【原因不明】線維筋痛症5【保険適用外】

最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ【原因不明】線維筋痛症5【保健適用外】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209784120/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか？」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。

線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班　線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337　そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ（一般名：プレガバリン）　ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html

Wikipedia　線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科　線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917

この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。

パート５のままで立ててしまってすみません。
実質このスレはパート６ということで。
ガバペン一気飲みしてきます…orz

>>1さん
新スレ立てありがとうございました。

>>1さん
乙です
さあお灸してこよ…火傷の痛みなんて線維の痛みに比べれば('A`)

前スレでガバペン拒否されたものです。効かないならそれで諦めも付くのですが、
飲んでもいないので気になってます。
・リウマチ内科→出したことがないから経過が判らず処方不可
・メンヘル系→抗てんかん薬として出すので、もう1つ抗てんかん薬が必要だから拒否。
　→ペインクリニックで出してもらいなさい。
・整形外科→？
私が通ってる3つの線維筋痛症に理解ある医師たちに相談中です。
新規ペインクリニックを捜索中です。

夏バテで体重減してるからか、ガバペンは丁度いいかも？

>>8
抗てんかん剤だから病院側が出したがらないのかもね
いろいろめんどう起きるといやだか
レセプト名さえてんかんにすれば、基本は何科でも出せるはず

精神科が一番出やすそうだから、疼痛に理解がある精神科医を
探して事情を話して、ガバペン試してみたいとお願いしてみるのが
近道だと思う

私は、線維筋痛症専門の心療内科で処方してもらってるけど、
確かに過度に期待はしないほうがいいかも…

大学病院の精神科医は、ガバペンの線維筋痛症への有効率は
トレドミンとか抗鬱剤と同じくらいの3割程度だよって言ってた

>>1
スレ立ておつかれさま
そしてありがとー＼(^ω^)／

眠ることも出来なくなり
うんこ座りで朝まで耐えるしかなくなって
ついにステロイド飲むことにしますた…
劇的に効いてるけど動けるのがうれしくて
張り切り過ぎ熱出して結局ダウンですｗｗｗ

子供小さいから寝てる訳にいかず…まー仕方あるまい。
うまく付き合っていけるように
ゆっくりのんびりですな(^ω^)

あ月経困難はやっぱり関係ありそうですね！
それから抗核抗体弱陽性の方やはりいらっしゃるんですね。
情報ありがとう。
個々にレス返せずごめん。
みんなお大事にね☆

前スレ梅おわってないよ

健康管理健康管理、
健康管理でこの痛みがコントロールできるかよ
また遅刻
なぜ仕事
家族も自分も養うから。壊れたテレビも買えない。泣きたい。
いってきますだ（泣）

線維筋痛症４の過去ログに「尾花沢市の星川 医院は日本で唯一線維筋痛症を治せる奇跡の病院だそうです。」という書き込みがありました。
が、その後、星川医院に移住して治療、完治報告があった人の再発繰り返しが判明、
星川医院に治療しに行って悪化した者が何人も出てきました。
線維筋痛症の予防に注射が効果あると医師ブログに書いてあり、注射漬けの薬害悪化が出ているそうです。

>>13
まぁ、普通に考えればそんな単純に治らない事は分かりそうですけどね。
この病気は複雑すぎるもん。
このスレの10さんを始め、前スレでも婦人科系での関連を書かれてた方も
何人かおられましたが婦人科系に特化して関連してる訳ではなく
全身様々な所と関連を持ちそして様々な所に障害を起こしてるんだよね。

>>9
ガバペンやトレドミンなど3割程度の有効率との説明でしたか。私もどこかで
それくらいの有効率を聞いた事がありますが実際3割もいるのか疑問になるほど
深刻化してますよね。
投薬（ステ、アザルフィジン、ガバペン、リボ、ノイロ静注、トレドミン、NSAIDs、etc....）、鍼灸、
電気治療、神経ブロック、運動（悪化して断念）などやってきたけど年々悪化するばかり。
正直、前が見えないなぁ。でも進まなければね。皆さんの書き込み見て励まされてます。

星川医院は、医師ご自身も繊維筋痛症。
勤務の看護婦さんも線維筋痛症、尾花沢の旅館の人も線維筋痛症。
自分以外の病院では誤診されていると書いていたそうです。

>>13
>>15
では、現在はどんな治療をされているのですか
情報が少ない中、ﾈｯﾄ上で宣伝してる病院につい目がいってしまいます
現在、何か他の治療方法で良い結果が出ているのですね
それは、どんな治療方法ですか、教えて頂けませんか
でなければ、あなたの書いていることは、現在も痛みで苦しんでる人達への　
自慢にしか聞こえませんが

>>16
落ち着いて>>13を良く読んでごらん
薬害の話で自慢話なんかじゃないから

以前「尾花沢市」ってどこにあるんだろうと検索したら東北だったんで
遠すぎて関心なかったんだけどこんな先生がいたんだな。東北圏の人は
注目してたんでしょうね。
山形県は聖マリのリストには1件もないんだけど研究つながりはあるのかな？
いちおう、セオリー通りの治療はした上でのオリジナリティーなんだろうか？
なんにしてもFMSに限らず難病に対して誇大的な文句は避けたほうが良いよね。

良く昔から
｢上手い話には必ず裏がある｣って言うから
確かに難病や治療方法が無い病気が治ると過剰宣伝している病院側も悪いけど
患者側もそれなりに
｢治療方すらないのに完治するなんて変だ｣と少しでも疑う気持ちを持たないとダメなのかも…
>>13が言っている病院は薬害と言う事だから注射や点滴での痛み止めやその他の過剰接種が原因なのかな？
医者は別としても患者が薬物中毒にならなければ良いけど…

臭いと音にも痛さを感じる人っていますか？

長いことFMSを患っていると典型的な症状とは別な
症状が出ていることに気付く。
いつまでもしつこい移動性のない腰痛。これはどうも
MPS（筋筋膜性疼痛症候群）というやつらしい。
FMSとMPSは全く違う病態と言われているけど
MPSをきっかけとしてFMSに移行するのはよくあるらしいし。
でも鍼もトリガーブロックも効かなかったのはMPSに反するし
どうも分からん事ばかりです。

鍼とトリガーブロックが効果ないのは、
それだけ痛みの興奮、筋肉の緊張が強いからでは。
おさまると反応すると思う。
ＦＭＳ重症はそこまでいくのが難しいんでしょ。きっと。

>>22
なるほど。
仰るとおりFMSにも限界点を超えてる時と
何とか歩ける時とか一定ではない時がありますね。
多少でも痛みの興奮や筋緊張が落ち着いている時に
鍼にでも行ってみようかな。

ＭＰＳは痛みを引き起こしているトリガーに
正確に鍼または注射を打たないと効果ない。
わかってない鍼師はツボに打つ。お金のムダ。
ご利用は大切に。健闘を祈る。

>>21
>>22
今のところ　そう思いますね

発症して、徐々にこれから地獄に向かう予定の人が
鍼orﾄﾘｶﾞｰﾌﾞﾛｯｸして、悪化したと感じる

地獄の頂点で鍼orﾄﾘｶﾞｰﾌﾞﾛｯｸ、始め効かないと感じ
頭がﾊﾟﾆｯｸになる、数ヶ月後、効果を感じ始める

発症して間もなく、まだ全身痛は知らない
鍼orﾄﾘｶﾞｰﾌﾞﾛｯｸで局所治療で押さえ込む、治ったと思う、
数ヶ月、数年後、進行を再発と思う

まあ　いろいろな考え方ができる病気だから・・・

>>24
再びありがとうございます。
近所に腕の良い鍼灸師を聞いた事がないんで
中々思うようにはいっていません。鍼灸師及び整形でのトリガーでは
即効性があると言っていましたが速攻どころかもう3年も痛いままですし。

実は聖マリのリストに良さそうな所があるのですが明治鍼灸大学という
のですがFMSにもMPSにも対応しているらしく興味があります。
しかしうちは関東なので京都まで通院するのは無理かなと。長野までも
1日行くのが精一杯だったので。
FMS、MPSすら知らない鍼灸師、医師が多いので電話で聞きながら
関東圏で探すとします。色々アドバイスありがとうね。

>>24
まさに正論

>>25
自分の場合、変化がない、もしくは徐々に悪化しているという感じです。
また、即効性があるとの事を聞いたので数ヵ月後の痛みの和らぎが
果たしてトリガーなどの効果なのか、また数年後の悪化を一度落ち着いた状態からの
再発とみるのか仰るとおり色々な考え方ができますよね。一体、薬での効果なのか
他の効果なのか自然治癒力なのか分からなくなってくる時もありますますが
取り合えず鍼、トリガーは信頼の置けるところでもう一度チャレンジをと考えてます。

FMSになってからいっそう血管細くなった。
もともと注射の時に血管でにくくて刺し損じが多かったけど
点滴漏れやら打っても点滴漏れ
血管痛がひどくて温めながら点滴で倍の時間かかりながら終える

この病気って川崎病とかのように血管に炎症ありましたっけ？

>>29
多分それは看護婦や血液検査をする人の経験不足が原因だよ
私なんてそのお陰で年がら年中、手の甲から腕まで痣だらけだよ
経験が豊富で上手い人に当たると血管がどんなに細くても一発で見つけられ痣さえ無しで血をぬいたりするから
やっぱりその辺は看護婦の経験関係だと思うよ
下手な人に当たらない事を祈るしかないよ

>>28
自分も今トリガーしてます、外れてたら効果感じないです
あと、注射する場所によってか　その日の体調かは分からないけど
痛みが増す時がありますが、注射の場合次の日はだいたい収まっています
鍼もやはり腕しだいでしょうか、効かない上に痛みが増した事があります
今はトリガーと薬と自分で考えた、自前ねじねじストレッチでなんとか
頑張ってます、ふぅーでも疲れたね、考えるのも、自分にも疲れたおー
>28さん、お気おつけて、行ってらっしゃいませ

>>31
ありがとうございます。
トリガーしてる人って結構いらっしゃるみたいで驚きました。
私の場合、今まで効かなかったのは先生の腕が悪かったのかもしれません。
医者選びは大切と痛感してます。トリガーだけで半年通ったんですけどね。
一度に6箇所ほど「プスッ」と刺していく痛さに耐えながらでしたので
効かないのは時間とお金の無駄と医院までの徒歩（5分ほどですが）で
身体の悪化のリスクの三重の重荷でした。歩いた拍子に痛めた箇所は
2週間は激痛が継続しますので通院も必死でした。

＞今はトリガーと薬と自分で考えた、自前ねじねじストレッチでなんとか
＞頑張ってます

自前ねじねじストレッチは同じくです。夜就寝前に欠かさずしてますが
それで痛める事が何度かあり慎重にしています。FMSもMPSにも
共通して言える療法にストレッチがあるのでこれだけはと。

今のままでは自力で生きていくのは無理なので何とか打開策をと
トリガー、鍼の見直しです。
みなさま、アドバイスありがとうございました。

>>32
確かに痛いよね、上手な医師はいたくないらしい・・・
私は以前は週一の治療で一度に４ヵ所だけ半年かよったけど
進行のｽﾋﾟｰﾄﾞの方が早くて、悪化してるように感じてｽﾄﾚｽだった
同じく徒歩５分の病院で・・・でも歩けないんだよね痛くて
それで病院変えて今は週ーで20〜50ヵ所、進行にやっと追いついたのかな
今はモグラ叩き状態で　新たに生まれた痛みを注射で叩きつぶすｗ
仕方ない、それしか今は方法分からないし、
自力で生きていかなければならないﾌﾟﾚｯｼｬｰもあるし・・・

地元の電話帳に整体の広告があって
各所のコリ、痛みはもちろん
●どこへ行っても楽にならない方
●リンパの流れが悪くて全身の痛い方
ってあったんだけど、整体師さん経験されたいますか

うーん
整体、時々通ってます。
その場では結構気持ち良いけど、あとから疲れがどっときたり…
腕次第なのかもしれませんが。

○どこへ行っても楽にならない「健常者の」方
○リンパの流れが悪くて全身の痛い「健常者の」方
と言うのが正しい読み方だと思っています。
整体だけでは、解決しないぉー。

>>34
やはり難しそうですね、整体で治るなら、みんな治ってますよね
地元ではあまり期待できそうに無いし・・・

札幌の整体で「リフレ宮の森」へ通われた経験のある方いるでしょうか

>>35
「唯一線維筋痛症を治せる奇跡の病院」を紹介してる所だから想像がつく。
こんなブログがありました。
リフレ宮の森セラピストのジオログ
「日本の医学界では原因不明とされていますが、
その本態を筋肉自体の病気ととらえ、
治療に当たり成果を上げている医師がいます。
線維筋痛症撲滅！ 星川医院」

>>36
例の医者とグルなんだね
考えるだけで何か色々と怖い気がするんだが…

>>37
「リフレ宮の森」ってあやしいの？
なんか北海道の情報ってあまり聞かなくて・・・
札幌以外に住んでる北海道人はみんなどうしてるんだろう

痛み神経が暴走してると筋肉治療で治らないよ。

研究班は痛みの原因を局所の障害として捕らえてない。
筋肉だけに着目なんて愚の骨頂。

「星川先生」の線維筋痛症が、たまたまただの筋肉痛だった、ってなことでしょうか？
そんなに画期的なら、数値的検証もして、論文にしてくれれば、
全国に治療法が広まるのに・・・
やっぱりね、てな感じ？

問題は専門医がＦＭＳとＭＰＳの見分けがつかないこと。
ＭＰＳとＦＭＳの混合型、ＦＭＳ軽症、ＭＰＳ重症、仮面うつ、免疫・・
人によりベストな治療は違ってくると思う。
筋肉をいじってよくなった人は筋肉の要素が大きかったんでしょう。
今のところ、自分の病態を正しく理解して治療を選択するしかないよね。

↑スペース空いちゃった、ごめん。

>>42
本当その通りだと思う。42さんに主治医になって欲しいくらい。
FMS専門医のところでMPSっぽい話をすると途端に嫌な顔をする。
いわゆるセオリー通りの投薬なのでそれ以外の病態が入ってくると
柔軟性を失い不機嫌になる。
FMSとMPSの混合タイプはその比に差はあれど結構多いと思うんだけどね。

>>42
んー自分が言えなかった事を
スマートに表現して頂きました。すっきりしました。

こっちは雨、全身痛い
みなさん、どうしていますか　静か過ぎます

今日は痛い。痛い日だ。



雨は降っていない。首都圏。

今は雨は降ってなさそう
ここ数日、肩が張る、背中が痛いの繰り返しで辛い状態…北関東

痛みと内臓不調と息苦しさ。。。信越

連投すいません
雨はなし、曇り。
布団に沈みそうな疲れなのに、布団が不快で仕方ありません。
骨用クッションもずれると悲惨・・・

上にありましたが、肩や背中の張り、私もきついです。

連日、雨　雨　雨　もうすぐ雪でも降りそな寒さよ
2枚の敷布団、毛布に厚手の掛け布団ｗ
痛みと重さで寝返りうてず・・・・・・北海道。

おいらの主治医にＣＦＳにもなってる気がすると言ったら
ＦＭＳとＣＦＳは結局同じ病気かもしれないということで
今学会で揉めてるって事を教えてくれたよ。

一つ一つの症状に対策を考えて治療してくれるので
すごくありがたい。

>>52
どこの、だれ先生でごんすか

だめだよねー。
今日も雨模様…
明日、一泊で家族が温泉に連れてってくれる事になってるんだけど
車の移動が結構キツイ気がする。
低反発クッションとタオルケット持って車乗らなきゃ。

温泉は体に良い気がするんだけどね。
雨、上がるかねぇ。

>54
クルマは辛いです。
1時間程度乗るだけで翌日更に動けなくなります。
最近、クルマに乗ってないな・・・。

>>54
確かに車の長時間は辛いです。
でも50メートル歩けないと移動手段は車のみになってしまうから
結局は工夫しながら乗ることになりますよね。
55さんも仰っていますが1時間連続だと固まってしまい
降りたとたんグキっとやりかねませんしズキンズキンとしてきます。
できればお家のドライバーさんに20〜30分おきに止めてもらって降りて
そろりそろりと3分くらい身体を微動させるだけでも違いますよ。
私はそうしてます。自分自身が運転する時もです。
また、加速、ブレーキ、交差点、カーブなど重力がかかります。
それだけでも痛みに繋がるのでデリケートな運転をお願いしておくと
違うと思います。おそらくそのあたりはお家の方も十分承知されてると
思いますが。

温泉も様々な効能があるようで筋痛、リウマチ痛、神経痛、関節痛など
湯治となるよう祈ってます。そして美味しい物や新鮮な空気を吸い込んで
プラスのエネルギーを身体に与えてください。
また、宿泊で寝具や履物など、普段と違う環境で身体を痛めないようお気をつけて。
晴れるといいなぁ。

天気予報を確認した所
全域で明日の夕方まで雨らしい…
蒸し暑い上に痛みと張り地獄はまだ続くらしい

>>53
茨城県の亀田内科という病院の先生です。
小さな個人病院だけど
先生はアレルギー科、リウマチ科、消化器科専門医、内科認定医です。
あの線維筋痛症専門医リストにも載ってたはず。
いい先生だと思います。

まあ、病気は良くならないけど
今のところステロイド内服で
だいぶ痛み落ち着いてるよ(^ω^)

>>58
ふーん。
いいせんせいだね。
辺鄙なところにもわかる人が居るんですね。

痛くて、辛くて、冷静になれず、今日は涙ばかり出ます。
日に日に歩行が難しくなってきました。
全身のだるさも、一日中の眠気も、精神科医は「筋痛症の症状では」
主治医は「夏ばてでは」と、定まらず、「日中眠らないよう頑張って」と言われましたが無理です。
自分なりに色々工夫してきましたが、体も心も疲れてしまいました。
みんな頑張っているのにごめんなさい。

>>60
あなただって十分に頑張ってるじゃない。
みんな同じだよ。弱音言ったり去勢張ったり。
時に涙流したり。死への誘惑と戦ったり…。
今は水のごとく流れるままに、なるようになるさと。
ケセラケセラやで　by なるみ

今朝はふくらはぎから下が激痛でのたうちまわって
力尽きて午後はずっと寝てた
膝から切り落としてもらいたいと思ったよ
朝から夕飯まで何も飲まず食わず
食べる気力もなくなる
自分で作らないと食事は出来ないし･･･
これで点滴打った翌日だって言うんだから笑える
だんなに今日一日のこと言ったら
ご愁傷様だって
まだ死んでないし･･･

死ねたら楽なのに
全身に貼った湿布のせいで寒い

最近負けそうになってるよ・・・痛いしひとの目も薬代も症状悪化で億劫。
あーあ今日も生きてる・・・

60です
>>61さんありがとう。
なるようになる、いい言葉ですね。
今日はなるに任せて寝てます。
朝起きたら一人で歩けなくなっていました。
一時は寝たきりから脱したのに。。。良くなった、と安心できませんね・・・

>>58
線維筋痛症専門医って　ステロイド使うんですね
自分はリュマチ併発してないので、ステロイドは避けたいです

>>62
ほんとに辛いですね、寝てるだけでも辛いのに・・・
誰か手伝ってくれる方がいればね・・・

>>64
＞一時は寝たきりから脱したのに。。。良くなった、と安心できませんね・・・
お察しします。
この病気の厄介な点に簡単な事で逆戻りしてしまうという所が
ありますからね。私も寝たきり1年を経験したのち、トイレまでは歩けるように
なりましたがその行為がまた身体を痛めて逆戻り。そんな繰り返しをもう数回。
寝たきり中は身辺整理を考えたりするものですが考えを変えました。
「一度は寝たきりから脱せたのだからまた脱せるはず」と。脱せた時の感動を
忘れないで励みにしてね。私は嬉しくて半日泣いてました。

寝たきりの中でも布団の中で出来そうなストレッチなどするだけでも
微々たる速度ですが「脱寝たきり」に近づけてくれます。

ＦＭＳになって間もない者です。
半寝たきりで家の中で動くのは大丈夫ですが、外出が難しいです。
無理して仕事にトライしたら激悪化。
原因不明の手足の筋力低下でリハビリ、注射、薬、針、マッサージ
てんこもりやったのによくならず、半寝たきりがちょうどよいみたいです。
このスレで発症して数十年という方もいらして、お聞きしたいのですが、
この病気は発症時の低下した身体能力のまま治らないのでしょうか？

>>65
SSRI、ノイロ、三環系抗鬱剤等使っていたんですが
育児中で休む暇がない上、
痛みで横になる事もできない日が続き、酷くなる一方で；
ステロイドは私も先生も已むなく…って感じです。
私は膠原病的要素が強いせいか効いてくれてますが
副作用は怖いです（⊃ω;）

この天気早くどうにかならないかなあ；痛いなあ…

60&64です。
>>66さんありがとう。
前向きに考えることができなかった・・・。
落ち込んでばかりでは、病気の思う壺ですね。
夫に申し訳なくて、離婚も考えたりしていました。
でも、きっとまた歩きます。
ストレッチ、参考に、できることをやってみます。
痛いのもあるけれど、足に力が入らないので、歩けないんです。
というより、全身痛いです。
でも、きっと、歩きます。

ソラナックス単剤で出されたんだけど、抗不安剤がこの病気に効くって話を聞いたことがない…。
抗うつ剤や抗てんかん剤なら判るんだけど…。

不思議に思って主治医に訊いたら、｢抗うつ剤も抗不安剤も同じようなものだから｣

…全然違うだろorz
ちなみにリウマチ科です。
ちょっと転医を本気で考えようかと。

痛い→効く薬もうないから我慢しろって酷いっす…。
まだノイロとNSAIDしか使ったことないのに手が無いとは思えない…。

精神薬使い慣れてないのかな。
処方してもらえるのは精神科、心療内科と思う。

自分はソラナックス効きましたよ。初期は。今は慣れてしまったみたいで効きにくいですが。
激痛の発作時など、セルシン等安定剤の静注や筋注しますよ。
痛み止めなんか効かないし

トリプタノールを精神科で処方され飲んでいますが、私は効きました
痛みがかなりひきました
セロトニン？か、何か脳内ホルモンのバランスを整えることが
痛みにも影響するようです

>激痛の発作時など、セルシン等安定剤の静注や筋注しますよ
ふーん、そうですか・・。
セルシンあたりはセロトニン云々関係ないのかとおもっていた。

ふくらはぎとか触ると、筋肉がかたい気がする。
この病気と関係あるんでしょうか？

>>75
関係、大有りだと主治医が仰ってました。
細かい痙攣（不随意運動）が脳から起きて
FMSで寝たきりの人はふくらはぎとか発達してるケースが
多いらしいです。普通なら寝たきりなどで動かないと筋肉が萎縮して
フニャフニャになるらしいのに逆ですよね。
そんなのもガバペンやリボトリールなどの抗痙攣薬が活躍するとの事です。
ちなみに私もふくらはぎ、足首の付け根、膝などカチカチです。
毎日就寝中にもこむら返りお越しまくってますし。これには本当参ります。

甲状線機能低下症橋本病の治療をしていましたが
身体の筋肉の冷寒と痛みがあり動け無くなり
大学病院の膠原病科を受診、膠原病抗体は無くリュウマチなしで

線維筋痛症と診断されました
友の会にはこの大学病院の整形外科の先生が載ってたのですが

心療内科が痛みの治療をしてるからと
回され、1ヶ月の入院で治療すると言われました

頑張りすぎの人がなる病気でカウンセリングをしながら投薬する

こんな入院をされた方いらっしゃいますか？
現在入院のベッド空き待ちなのですが

みなさんは通院で治療されてるんですよね？
プチ隔離のようで不安です

入院しても早く治るわけじゃないし
休養が大切なだけだと思う。
通院で治したいならそうすれば。

私は休養を兼ねて、痛みの治療もするようにと、精神科医に入院を勧められましたが、
ＦＭＳの医師には、「痛みのための入院はできない」と。
「家事を休みたいなら精神科に入院してください」とのことで、
結局入院せずに通院です。
78さんの仰るとおり、入院しても痛みが治るわけではなく、薬の種類を変えたりするだけなのだと
医師に言われました。
入院してゆっくりできるほうがよければ、入院もありだと思います。
逆に、自宅の方がよければ、通院でもいいと思います。
どちらにしても、いかに心身ともに休養できるか・・・ですよね・・

>>77です
最初は薬の組み合わせなんかの為の入院だと思ってたのですが

カウンセリングで自分を見つめ治す作業が必要だと言われてます

現在投薬はノイロトロピンだけで

別の開業医からトリプタノール、デパス、ハルシオン、レボトミン芍薬甘草湯をもらってますが

リンパガチガチ筋肉かなり硬く痛くて

一番困るのは
足の裏が痛くて歩けません

あっちこちの病院をジプシーして
この病院で初めて
線維筋痛症と診断されもう4ヶ月です

薬は入院するまでは
開業医にもらってくれとの事です

心療内科で慢性疼痛などの解らない痛みに力を入れているのですが……

ちなみに国立大学病院です

温泉行ってきました。54です。
二泊にしてもらった。

実は昨年から、終末期の家族（実家）の看病があって、心療内科で薬を
頓服も含めてガツンと増やしてもらってます。そのお陰で
本人の自覚は常時インフルエンザの時の筋肉痛関節痛程度。
時々強烈な偏頭痛のような症状を抱えるだけ。
主治医には、薬もあるけど、非常事態と頭が認識して交感神経がかなりがんばってるから
持っている、とのこと。
終末期の家族は他界したので、今は事後処理で走り回ってます。
医師には、ひと段落着いたら、多分、症状が重くなるし、増やしている薬を調整したいから
入院して、家事他のストレス減らしてみるか？と言われています。

同居の家族は理解はありますが、ここ1年、長距離を移動し、病院につめたりしていた
私の様子を見てきたので、中身が限界を超えている状態とは思ってもらえません。
温泉旅行は良い息抜きになると思ってる。
で、行った先では、できるだけ気分転換できるように色々連れて行ってくれたり。
ありがたい事です。親族を失った私には本当にありがたいこと。

でも、実は体は「まだ」大丈夫なだけで、看病をしていた時と同じようには
もう動き回るのは難しいのだ、と言うことは判ってもらえない。
買い物はおろか、洗濯や料理、掃除などの家事も負担です。
余命のある病人のためにはできていましたが、元気な人のためにする余力はない・・・
温泉旅行に行って、街の散策もして、そして帰ってこれた自分の体調が却って恐い。

多分、四十九日が終わって緊張の糸が切れたら、本当に動けなくなると思う。
三環系、SSRI、ノイロ、H2ブロッカー、抗不安剤、マイナートランキライザー
導眠剤2種、頓服の痛み止め…
常用していて、節々が痛み、手や足の先まで張ってるんだけど。
外から見えないから、家族の親切には感謝するしかない…
ここ1年も実家に半分以上いたしなぁ。

まだまだFMSをメンタル病とみている医師が多くいるようですね。
確かにメンタル型FMSのかたもおられますが心療内科や
精神科などでは最初からメンヘラと決め付けメンヘル薬のオンパレードになるし。
昨日、書店で見た線維筋痛症の項に「心身症」って出てた。
FMSは心身症なので抗欝剤と生活指導が必要とか、、もうねアホかと。
おそらくN大やTK大の受け売りと思われるがそんな専門医がまだまだ
いるんだなぁ。

FMSをメンタル病じゃないのにメンタル病とみてメンタル薬色々飲ませたら
具合悪くなることもある。
違うと思ったら自分で感じるしかない。
私は通院や効く薬を試すことが新しいストレスになったから
好きなことして（のんびりしただけ）休養とっていたのが一番楽になった。

>>82, 83
ありがとう。
私の場合、長野の先生関係の大阪の整形外科病院で確定診断を受けました。
そこから、地元で対応が可能な医師を紹介されました。
その「医師」がたまたま地元大学病院の心療内科所属だというだけと理解してます。
私の主治医はたまたま心療内科にいるだけで、慢性疼痛の専門医。
だから、今回、人生の山場を越えるにあたっての、医師の判断は疑っていません。
主治医もFMSを単なる心身症、神経症とは認識しておらず、慢性疲労症候群と
同病である可能性があること、脳内で神経伝達物質が異常な分泌状態であること
や、その結果交感神経優位を起こしている可能性、
その様な事は理解したうえでの抗鬱剤の処方です。
他の抗不安薬などは、今の状態で、現実と付き合うための緩和剤と理解してます。

とりあえず、あと10日は寝込むわけに行かないので、今の処方で行きます。
今日は診察日なので、その後について話してきます。

これからどうなっていくのか、不安に思ってもしょうがないので
深く考えず、「今」の体調を第一に考えていこう思います。

入院を言われてるものです
心療内科はらはり
心身症ととらえているみたいです
九州在住です

同じ病院にリストの
整形外科リュウマチ科の医師の名前があるんだけど

現実には線維筋痛症は診てません

国立大学病院だから
信じて行ったのに…

みなさんは何科を受診されてますか？

痛み鈍痛ですが酷く
不安になりました

自分もリストに載ってるリウマチ医から紹介された
心療内科医(疼痛・てんかん専門医)にかかってる

ガバペンの効果があまりにないので、止めていく方向になった
朝の酷い痺れと炎症反応を伴わない高熱(39℃)に効く薬に出会えない

ホント手詰まりだ
進むべき方向が見えない
今はただ新しい症状が出ないように祈るしか出来ない

>心療内科医(疼痛・てんかん専門医)にかかってる
心療内科でてんかん専門って、へんだねｗ。

てんかんは心理的精神的理由でおこらないんじゃないかな・・。
脳波異常や過敏はおこるかもしれないけれど。

きっと線維筋痛症専門にしているのですね。

＞高熱(39℃)
凄い熱ですね。

>>74
セロトニンには一言も触れてない。
安定剤や眠剤の筋注静注は普通に術後なんかの疼痛管理に使うから。

86さんは、ガバペン何�r飲まれているんですか？ ガバペンと抗うつ薬（パキシル）を飲まれている方はいますか？

>>86です。

>>87
>心療内科でてんかん専門って、へんだねｗ。
確かに珍しいよね。だがなぜか精神科及び心療科にいる。
そしてしっかり「てんかん専門医」となってる。
まぁでも多分メンヘラはあんまり診てない
癲癇、慢性疼痛、慢性疲労症候群、ＦＭＳを受け持ってるらしい

>88
やっぱすごい熱だよな･･･でもどうしょうもない
カロナールで下がる熱じゃないし
３９℃いくと体痛すぎなのとハイになって寝てられない

>90
MAX2400mg、昨日まで1200mg、今日から800mg。
ちなみに自分はSSRI、SNRIみんな合わないので
抗うつ剤はトリプタノール50mgのみ。これ飲まんと寝れない

>>90
自分はガバペン１８００ｍｇ、パキシル３０ｍｇ飲んでます

皆さんはやっぱり全身痛いんですよね？
足だけ痛いとか、そういう人いますか？

>>93
９０です。前は全身が痛みましたが、今は両手両足のみです。

ああやっぱりそういう方もいるんですね。
だんだん範囲が狭くなって、全部痛みがなくなればいいですね。
腕と脚は痛くないんですか？

おいらは右手薬指から始まり全身へ；
今でも一番痛むのは右手薬指です…

自分は逆です。
最初は腰だけだったのが数年かけて今は全身に広がりました。
範囲が狭くなっていく人は治る兆候なのかな？うらやましい。

92さん、私はガバペン600とパキシル20�rを飲みはじめて3ヵ月になります。92さんはガバペンの効果はどうですか、痛みは緩和されてますか？

>>98
90=92=94です。ガバペンはそれなりに効いていると思います。
ただ、副作用が酷いです。体重が10ｋｇ増えて、過食症になりました。

パキシルはこの病気になる前から飲んでいたので、関係があるかどうかはわかりません。
もともと不眠症気味だったのですが、テトラミドを処方されてから改善し、
そこから痛みがどんどん少なくなった気がします。
それでも足の痛みはかなり酷いです。
全身の痛みが足に集中した感じです。

先週から咳が始めて
今週にはいったら咳と熱と扁桃腺の痛みトリプルパンチに状態に進行
正直､風邪なんだかリウマトレックスの副作用なんだか全く解らないから怖い…
来週通院日だから早く来週になってくれ

安静にしていればあんまり痛まないけど、仕事するとどんどん悪化したり、天気の悪い日だけ痛んだり腐ったりっていう人いますか？

数年前最悪だった時は、風が吹かなくても毛布の肌触りでも全身激痛でした。
皮膚は張り裂けそうに痛み、骨は神経に触ったように脈に合わせて痛み、肉は膿んだ歯茎のようにうずき、鎮痛剤も効かず地獄見ました。

その時は、検査に数値が出ていたので、他の病気として治療治癒したはずなのですが、その後も調子悪く、最近病院行ったら、筋痛の疑いを言われました。

今年デビューしました
天気が悪くなる前とか全身激痛
体が冷えても痛いみたいなので、いまから冬がｶﾞｸﾌﾞﾙです・・

>>102
つｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ

>>102
つカロナール
つホッカイロ
つ湯たんぽ

おまいら新人さんに優しすぎｗ

だって新人さんかわいそうじゃん
こんな痛い病気になって

新人です
みなさん、いろいろアドバイスありがとうございました
両親が冷たいので皆さんの優しさが胸にしみます(´・ω・｀)

>>107
病気は新人、ベテラン？など人間に上下関係はなく対等です。
そして知識あるベテランが新人にアドバイスするのは当然のこと。
これからも遠慮なく質問なり報告なりどうぞ。
この病気は大変つらい物です。一緒に戦いましょう。

全身痛すぎて横になっていられなくて
朝になるまでソファーに座ったまま
意識朦朧と痛みに耐えてた…
まだ微熱と痛みが治まらないよ（⊃ω;）
チビ2人いるから思うように休めないし
代わりに育児家事してくれる人も居ない
おまけに胸の腫瘍が再発
もうどうしたらいいんだろう…

気力じゃどうにもならなくなってきた
頑張れば頑張るほど悪化していく

長文&愚痴ってごめんね

でたー
ちび二人

>>108さん、どうもありがとうございます
心強いです
地元には専門医のような人がいないみたいで両親には線維筋痛症ということをなかなか理解&納得してくれません
早く地元にも専門医の人がきてくれるといいのですが

県外の専門医に診断されたのですか？

うちも県内に専門医がいません。
仕方なく県外まで通院してますが歩けない時は
行けないので本当に辛い。＠さいたま

>>110
何か言いたい事があるのでしたら
はっきりとどうぞ

と、思ったけど
他の方への迷惑になるので
上の発言取り消します。
スレ汚し失礼致しました。
私の書き込みで気分を害された方ごめんなさい。
みなさんお大事に…

妻が線維筋痛症なり、３年経ちます。
髪の毛を触るだけでも痛がり、臭いがキツイのや
音が大きくても痛いと言ってます。

保険もきかないし、痛み止め＆こう鬱剤を飲んでも
効き目無し・・・・・

仕事が終って帰ってから、食事や洗濯など
家事は、自分でやってます。

ハッキリ言って、経済的・精神的に限界に達してきた・・・

保険も効かないって・・・慢性疼痛やら表現性やら保険適用可能な
診断名はいくらだってあるわけで・・・と釣られてみるｗ

>>116
他の専門医がいる医者に行って見ればどうかな
医者によって見解や出す薬さえ違う
それにその人に合う薬じゃなければ余り効かないのが弱点
病院によっては酷ければ入院も出来るはずだよ
それと>>117が言うように普通は保険適用出来る腰痛や慢性痛風症等の病名にしてくれるんだけど
この保険適用外の病名のままって一体…
医者を変える気が無いのなら主治医に保険適用が出来る病名に欲しいと言う事と余り効いて無いみたいだから薬変更をして欲しいと言う事を伝えてみたらどうかな？
ダメだと言ったら本当に他の医者に行く事をお勧めします

１１８さん、ありがとうございます。

今、妻が行ってる病院は、
中々そう言う事をしてくれないみたいです。（妻いわく）

普通はしてくれるんですね。
もしかして、妻も医者にいい様に扱われてるのでしょうか？

心療内科でも保険適用出来る腰痛や慢性痛風症等の病名に
してもらえるのでしょうか？

スイマセン無知で・・・・

逆にこのスレ住人で保険適用外の診断名”線維筋痛症”として完全自由診療
(＝保険適用外)として通院や入院してる人いるのか？

医師と診察中に線維筋痛症の話は出ても、保険適用外で全額負担してる
人は稀な希ガス。某有名医師のところでも然り。

しかし、腰痛はともかく、慢性通風症は知らないが、尿検査で通風は診断がつくのでは？
病院の領収書を確認してみて。普通に3割負担ジャマイカ？

>>118
慢性痛風？

慢性疼痛の打ち間違いかな？

自分は保険適用で治療受けてますよ。
かなり良くなりましたが
足だけまだ痛い。
なんで足だけ残ってるのでしょう？

えと、フツーに大学病院の心療内科で
はっきり「線維筋痛症」て病名で保険治療受けてますが･･･

線維筋痛症じゃ無理でも、心療内科なら身体表現性障害でいけるはずだが。

薬を飲んでいる方で
少しは、よくなって仕事ができるレベルになった方いらっしゃいますか。
あるいは、鍼やマッサージなどの民間療法でもよくなって
同様のレベルになった方、いらっしゃいますか。

接骨院のマッサージ？で、よくなって仕事を開始した、という本人のＨＰを
見つけましたが、薬で社会復帰した、という人のはまだ見つかっていません。

なんでもいいから、早く社会復帰したいです。

でも、代替療法が広まらないのは、やはり理論が確立されてないから
ですよね。

ＨＰの方は自分が病気になった原因を知って治した。
治療法ばかり目がいきがちだけど、必要なのは
自分を知ることじゃないかな。

>>125
自分を知ること・・・って
そんな漠然としすぎてるよ・・・

そんなんで治るの？って感じしてしまう。

>>126
自分を知ること＝自分の痛みの原因を知ること
じゃないのかな。
ＨＰの人は、整骨院で治せる症状だったから治せたんだと思う。

でもなかなか、自分の痛みの原因ってわからんもんだよね。
自分はストレスが原因って言われているけど、
ストレスから完全には逃れられないしなぁ。

ＨＰの人は、病気になるライフスタイルを変えたんだよね。
ストレスな人間関係を整理、偏った食事を正して、
肩の拘縮で痛みが悪化しないようにケアしている。
病気になったきっかけ、原因が人それぞれ違うから、
治し方はオーダーメイドだと思う。
生活習慣、心、人間関係、いろんな点で自分を
振り返るのは病気になったときくらいです。

説明不足で127さんが代弁してくれました。
痛みの原因、自分の体を知ること。

保険会社で診断書の点検してるけどこの病気たまに見るね。
今月号の医学系雑誌に詳しく載っていた。

>>128
まさに主治医がそう言ってます
オーダーメイドの治療をしたいと
今、国立大学病院の心療内科のベッド待ちです
１ヶ月の予定で入院します
私は甲状線橋本病からの代謝異常が原因だと思います
この何日か気圧？指先まで痛みます

＞131さん、
いい主治医にお会いしてよかったですね。とてもうらやましいです。
やはり、専門医に通院しないと始まらないと
思いながら、専門医ではきっと抗うつ薬の投与だけで、
これで社会復帰したという話を直接、聞かないので
ためらっています。

誰しもつらいから、できるだけ我慢しないようにしましょうね。

>>131
128です。同じ病気じゃないですが私も代謝異常の治療をしています。
線維筋痛症で主流の抗うつ薬、てんかん薬は使用していませんが
改善しています。
ただ、病院の治療だけでは不足で免疫を高めて効果があがりました。

私の場合、痛みより代謝と免疫に焦点をあてて正解でした。
当初、筋肉の痛みだから筋肉の治療をするよう言われ
鍼、トリガー注射、神経ブロック、マッサージ、痛み止め薬等を
長い間やりましたが全くよくならず悪化しました。

１ヶ月の入院で合った治療が見つかるとよいですね。

＞133さん、

免疫と代謝を高める、って民間治療ですか？
ある方から、効果があったという
民間治療を進められているのですが
どうも行こうという気になれません。

効くなら、もっと以前から公になっている、
誰かがサイトを開設しているという思いがあるので。

顎関節症で治った方は、きちんとＨＰで「誰にでも効かないだろうが
自分には効いた」と
されてますよね。このような患者側からの「治った」情報
が少なすぎます。治療する側からの「治った」は、
こなくなった割合を集計してません。

長文すみません。

日テレ　リアルタイム「線維筋痛症」。

>>134さん
133です。代謝異常は病院で治療しています。
代謝異常は病院でないと治療できません。
免疫は自分がよいと思うものを選択しています。

よい医師、よい情報がネットに公開されているとは限らないですよ。
私の通っている病院は近所で聖マリアンナのリストにのっていない
し、そこで治った患者はネットに公開していません。

少し前にも書かれてたけどこの病気の原因も
治療も人それぞれで違う部分が多々あるのだから
この病院で治ったという人がいたからといって自分もと
いうわけにはいかないと思う。

>>135さん
情報ありがとうございます。
予約録画完了しました。

>135、＞136さん、
情報ありがとうございました。
確かに、ネットで出てないところのほうがむしろ？
丁寧に治療？しているかもしれません。

認定医に見てもらったけれど、
「初めての患者で診断がわからん」という
ことがありました。

代替療法含め、効果があると
自らいうとこって、
患者が少ないから宣伝で集めているのかも、、なんて
かんぐります。
自分らしい治療を見つけたいですよね。

本日・日テレ　リアルタイム「線維筋痛症」。
１７時５０分〜１９時で放送

もう終わっちゃったかな・・・。

今TVで初めて病気の名前を知り調べにきました

こういう病気知らなかった　国内に200万人もいるんですか。。

あれでおしまい？？と、がっかりしてます。。
しかも首都圏のみの放送なのか、地方にいる身内は見られなかったそうでした。

足の痺れみたいなのが24時間続くのか、つらそうですな…
足の痺れって比じゃないんだろうが
事故後この病気になったと言ってたから物理的なことでもかかる人がいるのか

ああ、やっぱりローカル局の時間帯だったのか。
ひどいね。

テレビ見ました。国内患者推定200万人って言ってたけど
全国民の60人に1人もかかってる病気とは思えないんだけど、
どういう意味なんでしょう？

全国版で放送してもらわないと、知名度はあがらないと思う(T_T)

国内に200万患者がいてなんでこんな知名度低いんだろ
実際自分も今日初めて知ったし…

以前のたけしの番組のときも、おおげさだとかメンヘルじゃんとか実況であったけど、
今回も、脳の病気？とか、脳のどこかが壊れてるの？とかの書き込み結構あったよね。

毎回毎回、原因は脳の誤作動だって説明の繰り返しで、この病気何も知らない人たちに変な誤解
植えつけることにならなきゃいいんだけど…。
マリアンヌの先生、TVで言ってることも、何年も前から変化・進歩してないよね。

>>150
今日のは原因不明ってでてたけどね

>>151
ん？今日の番組も、録画見直してみたけど、
誤作動の前に原因不明って前ふりあったけど、
「脳が誤作動を起こして痛みを抑える物質がうまく出せなくて、痛みが何十倍にもなる」
って基本的にはいつもと同じような痛みの原因説明だったよ。

ここで書き込んでる人たちの話聞くと、様々な痛み以外の症状も大きくて、
この病気の原因・システムは、痛み抑える物質がでないうんぬんじゃ片づけられない
ような気がするんだ。
「原因不明・脳の誤作動」って方向で納得しちゃうと、他の何か重大な要素見逃しちゃうことにも
つながりかねないような気がするんだよね。

今回の番組では、いつも出るストレスって言葉は出てこなかったけど、
やたらストレスを強調するのも患者として違和感感じるんだけど。

原因も重要だけどさ。
現実の病態も知ってもらいたい。人それぞれ違うと言うのも重要だよね。
私は皮膚に触れるだけで…と言うのとは程遠いなぁ。
全身、筋肉の芯から凝りまくってて、揉み解して欲しい。
痺れた時のような、ビリビリ感が波の様に全身を駆け巡ってたり。
骨の芯が痛む気がしたり。

痛いけど、立って歩けます。必要なら、結構な距離歩けます。
翌日以降に寝込むんだけどね。
日常生活は不要不急のことは後回しなので、家の中は悲惨。

>>152
見落としてたみたい失礼しました
症状の幅が広いのか…
においの刺激でも反応でるっぽいし

そもそも、診断基準もはっきりしてない。
つかまれた。
病名ついた。

>>147
200万人の中には誤診も多く含んでいるんじゃない？しっかり検査もしないで
FMSの診断出す医師もいるし。仮に200万人が全員FMSだとしたら
極極少ない専門医達は過労死するわ。それか自覚症状のない超軽症者も含めてるのかね？
実際はもっと少ないと思う。
それにしてもリリカの有効率が6割って本当かね？もっと低そうに感じるが。

200万人には、いわゆる「原因不明の痛みがある人」全員が含まれていると思うんだな。
膠原病の病名がまだハッキリしない人の痛みから、神経痛でも原因がわからない人
はては不定愁訴もあるうつ病患者まで。

なんか、無責任のニオイがする。
ま、要するに厚労省から金貰いたいから言っているのだろう、と。

200万人はアメリカかどっかの患者数から、
日本の人口規模で割りだした、ときいた。
身体表現性疼痛とか紛らわしい病名がたくさんある。
そもそも、18箇所痛くなくてもこの病名をつけている医師もいる。

頭痛、肩凝り、腰痛が揃ったら「線維筋痛症」とかねｗ

>>158
18箇所痛くなくても・・・？

診断基準は１８箇所中１１個以上じゃなかった？

>>157>>159
実際、それが真実でしょうね。
私の場合、長野で確定もらう前に地元の膠原病内科で
FMSと言われたのですが身体には一切触れず血液検査で
自己抗体関連（炎症反応も含む）を細かく調べて
全て陰性なのでFMSだとｗ
つまり除外診断ですね。結局当たってたわけだけど
この除外診断だと他にも当てはまる疾患はあるわけで
そんな人も全てFMSにされてる現状があるようです。

>>158
なるほど。比で計算してたんですね。なおさらその200万人ってのが
あやふやですね。18箇所の圧痛点はアメリカ診断基準ですが
アメリカでも確実な診断が行えてるかも疑問ですし…。
それに人種によっての差は計算に入れてるのだろうか？何て事もありますし。

>>160
その辺は医者の裁量で決めてるみたいですよ。
11箇所に満たなくても問診で”それっぽい”とかで。

その逆で本当はFMSなのにうつ病とかの診断を受けてる人も
いるんでしょうね。これは辛いと思いますよ。

圧痛点がないのに、足と背中に長い痛みが続いているから
筋痛症といわれた。

診断方法ができたのは1990年。
しかももとは、インドのヨガに由来？するらしい。

病気の診断そのものも不確定。治療法も不確定。
脳の問題なのか、筋肉が悪いのか。
それも、不明。

厚生労働省の重症度の分類でいくと
軽症のステージ１、２が大多数でステージ３〜５は少数では。
３〜５が多数を占めていたら、とっくに社会問題。

>>161
原因不明の腰痛ですが「心因性」と言われ
「身体表現性障害」と診断されました。
もう3年も痛みと戦っているせいか「鬱病」も
併発しているようで、どうしても『痛み』という
ものは他人がはかれるわけでもないので理解され
にくいことは確かです。しかも原因不明と言われると
ひどい人になると「仕事から逃げるために痛いふりをしている」
と誤解されます。出血するとか骨折するとか目に見える怪我などは
理解されやすいものですが…。

親が線維筋痛症です。色々調べてるが一体どうして良いかわからない。
家族の理解って具体的にどう接すればいいんだ。

現在、この病気の患者さんたちが補助金というのか、公費というのか、
そういうのを補助してもらえるように頑張っていると聞いたのですが、
その団体は、どこにあるのでしょうか？
私もこの病気で、本当につらいです。
できれば、仲間に入れていただきたいと思っています。
情報をお持ちの方、よろしくお願い致します。

>>165
もし、FMS専門医以外の先生にかかられているのでしたら
一度専門医を尋ねたほうがいいですよ。
昨日の日テレの放送でもFMSと診断されるまで平均7件の
ドクターショッピングとの事でした。
実は私も腰痛が一番酷くて整形や膠原病科でMRI検査からブロックまで
様々な治療をして椎間板や関節、骨に異常がないとなると心因性だから
心療内科へ、との流れを歩きました。その辛さからもうつも併発しました。

今はFMSと確定診断を受けれたので心中はホッとしてますが
痛みは増すばかりですね。でも誤診されたままよりもずっと気が楽ですよ。
ちなみに「線維筋痛症」と「身体表現性障害」は全く別物らしです。
それと移動性でない腰痛などポイントが決まってる場合「筋筋膜痛症候群」も
併発、あるいはFMS発症原因いう可能性もありそうです。
こちらはFMSと深く関連してるのでこれもチェックしておいたほうがいいかもです。

>>167
友の会がそれにあたるのかな？昨日の日テレではそんな話が中心だったと
思うけど公費、すなわち難病指定には5万人以下の患者数という条件が
必須だそうで現状では無理っぽいような話でした。でも「何とか前向きに」
とか役人が言ってたような口ぶりでしたがどうなる事やら。

悪いことに使う公費があるなら、医療福祉に使って欲しい。
いつもテレビ見てそう思う。

５万人以下とかいう人数で難病か難病でないかをいわれるのは不合理ですね。
厚労省はお金の関係しか見て居ないのね。

患者数がもっと少なかった頃（病気が知られて居なかった頃）も難病扱いじゃなかったしね。
変なんですよ。

まったくですよ。
「難病」という文字の意味を考えて欲しい。
厚労省からすれば予算もあるし5万人以下という
縛りを作らざるを得ない、ましてや200万人への公費なんて
いっきに破たんしてしまうってのが本音でしょうね。
潰瘍性大腸炎やパーキンソンなども患者数が増えてきたので
難病指定から外すとかとんでもない事を言い出したからね。
2007年度時点では何とか回避したみたいですが。

>>169
厚労省内の外部との癒着や公費名目で飲み食いしたりしてるのを
テレビでちょくちょく取り上げてますね。某病院（美容外科？）との癒着もあったようで
問題となりましたが内部が腐ってるのかどうも信用できません。
舛添さん、たのんまっせ！

この病気にかかると、顎等もおかしくなるのでしょうか？
2年前、右顎が噛む度にバキッと鳴りそれと同時に目の奥
と後ろ首の鈍痛が発祥して今日に至ります。
都内の顎関節治療専門の大学病院で診てもらいましたが
医師に、現在服用している薬を訪ねられたので
FMSの痛み止めとしてトレドミンを飲んでいますと
説明しましたら、抗鬱剤のせいで口の周辺等の
感覚がおかしくなっているのかもねと言われて
あまり詳しく診断して貰えなかったです。

日増しに酷くなる一方ですが、もう一度
他の所でちゃんと診察してもらったほうが
宜しいのでしょうか？
長文で済みません。

>>172
それたぶん顎関節症じゃないかな…
デカい病院だと薬飲んでると全て薬の責任にしたりするから
口が開かなくなる前にちゃんと診てもらえる別の病院にを探した方が良いかも知れないよ

>>166
「家族の理解」とは文字通り、まずこれがどういう病気なのか勉強して
お母様の置かれている状況に当てはめて納得すると言う事です。
そして、家にいらっしゃるお母様は「自宅療養中」の病人であることを
認識して「家事をサボっている」のではなく、本人の希望する範囲で
動くのは構わないが、基本的に仕事＝家事からは離れるべきであり、
家族もそれを理解し入院しているぐらいの気持ちで受け入れる、と言う
ことだと思います。
家の中の立ち仕事は、重労働です。特に掃除・洗濯・調理・食器類の後片付け
（家事のメインですね）はどれも立ち仕事で、体幹部の筋肉に極度の疲労を
蓄積させますので、本人がどうしてもと言わない限り、家族で分担してください。
入院してしまっていて家にいない、と思い切れば、当たり前の事ですしね。

私は、これが患者が主婦である場合の「家族の理解」だと思いますが、皆さん
どう思われますか？

異議なし！

私は今２０歳だけど、家族は、この病気さえあるのを知らないと思う。

レベル3以上になれば嫌でも家族は知る事になるんだけどね。
身の回りの事がとにかく出来なくなるから。毛布をかける事や
椅子に座る事さえも家族の介護が必要になるし歩行も困難になるし。
レベル2以下でも174さんの言うとおり自己申告して理解をもらう事が大切。

うちの家族は、私の状態を「気分転換が必要」と思うらしく、週末に
家から連れ出してくれます。まぁ、買い物も手伝って貰わなきゃならないし
それは悪い事ではないのですが、それで疲れちゃうと不機嫌になるんだな。
気分転換に行ったんだから元気になると思い込んでる。

この間も、漫画が読みたいと言ったら、昼間に街のネットカフェに行って見る
ことを提案してくれて、天気の良い日に実行に移してみたのだけど
家族は、それを達成できた事を大喜びしてくれたのだ。
でも、私は、劇疲れで、その日のうちから片足に今までにない痛み。
が、家族は翌日には「昨日できたんだから、元気だろう」と言う前提で
色々片付いてない所の片付けや、整理のついていない年賀状の整理やらを
してくれるように言うのだ。いや、私、昨日でかけたから、一杯一杯だし…

なんか、誤解が多いよなぁ。私、多分、この病気って「安静」必要と思う。

＞178
なんだかまるで『うつ病患者にしてはいけないこと』の例を見てるよう。
痛いのに気分転換で痛みが吹っ飛ぶなら、そんな楽なことはない。
高熱時に全身筋肉痛の症状が出ても、気分転換に連れ出そうとするだろうか？
ちょっと家族に聞いてみ

私はかなり軽い方だけど、
それでも生き地獄に感じます。
皆さんすごいですね。
本当に皆さん、ただ生きてるだけでとても頑張っておられると思います。。

台風が､､､なぶり殺すようにゆっくりゆっくり向かって来る。
ダーッときてダーッといなくなってほしい
ずうっと骨をへし折られるような痛みが続くよ・・・

>>178
ん〜、かなりありがた迷惑だね、残念ながら。
「病は気から」の考えに忠実なご家族だね
気分転換の間も痛いの我慢してるんだけどねぇ
理解って、、、難しい。

200万人ともなると、健常者でも痛い痛いと言い出す人も出てくるかもしれないしね。
生活保護申請してたヤクザみたいに。あとホームレスに申請させてたヤクザみたいに。
痛みは測れないから難しいよね。
台風が沖縄の近くにいて辛い。今位の距離が一番辛いんだよな＠関東

>>182
pain visionで測れるのでは？

それにしても本当に200万人もいるんだろうか・・・？

保坂なおきも一時この病気だったって

某都内大学病院で石井苗子ハケーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーン！

すぐに内出血する症状のある方いますか

気付かないうちにぶつける傾向はあります。
いや、ぶつけた、と気付いてはいるのですが。
なんか、やることが散漫でさ。
取り落としたり、手に持ったコップを何かにぶつけて割ったり
テーブルの上にきちんと物を置けず、転がり落ちたり。
薬のせいかなぁ。大雑把になってて、手やら足やら肩やらぶつけまくり。

>>187
ノシ
すぐに内出血するせいで点滴打っても内出血
漏れてるわけじゃないのに。

>>187,>>188
ステロイド飲んでないですよね？
ステはぶつけたのかと思うような痣しょっちゅう出ます。

ほかに眠剤のんでます？
わたしはどうやら眠剤で眠っている間にベッドで暴れるらしくて、まったく思いあたるふしがないのに腕やおでこがが青あざだらけ
だったり、流血の傷を負ったり・・。

臭いや音で凄く痛くなってきた・・・・

五感の刺激で痛みを感じる人がいますよね。
やはり脳中枢が関連してるんでしょうね。

青系の蛍光灯なんか最悪じゃない？

そうね、この前五感に働きかけるリラクゼーションベットみたいの試したんだけど
首上をLEDの青い光に照らされて（アイマスクしてたけど）、眠りながらうなされた…。
五感に刺激が良くない人もいるんだろうなと思った。腰は軽くなったけどね。

＞178
今さらですが、ウチの家族も以前似たような感じだったので…。
結局私は正直に話しました。「疲れちゃうから、自分が楽な日に出かける」って。
親も気を使ってくれてるのわかるから、言い辛いですよね…。無理しないで下さいね。
ウチは母が看護師なので理解してくれることもあって助かってます。
でも具合悪い時に「疲れちゃったんじゃない？」って必ず言われるのが悲しい…。
疲れたんじゃなくて痛いんだけどね。

脚が外側だけ痛いです。皆さんはどうですか？

そうなんだよなぁ。
「疲れる」のベースには「痛み」が常駐の前提なんだけどねぇ。
常に痛いから疲れが重なるともっと痛くなるので、体調を見ながら暮らしてる。
頭痛がする、しない、じゃなくて常に頭痛はあるんだよ。
肩凝りも「特に痛い日」があるだけで、痛いと言わない時も「常に痛い」のだ。

もうね、痛覚が底上げされちゃってて、一々報告しないだけなんだと
そういうことを家族にはわかってもらいてー。

その通り！
喉のつかえが取れた感じです。

自分は外側だけの痛みというより　身体のあちこちが攣っているような痛みです。

薬飲んでも、ストレッチやっても痛みは緩和されない。肩・胸・腕・足が痛くて息をするのも苦しい。仕事もできなくてこれから先どうしたら良いかわからない。病気が完治した方は本当にいるんでしょうか？

完治しない、なんて思ったら生きてられない。
絶対に効く薬があって、体に合ったらまずは痛みから解放され
そして、薬も徐々に減らしていける、と。
いつか、すがすがしい気持ちで旅行に出かけられる日が来る、と
そう信じようぜ。

>>196
友達や家族には「痛いのはデフォルト」「今日はとくに駄目！」とか言ってます。

今日さすがに、結婚前提のひとの前で悪化してて不安と弱音を吐いたら泣けてきた。

しかしまず自分がひらきなおらなくては・・・

好きでなったのではない。申し訳ないのはありながら、申し訳ないけどなんもできない。でも出来ることは頑張らせてと頼みながら生きてるよ。

10年前に悪化して入院したが、一回は軽くなったので社会復帰出来た
まぁ、また去年悪化してまた歩くのも困難になってるがなー('A`)
長い人生浮き沈みもあるさと思う様になってから気分的に楽になった自分みたいなのも居る

この前からリウマトレックスの副作用で咳が止まらなくなったので現在服用を停止中…
止めた途端に台風に襲われ気圧変化のせいで
痛い、気持ち悪い、だるい…ついでに手が腫れたカロナールを何錠飲めばこの状況を普通にすごせるんだろ？
台風なんか早く消えてしまえ！

台風なのにカロナールが切れた
通院日は台風でキャンセル
乗り切れない・・・
気休めにボルタレンがあったから飲んでみたけど
胃が痛くなっただけorz
別にカロナールもそんな効く訳でもないけど
なんとなく？緩和されるような・・・

だけどいつもの発熱は何飲んでも緩和されない
誰か自分と同じようにこういう台風とか気圧の変化で
３９℃とか発熱する人いない？炎症反応全くなしで。
ちなみに自分はいつもこのスレで３９℃の熱がぁ〜
とか言ってるヤシでつ。

吐かせてくれ


痛くて死んじまう
頭痛い
目玉でそう
顎いたい
首肩カチカチ
胸痛い
背骨が痛い
肋骨の中が痛い


さっき天気予報で
台風の峠はこえたと言っていたけど
今夜は自分が峠の悪寒

>>205
ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

カロナール、私も飲んでます。
でも。。
頓服で、と言われています。要は、なるべく飲むな、と。

一日１回１錠ならいいけど、それ以上は飲まないよう言われています。
でも、さすがに台風や生理の時はひどいので、そのときは特別１日３回までならいいと
言われましたが、正直足りません。

みなさんはどのくらい飲んでいますか？
カロナールを目の前に、飲んだら少しは楽になるかな、でも、
これ以上ひどくなったときのためにとっておいたほうがいいかなと
考えています。
楽になりたい。

私は一回3錠。一応医師には2回まで言われてるけど
自分の中では計１５錠までOKということになってる。
理由は、この病気が最初に疑われた時が米国在住で、
イミプラミンと、頓服に市販の「タイレノール」を箱に書いてある
範囲内で飲んで、調整するようにと言う事だったから。
で、タイレノールは１錠500mgで1回2錠服用、4時間の感覚を開ければ6錠まで
服用は可能と言う処方になっていた。
で、8時間持つと言うタイプのは1錠650mgで1回2錠、8時間おきに1日3回可。
酷い時はこの通りに飲んでしのいでたよ。
毎日飲むとマズイよ、とは言われたけど、頓服１〜３日ならOKとこのこと。

カロナールはタイレノールより効きが悪い気がする（ジェネリック？）
だから、まぁ、毎日６錠は飲んでるなぁ。

今日は喉が痛くて、カロナールを信じず、タイレノール1000mg飲みました。
他にもノイロトロピンやら飲んでるし、それで喉が腫れるってどうなの？
と思ったり…

>>205
俺も この病気のせいか分からんが顎がおかしくなった。
さっき食事してたら、首の後ろと両顎の筋肉？が以前にも増して
固くなって変な噛み方になり、ずれた感じの噛み合わせで
急に口が閉じてその時に前歯が欠けた。
以前歯科大の口腔外科で診てもらったが、心因的要素が大きいのでは
と言われた。
色んな感覚が破壊されそうで悩むな・・・

207です。
>>208　驚きました。やはり、アメリカと日本じゃ薬の量も扱いも違うのでしょうね・・。
私もノイロトロピン飲んでます。朝２錠、夜２錠。これが一番適していると先生。
そして、カロナールを増やしても痛みが辛いときには、リボトリールを増やすように言われました。
早速朝昼１錠ずつ飲んでみましたが、眠い。そして痛みやこわばりは大して楽にならず、
今日は歩けませんでした。このまま歩けなくなったらどうしようという不安でいっぱいです。

普段は、
朝　ノイロ２錠・トレドミン・デパス・漢方、
昼　漢方・デパス、
夜　ノイロ２錠・パキシル１０ｍｇ・リボトリール２錠・デパス・漢方　です。
漢方は婦人科で、自分に合うものを探している途中なので、これといった効き目はまだでていません。
そして頓服で胃薬とカロナール。
先生が言うには、カロナールを毎日３錠飲んでしまうと、効かなくなってくるし、
胃が荒れて、ひどいと穴があくとか・・
なんとか我慢していますが、やっぱり痛さに負けて飲んでいます。

>>206 ありがとん。今日少し元気(ﾟ∀ﾟ)

>>209
あごは私は関節症だって。
がく関節症ね。
歯が欠けるとそこから虫歯になるし、顎みれる医者なら一緒にみてくれる。
がんがれ。

親子でこの病気の人はいますか？

>>204だけど、カロナールなるべく飲まないようにしてるけど
飲む時は６錠一気にじゃないと効かない(1200mg)
２錠ずつとか飲んでも気休めにもなんない
６錠以上は飲むなと言われてるから普段は何とか守ってるけど
どうしても一日丸々動かなくちゃいけないような日は
朝飲んで６時間ぐらい経ったらもう一回飲んじゃう
自分の場合だけど。

毎日こんな風に飲んでたらそりゃ効かなくなってくるし
確実に良くないだろね
でもカロナール(ｱｾﾄｱﾐﾉﾌｪﾝ)の胃への負担は、他の鎮痛剤に比べてかなり軽いし
問題になるほどの障害は起こらないはずなんだけどね

あ〜早くカロナールとマイスリー貰いに行かないと
痛み止まらない＆眠れないの二重苦だよ
５時になっちゃった･･･寝たい

風邪をひいてしまった('A`)

ダブルパンチきつすぎる。
ただでさえ炎症発熱怠さがあるのに・・・

体力も免疫力も落ちてるんだろうな。
風邪じゃなくても喉が痛いし扁桃腺はれるし・・・


昔は風邪くらいではなんともなかったのに悔しい

風邪はFMSを悪化させるからね。
しかもFMSは免疫力を低下させる為か風邪を
ひきやすくさせる。厄介な事です。
大事に安静をとって風邪だけでも早く追い出してください。

今朝、寝ぼけてノイロ3錠飲んでしまった。朝夕2錠づつなのに。
量を多く飲んだといっても効くわけじゃないんだな。痛みまくってる。

私も一昨日から喉風邪。
昨晩は鼻から息して喉が痛くて、熱も出て最悪…
顆粒の漢方を飲んでも痛いので
今朝、医者に行こうかと一瞬思ったけど、前に同じ症状で行って
「これだけ薬が出てたら、うちではできることがない」と言われたのを
思い出して、うちでじっとしている事に決めた。

そして、思いつきで、ロキソニンを飲んでみた。
PLの主成分ってアセトアミノフェンだけど、熱さましにロキソニンでるもんね。
おかげさまで、錠剤の薬が飲めるようになった。

今日は、バナナと牛乳だけで喉を大事にしてみる。

参考にしてください。
顎関節症と線維筋痛症
http://www.yamadasika.jp/fms.htm

ナゾの疾患？「線維筋痛症」
http://homepage3.nifty.com/fmsjoho/

>>212
ノシ
親子でこれと膠原病と甲状腺やってる
体質が似てるんだろうな

>>218
ああやっぱり、親子でって人いるんですね。
子供も疑いありで検査する事になりました。

薬で痛みを軽減できても、どうしようもない疲労感があるし
喉に炎症が常駐しているんで、CFSスレを訪ねたけど
見事にハブられた…かなり悲しい

痛みが仮にとれても、この疲労感がなくならないと、外出は無理だろうなぁ…
季節の変わり目でさ、ああ今年も秋になるのを窓から見て、辛い冬が来ると
思ったら、なんか、切ないね。

肺炎にはなってないけど未だに咳が止まらない
リウマトレックスを止めて約二週間…
薬が少しづつ抜け始めまたら
激痛走るわで七ヶ月前の地獄の日々に逆戻り
だるい、背骨と仙腸と指や膝の関節が痛い
しかもまた寝返り打てずに深夜に何回か起きてを体制を変えて寝るを
繰り返す状態になったから熟睡出来てない
しかもカロナールの一日の服用数がオーバー気味
薬の副作用もイヤだけど痛いのも嫌だ

同じ薬のみつづけると効かなくなってくる。
肝臓の数値上がってない？

薬で痛みとまる？全く効き目無し。
　今はビタミンＣを取るようにしてます。

自分は体力低下防止でビタミンBとD取るようにしてる
痛み止めはノイロ4錠/日＋メキシチール3錠/日
毎日寝返りの時の痛みで飛び起きてるよorz

>>222->>223
ビタミンB,C,Dを飲んだことによって
何らかの症状改善はありますか？

>>224
>>223だが疲労感が軽減するので痛みは取れなくても無駄に体力を消耗する事が無い
それだけで起床時に例え痛くても何とか起き上がれる
やっぱり飲み忘れると全く動けない位消耗してるだけあって
痛みによる体力の消耗は馬鹿にならないとつくづく思うよ

そうそう。
痛みによる体力の消耗はあるよね。私は複合ビタミン飲んでます。
寝返りのたびに激痛で目が覚めるのは毎日です。首、背骨、骨盤、股関節が
折れるんじゃないかと思うくらい。それに加え、こむら返りも勘弁して欲しい。

今月入ってあまりに調子が悪くて完全寝たきり
痛みは当然だけど、痺れ・熱・呼吸苦もＭＡＸ
薬全然効いてないことをすげー実感してしまい、嫌になって一気にやめた
頓服カロナールだけは飲むけどね

ちなみに飲んでた薬
ノイロ４錠、マイスタン10ﾐﾘ、ガバペン1200、トリプタノール50、リボトリール、ワイパックス

やめて２週間、やっぱり何も変わらない
何のために遠くまで通院して、家族に白い目で見られながら金もらって、高い薬代払ってきたんだろ
さんざん前から家族には薬やめろと言われてたけど、それでも説得して飲み続けてきたのに
主治医に報告したら「一度全部やめてみるのもいいかもしれないですね」
って･･･、何すかソレorz

で、まぁこれは漏れの場合なんで
おまいらは絶対マネするな
って、誰もしねーかｗ

>>227
それだけの量を飲んでいて急にやめても
離脱症状などはなかったんですか？
パキシルたった10飲んでいるだけなのに
気持悪くてやめられなかった

>>227
>やめて２週間、やっぱり何も変わらない

私も経験者。むしろ抗欝剤の副作用がなくなっただけ頭はすっきりしたかも。
と言いつつも今は再び効かない薬を飲んでますけど。と言うか飲むしかないし。
病院行くのにも少ない家計から「気をつけて行くんだよ」と送り出してくれる
両親に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。いつか必ず治して親孝行や
お世話になった人達に恩返ししたいとはいつも思っているのですが。

薬、効く人もいるかもしれないけど効かない人が大半なんじゃないかな？
特に中、重症者には。先生も軽症者や早期の人には効きやすい傾向に
あると言ってたし。

>>228
パキシルなんかのSSRIとか飲んでる場合は、絶対に自己判断でやめちゃいけないってよく言うね
自分もパキシル飲んでたことあるけど、飲み忘れただけでしんどかったなぁ
とりあえず離脱症状ってものは出てないな。不眠が更にひどくなったぐらい
眠剤は手放せない。飲んでも寝れないが

>>229
薬絶ちしてみたことある人多いだろうね
ずっと飲んでたら効き目わかんなくなってくるし

ﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝだっけ？それも効かない。トレドミン・トリプタノールも効かない。アナフラニール点滴も効かない。もう何も手がない。治るものなのか？医者は治ると言うが、一年以上何をしてもだめだった。治った人はどうしたんだろ。

ブロックは一時的なものだし、絶食療法も持ち出されたが治るかわからないらしい。

>>231
まだ試して無い薬あるよ
リウマトレックス
主治医に言って一度試してみてはどうだろう
私は軽度の副作用が一ヶ月以上出たから今は停止してるけど
結構､効くよ
特に背骨痛と腰痛に…

>>231
私も薬が効かないんです。前が見えませんよね。
西洋でダメなら東洋もいいかなと最近思い始めました。
>>232
私の場合、一時リウマトレックス、レミケードまで話が進んだんだけど
精査に精査を重ねた結果、投与適用ならずとなりました。
最初の病院では脊椎関節炎による二次性線維筋痛症の診断だったので
本来なら適用になるんでしょうが炎症もB27もMRI像も正常だったので
線維筋痛症に対する投薬のみに変更になりました。
でもガバペンもリボもノイロ（点滴も含む）もトレドミンもNSAIDsも他にも・・・
効かないんですよね。

今、私にできる事は半寝たきりから脱する為に少しでも身体を起こしておく事かな。
それと漢方薬や鍼などの東洋医学も試してみようかと思っています。

>>231
20年この病気が治らない自分が通りますよ〜
リリカ発売待ちだけど、リリカすら効かなかったらどうすべか。
そいえば最近リリカ飲んでるってカキコないね
飲んでる方々、しばらく服用してみてどうですか？

>>233
漢方にちょっと携わってる者だが、色々自分の体で実験してみたけどなかなか難しい。
漢方学的にも原因がよくわかんないし(ＦＭＳだけの場合特に)
効き目を感じるのもめっちゃ時間かかる。かといって効かない〜ってすぐやめてたら何もわからない
自分ができたのは、少しの体質改善と冷えや湿気による体調悪化を少しでも抑えるぐらいかな
もっと勉強してこの病気を治せるようにがんがる。

>>233
私も脊椎関節炎持ち
おまけで仙腸関節炎も
たぶん233さんも筋痛症の方は有る程度治ったけど脊椎関節炎だけが残ったタイプなのかな？
私の場合はそうなんだけどね…
話しはちょっと脱線するけど、どっかの本で読んだことなんだけど
仙腸関節炎になると脊椎関節炎を誘発し
身体中が筋痛症の様に痛くなり、脚が上がらない、動くことすら不自由になるらしい…
おまけで症状が線維筋痛症と酷似しているから
まるでこの病気みたいだと思ったよ
私はここ数年間､薬が増える事はあっても
減ることなんて滅多に無いから
最近じゃ強い薬の飲み過ぎで胃を壊してばかり
このままで治るのか微妙だから薬以外の治療を探して受けてみようと思ってる
一応、目星だけは付けてる病院はあるから
すこしでも効果があったら此処に書き込むよ
もしかしたら薬よりも効果があるかも知れないしね

>>233
>>232です
私も脊椎関節炎持ち
おまけで仙腸関節炎も
たぶん233さんも筋痛症の方は有る程度治ったけど脊椎関節炎だけが残ったタイプなのかな？
私の場合はそうなんだけどね…
話しはちょっと脱線するけど、どっかの本で読んだことなんだけど
仙腸関節炎になると脊椎関節炎を誘発し
身体中が筋痛症の様に痛くなり、脚が上がらない、動くことすら不自由になるらしい…
おまけで症状が線維筋痛症と酷似しているから
まるでこの病気みたいだと思ったよ
私はここ数年間､薬が増える事はあっても
減ることなんて滅多に無いから
最近じゃ強い薬の飲み過ぎで胃を壊してばかり
このままで治るのか微妙だから薬以外の治療を探して受けてみようと思ってる
一応、目星だけは付けてる病院はあるから
すこしでも効果があったら此処に書き込むよ
もしかしたら薬よりも効果があるかも知れないしね

うわ！
連投しちゃった
ごめんなさい

233です。
>>234
20年ですか…。私の約7倍です。どんなにお辛いことか…。
私も3年目を過ぎると諦めの境地へ入っていく自分に気付いたりしてます。。。
でも本能なのか治そうと必死になる自分もいたりして足掻いてます。
主治医からはあなたは多分リリカも効かないタイプだと思うとか言われてますので
なお更の事、東洋医学に魅かれてる部分があります。
234さんは漢方に携わっておられるようで何とも心強い限りです。
ん〜、難しいですか。やはりこの病気は一筋縄では行かないようですね。
今後、234さんがFMSに効果的な漢方の糸口を探し出してくれる事を祈りつつ…。

>>235
実は私も仙腸関節炎とも言われたんです。脚もほとんど開かないんですよ。
たしかに脊椎関節炎とFMSは共通の症状があるようですが仰るとおり
FMSより身体の不自由が目立つようでもあるようです。それで半寝たきりが
結構長いんです。でも不思議な事に検査ではオール陰性なんです。
ですので現在の診断は純粋に「FMS」なんですよね。
235さんの薬以外での治療をしてくれる病院が上手くいくといいですね。
薬の副作用で胃をやられる辛さは嫌というほど味わったので尚思います。

小言吐き出します。

FMSでﾍﾟｲﾝｸﾘﾆｯｸで途中で治療拒否されたことあるけど
今回は初診で鍼灸師に治療拒否されました

なにも追い出さなくてもいいじゃないですか
私はあなたの歪んだプライドを踏みにじったのでしょうか
多分、そうなのでしょうね・・・・・

>>239
西洋医学の医者が態度デカイのはよくあることだけど、
鍼灸院で拒否されることあるんだ！？びっくり。

まぁ、確かに私も町の漢方屋とか鍼灸屋で変なプライドと独自の考え持ってて
押しつけがましくて、それにそぐわない患者嫌がる偏屈な人に出会うことも
多かったけど。

私が通ってた鍼灸院は、全くよくならないのに院長が
「うん、治ってる。すごく良くなってる。俺しか絶対完治させることできない！」
ってな風で、尊大な割に腕が悪くて、金とるために通わせようってのがミエミエだったけど、
逆に診療拒否って珍しいね。
自由診療だと嘘ついて患者になんとでもいえるから、追い出すことはしなさそうだけど。
よかったら、事情ｋｗｓｋ。

>>240
少しだけ聞いて下さいませ

始め、あなたはココに来て正解です、ｶｲﾛなどは国家資格ではない、
ﾀｳﾝ誌に載っているようなところはダメです
あなたを治せるのは自分を含め白衣を着た人間だけです、僕は２代目です
という話しで始まり
私がFMSだと知っていて、全て分かります的な反応だったので
内心ほっとして喜んで症状について話しをしました
病院へ通ってること、薬を飲んでることなど
が突然、あなたは迷っています、そこがあなたの弱いところです　えっ？
それでは治せません１日考えて、明日また来て下さいと
せめて今痛い所だけでもお願いしますと頼みました、でもダメで
明日来て下さいと吐きせりふでさっと居なくなり、それはもう2度と
行けるはずがない態度で、自分なりに言葉には気をつけて接したはずが
どこかで地雷踏んだのでしょうかね
>240さんの言うとうり、そぐわない患者だったのですね

痛みをかかえながら人間関係を円滑に築いていくのって
激痛に耐えるぐらいのエネルギーが必要ですね

初めて書き込みをさせていただきます。
勝手が解らず失礼がありましたら申し訳ありません。
私は、現在、休職をしているのですが、先日、医師から次のようなことを言われました。
・休職をしていてもストレスが溜まるから辞めた方がいいのではないか
・薬（ﾉｲﾛﾄﾛﾋﾟﾝ・ﾋﾞﾀﾐﾝ・漢方）を出すこと以上のことはできないので、坑うつ剤は、おすすめできないが、精神科にかかった方がよいのではないか
※私は、いつも病状を伝えるだけで、薬を出す以上のことを求めたことはありません。
私は、今一番のストレスは、この痛みによるもので、こんな痛みにこれから先ずっと堪えることやストレスを原因にされるのが嫌なので、これまで溜めないように過ごしてきたと伝えました。
しかし、ストレスなんて自分でわかるものではない、この病気は、結局自分の感じ方からくるものだから、痛いのも気のせいだということを言われました。
ちなみに今は、仕事を休める状態が偶然整っており、治ると信じたいので（休むことにより現実は、そんなに甘くないということを日々感じてはいますが…）、ぎりぎりまで辞めたくありません。
幸い上司の方々も自分から辞めるなんて言わないようにと言ってくれています。
この先生は、２年半前に病名がわからず、県内の病院を回ったときに有名なリウマチの先生ということで、他の先生たちから信頼が厚かった人でした。
１年半前に病名をくれたのもこの先生です。
精神的なもので片付けずに病名をくれたので、信頼し通っていました。
とても人気で専門のリウマチで結果を出しているようなので、専門外なうえに結果が出ずにさじを投げられた気もしますが、このように、ストレス説だけをおされることは、よくあるのでしょうか。
長くなってしまいすみませんでした。
ショックでとても悲しかったのですが、痛みがわかる人たちに聞いてもらえたと思うと少しすっきりしました。
一方的ですみませんが、どうもありがとうございましたm(_ _ )m
この痛みを知り、がんばっている方々がいるということが励みになっています。

>>241
>私がFMSだと知っていて、
そこんところ、変じゃないですか？

>>242
↑の文じゃ病名がわからないけど、除外診断のため精神科にかかってみては。
中には鬱や心身症で痛い人もいます。
私は２回違う病院の精神科で除外診断を受けました。
安易にストレスだという医師、代替治療家が多かった。
納得がいかず転院してよい医師に出会い、検査で原因が見つかり治療。
痛みの半分はよくなりました。
精神薬やステロイドを飲まされてたらと思うとぞっとします。

自分の力量で患者を治せないとき、ストレスや精神、はてはカルマなど
実態のないものに責任をなすりつけるのをみてきました。
私の実力では治せません、または、わかりませんと素直に言えばよいのに。
私が改善した医師、治療者は、わからないこともあると謙虚でした。
深い部分で本当はこうだ！と思う自分の感覚を信じてください。科学的に。

244です。
上の文章で精神薬とステロイドを服薬中の方が
いやな思いをされたらすみません。
私の受けるべき治療が精神薬、ステロイドとは
まったく違う内容だったので。

>>241
受付で問診表に書くので・・・

244、245さん
とても勉強になるよい書き込みをいただいてありがとうございます。
また、よい医師に出会えてうらやましいです。
私は、抗うつ薬を飲まずに、鍼と漢方で治療をしています。
抗うつ薬でよくなった方に直接お会いしたことがなかったので…。

今の医師がベストとは思いませんが、
解明されていないことは「まだ解明されていないから
わからない」とはっきりいう点は気に入っています。

東洋医学を検討されている方もいらっしゃるようですが、
医師のなかには、知識がないまま東洋医学治療を
されているところもあるようなので
よく見極めてかかってください。

自分はリウマチ科と精神科併科してる。
どちらの科のDr.も身体疾患だと認識している。
(つまり痛いのは気のせいだとは言わない)
他の人の話を見るに、恵まれてる方なのかも。

抗うつ剤(トレドミン)とノイロ注がメインです。
補助的にロルカムなどの鎮痛剤。
(リウマチ適応の鎮痛剤が良いらしい、セレコックスとかも)

リウマチ科Dr.には痛みの度合いを10段階スケールでしか言わないようにしてる。
(ぐだぐだ言うと面倒だろうから)
精神科Dr.にはそこそこ気分の波を表出するようにして、使い分けてる。
(精神科では眠剤だけ出して貰ってるが、メインは精神療法)

リウマチ科Dr.は何故か精神科Dr.並に向精神薬の扱いが上手いので助かってます。
抗うつ剤は、ロキソニンやボルタレンとか使うよりは効いている、という感じ。
ただ、副作用はそれなりにくるので、別の意味で悩まされたりはする。
(SNRI系特有の焦燥感ラッシュとか来ると、波に乗って自殺しそうになる)

自分は今のDr.は二つ目だけれど、劇的に変化しました。
迷っている人は、余力のあるうちに転医を考えても良いと思う。
センスの良いDr.が小さいクリニックに紛れていたりすることもあるので、
近所から潰していく方が良いかもしれない。

>>244
目がさめました、我にかえった気分です
気がつかなかった、アホだよねぇ〜本当に　ありがと。

242です。
244さん・248さんありがとうございます。
244さん、言葉が足りずにごめんなさい。
病名は、線維筋痛症です。
除外診断という考え方もあるのですね。勉強になりました。
私は、心理学を学んでいたので、自分の状態を精神的なものだけが原因ではないと考えていましたが、かじっただけで決めつけていては、医師と変わらないですね。
反省しています。
気付かせてくれてありがとうございました。

現在、転院に向けて医師を探しています。
取り扱っている先生イコール線維筋痛症に取り組んでいる先生ということではないことを今回知りましたので、そのことを踏まえて検討していきたいです。

私の場合、投薬だけでは、悪化の一途だったので、整体・鍼灸・気功・リンパマッサージ・歯科治療等を取り入れています。
少しずつ検討しながら、最近やっとそれぞれよいと思える先生に出会うことができてきました。
当たり前かも知れませんが人によって驚く程腕が違います…。
また、筋肉をまめにほぐしてあげていると比較的楽なことに気付いたので、自分でも日々気をつけるようにしています。
もちろんいくら気をつけていてもどうしようもないときもたくさんありますが…。
刺激自体に弱くなってきているようなので兼ね合いが難しいですが、あせらず根気よく戦っていくことが大切だと思っています。
みなさんの意見も参考にしながら、よい方法を探し治すことができればと思います。

落としてしまっていました。
ごめんなさい。
247さんありがとうございました。
折角アドバイスしてくださったのにまぬけでごめんなさい。

友の会とミクシーなら、どっちがまともですか？？

>>252
御自分に合う方でOK

252さん

「まとも」という意味ががわかりにくいのですが、
役立ち、ガセではない話題、情報を提供してくれるのが
友の会、ミクシーに限らず、そのほかの
情報源からでも大事ではないでしょうか。

病気の原因すらわかっていないのに、
断定的な言動があれば、
信頼おけるものかなと思います。

ただ、ネットではなく、実際にいろいろなところに
出かけてであった人から得たクチコミが
一番よいような印象が経験からあります。

>>13
亀レスですみません。
そこの病院の掲示板を見ると、自画自賛式の言い方が目に付きますよね。
また、書き込みをしている者の中には、、問題のある書き込みを彼方此方でしている人もいます。
他の掲示板にも、関係者の宣伝と思われる書き込みが時々あります。
おまけに、変な民間療法師が医師の権威にあやかろうとして"天才医師”等と妙なおだてを書き込んできますし、
また、そういう連中が浅い間違った医学知識を元に書き込みして来ても、それを訂正しようともせずに、
そのおだてに乗って、うはうは喜んでいるＨ医師の態度にも幻滅します。
それに、薬害悪化の件に関する事ですけど、
「向精神薬をには筋肉に障害を起こす副作用があり、後遺症を残すだけで百害有って一利無しだけど、
その点、Ｈ医師のトリガー注射や漢方薬治療は、副作用が全く無いので素晴らしい治療法だ。」
などと、民間療法師が書き込んでいて、それに対しても、Ｈ医師はそのとおりだと自慢していますが、
実際には、麻酔薬や漢方薬にも、筋肉障害を起こす重大な副作用が存在する事は医学会では有名な話です。
ですから、この医院の治療方法を見て、むしろ、この様な問題を起こしていないか危惧していたのですが、
>>15の書き込みを拝見して、薬害悪化というのがこの様な事ではないかと思われます。
具体的に言うと、向精神薬もそうですが、麻酔薬や漢方薬には、筋肉が溶け出してしまう副作用を起こす場合があります。
たとえ溶け出すまでに至らなくても、酷い筋硬直と発汗異常をを起こします。
当然、ＦＭＳの症状も返って悪化する羽目になります。
一寸、この医院は、その過大な言い方から見ても、信頼できるか甚だ疑問です。

下の方のアンカーを間違えました。
>>13の書き込みを拝見して、　
です。

>>241
240です。
変なところで治療に無駄金使わなくてかえって良かったですね。

漢方屋・鍼灸院は、西洋薬を飲んでるといっただけでものすごい拒絶反応示すところが多いので、
ひょっとしたら、「薬を飲んでいる」というのが向こうは嫌だったのか、もしかしたら、
メンヘル病だと思われて、面倒な患者だと勘違いされて倦厭されたのかも。
東洋医学って西洋医学では届かない症状に効果的なケースもたくさんあって、
救われている人も多くて良いものだと思うのですが、施術をする側が変な人たちも多くて残念です。

あなたは私しか治せないとか、西洋医学は信じるなインチキだとか断言して脅してくる人もいますし。
こんな話を聞くと、医者が鍼灸師を嫌うことが多いわけがちょっと納得できます。
腕がよくて良心的なところもあるんでしょうが、鍼灸院も数が多すぎるし、施術費用もまちまちで
クチコミも少ないし、通院先を決めるのも難しいですよね。

254です。
257さん、本当に同感です。東洋医学の治療を受けていますが、現在の
ところにいたるまでは、おなじような目に何度もあいました。

私が今の東洋医学の医師を選ぶ際、
西洋医学を完全否定する人（医師でない場合）はやめ、
話をじっくり聞いてくれる人にする
薬の知識が豊富で、
ひんぱんに学会などで勉強し最新情報を得ている、
という点で選びました。

ただ、医師の中でも東洋医学治療を行っている人がいて、
その場合の見極めが難しいです。

>>257
治せない、この患者は暗示にかかりにくい、だめだ、と思ったのではないか？
おさらばできて良かったじゃないか。
ほとんどカルトだわ。

>>254さん
ありがとう御座います。どちらも荒れてると噂で聞いたもので、
荒らしの少ない方を希望しています。確かに、周囲の人から聞くのは
確実な方法なんですが情報源に乏しいのでNETをと思っているのですが
へんな書き込みがあると嫌なので。

そう言えば、ここは結構まともなんですね。2ちゃんなのに（笑・・・

そうおもって三串も入ってみたけど
有益な情報はほとんどないですよ

有益な情報というかもう煮詰まってしまってる感もあるし。
100年以上？の研究歴史のあるアメリカさんから得てる
資料や研究班のまとめた臨床からのデータでの治療が
結局は最新の情報となるのではないかな。でもここまでで
そこから先が止まったまま（お手上げ）なので皆が情報、情報となるのは
当然ですけどね。

>>258
>>259
本当に、そこの鍼灸院はカルトだったんですよｗ
難病持ちと聞いたら急に態度が変って、目を輝かせて
「仏法信じれば治る！」と。
実は密かに従業員全員、層化でじわじわと勧誘攻撃受けました。

おまけに、お灸するのは院長ではなくバイトのおばちゃんで
どうも資格なさそうなんですよね。
おかげで、お灸跡がひどい火傷になってしまい跡が残りました。
保健所に相談したんですが、適当にあしらわれて終わりでした。
最初は話を親身に聞いてくれたし、家から近いし、都内の割に
施術費が他より格安だったんで、失敗しました。

みなさんも、本当に東洋医学関係選ぶ時には地雷踏まないように
気を付けてくださいね！
まぁ、西洋医学でもいいかげんな医者が多くて苦労してる人も多いと思いますが。

>薫容疑者は数年前から全身に激しい痛みが生じる病気を患い、

>　厚生労働省によると、この病気は原因が不明だ。治療法も確立されていない。

http://www.asahi.com/national/update/0927/SEB200809270007.html

こ、これは、まさか…この犯人、この病名名乗ってるんじゃないよね？
CFSもそうだけど、ちゃんとした科学的な確定診断法あらわれないと、
病名利用する詐欺とかこれからも増える悪寒…。
こういうDQNのせいで、世間にイタイイタイ詐欺だと思われて印象悪くなったら
本物の患者は大迷惑だな。
それでなくても、「痛い」っていうのは自己申告の症状なんだし。
犯人が詐病で嘘ついてると決まったわけじゃないけど。

>>264
確かにこの病気を利用して事件ならずとも
将来難病指定された時、障害者手帳を
都合の良いふうに使われたらとんでもない事だよね。
本当の患者は大迷惑だ。

しかしこの福岡の事件だけど最初に事件の背景が
分かってきた時、まっさきにFMSが浮かんだ。トイレの
介助が必要で育児もままならない。署内の階段を歩く事も
困難とか。そして原因不明の全身に激しい痛み。われわれと一緒やん。
むしろ薫容疑者が本当にFMSならその病名入りで報道して欲しい。
この病気にかかった患者は救われずそしてどんな悲劇を生むのか
世間と無能な医師共に知らしめる機会にはならないだろうか？
とても悲しい事件を”機会”などと不謹慎かも知れないけど
某女子アナの自殺も風化されつつある今、FMSがどれだけ深刻なのか
健常者に分かって欲しい。

記事読みました
自分がFMSだから、つい同じ病気だと考えてしまいます
鬱も併発してそうに感じます、もし本当に線維筋痛症なら
ハッキリとニュースで病名を公言していただきたいです

>>265
>>266
でも、雑誌とかニュースとか取材記事読んでみた情報によると、
子供の障害も自分の病気も詐欺の可能性が高いみたいなんだよね。
足と手がしびれてるって主張してる割に、近所の人が１０ｋｇの米運んでるの見たとか
いうし、子供殺してトイレから死体運んでるわけだし。
介助必要な人は、子供の首絞め殺したり小１の体格の子簡単に短時間で移動できる力ないだろうし。

親子３代某カルト教団って聞いたら、やはり、障害年金・生保不正受給詐欺なんじゃないかと思っちゃうよ。
マスコミ鵜呑みにするのもなんだけど。

>>267
うわっ！そんな事実があったのですか？
ん〜。分からん事になってきました。
それで警察も慎重にしてるのかな？
>>266
この病気、辛さと身体の不自由さの為に
鬱になる人も多いとか。記事だけ読むと
鬱も併発してる感じを受けますよね。

真実はいかに？もし詐欺なら許せんけど
FMSだったら涙でるほど感情移入してしまう。
しかし米10キロか…。私は1キロも無理ですわ。

テレビのニュースの葬式映像で普通に歩いてたし。
線維筋痛症ドキュメント特集に出てる重症の患者さんたちは
寝返りもうてない、車いすでもしんどい人多いのにね。

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1222520634/

http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/liveplus/1222315362/l50

ニュー速にも行ってみたけど、さんざんだ…。
本当の病人が疑われるような状況にならないことを祈る。

２２５さん
ビタミンとっても今のところ変化無しです。
みかんに変えようかな？

お金もないし
みんな金銭どうしてるの？
すべてに不安です。

上記の件では現在は重いものはほとんど持ちません。
でもその１０キロを１０ｍ運ぶ事を人生最後の仕事と思ってなら出来る。
その重みでの痛みが軽くなるのが1年つづくか半年でなくなるか。
また寝たきりになるのか。

本当に苦しんでいる人に負担になることはやめてほしい。
ただでさえ理解されないのに。
病気になった自分が悪いのか。
考えることはまた痛み出すからやめよう。

金銭不安ですね、働けないし、どうなるんだろう
誰も病気の人とすすんで結婚したいなんて思わないだろうし
孤独に追いうちかかる、７０，８０才まで痛いのかな
痛いまま人生終わるのかなー

精神科に併科しているならば、
自立支援や障害者手帳(精神)で少しばかり経済的負担を軽減する、
という手がありそうな気がするけど、
そういうことしてる人っていますか？

精神疾患じゃないのに…とも思うけれど。
(診断書は大体オーバーに書かれるから)
背に腹は変えられない気もする。

障害年金とかの申請は病名によらないけれど、
書いてもらえてる人とか受給出来てる人ってどれくらいいるんだろう…。

>>272
私は自立支援もらってるよー。
でも、最近は疾患限定されてきたり自治体によって厳しかったり、医者の方針とかもあるから
絶対通るとは断言できないけどね。
病名は、自立支援の書類上だけだから気にしなくてもいいと思う。
パキシルとかガバペンとか薬価高いもんね。

ただ、自立支援の場合、向精神薬とその副作用の胃薬くらいにしか適用されないのが
基本だから、漢方とかも一緒に処方してもらってる場合は適用されないんじゃないかな？

>>273
お世話になってる。薬が安くなって助かるよー。
たまに気持ちもうつ気味になるので、そんときの診断を機転きかして医師が書いてくれたよ。

最初にタイトルに【保険適応外】と書いてスレ立てた者です。
最初のスレがdat落ちしたもんで、目を引くために【保険適応外】を
つけたんだけど、もう住人も認知してきたし、この部分は次回はいらないかな？
だって、現実にはカルテ上ではなんとか保険適応できる病名で処理されてる人が
ほとんどなんじゃないかな、と思うし。

症候群として病態がクリアじゃないから、難病として研究対象になってない気もするし
クリアになりさえすれば、保険適応になって、詐病は排除されるようになると思うな。

私も、福岡の件ではFMSと言う病名は出て欲しくないな。
だって、公園まで歩いていけてるんだもの。
警察の階段が困難だなんて、そりゃ、日によって病状違うけど、
いくらなんでも、それはないでしょ…

子供を殺して運ぶ・・・後ことを考えないから出来るんで、
線維筋痛症も、瞬間的には力　出るでしょう。
10キロのコメ運んだからって、病気でないとは言えないね。
私たちだって、一度、力を振り絞って出来たからって、
何度もできると思われて迷惑なんだし。

精神薬飲んだって、治るわけじゃないし、
ずっと飲み続けないといけなくなるなら
飲み始めない方が良いと思うが。

275さん、おつかれさま。
私もそれはないと思うな。
手で力仕事しようとしたら、足腰を踏んばらないといけない。
足腰が本当にわるい人は、手に力入らないよー

あの事件・・・
マスコミのとりあげかたですよね。
詐病と言われ出したら迷惑だし、そうでなくても、いくら気持ちが破壊的になっても犯罪を犯すなんて思われたくないよ。

頑張っているひとにスポットがあたるなんて、マスコミの今の目線からしたらないと思うから、障らないでほしいのも一意見。

>>276
自分は激痛期に丁度母が癌で手術したので
激痛でもうろうとしながらでも、がむしゃらに何でもこなした
今思えばゾッとする、今はもうそんな精神力はまったくないけど

ところで>276さん痛みの強い時はどうしてますか
私は精神薬を飲んでますが長期服用を考えると時々不安になります

>>272
いいなあ、医者が協力してくれて。

うちはだめだ・・。
実質障害者でも、外見にあらわれないものは理解してもらえない。

旦那が家事育児に全く協力的じゃないから
診断ついて一年以上立つけど未だに米１０キロも運ぶし
２０キロ近い子供をおんぶしたり、公園に行く事だってあるよ
ＰＴＡだってやってる

その代わり翌日は丸一日寝込むし、
ペットボトルは開けられないほど握力もない
米やゴミも抱っこして持つでないと肘の痛みに耐えられないから。

私は軽度だからかもしれないけど、
それでも日常的に痛みはあるし
叫び声をあげるほどの痛みにみまわれる事だってある
自分が出来ないからって我慢してやっている人間がいるんだって事を
忘れないで欲しいよ
軽度のこの病気の人は詐病だというの？

まるで事件スレで難病だって騒ぐけど
線維筋痛症なんて認められてないんだから
難病じゃないしpgr　って言ってたＭＳの人と変わらないじゃない

慢性疲労症候群の確定診断はついているんだが、全身痛くてどうにもしようがない。
ボルタレンの座薬で若干おさまったか・・・な？
近所迷惑でなければ、さっきまで絶叫したいくらい痛かった。
今も痛い。
お湯のシャワーをかけていると、その間だけは幾分和らぐ。

>>281
軽度なだけに辛いのに誤解受けることありますよね。
類縁疾患と推測されている慢性疲労症候群でもそうです。
軽度でもかなりのしんどさ・痛みがあるけれど、
「ものすごく努力すれば何とかやれる」から頑張っている。
無論その後は症状が悪化する。
今の自分に重なったので関係ないですが横レスしてしまいました。
ごめんなさい。

今月半ばにＦＭＳの外来の予約を取っています。
慢性疲労症候群（ＣＦＳ）外来だと痛みを緩和するほうにはあまり熱心ではないので……。
ＭＳコンチンとまではいかなくても術後に使うソセゴン位は使いたいときが月に数回ある。
だって、術後と同レベルに痛いんだもの。

>>281
誰もあなたを責めてはいないよ
ただあの犯罪者と一緒の病気はイヤだと言いたいんだと思う
私も軽度だけどあんな嘘つき犯罪者と一緒にされたくは無い
あの人の場合は、適当な病名を言って逃げ口を作りたい、だからどうにでも口実を作れて演技が出来るこの病気を持ち出したんじゃなかろうか…
と思う
それに軽度でもどんなに無茶しても普通には抱っこ出来ないし、歩き方も痛い方を庇うから妙な歩き方になる
>>281さん
あなたが変われば案外と周囲も変わるかも
出来ない事があればちゃんと今、自分かどんな状態かを伝えて遠慮無しに旦那さんも使う家族なんだから
もしお子さんが三歳ぐらいなら一度、解りやすく話してみたらどうかな
ママは体が痛いからおんぶは出来ないんだよ。変わりに手を繋いで帰ろうね って だいたい三歳ぐらいの子どもなら案外
分かって無いようでちゃんと周りを見ているから理解してくれるハズ
全て自己解決せずに誰かに協力してもらう
恥ずかしい事じゃないよ
一人で悩まず無理せず協力してもらって頑張ろう

>>281
そういう言い方すると、他の同じ病気の人にも迷惑かかると思うよ。

MSの人がどんな恐怖と戦って日々過ごしてるか、ご存知なんですか？
私の痴人は杖つけばなんとか歩ける程度だったのが、
ある朝起きたら首から下が全く動かなくなりました。
しかもそういう例って特別珍しいわけでもないんですよ。
効果があるとされてきた薬で、逆に悪化した患者さんとか。

詐病とまで言わなくても、医学的にしっかり証明されてる病気と比べると
理解を受けるのが難しいのは仕方ないと割り切るしかない部分もありますよ。

4歳の息子。2歳のころから線維筋痛症を疑わせる症状（足を中心とした移動性の
激痛）が月に一度程度発生していましたが、それが先月からほぼ毎日の頻度とな
り、頭を抱えていました。医者での検査の結果は異常なく、打つ手なし。

息子はもともと酷いアレルギー体質で、最近食物アレルギーが酷くなってきた気
がしたため先日小児科でアレルギー検査を受けたところ、でるわでるわあらゆる
ものにアレルギー。

牛乳や卵は本人の様子から分かっていたのでこれまでも除去していたのですが、
小麦や大豆もダメであることが新たにわかったため、好物だったパンをやめ、そ
の他ビスケット等の小麦系おやつも中止しました。すると不思議なことにあの激
痛がほぼ発生しなくなったのです。

アレルゲンと反応して痛みが出るというのが線維筋痛症の原因（の一つ）であっ
たという可能性が一つ。そして息子の病気は実は線維筋痛症などではなく単なる
食物アレルギーで、それが移動性の激痛という臨床症状を示しただけ、という可
能性が一つ。

完全に発生しなくなったわけではないのでなんとも言えませんが、少なくとも頻
度が下がったことは確か。皆さんどう思われますか？

>>285
はっきりとではないけれど、ＦＭＳも病態はわかりつつあるよ。
実際に海外・特に英米では広く知られている病気。
ＭＳが大変ではない、ということではなくて、
どちらも難病で苦しいことには違いない。
ＭＳのほうは恥ずかしながらよくは知らないけれども、
ＦＭＳに関しては実際問題厚生労働省の指定難病になっていない点で、
患者が経済的・社会的に不利益を受けているのは事実だと思う。
どちらにしろ、どっちが大変とか不幸比べをしても始まらないし、
どちらの患者もストレスたまるだけ。
理解を受けるのは難しい、と割り切るのも大切だけれども、
嘘だろう、病気じゃなかろうと実際の苦痛を前にして言われたら腹立つよ。
ずっと怒り続けるのはともかくとして、ね。
ＦＭＳの人だって恐怖と闘って毎日暮らしてるんだからさ。
別に子殺しのケースに関しては詳細知らないので擁護する気はないです。

>>287

>>281
えらくない

痛いしやばいし、だけど必要があれば、この病気のひとは理解されなくてもそのくらいやる。

あなたも同じじゃん。
真面目なんだよ、みんな。
恐いし悩むし明日死ぬかもって思うけど、頑張ってるのは、みんな一緒。

連投です

そういう、頑張ってるんだから！が頂点に達するとやばくなる悪寒。

ひとはいっぱいいる。
なにか協力してもらおうよ。
協力は最初は甘えに感じて私は苦手だったけど、
病気になった自分のキャパを知るのも、義務だと思う。

@

鬱も併発してるから、自立支援も手帳も年金ももらってる。
自立支援は薬価の高い薬代にいいし、手帳は携帯代割になるし。
年金は働けないし働いちゃだめって言われてるから収入ないし、毎月生きてたらかかるお金の為に役立ちます。
正直年金は通らないと諦めてましたが、鬱がかなり酷い時に親が申請したから通ったのかも？

痛みもですが、鬱地獄になると以前は何ヶ月も起き上がれませんでした。

今ろくに外出出来ないし、寝たきりに近いから年金はリリカ代に役立ててます。

>>284
んだんだ。
私も寝たきりの人に比べられたら軽い程度だけど、
軽い人は詐病だってことではなくて
主張のポイントは怠けたいからとか疾病利得あるからとか、
利用価値悪用するために病名使われるのは嫌だなってことだよ。
そういうことされると、特に軽症の人、ましてや重病の人まで
何も知らない一般の人から誤解を生むきっかけになっちゃうからね。

あの犯罪者は、難病って理由つけて自分を正当化して責任逃れようとしてるようにしか思えないんだよね。
子供に保険金１千数百万もかけてて、殺した直後、保険会社に即電話してたみたいだし。
本当に苦しんで困ってる患者さんのことを考えると怒りがこみ上げてくるよ。
今回はマスコミは線維筋痛症って病名だけは関連付けて出さないでほしい。

福岡の件、なんか線維筋痛症の病名出さないでって人がいるようだけど
これはマスコミの報道の仕方によるよ。>>281さんが主張してるように
軽度の人なら痛みを堪え愛する家族の為に自分を犠牲にしながら
家事や軽作業が出来る人もいる。そしてそれはその後、寝込む事を覚悟してる事。
一方で重症の人は気合ではどうにもならない状態である事も含めて
線維筋痛症とはグレードが1〜5まであるが共通して激痛と身体の不自由さが
ある。ひとつ出来たからと言ってそれが常に出来るものではない事など説明を含め
これを機に病名を出して世間に知ってもらってもいいのではないか？
今回の件、米10キロとか保険金とかの報道はよく知らないけどもしそうだとしても
FMSじゃないとは言い切れない。トイレの介助は嘘ではないだろうし。専門医が診ればすぐ分かるし。
もちろん報道ニュースなど限られた時間にそんな詳細を含めた説明はできないだろうから
犯人はこのような現状にある「線維筋痛症」ではあったが「線維筋痛症」とはどんな病気なのか？と
ニュースのコーナーなどでFMSを紹介される機会が増えるかもしれないしそれはそれで
むしろいいのではないかな。とにかく関心をもってもらえれば。
ちゃんと報道すれば「FMS」の病気自体が軽んじて見られる事にはならないし患者のイメージが
悪くなる事もないでしょ。ひとえに報道のされ方ですね。
病名出さないでってくすぶっていたら世間や医師達から見られる現状は
いつまでたっても何も変わらないよ。医師の認知度の低さからみても尋常じゃない。
難病認定やその他についても世論や事件を機に押されて見直される事だってあるんだから。
>>275さん
公園まで歩いていけてるけど警察の階段が困難。これはあり得ますよ。
歩くのと階段を上る、降りるってかなり違うんです。仙腸関節まわりに
くるんですよ上り下りにともなう激痛が。あと立つことや座ることが困難な人も。
そんなタイプの患者もいるんで参考まで。

>>294
ちゃんとニュース見た方が良いと思うよ
あの事件を起こした人、狂言と演技だけ上手い
と言う事は言っておくよ

息子殺しの犯人がＦＭＳかどうかなんてどうでもいい
あれは嘘だ演技だって言ってみたって、本人にしかわかんない。この病気のうちらにだってわかんないよ

殺した言い訳にこの病気を使うなって意見は同意だけど、本物かどうかここで予想しても意味なくね？

tesuto

お初です　今年３月頭くらいからデビューした新人です
元々数年に一度のパニック症状持ち、喘息経験あり、慢性疲労が多く
３月に極度のストレス状態＋化学物質の匂い漬け３週間経験し、
完全に悪化してしまいました
主症状は全身の小さな痙攣、ピクつき（調子のいい日は１時間に数回　悪い日は１分に４回）、
背中痛です
悪化すると全身、手足の芯で場所がランダムに、
とにかく筋肉がビリビリ、ジリジリ（多い場所は決まっている
こわばり、つりそうになる、だるい、頭痛、体が前後左右に動いている感じ
、また上のほうにもありましたが、顎、奥歯が痛い
心臓がドキっとしたように感じる、喉から心臓がでそうな感覚
その症状から精神的にもかなり参っています

リウマチ医にかかり診断されました（圧痛点大目）。
圧痛点って不思議ですね　診断に使われる所ならどこも痛いだろ、と思ってたら、
痛い所と全く痛くないところがありました。

で、根本治療には至ってないのですが、
運動、食事両方を改善、悪化はとまっていて、
ここ二ヶ月くらい「悪い日」が少し減った気はします。
主治医の話では運動が最も効果が高いとの事。
あと、足りてないサプリ大目にとると悪くなりにくい気が。。。

悪い時期の度合い、頻度症状深度自体は変わっていません
最悪な時には神経がビリビリとか痛い、場所ある程度ランダムでピリ、ビリ、ジク。。
髪の毛触っただけで痛いという症状は全くないんですが。。光、音過敏はあります。

個人的には喘息の発作タイミングにすごく似ている気がします。
雨や気温気圧の変化、体調が悪い時、ストレス、ストレスの予感、
で一気に悪くなる気がします。
また、理由もなく調子が普段どおりにもなったりします。

他の中程度のFMSの方で、私のように日によって極端に違うって方います？
ひょっとして食べ物アレルギーなのかな、と思い、カフェインを最近絶っていたのですが
チョコにも入っているという話を聞いてチョコも止めてみました。
今はアレルギーの可能性模索して、色々試して調べています。

最後に薬について・・
現状の薬（デパス等）で完治は難しいというのが体感です。
逆に薬を飲んでいる自分自身への焦りや反動のほうが大きい気が・・
ですので、状態が悪くなりそうになったらちょっと早めに、
その時のつらさに応じて薬を割るなどして、やり過ごす、
という使い方をしています。
私の流れが、
小児喘息＞成人になり気管も強くなり？発作なくなる＞年に数度軽いパニック発作＞
高濃度化学物質を出していたと思われる中国製家具で大量に暴露＋ストレス＞
パニック発作倍増＞症状が次々に現れる
という流れでした。
思い当たる方は、
元々喘息もちだった事、発作（悪化）タイミングが似ている事から、
アレルギー（食べ物だけでなく薬品色々）の可能性を疑ってみてはいかがでしょうか。

ちなみに年は３０歳前後　ＦＭＳ暦７ヶ月です
皆さんの年齢と病歴期間もお伺いしたいです　１５年って人もいるみたいですが・・
こんな体で長生きできるのかよ、と思うとすごく不安になりますよね・・そこが一番の心配です。

生理的な症状や痛みだけなら生命に関係ないと思いますが、
ストレスによる随伴症状で免疫力が落ちてしまいますよね。
例えば笑うだけでも免疫効果があるのに、それすら減ってしまうし・・。
胃が荒れればリスクも高くなるし、とにかく症状を押さえ込みたいんですが・・。
個人にあったオーダーメイドの治療をするしかないと言うところなんでしょうか。
新薬の情報もすぐにはでないでしょうしね〜・・

取り留めない文章になりましたが、何かの足しになれば・・
長文失礼しました。

>>301
はじめまして。私は30代なかば、FMS暦4年（でも診断を受けたのは最近です）
私は長生きできるのかという心配より経済的不安が１番ですね、未婚だし。

今は実家にお世話になってますが、具合の悪さと治療がうまくいってないことで
さっき家族にひどいことを言ってしまいました…。すごく反省。。。
言い方悪いですが、捨てられたらどうしよう。
とてもフルタイムでは働けそうにないので、ホントお金の心配ばかりしてます。
老後の心配より、この先10年お金もつかなぁ…と不安です。

とにかく家族には謝らないと…なんであんなこと言っちゃったんだろう。

>>298
言ってることは良く分かります、自分も化学物質アレルギーを持っています
筋のこわばり、けいれん、しびれなどが強い時は、激しい寒気にも襲われます
それがちょうどアレルギーの症状が出る時の寒気と似ているので
関連性を考えた事もありますが、化学物質を全て排除する事はできません
試しに１ヶ月、山の中にこもってみたら何か答えが出るかなぁ

あと運動で悪化が止まったとありましたが、どんな運動されていますか
なかなか自分にあった運動が見つからなくて・・・

302さん、私は4月にFMSと診断されました。ﾜ私も今は仕事もできないので経済的な不安が一番大きいです。薬代、生活費等、この先どうすれば良いのか困っています。

>>302
そうですね・とにかく医療代の負担は相当なものになってますね・・
体調悪いので健康診断（自営業なので当然自費）、何かできものが出来やすくなって取るだけで数千円
喉の奥がおかしいから中まで管カメラみてもらって、３０００円・・
空気が悪いのも気になって空気清浄機項購入（気分はよくなりました・・プラセボかも）、
サプリ購入、カイロで自費治療、整体で自費治療ETC
こんなのが物凄く積み重なって、今年だけで１０万以上は余裕でかかってます。
一度世間一般で言う会社をつぶすくらいのダメージを追っていて、
貯金が４割くらい減ってるので、そのストレスもかなりあるんですよね・・

実家なので恵まれてると思ってなんとか心を立て直していますけど・・。
将来の為にと蓄えていたものも一年分くらいの休まず頑張った収入くらいが既にトンでるんで、
医療負担についても無視できないですね。

>>303
去年は私は週に１の激しい運動のみで、それ以外の６日は常に自宅でｐｃ作業でした。
運動は週１やってるから平気だろとタカをくくったのが悪かったんでしょうね。
これが原因の大部分を占めているんだろうなとは思います

最近は毎日最低１キロくらい歩行相当の運動は必ずするように気をつけています。
それでも週に１，２日ほとんど運動できない日はあるんですが・・・
川沿いを散歩とか、部屋を掃除とか片付け、買い物を手伝うとか、
人の誘いに乗るとか出来るだけやってます。
ここにいる皆さんで症状悪化する前から出不精とか無気力な所はありませんでしか？
（私がそうでした　今もその傾向ですが）
で、運動がリハビリになる理屈も最近なんとなくわかった気ではいます。

ちょっと長くなりますが興味のある方だけ見てください。
私の症状はピクつき＋筋肉のビリビリ感、その他知覚異常自律神経異常なのですが、

てんかん、痙攣のwikiによると、
光刺激
過呼吸
睡眠不足
発作が起るのでは等の精神的不安感
他者の発作を見て誘発
過度の疲労
仕事以外にも、スポーツを行った事により起こす事もある。
環境の変化

部分発作
脳の一部の異常興奮によって発作が始まる場合を部分発作と呼ぶ。
異常活動の脳内局在により症状が異なる。
運動野ならば不随意な反復運動、感覚野ならば異常感覚、視覚野ならば閃光

正常な脳が何故、てんかんを起こさないのかという問いかけに対して、
2007年現在、薬理学では次のような解答が出されている。
正常な中枢神経にはニューロンのシグナル活動を微調整する機構が備わっている。
それはイオンチャネルの不応期とGABA作用性の介在ニューロンによる周辺抑制という機構である。
例えば部分発作の場合は、電気活動の亢進による細胞レベルでの発作開始、
周辺ニューロンとの同期、脳の隣接領域のへの伝搬という3つのプロセスが発作には必要となるが
上記の機構が働いていれば通常、このようなことは起こらないと考えられている。
これらの機構が破綻(はたん)することにてんかんの原因があると考えられており、
実際一部のてんかんではナトリウムチャネルの異常が指摘されている。

次にこちら　理解してもらいたい部分としては、できれば前文読んで頂きたいです
http://www.tvk.ne.jp/~junkamo/new_page_246.htm
下降性疼痛抑制系の機能異常や筋・血管系の収縮,血流異常などのメカニズムが考えられた
http://3.csx.jp/kenta_k/drugs2/129Neurotropin.html
ノイロトロピンは、どうもこのアドレナリンα２受容体やセロトニン受容体の働きを高め、
下降性抑制系の活動を活発にすることで、痛みを止める作用があるのではないか、
と考えられるようになりました
私の主症状のピクツキ痙攣、知覚異常にしても、筋痛症にしても、
パニックや様々な原因で、やはり神経の伝達に部分異常が起こる様になっている、
という事が伺えます

で、運動が最も効果があるという理由も神経という部分から考えると、
スポーツをしていて３日に１度の筋トレなんかすれば筋力なんかは割とすぐに回復できますが、
神経系の訓練だけは毎日近くやらないと結果ってでませんよね

ギターとかピアノや、神経を鍛えてうまくなるスポーツなんかの経験でわかると思うのですが、
神経って毎日毎日動かさないと鍛えられない、神経が動かせなくなったり、
脊髄損傷した方なんかのリハビリはそれこそ大変です（勝手になおる靭帯や骨折とかの比ではない）。
ので、結局地道に「神経を正常に戻すべく鍛える」しかないのでは、と思っています。
運動神経にしても、知覚神経にしても、
感覚も感情の左右もなく、運動もせず暗い部屋にずっといるままだと多分毎日悪くなるのではと思います。
（これが去年までの私の生活でもあります）
笑う事からものを触ることから歩いて手足に刺激したり息を深くしたり、
体に自分で触れる、ストレッチする、マンガや本を読む
手で何かを作って食べる、まずくてもいいから作る（刺激はあるはず）
という地道な作業しかない気がしてきました

と同時に難しい課題がわいてきて、
それらを「発症の元になるストレスがないようにする」事なんですよね・・
これが物凄く難しい。
例えば、買い物すれば金がかかる＝金銭的不安ストレスが生まれる、と・・。
運動をしすぎる＝疲労感でストレス、他の人より疲れやるい自分にショックを受けてストレス

筋痛と診断されたわけではないですが多分同じ、
似たような症状だったんですが、現在割りと良化している母(63)の場合、
この加減が一番大事だといっていましたね。
出来る事をやっていく、頑張り過ぎない。これがすごく難しいと今思っています。

最初のうちは頑張ってたけど逆に悪化してしまって
地獄ような日々になってしまったよ。
動かすこと自体痛いので、それでも我慢してするのはやめたほうが○
自身の経験上。
何もしなくて痛い。力を加えればなおさら痛い。
最初の発症時（その頃は病名がついていなかった）に何もしないで
もっと休んでおけば良かった。
無理な筋トレよりも歩くのがいいみたい。山等自然の中へ。
簡単には楽にならない。ほとんど諦めてますが。

>>304
ほんと、薬代や診療代だけでもバカにならないですよね…とほほ。
それ以外にもアレをやってみようとか、これがいいんじゃないか？とか
周りが勧めてくれたりするので、お金を使ってしまったり。（今はしてませんが）
元気な頃に貯めた貯金はもうあとわずか…医療保険解約しようかと考え中。
なんか笑っちゃいますよ、病気の時のために入ったのに使えずに解約って？

>>298
私もPCワークでした。しかも残業多くて、運動ほとんどしなかったですね；
今の方がしているくらいで、といっても無理をすると次の日バタンキューなんで
軽いウォーキング（自然があるとこが気持ちいいですね）やプールで体を動かしたりしてます。
変な言い方かもしれませんが、自分と話し合ってやってます。

ID:2Z6gLjXA0さん

すごい勉強してますね。こちらも大変参考になりましたｌ。ありがとう。
とくに>>307についてはあまりにも一致する点が多くて驚いています。
私の主治医もその辺を疑い始めた模様。脳波少し異常波出てるし
細かい不随意運動が痛みを増幅させたり強張りを起こしてるらしいです。
運動野と視覚野が怪しそうだわ私の場合。閃光もたまに目の横を走るし。
有益な情報をありがとうございました。
また、>>298に書かれている症状とも酷似しててビックリ。

>>312
どもです。
ピクつきもありますか？もし良かったらお聞かせ下さい

私の場合、調子が悪いとき、発症時なんかは感じるものだけで一分に３回くらいありました。
と同時に気分も最悪で上のような症状がでます。
実際はピクっと感じて無くても小さく動いたり震えてたりもします

逆に最高に調子のいい日はほとんどありません。
今日はすごく調子が良くて（すごしやすい気候のせい？）
感じるピクつきは１０分に数回、その他症状も非常に軽かったです。
ここ数日思い当たると言えば適度な運動、
ビタミンＥ，ニンニクカプセル、マルチビタミン、アミノ、マグネシウム錠剤を呑んで、
今朝は初めてセサミンを朝飲んでみた事でしょうか。
今は運動アプローチに、腸や胃の吸収がいいほうではないので、
サプリを＋して改善されればなと思ってます。

>310
お察し致します。
私も症状が一気にでた一ヶ月は休みました。
無理な運動は明らかによくないですね　悪化しかねないと思います。
（実際周りからも極限まで根性でやればよくなるだろ、みたいに言われ、一時期悪化しました）
自然の中とか、歩行とかが悪化をとめる気がします。

>>313
312です。おはようございます。
ピクつきもありますよ。自分では制御できませんが、
外見上の派手なものではありません。
また同じく調子の良い日など一日もありません。

＞こわばり、つりそうになる、だるい、頭痛、体が前後左右に動いている感じ
＞、また上のほうにもありましたが、顎、奥歯が痛い
＞心臓がドキっとしたように感じる、喉から心臓がでそうな感覚

寸分の違いもなく同症状ですｌ。顎関節症はFMSに合併する疾患として
非常に多いそうです。顎周りの筋肉が強張りや痛みを起こし関節円板を
正常に可動させなくします。そして奥歯の痛みですがこれは>>307の内容と
リンク、もしくはFMSが2次的に触ってるかは分かりませんが三叉神経がイタズラしてるようです。
私はあまりの奥歯の激痛に歯医者で虫歯でもないのに奥歯5本抜歯されました。
歯科医に三叉神経痛の知識があれば避けれたはずなんですが。今、非常に後悔してます。

てんかんとは言い切れませんが脳波検査で過呼吸した後に必ず異常波が出ます。
また不随意運動が強く睡眠に入る直前など勝手に手足が踊るように動く事もあります。
睡眠中にはこむら返りを起こし激痛のあまり泣いたことも。身体のこわばりやつりそうになる事も
先生は筋の不随意運動のひとつだと仰っていました。本来、リボトリールが効くはずなんですが
私にはいまいち効きが悪いようです。ガバペンも効果ないし八方塞がりです。
ちなみによく言われるSNRIですがトレドミンもガバペンと合わせ半年試すも効果ないようで
精神科でもうつ病を否定されてる事から私は抗欝剤が効くタイプ（セロトニン不足）では
ないようです。いくら飲んでも効果ないはずです。

314の続きです。

それと運動（軽いウォーキング）についてですが>>309で述べられてるように
神経の場合、毎日少しでも動かす事が”良い癖”や”進行止め”につながるような気がしてます。
この事にも大変同意してます。
ただそれで治るとは違うような気がしてます。1日でもサボると身体はガチガチで
痛みで動かなくなりますよね？ですから一生継続する薬とでもいいますか、そんな風に
受け取ってます。私の場合は軽いウォーキングを続けても症状は軽くなっていないようですが
少なくともこれ以上の病気の進行を防いでるような感じがします。ですから毎日かかせません。
またFMSのタイプによっては軽いウォーキング程度でも悪化を起こして寝たきりになる人も
いますので自分のFMSのタイプを自覚する事も大事な事と思っています。
それとグレードが3以上の重症のかたにはウォーキングという手段もないので>>309氏が述べられてるような
布団の中でできる、物に触る事や深呼吸、笑う、軽いストレッチなどの地道な努力が一つグレードを
押し上げてくれるのではないでしょうか。深呼吸だけでも激痛が走る事も承知してますが
なにか一つでもできればそれが糸口になるような気がしてます。ストレスにならない程度に。
共通してる事はどんなタイプにしろ無理は禁物ですね。

ピクつきに話はもどりますが

＞実際はピクっと感じて無くても小さく動いたり震えてたりもします

そうですね。わたしもです。これも不随意運動らしいですよ。運動なんて
単語が付くと大きな動きを想像しますがこんな細かい振るえやピクつきも
そうなんですね。
脳がなす症状は難病に多いですがFMSもそんな類なのでしょうか。

>>314
おお、私と全く同じですね　パっと見派手に動くわけではないんですが。

私も当初トリプタノールを処方されましたが、
気分が悪くなるだけでなんの改善もありませんでした。
逆に家族の事も考えて、精神的な薬を飲んでいる罪悪感みたいなものでストレス大きくなるだけでした。
客観的に見れているかはわかりませんが、ふさいだり暗い顔してるわけでもないし、
パっとみでも自分自身がうつとは思えません。パニック的要素は多分にあります。

リボトリールは試していませんが、抗痙攣として芍薬（シャクヤク）を試しました。
２割くらい減るかな？という印象ですが、喉や胃が荒れやすく血圧も上がるので、
最近はあまり飲んでいません。特に喉がふさがれたようになるので・・。
あと、パニック的な要素があるなら、精神薬の中には逆効果のものもあります
パニックはアドレナリン異常分泌が原因なのに、
君はうつだから意欲がわく薬、とアドレナリンの量を増やす薬を処方する精神科もいると思います
（私がそうでしたので）。とんでもないですよね。

今私が頓服として使っているのは、どうしても悪いとき、不安感が高いときのみに、
デパス0.5を小さく割って飲んでいます（月５錠くらい）。
この薬も出来れば飲まずにすごせるようにとは思っています。
こわばりはいくらか改善されますが、依存性、即効性が強めので注意して下さい。
私と同じなら、リリカに可能性があるようにも思いますが、
試した事はありません（個人輸入しかない）。
運動神経、知覚神経に、適度な（普通の人のレベルの）
いろんな刺激を負担のない程度に与えるしかないのかな、という感じです。

>>315
根本治療に迎えるかどうかは今最中なのでわからないですね・・
月単位でいい日は少しづつ増えているから（悪い時は同じですが）、
そこに希望を持っている状態です
毎日やらないと意味ないですね。一日でも家に閉じこもると一気に悪くなる事も同意します。
ここ数日毎朝お灸モトリガーポイントに指一本ずれない位置にすえています。
今のところやって悪い日はきてないです。

仰るとおり自分の状態に合わせて無理をしない範囲での可能な事を、
「極力毎日」行う事で、
グレードを改善できる可能性があると信じています。

ピクつきがある方と意見交換できてうれしいです（スレ違いかなとも思ったので
過去にピクつきはたま〜に小さくあって、
ある日１０分くらい自分がガンであるかのような恐怖感に襲われパニック状態になり、
その後寝るときにピクピクしまくって一気に悪くなった日があるのですが、
恐らく原因はそれだろうな。。と。過呼吸が痙攣の原因な気がします。

普段もつりやすく（首とか）までつります寝ているときにつったり、
寝込みにビクっとしたり本当に全く同じですね
＋睡眠中に悪夢で目が覚めることが何度かあります。
この時も無意識に過呼吸になって、
知らない間に症状悪化してるんだろうな・・とも思います。
ゆえに睡眠も非常に重要な要素です。

>>316
早速のレス感謝です。
パニックとうつは全く違うのでその辺は理解しています。
私もパニックになる事もあり美容院に行けなかったり。
リボをまた試してないとの事ですが芍薬とは芍薬甘草湯でしょうかね？
これおも筋の緊張などとってくれるようですね。5年前に試しましたが
同じように副作用が出た記憶があります。

＞デパス0.5を小さく割って飲んでいます（月５錠くらい）。
＞この薬も出来れば飲まずにすごせるようにとは思っています。
＞こわばりはいくらか改善されます

これも一緒だｗ
本当にこわばりが多少改善されますよね。わたしも同じく依存性を
嫌い最近はたまにしか飲んでいません。半年前までは一日に2.0mgも
飲んでいたんですよ。今考えると怖いです。
リリカについてですが実は主治医からは「あなたはリリカは効かないタイプだと
思う」と言われてます。リリカも抗痙攣作用など脳に働く薬ですよね。ですから
298さんや私には適用度大だと思うのですが医師曰く、ガバペンが効かない人は
あまり期待できないとの事です。これは私の他の主訴も加えて先生が
判断した事なので298さんや他の人は気にしないで下さい。
アメリカではリリカの効果は6割程度。わたしは単に残りの4割に入っただけですね。

言い忘れましたけど、数年来の激しい背中痛持ちです
慢性的な痛みストレスも原因の一つでしょうか
ぎっくり腰や下半身間接部位を５度手術もしています（今は激しいスポーツもできます）。
関節痛持ちが多いことも共通点ですよね。

>>317
きっと私も317さんも同じタイプ、もしくは起因となるものが
同じFMSかもしれませんね。

>>319
ここまで同じとは驚き以外なにもありません。
背中から腰、お尻への激痛。そしてぎっくり腰など。
これらは関節痛持ちもありますが筋の強張りが
ぎっくりや肉離れなど誘発してるように思います。
それとその付近に巣くってるFMSの痛みですね。

>>318
美容院きついですね〜最後のほうには体中ピクピクで大変でした。
匂いストレス、化学物質的なアレルギーの可能性も。
車の３０分以上運転でも悪くなる事が多いです。
映画もやっぱり良くない（まず音にビビる）。

実は私も一番悪かった日に寝れなくて、
要領とかも知らず家にあったデパス２錠、おきてまた２錠（ちょうど２mg）
処方されてた親に言われるまま飲んだんですよ。
その反動は物凄かったですね・・一週間まともに食事できませんでした。

リリカは確かにガバペンと同系列の薬のようですので、
その可能性はありそうです。恐らく私にもガバペンは利かないだろうな、と。

>>321
＞車の３０分以上運転でも悪くなる事が多いです。

同じです。同姿勢が悪い事が一つ。あと運転と言うのは
常に緊張してますからこれも悪化の要因ですね。
首も回りませんし。

映画もダメですね。音の刺激が悪いですよね。これは前にも
書き込みがありましたが五感の刺激が痛みを誘発するようですね。
匂いとか音とか光とか。気をつけなくてはいけませんね。

298さんはリリカ効くと信じたいです。他の人も。一人でも苦しみから
解放されれば本当に嬉しい。

昨日の毎日新聞に「脊椎関節炎」の特集記事があった。
記事の中に「線維筋痛症と間違われる事がある」と書いてあったんだけど
圧痛点もかぶるとこあるし、なんだか良く判らず…
あちらも原因・治療法不明だそうなので、まぁどちらにしても変わらないのかな。
脊椎関節炎は明確に炎症があるらしいから、そこが違うだけ？

所謂「慢性疼痛」は細分化されつつあって、その分正体に近づいているのかもと
期待するけれど、どれも原因・治療法に行き着いていない、または認定できる人が
少人数というのがねぇ。
困ったものだ。

ただのつぶやきです。こんな話、家族にしても聞いてももらえないからさ。

そーですね、家族に話しても余計心配させちゃいそうだし「？」って顔されるし…。
友達にも困らせたくないので言えないです。腰とかが痛いってことにしてます。

ところでガバペンを試した方にお聞きしたいのですが…
効いた方は何mg/dayぐらい飲んで効き目を感じましたか？
逆に効かなくて諦めた方は、MAX何mgぐらいまで服用しましたか？

線維筋痛症外来のある病院に通ってるんですが、リウマチ科か心療内科だと思っていたら
内科にまわされ（それはいいんですけど）、担当医が薬のこと聞いても答えがあいまいで
マニュアル通りにやってるとしか思えなくて…。困るとファイルとにらめっこしてるしw

担当医は私の体型（165cm・50kg)だと600mg/day位飲まないと効き目がわからないと言ってます。
すでにそれくらい飲んでますが、痛みに対してほとんど効き目がない気がします。
副作用を我慢して飲んでいるので効かないならやめたいのですがやめ時がわかりません。
ここのスレの方はもっと飲んでらっしゃる方もおられるようですが、量が足りないんでしょうか？

ガバベン効かない人けっこういるね。
痛いピクつきもイヤだけど、みみずバレみたいにメリメリッと盛り上がるのが
スゴイ痛い。線維筋虫症。

>>322
ちなみに３１２さんは、脳波の異常というのはどういう検査をいくらかかって、
何科でされたんでしょうか？
また、具体的にどういう異常なんでしょう。

私も周りには大袈裟ともとられそうなので病名は家族以外には隠して、
背中痛とか体調不良だとか言っています（言う必要もないし解決にはならないので）。
いざという時に、脳波の異常とか目に見える形があれば理解は得られそうなものですが・・。
見える形ではピクつきしか家族には伝えようがないので、
やる気がないだけと思われたくもないですしね・・。

>>326
こんばんは。322＝312です。
脳波の異常を発見した検査はオーソドックスな脳波検査です。
3割負担で5千円前後だったと記憶してます。これに診断料や
もろもろ付加されて8千円くらいだったでしょうか。
私が受けた科は神経内科です。訳の分からない異常が身体に
現れた時に活躍する科ですね。殆どが脳の異常を扱うようです。
脳が関係する難病なんかも神経内科の担当と思います。
ただ、てんかんにしぼりますと神経内科、脳外科、精神科、小児科と
専門医がいますので施設に問い合わせるか日本てんかん学会のHPに
専門医一覧がありますのでそちらを参考にされてもいいと思います。

私の場合はてんかんとは言い切れない波なのでてんかんと診断は受けていません。
脳波検査は段階を踏んで進んでいきますが最初目を開けたり閉じたり
それが終わると光をカチカチ浴びます（ポケモンフラッシュのような）、そして
次に深呼吸を3分間続けてその後しばらく波を見ます。最後に睡眠時の
波を見て終了なのですが私の異常は深呼吸（過呼吸Hyperventilation ）で
必ず現れる徐波というのです。（正常の人は現れないそうです。）異常だから再検査しますと
言われてやりますが何度再検査しても現れるのです。その時の先生は薬もあるけどレッキとした
病名をつけるほどのものでもないし身体がどうしようもなくなったらまた来てね。で
終わりました。どうしようもなくなった今、FMSを訴えても専門外だからと断られました。
それで今はFMS専門医に診て貰うことができてしかも研究班の総意では
脳の誤作動とまとまっているようで”近づいたかな？”と少し期待してみたり。。。
この脳波の異常がFMSに何かしら関係してるのか恐らくそこまでデータはないように
感じます。（先生も怪しそうだとは思いながらも決定つけるような発言をしません。
いつもははっきりと説明する先生なので）
私は前にも書き込みしましたがFMSのスクリーニングに脳波検査を加えるべきではないかと。
脳の誤作動というのなら患者200万人を調べたらそれなりのデータが出るのではないかと思います。
200万人？人口60人に1人？まさかｗ　そんなにいないと思いますがｗ

詳しいご説明ありがとうございます。
そういえばパソコンでポケモンフラッシュにも似て弱い感じのものを見て、
一瞬視野や感覚がおかしくなった経験があります。気を失いそうな。

脳波や脳の部分的な温度変化でなにかわかりそうな感じしますよね（視床下部とか
でも現実的にはそこまで複合的に見る機会、医者等揃ってなくて、
結局適当な精神治療薬などで誤診治療してしまう比率が物凄く高そうです。
同じ脳の異常とは言え、人によってぜんぜん違うし・・。

昨日長時間体が緊張状態になるような作業をしてしまったのですが、
それまで絶好調だったのが３時間ほどひどくなりました。
マズいと思いひたすら体を動かしつつ意識して体の力を抜いて作業して、
買い物にでかけて、帰る車までは悪かったのですが、
戻ってもひたすら体を伸ばして揉んでいたらやはり改善しました。
ちょうど昨日から天気も変わっていて、
雨も降りそうだったので、その影響もありそう。

お灸ですが、されてる方は治療院でされていますか
それともご自分で、千年灸とかですか、直接もぐさですか

■ おすすめ２ちゃんねる 開発中。。。 by FOX ★
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【放電・発電】10周年企画 その5【座禅9/17発売】 [椎名林檎]
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線維筋痛症と何の繋がりがあるのかわからないのにﾜﾛﾀ
ちなみに私は線維筋痛症デビュー一年目です<m(_ _)m>

あっ！よく見たら[椎名林檎]って書いてあったわ！
線維筋痛症の患者さんの中に椎名林檎さんのファンのかたが
いるって繋がりなのね！ごめんなさい！
今日も手足が痛くてしんどいわ…orz

>>329
私は自分で灸をしていますよ。
せんねん灸ではなく、本当のもぐさです。
しかし、薬局で売っているもぐさでは質が悪く、
小さく丸めることが出来ずに大火傷になってしまいます。
そこで、鍼灸の専門店から、プロが使う最高級品のもぐさを取り寄せて使っています。
２０ｇ入りで約1,500円もしますが、自分で使う分には可也使いではあります。
それでも、艾を丁度良い大きさに丸めてツボに付け、火を上手く着けるのにはコツが要ります。
せんねん灸を使う場合は、火力の強いものを選んだほうが効くと思います。

http://www.kishi.or.jp/senikintuushou.htm

歩けるようになる前まではねたきりだった。
動きたいのに動けない。
何をやっても悪化する時は、本当に楽（○○する事）になることを考えていた。
６年経ってやっと歩ける位置にきました。
ウォーキングと言う程のものではなくただ止まったり歩いたりの程度のものです。
もちろん走れません。
ドンと足をつくと後頭部に気絶するような痛みが走ります。
１０分考えるとすぐに横になりたいです。
着衣も重いもの、圧迫するものは痛くて着れません。
首の件で、真横は無理です。太い筋肉が痛い痛い首全体がコチコチです。

>>332
ありがとうございます、助かりました、長〜い冬も来るし・・・

>>334
よくここまで頑張りましたね、自分も歩けないんだ
毎日が不安と背中合わせ・・・でもいつか、普通に歩けると思いたい
気持ちが折れそうになるけど、少し良くなったらﾁｮｯﾄだけ明るくなれて
でもまたつき落ちたり、辛いね、でも頑張って生きようね

>>334
よく頑張ったね。偉い！です。
グレード5〜4を6年間さ迷っていたお辛さがよく分かります。
私はグレード5を1年間経験しました。楽な時などありませんでした。
微動するだけで悪化します。トイレは○○。顎が破壊されたので
流動食のみ。医者にも行けず、激痛と全身不随に近い状態で
自殺を考えるのはごく自然な状態だと思いますよ。うつ病ではなくてね。
私も同じく今、止まったり亀のような速さで動いたりを1日に5分程度まで
きました。しかし逆戻りするのは簡単で気を抜くとすぐに立ち上がることさえ
困難に戻ります。
寝る姿勢すら条件付けされてしまう辛さときたら本当に辛いばかりです。
ゆっくりゆっくり気をつけて前を向いていきましょう。

>>335
335さんだって絶対寝たきりから脱せるときがきます。334さんもここまでこれたし
私も1年ではありましたが寝たきり真っ只中の時はもう戻れないと思っていました。
私の場合、布団の中だけでも、できれば体育座りをするだけでも徐々に徐々に
2足の生活に近づけてくれたように思います。
でも335さんは自前の明るさか前向きでとても偉いと思います。つき落されても
次の微々たる上昇で明るくなれる。素晴らしい事です。また明るさは回復力にも
繋がると思います。見習います。

>>336
顎が破壊されたので 流動食のみ・・・
やっぱりこの病気は顎もおかしくなるのかな？
私はこの病気発祥して4年目で、その1年後から
顎が変になり今では食事はおろか（流動食）
くしゃみも怖くて出来ない有様です。
嚥下もうまく出来ません。

口腔外科で診てもらいましたが顎関節症でも無いらしく
顎に至っては原因が分からない状態です。
MRIを録って欲しかったのですが、こちらからは
中々言いにくいですし・・・
この病気と首や顎周りの関係は密接だと思います。
後ろ首、耳の横や目の奥にも現在、不快な鈍痛で苦しい
けど、食べる（飲み込む？）喜びはまだ有るだけでも
幸せかも知れません？
長文で恐縮です。

>>337
そうなんだよね。
FMSは顎関節異常を伴うケースが大変多いんだって。
それとどういう訳か同時に首（頚椎）にも制限がかかってきて
上下、左右可動不可。振り向けない。多少の負荷がかかるだけで
激痛（枕上で向きを変えただけで）激痛のあまり失神しそうになるし。
特に後ろ首がきつかったですね。確かに密接な関係があると思いますよ。
口腔外科では顎関節症を専門にしてるところへ行ったのですが
治りませんでしたし先生は「関節には特別な異常は見られない。
1ヶ月治療を続けて改善の兆しがなかったら別の疾患かもしれない。
もしかしたら全身性の筋異常かもしれないから大きな大学などで
診て貰ったほうがいい。」といってくれました。徳島大学出身の優秀な
口腔外科医でよいアドバイスを頂いたと感謝してます。
あこぎな医師なら治らないままいつまでも通い続けさせますから。
流動食中はもう食事の楽しみなど消え失せましたね。全てミキサーで
液状にして飲んでるのでもう何がなんだか。魚も肉もコップで飲むって
バリウムみたいな食感で…。味は思い出したくないし。
現在も顎関節はおかしいままですがおかゆさん程度ならいけてます。
でもいつまた悪化するか分からないので慎重にですね。

今日耐えられない程の
痛みに襲われて学校休んだ
そしたらクラスの子から
｢仮病で休むんじゃねー｣とか
｢病気だからって休むな｣って
メールきた

うちだって好きで
休んでるんじゃないし
必死で病院も行ってる
なんでこんなに言われるのか
本当に辛いよ

>>339
ひどいやつらですね。
気にするなって言っても難しいだろうけど
気にすると余計痛くなるかもしれないから
なるべく忘れよう！

>>340
気にしないように
してるんだけど辛い
しかもその子達から
さっき電話かかってきた｡
もちろん無視しましたが…

思考集中記憶力が低下して
勉強しても覚えられないよ
しかも顎が絶えず震えて
半端なく辛いです

>>338
FMSの現状は本当にすさまじいものを感じます

＞あこぎな医師なら治らないままいつまでも通い続けさせますから
ほんとうにそうですね

>>341
気にすんな
私の体験からいくと
休む日は電話がかかってきても居留守使って無視
同級生から電話がきても痛みが増すから出たくない理由を伝えておくこと
それと携帯は朝から電源落としておいた方が身のためだと思う
それとそんなヤツクラスの顔見知りであって友達じゃないと思う
無視しても結局は痛みの元になるだけだからいっそのこと
あなたのメアド変更して必要な人以外には教えない様にして
他の人の迷惑指定にして一括拒否して断ち切った方が楽にならないかな？
ちなみに私は一昨年、自分にとって負担になる人のアドレスを一掃した
おかげで今は気持ちだけは快調だよ
ただ脊椎関節炎と仙腸関節炎からくる、熱と痛みさえなければの話しだけどね
それと集中力や思考力が欠けて勉強が追いつかないなら
それを主治医に伝えた方がいいよ

>>343です
文字が抜け落ちてた

>出たくない理由を｢親｣に伝える事

親の文字が抜けてた
ごめん

>>343
そうですね｡
その人のアド拒否しますわ｡
着信拒否はしているのに
番号変えてかけてきて
理解不能ですよ…

7月から通ってる病院の
治療方針が理解できなくなったから
転院を考え中

324さん、私はガバペン600�rを飲んで4ヵ月経ちますが、痛みは多少緩和されてる日もありますが、鈍痛はほぼ毎日あります。副作用はどういったものがでていますか？

346ですが、今朝から肩・両腕・脊椎が痛くて今日は特に痛みが強くて辛いです。左腕筋肉に痙攣もあり、物が飲み込みにくくて食事も美味しく感じない。

　みんな頑張ってるんだね。心強いよ。
仮病とかいわれるとほんと頭にきますね。気にしないように。
ストレスはかなりの悪
デリケートな神経になってるので少しのことで耐え切れなくなる。
この病気のことをわかってもらえたらいいのにね。
でもそういう人に限って解ってもらえないし。

自分の思うように行動するのが一番だと思います。後悔しないように。

留守電にしたり、メルアド変えたりで済めば良いですよ。
自分なんか、家に押しかけて来られて、
「俺たちと付き合えないのか、俺たちの酒が飲めないのか。」
ですよ。
無理に付き合ったって吊るし上げされるだけですしね。

＞そんなヤツクラスの顔見知りであって友達じゃないと思う

そのとおりですね。
結局、みんな縁を切って、その程度の考え方しか出来ない奴らなら要らないと開き直りました。

近くの人はここに行ったら？
http://www.kishi.or.jp/senikintuushou.htm

>>346
324です。具合悪いのに答えてくださってありがとうございます。
ガバペンの副作用では、頭痛（首の辺りから痛い）や脱力感（手とか力が入らなくなることがある）
に困ってます。あとピリっとする痛みをあちこちに感じるような？

私はまだ2ヶ月位しか飲んでなくて、量も少しずつ増やしたので600mgになったのはここ2週間位です。
痛み（特に足腰がビリビリしたり、腰痛で立ってられない）には今のところあまり効果を感じてません。

346さんはガバペンで少しは痛みが緩和されたんですね。効果は飲んでどのくらいで感じましたか？

>>347
初期の私の症状に似ています。
私も最初は全て左側の、首の後ろ、背中　腹部の一部のみで、
軽いピピっという動きだけでした。
それがとある日を境に全身に広がった感じ。
早急に気がつかれここを見られたのは幸運かも。
対策次第で悪化は防げるかもしれません。
とにかく症状緩和に良いと思われる事をこのスレから探して、
実践することをオススメします
恐らく現状維持の生活続けていると悪化します。

>>348
そうですね。
ストレスが悪いというよりも、ストレスに弱くなります。
ようは運動神経、知覚神経が過敏になっているので、とにかく学生さんなんかは、
理解のある人、親等に相談してください。
私もずっと家族含め全ての人に悩みを隠していましたので（ぜんぜん気にしてない風な）
多分傾向としてそういう人が多いと思います。

私たちと違うような、毎週なんらかの息抜きをしたり、
溜め込まないタイプ、気にしないタイプは、周りにも隠さずいってストレスを発散しています。
省みると、抜く事が本当に下手だったと思います。
このスレには同じ傾向の人も多いと思います。
ようは「人よりできない」、事は問題ではなく、
自分ができる範囲をやってるかどうか、です
代謝など体が弱い、精神がそれほど強くない、
できないのに人と同じ或いは超えるくらいやって当然、と頑張る傾向があります。
と頑張ってる人が多い気がします。

最後文章がおかしくなりました・・

日記にするつもりはないのですが、今のところ
お灸ピンポイント、軽い運動毎日（歩く程度）＋週１にそこそこな運動、
バランスのとれた食事＋マグネシウム＋CoQ10+セサミンなど
を続けて痙攣が減ったままの状態で一週間目くらいです
時々頭痛、腹部、喉、顎違和感はありますが、それまでに比べると半減しています。

セサミンすごくいいですね
４日目ですが翌日に疲れが残らない感じがします。
特に明らかだったのは、食欲も出て朝なんて食べれなかったのに、
食べずにはいられないほど、とにかくおなかが減ります（それだけ生産、代謝が活発になってる？）
走るタイムも伸びました。

私のように代謝が悪く疲れやすく、
発症の原因の一部が疲労など健康不安な人間には向いている気がしました。
安くはないし、治療に使えるわけではないので参考まで。

>>298
そろそろトリップをつけてはどうですか？

351さん、私は最初200�rから始まって5ヵ月くらいで600�rまでに増えました。同じように脱力感と眠気もあります。朝は特に辛いです。ガバペンの他に抗うつ薬と安定剤も飲んでいます。

356です、最初200�rからはじまり、5ヵ月間で600�rまで増えました。抗欝薬と安定剤を一緒に飲んだ時には痛みが緩和されることもあります。私も眠気と脱力感はあります。

352さん、私は専門医で治療中ですが、治療がはじまってるから寝たきりになることはないとのことでした。完治についてははっきりわからない感じのようでした。堪え難い痛みが日によって襲ってきます。

ここ数日、背中から腰にかけて激痛三昧だったのに今日は膝と方から手首にかけてが痛いしだるくて辛い
いきなり天候が回復されて気圧が変わってもキツイし…
安定してほしいよ

今度検査を受けるのですが圧痛点の検査では
服を脱ぐのでしょうか、それとも服の上から？
脱ぐ場合はどの程度でしょうか。

>>360
基本的には脱がないよ。
でも、内科が基本の心療内科とかは、聴診器当てられたり、
心電図検査あるかもしれないから、脱ぎ着しやすい服着ていくといいかも。

最近の病院ってセクハラで訴えられることをビビってるかどうかわからないけど、
やたら触診少なくなってるような気がする。
整形外科でもしこりとかコリとか訴えても触って確認してくれないし、
風邪ひいても内科でも聴診器当てないし、リンパ腺の腫れも確認なしだ。
女患者で男医者って関係は訴訟起こすような態度にくれぐれも気をつけろって
病院側から指示でも出てるんだろうか。

最近脱がされませんね　私もカイロやら通ううちに感じてました。
脱ごうとしたら別にいいよ、とか。
男性だから別に脱いでしっかり見てもらえるなら脱ぎたいくらいなのに。
なんか指示だか指導はでてそうですね。

>>356
私も抗うつ薬と安定剤を併用してましたが（今は安定剤のみ）
そのほうがガバペンの効き目があるような気がしました。
ガバペンonlyで飲んだことないのでわかりませんが…。
少しでも痛みがやわらぐといいですよね、少しでも。ほんと気圧安定してほしい。

>>362
男性×男性でも、そっち系のトラブル・訴訟の可能性ないわけじゃないもんねｗ

でも、基本、触診ないと正確な診察ってなりたたないし、医者として患者診る経験
身に付かないと思うんだけど。
整形外科行って話だけって困るよ。
触って確かめてくださいってこっちからお願いしても、しぶしぶって感じだし。

最近線維筋痛症と脊椎関節炎と診断されました。誰か同じ人いますか？どんな薬飲んでるか教えて下さい。

みなさんお答えありがとうございます。
今の時代は脱がない方向なのですね。
361さんのおっしゃる通り、万が一を考えて一応
脱ぎやすい服で行こうと思います。

背中が痛すぎて呼吸がしにくいです。呼吸が浅くなるというか。
家族が心配するので、痛いとは毎日口に出して言わないけど
１日中、常に背中が痛くて痛みの強弱の繰り返しです。他関節や腰や首も
痛いけどあえて言わないけど、それがまたストレスになってる気がします。

>>366
皆さんからレス頂いて納得してる中、申し訳ないが
私の体験から横やりさせて下さい。
私（男性）が確定診断を受けたのは某有名男性医師なんだけど
「FMS診断にあちこち押すからベッドに寝て下さい」と言われたので
上着だけ脱げばいいですか？と尋ねると「下着（ブリーフ）1枚だけにならないと
正確な圧痛点を押せないから」と言われました。
結果、18箇所中18箇所陽性で確定となりましたが私の体験上は
脱いだほうがいいような気がします。
それとここの医師は診断に忠実で本気で4ｋｇの力で押します。激痛で
診察室、いや待合室まで悲鳴を響かせました。ここの病院以外でも
18箇所の検査をいくつかの施設で受けましたがどこも軽く押すだけで
4ｋｇなんて力で押す医師はいませんでした。正しい診断法は誤診をなくす
意味でも大切な事だと思います。

>>368
検査だし、お医者さんに言われれは脱ぐことに抵抗はないのですが
問題は自分から脱ぎます、とその場で言えるかどうかなんですよね。
私は女性ですが、上はブラのみなら平気です。
でも下はズボンやスカートを履いていたいのが本音ではあります。
４Kgの力とはとても強い力なんですね。アドバイスをありがとうございます。

>>369
女性のかただったんですね。デリカシーに欠けてたようでゴメンね。
でも後々、本当に正確に診断できたのだろうか？と心配になるより
一時の恥ずかしさで済めばと思いますが。というか私がこんな偉そうな事
言う前に369さん自身が医師に言われれば脱ぐ事に抵抗ないって
言ってますね。すみません。
FMSじゃない事を祈ってます。

>>365
その診断されたところは関西ですか？
365さん…　もう寝てしまわれたかな？
私も寝ます。レスがあればまた明日でも書き込みします。

お休みなさい。

>>370
長野の有名な病院で診断されました。地元ではあまり患者が少ないので医者から長野の病院を勧められて行きました。関西にもいい病院あるのでしょうか？

>>371
370です。おはようございます。夜レスくれたんだ。ゴメンね。
長野のU先生でしたか。先生自身のお話では関西には
脊椎関節炎を診れる先生が比較的多くいらっしゃるとの事でしたので
関西かと思い質問しました。しかしU先生だったのですね。分かりました。
U先生は日本で始めてFMSの存在を訴えた先生として有名ですし
FMSの会合には必ず出席し研究班からも一目置かれてる先生です。
また脊椎関節炎の分野でも日本で少数しかいない先生の中でも診断や
治療の知識には群を抜いてる事でも有名な先生です。
しかしU先生のFMS研究では実は線維筋痛症は2次的なものであり
あくまでも脊椎関節炎が元となっているとの見解で脊椎関節炎の治療を
する事が結果的にFMSの改善に繋がるとの信念をお持ちのようです。
ですので初診の患者の多くはFMSとの診断が確定すると同時に脊椎関節炎の
検査（独自の腫れや圧痛点、レントゲン、身体の可動域）もしてくれます。
実は私が>>368で書いた先生がU先生なのですが私も同様な診断結果でした。
遠方からの訪問だったので地元の病院に紹介状を書いてくれたのですが
地元の医師はFMSと脊椎関節炎は性質が全く別なものであり投薬も異なり
場合によってはリスキーな薬もあるのでもう一度本当に脊椎関節炎なのか
精査してみます。との事で大学病院で脊椎関節炎に詳しい先生への
紹介となりました。MRI、血液（CRP,赤沈など炎症反応）、HLAのタイプ（B27）の
有無などした結果脊椎関節炎の可能性は限りなく白となりました。この病気は
診断が非常に難しくMRIの炎症像もかなり精通している医師でないと答えが
出せないそうなので特別に脊椎関節炎の専門医に紹介されたのです。
誤解のないように言いますと何もU先生の診断を否定している訳ではありません。
地元の先生や紹介先の先生もU先生を信頼してますので「今回精査した
限りでははっきりした所見は見られないが数年後、もしくは10年後には顕著な
症状が出るかもしれない。その時に治療を始めてもいいのでは？今はFMSを
優先に考えましょう。」との結論でした。U先生自身も脊椎関節炎はアメリカでも
確定診断には7〜8年かかると仰っているので関節の癒合が見られるとか
でないと即診断は早急すぎるような気もします。

372の続きです。

個人的な思いですが正直、U先生に脊椎関節炎と診断された時に
ホっとしました。あまりにも症状が酷似してましたしこのスレの皆さんとの
症状とも少し違う点がみられたのでFMSだけだろうか？との疑問がいつも
つきまとっていたから隠れていた病気を見つけてくれたとの感動で帰路は
涙の出る思いでした。しかし地元に帰り、説明をよく聞いてるうちに
今はFMSを優先的に考えたほうが良いと思い直したのです。
ちなみに地元に帰った後はU先生が紹介してくれた病院で試しに
脊椎関節炎の治療をしてみようかとの事で5ヶ月ほど投薬を受けてます。
篠ノ井でも説明を受けたかと思いますが投薬にも順番があってステップアップ
していきますよね。私はリウマトレックス、アザルフィジンとそれにNSAIDｓを
続けました。もちろんFMSの薬と平行でです。しかし改善はしませんし
前述であった地元専門医でも白との診断でしたので納得してFMSに
専念する事になったのです。仮に脊椎関節炎であった場合、これらの
薬で完全でなくても何かしらの変化（痛み軽減など）が見られるのが
普通だそうで、それが全くないのも白とした要因だそうです。
先日>>323さんの書き込みにもありましたが納得できるものであります。

前述で脊椎関節炎に特異なMRI炎症像やB27陽性を書きましたが
U先生のブログによるとMRIの炎症像がはっきり出ない事もあり、
日本人の脊椎関節炎患者を調べるとむしろB27陰性の患者のほうが多い事が
分かったと書かれていました。
U先生は今はリウマチ科ですが昔は整形外科医で関節や骨の変化など
診ることは他のFMS専門医に比べ得意だと思います。ですのでU先生の研究が
もしかしたら正しいのかもしれません。
U先生とFMS研究班との意見の違いは脊椎関節炎がFMSの起因となっているか
否かだけですのでFMSが原因不明の今現在では冷静に事を進めていくしかないと思います。
またインターネット上のFMS関連BBSを見るとU先生の投薬どおりでFMSの症状が
改善した人も見られ、診断が正しく治療が効した人も多くいるのも確かです
>>371さん、これらはあくまでも私のケースなので371さんの診断結果を否定するものではありません。
長野でしっかりとした精査されているのではあれば確信に近いものはありますからね。

私は仰向けで寝ると枕に当たる後頭部の所から
必ず、ミシッ、とかパキっとか音が鳴る様になってしまった。
たまには、横向きで寝たいのですがよくここにも書かれている様に
痛みも有るのですが、むしろ寝返りする動作がしずらいです。
首（頸椎）に加齢によるヘルニアは有るのですが、これが原因では
無いと、整形外科の先生には言われました。

横向きで寝ているとしばらくして、顎が痛くなりますし歩くと
頭の重さを首が支え切れない様な、首が押しつぶされる様な感覚です。
痛み以外にこれもこの病気の特徴なのですかね。
ここ数年で走れなくなったし。もう訳が分かんないです。
変な分でスミマセン。

>>374
最初は違和感があるかもしれないけど
首を圧迫する枕を二つ折りのバスタオルに切り替えるだけで骨のきしみや頸の痛みは少し改善されるよ

背中が痛いので、寝返りが辛いです。
それと、横向きで寝ると下になった足の膝関節が固まってしまい朝起きた時に
すぐに動けないです。ゆっくりゆっくりミリ単位で動かしてやっと起き上がれるかんじ。
これから寒くなるともっとヒドくなるので、恐怖です。

>>376
背中の痛みにはカロナールが効果的だよ
激痛時は２錠まとめ飲みすると楽になる
それと寒くなったら寝る時に布団の中に湯たんぽを入れると痛みが軽減される
それと起きている間は背中の真ん中と腰に貼るホッカイロを貼ると痛みの恐怖からも解放されるからお試しアレ

http://www.kishi.or.jp/senikintuushou.htm
この病院の線維筋痛症の治療に関する資料をHPからダウンロードして
読んでいるが、結構具体的だね。
キレーション治療って他の病院でもやってるのかな？
具体的な治療方針まで書いてあるが？

>>378
簡易ダウンロード読んでみましたが特殊なのは
毛髪検査とキレーション治療（重金属障害、血管障害）というのかな。
あとはセオリーとおりの治療みたいですね。毛髪からビタミン測定して
不足してるとビタミンの点滴でもするのでしょうかね。
あと重金属と血管系の疾患が疑われる場合のみのキレーションという
今まで聞いた事ない治療をされてるようで気になる人は試すのも悪くないかも。
他にも脊髄液減少とか慢性疲労症候群とか複数の不安を抱えてる人も
いいかもしれない。ざっと見た感じでは怪しい感じもないし。でも何で詳しい資料の
公開をしないのか？イタズラなんてあるのかな。
ただ、イバラギは遠すぎるな。近くの人でもし行った人がいたらレポが欲しいな。

今度大きい病院に行くのですが、遠方です。
で、そこで処方された薬をもらったとします。
薬がなくなっても、その遠方の病院まで毎回行く事ができません。
その場合は近くの病院で処方された薬を言うと貰えるのでしょうか。
みなさんどうしてますか？

>>380
その大きな病院の担当医に訳を話して380さんの近所に
その先生と繋がりがある開業医などを紹介してもらうのが一般的だと思う。
FMSの場合、診れる医師自体が少ないので結構そうしてる人が
多いとおもうけど。
自分の場合は近くのクリニックさえ行けない状態なので家族に薬を取りに
行ってもらってます。こんな手もありますよ。

>>381
380です。そのように私も紹介して貰おうと思います。ありがとうございます。

365日痛いし24時間痛みの箇所は動くし痛みの強弱はあるけど
１日にほんの数分くらい全く痛みがない状態があります。
数分という短い時間だけど痛くないって素晴らしいと思える。
あれ？私いまどこも全然痛くない！？という感動がある。
でもそんな気分にじっくり浸る間もなくどっかがすぐに痛み出すのですが…。

はじめまして。
9月から全身に痛みが広がって、もしかしたらこれかと疑っていたのですが、痛みのピークを過ぎたみたいです。
夜はまだ痛くて目が覚めるけど9月中ほどではないし、最近は日中はたまに痛む程度。この病気じゃなかったのかな‥

何にしろ激しい痛みに耐えてるここのみなさんが楽になりますように…

>>373
U先生の診察をやめたものです。待ち時間が辛くて・・・
脊椎が主で、筋痛はそれに伴う、との診断でしたが、
脊椎のほうで情報が得られるサイトはありますか？
いつもここばかり参照してて。
正直、症状が近いから、ここでいいと思っていましたが、薬のことなどで、やはりU先生がいいのかと・・・

今は心内でいたみどめは頂いていますが、治癒はわからずで。不安です。


やはりU先生がいいのだろうかと悩んでいます。

>>373
いろいろまだ医者によって違いがあるんですね。確かにU先生に言われた症状はかなり当たってました。でもレントゲンと体を押しただけで分かるのかなという疑問もあります。HLAの検査っていうのはいくらくらいかかるのでしょうか？

みなさん症状の多少の改善はみられてますか？
やっぱある日、劇的に治ったなんて方はいないのかな。
一生このままなのだろうか。

>>387
劇的・・・いいですね
改善はしています、ゆっくりですが・・・
ｽﾃｰｼﾞ4,5から、今は3,2くらいです

>>385
おはようございます。
もし385さんがU先生の処方してくれていた薬で
多少でも楽になっていたのなら脊椎関節炎の診断は正しく
その薬が合っていたのだと思います。その場合U先生に戻るのもいいかと思います。
一方の心内で痛み止めをもらって効果は不明との事ですが
もしFMSだとしたら痛み止めの効果は薄いと言われてますね。
ただFMSもリウマチタイプというのがあってその場合は痛み止め（NSAIDｓ）や
脊椎関節炎の薬が有効の場合が多いそうです。
385さんの場合、痛み止めの効果が不明とのことなのでもしかしたら
関節炎系ではないのかも（あくまでも素人な私の推測）。
一応MRI、血液、B27で精査の確認はしてますよね？それに加え骨シンチも
脊椎関節炎の検査では有効だと聞きました。
U先生から頂いた薬の表を見た限りでは研究班がまとめた「脳の誤作動」系とは
違う（当然ですが）ので一度このスレでもよく名前が上がるガバペン、リボトリール
テグレトールなどの抗けいれん薬、脳に作用する痛み止めのノイロトロピン
そしてセロトニン不足だった場合のトレドミンやパキシルなどまだ試していないのなら
それらを出してくれる医師を探して（聖マリの相談室やサイトから情報は得られると
思います。）受診されるのもいいかもしれません。

前置きが長くなってすみません。で、脊椎関節炎の有益なサイトとの事ですが
マイナーな事もあってかあまり見かけませんね。2ちゃんのスレもありますが閑古鳥のようです。
ｸﾞｸﾞって最初にヒットするASのページくらいでしょうか。
もし385さんが関東近辺にお住まいならそのページにも乗られておられるJ大のI先生を訪ねるのも
手かと思いますが先生自身がこの患者なのでとても時間がかかるのがネックですね。

>>386
おはようございます。
そうですね。なにしろ不明な事ばかりな病気なので早急な
解明を切望しますよね。
レントゲンと脊椎関節炎に特異な圧痛点だけで確定診断はちょっと…
という気がしますがレントゲンに著明な所見が出ていた可能性もありますね。
385さんにも書きましたけど「脊椎関節炎」でｸﾞｸﾞると最初にヒットする
ページに顕著なレントゲン像も出てた気がします。明らかな骨の変化が
あるものです。それがあればU先生ならお手の物なのでしょう。そのような
説明はありましたか？しっかりと説明してくださる先生なので何かしらの
説明はあったかと思いますが。
ただ、信念だけで脊椎関節炎とされては患者はたまらないので
精査してくれる別の所へセカンドオピニオンも行くのもいいのかな。
えーと、また前置きが長くなってすみません。HLAの検査代ですが
正直忘れました。ゴメンね。でもそんな高い印象はなかったので
それでも全部薬も合わせて1万円前後だったかな。とにかく特殊な
検査でSRLやBMLなど（検査センター）へ外注になると思うので時間は掛かります。
費用など目的の施設へ問い合わせると教えてくれると思うので問い合わせて
みてはいかがでしょうか。このページを見る限りではだいぶ費用が安くなったと
出てますね。
ttp://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/kyochoku.html

日に日に悪化していきます
もう数分しか起きていられなくなりました
同じ体勢で寝ているのも２、３分しかできないし
寝返りうつたびに激痛で脂汗が出ます

病院に行くこともできず、ご飯もあまりとれず、ひたすら弱って行くのみ
家族には迷惑かけすぎで、もう疲れました
でも自分で死んでしまったら余計に家族に迷惑がかかるのでそれもできず
ひたすら消えたいです
生まれてからこれまで、痛くなかったことがない
生きててごめんなさい。

活元運動というものをご存知でしょうか？
説明が難しいですし、ググってもあまり良く分からないと思いますので、
「風邪の効用」（ちくま文庫）を読んでみてください。

野口晴哉
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%87%8E%E5%8F%A3%E6%99%B4%E5%93%89
社団法人整体協会HP
http://www.seitai.org/index.html

毎月１６日に二子玉川の本部で、、初めての人のための活元会があります。
個人的には、根源的な効果があるような気がしてます。

>>391
グレード4〜5の人が必ず通る道です。お辛い気持ちは痛いほど分かります。
重度なほど病院に行けず薬ももらえずなのは本当に理不尽で家族が入れば
薬を取りに入ってもらう事もできますがそれにも限度がありますよね。
睡眠は取ってるようで実は殆ど寝てないでしょ？かと言って日中は痛みで
横にもなれずに身の置き所がないよね。
私が寝たきり（グレード5）をさ迷っていた時に神様に願った事は「どうか屋上に
行く余力だけは残しておいて下さい。」でした。もう治してくださいなんて
気持ちも起きなかった。食事だって顎のせいで噛むことは2年間ありませんでしたし。
段々と生気を失い弱っていく自分を自覚してきます。
でも今こうして何とか薬を取りにいけるようになった自分がいます。
391さん、頑張らなくても良いです。必ず”きっかけ”が訪れます。待ちましょう。
最低限ですが水分とカロリーだけは摂取してくださいね。

数年前、ベッドから起きられないくらい体が痛くて
息をするのもやっとという時があった。寝返りも辛いし、布団の重みも辛かった。
今は日常生活送れる程軽くなったよ。無理すると寝込むけど。
今考えると軽度鬱だった時があってそれからだった気がする。心の要因が体に出たんだと思う。

>>391
明けない夜はないと信じて欲しい。
このスレにどんどん書くといいよ。

>>391
そんなにヒドい症状なら、入院してみたらどうだろう。
少なくとも、お薬は毎日飲めるし家族も安心すると思うのだけど。
変な考えだけはおこしちゃダメっすよ。

>>393、>>394、>>395
>>391です。
家族から「起きて」「もっと頑張れ」としか言われない中で
ここのわかってくれる人たちのレスは本当にうれしい
ありがとう

いつかこの状態を抜け出せるって希望を持ってるからまだなんとか生きてる
しょっちゅう折れそうになるけど、このスレに来て持ち直す

入院したいけど、専門医いないし主治医は精神科で入院の適応にはならないと言われてる
近くにFMSをみれる医師がいないっていうか病名すら全く知られてない
でも薬ももう片っ端からほとんど試し尽くしたけど。
でも生きてさえいれば新たな道が出てくるだろうから
とにかく生きてみる
ありがとう

なんで医者にＦＭＳの認知が徹底されてないんだろうね。
今は何でもネットで調べられる時代だってのに、医者は不勉強すぎる！
このスレッドを印刷して見せてやりたいわホントに。
これだけ苦しんでる人がいるって事を知れ！と言いたい。

遠くても専門医のいる病院まで家族に車で連れて行ってもらう事はできないの？
専門医に診てもらうだけでかなり違うと思うんだけど。移動は辛いだろうけど
やはり一度は専門医に診てもらったほうがいいのでは。家族にも専門医の先生から
理解してもらうよう言ってもらえるだろうし。心のよりどころが必要な気がする。
それか専門医の先生にメールで相談するとかはどうだろう。
専門医のネットワークで近県のお医者さんを紹介してもらえるかもしれないし。

>>391
私も寝たきりで同じくらいだったと思います。
辛いよね。（TT)
無理はしないで、痛いことはしないでください。
入院させてくれなかったのは私も同じで
病院は何もできないんだよね。

>>391
私もです、入院したいと言うと笑ってあっさり流されました
医師の頭の中って空っぽなのかと思いました、家族も攻撃的な態度になってたし
>391さん、意識がモウロウとするくらい辛いと思います。
私は複式呼吸をよくしてました、1回に１時間位、20分程度では効かない、
ｽﾃｰｼﾞ4.5だとほんと少しだけラクに感じる程度ですが、それだけでも治る
希望がわきました、あとﾄﾘｶﾞｰﾎﾟｲﾝﾄ注射は痛かったけどある程度助かりました
>391さんの心の痛みも、体の痛みも、ここのみんなが分かってるからね。

>>398、>>399、>>400
ホントにありがとう

家が自営業のため、家族は店を空けられないんです
だから一人で行けるところじゃないと通えない
専門医は確定診断のために一度受診しましたが、診断出来るだけでFMSに理解はなく、今の精神科に回されました
今は薬が無くなって何も飲んでない状態。でも薬やめたら逆に消えた症状もあります
悪いことばっかりじゃないなと。

背中と胸骨の痛みでなかなか深く呼吸ができないけど、腹式呼吸意識してやってみる
今までもたまにしてたけど、一時間もやるんだ!?すごいなぁ
少しずつ長時間できるようにがんばる

何事も無理しないで、出来ることからコツコツやっていくのが一番だよね
「〜できない」ばっかりじゃなくて、今できることを探してみる
だいぶ焦ってたみたい

いつかみんなで元気になろうね
それまでどうかよろしくね

いままで出てなかった顎の痛みが出てきました。
顎の噛み合わせの部分が、モノを噛むごとに痛くて、強くギュッと噛めない。
他にも今まで痛みが弱かったとこがどんどん強く出てきてる。進行してきてるのかな。

医師はよく治療法のわからない病気を理解しなくても、治療法のわかる病気を診察して薬ポィと出しとけば金もはいるし悩まなくていいし楽なんだよ。
よほど患者の親身になって利害より自分の信念をつらぬく医師なら別だろうけど残念ながらそんないい医者に巡り会うのは稀ですね‥

私も痛いっていってもわかんないとかたらい回しにされました。

確かに私を見るより風邪とか一般の病の患者をまわしたほうが効率もいいですよね。

>>401
私も胸と背部の筋が痛いので、寝て横向きで胃を膨らますようにやってます
無理しない程度にね、でも薬なしでは・・・睡眠はちゃんととって下さいね

>>402
私もたびたび顎が重くなり、そのつど不安になるので、そんな時は
両側１ヵ所ずつですが、注射をしています、顎が軽くなります。
実際は全身の筋肉からきているものと思いますが
そのつど全身を治療するわけにはいかないので、とりあえず顎で。

専門医がおられる病院へメール送ってみたら？
電話ではこちらも疲れるし、詳しい症状とかを
時間が空いたときに対応してくれると思うので
メールでとりあえず何件か送って良い返事というか
親身になってくれるとこを探してみては？

専門医といっても本当に理解してくれている先生は少ないと思う。

私はテレビの画面というか、音、人の声聞くのも苦痛でひたすら
寝るだけ寝ていました。太陽の光も嫌でした。

５年目でやっとパソコン見たりキーボード打てたり出来るようになりました。

一人一人症状がちがうので安易なことは言えませんが
きっといい方向に向くと思います。

私に比べてはるかにつらい症状をお持ちの方のお話を聞いていると心が痛いですが、
症状改善には精神状況が物凄く大事だと思います。
まずは心が落ち着く場所、心身が柔らかくなる事を探すしかないかもしれませんね・・

ここにいる皆さんは、触った場所が痛いのが主症状なんでしょうか？
私はランダムにビリビリと痛い、知覚異常が生じる感じで、
触って皮膚が過敏になったり痛みが過敏になるという主症状はありませんでしたので、
確認したいのですが・・。

先週くらいから親指の付け根下膣踏まずのあたりが、
たっているとずっと痛くなってしまいました。
左右両方で特に今回はなぜか右が痛め、
足をつった後の痛いような感じで、これは触ってもはっきり痛いです
時々それほど痛くないときもありますが長時間立っていると、
土踏まずをよけて足の側面でないと、
立っていられなくなります
なぜか左右同時だし治る雰囲気もないし・・なんなんでしょうか
その他の体力、精神面は横ばいor改善という所です。
痙攣は少ない日が続いています。

>>407
私は足の中指の付け根から下に５センチくらいのトコが
何か細い棒でギューと指圧されてるような痛みがあります。
指で押すと痛いです。
足の裏をつけて歩けなくて側面で歩くか、優しくゆっくり歩いてます。
片足だけですが。前日に歩き回って疲れたせいかなとは思うのですが。

>>408
自分も痛みで足の裏をべったりつけて歩くことが出来ません。
足の側面で歩くというのは自分も同じです。
足の指を立てて、足じゃんけんのグーの形で歩いたりもするので、余計に足の指の関節が痛くなります。
無理をすれば指に繋がる脚の筋や筋肉がおかしくなり、結局は、まともに歩くことが出来ません。
ちなみに自分は両足とも同じように痛みます。

痛いトコは移動するから、数日経てばまた別の場所にでるよきっと。

同じ人多いですね・・私もグーにしたり側面にしないと今は厳しいですね
数日たって移動するといいんだけど、
今はなぜかそういう感じじゃないんだよね
ある朝おきたら痛くて、もう２週間目突入
使いすぎてたってのはありますね。
両足だからやはり神経系か、靴があわなかっただけか・・微妙なところですが。

すいませんアドバイスください。

階段おちました。
この病気になってからよくあって、打ち身が悪化に繋がる・・・
骨に響いた・・・
筋肉が硬直する・・・
痛苦しい
しばし痺れて動けず・・・

骨・筋沿いにカイロ貼って痛みどめですが
ギャグでなくて麻痺していて、さっきおもらししかけました。


やばいでしょうか
いつも痛み止め貰うだけ、ダメなときは寝込むほどだけど頑張れば動ける程度、の筋痛症+脊椎関節症の者ですが
(病歴は酷くなって診断が下った時からだと、二年くらい)、
これは医者行き・・・？

背中がヤバイです

↑打って６時間くらいです

痛みはあるのですがいつもの痛み止め+市販で、なんとか。
ただやはり痛重く、
いつもと打ち方が違い痺れたので・・・

かかりつけは心療内科だし、連休だし、で、
U先生のところはしばらく行ってないので頼めるかどうか・・・
という状態なのですが・・・
普通の外科でレントゲンでも何かわかるのでしょうか・・・


経験、ご指導などあれば勝手ながらなるべく緊急にお願いしたいです・・・

今できる事からやったほうがいいので、まずは整形外科でレントゲンとって
異常ナシだったらＵ先生のとこじゃないでしょうか。
打ち所が悪いかもしれないしね。

くっそー！悪化しました。
1年前にグレード4から3.5へステップアップ
そして先月まで3.5をキープして軽症に近づいてきたのかと
思っていたら今月頭から4に逆戻りです。調子に乗りすぎた。
トイレまで歩けるようになった事で自信を付け、近所の公園まで
20メートルの距離を亀速度で往復してしまった。たったこれだけの運動なのに
全身が棒のように激痛で歩くのはもちろん立つ事も座ることも一人ではできません。
金曜日、病院なのにどうしよう・・・。
軽い運動で悪化を防いだり,もしくは改善に向かう人もいるかもしれませんが
絶対無理は禁物だと実感。みなさんもくれぐれも気をつけて下さい。

顔面痛に頭痛がプラスされていて痛い
寝転がった時は背中の痛みはお約束だけど
最近は左足限定で太股の裏は針で突っついた様な痛みと金たわしでガリガリ擦った様な痛みが走る
どうなってるだろ
この身体…
リウマトレックスを止めて以来､良く解らない症状と体調の変化に振り回されて色々と辛いよ

この病気に目眩は含まれますか？

>>417
FMSの原因が脳の中枢にあるところまでは解明されてるのだから
中枢から各感覚器に誤作動として伝わると言う事もないとは言えないかも。

私自身、めまいを何度かやってます。
めまいの多くは耳からです。そして脳に原因がある事もあるし
FMSに関連ありそうな頚椎の異常からも頚椎性めまいとして
あります。
症状から大体推測できるけどまずは耳鼻科へ。
ちなみに私は良性発作性頭位めまい症というとても多いめまいで
心配ないものでした。

>>415
同じです、いつもその繰り返しをしてしまいます
学習能力ないんだね私、すぐに忘れて、希望に胸膨らませて、
ストレッチしたり歩いてしまうんだよねー

>>419
415です。レスありがとう。
そうなんですよね。長い闘病してて何度キープ、悪化を繰り返す事か。
痛めた後に「しまった！」と思っても時既に遅し。またそこから振り出し（今度は
何年かかるか？とか）ですから落ち込み方も並ではありませんよね。
でも419さんの「希望に胸ふくらませて」って凄く素晴らしい事です。
何度くじけてもその精神だけは持ち続けなければいけないと勉強になります。
特にこの病気はその事が大切なのですよね。

ストレッチをはじめましたが、痛みが楽になる時と逆に痛くなることがあります。皆さんは働いてますか？働いている方は、どういう仕事を一日どれくらいしてますか？ 通院費もかかるので大変です。

自分は休職してます

このまえやっと何か月も待って板橋のM先生に診てもらったけど
診てもらわなければよかった
医者ってなんであんなに人を平気で傷つけるんだろう

>>412
久しぶりにストレッチすると次の日調子いいように感じる・・・がしかし
２日後になぜか痛みが増す、知らずに２日続けてしたらもう大後悔です

>>422
私の知識では治せませんとハッキリ言える医者の方がよっぽど名医
世間体があるから、相手に責任なすりつける、生ずるいんです

>>422
私は確定を含め、恐らく長期になる治療にあたり
長野へ行くか板橋のM先生にするか迷いました。
結果、長野に決めたのですがそれはこのスレの住人の
方々のお陰です。N大のM先生はFMSをメンタル（特に鬱の一症状
と取ってる）病として扱い、また患者との相性が顕著であったり
との書き込みが多くあったのも重要な決め手となりました。
もちろん自分でも日大にの心療内科へ直接電話して科の看護婦さんへ
FMS治療の現状について尋ねました。看護婦さん曰く「うちは線維筋痛症の
専門というわけではなく、あくまでもうつ病治療の一環として診ているので
そこを了承のうえ予約を取ってください」との事でも長野行きの決め手となりました。
先日の日経新聞の記事でもM先生は生活習慣の改善やストレスなど精神的な要素を
主に述べていましたし。しかしFMSにもメンタルタイプがあるので一概に日大を
否定できませんね。自分の症状を考えた上での受診が大切だと思いました。
422さんは残念ながらM先生とは相性が合わなかったのかしら？
治療の妨げになるようでしたら東京には他にもあるので転院も一考ですね。

４１５さん４１９さん
少しでも　良くなって歩く→悪化　くりかえし
学習能力ないって言わないで。その繰り返しが大切だよ。
良くなる（軽くなる）時が少しでもあれば段段とと今より楽になれると思う。
体に無理をかけないよう、良い時のイメージを思い出して
多分頭もガンガンしてると思いますが続けることが大切と思います。

>>425

415です。ありがとう。
>>425さんや>>419さんを始め、このスレの住人の皆さんには
いつも励ましと勇気を頂いています。同士として戦っていきたいと思ってます。

＞その繰り返しが大切だよ。

その時は絶望として感じても2年後、3年後には楽になれると信じて
頑張っていこうと思います。
アドバイスありがとうございました。

>>422
>>424
N大板橋、合わないっていうか、ひどい目に会った人多いみたいだよ。
線維筋痛症じゃない人も受診して怒ってたし。

あの先生の、FMS＝心身病って方針が問題っていうより、
はっきりいってしまうと、人間性に問題があると思う。
患者の人間性を尊重するなんて無縁だし。
診察受けてみればわかると思うけどね。
あの先生は権威とか地位とかにすごく弱い尊大な部分があるから、
患者のこっちがひたすら低姿勢で顔色見て発言するとか気を使って接すると
関係うまくいくかもｗ
そこまでして、ここに通う意味あるかどうかわからないけどね。
まぁ、ある意味すごく人間的な人だと思うよｗ

ドクターショッピング真っ最中です。
姿勢が悪いんじゃないの？とか精神的なモノだねとか
あからさまに面倒臭そうな態度とられたり
こちらの症状を詳しく聞いてくれなかったり
そんなドクターばっかり。

>>427
本来、心療内科の医師って患者の心の歪や
それに伴った身体の異常を見る科なのに
変な先生が多いよね。心に接する科なのに
なぜこちらが先生の顔色みないといけないのか
理解に苦しむ。日大だけじゃなくて私が通っていた
心内の医師も同じ感じでした。心の病んだ患者に
気を使わせてどうすんだとｗ

いまさらと叱られそうだけど、本人の苦痛や能力低下を他者が理解できないのがつらい。
いちいち説明できないし、しても理解する気はないわけだし・・。
主治医にさえすべて話せない。
３分診療だし。

主治医は患者の生活状態に関心を持たないのだろうか？持たないらしいが。
疾患や病状と生活の環境や状態とはおおいに関係があるのにね。

線維筋痛症という病名もらっているが、何なのかわからないんですよ、わたしの病気は。
痛い、苦しい、たいへん、先の見込みがない。頑張っているけれど、こんなのなら、もう人生終わりにしたいともおもう。

三浦和義さんが拘置所で自殺したのは意外だと世間は言うけれど、わたしは不思議ではないとおもう。
前向きに頑張っている心に同時に悲観や自殺願望が存在しているのはあたりまえのこと。
そんなことが分らない世間って・・、とあきれる。

正直、医者にはあまり期待しないことにしてる。
処方せんもらってくるくらいのつもりで。
選びたいけど、日本ではＦＭＳやＣＦＳで選べるほど専門医いないし、
そんな気力ないしね。
そうじゃないと、ただでさえ痛くて吐くほど疲れてる状況で病院に行って、
余計ヘコまされる。
医者ってその他の職種より変人多いよ。

ちなみに、実家の近くの電気を当ててくれるホームドクターはそれなりにいい人だ。

私の場合は温めるといいみたいだから、
最近は毛糸のパンツとはらまきで。安くてかわいいのあるしね、通販で。
ただそれが触れても痛いときがあるからサイズはゆるめ。
お風呂はショウガか木酢液をいれる。
動いていられる時間が少しは増えたかな……少なくとも叫びだしたくなるような痛みの発作は、なくなってないけど減った。
ゾロフトは異常な疲労感には効かなかったけど、
私の場合はＦＭＳの痛みが出てきてから改めて飲んだらやわらいで、激痛が起きる回数が減った。
――最初は異常な疲労感や、のどの痛みリンパの腫れが中心で、
全身の痛みはマイルドだったから気付かなかったけど、効いてたんだね。

私、N大のM先生に診てもらってますけど、
そんなに感じの悪い先生ではありませんでしたけどね。
ここの病院で初めて漢方出してもらって症状が改善しました。
ここを読んで以外に評判が悪いんで驚いています！
私は普段から低姿勢で顔色見て発言するタイプだからうまくいったのかも？ｗ

>>433
漢方で改善、いいですね、どのような漢方を飲まれているのか
名前だけでも教えて頂けませんか。

>>434
疎経活血湯（そけいかっけつとう）
適応症 上下肢（し）の神経痛

初めはこれを処方され、30％程度改善。
で、次に
アコニンサン錠
を処方され、今は50％程度改善。
という感じです<m(_ _)m>

>>435
ご親切にありがとうございます、とても参考になります。
さらなる改善が、>>435さん、みなさんに訪れますように。

女子医大の膠原病センターだとＦＭＳ多少は対応してもらえるかも･･･
ここから他の病院に派遣されてきている先生に診てもらってるんだけど
子供も疑い有りの時にこの中の小児科を紹介された
実際はちょっと遠くていけないと言うことで
もうちょっと近い子供病院で見てもらったが
こちらではメンタル扱いされた。

>>423
まさしくなお言葉です。自分の知識では分からない、と言わないで済ませるためのあれこれが、
誤解を生じさせるほとんどの原因ではないかとつくづく思います。

>>424さん、427さんレスありがとうございます。
私は実はメンタル疾患（パニック障害）も平行した上での受診だったのですが、
こちらが座るなり「うちは痛みは診るけどそういう精神疾患は診ない」と、スッパリ斬られてしまいました。
なんというか、いきなり拒絶から入られてヘコんでしまったというか…
受診まで三ヶ月以上待たされたので、必要以上に期待してしまってたのかもしれませんし
私が見るからにめんどくさそうな患者だったせいもあるかもしれませんが笑…。

それでも線維筋痛症のエキスパートというより３分診療の権威と称したくなるような
スムーズな蔑視とあしらいっぷりでした、お見事。
ここのところ通っている鍼灸院の先生の方がよっぽど「治療」をしてくれていると改めて感謝できたので
もうしばらく「お医者さん」はいらないかなあと。

ちなみにわたしもアコニンサン錠処方されました。
これにより改善効果がでてきたら上記はわたしの愚言となるわけで、M先生さまさまと翻るかもしれません笑。

>>438
詳細なご報告をありあとうございました。

M先生は専門が心療内科でFMSと精神面を密接な関係であると提唱し、
そしてうつ病や心身症、パニック障害などが専門であるのにそれをパニック治療を
拒絶するとは呆れるばかりです。というか意外でした。
FMSをメンタル要因というのならもしかしたらパニック症などと
リンクしてないか？とは考えないのかしら？
M先生曰く、患者と共に心理面をよく話し合い、よく聞いてあげて
治療する事が大切と各マスコミ紙には書かれていますが実際は分からないものですね。
438さんには信頼できる鍼灸師がおられるようでなによりです。
中々優秀な鍼灸師にめぐり合えない方やこれからFMS専門医を
藁をも掴む思いで探されてるかたなどが日大受診を選択するにあたりアドバイスや心構えなど
有益な情報を与えてくださったと思います。

また>>433さんのように日大で改善が見られたかたもいらっしゃるので438さんから
頂いた心構えを踏まえたうえで漢方やアコニンサン錠など試されたい方は
逆に日大の受診や転院を考えるのもよいのかもしれませんね。433さんも有益な情報を
ありがとうございました。

437さんも有益な情報をありがとうございます。最近では小児のFMSも見られるように
なったとか。聖マリリストに載っていない所もこのスレの同士の方々によって
情報交換が行われ一人でも多くの方が例え精神面だけでも楽になってくれればと祈っています。


一応、去年の読売新聞の医療ルネッサンスからの記事です（読まれた方も多くいるかと思いますが）

日大　M先生
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20070412ik03.htm

篠ノ井　U先生
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20070410ik01.htm

>>433
質問攻めにしたり、それは違うんでは？とか自主的に意見いうような我の強い患者じゃない人
にはいい先生かもｗ
なんでも自分の意見は絶対押し通して他は認めない断言ぎみの医者だから。

>>438
えっ？心療内科なのに軽い精神疾患も診てくれないの？
M先生は、FMSの人はパニック障害も持ってる人多いみたいに前言い切ってたよ。
逆に、痛みだけで精神の問題全くないですって言うと珍しいみたいに言われる。
変だねぇ？
そういえば、以前、自立支援の診断書も絶対書かない、自立支援受けたいなら精神科へ行けって
言われて怒ってた患者さんが大学病院精神科スレにいたな。
もしかしたら患者増えすぎて、嫌になってるのかもね。

>>437
何先生でしょう？せめてイニシャルだけでもヒントください。
以前は、女子医膠原病センターでCFSに対応してくれる先生がいたんだけど、
アメリカ留学してから戻ってきてないみたいなんだよね。
FMSにも興味持ってるみたいでとても真摯に対応してくれたよ。

>>439
N大の心療内科はもともとは内科だから、精神疾患はみたくないのかも。
向精神薬だしてるわりにあまり詳しくないし。
どこの大学病院も主任教授みたいな肩書き付いちゃったり、特定の診察で名前が世に知れるようになると
裸の王様になってる医者多いからね。

>>441
>N大の心療内科はもともとは内科だから

そうだったのですか。なるほど背景がなんとなく読めてきました。
心療内科の看板を出して、そしてFMSをメンヘルと見る傾向が
強いようなのですっかり”心内専門医”ばかりだと思っていました。
しかし441さんは色々と事情にお詳しい。もしかしたらわたしが
長野行きを決心した数年前の書き込みは441さんだったのかも。
改めて感謝します。
それと患者の質問や自分の意見以外に気分を害する先生は
困り者ですね。幸い私の今の主治医は質問にも先生の説明に
反する意見にも耳を傾けてくれます。

>>433さんも
いろいろご苦労されて、今の自分があるのかもしれません。
勝手な意見すみません。

>>443
>>433の者ですが、掲示板なんて、みんな自分勝手なこと書いてると思うし、
そんな事お気になさらなくていいと思いますよ！
私もここを含め、他の色んな場所で好き勝手な意見書きまくってますからw
私はいろいろ苦労したっていうか…う〜ん
とりあえずN大のM先生に出会うまで９つも病院巡りしましたねw
最初の病院で「膠原病の疑いがあります」と言われ、もう死ぬのではないかと思いｶﾞｯｸｼ('A`)
でも最終的に線維筋痛症と診断され、死ぬ病気ではない事が判り、
ホッ…としたのもつかのま、ウィキで線維筋痛症の事を調べてみると
「しばしば膠原病を併発する」と書いてあるのを見てまたｶﾞｯｸｼ('A`)
漢方でかなり改善はしたものの、痛みが消えた訳じゃないんで、
痛みと闘いながらの日々にいい加減、嫌気がさしてます。
調子の悪い日は、死んでしまおうか…と変な気をおこしたりもしますが、
いつか特効薬が開発されるのでは！という期待を胸に
ヘッポコ人生を歩んでいこうと思っています(´∀｀)

おはようございます。

>>433も>>443さんも今までご苦労されてきた事と思います。
そしてお二人とも相手を思いやる事のできるかたと存じます。

ただ誤解されて欲しくないのは誰も>>433さんに対して非難もしてなければ
治療の方向性を疑ったりしてない事です。N大の治療方針について
述べたに過ぎません。情報交換の場としての意見の範疇だと思います。
なぜ>>443さんが「勝手な意見」と申されたのか分かりませんが
その事だけは分かってください。

>>444
前にもどなたが書き込みしましたが絶望と希望の繰り返しですよね。
わたしもそれを繰り返しながら>>444さんやこのスレの皆さんと共に
人生を歩んでいこうと思います。また同じく死んでしまおうかと週に何回か
崩れ落ちますが皆さんの支えや過去に頂いたレスにささえられて
何とか生気を養っております。どうか>>444さん自身も仰るように「期待を胸に」の
前向きな心でいて下さい。その前向きな心に私もスレ住人も励まされ
そしてその連鎖になると信じています。

今日一日、皆さんが少しでも痛みを抑えて生活できますように。

流れを遮ってすみません。

昨日線維筋痛症と診断されました。
体の痛みはほとんど左側ばかりに集中して出ていて、
あとは微熱と下痢と異常なくらいの疲労感があります。
私もするつもりはなくてもドクターショッピングをしてしまい、
５人目の医者で良い先生にめぐり合えたみたいです。

整形外科専門の大き目の病院で心身症を診ている先生です。
レントゲンやＭＲＩで異常はないのに強い痛みがあることを初診で理解してもらえて
とてもホッとしたような気持ちになりました。

先生の話では、線維筋痛症の診断基準ができてから線維筋痛症に該当する患者が
やたら増えた。軽症と重症の人では違う病気なんじゃないかと言うくらいに差がある。
全身の調子が悪い人は圧痛点を押されれば誰でも痛い。線維筋痛症という病名に振り回されてしまう
人がいるからあんまりいい病名ではない。等とおっしゃっていました。

私も２週間くらい前から自分が線維筋痛症ではないかと思い、
いつか寝たきりになるんじゃないかとか、これから痛いところがどんどん
増えて行くんじゃないかとか病気のことで頭がいっぱいになっていました。
治療は次回の診察で漢方薬が処方されることになっています。
あと足が痛くても骨には異常がないから気にしないで、ゆっくりと目的も無く
歩くようにと言われました。

まだ病気について知識もなく、体だけじゃなく頭もとても疲れているので
変な文章ですが、処方された漢方薬の効果など何か情報があればまた来ます。
ちなみに最初に診察した医師からロキソニンを処方され、飲みましたが
胃が荒れるだけで痛みは全く治まりませんでした。

みなさんも早く良い医者、自分と相性が合う医者にめぐり合えますように。

>>446
血液検査には異常が出てました？

更に遮ってゴメン

頚の痛みがあまりにひどくて、頭持ち上げてらんなくてずっと横になってるけど
どの向きになっても痛くて痛くて…
枕はﾃﾝﾋﾟｭｰﾙなんだが。

同じように頚が激痛の人、枕や体勢はどうしてるのか教えて下さいm(._.)m
痛いよ｡｡｡

枕はテンピュールだと更に痛みが酷くなったので、ビーズクッションに変えた
大きい奴だと割りと余裕のある作りなんで、高さが自由になる
これに変えてからは首そのものの痛みは減った気がする
顎の負担も減ってるみたいで、1年程使ってるうちに噛み合わせでの痛みはほぼ無くなったよ

一人暮らしで頼れる身内のいない方、経済的にどうされていますか。

私は上記の条件下で、そろそろ貯金がつきます。
考えられる治療は代替治療も含め、やりましたが治りません。
交通事故の被害にあって身体障害になり、同時に線維筋痛症も発症、働けません。
障害年金はもらえないし、途方にくれています。

>>449
ありがとう。ビーズクッションか
色々と枕試してたけど、ビーズクッションは何年も使ってないなぁ
盲点でした。ありがとう探してみる！
って、自分じゃ探せないので家族に頼んでみる
今の枕、ホント顎もつらい。朝起きたら頭痛顔痛ＭＡＸだよ

若いうちに発症すると、周りは楽しそうだし
先が長くて気がめいってしまいます

ぐちってすみません。

皆さん、何歳で発症しましたか？

>>452
21でつ。

>>452
多分14

>>450
貯金通帳の残高がほとんどゼロに近くて、頼る身うちがないなら、
役所の生活保護課へ相談するのが一番だよ。
っていうか、それしか道はないんじゃないかな。

身体障害認定されてるなら、通りやすいし、介護ヘルパーさんも頼めると思う。
とりあえず今の状態だけ相談でもいいからしてみたらいいよ。

今日の朝日新聞朝刊に福岡の事件について被告の病名をはっきり「線維筋痛症」としてN岡先生のコメントつきで記載されてます。

>>294です。

>>295
確かに私、あまりニュース見てなかったかも特に事件ものは。
幅広く見ることをしなくてはと反省してます。

>>456
そんな記事が出てましたか。
ん〜。N先生が直接診察したわけではないと思うので何とも言えませんが
ほぼ間違いなくFMSだったのでしょうね。いきさつはどうあれ犯罪は許されない
ものですから擁護はしませんが、介助が必要な身体で病気持ちの息子と
2人。なにか心に感じるところもありますが。。。　お米の件などは生きるための食事を
息子の為、自分の為にも無理して運んでいたのかなと。甘すぎますかね私。

>>446
いい医師に出会えてよいですね。どうやって探されたのでしょうか。

私も漢方専門医で、少しづつ上向きですが、医師は筋痛症という病名を
あまり理解していないため、というか、病名を認めていない印象、
446さんと同じかもしれませんので、
全身疼痛、心身症として治療しています。
それがいいのかどうかはわかりません。

もっと理解ある医師がいれば、転院してもいいのかな、とも思いますが。

>>450です

>>455さん
アドバイスありがとうございます。役所に相談してみます。

『岩満羅門の予言力』をお書きになっている岩満羅門先生による無料相談を
受け付けています。詳しくは検索してブログを御覧ください。
あらゆる難病に実績のある方です。是非お尋ねください。

詐欺か？それともマインドコントロールか？

皆さん、筋肉がピクピクしたりしますか？
もう１か月もピクピクしています。
ＡＬＳかと心配してから、上半身はだるかったり、脱力感があるような気もしてしまう。
もともとこの病気だと、だるさや脱力感もあるのに･･･。
おまけに体脂肪計で筋肉量が減ってる。単なる運動不足だと思うけど･･･。
全部悪い方へ考えてしまいます。

>>462
筋肉はぴくぴくしないんだけ
全部悪い方へ考えるのわかる。
元気だったころたいして気にもしなかったことを
不安に思ったり

そして、とうとう鬱になってしまった・・・・

>>463です、ミスです
筋肉はぴくぴくしないんだけど
の間違いでしたすみません

注意力も散漫、思考力も低下orz鬱ですみません

バイトしてるけど、夕方になると全身がだるいし痛いし
早く家に帰って横になりたい。

>>465
グレード1の頃なら早期治療で治癒する事もあるみたい。
確定診断受けてるのかは知らないけどまだだったら
専門医受診をお勧めします。
この病気、進行性だから病気が牙をむく前に。

自分も鬱持ちです。

おまけにメンタルの薬でなのか、ガバペンでなのか異様な食欲で太ってしまいました。
ダイエットしなきゃ下半身の痛みにも影響があるしでトホホ。
運動もほとんど出来ないので、食事制限してますがきついです。
ガバペンの副作用を調べると肥満とありましたが、たくさん食べなくてものんでたら太るって事なんでしょうか？

あと知り合いの患者さんで、何年も同じ箇所だけの痛みで痛みの強さも変わってない人が何人かいますよ。
自分は見事に悪化してます。

>>466
ありがとうございます。
現在病院に通ってます。どうもこの病気らしいとは言われてますが
まだ確定にいたってません。倦怠感と全身疼痛で動けない時もあれば
あまり痛みのない調子のいい時もあって、そういう時に病院に行くと
言うほどひどくないし元気じゃないか、みたいになってしまいます。

自分はかなりの筋ピク持ちですが
ピクがひどい時は神経痛のような痛みもひどくなります
ＦＭＳ
ピクピク
パニック症候群（特に悪夢がひどい　週に１くらい
以上が私の持病になると思います
んで、ひとつだけ確実にわかった事があります

ピクつきに関しては、
椅子に座ったような姿勢を長時間すると増える、という事です
映画、車の運転、助手席でも増える、机でＰＣ作業、仕事
これらすべてです

パソコンなどでも更に悪い気がしますが、基本姿勢です
多い時も、うつ伏せになって横になってると、次第に減っていきます。
色々原因は探ったりしていましたが、これだけは確実のようです
上のほうで私と同じ症状の方、ﾋﾟｸつきある方はどうでしょう


試してみてください。

ちなみにピクつきで寝入りに増える人もいるみたいなので、
人により特定の姿勢で増えるのでは、と思っています
いかがでしょうか。

初めまして。N大のM先生に診て貰っています。

上記、読ませていただきましたが印象が全く違うので
驚いています。
私は質問するし理解出来なかったら問い詰めるし、
薬も効かなければ「これは要りません」と言うような患者です。
(漢方、私には効かなくて残念でした)
また、「待ってる間に筋肉固まりました」等と言ったりもします。
「今日は新患さんが入ってね･･･すみません」と、謝って貰いました。
話は聞いてくれますし、カルテはしっかりと記入してあるのを確認しています。

圧痛点は満点(18/18)、「資料としたいので協力お願い出来ますか？」と
書類と封筒を渡されて生活習慣や気分的なものを記入して、関西方面の
大学に送付もしたりしました(これ、関係ありませんね)。
なので、そんなに患者さんによって態度が違うのに驚いたのです。
温厚で良く話を聞いてくれる先生というイメージです。私の中では。

ドクターショッピングし過ぎて７年ほど鎮痛剤だけで放置してしまって
ボロボロなのですが、何とか頑張っています。
N大、恐らく2〜3カ月待ちですが、途方にくれている方は一度
試しに受診してみてもいいと思います。
合わなければ違う所を探して変えればいい話です。

とにかく、確定診断が下りなかったり病院が見つからなかったり、と
いった期間はなるべく最小限に留めて下さいね。
(此処は確定が下りている人ばかりだと思いますが念のため)
早期発見が、大切な病気です。

みんな、前向きにがんばろーね！

筋肉ピクピクについて･･･

連投すみません。
私はやはり動いている時よりもじっとしていた時の方が
ピクピクが酷かったです。たまには痙攣みたいに震えていました。
今は癲癇用の薬で全くと言っていい程にピクピクしません。

それと顎の不調についてですが、寝ている間、痛みを堪えるために
歯を食いしばっている可能性があります。
私はそれで奥歯が欠けました。
口を大きく開けるとガクンと外れた感じもします。
対処方法は分からなくて申し訳ないのですが経験談として･･･。

>>472
口を大きく開けるとガクンと外れた感じは
顎関節症の治療したらいいんじゃないですか？

462です。
ピクピクがある方、結構いらっしゃるようで、
やはり症状の一つと捉えていいようですね。
私も寝入りが一番目立ちます。

ピクピクが始まった頃から、ほとんど家にいたので尚更気になりました。
筋肉量については、体脂肪計の誤差という事が判りました。

手とかも最近見ていて、細ってる気がする･･･と思ったり。
数年前、痛み始めた時は、関節が腫れてる気がすると思って、
リウマチかと思ったり。

今気にしてる病名は日が重なるうえで否定されるので、
あまり気にしないようにします。

多くの同じ仲間の人がいる事で、特別ではないことが判り安心しました。

早期発見が大切と言いますが、原因が不明である以上は対症療法なんでしょ？
それでほんとうに良くなるんでしょうか…？

咀嚼時に顎や歯にまで痛みが響いて、おかゆや
煮野菜にしてから3年弱。
このままでは真人間にはなれないと思い
気合いでナッツ類を噛んでみた。
歯はおろか首まで痛みが駆け巡った。
頭に来たので、ジャイアントコーンを
噛んだ。
顎が破壊される寸前だった。

この状態で口腔外科に行っても顎関節症では
無いと言われるのがオチなので、やはり
もう何年も柔らかい物ばかりしか食べてこなかったから
顎の感覚（頭）がおかしくなったのか？

ここのみなさんはやはり痩せてます？

>>475
私も前から思っていた疑問。
どうなんでしょうね。でも班長さんが言うのだからそうなのかな？
進行性の病気である以上、早期のうちに手を打つという理屈は
分かるのですが原因不明でも理屈通りにいくのかな。
私は発症してからまだ数年です。初診の度に言われたお約束の言葉は
まだ早期だから治りも早いんじゃないかな？って。
そして日々悪化を続け一時はグレード5を1年体験してます。
早期で治った人って別の病気じゃなかったのかな？などと思うことも。
>>476
3年もその食生活では無理もないよね。気持ちは良く分かります。
私は全身の激痛と顎からくる1年の流動食で自殺まで考えたもの。
仰るとおり口腔外科に行っても治る事はないと思います。この事は
口腔外科医からもFMS専門医からも言われた事です。
なぜなら顎関節の動きを狂わせそして痛みを起こしている元凶は
関節自体ではなくそれに付着している筋肉だからだそうです。
顎は開かない、噛む噛まないに関係なく24時間続く顎周辺の激痛、
少しでも開口などするとジャリジャリいいます。
FMSの緩和と共に顎も落ち着いてくると思いますが肝心のFMSが
この現状では顎もいつになったら治るのやらとイライラしますよね。
でも交合筋、咀嚼筋などの不随意運動で就寝中に食い縛りを起こし
顎を悪化させてることもあるので口腔外科でスプリントを作るのは有効だと
思います。夜寝てる間だけ付けるだけなので負担になりません。
476さんは柔らかい物とは言え多少の咀嚼はあったと思うので顎の本来の
感覚などはそれほど失われて無いと思います。私は1年間一切の咀嚼なしで
流動食のみでしたのでさすがに1年ぶりのお豆腐にもぎこちなさを感じました。
おかゆさんに慣れるまで3ヶ月くらいでしょうか。
ナッツやジャイアントコーンなどやけになる気持ちは良く分かりますが無茶すると
交合筋の悪化や本当に顎関節にきますので絶対無理はなさらぬように。
>>477
やせてます。待合室で待っている他の患者さんもやせてる人が多かったかも。
でもガバペンの副作用で太る人もいるとかでたまにふっくらした人も見かけます。

この前の事件の公園で自作自演で息子の首を絞めて殺してしまったお母さんは
ふっくらさんでしたね。グレード4か5で退院の後の事だったみたいだけど。

>>477
ガリガリに痩せてます。
ガバペン飲んでますが痩せてますね。
だけど筋肉(腕、ふくらはぎ、モモ)は
たくましく見えます(笑)
硬く、パンパンに張っているからでしょう。
体脂肪率10%切りませんように、って感じです。

私の家族が線維筋痛症だと診断されました。
痛みが出はじめてからまだ1ヶ月しか経っていないので確定とは言えませんが、ほぼ条件にあてはまるのでおそらく線維筋痛症だと思われます。
まだ早くに分かったので良かったのですが、早期治療といっても何をしたらいいのか……
どんな薬が効くのか、何を試したらいいのかが分かりません
日に日に痛みは広がっているようなので早く動きださないとと思っています

お医者さんにはとりあえず3ヶ月まってから…みたいな事を言われたそうですが、待ってる間にもひどくなりそうなのでとりあえず、今日お灸??に行くそうなんですが大丈夫なんでしょうか？
明日、別の専門の先生のところに行くつもりみたいです。
それからの方がいいのでしょうか

>>481

私が通院している病院医師によると、発症してすぐに治療開始すると
治るケースが多いそうです。早い人で２週間〜１ヶ月。
ただ、４７５さんがおっしゃるように、私も治る方は一時的な
ストレス反応としての痛みか、重症度が軽いのではと思います。
アロディニアや中枢感作があると、そう簡単には治りません。
お灸でも何でも、本人が負担でなければ大丈夫です。
医者まかせにせず、自分はどのタイプか見極めて治療方針を
立てると、予後が違うと思います。

リリカを海外から、取り寄せたのですが、
一日一回何錠飲めばいいのか解りません。
（説明書も全て英語なので）

教えて下さい。ちなみに７５ｍｇ錠です。

>>482
ご丁寧にありがとうございます
昨日、治療の事で母と妹と3人で話しあっていたので今日言ってみます。
医者まかせにしないってことをしっかり妹に伝えます。
どの治療法が妹に効くのか早く見つけてあげたいです……

>>483
お医者さんにはかかられてますか？
私は医者にすすめられて飲みだし、少ない量から始めて現在は600mg飲んでます。
専門医でなくても、痛みの事をわかってるお医者さんと相談されてはどうでしょう。

この病気が進行性という方もいらっしゃいますが、
私は発症当時から変わりありません。ＱＯＬも変化なし。
途中、症状の変化はありました。

>>486 症状kwsk

痛いとか痛くないとかは主観的なものだろ？
それを診断基準にするなんて馬鹿げている。
そもそも原因不明なのに、診断基準があること事態おかしいと気づかないのか？
線維筋痛症という診断は患者を欺いてるだけ。
こんな病名に振り回されていたら治る病気も治らなくなるわ。

そうかもしれないね。圧痛点との関連は何らかの医学的根拠があるのかも
しれないけれど、症状の多彩さを考えると単一の疾患として捉える事には
無理があるような気もする。

強がっても痛いモノは痛い
病人、病人する気は無いけど脊椎関節と仙腸関節が痛い
顔面痛や時々でる皮膚や皮下の痛みはネットで調べた結果、筋痛症じゃなくて
仙腸関節炎のおまけと言う事が発覚したから諦めて大人しくカロナールまたはバファリンルナで一時的に痛みを誤魔化してるけど良くならない
線維筋痛症の症状(触れるだけで痛い)治っても関節炎が残るから…
なんと言うか…

>>448
診断基準とは圧痛点の事を言ってるの？
原因不明だから治療法もないし特効薬もないけど身体の各所にFMS患者に
共通した痛みのポイントがある。それがいわゆる18箇所の圧痛点なんだが
具体的には骨や関節と筋肉の付着部というか結合部分にあたるのかな？
この付着部の痛みこそが線維筋痛症に特異的な痛みだそうだ。（全ての付着部では
ないとこも臨床で得たものだろうと）それで100年？にも渡る研究と臨床から数あるポイントから
例の18箇所を探し出しそれを圧痛点（診断基準）としたのではないだろうか。

>>489
>症状の多彩さを考えると単一の疾患として捉える事には
>無理があるような気もする。

そこなんだよね。起因は人それぞれだと思うしこの病気は随伴する病気が
多い事も知られてるので複合してるケースが殆どかも。なので複合してる疾患、
もしくはそれが先行してると考えられたら治療の優先度もそちらになるかもしれない。
しかしFMSはFMSでそれが単一だろうが2次性のものだろうと確定診断は必要だと思っています。
それはみなさんも身を持って感じたことだと思うけど。

すみません。レスアンカー間違えました。>>448でなく>>488です。

>>488
マジしんで欲しいがおまいさんが線維筋痛症なら許す。

>>480
アタシ筋痛患者だけど肥えてます。ゴメンナサイ！

>>477

やせてます。痛くて気分も降下して食べられないとか寝たきりとか。
あと夕方には力尽きて寝てしまう、とか。
経口栄養の飲み物でなんとか前よりはふっくらしましたが・・・
今無理して起きてたら頭がクランクランします。
痛すぎて薬をいつもに加えて飲んだせいだと思いますが
体力ないのは本当やばいです・・・
むかついて動き過ぎた→痛みと心労→動けない眠れないけど超具合悪い
アホループ・・・

>>488
なってみ。なってないから言えると思う。
何事も体験してみないと文句は言えないと思うけどね・・・
見解の狭いつーか冷たいというか。
まったく世知辛い世の中だね。

>>486です

線維筋の症状
　　ピクピク有痛痙攣、硬直、こわばり、ド疲労、不眠、熱、下痢、めまい、腕の筋肉ムキムキ
治らない持病
　　神経麻痺、骨萎縮、代謝の病気（原因不明）、関節炎
手ごわい症状
　　アロディニア
ＱＯＬ
　　安静にしないとｼﾞｺﾞｸ、寝たきりにならないよう家の中で自立生活
線維筋レベル３〜４
　　線維筋の症状が治っても持病でＱＯＬは変わらない
メンタル
　　問題なし、痛すぎて安楽死を考えることがある
課題
　　悪化しないように気をつける、日に当たる

>>496
一度、内科に行って膠原病と甲状腺の診察を受けた方が良いと思う
微妙に他の病気の症状が混ざって気がする
大変かも知れないけど､ちゃんと病名を知っておいた方が良いよ

>>497
496さんではありませんが、筋痛症で病院に通っていると
大体半年ごとに血液検査しませんか？
私はこちらから何も言わなくても血液・尿検査してもらってます。
薬でどこかに影響が出ているかもしれないし(腎臓とか)、
他の病気が発症(おっしゃる通り甲状腺等)している可能性も
あるということで。割と細かい所まで検査します。

私はなかなか尿が出ない(膀胱周りの筋肉が強ばってる)ので
検査の時は苦労します＾＾；

>>498
>>497です
私は既に膠原病と甲状腺橋本病(免疫低下)持ちなんだ…
確かにして貰ってるけど見て貰っているのは
薬の副作用関係で腎臓と関節炎関係での炎症反応だけ(最近まで薬の関係で月１で検査していた)
それに主治医が内科関係丸で駄目で
｢僕、内科分野(膠原病と橋本…etc.)は全く解らないから､地元の内科の主治医の先生の名前教えてくれないかな？紹介状書くから｣
と言われ最近、内科全般１〜100全て地元の主治医に丸投げされた所
まぁ､通院し始めたころからあの先生が内科分野の話しが全て苦手で、
逃げてた言う事に薄々気付いてたから紹介状を貰わなくても
膠原病と橋本病の検査に三ヶ月に一回は地元の内科に行ってたけど…
何と言うか…
本当に一体あの主治医に診て貰っている何％が
実はあの先生は内科分野は苦手で解らないと言う事実を知っているのかな…
でも一応あそこは
リウマチ・膠原病科なんだよね…
はぁ…
主治医の悪口言うつもりは無いんだけど、実は内科分野は苦手なんです
と言う事実を知ると心境はかなり複雑なんだよね…
そんなことで、状態的には２ヶ所で検査を受けてます
私も出にくい為､最近は膀胱炎気味だよ

>>498
専門医やリウマチ医ならしょっちゅう血液検査してくれるんだろうけど
自分の場合主治医が精神科なので、診断ついて回されてから
一度も検査ってされたことない。約２年
おかしい？大学病院なんだけど

でもその分、かかりつけの内科診療所でしょっちゅう検査してもらってる。
この病気って症状がかなり多岐に渡るし、微妙に症状も変化していくから
他の病気までＦＭＳの症状と思い込んで見落としてたら怖いもんね
でも検査に何も出ないんだけどね〜
連日３８℃↑の熱もぐるんぐるんで立ってられない目眩も
何の異常も見つからない。つくづく変な病気だね

担当医、主治医ここ見てるのかなーと思った。
別にいんだけど。

498です。
>>497さん
そうなんですね･･･。私もSLE疑い、橋本病疑いがあります。
数値が今一つ確定に至らないのですが･･･。
筋痛症についてははお手本のような、見本のような症状です(笑)
大学病院なので生徒さん(？)が診察をよく見に来ます。
それにしても専門医なのに他の内科に丸投げはおかしいですね。
内科が苦手なら何が得意なのでしょう？リウマチ？整形に
近いのかな？
でも正直に紹介状を書いてくれた所には少し誠意を感じます。
･･･私も膀胱炎になりました。

>>500さん
私は心療内科なので精神科の事情はよく分からないのですが、
多くの薬を長期的に飲んでいる場合、他の器官への影響を
考えて血液検査ってしないものなのでしょうか？
>>500さんは内科でチェックされているとの事で安心ですが･･･。
他の精神科にかかってらっしゃる方々はどうなのでしょう。
同じ病気の者として、お節介ですが心配です。

天気が下り坂のようで鬱々としますが(当方東京)、何とか
乗り切れるといいな。

>>500
長年､色々な病気を見てきた地元の内科主治医の意見では
線維筋痛症の発症段階からの症状を診ても
膠原病の一種じゃないのかな…と言っていたよ
膠原病も病範囲が広く､個人の個人の症状も色々な為、治療する統べが無いモノや病名すら無い症状や症例があるらしい
その話しを聞いて以来
この病気は膠原病の中でもまだ証明されてない未定部分の症状なんだと思う様にしてるよ
それなら、一人、一人違う症状が出ても､高熱が出ていても納得出来るしね

>>497
背中押してくれてありが�d
私も混ざってる気します。

>>498
検査は血液他いろいろ、脳シンチもしました。

わかる医者にかからないと病気を見つけられない。
>>499さんの話のように、検査しても見ているようで見えていないし。
>>500さん、私はしつこい菌が潜伏してる気がします。

間質性膀胱炎持ちなのも居るよ
動けなくて満足にトイレに行けない状態が続いてて
尚且つ職場でもトイレに行く時間が惜しい位忙しいのが続いてたら
気付いたら膀胱内が爛れて萎縮してましたって感じ
一応5年前にバルーン手術受けたんで今は小康状態だが
膀胱炎が酷かった時は1度の尿量が異様に少なかった
今の所は尿量は萎縮が軽減された分増えたけど、痛みで中々出しにくいのは変わらない
今年から日光過敏症も出てきてる上に、消炎剤飲み始めたら体のアチコチの腫れが引いて体重減った
血液検査に出ない程度の炎症反応があるって事は、やっぱり免疫系等の疾患じゃないのかと
筋痛症の医者以外にも麻酔・膠原病内科医と神経内科医にも言われたよ
>>503の言ってる事はそういう事なんじゃないかなと思う

>>502さん
>>497です
確か前は整形外科専門医だったらしいです
それに紹介状は直ぐに書いてくれた訳では無く
三年間経過してやっと貰えました
多分、少し前まで使用していた薬の副作用が
きっかけで内科分野が苦手な主治医がやっと折れたのだと思います

お互い大変ですが頑張りましょう

免疫異常説に激しく同意。でもステロイド効かないんだよね？
ともかく免疫がからんだとたんに西洋医学では根治はムリって世界になってしまうのでかなわない。

>>507
長期戦になるけど免疫異常にだけならステロイド(プレドニン)は効くよ
最初は5�rからだけど
その後の飲む量はその人の病気進行度合いにもよるから解らないけど

>>503
その説、有りだと思う。
いっぺんに発症して、数年かかっておかしくなってるし。
こうなる前は健康で病院かからなかったのに、ｳﾜｰﾝ

>>502
うちの主治医も>>499さんの主治医と一緒で、内科的なことが本当にダメ。
だから内科的な症状が出るとすぐ内科に回してくれる
たぶんそれで検査されるからいいと思ってるんだろうな
うつ・てんかんの薬に関してはスペシャリストなんだけど

>>503
かかりつけ内科のおじいちゃん先生も同じようなこと言ってた
かといって手の打ちようはないと言われたけど･･･
自分の場合、ほとんどＦＭＳは生まれつきだから
>発症段階からの症状ってのがあんまりよくわかんないけど
とりあえずどんな症状もメンタルって考えられちゃうのはいい加減イヤ。

>>504
>しつこい菌が潜伏してる
ウィルス説も今だあるのかな？
なんか検査方法はないんだろうか。
モルモットになってもいいからがっつり原因らしきものが見つかるまで研究してほしいよ

>>507､>>508
免疫異常説、かなり同意。
でも皮膚炎で半年間プレドニン飲んでたけど
良くなるどころか、副作用出まくって結果的に激悪化。
自分は免疫異常あてはまらない･･･？

免疫異常だけならプレ以外の免役抑制剤もある。
プレは基本的に炎症を抑えるんじゃないか。
ただ、免疫抑制作用もあるということは読んだが。

>>510さん、どんな皮膚炎ですか。
>>496,504です。

私も湿疹かなぁ、皮膚炎になりました。
カゼじゃない熱、下痢、めまいします。

FMSは膠原病などの自己免疫疾患と重なる、もしくはそれに伴って
2次的にFMSを発症するケースがあるよね。
でもFMS患者全てがそうでないのは当然だし併発する疾患も様々だよね。
しかし例え明らかな免疫異常疾患がない人でも通常の免疫力が低下して
風邪とかひきやすくなる事は往々にしてある。
ストレスは免疫力を低下させる事は知られている。よく漫才などで「笑う」と
免疫力が上がると言われてるけどこれは医学的にも実証されてるんだって。
どこかの病院では癌患者に対して免疫力アップでの治療目的に漫才を
毎週見せてるとこもあるんだって。
それを考えるとFMS自体、人間に想像を絶するストレスをかけてるわけだから
免疫力低下して当然か。明らかな免疫疾患がある人は薬を含め、ない人も
「笑い」が一つのキーワードになるのかも。激痛で笑うどこじゃないとは思うけど
多少余裕がある時に吉本でもなんでも。

みなさん一番最初の症状は何から出ました？
私は背中の痛みからです。

頭だったような・・・

関節の激痛、３８℃の熱が２週間
その後アロディニア

膝からきたな確か


ＵＣ発症後、２年ほどでＦＮＳになりますた
免疫関係あるよねきっと
ついでにアレルギーも出た
慢性じんましんやら花粉症やら…
色んなもんが一気にやってまいりましたヒャッホー！！

>>514
一番最初は小学生時代捻挫をした首の痛みから始まり
そこから雪崩やマグマの如く症状が出るわ出るわ…
今思えば症状が溜まるだけ溜まって出たのかも知れない


それにしても顔が痛い…

>>518
なんと小学生のころからずっと痛いんですか？
失礼ですが今おいくつですか？

ちょっと体を動かすと全身からゴギゴキ
ボキボキと鳴るのですが皆さん鳴ります？
なんていうか、骨も鳴るけど筋肉も鳴るみたいな。

私も同じくポキポキ？パキパキ？とよく鳴ります。
関節なのか筋肉なのか何処が鳴っているのか分かりませんが
万年突っ張りが有り常時何かに引っ張られている感じです。
後頭部は仰向けに寝た時にミシミシと毎日鳴ります。

体やメンタル面にストレスや負荷等が掛かると荷物等何も
持っていないのに首や肩等はゴキッと大きな音が鳴ります。

それと顎も一瞬外れると思う位な音がします。
こちらは、耳の後ろ側にかけてまで痛いです。
顎関節症では無い様ですが。
間違いなくこの病気が発祥してから顕著にこの様な症状が
みられます。
音が鳴る原因として関節の間？か何かに気泡が出来て音が
鳴る云々とはよく聞きますがそればかりでは無い感じも
するのですが。
でも音が鳴るとき特に痛みが増す訳でも無いので気にしない様に
心掛けています。

私は腰痛、じんましん、鼻アレルギー、背部痛、悪寒、発熱、の順番だったわ

この質問、定期的にあるね。
ま、人それぞれだわ。

これしびれありますか？

>>524
ある人にはある。この病気は人それぞれ症状が違う場合もあるので。

「こわばり」ってのは多いよね。

>>519さん
>>518です
説明不足でごめんね
小学校の高学年の時に長ブランコ(左右の端に漕ぎ手を乗せて高く上がるブランコ)
から落ち、首〜腰まで強打し、首は見事に捻挫
その時の首の捻挫はちゃんと背中と腰の打撲は完治したはずだったけど
それから首の痛みが初めて出たのは
三年後の中学三年の時
その時は放置したら直ぐ痛みは引いたから無視
高校入学と同時に生理痛と腰痛が悪化
そこから数年経過して
短大に上がった時、首の痛みと背中の違和感を繰り返す様になって
一時は首の余りの痛みに耐えきれず動けなくなり休んだ
近場の整形外科に行ったけど首の骨が逆Ｓ字になっている以外、何ともないと言われておしまい


ちなみに今２７歳です

主治医にはこのことを話しましたが、関係ないと言われたけど
今、一番痛い場所や関節炎を起こしている場所は間違いなくあの日、怪我をした場所なんだけどな…

なんていうか、油を差してないロボットみたいな動きになります。
ギギギギ…ゴゴゴゴ…みたいな。早く動けない、体痛いし。
全身打撲とか、重度の全身筋肉痛みたいなカンジ。

>>512
扁平苔癬ていう炎症の深い治りにくいマイナーな皮膚炎
結局薬が原因だったみたい
とにかくアレルギーが酷くて困ってる

>>527
あなたは私ですか？
歳も一緒だし、症状が増えてった時期や経過も似てる

自分は物心ついた時にはすでに頭、首、腰、足が痛くて
どれが発症だったのか全くわからないけど
痛くない人生を送ったことないので
もう一生このままなのかと、たまにどうしようもなく怖くなる
年々悪化していくし。

>>529
>>527

やばい三人になった。27女です。
ものごころついた頃には足の痛みや腹痛、原因不明。
中学で凝り、疲れ、
高校、疲れて頻繁に休む。

短大、授業以外は寝ていて、
就職してうつになってから悪化。
その後のいくつかのバイトをしている間に他人に
「疲れるって、痛い？」って聞いたら痛くないらしく、
不思議に思い心内で言ったら紹介状。


すべての根源、これかって感じだった。
今は療養。痛み止めや地味な努力しか無し。
本当、この先どうなるんだろ。

追記です、
腰と尾てい骨と首を事故りました。
今も重症なのはそのあたりで、
自律神経系からホルモン系やら狂いまくってます。
背骨はフニャフニャでストレートネックらしい。

すいません、あげてしまいました。

あー、今夜は酷い。眠るなんて無理。
怠さが酷くて痛みになっているような痛さです。
刺されるような痛みではないだけマシ。
全身に温湿布、布団の中からこんばんは。

寝具、特に敷布団やマット、そして枕。
何が一番いいんだろうね。
掛け布団はとにかく軽い羽毛布団、枕は現在
バスタオルを畳んだものを使用中。

敷布団はあまり体がめり込むほど柔らかいと辛そうだし
硬いのも痛い。
今は薄いテンピュール(もどき)のマットに普通の布団、
上にふわふわした(毛足の長い)パッド？みたいなものを
敷いています。

おすすめがあったら教えて欲しいです。

冬は布団と毛布の重みで寝返りが辛いよね。
うちは羽布団だけどそれでも重い。寒いし。すっごい体が冷えるし。

以前にこちらで、アコニンサン錠の書き込みを見たものですが
服用したことのある方は、アコニンサン錠のみで飲まれていますか、
それとも他の漢方、薬、などにプラスして飲まれていますか

以前にアコニンサン錠の書き込みをした者です。
現在はアコニンサン錠とルボックス50mgを朝夕飲んで
寝る前にランドセン1mg飲んでます。
で半分まで調子よくなったかな…て感じです<m(_ _)m>

>>447
血液検査異常ありませんでした。
膠原病、リウマチを疑っていたのですが問題なしです。

>>458
病院は６年前に捻挫した足首が痛かったり、一年前になった腱鞘炎がずっとリハビリ
していても治らなかったり膝や腰、股関節も痛くなったので足専門・肘専門の医者がいる
整形外科を探していて見つけました。

>>535
すばやい対応ありがとうございます。安心しました。
やはりその方にあったアコニンサン錠の飲み方があるんですね
ここでアコニンサン錠を知ることができて、よかったです。
自分でもアコニンサン錠を調べてみると、ピン！とくるものがあった
ので次回試してみようと思っています。

>>537
お互い、病に負けず頑張りましょう（・∀・）人（・∀・）

結構ランドセン、リボトリールって痛みに効くんだな。
ここ以外でもRSDとか慢性疼痛系の病気で評判いいみたい。

虫歯ができやすいんですけど。うう
毎日４〜５回も丹念に磨いてるんだけど。

いったいいつ状況は改善されるんですか？

ちゃんと研究してるの？

>>540
私も毎日4，5回丁寧に磨いても虫歯になるよ。
歯肉もよく腫れる。
おまけに磨きすぎで歯が削れて知覚過敏になってしまった…。
虫歯よりも痛かったので、540さんも磨きすぎに気をつけてね。

工事した銀歯も定期的に膿んで再工事になってばかりで、
なんか歯医者に通わない時の方が少ない。
同じ歯がトラブル起こすこと多すぎて、歯医者が通わせるためわざと再治療になるようにしてるのか、
歯医者の技術がヘタレなのかどっちかのような気がしてきた。

皆さん仕事してるのでしょうか
お金ないけどもう辛いよ・・・・転職なんて難しいし
なんかなるべく負担の少ない仕事ないかなー

>>543
無茶すると悪化し､薬の量が増えるので数年前から実家で療養中…
でも､痛み止め併用で短期短時間のバイトはしてみたいとは思ってる
ケド､身体がね…痛いんだよ

運動すると（動くと）痛みが悪化しますよね？

>>542
私も歯は再工事ばかりです。今年だけで同じ歯を４回も治しました。

>>543
私は既婚なので短時間のパートをしてます。
仕事場ではなるべくどこが痛いとかは
言わないようにしてますが本当はツライです。
辞めると本格的に引きこもって精神的にも内に内に入り込む性格なのが
わかってるだけに、なんとかこらえてる状態です（過去にヒッキーでしたし）
まだ軽度なので、これ以上悪化したら辞めるしかないだろうけど。

線維筋痛症って痛みだけがクローズアップされるけど
実際にはこわばりや関節の硬直などで身体が不自由となり
殆ど障害者のようになる人もいる。
なので仕事や運動が出来ない人は体動による激痛を理由とする人も
いますが激痛に加え身体自体が動かない状態の人も多いと思う。
みなさん、歩けますか？床から立ったり座ったりできますか？振り向けますか？
便座にすら座れない、人の手を借りてなんとか生きてる切なさと苦しさといったらない。
関節が癒合してるようだ。脊椎関節炎に当てはまるようだが東京では否定される。
こわばりや関節の硬直も線維筋痛症の患者の中にはある程度見られるそうで。
>>543
そりゃ、社会復帰は最終目標だけど半寝たきりの今は仕事するって物凄く
遠い存在だわ。

>>547
それはグレードが4とか5のかなりの重症者の方ですよね。
実際には1〜3の人が大多数のような気がします。
でも軽度でも疲れによる倦怠感と痛みでベッドから起き上がれなくなったり
もするし、関節が固まったようにすぐに動けなかったりもするし。
体の調子によってブレ幅がかなりありますよね。日々状態は変化してるし。
>>脊椎関節炎に当てはまるようだが東京では否定される。
何故東京では拒否されるのですか？
脊椎関節炎は腰椎と仙骨なんとかという骨をレントゲン撮影すれば白く
写るんじゃなかったかしら。
ところで、>>547さんはかなり心が荒んでるように見受けられます。
お気持ちはわかりますが。

>>546
ちなみにグレードはどのくらいですか？

>>548
心が荒れて見えますか？ゴメンなさいね。そうかもしれない。
正直限界を感じてます。軽症の人でもかなり無理して仕事されてるのは
知っています。でも多少でも出来るって事が羨ましくて、いやヤッカミなのかも
しれない。そんな心の狭い私も嫌い。
脊椎関節炎が否定されるのが東京というよりASも含めた専門医の診断なのと
精査に精査を重ねた結果なんですよね。仙腸関節から脊椎、頚椎など
すべてMRIで確認すみです。なのにまるで癒合してるかのように固まり激痛を
伴います。
ゴメンなさいね。>>547は愚痴みたくなってしまって。

グレードの程度って分け方がおおざっぱ過ぎると思わない？
CFSはPS値もっと細かいのに。
FMSだって、なんとか働ける人から完全寝たきりまで程度や症状は多岐にわたってるのに。

何年も寝たきりになって痛いとやさぐれるてくる気持ちはわかるな。
私も東京だけど、診察で脊椎関節炎の話は全く出ないよ。
たぶん聞いても鼻で笑われて否定されて終わりのような気がする。

>>550
いいとおもうけど、そのくらい。

で、ＭＲＩまで撮って異常なし、けど癒合しているように固まっているっていうのは
なんなんでしょうね。
わたしも背骨痛い。
わたしも検査で客観的に出ないものがいろいろあって、ＦＭＳと言われているけど否定もされている。
要するに、治らない。

検査で何もでないと、医者の態度が変わるカンジがしてイヤです。

グレード認定なんかされた事がないんだけど、みなさんされてるものなのですか？

>>547
謝ることない！
愚痴ったっていい！
辛いのは当たり前なんだから！

>>548
>>551
>>552
>>555
各氏を始め皆さん、暖かい言葉ありがとうございます。
昨日はどうかしてました。本来なら激痛に耐えて多少でも
仕事が出来る人を目標とし励みとさせてもらえた感謝を述べるべきなのに。
普段から前向きな書き込みを見るたびに感謝のレスを書いていたのに
本当に昨日はどうかしてた・・・。精神的にも何度もこのスレの方々に
助けられてるというのに。
またこれからも限界時には愚痴をこぼすかもしれません。しかし同士の
頑張りに対して感謝を忘れずにやっかみなどとんでもない事だと恥、
私もいつもの自分に戻ってスレに参加させて頂きます。では失礼します。ありがとうございました。

皆さんシャワーやお風呂はどうしてますか？

>>557
痛く無い時は普通に入るけど
軽く痛みがある時はカロナールを午前中に一錠、入る一時間前に胃薬と共に２錠飲んで入ってる
どうしても激痛時に入りたい時は
バファリン・ルナ
(生理痛時の腰痛と書いてあるけど脊椎関節炎と仙腸関節炎の痛みがかなり緩和される関節炎持ちには有り難い市販薬)
を飲んで入ってるよ

余りに酷い時は入らずカロナールをまとめ飲みして寝てる

私、お風呂上り具合悪くなるけど、湯船が原因だったのでしょうか
汗が出るとよくないと思っていました
シャワーの時のほうが調子はよかったです

>>559さんのレスを見て･･･

皆さん、医者等から「免疫異常」と共に「自律神経の乱れ」と
言われたことはありませんか？

私はドクターショッピング時に毎回言われてた気がします。
何せ血液検査に殆ど異常が出なかったので。
小さいころから我慢する(してしまう)事が多く、仕事等でも
頼まれた事以上の成果を出したいと(相手の為に)思ってしまう。
そんな事の積み重ねで自律神経が狂って副交感神経の働き、つまり
気を休める事が出来なくなり、痛みやだるさの原因になっていると。

自律神経が乱れ過ぎるとお風呂(湯舟)に入って体を温めると
気持ち悪くなったり貧血気味になったり動けなくなるようです。
私はそれに当てはまります。
今は足湯から、体を慣れさせるようにしています。
体は冬でもシャワーです。

以前ガバペン600�rと安定剤を飲まれてる方がいましたが、今も飲まれてますか？

561です。ガバペンの効果はどうですか？

>>560
私の場合、自律神経のアンバランスは痛みに影響及ぼしていました。
自律神経を整えることで、体の緊張、こわばり、痛みが少なからずとれました。
ちょっとした刺激がとても痛く感じて、痛みがすぐに興奮してしまう状態だった
んですが、それが抑えられました。
ただ、持病があって自律神経だけが原因じゃないので、まだこのスレにいますけど。

>>563
自律神経を整えることで・・・・
と書かれていますが、
どういう方法で自律神経を整えましたか？

私も自律神経がみだれていると思います。

>>563
>ちょっとした刺激がとても痛く感じて
>痛みがすぐに興奮してしまう状態だった

これに近いと思います、お湯が体に少しでもピリピリする温度だと
お風呂から上がってもビリビリが取れなくなってしまいます
あと、決まって２時間後に寒気がして熱が出ます、
その熱も決まって１５分で収まります
背中のこわばりも強くなります
その寒気が異常でうつをともなう時もありとても辛いです

肩から　腕の力が抜け　シビレ　極度の疲れ　の後地獄の痛みが始まった。

お風呂はたいへんです。
元気にならないと入浴できない。
息があがるから、スローテンポで長湯となる。
髪も洗うなんていうと、出てきて時計をみると２時間くらい経っている。

自律神経たしかに狂っているとおもう。
が、どうやって直したらいいのかわからない。

>>567
そうですよね、私も自律神経たぶん狂ってるけど
どうしたら治るかわからないです。

自律訓練法くらいしか思いつかない。
でもそんなんで良くなる気がしないんですけどねえ。

>>560です。

やはり皆さん、自律神経が興奮状態(交感神経過剰)みたいですね。
確か負荷心電図(立ったまま心電図を取る)で判断がついた筈です。
筋痛症の確定診断の時に一緒にやった検査です。
私も乱れ切っていました(何度も検査し直しｗ)

私が色々な医者に言われたのは
・調子がいい時にはのんびりと散歩しよう
・おなかを温める事が大事(子宮周りに自律神経の束が集まってるようです)
・根を詰め過ぎない
・頭皮マッサージ、特にてっぺんから後ろにかけてゆっくりと
　(シャンプーの際にやると効果的)
・1時間動いたら2時間睡眠
等です。

寝る前にはレンジでチン！のカイロ(市販品)を作っておなかに
乗せて寝ています。何となく「肩の荷がおりたー」って感じが
しますｗ　リラックス状態かな。夏は暑かったけど･･･
主治医の「今まで頑張り過ぎた人が多く罹るねー」というのを
信じて、今はのんびりしています。

余談ですが薬はトレドミン、ガバペン、ランドセン、メイラックス、
ガスモチン、デパス、ハルシオンです。

首がカチカチに凝って、後ろ首に手をまわしたらゴリゴリとした
筋肉の束みたいのが右側にだけ出来て押すと元に戻る。
首に目に分かる様な変化もおこるんか？

>>570
私も首が一番見た目で分かりやすいかな。
筋の束が浮き出ていて、全身痩せてるのに首は太すぎる。
触るとジャリジャリゴリゴリボコボコガチガチ。
リンパの玉(？)みたいなものも数個出来ています。
筋痛症、と伝えていない人には「甲状腺腫れてない？」と
毎回言われますよｗ
これは定期的に検査しているので違うと分かっているので
「肩凝りと首凝りですーｗ」と言っています。

ついでに、今は隠れてるけど腕もガッチリガテン系の腕ですｗ

>>571に追加！

本質の質問に答えていなかった･･･。
はい、私も筋肉の束が動きますし、ズレますし、ふとへこんだりします。
日によって違うことも、触ると変わる(形、位置)事もありますよ。

連投すみませんでした。

私も首ボッコボコ。
後ろ首全体が膨れ上がってるし、細かいぐりぐりも。
押すと痛いを通り越して気持ち悪い
最近は動かさなくても、首が勝手にガリガリザリザリなるようになった
冷や汗が出る。
でもストレートネックなだけで異常はないそうで

話題変わってすみません。
モモの裏とお尻が痛く食事の時もまともに座っていることが
できないのですが、針山に座ってるようです。何か改善策はないものでしょうか

569さんはガバペン何�r飲まれているんですか？メイラックス・デパス（安定剤）は毎日飲まれてますか？

>>574
おんなじ。

大腿の前の筋肉も痛いですけど。
体調悪いので毎日ソファに斜めに座って用事をしていたら、尾てい骨のあたりが
床ずれのようになって痛むorz

西洋薬を全くのまずに、改善されている方、いらっしゃいますか。

>>575さん
量は少ないですよ。
ガバペンは朝夜１錠ずつ(200mg×2/day)、メイラックスは
夜必ず飲んでいます(１錠)
デパスとハルシオンは不眠時なので毎日では無い･･･はずですが、
ほぼ毎日飲んでいます。

８年位前から足の裏が物凄い痛い、なんか釘が刺さってる様な痛みがあるけどスレ違い？

>>579
自分も痛い時ありますよ。
連続はしてないけど、忘れた頃に痛みだすカンジです。

>>580 自分は少し歩くか立っていると痛みます

ノイロトロピンのトリガーポイントやっている人いますか？点滴とどっちがいいのか分からないのでやっている人教えて下さい。

両頬（特に裏側）の辺りが強く押されている感じで
いつも梅干しやレモン等酸っぱい物を口に入れて
いる状態の感覚がかれこれ2年。
口内の違和感が多い方って結構いらっしゃいますか？

最近、脊椎・仙腸関節炎よりも脳脊髄液減少症の病状と自分の病状が似てることに気付いた
薬も効果無いし
一度、背中から落ちて事故に近いような怪我をしてるし、検査受けに行こうかな…

578さん、レス有り難うございます。私は30�rを夕食後と就寝前に飲んでいます。メイラックスは頓服で飲んでいます。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/index.html
↑内科難病（特定疾患）公費負担対象疾患
http://www.ccaj-found.or.jp/infomation/infant2/index.htm#%E3%81%9C%E3%82%93%E3%81%9D%E3%81%8F
↑小児内科特定慢性疾患公費負担対象疾患
小児特慢は税金控除やほんのわずかながら医療補助金（見舞金）が出ると思う。
↑上段の大人を含めての難病は医療費が基本的にただ。
時々更新･修正されるから私の子供時代は気管支喘息は有料で医療を受けていたけどね。

医療事務と社会福祉士と行政職員と医師が知っておくべき事項だよね。
精神科通院32条負担とごっちゃにしていて、小児喘息患者を旧来の副作用らいのイメージや32条申請イメージで精神病扱いにする看護婦すら出てきたから不安だよ。

特定の治療が確立しておらず、命を落としそうなくらいの難病の人や、
医療費が長期に渡りかかる子供の慢性疾患の人の
の医療費がただだからって、嫉妬とかイジメとか噂流したりとかしないでほしい。

内科難病対象疾患の方のオレンジ色の公費対象マークは無視だと思う。
もちろん自分が悪い（薬物摂取･詐病）場合は公費負担にはならないけど、
オレンジ色はこないだまで「未治療」か「特定家系疾患」みたいなマークだったと思う。

578さんはガバペンの効果はどうですか？私は最近痛みがまた強くなってます。 583さん、私も口の中の違和感がずっとあります。

578さん、ガバペンは30�rではなく300�rです、失礼しました。

線維筋痛症は、何故？難病指定にならないんですかね？

本当に、なぜ？

>>589-590
欧米各国、アジア先進国ではもうとっくに難病指定されていて
生活機能障害（QOLの著しい低下）に対して援助が行われています。
しかし日本では難病指定にあたり、患者数が5万に以下という縛りが
ある為に200万人いると言われている線維筋痛症は難病対象とならないのです。
しかも現在の日本では「線維筋痛症」という病気はない事になっています。
先日、日テレの放送にもありましたが友の会代表のHさんと患者代表が
厚労省を訪れ国に対して要望を述べてましたが（テレビでのシーンはリリカの
認可についてだけでした）おそらく難病指定、公費負担なども要請されていたかと思いますが
しかしそんな聞くふりだけの役人には馬の耳なので難病指定は叶わぬ事だと思います。
役人の重い口がようやく開いたのは将来的に医師国家試験に”そのような病態が
あるという設問を設ける事を検討しますとの逃げ口上がやっと出た状態。
しかも少し前のテレビでも厚労省研究班の班長さんが線維筋痛症は
患者数200万人と言われ最近では治る病気として見通しがたってきたと
発言されたとか。厚労省と直接リンクされてる先生が担当へこう報告されたのでは
少しでも難病指定を減らし公費削減を推奨してる厚労省としては”してやったり”ですね。

難病指定の4要件
ttp://www.nishinippon.co.jp/wordbox/display/2973/

これ自律神経失調症の一種じゃないの？

メタボより、こっち優先してほしい

>>587さん
私は、ガバペンはランドセンとセットで主に痙攣止めとして
処方されています。
しょっちゅう手や足が、押さえ付けないといけない位に
震えていたので･･･。
その酷い痙攣は今は出ていないので、ガバペンはちゃんと
仕事をしていると思います(笑)
痛みに対しても効いてるのかな？てんかんの薬ですよね。

痛みは日によって違いますが、いつもどこかが痛いですね。
今は太ももの前側と首全体。温湿布貼りまくりうつ伏せ状態です。
よく痛む部位は股関節や首、肩、背中、そしてなぜか「かかと」です。
手が動くだけマシでございます･･･。
本気で痛くてだるい時には何も出来ずにずっと唸ってますが(笑)

>>594
　　　　　　 ∧,,_∧　元気出せよ！
　　　　　　(　´ー｀)∧∧
　　　　　　 /⌒ ,つ⌒ヽ)
　　　　　 o(___　 (　　__)

>>591
国は苦しんでる患者を無視するの得意だしね
治るって…どっから出た情報なんだろ
何年薬を飲んでも痛い場所が増えるし、全く治らないし…
ほんと>>593が言うようにメタボは食事制限で痩せれば治る
が、全く治る気配の無い難病に近いこっちを優先して欲しい
それと推定200人って
どこから出た数字なんだろ
中には医者が検査することや病気を調べる事
全てが面倒でこの病気と決めつけて誤診受けている人もいるだろうしね
そう考えると推定200人以下なんじゃないのかな…
と思えたりするんだけど
今日また痛む場所が増えた。場所は顎
少し前から歯が痛いなと思っていたんだけど、触ってみたら顎を少し上がった所が痛くて
その顎の痛みが歯に響いてるみたい
再来月、顎が痛い事を伝えたら担当医が喜びそうで怖いわ…

>>596
200万人ですね。
前スレだったか、どなたかの情報によると実際に患者の数を調べた訳ではなく
疫学的調査、アメリカの人口からFMS患者の数の比をただ日本に当てはめた
だけみたい。なんか笑っちゃうよね。アメリカ人と日本人など人種が違う事で
患者数の大差ある病気なんて沢山あるのに。
大体200万人って日本人の60人に1人は線維筋痛症って事になる。
普通に考えてあり得ないよｗ　日本経済崩壊します。
私の素人考えでは多く見ても真正FMSは5万人はいないと思う。
紹介紹介でU先生、N先生、M先生など日本中からFMS患者が
一度は訪れてると思うんだけど先生方は本当のところ、「200万人はないわｗ」とか
思ってるのではないかな。ただ国から任された以上研究班としては”数字”を
出さない事には格好が付かないし。実際調べるのは不可能でしょうから
前述のアメリカの比を当てはめたと。

顎や歯の痛み、きますよね。歯医者ではお手上げなので行くだけ無駄です。
本当の虫歯なら話は別ですが。

>>597
200万人なんて確実に有り得ないよね。
ただの肩凝りとかまで含めたらなるかもだけど。
とりあえず今のところ、ＦＭＳの診断を受けた人は１６万人って言われてる。
増えたとしても５〜６０万ぐらいじゃないかな？

とにかく重症の人だけでも難病指定になってくれたら…

>>597
596です
200万人の｢万｣が抜けてたね。付け足してくれて有り難う。
進行性の虫歯は無いから虫歯じゃないと思う
顎の痛みが退くと楽になるから
>>598
難病認定が無理なら
責めて、｢病気｣と認めて保険適用にしてほしい
日本の医療の一部が他の国に比べて遅れている理由は国の総理や病気を認定する人が自分の足で現状を確かめないから
全て医療機関や医者任せ、国で実体調査さえしない
だから患者が200万人いるとか
薬で治るなんて言うことを全て鵜呑みにしてしまう
国ももう少し真面目にこの病気や認定されていない病気について勉強し
本当の人数を把握しちゃんと取り組んでほしいよ

教えて下さい。
この病気（あるいは筋肉のコリを解す薬）って、
下腹部に何か症状が出る事はありますか？
このところ膣に違和感（膣の内側が少し下着に擦れる感覚や、
何か下がってきてるような圧迫感）があります。
婦人科を受診したところ、膀胱炎や性器脱等の婦人科的な問題は一切無いと言われたんですが・・・
筋肉のコリを解す薬の影響で、下腹部の筋肉も弛んで不快感に繋がってるという
可能性はあるんでしょうか？
もしそうだとしたら、薬を変更してもらったら改善されるんでしょうか。
今飲んでる薬は朝と晩にデパスとミオナール（痛みが酷い時はロキソニンも追加）ですが
もう半年近く飲んでいて、今頃影響が出る事ってあるんでしょうか。

人によって色んな症状があるのですね…
私は手足が時折、パチパチ！とはじけるような痛み…
そのたんびに、子供の頃はじけるキャンディーを口の中に入れては
キャーキャー喜んでいたのを思い出す…
まさか今度は自分の手足がはじけるとは…'A`

>>600
同じくデパスとミオナール飲んでますがそこまで筋肉を弛緩させる
効能はないと思いますよ。せいぜいこわばりを取る程度かと。
私の場合それどころか本来の筋緊張を緩和する効果すら感じませんし。
とても穏やかな薬だそうですよ。ただしデパスは依存性が強く出てくるので
長期連用は避けたほうがいいかも。一般的には依存や耐性は少ないと
言われてますが実際は…。

「おくすり110番」からミオナール
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se12/se1249009.html

「おくすり110番」からデパス
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179025.html

最近重症の人が軽少の人をまるで妬んでるようにとれる書き込みが多いですね。
私はこんなに重症なのに、軽少のくせにとかそういう雰囲気を感じます。
重症の人を難病認定にして欲しいとかの書き込みもそう。同じ病気なのに。

デパスは即効性があるのに比べ、ミオナールは効いたかんじがしないのであせって
連投しちゃう。すると、脱力感というか、いやな気分になるので使用をやめた。

デパスは常備薬であり愛用薬。
以上、わたしの場合です。

>>603
　　　　　　 ∧,,_∧　まあそう怒るなよ
　　　　　　(　´ー｀)∧∧
　　　　　　 /⌒ ,つ⌒ヽ)
　　　　　 o(___　 (　　__)

>>603
なんで急にそんな書き込み？

重症の人がそんな気分になるのもわかるけど。
わたしはFMSは軽症のようですが、重症の方の書き込みで、この病気の凄さを知りました。
重傷者はほんとたいへんだとおもう。難病指定されて保護されていいとおもうね。

線

私は甲状線機能低下症橋本病だったのですが筋肉が冷たい痛み線維筋痛症と診断され

国立大学病院に入院してました。心療内科ですが、重症との診断だったようです。

ただ、入院待ちの間に同じ病院の内分泌代謝科からT3（普通は出してくれません）をお願いして投与して頂いたところ
歩けるまで回復していて主治医もビックリで入院中は内分泌代謝科の薬とノイロトロピン、頓服でデパス0,5、芍薬甘草湯のみ

寝る前に、デパス2ミリ、ハルシオン0,5、レボトミン5ミリ（これは、前の開業医の処方）で、レボトミンとハルシオンが出せないからとヒルナミン5ミリ、ロヒプノール1ミリ、デパス2ミリに切り替えましたが、問題無くて

自分で有酸素運動をとウォーキングをしたところ痛みから解放され
初症例となりました

本当はこちらの板で重症のみなさんのカキコを見て真剣に医者や病院を探して自分の病気を勉強したのです。

元の病気がそれぞれ違うのも線維筋痛症を
難しくしていて、医者は理解してない？のではないでしょうか？

皆さんの早い痛みからの解放を祈ります。
ありがとうございました。

594さん、私は首・肩 ・腕・背中・胸が痛いです。右足が痺れることもあります。今月中旬頃から肩と背中が特に痛いです。

609です、ガバペン・メイラックス・抗欝薬を服用、しばらくは痛みも緩和された時期もありましたが、また今は痛いです。ストレッチで少し楽に感じたのですが、何度か続けたら激痛になりました。

>>602
600です。レスありがとうございます。
確かに、私も肝心のコリは解れず痛みも取れない事が多々あるんですが、
下腹部だけが弛むというのは考えにくいですよね・・・。
橋本病でもあるのですが、ホルモンの関係だったりするのかなー？
デパスは、今では飲まないと不安になるので既に依存してしまってるのかも・・・。

重症者が軽症を妬むとか、それは自慢なの！とか
痛みで理性を失ったのかね。
痛くてストレスためて感情的に物事をとらえるようになり、
さらにストレスためる悪循環は気をつけたい。
体調にも影響しそうだ。

>>重症者が軽症を妬むとか

でもこれはどの病気でもよくある事だと思う。
重症よりも軽症のほうがまだ痛みが軽減してるだけマシだし。
うらやましいというかいいなとは思う。

>>594です。

>>595さんありがとう！和みました。(レス遅過ぎｗ)
癒しは大切ー。

んー、私は多分重症だけど軽症の方に対しては
無理し過ぎて重症にならないでね、って思う感じかな。

後、難病指定に関しては軽々しく言えませんが、
命に係わりがあって原因・対策不明の病気を
難病指定とするのが筋かな、と･･･。
線維筋痛病は命には「直接」影響しない病気なので
なかなか難しい所がありますね、きっと。
友達が難病で入退院を繰り返しているのを見ているので
そう思うのかもしれません。

今日は痛みよりも体が重く感じて大変だ。
鎧を着てるみたいｗ

>>608
あー憶えていますよ、確かあの時は入院に迷っていましたね
甲状腺だし入院して薬を試すのかな〜みたいな話しされてましたね
夏頃でしたよね、あれっ違う？
でもまあ回復されてなによりです、それと情報ありがとうございます

>>614
命に関わらない＝難病じゃない、というのは一見スジが通っていそうだけど、
患者からしてみれば冗談じゃない、という気持ちのはず。

そういった意味では超ポピュラーなアトピーは、これだけでは当然命に関わら
ないけど、酷い場合は自殺者が出るほどの難病。

小児慢性疾患という公的な助成制度があっていろんな病気が助成対象なんだけ
ど、同じ病気でもある基準を満たして「重症認定」されると自己負担が完全に
なくなったりする。同じスキームが取れればいいのではと思います。

話違いますが・・・

最近、首を固定してみました。
脊椎関節症と線維筋痛症で、波があり、重度の日があれば軽度ありの、まだ笑って隠していられる程度。仕事は無理と言われしていません。
肩・首・頭・顎が凝るのに加え、背骨に負担がある気がして、ストレートネックだからかな？とコルセットを巻いてみたら、少しマシです。
あと背筋を正せるように、幅広いゴムの輪をたすきみたいにしてます(健康雑誌で見た)。
また健康器具で仙骨カバー+骨盤歪み矯正。
状態はカチカチになりますが、四年ぶりに悪化が遅くなった。朝は薬で始まりますが･･･

連投すみません。
なにか参考になればと思い書きました。
寝るときにアイスノンで頭を冷やして偏頭痛解消、眼が熱いのもマシ。
顎は口開いて自己矯正してます(過去に歯医者で習った)。
凝りは薬が効いてて体調のいいときにストレッチと自己マッサージです。
精神疲労はアロマから抱き枕から、安定剤もだし、端からやってます。死んでしまう・・・が減りました。

これらでなんとなく生きていられます。
お風呂が目眩のせいで苦手なのが難点です・・・

お風呂でほぐしている方、なにか良いアイディアください・・・

書き忘れました、連投ほんとすいません。
医師によると、首はバランスをとったりするのでケアは必要らしく、頭痛や肩凝りに通じるそうです。
言われてみれば、短期間に四回落ちた階段から落ちなくなりました・・・足が麻痺することがたまにありました。今はまあまあ大丈夫です。

>>619
連投OK、気にしない、気にしない。

＞背筋を正せるように、幅広いゴムの輪をたすきみたいにしてます

私も背中で体を支えることがとても辛いです
良いかもしれませんね試してみます。

>>616さん
>>614です。こんにちは。

難病指定については国(病院)が協力的ではないですよね。
実は身内がバリバリの難病で(亡くなりました)、
病院に通い、よく入院していたのですが、こちらから障害者手帳の
交付のための書類を書いて下さい、とお願いするまで
普通にお金払ってました。３年ほど。
そういう制度が有ることさえ知らなかったのはこちらの
勉強不足かもしれませんが。その病気では有名な病院に
通っていたんですけどね。教えてくれてもいいのに。
何というか、この件については諦めが入っています。
筋痛症は「ある基準」を定めるのからして大変そうですしね。
血液検査に出ないし変形等はなく、見た目も変わらない。
私は食事も寝ながら摂っていますが、そんなのは医者に
分からない。

素人なのでこの辺で･･･。

温湿布攻撃で今日ものんびりです。

みなさん大変な毎日を送っていらっしゃるのですね。
何と言って励ましたらいいのか…
言葉も見つからなくてごめんなさい。
私は発症一年目の新人です…

私も1年です、発症3ヶ月で寝たきりになり、激痛で意識も上の空でした
今は少しでもまともに立っていれる様に頑張ってます
症状の出方にも大きな差がある病気なんですね。

やはり国がこの病気から逃げている様にしか感じませんね
医師にしても自分を一番に考える人が増えましたね

>>615さん
覚えてくださったんですね、ありがとうございます。

私の入院した国立病院ではリストのリューマチ科の先生も居るのですが、診断だけして
全て、心療内科に回します。

患者は慢性疼痛欝とカルテ上の病名になり
脳を休める、鎮痛剤などの要らない薬を外す作業が1ヶ月で2ヶ月目からアナフラニールの点滴が夜、就寝中にあるようです。

ノイロトロピンはみんなに投与され、痛みの強い方はペイン科にも行かれていました。

心療内科でも消化器科です。
ガバペンは副作用がありあまり意味無いとの事でした。

後は毒素が蓄まっているからどくだみ茶を飲んで代謝を上げるようにとの指導がありました。
私は必要無いと参加しませんでしたが
自立教室と言う痛みと上手く付き合っていく為の物にもみなさんは参加されていました。
みなさんは3ヶ月の入院だそうです。
ただまた入院されて合計160日を越える方もいらっしゃいます。

全国から入院されている居るとの事でした。
線維筋痛症の厚生省認可とリリカの認可が１日も早くなることを祈っています。

>>624
ガバペンの副作用は？

自分はｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ飲んだけどそこまで副作用無かったような気が・・

>>624
さらなる情報ありがとうございます。とても参考になりました。
大きそうな病院は、薬づけになるようなイメージがありましたが
以外にシンプルで原点に戻って考えるみたいな感じでしょうか
他の方も良くなるといいですね

私の母が橋本病なので、私もそこからのFMSだと思い検査しましたが
異常なしでした、でもなんとなく今でも不安は残っています。
でもよくご自分からT３と考えましたね、もしそれより少なかったら
治るものも治らず気が付かないままだったかもしれないですよね。

>>652さん
私はガバペンを飲んでいません。なので副作用は分かりませんが

トリプタノール＋ガバペンはあまり効かないようだ。
との見解でした。

トリプタノールは飲んだ事があったのですが私は喉ばかり渇き効かなかった（入院前に前の開業医にて）

通院で痛みが酷くなったらアナフラニールの投薬をしたいとの事でした。

みなさん、痛みの元の病気が違うから一概には言えないですが

脚気やリューマチ、甲状線機能低下症、膠原病等…
まだまた線維筋痛症に至る病気は多いのではないでしょうか？

また医者は検査の数値しか見ないからよけい解らなくなる！

後、血尿が出る人が多いと畜尿がありました（私も血尿が出てます）
検査でＴＴＴと言うやつの数値が高い事が多いそうです。

それと自律神経が低下している事が多いそうです。（私もです）

自律神経が低下しているというのは、
自律神経失調症のような状態で
自律神経症状が出ているという意味ですか？

病歴が長いのも辛いけど、発症した頃は仕事はどうするとか、薬増えたり、理解されない苦しみとかあるよ。
少なくとも私はあったよ。
何が辛いとか大変とかはひとそれぞれ

中学でおかしいなってなって、発症というか療養を始めたのは4年くらいだけど、仕事始めちゃったもんだから当時は当時で精神的に更にやられた。

>>624
病院のある地域、差し支えなければ教えてください。

私の場合は薬で根本治療できるとは思っていないので、
軽症の方はやはり薬を使用せず、生活改善とひたすらマッサージとか、
その人にあった対症療法をオススメします
重症の方は、日々の生活すらままならないでしょうから、
それならば薬で正常な生活を送るようにされるほうが良いかと思います
私はいまのところなんとかまだ前者、母は割りと後者ですが、
薬をうまくコントロールしはじめてからは、精神的にも落ち着いてるように思います
（母はＦＭＳとは診断されていませんが、あっ痛点など私の勘ではステージ１−２程度）
やはり母もパニック持ちです

仕事や何かに追われるとかいいようのない恐怖心を盛っていらっしゃる方多いのではないでしょうか。
私もいまだに、ひとりでトイレお風呂に入った時、過去にその場で恐怖心などに覆われた事を、
無意識に思い出します

と同時に、やはり姿勢でピクつきの量が変わることにも気がつきました。
私の場合横になると減るのは間違いないようです
ピクつきがひどい時は、ピリっとした筋肉痛などとは違う痛みも増えるし、頭痛もおきます
収まってくると「これがもともとの普通の体だよなぁ」と感動します

精神的な原因がありつつ、骨格や肉体的に影響を受けている、
本当につかみ所がないですよね
姿勢で変わるのは背骨の代謝の影響なのか、頚骨なのか、
リラックスできてるから減るのか、そのあたりがまだわからない
いえる事は、私の場合最も痛い背中（これはＦＭＳ的痛さではなくて、コリのようなものです）
が３年ほど続いていますが、ここをしこたまもんでもらうと、
しばらくは改善されるようです
ほぐす場所が指一本ずれると効果が薄いような
自分で届かないので苦労していますが、
みなさんも肉体でＦＭＳな痛み以外の、こりや極端に痛い箇所ないですか？

たぶん交感神経がビンビンに緊張してるんだよ

交感神経は関係あるかもね
光の加減によってちょっと調子が狂うことがあるような・・
ＰＣ画面凝視した後なんかは出やすいです（姿勢もあると思うけど
最近横になって、モニタの輝度下げてＰＣみるようにしたら結構楽になったかも
気のせいかもですが。
完全に寝てる時に起こされたり、
いつもなら寝る時間におきてたりすると増える気もします
（毎日深夜に寝てる時なら平気）

後上のほうの膣に違和感あるって方
私も腹部にものがあるような、チクっとするようなクっとするような、
日によって違うけど違和感を覚えることがあります
胃にも心臓付近にもあります
でも検査では異常なし（胃炎はある
おそらく知覚異常という奴ではと思っていますが、
やはり気になります。

ああ、それそれ。自律神経失調症のスレにもたまにそういう書き込みあるよ　
だから副交感神経を優位にするようなアクションをすれば少し症状が穏和されるんだと思う

私も凝りなのか痛みなのかわからないことがあります。押すと痛いし、指圧・マッサージをしてもその時は楽に感じますが、すぐにまた痛くなったりします。

ガバペン私も飲んでますが、効く人には効いてるみたいですね。私の場合副作用は飲みはじめにふらつきがありました。

>>624
まずリウマチ科で除外診断、確定診断の後、心内で抗欝剤系という流れとの事ですが
どちらかと言うとFMSをメンタル要素が強い疾患と捉えてる病院なんでしょうか？
メンタルタイプのFMSのかたやセロトニン不足が要因にある方など
とても効果が期待できそうな治療をされてそうですね。
研究班を始め、多くのFMS専門医が推奨するガバペンを評価していない
点も原因の捉え方が違うのかもしれません。
実は私はガバペンが全く効かず主治医に訴えてもこれが一番良いと
されてる薬だからとの説明にいつも先の見えないものを感じてたので
624さんの主治医の見解を持たれている先生に妙にホっとする物を感じます。
しかし私は抗欝剤はまったく効果ない事が分かったのでそちらの病院でも
期待薄かもしれません。
でも、ガバペンを絶対視する先生以外の専門医がいらっしゃる事を知り
とても気持ちが楽になりました。

ガバペンをたくさんの患者さんに出してる病院にかかってるけど、少量しか飲めないから効果が出なくて
残念だって医師が言ってたよ。
自分も飲みはじめはふらつきが酷いのと、だるさも強かった。
慣れてきたから2400ミリグラムまで飲んだけど、リボトリール飲んでた時と同様物忘れが激しい。
同じてんかん系の薬だからかな？働けないから物忘れは我慢して、今はリリカに変えたけど、物忘れは酷い。
激しい痛みがましになってくると、ちょっと辛いかな。
あと、病歴浅くて抗うつ薬で痛みが消えた人も知ってるし、病歴が10年以上の人でも抗うつ薬を試しに
やめてみたら痛みが増した人も何人かまわりにいます。

>>639
レスありがとうございました。
639さんはガバペンを2400も飲まれていたのですか？
私の倍です。それでも効果はありませんでしたか？
私は「当院で出せる限界はここまで。これで効果ないのなら
あと増やしても変わらないよ」と言われ中止ないし減薬となり
今は400飲んでいますが気休め程度ですね。リボトリールも
多少こわばりがマシなる程度で効いているのかどうか分かりません。
今度倍にするそうですがどうなることやら。
抗欝剤はトフラニール、アナフラニール、ルジオミール、テシプールなど
３環4環の旧世代を3年、トレドミン、パキシルなどを1年続けましたが
効果なかったです。やめても特に悪化するわけでもなくむしろ副作用の
便秘や吐き気がなくなっただけ楽になったかも。汚い話でも申し訳ないけど
便秘だといきみますよね。その「いきむ」たびに全身に起こる激痛がトイレを
苦痛にさせてたのもありました。
wikiなんかを見ますと少なからず抗欝剤が効く人もいるらしいので要因が
メンタル的なものかセロトニン不足からくる痛みの制御障害のかた達かなと
思っていますが人それぞれ原因が違うと薬に効果の有無があって当然ですよね。
ただ、この病気で困るのは何を飲んでも改善ない人ですよね。早急な対応が
望まれます。というか早く何とかして欲しい。半分愚痴すみません。