★クローン病の人集まれ★Part76

クローン病で腸の調子が悪くなると、屁を我慢した時に腸が痛くなるって本当？そういう症状になる人いる？

俺は我慢した時というか、屁が腸を移動してくる時に妙に重いいやな感じがする
調子がいいとそれがない

自分の親が、ショックだったのかクローン病はだんだんと悪くなる病気だということを受け入れられないんだけど、このすれほかの人は家族は、だんだん悪くなるということをきちんと認識できてます？

>>954
うちもできてないな。
どうも治ると思ってるフシがある。

でも絶対悪くなるとも限らないよ？実際数ヶ月に一度の通院とか
中には病院通いをしてない人すらいるから。

皆さんは何歳の時に発病しましたか。
自分の場合は8歳(現在病歴10年)でしたが食事制限がつらかったですね。

クローンと診断されたのは20歳のときだったけど、12歳頃からおかしかった
自転車通学で痔瘻は地獄だったよ

私は１３歳だった
今５年目で手術経験はまだ無し｡
今のとこは大丈夫そうだけど、手術こわいな…

俺は25かな。
親も同病だから、すぐ受け入れた。
親は発病後15年間病名がわからずに手術を繰り返し、短腸でIVH生活をしてます。

20からだから今24年目か
地元の小さな病院だったが
大学病院で専門の先生がいる所で働いてた医者だったので
症状ですぐに検査してくれて
大学病院に検体送ってすぐ確定。

もう人生の半分超えちゃったな〜

たまにでも普通の硬い便出る人いてる？
どんなけ調子のいい時でも色違いの軟便なんだよなぁ・・・

出先でうんこもらすと死にたくなるな

>>961
レミケ始めてから
ほぼ常に固い

俺は固いとかそういうレベルじゃない。
もう便秘で１週間以上まともにうんこがでない・・・・。
お尻に凄く良くないんだろうけど、毎日２時間くらいトイレに座ってるから痔が悪化しまくりですよ・・・。
狭窄はないからつまってるとかではないと思うんだけど・・・・。

俺のように下痢ばかりの人ではなく便秘になる人も居てるんですね
有難うございました

随分とウンコ臭いスレになったな（笑）

あ〜長い一本グソしてえ。
土みたいのや下痢しかしてないよ

クローンにかかり初めはどっちかって言うと便秘ぎみだったな。
腹がすごく痛いのに出なくて辛かった。

硬いヤツがいいとか贅沢言わないし下痢で時々漏らしてもいいから血だけは混じらないで欲しい

体調が、悪い訳じゃないんだけど、入院したぃなぁ。
家に居れば、親に「病気のせいにして何もしない」とかって小言を言われて、ストレスにもなるし、精神的に追い詰められる毎日だよ。
仕事をしてないから一人暮らしもできないし、入院してれば、ストレスを感じる事も少なくなったり、精神的に落ち着くかな？

体調いいときは普通のウンコでるよ

俺もここ1週間くらいの便は普通かな
狭窄持ちで、先週の定期健診ではCRPが3超えてたけど。
腹の痛みは毎日ある

飯食えるならエレンタール飲まなくてもまぁ大丈夫じゃない？
エレンタールは刺激のない栄養剤だからね他で栄養取れてるならいいんじゃない？

>>958
5年で手術なしとかうらやましい

>>974
そんな人たくさんいるだろ。
俺は16年間手術なしだった。

身内に解ってもらえないってツライね。

俺は、親が居なくなってからの生活が心配だ。

俺も親がいなくなってからの生活が心配

★クローン病の人集まれ★Part77
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1232584479/

次スレです。
ここ埋まったら移動お願いします。

おれも親が居なくなったら、今後のことが、心配だよ。
今の生活全般、親を頼りにしちゃってるからなぁ。
口では、ギャーギャーうるさくても内心は、心配してるのが、わかる。

>>964
マグミットを処方してもらうのはどうだろう？
自分も便秘気味だけどお尻の負担はだいぶ軽減された。

レミケする人ってどんなタイミングで始めたのですか？
このスレを見る限り再発予防の一環としてレミケする人が多いと感じているのですが．．．

私は去年、大腸と小腸の一部を切除したあと、再発予防にレミケがいいのかと思い
主治医に話をしたところ、「レミケは再発予防としてのエビデンス不足だからと」と言われ
今はペンタサ＋イムランで治療しています。

オレはちゃんと自殺を視野に入れてるけどね。発病２年で２回オペ。普通に暮らせるわけねえ。学校もまともに通えてないのに仕事とかギャグだろｗ
とりあえず親より後に死ぬしか親孝行できないと思う。

うちは親が癌で入院中。
それも　転移しての癌（ステージ4）だから厳しいね。

で、おれはいい年して無職。で、職歴無し期間がもう10年以上。

もうねぇ・・・。自業自得だから仕方ないけどね。

俺は親が歳とってきた今が心配
母親はボケとは言わないが若い頃に比べたらちょっと・・・・になってきたし。
ボケたり病気になった親をかかえた時のことが心配だ。
親に依存しまくりだけど、親がいなくなったらなったで公的に何か頼れそうだし
そんな事考えてるクズなんだからいつ心でもいいし。
ただ親が生きてるうちは何が何でも自分も生きて、できうる限りの孝行はしたい。
買い物連れて行くだけでもカーチャン喜ぶし。
両親ともあと１０年もすれば平均寿命超える。
親より先には死ねないなぁ。

暗い話が続いていますね。

金があればいいんだけど、金無し持ち家無しの貧乏だから、
父5万・母5万・おれの障害年金6万で　やっと生活できているから
1人でも抜けたらほんと、首つり状態。
親の年金あてにして、役所に死んだ手続きしない人の気持ちは少し分かる。

今年から、NHKの受信料も免除になったし。（非課税世帯＋重度障害者（俺））
今入院中の親の金をどうしようか考え中。（手続きして入院28000円までには
なってるけど、それを払うのも苦しいわけで。

こんな生活だから、親はこつこつまじめにしてくれたらいいんだけど、退院したら
また　パチなんだろうな。。。

今なら派遣村の影響で生活保護受け易いんだから大丈夫でしょ
もし心配なら地元で強い政党の選挙運動を手伝っておくとといいよ

>>985
パチ厨の親を持つ人ですね。久しぶりです。過去にレスした者です。(　-人-).｡oO(・・・・・・)うーん
親のﾊﾟﾁﾝｺはなんとかならないのかい？病気だからと親はﾔｹｯﾊﾟﾁになってるのかな？
ﾊﾟﾁやるお金があるなら、その年金の中を少しづつ溜めればいいのにと思うんだが・・・出来ないですか？
出来るならやってるよと言う声が聞こえてきそうですが。
自分の父親も好きでしたけど、ｷﾞｬﾝﾌﾞﾙ。今はもう数年前に亡くなって、母親と自分だけの暮らしです。
母親も年金ぐらしですし、自分も重度障害者です。細々と暮らしています。
以前にも同じようなﾚｽしたかもしれません。重複してたらごめんなさい。

>>981
医者次第なんだろうね。
俺もこの前手術して、来週レミケする予定だけど、俺の主治医は、
「全員に認められてるわけじゃないけど、レミケードが緩解予防に
効くと考えられているのは事実で、トップダウンの治療が昔に比べ
最近ではよく行われるようになってます。ただ、今はいつレミケを
止めるかの判断基準はなく、基本は8週間ごとになります。」って
説明してもらって、結局やることに決めたよ。

ただ、881がペンタサとイムランで落ち着いてて、特にレミケードに
魅力を感じなければやらなくていいんでないかい？
やっぱり副作用もあるし、発癌の可能性も0%ってわけじゃないからさ。
俺は微妙にCRPが高いし、やっぱり食事をビクビクしないで食べた
いから、レミケードすることにしたよ。
あっ、レミケードしたら、NG食も食べれるわけじゃないみたい。
レミケードしてNG食ばっか食べてる人は、やっぱり再燃する率が高い
らしい。
(↑は主治医の個人的な経験で、エビデンスなんて全くないので悪しからず)

回腸部分が肥厚している人いらっしゃいますか？
食後、腹鳴や腹部右下がボコボコと音をたてて盛り上がったりしますか？
医者曰く、肥厚のせいで通過障害を起こしているかもしれないって言うのですが。

「治ったらうまいもん食いに連れて行ってやるからな！」
「あなた病気をさっさとなおしなさい」
全員じゃないけど理解を得られない人も少なからずいる
「そのときはお願いします」としかいえない俺

死んじまえよおまえみたいの治療するだけ無駄だよ
地球のために土に帰れよW

そうするわ。

下痢便が緑っぽいのは胆汁かな？
血液が混じってこんな色にはならないと思うんだけど。

緑色俺もたまにでるよ。小腸の調子が悪いとでるらしいよ。問題無いみたい

クローン病って寿命は一般と同じ。死ぬ病気ちゃうで。
食べるものにきーつけたら大丈夫。２ヶ月に一度のレミケで調子ええで。

関西弁キライ

結構年配のクローンの患者さんも　出てきたなぁ。
60代とか　たまに見るようになった。
そういう人は病歴40年とかだもんね・・・。

アカンわ

ええでぇー

何でも腹立つよーになったら病気が悪化してるんとちゃうか？
クローン病のやつはイライラしやすくキレやすいから
もともと精神的要因も大きく影響してるねんでー

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