★クローン病の人集まれ★Part74

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part73
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224001920/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆

(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者

楽チンライフ
http://www.rakuchinlife.jp/

まんぞく君
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

＜テンプレ終了＞

前スレがまだ残っているのでそちらが終ってからこのスレは使ってください。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part73
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224001920/

早くいい薬出ないかな。レミがでて結構たつからそろそろ出てきてほしい。
みんな漢方飲んでる？

ここもテンプレにいれてみたらどうだろう
http://cduc.blog56.fc2.com/

ここもテンプレにいれてみたらどうだろう
http://www.agekuda.net/

大建中湯はきく？

ガスコンよりよっぽど効くと思う。
しかしあの辛さは腸の刺激にならんのだろうか？

大建中湯って腸の動きを活発にする漢方？
ドラッグストアなどでも売ってるのかな。

腸がほとんど動いてるような気がしない・・・。
たまに動いたらすごい音とともに食べ物が流れるときだ。

俺も食事するとボコボコ音がなる
狭窄ひどいかな

大建中湯は　病院処方箋がないとなかなか買えないよ。

以前、病院でおいてなかったので、漢方屋をまわったけど
殆どの店でおいてなかった。

>>14
クローン病は薬によってはそれ自体が刺激物になるから
たとえ漢方でも新しい薬を加えるときは主治医に相談した方が良いよ
処方されたら無料だし

ttp://www.halph.gr.jp/goods/kan425.html

で買えそう

シートンやってる人いる？三本やってるけど、めちゃめちゃ痛い
２ヶ月になるけど

998 名前：病弱名無しさん ：2008/11/12(水) 17:37:19 ID:zjVXuL8c0
ちゃんとご飯食べてる状態なら、いくらなんでももっといろいろ食えるでしょｗ

寿司とか蕎麦とか脂の少ない牛、豚肉とかパスタとか


999 名前：病弱名無しさん ：2008/11/12(水) 17:54:43 ID:uJhtbyL6O
釣りか？
いくらなんでも、牛・豚は食わないだろ？


釣りじゃないですよｗ
うちの病院の栄養士さんにそう言われてるんで、しゃぶしゃぶとかフィレステーキとかなら食べますよ。
とくにしゃぶしゃぶは脂も落ちるからおすすめ！と言ってた。

牛肉は脂肪の少ないところを勧められないか？
しゃぶしゃぶとかね。

全く、動物ものを取らないというのも問題じゃないん？

さすがに豆腐は飽きた。

あと、バナナも飽きた。

>>21
そう書いてるジャマイカ

鼻ちゅー４Ｐして普通に食べたら太るかな？
マグロ笑ってしまった。生物食べてお腹平気？

栄養士さんもまじめに食事制限してる人の方が再燃しやすいっていってたよ。調子いいなら週末ぐらいは好きな食べ物いいよって言ってた。ストレスも取れるし俺は絶好調だよ。さすがに狭窄あるから詰まりそうな物は食べないけどね

エレン3本と麦茶で体重が増えていくんだが、一体俺の体どうなってんだ。

日本でも　絶食は、非人間的とか言って、そこそこ食わせる病院も
あるしね。というか専門病院の方が食わせるという感じ。

普通の総合病院にかかってるときの方が、単純に絶食で炎症収める
で退院という感じで食事を食わせるのを病院側が面倒という感じだった。

>>25
狭窄あっても、たまに好きなもの食べてるみたいだけど平気？

俺はいつも食べ物が通過する音が恐怖になり
ほとんど何も食べられなくなった・・・。
そのうち狭窄にペンタサがひっかかってそうｗ

>>28
おれもバリュームが通らない狭窄あるけど、
調子がいいというか落ちついてる時は、意外と食えるんだよなぁ。
不思議。

悪い時は、栄養剤でも在宅IVHしてる時でももどすけど。

>>25
うちの栄養士や知り合いの栄養士は
肉類を食べるとやはり再燃は早いように感じるねぇと言ってますね。
基本的に栄養士のいう事は参考程度にしか聞いてませんが
肉類はガスも溜まると思いますしあまり良いとも思えませんよ。
個人的にですけどね。

栄養士も結構色々で中には本当にクローン病を知ってるの？って言う発言をする人もいるので
これは全体的な話ですが、よく聞いて判断はした方がいいとは思います。

>>28-29
落ち着いてるときは狭窄部分もある程度物が押しのけて広がるからですよ。
炎症が酷くなると(体調が悪化すると)腸自体が腫れそんな余裕(遊び)がなくなるので
辛くなるんです。
落ち着いてる時に押しのけてるのも結局は負担をかけてるので
炎症部分は悪くなっていくと思いますよ。
炎症が起きてる時だと出血もおそらく擦られて出てると思いますし。

長期の完全絶食は、腸を休ませているんじゃなくて、「腸を寝たきりにしている」
という事なのかも知れん。タイミングをみて、少しずつリハビリをさせたほうが
いいのかも。

>>32
やっぱりそう思いますか。同じように思っていて
全く食べてないと胃腸が動かないとかそういう感じでしょうかね。
運動と共に必要なことだと常々思ってました。
動かないと余計倦怠感増しますしね。個人差はあると思いますが。

今日はじめてレミケードやった。
炎症酷くて、しばらくの間点滴、エレンタールで落ち着かせてからだったんだが、どこまで回復してくれるものやら。
悪化だけはしないで欲しい。

>>14
市販で漢方買うと高いから、なるべく主治医に言って出してもらうほうがいいよ。効果なければ
無駄になってしまうから。ホント受給者証のありがたみがわかるな

お腹痛いのにCRP・CT異常なしで帰されるのって切ないな

日課＞すし屋に電話
自分「○○ですけど」
店員「いつものですね？」
自分「はい、お願いします（ガチャン）」
という事を何年も続けているけど、毎年値上がりしてるね。
マグロ。

１度、スーパーのネギトロ丼をヴァリエーションに加えようと思ったら
変な甘味がするから止めたけど、あれって、サラダオイルかなんか
入ってない？

>>37
毎日出前とか金あるな！

ネギトロは油や、下手したらラードとか入ってるから危険だぞ

ずっと前誰かがネギトロのパックの裏の成分表をこのスレにはっていたが豚肉とか書いてあったな

多少の豚肉なら大丈夫なんじゃない？
週１ぐらいなら

この間検査で鉄分が不足してる結果が出たので鉄分のサプリ飲んでたのだけど
どうも最近調子が悪い。調べてみたら鉄中毒というのがあるんだね。
量は規定の分しか飲んでなかったけど、副作用があるとは知らなかった。
皆さんサプリって飲んでます？他に気をつけた方がいいことがあったら教えて
下さい。

病気になって４年になるけどまだ鳥以外の肉は食べたことないなぁ
肉だけはなぜか怖くて食べれない

>>42
鉄剤は飲むと下痢する人もいるから
点滴してもらうほうがいいよ

>>44
下痢は酷くならなかったのですが、体がだるくて気分が悪い時がありました。
調べたら鉄中毒の症状だったので、すぐ中止したのだけどサプリには注意書き
が何も書いてないんだね。俺が鉄に弱い体質なのかな。

俺も貧血すごいな。
立ちくらみは必ずなるし。回りが何も見えなくなるよ。下血はしたことないんだけどね。何なんだろー

>>46
おれも目立った下血は無かったけど貧血がひどくて
輸血、鉄剤点滴、レミケをして持ち直したよ

>>38
>毎日出前とか金あるな！
酒もタバコもやらないし一日一食だから
寿司の出前を毎日してもしれてるよ。

>>39
マジ？ラードはやばいね。
というか反則でしょ。

>>45
中毒じゃなくても鉄剤は胃を荒らすし倦怠感がでたりしますよ。

>>46
その状態で週に1度の肉くらい大丈夫とか言ってるのは駄目だ。。。
自分は食べてないけどと言うのならいいですが。
周りが見えなくなるのは立ち眩みの時だけですか？
そうじゃなくて普通に歩いてる時とかならそれは鉄の値、HGBの値(血液検査の)が
かなり下がってるのでは？普通に歩いてる時に周りが見えなくなったりとなると
HGBで7とか切ってるかもしれないですよ。
一桁だと立ち眩みは当たり前のようにあるようになってきます。(8以下くらいかな。)

一度、銀行内のＡＴＭに並んでいる時に意識がなくなって、
職員が呼んだ（１１９）救急隊員に起こされるまで、
意識が戻らなかった事がある。
起きた瞬間に、まずかつて経験のないような頭痛に襲われて･･･。
自分「あ・あたまが痛い」
職員「それは、そうでしょ倒れたときに凄い音がしたもん。頭から倒れたんだよ」
だってｗ
あれは、立ち眩みじゃないね。
いわゆる「クラッ」の部分が無くて「プツッ」と一瞬で途切れる。

安いもの食べて具合悪くなると心が貧しくなる…
漬け物め
漬け物め
漬け物め


くそ、病気の説明めんどうだから断らず少しだから食っちまったら寝れない痛さ。
漬け物め

>>51
何漬け？

楽チンライフからクリスマスケーキのメールが来た
去年のオレなら買っていたかもしれんが今は微妙だな
というかこれ本当に食っても大丈夫なのか？

>>37
金持ちなんだな

毎日お寿司の出前ってスゴすぎ！1500円くらいかかるっしょ。
回転寿司ならまだわかるが。

独り者の健康人って　それぐらいの食費かけてる人いるぞよ。
朝は無し・昼は1000円弱・夜は1000円ちょっとビール込みという感じで。

近所のお寿司屋さんで安いところだと、鮪の赤身1貫(このお店では1個1貫)150円。
鮪8貫って前スレに書かれていたので8個なら1200円。
1ヶ月30日として36000円

1日1回で食事もこれだけと書かれていたので
普通の人の食費として考えればそんなに高くもないと思いますが。。。
私はもっと貧乏人なのでちょっと無理ですけど(苦笑
でもある程度働いていて暮らしてる人なら贅沢ではないのではないかと。
あくまで150円くらいの話ですけど。

みんな再燃したらどうしてる？お腹痛いときは赤外線ヒーターを当てるとかなり腹痛が治まるよ。いつもは風呂入ってたけど面倒だから。お勧めだよ

腹がなりまくる。
内勤はずかしーーーーー。

楽チンライフとか３分粥しか食えない者から見たら夢のような豪華さだな

>>57
いくら旨い物でも、飽きたりしないんだろうか？
と回転寿司には一度も行ったことのない俺が言ってみる

これからの季節、会社の宴会とか忘年会とかどうしたらいいのかと。
さすがにしゃぶしゃぶのときは断ったわ

しゃぶしゃぶだから行けるんじゃないの？
肉だけじゃなくて野菜とか、魚とかしゃぶしゃぶするところが殆どでしょ？

>>63 病気のことを会社に言ってないから
そんなこといったら首になる

しゃぶしゃぶ食べれるよ！大分油が落ちるみたいだし。肉がっつかなければいいと思う。俺はたまに行くけどね

>>64
そんな事って。
肉嫌いだから食わないじゃだめなん？病気言ってないなら。
健康な人でも、肉とか食わない人たくさんいるよ。
他人が食うとこいちいち見てる事ってないから、調子が悪いなら、食う振りみたいな事をすれば
オッケイなような気がするが。
それもダメなら、今日調子が悪いから、あんまり食えないよぐらい言ってもだめ？

まあ、行きたくなくて、断れるならそれに越した事無いけどね。

俺は入院するとき相当詳しく管理職に説明したな
退院後も管理職と一緒に会社がやってる病院に行って病気の説明とかしてもらった
そこの先生、休みがちになるのは病気のせいだから仕方ないとか相当言ってくれた
有給無くても休み気楽にとれるしやっぱ話して良かったと思う
そんな必死に出世目指すつもりもないし

中途半端に一日一食とかしているから、何かを食べたくなるんじゃないか？
エレンだけをしっかりと摂取していれば、食欲おきないけどな。

おれも経口が出来るならそれでも全然かまわないんだけど
（ラコールなんて大好き。）下痢が酷くて外に出れない。
鼻注だと体重維持はどうにか可能だけど、経口にすると月平均4，5�sやせる。

俺もラコールだけだと下痢が酷くなるな
なにか他のものも食べた方が便の回数は減る

>>64
すごい偏食だってことにすれば？

エヴァの監督さんみたいにｗ

>>70
1ヶ月で4,5キロも痩せたら1年で48キロくらい痩せるってことか・・・。
それだけ太っていたら大丈夫！

おれは173だけど、41�sで止まるな。
それ以上はやせないよ。でも、見た目は酷いけど、
別に41�sになったからといって、キツいとかそういう事はない。
気分はマラソン選手という感じ。二の腕が掴めるけど、どうもない。

上は56�sまでしかならんから、2ヶ月で10�sは無理なくやせれるね。

>>57
>鮪8貫って前スレに書かれていたので8個なら1200円。 1ヶ月30日として36000円
ビンゴ。
タバコ・酒代、ついでに外食は０だから大したことは無いよ。

さっきミスドのバイトが終わった。
今日も失敗していっぱい怒られた。

>>75
どうして回転寿司とか行かないの？
オレ今行ってきたｗ目黒の活ってお店なんだけど激ウマ！

しゃぶしゃぶくらいなら食えるよとか毎日寿司くってますって人達って
やっぱり病歴浅めだったりするの？

おれは　今年で祝25年ですわ。

俺は再来年で30年か・・・orz
でもふつーに焼肉いったりするけどね

僕は14年っす

俺は18年
気を付けていれば大丈夫

>>76
お疲れ様です。
ゆっくり休んでくださいね。
ところで、クローンでも食品関係の仕事できるんだね。

食べ物の話で肉でもなんでも食えるって昔荒らしてた人がいたから話半分ですね。
ただ実際あまり症状が現れてない人もいるので定番の個人差としか言いようが無いのかな。
私の周りでは10年超えてあまり気にしないで食べてた人はオペ、再燃と言う人が多いですが。
それと逆に節制してても寛解期に入らない自分みたいな人もいますしね。
最近は更に仕事が辛くなってきました。

>>76
頑張れぇ〜働けるのは幸せな事ですよ。

働けるうちが幸せなのよね…。
頭では分かってるんだけど、
仕事は正直しんどい。気弱な性格だからストレスがハンパない。

もういっそ病院で寝てた方が楽なんじゃないか？
と不謹慎なことを思ってしまうよ…。

てかこのスレクローン病のベテラン多すぎｗ

>>86
20年以上のベテラン選手とかもいらっしゃるので……

20年以上選手でまだ食えるだけの腸残してるって摂生してきたんだろうな
俺もできる限り体に負担かけないようにしてきたんだけど、何が違ったんだろう？

>>88
おれは小腸は1、5mちょっとしかないよ。腸切除は4回ほどしたし。
いつも軽ーくしか食わないけど、医者からはもっと魚等を食えと言われる。
腸がないから食えないとはならないよ。
福岡大学所属。

>>88
クローンになってから15年程ですが今までの経験で言うと
(他のクローンの人との話など全て含めて)
ストレス関係は大きく影響してるように思います。
食事とストレスは大きいかなと。

小腸って通常は18mくらいあるのですよね？
あれ・・・違ったかな・・・

病歴24年、手術2回。腸は2m近く切った。

今はレミがあるから手術率が大分下がったらしいね。通院してる肛門専門病院では過去15年で五人しか手術してないよ。患者も150人ぐらいいるし。的確な指示で助かってるよ。愛知の豊田市

>>93
病院同じだ！
過去１５年で５人しか手術してないって本当？
同じ病院に通院してる知り合いでもここ３年くらいで３人くらい腹手術してる気がする

>>91
６メートルくらいだよ

クローン病のつどいで言ってたよ

クローン病歴１０年以上の人は手術経験が７割くらい（もうちょうっとだったかな）な
ことをどこかで読んだ記憶があるのですが、それは痔瘻関係の手術も含んでいる
のですか？開腹手術に限定するとどのくらいでしょう？ちょうど自分は10年目で
痔瘻の手術は数回あるけど、開腹はまだです。切除された方は発病して何年目で
手術になったのでしょう？

83さん、84さん、ありがとう。
バイトの面接ではクローン病のことは黙っていたから雇ってくれたよ。

新薬を認める厚生省内部と医師会との関係が怪しいな
完治メカニズムはとっくに解明されてる気がする

>>97
痔ろうは別だろ、多分

虫歯だって、永久に虫歯にならない方法はとっくに分かってるんだよな。あまり広めないのは歯医者が失業するから。

>>101
今は子供が生まれた時に普通に指導してるよ

>>99
クローン病は日本だけの病気ではないが。

そういうの好きな人がおおいねぇ。

治癒はできるんだけど、そうすると病院薬屋が儲からないからしないとか
歯科医の件にしても。

さいとうたかをなら、そういうので面白い話書いてくれるかもな。

>>104
被害妄想にかかってるんだと思う。
精神的な病の人が多いみたいだからね。

そういう仕組みだったら、胃の手術が激減した　ガスターを　開発した
奴は　袋だたきだろうな。

豚が駄目なのは、油ではなく成分がうんぬんと言われたが、
今は違うのかな？
ま、俺は豚なんて一生喰わないが。

うーん…腹痛が酷いから痛み止め処方して貰ったら「カロナール」が出て来た
これ効かないから意味ねぇよ！
確かに眼圧や肝機能障害あるからプスコパンやロキソニンなど出せないのは分かるが
ソセゴンは出してもらえないものかね…
愛知県内で頓服として処方して貰ってる方います？

軽いクローンなんですが、
食い物摂生しようと思ったらできるけど、
やりすぎると腸が退化というか機能が弱っちゃいそうな気がしちゃう
もっと色々なもの食べた方がいいのかな
今はほぼ白飯、豆腐、ささみ、胸肉、うどんだけ
エレンは3本

おれんとこの病院年に1回数しか保険がきかないからというから年に一回しかレミケード打てないんだ。みんなのとこもそうなのか？

８週おきでしょ！

>>109
まぁ、ブスコパンじゃ効かないよね。自分のところなら出してくれそうだけど、連続では厳しい
かもね。ソセゴン中毒とかもあるから。東の隣県だけど。

少し前から医師に入院を勧められている。腎臓の機能が悪くなっているらしい。
血液検査の値だと、尿酸値、クレアチニン、カルシュウムの値が高い。急性腎不全らしいな。
在宅IVHでストーマ持ちだから、どうしても脱水になりやすい。
ちなみに病歴20年だな。オマイラも気をつけれ〜

>>111
5週間ずつでもレミケはできる。

>>111
普通は
投薬開始＞1週間後＞2週間後＞4週間後＞6週間後＞8週間後＞8週間後…
じゃなかったっけ？
8週間後が続くのは保険の関係って聞いたけど
一年に一回じゃ効果が続かないんじゃないかな

>>115
全くその通り。8週間スパンは厳格に守らなければならない間隔で。
理由は保険がらみ。
でも数年以内に自分で使える筋肉注射タイプのレミケが認可されるだろうとの
見方が、医療関係者のあいだではいわれている。
これの利点は大きく言うと二つで。
1)日常的に使うことで、効き目が緩やかに持続するということ。
2)純粋にヒトからつくられているので、従来のレミケの効き目が無くなってきた人にも
効果が出る可能性が大きい。
生きてりゃいいことあるかもね。

>>116
このヒューミラですな。
http://jp.youtube.com/watch?v=eOyXfdAyPCM
数秒で終わるのでレミケードよりも遥かに簡便ですね。
レミケードを打つために飛行機で病院に通うという人がいたが、
これは便利でしょう。

>>117
ひえー！自分で刺すのか・・・
これって別にどこでもいいのかな？

毎回同じところ打ってたらそこがおかしくなりそう。
血管とか刺してしまいそうでこわいな・・・。

でもレミケの効き目がなくなった人でも効果あるってのには期待！
わたしは抗体ができて効果なくなってしまいましたから。

筋注だから両肩や太もも、臀部といくらでもあるよ。
入院していた時はソセゴンの筋注を６時間おきと
オピウム計を１２時間おきで、合計すると日に６回の筋注を
数ヶ月続けたときは肩なんかがちがちで、針が入らなかったことがあるけど。
今は、モルヒネの飲めるタイプ（日に６回服用）にしたから楽になったな。

今日一日ガスが出なくて腹がパンパン。ずっと＿|￣|○こんな格好

>>120
横になって転がったり
「の」の字にお腹をマッサージすると良いよ
便が出てもいいようにお尻にはパッドとかをあてておいてね

ヒュミラは治験も終わって後は厚生労働省の許可がでれば使えるらしいね。来年ぐらいって聞いたことあるけど、具体的な情報がほしい所だな。

どんな特効薬が出たところで
俺の職歴は埋まらない

それ治験で受けていた人と入院が重なった事あるけど、、レミと一緒で　初めは劇的に効いたけど
段々・・・で　なんか異常が出て止めたと言う人がいたよ。

>>109
カロナールって痛み止めじゃなくね？

今日血液検査やったらCRP2.2となってたけどこれって高いの？
誕生日だから酒飲みたいのになぁ

>>126
病気歴短いのかな？

CRP2.2は普通に高いですよ。
そりゃ、10とかを普通と考えれば低いですが
通常の人は0なので、それに比べるとはるかに高い。

炎症が起きているだろうから、お酒はやめておいたほうがいいと思います。

<<127
ありがとうございます
自分は先月クローン病と診断されたばかりの新参でございます
好きなもの好きなだけ食えないのがただ辛い・・

なーにそのうち慣れるよ
絶食も平気になるし

病院での絶食は全然苦じゃないなぁ。
回りに食うモンがないし。

でも、自宅での絶食はやだなぁ。
食うもんが回りにあふれてるから。
なんか食えるというか飲むもの無いかと探してしまう。

味噌汁とかそういうスープものとになるけど。

絶食は別に苦にならないなぁ・・・・。
ただ1年に2〜3度だけ、無性に食べたくなる。
その時は、食べたい物を好きなだけ食べる事にしている。

仕事で地雷を埋めてきちまった。月曜日にメチャクチャ怒られる…。
もうストレスで腹(というか腸)が痛い。そろそろやばい気がしてきた。

レミケード維持投与してたら、２年くらいになるけど基本ＣＲＰ０．０３以内で効く人と効かない人とすっぱり別れてくよな

>>132
そっかぁ大変だね
一つの失敗でクヨクヨすんな
人生失敗はつきものさ
経験をバネにしていこう
週末ゆっくり休んで来週朝一謝ろう

>>104
>>106
お前らそれを本気で言ってるなら幸せ者だなｗ
日本以外の外国なら事情が変わるのか？
完治薬できたら困る事が沢山あるのは各国共通だろ
自分が医療側の立場になって色々考えてみろよ
完治薬できて喜ぶのは「患者」だけ。医者はもちろん薬剤師（薬局）
栄養士、研究員、製薬会社、
だ〜れも得しないし儲からなくなるし色々と困る事あるの分かるな？
それに医療全体は「不景気」で維持も大変だ
それでも不正は無いと１００％信じるのか？めでたい奴らだ・・・
といってもオレもどうする事もできないがな

>135
人を疑うのって疲れませんか？
仮にそうだったとしてもどうしようもないでしょ？
考えすぎて体調が悪くなるだけですよ。

まあ、昔から言われてることだがな。

車のタイヤでももっと摩耗しにくいタイヤが開発されるんだが
タイヤが売れなくなるからお蔵入りしたとか言われてるし。

ただクローンの場合そんなに一般人が必要なわけでもないし、
医薬品の中でも占める割合なんてわずかだから、
隠してもあまりメリットはないだろう。
それよりも特効薬開発したという名声のほうが有効だと思う。

わずかにしか儲からない病気のために
あまり力を入れてられないってのが
本音だと思うが。ｗ

>>135
そうそう、世界中の医者、製薬会社、役人が手を組んで、クローン病が治る薬を隠してるんだよね。
それからハゲにも特効薬が出来てるんだって。
でも製薬会社や、カツラメーカーなんかの事情で表沙汰にはなってないんだ。
他にも、近眼の特効薬もあるんだって。
これも眼鏡屋さんや、目医者の事情で隠されているらしいよ。
自分たちの都合で、病気を治さないなんて許せない！
後、NASAが宇宙人と接触してるんだけど、隠してるらしい。
ここだけの内緒だよ。

ほんと陰謀論好きな奴っているよな

愛読書はキャッチャーインザライか？

エレンタール以外の栄養剤って特定疾患の適用外なんですか？
エンテルードとかラコールを試したいのですが、自己負担になるようなことを言われました。

あぁ具合悪い。昨日は買い物行く元気あったのに
土日に具合悪くなることが多いから、病院が休みで診てもらえないっていうのがあっての
精神的要因が大きいのかな。俺っていかにもそんな性格だしだからこの病気になった気がする

>>140
なりません。医者変えろ

そうやって馬鹿にするけど、国内農業の保護だって同じ原理じゃね？民主党のオバマが米の自動車産業保護を唱ってるからトヨタとかビビってるよな。
小遣い欲しさにＨＩＶ入りの血液バラまいた役人がいたよな。

資本主義拝金主義である以上、可能性が否定できないってだけだろ。

おれだったら、クローンの薬を開発できていたら、特許とって
大金持ちになるけどな。隠すなんてしないで。
世界中で何人いると思ってるんだ？欧米併せて何千万単位でしょ。
アメリカだけで500万人以上いるのに。

で、たぶん賞も貰えるし。
風邪だけに効く風邪薬とかはげの薬を見つけたらノーベル賞ものといわれるけど。

低残渣の食い物しかくってないと、
腸の動きが衰えちゃわないの？

調子のいいときには普通の食い物食ったほうがいいのかな？
油物のぞいて

そんなことはない。
炎症、狭窄、切除で、くたびれた腸には低残査で充分に活性化します。

>>141
おれも。。
何にでもびくびくしていらんストレスを溜め込んでる気がする。
会社でも罪悪感でいっぱいですわ

入院して三ヶ月
そろそろｸﾋﾞになりそうな股間

>>140
エレンタールが駄目な体質なのでずっとラコールとエンテルードでしたよ。
ただ残念なことにエンテルードは最近メーカーが扱いを止めたと言われ
エレンになってしまいました。。。体質的にNGなのでエレン貰いながらのめないんですが。
(レンタルポンプの関係で貰わないわけにはいかないらしいです。)

母ちゃんがなにやらレシピ見て一生懸命クローン病食こさえたのを
「ゴメン、食えない」という時ほど情けない事はありません。
「そう…しょうがないね」とつぶやく母ちゃんの顔の寂しそうなことと言ったら…。

>>140
ラコールとエンシュアリキッド貰ってるけど無料だよ
エンシュアは美味しいけど太るね

ちょっと質問ですが、みなさんの中でレミケやペンタサなどの消炎鎮痛剤を飲むのを
まったくやめた人はいますか。最近思うんだけど、薬を使っているうちは病気は治る
ことはないと思います。人の体は免疫力があり、炎症や熱が出ることは悪い部分を
体が治そうとするため必要なことで、薬でそれを止めてしまうことは自分自身で
治す機会を奪っているんじゃないかな。クローンに限らずほとんどの病は、ストレス
など生活習慣に無理がかかりおこると思うし、薬や病院に頼りっぱなしもよくないと
思う。まずは日々の生活を改善することが大切ですし、薬は結局一時しのぎの物で
病状はよくはならないとおもいます。自分は病歴１０年手術もしたし、レミケもして
最近薬をやめようか悩んでいます。やめるとやっぱり炎症がぶり返すんじゃないか
怖いですし、でも体は良くしたいし、もし薬をやめた人いたら意見ください。

>>150
一緒に作って一緒に味を作るとか。

>>152
それで治るなら何十年も研究されてませんよ多分。
そもそもクローン病は自己免疫異常ですし、薬を飲まなければ
ほぼだいたいの人は悪化しますよ。
もちろん自分も経験済み。若い時、まだ何もクローン病として考えてなかった初期の頃ですが。

>>152
薬止めた（勝手に飲むの止めた）＞食事は細心の注意＞でも仕事はそうはいかない
＞数年何事もなし＞実は感じないだけで進行してた＞結局入院するほど悪化
これ俺の体験。
仮に他にもそういう人がいたとして、病状から体質から全く違うというのに
一体何の参考になるというのか。
お前が人柱やって報告してみたらいいんじゃない。
経過5年くらい観察するブログでもやれば？
生活ストレスを否定しようとしてるの見ると、社会人じゃないようだしな。
正直、薬も飲み続けられない人が「生活改善」出来るとは思えない。

おれは病歴20年以上だけで、医者がペンタサは効かないということで
薬は全く飲まなくて、調子が悪くなったら、在宅IVHで絶食というパターンで
過ごして来て、丁度今まで見ていただいた主治医が退職になるので、地元の
有名なクローンで有名な大学病院に変わったけど、今の所は、薬を飲まない時と
今（ペンタサとうとう縁がなくイムラン）を比べても、変わりはないね。

でも薬を使わない全病院で24年ほどかかった事になりますが、3回ほど手術は
しました。
その変わり在宅IVHをおもにする（腸は結構残ってます）ので、入院期間がめちゃ
短いので、他の方みたいに何ヶ月入院とかはなかったです。

で、今の大学病院に変って初めて3ヶ月弱入院してしまったけどね。
退屈・・・

前病院の三回目の手術（7年前）は、手術前日に入院して、
術後6日（エピ・シッコの管が抜けた日）に退院しました。
抜糸は自然に溶ける糸なので無かったですし。

>>154
1つの提案・意見ですし、穏やかにいきましょう。

モバイルパソコンでも買って遊んでれば、結構暇つぶしになるよ。
2年間強制加入だけど、ネットと一緒に申し込みすれば100円で買える。

>>157
すまん。
自分が薬飲まないことを正当化するための理屈を、他人に求めてるだけにしか見えなかったんだ。

>>159
その感じもみえますが、最初の頃は疑問に思う人もいるかもしれませんよ。
実は私もそうでしたし。私はペンタサは効いてる感じが無かったので
試してたんですが、元がかなり悪かったのでどうなのかよく分からず
当時は勉強不足でサラゾピリンがある事を知らず、数年無駄にしてしまいました。
自分にはサラゾピリンが合っていたようで、これに替えるとペンタサよりは
効いてる実感がありました。寛解期にはいることはなかったですが。

その2つは、ひどい状況で良くなることを期待して飲む薬じゃなくて
緩解期にこれ以上悪くならないことを祈って飲む薬だから
効果が感じられなくても仕方ないね。
体感できるほど効果があった人のほうが少ないんじゃないかね。

鼻チューだけど、
夜にずっとエレンを落とし続けていると
寝ているにもかからわず腸は活動してるよね？

腸を安静にするって意味では動かしていたら休まらないのでは？

寝てる時はなにもしないほうがいいのではないだろうか・・・

>>162
栄養補給とその回復を天秤にかけてどうするかですね。
それに炎症があればその回復に力をより入れるというなら分かりますが
休めると言うのは当て嵌まらないように思いますが。
治癒などのために身体は動いてると思いますよ。

なにも食わなくても腸液等でうごいてるんじゃないん？
固形物を食った時等みたいに動いてないだけで。

栄養剤オンリーで鼻柱の人って昼間に腹減らないの？
経口ならいつでも飲めるしかなり腹減ったときはかなり美味いと思うんだが

バカダナァ
腹減るに決まってるだろ(TωT)

空腹感を紛らわす手段を知りたい
俺は誘惑に負けまくり後悔しまくり

クローンチンポ

http://www.muffia.com/its-real/the_long_schlong/home.htm?id=noadvert

http://y-bbs.net/bbsfree/board/img/11782145680014.jpg

>>167
紅茶がぶ飲みして耐えてる
本当はコーヒーが好きなんだけどな……

紅茶を飲むとﾀﾞﾀﾞ下痢なんだが、それでも紅茶を飲んだほうがいいのかな。ヤクルトとかヨーグルトも
下痢になっちまう。
コーヒーならならないんだが。

ﾀﾞﾀﾞ下痢がデフォなんだから気にしない

調子悪い時は麦茶とかウドンの汁を飲んでたなぁ

クローンの裂肛は、どんな治療してますか？
自分は薬とかも貰ってなく、そのまま様子見と言われてます。

ここには社保中に通っている奴けっこういるんじゃねえかと思うだけど、
１１月１日付けの週刊東洋経済に気になること載っていたぞ。

小泉時代の政策で、病院の所有が厚労省下社会保険庁から先月に整理機構へ移り、
この後は、２年以内にどこかへ譲渡か廃止になるらしいじゃん。

社保中はクローンの東のメッカみたいなところだろ、大丈夫なのか？？

>>174
自分の地域の社会保険病院は市から存続の要望書が出てるよ。
病院自体が古くて移転の計画があったけど社会保険庁のゴタゴタでそのまま止まってる。用地確保済みなんだけど。

腹がボコボコ鳴ってて屁かうんこかわからない

>>174
社保中は民営化すればいい。
クローン病患者が大勢でレミケードや栄養療法で採算が取れる。

民間はどんどん潰れてるのに？

２週間以上まともに便が出ない…
体調がよくなったと思ったら便秘…
毎日２時間くらいトイレで力んでるから切れ痔にもなった… 痔瘻もあるし…
腸に狭窄はないから詰まってるとかではないと思うんだけど…
辛いよう…

>>179
病院に行って浣腸してもらうのが一番かな。
頻繁に便秘してるようなら、薬出して貰って調節したほうがいい。

>>179
病院で酸化マグネシウムをもらうか、ドラッグストアでミルマグを買って飲むといい。
便を柔らかくする。飲み始めてから効果が出るのは１〜３日かかるけど。
飲む過ぎると下痢になるので注意。
ちなみに俺は常に便秘気味なのでミルマグを毎日２錠ほど飲んでいる。

難病は免疫異常が多いな
免疫システムを制御する場所は、体の部位によってそれぞれ分かれていて、クローンは腸を司る部分の異常　
免疫システムを正常化する事ができるようになれば、難病の多くが一気に解決する・・・かな？

>>175>>177>>178
小泉時代の国・公立病院は廃止の流れで、社保病院も、なるべく廃止か売却かを決めずに、野ざらしにしておいて、
その間に先行きに不安を感じた医師や看護師や職員が大量に流出して、病院存続が出来なくなるのを狙っているらしいな。
（社保中もたしか肛門科（クローン手術の権威でもある）の岩垂先生が辞職しているな）

これからさらに２年間、今の宙ぶらりんの状態を続けられれば、まさに狙い通りになるだろう。
それから生き残った黒字病院だけ、どこかの民間企業に売りたたく。
そして厚労省の役人がそこへ天下るわけだな。（ｗ

哀れなリ、無知な患者

>183
何その上から目線

エレンとレミを出すから儲かるというかいい患者と
ホントに思ってるのか？

診断群分類別包括制度の病院なんで、大赤字
いうとこ多いでしょ。入院中にやられると。

>>184
反発するまえに、もっと自分の置かれた現状をみないと。
言葉がきつかったのは謝るけど。

（根拠は無いけどｗ）場所が場所だから新宿の社保中はダイジョブだろ
懸念が残るのは地方の社会保険の病院だけで

クローンに限らず、社会制度のなかで支えられている患者は、いつ制度が変わり、結果として生活が脅かされるようになるか注視していないと。
自分も制度がなくて、3割負担になれば今の生活維持は苦しくなる。
もし新技術が開発されても、それの恩恵を得るのは、制度がなければ一握りの富裕層だけになる。
でも、この体で特殊な例外を除けば富裕層に入れるのはごく僅かだろう。
だからこそ、視野を広げて時には何らかの行動をする覚悟がないと。
多分このままだと日本経済はじり貧の一途だろうから、今の制度もいつまでもつかな。
声を上げていないと、まっさきに打ち切られてしまうと思うから。

>>187
社保中は黒字のはずだから、売却されて経営母体が変わるんじゃないかな。
そうなると新オーナー企業の思惑でどうなるかわからなくなる。
うまくいけば最高だが、保障は何もない。

だからと言って、共産・社会・民主に入れるのはねぇ・・・。

>ID:xMwMawcW0

何か連続で書き込まれていますが、
わざわざ離して書き込まれた「哀れなり、無知な患者」
を目にした時点で読む気が起こりません。

内容を吟味する以前の問題です。
賛同を得たいなら、もう少し読み手の意見も斟酌しましょうね。

日本はいずれ　福祉国家になるんだろ？
障害者にも　経済的に優遇されるような制度をつくってくれるのかな？
おれは今障害者４級。
ところで　ストマが外れやすくなってる　ワンピースフラットのストマだけど
変えた方がいいのかな？

経済を専攻してるけど、福祉国家は現実的に無理かと。手遅れすぎるよ。福祉国家として成り立ってる、もしくは目指している国と比較しても、借金の割合があまりにも違いすぎるよ。
今までアメリカ型の社会を追ってきたんだから、オレ達が生きている間は大幅な方向転換はきかない。ツケがでかすぎるんだよ。
それよりもオヤジ狩りのスキルでも磨いた方がいいよマジで。
これからは、弱者は暴力で金を稼ぐしかない時代にきっとなっていく。これが大学で学んだことだわ。

アメリカ的低税金で、高福祉とまではいかないけど、中福祉をやってきたから
その差がどんどん借金になっているわけで。
昔の年寄りが少ない時期はそれでうまくいってる時期もあったんだろうけど、今は
桁外れに年寄りが増えてるからね。

で、北欧等の福祉国家がうまくいってるか？と言えば厳しいし。
アイスランドは福祉の国じゃないのかな？

>>191
あ、そう（麻生にひっかけて）。
>>190
どうしてそういうことになるの？
そうやって野党を育てないでいると、議会制民主主義は成立しなくなるよ。
それに民主と今の自民では民主の方が遥かにましだな。
自民は情報を一手に握る霞が関が付いていてあれだからねえ・・・
>>193
それでいいの？ますます日本は悲惨になるよ。
借金が増えたのは、所謂内容の吟味（国民のチェック）なき公共事業などで国債を乱発した結果でしょ。
その反動で英米型の小さな政府＝市場原理主義政策をして逆に中間層を没落させた。
アメリカはそれにやっと気がついて白人旧中間層と若者層が中心になりオバマをワシントンに送り込んだ。

比して日本はというと、いまだに自らの意思で国を変えていこうという姿勢・気概がない。
アメリカが来年以降劇的な転換を遂げたら日本は２階で梯子を外される。
正直今の自民公明のレベルでは従来のアメリカ追従すら不可能だろうな。
（財界総理の日本経団連の前・現会長も悲惨なぐらいレベルが低そうだね）

やはりここは、あきらめないで今から少しずつでも変えていくしかないと思うよ。

加護亜依が難病のメニエール病であることを告白
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081116-00000000-oric-ent

>>194
いまの日本で北欧型の福祉国家はなかなか難しいだろうな。
アイスランドは投資国家で、今度の金融危機で失敗したみたいだね。
ただ北欧福祉国家はユーロ圏の中では一応ましな方だとは思う。

今の日本はそれ以前に、今までの誤った政策を性急に変えないと。
アメリカ・中国依存の輸出経済が難しくなっているのに、国内需要が崩壊状態なんだからな。
もう輸出には頼れないんだから、自分の事は自分でなんとかしないと。
唯一の救いは日本は巨大債権国であるということかな。
それに技術もまだなんとか残っている。

>>195
政治談義になるようでしたら別の政治板などで。

最近、薬局を今までの遠い場所から家の近くのこじんまりしたところにかえたんだ。

そうしたら薬局からの待遇がすごいのなんのってｗ

そりゃ、毎月エレン8パック×1ヶ月分だけでも相当な金額になるだろうから。

>>199
どんなふうにｽｺﾞｲの？

薬価　1g6．23円×80g　＝　498，4円　

だから　8p貰えば　10万こすね。って　薬局がまるまる
貰えるわけじゃないけど。

しかし、薬局の仕事を見てると憧れるわ。いい仕事と言う感じ。

おれも、エレンとか配達してくれる。
使わないのにフレーバーも箱ごと持ってくる。

昨日から下血が・・・　
どうしよう

>>202
この病気に下血はつきものだよ。
心配しててもはじまらないから、とりあえず食事をしている状態なら控えて、
栄養液があれば、それでなんとかしのいで、早くかかりつけ医の受診をだな。
下血と言っても原因は色々あるから悩んでてもしようがないよ。
>>198
政治は生活であり、患者にとっては命をも左右する大事なものだよ。
別物と考えているのはおそらく日本人位だろうな。
だからクローン病スレとて、たまにはこんな話題もありとおもうが。

>>203
難しそうなこと言って
頭がいいのをアピールしたいだけだろ？
実際には空気も読めずに
人を平気で見下すクソ野郎だって事はもうバレちゃってるよ。
>哀れなリ、無知な患者
この言葉でね。

>>204
お前こそ空気も読めずに
真性キチガイのID:xMwMawcW0の相手してるんじゃないよ
バカチン

>>199
うちも結構色々お世話になってるね。薬から栄養剤から配達で
処方箋もFAXでまず流してから配達してもらってから配達時に渡す感じです。
処方箋で薬の量とか種類が変われば確認とかもしっかりしてるし
ある程度意識がハッキリしているときはいいけど
意識が朦朧としてたり、しんどい時なんかはかなり助かってます。

>>202
病院行きましょう。早め早めに対処が基本です。
動けなくなると大変ですから。

>>203
203さんのは生活に関係する政治的情報ではなくて自己主張にみえますが。
だから政治談義と書いたんです。クローン病スレで先にあったUCやCDの難病指定が外れるとか
医療費などの情報に関してならその生活の中にあると思いますが
自民がいいだ、民主がいいだ、政策はこれだとなると外れると思いますよ。
私は政治を軽んじてもいないですし、選挙などの重みも分かってるつもりです。
違う場所ではそれら政治談義にも加わってますし、現実社会でも活動はしてますから。
(特定団体の支持はしてないですし、某宗教団体等でもありません。)

政治談義(自己主張の討論)は荒れるのでできれば専用スレの方がいいですという事です。

>>201
俺も近所の同級生の家に変えてあげようかな
比較的近所とはいえダンボール6箱持って帰るのは面倒だな

>>206
言い分はものすごく理解できるけど、でも、やはりそれだと駄目だと思うんだよ。
政治的な話題は日常生活で何かを語れば必ず付いて回るもの、そしてどの政党がいいか悪いかも避けては通れない。
で、ここ２ちゃんでは、ある一定のキーワードを使って監視しているのがいるらしいけど、
だからかたしかにこの手の話題が出てくると途端に荒れる方向へ持っていこうとする連中が湧いてくる。
でもそれは当然だとも思う、例えば今政権を担っている勢力にとっては、草の根からの政策への異議はとても脅威だからね。
だからこそ色んな手を使って話題が広がらないようにする。

で、あなたが言うように政治板などでの政治談議もいいんだけど、それって元々関心の高い層にしか伝わらないんだよな、
だから私としては、たとえ嫌われても、あえてここで政治談議を吹っ掛けてみた。
案の定２０４みたいなのが湧いてきたけど、でもいいとおもう。
ここを見ていた何人かでも、政治と自分達の受けている医療のつながりに関心を持つようになればね。

それから自己主張だといわれたけど、それがないというのはあり得ないと思う。
私は麻生政権が国民の税金を２兆円も選挙対策にばら撒くのをみて
それを医療・福祉や教育につかったらどんなに良いかと歯ぎしりしているよ。
こんな政治をやらせていたら、間違いなく日本は破たんするし、そのつけは一番弱い層にくる。
みんな、もっと自己主張をしていかないと駄目だよ。
そして自分自身の幸せにつながるかどうかを価値判断の尺度（物差し）にしていくべきだよ。
でないと、今権力を持ちマスコミを動かせる連中のつご王の良い価値観を植え付けられてしまう。

政治は政治家にやらせておく、なんてのが駄目だったのは、ここ最近の政治経済の悲惨な現状を見てもわかると思う。
とにかく自分達はハンディを抱えて生きていかなくてはいけないのだからもっと強く賢くならないと。
今日本はアメリカからの大波を受けて大きく変わろうとしている。
だからこそ、日本の方向決定を人任せにしないで、そして自分自身の為に幸せな社会建設を主張しないと。
おとなしくしていたら、いいようにされて終わりだよ。
外国人をみてみなよ、みんな我儘身勝手な位自己主張するよ、ある程度は見習わないと。

p

うぜ

>>207
同級生の家はお客さんが増えてその方が助かるのでは(笑
医療・薬事関係の法改正で処方箋薬局が増加してます
ドラッグストアやコンビニも視野に入ってきてるので
知り合いならお客さんになってあげるのは良いかと。
それに近い方が何かと便利だと思います。

>>208-209
もういいですよ。

政治の話は別でやれ
中途半端な知識しかないくせに

煽るなっつの

このスレで初めてNGID登録したｗ

とりあえずうざい長文はNG推奨だなｗ

自分は近くの薬局でしばらく薬もらっていたが、ある日エレンタール邪魔だからいつ来るか連絡をくれといわれた。ムカッと来たので、それ以来行っていない。

おれは以前の院内薬局時代は、点滴やエレンを貰ってる時、次回いつ来ますか？と
聞かれていたよ。

>>217
じゃまになるんだったら自宅まで直接送ってくれればいいのにな。

お腹がすいたときは飴をなめるかお煎餅を食べてる
いつも同じヤツ食べてるから飽きてくるけど、飽きてくるから食べ過ぎたりすることがないく、お腹をちょっと満たす分しか食べない。
意外とお茶を飲むだけでも空腹感が紛れたりする

流動食はかさばるから処方箋貰ってから
問屋（？）さんに連絡して宅配してくれればいいですよ
って薬局には言ってるな
それでも2〜4日後には着くし

俺はアメ駄目だな
すぐに下痢になるよ

>>222
キシリトール入りのヤツだからじゃない？
普通の飴でもくだすんかね？

俺は飴ならいくつ食べても問題なし
腹減ったらガム・煎餅・お茶（紅茶など）・カップスープ・ロールパンなどでしのぐ

無性に焼きそばが食いたくなって、冷凍の焼きそば食った
脂質約4ｇだからたまに食べる分には問題なさそう

食べれる体調の時に食べたい物を食べるのがストレス発散。
俺はそれで再燃５年してないよ。大腸小腸型で狭窄有りです

以前、このスレで「完治」はNGワードだと書いていた人がいたけど、やっぱり今でも完治に関する話しはNGなの？

>>225
5年程であれば極端な話もっと普通に食べてる人で再燃しない人はいますよ。
この病気では5年と言う月日は短い方ですから。

>>226
完治に関する話とは何を指しているんですか？
完治すると言うような話なら荒れるだけのなので止めてほしいですが。
原因不明の病気では完治の基準もありません。
寛解期でも状態的には完治ですし。と、こういう話で揉めるから止めたほうがいいんです。

http://www.dol.gov/odep/categories/workforce/cust_emp.htm
http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-02.pdf
http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-03.pdf
http://uekusak.cocolog-nifty.com/blog/
http://www3.diary.ne.jp/user/338790/
http://minnie111.blog40.fc2.com/
http://caprice.blog63.fc2.com/
http://plaza.umin.ac.jp/custwork/nanbyo_summary4/hc13.htm

227＞その状態的には完治と言える寛緩期が完治かどうかを診断解析する技術さえもまだないのかなという話。

頑張ってるなぁ。みんな。

４３歳、クローン病歴24年・鬱病歴７年、もちろん無職。
嫁と子供３人。
生活の方は､嫁が看護師として働いてる。
２年前、新車(３５０万)買ってもらった。
１年前、家の裏の土地(７００万)購入。
すべて現金で購入しました。
来年になったら、子供の学資保険降りてくるし
嫁の扶養家族に入ってるから、将来年金も出るみたいだし・・・
もしかして俺って人生の勝ち組？
おれが、家の事全部するから嫁からはこのままがいいと言われてるし・・・
嫁の両親はもう他界してるからなにも言われないし。

>>230
２行目までは俺かと思った。あとパニ障もあるけど

>>230
勝ち負けを聞きにきたのですか？
どこにその基準をおくかで変わるでしょう。
難病であるクローンになって家に篭ってる事を負けとする人もいますし。
その状態だとあまり将来に不安はなさそうなのでそれを勝ちとする人もいるでしょうし。
勝ちとはそもそも幸せの形態でしょう。それは人それぞれ違いますよ。
私には単なる自慢に見えて少々腹が立ちます。
またそんな自分が嫌になってしまいました。見なければよかった。

なので私からすれば勝ち組みですよ。
彼女と結婚して子供をつくり大切な人と家族をつくることが夢で
人生の基本に昔からしてましたから。羨ましいの一言です。

・

きまじめじゃのう。お堅いというか。
話半分で聞き流せばいいのに。
こんなことでいちいち暑くなるのか？

>>22
飴で下痢ってあるの？
それって飴のせいなの？
食わなくてもどの道なる体質なんじゃないのって思ってしまう・・・

生まれてきたのには必ず意味がある、なんて嘘だな

全く無意味な人生
どうしてくれようこの体

他人の記憶からも完全に綺麗にさっぱり消える方法を教えてくれよ・・・

もし運命を司る神が存在するのなら
俺をこんな中途半端な存在になる運命に導いたことを許さない
どんなことをしても＿してやる

>>236
意味があると言う人から言わせてみれば
必ず意味はあります。あなたがその意味を見出せてないだけ。
と、言うでしょうね多分。言葉と言うのはなんとでも使えますからね。

それにこれは自分の意見ですが、病気になったことは仕方ないですが
その上で選んだ道は自分の選択ですから。
中途半端な存在になったのも結局自分の責任ですよ。
私もそうです。病気になって人生の選択を間違ったんですよ。

病気に罹る前まではマーマーな人生とおもうなら、それまでは
間違った選択はしてなかったんでしょう。病気後の選択を間違ったと。
健康な人でも俺らより最低な人生を送っている人もいるし、病弱でも
230さんのような人もいるしで。

病気になって将来の事を考え、サラリーマンから公務員に転職して、
サラリーマン時代の会社は潰れたと言う人もいるしねぇ・・。
病気で助かったと。まあ、こういう人は公務員にならなくても他の選択をして
うまく行くんでしょうけど。

エレンタール、（ﾌﾚｰﾊﾞｰはｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂがほとんどだけど）
エレン２パックに対してフレーバー１つで充分だね
あの独特のまずさも消えるし、甘すぎずで丁度いい
６００ｍｌでもちろんまとめて作ってるけどよかったらお試しあれ

>>230
44歳、クローン病歴23年、もちろん無職。
ただし地域でパソコン教えて小遣い程度の収入あり。
嫁と子供３人、俺の両親の7人。
生活の方は､嫁が看護師として働いてる。

5年前、中古車(20万)買ってもらった。
家は親の持ち家のため家賃無し。
子供の学資保険はすでにもらってるし
嫁の扶養家族に入ってる。昔働いてたのと併せて将来年金も出るみたいだし・・・

ストマになったので障害者年金も申請中
おれが、家の事全部するから嫁からはこのままがいいと言われてるし・・・
嫁の両親はもう他界してるからなにも言われないし。

なんか俺とそっくりでビックリしたｗ
てか、ここまで書いたらクローン仲間が見てたら特定されるわｗ

奥さん働いて自分は主夫という方がいるが、
どうやって奥さん見つけたの？
おれも結婚したい・・けど、この時間に2ちゃんしてるぐらいの
ダメ人間だが。

2人のご経歴を見ると、病気後結婚となっているので。
って、普通に恋愛して結婚なんでしょうね。
恋は盲目っていいますからね。。

病気前からモテないからなぁ。
こっちの方が重症。

恋愛ならできない事も無い。
今はネット恋愛ってのもあるんだぜ？

そこから先は知らん。

やべぇ、黒いベンが出た

黒い下痢じゃなくて黒い硬いのだから
もう、とまってるのかな

先週金曜にポンポン痛かったのは、これか・・・
今頃出てきた

ちょ
お前ら看護師に手出しすぎ

俺の場合は2回目入院した時の看護婦ですよ。
結婚したころは、結構軽くて仕事も出来てたんだけど
その後、急に悪化した。
嫁曰く「こんなに悪くなるとは思わなかった。騙された。」だそうです。ｗ

このスレだと看護婦以外と結婚した。って話を見かけないｗ
独身が多いんだろうけどさ

会社が潰れて再就職先を探してるけど、ぜんぜん決まらなくて俺涙目
今さっきもお断りの電話が来た
30過ぎると再就職難しい……orz

前も話したけど30代で俺以外みんな結婚してるが

健常者・サラリーマン×女クローン・看護婦
男クローン・コンピュータ関係　×　健常者・学校の先生
男クローン・公務員　×　健常者・OL
男クローン・サラリーマン　×　専業主婦
男・健常者・会社のコンサルタント業　×　女クローン・OL

ひとりだけ、
男クローン・公務員　×　女クローン　パートと　いう人がいる。

という組み合わせだな。

おれ・・仕事無し・・・独・・・

>>249

よう、俺。
そんなに腐るなよ。

>>249
なんでそんなにクロンの知り合いいるの？患者会で知り合ったの？

ニュースでやってるけどもうインフルエンザ流行ってるのか
レミケやったばかりだからもうちょっと接種待ったほうがいいと言われたまま
まだ予防接種してないや。ヤバいかな

しかし、みんなエレンタール無料で宅配してもらえるんだな？うらやましいよ

>>251
病院でやっぱ　入院してると　知り合いになりますよ。
10年以上も同じ病院かかってると。

>>253
宅配してくれないようなら薬局を変えてみたら？

俺も、入院中に看護士を口説いておけばよかったな・・・



あれ？みんなエレンって無料で郵送してもらえるの？
俺、着払いだけど

三ヶ所、薬局を変えたけどどこも無料で宅配してくれたよ

>>253,256
今は処方箋薬局が増えているのでサービスで無料配達してくれるところは結構あると思いますよ。
自分の近所や病院の近くの薬局でしてくれるところを探してみては？
お金かかるのはもったいないです。
どうしてもないようなら仕方ないですが。
自分が発症した頃はまだ院内処方で持ち帰るのにタクシー使っていて大変でした。
今考えるとよく払えたものだと…便利になりました。

>>251,254
私も病院とか他のボランティアとかで同病者とは知り合いましたよ。
あまり同病の会みたいなのは好きではないので行きませんが、
仕事関係でもいたりして類は類を呼ぶのだろうか…と思ったことが何回か。
独身、既婚と様々ですね。
でもここでもそうですし、他でもそうですが看護師さん、それも自分の病院で
担当だった人とか(病棟で働いていたとか)と恋愛、結婚って出来るもんなんですね。
自分は知り合いにはなるものの相手より自分が恋愛対象とはみれないので
不思議だなと常々思ってました。

お前らFF11かMoEやらないか？

宅配といっても、私が利用してるところは
薬局の職員が車で持ってきてくれるだけだよ
宅配便とかじゃない

ん？

同じ事じゃないの？

>>259
ネトゲはちょっと個人的にきついですね（苦笑

>>260
うちもそうですよ。

>>261
宅配便で送るところもありますね。その場合有料の薬局と無料の薬局とあるようです。
それと、薬局の人が車などで配達してくれるところと。うちは後者です。
でも以前つかってたところは前者で無料のところでしたね。

>>259
もう飽きちゃった
ネトゲは金もかかるしな

お腹痛いよ〜体がだるい〜

>>247
それだけいつも同じ奴ばかり書き込んでるということｗ

しかし、>>117でyoutubeへのリンクを貼ったけど、そこのカウンターの上がり方
から予想すると、このスレはROMを含めると１日に１００人位は見てるようですね。
延べ人数じゃなくて実際の人数で。

俺はクローン病じゃないけど見てる。



好きになった子がクローン病だった。

炎症が酷くてイムラン飲み始めたら今度はインフルエンザｗ
炎症＆風邪のダブルパンチ
マジで生き地獄だよ今・・・

>>267
そいつはつれーな…クロンはただの風邪でも地獄見たりするのに…

おれも入院中、インフルエンザにかかったけど、熱が39度近く出て
あれ？と思っただけで、それ以上はどうも無かったんだけど、
他の病棟に隔離されて、掃除のおばちゃんからも部屋出るなと
いわれるのはツラい。

体が痛いとか熱が高すぎて動けなかったとかはないなぁ。
普通の発熱とかわらんかった。タミフルのんで異常行動もせんし。

家の奥さんは普通のOL。稼ぎがいい奥さんが欲しい・・・。

自分自身で風邪ひいたなどの自覚症状がこの病気になってから一度もないな。
インフルエンザの予防接種した時に頭が重くなって微熱が出たのでやっていない。
鈍感なのか敏感なのかよくわからん。

鼻に長い綿棒を突っ込まれるのがヤダ。

>>226
完治のはなしと免疫学のはなしと乳酸菌のはなしはNG

レミケしてるときに、インフルエンザの予防注射していいの？

今年の夏からクローン病の診断された。
20代でクローンになられた方、仕事はどうしていましたか？

現在、設計者としてフルタイムで働いているが
かなり精神的にキツいので転職しようと考えてるんだが･･･

>245
結婚するなら看護婦が病気の事知ってるから説明する必要ないし、
理解もあるから楽かなって思う。まだ独だけど・・・

>274
設計者がどんな仕事内容か知らないけど自分は営業職で
精神的に追い込まれることが多い。
転職するならぜったい営業職は避けるべき。
ちなみに自分はそれでも転職は無理とおもって
今の仕事をやめられない。

精神的にキツいというのも非常にわかる。
でも、無職のキツさというか情けなさよりはマシ。
景気も悪くなって来そうだから、仕事が見つかるかとか。
いい歳して無職は、絶望が漂うから。病気の事より仕事の事を考えた方がいいのでは
とおもう。社会につながっていないというのがキツいなんて無職になるまで
わからんかったけどね。

辞めても次の仕事が出来る確信が出来るまでは
そのまま仕事していた方がいいとおもうぞ。

>>273
いいんじゃね？さすがに同時にはしないだろうが

>>274
転職先を決めるなりしてから転職した方がいいですよ。
この先しばらく不景気は続きそうですし。
年齢的にもうすこし我慢できるなら世の中の流れがどうなるかもう少し眺めてからでもいいかと。
アメリカのせいで世界経済しっちゃかめっちゃかなので
この対応が一応一巡して決まるくらいまでどうなるか様子みがいいきもするんですが。

>>275
> 結婚するなら看護婦が病気の事知ってるから説明する必要ないし、
> 理解もあるから楽かなって思う。まだ独だけど・・・

確かに理解はあるから助かる面は多いよ。
ただ、看護婦は基本気が強い人が多い上に、
詳しいだけに厳しいぞｗ

俺なんて意志が弱いせいで何度怒鳴られたかｗ

看護婦さんは完治しないって知ってるから、
結婚相手としては嫌厭するんじゃないかと思ったりする。
だからそれで結婚したって人はきっと心優しい看護婦さんかな・
（たとえば低収入を気にせず相手の内面重視とかで）
オレも独身だからそんな優しい看護婦さんとめぐり合って
ケコーンしてー、頼みます！(T人T)

看護婦はほんと気の強い人多いよねｗ

>>275
仕事やってる以上はストレスは付き物ですからなぁ。
設計は営業・製造・顧客からの三重攻撃ですわ･･･
転職は面接行って病気で断られるだけで
精神ズタズタになりそう･･･

>>276
もちろん次の会社決まってから辞めるつもり。
今の会社働くなり、転職するなりはしようとは思う。
悪化するならバイト系で勤務時間減らしたりしようと思っている。

確かに将来の事もあるし無職だけは避けたいが
精神面では無職の方向に向きたい気も少しある。

>>278
まだ20代前半なので時間はあると思います･･･
この経済状況で直腸障害持ってる人を
わざわざ雇うというのも無さそうですし。
出来るだけ体に負担かからない職場をちょくちょく探してみます。

国籍法改正案まとめwiki
ttp://www19.atwiki.jp/kokuseki/pages/1.html


あーぁ　可決されちまった・・・
俺ら　いよいよ　ｵﾜﾀじゃね？


外国人押し寄せ
↓
生活保護急増
↓
福祉破綻
↓
特定疾患受給　打ち切り　エレン＆薬　自己負担
↓
人生ｵﾜﾀ＼(＾o＾)／

>>283
日本にとっては負担が飛び跳ねるだけだからなぁ。シワ寄せがどこからいくのかね。厚生の奴が殺されたけどタイミング合いすぎて不気味じゃねｗ

職安行ったら病人には仕事はない。って言われたぉ

奥さんは看護婦だけど、入院中に知り合ったと言うわけではなく、
高校の友達だった人。
なので、かかってる病院の看護婦じゃないし、外科・整形の看護婦なので
クローンの事は殆ど知らないので、病気の事はなにも突っ込まれないな。
分らないのであなたがしてくださいと言う感じ。

>279
275だけど、病気のことを理解したうえで結婚してもらったんだから多少の性格難は我慢でしょう。それに自分も意志が弱いから嫁にするなら怒鳴ってくれるくらい気の強いほうがいい。現にいま食に対する歯止めがきいてない。（泣）だれかこんな僕を止めてくれ〜。

ｸﾛｰﾝ毒男ならﾅｽかｸﾛｰﾝ女狙うのがよろし

貧血ぎみでフェロミア処方されてんだけど飲むとすごい下痢が酷くなる
止めたいんだがやっぱ医師に相談してからの方がいいかな
通院まだまだなんだけど

>>289
すぐ病院に行ったほうがいいですよ。
貧血は本当に酷くなると命に関わりますから。
それにフェロミアは下痢と胃痛はないですか？胃にもちょっとキツイ薬なので
胃薬も出てるかと思いますが、それでも辛い人もいます。
自分もそうでした。すぐ病院に行ってその事を相談して
フェジンの点滴とかして貰った方が良いと思いますが。

貧血怖いよね。
階段の上り下りをしている時や
道路の横断中に倒れたりしたら･･･
温度の低い屋外から暖かい屋内に入って数分後に
昏倒する比率が高い気がするのは気のせいかな？

貧血って倒れる瞬間は気持ちいいの？倒れて頭打って死んだりしたら、死んだことに気づかないのか？

フェロミアって胃にきついの？
いつも単体で処方されるんだが

オレは鉄剤は点滴だな
飲むとお腹痛くなるし、便が黒くなるから
下血のチェックも出来なくなるので

>>292
まず貧血で倒れるかも…っていう時は気持ちよくないし逆に気分悪い時もありますよ。
それとふっと意識が途切れる時は気持良い悪いなんて感じません。
何も感じずそのまま目の前暗くなってプツン。って感じです。
だから危ないんです。>>291さんが仰るように道路などで倒れると
他人を巻き込む可能性もありますから。（車など）
私はかなりやばかった時期は壁づたいに歩いたりしてました。
あとなるべく大通りで人の通りがあるところ。
車になるべく接しないようにと言う感じで。

>>293
フェロミアは胃薬と一緒だと思うんですけどね。
そうじゃないと胃が荒れると思うんですがなんともないですか？
これもかなり個人差はあるらしいですが。
自覚症状なくても良くないかもしれないですし、一度相談してみては？

>>294
私もそうです。

クローンで喘息の人っていますか？
気管支拡錠剤もし服用していたら薬の名前教えて下さい

>>295
映画やドラマで、登場人物が額に手を当てて
フラッとする場面があるけどあれは低血圧
なんかの症状で、貧血はあれとは全く別だよね。
貧血は、まさしく「何も感じずプツン」。
気がつくと目に映る景色が変わっている。

ついでに低血圧と言えば入院中に、上が４０で下が測定不能に
なった事があったな。
イレウスが関係したショック症状らしいけど。
あの時は完全に峠まで行ったねｗ

>>292
貧血って目眩、頭痛、吐き気が混同した感じ
気持ちが良いわけない

貧血で変わった体験と言えば、視界がだんだん暗くザーザーと円を描いて小さくなってったことだなぁ
病室に水泡がいくつも見えた時があったんなぁ
あれは何だったんだろう

>>226　
俺もできるなら完治したい。なんか情報あるの？

>>227>>229　
荒れるような話題はＮＧで　
筋ジストロフィーでもガンでも、俺はどんな病気でも完治できると信じてるよ　
クローン病だってきっと。。。

3日も前の話題を掘り返しといて「NGで」ってアホか？
そう思うんなら一々コメントするなよ。

　　スルースキル発動！　(ﾟωﾟ)ｷﾝｯ！

簿記三級、二級と、医療事務講座、どっちがいいかな？　
医療事務は地元で正社員の募集結構あるんだけど、男でもいけるんかな？　

月の給料は少なくていいから、年金と退職金があればいいです。　
どっちの方向でいくべきか。。。

男で簿記は1級ないと取り得にならんよ。実務経験が長いならまだしも。
経理関係の募集は、「女性募集」が暗黙のものになってるとハロワで聞いたこともある。
医療事務のほうがまだましな気がする。でもこっちも女性の職場って感じではあるね。
俺の通ってる病院見る限りでも、圧倒的に女性事務員が多いし。

でもまぁ、簿記も2級までならそれほど苦労もしないし、
その気があるなら3つとも習得するのがベストじゃないかね。

300＞いや、ないけど、寛緩が実際は完治だった、ということは有り得るはずだと思う。

簿記二級は勉強すると経理以外の仕事でも結構役に立つ気がする。
男でもexcel、accessが使えて、会計ソフトの使用経験があれば、
経理として重宝されるんでない？

医療関係はよく分からない。

男で経理は雇って貰うの厳しいぞ……
障害者枠なら別になるけど

あざーす！　
今失業保険貰ってて、訓練校に通いながら資格の勉強を……と、考えているんだ。　
体力仕事はできないとわかったから、なんとか内勤で探したい。　

でもさ、病気持ってない奴らでさえ求人検索で溢れかえってるのに、俺に仕事があるのだろうか。と、不安になるよ。　

まだ学生さんで、就職面接の時に　こういう資格がありますよという事だったら
いいとおもうけど、もう卒業してて、職安・求人誌等で紹介・面接というパターンなら
実務経験のない資格を持ってもあんまり役たたん事が多いね。
で、事実その資格を持っていても、いきなり実務を求めれても出来ない・・となる事が
多いような・・・。ただ資格をとるための勉強しただけなら。

履歴書に書かれた英検4級と言うのと一緒か・・。

ところでさ、皆は
ツベルクリン反応検査で陰性じゃなかった？

少し前に腎臓の血液検査での値が悪いと言った者だが、今日外来に行って検査したところ数値が
悪化していたので、明日入院となりました。
今は、在宅IVH、ストーマ、そしてついに人工透析の三点セットになりそうです。腎臓は悪くなっても自覚症状
がわかりにくいそうです。
病院の帰りに愕然としながらも、モスバーガーによって野菜バーガーを家で食べました。
クローンよ、俺をどこまで追い詰めるのか？
親が、腎臓病で他界しているので、今度は死の恐怖か？
オマイラ、も(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!よ、そして俺も(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾙﾖ！ｽﾏﾝ、ｸﾞﾁｯてしまった。

＞モスバーガーによって野菜バーガーを家で食べました。
在宅IVHで腸休めるはずがこんなことしてるから
結果も自ずと悪くなる、まさに自業自得だな

おれは、普通の時は　食わないけど、　在宅IVHしてる時は
それなりに食ってたよ。

自分で絶食が出来るからね。調子が悪い時。
在宅IVHしてる時の方が食えると言う人も多いんじゃない？

野菜バーガーって　肉はないの？
それなら食ってみたいけど。

>>313
まぁまぁ責めんでおくれよ。入院と決まったから食べたんで。食事は絶食じゃないし。
>>314
野菜バーガーでも肉はあるよ。あっさりとしておいしかったけど。

>>315
肉ありますかぁ。　じゃ　止めトコ。
別に医者から言われたわけじゃないけど
脂肪5g以内にしてるので。

>>312>>315
まああれだ・・・ガンバレ

元から食事を煩わしいと感じていた俺からすると
信じられん話だなぁ
飯を食ってる時間や睡眠取ってる時間が勿体無いと感じてたから

>>312
応援してる。

最近かなり調子いいから、ずっと前から気になってたラーメン屋に行ってきた。いっつも混んでて、某ジャッキーチェ○も食ったというラーメンだ。



マズかった。

混んでるのは、単にパチ屋の隣だからだと分かった。

どうせならもっとうまいもの食いたかった………ちなみに腹は何ともない。

>>317
>>319
つｱﾘｶﾞﾄ!(´▽｀)　しっかりと身体の状態を見てもらうよ。多分透析だろうなと覚悟はしてるけど。
一日おきに病院通いかと考えると憂鬱になるけど。

調子悪くなってくると余計食べたくなったりするよね…。

>>295
亀でスマンがサンクス
たまに胃液上がってきてたけどフェロミアのおかげだったんかなぁ？

>>306　
俺もそう信じてる
アレルギーも、いつの間にか治る人もいるみたい

>>324
絶対に完治しないと考える一派がいるからね。
「完治している可能性」を否定する考え。
彼らはその可能性を絶対に認めないから、一つの考え方として認めてあげれば荒れないよ。

この病気は残念ながら治らないよ
受け入れられない人間がまだいるのか・・

30年以上とかの病歴の人を見てると
厳しいかな・・・・とは　思うというか、

病歴長いと、　あと5年後・10年後という事を何回も言われるし
それを批判まではしないけど、怪しいみたいな事いうと　こっちが文句言われる。
で、その何年後、おれの言った事の方が正しかったんだけどなぁ。

治るという考えをもたない人を後ろ向きという事でストレス発散したいだけの人みたい。

きちんと現実を見ている
つもりでも
将来を悲観している
と取られる

別に諦めているわけではないのにね
治る方法が出てくるのならばそれでいい
おめでたい事だ

>>325
完治しないと言ってるわけじゃなく、現時点で原因も分からないものを
完治したとは誰もいえないと言ってるだけです。
そしてそれで揉めるからその話は止めましょうとなってるんです。

その話をしたいのなら>>324さんも別館を使ってそちらで議論なさってください。
そちらになら専用スレも立てても大丈夫ですから。

>>328
それはありますね。。。将来の話で現実を見てるからこそ
オペの可能性も高く、安定して働く事は難しいからと言うだけで
病気のせいにして…と言われたり。
何も考えてないような楽天的な話しをした方がいいの？と聞きたくなるような。
身近な人に分かってもらえないのがこの病気になって一番辛いことかもしれません。

完治があるとか無いとかそんな言葉の遊びはどうでもいいが、
どんな方法であれ、これで病気が改善したというような具体的な体験談は
参考になるので歓迎しますわ。

>>329
完治する可能性を否定しないなら、関係ない話を持ってくるなよ。
>>327のような事ならまだ分かるけど。

officeマスターでも取ろうかと思ったら受験料ハンパねー(´Д`；)

簿記よりも役に立たないだろあの資格ｗ

やたらムカついて、今

シーフードヌードル
焼き鳥（かわ、にんにく、ねぎま
チーズコロッケ
ピザマン
サンドイッチ
鶏の唐揚げ×4
チーズケーキ
ミルクティー


を食べてしまった・・・


はじめてここきたんですが大丈夫でしょうか？
こういうの食べてる人いますでしょうか？

>>335
いいんじゃね、どうせ後で苦しむのお前自身だし
自由にやれやれ
自分の身体で人体実験して覚えるしかねーよ

ヤバいとはなんとなく聞いてたんですが、明日急に意識がなくなってしまったりするもんなの？
とりあえず今下痢北

>>336　
釣れた釣れたときっと喜んでるぞ

健康な人間だとしても食べ過ぎです

クロンの複雑痔瘻で入院中。
手術終わってんだけど、夜になると痛むし…
いま筋注してもらた。
寝てー！

>>340
明日以降、トイレで地獄を味わうわけですね
わかります

>>341

おはよ。
せっかく寝れたのに、隣りのおっさんよっ！
荷物整理してて煩くて起きた…
まったく、時間考えてやってほしいしよ！

トイレはあまり痛みなくってセーフ♪
血は出ないくなってきたけど、分泌液が大量に出てパンツにしみる…

>>342
女性用のナプキンをパンツに貼っておけば汚さずにすむよ
家族に頼んで買って貰うといい
退院後もしばらく必要になると思うから

>>140
私はエンテルードだけと無料だった
（製造中止らしく次回からエレンタールに変えてもらった）

S.A.C.を思い出すなぁ。

335のような食事をしたからと言って
次の日以降にツラい日を送るという事は無いけどなぁ。
すこしずつつもり重なって悪くなるというから、極力しないけど。

おれの医者は治る事はないけど、それなりの生活を送れるような
方向に持っていきましょうという感じで、治る事はないと言ってるけど。
で、それで落ち込むとか無いし。
でも、メンタル的に難しい患者だと、希望がないとかヒドイ医者とか
なるんかね。。

人によって違うんだろうけど
18の時に罹患して20年、入院歴二回
狭窄はあるけど手術するほどじゃなく何とか生きてるよ
緩解状態維持するために常に薬は飲んでるけどね

ただ年々狭窄が厳しくなってるらしくいつかは手術だろうとは言われてる

すごいですねー。

そんな感じなら、病気の事はある程度意識しないといけないけど
健康な人と同じ感じの人生を送れるんじゃないですか？
20年で二回の入院なら、健康な人でもそれぐらいの入院経験有りという人も
たくさんいるでしょうから。

一時期はほんとヒドくて
副腎皮質ホルモン直腸に注入とかされてたけどね

緩解期だけどむしろ悪化してる　なぜだろう？教えてエロい人

肛門科でクローンの痔ろうと診断されました。
膨らんだ部分を、局所麻酔をかけて切り取っただけで治療が終わりました。
根治治療をしない場合ってあるんでしょうか？
少し痛いんで気になります。

>>350
それ緩解期じゃないんじゃね？

そもそもそれは緩解期っていうのか？

>>351
クローンは再発するから根治治療しないで
シートン法とかするのが今までは一般的だったけど
最近では根治治療をする所もあるみたいですね

まだ少ないみたいだけど根治治療を望むなら
クローンの主治医に聞いたり
肛門科の有名な所を調べてみると良いかもですよ

2回目の狭窄以降全粥、味噌汁、うどん、エレンしか食ってないが

狭窄→入院寛解→狭窄→手術→狭窄→手術→狭窄
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今ココ

まじかよ・・・そんな食生活でも再発するんなら
いっそのこと食べたいもの食いまくった方がええんとちゃいますか？

>>336
なんともなかったが？朝、下痢したくらいだ。
無駄に心配して損したぜ

>>356-357
もうそういう○○食べたとかそれで俺大丈夫とかの話はここで言っても仕方ないですし。荒れますし。
他の方も仰ってますがクローン病はその時だけ症状がでるだけの物じゃないですよ。
それに食べて再発する食べないから再発しないというものでもないです。
悪い物は徐徐に重なってある日症状を出したりしますし、
クローン病はその期間が10年とかそれ以上とか普通にあります。
それと物は言いようというか、事は考えようというか、実際解明されてないので
確実とはいえませんがAさんが食べて悪くならないからBさんもとは為りません。
Bさんが食べなくても再発したからと言ってCさんが再発するとも限りません。
ストレスなど別の要素も大きい為、節制して食べてなかったから進行が遅かったのかもしれませんし
色々考えられますから。

ただ食べなければある程度治まってるようには思いますが。
食べていいよと言う医師も基本悪化すれば薬で対処するレミケ等ですが
それらで対応するということですし。まだまだ謎だらけですからね。。。

>>357
オレも発病して２，３年はそんな生活してたよ
調子悪くなってもエレン飲んだりすれば調子戻るし、いいやってな感じで暴食
でもねえ間違いなく、腸は少しづつ悪くなっていくんだ
そして１０年もした頃には安全食以外手出せなくなる
ボロボロでいくら絶食エレンにしてももうあの頃のように戻る事はできない
世界中で何万人とこういう経験してる人いるでしょ
君は宇宙人ではなく人間だからこうなる事は間違いないしね
今からでもやめとけ
１０年後嫌でも理解する時がくるから

クローンは自覚症状なしに常に炎症してるんです。
そこへ食べ物が入って刺激して徐々に悪くなってく。

発病して何年もエレンだけで頑張ってたけど、努力の甲斐の無く3年で手術したよ。
好きなもの食ってりゃよかったわ。
無駄な3年間だった。

>>356
食べたいが狭窄通らないのでムリです。
繰り返すのでギリギリまで手術のばそうと最近は汁物とエレンのみです
個人的には食べ物よりストレスが一番の要因かな。最近安定剤を処方してもらう様に
なってから少し落ち着きました。なので今はデパスはかかせません

>>351
痔ろうにクローンとか区別があるんだ

もはや安全食も怖いし、見るだけでおなか一杯だから食べることだけは自制できるかな

痔ろうを見てクローンとか言い出す医者なんて信用できないと思うんだが……
内視鏡とかやってるなら別だけど

>>358-360
�d。そうなんですか・・・わりとショックです。今日から気を付けたいと思いますた。

>>362
そ、そうなんですか。絶望感いっぱいな病気なんですね。。軽はずみｽﾏｿ

>>365
自由にどんどんもっと暴飲暴食やれやれ
ミライのお前自身に倍返しになるだけだからｗ

けどやっぱり優秀な医者ならこの痔はクローンっぽいなってわかるよ
俺も痔から病気がわかったんだけど最初医者に肛門見せた時、これ普通の痔じゃないっぽいなっていわれて奥からベテランの医者出てきてその人にも肛門見られてその場でクローン病の疑いがあるっていわれたもん
肛門付近に潰瘍？らしきものがあったらしい

俺の場合、食事より、精神的、肉体的ストレスのほうが悪いみたいだな。
エレンだけ摂取して仕事していた時よりも、仕事を辞めて自由に食っている時のほうが調子がいい。
まぁ、何が自分にとって悪いかが分かるまでは、食事に気をつけるに越したことないわな。

俺の主治医もまっ先に「肛門見せて肛門！」だったな

診察の度に「アナルどう、アナル」って言われるぞ。

>>368
俺も同じ。
特にストレス→睡眠障害のコンボがヤバイ。
で、最近運動始めて規則正しい生活するようになったらすこぶる体調が良い。

運動の後のエレンは旨い！

自分もそうですね。ストレスが原因だろうと医師にも言われました(悪化してる現状)
食事制限もしていて殆ど栄養剤で1〜2日に1度胃腸を使うためにうどんを食べたりとか
そういう感じで過ごしてましたが寛解期に入ったこと無いですし。
ただクローン食と言えど食べてたらもっと早くオペ状態だっただろうなという感じです。
クローン病になってから選んできた人生は自分の責任とはいえ、失うものの大きさに
最近特に呆然してしまいますよ。困ったもんです。
レミケじゃない何かもっといい薬はでないものか。

>>371
何か変だけど健康的だなｗ

レミ以外にヒュミラとシムジアが来年出るらしいぞ

>>361
もし好きなもの食べてたら手術までもっと早かったかも知れないよ

さてと、何回も書き込みましたが、エレン＋在宅IVHだけの時が
手術と手術の間が一番短かった、俺が来ましたよ。

ほんと　食っときゃよかった。別に暴飲暴食をするわけで無し。

>>374
その元手はどこからの情報？

身障持ってる人って年間どれくらいのお金が浮いてますか？
僕も来年あたり申請しようと思っているのですが。

>>375
そうかもしれんね。
でも我慢して、手術の期間が3年が1年とかに縮まったところで、あんまり変わらんような・・・・・。
現在は、あまり神経質にならず適度に食べながら、仕事量を減らし、睡眠を十分とり、
精神的ストレスを和らげる薬を服用することで、寛解期を保つことが出来るようになったよ。
初めからそうしていれば、手術せんでもよかったかも。
ほんと、悪化の仕方も人によるから厄介だよね。

食べれば食べるほど悪くなるって何度言えば・・・

クローン病は『深く静かに確実に進行する病気』なのだ

>>379
必ず悪くなるとは確かに言い切れませんが
手術と言う行為は同じでも中身が違うことは充分考えられるかと。
自分は本当か慰めかは分かりませんが医師は貧血などの血液検査の結果の悪さや
普段の行動を見てたらもっと悪いかと思ってたけど開いてみたら
狭窄は1箇所だったし腹膜炎になってたわりに炎症自体はそんなに悪くなかったらしいです。
やはりストレスが大きいみたいだねぇとは言われましたが。
379さんも仰るように適度に加減はしてストレスを減らすのは良い事だと思います。
ただ食べ物を控えるのも同じくらい大事だと自分は今回のオペでは感じましたよ。

俺出家して御仏に仕えようかな

>>380
普通に、若い人には分からないかと。
久々に観てみようかな。

>>382
以前少しだけ試みたことが(体験状態ですが)
自分の体には修行が無理でした(苦笑
宗派とかにもよるんだと思いますが。

毎日が何のためにあるのか分からない。
この病気と生涯付き合いながら
やがて死を迎えるだけなんだろう。

まぁそう言わずに。
制限された毎日の中にも楽しい事もあるからさ。お互い頑張ろうよ！

>>385
俺も時々思うよ
まぁ一度きりの人生だし何か楽しみ見つけて生きていくさ

生きてりゃいいことある。
今の医学の進歩の速さを考えたら十年後には根治が可能に。なるかもだ。
実際、最新のクローンの研究は、遺伝子レベルにまで及んでいるからね。
俺は毎日、趣味に仕事に、楽しいことの方が多いな。

なるかも・・・なるかも・・・って言われて数十年。
10年後もおそらく、10年後には解明間近まできた！とか言ってそうｗ

過去の数十年と、今後の１０年を同じ尺度で論じる事自体ry

>>390
それも10年前、同じこと言ってたなｗ

特定疾患いまだ、薬・手術で治る病気になったって一つもないからなぁ。

昨日も難病もののTVがあったけど、ああいうテレビで出てくる
難病ものに比べるとクローンでよかったかね・・とは　思うけどね。

あの筋肉が骨になる病気なんて酷すぎる。

あれは酷いっすよな…
救いがなさすぎる…
根治じゃなくても、対処方があるクロンはまだマシだよな…

ちなみに、あの出てきた病院から　あるいて10分の所に住んでる俺。
症状がでても、見守るだけなんて酷すぎる。

>>389,391
1990年代と2000年代の10年は医学に関して言えば
全く進化のスピードが違いますよ。
心臓に関してなどかなり出来る事がふえてきてますし、
なによりクローン病、潰瘍性大腸炎などは2000年代に入ってからは
それまでとは比較にならない程です。
この流れはまだ続くとは思うのですが、今アメリカさんのおかげで
世界中が不景気、恐慌だと言われる中に突入しようとしているので
そのせいでちょっとどうなるか分かりませんが、この胃腸に関する病気に
各製薬会社などが乗り出した為、研究に使われる予算が増えた、
各製薬会社にその人員が増えたなどが原因です。

確か4〜5年まえのどこかの新聞にある製薬会社が(海外)その流れにあり
わが社も投資を増加させ柱にしていくと書いていました。

レミケやヒューミラ、他にも原因じゃないかと言われる遺伝子などの研究も
進んでますからこの先10年の間には何かあるかもしれませんよ。
ただ…自分の場合それまでに年を重ねてしまってますが(苦笑

病気を言い訳にしてダラダラ生きてる俺には
阪神岩田の笑顔がまぶしすぎる

>>390
ひねくれた馬鹿に何を言っても無駄。相手にする事ないよ。

北海道の絶食ブラザーズの人たちのドキュメント（9年前ぐらいか？）でも　あと5年・10年後みたいな事を
医者が言ったけど、どうなるんだ。
こういう根拠のない事を言われても嬉しくないし、治るのは難しいという事をいわれても
それは仕方ないな、それなりに生活できるようにしようぐらいでいいんだけどな。

前向きな間違いはほめられて、　後ろ向きな事実は非難されるのか・・・。

>>384　
宗派はどこ？　
うちの近所の真言宗の寺が受け入れてくれるみたいなんだよね。。。行くだけいってみるかな。

出家なんかしたら、下界から離れるわけで
病院もおいそれといけなくなるぞ。

で、ああいうところは科学とか常識で支配されてるわけでないから
病気に罹ったのは、前世がどうのとか　そういう事がありますよ。

個人的には、ヨーネ病との関連性や細菌感染についてもっと徹底的に研究して欲しいなと。
近年は胃潰瘍や潰瘍性大腸炎も細菌が関与してると言われてきてるし。

俺のアナル初体験は内視鏡ではなく、ペニバン付けた女がガンガン腰振って掘って欲しかった。

　　 　 l'´￣`l￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣｀l
　　　　|　　　|　u　　　　　　　　　　　　　 　 |
　　　　|　　　|　　　　　ヽ　 　 　 /　　 　 　 |　　ああ〜
　　 　 |　 :J |　　 ●　　ヽ----/　　 ●　　|
...　　　|　　　|　　 　 　 　 ヽ　 /　　　　　　 |　　男の子も
. 　　　|　　　| 　 　 　 　 　 ヽ/　　　　　　　|
. 　 　 |　　　|　　　　　　　　　 　 　 　 J 　 |　　　相当いいYO！〜
..　　　|　　　|　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 |
　　　 |　　＼ 　 　 　 　 　 　 　　 　　　　　ﾄ、
　　　ミ 　　　＼　　　　　　　　　　 ＿＿ 　､| |
((　　ﾐ　　　ミ　 ＼　,.ミ'´￣￣｀`　　　 ｀ヽ､|　　　　　　　　　　力
　　 ミ、　　ﾐ　　　 ＼ 　 　 　 　 　 i.　　 　 ﾞﾚ、　　　　　　　　　　　勹
　　　|　　 ミ、　,'　　Ｊ　　　　　　　　　　　　　 l
　 　 Ｌ.＿__|＿ l　　　　　　　　　　　　　　　　l　{　γ -─-　､
　　　 　 |　　　 l　　　 -、　　　　　　 　 ヽ　　　,. '´　　　　　　　ヽ
　　　　　| 　 　 ! 　 　 　 ヽ　　　　　　　　 ヽ ,.'　　　　　　　　,、　 ヽ
　　　　./´￣`V　　　　　　,ヽ､　　　 　 　 　 ,'　,'　 ;　,.　 ,:　, ハ :,　, ヽ
　　　 /　、　　|　　　　　 / ∪､`ｰ　　　　　7!　;　: ; /_'／./_/　 Li_l　 !
　　 ./ 　 i　　 | 　 　 　 /　　 ヽ　　 ヽ 〃 入　 |　;:｢ ＿___...　　　　ﾘjリ
　　 !.　　　　　!　　 　 /　　　　 ヽ　　　　　 　（｀wi|　＿_..　　　｀￣lﾉ i　ゥ・・・ゥﾝ・・・・　
　　 ｀ー‐ゝ、 '　　　 /　　　　　　ヽ___,.-‐'"⌒ﾞ　　 　°,,,　　,　￣/..へ
　　　　　　　`ー--‐'　　　　　,. -‐'"´　　　　　　　　　　　 〜　'''ノ.　_ﾉ　ヽ
　　　力　　　　　　　　　 ／"ー─------＜二／　　´ヽ､-＜r"／,ｰ､ 丿
　　　　　勹　　　　　　{ 〈　　　　　　　　　　　　　　　 )､ Y　 ｀ゝ(_/_/./'
　　　　　　　　　　　　　} `ー----------─一--‐'´￣´

アナルは奥がスカスカで　全然気持ちよくないと・・・・

>>399
確か禅宗のなんとかって言ってたような。
知り合いの伝を辿ってとりあえず体験みたいなのがあったから参加したんですけどね。
朝早く起きてとか他の人はそれが辛いと言ってたのですが
元々殆ど眠れないのでそういうのは私には問題なかったんですけど
時期が冬だったんですが基本的に暖房があるわけじゃなく
冷えるので身体的に辛かったのと、座禅しててもトイレであったりと
難しかったです。。。

>>400
それはそれこそ宗派というか…もっと言うと新興宗教の類ではと思いますが
私が行った所ではそう言う事はありませんでしたし、病院にもちゃんといけましたよ。
今でもそこの和尚さんとはお話させてもらったりはしてますが
いわゆる説法というのかな？そういう話はされますが。
まぁでも下界から離れると言う意味はある意味間違ってはないですが。

>>405　
禅宗は一番厳しいらしいですよ。　
病気のことが一番心配なんです。　
どのように解釈されるのか。。。　
私も体験でお願いしてみようかな。

トイレにウォシュレットないと無理

座禅の段階で挫折だな。
トイレが我慢できそうに無い。

病院でプレドニンの点滴やると、お腹が空くような、のどのあたりがムカムカするような感じにならない？

>>401
細菌感染なのに免疫抑制していいのかと思う今日この頃
細菌に感染した時点で免疫弱いんだからさ・・

イムラン飲んでたら、摂取したらいけないワクチン

風しん・麻しん・おたふくかぜ・水痘・ポリオ・BCG・肺炎球菌

予防効果が得られない可能性があるワクチン

B型肝炎・インフルエンザ

只今、クロンの複雑痔瘻で社保に入院中。
同じ経験ある方いたら教えて欲しいです。
だいたい何日くらいで退院できました？
それにしても、社保のクロン食は美味いすな。
いままで何度か他の病院に入院経験あるけど、みんな食べる気しない味…
だから、入院の度に体重減だったが、今回は増えるかも♪

入退院を繰り返しているため職場に居場所がない俺。
いっそのことやめてしまったほうが精神的にいいかなって
思うけど、無職になる度胸がない。
ストレス解消のためにわかっていても暴飲暴食を繰り返す。
退院したばっかりだけどまた近い将来入院するんだろうなぁ。

幾ら体が悪いといっても　無職はツラいぜ・・・。

経済的な自立がないと精神的な自立はあり得ないから。

無職だと、同窓会とか集まりとかにいけなくなるんだよなぁ。
そういう所で聞かれる事は　いま　なにしてるの？　だからな。

暴飲暴食がストレス解消とかおめでたいなw
そんな理由で入院予約されても同情できねえよ。
それにそんな余裕があるんだったら次職決めてから退職したらいいんじゃね。
別に退職=無職になるじゃないし。ブランク空ける必要なんて無い。

暴飲暴食と　言っても　うどんとカシワおにぎり　食うぐらいです。

>>416←飲食関係の話になると必ずこーゆーのが釣れるね。いい加減うぜーよ。

俺はエレンタール飲むのが一番のストレス解消

言わなくていいことを一々言うから、こっちも言わなくていいケチ付けたくなるのよ。
血の気が多いのは自覚してるし短所だとも思ってるよ。
それにウゼーと思うのはお前の勝手だしな。好きなだけ罵ってくれやw

>>413
なんだか俺とそっくりな環境だな。
年末に辞めようと思ってたのだけど
この不景気の中、辞めても次がないのが・・・。
残っていてもストレスで悪くなるという悪循環。
一体どうしたものか。

>>420
何をそんなにイライラしてるんだ？
食べれないからって人に当たってもどうにもならないよ。
短所だと思うなら、直そうとしないのか・・・。

すまん。俺は大腸取っ払って以降そこそこ食えるんだ。食えなくてイライラしてるわけじゃない。
仕事のストレスも食いたいって欲求もよく分かる。
だけどな、悪化の原因だと分かっててあえてやります、ってのは本当に腹が立つ。
そんなもん一々カミングアウトせんでええわと。
黙ってやって勝手に悪化して一人で苦しめやと。
それだけ。

申し訳ない。このスレ来るとどうしても反射的にレスしてしまうようだから
もう来ないことにする。勝手に荒れてすまんかった。

>>418
そういうのも止めましょう。結局泥沼ですし。

>>413
精神的なことについては本人にしか分からないのでなんとも言えないですが
今は健常者でも難しくなってきてるので難しいかもしれませんが
職を失うより、職場を代える・職を代えることを考えては。
職を失うこと、職がないストレスはがその職場で受けるストレスより小さいとは言い切れませんよ。
自分も体調の悪化が著しくて立つこともできず結局信用も仕事もなくしてしまいましたが
仕事をしてる時もストレスで悪くなるからと医師にも言われていましたが
仕事がほぼなくなった今は更にそのストレスであまり変わりませんし
(入院、オペはしたのでその分は身体的には回復しましたが、結局また悪くなってきてます)
しかも仕事がなくなったことで生活もままならなかったりで、ストレスが更にかかってます。

暴飲暴食じゃない何か他のストレス解消はみつからないですか？
カラオケで大声だすとか、今の季節なら紅葉狩りでまったりしてみるとか。
つきなみなことしか言えないですが。。。

今更だけどアイゼンハワー大統領もクローン病だったんだってね
それで主治医にクローン病になってる人は賢い人が多いなんて気休め言われたよ

さて、サルが起き出してきたようだから
少し遊んでやるか。
|ω･)
|ノ

腹痛抑える方法ないか？熱も引かない

>>426
完全に炎症でしょうね…体調悪化、クローン病が進行してるのでしょうから
早く病院に行きましょう。

ペンタサさえ飲んでれば、炎症をほぼ完全に抑えられる俺は軽症者なんだな。
食事も、正直何でも食える。油物だけは避けてるけど。
でも、アトピー持ち。
正直ペンタサで完全に抑えられてるクローンよりも、アトピーの方が圧倒的に辛い。
レミケ打ったらアトピーの方が治るとかあるんだろうか？同じ免疫疾患だけど。

>>428
ペンタサだけで軽快におさえられるのはいいね！
それならそれで続けていけばいいと思うよ。
ペンタサなんて手軽に飲めるのだから。

俺の場合、レミケードでアトピーはよくはならなかった。
むしろ乾燥がひどくなったような気がします。
ポロポロ粉がふいてこまった・・

見た目で分る病気は大変だと思うよ。
見ててもツラくなる。

>>409
の俺に一言を。
クローンで慢性腎不全の俺にアドバイスを。
このスレで腎臓悪いのは俺だけだな。

おれがかかってる病院に人工透析してる女子がいるなぁ。
週一ですんでるみたいだけど。シャント？とかいうの体に入れてた。

>>432
人工透析だと週3回やる人が大半なんだけど。
週1回なら楽でいいけどなぁ。
シャントは透析用に手首の所を血管繋いだりして手術やらないといけないんだ。

>>431
前に腎臓悪いって言ってる人がいたとは思うんですけどね。
自分にはその話がわからないのでなんとも言えないんですが
医師や看護師には話してみました？
それと何かそうなって不安なことが？

>>434
うん、まだ透析はやっていないんだ。今は点滴の内容を変更して様子を見ているところなんだ。
ある程度やっても効果がない場合、透析も考えないとね。身体の中の老廃物を出さないといけないらしい。

>>434
スマン、返事になってないな。
詳しくはまだ聞いていない。

>>436
いえ、こちらもなんの参考にもなってないですし。
透析までいかなければいいですけどね。
色々病気が併発するのでなるべくなんと良い方向にいけばいいですが。
自分含めて皆さんも。

免疫異常のクローンとアレルギー鼻炎持ってるんだけど
糞にさわったほうがいいのかな

NHKで言ってたけどそれは１歳までに終えてないと駄目だそうだ。

精神年齢は１ちゃいでちゅーーー

クローンになってから抜け毛がひどくなった気がする。まあ元々薄かったんだけど

>>439
１歳までにうんこに触っておくといい事あるの？

>>441
オイラもだ

髪は抜ける
歯は抜ける
腰も抜ける

抜けないのは・・・疲れだけだぉ

オレも疲れが抜けない
この三連休は疲れた体を癒すため
テレビ（サッカー）三昧だよ
この週末のＪはおもしろかったね

でも体毛とヒゲはモジャモジャ・・・・orz

クローン病：神戸市のフルート奏者、難病の奥田さんが訴え−−福井で講演会　／福井
http://mainichi.jp/area/fukui/news/20081123ddlk18040358000c.html

プレドニンの点滴をやり始めて3日目の朝の今日、強烈な吐き気がきてstopしてもらった。
10mmgのステロイドってそんなに強烈だったっけ？

>>438　
俺もクローンとアレルギー性鼻炎。あと足がくさい。　
鼻炎は幼稚園の頃からだから、小学校の時は大変だった。
>>447　
点滴なら50mgぐらいでもあるよ。急激に減らしたか、100mgの間違いでは？　
３日目で１日10mgというのは不自然なような。　
最初のうちは一気に投与して、徐々に減らしていくというのが一般的みたいだから。　
プレドニンみたいな薬は。

>>442
家畜のうんこ触ってると、なんとか菌ってのが作用して、
アレルギー体質になりにくいらしい、格段と

ドイツの研究結果

ちょっと困ったチャンが通ります<m(__)m>
最近、小腸の調子が悪く、絶食してIVHしていたら、
熱が序じょに上がってきました。
ちょうど１２Hで１本の割合で滴下していたんだけど、
２本半まで行ったところでOUT、点滴中止したときの体温37.7
暫くして計った体温38.4、MAXまで上昇が38.8、それが序じょに
降下していく、状態に陥ってしもた。
これって、なに？ルート感染？
感染なら熱なかなか下がらないはず。
点滴が合わないのか？それともなんかの合併症？
明日医者に行くけれどなんか不安…入院か？
医者行けばはっきりするけれど、
誰か思い当たる方いませんか？

在宅IVHしてる人？今始めたわけじゃないだろうから急に薬が合わなくなった
ってのも考えにくいしカテーテルフィーバーにしては熱下がったみたいだし
炎症が進んでるのかと思うけど、まあ医者行けとしか言えないわな。

おれが在宅IVHをしてる時、たまーに急にポーンと　熱が上がる事があって
それがカテ熱みたいにズーと熱が出るわけでなく、ホントに夜熱が出て
朝熱が下がってるという事があった。
でも、そういう感じでも病院に行ったら、カテ抜かれる事嫌なので、

まず熱が40度近くの熱が出たら、ボルタレンとか座薬をお尻にいれて
熱を下げる。で、そのまま下がったままなら病院行かずそのまま。
熱が下がってもまた上がるような事になったら、病院に行くとしてた。

>>450
病院で入院してるときのようなカテIVHなら高熱でっぱなしになるけどね。
自分はそのまま熱出てもIVH3日間ぐらいやったままで下がらなかったから、IVH抜いてもらって、熱が下がったのでIVHからの感染だと確認したよ。

クロンの複雑痔瘻で手術。
で、いまはまだ入院中。
痔瘻で入院したことある方何日くらい入院しました？
自分、術後だんだん痛みが増してきてるんだが…

肛門科で、痔ろうと裂肛と言われましたが、治療なしです。
心配なんですが、放置している人います？単純型の痔ろうのようです。

病院、変えた方がいいでしょうか。
社保中に行ってみたいのですが・・・・

>>454
肉が再生してくるから神経がもどって手術で切った肉がもどるまで痛みが増してくるよ。
俺はかなりひどい痔だったから半年近く入院したな。
シートンたくさん入ってる今も痔は全然よくならないけどね

あぁ今日も腹が痛い。手術して１ヶ月だからこれくらいの痛みはまだあって当然と思いたいが
夜になるとやっぱり不安が募るな。いつも朝になると治まってるから早く寝る時間になって熟睡したい。
できないけど

>>454
俺は15日で退院だったけど
退院する状態でもあまり歩けない+円座無しで座るの無理だった
一月経つと大分よくなる、二ヶ月で通常の生活にほぼ戻れた

今日で緊急手術でクローン病が判明してから１０年経ちました。
最近下血したりとかあったけど、いまのところ入院０です。
これから１０年も入院０を目標にしています、エレンタール４にペンタサ２
で緩解持続ガンバロ。

>>456
半年間も入院…
自分は複雑痔瘻で直腸の上部からの病変により肛門周囲膿瘍＆痔瘻なんです。部位が厳しいとこなので根本的な治療ではないです。
で、肛門周辺の膿がたまるとこに対処療法的にシートンを入れたという状況。
術後４日経つが、後１週間くらいで退院したい。
時間があれば、完治するまで入院していたい！が、クロンの痔瘻は難治性だからなぁ…
今回の入院は今年３度目だしね。そろそろ仕事辞めさせられそ…

８月にシートン三本いれたけどいまだに痛いよ。毎日ロキソニン飲まないと過ごせない。術後3日目ぐらいからドンドン痛くなるよ。

ウチの会社は　ちゃんとした会社というか、病気理由で解雇出来ないから
ありがたいんだよなぁ。
クローンは俺一人だけど、今は時代か、鬱の人が多くて、半年・一年単位で
休職してる人がいるから、そこまで目立たない。

おれも40回近く入院してるが。（と言っても、その内30回は在宅IVHのために
IVH入れる為の、一週間ぐらいの入院）

以前、妊娠した人を首を切ろうとして労働喜寿運監督署に通報されて
ますます　首切り出来なくなったので。

もし、止めさせる時は、　ちゃんと　会社都合で退職金は1×1，8ぐらいで
貰わないと。

>>458
普通の生活に戻るまで２ヶ月すか？
しかも、毎日ロキソニンかぁ…
いま痛いのは当然ですね。自分はいま毎日ロキソニンと筋注の繰り返しの日々です。
退院できるかなぁ…

おれは　膀胱ろう・お腹ロウコウ・狭窄で手術したけど、手術の次の朝は　自由に動いて
いいし、水分は可でしたよ。さすがに自由にうごかなったけど水分可はありがたかった。
口が渇くんだよなぁ。
で、エピが効いてるから痛くなかったし。　抜いた後、一・二回は痛み止め打って貰った。

>>463
書きかた悪かったかな
実際二ヶ月はいらないよ？
一ヵ月後にはなんとか普通に生活できるよ（痛かったりして多少微妙だけど）
二ヵ月後にはほぼ完治って言いたかった

>>465
早く治ることを期待するっす。
でも、根治治療じゃないんで、退院後もしばらくシートン入れてるし…
ヒューミラの使用できるようになれば根治の可能性があるみたい。
自分レミケやるとアレルギーでるんで。
けつが痛いって辛いな。

>>451 〜>>453
レスありがとう(^^)
ま〜明日病院行って主治医に見てもらえばわかると思うが...
自分もたま〜にあったんです、ポ〜ンと熱が上がるのが...
だけど、IVHのルート首のあたりから血管に入っているから
なかなか入れ替えしてくれんのだその先生...
だからけっこうルートながいやつ使っているし、発汗とかによる感染は、
ありえないと自分では思っている。
先生がどう判断するかはふめい、自分では短期の入院でもいいからはっきり
してほしいです、ただでさえ腹で病んでいるんだからそこんとこ判ってもらいたい。
最初はポート式だったけどいまは、以前感染したため入れ替えで胸からピロンと
ルートが出ているタイプに変更しています。
明日は、覚悟を決めて入院かな...
ノートPC持ち込むつもりだからよかったらレスしますわ。
ありがと(^J^)V

くそ・・・腹痛がきたな。
昼に食べたつぶあんまんじゅうが悪かったか。

今夜は鼻チュー中止だ。

>>462
そういう職場は稀だと思うよ
特に民間では

オレは民間の中小企業に勤めてたけど
クローン発病、入院してから会社に居場所が無くなり
閑職に回されて毎日徹底的に嫌がらせされて
ずっと我慢してたんだけどさすがに十年それが続くと精神的にやられちゃってね
結局自分から辞めたよ

健全な人にはクローン病なんて理解されないからね

病気持ちの奴も、自分が罹っている病気以外は理解しないからな。
人に理解して欲しいと思ったらまず自分が変らないとですかな。

レミケードで悪化することある？

俺が高校時代の先生は数少ない理解者だったな　
先生の知り合いにかなり重症のクローン患者がいたらしく、
今考えると、クローン病にとても悲惨なイメージを持ってた人だった。
「何も食べられずに一生点滴しながら生活しなければならない」みたいな事を授業中に小声で語りかけられた。

ちなみに高校２年の発病後は、退院後も学校さぼりまくって成績も学年最下位に近いぐらいだったけど、
なぜか卒業できた。100点満点のテストで15点とかばかりだったのに。
で、卒業前に無理だろうと思って私立大学を受験したら、定員割れしてたらしく合格になったから行った。
微妙についてる。

ハロワの職員泣かせちゃった。。。　
なんだかなー

殴ったんだろ？

同情するなら金をくれ！ともちろん言ったよな？

同情より、職をくれ…でしょうか。

殴りゃしないよ。　
病気でも正社員で働かせてくれる会社を今すぐ紹介しろやコラ！それがテメェの仕事だろ！？
って言ったら泣き出した。スイーツ(笑)かよ。。。　
こんなスイーツ(笑)でも金稼いでるのに俺ときたら………orz

お前最低だな。
ちゃんと会社のためにこんなことが出来ると売りも言ったのか？

泣き出したハロワの職員もダメだが
ID:kvvqwNGDO
こいつの言動ではまともな人間じゃないのは明白だから
たとえ紹介されてもまともな会社には就職出来ないな

うわ・・・

職安で紹介という事は、ちゃんと学校言ってる時紹介して貰えなかった
またそういう学校に行けなかったという事だろ？

病気持ちでたいした学歴・能力もなくて就職って、職安側も大変なんだから
すこしは向こうの事も考えてあげれ。

きっとID:kvvqwNGDOのあまりの情けなさに
思わずポロリと来てしまったのだと思う

>>478
スイーツだけにパフェでもおごってご機嫌をとれ！

新薬はいつでる？

>>472

腸閉塞、痔ろうになった。
CRPの数字が下がっただけでした。

大学は馬鹿大の亜細亜でてるけど、やっぱ田舎だと大変だわ。卒業後内定先で働いていたが、今年になって入院連発してクビになったよ。　
業務もきつかったが、会社の業績もサブプラの影響で厳しくなってたからなー。　
自分としては、身体が一番大切だから、収入よりまったり優先で探しているんだが……窓口のスイーツ(笑)のあまりの使えなさに感情的になってしまった。　
もう30オーバーだから公務員も難しいし、八方塞がりだよ。　
どうしたらいいんだろう。。。
そうだな、次回行くときにスイーツ(笑)にスイーツでも買っていってやるか。　
可哀想だもんな。

>>487
職歴があるなら、社会人選抜みたいの受けてみたら？
40近くまで受け付けてるし、仕事辞めて、受ける人もけっこういるよ。
もし、無職で時間があるなら。
何かしないとツラくなるしね・・・

おれの同級生が30過ぎて受かったんだよなぁ。あんまりパッとしない会社で
働いている人だったけど。

ネットで何かするってのもあるぞ。
そんな人多いし、今更珍しくもない。



犯罪紛いな事するなよ？

パッとしなくても働いてるだけまし

と働けない俺が言ってみる
仕事が無い・・・

クローン病を理由に働けないとか言ってる男の人って・・

イレウスきたかも・・・。
みなさんは、それっぽい症状になった場合
どういう緊急対処法やってますか？
簡単に病院行ければいいのだろうけど、なかなか行けなくて
ごまかしてしのぐしかないのでね。

とりあえず絶食は確定だろうけど、それ以外になにかいい方法ある？
漢方や下剤かな・・・

>>491
違うからｗ
普通に募集が無いんだよ
別の障害もあって経歴に穴が空いてるし蹴られる事も多いが

>>492
なかなか行けなくてなんて閉塞は言ってられませんよ。
それはもう簡単に行くとかというレベル超えてますから。
早く病院行ってください。仕事とか理由があるのは十分わかるけど
結局身体壊すと余計に時間かかるので。

自分も同じで数ヶ月前までダマシダマシやってましたが
いきなり救急車で運ばれオペ、腹膜炎併発でしにかけました。
結局仕事での信頼などもなくしてしまって。。。
もうかなり危ないと思っていたので仕事も倒れても大丈夫なように
色々いなくなってもなんとかできるようにとしてたんですが、でもだめでした。

クローン病の理解って、やっぱり難しいのかな？

難しいよ。　
見た目健康じゃん！まだまだバリバリ働けるだろ！　
とか、　
昨日まで元気だったのになんで入院するんだ？　
とか、　
男なんだから前線でバリバリやってなんぼだろ！　
とか、　
上司の酒が飲めないってのか！？肉食べないから病気するんだ！！　
とか、　
稼ぎが悪いから結婚できない。　
とか、　
男だから頑張って働いて出世して！　
とか。。。　


あー！！もう嫌だ！！　

死にてー！！！死にてー！

そのほか
まだ治らないの？
とか
いつからお酒飲めるようになるの？
とか
あいつは色々食制限あるから誘ってもしょうがないよ。
とか
バリエーションに富んでますよ。

>>496
これから忘年会のシーズンだから上司にしこたま酒飲ませて飯食わせて
次の日「飲みすぎ食べすぎで胃腸の調子が悪い」とでも言い出したら
「僕はそんな状態が毎日続いてますよ」とでも言ってやれ。

忘年会かぁ
食べて二時間後にはゲリラ糞だから食べず飲まずだなぁ
何回漏らしたかわからん。シートンの穴から勝手にでて最後は耐えきれず全糞。尿取りパットが辛うじてキャッチするけどかなり辛い

>>466
この間、クローン病のではないけれど、講演会で聞いた話だと、
ヒュミラは完全ヒト化抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤だから、
レミケードみたいに抗体ができないという訳ではないみたい。
実はヒト型であっても、抗体は作られるらしく、
しかも欧米人より日本人はこの抗体が出来やすいというデータが紹介されてた。

私は、クローン病って、診断されて2ヶ月ぐらいで、まだ、家族しかしらないんだんど、理解が、難しいって聞くと周り人達(職場や親戚など)に、どう説明したら良いのか迷いますo
素朴な疑問なんですが、臓器移植して治すって手段は、ないんですかね？
移植するっていっても、病気の場所にもよりますが？？？。

残念だけど治らないよ

>>495,501
クローン病に限らず病気を他人が理解するのは難しいですよ。
よほどその人のことを考えていないと。
特に>>496さんも仰ってますが見た目わからない内部障害は周囲に理解してもらうのは
なかなか大変です。
理解されるのが難しいのはクローン病の生活を理解してもらわないと困るところです。
寛解期に入ってないと炎症は必ずあるわけでそのせいで体力は奪われます。
これが貧血などが進んでくると倦怠感は相当なものです。
そこに腹痛や回数の多くなるトイレの事情など。特に働いてるとトイレの回数が多いのは
理解してもらえない人などには簡単に言うとサボリと取られたりする事もあるので。
元気にしてたら、病気なのに元気じゃん。とか言われたり。
テンションあげてないと辛いからテンションあげるわけですが、他人にはそれは元気にみえるわけで。

バランスを上手くとってやっていくしかないですね。
それと移植して治るかどうか…っていうのと、移植するリスクの方が高いように思いますが。

発病して間もない人に言えるのは、
「治らない」という事実を真に受け入れてからスタートだという事です。
一生付き合う覚悟をどれだけ早いうちに出来るか。
自分は、例外だ、とか軽症だ、とか思いながらズルズルと歳月を無駄に
過ごさない事です。

人間ってなかなか死ねないもんだなー。　

何度やってもダメだわ。　

俺はなにやってもダメだ(笑)　
スイーツ(笑)以下だわwwww

スイーツ（笑）か

思う存分スイーツ食べたい

ちょっと伺いたいんですが、ここの皆さんが通ってる病院って
大学病院等の大きな病院ですか？
個人のクリニックみたいなところに通ってる方、いますか？

入院施設のある個人病院・2ヶ月ぐらい→地元の大きな総合病院・24年
→福岡大学筑紫病院・1年。

>>508
やっぱり大学病院のほうがいいのかなあ・・・
今、大学病院に通ってるんですが、
平日しか通えないところと、何をするにも分業でやるところが嫌で
昔総合病院に勤めていた、胃腸・肛門の専門医に切り替えようかなと思ってるんですが
入院とかになったら困るわけですよね・・・

>>509
大学病院に時々通いながら
普段は近くの病院でいいんじゃない？

遠くの専門医と近くの病院の二つに通っている人は多いと思うよ
急な下血とか風邪などの時にそのほうが都合がいいからね

ペンタサの注腸使ってる人います？
尻からいれるらしいけど、直腸には効果あるかな？

>>507
併用ですね。
オペとか入院とかは大学病院で、薬だけもらったり
もうすでにわかってる点滴だけとかだと個人病院です。

30超えてるけど貯蓄がほぼゼロって終わってるよな
貧乏神でも付いてんのか…
なんだかなぁ

>>508
なぜ、あなたは地元の総合病院に24年も行きながら、大学病院に行くような、いきさつになったのか知りたい。

>>514
おれが見て貰っていた、医者が定年でいなくなり医者自体もがらっと変って
もう俺を知ってる人がいなくなってしまったからですね。それで一回専門の病院に
言ってみるかと。で、それまでの主治医も、もうウチの病院は辞めた方がいいよとか
言っちゃう人で。

かかってる病院は、5分ぐらいで行けたのですが、評判がいい病院が同県にあるなら
かかってみようかと。でも片道2時間弱かかるんだよなぁ。それがネック。

やっぱり、専門病院は色々な事をしてくれるからいいんだけど、
今までの病院は、もう情の部分があり、いつでも夜中正月でも見てくれて
病室が空いてなくても特別室でも入れ込んでくれてありがたったんですけどね。

まあ、体的には専門の病院の方がいいんでしょう。

>>513

＞ 30超えてるけど貯蓄がほぼゼロって終わってるよな
＞ 貧乏神でも付いてんのか…
＞ なんだかなぁ
＞

喫煙者だった方に質問なんですが、この病気になってすぐ禁煙を始めましたか？

>>517
私も喫煙者ですが、クローン病だって診断されてから、本数を減らすようにしています。
栄養士の先生が言うには、食事や薬をしっかりやっても、喫煙で、その効果が台無しになると言われました。
だから、最初はツライと思いますが、徐々に本数を減らす努力をしてみたらどうですか？

個人的な感想ではタバコはそこまでクローンの悪化に直結はしない。
やっぱ食事とストレスと疲れだよ。

でも、私みたいに、診断されて数ヶ月の人間が言える立場じゃないのかもしれませんね。
発症して何年も立って人達に、聞いてみるのが良いのかもしれませんね。
入院中も周りのクローン病の人達も、喫煙者が、何人もいたので、あんまり気にしない方がいいのかもしれませんね。
ク口一ン病の先輩が、「食事さえ気をつければ大丈夫！！」って言ってました。
あとは、健康管理さえしてれば大丈夫じゃないですかね？

どうだろうね。「食事さえ気をつければ大丈夫」っていうのは違うと思うけど。難病って言われるだけのことはあると思う。

>>520
食事さえと言うのも違いますし、喫煙に関しては
確かにストレスも大きくこの病気左右しますが、ストレスと言うのは
何も心的なものだけじゃなく、喫煙による身体的ストレスもありますよ。
自分自身は煙が駄目なのでタバコは一度若いときに吸おうとしてやめました。
料理が趣味だったのでその後、味がわからなくなるのも嫌で。
その為自分自身の経験としては言えませんが、他の同病者と今まで話しをした中では
やはり禁煙したほうが体調はよくなったと言う人が多いように思いますが。
あくまで自分の周りではですけど。
まぁ健常者でも禁煙してから体調がいいと言う人をみかけるので
クローン病に限らないかもしれませんが、身体的に向上するのは
病気的にも良いことかと。

>>515
レスありがとう。
自分は同じ総合病院に20年一筋で通っています。個人の開業医からの紹介です。主治医が代わるのは仕方ないですね。
主治医のことで悩んだりしたこともありましたが、クローンでも重症認定受けてたりするので、なかなか病院を代えたりするのは出来ませんでしたね。
専門病院のセカンドオピニオンを受けたこともありますが良い印象はなかったですね。長くなってしまいました。

>>523
あ、それあります。
重症認定はきにならないけど、私は障害者年金を貰っているのですが、
今までの病院だと、どういう風に書けばいい？と　私に聞いてくれていたのですが
大学病院なのでそういう風にはいかないみたいです。
教授なので、外来に行くたびに、俺の事を忘れている感じで。（受け持ちが多いんでしょう）
来年、また、書類を書いてもらないといけない時期なので、どう書いてくれるのかな・・・と
不安がありますが・・・。

>>524
あ、自分も障害の年金をもらっていますよ。
書類の更新も来年です。
同じ境遇の人もいるもんですね。笑ってしまいました。最初に書いてもらったのはベテランの主治医だったのでしっかり書いてくれましたが、いまの主治医はまだ若いので自分が書き方を教えてあげないとわからないかも。前の主治医のコピーもあるので参考にはなりますがね。

寛緩がずっと続いて完治と考えていいような人でも食事には気を付けてないといけないものなの？それとも再燃したらまた気を付ければいいの？
あと、激しいスポーツと暴飲暴食だったら、どっちが腸に負担になるのかな？

クローンになって2年後にタバコ吸い始めてからもう25年吸ってる。

>>526
寛解期のことかな？
食事には気をつけたほうがいいですよ。
あくまで炎症が治まってる状態なだけですし、
クローン病はある時突然再発が当たり前にあるので。
もちろんしたからならないとは言えませんが。
それと寛解期なら(そうじゃなくても)暴飲暴食は論外だと思います。
スポーツはその激しいの内容にもよるかと。

みなさん貴重な意見ありがとうございます。
どうやらそこまで神経質になる必要がないみたいなので、無理をせず徐々に本数を減らしていきます！

腸結核とクローン病ってどうちがうの？同じ感じに思えるけど。
腸結核って薬飲めば治るのにクローンはなぜ治らないの？

>>530
なぜ治らないか、原因が不明で対処療法以外の方法しかない現状。
だからこそ難病と言われてます。

>>524>>525
参考までに聞きたいんですが、障害年金はいくらくらいもらってるんでしょうか？

俺は今日煙草止めた
会社の上司と約束しちゃったがいつまで続けられるかな・・

大麻が合法になれば間違いなく吸うけどタバコは利益ないし吸わないな。
むかしは吸ってたけどね。

>>533
しばらく辛く苦しいかと思いますが、ぜひぜひここで頑張って下さい。

自分は25年の喫煙歴だったんですが、入院をきっかけに禁煙して8ヶ月になります。
まだたま〜に吸いたくなるんですが、ここでぐっと我慢ですね。

>>535
今は殆どの病院から喫煙場所撤去されたし病人がタバコを吸うことは良くないけど、
入院中は病院の喫煙所の会話が唯一の楽しみだったな。いろんな患者がいるからすごくためになった。

俺は病室でこっそり吸ってたｗ
病院の敷地内全部禁煙だったんで

>>526
その人の考えかたや生き方の問題だとは思うけど、
食事には気を使ったほうがいいに越した事はないと思いますよ
自分もクローン発症して10年程度で、
発症して以来、ずっと緩解期ではありますが、食事はずっと気にしてます
自分は、一生治らないにしても、やはり軽い症状で長く過ごしたいという考えかたなので
食事は和食メインで1日1回か2回、定期的な診察は欠かさず、1年に1度は大腸検査受けてます
血液検査が多少悪ければ、エレンタールの量を増やしたりとか、
軽症の状態であれば、コントロールもしやすいですしね

スポーツは別にいいんじゃないのかなあと思うけどなあ・・・
トライアスロンとかそういうのを職業的に行うような場合は、問題なのかもしれないけどさ
自分も週に1回テニスと、あとは空いてる時間に、プールで泳ぐ程度の運動してるけど、
仕事のストレスも解消されるし、多少の運動はむしろ有効なのではないのかな

>>534
大麻はご飯がめちゃめちゃおいしく感じるから結果的にはＮＧ。

528、538＞レスありがとう。
クローン病で世界トップレベルのトライアスロン選手もいるらしいけど、
そういう人は体が壊れることを覚悟でやっているのかな？
おれは格闘家になりたいという夢があるから、もう体が壊れるのを覚悟でガンガン鍛えようかと思ってるんだ。
疲労で体が壊れてスポーツができなくなってもそれはそれであきらめがつくだろうしと思ってね。

F1のスコットスピードは　潰瘍性か。　あんまりパッとしなかったけど。

エレン飲んでない人いる？ペンタサだけの人

>>540
そういう夢があるなら、頑張って欲しいと思います
自分は、普通に就職した、ただの事務屋だから、
小康状態を長く保ちたいという希望しかないけど
そういう夢があるなら、別の選択をするのも当然ありだと思うよ

夢があるっていうのを、きちんと理解してくれるお医者さんがいると良いんじゃない？
筋肉付けるには栄養摂取が不可欠だろうけど、
サプリメントを利用したり等、食べ物以外からも効率よく取れる方法もあるだろうし
まあ、そんなこと自分でも考えてることでしょうし、いらぬ老婆心だろうとは思うけれどね
なんにせよ、頑張って下さいね

夢かぁ。
病気になる前なる後も別に夢って無かったなぁ。

家が自営だったから、ボーナス貰えるサラリーマンぐらいに
憧れたぐらいか。

自分も喫煙者だったけど、職場が禁煙になったと同時にサックリ止めた。
そんなにタバコ好きじゃなかったのかも？
でも、普通に吸ってたときは、１日１箱半は吸ってたなぁ…
いまは飲みの時に２、３本吸うな。

連投すんません。
今日、小腸透視やった。
久々の鼻チューにゲンナリ。
しかも、チューブ入ったは良いが、バリューム流れない流れない。
横向き、上向き、腹這い、しまいには機械で揺らされる始末。
相当な狭窄あると思われ…
結果聞きたくねー！

毎日ちゃんと言われた量エレン飲んでても
脂質制限をちゃんと守っていても
量食ったらだめだね

だめだった

体にいいものを腹一杯食うより、
体に悪いものを軽く食う方が負担が少ないといいますからなぁ。

なんてこった…夜間の粘液便漏らしがひどすぎてオムツなしではいられん身体になったorz

粘液便か。あのﾈﾁｮﾈﾁｮ感が嫌でなあ。
オムツしてても結局トイレに起きる。

屁をこくと粘液便も一緒に出るから、屁の度に便所に行ってるな。
メンドクセ。

>>524
教授って事は松井教授かな。
俺も同じ病院だが、
主治医が違うんでなんとも言えないが、
どう書いたほうがいいか聞かれるよ。

俺の場合主治医が何人も変わってるんで
遠慮せずに頼むようにしてるよ。

543＞そうなんだよね。食べられなくても別の方法で栄養を摂って
体を造ることはできるわけだしね。
ありがとう、頑張るよ。

ていうかエレン以上の栄養剤ってあるのか？エレン飲みながら筋トレするとムキムキになるぞ。

3万だけど市からの見舞金ありがとうございます
引っ越して半分に金額減ったけどないところもあるみたいだし

皆って基本下痢かな？俺は下痢だけど

俺の市は数年前、見舞金は廃止されたよ。
共産党だけが反対してたけど、しょせん少数派。
公明党は、反対しなかったな。
自称・福祉の党ｗｗなのに。

共産党って色々な面で問題外ではあるんだけど、言ってることは一番まともだったりするから困る

まぁ公明党は役に立たんわなｗ

裁判員制度では、ちゃんとした理由さえあれば参加しなくても、いいらしいんですが、私達みたいな病気の場合は、どうなるんでしょう？
重い病気や怪我？出産などなどが理由になるらしいんですが？？？。

>>560
特定疾患は欠席理由になるんじゃなかったっけ？
自分は調子良ければ行く気満々だけど

金もらえるんだから喜んでいくよ
なんだったら毎月お願いしたいね

殺人現場のグロ写真など見させられたらストレスで悪化しないか？

クローン病の人は出なくてもいのでは？
レミケして　ストマして　身体障害者４級　出なくてもいいよね？

余裕で断れるけど、調子よければ出るって人が多いんじゃないかな。

裁判員制度は反対だ。一般人が公平に人を裁けるはずがないんだから。まして格差社会やらなんやらで、みんな心が病んでるんだから。

確かに、殺人現場の写真とかは、ストレスになりそう。
それ以外にも、確か長期間拘束されたりする場合があるらしいから、裁判には参加は無理かな？
長期間拘束だけでも、ストレスになりそうだしね。

公平である必要はないよ。常識に則った主観でお願いしますって話しだしね。
懲役5年で済んでたはずが10年になるとか、そういうケースがガンガン出てくると思う。

そもそも公平に罪を裁くって何だろうね。
法律どおりがそうなのか、被害者の意見を反映するのがそうなのか
自分の主義主張を通すことがそうなのか。

「人を裁くなんて出来ない」ってな良心的忌避は出来ないんだっけ？

とりあえず自分の意見を言えばいいんだろ？
で、全員の意見が一致するまで議論。

全員の意見が一致する前に
糞、ちびるぞ

オレは反対だなあ。米じゃ、家族を殺したバスケの黒人選手が無罪になったし、有名どこではコーヒーこぼして火傷して訴訟の裁判とか。

そして、ハロウィンに起こった日本人射殺事件で無罪になった白人。（後に遺族が弁護士雇って賠償命令がでたと思うが）

極端な話、在日が日本人を殺したら感情的になる人いるんじゃないか？
こないだの厚生次官の殺人だって、殺人を擁護する書き込みばっかりだったしさ。

まあ、オレはデメリットばかり考えてしまうからかもしれないが。法律とか裁判に詳しいわけじゃないし。
ただ、裁判員制度の導入が、裁判の目的そのものを変えてしまうのは間違いないと思うんだよ。

裁判員制度で殺人現場の写真とか見たくなかったら
見なくてもいいらしいよ。
弁護士が言ってた。

まぁ、どうせ裁判員制度を採用するなら
国や自治体が被告になる裁判でやればいいのにね
肝炎訴訟とか公害とか

裁判員制度反対の急先鋒は　佐藤琢磨のお父さん。

今の裁判官もありえない判決下したりするのが多いから変えて欲しいけど
裁判員制度も微妙だなぁ
まともと言える人間が果たしてどのくらい居るのか
そもそも常識を持ってなくてはいけない年齢層が壊れ始めてるからな
モンペなんかが良い例だ
絶望的

モンペって何？
裁判員制度なんてうまくいくわけがねーw馬鹿ばっかの世の中じゃねーかw

でも、金が貰えるからおれは行く。暇なんだから。

今まで調子良かったのに、
鉄剤のんでエレンタール飲んだら、
大爆発した・・・

下痢がすごい

>>566
裁判官がきちんと裁いてるとでも思ってるのかキチガイwww

俺は喜んで参加するね
被告が罪を認めてて冤罪の可能性がなけりゃ､山口の母子殺人事件の犯人みたいな屑をさっさと死刑になる世の中が来ればいいと思ってる｡

久々に外科に入院したら内科と違って痛み止めにうるさい
同じ病院なのに昔からそうなんだよな
こっちは割れるようになってない錠剤半分ずつ使ってるのにようヽ(`Д´)ﾉ

まあ長期じゃなくてすみそうだから､いい機会だと思って減らせる限りは減らすよ痛み止め｡

裁判の事は別で話して

>>579
お前みたいなのがいるから>>566は裁判員制度に反対してるんじゃないのかw

中卒土方のチャラ男が裁判員だったら。っておもうとぞっとするなw

障害者枠で就職決まりそうだ。よかった

>>579
逆だよ！内科のほうが痛み止めには慎重だな。
外科のように思いきって使ってくれない。
痛み止め以外の精神安定剤もそうだな。

また　キチガイを連発する人が出てきたなぁ。

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。

狭窄持ちの人、結構いるみたいだけど意見聞かせて。

最近食べた直後からとても痛みが出るんだ。
3日前なんてイレウス寸前。
そういう時ってやっぱり絶食してる？

なかなか自制できなくてついつい食べてしまって。
食べてから漢方で流すって感じｗ

何かいい対処法とか知ってますか？
マッサージは逆効果のような気がする・・・

>>586
暴飲暴食しない、禁忌食はたべない。
規則正しい生活をして炎症を抑える。
治まっている状態でも狭窄を感じるようだともうオペ直前というか
医師とオペについてなど相談したほうがいいですよ。
炎症が活発だと腸全体が腫れるため、そのせいで狭窄部分がさらに塞がり
最悪閉塞などがあります。

どちらにしてもかなり狭くなってるからなので
真剣に考えたほうがいいと思います。対処法とか言ってる状態ではないと思いますが。
閉塞も命にかかわりますよ。

俺まだクローンになる前に検察審査員に選ばれて行ってたけど、凄い真剣に
話し合ってたよ。裁判傍聴したり刑務所見学したりいろいろ楽しかった。
刑務所見学の時は「中の人と絶対目を合わせないように！」って注意されたなぁ。
お昼に臭い飯を食わせてもらったのはいい思い出。

>>587
一般的にNG食といわれるものは一切食べてはいないのですが・・・
なにぶん食べたあとに締め付けられるような痛みが定期的に走ります。

3ヶ月前に小腸2重造影で炎症+狭窄がわかりました。
1メートルくらいは切除したほうがいいとも言われたけど
やっぱり自然治癒は望めないのでしょうか。

絶食に切替えたらよくなる？
現在はイムランで様子見てます。

鬱だなー・・・

>>582
そういう決め付けは読んでて不快だね
中卒でも頑張って働いてる人もいるし、
ちゃらちゃらしてるようでも、話をするとマトモな人も多い
何もしないで文句言う連中より、よっぽど社会に貢献してるのでは？

今後はエレンタールやめる方向にって言われたんだけど
普通に食っていいのかな

>>591
病院で食事指導を受ければ？

>>591
体に優しい食事をとればいいんじゃない？
このスレでもペンタサのみで10年以上入院してないよとか
いう人もいるんだから。その方向に行けばいいでしょうから。

>>592
退院する時に一応、受けたよ
でも、そういう食事じゃなくていろいろ食べていいって言われた
そのかわり、エレンタールをなくして、ペンタサだけって

>>593
そうですね・・・
食べていいって言われても油物は厳禁だとは思ってます
繊維とか洋菓子はどうなのかな・・・
甘党だから洋菓子食いたい

洋菓子はバター使ってるのが多いから避けてるかなー
その点和菓子はいいよ
つぶあんはNGだけどこしあんは割と大丈夫みたいだ

>>583
いや､俺の通ってる消火器内科は違うんだwwwめちゃ緩いw
内科外来で処方されてる量よりすでに減ってるのに､消火器外科に減らせって圧力かけられてる｡
まあ依存性あるからなS…
しかし､同じｸﾛｰﾝで内科外来にはこの俺の4倍近い処方されてる奴がいるって他のｸﾛｰﾝ患者から聞いた
そんな人間が入院したら薬中扱いだろうな…俺でさえそう扱われてる気さえするんだからwww

狭窄ひどくなると食事の回数減らすしかないでしょ?
2回食事でも大丈夫だったけど､閉塞気味になる感覚が最近半年より短い気外来にはしたんで食事1回にしましたよ｡

ｴﾚﾝやﾗｺｰﾙは自分の体と相談して調整すりゃいいと思うんだが

調子いい時は油ものだって気にしない派です｡
それでも腹は病歴20年で一回しか切ってないしね､個人差あるよ
今回ｹﾂを切開してﾄﾞﾚｰﾝもなしだ(入れるって言われても絶対断るけど)
外科はいつものごとく食事出そうとするの早い､それ断ってﾗｺｰﾙ飲んでます｡
目標退院日程10日…切れば良し
退院したいよう

>>594
同室だった人が、自分の息子もクローン病だと言っていたが、
ペンタサ飲んでるだけで、何でもバクバク食っているそうだ。
念のため、1年に1度はファイバー受けてるけど異常無し。
その状態で、10年以上経過しているらしい。
逆に、俺の食事や、エレン飲んでいるのを見て、不思議そうに首を傾げていたよ。
まぁ、人によるってこった。

ただこのスレで、「何食ってもなんともないぜ！」とか書くと、
過剰反応を示す人や、荒らし認定する人がいるから気をつけろｗ

なんでも食ってる・食事制限をしていない　＝　暴飲暴食してると
すぐ結びつけて切れる人がいるんだよなぁ。
負担にならないように考えてるけど、そこまで食事制限をしてない人も
いるだろうし。

大腸型なら、そこまで食事制限をしていない人も多かろう。

この病気になってはじめて外でもらした。
さようならパンツとジーパン、我慢できなくてゴメンね…

>>599
洗って履けよー。
パンツ貴族か！

洗う気がおきないくらい壮大にもらしたんですよ…

オレはクローン病でも直腸型
カメラで見ても大腸、小腸はそんな炎症ないけど直腸だけはボロボロ
血出まくりだし出血が無い日なんてもう何年前になる事だろうか
もしや瘍性大腸炎だったという事は・・・ないよな・・・痔ろう持ちだし

それでも洗いますよー。
もらして足もとまで下痢便が流れたものも洗うよ。

そんな事してたらパンツが何枚あっても足りないよ。

考えてみると確かにもらす度に捨ててたらパンツ何枚あっても足りませんね。今はもらしたショックが大きいので気持ちが落ち着いたら洗ってみます！

怖いのは、便を漏らすのが癖になること。
何度か便を漏らすうち、外出時、不安など神経的なものかしらんが、
一度便を漏らした場所や、便所の無いところに行ったりすると、
便意に襲われるようになったら、もう大変。
電車にも乗れなくなる。

>>602
潰瘍性大腸炎でも痔瘻はあるよ。
それより小腸に炎症があるならクローンだろうな

>>589
狭窄に自然治癒はありませんよ。
自然治癒した結果が狭窄ですから。
炎症が治る時に盛り上がりながら治ります。
それを繰り返すのがクローン病でその結果盛り上がりが空間の限定がある
腸内で狭窄という状態になりますから。
肉が盛り上がって狭窄となるので自然治癒とかという話とはまったく別の状態です。
絶食にして良くなるのは587でも書きましたがクローン病が悪化していると
腸全体が腫れるために、少し盛り上がっているところでもそこが腫れて狭窄状態になります。
その場合はその腫れが治まれば狭窄状態は解消しますから
腫れているときよりはましになる。と言うだけです。
普通はその程度では狭窄にはほぼなりません。なるのはある程度盛り上がってるからです。

589さんの食べたら痛むとか書かれてる症状は狭窄の典型的症状ですよ。
しかもすでに医師がオペを切り出していると言うことはそれなりに進んでるわけなので
これからは悪化はあっても治ることないですよ。
それにその部分を切除しても、前と同じ生活をしていればまた違うところが同じことになると思います。
仕事をしないと生活もできないですしその辺りで難しいこともあると思いますが
それならなお更食事にはきをつけたほうがいいですよ。

>>594
洋菓子は常食にするのはNGでしょう。
生クリーム使ってるものがおおいですし、アルコール入ってるものもきをつけないと。
食べていいと言われても結局悪化した時はおそらくレミケとかで抑えていきましょう
と言う方針の医師じゃないかな。
レミケなどで抑えても結局悪化してることには違いなく、
時間も苦痛も伴いますよ。
確かに他の人が言ってるように食べても問題ないという人もいます。
ですが10年を一区切りにそれをこしても大丈夫だと言う人は自分の経験上かなり少ないです。
後は自分が判断することだとは思いますが。

洋菓子で食えるのはマリービスケットぐらいかな？
楽ちんライフのケーキもたまに食べてる

血便、発熱、腹痛、体重減少、で半寝たきり状態になり検査入院
そのままクローンと診断されて二ヶ月入院したけど
その後、食事制限とペンタサで症状はまったく無くなった。
最近、病院を変えたら、誤診だったのでは？と言われたから
どうでも良くなって、薬も飲んでいない
やっぱり誤診だったのだろうか・・・でもあれはなんだったんだろうか

私の性格の問題なのかもしれないけど、あれもダメ、これもダメって言われると無性に食べた＜なるのはなんでだろう？
1曰1回は、コニビニに行くんだけど、チョコレートやポテトチップスの誘惑が多すぎる。
でも、そこは我慢してるけど、そのうち、その誘惑に負ける時が、ありそうで怖い。
まだ、入院をしてる時は、売店ぐらいにしか行かなかったから、そこまでの誘惑は無かったけど、少しでも自由になると気の緩みが出てきてるのもしれない。
入院中の方が、まだ食べ物に対して気をつけてましたよ。

>>443
髪が抜けるのはクローンと関係ないぞ、髪が抜けるのは禿げ遺伝子

>>612
ステロイドの副作用でしょ

>>607　
いや、たぶん狭窄の治癒はあるぞ。　
例えば手術痕なんかでも、少し盛り上がった状態で落ち着くけど、　
10年、15年という長い期間を経過すれば、盛り上がっていた手術痕が元に戻る。
20年もすれば、手術痕かどうか分からないぐらいまで戻るんだ。
狭窄も、悪化を防ぎながら10年、15年と維持できていれば、
少しずつ少しずつ元の大腸に戻ろうとする力が働くと推測できる。

推測だけじゃね・・・
その実例を示してくれたら希望の一つも持てるけど。
安定時にバルーンで拡張しようなんて代物なのに、自然に広がるとか思いもよらないな。

推測だけじゃねって何よ　
推測したんだよ

ただの与太話ってことかw
じゃあどうでもいいや。マジレスした俺アホみたい。

レミケして1週間たったけどそろそろインフルエンザの予防接種してもいいかな？

>>617　
よく分かってるな。最後の三文字以外は正しいよ。　

>>614
無理。手術して繋げた部分の腸はとても固くなるのだ。そしてその手術したところが、また悪化して狭窄しやすいのだ。より以上に固くなる為にその狭窄部位をバルーンで無理に拡張すると穴があく危険が高いのです

>>620　
じゃあ手術痕のケロイドはどう説明するよ？　
俺は５年ぐらい前に手術して、盛り上がった硬いケロイドができた。　
でも今は、ずいぶんやわらかくなったし、盛り上がってたのもかなり元に戻った。

>>621
外側の皮膚部分と内臓、それも腸と比べても仕方ないでしょう・・・。
それに手術痕のケロイドも酷いものは基本的に形成などの外科対応でしょう。
あなたがどの程度戻ったかはわかりませんが、クローンの潰瘍による内部炎症とは
同じステージでは比較できないと思いますよ。
手術痕はメスで綺麗に切られ、さらに一度だけです。
おそらくクローンや潰瘍性の炎症とは質が違うでしょう。

>>622　
「内臓の場合は皮膚と違って、硬くなれば元には戻らない」
「切り傷により硬くなった場合は治癒力が機能するが、クローン病の炎症による場合は治癒力は機能しない」　

あやふやにしているようだけど、ズバリこう言いたいわけかい？　

>>621
おまえ>>620をちゃんと読めよ。
クローンの潰瘍の場合、手術して切り取っても
また吻合部に潰瘍が出来て治ってを繰り替えすから
同じ所が狭窄になるケースがほとんどなんだよ。

手術痕のケロイドの上に
何度も潰瘍みたいなものが出来て治ってを繰り返したりしないだろ。
単純に考えただけでもわかることだろ。
それに内臓と皮膚という全然違う物を比べることが間違ってると気付いてくれよ。

ID:13+Ng2hiOは自分で与太話だと認めておいて、何でそれを正しい仮説だという方向に持っていこうとしてるんだ？w

>>624　
それならお前も>>614をちゃんと読めよ。　
悪化しやすいけど、俺は薬などで悪化を防ぐ事ができた場合の話をしてるんだろ。
下行結腸やＳ字結腸の場合は、毎日ペンタサ注腸などで防げるかもしれないだろ。　
俺は大腸型だけど、ペンタサ注腸してるからか、下行結腸以下はまったく問題ないぞ。
>>620には指摘するのめんどくさかったからしなかったけど。潰瘍が繰り返せばひどくなるのは当たり前。
潰瘍が繰り返し発生する事を防げた場合にどうかが問題なのだよ。上手に体調維持してる人もいるだろ。

結婚してる人も多いと思うけど、新婚旅行どこに行った？

寒くなったせいか痔が悪化して痛い(´・ω・｀)

難病見舞金、まだ振り込まれないなー＠船橋

>>614
クローン病ではこれがかなり難しいと思うが＞悪化を防ぎながら10年、15年と維持

あー、仕事中にいやんな痛みが＠昼休み
酷くないけど普通の腹痛とは違う
少し違和感のある僅かな痛み
やりかけの仕事あるからどうしようもないけどのー

でも、仕事はいいよ。

おれは無職時代より仕事が決まった方がそれなりにいい。
無職時代の体はどうもなくても、ストレスで押しつぶされそうになった。

最近「完全の水状の下痢が出て普通の下痢が出る」という風になりました
外出時にはオムツも必要です・・・何故こんな体になってしまったのか
オムツ無しでは茶色い小便をもらしてしまうような感じです・・・
オレみたいな人他にいる？レミケやれば治るかな・・・

>>633
オムツじゃなくてもパッドをあててる人は多いと思うよ
原因を医者に聞いてレミケやったり、
ストマにしたりしてＱＯＬを上げてみては？

ここは恥をしのんでナプキン。

パッドって粘着力弱くねぇ？
歩いていると、ずれてくる。
この前ずれてきて、とうとうズボンの裾から地面に落ちた。
歩いてたおばさんが親切に、
「落としましたよ」
と拾ってくれたが、パッドと気付いたのか妙な顔をしていたな。
恥ずかしかったぜ。

弱いけど、ブリーフなら大丈夫だ。

おれは　試供品パンツ型オムツをがっぽり貰ってきて
ストレスで下痢しそうな時ははいていた。（バイクの免許を取りに言った時
途中で抜けられないから）
で、使い捨てじゃなくて、一個ですませたね。はいてたら下痢しないから。

ボクサーパンツに尿取りパットしてガーゼ当ててるよ。シートンしてるからガーゼ取る時は慎重に外さないとシートンのホッチキスに絡んで痛いけどね。下痢全開漏らしてもパンツにはつかないし良いよ

前立腺がんになっちまった・・・
ステージ3
おそらく原因はレミケだろう
っていってもまだ１年半しか使ってないんだが・・・

まじか？
レミが原因確定？

>>640
オペで腫瘍を取り除くことはできるの？

いや、俺が勝手に思っただけ。
レミケやってる病院と泌尿器で通ってる病院別なんで。
でも心当たりがレミケしかないよ
年は32

オペとかの話しはまだぜんぜんしてない。
できるのかどうかもまだ教えてもらっていない。
普通の人と違うことをしてるといえば、レミケとペンタサくらい。

ステージ３はちょっとやべえぞ。
４の遠隔転移だと手術してもとりきれないから、化学、放射線でだましだましやりながら５年生きれたらいいね！というレベルだし。

ステージ3だと　リンパ節にとんでるという事か？

ステージ3って微妙に危ないラインだよな…
普段から医者に通ってるんだろうけど、早期に発見できなかったの？

>>644
早急にオペの話をしたほうがいいんじゃないの？

自分判断だったら病院いけよ！
素人判断が一番あぶない

３だと浸潤があるけど転移がない。リンパ節浸潤があるかどうかは場合によるんじゃないの。

ステージ３でそこまでわかるってみんな詳しいな。

俺には３の意味がわからない・・・。

エレンタールの話だけど、最近経口２パックしかできていない。
3パック以下はやっていてもほとんど意味ないって聞いたけど、本当？

>>640
マジかよ・・・
診断書か何か写真でうｐできるもんない？あったら頼む。
>>651
俺も分からん。みんなググッてるんじゃないかな。

父ちゃん（肺ガン・これはステージ�Tでも厳しいものがある。）
ねーちゃん（乳ガン）にかかってるから。それなりに知ってる。

でも、前立腺癌はそこまで厳しくないみたいだけど。

すい臓癌なんて、一年後殆ど無くなっちゃうからね。
癌でも種類によって全然違うから。

>>640
クローン病の人だけがなるわけじゃないので
人と違ったことをしてるのがレミケだからというのはあまり当てはまらないかと。
それよりステージ3で医師はどういってるの？
年齢幾つか分かりませんが早めに手を打った方がいいって言われるまでもないとは思いますが。
良い方向に向かってほしいです。
あまり無理はしないで、ちゃんと病院で処置してくだしさいよ。
宗教やってるわけじゃないですが、良くなるように願ってます。


>>652
診断書とか見せてもらっても何にもならないでしょう。。。
それと癌は身近にあるから調べてる人が多いのでは？
自分もそれですが。

>>653
すい臓と肝臓の癌はきついですね。
私も以前知り合いがそれで亡くなりました。
それと苦しみは仰るとおり肺がんが一番きついでしょうね。
呼吸そのものが上手くできない上に痛みが走って見てる方も
辛いのが実感できるほど厳しいですから。

>>640さんがそうでなかったのは幸いですし、本当に快方に向かってくれればいいですが。

>>651
親戚のおばさんがすい臓ガンがステージ3で発覚して
手術出来ないらしくて放射線治療？やってる
正直駄目らしい…

>>656
おばさん大変ですね。。。言葉がありません。。。
身内の人が倒れているのを見るのは辛いですしね。
仲がよかったのなら顔をみせてあげてください。

>>640さんの前立腺癌は癌の中では治癒率が高い癌ですし
640さんはきっと大丈夫ですよ。
ちゃんと病院にいって対処していれば。
オペと内分泌治療か放射線かを多分すると思いますが
きっと上手くいきます。

だがクローンの上に癌っていうと大変そうだね。歳もまだまだ若いのに。早く癌を乗り越えてくれ。

しかし、慶応大学のサイト
http://web.sc.itc.keio.ac.jp/medicine/gastro/ibd/remicade-1.htm
では次のような記述はあるね。

> (5) 悪性腫瘍の発現の可能性
レミケードを使用した後３年間にわたって患者さんの経過を追跡調査した結果、
悪性リンパ腫、甲状腺癌、前立腺癌、白血病、皮膚癌、乳癌などの発現が報告されています。

ただし、これらの患者さんはクローン病や関節リウマチの罹患期間も長く、また、
悪性腫瘍が発生する可能性があると報告されている免疫抑制剤を長期にわたって
治療に使用した経験がある患者さんも含まれており、レミケードの使用によるものか
どうかは特定されていません。

引用終わり

すい臓がんは、症状が出たときにはすでに進行してることが多いし、血液検査でも結構悪くなってからじゃないとわかりにくいよ
腹膜や他の臓器に近いから浸潤しだすとたちが悪い。　

医学部だと学校でクローン病も習うし、憂鬱になるよ

「内臓は鍛えられる」説の真偽を聞いてみた
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20081120-00000010-rnijugo-ent

全身のツボを刺激したり、腹筋をすると内臓が強くなると聞いた事があるような・・・
まあやってないけど

２ヶ月に１回位、近所で足裏マッサージをやってもらてるけど、結構気持いい。
小腸と大腸のツボをいつも集中的にやってもらてるけど、実際効果あるのかは
分からん。気休めかもしれんけど。でもリラックスできるのはいいだよなぁ。
もっと行きたいんだけど、懐がさみしい。

みなさんの中に漢方薬飲んでいる人いる？六君子湯がいいらしく、飲んでる方いたら
感想聞かせて。

俺飲んでるよ
もちろん実感ないけどいいらしいから飲んでる

知り合いのクローン患者仲間が今入院してて
コレバインって薬飲んだら硬い便が出た。って喜んでるんだけど
コレバインって薬聞いたことないので調べてみたら

http://di.mt-pharma.co.jp/file/dc/clb.htm

禁忌（次の患者には投与しないこと）
3. 腸閉塞の患者〔本剤が腸管内で膨潤し，腸管穿孔を起こすおそれがある．〕

重大な副作用
1. 腸管穿孔，腸閉塞（いずれも頻度不明）　 腸管穿孔，腸閉塞があらわれることがあるので，観察を十分に行い，高度の便秘，持続する腹痛，嘔吐等の異常が認められた場合には，投与を中止し，適切な処置を行うこと．

クローン病の患者に飲ませて大丈夫な薬なの……？
知り合いは腸閉塞で小腸切ってるような人なんだけど……
誰かこの薬処方されたことある人います？

まあ、ほどほどにのめばいいんじゃないの？

厳格に当てはめたら、薬飲めなくなってくるからね。
痛み止めでロキソニン飲んでる人けっこういるだろうけど
あの薬は腸疾患等がある人はダメよと書いてある事多いからね。

>>666
>>667さんの言うとおりその手の薬は色々ありますよ。
私もロキソニンを常用してますがこれは基本的によくないですし、
クローン病を悪化させる可能性が高いです。
あとそのコレバインと似てるかもしれませんがロペミンという下痢止めもよく使われます。
これもそこにあるような危険はあります。
ですが潰瘍性大腸炎の人も含めて使ってる人は結構いると思います。
そこにあるように十分な観察をしながら調節するのが大事ということでしょうか。

俺、歯が痛い時にロキソニンを常用してたら
再燃してイレウスおこしたよ。
再燃の原因がロキソニンである確証はないけど。

適量だったら問題ないんですかね
あまりにもピンポイントで駄目そうなことが書いてあったのでどうなの？と思ったけど

おれはロキソニンは毎日三錠＋夜ガスターを半年以上のんだなぁ。
膀胱ろうの痛みで。

ペンタサもよく飲んだ。でもコレのんでも下痢止まらないんだけど
のんだという安心感が欲しくて飲んでた。

一応確認して聞くが皆ロキソニンは胃薬(セルベックスとかムコスタとか)と併用して使ってるんだよな？
単体使用じゃないよな？
ウチは主治医が厳しいんで胃薬併用で無いと飲めないんだ＞ロキソニン


後違う話で悪いんだが次回レミケードが、(毎回入院での投与なんだが)
病院の都合で結核隔離棟の一階下の病棟に入れられるらしい。確定じゃないが。
これ、死亡フラグ？主治医は問題ないとか笑ってたけど万が一とか考えすぎ？

怖いんでそれなら外来投与にして下さいと頼み込んできたが難しそうだ。
大丈夫だろうか。心配だ。

完治薬まだ〜？

>>669
私も>>671さんと同じで毎日三錠6年以上のんでましたね。
今年イレウス、穿孔、腹膜炎でオペ、入院しました。
クローン病がずっと進行していたから飲んでたわけですし、
期間もそれなりに長い方だと思うので
これもこれだけが原因ではないですし、関連性もどこまであるかは分かりませんが。

>>672
セルベックスと併用してます。
かなり胃にきついですし。

>>674
>今年イレウス、穿孔、腹膜炎でオペ、入院
乙、自分も経験あるから辛さ分かるよ。あれは素で死ねると思った。お互い大変だな。。。

そっか、胃薬併用してるのか。
俺は特に飲んでてこれという副作用？みたいなのは無かったから、単純に相性の問題ということなのかな。
まあ粘膜の状態からして個人差激しそうだもんだもんな>クローン。

閉塞はめちゃめちゃ痛かったが、穿孔はそれを遥かに上回る痛みだったな

昨年>>674と同じように穿孔、腹膜炎で手術したけど、術後に腹膜炎の後遺症
で腹の中に膿が溜まってそれを抜くために数ヶ月間ドレーンをつける羽目にもなった

術後に、プレドニンを使ってたせいで免疫力が落ちてたのが原因だったのかもしれない

>>666
注意書きがコレヤバインだな(((^^;)。
六君子湯飲んでたことあるけど効果があるかどうかわからなかった。
昔はサイレイトウとかが流行したな。
胃薬はガスター飲めよ。
セルベックスより効果大だよ！

○○結核菌なの？やっぱり　もう少しで特効薬できるかな？

ずっと即効性のあるＮＧだと思ってたコーヒーのことで気づいた。オレの場合。

缶コーヒーは下す。
ミルク入りは下す。
でも自宅で飲むときにガムシロップと砂糖だけなら平気。

どうだ！オレはこれからコーヒー飲むぞ！

下痢した上に腹が張って辛い
やっぱだめだ

お前らコーラ飲んだら下痢する？
俺コーラ飲んだらウンコが硬くなるんだけど。
お前らはどう？
教えてください。

CRP16で強制入院だ
お腹は全く痛くなく下痢はあるが1日二回
しかしシートンが強烈に痛む
原因は尻の可能性大

>>677
>>674ですが、H2ブロッカーの入ってるものが良い(ロキソニン関係)と読売だったかな？
記事が出た頃にそちらへシフトしたんですが、その後急激に肝臓の数値があがり
やめるとある程度のところまで下がったのでおそらくそれが原因だろうということで
今はセルベックスに戻ってます。ただそれからやめた今でも肝臓の数値がH2ブロッカーの入った
薬を飲む前の状況まで戻らず、よくわからない状況です。

>>681
炭酸は駄目ですね。やめたほうがいいです。

>>682
じっくり調べてくださいな。頑張れ。

俺も久しぶりに炭酸のジュース飲んじゃった...
下痢とかでないんだけど、なんかすごい不安になるよ
食べ物も最近、ハンバーガーたべっちゃったし
日本食に戻そ...

臨月の妊婦かってほど下腹がまん丸くパンパンに張る
朝になると真っ平らになってるんだけど午後くらいからうん○しても
へこまないで張ったまんま。閉塞なら痛くてこんなしてられないだろうから
レミケ効いて下痢が治まってるって思っていいのやら悪いのやら

みなさんはやっぱり障害者手帳をもらっているのですか？
仕事は障害者枠で就職されたりしたのでしょうか。
私は直腸型クローン6年目なんだけど人工肛門や直腸手術とかしていないので貰えないって言われました。
手術こそ免れているものの、症状的には毎日10回ほど下痢をしたり、無理をすれば腹痛や下血を起こし悪化して
入退院を繰り返してる状態で、まともに仕事に就けず困っています・・・。

>>686
栄養剤を鼻注でやりポンプをレンタルなどしたりしてれば小腸機能障害で
手帳はあてはまるし、おりると思いますが。
もちろん主治医の書類の書き方、市町村役所の担当でもかわってきますが
該当区分にはあてはまるはずですよ。
それで相談してみれば。それをしないというなら病院を変えましょう。

クローン病って症状が治まっている状態だと
なにか病気を証明する要素ってあるのでしょうか？
引越しで新しい病院に薬もらいに通院することにしたのですが
今はこれといった症状がなく、検査でも何も見つからなかったので
本当にクローン病か？と疑われていますｗ
自分でも違う病気だったのか、治ったのか？良く分からないので
困惑しています。

検査って、カメラとか造影とか？
簡単なのだったら落ち着いてたら見つからないかもね
手術痕とかも無し？

>>686
障害者手帳がもらえるのは小腸を一定以上切除していて栄養剤を使っている場合、又は人工肛門
の場合です。ですからその病状では対象外ですね。

>>638
クローンと診断された病院にコンタクトを取ってデータや写真を借りるとか
紹介状を書いてもらうとかするしかないのでは。

>>690
>>638は>>688の間違い

>>690
障害者手帳の等級の規定には小腸機能障害というのがあって
その小腸機能障害というのは690さが仰る場合が1つと、もう一つは
クローン病などによる切除をしていなくても消化吸収に影響がある、
つまり実行吸収面積が狭くなってる場合も当てはまりますよ。
>>686さんの場合は1日に10回以上の下痢のためのトイレと腹痛などのほかの症状からも
クローン病が進行してるのであろうし、その回数等から言えば
該当する場合もあります。その場合に有効なのが鼻注による栄養補給です。
あれは小腸機能障害の人の対処法としてメジャーなので。

>>686
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0505shouchou.html
＞５　小腸の機能障害
等級表１級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の60％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。
疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75�p未満（ただし乳幼児期は30�p未満）になったもの
小腸疾患により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの
等級表３級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の30％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。
疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75�p以上150�p未満（ただし乳幼児期は30�p以上75�p未満）になったもの
小腸疾患により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの
等級表４級に該当する障害は、小腸切除または小腸疾患により永続的に小腸機能の著しい低下があり、かつ、通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難となるため、随時中心静脈栄養法又は経腸栄養法で行う必要があるものをいう。


ここの説明見る限りエレンタールを経腸栄養法すなわち鼻チューでやってれば4級には該当するだろ
経口から摂取だとアウトだろうな

マンゴー味甘さ控えめで結構美味しいね

>>687
栄養剤は口径で1日３P飲んでいます。今のところ大腸にしか炎症がなく、小腸機能障害ではないので下りないみたいです・・・。

>>690
切除等はしていないのでやっぱりダメみたいですね。

>>692
炎症の部位が大腸だけっていうのがどうやら栄養吸収に影響があるとは見なされないのかもしれません。

>>693
口径だとダメなんですか・・・。
大腸炎症だと栄養がいくらか摂れる分、微妙ですね。
症状的には日常の生活に支障があるけど大腸ということで交付されないのは厳しいな・・・。

口径じゃない、経口でした。

>>695
結局障害認定の基準が内部障害だと
心臓機能障害、じん臓機能障害、呼吸器機能障害、ぼうこう・直腸機能障害、小腸機能障害、ヒト免疫不全ウイルス
これに該当しないと認められないのがなんともしようがないよね
ちょうど大腸が抜けてるからね

よくよく考えてみたら
小腸に病変ないのに小腸機能障害の申請は流石に書けないわな

>>695
ロペミンなどで下痢をコントロールしてはいかがかな？

>>695
小腸に炎症がないとはいえないのでは？
それと大腸型でもそれだけ下痢が続いていれば栄養障害もある程度でてると思うのですが。
だから鼻注でエレン、もしくはラコールをポンプレンタルしてみてはと書いたのですが。
それを拒否する医師なら病院か医師を代えた方がいいと思いますよ。
私も大腸型でしたが同じように下痢の回数は多く体調は悪化の一途でした。
鼻注でポンプを使ってエレンとラコールをいれてます。
基本的にエレンが身体になじまないのでラコールも使ってますが
エレンが身体に馴染む人ならラコールはいらないと思います。
うちの病院ではエレンじゃないとポンプのレンタルができないのでエレンを最小の量でいれてます。
障害者手帳はこれによる小腸機能障害でおりてますよ。

大腸・直腸しかわるいところがないから、エレン飲んだ事無いなぁ。
未だ。病気になって10年超えたけど。

今は二ヶ月おきレミで元気。

休みの日なのにやることない。だからパソコンの前にいる。
仕事もいまいちの低年収クローン３０後半独男。
もう一度人生やり直したい。惰性で毎日生きています。

>>702
似た環境だｗ
違うのは俺は30前半独身ってことくらい。
気が合うツレがほしいね。

>>702
俺も暇だ。入院中だから、なおさらだが。
看護師さんに洗髪してもらいスッキリした。
病院の食事が栄養バランスとれていて旨いな。

>>702
何でそんなに俺のこと知ってるの？
結婚の望みもほぼないし、ほんと惰性で生きてる感じだよね。
これで仕事なくしたらほんとどうしようって感じ。

>>705
仕事してない俺はどうしたら・・・
仕事してるんだったら、会社の女子とか誘って遊びにいきゃいいじゃん。
ナンパしてもいいしな。
ガンガレ！

忘年会もクリスマスも縁がないからなぁ

俺なんか仕事で首切られた
３０後半独男。
うつ病にもかかって
今は親を頼って実家で生活してる。
とうぜん嫁も彼女もいないから
独りで２ちゃんのスレッド見て回るだけの
毎日だよ。

まだ仕事をする気だけはあるのが
救いか。

もうあきらめるか。

まあ、こういうところで結婚してる人と結婚してない人の差というか
深刻さがでるよなぁ。
既婚者は泣き言いっとられんという状況だろうし。

その分パートナーがいるって羨ましい。
強がり言ってるけど、やっぱ、話し相手や精神的につながりが欲しい。

そろそろ会社にいずらくなってきた俺が通行させていただきますよ・・

ひどい不況になりそうだな。真面目な話、いろいろと諦めた方が精神衛生上はいい気がする

よし、病院の夕食は完食だ。クローンには負けないぜ

そういやクローン病は裁判員制度で免除の対象になってるの？

>>712
クローンに負けたから病院にいるわけで･･･

ところでみなさん、これから寒くなりエレンがますます飲みづらい
季節になりますが、どのような飲みかたされてますか？
自分は６本飲むように言われてますが、冷たいものを飲むのは
逆に腸を刺激しそうな気がしますが･･･
温めて飲むのも飲みづらいですしね。
何かいい飲み方があったら教えてください。

>>714
カルピスと混ぜてジュース感覚で飲んでます。
だから6本でも余裕ですよ。

ただし、甘いのが好きじゃないとだめですが

>>715
カルピスはどのくらい入れてますか。
前から混ぜようと思ってたんですが、今度やってみます。

小腸切除をしてからペンタサ２錠とエレンタール４，５パック飲んでいます。
手術後薬を飲み始めてから、GOT、GPT、γなどが少し高くなってきましたが
１年前くらいからγGTPが200近くまで上がるようになってしましました。
医者は様子をみようって感じなのですが、何かみなさんでこんな方法で
肝機能の数値がよくなったこととかあったら教えてください！

>>713
おそらくなります。クローン病だけではなく難病はおそらく免除対象です。
お金もらえるのは良いかも知れませんが、
素人の自分が他人を裁くというストレスに絶えられない気がします。
あの制度はちょっと厳しいというかおかしいですけどね。
守秘義務によって一切それらの話をしてはいけないのに量刑まできめないといけない。
万が一それが冤罪とかだった場合で、自分が重罪を判断していたらどうするのだろうと。
そのことは他人に言うことができない。相談もできず自分の中に抱え込むことになるわけで
例えば精神科に行ったとして、医師にも守秘義務があるので言った事もその中にはいって
それは大丈夫なのか、もしくは自分が先に守秘義務を破ってるので医師はそれを守る必要はないのか
その辺りも全く整備されてなかったはずですし。ちょっと重いですねあれは。
スレ違いになるのでこのへんにしときます。

>>716
あんまり入れすぎるとエレンの効果が薄くなっちゃうと思うので
水８に対してカルピス２くらいでやっています。
それに好みのフレーバーを。
かなり甘くなりますが、ジュース感覚でぐいぐいいけます。

>>717
とりあえず薬は飲んでないのですか？
自分も高くなってしまって今はウルソを飲んでます。

>>718
免除されるのですね、どうもです。
健常者には悪いけど体調がそれほど悪くなくても
その権利を行使させてもらうことにしよう。

明治のメイラックスを夕方１錠２ｍｇ飲んだら気分がよくなってきた。
今は何だか気分がいいです。安定剤は手放せないな。

>720
肝臓の薬は飲んでないです。
どのくらいの数値になったのでしょうか？

>>717
自分も3ヶ月くらい肝臓の数値高かったね。
いつの間にか低くなってたｗｗ

>>723
確か400ぐらいだったかと。
それまで問題のない数値の中で低めだったのが
昨日か一昨日に確か書いたと思うのですが(それと同一です)
ロキソニンを常用している為、サイトテックをH2ブロッカーを含む薬に替えました。
その翌週の血液検査で数値が上がっているなと思っていたのですが
更にその翌週の血液検査では400くらいまであがりこれは駄目だということで
サイトテックに戻しました。
後日また血液検査をしたのですが、それで下がってましたので原因はやはり薬だろうと言うことで
サイトテックに今もしてるのですが、結局200前後から下がる気配がなく
ウルソを服用することになったというわけです。
今も150くらいまでは下がったりするのですが、またあがったり。。。
お酒を飲むわけでもないですし、薬の影響かなとは思ってるのですが。

>>700
大腸型でも栄養障害で手帳が下りた方もいらっしゃるのですね。
手術をしてるか小腸機能障害じゃなきゃ下りないと先生に言われたけど、栄養障害という点で先生にもう一度聞いてみます。
鼻注はちょっと抵抗があったのでずっと経口でしたが下りる可能性があるのならレンタルを申し出てみようと思います。

>>726
手帳とるためにレンタルだけして実際は使わない
とかじゃないだろうな？

>>726
本来は鼻注してる程度では取れないんだよ。
鼻注で栄養が取れるなら小腸機能障害ではないからね。
厳密にはホームIVHが必要なくらいじゃないと降りないから
先生に断られても怒らないようにね。

また、そうやって障害者認定もらう人が多いから
本来もらえるべき人にまで
厳しく審査されるようになってる事も忘れないようにしないと
ヘタに何処かでしゃべったら通報されて調査が入って
取り消される場合もあるから。

まあ、知り合いで創価の偉い人にねじ込んでもらったような奴もいるから
さじ加減でどうにでもなるのかもな。

>>727
その辺は自分の心に従ってで良いでしょう。
ポンプのレンタルしてますが必ず鼻注でしてるわけでもないですし。
時間との兼ね合いとか色々ありますしね。

もし、薬害事件の裁判の担当になったら、悪徳官僚に重罪を課す必要性を渾身の
力で説くけどなあ。法廷で息絶えても構わないと思う。ちびるくらい何とも
思わない。

それってバレたりしますか？

>>731
さぁ？
でもバレたら障害無いのに障害者に仕立て上げてて問題になった例の事件みたいになるよ

嘘まで付いて障害認定受けてる人も多いけど
最終的には他の人にも被害が来からな
本当止めて欲しいよ

容疑者が創価で裁判員が全員創価だったらどうなっちまうんだ。

もしバレたらあとで本当に必要になった時に
困るかも知れないな。

ただ、本当に必要かどうかは本人しかわからないからね。
悪くてもこらえて頑張ってる人もいれば
ただ怠けて楽したいだけの奴もいるよ。

自分が本当に必要だと思うんなら申請してみるのもいいんじゃないか？
そのために制度はあるんだし。

自分のつらさは結局他人にはわからないからね。

>>733
想像すると怖いな
でも実際そんなケースも出てくるかもね。

>>733
その手の話は専用スレでやりましょう。

>>734
>>686さんのことならばれるとかばれないとかの問題ではないと思いますが。
クローン病で下痢が1日10回以上、
腹痛を伴いとなると栄養状況におそらくなんらかの悪影響が出ていると思いますし。
あとは医師が必要か否か判断するでしょうが、多分大丈夫だと思いますけどね。
あとは彼・彼女のお住まいの地域次第でしょう。
本来鼻注程度ではと書かれていましたがそれはどこかに文書として決められているものですか？
私が知ってる限りではそのような規定はなかったと思うんですが。
もしご存知でしたら勉強になりますので教えてください。
うちの地域では鼻注をしていてポンプレンタルし、栄養剤をある程度の量
(詳しくは教えてくれませんでしたが、1日の基本摂取カロリーの半分以上のような感じです。)
を貰っていれば障害者手帳4級、小腸機能障害で通ってますよ。
担当の人が言ってたので市の基準がそこにあるようです。
実際私も、弟も、知り合いもそれで降りてますしね。
ちなみに私も弟も降りたときはオペなしでした。(今は違いますが。)

当てはまる基準にはおそらく幅を設けているはずでその基準は担当や自治体で違うのだと思いますが。

流れぶったぎってごめん。

今度狭窄の手術が決まったんだけど、
手術も公費対象になるのかな？

支払いがあるのなら今から本腰入れて次の仕事のこと考えなきゃと思って。

特疾の医療券持ちは入院時の上限までかね。
持ってない人は高額医療費の還付対象でこれも上限がある。
高額医療費関連のことは病院で聞けば所轄の窓口とか教えてくれると思う。
どりあえず、医療券対象疾患の手術なら費用の心配はしなくてもOK。

ど・・・だと・・・orz

>>737

おおおお！
ありがとう！

実は今から入院先に行くところだよ。
頑張ってくる。

ここの皆も寒いけどお腹冷やさないようにね！

行って参ります。

>>728
あとは、ストーマの人が障害者手帳4級ぐらいですね。

マズイなぁ
今週定期検診なのに激しい炎症起こしてるみたい orz
今の時期に入院とか一番避けたいのになぁ
昨日から水下痢続きだし、体もダルいし、非常によろしくない

>>740
それは小腸機能障害じゃなくて
直腸機能障害

27日から緊急入院した私が通りますよ…。
相変わらずCRPあがらずﾍﾓが下がりすぎて輸血。
CRPあがらない方いますか？

CRPは上がっちゃダメだろw

>>742
どっちだろうが4級には変わりはない。
小腸機能障害でストーマの人はいるわけだから。

自分の県では手帳貰えたけど微妙だから引っ越したらその県では貰えないような気がしないでもない
上京して仕事見つけるから引っ越す予定なんだよな

>>744さん
私の場合下血しようが熱が38度後半になろうが…CRPが正常範囲内なんです。
だから決定的な数字がいつもないんです。

俺は最近調子よくて、
見事なくらい快便で、
ピンピンしてるんだけど
CRP3超えてるんだよな。

次郎のせいだろうか？

>>745
どっちだろうが関係なくないよ
それに元々の話の流れ見てないだろ

>>686
＞私は直腸型クローン6年目なんだけど人工肛門や直腸手術とかしていないので貰えないって言われました。
ストマないからその直腸機能障害で4級ははじめから無理でしょ

お客さまの車の中でうんこを漏らしてしまいました。
どうしたらいいかな(Тωヽ)　

1、泣く　
2、とぼける　
3、取り敢えず掃除して謝る　
4、逃げる

>>750
2

>>750
それは客のせいにした方がいい。

トンくす　
かなり臭いがきつい。　
で、色が落ちないwww

しらばっくれようにもスーツがすでに死んでるのでorz

やばそうな時はオムツしときなよ(T_T)

下痢って漏らすと洗っても落ちないよね
柄物のトランクスでさえ洗っても目立つので何枚か捨てたことがある

>>743>>747
俺も。イレウスになってやっと0.3とかになったよ(･∀･)

>>750
常時下に敷く座布団か厚いタオルでも持ち歩くんだな
臭いならいくらでもとぼけられるけど

イムランは使用不可と言われました
レミケはガンやら副作用が怖くて使いたくありません（ステロイドはもっと怖い）
中等〜重症の間ぐらいなんだけどこの３つ以外何か効く薬ってありますか？

>>758
イムラン使用不可の理由は?
血液の状態でも悪いのか?

>>758
レミケード＋イムランでだまし続けてますよ
それ以外の薬ならサリドマイドじゃないかな・・
とはいっても現実的に難しいですがね
どうやらレミケードと同じような作用らしい

レミケードもうすぐ1年、イムラン3ヶ月今のところ副作用なし
この先どうなるかね。会社やめたいわ・・

>>760
同じような環境だよ！
わたしもレミケとイムランの併用です。
まだ1ヶ月ほどなので、効果はわかりませんけど。

イムラン3ヶ月やって、体調よくなりました？

>>761
体調は少しだけ改善しているような気がしますね
体調よりは、レミケード初めて1年になるけどCRPが今も低めなので
レミケ抗体を防ぐ効果が出ているんじゃないかとの先生のお話でした。
このまま調子よくなるといいんだけどな〜

今日気がついたんだけど、
エレンの使用(賞味)期限が、2008年8月だった。
ずいぶん前にもらったやつだったらしい。

あと20袋くらいあるんだけど、これ飲んで平気かね？
っていうか、昨日まで気づかず飲んでた…。

通院日は来週で、これがラストのエレン。

>>763
以前自分が賞味期限切れのエレン飲んだとき
少し味がいつもと違ってた。成分が変質しているかどうかは
不明だけど。賞味期限切れでもその期間にもよると思う。

正味期限ってのはかなり余裕持って設定してあるし
完全密封してある物だから半年くらいまでなら問題ないと思うよ。
ただ真夏に暑いところとかに置いてあれば条件変わってくるとは思うけど。

薬の場合も期限が少しくらい過ぎても効き目が落ちるくらいで
成分変化は起こらないって薬剤師から言われたこと有るよ。

>>735
俺は今年ストマになったんだが医者・自治体担当者ともに言ってたのは
不正受給が非常に多くまた北海道の件が発覚した性で
かなり厳しく審査するように通達が来たそうだ。

今までは少しくらいの書類の不備があっても裁量でどうにかなってたらしいけど
今は少しでもおかしいところがあるとすぐに返されるんで大変らしいよ。

しばらくするとまた甘くなるんじゃないかと思うけどw

聴覚障害と精神障害で、不正受給を受ける人が多いそうだね。
いい迷惑だわ。
わからないのは、視覚障害での不正受給。
見えないふりなんて、オートレフ検査ですぐに見破れるだろうに。

>>764-765
これまで平気だったんで、
匂ってみて大丈夫そなら、あと1週間やってみます。

生ものでもないし８月なら余裕だろ
薬も１〜２年ならまったく問題ないって言われた

不正請求とかせこいね
病気なくなるならそんな端金俺が払ってやるって言いたいよ・・・

これから一生クロン生活を送っていく中で、自分もいつか腹膜炎を経験するのだろうか…術後の痛みでも相当しんどかったのに…

>>769
腹膜炎の前に入院じゃね？まあ、突然くる場合があるけど。
予兆はあると思うが。

小腸穿孔はさすがに痛いから気づくだろ。

身内とかに言われてー番、ショックだったー言ってありますか？
私は、「入院中の方が、元気だったじゃんJの一言です。
月にー回、会えるかどうか分からない親に対しての子供の気持ちを受けとめてほしいものです。
どっかが痛くても、親を心配させたくなかったんだけどね。

身内じゃないしショックでもないが
職場のおばはんたちがお菓子食うとき
「○○さん（俺のこと）食べてごめんねー」ということ。

いちいち断んな！
あやまるんなら食うな！
黙って食え！

>>769
他の方も仰ってますが腹膜炎は突然くることは少ないように思います。
いつか腹膜炎になるか・・・と言われると可能性は一般の人よりは高いと思いますが
それはクローンが進行してる場合で寛解期でもいきなり再発する場合は
イレウスやその手前の状態で痛みがぶりかえしてるとは思います。
それを我慢してると腹膜炎に。。。のような気がします。

>>772
病気に逃げてるというような発言かな。。。
仕事が中々上手くいかなかったり、仕事自体につけなかったり
そんな時に言われて凹みましたね・・・。
職を選んでるからだとか言われたことも。そりゃ選びますよ、病気あるんで
それでいて働ける場所を。寛解期に入らないからトイレのことなど色々ありますから。
贅沢を言ってたわけじゃないし、他の仕事しながら探してたんですけどね。
病気に関して理解されてないんだと思った瞬間でしたね。
あとは仮病じゃないかと言われたり、勘ぐられたりしたことでしょうか。
動いている時は目一杯テンションあげて普通の人と同じか、少しテンション高いくらいですが
調子が悪化すると一瞬でいきなり動けなくなったりするので、よく知らない人は信じられないようで。
テンション高めのその状態で動いてないと気を抜くと倒れたり、腹痛で動けなくなるからで
元気で余裕があってしてるわけではないんですよね。
これを一番近くにいた人に言われたのはかなりショックでした。
なので772さんのその話も理解できます。難しいですね。
ただやっぱり本人以外には中々。病気もってる自分自身も他の病気のことに関しては
やはり同じように知ることはできませんし、その気持ちも理解するのは中々大変ですしね。

>>773
ありますね、気にされてるその空気が気になるんですよね(笑
(連投すみません)

エレンて1日、何パック以上やらないとかんかい維持に効果ないのかな？

おいらは今2パックを経口で。

維持率が上がるのは4P以上と言われてるね。統計的に。
まぁ、エレン以外の部分で何食べてるかが大きい気もするけど。

一日の総カロリーの半量くらいエレンで摂れれば効果あるとも言いますな。

>>776
２パックだと、うちの医者なら効果ないからエレン止めて
良いって言うな。

俺は毎食後に一袋づつで1日計3袋だな
あと同様にペンタサ一日に6粒飲んでるだけ

>>773
それはそれで気遣いなんだし、ありがたくない？
自分もよく言われるけど、ありがたいなーとしか思わないけどなあ・・・

それはともかく、ペンタサの注腸してる人いないですか？
あれ、どうしても痔が悪化そうなんですが、どうなんでしょうか
入れた後、排便したくなるとか、そういう問題は一切ないのですが、
ケツが痛いです・・・
チューブの先にキシロカインは塗ってます
多少痛いのはしょうがないと思って、続けたほうがいいのか
一度止めて、医者に相談した方がいいでしょうか

1日3パック以上やらないと効果ないって聞いたなー
薬剤師だったか、このスレだか忘れたか
薬は何度も飲み忘れたことあるけど（1日ごとに小分けしないから飲んだかどうかすらもよく忘れる）
過去10年でエレンだけはないのは唯一の自慢（我ながらショボイ自慢だな・・・）
まあエレンは食事と同じだし最低4パックはあるから何したって忘れようがないんだけど

職場で晩御飯を作るんですが、普通の人と同様の食事の場合
どんなメニューが好ましいでしょうか？
調理にかかれる時間は３０分から１時間くらいです。

いいメニューがあったらどなたかご教えてください。

おやこどんくらいか？とり胸肉皮なしでつくればいいかと

>>783
切り干し大根

刺身

>>783
そりゃ君の病状の程度にもよるし
そもそも食べてOKなものとそうじゃないものは個人差がかなりあるから
自分は何が食べても大丈夫なのか把握してるのかい？

783です。
書き込みありがとうございます。

＞７８４
やっぱり親子丼はいいですよね。
サイトによるみたいなんですが、『黄身がダメ』って
記載もあるんですよね。
そこがちょっとひっかかってました。

＞７８５さん
ありがとうございます。
いいアイディアだと思いますので、機会があれば作りたいと思います。
ちょっとメインにはきつめかもしれませんね。

＞７８６
刺身は気がつきませんでした。
これなら生ちらしとかも出来そうです。

＞７８７
説明不足でしたね。
すみません。
私は作り手で、食べる方はまだ自覚症状はありません。
本人に確認するのも何なんで、
ネットでいろいろ調べてました。
大まかには確認したんですが、その食材を使った料理が
なかなか思い浮かばなかったもので。

785です。
申し訳ないです。切り干し大根は冗談です。食べさせないでください。

Amazonあたりで「クローン病」で検索するとレシピ本あるので参考にしてみてわ。

＞７８９
危ないとこでしたｗ

そうですね、ちゃんとした本があるなら
探してみます。

個人的には鯛飯なんかオススメ。お吸い物や和食系のおかずと合わせれば違和感なくみんなと食べれるよ。

>>783
天洋食品公司の冷凍餃子を焼いて、三笠フーズから仕入れた米を炊いて、
中国産冷凍インゲンのソテーと、中国産練乳で作った菓子をデザートに。

>>783
この季節といえば鍋っきゃないでしょ
水炊きか寄せ鍋もしくはおでん
ＮＧ食を除けば良いしね

湯豆腐でいいじゃん

Tシャツの上からカイロ貼ってたら、物凄い腹痛がしてきた…痛くて眠れない
入院かなぁ…

朝は食パン食べてるけど、ジャムはok?
マーガリンべったり塗りたくってた頃が懐かしい。

>>795
低温やけどにはきをつけないとな

>>796
ジャムなら良いんじゃないかなぁ？
果物の皮とかに気をつければ大丈夫だと思うんだどね。
私は、みかんの白い皮を剥いて食べるように言われてるので、ジャムには果実が入ってるものがあるので、ハチミツを使ってます。

>>783です。

>791
ありがとうございます。
魚系はいいですね。
鯛飯なんて発想は全くなかったので助かります。
もうちょっと広がりそうです。

>793
ちょっと楽しくなってきました。
鍋はいいですねー。
これなら続けてもいろいろバリエーションが楽しめます。
ありがとうございます。

>794
豆腐も考えてました。
鍋とあわせてもよさそうなので
ぜひやってみます。
ありがとうございます。

最近じゃ炎症、高度狭窄がなければ何食べてもいいよ日本だけだよこんな時代おくれなことしてるの

社保中の高○もそうだが太っている医者ってムカつかねえか？
「私は腹一杯おいしいものを毎日食べてますよ」って言わんばかりのあの体
他にも何人かいるが特にIBD専門医になるなら太るなボケ・・・見ていてイラツク

>>801
お前相当精神が病んでるな
違う病院逝った方がいいんじゃないの

そんな考え方して病気が良くなるならなんぼでもすればいいが
現実はストレスたまって余計悪化するだけ
哀れ

そんなにイラツクなら健康的でスマートな医者がいるところに転院したら？w

太ってるのは体に悪いですよという医者が
どう考えてもメタボなのは笑える。

ようつべでクローン病で検索すると中村司っていうオッサンが出てくるんだけど、このオッサンをどう思う？ 難病請負人だって。すごくあやしい。

働けるって素晴らしいな
病気のことを忘れていられる

最近、自分おなかの調子よくて
(ステロイドなしペンサタ服用)
１週間前ぐらしにためしにマックいって
ポテトのＬとテリヤキとビッグマック食べても
下痢にならなっかったんで調子こいて
昨日２年ぶりにコーラのんだら
次の日、即効下痢ｗ

マックよりもコーラの方がクローンに悪いのかな？

>>807
そりゃ個人差だろ
おれはほぼ毎日炭酸飲料飲んでるが
特にそのせいで体調が悪くなるとかないな

あと下痢にならないからって流石にマックは後々ダメージ蓄積して
いつか悪化して最悪絶食になる可能性があるからお勧め出来ないけどな

不評のマンゴーフレーバーを試してみたけど、これ香りばっかで味が薄いな。
でも不味くはない。異論は認める。

近所の肛門科で裂肛と痔ろうと言われました。
自分からクローン病のことを話した途端に、合併症と決め付けて診察してたので心配です。
　（治療、薬も無しです。）

今度、社会保険中央病院の大腸肛門ｾﾝﾀｰで受診してみようと思ってます。
先生は誰がいいでしょうか？

>>810
肛門科の先生に、古川先生っていう女の先生がいるんですけど、感じの良ぃ先生ですよ。

女の人が肛門に指突っ込んでくるのか？
ちょっとしたプレーだな。

ぎいいいい食べた瞬間に胃が痛いいいいいい
食べた瞬間にもう痛いってのは何？胃潰瘍？？？
複雑次郎も治らないし腟瘻も治らない上激痛だし就職ブラックしか決まらなさそうだし年末年始とかｗｗｗｗｗ



具合悪いとマイナス思考にしかなんないね

今日新しくペプチーノ(脂質０)とかいう栄養剤だされたけど…ｴﾚﾝよりは飲みやすいけど…
やっぱりなぁ…。1種類しかないしｴﾚﾝのがいいのかな？
入院中(相変わらずCRPあがらない人)で検討中です。
ﾗｺｰﾙなどは脂質が多いからと却下されました。

絶食あけの初めの飲食でまたトイレのお世話になりました…どうすればorz

>>814
で、味は？

病院の夕食は完食しました。m(__)m
ありがたいことです。
今回は慢性腎不全で入院です。

>>804
ある番組で「こんな医者は避けるべき」という中に、
デブの医者は避けるべきと、医者自身が言ってたな。
テレ東系の番組だった記憶があるが。

〉〉813

狭窄進行の典型的な症状だよ。

げんに俺も今その症状がでて入院中。
で、今日像影したらやっぱり狭窄進んでた。

会社の面談で査定下がってボーナスカットと言われた。
理由は繁忙期に入院してプロジェクトの進捗に影響したから。
入院中毎日２時間会社と電話し、退院後また悪くなって入院勧められたのを断って
点滴通いながら仕事したり、自分の限界まで頑張ったけど　
それでも低い評価。
無理した代償で狭窄は進み体力激減、有休残０の悪循環。
命削って何してるんだか。頭では仕方ないとわかっているが、ただ哀しい。
すまん愚痴だ。

俺も、点滴通いながら仕事してたなぁ・・・・。
点滴の管を途中からはずして、血液を固まらない薬を入れ、
包帯で管を巻いとくんだよな。
結局、体がボロボロになって仕事辞めちゃったけど。

>>819
なんだか同じような感じなので、すごい気持ちわかる。
入院しなければならない状況を断って仕事してたのだけど
結局健常者からすれば、普通のことなのよね。

俺らは頑張ってると思ってても、向こうからすればそれは普通。
だから休んだぶんだけ評価が下がるってこと。

体だけがボロボロになる・・・嫌なら辞めろだけど収入がなくなるのは。
だけど体のことを考えたらやめたほうがいいのだろうなぁ。

>>819
去年の自分と、そっくり。限界だと知りつつも働くのを止めれませんでした。結局、即入院、即手術でした。
上司には辞表届けを出してくれと病室で言われました。

今となっては良い思い出です。

保険に入りたいのですが、告知事項でクローン病は消化性潰瘍に含まれるのですか？

>>822
良い思い出とは思えんのだが…

>>822です。

今は実家のド田舎に戻り再就職して、三食昼寝付きです。職場が家から近く昼休みは2時間貰えて帰宅して本当に昼寝してます。

収入は半分になりましたが。身分相応です。

クラブにいくとついつい酒に手が伸びてしまう…
しらふだときついんだよなー
今の所酒飲んで体調悪くなったことはないけどあまりよろしくないよなー
酒飲むなら草吸った方が病気的にも全然いいんだろうけど…
医療面だけでいいから草を解禁にしてもらいたいものだ

クローン病患者が食べられる最も高級な料理ってお寿司や刺身ですかね？
脂質の制限があるので、基本あっさりとしたものしか食べられないんですが。
慣れればそこそこ食事に関しては楽しめますね。
やはり、絶食はきつい。。

絶食は素晴らしい
飯を食う煩わしさがうんたらかんたら

あと、鍋物でも工夫すれば今のところ美味しく食べられるか。
ダイエット料理なんか参考になるかもしれん。

そろそろ完治薬つくらねえとマジでキレるぞ

湯豆腐最高ー

結構、食事にシビアな人多いんだな。
俺の場合、医者からは、
「油っこい物は控えて下さい」
って言われている程度で、俺もその通りにしてるけどな。

飯のその手の話はもういいわ。それこそおなかいっぱい。
いい加減みんな分かってるだろ。
飯くってもすぐ影響があるかどうか分かる病気じゃないんだし
それ考えて自分で決めろってことで。
ここ最近それでしつこく話しふってきてるのは同一人物かな
正直もういい。

>>827
個人的には、生物より、釜飯なんかを柔らかく炊いてもらってる。
次は焼き魚煮魚の定食を試したいな。

>>833
ここを見る人が全員、古参ばかりだと思っているのか？
お前がおなかいっぱいでも、新参者にはそうでは無いだろ。
嫌なら、スレ見なきゃいいだろ？

>>835
そういう意味じゃないだろ・・・

>>836
どういう意味なの？

>>837
個人差あるんだから
君の場合の話をされたところで
だからどうした、だからんなんだ
で終わり

　　　　　　　　　　　　　　　,;''';,
　　　　　　　　　　　　　　,;'　　';, ,.,.,,.,.,　　　 ,,
　　　　　　　　　　　　　 ,;'　　 -‐　　　｀"' ;'　';,
　　　　　　　　　　　　　;'　　　 ●　　　　　 　､',
　　　　　　　　　　　　　;　　　　　　( _ ,　 　● .; 　まぁ、落ち着けや
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　　　　　　　　　　　 　;'　,　　 　 　 　 　 　 .,; '
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　　　　　　　;'　　　"　　　　　　　　　　　 　　:; . . . . .
　　　　　　　;:　　,　　　　　 　 　 　 '" " ;'　　:;:. :. :. :. :.
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　　　　　　　　.: .: .: .:｀"'' - ､,.,. ,,.,.,;'　　;'.: .: .: .: .: .....
　　　　　　　　　 　...: .: .: .: .: .: .: .: ､,.,.;'.: .: .: .: .:.....
　　　　　　　　　　　　　....: .: .: .: .: .: .: .: .: .:.....

>>837
新規の方なら知らないかもしれませんが基本的に食事の話は荒れるんですよ。
食事の話といっても○○食べたけど大丈夫とかその手の話です。
クローン病の初心者の方がそれを見て勘違いしても困りますしね。
もちろん２ちゃんねるだと言うことは分かってますがスレがスレですし。
○○食べたけど大丈夫みたいなレスが少し前に多かったんですよ。
そしてそれはおそらく嵐です。だから余計に皆さん嫌がるんです。
あと海外と比較して食事制限してるのは日本だけだからする必要ないとかその手の話もですね。
基本的に海外は日本みたいに栄養剤実質ただなんてことはないですし(私が知る限りはないです)
保険制度が根本的に違うので比べることじたいが意味のない話で。
でもそれも知らない人は信じてしまいますから。
そんなところです。

　　 ∩∩ ;
　　　　　 ;|ノ||`　　　　　　┬-‖
　　　_＿,/●●|　__　　　 | |　‖
　　　|　; |`(_●)/　ミ　　 . Ｙ　‖ みんな楽しく元気に話し合おうぜ
　　　|　.彡|∪||､ , .|　　 　 |　 ‖
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テンプレに、食事に関する話題は禁止って書いといたほうがいいんじゃないの？

このスレでは、

>クローン病患者が食べられる最も高級な料理ってお寿司や刺身ですかね？

に対して、
「油っこい物以外はOKと言われてるよ」
荒らし認定。
「○○食べたけど大丈夫だったよ」
荒らし認定になるの？

「個人差があるから、食べる料理ぐらい自分で決めろ」
が正答ってことか。
新参者には、そんなの分からねぇよ。

>>842
わざわざ書いて荒れるもと作らなくてもいいでしょう。。。
新規の方ならそれを促されたら普通はそれでやめますし。
食い下がるようなことでもないでしょうに。。。

>>842
途中で送信してしまいましたので続きです。失礼しました。

お寿司や刺身ですかねとあるレスは>>827ですね。
それに対して842さんの最初のレスが>>832で約1時間後。
油っこい物は控えてくださいと書かれています。
レス番も打ってないのでそれへの返信なのかどうかは分かりませんし、
誰もそれで荒らしの認定はしてないのでは。
もうその手の話はいらないとはいわれてますが。

842さんは油っこい物以外はOKといわれてるよと書き直されていますが
それも含めて食事にシビアな人が多いんだな、油っこいものは控えてくださいと言われて
俺は控えてる。とのくだりが誤解を生んだでしょう。
食事の話がNGなわけではないです。実際クローン食の話は直前でもされてるでしょう。
俺はラーメン食べてるとかそれで問題ないとかそういうのがあると
注意が入る感じです。あなたのもそれに近いから言われたんでしょう。
新規の方なら分からなかったというのは理解できますし、
以降できればそれでお願いします。

自治厨多いなぁこのスレ・・

味は苺ｼﾞｭｰｽ薄めた感じです。飲めるちゃのめるって感じかな。

味は苺ｼﾞｭｰｽ薄めた感じです。飲めるちゃのめるって感じかな。。

>>846
エレンがいけるならエレンでいいのでは。
ペプチーノはどの程度どうなのかはちょっとわからないですが。
それと絶食あけのトイレとは？
体調悪いと食べたり飲んだりすればトイレにいくのは仕方ないかと。
入院中なら体調悪いんでしょうし。

食事や食事制限の話題が嫌な人は、隔離スレでも作ればいいのに。
「油っこい物だけ控えてる」程度での書き込みで過剰反応しすぎだろ。
俺は講演会で、薬物療法を中心にしてる病院を知り転院した。
総合病院の内科にかかっている時は、ペンタサとエレンだけで栄養療法中心だったが、
医学部附属病院の消化器内科に移ってからは薬物療法中心になった。
エレン無しでも、緩解状態を保ってる。
同病院の心療内科と連携し、受診することで、外出時の下痢もマシになった。
食事療法中心で、辛く、効果も少ない人は、病院を変えてみるのもいいかもしれない。
人によるだろうが、食事の質が上がったり、効果が出る可能性がある。
ここでは何故か、こんなことを書くと荒らし扱いされるが、
古参住人に勝手なマイルールを押し付けるられるのは、どうもな・・・・。
ID:+cj5HkhC0やID:yimYR40E0のほうが、荒れるもとを作ってるように見える。

この病気、個人の体験談ほど当てにならないものは無いからね。
人の真似して痛い目にあった奴が多いんじゃない？
まー、どっちもウザければスルーすればいいだけなのにな。
真面目にレス読んでストレス貯めるなんてアホらしいだろ。
そういう性格の奴が多いのもこの病気の特徴なんかね。

>>844
自分の意見は、住人の総意みたいな書き方だね。
自治行為は、よけいな議論がおきたり、荒らしが酷くなる場合もあるので、
気をつけたほうがいいよ。

NG登録余裕でした＾＾

>>849
もうその話はいいですって。
過去にスレが乱立してあれた事もありますから。

それとここでは薬物治療に関する話もされてますよ。
だから必ずあくまで自己判断とだいたいの人がレスしてると思います。
今はレミケがでてきてから特に医師の間でも食事を制限するより
症状が出たら薬で抑えてと海外のやり方を入れてるところも昔と比べれば増えてますし
それを選びたいのであればそうすればいいですが、それに関しても
症状が出たら抑えると言うのは結果クローン病としては悪化してるわけです。
またレミケを進める医師にはそれらを説明しなかったりレミケや他の薬による
副作用なども説明しないでよいところだけを推す医師もいますから
それは気をつけたほうがいいですよ。(これも過去に話されています。)

>>851
自治といわれても構いませんし、確かにこの話をすればこうやってクローン病以外の話で
スレが進んでしまいます。ですがその元は何かと言えばあなたのレスでしょう。
少なくともあなたもその渦中にいるわけですよ。
実際最初にあなたに注意をしたのは私ではないですから。
注意したレスを見て又か・・・と思ったので横から私がしゃしゃり出たんですよ。
おしつけるつもりはありませんが、ここには粘着してる荒らしもいるのは事実ですから。
また荒れることを望んでいないんですよ。だから別館として避難場所もできたわけで。
それと住人の総意のようにとられたなら仕方ないですがそんなつもりは当然ありませんよ。
あなたがここを荒らしたいのでなければ、更に新規の方なのなら、
最初に注意が入ったときにテンプレに書けとか、荒らし認定したとかは要らないと思いますが。
普通ならあぁそうなのかで終わりでしょう。以上です。

コテつけてくれ。そしたら見たくない人はあぼんできるし、ある程度丸く収まる。

ID:FiJ2DlHu0
逆切れして荒らしてることにきづかないやつ
ID:U89cKWQs0
自演にしか見えないこのタイミングで
単発で一方的な見方しかしないで火に油をそそぐやつ
ID:1BNOl4de0　ID:yimYR40E0(同一か？
認識はしてるようだが、自治するのはいいが
結果荒らし増長させてるやつ

そして単発の俺、以降まとめてNGな。うざいんだよおまえら。

せっかくNG登録したのに、ID変えて出てこないで〜
ID変えるなら、コテつけてくれ。

あの・・・そろそろ別館でされたらどうでしょう？
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
>>844,849,851,853
上記の場所が別館で、なんなら専用スレ立ててもらっても構いませんので。

さて、一段落ついたということにして
個人的には>>847さんの新しい栄養剤がきになるんですが
他に飲まれた方はいらっしゃらないんですかね？

ペプチーノって保険適用外じゃなかったか？

>>859
そうなんですか？
だとしたら残念ですね。
できたばかりなのでこの先適用の可能性もあるかも(根拠のない予想ですが。
試飲とかでまわってこないかな。

リリースも、成分栄養剤じゃなくて流動食になってるな。
流動食扱いじゃだめなんかもね。
でも、味にバリエーション無いのに1日の適量は8本ですとか書かれてもなwって思った。

ペプチーノって何ccで何calですか？

クローン歴27年。鬼ころし(5l)月2本完飲。自他共に認める飲み助。妻子有り。36才

昨日入院しました。
レミケードはアレルギー反応が出てダメ。
大学三年なので就職もヤバい。どうしよう…

我慢出来なくてお昼にとんこつラーメンと半チャーハン食べちった。
こってりｳﾏﾏー

世界中の研究員＆医者が全員クローン病になってくれたら最高なのにな〜
1年以内に完治薬できちゃうよｗｗ

そういう話ならクローンより癌が先だろ。

クローン病の優先順位なんて、いんきんたむしより下。

また荒れる方向に話をもっていくなよ・・・

何で荒れるんだよw
何でインキンやねんって一笑に付して終わりだろ。
どんだけネガティブなんだ。

あー腹いてえ。このぶんじゃ病院で年越しかな

>>871
俺も入院中。年内に退院できるかな？

入院とか退院とか、荒れるからやめれ。

わざわざ、いちいち荒れるからやめれと言うのは
荒れるからやめれ