1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:09:03 ID:YifKs3hd0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:09:22 ID:YifKs3hd0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:09:35 ID:YifKs3hd0
5 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:10:09 ID:YifKs3hd0
6 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:10:23 ID:YifKs3hd0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
7 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:10:37 ID:YifKs3hd0
8 :
病弱名無しさん:2009/04/24(金) 16:10:56 ID:YifKs3hd0
9 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 02:38:04 ID:f0qMBll9O
10 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 03:41:50 ID:0DBpAvAo0
___
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>>1 乙!!!
|i .,.. ,″ !::::l ⌒i::\
,i'.!.゛ ヽ'' _,,..、 .、. !;;;| し .|:: .〉
! ! ヽ´_/ ! 、.,ノ..../
ヽ ! ,,,,,,.. ! i'"
゙'.l. .ノ .l
ヽ 、 _..-ー'''^゙ ̄´゙'''ー
11 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 08:06:05 ID:qZ+FxT7SO
いちおつ
12 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 08:06:22 ID:oQ2iV1ubO
黒ウーロン茶って食事の時、一緒に飲むと摂取した脂質の半分を排泄してくれる。でも高いからね〜僕は夕飯の時しか飲んでない。
13 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 08:31:23 ID:os29KRw+0
>>12 夕飯の時だけと言うか、あれは1日350mlが目途では。
そう書いてたかと。小さい方のペット1本が1日分。
1リットルが450円で売ってるので毎日飲むならこちらを割ったほうが良いけれど、
3で割るには若干少ない。でも1リットルを3で割って飲んでます。
お金が続くだけですが。1ヶ月飲み続けることはいつも無理です。。。
14 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 08:54:38 ID:0k5oOA8Q0
おれは薬剤師で、この病気なら恵まれた環境だとおもうけど、
同じ大学の仲間に会うのは辛いな。
殆どが製薬会社や生物系の会社の研究者。薬剤師の資格なんて
持ってないし試験すら受けてない奴らばかり。
風潮として薬剤師の資格をとって病院薬剤師やドラックストアで
働くのはバカにされる大学なんだよなぁ。
事実おれの学年で資格とって薬剤師になり病院で働いてるのオレだけ。
おれも研究の方にいきたかったな。贅沢は言われんというのはわかるが。
病院で短調の仕事してるとね。いろいろ考えるわ。
15 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 09:14:41 ID:qZ+FxT7SO
絶食明け エレン始めたけど腹痛いし下痢ばっかり
今回絶食してもCRP下がらなかった。(そんなに上がってなかったが…)
発熱も収まってるし飲まなければ腹痛もないんだが
早く退院したい
ひますぎて死にそうだ
16 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 09:24:56 ID:HEILGT3CO
絶食でCRP下がってくれなかったらもうやることないのが辛いよね
ていうか絶食ですら炎症し続けるとか腸は何を求めてるのか知りたい
17 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 09:48:32 ID:g4KCsHB00
まんぞく君不味すぎワロタw
セット頼んだけどラーメン以外合わなかった…。
18 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 09:56:00 ID:s8G8nLZu0
19 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 09:59:55 ID:os29KRw+0
>>16 多分ストレスだと思います。
私もそれで7年くらいかな・・・完全絶食ではなかったけれど。
結局駄目でオペしましたが。
20 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 10:15:44 ID:0k5oOA8Q0
炎症が高くても絶食したら痛みが無くなりません?
おれは自覚症状で判断だからあんまりCRPの上下は気にしなかったよ。
高くても痛みがないことも多かったし。
21 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 10:18:34 ID:qZ+FxT7SO
>>16>>18 なんか和んだ ありがとう
CRP下がらなくても外来フォローできるらしいが
上がるようならまた絶食みたいだ…また長引く
体はまぁ元気(腸以外)だから余計辛いぜ…
読書嫌いだからにちゃんするくらいしか…
22 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 10:23:25 ID:1a6XCaz90
>>12 吸収されなくても腸管を脂肪成分が通過するんだから意味無いような
23 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 11:24:47 ID:os29KRw+0
>>20 それも個人差かな。
やっぱり体調悪くて狭窄があると痛みは中々とれないですし。
痛みの軽重はありますが。
24 :
sage:2009/04/25(土) 11:54:09 ID:oQ2iV1ubO
>13
箱買いしたからパンフ付いてて見直したけど、1日1本目安とは書いてなかったよ。どうなんだろか?でも今度買うときは大きいペットサイズの方がお得そうだね。
25 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 12:23:06 ID:os29KRw+0
26 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 12:51:36 ID:qZ+FxT7SO
自分は痛みとCRP比例するかな 5越えると熱出る感じ下痢はあんま関係ない
微熱はなんかいつもあるけど。
ついでに慢性的に頭痛がする 水分足りてないのか 疲れやすいのか…
27 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 12:55:02 ID:cDD5Si4h0
1000 :病弱名無しさん:2009/04/25(土) 06:12:47 ID:a26Ly8a/O
1000なら十万円の最高級フランス料理食う
食ったのかな、気になる。
俺、自慢じゃないが、食ったことない。
10年に一度くらいなら食いたいな
28 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 13:16:18 ID:iAe7dbKT0
今食える高級料理っつったら回って無い寿司くらいかのぅ
29 :
sage:2009/04/25(土) 13:25:40 ID:d162KoYRO
>28
わかる。今まで焼き肉行ってたぶんが全て寿司にかわってる(笑)
30 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 13:30:48 ID:Cn3JAM5Y0
俺はウーロン茶飲むとダメなので、黒烏龍茶でもきっとダメだな。
身体がだるくなっちゃうんだよなぁ〜夏場にバイトやっていて昼時にウーロン茶
飲んでたら身体がだるくてだるくてしょうがなかった。なんでだろうと不思議に
思ったんだが、十六茶に変えたら大丈夫になった。
痩せたい人はウーロン茶飲むのはいいと思うけどね。それ以来ウーロン茶
は飲んだことないや。
31 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 16:05:45 ID:s2CmmmPX0
>>14 それわかる。俺も医者になっても適当アルバイトしか出来ないだろうことがわかってるし、くってくことは出来るからいいんだろうけど
健康っていいなと思う
32 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 16:06:34 ID:os29KRw+0
最近は回ってる寿司でも結構高級なのありますよね。
33 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 16:06:38 ID:oQ2iV1ubO
>25
ホントだ〜1日一本目安だね。教えてくれて有難う。夕飯だけ飲むコトにします。
34 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 17:26:59 ID:0hQz9aCCO
クローン病だと子作りは難しいのかな?俺の周りの同病友達はなかなか子ができないと悩んでるよ。医者に聞くと何も問題ないと言ってたけど。
35 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 17:57:33 ID:0k5oOA8Q0
結婚してる人の殆どは子供さんいるから、あんまり不妊や子供が出来にくいとは
聞かんよ。
3人もいる人とかいるし。
36 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 18:02:40 ID:0hQz9aCCO
34です。レスありがとうございます。友達は嫁から薬の飲み過ぎだからできないとか言われてるんで気の毒です。それとは関係ないんですね。
37 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 18:14:12 ID:s8G8nLZu0
嫁さんがすごく子供欲しいのかもしれんけど、そう言われちゃうと悲しいね
38 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 18:29:54 ID:0k5oOA8Q0
女の人で 手術を繰り返してる人は、お腹が膨れにくい?から
妊娠しにくいとかいう人がいたけど、オトコ原因では聞かんね。
サラゾピリン時代は妊娠しにくい人はいたみたいだけど。
39 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 20:44:53 ID:qZ+FxT7SO
生きるの精一杯で正直子供なんて余裕がない
恋愛したり結婚とか考えられる人うらやましい…
毎日下痢の汚い自分をさらけ出せないやw
40 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 21:13:55 ID:HEILGT3CO
女の人は手術歴あったら帝王切開しか出来ないのかなあ?
普通分娩も出来る?
開腹手術の痛み、辛さを知ってしまったから
子どもはいくら欲しくても、
凄く恐ろしい気持ちがどうしてもあるんだけど。
41 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 22:12:20 ID:oQ2iV1ubO
帝王切開したら、次の子も必ず帝王切開だよ。ちなみに三回までは可能。女は強いからな〜。男は情けない程痛みに弱い。
42 :
ネオパレン2号:2009/04/25(土) 22:24:57 ID:3ezmgt8z0
43 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 23:11:19 ID:MahjNw7o0
IVHの事聞きたいですけど、相当重症の人じゃないとやらないですよね?
小腸が残り5センチとかになったら、ずっとIVH入れっぱなしなんでしょうか?
仕事を持ってる場合や、外出する場合、首筋からカテーテルが出てる状態になるのでタートルネック
とかで隠さないと駄目なんでしょうかね?
参考の為に聞きたいので、やってる人いたら教えてください。
44 :
病弱名無しさん:2009/04/25(土) 23:18:20 ID:Wl3bp9HB0
part78
>>359 私はげっぷはたべる事とは関係なく10分おきにでますよ
中2の頃からずっとで治りません
調べると空気嚥下症、胃下垂なんかが思いあたるわけですが
ちょっと違うんですよね
しゃっくりが68年とまらなかった人がいて原因不明という事なんですが
私の症状もげっぷ病という病気なんですかね
胃腸が弱いから病になってこんなおかしな症状がでるようになったのか
なんにしても一生治らないかと思うとウツになりますね
45 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 00:08:42 ID:tFYBZ5480
あのさ、脂肪が腸に炎症起こすと考えられてんだよね。
ということは、脂肪以外のものはいくら食べても炎症起きないのかな。
例えば、脂肪もない、食物繊維もそんなにない、添加物とかもそんなにない
食べ物ならば、いくら食べてもいいの?
まあ、食べすぎという行為自体は健康な人でも体に悪いことは自明だけど、
クローン自体には前述の食べ物を食べ過ぎることは悪いことではないのかな。
それとも、悪くない食べ物でも食べすぎることそのものが病気に悪いのか。
誰か判りますか?
46 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 00:10:50 ID:5nQg53Dr0
なんでも食べ過ぎれば負担がかかるのだから良くないのは当たり前かと。
47 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 00:11:15 ID:zOFIhKO20
ネット情報だけど、 お腹に優しいモノを腹一杯食べるより
体に悪いモノを少し食べる方が負担は少ないとのことですよ。
48 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 00:36:12 ID:jla7VRJDO
>>43 首筋から入れる場合もあるが、大半は鎖骨下静脈に入れるんじゃないかな?場所は乳首の少し上の場所。
洋服で隠れて見えない。
49 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 00:40:22 ID:v45YV1Y/0
>>48 そうなんですか、ありがとうございます。
その辺なら普通に服着てるならば隠せますね。
50 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 01:27:04 ID:b5oW+ls/O
個人的には質より量
たくさんの物が通過すると痛い
51 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 03:06:47 ID:v45YV1Y/0
経腸栄養のポンプって何使ってますか?
テルモのFE-501前使ってたんですけど、最新型でアプリックスのスマートというのが
有るから、変えてあげると言われ、使ってみたら最悪ですね。
確かに、最新型で、送液が出来ないとアラームがピーピー鳴ってくれる。
でも、チューブが洗いにくくて仕方がない。
テルモのポンプは音消し出来たんですけど、アプリックスのは音消しが出来ない。
寝相が悪い人は、チューブが折り曲がって直ぐにピーピー言うし、参った参った。
2機種しか使ってませんが、日本製のテルモが一番使いやすくて良いんじゃないの?
と思ってしまう今日この頃です。
52 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 08:08:52 ID:b5oW+ls/O
下痢で何回も起きた…
53 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 08:32:49 ID:lNL0kX2n0
>>52 俺は二プロのキャリカポンプってやつを使ってる。
前はテルモのやつだったけど、病院を近くの総合病院に変えたら、二プロになった。
テルモやアプリックスに比べて、結構コンパクトだから、俺的には満足。
あと、なぜか病院がチューブを毎日の分くれるから、使い捨てでいけるのがすごい楽。
前の病院じゃ2,3日は使いまわしてて、朝の忙しい時に洗浄がめんどうだったからなぁ。
ただ、使い捨てはちょっともったいない気がしないこともないけど…。
54 :
53:2009/04/26(日) 08:35:31 ID:lNL0kX2n0
ゴメン、アンカーミスった。
52じゃなく、51だったw
55 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 08:51:09 ID:jla7VRJDO
>>51 あのテルモのポンプはもうじき使えなくなるみたいだね。メンテナンス部品をもう造らないって言ってたよ。在宅管理担当の人が。
だんだん最新型のものに替わっていくみたい。
56 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 09:32:26 ID:/UzWHgf0O
チューブ毎日分くれるとか羨ましい…
洗浄が一番めんどくさいんだよなぁ…
57 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 09:38:13 ID:tFYBZ5480
>>46>>47>>50 レスサンクス
いや、お腹にいいものでも食べ過ぎると腸に負担がかかるのは
分かってるんだけど、負担がかかると炎症の原因になるのかなと思って。
ただ単に物理的に悪いのか、それとも炎症も引き起こすのかと。
たとえ物理的に悪いだけでも、すでに潰瘍が腸にあれば
負担がかかるのは良くないことだというのは分かるんだけど。
ただ、クローンの人間が手術で潰瘍を全部取り除いたあとに、
たとえば、脂肪を1グラム以内に抑える食事を腸に負担がかかるほど腹いっぱい
毎日食べ続けたら、再燃してまた潰瘍ができるのか????と思った
58 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 10:09:47 ID:b5oW+ls/O
最近エレンのみなんだが下痢の回数増えた
炎症悪化してるのか ただエレンで下ってるのか?
悪化するようなことしてないのに勘弁してくれ…
早く外来治療に戻りたい
59 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 10:17:23 ID:QVwbnPcU0
>>57 クローン食は低脂肪以外にも低残渣ってのが重要だよ
60 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 10:52:58 ID:Wfsg2Z1aO
>>53 言えば毎日分出して貰えるかな〜羨まし過ぎる。
61 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 12:53:04 ID:Us1XvIRHO
35超えたら少し落ち着いたようだ。
だが過去手術を四度したためか癒着やら再狭窄であまり食えない。
なんて過酷な病なんだろうか。
若いやつは食事制限+エレンで30半ばまで粘ったほうがいいぞ。
俺は初手術まで一切食事制限してなかったからここの皆の食に対するまじめさには頭がさがる。
あとレミケは手術へのカウントダウンと考えろよ。
62 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 14:07:33 ID:lysIebt1O
>61 レミケは手術のカウントダウンと考えろよ。
詳しく教えて。いまレミケ治療中なので。
63 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 14:37:17 ID:T+KFRaBN0
俺もこの前2回目やったばかりだから知りたいな
CRPはぐんと下がって調子もすごくよくなってるけど・・
64 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 14:45:40 ID:uMiLkpAQ0
>>61 レミケのこと教えてください。
手術してからすぐやり始めましたがすでにカウントダウンでしょうか?
65 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 14:48:34 ID:+wzvFLc7P
おれは落ちつかんぞ。
で、レミは今の所手術をのばす為になっとるぞ。
今まで手術したら1年後にはもう狭窄になっていたが、
今の所は狭窄になってない。
レミが聞いてるのかイムランが聞いてるのかはわからんけど。
66 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 15:13:01 ID:Us1XvIRHO
レミケして食ってまた潰瘍復活
じゃあまたレミケして食えばいいやの考えであっという間に腸がボコボコ盛り上がったんだな
67 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 15:29:40 ID:v45YV1Y/0
>>53 へぇ〜ニプロのポンプなんてあるんだ。知らなかった。
チューブを毎日分くれるなんて羨ましい。
3日分使い回さないと足りなくなってしまう。
>>55 それも聞きました、でもテルモ使いやすいんですよねぇ〜。
なんで、テルモのポンプ辞めちゃったんだろう?
>>61 レミケード、手術へのカウントダウン、間違いなく私は、これは正しいと思う。
68 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 18:10:26 ID:oO82+Iy20
不摂生が祟っただけだろうが
69 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 19:08:27 ID:acJmjPSC0
>>57 原因が完全に分かってないのでハッキリしたことは誰にも分からないと思いますが、
免疫系の病気であることはほぼ確かで、クローン病だけではないですが
ストレスはかなり大敵です。ストレスを感じると交感神経に支障をきたし
血流が悪くなったりあちこちにマイナスな結果を出すことになり
結局炎症にもつながるとは思います。だから食べてそれが直接原因で
じゃぁ明日炎症に。という事ではないと思いますが。
70 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 22:38:14 ID:4gC/itFg0
part77
>>224 私は人参に限らずノリでもシソでもたべた物のほとんどは
未消化のままでてきますよ
この病は主に腸なので話題が腸中心になりますが
胃の消化が悪い人が多かったりしないんでしょうか?
胃が消化してくれれば腸の負担はへりますからね
71 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 22:53:32 ID:hY8wzZxS0
>>70 胃下垂の人も多いかもね?
そんな俺は胃下垂です。
72 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 00:00:12 ID:xwLBHZf0O
>>70 私も噛み砕いたのと同じようなまま出る!
胃も関係してるのかな?
73 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 04:12:41 ID:+zZ1Xd+gO
>66
なにがレミケは手術へのカウントダウンだよ!偉そうなコト言って、ただ不摂生が祟っただけじゃん。
74 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 07:43:49 ID:3QhFbjzLO
口臭がやばい…
今朝 いつものおならみたいな臭いがした…
胃カメラは問題なし 閉塞もなし 食事はエレンのみなんだけど
なんでだ…
歯磨きうがい口臭ケア一日四回してるのに
こんなことあります?
75 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 08:04:10 ID:xvht7vMP0
>>74 鼻が悪い(例えば蓄膿症など)とそういう症状にもなりますよ。
今は花粉症の時期ですが、それらはどうでしょう。
あとは虫歯も。
76 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 09:04:48 ID:3QhFbjzLO
>>75 レスさんくす
歯の手入れはかなりしてるし 花粉症も鼻も全然平気です
再燃期なってから臭くなったから気になって。
舌も真っ白で磨いても擦ってもすぐ白い&臭い…
周りのひとスマン
77 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 11:37:33 ID:H9JshRnBO
>>74 腸がすごくただれてるとか?
私は姉から「なんか口からゲ〇みたいな臭いするよ」って言われたことある…
手術で悪いとこ切除したら臭くなくなったよ
78 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 11:44:07 ID:gcjHweez0
エレンって結構口臭なるよ
舌が白くなるし
79 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 12:17:44 ID:3QhFbjzLO
>>77 ただれてると匂うのかな…
たしかに今炎症してるし潰瘍大量だ…
>>78 エレン飲むと少しましになる
フレーバーの臭いになるからw
80 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 12:48:59 ID:MvzQJHB00
イサゴール飲んでる人いますか?
少量の水で溶かすと下痢に効くと聞いたんだけど
不溶性のセンイはやっぱり良くないんでしょうか
これで腹痛くなったり詰まったりした人います?
81 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 16:11:25 ID:mG0uT/FI0
>>40 手術した事あっても普通分娩可能だよ。
でも痔がひどい人とかはお尻に負担かかるから帝王切開になることもあるみたい。
ちなみに絶食IVHでも出産出来ました。
82 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 16:17:40 ID:HnMUy1Oj0
>>80 自分は狭窄あるんで、腸閉塞で入院しました。
下痢で、試しに飲んでみたけど、多少、軟便になりましたが、
詰まるのが怖いんで止めました。
水溶便をなんとかしたいけど、
何かないでしょうか?
83 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 16:59:35 ID:BcFSg9NbO
>>80 ひどい狭窄のある人はダメ だね。
下痢がひどいならロペミンあたりで調節するほうがいいんじゃないかな?
84 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 18:10:32 ID:3QhFbjzLO
結節性紅斑みたいなのできた人いる?
なんか今日書き込んでばかりでスマン
85 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 18:36:41 ID:C197RmfUO
鼻注してる人は腸が短いからやってるの?
86 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 18:40:08 ID:HnMUy1Oj0
>>83 狭窄ある人って、ロペミンだめだったと思うけど。
87 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 18:45:40 ID:PGM32MjE0
>>86 ロペミン毎日飲むと狭窄酷くなりそうで怖いけど
外出等の用事でどうしても下痢止めたい。ってときは飲んでる
88 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 18:54:11 ID:H9JshRnBO
>>84 4年前だけどある。
膝小僧から足首にかけて両足、最初はポッと紅い直径1pくらいの丸い跡がいくつかあって、押すと痛い感じ。
2〜3日すると丸い跡が増えて大きくなって、何もしなくても痛かった…(アザの痛みに近いかな)
確かプレドニンか何かを処方されて2週間くらいで良くなった気がする。
89 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 19:44:34 ID:6tWVeqnDO
発熱の恐怖が頭にこびりついてら。みんな豚インフルエンザとか怖くないのか?
90 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 19:53:34 ID:3QhFbjzLO
>>88 教えてくれてありがとう
皮膚科回ってから 紅斑かは判定らしい
痛いし また炎症してるのか不安になってきた…
ステロイド飲んだことないから なるべく避けたいな…
発熱怖いね… 自分発病のとき三ヶ月毎日ずっと40度キープしてた
以来熱怖い
クローンなんて予測されなかったから
91 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 20:15:26 ID:6tWVeqnDO
>>90 40℃を三ヶ月か…精神は平気だった?
オレは一年ぐらい無理して単発で発熱繰り返してるうちにパニック発作引きずるようになったよ。
92 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 21:21:35 ID:3QhFbjzLO
>>91 かなりやばかった メンヘラなって精神科かかってる
最初は熱だけで バンバン上がる
実質五ヶ月くらい入院した
がんとか白血病とかいろいろ言われた
もう死ぬかと…精神的にw
結局クローンてわかったのはその三年後
93 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 21:28:02 ID:rdiC+Qc50
おれは敗血症になった時、40度前後が1ヶ月続いたことがあるけど
熱自体はどうも無かった。
でも、熱冷ましを打たれるから、それで熱が上下して汗かいてが1日何回もあるから
鬱陶しくてウンザリした。ごはん食えないから手から点滴してるから
他の人みたいにシャツを着替えるのがさっさっと着替えるわけにはいかんし。
94 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 21:30:23 ID:6tWVeqnDO
>>92 やっぱ過度の発熱が続くと精神にくるよね…
クロンと分からずに癌とか言われたら余計にだな…
95 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 21:56:45 ID:V9zt+Vh4O
イムラン飲んだことある人に聞きたいんですが、副作用とかどうですか?前に妊娠の話題があったけど、やはりこれ飲むと気をつけないといけないんですか?
96 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 22:11:51 ID:3QhFbjzLO
>>94 散々検査投薬…
結局絶食二日でもう熱下がったw
ポカーンだった正直
97 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 22:22:39 ID:rdiC+Qc50
>>95 男女妊娠は飲んでる時は避けることと イムランについての小冊子には書いてあった。
それ以外は、目立った副作用は無かったよ。
おれが見た副作用は1人だけ、頭の髪の毛が抜けた人がいたけど、辞めたら
元通りになった人ぐらい。
98 :
病弱名無しさん:2009/04/27(月) 23:20:24 ID:4xhn1abiO
お聞きしたいんですが
小腸に狭窄が2メートルあり手術歴は無しレミケを2ヶ月に1回してます
切らずに入院だと
どれ位入院しますか?
同じ症状で入院した人いますか
99 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 06:38:42 ID:iX/VhFoYO
入院辛いよな…
同じ症状じゃないからなんともいえないが…
時間がたつのが長いよ…自分も入院中です
100 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 07:22:05 ID:pFQwDYviO
>>99 どんな症状で
どのくらい入院してるんですか?
長い人でどれだけ入院してますか?
おれがかかってる病院は、もう病院に住んでるという人がいるが・・・。
たぶん一年半ぐらい入院してる人がいる。その前も一年近く入院してて。
前かかっていた病院は3ヶ月で1回は追い出されていたから、ズーと入院
させてくれると言うことは良心的と言えば良心的なような気がするけど。
お見合い結婚された方に伺いたいのですが、
クローンの告白は相手へどのタイミングでされましたか?
当方30代男性、相手も同年齢。
病状は軽度で日常生活は影響無しです。
宜しくお願いいたします。
会う前から説明されてるもんだと思ってた。
104 :
102:2009/04/28(火) 08:55:56 ID:PABqigKr0
胃腸が弱く、時々通院している事は初めから伝えています。
伝えていないのは、病名です。
相手は医療系の仕事をしている為、逆に言いにくくて・・・。
遅くとも婚約前には伝える積りでいます。
これまで2回会っています。
>>100 私はいまでT週間半くらい
最長で四ヶ月半
今回は再燃 CRP上昇 潰瘍悪化 炎症悪化 で
絶食入院です
狭窄はまだないので、なんとも言えないのですが
小腸大腸型です。
主治医いわく 必要カロリー口から(私はエレン)とって CRP陰性であれば退院とのことです
長いよ 結局家にいてもかわらない気がする
お見合いかぁ。
仲人さんがいるなら、それとなく話してみたらいいよ。
お見合いの場合は言わないという選択は出来ないだろうしね。
調子がよくても。
おれなんか釣書がかけないからお見合いすらしたことというか
言われたことないよ。
お見合いが出来るだけでも魅力があると言うことでしょうから。
107 :
102:2009/04/28(火) 09:10:06 ID:PABqigKr0
>106
参考になります。
仲人さんに相談する、という考えは思い浮かびませんでした。
よく会う方なので、相談してみようと思います。
有難うございます。
>>101 俺過去に2年と半年ぐらい入院してた時あったよ。
今は時代が許さないだろうな。
まあ主治医に絶対的に権力あったからなぁ。
主治医も替わったから無理
109 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 10:54:31 ID:s1gzYd22O
>>98 10年近く持たせたがどうにもならなくなってボロボロの2メートルばっさり切ったおかげで元気に食えるようになった
果たして何年もつかが問題だが…
110 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 11:00:35 ID:X38khbgNO
ポテかるっ食べました。手に油も全く付かないし体調も良好です。普通のポテトチップスより硬さは少なめでしたがおいしいです。カップヌードルライト食べた人はいませんか。いたらコメントよろしくお願いします。
111 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 12:04:40 ID:7529IJS00
>>110 カップヌードルライト食べたよ。シーフードのほうが脂質低かったからそっち食べたけど。
ノーマルと比べて若干麺の食感が違うけど、ワタシ的には大満足だった。
脂質はたしか3.6gだったかな?
体調はまったく問題なかったです。
112 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 12:07:02 ID:X38khbgNO
コメントありがとうございます。カップヌードルシーフードライト食べても大丈夫そうですね。今度食べてみます。
100均にノンフライのカップめんあるよ。日清から出てて塩、醤油味がある。脂質は1.0g僕は時々食べるけど下痢等はない。
ラーメンとか麺系の 脂肪って スープ飲まなかったり
具を食べなかったら 激減するんかな?
麺に油脂が練り込まれてなきゃ、
スープ飲まなきゃ脂質は大したことなさそうだけど。
かんすいってどの程度悪いのか、
よくわかんないから怖い。
一般人でも避けてる人いるもんね。
点滴いてー
死にたくなる…
レミケで落ち着いてくれればよいが
ラーメンそんなに好きじゃないから 特に食べたくないな
餃子食ってる夢みた…うまそう
カップ麺ってカップそのまま食う?
カップに防腐剤塗ってるとかどーとか聞いたけど。
119 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 14:24:47 ID:pFQwDYviO
>>99-
>>101 >>105-
>>108 ありがとうございました
やはり人それぞれ違いますね
でも入院が長くなるのは
わかりました、
今度、小腸造影やるのですがあまりひどいと
入院になるかもとおどかされてます
覚悟して行きます。
神経質が多いね
121 :
sage:2009/04/28(火) 17:08:20 ID:qOqYapRHO
>117
餃子は鳥ひき肉+豚もも肉(脂肪カット)で作ったよ!焼きあがった餃子からあふれる肉汁はなかったけど味はおいしかった(^O^)
おいカップヌードルライトは食えねえぞ
あの麺は繊維だらけ生野菜食ってるのとかわらん
便が増えて腸を刺激するから危険
今
CoCo壱
狭窄切除手術をして、2週間近く経ってようやく食事始めたんだけど、
下血するのって繋いだとこからの出血なのかな?
うまく繋がってないってこと?
他の腸は綺麗って言われたし炎症反応も0なんだけど。
よくあることなんでしょうか。
>>125 繋いだ所の出血ならもの凄い痛みが走って、また手術なんだろうけど。
炎症反応0と言う事は問題ないのでは?
あまりにも、下血の量が多いなら、お医者様に相談してみるのも良いかも。
それよりも、痔の出血とかでは?
今でも年単位の入院してる人いるのか…レミケがない時代の痔瘻が酷い人の話と思ってた。
>>123 coco壱ってアレルギーの人でも食べれるカレーってやつなかったけ?
全然辛くない奴。
普段はいかないけど付き合いでやむ終えずいったときはそれたべたな
ただ値段が200円とかだった気がするから安すぎて頼むの恥ずかしかった記憶ある
129 :
80:2009/04/28(火) 18:35:35 ID:zTHeP3H10
>>82 イサゴールでイレウスになったってこと?
自分は狭窄がどの程度なのか正確にわからないところがあるから
避けた方が無難ということか(´・ω・)
ゼリーは不味過ぎて食えないし
もう水分とるの辛い
>>83 薬で下痢とめるのは後々恐ろしいような
だれか何か快調に出す秘策もってる人おしえて
>>130 俺はライス100gの方でいいかな、200円だし。
ロペミンで下痢止めてると腹が張ってくるからいい気がしない
絶対に便☆失☆禁してはいけないときしか飲まない
って書いてみたがしていいとこって何処だよ…orz
退院後しばらくエレンで三食 って医師から言われたら
親がそんな水だけじゃ仕事も大学も全部駄目だとかいいだした
飯食って太るまで監禁するつもりらしい
せっかく退院できると思ったのにw
あと一ヶ月くらい入院しとくわwwwwww
人生オワタ
レミケとイムランどっちが副作用強いですか?
珍来でチャーハンと餃子食べちゃった。
我が人生に一片の悔いなしだっちゅーの。
>>134 本当に泣いてる
食欲こらえて 入院ばっかりで 唯一バイト復帰だけが生き甲斐だったからさ
(それまでは食べることが生き甲斐)
なんで生きてきたんだろ
なんでこんなに我慢してんだろ…
自立できないよ 医療費だってかかるし これからなのに
苦しい
138 :
病弱名無しさん:2009/04/28(火) 21:34:38 ID:zIEOOic40
特定疾患とれよ
>>137 クローン病に関する本でも親に渡して読ませれば?
お前の子供が患ってる病気のことが書いてあるから隅々まで読め!って
うちの親も俺が倒れて入院してる時に本読んでやっと理解してくれたよ
治るもんでもねーし、理解して貰わないと今後ずっと不便するぞ
>>137 特定疾患申請しるといいよ
1通院や入院1回にかかる費用がめっちゃめちゃ安くなる。
おれの場合だと1通院で何の検査しようが2200円ほど。
昨年3月に3週間ほど入院して手術もしたけど、4500円ぽっきりしかかからん。
あ、雑費は別だよ?もちろん
あと薬もタダになる
そんなお得なこと満載だから申請するとヨイですよ。
ついでに親を病院に呼んで主治医にお願いして1から説明してもらうなどどうかな
1度で理解してもらえなきゃ2度でも3度でも
>>138 自立というか 家出になる
親は絶対手放さないから
となると 住民票も保険証もなくなったらもらえなくね
今は親の書類で申請してる
>>139 調べたらしい
そしたらうちの子の症状とは違いすぎる
医者はクローンクローンうるさいだとか言い出した
一応本は読んでくれてるみたいだが
なるべくエレンのが寛解を保てることがわからないみたい
食べて体力つけた方が病気にまけず仕事もできる
みたいに考えている
再発してる訳だが 結局生活がわるい といわれ病気の進行だとは認めてもらえなかったよ…
自分の人生、無理してでもやりたいこと やらせてほしい
102さんへ
自分もお見合いの話がよくあって、今度しようかななんて
考えたりもしてるんだけど、いかんせん病気のことが
ネックで…。
102さんは食事は普通にとってるんですか?
僕はまだ20代半ばなんで、まだ恋愛結婚狙ってる。
あんまり出会いが無いけど…
クローンで結婚?
自己中すぎないか?
遺伝子残すなよ!
まぁ、他人に意見を押し付けるのは良くないが
遺伝子を残さない、ってのは俺の中では決定してるな
兄弟とかいるならそれでもいいんじゃね
俺は遺伝子残す気満々なんだけどなぁ。
まぁ、相手がいないからどうしようもないけどw
142さんと同じく、俺も20代半ばちょい過ぎだから、まだ出会いを求めてる。
けど、出会いってなかなかないんだよね。
合コンとか軽い飲み会に行っても、一歩引いてしまってる自分がいるし。
つーか、お見合いなんて都市伝説かと思ってたよw
俺にそういう話がないのはもちろんだけど、周りでもお見合いで結婚した
話なんて聞いたことないや。
>>135 どっちが強いも何も、今はほとんどレミケやる人はイムラン飲まされるぜ
患者が拒否れば別だけど
その方が効果的らしいしね
ちなみに、自分もどっちも使ってるけど、別に副作用は何も無いな
血液検査で白血球とかにも何も影響は出ないし
腹の調子もすこぶるいいし、自分的にはかなり助かってるよ
医療界は遺伝しないと言いきってるぞ。
1%以下。
この確率でも嫌なら子供産むな。
健康な者同士で結婚しても重篤な病気に罹る可能性1%以上あるから。
見合いしようと思ったら、それなりにいい魅力がないと。
「自称」性格の良さしかない俺には 誰も持ってこない。
おれも結婚したいんだがな。
3年前に確定、2年前に飲み会で出会って、今年1月1日に入籍した嫁と子を成す気まんまんなオレ。
ガン家系だからって必ずガンになるわけでもなく、オレがクローンだからって子が必ずしもクローンになると限らず。
とりあえず20台半ばってなら恋愛結婚諦めるにははやいと思う。
出会いなんて、いつ訪れるかわからないしネ
_____________
/|:: ┌──────┐ ::|
/. |:: | | ::|
|.... |:: | | ::|
|.... |:: | | ::|
|.... |:: └──────┘ ::|
\_| ┌────┐ .| ∧∧
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ( _) 俺が遺伝子を残さない事で
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄旦 ̄(_, )
/ \ `
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|、_)
 ̄| ̄| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄| ̄| ̄
| .( ( | |\
| ) ) ) | | .|
|________(__| .\| 不安・不確定要素が一つ取り除かれる
/― ∧ ∧ ――-\≒
/ ( ) \
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ |
|______________|
∧∧
( ・ω・)
_| ⊃/(___
/ └-(____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
それが俺の最後のプライドなんだ
<⌒/ヽ-、___
/<_/____/
癌なんて、3人に癌で死ぬ時代なんだから、
家族全員癌で死ぬなんて よくある事よ。
それで癌系の家族というわけじゃなし。
ちなみに、家は今の所 父ちゃん・ねーちゃん(乳ガン)にかかってるな。。
最近、寒くなったな。
GWはみんなどう過ごすの?俺の地域じゃ祭りでにぎわって逆に家に居るって感じなんだけど。
あんまり人が多い所は苦手だし。(>_<)
>>150 >医療界は遺伝しないと言いきってるぞ。
どこで発表された物ですか?
発病する因子がどこにあるのかまだよく分かってない状態だからそういう発表なんじゃない?
生まれてすぐその症状がないなら「遺伝しない」ってなってそうとか邪推してみたり
どの病気でも遺伝子でどの病気になりやすいとかわかる時代もくるんだろうな
>>156 だから断言もできないし、発表なんてしてなかったと思うんですけどね。
病気全体に関してはDNAの解析などもされ、殆どの病気は遺伝因子と
病原体・生活習慣の環境因子との組み合わせで起こるとされてますし。
親子なら環境は似てくると言うのもありますしね。
だからと言って子供を作る作らないはまた別の話ですけどね。
これはクローン病に限った話ではないですし。他の病気でもそうと言うことだから。
アメリカと欧州でクローンの患者がいっぱい居て、黒人系のアフリカとかには、ほとんどクローン患者はいないんだってな。
衛生上の問題とか聞いたことあるけど、詳しく知ってる人教えてくれよん(__)
衛生上の問題って、綺麗な方がダメってことか?
先進国ほど子供が少なくて親が子供を縛るとか、そういうのありそう。
アトピーとかも発展途上国は少ないからね。
ようはストレス。
痛いよ〜。
鉄アレイで遊んでたら腕が折れたみたいだ。
骨が弱ってるのかなぁ〜。
病院、今日休みだよね。どうしよ〜。
もの凄く痛い、クローンより痛い。
お腹痛いんだけど、腕の痛みが優先される。
花粉症にならない子供を作るためには、適度に不衛生な環境を作るなど
9か条が今年製薬協の講演の中で言われましたしね。
花粉症の人は大都市に多いとも言われていますし、あまりに綺麗にしすぎると
抵抗がなくなるというような事なんでしょうね。
9か条の他のものは生後早期にBCGを打つとか抗生物質は使わないとか
乳酸菌飲食物をとらせるとか菌を受け入れて抵抗をつけるようなものが多かったですし。
アレルギー系は花粉症に限らずこれらがやっぱり必要なんじゃないかと
個人的には思います(クローンがどうかは分かりませんが。あくまで個人的に)
>>161 救急病院へ。折れたら折れたところは動かないと思います。
その辺りどうでしょう。
それと変にくっつくとあとで後遺症がでますから
急いで行った方がいいですよ。救急車は駄目です。
タクシーとか使っていってくださいな。
変な後遺症でたら大変ですよ。
>>163 ミシミシっていったのでヒビがなのかも知れないです。
一応は動くんですが、厳しい。
病院行ってきます。
それにしても痛い、これ程痛いとは・・・。
運動するときは気を付けましょう。イタタタ
おはよう
今日はなんかたくさん書き込みあってなんか嬉しい
入院中だからここのぞくのが唯一暇つぶし
エレンのみと エレン減らしてプラス食事 と 体力や体型的にはどっちがいいと思う?
食事っても精のでるもんは食えないけど。
今回の入院でもう食うのが怖くなってきた…エレンで満足できるんだが…
エレンを10年ぶりくらいに飲んだんだけど、前にも増してマズくなってるなこれ・・・。
以前のエレンは、マズイマズイと言われてる割には飲める味だった(もちろんフレーバー入れて)。
今のは薬臭さが激増してて量飲むのがキツイくらいマズい。
167 :
病弱名無しさん:2009/04/29(水) 08:20:29 ID:RI5GWBA90
最近 見れなくなってたり更新されてない
クローン病のブログ多くなりましたね。
みなさん調子がよくなられて更新されなくなったのかな?
>>167 1.もともと軽症で、ブログを更新するほどの「ネタ」がなくなった。
2.レミケードなどの治療のおかげで日常生活が送れるようになり、
「正直、メンドクセ」となった。
3.「病気のことを主題にしたブログってどうなの!?」って、
自問自答の末やめた。
こんな感じじゃない?
ちなみに、俺は2番だな。
入院してるときは退屈だしやってたけど、日常生活に戻ると仕事やらプライベートやら
優先するやつがあるから、どうしてもブログは「メンドクセ」になってしまった。
よーし、ゴールデンウィークだし
どっか出かけてくるか!!
>>155 アメリカのIBD系患者団体であるCCFAが最近出したコメントによ
りますと、アメリカでは、親のどちらかが潰瘍性大腸炎かクローン病の
患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は9%で、
両親とも患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は
36%としています。これは、アメリカではです。
ところが、日本においては、幸運なことと言いますか、患者の子供が同
じく発症する確率は1%以下と現在されているようです。ほとんど遺伝
していないそうです。『CCJAPAN』の28号の15ページにはっ
きりと「遺伝しません」と書かれています。日本においては潰瘍性大腸
炎もクローン病も遺伝病には分類されていないようです。
例えば、白人のクローン病患者の方の発症に深く関わっているとされる
NOD2(CARD15)という遺伝子の変異は日本人・韓国人・中国
人などの東アジア人にはほとんど見られなかったということが明らかに
なったりしているようですから、欧米と東アジアでは炎症性腸疾患の遺
伝に関する事情が違ってくるようです。
遺伝というのは 家族性大腸腺腫症とかのレベルで
15歳前後から発生が見られ、40歳では50%、
60歳ではほぼ100%の患者に大腸癌を発生する
こういうレベルの話で。
1%前後の病気を遺伝とかしたら他の病気も全部遺伝を気にしないといけんぞ。
あと、子供糖尿病とかも 遺伝子検査してくれるんじゃなかったけ?
>>167 というかクローン病患者のネット好きは異常(俺もだけど)
>>170 欧米でも、NOD2に異常がある人は10〜20%らしいけどね。
それでクローン病の原因遺伝子みたいに言われてるのは不思議な話だ。
希少の病気は もうネットで情報源ややり取りが 普通ですからね。
患者会がうまくいかなくなってきてるようで。
ブログ系は、多数の人は初めは盛り上がるけど段々と先細りになっていくという
人が殆どじゃないかな。
オレもそう。 続けられる人は偉い。
176 :
102:2009/04/29(水) 09:48:37 ID:dC+7Jodm0
>142
アルコール・炭酸飲料と香辛料が多い食べ物を除き、
自覚症状は殆どありません。
ですので普段は節制していますが、相手の女性と会う時は
上記以外のものを選んで食べています。
私も出来る事なら恋愛結婚したいですが、
今の職場は独身女性0なので現状では不可能です。
お互い頑張りましょう。
>>176 出会いなら、友達の紹介とか飲み会とかいくらでもアルって
おれは嫁との出会いはミmixiのコミュでの飲み会だぞ
>>171 だから殆どの病気は遺伝の要素を含んでと言うことなんですが
自分も遺伝子の病気だとは思ってはいませんが、
CCJAPANの事は知りませんでした。ありがとうございます。
見てないので分かりませんが、多分、狭義の意味での話しをされているような感じですね
それにしても言い切っているものは初めて聞きました。
>>157は一部訂正します。すみませんでした。
28号は結構古いですね、2005年の10月下旬でした。
ネットからバックナンバーが購入できたので届いたらみてみます。
情報本当にありがとうございました。
ネット好きてかやはり心細いよね
こんな症状自分だけ?とか これからどうなるのかとか
自分は病気以外のサイト(にちゃん)も好きだがw
人の輪って自分から動き出すといろいろ広がっていくよね。
1人になりたくて始めた趣味でも広がっていくぜ。相手は年寄りばっかだけど(゚∀゚)
>>176 連投ですみません。単に出会いをと言うのなら習い事や
社会人のサークルなどもありますよ。
体調がよく寛解期であったり、ストマなどの障害がなければ
スポーツ系のサークルなどもありでしょうし、そういうのも1つだと思います。
私自身は結婚とか付き合うとかはもう考えてないので、女性を女性と言ういみでの
付き合いをしてはいませんが、知り合いは増えますし、増やせますよ。
気があえばその先もありですし。ただ食事とか色々考えることは多いですけどね。
ミクシは してるけど、他のコミュを見ばかりで書き込みしないし
友達も2ちゃんのミクシに入れてくださいスレで入れて貰った
知らない人が一人いるだけだからなぁ。
積極的にいろいろしてる人もいるみたいですね。
183 :
102:2009/04/29(水) 10:30:16 ID:dC+7Jodm0
アドバイス有難うございます。
社会人サークルとか、mixi等少し調べてみましたが
沢山あるんですね。色々調べて自分に合った方法を
模索したいと思います。
ちなみに、ミクシにもクローン病のコミュはある。
ミクシー見てると「世の中って何でこんなに馬鹿ばっかりなんだろう」ってマジで思わされる。
ヒビが入ってた、朝から馬鹿やったよ・・・。
まさか、鉄アレイに負けるとは・・・。
あ〜痛かった。
187 :
病弱名無しさん:2009/04/29(水) 13:16:33 ID:p3lCiOjZ0
コーヒー浣腸でなる人っているの?
みんなエレン一日3〜4袋以上飲んで普通のウ○コでてんの?
190 :
病弱名無しさん:2009/04/29(水) 13:54:23 ID:2TevfI8j0
ミクシじゃなくても世の中ばかばっかだ・・・
192 :
病弱名無しさん:2009/04/29(水) 14:41:31 ID:i+imHqqx0
漢方とか飲まないんだな〜ここの人は。
出してくれる病院って少ないのかなぁ。
エレンでもでる
ちゃんと
>>192 いるんじゃないのかい?どれがいいとは人によって違うから何とも言えないだろうけど。
大建中湯ぐらいじゃないの?
よくだされてるのは。
父ちゃんが入院中だから病院に行ってきたけど
糖尿病で足とか指とを切断って いっぱいいるなぁ
6人部屋の半分ぐらいがそんな人。
外科なんだけどね。
>>195 俺昔の人だから柴令湯とか出されてたよ。今は少ないかも。自分から、六君子湯出してって主治医に
言って出してもらったことあるけど、はっきりと効果はなかったなぁ〜。まぁ漢方薬だからすぐに効いて
くるってわけじゃないんだろうけどね。
>>192 千金托内散というの飲んでるよ。
痔瘻が塞がってきた。
でも、保険利かないから、ちょっと高額になってしまう。
漢方はいずれにせよ、結構長く続けないと効き目がないので
面倒だと思う人は駄目だと思う。
それにしても、ヒビが・・・。キーボード打つのも痛いよ
>>196 「糖尿病の人も食事制限辛いんだから・・」って言われて
「そんなのと一緒にすんなーヽ(`Д´)ノ 」と切れたことあるけど
糖尿病もある意味不治の病で進行すると恐ろしい病気なんだよな。
身近だからなめてたけど。
子供糖尿病は クローンより悲惨なような気がする。
これは遺伝だけど。
病気にの辛さに順位をつけるのは
とてもくだらないことだと思うよ
そかぁ。
子供系は辛いよ。
小学校ぐらいの子供が自分で注射とか打つの見ると
涙がでそうになる。
>>200 普通の糖尿病(2型)は遺伝要因が大きいらしいけど、小児糖尿病(1型)はそうでもないらしい。
自己免疫とか、クローン病でもよくみるような原因の推測がされている。
原因のよく分からない病気って、ほんと本質は同じなんじゃないかという気がする。
204 :
sage:2009/04/29(水) 22:01:34 ID:85sD74RgO
レミケードやってから顔に湿疹(ニキビ!?)出来てひどいんだけど、そういう人いる?薬出してもらっても全然効かない…
ニキビ俺もできたよ
全身に出来て一時期レミを半年ぐらいやめたらすぐに治ったけど、そのかわりにレミが効かなくなった
>>203 俺逆だと思ってたけど・・・。知り合いの女の子1型で亡くなってしまったけど。
インシュリン打ってたり、指切断とか眼の視力が落ちたりしてホントかわいそう
だと思ったよ。年齢30歳ぐらいだったと思うが。
結節性紅斑の治療て 安静て書いてあるんだが…
仕事もだめなのか?
再燃時に出てきて 原因がクローンでそっちの治療してても安静なのか?
わかるひといたら教えてください
208 :
病弱名無しさん:2009/04/30(木) 07:58:17 ID:OcbmVcud0
俺もレミケやるとニキビできるなー
顔では主に鼻の周り 後は何故かふくらはぎ周辺によくできる
クロンで豚インフルにかかったら悲惨かな。こういう時、レミケ打ってるっていうのが怖いな。
211 :
sage:2009/04/30(木) 13:13:42 ID:mbH+yj7YO
やっぱりみんなもニキビ出来るんだぁ(汗)なんか、これを処方してもらったら治ったって薬ありますか?薬の効果は個人差あるのはわかってますが、今まで処方してもらった薬は私には効いてないなぁ。
ちなみに
アクアチム軟膏→×→キンダベート軟膏→×→今回からリンデロンVG軟膏・ジルテック錠
>>211 ステはニキビには効かないぞ。ニキビと湿疹が入り混ざってる時もあるよ。
オレがこないだ全身に湿疹できた時は、たぶん布団とかのダニが原因だった。丸一日干して、ニキビの箇所にはダラシンTゲル、湿疹の箇所にはアンテベートを塗り、それ以上の悪化はしないで今は治ってきたよ。
213 :
病弱名無しさん:2009/04/30(木) 16:00:31 ID:8QoHWo0S0
狭窄の手術になりそうなんですけど、
ホームページ見てて、三重大がよさそうなんですが、
ここで手術された方、どうですか。
狭窄形成術って腹腔鏡で出来るんでしょうか。
初レミケード後に顔とか足に痒い湿疹できちゃって主治医に言ったら抗アレルギー薬を処方してもらってしばらく飲んでたら治ってきたよ。アレルギー反応かも。
>204
ニキビの原因ってエレンだと思ってた。脂飲んでるようなモンだし。
ニキビのこと今度通院したとき相談してみるかな
昔から結構できやすい体質ではあるけど
みんなペンタサ飲んでると思うんだけど、
肝機能は大丈夫?
会社の健康診断受けたら、軽い肝機能障害っていわれたんだけど・・・
ウロビリノーゲンが陽性で、GPTが基準値超えてるんだって
エレンやってないけど油っぽくて32にもなって吹き出物できるよ……
洗顔とか洗顔後のケアとかやっても効果ない、完全に体質によるのかねぇ……
>>215 脂がほとんどないからエレンがクローンの治療薬なわけで
>219食事で脂質が取れないから、エレンで脂質を補ってるんだろ。エレンに含まれる脂質は腸に一番優しいとされるダイズ油。エレンの組成見てみな。
どんな釣りだよ…
エレンのみで長く生活してると脂質不足になって腕から油入れるんだぞ…
>>222 イントラリポスを入れるよね。白い牛乳みたいなやつね。
全カロリーをエレンで摂取してると、脂質は3gくらいだからね・・・。
脂質は30〜60gくらいが必要量と言われているらしい。
脂物やお菓子が好きな人は、当然もっと摂取している。
エレン一袋 300kcal
ダイズ油 509mg
食パン6枚切り1枚あたり 150kcal前後
脂質2〜3g
エレンが脂飲んでるとかどんだけ嘘情報ながしてんだよ
エレン、ペンタサ10年以上飲んでるけどニキビなんて出来たことないツルツルのお肌だよ。
>>225 >>エレンが脂飲んでるとかどんだけ嘘情報ながしてんだよ
脂飲んでるって、別にエレンの成分が全て脂だと主張してる訳じゃないだろ。
ダイズ油 509mg 入ってるんだろ?
それなら509mgの脂飲んでるのと一緒じゃん。
エレンなんて成分が公開されてんだから、わざわざ嘘情報流すやつも居ないだろ。
まあ、成分が公開されてないマックのハンバーガーとかなら嘘情報流す意味があるが。
>>215が言いたいのは、
一日数グラムの脂をエレンという形で摂ると、にきびが出来るって言いたいのじゃないか?
でも、エレンの脂でにきびが出来るって以前もこのスレで誰か言ってたぞ。
そんな事より豚インフル上陸だべ。都内とかで今日明日とかにレミケの奴マジで大丈夫?免疫下がったとこに感染したらやべーぞ。
>>227 >脂飲んでるようなモンだし。
これを読んでそう思うような人はまれだと思うぞ・・・むしろこじつけ
本人か?
例:コーラは砂糖飲んでるようなもんだし
そしてマックは成分、栄養データ公開されてますし…嘘言わないほうがいいと思います
馬鹿同士仲良くしろよ!喧嘩すんなハゲ!
仕事ない…みんなは何してるの?
特定疾患申請の診断書にツベルクリン反応の項目あるんだが
あれやった?
俺、吹き出物がメチャクチャひどかったけどエレン飲むようになって治ったぞ
236 :
sage:2009/05/01(金) 07:56:47 ID:hQ9LkSiJO
>226
エレン・ペンタサだったら私も普通にできないから。
レミケードをやってからニキビができるようになったんだよ。
ただでさえ免疫落としてるのに、豚インフルエンザ上陸してきたら、そっこうかかるんじゃないかと!
>>233 ありがとう
今回やってないんだが…ひっかかるかな
>>237 おれは最初に申請する時だけツベルクリン反応をやったけど
その後の更新ではやらなくても通ってるよ
>>239 電子レンジでポテトチップスを作るやつかの?
携帯からだから、わからんが。
>>240 はい。
日本語パッケージで、送料無料です。
楽天とかアマゾンにもあるけど、送料込みだと、ここが安いと思う。
注文にはPlaypalが必要になります。
一日中眠気と怠いのが取れない……
仕事復帰できるだろうか
243 :
病弱名無しさん:2009/05/01(金) 12:45:13 ID:jP/Q6JHTO
244 :
病弱名無しさん:2009/05/01(金) 12:54:39 ID:jP/Q6JHTO
ちょっと外出たら花粉症で目がしょぼしょぼ
>>213 できるよ。
腸切除は、腸を取り出して切り落として繋ぐ。狭窄形成は、腸を取り出して縦に切って横に縫う。
似たような手術だからできるけど、腕のある医師にやってもらわないと
腹腔鏡手術でやって途中から開腹手術になって、傷を多くつけることになるかも。
小腸狭窄が大腸側に8つあってメートル切除だと言われた。
やべぇと思って規模はかなり小さいが近所のなじみの院長兼外科医のとこへ行った。
形成術を依頼したら以外や以外、10センチ切除で済みました。
癒着してて蜘蛛の巣のような小腸で時間はかかったみたいだが
さらに小腸造映は平面しか見えないんであまり当てにならんらしい。
今日GW前の外来に行ってきたよ。病院めちゃ混みで疲れた。
乙
俺は夕方退院だ
嬉しい
>>249 おめ。GWは検査とかもやらんだろうから、家のほうがいいよな。
お大事にな(^_^)
新型インフルで騒いでるけど毒性弱いらしいじゃん
リレンザとタミフル効くみたいだし
クロンで40度の熱出ても解熱剤、氷枕しか対処法がないよりマシじゃね?
タミフルで自殺する奴いるけど、何となく気持ち分かるんだよな…行き過ぎた発熱って、死ぬほど辛いというより、死んだ方がマシってマジで思えてくる
>>252 それってタミフルによる異常行動ってことだろ?
でも、薬の副作用で死ぬような行動してしまう人間て脆いものだな。
結局死ぬのが怖いってのも脳の科学反応のひとつでしかないってことか。
254 :
病弱名無しさん:2009/05/01(金) 17:41:18 ID:ddyLoik6O
入院してた時は帰りたかったのに、退院したら病院が恋しい。なんでだ(笑)
>>253 厚生省の話を丸飲みにすると、インフルになってもタミフルを飲まないでいる
奴の方が異常行動が多いらしい。 真実は知らんが…
だが自分がクロン原因で病院で42℃近く出した時は、窓から飛び降りようか頭をよぎったのはマジだw
ただ窓まで歩くことすらできないし鍵もかかってんだけどな…
>>254 そりゃあ若い看護婦が甲斐甲斐しく世話してくれるわけだしな
>>254 メシ作らなくても時間になると出てくるってのがいいな
低残低脂の3分食なんて自分じゃなかなか作れない
それになにより人と会話あるしな
それこそ若いおにゃのこと話するのなんて入院したときの看護師くらいだわ(´∀`)
いい歳して無職の俺だが、
医者から父ちゃん、あと生きて二・三ヶ月と言われたよ・・・
家は貧乏、父ちゃん・かーちゃんの年金でやっと10万ちょっとのお金で
ぎりぎりの生活をしてきたが、それも崩れそう。
親の死ぬのも怖いが、生活のことを考えるともっと怖い。
役所にでも相談に行ってみろ
260 :
病弱名無しさん:2009/05/01(金) 19:54:42 ID:s2eoF4L50
>>247 自分が通っている病院の外科は、形成術より
ばっさり病変を切ってしまったほうがいいと言ってくるので、
何センチくらい切るのか聞いてみた。
そしたら、何で知りたいんだ といわれて医者が不機嫌になった。
患者だったら、普通、気になるよね。
クローンの手術経験があまりなさそうなんで
他で手術することにした。
>>260 そりゃ何も患者のこと考えてない病院だな。
主治医を代えるか転院しましょ
>>258 パチ厨の親の人かな?俺は母親と俺の母子家庭だが父親は7年前ぐらいに
自分がかかっていて入院してた時に同じ病院で父親を亡くしたよ。
俺もクローンで入院してるし、葬式やらでバタバタしたのを覚えてるよ。
父親は入院して3ヶ月ぐらいで亡くなったな。無職でも何とかやってるから、
まぁ無理すんなよ。
>>263 生活保護受けているんすか?
生活保護は、持ち家があると受給出来ないんでしょうね。
生活保護受けていても、インターネット出来るんですか?
>>265 失礼しました。
じゃ、預金を取り崩して生活しているんですか。それとも、パチンコとかやっているんですか。
自分も無職だけど、あと1、2年で蓄えが尽きるな。かみさんは働いているけど、薄給の
介護職なので。
>>266 奥さんが働いてると言うことは 保険関係は 第3号被保険者なんですか?
ヤバい…強烈にお腹が痛い…腸閉塞かな…今から病院行っても見てもらえるかな?
ヤバいようなら救急車呼べよ。そういう時のためにあるんだから。
>>268 GWや正月になると調子崩したりすることよくあるよな。
救急外来だと、他科の医者だったりすると辛い
>>270 救急行ったら、泌尿器の医者が出てきてまったくダメだったことがあった。
整形外科医が出てきたときの絶望感
今から東北に旅に出ます。病気になってから初の旅行だから、結構ドキドキだ。
牛タン食べれないけど、ちょっと無理したら下痢になるけど、せっかくのGWだしね。
チラ裏スマソ
274 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 07:06:12 ID:OA+7y7hmO
自分が救急いった時は耳鼻科の先生だった。あとで担当医に眼科じゃなくてよかったねと言われた…
ダメだ…食欲にまけそう…
食いたい…
なんか抑制方法あったら教えてください…
>>275 オレの絶食時の定番は
飴をなめる、ガムをかむ、ウドンのつゆを飲む
かな
水を飲む 何も考えず寝る
もう諦めてちょびっと食う
>>264 クローンの友達は一人暮らししてて、と言うか両親無くしてるから自分が世帯主?になってんだけど、
稼ぎが良くないから病院代はタダらしい。それで生活保護受けずになんとかやってるよ。
障害者年金は貰ってるけど。
280 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 08:24:34 ID:BH06FqutO
春雨って食べて大丈夫かな?
>>276>>277>>278 レスありがとう
今家でエレンだけ
絶食空け 仕事復帰な自信もないし やる気もでない
エレン一日中飲んで廃人状態…
仕事復帰したくて退院早めてもらったのに…
食欲…もう自分情けないや
>>279 エレンタール沢山貰えば、少なくとも飢えることはないわな・・・
そういう意味では恵まれた病気なのかな・・・
その子はエレンタール全部捨ててるorz
好き嫌いが激しいすぎる人と言うか…。
税金から出てるんだから有効に使えとは言ってるんだけどね。
>>267 そう、国民年金は、第3号被保険者です。
>>279 障害者年金をもらっているということは、腸を切っているのかな。
>>283 なんともったいない。
病院で、エレンタールは飲めないって言えば出なくなるんじゃないのかな。
どうしても飲めない人もいるらしいし(鼻チューしても吐くとか)。
アフリカにはエレンタールも飲めない子供がたくさんいるのに…。
そういう風に比較し始めるとキリが無い
>>274 俺は眼科医が出てきたぞ
エレンのみで生きていけるが飯と併用しないとゲリラに襲われる
さらに肛門に火がつくんで実際エレンのみしんどい
289 :
病弱名無しさん:2009/05/02(土) 11:19:34 ID:2YsNBVBF0
>>217 おれも肝機能おかしくて今度検査って言われた。
ペンタサ肝臓に悪いのかな、たまに飲んだ日本酒が
原因じゃないよな、少量だし。
俺ずっと鼻注してたから気付かなかったんだけど、もしかして鼻注してない人は
月の医療費は限度額までいってなかったりするの?
行く度にマンスリーキット貰ってたけど、今日貰わなかったらかなり安かったんだけど
>>289 俺もずっとペンタサ飲んでるけど、今のところ大丈夫。
1日何ミリグラム服用してるの?
俺は500ミリグラムを6錠の、いっぱいまで処方してもらってる。
>>280 多分なんですがじゃがいもの澱粉の方の春雨なら
寛解期なら大丈夫と言われてたと思います。(クローン病食で出てきました)
緑豆春雨はちょっと分からないです。
>>281 お腹が減って食欲が出ると血糖値が下がってるのかな。
その時は既にかかれてますけど飴を舐めて、お水かお茶を飲む。
個人的にお勧めはチュッパチャップス(原料がどうかとかはちょっと分からないんですが)
柄がついてて手で持って食べるのでなんとなく充足感が増すというか。
口寂しさとかが普通の飴よりなくなる気がします。
ちなみにダイエット方法でチョコを一口食べると言う方法があります。
これは食欲が出た時に血糖値を甘いもの、チョコで上げて満足感をと言うやつらしいです。
>>291 今は一日に、ビオフェルミン3錠、ペンタサ250mg.9錠
皮膚科の抗生物質2錠+胃薬2錠、眠剤たまに
日本酒たまに、体調はいいです。
294 :
279:2009/05/02(土) 13:14:35 ID:WPgb8A6VO
>>284 障害者年金は貰ってるけど腸は全然切ってないらしい。腹見ても切った跡なんてなかった。
バルーン拡張は1回?だけあるって言ってた。
>>290 鼻注してないと再診と処方箋料で数百円じゃない?
鼻注してると在宅の指導料やら管理料やらで、限度額MAXだよ。
>>292 食欲についてのアドバイスありがとう
飴ガムでもなんか落ち着かんよ…
叩かれるの覚悟で…
自分クローン病なったのも自業自得だ
発病するまでずっと何年も摂食障害だった
あんな食生活してたし 食費もたくさんかかったし
最低な生活
クローンなってからも摂食治らなくて 精神科も通っているが
ただでさえ摂食も難しい治療だけにもうどうすればいいかわからない
食事制限はストレス増加するよね。僕は月二回位、制限気にせず外食してる。ハンバーグとかラーメンとか食べて日頃のストレス解消。再発気にしてたら精神的に駄目になるし。
>>294 エレンタールで全カロリーとってることにして年金貰って、実際は全部捨ててるのか。
訴えてもいいレベルだな。
最近処方されたペンタサ1粒がでかくなって飲みづらい
今まで250の4錠でも喉に引っかからないのに2錠になって引っかかるようになったな
この病気になってみんな薬飲むのうまくなったよね
粉薬苦手だったけどラックビー毎日飲んでて慣れたなw
ただ内視鏡検査前に飲む下剤?で粉が大きくて砂っぽい粉薬があるんだけど
あれが苦手だ、水飲んでも口の中に残っててザラザラする
内視鏡のいちばん難関なのは検査前にのむ2gくらいの下剤じゃね?
アメなめながらでもあのできそこないのポカリ味で全部飲む前に気持ち悪くなる。
まぁそこまで飲めばとりあえず腸内はキレイになるからいいんだけど、みんなあれ普通に飲めてる?
温くなると不味すぎて飲めないから冷やしてコップに注いだ分を一気に飲む
数分ごとにそれを繰り返してる
けど2リットル全部飲んだことない、いつも1.5あたりで便が透明になるね
ここでも何回か書いたと思うんですが、下剤飲む場合ストローで飲むといいですよ。
イムランが効きにくいと、次はどういう治療をするのでしょうか?
病院もちょっと慣れるとやっぱり住めば都なんだよね
話し相手がいないって寂しいね
隣のベッドにいた患者が羨ましかったなあ
奥さんや彼女が着てくれるのはそれほど思わないけど、娘さんの女子中高生が着てくれるなんてめちゃくちゃ羨ましかったなあ
>>301 俺は錠剤のビオスリー飲んでるよ。錠剤の方が楽だし。
>>293 薬の服用は特に変わった感じでもないな。やっぱりペンタサの副作用なのかな
>>295 ギリギリ1000円越えた程度。
俺が学生の頃は親父が稼いでたから2ヶ月に1回だけど壱万円近く払ってたよ。大変だった。
チューブとか長く使うだけで大幅に安くなってたと思うと残念。
309 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 03:14:04 ID:HyR2OavPO
>>302 私の場合市販の下剤でさえ腹痛、貧血をおこしてしまうほどお腹が弱い。まだ一度しか内視鏡してないんだけど通常二時間かけて飲む2リットルのあの下剤を
私の場合は一口飲んでは吐き気を催して、中々進まず院内で四時間かけて飲み続けた。のに…結局1リットル弱しか飲めず、最終的にカンチョウした。
カンチョウのせいで軽いショックをおこし激しい腹痛、立ちくらみ、大量の冷や汗をかきながら便があと少しで完全透明になり、やっとの思いで初めての内視鏡検査を終えた。
そしてクローン病発覚。これから度々あの苦痛を味わうのかと思うと泣けてくる。
>>309 短期入院して腕から点滴してもらって、絶食で1週間ぐらい過ごしてからなら強く下剤かけなくても済むかもよ。
あの前処置は辛いからな
当たり前なんだが
病院で自動的に3食出てくるってありがたいことなんだなあ・・・
調子悪いときに検査するから、なお更つらいんだよね。
ほんともっと楽に(CTとかMRIみたいに)ならんもんか。
父ちゃん癌オトコだけど
金曜手術で病院
土曜、家でない。
で、今日なんだけど、なんか 鼻注の管が引っかかるなーということで
ゲーゲーなるから朝残ってるのに抜いたんだけど、
それから 何回かもどし、 熱が8度5分あるぞー。
何でだ? お腹は痛くはないんだが・・・。
はやりのインフルか?
ただ熱っぽいだけで頭は痛くない、喉も痛くない。ただ熱があるだけなんだが。
>>313 疲れが出たとかかな?予後良いといいね。
ども。
知恵熱? 意味のない風邪ならいいんだけど。
インフルで 母親に移すことが一番怖いから
おれだけならいいんだけどね。
入院のときて絶食かエレンだから
病院食食べたことないな…
家帰ったら一気に太った
下痢して小腸機能障害らしいのに どんだけ吸収してるんだよw皮下脂肪w
筋肉ないのにな
俺も大腸カメラ前のニフラック?が嫌い
でも最近は味改良版も出て飲みやすくなってるよ
母親に移すのが怖いってのよく分かるな
俺も体が弱くてよく風邪っぽくなるけど
親にだけは移さないように気をつけてた
不安な時は家でも常にマスクするし
みんなGW何してる?
俺はこのところずっと体調がすぐれなくて、でも気晴らしに一人で出掛けてみたけど
どこ行っても一人は寂しくてすぐに退散してきた
病気になる前から友達は少なかったし、言い訳するわけじゃないけど
クローンになって行動力激減して友達失った
結婚とか、とうに適齢期迎えてるけど自分一人行きてくのに精一杯で無理
でもやっぱ普通に話したり人と接したい
いい年して恥ずかしいけど、友達が欲しい
クローンよりも精神的につらい
318 :
病弱名無しさん:2009/05/03(日) 19:52:24 ID:7YEBDsn+0
俺もとうに適齢期迎えてるけど正直結婚して食わせていく自信がない。
なにか人といるより一人のほうがよくなってきた。
>>320 東海地方です
みなさんは患者会とかに参加してるの?
友達増えるかな
>>321 お、近いじゃん。俺、愛知よりの静岡県住まいだけど。
愛知県住まいか?
ニフレックは飲めないから鼻チューの管入れて落としてる。
超楽だしオススメだよ〜何の苦痛もない。
友達いないって人の書き込み多いっぽいけど皆男性?
女性クローンで特別友達少なくて辛い…みたいな人見たことない気がする。
やっぱ女性の方が精神的に強いのか、群れなきゃ生きれないのかね。
>>322 岐阜だけど、わりと近いですね
以前入院した時は同病の人は既婚者ばかりで
連絡先交換したけどそれっきり
あー、具合悪い。昨夜は寝て30分後に瀧汗びっしょりで目が覚めて一晩気持ち悪くて寝たり起きたり。
今夜も熟睡は無理っぽいな。医者再開まで4日もあるのか。
しかも担当医が出る日は来週までないし・・・
>>324 年齢も近いかもね。やっぱり友達とかも結婚しちゃうと疎遠になってしまうな。
大垣とか各務原とか名古屋よりに近い岐阜の人なのかな?
やっぱり岐阜の人って名古屋までは出てくるけど、静岡まで出てこないよね。
話する人だと同じ病院にかかってる人が多いかな。って言っても自分も
友達少ないんだけどね)笑
以外と結婚してる人 多いですよね。
>>309>>310 私もこの間、カメラ入れた。
一週間絶食したのに、あの2リットルの下剤を飲まされたから絶食とか関係ないと思われる。
ただ、一週間絶食してるとほとんど腸内に何にも残ってないから、1リットルも飲めば、便は完全になくなったよ。
だから2リットル飲んだってことにして、残り1リットルは流して捨てたけどバレなかった。
クローンの小腸なんだが、
毎日焼酎を200程水で割って飲んでんだが最近腰が痛くなってきた。
これは酒は控えた方がいいよな。
トイレ行っても下痢になる事が最近増えたし
この時間帯になると誰も居ないな
そういえばクローンになってから野菜が好きになったんだけど
そんな人いる?肉は食えるけどたくさん食うと吐いてしまうから
あんま食べない昨日もなぜか親にラーメン屋に連れて行かれて
塩ラーメンのもやしがうまかった
そういえばクローンになった原因ってなんなんだろうな
親が言うには、俺の小さい頃の暴飲暴食が原因って言われるが、
父親も腸が弱くてよく下痢とかしてたけど遺伝とか関係ないの?
今日は親戚が集まって食事会。たまにはクローンを忘れてガッツリ食べよっと。
>>328 便が透明な感じになればいいんだからこっそり捨てなくても
普通は看護婦がみてOKなら全部飲まなくてもいいと思うのだが
また禁忌食嵐がきてるな
>>317がまるで自分の様だ・・・
看護婦さんならよくある話だから可能性あるかと思ってたが
愚かにも自分の執刀医に惚れてしまったようだ・・・・胸が痛い
安全食だと言われる白米を日当たり茶碗5杯、かけうどん一人前、エレン5袋はやばいかな?
手術は四回してます。
身長約178体重約58〜60。
俺は1日ご飯6杯にパン2枚 エレンは4Pです。おかずも脂質少ないもの選んで食べてます。寛解期で体調も良く、下痢がなければ大丈夫。168cm 51kg
>>331 断腸の思いとかいうように、ストレスは腹に来るんだと思う。
どうでもいいことでもストレスに感じる性格と、発散できない性格が負のスパイラルという感じ。
無意識の自傷行為かもしれない。
>>337 性別、年齢、クローン病の症状・進行状況、運動量、
ご飯量、うどん量でも違うのでそれだけでどうこうは言いづらいですが
白米を普通の茶碗に1杯が150〜200gとして250〜300kcal
かけうどんが300〜500kcalくらい。汁を飲む飲まないで変わってきます。
エレンが1袋300kcal
少なく見積もったとして3000kcal超えてます。
若い時の男性だとしても基礎代謝量を大きく超えてますから
運動も何もしないで家でゴロゴロしていれば普通は太っていくと思います。
その状態でずっとすごしていれば脂肪を蓄えていくと思いますが
それで体重が変わらなかったり減っているようだとクローン病の炎症などで
栄養分を吸収できない、し辛い状態になっているのかもしれないです。
クローン病は(限りませんが)NG食だけではなく、その量も問題ですよ。
健常者でもそうですが、腹八分目で。
体力を使う仕事ではないけど、お腹空くんだよね〜。実はこの量で腹八分目(笑)
>>342 342さんも多分3000kcal超えてますね。
腹八分目だとしても感覚が狂ってる場合もありますし
カロリー計算して、自分の性別、年齢の基礎代謝量、
身体スキャンみたいなのを使えば分かりやすいかもしれませんが
これら総合で計算して今の自分に合わせて考えられては。
>>341で書いた通りカロリーが余ってるのに体重が増えないとなると
何かしら障害が出てると考えられるので。
運動などでそれらを飛ばしているのなら別ですが。
クローン病の具合を知るのに結構体重は目安になりますしね。
>>344 いえ、アッーではありません
今となってはどうせなら初めから男性の方が良かったような
情けないチラ裏話でゴメン
カロリー 基礎代謝って余程の優等生だな。俺なんか不真面目だから…自己管理出来る奴が羨ましい。どうせ三年起きに再燃だし。
>>346 そうです
紛らわしい表現してしまいましたかな
Y病院にも女性の執刀医がいたなあ
担当医ではなかったが、俺のオペにも付いてた(らしい)
おかゆからご飯に変えると急に体重が増える
ご飯だとおいしくてついバクバク食べてしまうけど、おかゆだとおかず何食っても薄味になるから自然と量が減る
今は調子が悪いんでおかゆだけど
おれは 薬剤師さんに あこがれが・・・・。
薬剤師に釣り合う仕事でもしてたらなぁ
声かけたりするんだけど。。
ま、向こうは仕事で親切・よくしてるということは
ちゃんと頭に入れておかないと、痛いオトコになってしまうからな。
患者には誰にでも優しくしてるんだからね。。
俺なんて24時間在宅IVHやっていて、164cmで59kgだぞ!メタボリック乙。゚(゚´Д`゚)゚。
353 :
病弱名無しさん:2009/05/04(月) 15:14:18 ID:cog5T+kXO
太るのは食いすぎなだけだよ
エレンの数に合わせて食事変えればいいだけじゃん
携帯馬鹿にしてるPC組は検索かければわかるだろW
PC活用すれば全部わかるだろ障害者保険、年金、その他とよW
レミケやって自由にしてる人いるけど効かなくなったら新薬出るまで治療法はないぜ
354 :
病弱名無しさん:2009/05/04(月) 16:48:07 ID:vzCdkA1/0
携帯でも検索できんじゃん
355 :
病弱名無しさん:2009/05/04(月) 17:56:47 ID:3hnPROqi0
大建中湯は、1日何グラム飲んでますか?
腸閉塞が怖いんで、病院にお願いして出してもらったけど、
医者が頼りないんで、適量がよく分かりません。
1日に、7.5グラム×3回を飲んでます。
両親の精神が壊れた姿なんて見たくなかった・・・
>>170 遅くなりましたが、今日やっとCCJAPANが届いたので早速見ましたが
遺伝に関して1%とか数字はみたところ無いようですが。
遺伝はしませんと確かにP15で見出しにはありますが、次いで説明に
遺伝性については判明していませんとあります。
更に次いで潰瘍性大腸炎の親子の血液検査では遺伝的要素はなかったとあります。
他のものもそうですが、潰瘍性大腸炎に関することは書かれていますが
クローン病はあまりないですね。I.B.D.とはいえ違う病気なので
その辺りどうなのかは気になるところですが。
遺伝的なことはないと言う方向なのは昔から同じですが
相変わらず言い切るほどの何かがあるわけではやはりないようですよ。
あれから一応色々聞いてみたりもしたんですが、ハッキリとしたものはありませんでした。
届くのが遅かったのでかなり遅レスになりましたが、一応報告までに。
>>355 俺は7.5g×2(計6袋)って言われて飲んでる
飲み始めて数年は3袋だったけど
>>356 どういうこと?貴方のクローンがきっかけか何か?
夏に向けて筋肉付けたいけど何か良い方法ない?
頭でっかちの体はガリガリでエイリアンみたいで、外出するのが憂鬱になる
野菜うめぇ
だけどノンオイルのドレッシング高いから
普通のドレッシング使ってる
>>360 ノンオイルのドレッシング高いか?
青じそドレッシングなんかそんなに高くない気がするし・・・。
他のノンオイルのドレッシングもそんなには値段が変わらない気がします。
今まで彼氏が自分の世界の全てだったけど、
その彼氏にとって、自分は性欲処理くらいにしか役立ってないことに気づいて絶望した。
結婚も考えてくれたみたいだけど、こんな面倒な欠陥女やめときなよとか言っちゃったし
もう結婚も白紙になるんだろうな。
自分の職も彼氏もなくなって、この先親に迷惑かけることしかできないなら
死んだ方がいいなって思うけど、
結局それも実行できないヘタレで嫌になる。
>>362 「相手のために別れる」ってのは結局」自分のことしか考えてないのさ。
ってどこかのスレで見かけた。まぁ何だ、あまり思いつめなさんな。
職無し未婚彼女無しが多いこんなスレでそんな愚痴書くなw
すまん。クローンと関係ない話なんだが、
ゲーム機のAVケーブルと電源ケーブルの挿しミス&埃がないか怖くて
ずっと線の抜き差ししているんだが、もうこの症状が1習慣も続く
この精神的な脅迫概念を治したいんだが、病院行ってもいつか治ると
言われずっと上記の脅迫概念が続く。誰かこの症状を緩和する方法ない?
ず〜とAV&電源ケーブルが気になって夜も眠れない。
馬鹿な話だと思うが、助けてくれ。薬飲んでも改善されないんだ。
クローンスレなのにすまない。俺もクローンの小腸型だからここで書き込んだ
すまない
連投ごめん。
誰でもいいんだ。俺と同じ症状になった奴はいるのか?
いるんだったら頼む。この症状を治したい。
アドバイスをくれ
つまらないこと気にしてないでゲームで楽しむんだ
>>367 気にしなくてゲームがしたいのに埃や挿しミスが気になってゲームが出来ない
後、過食気味だし病院はGWで開いてないし最悪だ
>>362 気持ちはよく分かります。私も彼女とほぼ10年一緒にいて別れました。
それから既に3年を超えましたが、今でも全く心は空洞ですし、
今でもどの時点でどうするのがベストだったんだろう。と、考えることもあります。
その間に他の子と。と言う話や機会もありましたが結局それにのることはしませんでした。
と言うか出来なかったです。なので362さんのレスを読んで痛いほど分かるんですが
1つだけ思うのは、親のことは違うような気がします。
親にかける最大の不幸、迷惑は親より先に死ぬことだと思います。
それは例え病気であっても、事故であっても、天災であっても。
それらどうしようもない事であっても親不孝だと思うんですよ。
だから自らその命をとめるような事は最悪だと思うんですが。しかもその原因が病気だったら
親はその子供がいなくなった後、その思いはどうしたらいいでしょうか?
と、自分は思ってるので親が生きている間はなんとか。と、考えてるんですけどね。
ただどうも身体の方が言う事を聞いてくれなさそうで。癌の疑いも出てきているようなので
どうしたものかとちょっと悩んでるんですが。
362さんがまだ症状的にそれほどではないのなら、もっと違う世界もあるんじゃないかと
考えますが、どうですかね。
>>370 最近はあまり薬物療法しない方向で行ってるようですが、
強迫性障害とかはある程度はそれらでコントロールしていると聞いた事もあるんですが
薬は貰ってないんですか?確かにあと2日ほどあるのでGW中大変そうですが。
あとゲームはしないといけないんでしょうか?
ゲーム機は電源をいれておかないといけないんでしょうか?
袋にでもいれて縛って放置は駄目ですか?それでもまた違う何かがあるのかな。。。
373 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 07:51:59 ID:0swYaHje0
>>362 この病気のスレの中では、あまり可哀想には思わない。
もっとひどい人もいるし。
>>373 まぁな、このスレならまだいいほうだと思う人がいるわな。何贅沢言ってんだとな。
>>362 相手が結婚考えてくれてるのに、なんで性欲処理だけなんだ。
>>351 薬剤師さんとって話はあんまり聞かないね
院外処方だと個人的には病院より話しづらいような
院内の薬剤師。
院内時代は、エレンとか点滴を段ボールごと持って帰るから
受け渡しした時にすこし話すことがあったし、今は院外になったんだが、
入院すると、病棟に薬剤師さんがお話に来るんだよなぁ。
その時、どうですかぁ・・と お話に来てくれる。
>>365 病院て精神科?
前にも書いたけど、どうでもいいことをストレスに感じてしまう気質がこの病気になった原因の一つにあると思うんだよね。
気休めになるかわからないけど、そういうのは自分自身を愛そうとする行動なんだと思って気が済むまでやる方が
いいと聞いた。こんなことやってる自分はダメだ、と思うのは逆効果らしい。
380 :
362:2009/05/05(火) 11:30:26 ID:3/gmaRgoO
夜中の独りよがりの愚痴に、沢山レスくれてありがとう。
>>374の人も、わざわざURLまで貼ってくれてありがとう。
これ沢山当てはまったよ。元々不安定な自覚はあったんだけど。
こういった思考の仕方って、自分の努力次第で変えられるものなんかな?
自分のレス読み返すと、甘えた考えだなって本当思う。
気分害された人いたなら、本当すみませんでした。
もうちょっと頑張ってみることにするよ。
>>380 変えられると思うよ。変えられると言うか意識的に変わっていくようにすればいいと思う。
楽観的な人やポジティブな人が周りにいると、自分も影響受けて少しずつ変われる。
383 :
362:2009/05/05(火) 13:58:45 ID:3/gmaRgoO
変えられるって聞いて、少し安心した。
前に一度、気分の落ち込みと胃痛がひどくて心療内科にかかったことがあるんだけど
その時「気のせい」だと一蹴されて、医者にかかるのは何となく怖かったんだ。
こんな風に落ち込んだりするのは、あくまで気分や性格の問題と思ってたし。
マイナス思考は治らないと思ってた。
連休あけたらもう一度心療内科に行ってみるよ。
いろいろ言葉をかけてくれてありがとう。
認知療法っていうのも、今度じっくり読んでみて実践してみる。
384 :
病弱名無しさん:2009/05/05(火) 14:22:45 ID:GuoOtv6/O
クローンの話じゃなくなってるなW
楽観的とかポジティブな人が周りにとかの以前に、
友達自体がいないんだけどどうしたらいいの?
患者会か何かにでも行ってみる
mixiのコミュ入ってみるとか
自分から動けよ
30分移動ぐらいの電車に乗る前に「トイレ行かなきゃ」の強迫観念のようなものに襲われて2本見送った。こんなのは久々だ。GWで満員電車なのがわかってたからだろうか。
クローンって昔からあって、インドアになりがちな病気なのに
その割にはスレ番たった81なんだね
もっとみんな書き込んでよ
書く事が無い
そういやエレンタールって一気に飲むとどうなるの
ちびちび飲むの面倒なんだけど
今日は腹の調子悪いな……トイレの回数いつもの倍だ
>>391 私の場合は一気に飲むと一気に腹痛に襲われ
殆どがすぐ下痢で流れてしまう。
栄養吸収がされにくい。と言う感じだと思います。
胃腸に負担がかかるんですよ。少しずつ入れるよりは。
結論としてどういう症状がでるかは人によって。と言うことで。
腸切除前は、一気飲みしても身になった。
術後は、一気飲みしようなら、30分以内にシャーの下痢。
体重の減少もヒドイ。
なので、術後の検査からは下剤をかけずに栄養剤の一気のみを
下剤の代わりにしてる。 なので下剤はかけない。
もう30、高卒の俺、無職の俺だけど大学にいけたら何か変わるんだろうか?
ぼそっとこんなこと言ったら親から無駄金とか言われるしまつ
このまま体調が悪くなったらやめるバイト生活で終わるのかな?
30超えてから大学行ってかえれるものなのか?誰か教えてくれ
卒業して 使える資格等がとれるなら意味があるんじゃない?
またはその大学出ることが就職の戦力というかさ・・・
いくらいい大学に行こうと30越すとそれも難しいかもしれんが。
健康な友人だが、その人は30ぐらいまでアルバイトで塾の先生をしていたんだが
30歳から臨床検査技師の専門学校に行って、資格とってちゃんと就職した。
冴えない大学、使えない資格をとるためにいくなら、ただ、職歴の空白をのばすだけ
と言う気もしなくはない。
>>395 やる気があって明確な目標があるなら変えれますよ。
もちろんやる気だけじゃなく行ったならそれをやり通すのが前提ですが。
今30歳なら来年からとして31から4年。普通の社会人ということを考えると
かなりギリギリですが、そのやろうとしてる事が何かでその後は変わってくると思います。
例えば単に学歴をあげるだけ、そして普通のサラリーマンに。と言うなら本当に無駄だと思います。
ですが専門の物、例えば医薬関係であったりするならそれは使えると思います。
知り合いが32歳からその方向へ向かうべく仕事をやめ、4年その関係の大学へ通い
理学療法士になってます。
>>395 やる目的もなく大学いくくらいなら、専門でもいいんじゃね
資格もとりやすいし期間も短い。
たぶん大学いくより新入生の年齢幅あると思うし。
または通信教育。
どこいくしても目的と意志が必要だと思うけどネ。
サラダ油一気飲みしたらどうなるかな?
一日中苦痛でもがき苦しむかな?
そんなもん健常者でもヤバイだろjk
401 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 08:09:22 ID:hyv8P+T20
入院するたび必修が取れなくて留年4年目の俺からすると、
大学は入院してもうまくいけるところを選べよ
30才で大学かよ。オレと同じ年。オレは高卒だけどいま職場では中堅。上司と部下のハザマで腹痛いわ。
普通はそうなんだよな。働きながら技術や職歴をつけるというのが
ホントは一番いいとわかっているんだろうけど
仕事につけないから学校に行けば・・・とね。
大学大学と行っても今でも行くのは5割弱で、半分は高卒で働いてる人が
殆どなんだよな。。。
クローンでも入院先から高校や大学へ行ったりしてる人いるんだよね?俺学生時代に病気になった
わけじゃないから、わからないんだけど?よく小児科の子供達が病院から登校する姿は見かけた
けどね。
406 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 09:55:49 ID:hyv8P+T20
鼻チューブ入れてはきつい
おれは行ったよ。大学に試験受けに行った。20年前の話だけど。
やっと明日から病院再開
そして俺はさっそくまた入院\(^o^)/
>>395 周りみても、今は30すぎたら大卒でも就職はきびしいよ。
求人募集はほとんど有資格者だから、なにか資格取った
ほうがいいかも。
大学行ったら就職できるってのは幻想だよ
健常者ですら内定取り消しだの何だの言ってるご時世なんだから
このスレの住人にいるように、経済的・学力的にいい大学行けないから、
高卒で、公務員や民間に就職して、働きながら大学行って、上の仕事を
したという偉い人もいるからね。
ほんと、経済的に自立しないと、精神的に追い込まれて病気も悪くなる。
お金の事はどうしようもならないと言うことが殆どだから。
他のことは自分が頑張ればどうにかなるということもあるけど。
資格とっても30,40を過ぎると実務経験を求められるから厳しいし、
医者・弁護士〜 とかつかえる資格取れる学力あるなら、そんな歳まで
何もしてないとか無いしね・・・・。
>>410 そうですよねぇ〜。
でも、そんなに悲観する事はないよ。
>>411 上を見れば上がいるので、案外優先順位をつけて
1に健康(規則正しい生活をする)
2に仕事(何でも良いのでストレスの掛からないお仕事、掃除などの一人で出来るアルバイト)
3に趣味(軽いジョギング、鉄アレイを持ちながらテレビを見るとか健康維持に繋がるけど・・・。
私の場合はマラソン大会に出る)
4に病気(それから、今後どうしていくのかを考える)
をやってる内に、いつの間にか、食事も普通に食べれるし、病気が殆ど無くなった。
>>410 だからって何もしないよりはましとは思うけどな
資格取りに行く学科とかならよさげなんじゃね?
何があるかわからんが・・・
職業訓練学校の方が現実的じゃない?
不況で定員オーバーみたいだけど
2chに書き込みしてる暇あるならMOSでも取れば?
1週間も勉強すれば取れるだろ
>>415 行った事あるけど、首になった人優先だったような…
正直職歴ない人は専門や大学行って資格とったほうがいいと思うぜ
資格とって就職できても辞めずに勤め続けられるかが問題だな
頻繁に病気で休むようだといたたまれなくなってくるし
職業訓練は今はどこも5〜6倍の倍率だから無理だろ。
失業者優先だし、失業給付の残り期間短いとダメだし。
おれも金があるなら資格取りたい。
実際、病気で病院通ってますって言って雇ってくれる会社あるの?
>>420 今求職中だけどないね。4件面接落ちたわ。
大体10人前後面接に来るから、その中からわざわざ病気持ちを
雇う理由がないもんな。
顔が赤らむのはエレンのせいか、炎症のせいか、何だろう
恋だな
イオン・ダイエーで売ってる、ベストプライスという激安のしょうゆラーメンの
カップラーメン、脂肪1,6g だよ。
>>421 まあ普通そうだよね。よっぽど強力なコネでもない限り。
障害者手帳でも持ってりゃだいぶ違うんだろうけど。
実は一時期自己判断で病院行くのやめて、病院は通ってませんてことで就職したことあるんだけど、
やっぱ再燃して今無職。
入退院繰り返しても同じ会社にずーと働いてる人も
結構いるね。
人間関係か。。
>>426 まあ一回雇ったらそう簡単に解雇はできないからね。しがみついていようと思えばいれるんじゃない。
俺も自分で辞めただけだし、それなりに引き止められもした。
428 :
病弱名無しさん:2009/05/06(水) 18:58:03 ID:H15iERNG0
自分は、勤続20年の内、4回入院しても今の会社に、しがみ付いてます。
3交代勤務してますよ。
4回なら健康な人でもあり得る回数じゃない?
健康友達も骨折ったりでそれぐらい入院してる人もいる。
クローンになると、何十回という人いるから。
それでも首にならないからね。公務員というわけでもないし。
ま、大手だけどね。
狭窄切除手術して一ヶ月経つけど、
腸の切除したらしき所がいまだに痛みます。
炎症反応はマイナスですが、下血もあります。
術後同じような経験された方いますか?
もっと時間が経てば、よくなるのでしょうか。
怖くて繊維がちょっとでもありそうなものは食べられません。
恋煩いはクローン並みに悩むなあ
せっかく手術して腹は良くなったのに
当たって砕けろって手もあるんだが今後もお世話になる人だしなあ
今日でGW終わりだな〜明日から仕事かよ。やだね〜
熱が38.9あって、体ぐったりなんだが、これは今から時間外でみてもらうべきかな?
早く行った方がいいよ。とりあえずロキソニン飲んだら。ってか高熱なんだから携帯パソコンやるな〜
>>430 1ヶ月くらいならまだそういうのがあってもおかしくないと思いますよ。
でも主治医に相談を。
少しでもおかしい時は、特にオペをした後なら相談した方がいいです。
何があるか分からないので。
>>431 担当の看護師、もしくは医師ですか?
医師の場合は中々難しいかもしれないですが、看護師さんなら
しつこくしなければ大丈夫だと思うけど。
彼女・彼らはある意味そういうのには慣れてますし。
恋愛とは良いですね。自分はもうするつもりないですが
恋愛してる時の感じは良いですよね。頑張って。
>>433 39度5分こえるようならすぐ行った方がいいかと。
もし腸の炎症からくるものなら一時期にガっとあがって
数時間したら多分下がってくると思います。高熱になることが多くて
40度未満くらいになることが。なので5分こえると40度まで行く可能性が出てくるので
動ける間にタクシーで行った方がいいと思います。
>>433 絶妙な時期に発熱したもんだな…今発熱してる奴、普通の病院行くと診察断られることあるみたいぞ。
>>436 救急外来あるところなら、大丈夫っしょ。まぁかかりつけの病院に行くと思うけど。
433です。レス下さった方々ありがとうございます。熱が39.6と上昇してきたので、今から掛かり付けの大学病院に行ってきます。
ちょっと熱高すぎだね〜心配…
俺も40度越えたこと何度かあるな
解熱剤飲んで寝たらだいたい翌朝には下がってたけど
CRPが落ち着いたら熱がでることもなくなったんでやっぱ炎症からきてたんだろね
血液に雑菌が入ると、ガーンと熱が出るらしい
本当に冗談じゃなくて今現在俺も38.9分の熱がある。鼻水と頭痛と寒気はあるけど咳はなし。これインフルエンザかな?違う…よね?
GW中は本屋に2度行ったくらいでずっと家にいたのに何故だ…。
今ロキソ飲んだ。明日の学校どうしよ…。とりあえず研究室の先生に言って休めない授業終わったら返してもらえるよう言おうと思うんだけど、このタイミングだと露骨に嫌な顔されそう。
クローン病って疲れると熱出る?体育して1ヶ月で4回目くらいなんだけど。発熱。こないだのいちばん新しい血液検査は異常なし
体育じゃなくて退院でした。誤変換すみません
クローンの熱は上がったり下がったりするよね。
IVHの感染もやったけど熱は消耗するわ。
俺も体調悪い時は39度前後の熱がしょっちゅう出たよ
体は辛いけど風邪っぽい症状とはなんか違う感じ
熱が出る前に超寒くなってだんだんあつくなってくるパターンが多かったなー
ちなみに疲れて熱出たこと俺あるよ
>>444-445 レスさんくす。少し安心した。疲れで熱でるよね。
>>445さんに近いかな。朝起きてから倦怠感が普段より強くて、昼過ぎから震えるほど寒気がしてきて気付いたら頬が赤くて計ったら発熱と。
熱出しながらエレン作るの辛いorz
おれも どこが悪い問うわけではなく、一年に一・二回 ぽーんと 9度近く熱が出ることがある。
でも、大体次の日になればさがるけど・・・。
>>442 >クローン病って疲れると熱出る?
でますよ。これも人によりますけど炎症を持ってるなら特に。
健常者でも疲れから発熱する人もいます。
身体が弱い、もしくは弱ってると充分ありえます。
退院と言うことは体調が悪くて入院してたんでしょうし、もしオペでもしてたなら
余計にその可能性はあると思います。
とにかく最近は温度差が大きいですし、季節の変わり目でもあるので
体調崩しやすいと思います。少しでも悪ければ病院にかかったほうがいいですよ。
クローン病と言う病気を持ってる自分たちですから、普通の人以上に
自分の身体には敏感になった方がいいです。
>>438 今頃はお休み中かな。
何事もなければよいですが。。。お大事に。
39.0℃の熱出しながら会社行くの楽しいぜっ!
ここ1月全く熱下がんないけど何だか楽しいぜ!
次の仕事休みまでロキソニンが10日分足りないんだけどどうすればいいんだぜ?
ダレカボクニヤスミヲクダサイ
よし、入院行ってくるノ
いてらー
お気にNSによろしく
40℃ぐらい熱出た時は逆にテンション高くなったわ
一回深夜に意味もなく家の周りを3周ぐらい走り回ったことがある。
で、家の扉を開けた時に「あれ?俺何してんだ?」
って我にかえった
NTT基本料 1650円
ドコモ 815円
ADSL・direct 1480円
以上
>>454 ADSL directで2ちゃん出来るの?何で末尾がPなの?
>>456 間違えた。。。
出来るよ。
でも、たまに規制されるから モリタポ 100円分買ったら規制無し。
節約が趣味なのもので・・・。
>>457 レスサンクス。確かメールはフリーメール使うか他のプロバイダでメールアカウント
だけ取ったりして使うんだよね。節約はいいことだよ。俺も見習わないとなm(_ _)m
438です。昨日時間外でみてもい、今日また担当医にみてもらいました。熱は下がり、体調は回復してます。先週から飲みだしたイムランが合わなかったみたいです。イムランを中止と言われたのですが、次は何を使うのでしょうか?
セックスなんて二年もしてないし、アナルでやったこともないのに
肛門にコンジローマが出来た!
女なのに、毎回肛門見せるの嫌だよ…
>>460 おもちゃ使いすぎです(>_<)アナルプレイ
>>462 どんだけ手元が狂ったんだよwwwwwwww
>>463 内視鏡はケツ丸出し、肛門丸出しでやるわけじゃないから
横臥状態でやるところなら間違う可能性は否定はできないな。
下つきの女なら特にな。
肛門から膣まで平均が3〜4cmだからそれ以下ってことになるし。
キシロカインゼリーで滑って手元が・・・
指で確認しながらやっても訴えられそうだな。
これか?こっちか?とかwww
俺は間違わないと思うけどな〜
童貞じゃないんだからww
恥ずかしがってちゃんとケツを突き出さなかったんだろう
女と関わるからだ
看護婦(女)でも座薬入れるの間違えたりするらしいぞ
うやらま…けしからん
てかニートは暇すぎる
学校辞めたw
今一人暮らし20歳だけどこれから何すれば良いか分からない
誰か教えてくれ
働けよw
こないだリアルに看護師に膣に座薬入れられたよ。
手術翌日の痛み止で。
「今入れたの膣ですよね
こないだリアルに女性看護師に膣に座薬入れられたよ。
手術翌日の痛み止で。
「いや…今入れたの膣ですよね」
って言ったら看護師凄い動揺して取り出そうとしてたんだけど、
それで余計奥に行って取れなかった。
結構あるんだね。
恥ずかしいから、座薬系は自分で入れるぞ。
入れて貰う人の方が多いの?
術後の座薬でも。
外国旅行して大麻吸ってたんだけど大麻吸ってると凄く体調が良い
体調悪いまま海外にいって不安だったんだけど、大麻吸ってプラセボ効果かもだけど体調よくなった!
ほんと日本も医療大麻合法になればいいのにね。
座薬には本当に感謝してる。
座薬無くして寛解無し。
座薬はダメだな。お尻がモゾモゾしちゃってすぐウンコしたくなる。
我慢できません
>>462 地味な色の検査着来てるとはいえ面白いwwwww
最近飲み始めた免疫抑制剤の副作用欄
>使用中は妊娠しないように避妊してください。
>男性もパートナーの妊娠を避けてください。
童貞の俺には無関係かorz
妊娠すると何なの?子供に障害出ちゃう確率が上がるのか?
奇形が報告されています。避けた方がいいですよ。
今日、近所のならず者だったアホがいい年になって数年ぶりに帰ってきた。
小さな子供を抱いて奥さんと一緒に。健康そうな子だった。
ガキの頃からタバコやシンナーやっている奴だったが
こんなアホが幸せになっているのを見ると、苦節25年の
クローン闘病は生きることへの屈辱だな、とおもた。
そういう奴こそゴキブリ並みに繁殖能力優れてんだよな
俺の近所にも暴走族の総長やってた奴が子供4人ぐらい生んでるわ
育て方めちゃくちゃだけど(子供と朝方までゲームで遊んでたり
俺も結婚して子供欲しいとは思ってるんだがなかなかなぁ・・
以外と、ヤンキーは いいお父さんなんだよな。
そりゃ教育とかはあれになるけど。
俺らみたいに、病気が・・とか仕事が・・とか ウジウジいったりしないしな。
何となく「若い」女が惚れるのはわかる。
んな事考えてると発想が後ろ向きになるだけだぞ。
自分は自分で他人は他人だ。さぁ、前向きにゲームでもやるか(^_^)
何もする事なくてボーっとしてる時は俺もゲームするな。
GT2ばっかだけど。
ゲームとか漫画が興味があれば、時間つぶせるんだけどな。。
DSとか買ってみたけど結局ゲームはせずDSテレビでワンセグを見てるだけ・・って
普通はそんなに暇なら働けか・・・。
あ〜やっと休憩だ。働かないで生きて行ける奴が羨ましい。俺なんか住宅ローンあと29年残ってるし嫁と息子を食わして行かなきゃならんし…1日でいいから一人でノンビリしたい。
>>485 元暴走族の俺もいることを忘れないでください
って自慢にならないか…w
インドアで使うことがない金がないのに、 ポメラが欲しい。
給付金で買うか・・・。
手術して食えるようになったから久しぶりに寿司食いたいなあ
みんな敢えてサビ抜き注文するの?
それとおにぎりの海苔ってどうしてますか?
週に2回は回転寿司食いに行ってたまごの皿一皿食って110円置いて颯爽と立ち去ってる
繊維怖くてご飯系をとる気にならなくて、
もちとか和菓子とかばかり食べてたら太りまくり\(^O^)/
そして砂糖も腸によくないんだよね?
甘いもの嫌いになって食べること一切に興味なくなりたい
>>494 おれは回転寿司なんていくらでも食えるけどな。
この病気はほんと個人差大きいよな。
>>493 サビと醤油が袋で別に入ってる寿司セットを買ってくるよ。
おにぎりは具を入れたときは海苔つけるけど、ご飯だけの塩むすびも
好きだよ。
>>493 手術後なら多少のワサビぐらい余裕で食えるべ。おにぎりの海苔はサイドだけちぎって、漫画のおにぎりみたいにして食べてるよ。
もうオイラ、risaと一緒に生きていくよ
食べてすぐ症状でるわけじゃないからなぁ・・・
やっぱりオペ後だろうと山葵とか唐辛子は駄目だ。
また蓄積するかと思ったら避けるよ。
501 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 14:33:01 ID:4FLUPkJB0
山葵は唐辛子と違って直接腸を刺激することはないじょ。
わさびを大量に食べてもむせたり涙でても、発汗しないでしょ?
だから基本わさびはクローンNGではないじょ。
>>501 いやいや、山葵はれっきとした刺激物ですよ。
あれは胃腸に対して刺激物になってたと思います。
発汗するしないでわけるんですか?そのあたりはちょっと分かりませんが
同じく刺激物にはチョコやコーヒーなどがあると思いますが
あれも発汗はしないのではないでしょうか。
少なくともNG食ではあったと思いますが。
503 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 14:57:34 ID:WN8kFmc90
昨日の夜から、イレウス気味で、腹が痛い。
狭窄の手術したほうが、いいかな?
外科の有名なところ、教えてください。
>>495 ご飯くらいの繊維を怖がるのはやりすぎじゃね?
あと、砂糖は全部が悪いんじゃなくて、特定の(忘れたけどw)砂糖が
悪いんじゃなかったっけ。
知ってる人、教えて?
コーヒーNGなんだっけ?毎日飲んでた。いまさらだが辞めようっと。因みにワサビは食べないようにしてる。寿司は回転しか行かないが、コーン、シーチキン、鰻以外なら食べてる
>>505 回転寿司ってサビは入ってないの?人生で1回も回転寿司ってのに
行ったことないもんで・・・持ち帰りとかも出来たりするんだよね?
いつもスーパーで買って来るもんで。
コーヒーは刺激物入ってる、一度ググってNG食を一通り覚えたほうがいいんじゃね?
もちろん個人差はあるけど。
サビ抜き頼まない限り寿司はワサビ入りが基本でしょ
総て自己責任でよろ
手のひらがいつも真っ赤なのは何でしょうか
特に小指の下のプクッとなってるところが一番赤いです。
多汗でもないし肝臓も悪くないです。
510 :
病弱名無しさん:2009/05/08(金) 17:41:06 ID:dDWboSs8O
大学卒業の単位がやばくて(今2年だけど)学科の主任と相談してる間ずっと心が押し潰されそうな想いだったからなのか、最近手術してから全くなかった腹痛がきた…グキューっと…
ストレスイクナイ…
下痢だけで考えたら、おれはコーヒーは可。
紅茶は 飲んだらしゃーしゃーの下痢する。
チラ裏だが、一時間ぐらい前にサンラータンメンなる、唐辛子とラー油とネギの固まりみたいなラーメン食ってきた。最高にうまかったけど腸は泣いてるだろうな…明日からは自重しよう。というか今夜が怖い。
>>506 サビ抜きとサビ有りとありますよ。回ってるやつも皿で分けてある所が多分多いと思いますが
注文できるので、注文できるところが殆どだと思いますから
注文する時にさび抜きと言えばしてくれますよ。
久しぶりにおきにいりのうどん屋に行った
「かけうどん」を頼んだら「カレーうどん」が出てきた・・・
聞き間違えたんだろうね
大盛り無料の店だったけど、大盛り頼まなくてよかったわ
言えば良かったんだろうけど、へたれだから
麺2、3本食べてそそくさと出てきた きつかったわ
気持ちはわかるが、麺2、3本とか、店にヒドイぞw
復唱しない店なのか!
今日痔瘻気味なんで病院行ったら、肛門と直腸に狭窄が出来てるかも、って言われた・・・
で、指つっこんで広げようってことで三日入院だとさ。冗談かとおもたが、マジだって。
仕事休めないのに orz
最近、何を食っても狭窄気味の状態になるようになった。
オペしか残された道はないのかな?
狭窄部分を切除ってとてもこわいけど
QOLがあがることを考えると手術したほうがよい?
519 :
506:2009/05/08(金) 21:08:25 ID:AwrgOyX90
>>513 アリガトン。今度機会があったら回転寿司覗きに行ってみるかも。
肛門にも狭窄ってできるんだ・・・・
どこでも現れる奴だな
>>515-516 ほんと、お店にたいしても、作られたカレーうどんにも罪悪感でいっぱいですわ
トラウマになったからこれからは家でうどんゆでる・・
>>506 くら寿司はどう?
寿司にはワサビがついてなくて、備え付けのワサビを自分好みにつけて食べるの。
だから、ほんの少しだけつけて食べることが可能だよ
>>517-518,520
広がるといいですね。
自分はもう駄目でした。棒を入れて広げるらしいんですが
試しにいれられたものの入らず、出血で。
私の場合は517さんみたいに麻酔とか入院とかなしで外来で試しただけですが。
517さんのようなことを試すまでもなく無理だと言われまして、
それでも私がどうにかならないかと詰め寄った為、このように試すことになったんですが
もう完全に駄目みたいです。その棒を入れられた日から1週間出血が止まりませんでした。。。
他の大腸も完全に潰れてて使えないところばかりなので
今年中に取る事になると思います。それらの狭窄部では癌の疑いもあるらしく
とりあえず色々できるだけの検査の中では確定まではできないと言うことでしたが
早めに取った方が良いという話です。
こうなる前に皆さんも早く手を打った方がいいですよ。
皆気をつけてください。正直疲れてしまいました。
>>504 食べても太らないとうたってる人口甘味料入りの飲み物や食べ物は控えた方がいいよ
ようするに、甘いけど摂取しても腸に吸収されない構造にしているわけで
その辺の仕組みは食物繊維と同じだからとりすぎると一般人でも下痢になる
最近のガムはほとんどがコレを使ってるから困るんだよな
夕飯食べてからずっとお腹がゴロゴロ鳴ってる……
一度トイレにも行ったんだが……
もう一度行って来るしかないか……
俺なんて何を食べても腹鳴りまくりw
腸が細くなりすぎ・・・いいかげんむかついてきた。
ケツの穴見てみ!
小さいケツの穴になってるやろ。
クローンの性格と似てる。
>>522 トンクス。くらは市内に1店舗しかなくて、家から遠いんだよね。
かっぱ寿司は近いんだけどね〜
529 :
517:2009/05/09(土) 00:08:37 ID:WalKo1Qg0
>>523 ありがとうございます。
内視鏡の検査が出来なくなる(去年もかなり苦しくて)可能性があるので
やろうと言われたんです。
今日も指を入れられたら第一関節まも入らなくて・・・血だらけです。
こりゃ麻酔しないと無理だな、と言われました。
果たして広がるか判りませんけど、現状では、便通をもよおしたら直ぐに我慢出来なくて
下痢しますんで、多分その疑いが強いって言われました。(肛門&直腸狭窄)
既に大腸は半分、小腸は1mです。これに追い打ちでかなり落ち込んでます・・・
歳も歳ですし。
>>529 そこまでくるとストーマのほうがいいんじゃないかな?管理は大変だけどね。
俺は大腸はないし、小腸もちょっとしか残っていない。
直腸部分は残ってるけど。
エレンのボトル使ってたら変形したのか、劣化か知らんけど閉めて振ってたら蓋のとこからもれるようになってしまった…
新しいのってエレンもらう時に言えばもらえるんかな?
たぶん貰えるよ。
むしろ俺はエレンやフレーバー貰う時に『ボトルは入りますか』とよく聞かれるし
手帳の4級って車買う時税金やすくなったり何かいいことある?
>>495 ご飯ともちって同じじゃね? 狭窄がなかったら、繊維はむしろ採ったほうがいいんじゃなかったっけ。
砂糖は、エレンのフレーバーにも入ってるし、エレン自体が糖質でカロリーとる飲み物じゃなかったっけ。
>>531 俺がもらってくるのは、最初からペットボトルに入ってる。
ゴミがガンガン出て、かなーりエコに反する感じではあるけど。
漢方のリックンシトウ(六君子湯)ってクローンにいいの?
社会保険中央病院に行ってるが大建中湯しか出されてないよ
536 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 08:42:29 ID:+okE+FGyO
てか社保うるさいけど本当に行ってるのか?
大健中湯が何に対して出されてる薬か知ってるのか?W
ガスによる腹満、腸管蠕動亢進に対する薬で下痢は止まらんぞW
>>535 漢方は人それぞれだから、主治医に言って試しに出してもらって自分で
判断するのがいいと思う。六君子湯は甘くて飲みやすいけどね。
ID:+okE+FGyO
いつもの粘着荒らしだからNG推奨
相手にされなくなると嘘言ったり煽ったりするので書いてることは信用しない方がいい
539 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 10:12:36 ID:+okE+FGyO
>>538おまえがでたらめ書いてるんだろW
おまえの言ってる社保から出してるクローン病 患者が本当にききたいこと-140のQ&Aて本読んでから言えよカスがW
20081231の最新版だぞネット使ってんなら取り寄せろよデマばかり言ってねーでよW
ID:+okE+FGyO
いつもの粘着荒らしだからNG推奨
相手にされなくなると嘘言ったり煽ったりするので書いてることは信用しない方がいい
ケンカ(・A・)イクナイ!!
>>535 大建中東みたいに実感はできんが社保でもよくでる漢方の一つだよ
543 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 10:48:44 ID:+okE+FGyO
>>540はシカトしたほうがいいぜ
ガセネタに踊らされるだけだぜ
こいつだろ障害者手帳、レミケで嘘ついてるのはW
ID:+okE+FGyO
>>543で同じ事書いて撹乱でもしてるつもりみたいだが
いつもの奴なのは文章見ればわかるよ。おまえがデマ流したり
他の住人叩いてるのはここの住人ならよく分かってる。
問題はあまりここのスレを見てない人だからな
幾ら吼えようが無駄。ID:+okE+FGyOはNG。それと以降相手しないで
淡々とNG推奨を言っていけばいい。
>>543ってあの障害者手帳を小腸機能障害じゃ取れないとか
軽いのにとって特権使ってなんだかんだって文句言ってた人?
やたら生保とか特疾の叩いてたりしたキチガイだな。
両方NG+連鎖あぼん余裕ですた
>>547 カニマヨとアナゴはちょっと怖いけど、他は美味しそう。
お寿司もいつ以来食べてないだろう。
エレンタールだと1800kcal処方されるけど、俺は1日にそんなにカロリーとってただろうかと思う
で、脂肪肝になったりする
>>548 480円だったよ。値段はまぁまぁなのかな?
>>549 身体スキャンとかで自分の基礎代謝とかを調べて
それにあわせて考えてみては?
基礎代謝は寝ていても消費する分なので、運動をするなら
それにプラスと言うことになると思いますが。
1800は結構余裕のあるエネルギー値だと思いますから
年齢、性別でも違いますが少し運動をしてないと蓄える方向になっていくような気がします。
http://taisya.denze.net/index.html http://www.e-uruoi.net/about/index3.htm こういうサイトもありますよ。ただしこれは健常者の話なので、寛解期の方なら
同じくで考えて構わないと思いますが、炎症があって活動期の方は
症状にあわせてしないと栄養不足、エネルギー不足になると思います。
体重計でチェックしながら、それと血液検査はかかせないですね。
最低でも月1くらいは。炎症部が癌化したら大変ですし。体重にかなり影響でてきますしね。
私はオムロンの身体スキャンを使ってます。絶対ではないですが
目安になりますし。
>>528 かっぱ寿司はワサビ有りか無しかどちらか選ぶタイプだったよ。
その代わり、タッチパネルで注文すると、新幹線が運んで来てくれる。
あの新幹線最初感動したww
イオンに行ってきた。
寿司売り場をフラフラしてたら、初めから子供用わさび抜き寿司って売ってるのね。
398 だった。
ボウリング番長のランキングをよく見たらレミケードで登録してあったけどおまいらかwww
556 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 18:48:03 ID:erh7CAd20
6Mp飲んでると今年の冬とか新ウィルス やばす
>>555 リウマチの人もありうる
家でごろごろしてるときだと病状も特になんともないけど、会社行って働き始めると数ヶ月で再燃してしまい、結局首になってしまう
いすに座るのが思いもよらず尻の体力使う
最初の発症から、再燃するまでの期間はどれくらいでしたか?教えて下さい。
>>551 ありがとう。
病院で基礎代謝とか計ってきちんと処方してくれればいいのに。
test
オレ年中下痢だから、再燃とかの概念がねーや。
562 :
病弱名無しさん:2009/05/09(土) 21:50:11 ID:vShNstp50
>>532 ありがと、今度もらうかな…問題は次の外来1ヶ月あるからそれまでどうするかだなぁ
エレン飛び出て手につくとベトベトで困る…
>>534 HP乗ってる、ペットにラベルついてる奴だね
あれまだ一回ももらったことないや
医者に聞いたら、薬局にもらう時に言ってくれって言われたけどとりあえず困ってなかったからそのまま
>>558 俺は3年前にクローン発覚&手術して、その時からレミケード打ってるけど、
今のところ再燃はないかなぁ。まぁ、3年なんて、ベテランからしたらまだまだ
って感じだろうけど。
けど、ほんと人それぞれだよ。似たような生活してたとしても、一方は
年中下痢に困ってるけどCRPは上がらずに20年近く過ごしてる人もいれば、
下痢とかの症状なしに気がつけばCRPが上がってて、1年ちょいで再燃した
って人もいるし。
ほんと症状が各々で異なるから、困ったもんだよ。
内臓を簡単に覗けるような装置が開発されたら楽なんだけどなぁ。
>>563 「プロテインシェイカー」って、どうですか?
おれは 30年弱になるけど、病気になってから5年間ぐらいは
再燃しなかった。
食事制限なんて言われなかったし、調子がイイなら普通の食事をどうぞ
また10代だったから、普通にカレーも焼き肉も食ってた。
で、5年後再燃してそれからは入退院繰り返したが・・・。
再燃で入院する基準手どんな感じなの?
発熱+CRPが高い+下痢
こんな感じ?
おれは 発熱+痛みだね。
いくらCRPが高かろうが痛みがなかったら入院しないし、
手術してから固まった便なんて出なくなったから、下痢がデフォ。
自分の場合、1日10回以上の下痢(下血)+発熱+腹痛があれば入院をすすめてくる。
若いうちは無理も利いたけど、年取ってくるとあっという間に酷い状態になるね。
あーあれなんて薬だっけ?このスレで時々でてくるやつで
糖尿病の注射みたいに自分で皮下注射できるやつ
名前が出てこねー
ん
ヒュミラのことか?
558です。
再燃までの期間は個人差が強いようですね。症状もだいぶバラツキがあるようで、でも手術すると一段と症状悪くなる方多いみたいですね。
病状の差が大きい病気だからね。
食事療法だけで寛解を保っている人もいれば、手術を繰り返して点滴で栄養とるしかない人もいる。
入院何十回、手術5回目、医者からもう働くことは難しいかもしれん・・と言われた人が
なぜか急に落ちついて(別に生活態度を変えた訳じゃない)、今年で10年入院してないと
言う人がいるな。
障害者雇用の面接で手術して元気になりましたって言うのって逆効果ですか?
元気になったならそれはそれで結構なことだし黙っていた方がいいのかな
障害者手帳もってて 元気でバリバリ働くが 一番会社は嬉しいんじゃない?
手帳を持ってれば 障害者採用したことになるんだから。
>>574 本人は変えたつもりなくても、何か変わったのかもしれない。
そういう人って何かしら研究するわけにいかんのかね。特定疾患て研究対象だからお金出てるんでしょ。
何だろうねぇ。
その人、役所の人だったけど。
それまでがめちゃ悪くて、手帳も1級・障害年金も貰ってと言う人だったけど
最後の手術から病院と縁遠くなった。
これから先のことはわからんけど、10年間入院に縁が無かったというのは
羨ましいね。
痔ろうじゃないんだけど、会社でいすにじーっト座ってるとときどきしりがはれてくる
なんなんだろ
何を食べても詰まるような症状がでるようになった。
苦しいけど・・・家にいると食べたくなる。
これはもう狭窄部位を手術で切るしかない?
切ったら通過するから、また昔に戻れるのかな・・・・。
>>578 1級ということは、食事もとれず点滴生活なのかな。
そこまではいきたくないもんだな・・・
>>579 ずっと座ってれば血行悪くなってしびれたりするのは普通じゃない? そういうんじゃなくて?
>>580 狭窄部分が少ないなら、手術によって食事をとれるようにするのも一つの選択だろうね。
でも楽になると、また無茶しちゃうんだよねぇ。
皆さんご飯はどんな感じのサイクルですか?
朝〜昼 エレン2パック経口
昼 お粥 はんぺんと麩の煮たやつ
昼〜夜 エレン2パック経口
夜 ソーメン 茶碗蒸し
日によってお粥ソーメンとおかずを適当にローテーション
昨日はPerfumeのライブに一人で行ってきたわ
ものすごい重低音でお腹に悪そうだった
>>584 誰が好きなの?あーちゃん、かしゆか、のっち?
>>585 うーん、しいて言えばのっちかなぁ
口パクなのにすごい人が集まってて驚き
普段はロックとJ-POPのライブによく言ってますよ
一人で・・・
朝:サラダ、ゆで卵、バナナ
昼:サラダ、ほうれん草、うどん、バナナ
おやつ:サラダ、バナナ
夜:サラダ、バナナ、はんぺん、煮物
どんだけサラダとバナナが好きなんだ俺
俺は野菜はほとんど食わないな
バナナは毎朝食ってるけど
オレは狭窄があるからバナナは便が硬くなるのでNGだね
好きだったんだけどなぁ
狭窄がある時は俺もバナナダメだったな
今は狭窄切ったから入院時の影響で週何回か食うようになったな
ライブ一人で行くことなんか別に珍しくないでしょ
それにperfumeは特性上口パクは問題ない人たちなんだし
じゃああーちゃんは貰っていきますね。
ゴリラ顔だよね >あーちゃん
594 :
病弱名無しさん:2009/05/11(月) 00:45:11 ID:IpM07ZBX0
狭窄あると、バナナだめなんですか?
自分は、バナナとリンゴをミキサーで細かくして飲んでます。
水溶性食物繊維はいいと思ってました。
さっきからずっとお腹痛くて何回トイレ行っても治まらない
熱もあるし他にも体調悪いばしょたくさんある
仕事は担当が自分しかいないので休めない
もう死ねって事ですか?
やり残した事、健常者が当たり前のようにする出来なかった事、
たくさんあるけどもう何か無理になってきた
すべてを放り出して、仕事も親族含めた人間関係も
すべて断ち切って入院したい
でもそんなの出来ない
誰も助けてくれないし、病気を理解してくれない
もう本当に嫌だ
>>595 調子のいいときに他の障碍のある方の手助けや悩みを聞いてあげたことある?
まぁ、会社には社員の健康を管理する義務や疾病手当てもあるし
病院のソーシャルワーカーさんや役所の人に相談するって手もあるよ
>>596 いつも体調不良で他人のお世話なんて出来る立場じゃないよ
ただ、ここでは自分に分かる範囲でアドバイスはしてたつもり
行政とかに頼んでも、それは俺の社会的な、というか、世間体的な死を意味する
もうやだ
どんなに考えても抜け道が無い
俺の頭の処理能力はとうに超えて身も心も限界だよ
死にたくないけど、それ以外の方法が見つからない
俺はどうしたらいいの?誰か助けて
理性があるから死なないけどもう何が何だか分からない
栄養士さんにバナナはタケノコ並みに食物繊維が多いから調子が悪いときは食べないほうがいいと言われたよ。
野菜も生で摂らずできるだけ煮たり茹でたりして摂るように言われた。
それでもバナナは安いし栄養もあるしおいしいしけっこう頻繁に食べてるな・・・。
>>595 我慢しても結局倒れて入院することになるから早く入院した方が良いですよ。
クローン病になった以上入院は避けて通れないですから。
不調や悪化を繰り返し、普通の人のように働けないもどかしさやイライラはこの病気の宿命みたいなもの。
時に仕事を失うこともあるかも知れないけど受け入れるより仕方がない。
>>598 ありがとう
分かってる。それは十分かわってるよ
俺が親に言われて傷ついた事
フラフラになりながらも仕事行って、でもまた早退してようやく見つけた職場だけど
もう限界かも、働けなくなったらごめん って俺が言った時に
「お前は病院に行くだけが能なのか!」
って言われた
悔しくてその場で死んでやろうかと思った
家族だけは、病気の事理解して欲しかった
それは酷いね。
親御さんは病気に逃げていると勘違いしてるのかも。
病院でクローン病の冊子を貰って見せたりして、どういった病気なのかきちんと理解してもらうことから
始めた方がいいかもしれない。
理解してる上でそういうことを言う親なら、大変だけど生活保護を受けてでも一人暮らしするしかないかなあ。
>>599 ちょっとキツイ言い方になりますが、親に甘えたら駄目ですよ。
理解してくれない人は親であろうと捨て置いたらいいんです。
親だ、家族だと思うから余計にストレスになりますが、
そこらへんの他人とでも思っておけばいいんです。
それから生活の方ですが、多分長くなると思います。
それと自分語りです。嫌なら無視してください。
私は長い間一人暮らしで、クローン病を発症してから寛解期に入った事がなくて
ずっと腹痛を抱えながら正社員にはなれず色々と自分で仕事をしてきました。
アルバイトも中には含まれていますが、当然そのような働き方なので収入も満足ではなくて
経済的にいつも不安定で毎月支払いなどのことでいっぱいです。
少しでも入院などで期間が空いて仕事ができなくなれば即支払いが滞り
家賃も払えなくなるような感じで、いわゆる自転車操業。
そんな中で病気が良くなるわけもなく悪化して行き、
ここでも何度か書いたのですが貧血極まりHGBが最低3.0までおちました。
視界は目の前のみと言う感じで24時間キツイ倦怠感で本当に動けませんでした。
貧血で気を失った事も輸血をした事も何度もありましたが、結局それも極まって
腹痛で油汗が止まらず我慢の限界を超えて救急車を呼びました。
腸穿孔、腸狭窄で即手術。
手のつけようが無く、手術は穿孔部分を取って膿や汚物で膨れたお腹を洗うだけで終了。
そしてストマとなりました。当然生活費は即中断。仕事は入院で働けないのなら信用を失くし終わりです。
今は頭を下げまくって借金漬け。どこまでもつのか。。。そんな状態です。
ストマはまったくなじまないし、お金もかかります。色々検査した結果大腸は使い物にならず
ストマもそのまま永久です。大腸も今いつとるか思案中ですが、肛門部含めて癌の疑いもあり
その検査も今しています。(今は多分影響が出てないので大丈夫だとは思いますが)
仕事が俺しかいないからとか、もうそういうのはぶっちゃけ捨てたらいいと思います。
これは私自身に言うことなんですが、遅かれ早かれ入院するんです。
それなら私のようになる前に入院して治療した方が絶対良いと思いますよ。
今より悪くなることはあっても良くはならないでしょう?
長くなってかけなかったので連投すみません。
>>599 偉そうな話になってすみません。
あまりに自分と似た境遇だったので書かずに入れませんでした。
うちは片親が同じような感じで今も思ってるのかどうかは知りませんが
病気に逃げてると言われたり○歳にもなって何を言ってるんだとかも言われました。
もう自分の中では親じゃないです。昔から性格が合わないのもありましたし。
あまり親のことは思いつめない方がいいですよ。近いから余計に思いつめると
ストレスが増大するだけなので。
本当に長々とすみませんでした。
>>594 今まで大丈夫だったらいいんじゃね。
ようは、詰まっちゃうことがなければいいわけで。
>>599 病気したことない人って、理解できないんだろうね。
聞いたこともないような内臓の慢性病って、はたから見たら怠けてるようにも見えるんだろう。
手術とかいうことになれば、親も本当に大変な病気だったんだと気づくかもね。
行政に頼りたくないといってるけど、最終的にはそれしか方法ないと思うよ。
病気が悪くなっていけば、障害年金で生活って道もあるし。世間体なんて気にしてたらやってられない。
>>599 親御さんの人格を疑います
あなたは自分のできる範囲で努力してるんでしょう?
「家族だから」理解してほしいと思う気持ちは一切捨てて
自分の心身を自分で労ってあげるしかないね
ただ落ち込むんじゃなくて、もっと怒ったほうが身体にも良いです
昨日はみなさんにご迷惑を掛けました。すいません。あの後、睡眠薬を多めに飲み、なんとか眠ることができました。
朝起きて数回の水様便の後は腹痛も和らいで今は全身の倦怠感と微熱程度にまで落ち着きました。
>>600 クローンの話は一切受け付けません
「気合いが足りんだけだ」 とか、「ならお前は今後どうやって生きていくんだ?」など
まともに取り合ってくれないし、クローンの本を買い
「お願いだから読んで欲しい」と頼んでも頑なに拒否されました
その話になると心の底から憎らしい親だけど、
でも次第に年老いてく親を見てると怒りの矛先が自分へ向いてしまいます
「なんで俺はこんなにダメなんだ」っていつも考えてしまいます。
>>601>>602 大変な、想像を絶するようなご苦労をされてるんですね。
自分の甘い書き込みが恥ずかしく思います。
つらい体験を書かしてしまい本当に申し訳ありません
あなたの頑張りと前向きな生き方を見習いたいです
いざとなったら迷わず入院します
その勇気を貰いましたありがとう。
そしてお互い、みんなと共に、少しでも病状が良くなる事を願っています。
ほっときゃいいんだよ
文面から見るに問題はオヤジだろ?
家庭内絶縁しちまえ
>>603 怠け病だ みたいのはよく言われます
外見で分からない分、そう思われがちですよね
ただ知人に言われるなら仕方ないですが、世界で一番理解され信頼できるはずの親から言われるのは辛いです
昨夜の自分の書き込みは、病気に負けずに頑張ってるみなさんに大変失礼な事を書いてしましました
ごめんなさい。
>>604 怒るのは苦手ですが、ここの皆さんに見てもらい
ずいぶん心が落ち着きましたありがとう
すこし疲れました
失礼しました。
それにしても、俺の楽しみなんてたまにウマいもん食いにいくくらいだったのに、それを奪われるなんて・・・
ウマいもんといってもB級グルメだし、元々食が細くて大して食うわけでもなかったけど。
>>608 気にすんな
夏の虫に冬の寒さはわからない
食べる行為に楽しみを感じたことはなかったな
ルーティーンの一つとしか
食べたら悪くなるって本当最悪な病気だな。
せめて腹がすかなければいいのに異常なほど空腹に襲われる。
結局食べて→狭窄で苦しむ のパターン。
嫌になるね・・・・・・・。
>>609 実際Bグルが一番うまいよなw体に悪そうなものを腹一杯食えるのっていいことだ
最近、ボラギノール入れた後も
肛門に指を突っ込んだままかき回すのが日課になってきた
俺、変態なのかな・・・
思ったんだけどアナル開発されてる人って大腸ファイバーとかも余裕なのかな?
ここ1年で11s太ったぞ。
25年間・173p・46s前後だったのに、専門病院に変わるて
12月からレミしだして、今現在57s。 昼間は 素うどんとか ごはん+味噌汁とか
軽くしか食ってないのに。夜鼻注で5p
たぶんレミしだして 4ヶ月で6sは太った。
>>599 >>お前は病院に行くだけが能なのか!」
って言われた
悔しくてその場で死んでやろうかと思った
「悔しくてその場で親をぶっ殺そうと思った」
じゃないんだな
思ったんだが、クローンって皆人がいいんだよな。
腹が立って親を殴ったとか聞かないし。
俺は、親を殺そうとは思ったが、親の前で死のうと思ったことはないぞ。
なぜ腹が立ってるのに、相手を死なせるんじゃなく自分が死ぬんだ?
相手を傷つける勇気が無いだけだ
俺はね。
>>606 こちらこそ変な書き込みをしてしまってすみませんでした。
自分で書いておきながらなんですが、甘いというより
親への依存度であったり、期待度高いんだと思います。
病気に関して言えば親兄弟血を分けた存在といえど理解はできませんよ。
理解しようとしてくれるかどうかは人によりますけど。
理解度で言えば同病者、同程度症状の人が一番だと思います。
>>617 自殺して楽になれるのかどうかは分かりません。
死んだらどうなるのか分かる人はいませんから。
ですが、人を殺して楽になれるとは思えません。
私の場合はただそれだけです。
それとこれはあくまで自分の場合ですが、何も期待していないので
例え親であろうと鼻で笑われたら、こちらも鼻で笑う程度でしかないです。
同じクロンの知り合いでこの感覚が同じ人が2人程いたので
もしかしたらこういう人が結構いるかもしれませんな。
>>619 それはやっぱり同じクローン病の患者同士でも、軽症と重症じゃ違うから
合わないこともあるよね。ただ同じ病気だし、中にはわかりあえる共通の
部分もあるんだがね。
621 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 11:19:04 ID:igep3Y//0
いいかお前ら、桂枝加芍薬湯だ。
自分は何事も冷めた目で見てしまうことが多いな…
悪いことなんだと思うけど、病気関連してること言われるとどうしようもないからなぁ
何かを言われた時には少しイラっとくるかもしれないけど
人を傷つけるぐらいなら、自分がその場から去るかな
そういう性格が多いのか?
話は変わるけど、 交通事故を起こして、相手を殺す。
自分が死ぬ。 どっちがいいか? という話をした事があって 、俺は
自分が死ぬ方がいいが、俺以外は他人を殺して自分が助かるの方が
いいとなった。そんなモノなのかと思った。
おれの場合は、事故後の謝罪等から逃げたいから・・というからなんだが。
>>617 攻撃性が自分に向いてしまうというのが、自己免疫疾患とダブって妙に納得したり
自虐にしろ他虐にしろ、激し過ぎる感情はどうも腸に良くないと思う。俺の場合は、だけど。
>>624 なるほど!!
自分で自分を傷つけるってことね。
ちまたではよく、
この世で自殺する生物は、人間だけだっていうよね。
犬も猫もハエも魚も自殺しないって。
命を粗末にするのは人間だけだって。
でも果たしてそうか??
名前は忘れたが、子供を生んですぐ死ぬ生物とかいるよな。
それに、命がけで泳ぐ魚っているよな。
急な川とか昇ったり、遠い場所の海まで何ヶ月も旅したり。
まあ、それらは「生きてくのが嫌になった」から死ぬわけじゃないから
純粋な自殺じゃないが、死ぬと分かっていながら特定の行為をするわけだから
自殺でもあると思う。
627 :
病弱名無しさん:2009/05/12(火) 21:06:44 ID:nbfi0EpMO
重症患者はクローン病が確立される前からクローンんで最善の治療が遅れたからじゃない?
クローン発覚したのに医者の言うこと聞かずに調子悪い言ってる人なんてほっとけよ
レミケして体調良くなって普通の生活できるなら難病指定なんてされないよ
飲酒して事故るのと同じだよ自分の体は自分で守れよ
ケーキ食べたいんだけど、脂質が少ない種類ってあるかな〜?無理だよね?
>>627 また携帯のおまえか・・・忘れた頃にそうやって餌まきにくるな。
そんなにクローン病患者嫌いかよ。うざいわ。
>>629 去年の楽チンライフのクリスマスケーキがまだ冷凍庫に残っているんだが・・・
楽チンライフのクリスマスケーキ一回頼んだけど超おいしかった!!!
また頼みたいな
クローン確定から早3年
エレンレミケなしでロイケリン飲むだけ。
腸閉塞1回。大腸20センチほど切除。
食べすぎだけは注意して、それなりになんでも食べてる。
間違いなく軽症な部類に入ると思うんだが、どの程度になれば重症となるだろう?
ストマ?エレンレミケ?
>>633 ごめw途中で書き込みしてしまったw
手術暦ある時点で俺としては軽症な分類には入らないと思うんだけどなー。
とりあえずエレンは軽症でもやってるんだからやるべきだと思うww
.
痔ろうがひどかったりすると、実際の生活上重症になるよな
痔ろうの症状自体で命落とすことは少ないけどさ
639 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 08:10:12 ID:BIW4004j0
俺は小腸60cm切ったけど、軽症だと信じている。
重症はストマやIVHのみでいってる人とかと思っている。
628です。
ケーキの件 皆さん回答有難う御座います。やっぱり市販されてるのは無理ですね。今度楽チン頼んでみます。
こんちには みさなん おんげき ですか? わしたは げんき です。
この ぶんょしう は いりぎす の ケブンッリジ だがいく の けゅきんう の けっか
にんんげ は もじ を にしんき する とき その さしいょ と さいご の もさじえ あいてっれば
じばんゅん は めくちちゃゃ でも ちんゃと よめる という けゅきんう に もづいとて
わざと もじの じんばゅん を いかれえて あまりす。
どでうす? ちんゃと よゃちめう でしょ?
ちんゃと よためら はのんう よしろく
>>633 小腸1m未満、大腸なし、在宅IVH、ストーマこれだけ揃えば重症扱いだよ。
俺のことだけどな、( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
手術歴10回以上やってるよ。
おれも たぶん 重症になるんだろうけど、
痛くない時は元気なんだよなぁ。
健康な奴より。歩くのが好きだから 何キロも歩くし。
インドアというよりアウトドア。都会のだけど。
会社の食堂に行くと隣りでラーメン食べる奴とかがいるから
車の中でたべてるんだけど辛い季節になってきたな…
まあ便所飯よりましか
アウトドア派でこの病気になったら本当に最悪だと思う
俺病気になる前から完璧インドアのキモオタだったから
やる事全く変わって無い
>>644 あんまり病気になって年たってないん?
おれのアウトドアは 都会のアウトドアだから、家で本を読むんじゃなくて
外で本を読むとか 本屋ウロウロとかそんなアウトドアだからな。
家でジーとしてるのは苦手。
ゲームとか漫画とか好きになろうと思ったけど、すぐ嫌になった。。
>>644 何で辛い季節?暑くなったからかな。迷惑にならないところでエアコンONすれば
>>584じゃないけど9日10日とperfumeのライブに一人で行ってきた。
遠方からだったんでエレンは持っていかなかったんだけど
やっぱ食事面が一番大変だな
3日で2、3キロ痩せてきたよ
白い別荘にきています。
メイドさんがイタズラして僕だけ食事を出してくれません。
>>650 ヒント
白い別荘=病院
メイドさん=看護婦
>>651 φ(゚Д゚ )フムフム… そんな名前のメイド喫茶でもあるかと思った。
絶食中か。
653 :
sage:2009/05/13(水) 17:42:31 ID:065mZ9qWO
みんな仕事は出来てますか?またどのような職種ですか?
私は車屋の営業として毎日やっておりますが入院後、疲れやすくなった気はしますが、なんとか仕事出来ています。
社長は総務で事務所仕事の方がと言ってくれましたが、じっとしてるのが苦手なタイプなので営業のまま働かせてもらってます。
毎日クタクタです(ノДT)けど、働けるって素敵です
そういう方もいますね。
病気的には デスクワーク等事務職の方が良さそうだけど
性格上じっとしてるのが嫌という人や人相手の仕事が好きと言うことで
外に出てる事が多い仕事をしてる方が。
あと、痔瘻が酷くて座ってる仕事が嫌だからという人もいた。
仕事がない
656 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 19:00:11 ID:BIW4004j0
室内で仕事をすると
屁はできん腹は鳴る調子悪いとき休めん
で外です
>>649 メイドさんに惚れてもいいですか?
自分も頭ではメイドさんも仕事なんだからと理解してるんだが・・・
おれにとって派遣は、犯罪者でも病気持ちでも働ける生命線だったのに。
659 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 21:31:27 ID:Dd3Jfa+r0
今日で三日間、便が出ない。
狭窄持ちなんで、心配になってきた。
お腹が張った感じがないから、大丈夫かな。
普段は下痢なのになんでだろう。
この前、大腸をX線バリウム検査で診たら一番病変が酷かったS状結腸が直線結腸になってた。
>>641 >>わざと もじの じんばゅん を いかれえて あまりす。
どでうす? ちんゃと よゃちめう でしょ?
ちんゃと よためら はのんう よしろく
確かにちゃんと読める
ただ、小学生でも思いつく
ていうか、俺は小学生のときから気づいてた
多分、みんな気づいてると思う
ただ、それを学問として真面目に研究しようということかな
>>661 いや実際それを文字にして人にすげーーって思わせるのは凄いことだと思うよ
分かりきったことでも文字にしておもしろいっておもわせるのは難しい
663 :
病弱名無しさん:2009/05/13(水) 23:02:17 ID:yxeTmQpt0
>>661 ケンブリッジ云々とか研究とか全部ネタだよw
ついこの前もミクシーでニュースになってたネタじゃねーか
新鮮味がたりないなぁ
退院明けとはいえ肋骨が浮きまくりのガリガリの体をなんとかしたい
意図的に大幅にエレン増やしてなんとかするしかないのかな
顔と腹だけに肉がつきそうだが
>>665 そうやって増やすと脂肪しか増えないですよ。
いわゆるダイエット時のリバウンドと言う状態です。
そうなると今度は肥満へ進むことになるのであまりお勧めできません。
入院で体重が落ちたということはオペしたんでしょうか?
どちらにしても入院で体重が落ちてるとしたら、多分筋肉もごっそり落ちてる場合が多いと思います。
少し時間はかかりますが筋トレや運動をしつつ摂取カロリーをコントロールするのがいいと思いますよ。
エレンだけ増やして体重増やすと痩せにくい脂肪体型になってしまうので
できるだけそれを避けて、基礎代謝を増やす筋肉量を増やした方が良いかと。
実は自分もガッツリ落ちて、ガッツリ戻り過ぎて今なんとか筋肉量を少しづつ増やしてるところです。
運動ってみんな何してるの?
クローン病で脂肪も筋肉も適度についてる人とか見たことない気がする
>>667 四股ふみ(足は上げないでするやつです。関節痛めるので)とか
腕立て、腹筋、体操(骨盤矯正やヒップアップ関係の)、ウォーキング。
これらが私の場合は基本ですね。
あとは自転車で変速を一番軽くして10kmとか20kmとか
時間がある時に街中ですけど走ってます。
あまり気負わないでできる時にする感じで、仕事の合間とか
テレビ見ながらとか四股とか体操はそういう時にちょっとできますし。
俺は最近まったく運動なんてしてないなw
ほとんど動かないで一日過ごしてるんでお腹がやばくなってるw
一時期ウォーキングとか筋トレとか励んでたけどいつの間にか終わってた
おれは スポーツジムに行ってた。
でも、筋トレよりエアロビの方が楽しかった。
カテで在宅IVHしてる時代に行ってたが。
書き込みテスト
俺の場合、腹筋系は調子の悪いときにやると症状が悪化する
調子が良くても腹に集中して力の入るような運動は避けてる
673 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 16:41:32 ID:OhCig7d9O
mixiの漢方で治った言ってる馬鹿叩きに行かないのかよ?W
一人でできないからって仲間集めにくんなよ
>>674 ID:OhCig7d9O
いつもの粘着だから放置で。また調子にのって暴れるから。
誰も相手にしないと今度はまとも「っぽい」話で釣りにくるから
このIDは真面目な話も全てNGスルー推奨。
676 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 17:11:39 ID:OhCig7d9O
誰か叩いたら来たぁー2ちゃんねるで騒ぐだけだろW
名無しじゃないと怖いのかい?一日中PCに貼りついてるヒッキーニート君よW
クローンでも格闘技やってる人いるわ
俺の体もクローン、潰瘍性大腸炎患者の体はしてないぜ
腹切って1ヶ月後には筋トレできるし
レミケやってメタボになってるおっさんとは違うんだよW
俺パンチングマシンで150とか余裕だし!(キリッ
>>675 よく1回の書き込みで判断できるなw
まぁ何時もの携帯からのwが全角の人だけど
679 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 17:37:35 ID:ocu1GETfO
俺素手で熊とか殺せるし!(キリッ
入院暇だから久々にエレンゼリーのフレーバー色々試してみてる
案外いけるのあって楽しい
ただ、コーヒーだけは吐くかと思った
オススメはパインとりんごです
マンゴーも予想に反してうまかた
俺は一時期、少林寺拳法やってたなぁ。
メチャメチャ汗かいたあとに飲むエレンタールが、んまかった。
初段まで行ったけど体調悪くなってからフェードアウトしてしまった…。
>>677,679
俺素手で豆腐握りつぶせるし!(グシャッ
>>683 (゚д゚)スッゲー・・・やっぱりクロンで身体やられてると弱々だよね・・・_| ̄|○オレナンテ・・・
>>647 あ、二日とも行ったんですか
私は9日だけでしたが
あの会場の中、すごいあつかったですよね・・・
それで痩せたんでは
ミラーボールが上下してましたね
俺はプロボクサーですが
先日のスパーリングはボディ1発でやられた・・・。
炎症ひどいと腹にくらっただけで倒れるww
少林寺とボクサーってどっちのが強いの?
少林ボクサー
クローンだが人生楽しかった。
もうすぐ寿命だが、
悔いはない。
690 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 21:51:45 ID:OhCig7d9O
携帯から来てるのにわざわざw変換して書いてる人がわからんな
自慢気に社保通ってる言ってる人いるけど地元以外からわざわざ新宿まで通ってるの?
ちなみに日本炎症腸疾患協会の理事長は横浜の病院の人だぞW
携帯から来てるのにわざわざw変換して書いてる
ってなぜ分かんの?
今も後悔はしていない。
晴れやかな気分だ
>>692 ちょっと待て何考えてんだお前?変な気起こすなよ?
俺の人生150年とか余裕だし!(キリッ
696 :
病弱名無しさん:2009/05/14(木) 23:35:37 ID:UXSH8BFDO
年間自殺者数の半数以上が病気を苦にしてだそうだ。。。
このスレの過去の住人も、統計の数字としてカウントされているんだな………
なんだか虚しくなってきたよ
俺はあんまり病状悪くなってから、長く生きたくはないな
自分の人生の長さ自分で決めれるのっていいかなって思ってるんだけど
自殺なんていうなよ〜
いや…俺も死にたいよ…
体調も悪いし…
けど一緒に頑張ろうよ!!!
自殺はイヤだけど死にたいからできれば地震とかでしょうがない感じで死にたい
多分、苦しみながら長生きするんだろうなぁ…。
先週、専門医に会った時「今飲んでいる薬の量は将来的に減らすことができるのか?」って聞いたら、
「一生この量を飲み続ける事になるね。」って言われたんだ。
そしたらとなりに座ってた息子(6歳)がね、
「じゃぁ老人ホームに行っても飲むの?」って専門医に聞いたんだよ。
専門医は「君の親なんだから、君がちゃんと面倒を見てあげるんだよ。」とかとかって息子に言ってたけど、
なんだかじわじわと自分の老後が見えてきたような気分だったよ。
独り言、ごめんな。
老後は息子の面倒になるつもりはないんだ。
80歳、90歳まで生きてたらどうなってるんだろうか?
ちなみに自分は42歳。
妻子がいるだけで幸せ者じゃないか
自分は恋人すらいない、同性の友達でさえ
1年に1、2回会う友人が2、3人いる程度
病気のせいで引きこもりがちなので数ヵ月間誰にも会わない、会話しないなんてザラだよ
もう何の為に生きてるのかよく分からない
健常の頃は学校や会社が嫌いでも、そこへ行けば少なくとも仲間はいたし
平日頑張れば休日には友達と遊んでリフレッシュできた
だが今は何もない
ただひたすら孤独
何の為に生きていくのか教えてほしい
704 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:18:57 ID:iYur2/2e0
>>702 >1年に1、2回会う友人が2、3人いる程度
何贅沢いってんだよ。うらやましい。
705 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:29:45 ID:i1oE3/GDO
最後Oが携帯で0がPCなんだろ
706 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:37:11 ID:iYur2/2e0
なにをいまさら
>>703 そんなの知って何になるのさ
辛いだけで人生に何のプラスにもならないよ
>>704 羨ましくないよ
ネタじゃなくて本当だから
酷い時は半年近く誰にも会わない時もある
708 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:51:29 ID:TPjuqsqa0
>>707 なんでネタになるんだよ。
いるだけまし。
何不幸装ってるんだよ
でも、ホント長生きしそうだな。
半病人で。
死にたい死にたい言ってても、ちょっと調子が悪くなると
医者に駆け込むんだからなぁ・・・。
おれは ありがたいことに友達関係は昔と変わらんからな。
いろいろ悩みなんか聞き役だ。
本当は俺の方が話す事が多いはずなんだか、どうしようもななら無いことは
人に話さないということで。悩みなんて全く話さない。
たまーに、「どうよ?」的なこと聞かれることがあるが、
いやぁ・・生きてるだけで幸せ! と半笑いで話すと向こうもなにも言わない。
たぶんそれが本心だろうと向こうは思ってるんだろうな。
まぁ、確かに長生きはしそうだね。難病と言っても、別に死に直結してる病気じゃないし、食生活は一般人よりかは健康的だし。
結局は、病気を受け入れて、前向きに生きるか後ろ向きに生きるかは、人それぞれって感じかな。
半年も誰にも会わないって働かないのか?
外出て働いて、仕事が終わった時に「今日は頑張った!俺乙!」とかやってれば充実感とか達成感とか、感じるものもあるだろ。
同じ職場の人と話もするだろうし友達も増えるかもしれん。
色んな話聞いてれば何か感じる事もあるだろ。
712 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 10:11:43 ID:6HkxU1LKO
クローン病きめぇwww
こんな俺は就労不可の診断が出ております。
それって どういう症状なんですか?
おれは手帳1級で在宅IVHをしてる時もあったけど、
軽作業可とか事務職ならできるみたいな書き方するけど
働けないとは いわれないというか 書類等には書かれないなぁ。
715 :
↑:2009/05/15(金) 12:21:26 ID:6HkxU1LKO
社会不適合者ワロタ(笑)
急に自己紹介しだしてどうしたんだい?
受給者証は保健所に返せばいいのかな。
718 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 16:34:33 ID:i1oE3/GDO
死にたきゃ死ねよ
クローンごときでそんなんじゃ死んだほうがいいよW
医者もうざがってるぜおまえみたいな患者
現にナース全員から嫌われてたぞおまえみたいな気持ち悪いオッサンがなW
クローンて病名つく前から病んでて小腸、大腸が1Mないとか言って色んな人体実験されたよ言ってた気持ち悪いおっさんかなり病気のことわかってるんだ思ったら
そんなの食べちゃダメだよ!ナースに言われてたぜW
しまいにストマになってたけどなW
719 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 17:58:12 ID:auS9uCyd0
*1 国語の能力
本日3度目のレミケしました
投与前のCRPは1.5で前回投与前と変化なし 初回投与前よりは半分以下になってる
投与し始めてから下痢も腹痛もなくなって調子はよくなったな
W
>>707 教えてほしいって・・・(TωT)
何のために生きてるなんて人それぞれだからさ
引きこもっても生活が出来てしまうというのは、幸せでもあり不幸でもあるな。。
ルイ13世はクローンでも王様だからなあ
漢方で治るかは知らんが西洋の薬が副作用で合わなくて漢方オンリーでやってる人に最近会ったなあ
ペンタサ程度でも大きい副作用ある人いるんだ
ペンタサの副作用は結構な数の項目が並んでるからなぁ
あれ見るとちょっとビビる
>>725 ペンタサでも副作用出て、透析になってしまった患者が居るって医者に
聞いたことあるよ。何か特殊な薬アレルギーでもあったのかと思うけどね。
そう聞いたときは驚いたけど。
クロンで透析だとどんな治療をとるんだ?
729 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 23:31:59 ID:zGMpPWQvO
サラゾピリンだっけ?黄色いの。
あれの副作用で死にそうになった。
精子が黄色くてびびったわ。
クローンを苦にして自殺する人多いんだってね。
最近特に。
やっぱ就労が大変なんだろうな。
俺みたいに親の会社で名ばかり役職休み放題じゃなきゃ、すぐストレスでイレウスになっちゃうもんね。
730 :
病弱名無しさん:2009/05/15(金) 23:32:13 ID:ao81lSKQ0
686>腹殴られて炎症が悪化したことってある?
主治医の先生はお腹を叩かれるような格闘技は
決してすすめることはできないとは言ってたけど、
実際、ボクシングをしかもプロとしてやってる人
から見て、ボディへの攻撃はどれぐらい危険だと思う?
CCジャパンに潰瘍性大腸炎の格闘家出てたな。寒川直喜って人だけど。
>>725 その漢方オンリーでやってる人は何の漢方でやってますか?参考までに
今、28歳で、今年から初めて就職して社会人として
働き始めた者です。
先月に、研修とか花見があったとか書いた者です。
今日は、所属する部署の新人の歓迎会があった。
飲まされると思って、入社する前から
この日が来るのが嫌だったんだけど、
終わってみて思ったのは楽しかったってこと。
なんと、腸は無傷だった。
ほとんどなんも食べなかったけど、何も怪しまれなかった。
なにしろ、隣は同じく新人で気を使わなくて良かったし
向かいに座った先輩は優しい人でなんも無茶なフリとか振ってこなかったし。
というか、先輩自身が食事制限してるんじゃないのかってほどほとんど飲まずほとんど食わない人だった。
初めてサラリーマンとして4月から働いてみて、1ヶ月半経つけど
飲んだのは、今日で2回目。
夜ご飯は1回も誰とも食べたことないし、昼も最近は一人でオニギリ食べてる。
ほんと働きやすくて良かった。
入社する前は、上司とかとの食事をどうしようか心配だったけど、
いまんとこ食事は今までのペースを保ててる。
>>733 お疲れ様でした〜。
社会人は大変だね。
俺は学生だよ。頑張ってね。
ところで仕事って何やってんの?営業?
>>734
ありがとう。
営業やりたいけど、お客さんとかと食事しなきゃいけないから
クローンじゃ俺的には無理かなと思って営業にはなりませんでした。
事務やってます。
事務って女性のイメージがあるけど、俺の会社は課長以上は全員男ですね。
でも、28才で職歴なしでクローン病で、
よく就職できたな?
どうやって就職したんだ?
>>736
まあ、病気のことは隠しましたよ。前にも書きましたが。
覚えてませんよね(笑)
手術はしましたが働けないほどの体ではないので、
なんかしてないとノイローゼになるくらい病んでたので
(今でもパキシル飲んでますが)
良かったと思います。
今は就職も難しいですが、40社くらい受けるまでは
とりあえず面接試験うけまくったらたらいいと思います。
普通何社くらい会社の採用試験受けるの?
健康な人でも大卒新卒で100社とか受けて就職決まらん人だっているよ
>>738僕は大学生しか知らないんですが、
普通は会社とコンタクトっていうか会社案内をとりよせるのは
50社くらいで多くて100くらいかな。
そして実際に採用試験受ける会社は20、30社?
でも30社とか40社とか受けるのも全然問題ないと思いますし、
会社の人事との相性が悪いだけだと思いますので
「あー俺採用試験うからねーよ、就職できねーよ」
って思うのは40社くらい回ってからでいいんじゃないですかね。
一人で悩むより、ハローワーク(キャリアカウンセラーとかなんとかって人が無料で
相談に乗ってくれる)とか転職アドバイザー(別に職歴無しの初めての就職でもオーケーなとこもある)とか
に相談する方がいいと思いますよ。
>>740 なんかいろいろと悪いね。
まあ、就職はまだ遠い未来の気がするよ。
俺もいつか働くんだろうか?
>>740さんは28才で新社会人なんでしょ?
サラリーマン頑張ってね。
あんまり無理しないで!
742 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 08:18:49 ID:qitiDRm9O
正直就職は誰でもできる。
企業研究して志望動機を明確にして、あとはSPI対策すりゃいいんだから。
問題は入社後だよ。
付き合いや仕事内容、度重なるストレスと下痢に耐えきれるか。
具合悪くても見た目は健康だから仮病と勘違いされたり、残業続きで下血したり。
本当の地獄は入社後だよ
またぁ。そんな事言う。
そういう人もいるとは思うけど、それなりに頑張っている人もいるんだし。
地獄地獄というけど、働いてる地獄より、家でウジウジ働けない働けない
精神的な地獄の方が辛いよ。
付き合いとか 上の方みたいに必要以上に恐れることはないですよ。
働いてみてダメだったら仕方ないと言うことで。
以外と他人の事なんて見ていないんだな。
むかし、どこも雇ってくれない!と 患者会で泣きながら言ってた人がいたが
他の人から、何社ぐらい受けたんですか? と 聞かれたら言いずらそうに 3社・・・と
言ってあきれられた人がいたが。以外とこういう人は多い。
健康な人だって何十社と頑張っているのにね。
変に社会に対しておびえすぎと言う人が多いような気がするよ。
何言っても、病気があるから雇ってくれないし・・といって何もしないし。
で、入院中同じ病気で働いてる人を見ると、見なかったことにするというかさ。
その会社が、病気大して理解があるか、ないかなんて入ってみないとわからないからね。
面接で病気のこと話から大丈夫と思っても、向こうはたいしたことないと思って、会わないトコ
に回されたり、 病気のことを話さなかったけど、ふーんぐらいで あんまり突っ込まれなかったとかさ。
働いてみないとわからないよ。
745 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 09:20:10 ID:+2nwN1Ls0
質問させてください。
現在小腸狭窄2mm位で、バルーン拡張しました。しかし、狭窄部分がみつから
ず拡張ができませんでした。
主治医の意見
・再度違う方法で拡張を実施。
・狭窄部が一部のため手術で治す。
以上のどちらかで決めて下さいといわれました。過去にもバルーン拡張しましたが
、再度狭窄してしまったのでそれを考えると、現在、手術の方向に気持ちが
傾いていますが、みなさんだったらどうしますか?
検査がまったく平気な人っている? 特に注腸や大腸カメラ。
俺は病気よりも検査が憂鬱だ。
747 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 10:29:18 ID:jWeOqvDSO
今日病院行って来たんですが、これまでの検査結果から
クローン病として申請することになりました。
国から医療費の補助がでるということですが、
クローンの確定診断の為にした検査の費用を遡って請求することってできるでしょうか?
>>745 どうしても拡張が無理なら、手術もありかと。
俺は手術したけど、手術後に腸が癒着してしまって、癒着のために
狭窄が出来てしまい、あんまし意味ない感じになってしまったよ。
やから、手術も完璧ってわけじゃないから、そこも考えた上で
決めたらいいかと思います。
手術後の癒着は、どんだけ動いたとしても、起こる人は起こるらしいですw
>>747 補助が出るのは、申請書を出した日から後のみです。
だから、確定診断する前にした(申請書を出す前にした)検査費用については、
残念ながら遡って請求できません。
749 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 11:24:50 ID:qitiDRm9O
>>744 人事に辞めてください。と、頭下げられるのは惨めだぜ。
今まで病気隠して7社で働いたけど、必ず3ヶ月以内にイレウスで入院しちゃてる。
その都度病気に関する報告書をまとめてだしてるけど、絶対に入院しない方法はないのか?って言われたら無いとしか言えないしな。
で、最終的にはうちでは無理。って結論にされちゃうよ。
今は週3でガソリンスタンドのセルフで働いてるけど、これくらいの労力が自分にはあっているようだ。
だから、オマイラはこう考えるんだ。病気だから、なになにが出来ないとか言うんじゃ
なくて、俺はクローン病だけれど、ここまでやれるんだという風に考え直せ。
これ、ホント大事。
ケツだけどうにかしてくれ
それだけで俺はまだ頑張れる
また痔ろうになりそうだぜ・・・
752 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 11:56:10 ID:2RGEklp00
>749
むー手術もデメリットがありますね悩みます。。
返信ありがとうございます、手術の癒着で狭窄となると
手術は何回目だったのでしょうか?
痔瘻だけはなったこと無いなぁ。
肛門横がプクーと一週間ぐらい腫れたことがあったが
それでも痛かったから、それが24時間続くと痛かろう・・。
たぶん、それは痔瘻と思うんだけど、いつの間にか治った。
痔の本を読むと痔瘻は手術しないと治りませんと書いてるから
怖かったけど。
膿が出て晴も引いたら膿も出なくなっていつの間にか治ってた。
754 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 12:08:00 ID:qitiDRm9O
>>750 そうだな。
非正規でも収入は得られるんだから稼げるだけ稼いでキャッシュを貯める。
幸いなことにエレンで食費タダなんだから、結構貯金できるしな。
余分な金は国債や県債などに預けて少しでも増やす。
ネットのアンケートサイトに登録したら年間1万近く稼げるし。
病人でも休み休みやればやれるんだ。
コツコツやって、金をため込もうぜ!
ものを食えない病気って、他にもあるのかね。
アレルギーは特定の食品だけだし、あとはカロリー制限とかは聞いたことあるが。
病名は知らないけど、食い続けないと死ぬって病気あるらしいね。
腸管系は結構あるんじゃなかろうか。
腸が閉塞してる病気って 結構ありそうだけど。
クローンじゃなくて。
ベーチェットの友達も絶食してた。
>>746 睡眠導入剤を使えば大腸カメラは寝てる間に終わるよ
>>755 通風や糖尿、腎臓が悪い人で透析とかしてると飲みもの制限されるんじゃなかったかな。
腎臓は飲み物だけだったかもしれないけど。
>>753 ただの吹き出物じゃね?w
一度でも膿が溜まって膨れた痔ろうは決壊して膿が出ても
すぐ膿が溜まって痛くなる
>>732 ゴメン
漢方オンリーなので色々な漢方使ってたみたいで名前は覚えてない
ここでよく出てくる大建中湯とかメジャーなやつではなかったかな
痛み止めで(即効性があるらしい)漢方なんてあるんだなあと
漢方の専門医のとこに行ってるらしい
>>757 病気が悪化して食えなくなるのと、食事そのものが悪化の原因になるのとは別物じゃない?
ベーチェットってぐぐってみたけど、自己免疫疾患で根っこは同じような病気っぽいね。
腸の炎症はあくまで副症状のようだけど。クローンと同じように絶食で改善するのかな?
>>758 睡眠導入ってことはほんとに寝ちゃうってこと?
そんなの使ったことないな。大病院だから一人に時間かけてられないからかな。
ベーチェットの男は 失明しやすいんだよ。
これが怖いらしい。
>>762 おれがかかってる病院も、胃カメラ+腸のカメラは
かるーい麻酔みたいの血管に注射するから(入るとき ちりちりする痛みがある)
意識はないよ。で、終わりましたよーと 看護婦さんが呼んだら目が覚める。
で、病棟のおばちゃんが車椅子で迎えに来てくれたまでは覚えてるいるが、次
気がついたら自分のベットの上で寝てる事が多い。
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| ちょ、ちょっと待って!!
| 今
>>750がいいこと言った!!
, ,-;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:,. ヽ─y────────────── ,-v-、
/;:;:;:;:;:;:ミミ;:;:;:;:;:;:;:;:;:;`、 / _ノ_ノ:^)
/;:;:;:;:彡―ー-、_;:;:;:;:;:;:;:;| / _ノ_ノ_ノ /)
|;:;:;:ノ、 `、;;:;:;:;:;:i / ノ ノノ//
|;:/_ヽ ,,,,,,,,,, |;:;:;:;:;:;! ____/ ______ ノ
| ' ゚ ''/ ┌。-、 |;:;:;:;:/ _.. r(" `ー" 、 ノ
|` ノ( ヽ ソ |ノ|/ _. -‐ '"´ l l-、 ゙ ノ
_,-ー| /_` ”' \ ノ __ . -‐ ' "´ l ヽ`ー''"ー'"
| : | )ヾ三ニヽ /ヽ ' "´/`゙ ーァ' "´ ‐'"´ ヽ、`ー /ノ
ヽ `、___,.-ー' | / / __.. -'-'"
| | \ / | l / . -‐ '"´
\ |___>< / ヽ
>>764 なんかちょっとボーっとする注射はした覚えがあるけど、寝ちゃうことはないなぁ。
俺が麻酔の効きが悪いだけなんだろうか?
あーでも胃カメラは喉の麻酔と、胃の動きを止める注射だけだな。
注腸も、自分でぐるぐる回らなくても機械の方が回るやつとかあるみたいだね。
>>766 それ、ただの鎮痛剤
医者の中には睡眠導入剤を使ってくれと頼んでも
騙して鎮痛剤しか使わない奴がいるから注意
睡眠導入剤を使う時は心電図とかとるから
それが面倒臭いだろうね
768 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 16:16:37 ID:qNGk3BnZ0
>>745 手術のタイミングは難しいですね。
自分も医者に手術を勧められてます。
手術するなら、有名な病院にやってもらったほうがいいと思います。
自分の病院の外科は大量切除派なんで、病変部を全部取るって言われたから
怖くて、手術やめました。
何cmくらい切るんですか? と質問したら、
「なぜ、知りたい」と不機嫌そうに言われちゃいました。
>>767 ちょっと調べてみたけど、麻酔をしたらしたでデメリットもあるみたいだね。
心電図とかとるってことは、それだけ危険だということでもあるわけだから。
ぐぐって何番目かのページでは、十分な技術を持った医師がぼーっとする程度の浅い麻酔でやるのが
一番だと書いてあった。
クローンで有名(というか専門の名医がいる)な病院ってどこにあるの?
近いうちに手術を考えていて、ちょっとでもいい病院があるなら
そこでやってもらいたいと思いまして。
せめて住んでる地域くらい書こうか
技術も人柄も優れてる先生は、自然と患者が集まってくるんだろうなと思う。
沢山患者がくれば、熟練してますます技術が上がる。
県で一、二の大病院ならクローンに精通した医師が一人はいるんじゃないかな。
大阪市立大かな
兵庫医大でいいんじゃね?オペはしばらく待たされるかも、順番待ちで。
そういや社保中にわざわざ関西から手術だけ受けに来てた人いたなあ
どうも地元が信用できなくて
ここ数ヶ月残業100越え生活してたら三年振りに下血してしまった。
明日一日で止めなきゃ・・・
横浜市民病院にも飛行機やら新幹線やらで来てる人々がいるなあ
正直なにもそこまですることないと思うんだが
779 :
病弱名無しさん:2009/05/16(土) 22:45:10 ID:twRIxzn20
731>情報ありがとう!
何か聞いたことあるような名前だなと
思ったら、K-1とかにも出てる第一線で
活躍してる格闘家じゃん!
こういう人達がどうやって病気と付き合って
るのかを知ることができると参考になるよ!
CCジャパン読んでみよっと!
来週レミケだ。豚インフルかかったら自殺モンの苦しみだな…
>>773 大阪なら労災病院がI.B.D.関係でのオペでは必ず名前がでる所です。
あとは
>>775さんが書いてる兵庫医大が関西・西日本では名前が挙がるところです。
大阪労災病院も次くらいに出てくる病院ですよ。
病院によってオペの内容も変わるもの?
今度小腸病変部位を取る予定だけど、病院によっては
少しで済んだりするのだろうか。
変な病院だと2m取られたり不安だな
>>782 病院と言うか執刀医によってです。
例えば腸を切除すると言う内容は同じでも
縫合であったり切除の仕方だったり綺麗や汚いと言った差が出たり。
切除部位も変わったり色々変わると思いますよ。
クローンとかは別にして、簡単に言うと内視鏡オペができる医師とできない医師では
その手術の目的は一緒でも傷口や触る中身には差が出てきますよね?
それと同じです。
俺ここで出てくる有名病院で結構切られたよ
開けてみないと狭窄形成術がどの程度できるかなんて医師にも完全に分かるわけないしこれはどうしようもない
狭窄の程度(数や幅や前後の関係)とか腸の残りの長さとかなんでもかんでも形成術やれってわけでもないんでしょ(今はなるべく切らないようにする方向なんだろうけど)
他の医師が立ち会って見てるわけじゃないし運に任せるしかないわ
同じ専門病院で経験積んでるからそれなりに技術はあるとは思うけど
785 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 09:55:51 ID:BP/J8zHQO
>>747私も最近クローン病申請したばっかり。申請をしに行った日から医療費控除だから、それまでの検査代はでないよ。
>>784 ほとんど手術のときは医師2人が手術室に入ってやってるよ。サポート的な
ことが多いけど。術前いろんな検査してもお腹開けてみないとわからない
ことが多いね〜。内科の医師に自分の手術見にきてよって言ってみるのも
いいかも。
787 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 11:13:52 ID:Wbs2iB1L0
三重大学はどうですか。
中部地方で手術の信頼できる病院は
どこでしょうか。
788 :
病弱名無しさん:2009/05/17(日) 11:45:54 ID:BP/J8zHQO
ペンタサ飲んで心臓痛くなったり動悸や震えがあったんだが。やめた方がいいのかな
オペ中の様子をカメラ撮影して術後に見せてくれる
とかあったらいいんだけどなー
単純にどんな作業してるのかとかも興味あるし
切った物は 写真で見せて貰ったな。
20年前の話になるけど、なぜか 全身麻酔でなく 半身だけの
麻酔で、途中で目が覚めて、 せんせーい 痛いですーといいながらも
手術中の話しを聞きながら手術を受けた。
たぶん、普通は縦に切るのが基本なんだろうけど、傷口がパンツからでないように
と言ったために、横に切ったからか? 前進じゃなかったのは。
オペ後取り除いた物は家族が見たんだって。
あとで俺にも見せようと写真に撮って見せてもらったけど
医者から笑われたと言ってたよw
ヤバい下血が止まらない
このままでは
死ぬ
外科医が了承してくれればOKだね。
知り合いは自分の手術場面をDVDに撮影してもらってたよ。
下血ってどういうのをいうの?
便と血はワンセットなことしかないよ
>>791 そうなの?
俺の所は、切除した物は親が見て、麻酔が醒めてない俺は後日医者が写真見せてくれた。
>>794 792ではないが・・・
ブツは入ってない。
出るのは血のみ。タパタパタパーっとね。
粘液も混じってるとは思うが。
>>796 自分は、痔かと思う位の血だけが数日続いて倒れたよ
ショック状態で危なかったらしい
早く病院に行って何かしら手当てをして下さい
ブツが出てるってことは自分は下血じゃないのかなあ…
尻からの出血か腸からか区別つかないよ
早目に入院絶食したほうがいいよ。
軽ければ絶食と普通の点滴だけで済むこともある。
重いと中心静脈点滴で拘束&1〜2ヶ月間入院コース。
バイトクビになりそうだ…
迷惑かけたくないから辞めようと思ってる
もう死にたい
自分の甘さ弱さのせいで仕事も勤まらない 学業も休学
働いてる人みると尊敬というかうらやましいというか 自己嫌悪
自分の場合 食事制限ができないせいで まだまともに寛解したことない
熱とCRPだけ下がってなんとか家帰る けどまたすぐ絶食入院 →食欲止まらないの無限ループ
どんどん進行して 社会復帰できず クローンと死んでいくのか …
自業自得だが 食欲中枢おかしくなってるみたいだ
自暴自棄
クローンなるまえはこんなに揚げ物や肉たべなかたのに
ストレスからの過食みたいなもんじゃね。
自分を笑かす努力とかしてみれば?
レスありがとです
もともとストレスとかで食べ過ぎデブだって
最初発熱で半年近く入院した
半年間毎日くるひもくるひも 40度越えてた
なんか絶食したらよくなったから退院その後放置(多分寛解してたのかな)
この頃からどんどん暴飲暴食酷くなった
一年後再発いまここ
先生にも過食癖は言ってる
高校日数足りず卒業できなくてずっと一人で
大学入ったけど ご飯と過食と見た目(体型)が不安で人と関わるのが怖くなった
長々すまん
今生きがい?というかなんにもないんです
だから余計食依存してしまう
社会戻りたい 普通にいきたい
>>802 それだけ調子悪くなっているなら
自然と栄養とれなくて体重減ったりしない?
だけど悪くなるのがわかっていても、食べたくなる気持ちわかるよ。
人間食べないとダメだ。三大欲求の1つだから。
このままではだめだろうから
食事直前にエレンを飲んでみては?
そこそこ満腹なるから、今みたいに食べれなくなると思う。
焼け石に水かもしれんが空腹に耐えれなくなったら
飴を1回五個くらい舐めたり、エレンをコーヒー等の
濃いめの味で飲んだりすると多少満腹感が味わえるかも
会社員→公務員に転職した人いる?病気が発症した後で。
社会人選抜っていうんだっけ?
1次試験が、一般教養+面接 というので公務員になった人いたよ。
>>802 ご自分でも気づかれてるようになんか熱中できるもんを探すしかないかと。
とりあえず頭で考えるより先にいろいろ手を出してみるといいぜ。
公務員(事務屋)だけど、残業100超当たり前の職場にいてキツイ。
9時〜24時まで何も食えねえし。
>>809 夜間経腸のみです。
昼食ったら下血するしな。
>>810 下血タイプか?それで一日カロリー分足りてないんじゃないか?
少し食べても下血なら、入院して治療したほうがいいと思うが。
1食でも食べれりゃいいんだがな〜。
食えなくても 昼間飲まないの?
>>803 レスありがとう
今はそんなに痩せてないよ
半年入院したときはさすがにやつれましたw
けどその後再発怖くて全然食べられなくて。そのかわりクローンは落ち着いてた
でも栄養剤もクローン食も隠れて捨てて 低体重なった
その後かなり増えて また再発でかなり痩せ
今は増減なし標準くらいです やぱ下してもそれ以上にカロリーとってるのかな…
幸いまだ狭窄とかはないのでまだましなのか
基礎代謝が800カロリーしかないからなのか
>>804 いろいろありがとうです
コーヒー味まずかった気がするのですが…こくしたらウマーなのかな
病気する前から食欲止まらないときとかコーヒー(エレンではなくw)飲むとホッとする
コーヒー大好き人間だたから コーヒーフレーバーにはがっかりした
また今度もう一度試して見ます
飴はいつもボリボリしてますw
長くなってゴメン
お腹痛い…この時期は調子悪いなぁ
>>814 この時期が調子悪いんだ?
俺は暖かくなった方が調子がいい。
逆に冬とか寒かったりすると、すぐに腸にきて下してしまう。
やっと今年も腹巻から解放されたよw
>>808 マジか。やっぱり公務員もきついのね…。
304 :病弱名無しさん:2009/05/02(土) 20:24:19 ID:8a0s1rN70
ここでも何回か書いたと思うんですが、下剤飲む場合ストローで飲むといいですよ
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| ちょ、ちょっと待って!!
| 今
>>304がいいこと言った!!
, ,-;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:,. ヽ─y────────────── ,-v-、
/;:;:;:;:;:;:ミミ;:;:;:;:;:;:;:;:;:;`、 / _ノ_ノ:^)
/;:;:;:;:彡―ー-、_;:;:;:;:;:;:;:;| / _ノ_ノ_ノ /)
|;:;:;:ノ、 `、;;:;:;:;:;:i / ノ ノノ//
|;:/_ヽ ,,,,,,,,,, |;:;:;:;:;:;! ____/ ______ ノ
| ' ゚ ''/ ┌。-、 |;:;:;:;:/ _.. r(" `ー" 、 ノ
|` ノ( ヽ ソ |ノ|/ _. -‐ '"´ l l-、 ゙ ノ
_,-ー| /_` ”' \ ノ __ . -‐ ' "´ l ヽ`ー''"ー'"
| : | )ヾ三ニヽ /ヽ ' "´/`゙ ーァ' "´ ‐'"´ ヽ、`ー /ノ
ヽ `、___,.-ー' | / / __.. -'-'"
| | \ / | l / . -‐ '"´
\ |___>< / ヽ
やっぱ取り消す
病気隠さずに就職できてる人って神だな。
病気で月一回通院のため平日に休みもらいたい
とか正直に言うと余裕で採用蹴られる。
まぁ当たり前と言えば当たり前だが。
本当にストローで飲むと、飲みやすいの?
近々検査ある人に試して欲しい
21日の木曜日にちょうど検査があるオレが試そうか
忘れてなければだが
>>821 エレンを貰ってたらエレンでやってみてそのままコップで飲むのと
ストローで飲むのとどう感じるかやってもらえれば
感覚は分かるかと。不味いのは不味いですよ。味が変わるわけではないので。
ただ飲みやすくはなると思います。
ストローで飲むとなんでもゴクゴク必要以上に入るんですよね。
ビールとかお酒だと一気飲みになってしまって酔いが早く回ったりするんですが
クローン病なので残念ながらこれは今はすることができませんが。
平日休みの仕事にすれば?
>>824は
>>820 >>816 公務員が楽だったのも昔の話なんだろうね。
今は給料安いし出世できないしで、世間が言うほどいい仕事でもないようだ。
まあそれでも病気になったらやっぱ一番安心なのかな。
826 :
病弱名無しさん:2009/05/18(月) 07:30:07 ID:vl5WoTXZ0
でも残業代でるんでしょ?
>>823 俺はチマチマストローで飲むのは無理だ。あと別にクローン病でも
ビールやお酒の一気のみは出来るけどな。お酒が好きじゃないなら
やる必要はないのだが。
平日しか病院やってないから土曜もやってる大学病院に転院するかな
たしか慈恵の青戸がやってるって聞いたことがあるような
確実な休みは日曜だけで土曜は休めなさそうなんだけど・・・
そりゃ 名の通った大学とか行ってるなら、民間でもいろいろ選ぶことが出来るだろうけど
殆どの人が冴えないとうかF欄に近い学校なんだから、そういう学校に行ってる、
行ってた人は未だ公務員は高嶺の花だね。公務員に就けるなら大バンザイ。
特に体が悪いとなると。
しかし、F欄にしかいけなかった人間が、大卒程度の上級職に合格出来るか?と言えば
また話は厳しくなるわけで・・・。
体は仕方ないが、頭はよく生まれたかったですな・・・。
>>824 どんな仕事よ、そんなんで生活出来るわけないだろ。
今は 土日が休みと言う仕事より 普通の日が休みという仕事の方が
多そうだよ。
新卒ではなくて 既卒で卒業しまって仕事見つけないと・・とか いう人の
仕事先は。。
>>830 サービス業はほとんど、土日仕事で、平日休みです。
>>832 たった2日働いただけで生活出来るの?キミは。
>>833 すまんな、世間知らずで。たった2日の就業だけで
生活出来る仕事があるなんて知らなかったよ。
で、その仕事を教えてよ。
おいおい。冗談だろ。
土日は休みじゃなくて 平日に一日か二日休みがある
と言う意味でいってるんだろ。
いい歳して仕事仕事言ってるような人(俺もだけど)は、もうそういう仕事しか
つけないだろ。
そりゃ、公務員や、公務員的な土日が休みの仕事につけるなら
それに越したこと無いけど。
>>836 補足ありがとう。土日は仕事に出て平日に1日ぐらい休みがあると言った
つもりなんだけど。
普通は平日全部が休みだと考えないだろうと思って。
ID:cP4stu5l0
なんだできの悪い釣師か・・・さらに泣いた (TωT)
>>838 釣りなのか?
俺にはマジに見えるんだがw
>>835 じゃぁ私も一緒に泣いときます。・゚・(ノД`)・゚・。
>>839 釣りの方が平和じゃないですか。。。あぁ・・・今日はなんて良い天気なんだろう。
このまますっと眠りたいものです。
Ω\ζ°)チーン ナムナム (´;ω;`)
社会に出た事ないんだから仕方がないでしょっ o(`ω´*)oプンッ
新インフルにかかっても普段原因不明の熱に慣れてるからクロン患者は生き延びそう
下痢も普段からだし下血もありだし
咳でも出ないかぎり感染に気づかなかったりしそうw
てか学校でインフルエンザで学校休んだ奴がいる。
しかも俺いま喉いたくて風邪っぽいんだけど・・・w
怖いわーーーw
で、クローン患者でインフルエンザにかかったことある奴いるの?
レミケ使ってたり、イムラン飲んでる人は抵抗力落ちてそうだから
気をつけないとな。
暑くなってきたけど、外出時はマスク着けてるよ。
>>843 インフルエンザは慣れてるとかという問題ではないですが・・・。
寧ろ慣れていていつもの熱だろうと思って放置して手遅れの方がありえそうで。
>>844 関西は1000校以上が休校らしいです。
おかしな症状が出たら通ってる病院に電話相談したほうがいいですよ。
今の時期は無駄に病院には行かない方がいいです。
特に私たちは。。。
入院中、白血球が下がりすぎて(1500ぐらい)、手術が出来なくて
待機中にインフルエンザにかかったけど、べつにどうってことは
無かったよ。
一・二回熱がぽーんと出てあれ?と思ったら、綿棒鼻に突っ込まれて
検査したらインフルで、病棟変わって隔離された。
熱が出ただけでどうって事無かったよ。
でも、ばい菌扱でトイレ以外部屋から出たら怒られた。
今月末、小腸を2m近く切除する手術決定。
初手術になるのですが、どれくらいの入院を覚悟していればいいだろう?
切った次の日から歩けるのかな?
看護士に小や大の世話されたくない・・・
>>848 オペ後2週間で退院
次の日から歩けるってか歩かされる
>>848 おれの場合、小腸30cm切除
術後はナースステーション近くの個室で一泊
次の日、大部屋に移動するために歩かされる&水分摂取OK
その次の日から全粥スタート
で術後一週間で退院でした
因みに腹腔鏡ね
術後はちょっと大変だけど、ちゃんと
歩かないと色々大変だから頑張ったねー
852 :
848:2009/05/18(月) 21:55:56 ID:WAtCnefN0
レスサンクス。
次の日から歩かされるんだ。
それならトイレの心配もいらないね。
手術もいろいろな意見があってこわいなあ。
接合場所が癒着しやすいとか・・・。
そのための歩行だろうけど。
狭窄部分とって、また食えること考えてがんばろう
おれは 一週間で退院した。
エレンとか食事とかの仕方は 病院より自分の方が詳しいから
自分でしてということで、 管系全部抜いたらかえっていいよと。
>>852 初手術なら、あまり癒着のことは考えなくていいよ。
何回も手術するとひどく癒着するから、腸管自体を癒着からはがすのに時間が
かかってしまう。俺は何回もやってるから、お腹は亀の甲羅みたいなってる(ΦωΦ)フフフ…
それ よく言われるけど、おれは腸切除は 4回手術してるけど
癒着って あんまりしないんだよなぁ。
癒着するからそれを剥がすのに、回数増やす度に手術時間は増えるよと
言われてるが、あんまり時間は変わらなかったり短くなったりで伸びたという
感じはない。
>>855 俺は10回してるから、ガッチガチやぞ。
こんな俺でも生きてるよ。
>>852 全身麻酔しょ?
たぶん寝てる間に尿道に管突っ込まれると思うぞ
まぁ意味は違うが、トイレの心配はないと思う(笑)
あの、どなたかアドバイスをいただけませんか?
自分は28歳の男で彼女いない歴28年です。
今好きな人がいるんですが、その人は2歳下の26歳です。
5,6回ほどほんの短い時間だけ話したことがあります。
同じ会社の同じフロアで働いてます。一日に時々すれ違ったりします。
今度食事に誘おうかと思ってます。
その女性は、私と話すときにいつもとても素敵な笑顔でいます。そんな所に
惹かれました。
「今度お食事ご一緒しませんか」って誘おうと思うんですが、
まずは携帯電話番号とかを聞いてもっと仲良くなる方が先なのでしょうか?
ちなみに私は大学生の時には女性とデートにしたことがあります。
学生のときは、まずはメールとかをたくさんした後に仲良くなってから
じゃないとデートに誘うのは成功しないと、
自分も経験で分かっていましたし、女性の知り合いも10人中9人はそう言ってました。
それに対し社会人はどうなんでしょうか?どのような誘い方が自然かつ成功するのでしょうか。
女性の方や交際経験のある方、教えていただければ幸いです。
俺は女の子と付き合ったことないが、まだ誘うの早くない?
もっと仲良くなってから誘った方がよい?
いや、そんなに待てない。
玉砕覚悟は死を意味する。
ほら、お腹が痛くなると分かっててラーメンとか食べると必ず玉砕するだろ?
死ぬと分かってて、死ぬ気で行くといつも死んでただろ。
恋愛も同じさ。
この意見に賛成の人〜?
手術の方が早く帰れることが多いみたいね。
自分は手術はないんだけど下痢下血1日数十回で衰弱すると毎回1ヶ月〜2ヶ月以上の長期間入院することになる。
>>858 社会人だって同じだと思うんだけど・・・。
それよりそれってクローン病スレって関係ありますの?
>>859 俺は玉砕覚悟で玉砕されたけど、その後もその女の子となにもなかったように普通に喋れることが、俺の長所です。
>>858 とりあえず会話の中に食事とかお酒とか、その手の話題を混ぜてみるのはどうか?
食いついてくるようなら、じゃあ今度一緒にという流れで
てか、同じ会社の同じフロアってなら職場での飲み会とかないの?
それこそ仲良くなるチャンスだと思うんだけど
>>861 「今度お食事ご一緒しませんか」
って書いたのでクローンじゃないみたいな誤解を
与えたかもしれません。
今は一日一回うどん位しか食べてません。
他に食べられないわけじゃないですが、
ラーメン食べたい!!とか
脂質のあるもの食べたい!!とか
思わないんですよね。
万が一彼女ができたらどうなるか分かりませんが。
今のところはお腹さえ膨れればいいかって感じです。
もう入院したくないって思いが強くて。
>>862 どうやってそのようにするんですか?
自分がクローン病なので
クローン
すみません
>>864は書きかけでした。
自分がクローン病なのでクローンスレに書きました。
って書きたかったんです。
>>863 同じフロアなんですが部署が違うんですよ。
このあいだ合同のがあったんですが、彼女はきませんでした。
>>とりあえず会話の中に食事とかお酒とか、その手の話題を混ぜてみるのはどうか?
食いついてくるようなら、じゃあ今度一緒にという流れで
それ考えてました!まだお酒は早いと思うので、食事の話をしようと思ってます。
>>食いついてくるようなら
食いついてこなくても突っ走りますけど。
>>865 合同飲み会より、彼氏とのデートをとったとかじゃねーの?
>>867 付き合ってる人はいないみたいです。
いたらすぐ諦めます。
そんな弱気な考えだから彼女いない歴28年なのかも
>>868 その人と上手く恋愛に発展して交際したら、彼女の友達を紹介しろ。
みなさんアドバイスありがとうございました。
明日、鈴木さん(仮名、女性)を食事に誘ってみようと思います。
できれば和食、特に蕎麦うどんがいいと思うのですが
私はずっと食事制限を厳しくしてるので(脂質25g超えたのはここ数年無し)
調子もいいですし、
たったの1度くらい脂っこいものでもいいかなとは思います。
脂質30グラムまでOKですし
人生でおそらく最も重要な食事になると思いますし。
まあ、鈴木さん(仮名)に断れなければの話ですが。
どうか成功しますように。
どうか失敗しますように
と思ってしまう。
なんかくやしいぜ
,.-‐、
/ ゝ--──--、._/'⌒ヽ
/,.-‐''"´ ヽ
/ |
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l \ l
.| ● / |
l , , , ● l
>>870がんばりなョ!
彡、 ( _●_) 、、、 /
`ー 、__ |∪| ミ
/`''ー‐ヽノ─‐‐‐┬''' ""´
./ ___ l __
l ./ / |/ |
`ー-< / ./ ./
`ー‐--{___/ゝ、,ノ
>>870 基本的にソバはNG食ですよ。
先月栄養指導でソバのこと聞いたけど、
そば粉自体が腸には良くないそうです。
お前らの病院は手術しても安静にしてないんだな。
俺は一日ICU入って、尿管も一週間くらいしてた。
クローンぐらいでICUはいる?
リカバリーとか そういうのじゃないん。
心臓とか脳系の人が多そうだけど。
病院によって違うからね。
オシッコの管も、背中にエピがはいてる間は抜けないと前病院では言ってたけど
今の病院だと、次の日から気持ち悪かったら抜いていいよと言われた。
あと、水分も次の日から可だった。
ここでよく出てくる病院で術後の食事(めんつゆ+やまかけ)でそば出てきたよ
NGっていうよりどちらかいえば控えたほうがいいくらいなのかなと最近思ってる
>>878 病院食で蕎麦は出ないなぁ〜
必ずと言っていいほど、うどんが出るな。
ハンバーグが豆腐と鶏の挽き肉を合わせたものが定番です。
重症だったのかなあ?
内臓切った人は一日ICU入るもんだと思ってた。
消化器切った人が、次の日から食事ってのも怖いと思うんだけど。
ICUだった?
おれも 二回目ぐらいは ICUにいると思ってたけど
あれはリカバリー室といって 普通の術後の人はそこで一泊すると。
俺がかかってた病院のICUは 一人一人の顔もとにカメラがあって表情もチェックされて
とか そんな感じだったよ。
だるい('A`)
ど〜しても、ダブルチーズバーガーセットが食いたくて日曜日に食べた。その日五回下痢して、今日もまだ腹痛&下痢です。マック最強!
漢方外来に行ってる人いますか?
最近近場の病院でやってる聞いたんで
>>883 チャレンジャーキタ━━━━━━━━m9( ゚∀゚)━━━━━━━━!!
>>883 オレの場合、何を食っても下痢にはならんが、
知らないうちに狭窄とロウコウが悪化している。
おれは 術前は 何食っても下痢しなかったけど
手術してからは何食っても下痢。
お粥とか うどんとかお腹にやさしいという食事取っても。
サークルの後輩達と部室で晩飯食べる機会があったんだけど、
後輩にはクローン病とは教えてなくて『豚肉とか脂肪の高いのがダメで、ササミや牛肉なら大丈夫』と伝えてたら俺のために牛肉100グラムを2パックも買ってきてくれて、残すのが申し訳なくてその日全部食ったら次の日腹痛と下痢で悶絶するはめになった。
自業自得なんだけど今度からはある程度ノーと言える日本人にならなければと思った
たまには体調崩すの覚悟して食いたい物を俺は食うな
腹痛や下痢が酷いとちょっと後悔もするけど、食わないで悶々とするよりはいいかな。と思ってる
食わざる終えない状況の時は本当に厳しいよね・・
最近飲み会が多いからほんときついよ・・・。
ササミや牛肉 牛肉? ねーよwww
>>888 大学生なのにまた懐かしい本のタイトル知ってるんのね
思わずバブル華やかなりし頃を思い出しちまったぜw
894 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 18:45:04 ID:Y1XJrHSrO
1年ぐらい頭がぼーっとしてるんだけど、なんでだろ?
同じような人いない?
食わざるもの働くべからず
ティンティンがフニャフニャになってきた (TωT)
>>894 前になった。自分バカになったように感じた。そういや最近はマシになってきたな…
仕事したい
898 :
848:2009/05/19(火) 20:12:39 ID:Zi0Tsj7q0
>>887 それは手術して失敗だったね。
そういう場合もあるんだ。
何を食べても下痢は気持ちが萎えるね
この病気は下痢がデフォでしよ。(・ε・)キニシナイ!!
883です。
もうマックは食えない。完全敗訴です(笑) 落ち着いたら今度はケンタのチキンフィレサンドセットにチャレンジします!
>>900 モスかフレッシュネスにしなさい。食べるなら旨いほうがいいだろ。
サウザン野菜バーガーは好きだな
正直軽症な俺は、ここ見て、
ここにいる人たちより全然ましな生活してるんだなーって
いつも自分を慰めてる
ご飯も普通に食べてるし手術歴もない
>>902 私も最初はそんな感じでした。
でもあと数年したら逆の立場になるよ。
そうならないためにも、ある程度の自制はしたほうがいいと思う。
俺も軽症だ、食事に関する規制もなく痔ろうの手術が一度あるだけ、だけど何時も下痢か柔便だなぁ
社保中通いで2ヶ月に1回薬貰いにいくだけ
逆に軽いから特定疾患扱いにならないので、薬代や検査のお金が微妙に高いのが気になる
食いたい物食えてるから幸せなんだとは思うけど
どうせなら健康になってモリモリ太いウンコしたいもんだ
>>904 それ普通申請すれば特定疾患通るだろ。
俺もペンタサ常飲してるくらいの比較的軽症だけど、
特疾無かったら医療費で死ぬ。
>>903 怖いこと言わないでよ・・・
でも、数年前、まだ診断されてない時が一番ひどかったんだよ
夕飯後3時間後に吐くとか
あれから6年ぐらいたってるけど、全然まし
診断されたのは1年前なんだけどね
自制は一応してるよ。カレーとフライドポテトは食わないとか。
あとは、医者が普通の食事に戻せって行ってるから戻してる
>>904 俺は痔ろうもないんだよ
ほんと、下血して貧血になったから入院しただけ
それでも、クローンって診断された
俺の方が軽症みたいだけど、特定疾患もらってるよ
ペンタサのんでれば認めてもらえるはず
907 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 21:59:58 ID:4tZMysbf0
蕎麦ってNG食なの?
バリバリ食ってるんだけどな・・・
NGって言ってる人は実際食べたけどダメだったの?
その人はうどんはOKなの?
>>905 ペンタサしか飲んでないのに、そんなに医療費行くの?
909 :
870:2009/05/19(火) 22:01:48 ID:qSBHHR710
昨日、28年彼女いないって書いたものです。
今日、意を決して鈴木さん(仮名、女性)を食事に誘ってみました!
そしたら、なんと「是非、一緒に行きましょう」と言われました!
断りにくい状況だったと思うし、誘ったのも話の流れで、
「なかう」という東京にあるチェーン店のうどん屋です。
無理してももう少し無理しようかなと思ってます。
たとえばパスタとかくらいは。こういうときの為にかなりの節制をしてきたので。
910 :
870:2009/05/19(火) 22:03:32 ID:qSBHHR710
話ぶった切ってごめんなさい。
>>909 どんな話しの流れでそうなったのかはわからんが、なか卯はねぇだろ・・・
一緒にお昼でもとかなら、せめて大戸屋とかにしなよ
嫁にも一連の流れ読ませたけど、失笑だなって言ってるぞ。
なかう って有名なところじゃないの?
うどんすきの発祥じゃなかった?
>>909 女の子誘うの成功したの??
みんな失敗するの期待してたのに!!
>>909 お(・∀・)め(・∀・)で(・∀・)と(・∀・)う!これからが大事だけど。
病気のこと話してないんだろ?どうするかだな。
みんな喜んでやれよ〜。
915 :
870:2009/05/19(火) 22:14:08 ID:qSBHHR710
>>911 いや私もなかうは、嫌なんですよ。
話の流れと言うのは、鈴木さんとお昼にどこ行ってるのかって話をしていて
鈴木さん「田原課長(仮名、彼女の上司)はなかうに昼行ってますよ。
今度、課長になかうでフルコースご馳走してもらってください」
私「鈴木さんもなかうによくいかれるんですか?」
鈴木「私はなかうには一度も行ったことないんですよ」
私「じゃあ今度一緒に行きましょうよ。なかう初挑戦ということで。」
この流れで、このあとなんだかんだと話していて最終的に
彼女が「是非一緒に行きましょう」となりました。
ですので、デート誘ったのが成功!
という感じではないです。
>>912 多分、私が言うのは有名じゃない方のなかうですよ
>>914 喜んでらんないよ〜
やってらんないよ
なんでデート出来るんだよ
ペンタサとラックビー飲んでるだけでいい位軽症なのに特定疾患貰えるの?
つか、社保中の吉村先生なんも言ってこないから駄目なのかと思ってた
来月行くときに聞いてみるわ
今そんな感じで何でも食ってるんだが、10年もすればそうなっていくのか?
919 :
909:2009/05/19(火) 22:26:12 ID:qSBHHR710
>>914 ありがとうございます!!
病気のことは話してないです。
ただ、相手の気持ちも考えてタイミングとか言い方とか、
彼女視点で重荷にならないようにしたいと思ってます。
まあ、話すとかずっと以前に恋が終わる(振られる)かもしれないですけどね。
まだまだ、私が一方的に好意を持ってるだけですので。
>>917 クローン病って診断されたならもらえるしょ
今の所、このスレ的に 特疾切られたという人は、
検査しない・病院行かない・薬飲まないで 切られた!と
わめいていた人しか聞かんが。
軽症だと恋愛できるのか??
それとも俺はクローンじゃなくても彼女いたのか?
クローンのみんなが知りたいこと。
彼女がいないのは病気のせいか、あるいは関係ないのか
同じ事よく書き込んでいるが、30も過ぎてくると
結婚してる人も結構いるよ。
その人たちが軽症か?と言えばそういうわけでなく、
人工肛門してたり在宅IVHしてたりとそういう人もいるからね。
在宅IVHはべつにどうとは思わんのだが、人工肛門後、彼女や彼氏を
見つけて結婚してる人をみると、まんざら世の中捨てたものじゃないねと
思うことも多いよ。
恋愛って、よくわからんよ。
そいつら、20代の時は結婚しないよ!と 言ってたのに・・・・。
ま、結婚出来る可能性がある人しかいえない台詞だけどな。
おれがそういうこと言うと、しないじゃなくて出来ないだろ!と突っ込まれるから。
いいねーいいねー。
そのうち休日にも会うようになるんだろうなー。
俺はこの前ふられたけどな!!ふられたせいか体調が悪い。
>>909 909が彼女ゲッツに成功したら、
俺は今好きな子に告白する。
このスレをみた人は
909が成功したらみんな告白するんだよ!
今好きな人がいない人は、
看護婦さんに告白するべし。
ちなみに俺も今好きな人は
看護婦さんさ
>>922 クローン病だからと単純に言うなら彼女はできますよ。
結婚されてる方もいらっしゃるわけですから。
自分も重症の方だと思いますが、ずっと彼女いましたし
今も色々あるのでできない事はないと思います。
ただ障害があるのは確かです。
私はクローン病でストマに今なってるんですがやっぱりこれは結構難しいですしね。
軽症でなんでも食べてると言う人は気を付けたほうがいいですよ。
上の方で6年とか書かれてた方がいらっしゃいまいしたが、6年ならまだ短いですし
症状も再発では発症から6年なら、まだ再発する前提で考えても潜伏期だと思います。
10年が1つの目安ですよ。絶食と言うのではなく、健常者と同じ食事、
同じ食生活はできないと認識した方がいいですよ。
>>928 案外、女医は激務でプライベートは孤独なんだよ。
出会いもないし。
だから狙い目ではある。
ただ結婚生活とか想像すると辛い気がする。
メンタル的なことだけど
まあ、結婚ていうのはバランスだから
女医さんに相応しい仕事をしてるという人じゃないとね。
自称・性格の良さしかうりがなく、 年収の半額どころか三分の一もない
ような殿方を尊敬したり魅力的に思ってはくれまい・・・。
931 :
病弱名無しさん:2009/05/19(火) 23:35:59 ID:dDBKAlUVO
食えないなら悪い所切ってしまえよ
俺悪い所なくしたら普通に飯食えるぞ
脂質30g以内と牛肉、豚肉、刺激物、ラー麺、カレー、揚げ物抜きでも普通に食事できるぞ
下痢とまらないならカメラやれば一発で入院しろ言われるだろ
炎症治めるには絶食が一番だぞ
934 :
病弱名無しさん:2009/05/20(水) 00:31:35 ID:oAv/ZhLT0
>>887 手術で、腸は
どのくらい切りましたか。
手術をして一ヶ月半ほど経ったのですが、
傷痕がケロイドのようになってきました。
このまま放置すると、悪化していくものですか?
それとも良くなってきたりするのでしょうか。
女性なので辛いです…手術痕だけでも嫌なのにそれがケロイドなんて。
ケロイドが良くなった方いらっしゃいますか?
>>935 手術してちょうど1年になります。
腹の真ん中から縦に20cmと、その右側のストマを閉じた傷跡は、見事なまでにケロイド状になっています。
術後の傷跡がケロイド状になるかならないかは、その人の皮膚の性質によるもので個人差がある、
と勝手に思い込んで諦めていましたが・・。
これって、もうちょい年数が経てば少しはよくなってくるものなのでしょうかね?
海に入ると傷口はちょっと綺麗になるよね。
整形外科で、手術跡を目立たなくさせる方法があるらしいよ。
>>935 >>936 本当にケロイドなのか、それともただの肥厚性瘢痕なのか
素人ではわからないと思いますよ。どちらにしても傷跡を
修正するのは形成外科の分野ですので、一度形成外科を受診
相談してみてはいかがでしょうか。腕のいい形成外科医が
やればかなりきれいになるはずですよ。
保険きかないよね。
私もケロイド状になってるけど高い金だしてまでやりたくないかな。
まだ未婚だけど外から見える訳じゃないし
そういうの気にしないって言ってくれる人が現れるのを待ってる。
オペ2回やったが、2つの傷跡が全く違う。残り具合、目立ち度、デカさ。それぞれ違う医者だったからかな
現在、痔瘻の治療で入院中ですが、手術等で一応めどがつきました。
2ヶ月ちょっと絶食していますが、食事を始めることに。
流動食からでなく、低残渣の炎症性腸疾患用の食事が始まるらしいのですが、いきなり食べちゃって大丈夫なのだろうか?
これまでの入院では、流動食からステップアップさせていったと思うが・・・
ちょっと不安ドS
アメリカのクローン病患者ってどんな食事してるんだろうね。
肉と油物がないと食事じゃないような国だと思うんだけど。
あと、医療費がベラボウに高いから手術もそうそう出来ないと思う。
盲腸ですら2〜300万はかかるらしい。
しかも、大部屋ですら部屋代が一日何万もかかるから、這ってでも即退院するんだと。
金さえ持ってれば、日本より手厚い医療を受けられるようだけどね。
日本はまだ弱者に優しい国だ。
アメリカの場合国は面倒みてくれないけどその代わりを企業が
負担するんだよね。
ビッグスリーの破綻はそれが原因の一因だったりする訳で。
>>942 痔瘻の手術をこれからするの?痔瘻で2ヶ月の入院は長くないか?
そうだけど、健康保険も生命保険と一緒で、病気を持ってたら入れないとか
だからな。日本は恵まれた上位の国だろうね。
こういう場合北欧とうの福祉国家を例に出されて日本はダメとなるんだけど、
医療費が無料と言っても基本的なことだけだったり、無料の手術を受けようとしたら
半年・一年待ちが当たり前だったり、自分が行きたい病院に書かれなかったりと
日本人感覚には唖然とすることが多い。
でも、障害者等に落ちてしまったら?優遇で日本以上に健常者から反発を食らうらしい。
普通に生活してる人より生活がよくなることが多いから。アル中が多いんだよな。。
947 :
942:2009/05/20(水) 14:21:28 ID:Etr99aPmO
>>945 痔瘻の手術は終わりました。経過も順調っぽいです。内視鏡の検査結果もまずまずみたい。
IVH中ですが、水分摂取、薬の服用はしてました。
2ヶ月ちょい食べていないだけです。食べていないから不安な訳ですが。
インフル患者、指定病院じゃ収まりきれないから一般病院でも診察するんだってね
貧血で鉄剤点滴に通ってる時に外来の点滴室でインフル移されたことあるからイヤだな
イムランを飲んでるだけど、
風邪ひいたり、インフルエンザになったりすると重症化するのかな?
イムランは免疫抑制剤だから当然その危険性はある
GW海外行った奴とか責任とれよな
今日バターチーズケーキを食べた!
たくさん買ってきたから、1人で食べないと・・・。
でも15分たったあと急激な下痢がきたー。
15分てまだ胃にあると思うのだけど、
腸にたどりついてないのに下痢くるのはなんでだ?
つ 胃腸
>>952 なんかくどそうな感じだな。俺ならあっさりレアチーズを選ぶな。
酷いときは食った30秒後に下痢する
by俺
スレ違いごめん。
UCスレが突然姿を消したんだけどなんででしょう?
ていうか大腸癌・大腸カメラなど大腸関連のスレが軒並み行方不明・・・orz
俺はあんまり下痢をしないんだけど、
今日はひどい下痢をしてしまった。
原因は多分、正味期限の4日過ぎた
ヨーグルトだと思う。
それ以外の食べ物は
なんらいつもと違うものは食べてない。
唯一、正味期限切れのヨーグルトだけいつもと異なる。
こういう時って、夜間の経管エレンタールって
休んだほうがいいのかな?
別に炎症がひどくなったとかじゃないから、
休めば下痢は治ると思うんだよね。
明日の昼位までは何も腸にいれないほうがいいのかな?
それともエレンはいいのかな。ゆっくり夜間にいれれば…
ただ、夜中に下痢しそうなんだよね
958 :
956:2009/05/20(水) 22:35:55 ID:ypsxvmVq0
ごめん、何か見つかった。
まだよく分かんないけど。
>>957 エレンは問題ないのでは?
私の場合は調子悪い時ほど、鼻チューするけどね。
エレン=調子よくなる薬って感覚w
>>957 腸管の負担を減らす為にエレンタールは凄く有効ですよ。
何も食べれない状態なら、エレンタールは昼も夜もやった方が良いかも。
ずっとやってると膨張感が出てくるので、その時は止めて胃とかを休ませてるけど。
夜中下痢しそうなら、速度をゆっくり目に落としたり、濃度を薄くしてやれば大丈夫
だと思います。
>>959 俺は逆。不調時は絶食一択。
どうやら不調時の自分にはエレンが刺激物になる模様。
(好調時は普通に摂取出来る)
主治医に何度も確認したし、自分で挑戦してもっと悪化させたから多分合ってる筈。
一部資料だとエレンは有効そうなのだが、
これも病状と同様、一概に言えず個人差が大きいのでは?
前どこかでエレンすると腹痛が起きる人とか見た覚えも有るし。
>>957 水分だけは摂取してください。下痢だと脱水症状がひどくなるのが恐いので。
薬局でもらった寒天でエレンのゼリーを作るよね、寒天ってNG食に入ってなかったけ?
とうとう、新型インフルが関東上陸してしまったな。
洗○学園のバカども責任とれよ!
こんな時期にニューヨークに行くバカいるか。
他がみんな自粛してるっていうのに。
免疫抑制剤を服用してるから、
うつったときに重症化しないか心配だよ。
966 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 08:38:44 ID:ktpxZpjqO
インフルエンザは騒ぎすぎ。
別に感染してもいーじゃねーか!
ちなみに週末アメリカ行きます(笑)
>>966 パチンコ屋か、行ってらっしゃ〜い(´∀`*)ノシ バイバイ
イムラン飲んでいた時、インフルかかったけど
べつにどうってなかかったよ。
病院で隔離されただけ。
日本は何事にも過剰反応するよね。マスコミが煽動してるからか。
ついでに言えば、予防のためにマスク付けるのは日本だけらしい。
マスクは人にうつさないためのものだから。
ヤフオクで10倍の値がついたとかいってるけどねえ。
アメリカとか マスクしないからね。
うってるのか?マスク。
>>970 ドラッグストア昨日行ったがどこにも売ってない
おれはステロイド飲んで免疫が下がっている時に
風邪をひいてあっという間に肺炎になって入院したよ
今回の豚インフルは鳥インフルの予備訓練になって
今の日本ぐらいの対応がちょうどいいと思うけどね
マスクかっこ悪いとか、私にはうつらないから
海外に遊びに行ってきますとか言っている国民が
鳥インフルの時だけは防げるとはとても思えないw
国民性なんでしょうね。日本の。
アメリカとか そういう国では 逆にマスクとかしてたら
マスクする週刊がないから怪しまれる。
Σ(゚Д゚;エーッ! 免疫抑制剤飲んでる人はマスクしてるのが当たり前だと
思ったよ。俺なんて外出するときは常にマスクしてるけどな。
オマイラはしてないのか?
おれは イムラン・レミ・ イムランで白血球下がりすぎ等を経験したけど
(あとインフルも) しないよ。マスク。
しろとも言われんし、それで問題ないが。
しなれないというのもあるけど、なんか マスクしてたらイライラするんだよな。
看護婦さんとかずーとしてて感心するわ。
>>975 イムラン飲んでるからマスクはかかせない。
それとプレドニンでムーンフェイスになった顔を
かくすのにも丁度いい。
免疫抑制剤使っていても人それぞれなんだな〜。
病院に外来で行くときは、マスクは必ずしていかないと不安でしかたない。
マスクかっこわるいとかじゃなくて、医学的に予防の効果が認められてないんだよ。
関係あるかどうか分からないけど、マスクしてる看護師は結構いても、マスクしてる医師はほぼいないね。
あと、うがいも効果ない。
日本のおまじないみたいなもんだ。
そんなこと言ってる俺も、外出したらうがいするのがクセみたいになっちゃってるけど。
ちなみに、手洗いは効果が認められてる。
石鹸とかつかわなくても、水洗いで十分。
おれもマスクはしないが、うがいと手洗いはするわ。
うがいは偽イソジンを入れるけど 手は水洗いのみ。
>>979 医師もマスクしてるっちゅ〜の。飛沫感染を防ぐには効果あるだろ。
マスク批判乙 俺はうがいも手洗いもマスクもしてるぞ。
え、どうせ潔癖症ですよ。
医者も普通にマスクしてるよなぁ。
手洗いうがいもしっかりするように言われた。
なんか必死にマスク批判してる奴って馬鹿みたいだな。
984 :
病弱名無しさん:2009/05/21(木) 13:57:16 ID:ktpxZpjqO
>>967 ロスなんだけど、アメリカにもパチンコ屋ってあるのかな?
ちなみに今日は阿修羅展に今から行く予定
アメリカのCDCが、一般人にはマスクは意味ないみたいなことを言っちゃったからね。
これは、アメリカでは一般的にマスクをする習慣がないから、マスクをしても
鼻とか出したりして、きちんと装着しない&下手にやられると逆効果だから、
あえて「一般人」には意味ないって言ってるだけなんだよなー。
それを、とある芸能人のバカ夫のような、勘違いした日本人がアホみたいにマスク批判してるだけ。
マスクの有効性はちゃんと実証済みだしね。まぁ、もちろんマスクで完璧に
防げるわけではないが。
ポメラ届いたー。
しかし、何に使おうか・・・。
レミケこえーな…ちきしょう豚野郎
免疫抑制剤さえ飲んでると、インフルも怖いけど
紫外線も怖い。
免疫抑制剤飲んでる人たちは、日焼けには気を付けてるかい?
↑誤字もうしわけない。
免疫抑制剤を飲んでると、インフルも怖いけど 紫外線も怖い。
免疫抑制剤飲んでる人たちは、日焼けには気を付けてるかい?
もやしもんって漫画にマスクうんぬんの話がちょっとあったような
それによるとマスクの内側に篭った湿気がウィルスの進入を防ぐとか何とか
松っちゃん兄がマスク無料でくれるって言ってるんだけど
サイトに繋がらねー
イムランやレミをしだしたからということで、してない時と
生活は変えてないよ。それで今の所は問題ない。
レミは一年ぐらいだけど、イムランはもうすぐ 3年ぐらいになる
飲み出して。
豚インフル感染して潜伏期間中にレミケぶち込んだら一気に発症すんのか?
マスク擁護してるやつの文章がバカっぽいんだが
医者が手術の時にマスクしてるのは何で?
>>995 患者に感染症を引き起こさせないためだよ。
なんたって内臓露出してるわけだから。
マスク自体も、市販のものより細菌やウイルスを通さないようになってるよ。
埋め
>>969 ネット上や一部の人はリアルでもそういう方がいらっしゃいますが
個人的な考えでは今回の新型に関しては過剰反応とは思いませんし
マスメディア含めて個人的には騒ぎすぎとは思わないです。
(実際は騒ぎすぎの状況が好ましいと思っていると言う事です)
今回の新型は毒性で言うと弱く(過去強毒性インフルが人の間で流行したことはないそうです)
感染力が強いものです。クローン病活動期で抵抗力や体力が弱っていれば
対処が遅れれば命に関わることもあります。実際海外で亡くなった方は
抵抗力の弱い・無かった方や高齢者など体力などが無かった人が多いです。
これは季節性のインフルも同じですが、新型は対応するワクチンが無かったり、少なかったり
これらがありますし、今回の新型はタミフルが効くとされていますが、
その数も絶対数で言えば少ないままです。
なので全体の事を考えれば騒ぎすぎなのは有効だと思います。
それはどんなに情報が取れない人にも周知徹底できると言う意味でです。
それとマスクは予防にも効果はあります。これは医師や専門家も言ってます。
ウイルスそのものだけなら効果は薄いですが、ウイルスは単体では存在せず
唾液の中などに存在するからです。満員電車などはもちろん
一般的な屋内スペース、映画館やスーパー等、これくらいの規模でも
効果はあるそうですよ。
10倍の値段で買ったりは行き過ぎだと思いますが
マスクは特にクローン病の自分たちはしておいた方がいいと思います。
あと、海外ではマスクをと言うのは欧米に多いですが、
あそこは普段からマスクをする習慣があまりありません。(風邪の時など)
それもありますし、海外と言えど、中国や東南アジアなどでは
マスクが手に入る、買える層ではしてる人は多いです。
アメリカでも都心ではしてる人が多いと聞きましたが。(これは聞いただけです)
長くなってすみません。
次スレは?
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。