★クローン病の人集まれ★Part76

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part75
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228752253/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了＞

　　　前スレがまだ残っているので
前スレから使ってくださいますようお願い致します。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part75
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228752253/

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　 　 　 　 !: :从ヽ!ヽ.ﾊ=≠'　, /////　///u /　　　　　　　 　 ￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　V　 ヽ|　 　 }///　 r‐'⌒ヽ　　イ〉、
　　　　　　　　　　　 　 ヽ､______ｰ‐‐' ィ´　/:/:7rt‐---､　　　　　　　こ、これは>>1乙じゃなくて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　ィ幵ﾉ　./:/:./:.! !: : : : :!｀ヽ　　　　　ポニーテールなんだから
　　　　　　　　　　　　　　r‐'T¨「 |: | !:.∨:/:./: :| |: : : : .l: : : :＼　　　変な勘違いしないでよね！
　　　　　　　　　　 　 　 /: : .|: :|　!:.!ィ¨¨ヾ、:.:/　!: : : : l: : : : : :.＼

やっぱり、定期的な検査が、必要なんですかね。
でも、体調悪化→緊急入院→緊急手術なんて事になるよりましなんですよね。
社保中に入院してた時に、私の居た病室に、夜中に緊急入院してきて、翌日に緊急手術した人が、いたから、定期的に検査が必要なのかも。

熱がひどい
しんどいよ、正月なのに。

>>11なに食った？
暴食したべ

正月番組って、なんでつまらないんでしょう？
テレビを消せば、自分の病気の事を考えてしまって、鬱ぽくなるし、情緒不安定な正月を迎えるとは、思わなかったよ。

正月番組って、なんでつまらないんでしょう？
テレビを消せば、自分の病気の事を考えてしまって、鬱ぽくなるし、情緒不安定な正月を迎えるとは、思わなかったよ。

お前の連投のほうがよっぽどつまらん
消えろ

>>12
餅を一口。私、餅が合わないんだよね。お粥は大丈夫なのに。
でも今回はクロンじゃなくて風邪かもしれない。

クリスマスに比べたら、正月料理のほうが食べられる物多くて嬉しい
元々和食が好きで、お節もよく食べてたからな
自分の中じゃ、年間通して一番好きなイベントかも

近所に、はなまるが出来てマジ助かる。

おれは　はなまるはあわないんだよなぁ。
値段的に105円の素うどんで丁度いいんだけど、
あれ食ったらすぐしゃーしゃーの下痢する。

よくあれ食ったら調子が悪くなとか下痢する食べものがあるみたいだけど
はなまるのうどんで下痢するとはおもわんかった。

「炎症性腸疾患の仕組み解明　北大、根本的治療の可能性

http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/080512/acd0805122025014-n1.htm

北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。




潰瘍性大腸炎の完治療法
「健全フローラ注腸療法」

http://ibdhotnews.exblog.jp/5100104

>>19
麺の製造事情を知ってる人に聞けたら聞いてみて。
なんだかんだでいろいろ入ってるから。
その場で作ってすぐさま出すような店ならともかくさ。
あ、スーパーの袋麺コーナーや冷食コーナーでもいいか。
原材料見比べてみて。ダシも。


さぁ釜飯か雑炊食べるか…と出先の店に入ろうとしたら
元旦だから早くに閉店とか、そもそも営業してないとか…。
映画も糞だし。散々だった…。

正月早々、下痢と吐き気が止まらん。熱と腹痛は全くなし
単なる食あたりか？

>>22
寒さで体が固まってたりしない？
下痢だとちょっと忙しいかもだけど、熱めの湯船で
汗を流してみてほしい。
吐き気あるなら吐いてしまった方が楽。
温めた水をコップ一杯以上飲んでから吐いて。
でなきゃ口の中とか酸で鬱陶しいことになるから。

あー、子供の風邪染ったー。
元旦早々病院行ってきたけど、CRP跳ね上がってたぜー。

失礼。以前のネタで、ガムの成分がでてたので。
10円ガム（コーラ味）
砂糖、ブドウ糖、水飴、デンプン、ガムベース、軟化剤、酸味料、香料、カラメル色素
以上。
ストロベリー味やヨーグルト味もだいたいに多様なもの。

ただいま入院絶食中
隠れてパウンドケーキ食べちゃったら速攻お腹にきて今朝とかもそのせいなのかひどい下痢と軽い腹痛が・・・

いや、キシリトールガムと100%ジュースも飲んだわ

犯人はどいつだー！！！orz

いや、犯人はおまえ自身だろｗ

正月入院は同情するが少しは自重してな。ああ餅ｳﾒｰ。

飴やガムの脂質まで気にすることあるかね？
1gすら摂取してはいけないみたいな感じになってるが、そんなことないでしょ？

>>26
そういう事すると体質が一気に悪くなりますよ。
甘いのは腸に来るし
せっかくの絶食なのにね。

>>28
入院中や、絶食の時と普段、それも体調悪化時と寛解期(好調時)とでは話が変わるでしょう。

甘いものは腸に悪いのか・・・
甘党の俺がいつもCRPが高いのはそのせいだろうか？

>>26
ケーキなんてかなり体調のいい今でも怖くて食べれないのに
入院中に食べるなんて自殺ものですよ

腸は砂糖が大嫌いだからね。
こんにゃく、しらたき、寒天、レンコンやごぼうを食べましょう。

IVH絶食でも、入院中の飴・ガムぐらいなら関係ないと言い切る。
それで血統コントロールできる事もあるし。

医学部5年生。

断水しやがった・・・orz

給水してこなきゃエレンもつくれない。
てか、うんこを耐えられるかな

>>34
その時のその方の状態によってなので一概にはいえませんよ。
飴でも調子悪くなることありますからね。
IVH絶食が悪い時の基本ということではないから。

>>35
もしや青森ですか…かなり大規模だったようだが。
トイレは…お風呂の水とかもないか…。
最悪は汚い話だけどバケツとかにするしかないか・・・

はっきり言って食い物でどれがOKかなんて人それぞれだろ
IVHで絶食中でも毎日炭酸飲料飲んでも大量にコーラ飲んでも
キシリトールガムも俺は何ともない

俺もキシリトールは平気だな。
炭酸もいける。
飲むもので下痢するものっていったら
せいぜいこってりラーメンのスープぐらいだな。

飴程度で悪化する程悪いって、かなりひどい状態だからそれで食う方がおかしいだろｗ
てか、それほどひどけりゃ、腹痛＆下痢で、食う気がおこらんだろう。

やから、通常の入院では俺は飴(フルーツ系)とかガムは食べまくってるけどなぁ。
主治医も何も言わないし。
ただ、>>26みたいにキシリトールとかの危険なやつは食わないけど。

>>36
一応風呂には貯めてました。
ただ家族４人で丸一日以上だからだいじょうぶかなあ
って

スレと関係ないけど、
キシリトールって犬には毒になるんだよね。

飴で悪化するじゃなくて飴だけでもかなりの消化液は出るね。絶食でもは水分は採りたいな。
すぐに唇がｶｻｶｻになったりするから。

>>33
お前人を殺すつもりなの？

>>43
そいつ相手しちゃだめ

キシリトールみたいなカロリーのない甘味料は
「消化されないからカロリーがない」わけだから、
腸管にはあまりよろしくないよ。
人工甘味料使ってる食品は、だいたい
「とりすぎれば下痢することもあります」
とか書いてるでしょ。

飴の話で思い出したが、病院でオリゴ糖とかは控えろとか言われてた。
単糖類や多糖類で消化変わると聞いたのだが･･･
自分はあまり詳しくないので何とも言えないが

飴だけでも、病院によっていろいろ制限されてるんだなぁ。
俺のところは、フルーツ系のやつなら大丈夫って言われてる。
もちろん、化学調味料がどっぷり入ってそうなやつは控えてねとは
言われてるけど…。

けど、結局は食べてみないと分からないんだよなぁ、この病気ってｗ

家族が買ってきた甘酒がむつごかったので、酒粕飲んでます。
アルコール分が残ってたとしても煮沸してるし、いいよね。

>>48
>むつごかったので
方言ですか？さては四国くんだな

http://imepita.jp/20090102/596360

>>49
ぐぉ、やっぱり方言か……
ほかの言い方考えたけど思いつかなかったから。
「えぐい」と言えばよかったのだろうかｗ

IVHお疲れです。家だと黄色い外装はいらないんですか？

>>50
どーもです。
これはマルチビタミンを混注してないので、遮光の袋はかぶせないでいいよ。
むつごかったと言うのはしつこかったとは意味合いが違うのかな？

あー年が明けてもやっぱり腹が痛いのは変わらないな(´・ω・｀)

エクレア食った

うめぇーーーーーーーー！！

ちょっと懲りたから明日からポカリ、水、飴だけにして様子みる
絶食中でもポカリが飲めるだけ有り難いと思うことにするわ
前回は３ヵ月くらい絶飲食だったし

どのくらいの痛みになったら絶食にするべきなのかでいつも悩む。
みんなはどのぐらい痛んだら絶食にしてる？
痛みの強さを言葉で表現するのは難しいし、やっぱりCRPの数値を基準にするしかないのかな…

オフ会とか参加されたことある方いらっしゃいますか？
どんな感じなんでしょ？

オフ会とか参加してみたいけど
大阪ではやってないのかな？

>>53
甘ったるいんじゃないのか？
甘いの嫌いだからいいや。

CRP値が下がったので、明日からエレンタール開始します！
今からドキドキです。

>>55
もうそういうのは自分次第かな…。例えば仕事とか学業とか
自分の環境に即してというのもありますし、もちろん身体の調子もそうですし。
でも腹痛があること自体が問題なのは忘れないようにした方がいいよ。
この病気にあると痛みに鈍感になってしまってそれが当たり前になってる事があるので。

>>56
このスレのとかは知らないけど、IBDでの集まりは
各病院とかであると思いますよ。
病院のソーシャルワーカーとかに聞けば分かるかな。
あれは好き好きあるのでとりあえず体験してみるのがいいのでは。
その後続けるかはその時に考えて。

>>51
口の中がむにょ〜っとなるというか……まぁそんな感じ。
変な甘さと口当たり。
軽く吐きそうになりましたｗ

無脂肪のビヒダスヨーグルト（プレーン）も吐きそうになった。

酒粕から作ったのは、さらりとした感じに出来るし、砂糖入れても
変な味にはならないし。

>>48
そうじゃわ、甘酒はがいにむつごいけん、酒粕を湯に溶いて
砂糖入れたんがええでだ。うちんくでもそれのんみょる。
発酵食品やきん、一応、プロバイオティクスでないかだ。
「あななん甘酒でないわ」言うんもおるけど、別にえでないかのう。
この前、まけまけに湯飲みに注いで部屋でのんみょったら、
じゅうたんにまんでがんでまけてしもて、拭いてもベタついて、
じょんならん。弟が「くそほっこ」や言うけん、くらっしゃげてやった。

>>61
そんなしゃべりするやついねーよ！

退院した
一ヶ月個室に入院してたら結構なお値段になってしまった…

短パン

さっき、今年のチビリ初めをやっちまったor2

俺も毎年正月に漏らして気持ちよく新年迎えられたこと無いわｗ
もちろん今年の元旦の朝方も漏らして目覚めた

今年はオペしてレミケードしようかな
何でも食べれるようになりたい
今入院中、エレン、水分アメガムのみOK

>>67
何でも食べて良いというわけでもないですよ。
レミケに関しては副作用、回数を重ねると効きづらくなること含め
全て知った上でした方がいいです。

レミケのアレルギーは個人差大きいみたいですね。
自分は点滴する時に関節痛が酷く出てきますね。

それにこの前　唇の腫れ、体が重い、関節痛のなどが急に出てきましたし。
薬飲めばすぐに収まったけど。

他の人はレミケの副作用あるんかな？

いや〜正月早々やっちまったわ、腸閉塞。
下腹がガスを押し出そうとするけど出なくてぐるる〜って鳴る。
痛みも吐き気もほとんどないんだけど、下腹張ってきたし
酷くなったらどうしようって思うとなおさら口が渇いて気持ちわるいし。
朝まで様子見られそうなかんじだけど、寝られそうにはないな。
せめてあと３日持ちこたえて外来再開するまで悪化しなけりゃよかったんだけど、
耐えられても明日（今日）午前には病院行きだな。
またイレウスチューブ→最悪手術ってパターンになりそうでもう氏にてぇ（;´Д⊂）

>>70
がんばれマジがんばれ。救急車は呼ばないのか？無理するなよ。

病気慣れすると自分で診察するようになるけど
なるべく早く病院で処置してもらった方が良いと思う

皆さんはレミケードどれくらい効いた？

>>70
腸閉塞はちょっと冗談にならないんで、出来るだけ早く受診して…
いやマジで。
もしものこともあるし、一人でいるのはやめてね。

イレウスチューブだけはマジで勘弁してほしい

完全閉塞なら早く病院へ行きなよ
もう昼だから行ったかな、、がんばってね

僕はS状結腸の閉塞で先月手術したよ
発病後10数年で初の手術、、コントロールが
非常に難しかったこの数年を思えば本当楽になった

>>76だけどアンカー忘れた、>>70

閉塞云々の判断は自分で出来るものなの？
腹痛嘔吐下痢なら閉塞とか？

一度やると確実に判断つくな
前兆もあるし。

同上。
腸閉塞の前兆が来たら
下手にがまんぜず、病院に行くべし。

おれは　腸閉塞の前兆だけならいかんね。
痛いだけだと。

それに寒気＋熱が出る＋吐き気がとまらんで　渋々病院。

緑色のゲロを吐くようになったら
病院へ行く目安
というか、オペの目安にもなりうる

今、自分も腸閉塞でお腹が痛い。
病院にいかなくても、自宅で絶食して回復しそうです。
１０月に小腸の狭窄をバルーンで拡張後、２回目の閉塞だけど、
手術したほうがいいような気がする。
いままで手術したことないから不安だけど、
来週の診察日に主治医に相談してみます。

閉塞っつか閉塞寸前の狭窄ってことじゃね

>>82
もうその時は家で、のたうち回っていたな。
そうなる前に病院へGo!

でも、そういう状態でも、在宅IVHしてた時は、病院行ってペンタジン打って貰って
帰るのみだった。

>>20
CD8T細胞の異常増殖ってなんで起きるの？　花粉症？

>>84
そうね。
完全に閉塞したら、我慢とかいうレベルじゃないから。

>>87
免疫のT細胞っていってもいろいろで、それらがバランスよく
住んでいるのが普通の人の体。でもある種の遺伝子と、
その発動条件を満たしてしまった場合、そのバランスが崩れて
本来あんまり数はいらないタイプの免疫細胞が増えてしまう。
ってところまでしかわかってないと思うよ。

正月休みも、後、今日と明日で終わりか。あさって以後、厳しい現実と向き合わなければいけないのか・・・。
この病気で一番注意しなければいけないのは、やっぱ、ストレスだよな、特に将来に対する不安・・・。
なんだか、精神的な重圧で免疫系が狂って腸の炎症が促進され、腹が痛くなる事が多くなるようだ。
年末年始の休暇など、嫌なことを忘れて趣味に没頭出来る連休中は、
いろんなものを食っても、別に何ともないのだが、
働いている平日だと、同じものを、同量で食べると腹の調子が悪くなってしまう。

ちなみに、小生の闘病歴は約三十年です。オペ経験歴は、痔ろう一回と、塞がった腸の切除の一回です。
年に少なくとも一回は腸閉そくを起こして十日程度入院しています、特に夏に。
それに伴い、毎年、疾病手当を申請しています。
栄養補給は、エレンタール―経口が主、開腹オペ前には夜の就寝時の経腸もあった―と、
で、食事は、普段は和食―うどん、そば、豆腐、和菓子など―が主流、
たまに出席する宴会などハレの時、そう、非日常的な場面では、油ギトギトなど、滅多に食べないものを堪能。
個体差が顕著な病気です、クローン病は。

大晦日、えび天そば、本トロを沢山食べ、元日はお雑煮に甘酒沢山食べ、
後の二日の未明、こたつで熟睡中に、痔ろうで緩くなった肛門からおならと一緒に軟便も吹き出し、
その結果、自分でやる初洗濯をしました。

>>89の訂正と追記

＞年末年始の休暇など、嫌なことを忘れて趣味に没頭出来る連休中は、
＞いろんなものを食っても、別に何ともないのだが、
↓
年末年始の休暇など、嫌なことを忘れて趣味に没頭出来る連休中は、
いろんなものを食っても、別に何ともない事が多い。


＞大晦日、えび天そば、本トロを沢山食べ、元日はお雑煮に甘酒沢山食べ、
＞後の二日の未明、こたつで熟睡中に、痔ろうで緩くなった肛門からおならと一緒に軟便も吹き出し、
＞その結果、自分でやる初洗濯をしました。

そんな風に別に何ともない事が多いと言いながら、新年早々当たってしまった。

自己中日記ウザすぎ

家族や親戚一同はおせち料理やお刺身
俺は具の無いお雑煮だけ
慣れてるつもりだけどやっぱり悲しい・・・

>>34 亀レスですまんが、自治医の人？

>>92
悲しいね
オイラも豪華料理まんたんのテーブルに
「はい、あんたはこれっ」ってエンシュア置かれたときは悲しさを通り越して空しさを感じてしまった

食い過ぎてしまう

そんな席からは早々に退散して自室に引っ込むなぁ

>>96
うん、そうだね
キレちゃったｗ
次の年から親戚こなくなったｗ

まぁそのこなくなった親戚も、気を遣った結果だろうしねー。
自分は気を遣われるのもいやだから、自分からさっさと引っ込む。
食事のお誘いもさくっと断って、もう誘われないようにする。
数年後に直る見込みがあるなら話は別だけどさ…。

そんな事できれてどうするの。
人を変えるより自分を変えないと。
みんな20代とかなってるんでしょ。

友達というか人づきあいは大切だと思うよ。

で、それでもいやだったら、食べる系の病院を探して
そこそこ食べさせる病院に変わるとか。
結構食わせる病院も多いよ。
まぁ、お腹痛くてペンタジン打ってるのに、一食は出すというのを
見てると前の病院の考えだといいんかいな？と思う事もあるけど。

レトルトのパスタのミートソース食べたけど、
全然大丈夫だったyo！

レミケード考えているんだけど、皆はどんな副作用あった？
期待半分不安半分って感じ

>>89-90です。
>>100さんよ、パスタ大好物の俺は、ペンネと、ヴォンゴレが好きだな。
けど、毎日は食べられないな。
病気を気にせずに食べられるのは、俺が>>89-90で記した様に、>>99さんが述べる様に、晴れの席だな。
そう、友人との食事会、送別会、冠婚葬祭、お正月、お盆、旅行などの、非日常的な場面では、
気分転換で食べるよ、「毎日は駄目だけど、たまには良いだろう！」と思って。
何十年もエレンタールなどの病院が処方する栄養剤のみって、やっぱ精神が逝かれてしまいそう。
かえって、「いかなる時でもエレンタールなどの病院が処方する栄養剤以外を食べては行けない！
クローン病にとって、エレンタールなどの病院が処方する栄養剤以外の食べ物は毒である！」云々の
原理主義的な教えを忠実に守っていたら、かなり強いストレスになってクローン病が悪化しそうな気がする。
俺が通っている病院は、そんな原理主義では無い。
何せ、「クローン食さえも禁止して、厳しくエレンタールだけにしても、クローン病悪化の確率って大差が無いんだよね」云々と
主治医が発言するだもん。
俺が発病した20世紀全盛とは違って、今は、良い薬があるじゃん。

無論、食については、症状については、個体差があるので、自己責任です。
また、事実上腸が無くなってしまった人に対しては、配慮が欠けている書き込みになっていたら、すまない。

二回目売ったけど、今の所何も無し。

術後の予防的のレミなので、今現在の痛みがないので
ココの方みたいに　効いた！という感覚も無し。
する前する後変わり無しです。

年末に叔父が運悪く胃潰瘍で亡くなりました。穴があき出血が原因で倒れ、家族は外泊してたため自室のベットの上で…。

やせ我慢しても何もよいことないよね。自分で携帯で救急車呼べば助かったのかもしれないのに。

医者にはちょっと大袈裟めで症状を訴えないと
スルーされるよな。
特に大学病院とか。

瘻孔みたいにわかりやすい症状がないと、レミケードの効果は
実感しにくいと思う。

正月の出店で大判焼食った。
意外と大丈夫ですよ。

胃の辺りが胸やけしたような感じがするんだけど大丈夫なんだろうか？

ペンタサ５００というカプセル型のペンタサ処方されてる人いる？

>>107
オレも明治神宮でやきそば食ったわ

59＞確かに痛みに鈍感になってしまっているかもしれない。

ダブルバルーン内視鏡の拡張で
かなり狭窄が改善され楽になった方いますか？
また、その後の経過も知りたいです。

僕は小腸の狭窄が多数でかなりきついんですけど、
この前のＷバルーンでは大きな縦走潰瘍があったため、拡張できず観察のみで終わっていました。
とても残念です。、
で、今現在腸閉塞で入院中。
年末年始ずっとベッドの上ですよ…
再度ダブルバルーンをするのか、オペしてレミケするか、かなり悩んでいます。

>>112
個人的な感想だけどそれでバルーンやってもすぐまた埋まるのでは…

クローン２４周年目の正月だわ。
既に４２歳のおじさん。一人でエレン飲んでる正月。昨年は一人寂しく入院だったのでそれよりはましか。
今日は同窓会だったが、みんな家族いっぱい、幸せいっぱい、良いねえ。
「あなたとは暮らせない」って、言って奴はいなくなったのはもう１５年も前。。生きるとはなんだ？と最近常に思う。

意外と入院中の人達が多いんだね。
まぁ、俺も11月から入院しっぱなしなんだけどw
けど、年末から年始にかけて食事の誘惑が多いイベントが多いから、
病院で過ごして良かったと思うようにしてるけど。

この病気になってから恋愛や結婚ってのはもう諦め気味になってるよ…。
てか、クローン病になってから出会って、恋愛や結婚できた人って
少ないんでない？
ブログとか見てても、ほとんどがクローン病になる前からの付き合
いでそのまま…って人が多いし。

食事にさえ気をつけてりゃ再発しないっていう病気でもないからね、クローンは。ただそのことで恋愛を諦めるってどうなの？モテない奴の言い訳にしか聞こえないｗ

ああ、俺も持てない奴の言い訳派だわ・・・。
けど
クローンを患ってからの恋愛は、
やっぱり短命だったけど、
病気のせいにしちゃいけないと分かってても、
つい病気のせいにしちゃうし、
相手も案外病気のせいで去っていったかもしれない。

クローンで、彼氏や父親にどうやってなれるんだろうか
いやなったとして、立派にその役割を果たせるのだろうか
相手を不幸にするだけの関係に意味などないのではないだろうか

とか言ってみる。おれ更にイレだし。むりむり。

俺はクローンになってから出会った相手と結婚して20年目。
結婚した当時は将来のことなんて、
「絶対病気を克服してやる。
たとえ悪くなっても、頑張って幸せにする。」
そんな根拠もない自信があったんだよな。

ところが今じゃ嫁さんに喰わせてもらって、
幸せにしてもらってる始末だ。
捨てられないようにしないとな。

恋愛を出来ないのは病気のせいではないよ。
自分の気持ちが病気に負けてるだけだ。
結婚は将来のことがあるから躊躇するのは仕方ないけど、
勢いで、「俺を幸せにしてくれ。」くらい言って、
笑ってくれる奴なら大丈夫かもよ。

先の事なんて誰にもわからないんだから、
やる前にあきらめちゃダメだよ。

否定するわけじゃなく、大きい目で見たら、20年前の話と今とじゃ事情を一緒にできないとは思うけどね。バブルの頃の話じゃないか？で、15年前だとバブル崩壊直後か？

クローン病だから恋愛や結婚できないなんて、病気を言い訳にした逃げだな。
俺なんか、モテてしょうがない。
会社の女の子から告白されるわ、入院したら看護師から告白されるわ。
と、いう初夢を見た。

俺は一人で居る方がストレスなく生活できるから一人暮らしで良いと思ってるから
結婚したがる気持ちがまったく分からないが
恋愛や結婚なんてものは
本人の気持ちの持ちようだろ
〜のせいなんて何かのせいにしてる時点で無理じゃないの
たとえクローン病じゃなくてもそんな考え方だと
別のせいにしてああだからダメだなんだと理屈付けるだろ

まあ人の結婚生活にケチをつけたいわけじゃないんだぜ。好きな相手と結婚するのが一番なのは絶対だし。

ただ、今は超不況の上に、「婚活」なんて言葉が堂々とまかり通るぐらい、女が生活重視なのは間違いないからね。
生活のための結婚の場合、クロンを選ぶ理由がないのは確かだと思う。

誤解されると意味なくなるから書くが、病気になった前も後も女にだけは不自由してない。でも、同窓会に出席したりする度、年齢があがるにつれて、女が男を見る目線は金に変わっていくのは間違いなく感じる。

>>123
仰る通り。

＞年齢があがるにつれて、女が男を見る目線は金に変わっていくのは間違いなく感じる。
まさにそうなんだよね〜。恋愛・結婚適齢期を逃すと本当に悲惨ですわ。

ちょっとこの年末から調子に乗りすぎた
俺も上の人のように閉塞にならないようにしないと・・・

東京で働いているんだけど、幼稚園からの友人の紹介で地元で働けそうな助け舟が・・・
正直、今の職場で仕事らしいことやってない
同僚の人たちはわかってくれていて、配慮してもらって幸せ者というのはわかってるんだけど
一人で暮らしている不安と、会社でも罪悪感でそろそろヤバい

開き直ったら色々と楽になる
肛門も開きっぱなしになったが

でも、若い人も俺が食わせなければ的な考えが多いんだなぁ

お互い1人で生活するのは大変だから、2人でという考えで、
調子が悪い時は、奥さんに助けて貰うという考えはないん？

おれは病気になったからには、1人は大変と思って結婚したが。

やっぱ、クローンで結婚してる人も病気後に相手見つけて結婚してる人が
多いと思うよ。って、おれの回りは殆どだな。みんな20歳前後というか20前に
罹った人が多いから。
おれもだが、みんな30越して結婚しだしたからコレからという人も多いんじゃない？
おれは経済力が少ないから言わなかったけど、他の同病人の20代時代、みんな
というか俺以外「全員」おれは結婚しない！と断言してたが。
こういう病気に罹るといいたくなる台詞なのかな。

>>127
その断言していた方たちもやっぱ30越えたら結婚しました？

知ってる人は5人ほどしか知らないけど、たしか
39歳（相手6歳下）・34歳（3歳下）・女子36歳（4歳上）・35歳（同年）
という感じでしたよ。↑　結婚した歳ね。今の歳じゃなくて。

まあ、みんな今の所は子供さんはいないけど、2人で楽しくやってるんじゃないかなぁ。
未だ離婚したという事は聞かないし。

20台で結婚してる人は子供さんいるけど。

仕事をしていないというなら　なかなか厳しいかもしれないけど

その結婚してる人もみんないい企業で働いてるわけじゃなく、普通の会社で
パートナーの人もみんな働いてるからね。

上の方みたいにいっとき奥さん働いて自分は無職で仕事見つけてるという方もいるし。
お互い高給取りじゃなくちゃいやと言う人の方が少ないと思いますよ。
そんな事いうと、じゃ　お前はそれに相応しい女か？となるわけで。

健康な人でも、（看護婦さんとか）だとパートナーの人の方が給料多くて・・と言う事が気になるとか
あるみたいだけど、そんな事いちいち気にしたら出来ないしね。

そりゃ　そういう事が気になる人もたくさんいると思うけど、気にしない人もたくさんいると言う事です。
女子のみんなが見んな　マスコミがいうような婚活とかしないからね。

小腸狭窄の手術から10日経過。
傷の痛みはさすがにひいてきたけど
お腹の重い感じがなんとも。

結婚かぁ。
今20代後半に差し掛かった所だけど
友人の結婚式にでる度に
「オレの分まで幸せになれよ」
と思ってしまうから多分諦めちゃってるんだろうなー。

>>130
それこそ人それぞれ。
結婚を諦める、自分が幸せにする。そう思うのもその人の自由ですから。

同病者で結婚してる人も、働いてる人も多い事実を知らない人の方が少ないですよ。

>>112
10月に拡張したけど、先月ぐらいから元に戻った感じで、今、閉塞気味でお腹が痛い。

まぁあれだ
元からモテなかったところにクローン病がプラスされただけの話だ
クローン病になって無くても結婚できなかった

やばっ
エレンタール足りない。
自己負担金月額を切り詰めようと通院をほぼ二月に一度にしてたのに…。

学生時代学費のためにお水のバイトけっこう長くやってたから結婚に憧れは全くないけど
最近になって老後一人でいる自分を想像すると怖くなってきたよ。
おばあちゃんになってお腹痛くて一人で家で動けないでいるとかさ…
お金は大してなくてもいいから大事にしてくれて優しいひとと結婚したいな。
無理だろうけど＼(^O^)／

ウザすぎﾜﾛﾀ

ここにいる人は深刻な症状の人が多いのかもしれないけど
日常生活に支障がでるほどひどい症状の人の方が少数じゃないの？
全員がストマだの重度のジロウがあるわけじゃないし
大多数の人は、食事に気を遣いながら、普通に生活出来るレベルだろ

俺は結婚して19年目でストマになった。
働いては入院しての繰り返しでいくつ仕事変わっただろう。
今はまた無職だけど、ストマにして痛みが全くなくなったから、
再び就職を探してるよ。
子どもが全員就職して親がいらなくなったら
嫁さんに捨てられるかも知れないからなｗ

背中に湿疹みたいな赤いぶつぶつがあってそれが、ひぶくれみたいになってしまった。
これって何か栄養不足とか関係あるのかな？
明日、皮膚科行ってくる。

>>136
俺は逆に病気になって結婚願望なくなったよ…
病気になってからも何度か女の子に告白されてるけど正直付き合っていける気がしない…
旅行とかきついし泊まりも極力避けたいから…
痔ろうひどくてシートン入ってるからエッチするのもあれだし…
周りからは髪型とか服装のせいかチャラ男とかいわれるけど人知れずの悩みがあるんだよな〜
あ〜愚痴になった、ごめん

ビタミンＢ系のサプリ飲み出したら、口角炎とか
ぶつぶつとか気にならなくなった……気がする。
タルクとかアラビアゴムとかカルナウバロウとか
食べるのはいやなんで、チョコラＢＢは回避。
ビタミンＢＢホワイトってのを飲んでる。

カルナウバロウって車のワックスに使われてた気がしたんでｗ

なんだなんだ？？
オレも長文自分語りしてもいいの？
ねぇ、いいの？
ウザイよ？
いいの？いいの？
しちゃうよぅ！しちゃうよぅ！

ﾜﾛﾀ

>>142
俺に教えてくれたのか？
ありがとう。
だけど、その添加物はビタミンBBホワイトにも入ってるよ。

自分はヴイクレス飲んでるけど、調子いいよ
あとラブレも飲んでる

>>145
うぉ、マジだΣ(ﾟДﾟ)

どうも掌蹠膿疱症っていう病気になってるっぽい
クローン病発症前から足が痒くてしょうがなかった
やっぱ免疫がおかしいから、いろいろな病気になるんだな

クローンだけでも耐えられないってところに余計な病気がプラスされやすいから厄介だよな

もうエレン飲みたくない
皆なんで飲めるの？
早く退院したい
家でゆっくり寝たい
もう嫌だ

>>150
喉渇くまで筋トレ
それで飲むエレンは美味いよｗ

>>150
飲めないなら鼻からナリ

>>140
入院する前にそんなのが出来たことある。残念ながら跡が残っちまったよ。

>>150
俺もどんなフレーバーを入れても飲めなかった人間やから、その気持ち
分かるわ。俺は下痢だけじゃなく、不味すぎて吐いちゃったしw

とりあえず、飲むのが嫌なら鼻からしかないから、一度チャレンジ
してみたら？鼻から入れるチューブはめっちゃ細いし、意外と簡単＆
手軽だよ？

一度鼻からやっちゃうと、今まで吐くの我慢して飲んでたのが、バカ
らしくなったし。

ただ、時間かかりすぎるから、エレン3〜4Pが限度やろうけど。
(入院中なら8〜9P/24hも可能かもしれんが…)

>>150
エレン飲まなくてもいいから、とにかく体を落ち着けて、
睡眠とって、体調回復させれ。
体調よくなったら、自然とおなかがすく。エレンも入る。
冷やしたり、薄めたり、フレーバー工夫したり、
飲みやすくする手はあるよ。

エレンはキンキンに冷やしたら飲めるようになったな
ぬるいのは今でも無理(;´Д｀)

>>150
ラコールやエンシュアは試してみた？

エレンタールぬるいのフレーバー無しでも余裕で飲める俺は少数派か
ゆっくり飲んだ方が吸収いいらしいから1時間くらいかけてちびちび飲んでる

おれもエレン経口は苦手だ。
今入院中だから何とか飲んでるが。
鼻注している人は注入速度MAXどれくらいでいってますか？

ラコールは美味いな。
エレンもマズいとは思わんよ。　でも、経口だと　即下痢なので鼻注だけど。

スピードは100〜120の間。　朝までの時間で決めてる。

ちくわって消化悪いの本当？
いつも食べてたんだけど、不安になった

おれは　小腹が空いたら　ちくわよく食うぞ。

ちくわはすぐ食べるのにいちいち茹でるのが面倒だろう。
だが、消化に悪いというものではないし、普通に食ってる。

ちくわやカマボコでどうにかなったことはないなぁ……
脂質も少ないし、魚の身をすりつぶして卵白混ぜて
デンプン入れて…ってしただけじゃね？極端に言うと。

>>163
ちくわを茹でる？

>>163
腹いてぇ〜。
今年、一番笑った。

エレン鼻注しているひとで、
フレーバー以外の味付けしている人います？

むかーし、経口でだけど、　果汁100%のジュースを少し入れて
飲んでた。

>>164
友達が市場に勤めていてカマボコとかの製造もやってたらしいが
絶対に食わない方がいいと言っていた
自分はもう２度と食わないと言っていたし詳しい事は聞いていないが
衛生上の問題かな…

ちくわ、生でも食うわなｗ

なんだなんだ？？
オレもちくわ、生で食べてもいいの？
ねぇ、いいの？
ちょっと生臭いよ？
いいの？いいの？
しちゃうよぅ！しちゃうよぅ！

>>168
どう……だろうな。
焼くか蒸すかしてるし……うーん。
材料を下に落としても使ってるとか言うレベルじゃないかな。
どうせ毎日清掃するんだし、気にしなくていいとおもう。
普通、業務用の馬鹿みたいに強力な洗剤使ってるだろうし。

そんな事いいだすと、外食もできなくなるぞよ。

んだねぇ
チョコレート系のお菓子作ってるところなんて
コンベアの下にチョコのカスが落ちるからゴキブリの巣だしな
なんでも屋やってるときに清掃業務でいったけど
正直もう食べられないと思った

どっちにしろ今は食べられないんだが

食品製造はしない方が良いよな
知らない方が幸せな事もあるよ・・・
自分もパン製造やってました

知らずに食ってたからクローン病になったってのはあると思う。
もし生まれ変わって健常者になっても、マーガリンと牛肉は避けるかも

夜エレンを鼻注で落としてる日って朝起きたら
メッチャ汗かいてるんだけど、みんなそんなことない？

>>176
鼻注のせいじゃなくてクローン病の症状だよ。

>>166
> エレン鼻注しているひとで、
> フレーバー以外の味付けしている人います？

鼻注の人でもフレーバーで味付けするの？

鼻注とか関係なかったら、つい最近見たんだけどブログに
駄菓子屋の粉ジュースでの味付けにチャレンジした感想載せてる人がいて、
その人によるとイチゴジュースが結構良かったらしい。

今入院中なんで退院したら僕もチャレンジするつもりです。
今のお気に入りフレーバーは、コーヒーと
ヨーグルト×マンゴーのミックス（エレン2包にフレーバー各1包ずつ）。

150です
レスくれた方ありがとうございます。
色々な方法試してみます！
エレン飲めないと退院出来ないみたいだし…
ラコールとエンシュアは初めて聞きました！ぐぐったらエレンと同じ経腸栄養剤なんですね。先生に相談してみます！

ラコールとかエンシュアは脂肪使ってるんじゃなかったっけ
だから、ある程度緩解入らないと処方できないって聞いた気がする

自分もエレン不味いけどさ、別に上手いと思って飲んでないからなあ・・・
その辺は自分の身体のためと思って頑張るしかないんじゃないのか
下痢は、既定の水量の１．５倍くらいにして薄めれば大丈夫になった
あとはちょっと面倒だが、ゼリー化すると下痢は治まるな

ウチの病院は　お腹痛くて入院中でもラコール使うよ。

俺は緩解期はエンシュア２本飲んでるよ。

おれは　ラコールが出る前は、IVHを抜こうかという時期から　エンシュア飲み始めて
エンシュア8本飲んで退院になってた。

おれはああいう味が好きなので医療従事者から気持ち悪がられたが。
あんな甘ったるいモノをと。

入院中なら、どれだけ薄めるかとかは指定できるから、やっておいた方がいい。
俺も毎度、薄めるように頼んでるよ。フレーバーもきっちりもらって。

エンシュアなどはエレンよりも消化しなきゃならんから、その意味では不利。
脂質が多くて牛乳成分も多いしね。まぁ体に合えばそれでいい。
飲めないよりはずっといいから。

エンシュアは結構脂質あったよね。

今の季節はオススメできないけど、
お腹をくださない自信があるなら
エンシュアはシャーベットにするとうまいよ。

意外とみんな経口でやってるんだなぁ。
経口だと、働きながら一日分のカロリー全部エレンタールも可能だし、
鼻注の俺としてはそれがめっちゃうらやましいなぁ。鼻注は仕事やって
帰ってからになるから、最大で一日5Pが限界だしw
鼻注の人間って、結構マイノリティーなんだね。

女の子ならエンシュア好きって人が多いと思うよ
甘党の私はエンシュア大好き
特にバニラ味がおいしいと思う
けど下すんだよねぇ…

ラコールとエンシュアは電子レンジで温めて飲んでるな
説明書に70℃以上に温めると変質するとあるから
ほんのり温めるくらいで
ココアフレーバーを入れれば美味しいデザートになる

開業医の皮膚科に行ったら速攻で俺がクローンでかかってる総合病院に紹介状を書いてくれた。
帯状疱疹らしい。
年末に慢性腎不全になったので薬の使い方がむずかしいらしい。
腎臓科の先生と相談するみたいだが。
ちなみに今は血液検査の結果まち。
泣きたい(T_T)

>>186
粘膜が敏感で無理なんだ、おれ…
耳鼻科とか、術前の胃管とかマジで恐怖。

鼻管は太いのも細いのも別に平気なんだけど
管のビニールのようなあの独特の匂いが鼻から抜けるのが
どーしてもダメ！ダメ！ダメ！

で、おれは鼻注でもフレーバー入れるようにした。

>>177
鼻注しない日は全然汗かかないんだよね

一応、クローンの症状でそれがあるのは知ってるけど
違う気がするんだよねー
今、熱もないし。

>>189
泣きそうに辛いところ、聞いちゃってすまないんだが、
慢性腎不全には何故になってしまったの？

俺普段毎日エレン8バック飲んでるんだけど、
おかしいかな？

>>194
慢性腎不全に何でなったのか？ははっきり理由がわからない。ただ在宅でIVHはやってるんだけど、やっぱり関係あるかもね。
一応今薬貰って家に帰るところです。
入院でもいいよと言われたが家に帰って堪えられないようなら入院しますと言ってきた。
年末に入院してるからね
クローンの知り合いでも帯状疱疹出た人知ってるけどなりやすいのかな？

クローン病の人が使用する「免疫抑制剤」って、
ペンタサの事ですか？

>>196
そうなんだ
持病の他に病気持つのは辛いよね
頑張ってくれ

>>197
ペンタサは違う
免疫抑制剤はイムランじゃないかな
他の免疫抑制剤もあるのかもしれないけど

クローン病と診断されてから約1年なんですが、
最近経験した事ないぐらい毎日頭がボーっとしてるんです。
テレビを見ても本を読んでも全然内容が頭に入って来ないし、
今までみたいに考えても考えがまとまらない、人と上手に会話ができない。

思考能力が低下してるというか、起きてるのに脳みそは寝てるみたいです。
これってエレンタールやペンタサを服用してるからなのかな？って思ったけど、
医師に聞いても「そういう事はない」って言いますし。

鬱病なのかなとも思ったんですが、
鬱特有のネガティブさは全然なく、逆に毎日プラス思考に生活はできてます。
病気になってから仕事もせず、脳味噌を使ってないからなのかなとも思いますし、
運動不足とかからもきてるのかなと思いますが・・・
皆さんはこうゆう経験ありますか？？

<一応>
ペンタサ1日3錠×3回、ラックビー1日1包×3回、エレンタール1日8パック

>>199
精神科へどうぞ。

エレン飲んでて運動とかしないと
脂肪肝になりやすいらしいよ

俺はガチョウか!!!!!!!!

ホアグラ、ﾝﾏ〜

あれっておいしいのか？

缶詰は不味い
フレッシュなら美味いよ

>>199
それわかるわ〜
物忘れもかなり激しくなったし。
今は逆に意識してテレビ見るときも頭をフル回転させてる。脳を鍛えるつもりで。

>>199
寛解期に入ってなくてクローン病が進行してる間は
身体は常にその炎症に作用し続けていて、健常者が睡眠中は身体を休めているのに対して
中々その状態にならないです。
それだけ力を余分に使っているということで、個人的にはそういうのも関係してるのではと思ってますが
集中力の低下などはそれらであると思います。
鬱病や、精神的なことも十分ありえますから精神科を受診するのもいいかと思います。
ネガティブに必ずしもなるわけではないですし。

それともう1つ、血液検査で貧血はでてませんか？
HGBや鉄の値が低い時にもそうなりますよ。

199番さん

私も症状が出ている時はそんな体調です。
ちょっとしたことでもダルくて体と気持ちがついてきてくれません。
仕事にすごくムラが出てしまうので、サボっているように思われるのが辛いです。

私はクローン歴20年ですが
経験上、体に炎症が出ている時にそうなること多いので必ず関係していると思います。

去年からレミケードによる投与をはじめたのですが、
それ以来スコーンと抜けるように体が楽になり、仕事がとてもはかどるようになりました。
レミケードの効き目が切れかけの時や、ちょっと無理をしてぶり返してしまったときはまた昔のように戻ってしまいますが…。お互い大変厄介な病気ですが頑張っていきましょうね！

玉にはマジレスしちゃう、しちゃうぅ〜。
夜中にエレンして、終わったタイミングあたりで
汗出ちゃうっっ！な人とか、
なんか集中できないわっ、な殿方は低血糖も疑ってみてッ！

長期間のIVHを経験してると、インスリンの過反応で血液中の糖を必要以上に下げてしまうようになることがあるわ。

冷や汗の他に、手の震え、空腹感なんかあったら、ホントに低血糖かもっ？ねっ！

そんなときはスティックシュガー一本飲みよ。
もちろんダイエットシュガーはダメよぉ！

最近は薬局で小分けになってるぶどう糖が売ってるけど、
コレ、便利でオススメ、オススメよぅ〜！

どういうキャラ設定なんですか？

00ネタバレ氏のマネ？

>>206
血液検査では若干HGBが低いですね。
毎回13〜14ぐらいです、1年前の4.9に比べればだいぶ良くなりましたが。

皆さんは症状が安静している時と悪化している時では、
CRPはどれぐらいなんでしょうか？？

じわじわと上がって
今は３ほど。
目下上昇中という感じ。

腹痛や腫れは無い。
最近は抗鬱剤の副作用で
下痢も止まり
何年ぶりかに見た
形のあるうんこ。
毎日快便。

ただ痔瘻はある。

抗鬱剤の副作用で
どんどん太っていくので
エレンは１パックにしてダイエット中。

>>199
とりあえず体動かしてみたら？
俺は自転車乗り始めてすごく体調良くなったよ。

>>213 チャリ乗れるのかいいなあ

この病気って、みため健康に見えるから「重いものもって」といわれて、結婚とか人生の重大な決断になるとクローン病で不利益こうむるしなんか損だね。

エレンって普通の人でも下痢するだろ

異常なやせすぎ！という　半病人系はいっぱいいる気がする。

ここでも何回かかいたけど、手術する前は　エレンを何パックとろうが
一気のみしようが、
エンシュア何本とろうが　下痢しなかったですよ。
次の日、一回トイレ行くのみ。

手術してから下痢になった。

今日も1日漏らさずにすんだ・・・

いままでよかったのに、手術後いきなり下痢・・
しかたないのかもしれないけどつらいね・・

>>211
13〜14だと正常値では？
4.9の時は大変だったでしょう…自分も最低3まで落ちて死にかけました。
今それくらいあるなら貧血の方は大丈夫なのかな。
でも炎症があると貧血以外でも本当に中々集中力の維持等は難しいですよ。

快便スッキリすると一日の気分もスッキリするね。

血液検査ってストレス溜めずに行いたいのにそういう時に限って隣りのベットのばあちゃんのうめき声に近いいびきのせいで寝られやしない…orz
ストレスでお腹痛いしCRP上がってそう…はぁ…

自分は、二年くらい前に左腹の激痛に襲われて以来、調子が悪くて何度も病院に足運んで色々調べてもらったんですが、胃カメラ異常ナシ、大腸内視鏡異常ナシ(回腸末端部に炎症があり生検しましたがクローン病とは特定できず)↓

唯一、超音波で小腸に炎症所見があると言われた程度で何の病気か非常に気になっています。医者は小腸カメラを勧めてくるのですが、相当の苦痛のようでためらっています。下からは耐えれると思うんですが、口からは胃カメラの経験上、耐えれる自信がありません。↓

バリウム造影を希望したんですがカメラを入れたほうが早いとのことで…。
そこでみなさんにお聞きしたいのですがクローン病と診断された要因は何だったのか差し支えなければお聞きしたいと思いカキコしました。ご迷惑でなければならないよろしくお願いします。長文失礼しました。

ご迷惑でなければよろしくお願いします。長文失礼しました。

採血とって炎症反応の確認して、
基準値以上なら覚悟決めて小腸像影したがいいよ。

あとはお尻のトラブルが多いならクローン疑った方がいいかも。
病名宣告されたときのショックを和らげる、という意味でも。

>>227
ありがとうございます。血液検査も異常がないんです。去年の４月に鋭い左下腹部痛、悪寒戦慄、高熱を発したときは血液に炎症反応が２ヶ月くらい現われたんですが。
症状としては、食後の腹痛(左下腹部に限局し、何か詰まったような感じ)、股関節？(左足付け根の違和感)、頭痛、肉類を食べると脂肪便みたいなのが出る、不定期に腹痛を伴わない下痢、といった感じなんです。

>>222
病気が何か分からないでストレスを抱えるより小腸カメラ飲んだ方がいいと思いますが。
どうせ人生の中で遅かれ早かれのみますって。

クローンであるにしろないにしろ、綺麗な時の胃腸の状態を知っておいて貰う、
知っておくのも自分の身体にとっては有益なことです。
何か異変があった時に見比べることができるので。
人間の身体は基本的には確かに同じですが、個体差があるので
そういうのは大切なことです。いい機会だとおもいますけどね。

ちなみに俺の場合は激しい腹痛と下痢、関節痛、吐き気が続き病院に行けども原因不明
検査に検査を重ねて半年後、最後に再度小腸カメラ、大腸カメラをして判明。
ただしこの酷い症状が出るまでに下痢にはすぐなるし、たまに腹痛もありました。
大したことではなかったし生まれつき胃腸は弱かったのでそれのせいだと思ってましたが
実はクローンだったのかもしれません。となると10年以上くすぶっていた感じですかね。

>>229
ありがとうございます。そうですね、毎日、体のことばかり考え過ぎて正直疲れてます。カプセル内視鏡でできれば楽なんでしょうけど自分は症状からして狭窄があるような気がするので。
自分の症状がクローン病に酷似しているのでいろいろ失礼にあたる書き込みもあったかも知れませんが参考になりました。じっくり考えて腹くくろうと思います。

>>223
眠らせてもらえ

>>231
担当医曰く、腸に穴が空いてはいけないということで麻酔もしてもらえません。筋肉注射だけです(笑)

んー。
セカンドオピニオンというか、
他の病院とかじゃダメなん？

>>232
睡眠導入剤を使ってくれる病院に代えて検査しては？
腸に穴があくウンヌンはきちんと心電図等をとって観察するのが
面倒臭いと言う医者のいいわけだよ
それにもしクローン病なら毎年そこで
睡眠導入剤を使わずに検査することになっちゃうよ

おれも、病院変えてから　胃カメラ・大腸のカメラ関係は　痛み止めをうってくれる
ようになったけど、こんなに楽かと思うよ。

いつの間にか寝てしまって、終わったら病棟のおばちゃんが車椅子で迎えに来てくれる
所だもん。で、その時の記憶はあるが、それから、病棟に帰る、ベットにつくまでの記憶が
ないんだよなあ。

みなさんありがとうございます。一応、全国どこにでもある総合病院で、周りに詳しい人がいないので掛かり付けのように通っていましたが、やはり、極力、苦痛なく検査を受けたいので他の病院等調べてみます。

クローンだと判明されないまま
鬱になって死んだ人もいるだろうね
早期にクローンと認定された人はラッキーだと思う医者に感謝すべきだ
最初は精神科に送り込まれた経験から言わせてもらうが
病気を見逃さない医者が増えてほしいと思うマジで

いないんじゃない？

病気で自殺した人はいるだろうけど。
健康な人でも20代・30代の男子の死亡原因の一位は自殺だから。

自分も最初過敏性大腸炎って言われたよ
で、病院変えてクローン発覚
最初過敏性大腸炎だって断定したヤブに言われた言葉は一生忘れない

おれも　初めは盲腸と言われたな。
あとで、クローンか大腸憩室炎　のどっちか？と言われたから
マーマーだね。

30年前ぐらいのはなしだから。

碌に調べもせず胃炎と言われた俺はどうすれば。
その足で違う病院行ったけどw

病気になる前は　症状は出ていなかったけど、　親が異常にやせてると言う事で
病院に行ったけど、胃のバリュームを飲んだだけで異常なしだったな。

俺も市内のいろんな病院回っても全部過敏性腸症候群って診断されてポリフルとか飲んでた
血液検査もやってCRP高いって分かってたのにクローン病と診断されなかった
その後いろんなとこ奔走してやっとクローン病って診断されたんだが
病名分かるまでほんとに辛かったなぁ・・

レミケードしたあと、顔とかむくんだ人いますか？

今日大便したら便器が赤くなった。便自体は普通の色なんだけど…痔が悪化してきたのかな？みなさんこういう経験ありますか？

俺は20年前に行った県立病院でクローンだと診断された。
そこの内科部長だった先生はすぐにクローンだと見抜いてくれた。
ご自身も胃腸が悪いこともあり患者に凄く親身になって治療してくれた。
本当に感謝している。

>>245
あるある

>>245
下血したんじゃないですか？
排便時に、強く力んだりしませんでしたか？
私は、前に下血した時に、強く力んで、下血したことがあります。
痔の可能性もありますが、下血した可能性もありますよ。

245です。下血だとすぐ病院行った方がいいですか？来週まで行けないのですが。痛みはまだないです。

俺もクローンかも試練
回盲部が一ヶ月くらい痛い

>>245
俺はクローンの一番最初の症状が下血だぜ
体はどっこも痛いとこないのに血がどばっと。

「俺、女だった？」と一瞬思った15の夏。

ｹﾞﾘｸｿﾝが攻めてきたのでｴﾚﾝの集中砲火で応戦中

俺もクローンになった経緯を勝手に語らせてもらうかな・・
小さいころから脱肛で便所の度に尻こだまが出てた。これが当たり前だと思ってた
大学1年あたりから夏になると極端に食欲がなくなって、横になっていることが多くなった
そして痔がひどくなってきて出血するように。でも夏が過ぎると食欲が戻り、食べまくる。
大学2年で痔ろうになる→手術　痔ろうの創がなかなか治らない。
ネットで潰瘍性大腸炎とクローン病と、クローン性の痔ろうは治り難いと知る。
下痢が続き、赤いどろっとしたゼリーが尻から出てくる。大学でマックのハンバーガー
を食べると下痢で便所に行きたくなる。それで勝手に大腸炎じゃないかと疑る

大学3年の夏、大学から帰って部屋で買ってきたサンドイッチを食べてると
盲腸のあたりの激痛に襲われる。しばらく耐えて痛みが引くのを待った。
なんとか引いてきたが、それ以降鈍い痛みがずっと残る。
それ以降、食欲は激減、体重は-10kgの50kgに。体中が白くなる。
1日中だるく、歩くのがきつい。でも必死に学校へ行った。
家族から「歩き方が変だ。病院へ行け」といわれるも、怖くて行けなかった。
近所では「やせた、色白だ。どこか悪いんじゃないか」とうわさになってたらしい。

大学4年もなんとか行く。母親が訪ねてきて箱根の温泉へ行ったが
ぜんぜん体が暖まらない。むしろ寒い。
学校から帰るとずっと寝てるのが日課になった。
必死に食べても体重が55kgを超えることはなかった。

就職してから、時々盲腸のあたりがものすごく痛くなる。
おなかからは変な音がするし、なんか詰まっているようだ。
それでもおなかがすくので、必死でハンバーガーや牛丼やカレーなど
毒食を食べまくる。
秋の健康診断で異常発見　ものすごい貧血で普通の人は
動けないくらいの数値らしい。
入院して検査して2箇所狭窄がありました。よく死ななかったな・・俺・・

それが年寄りなら死んじゃう事あるけど、若者はなかなか死なんよ。

>>245
クローンて、便器が紅に染まるのは普通じゃないの？
自分は、大腸型でクローンそのものはそれほど酷くないんだけど、
切れ痔が酷いせいで、排便の時に便器が赤くなるのは良くあるよ
幸い、排便が基本1日1回で、やや柔らかい程度の普通便だから
それほど不都合はないんだけどさ
この切れ痔さえ治れば、ほとんどクローン意識しないでいられるんだがな
まあ、手術しても再発するんじゃ、現状維持しかしょうがないんだろうけど
手術して治せる普通の痔の人が羨ましい・・・

そうだな
紅に染まった便器を
慰めてくれる奴はいないよな

ていうか、自分も今までは痔だと思ってて意識した事なかったけど、
下血って何？どういう状態が下血なわけ？自分で分からないの？
ウンチが普通に形があって黄色かったら、便器が赤くても痔の出血でいいの？
なんか不安になってきたｗｗ

>>254
連投ｽﾏｿだけど、クローンみたいに徐々に血液が足らない状態になる場合、
身体がそれに慣れてくから大丈夫なんだってさ
普通の体調の人が一気にその状態になったら危ないんだろうけど

うんこが普通の色と形なのに
血が数滴別に混じってるなら
痔か直腸に潰瘍が出来てるかどっちかだと思う。
肛門に裂溝とかがあると
出血も酷いよね。

>>257
X JAPAN乙ですｗ

>>260
自分はその状態だ
痔ろうはないんだけど、直腸の潰瘍と裂肛があって、
排便のたび、ほぼ毎回便器は真っ赤だ
裂肛の出血は文字通り出血で、直腸の潰瘍は便に筆で書いたみたいに血の筋が出来る

大腸や直腸の出血の場合、痔とは違ってずっと出血しっぱなしだから体力の低下や貧血症状が顕著に現れるね

自分は血便一回も出たことないなぁ　下痢は1日平均5回。

おれはクローンでの下血はないけど、嘔吐下痢症で血便がいっぱい出た。
あと胃からの出血で黒い血液。

クローンで キレ痔 いぼ痔もちなので どこから出血してるか わからない

食べた直後ではない状態でおなかの各部を押してみて、
痛みの具合で判断すればよし。
切れ痔疣痔じゃ、おなか押さえても痛くはならねーべ。

シートンがいてーよ
穴からうんこでて炎症していいこと無し

>>268
同じく
だけどシートンなかったら膿がたまってやばいことになるから痛みにたえる
シートンしてない時は膿がたまりすぎてさいごのほう歩けなくなった

帯状疱疹痛い(>_<)
神経の層に沿って水疱瘡みたいになってる。

シートン動物記

ここは好き勝手やっている甘ったればかりだな。
名無しで言いたい放題か？

>>272
貴方だって、本名出してないじゃないのよぅ。
匿名だってクローンライダー（笑）だって同じようなものでしょ、でしょ。
ゥフフ。

コテやトリに「かまって欲しい七誌」以上の意味は無いだろ。
匿名が嫌な連中はMixi辺りに隔離されてるから、そっち行けば？

名無しで言いたい放題する場所で何を言っているのかと

おれは　

41歳無職職歴無しのクローン病の俺が来たよ。

というコメントで　最悪版　でたたかれまくってるよ。

ミクでクローンライダーと言えば有名だからな。
お前等みたいな無名じゃないんだよ。

わろたw
本人だろうが偽者だろうが相当イタイってことは分かった。
まー、ゆっくりして行けばいいよ。
コテついてるから最悪あぼーんもできるし。

お前等みたいな無名じゃないんだよ。（ｷﾘｯ

↓
だっておwwwﾊﾞﾝﾊﾞﾝ
のＡＡ

　　　 .　'　　　_ 二二 _ .､
　　　 　 　 　 ／　　　 /´ -‐…‐- .｀＼
　　　　　 　 /　　　　 /´　　　 i　　 !｀ヽﾄ､
.　　　 ,ﾍ　 ,' 　 i　 　 !　 !　 |　|i　　|ﾊ　i　ヽ　ｷﾘｯ
　　　/　 ゝ!　 ﾉ|　　! !::__!::ノ ´　￣　 i::.i ｜!
　　　＼　 .|　.:i i :i　i |´　　 ＼　　／　｀!､ﾊ:!　　
　 　 　 ｀ヽi　 从 i　i | ニﾆﾐ　　　 .ﾆニ !:::::|　　 ＜お前等みたいな無名じゃないんだよ。
.　　　　 　 | 　ＹﾊｉﾊN　 {r::ﾘ｀　　´{r::ﾘ '::::N　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
.　　　　 　 |　　ヽゝ　　 ´´　　　　　｀｀ﾊ!｀　　　　
.　　　　 　 |∧ 　 �Y!　　　 　 　 ′　,':::|
　　　　 　 ｊ/∧　 _!::｝　、　　 ⊂'　..ｲ:::::|
　　　　　 ///∧´ ∨　　｀ 　,.... ィ´ﾞY:::::|
.　　　　 /////∧　ヽ　　　　{ﾄ､∧　|::::::!
　　　　 ,＜￣￣∧　 } ｀ヽ　　＞''}　{￣｀ヽ
.　　　 / 　 ｀ヽ:::::::::Y´ヽ　　　　　 i´｀∨::::∧
　　　/　 　 　 ∨:::::| .:: !　　 　 　 i .:.: !::::/　i
　　　　　　　　　　　＿ ＿＿_
　　　　　　　 ,. :'´: :,.　-―‐-ミ:ヽ、
　　　　　　／: : : :厶ｨ': ´￣￣ヾ : :＼
　　　　　 /: : : : : :.!: :M: : : : : }､: ヽﾄ､:.＼　　　＜じゃっておｗｗｗ
　　　　　ｉ: : :.!: : : ﾚ‐'　｀￣⌒　⌒" ﾄﾍ:ﾊ!
　　　ﾄ--|: : :.!: : ､|　　ｰ‐'' ´ ｀'ｰ　　}: :.ﾄ
　　ﾐ　ﾐ　ﾐ : :!: : : :!　z=≡　　　≡z.{: :.ﾊ　　　　ﾐ　ﾐ　ﾐ
　/⌒)⌒)⌒.ﾊ :_Nとつ　＼＼＼ C VVﾘ 　　/⌒)⌒)⌒)
　|　/　/　/:弋こ　＼ヽ　＿＿,.　　　}　(⌒)/　/ / /／
　|　:::::::::::(⌒) : :}＼　　/　　　1　 ／　　ゝ　　:::::::::::/
　|　　　　　ノくf⌒Y ｀　{_　　_,ﾉイ| 　　　/　　）　　/
　ヽ　　　　/　 ヽ　ﾍ,､　　_｢　|::!:::::} 　　/　　　　／　　　　 バ
　　|　　　　|　　 l||l　从人 l||l.!::|ｲ:::ヽ_./ l||l 从人 l||l　　バ　　ン
　　ヽ　　　 -一''''''"~~｀`'ー--､/:::::ｲ;　 -一'''''''ー-､　　　　ン
　　　ヽ ＿＿＿＿(⌒)(⌒)⌒)　):::/}　 (⌒＿(⌒)⌒)⌒))

なんだ結局反論できなくると、お絵書き攻撃か？
入院中もお絵書きで先生に反論してたんじゃないのか？

>名有りな奴
何をもって、「好き勝手やってる甘ったれ」って言ってるのかよく分からんが、
とりあえずお前が嵐ってことはよく分かった。

俺含め、何人か釣れて満足しただろ？さっさとmixiに帰れよ。

腹いえぇくそなめやがって

どうしても文句あるならコミュから探しやがれてんだw

今年初の外来行ったら正月明けだけあってひでー混みよう
９時に出かけて薬局寄って帰ってきたら４時半だったよ
相変わらずジジババ多すぎ

>>286
俺も今日病院行ったら採血やるまで30分ぐらい待たされた。なめてやがる

アンビリバボーで大食い特集してるけど・・見た人いる？
エレンタール飲んだ後だとどうでもよくなるな

学校行くとどこの食べ放題がおいしいとか話してる声が聞こえてきて、自分が情けなくなる。

>>288
母がずーっと韓国ドラマみてるんで、みれませんｗ

以前は大食いとかよくみてたなぁ…

>>286
菅直人だったか。定額給付金の2兆円を、老人の
窓口負担に当てろ！ってわめいていたよｗ

アンビリーバボーって今日やってないべ？

お前等も馬鹿だな。

>>287
30分ならまだ良いだろ
俺は予約診察なのに2時間待ちがザラだ

>>293
診察の待ち時間じゃないよ。
採血の用紙出してから採血採ってくれるまでの待ち時間。血液検査結果出てから診察だから少しでも早く採血してもらいたいのだよ。

アンビリーバボー！

バーカ！

ここは好き勝手やっている甘ったればかりだな。
名無しで言いたい放題か？

バーカ！ バーカ！ バーカ！

そんな感じだなぁ。　病院9時頃に行くと、採血だけでも30分待ち。

昼過ぎや　午後3時とかの予約だと　採血室に行けばすぐしてくれるが。

バーカ！ バーカ！ バーカ！ お前のかあちゃんデーベソ！

コテらないチキン共は病気の治りもおそいぞ。
見苦しいからコテにしろ。

悔しかったらミクでも探してきやがれってんだ。

バイクに乗った人間が勝ち組w
鼻チューしている負け組もバイクに乗ってみやがれww

採血はいやだなぁ…CRPそこそこありそうなんで…

バイクに乗れない病人はただの病人だ。

ヘソが膿む人いない？
最近は大丈夫だけど、昔よくなった。
ヘそいじくってるわけでもないのに、膿が出てくる。
中を覗いてみると、ヘソの奥が赤く腫れてる。

今更ながら、飯島愛の気持ちが何となく分かる気がします。病気すると、心と体が離れていって苦しいときがある。

重たい体から脱出したいときがある。孤独な死だったかも知れないけど、楽になれて良かったんじゃないかもと。。。

>>305
ろう孔ができてるんじゃないか？　ＭＲＩで断面を撮ってもらいなよ。
ヘソが化膿すると腹膜炎に発展しやすいと聞いた事がある。

>>306
昔吸ってたシンナーの影響もあるのかも。脳に影響するって言う品。

A71/doWr0はクローンライダー本人で無いに定額給付金全額。

>>302
ttp://mixi.jp/show_profile.pl?id=1364844

クローンライダーよ、お前マジでウザイな。

NG登録しとけ

これでクローンライダーも逃走するしかないな（笑）
id=1364844

居場所を晒すと黙るんだな、これが（笑）
mixi　id=1364844

mixiのクローンライダーって人に成り済ましたアラシじゃね？

どうみても私怨だろ
だから黙ってNG登録しとけ。気にするだけ無駄。

>>313
クローンライダー本人乙

ところで、日本人以外のクローン病の人っていつも何食ってるの？
日本食って結構クローン向けではあるよね。

>>314
申し訳ないがレスしないでください。
削除以来の時面倒なので。
できれあぼーんで対処を。そうでないと絡でるレスも対象にしてしまうので。

ところで削除スレってどこにあるんだ。
俺も別件で依頼したいんだが。

>>315
確か前スレの最後の方に、アメリカのクローンさんの奥さんからの
カキコがあったよ。その人の話では、ハンバーガーを普通に食って
るらしい。一応食事には気を付けてるらしかったけど、お国柄日本
の食事制限と比べるとかなり緩やかだったし、うらやましいなぁっ
て思った。

まぁ、外国人と日本人では、消化酵素とかの体質の違いや、遺伝的な
違いもあるやろうから、315が同じようにやってもどうなるかは分か
らんし、そこは自己責任でねw

>>317
削除要請
http://qb5.2ch.net/saku2ch/

欧米はパスタが主らしい。
いろいろあって、脂肪分が少ないパスタもあるからね。

おれもホールトマトを使って自分でソースを作る事もある。

ケチャップ作ってたら、煮詰める段階で飛び散って熱い熱い……

パスタって普通に食べても大丈夫だよね？NG食じゃないよね？個人差があると思うけど

独身の方、風俗行ってる？

ここ3日間ぐらい
腹痛はないのにずっと下痢だ。

なんでだろ？？

俺なんてかれこれ１０年くらい下痢だぜ
止まる時は腸閉塞でチューブ入れた時くらいだｗ

下痢がデフォの人がほとんどだからね〜まれに便秘って人もいるが・・・

>>323 時々、風俗いって肝炎うつったのか、肝機能がわるくなった人が定期的にクローンすれに現れる
行かないほうがいいんじゃないか

下痢の時っていつもは腹痛も同時に来るのに、
ここ最近は腹痛もなく下痢が続く。

>>324
24時間ほど、エレンタールぬいてみれ。
水分は2リットル以上とってね。
駄目な時って、何を食べても何を飲んでも駄目だから…。
リセット気分で絶食したりしてた。

週１のリセット絶食とかって
案外、症状が安定するんだよな。
でも最近はリセットする気が全く無くなったがw

>>329
ごめん、素人。
なんで2？以上水分取った方がいいの？

？＝リットル

>>331
一応、一般人でも水分は一日2リットル以上とれってことになってるから。
「食事に含まれる水分も含めて」ね。
体内の老廃物を尿として排泄するのに、それなりの水分量がいるとかも理由かと。
まぁふつうの人が実際の生活でそんだけとってるかって言われるとアレだが、
推奨されてるって話。
絶食入院中も、ほとんどカロリー入ってないような点滴でも平気で1リットル以上
たたき込まれるじゃろ。

俺もカレーとブリ毎日食べてたら下痢になってエレンだけにしたんだよな。
しかしだ。いつもならこれで良くなるんだけど今回は下痢が治らなくてエレン飲んだら下痢になる始末。参ったね。
エレンだけというのが俺の最終兵器だったからだ。
しかたなく少量の水のみで生活すればいいと考えた。
その前にグーグルで解決法はないかと検索しまくってたらゼリーミックスでゼリー化すれば下痢しにくくなるっていうの見つけて、前貰ってたのを思い出し使って見ると！！
すげえええええええええ
ぴたりと下痢が止まったじゃないか。まじすげぇと思ったね。
めでたしめでたし

大腸内視鏡やってきたんだがＳ字結腸のカーブが狭くて入らなくて死ぬ程の激痛が走った。
手術で狭くなってるらしく今度は注腸検査をやるらしい。みんなもこんなもんか？
ちなみに俺は小腸型クローンで小腸を２０ｃｍ切った位。

エレンタールに関しての質問なんだが、
通常溶解ボトルに水500ml＋エレン2パックじゃん？

ただ俺は1日にエレン8パック飲まなきゃいけないんで、
そうすると1日4本飲む事になり大変なんで、
溶解ボトルに水400ml＋4パックの1日2本で済ませているんだ。

自分の判断でこうしてるんだが、これって大丈夫なんかな？？

>>327
風俗行ったら肝臓悪くなるの？
昨日デリヘルよんだよ。
まぐろってほんとにいるんだとおもったorz

HCVやらは性交渉で感染するよ。
分かった上で買っとけ。

>>336
個人的にはおすすめできない。
エレンに付属の説明書にも書いてるとおり、薄めにした方が
体への負担は小さい。
「なんかおかしいなー」と思ったら、薄めにしてみて。
それまでは、まぁ現状でいけてるならいいんじゃないかな。
俺は濃いめにして痛い目にあったので、もうしない。

>>337
ウィルス性肝炎を移されてって話じゃないかにゃ

>>339
今の段階では特に異常はないんだが(下痢気味になった気もするが)
あなたが言う痛い目にあったとは、どんな症状だったのですか？？

>>319
普通は要請板じゃなく整理板だろ
深刻な依頼なら別だが

>>317
削除ガイドラインと削除依頼の注意事項をよく読んでな
あと、削除依頼スレへのカキコは、IP表示されるよ

>>340
痔瘻がどんどん悪化していった……
トンネルが拡大して、ガスどころか便が皮下から出たり……
当時は、0．7倍くらいに濃くしたってなんの問題もないとしか
思ってなかったから、気づくまで数ヶ月かかった。
その間延々と……ぐふっ。

その後は逆に1．2倍くらいに薄めて、少しずつ継続的に飲むようになった。
一気飲みもやめたと思う。

試したことないんだけど、エレンタールのゼリーって美味しいの？

>>343
無料でもらえるんだから、試してみれ。
個人的には…作るの面倒。普段のエレンとは違う匂いというか
風味というか…大変微妙。作るにしても、4パックだか6パックだか
1日の摂取量分ゼリーで食べるのは無理。

俺はゼリーはダメだった。
どうしても食べると味わってしまうから。
一気に飲める方がいい。

不味いものをゼリーにして、美味いわけがなかろうと・・・・

フルーツミックスのフレーバーで
1日2パック摂取してるよ。

自分は全然イケるけど
こればっかりは相性だよねぇ。

でも下痢しなくなるから
一気飲みよりは大分マシだと思うけどね。

ゼリーうまいよ。
ゼリーミックスで色々な味できるし、下痢もしにくくなるから言うことなし。

経口のときはグレープフルーツ、
ゼリーの時はオレンジにしてるんだけど、
ぜんぜん、うまいよ
まずいなんて全く思わない
経口もゼリーも冷やしてるからかな

>>307
ヘソから膿がよく出てたのは、10年位前で
まだ、クローンて診断されてない時でした
クローンのせいじゃなかったのかな・・・
いつのまに出なくなったけど

あれから10数年、やっとクローンって診断された

フレーバーやゼリーで経口できる人がうらやましいなぁ。
俺はどうしてもあの味わいが無理で、夜な夜な鼻注ですよ。

最近殆ど1日中腹が痛い
特に昼間は吐き気がして生唾でるほど痛くて動けなくなる
しばらくじっとしてたら引くけどすぐに痛み出す
フェロミアのせいなんだろうけどちょっと貧血ぐらいだからもう飲むの止めようかな

やべえ、受給者証どこにやったかわからなくなった。
前の病院は更新時にコピー取って一年見なかったけど
大学病院に移ったら毎月見せろってうるさいんだよなぁ。
まあ今日のところは特命係長見て明日探すか。

>>351
やめないで医者行って聞いたほうがいいとおも

>>351
フェロミアきついよね…。
飲んでいる人は大抵副作用で悩まされるよね。

>>351
外来時に点滴で入れてもらえば。

潰瘍性大腸炎はストレスの影響も大きいだろうけど、クローン病もストレスの影響が大きいの？
原因不明だとストレスが原因とされるのが多いけど、クローン病は牛乳や乳製品が関係してる気がする。

>>352-354
前病院行ったとき相談したんだけど処方量減らすから少々痛んでも我慢して飲めって言われた
担当医、その病院では副院長やってる人なんだけどあんま親身になってくれない感じなんだよね
(おまけにその助手の医者は明らかにオカマ）
でも近場でクローン病診てくれる病院あそこしかないし、遠くても大学病院行ったほうがいいのかな

>>350
鼻チューの方が怖くて出来ない
それを思えば多少の不味さなど気にならない
少数派だろうけど、自分はコーヒー派だ
美味いとは思わないけど、コーヒーが一番エレン臭さが消える
あとは梅味
それ以外は不味くて飲めない

俺も一番飲めるのコーヒーだな

うちの病院は半強制的に鼻注やらされたなぁ
入院した次の日くらいの診察で医者が１ヶ月くらいいれとく用の管もってきて「はい、いれますよ〜」って感じだった
まあそのおかげで鼻注できるようになったから感謝してるけどｗ

初めて飲む経腸栄養剤がエレンだからまずいと思うのかもね。
昔のｸｿまずいベスビオン飲んでた俺はエレンはとてもおいしいと思うよ。
ダマダマ残ってたベスビオンと違い水にさっと溶けるし神的だよ。
初めにまずいの経験した人がおいしく飲めてるんではないかな。

>>356
俺も「気持ち悪いだろうけど我慢して飲んでね（はぁと）」って言われた。
「フェロミア」でgooってみたら、同じ事言われている人多いみたいだね。

>>360
知り合いはベスビオンはおいしかったと言ってたで・・・好みがあるからな〜
俺はクリニミール最高なわけだが。

クリニミールは美味かったよな
スキムミルクに近かったよな

フェロミアがキツイ人は
インクレミンシロップにかえてもらうのもいいかも
甘ったるいけどいくぶん楽

やっぱ人によって味覚違うんですね。
自分はエレン経口で全フレーバー試したけど、無理だったんで鼻注やってみました！
凄い楽ですね。
最初からこっちにすれば良かったな。

ニフレックより１００倍マシ

下剤と比べてどうすんだ

フェロミアがまったく何ともない俺
でもイントラ入れると気持ち悪くなる

あ〜受給者証がみつからねぇ^_^;

>>356
おれは鉄剤飲むと腹が痛くなるって言ったら直ぐに点滴に変えてもらえたよ
便が黒くなると下血のチェックも出来ないしね
鉄剤の点滴ならクローンに詳しい病院でなくても
近くの病院でいいんじゃないかな？何回かやる事になるだろうし

風邪などの場合に備えて近くの病院にも通っておくと便利ですよ
特定疾患の医療券も使えるし

おれもフェロミアだめだなぁ
入院中に絶食あけてようやく飯くえるぞ！って時もフェロミアの腹痛で嬉しさ半減だった

以前医者が言ってたけど飲めるなら当然経口の方が良いって言ってたな
鼻柱は昼間になかなか飲めない人やどうしてもあの味が苦手な人だけで

無理やり飲ましてたら
慣れたのか自分から飲むようになりやがった。
　
俺の方の生産が追いつかねぇわｗ

>>360
僕は10年来エレンに始まってエレン一本だけど、
結構おいしく飲めてるよ。
今入院中で今まで試したこと無かったフレーバーから
今後飲んでいけそうなのも幾つか見つかったし。

やっぱ味覚を含めた相性が大きいと思うよ。

エレンのフレーバーって種類こそ多いけど、
結局自分に合うのは１，２種類程度に落ち着く
そうすると、長く飲むのには飽きてくるよね
あの種類全部の味が楽しめる人は凄いラッキーだろうなあ
新しく出たフレーバーで美味しいと思ったのはない
フルーツトマトもマンゴーも、味見しないで作ったんじゃないかと疑いたくなる不味さ・・・

おれは　変に甘みが強いのはいやなので
何も入れない味で大丈夫だけどな。
下痢するから鼻注仕方なくしてるけど。
どうせなら経口で飲みたい。昼間お腹すくもんね。。。

ニフレックだってコップ１杯、汗かいたあとに飲むならきっとそれなりにうまいと思う。
しかし、真冬で腹調子悪いときに大量に飲むから地獄なんだよ。

ニフレックは不味いが、便を出し切った後の感覚は嫌いじゃない。
お腹がスッとする感じ。
1ヶ月に1度は飲んで、お腹を掃除したいぐらいだ。

おれも　それ思う。

月一ぐらいで下剤かけてすっきりしたい気がする。

1日何回も下痢して鬱陶しいのから逃れられそうで。

バイクに乗らない病人はただの病人だ。
女子にモテたきゃバイクに乗れって。

NG：ID:YM3z99s+0

断る

「グレープフルーツのフレーバーをくれ」と毎回薬局で言ってるんだけど、在庫がないのか「代わりの選んでください」といわれてパイナップルもらって帰る。
グレープフルーツ人気ないのか？

初音ミクのシール貼って痛バイク作ろうと思っていますw

テスト

絶食しても下痢止まず一日最低７回は行く…出せばすっきりするんだけどパンツと尻が追いつかない…

俺の行ってる薬局ではフレーバーは
ヨーグルト味とグレープフルーツ味と青りんご味しかない
まぁどれもそれなりに飲めるからいいけど流石に飽きてきた

飽きたのなら１度フレーバーなしもお勧め
１度慣れると逆にありがきつくなる
数年前の味付け変更でかなり飲みやすくなった

注文したらフレーバーなんて何味でもくれるだろう

薬局にとってはフレーバーの取り寄せはタダだったと思う。

わりとフレーバーの品切れが多い

空腹感が続くとストレスが溜まるね

>>377
何年も前に医者にそれ言ったら笑われたなぁ……
まぁ患者の認識をまるまる理解しろって方が無理だが。

>>382
スイカの赤くないところの味と思えばいいと思うよ。

>>385
もう、きつめの下痢止めを頼んでもいいかもしれんね。

エレンが苦手って人多いのね。俺は結構好きなんだけどなー。
絶食空けのヨーグルト味の旨さが忘れらんないよ。

尻の穴の脇がずっと痒いんだけど痔ろうですか

膿みがたまってきちゃったら痔瘻じゃないかな

>>371
俺は鼻注のほうが良いと聞いたんだが

炎症がきついときは、鼻からの方がいいだろうね。
ちょっとずつ落とすから、負担は少なかろう。
でも摂取量そのものがなかなか稼げない。
「生活」もあるしね。

>>379
ttp://mixi.jp/show_profile.pl?id=1364844　クローンライダー

あ

俺も確かに鼻注の方がいいと聞いた。
経口だと一気とかでどうしても短時間で飲んでしまうから、
鼻注に比べて腸で吸収しきれないらしい。あとは下痢とか。
ゆっくり飲める人間なら無問題やろうけど。

俺は経口だったけど、かなりゆっくり飲んでも下痢がひどい
から、途中から鼻注にしてもらった。
ほんと>397が言うように、量が稼げないのが痛い。

下痢する人は薄めて飲んでもだめなわけ？
自分は経口だけど、既定の１．５倍くらいに薄めて、
こまめに飲んでるけど、下痢したことない
薄める濃度は人によって違うだろうから、自分でいろいろ試してみたらどうよ

>>382
自分もグレープフルーツもらってるんだけど、
賞味期限見たらグレープフルーツだけ
賞味期限間近のものが多い。
それだけ回転してないってことかなぁと思っている。

グレープフルーツは他のより甘くないから飲みやすいよ

グレープフルーツは甘くないけど、エレンタールの味が残るから嫌だ

腸内細菌は１０００種以上あり未確認の物も２、３００ぐらいあるらしい
潰瘍性大腸炎で他人の健康な便を入れて完治している例があるが
もしクローン病の原因も細菌によるものだとしたら
「１日１個」のペースでいいから新たな細菌の研究ぐらいできねえのか？
それなら1年で３６５個、2年で７２０個、いずれ解明でき完治もできるだろ

>>405
クローン病の場合は、口腔から胃腸、肛門まですべてテリトリーだが…
糞便入れるのは無理じゃな。
まぁ腸管だけにやるとしても、UCのそれもまだ確立された治療法って
訳じゃないから、なんとも…。
細菌研究については仕事が地味すぎて予算確保がアレなこととか、
微生物の同定方法について調べたらいいと思う。頭抱えるよ。

口腔になってる人ってどうなるんだろう・・
閉鎖はねーよな・・

普通に炎症・潰瘍じゃろ。
これだけだと、他の疾患にしか見えんがｗ

口内炎とか出来やすいじゃん

口腔でなったときは３枚ぐらいアフタシール貼ってたな。
それより食道のほうがつらかった。
水飲んでも痛ぇんだもん。

はじめまして
こんなスレッドがあったのですね　
僕も先日クローン病と診断されました
先輩方の書き込みをみて、この病気を知りたいと思います。何かあれば質問もしたいです
よろしくお願いします

>>411
オッス！オッス！
これから頑張ろうぜ・・ってそんな気分になれないよね

俺、２回
のどちんことその周りにに
無数の潰瘍が出来た事がある

エレンも喉にしみて飲めたもんじゃなかった

>>411
よろしく。
今はいろいろとヘコむ時間やろうし、耐えてくれw
ただ、病気のことはネットにたくさんあるし、頑張って勉強してね。
とりあえずだ、この病気で死ぬことはほぼないし、今は昔に比べて
治療法も増えてきてるから、そんなに深く考えすぎんようにね。

栃木の病院で９日に、肺の脳死移植があったんだが、提供者は小腸の提供も意思表示してたんだけど、該当者がいなかったようだ。

そもそも、小腸の移植を希望して臓器移植ネットワークに登録している患者は日本に１人しかいないようだぜ…

やっぱリスクが高いから？移植して上手く機能するなら、このスレだけでも数人は需要があるような気がするんだが。

ちなみに国内での小腸移植は今までで４人みたい。予後は知らん。

>>415
小腸大腸の移植成功率は、研究者でもどん引きするレベル。
口から入ってきた雑菌まみれのものをシャットアウトする
強力な免疫システムでもあるからね。拒絶反応がすごいらしい。
ソーセージ作るための子羊の腸をみたことあるならわかると思うけど、
もともと血行がよくない。
血行が悪く免疫もきつい、これじゃ拒絶されるわ血行確保されないわで
どうにもならない。
少なくとも免疫系だけは制圧しきらないとね。
まぁそのときは、自己免疫性疾患もかなり治療できるレベルに
なってしまってるだろうけど。先の話だ。
俺が欲しい大腸は、小腸よりさらに血行が悪い…もうだめぽ。

まぁ当面はリスクがでかすぎて選択肢には入らないね。
なにせ、大腸も、小腸のほとんども、「なくても生きていける」から。
医者側からすれば、まぁそういうことかと。


家に餅がありすぎて噴いた。とりあえず砂糖醤油で食ってるが、
餅を食べたすぐ後にエレン飲んだから、なんでこんなにまずいんだろうかｗ

京大で何回か子供さんの小腸移植があったけど、
たしか芳しくなかったんじゃない？

で、この子達も、小腸から栄養をと言う事ではなく、
IVHが耐えられなく、それで仕方なく小腸移植をと
言う事だから。

大人になったら、小腸移植するより、小腸が無くても
在宅IVHで栄養が取れるから、そっちの方をで行くでしょ。
それで充分生活できるし。

最近、座薬を挿入るのが気持ちよくなってきた

自分の細胞を特定器官に分化させる技術が実現すれば
移植医療も標準的な治療法になるかもしれんね。

それが「再生医療」ですよ。
特にiPS系列がそう。
自分の細胞に細工をして、ES細胞と同等なiPS細胞を作り、
そこから分化増殖させていって目的の臓器を得る…と。

俺もクローンの根治治療の確立より
再生医療の方が早く確立されるような気がする

絶食入院してもう半月以上…腸の腫れよくなってよ…
クリスマスも誕生日も正月も全部病院だったしもう嫌だ…
アイスは固形じゃないから大丈夫じゃないのかよ…脂質4gくらいしかなかったのになんでこんなにすぐ腹痛くるんだ
レミケでアレルギー出て次やるのは2週間後だしそれまでずっと絶食って…もう嫌だ明日売店に売ってる燻製卵食ってやろうかな…

せめてガリガリ君ソーダ味とかにしときなさいな。
ガリガリ君でもリッチ系はだめよ。
あとはかき氷（みぞれ）とか。

回盲部の狭窄を手術で切除する予定です。
回盲部を切除すると、下痢が酷くなるんでしょうか。
手術は、腹腔鏡でやるんですが、経験者の方
どうでしたか？

レミケードやってからこの1ヶ月下痢がなくなった。
いつまでもつかな

>>422
腹が冷えてよくないんだろ。
俺は食いたくても、食欲ないけどな。
クローンの初期でも今ではレミケードを使って抑えこんじゃうって消化器科の先生が言ってたな。

>>424
術後、一週間を乗り切れば痛みは我慢できる。ってか、術後、一週間くらいで退院する人が大半です。

傷跡も小さくて済むし、回復も早いと思います。開腹よりはマシ。

下痢は１ヶ月ぐらい続き、段々と固形化してく。仕事には術後１ヶ月くらいで戻れます。術後は、リセットされ体が軽いです。術後に直ぐにレミケードする医師もいます。

不安なら、ちゃんと医師や看護婦と相談することが大事です。

俺は失敗して死んだときのために入院前には必ず自室の大掃除してます。長文失礼。

>>427
俺も死んだ時のこと考えてちゃんと整理してるｗ

みんな、タバコって、吸ってる？

みなさんは、入院してるとき、絶食は、我慢できましたか？
私は、絶食中に、食べちゃいけないと思いつつ、看護婦とかに隠れて、おせんべいとか食べてたんですけどね。

絶食は守ったな。
最後の退院の日、退院祝いで自分で黄金糖買って一袋くったな。

>>429
３〜４年前にやめたな。普通の人がタバコやめると太るっていうし
身体にもいいからクローンも落ち着くかとはかない望みを持ってたが
体重増えず去年は半年以上入院、暮れには手術と何一ついいことはない。
確かにタバコやめたくらいでクロン治るわけもないわな

絶食は守るね。
許可が出たら、純露買ったりする。
エレンがでるときは、具無しの味噌汁も出すように頼む。
エレンばっかりじゃ、口の中がアレだし。

それより、入院中は雑音がイヤだ。あと背もたれ付きの椅子がほしい。
積ん読を消化したいし、PCで動画みたりしたいから。
個室に入る金もないし……。

……いま朝のエレンを飲みながらなんだけど……
5分前にペンタサ飲んだかどうかも忘れた……
別の意味で、末期かな……
他事しながらって理由もあるだろうけどさぁ。

安心しろ。よくあることだ。

絶食はできるが、タバコ約1箱、缶コーヒー3本は術後数日しか、かかしたことはない。

絶食後のラコールすごくおいしかった
流動もおいしいけどラコール飲みたいな〜

入院中の絶食は守るなぁ。
まわりに食べものがないもん。

家での絶食は食べものだらけなので、なにか食えるもの（飲める？）は無いかと
探して、味噌汁具無しとか　とってしまうけど。

絶食守れない…
腹痛がなくなって元気になったらなんか食っちゃうわ
治り遅くなるの分かってるのに…

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お前らが毒男な原因がｗｗｗ

こういうスレは専ブラ使ってない人が多かったりするんけ

専ブラ使ってないはずがない

大建中湯は１度に２袋お湯使って飲むせいかまず忘れないが、ペンタサは飲んだかどうかよく忘れるな
ゴミ箱あさってすぐ確認出る時はまだマシなんだが

>>433
ベッドをウイーンて動かさなかったの？

>>444
クローンライダー乙

>>444
チ●コをウイーンて動かさなかったの？

外出してVAIO type Pを見てくるか。

>>444
やるけど、椅子にはほど遠い…。
バッグとかPCとか枕元においてるから、毎度落ちるし。

>>448
クッション持って行けばいいんじゃないの？
自分はクッションと枕を持ち込んだ
帰りの荷物が多くなるから大変だけど、まあ車だしね

オレ掛け布団増やしてもらって
＋枕で背もたれつくってるよ。

外泊許可でた！
明日は成人式だ！

>>449
帰りは車なの？
誰か迎えにきてくれるのか、楽でいいなあ。

絶食は、守れたことが無いなぁ〜ξ
「食欲が無い」時なら守れるけど。
駅前の立ち食いで、スタミナうどん食ってる時に現行犯でバレた事もあるξ

>>453
せめて月見くらいにしておけよ

質問です。

1ヶ月半前ｶﾒﾗをやり潰瘍があり出血もありました。

その1週間後周期のﾚﾐｹｰﾄﾞをやり1ヶ月近く入院していたので…
点滴でｽﾃﾛｲﾄﾞ剤20ﾐﾘ口腔でﾍﾟﾝﾀｻ日×12錠

だったのに退院前日のｶﾒﾗで出血はしていたものの潰瘍はなくなっていました。

そしたら医者から…ﾍﾟﾝﾀｻもいらないね。ｽﾃﾛｲﾄﾞもなくそう。ﾚﾐｹｰﾄﾞもやらなくていいかも。

といわれました。


融解期はみんなこんな感じなんですか？

ξ
↑
？

>>455
とりあえず、エレンとペンタサだけは何が何でもゲットしてください
後、できれば転院をお薦めします

それなら　エレン・ペンタサ無しもありえるんじゃない？

レミケのおかげでよくなってるのにレミケもやめるっておかしくね？

そもそも>>455はクローンと判定されてないんじゃないのかな？

レミケード＋イムランやってるけど、風邪引いた
再燃するとやばいから火曜も休む　一般人でも風邪で死ぬ事もあるから甘く見れない

>>455のQOLが安らかでありますように(-人-)

おれもイムラン＋レミしてるけど、そこまで気にしないなぁ。

インフルエンザとかで死ぬの大体年寄りだもん。

>>460
確定されずに腸管の潰瘍・出血でレミケード、ステロイド、
ペンタサたたき込まれるってのもどうかと…。

転院しとけ。

みんなは、どんな仕事してんのぉ？
俺、勤めても半年程度で鼻血が止まんなくて貧血で辞めちゃうξ

そもそも、455の説明で状態理解しろって方が無理かと…w

>>460
確定されずにレミケなんてやったらいくら請求されるんだろ、、、

三割負担で、今は高額医療の戻りの手続きをしないように、初めから
限度費までしか払わなくてよい手続きをしてる人が多いから、月8万ぐらいか？

レミケード+イムラン+ペンターサが今の主流？
サラゾピリンとかなくなった？

>>469
ありますよ。
ペンタサが効かない人はサラゾつかってます。

おれは　イムラン＋レミ　だなぁ。
って、レミは術後の予防的な使い方なので　効いたー！という感覚は
全然無いけど。

ペンタサは結局一回も使わなかった。サラゾピリンは20年間前ぐらいに
飲んだけど。

イムランは非常に効く良い薬なのに、今じゃもっぱらレミの副作用抑えに使われてもったいないねえ。

歯並び悪くなったきがするけどクローンのせい？

この病気背負ってる最年少、最高齢って何歳位なのかな？

おれが知ってる中では発症年齢は　小学二年生
年上は、　70弱という感じ。

ずっと前患者の集まりにいった時、2歳で患ってる子のお母さんが来てた

>>473
噛む回数が減ってるからじゃろ

ペンタサ飲んでも飲まなくてもあんま変わらないよ…。じわじわ炎症してる。レミやらずにエレンタール経口→鼻チュー＋イムランやるって、どうなのかな？

ドイツの医療はすごいらしいけど、日本にはない薬使ってるのかな？　

イムランなんて飲んだこともなければ医者から聞いた事もないや(´・ω・｀)
gooで調べたら50mg 1錠 175.90円だって

うちの医者も自分から聞かなきゃ何も教えてくれないよ
やっぱりこの病気は専門医の力が必要なんだなって思う

>>480
ロイケリンも覚えておいてね。
イムランは錠剤だがロイケリンは粉なので細かい薬の量を調整できるのだ。

そうなのか、
うちは大学病院だが、
今の主治医は治療に熱心で少々ウザイくらいだｗ

こんな薬がありますよ？
治療法変えてみますか？
今落ち着いた所だから少し休ませろってw
いい医者なんだけどなｗ

おれも、普通の総合病院でペンタサのんでなかったんだけど、
クローンが100人単位でかかってる、専門にしてる大学病院に変わっても
ペンタサは以外とのんでない人も多くてそんなもんかと思った。

狭窄の治療方法はなかなか進まないね
主治医の○添はダブルバルーン否定派だし

退院して、2ヶ月ぐらい経つですけど、最近、軽い腹痛が、あったり、嘔吐したりしてるのんですけど、このことを正直に、担当医に話したら、即入院でしょうか？
入院中、体重が増えないってだけで、入院した人が、いたのですが、私の場合は、どうなるんでしょう？

>>485
免疫抑制剤とかを使うには肯定的になったの？以前は否定してたような気がしたが・・・
>>486
自分の気持ち次第じゃないの？

>>486
そう簡単に入院させてくれるって、逆に珍しくない？
自分が行ってる大学病院じゃ、よっぽど緊急じゃないと入院は無理だなあ
ベッドが空いてないからな
病院の先生の指導が独特だったりすると、ここで聞いてもあんまり意味ないような・・・

>>486
単発の軽い腹痛程度ならともかく、嘔吐はあまりよろしくないかな…
とりあえず先生に相談だね。まだ「どうしても入院しなくちゃいけない」
レベルではないと思うけど。
聴診器か超音波でお腹の動きを見て、食べるものの指導で終われば吉。

20年前ぐらいの話になるけど、173�p・41�sになって、
お腹は痛くないんだけど、医者が哀れの目で俺をみて
俺の二の腕摘みながら、やせすぎ、入院する？と　言われた事はある。

でも、お腹痛くないからしなかったけど。で、本人はやせてるけどキツくもないし。

ここの皆さんは、インフルエンザの予防接種って受けてますか？
自分は今まで一度もインフルエンザにかかった事がないんですが、
2年ほど前からイムラン飲みはじめてるので、どうしようか思案してます・・・
どうしよかと悩んでるうちに、毎年インフルエンザのピークが過ぎてしまうんですが

予防接種しようと思って主治医に相談したら、イムラン飲んでるとあまり効き目がないらしい
ので、風邪かなと思ったらすぐ病院に来てくれって言われたよ

>>492
そうなの？
うちの主治医は打っておいたほうが良いって言われたんだけど
年内はちょっと微熱が続いてたから打てなかったんだけど
そういわれると、また悩んでしまうな

イムランのんでる人、病院からイムランの事について書いてる小冊子貰わなかった？
東京医科歯科大学の先生が書いた奴。

それによると予防が得られないワクチンとして
B型肝炎ワクチン・インフルエンザワクチン
打ってはいけないワクチンとして
風しん・おたくふくかぜ・風しん・・・・

と書いてあるよ。

おれは中学卒業してから、ワクチン系は一回も打った事無い。ということは
もうすぐ30年か・・

>>493
俺はインフルエンザの予防接種すると微熱っぽくなるから、打ってないな。

毎年インフルエンザの注射しろって主治医に言われても金ケチってやってない・・・
来週また言われるんだろうな

>>486
その手のことの素人判断はよくないですよ。
持病とは言え、自分のことだからつい我慢したりしますし。
入院はなぜしてたのかとか、その時オペしたのかとか
血液検査の結果は最近どうなのかとか、色々と複合的に考えるものだし。

あと、正直にとありますが、基本的に全て医師には話すべきですよ。
例えクローン病的に悪いことは分かってるのにしてる(した)としても
それは伝えておくべきです。じゃないと医師の判断が変わってしまうので。
結局それで困るのは自分だからね。
とりあえず嘔吐は他の人も仰ってますが、気になるので明日朝一ででもいくべきかと。

>>494
クローンで飲む程度の量だったら、あまり気にしなくて良いと言われたんだが
物凄い大量に飲まざる得ない場合は、打てないらしいが

>>498
でも、一応、　クローン病・潰瘍性でイムランをのんでる患者さまへ　という
小冊子だよ。

まあ、効かない「可能性がある」ワクチンみたいだけど。

とりあえず金曜日に、外来があるんですけど、その時に、相談したいと思います。
それまでは、絶食を心掛けてみたいとおもいます。
無理に食べて、吐いたりするのも嫌なので、金曜日まで頑張りたいと思います。

>>499
ごめん、よく読まなかったよ
予防が効かないってことなら、それは主治医にも言われました
あんまり効かないかもしれないけど、やらないよりはずっとマシだからって
そう言われると、なんか悩むなと思ってさ
何が何でもやれって言うなら、すぐに行くんだけどね・・・

>>500
明日行ったほうがいいよ
早めに治療したら2週間の入院で済むところが
放置したために二ヶ月の入院になった
というのはよくあることだから

病院が遠いなら近くの病院にも通うようにしておくとかで

ﾓﾏｴﾗ細かいこと気にしすぎ

これじゃ　ﾒﾝﾀﾙやられる罠ｗｗｗ

>>502さん
病院に、行きたいんですけど、今、38度近くの熱が、あるので、行きたくても行けない状態なんでよ。
前に書き込みをしたのですが、先月の外来の時にCRP値が、7.1(だったかな？)ぐらいあって、次の外来の時までは、何もなければいいなぁ〜って思ってたんですけど、案の定、高熱？軽い腹痛？嘔吐があったんですよね。
とりあえず、今日は、熱を下げる事だけに専念して、明日なったら、病院に電話に受診してもらえるか聞いてみますね。

http://sites.google.com/site/shinagalasik/

>>504
CRPが今も7.1ぐらいあって熱が38度以上あるなら入院したほうが良さそうだね。十分今は悪い状態だよ。
俺CRPは先週の金曜日検査して0.3ぐらいだったな。個人差あるからね。
早く対処したほうがいいのは確かだよ。

入れそうな医療保険はあるのでしょうか？

>>507

詳しくはないけど、三井生命がこんなお知らせしてる。
http://www.mitsui-seimei.co.jp/ibd/

クローンでの入院費の保障とかは厳しいかもね。
色々制限多そうだけど、興味あるなら一度問い合わせしてみれば？

ちなみに僕は去年、団体生命保険に入れて、住宅ローン組めたよ。

CRPは個人差だけでなく
検査方法によっても違うとか

オレは下血による貧血でぶっ倒れた時でも6だった

>>508
ありがとうごさいます。
見させてもらいます。

>>510
あとコープ共済たすけあい医療コースは
クローンでも入れたし
この病気で入院しても保障してくれたよ

ミニチョコパイ×４個、カルボナーラ、冷凍チャーハン、
チーズパン、ミルクチョコを食った

ＣＲＰ６前後で熱も8度前後、こんなオレでもこんな食生活してる
もう手術でも何でもいいよ

そんな食生活だからそんなふうになるんじゃないの

もうすぐ次回のレミケードだが、同時に血液検査の日でもあるんだよな…
うぅ……

血液検査してレミじゃないの？

病院行くたんびに血液検査あるよ。

>>514
血液検査を嫌がる人ってはじめて見たけど、なんで？

食事の内容も大事だがクローン病にタバコは本当によくない。
毎日牛肉500ｇ食べてるようなもんだ。
オレも100円のジャムパンとか食べるけどタバコやめてから
悪くならなくなった。ペンタサは12錠。
今日は永谷園のチャーハンの素で焼き飯食べた。
急いでその後フライパン洗った、なぜって家族に内緒で食べてるから。
見つかると何か言われるから^_^;

みんな、CRP値高いよね・・・
自分は最高値が１くらいだったから、６とか７とかって言われてもピンと来ないよ

>>515
もちろんそうだが、さすがにレミケ中止になるほど悪い結果が出る状態じゃないんで。

>>516
イヤな数字ってみたくないじゃん？
前回も2近くあったと思う。自覚無いのに。なんかイヤ。

俺もCRPは右肩上がりw

>>512
またクローンライダーかよw
お前ミクシィに引き蘢ってろw

クローン病の人ふたり知ってるけど、ふたりともメンヘラだ。
こえーよ

>>518
同じく俺もそこまで高くない。俺も行ったとしても２くらいまで。
でも、すこぶる健康なわけでなく、下痢ではないけど固形とまでは
いかず、お腹もキュルキュル頑張ってるし。
けど、主治医もそれくらいだと、検査結果みて３分診療で終わるから
逆に心配になってくる…ｗ
やっぱりこっちからある程度は検査をお願いした方がいいかなぁ。

>>522
自分は平気なつもりだけど、他人が自分をメンヘラと
思ってるんじゃないかと心配してしまうがなー。

>>524
実際それは軽くメンヘル入ってるかもよ。自分の評価が気になって仕方なくなるとか。

慢性病を抱えてメンヘラにならないほうがおかしい

んなことはない

メンヘラになるのはマイナス思考のヤツだね。

フィジカルなケアと同じくらいにメンタルケアも意識的・
戦略的にやった方がいいな。

とりあえず不確定な要素を運命論的に決め付ける思考は
意思的に廃棄した方がいいぜ。

この病気になってから尿の泡立ちがすごいんだけど、これも症状の一つなのかな
外来いくたび血液検査してなんにもいわれないから糖尿病ではないとは思うんだけど・・・。

シーフードヌードル ライト
ttp://www.nissinfoods.co.jp/product/p_1988.html
エネルギー 198kcal
たん白質 8.6g
脂質 3.4g
^^^^^^^^^
糖質 28.3g
食物繊維 10.2g
ナトリウム 1.8g
ナトリウム： (めん・かやく） 0.6g
ナトリウム： (スープ） 1.2g
ビタミンB1 0.8mg
ビタミンB2 0.17mg
カルシウム 93mg
(食塩相当量 ： 4.6g)

カップヌードル ライト
ttp://www.nissinfoods.co.jp/product/p_1987.html
エネルギー 198kcal
たん白質 9.1g
脂質 4.7g
糖質 24.8g
食物繊維 10.2g
ナトリウム 1.8g
ナトリウム： (めん・かやく） 0.7g
ナトリウム： (スープ） 1.1g
ビタミンB1 0.12mg
ビタミンB2 0.16mg
カルシウム 94mg
(食塩相当量 ： 4.6g)

おれは基本的に1g以下の奴しか買わないから
ダメだなぁ。

スープ飲まなければ脂肪をとるのは少なくなるんだろうけど。

いまこのカップヌードル食べたけどいい感じだな
直ぐに販売しなくなりそうな気もするが。

ただ麺に食物繊維が入ってるみたい
まぁ食物繊維気にしてる人がカップ麺なんか食わないだろうけどさ

麺づくりとコレだったらどっちが旨いだろう

麺だけまんぞく君にするとか。

まんぞく君はあのジャンクフードチックな味が好きだ
麺を食い終わったらご飯を入れて食べてる
ただ、注文できる数量が大杉なのが欠点

楽天かどっかで買えば一個単位で注文できるでしょ

え？マジ？
直接サイトから買ってたから知らんかった

まんぞく君の麺＋サッポロ一番塩ラーメンのスープが良い感じ

貧血がやべえええええ
いや貧血かどうかはわからないんだが症状はそれっぽい
昼前はそんなに感じなかったんだけど今は目も回ってきたわ・・・
何日も日に何回も下痢ってたから血減ったかなぁ
そんなに悪い色には見えなかったんだけど

また夜中に病院行きいやだな。雪降ってて寒いし

クローンに貧血は憑物だろ
グチグチ言っとらんでレバーでも喰ってろ

あんまりソワソワしないで

ワタシはエレンが一番

月に1回程、狭窄部が詰まって腹痛になり、
手術するか迷ってます。
回盲部の狭窄で、10月にバルーン拡張で広げました。

食事は1日　１〜2食とエレンタール

手術で狭窄部を切除している人は、まったく物が通らない程の酷い狭窄なのでしょうか。

バリューム　通らない狭窄あるけど、落ちついてる時は意外と食えるんだよねぇ。
人間試されてるみたい。

やばい、鼻注めんどくさくなってきた…
経口不味くて無理！
鼻注めんどくて嫌だ！
って自分終わってんな…

レバー食うぐらいならフェロミア飲んでたほうがいいんじゃね

私も狭窄ヤバい感じです。
食べた瞬間から腹痛。
時間経つと締め付けるように痛い。
でも何だかんだで通るから手術はしない方向かな。
いつかはすることになるんだろうなあ。


話は変わりますが私は冷え性が酷く、冷たいエレンタールすら飲めません。
同じように冷え性酷い方はいますか？
これが改善されれば少しはクローンもよくなるのか、
そもそもクローンから来る冷えなのでしょうか。

>>548
自分も冷え性だな。この時期、手先や足先など冷えるね。血の循環が悪いんかな〜？

>>548
貧血なんじゃない？
違うなら軽く運動して筋肉をつけるとか

あと、ラコールやエンシュアなら少し温めても変質しないから
温めて飲んでるけどエレンは駄目なのかな？

>>546
またクローンライダーかよ

８年以上、３食ほぼエレンですごしているけど、
ぬるいのは飲めない、飲みたくない。

場当たり的な対応になっちゃうけど
バケツにお湯を入れて足を突っ込むとか、
シャワーを足だけ浴びるとかやってみたら？
結構違うもんだよ。

運動不足じゃないの？
冬はあんまり汗かかないで済むから、歩いて仕事行くようにしてるよ
体力も付くし、冷え性も治るしで、ウォーキングはお勧めだよ

>>522
口調から察すると、書いてる本人はクローンじゃないんだよね？
クローンじゃないのに、よくクローンの患者で2人も知り合いいるね
自分、本人がクローン患者だけど、職場にも友人知人にも、
クローンの知り合いなんて1人もいないんだけど・・・
クローンって病名も、医者から聞いて初めて知ったくらいなんだが、
病院関係者かなんか？

病院関係以外で同病者にあった事は、
大学に行ってる時　1人いた。
その人は自殺未遂して（病気理由でかは分からん）その後どうなったんだろ？
20年前の話。

高校の時の同級生で一番仲のよい（今も）友達が
25歳頃潰瘍性になってビックリした。この人は元気。

あと、高校は違ったけど、卒業後も　たまーに遊んでいた
女の子が　ベーチェット病で、その子は36歳で癌化して
亡くなってビックリした。亡くなる一週間前に自分は死ぬと言う事を
分かっている人と最後に話したのは不思議な体験だった気がする。
世間話して、自分の葬式の時、この子は病気持ちなので　死んだ方が
幸せかもしれんね・・・的な事を親族から言われるのはなんか嫌だねぇ・・
みたいな事を話した気がする。

貧血で薬が合わず毎日ﾌｪｼﾞﾝを注射あまり効果がない。また輸血か

>>548
冷たい飲み物は、ちょびっとずつ飲むんですよ。
口の中から胃に落ちるまでに体温まで戻すくらいの気持ちで。
でなきゃ、冷え性以前にお腹下しても文句言えません。
とりあえず末梢の血行をよくしないとどうにもならないんで、
手足の運動くらいはしたほうがいいかと。
あと、靴下に唐辛子…とかいうのはどうだろう？

このスレではヘモグロビンが物凄い低い人もいたけど、単純に鉄を補給すれば解決する
わけでもないみたいですね。＞貧血
俺の経験でも鉄剤を注射するしないはあまり関係なく、炎症が下がって栄養状態が良くなれば
貧血は勝手に改善してた。

俺は貧血にはならない。
いくらCRP上がっても貧血にならない不思議。
でも手足は寒い

それはお気の毒にだな・・・

自分の知り合いで難病って言ったら、
クローン以外で通ってる病院の院長婦人（本人も医者）が、膠原病にかかってるくらいかなあ
あ、あとは自分の事務所の所長が生まれつきの糖尿だった
シリアスさとは無縁の人だからうっかり忘れてたけど、これも大変な病気だなあといつも思うよ

年取ると結構回りに病気持ちがぽつぽつ出てくるよ。

子供糖尿病は大変だなぁ。これ、遺伝なんだけど、食生活が
どうのこうのと言われて、自業自得的な事を言われる事があるから
ツラいわな。親とか。

たしか、子供糖尿病は　遺伝子検査をするはず。

.

1型糖尿病でしょ。それ５０歳くらいで死ぬから（透析導入になると平均寿命５年、中高年で透析導入）クローンよりも短命だと思う。

飛行機乗るとき、墜落して死んだら家族に賠償金が入るからちょうどいいなとか考えてるけど、飛行機なかなか墜落しないわ

赤福にそっくりの奴を食べてるけど、瑞々しくてクロンにはぴったりだ　
あとシメサバもうますぎ

>>562
いろいろな病気にお詳しい方なのかもしれませんが、
まるで早く死ぬのが間違いないみたいな言い方は止めてくれないですかねー・・・
うちの所長はもう50過ぎてますけど、普通に仕事してますよ

>>563
赤福はお土産で買ってきて貰って、よく食べてたな。
日持ちしないのが残念だった。冷蔵庫入れたら餅米部分が駄目になるし。
しめ鯖って食ったこと無いな…

鰆も美味しいと思うんだ・・・

しめ鯖ゴマサバどちらも美味いよ
ゴマサバは茶漬けにしても最高

>>555
なんだか去年までの俺を見てるみたいです・・・気をつけてくださいな。
貧血酷くなると意識なくしますしね。

>>567　
ゴマサバって見たことないけど、スーパーなんかに売ってるの？

>>569
昔から普通に売ってますよ。鯖の種類の1つです。
腹に真鯖にはない斑点模様があって一回り小さいかな。

真鯖と比べると1年通してあるし、安いですよ。

クローンでも腸穿孔起こして死ぬ場合もあるから

いつ死んでもいいように　ｴﾛDVDは処分したｗ

動けるうちに　やりたいことやっとけ

>>571
ttp://mixi.jp/show_profile.pl?id=1364844
クローンライダーよ、お前マジでウザイな。

最近カロリーメイトのポテト味（いつ出たの？）にはまってる、、
ポテト味というよりも固形のビシソワーズ（じゃがいもスープ）
って感じでなかなか旨い。

入院して回復して来ると毎日暇でしょうがないよ。

俺もエロビデオは全部処分したわ。
何があるか分からんからw

カローリメイトの脂質みたら食えなくなった

問題ないと思うがビックリした

明日は久々に小腸造影だ
エレン大好きバリバリ経口派だからあの細い管でさえめちゃくちゃ辛くて涙出てくるんだけど・・・

272 名前：クローンライダー[] 投稿日：2009/01/07(水) 14:00:28 ID:A71/doWr0
ここは好き勝手やっている甘ったればかりだな。
名無しで言いたい放題か？

コテつけてたらスルーされるからってコテはずすなよｗｗｗ

可愛そうに。
本物のクローンライダーさんが。

仕事先の５０過ぎのばーちゃんがクローン病知っててびっくりした。
どうやらその人も皮膚筋炎って言う難病らしい。
クローンは軽くていいねー
って言われちゃった

>>577
奴は病気だけど、バイクに乗れるのが自慢の様だね。
だいたい「ライダー」なんて言っていることが自己顕示欲のかたまり。

>>578
本物だよ絶対。

>>579
人に言われるとムカつくよな。クローン同士で「まだ軽い方だよねー」とか言ってるのは別にいいんだけど。

クローンライダーかなんか知らんが、わざわざ反応するやつもうざい。
普通にスルーしろよw

でも、病院に貼ってある特定疾患の公費負担のポスターを
見ると、クローンでよかったかも・・・と思う事がある。

他の病気は名前からして悪そう。

>>582
お前、あげてまで構って欲しいのか？w
クローンライダーくん。

騒がしいな…しばらく巡回から外す

>>585
それ一々言うことかw
いっそのこと二度と見ないってのはどうよwww

心配しなくても>>585がIDかえてまた来るよw
クローンライダーにレスするなとか言ってw

うなぎは脂質高い？

>>588
馬鹿だろ

>>588
うなぎ食いてぇなぁ

小骨が一切無いうなぎ腹一杯食いたい

秋刀魚はいけるけどウナギは骨取ってられないなぁ

>>562
俺も確実に墜落する飛行機がわかってたら乗りたいわ

確実に墜落する飛行機は知らないが、
議員は自民党という泥舟に乗っていれば確実に溺れ死ねるね。

マス添が難病予算増やすと発言したが、選挙終われば
反故にするんじゃないだろうな。まさかとは思うが。
ガソリン暫定税率分の一般財源化を反故にしたという前科があるしな。

>>588
食品成分表の本を買ったら？
で、うなぎはやめとけ

レミケード投与で副作用とか抗体でた方いませんか？
体験談教えて下さい

>>596
心配しないでレミケードを使いなさい。
万が一強い副作用が出た場合、連続投与はやらないだろう。

>>596
1年以上レミケしてるけど今回やったら入れ始めて20分くらいで強いアレルギー反応出て延期になったよ。
息苦しくなって冷や汗もだらだら出てこりゃおかしいって思ってすぐ看護師呼んだから大事にはならんかったけど、あんな風になったの初めてだったわ。

そんなんで今入院長引いてる俺…
イムランじゃない免疫調整剤飲んで再来週にもっかいレミケ再投与の予定。

まぁ効果はある薬だからまずやってみるといいよ。

>>598
レミケードを投与し始めたた直後に抗ヒスタミン剤やステロイドを投与してるかい？
使っていて副作用出たなら仕方ないけど。

>>599
やる前に30分アレルギー押さえる点滴はしてるよ。
たぶんステロイドだと思うけど。

なるほど・・・
1年以上やってて急に出ることがあるのか
多分抗体ができたんだろうか。

>>601
レミケの効きも悪くなってきてたしそうみたい。
自分でもびっくりというかがっかりというか…ｗ

>>602
俺も化学療法室で受けるんだけど、
抗がん剤にも副作用防止でステロイドの点滴してるみたい
レミケードの場合やっぱりそういうのじゃなくて、根本的に免疫抑制剤を使える人は
使ったほうがいいみたいだね　炎症にも効くし
薬飲むんなら副作用もクリアされるかもしれないからがっかりしないで注入してもらってください

今度レミケデビューをするんだけど
レミケって落とすのどれくらいの時間かかるものなの？
時間によっちゃPSPにするか、iPodにするか
迷ってるんだけど
まあ両方持ってけと言われたら、そりゃそうなんだけど

2009/01/14
サッポロファインフーズ第１弾商品　「サッポロ ポテかるっ」新発売のお知らせ　
〜油で揚げないポテトチップス　サクッとかるい新食感〜
http://www.sapporoholdings.jp/CGI/news/index/1365

1食33gで138kcalなので、油分は1gぐらいかなぁ。

>>604
だいたい3時間かかる
俺はipodで音楽聴いてるよ〜
>>605
おぉっ！！これなら少しは食べられる！！

>>604

なるほど３時間か。
PSP持ってくかな
サンクス

最近ノンフライの食べ物探すのが楽しい
当たり外れがあるところがまた楽しい

すまん
>>606だった

カップラーメンが食べたかったり、ポテトチップスがたべたいっていうのは若い人なのかな？
３５くらいになると、脂っこいものを食べようという気がなくなってくる

俺もレミケ始めて一年位で抗体できた。
副作用出たときは、息苦しくなってマジで死ぬかと思った。

レミ一年ぐらいやったけど、今ではまったく効かない

俺は２ヶ月おきに２年半打ってるけど、問題なく効いてる…と思う。

>>605
首都圏地区だけか (((´･ω･`)ｶｯｸﾝ…

>>569
>>570
レスが遅くなってスマン
俺は福岡なんだが、
こっちではゴマサバってのは鯖の種類の事じゃなく
鯖の刺身をゴマと醤油につけ込んで食べる料理の通称なんだ。
そのまま食べてもいいし、
最後に茶漬けにしてもいい。

もちろん鯖はゴマサバでも真鯖でもいいけど
真鯖で作った方が美味だよ。
説明が足りなくてすまん。

はじめまして。
去年の秋ごろにクローン病と診断がでました。
特定疾患の申請もして先日免状が届きました。ちょっと疑問があるんですが
実は外痔があるんです。でもクローンは痔ろうだけだと思っていたので
気にしていなかったんですが、調べてみると外痔も症状に入る事がわかりました。
その際に手術という事になると公費負担になるんでしょうか？
手術をするんだったら専門の病院でやってもらおうと思っているんですが、
診断書とかを持っていかないと駄目なんですかね？分かる方おられますか？

>>616
地元の保健センターに問い合わせたほうがいいよ
地域によっても違うだろうし

今、便を漏らしたって思ってトイレに駆け込んだら、水みたいなものが、肛門から出てきたみたいなんですけど、これは、なんでしょう？
便とは、違うような気がするんですが。

それは大腸の水だな。体液だ

大腸の水？
なんで、そんなものが出てきたんでしょうか？
水分のとりすぎですかね？

>>615
ごめんなさい、ちゃんと読み取れなくて。
料理の方のゴマ鯖でしたか。ゴマダレで漬けるやつですね。
あれはタイでやっても美味しいですよ。
ゴマが大丈夫な人ならですけど。

クローンになる前は大好きだったのでよくやってました。

>>616
クローンに起因する物なら心配しなくても免除になるよ。
まずは病院に行って相談してみることだ。

>>621
いえいえ、鯛でやるのも美味いですね。
よく店で鯛茶漬けとかでやってるけど
鯛だと高く付くからね。

それに鯖の方が味が濃いんで
醤油とゴマに負けないから美味いよね。

まあ消化に問題が出るから
ゴマはあまり使えないんだけど
練りゴマ（ペースト）を使うといいよ

>>620
新陳代謝したあとに出たゴミだよ。
垢みたいなもん

>>623
そんなものが、出てくるんですね。
退院してから、下血したり今回みたなことが、あったりと、初めての体験なので、心配してしまいましたが、理由が、わかったので、安心しました。

>>624
オレもトイレに１０回以上行くけど必ず先にケツから水が出てその後ゲリ
オレと同じでそうとう悪い状態じゃないのか？
ちなみに内視鏡で大腸見たら一部がグロ映像みたいに最悪だった
それが原因かもな・・・

http://taimadobrog.livedoor.biz/archives/51429146.html
クローンの人が医療大麻で裁判起こすみたい
痛みが減るなら興味深い。

>>626
非常に迷惑な話だ
大麻吸いたいだけの唯の馬鹿じゃないか

痛みの元になったことをやめなければ
大麻漬けになるだけだろ
馬鹿じゃないの

>>627
http://www.cannabis-studyhouse.com/21_medical_practice/22_mmj_eligible_condition/mmj_eligible_condition.html
http://www.ccrmg.org/journal/05aut/chrons.html
そうは思わないけどね。
アメリカではクローンに医療大麻認められてるし、日本では意味なく医薬品としての研究も禁止してるだけだから
可能性のある研究はどんどんしてもらいたい。あなたなんか偏見があるんじゃないの？

>>628
大麻使うが法律で禁止されてるのを
わざわざ知ってて法律違反してまで抵抗するやり方
こういうやり方するのがまず問題

あとそもそも大麻のコントロールできる精神力ある人が
そんなにしょっちゅう激痛状態になるものなのか？

煙草吸うよりいいんだろうけどね。

煙草との違いは　ロビーストがいるかいないかというか、
ビジネスになっているかなってないかの違いでしょうね。
大麻合法化を狙ってる人に実業界の大物でもいれば話が違ってくる
んでしょうけど。

アムステルダム行ってコーヒーショップで大麻すって、そのまま日本に
帰ってきたとき、麻薬捜査犬に飛びかかられて、裸族にされた俺。

いや痛みと精神力関係ないでしょ・・・
スレ違いになるかもなんでこの辺にしとくけど

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/4728605.stm
http://mblog.excite.co.jp/user/ibdhotnews/entry/detail/?id=7289645
http://www.norml.org/index.cfm?Group_ID=6433

大麻（マリファナ）（Cannabis sativa L. ）に含まれる成分であるTHC（テトラヒドロカンナビノール）の受容体（レセプター）が大腸にあることはすでに発見されてるし。
海外ではいくらでも医療品としての研究がなされてるのに日本では法律がジャマして研究もされてないって事実が問題。
少しでも可能性のあるものなら身内に患者持つ者としていくらでも追求して欲しいってだけです。

>>631
その研究と裁判してる馬鹿が
大麻の現物所持していい理由にならないだろ

そもそもそいつクローンのために大麻使ってたというが
ようするに痛み止めの代わりとして吸ってたってことだろ
使い方としてはその研究と関係ないだろ

>>625
いや、オナラだと思ってしたら、水みたいなのが、大量に出てきたんです。
便の形状(?)は、柔らかい感じの便なんでよ。

>>626
この薬厨死んでいいよ。映画作るから金をめぐんでくれとは頭がいかれてるな。
同じクローン患者からしたら大迷惑だわ。こんなことで変にクローン病が有名になることを危惧します。

>>634
俺もそれを思ってるんだよな

だいたい大麻使わないと我慢できないくらい
腹が痛くなるなんて
その状態になる時点でそいつの体調管理能力が
ものすごく悪いだけだし
かかりつけの病院いくだろ普通は

ID:6etqiNTa0
あとあんた、クローンの身内がいるようだが
痛みと精神力関係ないとか考えてるようではダメだぞ
そのそもこの病気いかに自分の体調をコントロールするかに掛かってくるからな
で、その相手が食欲とかストレスでこれをコントロールするには
結構精神力つかうもんだよ

まぁこればっかりはクローン病で相当苦労してみないとわからないからね

癌の末期の人が　痛みで大麻使いたいというなら　話しは聞いて貰えるかも
しれんが、クローンの痛みぐらいだと　難しいか。

癌の末期・出産・尿道結石だったような、
痛みの王様みたいの。

ここ2.3回春・秋限定のアトピーになったら
…どうも腸の状態が良くなった気がする
かきむしった腹回りから透明な液がポタポタ落ちたのが
良かったんじゃないかなと今になって思うんだけど
単なる妄想だからスルーしちゃってネ

>>636
癌末期の場合個数管理してる
張り薬タイプのモルヒネがあるよ

俺はほぼ毎日ロキソニン飲んでるから大麻使用できるようになったら非常にありがたい。
草はみさんのＨＰにも書いてあったけど大麻は鎮痛作用以外にも炎症を下げる働きもあるしアレルギーにもいいらしいね
それに一万年以上前から人々が使ってきた物で大麻を摂取して死んだ人は今まで報告がないみたい
タバコは食べたら死ぬけど大麻は食べても問題ないしね。
それにあれ睡眠薬がわりにもなるからロキソニンと眠剤飲まなくてよくなるのはでかい

大麻って・・・

精神病んでるﾔｼ多いな

大麻使用には文句つける気はないんだが、バレたからってクロンを言い訳にするのはムカつく。

まあ大麻ってイメージほど強いものじゃないからな。
法律で許されてる国もあるし、大麻より酒で酔ってるほうがよほど危険って話もあるくらいだし。

医療大麻解禁には是非期待！
大麻を麻薬のように書いてる人いるけどタバコやお酒のほうがよっぽど体に悪いし依存性も高いよ。
ヴェポライザー使えばタバコ吸えない人でも吸えるしタールやニコチンをとらずに有効成分だけとることができるしね。

>>636
むしろ末期癌の人に大麻レベルの鎮痛作用なんてたぶんほとんど効かないだろうからモルヒネでいいっしょ。

>>635
精神力使うから大麻でリラックスするのは大事だと思うけどなー。
酒を飲めない俺らには大麻は救いの手だよ。

>>590
鰻程度、そんな気にしないで食べてるけどなあ・・・
つか、カレーだって鰻だってたまにならいいんじゃないの？
鰻食べて、その後きちんと節制したらいいんじゃないかな
気になるならしばらくエレンだけで過ごすとかさ
口から食べられる人なら、たまに食べる分には、
そう神経質になる必要もない気がする

草はみさんの記事を読んでみたけど、
つまり、大麻を研究していて、大麻でなくても新鮮なバジリコやローズマリーを
ハミハミすれば炎症が納まる可能性を発見したというドイツ圏の情報らしい。
精神作用はないベータ・カリオフィレンという化学物質に新たな発見があった
ということらしい。含有植物として黒胡椒が筆頭に上げていたが
俺たちにハミハミ出来るわけねーだろｗ

>>643
タバコと酒のが体に悪いんだから大麻賛成ってのはわかるね。
だが大麻はお腹が減ってしかもゴハンおいしくなるので、クロンが大麻を長期で使うのはそれこそ自己責任になってくると思うｗ

あと心配なのは、大麻やると基本的には労働意欲が下がる。だから経済先進国には大麻認めてる国は少ないというのはあると思う。

ＧＤＰが下がるのが心配とかじゃなく、経済事情で特定疾患切られたら嫌なだけだけどねｗ


まあ格差社会ってのは大麻乱用に直結する問題だと思うので、大麻の流行は止められるわけないとは思うね。

645にソース忘れてた

草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報
「ハーブ含有のベータ・カリオフィレンに抗炎症効果」
http://ibdhotnews.exblog.jp/7289645/

かん水てのが良くわからんのよね
ラーメンに入ってるけども麺は卵使ってるから脂質高いでしょ

>>644
まぁ自己責任でコントロールできるならいいけど
一度食べだして止らなくなって終了なんてこともあるから
そりゃ本人しだいだな
つーか自分でコントロールできる奴が
うなぎの脂質とか気にしたり
「うなぎ食いてぇ」とかここに書き込まないだろｗ

>>648
別に卵使ってるから脂質が高いわけじゃないぞ
生めんの脂質見てみろ
麺で脂質が高いのはフライしてるかスープの方に油たっぷり使ってる場合だ
あと麺類の場合一気にずるずると飲み込むから
消化が悪いそっちのほうがむしろダメージ来るんじゃいの

医者からペンタサもやめようかって言われてるんだけど。
エレンタールもペンタサも飲まないクローン患者って・・・。

これじゃ来年は特定疾患申請する意味ないな

レミケードで副作用出たのだけど、もうこれは抗体ができたってこと？
激しいめまいと発熱がきてびっくりしました。
意識ももうろうとして途中で中断。

>>651
少し前のレスに出てたが、レミケ打つときに副作用が出にくいようにステロイドや抗ヒスタミン剤は使ってるよね？
俺の病院では両方ともレミケ使うときに一緒に使う。
それをやってるのに出たなら、中止だろうね。

>>652
あ、細かく言いますとそのステロイドで症状でました。
レミケードはなんなく打てたのですが。

調子に乗り食べたロールケーキの生クリームが、腹に合わずギュルル鳴りまくり仕事になりませんでしま。もう食べない。生クリームは鬼門だ。

卵はあれだn3系だか何だかの脂質あるから1日一個にしなきゃいけないんだった

甘いもんがほしいなら和菓子だよん
あずきには気を付けつつ

赤福やあべかわもちならイケそうな気がするぅ〜！

クローンになってから和菓子が食べられるようになった
つか、和菓子が食べたくて仕方がない
大福大福大福大福

みんなどんな仕事してるの？　

>>659
DTPオペレーター。

食べたい物を食べて調子悪いって言っている阿呆は医療権を返上しろよ。
世の中を完全になめているよ。

ミクシィなんかでもアレ食べたコレ食べたって書いているけれど、
それで調子悪いって当たり前だろ？

自分で治す気がないやつは何をやっても駄目だ。

質問なんですが…
年末に小腸造影と大腸カメラした結果
小腸に複数の狭窄と大腸の入り口に狭窄が認められ、クローン病と発覚し即入院しました。
絶食とIVHでCRPが下がり、エレン２Pと三分粥から始めまして腹痛が出ない為、エレン３Pと五分粥になりました。
五分粥になるとおかずが固形になるからか、昨晩久しぶりに激しい腹痛に襲われました。
頓服されていたブスコパンを服用しても効かず、点滴をしてもらい落ち着きました。
それで今朝、主治医が「保存は無理なのかなぁ…」とつぶやいていました。
保存って何の事なんでしょうか？
保存が無理になるとどうなるのでしょうか？
どなたか解る方いたら回答お願い致しますm(_ _)m

直接その先生に聞けよ・・・
２ちゃんで聞くとかどんだけバカかと

オマエはクローンを抑えるために生きてんの？
人生楽しむために生きてるの？

>>662
推測でよければ。
狭窄部分を保存と言うことでしょう。
その保存が無理と言う事はオペ、切除ということでは。
直接その医師に聞いてくださいな。
狭窄にはバルーンと言う方法もあるけれど、一時的でしかなく、
人によっては翌日には元に戻る人も。

>>662
とりあえず先生とじっくり話し合え
治療の最終判断は自分でしないと後悔するし
責任は結局自分の身体に跳ね返ってくるからね

保存が無理ってのは
固形のおかず食べて激痛がくるなら
狭窄が思ったよりひどいから切らないといけないのか・・
ということだな

まぁ手術が嫌なら絶食で在宅IVHでしのぐという手もあるわけだが
あとは治療方法もいろいろあるだろうから
その辺もじっくり先生と話し合え
というか話し合わず結果、悲惨なことになっても文句言えないし
考え方が合わないと思ったら別の病院選べ

自分の身体のことなんだからもっと真剣になっていろいろ考えてみろ

調子にのって食べる阿呆は意志が弱い。
その意志の弱さが人生に大きく反影されている。

新人さんもいるようなので、念の為に注意書き。

ID:Ttp4qBlP0
粘着している荒しだから放置で

自分の主義主張に合わない書き込みはすべて荒らし、と
昔とかわってねーなここｗ
ちっちぇえ人間ばっか
そりゃ病気にもなるわなお前ら・・・

他人が好き勝手してどうなろうと知ったことではない
偽善は迷惑だ

>>668
お前真性の阿呆か？
お前らのことを思って苦言をいっている。

まず税金の無駄づかいばかりじゃ、その内に医療権も廃止になるぞ。
そうなれば多くの患者が迷惑する。
一部のバカクローンの愚行が他の真面目な患者の足を引張っている。

それに何度でも手術をすればいいと思っている愚か者がいる様だが、
手術を繰返せば、いずれは切れなくなる。最後には一生IVHだ。

食いたいものを食うなんていうのは、所詮目先のことでしかない。
一部のバカクローンが正論だと言うのなら、ドクターに不良患者だと正直に言えばよろしい。
しかし、なぜ正直に言えないのかというと、内心は自分が間違っていると気が付いているからだ。

飲みもしないエレンをトイレに流したり、錠剤を捨てたり、税金の無駄だ！
国民の貴重な税金を捨てるのなら、ドクターに処方を断れ愚か者！

バカクローンは、国民と真面目なクーロン患者の敵だ。

在宅IVH＋死ぬまで食えないになるのだ？
腸が無くても食えるでしょうに・・。

エレン作るより楽と思うけど。

>>671
落ち着けよ。デブ。

>>663
すいませんm(_ _)m
その時は気にならなかったんですけど、
朝ご飯少し食べたら、また痛くなったので不安になってしまいました…
もちろん先生に聞くのが一番ですが、今外来で診察してるみたで…
ここの方で解る方いるな？と思って聞いちゃいました。

>>665=666
回答有難うございますm(_ _)m
保存ってゆうのは¨狭窄を保存¨て事なんですね。
狭窄の保存が無理ってゆうのは手術か…。
その狭窄ですが、広範囲に渡って何カ所もあるので「手術はしない」と言われていました。
手術怖いので、安心してたんですけどね…(>_<｡)
とにかく先生とちゃんと話ます！
入院してから元気だったので、少しこの病気の事甘くみてました…。

レミケード使ってる人は何年くらい効いてますか？ひとそれぞれだと思いますが

>>655
私はコレステロール低めだから卵を1日に2、3個は食べてた。
洋菓子は牛乳も卵もバターも沢山使うから体にダメージ多いのかな。喫茶店に入ると、ついついケーキセットを頼んでる。うまうま。

普通タマゴがダメというのは　コレステロールが高いからいっぱい食べたら
ダメと言ってるわけで、コレステロールの異常が無い人は、いい食品だよ
タマゴは。複数食っても。

ドーナツうめーぜチクショー！
討ち死にじゃあ討ち死にじゃあ！

>>672
腸がなかったらどうなるよ？
お前真性か？

>>673
悔しかったらバイクでも転がしてみろよ。

オレ様のスーパーカブ号が火を噴くんだぜぇー！

>>679
栄養は在宅IVHで取れますから。
小腸がない人いますよ。

だからといって、寝たきりとか余命何年とかいうレベルで生活してるわけでなく
普通に仕事してますよ。

>>681
その人本物の基地外だから相手しちゃダメ

>>681
安易に在宅IVHにするのもよくないよ。他の臓器に負担がかかってくるよ。期間が短けりゃいいが数年やってる
とな〜( ´ー`)ﾌｩｰ．．．

>>682
無知のお前が知ったかするなボケ！

>>681
>>683
ポートにも寿命があるし、長期間入れていると感染症になるばかりか、
最悪、肺炎になった人までいる。

感染症を防ぐ為にポートを移動するんだが、身体が傷だらけになる。
短い期間ならいいと言うのは正論だよ。

その方は仕方ないんじゃないですかね。
小腸ありませんから。

でも、元気ですよ。たぶん10年以上してるし、コレからもするでしょうけど。
このスレで人工透析してる人がいるけど、少数派でしょうから。

小腸がないのは無茶し過ぎだ。
良くなっては、食べたいものを食い。また良くなっては、食べたいものを食い。
これを繰返していると、最後には腸が切れなくなる。

病気に対する認識の甘いやつがいて、悪くなったら切ればいいと思っているやつもいる。

手術も税金からな訳だから、自分だけの問題だと思ってはいけない。
自分の勝手と捕らえるやつは子供と同じだ。
真面目に働いて納税しているやつの身になって考えるべき。

真面目に納税している人は、一部の自分勝手な阿呆を支える為に働いている訳じゃない。
子供じゃないなら相手の立場になって考えるべきだ。

その方は滅茶苦茶してなったわけじゃないですよ。

あなただって、病気になって長いなら、エレンやIVHで安静にしてても、悪くなる人はたくさん
見てきているでしょ？　病院で安静にしてるのに年単位で入院してる人とか。

で、その方はちゃんと働いているわけで。

なぜ、そこまで税金とかにこだわるの？　
みんながみんな無職で非課税や、保険料を払ってないというわけでないですよ。
障害者年金貰えたとしてもそれだけでは生活できないから、正社員とは
行かなくても働いてる人が多いでしょうし。

おれが思うには、ガンガン食べていていても、そこまで悪くならない人は
多いし、ちゃんと制限してても、入院繰り返してしまう人も多いと思いますよ。

で、エレン1日8pとかしてるより、在宅IVH・高カロリー輸液してる人の方が
お金の負担は少ないですよ。
輸液1p　千いくら円でしょ。　エレンは1p　700円前後するんだっけ？

>>688ん？エレンってお金かかるっけ？

>>689
保険が負担してくれていると言う事で。

保険払ってるんだからいいだろう
国が無駄遣いしてるから金がないだけだろ
20年好き勝手やって満足して腸なくすか20年好きなもの食べずに腸残すどっちがいいかなんてそいつ次第だろ
死んだように生きて満足か？一回狭窄起こしたらいずれ切るようになるんだから好きにしたほうが生きてる実感あるだろ

各人が好きにすればいいよ。
ただ、養生しない人には特疾の申請して欲しくないね。それこそ金の無駄。
病院かかるなとは言わんけど。

養生しても入院する奴がいる。
約束を守らないで、入院する人がいる。

健康な人から見たら、どっちも保険料を食いつぶしてる病人なわけで。

同じ病気同士でやり合う事無いと思うけど。

>>691
国が無駄遣いをしてお金がないのと、
自分が好き勝手に生きて医療費をバカ高くするのは、まったく別の問題じゃないですかね
医療費の全てを個人でまかなえるのであれば好きに生きてくのもありでしょうが、
そうじゃないんですから、個人が医療費を少なくできるように努力はするべきじゃないですかね
あまりに甘えた考えは、いくら病気だからといっても周囲を不快にしますよ

>>693
全然違うだろが
前者は不可抗力だろうが、後者は患者次第で使わないで済む金

>>659
ネットワーク監視
夜勤がないやつ

まぁまぁ。あんまり他人のやることにカッカしてると自分が
心療内科のお世話になって国に負担かけることになるぞ？(´・ω・｀)

>>695
でも、養生してる、ちゃんとしてると言う人いるけど
自分の都合のいいように言ってる人が多いですよ。

自分の都合の悪い事いわないもんね。

そんなうわべ・建前の話してないだろ。
お前も自分の都合のいいようにしか読めないんだな。

このスレすぐこういう流れになるなほんと。

>>698
で、お前はいったい何がしたいわけだ？
ストレス解消のために喧嘩売りに来てるのか？

とりあえずお前がまず人間を止めてだな
保険料を食いつぶすの止める実践をしてみてくれないか？

できないなら黙ってろ

>>701
けんか腰ですねぇ。

普通の言葉遣いしましょうよ。

>>698
つーか、クローン患者の大多数が養生して普通に暮らしてるんじゃないっすかね
自分が知ってるクローンの患者で不摂生してる人なんていないですよ
そりゃたまには好きな物を食べたり程度はしますけどね
それに、実際のところ、不摂生したら困るのは自分自身なんじゃないですかね
体調崩せば仕事に影響も出るし、成人ならそうはのんびり身体壊してられないですよ、普通

・・・
本当に精神が病んでる人か
二酸化炭素削減のために
ぜひ一刻も早く黄泉の国へお逝きなさい＞ID:BSTuqDrM0

>>702
いつになったらコテつけてくれんの？

養生しないやつは国民とクローン患者の敵だろ？
ミクシィの日記にあれ食った、これ食ったと書いているが、自慢？（苦笑）
食い物自慢って何の意味がある訳？

虚勢をはって、不良患者やってまーす！とか自己紹介までして、
いい大人がみっともないよ。

んで、しばらくすると調子が悪いとかほざいて、職場の人間に迷惑をかける。
自分だけの問題じゃないってのが自覚できないのかね？
で、医者に行くと真面目にやってますみたいな嘘つくのな。

親にも苦労かけて、職場のみんなにも心配かけて、不良患者って
あまり笑わせるな防や。

不良患者と正直に医者に言えないのは、疾しいところがあるからだ。

>>706
価値観のちがう人間（不良患者）に対していくら文句言ったって
聞く耳持つわけないとは思うけどね。

オレは普通に働いて扶養家族がいて住宅ローン払ってるけども、
養生してるしてないなんて議論はナンセンスにしか思えないね。
病人である前に普通に社会人なら、職場なり家庭なりで
何らかの責任ってものを負ってるわけでしょ。
あ〜学生はまた違うんだろうけどね。

流れ切りまくるけど、レミケードって狭窄には使えないって言われ
てるけど、逆にどれくらいの狭さなら使えるの？

検査したんだけど、回盲部に7〜9mmの狭窄があるらしく、レミケード
を勧められてるけど、使用して閉塞→手術って嫌だなぁって…。

>>708
先生次第。
そんな細かいデータ出てきてないよ。
レミケードは傷の修復をがんばりすぎる感じかな。
継続使用で炎症を抑え続けたらまぁ大丈夫じゃね？って感じだろ。

>>698
確かにそれはある……ｹﾞﾌﾝｺﾞﾌﾝ
とはいえ、完全に開き直って無茶するやつはほとんどいないだろう。
うちの病院でも、先生に聞いた限り一人いるみたいだが。
太く短くいきたいとかで、食べたいもの食べてるって人。
……えぇ、ちょっと羨ましいですよ。えぇ。

そんなことここで聞くより医者に聞けよ
俺みたいに複数個所ほとんど塞がってる奴なら結果が同じならやってみても・・・

test

test

自分で自分を不良患者と言ってる人は時々いるけども、まあいろいろ解釈の仕方はあるかな。
本当に不良なのか、謙遜して言ってるのか、頭の堅い真面目患者への皮肉なのかとか・・・。

人それぞれ好き勝手やればいいじゃん
その人なりのQOLだと思えば気にならない

なんだかんだ言ってクロ−ンライダーに乗せられて
スレが荒れちゃってるよ。
他人の言葉にいちいち惑わされないで
マターリと情報交換しようぜ。

間違ってる人には優しく教えればいいし
聞かなきゃ放置でいいじゃないか。
人それぞれ考えは違うんだし。

>>709、710
すまん。聞き方が悪かったかも。
いや、一応医者には聞いたんだけど、医者もはっきり分からんらしく、
そこで「狭窄でレミケード使ってるベテランもいるし、その人に聞い
てみたら？」って言われてさ。
でも、一応今入院してる病院はクローンで有名なんだけど、病室の人は
みんな癌患者さんばっかりなんだよ…。やから、このスレだと狭窄で
レミケードしてる人がいるかなぁと…。また、どれくらいの狭窄で
レミケードしたかを聞きたくてさ。

クローンライダーなんかあぼーんしとけば終わりなのにな。
それをせずにコメ返してる名無しは何やってんだかって感じだわ。

>>716
医者に正直さは当然必要だけど、「詳しくは分からないから自分で調べて決めといて」って大雑把過ぎないかw
患者数が多いのなら、過去の似たようなレミケ適用例は教えてくれるはずだけど。
その辺話してくれた上で、参考にして決めてくれってのなら分かる。
現状その狭窄部に炎症があるのなら、レミケやろうがやるまいが、その部分の狭窄は更に進むだろうね。
炎症がないのなら、予防的にレミケ投与を開始するってのはありだと思う。
もう一回医師にその辺聞いた上で、使用を前向きに検討してみてもいいんじゃないかい。

クローンライダーは友達もいなくて、一人でバイクを転がしているかわいそうな人なんだよ。
だからみんなにかまって欲しくて挑発的なんだろう。
みなさん、クローンライダーの話で盛り上がろう。

>>718
早く黄泉の国へ逝けますように＞クローンライダー

文句があるならマイミク解消しやがれってんだ。

自分の意思で絶食ってのは余裕で出来ちゃうんだが入院中の強制絶食はツライな
同室の奴等は食事に文句ばかりで売店から色々買ってきて食ってるし常に食いもんの話しかしねーし食べ盛りの自分としては耐え難い

>>721
オレは逆だ。入院中の絶食は余裕だが、シャバでは何だかんだで食べてるな。

>>722
食べて調子悪くなりませんか？

おれも。
入院中は食いたいとも思わん。IVHしてる時は。

食事どうする？と言われても変えるのが先だから、食事は自分でするから
返してくれというし。

小腸造影やるたびに鼻柱の人の偉大さを感じる
もちろん声は出さんがいつの間にかまーた涙流しちゃったよ
帰りにトイレには間に合ったが便器に若干間に合わず造影剤ジーパンにもらしちゃったorz

>>725
そういう検査をする時はリハビリパンツを貰ってるよ

小腸造影して病室に帰るときなんかすれ違った人が目をそらすから
なんだろ？と思いながら鏡見たら
鼻からバリウムが流れてアホの子見たいになってた…。

誰か教えてくれよ…。

>>637
クラススイッチっていうみたい。免疫って面白いけどよくわからないから
教えてエライ人。

>>708
自分は、回盲部に狭窄があったが、
レミケードしてみたら狭窄が酷くなった。
レミケードしてCRPは正常値になったが、食べ物が詰まって腹痛が
頻繁にあります。

バルーン拡張したが効果無く、手術するか迷っています。
回盲部を切除すると下痢が酷くなりそうで、出来れば手術は回避したい。

レミケードした事を後悔する毎日です。

>>680
お前中々みどころがあるな。
クローン養生派に入れてやろうか？
バカクローン=不良患者=消化不良　に正論を教えるのもいいぞ。

アレルギー食の外食みたいにクローン病でもいけるメニュー出す外食できないかな
絶対数で無理か

>>731
しかも個人差が激しいから余計商売的には無理だな

>>708
回盲部に狭窄があると痛みって出ますか？

>>729
レミケードしなくても、じきに同じ状況になったろ

鼻チューて外のタンクに蓄めるやつ？小腸造映のこと？

>>733
程度のはあれ当然あります
そもそも痛みがなければ本人も体の異常を気づかないかと

>>735
スレでよく出てくる方は造影じゃなくて点滴台みたいやつからタンクで落とす方ですよ

やっと下痢とまった

>>736サンキューです
あれやったけどダメで手術したよ　てかあれやってる人たいがい手術じゃない？

クローンライダーって言う名前がセンスない。誰かよく知らんけどださい

鼻チュー：
鼻から細いチューブを胃まで入れて留置。
エレンタールを低速で連続的に胃に落とす。
エレンタールをゆっくりと摂取できるため、下痢したりしにくい。
また、味を感じなくてすむ。
ただし、粘膜が敏感で入れれない人もいる。
低速で落とすため、24時間落としっぱなしでもない限り、
多量のエレンタールをとることができない。
２〜４パック程度夜間に落として基本的な栄養を確保し、
残りを日中にわずかにとるだけですませたりもする。

って感じだったかな？
俺は粘膜が敏感で無理だったが。

>>740
全然違うぞ

＞低速で落とすため、24時間落としっぱなしでもない限り、
＞多量のエレンタールをとることができない。
エレンタールを溶かすお湯の量を減らしたりスピード上げたり
下痢しない程度に自分で調節すれば
8パックでも余裕でいけるぞ

>>741
それは一般論では内容に思うんだが…ｗ

>>742
一般も何もこの病気の場合
食べ物にしても薬にしても治療方法にしても
カスタマイズが相当あるから
同じ病気でも人によってやり方から程度まで一緒の人なんていないしね
一般で考える時点で間違ってるよ

>>743
いやあの……「〜とは何か」を説明する場合は、
一般論ですませるのが普通と思うんだ……

>>744
その場合パック数は個人で調整可とか
２〜４ってのが本当に全員にアンケートとって平均で出した
一般的な数字かどうか確定しないわけだからな

そこまで一般にこだわるなら当然その手の統計データが出てるんだよな？

>>745
統計データ？俺の記憶の中だよ。
わざわざ「程度」って書いてるところを飛ばしちゃ駄目よ？
それとも、夜間8パックが「普通」と思うの？
「普通２〜４パック程度」に何か異論があるの？

とりあえずエレンタール一週間分は常に備蓄しておこう

・・・とNスペ見て思った。

おれは夜5pする。朝出る時は下痢だけど、
ホントはもうちょっとしたいけどボトルに出来あがり1200ccまでしか
入らないからね。

一応寝てる時はお腹に貯まってくれるからトイレに行く事は無し。
少しは太るし。

ああいう地震とかで大変な事になってるけど、
働いてる人は　大体二三日後から仕事にいくひとが
殆どなんだよなぁ。

で、体育館とかで　いい大人が仕事してないという事で
昼間っからいるとものすごく目立つのがツラい。

>>746
すでに２〜４にあてはまらない人>>748が出てきて
俺を含めて2人目になったわけだが・・

＞俺の記憶の中だよ。
お前の記憶基準で一般つくっちゃだめよ？
何か異論ある？

>>750
よしわかった、おまいが鼻チューの説明文を書いてくれ。

>>751
そもそも使う道具にしてもチューブの太さから
それぞれ個人によって違うわけだし
個数調整も体調に合わせたりその時々によって変化する
そんなものを一般論に当てはめて説明文作る時点で間違ってることに
気づけ

だいたい自分は粘膜弱いからやったことないって・・・
やったことないのに一般的な鼻ﾁｭｰの説明文書ける自信がどこからくるのか・・
恐ろしいぜ

>>752
説明文まだ？
完璧なやつ作れるんだろ？
作れもしないのに、データがどうとか、8パックがどうとか、
「程度」の文言を無視したりしてたの？
本日24時まで待ってやるから、せいぜいがんばれよ。

それともこのまま逃げるのか？（笑）

「説明文を書けるのは体験したやつだけ」かぁ…初耳だわ。
ID:aI712hL10は、「〜ってなんですか？」って聞かれても
ただ逃げ続けるタイプなんだろうね。

あと3時間足らず、がんばれよ〜。期待してるよ〜。

ペンタサ（Ｒ）錠５００って
リリースされてるの？
１日１２錠、１回４錠のPTPシートをぺらぺらめくる手間が
半減されるから素晴らしい　ﾆﾔﾆﾔ

>>739
喧嘩売るならミクシィまで来いよ。

でも、入院中鼻注してる人って、早めで結構量をしてる人が多くない？
夜間4p5pを　早い速度で落としてる。
仕事してるとゆっくりというわけにはいかないんだろうから。

出来上がり300で1時間100で落とすのが標準なんだろうけど
これで落としてる人は未だ見た事無いなぁ。

で、下痢してしまう人がいるけど、スピード落とす・薄くするという
手法をとらずに、下痢止めを考えるという感じ。

ほんと馬鹿が多いなこのスレ

俺も馬鹿だけどな
　

あれ？鼻チューそれなの？
じゃあ知らん　イリュース？リリュース？してるときにやるやつじゃないんだ

俺も時間と相談して、4か5を落としてる。
そもそも、時間や濃度や落とす量、人それぞれで違うしなぁ。
まぁ、こんなことで無駄に荒れるなよ。落ち着いていこうぜw

あと2時間半ほどねー。
がんばってね、ID:aI712hL10くん。

ID:aI712hL10くん
やっぱりこのまま逃げるんですか？
あれだけ大口たたいておいて？

ってわけで、あと2時間ほど。がんばれ〜。

>>740の説明に2〜4パックのところを2〜8パックにして(量や濃度は個人によって加減）て補足してやれば
いいだけじゃないか。大体の説明なんだろ、あってるよ。
もめなさんなって、仲良くしろよ。

>>761
あのさー、お前どっか行けよw
お前が「一般論」とか言う言葉を使うから、反論されてるんだろうが。
一度辞書ひいて調べろよ？だったら、ID:aI712hL10が言ってる意味
分かるだろうし、完璧な説明文云々のお前のバカさが分かるだろうしw

>>763
「全員のデータ」とやらが必要なようですよ？
ID:aI712hL10くんが言うには。
1パックの人や9パック以上の人がいたらどうするんですか？
速度は変えなくて良いんですか？
ってつっこまれますよ？ID:aI712hL10くんに。
ID:aI712hL10くんが今まで書いてきたレスから鑑みるに。

>>764
「鼻チューってなんですか？」
さ、答えてね。

ID:aI712hL10くん
あと1時間半ほどですよ〜

鼻注したこと無いのに大丈夫すぐ慣れるよとか言う看護士や医師にムカついた。
初めてした日は違和感で眠れなかったほどだよ。



…まあ3日で慣れたけどｗ

おれは初めは気持ち悪いなぁと　思っていたけど
よくみたら、喉でくるくるカテが丸まっていた。

>>757
時間100で落としてるが？
時間が無いときは時間150になることもあるけど、入院中や休みの日は100でいけるだろ
4パック1200mlで12時間で落とせるんだから

入院中でも、家に帰ったら悠長に出来ないと言って
早めて、その調子をみながら医者に相談してるよ。
おれがかかってる病院は。

早めたり濃くしたり。

で、おれは、薄めて量が多くなるより、濃くして作った方が
下痢しないな。

>>765
まぁ、その前にお前が辞書で調べる方が先だろうな(笑)

鼻注って寝てるときに溺死しないか心配にならない？

>>771
で、「鼻チューってなんですか？」


はい、あと1時間ですよ〜ID:aI712hL10くん。
ここで逃げても、後日同じことになるだけかもしれませんよ？
あれだけ大口たたいたんだから、これくらいの責任はとってくれますよね？

>>772
おれ　二回ぐらいなったけど、咳が止まらなくなって
気がつくよ。

鼻にキスでもしてんじゃねぇの

てかID:Jvf/tYT80お前もウザい

しょうもな・・・

>>775
うざいの承知ですよ。悪いね。NGでもしてて。
大口たたいたID:aI712hL10くんの能力をみたいので。今後の参考になる。
まさか出来もしないことをほざいてはいないとおもうんだ。
ね、ID:aI712hL10くん。

>>772
麻薬やって深酒して寝ゲロして溺死する人がたまにいる。かなり悲惨。

で、まだ？ID:aI712hL10くん。
あと15分だよ？
明日以降まで引っ張りたいの？

んじゃ、後日の宿題ね、ID:aI712hL10くん。
責任はきっちりとってもらいますよ。

俺は喉でグルグルになってるのに気付かなくて、
今日はすんなり入るなーって思って注入開始したらウワアァァァな事になったよ
それから毎日胃液引いてます
どんだけ俺鈍感なんだよ…

俺は胃壁にコツンと当たるのわかるからそれで確認してるわ

今日で42歳、この歳まで未婚でいると発病の頃は想像してなかったが、あっという間だ。
我が身に一人寂しくハッピーバースデーということでひさしぶりにご飯を上げた。
飯は上手いな、毎日食えたらいいのにな・・・やっぱりおかゆは嫌いだ。

おーう鼻チューてうちらが言ってるだけで正式名違うじゃんW
ナースに聞いけど難しい名前だったよ内科より外科でやる処置じゃん
そんなみんなやってるの？俺やってる人見たことないよ

会社に正社員雇用ってことで入社したんだけど、正社員は見送りって言われてしまいました。。
理由は、飲み会や、忘年会などでない、などで他の人とコミニュケーションがとれてないとの事
らしいです。
とりあえず後3ヶ月は雇ってくれるみたいなんですが、実際内容はクビってことかなと・・・
頑張ってたんだけど、一気に働く気力もなくなってしまった。
先月、親も病気で死んでしまったし、いよいよ詰みかなｗ

医療大麻合法化だな

>>785
それ、こういっちゃ悪いがクローン関係なくね…？
食事が出来ない以前の問題だよね、それ

飲み会や忘年会に出ないって多分クロンに関係大有りだろ…まして親が亡くなったばっかで飲み会なんざ行けるかよ。

オレは>>785自身が悪いんじゃないと思うが。気の毒ではあるが、コミュ能力うんぬんなんて只のこじつけで、不況の煽りで切りやすい奴から切ってるんだろー

仮に飲み会皆勤賞なら結果は違ってたとでもいうのかい

すみません、愚痴みたいになってしまって・・・
自身の人間性かクロンか理由はどうであれ、この会社に必要ないってことだよね
ちなみに、入社前になんとなく病気を持ってるってことを言って入社後クロンだと。

デスクワークだったんですが、親の借金もあるし、体力に不安はあるんですがここにも
肉体労働のバイトとかで頑張ってる人（前にそういう書き込みみたような？）もいるだろうし
そういう仕事でもやってもう少し粘ってみる

>>789
必要ないってよりは、リストラでクビ切る人間を探すなら、病気持ちが先にきてしまうのは仕方ないことだからね。まして入社したばっかで即戦力ってわけにもいかないだろうし。
まあ自虐的にならないで頑張ってくれ。お前が悪いんじゃないよ多分

>>785
普通に訴えれば勝てそうな話だな。ひでー会社だ。

新入社員の時は、飲み会とかそういう感じのには行ったけどなぁ。

行っても酒飲まないし、湯豆腐食う振りして殆ど食わなかったけど
それで問題なしで。

まずは、人間関係を作るという意味で。

俺も飲み会とかはウーロン茶で参加するけどな

会費もったいないけど仕方ないわ

クローンの奴は人間関係築くのが

下手な奴多いな

「治った人の話が聞きたい」とか言うと　どうなるのこのスレ　実験

うだうだ言ってるんだったら死んじゃえばW
クローンは助け求めるほどの病気じゃねーよ

なんだこいつ

明日から職場復帰になりますた。
一人暮らしで昼ごはんの弁当を作るってのが大変だよなぁ･･･

焼きうどんが作るの簡単過ぎて１日１回は食ってしまう。

swnjn

治ったわけではないんだろうけど、それまでたぶん3。40回は入院して
手術した時、もしかしたらもう働けないかもしれないけど、覚悟しといて
という30歳のニーちゃんがいたけど、で、手術してそれから10年間
一回も入院してない。　別に生活変えたわけでもないんだけど
と言う人。　エレンも飲んでないし、お薬も飲んでないんじゃないかな。

こういう感じの人はタマーにいる。

昼ごはんが食べられるだけありがたい
金がないで食えないならまだしも

会社の飲み会は飲み食いできないってのもあるけど
それ以上に、会話がくだらなねぇ

上司の説教、同僚の愚痴、他人のエロ話なんて
聞きたくねぇ

それ以外にも不毛な会話が多すぎる
何も生み出さない不毛な会話
ただの場つなぎだけの会話

気になる女の子が出席してる時は、この限りではない

>>789
話がそれるけど、親の借金は返さないといけないんですか？
相続放棄という手段もあるようですが。

持ち家とか＋の財産があったらマズいんじゃない。

さぁて。日も変わったことだし。
宿題できたかい？
まさかこのまま尻尾巻いて逃げ出すなんて、しないよね？
まさか出来もしないことをほざいてたわけじゃないよね？
さ、宿題提出しなよ。提出期限は過ぎてるよ。

またクローンライダーが荒らしている様だな。
お前のマイミクに申し訳ないと思わないのか？

クーロンのコミュからも退会しろよ。

>>785

ちょっと遅くなってしまったけど、どうにかして障害者手帳取れない？
障害者枠で入社すれば給料は若干低くなるけど、ちゃんと配慮してくれるよ。
親の借金とか、安定を考えるならなおさらだよ。

>>788
というか、社会人としては、仮に飲み食いできなくても出席するのは常識だろうよ
クローン患者じゃなくたって、職場の飲み会なんて面倒だと思ってる人が大半だし
世の中、皆が健康な訳じゃなく、癌やら成人病やら患ってる人だって一杯いるけど、
みんな付き合いだからって出席だけはするだろ
それしないで、病気だからって何も努力しないんじゃ、
こりゃダメだなって思われるのもしょうがないと思うけど・・・

結構そこに働いて会社と関係は出来ているというなら
病気の事をだしてきてもいいとおもうけど、
新入社員でそれをしちゃうというのは　ちょっと引っかかるなぁ。

クローズで行って2〜3年して落ち着いたら打ち明けるってのが理想なのかな

コミュニケーション能力って、マジで大事だよ
雇う方にとっては仕事が出来ないことよりも、
仕事が出来なかったって言い出せない人間の方がはるかに怖いもんだし
昔、人と連携取れなくて溜め込むタイプの人と仕事したことあるけど、
その人が移動させられた後の恐怖は忘れられない
残った人間で仕事引継いだけど、職場中が顔面蒼白するような案件が何個もあったもん
あれじゃ何処行ってもダメだろうなと思ったが、
実際、スーパーエース並みにあちこち移動されられてる

>>807
お前みたいな真性と言い合う気はありません。

コミュニケーション能力かぁ・・俺も苦手だ　電話対応なら少し得意。

去年の忘年会なんか社内でやったんだけど、俺が会場準備、焼き鳥や丸焼きの
調達、そして会費払ったけど「食べられないならストレスだから帰れ」って言われて
帰ってきたけどなｗｗ　居場所や仕事もらってる立場なのでなんとも思わなかった。

>>807
常識じゃないよ。
飲めも食いも出来づに、金払うなんて馬鹿馬鹿しいと思わないかね〜?
なおさら、イヤだなあと思ってストレス強く感じて体調崩しでもしたらアホらしい。

会費払って宴会でてもそれで仕事がもらえるなら安いと思うけどな、オレは

>>813
常識というか、飲み会とかみんな行くし、食いに行くというより
話しにしにいくというか。
で、糖尿病とか　病気持ちの人も殆ど参加するよ。他の会社は知らないけど。
病気じゃなくても、いろいろ都合をつけてみんなで集まろうとしてるから。

で、　これにこだわるけど、新入社員だと、歓迎というか
初めましての意味もあると思うから、初めは参加した方がいいと思うけどなぁ。

正直、おれの病気でみんなに迷惑かけて助けて貰った事もあるしで、　おれも
他の人の失敗をカバーした事もあるしで。
人間関係は大事だと思うよ。

人間関係があるから雇って貰えるわけで。
普通なら、病気ばっかりしてる人なんて首にしたいだろうしね。

まあ確かに常識的に飲み食いできんのに金払えないし、ご馳走の臭いの誘惑に耐えて、帰宅後エレンのむなしさを痛感。
病気の事を身近な同僚にあらかじめ話してあるんで、飲み会は行かないのは皆知ってる。

は〜い、昨日のID:aI712hL10くん〜
いつ答えてくれるのかなぁ？
答えてくれるまで終わりませんよ〜？

あぁ、ちなみにほかの住人。
みんな連帯責任なので悪しからず。

>>784
家でする場合は在宅がついて
在宅経管経鼻栄養療法、又は在宅経管経腸栄養療法かな？
外科処置ですか？うちのところでは基本内科ですけどね。消火器内科。
まぁ病院のその辺の扱いは色々あるので病院によりますが。(細かいところなので)
普通にやってますけどね。

ちょっと質問なんだが、
ウィダーインゼリーってあるよね。
あれって味良しで脂質０だしビタミンetcはそれなりに入ってるし
エレンを我慢して飲むより断然いいと思うんだが、クロンの栄養補助剤にならないのは何故なんだ？
タンパク源が入ってないからか？

>>819
エレンと比べると栄養素が足りないと思います(確か)
実際今見比べてレスしてないので確実ではないかもしれませんが。

でもウィダーインゼリーのおかげで、
行動範囲が広くなったよ。
カロリーが少なめに感じるなら、
３つ４つ買えばいいし。

レミケにウィダーインゼリー、
これでようやく社会に出られると思ったが
俺の履歴書の職歴は
真っ白で、未だに無職ですorz

イオンのウィダークローン（コピー的な意味で）のゼリーもおすすめ
カロリーはウィダーより少ないけど安い　100円しない
ネットで箱買いしてる

>>812
「帰れ」ってのはひどいな
「食べられるものあるか？」って、メニュー持ってきてくれる人いないの？

>>813
別にそう思うんならそれでいいんじゃないの？
ただ、それでコミュニケーションが取れないなら、
首切られても文句は言えないって話しだよね
実際、そういう可愛げのない社員を雇うより、
もっと集団に適した人間を雇いたいって雇い主が思うのは当然
どっちにとっても、当然のことだよね、それは

ウィダーも特定疾患で無料になってくれたらいいのにな…って思った

忘年会以外はいかないなぁ。
実際、飲み会なんて悪習の一つだと思うよ。
会社の拘束時間以外に金払ってまで一緒にいる意味がわからん。
勿論、会社のヒトを嫌ってるわけじゃないけど、
社内でコミュニケーションとれれば十分じゃない？

空いた時間で稽古事なり資格の勉強したほうがいいと思う。

>>824
何でそんなにバカなの…

なんでだろ…少し違和感があるんですが
最近は飲み会に参加しない人も増えてますし、またパワハラなどの問題もあって
必ずしもというわけではなくなっては来てますが
忘年会等の会社的規模の年末行事、他には親睦をかねた飲み会などは
基本的に参加が前提だとは思うんですが…
それがないとコミュニケーションができないわけではないですが、
会社としての空気でそれがあるところも多く、そういう場で行かないのは印象は悪いと思いますよ。

今まで幾つもの会社を見てきましたがだいたいそういうものでしたが。
さすがにお酒を飲まないのを強要するようなところは最近目にしなくなってきましたけど。

>>826さんの言うように社内でそれでコミュニケーションとれていればいいですが
解雇された方は取れてないと言われたわけなので仕方ないとは思いますが。
その解雇の是非は別として。(解雇事由は契約切れ(研修期間よりの移行))
これに関してはもう少し詳細がないとどうなのか分かりませんし。

飲み会や、会社の行事に顔を出さないなんて…。戦国時代なら打ち首かハラキリ、お家断絶です。

義理、人情、浪花節で何とか上手な世渡り術を学んで下さい。俺は地元の会合（飲み会）に顔を出さないと村八分にされます。会社でも同じです。

はいは〜い
例外の存在する一般論はだめですよ〜
どこぞの口だけ馬鹿の存在を肯定する君たちはね〜

それなりの期間、それなりの病歴を抱えてきた分
他人に還元したいと思ってやってきたけど、戯言ほざく
馬鹿を肯定した君たちには必要ないってわかったよ。
これからは…別にコピペ荒らしになったりはしないよ。
みんながしっかり「経験」していくように話をもっていくからね。
それでいいんでしょ？せいぜいがんばってね。



あぁ、夜間8パック君。
できないことは言わない方がいいって学習はできたかい？

今度腹減った時にウィダー試してみようと思います
このスレの皆さんは本当に知識豊富ですね

はいは〜い
例外の存在する一般論はだめですよ〜
どこぞの口だけ馬鹿の存在を肯定する君たちはね〜

それなりの期間、それなりの病歴を抱えてきた分
他人に還元したいと思ってやってきたけど、戯言ほざく
馬鹿を肯定した君たちには必要ないってわかったよ。
これからは…別にコピペ荒らしになったりはしないよ。
みんながしっかり「経験」していくように話をもっていくからね。
それでいいんでしょ？せいぜいがんばってね。



あぁ、夜間8パック君。
できないことは言わない方がいいって学習はできたかい？

はいは〜い
例外の存在する一般論はだめですよ〜
どこぞの口だけ馬鹿の存在を肯定する君たちはね〜

それなりの期間、それなりの病歴を抱えてきた分
他人に還元したいと思ってやってきたけど、戯言ほざく
馬鹿を肯定した君たちには必要ないってわかったよ。
これからは…別にコピペ荒らしになったりはしないよ。
みんながしっかり「経験」していくように話をもっていくからね。
それでいいんでしょ？せいぜいがんばってね。



あぁ、夜間8パック君。
できないことは言わない方がいいって学習はできたかい？

さんまはぶりより脂質多いよ(￣□￣；)

身体に悪いと解っていても
処方分が切れてしまうと
市販の鎮痛剤使ってしまう頭痛持ち

最近、排便したあとに肛門の付近に激痛があったので、肛門科の先生に、相談したところ、痔ではなくクローン病の方の痛みではないかと言わなくました。
一応、痛み止めは、貰ってきたのですが、飲むタイミングが、いまいちわかりません。
痛くなったら飲めって言わてるんですけど、昨日、昼に飲んだら夜に痛くなるし。
小腸？直腸型の方で、肛門付近に、激痛があるって方は、いますか？

＞鼻チュー：
鼻から細いチューブを胃まで入れて留置。
エレンタールを低速で連続的に胃に落とす。
エレンタールをゆっくりと摂取できるため、下痢したりしにくい。
また、味を感じなくてすむ。
ただし、粘膜が敏感で入れれない人もいる。
低速で落とすため、24時間落としっぱなしでもない限り、
多量のエレンタールをとることができない。
２〜４パック程度夜間に落として基本的な栄養を確保し、
残りを日中にわずかにとるだけですませたりもする。って感じだったかな？

俺は粘膜が敏感で無理だったが。


↑お前何ラリってんだよｗ

>>836
痛いときに飲めばいいので、その夜に痛く為った時に飲めばいいんですよ。
昼は昼で痛かったんでしょ？

>>838
ありがとうございます。
昼は昼で、痛いんですよね。
痛み止めの処方が、１日1回なので、昼間は、痛みに我慢して、夕方に飲むようにしてたんです。
我慢できるぐらいの痛みじゃなかったんですけどね。

このスレは人多いなぁ。
まぁ６０００人に1人も居てるんだもんな。

>>839
1日1回の処方ですか。
医師に相談してみては？貰ってる痛み止めはなんでしょう？
ロキソニン？痛み止めは飲まないに越したことはないし
ロキソニンは痛みは止めるけれど症状は悪化(除々に)すると言われてるので
出したがらない医師もいるのはいるんですが、正直我慢するのとそこはあまり変わらないように
個人的には思うんですけどね。結局悪化してますから。
痛み止め飲んで無茶をするとかいうなら別ですが。

>>841
貰った痛み止めは、ロキソニンです。
担当医に、「痛くて痛くてしょがない」って言って貰った痛み止めが、ロキソニンでした。
貰ったロキソニンの数が、30錠だけなので、１日に１錠しか飲めないんです(１ヶ月に１回だけの外来受診なので)。
でも、ロキソニンが、症状を悪化させるなんて知りませんでした。

>>839
おれ、直腸に狭窄あるけど痛みは手術後ぐらいしかなかったな
肛門部でクローンによる痛みって何だろ？
早いうちにクローン病の先生にも診てもらって
そちらで鎮痛剤貰った方がいいと思うよ

鼻チューは栄養取るためじゃなくて臓器動かすためだってよ
IVHしてれば栄養足りるからね

>>755
リリースされてるよ。
先週調剤薬局で「500出たんですけど切り替えますか？」と聞かれた

>>843
排便時、肛門周辺に、激痛があったので、外来で、肛門科(入院中に痔の手術をしていたので)を受診した時に、「排便した後に、肛門の周辺が、めちゃくちゃ痛くなるんですけど」って、相談したら痔にはなってないから、挟窄とかの痛みじゃないかって言われたんです。
クローン病って診断された時に、小腸と直腸に、挟窄が、至る所にあるって言われたので、肛門の近くにある挟窄が痛むじゃないかって言う、肛門科の先生と担当医(クローン病の先生)の説明でした。
なんか説明不足っていうか説明するのが下手で、すみません。

1日たった１錠でそう悪化するとは思えんが
長年飲み続けりゃ知らんがそんなこと言ったらみんな悪化してるはずじゃないか

人それぞれだろ。

ウチの病院は閉塞寸前だろうが発熱しまくりだろうがロキソニンは処方してくれない。だからわざわざ個人病院に行って痛み止めとか確保してる

個人差（）笑

うちの病院もロキソニンを飲み続けると
大腸が云々と言われるようになってから
薬変わった

GCAP使用可能じゃん
誰かやったひといる？

レミケードやってて　なんか利いてるのかな？
実感してる人います？

>>853
自分は悪化すると肛門の周囲（外側）が痛くなるんだけど、
レミケとイムランとの併用で６週間ぐらいは状態が良くなるね。
先週やったので、今も一時的には良くなってる。
CRPは陰性なんだけど、やっぱり腸管は細くなってるので
食いすぎるときついね。

>>823
いやー上司が言うもんで・・
俺も飲み会とか苦手だし、話す人もいなかったし内心帰れてよかったと思ってる
準備とかも残業にしたから会費も回収できたよ

痛みがないから、レミが効いてる感じ全くなし。

今日三回目のレミ売ったけど。

>>855
しかし、帰らせるんなら会費くらい返せよと思うなあ
あんた大人だよ。

まあ、俺も黙って帰っただろうけど。

>>842
ロキソニンなら1日3回ぐらいまでOKだよ。飲んだら次まで6時間ぐらいあけたほうがいい。
出してくれるなら。

家族とか親戚に同じ病気の居てる人いる？

>853
ひと月ぐらい痔ろうが楽になる。
これのおかげで、いろんなところに遊びにいける。

膀胱ろうの時は　1日4じょう分だして貰ってたよ。
ロキソニン。＋ガスター夜一錠。

おれは飲み薬のボルタレンより効いた。

早く体調良くしてバイト探さなきゃ…

病気だからなんて言い訳すると人生つまらないだろ

なるほど、ウィダーインゼリーなら外出時でも人前でチューチューできるな。
いいこと教えてもらった。ただ添加物満載で増粘剤も入ってるのが気になるけど
まあ、しかたないか

ウィダーインゼリー飲むならラコールのほうがいいような
無料だし

私にはラコール無理だ
一口目は飲めるけどそのあとは駄目
ゆっくりちびちび飲んでても吐きそうになってしまう
昨日も書いたが、ウィダーが無料になったらいいのに…

すき焼き食ったら２時間後に凄い下痢した(=_=)

すき焼きの中で食えるとしたら豆腐ぐらいか

白菜と葱もありまっせ

クローンで、人生半分損した気分になる本当にこれから仕事して行けるのかな〜
マジで、生活保護とか申請したとかいいのかなと思う20代のオレ

俺は今月いっぱいで解雇されることになりました・・
将来まじ不安

下痢ならいい。
痛くならなければいい。
何食っても下痢してるから関係ねー。

>>871
もしよかったらｋｗｓｋ。悪気あるんじゃなく、入院しまくってる自分には就職関係は不安なんだ

おれも　首になった。
入院ばっかりしてと言いたいところだけど
スキルが足りなかったわ。成績がいつも下で。

同じ病気の人がいる会社はツラいね。比べられるし差がつく。

>>858
一回、飲んだら痛み止めが効くまで、時間が掛かるけど、１日に三回も飲むほどの痛みは、ないので大丈夫みたいです。

私は、社保中に行ってるのですが、痛み止めを出す基準って何ですかね？
先月の外来の時にも、痛みがある時が、あるって言ったら、「痛み止めとかに頼るのもどうなのかな？」って担当医に言われたんですけど、痛み止めを出す基準って、病院の方針が、そうなのか医師の考える治療方針がそうなのか、どっちなんでしょう？

休みは隔週二日。　
仕事内容は不動産営業事務。　
10時から18時まで（実際は9時から22時まで）。　
休日出勤あり。　
の会社から内定もらったんだけど、きついよね。　
断ろうかな

もっと上が選べる立場・学歴・能力があるなら
いいけど、見つけられそうなん？

>>873
急に意識が無くなって仕事場で倒れちまったから防災の面で首になった
入院もしてたし会社にとっちゃいい理由ができたってことか
再就職のためある資格の申請準備中ってとこだがうまくいくかどうか

>>878
それでクビか〜キツいよね…厳密に言うと違法だよなそれ…

まぁ離職率が異常に高くてかなりのブラック企業にランクされてるとこだから
いづれ止めてただろうけどね

潰瘍性大腸炎のスレで見たんだけどイムラン飲み続けると
ガンの発症率が上がるってマジ？
クローン病にはそんな事はなければいいのだが・・・

イムランもそうだがレミケードも悪性リンパ腫になる
可能性が　かなり低いけどあるよ

会社がクビにレミケードに発ガンの可能性ありか・・・。
今日のこのスレは俺にとっては痛いなあ

>>876
クローンでその労働時間はキツイかも。

レミケやってる人達はCRPで判断されて開始し始めたの？絶食で1以下に落ち着いてるなら狭窄が酷くなるレミケやる必要性はないよね？

>>881
免疫機能を抑制する薬なんだから、感染症のたぐいにもかかりやすくなるだろう

>>885
僕の場合は絶食で1以下に落ち着いたけど
おかゆを食べはじめたら（昼一食）CRPが上がったからレミケになった。

>>875
病院で違うより、医師の考え方次第じゃないかと思うよ。痛み止めをうまく使いながら、オペなしって人も
いるからね。

>>874
同じ病気の人いるのかorzそれはきついね
俺も辞めて田舎に帰ろうと思ってる
会社の人たちはいい人たちなんだけど、俺がいるべきところじゃないと悟った

俺も今流行の派遣切りで
即効やられたよ
職を探すだけでも
ストレスがかかって腹に悪いんだよな
あー腹いてー

>>890
健康な人でさえやられてるんだから
クローンじゃ太刀打ちできないよな。。

>>885
1ヶ月絶食でCRPは陰性なんだけど、小腸のろうこうが治らなかったからレミケード
イムランも飲んでる

>>885
狭窄があるけど、絶食でCRPが落ち着いてて、その場合にレミケやる
かやらないかってことかな？
たぶん、これもその人の症状や考え方、価値観によって変わって
くるかなぁ。

実は、俺は↑の条件にピッタシ当てはまってるんだよw
狭窄２カ所あって、一つは5〜7�o程度。CRPはギリギリ基準内で。
俺も今やろうか迷ったけど、将来やりたい時に狭窄が酷くなってて
レミケ使えないってなったら嫌だから、結局今回やることに決めたよ。
もちろん狭窄が酷くなって最悪手術っていうリスクは承知の上で。
ただ、人によったら、狭窄がそのままor逆に広がる人もいるみたい。
まぁ、どうなるかはやってみなきゃ分からんし、ギャンブルには
なっちゃうだろうが…。

レミなんてすぐ効かなくなる
狭窄ひどいならレミで良くなっても食事で詰まるぜ。
GCAP使えるらしいからそっちにしたら？

ロト6で4億当てたらお前らにエレンタール奢ってやんよ。
　　 ∩∩ ;
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　　　|　; |`(_●)/　ミ　　 . Ｙ　‖
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|_|￣￣￣￣|_|

でもさ、就職したての新入社員だったら、
10時程度の残業は当たり前な気もするけどなあ・・・
それが嫌ってなると、公務員でもならないと、男で事務は無理だろう
一般事務的な仕事は大抵女性だから、あんまり男は雇わないし
せっかくのチャンスなんだし、
とりあえずやるだけやってみたらいいのにって思うけどね

>>881
俺UCだけど、イムラン飲んでる。炎症性腸疾患の患者ではイムラン服用者の発癌率はそうでない患者と比較して1,1倍程度の発癌率らしい。

心配してもしょうがないよな。と全大腸炎型の俺が言ってみる。後半年緩解続いたらイムラン離脱できる予定orz

/

遅レスですまんが、ウィダーインゼリーはゼリーだから牛か豚由来のゼラチン使ってんじゃないの？

何由来のゼリーかは知らんけど
カテゴリーはただの清涼飲料水なんだよな。
薬はおろか、健康補助製品でも無いんだよね。
エレンの代わりにはならんと思う。
外出時にコンビニでおにぎりを買うよりは
お腹に良いと思う

去年の夏に会社クビになって今は傷病手当金で生活している。
今年で傷病手当金きれる職安行ったが仕事がない。

>>899
ウィダーインゼリー買うぐらいなら、シャケのおにぎりのほうがいいなぁ〜

>>867
ザマア（笑）
文句があるなら、みんな束になってかかって来い。

>>894
おれラコールがいい

クローンライダー笑える
皆おまえに興味ないし

>>904
そのように目をむけさせようとジサクジエンのレスをする荒らしの方法があります。
ジサクジエンではないのであれば一切放置でお願いします。
削除依頼時に邪魔になりますし、そのレスもしなければいけませんので。

クローンライダー、おまえメットじゃなくて、
チンコのかわ被ってるホーケイライダーだろ！
みんなでそう呼んでやろうぜ、ホーケイライダー！！！！！

クレアチニンが、0、8と微妙にたかいんだけど、クローンだと高くなるとかそういうことないよな？

>>904
それで仕返しのつもりか？
まったくダメージを受けていないぞ。
むしろ狭窄が広がったくらいだ。

名無しで虚勢をはっていないでミクシィにかかってきやがれ。

ホーケイオーケイ

鼻チューしてばかりでバイクに乗れない厨の僻みか？
こっちなんかバイクの後ろに可愛い彼女を乗せてドライブだ。

俺様の悪口を言うとまた潰瘍が増えるぞ。

910は906に対するレス

汚ねぇ女乗せてどっかいけ

バイクぐらいで自慢なんてかわいいね。たぶんコイツ免許取り立てで嬉しいだけだ

レミケやったら体重増えた きいてるのかな？

体重増えるよ
効いてる証拠だね

>ID:xX9CsrLaO
バイクも買えない貧乏人がなにを言うか（嘲笑）

クローン友人のＴは最近まで某国家試験の勉強で無職だったが、
ついに合格し大手の業者に入社。さいしょの給料で四〇万円を越えてしまい、
使い方がワカランだと。

若くて使える仕事を持つと強いね。

>>915

そうですか。ずっと効いてほしいです。

金なんて充分ある
株だ

ヒュミラに期待だな

友達はいないからカマってねッ

>>919
入院中に「株で食っていく」と豪語していた奴に連絡が取れなくなった件。

>>917
先ずは身体の安定ですね。。。
資格をとっても仕事ができる体調でなければ先は見えないですし。
俺も某国家資格を取った時はそれを使ったものや、
そうでないものもあわせてそれなりにやってましたが、体調悪化で今は難しくなってしまいましたし。
とりあえず今は関連の違う資格を加えて手をひろげられるようにしようと思ってますが
体調次第で困ったものです。

>>922
あの暴落をやり過ごせた人はまた今そこそこ適当に資金があればやっていけるんですけどね。
俺は運よくユーロが暴落する前に為替は抜け出せたし
株の方も損失はでたものの最低限で抑えられたのでなんとか繋げましたが
(元から大金は動かしてませんでしたし)
知り合いは破産してるのも何人かいますね。今の不景気はかなりきついですね。

以前クローンコミュにバイクトピを立てた阿呆がいたな？
真のバイカーは、そんなことしないんだよ。
そこはかとなくコテでアピればOK。

バイクを持っていることを自慢したがる鼻チュー共はセコ過ぎだぞ（笑）

株なんかやらずにバイク急便でもやれよ。

オレは包茎、ホーケイライダー、ミクシィではクローンライダー。
自動車買えないホーケイライダー。

ハロワ行って就職の面接受けてるけど、採用されても体調が微妙なのが不安でたまらない

ハロワ行って面接受けてるけど、体調が微妙なのが不安でたまらない。

>>907
クローンとは関係ないと思うが俺はクレ2.1ぐらい。腎臓が悪いんでな。

鼻チューはIVHの代わり？両方やる人もいるけど

>>930
鼻注＝まだ腸残ってるけど悪化させないように
IVH＝腸が極端に短くなって消化吸収できないから点滴
じゃね？

それなりに　腸があるけど、仕事・学校で　入院出来なからしてるという人も
いるよ。

ヒュミラって今年中には使えそうなのかな？
どんなアレルギーが出てもいいから打ちたい。くらい体調悪い。
リウマチのふりして打ってもらったりできないのかな。

オーケイホーケイ

>>923 空売りとかしないの？
為替だと円のショートも出来るけど。現物株のみだとさすがに今はきつい。
環境関連が少し盛り上がってるくらいだしねえ

日経225先物みんなでやりましょう

極めて少数だとは思いますがエレンで副作用(嘔吐、頭痛、めまい、発熱など…)が出ました
エレンで副作用が出た方いますか？

たまーに、調子が悪いときは　おう吐はあるよ。エレン。

>>937
俺はたまに下痢するくらいかな・・

レミケードやヒュミラのほかにもいろいろ期待できる薬があるようだけど
恐れているのは公費補助からはずれるんじゃないかと心配だ
そうなったら俺生きていけないわ・・

エレンやると下痢ひどくて眠れない