★クローン病の人集まれ★Part72

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785病弱名無しさん:2008/10/09(木) 18:05:12 ID:asj9qYUF0
病院の個室とか受給者証あれば余裕なんじゃないの?
786病弱名無しさん:2008/10/09(木) 18:12:09 ID:t4FpYkJ10
差額ベッド代は保険対象外だろ
787病弱名無しさん:2008/10/09(木) 18:20:43 ID:RDEZudkj0
部屋が足りないからと個室に回された事ならある
向こうの都合なので無料との事だった
テレビも冷蔵庫もただで快適だったなー
788病弱名無しさん:2008/10/09(木) 18:29:43 ID:f7ZxMH9x0
>>770
すごい…
詳しい説明有難う。初心者が迂濶に手を出すと怪我しそうだが、
緊急時の参考にさせて貰います。
789病弱名無しさん:2008/10/09(木) 18:35:45 ID:igEQRFyw0
>>770

あんた、クローンのプロだね。
790病弱名無しさん:2008/10/09(木) 20:01:28 ID:LUiaYhnS0
手術後の個室で有料なんて初めて聞いた。
二回手術したけど個室数日いたけど無料だったし。
791病弱名無しさん:2008/10/09(木) 20:20:22 ID:QDUZv3kj0
シャホ中は観察室に入ります・・・・が
そこも年中いっぱいなので、6人部屋に戻されるひともいっぱいいます。
クローンの手術より、大腸がんとかの手術のほうがやっぱ大変なので
そっちが優遇されてます・・・・
あとやっぱ3回セットの潰瘍性大腸炎も優遇組みかもね。
クローンはなるべく切り取る箇所少なくするからなぁ。
ちなみに痔の人たちは大腸肛門科の病棟に入院さえ出来ず、各階の空きベッドに入ります〜
それでも男性は半年待ちとかだって。
あの病院は痔では超メジャーだから。
792病弱名無しさん:2008/10/09(木) 20:28:58 ID:87f/shkd0
清涼飲料水に値上げの波? サントリー、10円アップ検討
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081008-00000016-fsi-ind
値上げに踏み切れば、現在、自動販売機で120円で販売されている
缶飲料が130円に、150円のペットボトル飲料が160円になる見通し。

清涼飲料水は飲まないけど、お茶とかよく買ったりするから
クローンのオレにも痛い話だ。
793病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:26:57 ID:fNvCDL2fO
ここって重症例の人が多いの?
入院何十回とか信じられん…
794病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:28:10 ID:aPEBHirg0
今日大腸検査を行ったらクローン病の可能性が極めて高いと言われた
2週間から1ヶ月くらい入院するのを薦められた
どうしよう・・  職場にもちゃんと伝えないといけないよな・・
はぁ・・
795病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:40:46 ID:jYnYq2KCO
>>781
手術の次の日に「歩けるよね?」って笑顔で大部屋まで歩いて戻されたよ。

術後ってむしろ付き添い、ってか見舞い邪魔じゃない?
796病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:47:37 ID:igEQRFyw0
術後の翌々日くらいに
造影行かされる時が辛いな。
俺の通ってる病院、病室とレントゲン室との距離が遠いんだよな。
797病弱名無しさん:2008/10/09(木) 21:56:43 ID:2qjzSIgG0
>>793
症状が軽ければ書くことないからねぇ
798病弱名無しさん:2008/10/09(木) 22:19:36 ID:/CmmpsUr0
病院によって違うからねぇ。

手術4回目は、専門にしてる大学病院に入院したんだけど
歩くのは次の日でもと前の病院でも言われてたけど、
次の日から水分も取っていいといわれたのは少しビックりした。
799770:2008/10/09(木) 22:36:16 ID:Op/Uz/ym0
ホリスターの「ぴたりドレイン肌」とかいうにをつかっているんですが
ちょっと横から滲んできたので取り替えようと思ったら在庫が“0”
明日の朝市でホリスターに電話しますけど届くのは来週の火曜日か・・・
とても今の状態で5日もすごせないので
最短で、手にいれる方法を知りませんか?
800病弱名無しさん:2008/10/09(木) 23:40:13 ID:LUiaYhnS0
>>799
手術した病院で理由を言ってもらってくるか、直接パウチ注文してる所で買ってくるくらい?
ストマスレでも聞いてみた方がいいと思う。
自分のパウチの在庫くらい把握しておこうぜ。
801病弱名無しさん:2008/10/10(金) 00:13:02 ID:e3pNPNg4O
>>799
かかりつけの病院にいけば、サンプルが何種類かあると思うので聞いてみたほうがいい。
入院中に看護師長と仲良くしとけ。
802病弱名無しさん:2008/10/10(金) 00:15:50 ID:wsYvRgdXO
血の混じった便が出た。
退院してわずか一ヶ月でもう再燃とは・・・。
エレンのみで様子見てればおさまりますよね。クローンなりたてで不安。
803病弱名無しさん:2008/10/10(金) 00:49:40 ID:X6/LjoQl0
>>802
すぐ病院に行って止血剤の点滴をうってもらうといいよ
804病弱名無しさん:2008/10/10(金) 01:21:51 ID:wpDriPhG0
>>800-801
>手術した病院で理由を言ってもらってくるか
>かかりつけの病院にいけば、サンプルが何種類かあると思うので聞いてみたほうがいい。
その方法で、やってみます。朝市に主治医連絡して、ストーマの専門医(確かそういう若い女性がいたような気が)に頼んでみます
それが駄目港区田町のホリスターにバイク便を手配して取りにいってもらいます。

>自分のパウチの在庫くらい把握しておこうぜ。
全く仰るとおり。年に1〜2度勘違いでこういうことがあるんですよね。
みなさん「あっ!無い」と思ったこと無いです?他にも頼もうと思っていたら祭日がからんでいたとか・・・
805病弱名無しさん:2008/10/10(金) 01:40:10 ID:ZEAOvEvO0
>>781
俺は福大筑紫病院だが
前は術後1日ICUだったけど今は大部屋に返されるようになってるね。
ただ他の大部屋と違って
緊急設備の整ったナースセンターの前の部屋だった。
ICUはかなり危険な状態の人だけみたいだな。
806病弱名無しさん:2008/10/10(金) 01:47:25 ID:RUv/TMqJ0
都会の病院は付き添いなしなのかなぁ?
俺が通ってる糞田舎の県立病院は手術する人は付き添い必須だった。
プロ付き添い人の婆を雇ってるじいさんもいたなぁ。
で、いつも喧嘩してるの。
昭和の老人病院でよく見た風景を21世紀になってもしてる病院。
807病弱名無しさん:2008/10/10(金) 02:53:21 ID:XhYRM6xt0
>>793
自分はもうすぐ丸2年で比較的軽い方だけど
楽ちんの肉まんをレンジ用蒸し器で解凍して食ったらウメェ
ぐらいしか書くことないな
808病弱名無しさん:2008/10/10(金) 06:41:01 ID:RUmVpTgqO
>>807の20年後に(-人-)
809病弱名無しさん:2008/10/10(金) 09:05:55 ID:/JodV28XO
やはり、社保中はクロンの肛門病変には定評があるんでしょうか?
今度、痔瘻で手術をするんですが…
810病弱名無しさん:2008/10/10(金) 10:16:16 ID:5oJLFfTU0
>>804
いつもギリギリで注文するからそういう事になるんだよ。
俺は残り4〜5袋くらいになったら注文してる。
余裕を見て注文しなよ。
811病弱名無しさん:2008/10/10(金) 11:18:08 ID:n1FN7O/q0
>>805
そこ、一回外来で受けただけで学生に質問攻めされてその病院いくのやめたわ
812病弱名無しさん:2008/10/10(金) 11:21:13 ID:cd+pP8hJ0
おれも同じだけど、まだそういう経験はないなぁ。
入院中学生が来てたけど、おれの相手はしてくれんかった。

大学病院は教育機関でもあるんだから、学生さんの相手したくないなら
辞めた方がいいね。
813病弱名無しさん:2008/10/10(金) 11:22:08 ID:n1FN7O/q0
>>808
何をいってるのかしらんが…これのことだろ?
エレンだけ飲んでるとホント固形物食べれなくなると思うよ
ttp://www.rakuchinlife.jp/shohin/ss1007.html
814病弱名無しさん:2008/10/10(金) 11:38:54 ID:cd+pP8hJ0
それよく言う人がいるけど、おれはエレンは食いながらしたから関係ないけど
在宅IVHは年単位でしましたが、何年絶食でも急に食事出されたら腹一杯
食えるけどなぁ。流動食からだとかだともどかしい。

食えないというのが無い。
入院中食事を出された人が、食うのが怖いとか言って食べない人がいるとか
信じららんなぁ。出してくれるならなんでも食いますという感じ。
815病弱名無しさん:2008/10/10(金) 11:51:33 ID:WuB4Hhcu0
>>814
身体的なことと、精神的なことと2つの原因があって
イレウスとかで急性で死ぬかと思うくらいの痛みを経験すると
食べて良いと言われても抵抗が出るのは普通に考えてもなんとなく推測できるしょ?

それと長く食べてないと身体がそれに慣れる(そういう作り)になるので
814さん自身も書いてるように流動食とかからになる。
それはいきなり普通の食物だと身体に負担がかかるから。理由は上記した物です。
これは健常者でも同じで風邪や断食ダイエットなどの断食をした後は
消化の良い物から徐徐に為らして行くのが基本。

精神的な物は結構くるよ。なんとなく食欲がないというところから
勘弁してくれ・・・っていうところまで。実際戻す人もいるし。
816病弱名無しさん:2008/10/10(金) 12:08:25 ID:cd+pP8hJ0
普通は流動からだろうけど、それだと下痢が酷くなるから三分から出して貰うなぁ。
食事を出してくれる時は。
817病弱名無しさん:2008/10/10(金) 15:57:02 ID:dCZCVFtD0
>>809
ウン、クローンの専門医と大腸肛門の専門医がいるから非常にそっち系は強い。
ジロウだけの手術で、クローン症状が落ち着いてるなら手術の実時間は10分くらい。
1週間で退院。
818病弱名無しさん:2008/10/10(金) 16:55:36 ID:/JodV28XO
>>817
なんか安心しました。
自分は県外からの入院なので、2週間かかると言われました。
まず、頑張ってきます。
819病弱名無しさん:2008/10/10(金) 17:37:12 ID:jJFJpZOaO
クローンからの合併症は治療費負担してくれるの?
820病弱名無しさん:2008/10/10(金) 18:39:32 ID:afpro57o0
>>818
おれも3,4年くらい前、あそこで痔ろう手術受けたよ。
シートンでなくなぜか根治手術だったけど。
その日は8人くらいが手術を受けたんだけど、一人10分程度で次から次へと
あっという間に終わってしまった。
下手な医者だと30分とか掛かるみたいだからかなりのベテランさんだよ、あそこの医者は。
821病弱名無しさん:2008/10/10(金) 19:59:52 ID:NYRB7iRL0
>>819
大丈夫だよ
レミケやって免疫力弱くなって
肺炎こじらせて入院したけど入院費も薬代も特定疾患の負担分で済んだよ
822病弱名無しさん:2008/10/10(金) 20:52:33 ID:dCZCVFtD0
>>818
県外って、どこのシャホ中の話?
新大久保のシャホ中の話をしてるんだけど・・・・
823病弱名無しさん:2008/10/10(金) 21:55:41 ID:jJFJpZOaO
>>821

痔瘻とかの手術とかも負担はしてくれるの?
824病弱名無しさん:2008/10/10(金) 21:59:45 ID:b+TnYRx40
コーヒーフレーバーの不味さは異常
825病弱名無しさん:2008/10/10(金) 22:36:10 ID:CxbKVNHX0
>>823
してくれまする。

826病弱名無しさん:2008/10/10(金) 22:39:38 ID:fnnNQFlZ0
先月、難病医療費助成の手続きしたのに、X線造影検査報告書のコピーとか内視鏡画像
がないとか医者の記入もれがあるとかで書類帰ってきた。せっかく申請したのに
また待つようなのか。胃も痛いし、下痢は続くし、食事制限するようだし、医者いいがげん
にしろ
827病弱名無しさん:2008/10/10(金) 22:59:32 ID:/JodV28XO
>>822
もちろん大久保の社保中ですよ。
自分は都民じゃないので通院は厳しいので2週間入院するんです。
828病弱名無しさん:2008/10/10(金) 23:30:58 ID:zxSVR0nN0
>>824
アレは泥水だww
829病弱名無しさん:2008/10/11(土) 00:22:39 ID:me3ctO4G0
>>824

自分はコーヒー味はスタメンなんだけどなぁ。
ゼリーにしないとすぐ下痢するから重宝しとるよ。

830病弱名無しさん:2008/10/11(土) 00:30:44 ID:hs4hAqRf0
内視鏡しなくて特定疾患の更新できない人がいたけど、県によって基準がまちまちなんですか?
831病弱名無しさん:2008/10/11(土) 00:49:14 ID:6Wr/SRJF0
コーヒーフレーバーは飲みづらいからそれ以外のフレーバーにしてくれと頼んだら、ALLコーヒーフレーバーだった事があった
あれは流石にひいた
832病弱名無しさん:2008/10/11(土) 01:23:00 ID:tQxslqpl0
クローン発覚から今日で22年目だ。
誕生日じゃないけど、発病記念日だ。
とはいえ、既に42歳、オサーンだけど。
かなりきついな、この歳になると。20代の頃は病気に負けないつもりでがんばってたけど、計6回の手術で
力尽きた、。特に6回目で大腸は半分、小腸は1m程度、トイレが脳裏から離れない。
当時は20年もすれば完治病になる、と、ある医者が言ってたが、その読みは外れた。
そいつは現在幸せに暮らしている。おいらははどん底だが・・・みんな幸せかい?


833病弱名無しさん:2008/10/11(土) 04:08:27 ID:St6Z3HR80
皆、大変だね〜
私もレミケード8回ぐらい打ったんだけど段々利いてる期間が短くなりすぎて
今度思い切って辞めようかと思ってる。
そしたら、医者が自殺する気か!と言われてしまって
しかも、病院の方針に従えないなら出てけ!と言われてしまった。
834病弱名無しさん
>>833
なんて病院だ・・・そんな病院はこっちから変えてやった方がいいのでは。