ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その51

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡

UC治療一覧(白血球除去療法･ATMに関することなど)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
http://www.nanbyou.net/uc/naika.html
質問する前にまず各々で目を通してください｡

前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その50
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1237236941/
関連スレ
【漢方】潰瘍性大腸炎を治す Part1【広島ｸﾘﾆｯｸ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1232248227/

潰瘍性大腸炎掲示板
http://gimpo.2ch.net/body/index.html

>>1
乙です。

乙

前スレであった　プレ総量4000mm(mg?)とか10000mgって何ですか？
プレドニン累積服用量って決まってるんですか？
ＵＣ発病前から膠原病で10年以上プレドニン飲んでるので、その値とうに超えてるんですけど・・・

>5
ステロイドの副作用って知ってる？

医者に相談しれ　ノｼ

副作用は身をもって知ってることも多いですｗ
プレドニンの長期服用は良くない、ってことは膠原病時代から知ってますけど、累積量については初耳。
累積○ｍｇを超えるとＮＧ、みたいな明確な数字がＵＣにはあるのかなと思いまして、質問した次第です。
ＵＣは最近発病したばかりの新米なので、教えていただけるとありがたいです。

1000mg超えるとまずいていうのは、手術適応になったときに
術後の経過が良くないからだっけ？

もうすでに10年/1日10mg・・36500mg
５月に大腿骨骨折で入院中！
それでも飲んでるステロイド・・

前スレの最後で、漢方信者の知障どもが暴れていたようだな。
やつら、最後が近付くと暴れるのか。
鼬みたいな連中だ。

イタチってなんだよ
お前中国人だろ


>>10のプロファイル
広島に行く金もない独身で彼女居ない歴は年齢とイコールの
池沼のためバイトもできない引き篭もり糞ニート

その悲惨な境遇から人間性はとうの昔に失われ、漢方で治っていく者に
嫉妬心を抱いた。
誰にも相手にされない孤独感から西洋医学スレを立ち上げたものの、
そこでもやはり誰にも相手にされずすぐにスレ落ちし、精神が崩壊している状況で
この板に張り付いて意味不明なことを何ヶ月も口走り続けている。

荒れるのが分かってて、隔離スレがあるのにもかかわらずここで漢方の話をする奴は何なの？
そんなにスレを荒らしたいか？

じゃあ隔離スレまでわざわざ荒らさないで欲しいわ…

>>11ほど人間性のひどい投稿を見たことがない。
こんなのが漢方信者なんだ。

>>10
漢方信者とは？
同じ病気の患者でありながら何の都合が悪い？
西洋薬で緩解してもらわなければ困る利権でもあるのか？

>>14
白々しい奴だな。>>10だとか、毒蛇レス野郎はスルーかよ。

朝がつらい。。。
吐き気と下痢がひどい
常に微妙な腹の痛み
高速バス乗ったら気持ち悪くなって死ぬかと思った

保健所から手紙が来た。
提出書類が増えた。同意書が必要らしい。

将来的には、本人及び家族の資産の報告まで求められるかもしれない。　

漢方薬だろうが薬だろうが、それとも、
民間治療だろうが、抑制して緩和すれば
何でも良くね〜？ 効く効かないは個人差
あるし、本人がいいと思ったものがベストだろ?
まあ難病だから完治するって事はないだから
でも周期的なところはあるよな！
数年再燃しないでいっきに来るとか！

>>12
承認薬より効いて普通便になっている漢方服用患者が実際にいれば、
ＵＣ患者のスレなんだから話題になるのは当然。

ペンタサ飲んでも効かないとか、プレ増量で鬱になるとか、入退院繰り返してるとか、
気の毒なレスが多いよな。

�rをmmと書き間違えた俺が戻ってきました。
総量10000�r以上でヤバイ系の副作用が出るリスクが俄然高くなるから、オペを勧められることが多いという話。
>>9なんかは大腿骨折ってるから骨粗鬆症と見て間違いないだろうから、オペの相対的適応になる。まあ患者次第かな。
腰椎圧迫骨折になると不可逆だから、難しいところだよな。

個人的に俺は、腰椎圧迫骨折を含む骨粗鬆症、大腿骨骨頭壊死、ステロイドミオバチー、緑内障、白内障、糖尿病…この辺りの副作用が出始めたらオペを検討する。

ペンタサ１６錠／日にしてからかれこれ二週間、ようやくウ●チの色が赤から
茶色に変わってきたぉ♪ヽ(･∀･)ﾉ

このまま緩解してくれ〜ぃ

そいや16錠まで飲めるんだな
たしか期間制限付きだったけど

>>18
> 将来的には、本人及び家族の資産の報告まで求められるかもしれない。　
>
やっぱり支出を抑えたいだろうから、あり得る話だよな。

ペンタサ16錠って
ペンタサ500をですか？？

250だよ

250ですね！
私は500を毎食後と寝る前に
2錠ずつ飲んでます。
錠剤が元々苦手で
ペンタサは粒が大きいので
飲むだけで苦です。

250を飲む お腹がニョロニョロ

>>16
>>10は問題ない。正論だ。
おまえでも、>>11の人間性がひどいことは認めるよな。

今,UC悪化で
入院してる人居ます？
皆さんどれくらい悪化したら
入院になりますか？

>>31
最近まで入院してた某大学病院では、プレドニンの投与量が入院の目安になってた。

１日30mgを越えると入院の目安になるんだけど、自分の場合、35mgでも仕事優先して入院引き延ばしてる内に結局悪化（重症）させて入院になった。

ステロイドに関しては、病院によって判断基準が違うと思うけど、炎症の強さや貧血、栄養状態とかもみて、日常生活に支障があるようなら入院を勧められると思う。

自分は入院拒んでる内に重症化して、絶食IVH･ステロイド強力静注･G-CAPで何とか内科的に奏功したけど、危うく大腸全摘になるとこだった。

なので、入院治療が必要なら早めの入院を勧める。

長文失礼。

>>16

>>10と>>14 >>30の関係

>297 名前：病弱名無しさん 投稿日：2009/06/11(木) 21:15:13 ID:q8wUeZON0
>次ぎ！！
>
>305 名前：病弱名無しさん 投稿日：2009/06/12(金) 08:20:56 ID:TOGYrNVC0
>もし毒蛇に噛まれたら、素早くナイフで傷口を切り裂き、急いで口で吸え

つまり、ID:q8wUeZON0が「次ぎ！野郎」でID:TOGYrNVC0が「毒蛇レス野郎」だから
スルーして当然
自分のレスをひどい投稿と書かないだけの理性はかろううじて保っているみたいだな

私も最近まで入院してて
今は2週間ごとに外来に
通ってます。
病院って嫌ですよね。
夜とかプレの副作用もあるけど
特に眠れませんでした。
入院中の楽しみ?はご飯だと
思ってたけど,ご飯食べれないし
IVHとか点滴とか採血で,いっぱい
注射の後が残って嫌だ。

他人に変に誤解されるの
苦痛だ…。

患者の若槻千夏がヤバくなってるな

若槻千夏は再燃したの？？
だからヤバいって事？？

バラエティで激辛料理とか食わされてるからな。
芸人は大変だ。

あ！そう言う事ですね(o^-')b

皆さんやっぱり
潰瘍性大腸炎を発症したのは
�I代〜�S代頃でしたか？
ちなみに私は17の時でした。

プレドニンの累積量について質問した>>5です。
皆さん情報ありがとうございます。
オペしてステロイド切る選択肢もある、ってことですね。
膠原病合併してるのでステロイドは切れませんが少しでも減量できるように生活に気をつけます。
皆様もお大事に。
では名無しに戻りますﾉｼ

>>38
診断がついたのは20歳のとき。
浪人中のストレスと大学入ってからの安酒安肴の所為だと思ってる。
小さいころからおなかが弱かった。

若槻千夏劇ヤセしてる
精神がイッタとか薬とか言われてるなｗ

私は潰瘍性大腸炎に診断されたのは39歳だよ

>>38
はじめて便に血が混じるってるのを自覚したのは２０ちょいすぎだった
でもそのころは「痔？」とか思ってた
目視で出血に気が付く回数頻度もそう多くはなかたのでそのまま放置してた

４０過ぎてから突然ひどい出血がはじまって「最近うわさの大腸癌？」と思い
あわてて検査を受けたら潰瘍性大腸炎との診断

その後一年おきに緩解と再燃を繰り返しながら今４３才　今も再燃中　orz

大腸の調子以外はピンピンしてるし、とくに痛みもないのでわりと平和に
暮らしてはいるけど、再燃中はちょっと精神的に鬱・・・

自分は１４歳で発症。現在31歳だから、闘病日数が人生の半分を超えちまった…
まぁ、何だかんだで生きてます。

同い年で俺は11歳発症だから元気出せよ

>>33
>>11の人間性がひどいことは、信者のお前でも認めるよな。
おまえ、>>11だから、認められないのか。ｗ

入院するかしないかの線引きをする基準ってのは明確なものがあるのかな？
ペンタサで緩解できない場合は入院とか

その辺は医者の考え方にもよるんじゃね

血液検査でCRP6だったときは即入院だったな。

老人になると免疫力低下するから治ると医者から聞いたが本当か？

その分がんのリスクが上がる

>>50
かなり前から言われてるけど、都市伝説みたいなものだと最近思ってる。
実際、年配の人でも再燃して入院する人いるし。
まぁ人にもよるのは、何の病気でもそうだろうけどね。

免疫が自分を破壊するのがそもそもの原因といわれてるから、免疫が低下すれば症状も穏やかになるというのは一応理に適ってはいる
まぁやっぱり個体差はあるんだろうけど

うちの伯父は60過ぎて発病した人。
身内で自分含めて3人いる。
やっぱ遺伝関係あるんじゃないのかなと思うが・・

俺の場合たばこを吸うと酷い下痢になる。

逆に何かの記事で
タバコは寛解が維持出来るって
聞いた事があります。
今度.先生に聞いてみよっかな！

前にお腹が痛い 近くの個人病院に行き腸を安定させる薬貰った そしたら痛みが取れた その後たまたま暇だったので大きい病院で検査したら潰瘍性大腸炎だと診断されたが痛みも無い 下痢もしたりしなかったり

この病気 難病指定 つまりペンタサやその他 薬も飲んでも治らない 痛みや下血さえ取れば体が楽になる 個人病院に行って違う薬も試してみよう

>>56
前に２ヶ月禁煙したら再燃してプレドネマやることになったよ。
UC喫煙者は一生吸い続けるようだよ。

結局喫煙者にとって禁煙はストレスの元で×　ってことなんだろうかね？

プレ減量中に下痢になる事ってある？
もう一週間も下痢なんだけど。

２ちゃん中毒者が２ちゃん断ちしたらストレスで悪化したりしてなｗ

>>62
アク禁になったら悪化するお

>>61
1週間か。辛いよね。

プレ減量中に下痢すること、
あるんじゃないの。

緩解した後でも、下痢するときはする。

ずっと下痢っていうのはさすがに少ないが
安定しないことはあったなあ。

下痢の原因を特定できたら、いいんだろうね。

誘惑に負けて、ピザL1枚をビール500mLで食った。
後悔はしていない。

お大事に(´；ω；｀)

>65
俺も野球の帰りにフライドチキンに酢豚にキムチ炒めをビールで流し込んだよ。サイコー

明くる朝なんともなかったのに、体調に気を付けて豆腐鍋にした次の日下痢だった…

>>46
漢方信者とは？
同じ病気の患者でありながら何の都合が悪い？
西洋薬で緩解してもらわなければ困る利権でもあるのか？

ペンタサ注腸１ﾐﾘｸﾞﾗﾑを初めて出されました。
一緒にノズル延長用カテーテルと
ストッパーが入ってました。
なんかビニール袋にやり方書いてあって
これ見ながらやってね。て言われたけど
帰り着いて開いてみたら、よくわかりません。
このスレに注意点や、やりやすい方法など
ありましたら、恐れ入りますが、誘導など
下さい。
携帯からなので、１からよむとなると
日が暮れそうです。
お願いいたします。

>>24
１６錠飲んでも肝機能に問題が出なければとくに期間制限はないらしいぉ
もちろん薬の量は少ないにこしたことはないわけだが

ペンタサ２５０を１６錠／日だと、健康保険つかっても毎月の薬代が１万円
越えちゃうしな

薬代＝難病指定だから国からでるよ！

>>71
院外処方限定。（今どき院内は珍しいかもしれんが）

それもいつまで出るか…。

>>69
ttp://www.yakuzai.saga-med.ac.jp/how-to-use/how-pentasa-enema/200408-how-to-use-pentasa-enema-main.html#to-use-pentasa

これもご参考に　↓
ttp://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1111848862/

質問です。
一番はじめにおかしいと思ったのはやはり血便ですか？
腹痛や下痢でというのはありますか？

>>75
最初は便の表面やくぼみに血がちょぼちょぼついてる感じだった
そのうち白っぽい粘液も同様に便につくようになってきたが、毎回
というわけじゃないのでそのままほっといた。

そしてある頃から下痢と並行してかなりの出血（便器がピンクや
赤く染まるくらい）がおきる。

最初の出血を目視してからこのようなひどい状態になるまでは
個人差があるとおもう。オイラの場合は２０年くらい。

例のノロウィルスの流行のとき、ノロがおさまった頃から最初の
ひどい出血がはじまった。

私も腹痛から始まった

>>74さん、ありがとうございます。
とりあえず、今晩挑戦してみます。
また質問にくるかもしれません。
その時はよろしく。

>>76さん
>>77さん
ありがとうございます

>>76さん
20年ほっておいたのですか？

ぼくはここ二週間下痢が毎日一回続いてます。
回数は少ないですが水下痢です。
こんなに続いた事がないので

鮮血ってこの病気じゃないよね？
去年秋くらいに褐色の粘血便がでてそれから下痢が数ヵ月続いて最近落ち着いてたんだが。
血便出たときの内視鏡は潰瘍性大腸炎の可能性はあるがまだ診断できないレベルて言われた。
で先々週また内視鏡したら腸きれいになってますよと言われて安心してたら
昨日お腹ぐるぐるしてトイレ行ったら便器真っ赤で拭いたトイレットペーパーみたら鮮血と真っ赤な粘液が着いててガクブル。
痔の可能性が高いんじゃないかと思うけど粘液が気に掛かって心配。

鮮血も普通に出るし、二週間で悪化することもある
まぁ痔の可能性も捨てきれはしないけど

生検してないの？

>>79
痔　だとばかりおもてましたもんで(´Д`)ゞ

また、２０歳代の頃にラジオでやってた健康相談番組で回答者の医師が
「若い頃から便に少量の血が混じることはよくあるので、キニスルナ」
みたいな事を言っていたのを聞いたので、それを信じてますた。

あのころはまだ潰瘍性大腸炎って今ほど患者数多くなかったらしいから
その医者知らなかったのかもしれん。

そんなオイラでも一時期はペンタサ９錠／日とムコスタ（胃潰瘍の薬）で
ほぼまっさらな綺麗な大腸にもどってたこともある。

>>72,74

>312 名前：病弱名無しさん 投稿日：2009/06/15(月) 16:21:36 ID:i8xYJtMQ0
>もし毒蛇に噛まれたら、素早くナイフで傷口を切り裂き、急いで口で吸え
>
>ツムラしか処方してもらってないけど、ツムラ以外のメーカーって
>保険きかないのかなー？

お前は漢方しか処方されてないんじゃなかったのか？クズ野郎

>>81
初めて血便出たときの生検は以上なしでした。
さっき便意を催してトイレ行ったら昨日よりは全然ましでちょっと血がでたくらい。

今入院中。

既にパルスで今回の入院で3000のステロイドが体内に。
でも、まだ炎症がくすぶってるから、あと3000パルスしないかと薦められた。
一応、今回はパルスで劇的に良くなってくれたからダラダラとステロイド使うよりサクッと緩解に持っていこう、という事らしい。

これに、これまでの内服と前回のパルス合わせると10000超えるなぁ。

二の足踏むなぁ…。

ID:i8xYJtMQ0のプロファイル

広島に行く金もない独身で彼女居ない歴は年齢とイコールの
池沼のためバイトもできない引き篭もり糞ニート

その悲惨な境遇から人間性はとうの昔に失われ、漢方で治っていく者に
嫉妬心を抱いた。
誰にも相手にされない孤独感から西洋医学スレを立ち上げたものの、
そこでもやはり誰にも相手にされずすぐにスレ落ちし、精神が崩壊している状況で
この板に張り付いて意味不明なことを何ヶ月も口走り続けている。

喧嘩はよそでやれ。
どっちもうざい。

>>68
漢方信者とは書いていないのだが、まあいいか。
>>11の人間性がひどいことは、信者のお前でも認めるよな。
おまえ、>>11だから、認められないのか。ｗ

>>75
自分はいきなりの下痢だったなあ
今まで下痢も便秘もしたことなかったんだけど、丁度下痢を伴う風邪が流行っててそれかなと思った
そしたら治るどころかガス多発→血粘液→血便…

さすが大陸系だけあって
レスの内容すらパクリだな
恥ずかしくないのか？


ID:jzdXTYw40のプロファイル
広島に行く金もない独身で彼女居ない歴は年齢とイコールの
池沼のためバイトもできない引き篭もり糞ニート

その悲惨な境遇から人間性はとうの昔に失われ、漢方で治っていく者に
嫉妬心を抱いた。
誰にも相手にされない孤独感から西洋医学スレを立ち上げたものの、
そこでもやはり誰にも相手にされずすぐにスレ落ちし、精神が崩壊している状況で
この板に張り付いて意味不明なことを何ヶ月も口走り続けている。

プププ。
馬鹿信者の一つ覚え。

本当のことだけあって
ろくに反論もできないみたいだな

次ぎ！

おい
ID:DvHpbky10答えろよ

みんな、やっぱり病気の原因は
ストレスと思う？？
原因はっきりしてないから
自分でも良くわからないけど
私の場合はストレスだと思う。
発症したとき高3でいろいろと
追われてたから…

その後再燃した時も
ストレス感じてた。
私はストレスが駄目みたい。

皆さんどうでしょう？？

　　　　　　　　　　　　　　　　　　 _ , -―-､
　　　　　　　　　　　　　　, 'ﾆニﾆ､::::(0::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　　　　　 ￣￣ヽ':::::::::::::::　　ヾ みてごらん>>91を　あれが夏厨だよ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）:::　 ....　　　＼
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　　　　　　　　　　＼ｦ'⌒ヽ:|　　　　　　　　 /:::::::::::::::/::::::|
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　　　　　　　　　　/γ　　｀:::::|　　　　　　　|::::::::::::/::::::::/
　　　　　　　　　 / （　 ヽ 　 :::|　　　　　　　|:::::::::/::::::::/ 　　ふーん、なんだか
　　　　　　　　　｛　 ｝　　｝　　::|　　　　　　　|::::::::{::::::::/ 　　　生きてる価値なさそうだね、ぱぱ
　　　　　　　　　 |　/　　 } 　 ::|　　　　　　 .ヽ::::|:::::::/
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　　　　　　　　　 }　|　 （　　　　:λ　　　　　　　　 :::|
　　　　　　　　　（　ヽ、 ）　　　 ﾉヽ　　　　　　　　::::|
　　　　　　　　　 ヽ, 　 〜　 　　〈　 ト､＿　 | 　　 ::::::ヽ､
　　　　　　　　　　（　　　　　,' ﾉ　 |　　　|〜7　　::::::::::::::｀ヽ、
　　　　　　　　　　 ヽ,､,､,γ' ノ, -‐Ｗ〜フ　{　　ト､:::::::::::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　∠＿___ﾄ-┘ｚ＿_,―'￣Σ　Z ￣ヽ―-､＿ﾉ

>>94
もともと遺伝的素因があって、ストレスと食生活が引き金になったと思う。

ストレスはかなり大きいだろうね

しかし随分可哀相なのが涌いたな

>>94
俺もストレスが一番デカいと思う。
普段感じてなくても、分からないところでめちゃくちゃ感じてたんだなぁと今回しきりに反省中。

でもストレスから解放された生活なんて無理だしなぁ。
やっぱ悪化と緩解を交互に繰り返すしか…ないのかな。

どれくらいの間隔で
病院通ってますか？

私は2週間ごとに
診てもらってます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　 _ , -―-､
　　　　　　　　　　　　　　, 'ﾆニﾆ､::::(0::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　　　　　 ￣￣ヽ':::::::::::::::　　ヾ みてごらん>>95を　あれが気違い漢方信者だよ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）:::　 ....　　　＼
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　　　　　　　　　　　 ト｀_ ノ::|　　　　　　　　/:::::::::::::/::::::::|
　　　　　　　　　　　人;;;;;;;::::;:|　　　　　　　 |:::::::::::::/::::::::/
　　　　　　　　　　/γ　　｀:::::|　　　　　　　|::::::::::::/::::::::/
　　　　　　　　　 / （　 ヽ 　 :::|　　　　　　　|:::::::::/::::::::/ 　　
　　　　　　　　　｛　 ｝　　｝　　::|　　　　　　　|::::::::{::::::::/ 　　　ふ〜〜〜ん、早く死ねばいいのにね。
　　　　　　　　　 |　/　　 } 　 ::|　　　　　　 .ヽ::::|:::::::/
　　　　　　　　　 }　{　　/　　　::|　　　　　　　.ヽﾉ ::::/
　　　　　　　　　 }　|　 （　　　　:λ　　　　　　　　 :::|
　　　　　　　　　（　ヽ、 ）　　　 ﾉヽ　　　　　　　　::::|
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　　　　　　　　　　 ヽ,､,､,γ' ノ, -‐Ｗ〜フ　{　　ト､:::::::::::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　∠＿___ﾄ-┘ｚ＿_,―'￣Σ　Z ￣ヽ―-､＿ﾉ

>>99
短くない？


ブログとか見てると二ヶ月に一回って人が多いみたいだけど
俺は一ヶ月。

>>101
その時の状態にもよるんじゃね？

症状が治まるに連れて段々間が開くようになって、今は落ち着いてるから
二ヶ月に一度薬もらいにいくだけ、みたいな感じだ。
但し、おかしいと思ったら無理しないですぐに来るようにとは言われている。

>>94
オイラもかなり強烈なストレスを抱えていた頃にかなり悪化したから
ストレスが無縁ではないとおもう

そういう潜在的なものが積もり積もっているところで、ノロウィルスとか
食あたりとかが加わると一気にひどい状態になっちゃうのかもね

やっぱカレーとか炭酸とか
刺激物食べたとき
調子悪くなったりしますか？

下痢とか…

>>104
俺はケンタッキーやピザは一本、一片でも下痢になるなぁ。

でも、UCだからって事じゃなくて単なる相性のような気がする。
カレーなんかはレトルトでも平気だったりするし。

この病気は完治しないんですよね？
薬で炎症抑えてるだけで
炎症は消えてないって事ですかね？

・標準治療薬が効かない

・IBD専門医の言う通りにやっているのに改善が見られない

・いつの間にやら副作用の強い薬漬けになっている

・専門医は専門分野での飯の種が必要

・病院も製薬会社も利益が必要

>>104
再燃中でないとき（便の状態もよく、出血も無い）は、とりあえずペンタサ飲んでおけば
何食っても◎だった

でも便に血がついてるときにコーヒーやチョコレート、その他油分の多いものを食べ続け
ているとだんだん便もゆるくなり出血量も増えてどんどん調子わるくなっていった

オイラは今がまさにそういう状態なのょ(ﾉ∀`)

>>107-111
ヒント：これに気付いた時が治癒へのスタートライン

>>107-111 >>113
連投スマン
字数制限をかけられているようだ

まあ、オイラたち難病患者は高い薬をず〜っと生涯使い続けてくれるんだから
医者や製薬会社にとって美味しい客にはちがいないよな(^^;

仮にペンタサ一日６錠でも余命４０年とすれば、６×３６５×４０＝８７６００錠
ペンタサは一錠数十円するから、９万錠ともならばかなりの金額になるもんね

やっぱ生涯,薬は
飲み続けないと
いけないんだろうね。

少なくともペンタサは
最後まで残るだろうね。

でも飲み忘れとか
あるよね？？？

>>116
> やっぱ生涯,薬は
> 飲み続けないと
> いけないんだろうね。
>
うちの主治医はゆくゆくは（ペンタサ）減薬→中止って考えてる。

久し振りにカップ麺食った！
カップヌードルライトを発売した日清に感謝状を贈りたい位に(ﾟдﾟ)ｳﾏｰかった

最近対メタボで低脂肪食品が増えてるのは(･∀･)ｲｲ!!

【健康】胃酸分泌を抑えるタイプの胃薬（プロトンポンプ阻害薬PPI、Ｈ２ブロッカー）の服用で骨折リスク増大の可能性
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1245135244/l50

ノンフライだと、脂質1.0があるから食べられる。

希少疾患用医薬品なんてそんなに儲からんぞ。
儲かるのは患者の多い高コレステロール血症とか高血圧とかがん。
http://www.ims-japan.co.jp/docs/top_line_08YEj.pdf

まあIBDの患者がいなくなったらキョーリンはつぶれるかもなｗ

高校1年で発病して、担任に病気の原因を聞かれて
よくわからんがストレスとか言われてますと答えたら
そのストレスって言葉に過剰反応起こされてそれから無視されたり
嫌味言われたりして、余計にストレスたまった。
別に先生のせいだなんて言ってないのに。
卒業記念のサイン帳まで拒否された。

発症して宝くじを買うようになった。今日ドリームジャンボ、ミリオンドリームの抽選日だった。

４万５千円もつぎこんだけど、今回も外れた…神はまたしても俺を負け組みたらしめた。

>>122
気の毒に・・・

教師になるような奴は社会不適合者が多いから
そういうことはさもありなん。

宝くじは1枚だけ買え。

>>119
ステロイドや鉄剤の胃酸過多のためにPPI出されてる奴結構いるだろ。
ステロイドとPPIでさらに骨折リスクが跳ね上がりそうだな。

122さんへ

そんな嫌なヤツは、あなたの人生にとって単なる通過点のようなものです。
学校の先生なんて、学校意外の世界なんて知らない者がほとんどです。
大学を卒業して、また教育現場ですから。
さらに公務員だと、どっちを向いて授業をしているのか分からない。
学校の中でのみ通用する人間です。

自分の人生を大切にしましょうね！　　

ストレスが副腎皮質ホルモン(ステロイド)を激増させる→

→免疫が抑制され免疫バランスが崩壊して発症しやすい体質となる→

→発症後の治療でまたステロイド(免疫抑制剤)を使う

>>127-129
ヒント：この矛盾に気付いた時が治癒へのスタートライン

>>119
ステロイド薬とＨ２ブロッカーはセット処方のようなものだが、
ダブル効果で骨破壊か…

調査票やっときたー＠埼玉
急いでCF予約しなきゃ

二日前から吐き気が…
最近、疲れがたまってたかな？
胸が重苦しいと言うか
とにかく具合悪い…

F先生たすけてぇ！(>_<｡)

>>133
ペンタジン注入してがんがって！

でも、ムカムカにペンタジンすると後が更に気持ち悪くなるよね。

>>124,126さん
ありがとうございます。
卒業時期になると毎年思い出して嫌な気分になりますが。
早くふっきって前向きになりたいです。
ありがとう。

多量にステロイドを服用して頭がフラフラになる人居ますか？

どうやってフラフラを凌いでます？やっぱり、じっと我慢の子ですか？

ペンタジンは痛み止めとしては効果覿面だけど、小一時間休んでも車酔いすることがあるな

ステロイドは手先や指先のむくみやしびれが個人的にツラい。心なしか歯がよく欠ける気もする…

>>136
耳鼻科を紹介されて、そこで目眩の薬出してもらってる

それでも目眩治まらなくなったけど…
学校辞めるかな…

どのくらいの量の
ステロイドのんでますか？

ちなみに私は
17.2�r／日 毎日飲んでます。

>>137
ペンタジンの効果凄いですよね。何、頭のクラクラ感。
でも苦しい時には欠かせません。

>>138
耳鼻科でそんな薬出してもらえるんですか。
主治医に尋ねてみます。

>>139
入院中で静脈注射で60mg。
早く減薬したいです…。

長文すみませんが教えてください。
この病気と診断され、申請すれば補助金がでると言われたのですが、
補助の金額が良く分かりません。
症状はそれほど重くない為、薬代として毎月6,000円ほどかかりそうです。
補助金は所得に応じて自己負担の額があるようで、
「所得税課税年額が70,001円以上の場合」は「11,550円」まで自己負担。
私は70,001円を超えているので、難病だろうが一円も補助がでないし、
申請すること自体無駄ということなのでしょうか？

院外処方ならば全額補助してくれます。

院内だと上限まで払うことになります。

全トヨタ労組の機関紙Ｚ・ＯＮＥにてカチンと来る記事があったので一部転載します。

民主党議員、古本伸一郎の記事なんだが、
汚沢一郎が形だけの辞任をして代表選があったことの後で
「自民党総裁が腹痛やイライラで相次ぐ辞任となった時、
はしゃぐ総裁選を冷ややかに見ていましたので危機管理としても是とします」
となっておったんだが……

正直俺は潰瘍性大腸炎ではないのでどういう具合に苦しいのか知らんが
会社の５こ下の奴が復帰できずに辞めてったを見てきているし、
クローン持ちなりに苦しんで毎日過ごしているので、
自分達の行為を正当化するために安倍ちゃんのアレを
只の「腹痛」扱いするのはちょっと許せないんだが。

出来れば意見を聞かせてもらえないだろうか？

安倍首相の場合、辞任の際の病名は
「機能性胃腸障害」。

その後、 文藝春秋に掲載された手記で
「潰瘍性大腸炎」であることを告白しているが、
辞任時の診断はあくまで機能性〜。UCではない。

>>141
通院は上限5770円じゃね？
入院は何泊しても上限月11550円。（差額ベッド代等は除く）
この病気は悪化すると2、3ヶ月入院というのも珍しいことではないので、これが非常に大きい。

申請するかしないかはあなた次第。
会社に知られるかもとか、就職でばれて不利になるかもとかで申請しない人も多い。

>>142、145
ありがとうございます！
薬は院外なので補助されそうですね。
年々患者が増えて申請が下りにくくなってるといわれたので
不安ですが、とにかく保健所に行ってみようと思います。

潰瘍性大腸炎を発病して１６年になります。
男性です。
現在ステロネマ１００を毎日、半分（５０cc）
注入しています。７年ほど
このような薬剤の投与をしております。
副作用はムーフェイスぐらいです。
質問なのですが、
ステロネマの副作用は
精子への影響や新生児が奇形児に
なったり等
影響があるのでしょうか？
妊婦にステロネマを投与すると、
新生児に副腎不全を起こす事が
あると、ステロネマの添付文書に
記載はあるのですが・・・

UCに使われる薬で男性に避妊を求めてるのはアザチオプリン（イムラン、アザニン）くらいじゃね？
ステロイドでは男性は避妊の必要はない。

>>106>>116
オレ潰瘍性大腸炎で１ヶ月半とか入院したことあったけど、
退院してすぐ勝手に薬飲むのやめた　かわりに気功はじめた
今は別になんともない　脂っこいものとか何でも喰い放題
今も書き込みながらカレーパン喰ってるしこのあと焼肉喰うつもり
気功とか宇宙エネルギーがどうとかの本読んで実践すると
けっこう効くよ
金がかかるわけでもないから、
だまされたと思ってやってみるのもいいかも？

思いっきり汗かくスポーツ
（バレーボールやサッカー等）
をやったりしますか？

激しいスポーツは駄目だと
聞きましたが.やはり
それぞれ体調によりますかね？
スポーツしても後々
疲れとして貯まるのかな？

ストレス発散になると思うけど。

貧血があるから、ろくに動けない。
けど、スポーツとかの適度な疲れは深く眠るのにありだと思う。
犬を飼い始めて散歩するようになってから、寝落ちるの早くなった。

宣伝みたくなってしまいますが申し訳ありません。

潰瘍性大腸炎でも頑張ってらっしゃるタレント
「立川まほ」さん
http://ameblo.jp/xxxma4xxx/
一緒に応援してあげませんか？
もしくは
応援する気になっていただけませんか？

実は私も同じ病院で同じ潰瘍性大腸炎なんです･･･
毎回、立川まほさんに勇気づけられてます。
ステロイドの副作用の辛さ、みなさんが一番わかってらっしゃると思います。

だからこそ
立川まほさんに頑張ってもらいたいです(*^^*)
YouTubeで彼女の頑張り用も伺えます。
正直私はライヴに出て
腹痛我慢してらっしゃる彼女にビックリさせられてます

みんなで社会に立ち向かいましょう
私は、ステロイド、ペンタサ服用中です

今度立川まほさんの服用薬も聞いてみますね
ただペンタサで膵炎おこしたからサラゾピリンだと言う事は伺いました

みなさん薬大きいですがしっかりと服用しましょうね

よろしくお願いします

>>152
だが断る
オレを応援してくれ

長文失礼！
152だが私も断る。
ってゆうかタレントだか
何だか知らんが、
この病気や他の病気でも
痛みや辛さを必死に耐えながら
いろいろ頑張ってる人は
たくさん居るし！

152の人は立川まほに勇気づけられて
いいんぢゃん？
あなたはそれでいいぢゃん！
でも立川まほだけじゃなく
誰だって応援してほしいって
気はあるやろ？？
みんな辛いんだから！！

あなたの書き込み見て、私は
立川まほ以外の病人は
頑張ってる人はいないって
言ってるように聞こえるんだけど。

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

漢方信者のアラシは気違いレベル。

>>154
同感。

>152
応援とかよくわからんけどブクマしといたよ。

同じ病気を持つもの同士なんだから、そうカリカリすんなよ皆。

病気で苦しいと、心に余裕がなくなるんだよな、わかる
でもカリカリしない方がきっと自分が楽だぜーと

>>122
最悪だな、その先生！
そんな奴が担任だったなんて本当に同情する。
教師は世間知らずと言われてるけど、その前に人間としてどうなの？と思うわ。

>>157-162が自演な件について

>>153-154
同感

>>152
ブログみてみたけど…「体重10キロ増えちゃった」発言に嫉妬してしまったり、純粋に応援できそうにないわぁ…


腸悪いせいで、食べても体重・体型維持できない自分も、誰か応援してください…

外来行ってきました。
プレは少しずつ減ってきていますが、ペンタサが250�r×9T(2250�r)→500�r×8T（4000�r）/Day になりました。
薬局の薬剤師さんが「不思議だったので主治医に問い合わせしましたが間違いないそうです」と言っていましたが、そういう処方の仕方もあるのでしょうか？
現状は緩解とは言えませんが、横ばい状態です。（便１日4〜8回、固形〜泥状）

同じ様な方はいらっしゃいますか？
わかる方がいらっしゃったら教えてください。
急に増えてコワいです・・・

ペンタサの添付文書より
用法及び用量
潰瘍性大腸炎：通常、成人にはメサラジンとして1日1500mgを3回に分けて食後経口投与する。なお、年齢、症状により適宜増減するが、1日2250mgを上限とする。
ただし、活動期には、必要に応じて1日4,000mgを2回に分けて投与することができる。

用法及び用量に関連する使用上の注意
1. 1日4,000mgへの増量は、再燃緩解型で中等症の潰瘍性大腸炎患者（直腸炎型を除く）に対して行うよう考慮すること（【臨床成績】の項参照）。
2. 1日4,000mgを、8週間を超えて投与した際の有効性及び安全性は確立していないため、患者の病態を十分観察し、漫然と1日4,000mgの投与を継続しないこと。

去年の年末に承認された用法。
薬剤師が不思議がったのは、活動期でもないのに4000mgの処方が出たからかな。
上記を知らないだけだとしたら薬剤師が不勉強すぎる。

>>167
ごまかすなよ。ｗ
気違い信者。

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

てか変な書き込みやめろよ！
迷惑だし！
変な文章書いて
なにが楽しいわけ？

ばかぢゃね？

プレドニンの副作用がすごすぎで、ペンタサも飲むのを勝手にやめたら、
案の定、１年後に再発。
電車乗っていたら、急に来てしまい、
お手洗いまで間に合わず、洩らしちゃいました。。。（涙）

もしものために、パンツはもう１枚用意してあるので、
履き替えて再度、電車に乗り込みました。

もう限界と思い、病院へ。

そしたら、ペンタサが異常なくらい増やされて、
びっくり。
そんなに飲むんだ！
ペンタサ５００を４錠を朝晩。

なんかアメリカかどっかで、臨床試験で
大量に飲むといいみたいのが分かったかららしいけど。。。
結構お金もきついしね。。。

本当に困るし、つらい。。。

１年前に２回目の内視鏡検査をしたんだけど、
その時に、「本当の潰瘍性大腸炎じゃない」みたいなことを
言われたんだけど、どういうことなのかなって。
分かる人いますか？
いわゆる、大腸の組織を取って調べたみたいなんだけど、
そんなことを言われた。
結局、大腸に炎症が見られれば、潰瘍性大腸炎という
くくりにしているって言われたんだけど。。。
広い意味でそういう診断になるということらしいんだけどね。。。

俺もペンタサ4000飲んでます。
錠剤デカくなって飲みにくい…。

中度の潰瘍性大腸炎歴五年
去年の12月、カンカイ期に大腸検査して
そのときは炎症はかなり治まってると言われた
血はほとんど止まってたのに
また先月から一ヶ月以上ものすごい下血
ペンタサ一日12錠だが全く効いてない
まじでおかしい
全然効かないなんてありえないよね
また大腸検査受けるべきかな

>>185
ペンタサ効いてソレなのかもですよ。

かと言ってペンタサの効きを確かめるためにペンタサやめるわけにもいかないんだから
朝一番で内視鏡受けるのをオススメします。

炎症が強いときの内視鏡はつらいよな

内視鏡イヤですね…
おしり見られるのすら嫌なのに
恥ずかしい…
しかも私は男の先生だし

肛門を見られるのは恥ずかしいが大腸の中を見られるのは平気。

>>185
１２月の内視鏡検査で毎年更新してるの？
変わってるね、今頃の検査だと思ってたよ、皆。
半年前のデータで有効なんかいな？

>>190
ちょっと意味がわからない

>>190
つうかおまえアスペ？

書き方悪かったか、ごめん。
私は、内視鏡検査は毎年一回、医療券更新時期にしか行わないので、
昨年の１２月に内視鏡やったって書き込みをみて、わざわざカンカイ期に
内視鏡やるなんてなんでだろ？て思ったからです。
それにカンカイしてれば、中等症ではない訳で、
現に私は発症時中等症→現在カンカイ中、軽症なんで。
私ビビりなんで出血しだしたら、すぐ医者行くし。放置ありえなくて。
こんなとこで書いてる暇あったら、病院行けって気持ちも込めて。
ま、不愉快にしたなら、すまない。

ペンタサが効かない
増量しても効かない
普通によくある話
ヒント：この薬の副作用に「ＵＣの悪化」あり

内視鏡検査は緩解期にやるよう推奨されているが、
その刺激でせっかくの緩解が再燃してしまうケースはよくあるらしい。

>>193
よく他人に変わってるね、とか書けるな
アスペ自覚してそっちの病院へ行けアホ

>>193
放置してるとかどこにも書いてないのに何でそう思うのか？
人それぞれ色んなケースがあるのを考慮しない上に、レス中に書いてない事まで勝手に決め付けてレスするのは
ちょっとどうかと思うよ

友人がこの病気らしいんだが、
普通に脂っこいものとかビールとか食べたり飲んだりしてる。

食事制限とかあるみたいだけど…。
症状が軽ければ好きなもの食べれるのでしょうか？
すごい心配だけど、あまり心配かけたくないらしいから訊きずらい…。

所詮２ちゃんねるだからね。。。悲しいけど。。。
２ちゃんねるは、相談室じゃなくて、相手を不愉快な思いにさせて
自分が有利な立場になって、優越感に浸る場所だから。。。

>>198
緩解してるときは過度の飲酒や偏食を避けていればとりあえず何を飲み食いしても
オッケーです。　ただ酒や油分や激辛料理やチョコレート、コーヒーなどの刺激物
をとっていると突如として下血や下痢が再燃することがありますので、自己責任で。

やっぱり遺伝子組換え食物が原因なのかね。
体が受け付けないというか。。。

この病気って軽症と重症の差がめちゃくちゃでかいからなー

自分一人暮らしだから、
コンビニ弁当かレトルト食品ばっかりだからな。
そういうのが続くと、突然下血する。。。

>>200
ありがとう。
ちょっとだけ安心しました…。
大事な友人なので、自分も何らかの形で支えになれたらなぁ、とは思うんですが…。

うまく言えませんが、皆さんも体お大事にして下さい。

>>203
自分はむしろ自炊始めた
慣れたら楽しくなって、疲れてもｺﾝﾋﾞﾆ行かなくなったよ
ｽｰﾊﾟｰ好きw

>>205
何作ってる？

この病気になってから、外食って美味しいけど体に悪い（刺激の強い）ものを
ふんだんに使って作られてるんだなあって思うようになったよ

もちろん健康な人にとっては無害なのだけどね（´ω｀）

>>181
仰る通り、漢方信者は馬鹿なのです。

その上、気違いでもあるし、アラシでもあるのです。

>>170
詳しい説明、ありがとうございました。

…という事は主治医は活動期って事で増量したのでしょうか？
単に増やしてみたかっただけとか…(￣ω￣；)
やっぱりコワいので1日4000�rは飲めませんでした。

薬剤師さんは「ステロイドが減ってるのにペンタサが増えてるから不思議に思って…」と言っていました。
ちょいミスが多い主治医なので、疑問に思って問い合わせしてくれただけでも薬剤師さんに感謝です。
関節痛の為にもらってたモーラステープの貼り付け部を紫外線にあててはいけないことも主治医は知らず、薬剤師さんから指摘されたと言って別のに変更してもらいました。
もっと勉強して欲しい・・・

>>208
キチガイはお前だよ、ID:KZ5DwCuz0

335 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 21:37:32 ID:KZ5DwCuz0
もし毒蛇に噛まれたら、素早くナイフで傷口を切り裂き、急いで口で吸え

会社の飲み会だった(x_x;)
明日は下痢かなσ(^_^；)?

>>210
心配するな、気違いはお前だ。
そんなことは、>>174-180を見れば誰にとっても明白だ。
なんの宗教であれ、狂信信者と気違いは紙一重だ。

明日漢方の先生の診察を東京で受けられる方いらっしゃいませんか？
10日ほど前に先生から東京での診察のご連絡いただいて、受診希望のお返事したのですが、
その後ご連絡がなくて行っていいものか悩んでいます。

先生の方から連絡が来たのなら
行っていいんぢゃない？

214>>ありがとうございます。
はじめてのことなので、どうしたらいいのかわからなくて。
明日会場に電話してから行ってみます。

>>208＝>>212

>>213
私も明日東京で診察を受ける予定です。
詳細の連絡が来ないので、とりあえず行くつもりですが・・・
やっぱり不安です。
田舎者なので辿り着けるかどうかも不安です（￣Д￣；）

レポよろしくお願いします

漢方の話はこっちでやれ。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1232248227/

>>213
東京で診察されるんだね。
前に電話した時、お留守で留守電に用件と電話番号を録音しておいたら、
丁寧にすぐ電話を返して下さったよ。

>>206
良く作るのは親子丼とかみぞれ鍋(うどん入り)とか
後は豆腐ハンバーグ(蒸して作る)作ったりごま和え(勿論すりごま使用)作ったり、体調や余裕に合わせて…
ご飯とうどんは冷凍して切らさない様にしてる
それからレンジで作れる調理器具買ったら、油を使わないし凄く楽だよ
因みに油を使う時もしそ油やエゴマね

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

あぼーん

ウザイ

マヂうざい

プププ、気違い信者あぼーんされとる。

腹痛と動けない程の酷い目眩に悩まされてる人、いませんか？

おかげで学校にまともに通えなくなってしまって…対処法とか教えてもらえると嬉しいです。

無事に審査通るかなぁ…
今から心配で仕方ない
やっと安定してきたとこだからカメラやってないんだよね
昨年入院中のしか書けないんだけど大丈夫かな
通らなかったら泣く
どうか通りますように…

今回の再発は本当にきつい。
今までにないくらい。
理由として、会社を解雇され、
仕事も半年も見つからず。。。
という精神状態も関係しているんだろうか。
マジに、再就職も病気もどうにかしたい。
ま、再就職も病気ももうどうにもならないんだろうなあ。。。

一年に一回くらいで再燃してるからバイトしかした事ねぇや＼(^O^)／

あれ？

水曜日はＣＦです。面倒くさい

保険の申し込みしたが、全開で弾かれたよ。

本当にもう入れないないんだな。凹んだよ。

>>240
寛解が長期間続いてる人なんかなら加入させてくれてよさ気なのにな。

病人サイドの言い分でしかないけど。

自分が参加している患者会で今度定例会があるんだが、テーマが「就職について」だってさ
質問募集してた

保険屋の正体は、健康な人に「病気になったらヤバイですよ〜」とオドシかけて
金をむしり取って、それを元手に財テクして金儲けしてウハウハ♪だからなｗ

けっして「病人のみなさんに金を配りますよ、我々は儲からなくても」ではない

　　　　　　　　　　　　　　　　　　 _ , -―-､
　　　　　　　　　　　　　　, 'ﾆニﾆ､::::(0::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　　　　　 ￣￣ヽ':::::::::::::::　　ヾ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）:::　 ....　　　＼
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　　　　　　　　　 }　|　 （　　　　:λ　　　　　　　　 :::|
　　　　　　　　　（　ヽ、 ）　　　 ﾉヽ　　　　　　　　::::|
　　　　　　　　　 ヽ, 　 〜　 　　〈　 ト､＿　 | 　　 ::::::ヽ､
　　　　　　　　　　（　　　　　,' ﾉ　 |　　　|〜7　　::::::::::::::｀ヽ、
　　　　　　　　　　 ヽ,､,､,γ' ノ, -‐Ｗ〜フ　{　　ト､:::::::::::::::::::ヽ、
　　　　　　　　　　∠＿___ﾄ-┘ｚ＿_,―'￣Σ　Z ￣ヽ―-､＿ﾉ

>>242
面接で病気のことを言ったほうがいいか言わないほうがいいかの議論だけで会が終了するに1000ジンバブエドル

>>242
行ったらレポお願いできないだろうか。
退院したら、また恒例の就活が始まる…。

病気のことは言わないで内定もらったが、入社後に入院とかなったときのこと考えたら怖いわ

>>245-246
ここで血便出るほど見てきた問題だからw　がっつり聞いてくるよ
ついでに喫煙と発病の質問もしてみる

>>247
自分も同じだったけど、検診で当然のように引っかかって
そこで初めて発病って事にした。幸いｶﾝｶｲ期なのでまだ首にはなってない。

今現在、潰瘍性大腸炎患者って
何人居るのかな？？
難病から外すリストに挙がるくらい
多いんだよね。

下血してたし（ペン注はしてたんだけど）、
更新時期だから内視鏡してきたら見事に悪化してたorz
経口プレ一日に30mg飲み始めたが、最近顔が脂でテカテカ…。
これもプレの副作用？
トイレに駆け込んだ自分を洗面所の鏡で見たとき
脂テカテカ＆化粧崩れだったのを見て泣きたくなった…。
何かいい対策あったら教えて下さい。
現在は朝夜キチンと洗顔、マメに脂取り紙してます。

本当にステロイドの副作用ってすごいよね。
自分もそれがやで勝手に止めたら超悪化したから。

ただ自分の副作用って、にきびの大量発生。
頭皮もすごいし、何より、口の周りにでかいのが大量に。
髭もそれなかったし、床屋も行けなかった。
あと、腰なんか普通できないようなところに、
にきびが出来て、びっくりした。

>>251-252
俺ガイル。

顔面にぶわっ！
胸にぶわっ！
背中にぶわっ！
うなじにぶわっ！

ステロイドが減っていってもなかなか治まらないからツラい…。

2週間前の診察でラックビーNを処方されたのですが
膨満感とおなかが緩くなってます…
ちなみに牛乳には患う前も弱い方でした
今のラックビーには乳由来成分は入ってないと聞いたのですが
一応今日からラックビーを飲むのを中断して様子を見てみようと思います

同じようにラックビーでおなかが緩くなるって方いらっしゃいますか？
それとも再燃しかかっているのだろうか…

>>242
いいなぁ。
俺も参加してみたい。
学校中退せざるを得なくて、いまだに就職にありつけない。
しかし相談できる場がない。
よかったら、どこの地方かだけでも教えて下さい。
お願いします。

>>250
およそ１０万人と考えておけば大きく外れることはない。

>>255
東北だよ
自分が参加してるのは病院内にある患者会で、会場も病院の会議室(って身ﾊﾞﾚしそうだなw)
こないだはｷｮｰﾘﾝの人達が来て、ﾍﾟﾝ注講座＆使用に関する意見交換とかやった

就職問題は、解決策を見つけるのが難しいと思うな
いくら本人や病院側が頑張っても、結局会社側の都合に左右されるというか･･･
100ﾊﾟｰうまくいかないって事は無いはずなんだけど、負(再燃、ｸﾋﾞ等々)の連鎖に陥ったりすりゃ心も折れまくりになるしね

今日外来だったんだけど
免疫抑制剤の新しい薬が
できたみたいですね。

知ってますか？？

>>252-253
私も前回、口から顎のライン添いと胸にできました。
赤くてブワーっとした痛いヤツ。
でも今回は前回の比じゃないくらいの脂テカテカでさすがに不安になりました。
男子中学生とかが使ってるような洗顔料のがいいのかな？
黒いＯＸＹとか…。
それとも大人ニキビと同じように保湿が重要なのかな？

サラゾピリン坐剤、冷蔵庫に入れ忘れてたらグニャグニャベチャベチャ。
尻に突っ込めねえ。

ビール飲みて

ビールいぃねぇ
オイラにもイッパイくれ

内臓の調子がダイレクトに反映されるから、外からの手入れじゃどうしようもないよね、肌荒れ・・・・

>>257
レスどうもありがとう。
ID変わったけど255です。
そっか病院内じゃ参加できないしなぁ。
就職は本当に難しいね。
病院通ったり、急に再燃来たりで、
残念なことにバイトしかしたことない。
いい加減どうにかしたいもんだけど。
またよかったら、その会での話を聞かせて下さい。

>>258
なんだろ？
ちなみにイムランとアザニンは同じ薬な。
プログラフがUCの適用を申請してたけど、あれは通ったんだろうか？

>>259
俺はニキビが膿んで膿で皮膚の下の肉があちこち見えてたけど、
酢酸ワセリンとニゾラールとミノマイシンを皮膚科で処方してもらったらバカみたいに良くなったよ。

>>263
やっぱりそうですよね…orz
一般人ですら便秘になったりチョコ食べすぎただけで
ニキビできるんですもんね…
せめてもの気休めにﾌﾟﾛｱｸﾃｨﾌﾞとか使ってみたいが
生活カツカツでそんな余裕がない

>>266
ウヒィ！痛そう(ﾟДﾟ;)
顔はともかく体に出来た部分は服が擦れて痛かったんじゃ…。
お薬効いて本当に良かったね。
ちなみに薬はUCの主治医から出して貰いました？
それとも皮膚科に掛かりました？

連投スマソ
皮膚科ってちゃんと書いてあったね

プレ離脱してもニキビはその後一年ぐらい続いた。ニキビを潰すのがいつしか趣味に。
鏡にどれほどの膿が飛んだかわからん…。

一年かー・・・
まだ離脱して半年だから背中のニキビが痛いorz

仕事に出ると腹痛が酷くなるし、休むと熱が上がる。
どうしたらいいんだよ。

職場ではいつも腹が張った状態で
ガスもうんこもきっと、無意識のうちに我慢してるからだと思う。
帰ってきてもずっと張ってる。意識して何か出そうとしても中々出ない。
喉のそこまで張ってる。苦しいよorz
さっき血しぶきの混じったガスが出て、便器真っ赤になった＼(＾o＾)／

>>258
知ってる・・次の外来から使うからまた結果報告しに来る・・
アマテラスから出たやつ・・申請は通ったよん。>>265さんが正解

ニュースにも出てるな
http://www.yakuji.co.jp/entry13391.html

副作用がイムランより大人しければいいなぁ、プログラフ。

ステロイドもプログラフも慢性的な潰瘍性大腸炎だと減らせないんでしょ？

そういう人は数年のうちにオペになるけどな。試さずしてオペになるよりはいいだろ。

下痢してて急に
便秘する事ありますか？
下痢してたんですけど
いきなり3日間も
排便なしでした。

こんな事もあるんでしょうか？

あるある。
腸の機能が鈍くなってる時は下痢と便秘繰り返したりするって医者にも言われた。

オペして回腸のう炎になると悲惨ですよ〜
私そうなんです。内科治療で粘ってください。
癌だったんですけどね・・今考えたら、内科治療粘ってた方が良かったなぁっと

腹痛キツいのでペンタジン筋肉注射してもらた
注射自体は痛いけど、効くねぇ＾ｐ＾
これはこれで中毒にならないよう気を付けないと

>>278
オイラも緩解と再燃の境目あたりでよく下痢と便秘が交互にくる

279さん、ありがとうございます。
不安でしかたなく思ってましたが
安心しました。

>>281
静脈注射してもらうと更に効くよ。
筋肉注射に比べて効果時間は減るらしいけど。

あんまり効き過ぎるから量を半分にしてもらっても十分だった。
依存しそうだったから早々に離脱したけど。
あの、ふわぁ〜って感じは良くも悪くもヤバいｗ

免疫抑制剤のプログラフ
もう使った人居ますか？

居たら副作用とか
どんなか教えて頂きたい。

「スクリット」って何？
内視鏡前に飲む下剤の総称ですか？
それともニフレックやマグコロールのような品名ですか？

>>286
すみません自己解決しました。
スクリットってマズイですかね？
飲んだことあるかたいますか？

毎日最低１回は漏らしてしまう。。。
本当に悲しいよ。。。

毎日か、辛いな
薄手の紙パンツとか履いたらどうよまじで

おならしたくなるから、
おならをすると、結局血が混じった粘液がぴーって感じで出ていて。。。（涙）
替えのパンツと汚れたパンツを入れるビニール袋は
常に携帯している。。。
もちろん、パンツは2枚ばきしている。。。

確かに大人用のおむつも使ってみたことがあるんだけど、
ちょっと違うっていうか。。。
女なら生理用ナプキンを使えるのかもしれないけぞ、
自分、男だから。。。

ペンタサ５００にされたんだけど、
まだ1か月だから、あんまり効果が出てない感じ。。。

>>290
男でも別に使っていいと思うぞ。店で買うのがハズいならネットで通販とかもあるし。
痔持ちの人なんかでも利用してる人いるってさ。

俺も男だけど、普通に使ってるわ
もうはずいとか何とか思わなくなってきた、だって仕方ないし

まあ合う合わないはあるだろうから無理にとは言わないけど、
ものによって装着感が違ったりするので二つ三つは試してみてもいいかもしれない

ソフィしっかり吸収瞬間ガード愛用中

ていうか、おならと一緒に粘液が出てくるなら直腸の炎症は相当強いと思われ。

ペン注かプレドネマ、リンデロンとかでボヤのうちに消し止めないとやばくね？
その状態でエンジン全開で仕事してたり、食事も制限してなかったら一気に重症化するぞ。

>294
自分、その状態がデフォなんだけど…
屁なんか発症以来、便器に座ってしかできないよ。
ペンタサ９錠/日。

ついでに聞きたいんだが、得に赤いもの食った訳でもないのに
液状化便（これもデフォ）がうすら赤いのは血なのかな？

ペン注きかないよ
うっとおしいし面倒なだけ

効くよ

俺は直腸の炎症が酷かった時は覿面に効いた＜ペン注

でも全大腸型の今回には使えないから困る。

私は十年ほど前に潰瘍性大腸炎なりました。
ペンタサを飲み続けて、一年で完治しましたよ。
大学病院の医師には一生治ることはないと言われ、田舎なのでこの患者が珍しかったため、カメラをやっているときに研修医十人くらいも見られて、超トラウマでした。

ちなみにそのときは19だったので処女だった(T^T)
普通医師はそういうとき私に断りを入れるんじゃないか？と思うのだが。
処女なのに若い研修医（しかも男ばかり）に尻を見られたショックは消せないです。

ともかく、私は症状が重かったのか軽かったのか解りませんが、ペンタサで治りましたよ。
今なら薬も良くなっているんじゃないですか？
薬の力でみんな治ると思いますよ！！

半径1km以内におれ以外に二人この患者がいる。

生理用のナプキンって、
ショーツっていうのかな？そういう特別なパンツをはかないと
使えないんですよね？
自分は、普段ボクサーパンツをはいているのですが、
女性物の下着を買ってまで使うのはどうかなって。。。
いわゆる生理用のナプキンって脱脂綿みたいな感じですよね？
それおを肛門あたりにあてるので、
違和感やごわごわ感、もしくは、お尻のあたりが
膨らんでいるように見えてしまいますよね？

>>301
最近の生理用品のクオリティの高さをわかっていない
あと、トランクスでは無理だけど、ボクサーパンツなら問題ない
むしろずれなくていい

そうそう。そんで高分子吸収体ってスゴイな〜って思う。

皆さんアドバイスありがとうございます！
感謝します！

恥ずかしさや変な目を見られようとおも
今日、薬局に行ってお試しで買ってみます。
生理用ナプキンがうまく行けば、
パンツの2枚ばきしなくてもいいし、
汚れたパンツだけ別洗いする必要もなくなるし。。。

早く寛解に持って行ければいいなあ。。。

>>299
大学病院とかはダメよ。
研修医がズラーと並んでいたりするからね。
男の患者でも一人二人はあたりまえだもの。

整腸剤も一緒に飲んでるという方と
ペンタサのみって方 どのくらいいます？

自分は、ミヤＢＭとペンタサ両方の薬を処方されております。
詳しくは分からないのですが、
ペンタサだけだと、いい菌を殺してしまうので、
整腸剤でペンタサで失われた菌を増やすって
見かけたのですが、実際はどうなのでしょうか。。。

私も307ｻﾝと一緒。
ミヤBMとペンタサ飲んでるよ！

なるほど ミヤBMがいいようですね
私はペンタサとラックビー飲んでます

整腸剤だから良い悪いとかはあんまり無いと思うけどな
まあ俺もミヤなんだけど、ひとつ前の病院ではラックビーだった
病院変えて入院したら「うちの入院処方にミヤしか無いんで…」って言われてそれ以来ミヤ

ttp://www.youtube.com/watch?v=6me-WvUHYdI
「腸にミヤリサン」

>>299
水を差すようで悪いが、完治したわけではないと思うぞ…長期緩解てやつだろ。

治ったって根拠は内視鏡像か？見た目には正常でも一度炎症起こした粘膜はまた荒れやすくなってるからな。
つまり、何が言いたいかっつうと、あんま羽目外しすぎたり、無理なハードワークしたりしないほうがいいよ。

既婚者なら専業主婦って道もあるから、再燃する確率はぐっと減るだろうけど。

ミヤBMもラックビーも
成分は同じだそうです。
私も前はラックビー飲んでたけど
ラックビーの名前が
変わった時に
ミヤBMに変更になったんですけど。
先生はどっちも同じだからって
言ってた。

なるほど ミヤBMもラックビーもあまり変わらない整腸剤なのですね 参考になりました
やっぱりこの疾患は整腸剤も一緒に飲んでいた方がいいようですね

私は１年前に一回ペンタサ４錠飲んでた者ですが、ヤクルト４００とビフィーネで
だんだん症状がでなくなり完治したと思い込んでいました。
ヤクルトも引越しを機会に止めてしまったのですが、最近仕事で緊張などの
ストレスのためが復活してしまいました。
ザクロのような下痢便とお腹の張り。最悪です。

病院行くのが憂鬱でまだ行けてません。

大腸がんでシヌのかなあ・・

ザクロのような下痢ってのがすごく気持ち悪い表現だけど的確でもある

>>152
だいぶ前の話に遡るけどみんなカリカリしすぎ！
単純に応援してあげればいい話。応援したくない人はスルーすればいい話。

10kg増えた＝立川まほもきっと調整効かないんだろ？
庇うわけじゃないけどわかれよ。そのぐらい

みんな同じ病気同士なんだからみんなでみんなを励まし合おうぜ


ステロイドの副作用みんな乗り越えようぜ！
俺今度ライヴ見にいってみるわ
名古屋だしな。

ヤクルトやミルミルで治るぐらいなら難病とは言わない

分かってても藁にも縋りたくなるよね。（ビフィーネ）
プレ30mgを二週間続けたけどあんまり効果ない。
L-CAPの併用確定だな、こりゃ(;´Д`)
L-CAP当日は吐き気したりで具合い悪くて最悪。

自分もダメ元で飲んでみようかと思ってる所＜ビフィーネM

特定疾患更新用紙キタ━━━━(゜∀゜)━━━━！＠群馬

そうですか。
内視鏡で、完治していると言われました。
薬もいらないとのことで、もう十年も腸のことは全く気にせずに生きてました。
仕事はハードワークで会社の人間関係も最悪で、既婚なので家事との両立が大変なのですが、なんともないので、もう治ったんだなと思ってました。
旦那にもこの病気については話してません。
なるべくストレス溜めないようにしていますが。。。

あなたは、ラッキーだったってことです。
重症から軽症まで様々ある中で、あなたは最軽症の範疇です。
良かったじゃないですか。

確かにヨーグルトを食べ続けたら、
花粉症が治ったなんていう話も時々聞くので、
ヤクルトやその他の製品で、腸内バランスを保つことで
潰瘍性大腸炎も良くなることがあるのかな？？

ビタミンCは皮膚や粘膜の
健康維持するって
良く言われるよね。

全摘したら障害者認定して欲しい

ステロイドで人工関節にしたら障害年金通りました。
メシウマ

なにそれ、関節に金属とか入れるの？

>>326
大腿骨頭壊死で人工間接にしたんでしょ？
親戚は（ステロイドの副作用とか関係ないが）両足ともに大腿骨頭壊死で
今度手術になるらしいんだけど
手術から杖を使わずに普通に歩行できるまでに三年かかるって言われた。
326さんは片脚だけ手術したの？
手術後どれくらいで杖を使わずに歩行できるようになった？

mixiの潰瘍性大腸炎のコミュを見たら、
クエン酸で落ち着いた人がいあるらしいのですが、
どなたか経験者の方いらっしゃいますか？

>>326
とうとうお前も障害者様一味に仲間入りか。
ほんとにメシウマか？

人工関節で年金もらえるほどの等級になれるか？

働きたい…

ホーッホッホッホ―

童貞から来るストレスで悪化した…

ソープ池

おなかいてー
俺にストレス与えるものは全て無くなれ！！！！！！！！！！！！！！
ばか
　しねー
　　　　　　　てめー自己中なんだよ！

大人になれ！

おまえ仕事しろ！

デブ　やせろ！

だからスルー力を磨けといってるだろ。
いちいちいらいらいすんなよ。

ステロイドが減ってペン注開始になったんだが、
ペン注から一時間後、超腹痛い。
ここ数日落ち着いてたのに痛くて堪らん…。

ペンタサにもサラゾにもアレルギーがあるんだが、注腸なら使えてのに
注腸にすら反応するようになったんかね？
なんか泣きそうだorz

いろんな民間治療があるみたいだけど、ドクターハウスってアメドラで
タバコが潰瘍性大腸炎の炎症抑制するって言ってたので吸ってから大体一ヶ月
確かに吸った後は下痢ぎみなのが直って、血便は一切なくなった。　
タバコに常習性があるかはまだわからないが、吸うのを忘れると次の日が
下痢気味になるのは確かだ！　こんなので効果があるのは意外だが、
吸う習慣がないので吸わなかったり吸ったりで取り合えず一日２本って決めてる。

ハウスでも、その太った親父に対するエピとは逆に
肺癌誘発するので大腸癌とどっちの危険取るかだけのことって別の回であったよ

たばこって、血管収縮作用があるから、
血液の流れが悪くなったから、
血便が出なくなったってことではないのかな？？
大腸の活動を弱めるみたいな？？

シェンロンに世界中の人達が平和で幸せになりますように。

10日以上前から下痢で腹がパンパンに張ってるんだ
元々通じが悪い方で、いつもまともにウンコするのは週一ぐらい
そういう時は決まって激痛に見舞われる
今回もそれと一緒だと思ってたら物凄い気持ち悪くなってきて、熱も38度7分あるし、こりゃヤバいと思って病院行ったんだよ(内科)
症状をありのまま伝えたら、風邪と便秘が同時に発症したんじゃないかと言われて風邪薬と下剤貰ったんだけど、下剤はちょっとしか効果無いし、風邪薬は全く効かないという状態
しょうがないから解熱剤使って熱下げたんだけど、たまに計ると37度ぐらいはある
で、専門医に診てもらおうかと思ってるんだけど、その前に質問
俺はこのスレの人達と同じ病気かな？
現在の主な症状は腹痛、腹部膨満、粘液便、微熱、あと尿が一杯出るんだけど、最初だけ中々出にくい
誰かお願いします

>>343
一応、症状は全て当て嵌まってるかと。
下血があったら更にこの病気の可能性跳ね上がるけど。

でも、この病気だって診断が下るのは、検査に検査を重ねて消去法で決められるから症状だけでコレとは言えない。

とりあえず言えるのはキツい症状出てるみたいだからサクっと大きい病院で診察しておくれ。
個人的は違うと思うけどナ。
いや、根拠は無いけど。

便に血が混じったり、7'5分の発熱,
便回数が日に4回以上だったり
体重が減ってきたりしてたら
過敏性腸疾患を
疑われるんじゃないでしょうか？

専門医に診てもらったが
いいですね。

>>344>>345
レスありがとう
この10日間で何度もトイレに行ったけど便や尿に血が混じったことは一度も無かったよ
でも怖いから近い内に病院行って来ます

こういう言い回しも変だけど、普通の病気だといいね

潰瘍性大腸炎じゃなくて、
この時期だけに、新型インフルエンザっぽい気がしなくもなく？？

>>348
内科で診てもらった時に検査したけど、インフルではないって言われたよ

>>339

そうそう、タバコを吸い始めたら何故かカンカイ突入するんだ。

下血でイライラして、俺も吸ってしまったら、下血止まる不思議。

禁煙って、かなりのストレスなんかねぇ？体壊すくらいさ。

>>345
血便、発熱、体重減少って全部UCの症状だぞ。過敏性って血便とか発熱あんの？初耳だが…。

はっきりした病名がわからないから
UCとかクローン病とかの
症状あげて、UCって確定出来ないから
過敏性てゆう風に
枠を広げて疑っただけです。

ヘルペスと口内炎と関節炎もセットで来るよねorz
強い免疫力が欲しい。

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

医療法人榎会千城台クリニック
http://qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html

>>338
大丈夫か。
良くなるといいな。

あれ・・1週間以上

>>355
昨夜も変な違和感はあったけど、無事にペン注後トイレ行かずに寝れた。
ペン注久しぶりだったし、かなり炎症が強いみたいだから、たまたま刺激になったのかな。
レスありがとう。昨日不安な中で見たから本当に励みになったよ。

内視鏡の検査ってどのくらいの間隔でやるのがいいのかな？
自分は１年半前にやって以来、やってないんだけど。。。

何かの本には
２年に一度の内視鏡検査て
書いてあったよ。

俺は10年間放置してたことがある。その10年間は血が出ないけど下痢気味だった。
薬も飲んでなかったし、医者にも行ってなかった。
10年ぶりに検査したら再燃してた。
腸管は細くなってて知らぬ間に再燃と緩解を繰り返していたようだった。
今は後悔している。

一年に一度しないと診断書作成できない。

都道府県によって違うんじゃね？
内視鏡しなくても受給者証更新できるところもあるみたいだが。

内視鏡検査しなくても
血液検査だけで
診断される場合もあるよ。

歯ブラシ、使用3週間後は便器の水の80倍も汚い！
http://news.livedoor.com/article/detail/4229921/

まぁ口の中も細菌だらけだから、歯ブラシの菌を気にしなくても。
それよりも、朝起きた時の口内の細菌は、唾液1ccが約う○こ10gの細菌の量と同じだそうです。
起きた時に唾液を飲んで、その唾液の細菌でお腹をこわす事があるとか、
こっちを気にした方がいいのでは？
食事中やした後は、唾液が沢山出ていい菌がいる時に歯磨きして、
口からいい菌も捨てているそうです。
一番いいのは朝起きた時に、歯磨きをするか出来ない人はお茶とかで、
口をうがいして濯ぐだけでも違うそうです。
あと飲めずに、冷蔵庫に入れておいたペットボトルの飲料も
口をつけている場合、そこから菌が繁殖しやすいので、コップに入れて飲むようにしましょうね。
ttp://yaplog.jp/erie-ff11/archive/502

オレ血沈は常に50ぐらい

そりゃスゴイ。

自分はそこまではいかないな。

366さん、入院中？？

>>327-328
片脚だけ人工関節です。
3週間入院で退院後1月半で杖なしOKになりました。

>>331
UCから人工関節までの経緯詳細に書いて厚生障害年金3級？みたいです。

レスありがとうございます。
親戚は両脚だし、他に持病があるせいで
そんな風に（杖なし歩行まで3年）言われただけだったのかな

全員歩行まで2〜3年はかかるのかと思って
ｽﾃﾛｲﾄﾞｺｴｰ(;´Д`)だったが少し安心しました。

ペンタサ１６錠／日をはじめてからかれこれ一ヶ月
下血はかなり収まってきたんだが、あいかわらず便意の頻度はかなり多い
二時間ごとにトイレに駆け込む感じ
しかし、出るものがそんなに多いわけでもない

そろそろペンタサ減らした方が腸の調子回復にはいいのかな？

>>372さん、自分も少しづつ悪くなりだして2週間早く治まってくれるのを
待つ日々です。私が病院から貰った小紙によるとペンタサは副作用は
量に関係なく出る見たいなんで、大丈夫なら下血がある間は減らさない
方が良いと思うよ。
量が多いほど効くみたいなことも書いてあったけど16錠が上限だし

ところでアメリカでは再燃中はもっと多量に処方するみたいだけど
詳しい人いませんか

少なくともペンタサで
落ち着いてて良かったね。
プレドニン飲んでたら
副作用もあるし。

ペンタサの方が
ずっといいですよ！

2か月半の入院から、今日帰還しました。
発病以来20余年、とうとう大腸全摘となりました。
オペに踏み切るのには、かなり葛藤がありましたが
今回はプレドニン50ｍｇでもほとんど効果なく
パルスでも緩解できなくて、まさに断腸の思いで決心しました。

ストマ生活も40日になりますが想像以上に不自由です。
早くストマを閉じる手術したいです。
全摘手術後腸閉そくを起こし、激痛の余り三途の川のお花畑を見てきました。
オペだけは避けたくて、周囲の変人扱いにもめげず
長年徹底した食事制限してきたのに、敗北感でいっぱいです。
軽症の方、長期緩解中の方、私のようにならないように気を付けてください。
油断禁物です。長文失礼しました。

>>375
お疲れ様でした。
オペ前に広●漢方又は青黛を試されました？
この漢方が最後の砦かと思ってるんですが・・・。

あ、漢方の話題出しちゃった

気にする事無いよ。
俺も聞きたかったし。
それに漢方スレは使えないように荒らされてるから。
ここで話すしかないでしょ。
まぁ、あちらの荒らしは通報されてるから。
その内アク禁になるだろうけど。

この病気て年々悪くなるもの？

今までは血出ても薬(サラゾ)飲んだら出血止まってたのに、今回は２週間飲んでも血が止まる気配がない。
薬の耐性がついたのか、はたまた薬で抑え切れないほど病状が進行してるのか。
薬やめたらどっちかわかるが怖いなぁ。

>>375
>油断禁物です。
油断してなかったんだろ。

>>379
自分はしてなかったつもり。
でも、このような結果となった今、もっともっと気をつければ良かったかと･･･
それと軽症の人、自分から見るとけっこう無茶しちゃってる人多い気がする。
まぁ、年寄りの老婆心ってことで。

>>373
ペンタサの副作用ってどんな症状があのか教えてください

下痢

下痢もある。他には
腹痛や吐き気なども。
しかし、この病気(UC)の症状
と言う可能性もあって、
実際、ペンタサの副作用は
めったにないそうですよ。

>>382
>>383
ありがとうございます。

>>375
すみませんが年齢と性別、
気をつけていたこと、つけていなかったことなど
御教唆いただけませんでしょうか

自分も年々症状がきつくなってきています
でも少し調子がいいと好物のアイスとかビールを口にしてしまう
心根の弱さが情けないです

>>385
もうすぐ４５歳、男です。パウチの処理で、こんな時間に起きてしまいます。
３時間と続けて眠れないのがつらい･･･

食事では、自分ルールを決めてました。
厳禁(２５年間一度も食べなかった)は、揚げ物、アルコール類。
調子が良い時少しだけ解除したら、たちまち再燃したため禁忌にしていたものは、
炭酸飲料、牛肉、ｸﾘｰﾑ(ｹｰｷとかｱｲｽ)、ｺｰﾋｰ、ﾁｮｺﾚｰﾄ、生卵、青い魚、ﾌｧｰｽﾄﾌｰﾄﾞ全般。
一度入院してからは、ｺﾝﾆｬｸ、ｷﾉｺ類、生もの(刺身とか)、生野菜、卵黄、豚肉、
あらゆる乳製品、海藻･･･とにかく、刺激物・消化の悪いものは皆避けてました。
食事のサイクルは、
朝＝ﾊﾟﾝ(牛乳、ﾏｰｶﾞﾘﾝ未使用に限る)+ｼﾞｬﾑ
　　不調時(起きたら漏らしてた時とか)は、おかゆ+ふりかけ
昼＝うどん(具なし)+おにぎり(梅干･鮭限定)または、ご飯+茶碗蒸し(しいたけ残す)+おでんの大根+豆腐
夜＝豆腐ﾊﾝﾊﾞｰｸﾞ、白身魚と野菜の鍋、南瓜･芋の煮付けなど+ご飯(不調時おかゆ)
ここ数年は、3ﾒﾆｭｰぐらいのｻｲｸﾙでした。昼食は当然ひとりぼっちで、変人扱いでした(笑)
とても安上がりでしたが･･･
時々、うどんのかわりに好物のｿﾊﾞを食べてしまって下痢してたことを後悔してます。

歳とともに難治性・易再燃性は確実に進みました。自分も心が弱いとは思っていますが
再燃の恐怖に怯え、年々自分に食事制限を課していきました。
そのこと自体ｽﾄﾚｽになっていた気はしますが。
家族の理解と協力には感謝してます。
少しでも長く内科治療で緩解維持できると良いですね。
長文失礼しました。

いやパウチなら満杯にたまらない限りぐっすり寝れるだろ。
問題は閉じたあと。
常に肛門付近に便がたまっている感じがして寝られないぞ。
しまいには漏らすし。
異様に臭い便しか出なくなるし。
ガスがすぐたまって苦しくなるし。
これからが本当の地獄だ。

俺も外科治療だけは嫌だからと節制してるつもりだけど、
それも、し過ぎるのは逆効果なのかなぁと思ったり。
暴飲暴食はもちろんダメだけど、あんまり食事制限かける必要もないって聞くし。
そこに外科治療への恐怖から自制が働くと無意識に過度のストレスになってるんじゃないかと…。

独り言です。

>>387
貴重なｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとう。
いや、3時間くらいでﾊﾟｳﾁ満杯なんすけど･･･
閉じた後、容易な状況でないのはある程度覚悟してますが、想像以上なんでしょうね。
近年(ほぼ再燃しっぱなし)、便漏れ、異臭、ｶﾞｽ腹といった症状だったのですが、
それとは比較にならないﾚﾍﾞﾙなんでしょうか？

>>388
私の場合10代の時から胆石があり(これもｵﾍﾟ逃げてた)、急性膵炎も何度か繰り返してまして、
UCより先に、こちらの食事制限をかけてました。食事制限歴が長いので
意識としては、他人が見て思うほどの(食べられないことの)ｽﾄﾚｽはなかったと思うのですが、
外科治療への過度の恐怖心とか、いろんなしがらみ(食事のお誘いを断ったり)
は、ものすごくｽﾄﾚｽになっていたでしょうね。
1〜2回食べて、再燃したり痛みを感じたら、もう怖くて食べられなくなった
というのが本当のところです。

>>389
>>376でも聞いてるけど
オペ前に広●漢方又は青黛を試されました？
私もこの漢方が最後の砦かと思っているんですが…

昨日調子に乗ってから揚げを食べたら
朝の5:30から今現在もトイレの住人続行中。
腹痛ぇ〜

>>389
参考までに発病時の型とか（全大腸型とか）重症度も教えて頂けますか？

↑ごめんなさい。ageてしまった

>>391
ご自愛ください。揚げ物は長年食べないと、自然に体が受け付けなくなりました。
オペ直前の状態ですが、左側大腸炎型・重症でした。
3年前の入院時は、全大腸炎型・中等症でした。(主治医曰く、限りなく重症に近いとのことでした)
潰瘍の難治性もさることながら、プレドニン・イムランの蓄積、副作用が怖かったです。

>>390
いいえ。特に漢方･東洋医学を否定するつもりはありませんが･･･

>>393
レスありがとうございました。
イムランはまだ飲んだ事ないんですが、プレは自分も怖いです。

まだ腹痛いですが今から仕事です。
漏らさないか心配ですが頑張ります。

>>386
それは長い間大変でしたね。好きなものを食べてしまうのは私にもありますから。
そんなに注意して、神経質に食事制限してると。
メンタル面でのストレスが、一番大きな影響を及ぼしていたんじゃないかな？
ご本人も自覚なさってるけど。ごめんなさいね言葉きついけど。

全然心が弱いと思いませんが、これだけの制限を自身にかしていたんですから。
どんな病気でもそうですが、特にUCのような難病で長患いの病だと、
家族の理解を得て協力してもらえるだけで、気持ちも違ってきますもんね。ありがたい事です。
パウチの処理など、眠れないのは辛いとは思いますが、
当方クリスチャンなんで、少しでも良くなり楽になるよう、眠れるようにお祈りしますね。

>>394
難しいとは思いますが、無理しないようにしてください。
>>395
温かいお言葉、心に染み入りました。ありがとうございます。

今年の1月に会社を解雇され、今仕事を探しているのですが、
その解雇されたのと、仕事が見つからないという
ストレスからか再燃してしまいました。。。（涙）

先月から薬を飲んでいるのですが、
なかなか良くならず、今日病院に行ったら、
ペン注をやってみたら？と言われ、
今日からペン注を初めてやります。。。（涙）

ところで、薬局に行ったところ、
割高な薬代の請求をされ、無職の上に、
こんな金額払えないって思い、
いよいよ、申請しなくてはと思ったのですが、
まだ、潰瘍性大腸炎って難病扱いになってますか？

いつだったか、潰瘍性大腸炎は難病から外すって
法律で決まるとか決まったとかあったのですが、
いかがでしょうか？
（コンタクトレンズの定期検診が保険の適用の
対象外になる時に報道されていたような。。。）

もし申請できるとして、
難病扱いになると、就職しづらくなるというのも
聞きました。
これはいかがでしょうか？

２ちゃんねるでこういうことを聞くは、
２ちゃんねるのルールに反すると思うのですが、
もしよかったら、よろしくお願いします。

難病扱いになると、就職しづらくなるというのも
聞きました。
これはいかがでしょうか？

ないよ。
そんなの会社知らないもｎ

>>398

回答ありがとうございます！

ttp://www.nanbyou.net/uc/sindansaretara.html

申請に関して情報を得ようかなと思っていて、
検索したら、上記のＵＲＬに書いてあったので、
申請しない方がいいのかと思いまして。。。

たぶん、就職時に健康診断を受けるし、
それを含めてのことなのかも知れませんけれども。。。

会社「難病とか知らんけど、病気の奴より健康の奴の方がいいからこっち採用っと」

>>400

なるほど。
やっぱり潰瘍性大腸炎に認定されてしまうと、
就職に支障をきたすのですね。。。

本当に2重、3重にショックですね。。。

>>401
そんなに悲観しないで一病息災
とりあえずペン注は値が高いから申請したほうが宜しいかと思いますよ。

>>400
面接ではいっちゃだめよ

普通会社は面接ありだとおも。

面接なしって公務員？

>>402

励まし、ありがとうございます！
ステロネマの時もそうでしたけど、
ペン注も高くてびっくりしました！

本当に申請って必要ですよね。。。

>>403

そうですよね。
面接の時は、言わないようにします。

っていうか、今は面接にすらいけないですよ。
1人の募集に１５０人くら平気で来ますから（苦笑）。
もちろん、履歴書にも書かないですけども。。。

ただ、健康診断の時にばれますよね。。。
それがもとで、内定取り消しっていう感じでね。。。

>>404
面接で言ってはいけないと・・・

へへっ、ゴメン。
脳内変換間違えた。。。。

健康保険きちんと払ってるなら難病指定なんだしなにも
薬代余分に払う必要ないよ。特定疾病の申請はしたほうがいいに決まってる
よ。
中規模会社の総務の俺が言うんだから間違いないけど、会社は
絶対にわからない、保健所にでも勤めるのなら別だけど
本人のカミングアウト以外知る術は一切無い
因みにうつ病の奴が、会社は分かってると思いますがと
人事異動のとき申し出たこたとがあったが、役員ポカーンでした
因みに私も再燃して入院したとき部長も課長も見舞いに来て
何の病気と聞かれたので急性大腸炎ですととぼけたらへーそれって
どのくらいで治るのと入院してても分からないみたいです。
んで診断書だせって言われたんで主治医が忙しいみたいで
3ヶ月くらい掛かりますっていったら、退院したらそのうち忘れて
うやむやです（実話ww）

健康診断書の提出とか要るじゃん
主治医に頼んで誤魔化してんの？

>>410
かかりつけ以外の病院で書いてもらえばいい。
便潜血、CRPまで求められることは普通ない。

あ、貧血ばばれるか。

>>409

親切に書いて下さり、
大変ありがたく思います。。。（涙）
おかげさまで、申請しようという気になりました。
もともと採用先が今ない状態なのに、
病気がもとで採用されないとなったら、
本当に泣きっ面に蜂状態だったものでして。。。

レスを読んでちょっと笑わせてもらいました。
おかげで救われました。

>>386
生卵と青魚は安心な部類だと思ってたが…生卵はゆで卵よか脂質高かった気はするが、肉に比べたら全然低かったと思うんだが。
魚の脂は腸の炎症を治すわけじゃないが、炎症を悪化させることも少ない、みたいな話を聞いたことがある。Ω−3系脂肪酸とかなんとか。

俺卵かけご飯好きだし、塩鯖も好きだし、この二つけっこうヘビーローテなんだけど。これで結構食事制限してるつもりだったけど大甘だったかな？

青魚は良いって聞くけどな、まあやっぱり個人差が大きいんだろうか…

どうせ死ぬんだと割り切って適当にやるか

>>416
そう！いいねぇ〜
やっぱり、最後はパーットねｗ

>>414、415
個人差大きいと思います。それと自分の場合生卵は、最初の入院時
中毒性巨大結腸症になり(何とかｵﾍﾟなしで治った)直前に卵かけご飯ばっかり食ってたから
(自分も好物でした)潰瘍から入った菌の原因の疑いがあると云われ、禁忌にしました(泣)
青魚は、胆石症との相性がどうも良くないこともあり、止めてました。
個人差けっこうありますんで、参考程度に頭の片隅にでも留めてくださればと思います。
>>416、417
たまに思いますよ！
痛いとか苦しいとかが無く、コロっと死ねるんなら「あり」かなっと。
でもまだ、２人の子供が中学生だし･･･
　

>>418
菌ってカンピロバクターですかね？潰瘍に菌が入って中毒性巨大結腸症になったってことはかなり深掘れの潰瘍だっと思われ。
サイトメガロウイルスじゃなかったのかな？腸内細菌で深掘れ潰瘍作るのはサイトメガロって聞いたような。

しかしよく緊急オペにならなかったですね。なんか治療の経過を見ると、もしかしてあまり専門じゃないところにかかっておられた？
白血球除去療法、シクロスポリンが使われずにパルス（今は下火というイメージ）をされているところとか、そんだけ重症なのにマックスの静注量は50�rってのも中途半端な感じ。

察するに、食事制限頑張りつつ、お子さん二人いるから仕事は変えられず毎日ガチ100%で働きづめ…というケースでは。
この病気、精神的ストレスよりもやはり身体的ストレスがテキメンに作用するのが、最近の説の主流になりつつあるようで。

>>414
大変お詳しいですね。恥ずかしながら菌の種類まではよく判りません。
かなり深掘れの潰瘍だったです。実際、緊急オペも検討されてましたが、
主治医が可能な限り予定オペにもって行こうとのことでした。
話をはしょってたんですが、最初の入院時は静注50mgと並行してL-CAPを10回、今回もL-CAP5回やってました。
ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝはやってません。ﾊﾟﾙｽは、今回ﾌﾟﾚ減量時に発熱した時に初めてやりました。今は下火なんですね。
ご察しの通り専門医はいますが、ここで名前の出るようなﾒｼﾞｬｰな病院じゃないです。
また、仕事の件はまさに図星です(笑)　見事なﾌﾟﾛﾌｧｲﾘﾝｸﾞに脱帽です。
30代までは、毎日血便流しながら残業できても、40越えたらｶﾞﾀｶﾞﾀですわ。

血便出るたびに入院してる自分が情けなくなった…。

自分から入院させてくれと言ってるわけじゃないけど、発病した時みたく
ショック状態になるのが怖くて主治医の奨めにNOと言えない自分…。

>>421
そんなことないです。後悔先に立たず。無理は禁物です。
自分は意地張って、無理して、あげくにこのざまですから(笑)
仕事休めなくても、無理な時は無理！ってのも勇気です。
結局仕事に大穴あけた今だから思いますけどね･･･

>>418
UC発病してから子供作ったわけね。
子供がかわいそうだ。
将来あなたと同じ思いをすることになるかもよ。
生命保険は入ってる？
万が一のときに家族を路頭に迷わせないくらいの備えはあるんだろうな？

>>409
>3ヶ月くらい掛かりますっていったら、退院したらそのうち忘れて
うやむやです（実話ww）

まっとうな会社ならそんなことはあり得ない。

真っ当な会社じゃなかったと言うことで

俺もそう思った。

役員がポカーンの会社だもんな。
真っ当な会社の役員なら、自分の知らないことを話されても、一応それなりの対応と表情ができるもんだ。
>>409の書いてることは話半分に聞いた方がいいな。

そうつっこまれるとなんとも言えんが、業界では中堅どころで
通っている会社だけど、業務内容はマットウだが確かに居る人間の
レベルはとても高いとは言えん、俺も合わせてｗ。
上場してるような一流企業じゃ厳しいかもしれんね
でも普通の民間会社なんで毎期毎期売り上げ上昇のこと
（と言うか仕事のこと）しかみんな考える余裕が無いんで
人の病気のことなんか気にしてる暇ないんだとおもうよ。
それと部長はぎっくり腰持病で持ってるし、課長は大腸ポリープで
入院したりで、いい年になるとみんな持病の一つ位持ってるんで
あんまり人のことも根堀葉堀しないんだと思うよ。
まぁそう言うことです。

作り話はボロが出るなあ

まっとうな会社だとありえないかもしれんけど
普通の中小企業ならあいえるんじゃないの

俺発症時は小企業で
診断書持って行った。まだUC確定していなかったので
「急性腸炎で二週間の入院」て診断書。
持って行ったら「べつにいらなかったのに」って言われたよ。
10年以上前の話だし、小さな会社だけどね。

アトピーで潰瘍性大腸炎の人いますか？
両方ともアレルギーが関係する
と思うのですが。
幼少のときからアトピーで
高校生の時に潰瘍性大腸炎を発症しました。
３０代のおっさんです。
現在、治療薬にステロネマ５０のみ使用
していますが、潰瘍性大腸炎もアトピーも
調子が良いです。

アトピーとUC両方持ってる人結構いるみたいですよ。
自分はアトピーじゃないんですが乾癬っぽいもの持ってます。

UCも自己免疫疾患だから皮膚に症状が出るのも仕方ないのかなー
とあきらめの境地です。UC発症のあたりからなので連動してます。

ステロネマ使って、肌の調子がいいんですか。。。
自分の場合、ステロネマとプレドニン使ったら、
にきびが多量発生して、大変でした。。。（涙）

大腿骨壊死って ステロイドをどのくらいの期間 量使ったら なる可能性があるんですか？
初期から プレ＋ステ注使用で 最近 片足引きずる位 股関節が 痛いんです

自分もアトピー持ち
アトピーは幼少からで中学以降は落ち着いてたんだけど
三年前にUC発症してステロイド投与してから再発した
今は両方と戦ってる

膝の関節がすごく痛い

>>434
感受性とかに個人差があるから一概には言えない
まあとりあえずレントゲンとか骨密度とかで検査してもらうのがいいと思う
完全に壊してからじゃ遅いから

>>434
一応通算10gから危険といわれて入るが、他の病気で一生ステロイドを飲み続ける人もいるわけで、個人差が大きい。

>>422

いろいろ参考になる事例を丁寧にありがとう
煽りもあるだろうけど気にしないでください
みんなこの病気に苦しんでることは事実なんだし
情報はどんな些細なものでもありがたいです

といいつつまたアイスクリーム食べてしまった
暑さが憎い

皆さんありがとうございます｡ 主治医に 話したところ 有り得ないけれどレントゲンとって来週 MRとりましょうかと…

なってからでは どうしようもないし
心配なのが すごくストレス

大腿骨頭壊死はプレ総量よりもパルス経験の有無によるところが大きいという話。
まあでも総量１万�r超えたら、眼底眼圧検査、骨密度測定、股関節MRIはやっといたほうがいいな。

一回の再燃で1000mg近くはプレ使うから
1万なんかあっという間のような気がするorz

ムーンフェイス予防にリンパマッサージやってるんだが
（前回ムーンになったのと同じ量のプレを飲んでるが）
効果がある気がする。
ムーンに悩んでる人は是非試してみて。

5〜6年不定期にステロネマ
60mgを2週間→順次減量
これだけで片脚アウトになりましたよ…

今年の夏、ゼミ合宿で中国に行くんですが、
ラックビーちゃんと飲んでれば大々的に腹壊すことはないですか？
いく事自体は大してストレスに感じないんだけど食事だけが心配で…
中国に行ったことある方いたらアドバイスいただければ助かります。

はぁ…就活で悪化しなきゃいいなぁ(´・ω・｀)

中国現地の料理は…なんでもかんでも油まみれ！て感じなので、健康な人でもお腹壊したりします…

なので、食べ物はもう日本から持ってた方が安心かと。

ストレスと思うことだけがストレスじゃないんだよなあ
無意識のストレスみたいのもかなり影響あるから（少なくとも個人的には）、
あんまり楽観しすぎるのも後々困りそう

誰が楽観しすぎてると？

就活前に外国、それも中国行くなんて考えられねえ。
悪化させて就活こけたら、そこで人生終了だぜ。大げさでもなんでもなく。
一生に1度しか使えない新卒カードを軽く考えるなよ。
ゼミ合宿ってことは文系だろ？
文系は院にも逃げられないからな。

単位に影響ないなら参加を辞退することを強く薦めるわ。
ていうか海外で合宿するようなゼミに入るなよ。

禿同
診断書提出して、何とかならない？

今年１月から 発症した彼氏
元々 おなか弱いなぁと 思っていたけど
禁煙を奨めて 見事にｽｯﾊﾟﾘ止めてから だから 責任感じる
ステロイドで 顔は ﾊﾟﾝﾊﾞﾝ ニキビが凄い 身体にも… 自分が丈夫なのが 申し訳ない気がする 痛み 辛さが わかってあげられないのが せつない…
こちらを覗くようになって 長くﾂﾗｲ病気だとわかるにつれ ため息をつく事が 多くなった 何をしてあげられるんだろう…
自分がなってる訳でもないのに 長文すみません｡

>>450
結婚するつもりがないなら早く別れたほうがお互いのため。
結婚するなら、彼の病気が悪化して働けなくなっても彼を養っていくくらいの気概と収入が必要。
当然がんのリスクが高いし、今からじゃ保険に入れないから、それなりのたくわえも必要。
先立たれる覚悟も必要。

生きていくってのは楽じゃないぜ？

下血があって、内視鏡検査を受けた。この病気と診断された。
大腸はきれいだったが、直腸がただれていて、その細胞を調べたら
この病気特有の炎症？だといわれた。

一生付き合う病気だよと言われた。本当かよ。調べてみようと思い
このスレに来た。苦しんでいる方がたくさんいるこのスレ
で失礼だが、自覚症状は一切ないから、なんか不思議な気がする。

数ヶ月前に転職してものすごくストレスがたまっている。
早めにまた転職したいと思っている。

軽症からだんだん悪くなるのもよくあるパターン。
ストレスをためず、暴飲暴食、油物、辛い物を避け、規則正しい生活を心がけることをお勧めする。

言うは易しだが…

>>451
それは身も蓋もないなあ。
彼氏気の毒。

>>452
そういう人もたまにいるね。
自覚症状がないのはラッキーだと思いなよ。

>>452
１０年以上、下血以外の自覚症状が無かった。
その間３年近くは、治ったかのように下血すら(目視では)無かった。
それからダムが決壊するかのように･･･
オペ済み患者の独り言です。

あれよあれよと悪くなり、輸血されたよ…
GCAPでだいぶ復活してきたよ。

ほんとドミノ倒しみたいに
決壊するときはいっきにいくよね
まぁそれに怯えてたらなにも出来ないわけだが

GcapとLcapどっちが
効果あるのかな？？

CRP？CPR？の値が６まで上がってしまったため、
ガリウムシンチという検査を受けることになりました…

また下剤嫌だなぁ…

どんな検査だか分かる方おられますか？

骨シンチと一緒かな？
RIを注射して何時間かのちに撮影（スキャンされる）。

RI注射後は赤ちゃんの抱っこはダメだよ。

ゆうべすげぇ嫌な怖い夢みたぉ・・・

フトンに寝ていると、急に尻からウンコがものすごいイキオイで吹き出して
だんだんそれがウンコじゃなくて血にかわって・・・大腸から大出血して
だんだん意識が遠のいて・・・

おもわず「おがあちゃん！」と叫んで目が覚めちゃった　orz

ほんと夢でよかったぉ(ﾉ＿`)

>>402
受給者証使ってるんで分からないんだが、プレドネマ注腸（20ml）ペンタサ注腸（100ml）って保険有り（三割負担）で一月いくら位かかるの？

あなたの腸あきらめないで

いま下血して内視鏡検査の帰り。
自覚症状はないけど所見では確率高いらしい。ままだ三十そこそこなのに結婚も諦めないといけないのかな・・・。

結婚して良くね？？
諦める理由が分からない。

既に付き合ってるならいいけどね。
新たな出会いってことで考えると相手に病気のこと言うタイミングって
難しいかも・・・。言わない訳には行かないんだけどさ。

結婚のストレスに耐えられそうに無い
無難に生きていきられれば、それでよい

>>463
うろ覚えだけど
ペンタサ9錠とペン注一日1本＝30日分で15000円くらいだったと思う

>>461
そうです！骨シンチと一緒みたいです！

スキャンかー。
検査そのものはラクそうですね。

やっぱり下剤がなぁ…

赤ちゃんってことは重いものを持っちゃダメってことですか？

>>470
> 赤ちゃんってことは重いものを持っちゃダメってことですか？

違う違うー
RIを注射された人間が放射線源となるから、
赤子に影響があるよってことです。

だから、RIの影響がなくなるまでは赤子のみならず
妊婦さんにも近づいちゃだめですよ。

下剤、仕方ないですね
なんとか頑張ってください

>>445>>448>>449
やっぱり厳しいですか…
ここ半年ぐらい血便もなかったから軽く見てたんですけど…
行く気満々だったんだけど辞退しようかと思います(´；ω；｀)

今再燃中なんだが、食事したりジュース飲んだりするとすぐに２〜３回トイレに駆け込んで、
ゆるゆるのウンチするようになっちゃったんだけど、これって何か対策ないのかな？

便意をおさえる薬とかあればいいのに・・・

なんだか大腸が水分を全然吸い取っていない感じがするくらいなんだ・・・　orz

>>473
同じです…
もう死にたくなってきた
トイレはいるの怖い

未消化物出てくる人いる？
ワカメとか長ネギとか

>>475
なんていうか、そういうもの怖くて食べられないので
いつも土砂。
真っ赤な土砂が土石流のように肛門から噴出します
嫁入り前の娘なのに、人生終わりました

>>476
その症状だと重症に分類される？

宣告されたとき医者から症状の重さとか 直腸型とか言われずに病名だけ告げられたから、自分がどれぐらい悪いのか全く分からん。
紙に血がつくのと、トイレでおならすると血が飛び散るから軽か中だとは思うが。

>>462
たまにトイレを血の海にする夢を見るわ

同じく、ワカメは原形とどめて
出てきます。

私は直腸型の潰瘍性大腸炎を患い、5年が経ちます。
なかなか緩解せずに一生この生活が続くかと半ば諦めていました。
そんな時に「青黛」という生薬で潰瘍性大腸炎を緩解されている
方のブログに出会い、試してみました。広島漢方の噂は聞いてい
たのですが、遠方に住んでいる為に試せていませんでした。この
漢方と同じような成分でできているようです。青黛の服用開始か
ら1週間程で驚くべき効果がありました。血便も完全に止まり、
完全に固形の便が出るようになりました。

青黛は中国古来の生薬なので、特許が認められず、医薬品の認可
は得られないらしいです。使用に関しては完全に自己責任になり
ますが、私がネットなどで探した限りは深刻な副作用は全く見当
たりませんでした。

今は普通の食生活に戻れ、肉を食べてもアルコールを存分に飲ん
でも下痢や血便の症状が全く出なくなりました。改めて健康体の
幸せを噛みしめております。1人でも多くの方に青黛の可能性を
知って頂きたいと思い、書き込みをさせていただきました。
他にも青黛を試された方、いらっしゃいますか？

そんな時代錯誤な広告されても

>>476
緩解すれば、なんとかなるよ気を落とさずにマッタリ緩解までもっていってください。

>>479
ナカマだ！蕎麦とかウドンに入ってるきざんだネギもそのまま出てくるんです。

>>480
二週間飲んだけど効き目無かったです。

ニフレック嫌い

断食　道場　西式　甲田光雄　　　

潰瘍性大腸炎　完治

>>484
NGワード一覧ですね、わかります。

お腹がゴロゴロ言って
気になって眠れないorz

>>471
なるほど！そういうことでしたか。

近付かないようにします！

下剤飲んでも便秘なので出るかどうか不安です…
本当に嫌です…

>>480
青黛，今日届きました。服用量などおすえてください。

>>485
潰瘍性大腸炎でもうけている方ですね．
根治されるとお困りになるからの発言でしょうか．

googleで検索してみて下さい．多くの根治例に
出会います．

自演ｸｿﾜﾛｽ

検証なしの批判にもクソワロス

結果よければすべてよし。
結果悪ければすべて駄目。

>>477
はい
劇症です
全大腸型

去年再燃したときは中等症って言われたのにな
人を好きになることもできません
こんな女だとデートも出来ないし相手におならとか聞かれたら死ねます
四肢は細いのに下腹腫れてて、醜いし
この病気になってから、異性とお付き合い始めた人っていますか？

まあうんこ漏らしても笑って許してくれるような人と付き合うしかないよね
健常者だとそこまで理解してくれないと思うけど

漢方とか断食とかのたまってる糞ブログどもをぶっ潰したい。
俺がやってやるから誰か晒していけよ。

都合悪くなったら、すぐ「お腹痛い」て言えていいね。
「お腹痛い」とか言われても、正直「あぁ、またか…」としか思えない。
食事するときとかも、気を使うのばからしくなった。


…そう言われて、彼氏にふられましたorz

彼になじられる度に、ストレスで悪化させてた私も悪いのですが…

恋人と上手くやる秘訣とか、知りたいです。

>>495
病院関係者乙

>>495
潰瘍性大腸炎患者で実験している○
○病院など酷いデスよ。新薬とかいいつつの
人体実験で、ゾンビみたくなっている人が
死にそうな顔してみてもなんとも思わないなんて
血の色見てみたいです．

それに比べ断食を実施している病院の患者さんの
希望あふれる顔．これこそ医療って感じしますけどね．

特定疾患患者って儲かりますもんね．
断食などで治ったら困るからでしょ？
本当にやったら（てかそんな発言ばかりしてても）通報シマスが．

>498
サンキュー。URLは？

漢方飲んだらゲロ吐いちゃうの。

断食と絶食って別物扱い？

>>496
一行目みたいな事を言う奴と恋人関係で上手くやっていける自信はないなぁ。

第三者から見ると別れて良かったんじゃね、と思ってしまう。
アナタ本人は辛いだろうとは思うけど。

>>496
どんなシチュエーションだったか、本当に本心だったか分からないけど酷いわな。
俺も　>>501と同感。
そんな俺も、同じこと実父に言われましたよ。再燃して入院する前夜にも。
怒りよりも、悲しかったわ。
肉親じゃ選ぶ余地もないわけで。

みんな入院するときは個室？
私はトイレが部屋にある方がいいから個室派です

>>503
個室のほうが何かと助かるが、この不景気に俺には無理だわ。
大部屋にポータブルトイレ持ち込んでた。
1か月でン十万円だぜ、少しでも蓄えておかないと。
特疾だっていつはずされるか判りゃしないし。

450です
複雑な事情が あって
治療（食事・睡眠・勤務形態・立ちっぱなし・親の介護）に専念できない そのうえ 恋愛で ストレスなんて かわいそう
だから 別れてあげようか と思う時がある でも
ﾂﾗｲときでも 明るく笑わせようとしている彼を見てると 泣きそうになっちゃう
不安がってる時に
ｶﾞﾝﾊﾞﾚなんて 言えなくて 大丈夫 大丈夫!
しか言えなくて それでも 必要としてくれるなら 傍に居させて下さいって 感じかな （彼は〜してｱｹﾞﾙと言われるのが嫌いW）
発症してから 一度も好転せず 難病申請してきました

この病気の人で
太ってる人いるのか？
普通だったら食べでも
痩せるよな？
下痢とか嘔吐で食った物が
出てしまうんだから。

♂168センチ73キロですすみません

俺も食事の内容に制限はじめてから三ヶ月くらいで６〜７キロ痩せたなぁ

ふだんの自分の食事がどれだけ高カロリーだったかを思い知りますた

逆にプレドニンの副作用で
食欲増進→過食になって
太った人とか居る？？

>>499
どこに御住まいかに依りますので、お近くの
断食道場か「イッサイ栄養を取らせない」絶食
治療をされている（生の清水のみ飲む）病院を
検索してみて下さい．（そもそも何のURLでしょうか？）

全国に結構な数ありますよ．カナリ昔からやってる伝統
ある断食道場など．

遠くでもよいのなら出来るだけ西式を採用されて
いる病院がいいです．結構トントン拍子に潰瘍性大腸炎
がナオってますよ．（ソース：色々
ありますが、自分も入院していたのと、甲田医院．
甲田先生の本　に載ってます）甲田医院だけでも相当数います．かなり
昔から．

>>501
ここが盲点です．絶食入院をしてるからこそ気づきにくく
してるのが断食との違いです．「全く栄養を摂らないから」こそ
治るのです．

この違いに気づかない人が「断食で治るか！」と批判しますから．
（病院関係者もだけど…）ご気持ちはよく分かりますが。

半日断食だと半年くらいで治っていき、、2〜3週間断食
出来るなら回復食期間含め、2〜3週間の断食＋回復食期間
2〜3週間で治りますよ．酷さによりますが．

>>509
ﾉｼ 一時期は95kgくらいまでいった
現在のスペックは163cm73kg ♀
現在入院中ですが普通に食べてるから太ってる

食欲増進して食べても、増える前にお腹にくる。
入院中は40kg前後だった。看護士さんに軽く驚かれたよｗ
退院後しばらくは発症前と同じ46〜47kgまでいったのに、暑くなってまた43kgまで落ちてきたorz

>>506
症状が酷い時には、あまり食べれなくなるので、
ほぼ断食状態に一週間で、１０ｋｇも落ちるけど。
ステでましになってると、ステの影響で飢餓のような状態になるので、
食べまくってしまい、太るよ。
痩せた分戻って＋2〜5ｋｇ増えるかな。
もともと痩せてるんで、普通体重になるんだけど。
今は漢方が効いて調子が良く、痩せなくなったな。

やれやれ、漢方やら断食やら有象無象がうじゃうじゃだな。ｗ

漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信
漢方は迷信

んなこたーない。
歴史のあるちゃんとした学問だよ。
もっともまじめにやっているところから詐欺まがいのトンデモまでピンきりで、それを一患者が見分けないといけないというのが難点だが。

>>516
うむ、同意。

>>506
>>509
現在入院中で22歳 女 160cm 65kg(ピークは70kg)
発症当時は19歳 55kgでした｡
発症前よりカロリー押さえた食事制限をしてるのに、
ステのおかげで体重は増える一方｡
服のサイズは変わって選ぶの難しくなり、なにより顔はパンパンで
昔の面影はまったくありません｡
外出も嫌いになりました｡

現在５回目の入院ですが、絶食や低残便の食事をすることにより
一時的に10kg前後減量できますが、２ヵ月もあればリバウンドします｡
はやくプレドニン離脱したいです｡

短パン

プレを飲みはじめてから、えらく乳首がピンクっぽい色になったんだが…。
同じような人いる？

18の♂です
六時くらいに起きてからずっと股間の上（へそ下10cmくらい？)が1~5秒くらいの不規則間隔で1、2(稀に3)回くらいピク、ピクピクと痙攣しているんですが大腸炎の症状にありますかね？
特に痛みはなく、そことそこの周りを押しても痛みはありません。
痙攣は、そこの筋肉を意識的に動かす時の動きと似ています
便は大学があって時間が無いので今日は出していません。普段は目立つような血便は出ていません
今のところ体調にも変化はありません。下腹部が動いているという違和感だけある感じです。ただ常に動いているからか若干そこが疲れてきたような感じがします
大学が終わっても痙攣がつづいている場合は近くの医院に行ったほうがいいですかね？

>>521
んでこのスレに書こうと思ったかわからん
あほは帰ってくれ

>>521
そういう症状は漢方が効くらしいから広島に行け。

UCの患者が、こういう症状もあるかって聞いてるだけじゃないの？
なんでそんなに噛み付いてんの？

>>521
俺はそういう症状はないが、たまに腸がぴくぴく感じることはあるよ。

私も1回だけ痛かった 医者で検査したら潰瘍性大腸炎だって言われた

>>521

俺はいつも左下腹部がそんな感じ。常に突っ張り感や、ヒクヒクという感じ。
場合によっては軽い痛みがある。血便はないけどな。
カメラ突っ込んでも、特に何かあるわけでない。ようするに自律神経が
おかしくなっているんだろうなと諦めている。

漢方信者は基地外
漢方信者は基地外
漢方信者は基地外
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漢方信者は基地外
漢方信者は基地外

潰瘍性大腸炎と診断されて半年の者です。
この1ヶ月半ヨーグルトを食べ続け、下血も粘液も出なくなり
2日に1回の通常便となりました。
以前に比べて格段に体調がよくなったので嬉しくなって、
意気揚々と「ヨーグルトが良いみたいです´∀｀」と医者に告げたら
「ヨーグルト！？脂質が炎症に良くないですよ、もっと知識付けなさい」
という感じにたしなめられました。´・ω・｀
関連サイトを巡り巡ってヨールグトを試してみた次第でしたので釈然としません…

替わりに？
消化剤「タフマックＥカプセル」
ガスが溜まりやすいので　→「ガスコン錠」
を処方されました。（ペンタサ250　ミヤＢＭ　に追加）
ヨーグルト断ちに不安を覚えるのですが、どんなものなのでしょうか？
ちなみにその後2日間、お通じありません。ちょっと粘液出た（涙）考えすぎなのでしょうか…

人による、としか
今までヨーグルト食べてて調子良かったならl今後も続けるべき
一般論的には確かに医者の言うとおりだが
個々の事情を考えず頭ごなしに否定するような医者は駄目

その医者はダメだ

>>528
ヨーグルトの脂質がダメとかアホだろ、その医者。
ヨーグルト一個辺りの脂質がどんくらいか把握して言ってんのか？

寛解期にアナタがヨーグルト食べて悪影響出なきゃＯＫ。
むしろ調子いいなら食べ過ぎない程度に推奨。

>>528
その医者の持っている情報は古いやつです。
ヨーグルトや芋類はUCには大変良いです。

そもそも医者は病気の検査、診断、治療が専門です。
食事療法に関しては炎症性腸疾患を専門とする管理栄養士の指示に従いましょう。
症状が落ち着くといいですね。　

本当に個人差が大きいみたいですね。
私の場合、乳製品は全般にNGでした。
各人、日々様子を観察して自分で判断するしかないのかな。

>>532
芋もガスがたまるからあまり…と言われてる事もあるよね。
自分はサツマイモとか食べてもなんとも無いけど（一応皮は取るが）
脂質が気になるけど…って人は低脂肪とか無脂肪のヨーグルトなんてのも
あるからそういうのを試してみるのもアリだな。

>>533
うん、自分の体調と相談が一番確実だと思う。

自分は脂質はあまり気にしてないな。揚げ物はさすがに食べないけど。
ヨーグルトもチーズも普通に食べてる。

ただ、繊維質の多い物は即刻ダメージになる・・。桃でお腹下したよorz

明日は、1年半ぶりに大腸内視鏡検査だ〜。
すごくやだよ〜。
あのくそまずい塩水のような下剤を一気飲みするのがたまらなくやだ〜。

大腸内視鏡も死ぬほど痛いし〜。
うわ〜。

>>534
芋類NGって書いてあることありますね。
私もﾉｰﾌﾟﾛﾌﾞﾚﾑです。
>>535
私は脂質ﾀﾞﾒです。ﾁｰｽﾞもNG･･･桃は私も即効ｱｳﾄです。
>>536
大腸癌のﾘｽｸを考えると、1年に1度はやっておきましょう。
毎回内視鏡が死ぬほど痛いのですか？緩解期も？

>>537

いわゆる挿入して行く時に腸にあたるじゃないですか。
とくに、曲がり角っていうんですかね。
その時に、すごく痛いのです。。。
一回盲腸まで内視鏡を入れるじゃないですか。
それまでが痛いのです。
盲腸まで入ってしまえば、もう後は徐々に抜いていくだけなので、
全然痛くないのですか。。。

「痛い、痛い、痛い」とかなり声を出してしまうので、先生にも
我慢するよう促されます。。。（涙）

たしかに、ガンだったら困りますもんね。
まして、直腸癌だったりしたらね。。。

薬を飲んでも、出血、下痢が止まらないので、
先生も1度内視鏡やった方がいいんじゃないかと言われて。。。

俺の場合、前回の再燃時はヨーグルトが効果的だったので今回の再燃時にも
よく食べてたんだけど、全然効果無いのでやめてみたらむしろ調子が良くなった

何を食べれば◎なのかは個人差だけでなく、そのときの症状にもよるみたいだね

というわけで、定説にとらわれずにいろいろ試してみるのがいいとおもう

>>538
下血がある状態だったら大なり小なり痛いでしょうね。
確かに曲がり角、特に右結腸曲の所は少し入りにくいですね。
私はいつも緩解期に検査してたので、痛みはほとんどありませんでしたが
今回の入院で、下行結腸に深掘れの潰瘍がある状態で検査したら
泣きそうな程痛かったです。
尤も今じゃ検査する大腸もないのですが(泣)
検査頑張ってくださいね、半年〜１年に一回やっておけば精神的にも安心ですよ。

痛みに関しては鎮静剤打ってもらえれば凄く楽なんだけど、
ムーベンやらニフレックやらのまずさだけはどうにもならんからなあ・・・

>>540

励ましありがとうございます！
腸がよくないから、痛みがあるんですね。。。
あんだけ痛いということは
当時は相当悪かったということになるんでしょうね。。。
ということは、今回は前回よりも症状が悪い気がするので、
前回以上の痛みを感じるのかも。。。

ぎゃ〜。やだな本当に。。。

>>541

本当にいやですよね〜。
けど、最近味が変わったという噂を目にしたことがあるのですが、
どうなんでしょうかね。。。

自分が行っている病院は、
あの塩水の味をごまかすために。。。
飴玉が用意されていて、
舐めながら飲んでくださいって言われてます。。。
そうしたら、舐めすぎて、
歯の詰めているのが取れてしまい、
今度は歯医者にまで行くことになって、
踏んだり蹴ったりでした。。。
また、派の詰め物とれちゃうかな。。。

内視鏡、調子悪くなくても痛い人は痛い。
こんなに入りにくい人もいるんだよ。って研修医に説明サンプルにされたりする。

私まだ成人前の女なのに
研修医に大勢に見学されましたorz

うちの病院ではニフレック飲む時に飴玉禁止だよ。
飴を舐めながらだとガスが溜まりやすくなるから、らしい。
自分は冷やしてさえしてあれば全然平気だからいいけど
そうじゃない人は大変だよね…。

ベルエムピLって言う鼻炎の薬を飲んでいたら潰瘍性大腸炎を発病
http://www.kracie.co.jp/products/ph/1202019_2220.html

これのせいなのか、あるいはこの薬でとどめを刺しただけなのか。

自分も緩解期でも痛いです、内視鏡は。
つい数日前も受けてきたばかりですが。
１０年に３つくらい病院変わってるけど、今まで楽だったのは１回くらいしかない。
痛み止めやら麻酔やら（どう違うんだか）精神安定剤やらをわざわざ注射＆点滴してくれるんだけど、
まったく効かない。

>>542
ニフレックじゃなくて、マグコロール（スポーツ飲料みたいな味）あたりにしてもらったらどうですか？
自分もニフレックのあの味が吐くほど駄目で、翌年からは、予約時にマグコロールでお願いしますと変えてもらいました。

マグコロールだと即効性がない。って言われました。

遅くなりましたがレスありがとうございます！
５２８　です。

そうですね、ヨーグルトでも何でも人によって相性があるのですよね
しかし自分も知識不足は否めなかったものですから
その医者ダメ　レスになんだかすごく癒されました。´∀｀*
悩んで考えて戦ってるのは間違いなく患者である私なのにー
っていう、半分愚痴、半分医者不信の書き込みにお相手ありがとうございました！

ヨーグルトは便秘対策に1日1食、くらいに考えたいと思いますが、
同じ食品でも時期によってどうなるか分からないとか怖すぎ　ます…！
いちおう食事日誌は毎日つけてるので、それと薬を信じてこれからも頑張ります。
あともっと勉強します。あの医者に何言われても凹むものか…！

>>549
医者を変える気はないんだな…

内視鏡痛いって方けっこう多いのですね。
私はまだ良い方だったのか･･･
痛みに関しては個人差が大きいのでしょうね。
>>547
私も水で薄めたスポーツ飲料みたいなのだったので、マグコロールだったのでしょう。
量には少々辟易しましたが、飲みやすかったです。

俺はビジクリア以外無理

我侭なやつ

俺も一度マグ子ロールで内視鏡したが、そのときは朝2時くらいから家で飲めって言われて
家で飲んできたな。
即効性はないのかもしれないがニフレックの味を考えたら家で飲んできた方が数倍マシだろ。
病院いったらすぐ検査してくれるし

大腸の内視鏡検査をしたんだけど、
炎症が起きているところの組織をとりますということだったんだけど、
組織をとって何がわかるの？
炎症をしているのを見たんだけど、
あれって、ガンでもああなるのかな？

炎症が酷くなって
潰瘍ができて
癌になるみたいな？

>>555
潰瘍性大腸炎の特徴的な病理組織ってのがあんだよ。たしか。
生検＝生物学的病理検査、だっけ？間違ってたらゴメン、誰か教えてくれ。

んでUCの確定診断が下りるわけ。
>>556
その認識でだいたいあってるだろうな。癌化の前に異形成って前癌病変があるけど、UC患者はこれが確認された時点で全摘がセオリー。

>>557

そうか。。。

先生にガンの可能性はありますか？
って聞いたんだけど、
大丈夫とは言っていたんだけど、
病理検査をしてみないと
今の段階ではわからないということですね。。。
あと結果が出るまでの１０日間が結構地獄だな。。。

そこの病院、数人の先生で見ているから、
いつも同じ先生じゃないんだけど、
腸がすごい腫れているって
いろいろな先生に言われるから、
やっぱりやばいのかな。。。

自分も診断下る前のカメラで組織を採って、
UCの場合UCにしか見られない特徴が出るからそれがあるかないかで判断するって言われた。

その時はすぐに炎症も治まって1年ぐらいは緩解だったから
『難病って言ってもこんなもんか〜』って甘く見てたな…

短パン

潰瘍性大腸炎にかかって5年半
最初に見てもらった病院で一年半治療したけど内視鏡検査をせずに「もう来なくていいよ」って医者に言われたのでこれで直ったと思ったら
一年半後に再発。
二つ目の医者は慎重だった。きちんと内視鏡検査をして直っているかどうかを確認した。
先月、やっと症状がないことを確認できた。しかし、もう38歳になってしまった。
竜宮城から帰ってきた浦島太郎みたいな気分だ。
○|￣|＿

ていうか治らないから…

>>562
それは分かっているから・・・

腹がゴロゴロ言ってて寝れないよ…
トイレに行っても出ない…
しかも痛みもあるし。

>>562
このスレの住人が、
そんなこと分からないはずなかろうに…
と思いつつ俺も内心ではツッコミそうになってた（笑

>>561
30過ぎで発症かぁ。
発症年齢遅いだけでも不幸中の幸い…
今年新卒入社で病気について会社に何も言っていない俺としては
一生治らないのならせめてもう少し発症が遅ければ良かったのにと
体調崩す度に思う…職歴欲しい。

ねらーのニート煽りが笑えない。明日は我が身＼(^o^)／

>>565
不幸中の幸い？
２０代で発症しようが３０代で発症しようが、それはそれでつらいものがあるよ。
やっと何とか認めてもらえて、苦労してアピールして、一番責任ある仕事をもらえる時期に
この病気が重症化して１〜２ヶ月入院してごらん。
どれだけ周りに迷惑かけるか。絶望するか。

ちなみに自分は２０歳で発症してたけど、そのまま数年に一度下血するくらいで何とかやってこれたが、
３０歳すぎてから、仕事や人間関係のストレスが思っていた以上にかかっていたらしく、
あっという間に劇症重症化。全大腸、真っ白霜降り。意識なし。
２ヶ月入院、その後３ヶ月静養、仕事も変えた。
それから約１０年、マイペースに仕事するも、ステロイド治療による別病気発症。

体調崩すっつーのがどのくらいなのか知らないけど、１週間入院くらいなら全然仕事に影響ないよ。
若いだけいろんな可能性が広がってるに決まってるじゃないか。
まだ何も広がってない未来、あまり大げさに悪く考えないように。
自分はむしろ、同じ病気になるなら、もっと早く劇症化していれば、
あんなに周囲に迷惑かけることもなく、自分の将来をもっとしっかり考えられたと思うよ。

とりあえず、ステロイドの量には気をつけてもらいなね。

>>562
退院したらしたで、
「治ってよかったね〜　また頑張らなきゃねぇ〜」
って親戚や仕事関係の人の能天気な言葉に傷つく俺･･･
悪意のないのは重々わかっちゃいるが･･･
いい歳して最近ひねてきた自分に気づく今日この頃。

みんなニフレックの味が耐えられんというが、
３年前ぐらいからスポーツ飲料風味になってかなりましになったかと
５年以上前は何とも言えない薄い塩味で最低だったけど

>>566
似た境遇の方もいらっしゃるものですね。
私は21歳発症〜長期緩解(特疾更新やめるほど油断)〜30代は緩解再燃繰り返し(軽症)
〜40すぎ突如重症2か月入院、さらに再燃･全摘ｵﾍﾟ入院2か月半。
今更後悔もしてないが、今の自分の状態がもっと早く予見出来てたら人生設計も
見直せたわなぁ。
かといって、20代で重症化してたら･･･そのほうがマシとも思えないなぁ。
皆それぞれの境遇で、つらい思いをしているのは一緒。
他人を羨んでも仕方ないわなぁ。

さてと・・・
http://imepita.jp/20090712/264320

>>566
だから会社に病気について何も言ってないと(ry
一週間入院でもアウト。甘いかもしれんがバレて他部署への移動は避けたい。
少人数の開発部隊だから迷惑かける事が目に見えてるにしてもね…
10〜20代でこの食事制限と道端で漏らす恐怖背負って生きるのは
一番つらい時期だと思う。もっと色々あるけど不幸自慢する気はない。

他にも可能性が転がっているのかもしれない。
ただ、まだ入社して数ヶ月だが今の職種に就けていることだけが
唯一の俺の生きがいなんだ。後々駄目になったとしても後悔はしない。
その時は会社の人には誠に申し訳ないが、
クズ人間の土下座平謝りで勘弁してもらうつもりだ（笑

まぁ、>>566のを読むと共感せざるを得ない部分もあるだけに
もうちょい身の振り方を考えてみようかなとは思った^^ゞ

極論　>>569

長駄文スマソ

仕事があるだけでこの病気では圧倒的に勝ち組

それなりに苦労して
仕事もできてるんじゃん。

私は30だけど未だに大学生…

>>571
ただでさえストレスのかかる新卒年だからなぁ。
この不況に、ある程度希望通りの仕事に就けたのに、再燃の恐怖と闘いつつ
毎日をいっぱいいっぱいで頑張っている状況なのかな。
失う物が大きいだけに辛いでしょうね。
でも重症化して長期入院になったら元も子もないから、安直に頑張れなんて言えないし･･･

俺も新卒の年に悪化した。
大学時代は酒を飲もうが徹まんしようが全然平気だったのに、新卒1年目に悪化して、ステロイド漬け、以来7年慢性持続。
最近は免疫抑制剤まで使ってるわorz

今年32歳ですが痔かと思って軽い気持ちで病院行ったらこの病気でした。
ここ数カ月は極度のストレスにさらされていたのでそれが原因なのかな。
超激務のプロジェクトが昨年終わったので、その期間内に発病しなかったのは不幸中の幸いでした。
まだ直腸の炎症だけで粘液と下血程度ですが、この先一生付き合っていくと思うと気が重いです。
普段粗食ですが、年に1回の旅行（海外含む）の時なんかは現地料理をお腹いっぱい食べてきたし
何かと行動も制限されるのでしょうね。。。
治療法見つかってくれればいいなあ。

みんな苦労してるのね。
お気の毒。

＞治療法見つかってくれればいいなあ。
そこで漢方登場ですよ。
絶対に絶対に効くから試してみ。

当方医大でも取り扱ってる漢方服用中だが、効かない人もいるから。
絶対とか言わないようにね。
まぁ、効果ないのは、100人に一人の割合らしいけど。

そうそう効かないのはせいぜい１００人に一人。
信じれば絶対に効く。

>>580
どこの宗教だ
信じなくてもと信じても、効く薬は効く

でもまあプラシーボ効果も意外と馬鹿に出来ないのは確か

そうだね。

自分も魔法の言葉を使っているよ！
効果があるかは全くわからないけど。

あと爪もみ療法もやったし、
お湯療法もやった。

けど、治らず。。。

ただ、いい見方をすれば、おかげで悪化することなく、
現状維持できているってことかな？？

>>578
漢方とおっしゃっているのは青黛のことですか？

>>579
それ広島のやつ？

青黛あまり効果なかったなぁ…
広島漢方は知り合いが始めて数日で症状が激化して入院したから
今は考えられない。無職になったら考えてみるつもりだが。
どちらにしても知ってる中だと自分含め2人ずつ効かなかった人いる。
>>579の情報がガチならウチら涙目ｗハハッワロスワロスｗ

漢方自体は肯定的なんだが、
独りよがりでソースなしの漢方厨はどうも好きになれん。

↑工作員又は、使い方がど下手としか思えない　低脳乙

さてと
http://imepita.jp/20090713/334290

>>588
いいな〜ビジクリアで。
ムーベンはヤダー。

>>586
> 漢方自体は肯定的なんだが、
> 独りよがりでソースなしの漢方厨はどうも好きになれん。
>
同感。
そんで漢方は証（あかし）に沿ってやるべし。

ＡＴＭって結局どうなったんだろう？

↑薬価が安いんで制約外車が乗り気じゃないんだとよ

>>591
まじで？
じゃあ3つの錠剤を1つにした新しい薬剤開発して高く売ればどうかな

↑そりゃお前さん　毎月5万のお手当てが黙ってても頂けてるのに
変に親切心出して1回ポッキリ3000円でさいならされたら誓約会社も
困るからやる気出ないだろうよ、自分だったらと考えてみなよ
成約会社にとって　患者＝ゴミ（新でもハイ次の方ドゾーでどうでも良い）
利権を守ってくれる痔民党（と完了とお抱え意思）＝神様　なんだから

<<593
…ですよね

>>593 >>594

ワラタ

今再熱中なんだけど、ガスの量が半端じゃなくてトイレ回数がかなり多くなって困ってます。
どなたかガスの量を少なくする薬使ってる方いたら効果はどんな感じか教えてくれませんか？

製薬会社が乗り気じゃないのは儲けが減るというよりは、治験のデータを集めるという投資に見合うリターンが望めないからだよ

>>596
食事の内容には注意してるかい？
イモとか豆とかガスの出やすい食材使ってるものを食べてるとどうしたってガスは
出るから薬でどうにかできるものじゃないぞぃ

>>598再燃してからの主食はうどんと白米と豆腐だから大丈夫だと思うんだけど…
粘血便が出るから粘液が剥がれ落ちる時にガス発生してるのかと思ってさ…

>>593
抽出 ID:PQ3Hs0mQ0 (3回)
587 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/07/13(月) 09:17:15 ID:PQ3Hs0mQ0
↑工作員又は、使い方がど下手としか思えない　低脳乙

591 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/07/13(月) 14:24:43 ID:PQ3Hs0mQ0
↑薬価が安いんで制約外車が乗り気じゃないんだとよ

593 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/07/13(月) 15:29:17 ID:PQ3Hs0mQ0
↑そりゃお前さん　毎月5万のお手当てが黙ってても頂けてるのに(ry

全てのレスが『>>』じゃなくて『↑』だと時間も時間で
いつもの漢方厨ニートってのがバレバレなんだけど…


こんなところに張り付いてないで
外に出て働こうよ、ね？

　　　　　J( 'ｰ`)し　　　　　
　　　　　　(　 )＼( 'A`)　
　　　　　　│|　　(_　_)ヾ
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

↑工作員て本当に存在してるんだね。
精訳会社の方々　気に障ったのならごめんね

製薬会社はそんな暇じゃないよ。

>>561
人生への影響が大きいよね、この病気
38歳じゃ結婚も辛いのでは

>>601
お前ならきっと来てくれると信じてたぜｗ
明日朝一で会議だからもう寝るが感謝してる。

�d

↑いえいえこちらこそ、今期も売上げ達成できるといいね
おかげで最低2人は工作員が居ることが分かってなによりです。

>>596
以前ガスコンを処方してもらったんだけど良かったよ。
自分も最近ガスが溜まって辛いから次回頼んでみるつもり。

この病気って緩解しても保険に入れない？

社会人経験がない奴には製薬会社の業務の規模がわからんだろうな。
そもそも営業はBtoBだからこういうところで工作とかありえない。
研究は売れようが売れまいが関係ないし、開発は目の前の仕事で精一杯だし。

と、薬剤師の俺が言ってみる。
薬学部だから当然製薬に知り合いは多い。

>>585
錫類散(Xileisan)ってやつだよ。
最近ボチボチ扱う病院も増えてきた。
ttp://ibdhotnews.exblog.jp/6903911/

>>607
5年間治療しないでおｋだったら、入れるんじゃない
かなり難易度高いが

都民共済おすすめ

>>610
5年・・・ま、頑張ってみるか

あ〜〜〜〜くーるーしーいーーーー

35日本断食の5日目　友達が断食道場で完璧に治った
らしいから私も経験してます.

奇跡が起きる半日断食　甲田光雄

>>607
重症度や部位、過去の入院回数によっては入れると思う。
ただし保険料の割増は確実だし、
腸・肛門での入院は○年間支払いません、とか制約はある。
ダメ元で保険屋に聞いてみなよ。

>>606ありがとうございます。自分も主治医に相談してみることにします。

>>614

私も生活苦しくて、毎日が断食です。一日一食とかざら。
悪化もしないけどさ。

>>609
へー。時代は変わってきたね
広島も認められてきたって訳だ

>>617
一日一食とかざらって…
断食じゃないじゃんｗｗｗ
てかＵＣでいう一日一食とか日常会話レベルじゃね？

俺も昼時は飯行くふりして散歩しながら時間潰して、
夕飯だけ食うっていう一日一食がデフォだな。
昼飯食うと午後の仕事に支障が出る。
次の日出張だと前日の夕飯も抜きだしな。

食事代２,３倍位なら払うから週1でいいから好きなもの食べたい。
そんなことを妄想したことあるのは俺だけじゃないはず！！

>>619

まあまあ、一応気分だけでも修験者のように頑張ってます！みたいな、
努力をしているという気分だけでも味わいたいもんだ。
もともとは、貧乏なんだけどね。

この前、どうしても我慢出来なくて、焼肉屋に行って腹一杯食べ、ビールも飲んだ。
次の日に覚悟したが平気だった。

また半年後、焼肉屋にチャレンジしてみようと思う。

>>620
裏山鹿ｗ

俺も給料入ったら…
いや食欲よりもヘタレが勝ってまだ当分無理かorz
>>620みたいな奴が本気で勇者に見える今日この頃。

ところでひとつ聞きたいんだが、
焼肉にしても何にしても他人に迷惑かけるのが怖くて
俺は外食に行く機会がほとんどないんだが
腸に危険な食事をするときは知人と一緒に外食で済ませられるか？
特に病気について知らない知人とか。

極度のヘタレと腸の弱さを誇る俺に
おまいらアドバイスくれ…いや、ください(´；ω；｀)

さっきトイレ行ったら
血便だった……
緩解してたけど
再燃か…

またプレ増えちゃうな…

俺はなんて無駄な時間を過ごしてきたんだorz

血便くらいこの病気である限り普通のこと。
ヘコむな。

>>614

断食で完璧に治るわけないじゃん。
自分もこれで入院して５０日間完全絶食したけど、
退院できたのは、腸を休ませたことで症状がおさまっただけのこと。
完治ではない。

>>621
俺はNG食品がらみの食事会では安全なものだけ食べるようにしている。
周囲の人間にはUCであることを全員にカミングアウト。

これで余計な悩みや駆け引きはしなくてすむようになった。まあデメリットもあるけど、俺はこのスタイルが楽だ。

私もｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄ組。
黙ってて仕事に穴あけたりしたら洒落にならんしな。

>>621、626
自分の場合、ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてる親しい人は気を使ってくれて
食べれる物のある店にしか誘ってくれない。まぁ、数人しかいないが･･･
そうじゃない大多数の場合、何かと理由付けて断ってる･･･
UCのこと、根掘り葉掘り聞かれるのに疲れた。気を使ってくれてるのだろうが、
「これどうぞ、あれどうぞ」って云うのをいちいち説明して断るのは気が重い。
なかには心無い言い方する人もいるので、気分悪くするくらいなら回避してる。
「好き嫌い多いね」
「昔からそーなんですよ」で済ましてる。
消極的なんで、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽになってなくてすいません。

私なんか、ＵＣカミングアウトしまくりですよ
そしてみんなには
「気はつかわなくていいよー
みんなが好きなもの楽しく食べてる方が嬉しいし
自分は自分で勝手に食べられるもの食べるから、どこでも付き合う気にスンナ」
とお酒の席でもにこにこ付き合ってる
トイレ行きまくっても許してね、でみんな笑って平常どおりの付き合い

もしかして周囲に恵まれてるのかな
みんないい人たちだと感謝してる

>>629
裏山。
自分はやっぱ、人づきあい下手なんだなぁ･･･
どうしても気を使ってくれる人が必ず居るので
気を遣わせてしまっていること自体にヘコんでしまう。

友達には腸が悪いとは言ったが、病名は言ってないな。
毎食薬飲んでるから、そもそも隠すことができん。

自分は会社員じゃないけど、仕事仲間に遊びに行こうと誘われるのは全部、断ってる。
アクティブな連中ばかりで大概車で出かけるんだよね
車とか、どこで便意もよおすかわからんのに怖すぐるｗ考えただけでお腹がグルグルなるわいｗ
一応病気を説明すると相手は、あっそ、大変ねーみたいな感じで同情してくれるけど、すぐ忘れるみたい。
その後また誘われて断ったら、付き合い悪いね。とぽつりと言われて
それからは全く誘われなくなった。別に落ち込みもしなかったけど、まぁそんなもんだよなー世間の認識はと。

頑張りましょうね、みなさん

↑あれｗ
名前にレス番入ってるけど間違いです
440は僕じゃありません。ゴメンなさい

>>608
ニートの漢方信者を真面目に相手にするのは時間の無駄。
せいぜいからかう程度に相手するのが良い。

>>632
自分も車でのお出かけのお誘いNG。高速なら全SA/PAｽﾄｯﾌﾟとかｺﾝﾋﾞﾆでﾄｲﾚｽﾄｯﾌﾟ連発とか
とても付き合わせられない。さらに車酔いが酷いので仕事仲間の大型ｾﾀﾞﾝやﾐﾆﾊﾞﾝは無理。
人の車、糞＆ｹﾞﾛまみれにするわけにはいきません(泣)
すぐ忘れてくれるので困っているのが、外回り先の社長夫人。
いつも気を遣って飲み物を出してくれるのだが、毎回ｺｰﾋｰとかｺｰﾋｰ牛乳とか･･･
断らざるを得ないのだが、当然そこの会社では変人扱いだわな。
「少々嫌いなものでも飲めるだろ」って空気が充満します(泣)
一杯のｺｰﾋｰが致命的ﾀﾞﾒｰｼﾞになるなんて認識、世間じゃないわな。
愚痴・長文すいません。

俺は食えるものがある店に誘導する。
うどんとかそばとか寿司とか。

でもこの時期ビアガーデンのお誘いが多いんだよねｗ

>>626-632
ガチで�d

おまいらみんな周りに言ってるんだな。
何のトラウマもないのに人間不信な自分に泣ける…
>>628に俺がいてワロタｗ

>>632
そこなんだよ。
飯の後に人の車とかタクシーとか電車とかで移動だと
もう飯の最中そのことが不安で頭がいっぱいで飯どころじゃない。
こりゃ今日はvipに、
「帰りの車内でウンコ漏らしたでござるの巻」スレ
立ち上げることになるのかなぁとか妄想しっぱなしだよな？




てか、うにあられウメェｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

すまん、うにあられは誤爆。

誤爆って本当にあるんだな…
毎回釣りだろアホスｗとか思っていた自分が恥ずかしい。

ただうにあられがうまいのはガチ。
腸に良くないと分かっていてもやめられない。

味の伝承　うにあられ
http://www.echigoseika.com/shopdetail/004000000008/

あられは揚げ物だからなあ。
結構オイリー

>>639
エスパー現る。
まさに今俺が口に入れようとしていたものがコレだ…
なんか今日はいい夢が見られそうだｗ

明日は昼飯食ってみる。
よく分からんがヘタレな俺も少し前進できた気がするな…
おまいらに全俺が感謝する

食事や車に気を使うってのは劇症期を経験した方？
私はまだ診断されたばかりで自覚症状は下血だけなんだけど、
いずれそうなるのかな・・・。
たしかにトイレの問題は重要だよね。

>>642
複数回重症経験者です。
もうね、催してから臨界点まで音速だから。

検便がない仕事(パート)って何があるかな？病気になってから専業主婦してたけど働きたくて。

自分の場合は朝がそうだなあ。
だから朝から車で同乗して出張なんて恐ろしいｗ

起床から2時間くらいが一番不安定だから、
早めに起きて、乗車中は腹をペットボトルのお茶で暖めてる。

>>642
「全大腸型・重症型・劇症型」３重苦経験者がここにもいます。
オペにならなかっただけありがたいと思って生きてます。

でももうＵＣになって何年もたつけど、そんなに食べ物やら何やらに気を使ってないなぁ。
海外に数ヶ月間行ったこともあるし。
トイレなんか、ほとんど気にしたことない。
下痢や下血はしょっちゅうするけどね。
でもしぶり腹（どうしようもないほどの便意）はあんまりないから。
下痢と下血でトイレに行く時間のほうが長い、ってのは、
もうそうとう重症の状態で、自分は入院前だけだったな。
食事も、原因が明らかに食べ物だってわかってる人は気を使うんだろうけど、
自分の場合はストレスが一番の再燃の原因になるから。
油ものとかは控えてるけど・・・でも普通に食べてるな。ドカ食いしないだけで。

とりあえず、軽症の人がよくビビってるけど、
軽症のうちにわかって薬飲んだり検査してれば、
「いずれそうなる（重症化する）」ってのは、ほとんどないんじゃない？

俺は、この病気を利用して、
余り出たくない会合には食事制限が有るのでと丁重にお断りして、
出たい会合には、そんなに気にする事は無いからと出席している。

この前も、みんなでショーパブ行って生ビール飲みすぎて、夜中にゲェゲェしてしまった。
血液検査で肝機能に異常値が出でしまい、主治医に怒られてしまった。

軽症だが下血してる間のみ食事制限してるわ

そうでないときは辛いもの以外(揚げ物)でも大丈夫。
カレーとかキムチ鍋なんてもう一生食えないんだろうな。

自分はこの病気になってすごく痩せたんだけど
（結局思い切って友人連中にはカムアウトした。あまりに激痩せして心配されたので。
そしたら結構ネットで調べてくれたりして、理解もしてくれるひとが多くて嬉しかった）
すごい風船デブの知人に
「ずるーい、別に死なない病気でそんなにすっきり痩せるなんてずるーい、ずるい
あたしもなりたーい」
と言われて、殺してやりたいと思った過去がある
周りの男たちに、
「このひと変な病気なんですよ、ﾌﾟﾌﾟお尻からずっと血とウンチが出続けてるらしくてー」
なんてわざわざ言われまくったし
理解ある彼氏が出来たら、
「汚いビョーキなのにそれでもいいなんてその男よっぽどもてないんだね」
なんて言いながら、その彼氏にたまたま会ったらくねくねしてメアド聞いたりしてて（彼はむしろドン引き）
その子と居るとストレスＭＡＸになったので付き合いをやめた
周りの友人たちもその子からは距離を置いてしまい
今でも私は恨まれてるみたいで時々嫌なメールが来る
「チィーッスまだうんこまみれなの？」みたいな

>>644
食べ物関係で働いてるから、毎月検便を提出してるけど
この病気だからって検便に引っ掛かったりしないから安心していいよ。
検便ではO-157、腸チフス、赤痢なんかの法定伝染病とかになってないかしか調べない。
ただ下痢続きだと検便する事自体が毎回大変だwww
>>649
そういう人とは離れて正解。
その元友達は、体は健康かもしれんが心が病んでるんでないの？

>>649
病気について話した方が良かったのかな
友人に話せないでいたら付き合い悪いと言われて誘われなくなっていき孤立していった
職場でも仕事後の飲み会とか行かないからやはり孤立
携帯持つ必要無くなったから解約した

>>649　
身につまされた。
自分も、激ヤセ＝癌みたいに勝手に決め付けられていたふしがあったので、
親しい人にはカミングアウトしたのだが、自分でネットで調べたりして
親身になってくれる人もいれば　小馬鹿にされたこともあった。
変な話だが、「友達」と「ただの知り合い」とをセレクトできたいい機会だったと
思うようにしている。前向きに行きましょうや。
「治らない病気だなんて、そんなのに罹ってよく死にたくならないね。」とか
「うらやましい！私便秘だから、大腸交換して」とか信じられないこと云う人もいた。
後者には「ステロイドの副作用と人工肛門や大腸ガンへの恐怖がもれなくついてきますけど、
それでも良いのなら、ご遠慮なくどうぞ」って返してやりましたが。

650

650さん教えてくれてありがとうです　パート探し頑張ります。

俺は、22歳で発症して18年間も苦しんできたが
100年に一度の大不況のおかげで仕事量が激減し
ストレスを感じなったせいか、症状がぴたっとおさまった。
18年間はとても辛かった、おかげで街中のトイレ所在や
混雑具合や個室の数などのトイレ環境が詳しくなりました。
やっと普通の生活が出来る喜びに幸せを感じています。
やっぱり、原因はストレスだったのか。

・・・だが、会社が傾きはじめている。

トイレは警察署、病院、役所などで結構助かった事があったよ。

1週間くらい前に便に少し血が混じってて、一昨日大腸内視鏡検査しました。
大腸全域にただれが少しずつあり直腸が一番ただれていて恐らく潰瘍性大腸炎
との診断をされました。（生険の結果は来週）
症状が軽くこの病気は体質的なモノだからと言われ、薬は処方されませんでした。
帰って調べて難病ということを知りました。
一応今は便に血が混じってもないし腹も痛くないから様子見でいいんですかね？
29歳男です。

>>657
なんというヤブ医者・・・
すぐにセカンドオピニオンへ行くことを勧める

>>657
医者は生検の結果を待って、と考えてるのかもしれんが
病名を伝えたのなら、病気についてもきちんと説明するべき。
自分なら大きな病院で診てもらう。
たいした症状がないからこそ、酷くならないうちに対処した方がいいよ。
あと薬はちゃんと処方して貰わないと…。
普通はまずペンタサとか出してくれるんじゃないか？

>>659
同意
ありえないです、その医者
すぐにでもセカンドオピニオンを受けてください
どんなに軽くてもペンタは処方されるよ
もう、ありえない
田舎ですか？

>>649
ﾃﾞﾌﾞや醜女に限ってﾃﾞﾘｶｼｰがないよな。
看護婦でも醜女より美人のほうが優しい場合が多い。
美人は性格が悪いと云われるのは大体が醜女の陰謀。

>>657
俺も最初に出血したのは２９頃だけど、その後放置してても１０年くらいは
血や粘液が出たり出なかったりだったから、数日薬の服用が遅れたくらいで
すぐに病状が悪化するようなことは無いとおもう

医者もちゃんとした検査結果が出るまではうっかりした薬の処方はせずにおこ
うと判断したんじゃマイカ。

医者の中にはやたら薬を出すのはよくないと考えてる人もいるしな。

他の医者にセカンドオピニオンを求めるのも別に害ににはならないからやって
もいいけど、他の医者も内視鏡検査をしてからじゃないと診断はできないと思う。
短期間に連続して検査してると腸に負担をかけ症状を悪化させかねないし、今は
慌てずに検査結果を待った方が良いと思う。

>>662
同感同感。

私も生検の結果が出るまで薬処方されなかった
かなりの痛みと粘血があると訴えていたのに＞＜
結局2週間以上薬無しで非常に辛かったのを覚えてる〜
何か手続き上の問題とか何かの関係で
結果出るまで出しづらい理由とかあるの？
仮に違う病気だったらペンタサとか飲ましたらヤバイの？？

どなたかカスピ海ヨーグルト試した人います？
ネットで「効く」みたいな噂を目にしたので
ちょっと前からフジッコの市販品を食べてるんですけど、
実際に食べ始めたら一週間もしないうちに下血は治まりましたね。
一応ペンタサも併用していますけど、
本当にヨーグルトの効能だとすれば
漢方薬よりはるかに安上がりで心強い存在になると思いますよ。
まあ、医師によれば「体質にもよる」って話でしたけど。

初めてカキコミます。23歳の時この病にかかりました。
直腸型で血便と膿便が症状です。
一生治らない病気と聞いてかれこれ24年が経ち
今はもう47歳です。
病状は１年おきぐらいに再燃を繰り返します。
仕事でストレスがたまると症状が悪化します。
幸い軽症なので下痢もしません。
以上初カキコでした。

カスピ海産ｗのはまだ試したことないけど、同じ銘柄のヨーグルトでも
緩解の補助になる場合と、何も効き目が無い場合と、結果は様々だな

体質ももちろんだけど、そのときの症状にもよるんじゃないかとおもう

コーヒーが効くって人もいるくらいだからなｗ

昔LG21？　だかが効くって話題になったことあったよな確か

軽食は書き込むなよカス

排便した時に、腸の激痛が走るのですが…これも潰瘍性大腸炎の症状ですかね？

先日、新米医師に内視鏡で腸にガツガツカメラ当てられてから痛み始めたので、病院ではそのせいと言われたのですが…

久しぶりにmixi（笑）開いたら僕の・私の職業自慢スレがあってだな、
ここ最近の鬱スレの中でも一際の破壊力だった。

ここの住人もみんな働いてると思ったら一層鬱になって…
もう本気で2次元に飛び込むしかないと思ってる。

見てみたら健常者だったとしても勝ち組な職業ばっかだなｗ
なんだあれ

mixi3000人も登録してるのか。
患者の約30人に1人か。
ちなみに俺も薬剤師。
今の職場は楽でいいんだけどつぶれそうなんだよねorz
転職はストレスかかるからしたくねー

なぜこのスレの薬剤師はこんなにも性格が悪いのだろうか…
恐らく全員同一人物だからなのだろうが。

薬剤師は25万人。
1000人に1人としてUCの薬剤師は日本に約250人か。

生命保険に入れないよね。
イコール結婚できない

質問なのですが、

血便が少し出たので病院へ行きました。
大腸検査をして炎症＆潰瘍があり、
ペンタサ２５０とビオフェルミン１日３錠づつ処方されてます。

細胞の検査結果は「軽度の炎症」と言われました。
しかし先生からは潰瘍性大腸炎だとは言われてないのですが、
ペンタサ２５０と言う薬の説明に書いてあったので私はそうなのかな？と思ったのですが…。

状態が安定したら薬も終わりにするみたいです。
直ったら気にせず普段どおりの食生活にしていいのか、潰瘍性大腸炎だと思い気をつけていった方が良いのか悩んでます。

>>677
炎症の原因は何なのか、徹底的に追究すべき。潰瘍性大腸炎なら病理検査で判明するはず。
状態安定したらペンタサ中止？大丈夫かその医者。ペンタサは緩解維持薬だから基本的に死ぬまで飲むって認識がデフォ。

潰瘍性大腸炎以外でも血便が出る病気はいろいろあるからな。しっかり鑑別してもらいな。

>>673はそれほど性格悪そうには読めないが。
>>674の方が性格悪そう。
ちなみに俺は弁護士。手術はまだ。

>>677

ラッキーじゃん。
いまのうちにいろんな保険に加入するんだ！

>>658-664
ありがとうございます。
とりあえず検査結果がでるまで様子見ます。
その後薬出るかもしれないし・・・
愛媛に住んでるんですがいい病院ないですかね？

再燃がはじまってそろそろ四ヶ月・・・症状がひどく悪化することもないかわりに
良くなってる感じもいまのところあまり無い

自由業で外聞にそれほど気をつかう必要もないので、そろそろ県（神奈川）の難病支援
に申し込んでみようかと思ってる(´･ω･`)

>>678
ありがとうございます。

軽度と言われたのであんまり気にしなくていいのかな〜と思ってたのですが、
もっと先生に聴いて見る事にしてみます。

先日 大腿骨壊死の疑いでｶｷｺした者です
MRIの結果 ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞでした が その後嘔吐を伴う 激しい頭痛…
頭部ＭＲＩ必要かな
群発性頭痛スレ 覗いてきます…
ﾎﾝﾄ 落ちるわ

あ

>>677
わたしも下血と下痢で大腸スコープ検査したら潰瘍が二か所にあった。
けれど、他の件で別の内科にかかっており、結局ステロイド投薬になったので
大腸潰瘍のほうはとくに手当てしなかった。

ステロイド飲みだしてしばらくしたら下血無くなったので放置。
最近また便に血が。痔と区別がつかない。

軽い潰瘍で潰瘍性大腸炎と診断が下らない場合は投薬をやめることはあると思う。

治ったら何食べてもいいかんじ。でも、胃腸をいたわったほうがいいかと。

UCと切れ痔って同時にかかることってあるよね？

薬も数週間飲み続け、最近身体の調子がいいのになぜか出血が収まらない。
それになんか排便後に肛門が切れてるような感覚がある。
腸からの出血じゃなくて痔の方の出血な気がしてきた。両方かもしれんが。


あとUCって悪化すると便細くなる？
細い便しかでなくて不安だ。

>>687
狭窄が起こると便が細くなると思う。

今調べてみたんだが切れ痔、潰瘍性大腸炎の両方に合併症状として狭窄があったorz


二週間後に学校終わるからそこで内視鏡検査かな・・・・・

オイラも狭窄併発中　でもまあだからといってどうと言うこともないけどね
ウンコが妙に細い（チーカマくらい）くらいでｗ

大腸内視鏡が正直、激痛に近かったのだが、
それって上記にあるように、
腸が細くなっているから、管が入りにくいために、
激痛っていうことってあるのかな？？

ある、症状が酷い時ほど痛い思いをする
逆にかいかん中は（期間が長いほど）痛くない
中には気を失う人もいる

>>692

なるほど。やっぱりそうなんですね。。。
自分、再燃中にやったので、
激痛だったのかも知れないですね。。。
激痛で、盲腸のところまで内視鏡が行かなくて、
最後は先生も無理と判断して、
痛み止めを打つことになりましたが。。。

けど、1度細くなった腸は、
元に戻らないとの話だったので、
寛解中でも、またあの激痛があるのかと
ちょっと怖いなと思いまして。。。

自分が通っている病院では麻酔してくれるから痛くなかったな。
血で水が染まるぐらい酷かった時に内視鏡したが、意識が朦朧としていたからか大丈夫だった。

昔通ってたとこでは麻酔なしで激痛だったが。

タバコを喫煙して一ヶ月半、初めて一日
一回の大便で済んだ！ 下血のも少なくなり
かなり調子が良くなってる。 一日2〜3本
で抑えてるけど、夏終る頃には違和感なくなると思う。

俺も狭窄で最後までカメラ入らず。
腸管の細いところで5mmくらい。

>>693
UCの場合、緩解すると広がってくる場合が多いようです。

>>695

そうだよね。便意とか発生しなくなるんだよなぁ。
出血も２．３日位で止まる。
食欲も落ちるから、超に負担を掛けるような食事をしなくなる。


良い子のみんなは真似しちゃだめだよ？

最近、暑いからだるいのか、腸の調子が悪いのかだるいのかわからなくなってきた

>>686
ありがとうございます。
そうですね！潰瘍性大腸炎と診断されなくても、
腸の為に食生活に気をつけるにこしたことはないですね！
なるべく胃腸に優しい食生活にしていこうと思います
。
たまに胃腸に悪そうな食べ物を無性に食べたくなったりもしますが(笑)

結婚あいて募集
俺は35歳働いているお！

>>700
保険入ってる？
貯金ある？

>>700
同病の患者さんだとつらい時もお互い理解し合えるから
いいなぁと思う。
でも同時に再燃してたりするとと大変そうだ。
トイレ争奪戦は必至だしｗ

>>695
禁煙で発症･再燃って人が多いけど自分の場合逆。
今年職場にヘビースモーカーが転職してきたとたん再燃･重症化した。
自分は大の嫌煙家なので　ただのストレスかもしれんが。
ってか、今時社内禁煙じゃない会社なんてやめてやるぅ〜･･･勇気がない。

保険は入れないお。貯金はあるお

>>702
理解しあいながら橋の下で暮らすのか。

>>703
原因自体不明だから個人差があるのでは？　自分は薬服用してもあまり変わらなかったから
ヨーグルトがいいとか漢方がいいとかいろいろやってみたが、たまたま
タバコはＵＣを抑制するって言われて試しただけ！　これが今までの中で
一番いい！　しかも安上がりでクスリよりも劇薬じゃない！　とにかくリスクの問題！
難病で完治するクスリがあるなら誰も悩まないし！　自分にあったやり方がいいと思うよ！

確かにステロイドや免疫抑制剤、GCAPなどよりはタバコの方が劇薬ではないかもしれない。
でも、タバコが確実に効くという保証はない。（あんたは効いたみたいだけどｗ）
ペンタサはタバコより長期的にもずっと安全。
続けるならペンタサだよ。

俺はタバコ吸ったら悪化したのでやはり個人差がでかいだろーな


ペンタサとサラゾピリンって一般にどちらの方が効果強いですかね？

>>708
ケースバイケースじゃないかな。
おれは直腸型なのでサラゾピリン座薬を処方されてる。
内服だと直腸に届くまでに効果が薄れるらしい。
あと、副作用があるのでいずれはペンタサに以降って聞いてる。

直腸型なら座薬のほうがやっぱいいのかな。直接いれるわけだし。

俺も直腸型なんだが錠剤のほうを処方されてるわ。
あとさっき調べたのだが、ペンタサはサラゾの1.5倍の量飲むといいと書いてあった。

ヤクルト４００いいですよw

>>706
いや、別に喫煙を否定はしてないのですが。
確かに薬の長期･大量摂取は怖いですね。
つーか、今年の再燃でオペになっちゃいまして･･･
暑くて暑くて、パウチの接着面が痒くて眠れない(泣)
三日ごとでよかった交換も、ここんところ二日目にはもう腸液で爛れて痛い。
早くストマ閉じたいよ。

>>700
自分かと思った！！
働けなくなっても国が守ってくれるから大丈夫。
安心して結婚出来ると思う。

ペンタサ１６錠／日をはじめてからかれこれ二ヶ月、ずっと大腸が水分を
吸収してくれてないようなゆるいウンコが続いてきてたけど、ようやく形
のあるウンコが出るようになってきた。

タイミング的に、一昨日から食べ始めたゆでたカボチャが効いたのかなぁ？

何が効くかは本当に人によるよね
自分は少し悪い程度ならしそ油が効いた
先生は気休めだろうと笑ってたけど
実際良くなってたんだから馬鹿にできない

先生が笑った？、原因不明でペンサタが利くとかなら
難病じゃないじゃん！　多分この病気って免疫能力に何らかの成分が利くのであって
各個人によって薬が違うんではないのかな？　クスリなんて服用して効果なかったし
何はともあれ、自分がこれがいいと思ったものがそれが何であれ即効薬だよ！
>>713　国が守ってくれるってどういうこと？　小額の手当てでしょ？

いや、どうかな　生活保護が受けやすいとかこの病気で何か特典
ないのかな、不眠症で働けないってな理由でも生保は頂けるみたいだし

うち、オイラが身体悪くして働けなくなって、今、配偶者に扶養されてるけど、
民主の世になって民主党のマニュフェストが実施されたら、ヤバイです。
子供いないから、税金引かれるだけ引かれて、いよいよ貧しくなりそう。
この上、特定疾患外されでもしたら、考えるだけで恐ろしい。

オペったらいいじゃん

うなぎ食いてーな

>>717
生活保護受けやすいとかはないと思う。　病気で働けなくても潰瘍性大腸炎は
手当ても減らされ、難病指定もなくなる可能性があると思うよ！　
中途半端な病気だからね！　誰も苦しみはわからないと思う。　
その辺誰か詳しい人教えて！？　

私も>>217さんと同じく知りたいです。生命保険に加入してないので手術や入院、最悪ガンになった時の事を考えると、先の人生が不安です…

続きです。この病気と判明したカルテがあっても、その後の治療を無視し続け５年経てば保険に入れるでしょうか？確かカルテの保管は５年だとか聞いた事があるので…。

オペったらいいじゃん

>>724
オナったらいいじゃんに見えるｗｗｗ

入院中はIVHでもオナニーしたくなる

ﾜﾛﾀｗ

>>375
レスを読ませていただきました。すごく身に沁みるご意見でした。

私は発症して4年になる20代です。今の症状は軽〜中程度だと思います。
大腸全摘手術に踏み切るのに、かなり葛藤があったというお話でしたが、
私は元々医者嫌いで薬に頼らず自然治癒に任せたい考えです。手術なんて想像するだけで
ゾッとしてしまいます。
手術をするくらいなら、いっそ死んでしまいたい。その方がいいと思ったりします。
375さんも手術をする前、自分の命を絶つことを考えたことはなかったですか？
その上で、すごく生きるのが辛い状態になっても手術を受け入れる気持ちになられたのでしょうか。

質問なんですが二月に便に血が混じったので病院に行ったところ年齢で潰瘍性大腸炎を疑われ
内視鏡検査をしました。Ｓ字結腸に炎症があったんですが生検の結果は潰瘍性大腸炎ではないと出ました。
炎症は風邪をひいて抗生物質を処方後だったのでそれで腸が荒れたんだろうと言われました。
しかし自分でネットなどで調べていたので大丈夫と言われてもなかなか安心できず
食べ物を食べるときも辛い物や牛肉や揚げ物はどきどきして避けがちだったり…
かなり便秘性な上に切れじ持ちなのでしょっちゅう血が出てお尻は痛かゆいですが
二月のときの感じはないです。医師には当然薬の処方もうけてないのですが
食生活に注意したりしなくて普通に過ごしても大丈夫でしょうか？

すれ違い

>>729
自分なら生検が大丈夫だったんなら普通の食生活にする。
だけど痔でよく出血してるんなら
そっちは恥ずかしくても肛門科を受診しなくちゃいかんよ。

>>729
それ痔だろ！

>>729
ん、明らかに痔。

友人も抗生物質で血便だった。一部真っ赤な腸だったらしいけど
抗生物質やめたら正常に戻ったらしい。

便通をよくする努力をした方がいいよ。

>>729
まず便秘を治す食生活をだな…

とりあえずUCじゃなくて良かったな！

便秘を解消できるような食生活を心掛けてみます。
答えてもらったみなさん本当にありがとうございました。

馬鹿どもめ。
痔のせいでS状結腸に炎症がおきるかい。ｗ

抗生物質だろ

た

みんなさ、恋人とか出来た時この病気だってしっかり伝える？

今日はL-CAPだ。
前回2クール目は2000ml処理したくらいで圧が上がり
途中で終了する事が多かったんだが
皆は1クール目と2クール目とで違いとかある？
針をずっと同じ場所（右腕から出して左腕に戻す）に刺していたからなのかな…

>>739
男女関係なく、ある程度仲良くなったら伝えるようにしてる。
隠していてもいずれはバレるだろうし
それで離れていく人とは所詮それまでの縁だったと思うようにしている。

L-CAPてやったことないんだけど。
うちの先生ペンタサとかの薬以外の治療やりたがんないんだけど
どの程度の症状というか状態でやるもんなんですか
あとどんな感じですか

今日区役所行くのだけど自転車で36分くらいだけど大丈夫かなバスは、突然トイレに行きたくなったら不安だし。

>>739
伝える以前に恋愛する気にならない
そのせいで39歳になってしまったがな・・・

漏らしてしまう可能性を考えると、どうしても単独行動になってしまう。
飲みに行けないから同僚とすら疎遠になる。
その生活に慣れると孤独が一番になってしまう。
気がつくとこんな年齢になってしまったよ。

もう人生終わった感があるよ

みんなそうならないように気をつけてくれ。
男の結婚は35歳までにしないと子供を50代で成人させることが困難になる。

>>741
ﾍﾟﾝﾀｻで効果があるから他の治療は必要ないと判断してるんじゃない？
自分は中等症だけどｱﾚﾙｷﾞｰ体質で飲める薬が制限されるからね。
ﾍﾟﾝﾀｻ・ｻﾗｿﾞも血液検査の結果、ｱﾚﾙｷﾞｰ反応で内服できない。
今回はｽﾃﾛｲﾄﾞの効きも悪く出血も止まらないんでLCAPになった。
治療自体は2時間、両腕から献血してるようなもん。
自分は終わった後、半日は目眩と軽い頭痛と吐き気がする。

>>743
( ´・ω・)人(・ω・` )ﾅｶｰﾏ
年齢まで一緒

>>744
同僚がいるということは仕事があるということか。
全然終わってないぞ。

>>741
俺２．３ヶ月L-CAPやってたことあるよ。
ステロイド離脱したくて、他の治療法をいろいろあたってるときに先生からすすめられてやった。
その頃はまだハタチくらいだったから、L-CAPおわったあとの吐き気とめまいは２時間くらいで消えたけど、
１回か２回、アレルギー反応が出たことがあるよ。
首筋や腕に赤いぶつぶつがでてきたの。終了３０分前くらいに。
アレルギーが出てからはL-CAPしてないけど、炎症が激しいときにやったら、結構効果があったと思う。

ただひとつだけ問題があって、L-CAPしてるときは、ベッドで寝たきりなのね。
炎症が激しいときって「トイレにいけない状況」に極端に反応するじゃん？
でも、両腕に針が刺さってるから、ベッドから動けないの。
一応看護婦さんに言えば、針を一旦抜いてくれて、トイレには行けるんだけど、
結構大仕事みたいで（一旦機械も止めて太い針も抜いて）、言いづらいんだよね。

あと個人的には、針がすごい太くて毎回痛かった。
痛み止めのパッチをもらっておいて、朝起きて当ててから、L-CAPに臨んでた。

>>743-745そうかレスありがとう
単独行動が楽ってのはすごく分かるよ
この病気の患者も少なくないみたいだし、同じ病気同士なら理解もあるんだろうけど・・・やっぱりなかなか言えないんだよなぁ

患者同士ってのも微妙なような気がする
病気についてはツーカーだろうけど
お互い余裕がなくなったら殺伐として終わるような感じ

連レス失礼
>>749L-CAP自分も16の時やったよ
ステロイドは本当にどうしようもない時に使うって方針だったから、絶食で良くならなかった時すぐこれ勧められた。

>L-CAPしてるときは、ベッドで寝たきりなのね。
炎症が激しいときって「トイレにいけない状況」に極端に反応するじゃん？
でも、両腕に針が刺さってるから、ベッドから動けないの。
これすごい分かるｗ
だから行く時、出来るだけ出しきっておこうとトイレ行っておいたりめちゃくちゃ緊張してた。
あと何故か脱水症状気味だったようで、血液とれるスピードが遅くて何度も機械ピーピー言わせてやってる間常に横で誰かが見張ってたよ。

針は確かに太いね
痛み止めパッチ貼ってたけど、血管ブチブチ言うの分かるくらい痛かった。
血管細いから何度も失敗されたのと、機械とまった時に針をグリグリして位置調整されるのが本当に地獄だったよｗ
あと痛み止めパッチやってても結構痛かったから、やってもやらなくてもそんなに変わらないんじゃないかと一度やらずに挑んだら本当に後悔するくらい痛かった。

結局３ヶ月くらい毎週やったけど、副作用もない代わりに効果も全くなくて無駄に終わった
効く人と全然効かない人がいるんだってね
あと一度やり始めて５年経ったらみんな効果出なくなるから５年しか出来ないって言われた気がする。

>>752
今日は2100mlで中止になった。
立派な血管らしく失敗される事は殆どないし、
針を刺す時にちょっと痛いくらいにしか感じないかな。
>>あと一度やり始めて５年経ったらみんな効果出なくなるから５年しか出来ないって言われた気がする
これマジですか…？orz

>>753ちょっと古い資料だが見てみたらやっぱり書いてあったよ
http://g.pic.to/105dpc
見にくいから書いてあるのそのまんま↓

『重症患者に効きやすいと言われていますが、発病６年以上の患者には効果が無いとも言われています。
これは、炎症の原因となる物質を取り除いても、その後の潰瘍を治していくのは腸自体の治癒力であり、長年患って鉛管状になった大腸には回復力が殆んど無かったりするからです。
またあくまで対処療法でしかなく、再燃を防ぐ事はできません』

５年じゃなかった、６年でした。
あと「やり始めてから」ではなく「発病してから」６年だった。
『〜とも言われています』だから絶対って訳ではなさそうだね
ただ自分は６年しか出来ない、と先生から言われてたよ
結局効果なかったからもうする事はなかったけど

>>754
わざわざ書き出してくれてありがとうございます。
自分は今、発病から5年目だ…orz
とても効いている気がするのでショックだが、早めに分かって良かった。
こうなったら一日も早くｶﾝｶｲして維持できるよう食事制限とかも努力します。

ageてしまった。ごめんなさい

この病気が原因で働く自信がなくてずっとニートをしてました
でも親がうるさくて近所（自転車で15分もかからない）の会社受けたら内定出た
ただ心配なのが週休一日なんだよ…
これってやっぱりきついかなあ
近所だから通勤ラッシュに揉まれることもないし行き帰りも楽なんだけど、
心配で辞退しようか迷ってる

みんなどんな仕事してるの？

>>757
何歳？

私は19歳でUC歴2年目です。
緩解･再燃･入退院を繰り返しながら
介護士の仕事やってます。

>>758
今月で25になりました
大学出て就職失敗してからずっとニートです
病気になったのは大学2〜3年になる間

>>759
自分も介護目指してました
でも資格持ってないから無理かなって思ってるうちにニートになってた
介護どうですか？
やっぱり体力いりますよね

ちなみに今内定出たのは販売なんだけど高校の時にバイトしてた店なんだ
店長代わってたけど…
病院も自転車で行けるんだけど、週休一日だけが心配なんだ

>>760
週休１日もあるけど、家から近いとか、勝手知ったるご近所ってのは重要だと思うよ。
知らない土地や慣れない場所ってのは、知らず知らずのうちにストレスとなってカラダに現れる。

逆に、気になる要素が休暇だけなら、ほかの問題はクリアされてるわけで、
第三者的には悪くないんじゃないかなって思う。
バイトをしてたなら仕事内容もある程度は把握できてるわけだしさ。

そりゃ厚待遇の仕事のほうがいいけど。
とりあえずやってみたらいいんじゃないかな？

発症が大学一年の夏で、今二年なんだが病気持ちだとやっぱ雇われにくいよな。

入院で二流した
今現在進行形で就活＼(＾o＾)／

介護職はUC患者には
厳しいと思います。
体力かなり必要ですし
…自分よりも患者を優先。
認知もない訳ではないし
ストレスたまる仕事だと思います。

>>761
ありがとう
そうだよね、せっかく出た内定なんだし行ってみようかな…
ただ面接のとき病気のこと言ってなくて
早いうちに伝えたほうがいいのかな

昇給とボーナス年二回あるみたいだし、週休一日と店長が怖いの除けば結構いいのかも
ちょっと希望でてきたよ

>>762
だよね
前に面接で病気のこと言ったら苦い顔された
そんで落ちた

>>764
ありがとう
確かに相手優先だよね
自分は体力と力には自信あるけど再発した時は自信ない…
周りで介護やってる友達は精神病んで次々辞めてくから、そこも気になってた
ストレスなのかな、やっぱり

過酷な労働、プレッシャー、周りの人との会話
すべて、ストレスからひどくなるのは自分自身でも良くわかる
焦ったり、追い込まれたりしている状況では尻がヒリヒリするのは私だけ？

いっそオイラたちが結集してなにか起業するか

在宅でできる仕事ならオイラたちでもできるから、
うまくやればできるんじゃないか？

>>767
そういう(大腸炎持ちでもやれそうな)
在宅仕事を斡旋してくれる団体がいるとか
親がTVで見たと言ってた
その人達も皆潰瘍性大腸炎だとか…
又聞きなので詳しくなくてスマソ

>>767
仲間に入れて下さいｗ

>>767自分も入れてくれｗ

最近便が黒っぽくて、今日のは真っ黒だった。


調べてみると
食道や胃などいわゆる上部消化管より血液が出た場合は、黒っぽい便（黒色便）となり、
小腸や大腸など下部消化管より出血した場合は、赤い便（血便）となることが多いです。


もしかして腸以外のところからも出血してるのかな・・。
UCで便が黒くなる人っています？

>>767あなたが神か…。

>>767
社長いますぐお願いします

>>767
よろしくお願いします
特技は、英語とあやとりです

ちょｗお前ら落ち着けｗｗｗ







>>767面接会場はどちらですか

≫771
ステロイドとか飲んでますか？
強い薬で胃とかが
荒れてしまってるんじゃ
ないでしょうか？

私はよく分かりませんが
上記のようなことも
あるんじゃないかと……。

でわ治験株式会社

>>767
事務所にトイレ何個要るんだよｗ

仕事内容：トイレ掃除で万事解決

>>767
大阪だが入れてくれ
このスレの住人だけで会社はできるはず…だと思う

この病気から
大腸癌になった人
いますか？

病歴や重症度等
詳しく教えて頂けませんか？

今年この病気になった者で、この病気について調べてみたけど
遺伝って本当に関係ないの？て思う。母親もなってるし。
しかも母に「大丈夫、私もあなたの年頃になってちゃんと就職もしたし、結婚もできた。」
って言われてそりゃあなたは出来たかもしれないが、私はこれから就職、結婚はおろか恋人が居たこともないで、何も希望が無い。
大体万が一、億が一結婚が出来たとして、遺伝要素があったら子供が可哀想。
すみません、愚痴でした。

>>767
詳細ﾏﾀﾞｧ-? （･∀･ ）っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ

さっきから下血が酷くて20分間隔でトイレ行ってるんだけど
明日の会社休んだほうがいいよね・・・？

そうですね。
早く座薬入れて！

>>782私は父親の妹もごの病気だったよ
どうなんだろうね

遺伝は関係あるかもしらんが、でっていうって話。
死に直結するようなもんならともかく、そうじゃないものなら大抵の人は持ってるし突然変異するかもしれない。
コロンブスの卵がなんとかかんとか

>>782
関係ないよ？
だからその考えやめた方がいい。

何でも人や病気のせいにして現実逃避してると、
人間的に卑しくなるし自分に甘くなる。
大した病気でもないのに悲劇のヒロインぶるなよ…
元々ろくな人生歩んでなさそうだし、コブの一つや二つ
増えたって何も変わらない。

やっと底辺にいることを自覚出来たんだ、
これからは上だけを向いて生きていこうぜ！！

人それぞれあるだろうに
たいした病気じゃないとか言っちゃうなよ

これは絶対に遺伝だよ！ オヤジが似た症状で
俺が遺伝した！ 年食ったら治ったらしく
今は無いみたい！ 俺は仕事したりしなかったりで
数年周期で再燃の繰り返し！ 正直辛すぎる！

>>788-789
欝っぽくなってる奴に激励はきついな

>>790
こ
　　　　　し
　　　　　　み
　　　　　　　　　　の

なったものをぐだぐだ言ってても治るわけじゃなし
次を考えて生きてかないともったいないよ
思い悩むとストレスでまた悪くなる悪循環だから
もう考えすぎないようにしてるわ

遺伝あるよ。
俺の潰瘍性大腸炎の友達、母親が潰瘍性大腸炎で無くなったからな、、

潰瘍性大腸炎から
どうやって死に繋がんの？

生存率は一般人と変わらないと言われてるんじゃないの？

潰瘍性大腸炎そのもので死ぬ人はあまりいないと思う
ただ大腸がんの発症リスクが常人より高い＋悪性度が高い
生存率は知らん

潰瘍性大腸炎で死ぬのは１％とかそんくらいだった気が
大腸ガンになる確率は健康な人の30倍だとかいうよね

>>792
そうは言ってもこの病気で失った時間は戻って来ない・・・
緩解したら38歳になっていた。
一生独身・童貞になりそう。

遺伝というか、なり易いとかはあるんじゃね？
うちは祖母が免疫異常の病気だったよ
全くないとは言い切れないと思う

病気だとか病気じゃないとか、
そんなもん考え方次第だろ。
そりゃカラダに合う薬が見つかるまでは結構大変だけどさ。
それでも最終的には、薬より気持ちのほうが重要でしょ。腸がストレスに敏感に反応することは、
みんなが一番わかってるんじゃないの。

つか人生観？とか考え方が、
身体を超えた発想にまで至らないから、「病気持ち」ってことにとらわれ続けるんじゃない。
ま、そういうひとは仮に病気じゃなかったとしても、学歴やら年収やらリア充だなんだで、
一人で勝手に悩んでいくんだろうけどね。

悟りを開いた方がいると聞いてやってきました

たいしたことないて言ってる人は軽症かな

重症者は食事もかなり制限されるしトイレの回数も増えるんだから結構辛いと思うが

身体を超えた発想？
意味が分かないんですが。

>>801
軽症でもいつ漏らすかもしれないって恐怖はあるし、食事制限ちゃんとしないとすぐに悪化する
単独行動を余儀なくされるんだよな
そして社会的に孤立・・・

問題は重症度よりも、社会の一員として生活できてるかどうかだな。

>>801
一応中等症だよ。

俺男だけど毎日生理用パッドつけて会社行ってる。
大体ダダ漏れであまり意味ないけど。
一人暮らしだから自分でパッド買うんだけどそこはさすがに恥ずいな

平日は一日一食、主に夕飯にラコールと雑炊、野菜ジュースで生活してる…たまに点滴。
それでも週２で漏らしてるし、トイレは10回/一日。帰ってからまずパンツを洗う習慣に抵抗なくなった。
会社に病気のこといってないから貧弱体型とひどい顔色で心配され…そろそろバレるな^^;)ゞ

飲み会は各自解散なら参加。他は断ってるけど職場関係は本人の努力しだいでなんとかなる。
ストマ経験もあるけどガスで音が鳴って恥ずかしいな〜ってこと以外は事務的に処理出来たし…

この病気なんてこんなもんじゃないの？
でも薬で他の難病抱えてる人と比べれば軽症に過ぎないか…




さすがに大したことないってのは言い過ぎた。重症者には謝りたい。

ただ、入院中や自宅療養中に腐ってた自分と比べたら
毎日音速レベルで襲ってくる下痢に耐えながら仕事したり生活することのほうが
全然大したことないって言いたかったんだ。

あと今はあえて病気から逃避して『常に体調の悪い一般人』くらいに考えてる。
『病気を受け入れて、その上でこの社会で頑張っていこう』とか言う人いるけど、
そんなの精神的に強い人じゃないと無理。疲れちゃうしｗｗｗｗｗｗ

結局自分語りになっちまった。
気を悪くした方がいたら…いや、いるな。スマソ

あ、>>788です。

>>803
軽症でも漏らす恐怖を感じるってことは、一時期悪化したことがあって今は軽症にまで回復したってこと？

血便があって病院に行き、生検と内視鏡で直腸型と診断されました。
下痢も腹痛もなく生活には支障がないので食べ物にも気を使っていないのですが、
いずれ炎症が広がったり便の回数が増えて生活に支障が出てくるのでしょうか・・・？

>>807
軽症でも体調が悪いと下痢する
軽症でも唐辛子を食べると下痢する
軽症でも油を大量にとると下痢する

軽症ってのは食事制限と投薬を徹底的に守ってぎりぎりの状態で保つもの

>>807
傷みもなく出血も少ないけど、便意の回数は多めで、なおかつ便の状態もゆるいので
ガマンがききにくい　って事ジャマイカ？　こういう状態だとうっかりおならもでき
ないので、ちょっとガスや水がたまっただけでトイレに駆け込むことになる。

オイラはまさに今そんな状態。
今は在宅ワーカーだからなんとかなってるけど・・・、それでもかなり鬱。

>>810
もうちょっとマシなんだけどね
それでもトイレに駆け込むことはどうしてもあるし、
朝食を食べずに出勤するとか、夕食は家で食べるとかは徹底している。
というかもう大丈夫だろうな・・・って油断したときの急な下痢が一番怖い
結局は緩解するまでは警戒が必要になる

潰瘍性大腸炎で入院して最近退院した
なんとなく物事を短絡的に考えられるようになった気がする
先のこと考えたら不安になるから今が楽しければいいやって感じ
この方がストレスとか溜まりにくいよね

今年3月に全腸型潰瘍性大腸炎＆原発性硬化性胆管炎＆肝機能障害と診断され、入院してた俺が来ましたよっと。

いま２１だけど・・・・今後どういう症状に襲われるのか教えて詳しい人。。。。


はぁ

>>782,788
どちらの気持ちも解らんでもない。
症状が悪化中は、782のような気持にもなりかねんし、
逆に緩解中・回復中は、788と同じ考えになる。
自分の場合、長年この両者の間で揺れ動いとるわ。

>>788、読んだとき「？」と思ったが、>>805読んで、伝えたい事わかった気がする。
今の自分の心境もこれに近いかな、っと。
確かに入院中、自分のUCなんて可愛く思えるような難病の人、絶望的に重症の人も
見て来たし。

漏らしたり、仕事中にトイレ何回も行くのが自分だけじゃないんだって思うと明日からまた頑張ろうって思えた！ありがとう！！

ここ2年間ぐらい、オナラがしたくなっても
必ずトイレに行って粘液汁や粘液弁だったが
青黛呑んで十日ぐらいでお腹が安定してきた
出勤前のトイレも5回は行ってたけど、
今日は、行かないで出勤したオナラも汁無しになった。

>>803
>>軽症だけどいつ漏らすかもしれない恐怖

横レスすみません。自分もです。
軽症だけど、もよおすとスグ出てしまうから、
自宅にいても、トイレに間に合わないよ。
介護用おむつの消費も悪臭もハンパじゃないし
外出も減り社会的に孤立(;_;)

おむつ代、バカにならないよな。
安いからってパッドにしたら、やっぱり横漏れした。
親より先に介護用おむつの世話になるとはなぁ。

>>771さん
直腸型だけど、黒い便でました。
主治医に聞いたら大腸からの出血でも黒いの出るみたいですよ。

産後また再燃してしまった。今回は地味に腹痛がする。
ペン注も効かない、でもステロイドの副作用が怖いんで
ステはいやだ、、、。
やはり、ステロイドの副作用はきついでしょうか

>>818
どまｗ気にすんな

>>819
直腸型でペン注でダメか・・・錠剤は呑んでんの？
ステロイドは使わないにこしたことはないが
短期的であればそんなに気にすることないのと思う

ステ怖がって治療をしないのがいくないので、医師と相談を

>>818
おむつ代、まじバカにならない。
取換用パッドやナプキンでは無理。
でも汚れた下着は何回洗濯しても
色や臭いは消えないし、おむつに頼るしかないのか・・・

「漏らす＝生活に支障がある」のに「軽症」というのに違和感があったんだけど、
もしかして重症、軽症って判定基準をもとにしての書き込みでした？

男はもうみんな手術しちまえよ。
このままじゃ人生の先がしれてる。

最期は路上生活者になって腹の痛さにのたうちながらケツから血出して道端で無縁仏だ。
特定疾患も親の年金もいつかは無くなるんだぞ。

確かに経済的に親がある程度金持ってて
転職おk！ な環境ならたいした病気じゃないし、
家族いて養う立場の人は、鬱になるだろ〜な！
一応独身で生きていく予定だから良いけど
そろそろ仕事自体難しくなって来た。

申請の提出って期限が過ぎても大丈夫でしょうか？
今月末までなのに行けそうにないorz
誰か申請するのを遅れた事がある人いますか？

一回やった
とりあえず保健所に連絡すればおｋ

だと思うけど自治体によって違うかも

>>826
ありがとうございます
月曜まで不安なままだと思ったけど、少し安心したorz

特定疾患の申請って提出期限なんてあるの？
いつでも申請したいときに申請すればいいんじゃないの？

>>828継続の申請だとおも
自分とこは１年ごとに継続の申請しなきゃいけない

>>819
ペン注でダメならステロイドでも座薬タイプとかは？
リンデロン座剤とか。
内服に比べて副作用も出にくかった。
半年使って若干のﾑｰﾝﾌｪｲｽと、食欲増進で8キロ太ったがw
直腸型なら効果は高いと思うよ。ペン注より楽に使えるのもいい。

ペン注はよく見るけどあまりステロネマ注腸使う人いないのかな
これもプレドニン内服よりは副作用の影響少ないらしいよ

オナラで汁は自分だけじゃないのね
調子いい時にたまにトイレ以外でやって
「あ… あー」ってがっかりすることがww

【社会】温水洗浄便座のタンク内で細菌繁殖　「おしりなどに病気のある人は注意が必要」
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1248563892/

われわれは使用頻度高いから、細菌共の繁殖する余地など無いわぃ♪

単身者なんかのトイレは毎日一回くらいしかシャワー使わないから、
そら細菌共子供バンバン産んで増えるわいなｗ

>>823
女はどうすればいいですか。

>>831
オナラ汁は、寝てる時も結構やってもうて
慌ててトイレに駆け込んだりして熟睡できんかったw
今は、トイレで絞りばしても汁なし安心して運転中でも出来る。

>>834
症状が落ち着いてる内に結婚相手探すといいんじゃない？

というか>>823に意見を求めようとする貴方に惚れたｗ

>402 名前：病弱名無しさん 投稿日：2009/07/26(日) 12:33:25 ID:mGjlNuhT0
>次ぎ！

>>834は毒ヘビ野郎

>>837
把握した

>>819 でつ

主治医にはステ注を勧められました。
半年でムーンフェイス、８キロ増ですか。。。
当方女子なんでキツイｗ
我慢できるほどの腹痛とステの副作用を天秤に
かけるとなあという感じですね。

>>821
汚れた下着は一晩洗剤入れた水につけても
だめですか、赤ちゃんの便なら落ちるんですが
大人はだめかな、、

>>839
副作用は長期じゃなければ現れないこともあるし
自分は使った方がいいと思う

ムーンや体重は戻るけど激化したらしんどいよ

ムーンフェイスなんて副作用のうちに入らんわ

>>813の原発性硬化性胆管炎ていうのが気になって調べたら2〜4割がUCを合併してるって。
UCていったい何なんだろう。

>>841
気持ちはわかる。他にから比べりゃあれくらい・・・
でも女の子は人それぞれ気にするとこ違うから

>>839
ﾌﾟﾚﾄﾞﾈﾏ？ｽﾃﾛﾈﾏ？
なんにしても内服するよりﾏｼだし早くｶﾝｶｲするといいな

ムーンは、ステロイド使用して食べすぎたら、ぱんぱんになった！

japaneseでおｋ

>>839
私も女子だよw
当時ﾑｰﾝや食欲増進みたいな副作用がある事自体知らなかった。
今はプレ25mgとか飲んでるけど、ﾑｰﾝは毎日のマッサージで
食欲増進は心掛け次第で克服できるから問題ないよ。
なったとしてもステロイドやめたら元に戻るから、大丈夫…多分w

長期で飲んでるとムーンって戻るの時間かからない？
10年間飲んでたからか、戻るのにだいぶ時間かかった…
体はガリガリなのに「太った？」って言われ続けたのはしんどかったし
若かったからムーンはホント嫌だった
もうアラサー(笑)だけど成人式の振り袖写真撮り直してくるぜ

オイラはペンタサと食事制限だけだけど、ムーンどころか１０キロやせたぉ
メタボだった体が今じゃアバラが目立つようになってきた　orz

>>848えーと？
ムーンフェイス出たって言ってる人はステロイドの副作用だから、ステロイド使ってないんなら出ないと思うけど？
普通にステロイド使わないで入院してたら食事も徹底的に胃腸に優しい消化の良いものになるから大抵の人が痩せると思う。

だからそう書いてるんだろ。
何が言いたいんだ？ｗ

406 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2009/07/27(月) 18:41:44 ID:pNu7JUFu0
もし毒蛇に噛まれたら、素早くナイフで傷口を切り裂き、急いで口で吸え

>>850おまえこそよく読め
>>848は食事制限とペンタサ｢だけ｣なのにムーンどころか、とか
トンチンカンなこと書いてるからだろ

ムーンでパイパンになった

いやー
わたしのためにけんかはやめてー

>>851
いちいちウゼー

いちいちウゼー

オナラ汁のオヤジですが、みんなでいい方向へ行く書き込みをしませう。

ニートの若者ですが、みんなで僕の面倒を見ませう＾ｑ＾

>>852
それをトンチンカンにしか読めないのが信者脳。

免疫抑制剤のプログラフ使った人〜？？

プログラフ（タクロリムス）は筑波山の土の中から見つかった物質なんだぜ。
豆な。

>>665
H5発症、最初は鮮血下血と強烈な痛み、急激に劇症型に悪化してステロイドアンギオ静注を何回かして
やっと小康状態になって紆余曲折あって、寛解が10年ほど続いて今に至る私ですが

個人的にはフジッコのカスピ海ヨーグルトはすげぇ良かったです。寛解中にね。
ヨグルトの菌相が普通の乳酸菌とは全然違う種類の菌（桿菌）も混じっていて強いので
最初は便が黄土色方向にに変化しちゃった位。それから徐々に普通便になっていったよ。
まぁ最初はまだ市販品が無くて、家森教授が持ち帰った菌が手から手へ渡って
近くまで来たのをもらって育てたんだけどｗ

もともと発症のキッカケが社員旅行で食った料理の何かだと心ひそかに思っていたので
順天堂のピロリ除菌薬の治験の話を聞いたとき、やっぱりと膝を打ったもんです。
フジッコのカスピ海ヨーグルトがその悪い菌を駆逐したんだと内心思っています。
ロッテだか何だかの後発の奴はダメだった。フジッコのは家森教授の菌を使ってるんだよね。

あと、ヨガのDVD出してる錦本彰のシンプルヨーガってのが良かったよ。
呼吸法とかストレッチとか死んだ様に棒のように横たわってるだけとか
全身がリラックスする時間が持てて、非常に良かったです。
この二つで治ったに近い寛解を続けていけてると思ってる。

>>695
気のせい。
タバコで寛解することはキッパリ「ない」です。
ただ、禁煙すると再燃する人が多いだけ。
UCはなるべく喫煙者にならない方がリスクが少なくていい。
もともと大腸がんの高リスク領域に入るんだからさ、ま、10年生きてたらだけどさ。
私は5年くらい前に禁煙したけど、結構大変だった。吸ってないならやらない方が絶対いいよ。

>>754　>>755
私直腸部分はレントゲンではっきり分かる鉛管化起こしてるけど
今ずーーーっと寛解してるよ。

>>819
炎症は火事と同じなので、燃えすぎると消火がすごく難しくなって薬もガンガン増える。
重症化する前、最初の段階でステをきっちり使い、炎症が重症化する前にまず押さえることが先決かと。
実際の病態や効き目に対して、副作用がきつくなったら絶薬を検討したらいいことだよ。

ぼーぼー燃えてもうダメだ、と思ってからじゃ遅すぎるし、ステの量も半端なくなるからきつくなる。

>>839
ガマンできなくなってからじゃ遅すぎると思うよ？
ま、個人の価値観だけどね。

UCアドバイザー現る

ステロイド続けてたら何できついの？
副作用？？

>>862
そんなん書いてる暇があったら寝ろ。

＞プログラフ（タクロリムス）は筑波山の土の中から見つかった物質なんだぜ。

よし、もまえら、スコップを持って筑波山に集合だー！

＞順天堂のピロリ除菌薬の治験の話を聞いたとき、

フソバクテリウム・バリウム除菌な。

プレドニンの副作用で頭痛ってありますか？

座薬もらったけど効かないから漢方試してみる。

飲み会で周りがたばこを吸う
普段はたばこを吸わないがにわか喫煙者になる
飲み会が無いと禁煙状態になる
悪化する
よく考えたら悪化するパターンが決まってるな

ビヤガーデン行きたいのう

>>869
試す価値は十分あるよ。

ちょっと再燃気味なんですけど
ペンタサ増量すれば収まりますか？

今２５０×３錠×３回
どれくらいまで増やしていいものか・・・・

気が重い

今カンカイ中だけどペンタサ500mg×2錠×3回飲んでるよ
今のペンタサ錠って1錠500mgじゃないの？

私はペンタサ500を１日2錠×4飲んでプラス ステロイドに免疫抑制剤プラス 整腸剤などなど……

ペンタサは最高4000らしいよ

へえ、250以外知らなかった
自分はペンタサ250を５錠×3回だな
他にプレドニンや整腸剤や鉄剤など

てかペンタサとはいえ自分で飲む量増やしていいの？
医者の指示なしでさ

２日に一回、ペンタサ250mg３錠＋イムラン50mg１錠
たまにのみわすれて３日に一回。
勝手に薬減らしてる。少しずつ。

神経性腸炎っていわれたんだけど、ここのとは全然違う？
とりあえず激しい腹痛の後、下痢

>>878
血便とか、便に白い粘液がついてたりしたら
この病気かもしれんね。
気になる症状が出たのなら病院で内視鏡して貰わんと、ここじゃわからんよ