【難病】慢性疲労症候群を語るパート14【ＣＦＳ】

グリーなんかのＳＮＳやれば、同じような仲間見つかって励ましあったりできるかと思ったけど、なかなかうまくいかないもんだね。

オメエらには愛想が尽きたぜ。
いろいろ心配したり同情したりして親切心からの俺の気持ちを邪推しやがって。
なぜ貧しい時代を過ごした仲間に裕福になった人間が親切にしないのかわかったぜ。
ひがみ根性がある以上、何をやっても救いようがないってことがわかってんだろうな。
オメエらに肝心な情報がもたらされないのは、オメエらに真実を受け止める心の準備
ができてねえからじゃねえか。
これまでだって様々な奴からいろいろな情報がもたらされているはずだ。
そのなかから玉をさがしてみな。
今のオメエらにどんな情報を与えても「猫に小判」にしかならねえだろうからな。
辛い辛いと書き込んでる奴に向けてメールしてこいと言っているのに、そういう
奴はメールした時点で便秘から解放された後のようにすっきりしちまってるのかな。
なんつうかオメエらはカキコミと行動の間には隔たりがありすぎるわ。
何か辛さを増幅して文章にしてるっつうのかな。
偽りの自分像を作り上げて同情を誘っているのかもしれないな。
オメエらみてると良くなった奴が無視して素通りするのは当然なのかもな。

春になるとおかしいのが多くなるな …

基地外には関わらないのが吉だな。

>>934
>辛い辛いと書き込んでる奴に向けてメールしてこいと言っているのに、そういう
奴はメールした時点で便秘から解放された後のようにすっきりしちまってるのかな。

メールした時点でじゃなくて、投稿或いはカキコミの間違いな。

まあ、オメエらもがんばれよ。
じゃあな。

>>926
とっても優しいレスありがとうございます。
不安に駆られていた気持ちがだいぶ和らぎました。
これからどうなるかわかりませんが、
お互い無理せずあきらめずがんばりましょうね。

>>931
学校とバイトの両立は、この病気だと本当に体が悲鳴をあげるよ。
無理をするのが一番いけない事とされているからね。
友達にもこの病気の事は話しておく方がいいと思う。
説明するとすれば、「一昨年にアメリカで難病指定になった」って言う方が早いかも。
後、「調子のいい時は大丈夫だから、声を掛けてね。」と言っておくとわかってくれると思うよ。
私の友達は理解してくれているよ。
近所の人もわかってくれていて、病院へ行く時なんかも声を掛けてくれる。
説明するのは難しいかも知れないけど、きちんと話せば結構わかってくれるし、こんな病気もあるって事を理解してくれるから、無理をせずに話す事が大事だと思うよ。

発病して１０年くらいたちました。体のほうは何とか回復してスポーツができるくらいにまで
なりました。長かったけど今から青春を取り戻します。みなさんもあせらず療養してください
必ずよくなります。

今日は暖かかったですね。
おかげで子供と公園に出られました。
でも、みんな薄着で自分はみたいに何枚も重ね着をしている人は居なくてモニョりました。
自分は体温調節ができなくていつも３枚以上重ね着をしてるのですが、みなさんも同じような感じなのでしょうか？

全身痛くて寒気がする。誰か助けて。

>>941
服を着ろ

以前はだるさが強くて痛みはほとんどなかったけど、
最近はかなり痛い。
FMSも併発してしまったのかな・・・

テンプレ確認してないけど、こういう記事を見たので載せます。
携帯で見れない人の為に、内容もコピペしました。

http://venacava.seesaa.net/article/46546939.html

2007年07月03日
原因不明の激しい疲労が続く「慢性疲労症候群」を理解しよう。
「慢性疲労症候群」診断しやすく　特徴的１０症状基準に

原因不明の激しい疲労が半年以上も続き、通常の日常生活が送れなくなる「慢性疲労症候群（ＣＦＳ）」の新しい診断指針を、日本疲労学会の委員会（委員長＝倉恒弘彦・関西福祉科学大教授）がまとめた。
３０日、東京で始まった学会総会で発表した。
新指針では、リウマチや慢性感染症など８種類の病態でないことを確認した上で、「体を動かした後、２４時間以上疲労が続く」「思考や集中力の低下」など特徴的な症状を１０項目に絞り、うち５項目以上を満たすことを診断基準にした。
５項目未満の患者は新たに設けた「特発性慢性疲労（ＩＣＦ）」と診断する。
９２年に旧厚生省研究班が作った現在の診断基準は本人の自覚症状が中心で、臨床現場で混乱が起きることがあった。最新の研究成果とも合わなくなっていた。
ＣＦＳ患者は１０万人当たり約３００人、潜在患者はその１０倍との推計がある。
診断がつかないまま病院を渡り歩いたり、職場で「なまけ病」とそしられたりする患者も多く、同学会は新指針でこうした問題が減るとみている。

ここでいう慢性疲労症候群とは、全身倦怠感を来たす感染症や自己免疫疾患などを除いて、かつ「病的な疲労感」として挙げられる症状を複数個呈すものをいいます。
原因不明であっても、日常生活を営むことさえ困難なほど疲労感を感じる病気は、勿論存在するわけです。
単に解明されていないだけで。
それをやはり偏見やら何やらで、精神論で片付けてしまうのが、日本人の悪いところですね。
なまけ、とか、根性、とか。今まで誤解されていた人が病気について理解されるためにも、知識をつけておかなければなりません。

>>944
その記事知らなかった。
ありが�d

昨日市大いってきたよ！
Ｋ先生めちゃめちゃ大変そうで心配になったけど良いこと聞いてきた。
ここで研究打ち切りって言われてたけど、４月１日付けで要望が通ったとかで
新しく厚生労働省に研究班ができたとのこと。
今診断基準の確率？とかを遂行中で、どこの病院でもCFSの診断ができるようになるそうです。

今までわざわざ地方から市大やら大病院に出向いて来なきゃいけなかった人も
地元で診察が受けられるようになるらしいよ。嬉しいなあ

>>940
暖かくなってきて、寒気はマシになってたのに
数日前からまた寒くてたまらなくなりました。布団２枚＋毛布でも寒い。
朝晩と昼の気温差が激しいからでしょうかね。

同じような人がいて、ちょっとホッとした。

俺は寒いんじゃなくて暑い。
の割りに、汗をほとんどかかないから熱がこもってだるい。
体温調節がいかれてる。

>>947
>>948
症状は違っても体温調節ができない人が他にもいると分かって少しホッとしました。
自分だけが変なのかと不安になっていましたから。
自分は普段は寒がりで、熱が上がる時には948さんのように熱がこもった感じになります。
汗が出ないから体温調節が出来ないのか、体温調節が出来ないから汗をかかないのか・・・
謎ですよね。

>>949
>>947です。全く同じ感じです。
だいたい体温37度以上ですが熱がこもって頭がほてってます。
たまに36度代になると悪寒がする感じですね。
葛根湯や、葛湯などで一瞬温まって汗が出るとちょっとラクになるときがあります。

>>946
朗報ありが�dです。
自分も市大ですが、研究のため、結構な量の採決をされていつもフラフラ。
でもちょっとは役に立ったかな。

>>938
レスおくれてすみません。

慢性疲労っていうとどうしても「怠け病」だと思われそうで言えませんでした。
でもアメリカで難病指定されたと説明すれば、少なくともサボりだとは思われないかもしれませんね。
今度はそう説明してみようとおもいます。
この年でバイト経験もないというのはとても恥ずかしいのですが
体調第一に考えようと思います。

私はもともと友達が少なく、これからは積極的に動いて出会いの場を広げていこうと
思っていました。
でも体長がついていきません。
このまま一人で一生を終えるのかと怖くなりました。
938さんは良い友達がいてうらやましいです。

お互い体調が良くなるといいですね。

>>951
ちょっと言い方がおかしいかも知れないけど、リアル友達の人数はそんなに多くないよ。
以前HPを持っていたのと、モバイルでゲームをしていて、それで知り合った人は多いけど(全国各地に居る)、その人達にもこの病気の事は話してあるよ。
たまに電話したりするけど、真っ先に「体調はどう？」って聞かれる。
それとメールが来てても、体調が悪かったら返事をしないけど、後日メールしても誰も怒らないよ。
>>951さんは、まだ若いみたいだから、研究が進んで原因もわかるようになれば、今までの分は取り戻せると思う。
私の場合、もう40代だから、治っても働く場所があるのかわからないし…
母子家庭の母親なのに、働けないから実家にいるけど、両親もいつまで元気にしていられるかわからないしね。
ただ、今住んでいる家のローンもないし、結構大きな家なので、頑張って再婚した方が早いかもｗ
それか余っている部屋があれば、同じ病気の人で困っている人に一緒に住んでもらって、みんなで助け合えればいいかな？とも思ったりする。
だから>>951さんも諦めないでね。

>>949
私も体温調節の機能はおかしいですよ。
暑いと感じたら37.5℃以上出てますし、何も感じなくても37℃超えは毎日のようにありますから。

そしてCFSの皆さんへ
現在、新型インフルエンザの話題で持ちきりですが、まだ今までのインフルエンザも流行っているようです。
ですので、おかしいと感じたら、保健所や病院へ電話をして、この病気が免疫力が低い事を伝えて下さい。
このスレにも書いてありますが、1月に香港A型になり入院しました。
香港A型はタミフルが効くそうですが、ソ連A型はタミフルは効かないようです。
この事は倉恒先生に教えていただきました。
ただ、今回の新型はタミフル・リレンザの両方が効くようですので、早めに診察してもらって下さいね。

いつも長文ｽﾏｿ

寒いのか暑いのかよく分からない書き込みが多いのかな。

これは前にも散々書いたけど、マジで体温測定はやめた方がいいですよ。

へ〜市大は大変なのか　
あそこは患者によって格差が酷いようだし、もう二度と行きたくないけど
精神疾患の話をしたら即除外にする体質は直ったんかな

この病気にかかった後は大半の人が精神的に大変になる
そういう初歩的なこと知らないのに除外診断しちゃ駄目だよ　
自分はＫ医師には診てもらってないけど、部下があれじゃね。
遠くからしんどいのに来てるのにあんな診断じゃ悲惨だよ。　

>>953
ある程度体温を測っておかないと、自分の普段の体温がわからなくなるのと、市大で報告もしないといけないんだよ。
38℃を超えるようであれば、風邪や他の病気に罹っている可能性もあるから。
後、お風呂に入るのに測っておかないと、出てきてから大変なんだよね。

>>954
阪大の時は阪大の精神科も受診するように言われたけど、市大は精神科で診る事の出来る医師が居ないからだと思うよ。
それと紹介状の書き方にもよるんじゃないかな？
私は専門外来では倉恒先生にしか診てもらってないから、他の先生の事がわからないからあんまり詳しくないけど。
診断基準も新しく作られてきているようだし、ある程度はCFSとして診察されるようになるんじゃないかな？

>>955
まあ、こんなこと言い争うほどのことでも無いから別にいいkど、
市大に報告するとしても一週間に一度程度でいいんじゃない？　＜体温測定

私なんか、東京から通ったから大阪に着いて体温計ったら体外38℃そこそこだったけど
基本日帰りの強行軍を想定してたから別にそんなもんだと思ってたよ。

まあ、測りたければ計ればいいんだと思うよ。

人参養栄湯
あるいは補中益気湯が効きますよ。

効き目がある人には、１日２日で効いてきます。

是非試してみてください。

私はこれにビタミンＣ，Ｂ１２
免疫力を上げると言われるオリーブ葉併せて飲んでいますが、症状は劇的に改善しました。

>>957
補中とビタミンＣ、Ｂ12はみんな飲んでると思うけど・・・

んなもん、効いた試しがねえ

>>957
補中益気湯で改善されたというのはたまにききますが、劇的に改善というのは、
ＰＳ値でいうとだいたいどの値からどの値くらいに改善されたのでしょうか？

疲労原因には色々あるので他の可能性も含めて一度総合的な検査したいと思っているのですが、
検査するには何科で症状を訴えて検査して下さいと言えばいいのでしょうか?
北海道ではどの病院に行けば最高でしょうか?
いきなり大阪市立大学・大阪大学に行った方がいいのでしょうか?

>>961
つ>>142と>>432
市大も阪大も紹介状が必要です。
>>432に記載しているように、現在市大は新患は診てもらえないと思います。
阪大に関しては診てもらえるのは精神科です。
あくまでもCFSと診断されて、精神科の処方が必要であれば診察するといったような感じでした。
ただその時は、阪大に専門外来があった時代ですので、現在の様子はわかりません。
市大に関しては、普通の患者さんで四ヶ月に一回の割合での診察です。
ですので北海道の方でしたら、>>142さんの内容を参考にすればいいかと思います。
それから、診察に関しては一番最初は内科をお勧めします。
場合により、色んな科へ回されて検査をするという可能性もあります。
症状に関しては、テンプレの診断基準をプリントアウトしたりして、出ている症状に印をつける等をして、持って行くといいかも知れません。

自分は歩いている途中で筋肉痛になるのですが、みなさんはどんな感じですか？
後、100ｍ以上歩く時は杖がないとふらつくのだけど、みなさんもそうなのかな？
筋力の低下を防ごうとなるべく外出して歩くようにしているけど、あまり効果はみられません。
効果的な筋トレをご存知の方、アドバイスよろしくお願いします。

私は杖がないと外では全く歩けません。
百メートル以内なら杖、それ以上移動するときは車椅子です。

これは人によってかなり差があるでしょうね。走るのはきついけど普通に歩ける人から、全て車椅子の人まで。

効果的な筋トレは私も知りたいです

スロートレーニングが一番安全じゃないの？

>>962
丁寧に教えていただいて、ありがとうございます。

効果的と言われると？かも知れませんが、整形外科のスポーツ医学担当の先生に聞いてやっている事は、お風呂の湯船の中で足を曲げたり伸ばしたりする事は良いと聞いてやっています。
本当はプール等の水中で歩くのが良いらしいけど、プールまで行くのが大変なので、お風呂に入った時に足の曲げ伸ばしをしています。
それと杖についてですが、めまい等を起こした時に杖を軸にしてしゃがみ込むことで、そのまま倒れても頭を打つ可能性が少なくなると言われました。
この事は全てスポーツ医学担当の整形外科の先生からの指示です。
関節痛や筋肉痛も整形外科で診察してもらっているので、専門的な話になると思います。
因みに本来は市大へ通院していますと言うか、このスレにも書いてありますが、4件の病院に通院している>>1です。

>>960
ほぼ正常な日常生活が送れるようになりました。

外が明るい季節になると
働きたい、外に出たい、買い物に行きたい、遊びたい
とアレコレ毎年思ってしまう

調子がいいときに、付き添い必須だけど買い物に出かける
とても楽しい、嬉しくて無理しちゃうガクガクする
そして寝込む
ずーっとこれの繰り返しだ

>>965>>967
ありがとうございます。
>>967さん、挑戦してみましたが浴槽が小さいため出来ませんでした･･･
>>965さん、ググってみました。
自分でもできそうかな。
少しずつやってみます。
お２人とも本当にありがとうございました。

はじめまして。
昨日、慢性疲労症候群と診断された者です。PS値は４です。

８年前に自律神経失調症、２年前に帯状ほう疹、その後帯状ほう疹後神経痛、ヘルペスウィルス感染症、うつ病を経て、この病気を診断されました。

この病気を調べるうちに、事の大きさに大変ショックを受けました。

どうか皆さん、宜しくお願いします。

>>971
今まで様々な病気を体験されているようですから、慢性疲労症候群だからといって特別深刻に構えることはないですよ。
日々の生活を少しずつ向上させるつもりで、じっくり向き合っていくのが良いかと思います。

家で動けるときだけでもできる仕事ってないかな？

>>972
ありがとうございます。

980を超えるとDAT落ちしてしまいますので、次スレを立てました。

【難病】慢性疲労症候群を語るパート15【ＣＦＳ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1241978490

慢性疲労症候群の疑いがある場合、病院の何科に行けば、宜しいのでしょうか？麻酔科やペインクリニックでしょうか？

まずは内科だと思いますよ
この病気の症状は、ガンなどでも同じ症状が出ますから・・・
もっと大変な病気がないか、調べた方が良いですよ

>>977
ありがとうございます。

米国株、大幅安　終値184ドル安の8284ドル
ttp://www.nikkei.co.jp/news/main/20090514AT3L1400414052009.html

ＮＹ原油、一時60ドル台　半年ぶり高値
ttp://www.nikkei.co.jp/news/past/honbun.cfm?i=AT2M1203C%2012052009&g=MH&d=20090512

ＮＹ円、4日続伸 95円25-35銭で終了 株安で一時2カ月ぶり高
ttp://www.nikkei.co.jp/news/market/20090514m2ASM7IAA05140509.html

この病気にかかっている時に、バイトをしながら大学に通っていた人いますか？

バイトしてたよ。私は症状軽い方だと思うので参考にならないかもしれませんが。
自宅でできる仕事で月０〜９万円(夏休みとかに集中して)、
ウエイトレスも一時挑戦しましたが３ヶ月でギブアップしました。
大学はギリギリの出席でなんとかストレート卒業です。

無理はしないほうがいい。本当無理はしないほうがいい。

>>981
自宅でできる仕事って何ですか？