★クローン病の人集まれ★Part77

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part76
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1230737689/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了＞

　　　前スレがまだ残っているので
前スレから使ってくださいますようお願い致します。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part76
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1230737689/

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　　　　　 l: : :ｌ: : :ﾄ､|　　　　 　 　 ､＿__,ィ ヽ: :| ゝ ﾉ　 　 '.: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : ／
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　 　 　 　 !: :从ヽ!ヽ.ﾊ=≠'　, /////　///u /　　　　　　　 　 ￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　V　 ヽ|　 　 }///　 r‐'⌒ヽ　　イ〉、
　　　　　　　　　　　 　 ヽ､______ｰ‐‐' ィ´　/:/:7rt‐---､　　　　　　　こ、これは>>1乙じゃなくて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ィ幵ﾉ　./:/:./:.! !: : : : :!｀ヽ　　　　　ポニーテールなんだから
　　　　　　　　　　　　　　r‐'T¨「 |: | !:.∨:/:./: :| |: : : : .l: : : :＼　　　変な勘違いしないでよね！
　　　　　　　　　　 　 　 /: : .|: :|　!:.!ィ¨¨ヾ、:.:/　!: : : : l: : : : : :.＼

「炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性

http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm

北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。




潰瘍性大腸炎の完治療法
「健全フローラ注腸療法」

http://ibdhotnews.exblog.jp/5100104

炎症性腸疾患を対象としたvedolizumab（MLN0002）の臨床第3相試験の開始について

http://www.takeda.co.jp/press/article_31877.html

>>981（前スレ）
> レミケする人ってどんなタイミングで始めたのですか？
> このスレを見る限り再発予防の一環としてレミケする人が多いと感じているのですが．．．

僕は12月初旬に手術して今日初のレミケ、
今日のところは目立った副作用もなく無事終了。

術後調子が良かっただけにレミケがどう作用してるか全く分からず。
僕の場合、予防的にレミケ投与継続していく様です。

レミは予防の為にやってるけど、もう効かないよ

>>1モフ

2009/01/23(金) 10:51:21 [sage]

厚生労働省は２３日午前、急激な雇用情勢の悪化に伴う生活保護の急増による、その膨大な生活保護費の確保のために生じると予想される財政悪化を防ぐため、
現在医療保護の対象となっている「特定疾患」の中のいくつかの疾患に対する実質的な医療費保障を打ち切ることを発表した。
厚生労働省の発表によると、まず初めに、いわゆる「特定疾患」の主な打ち切りの対象となるのは「潰瘍性大腸炎全患者」「クローン氏病全患者」であり、
これらの疾患に対する実質的経済支援は今年４月末までに全て打ち切られる見通しである。
特にクローン氏病では、患者一人当たりに対する医療保障費は莫大な金額に昇るため、
同病の患者は医療保険を４割負担から、場合によっては６割負担にまで増加させるという話も審議されているという。
昨夜から今朝にかけてこのような報道の内容の夢を見たため、私はここに記録することにした。

夢オチだろ。

無駄な道路を作るために福祉を削る・・・
今の政権はやりかねん

>>15
初恋みたく、自分の心の中だけにとめとけ！

低所得の奴を助けようと思ったら
土方仕事を作るしかないんだよな・・・。
介護や看護は資格がいるし。

クローン病が公費の対象から外れたら自殺者増えるだろうね。

1年だけ打ち切っていいよ
けどその1年の間に完治する薬開発して無料で提供してね☆

増えないんじゃない。

毎月の医療費が高額医療の限度を超える病気なんて
腐るほどあるけど、そういう病気の人が自殺するかというと
そんな事無いしね。

文句いいながら生活してるんじゃなかろうか。
まあ、俺たちは無料・控除があった時期を知ってるから
昔はよかったになるでしょうな。

クローン以外の病気で病院かかると　1日で一万越える事なんて
結構あるもんね。

病気を苦にした自殺はすごく多いのが実態だぞ、おい。

【自殺原因６３％は「健康問題」 政府対策白書】

政府は３１日午前の閣議で「２００８年版自殺対策白書」を決定した。
０７年の自殺原因は健康問題の６３・３％が最多とのデータを紹介。
対策として「心の健康づくり」に重点を置き、うつ病などに関する精神科医療
の充実や職場でのメンタルヘルス強化を挙げた。

昨年の自殺者３万３０９３人のうち、自殺原因を特定できた２万３２０９人
を分類。健康問題に次いで経済・生活（３１・５％）、家庭（１６・２％）、
勤務（９・５％）、男女（４・１％）の各問題が原因だった。年代、
男女別でみると３０−６０歳代までは男性の比率が７０％を超えた。

共同通信

でも、癌とか鬱でしょ。

昔から病気を理由に自殺がほとんどだったけど
今は経済的にが増えるんだろうな。

日本は死人にムチうたない国民性だから
自殺した人に優しいしね。

大丈夫だよ。
エレンかペンタサ飲んでりゃ公費負担されるから。
ただ、エレンもペンタサも処方されないような
謎な軽快者は公費負担から外されるでしょう。

シートンが超痛くて動けない

>>26

　 _ 　∩
(　ﾟ∀ﾟ)彡　ｼｰﾄﾝやめてｵﾍﾟ　ｵﾍﾟ！専門病院でな
　⊂彡

手術したらしたで一ヶ月は痛くて円座無しだと座るのすら辛いだろ……

家族がインフルエンザになったあ

家族ともめて家出て5時間くらい歩いたらつかれすぎた
普段から運動するのも大事だな

>>15も暇だな誰も信じねーよW

ちゃんと最後まで読んだ？

私は、２ヶ月は座れなかったよ。
私の場合、広く浅く手術をやったので、なかなか座ることができませんでした。
やっと、まともに座れるようになったなぁ〜って思ったら、直腸(なのかな?)の痛みで、１日中ベットの上で過ごす毎日だよ。
ここ数週間は、トイレと食事の時以外、座ってる記憶がないですよ。

クローン病の入院と通院で会社の有給使いはたした。
昨日も欠勤扱いで給料ひかれる。
クローン病なのに普通に働いて、高給もらっている人いるのかな？

同病の人を見ると、　高給と低所得と　割れてる感じがするなぁ。

結構、体が悪いから頭を使う仕事をという感じで、いい大学出て
いい会社ではたらいてる人もいる。で、そういうところは有給や厚生関係が
しっかりしてるから入院しても働きやすい。

小さな会社で入退院繰り返してしまって、仕事が安定しないという人
もいるね。

公務員関係や、地元の○○電力・○○ガス等で働いてる人は、やっぱはなしを聞くと
待遇は羨ましいね。

都市銀で働いてる人は　1000万以上という感じだったよ。
本人は出世コースから外れまくってますよと言ってるけど、それだけ給料貰えたら
凄いと思うけどね・・・。

>11
その記事は新薬の治験の話？
知識が無い自分にはさっぱり分からんのだが
どこの会員にもなっていない一般クローンのオレでも受けられるのか？

診断されてまだ4年目だから普通に働けてる
毎日定時終了で手取り19万程度
クローンになる前の派遣で働いてた職場は、正社員になる話も出てたから
辞めずに正社員になれてたら今頃はもっと貰ってただろうけどなぁ

クローンになってから全てが狂った
まぁ悔いても詮無い事だけど

狭窄があるから大腸の3分の2近くを切除することになったんだけど、術後ってどれくらいで退院できるのかな

>>35
都銀とはいえ1000万もらおうと思ったら、ある程度出世しないと無理じゃない？

40ちょい過ぎだったけど。
そういう世界に縁がないから　分からん。

銀行員とか結構いるのかな？
以前、読売新聞での一週間毎日特集があったけど
それに出てる人は、銀行員・公務員（図書館）・医者（病気になって医学部）
　という感じだった。

職歴無し10年以上とか　そういう人は特集されんね・・・。

>>38
早くて３週間くらいじゃない？
ストマとかにするんだったら自分で管理できるようになるまでとか期間かかるだろうけど。

ミクシィにまたウザいのが沸いてるなー。

>>40 メガバンクは合併繰り返して９０年以降ずいぶんリストラされたから、その人運がいいと思うよ。

俺医学部だけど、病気のために常勤は無理でアルバイトくらいしか出来ないし、免疫抑制剤使ってると結核や肝炎などの感染症にかかりやすいし食ってけるけど、そんなにいいとはおもってないよ

前スレで増粘剤よくないって言ってる人いたけど、栄養士の斉藤先生は「添加物はそこまで気にしなくていい」って言ってたなあ。
やっぱり気にした方がいいのかな？

>>41
ストマとかはしないはず。
早くて3週間か〜
約1か月はかかりそうだな。

シートンとか痔瘻の痛みで動けない人は、是非ストマも検討してみて。
直腸や大腸に便を通さなくするだけで、驚くほど良くなるぜ！

マジで社会復帰したいと思ってるなら、できるハズ！

いつも気にしてこのスレ見てました。
自分は発病から15年くらいかな？
まだ痔瘻の手術したくらいですんでるけど、小腸の狭窄が今、2�b弱位あるらしい。
レミ２ヶ月に一度してるけど、アレルギー出るから５時間かけてゆっくり落としてる状態。
それでも効き目は今ひとつ実感できない…

こんなでもまだクローンとしては状態いい方なのかな？
他人と比べたことないから悲観するべきかわからないんだよね

クローン患者派遣社員の恋の悩み：
友子さんのことを考えると苦しいです。片思いだから。
いつも他の男に横恋慕されて他の男になびいていかないか心配している。
かと言って告白して振られるのも辛いし怖い。自分なんて低年収だし持病があるし
取柄セールスポイントがないし、しがない男だ。好きとか守ってやるだけで
友子さんの心が自分になびくことなんてあるかなあと思う。
ただ本心から本気なのは真実だ。
ちなみに友子さんは子持ちのシングルマザー。
がんばってるから応援したいし、大きな瞳が可愛いからね。
オレはどうすればいい？

>>44
斉藤先生って斎藤恵子先生の事だよね。

「体調がいい時は、少しずつ制限を緩めて行きましょう。
　これを食べるとクローン病が良くなるとか、逆に一口も
　食べてはいけないという食品はありません。要は、何を
　どれだけ、どのようにして食べるかが大切なのです。」

↑今年出たばかりのクローン病に関する最新刊内での
　斎藤先生の言葉です。
　これを読んだだけで随分気持ちが楽になりました。

>>15
しねよ

>>49
そんな本出てたんだな
明日本屋行ってみるよありがとう

TEST

>>42
クローンライダーの複アカじゃね？

>>15
またクローンライダーの仕業か。

高熱で寝れない
ロキソニンのも

>51
よほど大きな本屋じゃないとないと思う
ネットの本屋で検索したが賢明じゃないかな。

朝、学校給食の特集番組やってたけど小中学生のころならなくてよかったと思う
食べたい盛りだろうし（今もだけど）、家からエレンタール持ってきて飲んでれば
確実にいじめられて涙目だろうな・・・

>>49
本のタイトル教えてください。

レミケードは医者の懐にかなりの金が入ってそう
だからやりたがる医者が多い気がする・・・・・くらいひねくれてしまった俺の根性

>>44
病院で、如何なる添加物が全く含んでない入院食を出している所があったら、教えてもらいたいほどですよ。

増粘安定剤（増粘多糖類）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A2%97%E7%B2%98%E5%A4%9A%E7%B3%96%E9%A1%9E
＞成分は、天然由来の多糖類が用いられることがほとんど。
＞澱粉や果実、藻類などから直接もしくは発酵する等の手法により抽出する。

キシリトールや、トレハロースと同じで、大部分の人間にとっては恐れる必要はない。
ただ、蕎麦食べてアレルギーで死ぬ人がいるように、それらが駄目な人もいるけど、ごく少数ですよ。
エレンタール自体、無農薬の畑で収穫されている訳では無い。
増粘安定剤と同じく、サトウキビか大豆などの植物を原料に工場で醗酵を含めて様々な化学反応を介して生産していますから。

>>57
タイトルぐらい書いておけばよかった・・
「クローン病患者が本当にききたいこと―140のQ&A」っていう
2008年12月31日に発行されたばかりの本です。
個人的にかなり使える内容でした。

>>60
サンクスです。
買ってみます。

<a href="http://pt.afl.rakuten.co.jp/c/01522dad.a7fda606/?url=http%3a%2f%2fitem.rakuten.co.jp%2fbook%2f5933406%2f" target="_blank">
この本ですかね？
</a>

>>47
症状の良し悪し比較して朝三暮四しても仕方ないとは思うが
普通に物が食えるならまだいい方

>>63
意味が解らない・・・
朝三暮四の使い方、間違えてない？

>>64
「症状が人より軽いからと知って喜んだり
　人より重篤だと知って落ち込んだりすること」

これに適切な言葉当てるとすればなんて答える？
俺は「朝三暮四」が適当だと思ったので使ったわけだが

>>60
￥1,995って高いな。読み終わったらオクに出してくれｗ

一喜一憂とか

>>65
朝三暮四でいいみたい。

朝三暮四って、人を騙す方だと思ってたんだけど。
意味を調べてみたら他にも解釈の仕方があった。

普通に飯が食える体に戻りたい。
朝エレン、昼エレン、夜おかゆの生活です。
でも今日は下痢と腹痛なので、夜はエレンにします。

新薬が出来たとしても、固くなった回盲弁は元にもどらないのだろうな。

クローンライダーと住人は呉越同舟

>>69
激しく同意
食べたい食べ物を我慢する辛さがどれほど辛いか医者にも思い知ってもらいたい（特に高○に）
オレたちがどれほど辛い生活送ってるか分かったら傲慢な医者はいなくなるだろうな

>>47です。
そっかぁ。。。
そうだよね、自分だけが辛い訳じゃないんだ。
気持ちが少し楽になったよ。
ありがとう。
また不安になったらカキコする。

>>69
回盲部に狭窄があるんですか？
手術とかしないんですか。

絶食中の外泊って誘惑いっぱいで辛いね…

ウチの病院は結構食わすからそこまでの悩みはないなぁ。
前の病院は単純に絶食で治療という考え方の病院だったけど。
何百人単位で患者がいるみたいだけど、入院してても半分はIVHしてないし。
前の病院はIVH絶食のみの治療しかなかった。

重症認定、障害者手帳ゲットだが。

>>35
1000万…？？
よっぽどじゃないと無理。

<<73
狭窄にはなってないようです。
これから悪化して回盲弁が更に硬くなるようなことがあれば、
手術ということもありえるのでは。
今のところかろうじて食べたものが通過している感じで、
おかゆを食べた3時間後位には、
痛みと腹鳴そして腹部右下が出っ張ってきます。

腹いっぱい好きなものを食べたいです。

外出時にトイレでンコ拭こうと立ち上がった瞬間にンコがジーンズにポトッ…ｏｒｚ
家着いたら洗わなきゃー…

>>77
何年目？10年も患者やってれば食って悪化する苦痛に比べたら食わない生活で満足するようになるよ。

>>79
2年目に入りました。
確かに痛みによる苦痛と比べたら
食べないほうが我慢できます。

クリームシチューだけど
胡椒はほんのちょっとだけにして低脂肪牛乳で作ってみたら脂肪も少なく作れておいしかった

http://cookpad.com/recipe/340598

>>81 牛乳食べると死にそうになる俺からするとうらやましい限りだ

>>79
食わなければ悪化しないというわけでもないけどなｗ

>>81
おいしそうですな。自分牛乳は飲まないけど、シチューとかは大好きですね。
冬の寒い日には温まりたいですから。且⊂(ﾟ∀ﾟ*)ｳﾏｰ

なんで自販機に汁粉があってシチューはないんだ、あとパンプキンスープ
大量にはいらないけどアレくらいが手頃であったらいいのに

シチューはあるらしい
ttp://www.dydo.co.jp/product/seihin/product.phtml?PD=688

>>71
医者や看護婦って、自身があまり食べ物にこだわらない人が多いみたいね。
昼にサプリだけ飲んでる医者とか看護婦よく見たよ。
「そんなので大丈夫ですか？」って訊いたら「栄養摂れればそれでいい」って言ってた。

離婚しそう
病気に付いて行けないらしい
一人じゃ無理だぞ

>>85
チェリオと言う会社がパンプキンスープの缶タイプを出してます。
自販機で100円で売ってます。ただあの会社は東西で色々やってるようで
全国的においてるかは分かりませんが。。。
味は若干薄く感じましたが、かぼちゃの風味はありますしそれなりに美味しかったです。

チェリオに関する余談なので鬱陶しい方は飛ばしてください。

醤油に似せたペットボトルで中身も黒色なんですが、実際はオレンジジュース(なんちゃって)
と言うようなものも去年先に関東で売り出して、年末関西発売したようです。
開発担当者に凄く売れて(実際関東で馬鹿売れしたらしいです)ウハウハですね。
初回出荷に続いて更に出荷しますか？のような質問を記者がしたらしいのですが
返ってきた答えが、これ1回飲んで2回目買おうと思いますか？ハハハ。
と言う事だったらしいです(笑)

>>88
…俺も離婚怖い。
嫁の方が収入はるかに多いし、入院した時の身の回りの世話やらかなり支えてもらってるので離婚されたら自殺もんだ。

なので、些細なケンカもできない。
逆にストレスたまるときもあるが常に我慢の子だ

夜中に漏らして風呂場で洗ったら歯がガチガチいうほど寒かった
早く春が来ないかな(´・ω・｀)

結婚できるだけ幸せ。

おれも一回ぐらい女の人と付きあって見たい。
病気が原因で・・・と　言いたいところだけど、それ以前にモテない。
こっちの方が重症。

おれの事をいいな・・と思ってくれる人が親だけというのがなんか寂しいね。

うむ、俺も病気以前からモテてなかったなｗ
でも一人で生きていけないなら必死になって探すべきだな
後悔する頃には手遅れって事が多い

病気を利用して、看護婦さんと仲良くなったりする人もいるから、
自分自身のやり方や行動力の問題でしょうけど。

小中とウンコマンと女のからもバカにされて、俺にわざと人をぶつけて
そいつがばい菌に感染したという感じで鬼ごっこが始まるという事や
なんかねぇ。。嫌われることには得意だけど。

俺はこの病気になる前はモテモテだったぜ

まぁ小学生の話だが(´・ω・｀)

結婚とか付き合うとかって都市伝説だろ？

飯食わないで生きてる奴の方がよっぽど都市伝説だと思う

オレは一年前に某ナンパBLOGに影響されてナンパを始めたよ。
BLOG書いてる人は30後半で中の下くらいのレベルなんだが、半年くらいで
GETしまくれるようになってた。
オレも初めて半年くらいになるけど、こんなにも女の子が話を聞いてくれて
お茶してくれるとは思わなかった。もちろん無視されることも多いけどね。
GETもしまくった。下ネタ系になるから嫌う人もいるので詳細は書かないけど。
数年出会いがなかったが、毎日が出会いの日々に変わったよ。
ちなみにチュートリアル福田似の37歳です。

>>98
またクローンライダーか？

>>99
違いますよ。クローンライダーって何ですか？

>>99

もう　それぐらいにしたら？

個人的に恨みがあるならmixiで直接言って
勝負してもらえよ。

きっとボコボコにされるだろうけどな
　
　
>>100

mixiの某クローンコミュの住人

ちょっと辛口だが嫌いじゃないな

シートンやってから性欲が無くなった
パンツ脱げば膿でるしシートンでてるし

その調子で精子も出せばいいだろ

>>101
またクローンライダーの自演か

エレンタールと軽い食事（白身魚の煮物やうどん等）の食事で太る事って可能ですか？
マッチョは無理でも人並みに筋肉付けたいです
今はガリガリで風呂上がりに鏡で自分の全身見たらマッチ棒みたいで悲しくなりました
これから薄着になるから怖いよ

ちなみに今はエレンを毎日２、３袋しか飲んでません
もっと飲めばいいのかな
エレンに添付されてる説明書読むと「ラットの実験によりタンパク質と同等の効果が得られ体重の増加が確認された」とあるから、
エレンだけでも筋肉質になれるんだよね？

>>104
同意

>>101
お前だろフルボッコにされるのは。
個人的に恨みを買う様なことをしているから、そう言う反応をするんだよ。

>>105
レミケで体調整えてエンシュア飲むとあっという間に太るよ
筋肉じゃなくて、ぜい肉だけど

1日でいいから病気忘れて遊び回ってみたいな(´･ω･)

38度弱の熱と小腸のじゅくじゅくした痛み。
最近よく起こるようになった。
痛み止め飲むほどじゃないし、こんなときは安静にするのが最善なのかな。

>>101
あえて言う必要ないかと。ほとんどの人間が、本人じゃないって
気付いてるしw
てか、99や107がmixiで何を言われたら、ここまで粘着になるかね？

まぁ、mixiで嫌なことあったからって、わざわざ2chで人の名前語って
仕返しするくらいな人間だから、リアルじゃ何もできない＆言えない
ゆとりなんだろう。

>>108
それを何とか筋肉にかえる方法ないかな？
ただ太るだけだと体はガリガリ、腹だけぽっこりのメタボ体系になるよね
炭水化物や脂肪分は今動くのに必要なエネルギーになって、過剰に摂取した分は贅肉にしかならない
筋肉を付けるには栄養素としてはタンパク質が必須だと思うんです。
そのタンパク質を腸に刺激を与えないように分解したのがアミノ酸でエレンタールである。って認識してます
緩解期で筋肉質な体系を保ってる人いたらエレン何袋目安に飲んだら良いのか教えてください

>>111
そうやって煽ってスレ荒らすのはゆとりじゃないの？

クローンなんたらだどうでもいいんだがジサクジエンの単発で絡むのやめてくんないかな？
単発での煽り、擁護に叩きはジサクジエンでしょどう考えても。
そうじゃなければ荒れるの分かってるのにする必要性がないもの。

いい加減うんざりしてんだおまえの書き込みには。
俺も単発だからジサクジエンに含めてくれていいよ。

クローンライダーに絡むのは全てクローンライダーがこのスレを荒らすためのジサクジエン
1人でいきがっても住人が賢くて放置するからIDかえてはジサクジエンでもりあげてます。
これが実情です。

とにかく単発でクローンライダー擁護や煽り、反対側の叩きもジサクジエンだよ。
そうやって荒らすんでしょ？分かってるよ。

懸命な住人の皆様、クローンライダーに絡む全ては奴のジサクジエンです。

>>98みたいなのや、俺○○食ってきた〜みたいなのの中の話の脈絡なくでてくるのも
全部クローンライダーです。

全て無視してね。そしたら削除人さんも大助かりです。

>>112
普通に筋トレすればいいんだよ。
寛解期なら健常者と同じ。
エレンは食事代わりなんだから体形、体調の変化を見て加減する。
性別でも違うし、年齢でも違うからな。
多分男だろうけど、その場合年齢でかなり違う。

まわしものではないが、オムロンの体重から体脂肪、摂取カロリーとか計算してくれｒ
身体スキャン、あれ中々いいぞ。流通価格で今1万くらいだ。ちょっと高いけど。

俺も筋トレしなくちゃなぁ。布団敷くだけで心臓がバクバク
するのは人としてまずい。

>>114
レスありがとう。
３０代の男です。医師からは2000kcalを目安に食事するように言われました
筋肉付けるには運動も必須ですよね。それと適度な日光浴も有効だと聞いたことがあります。
エレンがプロテイン剤みたいな効果あれば、エレンをメインにして１日６袋近く飲みたいのですが
というかクローン患者向けのプロテインを開発して欲しいですね
オムロンの計器は来週末あたりヤマダ電器で見てみます

>>115
緩解期ならば積極的に体動かしたほうが良いですよ
私は毎朝ウォーキングをしています
距離的にはたった２キロ程度ですが、ただ漫然と歩くのではなく
腹筋や大腿筋などを意識して歩くのがお薦めです
あまり歩くと痩せますが…（笑）

>>116
ウィダーゼリーの「プロテイン」は？
添加物だらけだからよくないかもしれんが・・・

お腹の調子がいいんなら鶏のササミとか食えばいいんじゃない

ささみは飽きないねぇ。
毎日食う。

バナナは　見たくない。

>>113
無視しろカス

ほとんどの添加物は安全だし
影響が出るほど入ってないぞ

ていうか、
エレンタール自体が
大量の添加物みたいなもんじゃないか

ていうか市販のプロテイン飲んだらいかんの？
ザ●スとかドラッグストアで売ってるの俺たまに飲むよ

体に影響ないならなに食ってもいいだろ。自己責任だし

>>116
そんなあなたに、ブルワーカー。

プロテインは消化器で分解されてアミノ酸になるんだよね？
で、エレンはその過程を省いて消化吸収しやすくなるために
最初からアミノ酸だけにしてあるという認識でいい？

だったらエレンでいいんじゃね？(ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ

エレンタール飲んで筋トレして皆でカチムチになろう！

俺は入院時だけ暇だから筋トレやってちょっとマッチョになる
退院後1、2週間もすりゃ元のメタボ体型だが

クローン病のＫ１ファイターとかいないの？

筋トレ歴1年ちょっとですが、「筋トレ＋エレン」は相当効きます。
市販のプロテインよりも良い気がする。
自分はエレンとアミノバイタルプロを混ぜて、筋トレ後に飲みます。

どうしてもプロテインがよければ、医者に相談してみるのが良いでしょう。

>>128
筋トレはどこでするの？
鉄アレイとか持参するの？

アミノバイタルプロって味の素製なんですね
タンパク質が分解されたのものがアミノ酸だとして、そのアミノ酸はクローンに害ないの？
プロテインより安全そうだから俺も乗り換えようかな

特定のたんぱく質がマズイとは聞いたことがある
アミノ酸とかペプチドは分解された別な組成だから
これに免疫が反応することはほぼ無いんでないかな？

TEST

>>131
僕も入院中体調が上向いて暇を持て余す様になった頃から
筋トレなんて大袈裟なものじゃないけど、腕立て、スクワットや
階段の昇り降りなんかやってたよ。

フェニルケトン尿症とか特定のアミノ酸が原因の病気もあるよ。

テルモが出してる「ペプチーノ」もいいかもしれない
ただ医者が処方しないといけないのがな・・・

新規で、身体障害手帳の交付を申し込んで、約３ヶ月ぐらいなんですけど、こんなに、時間が掛かるものなんですか？

脂質とらないから筋トレしたらﾎﾞｸｻｰ系の体になるよ
普通の食事してる人よりいい体になるぜ
体重50kgまで落ちたって拳立て30回してるからね

>>131
うん、鉄アレイ持って行ってたｗ
あとおもりの入った手足のバンドつけて24時間生活してた

天下一武道会にでも出るんかよw

この病気になってから、一日でも病気のことを忘れることができたって人いますか？

マジレス忘れたことはない。
でもあまり気にはしなくなった。
でもトイレの恐怖だけは今もやばい。長距離のバスツアーとか無理。個室が一個しかないトイレが嫌だ。

一回鉄アレイを持ってきてベットの上で筋トレしてる
ニーちゃん見たことあるな。
いい体してましたよ。
大腸ゼンテキ＋ストマの人でしたけど。

クローン病って診断されて、日が浅いからか、忘れたことないなぁ。
私は、一生、忘れる事は、出来ないと思います。
だから、夢の中だけでも、好きな食物を食べて、好きな事をやってる姿を見てみたい。
夢の中だけでも、健常者でいたいです。

>>145
私もクローン病と診断されてからまだ一ヵ月です。
12月に腸閉塞で入院して色々と検査した結果、
小腸型のクローン病だとわかりました。
退院して数日間は自覚症状もなく良かったのですが、
今は腹痛や通過障害があって苦しいです。
当然、何をやっていても病気のことが頭から離れません。
夢の中でも、病気の夢を見ます。
いずれは病気のことを忘れる日もやってくるのでしょうか。

食べ物を食べる夢って病気が進行してる現れだから良くないって聞いたことあるよ
かく言う私も夢の中では好きなモノ食べまくってますが

おれは　夢の中でも　食えないよと　いう事を言ってて
起きて後悔する事があるぞ。

日は浅いって言っても、診断されて三ヶ月ぐらい経ってるんですけどね。
今だに、病気に向き合えずにいて、家族に気を遣ってしまい、親の居ない平日は、昼間から、泣きぱなしの毎日です。
まだ、入院してた時の方が、元気だったような気がします。
同部屋の人達に迷惑を掛けるといけないから、泣くことさえなかったけど、退院してから、ほぼ毎日、泣きぱなしです。
自分でも、精神的におかしくなってるのか、分かるんです。

>>148
徹底してるな
クローン病の鏡のような人だｗ

忘れるとか意味ねぇとは思うが
忘れたいというなら体に障らない程度に頑張ってほしいものだ

クローンライダーはケンシロウと同一？

仕事したり、学校いったり、遊んだり、デートしたりと
そういう事で忘れる事が出来る。

一番マズいのは無職で何もしなくて家にズーといると
病気のことばかり考えてしまうなぁ。

友達と話していても、下痢ばっかりなんだけど、仕事中は
いかないんだよなぁと　言う人が意外と多い。下痢のはなしだけど。
病気のことを考えてしまう時間があるというか。

>>149
欝ではないだろうが、カウンセリングが必要なレベルだな
この病気の人は、心の中のものを我慢して溜め込んで
上手にストレスを発散できない人が多い
でも、病院でカウンセリングまでカバーしてくれる所はあまり聞いたこと無いからな

文章から察するに、病気になったことで親に対する罪悪感から甘えるべき対象を失ってるのではないかと思う
一番辛いのは間違いなくあなたのはずなのに、親の愛を失うのが怖くて
普通に接することができないでいるのではないでしょうか？

まぁ、俺は専門家じゃないんで違っていたら申し訳ない
でもあなたは回りに気を遣いすぎです
病気で苦しんでいるのはあなたなのですから、無理に我慢しては体に障ります

俺を含め、考えてもどうしようもならないことを考えないでいられる才能が
無い人がおおいんだろうな。性格的に。

今日、２ヶ月の入院生活から解放されて、クローン病になって以来初めて
外の空気を吸った。

で、思ったんだが、お昼時に都会を歩くと、この病気の人間にとったら
結構生き地獄だね。
今まで病院の中にいたから、飲食店やケーキ屋などスイーツショップの
匂いや誘惑とは無縁の世界だったけど、当たり前だけど街中にはそんな
光景はいたるところにあるもんね。
イタリアンや中華や洋食を笑顔で食べてる健常人を見てると、ちょっと
泣けてくるw
こんな考えしない方がいいかもしんないけど、「あ〜、俺やっぱハンデ
背負ってるんだ…」って考えてしまう。

ぐだくだ言ってんだったら死んじまえよ
同じクローンとしてうざいよ俺大腸切って今度小腸も切る予定だよ
弱い奴は死ね

>>153
確かに言われてみれば、そうかもしれません。
うちは、10数年前に、両親が離婚して、母子家庭になってるから、それ以来、親に甘えるって事をしてこなかったかもしれません。
病気のこと以外にも、色々と迷惑を掛けてるし、「辛い」とか「痛い」って言ったら、なんて言われるか分からないし、親が、休みの日ぐらいは、元気な顔を見せたいっていうのもあるんです。
どうやって、甘えていいのかも分からないのもあるし…。
唯一、ここで、「辛いよぉー」とか「どこそこが、痛いよぉ。どうすればいい？」とか言って、みなさんからの助言とか読んだりすると、安心するのと同時に落ち着いてる自分が居るんです。

愚痴をこぼしたっていいがな
弱音をはいたっていいがな　人間だもの
たまには涙をみせたっていいがな　生きているんだもの
　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　みつを

>>155
まぁまだ2ヶ月だから慣れてなくて当然だしそんなもんだよ。
そのうち慣れる。目の前で人が物食べててもなんとも思わないようにもなるし。
今からそんなに気を張ってても仕方ないよ。

2ヶ月だとまずは自分が病気である事の実感なんてそうそうない(頭では分かってても)
だからあえて頭だけで整理していく方が効率がいいよ。
とりあえず人生設計だけはクローン病であることを考慮して、計算して
年齢ごとに何をするかメモ帳にでも書き出すといいよ。
PC打ち込み系はNG。書いた方がいいから。

私はここ2、3年は自分が病気ってことを、ほとんど忘れてるなぁ。
たまに、あっ私は病気だったわ！って思い出すくらい。
健常者と変わらない生活してるからねぇ
仕事してるし、去年結婚したし、友達と海外旅行も行ったりしてるし。
まぁ地獄の２年間も経験してるわけで、人間いい時もあれば悪い時もあると割りきっています。
あと何年調子いいかわからないから、思い切り楽しんでおきます！

発病してからクローンでも食べられるお菓子作りをするようになった。（元々甘党）
バター無しとか低脂肪ｏｒ無脂肪の食品を使う感じだけどね。
私の場合、それでもゲリるけど

軽症クロンだっらたまに忘れられていいね
重症だと嫌でも毎日向き合うからなー
ポートとかストマとかさ

>>156
＼(^o^)／ｿｳｽﾙﾖ

>>162
両方共ケア大変だもんな･･･金もかかるし頭いたい。

おれも　重症クローンになるんだろうけど、在宅IVHしてても
これが普通なので、痛みがない場合は、病気を忘れるというか
べつにどうとは思わないけどな。

他の病気と違って家にジーとしとかないといけないというわけではないので
遊びに行けたり出来るしね。

おれは外をウロウロするのが趣味なので、歩くことに制限というか、車椅子や
杖をつかないといけないというのはツラそう。

>>157
長々と症状の説明をしようと思ったんですけど
意味無いなと思ったんで、簡潔に対策だけ書きますｗ

あなたは現在「我慢」することが、親から愛情を受け取る手段だと勘違いしています
さらに言うと「不幸」であることが、人から受け入れられるべき資格であると勘違いしています

もちろんこれはあなたに責任があるのではなく、環境がその役割を求めたからなのですが
長くなるので省きます

対策ととしては、これからは一々不幸を体に溜め込むのをやめればいいだけです
あなたは大病を苦に自殺していないだけ、人よりかなりがんばっている状態なのです
それにさらに不幸を背負っては、生きる活力なんて無くなってしまいます
今必要なのは、明日以降を生きるための活力です
何かを「我慢」することで、そのエネルギーを使い果たすようなことが無いようにして下さい

専門家じゃない俺が説明できるのはこの程度ですｗ
必要と感じたのであれば、臨床心理士に相談に行くのは良いことだと思います
私たちに必要なのは、今日に絶望しないで明日生きるための力なのですから
使えるものは何でも使わなくてはいけないと思います

クローンライダーの阿呆レスがウザイ

筋トレって腹筋もするの？

みんな正社員？

ｲﾀｲﾖｰｲﾀｲﾖｰ

ｱｧﾝ?

>>170　
無職

>>170
プー太郎

ライター　＋　アルバイト薬剤師

>>170
デイトレーダー
年収700万ちょい

クローンでお腹が痛い下痢が怖くて外出できない
外食も無理だから友達もいなくなった
俺他にも持病あって仕事出来ないから毎日家に籠もってる
部屋で２ちゃんやって、居間でテレビみて、夕食の手伝いして、夜はテレビ見て１日が終わる
今、３３歳。もちろん独身の童貞
この先生きてて何の意味があるのか分からない
俺が今存在してる理由が分からない
もうやだよ…

>>177
ストマにしてQOLあげてみたら？

そういや病気になってから、泊まり掛けで旅行に行った事がない。　
新宿歌舞伎町の5000円のカプセルホテルに泊まったぐらい。　
旅行に行くとエレンタールとかジロウのケアとか薬とか色々めんどうだから、行かなくていいけど。

>>115　
それは筋力の低下ではなくて、かなりの貧血だよ。心臓バクバクに、めまいもするだろ？
まずは血液検査から

あ〜このバクバクは貧血だったのか
自分も下血が酷くて頭痛めまい心臓バクバクがヤバイ
便器が赤く染まるのみるだけでフラッとくる

>>177
ほんとに嫌と思っているなら、ストマにすべき。
ストマはストマで大変なこと多いけど、確実にQOL上がる。

今の現状も嫌だけど、ストマも嫌なんて思ってるんだったら、
ただ甘えているだけとしか思えない。

>>180
典型的な貧血の症状だ。　
下手すると入院レベルの貧血かも。鉄剤の注射を数日やるだけでかなり回復するぞ。　
いきなり気を失う事もあるらしいから要注意。

>>170
Macオペレーター
正社員で職歴17年　年収310万円（毎年減給されている）

>>170
1/31まで正社員
その後無職の予定・・

私も>>177と似たような環境です。
ストマにするとどう変わるの？
腹痛や頻回の便意から開放されるのでしょうか？

クローンライダー人気爆発

新発売の�iオフカップヌードル食べた人います？
今までの脂質は16ｇだったのが3ｇまで減量されたみたい。
これなら食べてもよさそうじゃない？
スープ飲まなかったらもっと脂質も押さえられるし。

無印良品に　ポトフとか　ああいう肉スープ系の
インスタントが脂肪2gとかでうってるじょ。

ﾗｰﾒﾝの麺は消化しにくいらしいよ
ここは気合いが足りないな俺は下痢でもフジ、サマサニで騒いできたぞ
演奏中何度もトイレ行ったけどね

貧血治るならストマしたいなぁ

>>187
発病してから一年間、カップラーメンを昼に毎日食べていた。
一年後、クローン病と診断されきっぱり止めた。
無責任な発言だが、一食くらいなら問題ないのでは。
食べるなら自己責任でお願いします。

さっき買ってきて食べちゃったｗ
シーフード味ウマ！！！
ノーマルの味を忘れてしまってるがほとんど違いないと思う。
麺の食感が若干違うくらい。
脂っこさは全くと言っていいほどないよ。

俺、ラーメンならまんぞく君で満足なんだけどｗ

まんぞく君の残り汁にご飯を入れて
中華風おかゆみたいにして食うと
うまいんだ、またコレ

おれは棒ラーメンで可。
汁も飲まないし。

全大腸炎型の重症だけど、緩解してきたらようやく屁が単体で出るようになったときに
ものすごい屁がくさかったけど、ヤクルト400を2，3日飲んだら大分改善されたよ。
あれって一応効果があるんだな。

>>189
フェスのトイレ事情ってどうなの？それが心配でまだ行ったことない。

フジはきついなサマソニなら大丈夫かな？
まぁ気合いですわ

いざとなれば少し大きめのビニール袋にだな

ヤクルトと言えばイギリスでなんか話題になってるな。
赤ちゃんのお腹が膨れる病気がヤクルト飲ませたら治ったとか。

http://narinari.com/Nd/20090110990.html
http://www.dailymail.co.uk/health/article-1127396/How-I-cured-babys-mystery-illness-baffled-doctors-simple-yoghurt-drink.html

カルビ食べたい！

腹痛いから聞いたことあるロキソニン調べてみたけど
＜重い消化性潰瘍または小腸，大腸からの吐血，下血，血便などの消化管出血が現れ，それに伴うショックがおこることがあります。＞
ってクローンには向いてないみたいだな。飲んでる人は大丈夫？
あ〜腹の痛みをなんとかしたい。まあ今日はカレーパン食った俺が悪いんだけどな・・・

>>202
みんなわかってて飲んでるよ。胃薬と併用しながら。

そういう事言い出したらきりがないからね。

消化器疾患がある患者はダメですよという薬
ものすごく多いからね。

俺は去年の年末はCDJ行ったよ。
屋内でトイレ綺麗だから問題ない。

もっとも、俺は軽症だから他にもライブ行きまくってるけど

30歳後半
アルバイトで年収２００マンです。・・・
派遣斬りのニュース見てると明日は我が身です

>>181
確実とはいえないから。俺みたいに下がる人もいる。人それぞれ。
それを甘えとか決め付けるのは良くないよ。荒れるだけ。

>>203-204
なるほど。明日もらってくるよ(｀･ω･´)
胃薬はガスター飲んでるけど何がいいのかも聞いてこよう

>>185,190
先ずストマにすると下痢でトイレを心配することがあまりなくなる人が多い。
だからこの面だけでもQOLはあがると言えるんだけど
俺みたいにストマにしてもずっと水溶便で止まらず、下手すると10分で袋が一杯(通常のタイプ)
になったり24時間動きっぱなしの人もいるから絶対ではないけど。

それと貧血もストマにすれば出血部位を便が通らない
(と言うかストマにするなら炎症部分を保護する為にだろうから)
から炎症が治まって出血もとまり、痔ろうの人なんかは特に効果大なんじゃないかな。

でも俺みたいにストマ以前に炎症が出来体調悪化と言うこともあり。

あとはストマ自体のケアや、ストマ周辺のかぶれなどがどうなるか。
俺はこういうところは変に神経質で、漏れないかが気になってどうしようもなくて
寝るのも中々難しく、以前より神経の休まる暇がなくなったよ。

皮膚が弱いからストマの接着でかぶれるし、ストマ周辺も水溶便なのがたたって
ただれる、痒い、痛いと大変でQOLは正直下がったように思ってる。
ただし体調は付ける直後(救急車で運ばれました)よりは数値的には上向いたかな。
でもそれも一時的なもの。
悪い部分を避けてストマを付けたのでこれはその通りだけど
先に書いたように他に炎症が出始めてるから結局また悪化しだしてる感じ。

ストマにしてから色々と聞いてみたけど、俺だけじゃなく他にも似た人がいたから
今から初めてする人はそうならないとは言えないと思う。
でも少数派なのは確かだとも思う。参考になるか分からないけど。

さっきマンスリーキットのポンプが調子悪い感じだったから、ポンプをレンタルしてる会社に連絡したら、　
対応が完璧すぎてびっくりした。　
電話したら、折り返し電話すると言ってきたから切ったら、５分後に電話がかかってきた。　
で、定年を控えた俺の担当の人が、俺みたいな若造に誠意を持って謝罪してくれて、
すぐに新しいポンプを自宅まで届ける用意をして、今から出来る限り早く自宅まで届けると言ってくれた。
更に、すぐに会社の幹部らしき人からも電話がかかってきて謝罪された。　　


ポンプの調子が悪かったのではなく、俺の勘違いだっただけだと気付いた時は、
一人で部屋で土下座したよ。ここまで誠意ある対応をされたら、俺がすごい申し訳ない。
役所とは絶望的な違いだ。今回の対応に100点満点をあげたい。

>>208
ガスターが身体にあってるなら多分それでいけるんじゃないかな。
ロキソニンを常用してるとクローン病で言うと炎症を悪化させると言われてるけど
とりあえずH2ブロッカーが有用と言うことが以前記事になってましたから。
確か読売だったような覚えがあるんだけど、忘れてしまった。

>>210
うちのポンプ会社もそんな感じです。
栄養剤入れれないとかなり困るのを熟知してくれているようで。
助かりますよね本当に。。。涙ものです。俺もいつも感謝してます。

連投すみませんでした。

>>210
役所なんて一年で一番暑い時期に
「継続してほしかったら書類揃えてここまで来やがれってんだ」
だからな
>>211
胸焼けしたときに飲んでるような感じだったから定期で飲むようにしたほうがいいな(｀･ω･´)

現在かんかい状態で、定期的に病院に通院してるものです。担当医が、検査しようというんだけど、普通は大腸検査だけ？それとも胃カメラも小腸造影も大腸ファイバーもするもんなんですか？

どこに病変があるかによるんでない？
あとは前に検査したのが何時かにもよるし
実際のところはその医者にしか分からん

>>186=201
クローンライダーウザス。
俺、お前のマイミクだけど誰だか分かる？

結構前だが普通にレスもし合っているよ。
お前キモ過ぎ。

まあmixiでクローン病であることを全面に押し出してる奴はマジでウザいな。日記は必ず病気とか通院が絡んでたり。同病者として見てて痛い。
つーかそーゆーのを見た友達に「クローン病って大したことないんだね」みたいに言われたのが嫌だった。

ま、他の難病と比べたらな・・・。

寛解期なら本当に大したことないんじゃないか

>>215
大腸型、小腸病変なし。２年前に入院して検査したくらいか。引越しで転院したんで主治医が新しくなって検査しようぜ！見たいな感じ。
特定疾患の更新のときしてる検査は、大腸だけだったぽいけど小腸とかもするんですか？

大腸カメラは年に一回やる程度と言われたわ。
軽度のクローンだし、今は緩解期ってのもあるんだろうけど

>>220
症状が無いなら無理に患者に負担をかけることは普通しない
でも、新しい先生なら紹介状あっても一度は検査するのが普通
病変部が大腸だけなら、ケツカメラだけだとは思う
あとは医者がどう考えてるかによる

検査の話が出た時にちゃんと聞いておくのがベストでした
不安になって腸痛めるよりは、嫌な結果でも聞いて受け入れる方が精神的にいい
先生の人柄が信用できるようなら、仲良くなっておく方がこれからのためにもいいですから
聞きたいことを事前に決めて受診するのもいいかもしれません

緩解期と再燃期って、だいたいどのくらいの間隔で訪れるんですか？
・・・って、言っても個人差があるんだろうけど、気になります。

汚い話になるんだけど、夕飯に食べたニンジンが未消化でさっき出てきた…（水便）
これはニンジンと相性が合わないってことで量とか制限すべきなのかな？

珍しいことではないけど、単純な話、もっとよく噛めw
それが無理なら、すりおろして料理に使うのもいいよ。

知ってた？牛より豚のほうが脂質低いよ
しょうが焼きくらいなら食えるよ

>>224
消化能力が低下してるんだな。
http://imepita.jp/20090127/741570
http://imepita.jp/20090127/746900　
画面左の１歳からのシリーズは色々あるし、結構いいよ。ニンジンも軟らかいし。右もご飯が寂しい時には。
俺の家の近所のスーパーで98円で売ってるよ。まあ売ってない店も多いけどよかったら捜してみて。

>>225
３０分かけて噛んでるんだけどなぁ…うーん

>>227
わざわざ写真までありがとう
今日帰りに探してみます


ちなみに大腸＆盲腸（？）全摘してから１ヶ月です

>>228
小腸にも病変があるとか？

>>226
豚は酵素の関係で牛より危険って食事指導受けたよ

夜中になるとヘソの右下辺りがよじれる程痛くなるのは再燃の兆しかなぁ〜ξ
こんな事ある人居ます？

俺は左下

よじれる程痛いって既に狭搾が完成してんじゃねーのか

>>231
俺はそれで今回手術になった訳だが。
絶食にしてエレンだけとかにしても痛み変わらないならまずいかもね。

>>229
小腸にもあるみたいです
４年前は大腸だけだったのに…

生理だから食欲がすごい有るのに、絶食中で食べられず
何にでもイライラしちゃう…
もう退院したいし、手術もしたくない。
ここから逃げたい…

>>236
この病気、イライラはよくないですよ。
緩解するまで我慢です。
頑張れ！

墨みたいにドス黒いウンチョスが出てたんだがこれ腸で出血してることなんかな？

>>216
チキンは消えろ(￣▽￣)

>>238
墨汁飲んだ記憶が無いなら、まず出血しとります

>>237
もう限りなく緩解期に近いんだけど、狭窄があってご飯食べると痛くなるんだよね…
って事で手術が決まり、手術まで絶食なんだけど
その手術が１ヶ月後なんです。

>241
うあ全く同じ状況だ。
俺はなんとか来週に手術入ってくれたけど1か月先か…長いな…
ほんと食欲治まらんし暇だしきついよね。

狭窄って放っといたらどうなりますか？

あと、どのような痛みなんですか？

>>243

まあ楽しみに待っときい。
ここの住人のほとんどは狭窄持ちだと思うし、
>>243も
遅かれ、早かれ狭窄部の手前で
うんこがつっかえて
苦しむ事になるさ。
そうなってこそ、一人前のクローン人間だよ。

>>244食べ物を食べた時にめちゃくちゃ鳴るんだけど狭窄があるってことですか？

う〇こは出てます
もちろん下痢ですが

ていうか、自分でも気付いてないだけで、狭搾ある人がほとんどだと思う。自覚が出てくる頃にはオペまでは時間の問題だと思う。

おいおまいら！ガイシツかもしれんが記憶にないので聞くが
今日外来に行ったら小さめのポスター貼ってあって
「（大腸内視鏡検査用の）
腸を綺麗にする新しい薬ができました
錠剤で水でもお茶でも飲めます」
って感じの新薬紹介ポスターだった
ニフレックに代わる新薬の登場か？もう２�g飲まなくていいのか？

いや変わりに水を2リットル近くのみます

ニフレックくたばれ！！

>>245

毎回同じ場所でぎゅるぎゅる鳴るなら
おおかた、狭窄があるのかも
一概には言えないからなんだけど

そのぎゅるぎゅるが
痛みに変わったら
さてオペをするのはいつ頃なのかと…
当然、そうなったらレミケも使わないと思う

>>249
ムーベンはニフレックより不味いぞ

ググったらビジクリアって薬があるけど、これだいぶ前からあるんだな。
聞いたことなかった。２〜３年前からあるっぽいけど
今日見たポスターは「新薬」っぽい雰囲気だったんだよな〜
なぜか薬の名前も製薬会社名も書かれてなかったんだわ。

ニフレックか錠剤どっちか選べって言われてニフレックに
したよ。前回半分も飲めなかったけど。
だって50錠って(;´Д｀)

>>253
前日はエレンかラコールにしてくれるなら下剤飲まなくていいよん
ってウチの担当医に言われる

>>245
オレもめちゃくちゃ鳴るし、腹がぼこぼこ動く。
先日撮った造影CTの結果では、医師曰く狭窄はないと言っていた。
空気嚥下症とは思えないのだが。


来週、ニフレックを飲みます。
先月マグコロール飲んだばっかりだっていうのに。
大学病院行きになったんで、一から検査のし直しなんです。
ところでニフレックって、そんなにまずいの？

錠剤の下剤５０錠は余裕だったよ。水かお茶で飲めるしね。
ただ問題なのは、腸に便が残りまくったこと。ウチの病院ではもう使われてないｗ

下剤ならラキソベロンてのを飲んでみな。目薬みたいな容器で甘くてすごく飲みやすいぞ！
1本飲めば、明日は下痢の嵐だろうけどな・・・
みんな飲んだことないのか？滴下数で便秘の人とかも調整して使えるぞ。

ラキソベロン愛用してるよ

ラキソベロンでウ○コまみれで目覚めた事あるよ
他の病院はどうか知らないがCF前の夜にはあれ一本飲まされたからね
さすがに今は飲んでも３滴くらいで勘弁してもらってる

俺狭窄しても痛み出ないよ狭窄したのがわかるのはｲﾘｳｽ?するからわかるけどね

>>260
イレウス起こす前ぶれって、どんな感じですか？
教えてください。

>>242
解ってくれる人居た(>_<｡)
五分粥で痛くて絶食になったのに、このまえ隠れておにぎり食べても全然痛くならなくて…
手術する意味があるのか解らなくなってきました。

狭窄で手術するか、バルーン拡張するか迷って、
1ヶ月経ちます。
最近、お腹のゴロゴロも腹痛も無いので、
ますます迷ってます。

イレウスの痛みは
大腸造影や小腸造影する時に
空気で膨らませたりする時の痛みを
１００倍にしたくらい

２ちゃんの板に自分のIDが抽出されて
ずらっと自分の書いた事を並べられると、
そこはかとなく恥ずかしいな・・・。
まあ許せ。俺は３０過ぎの扶養家族だ

仙台に住んでいる人はどこの病院に行っていますか？

ｲﾚｳｽする時俺は食ったあとしばらくしてから腹が出てきていきなり吐く
大腸が狭窄してた時は1日何度も吐いたけど小腸狭窄の時は何回か吐いたら落ち着くよ
痛みなんてないよ大腸はいきなり何度も来るよ
緑色の液体吐いた時は俺はどうなるのか思ったけど大腸まで行ったのが戻ってくると緑色になるんだって

>>262
おにぎりでも大丈夫なのか
そこまできつい狭窄じゃないのかね？
俺の場合レミケ待ちで絶食だったんだけど外出した時に蕎麦食ったら腸閉塞起こして鼻管3日間入れられたよ。自分が馬鹿すぎた…
んで像映検査したら直径1cmないくらい腸が細くなってたから手術になったんだわ。
どっちみち近いうち手術にはなってたんだろうな…
あー長々レスすまん。
狭窄がどんなもんか知らんけど腸閉塞起こさないように隠れてもの食うのもほどほどにしたほうがいいよｗ
鼻管入れた時と抜く時はまさに地獄だったぜｗ

>>268
小腸造影では広範囲に狭窄があり、「決して軽度ではない」と言われました。
CRPが下がってから三分粥を始め、五分粥で強い痛みが出たので「手術が必要」と言われました。
出来るだけ手術はしたくないのですが、少しでも食べれる様になるなら…と思い手術を決意しましたが、
おにぎり食べて痛みが出ないなら、自分では酷い狭窄じゃなく手術しなくてもいいんじゃないか？と思ってます。

追い詰めるわけじゃないが
意志が弱いと、どうせいつかは手術ですよ

>>269
納得しないままなら手術はしないほうがいいんじゃない？
でも医者が手術勧めるにはそれなりの病変あるんだろうし
安静にしてお粥食ってるくらいなら痛みが出なくても
退院して生活となるとストレスもあれば疲労もある
おにぎり食ったりしてれば近いうちに間違いなく狭窄悪化して
腸閉塞の道をたどると思うけど
手術したからといってもう再発しないわけじゃないし
温存して奇跡的に悪化させずにそのままやっていけるかもしれないし
切る切らないは納得いくまで医者と相談するべきだろうね

決して軽度ではないって言い方が難しいなあ〜
先生にどんくらい細くなってるとか詳しく聞いてみたら？
納得できないのに手術するなんて嫌だろうし。

レミケ維持投与しててそれなりに節制してたら、そんなに悪くならないんだけどこのすれだと狭窄ひどい人もいて病歴長いの？それともしょうが焼き食っちゃうからか？

おれは　手術して一年ぐらいで、バリュームも通らないぐらいの
狭窄が出来るよ。

小腸と大腸のつなぎ目のみ。　で、その他の狭窄無し。
痔瘻も無し。
貧血も無し。
出血も無し。
潰瘍も無し。

狭窄のみ。

まぁ俺の病院は強い薬とかあまり使わないのかも？
手術前でもイムラン一個半だしレミケもやらないしね鼻チューしてる人もいないよタンクに入れる花管はやったけどね

うーむ・・
俺も診断前から、食べるとどうも消化物の流れ悪いというか詰まっている
ような気がして、「ぐるる」と鳴るとものすごい痛みに襲われた
今はレミケードやイムランでそういうことはなくなったが・・
おまけに、不可解な方向？縦方向に空気が動く感覚もあったが
それはどうやら小腸同士のろうこうの仕業だった
まさか腸が細くなってたり、腸が破れて繋がるなんて夢にも思わないよなぁ・・

まあ、そうやって破れて
映画ポルターガイストの
主人公の女の子は死んだんだけどね。
早いうちに入院してIVHやって休養させるなり出来たろうに
学校に行ったその後に映画の撮影という
生活を続けて腸が破れて死んだって
ちょっとかわいそうだよな。

食べてから3時間後に吐き気で吐くって、小腸のイレウス気味？

俺は食べてるよ
だって、医者が食べろっていうんだもん
エレンタールはやめる方向って言ってるんだもん

だから食べてるよ
いろいろ冒険しながら

この病気で自殺する奴っているのかな？

ここのみんなとオフしたい
集まれる人だけでも集まって、これない人のお見舞いにみんなで行ったり
どこか貸し切ってエレンパーテイーてかしたい
誰か幹事やって！俺サポートするからさ

>>280
自殺うんぬんわかんないけど厨房工房のとき発症したら辛いだろうな。
人間関係作ってくのに食事も必要だからな

自殺が一番多いんじゃない？

そうか。　
俺もそろそろ見切りをつけるべきだな。　

>>239
>>280
クローンライダー荒らすな阿呆！

>>282
俺、高３発症
現在ニート、引きこもり

テレビで卵かけご飯あってて食べたくなって食べたら今お腹痛くて死にそう
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ

夜中のが一番辛いわ…トイレは寒いし寝れないし…
みんな連打でトイレ行く時間って何してすごしてる？

2chぐらいしかないわ　(ﾉ∀｀)

卵かけは気をつけないとご飯飲み込んじゃうもんな
でも流し込まないと卵かけご飯てうまくないよな

がっつり飲むね

>>288
かきこむように食べました…ごめんなさい

狭窄ある人は大変だな

やっと少し落ち着いた模様・・・まだ鈍い痛みあるけど…
疲れたよパトラッシュ…

スレ汚しすみませんでした

>>292
朝起きたら、迷わず病院へGOだ。

お粥に溶き卵混ぜて一気に…いや何でもないです。

>>274
手術はないけど、オレも同じ。
やっぱり食後数時間経つと、
腹部右下で通過障害が起こるの分かりますか？
食べると苦しいのでエレンのみにしています。
食事はどうしてますか？

>>293
おはよ、病院行っても何があるわけでもなく最近病院は定期健診以外いってないわ・・・

>>271
「手術しないなら食事はエレンとラコール中心にして」と主治医には言われたのですが
昼間お腹が妊娠３ヶ月位張ってるんですが、夜鼻注でエレンやるとお腹がもっと張って苦しいんです。
「エレンやると張りが辛いからもうやりたくない。痛くはないし、食べれるから手術したくない」と言って主治医を困らせてしまいました。
手術まで時間があるので今は結論を出さずに保留にして、退院になりました。

>>272
細い所はかなり細いみたいです。小腸造影でバリウムが通らなくて下剤何回も入れたぐらいです。
手術もですが、もう入院したくないです…

スターバックスラテ、豆乳ならいけるかも。
砂糖無しでも甘いし

20代・30代の男の死亡原因の一位は　自殺だからな。
男は弱いわ。

おれは15歳でなったけど、別に食事が原因でと言うことでということは無いよ。
食えないときも、お前が食えるところに連れて行けとなるし。
で、俺も回りが何を食べようが気にならないので、おれは食えなくても食い放題
焼き肉でもどこでもついていくし。

友達は多いほうと思う。女も含めて。
でも、いい人・人畜無害という感じだから、恋にはなかなかハッテンしないが。

CRP0.06で、血液検査は鉄以外問題ないのに、真っ赤な血便が出た。　
俺はいつも医者に体調悪い悪いって言ってるからか、いつもの戯言と思われた。
悪い悪い言うわりには、内視鏡で検査したら意外に大丈夫なんだけど、体調がいい感じはしない。
とりあえず大腸内視鏡の予約入れてもらったら、５月末に入れてくれた。　
５月末。。。

>>297
妊娠3ヶ月ぐらいの張りだったらまだ
何とか食事療法で凌げる範囲かな、、

しかし、お腹の張りはそこまで病状が悪化してるという証だから、
エレンより食事中心の腸に負担をかける生活を続ければ
早かれ遅かれ手術する事になるんじゃないかと。

主治医が持つクローンの知識・臨床例にも拠るけど、
何よりまず医者に信頼を寄せる事が大切だよ、
その上で、説明は納得行くまで受ける。
あと、納得行く行かないに拘らず、より正確な診断と安心を得る為に
セカンドオピニオンを受けるのもいいかも。

状態が状態だけに素人判断は禁物だよ・・・自戒も込めて。

今予約して５月とかバカにしてるとしか思えん
その間に悪化して狭窄が酷くなったりロウコウとかが出来たら責任追及できるんじゃね？

北欧というか　医療費無料の国並だね。
入院何ヶ月待ちとか。

>>301
レスありがとうございます。
自分でも、いずれは手術が必要なのは解ってます。
「手術しようか」と言われた時、クローンと診断されてからまだ１ヶ月位で現実がよくみえてませんでした。
手術するとなり初めてこの病気と向き合おうと思いましたが
考えれば考える程現実から逃げたくなります。
こんな私を見捨てない主治医にはとても感謝しています。

>>300
俺もCRPには出ないほうだから具合悪いと思うと必死に医者に訴える
で、結局CFや小腸造影しても問題なくて先生は「ほら大丈夫だろ」って感じだけど
今まで何回も繰り返してきて、もう切りたくないし入院したくないから早めに必死に訴えるのに
医者にしてみればまた始まったか的な大げさな患者と思われてるんだろうな

>>304
普段も腹が張って鼻注でさらに張ってってやっぱりかなりの狭窄なんじゃない？
まあ退院して自分で管理してみてダメだと思ったら早めに入院お勧め

>>302
それはほとんど追求できないのでは。患者の病院選択が大事と思う。
俺もクローン病とわかる前に診察から検査して診断まで数ヶ月もかかり、その間何も知らずに
普通の食事をしていてどんどん体調が悪化していた。大病院の欠点。

>>296
あなたは特定疾患受給者証を受けていない方ですか？検診以外病院に行ってないって？

>>300
俺は逆に総合病院いってたらクローンだとわからなくて、どんどん悪くなったから一概に大病院が悪いとかは言えないかと
チームで診療やってねえのか？

俺も大学病院ではクローンだとわからなかった。近所の病院に入院してはじめてクローンだと診断された。
クローン病がわかる医者がもっと増えてほしいよ。
もっと早く分かっていたら食生活に気をつけて悪化させなかったのに。

何回読み直しても>>308が理解出来ないんだが

>>310
ttp://honyaku.yahoo.co.jp/

>>307
受給者証は持ってますよ
エレン貰う時には助かってます
お腹痛いからって、自分で車で運転していくのもきついので行った事ないですね
予約はいってる１ヶ月〜２ヶ月に一回しか行ってません

大量出血でもないかぎり行かなくてもいいと思ってますが…
病院いったら、点滴と絶食ぐらい他に何か手の施しようってあるのでしょうか？

>>312
定期検診て書いてあったから、自治体でやってる検診かと勘違いした。

>>313
他の人は知らないから何とも言えないけど、エレンを１、２か月分出してもらって
そのエレンが切れるころに、次の予約があって病院行ってる形です
これを定期健診って脳内変換してました

最近あまり気味で、次の処方箋出してもらってませんが・・・ｗ

薬の副作用で風邪引きやすくなるって聞いたけど
みんな一年中マスクしてるの？

そんなに気にしないで大丈夫だろうと思ってたら1週間で風邪引いたわ…。
鼻水とまんねぇ

>>315
マスクは防止する方がかけてもあまり意味がないよ
うがいと手洗いの方が良い
マスクは風邪を引いている人が周りに
ウィルスを巻き散らかさないようにするもの
（口とマスクの間でウィルスを弱らす）なので
マスクしないでゴホゴホ咳をしている人には近寄らないように

おれは　イムラン・レミとか　してるけど
全く病気というか風邪引かんよ。

うろうろするのが好きだから、人通りが多いとこも
よくいくけど。

マスクは外にいるときはいつも掛けてるけど、意味ないのかぁ
おれもイムランレミケードやってるけど、この前５〜６日かぜひいた
もともとクローンは免疫過剰だから病気につよかったりして

>>316
いや、意味あるよ。飛まつ感染は防げるから。

さらに最近ダチョウマスクというのがでてきてこれは
インフルエンザの空気感染も防ぐらしい。

しかし、おれは　中学卒業して予防接種はしてないし、20年以上は
たつけど、風邪引かないなぁ。　
病気になる前はちょくちょく風邪引いた気がするけど。

俺は発症後１０年近く病気が激しかった頃は風邪をひかなかったが、クローンの
勢いがましになると普通に風邪をひくようになった。

大腸型でレミケードしてても関節がすごく痛くなるんだけど、ＣＲＰも低いし、こういう時ってどうしたらいいんだ？
家でじっとする以外に思いつかん。

病気になってからは、少しでも外に出た後は
手洗いうがいを必ずするようにした
結果、病気になる前より明らかに風邪を引かなくなった

関節炎は辛かった。初レミやったら、あらゆる関節の骨が変形して全く動けなかったよ。レミやめたら治ったけど。

>>324
マジか・・
レミケードはリウマチの特効薬でもあって間接破壊などを止めるはずじゃないか

>>280
俺もそろそろヤバイ

病気が直接の原因ってわけじゃなく、仕事選びが大変で間接的な動機として影響する
ハロワに足を運ぶつもりだが、数年前でもまともな仕事がなかったから、この時勢下では無理だろな

小腸型クローン病と診断されました。
Drからは消化に良いものを食べるように言われたので
昨日の夜、久しぶりにおかゆを食べました。
数時間すると腹痛が起き、今朝も痛みが残っています。
これから小腸の検査を行うので私がどの型のクローン病なのか分かりません。
ネットで調べると、狭窄型、瘻孔型などがありましたが、
他にも病変の型ってあるのでしょうか？
詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。お願いします。

あげ

俺は医者にインターネット等で調べると不安になるから止めなさいって言われたよ。

俺もいろいろネットで調べたけど、いいこと書いてないな。
ブログ見ても、手術したとか、そんなんばっかだな。

クローンは他の難病に比べると、普通に生活してる人も
多い病気なんだけど。
わざわざ、そのことをネットに書いたりしないでしょうしね。

日記やブログを続けられる人は凄いと思うわ
よくそんなに書くネタがあるな、と。
よくそんなに書き続けられる気力があるな、と。

>>330
IDが一緒ということは、私と同じ病院に通院してますね。
主治医はK先生ですか？

俺は潰瘍性大腸炎だけど、ネットで調べてみたら？って言われたよ。

調子がよくて普通の生活してるとか言ったら、10年後が見物だとか
言われちゃうしね。

>>335
１０年単位確実悪化説ですねw

>>331
みんなどうやって普通の生活をしているんだろう。
症状は人にもよるけど自分の場合１年単位で悪化を繰り返すし、緩解期でも下痢の回数は１日５回は下らない。
集中力も欠けるし、こんな状態でもやれる仕事はなかなか見つからない。

レーミケ レミケ レーミケー♪
レーミケ レミケ レーミケ〜♪
レ〜ミ〜ケ〜 投〜薬〜♪♪

ロート製薬のテーマ

この不景気で、私達みたいな病人が、就職できるんですかね？
ただでさえ、認知度の低い病気なのに、病気を理解して、受け入れてくれる会社なんて、皆無にちかいのでは？
でも、そんな中でも、ちゃんと仕事を見つけて働いてる人は、凄いと思う。
最近、思ったんだけど、どうせ家に居るなら、内職でも始めようかと思うんだけど。
生活していくのは、難しかしいかもしれないけど、薬代とか外来の時の金額なら、稼げそうな気もするんだけどなぁ。

このスレ見てると、当然クローンありきで
話が進んでいくけど、
やっぱ、外の社会に出ると
クローンの認知度はかなり低いと実感したことは
なんどかあった。

「なんか持病はないか？」って歯医者で聞かれたから
答えたらちょー驚かれたよ。あれはたぶん病名知らん
かったなｗ

消化器内科以外の町医者は
クローン病なんて知らんと思うよ。
原因不明で大学病院に送致とか
そんなパターン、結構あるんじゃない？

殆ど知ってると思うぞ。
名前と腸の疾患ぐらいとは。

毎年医師国家試験で出るらしい。俺たちでも分かる問題みたいだけど。

クローン病が頭をかすめない医者もいますね。
私の場合、Drに面と向かって「ごめん、分からない」って言われました。

腸のとうしをしてレントゲンをみたら、すぐクローンって
分かりそうだけどなぁ。　狭窄とかほとんどの人があるみたいだから。
素人考えだけどね。

治療方法が分からんと医者はいるだろうけど。

いや、俺もクローン病？なにそれ？
って別の科の町医者に言われたからさ

>>63の本て2000年くらいに出したのとレシピがどの程度内容変わってるのかな
まあ今の自分にはレシピとか役に立たないんだけど・・・

レシピはおまけ程度にしか載ってないよ。
クローン関連の基本情報が欲しい人用の本。
レシピ云々関係なく、患者やその家族なら読んどいていいと思う。

プレドニン使ってる方、実際に表れた副作用を教えて下さい

クローンでプレドニンって今でも使ってるのか？

プレドニン飲んでるよ
俺は目立った副作用は出てないけど

脱毛がちょっと激しくなったくらいかな
飲むの止めれば元に戻るらしいけど

私は顔が丸くなりました
量が減っても､体全体に比べると少しふっくら気味です
早くやめたいけど調子良くないからやめられそうにないな〜

>>329
俺もだ。余計気になって調べたが

>>349
顔が丸くなるムーンフェイスと俺は背中に赤い湿疹が出たよ。

食欲が出るよ

生姜湯がなかなかいいよ
トマトジュースも

>>329
こんなこと言われたら気になるよなｗ

ネットで調べれば調べるほど、精神的にも病んでくる。
今後我々はどうなっていくのだろう。

ヒュミラが出たら狭窄型にも効くのだろうか？

>>359 レミケードとほとんど一緒じゃね。

じゃあ私も1曲

この〜血なんの血下血の血〜？♪
下血か痔の血かわかりません♪orz
放〜置する前に〜♪医者〜にかかりましょう〜♪

byこの木なんの木

>>342
それは今の時代では少し珍しいかと。
今から15年くらい前までは珍しくはなかったのですが
だいたい2000年くらい以降医師・看護師の間では名前は広まってます。
>>343さんが仰るように国家試験で、看護師の方にも名前は出ているようで
特に消火器を回ってる医師・看護師にはかなりメジャーになっているようですよ。
町医者・開業医も完全孤立してるわけではないので認知度はかなり高いと思います。

>>1に出ている恋愛の話っていうのが全然ない
恋愛をするなら普通の人が良いのか。
それとも同じような病気の人が良いのか。
普通人には分かってもらえない部分もあるから。特に絶食。
恋人同士のご飯・酒の要素って結構大事だと最近気づいて辛い。

恋はできないのは百歩譲ってよしと出来ても食事ができないのとサッカー見に行けないのは絶対嫌！

>>361
不覚にも笑ってしまいました。

>>363
そうですね。同病者と付き合うのはお互い状態が理解出来るからいいかもしれません。
私は健常者とお付き合いしています。勿論彼は付き合うまで、病気の存在は知りませんでしたが、彼自身で調べて理解しようとしてくれます。
暴飲暴食には付き合えないけど、ご飯屋さんとか一緒に行ったりしますよ。体調が悪い時は悪いって言うし、疲れた時は疲れたって言う。最初は不思議がってたけど、今はある程度は分かってくれてるから、気持ち的にもラクです。

普通の人と付き合ってるけど、
必死に自分なりに調べて分かってくれようとするひと
あんま分かんなくて絶対治るよ！とかゆってくるひと様々
恋愛の中で色々楽しめるか楽しめないかに食事は関係するだろうけど
恋愛出来るか出来ないかに食事は関係ない気がする

会社の健康診断で「クローン病」って言うと毎回医者にびっくりされる。

会社の検診では、病気は隠してるな。
いかにもクローンの特徴的な症状をズラズラ書いてるのに、
医者に「なんでもないよ」って毎回言われるのが、密かな楽しみｗ
ヤブめ。

どうして俺は土日で病院が休みになると具合悪くなるんだろう('A`)
8度台の熱出た。もう狭窄も限界にきてるかな。切りたくないな('A`)('A`)

いつ来ても弱虫ばりだな
クローン弱虫作れよネガティブ同士で仲良くしなW

>>363
恋愛するなら健常者か同様の病気持ちかなんて答え出ないよ。

健常者だって愛する人の為に努力する人は沢山居るだろうし、
同様の病気持ちだからって性格合わない人は沢山いるだろうし、
健常者同士だってなかなか合う人を見つけるのは難しいから、
自分が病気持ってるからとか余り考えすぎない方がいいと思うよ。

>>370
ここに顔出してるお前こそ弱虫なんだよ。
びびってんじゃねーよ、根性なしの弱虫さん。
ケツの穴小せえ野郎だな。お前の肛門、狭窄だろ！！！

なんだこいつ

不良患者コミュ面白い

>>373
ID変えてまた来たか。クローンライダーを名乗ったホーケイライダーさんよ。しばらく来ねえから包茎手術でもしてんか！
お前相手にしてっとストレス解消するぜ！！！

>>369
本気で狭搾がやばくなってくると熱は４０℃越えたりする。そうなると、３８℃台に下がると安心するんだぜ。平熱に感じるからな

この中で、狭窄がある方って便回数どれくらいなんですか？
俺、今が3日に一回程度なんですけど、これって狭窄持ちにしたら普通なんですか？

一応、エレンを夜間に３Ｐビチューして、朝は無しの昼・夜２食でやってます。
この前レミケードしたら小腸が狭窄しちゃって、食事食べた後に「キュルキュル」
鳴るようになっちゃって、それくらいから便回数が３日に１回程度の固形便になったんです。

医者は「食べて痛さがないのだったら、そこまでひどい狭窄じゃないと思う。便回数の低下は
たぶんもともと腸の動きが鈍いからだよ。」って言われてます。

固形便になったのは嬉しいけど、昼・夜食べてる割には3日に1回で量も少ないから、
ちょっと閉塞しかけの兆候なのか怖くなってますw

俺と逆だな。
おれは４回ぐらいトイレに行くけど、
普通便。
やや細いものの、１本すとんという形のあるものが出る。
食後や排便後の腹痛もないのに、
CRPだけは４超えちゃってる。
どこに炎症があるんだろう。

>>377
つガスモチン飲め。
大丸撤退、富士ハウス倒産で俺の住んでる所ﾔﾊﾞｲな

エレン一日3パックで、排便毎日1回。
水分を多く摂っているせいか、下痢に近い軟便。
狭窄がないのに、食事をすると腹痛があって、ギュルギュルと鳴りっぱなし。
なぜだろう？

ウンコ出なくなるのは完全に狭窄した時だけだって
ウンコが何回も出るのは狭窄じゃなくて炎症じゃない？絶食して飲み物しかのんでないとゆるくなるけどね
俺今度手術するけど小腸の始まり狭窄してもウンコは普通の出るし回数も1.2回だよ
狭窄と炎症の違いじゃない？

ありがとうございます。
一応、CRPは陰性なんですよね。だから、医者も気にするなってことらしいけど。
で、今は大建中湯(?)という薬を処方してもらってます。
と言っても、効いてるのか効いてないのか、よく分からないんですけどw
ガスモチンってやつの方が効くんですかね？

やっぱり閉塞起こした時は、全く排便がなくなるんですか。
今は３日に１回だけど排便はあるし、２日くらいすると出ないけど軽い
便意は感じるから、まだ大丈夫だと思っておきます。

ありがとうございました。

>>381
バルーン拡張はやらないのですか？

ﾊﾞﾙｰﾝは短い範囲しかできない大腸20cm狭窄したときはできない
小腸で5cmくらいのはﾊﾞﾙｰﾝやったけど2ヶ月もたないね
で3回繰り返し内視鏡すら入らなくなって手術

あと人それぞれだからあんまあてにしないほうがいいかも？
潰瘍性大腸炎で入院してた人は入院するほどひどくてもCRP0.3以下言ってたからね

婦人科検診の時、シートン見た先生がびっくりしてた。

大学行ってても、痔の勉強とか適当にしかしてないだろうから
現物みたらビックリするだろうなぁ。

自分もCRP0.3以下で腹痛、黒い便〜鮮血便まで１０回以上行ってショック症状で倒れて、救急車で運ばれた
そのときの血液検査はCRP0.04…まぁ血が致命的に足りなかったので、輸血の検討までされたな

CRPは一種の指標ではあるけど、絶対ではないと思うよ

>>387 医学部だとなぜかまれな難病、遺伝病ばかり勉強するから、クローン病は２こまくらいさいてやってる。

>>389
だから大学病院では、クローン病の診断が遅れるのかい？

ピザを食べたい！！！

ピザになりたい！！！



まぁ無理だろうな

健常者と結婚したけど
しんどい時とかに理解してもらえないのが辛いわ・・
人の多いとことか連れていかれると
しんどくてたまらん。

人の多いところなんてクローン関係ねーだろ
俺都内もライブも普通に行くぞ

しんどい時って書いてあるのにそれすら読めないのか

最近、微妙に荒れるな

ペンタサ効かない。
小腸が痛い。

しんどい時は外出たくないな
トイレ近いし……

イムラン飲んでる人で、何か副作用出てる人いる？

おれは外見的には無し。白血球が下がったり肝臓の値が
上がって薬はとびとびに飲んでる。

でも、1人だけ、髪の毛がつるつるになった人がいた。
辞めたら元に戻ったけどね。
ほんと抗癌剤やったみたいにつるつるになった人を
知ってるから飲むのが怖かったよ。

ピザより食べたい
味噌ね

>>391
ピザハットのＬｻｲｽﾞ５個食って胃を少し痛めた
２週間後キャンペーン中の２枚目千円の分と合わせて２枚注文して
食いまくったよ
少し苦しくなっただけで便も固まってるし大した事はなかった
ピザハットなら食べてもそんなにダメージはないのかね？

>>388
輸血しなかったのか？それで。救急車で運ばれたときのHGBはいくつぐらいだったんだろうね

俺がM字型禿げになったのはペンタサとエレンのせいと言ってる
んなわけないんだが・・・

つむじ拡大型禿げに比べりゃマシじゃんorz

俺はＭ字とテッペン同時進行だ。
エレンで髪の毛ふさふさにはならんのか。

ペンタサってハゲるの？

現状維持はAGAとか医療機関の治療でもしかしたらできるかもしれんが
なくなったものは生えてこないので増やそうかと・・・
丁度この就職を機に
イケテル男はヘアーからって広告見ると泣けてくるorz
なくなるまで分かり辛いんだけど、たかが髪の毛じゃないんだよね

そんなみんなにプロペシア。
といってもオレは先週から飲みだした新参だけどね。
同病の人で頭頂部ハゲだった人が、フサってきたって聞いて始めました。

今日も腸がよく動く。腹の音もギュルギュル鳴りまくっている。
悪化しているのだろうか？

坊主かスキンヘッドでいいじゃん？

>>393　
結婚はやすぎたんじゃね？お互い理解できなきゃ結婚なんてするもんじゃないよ。

>>403
輸血はしなかったよ
そのときの時系列プリント引っ張り出したら
運びこまれた夜中、血色素量11→点滴大量で7まで落ちてた

この病気を発症してから、お見合いした人いる？
いたら聞きたいんだけどクローンの事は正直に話さないとダメだよね？
隠してもデートですぐにバレるし、でもクローンだと分かってお付き合いしてくれる子なんている？
俺自身は自分一人が生きてゆくのに精一杯で、仮に嫁さんや子供を養うなんて不可能だけど
最近３３歳になって周りは皆結婚して取り残されて、寂しくてもう正気を保てないよ。
毎週末何もする事がなく一人でドライブするか２ちゃんやるだけ
もちろん体調が良くなきゃそれすら不可能だけど、でもどこ行ってもカップルや家族連ればかりで居場所がないんだよね
俺なんて誰にも必要とされてないし、結婚して子をもうけるわけでもなきゃ、社会的にもお荷物でしかないよ
もうこんな生活本当に嫌になる

人間あきらめたら終わりだぞ！
前を向いて生きていこう。

と自分にも言い聞かせて。

ありがとう
でめもう限界だよ
なまじっか緩解期なだけに体は動くけど心が寂しくて苦しくてもう無理　
睡眠薬のんで今日は無理矢理にでも寝るね
また明日話聞いてください
おやすみなさい。

同じ奴が定期的に同じこと書いてるのか？
恋人欲しい寂しいってグダグダ長文書く奴がいるな……

この病気ってさ、
実際自分がそうだったんだけど、小腸が悪いのに胃だと勘違いしてて町医者受診して、
クローンと診断されないで、
自律神経失調症とか機能性胃腸障害とか言われて薬飲んでも治らなくて悩んでる人多そう。

病名が判った今も辛いけど、
判らなかった五年間は地獄だったな〜。

俺も十二指腸潰瘍だとか、発熱で入院しても原因不明のまま帰されたりとかして
クローン病だとわかるまでには8年かかったよ

クローン病は小腸型や大腸型があるようですが、検査はそれぞれ違うのですか？

オレ、病気が治ったら、
ケンタッキー食べるんだ・・・！

なおんねぇよ

やたら理想論を語ってる楽しげな女がいるな
この病気を健常者に理解してもらうのはかなり大変
女が病気の場合、男が守ってくれるし、理解も得やすい
逆はそういうわけに行かない。
一緒にご飯食べることすら制限されると女は不機嫌。
男がスープで女がやたら食うっていうのも…
こんな点で理解を得るのが難しい
男女差はあるよ、確実に。

>>420
小腸の検査、大腸の検査はそれぞれあるけど
クローン病だからこうとか言うのは別にないよ。他の病気とも検査は同じ。

>>423
ある時は「きつかったら言ってね」と気遣ってくれながら、
時が違う時に、ちょっときつくてそのことを言ったら「そんなこと聞きたくない」と

人間なんて感情の生き物です…

小腸も大腸も関係ないよ両方なるんだから

>>423
確かに男女差ありそう。
女にとったら、
痩せてる＝別に
トイレ＝化粧直しとゴマかせる
食事制限＝ダイエットと言い聞かせ、ゴマかせる
という風に、意外と健常者の女と変わらない気がするし。
もちろん、在宅ＩＶＨとかストマになってたら、分からんけど。

何だかんだ言って、まだまだ「男が稼ぐ」っていう社会なんだし、
女の方が恋愛や結婚に関するハードルが低いのはしょうがないよね。
女友達によると、26歳を超えると男に求めるものに「健康・仕事」が
追加されるらしいし。
逆にキャリアウーマンな女友達だと、死なない＆家計を圧迫しない限り
健康はどうでもいいらしい。まぁ、家事のスキルと従順さは必須らしいがw

でも、結構クローンは結婚してる人多いんだよなぁ。
30・40代にもなると、結婚してる人の方が多くなるくらいで。

・・・逆にキャリアウーマンな女友達だと、死なない＆家計を圧迫しない限り
健康はどうでもいいらしい。まぁ、家事のスキルと従順さは必須らしいがw ・・・

これは、話の段階でよくある話なんだよなぁ。
今は、働いてる女は多いんだから、食べさせて貰えば？とか
仕事は私がするから、あんたは家のことをしてくれたらいいとかね。
そういう女の人もいるらしいよという話で、実際にはそんな女はいない。

実際の結婚・恋愛になると、女性は自分より、学歴・経済力が上の人と
結婚したがるモノだから実際はほぼゼロの可能性と思う。

ま、女が食べさせるという人はなんか話で聞いたことあるよ。
私は嫌だけど・・・という事がほとんど。

結婚してしまってからは、奥さん働いて旦那は主夫というひとはたまーに
いるけどね。

おれはもう40代だが、結構、休みの日にうろうろするのは好きなんだよな。
デートとか家族ずれとかみるけど、そんなに気にならない。
元々からモテない人生だったからね。

なので、今日も1人で図書館→天神街中ウロウロ→ドトールで読書という
1日を過ごす予定。

私もペンタサ効かない気がする

だけど効いてるから発病から10年経った今でも腸の手術はしなくて済んでるのかな…

クローンでも経済力ある奴は結婚してるよな。

契約社員で引きこもりの俺には無理な話だ。。。

死にたい

>>430
十分薬の効果出てるよ。
俺みたいな何回も手術やってるような奴が言うセリフだよ、それは。

重症で、そんなに所得が少なくても定職に就いてる人は結婚してる人多いし
軽症でも、仕事が安定しない人は結婚難しいでしょうしね。
当たり前なんだけどね。

出来ることなら弱者と言われる人達はパートナーがいた方がいいから
自分から結婚諦めたとか言わないで、出来る可能性がある人は頑張ってみたら
いいですよ。

だめでも、年取ってから、あの時言っとけばよかったとか思わなくていいですから。

健常者より、障害者の方が結婚率は高いですから。ま、クローン障害者はそんなに
いないでしょうけど。

>>419
俺も十二指腸潰瘍が発見され
一年間タケプロンを飲み続けたが症状が緩和されず。
逆に痛みが増し、入院して大腸カメラをやりクローン病だとわかった。

>>430
発病して10年の間、緩解と再燃は繰り返されていましたか？
狭窄とかないのですか？

オレなんてシャブやってプーでクローンだけど結婚してないぞ。

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恋愛・結婚ばかりが人生ではないですよ。
俺の知人には30・40超えても、恋愛も結婚もしないで
自由気ままに生きている人が多くいます。（健常者たちですが）

俺は40歳ちょい前で、
現在低収入（正社員手取り19万円・賞与なし）で
胴長短足・顔がでかい（チェホンマンよりは小さいと思う）けど
恋愛も結婚（結婚当時はデブでした）もして、子供もいます。
病気になると家にこもりがちになりますが
積極的に外に出ることが大切だと思います。

おれは引きこもりじゃないなぁ。
家にズーといるというのは苦しくなる達で。

でも、人間関係というか、自分から声をかけるタイプじゃないから
かかってくるのをまってる方。で、ブサ。
1人は当たり前ですな。

体は悪いけど、なかなかいい仕事をしてるとか、なにか一つでも
売りになるモノがあればいいんだけど。

この歳になって、自称・性格を売りにするしかないって、ダメ人間の典型だから。

ダメだダメだって言ってるやつは、結局やる気無いだけだろ

そうそう、どんどん積極的に調子がいいときはいかなきゃいかんな。
人生は一度だけなんだぜ　恋愛でも自分でダメダメ言ってるようじゃダメオーラが出て余計に無理だぜ。

病気になれば誰だってマイナス思考になるんだから仕方ないことだろ。
人の痛みが分からないようなやつが多すぎる。

馬鹿なやつほど、精神論を押し付けようとすのはなぜだ。

>>436
またクローンライダーかよ。

豚雲海をご存知です？

やる気とか積極性とかマイナス思考とか目に見えない内面
なんかどーでもいいんですよ。あーだこーだ考える前に体
を動かせ。やる気→行動じゃなくて行動→やる気だ。
行動がやる気を生むんだ。

いい事言うな。あんさん。
その通りだわ。

>>444
お前体育会系のバカだろ。

>>441
じゃぁ、一緒になって
「やっぱり結婚は難しいよね」とか言えばいいのか？
それで誰が得すんだよｗ

弱気なやつはみんな氏ね。

>>446
いや、文系のバカｗ
だから、444は体育会系の根性論じゃなくてなんちゃって認知行動療法だよ。

行動をいくつかに細分化してまずできることから始めて小さな成功体験を
重ねていくと自信ややる気が生まれてくるという理屈。

初めの一歩を踏み出すのが一番難しいからね。とりあえず何も考えずにやれ
そうなことをやるのがコツさ。

今日も頑張って街に出たよ
トイレの心配が少しでも減るように朝から絶食して都心まで電車乗り継いで行ってみた
でも一人だから行ける場所は知れてるから本屋とビックカメラと服屋だけ見て帰ってきた
街の空気に触れるのは大好き
でもやはり目についてしまうのはカップルや家族連れの幸せな姿
みんな綺麗に着飾って体中から幸せオーラ漂わせてこっちは萎縮してしまうよ
結局会話も店員と話した２事３事のみ
どうやったら出会いがあるのが誰か教えて欲しい
失笑されるのは十分わかってるけど、教えてほしい

この前結婚した友達は店のレジの子に通いつめて声かけたって言ってたよ
やっぱり男は自分からいかないとだめだな

>>449
納得。


>>444・447・448
出家しろ。

ID:WNG/ArqCOに彼女とかが出来ないのは病気のせいじゃないと思うよ

この病気って、そんなにタバコが、体に悪影響なの？
今日、腹痛があるから、夕飯を抜くって言ったら、「タバコ吸ってるから痛くなるんだ」とか「いつまでたってもタバコを辞める気がない」とか言われるんだけど、確かに、タバコが、体に悪いのは、分かってるんだけど、どうも辞められないんだよ
な。
「あんたが、急に、そんな事を言うから、夕飯の事を考えてるのに、ちょっとは、こっちの事も考えてよ」とか言われると、ストレスが溜まるんだけどなぁ。
うちの親は、食事の事だけを考えてれば、大丈夫みたいな考えを、今だに思ってるんだけど、俺自身の体調とか精神面の心配は、何にも心配してくれないんだけど。

病気のせいというより、病気の余波なんだよ。病気の影響がゼロなわけねーだろうが。オレみたいなモテ男はともかく。
自殺だって、病気の苦痛が直結で自殺する他にも、病気から繋がるの社会的ハンデとか劣等感とか将来の不安とかあるんだよ。
そんなことも分からない奴は裁判員制度は拒否しろよ。

>>450
さあ、街に出たらまず女に声を掛けてみようか？

彼女もほしいが　まずは仕事だな・・

なんというか、タバコを吸い始めたら排便の回数減ったなぁ…
喜んでいいのかわからねー
非喫煙者は真似しちゃダメだよ

>>454
悪いと言われるたばこ吸ってるのに
親の体調とか精神面の心配も糞もないだろ。

>>454
夕飯を作ってくれるなんて、羨ましい。
うちの親は、今日もパチンコに行って、帰ってきそうにない。
今から自分で作るのが、めんどくさいから、夕食はエレンにしようかな。

食べれるのなら自分で作るのもいいよ。
暇つぶしにもなるし、何より自分で作るのが一番安全だからね。

>>459
確かに、そうなんだよ。
タバコを吸ってて、体調が悪いから、食事は、いらないとか言ってるのは、自己責任だもんな。
今日から、禁煙するわ。
それでも、体調が悪いようなら、親に文句を言われる事もないだろ。

>>460
パチンコを辞めさせなさい。

タバコに関してはヘビースモーカーは論外だけど
気分転換に日に数本吸うくらいなら俺は良いと思う
だれしも譲れないちょっとした贅沢ってあると思う
何でもかんでも「病気によくない！」と止められたらそれこそノイローゼになっちまうよ

>>432そう思っちゃってもいいのかなぁ…

>>434発病→入院してから一年後に退院、痔ろうの手術でまた４ヵ月入院して、そこから３年くらいは調子良かったんだけどそれ以降は緩やかに下降気味…
ペンタサ飲み忘れることもしょっちゅうだし、ついつい暴食しがちになってたから仕方ないのかしら…

俺は最近はこのスレ見るのがいい気分転換だよ。
リアルではなかなか言えない自分の悩みとか疑問とか発散できるし
逆にいえばそれ程日々の楽しみがないのだが・・
俺もたばこは（家族に隠れてこっそりと）日に2本程度だけ吸ってるｗ

クローン病になるリスクのひとつとして
両親のタバコってのがあるくらいだから止めたほうがいいよ
ちなみに家の親もヘビースモーカー

俺はクローン病の一番の原因はトランス脂肪酸だと思ってる
小さな頃からスナック菓子が大好きで毎日おやつで食べてたからね
そこにウジウジ悩む内向的な性格が絡んで１万分の１の確立に見事的中して発症。
東京ドーム満員が５万人としたら、一試合で５人しかいない計算。

今入院中なんだが看護士さんと仲良くなりたい

どうすればいい？

たまに看護士と付き合ってるクローン患者とかいるけど
どうやって口説いたのか聞いてみたいものだ。

>>469
携帯番号やメルアドを聞けばいいじゃん。
そこから始まるよ。

そうだな。

で、そこでちゃんと相手の症状を見て、
嫌がってるというか、教え渋っている感じな時は、
ちゃんと大人の対応をしましょう。

結婚と病気を持ってることはまったく関係ない。
ようはいい出会いがあるかないか。
そういう縁を引き込むには、必ず出会いはある！と強く信じること！！
生きることに、自分の人生に執着して気合をいれて頑張ろう！

ニートや引き篭もりでも出会いってあるかな
彼女さえいれば変われる自信があるのに

俺は可愛いナースとHな話までしてるぞW
いっぱい話て仲良くするんだよ　恋の話とかしてね

>>473
まず変わらなきゃ彼女なんて出来んさ。

>>474
恋の話しようにも恋愛経験ないし。
>>474さんは何歳ですか？既婚者さんですか？
ナースと気軽に世間話できるの羨ましいです

いるなぁ。
結構エッチな話する人。
向こうも笑いながら話し相手してるけど。
あと男関係を聞いたり。

おれにはできんわ。

ナースと特別室で密会………良い思い出だ。

小学生の頃はモテたなぁ・・

俺は入院してるとき、外出届け出して待ち合わせをして映画を見た思い出があるよ。

おれは一回だけ看護婦さんとお酒を飲んだ事がある。
って、病院で打ち合わせたわけではなく、映画館でばったりあって
ご飯を食べに行こうということになって。
もう15，6年前だけど。

携帯を持ってた時代なら、メールとかあったかなぁ・・・。

>>472
基本同意だが、付け加えることがある。
なにかつーと突っ張って「不良患者やってます！」みたいなのには女は来ない。

真面目に病気を治そうとする、前向きな姿勢に共感をして、この人と人生を共にしてみようかな？
と思うことならあると思うが、病気を碌に治す気もないやつに将来性を感じない。

上記はとても重要だ。

病気だから彼女が出来ず結婚出来ない訳じゃない。
不真面目な姿勢に共感したいと思うやつはいないことを理解するべきだと思う。

女性からみて惚れられるのは、何ごとも一生懸命な姿勢だ。

そこまで熱く語らんでも、単にだらしの無いやつはモテないってだけだろ

たばこの話出てたけど、もし吸うのであればたばこの必要性を説明して理解を求めろ
やめるにしろ続けるにしろ、自分で納得できないのでは何の意味もない
動機がだらしないからネガティブな思考しかできない
その悪循環に気づけよ

自信のなさそうに、
「不幸しょってます」ってな顔してりゃあ
そりゃあ女は敬遠するわな。

嘘でも胸張って前向きな姿勢を見せないと
何をやってもうまくいくわけ無いじゃん。

つまり、オードリーの人みたいに胸を張ってケチになれってか。

通過障害の痛みと音が鳴る前の寒気が本当に嫌だ。
調子の良い時は暖房つけないで寝れるほど暖かい家だけど、
調子悪い時は暖房つけて着込んでも寒気がする。

>>484
不幸背負っいますタイプはあまりみないが、虚勢を張るやつなら多々知っている。
自分を不良患者だと言うだけじゃ気がすまず、何故か「やりたいことやっています！」
とか付け加えるのな。

つーかさ、虚勢張っていたら異性だけじゃなくて同性も近寄らんよ。

>>471
症状を診てもらうのは俺達
俺達が気にしなきゃいけないのは看護師の表情な
クローン病って若い人が多いから看護師とも仲良くなりやすいと思う
特に入院したとき。
ただ同じ病院に何度も入院すると、逆にアドレスとか聞きにくいか

食事が合わないっていうのを気楽に言う人は、もうすでに理解のある人がいることが多い

会話少なくも一緒に食べてるっていう状況は人にとって大きな事だと思うよ

俺今年ｱﾗｻｰだよW
みんな年下だから話やすいよ　ﾀﾞｰﾘﾝいるの？みんなに聞いてどんな男ﾀｲﾌﾟとか聞いてるよ
暇だからよ可愛い子と恋の話しないとね

>>490
ｱﾗｻーって何？

30才ってことか？と今思ったが

今年30だよ
今もSM診断させたら可愛い顔してドSになったよW
暇だから持ってきたかなりHな夜の教科書を夜勤暇だからって借りて行ったしねW

デート中に街中での食事ってどうしてます？
特に、付き合うちょっと前〜付き合った初期の、食事の
選択が大事な時期のときで。
１人だとうどんとかで済ますけど、さすがにデートとかで
毎回うどんってわけにはいかんですし。

昨日、この病気になってから初めて女の子と食事しに行って、
かなり冒険してパスタを食ったんだけど、結局腹痛＆下痢で
早退しちゃったんだよね。レミケードやってるから
多少の無理はいけるかと思ったけど、俺の体は受け入れて
くれなかったし…。

かと言って、嫌われるのが怖くて、女の子に
「あれもダメ、これもダメなんだw」
って説明する勇気もなく…。
やっぱり説明しだしたら、街中で食事できんしね。
てか、女の子が好きなイタリアンやスイーツ系が全部
無理になるしねw
この病気の人は、デート中の食事はどうしてるんだろ…。

>>494
自分は安全っぽい物を食べて彼女には好きなものを食べてもらってる
まあまあ上手くやってるよ

おれは、初期だろうが向こうは食事をとっていても
紅茶とか食べられるモノをとって、女の子の話を聞いてやるという
姿勢で、やってるけどなぁ。

昼前にあうときは、しっかり家で食事を食っとけよーというし、（じゃ俺相手だと
カルクですむ）そのまま、夕食になったときも、居酒屋とかそういうところに
いけば、俺たちにあう食事はいくらでもあるし。

コース料理とか食いたいときは、女友達とか他の男と行ってこ〜いと
言ってる。それで問題ないし。

ここでうまくいかないという事をいう人に限って、食事は「大事」・「大事」
いうけど、そこまで大事かな・・・。
女の人は、たべながらの会話を楽しんでるという感じだから、ちゃんと話を
聞いてやるという姿勢で付きあえばそれなりにうまくいくと思うけど。

まだ何も言ってないなら、軽〜いノリで、でも解りやすく
「消化器すんごい弱くてさ〜食事制限が多いんだよねｗ」とか
はっきり言った方が早そう。　重要なのは言い方。（雰囲気、声色など）
同じセリフでも、言い方によって印象がガラリと変わるものです。

その上で、和食店や何かしらあるであろうファミレスや回転寿司など
「〜でもいい？」と彼女の様子を伺いつつ聞くしかなさそうです。
無理な店なら「こっち紅茶だけとかでもいいかな？ごめんねｗ」とか。
まぁ、何かしら食べられるお店を494氏の方から提案する方向がベターかと。

女の子は千差万別。　イタリアン・スイーツは「嫌がる人が少ない無難系」
なのであって、全員が大好きとはかぎりません。　本当に人によるので。
>>496さんのように、ニッコリ笑って話を聞いてくれるだとか
自分と過ごす時間を割いてくれているだとか、そっちの方が実は重要です。

雑誌そのまま系のお金大好きなお花畑ちゃんでもない限り大丈夫でしょう。
（デートでファミレス、回転寿司なんて男とんでもない！即切る！とか内心思うタイプ）

弁当持参って手もある
おにぎりだけでも持ち歩けば
ファミレスでスープやドリンクだけ注文でも何とかなる
「病気で食事制限がある」と言えば、店も理解してくれる
同じものを食えない不都合はあるが、それは他のところでカバー汁

むしろ、どうしても同じもの食いたいなら二人分の弁当を作って・・・
あとは言わなくても分かるな？

そこまでするか。おぬし。
やるな。弁当。

おれは、調子が悪いときは、紅茶・ジュース系ですますことがあるが、
そういう場合、彼女が嫌がるん？

初デートの時は、いきなりエッチそれから付きあうという感じになったから
よくわからん・・・。

あ、お腹が傷だらけ（その時点で4回ぐらい開腹してた。）
は、腸閉塞で、、、ハハハ　でごまかした記憶が。。

私も言っておいた方がいいと思うな〜。それも早ければ早い程良いと思う！
でも「消化器が弱い」じゃなくて「腸が弱い」の言い方のほうがなんとなくだけど受け入れ易そう！
女の子だって和食好きな子いっぱいいるし、最近だったらデートで行けるお洒落なうどん屋さんとかあるし。
それに一人暮らししてたりしたら、ご飯作ってくれたりすると思うよ？

私は逆に男の人に病気の事話すと「めんどくさい」とか言われそうだから言わない。

今日は検査だ下剤が不味い

昼は久しぶりにマクド

やばい！娘がインフルエンザになった。
今週は、水曜に胃カメラ、金曜に大腸カメラをやる予定なんだが・・・
隔離！

病気の事しっかり話せばいいじゃん
そんな遠回りしてもしょうがないよ

「トランス脂肪酸」（別名・狂った脂肪酸）は、構造中にトランス型の二重結合を持つ不飽和脂肪酸である。
トランス脂肪酸含有の植物油を原料にして、水素添加して造るマーガリンやショートニング（味付けのないマーガリン）は
危険食品である。トランス脂肪酸の摂取は、悪玉コレステロール、動脈硬化、心臓疾患、ガン、認知症、不妊、アレルギー、
アトピーなどを誘発する。マーガリンなどは鼠も食べずゴキブリも近寄らない。

植物油、植物油脂、植物性油脂、加工油脂などは、ほとんどがトランス脂肪酸を含んでいる。
ちなみに、食品中のトランス脂肪酸含有量（１００ｇ当たり）を以下に表示する。

「明治コーンソフト」９・０４ｇ、「ラーマバターの風味」８・１０ｇ、「日清とっても便利なショートニング」１４・７ｇ、
「マクドナルドのフライドポテト」３．３７ｇ、「スジャータＰ褐色の恋人」６・４７ｇ。

トランス脂肪酸は米カリフォルニア州では禁止されている。ニューヨーク市も全レストランで使用禁止だ。
アメリカのケンタッキーフライドチキンは、「トランス脂肪酸を含む調理油の使用は来年４月までに全店舗で止め、
以後は同脂肪酸を含まない大豆油を使用する」と発表している。

一方、日本は、ダスキンが１２月末から、「ミスタードーナツ」全店で低トランス脂肪酸油を導入しただけでお茶を濁している。
花王の「エコナ」は、厚生労働省の特定保健用食品認可を受け、トランス脂肪酸を多く含んでいるにもかかわらず、
「健康」を前面に掲げて、ヘルシークッキングオイルとして売っている。明治乳業は、「重要なこととして認識しているが、
今はまだ対応できない。食品安全委員会の動向には注目している」としている。

とくに、マクドナルドのフライドポテトは危険で注意を要する。厚生労働省は速やかにトランス脂肪酸の健康に対する害を公表し、
国民に告知すべきだ。同時に全面禁止にすべきだ。国民の健康と安全を守るためにも。

>>506
クローン病と診断されるまでは、
毎朝、パンにマーガリンをたっぷりぬって食べていたよ。
日本は食品に対しての規制が甘すぎる！

>>505
よし、俺在宅IVHでストーマで1日10回以上トイレ行くけど、付き合ってくれるかい？って言ったらみんな逃げてくだろうな〜(^3^)/

在宅IVH（ポートではなくカテで）で、まぁ、そういうことになったが
コレ何？　フーンで　終わったぞ。

ストマは分からん。トイレ回数はおたくらと一緒。

皮膚ロウっていうんだっけ？　お腹から腸液ドボドボの時は、ガーゼや生理用品で
止めて、Tシャツ脱がないでエチ。
まぁ、どうにかなるものよ。エッチというかエロのためならどんなことでもする。

>489 病弱名無しさん sage 2009/02/02(月) 05:29:28 ID:NGk/2sr50
>食事が合わないっていうのを気楽に言う人は、もうすでに理解のある人がいることが多い

まったく当てはまってるな

最近階段登るとき膝が痛くて困るという年寄り臭い症状が続いてるんだが
レミケの影響とか関係あるのかな？

>>503
クローンライダー乙

一日おきに熱が出て、ここ最近、腹痛もあって、お腹の上に手を置くと、へその右上辺りに、膨らみがあって、そこを押すと痛みがあるんですけど、これってどういう状態なんですかね？

>>514
そこの固くなった部分はしこりみたいになってませんか？そこがへっこむとお腹の痛みが楽になりませんか？
そこで通過障害が起きて腸管がだいぶ狭くなっているかもしれないので検査してもらったほうがいいと思います。

ここではあまり聞かんが
炎症がひどくなると腹の中に膿が溜まるなんてこともある
主に穿孔やろう孔ができる一歩手前の症状で
放っておけば腸ろうで腹膜炎
最悪死亡することもある

とにかく医者に行って検査するに越したことはない

>>515
確かに、しこりみたいに、ちょっと硬くなってるかもしれません。
でも、通過障害を起こすほど、最近、食べてないんですよね。
ちなみに、31日は、夕飯のみで、夕飯の内容が、ご飯少量に、魚のツミレみたいなのを２つだけで、昨日は、昼食だけで、内容は、手の平サイズのお好み焼きを３分の１ぐらいで、今日は、お昼にゆで玉子を一つ食べただけなんですけど…。
通過障害って、食べた量とか物に関係なく起こるんですか？
この病気になって、色々と調べは、したんですけど、何が何だかよく分からなくて…。

熱は出ないが、俺も食後数時間たつと腹がうなって膨らむ。
まだ俺はましなほう？
医者に話ししても通過障害だろうと、あさり流された。

>>517
通過障害の疑いがあるのに
普通のご飯やお好み焼きやゆで卵を食べるなんて
けっこうチャレンジャーですよ

食べた後腹が張るのはｲﾚｳｽ一歩手前だね
近々吐くよ

通過障害の疑いがあるなんて、書き込みをして、初めて知ったんですよ。
こういう時は、症状が無くなるまで、どうすれば良いんですか？
消化に良いお粥とかを食べた方がいいんですか？
それとも、今の所は、絶食した方が、いいんですか？

>>521
お粥で落ち着くならおｋじゃない？
ダメっぽいなら絶食かな

>>521
てか、医者いけ。
めんどくさい？
でも、後々困るの君だぞ。

522
なんか食べる怖いから、絶食します。
523
めんどくさいって事は、ないんですけど、担当医の対応が雑なような気がするんです。
私、小腸と直腸に、狭窄があるんですけど、前に、下血したときに、電話連絡したら、『力み過ぎて、直腸が傷ついただけだよ』って対応されたんですけど…。

遂に明日手術。
切るのは小腸と大腸の繋ぎ目から下降結腸途中まで。
手術前と後になんか注意点ある？
術後頑張って歩けってのは先生からすごい伝わってきたからなんとか歩こうと思うけど痛みきつそうだな〜

ＮＨＫ見てる奴いるか

>>526
こういう番組見ると　クローンはほんと恵まれた？難病というか・・・

動けない・死に直結の難病はツラすぎる。

>>524
なんつーか

病院変えるのも視野に入れたほうが良いかもね

ふくくうきょう手術ならすぐ歩けるよ
けど傷口膿むと痛くて歩くの辛くなる
イムラン、ステロイド手術直前までしてると治りずらいからね
けど膿だしてもらえば楽になるけどそれなりに痛いね
寝たきりだと癒着するからすぐ歩かせるんだって寝たきりより座ってる体制のほうがいい言ってたしね

>>528
一応、社保中なんですけどね。
担当医は、○添先生じゃないんですけどね。

昨日、一晩中腹痛があり吐いてしましました。朝病院へ行って検査をしたが、
血液検査はCRP（いつも０．１以下上がったときがない）、血小板、白血球
は特に問題なしでした。CTもやりましたが異常なし。先生は８年前にやった
小腸の切除手術の切除部で通過障害をおこしているかもで、クローン病自体
の悪化ではないとのことでした。でも、現在もお腹に鈍い痛みが残っています
血液検査などでCRPが上がりにくいひとはどのような炎症反応を判断して
いますか？

>>530
俺の主治医はそんな対応絶対しないよ
検査好きなのか知らんがよく検査しない？とか聞かれるけどｗ

明日彼女に病気のこと告白しようと思う。

多分終わるだろうけど３年も黙ってたから
仕方ないよな

よく　3年もばれなかったねぇ・・・。

そんな深刻になるなら、付きあったばっかりの時に　病気があるんだよねぇ・・・
ぐらい話しとけばよかったのに。

むずかしいよな、クローンを抱えて
恋愛を深めていくのは。
俺なんて、病気でなかなか仕事が安定しないから、
「あんたには将来性が見えてこない」
ってバッサリふられた事あったよ。
それ以来１０年、もう彼女を作ろうとするのを諦めた。

ま、独りでいられる気楽さもあるさ。

>>530
誰？Ｙ村先生？ｗ

>>529
大腸の半分くらい摘出するから開腹手術だよ。
みぞおちあたりからへその下くらいまでは切るって。
薬は何にも使ってないからその点は大丈夫かな。

>>533
言って終わるならその程度の付き合いだったってことだろ
ただ、たまに勘違いしてるやついるけど
「クローンだけど受け入れてください」は断られて当然
「クローンだけど受け入れる余裕はある」じゃないと無理よ

>>538
このスレでのこの手の話で初めていい事聞けたわ。

orz。

>>532
私も、最初は、『え？それだけ？何か処置とかした方が、良いんじゃないの？』って思ってたんですけど、『まぁ、先生が、大丈夫。心配ない』って言ってるんだから、大丈夫なんだろうって安心は、してたけどね。
やっぱり、そういう対応って、少し変なんですかね？
>>536
Ｙ村先生じゃなくて、Ｎ島先生ですよ。

今度違う県に引っ越すことになったんですけど、特定疾患給付事業受給者票
違う県でも使えますか？使えなかったらまた最初から申請をしなおすようなんで
しょうか？

>>341
主治医一緒！ｗ

>>543
歯医者まで一緒なのか？

>>542
自治体によって違うかもしれんが、登録は病院ごとになるので
追加申請すれば、新しい受給者証が届くと思う

受給者証が発行されるまでは自費扱いだが
申請済みなら領収書を提示すれば差額が戻って来るそうな

あーでも住民票移すなら、登録し直しってことだったかもしれん
詳しくは役所で聞いてみてくれ

>>542 俺の場合は、他府県でも使えてる。ただ住民票は実家にあるから、住民票うつすときはどうなるかわからない

日曜日にイベントにいってきましたが体調万全だったので楽しんできました
数年前のイベントでは最悪でした
開場時間近くになって体調が悪くなって、トイレにいったら満員で、
人通りの少ない所で隠れて用をすまそうと思ったけど結局もらして、
運悪く女性5人位が通りかかって「ヤダ！」とかいわれる始末
半泣き状態でトイレの水洗でパンツを洗って、まち人にtelして後で
あいましょうって事にして、家に帰ってきがえて用事をすませましたが
30年の人生で1番辛かったです
今でも思いだしたくないので考えないようにしてますけどね

今日、久しぶりにロペミン飲んだら
気持ち悪くなってきた。
副作用かな？

>>531
症状一緒だ。
自分も閉塞は月に一回くらいあるけど、CRPは風邪引いたときしか上がらない。
小腸狭窄なので、閉塞したときも2時間くらい吐けば治まるのでいちいち病院には行ってないな（ここは自己判断で！危ないときはすぐ病院行け！）

炎症の有る無しは、腹を押して痛みが有るかで判断してる。
病歴長くなってくると、閉塞しそうな日ってわかってくるよ。

そのうち手術になるだろうけどな。

夜食の牛丼は最高だよ！

>>525
手術前は、とにかく前向き或いはなるべく無の状態で
主治医（執刀医）他スタッフさんたちを信じて臨む。

術後は、痛みを押してでもなるべく早く離床する。
出来るだけ早く体を動かす事で自然治癒力が高まるから。

もうこれ見るの術後かな・・・成功を祈ってるよ。

肛門が痛くて眠れない…座るのも苦痛横になるのも苦痛…気が変になりそう
これが痔ろうの苦しみなの？泣

>>552
それ痔ろうじゃなくて痔だろｗｗｗｗｗ

>>552
俺も痔になってた時は地獄だったなぁ・・痛くて夜も寝られん日もあったし
我慢せずさっさと病院行ってりゃよかったと治療後つくづく思ったよ
俺は2年程我慢して結構ひどいことになってた

東京近郊だと、やはり社保中が一番いいのかな？
田舎の大学病院だと先生がクローン病をあまり把握してないみたいであてにならない。

社保中で診てもらう場合は、紹介状が必要なの？

>>550
クローンライダー ウザス

痔瘻の痛みはハンパないよ。何しても激痛だし。だからシートンにしたら楽になったよ

>>551
ありがとう、手術は13時からだからぎり見れたｗ
そだね、信じるのみだ。
んでやっぱ体動かさないとだな。なんとかやってみるよ。

>>556
お前キモイよ

>>551

グッドラック！
自信を持ってさばかれてこい！

あ、ゴメン
>>558だったw

>>555
一番良いかは人それぞれだが患者数は一番いるし経験、設備等もあるからとりあえずハズレではない
紹介状はいらないが初回は月曜の午前中だけなのでご注意を

ペンタサ、袋やシートのデザインが
マイナーチェンジされたんだね

手術は全然痛くなかったなぁ。

次の日は、もう歩いて病室まで帰ってきて、歩けるからシッコの管抜く？とか
言うし。痛くはないけどキツいから今日はいいやと言った。
あと、飲み物も飲んでいいよというし。まだ手術して24時間すらたってなかったけど。

同じ病気でも、傷口がなかなか引っ付かない人は、絶対安静（起き上がるのもダメ・
お腹に圧がかかるから）トイレも、寝たまんまでしてたけど。

>>559
お前の方がキモイよ、クローンライダー

恵方巻き食べちった…（自分用に作った）
早く食べちゃったから後で海苔で詰らないかドキドキ

>>562
ありがとうございます。
電車で一本、一時間くらいなので行ってみます。

>>566
あんな食いにくいものわざわざ食べんでも
他にもっといいものあるだろｗ

>>568
早速軽くお腹に違和感がやってまいりましたｗ
なんかｗｗｗぐるるる言ってるｗｗｗｗ

便秘気味でお腹張って苦しかったから、
ラコール飲めばお腹下すかな？と思って２Ｐをガブ飲みしてみた。
ちょっとしたら通過障害の痛みと音がして、
もっとお腹張ってパンパンになった。
苦しすぎて気持ち悪い…

下血した、リアルで・・・。

リアルじゃない下血ってどんなの？

夢とかだろう

CRP２前後でプレドニン使うってどう思う？

手術してから９年再手術せずにきましたが。
先日の食後激しい腹痛と吐き気があったので、いつもどおり腹巻をしたら
治ると思いましたが、夜になってもなおらないので、無理やり嘔吐してよく
なりました。その後病院へ行きましたが腸閉塞にはなってないとのことでした。
もうすぐ再手術でしょうか？みなさんの経験を教えてください。

いーや間違えてましたIVHは点滴の種類でCVが静脈点滴だったのねW

>>575

きちんとCT造影とかやってもらったら？
鼻から管の小腸造影ってサディスティックな検査も
やっても良いかも

>>565 変人ｗ

>>578
あげるな阿呆のクローンライダー
お前ミクシィー退会しろよ。

>>566,569が
今の俺過ぎてﾜﾛﾀ

3本とか食いすぎだろ俺jk・・・

きゅうりとかんぴょうあたり抜けば大丈夫そうだけどね
でも3本はないわｗ

おにぎりとか寿司軍艦の海苔は食べるが、太巻き一本はちょと怖い

どうしても恵方巻をたべたいなら自分で作るべきでしょう

のりはにこむ、卵はゆで卵にする、かんぴょうは圧力鍋でよくにる、
きゅうりはみじんぎりにする、椎茸は干椎茸をミキサーにかける、
でんぶは適当に、うなぎはNG食だから我慢

ああ、のり巻にできないorz
CDの運命と思って諦めて食材を楽しみましょう

納豆巻きでも食えばいいじゃん

うどんでいいじゃん

あとちゃんと年齢分の豆食った？
年々苦しくなるイベントだな

エレンでいいじゃん

うん
エレンでいいよ

豆をつぶしたものをエレンと一緒に混ぜて飲みました♪

恵方を向いて、エレンを黙って一気飲み
明日検査のヤツはニフレック一気飲み

>>583
やりすぎだろｗ
鰻はうちの栄養士はOKって言ってるぞ

エレンメインにしてからエレン含め食べ物何くっても不味い

そんな人生つまんない。

？？？？

今年で９年目、手術なし、下血で倒れて運ばれたのみ
人間らしい生活してない引きこもり

病気は悪化してないけど、人間として終わってるな・・・

社会と繋がってない。社会的にはもう抹殺された人か・・・。

いい歳だが、人間的には社会にもまれてないから
甘ちゃんなんだろうなぁ。俺。

ストマの小腸が10cmほど飛び出して出血とか痛みとかあったんで
昨日外科外来で診て貰ったら腸重積って症状を起こしてるとかで緊急入院。
先月退院したばかりなのにorz

昨日から絶飲食で喉渇いたぁ腹減ったぁ。

10cm飛び出して余裕あるなー。
俺ならそっこう救急車だけどな。

>>596
いらんこと考えすぎ。
手持ちのカードが少ないのならそれで戦うしかないし、だいたい個別具体的な
事柄にあたらなければどのカードが足りないのかも分からないじゃないか。
自分がダメだと一般化することほど無意味なものはないぞ？

いやぁ。

実況スレでおなじみの、「41歳無職職歴無しのクローン病の俺だよ」ですからぁ。
ﾊﾊﾊ。自業自得です。

数年前に街頭で難病支援の募金詐欺やってたけど、たっとえばクローンの人たちが難病支援の募金やって自分で使っても何も問題ないよな。
この寒い中、募金かつどうやったら下痢がひどくなりそうだけど

レミケードは点滴なんだどの状態の時に使うの？
炎症強い時？狭窄してる俺は使ったことないから狭窄する前の治療かな？
新しい治療法らしいけど俺の入院してる病院ではあまりやらないっぽいよ

>レミケードは点滴なんだどの状態の時に使うの？

詳しいことはお医者さんに聞きましょう

レミケードの扱いって、
このスレ見てると
病院によって見解が結構違うのな

>>600
自業自得だなんて、んなこたぁないよ。
自分は絵を描くのが結構好きで（好きと上手は別ね）、仕事のない時は絵本コンテストによく応募してたわ。
なんだっていいと思うんだけど、自分を好きになれるようなのがあったらいいね。
なんだっていいんだよ。

下痢が止まらないならロペミンもらいな
超効くけど強すぎてクローンには良くないっぽいけどこれ飲んで出かければ下痢の心配はなくなるかもよ？
俺は下痢治ったからねお試しあれ

どなたか、生検で結核菌の培養をしてもらった方いますか？

>>607
便検査でやったよ
ツベルクリンで陰性から陽性になったから
レミケつかえないイムラン飲めないで結核の薬沢山半年飲んで大丈夫になったはず

今、緊急救命の再放送を見てるんだけど、松雪泰子って、社保中のＮ島先生に、見た感じ似てませんか？

>>606
便が固形化しましたか？

なるよ　下痢じゃなくなるし回数も減る

３０歳　契約社員ですが４月から無職になりそうです。。

またハロワ通いかあ・・＿|￣|○

俺ロペニン飲んでも下痢止まらないんだよなぁ

>>601　
それだ！　
難病の人のために使う＝自分自身で使えばいいんじゃないか！！　

さっそく千葉駅でやってみるよ！

>>608
クローン病と腸結核は「医者なかせ」と言われてますが、
確定診断は「腸結核」だったのですか？
それとも併発ですか？

>>613
ロベニンじゃなくてロペミンな、ということはおいといてアヘンチンキでも飲めば止まるよ。
これで止まらないなら、俺はもう知らん。

クローンで1番は社保というのは分かったけど２番目に有名なのはどこですかね？
病院変えたいので都内で探し中です

関東だと実際はどうか知りませんが、順天堂大と慶応はよく名前聞きますね。
全国的な話で言うと、兵庫医大、北海道では札幌医大かな？

ストマな自分が嫌で嫌で仕方がない。
無理して繋げようかすげえ迷う。。。
また肛門があぼんするのわかってるし。

社保中には、○添先生っていう専門医が、居るってだけで、他の病院とは、そんなには、変わらないんじゃないかな？
消化器科で、クローン病の知識のある病院か先生が居れば、どこも同じような気がするけど…。

>>608
半年レミケイムランなしはつらいな
結核だとレミケつかえないのか、勉強になった。

人数的には　福岡大学筑紫病院が　一番多いのかな。

首都圏は分散するからな。

>>619
何でイヤなの？

職探しのストレスって半端ないよね、なかなか採用されないし・・・。
そのせいでまたクローンが悪化して求職はいったん停止。現在レミケード投与、静養中。
この病気は思いつめるのが一番良くない。

>>579
いい加減消えろ

あと横浜市民病院も聞いた事ある。

>>623
とてもストマでは幸せは感じなくなってしまった。
腸の病変箇所はすべて取って今ではほとんど何でも食えるようにはなった。しかし、心の傷は消えず。。。
回復してくるとだんだんと更なる欲が出てくるんだろう。
俺は愚かな人間だよ。

神奈川の厚木付近でクローン扱ってる良い病院ありませんかね？
今は社保中に通ってるんだけど遠いので近場に変えたい……

>>627
不幸であれば見返りに幸せが転がり込んでくるわけじゃない
幸せに気付けない人が不幸なだけ

カウンセリングでも受けたらどうだ？

>>628　
主治医に相談してみたら？医者同士でネットワークもってるから、紹介状と医療情報も渡してくれて楽だよ。　
そういえば、社保の待ち時間短くなったような気がするなー

>>630
うーん、まぁ本気で病院変えようと思ったらそれしかないのかね。
待ち時間短くなった？何時も12時の予約だけど平均一時間は待たされるんだけど('A`)
たまに早い時もあるけどね、20分や30分で呼ばれると今日は早いなぁ。って思う

ストマだけは嫌だな・・

>>627
自分も去年ストマにして今もまだ取れずで気持ちはよく分かります。
私の場合は薬でもコントロールできずずっと動いてるので気が気じゃなくて･･･
正直疲れてしまいましたよ('A`)

最悪の時は10分で袋がパンパンになってることもありますし。
袋の接合部(袋の部分)が破けて漏れてたことも2度ほどありますし
もう･･･本当に落ち着かずで。患部も痛い痒いと水溶便なので炎症だらけで
もう何が何やら。。。

豚キムチ美味しかったぜ！

障害者手帳は鼻チューやってりゃもらえるの？

くだらない事ですが質問です。
アボカドって１００ｇあたり脂質が１８ｇ位あるんだですけど、
果物の脂質でもやっぱり良くないですかね？

>>636
脂質が何由来かによるんでない？
まあ、量多く摂らなければいいんでないかと。




それはそうと俺は代表の試合から帰宅。
寒さで狭窄が酷くなってませんように

うわさの生キャラメルをみやげで貰ったよ！
さて、どうしたものか・・・

�@一個だけ食べて、満足する
�Aえーい、全部食ってしまえ
�Bすぐに窓から投げ捨てる
�C数が足らないけど、会社で配る

大腸（直腸だけ残ってるけど）取って一ヶ月。
ロペミン飲んでるけど水下痢で、自分で止められなくて漏らす毎日。（トイレは１〜２時間おき）
オムツ＆尿取りパットは常に付けてていい加減蒸れて痒い…
手術した翌日に主治医に「手術で肛門が開き気味で、漏れやすいから気を付けてね。」って言われて
その時は「そっかー、まぁ仕様がないかな」くらいしか思ってなかったけど、こんなに続くと思わなかった。

とにかくこの開き気味になってる（緩くなってる？）肛門をなんとかしたい（｀д´）ｳﾜｧﾝ
肛門さえ閉じることができればトイレも我慢できると信じてます。

>>615
発病してた訳でなく、体内に菌がいる状態(キャリア?)だったので腸結核ではないです
なんで「医者泣かせ」なんだろ
只でさえキャリアでも頭抱えてたけど…

>>621
レミケや免疫抑制剤使うと免疫なくなって結核菌が活発になっちゃうからね
結核の薬を飲んでたのは半年だけど、レミケ再開したのは1年後だったかな
医者によって全然やり方違うだろうけどね

そんな自分は今C型肝炎ウイルスが体内から発見されて悩んでたり
どんだけ運がいいんだ

>>633
ストーマで漏れたりして困っているなら、病院にいるWOC認定看護師さんに相談してみたら。
あとは、自分自身で試行錯誤しながら、やっていくしかない。

>>633
627だが、633が何所のメーカーのどのタイプを使っているのかはわからないが、俺の使っているものを紹介しよう。尚今の俺はイレオストミー。臭いはきつくないが量が異常に多い。

長文になってしまったので、スルーしてもらっても結構。
3〜4連投で申し訳ないが。m(__)m

俺はQOLで妥協したくないから、耐水性の高いものを使っている。当然金額も上がるが、もちろん妥協はしたくない。
コンバティックのバリケア ナチュラ イレオストミーパウチ【肌色／フィルター付】とデュラヘーシブ ナチュラ ソフトフランジの組み合わせ。
さらに、耐水性の強いイーキンシールSサイズを丸ごと使用。
で、バリケア ベルトは必ずする。
リムーバーはアルケアのプロケアーリムーバーを使用。

>>633
続き
パウチにはフィルターが付いているのでフィルターが詰まってもガスを抜きやすい。また替えのフィルターも付いている。排出口は扱いやすい簡単なキャップ式。
ただし、何かに引っかけてキャップが外れて大変な目にあったことも数回あるので、サージカルテープで一応固定しておけば全く問題ない。
アルコールの入ったウェットティッシュでキャップのロック部分を拭いても溶けたり変形したりしない。
長時間（4日以上か）替えないでいると、排出口の奥とパウチがすれて微妙に穴があいてうっすらと染み出てくることがあるが、見つけ次第サージカルテープで塞げば問題ない。（←まぁその前に替えればいいだけ。）
水溶便なので、しっかりと貼り付けてなかったりすると極々たまにフランジから漏れることがある。これは目をつむるしかないだろう。
あまり替えないで日にちをもたせると、水分を吸ったイーキンシールがせり上がってストマの穴をふさいでしまうのでヤバイ違和感を感じるので、4日以内には取り替えるのがベスト。
この使用で二年近くになるが今まで爆発していたことはない。
ストマ周辺の炎症は仕方ない。リンデロンローションでも塗って乾いてからストマを装着するしかない。

>>638
前に食べたけどあんまり美味しくなかったよ〜
普段油っこいの食べてないから余計だと思うけど､油舐めてるみたいで１個も食べられなかった｡
あくまで個人的な感想なんであとは自己責任で…

>>633
更に続き
また俺の場合、ロペミン、フェロベリン、さらにアヘンチンキまで飲んでいたが量の多さはどうにもならんかった。（尚アヘンチンキは今はもう飲んでいない。）
仕事もしている。今はタクシー運転手。（←社会の底辺w）
苦情等一度もないので密室でも臭っていないはずだ。まぁイレということでもともと臭いが薄いということもあるんだろうが。
尚コロストミーだったときはアルケア製品で固めていたが、ベルトをしてなかったせいもあって臭いが漏れやすかった気が。朝起きてたら爆発していたこともよくあったなぁ。。。（アルケアの品質の悪さをいっているわけではない。）ストマになってからかれこれ10年くらいか。

もう疲れたよ。
ケツの穴からクソがしたい！！！

>>641
炎症部のこととかは一応相談したりしてやってますが
中々難しいですね。。。

>>642
私もコンバティックのものでアシュラのツーピースのものを使ってます。
詳しく説明してもらってありがとうございます。
イーキンシールを丸ごとっていうのは凄いですね。
1つ500円くらいしますよね？リムーバは使ってないです。
何を言ってもそれら装具に関してはもうお手上げなんです。
金銭面で。妥協はしたくないのが本音ですが、お金がついてきませんし。
何より既に何度か爆発させてるので(外れたり漏れたりするのを含めて)
その恐怖感に覆われてしまっているのである程度装具を変えたとしても
多分その辺り変わらないと思うんです。

でも参考になります。本当にありがとうございます。
精神的にこういうのには弱く脆いもので。映画館とか美術館にいけないのも
かなり辛いですしね。と言うとちょっと贅沢ですけどね。永久ストマの方もいらっしゃるわけですし。
あれだこれだと考えると、どこにも道がなくなるようで頭がパニックになるので
あまり考えないようにはしてるんですが。資格勉強があるので
それに集中したいのが本音です。ストマを忘れて。

なんか愚痴も入ってしまってすみません。

痛い！駄目だ！救急車呼ぼ！！

つーかキャラメルってNG食じゃないでしょ？

>>646
弱くてもしかたないよな、人間だから。
泣きたいときには泣くしかない。

資格勉強頑張れ。俺も今の仕事をこの先何年も続けていく自信はとてもないからユーキャンとか検討中だよwww

>>645
連投すみません。書いてる間に被ってしまったようで。

タクシー運転手はストマ抱えてだとさらに大変そうですね。
私は臭いの方は微妙ですね。
服を着てると周辺には漏れてない様ですが、
交換してから3日目4日目は服を脱いだ時はやっぱり･･･と言う感じで
夏場は2日目からまずいですね。この辺りもどうしたものかと今は冬なのでいいですが
夏、またくると思うとちょっと怖いですね。
今年中には取れると思うんですが、取って良いのかどうかも悩みどころです。

これら悩みはあるものの結局のところ、
どうしようもないことに神経が行ってしまう自分が問題なんですけどね。
便とか下のことには小さい頃から神経使う方で中々この性格は厄介で。
まぁなんとかやるしかないので、漏れないことだけ願って頑張ります。
>>645さんも大変でしょうけどなんとかやっていきましょう。
と、俺が言うのは失礼かな。愚痴も入ってしまって本当にすみません。

>>646
俺はまさに永久ストマなワケだが
返ってあきらめがつくから吹っ切れるよ。
以外と永久じゃない方が悩むんじゃないかな。

俺の場合はホリスターのロックンロールです。
アシュラは持ちはいいけどかぶれやすいから変更した。
イーキンシールは高くて使えないわ。
同じくリムーバーは滅多に使わないね。

漏れたことは軽いのが2回と
完璧に外れてしまったのが3度かな。
まだ一年にもならないけど試行錯誤の毎日です。

永久の場合は補助があるからだいぶ助かる。
それでも全額にはとても足りないけどね。

他の方、連投ｺﾞﾒﾝﾈｺﾞﾒﾝﾈ〜w

>>650
キミはいい奴っぽいなぁ。失礼なのはきっと俺の方だwww

ネ申様、650をなんとか治してやってくれ！

神様に俺からも頼んでおいたから、キミはきっと良くなると思うよ。

ﾈﾙ。

なんで日付変わって一時間なのにID真っ赤なんだよ……
ここはお前の日記じゃねーんだぞ

>>653
有意義な書き込みだと思うけど

>>651
俺も俺も。
最初は「2年だけストーマ」って言われて「2年我慢すれば」って思いながら嫌々耐えたんだけど、
その後繋ぎ直したら痔ろう+下痢でまともに生活できなくなって「またストーマにしてください」って
医者に頼み込んだよ。
今は永久ストーマになったけど、そこそこ元気に活動で来てるんで良かったと思ってる。
管理が上手く出来ればストーマでも大丈夫だね。
ただ最初はなかなか管理できなくて大変だったけど。

>>651はアホだろ
そんなにかまってほしいのか？誰か相手してやれよW

>>579
負け犬

>>628
横浜だったら市民病院は？

>>639
俺も大腸なしの同じ状況だけどロペミンで凌いでる。
ロペミン何錠飲んでる？
薬剤師に聞くと4錠/日ぐらい処方してもらっている人もいるらしい

>>640
「腸結核」の症状もクローン病と同じで、
回盲部が炎症の興発部位。
潰瘍、狭窄にもなるそうです。

参考までに
http://www.iiharaiin.com/cpi_colitis7.html

歯医者に行って痛み止めにボルタレンくれたんだが
帰って今ネットで調べたらクローン病患者への投与は慎重にってあった
歯痛いから飲みたいんだけどいいかな。一応歯医者へはクローン病のこと伝えてあるんだけど

この時期になるとチョコをもらってもクローン病だから処理にこまるなぁアハハｗｗ

っていう夢を見た

何度か歯医者でもらったことあるけど常用じゃなくて数日くらいならダイジョブでしょ
結構効くからそんなに回数飲まなかったけど

>>656
なんで俺がアホなんだ？
説明ヨロ

睡眠不足なんて関係ないとか思ってたけど
5時間くらいしか睡眠取ってなかったのを8時間くらい取るようにしたら
今日の血液検査で前回のCRPが3越えだったのが今回は1台になってﾜﾛﾀ
1とかなったことねぇよ
どんだけだよ睡眠

いいなぁそんなに寝れて・・
俺は夜中の下痢や最近は歯痛、頭痛もあり寝てても頻繁に目を覚ましてる
ぐっすり眠りたい

634 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 23:08:32 ID:OHD0XL4U0
豚キムチ美味しかったぜ！

657 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 07:18:02 ID:C6vqR8Be0
>>579
負け犬

まだクローンライダーが荒らしているのかよ。
遠吠え聞いてやったぞ（嘲笑）

>>663
クローンライダーがID変更しながら煽り入れているんだろ？

>>667
救いようがない馬鹿

>>668
救えない馬鹿クローンライダー

>>668>>669 お前ら仲良いなｗ

【クローンライダーの定義】
レスへのひやかしや、一方通行のわけわからんコメント　など。

>>664
睡眠はめさめさ重要だよな。極端に悪化する時は睡眠不足が必ず絡んでくる

先日火曜日に手術あるって書いたやつです。
無事予定通りに終えて昨日ICUから病棟に戻り今はなるべく歩くのが目標。
日中に病棟4周を時間あけて3回くらい歩いてるんだけど、もっと歩いた方がいいんかな？

>>673
病棟の廊下の長さが分からんから
何とも言えんけど、
１日４周も歩けば全然OKじゃない？

手術の翌日に６階の病棟から１階の売店まで行って
また病棟に生還した猛者がいると
自分のかかってる病院で、そんな伝説を聞いた事がある

寝たきりじゃなきゃいいっぽいよ
俺歩いて言われたけど何で歩くのか言われなかったからあんまあるかなかったよW
そしたら癒着しないようにて後から言われたからね　先に言えよW
ベッドで寝る時以外は座ってて便所行くのに歩く1日病棟一週とかでも大丈夫だったよ

歩くにしても、いろんなところから管出てるから
準備するだけで疲れちゃうよな

私の体は、いったい、どうなってるの？
豆腐を4分の1と大根の煮物を少しだけ食べただけで、胃酸が出るまで、吐いたんですけど、これって、なんかの兆候ですかね？

最近荒れてるな

これまでED４でカンカイ維持して普通の生活してこれましたが、
昨日から狭窄がひどくなったみたいで食べたあと腹が必ず痛くなり吐いてし
まいます。
彼女と結婚とか考えてましたが、いつも病気のことで喧嘩になったりするので
ここまで悪くなったら普通のデートもできなくなるし俺じゃ幸せにできない
から別れようとか考えてしまいます。
病院へ行きましたが腸閉塞の可能性があるとのこと、なんか急に人生が嫌に
なってきました、もう病気のことで悩みたくないです。

愚痴になってすみません。

>>651,655
>>646です。永久ストマの方、本当に失礼なこと書いててすみません。
アシュラ以外使ったことがないので分からないですが確かに肌が弱いのもあってかぶれますね。
なのでイーキンシールは必須と言う感じで。
補助費はでますが全額でるわけじゃないので結構な負担で困りますよね。
もう少し馴染んでくれると良いんですが。。。面板を換えるスピードだけは早くなりました。

>>651
いやいや、できれば皆で治りたいですよね。

>>674
自分のことのようだ･･･オペ翌日から尿の管だけ取ってもらって
お腹に6本管さしながら医療売店へ身の回りのものを買いに。
救急車で運ばれたのでとりあえず貴重品だけしかもってきてなくて
両親もオペの時には同意書等が必要なので呼び出されていたんですが
予定もあって自分の容態が安定したのを確認してから帰ってしまったので
あれやこれやと荷物を点滴棒に吊り下げてゲホゲホ言いながら歩いてました(笑

>>677
狭窄してるとかはないですか？狭窄部分が閉塞に近くなると
気分悪くなってそのようになる事がありますけど。

>>679

誰もが通る道だ。
どっちが良いと言える責任はないが、
相手のクローンの理解度と
度量の大きさによるわな。

彼女の方から　別れたいと言われたら
仕方ないけど、　自分の方から、それも「彼女のことを思って・・・」
とかいうならそんな事やめたほうがいいんじゃない？
彼女のことは彼女が決めるべき事だからね。
君の事を思って・・・みないな事って、一番腹が立つから。

君の方も彼女が嫌で別れたいなら、止めはしないけど。

喧嘩ってどんな具合になるの？

>682,3,4
そうですね、相手がこんな自分でもいいと思ってくれたらいいですが。
喧嘩はデート時など二人で食事するところが限られてしまうこととか、
結婚した場合に食事が大変じゃないかとか。ほとんど食事のことで
喧嘩といいますか、彼女が一方的に怒っている感じです（彼女も30手前
なので真剣に考えていて葛藤しているみたいです）。

追記です。
このような閉塞は時間が経って自然に良くなったりしますか？

おれは　いい歳して　独だが、
同じ病気で結婚してる人を見ると、正直羨ましいよ。
結婚してるから、病気が軽いか？と言えばそういうことでもないし。

お父さん頑張ってとか、　奥さんや子供から言われる俺より年下の
人をみるのは結構ツラいね。

>>681
小腸と直腸には、狭窄はあるんですけど、胃や食道は、荒れてはいるけど、特に問題はないって言われたのが、去年の9月の中旬です。
その時の診断で、自分がクローン病になってる事を知りました。
約5ヶ月ぐらいで、胃や食道まで、病気が、進行するってことは、あるんですか？
それとも、小腸の狭窄が閉塞になりかかってるってことですかね？

>>688
5ヶ月もあれば悪化するのには十分な時間だとは思いますが。
とりあえず病院に行く方がいいですよ。
検査して分かった方が精神的にも安心できますし。
ただ狭窄してたり閉塞近くなるとそういう症状が出るのは確かです。
(688さんが閉塞してるかは別として。他のものでもそういう症状がでるものはありますし)
その場合は急いで病院に行くことをお勧めします。
閉塞は最悪腸が破れますし大変ですよ。

>>686
クローン病の場合は狭窄や閉塞は炎症が重なって肉が盛り上がってなるので
時間が経てば治るということはないはずです。
物理的に既にもりあがって物ができてしまっているので。

ただ病状が悪化して一時的に腸が腫れている場合は
炎症部分も腫れているため盛り上がり閉塞に近づくことはあって
その場合は病状が落ち着いて腫れがひけば、自然とその部分を広がることにはなります。
でもその場合でもその程度で塞がるような感じであれば狭窄がかなり進行してると思われるので
やっぱり早めに病院へいって医師と相談した方が良いように思いますが。

狭窄でも手術するよ
俺全部狭窄で手術だしね　ウンコでなくなったら完全に閉じたことだよ

>>680
いやいや、
別に失礼なことなんて書いてないと思うから
謝る必要なんて無いよｗ

ストマの取扱店とも話したけど
やはり、アシュラは面板が剥がれにくい分、
かぶれるという人が多いそうです。

俺の場合は術後退院する前にかぶれが出たんで
入院中に他のを試せてある意味ラッキーでした。
アシュラはスターターキットがあるし
価格も一番安いから魅力だったんだけど。

ストマの交換は俺も確かに早くなりましたｗ
面板にシールタイプを使ってないので
洗うのもかなり早くなりました。
冬場は寒いのでゆっくりしてるわけにも行きませんからねｗ

>>688
おいおい、もちろん小腸の狭窄も怖いが、俺的には直腸の狭窄の方が怖いけどな。
たとえ肛門が正常でも直腸が繊維化しちまったらストマになる可能性はかなり高くなるはずだぞ。

クソが出てるなら一応閉塞はしてないと思うし、完全に閉塞してたら苦しくてヤバい状態になってるハズだよ。こんなとこで余裕で書き込み出来ないと思われ。今までと違う症状があるんなら、前より細くなってるんじゃないのか？
まぁ俺は医者じゃないから全くわからんがw

気になるなら即病院で診察が吉。

今晩はステーキ☆
楽しみ☆

このスレにわざわざ居ついて脂多いもの食べるとか定期的に書いていく人ってどんな心境なんだろう？
暇だから考えてるんだけど

何か虫の居所が悪くて、誰かを虐げないと自分を保てないのかな？
こんだけスレあってこのスレに居付くってクローン病の人に嫌な思いさせられたとか？

どの板でもおかしいのはいるから単純に2chには一定割合
精神を患ってる人がいると考えた方がいいかと。

>>685
「食事」ってクローンにとって根本的な問題の１つだし、
彼女もあなたの病気を受け入れられてないんでしょうね。
あなたも彼女に合わせて無理してると思うし、
今後を考えてるとお互い難しい気がする。
。。。と個人的に思うところを勝手に書かせてもらいました。

病院によっちゃ、大腸型は食事制限はしないでいいよというとこ多いからね。
普通の食事をしてる人はそこそこいるね。

その結果があんまりよくないというなら考え物だけど、制限しても
食事しても変わんなかったよと言う人が多いみたい。
悪くなるスピードも、悪いときも　どんなことしても一緒の事が多い。

ここの住人は小腸型が多いのかな？

大腸型の場合痛みは少ないらしいね

７００

７０１

でも、大腸型は　下痢関係が酷くなる傾向が強いんじゃ無かろうか。
痔瘻が悪けりゃ、24時間ツラかろうけど。

嗚呼ラーメン二郎逝きてえ。
でも食ったら逝っちゃうのかなあ

>>703
スープ・具をとらずに麺だけでもダメ？

そこまでして食いたくないだろ

そう？
おれは外ではラーメン殆どくわないけど、

家では麺だけ。で、麺をゆでたお湯は捨てて（油浮きまくりなので）
お湯でスープをといて、それに面を入れて、麺だけ食う。
棒らーめんでも。

たまに。

>>694
たぶんこいつはオレの友達（？）みたいな奴。かなりの不細工でナルシストｗ
オレが病気なのにモテるのが気に入らないらしく、嫌味な言動をチマチマやってくる。
まあ健康な体以外に勝てるカードがないんだろうけど

>>702まさに
腹痛はそれほど問題ない程度の痛みなんだが下痢がヤバイ
安定してるな〜って時でも一日に８回は便所行き
あげく痔瘻部分が避けて裂肛状態になってて尻の痛みのほうがヤバイかも

狭窄部分が結構あるんだが手術したら一時的には一応食えるようになるのかな
数年ぶりに米食いたいな

>>674-676
今日背中の痛み止めの液入れる管が抜かれて痛みがかなり強くなってきたから昨日ほど動けないけど…
トイレ行く以外に何周かすればいいか。

今日、会社の面接なんだけど、緊張して下痢がやたらと出る

>>711
大丈夫？
上手くいくと良いですね☆


自分語りで申し訳ないが
この病気って判ってから、凄く短気になった気がする。
すぐイライラしてしまうし、
そんな自分にはもっとイライラしちゃう。

>>698
多いと言う表現がどこまでなのか。どういうデータなのか。
正直俺の周辺では制限してる人の方が長期間寛解を維持してる。
うちの病院の医師と栄養士はそういってるので内の病院ではそうなんだろう。
日本国内でクローン病患者3万弱。あまりいい加減なことは言えないよな。

ウチの病院は食わせるナー。

兵庫医科大？だっけ、ここはものすごく厳しいというか
エレン重視シテルみたいだけど。

まぁ、お腹痛いでペンタジン打ってるのに、1日食事一食出すのを
見たときは大丈夫か？と　思ったが。

悪くなるまでは、制限してもしなくても一緒という気もするけどね。

ああ、　おれは小腸型なので　絶食・食事制限はしてるよ。同じ病院でも。
エレン5p鼻注という感じ。
で、レミ始めたら太ってきた。
生まれて、月何キロ単位で太るなんて初めての経験。

>>693さんの言ってた直腸の繊維化って、どういう状態なんですか？
ここ2ヶ月ぐらい、直腸の痛みが酷いんですよね。
でも、便は、普通(普通なのかどうかわかりませんが)に、出てはいるのですが。

日本は欧米化が進んだとはいえ、現実的な食事療法が可能な国だからな
医者の考えによっては、薬に頼らないやり方で何とかしたいと思う人もいるだろうし
特疾があるから、エレンの処方を推奨する人もいるってところだろ

>>716
炎症を繰り返していると、腸の柔軟性がなくなってガチガチになってくる
壊死ではないけど、腸としての機能をほとんど失った状態だな

>>712　
おお、とりあえずなんとか出し切ったかも。14：00から面接で、今電車乗ってるわ。　
今まで面接で病気は言わなかったけど、言ってみようと思う。
イライラする時は深呼吸すると少しだけマシになるよ。
イライラしてる時は無意識に呼吸が浅くなってるから。

繊維化でガチガチになった部分は徐々に徐々に確実に細くなっていき、そして最後は何も通らなくなるほどまでになってしまう、らしいw

>>717
ここ2ヵ月ぐらい、直腸の痛みが、激しいんですよね。
先月、外来の時に、肛門科の先生に、相談したら、「痔は、出来てないから、たぶん直腸の方の痛みだよ」って言われたんですけど、ただ、この痛みが、狭窄の痛みなのか炎症を起こしてて痛いのか分からない状態なんですよね。
痛み止めを貰って帰ってきちゃったんですけど、炎症を起こして繊維化すると聞くと、今の自分の状態が、怖い。

今日2度目のレミケード点滴無事終了。
前回がどうだったか忘れちゃったけど、投与中めっちゃ喉乾いた、
レミケやってる人こんな症状ありますか？

>>710
硬膜化麻酔抜けたんですね、痛みが出るだろうけどがんばれ〜
今のところそれぐらい体動かしてれば十分だと思うよ。

mixiの日記を読むと
みんな好きな物食べてるんだな

痔の手術を、何度も受けた方っていますか？
最近、38.5〜39度ぐらいの熱が出るから、どうしたらいいか、病院に電話したら、痔が出来て、そこに膿が溜まってるのと直腸の狭窄（炎症を起こしてるのかも…）で、熱が出てるらしいのんですが…２度目の痔の手術になるとかなり体に負担になりそうなんですけどね。

>721
そうそうそれだ。
体動かす量はいいみたいだから痛みも早くなくなってくるといいな。

レミケ中に体がかゆくなったことはあるけど喉乾くってのはないなあ。

重たいバイクを押せるくらいなら医療権を返上しろよな。
クローンライダー。

>>720
おそらくクローンにはよくあるパターン。

そんなすぐには繊維化はしないと思うよ。炎症を繰り返していくうちに少しずつ細く固くなっていくんだと思う。多分年単位じゃないか？

で、いつの間にかクソが出にくくなって、ついつい力を入れて出そうとして、肛門まで逝ってしまう。
で、ストマって感じか。

それはまさに俺なわけだがwww

>>725
消えろ！！！

>>726
そうなる前に、ストマにする事を検討した方が、いいですかね？
それとも、そうなる前に、手術などして対象することって出来るんですかね？

>>728
ストマを検討することは最後の手段でいいんじゃないかな。あと、前もって手術も考えなくていい。
予防的に手術はやらないだろうから。できるだけ内科的治療で腸を温存するほうが大事だよ。
閉塞して詰まってしまったのなら、手術はやるべきだけど。

私は営業の仕事辞めてタクシーの運転手にでもなろうと思います。

クローンライダーって毎回繰り返してる馬鹿なんなの？
スルーすればいいでしょ
>>725
クローン病は重たい物もてないとか、そっちのほう頭疑うわ…

>>728
729に禿げしく同意。


>>730
ﾀｸｼｰの運転手はなるのは簡単だけど続けるのは厳しいよ。
そうそう道や施設の場所なんてすぐに覚えられないから。最初の2〜3ヵ月は辛い。
稼げるのはおそらく23区武蔵野三鷹地区の特別区だけ。
特にこの病気持ってる人にはｵｽｽﾒできない。
トイレとかのこともあるし。色んなことにかなり気を使わないといけないから。
俺はもう少しで一年(←まだまだ素人みてえなもんだw)になるが、もうﾔﾒﾃｰよwww

ﾀｸﾄﾞﾗは人の心の裏側を垣間見ることのできる仕事の一つ。時として面白くもあり、辛くもある。
酔っぱらい等の理不尽な要求は半端じゃない。ヤバい連中に脅されることもある。
(俺は一度元ヤクザもんの脅迫に会って、そのまま客と交番→警察署被害届→即逮捕→検察が公判請求→実刑○月にしてやった経験あり。)
道路交通法も何もしらん女もﾀﾁが悪い。
最近運転手が殺されたニュースを良く聞くが、こっちが殺してやりたい気分だったりするよ。
とは言え神様のような客もいるのはたしかだが。

おっとﾏｼﾞﾚｽしちまった。
長文で失礼。

ラーメンセット美味しかった☆

クローンでも力仕事できるぞ　病気のせいにして逃げることしかできねーヘタレは死んじゃえよW

>731
同一人物の自作自演だから、お前もスルーしろw

自分も力仕事は避けるように言われたんだが…

負担が掛かるからやらない方が良いのは確かだが
出来ない事ではない

それだけだろ

タクシーやバスの運転手は痔が職業病みたいもんなんでしょ
以前二郎の手術で肛門専門病院で何人かに会った

AV女優もいるからね。

理研のマヨネーズをかってきたので今日初めてたべました
ああ、マヨネーズたべるなんて10年ぶりだ
味はQPのものとはやっぱり少し違う様だけど普通においしいです
油0なのはいいんだけど200g税込\276は高いですね
うってる店も限られてるみたいだし
まさかとは思いますが悪くならない事を祈ります

ラーメンの麺が消化に悪い言ってるのがわからないのか馬鹿共W

でも、二種免許ってつぶしがきくというか
食いっぱぐれが少ないらしい。
そりゃ、給料は安いけど。

これから、病院やホテルとか介護とか送り迎えも
二種免許持ちじゃないと出来なくなるんじゃなかったけ？
今は白ナンバーでもいいけど。

>>718
面接お疲れ様です！
お腹大丈夫でしたか？
深呼吸かぁ…
今度イライラしたらやってみます！
ありがとうございます。


>>740
リケンの美味しいですか？
私はちょっと苦手だったので、今はキューピークォーターというの買っていますよ！
15gあたりの脂質が2gくらいで、普通のマヨネーズと変わりません。
もしリケンのに飽きたら買ってみて下さい☆

ついに、契約社員の打ち切りに・・・
４０手前で気分は最悪。
病気の方は悪化してないけどね
同じような人います？

プリンやゼリーとか食べてる？
脂質の少ないやつなら、影響が少なそうなのでたまに食べるんだけど
やっぱり月単位や年単位でみると影響あるのかな

>>744
頑張れ。

>>745
そんな事考えるようじゃ悪化するわ。やめといたほうがいい。

>>744
よそのスレいったほうが仲間がいるから
そっちにいったほうがいいんじゃね？

転職板だ、そこが一番だ。

727 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 16:07:41 ID:CLclxGfQ0
731 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 17:06:29 ID:K3IzwArT0
733 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:26:25 ID:1eZEm2Z30
734 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:30:54 ID:moUxa/OeO
735 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:40:59 ID:9aB7h9Xj0

おめえ自演してんじゃねえよ馬鹿。
お前みたいな最悪のカスが一番の迷惑だ。

重たいバイクを押せる程元気なら医療権を返上しろ。
分ったかクローンライダー。

それと妙な自演をするなシラケル。

>>742
食いっぱぐれないのは確かだと思うよ。
人出の足りない業界というかなんというかそういう業界だから、例え大きい事故歴あっても免許さえ無事ならどこかの会社は雇ってはくれるだし。75歳の誕生日までタクドラはやれるし。（60〜65以上からは定時制）とっておいても損はない資格かもね。
それから完全歩合制っつうのは、逆に気兼ねなく休めて良かったりする。休めば当然給料に跳ね返るからね。金がいらなきゃ堂々と休めるぞwww（この辺は会社にもよるか。）

>これから、病院やホテルとか介護とか送り迎えも
>二種免許持ちじゃないと出来なくなるんじゃなかったけ？
>今は白ナンバーでもいいけど。
どうなんだろ？料金が発生しなければいらないような・・・？

タクドラのいいところは、独立（要するに個タク）への道がはっきりとしているってこと。（法人10年勤続で受験資格取得）
目標は居酒屋タクシーだよwww
それから、詳しくは知らないが、介護タクシーなら2種免あればすぐに始められそうな感じ。あまり出回ってない介タクなら今のうちに事業を始めてみるというのも面白いかもね。最初は金かかるけどw


とは言え、同じクローンストマの俺が言うのもなんだけど、クローン持ちにはｵｽｽﾒできない仕事。まぁどうしてもやりたいなら給料少ないけど8日出勤（定時制）から初めてみるのがいいかな。隔勤や日勤はキツイぞ。俺はもうヘトヘトw

>>746
でも食いたくてたまらないときがあるんだよ
ぐっと抑えることが多いけど、どうしても食いたいときは食ってしまう
で、後で食わなきゃ良かったのかなとか、脂質少ないのを選んだからとか、いろいろ考えてしまう
みんなどうやって抑えてるんだろ

神経質だな。
グダグダ考えてるから悪化するんだよ

自分プリンは問題無し
個人差があるんだからNG食でも人によって合う合わないがあるだろ
後ろめたい気持ちがあるなら食うなよ

ストレスで悪化させるぞ

なに食っても、その後調子が悪くなるということはないけどなぁ。
別に焼き肉食い放題に行っても、調子が悪くなることはない。

じわじわ、いつの間にか狭窄になってるという感じ。

耐苦痛の閾値がどんどん上がっていって、多少の痛みでは動じなくなり
ヤバイと思ったときにはかなり悪化してる。
そんな感じ。

栄養指導でプリンは食っていいものになってたぞ

>>755
俺はなに食っても駄目な時は駄目、調子悪い
逆に調子良い時は何食っても大丈夫なことが多い
正直自分の体のことがよくわからない

無責任な発言するとだ、人によって食っていいものと悪いもの分かれるから、食べてダメならやめりゃいいんじゃね？
ずっとエレン飲んでて手術って人もいるんでしょ？

>>750
ｷﾓｲ

>>759
別に無責任じゃないんじゃない
というか、それしかないと思うんだけど・・・
個人差がある病気なわけだし

自分も、これ食べてダメって言う食事は一つも無いな
むしろ量の方に影響されるかな
今は一日の6割位を食事で取ってるけど、
食べ過ぎるとちょっとお腹が痛くなるので、
そのときはエレンだけでしばらく過ごすという感じかな
これでCRPは０．３前後で10年くらい推移してるけど、
これがすっきりゼロになる日は来ないのかなあ・・・

>>760
id=1364844　クローンライダー

クローンライダー
ホーケーライダー
これ食った、あれ食った、と言いふらす厨

お前の自演ウザイ

>>762
ｷﾓｲよ

>>756
確かにそれはありますね･･･。38度超えとかの熱で周りの人はもうダメ･･･と
凄く辛そうにしてて死にそうとか言う人もいて、そういう人を見ると
あぁ･･･自分も昔はそういう感じだった･･･と思い返したり。
今は38〜39度くらいまでだと少し身体がダルイくらいでしかなくて動いてますしね。
(あくまで自分の場合です)
おかげで年始に風邪引いたんですが、気づくのに遅れて少し拗らせてしまいました。
皆さんもなれてしまっている人は気を付けてください。
特にインフルエンザとかだとかなりまずいので。
インフルエンザではなくて私は良かったんですが。

クローン病小腸型です。
昨日、小腸ダブルバルーン内視鏡を挿入しましたが、
回盲弁がむくんでいるため、小腸を診ることができませんでした。
むくみをとるためにプレドニンが処方されましたが
プレドニンでむくみは多少は改善されるのでしょうか？

クローンで食いっぱぐれないって皮肉な言葉だよな

>>763
あげてアピるお前が一番キモイ

>>764
すいません。
インフルエンザになると、どうやばいんですか？
俺の家族みんながインフルエンザになってしまい、ついに俺にも
きたっぽいんですw
この病気になってから、病気っぽい病気になったことがなかったから
ちょっと今ビビってます。
昨日あたりから、高熱と倦怠感と、小腸あたりの痛さが続いてるん
ですよw
やっぱりインフルエンザになると、炎症悪化しちゃうんですか？

どうやばいって、普通にインフルエンザのヤバイなんじゃないでしょうか？
イムランとか免疫抑制剤を飲んでいる人は、よりヤバイでしょうね

>>768
>>764です。
クローン病がどうこうと言うのではなくて、インフルエンザはインフルエンザとして
放置して悪化すると良くないからと言う意味です。
分かりづらくてすみませんでした。

それとインフルエンザだと体調は悪化してるわけですから
クローン病にもよくはないと思いますよ。
活動期で炎症があれば多分悪化してもおかしくないですし。
事実私も風邪でしたが腹痛が酷くなってストマなんですが、その周辺部も炎症が悪化してしまったので。
早めに病院に行って処置すれば大丈夫とは思います。
なんにせよ医師に診て貰うのが一番ですよ。

粘着超ｳｾﾞｰ

こんな奴と同じ病気かと思うと
嫌になるわ

NG推奨
ID:rPn2hP300

鼻注してる人に聞きたいんだけど、
入院してる時ってボトルやチューブやらは病室で洗ってる？
洗うのちょっと時間かかるし、病室の洗面台？は窓側のベッドだと使い易いけど、入り口や真ん中のベッドだと使いにくいし不便だよね…。
皆はどうしてるの？

>>773
給湯室を利用してる。

>>773
うちの病院では看護師がやってくれるので入院中のそういう心配はなかったですが
自分でするとしたらうちの病院では洗濯機がある場所に給湯室ではないけど
大きめのシンクがあるので(漬け置きとかしたり)そこで洗うと思います。

やっぱから揚げ美味しいわ

>>770
ありがとう。
やっぱりインフルエンザでクローンが悪化することはあるんですねw
レミケードを打ってたから、結構腹痛＆下痢を回避できてたんですが
久しぶりの腹痛(下痢はまだ)に、戦々恐々となってますw
インフルエンザによる一過性のものだったらいいのになぁ。

今年のインフルエンザはリアルにタミフル＆リレンザが効かないので
マスクや手洗い、うがいをやった方がいいですよ。
今リレンザを飲み始めて３日経つけど、熱が38度台から下がらないw

>>766
うめえｗｗｗ

一番粘着な基地外をNGに推奨しないのが笑える。
以下、全部自演だもんなクローンライダー。

771 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 16:44:23 ID:YF58Vhwn0
粘着超ｳｾﾞｰ

こんな奴と同じ病気かと思うと
嫌になるわ

772 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 16:52:50 ID:wqdG1wrf0
NG推奨
ID:rPn2hP300

776 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 19:21:48 ID:pjqKsPoy0
やっぱから揚げ美味しいわ

778 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 20:22:31 ID:7yX19fuAO
>>766
うめえｗｗｗ

俺は病院行ったら入院させられると思ったから
自力でインフルエンザ治した。
3日間高熱出てたけどひたすら氷で冷やして治した。
過去2回とも

居心地の良いスレッドだ

>>ID:rPn2hP300
お前がmixi内でクローンライダーとか言う人と何があったか知らんが、
どうせならmixi内かリアルな世界でやってもらえんか？

ただの荒らしならいいけど、自作自演して、このスレを見ていないで
あろう他人を貶める行為は、見てて見苦しいぞw
てか、人間として、その行為は終わってるぞ。

>>765　腫れ浮腫は引きますよ。

>>782
お前の自演が見苦しい。
お前がIDを変更しながら荒らしていることは明白だ。

お前自身が人間として完全に終わっている。

>>782
自演の猿芝居と煽り方が同じでワンパターン過ぎる。
無能過ぎる愚か者はさっさと消えろ。

インフルエンザだったら入院どころか
病院来るなという感じじゃない。
家で寝とけという感じ。

おれは、一回入院中インフルエンザにかかった時
病棟変更して、一番端っこの病室に隔離されてトイレ以外は
絶対出るなと言われた。

なんか、ばい菌扱（まあ、広めたらいけないから仕方ないんだけど）

>>774
給湯室ですか、
ありがとうございます。

>>775
看護師さんが洗ってくれるんですか？
良い所ですね！

自分が行ってる病院も看護婦さんが洗ってくれるけどな
エレンタールのボトルも看護婦さん頼みだったから、
退院して自分で洗うと、意外と面倒なんだなと思った

>>782
ID変更しながら別人を装い程度の低い自演をするのが一番見苦しい。
ま、何年も前から荒らしている例の馬鹿だろう。

>>785
落ち着けよ！

クローンライダーさんに同情するよ、、、

>>787
看護師がやってくれるところは結構多いと思ってました。
と言うかそれが普通なのかと。
うちの地域と知ってる病院は総合病院(大学病院含め)ですが
知ってるところは全部そうなんですよ。

おれがかかってる病院は、以前は看護婦さんや助手さんがしてくれていたらしいが
今は自分でしないといけん。
まあ、クローンで有名な病院だから　鼻注だけで10人以上いたりするから手が回らん
のだろうね。

>>791
お前ID変更しながら自分で荒らして、自分で同情かよ。
ますます見苦しいな。

どうせお前のことだ、また天ぷら食ったとか、牛丼食ったとか言いながら自演するんだろ？
お前の自演のパターンってまったく工夫がないのな。
阿呆かお前。

>>792
俺は自分で洗ってたぞ、病室の洗面所で
病状が落ち着いてからだけど
回復してきて普通に歩けてれば、洗うのはそれほど大変ではないけど
洗ってもらえるとはうらやましい

>>788
確かに面倒臭いですよね。
でも朝洗わないで詰まると嫌だし、仕事とか始めたら毎日は出来ないかもな…って思ってます。

>>792
そうなんですか？
うちの病院はIBDで有名な病院なんですけど、私が入院してた病棟は専門の所じゃなかったからかもしれません。
ポンプの使い方とか「私も初めてだから解らないんだよね〜」って言ってる看護師さん多かったし。

この夏にクローンと診断され四月から就職なのですが、
体調に不安があり内定を辞退しようと考えています。
今、学生で一人暮らしなのですが痔瘻の手術や腹痛、発熱などで
一人暮らし続けられるか不安です。
みなさんは一人暮らしですか？

一人暮らしは辛いよ。俺は仕事してるけど会社の理解がないと仕事は辛い。入院・退院の繰り返しだから。俺はね。

あぁ〜そばうめぇ
レミケしてそば食えるようになったのがうれしい

>>797
働いて何か問題が出てきたらその都度考えれば良いと思いますよ。
せっかく内定して決まっている職をこの不景気の中でもあるのに
自らなくすことをしなくても。
クローン病でも働いてる方は大勢います。
一人暮らしでクローン病を抱えてやっていくのは確かに大変ですけど
それを言ってたら何時までたっても生活できませんよ。
とりあえず働き出してから考えれば良いのでは。
クローン病で一人暮らししてる人も沢山いますから。

>>797
私はまだ実家暮らしですが、早く一人暮らししたいです。
家族と一緒に住んでると確かに楽だし安心も出来るとは思いますが、
体調が悪くなった時に気を使わせて悪いなと思ったり、
逆に気を使って貰えないと悲しくなったりｗしてしまう事があるのが嫌ですね。
あと絶食の時にカレーとか作られたりするとイラっとしたりするし、普段も自分だけ同じ食卓を囲めないので寂しくなりましね。
今は学生ですが、社会人になったら一人暮らしします。

>>796
貴様は、荒らし＝クローンライダーにしたいだけだな。

>>797
辞退してもまだ道があるなら別だけど、道がないなら
辞退を考えるよりも、体調をできるだけ良い状態で維持できるように頑張ってみたら？

>>801
家族に遠慮とかするのかね〜。自分が気をつかいすぎてるんじゃないの？

>>799
蕎麦は炎症を悪化させるものじゃなくて、消化が悪いから控えたほうがいいかも的なものだから
レミケ関係なくない？

>>797 俺も一人暮らししてるけど、急に体調悪くなったりすると家事が滞るしそういう時しんどい。
大学でて、職歴ないとのちのち就職で困るから、３ヶ月くらいでやめても入社しといたほうがいいよ
痔ろうだといすに座るのがしんどいよな

>>805 アレルゲンになりやすいというのもあったかと

>>783
レスありがとうございます。
そういうお言葉をいただくと精神的にラクになります。

結婚するにしろ、しないにしろ、いつかは1人ぐらしをしないといけない
事になることが多いから、丁度いいきっかけになるんじゃない？

一人暮しでもしたら、病気の事は心配になるかもしれんけど、彼女を
呼んだり楽しいこともいっぱいあるよ。

仕事の事は病気以上にちゃんと考えた方がいいですよ。
このスレ読んでいても、仕事してない人ってツラそうな人が多いよ。
精神的に。

おれの友達にも、仕事が決まったら調子が安定したと言う人もいるし。
仕事してないと、無職のことばかり考えるんだよなぁ。

吉野家に行ってきます☆

>>808 実際、クローンだと相手の親に断られたりしない？
相手の家が、わりとまじめな人で、病気だとわかったら即だめになった。

おれからは言わなくて、彼女の方から何となく言ってるのかもしれないけど
別にどうのこうのは無いよ。
お互いで決めたならそれでやって行きなさいという感じだと俺は思ってるけど。

治す気もないのに医者から薬もらっているのは税金の無駄だ。

>>812
治す気があっても今の医学では直らないと思うよ

>>810
前の彼女と結婚も視野に入っててつきあってた頃の話ですが
向こうの両親はあまり良い顔はしてませんでしたね。
強行に反対というわけでもなかったですが、病気なのはやはり受け入れてもらえないようで。
寛解期でもなかったですし、向こうの親としたら当然なので仕方ないと思ってましたが。
結局彼女とは別れることになってしまったけど、相手の時間を奪ってしまったので
それだけが後悔で。

>>813
ちょっと微妙なところですが、荒らしのレスなので放置しといてください。
813さんも荒らしで自作自演なら言っても仕方ないですが、荒らしのレスに絡むのは
全部自作自演と言うことで、今依頼を準備してる人がいたらそうなると思いますから。

>>814
後悔なんてすんなよ。今頃、彼女は幸せになっているさ。同じ境遇なので。一緒に居る時間の中に
楽しい時間があったはずさ。

>>815
確かに楽しい時間もあったとは思うんですが。。。
彼女とは今も連絡は取っていて、彼女は彼女で新しい道で自分の家族を作ってと
そういうことなんですが、あまり良い状況ではないので余計に考えてしまって。
時間を奪ってなければ焦ることもなかったでしょうし。
別れたのは結婚できない状態で年を重ねてしまってたので。子供を生むのには
女性はどうしても年齢がありますからね。
ちょっとスレ違いですが、今結婚とかで悩んでる人は
女性のそういうこと含めた年齢も考慮してよく考えた方がいいかなと個人的には思います。
悔やむことと言えばそれ以前にもうちょっと病気に対する認識をしっかりしとけと言う感じです。
自分ではしっかり認識した上で色々判断してたつもりだったんですが。
中々難しいですね(苦笑

>８１６
自分も彼女と付き合って３年、仕事も安定してきたので結婚を考えています。
相手の両親には病気のことで悪い印象になっているみたいです。
でも最近調子崩してしまって結婚は難しいのかとか考えてしまい
ますが、認めてもらえるよう頑張りたいとおもってます。

今度小腸検査と狭窄があったら拡張するためバルーン内視鏡を
することになりました。鼻からと下からはどっちがつらいでしょうか？
はじめてなのですごく心配です。

この甲斐性なし共がっ！

彼女＆彼氏がいる人達って、一体どこで出会ったの？
後学のために教えて！

クローン病って名前はちょっとなんだね。
知らない人間は間違いなく勘違いする。
なんか増えるのかなとか。

自分の子供が結婚相手に病人なんて連れてきたら絶対に断る！！！　

クローンライダーとクローンライダーに成りすましている人たち、
ここのスレより公務員の板にいったほうが食いつきいいですよ。
お前ら本当に公務員かよっていうレスが多く、あきれます。
クローン病患者より公務員の相手をしてやってください。

参考までに「公務員は収入が多すぎる。減らせよ。」
http://127.0.0.1:8823/thread/http://society6.2ch.net/test/read.cgi/koumu/1233202901/l50

>>821
グッドキル、いいセンスだ

なんか、そんなマイナス思考だと人生がつまらなくなりませんか。。

>>820
自分、最初そう思ったｗ

本当にクローンて名前のイメージが良くない…
出来れば、もっと痛そうな名前にして欲しいな。

医学部なのに相手の親にいやな顔された俺はどうしたらいいのか

可愛いナースと仲良くできるんだぜ
入院ばりして嫌なことばっかじゃないからね
俺のいる病院の内科2は可愛い子多いよ
世間話しから恋ばなまでして楽しいけどな
出会いを楽しもうぜ

喫煙所に行ったときにナースと話するけど
普段は忙しいだろうから話しないなぁ

タバコすら吸わん俺には、看護師との会話なんて皆無だわな。
仕事中は、人数カツカツの中で何とかやってるのを知ってるから、
わざわざそこで話こむ気にもならんし…。
ただ、主治医によると、UCやCDの患者は若い人が多いから、病棟の
看護師と付き合う子が多いよ〜って言ってたな。
入院する度にその言葉を思い出していたが、まぁ俺には関係ないか
ということに最近やっと気付いたw

皆さん、適切なアドバイスありがとうございます。
職種は薬剤師なので今の所、就職口はあると思いますが
内定先に就職しようと思います。
みなさん、がんばってらっしゃるので自分もできるとこまでやってみます。

薬剤師かよー。
恵まれすぎじゃん。心配して損したよー（笑)

ほとんどの人が資格も何も持ってないっていうひとが殆どだから。
頑張ればいいことありますよ。

医療従事者で　薬剤師さんは憧れるなぁ。

俺なんて毎日ナース後ろに乗せて走ってるぜ。
羨ましいだろ？

実はおれ、プロの格闘技団体の新弟子を目指してるんだけど、
入門テストの応募条件が健康優良であることなんだよね。
でも、完治の基準のないクローン病でも、緩寛が完治かもしれない
ぐらいのことは言えるわけで、考え方によっては健康優良という条件
をギリギリ満たしているということが言えない訳じゃないから
、挑戦するだけしてみようかな、な〜んて思ってるんだ…
まっ、そんな思い切った行動が本当に取れるかどうか分からないけどね(笑)

>>827東北人ハケーン

エレンのボトル洗ってもらうなんて奴は甘え過ぎだな。
自分のことは自分でやるくらいじゃないと嫁も来ないぞ。

一人撃沈したけどねW
今日違う子にｱﾄﾞ､携番教えたから連絡くるかな？また撃沈かな？W
入院生活満喫しねーとね

重たいバイクを押せると病気じゃないってか？
確かに、たいして悪くもないのに身障者手帳を申請して高速道路の割引きとか
しようと思っているタコがいるな。

あと、エレンを飲まずに便所に流すイカとか、馬鹿じゃねーの？と思う。

実際に女をゲットしたと虚勢をはる奴は証拠も持って来いよな。
バイクに乗らない病人は只の病人だ（笑）

↑ちなみにクローンライダーってバイク何乗ってんの？

>>829
恋愛どうこうは自分にその気がもうないので、気にしてないですが
自分の処置してくれてる時には男女問わず看護師さんとは結構話しますけどね。
携帯番号交換したりした子もいますし、処置中とか結構話しませんか？
忙しい時は別ですけど。うちはフレンドリーな看護師が多いので
逆に疲れる時も多々。。。(苦笑

>>833
レスを見逃してました。格闘技ですか、凄いですね。
寛解期なら動けるわけですし頑張って欲しいですが、
病気抱えて肉体に強烈にストレスを受けるだろうことだと思うので
気をつけて頑張ってくださいね。
確か格闘技とは違いますが、ボディビルダーも何人かいらっしゃるというのを聞いたことが。
健常者でも細心の注意を身体にはらわないといけないものだろうし
大変かもしれないですが、本当にやるなら気をつけながらも頑張ってください。
でも身体は大事にしてくださいね。

>>830 就職先ってＤＳ？

>>839
ライダーを名乗るくらいだから、ハーレーじゃないの。

>>842
はいDSです。一応、調剤も併設してます。
大手のチェーンなので転勤が多いらしく、棚だしなど肉体労働が主になりそうです。

このところ医療情報ないなぁ。
誰か講演会とかで目新しい情報を仕入れてる人いませんか？

>>844 大手のＤＳは、わりとはずれというか、仕事がしんどいし、使い捨てのような感じだから具合わるくなったらさっさとやめたほうがいいよ。
勤務時間が変則だったりだらだら休憩時間があったり、まー勤めてみればおのずとわかる。

>>839
Live Dio

俺んち薬局やってて薬剤師を
常勤　給与　月給３０万以上　賞与年２回　昇給年１回　８時半〜１７時勤務
で募集しててもぜんぜん来ない

まあ、中に入らないと分からないことがあるとはおもうけど、
院外処方の薬局って楽そうに見えるんだよなぁ。。。

おれは　給料は安くてもいい（金使わないことが喜びというか・・・）
から仕事は楽というか安定とかいうか・・そういう仕事に憧れる。

これまでの腸の炎症や狭窄、閉塞とは違う、
腹を殴られたような痛みがあるんだけど、
これ何だろう。
不安だー

排泄回数が、悩みだなぁ。
排泄回数さえ少なければ食事を食べたいんだけど、食べたら１日10回ぐらいは、普通に行くんですよねぇ。
10回ぐらいは、普通だろって言われるかもしれないけど、直腸に、狭窄があるから、回数を行くと、炎症して痛いのか知らないけど、かなりの激痛が走るんですけど…。
こうなるんだったら、一時的にも人工肛門にすれば良かったかなぁ。
この一ヵ月ぐらい、まともに食事を食べてないから、体重が、入院前と同じぐらいになってしまいました。

>>851
その状態で食べてることが不思議だが
体重が入院前と同じと言われても俺らには分からないけどな。

それと食事をするだ。

病院行ったほうがいいんじゃ

841＞ありがとう！

クローン病が原因不明で完治かどうかを
調べる手段がない以上、今自分ができることは、
「ひょっとしたらひょっとすると完治かもしれないよ、
でも完治ではないかもしれないよ」という、医学上は「緩寛」
と呼ばれる状態に持っていくのが精一杯な訳だから、クローン病
という現実と向き合いながら、できる限りのことはやってみようと
思ってるよ！

病気になってからちょっとしたことじゃ動じなくなった
っつーか感情がなくなった気がする
友達の話聞いてても買い物しててもテレビ見てても常に「無」な感じ

これを鬱というのか？

クローンライダーは、かぶりものが大好きです。
ブログやmixiでは猫をかぶっていて、チンコも皮をかぶっています。
真性包茎でクローンライダーは偽りの名。
ホーケイライダーが正式です。

ライダーを名乗っていますが、
実際にバイクを乗っている姿を目撃した者はなく
推測ではデコチャリと思われます。

奴はネットでしか、ものが言えない弱虫です。

結婚で相手の親に病気のことをって言わないという選択肢はないんかな。
同居する・自分が病気になったときに援助して貰いたい・・等等の理由がある
場合は言わないわけにはいけないだろうけど、　親なんか遠くに住んでいて
会っても盆と正月ぐらいしか会わないというなら、言わないという選択肢も
あっていいと思うが。

就職の時、面接で言うか言わないかと同じような気がするが。

この病気は、治らないと受け入れるのが、肝心

>>857
義理とはいえ家族になる人に
大事なこと打ち明けないのはどうかと思うぞ

ウチは俺からは言わなかった。
奥さんがなんか言ってるかもしれないけど。
で、奥さんも体的には少しワケありなんだけど（難病ではない）
ウチの親には言わなかったし。

今ばれたとしても、結婚してからかかったぐらいでいいかとおもうし
お互いの親もそういう事分かったとしても相手にそんな事聞かないしね。

向こうの親とか滅多に会わない。帰るにしても奥さん＋子どもで
おれは仕事があるから一緒に帰らないから。
佐賀に住んで奥さんは兵庫の人。

お互いの親がフランクというか、テレビで見るような
かしこまっておたくのお嬢さんを・・・みたいな事してないし（ってするのかな？）
向こうのおやごさんから、2人で仲よく頑張りなさい・・・って言われたぐらい。

イイとこのお嬢さんとかそういうところは大変なんだろうけど。

>>857
まぁ、言わなくても夫婦＆こちら側の親族揃って隠し通せるなら
いいかもしれんが、必ずどこかでボロが出るのでは？
盆や正月に帰って、「食事は要りません」ってなった瞬間、
絶対に怪しまれるだろうし…。
てか、隠すことがストレスになって、病気が悪化したら意味ないし。

けど、告白して破談になったとか聞くと、それはそれで辛いよな。
死ぬほどの病気じゃないし、食事も有り得んほど健康食になるから
一般人よりもその他の病気になりにくいような気がするんだがなぁ。
まぁ、そこまで病気を知ってる人なんて稀なわけだか…w

食事は軽ーく食うし（たぶん小食とは思われてる）
調子が悪かったら、仕事にかこつけて相手の家に行かないから。

結婚して10年ちょっとたつけど、今の所は問題ないよ。

他の家庭の事は分からないけど、そんなに相手方の家族とちょくちょくあうもん？
健康の友達の家庭をみても、そんなに会ってるような気はしないけどなぁ。
奥さん＋こどもでよく実家に帰ってるという感じ。実家が近くの人はね。

家族ってそんなもんか？
おれが思ってるのとはだいぶ違うな

10年も隠し通してるとか、嫌になったりしないのか？

隠し通すって、そんな病気のことばっかり考えてないですよ。
そして、相手に病気のことを話したいという気もないし。
なので、病気のことを隠してるから苦しいという感覚もないですし。

で、体のことを話すとしても、体の事気をつけてね・・・レベルの
話しかしないですよ。

奥さんは病気のこと気にかけた食事を作ってくれるから
ありがたいと思いますよ。
家族はいいなと思うこともあります。

でも、相手方の親・親戚レベルでそこまで親密という感じではないです。

やっぱ、結婚したら自分の親・兄弟より、自分の奥さんや子どもが大事という
感じになる人が多いじゃなかろうか・・・。

あんたは良くても
娘のダンナに興味が無い親なんているのかな？

あんたに何かあれば、苦労するのは娘なのに
そういうこと黙ってて罪悪感とか本当に無いのか？

ホント人も様々だな
俺なんて再燃すれば、家族以外頼る人いないから
周りの人も含めて、極力理解を求めるようにしてる
確かに話したからといって、病状が良くなるわけじゃないけど
「体に気をつけて」だけでも救いになることだってあるんじゃないかと思うわけだが・・・

>>856
いい加減消えろ

入院する時って無職の可能性もあるから看護婦さんと付き合ったり云々まで話がいくんだろうかと余計な心配をｗ

mixiにいる自己紹介の欄にクローンです書いてるアホのことか？W
クローンスレだけのためにmixiやってるのか？W

また治す気もない税金泥棒が暴れているのか？

治す気はあっても治せない今の現状

しかし女子は大変だよな

痔瘻が出来たら嫌でもパンツおろさなきゃ診てもらえないんだから

男に尻穴見られるのなんて苦痛だろ

>>869
まったく余計な心配だなｗ

>>856
お前、クローンライダーの仲間か？
お前もさっさとmixiに帰れや！
このホモ野郎！！

>>871
ホーケイライダーよ、856のホモ野郎連れてmixiに帰れ。
てめえは「税金、税金」って、役所の人間か。
このブタ野郎！！！

自分で死ぬつもりはないけど、早く楽になりたいって思う今日この頃・・・
気がめいってるときにこんな荒れたスレみるべきじゃなかったわ

何かこのスレも腐ってきたなぁw

NGワード　クローンライダー

>>874
自分にレスしてる（爆）
アンカーミス？それとも自演の失敗？

腹はｲﾀｲし、飯は食えないし、それでもクソだけは人一倍したいし、おかげでケツは汚ねえし、それに金もねえし、それでもｾｸｽだけはしたくなったりでストレス溜まってんだろ。
きっとそれがクローン患者の典型的な青春なんだろうなwww

>>878
俺はクローンライダーではない。

クローンライダー、もしくは装っているやつと一緒にしないでほしい。

自作自演がどうかは、文面で分かると思うのだが。

ちなみにこの俺、明日入院します。
小腸ダブルバルーンで拡張してきます。

>>854
ごめん、煽りとかじゃないんだけど
緩寛って寛解期のこと？緩解と寛解はよく見るand聞くんだけど
緩寛は初めて見たから。ちなみに、カンカン？

>>880
一応言っとくと俺含めレス纏めてる人は全部自作自演として纏めてるはずだよ。
削除依頼とか規制の荒らし通報の場合はそれがデフォだから。
別人だとか自分で書いても意味なしだから
あとは削除人含めた運営が判断するけど削除の場合は当然あなたもまとめて削除
規制が入ったとしたらそれも対象だよ。
だから絡むなって言われてるの。

>>880
そうなのか。お大事にしてください。

>>882
了解。

夕飯は久しぶりに餃子を食べる
楽しみだ

>>874
お前マジで気持ち悪いな。
頭のネジ無いんじゃないの？

前のレスみたけれど、なんか偉く下品だしな。
お前がホモでブタなのはよく分ったよ。
そんなにブヒブヒ言うなって（笑）

>>882
今何が問題になってんの？
この板久しぶりな俺にはよく分からないんだが。

>>870
ああ、誘って欲しくてフェロモン出しまくりのオバサンもいるな。
人の出会いにケチはつけたくないが、あまりにもモロだとドン引きするな。

それと若い女は好み煩いな。
自分は、どんだけモテ系なのか知らないが、なんであんなにタカビなのか？
不思議で仕方ないよ。

あとナースは患者にやさしくする様に教育されている。
それを恋と勘違いしている阿呆はイタ過ぎるぞ。
相手も仕事だから接しているんだから、妙な勘違いして相手を困らせるなよ。

緩寛状態なんだけど
腹はポコッとなるし、夕飯後は吐くし、腸は悪いまま

>>889それを緩解とは言いません

>>887
mixi内で何があったか分からないけど、本人に直接文句を言えない
チキン野郎が、わざわざ2chで相手のＨＮ語って、自演でそのＨＮの
人を貶めようとしてるだけです。
相手せずにスルーの方向でお願いします。

自演だとかそんなのどうでもいいしこいつ自演してるななんて考えも起きんね

大学の休学届けだすのに、病気の診断書書いてもらったら、学校の事務所に「医者に入院勧められてないのは、休学難しい」とかいうんですよ。
そりゃはたからみれば、悪いところがなさそうに見えるというか事務所の人がローン病をどういうものか理解してないよう。

よその大学では、どんな感じで診断書提出してる？体調不良のため自宅療養を要するとかそんな感じ？

本日の懺悔
↓↓↓↓↓

去年末に結婚したんだが、ストレス溜まりまくって下血してしまった…あきらかに結婚してから体調わるいし。嫁とHしても最近体力がなく、途中で終わってしまうし…なかなかあれがたたないんだよね。

新フレーバーでないかなぁ？

そろそろ既存のに飽きてきた。
梅味、グレープフルーツ、マンゴーとあまり気に入らなかったので
ここらでレギュラーに入れてもいいと思えるようなの出してほしい！

ぶどう、マスカット、桃、メロン、イチゴなどなど・・・

>>895
健康な方でも、いいことばかりよりいろいろと問題がある方が多いでしょうから。
頑張ったらいいですよ。

ﾚﾐｹｰﾄﾞは狭窄してる時使うと狭窄を強めるらしいじゃん
だから俺使ったことないのかW

>>891
妄想乙。
チキンはお前だろ？
腸閉塞ばかりでチキンも食えないのか？（笑）

>>896
桃ぶどうあたりはあってもおかしくない感じするよね
てか好きな果物だから欲しい

>>896
マスカットとかブドウのフレーバーは美味しそう。
でも桃は味も風味も優しいからエレンのくさみに負けそうじゃない？
個人的には越冬のためにホットでもいけるフレーバーが欲しいなぁ。
コーンスープとか、かぼちゃのポタージュみたいなヤツ。

看護師さんが優しいのは俺等がお客様ってのもあるんだろうし、
普段から我侭なお年寄りの相手してるから口調が柔らかくなってんだろうね。

レミケやったら 体重増えすぎ

881＞うん、寛解のことだよ。
緩寛は確か「たんかい」って読むん
じゃなかったかな…

mixiの雑談トピで不安を煽ってるカタワになっちゃった人がウザイ件。

スーパー見回っててスキムミルクの粉をみつけた
でも225g\298は高いですね
脱脂粉乳は1Lばっかりだし
70g\100とか500mlとかがほしいんだよ
食に関しては何かと気苦労がたえないですね

カタワ？
そんなクローンでカタワになる人なんているの？

誰か広島クリニックの漢方試したクローン人いますか？
今最悪の状態だしダメ元で広島行こうか検討中

クローンでも狭窄がなくて炎症のみの人なら治す自信はあると
いってるらしい。

おれの潰瘍性の友達は、広島のクリニックいってめちゃくちゃ
調子がよくて病院にそこの薬を貰うだけ。（ネットでやり取り）
になった。

で、偉い先生は、開業するからもう辞めるんじゃないかな。

ミクシーのコミュとか日記とか読んでたら、去年末、障害年金の停止されたという
はがきが来た人が結構いるんだな。

おれも　どうなるか分からん。

手帳1級・在宅IVHで切られたとは、なかなか厳しい・・。

在宅IVHなんて良くやるなぁ。小腸が短すぎてやらざるを得ないのかな？
昔、俺もポート埋め込んでもらって自分で針刺してやってた(夜→朝)けど、外すした後のルート管理がなかなか難しくて菌が入って大変な思いしたことあったぞ。
ルートは1週間1回交換だったから、夏場とかすぐ冷蔵庫とかに保管しないと菌が繁殖しやすいんだよな。
床にルートのフィルターぶつけて割ってしまったりとか。針も一発で刺さないと痛えし。なんか色々と苦労したなぁ。
へぇ〜、手帳一級貰ってんのか。

>>893
オレは休学は全く問題なく通ったよ。むしろ休学って、特に理由なくても通るものだと思ってた…

>>909
ミクシーに行ったことないので詳しく。
医者の継続申請書の書き方は普通だったのかい？

朝会中にクシャミしたら下痢が飛散したwwwwwwwwwwwwwwwwww

パンツをトイレのごみ箱に捨てて、ただいまノーパン中！　

欝になるぜ！

>>912
申請や継続の書類を提出して審査上での停止ではなくて、
まだ、再審査前の期間とは関係なく、去年末にはがきで届いた人がクローンコミュにも
何人かいたみたい。

向こうが独自に調査してるんでしょう。また、調子が悪くなったら申請してくださいみたいな
書類が届いたみたいな書き方してた。一応、症状的には安定してるとはいってるが。

100年に一度の不況とかいってるから国にお金が無いのはわかりきってるし。

>>910
おれも夜だけIVHしてたけど、朝外したら、ルートの先に針をつけただけで、部屋に普通に部屋に
置いていたけど、それで問題なかったよ。
夏なんて、西日が当たって、30度以上になる部屋なんだが。

余計な出費減らしたかったところにタイミングよく不況がきたから
理由を説明せずに済むってか。
「不況だから仕方ない」とか考えてくれるアホは神様だなw

>>890
堂々と間違ったこと言うなよ

>>916-917
分かってるとは思うけど相手しないでね（・∀・）b

>>896
個人的には、バニラ味とかミルクセーキ味とか出して欲しい。
脂肪分の再現は難しいかな。

ラコールとエンシュアは既にバニラ味
でも脂質もそれなりに高いよね。
エレンのフレーバーとなるとちょっと難しいのかも。
と言うかはい、バニラです♪
って出てきて試したらとっても違うものだったりｗ

スキムミルクにバニラエッセンスと砂糖とかで自宅でも再現できそうだけど
エレンに打ち勝つ風味が出るかどうか。

果汁100%とかネクターとか
を少しエレンに混ぜてあとはお湯で溶かしたら
大体その味になるよ。

>>918
緩寛期は基本的に無理しなければ吐いたりはしないかなって考えたんだけど違うのかな

>>914
レスサンクス。
継続してる途中で打ち切られたってことですか？
今年の秋に継続申請しないといけないので心配なところです。

>>924
そうみたいですね。
おれも秋申請。

去年手術して、今は調子が普通だからおれもなんか不安。
そして、普通の総合病院から大学病院の教授先生に変わったから、　前の病院みたいに
外来で、担当医から　どう書けばいい？と　いう感じでその場で書いてくれることはないで
しょうから。