、落ち込む
↓
【理解】…状況を冷静に理解しようとする
↓
【希望】…自分なりの生き方が分かり、価値観を再構築していく
>>420
最初から「あ、そう」って感じ。
球技が苦手だったり、暗いところが見えなかったり、物に躓く理由がわかってほっとした。
「自分の不注意じゃなくて病気だったんだ！」と。
難病と言っても、苦痛が伴ったり、死に至る病気じゃなくて良かったなと。
治らないなら病院に行ってもしかたないなーと思ってたけど
定期的に行くことが大事だと知ってからは、とりあえず行ってる。
見えなくなった時の為の準備はいろいろとしてる、淡々と。
もともと諦めが早いし、何でも最悪のことを想定して行動する性格なので。
最初から「あ、そう」って感じ。
球技が苦手だったり、暗いところが見えなかったり、物に躓く理由がわかってほっとした。
「自分の不注意じゃなくて病気だったんだ！」と。
難病と言っても、苦痛が伴ったり、死に至る病気じゃなくて良かったなと。
治らないなら病院に行ってもしかたないなーと思ってたけど
定期的に行くことが大事だと知ってからは、とりあえず行ってる。
見えなくなった時の為の準備はいろいろとしてる、淡々と。
もともと諦めが早いし、何でも最悪のことを想定して行動する性格なので。
>>418
レスありがとうございました。
自分は、国立リハビリテーションセンターで
あはきの資格を取得したので、いろんな人と
出会いました。でも自分より病気が進行している人
を見ると、心のどこかで、こうはなりたくないと
思ってしまいます。
鬱かな？一度心療内科に行ってみようと思ってます。
それで出直せたらいいんだけど。
レスありがとうございました。
自分は、国立リハビリテーションセンターで
あはきの資格を取得したので、いろんな人と
出会いました。でも自分より病気が進行している人
を見ると、心のどこかで、こうはなりたくないと
思ってしまいます。
鬱かな？一度心療内科に行ってみようと思ってます。
それで出直せたらいいんだけど。
>でも自分より病気が進行している人を見ると、心のどこかで、こうはなりたくないと思ってしまいます。
普通はそう思うでしょ。
病気が進行して欲しいって思う人は居ないよ。
普通はそう思うでしょ。
病気が進行して欲しいって思う人は居ないよ。
20歳くらいで夜盲を自覚するようになって、その頃は夜の運転が怖くて、
外灯の少ないところなどは、一人で歩くのも怖いくらいだったのですが、
35歳の現在は、なぜか夜盲はあんまり感じられなくなりました。
普通に見えるんです。
一人で普通に歩けるし、自転車にも乗れるし。
車の運転は危ないんで控えてますけど、普通に出来ると思う。
ただの慣れなんでしょうか？
逆にPC見たりするのは、疲れるようになってきましたが。
外灯の少ないところなどは、一人で歩くのも怖いくらいだったのですが、
35歳の現在は、なぜか夜盲はあんまり感じられなくなりました。
普通に見えるんです。
一人で普通に歩けるし、自転車にも乗れるし。
車の運転は危ないんで控えてますけど、普通に出来ると思う。
ただの慣れなんでしょうか？
逆にPC見たりするのは、疲れるようになってきましたが。
途中で送信しちゃった。
網膜色素変性症なのに、夜以前より見えやすくなることなんてあるのかなぁと。
ふしぎだなって思って。
網膜色素変性症なのに、夜以前より見えやすくなることなんてあるのかなぁと。
ふしぎだなって思って。
初めて聞いたな
大学病院とか行ったらモルモットにされそうなサンプル
大学病院とか行ったらモルモットにされそうなサンプル
診断が間違っていたか、気のせいだと思う
白内障が出てくると、昼間の眩しさよりも夜のほうが目が楽というのはあるけどね
白内障が出てくると、昼間の眩しさよりも夜のほうが目が楽というのはあるけどね
>>427
夜盲症は置いといて、明るい場所から暗い場所への対応はどうよ？
ずーっと薄暗い場所で仕事をしていると、夜道でも明るく感じるよ。
健常者と同じ環境の蛍光灯の照度で、過ごした場合でも見えるのかな？
夜盲症は置いといて、明るい場所から暗い場所への対応はどうよ？
ずーっと薄暗い場所で仕事をしていると、夜道でも明るく感じるよ。
健常者と同じ環境の蛍光灯の照度で、過ごした場合でも見えるのかな？
>>427
街灯が整備されて、以前より街の中が明るくなったってことは考えられない？
街灯が整備されて、以前より街の中が明るくなったってことは考えられない？
粘着キチガイ（笑）
レスありがとうございます！424です。
>>428
そうですか。
じゃあ気のせいなのかな。
話は変わって十二指腸の形がすごく珍しいらしく、大学病院にサンプルに
されました…。
>>429
これといって治療はしていません。
紫外線カットのメガネは常にかけていますが、いたって普通のメガネです。
>>430
2つの病院で診断されたので、間違ってるっていうことはないと思います。
白内障はたぶん大丈夫ですが、来月病院に行くので診てもらいます。
さすがに夜よりは昼間の方がよく見えます。
>>431
仕事場は普通のオフィスですから、特に薄暗いところで仕事してるわけでは
ありません。
明るい場所から暗い場所への対応も特に違和感は感じません。
>>432
そうなのかも…。
なにせ15年たってるので。
マンションの多い住宅地で飲食店もぽつぽつあるので、
明るいのかな。
でも、よほどの田舎以外は特に問題ないかも。
やっぱり、気のせいなんですかね〜。
今のところ普通に暮らせてますが、PCの画面などがまぶしく感じるようになってきました。
>>428
そうですか。
じゃあ気のせいなのかな。
話は変わって十二指腸の形がすごく珍しいらしく、大学病院にサンプルに
されました…。
>>429
これといって治療はしていません。
紫外線カットのメガネは常にかけていますが、いたって普通のメガネです。
>>430
2つの病院で診断されたので、間違ってるっていうことはないと思います。
白内障はたぶん大丈夫ですが、来月病院に行くので診てもらいます。
さすがに夜よりは昼間の方がよく見えます。
>>431
仕事場は普通のオフィスですから、特に薄暗いところで仕事してるわけでは
ありません。
明るい場所から暗い場所への対応も特に違和感は感じません。
>>432
そうなのかも…。
なにせ15年たってるので。
マンションの多い住宅地で飲食店もぽつぽつあるので、
明るいのかな。
でも、よほどの田舎以外は特に問題ないかも。
やっぱり、気のせいなんですかね〜。
今のところ普通に暮らせてますが、PCの画面などがまぶしく感じるようになってきました。
>>434
来月の結果、待ってるからね〜
視力（矯正）、視野（何度か） 結果教えてね
街灯も何もない真っ暗な中で、月明かりだけでも目が慣れると
うっすらと物が見えるというのが、普通の人の見え方らしいよ。
なにしろ生まれたこのかた、そういう経験がないからわからないけど
専門医がそう言ってた。
来月の結果、待ってるからね〜
視力（矯正）、視野（何度か） 結果教えてね
街灯も何もない真っ暗な中で、月明かりだけでも目が慣れると
うっすらと物が見えるというのが、普通の人の見え方らしいよ。
なにしろ生まれたこのかた、そういう経験がないからわからないけど
専門医がそう言ってた。
粘着キチガイ（笑）
間違えた
×生まれたこのかた
○生まれてこのかた
×生まれたこのかた
○生まれてこのかた
訂正なのに
何故か怖い
何故か怖い
439 ：病弱名無しさん：2010/05/24(月) 20:44:32 ID:30tP4HGs0
ストリオン手にいれてから暗いとこが全く苦にならなくなった。
440 ：病弱名無しさん：2010/05/29(土) 00:10:44 ID:+scEILHc0
>>420 【闘争】…知識を得ようとしたり、対処法を試したりする
この段階で悶えているよ。目の体操とか、レスキュラとかね
この段階で悶えているよ。目の体操とか、レスキュラとかね
それがローテーション化して何度も繰り返すんじゃないかなあ・・・
>>440
その後に【抑鬱】があるのがわかってるのに？
その後に【抑鬱】があるのがわかってるのに？
そして、なんと馬鹿馬鹿しい事に悩んでいた、のかと気づく
445 ：病弱名無しさん：2010/05/29(土) 17:23:32 ID:+scEILHc0
繰り返し・・・少しわかりかけている。【理解】はオレの年齢では程遠い。
悶え苦しみながら１０年【闘争】と【抑鬱】を経て、【理解】にたどり着きそうだ
今日も、曇りの建物の中、人ごみではきつかった。人にぶつかり、ちいさい子を
何人もなぎ倒して・・・明るさや視野・視力がないから、許して欲しい
悶え苦しみながら１０年【闘争】と【抑鬱】を経て、【理解】にたどり着きそうだ
今日も、曇りの建物の中、人ごみではきつかった。人にぶつかり、ちいさい子を
何人もなぎ倒して・・・明るさや視野・視力がないから、許して欲しい
>>445
許さないよ、白杖使えよ！
許さないよ、白杖使えよ！
子供の頃、左目が全く見えなくなり網膜色素変性症と診断されました
右目は視野が狭いもののまだ普通に見えるけど、「少し（変性症に）なってる」と言われ
全盲になることを覚悟していました
でも最近違う病院で「違うかも」って言われて、でも結局原因不明……orz
病名がはっきりしているほうがよかったです
右目は視野が狭いもののまだ普通に見えるけど、「少し（変性症に）なってる」と言われ
全盲になることを覚悟していました
でも最近違う病院で「違うかも」って言われて、でも結局原因不明……orz
病名がはっきりしているほうがよかったです
医者って結構いい加減だよねｗ
鬱病なんて凄い曖昧
鬱病なんて凄い曖昧
粘着キチガイ（笑）
故意にやっているなら、スレ違い
電波へどうぞ
電波へどうぞ
454 ：病弱名無しさん：2010/05/30(日) 16:13:21 ID:wFxBseX60
杖買おうかな、人に迷惑かけているしなぁ
どこで買えるのかな？
どこで買えるのかな？
456 ：心痛：2010/05/30(日) 23:57:27 ID:SXsEkdXH0
禄内症の薬が網膜の血管を保護するらしい。
それで色素変性症に有効だと判断されていて、
色素変性症の薬として認可さるのは時間の問題らしい。
以上のことを妻の行った病院で医師から知らされたみたいです。
それって実際の話どうなんでしょう？
ネットに上げていいのかちょっと迷ったけど、ネットに書き込みます。
それで色素変性症に有効だと判断されていて、
色素変性症の薬として認可さるのは時間の問題らしい。
以上のことを妻の行った病院で医師から知らされたみたいです。
それって実際の話どうなんでしょう？
ネットに上げていいのかちょっと迷ったけど、ネットに書き込みます。
458 ：病弱名無しさん：2010/06/01(火) 17:37:53 ID:8gFGjWON0
あの薬は副作用が強いんだよね。
まつ毛がグングン伸びるんだよ。
カットしなければいけないくらい伸びてしまう。
まつ毛がグングン伸びるんだよ。
カットしなければいけないくらい伸びてしまう。
459 ：病弱名無しさん：2010/06/01(火) 22:45:19 ID:IFnuEcdw0
レスキュラを３カ月使っているけど、あまり効果を感じないし、まつげも
伸びないよ。シミルし、粘っこいので、後でふかにゃきゃ気持ち悪い
少しかすむよ。
>>440
５月の「壮快」に目の体操で０．０１が０．７に回復したって色変の気功士
の記事があったよ。今夜からやってみる
伸びないよ。シミルし、粘っこいので、後でふかにゃきゃ気持ち悪い
少しかすむよ。
>>440
５月の「壮快」に目の体操で０．０１が０．７に回復したって色変の気功士
の記事があったよ。今夜からやってみる
お前らスマイル40EXゴールドまじおすすめ
462 ：病弱名無しさん：2010/06/04(金) 12:22:03 ID:jb+hUMLU0
463 ：希望の兆し：2010/06/04(金) 21:27:34 ID:18QUMeSZ0
ついにアールテックウエノの新薬が第2相臨床試験完了だって！！
ニュース見ました？改善したって凄いですよね？世界的なニュースです！
http://www.47news.jp/topics/prwire/2010/06/160917.html
ニュース見ました？改善したって凄いですよね？世界的なニュースです！
http://www.47news.jp/topics/prwire/2010/06/160917.html
464 ：いいことあるといいね！：2010/06/05(土) 20:38:16 ID:x2N9nsYo0
レスキュラ（オキュセバという名前で出すらしい）は私の担当医は以前試していたけど効かないよって言っています。
私も一年使っていますが、実際この一年で視野狭窄は進行しました。まつ毛が伸びるとかはありませんが、私もかすみますね。
白内障になったかと思ってちょっとあせりました。
まぁ、あんまり期待しすぎない方がいいと思いますよ。
調べてみるとわかりますが、緑内障の薬として発売当時は新しいタイプの薬でよく売れていたそうですが、後発の薬が出てからはすっかり売れなくなったみたいで...
私も一年使っていますが、実際この一年で視野狭窄は進行しました。まつ毛が伸びるとかはありませんが、私もかすみますね。
白内障になったかと思ってちょっとあせりました。
まぁ、あんまり期待しすぎない方がいいと思いますよ。
調べてみるとわかりますが、緑内障の薬として発売当時は新しいタイプの薬でよく売れていたそうですが、後発の薬が出てからはすっかり売れなくなったみたいで...
多分、効く人と効かない人がいるんだろうね
>>464
> 調べてみるとわかりますが、緑内障の薬として発売当時は新しいタイプの薬でよく売れていたそうですが、
>後発の薬が出てからはすっかり売れなくなったみたいで...
なーるほど。
で、メーカーが厚労省に泣きついて、効かないけど害が無いから、無理ヤリ網膜色素変性症患者への認可を
する訳か。
医療費削減とか言っておきながら、お役所のする事って・・
> 調べてみるとわかりますが、緑内障の薬として発売当時は新しいタイプの薬でよく売れていたそうですが、
>後発の薬が出てからはすっかり売れなくなったみたいで...
なーるほど。
で、メーカーが厚労省に泣きついて、効かないけど害が無いから、無理ヤリ網膜色素変性症患者への認可を
する訳か。
医療費削減とか言っておきながら、お役所のする事って・・
ていうか>>462-463はレスキュラじゃないよね？
すまん、調べたら一緒だった
なんだ…。嬉しくって小躍りしてしまった。
2日ほど夢見たな。
調べたけどよく分からなかった。
レスキュラとオキュセバは成分がまったく同じなのですか？
2日ほど夢見たな。
調べたけどよく分からなかった。
レスキュラとオキュセバは成分がまったく同じなのですか？
470 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 10:26:47 ID:tK/gCGF6O
う
471 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 10:30:24 ID:tK/gCGF6O
視野検査
472 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 10:37:48 ID:tK/gCGF6O
ゴールドマン視野検査してきました 20度より少し内側までに狭まってます 自覚症状ありましたが 数値化されるとショック大きいですね 皆さんはどのくらい見えてますか？
まぁオスキュラでも何でも試したい人は試せばいいってこっだね
いくらするか知らんが、効いたらラッキーだし、効かなくてもそれがわかったことも収穫のひとつな訳だし。
治療法も進んで欲しいけど、読んでるページに当てると音声変換してくれる音声読書機とかほしいな〜
最近ますますぼやけて読むの遅くなってるし、すぐ疲れるし、たまらんゎ…
いくらするか知らんが、効いたらラッキーだし、効かなくてもそれがわかったことも収穫のひとつな訳だし。
治療法も進んで欲しいけど、読んでるページに当てると音声変換してくれる音声読書機とかほしいな〜
最近ますますぼやけて読むの遅くなってるし、すぐ疲れるし、たまらんゎ…
オスキュラｗ
475 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 14:22:45 ID:tK/gCGF6O
まわりから狭くなって白くぼやけますよね 薄暗い場所では感度下がってるのかやたら暗くてあんまり見えていない みようとがんばってるのか眼精疲労激しいし
どっちも開発コードがUF-021
レスキュラより有効成分の濃度が高いのかな。
なんかずるい・・・
2009年8月25日
当社は、イソプロピルウノプロストン 0.15%（社内コードUF-021,
レスキュラ(R)点眼液0.12%の有効成分）の網膜色素変性に対する
適応拡大のための第2相臨床試験を、平成20年下期から全国6か所の
専門施設の多大なご協力を得て実施しております。
このたび症例登録が完了しましたのでお知らせいたします。
http://prw.kyodonews.jp/open/release.do?r=200908254490
平成22年6月3日
網膜色素変性に対するUF-021点眼液(製品名 オキュセバ(TM))の
第2相臨床試験完了に関するお知らせ(速報)
レスキュラより有効成分の濃度が高いのかな。
なんかずるい・・・
2009年8月25日
当社は、イソプロピルウノプロストン 0.15%（社内コードUF-021,
レスキュラ(R)点眼液0.12%の有効成分）の網膜色素変性に対する
適応拡大のための第2相臨床試験を、平成20年下期から全国6か所の
専門施設の多大なご協力を得て実施しております。
このたび症例登録が完了しましたのでお知らせいたします。
http://prw.kyodonews.jp/open/release.do?r=200908254490
平成22年6月3日
網膜色素変性に対するUF-021点眼液(製品名 オキュセバ(TM))の
第2相臨床試験完了に関するお知らせ(速報)
何でずるいの？
同じ薬を、さも新薬開発したみたいに錯覚させる書き方してるからか？
それにしても「ずるい」という言葉は違和感がある。
やり方がきたない、とかそういう感覚なのか？＜ずるい
それにしても「ずるい」という言葉は違和感がある。
やり方がきたない、とかそういう感覚なのか？＜ずるい
479 ：病弱名無しさん：2010/06/09(水) 17:36:10 ID:7h8kPAej0
日本のベンチャーがやってるのは信用できないよ
ズルいとかやり方が汚いとか、どうでもいい。
治らなくてもいい。病気の進行を遅らせられたり、止まってくれればオンの字。
臨床試験で効果があった患者さんが居たんだから、この薬の認証で恩恵を受ける人が
少なからず居るのでは？
試験結果が改竄されていない事を切に願う・・
治らなくてもいい。病気の進行を遅らせられたり、止まってくれればオンの字。
臨床試験で効果があった患者さんが居たんだから、この薬の認証で恩恵を受ける人が
少なからず居るのでは？
試験結果が改竄されていない事を切に願う・・
新潟でアールテック・ウエノの社長の医療講演会があった
悪いけど、かなり無理がある治験結果だと思う
視力や視野についての検査結果には言及なし
「網膜の中心部の反応がちょっと良くなった」だってｗ
レスキュラより濃度を上げて、点眼する量も倍に増やしてももこの程度の結果だよ
対象者の条件が視力0.5以上
それだけあれば網膜の中心部もまだ元気だろう
悪いけど、かなり無理がある治験結果だと思う
視力や視野についての検査結果には言及なし
「網膜の中心部の反応がちょっと良くなった」だってｗ
レスキュラより濃度を上げて、点眼する量も倍に増やしてももこの程度の結果だよ
対象者の条件が視力0.5以上
それだけあれば網膜の中心部もまだ元気だろう
まぁ使い回しの薬なんで、さほど期待していない。
しかし、こんなんで株価が上がるなんて、投資家達もなんだかなぁ・・
しかし、こんなんで株価が上がるなんて、投資家達もなんだかなぁ・・
483 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 08:30:15 ID:SWIea8T50
薬が出来たからと言って特定疾患を外される方が恐ろしいな
まあ大多数に効く訳じゃなし、
そもそも病気そのものが改善・治癒する訳でもないし、
その点は大丈夫でしょ。
そもそも病気そのものが改善・治癒する訳でもないし、
その点は大丈夫でしょ。
>>483
それがねらいだったらもっと恐ろしいな
それがねらいだったらもっと恐ろしいな
特定疾患て必要？
年に一度か二度のRPの診察料くらいたいしたことないでしょ
気休めのおまじないアダプチノールとか飲んでる人？
障害者になれば医療費負担の補助があるはずだし
年に一度か二度のRPの診察料くらいたいしたことないでしょ
気休めのおまじないアダプチノールとか飲んでる人？
障害者になれば医療費負担の補助があるはずだし
487 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 12:23:23 ID:UB+Sr43qO
粘着キチガイ（笑）
489 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 14:53:25 ID:e5w3F3S+O
親が眩しくて、物が見えないと言っています
先日、病院に連れて行くと網膜色素変成症と診断されました
本人は半分やけになって、サングラスなんかいらないと言っているのですが
網膜色素変成症用のサングラスを実際に着けている方は劇的な効果はありますか？
もし、あるなら引っ張ってでも連れて行こうと思っていますが
気休め程度ならば、今は本人もツラいだろうから、少し間をおこうと思っています
視力は0.1無いです
それと検索しても値段が出てきません
実際に使っている方、お値段はいくらくらいでしたか？
先日、病院に連れて行くと網膜色素変成症と診断されました
本人は半分やけになって、サングラスなんかいらないと言っているのですが
網膜色素変成症用のサングラスを実際に着けている方は劇的な効果はありますか？
もし、あるなら引っ張ってでも連れて行こうと思っていますが
気休め程度ならば、今は本人もツラいだろうから、少し間をおこうと思っています
視力は0.1無いです
それと検索しても値段が出てきません
実際に使っている方、お値段はいくらくらいでしたか？
>>489
あれは「遮光眼鏡」といいます。（普通のサングラスとは違います）
購入する際に公的な補助が受けられるので、病院で相談してください。
あのメガネで視力や視野が良くなることはありませんが、
強い眩しさを感じなくなるだけでも、生活をする上でとても楽になります。
黄色などの目立つ色が嫌だと仰るなら、色の薄いものもあります。
「東海光学」で検索してみてください。
あれは「遮光眼鏡」といいます。（普通のサングラスとは違います）
購入する際に公的な補助が受けられるので、病院で相談してください。
あのメガネで視力や視野が良くなることはありませんが、
強い眩しさを感じなくなるだけでも、生活をする上でとても楽になります。
黄色などの目立つ色が嫌だと仰るなら、色の薄いものもあります。
「東海光学」で検索してみてください。
492 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 17:11:44 ID:bBiN5WGNO
>>489
四谷アサクラメガネでオーバーグラス（メガネの上に被せる遮光サングラス)
一万円位で購入出来ます
眩しさは劇的に改善されますが使用者に合う色を選ばないといけませんので
本人と行った方がいいですよ
あっ！点字図書館にもありますよ
後はこのスレを一から見ること
大体の事はわかりますがショツクを受けないでね
四谷アサクラメガネでオーバーグラス（メガネの上に被せる遮光サングラス)
一万円位で購入出来ます
眩しさは劇的に改善されますが使用者に合う色を選ばないといけませんので
本人と行った方がいいですよ
あっ！点字図書館にもありますよ
後はこのスレを一から見ること
大体の事はわかりますがショツクを受けないでね
493 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 17:21:11 ID:bBiN5WGNO
オーバーグラスタイプならば楽天でも買えるよ。
495 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 17:52:11 ID:bBiN5WGNO
>>494
でも色は現物合わせないと解らないよ
でも色は現物合わせないと解らないよ
うん。出来れば、晴天の昼間に実際に屋外で試させてもらうといい。
実物が置いてない眼鏡店でも、遮光眼鏡を扱っているのならレンズの
サンプルは置いてあるはず。
実物が置いてない眼鏡店でも、遮光眼鏡を扱っているのならレンズの
サンプルは置いてあるはず。
皆様ありがとうございます
親元を離れているので、担当のお医者様の話をなかなか聞けず
皆様の意見はとても参考になりました
関東の人間では無いのと、現物を見てから購入の方が良さそうなので、地元のメガネ屋に行こうと思います
親元を離れているので、担当のお医者様の話をなかなか聞けず
皆様の意見はとても参考になりました
関東の人間では無いのと、現物を見てから購入の方が良さそうなので、地元のメガネ屋に行こうと思います
498 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 18:36:23 ID:bBiN5WGNO
499 ：病弱名無しさん：2010/06/11(金) 18:47:21 ID:bBiN5WGNO
アホなおっさんだなｗｗｗ
質問です！
日中のまぶしさはまだ感じませんが、遮光メガネ作ったほうがいいですか？
今は紫外線カットの普通のメガネを愛用してます。
日中のまぶしさはまだ感じませんが、遮光メガネ作ったほうがいいですか？
今は紫外線カットの普通のメガネを愛用してます。
502 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 15:27:16 ID:9u3YsXJuO
＞今は紫外線カットの普通のメガネを愛用してます
こう書いてあるから、眩しくないならいいんじゃない？
こう書いてあるから、眩しくないならいいんじゃない？
504 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 16:05:18 ID:9u3YsXJuO
紫外線カットのレンズと遮光レンズの波長の問題
波長が違うと紫外線の量も違うんですか？
506 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 16:54:21 ID:9u3YsXJuO
波長によって（レンズの色)カットされる紫外線等の
量はかわるよ
後は目の前の箱で遮光レンズで検索してみて
量はかわるよ
後は目の前の箱で遮光レンズで検索してみて
紫外線にもA波B波っていう種類があるんだよね
自分の見やすい物で、いいのでは
色変でサングラスを掛けたから進行が、遅れるのかどうかもわからないし
あまり黒いレンズだと見にくいし、瞳孔がひらいて紫外線が沢山、網膜に届きそう
私は、ごく普通のサングラスです。
白内障で、眼内レンズに遮光レンズが入ってます
色変でサングラスを掛けたから進行が、遅れるのかどうかもわからないし
あまり黒いレンズだと見にくいし、瞳孔がひらいて紫外線が沢山、網膜に届きそう
私は、ごく普通のサングラスです。
白内障で、眼内レンズに遮光レンズが入ってます
509 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 17:26:49 ID:9u3YsXJuO
もちつけ
>>509 そうなのか、知らんかったわ。ごめんね
けど、前の担当医は、遮光レンズにしたから、進行が遅れることはない様な
こと言ってたけどね。（証明のしようがないからね。）
一般的に、紫外線が、目に良くない程度のことだと思っていました
眼内レンズ入れた後の話です
けど、前の担当医は、遮光レンズにしたから、進行が遅れることはない様な
こと言ってたけどね。（証明のしようがないからね。）
一般的に、紫外線が、目に良くない程度のことだと思っていました
眼内レンズ入れた後の話です
512 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 19:00:45 ID:aX17wJHf0
普通のサングラスだと瞳孔が開いて網膜が紫外線可視光線を
大量に浴びるでしょ
それを防ぐのが遮光レンズでしょ
大量に浴びるでしょ
それを防ぐのが遮光レンズでしょ
読まなくても自演とわかる糞レスしか書き込みできんのかorz
至って普通です
って言うか遮光レンズと普通のレンズ
を、比べられないので判らないと言う
のが正しいかな
手術後1年半ぐらいでレイザー当てました
って言うか遮光レンズと普通のレンズ
を、比べられないので判らないと言う
のが正しいかな
手術後1年半ぐらいでレイザー当てました
517 ：病弱名無しさん：2010/06/12(土) 22:37:08 ID:pa7J2z+l0
遮光レンズの方が明るく見えるよ。
だから、急に屋外から建物の中とかに入った場合に、遮光眼鏡を外しても
明るく見えないというデメリットがある。
色変で明暗反応が全くない人の場合のことね。
だから、急に屋外から建物の中とかに入った場合に、遮光眼鏡を外しても
明るく見えないというデメリットがある。
色変で明暗反応が全くない人の場合のことね。
ID:2NxzSc820 は間違ったこと言ってないから気にするな
神経質になりすぎの人、ストレスでも進行するから気をつけてね
神経質になりすぎの人、ストレスでも進行するから気をつけてね
519 ：病弱名無しさん：2010/06/13(日) 06:54:34 ID:cKKtp9z20
普通のサングラスも最近はほとんどがUV400仕様だから紫外線カットについては
遮光レンズと同等。可視光線をカットするかどうかの違いだけ。
遮光レンズと同等。可視光線をカットするかどうかの違いだけ。
野外がやたら眩しく感じるようになってきたから
俺も遮光レンズのメガネつくるかな〜
これって障害者割引みたいのあるんだっけか？
俺も遮光レンズのメガネつくるかな〜
これって障害者割引みたいのあるんだっけか？
眼鏡は視覚障害者の装具だから
遮光眼鏡でも普通の眼鏡でも補助はでるよ
私のときは2万ちょいだったかな
遮光眼鏡でも普通の眼鏡でも補助はでるよ
私のときは2万ちょいだったかな
522 ：病弱名無しさん：2010/06/15(火) 06:18:06 ID:Hz3p6no0O
>>519
中華製はやばい
中華製はやばい
523 ：病弱名無しさん：2010/06/15(火) 06:20:40 ID:Hz3p6no0O
524 ：病弱名無しさん：2010/06/16(水) 17:47:47 ID:oRIzuzNm0
>>523
調べてみたら私の住んでいる市でも出るみたいだ。一度も使ったことないけど。
> ■対象品目
> ・視覚障害 盲人用安全つえ、義眼、眼鏡
眼鏡としか書いてないから遮光眼鏡である必要はないみたい。
調べてみたら私の住んでいる市でも出るみたいだ。一度も使ったことないけど。
> ■対象品目
> ・視覚障害 盲人用安全つえ、義眼、眼鏡
眼鏡としか書いてないから遮光眼鏡である必要はないみたい。
525 ：47才：2010/06/17(木) 08:48:53 ID:Nd/nr1KEO
僕は昨年までサングラスを使ってたけど、医者に勧められて遮光メガネを作った。自治体から三万円強の補助貰ってね。
作る前は、全く期待しなかったけど、出来てみてびっくりした。こんなに良いものもっと早く使えば良かったと思ったよ。
僕の場合は、ほんとに見やすくなった。今年は室内用の薄い色のやつをボーナスでたら買うつもり。自腹でも、買う価値あるよ。
まだ使ってない人は是非使って見て。
作る前は、全く期待しなかったけど、出来てみてびっくりした。こんなに良いものもっと早く使えば良かったと思ったよ。
僕の場合は、ほんとに見やすくなった。今年は室内用の薄い色のやつをボーナスでたら買うつもり。自腹でも、買う価値あるよ。
まだ使ってない人は是非使って見て。
526 ：68：2010/06/20(日) 07:42:23 ID:TKjK362BO
皆さんのレスを参考に自分で書類を揃え11月に申請
昨日厚生年金2級の証書が届きました
正直こんなに頂いて良いのかと驚いています
年収約1000万が病気発覚後550万に激減し
生活が厳しくなって来ていましたので助かりました
年金にしても手帳にしても病気にならないと有り難さは解らない物ですね
レス頂いた皆さん
ありがとうございました
昨日厚生年金2級の証書が届きました
正直こんなに頂いて良いのかと驚いています
年収約1000万が病気発覚後550万に激減し
生活が厳しくなって来ていましたので助かりました
年金にしても手帳にしても病気にならないと有り難さは解らない物ですね
レス頂いた皆さん
ありがとうございました
527 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 08:30:54 ID:lUuQu3sz0
>>526
無事に申請が通ってよかったですね。私も2級ですがかなりの部分が
交通費に消えてしまっています。残業代がすべてタクシー代に消えて
いたことを思えばありがたいです。
あと、証書を市役所に持って行くと、年金の支払い免除の手続きを
してくれたように思います。念のため。
無事に申請が通ってよかったですね。私も2級ですがかなりの部分が
交通費に消えてしまっています。残業代がすべてタクシー代に消えて
いたことを思えばありがたいです。
あと、証書を市役所に持って行くと、年金の支払い免除の手続きを
してくれたように思います。念のため。
このスレの人ならみんな知ってるかも知れないけど
福岡中心のドーモってローカルTV番組で数年に一度この病気の人が出てくるんだけど
ほんとにほとんど見えてないの？ってくらいすたすた歩き回るのがすごすぎる・・・。
福岡駅がある天神って大きめのストリートがあるんだけど、見てる感じじゃ
白杖こそ持ってるものの、普通の人と変わらない速さで街中をバンバン歩いて
地下道とかにも余裕で降りて・・・って、このスレの住人さんも出来るものなの？
自分はこの病気ではないので今のところ視力に大きな問題はないのですが
番組で見かけるたびにこの人はすごい頑張り屋さんなんだなといつも感心してしまうのです。
福岡中心のドーモってローカルTV番組で数年に一度この病気の人が出てくるんだけど
ほんとにほとんど見えてないの？ってくらいすたすた歩き回るのがすごすぎる・・・。
福岡駅がある天神って大きめのストリートがあるんだけど、見てる感じじゃ
白杖こそ持ってるものの、普通の人と変わらない速さで街中をバンバン歩いて
地下道とかにも余裕で降りて・・・って、このスレの住人さんも出来るものなの？
自分はこの病気ではないので今のところ視力に大きな問題はないのですが
番組で見かけるたびにこの人はすごい頑張り屋さんなんだなといつも感心してしまうのです。
529 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 11:19:36 ID:98u7IzXW0
白杖＝全盲 じゃないからね。
健常者が白杖を使ってはいけないことはないんだよ。
健常者が白杖を使ってはいけないことはないんだよ。
そうなん？左目は失明、右目は0.01以下？で対象物が周囲と逆の色合いなら
何かある？程度には感じるとかの説明だったけど、それって見えてるというの？？
何かある？程度には感じるとかの説明だったけど、それって見えてるというの？？
素人？ こいつ馬鹿すぎるぅ〜ｗ
>>532
お前は網膜色素変性症患者診れる医者なの？
お前は網膜色素変性症患者診れる医者なの？
年収550万で生活が厳しいってどんだけ贅沢してんだ？ｗ
535 ：ん。：2010/06/21(月) 13:52:25 ID:klqQqCsvO
一千万円から550万になったらキツいよ。一千万は一千万なりの生活を組んでたわけだからね。
画像がいたら余計だよ。
補正するのにﾆ三年かかるよ。
俺も同じ感じで、年金出てたすかったよ。
画像がいたら余計だよ。
補正するのにﾆ三年かかるよ。
俺も同じ感じで、年金出てたすかったよ。
画像って何だよ…画像→小僧=子供の事か？
>>533
>532の素人？は >530の「素人が騙されて・・・」に対してだorz
お前はアホすぎるぅ〜ｗ
しかし、１０００万って考えなくても嘘だとわかるだろ
このスレ馬鹿しかいないのか、馬鹿一人が自演してんのか・・・・（笑）
>532の素人？は >530の「素人が騙されて・・・」に対してだorz
お前はアホすぎるぅ〜ｗ
しかし、１０００万って考えなくても嘘だとわかるだろ
このスレ馬鹿しかいないのか、馬鹿一人が自演してんのか・・・・（笑）
538 ：ごめん：2010/06/21(月) 18:55:39 ID:klqQqCsvO
画像でなく家族です。
ふざけたみたいでスマン
ふざけたみたいでスマン
539 ：病弱名無しさん：2010/06/21(月) 19:50:55 ID:31XaQpZsO
>>537
何処の田舎者かしらんが
お前２ちゃん止めた方が良いぞ馬鹿がばれるぞ
一部上場の会社に30年、真面目に働いたら残業代いくらか解るか？
時間3000円以上だぞボーナス1回100万以上
忙しい職場なら夜勤残業で年収1000万円なんてざらだぞ
って馬鹿に何言っても無駄か
何処の田舎者かしらんが
お前２ちゃん止めた方が良いぞ馬鹿がばれるぞ
一部上場の会社に30年、真面目に働いたら残業代いくらか解るか？
時間3000円以上だぞボーナス1回100万以上
忙しい職場なら夜勤残業で年収1000万円なんてざらだぞ
って馬鹿に何言っても無駄か
全部、架空じゃね〜かｗ
日本語わかるぅ〜 （笑）
日本語わかるぅ〜 （笑）
浦田りえちゃんは、萌える視覚障害者として有名だね
542 ：病弱名無しさん：2010/06/21(月) 23:29:09 ID:31XaQpZsO
>>540
情けない
情けない
543 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 17:48:30 ID:OOLeqZZx0
年金の審査って半年もかかるのか
544 ：病弱名無しさん：2010/06/22(火) 20:39:02 ID:XsCHf5DVO
混んでる見たいだよ
まぁみんな楽して金貰いたいわなぁｗ
取りあえず申請して通ったらラッキーって誰しもが考えるべ
取りあえず申請して通ったらラッキーって誰しもが考えるべ
546 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 18:35:25 ID:IN4CtIG3O
ラッキー！
ルンルン！
ルンルン！
547 ：病弱名無しさん：2010/06/23(水) 18:55:37 ID:d+nzyglGO
色変は特定疾患だから年金審査早いみたいだよ。
特定疾患の受給証と手帳とか、診断書の他に検査データとかのコピーをつけるといいみたい。
社会保険事務所で色々教えてくれるはず。
私の場合は２ヶ月ちょっとで審査終わった。
去年だけどね。
特定疾患の受給証と手帳とか、診断書の他に検査データとかのコピーをつけるといいみたい。
社会保険事務所で色々教えてくれるはず。
私の場合は２ヶ月ちょっとで審査終わった。
去年だけどね。
548 ：病弱名無しさん：2010/06/26(土) 09:54:11 ID:9lgmK8PV0
社会保険事務所では、特定疾患受給に認定されていたり障害者手帳を
持っていても、年金は基準が全く違うから何にも関係ないですよと
教えてくれたけどね。
年金はいまだにゴールドマンだし。
持っていても、年金は基準が全く違うから何にも関係ないですよと
教えてくれたけどね。
年金はいまだにゴールドマンだし。
年収500万でも障害年金もらえるのか？
所得制限があると聞いたことがあるんだが。
所得制限があると聞いたことがあるんだが。
550 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 16:34:24 ID:QFzDmjUM0
もらえるよ。継続して就労していてももらえる。
所得制限があったら年収が多い人は年金なんか入らないだろう。
所得制限があったら年収が多い人は年金なんか入らないだろう。
551 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 18:35:50 ID:MjK3cldWO
確かに手帳と年金の基準は違うとは、社会保険事務所で言われた。
しかし、特定疾患など国が直接関与してるものなどの証書は違うとも言われた。
結構年配の職員にね。出来るだけ資料は多く付けたほうがいいと思うよ。
しかし、特定疾患など国が直接関与してるものなどの証書は違うとも言われた。
結構年配の職員にね。出来るだけ資料は多く付けたほうがいいと思うよ。
552 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 19:28:15 ID:I4JLlJwbO
>>550
適当なレスはやめておけ
適当なレスはやめておけ
553 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 19:33:03 ID:I4JLlJwbO
554 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 19:44:27 ID:I4JLlJwbO
555 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 22:31:37 ID:bbGm6hwu0
>>552
もらっている当人が言っているんだから間違いない
もらっている当人が言っているんだから間違いない
556 ：病弱名無しさん：2010/06/27(日) 22:57:55 ID:I4JLlJwbO
557 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 08:51:40 ID:CROAfD8T0
>>556
あなたの情報も大筋で間違えていますよｗ
あなたの情報も大筋で間違えていますよｗ
558 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 09:42:57 ID:3ZF4Rxb5O
559 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 09:44:35 ID:3ZF4Rxb5O
確かに、二十歳前に診断を受けた人がもらっている
障害基礎年金には所得制限がある。
しかし、成人して一定期間年金を払った人が診断を受けて
年金をもらい始めた場合、所得制限が無い。
一口に年金と言っても色々あるんだよ。
障害基礎年金には所得制限がある。
しかし、成人して一定期間年金を払った人が診断を受けて
年金をもらい始めた場合、所得制限が無い。
一口に年金と言っても色々あるんだよ。
561 ：病弱名無しさん：2010/06/28(月) 22:20:08 ID:3ZF4Rxb5O
>>560
スレの流れを見てレス入れろよ
そんな事はわかっているんだよ
もう一ついえば年金の払い込み状態
視覚障害の状態で貰えるか決まるんだろ
そんな事は自分で調べるしか無いんだよ
わかったように偉そうに馬鹿か
スレの流れを見てレス入れろよ
そんな事はわかっているんだよ
もう一ついえば年金の払い込み状態
視覚障害の状態で貰えるか決まるんだろ
そんな事は自分で調べるしか無いんだよ
わかったように偉そうに馬鹿か
馬鹿とアホが唾のかけあい（笑）
563 ：病弱名無しさん：2010/06/29(火) 17:22:59 ID:PNU2e05h0
何にそんなに苛立っているのか訳分からんな。
そんなんで人生楽しいか？
そんなんで人生楽しいか？
>>561の苛立ちかたは異常
年金貰えないから怒ってるんじゃね？
心配すんな、ちゃんと払ってれば病気が進行すれば貰えるさ
見えなくなるのと、年金貰えるのとどっちがいい？
心配すんな、ちゃんと払ってれば病気が進行すれば貰えるさ
見えなくなるのと、年金貰えるのとどっちがいい？
ここでは、荒れそうな
言動は、避けませんか
悩んでおられる方も気軽に書き込めるように
言動は、避けませんか
悩んでおられる方も気軽に書き込めるように
> 年金貰えないから怒ってるんじゃね？
なるほどｗ
最初は、ネタかと思っていたけどｗ
なるほどｗ
最初は、ネタかと思っていたけどｗ
やつ当たりかw
569 ：病弱名無しさん：2010/07/02(金) 19:03:43 ID:jv1W0+7t0
今日は楽しいボーナス日
障害厚生年金
給料
使いきれないので貯金しよう
障害厚生年金
給料
使いきれないので貯金しよう
性格まで、狭窄するの
571 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 17:52:33 ID:XOxzqEZ2O
＞面白い事言ったつもり？
いいえ、いやみのつもりですが
最初は、ほっとくほうが恥ずかしいかと思いましたが…
いいえ、いやみのつもりですが
最初は、ほっとくほうが恥ずかしいかと思いましたが…
573 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 18:33:33 ID:XOxzqEZ2O
574 ：病弱名無しさん：2010/07/03(土) 18:43:20 ID:XOxzqEZ2O
うわあぁああああああああああああああああああああ
マジ気持ちわる〜
マジ気持ちわる〜
自演乙
ヨーソロ〜
なんだかなぁ
○○がんばらなくてもええねんで
579 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 21:21:21 ID:S7ro8jyr0
くっそー。まぶしすぎ、見えなさすぎ。
疲れ目も激しすぎ。だれか破れかぶれの網膜を治せる人いるか？
疲れ目も激しすぎ。だれか破れかぶれの網膜を治せる人いるか？
581 ：tora：2010/07/09(金) 02:58:12 ID:aY9+R3A/0
網膜色素変性症で働けている人ってうらやましいなぁ〜 福祉関係の仕事してたんだけど二年前から進行早まったみたいで、退職。今じゃ立場逆転 一人で歩くのもシンドイ 何か働きたいけど、難しいよね…
以前書き込みして412です。
先日手帳申請のため、眼科で一通り検査を受けてきました。
結論からいうと手帳は取れず、また病名も「輪状網膜変性症」という
別の病気であることが判明しました。
5年前に検査したときに「網膜色素変性症」と診断されたと思い込んでいたのですが、
「網膜変性症」と言われていたみたいです。
5年も勘違いしていたなんて…。
この病気をググっても、網膜色素変性症しか出ないんですけどね。
先日手帳申請のため、眼科で一通り検査を受けてきました。
結論からいうと手帳は取れず、また病名も「輪状網膜変性症」という
別の病気であることが判明しました。
5年前に検査したときに「網膜色素変性症」と診断されたと思い込んでいたのですが、
「網膜変性症」と言われていたみたいです。
5年も勘違いしていたなんて…。
この病気をググっても、網膜色素変性症しか出ないんですけどね。
583 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 12:48:43 ID:YBEjjhly0
それって、網膜色素変性症そのものでは
584 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 13:39:24 ID:9yl+lRWpQ
私なら確認の為に、別の眼科で診てもらうけどな。
私も「一緒じゃん」と思っていたのですが、
網膜色素変性症と網膜変性症とは違うんだそうです。
引越しをしたため、5年前に診てもらった病院と、
今回診てもらった病院は別の病院なのですが、
どちらも結果は「輪状網膜変性症」でした。
網膜電図（ERG？）が、色変ではありえないまったくの正常反応だったそうです。
ただ、念のため色変の権威の先生に診ていただくことになってます。
網膜色素変性症と網膜変性症とは違うんだそうです。
引越しをしたため、5年前に診てもらった病院と、
今回診てもらった病院は別の病院なのですが、
どちらも結果は「輪状網膜変性症」でした。
網膜電図（ERG？）が、色変ではありえないまったくの正常反応だったそうです。
ただ、念のため色変の権威の先生に診ていただくことになってます。
586 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/10(土) 15:26:03 ID:SAHdNREO0
じゃあ、夜盲がないってことか
視力は>>401に書いてあったけど、視野は何度だった？
視力は>>401に書いてあったけど、視野は何度だった？
お
ま
え
馬
鹿
だ
ろ
！
ま
え
馬
鹿
だ
ろ
！
>>585
あー、視野が何度か今回も聞き忘れてしまった。
来週、紹介書もらいに行くんでそのときに聞いてみようかな。
とりあえず手帳は全然ムリと言われたので、まだ結構見えてるみたいです。
結構真っ黒でしたけどね。
あー、視野が何度か今回も聞き忘れてしまった。
来週、紹介書もらいに行くんでそのときに聞いてみようかな。
とりあえず手帳は全然ムリと言われたので、まだ結構見えてるみたいです。
結構真っ黒でしたけどね。
589 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/11(日) 03:18:09 ID:2JYVTui30
>>589
バカになんてしてないです。
この病気もきわめてゆっくりだけど進行するし、失明の可能性もあります。
ただ夜盲がなく、違う病気というだけです。
特定疾患でもありませんし。
色変じゃないのでこれ以上はスレ違いなので消えます。
バカになんてしてないです。
この病気もきわめてゆっくりだけど進行するし、失明の可能性もあります。
ただ夜盲がなく、違う病気というだけです。
特定疾患でもありませんし。
色変じゃないのでこれ以上はスレ違いなので消えます。
591 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/11(日) 13:27:45 ID:b7yisD+00
>>589
何カリカリしてんだ。
どうやら色変とは違うけれど、網膜が駄目になっていく病気という点では同じだし、
何より似た病気で夜盲以外は症状が殆ど同じなのに
手帳が貰えない（色変より判定がシビア？）ってのは逆に辛いんじゃないか？
何カリカリしてんだ。
どうやら色変とは違うけれど、網膜が駄目になっていく病気という点では同じだし、
何より似た病気で夜盲以外は症状が殆ど同じなのに
手帳が貰えない（色変より判定がシビア？）ってのは逆に辛いんじゃないか？
592 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2010/07/11(日) 16:49:29 ID:c8oiSGRh0
>>591
同意。
RPは特定疾患に認定されているし、視野欠損だけでも手帳や年金が貰えるんだから、まだありがたいよ。
そうなった背景には、先人たちの大変な努力があるんだけれど。
世の中には他にも治療法のない病気で苦しんでいる人が沢山いる
難病指定にしてもらえない病気もまだある
目に関して言えば、RPのように中心に向かって視野が狭くなっていく状態じゃないと
どんなに視野が欠けても手帳の認定がされないという現実がある。
ランダムに見えない部分が多かったり、中心部だけが見えなかったり
そういう病気の人は、日常生活でどれだけ見えづらい状態でも、視覚障害者としてのサービスが受けられずに
必要な道具も全部自腹だ。
自分が病気になって、その辛さを味わっているなら
他の人の気持ちも思い遣れるようになろうよ。
同意。
RPは特定疾患に認定されているし、視野欠損だけでも手帳や年金が貰えるんだから、まだありがたいよ。
そうなった背景には、先人たちの大変な努力があるんだけれど。
世の中には他にも治療法のない病気で苦しんでいる人が沢山いる
難病指定にしてもらえない病気もまだある
目に関して言えば、RPのように中心に向かって視野が狭くなっていく状態じゃないと
どんなに視野が欠けても手帳の認定がされないという現実がある。
ランダムに見えない部分が多かったり、中心部だけが見えなかったり
そういう病気の人は、日常生活でどれだけ見えづらい状態でも、視覚障害者としてのサービスが受けられずに
必要な道具も全部自腹だ。
自分が病気になって、その辛さを味わっているなら
他の人の気持ちも思い遣れるようになろうよ。
お
ま
え
馬
鹿
だ
ろ
！
ま
え
馬
鹿
だ
ろ
！
594 ：病弱名無しさん：2010/07/12(月) 00:35:47 ID:la2WFmuS0
おもいやり・・大事にしてこーー
辛いけど負けずに腐らずに生きようよ！！いいこともあるって。
確かにへこむ。とてつもなく。不安に押しつぶされそうになる。
やり場のない思いがある。イラついたりもするでしょう。
けどそんな感情何の足しにもならん。周りの人も暗くなっちゃうよ。
月並みだけど今を生きよう。
辛いけど負けずに腐らずに生きようよ！！いいこともあるって。
確かにへこむ。とてつもなく。不安に押しつぶされそうになる。
やり場のない思いがある。イラついたりもするでしょう。
けどそんな感情何の足しにもならん。周りの人も暗くなっちゃうよ。
月並みだけど今を生きよう。
まぁそのぉ、なんだ。
人生、なるようにしかならないってこった。
人生、なるようにしかならないってこった。
596 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 00:20:32 ID:OxQ+LhgY0
今をいきる！ってそのとおりだね。見えるうちにできることを
やろう。そう思って３年が経過。
まだまだいろいろやれるぜ。できることがこんなにあるんだと思えば
人生もまんざら捨てたものでもない
やろう。そう思って３年が経過。
まだまだいろいろやれるぜ。できることがこんなにあるんだと思えば
人生もまんざら捨てたものでもない
病気を告知されてすぐの時には、見えるうちにいろいろやっておこうと思ったけど
視覚障害の友人が増えてからは、見えなくなっても出来ることって沢山あるんだと思うようになったよ。
何かをする度に「見えなくなったら、こういう時困るだろうな」とか
「見えなくなったら、こんな楽しみがなくなるんだろうな」とか、つい思ってしまうけど
「でも、なんとかなる。みんな、なんとかしてるし！」って思えるようになった。
視覚障害の友人が増えてからは、見えなくなっても出来ることって沢山あるんだと思うようになったよ。
何かをする度に「見えなくなったら、こういう時困るだろうな」とか
「見えなくなったら、こんな楽しみがなくなるんだろうな」とか、つい思ってしまうけど
「でも、なんとかなる。みんな、なんとかしてるし！」って思えるようになった。
とうとう梅雨が明けてしまった。
真夏の晴天下では、遮光用メガネをかけても眩しい。曇りの日が多い北欧に引っ越そうかなw
真夏の晴天下では、遮光用メガネをかけても眩しい。曇りの日が多い北欧に引っ越そうかなw
北欧 ？
白銀の世界 これもまた眩しいよね
白銀の世界 これもまた眩しいよね
今週は網膜色素変性症の治療法に関して２つのニュースがでた。
１つは、Valproic acid（バルプロ酸？）が網膜色素変性症の進行を
食い止める可能性があるとの報告。
ttp://www.biologynews.net/archives/2010/07/22/valproic_acid_shown_to_halt_vision_loss_in_patients_with_retinitis_pigmentosa.html
２つめは、網膜色素変性症の遺伝子治療の可能性の報告。網膜色素変性症の
マウスに遺伝的に古細菌の光受容体たんぱく質を入れて、光を感じなくなった
視細胞を復活させる方法。
ttp://www.sciencemag.org/cgi/content/full/329/5990/413?rss=1
せめてValproic acidの話が本当で、すぐに使われ始めるといいのに。
１つは、Valproic acid（バルプロ酸？）が網膜色素変性症の進行を
食い止める可能性があるとの報告。
ttp://www.biologynews.net/archives/2010/07/22/valproic_acid_shown_to_halt_vision_loss_in_patients_with_retinitis_pigmentosa.html
２つめは、網膜色素変性症の遺伝子治療の可能性の報告。網膜色素変性症の
マウスに遺伝的に古細菌の光受容体たんぱく質を入れて、光を感じなくなった
視細胞を復活させる方法。
ttp://www.sciencemag.org/cgi/content/full/329/5990/413?rss=1
せめてValproic acidの話が本当で、すぐに使われ始めるといいのに。
会社の研修でプロジェクター投影で色々説明されたのだが、指示棒ではなくレーザーポインターで説明された。
無論、レーザーポインターで何処を指して説明しているのかは全く分からんかったw
あぁ退職の潮時かなぁ‥
無論、レーザーポインターで何処を指して説明しているのかは全く分からんかったw
あぁ退職の潮時かなぁ‥
そうだね
603 ：病弱名無しさん：2010/07/27(火) 01:57:38 ID:t+2YtjE20
情報有難う。早く実用化出来る事願うばかり
604 ：病弱名無しさん：2010/08/01(日) 17:15:41 ID:hP8FWrb60
日差しが強い今日この頃、サングラスが大活躍ですね
出来ればサングラスじゃなくて遮光眼鏡を使いたいところですね
606 ：病弱名無しさん：2010/08/03(火) 17:02:41 ID:NuXayVFC0
遮光眼鏡でも眩しすぎるからサングラスで丁度いい
みなさんはロービジョンケアとか、受けてます？
自分は手帳未申請、職場にもまだ秘密の状態
折を見て話そうとは思ってるけどどのタイミングで話すべきか迷ってます
そういう相談は病院の先生は専門外だから相談できないしどうしたもんか…
あと、障害で失業した人に支払われる障害者年金みたいな制度の保険があるみたいですが入ってる人いますか？
自分は手帳未申請、職場にもまだ秘密の状態
折を見て話そうとは思ってるけどどのタイミングで話すべきか迷ってます
そういう相談は病院の先生は専門外だから相談できないしどうしたもんか…
あと、障害で失業した人に支払われる障害者年金みたいな制度の保険があるみたいですが入ってる人いますか？
>>607
会社に話そうと思っているって事は、業務に支障が出て来たって事かな？
話すタイミングは、就労している会社の規模や体質によると思う。
障害者を何%か雇用しなければならないって、お役所からのお達しが
あるから、大企業なら、そのまま雇用継続で職場を考えてくれるかもしれない。
中小企業や零細企業だと、辞めてくれと言って来るかも知れない。
視覚障害者が普通の職場で働けるとは思ってくれないだろうし。
会社に話すのなら、退職を覚悟した方がいいと思う。
だから話すタイミングは、誤魔化しきれなくなってからでいいのでは？
障害者年金は、サラリーマンで厚生年金に加入しているのなら、受給資格とかを
自分で調べてみたら？
会社に話そうと思っているって事は、業務に支障が出て来たって事かな？
話すタイミングは、就労している会社の規模や体質によると思う。
障害者を何%か雇用しなければならないって、お役所からのお達しが
あるから、大企業なら、そのまま雇用継続で職場を考えてくれるかもしれない。
中小企業や零細企業だと、辞めてくれと言って来るかも知れない。
視覚障害者が普通の職場で働けるとは思ってくれないだろうし。
会社に話すのなら、退職を覚悟した方がいいと思う。
だから話すタイミングは、誤魔化しきれなくなってからでいいのでは？
障害者年金は、サラリーマンで厚生年金に加入しているのなら、受給資格とかを
自分で調べてみたら？
>>607
民間の生命保険の中に、
障害一級を死亡とイコールとみなし、
障害一級の手帳を取れた段階で死亡分と同じ額を支払ってくれる
という規約内容のものはある。
障害年金的な物が支払われるものはちょっと聞いた事が無い。
直接、保険商品を調べてみるしかないのでは。
ただもちろん、医師から既に色変の認定を受けているならば
今から入る事は出来ないと思うけど。
民間の生命保険の中に、
障害一級を死亡とイコールとみなし、
障害一級の手帳を取れた段階で死亡分と同じ額を支払ってくれる
という規約内容のものはある。
障害年金的な物が支払われるものはちょっと聞いた事が無い。
直接、保険商品を調べてみるしかないのでは。
ただもちろん、医師から既に色変の認定を受けているならば
今から入る事は出来ないと思うけど。
610 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 16:20:18 ID:dJtm2tSFO
目の温泉というのがある。３大目の温泉ある。新潟の貝掛温泉、福島の微湯温泉、神奈川箱根の姥子温泉。いって湯治してもいいかも。
最近ここみたがみんなの目がよくなるように、入っている寺や有名な寺社で祈らせてもらってる。よくいく所は落ち着く場所。blogなどやってる人結構いるみたいだし、目以外の病気でも。全員のぶんを祈願している
最近ここみたがみんなの目がよくなるように、入っている寺や有名な寺社で祈らせてもらってる。よくいく所は落ち着く場所。blogなどやってる人結構いるみたいだし、目以外の病気でも。全員のぶんを祈願している
まぁ、今のところは神頼みしかないもんなぁ・・
宗教の力はいろいろな意味である。皆のために祈願するが自らが入るのも悪いことではない。
それから、上のほうや他サイトみてもわかったが医学もかなり進んでるぜ。
それから、上のほうや他サイトみてもわかったが医学もかなり進んでるぜ。
効くんだと本気で思い込めば、疲労等でスペックダウンしてた分が元に戻る
（＝それまでよりは見えるようになる）ぐらいの効果はあるからなあ。
（＝それまでよりは見えるようになる）ぐらいの効果はあるからなあ。
614 ：607さんへ：2010/08/11(水) 19:49:43 ID:FPWZKir2O
携帯からすみません。会社に話すのはある程度の手続きをしてからのほうがいいと思います。
まず、手帳を取得すること。それから、特定疾患の申請を保健所ですること。
障害年金は国民年金なら、市役所や区役所。厚生なら、社会保健所です。いずれも、会社に知られることなく、手続きできます。
これらの手続きをして、手帳と特定疾患の受給者証が交付されたら、会社に話すべきです。
ある程度の規模の企業なら、障害者枠に切り替えて、税金も低くなり、継続雇用されます。法的にはどんな企業でも、解雇できませんから。零細企業で仮に解雇されても、失業保険が障害者手帳があると延長給付されるので少しは助かるはずです。
年金は受給まで時間がかかりますが、手帳などは、２ヶ月くらいで取得出来るので、まずは手帳と特定疾患の手続きをした方がいいと思います。
それから、障害年金は失業してなくても、申請できますから、よく調べて、主治医と相談して申請してみては？
長々すみません。
まず、手帳を取得すること。それから、特定疾患の申請を保健所ですること。
障害年金は国民年金なら、市役所や区役所。厚生なら、社会保健所です。いずれも、会社に知られることなく、手続きできます。
これらの手続きをして、手帳と特定疾患の受給者証が交付されたら、会社に話すべきです。
ある程度の規模の企業なら、障害者枠に切り替えて、税金も低くなり、継続雇用されます。法的にはどんな企業でも、解雇できませんから。零細企業で仮に解雇されても、失業保険が障害者手帳があると延長給付されるので少しは助かるはずです。
年金は受給まで時間がかかりますが、手帳などは、２ヶ月くらいで取得出来るので、まずは手帳と特定疾患の手続きをした方がいいと思います。
それから、障害年金は失業してなくても、申請できますから、よく調べて、主治医と相談して申請してみては？
長々すみません。
家の母が、散々既出のttp://www.rp-kaigo.com/経由で中国行ってきた。
投げた１０５万円は気休め代にしては高いけど、これから４、５年かけて経過を見たいと思う。
経過検査の結果はこっちの国立病院でとるから信用できると言って良いはず。
もし、明らかに良い変化、気のせいとか誤差を超えた明らかな回復が有れば報告する。
今のところ７：３で疑いが強い。
まあ何のソースも出せないし、唯の１サンプルにしか過ぎないけど。
投げた１０５万円は気休め代にしては高いけど、これから４、５年かけて経過を見たいと思う。
経過検査の結果はこっちの国立病院でとるから信用できると言って良いはず。
もし、明らかに良い変化、気のせいとか誤差を超えた明らかな回復が有れば報告する。
今のところ７：３で疑いが強い。
まあ何のソースも出せないし、唯の１サンプルにしか過ぎないけど。
皆仕事休業したりした？
不安がでかすぎてノイローゼになりそう、正直何もしたくない
不安がでかすぎてノイローゼになりそう、正直何もしたくない
>>616
何もしたくない。という事はもう鬱の世界に足を踏み入れている可能性ありだな。
いくら不安に思っても事態は好転しないよ。おれはこの病気を受け止めつつも
先の事はあまり考えていない。仕事は配転になったけど続けている。収入は月１０万以上
下がったけどね。
考え過ぎたら誰だって嫌になるよ。この病気は。
何もしたくない。という事はもう鬱の世界に足を踏み入れている可能性ありだな。
いくら不安に思っても事態は好転しないよ。おれはこの病気を受け止めつつも
先の事はあまり考えていない。仕事は配転になったけど続けている。収入は月１０万以上
下がったけどね。
考え過ぎたら誰だって嫌になるよ。この病気は。
>>616
まぁ自暴自棄になっても、何一つ解決しない。
不安なら、最悪の場合を想定して、将来の備えをするしか無い。
あなただけじゃないよ。
何か聞きたい事があればここへ書き込んでみたら？
厳しい意見や養護してくれるカキコがあると思うからさ。
まぁ自暴自棄になっても、何一つ解決しない。
不安なら、最悪の場合を想定して、将来の備えをするしか無い。
あなただけじゃないよ。
何か聞きたい事があればここへ書き込んでみたら？
厳しい意見や養護してくれるカキコがあると思うからさ。
この病気は割りと未来が明るいんじゃないか？
眼科領域では一番再生医療の研究がさかんだし成果もあると思う
若いやつなんか少しだけ楽観的になってもいいと思うよ
眼科領域では一番再生医療の研究がさかんだし成果もあると思う
若いやつなんか少しだけ楽観的になってもいいと思うよ
「医学は日々進歩してますからね」
そう言われて、はや30数年。
ハァ〜orz
そう言われて、はや30数年。
ハァ〜orz
これから更に30年くらいかかるかもね
突然見えなくなるわけじゃないから、準備期間があるだけ良かったと思う
かえってそのほうが辛いという人もいるだろうけど
病気に関しては、専門医に定期的にみてもらって
ロービジョンケアは、面倒見の良い視能訓練士さんと二人三脚で
これでかなり不安はなくなるよ
どちらにしても、自分の足で探さないとね
昔はネットなんてなかったから大変だったよ
突然見えなくなるわけじゃないから、準備期間があるだけ良かったと思う
かえってそのほうが辛いという人もいるだろうけど
病気に関しては、専門医に定期的にみてもらって
ロービジョンケアは、面倒見の良い視能訓練士さんと二人三脚で
これでかなり不安はなくなるよ
どちらにしても、自分の足で探さないとね
昔はネットなんてなかったから大変だったよ
緑内障みたいに視神経がダメになる病気ではないのが、せめてもの救いかな。
623 ：病弱名無しさん：2010/09/03(金) 17:30:21 ID:9BZw2IVU0
緑内障って白内障の緑版じゃなかったんだね
過疎っているので独り言書きます。
最近、左目の見え方がおかしいと思って、左目だけで新聞記事を読んでみたら
殆ど見えなくなってた。
覚悟はしているとは言え、ちょっとショック・・orz
なーんつってw
へへ〜ん、まだ右目が見えるよーだ(^○^)
と強がり言えるのも、あとどのくらい出来るのかな・・
最近、左目の見え方がおかしいと思って、左目だけで新聞記事を読んでみたら
殆ど見えなくなってた。
覚悟はしているとは言え、ちょっとショック・・orz
なーんつってw
へへ〜ん、まだ右目が見えるよーだ(^○^)
と強がり言えるのも、あとどのくらい出来るのかな・・
病院行ってないの？
俺、実家のかかりつけ眼科からアダプチﾉｰル（赤い錠剤）だけを処方されてるんだけど
何年か前に診断書作ってもらうために別の今住んでる近所の病院に一回行っって
普段やらない造影剤投与の目ん玉の写真撮影とかまでしてもらった結果
なんかアダプチﾉｰルよりこっちのほうが現状に適してる（つまり症状が進行してる）と白い錠剤出されたんだよ
そんときは初回の病院だし
かかりつけの方の定期的な診察でもあんま進行なかったし、自覚もなかったからアダプチﾉｰル飲み続けたんだが
最近視野欠損が広がってあの白い錠剤がちょっと気になるようになった
あれなんて名前だったんだろう
何年か前に診断書作ってもらうために別の今住んでる近所の病院に一回行っって
普段やらない造影剤投与の目ん玉の写真撮影とかまでしてもらった結果
なんかアダプチﾉｰルよりこっちのほうが現状に適してる（つまり症状が進行してる）と白い錠剤出されたんだよ
そんときは初回の病院だし
かかりつけの方の定期的な診察でもあんま進行なかったし、自覚もなかったからアダプチﾉｰル飲み続けたんだが
最近視野欠損が広がってあの白い錠剤がちょっと気になるようになった
あれなんて名前だったんだろう
>>625
いま失業中で健康保険証が無いから。
医者へ行っても、進行具合の確認しか出来ないし。
障害者手帳とか仕事の事も含めて、今後の事を色々と考えてる。
>>626
そう気にする事もないと思うよ。
何を飲んでも同じだから。
いま失業中で健康保険証が無いから。
医者へ行っても、進行具合の確認しか出来ないし。
障害者手帳とか仕事の事も含めて、今後の事を色々と考えてる。
>>626
そう気にする事もないと思うよ。
何を飲んでも同じだから。
>>627
＞何を飲んでも同じだから。
まあそれもそうだな
ところで家族に同じ病気の人間がいるやつけっこういるんかな
俺は母親からの遺伝
でも母親は俺が高校生の頃に同時に病気発覚したから結構いい年になるまで
特に何の薬飲むでもなく過ごしてきたわけだが
６０近くなった今でも一応普通に生活してる
それ考えるとますますあまり薬にこだわることないなと思えるね
＞何を飲んでも同じだから。
まあそれもそうだな
ところで家族に同じ病気の人間がいるやつけっこういるんかな
俺は母親からの遺伝
でも母親は俺が高校生の頃に同時に病気発覚したから結構いい年になるまで
特に何の薬飲むでもなく過ごしてきたわけだが
６０近くなった今でも一応普通に生活してる
それ考えるとますますあまり薬にこだわることないなと思えるね
姉弟で色変。姉は一級だが、自分はまだ手帳を持ってない程度。
姉は成人してからいきなり発症、あっという間に見えなくなった。
自分は幼稚園の頃から目が悪かったが、夜盲と近視以外は
視野もあんまり狭くなってないし、酷い近視という感じ。
本当に人によって進行の仕方ってまちまちだなーと思う。
姉は成人してからいきなり発症、あっという間に見えなくなった。
自分は幼稚園の頃から目が悪かったが、夜盲と近視以外は
視野もあんまり狭くなってないし、酷い近視という感じ。
本当に人によって進行の仕方ってまちまちだなーと思う。
家族なんだから原因の遺伝子は同じだろうにね
外的要因も関係あるんだろうな
専門医の講演会を聞いたことあるけど
兄弟で色変でも、片方が大きな病気をしたりすると進行が早いケースがあるんだって
ストレスの多い環境も良くないらしい
外的要因も関係あるんだろうな
専門医の講演会を聞いたことあるけど
兄弟で色変でも、片方が大きな病気をしたりすると進行が早いケースがあるんだって
ストレスの多い環境も良くないらしい
この病気、全てが 「〜らしい」と付く事だけが、解っている
>>631
原因が分っていないんだからしゃーないよ。
原因が分っていないんだからしゃーないよ。
test
最近、視野狭窄より夜盲の方がかなり進行してきた。。
このまま夜盲の方だけが悪化して行って、夜だけ見えなくなるっていうことはあるのだろうか・・・。
このまま夜盲の方だけが悪化して行って、夜だけ見えなくなるっていうことはあるのだろうか・・・。
この病気の人はみんな夜は見えませんが何か？
636 ：病弱名無しさん：2010/09/10(金) 06:23:38 ID:5UrxzIhGO
私は最近昼も見えなくなってきたけど何か？
私は人の心も見えなくなってきたけど何か？
電灯の下では見える 電灯点ける紐が！！ いぃ〜wwwwwwｲﾗｲﾗ
ほんまに、はらたつは
ほんまに、はらたつは
642 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 09:16:08 ID:E80zwCe00
最近パソコンの字が見えづらくなってきて病状が進行したのかと思って
病院に行ったら、視力や視野は悪くなっていなくて、老眼ですねと
言われたorz
病院に行ったら、視力や視野は悪くなっていなくて、老眼ですねと
言われたorz
643 ：病弱名無しさん：2010/09/11(土) 11:01:28 ID:HYG9Chuo0
ところでみなさんは網膜色素変性症患者の会とかって入っていますか？
医者に、患者の会に入って情報交換したり交友を広めた方がいいですよと
勧められたんだけど、悩み中。
確かに最近は家に閉じこもり気味だしなぁ・・・。
医者に、患者の会に入って情報交換したり交友を広めた方がいいですよと
勧められたんだけど、悩み中。
確かに最近は家に閉じこもり気味だしなぁ・・・。
その会に１度、参加したことが有ったのですが
ちょうどそのころ、障害者支援が削られる時期でした
県の職員が、説明に来ていたのですが、職員とメンバーとの
言い争い聞いてちょっと、引いちゃいました。
まあ、要求するってむずかしいことです
ちょうどそのころ、障害者支援が削られる時期でした
県の職員が、説明に来ていたのですが、職員とメンバーとの
言い争い聞いてちょっと、引いちゃいました。
まあ、要求するってむずかしいことです
>>643
一応、会員にはなってる
高齢の人が多いので、行事（お花見、温泉、カラオケなど）には参加しないけど
具体的に役に立ちそうなイベント（医療講演会とかロービジョングッズに関することとか）には参加してる
地域ごとの活動だから、その土地ごとの福祉制度もわかるし
ネットの情報とはまた違った良さもあるかも
35歳以下なら、ユースの会に入れるよ
これは全国規模の活動だけどメーリングリストが中心らしい
一応、会員にはなってる
高齢の人が多いので、行事（お花見、温泉、カラオケなど）には参加しないけど
具体的に役に立ちそうなイベント（医療講演会とかロービジョングッズに関することとか）には参加してる
地域ごとの活動だから、その土地ごとの福祉制度もわかるし
ネットの情報とはまた違った良さもあるかも
35歳以下なら、ユースの会に入れるよ
これは全国規模の活動だけどメーリングリストが中心らしい
晴眼者だったら、やりたい仕事がいっぱいあったなぁ。
例えば？
個人的には、堂々と専業主婦で育児に専念出来るから良かったかもと思っている。
生後四十日の子供を保育園に預けて働くなんて、考えただけでぞっとする。
塞翁が馬、人生これで良かったのかもと、むしろ穏やかな気分だ。
生後四十日の子供を保育園に預けて働くなんて、考えただけでぞっとする。
塞翁が馬、人生これで良かったのかもと、むしろ穏やかな気分だ。
印刷工・CAD設計・在庫管理事務。
これらは実際に職に就いたけど、在職年数が経つと、それなりの責任のある
ポジションに就く事になり、指示を出すのに目の誤魔化しが出来なくなって
退職した。
これらは実際に職に就いたけど、在職年数が経つと、それなりの責任のある
ポジションに就く事になり、指示を出すのに目の誤魔化しが出来なくなって
退職した。
自分はコンサートの音響・照明さんになりたかった・・・。
PAっていうのかな？私なら演者側アイドルになりたいなぁ
>>652
それは容姿と運の問題であって、この病気でもなれると思うけど・・
それは容姿と運の問題であって、この病気でもなれると思うけど・・
むしろ特色があって話題になるから売り込みやすいよね。
「盲目のアイドル」ってさ。
「盲目のアイドル」ってさ。
アイドルにしろ舞台にたつ職業で夜盲は致命的だよ 暗転時自分の居場所さえ分からなくなるからね
夜盲だってわかって臨めば暗転も言うほど怖くない。
バイトで照明さんのアシやってたけど、自分らで設定したアイテムとお互いにわかってる仲間同士だからなんとでもなる。
もちろん仲間の協力なしではどうしようもないけどな。
ただ、暗転時でも夜盲の人間が安全確実に作業できる状況ってのは、
万人にとって快適な環境だってのだけは間違いない。
バイトで照明さんのアシやってたけど、自分らで設定したアイテムとお互いにわかってる仲間同士だからなんとでもなる。
もちろん仲間の協力なしではどうしようもないけどな。
ただ、暗転時でも夜盲の人間が安全確実に作業できる状況ってのは、
万人にとって快適な環境だってのだけは間違いない。
俺も夜盲じゃなきゃ演劇とかやってみたかったね
だから中学高校の文化祭の劇がいい思い出
だから中学高校の文化祭の劇がいい思い出
自分は幼稚園の頃から夜盲があったので、
修学旅行、キャンプ、花火大会など
夜のイベントがすごく苦痛だった。
中学、高校ぐらいになると、理解のある友達もいて
助けてくれたけど、それ以前の小さい頃は、
なかなか理解してもらえず、
楽しい思い出になるはずのイベントなのに、
嫌な思い出しか残っていない。
修学旅行、キャンプ、花火大会など
夜のイベントがすごく苦痛だった。
中学、高校ぐらいになると、理解のある友達もいて
助けてくれたけど、それ以前の小さい頃は、
なかなか理解してもらえず、
楽しい思い出になるはずのイベントなのに、
嫌な思い出しか残っていない。
わかるよ
「見えない、怖い」って言ってるのに
「本当に見えないの？暗いところはみんな見えないよ、でも慣れれば見えるでしょ」って
その「慣れれば見える」というのが、いまだにわからない
ふつうの人は、どんな感じに見えてるんだろうね
「見えない、怖い」って言ってるのに
「本当に見えないの？暗いところはみんな見えないよ、でも慣れれば見えるでしょ」って
その「慣れれば見える」というのが、いまだにわからない
ふつうの人は、どんな感じに見えてるんだろうね
昼間、バスとか電車で移動してて、薄暗い建物や道を歩く事になると、
超怖かった。
前の人に付いて行けばいいと言われても、足音とか周りの気配で付いて行く
しかなかった。
超怖かった。
前の人に付いて行けばいいと言われても、足音とか周りの気配で付いて行く
しかなかった。
地下鉄ってヤバイね。。
蛍光灯で薄暗い上に、ホームと線路側の壁の色が同じもんだからホームから落ちそうになったよ・・・
蛍光灯で薄暗い上に、ホームと線路側の壁の色が同じもんだからホームから落ちそうになったよ・・・
白杖使ってる？
さーて、この先どうしようかなぁ・・
どうしましょうかねぇ･･
667 ：病弱名無しさん：2010/09/20(月) 11:20:34 ID:nf7dawcG0
障害年金、支給決定に遅れ 記録問題による人手不足原因？
朝日新聞 - 2010年9月11日
年金記録問題のあおりで、障害厚生年金の支給決定が遅れている。
日本年金機構は請求から決定まで「３カ月半」という基準を定めるが、
昨年度の達成率はわずか１割。今年度も最長で倍の７カ月間かかっている。
記録問題の対応に人手を取られていることが原因で、支給待ちの障害者
からは苦情も出ている。
朝日新聞 - 2010年9月11日
年金記録問題のあおりで、障害厚生年金の支給決定が遅れている。
日本年金機構は請求から決定まで「３カ月半」という基準を定めるが、
昨年度の達成率はわずか１割。今年度も最長で倍の７カ月間かかっている。
記録問題の対応に人手を取られていることが原因で、支給待ちの障害者
からは苦情も出ている。
668 ：病弱名無しさん：2010/09/20(月) 13:42:06 ID:g1DMxFFEO
まぁ時間がかかっても
障害基準に該当してれば貰えるんだしマッタ〜リ待てば良いよ
待てば待っただけ一回目の支給金額増えるんだから
そんな私は6ヶ月待ちでやっと最近厚生事後支給決定一回目の支給金額見てびっくりしたよ
障害基準に該当してれば貰えるんだしマッタ〜リ待てば良いよ
待てば待っただけ一回目の支給金額増えるんだから
そんな私は6ヶ月待ちでやっと最近厚生事後支給決定一回目の支給金額見てびっくりしたよ
手帳4級では障害年金貰えないしぁ
670 ：病弱名無しさん：2010/09/21(火) 06:23:32 ID:w6uWIrn50
前からちょっとみてたけど。>>610>>612がおれ。
おまえら全員のことを祈って行くぜ。よくいく精舎と眼病平癒の寺社でもそうしてる。
本人が行けばいいんだがよくいく精舎にいきたい人いるか？
いろいろよくなることもあるかもだが、それよりも心が落ち着くかもしれない。
医学は進歩しているようだ。
見えなくなってたマウスを見えるようにしたりしてきてる。
抑制することはできていくんだろうし、治せるようになる。
いろいろな病気や障害、難病を抱えている人（子供含め）いるが、皆が幸せな心でいられるといいと思う。
俺にはそれしかできないんだが、やるべきことを実践して祈っていく事にしてる。
おまえら全員のことを祈って行くぜ。よくいく精舎と眼病平癒の寺社でもそうしてる。
本人が行けばいいんだがよくいく精舎にいきたい人いるか？
いろいろよくなることもあるかもだが、それよりも心が落ち着くかもしれない。
医学は進歩しているようだ。
見えなくなってたマウスを見えるようにしたりしてきてる。
抑制することはできていくんだろうし、治せるようになる。
いろいろな病気や障害、難病を抱えている人（子供含め）いるが、皆が幸せな心でいられるといいと思う。
俺にはそれしかできないんだが、やるべきことを実践して祈っていく事にしてる。
うん、がんばろう！
まーねー、今のところ、神頼みしかないもんなー
673 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 01:30:54 ID:q1w8acY40
>>671
がんばろう！
６７０だけど、行ってみたい人居る？
ちなみに宗教の勧誘ではないから。
場所に行ったからといって入るわけではない
入る場合は手続きがいるので。ちょっとどうかと思って聞いてみた。
あとは、眼病平癒で有名なお寺や神社に行ってる。
絵馬と御護摩をしたぜ。
がんばろう！
６７０だけど、行ってみたい人居る？
ちなみに宗教の勧誘ではないから。
場所に行ったからといって入るわけではない
入る場合は手続きがいるので。ちょっとどうかと思って聞いてみた。
あとは、眼病平癒で有名なお寺や神社に行ってる。
絵馬と御護摩をしたぜ。
674 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 06:24:41 ID:CUQz478cO
そうだね。
気持ちはわかるけど、方法はそれぞれでいいと思うな。
宗教も否定はしない。それで心の安らぎを得られるのなら悪くない。
そうしたい人はそれぞれでどうぞ・・・という感じだなあ。
気持ちはわかるけど、方法はそれぞれでいいと思うな。
宗教も否定はしない。それで心の安らぎを得られるのなら悪くない。
そうしたい人はそれぞれでどうぞ・・・という感じだなあ。
676 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 12:32:28 ID:q1w8acY40
>>674
ちがーう！そんなもんは売らん。
せっかく俺と出会ったのも何かの縁。
ちょっと行ってみないか？といってるだけだ。
まじでお勧め まあ俺はお祈りするぜ。だが本人のほうがもっといいかと。
>>675
安らぎはそのとおり。
ちがーう！そんなもんは売らん。
せっかく俺と出会ったのも何かの縁。
ちょっと行ってみないか？といってるだけだ。
まじでお勧め まあ俺はお祈りするぜ。だが本人のほうがもっといいかと。
>>675
安らぎはそのとおり。
677 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 13:25:24 ID:CUQz478cO
宗教もいいがアイドルもいいぞ
宗教は現実を受け入れる力を与えてくれるが、アイドルも結婚や子供をあきらめた人にそれでも生きる楽しみを与えてくれるよ
おすすめはBerryz工房(ベリーズこうぼう)、℃-ute(キュート)、スマイレージ
宗教は現実を受け入れる力を与えてくれるが、アイドルも結婚や子供をあきらめた人にそれでも生きる楽しみを与えてくれるよ
おすすめはBerryz工房(ベリーズこうぼう)、℃-ute(キュート)、スマイレージ
獲得…
最近、情緒不安定気味。
周りに迷惑を掛けない様、努力している・・つもり。
自覚出来ているうちは、まだ大丈夫かな。
周りに迷惑を掛けない様、努力している・・つもり。
自覚出来ているうちは、まだ大丈夫かな。
681 ：病弱名無しさん：2010/09/22(水) 20:36:30 ID:q1w8acY40
>>677
そうかい
良いと思ってたんだがな
有名な世界遺産の寺とのつながりがあるところ。
ま、興味がある人はレスしててくれ。
返答する。
ちなみに薬師如来様の力はあるときく。
新井薬師とか市ヶ谷のところ（宮司さんがいうには茶色の服をきたおじいちゃんの神様だとか）とか
後楽園のこんにゃく不動様とか。
全国にも霊験があるところはあるときく。
そうかい
良いと思ってたんだがな
有名な世界遺産の寺とのつながりがあるところ。
ま、興味がある人はレスしててくれ。
返答する。
ちなみに薬師如来様の力はあるときく。
新井薬師とか市ヶ谷のところ（宮司さんがいうには茶色の服をきたおじいちゃんの神様だとか）とか
後楽園のこんにゃく不動様とか。
全国にも霊験があるところはあるときく。
確かに心のよりどころがあれば、生きる張り合いも出てくる
でもそれは、個人が自分の好みにあったものと出会えばいい
ここの住人に共通して必要なのは
見えなくなっていくにつれて、増えてくる不便と、どう向かい合い共存するかということ
そのための準備（心、道具、技術、支援）
そこから目を逸らしてはいけないよ
でもそれは、個人が自分の好みにあったものと出会えばいい
ここの住人に共通して必要なのは
見えなくなっていくにつれて、増えてくる不便と、どう向かい合い共存するかということ
そのための準備（心、道具、技術、支援）
そこから目を逸らしてはいけないよ
お寺とか神社の石段が苦手
>>683
うん、段が不揃いで嫌だ。しかも白系の石だと段と段の境が見えない。
うん、段が不揃いで嫌だ。しかも白系の石だと段と段の境が見えない。
685 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 01:08:33 ID:Alhw1DBD0
687 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 01:31:52 ID:Alhw1DBD0
QOL？
ボジョンはとくに無い
だが知り合うのはいいことだろう（そういう患者の組織があるのかは知らん）
そこからいろいろと生まれてくる
あと精舎にいくのも悪い事ではない気がする
ボジョンはとくに無い
だが知り合うのはいいことだろう（そういう患者の組織があるのかは知らん）
そこからいろいろと生まれてくる
あと精舎にいくのも悪い事ではない気がする
精舍って難しいテクニカルターム初めて聞いた
ハロコンみたいなものなんだろうな
ハロコンみたいなものなんだろうな
宗教もハロプロもいらない、やめてくれ
690 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 08:17:42 ID:WCCvOBq+O
一人熱狂的な信者が居るようだな
どこの新興宗教だよ、○○○会か？
今月は信者獲得月間か？
よそでやれよ！
どこの新興宗教だよ、○○○会か？
今月は信者獲得月間か？
よそでやれよ！
691 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 08:21:37 ID:WCCvOBq+O
692 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 16:12:41 ID:Alhw1DBD0
創価ではないよ。
まあ関心ないようだし言わないけど．
いってみるのもまあ悪くはないと思ったがね。
入るかは別にして。
もしその人が入れば俺のプラスにはなるけど。
まあそんなつもりでもなかったけどね。
まあ関心ないようだし言わないけど．
いってみるのもまあ悪くはないと思ったがね。
入るかは別にして。
もしその人が入れば俺のプラスにはなるけど。
まあそんなつもりでもなかったけどね。
あなたに悪気はなかったのだろうけど
人の不幸、特に病気を喰いモノにする、悪徳霊感商法や悪徳新興宗教があるから。
そういう宣伝をすると、変な方向の人達に、
お金やら正常な精神やらを、根こそぎ吸い取られる人達が出てしまうよ。
病気は、宗教と関係ないところで治す、進行をくい止める努力をするのがいいと思う。
信じるものは、自分の心の中にある良心でいいよ。
人の不幸、特に病気を喰いモノにする、悪徳霊感商法や悪徳新興宗教があるから。
そういう宣伝をすると、変な方向の人達に、
お金やら正常な精神やらを、根こそぎ吸い取られる人達が出てしまうよ。
病気は、宗教と関係ないところで治す、進行をくい止める努力をするのがいいと思う。
信じるものは、自分の心の中にある良心でいいよ。
ここまでアホだとは・・・・
695 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 18:32:11 ID:WCCvOBq+O
＞俺のプラスにはなるけど・・・・
やはり勧誘だったか
中国の手術と似たようなもんだな
やはり勧誘だったか
中国の手術と似たようなもんだな
696 ：病弱名無しさん：2010/09/23(木) 21:15:04 ID:Alhw1DBD0
そうかね
よいとおもってせっかく教えようと思ったのに。
よいとおもってせっかく教えようと思ったのに。
大河で、浅井三姉妹関連の観光に行かれる時が在りましたら
ついでにどうぞ
滋賀県長浜市 木之本地蔵院 （きのもとじぞういん）
ついでにどうぞ
滋賀県長浜市 木之本地蔵院 （きのもとじぞういん）
宗教は、もういいよ
699 ：病弱名無しさん：2010/09/24(金) 10:25:52 ID:GmhomV0V0
ひさびさに来たら獲得がいてびっくりした。
朝ドラ関連でNHK大阪に来られるなら、10/25(土)NHK大阪ホールの℃-ute(キュート)のコンサートに行ってみてもいいか〜もね
貼られるところは、怪しくて逆に行く気がしないネラー感情
Berryz工房とかに金捨てるなら、AKB48に使った方がよっぽどマシだろ
なんか怖いぐらい急激に進行しているようだ…
前までは、夜の犬の散歩に懐中電灯なんて必要なかったのに…
前までは、夜の犬の散歩に懐中電灯なんて必要なかったのに…
いままで夜の散歩に懐中電灯が要らなかった事が羨ましい。
スレ住人ってやっぱり50代が多いの？患者の会はほとんど50代以上でびっくりした
ちょっと点呼するよ〜まずは私から
ﾉｼ
1番 大阪在住 30代 男性
ちょっと点呼するよ〜まずは私から
ﾉｼ
1番 大阪在住 30代 男性
獲得…
ﾉｼ
2番 大阪在住 30代 男性
2番 大阪在住 30代 男性
ものすごい自演を見た
取り敢えず何歳で発症とか障害何級とかそういうの書かないと
年齢だけ書かれても意味無いと思う
あと未婚か既婚かとか仕事有り無しとか
既婚なら相手は健常か同病者かとか
年齢だけ書かれても意味無いと思う
あと未婚か既婚かとか仕事有り無しとか
既婚なら相手は健常か同病者かとか
身内に同病がいるかどうかも聞きたいかも。
そう言う類いの事柄は、ここの住人さん達が一番知りたい事だと思うけど、書き込みたくない事でもあると思う。
実際、そんな書き込みを見ないし。
実際、そんな書き込みを見ないし。
ミクシィとかブログを探せばいくらでも出てくるよ
人に強制するんじゃなくて、自分で探せ
ただし、同じ等級でも実際の見え方は人それぞれだし
困っていることも、その人の生活環境によって違う
人の人生を知ってどうするんだ？
自分の人生は自分が決めること
人に強制するんじゃなくて、自分で探せ
ただし、同じ等級でも実際の見え方は人それぞれだし
困っていることも、その人の生活環境によって違う
人の人生を知ってどうするんだ？
自分の人生は自分が決めること
別に強要なんかしてないよ
点呼取ろうなんて言い出す馬鹿がいるから
そんなの意味無いしって意味で嫌味で書いただけだよ
もっと気楽にいこうよ
点呼取ろうなんて言い出す馬鹿がいるから
そんなの意味無いしって意味で嫌味で書いただけだよ
もっと気楽にいこうよ
書き込みたくない気持ちはもちろんわかる。
強制なんてするわけもないし。
でも匿名掲示板だからこそ、同病だからこそいろんな事も分かち合えるんじゃないかなって思っただけ。
隠す事もなく、同情される事もないここでも
心から遠慮なく病気の事を語り合えないならほかにどこがあるのかなあ。
不快に思った方ごめんなさい。
強制なんてするわけもないし。
でも匿名掲示板だからこそ、同病だからこそいろんな事も分かち合えるんじゃないかなって思っただけ。
隠す事もなく、同情される事もないここでも
心から遠慮なく病気の事を語り合えないならほかにどこがあるのかなあ。
不快に思った方ごめんなさい。
716 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 16:48:06 ID:rI/q66KK0
部外者だが、積極的に交流をはかるべき、と思った
自演乙・・・・
718 ：病弱名無しさん：2010/09/28(火) 18:02:22 ID:S2NlnliBO
愚痴や質問は書き込みするが、それ以外はめんどくせ〜よ
まぁ困っている書き込みが有ったら書き込むけど
後はメンドクセー
まぁ困っている書き込みが有ったら書き込むけど
後はメンドクセー
〉707さん
お寺もいいけど歌(アイドル、ハロプロ、ジャニーズ)もいいよ
アイドルコンサートも一度行ってみてよ
あなたがお寺で救われているのと同じように私はアイドルで救われているよ
お寺もいいけど歌(アイドル、ハロプロ、ジャニーズ)もいいよ
アイドルコンサートも一度行ってみてよ
あなたがお寺で救われているのと同じように私はアイドルで救われているよ
あんまりサキを見て行動するよりも
目の前こと集中したほうがいいように思う
今日このごろ
歩き方じゃないよ
目の前こと集中したほうがいいように思う
今日このごろ
歩き方じゃないよ
ある程度先の事を考えて行動した方がいいと思う。
目の前の事に集中して生きてきた結果、
49歳にして行き場を失ってしまった･･･
目の前の事に集中して生きてきた結果、
49歳にして行き場を失ってしまった･･･
私は、４９歳の時は、盲学校行ってたよ
いきなり点字の勉強までする必要はないかもしれないが
少し先のことを考えながらのほうがいいよね
良くなることはないんだから
だんだん見えなくなってきても続けられる仕事なのかどうか
車の運転もやめなければいけないとか
そのための準備はしておいたほうがいい
少し先のことを考えながらのほうがいいよね
良くなることはないんだから
だんだん見えなくなってきても続けられる仕事なのかどうか
車の運転もやめなければいけないとか
そのための準備はしておいたほうがいい
先のことを考えて今やっていることって言えば、一人で生きていけるようにお金を貯めることぐらいだな
目が見えなくなって不安と恐怖と死への衝動にかられた時に、お金の不安が加わったら生きていけるか自信がない…私ヨワムシナキムシだから
目が見えなくなって不安と恐怖と死への衝動にかられた時に、お金の不安が加わったら生きていけるか自信がない…私ヨワムシナキムシだから
〉723さん
人生の先輩に質問です
今ハッピーですか？
人生の先輩に質問です
今ハッピーですか？
ハッピーって答えを期待していたけど
不幸ではないってことなので少し安心した
不幸ではないってことなので少し安心した
親戚は数十人居るけど、この病気なのは自分ひとり。
なぜ自分だけなのか・・なぜ姉ではなく自分なのか・・
この病気と分らず、晴眼者と同じ生活をしてきて、悔しかった思いが込み上げてきて
涙が出てくる。
こんな事考えていたって、無駄だし無意味だって事は分ってる。
こんな事考えている暇があったら、今後の事を考えて行動しなきゃいけないって事も分かっている。
でも、風呂に入っている時や、夜寝る時に目を閉じると、ふと考えてしまう。
以上、愚痴でした。
さて、明日も頑張るか。
なぜ自分だけなのか・・なぜ姉ではなく自分なのか・・
この病気と分らず、晴眼者と同じ生活をしてきて、悔しかった思いが込み上げてきて
涙が出てくる。
こんな事考えていたって、無駄だし無意味だって事は分ってる。
こんな事考えている暇があったら、今後の事を考えて行動しなきゃいけないって事も分かっている。
でも、風呂に入っている時や、夜寝る時に目を閉じると、ふと考えてしまう。
以上、愚痴でした。
さて、明日も頑張るか。
>>727
なんだか、かっこいいな
自分もそんなふうに言える人生にしたいと思うよ
>>729
親戚全員が検査を受けたわけじゃないんだろうから
中には自覚症状のない人もいるかもしれないよ
死ぬまで気づかない人だっているんだから
なんだか、かっこいいな
自分もそんなふうに言える人生にしたいと思うよ
>>729
親戚全員が検査を受けたわけじゃないんだろうから
中には自覚症状のない人もいるかもしれないよ
死ぬまで気づかない人だっているんだから
731 ：病弱名無しさん：2010/09/30(木) 04:14:51 ID:J92EYlPk0
732 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 23:28:29 ID:NVELI9vg0
このスレ初参加です。
自己紹介
明石在住45歳男です。
障害認定されてません。
震災以降、職に恵まれず
転職を繰り返し7月31日雇い止めになり
やっと10月再就職できましたが、町工場で少し暗いのでどうなんだろう？
今回再就職に当たってホント苦労しました。
折からの不況。やっと条件があっても通勤困難。
給料も新入社員並ですわｗｗｗ
まあ長男が高卒で就職してくれたからどうにかやってけるけど。。。
で、聞きたい事があるんだけど
俺、3日に1日見えにくくなるんだ。
きっちりと、しかもすごく。
そんな症状の方いますか？
理由がわかる人がいれば教えてください。
自己紹介
明石在住45歳男です。
障害認定されてません。
震災以降、職に恵まれず
転職を繰り返し7月31日雇い止めになり
やっと10月再就職できましたが、町工場で少し暗いのでどうなんだろう？
今回再就職に当たってホント苦労しました。
折からの不況。やっと条件があっても通勤困難。
給料も新入社員並ですわｗｗｗ
まあ長男が高卒で就職してくれたからどうにかやってけるけど。。。
で、聞きたい事があるんだけど
俺、3日に1日見えにくくなるんだ。
きっちりと、しかもすごく。
そんな症状の方いますか？
理由がわかる人がいれば教えてください。
閃輝暗点？
734 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 23:37:32 ID:NVELI9vg0
どうも違うようです。
色彩が薄くなりピントが合いにくくなるんです
寝不足とか疲れとかに関係なく起こるので
逆に見えにくい日が特定できるくらいなんです。
色彩が薄くなりピントが合いにくくなるんです
寝不足とか疲れとかに関係なく起こるので
逆に見えにくい日が特定できるくらいなんです。
>>732
職場は少し暗いぐらいの方が目には良いような気がする。
明る過ぎると目に負担がかかるし、夜の帰り道が見えにくくなると思うし。
3日に1日って事はないな。
常に同じ見え方するよ。
ピントが合わなくなるのは老眼では？
職場は少し暗いぐらいの方が目には良いような気がする。
明る過ぎると目に負担がかかるし、夜の帰り道が見えにくくなると思うし。
3日に1日って事はないな。
常に同じ見え方するよ。
ピントが合わなくなるのは老眼では？
736 ：病弱名無しさん：2010/10/02(土) 23:57:41 ID:NVELI9vg0
夜なんてとっくに手探りさｗ
何で障害認定されないんだろう？
老眼は少し始まった。
でも、そう言うんじゃないんだ。
見える日・よく見える日・見えない日を繰り返してる。
医者にきいてもわからんってｗ
大体、治せんくせに偉そうだよな医者ってｗ
でも、岡山医大には期待したい。
何で障害認定されないんだろう？
老眼は少し始まった。
でも、そう言うんじゃないんだ。
見える日・よく見える日・見えない日を繰り返してる。
医者にきいてもわからんってｗ
大体、治せんくせに偉そうだよな医者ってｗ
でも、岡山医大には期待したい。
738 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 00:19:17 ID:oqxPQYIJ0
でも、神経だったら岡山医大もむだだなｗ
>>736
脳のCT、MRI、MRA
脳のCT、MRI、MRA
他の病院いってもいいかもよ
岡山なら岡山大学病院とか関西ならどこかの大きな病院とか
その地域で眼科に定評のあるところ
岡山なら岡山大学病院とか関西ならどこかの大きな病院とか
その地域で眼科に定評のあるところ
742 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 07:12:57 ID:oqxPQYIJ0
深夜から早朝に及ぶレスさんくす。
矯正視力は右1.0左0.4
視野は数字でてんの？
ドーナツ状にかなりの範囲。
明石にいい眼科あるけど、治らないと思ってるからどうしても近くに行ってしまう。
そこで特定疾患の認定延長ミスられて特定疾患切れたｗ
ええ加減にせいよって感じ。
まあ治療しようが無いんだろうから、まあいいかって感じでいた。
でも、町工場に就職決まったから、後々病院に行きにくいんだろうなｗ
矯正視力は右1.0左0.4
視野は数字でてんの？
ドーナツ状にかなりの範囲。
明石にいい眼科あるけど、治らないと思ってるからどうしても近くに行ってしまう。
そこで特定疾患の認定延長ミスられて特定疾患切れたｗ
ええ加減にせいよって感じ。
まあ治療しようが無いんだろうから、まあいいかって感じでいた。
でも、町工場に就職決まったから、後々病院に行きにくいんだろうなｗ
743 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 07:19:05 ID:oqxPQYIJ0
矯正視力左右逆でした。
でも老眼が出てきたから、少し落とした眼鏡もつくった。
でも老眼が出てきたから、少し落とした眼鏡もつくった。
> 明石にいい眼科
それ・・・頭文字は？
それ・・・頭文字は？
神戸は？
神戸理化学研究所に昔の担当医が居られるそうです
網膜再生の研究をしておられるそうです
外来が在るかは、分かりません
網膜再生の研究をしておられるそうです
外来が在るかは、分かりません
748 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 20:08:57 ID:oqxPQYIJ0
749 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 20:27:59 ID:oqxPQYIJ0
無職のうちにこのスレ来るんだった。
医者になんぼでも行けたのに。。。
医者になんぼでも行けたのに。。。
751 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 20:43:42 ID:oqxPQYIJ0
悔しがらなくてもいいと思うよ。
忙しいのに無理して行っても、暇だからって行っても、結果は同じだから。
忙しいのに無理して行っても、暇だからって行っても、結果は同じだから。
754 ：病弱名無しさん：2010/10/03(日) 22:07:23 ID:oqxPQYIJ0
ありがとう。いろいろわかった。
とにかく今の状態でやれるだけ頑張ってくよ。
ここにはまた来るから仲良くしてくださいな。
とにかく今の状態でやれるだけ頑張ってくよ。
ここにはまた来るから仲良くしてくださいな。
>>754
新しい仕事、頑張ってください。
新しい仕事、頑張ってください。
756 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 05:40:08 ID:WsZBA2us0
はじめまして。皆さん。
小学校４年生の長男の視力が弱く、夜盲も少しあるように思えたので、
近くの眼科に相談したところ、
子供の目の正確な検査は非常に難しいと言われ、
東京の超有名な「子供病院」の眼科を紹介されて診察を受けました。
（私は島根県在住です。）
「現段階での診断としては、網膜色素変性症｣と診断されました。
年に１度程度は東京で見たいが、
あとは少し近場の専門医に数カ月に1度でも､経過を見てもらうよう言われましたが、
どこに言ってよいのかわからず、人づてに聞いた、
広島県立病院のH先生への紹介状をもらいました｡ (まだ行っていません｡)
岡山医大の話しも出ていましたが､中国地方や北九州ぐらいの範囲で､
良い病院や先生はおられますでしょうか?
小学校４年生の長男の視力が弱く、夜盲も少しあるように思えたので、
近くの眼科に相談したところ、
子供の目の正確な検査は非常に難しいと言われ、
東京の超有名な「子供病院」の眼科を紹介されて診察を受けました。
（私は島根県在住です。）
「現段階での診断としては、網膜色素変性症｣と診断されました。
年に１度程度は東京で見たいが、
あとは少し近場の専門医に数カ月に1度でも､経過を見てもらうよう言われましたが、
どこに言ってよいのかわからず、人づてに聞いた、
広島県立病院のH先生への紹介状をもらいました｡ (まだ行っていません｡)
岡山医大の話しも出ていましたが､中国地方や北九州ぐらいの範囲で､
良い病院や先生はおられますでしょうか?
>>756
専門医に診てもらうことと、早めに子どものロービジョンケアに詳しい施設を紹介してもらうことが必要です
日本網膜色素変性症協会（JRPS）の中に
「RP児の親の会」というのが、あるはずです
HPの「支部・連絡会・専門部会一覧」というところに載っています
そちらに連絡するか、JRPSの本部に聞いてみてください
専門医に診てもらうことと、早めに子どものロービジョンケアに詳しい施設を紹介してもらうことが必要です
日本網膜色素変性症協会（JRPS）の中に
「RP児の親の会」というのが、あるはずです
HPの「支部・連絡会・専門部会一覧」というところに載っています
そちらに連絡するか、JRPSの本部に聞いてみてください
758 ：病弱名無しさん：2010/10/04(月) 17:37:52 ID:WsZBA2us0
757さん。
ありがとうございます。
早速、連絡してみます。
助かりました。
ありがとうございます。
早速、連絡してみます。
助かりました。
2ちゃんで自分の子供の相談をする馬鹿はいねーよ！！！ 糞自演乙（笑）
育児板の存在自体を否定するような事言っちゃ駄目。
自分も小学校４年生の時に網膜色素変性症と診断された。
その病院に行った帰りに母親が泣いている理由が当時は分からなかった。
>>756さん 現実と向き合わないとダメだけども、
病気の説明をしてあげる時だけは、タイミングだけはちゃんとしてあげてね。
その病院に行った帰りに母親が泣いている理由が当時は分からなかった。
>>756さん 現実と向き合わないとダメだけども、
病気の説明をしてあげる時だけは、タイミングだけはちゃんとしてあげてね。
762 ：病弱名無しさん：2010/10/05(火) 05:53:39 ID:sB3PSQQV0
761さん。
とても大切な助言、ありがとうございました。
良く覚えておきます。
759さん｡
すいません｡
2ちゃんで投稿するのは初めてで､良くわからず､
場違いだったようでごめんなさい｡
とても大切な助言、ありがとうございました。
良く覚えておきます。
759さん｡
すいません｡
2ちゃんで投稿するのは初めてで､良くわからず､
場違いだったようでごめんなさい｡
場違いじゃないよ、気にすんな！
病人本人だけじゃなくて、家族がこの病気だって人ももちろんかまわない。
病人本人だけじゃなくて、家族がこの病気だって人ももちろんかまわない。
確かに親の態度って重要だと思う
親が過度に心配したり自分を責めたりし続けると
マイナスイメージを背負ったまま、子どもが成長する
親が過度に心配したり自分を責めたりし続けると
マイナスイメージを背負ったまま、子どもが成長する
獲得は自演が下手だね〜ｗ
何も成長しとらん（笑）
だからロリコンなのか・・・ 納得orz
何も成長しとらん（笑）
だからロリコンなのか・・・ 納得orz
でも何でこんな辺鄙な過疎スレまで来て荒らすのかね〜
てｓ
>>769
そろそろ、嫌がられている空気嫁
そろそろ、嫌がられている空気嫁
772 ：病弱名無しさん：2010/10/09(土) 11:30:38 ID:27UC9roD0
>>756
子供の視力や視野がどれくらいかわからないけど、
眼底検査を繰り返すこと自体が網膜に悪影響を与えるから、
病院を転々とするのは勧めません。
年に１度程度は東京で見たいが、という医者も、医者として
研究データが欲しいというだけです。
網膜色素変性症の研究班は
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/sikaku1.pdf
に掲載されています。
近くになければ、難病情報センターの相談窓口で
県内の良い病院を紹介してもらえばよいです。
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm#SHIMANE
良い病院に通っても治る病気ではないので、適切な経過観察を
してくれる病院に通うことが重要です。
強い光を用いる眼底検査を繰り返すことは病状を悪化させます。
子供の視力や視野がどれくらいかわからないけど、
眼底検査を繰り返すこと自体が網膜に悪影響を与えるから、
病院を転々とするのは勧めません。
年に１度程度は東京で見たいが、という医者も、医者として
研究データが欲しいというだけです。
網膜色素変性症の研究班は
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/sikaku1.pdf
に掲載されています。
近くになければ、難病情報センターの相談窓口で
県内の良い病院を紹介してもらえばよいです。
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm#SHIMANE
良い病院に通っても治る病気ではないので、適切な経過観察を
してくれる病院に通うことが重要です。
強い光を用いる眼底検査を繰り返すことは病状を悪化させます。
強い光を用いる眼底検査？
そんな古い検査する所まだあるのか・・・どこの田舎やねん 笑
そんな古い検査する所まだあるのか・・・どこの田舎やねん 笑
774 ：病弱名無しさん：2010/10/09(土) 21:59:42 ID:yfW8KU1k0
眼が悪くなるにつれ色々な事を諦めてきたら、生きててちっとも楽しくないことに気づいた。
まさに針の山を登っている気分。みんな生きてて楽しい？
まさに針の山を登っている気分。みんな生きてて楽しい？
>>773
診察されてないんじゃない？
診察されてないんじゃない？
網膜電図（ERG)検査のこと？
それなら、最初の判定に必要なだけで、何度もやる必要はない
眼底を診る時にライトを当てることを言ってるなら
あの程度の検査を年に一度程度やるくらいじゃ影響ない
それなら、最初の判定に必要なだけで、何度もやる必要はない
眼底を診る時にライトを当てることを言ってるなら
あの程度の検査を年に一度程度やるくらいじゃ影響ない
778 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 10:31:14 ID:K+eV/G230
眼底写真、変化をみるのに、ちょうどいいですが、何か？
780 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 16:45:13 ID:Cwx4bXyP0
そして段々症状が悪化していくｗ
思い通りですなｗ
思い通りですなｗ
どうあがいたって、悪くなってくしかない病気なんだから
開き直るしかないよ
開き直るしかないよ
眼底検査に強い光を使うなんて 相当古い検査方法orz
いまだにそんな検査をされているアホがいるとは・・・
いまだにそんな検査をされているアホがいるとは・・・
>>782
そういうあなたは、何で検査されているの？
そういうあなたは、何で検査されているの？
784 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 18:52:43 ID:NAkrE8LB0
>>774
段々光が失われて行く事が楽しい訳ないでしょう。
最悪の場合を想定して生きて行くしかない。
その中で楽しみを見付けられればいいんだけどね。
私は最近、ラジオに楽しみを覚えています。
たまにやるラジオドラマの話を聞きながら、そのロケーションや人物とかを頭の中に
思い浮かべていると、結構楽しいですよ。
あと、女性パーソナリティーの声を聴きながら、どう言う顔をしているのかを想像するのも
楽しいですよ。
まだ何とか視力があるので、一度声優さんの顔を拝見したく、HPで調べた事があります。
結果は・・でしたw
それからは調べようとか思わなくなりましたよw
段々光が失われて行く事が楽しい訳ないでしょう。
最悪の場合を想定して生きて行くしかない。
その中で楽しみを見付けられればいいんだけどね。
私は最近、ラジオに楽しみを覚えています。
たまにやるラジオドラマの話を聞きながら、そのロケーションや人物とかを頭の中に
思い浮かべていると、結構楽しいですよ。
あと、女性パーソナリティーの声を聴きながら、どう言う顔をしているのかを想像するのも
楽しいですよ。
まだ何とか視力があるので、一度声優さんの顔を拝見したく、HPで調べた事があります。
結果は・・でしたw
それからは調べようとか思わなくなりましたよw
>>783
人に聞くより まともな病院さがせｗ アホorz
人に聞くより まともな病院さがせｗ アホorz
>>785
そうですね
気持ちの面が大事だと思う。そういえばヘレンケラーは凄い人です。
人間は気持ちがそうとう大事だと思う。
病気に気がつかない人や進行しないで抑制してる人もいると思う。
あと楽しいことや宗教や、共同体、コミュニケーションの場所は大切かなと思う。
そうですね
気持ちの面が大事だと思う。そういえばヘレンケラーは凄い人です。
人間は気持ちがそうとう大事だと思う。
病気に気がつかない人や進行しないで抑制してる人もいると思う。
あと楽しいことや宗教や、共同体、コミュニケーションの場所は大切かなと思う。
788 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 20:31:30 ID:9CBGYXuk0
みんな映画なんてどう？
おれは、テレビなら大丈夫なんだが、映画館ではきびしい。
特に字幕は無理。
おれは、テレビなら大丈夫なんだが、映画館ではきびしい。
特に字幕は無理。
>>786
眼科での眼底検査は、レチノスコープによるものと、細隙灯によるものだろうけど
どちらも、光を使用する。
これは、保険点数もとられる。
（OCTや、眼底写真は、これらの補助。
なくても、上記で眼底みられていたら問題なし。
ERGは、初期の確定診断に使用するのみ。）
それ（眼底検査）をされていないあなたって・・・。
眼科での眼底検査は、レチノスコープによるものと、細隙灯によるものだろうけど
どちらも、光を使用する。
これは、保険点数もとられる。
（OCTや、眼底写真は、これらの補助。
なくても、上記で眼底みられていたら問題なし。
ERGは、初期の確定診断に使用するのみ。）
それ（眼底検査）をされていないあなたって・・・。
>>788
映画館は暫く行ってないな。
観る時は、後ろの方の席に座る。
中段から前席だと厳しい。
むしろ、テレビの方が厳しいかな。
野球とかサッカーとか、球技は特に。
>>787
これまで無視して来たけど、いい加減腹が立ってきた。
あなたこの病気じゃないんでしょ。
もう宗教とか書き込むの止めて貰えないかな。
> 今日目の悪い人を見た
> お手伝いしましょうか、と言えばいいのかな？
> あんまり声はかけない方が良いのかな？
> あんまわからんのよね
どうすればいいのか分らないんでしょ？
晴眼者にこの病気の人達の気持ちが分る訳ない。
所詮、上から目線で他人事としか見ていないからそういうセリフが書けるんだよ。
宗教に入ってお布施をし、お祈りして治るのなら、地球上に病院や医者なんて要らないだろ。
バカか。あんた。
映画館は暫く行ってないな。
観る時は、後ろの方の席に座る。
中段から前席だと厳しい。
むしろ、テレビの方が厳しいかな。
野球とかサッカーとか、球技は特に。
>>787
これまで無視して来たけど、いい加減腹が立ってきた。
あなたこの病気じゃないんでしょ。
もう宗教とか書き込むの止めて貰えないかな。
> 今日目の悪い人を見た
> お手伝いしましょうか、と言えばいいのかな？
> あんまり声はかけない方が良いのかな？
> あんまわからんのよね
どうすればいいのか分らないんでしょ？
晴眼者にこの病気の人達の気持ちが分る訳ない。
所詮、上から目線で他人事としか見ていないからそういうセリフが書けるんだよ。
宗教に入ってお布施をし、お祈りして治るのなら、地球上に病院や医者なんて要らないだろ。
バカか。あんた。
最近ケイタイの文字が見えにくくなってきたみんなやっぱりドコモのらくらくホンを使ってるの？らくらくホン買おうかなぁ
ムーバの頃かららくらくホン使ってます。
ちょっとしたことですが、新聞などの細かい字が読みにくいときに
携帯で拡大鏡機能（カメラのズーム）があるのは便利。
今使ってるのは６ですが、字はかなり大きくて読みやすい。
読み上げもかなり聞き取りやすいし、操作し易い感じです。
ちょっとしたことですが、新聞などの細かい字が読みにくいときに
携帯で拡大鏡機能（カメラのズーム）があるのは便利。
今使ってるのは６ですが、字はかなり大きくて読みやすい。
読み上げもかなり聞き取りやすいし、操作し易い感じです。
793 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 23:32:49 ID:NAkrE8LB0
794 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 23:34:10 ID:NAkrE8LB0
795 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 23:45:15 ID:NAkrE8LB0
ブログ配信してる人もいるぞ
筋ジストロフィーとかの人もそうだった
とりあえずもうイヤになったが
いままでのように一応俺がかわりにお祈りはしていくが、もういいわ
筋ジストロフィーとかの人もそうだった
とりあえずもうイヤになったが
いままでのように一応俺がかわりにお祈りはしていくが、もういいわ
796 ：病弱名無しさん：2010/10/10(日) 23:50:56 ID:9CBGYXuk0
全然、もうよく無さそうだなｗｇ
ID:NAkrE8LB0の豹変ぶりが凄い件について
視野狭窄だけの症状なので、映画は後ろの席なら見れる
テレビを買い替えたら、画面が大きくて見えづらい
家族は喜んでいるが自分は後ろに下がって見てる
まあ、見えるだけありがたいけどね
贅沢言っちゃいけないよね
テレビを買い替えたら、画面が大きくて見えづらい
家族は喜んでいるが自分は後ろに下がって見てる
まあ、見えるだけありがたいけどね
贅沢言っちゃいけないよね
携帯の絵文字、見えないなぁ。。。
特に、ニコちゃんマークが笑っているのか、、泣いているのか、、、
特に、ニコちゃんマークが笑っているのか、、泣いているのか、、、
801 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 06:04:54 ID:KO+DnIKj0
俺も見えないから顔文字しか使わん。
802 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 07:58:11 ID:KO+DnIKj0
>>802
わかる
不便なこともあるけど、それを何とかクリアしていくのもまた楽しい
中途で失明した人や、かなり進行している人と仲良くなると
いろいろ参考になることを教えてもらえてありがたい
障害を受け入れて、無理しないで生きている人からは
生活の上の工夫だけじゃなくて
その人の生きる姿勢から学べることも多い
わかる
不便なこともあるけど、それを何とかクリアしていくのもまた楽しい
中途で失明した人や、かなり進行している人と仲良くなると
いろいろ参考になることを教えてもらえてありがたい
障害を受け入れて、無理しないで生きている人からは
生活の上の工夫だけじゃなくて
その人の生きる姿勢から学べることも多い
804 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 16:42:07 ID:e91p7qQa0
スルー検定実施中
>>805
ちょっと言わせて。
>>804
上から目線である事が分らないんでしょ。
頼んでもいないのに我々の為に祈ってくれるのは自由だが、その事をわざわざココに
書き込まなくてもいいでしょ。
「オレはお前らの為に祈ってやっているんだ。感謝しろ。」って言ってるようなもんじゃん。
ガン宣告を受けて、余命何か月と宣告された人の気持ちは、想像する事は出来ても
実際にどういう気持ちになるかは分らないでしょ。
所詮、何事においても、当事者でなければ、本当の気持ちは分らないんだよ。
それをこの病気でもない人に、宗教云々言われると、腹が立つんですよ。
ちょっと言わせて。
>>804
上から目線である事が分らないんでしょ。
頼んでもいないのに我々の為に祈ってくれるのは自由だが、その事をわざわざココに
書き込まなくてもいいでしょ。
「オレはお前らの為に祈ってやっているんだ。感謝しろ。」って言ってるようなもんじゃん。
ガン宣告を受けて、余命何か月と宣告された人の気持ちは、想像する事は出来ても
実際にどういう気持ちになるかは分らないでしょ。
所詮、何事においても、当事者でなければ、本当の気持ちは分らないんだよ。
それをこの病気でもない人に、宗教云々言われると、腹が立つんですよ。
808 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 18:29:08 ID:e91p7qQa0
>>806
だからそう思うほうがおかしい
だからそう思うほうがおかしい
809 ：病弱名無しさん：2010/10/11(月) 18:42:10 ID:e91p7qQa0
そう思うなら謝るが仲良くしよう
なんだよ荒れてるなあ(・д・)
宗教うんぬん言ってる人、
宗教に頼りたいならそれも良かろう。否定はしない。
だがこれだけは他人に強要出来ないんだよ。
みんなそれぞれやりたい様にやるさ。
宗教うんぬん言ってる人、
宗教に頼りたいならそれも良かろう。否定はしない。
だがこれだけは他人に強要出来ないんだよ。
みんなそれぞれやりたい様にやるさ。
>>810
正しい証明？
２ちゃんで何を証明するんだ
自分が間違っていないと思うならそう思ってりゃいいじゃん 笑
ちなみに自分は強い光を使った眼底検査受けたことはある
大きな総合病院でだが二度とそこで検査を受ける気はないし行く気もない
今は設備の新しい総合病院で定期検診を受けて
精密な検査が必要なときは眼科専門の有名な病院に行っている、以上。
正しい証明？
２ちゃんで何を証明するんだ
自分が間違っていないと思うならそう思ってりゃいいじゃん 笑
ちなみに自分は強い光を使った眼底検査受けたことはある
大きな総合病院でだが二度とそこで検査を受ける気はないし行く気もない
今は設備の新しい総合病院で定期検診を受けて
精密な検査が必要なときは眼科専門の有名な病院に行っている、以上。
アメリカで、ES細胞を使った脊髄損傷の治療が始まった。
アメリカではもう一つ、ES細胞を使った治療として
申請中のものがあり、対象は網膜疾患のスターガルト病。
脊髄損傷治療で、安全性に問題が無いことが示されたら、
網膜も始まるでしょう。
アメリカではもう一つ、ES細胞を使った治療として
申請中のものがあり、対象は網膜疾患のスターガルト病。
脊髄損傷治療で、安全性に問題が無いことが示されたら、
網膜も始まるでしょう。
日本では無理
815 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 19:51:13 ID:WRLRndZCO
日本で実用化される頃には俺は棺桶の中だろうなぁ〜
と呟く50の爺であった
と呟く50の爺であった
実用化されても、誰もが保険で治療を受けられる日が来るかどうか
まぁみなさん、そう悲観されずに。
我々にとっては間に合わない技術かも知れませんが、これから生まれて来る人達や
若い人たちにとっては、グッドニュースでしょう。
ましてや、これから結婚して子供が欲しいと思っている人達や、結婚したけど
子供を産む事をためらっている人達にも朗報ではないですか。
医学の進歩なんて、何が切っ掛けで大きく前進するか分らないじゃないですか。
希望を持ちましょうよ。
我々にとっては間に合わない技術かも知れませんが、これから生まれて来る人達や
若い人たちにとっては、グッドニュースでしょう。
ましてや、これから結婚して子供が欲しいと思っている人達や、結婚したけど
子供を産む事をためらっている人達にも朗報ではないですか。
医学の進歩なんて、何が切っ掛けで大きく前進するか分らないじゃないですか。
希望を持ちましょうよ。
818 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 21:39:12 ID:gZEq04bY0
俺ある党の市会議員に相談したら、地元選出の衆議院議員に陳情してくれた。
その議員が厚生省の特定疾患と障害の谷間を埋めるための委員会の方に提出してくれ。
その報告が、3日後に届いたが、役所からが遅いよな。
その議員が厚生省の特定疾患と障害の谷間を埋めるための委員会の方に提出してくれ。
その報告が、3日後に届いたが、役所からが遅いよな。
819 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 22:00:49 ID:WRLRndZCO
820 ：病弱名無しさん：2010/10/12(火) 22:19:11 ID:gZEq04bY0
特定疾患では就職に関する問題が解決されない。緩和すらされない。
中度の段階から障害認定されないものかと。
中度の段階から障害認定されないものかと。
手帳が貰えなくて苦しんでる特定疾患の患者は多い
PRも然りだと思う
月に何万円もの治療費が必要な特定疾患すら認定されていない病気の患者も辛いだろうな
PRも然りだと思う
月に何万円もの治療費が必要な特定疾患すら認定されていない病気の患者も辛いだろうな
おお、細胞の治療が始まったようだな
みんなが良くなるように！！！！
みんなが良くなるように！！！！
824 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 05:05:50 ID:VdBcreDI0
825 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 07:21:44 ID:HmkSBKYmO
>>824
貴方を否定するつもりは無いが手帳が無ければ健常者では？
面接で病気の事は言わなくてもいいのでは？腰痛持ち頭痛持ちが面接で言うか？
貴方に必要なのは自分のスキルを上げる事では？
大手の企業、公務員は入ったもん勝ちだよ
入社してから障害者になった方が重宝される
障害雇用で飼い殺しにされるより、給料も待遇も全然良いよ
貴方が病気に逃げてると思うのは私だけだろうか？
なおここは網膜色素変性症のスレです他の特定疾患の話をされても・・・・
なお、この病気の医療、公的待遇は先陣の人たちの努力でかなり良いと思う
これ以上望んだら、クレクレじゃ無いか？
貴方を否定するつもりは無いが手帳が無ければ健常者では？
面接で病気の事は言わなくてもいいのでは？腰痛持ち頭痛持ちが面接で言うか？
貴方に必要なのは自分のスキルを上げる事では？
大手の企業、公務員は入ったもん勝ちだよ
入社してから障害者になった方が重宝される
障害雇用で飼い殺しにされるより、給料も待遇も全然良いよ
貴方が病気に逃げてると思うのは私だけだろうか？
なおここは網膜色素変性症のスレです他の特定疾患の話をされても・・・・
なお、この病気の医療、公的待遇は先陣の人たちの努力でかなり良いと思う
これ以上望んだら、クレクレじゃ無いか？
826 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 07:38:44 ID:HmkSBKYmO
後から黙ってたのがバレるほうが大変
障害者雇用で、けっこう良い会社に入ってる人いるよ
採用する側は、全盲よりはやはり弱視だって
進行することを考えて音声PCの勉強でもしておくと尚更良い
障害者雇用で、けっこう良い会社に入ってる人いるよ
採用する側は、全盲よりはやはり弱視だって
進行することを考えて音声PCの勉強でもしておくと尚更良い
>>827
スレの流れを良く読めよ
何でもレス入れれば良いってもんじゃないぞ
あくまでも障害者手帳が取れない人の事を書いているんだから勘違いするなよ
後からバレたら大変かもしれないが
俺の様に健康診断や視力低下で発覚すれば同情されるし
スキルが有るから重宝される
＞軽度の視覚障害でも就職してる
何時の時代の話だよ
今の時代、大卒新人でも仕事無いのに軽度でも視覚障害者の就職は厳しい
まだ片手、片足、不自由の方が重宝される
現場の人間が言ってるんだから
間違い無いだろ
スレの流れを良く読めよ
何でもレス入れれば良いってもんじゃないぞ
あくまでも障害者手帳が取れない人の事を書いているんだから勘違いするなよ
後からバレたら大変かもしれないが
俺の様に健康診断や視力低下で発覚すれば同情されるし
スキルが有るから重宝される
＞軽度の視覚障害でも就職してる
何時の時代の話だよ
今の時代、大卒新人でも仕事無いのに軽度でも視覚障害者の就職は厳しい
まだ片手、片足、不自由の方が重宝される
現場の人間が言ってるんだから
間違い無いだろ
829 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 12:35:34 ID:HmkSBKYmO
831 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 18:09:47 ID:HmkSBKYmO
>>830
少しで良いから頭使って考えろ何でもレス入れれば良いってもんじゃ無いだろ
手帳が有っても無くても出来ない事書いて何が言いたいんだよ馬鹿か？
俺が言いたいのは手帳が取れない症状だったら
手帳手帳ってさわぐ前にやること有るだろって言ってるんだろ
資格を取ってスキルアップしろと言ってるんだよ
そんな事も解らないのかよ視覚じゃないぞ資格だぞ
出来る事と出来ない事が有るのは健常者も同じだろ
少しで良いから頭使って考えろ何でもレス入れれば良いってもんじゃ無いだろ
手帳が有っても無くても出来ない事書いて何が言いたいんだよ馬鹿か？
俺が言いたいのは手帳が取れない症状だったら
手帳手帳ってさわぐ前にやること有るだろって言ってるんだろ
資格を取ってスキルアップしろと言ってるんだよ
そんな事も解らないのかよ視覚じゃないぞ資格だぞ
出来る事と出来ない事が有るのは健常者も同じだろ
832 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 20:10:36 ID:VdBcreDI0
手帳があれば出来る場所に回してもらえるが、無くて目が見えないと出来ない仕事に回る可能性がある。
俺、契約で大企業に入ったが、後でわかった眼を理由に雇い止めに遭った。
課長が、いろいろ手を尽くしてくれた挙句「手帳を取れないのか」といわれた。
ただ手帳が無いだけで危険回避が困難とされる。
因みにそこの会社には色々な障害者がさまざまな仕事をしております。健常者と同一条件で･･･
俺、契約で大企業に入ったが、後でわかった眼を理由に雇い止めに遭った。
課長が、いろいろ手を尽くしてくれた挙句「手帳を取れないのか」といわれた。
ただ手帳が無いだけで危険回避が困難とされる。
因みにそこの会社には色々な障害者がさまざまな仕事をしております。健常者と同一条件で･･･
833 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 21:00:56 ID:HmkSBKYmO
834 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 21:18:37 ID:VdBcreDI0
中途採用者は、大卒以外契約からなんだよ。
自分より成績が悪い奴が、正規採用されて俺は満期さえ迎えられない。
俺を知る課長以下は全員申し入れをしてもらえたが、最後まで部長次長の首を立てにフラスコとは出来なかったんだよ。
必要か否か、現場ででは無く机上でもなんだよ
つまり、手帳を持つ障害者は必要だが、手帳を持たない障害者は不要なんだ。
お前らも現実を知るべき、夢の中のお花畑では何もならん。
自分より成績が悪い奴が、正規採用されて俺は満期さえ迎えられない。
俺を知る課長以下は全員申し入れをしてもらえたが、最後まで部長次長の首を立てにフラスコとは出来なかったんだよ。
必要か否か、現場ででは無く机上でもなんだよ
つまり、手帳を持つ障害者は必要だが、手帳を持たない障害者は不要なんだ。
お前らも現実を知るべき、夢の中のお花畑では何もならん。
Take it easy
RPがんばらなくてもええねんで!
障害者が健常者と同じ土俵で競っても勝てっこない 事務処理や作業スピードと正確性は勝てっこない
かといって専門知識を身につけて知恵袋として会社で重宝がられるには相当な努力が必要
障害者はみんなそんな努力をしないといけないの？
同じ時給で働く同僚の障害者を、健常者の同僚は、おまえもらいすぎだって言うのかな？
RPがんばらなくてもええねんで!
障害者が健常者と同じ土俵で競っても勝てっこない 事務処理や作業スピードと正確性は勝てっこない
かといって専門知識を身につけて知恵袋として会社で重宝がられるには相当な努力が必要
障害者はみんなそんな努力をしないといけないの？
同じ時給で働く同僚の障害者を、健常者の同僚は、おまえもらいすぎだって言うのかな？
836 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 21:56:08 ID:HmkSBKYmO
837 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:10:28 ID:CKkFt5rZ0
>>834
自分の方が成績が良いのに何故大学行かなかったの？
労働組合に入れない契約で会社に入社してなに言ってるんだか
そうやって一生嘆いているのか
今まで努力してこなかったつけが回って来ただけだろ
今からでも遅く無い努力しな
自分の方が成績が良いのに何故大学行かなかったの？
労働組合に入れない契約で会社に入社してなに言ってるんだか
そうやって一生嘆いているのか
今まで努力してこなかったつけが回って来ただけだろ
今からでも遅く無い努力しな
838 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:18:01 ID:VdBcreDI0
違うよ、俺は同じだけの仕事について現場にも認められていた。
最初の検診で目の事は連絡してた。
一度目の更新は通って２度目の更新で正規にと現場から推薦が出たが、目で危険が伴うと言う事で契約止め。
１年半無事故だったのにだ。
契約の試験は１５０人受けて４人通っただけしかも４０代は俺一人だった。
だからこそ思う。手帳があればと。。。
最初の検診で目の事は連絡してた。
一度目の更新は通って２度目の更新で正規にと現場から推薦が出たが、目で危険が伴うと言う事で契約止め。
１年半無事故だったのにだ。
契約の試験は１５０人受けて４人通っただけしかも４０代は俺一人だった。
だからこそ思う。手帳があればと。。。
839 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:21:42 ID:CKkFt5rZ0
840 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:25:13 ID:VdBcreDI0
>>837
問題をはぐらかすな。わからんのなら書くな。
大学出てても面接で落とされるよ手帳無しじゃ。
同じ高卒で前回50代でも正規採用されている課長によれば成績は俺と同じか下だったという。
同じ条件なら健常者と障害手帳持ちが採用されるんだよ。
特定疾患は仕事が良く出来ても駄目。
だから行ってんだよ。
問題をはぐらかすな。わからんのなら書くな。
大学出てても面接で落とされるよ手帳無しじゃ。
同じ高卒で前回50代でも正規採用されている課長によれば成績は俺と同じか下だったという。
同じ条件なら健常者と障害手帳持ちが採用されるんだよ。
特定疾患は仕事が良く出来ても駄目。
だから行ってんだよ。
841 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:27:41 ID:CKkFt5rZ0
842 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:32:34 ID:CKkFt5rZ0
843 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:49:54 ID:VdBcreDI0
>>842
一生嘆いてるお前らと違うからあちこちトライしてきたんじゃねえか。
また動いてるんじゃねえか。後輩たちが有利になるようにナ。
俺は再就職してるよ中小だがナ。子育ても終わったんでゆっくりと仕事させてもらうさ。
一生嘆いてるお前らと違うからあちこちトライしてきたんじゃねえか。
また動いてるんじゃねえか。後輩たちが有利になるようにナ。
俺は再就職してるよ中小だがナ。子育ても終わったんでゆっくりと仕事させてもらうさ。
844 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 22:59:52 ID:HmkSBKYmO
俺釣られた？
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
恥ずかし(〃д〃)
wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
恥ずかし(〃д〃)
845 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 23:01:46 ID:VdBcreDI0
釣られてないよ。すべて事実だ。
議員に陳情してもらったのも俺だ。
議員に陳情してもらったのも俺だ。
846 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 23:07:54 ID:HmkSBKYmO
847 ：病弱名無しさん：2010/10/13(水) 23:31:36 ID:mT0WbfPj0
まえにきた者だが、
おまえら、なかよく良くしろよ！
おまえら、なかよく良くしろよ！
色変で手帳取れないって、かなり見えてる状態だよ
晴眼者とほとんど変わらないんじゃない？
「なんか最近、見えにくいと思って調べてみたら2級とか3級でショックだった」
という人が多いよ
晴眼者とほとんど変わらないんじゃない？
「なんか最近、見えにくいと思って調べてみたら2級とか3級でショックだった」
という人が多いよ
ハロヲタが１名いるな
レスが錯綜しているのでまとめると、今論争してるのは２人
１人はブルーカラーで工場勤務の契約社員で契約更新されず・ＲＰはさほど進行していない
もう１人はホワイトカラーで専門知識をもった正社員・ＲＰは進行している
ホワイトカラーは「オレにできたんだからお前もできるだろうオレみたいに資格取れよ」という考え
ブルーカラーは「オレはまだＲＰは進行していなくて、現場でも十分仕事こなせるのに、ＲＰってことで契約更新されなかったなんて不条理なんだ」
どっちの言い分もよくわかる。ただ
ホワイトにいいたいのは、ＲＰのみんながみんなそんな専門的な頭脳労働をしたいとも思っていないし、その能力もなんだよってこと
ブルーにいいたいことは、ＲＰは進行していく病気なので、いつかは工場勤務はできなくなるぞってこと（40代でまだ工場勤務ができるってことはかなり進行が遅いと推測できるが）
そして私がみんなに言いたいのは
Do it！Now(今できることをやれ！)だ
レスが錯綜しているのでまとめると、今論争してるのは２人
１人はブルーカラーで工場勤務の契約社員で契約更新されず・ＲＰはさほど進行していない
もう１人はホワイトカラーで専門知識をもった正社員・ＲＰは進行している
ホワイトカラーは「オレにできたんだからお前もできるだろうオレみたいに資格取れよ」という考え
ブルーカラーは「オレはまだＲＰは進行していなくて、現場でも十分仕事こなせるのに、ＲＰってことで契約更新されなかったなんて不条理なんだ」
どっちの言い分もよくわかる。ただ
ホワイトにいいたいのは、ＲＰのみんながみんなそんな専門的な頭脳労働をしたいとも思っていないし、その能力もなんだよってこと
ブルーにいいたいことは、ＲＰは進行していく病気なので、いつかは工場勤務はできなくなるぞってこと（40代でまだ工場勤務ができるってことはかなり進行が遅いと推測できるが）
そして私がみんなに言いたいのは
Do it！Now(今できることをやれ！)だ
という事で、この話題は
−−−−−−−−−− 糸冬 了 −−−−−−−−−−−
−−−−−−−−−− 糸冬 了 −−−−−−−−−−−
852 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 04:29:54 ID:iZxnBi7E0
ホワイトカラーではなく無職じゃん。
か、まだ学生か？
通勤の恐怖さえ知らない。
か、まだ学生か？
通勤の恐怖さえ知らない。
853 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 07:52:41 ID:7W55RrAKO
854 ：病弱名無しさん：2010/10/14(木) 08:00:48 ID:7W55RrAKO
>>854
なにずっとカリカリしてんだよ、馬鹿
なにずっとカリカリしてんだよ、馬鹿
喧嘩してる暇あったら、内閣府にメールを！（FAX可）
それにしても、JRPS会長が画像認証を何とかしてくれってお願いしてるのに
聞いてくれないというのは、ひどい話だ。
http://ameblo.jp/ayakowwwayakowww/entry-10676624511.html
それにしても、JRPS会長が画像認証を何とかしてくれってお願いしてるのに
聞いてくれないというのは、ひどい話だ。
http://ameblo.jp/ayakowwwayakowww/entry-10676624511.html
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なんかレスが増えてるが読む気しね〜ｗｗｗ
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なんかレスが増えてるが読む気しね〜ｗｗｗ
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858 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 09:17:17 ID:amb1vmCh0
今日は、よく見える日だ。
明日は、かなり見えにくくなる日だ。
でも、明日家族で博物館に行く。
家族の都合が一番良い日なんだ。
今日行きたかったな。。。
明日は、かなり見えにくくなる日だ。
でも、明日家族で博物館に行く。
家族の都合が一番良い日なんだ。
今日行きたかったな。。。
860 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 11:07:00 ID:s1IvXQKD0
韓国でもＥＳ細胞ヒト臨床試験へ？- 中央日報 -
この試験は、ＥＳ細胞から分化した網膜色素上皮（ＲＰＥ）細胞を
失明患者１２人の損傷した網膜に直接投与し、網膜機能を再生させ
て視力を回復させるというものだ。 鄭教授チームは４月に臨床試験
承認を申請し、資料を補完している。 ...
http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=133938&servcode=400§code=400
この試験は、ＥＳ細胞から分化した網膜色素上皮（ＲＰＥ）細胞を
失明患者１２人の損傷した網膜に直接投与し、網膜機能を再生させ
て視力を回復させるというものだ。 鄭教授チームは４月に臨床試験
承認を申請し、資料を補完している。 ...
http://japanese.joins.com/article/article.php?aid=133938&servcode=400§code=400
861 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 11:42:30 ID:z7DaMSryO
862 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 15:10:49 ID:amb1vmCh0
>>859>>861
もう一騒ぎだけするが、よく考えろ。
俺が言いたい事は、能力が有りやりたい事があったも少し見えないだけで排除される事が現実にはある。
手帳があればやりたい事をさせて貰える事も能力を生かせる場の提供も少しは広がる。
ほんの少しかもしれないが。。。
自分の運命を受け入れすべてをあきらめ無難に生きる為にお前らは生まれてきたのか？
大学を出たからといって無難に過せるのかそれともやりたい事が出来るのか？
それは否だ。
俺が入った会社の契約状況がそうだっただけだ。
ごっちゃにする事で言い勝ちたかったのは理解できるが。
>>849の言う事の通りだが、技能ではなく技術でも、ものつくりは出来るよ。
盲目になってもね。
今までも誰かが動いたから特定疾患になった事も忘れんな。
自分は年齢的に無理でも後輩にチャンスが出来ればいいやん。
馬鹿でもそう考えたんだよ。
賢い人は自分を諦め、人の作った枠で温もり、人生を嘆くのが好きなようだが。
もう一騒ぎだけするが、よく考えろ。
俺が言いたい事は、能力が有りやりたい事があったも少し見えないだけで排除される事が現実にはある。
手帳があればやりたい事をさせて貰える事も能力を生かせる場の提供も少しは広がる。
ほんの少しかもしれないが。。。
自分の運命を受け入れすべてをあきらめ無難に生きる為にお前らは生まれてきたのか？
大学を出たからといって無難に過せるのかそれともやりたい事が出来るのか？
それは否だ。
俺が入った会社の契約状況がそうだっただけだ。
ごっちゃにする事で言い勝ちたかったのは理解できるが。
>>849の言う事の通りだが、技能ではなく技術でも、ものつくりは出来るよ。
盲目になってもね。
今までも誰かが動いたから特定疾患になった事も忘れんな。
自分は年齢的に無理でも後輩にチャンスが出来ればいいやん。
馬鹿でもそう考えたんだよ。
賢い人は自分を諦め、人の作った枠で温もり、人生を嘆くのが好きなようだが。
長文ウザイｗ 獲得orz
864 ：病弱名無しさん：2010/10/16(土) 18:01:34 ID:z7DaMSryO
>>864
キモッ！ おっさん、お釜か？
キモッ！ おっさん、お釜か？
>>865
もっとののしってください！ もう、股間がパンパンで辛いです！
もっとののしってください！ もう、股間がパンパンで辛いです！
自演乙
↑自演？ アホか・・・
お前気付いてないけどお前の文章独特だぞビックリマークとはてなマークがいい例だ
こういうスレで、しょーもない事でレス消費するのは止めようよ。
もっと有益な情報交換しようぜ
有益な情報といっても、治療法はないので
それ以外のことになるね
それ以外のことになるね
みなさんはどんな仕事されてるんでしょうか。
私は現在IT関係の仕事をしていますが、正直いっぱいいっぱいです。
仮に今の仕事が続けられなくなったとしたら、他にどんなことが出来るのか考えてしまいます。
ある程度進行したら、全盲の方と同じような仕事になるのでしょうか？
私は現在IT関係の仕事をしていますが、正直いっぱいいっぱいです。
仮に今の仕事が続けられなくなったとしたら、他にどんなことが出来るのか考えてしまいます。
ある程度進行したら、全盲の方と同じような仕事になるのでしょうか？
俺の嫁の会社（生保事務）に障害者枠で今年、50代
のおばさんが採用された。股関節に人工関節いれてるらしい。
嫁曰く、歩き方とか健常者と変わらないみたいと言っている。
こんな人でも障害者年金もらっているが俺なんぞ視野5.5度
だから日常生活に支障をきたしていても「要件満たしていない」
と言うことでもらえないんだよな。視野障害って他の障害に比べて年金が
厳しいような気がする。
のおばさんが採用された。股関節に人工関節いれてるらしい。
嫁曰く、歩き方とか健常者と変わらないみたいと言っている。
こんな人でも障害者年金もらっているが俺なんぞ視野5.5度
だから日常生活に支障をきたしていても「要件満たしていない」
と言うことでもらえないんだよな。視野障害って他の障害に比べて年金が
厳しいような気がする。
876 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 07:44:52 ID:jRDZe+9lO
>>876
夜の単独行動は勿論だけど昼間も買い物とか
含め人の多い所は避けてるよ。最近の子供は大人が
避けると思っているのか遮二無二突っ込んでくるから怖いよw
5.5度は、半年前の測定だけどこの半年で更に進んだような気がする。
障害があるからと言って解雇になるような会社じゃないけど、全盲
になったらだめだろうな。
夜の単独行動は勿論だけど昼間も買い物とか
含め人の多い所は避けてるよ。最近の子供は大人が
避けると思っているのか遮二無二突っ込んでくるから怖いよw
5.5度は、半年前の測定だけどこの半年で更に進んだような気がする。
障害があるからと言って解雇になるような会社じゃないけど、全盲
になったらだめだろうな。
>>879
文句くらい言わせろ。
文句くらい言わせろ。
>>881
おまえなぁ・・。ここは便所の落書きだぜ？
おまえなぁ・・。ここは便所の落書きだぜ？
おっさんVSおばさん 必死ｗ笑
885 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 18:56:38 ID:jRDZe+9lO
>>877
私も去年そんな感じだったよ、人混みで子供蹴ったり前の人のかかと踏んだり
悪くなってるようだったらまた検査してみた方がいいと思う
年金受給資格有るかも、病院の先生に聞いて見て
貰えるって言われたら貰える様に診断書？書いてくれるから
あと脅かす様だけど
子供や老人ぶつかったり蹴って怪我させたら責任問題になるよ
白杖使った方が良いよ
私も一昨年から視野が狭くなって去年から白杖使ってる便利だよ
年金も去年から貰いながら同じ会社で職場かわって働いてる
なんか去年の私見たい
無理しないでね
私も去年そんな感じだったよ、人混みで子供蹴ったり前の人のかかと踏んだり
悪くなってるようだったらまた検査してみた方がいいと思う
年金受給資格有るかも、病院の先生に聞いて見て
貰えるって言われたら貰える様に診断書？書いてくれるから
あと脅かす様だけど
子供や老人ぶつかったり蹴って怪我させたら責任問題になるよ
白杖使った方が良いよ
私も一昨年から視野が狭くなって去年から白杖使ってる便利だよ
年金も去年から貰いながら同じ会社で職場かわって働いてる
なんか去年の私見たい
無理しないでね
>>885
お心遣いありがとう。
お心遣いありがとう。
887 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:08:17 ID:jRDZe+9lO
888 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:09:22 ID:jRDZe+9lO
>>887
愚痴を言うのはいいんだよ
でもそれだけじゃ実際どうにもならない
違う病気の人の話を書いて、その人を羨ましがっても仕方ない
同じ病気を持つ者として、困っている人がいれば自分なりにアドバイスしているつもりだけど
どこが嵐？
愚痴を言うのはいいんだよ
でもそれだけじゃ実際どうにもならない
違う病気の人の話を書いて、その人を羨ましがっても仕方ない
同じ病気を持つ者として、困っている人がいれば自分なりにアドバイスしているつもりだけど
どこが嵐？
890 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:24:04 ID:jRDZe+9lO
891 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:26:15 ID:jRDZe+9lO
なんか誰かと勘違いしてない？
893 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:43:07 ID:jRDZe+9lO
ねえ、勘違いしてない？
895 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:46:06 ID:jRDZe+9lO
896 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:47:54 ID:jRDZe+9lO
897 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 19:56:50 ID:jRDZe+9lO
やっぱり誰かと間違われてる気がする
>>877だけを読んだのなら、文句ばっかりと書かないよ
この人は>>875でも違う病気の人のことを引き合いに出したり
視野障害の年金が厳しいと書いている
視野障害でも求心性ではない病気の人は障害すら認められない現状があるのに
最近の子供は大人が避けると思って突っ込んでくるとか
子供のせいじゃなくて、自分が見えないから避けられないんだよね
現実を受け入れられないんだろうけど
こういう考え方でいると、いつまでも先に進めないから
きつい言い方になりました
それが気に障ったのなら、すみません
>>877だけを読んだのなら、文句ばっかりと書かないよ
この人は>>875でも違う病気の人のことを引き合いに出したり
視野障害の年金が厳しいと書いている
視野障害でも求心性ではない病気の人は障害すら認められない現状があるのに
最近の子供は大人が避けると思って突っ込んでくるとか
子供のせいじゃなくて、自分が見えないから避けられないんだよね
現実を受け入れられないんだろうけど
こういう考え方でいると、いつまでも先に進めないから
きつい言い方になりました
それが気に障ったのなら、すみません
獲得Wっていう見えない敵と必死で戦っている人いるけどなんか怖いんですけど
ID:jRDZe+9lO＝獲得
>>900
でも、お前ほどじゃないｗ
でも、お前ほどじゃないｗ
普段虐げられている奴って、せめてこんな掲示板
だけでも偉そうにしたいんだろうね。
だけでも偉そうにしたいんだろうね。
糞レス読んで偉そうだと言ってる馬鹿は何なんだろう
905 ：病弱名無しさん：2010/10/19(火) 02:21:18 ID:S5u45+8c0
>>874
情報どうもありがとうございました。
転職情報の障害者雇用などは見ていましたが、
この存在は知りませんでした。
他に同じ病気の方で、どんな仕事をしているか
教えていただける方がいらっしゃれば幸いです。
参考にさせていただきたいと思います。
情報どうもありがとうございました。
転職情報の障害者雇用などは見ていましたが、
この存在は知りませんでした。
他に同じ病気の方で、どんな仕事をしているか
教えていただける方がいらっしゃれば幸いです。
参考にさせていただきたいと思います。
t
909 ：病弱名無しさん：2010/10/21(木) 03:42:51 ID:vm61mGrE0
>>905
自分は数ヵ月前からショップで清掃とか品だし中心の仕事してる。まぁバイトだけどｗ
自分は数ヵ月前からショップで清掃とか品だし中心の仕事してる。まぁバイトだけどｗ
獲得の自演でしかレスがのびない糞スレorz
912 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 03:15:07 ID:gwXV9N7R0
>>910
905です。
わざわざありがとうございます。
私は今までRPの人に会ったことがなく、
このスレで初めて同じ病気の方からお話を聞くことができて嬉しいです。
バイトでも立派な仕事だと思いますよ。
これから道を模索していく中で、そういった生の声はとても参考になりました。
905です。
わざわざありがとうございます。
私は今までRPの人に会ったことがなく、
このスレで初めて同じ病気の方からお話を聞くことができて嬉しいです。
バイトでも立派な仕事だと思いますよ。
これから道を模索していく中で、そういった生の声はとても参考になりました。
913 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 08:07:19 ID:/Q//kVxkO
真夜中に張り付く貴地害
気持ち悪い
気持ち悪い
どうしちゃったの？
まあもちつけ
まあもちつけ
915 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 10:31:21 ID:m5/nD0O3O
最近、錐体ジストロフィーと診断されました。
ここのスレでいいですか？
症状も似ているし…
ここのスレでいいですか？
症状も似ているし…
917 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 12:25:38 ID:/Q//kVxkO
>>917
おまえの存在自体スレチ
おまえの居場所はココ→ http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1254050332/
迷い込んでくんじゃねーよwwwwwwwww
おまえの存在自体スレチ
おまえの居場所はココ→ http://toki.2ch.net/test/read.cgi/utu/1254050332/
迷い込んでくんじゃねーよwwwwwwwww
919 ：病弱名無しさん：2010/10/22(金) 23:16:43 ID:m5/nD0O3O
915です。
スレたてる事ができなかったので、カキコミは自粛しつつ観させてください。
失礼しました ﾍﾟｺ
スレたてる事ができなかったので、カキコミは自粛しつつ観させてください。
失礼しました ﾍﾟｺ
920 ：どぶみん：2010/10/23(土) 23:31:07 ID:1O+DzpZM0
35歳でRP発症、手帳2級、障害基礎年金需給中
白杖で通勤の42歳会社員です。
文字は見えないのでスクリンリーダーを使用してかきこしてます。
みなさんよろしくね。
白杖で通勤の42歳会社員です。
文字は見えないのでスクリンリーダーを使用してかきこしてます。
みなさんよろしくね。
>>920
よろしくね(o^-')b
よろしくね(o^-')b
顔文字とかやめた方がいいよ。
２ちゃんだからって以前に、音声読み上げで読んでる人が大変でしょ。
２ちゃんだからって以前に、音声読み上げで読んでる人が大変でしょ。
923 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 11:33:18 ID:NU6awD6l0
>>920
よろしく
よろしく
AAとか顔文字は何書いてあるのか判りませんです。
私はいいかげんこの状況に慣れました
みなさん不安な気持ちよくわかりますが、死ぬ病気ではないですから、
病気を受け入れて対処すれば、乗り切れます。
私もかなりジタバタもがきましたが、今の医学では治せません。
病気を受け入れると気が楽に鳴ります。
就職は大変ですが、がんばってくださいね。会社では事務職やってます。
私はいいかげんこの状況に慣れました
みなさん不安な気持ちよくわかりますが、死ぬ病気ではないですから、
病気を受け入れて対処すれば、乗り切れます。
私もかなりジタバタもがきましたが、今の医学では治せません。
病気を受け入れると気が楽に鳴ります。
就職は大変ですが、がんばってくださいね。会社では事務職やってます。
またキモイ自演かよorz
私は北京で手術もしましたが、効果梨ですね。
あと3年もすれは、全盲になるでしょう。
あと3年もすれは、全盲になるでしょう。
もし、本当に手術で効果あるなら、日本の眼科でもっと話題になっていると思う。
おまエラ簡単に釣られるなってw
こいつはいったい何と戦っているのだろう
まあ、手術は良くならないのは確かだけど、
アールテックウエノhttp://www.rtechueno.com/index.html
という会社で開発している点眼薬の情報で更新がありましたので載せます。
最後の臨床試験について、時期を聞いたのですが、未定とのことですが、一日も早く臨床試験を終えて、承認を取り、発売できるように努力しているとのメールを頂きました。
効果のある目薬が早く出るといいですね。
アールテックウエノhttp://www.rtechueno.com/index.html
という会社で開発している点眼薬の情報で更新がありましたので載せます。
最後の臨床試験について、時期を聞いたのですが、未定とのことですが、一日も早く臨床試験を終えて、承認を取り、発売できるように努力しているとのメールを頂きました。
効果のある目薬が早く出るといいですね。
>>919
かいてもいいとおもう
>>931
どぶみんさん
はやくそういう薬ができるといいと思う
おれは病気じゃないがみんなのことを祈らせてもらってる
だいぶ上の方に俺の書き込みはあるし嫌がられてるがみんなの心身ともに祈りたい。
かいてもいいとおもう
>>931
どぶみんさん
はやくそういう薬ができるといいと思う
おれは病気じゃないがみんなのことを祈らせてもらってる
だいぶ上の方に俺の書き込みはあるし嫌がられてるがみんなの心身ともに祈りたい。
お前はもう書き込まなくていいと思う
他に何か聞きたいことある？
既婚で子供1人で、子供には症状出ていないんだけどね。
親戚にもRPはいないんだよねー。
仕事はうまくいってますよ。給料も晴眼者と変わらないしね。
既婚で子供1人で、子供には症状出ていないんだけどね。
親戚にもRPはいないんだよねー。
仕事はうまくいってますよ。給料も晴眼者と変わらないしね。
なんか最近このスレ
屑しか来ないね
屑しか来ないね
うむ。もう次スレはいらねーぞ
どぶみんさんに質問です。35歳で発症とのことですが、ゴミ箱を蹴飛ばすようになったり、人にぶつかるようになったのはいつからですか？
それと、発症ではなく発覚ではないですか？
それと、発症ではなく発覚ではないですか？
もういいよ
止めようよ
悲しくなるよ
止めようよ
悲しくなるよ
938さんどうも。
正確には35歳で診断されました。32くらいから夜盲がはじまりましたね。
急に35歳で見えなくなりました。ゴミ箱を蹴飛ばすのはその頃からで、
人にぶつかったりするようになったのは37歳くらいかなあ。
正確には35歳で診断されました。32くらいから夜盲がはじまりましたね。
急に35歳で見えなくなりました。ゴミ箱を蹴飛ばすのはその頃からで、
人にぶつかったりするようになったのは37歳くらいかなあ。
RPは幼少時から夜盲が現れ、青年期に視野狭窄が進行し、中年期に視力が低下し白杖を使い始めるってのが、典型かと思っていたけどいきなり型もあるのね
ところでどぶみんさんは今ハッピーかい？
ところでどぶみんさんは今ハッピーかい？
ハッピーの人
そんなこと、いちいち人に聞いてどうなるんだよ
そんなこと、いちいち人に聞いてどうなるんだよ
不便なのはしょうがないと諦めています。今は幸せですよ。
その幸せに占める家族の割合はどのくらいですか？
愛すべき嫁と愛しい我が子がいなかったなら、それでも今と同じく幸せだと言えますか？
愛すべき嫁と愛しい我が子がいなかったなら、それでも今と同じく幸せだと言えますか？
白杖持ってると、親切な人が電車で席を譲ってくれたり
駅で手すりの点字を読んでたら、かわいい女の子がホームを案内してくれたり、
人の優しさに触れることが出来ます。
駅で手すりの点字を読んでたら、かわいい女の子がホームを案内してくれたり、
人の優しさに触れることが出来ます。
944
その比率はわからないですね。自分の人生が幸せかどうかなんて、
人それぞれじゃないですか。
その比率はわからないですね。自分の人生が幸せかどうかなんて、
人それぞれじゃないですか。
独身RPだと気楽だけど何のために生きているのか、誰のために生きているのかが分からなくなる
将来見えなくなった時その思いが肥大化するのが怖い
将来見えなくなった時その思いが肥大化するのが怖い
皆さんは、自分が幸福だと思いますか？それとも不幸だと思いますか？
自分が幸福だと思える人は プラス思考で、不幸だと思う人はマイナス思考ですね。
と言うのが私の見解です。
例えば自分が見えたらとか、もっとお金があったらとかですね。
さて、ここで私が思うのは確かに見えないよりは見えた方が良いのは当然ですが、
見えたからと行ってその人の人生が幸せかと言えば別問題でしょうね。
お金があればとかあったらとかも同じですね。
なぜなら、見えなくても人生をエンジョイしている人とそうでないひとが
いますね。
それと同時に見えていても人生をエンジョイ出来ない人は多いのです。
そう思われませんか？
自分が幸福だと思える人は プラス思考で、不幸だと思う人はマイナス思考ですね。
と言うのが私の見解です。
例えば自分が見えたらとか、もっとお金があったらとかですね。
さて、ここで私が思うのは確かに見えないよりは見えた方が良いのは当然ですが、
見えたからと行ってその人の人生が幸せかと言えば別問題でしょうね。
お金があればとかあったらとかも同じですね。
なぜなら、見えなくても人生をエンジョイしている人とそうでないひとが
いますね。
それと同時に見えていても人生をエンジョイ出来ない人は多いのです。
そう思われませんか？
幸せは主観の問題ということは理解できるが、障害者は統計上健常者より低所得で失業者が多いのも、未婚率が高いのも事実、所得と家族は幸せの大きな要素であることも事実
ところで、949さんはRPなんですか？
幸せはなるものじゃなく、感じるものだー
ヨーソロー
ヨーソロー
やたらと結婚や家族＝幸せ にこだわる人がいるけど
いつも同じ人だよね
病気や障害を、結婚できない言い訳にしてはいけないよ
障害があっても結婚している人達は沢山いるし、この病気でも子どもがいる人も沢山いる
でも結婚や家族＝幸せとは限らない
自分なりの幸せを見つけてください
いつも同じ人だよね
病気や障害を、結婚できない言い訳にしてはいけないよ
障害があっても結婚している人達は沢山いるし、この病気でも子どもがいる人も沢山いる
でも結婚や家族＝幸せとは限らない
自分なりの幸せを見つけてください
953 ：病弱名無しさん：2010/10/26(火) 10:15:49 ID:S56CnIYJO
哀れだな
心が病んだ馬鹿たち↑
拡大解釈？脳内解釈ほじくり出して説教。
はぁー
やっちまったよ
やっちまったよ
再生医療とともにもう１つの研究が行われている。
【医療】病気で失われた視力を電子の「目」で再生 眼内に電極 カメラ画像を送信[03/02]
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1204458362/
上の続きは以下のアドレスにある 他の板のだけど
http://alfalfa.livedoor.biz/archives/51250642.html
個人のブログより ttpですからhttpにしてみてください。
ttp://mekikilink.blog66.fc2.com/blog-entry-680.html
ttp://www.saturn.dti.ne.jp/~nakabasa/kawagoe/comsci4.html
アメリカでは、肩周りの筋電信号を拾って、義手をコントロールするのはもとより、
視力を失った人の脳に電極を埋め込み、限定的ながら回復させたもの、
または、脳内奥深くに電極を差し込み、脳内のノイズを抑えることにより、
てんかんなどの発作を防ぐものまで、実用化されています。日本では考えられないほどに。
http://doxon.exblog.jp/i3
【医療】病気で失われた視力を電子の「目」で再生 眼内に電極 カメラ画像を送信[03/02]
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1204458362/
上の続きは以下のアドレスにある 他の板のだけど
http://alfalfa.livedoor.biz/archives/51250642.html
個人のブログより ttpですからhttpにしてみてください。
ttp://mekikilink.blog66.fc2.com/blog-entry-680.html
ttp://www.saturn.dti.ne.jp/~nakabasa/kawagoe/comsci4.html
アメリカでは、肩周りの筋電信号を拾って、義手をコントロールするのはもとより、
視力を失った人の脳に電極を埋め込み、限定的ながら回復させたもの、
または、脳内奥深くに電極を差し込み、脳内のノイズを抑えることにより、
てんかんなどの発作を防ぐものまで、実用化されています。日本では考えられないほどに。
http://doxon.exblog.jp/i3
2 トリニダート小鳩φ ★ :2008/03/02(日) 20:46:46 ID:???
■脳が再学習？
バイランドさんの視力は今も向上している。「脳の視覚中枢が『見る』ことを再学習しているんだ。
失明から移植まで11年間、私の脳(の視覚中枢)は冬眠していたんだよ」と語る。
バイランドさんのような長期間の「冬眠」がなくても、
本来の目とは違うアーガスからの電気信号を脳がきちんと受け取るのは、容易ではない。
同大の研究チームを率いるマーク・フマユン教授は「本来の目に比べて足りない多くの情報を、
患者の脳が埋め合わせてくれている」と説明する。
計算上は、電極を1000本まで増やすと人の顔を判別でき、
文字も判読できる解像度が期待されるが、「解像度だけの問題ではない。
脳がいかに働いてくれるかも重要」と、フマユン教授は語る。
アーガス16の成果を受け、研究チームは電極を60本に増やした実用版「アーガス2」の臨床試験を最近、開始した。
まず米国内4か所で10人に埋め込み、順調に機能している。3年間で約100人の患者に埋め込み、
好成績が得られれば、本格的に医療応用する。
■日本は阪大チーム
フマユン教授によると、失われた視力を人工的な装置で再生する研究は、
世界で約20チームが進めており、日本では大阪大の田野保雄教授(眼科)らのチームが、
来年以降の臨床試験開始を目指している。
「我々はフマユンチームより10年遅れて始まったが、電極の耐久性や埋め込む方式が優れている」と田野教授。
世界の大半のチームは、眼内に埋め込んだ装置から電気信号が出る方式だが、
脳へ直接、チップ(情報処理回路)を埋め込む研究も一部で行われている。
実現すれば、網膜だけでなく視神経の損傷など、幅広い患者に福音だが、一方で倫理的な問題も浮上する。
「脳への埋め込みも、視力回復が目的ならば批判は少ないが、依存症の治療に応用されても良いだろうか?
喫煙が過ぎる人は(たばこを吸いたいという脳内情報を遮断する)チップを脳に移植するような時代が来るのか」。
フマユン教授は、こう問題提起する。技術の進展に倫理面でどう対処するのか。昨秋から始まった専門家を集めた検討会議も熱を帯びている。
■脳が再学習？
バイランドさんの視力は今も向上している。「脳の視覚中枢が『見る』ことを再学習しているんだ。
失明から移植まで11年間、私の脳(の視覚中枢)は冬眠していたんだよ」と語る。
バイランドさんのような長期間の「冬眠」がなくても、
本来の目とは違うアーガスからの電気信号を脳がきちんと受け取るのは、容易ではない。
同大の研究チームを率いるマーク・フマユン教授は「本来の目に比べて足りない多くの情報を、
患者の脳が埋め合わせてくれている」と説明する。
計算上は、電極を1000本まで増やすと人の顔を判別でき、
文字も判読できる解像度が期待されるが、「解像度だけの問題ではない。
脳がいかに働いてくれるかも重要」と、フマユン教授は語る。
アーガス16の成果を受け、研究チームは電極を60本に増やした実用版「アーガス2」の臨床試験を最近、開始した。
まず米国内4か所で10人に埋め込み、順調に機能している。3年間で約100人の患者に埋め込み、
好成績が得られれば、本格的に医療応用する。
■日本は阪大チーム
フマユン教授によると、失われた視力を人工的な装置で再生する研究は、
世界で約20チームが進めており、日本では大阪大の田野保雄教授(眼科)らのチームが、
来年以降の臨床試験開始を目指している。
「我々はフマユンチームより10年遅れて始まったが、電極の耐久性や埋め込む方式が優れている」と田野教授。
世界の大半のチームは、眼内に埋め込んだ装置から電気信号が出る方式だが、
脳へ直接、チップ(情報処理回路)を埋め込む研究も一部で行われている。
実現すれば、網膜だけでなく視神経の損傷など、幅広い患者に福音だが、一方で倫理的な問題も浮上する。
「脳への埋め込みも、視力回復が目的ならば批判は少ないが、依存症の治療に応用されても良いだろうか?
喫煙が過ぎる人は(たばこを吸いたいという脳内情報を遮断する)チップを脳に移植するような時代が来るのか」。
フマユン教授は、こう問題提起する。技術の進展に倫理面でどう対処するのか。昨秋から始まった専門家を集めた検討会議も熱を帯びている。
952
私は結婚、家族、子供＝幸せだと思うけど、あなたの幸せってなんですか？
私は結婚、家族、子供＝幸せだと思うけど、あなたの幸せってなんですか？
961 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 07:37:18 ID:GJyxQ4h50
悩みながら物事を自分なりに前向きに克服していく事が幸せ。
そうかそんな幸せもあるんだな
私はそれは幸せとは思わない、困難を克服すること自体が幸せではなくて、何のために困難を克服するのかを知りたい、その何かがあなたの幸せだと思うよ、手段がいつのまにか目的化していないかい？
私はそれは幸せとは思わない、困難を克服すること自体が幸せではなくて、何のために困難を克服するのかを知りたい、その何かがあなたの幸せだと思うよ、手段がいつのまにか目的化していないかい？
豊かに生きることが幸せじゃないか
豊の意味も、幸せの考え方も、これというのはない 万人それぞれ
ちなみにいろいろな問題もあるんだが結婚はしないやつが増えている
新宿区では既婚者かはともかく独身者が半分くらいらしい
１０年後の日本は新宿に近づいて行く
豊の意味も、幸せの考え方も、これというのはない 万人それぞれ
ちなみにいろいろな問題もあるんだが結婚はしないやつが増えている
新宿区では既婚者かはともかく独身者が半分くらいらしい
１０年後の日本は新宿に近づいて行く
964 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 17:49:06 ID:GJyxQ4h50
>>962
読む限りだが、お前は不幸だな。
読む限りだが、お前は不幸だな。
ここに幸福な人なんて来ないだろ
幸福だと思いたいか
幸福だと自分に言い聞かせてるだけだろ
くだらない
幸福だと思いたいか
幸福だと自分に言い聞かせてるだけだろ
くだらない
966 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 20:44:21 ID:GJyxQ4h50
結構普通にみんな幸せでしょ？
障害に負けるから不幸だと感じるんだし
悩みに負けるから不幸になるんだと思うよ。
私は不便だけど不幸は感じない。
障害に負けるから不幸だと感じるんだし
悩みに負けるから不幸になるんだと思うよ。
私は不便だけど不幸は感じない。
>>966
いろんな幸福を知らないだけだろ
いろんな幸福を知らないだけだろ
968 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 21:14:12 ID:GJyxQ4h50
バカだなぁ
知ってるからだよw
知らない奴が目が見えない位でのたうちまわんなよｗ
知ってるからだよw
知らない奴が目が見えない位でのたうちまわんなよｗ
>>968
知ってて、これから目が見え無くなるのに幸福って？
結局なんにも知らないんだろ
知らない事は理解出来ないんだろうな
かわいそうに
何でも草生やせば良いってもんじゃ無いよ
頭弱いんじゃ無い？
まぁ馬鹿でも幸福だと思えるんだったらいいんじゃ無い
ちっぽけな幸福だな
知ってて、これから目が見え無くなるのに幸福って？
結局なんにも知らないんだろ
知らない事は理解出来ないんだろうな
かわいそうに
何でも草生やせば良いってもんじゃ無いよ
頭弱いんじゃ無い？
まぁ馬鹿でも幸福だと思えるんだったらいいんじゃ無い
ちっぽけな幸福だな
970 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 21:36:06 ID:GJyxQ4h50
お前が不幸なのは考え方だってことだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
お前の好きな草やるよｗ
お前の好きな草やるよｗ
晴眼者から見たら、滑稽な書き込みなんだろうなぁ。
972 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 21:50:52 ID:GJyxQ4h50
だとおもうよ
>>970
屑だな
>>971
晴眼者じゃ無いよ
中途障害者だよ私の進行は速かった
目がおかしいなぁと思ってから2年で視力低下、今2級だよ
それまでは会社の休みはバイクで北海道回ったり
オープンカーで四国、九州まで走りに行ってたよ
今は自転車も乗れないよ
会社は職場変わって働いてる、年金ももらってる妻も働いてる金銭的には不自由無い
家族も居る子供も居る
美味い物も食べれる出かけたかったら家族が車を出してくれる
不幸じゃ無い
でも満たされない
ハンドルから片腕上げて挨拶したい、体で風を突き抜けたい
安っぽい幸福じゃ
満たされない
でもおれは傷の舐めあいはしない
屑だな
>>971
晴眼者じゃ無いよ
中途障害者だよ私の進行は速かった
目がおかしいなぁと思ってから2年で視力低下、今2級だよ
それまでは会社の休みはバイクで北海道回ったり
オープンカーで四国、九州まで走りに行ってたよ
今は自転車も乗れないよ
会社は職場変わって働いてる、年金ももらってる妻も働いてる金銭的には不自由無い
家族も居る子供も居る
美味い物も食べれる出かけたかったら家族が車を出してくれる
不幸じゃ無い
でも満たされない
ハンドルから片腕上げて挨拶したい、体で風を突き抜けたい
安っぽい幸福じゃ
満たされない
でもおれは傷の舐めあいはしない
このスレは時々テーマが出来るね。
今回は幸せについてですか。
人それぞれ幸せについての価値観は違うので、人の価値観を理解し合わなければ
醜いレスが増えるだけでしょう。
今回は幸せについてですか。
人それぞれ幸せについての価値観は違うので、人の価値観を理解し合わなければ
醜いレスが増えるだけでしょう。
975 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 22:55:29 ID:rOb8gepjO
973
あなたは私より幸せです
私があなたより幸せな点はただ一つ、子供に遺伝してないかと思い悩む必要がないこと
私には愛すべき我が子がいない
あなたは私より幸せです
私があなたより幸せな点はただ一つ、子供に遺伝してないかと思い悩む必要がないこと
私には愛すべき我が子がいない
977 ：病弱名無しさん：2010/10/31(日) 23:52:33 ID:rOb8gepjO
>>976
貴方に一つだけ良いこと教えてあげる
他人と自分を比べても少しも幸福せにはなれない
他人と比べると言う事は他人をこき下ろし自分を評価し幸福だと思いたいだけ
幸福なんて他人と比べる物でも無いし自慢するものでも無い
ましてや他人の子供の事まで大きなお世話だ
くだらん
貴方に一つだけ良いこと教えてあげる
他人と自分を比べても少しも幸福せにはなれない
他人と比べると言う事は他人をこき下ろし自分を評価し幸福だと思いたいだけ
幸福なんて他人と比べる物でも無いし自慢するものでも無い
ましてや他人の子供の事まで大きなお世話だ
くだらん
お前ら、
FNS ドキュメンタリー大賞参加作品
「こころ視界良好」って番組観ろよ。
主人公の男性はこの病気。
幸せって何かがよく理解出来るよ。
ドキュメントで泣けたのは初めてだ。
FNS ドキュメンタリー大賞参加作品
「こころ視界良好」って番組観ろよ。
主人公の男性はこの病気。
幸せって何かがよく理解出来るよ。
ドキュメントで泣けたのは初めてだ。
>>978
今時テレビや新聞を真に受けるとは・・・・
今時テレビや新聞を真に受けるとは・・・・
982 ：病弱名無しさん：2010/11/01(月) 07:16:06 ID:aER8PdyWO
>>978
みさせてもらいます 俺は以前宗教の話した者だけど
昨日の朝日新聞に目が見えなくなった染物家の人のことが紹介されてた
盲導犬と出会って乗り越えた絵本を出版したらしい
ところで上の方にあるように科学医学は急速に進化してるんだね。
みさせてもらいます 俺は以前宗教の話した者だけど
昨日の朝日新聞に目が見えなくなった染物家の人のことが紹介されてた
盲導犬と出会って乗り越えた絵本を出版したらしい
ところで上の方にあるように科学医学は急速に進化してるんだね。
>>978
一部の地域でしか見れないみたいだけど、この夫婦か
スキンシップ 〜盲人夫婦の子育て奮闘記〜
http://www.fujitv.co.jp/b_hp/fnsaward/backnumber/back/02-257.html
http://www.well-care.biz/stuff1.html
一部の地域でしか見れないみたいだけど、この夫婦か
スキンシップ 〜盲人夫婦の子育て奮闘記〜
http://www.fujitv.co.jp/b_hp/fnsaward/backnumber/back/02-257.html
http://www.well-care.biz/stuff1.html
クズクズ言うな、星屑野郎!
>>982
なんかお前ねちっこく情けないな。
前向きに考えられない以上かわいそうとしかいいようが無い。
それでいながら「俺は人以上に物事がわかってる」と言う気になってて税金貰いながら嘆いてる。
一生はまだ長い。歳寄りになってもっと嘆く事になるよ。お前は。
なんかお前ねちっこく情けないな。
前向きに考えられない以上かわいそうとしかいいようが無い。
それでいながら「俺は人以上に物事がわかってる」と言う気になってて税金貰いながら嘆いてる。
一生はまだ長い。歳寄りになってもっと嘆く事になるよ。お前は。
>>986
何かそれ好きかも
何かそれ好きかも
>>988
漢字の事は言ってやるなよ見えない目で必死に書き込んでるんだろ
このスレは文章を読み上げで見てる人が居るので顔文字は控えて頂きたいです
ってか顔文字理解出来ないよ
文章の構成については著しく同意させていただきます
漢字の事は言ってやるなよ見えない目で必死に書き込んでるんだろ
このスレは文章を読み上げで見てる人が居るので顔文字は控えて頂きたいです
ってか顔文字理解出来ないよ
文章の構成については著しく同意させていただきます
994 ：病弱名無しさん：2010/11/02(火) 10:18:10 ID:SVgQ4X1X0
人生いろいろ
幸せもいろいろ
年金だけは払っておけよ
払えないときは免除の手続きをやっておこう
幸せもいろいろ
年金だけは払っておけよ
払えないときは免除の手続きをやっておこう
哀れw おっさんvsおばさんorz
埋めますよ〜
ひねくれてる奴多いなｗ
この病気の奴ってｗｗｗｗｗｗｗ
この病気の奴ってｗｗｗｗｗｗｗ
幸せは自分次第
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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