大腿骨頭壊死症。４

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）、変形性股関節症へと至る病気です。

情報交換・質問・雑談etcをどうぞ。

前向きにいきましょう。

・前スレ
大腿骨頭壊死症。３
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/

テンプレは>>2-10あたり

◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります（後述）。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です（諸説あり）。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm※医療従事者向けページも必読。
　
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに
骨壊死を合併するもので、ステロイド性、アルコール性に見られ、
とくにステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm※医療従事者向けページも必読。

◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
　　　　　　　
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html

★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）
　
★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

★過去スレ
大腿骨骨頭壊死。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1144862283/
大腿骨頭壊死症。２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171538375/

★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
※過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

★筋トレ
人工関節のサイトですが未手術者むきの筋トレが紹介されてます。
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01

人工股関節・人工骨頭の耐用性について（前スレ>>6さんの手持ち資料より）

1986〜1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17〜87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類type�U（低:non-strenuous）49%、type�V（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

「耐用性の不良な機種」って何なんだよ？とか、549関節との合計の差分は何なんだ？とか、
肝心のところが分からなかったり・・・。
『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』で、同じ執筆メンバーが
人工股関節・人工骨頭について論文を発表してるので、そちらにもう少し新しいデータが出てるかもしれません。

【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　８．現在の満足度。
　９．その他。

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村へ問い合わせること。
「難病指定33の突発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

�@難病認定を受ける。
　各種書類と収入証明（自身で記入）＆病院記入の臨床票＋MRI等の証拠画像を提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に医療券が送付される。
�C医療券前に支払った費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
（医者の文書料でプラマイゼロになる可能性もあり）
�D無事退院したら身体障害者手帳手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明））
�E無事退院したら障害年金手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明）
�F無事退院したら生命保険（加入時は）会社へ電話して申請書を貰う。
�G各種福祉サービス（杖＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村へ行うこと。
�H健康保険によっては休職期間の補償がされるので申請する。

スレ立てさん、
乙です。

１さん。スレ立てありがとうございます。

スレ立て乙です

>>10
「突発性（とっぱつせい）―」ではなく、「特発性（とくはつせい）―」ではないでしょうか。

http://dictionary.goo.ne.jp/leaf/jn/139390/m1u/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7/
とくはつ 0 【特発】
(2)〔医〕 原因不明で発病すること。

提供元：「大辞林 第二版」

>>10 【テンプレ修正報告】

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
　難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
　一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

�@難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
　（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
　（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
　（３）すべて揃えて役所へ提出する。
�A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
　（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
�B２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。　間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
　（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
�C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
　（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
�D無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
　（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
�F無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
�G必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
�H健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
�Iとにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

スレ立てありがとうございました。
>>14
新規患者さんには分かりやすいですね^^
我が町では、特定疾患の新規申請&更新は県の保健所。
身障手帳と難病見舞金(いまは全面廃止)の手続きは市役所の障害福祉課
障害年金は初診時に国民年金なら市役所の国民年金課
初診時に厚生年金なら社会保険事務所。
加入している医療保険が
国民健康保険なら市役所の国保課で杖など購入時の還付や高額療養費の手続き
全国健康保険協会(政府管掌健康保険)の時の傷病手当金の手続きは社会保険事務所でした。
手続き場所はバラバラで役所めぐり大変でした(泣)
「医療券」と呼ばれるものは当県では「特定疾患医療受給者証」です。
これらは特定疾患の認定申請をした日(担当窓口へ申請した日)が認定日となるため
医療費の公費負担が(さかのぼって)受けられるのは↑この日↑からです。
入院治療中でなければ３割負担の医療費が高額になることはありませんけれども。

あっ そういえば身障手帳を利用して杖などの支給(or購入補助)を受ける時は
市役所の障害福祉課でした。
我が町には制度の運用されてませんけれども、
身障者や介護保険の認定にも該当しない難病患者には
お住まいの市区町村によっては「難病患者等居宅生活支援事業」
という制度が運用されている場合があります。
ヘルパーの派遣や杖などの日常生活用具の給付が受けられます。
こちらの制度が利用できるかどうかは市区町村の窓口へ

Janeだと落ちたのでageます

-───-----　　　,,,__
　　　　　 　 　 　 　 　 　 ＼
　　　　　　　　 　 　 　 　 　 ヽ
　　　　 　 　 　 　 　 　　　　 .｝
　　＿＿,,,,,,...　─メ´ 　 　　/　　←これ、「スレ立て乙」じゃないからね。
￣　　 　　　　／ 　 　 　　/　　 　ラウエンシュタイン像だから。
　　　　　　 ／　　　　　 ／　　　
　　　　　／　　　　　 ／　　　　　　誤解しないでね
　　　　 /　　　　　 ／
　　　　/ 　 　　 ／
　　　 /　 　　／
　　　/　 　／
　 　/　 　〈
　／ 〈 　　⌒'''〜〜─ｰ-、＿
（　　　　　＿＿＿　　　　　　 ア
　￣￣￣　　 　　　￣￣￣￣

スレ立ててくださってありがとう♪

去年、手術して片方の股関節が人工骨頭になりましたが、障害等級4級のため年金は出ないです。両足人工でも3級らしいので厚生年金加入者しか貰えないみたいですね。

○国民年金・厚生年金保険障害認定基準について
　第3　障害認定に当たっての基準
　　第1章　障害等級認定基準
　　　第7節　肢体の障害
(11)　人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものについては、原則として次により取り扱う。
　ア　一下肢の3大関節のうち、1関節又は2関節に人工骨頭又は人工関節をそう入置換したもの又は両下肢の3大関節のうち、1関節にそれぞれ人
工骨頭又は人工関節をそう入置換したものは3級と認定するが、そう入置換してもなお「一下肢の用を全く廃したもの」程度以上に該当するときは、さらに上位等級に認定する。
　イ　障害の程度を認定する時期は、人工骨頭又は人工関節をそう入置換した日(初診日から1年6月以内の日に限る。)とする。

>>21

このスレでも過去に年金貰っている人達がいるようですし、どんな状態で貰えたか先人達のお話聞きたいですね。
また、骨きりでも障害者認定されている人達もいるみたいです。

僕は、骨頭回転骨切り術（前方回転）だったので、障害手帳＆障害年金対象外となりました。
骨切りで認定された方々は何故認定されたのか不思議です。
認定されている人達がいると掛け合っても、対象外と言われて却下されてしまいました。

>>23
大腿骨では無いのですが、違う手術をした時にやはり不支給になり、
色々問い合等した時に聞いたのですか、全く同じ症状や同じ治療方でも、
最終判断する人によって結果が違うそうです。

特に最近は不正の問題も有って、かなり厳しくなっているという事です。

身体障害者福祉法第15条第１項指定医
という資格をお持ちの先生ならある程度の融通が利くかも知れません。

いずれにせよ、過去ログ含めて、
人工でも安易に年金まで支給されているという考えは捨てた方が良いでしょうね。

そして、両肢人工になっても一生障害者ではなく、ある期間毎に審査があるのですかね。
そう考えると、過去スレで支給されていた人達はもう健常者扱いになって、不正受給の可能性もあります。

お暇な時で結構ですので、過去スレで取得した人達の手術式と認定等級（障害・年金）など簡単に
教えて頂ければ幸いです。

身障手帳４級所持・年金(厚生３級)受給してる。
理由＝術後のステージ進行・おさまらなかった跛行や可動域の制限ほか
骨温存の場合は手術の有無より やはり状態だと思う。
医者に訴えるときは歩行状態や足が広がらない曲がらない他
生活上の不具合を具体的に言ったほうがよいと感じる。
理由＝制度上「痛み」に対する診断基準がないため加味されない
身体障害者福祉法の指定医は 保険医の指定なんかと一緒で
セットで手続きしている場合も多いときく。
この指定医の登録をしている近所の医者のほうが
融通が利くというか 病名や障害に対して同情的でお願いしやすい。
手術した大病院の医者は手帳も年金も診断書かいてくれなかった。
術前からみてもらい術後リハビリ転院したときの地元病院の医者が書いてくれました。
主治医がいるのにと少し嫌がられたけど
ずっと通っていたせいか書いてくれた。
今年 手帳取得したことを大病院の主治医に報告したら
「ふーん そんなもんだろうね」と言われたｗｗｗ
障害認定は 患者の状態に加えて医師の価値観や人間性もあると切実に思った。
同じ病院で骨切り受けた患者さんで跛行あるのに診断書断わられ
田舎で書いてもらった人は６級だったと言ってました。

>>25
人工関節置換なら身障手帳は永久認定です。
悪化すれば年金は２級の可能性もあるけれど２級は本当に難しいと聞く。

ION４年生さんが 杖歩行できるのに２級ってのは信じがたい気がする。
自骨ですか？人工関節ですか？

26ですが
ようするに病気の診断を受け
治療についてセカンドオピニオンを受けるのと一緒で
障害についても別の医者の判断を受けてもいいんじゃないか…という話しです。
ただ自骨の障害認定については医者としてある程度の経過観察期間が必要らしく
受診した医者が患者の話しを聞いただけで診断書をすぐに書いたりはしないそうです。
自分は数年診てもらって書いてもらえました。

保守

退院しました。
リハビリがんばります。
多くの皆様にお世話になりました。
ありがとうございました。

age

左足モモ付け根外側がジグｯて感じで痛くてうまく歩けない(T^T)

いよいよダメっぽい。

APS合併SLE暦２０年、ステロイド暦同じく２０年です。
両足ともステロイド性の大腿骨頭壊死症と診断され、人工関節の手術を考えています。
両足股関節の人工関節術後に、妊娠・出産は可能でしょうか。
どなたか知っている方がいれば教えて下さい。

>>32

以下をキーワードに検索された方が適切な回答が出てくるかと思われます。
ここではあまりにも対象が少ないかと・・。

人工股関節　妊娠　出産

>>32
妊娠出産と人工関節は
あんまり関連性はないとおもうけど。
帝王切開とかもありますしね。

ただ、人工関節は感染に弱いので
その分のリスクは高くなると思う。
でも、そんなに高いリスクではないでしょうね。

子育ては10キロ以上のものをかかえたり、
子供をおいかけて走ったり
子育て自体が運動面においてリスクをともなうので
関節の寿命に悪いかも。
でも、そんなにたいしたことではないでしょうね。

32です。33、34さんありがとうございます。
早速、検索して情報を集めてみます。

とてつもなく痛いのに辛いことが多い。
離婚原因だとよ。

去年 左足が人工骨頭 右足が骨切り回転術の手術をしました。
一年たって特定疾患の医療券を更新したら認定が取り消されました。
他の方々はどうなんでしょうか？

>>37
マジで？！
手術すると認定取り消しになっちゃうのかよ？

人工骨頭の時点で障害者認定になるからかな・・・。
自分もこれから手術予定なんで、なんかびっくりだな。

>>38

病気は治癒したことになるからでしょうね。

人工の方で再人工とか脱臼の時とかは、
もう骨頭壊死ではないので、難病指定にはならないでしょうね。

人工関節はたしかに壊死した骨頭が無くなるからわかるけど
骨頭回転は、よけられてるけど骨頭はあるのにねえ。

37です。　右足は一応、治療中なんですけどね。　まだ骨を固定するネジが入ってるし。
　手術から３年経って骨の治りが良ければ抜く手術をするみたいですけど。
　それまでは定期的に通院して検査をしないといけないですから、認定取り消しはなんか納得いかないです。　　

>>41

まあ、通院は数ヶ月に１度なら、医療券の月額以上にはならないのではないでしょうか。
月額上限は収入にもよるので人それぞれでしょうけど・・。

抜釘が残っているなら金銭的に痛いですねえ。

私はまだ片足放置状態で片足は杉岡です。
抜釘はいつになるか不明です。同時にやって貰おうかと思っています。

>>41
３年もボルト入れたままで大丈夫なの？
２年くらいで抜くものかと思ってた。
足を骨折して、４年くらいで抜こうとしたら、もう癒着しててダメで、
そのままボルト入ってる、って人がたまにいるよね。

>>42
自分は遠方の病院で手術するんで、１回で往復７千円くらいかかってしまう。
それに検査料とか入れると、きつすぎる・・・・・。
地域によって違うのかな。
どの地域の人も認定取り消しになるんだろうか。

認定取消というか・・・「軽快者」とされたってことですよね？
軽快者基準
１ 疾患特異的治療が必要ない。
２ 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けるこ
となく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３ 治療を要する臓器合併症等がない。

実際の運営・判断は各都道府県の判断になってくるでしょうけど、
あくまで東京都の場合、一応人工股関節・人工骨頭になれば軽快者扱い、
ただし日常生活に支障がある場合は例外もあるようです。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/shippei_list/ta/files/33k.pdf
※人工骨頭・人工関節置換等術後の経過観察中の方は、「軽快者」の区分となります。
※ 人工骨頭・人工関節置換等術後の方で、日常生活に問題のある場合は、右欄「医療上の問題点」にお書き下さい。

それから、骨切りで軽快者扱いとなった方ていらっしゃいます？

日常生活、就業状況、医師の書いた臨床調査個人票にもよるでしょうけど
いくら都道府県の判断といっても地域間で格差があるのは問題でしょうし。
不服申し立ての期間って、書いてなかったですか？>>37
場合によっては早めに対応したほうがいいかもしれないですね。

というか、早く担当者に問いあわせしたほうがいいです
軽快者扱いになった根拠は何なのか？
臨床調査個人票のどの記述にもとづいているのか？
人工骨頭も骨切りも同じ扱いなのか？
不服申し立てはできるのか、その期間、手続きなど

はじめまして！
11月に右足人工股関節置換術を受けることになりました。
やはり感染症防止の意味で手術前に虫歯の治療はしておくべきですか？
また手術を終えられた方にお聞きしたいのですが、術後はしゃがんだり
いわゆる「そんきょ」の姿勢を取ったりすることは難しいですか？

あ、それから「軽快者」の扱いですが、病状悪化の場合にはその時点から
公費負担が復活されることになってますので。為念。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
更新申請の審査において、次のような場合には「軽快者（対象24疾患）」となり、
医療受給者証に替わって「登録者証」が交付され、公費負担医療の対象外となります。
しかし、病状が悪化した場合には、医師が悪化を確認した日に遡って対象となります。

>>47
おおそうなのか。
そうだよね。
骨切りの人で壊死範囲が広いと、結局新しく骨頭に持ってきた部分の骨質がモロくて、
また圧潰してしまった、という人もけっこういるし。
骨切りにしても人工にしても、可動域の不便さなんかは、どっちみち残る人が多いよね。

けどそれにしても、手術後はリハビリにだいぶ期間を要するし、
いくら軽快者扱いなっても、それまでの仕事を辞める羽目になったりして（とりあえず自分はそうなってしまった）、
新しく仕事を探すにも就職は難しいし、仕事も限られるし・・・
そんなことを考えると、せめて受給票くらいはそのままにさせてくれ、と思う。

41です
ネジは今まで２年たったら抜いていたみたいですけど、それだと骨折する確率が高いみたいで３年になったみたいです。

医療券の不服申し立ては６０日以内なので余裕はあるんですけど 今度 担当に聞いてみたいと思います。

連書きすいません 41です
軽快者扱いなんですけど、抜釘までは右足にあまり体重掛けないように医者言われてて、常にロフスト使ってるんですが それが軽快者 扱いになって驚きました。

俺みたいなのは少ないだろうけど、
骨きり時のスクリュー、３ヶ月で抜いたよ。（屈曲に悪影響があったので）
無理したら折れるよと、主治医以外の先生から
脅かされたけれど（笑）
回転骨きりだと、骨きり面がなめらかで
骨折などの不規則な破断面とちがい、くっつくのが比較的
早いらしい。まあ、特殊な状況には違いなかったけど、
最短は抜釘三ヶ月でできるということっすね。

>>46
THA術後６ケ月経ちますが、しゃがむのは息を止めて慎重にしています。
そこから立ちあがる時はもっと慎重に息を吐きながら、ゆっくりと立っています。
できるだけ人工関節を長持ちさせたいので念には念をいれてっということです。
痛みとはほぼおさらばになったのが嬉しいです。雨の時はほんの少しだけ痛みますが
全然問題ない程度です。手術して良かったです。＾＾；

>>52
◎さん、ありがとうございます。
無理な体制はなるべく取らずやむを得ない場合は慎重にという感じですね。
「手術して良かったです」というコメントに勇気をもらいました。

>>49-50
その後、どういった状況でしょうか？
お役所がいったん下した決定を争って覆すには、
精緻な理論武装、根拠に基づいた反論、
そのための膨大な情報収集が必要かと思います。
何かあれば、書き込みいただきたいと思います。

ちょっと大げさに書きすぎたかもしれません。反省。

確かに軽快者になり公費負担医療の対象外となり
自己負担となれば、痛手ですね。
そのボルトを取る手術って大変なんですか？
費用はいくらぐらいすのものなのですか？

49です。 電話して聞いてみたんですが、長期(一年以上)に渡って治療の必要が無いと軽快者扱いになるって言われました。
抜釘の手術の時には また申請すれば認定される可能性もあるかもしれないし駄目かもしれないと言われました。
でも抜釘の手術が本当に必要かどうかで判断が変わるみたいです。
また今は色々と審査が厳しいらしいので、申請が通りにくいそうです。
将来 手術するときに担当医の後押しか情勢が良くなったりして申請が出来れば良いんですけどね。

後 抜釘手術は２週間くらいの入院みたいです。
でも過去の手術の点数見たらだいたい人工で11万点 骨切りで５万点で、そのうち麻酔が約１万点でした。
なので２週間入院でも２、３０万円取られそうで心配です。

>>58

高額療養費制度といのうがありますから、年収によって差はありますが、
年収２０００万円の方でも支払い額は１５万円位で済むはずですよ。

詳しくは、高額療養費で検索してみて下さい。
ただ、数ヶ月に１度の外来が自腹ってのは痛いですね。

私は左足：杉岡式、右足：手術待ちで現在も治療中です。

私は右足は壊死していなくて、６月に左足の骨切りをしました。
抜釘については、とらなくいいし、とるなら１年半後と言われました。
（現在問題なく生活しています。）

軽快者になるとならないとの違いは、何でしょうか？

軽快者扱いだと医療費の助成が無くなるので 自己負担額が増えます。
あと市町村にもよりますけど難病支援金も無くなります。

60です。

金銭的にマイナスですね。
経験者の方にお聞きしたいのですが、
現在、片松葉で生活しており、
1年近くはこの生活をすると医師に言われております。

気をつけた方がいい動作などありましたら教えてください。

>>57
> 長期(一年以上)に渡って治療の必要が無いと軽快者扱いになるって言われました。

う〜ん・・・私の住んでる県では、こういう運用はしてないと思います
ソースは私。両足の手術後、抜釘までけっこう期間あきますが、軽快者にはなっていません
同時期に手術した患者さんたちとは最近連絡とってないので、
まわりの様子はわかりかねるのですが・・・

>>62
雨天時の杖のスリップには気をつけられたほうがいいかと
開脚なんかのリハビリ運動は積極的にやられたほうがいいと思います

57です。こっちは東京なんですけど他県では軽快者扱いではないんですね。
難病支援金も10月から減額されるみたいだし都は厳しいのかな。

>>64
63です。デリケートな問題で、ほかの方々への影響ある問題なので、
ぼかしつつ書いてますが、私も64さんと同じ地方公共団体です。
私と>>64さんの判断が分かれたのは

・私が手術した場所が都内ではなかった、
ないし臨床調査個人票を書いた医師もその県の医師である
・私の特定疾患が複数である
・私の昨年度の収入が極端に少なかった
とか、そういったもろもろのこと等を考慮された可能性、
そのうえで内規等にしたがった判断をしているのかもしれませんが、
・>>64さんが人工骨頭の手術をされているということにひっぱられ、
アバウトな、もっというと間違った認定、不適正な認定がされた可能性はないのか、
などとも思ってしまいました。

>>60

すみません。正式な手術名を教えて頂けないでしょうか？
わずか３ヶ月で片松葉杖なんて羨ましすぎます。

私は、杉岡式前方骨頭回転骨切り術後１０ヶ月でようや片松葉です。
松葉なしで歩いてみるとビッコ引きますし、まだまだ注意が必要です。
お尻の筋肉もまだ半分程度しか回復していません。

60です。

私の術式も杉岡式前方骨頭回転骨切り術です。
術後の過程は、2週間ベット上安静後、
2週間車いす、2週間片足完全免加で両松葉
1/3加重、1/2加重、2/3加重を各1週間で退院でした。

筋肉はまだまだ元には戻っていませんが、
筋肉痛との闘いですし、松葉杖なしので歩行するのは、
再度骨頭潰れるのが怖くて、手放す事ができません。

>>66
術後10ヶ月でようやく片松葉ってのは遅いほうだとおもうよ。
俺は入院4ヶ月（抜釘もしたのでながびいた。本来は3ヶ月）
だったが、退院時には片松葉だったよ。

もともと筋肉量が少なかったんですか

ビッコ（跛行）は術後1年くらいはあるかなあ。脚長差があるので
しょうがない部分もありますが。

６０の方は、片足しか壊死していないですが、
両方とも壊死している人もいると聞きますが、
この違いはなんでしょうか？

>>69
壊死は大腿部の虚血によっておきますが、
虚血になったからといってすべてが骨頭壊死症の状態に
なるわけではないようです。
虚血になる期間が短ければ、壊死にならないでしょうし、

まあ、特発性ですので
原因不明といってしまえばそれだけなのですが。

先日、片足を人工関節にしました。こんなことなら、もっと早くにやりたかった。

>>71
えっ！？なぜですか？
自骨が人工になったことにためらいとかありませんでしたか？

あ

間違えました。
７１です。
以前、骨髄血の移植をやったのですが治癒せず、ずっと痛く不自由でした。でも人工関節にして、痛みも消え今では、切った部分の痛みだけで快適です。でも将来の不安は、ありますが。

>>74
俺も両側骨髄血移植して一年後左側THA
切った所以外にも筋肉痛がヒドイ
右側は良くなってきてる

特疾落ちた@東京

人工手術翌年は通ったのに…

>>76
やっぱり今は審査が厳しいみたいですね。 http://i2ch.net/z/-/S1/AJy4p/i

痛みは演技だし不安は甘えってのが世間の声。

特定疾患の受給者証更新手続きしたのに
まだ連絡がない
更新できるのか否かはっきりしてほしい！
大阪府はよ進めんかい!!

東京都は更新に１ヶ月半かかりましたよ。

>>79
なんだか今年は特疾の手続きに新しい書類というか
段取りが必要になったらしく
国保とか社保とかに本人確認みたいな問い合わせが
いっているらしく、その返事がおそくて
今年はまだできてないんですー。と言われた。
兵庫県。
役所仕事なんだから、きちっとしてくれよな。
10月から更新なんだから。

今年から所得の条件が厳しくなったそうで
その確認作業に時間がかかって
遅いみたいです

人工骨頭・関節手術をした人で、切取った骨頭はいただけるのでしょうか？

病院によると思いますが、ホルマリン漬けにして保存している人いますか？

切取った直後は、指で押すと柔らかいですか？

>>83
わざわざ壊死した骨とっておく変わり者いないだろ
自分が手術したときに もらって試せばよい。

>>83

私の入院していた頃、持って帰っていた人いていましたよ
骨移植できるかもしれないって・・

>>76>>82
前年度の医療費によると思います。
安心して良いんじゃないですか。
あまり、受給者が増えると特定疾患の公費対象外になることを防止する目的とも考えられます。

難病情報センターの説明です。↓

「軽快者」とは、特定疾患治療研究事業（医療受給者証交付、医療費助成事業）において、
「治療の結果、１．疾患特異的治療が必要ない。２．臨床所見が認定基準を満たさず、
著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症等がない。この３項目を１年以上満たしている」場合を言います。
「軽快者」に認定されると「特定疾患登録者証」が交付されます。
「登録者証」では、医療費の公費負担は受けられません。
しかし、「特定疾患登録者証」を交付されていると、悪化したときに再申請を行う際、
手続きが簡略化されたり、悪化したと医師が確認した日まで遡って給付を受けることができます。

骨切りから一年半
抜釘しました
術後三週間は傷の痛み以外なくて平穏だったのですが
ここ一週間で急に股関節に痛みがはしるようになり
今は痛くて仕方ないです
レントゲンだけでは特に変化ないようですが
また壊死が始まっているのだろうか
医師の話では抜釘してからすぐに壊死するとかあんまりないってことでしたが

>>87
ですID見たら泣きたくなりました

>>87
「壊死」の再発・拡大は確率的、統計的にみて
無視していいくらいない、ありえないはずです。
壊死域の再圧潰はまた別ですが。
抜釘手術した部分の痛みが股関節に出てるだけでは？

>>89
ありがとうございます
医師の説明でもその通りなんですが
確かに直径1cmはあろうかのボルトで固定してたんですからね
でも抜釘からしばらくは調子よかったからよくわからないんです

>>90
抜釘手術後の過程、経緯が分からないし、かつ私は医師ではないので
想像で申し上げるしかないのですが、
手術後は安静状態が続いていたので痛みはなかった、
しかしリハビリで負荷をかけたために、
一時的に痛みが出ている、というだけではないのでしょうか。
痛みが続くなら、最悪、再圧潰を想定した精密検査をしてもらうことも検討して
いいでしょうけれど、あまり神経質になりすぎないほうがいいように思いますよ。

>>91
ありがとうございます
抜釘の手術は手術翌日に退院して三日くらいは
松葉杖あと二日くらいT字杖
後は杖無しでなんなく過ごせました
医師によるとあと二週間くらい痛み続くようならまた
MRIやってみましょうとのことです
日に日に痛くなってるので心配です

>>92
手術翌日に退院ですか？！
抜釘手術でも、術後リハビリ等しながら2週間くらいは入院期間とると思うのですが・・・
別の意味で心配になってきました
私は抜釘手術の経験ないのですが、
経験者のみなさん、その点どうなのでしょうか？

>>93
自分は抜釘手術を控えてるんですが、２週間くらいの入院と言われました。
まだ詳しくは解りませんが抜糸したら退院らしいです。
手術翌日退院は いくらなんでも早すぎでは…

>>93
はい翌日退院しました
抜釘ならそんな人も結構いるみたいです
長くても一週間くらいだそうです
ちなみに今回はリハビリは全く関与せずです

参考になるかわかりませんが費用は通常の保険診療で
だいたい37000円くらいです
手術は腰椎麻酔
手術の時間は実質15分くらいでした

>>94
ちなみに抜糸というものはありませんでした
傷口を多分、接着剤みたいなもので閉じて細かいテープで固定
一週間は濡らさないでね
くらいしか言われませんでしたよ
五日くらいで全部バリバリ剥がしましたけど

>>95

来年抜釘予定ですが、全身麻酔って聞いているのですが、
何か違うのですかねぇ〜？
（1週間の入院予定みたいですが）

>>95さんは最新の医療技術だったのかも知れないですね。
何の骨切り術だったか、ステージとタイプがいくつだったか等を教えて頂けたら幸いです。

僕も抜釘はまだですが、釘３本埋め込まれています。
全身麻酔で入院は１〜２週間の予定と言われています。
杉岡式前方回転骨切り術。ステージ３のタイプＣでした。

千葉県千葉市 榎会 千城台クリニックでは、仙腸関節が引っかかていると医学的にデタラメなことを言って患者を不安にさせ、
僅かな時間、医学外保険診療外のAKA(関節運動学的アプローチ)だけやってリハビリ料を不正請求して荒稼ぎしていました。

厚生労働省関東信越厚生局千葉事務所は、
医学外保険診療外インチキ医療aka療法の不正保険請求に対して揉み消しを行い、
国民被害を拡大させています。
更に検察審査会に、akaが保険診療に含まれると虚偽説明を行い、
厚生労働省として、この民間療法保険外のAKA療法の偽装を行いました。

akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

みなさん、お久しぶりです

一昨年前とその前に片方づつ人工骨頭にして
ＭＲＩとかレントゲンの写真をスレでうｐしてた者です
画像はすでに流れてしまってます

>>83
オペ直後に麻酔から覚めて頭が朦朧としてた時に見せて触らせて貰ったけど
骨頭って思ったより小さかったっすよ
んで壊死部分を触ったら傷んだ桃よりも
少し硬いくらいのぶにょぶにょさでした

オペを悩んでる皆さんへちょっとしたアドバイスですが
どうせヤるなら早く置換なり骨切りなりやった方がいいです
私の場合はオペ後は痛みをガマンしてた時間が勿体無く思えました

>>98
遅くなりましてすみません
Type B
Stage 3
cvo
でした。ちなみにこれは右で左はかなりダメになってから受診したのでTHAでした
う〜じわじわ痛いです

皆様、健康にご安全にです。
抜釘術ですが、自分は翌日から歩けました。
しかし、硬膜外麻酔の影響か頭痛で外出許可は出ましたが、無理で病院へ帰って着ました。
気持ちがやれる状態でも体が無理でした。
日記みたいに続けていましたが、仕事するようになって、TYPEなど忘れまくってます。。

１さんのテンプレなど本当に自分が関わってきた病気（今でもそうなんですが）
難病申請など本当に大切な情報はこのスレは大切です。

。。すみません。会社でもあんぽんたんです。。

でもこの病気になったら、情報は大切です。

みなさんご安全に、寒くなるので暖かく、足場はゆっくりと無理をせぬように。
自分への自戒とともに、久しぶりの発言です。。

【ゆうゆうＬｉｆｅ】病と生きる　元サッカー日本代表　望月重良さん（３６）


■復帰願い耐えたリハビリ　気持ち次第で人生開ける
元サッカー日本代表で、クラブチーム「ＳＣ相模原」の代表を務める望月重良さん（３６）は
平成１６年、股（こ）関節に原因不明の痛みを感じた。その後判明した病名は難病の
「特発性大腿（だいたい）骨頭壊死（えし）症」。現役を続けられる状態ではなかったが、
リハビリに励み、再びプロの舞台に戻った。復活を支えたのは「サッカーが好き」という純粋な思いだった。
（文　森本昌彦）

インタビューに答える元サッカー日本代表の望月重良さん＝１０月５日、東京都港区六本木（瀧誠四郎撮影）
http://sankei.jp.msn.com/photos/life/body/091016/bdy0910160836002-p1.jpg
http://sankei.jp.msn.com/life/body/091016/bdy0910160836002-n1.htm
http://sankei.jp.msn.com/life/body/091016/bdy0910160836002-n2.htm
http://sankei.jp.msn.com/life/body/091016/bdy0910160836002-n3.htm

>>103
ごめん・・・。こういう事実があるからこそ側面で特定疾患認定が
おりにくいとか最近ちらほら聴こえて来るんだなぁーと思う俺は
ヒネクレもんなんだろうか？甘えん坊なんだろうか？
イチイチ読み仮名つけるのにも多少「いらっ！」としたなぁ・・・。
無理して負荷して臼蓋まで損傷して、骨切り不可だった身としては
感動も何もない。ごめん・・やっぱ、ただのヒネクレもんだね。

励まされる人もいれば感動する人もいるだろうけど
頑張った一時期・なんとかなった一時期にだけ
スポット当ててもね…と思った。
両関節の壊死だったのか 病型や病期とか
リハビリでプロとして現役復帰したとして
その後の骨頭の状態は？
同病者としては そちらが知りたいデス。
かといって読む気も無い。
病期進行してきたからヒネクレテマス…

自分はこの人知らないし、知る気もないけど・・・
ん〜、でもまぁさ、
両足でも片足でも、ショックと苦悩は変わらないかもよ？

いや、自分は両足だし、ステージ３だし、タイプＣ２だし、もう骨頭は潰れてるよ。
でもさでもさ、自分より症状のいい人をうらやんでもミジメなだけだし、
もっとつらい病気の人だっているよ。
この病気の手術のために入院したら、リハビリ室で、片足を失った人を見たよ。
涙が出たよ。自分の根性の悪さ、情けなさに。
キレイゴトだけど、とりあえずまだ杖をついても歩ける、
手術してリハビリ終えたら、いつか杖なしでも歩けるかもしれない。
それだけでもありがたいと思ったよ。

気持ちはわかるけど、いろんな人がいるから。

こんにちは。
股関節が痛くて、大腿骨頭壊死の疑いもあるということで
ＭＲＩ（単純）を受けることになったのですが、
初期だと見逃されてしまうということはあるのでしょうか？

診断される先生の経験によると思います。
骨頭壊死に強い先生であるなら見逃すことは無いと思います。
良い先生だといいですね。

>>107
・腎移植によるステロイド投与では、移植後16週以内、
最短では移植後6週で大腿骨頭壊死の証憑であるband像
をMRIで検出するそうです。
・SLEへのステロイド投与でも診断後最初（9カ月以降）の
MRIでband像が検出された例があるようです。*
・股関節に痛みが出ており、かつ、それが真実大腿骨頭壊死による
痛みならすでに圧潰が始まっているはずで、レントゲン上においてすら
帯状硬化像や圧潰などの異常が鑑別できるこが通常のはずです。
・股関節の痛みが大腿骨頭壊死と無関係でありながら、
大腿骨頭壊死が発生している場合も可能性としてはありうるでしょうけれど、
上記のband像が発生する期間を経ており、かつband像が発生しているならば、
まともな技師やまともな医師なら認識可能ではないでしょうか？

特発性大腿骨頭壊死なんて、以前勉強しただけで、
実際の症例は一度も見たことない
なんて技師や医師であれば（そういう人がいるのかは知りません）、
あらゆる症例について鑑別できるのかわかりませんが。

以上、『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』28頁を参照しました。
*同書24頁では、基礎疾患発生からION診断に至るまでの最短期間は６カ月で
あったという別の医師による記述もあります。腎移植以外の症例と思われますが
「基礎疾患」が何なのかは不明です。

と書いたら>>108さんが既にレスしてましたが、せっかく書いたので投稿しま〜す

>>108
ありがとうございます。
半年前もＭＲＩを受けましたが、原因不明でした…
股関節専門の先生ではないので少し不安です。
>>109
引用までしてくださってありがとうございます。
痛みが骨頭壊死からくるものであれば、
レントゲンでも鑑別できるということでしょうか。
レントゲンでは変形性股関節症の初期？と診断されましたが、
痛みが出るような症状ではないということで、ＭＲＩの検査になりました。
原因が分かると良いのですが。

>>108->>109さん、
短い間に丁寧なレスをくださってありがとうございました。

>>110
半年前から痛みがあるということですね。
骨頭壊死ならMRIは何度も行うものではないと思うので、
ぜひとも股関節専門（変形股関節や大腿骨頭壊死などがＨＰに記載されている）がある
総合病院または大学病院へ行くことをお薦めします。

最終的にはＭＲＩや骨シンチも必要ですが、レントゲンだけでも骨頭壊死と鑑別できる先生もいます。

レントゲンで判るのは帯状硬化像がでてるか圧潰してないとわからない。
mriは発症後、壊死が進行しないとわかりにくい。、

>>110
レントゲンじゃよっぽど実績のある先生じゃないとわからないよ。
自分もステージ3ですでに陥没があったのに、近所の整形外科＆総合病院の整形外科医、
どちらも診断できなかったから。
ただ、レントゲンでも骨頭部分に影みたいのは写ることがあるから、
総合病院のほうの先生がそれに気づいてＭＲＩを撮ってくれた。
それでも確定診断にいたらず、大学病院行きになった。

レスありがとうございます。
初期では見逃されてしまうかも…と思い
質問させていただいたのですが、
ある程度症状が進行していても診断がつかないこともあるのですね…
ちゃんとした病名を知るのって難しいとつくづく思います。

やはり、できるだけ早い段階で病名を知っておきたいので、
股関節専門の外来がある大学病院を探してみようと思います。

また何かありましたら、教えていただけると幸いです。

彼氏が、この病気だと診断されました。
別件でMRIを撮って発覚したもので、現状痛みはありません。
（typeCのstage2とのこと）

いったん様子見と言われ、12月に再度診察を受ける予定なのですが、
日常生活で今のうちから気をつけたほうがいいことはあるんでしょうか？
（お酒・タバコはNG？ カルシウムの摂取は有効か？など）
また、今一緒に住んでいる家が、エレベーター無しの4階です。手すりもありません。
早めに引っ越しておいたほうがいいんでしょうか？

アドバイスよろしくお願いいたします。

>>115
骨頭に負担をかけない生活が必要です。
長距離歩かない、走らない、重いモノを持たない、ジャンプしない。
お酒、タバコは大丈夫ではないかな？
私はお酒は止めませんでした。
タバコは骨がくっつき難いという都市伝説がありますが医学的根拠不明です。
手術迄は吸っていても大丈夫でしょう。

少し疑問があるのですが、痛みが無いのに発覚したというのは何故なのでしょうか？

壊死が両足か片足か、手術が人工にしないなど前提条件もありますが、
退院後は階段は面倒なので引っ越しておいた方が良いと思います。
現時点での負荷も軽減出来ます。

引越が原因で痛み始めてしまう可能性もありますが・・。

>>115
アルコールが原因で発症する方もいる病気なので酒はやめた方が良いです。
>>116さんも言っているようになるべく早めにエレベーターがある所か1Fに引っ越しするべきだと思います。
壊死を進めないように杖を使って歩くのも良いと思います。

>>115
骨頭が消耗品になります。
骨頭に負荷をかけない生活をこころがけてください。

アルコールの摂取で、壊死が悪化することはないとおもいますが、
体重の増加を招くので控えたほうがいいかも。

カルシウムの摂取については
骨粗しょう症の薬を飲んでも顕著な効果がないところからすると
あまりいみがないかもしれませんが、
骨頭に負担の無い運動で筋肉や骨量をふやすことは
圧潰の無い骨頭をたもつのに有効といわれているので
まったく無駄ではないといってもいいとおもう。

皆様、レスありがとうございます！
様々なご意見をいただけて、安心しました。
とりあえず、早急に引っ越しを検討したいと思います。

>>116
右足が痛くなって近くの病院に行ったところ、
右は水がたまっているだけだけど、左のほうが問題です、と発覚したそうです。
きっと珍しいパターンなんでしょうね。大学病院の先生も、
まぁ無理はしないようにして、しばらく様子見で…と、歯切れが悪かったそうです。

もう少し追加で質問させていただきたいのですが、
今は車を持っておらず、バイクや自転車中心の生活をしています。
手術前後のことを考えて、車購入も検討すべきでしょうか？
また、彼は特にバイクが好きで、ツーリングに行ったり楽しんでいたのですが、
いざ圧潰が始まっても、手術をすればバイクには乗れますか？

他にも、スノボやゴルフも難しそうですよね。
突然制限がかかる生活になると、ストレスで余計悪化しないかと心配です…。

>>119
人より大腿骨頭が脆いだけだ。
だから、こけたときはダメージを受けやすい。

走れるよ。こわれるかもしれないが。
どうしてもアクティブでいたいなら、耐え切れなくなるまで
運動して、その後人工にすればいい。

人工にして、さらに運動して、死ぬまでに何度か
入れ替え手術をすればいいさ。

自由だ。
リスクを許容しつつ、人間はいろんなことをするのだ。
死にはしない。
痛いだけだ。

余談だが、人は案外強い。ここに来てる人たちはみんな
難病宣告をうけて、落ち込んで、受け入れて、ストレスぐらいじゃへこたれず。
病気で学んだ情報を、あとから来る人たちに教えることができる
強い人たちだ。

>>119
スノボやゴルフ・・・・・
圧潰したらそんな呑気なことはまず考えられなくなるのでは。
想像以上の激痛ですからね。
まだあまり痛みがないから実感がないのだと思いますが。
あと、簡単に手術といってますが、どんな手術があるのか、どんな経過をたどるのか、手術後に満足する人がどれだけいるか、まずは色々調べましょう。

とりあえず、医者が「様子見」というのは、今までどおりの生活でＯＫという意味に捉えてはいけないと思います。
「無理をしないように」というのは、内臓疾患の人のような、ストレスをためないとか、疲れるような運動はしないとか、ショックを受けないとか、
そういうこととは少し違うんです。
骨頭に負荷をかけないように、という意味合いが強いと思います。
一説には体重の７０％がかかってきますからね。
血の通っていないカラカラの骨にわざわざ体重をかける・・・・怖くないですか？
自分はどんなに元気でも、すでに骨頭は違うのです。
田舎の人なら車はあると便利でしょうね。自転車こぎは骨頭にとって悪くないようですが、これは人によりますね。

>>121です。

ちょっとキツイ書き方になってしまいましたね。
でも、手術すれば「治る」と思ってらっしゃるようなので、そんな病気ではない言いたかったのです。
だから難病指定されているわけですから。今のところ、治らない病気なのです。

ただ、趣味を持つのはいいことだと思います。
じゃなければ、ただ絶望の日々になってしまいますしね。
手術を受けたあと、リハビリは長いですが、またゴルフが出来るように・・・・と希望・目標を持ち、工夫を考えることも出来るかもしれません。
中には手術をしないで痛みをこらえながら、それまでの自分のアウトドア的趣味を続けている人もいます。
あくまでも手術は治療法のひとつであり、他の治療法を探る、人工関節になるまで我慢し続け好きなことをやる、など選択肢はあります。
どの道を選ぶか、自分の人生がかかってくる問題です。
そういう意味で、>>120さんのいうように、これからどうするかは「自由」なのです。
手術を受けた人も、他の治療法に挑んでいる人も、手術をしないと決めた人も、皆さんこの病気になったことで、自身の人生について考え悩んだ時期があるはずです。
歩ける歩けないということが、こんなにも人生を変えるものかと私も実感しています。
生活の選択は自由ですが、でもどうぞ、わざわざ圧潰しやすい状況を作るのだけは避けていただきたい、と個人的には思います。

>>119
手術すると股関節の稼働域が極端に狭くなるから スクータータイプじゃないとバイクはキツイと思う。
俺は両方の足 手術したけど肩幅までしか広げられないので。

>>119
手術方式によると思います。
スノボは転倒のリスクを考えると人工でも自骨でも止めた方が良いです。
ゴルフは足の長さが変わってしまった場合、バランスをとるのが難しいかも知れません。
ゴルフをしたいなら人工がお薦めかも知れません。

自分の経験談となりますが、
僕は杉岡式前方回転骨切りで自転車は不自由なく乗っています。
１年経過後にはあぐら座りも正座も出来るようになりました。
車はマニュアルですが退院後即乗りましたが問題ありませんでした。
バイクは乗ったことないので分かりませんが、クラッチ切る位なら理屈的に大丈夫だと思いますよ。
跨って膝より下を動かすことは自分はまったく問題無かったです。

タイプＣなら様子見をしても遅かれ早かれ手術は必要になると思います。
歯切れが悪いというのは対応不能ということではないでしょうか？
人工でも自骨でも対応可能な病院で診断されることを検討しては如何でしょうか？

124さん
術後経過はどの位ですか？スポーツまたは、日常生活でどの様の事が出来ますか？

たくさんのレスありがとうございました。

治らない病気なのは理解していたつもりなのですが、
確かにまだ本人に全く痛みがないので、実感がないのが正直なところでした。
いただいたレスを読んでいて、今後の大変さが少しわかってきた気がします。
手術やリハビリ、その後の生活についてもっと調べてみようと思います。

>>124
国立大学の病院なので、大丈夫だと思うのですが…。
手術は、回転骨切り術の説明をされたと言っていました。

また今後もお世話になるかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

異端医療だってさ
ttp://itaniryou.exblog.jp/

豊田山之手病院で検索したら確かに骨頭穿孔をやってる。
ttp://www15.ocn.ne.jp/~yamanote/mainmenu/tokusyu01.html

もっともらしいけど、どうなんだろうね。

>>125
規制解除されたみたいです。
術後１年２ヶ月です。まだ抜釘はやっておりません。必要なのかな？

日常生活で不自由なことは無いです。
杖も付いていないです。
ちょっと稼働域が悪くなったので
椅子に座った状態で足を組むことが出来なくなりました。
スポーツはもともとやっておらず、走ったりは怖くてやっていません。

128さんご丁寧にお返事有り難う御座いました。このまま順調にご快復なさる事を願っております。やはり骨切り術をすると、ゴルフとか出来なくなってしまうのかなー？

骨切り術を受けられた皆様は、どのようなお仕事をされてますか？
座り仕事で、重いものを持たないというのは、けっこう限られますよね。
もしかして再手術（人工関節）・リハビリで長期休暇が必要になる可能性もあるし。
それとも、一部のブログなどで読んだのですが、病気のことは隠した方が
仕事が見つかりやすいんでしょうか？

http://www.dpj.or.jp/header/form/index.html

皆さんも下記の内容で上記の民主党サイトまで、パブリックコメントを送りましょう。

○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●

眼科においては受診した患者の疾患と関係のない以下の検査をルーティンで実施・保険請求していて査定されることもありません。

細隙燈鏡検査、精密眼底検査、矯正視力検査、屈折検査、精密眼圧検査 etc.

この種の「眼科ルーティン検査」は、眼科が「楽して沢山稼ぐ」温床になってます。

「健康保険のムダ」を省く為にも、上記の検査は「初診料・再診料」に含まれる形にした方がよいと思います。

●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○○

>>130
ああ、それ俺も知りたいですわ。

今まで力仕事ばかりやってきたから、この先の進路に凄く不安があるよ。
今、失業中だから仕事をデスクワークに移行しようとパソコンや事務的なことを勉強してるけど、なかなか厳しいなぁ。

こんな中途半端な頭と体と年齢で雇用してくれる会社はあるだろうか。。
(３０代男、両足typeＣ-２、ステージ右２左３、未手術)

>>130 >>132
自分の場合 元々 職人だったんですがデスクワークに移りましたよ。
人工骨頭入ってたんで障害者向けの職業訓練所に行って勉強したら大手の障害者枠で採用になった。

>>130
初めて書き込みします。
俺も仕事探しています。俺の場合は１０年前手術しました、その後経過も良く
副業の農業をしてますが普通に出来ます、でも余り足に負担が無い仕事を探し
ています。

骨切りをして初めての冬がやってまいります。
寒くなると痛みがでると聞きますが、
どこが痛くなるのでしょうか？
傷口ですか？　骨部分ですか？

なるほど、ありがとうございます。参考に成りました。
俺も今、訓練校に通ってるのだけど、さっぱり畑違いで実務レベルまで習得出来るかどうか…


体の為にも障害者枠での就職が良さそうなんですが、痛いながらも、歩けてるから、まだ置換はしたくないし、
かと言ってこのままじゃ就職も厳しいし。。

内科の疾患も抱えてるから、病院代みたいに点数方式で障害者認定して貰えないもんだろか。。。

>>135
寒くなっても痛んだりしないと思いますがただリハビリは痛いです。

質問があります．
医薬品副作用被害救済制度にてその申請が通った方
申請してから受理されてお金を受け取るまでにどれくらいの時間がかかったんでしょうか?
どなたか教えてください．お願いします．

>>138
請求して受付(受理)されてから認定の知らせが来るまで７ヵ月。
振込みはその１ヶ月後でした。

寒くていてえよ。

>>139
おお，なるほど．参考になります．
やっぱり結構時間かかるものなんですね．

おはようございます！
自分は19歳に手術して右足に、人工骨入ってます
当時医者から人工骨は、大事に使って10年ぐらいと




言われてました
今現在歩行する時に、大腿骨がポキッ ポキッ っと
軽い音がします。
�@手術してから11年経過します。まだ人工骨持ちますか？
�Aみなさん歩行する時に、骨が擦れる音がしますか？�B二回目の人工骨の取り換えは初めの手術より手術時間早いのでしょうか？

>>142
俺は手術してないほうの足がポキポキ言うのが不安だ。
椅子から立ち上がるときとかに鳴るよ。

>>142
去年 入院したときに人工骨頭の入れ替えをした人と同部屋だったんですが、その人は20年間使えたそうです。
手術時間は長かったような気はします。

>>142
耐久年数は、使われている機種が何かにもよりますけど、
何より、その人の普段の生活でぜんぜん変わってきますから
病院で検査してもらわないことには詳しいことはわからないと思いますよ
定期的なレントゲン検査はされてないんですか？
「ゆるみ」が生じたら、痛みも出てくるはずだと思いますが、その他の異常はどうなんでしょう
再置換手術の時間はわかりませんけど、最初の手術より難しい手術となるはずです

>>143->>145
おはようございます！
病院の診察は、二年間ぐらい行ってません
みなさんは定期的に診察いかれるのですか？



長くもって20年ですか
頑張って長くもってくれればいいのですが
診察が怖くて逃げる自分です…あの手術の痛みは、こりごりです

>>146
私は人工じゃないので、いい加減な発言になるかもしれませんが、
過去スレに人工の年齢と再置換の術数を書いてくれていた方がいました。

１０〜３０代までは１０年、３０〜４０代で１５年、５０代〜で２０年が平均だった気がします。

両足骨きり手術された方にお聞きします。
片足手術してから反対足を手術するまでの期間ってどの位あったのでしょうか？

自分はちょうど１年が経ち、反対足が痛み始めましたが、
まだ手術足をビッコしている状態です。
（医者からはまだ両松葉１／３荷重と言われました）

医者は次の入院は大事をとって長くなると言われており、
こんな状態で手術したら歩けなくなるのは目に見えており
手術の先延ばしで悩んでいます。

おはようございます！
少しでも足に負担がかからないような仕事をしていると思いますが どのような仕事をしているのでしょうか？



僕はトラックドライバーの仕事をしています 荷卸しが自分でやらないので足に負担は、かかりません
会社にも大腿骨頭壊死→障害者4級言ってません
言ったら給料が下がると思い言えませんでした
みなさんは自分の足の病気を会社側に言ってるのでしょうか？それとも痛みを我慢し隠して仕事をしているのでしょうか？

>>149
仕事に支障がなければ言った方が良いと思う。
大手企業なら障害者雇用枠が埋まるし 中小企業でも奨励金とか色々 優遇処置があるから会社側にも少しはメリットあるし

>>150 ありがとうございます！
自分は今の会社に入って4年です そこそこの大手運送屋で今から自分が障害者だと言って もし 給料が下がることが怖いです



職場仲間から…障害者だと距離おかれるのが怖く今まで頑張ってきたつもりです

>>151
確かに障害者に偏見を持つ人はどこにでもいますからね。 障害者だと打ち明けて態度変えるような人は こっちから付き合いをやめましょう(笑)

健常者と変わらず業務をこなしてるなら減給は無いと思いますよ。
障害者になり業務に支障が出て会社に損害を与えているなら別ですけど

すいません

前スレを見たいのですが
携帯から見えません

誰か教えて下さい

こんにちは！

僕は大腿骨頭壊死→人工骨が入ってる訳ですが

皆さんは歩行する時や
腰回すときなどに骨がポキッ、ポキッとなりますか？
僕は音がなるので不安です皆さんはどうでしょうか？

>>153
携帯だと、>>7の(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgEさんのサイトは閲覧できませんか？

ダメなら、本来有料の●（２ちゃんねるビューア）が
お試しで使えるようですので、説明をお読みの上、お試しになってみてください。

(べ)●おためし http://ula.cc/help/tips/tips15.html

べっかんこ[携帯で２ちゃんねる] http://ula.cc/

>>154さん
わしも体中バランスがおかしいのか、腰やら首やらボキボキよん。
ストレスで筋肉が固まってるのかもしれん。

お風呂に入って十分リラックスせねば。。
仕事慣れないせいか、足も変なかんじかする。。

ストレスの無い職場なんてあるわけ無いから自分から改善せんと思いますが、なかなか難しい。。

>154
立つときにボキって言うので不気味

おはようございます！

冬に突入した訳ですが
皆さん傷み大丈夫ですか？お大事にして下さい、お互いに！

切った所 半分は まだミミズはれです10年経過してるのに…

昔みたいに走りたいですね

>>159
10年経過でミミズ腫れって・・・血糖値が高いのですか？

>>160 高くはないのですが
困ったもんですよ…
まぁ次の手術で また切られるから 深くは こだわりませんが…

左は骨きりで二年たちました。今度は右もやりたいのですが、骨きりではなく
人工関節にしたいと思います。なぜなら障害者手帳がもらえるだろうから
就職にも有利だろうし、住むところに県営住宅なんかでも障害者枠などで
優先的に入れるだろうし。数十年しかもたないのは知っていますが
今の生活から脱出したい。他に人工関節のデメリットはありますか？

>>162
自分の骨の方が良いと思いますよ、もしかして一生持つかも知れないし。

>>162
自骨だって温存だって手帳をもらえるかもよ。
医師によっては両足で３級を書く医師もいる。
まずは主治医に相談。

>>162
デメリット・・・主として可動域の制限〜脱臼の可能性、まれに感染症など。
就職とかは、年齢や個人のスキルにもよるでしょうし、充分な賃金は得られるか、
オープンか、クローズドで募集するのかなど、充分な待遇なのか、
あまり最初から過大な期待をしないで、
他板などで充分情報収集したほうがよろしいかと思います。
まぁ100年に1度の大不況の真っ最中ですが。
今後の生活のことも含め、よくご検討下さい

募集する×
応募する○

今日の20時30分からＮＨＫ教育で、
「きょうの健康：股関節の痛み」
て成ってるけど、大腿骨頭壊死もやるのかな？

なんだ、今週ずっとやってたのか。
知らなかった。。

あ

>>162
こないだテレビでやってたんだけど、二輪のレーサーで伊藤さん？といったかな
レース中の事故で人工関節にした人がいた。手術後リハビリして走ったり、
バイクに乗ったりしていた。意外と持つものなんでしょうか。

>>170
人工骨の耐用年数を気にしないのだったら 運動しても大丈夫らしい。
10年以上もつのが激しい運動を続けると数年でダメになると医者に言われたことがある。

労働災害で大腿骨骨頭壊死症になられた方、いらっしゃいますか？

もし、いらっしゃるのでしたら、労災による医療給付金と特定疾患医療費の関係について簡単に教えてください。

労災って範囲が限定されるんじゃないの？
骨折とかで大腿骨骨頭壊死症になっても外傷性だから特定疾患にならない。
(潜水夫さんとかなら労災もありえそうだが労働保険を掛けてるとは思えない)
労災による医療給付は個人負担無しだったと思うけど
特定疾患は収入があれば一部自己負担がある。
認定されるなら労災のほうが はるかにメリットが多いと思う。

骨頭壊死でも副作用救済もらえるのでしょうか？

「骨頭壊死でも」って？給付実績ありますよ

>>172
普段の労働で骨頭が圧壊するほどの重労働でも、あくまでも大腿骨頭壊死は
骨頭内血管の血流止に起因するものと診断されるので労災認定は難しいと
思います。労働の過酷の起因より内因性な血管異常が重要視されるので殆どの
医師は個人の内因性を重視した診断書を書くと思います。

その方が「特発性」ありきの特定疾患認定がスムーズにいくのも事実ですし
一時的な個人負担云々より一生の付き合いの上では、どちらの選択が・・・。
を考えたら理解できるかと・・。

だだし・・・。
上のレーサーの例の様にバイクの転倒の衝撃で骨頭損傷及び臼蓋損傷の場合
特定疾患とは認められませんが、アナタの例もそれに近いのですか？
詳細を教えて下さい。

骨切りにしろ人工にしろ執刀医は悪化させた労働条件に許可を出しません。

請求人に発症した「眼疾患」は、業務上疾病と認められて療養した気管支喘息の治療
薬（ステロイド）の副作用によるものであり業務上の事由によるものと認められる。
という労働保険審査会の裁決例があるのです。（労働保険審査会は、労災保険及び雇用保険の給付処分に関して、第２審として行政不服審査を行う国の機関です。）
http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/shinsa/roudou/07/rousai/txt/29.txt

上記の副作用例は「眼疾患」（白内障、近視性乱視及び緑内障）ですが、私の「大腿骨骨頭壊死症」についても、同様に副作用によるものと考えられています。

この場合、特定疾患医療として受けた骨切術の費用などに対しても、労災医療費給付の対象になるのか否かどこへ相談しても満足な回答が得られません。
多分？だろう？という回答はあるのですが…

労災申請したことにより、特定疾患医療費を自己負担することになる。という考え方もあるようなので
その金額の大きさから申請を躊躇しています。

稀なケースだとは思いますが、類似例があれば教えてください。

>>177
現在すでに特定疾患の認定を受け骨切り術を受けている。
ところがステロイド投与を受けた病気が労災扱いになる可能性があり
原疾患までさかのぼり健康保険から労災保険への切替え手続きをしたいが
切替え時に今までの保険診療分を個人的に立て替えて
健康保険へ返還しなくちゃならないラシイ…どうしよう？ってことですか。
そもそもステロイド性の骨壊死症は発症まで時間がかかる。
労災には請求のための時効があるはずだけど
原疾患のほう すでに時効すぎてるんじゃないですかね？
労災保険で原疾患の治療ができてたのなら切替え手続きは早そうな気もするけど
原疾患が労災とされてないなら
その副作用である大腿骨頭壊死症だけを労災扱いはありえない気がする。
労基署は そのへん大丈夫と言ってますか？
まぁ医療費以外にも各種給付でメリットが多いから悩むのは分かります。
回答ではなく素朴な疑問で申し訳ない。

誤字を訂正します。
「圧壊」×
「圧潰」○

>>177
先ず、複数の同病者に限りなく近い人間に感謝の言葉も無くの世評批判なら
他所でやれ！労災に精神的な外圧も物理的な外圧も無い「特発性」は
関係ないだろ！？勤務先を恨むのと、我慢して通勤した結果が手遅れで
臼蓋損傷で特定疾患を申請して人工股関節を入れて下肢４級の半端な身障者
から見れば、どちらが有効なのか？を教えた自分が虚しくなる。

よほど、酷い労働環境下に居た場合は別だが・・・。
とりあえずコテなのが不気味だ。「ありがとう」を一言も言ってねぇ〜。し。

>>177
添付の労働保険審査会の裁決例のように
却下になっても不服申し立てすれば大腿骨頭壊死症は
ステロイド(大量)投与との因果関係が認められる率は高いと思う。
副作用被害救済制度や公的障害年金の初診日の関係で
原疾患の治療によるステロイド性の骨壊死と認められるかどうか
ｉ氏と同じように悩んだ記憶があるが いずれも認められた。
病名やステロイド量にもよるんだろうが
100％認められると誰も言ってくれないのは仕方ない。そんな保証は誰もできないさ。
>>どこへ相談しても満足な回答が
労災と認められたら骨壊死症にかかった健康保険診療(保険＋特疾＋自己負担)分は
労働保険の扱いになるでしょう。
差額ベット代は自己負担だろうけど 医師の指示した補装具などは認められると思うよ。
そんなことも教えてくれない社会保険労務士なら他の人にかえたほうが…。

>>179
本人が満足できる情報じゃなかったんだろうから
ありがとうは要らないけどさ…一方的な教えろ君は虚しいわな。
まぁ詳細を待ってみよう。

大胆骨頭壊死の手術後
切った後を計って見ました
自分は15センチですね
だいたい決まってるのでしょうか？

>>176>>179
すみませんでした。私の記述が不完全で内容が伝わっていなかったようです。

>>178>>180
まず、原疾患の労災申請の時効ですが、健康保険診療分の立て替え（返還）から２年です。
ただし、私の加入している健康保険組合では、診療報酬請求書の保管期限が５年でした。
それ以上昔のことになると、立て替え（返還）ができなくなりますが、私の場合は期限内でした。

原疾患の労災申請は、複数の弁護士等に相談の上、完了しています。

次に原疾患と副作用の関係ですが、副作用救済制度にて認定を受けています。

同じ厚労省なので問題ないと思われますが…

問題は、特定疾患医療費と労災医療費給付の関係です。

類似例があれば教えていただきたかったのです。

これから、どうなるか不明ですが頑張っていきますので、しばらく御静観ください。

人工関節
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1261398060/

>>182
そうですね。副作用被害の認定が出ているなら
原疾患との関連は認められると想像します。
問題とされている部分の意味が正確に理解できませんが…
労災の医療給付は保険診療ではなく
医療に対する点数のつけ方も健康保険を使った場合とは異なります。
特定疾患医療費(?)ですが、受けた保険診療に対し自己負担医療費が
かかる者への助成制度です。
労災扱いになった場合、自己負担もなくそもそも保険診療ではなくなるので
特定疾患治療研究事業の対象外ということで関係なくなると思われます。
労災となるなら「特定疾患医療受給者証」は持つのは自由だけど
使う機会が無いということになりそうですね。
労災と特疾のどのような関係を質問されているのかはかりかねますが
「関係は無い」となると思いますよ。
正確に知りたいということでしたら保健所や都道府県の担当部署に
特定疾患治療研究事業の対象について質問されてみてください。

>>労災申請したことにより、特定疾患医療費を自己負担
>>その金額の大きさから申請を躊躇
もしかして？と思いますが…特定疾患医療費を勘違いされてませんか？
保険診療で受けた医療費が１０の負担の内訳＝３(自己負担)＋７(加入している健康保険組合)
特定疾患医療費でまかなわれる範囲は最大でも「３(自己負担)」の範囲内です。
特定疾患医療受給者証に自己負担限度額が書き込まれていると思いますが
「３(自己負担)」からこの自己負担限度額を差し引いた分が特定疾患として
公費助成されている金額です。
つまり金額が大きいのは特疾部分じゃなく組合のほう…。
ようするに加入している健康保険組合が大赤字だった場合
待ったなしで返金要求される可能性もあるんじゃないかという話しなんだと思います。
この辺はたんなる創造ですがw

>>184>>185
代弁に感謝。そもそも弁護士までついてる（しかも複数ときたもんだ）
某ｺﾃﾊﾝの目的が不明です。某コテの知りたい情報は弁護士を通したら
既に入手済みの筈。労災にいたっては弁護士は必死になる筈。
そもそも、勤務先に恨みを持ってまで粘着するION患者は多分このスレには
居ませんよ。某コテは何かを勘違いしてます。

はからずも特発性大腿骨頭壊死症になった、このスレの皆さんは
「これから何をどう生きようか？」の答え探しに必死なのに・・。

労災認定おりたら長期予後の「特定疾患認定」を永遠に失えばいいよ。
どうぞ御勝手に。

>>186
なにをそんなに興奮してるか分からないけど、まぁ落ち着けよ。

とりあえず、労災＝会社へ恨み。と言う考えは同意しかねる。
今後の一生を左右する事だから、自分にとって最良の方法を模索するのは、当たり前と思うけどな。
脱法や違法行為を訊ねてる訳じゃないし。

ちなみに、同一人物が日をまたいで以前と連動する内容の書き込みする場合、俺的にはコテを使って貰った方が分かり易くて有り難いけどな。

>>184>>185

>>186>>187

勤務先に恨みなどありません。労組問題や医療問題に精通しているに相談しましたが、
（原疾患の業務上災害が認定を受けないと、無駄な努力になってしまうので。）
彼ら（３人ともに）は、とりあえず申請を勧め、労基署の判断を待つのが正解と考えています。

申請の目的と言えば、

【労災申請のメリット】

１．業務災害認定を受けると、雇い主に解雇権が無くなるそうです。
２．さらに、遡及して原疾患発症直前の額の給与支給が受けられます。
３．労災年金が認定されると、障害基礎年金に加えて支給調整された労災年金の給付を受けられるようになります。

【労災申請により考えられるデメリット】

１．特定疾患医療として受けた骨切術等の治療費の自己負担。（推定３００万）
２．特定疾患医療として給付された入院時の食事代の自己負担。（２０万程度）
３．転院手続きが面倒になる。（雇い主の承認が必要となります。）

　ここに意見を求めたのは、申請を戸惑っているからではありません。

類似例があれば教えていただきたかったのです。

それと、類似例（原疾患の発症が業務災害と考えられる方）の同病者に対して、
経済的救済の道が少しでも開けたら…、という気持ちです。他意はありません。

しばらく御静観ください。

たしかに労災適応は労働者の権利で他人が口出す問題じゃない。
ただｉ氏のような例は極めてまれで類似例など皆無に近い。
骨壊死を発症するようなステロイド量を使用する疾患(移植や自己免疫疾患)は
発症に対して原因が労働災害にあるとされることのほうが稀
原疾患が当初から労災扱いになっていなければ労災かくしのうえ通常は時効の壁
類似例同病者がいたとしても その患者には道はひらかれず門前払い
ｉ氏自身よく分かっているでしょう。
いまはじめて179さんの気持ちが分かった…
せめて類似例同病者救済を隠れ蓑にしたアピールはしないでほしい。偽善だ。
他意はなくとも 自分なら虚しさ倍増、傷口に塩をすり込まれたようなものですからね。

もし労災になるなら副作用被害救済の医療費返還や
生保損保共済各社等の医療保険等も契約内容によっては返還があることお忘れなく。

寒くなったせいなのか、朝一起き抜けのトイレへの道のりが痛すぎて険しく遠い。
寝る姿勢が股関節に負担掛けてるのかなぁ。

過疎っているぞ

久しぶりに覗いた。
自分は労災認定のメリット・デメリットを考えたこともなかったから、
すごく勉強になったよ。
稀な例であっても、そんな情報を知りたい人はいるかもしれない。
コテとか弁護士とかこだわっている人の気持ちが理解できないし、
そもそも返答の内容も自分だけでわかってるようで意味不明だし、しまいにキレ気味だし、何なんだ？

それはそうと、労災に認定されると手術代は自己負担なの？知らなかったよ。
自分はいま自由業だから労災関係ないけど、以前の仕事を続けた結果、圧潰してしまったから、調べたくなる気持ちはわかるな。
手術を受けたばかりだから、原疾患でステロイド治療にかかった病院に行くことが出来ないんで、
副作用申請もまだしてない。
でもこちらも時効があるのかな。何年も経ってから圧潰してＭＲＩで初めてＩＯＮだと判明したから、カルテが残ってなさそうだ。

お前　ｉ　だろ。

>>192
労災になるなら形振りかまってられないのは分かる
うらやましいと思う自分が情けないけど
労災なら手術したって医療費の自己負担ゼロ
申請したら健康保険は即効で使えなくなるらしいし
下手したらさかのぼって負担があるかもって話しなだけで
労災認定されたら返金されるさ
なんでデメリットにされるのか分からんな…教えてｉさん

副作用被害の時効はＩОＮでの入院後５年(平成20年5月1日以降の場合)
ＩОＮだと判明したときの診断書は必要なかった
手術した病院の医者が紹介状なんかを基にして経過を書いた記憶あり
ステロイドの投薬証明が必須だからヤバイのは原疾患の病院のカルテじゃないか？

この病気で札幌で診てもらうならどこがいいですか？

骨切りをして現在松葉生活をしておりますが、
来週の検査結果次第で杖を外してもいいとのことです。
経験者の方にお聞きしたいのですが、
みなさんどんな生活をしておりますか？
（通常の活動や運動など・・）
右足のみ骨切りで左足は壊死しておりません。
術後半年です。
よろしくお願いします。

>>196
杖を使わなくなってすぐは慎重に過ごすべきですが、
右脚の壊死部が頭頂部からうまく外れているのでしたら
左脚を軸足にしながら徐々に右脚の筋力(腿の表裏とお尻)を強化してゆけば
日常生活に全く支障がなくなる程度にはなります。
この病気に拘泥しないでまずココロを解放しましょう。
私の場合ですと筋肉が少なかった頃は歩いたり寒いと痛かったですが、
スポーツクラブで骨頭に加重しないマシントレで筋肉をつけ始めてからは
痛みとも無縁になり、健常者と山歩きや遠距離サイクリングを楽しんでいます。
唯一不便なのは、座敷で胡座が組めないので行儀が悪いこと。正座は可能。
骨切りで外旋に限界があるから胡座は訓練してもムリと先生に言われています。

骨切り術後6ヶ月で杖が外せるのは、順調な快復と思われます。よかったですね。
私は術後股関節体操と加圧トレーニングを施行して筋肉を付けた結果1年位で跛行が
無くなりました。やはり筋肉を付ける事が肝要と思いますので、PTの方に良く相談
してください。骨切り術の仕方によりますが、私の場合、正座、胡座も可能ですが、
骨頭に負担の掛かるそんきょの姿勢は取らない様に心掛けております。どうぞ、お大事に。

>>196
すみません。参考までによろしかったら教えてください。
骨切りにもいろいろありますが、下記のどれになりますか？

◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

私は前方骨頭回転骨切り術で術後１年経過。
医者からはいまだに両松葉１／２過重と言われています。
片松葉でも松葉杖なしでも問題なく歩行出来るのですが・・。
いまだにお尻の筋肉は半分くらいしか戻っていません。

炎症の治療でステロイド３ヶ月服用していました。
量は30mgから始めて減量して行きましたが、再燃したため再度30mgから開始して減量し
現在15mg、今後週５mgづつ減量して切る見込みです。
最大で30mg3週間服用しましたが、この量で大腿骨骨頭壊死の発症はあるものなのでしょうか？
投与量60mg/日で発症することがあるとの記載を見たことがあります。
2年前にも同じ症状で、4週間のステロイド服薬歴があります（最大30mg/日）。

再燃・増量後、足がつったり、膝、足の付け根の疼痛が出現しました。
とりあえず整形でＣＴ画像所見では以上見られないと言われ、ＭＲＩ検査の予定です。

主治医（整形でない）には壊死まで行っていなければ一過性のものでステロイド服薬終了したら元に戻ると言われたのですが、
楽観できる状況でなくとても不安です。

それと、東京都（近郊含）でかかるとしたらどこの病院（どの先生）がいいでしょう？
固有名詞を出すのが難しければ、探すヒントでもかまいませんので教えてください。

>>200
私は福岡県民ですが、過去スレから東京近郊なら昭和医大が良いのではないでしょうか？
この病気に強いとかなり書かれていました。

また、自分の経験ですが、
MRIは整形（特に股関節に強い先生）が診ないと判断できないと思います。
どの整形に強いかによりますが、股関節専門医がいる病院が良いです。
レントゲンだけでも骨頭壊死と判断出来る名医もいますので。

>>200
１日投与量が経口40mgでの発症者を知っていますが
１日500〜1000mgの大量投与をしても発症してない人も知っています。
骨頭壊死を発症するかどうかは運のようなもの。
現在の減量スピードが比較的早いようなので(それが悪いという意味ではありません)
減量時におこりがちな筋痛関節痛が続いているのかもしれませんね。
これなら医師の言うように一過性のものです。
２年前にも服薬されていたようですが
今回はまだ３ヵ月という早期ですから
撮影したМＲＩで診断を仰ぐなら やっぱり股関節専門医が良いでしょう。
なんともないこと願ってます。

>>195
治療は病気の進行度と壊死の範囲の大きさによって異なりますから
治療内容によって良い医者は違ってくるんじゃないですか？
人工関節置換を専門にしている医者にかかると
骨温存の可能性を探れない場合もあると思います…。
北海道大学の下肢専門の教授と札幌医科大の股関節准教授は
この病気の厚労省難病研究班に研究者として名を連ねているようです。
下記は人工股関節置換の名医として有名な札幌の医師
ttp://www.dr-ishibe.net/index.html

200です
>201さん、>202さん
速やかにレス頂きまして、
そして貴重な情報をありがとうございます！
とても感謝してます。

201さん、
そうですよね。
画像を見て診断ができるか否かは非常に重要と痛感しています。
まずはＭＲＩ検査の結果を確認し、そこではっきりしなければ
データをもらって股関節専門医を受診したいと思います。
昭和大学のＨＰ確認してみました。
>203さんが>195さんへレスされている厚生労働省の難病研究班の名簿を見てみたところ、
昭和大学の藤が丘病院の整形外科に研究分担者の医師がいらっしゃいました。

>201さん
貴重な情報をありがとうございます。
40ｍｇでも発症するんですね。
一過性のものであればと思いますが、
やはり検査結果を見ないとわかりませんよね。
いずれにしてもきちんと診断が出来る専門医の判断を仰ぎたいと思います。
ありがとうございました！

203さんのレスも参考になりました。
ありがとうございました。

198です。私は昭和大学藤が丘で手術を受けました。全国からこの病気で診察を
受けられる患者さんが大勢いますので、術待ちに6ヶ月を要しました。いずれに
してもなるべく早く検診を受けられる事をお薦めします

２００８年２月２５日に自転車転倒で大腿骨頚部骨折を受傷し
骨頭壊死は若干あるものの、何とか抜釘手術が出来るまで回復しましたが、
現在チタンのピン３本で固定されているのですが、抜釘手術する、
しないの選択で今後の骨頭壊死の可能性は変わるものなのでしょうか？

>>206
今後の可能性といっても、既に骨頭壊死は発生してしまってるんですよね？

まず、（骨頭壊死とは一応無関係の話ですが）
頚部骨折で内固定材料抜去群と非抜去群を比較した研究はなく、
抜去の有用性は明らかでない、抜去しないことによる患者への
不利益の報告もないとされています（>>6の診療ガイドライン100頁）。
また、特発性の大腿骨頭壊死症で骨切りをした場合についてですが、
骨切り手術の固定材料抜釘の有無が壊死の状態に影響を与えるとすれば、
抜くか抜かないか、いずれか一方のみが推奨されるはずですが、
現実にはそんなことはありません。

したがって、頚部骨折の場合においても、抜釘するか否かが
既発生の壊死に影響することはない、あるいはそのようなデータはないと
私は思うのですが、確かなことは主治医の先生にご確認ください。
（一応おことわりしておきますが、私は医学生でも医師でもありません）

それから、ご存じのことかもしれませんが、
頚部骨折による大腿骨頭壊死にも回転骨切りの適応の可能性は
ありますので、よろしければそちらもあわせてご確認ください。
壊死が軽度であれば骨切りによって、かえってQOLが低下して
しまうかもしれませんが・・・

FROM 206 TO 207
ご教授頂きありがとう御座います。
結局比較研究していないので不明と言う事ですね。
私の骨頭壊死は術後半年のＭＲＩで１ｃｍ程度の壊死が見られたのですが
２年後の現在は、壊死の範囲が拡張していないとの事で、主治医が言うには
ま〜良い方じゃないですかね！との事です。
この状況故、抜釘手術によるこの後の状況を検討したいので
書き込みさせて頂きました。
ちなみに抜釘手術しない選択によるデメリットは骨から出ているピンの先が
筋肉にあたり、そちら側を下にして寝る事が出来ない事と、
たまにそのピンの位置辺りにぶっつけたりすると異常に
筋肉が痛い事だろうと思います。

>>209
>>207です。
特発性の大腿骨頭壊死症では壊死発生の原因となるイベントから
早期の段階で壊死領域は確定し、拡大も収縮もしないとされています。
ただ、壊死領域がごく小さい場合に壊死消退の報告もあるようです。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080_i.htm　「予後」の項
（圧潰後に壊死域が生存域に置換されたと推測する研究もありますが省略します）

大腿骨頚部骨折に起因する外傷性の大腿骨頭壊死症も、
かなり早期の段階（受傷後4週とか）で壊死領域と生存域の境界となるband像が出現するようです。
仮に壊死領域が縮小ないし消退する可能性があるとするならば、
先の特発性の場合と同様、壊死領域がごく小さいか（さらにそれが荷重域からはずれているか）
が重要となるのではないでしょうか？
ピンの点と同様、はっきりとした書き方でなく申し訳ありませんが。

で、ピンで痛みがあるなら、時間と費用の余裕があるなら
抜釘しちゃっていいんじゃないかとも思いますが・・・。壊死の予後とは関係なく。
高齢者では抜釘は推奨されていませんが、
それは高齢者では手術自体がリスキーなせいであって、
若壮年層の手術にもリスクが伴うことは否定できないとしても
高齢者とはぜんぜんリスクの種類や程度が違うと思いますので。

ニュアンス微妙な表現しちゃったので
ガイドラインのほうを正確に引用しときます。連投申し訳茄子。

『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（100頁）

第6章　大腿骨頚部骨折（いわゆる内側骨折）の治療
「21 内固定材料抜去の適応は」
「無症状の高齢者では、内固定材料は抜去しないことを推奨する。
疼痛などにより内固定材料抜去の必要がある場合には、
内固定材料抜去後に6週間程度の免荷を推奨する。」
「解説　内固定材料抜去群と内固定材料非抜去群とを比較した研究はなく、
内固定材料抜去の有用性は明らかではない。しかしながら、内固定材料を
抜去しないことによる患者の不利益の報告はなく、無症状例での内固定材料は
抜去の必要がない。」

>>1
人工関節
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1261398060/

抜釘手術の予後　痛み等についてお教え下さい。

>>214
骨切り手術後の抜釘ですね、抜釘経験者の方に投稿していただけるといいですね
でも、マルチポストは、い神崎（死語）

マルチポスト - Wikipedia
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%81%E3%83%9D%E3%82%B9%E3%83%88

>>214
抜釘手術して8年位経ちますが手術後、傷の痛みが一ヶ月位続きましたが
それ以降痛みも治まり後に普通の生活してます。

抜釘といっても手術方式によってスクリューやプレートなど異なるから
手術方式を記載しないとまったく参考にならないのでは？

◇骨切り術
　骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）　※通称：杉岡式
　大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。　※通称：内反または外反
　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

>>217
少なくとも昭和大学藤が丘では、回転骨切りも弯曲内反も"F System"使ってるから
両方同じはずですよ
外反骨切りは壊死ができる部位からほとんど事例はないと思いますが、これもおそらく同じ
"F System"は、骨の大きさによってLarge,Medium,Small,Extra Smallの4種類、
あとは角度の違い。
他の病院が同じ金具使ってるのかは知りませんが。
せっかく書いてくれてるのに、なにも「まったく」なんて書かなくても・・・

>>203
195です
ご丁寧にお答え頂いたのにレスが遅くなって申し訳ありません。
おっしゃるとおり進行度等によって違いますね
私はステロイド性の壊死で両脚で壊死範囲は広くC-2のステージ３です

北大と札医に研究されてる先生がいらっしゃるんですね
情報ありがとうございました

一昨年左を人工股関節に。
これから右足を人工股関節にすることを検討中ものですが、
インプラントしてしまうと「軽快者」として公費補助が受けられなくなると言うことは
十年後くらいに人工関節を新しく交換しなくてはならないときには
自費でやらねばならないんでしょうか？
そんなお金無い…

障害者だから自立支援医療で一割負担では？

ＯＰしてなくて一本杖で歩いてますが障害手帳難しいようです
それもあり先生に言い出しにくいのですが
不正とかではなくみなさんどんな風にいってますか？

>>220
再置換時の再認定どうなんでしょうね
人工股関節にした以上、他疾患の人工股関節と同列扱い、
再置換は「疾患特異的治療」ではない、といわれそうでもあるけど、
あくまで大腿骨頭壊死症を原因にした人工股関節、
その再置換なんだから、再置換も「疾患特異的治療」→再認定
であってほしいとこですね。
「臨床所見」としても過去に認定基準を満たしていたのは間違いないところですし、
再置換が必要ということは「日常生活」に「著しい制限」が出てくる状態でしょうし

抜釘手術ですが、自分の場合は翌日に歩いてトイレでドレーンはずされましたよ。
術後の一歩目は不安でしたが、変な感じながらも歩けました。
硬膜外麻酔と全身麻酔での手術でしたが、前回はベットから担架に乗せられて
「今から大手術だ」と手術を受けましたが、抜釘は歩いて手術室まで行きました。
先生に「記念にボルトちょうだい」と言って術後にはプラスチックのコップに
釘が入ってました。

３日目には外出許可も出ました。
手術することには間違いは無いので、簡単には言えないんですが、前回の
リハビリ等やかかった日数を考えれば抜釘手術はあっさりと退院できると思います。

↑の続きですが、レントゲンなどを見ると、爽やかに抜いた部分は真っ黒でした。
医師からは「ねじるような、無理はだめですよ」要するに竹をねじって割るような
動作はいけませんということでしょう。

一年ちょっと過ぎましたが、抜釘の痛み等は全く無いですが、回転骨きり術による
稼動域の制限などは当たり前ですがあります。

でもQOLを考えると満足しています。　何とかここまで皆さんの情報でやってこれたんだから。

術後、約半年すぎましたが
普通に歩けてます。階段や段差に注意するだけで。
２０代ですが人工です。
とにかく、転ばないように！という注意は人一倍気をつけてますが。
この間、酔っぱらってうっかり和式トイレに入ってしまって
立てなくなったのがショックでした…
姉にケータイで呼んで来てもらって起こしてもらって。
情けない。

手術の話題に便乗して。
骨切り手術退院後、日常生活に支障がなくなるのはいつごろでしょうか？
現在二人暮らしですが、相手は仕事が忙しくほぼ一人暮らしの状況になりそうです。
マンションの階段は覚悟するとしても、玄関のたたきなどちょっとした段差を超えることや、
料理やお風呂も辛いですか？
一時的に実家に帰ったほうがいいか迷っています。

実家が一番楽でしょうが、自分の場合は両松葉で退院してお風呂も段差も
大丈夫でした。リハビリ科で全く足が思いどうりにならない状態から、
車椅子、両松葉と訓練を受けて、退院直前には多分試験外泊、
そして生活相談などできると思います。
試験外泊でどっちにするか考えては。

にゃん

わん

きゃん

>>227
どの程度の日常生活を求めるか
また、余後も個人差が大きいです。
人工股関節も骨切りや骨移植も術前の健常だった時と同じ動きは期待しない方が良いです。
私は全荷重可能になるまで術後4〜5ケ月かかりました。

骨切りをして、松葉杖がとれて、普通に歩くことができるようになりました。
実際あるいてみると、金具をいれている部分に
なにか擦れているような違和感がありますが、
経験者の方も同じなのでしょうか？

>>233
俺の時は違和感が無かったが痛みがずっと続いた
参考に成らないかも知れないが。

私の場合平成8年の11月21日広大病院にて前方回転骨切り術をし、オペ四日目にドレーンと尿道カテーテル抜去。
オペ後5日目からリハビリ開始。時間的には約80分のリハを受ける。平成9年1月5日主治医より荷重4分の1にて
両松葉の許可か゜出て翌6日退院ののち関連病院に転院して20日間リハののち退院。

Ｐ．Ｓ
四月14日方松葉の指示がでる。六月4日Ｔ字杖のむ許可がでるが右足の大転子あたりが痛みロフストランドクラッチにて歩行訓練、7月1日職場復帰する。かがめなかった。
９月Ｔ字杖に変える。かＴ字杖をはずしたのが12月。今年6月に抜釘の予定です。

痛みについて
現在は自発痛なし　右足にＦシステム（スクリュウ径9ミリと4．5ミリ）が入っているので右に寝返りうつとかなり痛い。また低いイスとか深く沈むソファーにすわると立つときにむ痛むことがある。立膝すると痛む。

>>227で書き込んだ者です。
お礼が遅くなりましたが、レスいただいた方ありがとうございました。
人それぞれ、状況にもよるのですね。
まだ手術はせず様子見と言われているので、今後の暮らしの予測が立たず若干不安ですが、
いろいろ調べながら対策しようと思います。

医学的には全く情報を持ってませんん。
でも
いろいな人から、貴重な情報をまったりと見ています


今は沸け分からんけども、進みたい、
正直、おしゃべりできない馬鹿です

でも、この病気に関しては、テンプレで一つ一つ問題解決していきました。ｌ

。。爽やかにだれとでもお喋りできるようにならないといけない
。。難しい。。　自分は本間にアホやけど。。

医学的には全く情報を持ってませんん。
でも
いろいな人から、貴重な情報をまったりと見ています


今は沸け分からんけども、進みたい、
正直、おしゃべりできない馬鹿です

でも、この病気に関しては、テンプレで一つ一つ問題解決していきました。ｌ

。。爽やかにだれとでもお喋りできるようにならないといけない
。。難しい。。　自分は本間にアホやけど。。

>>240
酷な言い回しで申し訳ないが壮大な誤爆をしてる現時点で克服は難しいだろ？
としか言えないな・・・。特発性大腿骨頭壊死症を発症して新たな情報を血眼
で探してる身としては・・の意見に過ぎないが近隣に間違いクリックと誤爆の
要因も皆無だし。開いて損した気分になるのは勘弁だ。

「誤爆」じゃないと思うよｗ
わしさんは、このスレッドのパート１を立ち上げた人だよ。ちょっとおっちょこちょいな人で

あちゃ〜、途中で送信しちゃった。

「ちょっとおっちょこちょいな人ではあるかもしれないけど」
Sorry＞わしさん、and All

皆様申し訳ありません。

本当にすみませんでした。
241さん、ごめんなさい。

>>244
話しベタでも、ありがとう＆ごめんなさいが
言える人を大切にしたいと
病気してから特に思うようになった。
そして自分も感謝と謝罪ができる素直な人間でありたいと思う。

先日両足骨頭壊死診断されて、現在様子見中です。
再就職しようとしてますが、難しいでしょうか？
人口にして手帳取るのがいいですかね？

>>246
就職に関していえば、たとえ>>246さんの質問を、エスパーとか占い師、陰陽師とかが見てても、
もっというと、ハローワークの職員がたまたま見てても、答えるのは不可能ですよ。
地域、職種・求職先、年齢、キャリア、企業側の事情、いろんなことで変わってくるし、
たとえ、それらの詳細情報をここに書かれたところで、誰も答えられないと思います

障害者枠での採用状況なら、お住まいの地域のハローワークで相談して、
そこで得られる最低限の情報を頼りにするないんじゃないでしょうか。
それでもタイミングや運その他諸々に左右されるのは避けられないでしょうけど。
健常者としての求職なら、今はハローワークはカラ求人やブラック企業の山と聞いてますし、どうなんでしょうね
それでも、人紹とかもフルに活用してがむしゃらにやるしかないんじゃないでしょうか

このスレッドか前レスあたりでも、「わしさん」の就職時の話とか、
障害者手帳を取った方の就職の書き込みとかはあったと思います。

（続き）
で、就職の話なら↓こちらの板やスレッドをご覧になったらいかがでしょうか

転職
http://changi.2ch.net/job/

【勝ち組】ハローワーク障害者枠採用【負け組み】５
http://changi.2ch.net/test/read.cgi/job/1255521652/

これらとて最低限の情報で、>>246さんの場合にあてはまるのかは分かりませんし、
２ちゃんねるのスレッドは「負のオーラ」に満ち満ちていますからｗ、
へこみきってブルーになってしまう前に、おおまかな情報・状況を得る場と割り切っといたほうがいいと思います

で、手術は様子見ということですが、
壊死の状態や医師の技量・治療方針（骨切りもできるのか、人工股関節への置換しかできないのか、
あるいは、ひょっとしたらずっと手術せずに済む可能性もある軽微な状態なのか）も抜きに、
就職のために人工にするっていうのもどうなんでしょう？
確かに就職の障害者枠のことや、いまどき再就職先企業で、骨切り手術（あるいは抜釘手術）のために
長期休職させてくれるなんて企業があるかも疑問ではありますが、
一生の問題なので、熟考されたほうがよろしいかと思います。

こちらは↓メンタル系の方の障害者の方のスレッドですが、ご参考まで

精神障害者雇用、再就職の情報スレッド１２
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1258371888/
障害者枠での就職
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1244764078/

>>247
丁寧なご回答ありがとうございます。
両足ともC-２のステージ１です。担当医は痛くなったら回転手術をするようなことを言ってました。
先日ハローワークに行って難病の話をすると去年から難病患者の助成金制度ができたらしいのですが、
実際就職する際には役に立たないので隠した方が良いと言われました。
制度の谷間にはまってるんですよね、これ？
この病気難病に限ったことではないですが、手帳を持たずに難病を公開して再就職(転職)出来た人って
いますかぁ？

未手術か既手術かにもよるでしょ
就職後に手術で1ヶ月近く休職する可能性ある人を雇うのは
自分が雇用主でも躊躇しますよね、特に人数の少ない職場は

あと希望の職種が肉体労働か完全なデスクワークかにもよって
就職活動の難易度は変わるよね

僕は郵便配達やってます。
やっぱり色々不便な点はありますね。

>>253
大丈夫？もし単車での仕事なら家ごとにターンの起点が異なったり
仮に地方だとして（下世話で申し訳ないが）急なトイレの公園に和式しか
なかったりしたら大変・・。あ、さすがにコンビニぐらいはあるか？
雇用を継続してもらえてるだけで「ありがたし」なのかもね？

という自分は雇用継続中の肉体労働（休職限界が3月）への復帰を執刀医が
許可してくれない下肢4級の身。そんなの無視して振り切れればいいのだけど
無理が祟った発覚時に人工置換以外の選択股が無かったことを考えると
踏み切れないでいる。臼蓋の損傷を成し遂げた環境に脱臼の可能性を秘めた
爆弾を投じれない甘えん坊なんだな・・・俺って。

>>250
> 去年から難病患者の助成金制度ができたらしいのですが、

「難治性疾患患者雇用開発助成金」ですか。
不勉強ながら知りませんでした。
ぐぐったら、個人（多発性硬化症の患者さん）の方のブログで
この制度についていくつか記事を書かれていて注意点等勉強になったのですが、
個人の方のトコなんで直リンはよしときます。すぐ見つかるのでぐぐってみてください。

厚生労働省のごく簡単なチラシ（PDFファイル） http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha02/pdf/60.pdf
助成金.infoの記事 http://www.joseikin.info/nanjiseisikkankanja-koyoukaihatu.html
下野新聞の記事　http://www.shimotsuke.co.jp/news/tochigi/economics/news/20090912/204692

上のかたのブログで知ったのですが、
2月21日に東京都難病相談・支援センターで『難病就労相談会』があるとのこと
http://www.nanbyo.jp/nakama/nakama.html（日本難病・疾病団体協議会のサイト）
チラシ（PDFファイル）http://www.nanbyo.jp/nakama/nannbyousyuurousoudannkai.pdf

厚労省のチラシも「難病就労相談会」のチラシもPDFファイルなので、
テキスト化したものを以下に貼っておきます。

難治性疾患患者雇用開発助成金 〜難病のある人の雇用促進モデル事業〜

１趣旨
いわゆる難病のある人は、その疾病の特性により、就職・職場定着の面
で様々な制限・困難に直面しているが、事業主においては、難病のある人
の雇用経験が少ないことや、難病のある人について職務遂行上障害とな
る症状等が明確になっていないことなどから、適切な雇用管理を行うこと
が困難な状況にある。
このため、難病のある人を新たに雇用し、雇用管理に関する事項を把
握・報告する事業主に対する助成を試行的に行い、難病のある人の雇用
を促進し職業生活上の課題を把握する。

２内容
（１）対象事業主
難病のある人※１を、継続して雇用する労働者
として新たに雇い入れる事業主
（２）支給金額
50万円（中小企業の場合135万円）※２
（３）雇用管理に関する事項の把握・報告
事業主は、対象労働者に関する勤務状況、配慮した事項その他雇用
管理に関する事項を把握・報告

※１特定疾患（45疾患）か否か、重症度等を問わず、
モデル的に難治性疾患克服研究事業の対象疾患
（平成21年４月現在で130疾患）を対象とする。
また、筋ジストロフィーを含む。
※２特定求職者雇用開発助成金と同様、雇入れ後
６ケ月経過ごとに２回（中小企業の場合は３回）に
分けて支給する。

難病就労相談会
難病者の就労を促進するための制度の利用
ご案内

１相談会内容
テーマ：「難病者の就労を促進するための制度の利用」

（副題）国の「難治性疾患患者雇用開発助成金」と、
都の「中小企業障害者雇用支援助成金」と、
東京都難病相談・支援センターの「難病者就労情報シート」について。

対象：難病患者、家族、関係者
２日時平成22年2月21日（日）午後1時〜4時
３場所東京都難病相談・支援センター

〒150-0012東京都渋谷区広尾5−7−1東京都広尾庁舎
最寄り駅：東京メトロ日比谷線
　　　　　　　　広尾駅下車徒歩3分（1･2番出口）
　　　　　都営バス「広尾橋」バス停下車
４出席者（予定）敬称略
厚生労働省東京労働局職業安定部職業対策課
　小泉享　障害者雇用対策係長
東京都産業労働局雇用就業部就業推進課
　中村節子　障害者雇用促進係長
東京都難病相談・支援センター田中ひろ子難病相談・支援員

問い合わせ先
東京都難病相談・支援センター
受託運営(ＮＰＯ法人東京難病団体連絡協議会）

担当、田中、高橋　安井
電話 03-3446-0220 FAX 03-3446-0221

Ｃ２の３で杉岡式回転骨きりのop予定です
内反骨きりは壊死範囲が広く不可能と言われました
術後４ヶ月で社会復帰できると言われたのですが（杖なしの
フリー）そのような経過で復帰された方いますか？

げんきですか！
げんきがあればなんでもできる
げんきですか！

>>254さん
>急なトイレの公園に和式しか
>なかったりしたら大変・・。
>....
>臼蓋の損傷を成し遂げた環境に脱臼の可能性を秘めた
>爆弾を投じれない甘えん坊なんだな・・・俺って。

私も最終ステージです。人工関節を考えています。
やはり爆弾なんでしょうか・・？
・和式トイレは無理
・可動域は広がらない
・脱臼の可能性
・松葉杖無しでは歩行困難の可能性
・冬場は痛みが発生するかも
・車等の運転は２〜３カ月無理
人工関節の寿命以外にも色々書かれていますが
全部「当たり前じゃん」って事なんでしょうか？
つまり「人工にしても痛みが減るだけ」って事ですか？
実際どうなんでしょうか・・？

人工に置き換えれば「バラ色かも・・・」と思っていただけに
ちょっと複雑です。
＊先生も「出来るだけ自骨で居た方が良いんだけどな」と言ってましたが。
他に考えられる事（考えた方が良い事）が有れば教えて下さい。

http://www.geocities.jp/hkbbm798/taikendan.htm#t4

>>260
254氏じゃないですけど・・・。
左足人工骨頭置換で、８年目になります。
私の経験からですと、
和式トイレ＝２、３年目くらいからできるようになりました。つかまるとこがないとちょっと怖いけど。
可動域＝うーん、あんまり変わらんかな。
脱臼＝リハビリでちゃんと筋肉付けて、禁忌の姿勢をとらなければ大丈夫です。
松葉杖なしでは歩行困難＝退院時両松葉杖、約２ヶ月で普通の杖、約半年で杖なしで歩けるようになりました。
寿命を考えると、杖はついたほうがいいみたいですけどね。
冬場の痛み＝まったくありません。
車の運転＝私の場合、左足なのでクラッチだけですが、退院後半年くらいで可能でした。

ま、個人差があると思いますので、参考までに。

>>258さん
医者からは絶対に杖を一年くらいつきなさいと言われると思います。
なにせ、今まで加重が掛かってない場所を無理やり加重域にするのですから。
杖なしで歩けるとしても辞めたほうがいいと思います。

自分の場合は方松葉で一年間、医師の許可が出るまで突いて歩いてました。

>>262さん

ありがとう。

私の場合、杖有り車無しでは仕事に支障が出ます。

手術の予約は1年後なので、先生も「良く考えろ」と
言ってくれていますが、当の先生が「人工以外なら温存だな」と・・・

皆さんの色々な体験談を教えて下さい。
厚かましいお願いですが宜しくお願いします。

>>263
レスありがとうございます。
１年片松葉ですか
私が受けたＩＣでは杖なしで重労働Ｏｋと言われましたが甘いようですね
もう少し詳しく突っ込んで聞いてみます。ありがとうございました。

人口？

>>265
骨切り手術〜全荷重（松葉なし）までの標準の期間は、
病院によってわりと違いますよ。過去ログご覧になってみてください。
前方回転・内反なのか、後方回転かによっても違うかも。

それから、痛み等で荷重がスケジュールどおり進まない人もなかにはいます。

もとい、過去スレ>>7

「でも、重労働Ｏｋは言い過ぎだと思います」というのを書き忘れてました

258さんへ
片側疾患で、ｃ-2　ステージ3　前方回転の場合、やはり術後1年は杖使用だと
思います。後方回転では今まで荷重域が無いところに負荷が掛かるので更に
慎重に荷重制限をしなければ、再圧壊の可能性があります。病院によって
制限が違いますが、個人差が多い疾患なので、壊死の範囲が多い方は慎重に
骨切り術をお考えになられた方が賢明です。お大事にして下さい。

>>270
ご自分の体験が世の中のスタンダードだとはお考えにならないほうがよろしいです

>>271
あなたの方こそ自分の主張が世の中のスタンダートだとは
お考えにならないほうがよろしいです。

>>260

40代♂ 2008年夏に片脚人工(もう片方は発症せず)

和式→あえて使う機会がないがDVD操作やペット世話などしゃがんでやるので問題ないはず
可動→もともと身体硬いので変わらず
脱臼→一応気にしてます
松葉杖→手術後に短期間T杖使用、松葉杖は一切使わず
冬場→特に痛みなし
車→乗らないからわからないが多分問題ないはず

少なくとも術前の痛みや脚の長さ違いの不自由からは完全に解放された
まあ個人差あるかもしれませんが

皆様アドバイスありがとうございました。
結局ＭＲを撮りなおした結果壊死範囲が広く骨きりは不可能となりました
選択肢はもう人工股関節しかないのでOPに向けてまた心の準備が必要です

色々あろがとうございました。

ありがとうの間違えでした；；

>>273さん
レスありがとうございます。

私も40代♂です。右足発症、左は今のところ大丈夫です。

脱臼に関し
>一応気にしてます
262さんも書いてくれていますが、
>禁忌の姿勢をとらなければ大丈夫です。
どういった姿勢が無理なのでしょうか？

>松葉杖→手術後に短期間T杖使用、松葉杖は一切使わず
短期間とは２〜３週間でしょうか？

>少なくとも術前の痛みや脚の長さ違いの不自由からは完全に解放された
>まあ個人差あるかもしれませんが
長さの不自由、痛みからの解放は魅力ですね。今は自転車に乗ったり
小走りも不自由しています。全速力は無理でも走るのはＯＫでしょうか？
　ジョギングを行うのではなく、電車が間に合わない時に階段を
駆け上がったり駆け込み乗車を行うようなレベルです。

置換術をされた方は、手術の失敗等の不安等はなかったのでしょうか？
そもそも置換術の失敗例って、どのＨＰを見ても書いてないのですが
これは患者により、手術時のレベルが違うため術後のレベルが違うと判断した方が
良いのでしょうか？（早めに行えば、それだけ良い結果になる？）

本来なら主治医に聞く話でしょうが、置換以外なら温存だと
言われているので医者に行くのは半年に一回です。
沢山質問しますが宜しくお願いします。

両脚の骨頭壊死でＯＰまで半年期間があるので障害者手帳をお願いしたら
だめだといわれました。ＯＰをしたら４級になるのは聞きましたが半年も期間があるのに無理とは・・・
そのような経験のある方いらっしゃいますか？

>>277
通常オペ後の申請になるんじゃない？
オペ前の障害者認定は出来ないと思うんだけどな・・・

278
初診から、1年6ヶ月以上同じ症状が続いていると認定医が判断
されれば認定されます。自分は術前認定されました。

医者次第だよ。
半年で書く医者もいれば
書きたくない医師もいるのさ。

しかし、このスレ暗いな足悪いからって死ぬわけじゃないから明るくしようよ

みなさま
色々ありがとうございます
駄目と判断された以上諦めました

異端医療　　〜大腿骨頭壊死我流治療〜
http://itaniryou.exblog.jp/i0/

両股関節が腐りました。
喘息のプレドニンが原因のようです。

明らかにアルコールの飲み過ぎが原因だと思われる知人。
１日にビール500m×10本は軽く飲んでいたし常に酒臭かった。
それなのにアルコールを飲んでいないことにして特定疾患申請をするらしい。

検査で分からないものなのか？

壊死の範囲ってのは進行しないものと思ってましたが、
１年間で壊死の範囲が広がり、ステージ２のＡからステージ３のC-2になりました。。

こんなことなら内反か外反が可能だった頃に手術しておけば良かったです。
もう杉岡か人工しか無いみたいです。

>>285
アルコール性、ステロイド性、特発性
ぜんぶひっくるめて特定疾患の特発性大腿骨頭壊死症なんだよ。
だからアルコールのんでてなっても
特定疾患として認定されるよ。

検査してもわからない。
メカニズムがわかってないから特発性で特定疾患なんだもの。

>>287
ありがとう。

身内で過労とストレスから命に関わる特定疾患認定を受けた人がいるんだが、難病手当てが打ち切られた地区なんだ。
プレドニンも大量投与されているから、大腿骨頭壊死症になるのも時間の問題と言われているらしい。

その知人はニートで酒飲みで自業自得なのに、23区だから難病手当が月1.5万出るからやりきれなくてさ…。

なんかすまん。

age

お前ら一般人攻撃を続ける長田一家が大腿骨が腐っているのか

手に入れたもの

障害厚生年金
副作用年金
労災年金
特定疾患医療費
後遺障害保険金
手術保険金
入通院保険金
共済会見舞金
差額ベッド料
自動車税減免
有料道路半額
駐車禁止適用除外
所得税障害者控除
住民税障害者控除
地下鉄無料券
車イス
ロフスト杖
家族愛

失ったもの

働く意欲

wwwwww働けよwww

>>291
書き込む意味がわからん
失ったのは働ける体じゃなくて意欲ってのが…。
年金スレにいる障害・労災ウマーとか煽ってるのと同類？

人は何のために仕事をするのか。

考えた事ありますか？

そもそも人間がなんの為に生きているのか。

考えた事があるのか?

良い最期を迎えるためだろ？

やなこと

ステロイド性の壊死で両即C2の3
OP適応なんだけど持病があって麻酔がかけられないと5つの病院で断られた
びっこでしか歩けないし痛いしで仕事も解雇になった

なのに身体障害者には発症してまだ5ヶ月だから手帳は無理と言われた
どうしたら良いのかもうわからない

骨頭壊死は発症してから五ヶ月でも
ステロイド使用した病気から1年半経っていて
その病気の初診時に厚生年金に加入してたら障害年金を請求してみたら？
厚生３級の対象になるかどうかは医者の診断書によるところが大きいけど
「歩行困難・オペ出来ない・仕事はクビ」をアピールしてもらうと良いと思う。

最近痛み止めも効き辛くなってきたです。
この仕事も限界かな？

はじめまして
昨年初頭に特発性大腿骨頭壊死と診断されました
脚が上手く動かなくてもどかしいです
痛いです

障害基礎年金は年金を真面目に納めていなかったのでもちろん給付されません

在宅で出来る仕事が地元(名古屋)では殆ど無ければあって競争です

老いた親もいるのに…
どうすればいいのか…


普通に歩ける事の尊さを痛感しています…

>>301
手術はしたの？
手術すれば結構、快適に生活できます。

一度、骨頭壊死の治療の専門の外科医にご相談なさって下さい。

顔面麻痺の治療でプレドニン１００ＭＬくらいを３週間点滴しました。
一番多い日で２００だったかな？
約２０００オーバーですが､これくらいでも壊死を起こすのでしょうか？
詳しい方教えてください。
ちなみに４年半前です。

少量といわれる量で壊死する人もいれば
超大量投与でも壊死しない人もいる。
プレ換算100〜200mgは大量だが超・大量ってわけでもないし
総投与量とは関連性が低いらしい。
点滴投与とはいえ３週間でステロイド治療終了なら
可能性は低いんじゃないですかね。
４年半もたっていれば股関節МＲＩで壊死があるかどうか判断できる。
痛みがなければ健康保険使えないだろうけど２万ほどだと思うよ。

３０５
ありがとうございました。 少し安心しました。
実はこの病気の可能性を知ったとたん痛みというか違和感が出てきました。
検査はできればしたくないので（確定するのが嫌なので､､､）
このまま悩みながらしばらくすごそうかと思ってます。
５年すぎると少し安心できるような気がしてます。
またいろいろ教えていただければ助かります。

股関節に微妙に痛みがあって形成外科でレントゲンとってもらったけど
問題無しといわれて
内科でMRIとってもらったけど
そこでも関節については詳しいことはわからないって言われたんだけど
なんかこの病気のこと知ってから自分がそうじゃなかって不安だわ

あるくとコリコリ音がするし、
動きがおかしくなったらすぐ形成外科行ったほうがいいよね？

特発性大腿骨頭壊死で左右共にＴＨＡしました。
私は横向きで寝る癖があったのですが、
術後１年以上経過しても横になると傷が当たって痛くなってしまい、熟睡できません。
ドーナッツ座布団も傷の所に敷いてみたのですが、腰が痛くなってダメでした。
皆様は傷口の保護等、なにか工夫をされていますか？
良い知恵がありましたら教えて頂けませんか？

>>307
自分は神経内科でかなりのプレドニン投薬歴があったのにもかかわらず、
痛みで歩けなくなるくらいまで「坐骨神経痛」と言われていました。
気になるなら他科受診した方が良いと思います。
その際は形成より整形外科の方が良いと思いますがどうなんでしょ。

>>306
たしかに５年たっても歩行時に足の付け根が
痛くなければ骨壊死じゃない可能性は高くなるかもしれないけど
自分はステ大量から６年近くたって痛みが急にでたよ。
大腿骨頭壊死症は壊死部位は広がらないけど
いずれ骨頭が潰れてくる進行性の病気なので
確定診断後回しってのは治療方法が限られてしまうこともあるよ。

>307
コリコリ音ってのは、れき音って言うらしい。
骨壊死持ちじゃなくても無理なダイエット&運動不足なんか
してる人も動くたびにポキポキパキパキ鳴ってるよ。
形成外科じゃなく整形外科での股関節МＲＩのほうが良いと思う。

>>308
術後１年経っても傷口に熟睡できない痛みが残るのは
経過が悪いっていうより なにか持病からくるものか激ヤセしてるんじゃないですか？
以下の２点は自分がためそうと思って購入にいたらなかった商品ですが…
●毛あしのながーーいムートン。
ただし毛の短い安物は効果なし。医療用ムートンで検索すると見つかると思う。
シーツのような大判サイズは高いけど
患部が股関節付近だけなら小さいサイズでカバーできるし
効果のあいまいな健康寝具に比べると ためせる値段だと感じる。
●あとは介護・医療分野で話題になった こんな商品とか。
http://www.jhckk.co.jp/index.htm
２点とも患部を長時間圧迫(横になって寝てる時など)したときに
おこる痛みなどに効果があるとされています。
他にも何か良い物があればいいですね。

＞３０９
どのくらいのプレドニンを打たれたのですか？
期間と量と元の病気を教えていただければ参考になります。
ちなみに確定診断ついたところであまり良い治療はないのでは？
自分だったらいけるとこまで自分の関節使って、限界がきたら表在置換もありじゃないかと思ってます。

>>309
紹介有り難うございます。
よさげですが高いですねぇ…悩みます。

>>310
もしかして自分宛かと思ったので書きます。
原疾患はＭＳで、
左を発症するまで７年でパルス（ソルメドロール三日間１単位）35回、
経口摂取20〜60mg/day
右を発症するまで左の手術から2年でパルス5回、
経口摂取15〜60mg/day
現在免疫抑制剤をメインに切り替え15mg/dayです。
確定診断後は主に痛み対策と免荷で手術まで保たす感じでした。

>>310　
309です。
自分は１日最大50mgの経口投与でした。
プレは今も常時服薬中のため総投与量は計算する気にもなりませんが
骨壊死を発症する確立が上がるらしいと聞く
40mg程度まで減量するまでに計2500mg程度は内服したと思います。
原因となった病気は膠原病です。
骨頭や軟骨がつぶれ始める前のステージ１〜２という早期に発見できれば
骨髄移植にて再生医療を受け良い経過を得られる場合もあります。
(手術できる医療機関が限られるのが難点ですけれど)
自分が伝えたかったのは、もし壊死があった場合
知ろうとしないまま暮らしたら後悔するんじゃないか？と言うことでした。
まぁステロイド治療後、壊死があるか無いかは誰にも予想できませんが
МＲＩ検査で早期に壊死の有無が判断できるため、
310さんの場合なら現時点で壊死がなければ
あと数年の間を心配しながら暮らす必要は無いと思ったものですから。
お話しのように置換術など前提なら急いで調べる必要も無いでしょうね。

>>311
たしかに高いんですよ！
自分は健康保険の療養費で請求できるかもしれないと考えていました。
あとは・身障手帳の利用・難病患者等日常生活用具給付事業の利用ができたら
随分と割安で購入できるかと思います。
各種制度が利用できる状態で、商品が支給対象になっているなら
ＩＯＮだけでなくМＳからの症状(痛み・しびれや麻痺など色々あるかと)を合わせて
医師の診断書や意見書を提出しアピールすると良いかもしれません。
問い合わせてみてはいかがでしょうか？
特殊例になることは間違いないので
各担当部署の詳しい担当者に質問し丁寧に事情を説明することが肝心です。
パルスの回数が多いですね。ソルメドロール三日間１単位という単位ははじめて聞きました。
病気によって１クールのパルスでも量や期間が違うのかもしれませんね。
ともかく お大事になさってください。寛解が続くこと願ってますよ。

＞３１２
ありがとうございます。
たしかに何もなかった場合は悩んだ月日が無駄にしまいますね。
でも確定したとたん悪くなってしまう気がしまして。
病気と付き合うのは慣れてきましたのでもうしばらく現状を楽しみます。
またいろいろと教えてください。

>>312
なるほど…手帳が利用できるかもしれないんですね。
外来の時に先生にも相談してみます。
パルスの単位の話、1クールですね、すみません。
三日間を１単位として35回と書きたかったのです。
35クールと書けば良かったのですね。
1本1000mgだったと思いますので、
発症するまで７年間でいくら摂取したのか計算しようとしましたがやめました。
パルスだけでも凄い量ですもんね。

>ともかく お大事になさってください。寛解が続くこと願ってますよ。
ありがとうございます。おかげさまでＭＳの方は最近は落ち着いております。
312さんもご自愛下さい。

ステロイド発でここに来られてる方は､皆ムーンフェイスの経験者ばかりなのでしょうか？
『ムーンフェイスを発症すると骨頭壊死を発症する傾向にある』と経験者のブログで読んだことがあります。
どう思われますか？

＞３０９さん
また質問させてください。
私の理解では 重症＝壊死範囲が広い → 早く潰れる → １〜２年以内には症状が出る。
と思ってました。
６年たってから出たということでしたので比較的壊死範囲は狭いのではないですか？
現在壊死はどう治療されてあるのですか？

>>315
その方は、どういうソースに基づいてそんなことを書いたんでしょうね？
統計等、エビデンスにもとづいてそういうことを書いた医師の文献にはお目にかかったことがないですね

つけくわえるなら、ムーンフェイスと大腿骨頭壊死症との因果関係を
研究している人/研究した人なんていないんじゃないですかね？
副作用がでやすいか否かということで考えるにしても、全然別種のものだし、
議論、調査自体無益でしょう。

大腿骨頭壊死症とステロイド平均投与量との間にに関連性が指摘されている以上、
大腿骨頭壊死症を発生・発症するほどの投与量ならムーンフェイスは多くのひとが経験しているでしょう。
逆に、ムーンフェイスになるレベルの投与量だからといって、大腿骨頭壊死症のリスクが特段に高まる、ともいえない。
ムーンフェイスになっても大腿骨頭壊死症にならない人はたくさんいるはずです。

『ムーンフェイスと骨頭壊死』でググると一番上に出てきますよ。
ただその方もムーンフェイス＝骨頭壊死と言っているわけではなく､
（私の前回の表現方法が下手だったかもしれません）
ムーンフェイスを発症すると危険水準に達してしまうと言われてあるのだと思います。
経験したこと･調べたこと･主治医に聞いた事などを元に､その考え方に至ったのだと思います。
ステロイドが誘発する高脂血症が大きな原因の一つであるなら、一理あるとも思いまして皆さんの意見をお聞きしました。
逆にムーンフェイスにならなくて壊死した人もいらっしゃいますか？

ムーンフェイスという言葉を始めて知りました
ステロイドとお酒が誘因になるとは知ってましたが
。。お酒が多分この病気になった起因は自分です
しかし、いろいろな人からの意見を集約すると、人それぞれまったくいろいろ皆さん違います。
股関節に異常があれば、腰痛いふりしてＭＲＩを受けてください

>>314
スミマセン。自分はパルス経験は無いんです。
ただ回数が多いと感じたものですから量や間隔も
病気によって違うのかもしれないと想像してしまいました。
>>312さんもご自愛下さい。
ありがとうございます。お互い無理せず生活していきましょう。

>>315 >>316 >>319
お話しのサイトには「必ずしも医学的見地からの記載ではない」と
トップに書かれていますよ(^^;;
患者からすればムーンフェイスは自覚しやすい大量投与の証しのようなもの。
たんにムーンはじめ中心性肥満の裏に隠れて自覚の無い
脂質代謝異常を話題にする人は少ないだけのはなしだと思います。
骨壊死の発生に何が関与しているのか解明されていませんからね！
>>318さんが非常に丁寧に分かりやすく説明されていると感じます。

「重症＝壊死範囲が広い」で良いと感じますが、
生活上の不便さから考えるとステージが進行したら重症だと思います。
自覚症状の出る期間に差があったり、壊死範囲や、急にステージが進行する場合など…
こういった個人差は当然ありますから画一的に考えるには難がありそうですね。
自分の件ですが比較的壊死範囲は狭いと思っています。
それでも両側ともにタイプＣで、大腿骨頭以外にも壊死部があります。
持病が安定せず希望する手術を受けられないままステージ進行中。
ハナさん、ネット検索では貴女に壊死があるか無いか確実な答えはありません！絶対に！
心配ならМＲＩ検査を受けることです。
受ける気が無いなら、もう調べないことです。いずれ時が解決します。

壊死部分に２〜３年荷重をかけなければ壊死は消えてなくなるらしい。
なぜ？ 血流が再開するのだろうか？
２年くらい車椅子生活をして完治を目指そうというのは無理なのだろうか？

>>322
322さんへのレスを長々と書いたのですが、いったん消しました。

＞壊死部分に２〜３年荷重をかけなければ壊死は消えてなくなるらしい。
この部分のソースを教えていただけませんでしょうか？

いったん、CMで〜す

厚生労働省省内事業仕分け（対象：医薬品医療機器総合機構） 4月22日実施
http://www.youtube.com/watch?v=MFIfDOW7SFA

行政刷新会議での医薬品医療機器総合機構を対象とする事業仕分けは27日のようです

http://www.sugioka-mh.jp/hip/hip2.html
>骨切り術を行い荷重部から移動した壊死部は健常な骨に置き換わるとも言われていります

＞３２３
すいません。　いろんな記事をみて自信を持って書いたつもりでしたが，
いざ『記事を貼れ』といわれると根拠になった部分がなかなか探せません。
探しますのでもうしばらくお待ちを。
（とりあえず３２５さんのを参考にしてください）
あと佐賀大の骨きりのページにも載ってたはずです。

骨頭壊死での通説のようなもの。
骨は基本再生していくが、大腿骨頭、膝は荷重が常時かかる
ことから再生細胞と破骨細胞がが拮抗して
壊死部と健部との間に帯状硬化層ができ、それがレントゲンにうつる。
これが写るとレントゲン上でも診断できるよ。

上記のことから二年ほど荷重をかけなければ
治るだろうといわれている。
以前ステを大量に使った人の壊死を予防する為
車椅子に一年ほど乗せればいいという論文があったよ。
よんだけど。ソース不明。すまん。

>>325-328
323です

まず骨切りの場合ですが、骨切り後、リモデリングは
２〜３年で終了するといわれていますが、リモデリング=再球形化であり
その時点で壊死部がすべてなくなるわけではないんじゃないでしょうか？
上記、１、２行目は渥美教授監修の本がソース、
一番下は、テンプレにもある患者さんたちの体験談、私自身の体験によります。

328さんが書かれている車椅子の件は、過去ログにも記載がある
発症後ではなく、発症前（あるいは帯状硬化像出現前）、
ごく初期の段階についての論文における医師の推論でしょうか？
もしそうであれば、私自身はその論文にあたっておらないものの、被験者が非常に少ないらしいことから少々懐疑的ではあります。

それから、壊死域が少ない場合、荷重のかからない部分にあれば消退することは
報告がありますが、そのこと、および骨切り手術からの推論で、
帯状硬化像出現後、壊死域の広い場合に、荷重さえかけなければ2〜3年で消失してしまうといえるのか、
骨切り手術を行っている医師らの通説といえるほど、そういう考えで一致しているのかという点、疑問に思いました。

でですね、いつも思うことがあるのですが、
悪性腫瘍や、難病で重度の場合、ほぼ寝たきり状態になってパルスをぶちこんで骨壊死になっている人も少なくないと思うのです。
無荷重で壊死がなくなるなら、そういう人たちの骨壊死はどうなっているのだろうか？ということです。
無荷重ゆえに壊死は発生しないのでしょうか、あるいは消失してしまっているのでしょうか。
生きるか死ぬかの瀬戸際の他セクションの患者のところに、そんなことを調査させてくれと言いにいく整形外科医師もいないでしょうけどね。

＞骨切り手術を行っている医師らの通説といえるほど

骨切り手術を行っている医師に限定する必要はなかったです。
すみません。

再度訂正させていいただきます

＞壊死域が少ない場合、荷重のかからない部分にあれば消退することは×

＞ごく小範囲の壊死であれば自然消退する場合があることは○

骨髄移植だって
血管が新造されるわけではないだろう？
あくまで破骨、造骨の働きじゃないか？
推論にすぎないかもしれないが

加圧などの筋力増強で骨の負担がすくなくなり
完治した事例はまことしやかに
語られている。

個人的な考えでは

壊死はけっこう頻繁に起きているのでは
ないかということだ。
しかし微量の壊死は細胞の働きによって修復されている。
圧潰の危険性のないくらいの壊死は痛みはないし
検査もしなければあることすらわからない。
飲酒やステであるていど広範囲に酷い壊死ができた場合
発症し、発見されているのでは
なかろうか。

>329
リモデリングていうのは
関節としてのリモデリングのことで
球体になるってことではないんじゃない？
大腿骨の中の骨りょうが再形成されていき、
荷重に耐えることの出来る
関節として再形成されるのが
2年ほどで完成されるってことでは？

>>334さん
329さんがおっしゃっている書籍であろうものの見出しに
　前方回転後の骨頭形態のリモデリング
　後方回転後の骨頭形態のリモデリング
というのが見られるため、
骨頭も自己治癒力でなんらかの修復がなされると思われるのですが。

ttp://bookweb.kinokuniya.co.jp/htm/4758306125.html

＞３２３さん
やっと見つけました。
http://suuchan.net/note/Chapter-250705.html
あと神戸の井尻整形ってとこのページにも同じようなことが載ってました。
長々と書いたってとこが気になりますので良ければもう一度書き込みお願いします。

＞３３３さん
面白い説です。
ありえそうです。
肉体労働の､特に引越し系の人に本患者が多いとかないンでしょうかね？

ところでステの人でムーンフェイスなしに発症した人は書き込みがないですがやっぱりいないのでしょうかね？

>>334-335
>>329=>>335です

リモデリングを球形化のみのように書いたのは不正確でしたね、失礼しました
球形化はとくに後方回転のリモデリングに含めて述べられています
335さんリンク書籍のP118は「大腿骨頭壊死に対する回転骨切り後のリモデリング」
執筆は渥美助教授（当時）、平沼医師らです

内容としては
・荷重骨梁のリモデリング
・頚部のリモデリング
・前方回転後の骨頭形態のリモデリング
・後方回転後の骨頭形態のリモデリング
・Stage4の臼蓋のリモデリング

ちなみに後方回転後の骨頭形態のリモデリングではこうあります。
「後方回転骨切り術後のX線正面像でのリモデリングの特徴的所見は、
軟骨下壊死骨骨梁の消失と圧潰した骨頭の再球形化である。」
「術後3年以内に91%の症例に軟骨下骨梁骨折は消失し、89%の症例の骨頭に
再球形化がみられた。
前方回転の骨頭形態のリモデリングについては、主に骨棘形成のこととして書かれています

＞骨頭も自己治癒力でなんらかの修復がなされると思われるのですが。

上記のように後方回転における圧潰部再球形化はありますね
さらに圧潰部表面のみでなく、壊死域全般が新生骨で修復されていくかということですが、
誤解されたかもしれませんが、私は新生骨により修復されること自体は否定していませんよ

勝手にリンクして申し訳ありませんが、
K.Iさんの入院記録の11月16日　術後31日目の記述もご覧ください
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou2/no1.htm

>>336
さがしていただきありがとうございます

＞壊死が狭い場合や非荷重部に存在する場合

＞経過観察：　壊死は荷重がかからなければ2〜3年で修復し正常の骨組織に戻る

私が>>331で書いた症例に該当するのではないかと思いうのですが
壊死が大きくても修復されてしまうかのような書き方ですね
ref77とref26を見ると、テキストか講義等人に聞いた内容をもとにしたもののようです
私が書いたのは難病情報センターの記述です
表現が適切なのか疑問に思われますが、これは336さんに言ってもしょうがない
ともかくありがとうございました

長々書いていたことは、ほぼここまでで書きましたので。

＞軟骨下壊死骨骨梁の消失と圧潰した骨頭の再球形化×

＞軟骨下壊死骨梁骨折の消失と圧潰した骨頭の再球形化○

またミスです。申し訳ありません。

広島大学で骨髄移植を受けられた方が以前よく書き込んでくれてましたよね。
まだ見られてあったら教えてください。
骨髄移植手術のあとも免荷制限があるのでしょうか？
あるならどのくらいの期間が必要なのでしょうか？
ついでに､
移植手術は局所麻酔でできるのでしょうか？ 何時間くらいかかるのでしょうか？
入院期間はどのくらいですか？
以上長々とすいません。

いつも思うんだが 聞いたり調べたりしてると
自分に合った内容/希望する内容だけに聞き耳を立て また目がとまり
その前後左右の大切な情報はスッポリ記憶から抜け落ちる。
また正確さに欠ける歯抜けの情報も多い。
医療は100％じゃないぶん より慎重に。少し批判的なくらいで丁度いい。

広大の移植はステージ２までと聞く。適応はあるのか？

まだ広島はやってるんでしょうかね？
続けてるなら、まだ３０例くらいということからして相当狭き門なのかな？

広大で移植手術をなさった方のブログがあります
http://blog.goo.ne.jp/ai-yuririn

↑ほとんど花ばっかりで参考になるところを探す気にならん｡
花好きにはいいかも｡
まあそれだけ元気になったということか。

旦那が昨年末にこの病気発覚し、広大に行ったのですが、
もう移植はやっていないと言われました。

ざっくりとしか覚えていないので間違っていたら申し訳ないのですが…
もともとは、両足壊死している患者が片足ずつ骨切り術を行うと
入院〜リハビリまでそれぞれ時間がかかり仕事等に影響が出るので、
片足の骨切りと同時にもう片足に移植して、完治までの時間を短縮させたい、と
いうところから始まった治療法だったそうです。
しかし移植には保険が効かないので、混合診療でないかと
国（？）からストップがかかったそうです。

入院費等何もかもを自費で行うならできるけど、百万〜かかり、
国（？）への申請が認められれば保険でできるようになるけど、
何年後になるかわからないとのこと。
旦那はまだステージ2なのですが、経過観察→骨切りで十分だと言われました。
骨切りしてもいずれ症状が進んで人工関節にしなくてはいけないのでは？と
聞いてみたのですが、まぁひとまず様子を見ましょうと言われ終わりました。

教授が、無口というか迫力があるというか、詳しく聞きづらい雰囲気だったので
あまり突っ込めなかったです。
（移植のことも、「どこで聞いたの？」と不審げに聞かれました…ｗ）

今のところ圧壊が始まっていないので定期健診のみなのですが、
このままの病状で、数年のうちに移植ができるようになればいいなぁと
思っていますが…。どうなんでしょうね。

↑非常に参考になる書き込みありがとうございました。
広島だめか〜｡ 残念。

>346
そうなのです。広島はもうやってないのです。
京都も終了でしょう。
筑波のみが粛々と続けているようです。

わたしも残りのあしがしくしくいたむので
先が不安ですよ。

ミクシで骨きりで両松葉で３週間弱で退院した話がありましたが
それは結構無茶な話だとおもうよ。

もし薬剤副作用救済制度を利用した人がいたら教えてほしい。
ステロイドによる壊死＝薬剤の副作用になるだろうから、救済が利用できるのではと思って質問です。
（ちなみに私は過去ログは見れませんので『過去ログ見れば、』的な不親切は置いといてください）
”両四肢の著しい機能障害”で年間２００万ほど支給されるそうですが、
そんなに甘くないのでしょうか？
障害年金などにも詳しい方は書き込みをお願いします。こちらは年収５００万以上は支給されないのでしょうか？

＞３４７
方足は手術されたのですか？
もう方足は診断後どのくらい使われてるのですか？
私は歩くときは痛くありませんが、座ると痛みます。
違う病気かも？ （ステ歴はあります｡）

>349
左足は地元の病院で前方回転
2年前に広大に聞きに行ったけど
その時既に終了してたよ。
わたしも歩くときはあんまり痛みは感じないけど
座ってると痛みが余計にかんじるよ。

この病気で不思議なのは圧潰してなくても
痛みを感じるところ。
虫歯みたいな痛みなので
骨にも痛感神経があるんだろうね。

↑虫歯のような痛みなんですね。
骨切り回転は入院･リハビリ期間が長くて大変らしいですね。
やはり手術は全身麻酔なんですかね？ 時間はどのくらいかかるものなのでしょうか？
皆さんにお聞きしたいのですが、診断後（ステージにもよるでしょうが､)
２年以上圧潰しない方というのは珍しいのですか？

>>351
> やはり手術は全身麻酔なんですかね？

一般的には全身麻酔でしょう

> 時間はどのくらいかかるものなのでしょうか？

私が回転骨切りを受けたときは、手術自体は2〜3時間、
術前、術後の処置を含めるとトータル5時間弱。

> 診断後（ステージにもよるでしょうが､) ２年以上圧潰しない方というのは珍しいのですか？

珍しくはないですね。ステージよりむしろタイプの問題。
骨頭圧潰のない76関節を対象に3年以上5年未満の経過観察をしたある調査では
骨頭圧潰の頻度はTypeAで3/19(16%),TypeBで6/12(50%),
TypeC-1で14/23(61%),TypeC-2で20/22(91%)。
逆にいうと、残りは3年すぎても潰れてないということです。
調査は主に大阪大学の医師よるもので、出典は『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』17頁〜25頁。

骨切りといえば、骨切り手術後の足の痛みについて、
看護師にしっかりレクチャーしてくれないでしょうか？医師の方。

あまり痛みが出ない患者や、傷口自体の痛みをうったえる人もなかにはいるみたいだけど
自分は傷口の痛みは全然・まったくなし。
そのかわり、太ももの筋肉やふくらはぎの筋肉がズキズキうずいてしょうがなかったです。
例えていうなら、ふだんランニングやってない人間が7〜10キロの短距離マラソンを全力でやって、
そのあと、うさぎ跳びを延々やらされてるような感じ。
医師の話によるとそういうもんらしいが、痛み止めを求めたところ
看護師A「それは手術の痛みじゃないから」
看護師B「手術のあと、知らないうちに足を動かしたりするせいですよ」
看護師C（痛みをうったえると）迷惑そうに眉をひそめて無視。

看護師Aは他の部署からの臨時の応援だったからしょうがないとこもあるけど、
看護師Bのバカ説、もっともらしくほかの看護師からも聞かされたのには呆れ返ったですよ
もうね、アホかと。
けっきょく痛み止めの注射も座薬も使いましたけどね

薬剤救済制度詳しい方いませんか？
ブログかなんかみた人は、認められてすぐ２０万くらい支払われたそうです。
でもそれくらいじゃどうしようもないですよね。
一時金だったのかもしれませんが、、、
障害者年金も受け取ってる方がいたら金額等教えてください。

詳しくはないが 医薬品医療機器総合機構の該当ページ
もう１度よく読んだほうがいいんじゃない？
壊死の手術のため３ヵ月ほど入院したら
医療費自己負担分と医療手当て分で20万くらいだと思うが。
副作用被害救済制度の障害年金額も書かれてるよ。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/benefit.html

↑てことはあんまり申請した人がいないのかな？
ステだったら思い切り薬害だと思うけど、、、
たしかに必要最低限使用しないといけない人が多いから
あんまり問題にならんのかなあ？
自分はおもいっきり過剰投与でした。

>>356
355さんのリンク先サイト見れば、ステロイド起因による大腿骨頭壊死等での申請実績・決定実績も書かれてます
以下のことも書かれてますが、救済されるのは
「医薬品を適正に使用したにもかかわらず発生した副作用」。
ちなみに適正な使用か否かは
「現在の医学・薬学の学問水準に照らして総合的な見地から判断」されるので、
過剰投与か否かも、適正か否かに含めてこの判断基準で判断されるんでしょうね。
あえて、適正か否かを争って、救済制度以上の金額を求めるのなら病院や医師相手の賠償訴訟起こすしかないですね

IDからみてPCから接続されてるようですが、
PCなら過去ログはテンプレ>>7のリンク先からみられるはずです
二段目のsnapshotのほうはおそらくサイトが消滅してます
「過去ログ嫁」とは言いません。豆知識です。

ひさしぶりに副作用救済給付の決定情報みてみました。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help/information.html
でも、平成21年度4月分決定のみ、しかも5ページあるうちの1〜3ページだけ。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
09-0026 障害：多発性無腐性骨壊死による肢体機能障害 障害年金2級
09-0030 障害：両側大腿骨骨頭無腐性壊死による両下肢機能障害 不支給 政令で定める程度の障害とは認められない
09-0031 障害：両側大腿骨骨頭無腐性壊死による両下肢機能障害 不支給 政令で定める程度の障害とは認められない
09-0032 障害：両側大腿骨骨頭無腐性壊死による両下肢機能障害 障害年金1級
09-0033 障害：両側大腿骨骨頭無腐性壊死及び両側上腕骨骨頭無腐性壊死による肢体機能障害 不支給 政令で定める程度の障害とは認められない
09-0035 障害：両側大腿骨骨頭無腐性壊死による両下肢機能障害 不支給 政令で定める程度の障害とは認められない
09-0049 障害：両側上腕骨骨頭無腐性壊死及び両側大腿骨骨頭 無腐性壊死による肢体機能障害 障害年金2級
09-0051 疾病：両側大腿骨骨頭無腐性壊死 医療手当
09-0057 疾病：両側大腿骨骨頭無腐性壊死 医療手当
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
むむむ・・・骨髄幹細胞移植を受けた方で、たしか、（副作用救済制度の）障害年金2級になった方の書き込みは以前ありましたが。
わずか数ページに2級のみならず1級の人も……。
それこそ原疾患が重くて手術もできず寝たきりであるとか、置換手術後悪化したとか特殊な状態の人なのでしょうかねぇ？

今気づきましたが
＞自らが所属する医療機関、薬局等において使用することを目的とする場合を除き、
＞複製、転載、頒布する等の行為を禁じます

ま、一部だし、いろいろ省略してるし、許せ＞機構

３５８
ありがとうございました。
やっぱりあまりもらえないんですね。
十分過ぎる障害だと思うんですけど。
手術という最終手段があるからか？

以前　副作用障害年金を請求して却下になった。
自分は未手術で却下の理由は「杖無しで歩行できるから」って感じ。
知り合い�@は骨切り。これも却下で同様の理由だったらしい。
知り合い�Aは人工置換だけど「膝と足に壊死が無いから大丈夫」みたいな理由。
びっこひいても痛みがあっても加味されないみたいだ。
100ｍ杖無しで歩けると「歩行可能」と判断されるなんて厳しい。
請求考えてる人は多いだろうけど
認定基準が全く分からないしプチ情報の提供です。
副作用年金支給になった人はどんな状態なんだろうと思うよ。情報待ち。
まぁ不支給になったけど副作用認定はでたから良しとする自分。

３６１さん
ためになる情報ありがとうございました。
ひとつ質問ですが､
不支給だけど認定されたから良かったというのは､
後々悪化したときに支給される可能性が残るのでしょうか？
それとも認められただけでも良かったということでしょうか？

どういたしまして。
こういう情報が知りたいってのは良く分かるからさ。
>>不支給だけど認定されたから良かった
理由は自分がステロイド一生飲まないといけないから。
いずれ手術になったり状態がもっと悪くなって年金請求しようと思ったときに
長い時間たちすぎると投薬証明が取れなくなる可能性がとても高い。
機構に直接 確認したところによると
ステロイド投与から壊死の診断を受けた時点までの投薬証明じゃなく
はじめて請求する場合は
ステロイド投与から壊死で入院した時点まで(または年金請求した時点)までの
投薬証明が必要と言われた。しかもステロイド以外の使用した薬すべて必要なんだと。
ありえんだろ…そんな途方もない話。胃薬や目薬で骨壊死するなら副作用情報だせよ厚労省と言ってやったけど。
自分は機構に問い合わせた時点で ステロイド投与を受けた病院がいくつもあって
中には廃院になった病院もあるし、電子カルテじゃない時期にステロイド使ってた病院だって
カルテ保管期限がすぎると記録が無いなんて言われかねない。
こんなことが重なると請求権放棄するも同然だろ。
１度 副作用被害の骨頭壊死と認められたら
機構に記録が残り診断書だけで何度でも請求できると言われたから
後々のため副作用被害の認定だけでも先に受けとこうと思ったわけ。
壊死で入院したことないから年金で請求したんだ。
もちろん運が良ければ年金支給だと思ったしね。

あっもう１個プチ情報。
自分は年金請求時「なぜ手術を受けないのか？」とか
「画像を送れ」とか全く言われなかったけど
知り合いの知り合いで未手術の人が
機構から言われて本人と医者の書面回答が必要だったり
画像もわざわざ送ったらしい。どこが違ってこんな差があるんだろ？

３６４さん
もうちっと教えてください。
認定されたってことは一時金くらいは出たのでしょうか？
（出たならどのくらい？）

また､手術してないってとこが非常に気になりまして､､､
診断後何年くらいしてないのですか？
ステージ何で圧かいはどの程度とか､
痛みは我慢できるのか？ とか参考にしたいので是非教えて下さい。

副作用被害と認められても自分は壊死での入院歴がなく
医療費も医療手当ても、副作用年金の等級を満たさず障害年金も出ないよ。
機構の該当ページ読んだ？
「一時金」は副作用で死亡した場合 遺族に支払われる遺族一時金だけ。
そろそろ俺も「ちゃんと嫁」と書き込むぞ。
骨切りの手術の予約入れたことある。
待ってる間に持病が悪化そちらの治療優先で手術キャンセル。
壊死が見つかって５年。徐々に進行して今2mmほど潰れてるからステージ３Ａ。
当初の医者の判断より進行は遅いタイプらしく助かってる。
あまり動き回る生活じゃないから痛みはあるけど今のとこ我慢できる範囲。
>>365さんは どの程度の状態？

↑
私はまだまだ初心者です。
痛みもまったく我慢できないほどではありませんが､
これからどのくらい強くなっていくか かなり不安です。
自分は手術は嫌なので極限まで持たせるつもりです。
（中には骨頭が圧かいしても２０年くらい保存療法をしてた人もいるようですね。）
一時金の件は気分悪くしてたら申し訳ありませんが､
薬害が認められ､一時金２０万でたって人をブログで見たので質問させていただきました。

>>367
ゴメン。ゴメン！怒って「ちゃんと嫁」と書き込んだわけじゃないんだよ。
ただ この先色々と不便な生活が待ってるし
使える施策・サービスは利用していったほうがイイに決まってる。
でも その１つ１つが縦割り行政だから理解力が無いと利用できないだろ。
そのブログの一時金ってのは分かりやすいけど
副作用被害救済制度に生きてる人間にでる一時金という項目が無い以上
それは書き間違い、手術等で入院した場合の「医療費・医療手当て」の総額だと思う。
骨壊死は死ぬ病気じゃないから自分が我慢できるなら我慢すればいい。
別に歩けなくなっても環境が許せば車椅子って手もある。
骨頭と臼蓋がくっ付いて痛みが無くなったなんて人もいるしね。
その人 歩いてた。かなり強い跛行でフラフラしてたけど痛くないそうだ。
でもまだ初期だろ。温存術が可能なら骨や軟骨痛む前の早いほうが良いよ。
そりゃ骨切りだって一生持つ保証は無いバクチみたいなもんだけど
人工置換まで痛みと長期に付き合うのは…人生棒にふる気がする。
これは手術できない俺の愚痴みたいなもんだが。

↑ なるほど。 医療手当て類の金額では？ というところでかなり納得できました。
ありがとうございました。
手術についてもいろいろ勉強しました。
広島大学でやってた移植なら（低侵襲で完治も期待できるので)
ぜひ受けたいという気持ちもあります。
骨きりはベッド安静１週間･退院まで３ヶ月･リハビリ１年 たとえ一生持つ可能性があったとしても､
とても受ける気にはなりません。
現行 移植がだめなら表面置換かな と思ったりもしてます。
３６７さんは当時移植などは考えなかったのですか？

あのさ広大は京大のようにハデにプレスリリースして
患者募集なんてしなかったわけよ。
近隣の関連病院からの紹介を含めて
ごく少ない情報をたよりに集まっただろう患者から
状態や年齢ほか選抜して手術してるわけ。
(京大よりはるかに緩やかーーな基準だが)
自分にとって低侵襲なら手術可能かと思って問い合わせたことはある。
１度診せに来いみたいなことは言われたが当時は体力的に厳しく実現しなかった。
で、たしか30関節の手術予定を終了して現在は行われてない。
広大は骨髄の移植手術を再開したい希望を持っていると広大患者から聞いた。
ところが なかなか再募集はじまらない。(>>345で納得。)
345さんが受診したの昨年末すぎだろ。
情報は待つより自分で問い合わせるのが一番。自由診療なら手術できるらしいじゃん。
それに低侵襲第一なら筑波でもいんじゃね？あそこは健康保険も特疾も使えるぞ。
コレも評判になったら厚労省ストップかかるのかね。困ったもんだ…。

>>369
横レスで申し訳ないんですが、結局369さんの壊死の状態はどうなんですか？
うえのほうでレスしてる、MRI検査受ける決心がつかないって人と同じ方でしょうか

骨髄移植であろうが、表面置換であろうが、骨切りであろうが、
あなたの希望がどうであろうと壊死の状態によっては手術の適応なし、
と判断されることもあるわけですよ

ここで毎日毎日悩みつつ質問攻勢するより、
自分の壊死の状態を確定診断してもらう、
そのうえでどういう手術がよいか医師にアドバイスしてもらうなり考えるなりしたほうが
よっぽど建設的、生産的じゃないでしょうか
そもそも壊死してなければ悩む必要もないわけだし。
壊死してるか、壊死してないか、これ自体はもう現時点で決まっちゃってる、
避けようのない運命なわけですよ

…検査拒否なのに
現状を楽しむなんて書いた あいつ？
げー もしそうなら真面目にレスしちまったよ。
手術が嫌で粘る予定の人間に
医者が表面置換の話しするって変だよな。

↑別にいーんじゃない？
変なこと書いてるわけじゃないし。
その人のカキコなかったらここ１週間くらい
このスレ動いてなさそうだし。
気に入らなければ虫すれば良し。

確かに>>373みたいなレスはスルーして、放っときゃいいんですがね。
軽く血管2〜3本ぶちきれましたので、最後のレスとして書きます。

＞変なこと書いてるわけじゃないし。
過去ログ調べるなり、リンク先調べるなり、自分でできる範囲のことさえろくすっぽせず
他人の善意をないがしろにするようなレスを連発しといて
「変なこと書いてるわけじゃないし」？
現実を受け止め、病気と向き合ってるひとたちのスレにきておきながら、
壊死かどうかもわからないのに、やるべきこともやらず、他人に負担をかけ
その善意にすがりつつ、さんざん書き放題しておきながら
「現状を楽しみます」「虫すれば良し」「変なこと書いてるわけじゃないし」？

＞その人のカキコなかったらここ１週間くらい〜
ツイッターやチャットでもあるまいし、たかだか１週間くらいスレが「動く」とかどうかとか、
そんなもん全然関係ねーです。意味ねーです。
それが「掲示板」っちゅーもんでしょうが。
ひろゆき流に言わせりゃ、２ちゃんねるのためとかスレのためとか、
「おおきなお世話です」

放置すればよいレスに反応しまして、このスレの他の皆様にはおわびいたします。

>>373
一応、難病スレな訳だし・・その発言は、ちょっと戴けない。
不可抗力で下肢4級障害になってしまう人達が存在するのにスレの原動力なんて
関係無いと思うんだが。

スレがあがってて「嬉しい」なんて、当事者なら一切思わないだろうし・・。
有効かつ有力な情報で廻るべきスレかと思うけどね。

現在38才。疼痛発症から2年。疼痛発症半年後に名大でタイプC2のステージ3と診断。
疼痛発症から1年後、豊田山之手病院で12万円5千円で筑波タイプ(細孔三本)の骨穿孔をしてもらった。
もっとも骨髄細胞に関しては遠心分離やら培養やらは何にもなく、腸骨から骨髄液をチューと吸って、
術中に骨頭に注入すると言う方法。
手術時間10分、即日退院。

一年以上になるが杖で歩行するのには何の問題もない。
疼痛に関してはストレッチや筋トレのお陰もあるのか殆どない。
術後に名大で半年ごとにX線を撮っているが(6月と12月)進行してはいないらしい。
現在、代打専門で草野球を続行中。ダメになったら名大で人工関節を入れるつもり。
人体実験に参加したい猛者はやってみる価値ありだと思う。

>>376
骨（頭）穿孔術＝骨髄ドレナージという理解でいいんですよね？
「10年ほど前にアメリカで骨髄ドレナージを受けた」という方が、以前よく書き込みされてましたよ。
（「10年ほど前に〜」というそのレス自体、4年前の書き込みですが）

骨（頭）穿孔術は、「関節液を排出させて骨髄内圧を減少させることにより、疼痛などの軽減を図る手術」
（豊田山之手病院の広告記事？＋難病情報センターの記事による理解）だと思うのですが、
骨頭にさらに骨髄液を注入するというのは、大腿骨頭壊死に対する骨（頭）穿孔術では一般的な施術方法なのでしょうか？
それともその部分は、豊田山之手病院のオリジナルの術式なのでしょうか？
あるいはあるいは、「筑波タイプ」と言われていることからして、376さんがされたのは、
従来の関節液を排出するいわゆる骨（頭）穿孔術とはまったく異種のもの（むしろ骨髄幹細胞移植と同列に考えるべきもの）なのでしょうか？

また、穿孔術を受けることについて、名大の医師から何かコメントはありませんでしたでしょうか？
名大の長谷川教授は（少なくとも一般的な）骨（頭）穿孔術の有用性には疑問を持たれている立場で、
仮に行うとしても適応の場面を非常に限定的に考えておられたはずなので（2003年出版の『新よくわかる股関節の病気』172頁に拠ります）。

>>376
疼痛を2年我慢しながら野球をしても臼蓋損傷が無かったという解釈で
よろしかったでしょうか？
色んなケースがあることに驚きですね。

自分の場合は痛みを感じ始めてから半年で耐え切れなくなってのMRI検査の結果
骨頭の壊死のエッジが原因で臼蓋損傷が認めれた為、やむなく人工置換以外に
処置のしようが有りませんでした。宣告を受けた日に「躊躇したら、手術は早くて
1年後です。しかし、この場で決断出来れば2ヶ月後にオペの空きがありますよ」
の医師の言葉に瞬時に承諾してオペを予約しました。

即日で会計を特定疾患扱いの遡りにしてもらったので金銭的な負担は無いに
等しいにも関わらず精神的には「自分の身に何が起こってるのか？」と混乱
する毎日でした。

あれから一年・・・痛み、回復、違和感含め自分に前例が有る訳でも無いので
順調なのかどうかは判りませんが現状は和式トイレは無理だったり、登り降りを
問わず階段の踏み出しに時間が掛かってしまったりで・・。

＞３７６
壊死の縮小は進んでるのですか？
それとも現状維持のみ？

>>377
名大の主治医は長谷川先生です。
「ピンは入れたの?」と聞かれたので豊田山之手病院の手術はご存知でした。
「ヨーロッパではよくやるんだけどね。痛くないの? ふーん、これは意外と持つかわからんね」
だそうです。
来月、また通院します。

骨髄ドレナージは従来の骨頭穿孔に加えてセラミックのパイプを挿入する術方で、国立大学病院機構の形成外科部長当時の新城清医師が考案したものです。
具体的には直径9ミリの孔に8ミリのピンを挿入すると言うものです。
実は清医師は既に亡くなっており、兄の新城健蔵医師の豊田山之手病院でご子息と継承されています。
術方は2.4ミリの孔を三本開けると言う方式になっていて、先日、入手した整形・災害外科 2009年07月号「大腿骨頭壊死症の最近の話題」の筑波の論文とほぼ同じでした。
違いは骨髄幹細胞移植です。大学病院では遠心分離や培養などされているのですが、豊田山之手は腸骨に針を刺してチューと抜いた骨髄液を術中の骨頭に注入すると言う事です。
水分に関してはMRIで見る限り(T2除脂肪画像)確かに抜けています。
痛みとの関連は自身ではよく分からないのですが、現在無痛で可動域も反対側の足と変わりません。

>>377 つづき
長谷川先生は骨頭回転術を開発した杉山先生の初期の直弟子だったそうです。
色々と論文を読んだのですが、骨頭穿孔の意義は関節内に溜まった水が圧力を高め、血流を阻害しているのではないかと言う推論によるものだったようです。
最近、MRIが普及して、ステロイド使用者に予防的にMRI撮影をするようになり、X線では異常がなく、全く無症状な状態でも骨壊死の初期像がT1に現れる事が発見され、
「水分の滞留から壊死」ではなく「壊死から水分の滞留」の順で発現しているのではないかとの説が日本で有力になったようです。

「プライマリケア整形外来マニュアル　原著第3版(2006年)」を読むと「骨頭穿孔術は大腿骨頭の減圧を図り、理論的には遅発性分節圧潰や二次性の変形性関節症への進行を予防する」
とあるので、国内と海外は違うようです。恐らく長谷川先生のような手術技術を持った医者が少ないせいもあると思いますが・・・・。

杉山先生は本来、荷重部を変える事で荷重の掛からなくなった骨頭が再生する事を狙ったようですが、そう言う意味では芳しくないようです。
私の場合は進行していた事もあり、骨回転の適用の限界ギリギリだったので、「3ヶ月の入院、リハビリで3年の杖歩行の末、結局、人工関節になるのではないか、それでは意味がない」と言った所、
長谷川先生が「じゃあ、保存して様子を診るか、3年持つかなぁーー」となり今に至っています。

新城清医師の理論は骨回転で壊死が回復しない理由として「壊死の原因は関節液の骨内への進入であり、骨きりによって一度減圧されるものの、骨の再癒着によって閉鎖されるため壊死が進行する」と言うモノです。

何を信じるかは結局、自己責任でしょうね・・・・・。

>>378
>>379
私の足の画像は↓です。
http://itaniryou.exblog.jp/12613472/

長谷川先生の解説では「臼蓋もガサガサだろうね。人工関節にするにしても早い方がやり易いんだけどな」
だそうです。

実はここにカキコしたのは私のブログが引用されているのを見つけたからです。
http://itaniryou.exblog.jp/

私は痛みの原因の多くは、足をかばう事で筋肉が縮み、さらに足をかばうと言う悪循環にあると思っています。
フィギュアスケートの高橋大輔選手が膝の手術後にリハビリを始めた頃、触るだけでメチャクチャ痛がっていた、あのイメージです。
加圧トレーニングで効果を感じる理由はそれではないでしょうか。

また、これは私のおかしな理論と思って読んでもらいたいのですが、発病原因とは別に、骨破壊の進行原因にサイトカインが絡んでいるのではないかと考えています。
リウマチ性壊死の進行にはサイトカインの抑制薬が相当効くらしいです。
理論はともかく私の場合に限れば、穿孔術前からキャッツ・クローが痛みの抑制に効いていた記憶があります。
近所の外科医がレントゲンだけ見て「骨に異常はないね」などとぬかしやがったので、10ヶ月ほど接骨院に通ったりして足を引きずって生活してました。
なので、>>378さんの状況は分かります。
私は人工関節のゆるみの原因もサイトカインだと勝手に踏んでいるんで、人工に変えてもキャッツ・クロー(抗TNF-α)。ネトルは(抗Il-6)。フィーバー・フュー(抗NFκB)は続けるつもりです。
どれも個人輸入だと月額千円くらいなのもありますが(本物のリウマチ薬は保険適用でも月額3万円くらいなようです)

野球をしていると書きましたが週一回で専門は代打、出塁後は代走と交代となってます。
走れと言われれば走れそうですが、体重の3倍が骨頭に掛かると聞いてからはダッシュの勇気はないですね。

普段はロフスト杖を使っています。
長距離は車の後ろに折りたたみ自転車を乗せて(自転車は乗れます)車移動が主ですね。

「プライマリケア整形外来マニュアル　原著第3版(2006年)」によると、「パット付き足底板を使用せよ」とあります。
そりゃそうでしょう・・・・。
なので、ヨネックスのパワークッション靴にブリジストンのインソールを突っ込んではいています。
左右の脚の長さの調節の意味もあったのですが。
このあたりは外科の先生はあまり関心はないのかも知れませんが・・・・。

>>380-381
>>377です。穿孔術とドレナージについてご説明いただきありがとうございました。

回転骨切りの考案者は、杉岡洋一先生ですね。
同じ大学の医局にいらしたことがあるのかはわかりませんが
杉岡先生は全国の股関節専門医に骨切りのセミナーを開催され、
その際に指導を受けられていたようです（先にあげた長谷川教授の本のまえがき）。

>骨回転で壊死が回復しない〜壊死が進行する」と言うモノです。

骨切り後、予後不良で置換術等再手術が必要となるのは、
回転時に荷重面に充分な生存域を持ってこられなかったための既壊死域の「再圧潰」、
または整合面の不安定性等に起因する関節症変化を含む関節裂隙の狭小化によるもの等が主だと思われますので、
「壊死の進行」と新城先生がおっしゃられているのはそういった意味なんでしょうかね・・・
壊死に関しては術後の壊死域拡大はほとんどないか、あってもまれだと理解しておりますので。
また、壊死域の「修復」自体も骨切り後のリモデリングに伴い生じているので「壊死が回復しない」というのも、
（個別ケースでなく）骨切り術の予後の一般論として新城先生が述べられているとすれば、
少々疑問に感じるところではあります（もちろん修復の「程度」等は個別事例で変わってくるでしょうし、
そこまで詳細・正確にMRIで追跡調査したデータがあるのかどうかは私も知りません）。

私は>>337でもあるのですが、骨切り後のリモデリングや修復等に関して、
もしお暇があれば337にあげた書籍の該当頁ごらんになってみてください。件の杉岡洋一先生監修です。
レントゲン画像で上記の点説明されています。
壊死域拡大の有無・可能性については、このスレッドのNo.3、レス番788に同じ書籍より関連部分を
引用させていただいてますので、こちらもよろしければ（ただし、骨切り後、壊死域の拡大は本当にないのか、
あってもまれなのか、ということに関し、該当頁以上の知識・データは持っておりません）。

続き）
健常部がMRIで正確に把握できるようになり、さらに骨切りの長期症例数も増えて再圧潰事例等の研究が進んだ現在では、
一般的に言われている骨切りの適応範囲で施術する限り、先の意味における「壊死の進行」（再圧潰、関節症変化）も
さほど多くはないのではないでしょうか。もちろん技術的に稚拙な医師が骨切りを行った場合や患者の年齢等を考慮し
適応範囲外の手術をあえて行った場合は別ですし、10年、20年といった長期でみれば関節症変化の可能性は
変わってくるでしょうけれど。
この点については、380さんもご覧になったことのある別冊整形外科No.48にある骨切りの長期成績データと
記述（＠九州大学）にもとづいた一部私見を含む考えです。

＞術後の壊死域拡大はほとんどないか、あってもまれ

うえの表現も微妙なので該当部分のレス抜粋の上再度コピペします
日本語ムツカシイ
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
「壊死域は非常に早い段階で確立し、その後拡大することはない。
＊臨床的にはできあがった骨壊死に対する修復反応と
続発する関節破壊の過程を観察しているにすぎない。」P24
（該当部分執筆：大園健二・西井孝ほか）

「ステロイドの投与下にあっても、壊死領域（band像で囲まれる領域）は
経過とともに広がらない。また、再発を示す所見も認められない。
再発率に関して、606例の摘出骨頭の組織学的検索では、0.3％との報告がある。
壊死領域が拡大しない、あるいは再発率がきわめて低いということから、
骨頭温存手術を行った場合でも術後に壊死が拡大・再発して大腿骨頭が
再圧潰する危険性が低いことがわかる。」P28
（該当部分執筆：藤岡幹浩・久保俊一）

P24のほう、ステロイド性に限らず特発性大腿骨頭壊死症一般についての説明です。
P28のほう、ステロイド性の壊死に関連する説明です。
文脈からみて、前半部分は、骨切り術とは無関係のデータでしょうね。
ですが、そのデータからみて、骨切り術（骨頭温存手術）をしても、
壊死の拡大による再圧潰の可能性は低いとされています。
なので、「（新しく骨頭にもってきた骨）も壊死しやすくなっている」
ということはないはずです。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

５年で大体治った。

みんなあきらめるな。

↑どうやって？
非常に気になります。
是非教えてください。

4年前に人工股関節にしたなあ
診察が始まってレントゲン見せられて10分でハイ手術だねって言われた

↑３８７は結局ガセなの？

私も治りましたよ。タイプCステージ３でしたが、大型二輪免許取りましたよ。重たい ナナハンも支えられましたよ。

↑どうやって治ったのかが知りたいのです。
たとえば３９１さんが骨きりして治ったとか人工にして治ったとか
それなら当然ありえるけど医学的に普通ですよね？。
３８７さんの書き方からすると手術せずとも何かしら苦労して直した
ッポイ書き方なので途中が知りたいのです。
３９１さんもそうなら是非治し方を教えてほしいです。

まれに消失もあるらしいよ。
ペルテスなんかもあるし・・・・。

>>384
まず初めに、杉山×→杉岡○です。

私の初期MRI画像↓を見てで、
http://itaniryou.exblog.jp/12612598/
長谷川准教授の助手の医師は「ウーン、時期は逸したかなー」と言い、
二時間後の長谷川先生は「まだ経験が浅いな、後方回転骨切り適応の可能性ありだ」
と診断しました。
後日、私が「骨切りをしてもリハビリの終わる頃に人工関節置換になるんじゃないですか?」と聞くと
長谷川先生は「そうかも知れんな」とあっさり言いました。

昨年12月の検診では自身で可動域を確認した後、小走りに歩いて見せた私を見て
「最近、手術する患者が少なくなってね。困ってるんだ」と言ってました。

豊田山之手病院に行きますと、壁に素人が見ても明らかに裂隙の無くなったギザギザの
変形性股関節症の終末期患者のX線画像が貼ってあり、「無杖歩行で農作業をしている」とあります。

別冊整形外科No.48は読みました。
「大腿骨頭壊死症の長期修復過程」を読んで「骨頭圧潰の発生は静止している修復反応を促進し、
(中略)壊死部の血管再生とリモデリングがすすむ可能性があると考えられた」
とあったのが衝撃的だったのが一番の感想です。
論文をたくさん読むと、みなさん自分たちのグループの治療の優位を論じようとしているような気がしてきて、
ちょっと引いて読むようになりました。

壊死部のband像云々は「血菅の遮断による骨頭壊死の発生」を前提にしていると思います。
なので非壊死部を荷重部に持ってくる発想に至るのは当然だと思います。

しかし、例えば島根大リハビリ部の「大腿骨頭壊死に対するｃｏｒｅ　ｄｅｃｏｍｐｒｅｓｓｉｏｎの治療成績」
http://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902298923644980

と言うリハビリの観点から見た長期観察で
「病期やステージとは関係なく2年以内に人工関節置換がなければ10年くらいはつのではないか」
と言う論文があったりします。

僕もMRIのT1では壊死部の再生が見られないものの、実は無杖歩行が可能だったりします。
X線的には明らかに変形していて、ちっとも治ったりしていないのですが・・・・。
http://itaniryou.exblog.jp/12613472/

書き忘れました、自然に治ってはいませんよ。
骨切り前方回転術をしました、痛みが引いてまともに歩けるまで時間がかかりましたが。
この前MRI撮ったら、壊死していた部分がかなり減っていました。
この病気で悩んでいる方、さっさと骨切りしたほうがいいですよ。
少し回復まで時間がかかりますが、先生よく選んでね。

>>396
よかったですね。
術後年数を教えて頂けるとありがたいです。
回した骨頭の壊死部が縮小していると言うことでしょうか?
実はなかなか、論文を見てもMRI画像が見当たらないんです。
「金属物を抜かない人が多いのでMRが撮れないからか?」
とか勝手に想像しているんですが・・・・。

流れを読まずに決意カキコ。
ステロイド性骨頭壊死にて両側ＴＨＡして人工股関節です。
元の病気にかかってからというものアウトドアが好きだったのをあきらめていましたが、
どうしても諦めきれずに一念発起しました。
今週末に那須キャンプの計画立てて（オートキャンプだけど）
戻ってきたらＣカード（ＯＷ）講習にいけるようダイビングショップに申し込みもしてしまいました。
いろいろ困難もあるだろうけど頑張ってきます。

>>398
ちなみに、僕は軽自動車に折りたたみ自転車を乗せています。
旅先での移動は自転車の方が関節の負担が少ないかと。
コケ方がイマイチ分からんのですが・・・・。
患者の日常生活の情報が少ないので、情報交換できるとありがたいです。
頑張りましょう!!

>>394
384です。レスいただきましてありがとうございます。
＞「最近、手術する患者が少なくなってね。困ってるんだ」と言ってました。

たしかに、私の記憶違いでなければ、以前ネット上に開示されていた
長谷川先生の近年の回転骨切り手術数は少なかったかもしれません
ただ、この点は記憶違い、勘違いの可能性もあり、私の大嘘かもしれませんのでご注意ください

長谷川先生の営業妨害とか、骨切りネガキャンの意図はありません
骨切りの長期入院必要性等が一因であったり、
あるいは関東圏の骨切りを行っている某先生がネットや書籍経由であまりに有名になりすぎたため、
そちらに患者が流れ込んでいることも一因かもしれません
関東圏の某病院は常時、骨切り患者であふれかえっていました

上記以外の点、394さんの書きこみにもっときちんとレス返ししさせていただきたい点いろいろあるのですが、
本日もろもろ取り込んでおりまして、後日あらため、一患者として私なりの思うところ、
へっぽこレスをさせていただきたいと思います。では

俺は昨年末に人工関節置換の手術をしてこの4月に職場復帰。
今は何の問題も無く暮らしてるんだけどここのみなさんは意外と人工関節反対派？
一番早い回復が見込めると思うんだけどなあ・・・

>>401
何歳の方ですか？
手術〜復帰までの経過kwsk

>>402
41歳です。
昨年12月に手術。16日間入院して退院。入院中は軽いリハビリを実施。退院時は片松葉で歩けるくらい。
その後家の周辺を散歩したり自宅でリハビリ継続。3月に入った頃には松葉杖無しで歩けるくらいに回復。
4月から職場復帰。

いつまでもつか？

そんな不安と、ぎこちなさが残る人工骨

恣意的に骨折させる杉岡式

どっちが良いのか、悩みどころです。

経済状況に左右されるところが大きいですね。

経済的に許されるのであれば、骨髄移植してのんびり加圧トレーニングか？

元の股に戻りたい。

>>404
>恣意的に骨折させる杉岡式

「恣意的に」という点、「骨折させる」という点
理解しがたいので、詳しくご説明いただけますか？

>>401
何歳の方ですか？
手術〜復帰までの経過kwsk

>>406
>>403

>>403
ありがとう

恣意的に骨折させる杉岡式

骨頭壊死してる部分を恣意的（理論的です）に。。
簡単に言えば骨を切断して回転させて壊死してない場所に戻す手術法です。
時間はかかります。寝たきり２週間、車椅子と。
足が自分の意思で動かなくなる時期があります。ベッドに移るのに手ぬぐい
足にかけて手でベッドに足を置きました。
時間があれば骨頭回転術もいいと思います。
でも自分は右がつぶれたら人工関節にしたいと思います。

自分にあったQOLを大切に。

sage忘れてました。。。
すみません、
仕事に悩み休んでこのスレッド見てました。
足動いた時に松葉杖ながらも楽しかったです。。

>>400
長谷川先生の言葉の真意は分かりませんが「手術自体が減っているんだよね」
と言うニュアンスだったと思います。
外科医は職人なので手術がないと腕が維持できないと言う意味かなと思います。
保存療法の患者は大学病院から離れていくらしく、加圧トレで会った患者の事を聞こうとすると、
「手術から逃げた患者の事は分からない」だそうです。
論文の件ですが、自分たちの元に残った患者のデーターをバラバラに発表しているので、
俯瞰的な目で見なくてはイカンのではないかと考えました。
それには情報が少ないのですね・・・・。

>>404
加圧で歩行可能になった人は確かにいます。しかし、筋トレ以上の効果はないのではないかと思いました。
サッカー元日本代表の望月重良選手の『もう一回蹴りたかった』を読んだのですが、↓
http://www.plus-blog.sportsnavi.com/taka911/article/152
病期、ステージは不明なものの国立トレーニングセンターでの筋トレで二試合の試合途中出場を果たしたそうです。
現在は「違和感があるがサッカー教室くらいなら問題はない」だそうです。

私は保存→人工関節を考えているので内科的な治療を考えていたりします。
例えば「血清反応陰性関節炎↓」なんかとの共通点を感じたり・・・・。
http://www.laqoo.net/kogen/kessei.html

で↓な事を試していたりしますが・・・・。
http://itaniryou.exblog.jp/i10

まあ、判断は自己責任で。

>>409
なんだ、わしさんか
恣意的にって、"恣意的に会社資金を流用する"のように、
勝手気ままに、とか、その時々の思いつきでってことだから、悪意のこもった別の意味のレスかと思いましたよ（笑
よけいな突っ込み入れてしまってごめんなすって

>>403
めっちゃ休んだね。
私は4月に手術して5月から出社したよ。

>>399
自転車はコケたときが怖いので乗ってないです。
自分マヒもちょっとあるもんで…
リハビリ代わりにエアロバイクはこいでます。
やはり関節負担が少ないという理由です、毎日のことですからね。
お互い頑張りましょう！

>>395
いろいろ書きたいといいつつ、ちょっと書き込みすることができてませんが、さしあたり・・・

> 論文をたくさん読むと、みなさん自分たちのグループの治療の優位を論じようとしているような気がしてきて

おっしゃるとおりだと思います。まぁ、病院の先生方は研究費をできるだけたくさんもらって、
自己の理論と治療方法を正当化しようとされているわけですしね。研究費をもらうために…かもしれませんがｗ

> 壊死部のband像云々は「血菅の遮断による骨頭壊死の発生」を前提にしていると思います。
> なので非壊死部を荷重部に持ってくる発想に至るのは当然だと思います。

この点はどうでしょう？
大腿骨頭壊死症の発生に関する現在の有力説は、ご存知のようにいろいろあるわけですが、
壊死の発生の根拠論とは一応別論として
杉岡教授の考えでは、摘出された骨頭病理像や陥没がきわめて軽微な骨頭の病理像を検討した結果、
骨頭壊死で治癒機転の阻害が生じる原因は「持続する陥没変形と機械的ストレス」と考え、
「陥没変形の進行が防止されれば、添加生新生骨により壊死病巣は急速に治癒する」というものであり、
陥没進行を防止することによる治癒の促進を狙ったものと思われます。
（『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』２頁〜３頁）
壊死の発生根拠論と、陥没進行等壊死の発症や進行の問題、あるいは壊死の修復の問題は一応分けて考えるべきではないでしょうか

>>395
「大腿骨頭壊死症の長期修復過程」については、私自身、この論文に影響され
手術をすることを控えたということもあったのですが、
修復性組織によって置換されていると考えられる例は限定された条件のもとにあること、
また、リモデリングが期待されるといっても、陥没面の修復まで期待できるのか？
（論文の観察期間ではステージ3であったものがステージ2になったという記述もありません）
陥没面が股関節に与える影響=関節症変化によるQOLの低下の可能性も無視はできないでしょう
とはいっても、（この論文で述べられていることがすべて正しいとして）
もちろん、手術をするかしないか、どういう手術をするかは、
壊死状況だけでなく、生活設計とかいろいろなことを考慮して判断すべきことではあると思います

自分も骨切りしたけど、手術を決断するなら関節の変性がおきない早めの方が術後の経過が良いですよ。陥没しちゃったら保存でねばっても軟骨が減っちゃうし予後が悪いです。関節裂隙も狭くなる。、

これは日本の学会では否定されてしまっているのですが、関節骨内の水圧が
血流を阻害し、骨壊死を催すと言う考え方があります。
豊田山之手病院の新城清氏は「関節液の流入」としていますが、骨穿孔の根拠
になっています。

MRIが導入されて腎臓移植患者(ステロイド使用)の股関節を定期的に撮影した所、
X線上で正常、疼痛なしの段階でバンド像を含む骨頭壊死像が得られたので、
日本の定説ができたように思います。

ただ、諸外国では骨穿孔は行われており、島根大の
「大腿骨頭壊死に対するｃｏｒｅ　ｄｅｃｏｍｐｒｅｓｓｉｏｎの治療成績」
http://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902298923644980

によると病期、「ステージに関わらず半分は効果なく、半分は10年程度手術していない」
と言う微妙な内容です。

みなさん病気に関してよく調べられていますね。
私なんか早く手術して（人工関節置換）、普通の生活に戻って病気のことを忘れたい一心でした。

>>417さんのおっしゃるとおりだと思いますが、僕の場合はステージ3.5くらいの
http://itaniryou.exblog.jp/12613472/

状況なので骨切りの予後はあまり期待できないのではないかと名古屋市大の教授に言われました。
どうせ人工関節にするなら自骨で引き伸ばせるだけ引き伸ばした方がいいと考え、保存で様子を見ています。
「自分の足で一日でも長く歩けるなら、私がこの股関節を守る一日には 意味があるんです!!(栗林中将)」
といった所でしょうか。

現在は痛みがなく、杖を使って歩くにはそれほど不自由もないので、まあ、様子見です。
2008年2月のレントゲン異常なし(痛みあり)、から2008年11月にはほぼ現状へと急速に悪化
した事を考えれば2009年12月になってレントゲン上で変化がないと言うことは、保存が良好
と言う事ではないでしょうか。
2年間寝転がっていたワケではなく、歩き回り、引越しもし、日曜日には野球に行って代打をやってます。

>>400さんのおっしゃるとおり「陥没面の修復」はあり得ないと思います。保存と言う事でリウマチや
変形の人の画像を見ると、裂隙なんか無くなっているのに歩ける人がいたりします。
関節が機能しているなら、別に治療をしなくてもいいワケです。

まあ、定期的に長谷川先生の所に通って、レントゲン像を蓄積し、
ゆくゆくは研究の一助にでもなれば、と、そのくらいに考えています。

420さん
関節の変性が起きても、無痛の方もいらしゃるし。圧壊がない方が痛みで
歩けないといった個人によって様々です。呉々もご無理の無いようにして
下さい。骨頭の変形により臼蓋が痛んだり、骨のうほうが出現すると
変形性関節症に移行します。少しでも関節を長持ちさせるのであれば
野球はおすすめ出来ないのですが、気張らしも必要ですよね。
どうぞ、お大事にして下さい

>>421
臼蓋がかなり痛んでも人工関節は可能だそうです。
「その時はお願いします」と長谷川先生には言ってますが、
「早い方がやりやすいんだけどねぇ」だそうです。
僕としては長谷川先生が退官されてから(50代か?)、後輩の先生にと思っていますが・・・。

>>419
生活の質が大事だと思います。
僕も痛ければこんな人体実験なんかする気はおきないと思います。

今回のことで 色々と勉強になりました。
まぁ壊死がドロンッと消えて無くなるわけでもないので
考えても仕方ないんだけど 自己判断の大切さあらためて思います。
自分で納得して決断した方って前向きだと感じましたね。
私は股関節痛が急にでてステージ１で発見され
その半年後にステージ２、さらに１年半後にステージ３。
経過を見たことに後悔はないけど 次どうするかで悩んでます。
内反するかそれとも引っ張っていずれ人工置換するか。
変股症の人が辛い痛いと言いながら60歳くらいまで
置換しない理由ってなぜだろうと思います。
壊死症の人は若くても人工置換される人が多いような印象。
耐久性と再置換の問題だけじゃなく医者の勧め方って違うのかな。

壊死は血流障害に起因しております。それにより骨に栄養が行かず、範囲
深さ、場所により圧壊が急激に進行します。変形性股関節症の方は、原因が
血行障害でなく、多くは臼蓋の形成不全によるものですから病気の進行も
年単位で、比較的ゆっくりです。例外もありますが。以上なことにより
壊死の方は、人工関節に早期にならざるを得ない場合があります。やっかい
な事に、血行不良により骨がもろくなって耐用年数に問題が生じる場合も
あります。

>>424
ありがとうございます。
なるほどでした。上体を支える大腿骨のてっぺんが壊死してるんですもんね。
持病で血流障害とステロイドで骨量低下もあるから
受診時には医者と話し合ってみることにします。

ｃ-2　ステージ3　ステロイド性の両脚壊死
右は圧潰してるのでOP予定
でも潰れてない左が痛くて痛くて診察受けたら痛み止めで乗り切るしかないと言われました
そういうもの？

手術はしたくないけれど座薬も内服もほとんど効果なし
それでも潰れないと適応じゃないの？

シャワーどころかトイレに行くのも苦痛

仕事も休んでるからきっとクビ

いつまで耐えればいいの？

>>426
右のリハビリが終わってから、左にとりかかるんではないでしょうか。
お医者さんに確認した方が良いかも分かりません。

C-2 ステ3の私は骨頭穿孔術を受けましたが、確かに痛みはなくなりました。
厚労省の特定疾患のページでは↓と言う公式見解です。

Ａ.骨頭穿孔術（core decompression）
骨髄内圧を減少させることにより、疼痛などの症状の軽減が得られる。
しかし、最終的な骨頭の圧潰を防ぐことはできず、time saving operationの位置づけである。
欧米では比較的多く行われているが、本邦では骨生検が必要な場合以外にはあまり用いられない。

術後一年4ヶ月。可動域は良好、室内では無杖歩行です。
ちなみに、明日、名大で定期診断でX線を撮ります。

>>426
タイプC-2なら一般論としては圧潰の可能性は高いでしょうけれど、
オペをするならどういう手術なのでしょうか？
人工股関節なのでしょうか？骨切りの適応はあるのでしょうか？
そもそも、そちらの病院は、骨切りの実績のある医師がいる病院なのでしょうか？
いずれにしろ手術するなら人工股関節しかできない、ということで
426さんの年齢によっては、再置換のことを考えて、潰れない限りできるだけ
手術しないままひきのばしたい、という考えがあるのかもしれません

あるいは、骨切りの適応があり、骨切り手術が可能（骨切りの実績もある）という場合でも、
病院や医師によって、方針に違いがあるのかもしれません
私がある病院で言われたのは
「手術をするということには何かしら危険がある、壊死していても、痛みが出なければ（骨切り）手術はしない」
ということでした。
痛みの点は別として、圧潰して股関節に影響の出ないうちに骨切りするという方針の病院と、そうでない病院があるのかもしれません
>>427さんが書かれているように、右のリハビリが終わってから、左にとりかかるということかもしれません

痛みの点ですが、痛みの出方にもいろいろあります。私も両足だったので、それぞれ違った痛みを味合わされました
発症当時に激痛が出ても、その痛みが数ヶ月後には軽減されるということはよくあるようです
（さらにステージ進行した場合、可動域の制限や、新たな痛みが出る可能性はあります）
私も片側の足はタイプC-2 ステージ３でしたが、横たわっただけでもスネと股関節が高熱をもったようにうずき、
ハンマーで殴られているような痛みが出てました。
数ヶ月〜1年以降には、そんな痛みもなくなり、歩くぶんには普通にあるいていました。結局手術しましたけど。

長々書きましたが、最終的には>>426さんの希望次第でしょう。
潰れなければ手術ができないということはないと思います。病院の治療方針にかかわらず。
まず、主治医がどういう意図・治療方針で手術しないと言っているのか、確認されてはいかがでしょうか？

両足壊死してました。
骨切りができるかもと言う事で、近々九大に検査に行きます。
手術するとなると数カ月以上の待ちになるのでしょうか?

>>430
それは九大病院で確認してください。

↑４３０さん
九大で骨切りだったらそんなに待たなくて
いいと思うけど､､､
ステージ･壊死範囲によっては
広大か筑波大に行ってみたら？

430さん432さん
広大も筑波も治研は終了しているのでは？間違ったらスミマセン。出来るかも
というい事は、ステージが進んでいるのであれば昭和大学藤が丘病院も視野
に入れると良いかもしれません。激混みですが。

>>431
はい、検査の時聞いてみます。
ありがとうございました。

>>432
広大、筑波大は遠いんですよ。
家族の負担考えると九大がギリギリの所です。
住んでる県内の病院は人工関節はするらしいのですが、骨切りはしないらしいです。

>>433
九州在住なので、なるべく九州でと思ってます。

↑４３３さん
筑波は続いてると聞いてますよ｡
広大は自費であれば受けれる可能性があるかも というのを聞きました。
昭和大てのは初めて聞きました。 骨髄移植ですか？

↑４３４さん
骨切りしてる病院はあると思いますよ。
何県ですか？ 調べてみますが､､､

杉岡記念病院はどうよ?

>>436
大分です。
人工関節はよくするらしいのですが、
骨切りは患者が年に一人、二人だからしないらしいです。
それで九大にという話になりました。

手術しても壊死した部分って元にもどらないのですか？

>>438
大分の情報は分からないが親切な人が調べてくれるかもよ。
自分でも調べたほうが良いけどね。
骨切りできる医師がいる病院なんて地方は１〜２件が大半で
大学病院とか杉岡記念のように特化した単科病院になるからさ。
まぁ手術件数が多い病院のほうが安定感あるから九大すすめたんだろうね。
同じ理由で昭和大学藤が丘病院もすすめられてるのさ。
ただ遠方の病院で手術を受けたり その後の受診を考えると
負担の少ない病院でと考えるのは当然。
優先順位はそれぞれだけど マジで家族に迷惑かけるのは事実。
自分は見舞いも断わり通院も自分ですると遠方の病院で受けたけど
結局 親兄弟を巻き込み仕事休ませ同伴が３回。
今は一人で受診してるけど 日帰りできず一泊。
交通費に加えて宿泊費までかかるなんて考えもしなかった。

>>439
骨壊死症は骨の病気だけど 骨折みたいな状態じゃない。
骨に栄養を送る血管がなんらかの原因で途切れて無くなり
細胞が死んでる状態だから骨を切って回しても
死んだ骨の細胞たちが新しく更新されないんだよ。
まぁ上手に骨切り手術できれば 長い経過中に
少しずつ新しい骨の細胞と入れ替わる可能性もあると聞くけどね。
大腿骨頭壊死症で１度死んだ骨の細胞を蘇らせるのは消えた血管をなんとかしないと。
だから皆 藁にすがる気持ちで骨髄移植に期待してる。

[平成22年6月21日]　副作用救済給付の決定に関する情報（平成22年度5月分）を掲載しました。

Excel形式も用意されて、見やすくなりました。

蓮舫ちゃんのおかげか？？　

↑４３８
たしかに大分はあまり聞きませんね。
佐賀にはＧＯＤがいますが、、、

でもおそらく骨切りだと２ヶ月以上の入院でしょう。
反対に運良く移植を受けられると３週間くらいの入院ですみます。
（筑波だったらもっと短いかも）

やはりステージが進んでないなら移植も視野に入れるべきでは？

>>440
やはり遠いと大変ですよね。
検査の時とかも一人で通院できればいいですが、
他県となると厳しいでしょうね。

>>442
最近大分医大でしたらしいのですが、通常3時間が6時間かかったとのことです。
手術するなら件数こなして実績がある所でしたいです。
移植はちょっと調べて聞いてみます。

相方さんが２ヶ月前に湾曲内反骨切りをし、術後２週間ちょっとで退院しました…。

病院名は伏せますが、ネットの情報や同じ病気の方から、骨切りだと２〜３ヶ月は入院と聞いていたので…。

手術から約２カ月半経ちましたが特に異常はなく、現在は月１の診察と週１のリハビリに通っています。

23歳なんですが、ケガとは違って『若いから治りが早い』というものでは無いと思うんですが…。


１年後にもう片方の足を手術する予定です。

この病院で大丈夫かな…と思いつつ、様子をみている状態です。

この病気で入院した者です．
特定疾患を受けておりかかった費用は病室代等なんですが
それでも副作用救済給付は受けられるんでしょうか?

>>444
退院時点では、どういう状況だったのでしょうか？
片松葉？両松葉？まさか松葉杖まったくなし？！
退院当時、手術したほうの足への荷重はどの程度許されていたのでしょうか？
1/2荷重（体重比）? 1/3荷重（体重比）?まさかまさかの全荷重？
若いから治りが早い、というか、予後良好というのは、骨切りの場合でもあると思います。
ですが、若いからといって、予後療法・荷重のスケジュール自体を短縮することは考えがたいのですが。
その病院自体のスケジュールがもともとそうなのではないでしょうか。それにしても個人的には無茶だと思います。

はじめまして。1ヶ月も病院をたらいまわしにあったあげく先月大腿骨頭壊死
といわれました。今右は、C1のステージ2、左はC2のステージ3です。
今骨きりか骨髄かで迷っているのですが、骨きりでの予後と骨髄での予後
はどの程度ちがうのか知っていたら教えてくれませんか？

>>446

退院時はもちろん両松葉杖で、荷重は一切かけてはいけない状態でした。

初めは先生も２カ月は入院、その後リハビリしますとおっしゃっていたのですが、

手術から１週間後ぐらいに『足に荷重をかけない事を約束してもらえば、抜糸後(手術から２週間後)退院してもいいですよ』と言われました。

手術の翌日には松葉杖を渡され、自力でベッドから降りてトイレに行っていました。
ベッドから降りる際、激痛の為５分ほど掛かっています。

ご飯も２日目まではベッドに持ってきてくれましたが
その後は毎食食堂まで松葉杖ついて歩かされていました。

一番ありえないと思ったのが、退院前日のリハビリの時間に自転車に乗る練習をしていた事です。
片足だけで漕ぐ事が条件ですが、まさか自転車が許可されるとは思っていなかったので…。

本人に『自転車はまだ危ないよ』と言っても、『先生が許可してくれたから』と言って聞かず、退院してからずっと自転車で通院してます。

今は全体重の半分まで荷重していいと言われており、家でちょっと近くの物を取る時はビッコひきながら歩いたりしています。

今のところ異常がないのでこれで良かったのかなとも思いますが、やはり今後が不安です。

初歩的な質問ですみません。

両股関節特発性大腿骨頭壊死症で、両股関節とも人工置換後、
特定疾患は認定されないのでしょうか？

役所に聞いても、「認定されないこともある｣というだけで、
地域の難病支援団体に聞いても、｢障害者認定による医療費メリットがあるのでは｣
と、よく分からない答です。

前にこのスレッドで見たような気もするのですが、2ちゃんねるに素人で、
検索もできません…。

すみません、よろしくお願いします。

>>449
大腿骨頭壊死症と診断された時点で特定疾患申請条件を満たしてるでしょ
申請すれば3ヶ月前後で認定される

特定疾患としては認定されるけど
人工股関節置換後1年経過したら「軽快者」区分になって
特別な事情がなければ
医療費助成対象ではなくなる可能性があるかも（>>44）

>>451さん

東京は明記してあるんですね。
分かりやすいご説明、ありがとうございました。

>>450
人工置換前に申請して既に認定されています。
更新ができるかという意味でした。言葉足らずですみません。

>>448
湾曲内反骨切りは、同じ骨切りでも杉岡とは全然異なり、
安静度はグッ高くなります。
術後即車イスは当たり前で、入院期間は長くても１ヶ月位でしょうか。
両松葉杖で１／３加重で３週間で退院。
僕は片足杉岡で片足湾曲でした。（杉岡の時は４ヶ月入院）

１／２加重ならせめて片松葉はした方が身のため。
いくら近くでもなしで歩くのは自爆する可能性あります。

↑４５３さん
内反なら術後ベッド上安静数日というのもしなくていいのですか？
もしかして翌日からおりれるのですか？
だとしたらダメージ的にはずいぶん違いますね。
足が短くなるのが弱点ですね。

>>454
僕は翌日からトイレ周辺までなら看護師付きで車イスＯＫでした。
１週間後には院内フリーでした。

同じ時期に内反した方は術後３日はベッド安静でした。
麻酔とか痛みとかで差はあるかと思います（病院の方針にもよる）。

内反が適用可能なら超ラッキーですよね。
僕は両足ともステージ２のＣ−２でした。

脚は杉岡で１〜２ｃｍ短かったので揃った感じです。
でも、トータルの身長は0.5ｃｍしか低くなりませんでした。

>>455さんが書かれているように、病院によって車椅子可、退院可の時点はかなり違っているようです。
例えば、昭和大学藤が丘病院では、前スレに書いてくださったかたもいましたが
弯曲内反骨では体交時等以外、術後一週間はベッド上で完全安静。排便もベッド上。
車椅子は術後1週目より許可。これは名古屋の長谷川先生も同じようです。
記憶に間違えなければ、前方回転骨切りでもベッド上安静期間と以後のリハスケジュールは同様だったはずです。
（後方回転骨切りはベッド上安静2週間）
術後14日目からリハビリが開始され、それは荷重不可。
術後28日目から1/4荷重（平行棒訓練）で荷重開始。
その後、1週間おきに1/3荷重、1/2荷重、2/3荷重。
これらのリハビリは休日を除き、30分強〜60分弱程度、体重計に乗って毎日地道に感覚をつかみます。
荷重訓練開始しても病棟内or院内歩行許可をもらうまでは、車椅子のみ使用可。
私は1/3荷重の時点で松葉杖院内歩行許可をもらいました。
通常は2/3荷重から1週間〜2週間前後で退院許可。退院後のリハビリは希望者のみ。
松葉杖を使った歩行具合が悪い人や、痛みがひどい人などは、これよりもスケジュールが遅れました。

移植の可能性にかけて札幌から広島まで行きました
壊死範囲が広くて無理でした

あと回転骨きりも支える生きてる場所がほぼ無いということで
左右人工股関節予定といかそれしか選択肢がありません

両方いっぺんに手術してもいいよと先生から言われたのですが
リハビリの事を考えると不安です

アドバイス頂けませんか？
宜しくお願い致します。

>>457
両方いっぺんにでいいじゃん。
入院も一回で済むし。

ちなみに待機期間はどれくらいなの？

>>457
そんなに転院し続けたのですか？大変だったでしょうね。
いまはどこに落ち着いたのですか？
痛くはないのですか？

痛いほうから先にすることをお薦めします。
両方の場合、入院をどれだけの期間覚悟するかの問題だと思います。

私は職があったので、両方同時は考えませんでした。
片足しか痛くも無かったので。

人工股関節では、北海道の神なら両足でも１週間後に退院と思われます。

＞＞４５７
壊死範囲が広くて 無理 ということは､
もし範囲が狭ければしてもらえたのでしょうか？
実費でお願いされたのですか？
試験は一時中断中でしょうからそこら辺を教えてくれませんか？
アドバイスほしい時に逆質問で申し訳ないのですが､
最近広大の情報がないので切に望みます｡

>>457
結局2週間音沙汰なし｡
残念です｡

>>460
広大へ直接問い合わせするなり受診するのが確実ですよ。
現時点では広大での移植術に関して
ネット情報だけを鵜呑みにするには時差があると思います。
自身で直接アプローチしないワケを教えていただけませんか？
その理由によっては提供できる情報が若干あります。

>>462
書き込むと色々と反論があるのがわかってるので
返事するかどうか悩みました。

大量ステロイド投与より５年弱です。
３月末より股関節痛があり（歩くときより座ってるときの方が痛みます）､
悩んだ末６月に受診しました。
結果はレントゲン上は異常なし（ＭＲＩは２ヶ月以上の待ちで受けれてません）
と言われてますが､今だに痛みは引かずかなり参ってます。
ＭＲＩは８月中旬に受ける予定にしてますが､
確定してない＝まだ患者じゃない　から直接問い合わせできないのです｡

こんなことを書くと色々言われることもわかってます。
でも半年近く本気で苦しんでいるのです。
私にとっては『診断がでてから調べる』では遅いのです。
気分を悪くされた方は申し訳ありませんが、正直な現状です。

>>463
>>私にとっては『診断がでてから調べる』では遅い
なるほど。МＲＩの予約がすぐに取れないということは
大学病院クラスの大規模病院で緊急患者と先行予約優先なのだろうと想像する。
ならば近くのМＲＩを持っている病院で撮影してもらい
画像を持って主治医なり広大になり受診すれば
あと１ヶ月も不安な気持ちのまま待つ必要は無い。気がつかんかった？
病名が病名なため 近くの病院で不慣れな医師に難色を示されても
463氏(ハナさんなんだろ？)に ある程度の知識と達者なクチがあれば
主治医からの紹介状など無くともМＲＩ撮影は可能。
検査待ち期間中は不安で とにかく情報として調べたいだろうが
ものの順序として やはりМＲＩで調べるのが先決。
広大で骨髄移植を受けられるかどうかは 画像診断によるところが大きく
ゴーサインを出すのは講座でただ一人。ほぼ即答で決定されると思う。
移植術開始当初は 壊死率の差や患者の状態にバラつきがあったようだが
後期は患者が集まったせいか (たぶん)好成績を残せる患者を優先したフシがある。
患者の状態・年齢ほか比重がどこにあるか分からない。まぁ状態優先だろうが。

463氏が骨壊死だったとして
やはり骨髄移植を受けられるかどうかの判断は画像が無いとどうしようもない。
急ぐなら 早急に近隣の病院でМＲＩ撮影するように。
その上で 広大での手術代(自由診療分)にかぎり予想回答できる。
そもそも骨髄移植をそこまで希望するなら 筑波でも良いと感じる。
本当に ごく初期なら治療成績は２大学とも大きな差はないはずで
現時点で広大で自費診療受けるくらいなら 筑波で保険診療受けたほうが金銭的に助かるぞ。

MRIなんて空いてる所は空いてる。
医者は一人じゃない。疑問には自分から動いた方がいい。

>>464
>>465
おっしゃるようにＭＲＩについては他なら早くできるというのもわかってます｡
ただ確定診断がでるわけですから､人間的に信頼のおける先生にお願いしたいと思い
少し待つことにしました。
その１ヶ月でそれほど今後の差が出るとは思えないのです｡

>>464
筑波についてはもちろん頭にありますが､
情報があまりに少ないことと､治験なのでかなり対象がしぼられると考え､
まだ広島の方が可能性があるのかと勝手に予想してるところです｡

>>462
アドバイスです。
MRIが２ヶ月待ちなんて絶対にあり得ないので、
広大？その病院はとんでもないダメ病院としか思えません。
入院してからも、モルモットの様に扱われるでしょう。

レントゲンだけで、まだ骨頭壊死と確定していないのですから、
変形股関節症も含めて、いろんな可能性がありますよ。

>>466
かぶりました。すみません。
そういうことなら理解できます。

気を悪くしないでください。
骨頭壊死に強い病院ならレントゲンをみただけで一発で判断できます。
教授レベルではなくても分かります。（研究しているとこなら助教授以下でも可）。

痛みがあるということは、なんらか股関節に刺激があるわけで、
壊死ならば白い影が映るはずです。

変形股関節に強い先生、骨頭壊死に強い先生、股関節専門医でも全然違います。
MRIの結果が分かったらまた教えて下さい。

少しでもお役に立てたらと思います。

レントゲン上で何の異常もない状態でも、MRIなら壊死の場所や範囲が分かる。
壊死のタイプ、ステージによって手術方法が全く違ってくる。
特にステージは陥没の程度を表していて、潰れる事はあっても元に戻る事はない。
保存するにしてもどういう装具や杖を使うかなど考える事はある。

骨髄移植で再生しなくても骨切り等、自骨を使う手術法はある。
ただし大切なのは「時期を逸しない事」とされる。

>>467
>>MRIが２ヶ月待ちなんて絶対にあり得ないので、
>>広大？その病院はとんでもないダメ病院としか思えません
たしかにМＲＩが２ヵ月待ちというのは あり得ないと自分も思う。
でも、そう言って待たされてると書いたのは>>463(>>466)氏で
広大でМＲＩを待たされているわけではなく別病院でしょう。
待ちが長いのは緊急性が無いと医師に判断されたか、
もしくは>>463氏の事情か妄想か…。
自分 広大患者だがモルモット扱いはされてないぞ〜。
ウワサ通り あの教授は恐いがな。クチも重く話しにくいタイプだがな(笑)

>>466
だから 別の病院でМＲＩを撮影し、その画像を借りて
主治医になり、人間的に信頼のおける先生になり受診すればいいんだよ！
言っとくが「近所の小病院で撮影したから壊死が写らないかも」なんてことは無い。
キミはステロイド性だと言ってるし、服薬後 年数たってんだから
レントゲンには異常なくてもМＲＩなら写る。
その写ってるブツが何なのか 見極めるために
急ぐなら『近隣病院で股関節МＲＩ撮影し画像を借りて専門医を受診しろ』と言っているんだ。
>>その１ヶ月でそれほど今後の差が出るとは思えないのです
キミの考え方は本当に独特だな。これ↓と矛盾してないか？
【>>私にとっては『診断がでてから調べる』では遅いのです】

筑波は治験ではない。あそこは保険診療でやってる。
そして広大より経過も術件数も多く適応範囲も広い。
ようするに筑波で拒否られたら広大では無理だってことだ。

>>471
やはり色々責められてますね｡
だから463で言ってるように､書き込みたくなかったのです｡

471さんの指摘について簡単に説明すると
結果がでる前に（私はﾋﾞﾋﾞﾘなので）次の動きができるよう
情報を集め､万全の体制にしておきたいのです｡
いけませんか?

おかげで筑波は保険でやってる･症例数も多いという
私にとってはものすごく貴重な情報を得ることができました｡
本当に感謝します｡

>>472
責めているんじゃなくて、
みんな親切にアドバイスしようとしているのだけだと思うけど。

移植に拘っている模様だけど、まだこの病気と分かっていないし、
壊死の範囲も分からないんだから結果が分かる前に調べても
あとで絶望するかもしれないよ。
人工股関節しか手が無いって結論になるかも知れない。

あなたの様なお方は、もう二度と書き込まない方が良いでしょう。

んだね。
ＩОＮなら、情報を集めるのは自分のため・悪いことじゃないしな。
みんな確定診断を受けて悩み迷い、手術したり経過を見たりして過ごしてる。
同病患者として、自分の経験を交えて
少しでも力になりたいと考えてるる人が多い　ココはそんな良スレだ。
>>472 君がココに書き込むようになったの４月からだろ。
質問ばかり＆調べるばかりで いまだМＲＩも撮らず診断を避けてるってのが不思議。
ＩОＮの診断を受けたばかりの患者さんとか、生活や就労で悩む患者さんとか
手術検討中の患者さんたちとはあきらかに違って現実味がなく、
書き込みの何がホントでウソか分からんから強い違和感や不快感が残るんだ。
未確定だからタイプも分からないのに自分の内情ふせて、情報だけクレクレってさ
君が書き込んでるほど真剣で深刻な状態とは到底思えんのよ。
ビビリだから確定診断を後回し…なんてこと平気で書き込まんでくれないか。
診断が遅れてしまった患者さんたちにとって　
どれだけ恵まれていて馬鹿げていて そして不思議な話か分かったほうがいい。
責めるより、悪いが「？あんたバカ？」って思った。正直。
まあМＲＩ撮ったら結果の報告だけいれてよ。気になるから。

あーちょっと後悔。
筑波の件 さわがずコッソリ受診しろよ。
厚労省チェック入ったら患者が困るから。

>>473
了解しました。
もう二度と書き込むことはないでしょう。

ただ最後に一つ言わせてもらうと、
私の書き込みは461あたりで終わる予定でした。
それを何かにつけて私の書き込みに反応してくる474みたいな人がいるので
返事をしてたらこんな結果になってしまうのです。
気にくわないならスルーしてくれればいいんですが。

474には言いたいこともたくさんありますが、
一つだけにしておきます。
あなたのような言葉遣い・表現をされる人が　
力になりたい　とか　良スレだとか言っても、私にはピンときません。
ともあれ長年手術せず、保たせてるご様子。
少しでも長く保存できることを祈ってます。

最後に、私の出現により気分を悪くされた方が多いようですので
（そんなつもりはまったくなかったのですが、、、）
心よりお詫びを申し上げます。

骨髄移植での再生ですが、陥没が有る場合、自己再生はまずありあません。
荷重により自己再生が進まなず儀関節とて病巣が進みます。
陥没が無い場合、経過観察で自己リハビリに努め陥没を避けつつ筋肉量の
減少を避け骨頭の負荷軽減を図れば、いずれ骨硬化して関節を温存出来る
可能性も高い。壊死の範囲もさることながら、深度があれば陥没の可能性が
高く、移植してもいずれは予後が良くない。要は、自己責任なので、良く
自分の状態を見極め医療方針を決める事です。広大でも、筑波大でも壊死範囲
が広い患者の陥没のリスクが高く荷重制限が長く就労制限があります。

>>477
> 陥没が無い場合〜いずれ骨硬化〜
「骨硬化」というのは、修復組織による置換のことをおっしゃられているのでしょうか？
もしそうであれば、大阪大学の「大腿骨頭壊死症の長期的修復過程」（高尾・菅野ほか）では、
その点については否定的に思料しているようですが……。
そうでないとすれば、壊死域が修復されずに硬化する…ことはあるのでしょうか？

以下、上記論文より抜粋します
>骨頭圧潰の発生のないstage1の87.5%（7/8関節）、stage2の100%(3/3関節)の症例では
>MRI上いわゆるバンドパターン（パターン1）を呈していた。MRI所見と病理組織所見との
>関連を比較した多くの報告から、バンドパターンは壊死領域の辺縁に限局した修復層に
>相当することが明らかとなっている。このことから骨頭圧潰の発生がなければその修復
>反応は10年以上の長期の経過においても壊死部辺縁で静止し、壊死領域の大きさに
>かかわらず修復されずに残存すると考えられた。

>>476
力のなり方は色々あってさ 俺を含めた君へのレスの数々を読んで
良スレだと感じないのは やっぱ君がこの病気を他人事だと思ってるからなんだ。
君には問題外の話しだとしても、МＲＩを撮影すら取り合ってないのが良い証拠。
誰がどう考えたって これが出発点↑↑↑↑↑君はスタートラインにも立つことを拒み騒いでるだけ。
俺のレスの文章を君が不快に感じるのは
君が意固地で隠したがりだから言葉がきつくなってるせい。自覚してレスしてる(笑)
あげくに読解力どころか観察力も想像力も記憶力も無い。頭痛がするぞ。
俺 広大の患者だって書いてるじゃん。
骨髄移植の手術費用を回答できるのは その手術受けた人間だから。
でもって この手術費用の話に君は食いつかなかった。
手術 本気で受けること検討してないと判断するだろフツー。
患者じゃないから真剣みが無い。しょせん暇つぶし。アラシ同然。
>>313
病気と付き合うのは慣れてきましたのでもうしばらく現状を楽しみます。
…たんに いまだ楽しんでるレベルだと思うと バカバカしくなる。

ともあれ診断不明ながらも日々楽しくお暮らしのご様子 喜ばしいことです。
少しでも長く現状維持できますよう 心よりお祈り申し上げます。
とまぁ イヤミってのは最後まで詰めて返えさせてもらう(笑)

いくらワカランチンにムカついたからって
これ以上は俺もアラシになるから>>476については引っ込みます。
みんな悪かった。ゴメンよ。

>>477
そんなに長い荷重制限も就労制限も無かったが…。
半年もすればデスクワーク程度ならご自由にって感じ。
個人の事情でもっと早くに職場復帰した人もいると思う。
治験後半組は厳しかったのかな？　…分からない。
陥没リスクが高いのは術後半年〜１年って話だ。
>>陥没が有る場合、自己再生はまずありあません。
たんに潰れた骨頭が元のような形にならないだけ。
潰れたもんは勝手に盛り上がって丸くならない。当たり前。
別に術前術後に潰れたからと言って再生がストップするわけではない。
潰れた形のまま骨が置き換わるため、経過中では変形をきたす可能性あり。
自己責任ってはまったく同感。
移植だろうが骨切りだろうか人工関節置換だろうが、すべて拒否しようが
どんな経過になっても自分で決めたことだからさ。
リスクは何を選んでもついてくる。

広大の骨髄移植は長期にわたって微々たりといえど粛々とすすむ。たぶん筑波も。
しかし移植した細胞の【大活躍は期間限定】なため術後は短期決戦のような状態になる。
その期間中に骨頭を潰すことなく、猛スピードで新しい骨と置き換わることを望むしかない。
再生のスピードには個人差があり(だから年齢制限もある) もう本当に祈るしかない。
あの術式は骨を再生させてるんじゃくて消えた血管を新生させてるんだ。骨の再生は血流再開のオマケ。
言えるのは骨髄移植に大きな夢をみないこと。
術後経過２〜３年たち ステージ３へ進行した患者は少なからずいる。
もちろん完治レベルまですすんだ患者もいるが。

>>478
>>壊死域が修復されずに硬化する
これは自分も知りたい。
>>376さんが言うところの骨硬化は 骨切り術の長期経過後や
保存療法を選択した場合の長期経過で観察されるものと同等ですか？
それとも(言葉が変だが)再生による硬化のこと？
「いずれ硬化して」とは？
20〜30年もたって硬化ってのは術式の利点とは別の次元の話しな気がします。

大腿骨頭壊死症　診断と関節温存術　杉岡洋一監修　p22 図5より　
typeB C:X線像。4年後には硬化像を認めたが（矢印）骨頭圧潰は
生じていない。とあります。このことから壊死があっても、荷重
域から外れている場合は骨硬化に転じると思われます。壊死部が
荷重域にあると絶えず機会的ストレスが壊死境界部に常時動揺性
をもたらし、添加性新生骨による治癒転機を停止させ、偽関節類似
の組織をもって分解部を形成する。同P3にあります。

>>482
了解しました。
P3のほう、杉岡教授執筆箇所には、477さんが書かれているように、
「非荷重部にある」等限定された条件のもとですが、
壊死病変が修復縮小されることが書かれています。
ここまでなら、>>478と違い杉岡教授らの研究なので理解できます。が・・・
P22の阪大系の教授陣が書いた部分のX線像説明において
たしかに「帯状硬化像」と、区別するかたちで「硬化像」という言葉が使われてますね。
「硬化像」として矢印で示す部分が微妙（？）
>>478は圧潰が発生かつ進行停止した症例で、病変部へ（帯状）硬化像=修復組織が
拡大、ないし、硬化像で完全に置換されている、というものです。
P22の矢印部分が圧潰が生じてない症例で、同じことを示しているとすれば、
同じ阪大系、同じ執筆者もいて、発表年もさほど違わない文献で
整合性はどうなってるんだろうと思ってしまいました。
しばし、悩んでみます。レスありがとうございました。

補足です

＞「非荷重部にある」等限定された条件のもとですが、
以前も書きましたが、非荷重部にありさえすれば壊死の大きさ等にかかわらず
全例完全修復されるんでしょうかね？
私はおおもとの論文にあたってないのでわかりませんです。

＞ここまでなら、>>478と違い杉岡教授らの研究なので理解できます。
研究対象とされた臨床例が違うので、結論や推論が違うことは理解できるという意味です。
杉岡教授のほうが阪大の先生より信頼できるという意味ではありませんです。

毎度ですが連投＆微修正です、すみません

>>483について
“（帯状）硬化像”と書きましたが、該当論文（「大腿骨頭壊死症の修復過程」）では、
「硬化像」としか書かれてませんので“（帯状）”の部分は無視してください。
帯状硬化像のことなのか、それとは区別される（べき）（？）硬化像のことかは分かりません。

別冊整形外科　NO48　骨壊死ー最新の診断と治療　p150より
発生早期の修復反応の旺盛な時期を経過した症例の多くは、骨頭圧潰の発生
がなければその修復反応は10年以上の経過においても壊死部周辺ではほとんど
静止している。骨頭圧潰の発生は静止している修復反応を促進し、骨頭圧潰の
進行が停止する症例では壊死部の血管新生とモデリングがすすむ可能性がある
と考えられた。
　このことより、帯状硬化像は壊死と健常部の境界線であり先に示した非荷重
壊死部は骨が新生骨入れ替わる可能性があり、微細な骨頭の陥没により上記の
様な可能性が生じると判断します。個人差が大きい病につき、非荷重部の壊死
が新生骨に入れ替わる場合もあれば、そのままの場合もある。壊死のtyepeA
もしくはBはこれに当てはまり、Cは微細骨折、陥没により修復される可能性も
あれば陥没が進行する場合もあると思います。

保守

痛いよ‥

傷害年金貰っている人いますか？

>>489
もらってます。

488さん頑張って！
明けない夜はないよ。

>>491
ども488です。潰瘍性大腸炎とダブルでツラいもんだから、つい愚痴っちゃったよ。ありがとさん。

さすがに、この足で郵便配達はきつくなってきました・・・
やめようにも家の事情で出来た借金もあるし
なんか精神的にへし折れそうです。

部署替えの相談してみなよ
１人で全部背負い込むことない
負けんな

足が痛いお(*´д｀*)

松葉杖生活逆戻り…

みんな、IONなんかに負けるなアゲッ

おれも痛いけど、負けるもんか！

左股関節を人工股関節に置換後、1年と6ヶ月。
健側と変わらないくらいにまで復帰しました。杖も使っていませんし全く跛行はありません。

ところが最近になって健側と思ってた股関節に痛みと可動域圧迫が。。。
検査したら、非加重側つまり骨頭の下側部分に小さな壊死が見つかりました。
体重をかけても痛くないけど、少し内側に足を回転すると激痛です。
非加重部だからしばらくは痛みに耐えながらの様子見です。

ところでこの痛みはどこからくるのだろう？　骨髄？　関節包？　筋肉？

術後どれくらいで跛行しなくなりましたか？

半年ほど股関節の痛みが収まらなくて、
今週の火曜日に整形外科に診察してもらいにいったら、
レントゲンを撮られて、即「特発性大腿骨頭壊死症」と
診断されました。ほっておくと自重で股関節の腐った部分が
くしゃっと潰れてしまう、といわれました。
両足とも人工骨頭にする必要が有るといわれ、
役所に難病申請用の診断書をもらってくるよう言われました。
来週月曜にMRIを撮って火曜に再診察です。

半年前に診てもらった近所の病院では「股関節炎」と診断されていたので、
急に両足とも手術といわれ、すごく動揺しています。
仕事を先月やめたばかりの一人暮らし、42歳でして将来のことも
不安です。

そこは股関節専門の病院ではなく整形外科なのですが、手術しないと
いけないくらいの段階だと、誤診なんてのはないんでしょうか....
急には受け入れがたくて色々考えてしまいます。
しかし、病院側は急いで難病申請をしたい感じで、「ちょっと待って」とも
言いづらい風です。

仕事辞めてからは足の痛みも増しになってきていて、かるく跛行
してるくらいなんですが....

手術されたみなさんは、どのくらいの痛みで手術されましたでしょうか？
また、病院は最初に行った所以外にも色々行かれたんでしょうか？
手術は股関節外来のある病院でしてもらったほうがいいでしょうか？

とりとめのない文章になってしまいましてすいません。

>>499
レントゲンで分かるということは、
大腿骨頭壊死症に特有の帯状硬化像（ステージ２以降）が出ているのだと思います（>>3）。
なおかつ、すでに圧潰等（ステージ３以降）も見られるのか・・・
たいていは帯状硬化像で鑑別可能かと思われますが、
旧病型分類をみると、レントゲン上、帯状硬化像を伴わない大腿骨頭壊死症もあるようです。
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/top/toubyou/ion_setsu.html
（Area 28173様サイト>>6内より）

帯状硬化像をともなわない一過性大腿骨頭骨萎縮症は鑑別されるべき疾患とされており、
大腿骨頭壊死症と誤診されたとの体験談もネットで読んだことがあります。
感染症、腫瘍、骨折など外傷も鑑別されるべき疾患ですが、
一過性大腿骨頭骨萎縮症も含め、大腿骨頭壊死症では、
MRIで骨頭に帯状のband像があることが鑑別点とされます。
そのほか、変形性股関節症では、骨皮質がband像のように見えるので、
MRIのT2強調像で「band像」が高信号強度（大腿骨頭壊死症）であるか、
低信号強度（変形性股関節症）であるか等により鑑別されます。
（以上、『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』P29〜33を参照しました。）

治療実績のあるところなら、鑑別は大丈夫だとは思いますが、
レントゲン、MRI画像などネット等でごらんになって目をならしたうえで、
医師にきちんと説明してもらうことをおすすめします。
私はで町の整形外科病院で異常なしとの診断ののち、
大学病院の整形外科で大腿骨頭壊死症と診断されましたが
一過性大腿骨頭骨萎縮症の誤診ではないかなどしつこく聴きました。
でも、レントゲン上、両脚骨頭にはっきり帯状硬化像が写ってましたし、
片足は月面クレーターのように陥没していました。MRI]ももちろん撮影。
最終的には、さらに別の大学病院で手術しました。

（続き）
人工骨頭手術ということですが、
回転骨切り等の温存手術は不可能な壊死状態なのかもしれませんし、
そちらの病院ではもともと温存手術の実績はないのかもしれません。
職に就いていないいまのうちに、骨切り手術ほど入院期間を要さない人工骨頭にするか、
あるいは人工骨頭の耐用年数のことも考えぎりぎりまで経過観察するかなど、
いろいろ考えるべきことあるかと思います。
ご質問のすべてにお答えしてないですが、私からはこんなところで。

すみません、補足。
>>500で異常なし、との診断を受けたのは、
「病院」ではなくて、「医院」か「クリニック」どちらか。そんな規模。
で、こちらでは、レントゲン撮影のみでMRI検査は受けませんでした。

>>499
急ぐことに どんなメリット＆デメリットがあるのか？
手術するなら人工関節しか適応が無いのか？
他の病院でセカンドオピニオン受けてみたい。
等など 医師と話し合ってみても良いと思うよ。
難病申請をすすめてくれる医師なら
ＩＯＮの対応になれてる病院じゃないかと思うが
骨切り術を年何件くらい施術してるか聞いてもいいかも。
骨切りしてない病院なら セカンドオピニオン受けるべき。
難病申請は早いほうが良いね。
医師に臨床調査個人票を書いてもらった日に必要書類をそろえて申請すれば
申請日からが医療補助の対象になるため、個人票受け取った日の診察も含まれる。
医療受給者症が手元に届き 手続きすれば
自己負担限度額を超えた分について医療費の返金があると思います。
通院してて 一番高額なのはМＲＩとかの検査なんだが 書類…間に合わんかもなー。
自分は 最初の病院から４件目の病院で手術しました。
１件目の病院(入院設備の無い単科の整形外科)では
レントゲンに写ってなかったがステ歴があるから
念のためМＲＩ撮影しなさいと別医を紹介してくれた。
２件目で診断は付いたけど股関節専門でもなく
人工関節の話ししかしないので今度は股関節医のいる病院へ転院。
当時 あまり痛くはなかったが希望する手術が受けらる早期のうちにと
思い切って４件目で手術した。

>>499
仕事を辞めてプーの42歳なら復帰を急ぐ必要がないんじゃないかなあ。
（事情が分からないので勝手な考え申し訳ない）

その年齢なら人工じゃなくて自骨（骨切り術）も検討すべき。
人工は何歳であろうが、いつでも出来るからね。その辺は（>>501）さんを参考にしてみて。

皆さんご返答ありがとう御座います。
特発性大腿骨頭壊死症診断を受けた病院では、
「このままだと関節の球がくしゃっと潰れてしまう」と
言われ、手術するしかないような言われ方でした。
突然のことに非常にうろたえてしまいましたが（今もうろたえていますが）
とりあえず、来週別の病院に行って診てもらおうと思います。
一つの病院だけでは事実を受け入れられそうにありませんし、
股関節で評判の病院へ行ってみたいと思います。
また、>>500さんのおっしゃるように自分でもネットで
レントゲンやMRI画像に目をならしておこうと思います。

難病申請は、結局別の病院で手術を受けたとしても、
最初に受診した医師に書いて貰った臨床調査個人票で申請して
いいのでしょうか。
別の病院に診てもらうとき、今行っている病院にも
別の病院で診てもらうと知らせとくものなんでしょうか。
幼稚な質問かと思いますが、なんかこういうことを
誰に聞いていいかも解らず、、、

申請は年１度、認められればどこの病院でもＩＯＮに限り利用できると思って差し支えなく
いま更新の時期で来年の九月まで使用できる医療受給者票が交付されます。
ただし、この受給者票は自分の所在地では 受診する病院の登録が必要で
票に病院名の記載と県の認印が入ってないと使えません。
かりに>>505さんが自分と同じ都道府県だった場合は、
書類を提出する新規申請時に 病院名を複数記載すればОＫ。
登録されてない病院へＩＯＮで受診したばあい医療費は３割負担で、
受診日に保健所などへ追加登録できた場合のみ
後日自己負担限度額を超えた分について返金されるようになっています。
無職がいつからか不明ですが、もし自己負負担限度額が低額になる場合は
追加登録などにメリットはありますが
そうでない場合、ただ１回のセカンドオピニオンなら
初診＋レントゲンでさほど高額な医療費にならないためビミョーですね。
自己負担限度額は１つの病院内での限度だから
別の病院行くとまた自己負担限度まで支払いがあり
追加申請に行く手間のほうがかかる場合もあるような気がする。
所在地では 口頭での医療機関追加登録は受け付けてくれない。
FAXは受け付けてくれるため、自分は追加用の申請書を複数枚持ってて
後日 書類を届ければ受診日当日の追加申請分が認められます。
余談ですが「医療機関の登録制」を行っていない都道府県もあり
医療受給者症があれば 都道府県を越えて利用できます。
申請先で担当者に正確に聞かないと、まず教えてくれないことですから
ご自身で確認されることが一番 確実で安心できると思いますよ。

今どき患者にセカンドオピニオンを受けると言われて怒る医者はそんなにいない。
別の病院へ行く場合 紹介状があったほうが先方の先生も安心するし
紹介状があったほうが医療費がお安くなる。
この安くなる部分は健康保険外の病院設定金額だから受給者票は使えず
多くは医療費とは別に、まるまま自己負担で ２〜４千円くらい。
紹介状書いてもらいなよ。浮いたお金でタクシーでも乗れば足の負担が少ないよ。
おまけ情報だけど>>505さんが地方の場合 ＩＯＮに対して状態を把握して
適切な判断・説明と温存術ができるのは 県内１〜２名だと思ったほうが良い。
>>501 そちらの病院ではもともと温存手術の実績はないのかも
>>503 骨切り術を年何件くらい施術してるか聞いて
股関節で有名な病院が人工関節の専門なんて場合は じつは多いから
せめて確認くらいしたほうが良いって言ってるんだと思うよ。
まぁ これは病名の確認の場合ではなく
治療方法や手術先病院を決める時に知っといたほうが良い情報だけど。
あっ別に人工関節が悪いって言ってるんじゃないですよ。
ただ確認は念入りに複数の医者の判断を仰ぐのがベスト。
でも人工関節しかやらない(できない)病院ばかり行って
話し聞いても仕方ないだろって事。

>>505
臨床調査個人票は、転院しようが大丈夫ですよ。

セカンドオピニオンで筋を通すのが良いと思いますが、
MRIを撮らないとどこの病院でも人工以外の治療方針（骨切りや温存）は
判断できないんじゃないかなあ。

黙って他院で初診からはじめても大丈夫です。
そんな義務はないので。僕は勝手に転院しました。

なお、僕も病院を途中で変えました。
僕の病院探し手順は、以下の様に行いました。

�@大腿骨頭壊死の研究班名簿の病院か？
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/kansetu2.pdf

�A研究班の病院は、どこも通院が面倒だったので、
日本股関節学会で股関節手術数が多くて大腿骨回転骨切りの実績がある病院か？
http://www.conet-cap.jp/jhs/training.html

皆さんいつも丁寧なご回答有難う御座います。
返答が遅れてすいませんでした。

臨床調査個人票関連の説明書をよく読むと、
>>506さんの地域と同じく医療機関追加登録というのが必要なようでした。
気が動転してるままで、説明書を良く読むなり、
役所に電話するなりさえ思いつかなくて、、、
なのに皆さんには丁寧に教えて頂いてありがとうございます。

セカンドオピニオンについては、今時は言ったほうがいいんだろうなと
思いつつ、、、気が弱いので黙って別の病院に行こうかなと思っています。

昨日MRIを撮り、今日診察を受けました。
先生が言うには、8割くらい腐ってますね〜、でした。
素人目の私から見ても、股関節球の大部分が黒くなっているのは
わかりました。

なんか、、、ちょっとの希望も失われたな〜、という感じでした。

来週、私の住んでる地域ではかなり有名な病院に行ってきます。
骨切りも、人工関節もやっている病院です。

今日自分のMRIを見て、ダメ出しされた感があります。

頭では、気持ちを切り替えて先へ進まなきゃ、とか、死ぬ病気じゃ
ないんだから、とか、あるいはこのスレの「手術してよかった」という
コメントを読んで自分を励まそうとしているのですが、
どうしても落ち込んでしまいます。

手術しても元通りの足にはならない、ということと、
10年位したらまた手術しないといけない（＝多分その時点でまた失業）
そして再手術の時にはお金もかかるだろう、

ということが重くのしかかってきます。

皆さんはこの病気を受け入れるのに苦労されましたか？
なにかのきっかけで、割り切れるようになりましたか？

このままではダメだと思いつつも、
食欲もなくやる気も失せがちなのですが、、、

特に診断受けてすぐは みんな落ち込んだり
どうしたら良いか思い悩むもんだよ。
受け入れるというか
割り切って考えられるようなったのは手術予約したときだっかも。

セカンドが骨切りもやってるならМＲＩ画像あったほうが良いよ。
いまの病院で借りるかコピーしてもらうか、
紹介状書いてもらえれば画像持って受診できると思うよ。
МＲＩ画像持参してないと何度か受診することになるかもよ。

>>510
突き放すようですが、くよくよしたら何かが好転するわけではない以上、
割り切って受け入れるしかありません。
来るべき術後の生活を前向きに考えましょう。

私は幸いというか、ステージ２ タイプＢていどで右脚骨切り、左脚温存ですが、
山歩きしたり、ロードバイクに乗ったり走ったり、委細構わずガンガンやってます。
仕事でも何かを制限することはありません。重い物も運びます。
もちろんそのためにスポーツクラブで筋肉トレーニングを欠かしません。
医者は、ほどほどにと言いますが、一度しかない人生なので。

http://www.nikkeibp.co.jp/style/secondstage/kenkou/chie100_071025.html

>>510さん
僕もそうでしたが、圧潰が始まった時の激痛は収まっていらっしゃる
みたいですので、多少時間の猶予は有りますから、来週掛かる病院
のDr．に心配な事気になる事など、箇条書きにしてもっていかれるのも
良いかもしれません。

僕の場合、昨年から慢性腎炎でステロイド投与を受けていた腎臓内科と同じ病院の
整形外科に股関節痛で受診したところ、坐骨神経痛と診断されてしまい、
３カ月ロキソニンとボルタレンにて我慢していましたが、辛抱たまらず近所の整形外科
に駆け込んだら、typeC-2、stage3Bの診断が．．．　　
すぐに大学病院に紹介状書いてもらいました。
左足湾曲内反骨切りで１カ月の入院から、先週退院してきました。

今後の生活や仕事、家族の事など、心配は尽きませんが、手術して良かった
と思っております。　頑張りましょう！

10年後くらいに手術ということは人工骨頭、ないし人工股関節という前提で
お考えになっているのだと思います
黒くなっている部分というのが、band像で囲まれた領域のことをおっしゃっているなら
それはたしかに壊死域ですが、黒い部分=壊死域とも限りませんよ

人工骨頭、人工股関節でも10年後に再手術とは必ずしもいえないと思いますが、
再手術のリスクを考えるなら、先に書かれた方もいるように、
骨切りは本当にできないか、その可能性を探って、そのうえで検討すべきだと思います
もっとも、最初から骨切り適応不可とされる場合はありますし、
骨切りといえど、再陥没等で人工股関節等に再手術となる場合はあります
・骨切りをやっている病院でも回転骨切りの実績まで豊富かどうかなどの差はあります
　豊富なオプションを持っているかどうかまで含めて、技術と経験があるかどうかということです
・骨切り手術までどのくらい待たされるか、入院期間、退院後の杖をつく期間、
　（病状にもよることですが）病院によってこれらはかなり違ってきています。
・骨切り手術をやっている病院、という場合、（先天性の）変形性股関節症への骨切り手術のことも
　ありますのでご注意ください
・骨切りの場合、抜釘手術のことも考える必要があります
・＞再手術の時にはお金もかかるだろう
　入院費のことなら、（人工でも骨切りでも）手術後にいったん特定疾患の
　軽快者扱いになっても、再手術が必要となった時点で病状悪化したものとして
　再認定されるはずだと思います。正確なところは担当部署にご確認ください
・人工骨頭、人工股関節なら、再置換となった場合、どのくらい入院する必要があるのか
　でもまぁ、10年以上先のこと、技術もすすんでいるかもしれませんよ

流れぶったぎりますが、九州大学の大腿骨頭壊死についてのページが
先月更新されているようなのでリンクしておきます
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/ortho/html/research/eshi.html

特発性骨頭壊死は
壊死になってるだけで腐ってないから。

特発性無腐性壊死とも云う。
もともと骨も血液が通っていて生きてるんだけど、
その血流が阻害されて、骨の端が虚血して死んでしまう。

死んでるので再生されない。そのために圧潰する。

壊死した部分を削って骨細胞を移植してチタン製のカバーをかぶせればいいんじゃね?

皆さん有難う御座います。
少しずつですが気持ちも落ち着いてきました。
手術すれば痛みもよくなり跛行せずに歩ける、
今の状態よりも良くなるんだと自分に言い聞かせてます。

とにかく他の病院での診断も聞いて落ち着いて
考えて見ます。また書き込みにくるかもしれませんが
よろしくお願いします。

>>518
まあ、がんばれ！
答えはひとつじゃありません。
何が正しかったのか、患者の状況、病院の状況等々いろいろあるでしょう。

よければ手術方針など決まったら書き込みに来てね。

>>518
俺もすごく痛い時期があって、実際骨頭壊死してるけど、しばらくしたら痛み消えた。
潰れたら手術するけど今は軽い跛行状態。
症状いろいろだし、なんくなるさ〜

数ヶ月前に特発性大腿骨頭壊死と診断されると同時に会社もクビになり彼女とも別れる事になりました。
歩行も控えるようにとも言われ、失業保険を貰いつつ、とても退屈な日々を過ごしています。
コンパとかクラブに行っても、杖をついてる事に引かれると言うか、、。
あー彼女ほしーわ

皆さん暇な毎日何をしてすごしてますか？

>>521
まあ、暇なときは酒飲んで、ネットやって、時々オナニーですね。

その模様だとまだ手術はされていないのかな？

私は、両足杉岡でしたが、入院中に彼女が出来ましたよ。
入院中は患者、看護師含めて、めっちゃ持てました。
みんな弱っているんで、お互い助け合いたいという気持ちが芽生えるのかな？

頑張ってください。

クラブって踊るクラブ？
それともお姉ちゃん系？

521です。なるほど。入院中の彼女にも若干期待はしてたのですが、
今は手術の段階でもなく、フォサマック？と痛み止めのんで自宅療養中です。
中身がほとんど腐ってるらしく、崩れてきた場合は両足人口関節です。一応今月に手術予定だったのですが、経過が良好？って事で
手術は延期で、失業保険も今月で終わるんで、、
うーんどーしよう、、って思いながら初めて書き込みました。
因みにクラブは踊るほう？ですよ。ハロウィンだったんで、久々に行ってきたけど、
、
あー彼女ほしす

踊る方か。
自分も踊れなくなってから足が遠のいてる。
今はユースト見ながら椅子の上で踊るぐらいかなw

まあお互いがんばろう！

そうですね！頑張ろう！
傘を杖替りに、声掛け行ってきまーす！

京大が再生医療で治験を始めたな。
超期待してる。

俺はカーボンナノチューブ素材の人工関節ができることに期待

主人40歳前半の話です。
約10年前に、骨董壊死のため人工関節の手術をしまして、現在痛みが出てきている様ですが
強がりと、再手術の怖さからか、大丈夫と言って腰に湿布を貼って仕事してます

北海道にいた頃は、通院していたのですが、ここ5年以上病院には行っていません

なんとか、病院に連れて行きたいのですが、神奈川には、病院がたくさんあり
どこを選べばよいのかわかりません

前回手術していただいた病院は北海道で、担当医がなくなってしまっている事
現在、神奈川に住んでいることから、皆様のご意見等いただけたら思います
宜しくお願いします<m(__)m>

腰に湿布であれば、股関節痛ではないのでは？
御主人の年齢と人工股関節の耐久性を考えると、できるだけ再手術は先送りしたほうが良いと思います。

神奈川じゃないけど、二子玉川の日産病院は？

>>530,>>531　ありがとうございます
前回の手術の時に、10年後ぐらいに再手術と言われたようです
そのあとは、いずれ車いすみたいなことを、言われたようですが…

仕事で車に乗っている時間が多いので、腰に来ているのもあると思いますが
足をかばって腰に来ているのも、ありそうです…

今、日産病院のHP拝見しました　業務実績など、とても参考になります

ネットで見てみると、湘南鎌倉人工関節センターや、横浜市大医学部整形外科、藤沢市民病院なども、
症例があるようなんですが、皆様のかかりつけや実際のところ教えていただけたら
引き続き宜しくお願いします

神奈川県ならやっぱり北里大学病院じゃないでしょうか。

神奈川県には人工関節のメッカと言われる病院が沢山ありますね。
実際何軒か受診してみて良さそうな所を選んではどうでしょうか？
百聞は一見にしかずです
ちなみにご主人はTaxiドライバーとかですか？
一般に人工関節は60歳以上からが適応と言われていますが、働き盛りの人では10年程度しか持たないみたいですね。

>>533 >>534 ありがとうございます
北里は、いろんな意味で有名ですよね　
通院できない距離ではないので、候補に入れたいと思います

主人は、ルート営業をしています
taxiドライバーの方ほど、ハードではないと思いますが、
やはり腰に来るようです　重い荷物を持つ時もありますので

10年前、医師に勧められるままに手術をしたようですが（その当時、付き合っていました）
もう少し様子を見てもよかったような、痛み出して手術まで2，3カ月あったでしょうか？
ただ、手術後は相当楽になっていたので、良かったような？
主人の足がどこまで悪かったのかも、今の私にはわからずですし…

人工関節は、やはり10年ぐらいなんですかね…　
基本病院嫌いなので、本当にややこしいです

引き続き、皆様のご教授を宜しくお願いします

固有の変形性股関節症なんかと違い、
大腿骨頭壊死の場合、痛みが半端でない、圧潰の可能性も高い、
仕事等しなくちゃいけないのにQOLも著しく低下している、
温存手術の適応も考えられない、というような状況なら、人工関節もやむをえなかったんじゃないですかね？
年齢がどうこういってる場合じゃないことも多いと思います。
大腿骨頭壊死症調査研究分科会の治療施設での調査実績は>>8など。
まぁ、そんなことより現状把握が第一ではありますね。

湘南鎌倉人工関節センターはMISで著名ですが、
再置換の場合は、MISでなくて、通常の再置換手術になるんじゃなかったかな？
それに、湘南鎌倉人工関節センターは、有名なだけに、診察や手術までの待ち時間も長いかもしれませんね
"大腿骨頭壊死の人工股関節再置換で実績のあるところ"・・・メールで問い合わせが
できる医療機関もありますよね。率直にその旨問い合わせてみればどうですか？

>>536　>>537　ありがとうございます
皆様に教えていただいて調べてみると、術後の検診が大切なこと
当の本人が、心配しなきゃなのに…　>>536のおっしゃる通りですね

そして、>>537有名な病院は時間かかりそうですね、そして置換手術の意味合い
ありがとうございました

皆様のアドバイス本当に参考になりました
それらを踏まえて、なんとか本人を引きずり病院に行きたいと思います
今日、明日動く人ではないので、すぐご報告にはならないと思いますが
何か進展ありましたら、ご報告させていただきますね
私が言うのもなんですが、この病気に関して、確立されたものはないようですので
今後、まだまだ発展進歩していくことと思います
良いスレだと思います　皆様も、がんばってくださいませ

>>521主人も入院中は、モテモテみたいでしたよ
そのせいで、お別れしそうになりましたw
入院と限らず、どこで出会いがあるかわかりませんので、がんばってくださいませ

1

今週難病申請の手続きを済ませましたが、
手術（来年1月）までに医療券の送付が間に合いそうにありません。
難病申請って通らないこともあるんでしょうか？

医療券は間に合わなくても大丈夫。
新規で特疾と認められるかどうかは
認定基準を満たすかどうかだけど
この病気は除外/鑑別診断に引っかからない限り
病名の確定診断＝認定と思っていいんじゃないか。
手元に診断書のコピーあれば見てみたら？
手術を受けるような状態なのに
認められないなら制度の意味ないっす。
インフルとか注意してくださいよ。手術経過の良いこと祈ってますよ。

>>541 ありがとうございます。
高額な手術とのことで、万一申請が通らなかったら...と
心配してしまいまして。
手術日が決まったとの連絡が今日病院からありました。
体調を整えて手術に臨もうと思います。

俺は我慢して再生医療に期待してる。
京大ｶﾞﾝｶﾞﾚ

保守age

つか、都内の昭○大学の循環器科では
再生細胞での治療・手術を白血病？などの患者に行なうところまで来てるのに
なんで整形外科にその情報や技術を教えてくれないんだろうか。
同じ大学なのに。

まぁ再生手術自体がまだ正式に治療法として認定されていないからなのかもしれないけど、
治験だけでもやらせてもらえばいいのに、と数ヶ月前から思ってる。

あ〜、治療法って言い方は出来ないわな。
元通りにはならないんだから。

骨切りをして１年半ほど経過して痛みもなく生活しております
体重を増やさないように、運動を考えていますが、
ウオーキングから始めてジョギングでウエイトコントロールを考えいます。
経験者の皆さんは、どのようにウエイトコントロールしていますか？

プールで歩行。
これが普通に歩くより安全でカロリー消費にも１番良いと聞きました。

>>>547
やっぱり、まず食事に注意を払うことでしょうか　健康な時よりも確実に日々の運動量が減りますので
以前と同じように食べていては確実に太りますね。
ウォーキングは骨と筋肉の強化のために必要だと思いますが、無理をなさらないでください。
大股で歩くと陥没部分に影響が生じる場合があるので、股関節の稼動範囲に注意なさると良いと思います。
自分も10年前に両股関節の骨切りを行いました。今は普通に生活しています。

>>549
547です
ありがとうございます。
朝・夕に1時間散歩していますが、
徐々に太ももの筋力が戻ってきているような気がしています。
（筋肉痛が少しづつなくなってきていますので）

普通に生活ってスポーツも行っているのですか？

>>547さん

普通の生活・・・そうですねぇ、自分は以前は陸上競技の短距離をしていました。

でも、さすがにそういうスポーツはできていませんね^^; スノボもしていましたが今はしていません。

代わりに最近はルアー釣りをしているのですが、早朝に堤防や砂浜を歩いたりして運動を兼ねています。

うまくいけば食材も手に入るので一石二鳥です。(笑)

他には、最近は趣味で単車に乗るようになりました。400ccの普二輪ですが、今年の夏に教習所に通って免許をゲットしてきました。

来年は大型にチャレンジしようと思っています。

>>549さん

走れないのですか？走らないのですか？
私の主治医は軽いジョギングはO.Kって言っていました

私は野球をしていました
もうしないほうがいいのでしょうか？
出来ないのなら寂しいです

骨切りったって、杉岡でも前と後と回転角度、内反、外反とがあるし、
壊死の範囲、進行度によっても、安静度、術後の状況は全然異なる。

年齢、筋肉の付き具合だって異なるのに
みんな同じ条件で生活出来るなんてあり得ないです。

>>552さん

走らないようにしています。衝撃が加わって砕けるのだけは避けたいですからね。

でも、>>553さんの仰るように、状況は一人一人違いますから、野球が出来ないとは

言い切れないのではないかと思います。

これは、主治医の見解や自分で「ここまでなら大丈夫」という限界点を足と相談しながら

見極めていくしかないですね。

仮に野球が難しい場合でも、出来ることは他にもたくさんあると思います。

ストレスを溜めないように、いろいろ楽しんでいきましょう!

３３歳　女　看護師です。
６〜７月にかけて、皮膚科でステロイド剤を処方され、内服と軟膏を塗布していました。
先月から右股関節に違和感があり、整形受診したところ、ＭＲＩ所見で、両大腿骨頭壊死疑いと診断されました。(昨日)
一か月の診断書が出され、仕事を休んでいます。
なにせ、昨日言われたばかりで、混乱しています。
皆さんから寄せられているお話を読む限り、復職は厳しいような気がしていますが、やはり諦めがつきません。
現実的に考えて、どうなのでしょう。。？

>>555
どの様な術式にするかによって、職場復帰の期間も異なると思います。

完全に立ち仕事ですよね。
人工股関節にすると杖なしで短期間で職場復帰できると思いますが、
私は両脚とも杉岡なので何とも言えません。

走ったりは自主的にしておりませんが、小走りや１０ｋｇの荷物なら持ち運べます。
これも（>>553）さんの言うとおり、人と状態によると思います。
安易な発言かも知れませんが、復職して普通に働けると思います。

まずは主治医と復職したい旨を含めて、手術方法をどうするか納得いくまで
お話ししてみるべきです。
（反対足は痛みがでるまで温存でしょう）

頑張って下さい。

>>555
>>556さんが書かれているように、骨切りでも術後の状態によるでしょうし、
それから、病院の職場環境でも左右されるのではないでしょうか
骨切り手術をしたひとでも術後の状態が悪いと、痛みがひどい人、可動域が悪い方もおられます
そのような場合、ストレッチャーや患者の身体等々のひんぱんな持ち上げをしたり、
走ったりせざるをえないような職場環境なら、ちょっとつらいのではないかと思います
また、そのような環境なら、人工股関節の耐用年数にも影響が出てくると思います
手術後、現在の病院での職場の配置転換が可能であれば、
より股関節への負担が少ない職場への配置転換を相談されてみてはいかがでしょう
それから、MRI検査をやったのに「両大腿骨頭壊死疑い」というのはどうなんでしょう？
壊死の時期や状態にもよるでしょうが、個人的にMRIで確定診断がつけられないというのは、
病院や医師の技量に疑いを持ってしまいます

>>557で「痛みがひどい人」というのは
誇張的であり（再手術を要する場合など、そういう人もいるようですが）
かつ、一般的なことのように思われてしまう感もありますので、
「痛みが残る人」に訂正させてください。失礼いたしました

>>555
疑いということは、壊死が小範囲で止まったのかもしれませんね。
自分は一年前に診断されましたが（タイプBのステージ2）進行も痛みも治まり、
運動は控えてますがほぼ普通に生活してます。
前の方も仰る通り、まずは専門医に相談するのがいいかと思います。
いまはショックかと思いますが過度に悲観的にならず頑張ってください。

はじめまして
私の知人は現在３２歳で　２０代の前半で両大腿骨頭壊死と診断され
今まで　走ったり　無理な運動等を避けてやってきましたが
医師からジムで軽い運動ならokと言われ　バイクをこいだり軽い筋トレを
３ヶ月ほど続けていたところ　次第に痛みがでてきたので
病院で検査した結果　穴が大きくなっていて（ドーナッツ状に穴が開いているそうです）
もしかしたら２．３年で潰れてしまうかも　と診断されたそうです
年齢がまだ若いことと　壊死の箇所が後ろ側？にあって手術がしにくい
という点で手術はしないという診断をされているそうなのですが
それでは彼はこのまま　骨が崩れて歩けなくなるのを待つしかないのか？？と
なんだか他人事ながら納得できず　この病気について調べているうち
こちらに辿り着きました
どうしても…　足を引きずるような状態だったとしても
なんとか自分の力で歩けるかたちで　とどまって欲しいのです
私も　この病気について調べ始めたばかりで無知です
なにか　ご意見等きかせていただけたらと思い書き込みました
長文　失礼しました

>>560 壊死の箇所が後ろ側？にあって手術がしにくい

手術がしにくいから放置というのは、その医者のスキルの問題なのかもしれないので、別の病院で診てもらっても
良いかもしれませんね。

>>561
関西方面で６つの病院をまわったそうです…
それで今に至るということは　もう諦めるしかないのでしょうか


あと…　例えば骨が崩れてしまった後に　手術で
また歩くようにはなれないものなのでしょうか

私は東京に住んでいるので　こちら方面で良いドクターがいるならば
彼の情報を持って　（可能ならば）私が説明を聞きに行ったり…ということが
できるならばしたいとも思っています

質問ばかりですみません　私ももっと勉強をしたいと思います

>>562
たぶん、壊死の場所が杉岡や内外反など骨切り術の適用外なのかも知れません。

私はMRIの画像１６枚をサムネイルにして、杉岡の回転角度、内反、外反の適用度
など１６種類の骨切りパターンでどの手術方式が最適か説明を受けました。

３０代前半ですと人工股関節を薦めるってのはあんまり聞きません。
長期入院は不可、どうしても働きたいなど（>>555）さんみたいな理由がある場合は別。

たぶん、骨切りの適用外の壊死範囲で、人工には流石に若すぎるから
その様な回答をしたのかも知れません。

人工股関節なら手術可能と思います。
人工なら普通に走ったりできるようになると思いますが、
この辺は人工股関節にされた方の意見をお聞き下さい。



とりあえずの病院探しは（>>508）さんの意見を参考にしてみては如何でしょうか？
関西でも十分だと思いますが・・。

>>560
壊死が後ろ側にあるということは、健常部が前面にあるということでしょうかね。
その場合、自骨温存手術である骨切り術であれば
後方回転骨切り術の適応可能性が考えられると思います
技術的に難しい手術ではあるので、>>561さんんが書かれているように
その医師にスキルがないのかもしれません。
あるいは、壊死域が広すぎて自骨温存手術の適応はそもそも考えられないのかも、しれません

＞例えば骨が崩れてしまった後に
壊死域の骨が崩れるということでしょうけれど、
壊死域が広くてそもそも自骨温存手術の適応が考えられなければ、崩れようが崩れまいが、
自骨温存手術は不可能だと思います。逆に、自骨温存手術が可能でも潰れた骨で臼蓋が傷んだり
関節症変化がすすんだりすると、自己温存手術は適応不可能になる可能性があります。
人工股関節手術は可能だと思います。

回転骨切りの症例数が多い病院は、たとえば昭和大学藤が丘病院ですね

あっと、圧潰後、損傷の程度によっては人工股関節すら難しい場合があるかもしれません
一応、留保します。ご確認をお願いします

規制中につき、レス代行依頼してますので、
変なタイミングでかぶりぎみのレスとなってしまいました。>>563さん、すみません

みなさん、ありがとうございます。
まだ事実と向き合えていない自分がいます。
よく勉強して、前向きにいきたいと思いました。
ありがとうございました。

>>555
亀レスすみません。
人工にせよ骨切りにせよ術後の予後に個人差が大きいので一概には言えないですが
知り合いには人工股関節置換術後に立ち仕事している人は結構いますよ。
美容師、看護師、工場での肉体労働者、ラーメン店オーナーとか・・

私も右が人工股関節で左が骨移植ですがクリニックでリハビリの仕事をしています。
右の人工股関節側は問題ないんですが、左の骨移植側の方は無理をしすぎると
たまに炎症が起きて股関節包に水が溜まったりしてます。
まだ40代なんで左の骨移植側は何とか自骨で持たせたいと思ってます。

俺も30代だけど、医師になるべく置き換え手術は
引き伸ばすように言われてます。

30代だと、二回はしないとならなくなるそうだからです。

いくら人工股関節の寿命が長くなっても30代だと2-3回はやらなきゃいけないからなあ
自骨にこしたことはないよ

以前、某大学病院の講習会に行ったとき、今の人工関節は30年くらい持つと言ってたけどどうなんでしょう？
入れ替え後も同じくらい持つと言ってました。

>>571

使い方次第じゃないですかね

>>571
高年齢の方にではないのでしょうか。
全国どの病院でも最新の人工関節を採用しているのでしょうかね。

年齢、体重、活動強度のよるらしい
勿論、原疾患やステロイドの長期服用のあるなしでも変わる
勉強会に行った先の症例では30年持ってる人もいたし
無茶や脱臼繰返し5年以内で交換してる人もいる
屈曲角度も守らないと寿命」が短い」

>>574
勉強会に行った先の症例では30年持ってる人もいたし
無茶や脱臼繰返し5年以内で交換してる人もいる

ということは、現在の最新人工股関節でなくても、
３０年前の人工股関節でも人によっては「持つ」ということですね。。
んで、人によっては、５年前の人工股関節でも５年で交換もあり得ると。。

昔よりだいぶ進歩していると思うけど、結局は
最新の人工股関節が３０年持つかは３０年後じゃないと分からないんですよねえ。

>>575
ただ、30年前は人工股関節の手術は高齢者が中心の手術で
若い現役世代は余り手術してないです

最近は脇人工股関節患者も多いので今とは条件も違うと思う。
現役を引退した高齢者と現役でバリバリやってる若い世代では
活動強度が違うので人工股関節の摩耗も違うようですよ。

5年以内で交換した人の奨励では屈曲角度の問題で脱臼くりかえしたり
その他の普通でない要因があるみたい。

それと熟練医師か未熟な医師かでも将来的な人工股関節の寿命に影響与えるそうです。

最近東大で開発された長寿命型も機械的に何千回、何万回と人工股関節を動かして
理論上は長寿命というだけで実際は今後の統計とってみないと分からない

メーカーによっても寿命は違うのだろうけど
公開されている情報ってあります？
主治医からは金属対金属が最新と説明受けましたが

ステロイドの服用でなった人、製薬会社に対して
集団訴訟しようぜ・・・肝炎だとか、他の病気の人達はやってるしな。

>>578
賛成。
なんかしないとこの病気は増え続けるよね。

飲酒でなった人、酒造会社に対して集団訴訟しようぜ・・・肝炎だとか、他の病気にもなってるしな。

>>578
賛成〜　でもどーやるんだ？署名？

このスレには前向きな方はいらっしゃらないんでしょうか。

前向いています。

テスト

ステロイドの大量投与で両側壊死して左右人工入れたけどステロイド使って無かったら
死んでた（喘息の大発作）から訴訟は何とも言えないなぁ

個人的にはステロイドを大量に使った人や長期服用してる、してた人に症状無くても年に１回でもいいから
MRIを撮る制度あれば良いのにと思う

ふるとま君はまだ生きているのか？

自分も生きるためにステロイド使ってる。
数々の副作用に納得しているわけじゃないが
今も飲み続けるステロイドを止める気は無いし代替薬があるわけでもない。
もし原疾患が悪化したら迷わずステ大量投与を再び選択する。
あきらかに薬害だけど、ステロイドの副作用被害裁判は
肝炎はじめ情報隠しの医療裁判や医療ミスとは性格が違うんじゃないか？
>>585さんの意見には同感。
ステロイド大量投与を受けた患者に早期МＲＩ施行しないのはドコが悪いのか？
同じ副作用でも骨量検査や眼科検診では健康保険が使えるのに
痛みが無い時期の股関節МＲＩは患者希望だと医師の裁量で自由診療になる。
悪いのは製薬会社か医師か厚労省か…。
医師の認知度があがり発症前の早期МＲＩ実施が保険上も実現するなら
裁判は負けても、今後も増えるだろうステロイド性骨壊死症患者にとって価値ある裁判になると思う。

>>587

ふるとま君か？

>>587
違います。

>>588
違います。

圧壊前に発覚した為、手術前の様子見段階なのですが、
通勤に自転車やバイクってどうでしょうか？
バス等にして、バス停まで＆から歩くのと、どちらが負担がかからないのでしょうか。

また、スーパー等での買い物は皆様どうされてますか？
お米やペットボトル、お酒など、けっこう重い物をもつ機会が多くて困ってます。

>>591
タイプ何でステージはいくつなんでしょう？
それによっては無理はもうしないで松葉杖使ったほうがいいと思う。
圧壊したらすごく痛くなるのでその前に手術してしまったほうがいいと思う。

>>591
自転車やバイクは股関節に負担がかからないデス（０では無いと思いますが）。
なるべく歩かない方が良いデス。

私は、もの凄く痛くて歩くのが辛かったのが、突然痛くなくなったりしたので、
どうせ数ヶ月後に手術するならと私は歩きまくったし、
かなり重いものも持ってました。

術後、数ヶ月は重い物を持つなんて出来なくなりますし、
両手が使えるいまのうちにって感じでした。

まあ、重い買い物はいまでも
楽天とかアマゾンとかイトーヨカードーとかすべてネット利用です。

>>591
ネットスーパー利用すると便利だよ

ＴＨＡ前方アプローチ術後の大転子剥離骨折の発生頻度ってデータとして有るんですかね？
なんかそれっぽい事に両足とも成ってしまったorz
そんな方おられますか？

>>595
同じ術式です
２８日術後４週目の受診なので聞いてきましょうか？
先生は研究している認定医です

>>596
それとなくサラリと聞いて頂けたら幸いです(__)
もともと主治医からは他の人より中殿筋が発達してるから、動きには注意が必要と言われてたんですが、寝相が悪いのか、いつの間にか・・・

また開いて整復手術とは泣けてくる(>_<

588さんへ　ふるとま　元気にしてます。抜釘ねもすみなんとかやってます。

骨折して無かった＼(＾＾)／
これで今週退院出来る！

大腿骨骨折して金属を入れる手術をしたのですけど
術後２日たっても出血が止まらないみたいです
大丈夫なんでしょうか？

>>600
２日なら血が止まらないことはありますよ。
５日後に血が止まらないならちょっと心配かなくらいです。

保守

詳しくは書けんが、人工にした。

退院はしたが、リハビリ中。
可動域も大きくなってきている。
（術後約一月です）

若干の痛みはまだある。
・切開部に対してがほとんど。
　関節に対しては荷重の掛け方による。

緩みを含む寿命が気になるが、今は決断して
本当に良かったと思う。
各先生および看護師さん、リハビリの先生。
入院中はありがとうございました。

ｐｓ
今回の震災にて被災された皆さん。
一刻も早く笑顔が戻る事を願って止みません。

あたしは骨盤側も壊疽して大腿骨頭切除。
片脚グラグラで一年。
もうダメだと。

>>604
壊死ではなく壊疽ですか？
多発性壊死ではないんですか？

ステロイド性の壊死で広範囲なので１月に右６月に左の手術予定だったけど
１月の手術後また同じような痛みが出てＣＴやら写真とったら
腰椎の３，４，５、に骨棘が出来てて神経を刺激しているからまた痛みが再発したと

右膝も少し痛かったのがＣＴで両大腿骨課壊死
右肩も痛くて写真撮ったら両上腕骨骨頭壊死

まだ３０代なので膝は人工適応じゃないと言われ取りあえず薬物療法に
なった
心が折れそう

>>606
自分もそんな感じ。
大腿骨顆部の壊死は小さいのに膝の痛みは強い。
大腿骨や頚骨にも壊死が散発してて手術できないって言われた。

膝の大腿骨内顆部の壊死なら足底板を作ってもらえば多少痛みが軽減するかも。

>>607
キツイですよね
>>608
一番痛いのは手術をした右の人工股関節部分でそれには効果無いですよね・・・

京大がやってた大腿骨頭壊死の再生治療ってどうなってるか
知ってる人いませんか？もう最初の臨床から2年くらい経つはずですが・・・

２年半前に右股関節を人工関節にした。
左足はステージ１で温存療法で様子見だったんだけどついに痛み出した。
心が折れそう

>>611　
痛いのは大きなストレスになりますね。お気持ちお察しします。
自分も両足とも骨頭壊死で回転骨切をしていますが、時々激痛で
動けなくなることがあります。
忘れた頃に突然きたりするので、「やっぱり自分は骨頭壊死なんだ」
と現実に引き戻されています。

>>611
自分は両股関節全置換、両肩人工関節
次は左膝予定
まだまだひどい人もいるんんだよ
励みにならないかな

>>612
回転骨切でも痛みは完全には取れないんですか？
手術の選択肢が狭くなりそうですね。
てか自分の状況によるんでしょうけど。
主治医と経過を見ながら相談しなければ。

>>614
私は両股関節とも杉岡でしたが、片方は３年後に痛みが再発。
壊死が進行してきたのが理由です。

こんなんなら最初から人工にしておけば良かった。

>>614
普段は痛みも全く無く普通に活動できているのですが
陥没によって骨が痩せている分、間接に遊びができてしまい
それが原因で噛み合わせが悪くなり痛みが生じるようです。
数分間じっとしていたり、微妙に足を動かしてやるなどして
間接をなじませてやると痛みはおさまります。

>>614
６年前に血管柄付き腓骨移植術をやりましたが
陥没せずに温存できてるものの痛みは取れてないですね

人工関節にして３ヶ月位なんですが、横向きに寝るとゴツゴツと金属が当たっているような痛みが有ります。
これは暫くしたら気にならなく成るものでしょうか？

31歳、無職、杖があれば少しは歩行できる。
ステージ3で投薬療法中だが、人工関節にするか本当に悩む。
中途半端な状態より思い切って手術したほうが、世間から離れずに…

>>619
壊死が両足か片足かにもよる
３０代で両足人工にするのは
さすがに迷うよ

いくら最近の人工の寿命が長いといっても
３０代だと人工の寿命は短いから
人工はそんなに何回も再置換ができないからね

>>618
１年位で気にならなくなりました
でも本当は人工だと横むきに寝るの良くいなんだよね

>>621
やはりそれ位かかりますかぁ。

寝転んでテレビ見る時、難儀してます。

>>620
ありがとうございます。両足がいつ崩れてもおかしくない状態です。
先生は安静にとの一点張りです。もちろん骨にとっては、
それが1番だと思うのですが、人生で1番大切な時期に引きこもってる
今の状況は最悪です。
骨が崩れる事より、むしろ人生が崩れていってる今の状況のが僕にとっては怖いです。
同じ境遇の方達は、普段何されてるのでしょうか。。
今後の人生のために。。

>>623
この病気が原因で歩行困難で無職になったのですか？
それならば人工にしちゃって働けるようにした方が
良いのでは無いかな。

人工を薦めるのはせめて50歳越えてからだと思うが、
普通に歩けて力仕事も出来るようになりますよ（たぶん）。

>>623
5年前に両側大腿骨頭壊死がみつかり
右がステージ3B、左がステージ2でした。
私は40代で立ち仕事してましたが
温存療法では前に進まないので
右を人工に左を骨移植してます。

左脚の予後は余り良くなく長時間の立ち仕事や無理で
股関節に水がたまったりします。
でも、40代でも現役世代で私のように立ち仕事なら
活動強度が高い分人工の摩耗が早いので
左脚はできるだけ自骨手術で良かったと思ってます。

人工の寿命も同じメーカーで同じ医師が手術しても
年齢、活動強度、原疾患、により人工股関節の寿命にもばらつきがあり
無茶して5年で交換する人もいれば20年もつ人もいるみたいです。
ただ言えることは再置換するのは骨に負担がかかるので
再置換で前より悪くなることはあっても良くなることは少ないってことと
再置換には回数の限界があるってことです。

ステージ3なら自骨手術が出来る出来ないかギリギリですね。
50代まで温存してから人工にするか
30代の大切な時期を無駄にしないために思い切って
人工にするか判断が難しいですが後悔のない選択をして下さい。

数年前に東大で長寿命型人工股関節ができてますが
未だ理論上そうであるというだけで
実際の患者を使っての実証はこれからです。

もし人工を選択する場合はセラミックよりメタルオンメタルの方が良いかも知れません。

皆さん、回答本当にありがとうございます。
この病気を知っている方からの意見が頂けるだけで救われた心境です。
手術をしても感全体には戻らないという事ですよね。それが難病ですよね。
周りは「早く人工手術をして社会復帰するべき。」との事ですが、
自分は思い切れません。。車椅子は何歳になってもやはり避けたい…です。。
でも今の状況では他人の世話にならざるを得ない。