1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:04:53 ID:IyfUv2lh0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:05:44 ID:IyfUv2lh0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:06:00 ID:IyfUv2lh0
5 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:06:17 ID:IyfUv2lh0
6 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:06:38 ID:IyfUv2lh0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
7 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:08:13 ID:IyfUv2lh0
8 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 01:08:38 ID:IyfUv2lh0
<テンプレ終了>
9 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 05:17:56 ID:o4elq4qA0
10 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 05:28:28 ID:o4elq4qA0
11 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 06:01:38 ID:GwGgVfRz0
毎日エレンタール6Pやってるのだけど
糖尿病とか大丈夫かな?
エレン1Pに対してフレーバー1本使い切ってるので
とっても甘いものを6本も・・・。
最近のどの渇きが出てきたのでちょっと心配。
これくらいの摂取量なら問題ないのかな・・・。
12 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 06:09:48 ID:XtRPrbM30
13 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 11:24:01 ID:mJM0R6O50
998 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997 相手しない。どうせいつものやつでしょ。
14 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 12:40:25 ID:OOqCzp3g0
あああ
下痢のしすぎてで肛門がただれまくって罅割れていたい
らめええええぴりぴりするうううう
15 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 12:51:13 ID:Yig1D7W+O
ポラギノールとか塗ると多少はマシになるよおおおおおおお!
16 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 13:13:36 ID:wWs8sqynO
塗っても塗っても下痢しちゃうから意味ねえええええ
17 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 13:23:29 ID:Yig1D7W+O
オレも下痢しまくった時に痛かったけどおおおおおお
その度に塗るようにしてたよおおおお
一日何回ぐらい下痢してるんだあああああ?
18 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 13:41:32 ID:GKzTluyx0
おれは全く固まりがない水のような下痢なんだけど
朝1,2回トイレに行ったら、トイレには行かない。
大腸検査の時ののんだ時のような下痢なのに。
なんでかな?そこそこ大腸はあるからか。小腸はないけど。
19 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 15:53:52 ID:wiwJFEJbO
クローン病のドキュメンタリーって絶食ブラザーズしか見たことない。
20 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 17:27:31 ID:GKzTluyx0
慶応の学生さんが出て、みんなと食事に行った時に
自分は制限して食ってるみたいなシーンがあった
ニュース番組の10分間ドキュメントをみたな。
新聞はちょくちょくある。
読売新聞では 1週間ぐらいだったと思うけど 連続特集をした
事もあった。
21 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 17:50:48 ID:jby5ZFRt0
22 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 17:57:14 ID:cu8WD/Yy0
死なない、汚い、普通に社会生活送っている人も多い等、
ドキュメンタリーには不向き。
23 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 18:03:53 ID:8VpBa3L+0
下痢・うんこ関係は、どんなに深刻に作っても滑稽感はぬぐえないんだよなぁ。
24 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 19:17:42 ID:AbedOoC00
>>1もつ! 俺の小腸はあと何年もつやら・・・ 残り1.7m('A`)
25 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 20:06:07 ID:9HK62pZv0
あれ、テンプレートにドクターTのブログは入れなかったのか。
26 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 20:30:54 ID:963IOIEG0
すれたて乙
ばち爪で、爪の下に甘皮のようなものができてて、それをきると膿んだりとても痛かったりして、爪をあんまり短くできないんだよ。
レジやってて、客につり銭渡すとき爪がのびてるとよくないし。なんかいい方法ないか?
27 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 20:51:26 ID:VPjzGZY6O
28 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 20:55:31 ID:SRvfejRX0
>>14 オロナイン軟膏をトイレの度に塗っておくといいですよ。
メンソレータムでもいいですがあれはスっとする成分があるんでそれがキツイかも。
他の方が仰ってるサニーナも(軟膏成分があれはないですが)
油分である程度水分を弾いてくれるので少しは楽になると思いますが。
29 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 22:24:58 ID:1v0RuMWD0
今日CRP0だった
30 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 22:28:30 ID:ZWHk2Hgo0
おめ
31 :
病弱名無しさん:2008/12/09(火) 23:37:54 ID:mJM0R6O50
998 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997 相手しない。どうせいつものやつでしょ。
32 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 00:21:04 ID:Y+M/Kqfw0
>>31 お前の無意味な改行もかなりウゼーけど
自覚はねーんだろーな。
33 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 00:32:22 ID:bizcwRcC0
34 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 00:57:28 ID:GuPO0vmt0
16日から3日間入院してダブルバルーンするんですよ〜
初めてなんで、ちょっと怖い…
小腸が狭窄いっぱいなんで、改善してくれるだろうか。。。
経験者いますか?
35 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 01:28:23 ID:LAlrBj4n0
>>29 羨ましい・・・おめでとう。
俺もやっと今年オペしてストマ状態ですが
CRPだけは発症してから初の2,いくつになりました。
お互いこのままよくなると良いですね。
>>34 バルーンで狭窄を広げるのは割りとやってる方いらっしゃいますが
これも個人差大きいようで、すぐ戻る人もいますね。
すぐに戻る人は稀だとは思いますが、それでも長期間はもたないんじゃないかな。
あまり根拠はないですが。
36 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 07:03:32 ID:4vq46x6aO
>>34 経験者じゃないけど、眠らせてやってくれるみたいだから。拡張できるといいな。
37 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 07:32:47 ID:BuIgQOWu0
俺は経験者だけど、すぐ戻る人多いよ
何度も繰り返して堅くなってると
少し伸ばしてもゴムと同じで、元に戻ろうとする力の方が強いんだよね。
無理に広げようとすれば結構鈍痛が来るし
ヘタすれば破れ兼ねないし。
まあ戻らない人もいるからダメとは言わないけど
所詮一時凌ぎくらいのつもりで、
過度な期待はしないほうがいいよ。
患部をかなり刺激するしストレスかける事になるから
やったあともしばらく休めてあげた方が持ちはいいみたい。
38 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 11:57:28 ID:Ft2aemGR0
絶食ばかりで食わない生活が当然になったらまんぞく君とか楽チンライフの金額すら妙に高く感じ始めた
異常なのかな俺
39 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 11:58:28 ID:Ft2aemGR0
別に金がないわけじゃないんだがなあ
40 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 12:08:40 ID:YND6dhcY0
まんぞく君や楽チンライフは、自炊から比べりゃ随分割高だから、
異常でも何でもない。
41 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 12:36:13 ID:OPXOe3a90
そりゃ自炊には人件費が入ってないからね
クローン病食の条件の厳しさを分かっていれば
まんぞく君や楽チンライフの値段は相応だと思うけど
42 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 13:10:58 ID:FBZdWev70
まんぞく君や楽チンライフの食材を元に昼食の弁当を作る身から
存在のありがたさを実感している。
高いとは思わん。相応じゃん。
43 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 14:08:30 ID:yRxEiZwg0
お金持ちだなぁ。
自分で作ったら、半分の値段ですむのに。
楽チンの餃子なんて、セレブ食じゃん。
ラーメンは安いと思うわ。
自分で作れるもんじゃないし。
44 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 14:20:52 ID:pfVBMxig0
まあ、手間をかけるならお金を払った方がマシという人も
おおいからね。経済的に余裕がある人は。
健康な友達なんか、コンビニでよく買物をするけど勿体ないなぁ
スーパーで買えばいいのにと思うけど、レジ並んだりわざわざスーパーで
行ったりするぐらいなら、定価でコンビニで買った方が楽との事。
45 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 14:31:35 ID:YND6dhcY0
食費に関する感覚より、医療費に関する感覚のほうがおかしくなってきたな。
先日、別の病気で病院に行ったら、あまりに医療費と薬代が高くてビックリした。
46 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 16:27:45 ID:eqL7dlvW0
治療費と薬代で、18000円ぐらいって高い方ですか?
そのうち薬代が、16000円弱って高すぎるような気もするんだけどなぁ。
47 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 16:32:56 ID:I5Gp90Xg0
>>46 >治療費と薬代で、18000円ぐらいって高い方ですか?
何の治療に?
>そのうち薬代が、16000円弱って高すぎるような気もするんだけどなぁ。
だから何の?
48 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 17:11:04 ID:5Eo4sNCiO
今日社保中にロン毛の汚いキモオタが居たがおまえらか?
49 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 17:13:08 ID:MvNeOpUNO
>>47 ハゲとインポの治療です。できればクローンの特定疾患の中で補償してほしかったのですが…
ハゲだと女を抱きにくいけど、いざ抱いてもインポだから何もできずという悪循環で…
50 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 18:08:32 ID:MKRywk760
エレン飲むための水代も馬鹿にならんなぁ
51 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 18:31:40 ID:cgwY3ie00
ボーナス出た。
地味に貯金。車も持ってない。
52 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 19:07:23 ID:/zRU3Jl70
経験者だが禿の治療代は上限がないからな・・・
以前アデランスに軽く100万以上お布施しちまったよ
53 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 19:18:32 ID:cgwY3ie00
ハゲ関係は、保険きかないし。
で、生活消費センターの苦情の上位なんんだけどマスコミにCM打ちまくってるから
叩けず。
リーブ21なんて、写真では全然髪の毛生えてないのに、三・四年で600万近く
とられて裁判になってたよ。
カツラにするにしてハゲは広がるわけで、作っても一・二年しか持たないし
そのたびに100万単位。
54 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 19:27:09 ID:4vq46x6aO
>>49 ハゲは男性ホルモンがビンビンなので絶倫なのです。
55 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 19:31:37 ID:/zRU3Jl70
プロピアは倒産したけど
むしろ発毛商売のリーブこそなくなれだが
56 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 21:27:43 ID:icE5GDFnO
やっと退院見込みがたったけど点滴棒ってレンタル出来ないのかよ。
物干しに吊すなり工夫してくれってひどくね?
みんなはどうしてる?買った?
57 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 21:32:08 ID:cgwY3ie00
S字フックというんだっけ?100円ショップで売ってる奴。
それに点滴をぶら下げて家ではしてた。
点滴すたんどは家では不便だよ。 広いフローリングの家というなら
いいだろうけど。
家の出っ張りにひょいと引っかけてた。
58 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 21:44:56 ID:Lm3ITn6x0
IBDの会報みると働いてる人が60〜70%くらなんだよねえ。あれって学生や主婦は除いて計算してるの?
59 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 22:22:09 ID:kKQw4QBl0
そんなん会報出してるところに聞けよw
でもこのスレの働いてる働いていないの割合はそんくらいのような気がする
60 :
病弱名無しさん:2008/12/10(水) 23:49:16 ID:bizcwRcC0
998 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2008/12/09(火) 03:27:39 ID:IyfUv2lh0
>>997 相手しない。どうせいつものやつでしょ。
61 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 00:23:41 ID:dbaBkAXD0
60~70%は、よく考えたらコンビニの店員も含んでの数字っぽいから、普通に正社員に限るとずっと低くなりそうだわ
62 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 00:52:28 ID:37xDyr8i0
>>49 特定疾患になんの関係も無いのに補償出来るわけないだろ。
まあ昔はなんでもただだったんだけどなw
63 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 05:27:38 ID:I0MVKrBxO
下血と腸の痛みが、1時ぐらいから、ずっとある。
この調子じゃ、朝一で病院に行くことになるな。
64 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 07:34:49 ID:ff0995NyO
>>56 これからしばらく在宅で点滴するなら、ポンプをレンタルしたほうが便利だよ。
65 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 08:44:23 ID:BapLIiW60
>>64 ポンプをレンタルしたところで
結局点滴台はいるぞ
それか携帯用の入れ物か
無料で貸してくれるボロいのじゃない方のな
66 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 09:00:59 ID:ff0995NyO
>>65 点滴用スタンドも業者から貸してもらうことができます。買ってもいいですが、値段が高いかな。
67 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 09:23:32 ID:8eEGNKVs0
>>66 婦長さんに相談したら、病院出入りの業者から購入できました。1万円でした。
68 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 10:05:09 ID:broRDa6j0
点滴棒つかってるんだ。いい家すんでるなぁ。
出っ張り・畳部屋が多くて、家では使いにくかったよ。
69 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 14:20:37 ID:DYqQvZZMO
点滴つけぱなしで退院とかあるんですか??
ちなみに入院2週たち…今日初IVHいれられました。
IVH入れるとやっぱり入院長くなるってことかなぁ…。
70 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 15:00:18 ID:4F438cim0
>>68 そもそもフローリングの家がいい家なのか?
畳の部屋でも別に点滴スタンド動かせるし
段差があれば持ち上げて移動させればいいだけじゃないの
あと点滴スタンドが嫌なら点滴が入って携帯できるバックみたいなのは5千円ぐらいだし
そっち買って使うという方法もあるからな
>>69 在宅IVH用のカテーテルかポートにしないと
在宅IVHは出来ないけどね
そのかわり自分できちんと管理しないと感染するよ
71 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 17:19:36 ID:a7+Lwi3d0
レミケードして失敗したなぁって方います?
自分は小腸に狭窄が3箇所(わかっているだけで)
あるんですが、プレドニンをやめたいのと
レミケード体験談でやってよかったみたいなひとが
多かったので、レミケードに挑戦したんですが、どうも狭窄が
ひどくなっているみたいで、治療前に食べられたものも食べれず、
腸閉塞になりかける回数も増えています。
自分の場合は失敗だったかなぁと思っているんですが・・・
同じような思いの方いますか?
72 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 18:27:34 ID:6H5091lk0
>>71 ('A`)ノ
何がいいのかまったくわからない・・・
73 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 18:40:32 ID:6vPlUOcO0
>>71 狭窄が進むのは身体的によくないですし困るんですが
レミケードで狭窄が進むのはある意味その治療が有効に機能したと言うような事なんですよね。。。
レミケードで炎症部分が急激に治癒して引き攣れて盛り上がるので
狭窄してるところは更に狭くなってしまうと言うような感じで。
他のところはどう?狭窄以外の身体的なことはよくなってるんじゃないでしょうかね。
レミケードは狭窄がある人には使えないといわれるのはこれのせいなんですが。
医師や患者の方針ではあえてそれでもレミケをして狭窄が酷くなったり閉塞したら
その部分を切除して寛解期にいれると言うのもあるようですよ。
狭窄部分はクローンが進行していると単なる狭窄に加えて腸が腫れてる為に更に狭くなってることがあるので
レミケードをした場合その腫れは治まるので狭窄が前と同じかましになるような感じになることもあって
それに賭けたり。そういうのを聞いたことありますが。
74 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 20:18:27 ID:y+Yxk5Id0
苺大福15個食べてしまった・・・。
1500円w
腹痛キター!
レミケと狭窄具合は微妙ですよね。
どちらをとるか。
そんなわたしもレミケのせいで狭窄進んだ気がする。
食べたあとに音が鳴るようになったので。
体はすごい楽になっただけに・・・
75 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 21:03:10 ID:J0fzBlbfO
オムツ装着!(`ω´♯)
ドンとこい、粘液便(・ω・;)
76 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 21:35:32 ID:suzZ88eaO
初めて寝ぐそした時は凄いショックうけたけど
次の日親が大人用オムツを買って来た時はマジで死にたくなったね。
77 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 21:44:51 ID:zL3Rg9JWO
腹痛って種類あるよね?
捻れるような痛み
刺すような痛み
お腹張って痛苦しい痛み狭窄を通過するようなこすれる痛み
最近刺すような痛みが続くけどロウコウ出来るのかな?CRPはこんな痛くても0,97。
78 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 21:59:44 ID:Px40ktop0
79 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 22:28:28 ID:CpNK/56H0
>>71 自分もレミケやって失敗した。
狭窄が酷くなり腸閉塞で数回の入院。
バルーン拡張やって、少し良くなったけど・・・。
食事が怖くて、あまり食べれなくなった。エレンばっか飲んでます。
レミケと関係あるか分からないけど、痔ろうにもなった。
まったく良いこと無しでした。
80 :
病弱名無しさん:2008/12/11(木) 22:46:34 ID:s1JzZ9FZ0
炭水化物ばっか食うようになってる。
お茶漬けウマー!
81 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 02:43:32 ID:g4FIGn3L0
82 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 04:41:37 ID:Pq/BhtP+O
あと数時間したら病院行って
インフルエンザの予報接種予定。
さっき熱はかったら6度8分だったけど
寝る前は連日の疲れから8度3分出してたんだよね。
腹痛はなし。痔ろうの調子イマイチ。
インフル接種やれんのかな…。
83 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 07:23:42 ID:NTxSOL9E0
>>81 被験者の食生活やサプリメント等の摂取に関して何にも触れてないけど、
その辺の条件は同じにしてやった検証なん?
これだけだと( ´_ゝ`)フーン で終わってしまうけど・・・
「0.1mg/l増えるごとに」ってのも、始点が書いてないし。
日本の飲料水の鉄含有量基準は0.3mg/l以下なわけだし、気にしてたら水全く飲めないよ。
詳しい発表記事が別にあるなら教えてください。
84 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 10:56:03 ID:bAtgqJQPO
>>74 15個なんて健康な体でも喰えんわw
いちごの種とか胡麻とかってさ、あんなちっちゃいのにそんなに体に悪いのか?
って思ったときない?緩解してるならこの程度大丈夫じゃないか
って思っちゃうんだけど甘いかな?
85 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 11:16:25 ID:8GiuC5rH0
86 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 11:46:44 ID:0Lhav0jx0
大福とか団子の餅は平気なんだが、お雑煮や焼いたりするとどうも体に合わないのはなぜだろう
その時の体調の問題かな
87 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 12:33:45 ID:kdPmj9bl0
88 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 14:58:04 ID:gBT9aJZJ0
一昨日名大病院で人生初の手術受けました
8時間越えのかなり大変な手術だったけど
とりあえず無事終わったようで良かった。
膀胱ロウの穴埋め切り離し、大腸狭窄削除縫合、
小腸狭窄削除(一時的にストマ)数ヶ月から半年後には
再縫合してくれるらしい。
まだ7,8本管があって無茶苦茶動き辛いけど
歩かないと治りが遅いとの事で
ネットの部屋まで出張してきました。
エレンタールでいいから早く飲みたーい!
89 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 15:32:34 ID:voF8u9X70
ダブルバルーンやってもらいたいな。俺札幌だけど札幌でやってるとこないみたいだし
札幌、仙台とかじゃやってないのかな
90 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 15:44:03 ID:HgJz3deu0
風邪引きやすいオレは鳥インフルが流行ったら
最も早く死ぬんだろうな・・・
タミフルも今のうち処方してもらうか
91 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 15:51:19 ID:cLvTNSRJ0
死なせん。しなせん。
ああいうので死ぬ人ほとんど年寄り。
92 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 16:00:22 ID:wax99P8z0
>>88 お疲れ様。管は動きづらいし痛いね。
除々に抜けていくからなんとか頑張りましょう。
とりあえず無事終わってなによりです。
俺もオペ直後はなんだかんだと理由を作って動くようにしてました。
部屋にトイレがあるのに部屋の外のトイレまで歩いたり
離床が遅れると回復もその倍かかったりしますしね。
93 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 16:09:33 ID:Z8rcVhRvO
>>89 自分、札幌の小さな個人病院だけど、ダブルバルーンやってるみたいだよ。
大きな病院なら普通にやってるはず。
探してみれば?
94 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 16:21:57 ID:voF8u9X70
>>93 thk!うちの病院は前聞いたときやってなかったけどネット今はみたらやってるみたいだ
今度先生にきいてみる
95 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 16:23:14 ID:voF8u9X70
× ネット今はみたらやってるみたいだ
○ 今ネットみたらやってるみたいだ
96 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 16:58:13 ID:ObIcNtaPO
シートン入れたんだけど下半身麻酔でやったせいか
頭の回転がかなり鈍くなってる
めまいとかもきついし尻より背中の方が痛いやorz
97 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 18:05:11 ID:RIOuSl8X0
名大の何処にネットやれるところがあるんだ?
98 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 21:13:46 ID:HFNPqR3HO
医者にタイムスケジュール表わたされた。
何時にどのくらいの痛みか(1〜10)それがどのくらいつづくか…。
って…みんなこんなことやってる?
因みに皆さんはいつ一番痛いですか?
私は朝のおきて薬のむ水と夜中が神なんですが。
99 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 21:19:45 ID:2k4/kIsW0
同じ痛みでも昼間の痛みは我慢できるな
夜中は急激に来ることが多いし暗いから気持ちまで暗くなって余計痛みが増すような気がしなくもない
昼間でも夜でも家族や知り合いに必ず隠れて我慢してるから心細さみたいもんは同じだが
101 :
病弱名無しさん:2008/12/12(金) 22:00:41 ID:yNXDoJ40O
大体平均的に痛いな。夕方位からお腹張ってきて夜パンパン。寝て起きると腫れは引くけどその繰り返し。エレンタール飲んだり何か食べるとまた別の痛みが。この先の不安や精神的にもまいる。
>>98 入院中はしてましたよ。
痛みの頻度、時間、トイレの回数、体温チェック(4時間おき)
ストマケアの時間、デジカメによる患部の撮影(1日2回)、
薬を飲んだ時間、痛み止めを入れた時間(最初は点滴でオペ後4日目から投薬)
点滴始めと終わりの時間。点滴自体のチェック。
これで全部かな。
>>88 乙。初手術でいきなり大がかりだねwチューブ8本とは。
それだけオペしたなら、これからの生活は以前に比べてグッと良くなるだろうね。
おつかれだった。
名大の2階に、情報広場みたいなところがあってそこで係りのおばちゃんに言うとネットができるよ。
外来採血するところの上あたりだったかと
>>88 執刀医N山先生か?
昨日の当直はイレウスの痛みで、立ってるだけでしんどかった…
気力で朝までなんとか乗り越えたよ。
仕事中に体調がかなりやばくなるとほんとにつらいね。
明日と明後日乗り越えたら、Wバルーンの入院予定だから、
なんとかうまくいってほしい。。
天皇陛下クローン病
>>98 痛みの10段階評価は、多くの病院がカルテに記入する箇所を授けている
もちろん痛みを客観的に測定するのは不可能だし、それが目的ではなく、
ある期間の中で、本人の感じ方の度合いや移行を記録するのが目的だけど。
俺にとっての10はイレウスで3日3晩のた打ち回った挙句に脱水症状で
両手足の先が攣って激痛に耐え切れなくなって悶える事すら出来なくなった時だな。
なんか調子が悪くなると腰が痛くなるきがする…
30分に1回はポキポキとヒネって鳴らさないとしんどい
鳴らすのも悪いんだけどなー
本一冊書き上げた。
体が悪いライターはツラいよ。締め切りは今日が殆どだし。
みんな体が悪いんだから本・雑誌読んでくれ。。。仕事が無くなる。
>>109 何を書いてるのか晒してくれれば読んでみるよ
111 :
病弱名無しさん:2008/12/13(土) 18:13:12 ID:nN8Hnrnc0
昨日から腸閉塞で、おなかが痛い。
少し、良くなってきたが、痛みを抑える何かないですか?
最近腸閉塞なる奴多いな。
俺も先週やばかった。
寒さで腸鈍るのかな。
フリース裏地の付いたズボン買った。腹巻きも完備。オッサン化…(^_^;)
115 :
病弱名無しさん:2008/12/13(土) 21:02:13 ID:5kPug4mH0
自分はロキソニンは胃を荒らすからといってカロナールしかくれないぞ。
116 :
病弱名無しさん:2008/12/13(土) 21:43:35 ID:93v8yRpCO
>>115 ロキソニンは胃薬も一緒に処方されることが多くなった
ペインスコアか、懐かしいな。
俺も発症したてのころは書かされた。
痛みの度合いを客観的に見れるとか、
痛みの時間と食事の関係とか、
いろいろと分析できるらしいな。
昨日からの腹痛で、さっき時間外で病院行ってきた。
点滴一本とソセゴン打ってもらって、だいぶ回復したわ。
明日の当直、体持つかな。。。
>>119 体壊さんようにな。俺も無理して働いてたら、すごく悪くなって仕方なしに入院したら普通に首になったから、無理しないようにすることにしたわ。
話し変わるけど、年金毎月払わされてて、クローン患者は支給開始前に死んでるように思うんだが
俺も狭窄持ちで手術、入退院くりかえしてるのでその内首になって年金も払えなくなりそう
いまもイレウス起しかかっててし腹が凄い音でゴロゴロなってるし腹が痛い
今日の休みのうちに何とか落ち着いてくれるといいんだが・・
俺の主治医は狭窄に有効な痛み止め無いと言って痛み止め処方してくれんし
支給前に死んでしまうのは家庭持ちだとそういう事言いたくないだろうけど
いい歳して独り者はそれにすこしは憧れるけど、病歴30年以上・60歳越えた
人を結構見ると、この病気で死ぬ事はなかなか難しいよ。
交通事故死とかの方が確率高そう。
>>121 痛み止めは色々あるんだけどな。ロキソニン、ボルタレン、ペンタジンなど。
胃薬のみながらロキソニン1日三錠とかのんでる人たくさんいると
思うけどなぁ。痛み止めをあんまり出してくれない売ってくれない病院は
こまる。
病院変わったんだけど、新しい病院は、痛み止めの注射でも種類変えたら
6時間たってなくても打てるから言ってくださいと言われるので嬉しい。
>>121,124
狭窄に有効な痛み止めはないも半分あってるような気はしますが
痛み止めという効果を考えればロキソでもある程度聞いてるんですけどね。
その腹痛の時々の強さによりますし。
多分狭窄の痛みを抑えこむようなことをいみしてるんだと思うけど。
胃薬とセットでロキソを飲んでる人は結構いるんですが
反面それをよく思わない医師がいるのも事実でこればかりは自分で決めるしかない気が。
正直ロキソを長年常薬にしてると悪化したんじゃないかとは個人的に感じてます。
でも痛み止め飲んでなかったら普段の生活できなかった(仕事が)から仕方ないと
自分は思ってるけど。
痛み止め薬や内視鏡の時の睡眠剤とか
やれば患者が楽になるのに医者が管理が面倒臭くてやってないって病院が多いよね
病院変えると気づくんだけどひとつの病院にいるとそれが常識だと思っちゃう
おれは脂肪の点滴を普通の点滴でやられていつも詰まって痛かったんだけど
別の病院で脂肪の点滴は詰まり安いからIVHでないとやらないって聞いたときは
前の病院の医者を殴りたくなった
>>126 薬にしろ、治療方針にしろ、厳格に決まってるものばかりじゃなく
医師や病院の裁量に任せるところは多々あるので
そこのところは仕方ないかと。脂肪の点滴に関しても俺の知る限り
する・しないのタイプの病院・医師がいるからそれは仕方ないかと。
病院に限らずユーザーがもっと賢くならないとだめって事ですかね。
痛み止めも
>>125に書いたように悪化させる要因があるし、内視鏡、大腸ファイバーの睡眠剤も
患者の反応見れないから医師的困ることもある(らしいです)ので
患者の痛みと、万が一の場合のリスク(腸壁等を傷つける)を天秤にかけてしないのを選ぶとか。
おれの前の病院はIVHのルートにイントラファットいれてくれていたけど
新しい病院は腕からで痛い思いするんだけど、血管が出ないということで
新しい病院でもIVHのルートから入れて貰った。
>>119 ソセゴンは中毒性が高いよね、少し具合悪くなると使いたくなる。
入院中、10分おきに看護婦さん呼んでソセゴン頼んでた人もいた。
麻薬をやめれない人の気持ちが分かりました。
>>128 イントラは濃いから痛いんだよね。
IVHから入れるのはいいが、終わったあとIVH詰まらないように生食でフラッシュしてもらってね。
当たり前かな。
俺がペンタジンて書いたのは、ロキソニンだと胃薬必要たけど、ペンタジンはいらない。消化器管にはやさしいのだよ。
欠点は中毒になりやすいこと。
IVHからイントラ入れてもフラッシュみたいなことせんよ。
それでも入院中はもつよ。
ソセゴンやペンタジンは中毒性高いし
金庫で厳重に保管されてる薬だからな
そんなの簡単に処方するのは基本的に良くないんだけどな
最終的には中毒患者増えてリタリンみたいな結果になるだけなのに
ロキソニンやボルタレンの痛み止めは胃以外にも腎臓・肝臓に負担掛けるから
あんまり飲み過ぎてもよくないけどね
結局元の痛みの原因をなんとかしない限りは其の場凌ぎだからな
>>131 IVHでイントラやるとき俺も別にフラッシュみたいなことはしないな
>>132 ペンタジンを数回使ったぐらいじゃ中毒にはならないけどな。
IVH入れてるということは高カロリー点滴してるということと考えてあの輸液はベトベトしてるよ。
イントラも濃いからIVHもたせたいなら、生食でフラッシュしたほうがいいよ。自分はポートだけどフラッシュしてる。
あー、平日は仕事だけど、休日なのにやることねー。
もうすぐクリスマスか。
独身、彼女いないオレはクルシミマスよ(>_<)
>>133 >ペンタジンを数回使ったぐらいじゃ中毒にはならないけどな。
俺も穿孔したときにそりゃもう大量に打ったけど別に中毒にはならなかった
ただ、意志が弱かったり、あの気持ちよさが・・・なんて人は
数回使っただけでもなるときはなる
医者で自分で打って首になった人とかいるぐらい強烈なことは確かだから
使わない方がいいけどね
>IVHもたせたいなら
フラッシュなんて一回もやったことないけど普通に5年以上もってるけどね
気にしすぎだろ
>>133 確かに自分もオペ直後は数日定期的に入れてたと思います。
まぁでもリスクは負いますよね多分に。。。バランスがというところなのかな。
>>123ー125
ロキソニン初めて聞きました。次ぎ行った時主治医に相談してみます。
教えてくれてありがとう!
138 :
病弱名無しさん:2008/12/14(日) 17:12:35 ID:uFPe187l0
イントラのレスが出ているけれどみんな!どうしてる
テルモとかの輸液ポンプつかって点滴してるひといる??
チューブセットの説明書には、脂肪乳剤はフィルターが詰まる
可能性がある、と明記しているだけ、はっきり詰まると書いていないから、
やってみる価値はあるのかな。
先にどなたか使ってみたこと有る方いますか?
ちなみに、僕は最近イントラを在宅使用して、みごと詰まらせました。
フラッシュはしっかりしましょうね。
おれは在宅IVHしてるときはカテでしてたからなぁ。
デブ計画でイントラ500(今200しかないみたいね)を毎日打ってたが。
ソセゴンの中毒なんて高が知れてる。つーか気持ちよくなるために使用するのと、中毒で使用するのは意味が違う。
痛い時に使わない痛み止めに何の意味があるんだよ。
それよりも、中毒になるリスクうんぬんでオペ後に使ってもらえない方が辛い。
>>138 カフィティポンプのチューブセットに延長チューブつけて、その側管からイントラ入れるから、フィルターを通さない。
よって通さないので詰まらないよ。
>>138 フィルタ噛ませたら詰まるよ
そもそもフィルタ超えたあとにつなげるから関係ないし
>>140 オペ後はもっと強烈なの使うだろ
屁が異常に臭い
>>142 痛み止めはエピ以外一切なしで地獄をみたんだよ。
IVH話はチンプンカンプンでどっかの外国語を見てるようだ
146 :
病弱名無しさん:2008/12/14(日) 19:19:40 ID:00iewsByO
皆さんはどんな仕事をしてますか?また会社に病気の事は話してますか?
某製造業の工場の技術総合職で会社にも話してる
でももうじき首切られそう・・
私は恥ずかしながら無職です
食品メーカーで人事です。来年の今頃どうなってるか分かりません。
業界は大乱世です。
設計してます。話してはあるが、悪くなったらクビだと思う・・・
肉体的にはきつくはないが、精神的にキツイです。。
SEしてます。
景気悪化で仕事が減り、社員の半分以上が出張か転勤になりました。
もうすぐ自分の番かもgkbr
おれは 普通のサラリーマン。事務経理。
給料はよくないが、20回以上入院しても未だ働けるいい会社。俺にはね。
ここ体調悪いの多いな
衝撃だ
緩解状態ならスレ見る事もないしな
久しぶりに休日の街に出掛けた
みんなお洒落に着飾って、当たり前のように幸せなカップルや、家族つれだったよ
俺はクローン以外にも病気あって電車に乗る事さえ大変な決意がいるんだ
そんな俺だよ、みんなみたいに幸せなカップルみたいに過ごせるわけない
年は同じくらいなのに、まったく別の世界さ
何かもう疲れたよ
この差とか悔しさはこのあと、よりいっそう広がるばかりだよね。
結局、誰とも話さず終始無言のまま一日を終えたよ。外出したのに
もう本当に嫌になった
このスレに女の人がいたら真剣に、友達からでいいから付き合ってほしい。
寂しいよ。恋出来なくても、楽しく笑いながら買い物とか一緒にしたい
もうだめ。誰か助けて頭がおかしくなりそう。
この苦しみから逃れる方法が一つだけあるんだ
ストマやIVHにしてQOL上げてみたら?
障碍者手帳ももらえるし
女に限定してる時点で何考えてるんだって感じだが。
それ一つで他の書いてることの真実味が今ひとつ。
異性じゃなくてもいいじゃん
遊びに行く知り合いはいないのかい?
俺は同じクローン病の知り合いと一緒に遊んだりする時間が増えたなぁ
飯も気にする必要ないし、トイレも気兼ねなく行けるしね
普段だと躊躇する旅行も、その知り合いとなら行くようになった
いいね〜俺もクローンの友達ほしいよ。
ヽ(・ω・`)ノ ←
>>161 ( )
/ ̄ ̄《 ̄ ̄\ あれ?今なにか声が・・・
| ・ U |
| |ι |つ
U|| ̄ ̄||
\○〜〜∠  ̄
/ ←
>>162
>>162 男が女の真似してみたって感じがモロに出てるなw
>>158 彼女ほしいんでしょ?
俺もほしい(´Д`;)
166 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 07:16:15 ID:GV59ObkNO
あ
167 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 07:24:50 ID:GV59ObkNO
146に返事をくれた方々、有難うございました。私は半年ぶりに漸く仕事が決まったのですが、配送の仕事で体力的にきつく、この先どうなるか分かりません。これからの参考にと思い質問させて頂きました。有難うございました。
168 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 08:11:46 ID:XPVs9ixE0
私は、クローン病になって以来、今までの友達付き合いがなりました。
だから、一日だれとも話す事もなく終わる日が、あります。
今は、純粋に友達がほしいです。
ようやく今日年金の支給日だ。
ありがたいことです。
これで何とか年の瀬を迎えられそうです。
まず、退院しないといけないんだけど・・・
>>168 おれらがいるじゃないか
遠慮せずに何でもはなそうぜ。
クレカの番号とか貯金の残金とかさ。
家を教えてくれりゃあパンフレットもった友達つれて遊びに行くぜ。
結構このスレ女の人いるでしょ?
書き方が女っぽく書いてないだけで。
ああ、障害年金の日だね。
でも、家は貧乏で、親が俺の障害年金アテにしてるから
自分の事には使えんなぁ。
パチンコ中毒の親を持つ子供は情け無い。
70過ぎて全く貯金無し。国民年金もまともにかけてないから
二人合わしても10万逝かんから、子が親を見るのは常識と言う事で。
このスレで唖然とさせた、学校行きたいと言ったら、俺は中学までしか出てないぞ!
の親を持つ俺。
みんなは発病してから何年で手術した?
>>172 親+俺の年金でやっと生活できるわけで。
一人でもかけるとどうなる事が。
明日、父がまた癌の疑いでPETを受ける事になったけど
どうなる事か・・・。今年の6月に手術したばっかりなのに。
夏の入院も、入院費+お返しは俺の障害年金で支払。
入院中のお見舞いは、父が全部取りでパチ。
で、親族にはおれの病気で金が無くなったと言いふらし・・・
医療費全くかからないのに。
親のグチを書き込ませて貰いました。
クローンの人と知り合いになるきっかけが欲しいな
オフとかないかな
>>155 >俺はクローン以外にも病気あって電車に乗る事さえ大変な決意がいるんだ
パニ障かなんかか?
おれは過敏性腸症候群だっけ?それの毛があるから、電車に乗ると思ったら下痢するから
絶対トイレに行きたくなくても駅のトイレにかがまないと気持ちが収まらないなぁ。
高速道路とかだと、すこし渋滞気味になったぐらいですぐギュルギュル言い始めるので
怖い。
>>175 面倒でもよければmixiのコミュ
社保中のコミュに入ってるけど、オフやってるし待合室で話とかしてるっぽいよ
俺は病院の情報知りたかっただけなので、オフとかに参加したことないけど
>>178 ありがとうございます
社保のコミュなんてあるんだ
社保何年も行ってるけど知らなかった
mixiは以前3日坊主どころか1日しか持たなかった・・・
個人的には掲示板の方が気楽でいいんだけど
181 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 11:44:02 ID:XPVs9ixE0
オフ会をやるなら、私も参加したいな。
クローン病のことをネットとか病院から貰ったパンフレットを読んでも、よく分からないんですよ。
クローン病って診断されて、2ヶ月ぐらいなので、クローン病って診断されて、数年〜数十年間の方の話を聞くのは、かなり身になるし、話をする機会が、ほしいなぁ。
別に社保中のコミュじゃなくてもオフはやってると思うけどな
俺が入ってる社保中のコミュ「戦え!!社保中☆(IBD)」
もう一つクローン病系のコミュで「クローン病不良患者」ってのにも入ってる
こっちでもオフはやってるっぽいけどな
俺も情報欲しくて入っただけで、書き込みなんてしてないよ
近くに病気の会があれば 同じ病気の人とたくさん会えますよ。
あー腹いてぇ
でも病院行ったら入院って言われそうだから行かなかった
どうせ狭窄進んでて手術も近いんだろうから
家にいられるだけいてネットしてよ
腹膜炎とかならないうちには行かないとだけど
>>184 早く病院へ行けよ!
月曜で病院やってるんだから。
ネットしてる場合じゃないぞ。
ただ今、初めての完全絶食中。
肉、魚、野菜を食べないのは、まあ辛抱できるが、
米やうどん等の炭水化物を食べないのは辛いもんだなぁ・・・・。
いやもう何度も狭窄&手術やってるからわかるよ
今小腸造影やってもたぶん深刻な狭窄は見つからないレベル
ひきつれが強くなり始めてそれで痛みが出てる感じ
あと半年は持つだろ。夜だけだったエレン昼もやって腸静めてみるよ
勝手な自己診断は危険です。
入院するしないはともかく病院に行って診察してもらいましょう。
辛いときは我慢せず痛み止めを使ってもらいましょう。
明日からWバルーン目的で入院します。
ここ最近ろくに食べれてないから、もうフラフラや…
体重も普段50sあったのが、もう45sしかない
結局手術になるんやろなぁ。
190 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 15:55:45 ID:vB91+dnh0
>>138です
遅レスすまそ。
レスした後、予備に持っていたカフティ用チュウブで試したら
オモイッキリ詰まりました、やはりチュウブの脇から繋ぐしか
ないみたいですね。
まー3時間ほど身動きできないけれど、体の安静にはいいのかな。
あしからず。
>>190 >まー3時間ほど身動きできないけれど
え?
いったいどういう状況でIVHやってるのか気になるな
俺はイントラ入れてるときも普通に身動きとれるけど
障害者年金もらってる人いるけど、クローンで生活保護のひとはいないの?
生活保護の人はここ見れないんじゃない?
もらう前からパソコンとか持ってればそのまま使用認められるんだっけ?
生活保護でもPC持ってる人はいる
ニコニコでそんな人が動画うpしてた
69 名無しさん@お金いっぱい。 2008/12/02(火) 11:41:04 ID:E6Ee+Z0+0
板橋の辺りは治安最悪だよな。
特に大谷口とか大山とかあの辺り
80 cis ◆YLErRQrAOE New! 2008/12/02(火) 11:42:37 ID:N46bOfrI0
>>69 なんで俺の地元の住所ピンポイントで知ってんだよ!!!
つーか、スーパーでレジやるより生活保護申請のほうが儲かる
とかそんな話しばっかりだった。
俺もとんでもねえところで育ったもんだ・・・。
27 cis ◆YLErRQrAOE New! 2008/12/02(火) 11:35:56 ID:N46bOfrI0
俺の地元は生活保護受けてる比率1位だった。
生活保護受けて毎日パチンコ屋並んでパチンコしてる人ばっかり
なのでパチンコ屋が駅周辺に14軒も栄えてた。
投資一般の株板相場師列伝によるとこんな風なんだが、クローンIVHで働けない状態で生活保護もらえないのはおかしいだろ
クローンIVHで働けないとならないのが難しいところだなぁ。
入院が激減して、特疾の切り替えの時の書類も「外来のみ」になっちゃう人
が多そうよ。
>>193 生活保護では禁止されてる所有物が一応あって
資産になるようなものは許されていないんです。
例えば何かというと、車やバイク、それから宝石など。
当然土地や家も基本的には禁止ですが、役所が認めた場合には
車や家は許可される場合があります。
その環境や障害によって車がないと困る場合。
家の場合はよくあるのは家が持ち家の場合の方が計算してみて
実際家賃を出す場合より安いと認められる場合などです。
ちなみに話に上がってるPCに関してはあまりうるさく言われることはほぼないと思います。
今やPCはテレビや電話と同じく生活に入り込んでる物ですし、
特に中古になればその資産価値はほとんどありませんから。
生活保護をクローン病でもらっている人もいますよ。
ただ殆どそれらを公表することはありません。やはり後ろめたいんですよ。
例えちゃんとした理由があろうと、自分が働けないことなどに罪悪感を持ってる人が多いんだと思います。
ちなみに貰ってるいる人、自分の知り合いです。
シングルマザーを食いまくって、見返りに生活保護を認めてる知人がいますが。ていうか多いと思うよ。
199 :
病弱名無しさん:2008/12/15(月) 21:11:32 ID:7IkCSKZR0
>>195 おおcis氏懐かしいなw
彼は最初こそヘボ相場師だったけど、いまや資産60億くらいになったらしいな
働けるんだけど、働ける職種に就けない。つける能力・技術がない、
という人も多かろうし。
>>199 しっさん金曜2億6000万負けてたよ
今日ー4100万
というかクローン病スレでかぶする人がいたとは・・・
狭窄がひどくなってきたのだけど
来週レミケが控えてる・・・。
これは死亡フラグか?
痔ろうの手術って膿がたまってても
手術できますか?
204 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 07:47:33 ID:N7QV0fjy0
>>203 私、痔瘻の手術をやりましたよ。
10月の終わりに、手術をやったんですけど、座ってる時など、今だに痛いでよ。
私の場合は、手術のあとに、傷口が広く浅いって言われたので、今だに痛いのかもしれません。
205 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 10:37:06 ID:EX/vfZb+0
体中の関節が痛いぞ・・・特に骨も触ると痛いんだが何だこれは・・・
骨盤まわりの骨も触ると痛い・・・
これはカルシウム不足による骨粗しょう症のはじまりかもしれない
昔は牛乳飲みまくってたから問題なかったが
みんな「カルシウム」ってどうやって取ってるんだ?
>>202 あれ?俺がいる。24日のイブは午後まるまるレミケで潰れるわ。
帰り道はイルミネーションやカプールだらけだろうな。
・・・そんな事より狭窄が進むのが怖いんだよね俺も。
207 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 10:53:23 ID:HIm1NYPMO
社保多いのかな?慶應行ってる人いる?
>>207 東京近辺の患者が集まる病院。とまで言われてるんだ
多いに決まってる
>>3 >Q.間接が痛いんですけど。
>A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
何でテンプレに、こんなゴミみたいな一文があるの?
211 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 12:23:53 ID:XSkeBbCd0
>>201 株、デイトレやってる人は多いんじゃない?
働きたくても正社員として働くのは厳しいから、投資で稼ごうとする人は逆に多そう。
事務職ならいい仕事すると思うんだけどなぁ。
給料安くても働けてるだけで文句も言わないのに。
どっこも雇ってくれん。地元有名バカ高→Fラン夜間だと
力仕事しろと言う事か・・。
>>212 それは健常者の話。クロンが力仕事でいつまでも食っていけるわけないだろ。
バカは雇ってくれん。
トラック運ちゃんとか結構いるよ。
仕事をえらんどられんという人もおおいし。
グダグダ理由つけて無職のおれは情け無いで。
バイクの免許あるからメール便とかしてみようかな・・。
て、級にきた不況でメール便の仕事もあるのかな。
215 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 14:40:56 ID:N7QV0fjy0
私は、トイレの回数が多いので、もしもの事を考えて、オムツを着用して外出してるのですが、それって、はずかしい恥ずかしいことですかね?
おれはバイクの免許・高速バス・一次落ちだが、公務員試験・ 全部
オムツつけていったぞ。
脱がなきゃ分らんから、交通事故に注意すればよろしい。
217 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 14:55:53 ID:L6DXFBuu0
>>191 190だがまたまた遅レスすまん。
イントラしている時はIVHダイレクトの自然滴下となる為
横になってるっしょ。
>>191様
いい方法があるなら、伝授くだされ。。。
遅レス過ぎるからもういないかな〜。
>>215 量が多くないならパッドあてても良いし
オムツでなくリハビリパンツならそんなに目立たないよ
生活や働くのに支障が出るほど多いなら
ストマにした方がQOLは上がるみたいだよ
219 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 15:28:43 ID:N7QV0fjy0
>>218 量よりトイレに行く回数が多いんです。
直腸に挟窄があるので、担当医の先生には、回数が多いのは、しょうがないって言われたんですよね。
19日に、電車に乗って病院に行かなくてはならないので、かなり心配なんですよね。
クローン病って診断された時に、生活に支障がある場合は、ストマにする可能性があるって言わてるんですよね。
ストマの方に質問なんですが、ストマにしてから便意みたいなのってあるんですか?
俺は尿取りパットしてるよ
漏らしても最小限に抑えれるし。食事も1日一食だから便回数も抑えれるし
221 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 16:11:45 ID:N7QV0fjy0
やっぱり食事をー食とかにして、工レン夕一ルを多く飲んだ方が良いのかな?
今、食事をニ食と工レン夕ールを3本なんですけど、これってどうなんでしょう。
みなさんは、どうしてるんですか?
すんません、障がい者手帳について質問があります。
4級の認定事項で、6ヵ月の鼻注ってのがありますよね。
で、その間の体重減少率orアルブミン濃度が関係してきますよね。
確か、体重減少率が10%以上だったと思うんですけど、これってどういう意味なんですか?
鼻注を行わないで、日常の食事のみだと
体重が正常時の10%減になりますよ
ってことですか?
狭窄で絶食状態が続いて、その間体重が10%以上落ちたって場合じゃダメなんですかね?
・下痢がひどそうな日は尿取りパッド(普通おむつカバーの中に使うような
ケツからチソコまでぐるっとカバーするような)
・今日は軽そうだと思ったらナプキンタイプの尿取りパッド
(下痢しなくても肛門がもうあれだからパンツ汚さずに済む)
・寝るときは板一枚タイプの紙おむつ
もうこれが常識で恥ずかしいとも思わなくなったなぁ
どれもずれないようにパンツはボクサータイプのぴたっとしたやつしか穿かなくなったし
風とおしのいいトランクスはタンスに眠ったままだ
おむつはこの寒い時期いいけど、夏だと蒸れないかい?
蒸れし、何か臭くなる・・・・・
226 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 17:47:11 ID:pGtJcbVHO
貯金が無くなり、どんな仕事でもしなければと思い、いろいろな職に応募し、荷運びの仕事をしましたが、病状が悪化し、一週間でクビになりました。 皆さんもこんな経験ありますか?
クローン病に限ったことじゃないのかもしれないけど
なんか物凄く怒りっぽいね・・・
やっぱり心身ともに余裕がなくなるからかな
228 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 17:52:58 ID:PmJ0UAyl0
そうならないように俺はアドバルーン監視員してる
>>227 オレもだ…こないだ道路で、おじさんに文句をつけてるトラック運ちゃんにとてつもない怒りを感じて後ろから跳び蹴りをしてしまった…いつもキレてから激しく反省するんだがな
怒るなら、強い奴にたいして怒らないと。
ぼこぼこにされても 後味はわるくなかろ。
弱い立場の人に怒鳴りつけたりしたらダメよ。
>>219 便意はありますよ。(お尻の方のね。ストマはないです。)
大腸の細胞壁とかなので回数は減ります。それと調子が悪くなると血が混ざることもあります。
ストマは個人的にだけど正直大変です。お金もかかるし。(装具代)
貧乏人はそれに四苦八苦ですよ。通常のストレスに加えて金銭のストレスまでと言う感じで。
>>221 それは人それぞれなので自分の体調と相談して決めることでは。
というかこの病気レミケしてて血液検査で、CRP0.1未満でも健常人と比べて、疲れやすかったり関節痛かったり、感染症にかかりやすかったりぜんぜん健康じゃないよね。周りから見ると健康らしく、病気治ってよかったねといわれるんだが。
>>233 健常者ではなくクローン病患者ですからね(苦笑
クローンに限らず病気や怪我がある場合身体はそこに力を使うので
他の部分はその分手が回らないわけですし。
途中で送信してしまった。。。
>>234続きです。
そんなわけで仕方ないかな。体力もガッツリ落ちてしまったし。
宝くじでも当たれば少しはストレス減らして休んでいられるかな・・・。
ストマって金かかるんだ…
ってきり鼻チューのカテみたいに特定疾患でどうにかなると思ってた…
「最終手段でストマがあるさ」って軽々しく言うのやめよ
最終手段でストマなら障害者手帳貰えての補助があるけど
月1万以上手出ししてる人がおおいんじゃない?ストマ
238 :
病弱名無しさん:2008/12/16(火) 20:30:20 ID:kLazzcKEQ
いきなり腸閉塞で切られて、そこで初めてクローンって分かって、
今で4日の新参者です。いろいろ教えてもらえますか?
1、いきなり腸閉塞で切除って、やっぱり重症な部類になるの?
一応CRPが今1.85なんだけど…。
2、今の病院(地方都市の中核)はクローンの人が3人しかいない
らしく、ちょっと経験値として不安なんだけど、遠くてもそれなりの
経験値のある大学病院とかを紹介してもらった方がいいかな?
3、正直、将来のこととか考えると不安だらけで、夜もあんまり
寝れてないんだよw
どういう風にしてみんなはこの不安に勝ってるの?
>>238 1、腸閉塞起こしてからクローンって分かる人は結構多い
2、クローンに関する知識はNETでも拾えるし、よっぽど検討外れなこと言う先生じゃなきゃ大丈夫じゃね?とは思う
ただ不安なら他所行くしかないよね
3、前向きにイキロ、悩んでも考えても良くならないしなぁ
>>236-237 障害者手帳の福祉枠で8600円くらいだったかな。
補助がでますが、最低限いる袋と
それを装着する(身体に貼り付ける)板で既に足でてますしね。
その他のパウダー・イーキンシールとか(共に患部を保護するもの)諸々必要で。
それくらいは出てますね。金銭的なものストマ自体のストレス結構大変です。
ならないにこしたことないかと。
>>236 補助が出ても足りないよ。装具も値段高いしね。
イレだと1日おきぐらいに交換しないといけないから手間がかかるよ。
>>238 オペお疲れさま。
1、
>>239さんも言ってるけど珍しくはないけど、重傷です。
2、今の病院をメインに他の病院の意見も聞いてみるといいです。
セカンドオピニオンですね。
3、きっと誰もがそうだと思います。特に最初は何も分からないので余計に。
とりあえず症状を知れば知るほど大変なのも分かっていくので一時期それで落ち込むかも。
ただし結局何をいってもその状態でやっていくしかないので
アドバイスとしては、クローン病にかかってる人は世界で○百万人いるし、
日本でも今おそらく3万弱かもっといるかもしれない。(2万2000人くらいまではデータでてたかな)
その人たちも皆同じ悩みもちながら、多くの人は働いてもいると思うし、
結婚して子供持ってる人も沢山いる。とにかく今の状況を落ち着かせて寛解期にいれて
病気を含めて続けられる仕事をもつことが一番じゃないかと。
結婚して稼ぎのいい奥さんなら、男がハウスハズバンドしてる人も
いるからね。
結婚するには、定職に就いてないといけないから、病気の事以上に
仕事の事を考えた方がいいよ。
重症だけど仕事してる人も多い。
軽症だけどいい加減に過ごししてしまっていい歳して無職という事もよくあり得るからね。
病院の待合室で風邪もらったみたい。体がダルい。
おまいらマスクしていけよ(´・ω・`)
ストマだけど自分は一円もお金かかってませんよ。
自己負担あっても後で全額戻ってくるし。
>>244 今の状況で風邪やインフルエンザなんて貰ったら大変なのでマスクを付けて外出。
マスク常備です。それより大丈夫?
無理しないで病院もう1度いって診てもらったほうがいいんじゃないか。
>>245 kwsk。
何かの制度ですか?
3、正直、将来のこととか考えると不安だらけで、夜もあんまり
寝れてないんだよw
どういう風にしてみんなはこの不安に勝ってるの?
俺も最初の2週間は寝るときに泣けて寝れない事がよくあった。ゆっくりでいいから病気について理解していこうぜ
>>247 何かに打ち込む
哲学・文学・映画・ペット(生き物)・・・・何でも好きなものに。
ついでに言うと健康な人でも不安の無い人間なんてまずいないからね。
今の時代の日本で、もしいたら白痴が気違いだよ。
俺も日常不安感じまくりだけど夜になるといつの間にか眠ってる
250 :
238:2008/12/16(火) 23:24:50 ID:kLazzcKEQ
サンキュー。みんな優しいんだな。
ネットで調べれば調べるほど、ここの過去スレ見れば見るほど、
ほとんどプラスな情報がなくて「人生終わったなw」って自暴自棄に
なりかけてたよ。
そうだよな。なっちまったのはもうしょうがないし、どうせ生きるなら
後より前見て、できるだけ人並みな生活送れるように頑張った方が
いいよな。
でも、旅行好きで意外と美食家だから、美味いものがもう食えなく
なって、旅行にも行けなくなるのは死ぬほど辛いよ。
けど、それが結婚や仕事という人並みな人生を送るために必要な
ことだろうし、腐らずに頑張ってくよ。
ただ、重症らしいから、数年でストマとかになったら、そこまで
強くないから腐っちゃうやろうが…w
何か文章変でスマンw
けど、ほんとありがとうな。また分からんこと聞いたり、荒らし認定されん
程度に愚痴ちゃうかもしんないけど、その時はよろしくお願いします。
>>246 ウチの市だけなのかな。
申請用紙に書いて領収書を提出すれば戻り分が振り込まれます。
>>250 オペしたなら今は健常者と対して腸は変わらないから普通の食生活してもいいじゃん、って俺の主治医なら言うよ。
だいたい世の中のことは、時間が解決してくれます。互いに頑張ろう。
もうなんかこの病気なってから疲れやすくなったのか精神的にまいってしまって専門学校サボりまくってる
美味いもんも食えなくて一生治らんしどうせ生きててもツマらんのなら氏んだほうがマシだわ
死ぬ勇気があれば氏んでしまいたい
だよね、
食って人生の楽しみのかなりを占めてるのに
それが、楽しくないっていうか、
自分を苦しめてるものかと思うと、
ほんとやってけないよ
今は手術して3年経ってて、
まだレミケードとかして
炎症とか下痢とか抑えてるけど、
またいつかあの苦しい絶食の
入院生活をする日が来るのかと思うと、
すぐ泣けるよ。
毎日がすごく楽しいのに、
ふと考えてしまうよ、
今の生活はいつまで続くんだろって
ネガティブからは何も生まれない。
限られた物で楽しむ方法を考える方が建設的だと思うが。
この頃比較的安全な食材で自作レシピでの料理をするのがたまらなく楽しい。
自分はどんどん悪くなると理解してるのに、親が頭がおかしくなっておれの場合は特別でよくなる、治るといって現実を受け止めなくて、困ってんだけど、こういう場合どうしたらいいんだろうな。あんまり言っても逆効果ぽいし
>>253 今、学生ならたくさん勉強して公務員になっておくといいよ
>>256 親が変な宗教に走らないように気をつける。
>>251 そりゃ自治体で違うから
君の住んでる自治体は金あるんだろ
無い地域はどんどんその手の支援が削られていく
レミケのせいで絶食慣れできない患者が増えた
栄養療法を否定して、いきなりレミケードで、
炎症を抑え込む治療をとっている病院もあるからな。
そういう病院の中には、自由に食事OKと指導しているとこあるから
絶食や食事制限をしたことのない人もいるよね。
>>261 別にそれで最後までいけるなら良いとは思うが
現実的に打ち続けると効果なくなってくる可能性もあるからね
レミケ金看板にしてIBD外来開く病院も増えてるな。
だが手術のことまで考えるとめったなところには…。
医者としては、レミケの連続投与のたくさんのデータが欲しいからな。
ウチのかかってる病院は30回以上レミしてるねーちゃんがいるよ。
元気がよい。
わたしは月一でレミケードしてるから相当だ…
3週間目になるときれたようにすぐ具合が悪くなる
依存しまくり
もはやヤク中
>>264 にわか専門医が手に負えなくなると社保中や横浜送り込むからな。
自分トコの外科で対応できないような病院がIBD外来やるなっつの。
おれは調子がよい(但し腸管の中に白い潰瘍たくさんあり)で、レミしてるから
全然変わらん。調子は。
関西で、薬物療法に積極的なのは、北野病院になるのかな。
ここの伊藤先生は、クローン病の講演会にも顔を出すね。
消化器外科もあるようだから、手術も自分のところでするだろう。
ただ、北野病院は、金持ちの為の病院だからなぁ。
入院時、一般室が開いていないことが多く、高額な個室に入れられるとも聞く。
北野病院で診て貰っている人、ここにいないかな?
内科的治療、外科的治療、入院の現状を知りたいんだけど。
病院の糞な対応に腹が立つ。
でも、入院中病棟の看護師さんにはよくしてもらったから文句いえないし。
やっぱ田舎の大病院はだめだな
関西では兵庫医科大・北野・大阪市大付属くらい?
>>271 俺は今入院中で看護師さんには良くしてもらってるよ。
274 :
病弱名無しさん:2008/12/17(水) 16:45:28 ID:2l5CJuvs0
基本的に、看護婦さんって優しい方が多いですよね。
板橋中央総合病院に入院してた頃の医者は、内視鏡検査・胃カメラは下手で、ゲーゲー吐きながら、検査を受けた覚えがあります。
そのかわり看護婦さん達に、めちゃくちゃ良くしてもらいました。
そりゃ 仕事だもん。病気で弱ってる患者に優しさを提供する仕事。
でも、それを病院の外でも期待しちゃダメよ。
病院外では街中にいる普通の女子と一緒なんだから。
おれの友達の看護婦は離婚したんだけど、
旦那方の実家の年寄りの介護を 看護婦と言う事で 任されるようになって
で、そこそこしてるのに、それ以上を求められて、それでウンザリして、自分の
旦那も看護婦なんだから〜ということで全然味方になってくれなくて
ウンザリして別れた人がいる。
>>272 内科治療の講演会で、よく見る面子だね。
外科治療は、労災の先生が多い。
>>274 身内に看護師いるせいか、そんな幻想を持ったこと無いわ。
他の人も言ってるけど、それが仕事だからなぁ。
特別に優しくも無い、普通の人間だと思う。
おれらも「タダ」で仕事をしろと言われたら
腹が立つのと一緒ですな。
看護師っておかしな人が多いと思うけどなぁ。
まともな看護師を見たことがない。
まあ2chやってる奴の方がクズだとは思うけどね。
2ch「やってる」ってなんだよ
つーかまだそんな偏見持ってる奴いたんだな
真か偽かを見極められれば
これほど情報が集まっていて役に立つところは2chの他に無いぞ
>>282 ID:mFehdBlmO
は自分がクズだと言いたいだけなんだから
相手しちゃだめだろ
>>285 カロリーが半分になるからと言って、脂質が半分になる訳でも無し・・・と思う。
普通のって脂質が20近くなかったか?
仮にそれが1/3になってても危険食に見えるなー。
>>285 止めたほうがいいです(笑
>>278,280
看護師の友達や知り合いが割りと多いんですが
確かに変わった子は多いですよね。それと仕事柄変わってくる面でもあるんだと思うけど
命に関することや、汚物に関することへの抵抗や感覚はやっぱりちょっと違うね。
それと創傷関係とか。上手く表現できませんが。
あとパワフルな子、人が多いかな。見た目大人しくても。
知ってる範囲では違う意味で変なのは医師の方に多いですけどね(笑
それなりに経済力もあるから 早く結婚した方がいいと思うけどなぁ。
いい歳になると 男はカスばかりになるから(自分も含む)。
男はいい人は早く売れるから。
幾らいい人と行っても自分の年収の半分すらない男とは結婚したく無かろう。
経済力がある女子て 20代は 結婚しないといいたがる人が多い。看護婦。
289 :
病弱名無しさん:2008/12/17(水) 21:44:46 ID:LMT3/a7I0
以前カップ型の素麺が売っていてあれは美味しかったお
楽チンのクリスマスケーキを今年初めて予約注文したんだが、食べたことのある方
普通のケーキと比べてどうですか?
あと、食べて調子悪くなった人っています?
わ、やべ
S状結腸辺りがつまってきた。
一度切った部位だから今後が心配。
2ヶ月入院してずっとベットでゲームの毎日だったから
退院した日に30分ぐらい買い物に行っただけで次の日足が筋肉痛w
入院しててもIVH入ったくらいから外出はしてたかな。
週2回くらいならOK出してもらえたし、何より洗濯をしなきゃならんw
やべー夜中なのに詰まった???
無理言ってオペ延期したばっかなのに
数分おきに痛みがくる
吐く前に寝逃げするわ
起きたら治ってますように
295 :
病弱名無しさん:2008/12/18(木) 07:46:10 ID:Zb+ISK7l0
腕が痛くて物が取れない・・・パソコンのマウスすら動かすのも辛い・・・
でも足が1番痛い・・・股関節が最悪でひざ関節も痛い・・・
歩くのが死闘・・・何なんだこれ?「全身」の関節炎が起きた模様・・・
体中が痛いなんて初めてだ・・・
296 :
病弱名無しさん:2008/12/18(木) 07:52:17 ID:kuRSJhtC0
でも2chできるくらいならまだまだ大丈夫
>>295 インフルエンザか何かじゃないの?
クローンの症状に関節痛があるけど一気に全身にくるかな?
よ〜分からんけど。
>>295 自分も一時期関節痛に苦しみました(半年ほど)
左右対称で炎症が出て最後は関節中に水がたまって一歩も歩けず入院・・・
無理して痛い関節使うと悪化しますのでご注意を
クローンで間接に来るのはよく聞くけど、それって何で?
301 :
88:2008/12/18(木) 11:34:10 ID:fLYzk2rh0
88
名大での手術報告をした88です。
専用ブラウザじゃないから全て拾えてないかもしれないけど。皆さんレスありがとう。
更に、ミクメッセからサプライズ激励くれた方ありがとう(良くぞ探し当ててくれました^^
>>92 d。お陰様で今日で管が2本まで減りました、
ただ、開腹したへそ横からの下腹に膿が溜まってしまい、
昨日まで一部の口が開いてただけだったけど、治癒を早めるため
同じく今日留め金を全て外して現在下腹の傷口全開ですorz
でも、これ以外は予想以上に開腹してるらしいので頑張ります。
>>103 d。そうであって欲しい!
>>104 そう、執刀医はN山先生でした。
とても頼りになる先生ですね。
>>97 104さんが書いてくれたけど、2階のナディックっていう
一般公開の医療系資料室みたいな部屋があって、そこに
今のところ4台置いてあるよ。
名目上、病気や治療に関するネット検索用なので、
メールなど私用などでの利用は不可とのこと・・・
予想以上に開腹って嬉しくないなw
何はともあれ、開腹おめ
開腹ワロタw
とりあえずお大事にー
こっちの回復だろ。
>>301 術後、歩かされるけど
もうネットの出来るところまで
歩けるんだ
回復早そうだね
乙
身障4級についてなんですが、
小腸クローン、狭窄・潰瘍あり。現在オペ歴なし。
血液データALB3.1 昨日よりエレン鼻注開始。
これで半年鼻注すれば申請できますか?
皆さんは、通りましたか?やっぱりなかなか認可されないんですかね…
>やっぱりなかなか認可されないんですかね…
これはそれぞれの自治体で基準があるのと
あと先生の書き方だから何とも言えないな
俺が4級もらったときは小腸切ってたし
鼻注は切る前からやってたからすぐ出たよ
お前ら乳酸菌もしっかりとれよ
症状が少し落ち着いたらヌカ漬けでつけた漬物食べてみれ
更に落ち着いたらヨーグルト毎日食え
重症なお前らが心配だ
>>301 つくし文庫というところにいくと本や漫画が借りれるので、暇だったら出かけてくといいよ。
メンドクセ。
ビオフェルミンもらって飲んだらいいだけ。
311 :
病弱名無しさん:2008/12/18(木) 16:20:34 ID:Zb+ISK7l0
>>299 結局痛い時はどうすればいい?
整形外科行くべき?
熱風邪引いてしまったみたいorz
背中が常にゾクゾク、体中の間接は痛い、頭がぼーっとする
市販の薬は腸に優しくないと聞いたことがあるから飲まないが
生姜汁とかも良くなさそうだし、温かい恰好で安静にする他無いのかね
師走で仕事が忙しい時なのに、体調管理失敗したなぁ('A`)@会社の休憩室
>>306 先生に誤魔化して書いてもらわない限り、
コネでもないとまだ無理だね。
その程度ならいくらでもいるから
クローンは障害者だらけになってしまうからね。
北海道の不正が有ってから、
審査がかなり厳しくなってるとも言われてるからねえ。
とりあえず主治医に相談すべきだと思うが?
てか、4級だけじゃあ有料道路半額くらいしかないよ。
314 :
病弱名無しさん:2008/12/18(木) 16:56:52 ID:/j0RgI9Z0
>>313 たしかに。
障害者年金の申請したほうがメリット高いんじゃないかな。たぶん通る思う
>>314 無理。
それだとクローン患者ほとんど年金もらえちゃうから。
>>315 それがだな
実際以上に酷い状態で書いてもらえば通るんだよ
やってる奴いると思うよ
よく、医者の書き方次第といかいう人いるけど、
実際より悪くというか大げさに書いてくれる医者とかいるの?
物理的条件というか 腸の長さ・血液検査の値を嘘を書いてくれる医者は
なかなかいないと思うけどなぁ。
医者のコメント欄では、すこしは大げさに書いてくれる医者もいないとは
限らんけど。
おれは、自分が条件に当てはまると分ってから書いて貰ったから、貰える貰えない
の不安は無かった。
で、自分が思っていた級より上の級が来た時は驚いたが。
殆どが 大学病院・総合病院の大きな病院だから
なかなかリスキーな事はしたがらん気がするが。
教授先生とかでしょ。印鑑上は。
個人病院とかは何となく分るがというか、おれの仲のよかった友達が
開業したから、いつかお世話になる日がと思う事はないが・・。
>>317-318 手帳の方は書ける医者が決まってるけど
年金の方はどの医者でもいいからな
そりゃ悪用してる人はどんな病気の人でもいるだろ
たまに捕まってるじゃないの
そうだろうけど、そういう医者見つけるのもねぇ・・・大変。
指定医が書かないといけないけど、大体、自分の主治医が書いて
指定医のハンコを押すという病院が多いんじゃ無かろうか。
>>320 だから年金の方の話してるんだけど
年金の場合指定医とか関係ないから
>>308 漬物もヨーグルトも良くない人がいるから安易に良いとは進められない。
特にヨーグルトは体調崩すと言う人は珍しくないから。
>>316 それならその前に障害者手帳とるでしょうね。。。
>>313 それ前にも同じこと書いてましたが、他の方も書いてるように
その自治体によって基準に幅があるので無理とはいいきれませんよ。
現に知り合いと自分含めてとってますし、北海道のは生活保護です。
全体的な通達はきてるとは聞いてませんが、厳しくなってるのは昨今の影響もあって生活保護です。
一応それら手続きの相談などでボランティアですがやってるので書いてることは今の事情です。
障害者のことに関しては一時期無断駐車の件で目が向いた時に
少しピリピリはしてましたけどね。まぁ、4級の手帳貰うことには証明書代わりになることくらいで
あまり補助に関してはないのは確かですが。
>>317 大学病院や総合病院でもその先生次第かな。
不正な値を出すことは普通はないけど、コメント欄が大きいです。
その関連の作業に携わってる人は理解してるので検査結果が全てではなく
提出する検査結果より実態は生活するのに困難を要すなど、他にも色々書き方があるので。
あくまである程度実態に沿っての話ですけど。
>>321 年金の方が全国的に概ね厳しいですよ。
障害者手帳と違って検査結果を結構重視するので。
とれないことはないですけど。
>>328 確かにそう。炎症がひどい時は俺も漬物もヨーグルトも食べられなかった。
症状が落ち着いてからの話だ。まずは自分に合う乳酸菌製剤をみつける事が大事だ思う。
おれは 来年の10月 年金の審査だなぁ。
この不況下どうなることやら。
今まで気心の知れた先生(20年近く見てもらった。)から大学病院の教授先生に
変わったから書類はどの感じで書いてくれるか。
働けるか?欄に いつも 「軽作業のみ可」 としか書いてなかったけど
こんどの大学病院でも同じ事書いてくれるかな・・・少し心配だし、
そのコメントで審査が通るか。
ミクシーの年金コミュとかでも手帳1級でも年金の審査落ちた・かかってる大学病院でも
年金切られたという人をたまに見ると不安だ。
北海道で問題になったのは、生活保護だったか?
身体障害者手帳の不正取得、身障害者医療費と年金の不正受給だったような・・・。
そりゃ中には、それを理由で生活保護を申請した人もいるかもしれんが。
俺は、同じ医者に診断書書いてもらって、身体障害者手帳は駄目だったが、年金は受給出来たな。
まぁ地域によって変わるだろうから、出してみなきゃわからんわな。
北海道は 手帳の方でしたね?
確か 耳の障害の不正でしたよ。
>>328 障害者のやつで言うと北海道での一番最近のやつは多分聴覚障害の不正だったと思います。
耳鼻咽喉科の医師による不正で500〜600人といわれてるやつですが
あれに関してはニュースにはなってたけど通達どうこうは聞いてないですね。
生活保護に関する障害者加算の問題とかが大きくてそちらが厳しくなってます。
全国的に不正がでてますから。介護タクシーとかで約2億の詐欺とか、飛行機代の450万くらいだったか。
とりあえず障害者年金も同じですが、実際にお金を給付するものに関しては
かなりピリピリしてます。不正がでると正規の人に悪影響がでるので本当にやめてほしいですよ。
331 :
病弱名無しさん:2008/12/18(木) 21:55:56 ID:REy0GA7u0
低脂肪のヨーグルトだと全然問題ないだろ。
>>331 俺は納豆菌支持派です。主治医は乳酸菌なんか辞めとけと、日本人にケフィアなんか論外と言ってます。
別に納豆菌や乳酸菌で劇的に回復しないし、どうでもいいが。俺は納豆を食べると快便傾向あり。
おれは低脂肪のヨーグルト下痢するなぁ。あと量は少ないのにヤクルトも。
納豆は食わんが、漬け物系を食うと当たり前なんだけど便の調子がよい。
病院でクローン食を食ったけど、よく刻まれた野菜が出てきた。
障害手帳、年金、仕事
いつもいつも同じ話 ループループ
あと 食事。
で、それ以外なにをご希望なんだ?
納豆は狭窄あると怖いです(苦笑
外国のものは食べなくていいんだ!
>>338 先ず
>>306と
>>313のやりとりと、その話があり、それらへのレスとして
>>323以下はあります。
それが前提で
>>323の事なら間違ってないですよ。その意図で書いてますし。
北海道のことで問題の話がまわってきてピリピリしたのは生活保護の話ですと書いてると思いますが。
もし違う印象を与えたのなら謝りますが、その意図では書いてませんよ。
それと本来の基準より軽いとありますが、既にこれも書いてますが
小腸機能障害により貰っています、そしてその基準はある一定の基準内で幅があり
それは各自治体等で違うと書いたと思います。
私や私が携わった人たちは何も不正などはしてませんよ。
それをもって年金を下ろしたりしてるわけでもありませんし。
ここで以前小腸機能障害は小腸を切除してなくてはいけないと言う意見がありましたが
それをもって言ってるならそれは違います。
クローン病などによって小腸が栄養吸収を阻害されることも含まれています。
それがうちの自治体では鼻注を常時している事やポンプを使用していること、
本人の様子を担当者が見ること、医師の診断があることなど総合して認知してるわけです。
これで伝わるといいですが。
うちもそうだよ。小腸機能障害でそんな説明を受けた。
今は先週手術してストマにしたからそれでも貰えるはずだわ。
まぁもう持ってるからこんかいは申請しないけど。
術跡が痛くて寝れないよ(´A`)
>>340 先週ですかお疲れさまです。
私も今年初のオペでした。お互いこれで良くなることを願って頑張りましょう。
術後は暫く痛みは残りますよね。。。歩いてますか?頑張って。
>>339 >>323 >現に知り合いと自分含めてとってますし、北海道のは生活保護です。
>全体的な通達はきてるとは聞いてませんが、厳しくなってるのは昨今の影響もあって生活保護です。
>>313を受けての書き込みなら、誤解を生む文章だな。
特に、「北海道のは生活保護です。」あたりが・・・・。
底辺商業高校卒、国語の成績が2だった俺なら、こう書く。
現に知り合いと自分を含め、
>>306さんとほぼ同じ条件で、障害者認定を受けている人がいます。
北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があるとは聞いていません。
不正の発覚は、障害者の認定よりも、生活保護の支給に影響を与えました。
昨今、相次ぐ不正の発覚の影響もあって、今までより生活保護に関する審査が厳しくなりました。
>>340 俺は腹が痛くて寝れんかったわ。
でも、これから仕事行かねば・・・。
悪化の予感。
(゚∀゚)アヒャヒャヒャヒャ
>>342 >北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があるとは聞いていません。
訂正
北海道の件を受け、「障害者の認定を厳しくせよ」との通達があったとは聞いていません。
(゚∠゚) ニホンゴムズカスィネー
>>342,343
あぁ…確かにそうですね。誤解するかもしれない。
私は国社物が得意だったんですが国語は殆ど読み取りと漢字で成績あげてたようなもので。
小論文とかが苦手でした。未だに文章書くのがダメですね。すみません。
それと私もこのあと昼前くらいから仕事です。お互い頑張りましょう。
でも腹痛、無理しないように。(と言っても無理しないで終われないんですよね。。。('A`)
まだオペしたばかりなのに、私も悪化してるようです。
>>338 342さんのレスを見ると確かに文章表現が通じづらいものでした。
私の意図するところは違うところにありました。分かりづらい表現ですみませんでした。
野菜は食わないほうがいいのかな
>>346 生はよくないかな。
湯通ししてある物。
あと繊維が強い物だと狭窄してる人には刺激になる。
ここ数日会社から休んでろって言われて自宅待機してるんだけど
このまま解雇なんて言われないだろうな・・
こりゃやべぇ糞詰まりだ。
俺は逆。だだ漏れで肛門が限界だ。久しぶりに昨日からロペミン飲んでるが止まらん('A`)
>>346 クローン有名病院のクローン食は、野菜が多かったよ。
狭窄ありの人には 刻み野菜。
353 :
88, 301:2008/12/19(金) 11:00:11 ID:QvsAvfVP0
>>302 体にメス入れるのは避けられるものであれば
避けるに越したことは無いから、なるべく
食事制限とかで行けるよう頑張ってね。
自分の場合は、難病指定の更新切らして
病院通えない時期が数年あったり、なかなか
信頼置ける医者に巡り会わなかったりして
素人判断での甘い食事制限などで随分悪化
させてたから、ここまで来ると手術して貰える事が
嬉しくして、それ以前に全面的に任せられる
医者に巡り会えたのが最も嬉しい事なんだけどね。
>>303 「開腹」って変?^^;
>>305 術後は余程の事が無い限り容赦なく
歩け、歩け、だね。
10日に手術したんだけど、昨日からエレン4包に増えて
今日、昼からかな?食事が始まります。
回復は予想以上に順調だそうです。
>>309 d。そうそう、つくし文庫って言うんだっけ、
その内行こうと思ってるけど確か11時半までだったかな、
なかなか行けず、、ネットそろそろ切り上げて
今から行ってみようかな。
354 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 11:22:09 ID:3wZvDxm70
>>350 ロペミンは潰瘍性大腸炎の患者は大腸に重大な副作用の危険が
あるから服用してはいけないんだけどクローンでも「0」とはいえないから
危ないよ。オレも副作用を知って怖くてやめた。
ロペミンのみまくったけどなぁ。
1日二錠までだっけ?ほんとは
でも6時間おきに 10年以上のんだ。
狭窄持ちでも。
で、経口から鼻注に変えたら 下痢は下痢だけどトイレに連発する下痢は
無くなったのでのまなくなったけど。
>>355 ロペミンは結構常用してる人はいるね。
下痢がひどいと仕事に支障をきたすって人もいるから。
ウチの主治医は下痢止め痛み止め一切出してくれない。
下痢する→ただれる→治る
で肛門周りがボッコボコになってきたぞ・・・
痔ろうじゃないみたいだがキモチワル('A`)
腹が痛くて眩暈もして何もする気にならない
ひざが痛くて引きこもり
>>357 下痢止めや痛み止めを使ってうまく体調コントロールしながら、この病気とうまく付き合っていくのが大事なんですよと主治医に言ったれ。
364 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 16:55:40 ID:LO06XyVZO
職業訓練校落ちちゃったー
やっぱ平日病院。ってのが痛かったかなー
365 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 17:12:53 ID:iZQF8MFk0
今日、外来で病院に行ってきたんだけど、血液検査で、CRP値が、7.1って出たんですけど、これって異常な数値ですよね?
担当医が言うには、痔の手術をしてるから、そっちの傷の方が、数値が出てるって言うんですけど、異常に高かすぎるように思うんですけど。
腹痛や体調が悪いって事はないんですけど、お腹を押すと少し痛いんですけど、こういう時の対処法みたいなのってあるんですか?
>>365 CRPだけじゃ全ては判断できないですしね。。。
7,1という数値は異常なのは異常ですよ。普通は0とか0,01、0,05くらい?かな。
病院によって(検査機関かな。)正常値の値が若干違うので。ただ7,1は高い。
でもCRPはクローンのお腹の炎症だけであがるものではないので
医師と相談するしか。
自分は痔ろうの切開手術2こした状態でCRP2.5だったから7,1は痔の手術してても高すぎじゃないか?
俺は痔瘻の手術したときは下がったけど、最近腹痛なしで尻の痛みでCRP17いったぜ。入院だと言われたが仕事忙しくて無理だといった。俺の原因は下痢で尻が荒れるから絶食して落ち着かせてるよ。いずれ再手術するけどね
369 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 20:13:33 ID:xt11/3fJO
今年の冬は体調崩される方が多いみたいですね。
そう言う私も今年中に大腸摘出手術、小腸と直腸が残ります。もっと大事にすればよかったよ…
とにかく食うな
とくにカタカナ食は絶対食うな
エレンタールだけの生活をしても悪くなっていたかもしれないし、
もし食い過ぎて腸を切ったと思ってるなら、食える時に食ったと思っとけば。
その分美味しい思いをして、若い人なら、青春?を制限しなくてよかったでいいじゃん。
腸がないならないでそれなりの生活ができるよ。
それに順応していくしね。
372 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 22:47:44 ID:/+26w2Po0
クローン病が良くなる食事って何かある?
基本は食べないのが一番の治療とか
>>372 悪くなる食事と同じで個人差でしょうね。
そうじゃなくて全体的な話でだろうが、と言うことなら絶食。。。かな。
明日地球が滅ぶことになったら
間違いなく死ぬほど食うだろうな
376 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 23:24:46 ID:LO06XyVZO
>>375 で、イレウスでのたうち回りながら崩壊の時を迎えるかww
377 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 00:32:39 ID:7YzeUtjKO
食べないのがやっぱりお腹一番ラクですよね。周りには理解出来ないらしく、何かしら食え食え攻撃(涙)
クローン病って基地外なのは本当らしいね。
ですよねぇ
>>377 まあ社会に接してれば誰で通る道だ
時間かかるけど回りが認知してくれて
理解してくれるようになるまで我慢できればしめたもんだよ。
俺も最初は大変だったけど今は楽だよ。
失恋したっぽくて
味噌カツとチョコとポテチ
をやけ食いした
はらいてえ
>>377 前も書いたけど
休憩の時間に『食べてごめんね〜』とこれ見よがしに言われるからよけい腹立つ
謝るなら食うな、黙って食え!
383 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 07:17:32 ID:8wmH/tr/0
やっぱり、CRPが7.1って数値は高かすぎますよね。
私も痔瘻の手術だけが原因だと思わないので、少し食事を抜いていこう思います。
結局、昨日の夜に軽い腹痛がありました。
>>371 腸がないならそれなりの生活が出来るってことは一生IVHになっちゃうぞ。
俺がそうだが、長期でやってると他の臓器にも負担かかるらしく、慢性腎不全になった。
385 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 07:25:45 ID:7YzeUtjKO
>>382 わかるわかる!むこうは気遣ってるつもりなんだろうけど、ほっといてほしい(笑)
386 :
382:2008/12/20(土) 07:28:22 ID:mr8W9/320
>>385 でしょー、ほっといてほしいんだよん
食わなくても生きていけるし
俺も未だに身内から「ちゃんと食わないからいつまでたってもよくならない」って言われてる
いい加減この病気について学んで欲しいわ
388 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 09:18:05 ID:7YzeUtjKO
身内はキツイよね。うちのおかんも、最近痩せて来たんじゃないの?ちゃんと食べなさいって…(笑)なかなか理解しずらい面も多いみたい。
389 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 09:20:00 ID:lVQgGPmJ0
>>384 おれは14年してる事になるが、IVHの方が楽だなぁ。
入院期間も激減するしで。働く事ができる。
エレンタールの時は下痢ばっかりでウンザリした。ドンドンやせていくし。
今はスポーツジムまで行ってるは。で、これで障害者1級の重度障害者
なんだよなぁ。なんか、イメージ的にはベットの上で寝たきりとかイメージする
けどね。1級だと。
391 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 10:05:40 ID:8qIjzEiQ0
>>390 物はまったく食わないの?
便とかでないの?
>>391 軽くは食いますよ。 自分で絶食できますしね。悪くなった時。
水みたいなぴーぴーです。でも そんなにいかないですよ。
もし、全く食べないにしても腸液とか出るわけですから、全く便が出ないと言う事は
無いと思いますよ。
今の所の不都合は、入れるところが段々無くなって おまたの付け根からIVHを
することになるだろうなぁと言う事です。
393 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 11:07:02 ID:H3Mv/fFg0
>>390 クローン病で障害1級ですか、どのような状態だったのですか?
自分も手帳もっていますが、3級ですよ!
初回の申請のときは1級で申請になったのですが、3級でした、
自分の症状としては、IVH(非ポート)、エレンタール、脂肪乳剤、
IVIの入れ替え経験なし、約2年間入りっぱなし、(異常)、もちろん
小腸の切除あり。
現在障害厚生年金3級受給中。
再申請で1級になるのでしょうか?
>>393 えーと、残存小腸1m・点滴でとるカロリー1日1500カロリーで
書きました。希望の級は?みたいな項目は何も書かず提出。
私も3級で来ると思ったら、1級でした。
カテで在宅IVH・PNツイン三号・フリカリック三号とか一番カロリーが高い輸液
+イントラファット毎日(コレ書いたらこの住人分るね。)で夜だけ点滴。
1級きました。
前の方で話題になった、大げさに書いたわけではなく、事実を簡単に書いて貰っただけです。
で、2回目の再審査の時、再審査必要無し みたいな項目に○して貰ったので
もう再審査無しです。 物理的に小腸は1mだからね・・・・
というのは前の病院の話で、病院変わったら、残存小腸1,5ぐらいあるよと言われた。
でも、再審査無しだから、たぶんこのまま1級のままじゃないでしょうか。
おたくは、初めは1級だったのに2回目の審査で三級になったの?
>>390 クローンでの入院は減るが他の病気を併発する恐れはあると思う。
それだけ長期間IVHやっていて臓器関係は大丈夫かい?
イントラも定期的に入れたほうがいいかね?
>>396 今の所は大丈夫だよ。手術の時、胆石とったぐらい。
で、血液検査の値で肝臓の値が高い時はイントラを辞めたり点滴遅くしたりで。
で、普通はイントラ毎日打つ事無いんだけど、173p・45sとか あまりにもの
体重なので、太るために打ってます。
でも、カテを感染して抜いたりした時は、調子が悪くなるまでIVHしません。
398 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 11:53:11 ID:C9P2/sJV0
399 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 11:55:35 ID:8wmH/tr/0
絶食しようと思ったら、つい食べてしまいます。
自分の意志の弱さに腹が立ちます。
みなさんは、自宅で絶食してる時は、どうしてますか?
出来れば、年未年始は家で過ごしたいんですよね。
退院して1ヶ月で、この状熊じゃ、自己管理が出来てないみたいですね。
>>399 たぶん家にいたら食べちゃう人の方が遙かに多いよ。このスレではやたら批判的な人がいたりするけど。
ぶっちゃけ、調子いい時にも食うなっていう方が無理だろ。
まあ食べてると悪化していくのは間違いないんだけどねw
それどうなのかなぁ。
おれと同じ病院にかかってる人で エレンだけを15年以上続けている人がいるけど
どんどん調子が悪くなってる。医者からは微量成分があるから少しは食いなさないと
言われてるけど。頑なに拒否。
で、ホントに食わないの?と 聞いたらエレン以外で口にしたのは、薬ののむ時の水のみ。
お茶・飴すら殆どじゃなく、全く口にしてない。
ちょっと神経症的な感じの人だけど。逆の意味で凄い。
入院重なった事あるけど、食事とらないのに3回10分以上歯磨きするし・・・。
調子いい時ならともかく、調子悪いのに絶食出来ないのは意思が弱すぎだろw
そういう人はタバコとかも辞めれない予感
エレンを鼻チューじゃなく、飲んでいるんだったら、
歯は磨きまくったほうがいいだろ。
あの容器に残るエレンのネトツキは、どう考えても歯に悪そうだ。
インド人にクローン人間はいないのだろうか?
昔から疑問だ
いたとしたら何食ってるんだ?
>>405 マジで、インド人はカレーしか食わないと授業で習った。クロンになったら詰みだな…w
調子悪くても食いたいと思えること自体が凄いな
痛い時のあの悶絶を打つ苦しみが頭によぎるとか思い出したりしないのかな
それ思うととても怖くて何も食えん
食いたいと思えるときは調子がええとき、
まあ死ぬ病気ちゃうし、禁煙している奴がイライラしているのと同じ
クローン病の奴はいつもイライラしているのでうっとおしい
食欲が強すぎるので自殺なんか考えたこともない。
>>397 大丈夫ならいいね。8年ぐらいIVH続けてやってるんだけど、腎臓にきちゃったから。
間違ってたらごめんだけど、大腸の方は大丈夫の方じゃなかったかな?
ああそうかな。
小腸と大腸の付け根から、上に上がっていく大腸が無いぐらいみたい。
イントラファットだったかなぁ?この前すっげー久しぶりに脂肪の注射したら気持ち悪くなった
以前はイントラリピッド平気で入れてたんだけどなあ
イントラといっても色々あって体に合わないのもあるのかな
まあイントラリピッド入れてたのももう10年くらい前だし体質変わったか
気持ち悪いといえば来週レミケだ。俺必ず吐き気出るんだよな・・・鬱だ
412 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 15:09:49 ID:g81rbwxVO
友達が笑わせるんだよー
笑うとウンコもらすwww
>>405 それを言うなら韓国人も
キムチないと死んじゃうんでそ?
俺思うけど、
香辛料、即、腸にダメージとは
一概に言えない気がするんだわ。
ダイケンチュウトウとか
あれ、かなりスパイシーで辛いじゃん
415 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 16:14:50 ID:8wmH/tr/0
>>414 確かに、舌の上で、ピリピリする感じがしますよね。
昨日、大建中湯を、お湯で溶かして飲むと良いと言われたのですが、あまり味わって飲みた<ないので、いつも通り、そのまま飲んでます。
腸の吸収が、よくなるみたいですよ。
416 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 17:13:51 ID:8wmH/tr/0
久しぶりに大泣きしてしまいました。
今だに、この病気を受けきれてない自分と将来の不安とか家族に迷惑を掛けてる事とか考えたら、大泣きしてしまいました。
精神的におかしくなってる自分を見ると、さらにつらくもなるし、泣きたくもなります。
このままじゃ、鬱になっていきそうで怖いです。
>>416 情緒不安定に為ってるんじゃないかな。
一度精神科を受診してみては?クローン病の人で受診してる人結構いますよ。
>>416 腸の病気は栄養吸収不良の為に脳ミソにマンベンなく?栄養が行かなくて
余計にイライラしたりもするよね?
脳みその栄養ってブドウ糖だけじゃないの?
角砂糖ボリボリ食ってりゃいいじゃん。
最近そんな人を、どっかで見たよ。
大建中湯は医者に言えばだしてもらえますか?
大抵はくれるんじゃね
漢方自体を否定してあげない人もいるらしいけど
IVHやってる人で微量元素のセレン入れてる人いる?
俺の場合セレンが異常に足りなくなってて入れてるよ
セレン欠乏になると心筋にくるからな
流石に死ぬ
>>422 自分は入れてないなぁ〜 微量元素としてエレメンミック注を入れています。
通常の血液検査でセレン不足ってわかりましたっけ?
みなさん病院って定期的に通ってます?
どれくらい間隔なんですかね?
425 :
病弱名無しさん:2008/12/20(土) 22:11:40 ID:b3Wofpj40
コーヒーは飲んでも大丈夫なんだっけ?
あまり良くないと言われた事があるから控えてます。
コーヒー飲むと尿が近くなるし腎臓にも多少は害があるのかな。
コーヒーと言うかカフェインが余り良くないんじゃなかったかな
紅茶とかも入ってるけどなぁ
お茶がんがん飲んでるんですけど
やばいかなお茶屋の息子としては飲まないわけにはいかない
趣味だし
お茶と紅茶にもコーヒー並のカフェインが入ってるんだけど、
コーヒーと比べて比較的飲んでオッケーと言われる理由は
お茶にはテアニン(?)が含まれており、
こいつがカフェインの吸収を抑制してくれるとのこと。
一番安全なのはほうじ茶らしいです。
>>423 いいや別注
俺の場合たまたま入院中にセレン不足の疑いがあったから
調べてもらって、そしたら恐ろしく少ない状態だった
それ以降セレンをIVHに入れてる
>>428 へー
そうだったのか
紅茶は飲めるのはありがたいね
ご、ごめん≫428の書き方悪かったかも。
コーヒーに比べたら大丈夫ってだけで
どのみちカフェインは摂取しちゃうことになるし、
個人差とかその日の体調とかにも左右されるから、
紅茶飲む時は自分体とよく相談してみてください。
>>429 食事は摂ってないの?
主治医に言ってその血液検査出来るならやってみるね。
食いたいもの食えないのに、飲み物まで制限するの嫌じゃね?
まぁコーヒーとアルコールは摂ってないけど
>>432 食事は摂ってない
だからまぁセレン不足になるんだけどね
435 :
病弱名無しさん:2008/12/21(日) 15:46:35 ID:fiHa1vEE0
カフェインは、すきっ腹のときに摂取すると特に胃を刺激するので、摂るとしたら食後にしておいた方がいいね。
う”〜腹が張る。俺は臨月の妊婦かってくらい下腹パンパン
でも腸閉塞みたいな痛みとかはないんだよなぁ
トイレでねばって出そうとすると肛門に圧力かかってヒーって言いそうだし
困った(´・ω・`)
>>436 たぶんそれは、腹が張ってるんだと思う。
俺もこの前ものすごい腹が張ったな
10秒くらい続く長い屁が連発し変な臭いのするげっぷが止まらなくなった
別に変なもん食ったわけでもないんだけど
>>436 たったり座ったりしてると肛門に圧力かかるから
横になってお腹をのの字にマッサージしたり
ゆっくり横転するといいよ
おれは奥さんと付きあってから結婚して今まで、まだ 一回も奥さんの前で
おならした事無いぞ。 偉い!
男友達とか普通にしてる人は信じられん。
というか、ウンコ・おならが異常に気になるというか恥ずかしがる性格だから
こんな病気になったか?
そんな気をつかう生活なんてヤダ
いや、俺も人前で屁はこかんよ。
もっとも、屁をこいたら、うんこが出るからだけどな。
横レスですが、気を使う使わないとかの問題じゃなくて俺も自分がそれをするのは嫌だな。
自分の中では人の前でおならするとか礼儀がないと思ってますから。
例えそれが家族でも。親しき仲にも礼儀ありと自分では思ってる。
俺の場合は嫁さんではなく同棲時の話だけど。でも親子兄弟の間でも俺はしたことないですね。
途中で送信してしまった。。。
>>443に追加で、でもされても気にしないけど。
で、俺だけではなく、奥さんもおれの前ではした事無いよ。
人前でおならしないとか、裸族・下着姿でウロウロしないとか
だらしない事はしないようにしてるが。
ガス貯めてどうするの?場所わきまえてしてるとは思うけど。
真面目なヤツほど病状は進むって言う統計でてるのに。嫁、両親の前でしないんだ。
情けない
>>446 情けないと言われる意味が分からないかな。
するところは当然トイレですね。
>>446 男とおもって聞くけど、彼女・奥さんが君の前でおならしてもかまわない人?
彼女奥さんならまだしも親兄弟の前でもしないって凄いな
俺には人の家みたくて居心地が悪く感じる・・・
人前では音を出さないようにする、これが俺ルール
タバコ吸ってたときは屁したいときにタバコ吸ってた
単純にすればいいじゃん。
>>449 価値観の問題だから人それぞれで良いんじゃないかな。
あくまで俺の話だし。
俺の嫁さんも人前ではしないな。
何処でしてるのか聞いたことあるが、トイレでしてると言ってたな。
何度か油断して俺の前ででちゃったことあるけど、
毎回顔赤くしてゴメンって言うな。気にしてないのにw
もう20年なんだから遠慮しなくていいのにな。
俺は平気でしてたけど、ストマになって出来なくなった。
俺が腹がはった時は風呂の中で仰向けに沈んで、
肛門が上に出るように突き出すと自然と出るという技を生み出してたよw
俺はトイレ以外で屁をこげるのは腹の調子のいい証拠
だからこげるときは気持ちよくこぎまくってる
特に風呂に入っている時は気持ちいいな。実が出たら悲惨だが
うんこするときに屁が一緒に出て音が鳴りまくるのが嫌だ。
おかげでトイレが困る・・・。
腸が悪いからにおいもとても臭いし・・・。
確かにくさすぎる
屁単独で出るなんて事めったにないんだが
布団の中でプスッっとしただけで首元からすげー臭いが襲ってくる
俺は逆にびっくりするほど臭くないんだけど…
無臭とまではいかないけど臭くない
そのかわり1日に50回くらいは屁がでる
458 :
病弱名無しさん:2008/12/21(日) 20:02:14 ID:LTLw5dKS0
屁をしたら家の犬が遠くにいくので臭いのはまちがいない
寝る前に布団の中で屁出まくるから臭くて寝れない
そのうち部屋中が臭いよ。
屁が臭い奴は口臭もきついから気をつけろよ。
と適当なことを言ってみる。
オナラが出たよ。ブリッと出たよ。
オマケも出てきた。あぁ…鬱だ…(T_T)
レミケすごいな!次郎が直ってきた。
2年間も鎮座してたのに!
これで安心してケツ毛が剃れるw
>>6 どうしてそういう書き込みするんだよ
クローン病の人は差別されたいのか?
465 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 09:50:04 ID:ua1n2YCP0
おなら!!
おいは、といれ以外では、したことないな。
安易にしたら、うんちが出て悲惨な思いしたよ、
それからは、??と思ったら即トイレ、ずぼ〜ん脱いで、
パ〜ンツ脱いで、トイレ座って準備OK、
やっぱり、ブ〜〜ッツ、びちゅ、て感じ、
外出中だとけっこう焦るね、さすがにトイレ探しは達人レベル
オフィスビルのトイレだろうが平気で入る勇気がもてた。
平気で放屁しようが愛される人は愛されるのです
467 :
353:2008/12/22(月) 10:51:35 ID:dI3Padfo0
>>358 レミケードは今まで経験無いんだけど、
退院後になるのかな?予防的に使っていくらしいです。
>>464 何に反応してるんだ?まあ差別されるかは別にしても、区別はされるよな。
職場に例えるなら、バリバリ残業しまくりの健常者と、バリバリ入院しまくりのクロン野郎を同じに扱えという方が無理があるw
あ、個人差を忘れちゃいけないね。
>>6は別に気にするほどのことはないだろ
ハロワのただの紹介だろ
楽チンのクリスマスケーキ、うめー
旨いのか〆(。。)メモメモ
って食べるの早くないですか?(笑
クリスマスまであと367日か…
475 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 16:03:30 ID:myXvC0o1Q
エレンタールの飲み方はどうされてます?
クローン歴3週間の人間で、今入院してて、エレンタールを経口で
取ろうとしてるんですけど、あまりのまずさで処方されてる量を
全く飲めませんw
こうしたら飲みやすいって方法はありませんか?
オレは算数もできなかったのか…
>>475 フレーバー入れてる?パインとか青リンゴとか色々あるよ
エレン専用じゃなくてもアミノレバンのフレーバーとかでもいける
食養科とか薬剤師に相談してみたら?
あと一気に飲むと下痢する人がほとんどだから
ストロー使ってチビチビ飲んだほうがいい
479 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 17:43:36 ID:Zapj3iYQ0
あったかいより冷やしたほうが飲みやすいよ
>>478 479さんの方法以外ならゼリーにするか鼻注ですね。
481 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 18:46:13 ID:myXvC0o1Q
>>478、479
フレーバーを使って、冷やして飲んでます。
けど、どのフレーバーもエレンタールの味が消えなくて…w
医者は「100%ジュースとかなら、使ってもいいよ」って
言ってくれてるんですが、どういう調合したらエレンタール臭が
消えるか分からないし…。
やっぱり鼻注しかないのかなぁw
>>475 これでも美味くなったんだけどなw
昔はジャガイモが腐ったような臭いだった
そのうちニフレックでさえ抵抗なく飲めるようになるさ、オイラのように
483 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 18:57:51 ID:Mno7esfH0
寒くなってくると空腹が激しくなるよな。
男らしくまぐろ丼でも食うか。
>>475 どんなに不味くてもいずれ嫌でも慣れるよ
初めからフレーバーなしはキツイだろうけど数年すればなしでも飲めると思う
エレンを早く慣らす方法。
水分を摂らず、死の一歩手前まで、喉が渇いた状態にする。
サウナなどに入るのが、手っ取り早い。
その状態だと、エレンでも結構うまく感じる。
するとどうだろう。
次からエレンを飲むとき、以前よりずっと飲み易くなっているではないか!
試して味噌。
絶食で腹が減ってる時のエレンもかなーり美味いからな
俺もエレンタールは最初まずくて、飲んだら水道で口ゆすいだり、アメをなめたりして独特のにおいをごまかしていたが、1年したら普通に飲めるようになったわ。ただフレーバーがグレープフルーツじゃないとまずくてのめん
鼻チューにしな
美味しく飲める方法無し。人に依るけど
レミケード二回目した。
お腹が痛い、調子が悪いという理由でしてるわけじゃないので
効いたという感じがしないのが、なんか残念。
する前した後変わらん。
>>489 俺なんてレミケードすると決まって調子崩す・・・。
それまで下痢じゃなかったのに、してから下痢が頻発。
フレーバー入れたらエレンめちゃうまいじゃん
どの味でも不味いと思ったことないわ
>>481 流動食には他にラコールとかエンシュアリキッドとかあるから
医者に相談してみては?
ラコールは脂肪が少し入ってるけど飲み易いよ
エンシュアは脂肪がさらに入っててほとんどデザート
ちょっと熱めの方がおいしい
あまり熱すぎても成分が壊れちゃうから水で調整しないといけないけど
朝お湯を沸かして保温性のある水筒に入れておけば、水で調節しながら熱いエレンがいつでも飲める
エレンは熱めに同意
でもあまり熱いとペットボトルが変形するから注意
>>482 ニフレックは慣れないな
無理に飲もうとすると吐きそうになる
オレは今は鼻注してるけどフレーバーだったらヨーグルトか梅が好き。
梅味とかエレンの味かなり消えると思うんだけどな。
慣れただけかな
鼻注でフレーバーって意味なくね?
実際作るときとチューブを鼻から抜くときしか匂わんし。
あとゲップしたときか。
497 :
病弱名無しさん:2008/12/22(月) 23:39:52 ID:IJ+y9Y2G0
うちの夫は夏にクローン病と診断されました。
10年前から体調(小腸)が変だったのですが
病名を知った途端やせ細り、急激に体調が悪くなりました。
精神的なショックから病状って悪化するんですか?
ちなみにIBD指数1ですが、1でもこんなに悪いのでしょうか?
>>497 します。過敏性大腸炎や神経性胃炎のように
胃腸はストレスの影響を受けて反応するのが早い部位ですから。
早いか遅い、影響の大小はあれどストレスはほとんどの病気に影響しますし悪化させますよ。
(過度のですけど)
IBD指数というのはIBDスコアのことかな?
だとすると、あれは0〜1はCRPが正常範囲で
腹痛、発熱、貧血がないこと(ろうこうもだったかな)だったと思うので
それに当てはまればそうなりますね。
ストレスからくる体重減少は健常者でもなると思いますよ。
とりあえず自分の病状の把握が先決かと。
あ〜、父ちゃん 癌が再発した。
情け無いけど、40台無職。 もう、苦しい。
親の心配より、親が死んだ後の自分の事を考えてしまう。なんて親不孝なんだ。
人間なんてそんなもんさ
501 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 02:08:02 ID:qgS12LO+O
相談なんですが…
半年前から胃痛が酷く、食べると嘔吐してしまうので体重がかなり減りました。
胃カメラ飲んでも異常なしという事で機能性胃腸障害と言われていました。
先週腸炎をおこし大腸カメラした所、大腸の入り口に大腸炎が見つかりました。生体検査の結果は、潰瘍はあるが難治性の物ではないとの事でした。
検査の前後からまた食べると嘔吐する様になり、まともに食事をとっていなかったので、入院して小腸検査もした方がいいと社保病院を紹介されました。
紹介された先生の名前の横に(クローン)と書いてあったのですが、これはクローン病の可能性があるのでしょうか?
>>501 クローン病の可能性は誰にでもあるし、関東?
社保中央のことならそこはIBD(クローン病・潰瘍性大腸炎)では有名な病院で
胃腸関係にも強かったはず。
系列やその関係であればそこを紹介されてもおかしくないし、
クローン病の専門でも別に普通に他の胃腸の病気も診る。
書かれてることだけではクローンかどうかは俺らには判断できないよ。
もしかしたらそれを疑われて紹介されたのかもしれないし。
万が一の話だが、それを疑われて紹介されたこと、
それ自体は喜ぶべきことだよ(病気になってよかったねってことではなく)
この病気は発見されることが遅いことが多く、重症化してから発見されることも少なくないから。
早ければ早いほど回復もし、社会復帰もできるし後々の後遺症や再発にも好影響。
胃痛や嘔吐の症状はあれど潰瘍は少ないように文章からは感じれるから
もしそうであればクローンとしては初期に発覚ということになると思うよ。
どっちにしても検査しないと分からないことで、胃腸関係でクローンを疑って検査することは
他の病気でも大切なことだから、幸運だったと思う。あとはしっかり検査して
それまではゆっくり身体を休めておくれ。お大事に。
はじめての書きこみなので失敗したらすみません。
5年くらい続く下痢が気になって病院で検査を受けていたのですが、大腸ファイバーなどの検査では異常が見つからず、先日カプセル内視鏡で小腸の検査。
結果、小腸内に数ヵ所異常が認められ、クローン病の疑いが濃いと言われました。
しかしカプセルが小腸と大腸の境目くらいの位置で引っ掛かってしまい、確定診断とカプセル回収のために検査入院します。
これまで下痢の原因がわかっていなかったのも気持ち悪かったので、はっきりさせたい気持ちではあるのですが……。
診断がクローン病だったとしても、みなさんと比べれば状態はかなり軽いので、それほどショックを受けているわけではないと自分では思っているのですが、なぜかこの時間まで起きていますw
うーん……。
とりあえず寝ますわ。
何を言いたいのかわからんですね。すみません。
504 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 07:52:49 ID:1FVGMIwo0
>>503 まとめるとクローン病かもしれないが、だとしてもかなりみなさんより軽いですってことか。
今日の毎日に載ってるね
ヌルイ記事だけど
偏見を招かない程度にはなってるかな
1月から白血球除去できるみたいだね
クロンの大腸型だけらしいけど
>>503 まあなんだ、とりあえずガンガレ
また話したいことが出来たら書き込みな
>>506 それレミケードあったらいまいち意味なくね。機械で血液循環させて肝炎とか移ったらいやだし
503です。
書いてくれた人、ありがとうございます。
自覚症状は毎日の下痢、あと3年ほど前に痔ろうになって手術したくらい。
そのころから会社の健康診断でCRPは+になってたんですけどそれほど大きな数値ではなかったようです。
ずっと首を捻りながらも普通の生活をしてきたので、今は自分の病気そのものよりも家族が心配というか、子供もいるし新築予定だし、将来不安が先にたってる状態です。
明日入院して検査です。
妻も一緒に食事の指導を受けるように、と病院に呼ばれているのでもうほとんど決まっているような気がしますが……。
またここに来たら相手してやってください。
510 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 12:41:23 ID:+GTg3Fd00
>498 ありがとうございます。早く病気を受け入れて立ち直ってほしいです。
ちなみにCRPは1〜3で腹痛も時々あります。
先月から整骨院で『脳・脊髄神経機能調整』を受けているのですが
施術後2週間くらいは体調が良くなるようです。
そういった東洋医学(?)的なことを試している方はいらっしゃいますか?
小腸内視鏡受けたことある人いるチューブのやつ
国内に数本しかないらしいんだけど
ほんと?
>>508 レミケ使えない人が「もしかしたら効くかも」と言うくらいの物だからな
ってか何故肝炎が移るのか解らん
513 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 13:04:06 ID:qgS12LO+O
>>502 有難うございます!
関東で社保中央です。
そうですね、ここみてる限り私の症状は軽いですし、皆さんが言ってる下痢もないんす。
ただCRPが4.2とちょっと高めだったので心配で…
でも502さんのお陰で安心しました!
明日受診してきます!
中野の講演会かなんかでクローンのとんでも偏見基地外理論述べた人は元気かな
その抗議でも来たのかな
いたなそんな糞ババア。奥谷禮子の次の次ぐらいにむかつくな
>>512 血液透析で肝炎うつった人がわりと多いから、白血球除去もおなじように機械で血液循環させる仕組みでしょ。
僕もこの前、腸閉塞、せんこうとか何とかで、のたうち回り救急車に乗りいきなり手術されクローンと診断されましたけど過去にも現在も下痢はしたことがないんですが。
食事二回、エレンタールを4本飲んでます、朝、昼、夕×2。
一切下痢しません逆に怖い。
誤診を期待してます。
>>496 亀だけど
>>495は経口の時はそのフレーバー使ってたって意味です。
鼻注してる今はフレーバー使ってないです。
言葉足らずですいません
519 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 18:07:05 ID:7YaXrtYP0
小腸クローンなら下痢はしないよ
小腸クローンだけどゲリクソンですよ
>>517 びびらせるわけじゃないけど、穿孔を起こすタイプの人は突然また穿孔を起こす場合が
あって、手遅れになると危ないので一応油断はしないほうがいいと思いますよ。
523 :
病弱名無しさん:2008/12/23(火) 20:19:16 ID:4N3CXX41O
私小腸型だけど下痢。形のうんち出たことないよ。
>>522 マジすか、かなりあせります。
あの痛みはもう耐えられない。
あれ腸に狭窄や潰瘍があるから、なるんじゃないのか。
穿孔を起こして手術になるくらいなのですから、潰瘍や狭窄もかなり酷いのではないでしょうか
残念ながら、そういう状態では流石に誤診の可能性は少ないでしょう
526 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 01:17:16 ID:f7t9xkpL0
食べ物は脂質が全てというわけではないんだな
アメやキャラメル、脂質が0gでも調子悪くなりやがる
小腸型のクローンですが、最近体重減少と強い腹痛が起こります。
もともと狭窄がいくつかあるんですけど、
最近新しい潰瘍ができてしまって、
これのせいでこの間のダブルバルーンが
途中までしかできず拡張できませんでした。
かなり長い潰瘍だったので、内服と食事療法だけで治るかなぁ?
発症して10年、オペは未です。エレンはまったく飲めなくてここまで来ました。
いまのとこイレウスの症状はないけど、そのうちオペになるんかなぁ
528 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 07:12:45 ID:cRr9z52mO
皆さんは障害者手帳の認定はうけてますか?
そんなに症状の重く無い人でもうけられますか?
ちなみに特定疾患の認定はうけています。
良ければいろいろと教えて頂けると有難いです。
≫528
認定基準は自治体によってまちまちだよ。
因みに自分の所は結構寛大だったらしく、鼻注6ヶ月で2種4級通りました。
実際殆ど食事とってないしね。
∩ .∩
.い_cノ / ̄>O
.c/・ ・っ (ニニニ)..△△
.("●" ) .(・ω・`)[エレン] メリークリスマス!
O┳Oノ)=[ ̄てノ ̄ ̄]
◎┻し◎ ◎――◎=3
531 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 08:50:32 ID:2mOGGF/NO
『東京都福祉保健局 保健政策部』の詳しい場所を知ってる方は、いませんか?
?直接の用はないだろう。殴り込みにでも行くの?
>>531 グーグルマップにコピペしたら東京都庁と出たけど
建物の何階かって事?
>>528 おれなんか、1級だよ。
でも、症状は重くないというか、ココのみなさんみたいに、お腹が痛いとか下痢が酷くて
とか痔瘻とかは無い。食事も軽く食ってるしね。(医者からはもっと魚等を食えと言われる。)
でも、物理的に腸があんまり無い+以前在宅IVHしてた。
で、病院変わったら在宅IVHする必要ない、鼻注でいいよ。で今に至る。
もう、再審査も無しだから1級のまんま。
535 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 10:20:05 ID:2mOGGF/NO
>>533 ありがとうございます。
東京都庁にあるんですね。
何階は、行けば分かると思うので、大丈夫だと思います。
なんか内視鏡検査の結果とかを持って行かないといけないらしいんです。
>>528 症状重くないんなら
働くこと考えろよ
無理をしろとは言わないが、
最後の手段に取っておかないと、
自分がダメになるぞ
537 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 11:09:12 ID:Lrp3xTwq0
エレンタールの話題が出ていたので、、
今入院中で今まで試せなかったフレーバーを存分に試してます。
今までは「グレープフルーツをメインに、飽きたら青りんご」を飲んでました。
今回の試飲でのベスト3
◎コーヒー ・・・ココアやチョコレート風味も感じられるコーヒー牛乳テイスト
◎ヨーグルト・・・さらさらの飲むヨーグルト風。後味すっきり。
◎マンゴー ・・・酸味の無いフルーツ系では癖が少なく最も飲みやすい
そこそこ良かった
○さっぱり梅味・・・さっぱりした酸味でなかなか飲みやすい
いまいち
△フルーツトマト・・・あっさり薄めで甘めのさらさらトマトジュース風。若干癖がある。
△オレンジ ・・・程よい酸味のあるみかんジュース味。悪くないけど続けて飲もうとは思わない。
△パイナップル ・・・酸味が少なく、甘ったるい。
苦手
×紅茶 ・・・これは1年ほど前に試して二度と飲めないと思ったもので、
正確な名前と味は思い出せない。
「ヨーグルト+マンゴー(1:1)」で割ったのも試したけど、
癖が更に薄まって飲みやすかったです。
日常生活に戻ると食事の味付けも濃くなって若干味わいも変わってくるだろうけど、
僕は基本的に苦も無く飲める方なのでその点助かってます。
特に苦手と感じてる方は、次々色々なフレーバーが出てくるのでその辺
チェックしながら色々試してみましょう。
>>537 オレと好みが似てる。
コーヒー味は食わず嫌いで敬遠してたけど試してみようかな。
てか、このスレってUCスレに比べてよく伸びるよね。
患者数はあっちのが多いのに。
症状重いほうが仲間や情報を求めたがるんじゃないかな。
潰瘍性なんて軽い人は普段病気忘れてる人が多そう。
クリスマスだねー。
鶏食べたいなあ。
マジレスで、UCは2chをチェックしてまで情報を拾おうとする程に重症な奴は滅多にいないということじゃないか。
潰瘍性は初期発症方だっけ? 初めガーと悪くなるけど、それが過ぎると
落ちつくと言う人も結構いるからね。
前も話したけど、どっちも大変だけど、入院中の重症例を見ると、潰瘍性の方が
寝たきり感が凄い。ベットから動かないもん。たぶん貧血がヒドイんだろうけど。
クローンは若い人が多いからか、悪いなりにもウロウロしてる人が多い気がする。
542 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 15:25:18 ID:I+7zYKCfQ
確かに潰瘍性大腸炎の方が、重症の人が少ないからってのはあるかもね。
重症の人以外は、きつい食事制限もなくそれなりの生活ができるみたいだし。
俺も、どうせなるならクローンよりあっちの方がいいって思うし…w
(もちろん、重症例は勘弁やけど)
543 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 16:03:56 ID:cRr9z52mO
528に返事をくれた方々、重なご意見、有難うございました。
544 :
病弱名無しさん:2008/12/24(水) 16:23:53 ID:HYi2tZ+d0
(前レスにもあったけど)ヘソ横にシコリがあるんだけど
そこは昔から脈を打ってて動脈瘤かな?と不安になってる。
クローンって動脈も関係あるのか?ただのガスかンコかだったら良いが。
居間からお兄ちゃんの前にでケーキの話しちゃだめだよって声が
…ご飯食べたらすぐに部屋に引き篭もるかな
>>545 切ないな・・・
分かるんだけど・・・なぁ
食いたいならダメなん?
おれのかかってる病院の医者だと腹一杯毎日食うわけじゃなし、この時期に
食べれるなら食べていいよと言うけどな。お腹が痛くなく調子がいいなら。。
クローンの特疾研究班の教授だから怪しい医者ではないと思うけど。
>>547 食事に関しては医師でも色々です。
禁忌食含めて体調も個人差があるのでなんとも。
ただ、医師がよく言うのはいわゆる無茶食い、暴飲暴食を毎日するわけじゃないんだから
たまには好きなものをと言う甘い、患者からすると誘惑ですね。
自分を律することが出来る人は良いけれど、ここから崩れる人も少なくないですし。
食事は本能だからね…アル中の人に酒1杯くらならと似た感じだと個人的には思ってるかな。
アル中の場合はそれが病気で1杯でも飲むと戻るのでそこは違いますが。
今日はクリスマスイブ・・
彼女なんてものには無縁なボクはいつもは食べられないローストチキンを寂しく自宅で頂きました
久しぶりの肉はとっても美味しかったです・・
>>547 それは症状かるいんかな。乳製品が自分にとって一番悪いらしく、食べたら即下痢になる。
牛豚以外は食べても特になんともないのになあ。
今日もエレンで1日過ごした。日中経口で3パックいってこれから微衷の準備。
カーチャンと二言三言喋っただけの、いつもと変わらないそんなクリスマスイブでした。
家族でケーキ囲んでた子供の頃に戻りたい。
そういや俺もクローンになってからの
恋愛はやっぱりクローンが関係してるんだよな。
恋愛において食事というのがいかに
重要なファクターかを思い知って
もう諦めたw
553 :
552:2008/12/24(水) 20:44:08 ID:88m0VMme0
あ、クローンが原因で恋愛がうまくいかなかった
ってことね
わかる
ちょっと食ったらすぐトイレ直行だもん
でも、結婚してる同病人は、他の難病に比べたら結構いるから
結婚したい人は頑張るしかないぞよ。
俺も結婚の手前までは行きました。
恋愛だけを考えるとハンデはあるもののできると思います。
問題は結婚であり、やはり仕事…ですね。。。悲しいかな。
経済力がないのは裸で戦場に立ってるようなもの…ですか。
軽症だけど定職に就いてない人より、重症だけど正社員ですからな。
結婚してる人を見ると。
って、健康な人でも、30も過ぎると、どういう仕事に就いてるか?というのが
問題になるからね。今は女性も仕事してるからね。
でも、できる事なら、弱者というか病弱の人はパートナーがいた方がいいというのは
当たり前だけどね。
俺はクローン病でそれと別にもう一つ難病抱えてるんだが
そんな病気のことほんとに理解した上で本気でつきあってくれる(可愛い)子と出会いたいですわ
ほんまに・・
食事が出来ないとなると、
関係を深める機会は少なくなるし、
職が安定しないから
経済力も無い。
特に30を越えるとね。
どうしても健常者との稼ぎに差が出てくる。
それが厳しい。
まぁ、理解は無理なんじゃ無かろうか。
自分の都合のいいように理解して貰いたいわけで。
厳しい事言われると、ブーブー言っちゃうから。
結婚してる人みると、やっぱ、勢いみたいですよ。
クローンでも。
>>549 胸焼けとかになったら、水をがぶ飲みした後に
はき出してくださいな。胃酸が薄まって吐きやすくなります。
寝たままで吐いたら大変だから。
>>561 胃薬のめばいいんじゃないの
「15歳クローン発症80歳まで生きてしぬ」のと、「50歳まで健康、51歳で脳卒中で死去」だったら後者のほうがいいわ
間違いない
健康なうちにコロッと逝きたい。
今はシートンがかなり痛くて動けない。三本入ってるけど、みんなは痛みないの?
俺もクローンだけど、食ったら吐くから食事に関しては、
もう駄目だと思うけど食ってしまう俺が情けない...
親に言っても病気だから仕方がないって...
若いころから苦労した方が、将来強くなれるって
弱い俺に言われても涙が出てくるだけだよ;
連投ごめん
仕事の面接の時、クローンの事は言わない方がいいですよね。
愚痴るんだけど一ヶ月に一回病院に行ったら絶対なんかの病気
じゃないのかと仕事の人に怪しまれると思いますか?
それが、一番怖いんだけど...
>>565 言わないほうがいいよ。でも職場で毎日エレンのんでたら怪しいよな
>>566 ですよね...言ったら絶対採用してくれないよね。
この病気も試練なのかな...
精神的に弱い俺にこの試練は重すぎますよ...
>>565 その話はこのスレでも、俺の知っているリアルでの話しでも賛否両論です。
でもこれはリアルでの話しですが、隠して入った人は結局後に言うことになってる人が多いです。
隠してると業種にもよりますけどストレスは大きいですし、
物は食べられないのに無理したりとかで、隠していてもそういうので悪化してばれたり、
解雇されてる人も何人も知ってます。
話しして採用されるところを探すか、あえて自分から言うことも無いので
面接時とかに聞かれないことを願ってそういうところをさがすか。
個人的には隠してというのは止めたほうがいいとは思いますけどね。
どうしても負担大きいですし。ただ仕事がみつからないと困るのも事実ですが。
本人次第かと(周辺環境含めて)
伝えた方がいいけどその義務はない、ってとこじゃね。
ただ、軽い病気ならともかく、クローン患者で予め状況を会社に伝えないってのは
無責任と言うか身勝手と取られるかもよ。
どうせすぐ周知の事実になるだろうし。
病気のこと周りに知らせず(知られず)に、体調管理も問題ないっていう勤め人って
どのくらいいるんだろうね。どんな仕事してるかも興味あるな。
レスありがとうございます。
バイトですが仕事していた時、飲み屋で、自分酒飲んだら熱が出るんですよって
ごまかしてきたけど、バイトだったからかな〜
バイトぐらいなら言わない人が多いだろうね。
仕事関係は相手を見るというか、公務員とかだと、わざわざいわない人が多いんじゃない?
もしばれても首になる事は無いだろうし。まずははいることと。大きな会社系は。
小さな1人でも抜けたらアウト的な会社は、入院即首みたいな会社はマズいか。
まあ、会社に入る事を考えた方がいいかもね。
病気関係の事を色々してた時、相手に、病気の事を理解して貰おうという気持ちで
一生懸命話し込んでしまい、向こうから引かれると言う事もありがちで。
健康な人と一緒で、まず、会社に入れば何ができると言う事を話し込むのが先で
病気の事はそれからですわ。
バイトで、クローンが発覚して一ヶ月入院した事を胃に炎症があるんだと
バイトの上司に必死に隠してきたのを思い出して涙が出てきた;
紅茶飲むだけで、吐くってどんな体やねん!!
もう本当に勘弁してくれ...
助けてくれよ...本当に
>>573 今どんな状態なの?病歴は?
オレは調子悪い時でも紅茶飲んで程度で吐くのはなかった。まあ正真正銘ヤバい時は何も飲み食いしたくなくなるけど。
入院して絶食するレベルなんじゃないのかい。
少なくとも現状の通院生活に破綻きたしてるわな。
慰めや同情の言葉いくら貰っても回復するわけじゃなし、
すぐにでも病院行ってきなよ。
絶食して多少回復すれば、気持ちも変わってくるし。
レスありがとう。
病院は2週間前に行って血液検査で、CRPも0.7で問題なし
医者に吐き気が酷いって言ったら腸が詰まってるんだろうねって言われ
今の所、クローンは悪い方に進行していないよと言われた。
だけど吐き気止めのプリペランの薬をあの医者忘れやがって
今に至ります。
嘔吐の事は医者に何回言ってもクローンとは、あんまり関係ないと言われますが、
クローンと嘔吐はあんまり関係なんですかね?どうなんでしょう。
>>574 病歴は、今年の5月にクローンになりました。
状態は、吐き気以外問題なし便も下血なし下痢なし普通便です。
狭窄がひどい人は、食べたものが下に流れていかないことで嘔吐しやすかったりするけど、
そうでないなら心因性の嘔吐かもね。
ただ、「クローンである」っていう今の状況がストレスのベースになってる可能性が高いっぽいし(就職とか食事とか含めて)
関係ないとも言い切れないと思うよ。
原因が取り除けないから詮無しって感じかね。
診断受けて半年じゃ、まだ受け入れられない気持ちの方が大きいんだろうね。
その辺は時間かかっても自分で何とかするしかないから
何ともアドバイスの仕様がないけど。
>>576 オレはオペ前の狭搾ひどかった頃はよく吐いてたよ。
でもそれは、吐き癖がついてたのと、休みが取れない関係で、ひたすら無理してたから精神からきてたのもデカかったと思う。
でも腸の詰まりからの問題で吐く場合もあるだろうし、クローンが関係ないとは言えなくないか。
その医者大丈夫?
あ、あと個人的な感想だけど、狭搾の問題ならば、吐き気より先に腹痛がくるよたぶん。ガスがたまったり。
>>578 当たり前の事なんですが、仕事しろとか、あまり病気の事を友人に言えない
自分がクローン病の事を受け入れないのが、祟って吐き気が酷いのかもしれません。
食事は普通食からエレンに変えます。
>>579 担当医の事ですが、結構忘れっぽいなと思う時があります。
クローン食美味しいけどなぁ。病院で食ってるの。
家で食うのも、ご飯+ささみの蒸し焼きをポン酢で食うの繰り返しだけど
飽きない。
バナナは飽きた。
>>582 入院している時、毎食エレンからご飯、ささみ、にんじんのきざみが、
出た時は、おいしくて感動した。
絶食明けってやはり食い物すげーうまく感じるんだが、魚を液状にした流動食だけは食えなかった。
一時家族の飯も一緒に作ってたんで、結構レパートリー増えたんだけど
家族の方からギブ言われたw
脂肪調節食ってのは、健康な人からしたら味気ないんだろうね。ダイエット食みたいな感じで。
で、自分の飯だけ作ればいいとなると、簡単に出来て旨いと思うものばっかになる。
そんなもんやねw
ご飯 + ささみ蒸し焼き
パンにノンオイルマヨを塗ってノンオイルシーチキンを載せて焼く + コンソメで作った野菜スープ
月見うどん
の繰り返しだけど、食えるだけで嬉しいので待ち遠しい。
これだと自分で作れるから家族に迷惑をかけないし。
で、家族が食ってるなかで自分が食えそうなのをつまみ食いするぐらいだね。
まあ、健康な人も嫌な事ばかりで楽しみなんてメシ食うぐらいしかないんだから
俺のせいで制限されるのはもうしわけない。好きなだけ好きなもん食ってくれ。
入院している時、あまりにも肉類から離れていた為、
食事制限のない患者のから揚げが臭くて気分が悪くなったのは、
いい思い出...
俺の入院時はクローン食でも鳥のささ身はほとんど毎日出てたな
クローンになったから余計にだと思うが
病院の飯が不味いとか人に向かって平気で言う奴が信じられん
田舎だからかも知れんがクローン食なんて無かったよ。
膵臓食しかだせないって言われた。
おれも前の病院の時はすい臓食だった。
野菜とかトマトジュースがよくついてた。
クローン食なんてものは自分が入院した病院にはないな〜。
なので、脂肪コントロール食が出てた。
593 :
病弱名無しさん:2008/12/25(木) 15:56:42 ID:uf8c/htUO
今日朝から小腸検査したら、クローンて診断されました!
明日から当分の間は入院だそうですorz
今までずっと原因不明の胃痛に悩まされていて、まさか小腸や大腸に問題があるとは思わなかったです。
原因がやっと解って嬉しいけど、これから一生付き合っていくのは辛いですね…
成人式でれるのかなぁ…
同時に病気自体が原因不明で根治不可って事も分かったことになるからな
最初に医者から病気のことを告げられたときはかなりショックだった
成人式は約半月後だから、入院してIVH入れて絶食することになるのであれば
残念ながら出席は難しいかもね
激痛で運ばれて緊急に手術するとかじゃなければ成人式くらいは出れるでしょ
一生付き合っていくものだけど深く考えて落ち込まないように
今痛くて動けないというなら、ダメかもしれんが、
成人式とか行かしてくれるんじゃないん?
ヘパロックしてあめ玉でも舐めてれば、1日ぐらいどうにでもなるし。
597 :
病弱名無しさん:2008/12/25(木) 16:26:06 ID:z1mGgajx0
脂肪の少ないダイエット食みたいなもんでも食えるだけ幸せというもの。
慣れると案外、美味しく感じるし。
戦前に田舎に住んでた農民なんかはもっと貧しい食生活だったらしいよ。
>>593 俺がクローンと診断された時、泣いたな〜
何回も担当医に胃炎じゃないのって何回も言ったけ
クローンて診断されてもその後身を持って色々体験するまでクローン???なんだそりゃ?だったけど自分は
自分の若い主治医は自分がクローンを見つけたんですよって回診の際に上司の内科部長に何度も言ってたwww
高校生だったので、病気のことより、学校休める!ラッキーぐらいしか思わんかったね。
病院に行った午前中だけでその後は痛まなかったし。
601 :
病弱名無しさん:2008/12/25(木) 17:05:13 ID:uf8c/htUO
>>594-596 担当医は「成人式には出られる様にするから、頑張ろうね!」って言ってくれました。
でも凄く痩せてしまったので、皆に会いたくないな…っていうのがあるんです。
あと振り袖は、重いし凄く締めつけられるのでやっぱり心配です。
>>598 自分も泣いちゃいました!
俺は逆に納得したな
長いこと原因不明の下痢に悩まされ続けてて夜もまともに寝られてなかったから
治療方針が見つかってすっきりした
就寝中に下痢便漏らさないようになると思えば食事制限も辛いけどなんとか耐えられる
今隣の病室の患者が亡くなった。壁越しだったからいやでも状況が聞こえてくる。家族泣いてるよ。他人ごとでもつらい。談話室逃げます。
>>603 入院してると結構あるよ。入院して仲良くなった人が具合悪くて亡くなってくのはショックだけど。
お通夜とかも出たことあるし。
俺は医者にクローン病て言われたときは
「難病?!うはww俺すげーwww」
てリアルに思った。
遅いけど
>>562 胃液がたまりにたまってる状態だから、「それ以上でないようにする」より、
「排出する」ほうが手っ取り早い。
もちろんその後は胃薬ごっくん。
時期ってことで、家族のチキンをスプーン一杯分くらいちぎって、皮のけて食った。
感動するほどうまいってもんでもないな……もう感覚が麻痺してるのかな。
私はクローンと診断された時、中2だったけど難病で不治の病という言葉がすっごく重く感じて一か月くらいは夜な夜な誰にも聞こえないように泣いてたな〜
若い人にはキツイよ
やっぱり好きなもの食べられないってのはきついね
もう慣れたけどな・・・
長文すみません。
503でクローン病かどうか検査入院すると書いた者です。
結果は「95%くらい」の疑診とのこと。
カプセル内視鏡は知らないうちに排出されていたので、予定されていた小腸内視鏡を中止、胃カメラで12指腸と造影検査で小腸を検査。
数ヵ所の病変部が確認されたようです。
明日、妻と一緒に栄養指導を受けて一度退院予定。
エレンタールと何か飲み薬が出るようです。
ネットでクローン病について色々(ここも含めて)見てみると必ず出てくるエレンタール……。
自分も飲むことになるのか。
確定診断は来年に持ち越しですが、「クローンだと思っておくように」と言われました。
あ、このスレで小腸だと下痢になるとかならないとか話があったのを思い出して、医者先生にきいてみたところ、
「水分を吸収するのは大腸だというイメージがあるが、実際は9割方小腸で吸収しているので、小腸に問題があると下痢になる」と教えてもらいました。
はあ。
おれは小腸1m 大腸は大体あるが、固まりのない下痢だよ。
611 :
病弱名無しさん:2008/12/25(木) 21:42:58 ID:W1SLpOfs0
クローン病とは違うんだけど、腸にバイ菌が入って
小腸を55センチ切り取った現役力士がいるんだけど体重は100キロ以上あるんだよね。
小腸を55センチも切り取っても100キロ以上の体重を維持できないことはないんだね!
55p切除なら たいしたことないんじゃない?
クローンの人でも、それだけの切除だと そんなに変わらんと思うよ。体重は。
>>609 胃や膵臓、小腸などから消化液(胃液その他もろもろ)が10リットル出てくる。
そのうち9リットルは再び小腸に吸収されて、循環する。
残りの1リットルのうちのほとんどを大腸が吸収して、それでも吸収しきれなかった
水分が便として排出される。
だったかな?
俺も吐き気あったよ。
クローンって診断される前だったから、
うつ病とかのせいかと思ってたよ。
食事してから3〜4時間後に吐いちゃう。下痢はない。
奥の方から噴出してるような感じだったから苦しかったよ、吐くの。
痛みはなかったからイレウスじゃなかったと思うけど・・・。
ちなみに、その症状が出てから3年後ぐらいに
やっと小腸型のクローンって診断された。
俺の夕食は、ご飯だけ炊いて、ささみか胸肉をラップでチンして、
あとは木綿豆腐に醤油かけて。
ささみと胸肉は塩をふりかけて。
これがなかなか飽きない。
大根と絹ごし豆腐で湯豆腐でおk。
ポン酢か味噌かはお好きにどうぞ。
一応、水溶性の食物繊維は、推奨されてるからね。
絹ごしの方が脂質少ないし。消化もいいじゃろ。
あとはお粥と玄米茶。
豆腐は足が速いと言うし、冬だけどその点は気をつけて。(これは味噌汁限定の話かな?)
617 :
病弱名無しさん:2008/12/26(金) 00:25:49 ID:pUEWQFoj0
612>そうなんだね。そういえば腸の長さって
テニスコート1つ分あるって言うしね。
脂質が全部ダメってわけでもないだろう
それだと魚も食えなくなるし
621 :
病弱名無しさん:2008/12/26(金) 02:22:13 ID:rHI7z6EiQ
主治医に
「脂質は1日30g以下にしてくれたらいいよ。少なけりゃいい
ってもんじゃないし。」
って言われてるんだけど、実際どうなの?
このスレだと、脂質=0gがデフォって感じなんだけど…。
脂質0がデフォってことはないかと。
ある程度は必要な栄養ですし。
623 :
病弱名無しさん:2008/12/26(金) 07:06:01 ID:O93WDoT90
脂質=0gはそうとうきびしい
624 :
病弱名無しさん:2008/12/26(金) 08:36:38 ID:EQon98LP0
この病気になって、脂質を気にするようになりましたよ。
コンビニに行って、お菓子の誘惑に誘われたときは、裏の表示の部分を見るようにしてます。
私が食べたいのに限って、脂質が高かっりします。
でも、何で脂質が30g以下なんですかね?
再燃率と摂取栄養素の統計上、現状その辺が妥当である的な結論だったと思う。
>>601 結論から書くと、腸内炎症具合によりますが、今から落ち着いて(入院して)
しっかり治すのであれば、まず成人式には間に合うので大丈夫です。
着物は着てしまえば、元が肥満でもない限りまず体系の変化は解りません。
何か言われても「ちょっと痩せたかも〜?あはは〜」で受け流せば良いだけです。
式に「出る」となると、拘束時間・運動量あたりを体調・体力と吟味する必要があります。
その後に友達と食事会なり飲み会なりあるなら、正直そっちが最大の問題でしょう。
クローン病は基本的に酒やその辺の適当な外食は天敵です。(外食は基本脂肪分が鬼w)
自分の例ですが、小腸+大腸型で腹痛が一日中ちょこちょこある状態でしたが
色内掛け(頭も身体も重いw)で3時間ちょい過ごすことは問題ありませんでした。
その後は洋服で和食でしたが、結局トータルの拘束時間12時間を乗り切って帰宅できたので
やり方次第で成人式+αいけると思います。 問題は「+α」があるか否か、どうやり過ごすか。
クリスマス〜年明けは鬱な時期だなぁ。シニテ('A`)
628 :
病弱名無しさん:2008/12/26(金) 11:55:22 ID:gyC3Ysts0
病院食の話題が出てたので、、
今入院中だけど、この病院は「IBD患者用の低残渣食」って
特別の食事があるのでそれ食べてます。
全体的にお世辞にも美味いとは言えないけど不味くは無く、
毎食食べられる幸せを感じてますよ、それに、
退院後何をどのように食べていけばいいかの勉強にもなります。
基本的に毎食500〜600kcalで、牛や豚肉を抜いた消化のいいものを
柔らかく煮炊きしたものが中心。足りないカロリー分はエレンタールや
エンシュアなど症状に応じてって感じだろうか?
僕の場合は、エレン1日4包必飲で、IBD用の食事を補助的にとって下さい
とのこと。今全て食べてしまってるのでカロリー過多だけど、でも、
食事開始以来、入院後11kg減った体重が下げ止まってるだけで一向に増えて来ないorz
先生は、「そのうち上がってくると思う」って言ってくれてるけど
今回の手術で小腸が半分ぐらいになったらしいから、
栄養を取り込みにくくなってるとかあるのかも、、、あー太りたい。
最近、タバコを吸うせいか...気持ちが悪いな
禁煙を考えよ
631 :
628:2008/12/26(金) 12:20:48 ID:gyC3Ysts0
>>630 僕は、入院時は身長185cmで体重66kg
これでももう少し太りたいと思ってたけど、
現在入院1ヵ月、食事が始まって1週間経過したけど
55kgから全く変動なしですorz
因みに、クローン歴10年です
レミケやってる人は禁煙したほうがいいよ。マジで。
理由は主治医にでも聞いて。
俺はレミケを始めるにあたって、先生から肺の機能低下と
レミケの副作用の関連を聞いて、キッパリ煙草はやめた。
おれは 在宅IVHをしても 46s。
で、病院変えて鼻注をしだしたら、半年で10s太った。
夜5パック。
IVHの時も夜だけ1500キロカロリーしてたのに。
夜中に鼻注する人はレンタルポンプが目覚まし時計になるよね。
たまに夜中にチューブが絡まってエラー音で起きるけど。
入院中は同じ部屋の人に迷惑かけたなぁ…。
>>628 毎食500〜600kcalも摂れればエレンいらなくね?
外回りとか営業とかやってる人は鼻柱やってる人多いのかな
内勤なら経口でもいいけどスーツで6パック分とか持ち歩くと合わせたバックにまったく入らないな
ただでさえペンタサや大建中湯用の水もあるのに
おれはのんですぐ下痢しなかったら幾らでも飲むんだけどな。
以前の病院では、経口でダメで即IVHになったんだけど
病院変えて鼻注してみたら下痢は下痢なんだけどしてる間は
トイレに行かなくて少しは身になるという事で鼻注しだした。
経口で太るなら幾らでもしたいし、昼間お腹がすいた時
飲みたいんだけどなぁ。ちびちびでも下痢しちゃう。
>>632 kwsk
煙草やめるとゴハンが増えちゃうお
俺はレミケやってないけど腸に悪そうだから煙草はやめたな
でも時々無性に吸いたくなる
>>638 レミケはあまりにも強力で、体の免疫機能が相当低くなるから
例えば1番怖いのは感染症。これになると死ぬ可能性もあるし
他には肺炎なんかも併発するとかなりヤバイ。
よって、肺機能を著しく低下させる煙草はNGということになる。
気になるなら主治医に聞いたほうがいい。
そうだろうけど、若者はそこまで怖がる必要はないんじゃない?
リュウマチで高齢の人が使ってるならそういう心配もしないといけないでしょうけど。
まあ、今はなにかと厳しいから煙草は辞められるなら辞めた方がいいけどね。
>>640 それ聞いて、タバコ止めようと思ったわ
レミケって免疫力低下すんのか...
担当医はそんな事言ってくれなかったよ
しかも酒は駄目だけどタバコは程ほどにねって
担当医に言われたからそこまで、気にしてなかったよ。
下痢する、しないと体重ってやっぱり関係あるのかな
発病9年で腹痛は毎日ヤバいけどほとんど下痢しなくて体重は普通
食べ過ぎれば普通に太るしむしろ痩せにくい
そのせいか全く病気に見られないし、女だから多少は痩せたい…
>>642 逆じゃね?
煙草は辞めて、酒はほどほど。
煙草は吸った方がいいものだと思ってた参考になったよ。
正直、タバコ吸う人って(自他の)体に害与えながら税金も人より余分に払うという
ド変態としか思えんなw
ようやるわw
レミケの免疫機能は一番怖いところだよ。
だからわざわざ入院して血圧や体温の変化を
チェックしながら投与するんだもん。
タバコ禁止って聞いてたんですけど
<来年の目標>
・メタボ肉でもいいから70`になること(170cm)
ガリガリでアバラ見えているのに、腹は出てるって、一番格好悪いぞ。
俺、その一番格好悪い体型だわw
俺も入院時は腹筋とかしてたけど退院するとしなくなって
ほとんど体も動かさないからだらしない腹になったわw
身長180で体重62くらい一時より大分太った
>>628 名大の「IBD患者用の低残渣食」はわりとうまかったが、今かかってるところの病院のクローン食はやけに脂っこくておいしくない
はぁあぁ〜タバコとコーヒーが丸々OKなら食制限も大したことないのになぁ。
>>647 入院しながらってどんだけ〜!
こっちは日帰りで余裕でやってます。
俺がかかってる病院も日帰り。
入院するにしても1回目のみ。
昔このスレにヘロインだけはやるの怖いなーっていってた薬物詳しいやついたよね?
睡眠薬以外で合ドラでクローンに影響少なそうなオススメ教えて。
一番いいのは草なんだろうけど違法だしなぁ…。
スパイスゴールドあたり試してみようかな
代替コーヒー注文してみた
さてさて……
合ドラ体壊すみたいよ腎臓とか可哀想みたいよ。組み合わせでいろいろあるんじゃね
市販ならブ○○とかで飛べるみたいけどすぐに臓器壊して死ぬみたいよ。
人生全て捨ててヘ○インやったら是非レポ書いてね。
詳しい人じゃないけどね。
爪もみがクローン病にもいいと知りやり始めてから約1ヶ月
最近なんとなく調子よくなってる気がする
ほんとにこんなんが効果あんのかな
気休め以上の効果はあるでしょう。
やって不具合あるならともかく、問題ないならやったほうがいいかと。
クスリに溺れるような軟弱者はこのスレに来るなよ。
664 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 08:25:51 ID:2llaV0yKQ
まぁ、プラセボでも、効果があるならいいんじゃない?
で、爪もみってどうするの?
665 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 09:33:18 ID:lCSptP04O
お腹手術して2日目なんだけどずっと体温が37〜39℃と上がったり下がったり…
これは腹膜炎とかの合併症?それとも手術すれば当たり前の事なのかな?
>>665 当たり前
2日目なら痛みもまだまだキツイだろうけど
5日もすれば熱も下がるしかなり楽になるからがんばれ
今年は病院の休みが長くて嫌だな。
まあ、今悪くなったら困るって思うから普段より摂生したりするけど。
667 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 09:59:27 ID:lCSptP04O
》666
ありがとう、かなり気が楽になったよ。
5日なんてあっという間だよね。頑張るぞ!
>>667 初めての手術か?そうなら、回復早いから(,,゚Д゚) ガンガレ! 何回も手術したりして回数重ねたりすると
回復も遅くなってきたりする。
おれは何回手術しても元気。次の日から歩けで、そんなに痛くないし、
ベットに寝てると腰が痛くなるので ゆっくり歩いてた。
で、病院が変わったら、次の日からもう水分取っていいよと言われたので
売店までジュース会に行ったが。40過ぎてるけど。
狭窄・膀胱ろう・お腹のロウコウの手術。
670 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 10:52:11 ID:kKu9mfLqO
入院中皆さん何してました?
お腹はそんなに痛くなく割と元気なので、凄く暇です。
それと、そんなに痛くないのにCRPが高いのは普通なんですかね?
おれは本が好きなので、読書。1日1.5冊ペースで読む。
他の人を見てると、テレビとかノートパソコン持ってきてネット、またはDVD見てる。
音楽とかそんなかんじかね。
CRPは炎症発生より少し遅れて上がってくる。
だから回復始まってから悪い時の数値が現れるのかもね。
白血球数の方がダイレクトにリンクしてることが多いから、そっちも確認してみたら。
入院中は痛み止めうってもらえたけど…
退院してから痛くなったらみなさんなんか頓服とかいただいてますか?
674 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 11:35:33 ID:kKu9mfLqO
>>671 読書良いですね!売店に面白そうな本探してきます。
テレビは美味そうな食べ物いっぱい映るので辛いですorz
ネットしたいな〜。
>>672 遅れてでるんですね!
昨日CRPが10.2って言われてビックリしました!白血球きいてみます。
>>670 読書と携帯ゲーム
RPGクリアしたりしてたな。ひとつ数十時間かかるから…。
積ん読を消化したり。
>>673 以前もらったロキソニンとかはストックしてるなー。
使わないけど。
>>670 TVは疲れるからラジオを聞いてたよ
ラジオなら消灯後に聞いてても他の人に迷惑かからないし
痛み止めは言えば普通くれるでしょ
クローンは日常生活で痛みの波が大きい病気なんだし
今月クローンと診断されました。
良くなってももうラーメン二郎行けないのかなあ(つД`)
行ってたのか……
健常者にとっても、体に悪いだろ、あれ…。
ラーメンの他にもおいしい物はいっぱいあるさ
二郎…なんて不吉な名前だい
>>670 歩かないと回復遅くなるので点滴棒を頼りに院内をグルグルまわって
疲れたら椅子に座って資格の参考書読んでました。
あとは俺も音楽聴きながら本読む、ネットでの新聞チェック、メールチェック。
と言う感じでしたよ。
>>674 俺は穿孔と腹膜炎、狭窄で入院、オペをしたんだけど
その時のCRPは術後で40前後ありまして、痛みももちろんありました。
ただ、痛みがある程度引いても20前後うろうろしてたので
他の方も仰ってますが、痛みを伴う炎症のみではないので
下がる傾向にあるなら大丈夫だと思いますよ。
>>673 痛み止めは基本的に継続して貰って、自分なりに調整しつつ飲んでますよ。
ロキソニンですけど。
俺なんか入院時の方が充実した日々を過ごしてるような気がするw
退院するとあー仕事ダリィで、休みでもダラダラだし
>>684 わかるw
入院した方が規則正しく
充実した毎日が送れるよね
ラーメンか・・・・
今食ったら確実に胃液しか出なくなるまで吐いて悶絶・・・・あれは恐怖だな
いや、腸の緑色の液体を吐くまでは
まだまだ行ける!
CRPか…手術直前でも18くらいまでだな。
まぁこの数値自体個人差大きいから、「このくらいのCRPなら大丈夫w」とか
言われたら洒落にならんこともあるけど。
ハーブコーヒーが届いた。
原材料:大麦エキス、麦芽エキス、チコリー根エキス、
ライ麦エキス、小麦エキス、イチジクエキス
あとはスキムミルクと砂糖たたき込んで飲んでるが、
大丈夫だよな?うめぇ…。
まぁこんなもの飲む暇あるならエレンタール飲めって感じですがw
楽チンお試しセットキタ━━(゚∀゚)━━ヨ 年末はこれを少しずつ食べて過ごすかな。
ただいま入院中
IVH入れて水、お茶、ポカリのみオッケーと主治医に言われたけど本日分の予定の点滴終わってお腹空き過ぎてヤバイからクリームシチューとおしるこ缶を買って来て飲んでしまった
明日は検査出来ないし痛くなってもツライのは自分だから仕方ないわ
どうせ入院中だしモノは試しだ
>>690 IVHやっててお腹がすくって事はカロリーが足りてないんじゃない?
俺が入院中にやってた時は水分も欲しくならないくらい快適だったよ
口が渇くからうがいはしたけど
エレンタールを飲んだ後の口の中の臭いがヤバい
独特の臭いとフレーバーの後味、レミケード+医務欄やってるんで常時マスクしてるので
さらに匂いが気になる。歯磨きしたりガムかめばいいんだろうけどね・・
まぁ歯磨き粉は無理でも、歯ブラシ持ち歩いて
お手洗いで磨く…くらいはできるんじゃない?
ちょっとは効果あってほしいな
1日7パックも飲むと我ながら臭い
絶えず飲んでる感じだから誤魔化すのが大変というか
>>692 緑のゲロを吐いたら、まぁイレウスでオペでしょうね
食ったものがうんこに変わる前の色が緑色
緑というか黄緑というか、初めて見るとかなりビビる色だね。
胆液まで逆流してる状況だから、行けるというか逝ける。
緑色の下血がでたら、宇宙人かな?
宇宙人は七色のウンコwをすると思う。
700 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 21:51:11 ID:kKu9mfLqO
>>683 動いた方がいいんですか?自分ベットでずっと寝てました、明日から院内散歩します!
手術したらCRP40も出るんですね、ビックリです!
自分は狭窄が何ヶ所かあるぐらいです。
>>700 動いた方が、術後の腸閉塞防げるからね…
なったら終わり(ちょっと誇張)だから。
予防策としてできることはやらされるよ。
まぁ術後すぐは、硬膜外麻酔も入ってるだろうし。がんがれ。
>>691そうだよ〜明日から高カロリーのモノにチェンジみたい
シチュー缶とおしるこ缶のおかげで今のところは酷い腹鳴はないです
が、お腹が空いて眠れない・・・
703 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 23:17:40 ID:sKR9VQb10
手術の話怖いなぁ 自分まだ未経験なもんで
悪くしないようにたまに食いすぎちゃったりするの我慢しないとなぁ
>>703 もちろん癒着もそうですよ。
でも、「開腹して、何もせずにそのまま閉じた」だけでも
腸捻転含めていろいろ起きることもあるのです。
ただの癒着なんて、炎症・潰瘍もってりゃある程度は仕方ない。(ひどい言い方だ)
おれもレミ+イムランしてるけど、マスクとかそういう事はしてないなぁ。
普通とかわらん。家から帰ったらうがいするだけ。
イムラン毎日飲んでる時は白血球が2000以下になってイムラン減らされたりしてるが。
>>705 間違ったくせにひどい言い訳
意地張らなくてもいいのにw
>>703 腸閉塞も癒着もどっちもだろ
>>704 一度切ったが最後、吻合部に再発繰り返して何度も手術することになる
摂生して切らなくていいようにコントロールしてください
709 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 09:03:07 ID:6yVfimAJQ
>>708 吻合部に再発しやすいのは事実だけど、別に100%確実にできる
わけやないし、そこまで不安を煽るのはどうかと思うよ。
人によったら、切っちゃった方がいい場合もあるし。
まぁ、俺も手術はあんましおすすめしないけどね。
710 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 09:14:46 ID:sUHh3iHqO
昨日テレビで「牛タンは吸収早いし低カロリー」みたいな事いってたんだけど、調子良いときは食べていいのかな?
>>707 まぁ疑うなら、お医者さんに聞いておいで。
開腹手術の経験があるなら、事前説明されてるはずだけど。
>>712 そういや、そういう患者もいるっていってたなぁ…
以前、看護師さん向けのストマ実例書立ち読みしたが、
「若者、男性、クローン病、治療の協力得られず」ってかかれた
事例がすごかった……おなかの前面に、7〜8個くらい瘻孔が
開かれてて、出てくるもので当然肌もずたずた……。
何をやったらあそこまでなるんだろうか……。
医学書のえぐい写真なんてなれてたつもりだが、久々に鳥肌たったよ。
でも普通(たまに羽目外す位も含めて)、どうやってもここまでならないよ。
>>711 それなら最初に癒着も書いときゃいいじゃんw
>>714 ごめんごめん。
だって、癒着だけだと「こりゃやべぇ、もっぺん開腹手術ね!」って
最悪のパターンにならないからね…。
術後何がやばいって、腸管が動かない、ねじれてるなどで
緊急開腹手術になるパターンが一番やばいわけで。
とにかく術後動いて、腸管を動かしてやらなきゃ!って先生に言われたよ。
トラブルで2連続で開腹手術した後は、三日ほど身動きしなかったけど。
さすがに先生も何も言わなかったなーw
体力ゼロって感じだったw
おれも病気になって15年ほど、全く制限しなかったが(医者からも言われず)
ちょくちょく入院するだけで、大腸と小腸のつなぎ目の狭窄だけだったなぁ。
医者から、絶食したんだから退院したら美味しいもの喰わないとねとか
術後の食事でカレーと喰った。
狭窄だけで、ロウコウとか痔瘻とかここでよく聞く症状にはならなかった。
専門にしてる病院に変えて制限して、エレン5pとかイムランとかのむようになって、膀胱ろう
お腹に出るロウコウとかなった。 フーム。
ロウコウとIVHってよく出てくるけどよく分からない
ロウコウも腹とかに穴空けるんじゃないの?
>>717 痔孔は、いわばトンネル。
腸管からおしりにトンネルが開通したら、痔瘻。
腸管から膀胱にトンネルが開通したら、膀胱瘻。
ほかにも、子宮に対してや、腸管同士でもトンネル開通はある。
そして腸管から、腹壁を貫通しておなかの表面にトンネル開通もある。
このトンネル、全部瘻孔ですよ。
腸管にひどい炎症が起きると、その部位が接してる場所にまで
炎症が浸潤して癒着、組織がもろくなる。そして穴が開いてトンネル開通。
そうしえば腹の中の大血管に瘻孔がひらくってのは聞いたことないな。
一発で死ねそうだが。
IVHは要は点滴だよ。栄養分がかなり濃いから、普通に手の細い血管から
入れたら血管そのものがダメージを食う。肥料やりすぎると植物も腐るでしょ?
(ひどいたとえw)
だから太い血管に入れるんだけど、それが鎖骨の奥あたりに入れるんだ。
栄養摂取で、腸管というバッファを経由しないから栄養そのものが体の
バランスに直結して危ない。だからちょっとずつしか入れられない。
だからIVHは常時刺しっぱなしで、ちょっとずつ落とすんだ。
長文、連続レス失礼。しばらく消えてますね。
サッ
このスレクローン病のプロ患者多いな
2ちゃんは以外と30代40代の人が多いから、
20前後で罹った人が殆どだろうから、病歴10年以上ですな。
723 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 13:20:33 ID:6yVfimAJQ
ベテランなだけの偽プロ患者もいるけどなw
俺がIVH入れる時、医者が喉の上から入れるとか言い出して少々不安だったな
実際喉の上を散々いじくり回してぼそぼそと「入らない・・・」とか言ってるのには腹立たしいものを感じたな
結局腕の力こぶ辺りから入れたよw
>>719 消えなくてもいいよ
熱い奴だなと感心したw
瘻孔は大きく分けると外瘻と内瘻に別れるんだったかな。
腹やなんかの外側に出てる物と
表面に出ず内蔵内で貫通する物だったかな。
そこから細かく別れるんだったと思うが、
俺は痔瘻だけだった。
それもストマにしてなくなった。
IVHって初回より2回目になると難しくなるんだね
今回2回目だけど主治医がギブで麻酔科の先生にやってもらったよ
麻酔が全然利かなくて息出来なかったし、まったく入らないからグイグイとやられて物凄く痛かったよ…はぁ…
まだ新薬開発中かな。
たぶん50回はIVH入れる処置はしてると思うから
まだまだいけるぞ。
で、その一回で何回もあの針みたいの刺してるだろうし。
無くても股がある。
>>724 医学生向けの教科書みるとわかるけど、IVHはいくつか
ルート選択できるんです。イラスト描いてるのでわかると思います。
立ち読みしてみてください。
鎖骨中央直下からいくのが普通かな?でも首の方からの手法もあります。
力こぶのある上腕の内側を触ってみるとわかりますが、こころくに筋肉ついてません。
その分、血管や神経にアクセスしやすいので、このルートも有りです。
ほかの注射でもそうですが、技量以外の理由で入れにくいこともありますから。
勘弁してあげてください。(ただし痛みや苦しさなど何かあったら躊躇なく言うこと!)
>>725 いや、ちょっと暇だっただけなんでw
みなさんそうだと思うんですが、理解・納得できない治療はいやだと思うんです。
自分も治療を受けるとなって、納得できるよう先生を問い詰めたり、自分で
調べたりはしてるんで、そういう方面で手伝えればとは思ってます。
というわけでサッ
この時期は、大きいスーパーに行くと試食が充実してて困るな
ウインナーやピザや鶏肉やハムの試食がたくさん並んでてすごいおいしそうだ
食べたけど(−_−メ)
試食をちょっと食べるぐらいはいいんじゃね?むしろ試食品つまんだぐらいで悪化するなら入院レベル
LCAPはホントに1月から使えるの?昨日レミやったが効果0
つらい
正月シーズンといえば酒
病気になる前はこの時期毎日日本酒1升くらい飲んでたけど殆ど飲めなくなるのが辛い・・
数回やるから効かないの
738 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 21:40:55 ID:pmdMR5DDO
手術4日目になるんだけど、水便が出過ぎて寝られない…
大腸取って水分が吸収されないから、尿→少ない 水便→大量すぎてオムツ履いてもすぐ駄目 なんだが、どうすればいいんだよ…
>>738 人工肛門にしてもらったほうが良いと思うんだけど
740 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 21:57:46 ID:pmdMR5DDO
そう思うんだけど主治医がそれを反対してくるんだ。
>>738 腸管を切除したんだと思うんだけど、いまは腸管が過敏になってるから。
眠らないと俺みたいに、術後すぐの再手術でストマってことになりかねないんで、
出来ればきつめの睡眠薬頼んでみて。便はあきらめて、とにかく寝て。
直腸あたりは残ってるのかな?UCの人の手術法にもあるとおり、一応
大腸はちょこっと残ってたら、うまくいけばなんとか日常生活に復帰できるだけの
回復もあり得るんで。ストマになるより、そうできるなら出来た方がいい。
どうにもならなければ、ストマになるよ。
UCの人のように、小腸をいじくってポーチを作って吸収率を上げるってのも
クローンだと無理だから……切って貼ってするとそれだけ穴が開く確率増える。
再手術になるにしろ、体力が必要だから、術後すぐは避けたいはず。
今は出来るだけ我慢してみて。栄養は点滴と思うから、眠ること・休むことを
第一にしてみて。そのためなら睡眠薬でも何でも頼んでみて。
がんばって……!
742 :
病弱名無しさん:2008/12/28(日) 22:25:36 ID:pmdMR5DDO
ありがとう。
6人部屋だけど、声殺して泣いてた。聞こえてたかもしれないけど。
わかった、じゃあ今日はトイレ気にせず寝てみようかな。
漏らしたりしたって仕方ないんだし。
手術直後はちょっと切除しただけでも便でまくる。
小腸はこの先大腸があるものと思い込んで食べ物送り出したらいきなり出口(肛門)。
俺は手術後2日目〜7日目あたりまで一日30回はトイレしたな。
キズがうずいて踏ん張るのもしんどい。
半年たてば落ち着くだろ。必ず慣れてくる。
俺も今じゃ5〜6回だし。
ほんまこのスレには頼りになるお方多いで
>>742 とりあえず明日以降、おむつをサイズ違いで2重にするなり
試せるようならやってみて。俺の時はそんなことする余裕もなかったから。
あとひとつ、口から固形物入れてないうえに大腸で長時間
糞便がとどまってるわけでもないから、普通の人が便だと思えるような
臭いはないよ。その点は安心してていいと思う。
確率は低いらしいけど、縫合箇所に穴が開いたりしたら、いやでもわかる
症状だから迷わずナースコールね。俺の場合は尿道(いやマジで)が
裂ける!って感覚だった。関連痛っていって、別の場所の痛みのように
感じることもあるから気をつけて。痛みの大きさで判断して。
数年前の自分をみるようで泣けてくる……
肛門と玉の間くらいに穴が開いてて、
屁するとそこから抜けるんだけど
これって、外瘻?
747 :
はじめて2ちゃんに書きます:2008/12/29(月) 00:34:33 ID:tfxte9Ns0
わたしの主人が13でわずらい、いまは、36歳で元気です。ストーマつけてます。
最初は自殺したかったらしいですが、いまは、元気に普通の暮らしをしています。
大学も卒業し(アイビーリーグ)、今は建築家です。かわいいハーフの子どももいます。
夫はアメリカ人。わたしというかわいい日本人の妻もいます(笑)。
地獄を潜り抜け、精神的につよい主人を誇りに思っています。
748 :
はじめて2ちゃんに書きます:2008/12/29(月) 00:39:03 ID:tfxte9Ns0
書き忘れました。たしか主人がストーマをつけたのは19のときで、
22でイタリアに留学したときは、女性ものの生理用のナプキンをつけていたそうですが
今は、なにもつけていません。何でだろう?漏れなくなったのかな?漏れが少なくなったのかな?
旅行中で漏れが心配だったのかな?
くだらないこと書いてすみません。日本で温泉にもバンバン入ってます。
こんな行動的な人もいるということで。最初はおつらいでしょうが…。
ウザすぎワラタwww
こういうわけわからんコテのバカがたまに降臨するから2ちゃんはおもろいw
>>748 詳しい事は知りませんが、昔より装具が進歩して漏れにくくなってるんじゃないですか。
元気に普通の暮らしてるということで何よりですが、レミケードやヒューミラ等を
打ってるんですか?
ヤベ、朝っぱらから腹かかえてワロタ
ネタでも天然でも面白すぎ
753 :
はじめて2ちゃんに書きます:2008/12/29(月) 08:12:35 ID:tfxte9Ns0
なんにも打ってないです。漏れは、かつて肛門のあったあたりからリクイッドが出るらしいです。
そんなにわたしバカですか?
絶望の淵に横たわってらっしゃる方がいるから、励ましのつもりで明るいメッセージをお送りしたつもりだったんですが。
いまは、本当に普通に暮らしてます。
わたしは、クローン病について勉強しようとおもってググってて2ちゃんに紛れ込んだんですが、聞きしに劣らず、2ちゃんには意地悪な方がおおいですね。
、2ちゃんには
>>742 手術したあとは個室じゃないのか?
4日目だから、大部屋に移ったばかりとか。
>>753 ネタじゃなければ気にすんな。
> わたしというかわいい日本人の妻もいます(笑)。
ここに反応したんじゃないかなw
アメリカンジョークがわからなかったと言うことで。
ここにはいたずらに書き込んでる「荒し」や、
相手してもらいたい「かまってちゃん」もいるから
スルーしてればいいよ。
もしわかるなら、外国でのクローンの現状も教えてくれないかな。
>>753 ここには他人を叩いたり煽ったりする嵐も紛れ込んでるので
そういうのは気にしないことです。
ここだけではなく2ちゃんねるがそういう場所です。
本来馴れ合いは好まれませんから。(2ちゃんねるのガイドラインにあります)
それと本来コテハンは叩いてはいけないのですが(一部の板以外)
現実はそれとは逆にコテハン(名前、あなたの場合はじめての〜です)は叩かれます。
名無しにすることをお勧めします。
それと身体、病気関係は例えそれがお嫁さんや旦那さんという立場でも
本人がその病気を持ってる人でなければ中々心情は理解できませんので
例えば治療法や食事についての情報などの交換、知識を得る場として利用されるのは
そういう方でもどんどんしてくださった方がクローン病の人間からみても
正確な情報を健常者の人に知ってもらう(病気の人の心情も含めて)のはとても有意義なのですが
逆に上記したような立場の人であれその病気ではないひとが
安易にその心情に触れるコメントを書かれると反発にあうのはよくあることです。
これはネット上だけではありません。例えばボランティアでそういう場に行ってもいえることです。
悪気があって仰ってるのではないのは分かるのですが、簡単にはいそうですかとは行かないことが多いですよ。
>>747-748は単なる惚気にも見ようによっては見えますから。
あなたが荒しではないのなら、コテハンはずして上記した辺りをできれば気にしながら
最初はしばらく読むだけ(ROM)をしてスレの雰囲気を知ってから参加されたほうがよいのでは。
これはこのスレだけじゃないです。ネット上の全ての掲示板にいえます。
そのスレにはそのスレの(板には板の)独自のルール(暗黙のルール)や空気がありますから。
「自分(あるいは知人)が乗り越えられたから、あなたも乗り越えられるよ」なんてのは
今悩んでいる人にとって一番ウザイ台詞かもね。
むしろ悩んでいた時期がある人なら、こんな事軽々しく言えないんじゃないかい。
根拠なく能天気なこと言われると、やっぱり他人には分からないよね、って気分にさせられる。
ウチの奥さんも 昔は可愛いと思ったが、
今は俺の食べ残しをちょこちょこ喰うからか、ブーになってきてる。
走れ。
で、手術6回くらいしたけど、個室にはいる事なんて無かったよ。
>>753 書き忘れていたのですが、その旦那さんはここには参加されませんか?
>>755さんも仰ってますが、海外のクローン事情など教えていただけたりすると
かなりこちらにとっては有益なんですが。
もちろんこちらで分かることなら質問してくださって、どんどん参加してもらうとうれしいですし。
あなたも旦那さんと一緒にの方がその気持ちが分かるかも。
前オーストラリアの人がいたな。
>>754 術後の対応は病院によって結構違って
だいたい知る範囲では、術後数日は個室、ナースステーション前の特別室(一応大部屋タイプ)
普通に大部屋(患者が希望した部屋のこと。個室を希望していれば(有料で)そこへ)
の感じで、その手術の内容とかでも変わってます。
762 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 11:17:15 ID:tfxte9Ns0
よくわかんないけど、HN無しでいきます。
こちらでは、時々、ストーマつけてる人のCMが流れてます。
若い、きれいな、はつらつとした感じの女のひとが主人公です。
時々、ふっと、ストーマに手を当てています。
こちらこそ、知りたいんですが、ネットで調べてて糸こんにゃくとストーマの相性があんまりよくないということを知ったんですが、本当ですか?
こっちの医者にきいても「?」って顔されるだけなんで…。
763 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 11:52:02 ID:tfxte9Ns0
書き忘れましたが、日本ですと、クローン病でストーマつけているというと、日本では、障害者手帳がもらえるんでしょうか?
アメリカは、医療費がバカ高く、入院でもしようものなら、簡単に、一週間ぐらいで、数十万円ぐらいかかってしますので、
老後は日本のほうがいいのかなあと考えています。手帳がもらえると、飛行機代なんかも、半額で、妻なんかは付き添いということで、同じく料金が半額なったりしますよね。
なんいか持病があると、ソーシャル デモクラティックな日本のほうがいいとおもいます。
こっちは、医療費が高いので、みんな、「プリベンション」のほうに向かっているとおもいます。
主人は、毎日ジムで筋トレしたり、ランニングマシーンのうえで走ってます。
主人は、日本語の読み書きができないので、ここには参加するのは難しいかもしれません。
俺はストマだけどあまり糸コンニャクを気にしたことはないな。
日本では消化に悪い物は基本食べないように指導されるから、
クローンにとっては禁忌扱いされることはあるかも。
あと、消化しにくいから狭窄があると詰まる恐れがあるね。
ストマのCMって日本ではないから見てみたいね。
それだけ一般に知られてるし理解があると言うことなのかな。
外国の事情を聞くと 日本でよかったと思うなぁ。。。
自分は肛門の近くの大腸型ですが、
ペンタサの腸注が凄い効き目ありました
イムランを2年以上飲んでても、グズグズしてたのが、腸注して2ヶ月で凄い楽になった
今は排便も1日に1回で、出血もない良い状態です
医者には、自分から腸注してみたいって自己申告して処方してもらったけど
なんで最初から処方してくれなかったんだろう・・・?
ペンタサ腸注は、クローンにはあまり効果はないものなのですかね?
あと、ペンタサ腸注を長期間続けてる方、いらっしゃいますか?
その場合って、効果は段々落ちちゃうのかな?
767 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 12:51:58 ID:FYEYmzrmO
昨夜に寝られないってカキコしたものです。
ここの助言で昨夜はなんとか眠れました。
今は、昨日よりは水便を漏らさなくなってきて(1日でこんなに違うとは…)ベッドに寝ながら携帯から失礼しています。
カテーテルも一本ぬけました^^
とりあえず順調です。みんなありがとうね…
>>746 あたしも腟の横からガス漏れる。
そこは普段腫れてて、ガス出るのと一緒に穴があいて、膿みたいのが出る感じ。
前もなったんだけどその時は婦人科の病気と診断されて、
危うく不要な手術されるとこだった。
けど消化器の担当医がストップかけて入院絶食したら治ったよ。
>>762 おぉ……日本のテレビじゃ、ストマなんてみたことない。
糸こんにゃくはNGって扱い。一応消化されにくいって認識だし。
まぁ糸コンニャクだって、がっつり噛みまくったら問題ないだろうけどね。
極端な狭窄さえなければ。(詰まったらやばいんで、そういう意味でも
推奨・非推奨・NGなどの違いがあります。あと発酵するかどうかとか。)
>>763 障害者手帳はもらえるけど、その等級と補助は自治体と程度によります。
自分は小腸ストマだけなんだけど、装具の補助が月7000円分くらい
現物給付であるくらいかな。更に人工膀胱なんかがあったりすると、
等級があがるみたいです。
医療費関係は、障害者手帳とは別にクローン病が国の「特定疾患」という
指定を受けているので、(収入により額は違いますが)自己負担金は
かなり安くすみます。月額の上限が決まってるんです。
>>766 メインはやっぱりUCのための治療って扱いじゃないかな?
まだ一般に使われ初めて間もない治療法ですし。
>>767 がんがれ。超がんがれ。><
>>763 その旦那さんに763さんが通訳として出てきてくれればと思いますが。
あくまでできればですが。
他の方も仰ってますが、日本では特定疾患制度と障害者手帳の制度で
一部の負担金はあります。ただ国際結婚での場合の、他の国籍の方の事とかは
ちょっと自分には分かりませんが。もし日本にいらっしゃるならそこらへんはしっかり調べた方がいいかと。
海外と日本ではクローンへの対処法は全く違うので環境もがらっと変わります。
その辺りもケアされないとストレスは結構響きますからね。
こんにゃくは聞いたことないですが、もしかし詰まるからとかいう意味ですか?
アレルギー関係での話しは考えにくいですが。(あくまでストマに関してのことで)
>>767 術後は1日1日きっと快方に向かいますから頑張れ。
本当に1週間くらいは辛いですし、大変ですが、傷口もえ?って思うほど
1日で変わるので、その調子ならきっとよくなりますよ。
本当に頑張って、もう少しだ。
>>762 コンニャクは溶けると接着剤のようになって
普通の人でも食べ過ぎると腸閉塞になるらしいので
クローンの人は絶対止めておいた方が良いですよ
私は最初の栄養指導でキノコとコンニャクは
絶対に食べるなと言われました
正月に1回だけ酒飲み、夏に1回だけコーラ飲むのが自分ルール。
774 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 18:08:37 ID:KK7/h+8c0
小腸のバルーン拡張した事がある人に質問なんですが、
何mmぐらいに広げましたか?
自分は11mmにひろげました。
酒は怖くて飲めないぜ...
タバコも止めた...肉が食いたい...うどんは飽きた
ささみとかむね肉は 飽きないぜ。
いつ食っても美味い。
うどんは不思議と飽きないけどなぁ・・・・。
1日1食しか食べてないが、毎日うどんだ。
最初は工夫して色々作ってたが、面倒くさくなって、最近はほとんど、うどんだな。
家の冷凍庫は、俺の冷凍うどんに占領されている状態だわ。
うどんの国の人なのに、もう1玉も食べられなくなった。
釜飯なんかは1人前ちゃんと食べられるのに…。
冷凍してたアジの開きが切れた……また買ってこなきゃ……。
食べ方によるよね
私は焼きうどんとか鍋焼きうどんが好きで結構食べる
素うどんは飽きた
ササミも焼いて焼き肉のタレで味付けたり茹でて温野菜と和えて食べたり食べ方を変えれば毎食でもイケる
あれもダメこれもダメじゃなくて食べたいモノは三口までとか自分の中で決めて生活すりゃストレスなんて感じないよ
痛くなったら自分のせいなんだしね
うどんは1週間に1回ぐらいでいいな。
酒ってまずいんだ
かなり飲んできちゃったよ
ビールさえ避ければいいんだと思ってた
>>769 そうなんですね・・・
自分はひょっとしたらUCとCDと両方かもって言われてて、
肛門付近の炎症にはかなり有効だったのかもしれない
ささみの蒸し煮 をポン酢でオッケイ。
これとご飯あれば毎日でも飽きない。後はなくてもいいな。
俺は最近は回転寿司がマイトレンド
といっても安いの2、3皿くらいしか食わないかなり迷惑な客だが
俺は愛知だから味噌煮込みうどんばっかり食べてるよ。ささみはポン酢に大根おろしで食べてる。美味い
そういや愛地球博はうざかった
788 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 20:43:19 ID:BuvWynwB0
オレは昼は回転寿司→蕎麦→うどん→大戸屋→コンビニのサンドイッチ
のローテーション。
夜は居酒屋が多いな。酒はほとんど飲まないけど
近所の回転寿司屋は、平日なら、うどんが105円だから安く付いていいわ。
立ち食いうどんよりも安く済む。
790 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 21:16:09 ID:tfxte9Ns0
日本の保険の情報ありがとうございます!
やっぱ、老後は日本ですね。いまから漢字の勉強をさせて日本人になるための
試験に合格させるよう勉強させます。
うわー、ここ見てるとおなかにやさしい日本食のお勉強になっていいですね。
おなかにやさしそうな、わたしのささみレシピも紹介。
メキシカン料理でつかう、あの、ぺらぺらの(ぱりぱりのじゃない)生地を2枚用意。
その2枚の間に、あらかじめ軽く焼いたささみ(蒸し焼きもOK)とアボガドをのっけて、塩、胡椒、
お好みでとろけるタイプのチーズものっけて、軽くオリーブオイルをぬったフライパンの上で焼く。あれ、チーズはOKですよね?
(わたしB型で結構おおざっぱ。)
10〜15分ぐらいで簡単にできちゃうし、いつものささみ料理に飽きてきたらお勧めです。
お好みでサルサもつけてどうそ。
オイルって・・・
792 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 21:26:07 ID:BuvWynwB0
オリーブオイルとかしそ油は少量ならOKだよ
>>790 タコスの生地のことかな?トルティーヤと言うのですが
あれはオリーブオイルが結構入ってますよ。
それとチーズもカッテージは基本的に大丈夫とは言われてますが
チーズは注意食材の一つです。
そしてサルサというのはサルサソースですよね?
あれはタバスコが市販品は入ってるので自分で作って除くことと
サルサソースの風味の一つピーマンも微妙な位置の食材です。
個人差の範囲なので自分が最終的にどうするかではありますが。
医者からエレンやめて
普通の食事に戻しましょうって言われてるんだけど、
大丈夫なのかな・・・
>>790 日本は難病指定を受けているので薬(流動食も含む)が無料なので
流動食(エレンやラコールなど)で必要な栄養をとって
(調子いいなら)普通の食事を気分転換に取るって事もできるから楽ですよ
>>794 心配なら エレン>ラコールとかエンシュアリキッド>おかゆ>普通食
って段階踏んでみたら?
>>795 退院直後からもう、
普通の食事+エレンタールだったので・・・
それで、エレンだけをやめましょうと
あ、さすがに退院直後は普通の食事といっても
うどん、ご飯、鳥ささみ、豆腐ってメニューでした
元々、30グラム未満なら云々言われますし。
料理で30グラム使うって、結構大変ですよ。
うどんや豆腐でも、数グラム単位で油含んでるしね。
チーズも、バターほど脂質多くはない。使わないけど。
脂質の少ないタイプのチーズもある。
>>794 まぁ刺激物(唐辛子とか胡椒とかマスタードとか)は意識して
控えるようにした方が無難とは思います。
でも大丈夫なようでしたら、いい食生活を送ってください。
エレンなど、ある程度のストックは置いておいた方がいいかと。
>>797 さすがに、カレーと揚げ物は控えてます・・・
もともと、それほど食欲があるほうじゃないので、
まあ、これでも十分満足してます
ご飯+ささみ+豆腐でも、満足しちゃってます
エレンはちょっとはストックあるので
調子悪い時はそれですごせばいいのかな
にしてもエレン飲まないって、かなり不安
ちーかまと塩煎餅食えれば何でもいいや。
ブルーベリーガムだけが真の友達。
801 :
病弱名無しさん:2008/12/29(月) 23:53:35 ID:oV0fEYu90
餅は消化に良くないんだっけ?
正月しか食べないけど
水に浸して、蒸かして、つぶして、こねて、叩いて作る餅が、
消化が悪いとは思えんけどなぁ・・・・。
餅は消火不良よりも喉に詰まらせる方がよっぽど確率高いやろ。
804 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 00:11:44 ID:BuoSA1pg0
800>おれもガムはブルーベリーガムだね。仲間だ。
805 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 00:15:43 ID:RwGeNPWb0
忘年会めんどくせぇ〜
出てくる食べ物ごとに一人一人「これ大丈夫?」って聞いてくる。
大丈夫なもの勝手に食べるからほっといてくれってかんじ。
結果ウーロン茶3杯、湯豆腐2切れ食べて
みんなと同じ会費払わされる。
そんなに心配してくれるんなら会費安くしてくれればいいのに。
参加しないなら「あいつ付き合い悪い。」って言われるし。
今年に限ってはあきらめたけどこれが続くようなら
付き合い悪いって思われてもいいから参加するのやめようかなぁ。
806 :
↑:2008/12/30(火) 00:32:46 ID:rl9fY2h9O
性格悪すぎ
そういう考え方はどうかなと
聞いてくれるのは気遣いだし、会費を払うのは社会人としての常識じゃない?
それに、別にクローン病じゃなくたって、女の人で小食でお酒飲まない人は割高だよ
>>805 おれも誘われるけど、正直めんどくさいしいきたくない。ただ気を使ってもらってるし、行かないと悪いからいってるだけ。
損して得とれにちかい。
ガムで植物油脂、ゼラチンはいってないのなんかないか?
スーパーで時々見ても体に悪そうなものがいっぱい入ってるからかわずじまいになる。
809 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 00:53:59 ID:RQbnX5lwO
>>808 植物油脂とゼラチンなら、10円ガムとか入ってなかったとおもう。
ガムベースとか軟化剤とか入ってるけど、これは仕方ないかと。
冬はホットカルピスがいい感じ。
811 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 01:50:00 ID:r03+sA350
餅は逆に消化に良いかもしれんね。
甘いの苦手な人はガムよりイカのスルメ噛むのがお勧め。
スルメは飲み込むとガスが発生しやすいから
味わうだけで飲み込まない方がいいよ。
そういや、俺の転勤の送別会が、焼肉食べ放題の店だったよ。
814 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 08:15:47 ID:nk0MUSdo0
815 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 08:19:23 ID:Z0kdW22o0
>>805 オイラもよくわかる。
気を遣ってくれてるのはわかる、けどいちいち確認されるとうざい。
ほっといてくれるのがいちばん助かる。
シェリルクロウてクローンだったんか。
818 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 09:05:44 ID:Z0kdW22o0
うん。
819 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 09:35:10 ID:Z0kdW22o0
カレーや揚げ物NGなんですか?
カレーもから揚げもうちののお気に入りで、
から揚げなんか週に5回ぐらい食べてますよ。
お弁当も含めて…。彼が避けてるのは、繊維の多いものぐらいです。
とうもろこしとか。
アメリカの医者って日本のお医者さんよりきっと大雑把。
彼は、日本食にしてヘルシーだから体調いいし、医者知らずとか言ってるぐらいです…。
和食で避けてたのは、糸こんにゃくぐらい。
日本のお医者さんの言うこときいてたら、
アメリカの料理なんて全部NGな気がしてきました。
かれは、一番体重が落ちてたとき、体重をふやすために、お医者さん公認で、
ビッグマックを毎日食べ続けてた時期がありますが。
バンのセサミを取りのぞくのを前提に…。
大腸型の患者なら、永久ストマにしたら「治ったか?」と思うくらい劇的に改善することが多いね。
NGです
もっと言えば食べ物自体がNGです
食べれば食べるほど悪くなります
釣りなんだろうがw
クローン病の食事の事を書いてる本を見ると
餅はいい食物ということに書いてるぞ。
うどんとかお粥よりね。←これは 飲み込んで
噛まない事があるから。
アミラーゼどうのこうので分解されやすいみたい。
>>819 日本では一日の脂肪摂取量30g以下というのが一般的ですね
ビッグマック一個分で30.4gらしいのでそれで終わり
あと、ビッグマックの上にかかってるゴマも消化に悪いのでNGです
まぁ、日本では流動食が薬と扱われて無料ですから
多くの患者がそれでカロリーを摂る事が出来るのというのが大きいと思います
>>822 お餅はβデンプンになってるから消化にいいと聞いたことあるよ
激辛カレーでもスパイシーチキンでも、
それでやっていけてるならいいんじゃない?
やっていけてないんなら、再考すべきだが。
825 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 10:39:01 ID:Z0kdW22o0
なるほどなるほど。うちのは大腸型で、永久ストマです。
わるいとこ取り除いてそれで、「治ったか」とおもってるタイプだとおもいます。
あと、バンのセサミとは、ゴマのことです。
釣りじゃないですよね。失礼ですね。
釣りだったら、こんなにまじめに頻繁にトピに参加してないです。
やってけてるんで、食生活このまま突っ走ります。
煽りに一々反応しないのも2chにおける大人のマナーね。一応w
大腸型なら、食事制限をしなくてよろし という病院も多いから
調子がいいならそれでいいんじゃなかろうか。
で、ホントに10年単位で入院しない人もいるし。
まぁ、あれだ、食いもんの話は最終的には自己責任な
深く静かに確実に進行していくのがこの病気だし
クローン病自体が腹黒くて性格悪いよなw
そもそもアメリカ産のクローンと日本産のクローンて微妙に違う気がするからなんとも言えないよねぇ。
>>829 オレは鉄剤飲んでるから、
うんこが黒いyo!
まあ、遺伝の関係だと、日本人はほぼ考えなくてよろしいだけでも
結婚してる人は安心するんじゃ無かろうか。
>>825 このスレは、「比較的自由に食べている」ことを書くと、
荒らし扱いや、釣り扱いする人が出てくるのが伝統なんだよ。
寿司食ってくる
ここ数年は餅とお粥が合わなくなってきた
安心なのは愛しのソウメンさんとウドンさんだけだ
10年ぶりに蕎麦食いたいなあ
釣りでも何でもいいよ。
日本におけるクローン病の治療方針は、パンフレットか、
ググったらすぐわかるから。
同時に、この治療方針はアメリカなんかじゃ制度以前に
生活スタイルや感情的に受け入れられない。
最後に泣きをみないようにがんばって。どっちがよかったか
なんて、所詮結果論だから。
ソーメンと言えば、最近お気に入りだった、カップに入った即席ソーメンを見ないな。
確かフタに、「カビに見えるのはデンプンです」みたいなことを書いてたやつなんだが。
麺がなかなか美味で、愛用の品だったんだけどなぁ・・・。
最近、何処にも売ってない。
>>824-825 問題なのはクローン病は例えばNG食を食べてもすぐにや
数日後に症状が出るばかりとは言えないということです。
発症時もそうだったと思いますが、なんらかのダメージが蓄積されていて
その間は検査をしてもその症状が分かりづらく、ある時何かをきっかけに一気にくる
と言うのがよくあってその期間が10年、それ以上と言うのがよく聞かれる事で、
海外のクローン病治療は基本的に薬物で叩くのが(栄養剤は高価と言うこともあり)主流ですから
それに最近は日本でもレミケードが出てきたおかげでそれを主張する医師もいますね。
どうするかは患者次第ですが、から揚げや、いわゆる一般的な日本で言うカレーは
かなり論外ですけどね・・・。あとは小腸型や大腸型でもやっぱり違うので
本当に自分がどうかを自分で判断するしかないのがこの病気の難しいところだと思います。
制限食なら、人工透析してる人よりマシだ。
上には上がいるから。
透析>>>>>クローン>>>>>>>>>>>>>>>>>>糖尿
という感じか?厳しいのは。
まあ、透析と糖尿は、重度になれば死が近くなるが、
クローンの場合は、面倒だが在宅IVHになって栄養がついて元気になるが。
>>840 透析患者は水分制限やカリウム制限あるけど案外自由に食事できるんだぜ?
食事制限が酷いのは透析前の保存期。
透析に入るといろいろ自由に食事できて良かったって言う人が多いよ。
入院すると自分より重症な人に会うのが辛い
他人事ではないからな
在宅IVHやってると栄養はついて元気にはなったが、俺みたいに慢性腎不全になるやつもいるんだぜ。
クローンで透析導入してる人もいるからな。
まぁ、(,,゚Д゚) ガンガレ!ヤ
844 :
佐竹:2008/12/30(火) 16:27:35 ID:ifx6vTodO
癌が発覚した人はまだ無事なの?
いたねぇ。
前立腺癌だっけ?
ロングパスだが
シェリル苦労もクローン人間だったとは、
なんとなくCDを聴いてみたくなった。
クローン病の人はきにしすぎな人が多いのかな
NG食を食って腹痛くなってくれたら もう食わないのに
まぁ今は透析っていっても、基本腹膜でたまに体外でリセットって感じかと。
かつてほどきつくはないかな。
まぁ……正直なところ、アメリカなんかの治療方針も
ちょっとうらやましいかなと思ったりもしてるけどw
国内は制限強すぎ。サリドマイド使わせてくれ……。
食欲ないときは、冷やしたエレンタールだなぁ……
冬だけど。
どうしてもカロリーとっとかなきゃって時は餅を砂糖醤油で食べる。
いつ死ぬのか分からない人生、気にし過ぎて好きなモノ食わないまま死んでいくなんて嫌だから「適度に」を心掛けてフライドチキンとか鶏皮とか食ってる
好物の刺身(ブリ、カツオ、甘海老)なんかはほぼ毎日食ってるし
こればかりは個人差があるからね〜
851 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 19:42:31 ID:nk0MUSdo0
長生きだけが人生じゃないからねぇ。
まっ、何でも程々やね。
食事に余りにも神経質で、厳密にする人は、心の病に罹る人が多いらしいし。
体調を気にする余り、心を病んでしまってはねぇ・・・・・・。
人生は深さです。
だらだらと長く生きても、浅くしか生きてこなかったら 無意味ですよ
アメリカではマクドナルドのハンバーガーも大事な栄養源だと
医者は肯定するって話をどっかで聞いた覚えがあるが本当だったのか
そりゃ飢饉に苦しむ人達からしてみれば貴重な栄養源でしょうよ。
貧乏人ほど、ファーストフード食うからね。
安いから。
明日はすき焼き
859 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 21:00:02 ID:D/2qAuTP0
蕎麦NGっていう人は、実際に蕎麦食べたらひどい目にあったんですか?
それとも病院か何かでNGって言われたから食べてないだけですか?
脂質も低いし大好物だから毎日のように食べてるんだけど・・・
蕎麦は消化されにくい(GI値が低い)ってのもあるかと。
パスタと同じで。
明日はハマチの刺身でも食べようかな……蕎麦もうどんも食べる気しない。
というか蕎麦屋さんが存在しないし、袋麺ってのもねぇ。うどん屋もいっぱいだろうし。
そばは食物繊維・消化があんまりよくないと言う事で
病気になった時貰う事が多いクローンの事が書いてる小冊子や、病気の事が書いてある本を
よんだら、食べない方がいい食事のカテゴリーに入れられてる事が多いですね。
おれもそば食ったと言って悪くなる事はないが、たまーにしか食わんよ。
欧米の人の 基本は パスタらしいが。
胃腸のできが違うからねぇ……
あっちの人並みにラードやバター食いまくったらどうなるかw
おれはオイルやバターというか脂肪を使わないパスタを
たまに作るよ。
トマト缶買ってきてソース作る。
海外の人の特に欧米人(そこで昔から住んでいる人)とは食事は比べても意味がないかと。
どういう物を食べてるのかとかの興味はあるけど。
例えば韓国の人なんかはにんにく、唐辛子で育ってるから慣れてるけど
あの量を普通の日本人が食べてると胃腸にやっぱり炎症などが起きる可能性が高いといわれているし
(何かの新聞の文化欄にでてた)
欧米人とは体質も異なるので、だから薬なんかでも日本ではそのまま使わずということもあるし。
蕎麦に関してはクローンになってから湿疹とか反応するようになったかな。。。
866 :
859:2008/12/30(火) 21:15:39 ID:D/2qAuTP0
そうだったのかー ありがと。
うどん食べてるってカキコ多いのに蕎麦がほとんどないから不思議に思ってたよ。
パスタがダメっていうのも初耳。けっこう外食でもパスタ食べてるし。
東京にきて半年たつんだけど、うまいうどん屋がわからなくてこまっとるよ。
どなたか浅草橋、錦糸町方面でうまいうどん屋ご存知の方いませんかね。
蕎麦は怖いのでもっぱら家で食べてます。
>>865 誰もがアレルギー検査受けてる訳じゃありませんし。
ごく弱いアレルギーでも、増悪因子にはなるかもしれません。
実際に数値として知るために、アレルギー検査受けてみてもいいかもしれません。
>>866 胃腸のできは個人差大きいから。
俺は自分で柔らかめに作っても、ちょっと胃にくるかな…。
あと基本的にオリーブオイルや香辛料結構使う料理だから、
外食ならなおさら適度に加減したほうがいいかな?
おれは もう 小腸があんまり無いから
一応5g以内になるようにしてる。
>>868 もうかなり昔からの花粉症で、かなり重度なので(一年中何かに反応してます…)
アレルギー検査もその関係でしてるんですが
何故か蕎麦には反応しないようなんですよ。
でもクローンになってからは軽く湿疹がでたりするので、避けるようになってました。
蕎麦好きでそれまでは本当によく蕎麦を食べてたんですが…(苦笑
明日は久しぶりに食べますが(年越しで)それ以外では本当に食べなくなりましたな。
>>838さんが言ってるようにクローンはすぐにこなくて潜伏してるから怖いです。
今はほとんど絶食で、胃腸を動かすのにうどんを食べてる感じですね。
ていうか30グラムは大杉じゃね?
緩解の今でもそんなに食わないわ。
>>871 自分入院中の食事は20g以内で出てたな。
873 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 22:07:41 ID:Z0kdW22o0
そうそう、アメリカではハンバーガーは、お袋の味。
で、わたしが妊娠中、体重の具絵が悪いときも、医者から薦められ、
娘の体重の増えが悪いときも医者からおすすめ料理リストにしっかりハンバーガー載ってるし。
上で、今日はスキヤキの方いらっしゃいましたけど、
糸こんにゃくはよくかんでくださいね。
錦糸町方面ではないですが、私がよく大学時代に通ったおうどんやさんは
池尻大橋というか三宿というかあのへんの深夜も営業してるおうどんやさんです。
わたしも関西のほうで、おつゆがおそばみたいに黒くなっててうどんが黒くなってるのゆるせないんです。
名前忘れちゃったけど、有名なので、しらべたり、近所の人に聞くと、すぐ分かると思います。
学生時代、関西出身の友人とも、うどんはここよねとよく通いました。
そのおうどんやさんはさぬき風で上品な味付けです。
874 :
病弱名無しさん:2008/12/30(火) 22:22:23 ID:Utt96yOeO
ん〜ゲップがやたら出るんだけど何かね?
すき焼き食べるけど流石に消化悪いのは食べないよ
877 :
859:2008/12/30(火) 22:40:10 ID:D/2qAuTP0
>>875 肉類なら自分はしゃぶしゃぶをよく食べるよ。
豚肉、牛肉の脂の少ないトコ選んでね。
湯にとおす時に脂も落とせるし、栄養士さんにも勧められた。
豚肉……
脂肪の量としては、ヒレやモモ、肩などから特に赤い部分を
多少なら問題ないはずなんだけど、豚アミラーゼに対する
アレルギーがどうこう言う話があったなあぁ…
ただの豚アレルギー検査ではだめなのかねぇ……
不安だけあおられて、検査はうちじゃ出来ないって言われても……。
神経質になりすぎて、多少食べても平気な物も食べないとか、何か損した気分になるね。
神経質すぎる
本当は入院レベルに体調悪いのに、諸事情で何とかシャバで耐え忍んでる人いる?
辛いよ何も食べなくてもお腹痛いよ助けて。
何とか乗り越えられる方法があったら教えて下さい。
>>881 今年の夏までそうでした。
5年以上そんな感じでしたが、結局倒れました。
乗り越える方法はないと思います。既に症状として現れていて
それへの対処をしてないということなので悪化していくだけで。
諸事情、自分の場合は生活があって入院すれば生活できなかったからですが
遅かれ早かれそうなるとは分かってはいたものの、結局仕事もなくなったという感じです。
できるだけ早く対処したほうがいいですよ。本当に。。。
ふと思ったんだけどアメリカのクローン患者の入院中の食事ってどんなのなんだろう?
向こうにもクローン食があるのだろうか
前のほうでアメリカではトウモロコシがダメとか書いてあるけどエンシュアってトウモロコシから出来てんじゃん
粒飲まなきゃいいんだろ
トウモロコシは食物繊維がきついからかな?
886 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 09:27:48 ID:7mAgg+ntO
家に帰りたい…
病院で年越しなんて嫌だ
そうです。ナッツやコーンは繊維が多いから食べるなといわれますね。
アウシュヴィッツの少年のようにやせ細っていたときの入院は
さすがに流動食と点滴だったらしいんですが、
そのゲキ痩せした退院後、はじめて食べたのはビックマック(ゴマを取って)。
その後も体重ふやすためマック通い。
肉をさけろとお医者さんから言われたことはないですね。
繊維質の多すぎる食材をを避けろとの指示だけです。
でも、肉食人種のアメリカ人と平均的な日本人とでは
お肉を消化のするときの酵素の出方がちがうらしいですね。
逆に、日本人はお米の消化のスピードが肉食人種よりずっとすぐれてるらいしですね。
アメリカ人の友人(健康な人)でもお米食べるとおなかがもたれてくるとか言うので。
だからいまでも、主人は、偏食の子どもみたいに繊維は避けてお肉ばっかり。
パスタもがんがん食べてますよ。うどんの感覚なんでしょうか?
缶詰のチキンヌードルスープ(コンソメスープにチキンとパスタが入ってる)は
こちらでは、日本のお粥のような扱いで、病院でもよく出されるようです。
日本のお医者さんは細かいですね。大雑把なわたしは気が狂うとおもいます。
889 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 10:31:41 ID:7mAgg+ntO
>>887 外出は大丈夫だが、外泊はダメって言われたorz
アメリカは入院という事自体がすくなかろうしね。
手術して1日2日後帰るとかそんな人おおいし。
入院する時、保険入ってるか?と聞かれたりめんどくさそう。
ま、こんな状態でも、自分が望んで入るわけではない、国民皆保険制度なんて
共産主義!と言って嫌悪感を示すのは あっぱれとは思うが。
891 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 10:50:47 ID:eqZK0u/50
アメリカは保険のレベルで診てもらえる病院が限られるからね。
クローンで有名だからこの病院行こうとか無理。
人間は草食動物です
僕は雑食です。
北欧の福祉が充実してるといわれる国もかかりつけ医師制度で
自分が行きたい病院にいけない等等あるからね。
負担が無いと、みんなちょっとの事で病院かかってしまうから
ある程度の負担は仕方ないとは思うけどね・・。
いい加減小町の方でやってくんないかな?
その方がどっちにとっても利益になると思うんだけどなー。
症状によるとは思うけど、
軽症の人ならある程度は何食べても平気じゃない?
自分、そんなに食べ物の種類は意識したことないなあ・・・
カレーもサーロインのステーキもケーキもたまには食べてる
むしろ、食事の回数と、一回の食事量の方を気にしてるというか、制限してる
食事は1日1回か2回で、量は普通の人の6割程度に抑えるとか
あと、ちょっと続けて食べ過ぎたなって時は、
1週間くらいエレンのみで胃腸休めるとかの調整はするかなあ
蕎麦ってどちらかと言えば控えた方がいいって言われるけど
それ聞いて以来怖くて1度も食わなくなって早10年
蕎麦に限らずだが数年前までなら体調次第で結構食えたのに自ら遠ざけてしまった・・・
俺は最初暴飲暴食とは当たり前だけどしないで、
>>897みたいに自分なりに調整しながらやってきてて
それでいけてると思ってたが結局ダメ。
去年だが11年目にしてパンク。もう食べてないな。
正直またあの閉塞の痛みがくるかと思ったら食欲もうせたままだし。
食えるなら、食えるに越した事無い。そのままで頑張れ。
みんながみんな絶食することないし、食べられる事を非難したり
ひがんだりするのは最低だからな。
食物アレルギーが無ければ何を食べても平気だよ
駄目な物は自分で判断しr
クローン病じたいが食物アレルギーのようなものだけどなw
903 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 11:57:05 ID:BshR7G4uQ
このスレで、
>>899みたいな人がよくいるけど(急に狭窄&腸閉塞やろうこうになってっていう人)、そこまで気付かないもんなの?
そこまで炎症がひどかったり、炎症を繰り返してたら、血液検査とかで気付きそうな気がするんだけど…。
かく言う俺も、エレンを3Pだけで、節制はしつつ比較的自由に食事してるから、そういうカキコを見るとガクブルなんですよw
幸い、2週に1回の血液検査じゃ、正常値だけど。
904 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 11:57:58 ID:OifhxfIS0
障害手帳持ちのクローンがやってきました。
おれは、小腸に狭窄が3箇所あるんだが、有る程度の
食事はとっている、IVHからの栄養も十分に取れているんだけど
個人的に食事が一切出来なくなるのは辛い。
狭窄が進まないように十分注意して食事してるかな。
先日、入院したとき偶然にクローンの人と鉢合わせ、6年ほどまえに
会ったな、その方も障害手帳を持っているが、俺より級が軽い、なぜ、
明らかに俺より重症なんだが・・・診断書を書いた先生も同じ
申請じ俺より程度がかるかった事もなさそうなのに、
自治体の違いでこんなに差がつくのかな?
、なぜ、なぜ、
905 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 12:03:14 ID:eqZK0u/50
>>897 自分も概ねそんな感じかな。病歴14年目。
診察日の夕食は必ず好きな物(ステーキ、ラーメン、ジャンクフードetc)食べてる。
んで一週間後にもう一回、合計月に2回。
そうしてからのほうが圧倒的に体調がいい。
おかげで食に対するストレスはだいぶ減ったよ。
>>903 俺の時はまずCRPにはあまりぶれがなかった。
常に3〜4だったし、それで腹痛はなかったし。
腹痛も倒れる数ヶ月前とかからは確かにいつもと何か違うかな〜
程度はあったけど、今までずっとそれできてたわけだからな。
食事の制限はその辺りではしてたけど、絶食にちかい形で
でもそんなに深刻だとは思わなかったし、仕事もあったから
いつも通りにしてたわけだよ。
そしたらもうある時、強烈に痛いし脂汗かくしだめだぁ〜ってなって救急車呼んで運ばれた。
ちなみに脅すわけじゃないが、俺が入った時に既に入院してた同病の人も同じで
その人は血液検査での反応なかったらしいよ。
まぁもう運なのかもしれんなw
>>905 生活パターンが似てるw
自分も診察行った次の日は、職場の同僚とこってり系の外食ランチを食べ、
1週間後は友人と、普段は行かないこってり系の店で夜に飲んだり食べたりする
ここは1週間開けないと、なんとなく怖くて、連続でやる勇気はない
その生活パターンで10年以上になるから、周囲が『次の解禁日いつだ?』って聞いてくれるw
あとはまあ、様子見て適当にって感じかな
あんまり良くないものは、少量だけって感じで
NG食については、ちょっとでも食べられると、結構満足できるようになった
これが止まらなくて、バクバク食べちゃうと危ないだろうけど
908 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 12:18:32 ID:eqZK0u/50
909 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 12:27:02 ID:RVdE1six0
>>906 つーか、CRP3〜4て凄くね?
自分、10年前に発症したときでさえ、1.32だったよ
今は高くても0.03とかかな
3以上あるなら、そもそもカンカイしてるわけじゃないってことだよね?
CRP値が常に3〜4なのに、それでいけてると思ってた、
という感覚が理解できんな。
>>889 食事が出てるなら、朝食食べて消灯時間まで外出するぐらいかな。
少し気分転換出来たほうがいいよ。
おれは残存小腸1m・家でとる点滴のカロリー1500キロで
一級できたよ。
で、寝たきりとかそういう事はなく、スポーツジムに行ったり
バイクに乗ったりしてる。
ただ物理的な条件がそれだったと言う事。1級だからみんな悪いと言う事は
ないよ。
おれは、在宅IVHの時より、エレンや食事でのコントロールしてた時の方が
調子は悪かったし、入退院は繰り返してた。で、今でも軽くは食べるしね。
で、病院変わったら、小腸は1mではなく、1,5はあったみたい。
そして今は在宅IVHもしてないし。
でも再審査無しなので 1級のまんま。
おれと一緒の病院にかかってる女の子も1級で、在宅IVHをしてるが
海外旅行にちょくちょく行ってる。その子は。
で、アジア・インド系の国に行ってるのが恐ろしいが・・・。
あのさ、CRPの正常値って0.45?だっけ?
6あったのに医者からは思ったほど高くないよって言われたんだがwあれ?w
916 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 13:40:22 ID:7mAgg+ntO
>>912 まだ禁食中です。
主治医にも気分転換になるからって言われました!
でも時間は2〜3時間との事でした…
>>915 文字通り、思ったほど高くなかったんじゃないの?
病気によっては10以上になっちゃう場合もあるらしいし
見た目の症状よりは低いなっていうことなんじゃ
おれもCRPは あんまりきにせんよ。
数値より、実際の痛みで判断されるし
おれもしてる。
>>915 一応、自分の病院ではCRPは0.06以下が基準値となってたよ
>>918 自分はまったくの無症状だから、血液検査はそれなりに気にしてる
症状として、痛みも下痢もないから、血液検査が良いと、良い状態なんだろうなって安心できる
血液検査を問題なく済ますために、普段の生活も心がけるようになってるしさ
>>916 まだエレンタールとかは飲んでなくてIVHで点滴やってるのかわからないけど、俺なら本屋さんへ行くかな。
家に帰るには時間が短いからね。
>>903 下り坂を転げ始めたら、止まらないんだよね……
わかりやすい症状が出る人とでないひと、CRPが顕著に
あがる人とあがらない人など…いろいろいる。
俺は病歴10年目に1年間絶不調なときがあって、その最後に
一気に大腸全摘になったよ。ふふふ…。
>>889 夜間に症状が出てくることがよくあるからね。
痛みなんかも、その頃に増強されやすい。
食事に気をつけててもストレスでも悪化するからな。
なかなか仕事が見つからなくてストレスと不安でまた悪化してきた。
こうなってくるとまたしばらくは仕事も出来なくなる。
CRPなんて最近5以下になったことないよ。腹痛 下痢なし
ああ、病気や食事のストレスより、いい歳しての無職のストレスの
方がキツいし、調子が悪くなる。
だって、一日中無職の事を考えてるんだもん。
小腸クローン入院絶食4日目。
CRP0.6まで下がってきたし腹痛もまったくなし。
後は狭窄をどうするかだけど、
オペするか…
自分は一度もオペしていませんが
オペを繰り返している人って、どういう経過たどっていますか?
クローン病で腹水をおこした人いますか?
928 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 17:02:26 ID:wEX6yV1w0
>>913 自宅点滴でもジムに通って運動したり出来るんですか?
>>929 おれは夜だけIVHだったけど、24時間の人でも止めたりしてできるんじゃないの?
その間栄養が入っていかない事になるけど、あめ玉でも舐めてたら低血糖とかに
ならないよ。
>>928 926です。
そうなんです。
でも今は腸閉塞はほぼ改善しています。
あとは小腸に活動性の縦走潰瘍があるんですよ。
昔は、風呂など一時的に止めるたびにヘパロックかけるって
話を聞いてたけど、今は生理食塩水で数時間持たせるように
なったんだっけ?
在宅ならポート埋めてるだろうし、楽にはなってるんだろうね。
カロリー全部IVHのひともいるし、IVHメインである程度経口って
人もいる。
IVHにしても、ストマがとれる訳じゃないから個人的には
選択肢に出てこないな……両方はいやだ。鬱だ。
いつもなら、韃靼蕎麦だかなんだかいう白いやつ売ってるのに、
今日は普通の蕎麦の袋麺ばっかりだった……。
今夜も鼻注しながら紅白見るか
で明日は昼間に経口で3パックのおせちエレン
みなさんよいお年を〜(^0^/~~~~
大晦日だから、国民年金の未納分払ってきた。
4年前ぐらいのだから利子もついて6ヶ月分・82620円。
確定申告の時、控除になるから。
手帳1級だから、国民年金免除されているけど
払えるウチは払っとこうと。
障害年金から国民年金を払うってなんか変だけど。
今からますます国は厳しくなってくるだろうから
障害年金がいつ切られてもおかしくないからなぁ。
俺を含めクローンのみんなが
よいお年を過ごせますように〜
(^0^)ゝ
俺もCRPが毎月徐々に上がっていくんだけど、
これ入院へのカウントダウンなのかね。
腹痛、下痢無し、次郎あり。
こんな俺だけど、どうよ。
>>937 痔瘻が残ってるってことは、腸管の炎症も
残ってるってことだから。
症状がなくてもその存在は指標になるかと。
痔瘻って、治癒するのに長い緩解期が
必要だからなぁ……しんどかったわ。
明日用の甘酒か酒粕買ってくるの忘れた…もういいや。
最近、肉食いすぎてお腹の調子が、そこまで悪くないんだが、
吐き気止めと胃薬飲んでるからかな〜
>>935 免除されてるなら自分で貯金したほうがいい。
障害年金と国民年金同時受給出来ないから、俺なら払わない。
実際、免除されてるのに払ってる人は少ないんじゃないかと予想するけど。
>>940 それはおもうけど、ずーと障害年金が貰えればいいけど。
切られたりした時を考えるとね。
クローンは結構障害年金切られてる人いるんだよなぁ。
まぁ、毎月1万ちょっと貯金してもたかがしれてるしね。
少しは、年金払っていますよというポーズも見せたりしたら
印象はよくならないかとね。
気弱だから、病気だから長生きしないからとか どうせ破綻するんだからとか
考えて払わないという選択ができない。払わないといけないものを払わないと
不安になって。
手帳や障害年金貰っている人でも、会社勤めしてる人は年金払っている人が殆どだろうし。
引き落としだからね。
クローンの場合は、手帳1級の人や年金を貰っている人でも、
結構働いてる人が多いからね。
鼻ちゅーのカテって最長でどれだけ入れたまんまにできるんだろう…
抜き入れがメンドイから入れっぱにして会社に行こうかと思ったんだけどさ
入院中もなんやかんやで毎日抜き入れしてたからワカンね
>>943 いれたままで?
周りの目が気になるよ・・・。
絶食ブラーザーだっけ?あの人達は、テレビにでたりしてる時は
つけたまんまだった。
まあ、テレビ用かもしれんが。
あの人達がドキュメンタリーによく出てたのもう10年間だからな。年取るぜ。
皆は何歳?仕事はなにしてる?クローン歴何年?手術何回?教えて
CCJAPANのことがテレビに出たとき、Mさんは鼻にチューブを入れたまま
車を運転していたような気がする。あれもテレビ用の演出かな。
そこまで周りの目を気にしなくなるのもどうかと思うけどな
949 :
病弱名無しさん:2008/12/31(水) 21:55:42 ID:CDKx8ucy0
鼻ちゅーのカテいれたままでもマスクすれば目立たなくない?
私はそれで犬の散歩行ってる。
しなくていい時間があるなら、速攻で抜きたいけどなぁ。あのカテ。
うわ…リロってなかった。ごめん。遅レスすぎた。
蕎麦食いながらカキコ
明日下痢しないといいけど
あ〜ん(泣)毎年大晦日に食べる海老天蕎麦が今年は食べられない…絶食辛いぜ
茶碗蒸し、刺身、鮭の吸い物、煮しめ、ブリの照り焼き、そして年越し蕎麦
食べたいよー
エビ天そば・煮染め 以外も 食えないの?
残存小腸1mちょっと・元在宅IVHの俺も それぐらいなら食えるが。
自分で勝手に言ってるわけでなく、医者公認で。
病院のクローン食だと、茶碗蒸し・魚関係はよく出るよ。
>>952 >>899の人が、CRP値、常に3〜4の状態なのに、
>>897みたいな食生活を送っていい
と思ってたのは、理解できないってこったよ。
そりゃ腸閉塞も起きるだろ。
むしろ、11年間よく持ったもんだ。
>>897で「軽症の人ならある程度は何食べても平気じゃない?」と書いてあるのに、
CRP値が常に3〜4の状態で、ある程度何でも食べて、駄目だった例を持ち出されてもな。
さぁ、年越し蕎麦じゃなく、年越しうどんでも食うか。
株価が騰がりますように。
あけましておめでとうございます。
>>957 >>897みたいって言ったのは調整してるってところ。
さすがにステーキだカレーは食ってないわ…。ややこしかったなすまん。
まぁクローン食を中心にしてて、CRPは数値が高いからといって体調悪化してるとは限らないからな。
他の要因でもあがるし。主治医がそう判断してたしな。
寛解には入ってなかったな、ゆっくり入院とかできなかったしな。
去年オペしたときも2週間で退院したし。
今年も鼻注ガンガるぜ( ゚∀゚)o彡゚おっぱい!おっぱい!
もちならクローンでも食えるから(・∀・)イイね。
仕事で怒られませんように。
ストレスで体調悪化しませんように。
入院しませんように。
あんまり食べ過ぎると胃がもたれるけどなw
あけおめ
食い過ぎたわ
皆様あけましておめでとうございます。
今年もCDTVみながら鼻注しながらご挨拶に参りました。
自分は新年早々疲れてますが今年こそ良き年になりますように。
俺も、皆も。幸あれと。
この病気になってちょうど1年たったよ
あっという間だな・・去年は病院から帰ってきて正月過ごしてまた病院へ・・
つい最近だと思ったのに
今年は地元で仕事が見つかりますように
障害年金切られた人いるの?
○
/⌒\ (__)
\●/(__)/⌒\
∩ (・∀・ )\●/ あけおめ ことよろ
Y  ̄ ||y||  ̄`''φ
Lノ /ニ|| ! ソ >
乂/ノ ハ ヽー´
`ー-、__|
..◇・。..☆*。
゜゜・*:..。.。★◎@ ○☆。..:*・゜
゜゜・*:..。.。◇@☆*・゜★。。.:*・☆*・。..:*・゜
。..:○★◎☆。∂∇。★◎*・゜゜。◎★
◎☆◇☆。*・.。..☆◎。.:☆◇*.....。
゜゜・*:..。.*・☆◎。__☆◎*・。..:*・゜ ゜
\ /
\ /
. ∧_∧\ /
( ・∀・)..∞ あけまして おめでとうございます
/ つ つ△ ことしもよろしく おねがいいたします
〜( ノ
しし'
あけおめことよろ
今年も病人を頑張ろう
あけおめー
にゅうめんにササミとカマボコ、ナルト、人参、玉葱をトッピングして食べたいよー
入院絶食ばんざーいorz
五日にもう病院だわ。
好調だけど気を引き締めていかねば。
年金切られる人もいるよ。
働いてる人なら仕方ないですむけど、無職人で
その金を当てにしてる人なら再審査時はビクビクしてるじゃ
なかろうか。
>>975 切られる人は身体の状態が回復したか?医者の診断書の書き方か?
身体の状態が以前と変わらないのであれば、患者側から文句が出て再申請するのでは?
前回審査時より落ちつく、調子がイイと言う事は よくある事だから。
良くなったり悪くなったりの繰り返しで。
そこで、医者が、どう書くか?じゃない。馬鹿正直に書く医者もいるし。
調子がいいのに、悪く書いてくれる医者もいるのかな。
で、障害年金は再審査してもほぼ100%落ちる。向こうにも言い分があるわけで。
ミクシの障害年金コミュで切られた人の発言聞いてると1人も再審査で通った人いない
みたい。おれが読んだのは心臓関係だったけど。
国の状態が悪くなるから、厳しくなると考えた方がよかろう。
978 :
病弱名無しさん:2009/01/01(木) 11:20:32 ID:CURATFYQO
あけおめ!
今年は入院 手術しませんように
980 :
【ぴょん吉】 【1954円】 株価【70】 :2009/01/01(木) 11:43:21 ID:fcHtBvWI0
障害年金ってみんな何級で貰ってるんですか?
3級と2級だと2倍以上違いますよね。
倍も違わんよ。
検索しましょう。
サラリーマン時代に罹った人は、厚生年金の障害年金を貰ってる人は
給料に応じてだから、それなりに貰える人もいるかもしらんけど、若者が
罹る病気だから、そんなに高給取りで障害年金貰っている人はいまい。
おれの回りでは、障害年金を貰っている人でもみんな働いてるから、
障害年金は完全な遊ぶための金という人がおおい。
食うもん制限されるんだから、物欲で解消しないとということで ブランド品を買ったり
何百万もする車に乗ってる人が多い。
982 :
【吉】 【49円】 株価【70】 :2009/01/01(木) 12:10:26 ID:fcHtBvWI0
いやだ2級の人は厚生年金の他に基礎年金も貰えるから、合計すると3級の人の2倍以上に
なるんだよ。
そんなにいくかね?
おれの同じ病院の女子で、21歳で発症して運良くOLしてた子がいて
(俺だったら絶対その年齢だったら無年金障害者になってた。)
今は40近いけど、9万強という感じだよ。2級で。
あけおめ
クローズがバレないで就職できますように
もう3年くらい何の検査もしてくれない医者はダメかな
2ヶ月ごとに問診3分で終わり。もしかして自ら検査を要望するもんなんすか
同病院で手術は過去3回、小腸のみトータル60センチ切除と形成箇所多数なんですがね。
986 :
病弱名無しさん:2009/01/01(木) 12:51:25 ID:VIez6TXZ0
>>985 別に、体調に問題が無ければ検査する必要は無いんじゃないですか?
それとも、この病気は、頻繁に検査した方が、いいんですか?
造影とかほとんどなしでやってきて、いきなり狭窄連発で
酷いことになった経験から言うと……
定期的にやった方がいいよ。
血液検査はだいたいそのときのことしかわからないけど、
造影なんかはこれまでの蓄積がわかるから。
最低年一回、こっちから頼み込んだ方がいい。
ただ、造影は変なモノを腸に流し込むんで、しばらく
調子が悪くなるかもしれないから、エレンオンリーで
がんばって。
あんまり切りまくってると、増悪因子になることを気にして
医師も消極的になるかもですが。
988 :
病弱名無しさん:2009/01/01(木) 13:13:07 ID:2L9HvFWFO
9万強ならちょうど2倍だな。そんなもらえんのか。
3級と2級の違いって何なんだ?
3級は、病気になった時厚生年金をかけていた人だから。
未成年で発症や、国民年金加入時に罹った人は、国民の2級からしかない。
>>986-987 患者側から頼みこむのもあれですが、次回採血をお願いします。
どうも頑固な主治医なんで。
4級国民年金なんで全然もらえねー。
親も、俺の年金は郵便局なんかのも含めてがっつりかけてるみたいだ。
うーむ…。
映画でも見てくるかな……
いい親だな。
家は貧乏で親は俺の障害年金アテにしてるぜ。
原因不明とか言われてるけど、ストレスが一番だと思う
高校3年間、勉強と人間関係で悩んで毎日死にものぐるいで学校に行ってたな
そこがいけなかったな
発症が思い当たる出来事(腹の激痛)から診断まで2年くらい、知らないで食べ放題だったから
よく死ななかったと思う
原因ときっかけは違うけどね。
ストレスが原因なら世の中の人間ほとんどクローンに。。。
DNA中に因子を抱えていても、発動条件がそろわないと
発動しない。
逆に、因子を持ってる奴にとっての発動条件を達成しても、
因子がなければ発動しない。
>>993 パチ厨で病気モチの親を持つ人かな?過去レスに出てた?間違ってったらスマン。
障害年金は自分の持つ口座に振り込まれてないのか。
少しは自分が使えるお金はあればいいが、全部だとしたらきついな。
ははは。そうだす。
自分の口座に振り込まれますが、家に金がないので・・。
6月に肺ガンの手術して一応取れたと思ってホッとしてたのですが、
腸に癌が飛んでて、7日から、抗癌剤の為、1週間弱入院するそうです。
このスレ、終わりました。
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。