多発性硬化症のひと集まれPART7
1 ：病弱名無しさん：
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
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2 ：病弱名無しさん：2008/08/15(金) 07:57:52 ID:uUKpOcgs0
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
多発性硬化症掲示板
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
多発性硬化症掲示板
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
>>1乙
4 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 20:42:55 ID:f/w5MZB20
コパキソンも治験開始するみたい
5 ：病弱名無しさん：2008/08/16(土) 20:55:51 ID:oB7TLLfrO
1乙！
あげ
あげ
1ですがみなさんどうも
気付かないうちに前スレなくなっていました
こちら雷が鳴ってます
大気の状態が不安定ですね
こんな時は体いかがですか??
なんか今日は大丈夫です
気付かないうちに前スレなくなっていました
こちら雷が鳴ってます
大気の状態が不安定ですね
こんな時は体いかがですか??
なんか今日は大丈夫です
7 ：病弱名無しさん：2008/08/20(水) 02:41:57 ID:YZLuXc0T0
保守age
8 ：sage：2008/08/20(水) 09:05:43 ID:hm/Hfcu00
今度、治験に参加することになりました。
一人暮らしなんでベタフェロン等の自己注射は難しい
だろうということで、ＧＧＳかＦＴＹ２０かという感じなの
ですがどちらにしようかと迷っています。
どちらも既に治験に参加している方もいるかと思い
ますが、どうでしょうか？
既に参加されている方の意見を聞かせていただければ
参考にしたいのでお願いします。
一人暮らしなんでベタフェロン等の自己注射は難しい
だろうということで、ＧＧＳかＦＴＹ２０かという感じなの
ですがどちらにしようかと迷っています。
どちらも既に治験に参加している方もいるかと思い
ますが、どうでしょうか？
既に参加されている方の意見を聞かせていただければ
参考にしたいのでお願いします。
9 ：病弱名無しさん：2008/08/21(木) 08:17:13 ID:mmXzODUBO
ＧＧＳって初めて聞きました
企業から内定貰ったはよいけど、うまく働けるか心配だお、、
三年後離職率ゼロパーセントなのに´Д｀
企業から内定貰ったはよいけど、うまく働けるか心配だお、、
三年後離職率ゼロパーセントなのに´Д｀
ﾍﾞﾀからｱﾎﾞに変えた人っておおい？
筋肉注射って聞いただけで怖くてﾍﾞﾀのままなんだけど･･･やっぱﾍﾞﾀよりも痛いの？
筋肉注射って聞いただけで怖くてﾍﾞﾀのままなんだけど･･･やっぱﾍﾞﾀよりも痛いの？
GGSってのは、免疫グロブリン製剤です。点滴するものだそうです。
今日その選択を言う日で、結局ＧＧＳにしたのですが、適格条件に
あてはまらず、ＦＴＹ７２０になりました。
今日その選択を言う日で、結局ＧＧＳにしたのですが、適格条件に
あてはまらず、ＦＴＹ７２０になりました。
>>12
お金はかかんないみたいです。
FTY20ってのはどうなんでしょうか？
最近、調子が悪いのでプラセボじゃないのがあたると
いいんですが・・・。
皆さんは天気なんかで調子が悪くなるとかありますか？
私はＭＲＩでは再発の兆候はでてないのですが、最近
歩くのがしんどくて・・・すんごい歩く速度も遅くなっちゃたし・・・
この前は普通に歩いたら5分くらいのところを30分ぐらいかかって、
しかも雨の中2回転んで、3回目転んだ時に顔から転んだので
顔が傷だらけになって、結局親切なお店の人に家まで車で送
ってもらいました。
話すのもめちゃめちゃ遅くて呂律も回りません・・・
お金はかかんないみたいです。
FTY20ってのはどうなんでしょうか？
最近、調子が悪いのでプラセボじゃないのがあたると
いいんですが・・・。
皆さんは天気なんかで調子が悪くなるとかありますか？
私はＭＲＩでは再発の兆候はでてないのですが、最近
歩くのがしんどくて・・・すんごい歩く速度も遅くなっちゃたし・・・
この前は普通に歩いたら5分くらいのところを30分ぐらいかかって、
しかも雨の中2回転んで、3回目転んだ時に顔から転んだので
顔が傷だらけになって、結局親切なお店の人に家まで車で送
ってもらいました。
話すのもめちゃめちゃ遅くて呂律も回りません・・・
14 ：病弱名無しさん：2008/08/23(土) 20:21:45 ID:Z3OeZX4k0
>>8
FTY７２０は偽薬、0.5ｍｇ、１．２５㎎のどれかにあたります。
投与前検査で、眼科、皮膚科、循環器科、血液検査、尿検査、ＭＲＩ検査など色々あって私は少し検査疲れしました・・・。
もし偽薬にあたっても、投与日から半年後に本薬飲めるみたいです。
私は低気圧だと体調悪い気がします。
>>10
アボの針はベタより少し長いみたいですし、筋肉注射で痛そうなイメージがありますがベタとあまりかわらないと言う声をよく聞きました。
よかったら参考にしてください。
FTY７２０は偽薬、0.5ｍｇ、１．２５㎎のどれかにあたります。
投与前検査で、眼科、皮膚科、循環器科、血液検査、尿検査、ＭＲＩ検査など色々あって私は少し検査疲れしました・・・。
もし偽薬にあたっても、投与日から半年後に本薬飲めるみたいです。
私は低気圧だと体調悪い気がします。
>>10
アボの針はベタより少し長いみたいですし、筋肉注射で痛そうなイメージがありますがベタとあまりかわらないと言う声をよく聞きました。
よかったら参考にしてください。
16 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 22:31:22 ID:7R2WqnYO0
再発防止の為のインターフェロンの自己注射は皆さんやってる事なんでしょうか？
やはりやるべきなんでしょうか？
やはりやるべきなんでしょうか？
17 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 00:49:13 ID:SFa+WJxsO
18 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 01:00:21 ID:Sq+R6Qcf0
>17さん 16です。
ご意見ありがとうございます。やはりそうなんですか。。。
２日に１回の注射って聞いてかなりショックなのですが、やった方が確実に再発を防げるという事なんですね。
もしやらなければ必ず再発するんでしょうか…（>.<）
ご意見ありがとうございます。やはりそうなんですか。。。
２日に１回の注射って聞いてかなりショックなのですが、やった方が確実に再発を防げるという事なんですね。
もしやらなければ必ず再発するんでしょうか…（>.<）
19 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 02:04:44 ID:SFa+WJxsO
>>18
え～…言いづらいのですが、射ってても再発する人もいますし、射たなくても再発しない人もいるみたいです。
ちなみに僕は550発くらい射ちましたが、効果がないと医師の判断で違う予防治療中です。
注射は僕の場合、馴れるとそんなに苦痛じゃなかったですよ。
え～…言いづらいのですが、射ってても再発する人もいますし、射たなくても再発しない人もいるみたいです。
ちなみに僕は550発くらい射ちましたが、効果がないと医師の判断で違う予防治療中です。
注射は僕の場合、馴れるとそんなに苦痛じゃなかったですよ。
20 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 16:31:02 ID:aV90cGcV0
別に２日に１回だけが、インターフェロンじゃない。
一週間に１回のだってある。
ベタはスグ慣れたのに、アボは２ヶ月経って未だ慣れない。
アボって副作用キツくない？
>>18
個人差とMSのタイプに拠るんじゃないかな。
どういうタイプのＭＳ？
一週間に１回のだってある。
ベタはスグ慣れたのに、アボは２ヶ月経って未だ慣れない。
アボって副作用キツくない？
>>18
個人差とMSのタイプに拠るんじゃないかな。
どういうタイプのＭＳ？
21 ：病弱名無しさん：2008/08/29(金) 21:37:30 ID:KssKjGBG0
ベタはNMOの場合かえって病状を悪化させる可能性があります。
皮下注なので筋注のアボよりは痛みはないと思いますが筋注はたしか自己注できないので週一で通院しなければかも…。
MSかNMOは採血でわかるのでまずはそこからかな。
皮下注なので筋注のアボよりは痛みはないと思いますが筋注はたしか自己注できないので週一で通院しなければかも…。
MSかNMOは採血でわかるのでまずはそこからかな。
22 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 00:13:27 ID:Ljtet3Mx0
16&18です。
意見下さった方ありがとうございます。私はまだMSと100%確定されていませんが、数名のお医者様からほぼそうだろうと言われております。
脳の脱髄は数箇所に数個ありますが、日常生活に支障をきたす重い症状はまだないのです。
（めまいやしびれなどの症状は出てます）注射の話はかなりショックでしたが、19さんの言う通り、慣れれば…
慣れるように努力するか、もしくはやらないという選択もあるのでしょうか。
これから大きい症状が出るかもしれないと思うと見えない不安に襲われます。
ベタ、アボというのは注射の種類ですか？NMOとは？強くならないとダメですね。
何もしなくても再発しない人もいる、というのに賭けたい気持ちですが、やはり予防治療するのがMSでは当たり前なんですね。
意見下さった方ありがとうございます。私はまだMSと100%確定されていませんが、数名のお医者様からほぼそうだろうと言われております。
脳の脱髄は数箇所に数個ありますが、日常生活に支障をきたす重い症状はまだないのです。
（めまいやしびれなどの症状は出てます）注射の話はかなりショックでしたが、19さんの言う通り、慣れれば…
慣れるように努力するか、もしくはやらないという選択もあるのでしょうか。
これから大きい症状が出るかもしれないと思うと見えない不安に襲われます。
ベタ、アボというのは注射の種類ですか？NMOとは？強くならないとダメですね。
何もしなくても再発しない人もいる、というのに賭けたい気持ちですが、やはり予防治療するのがMSでは当たり前なんですね。
23 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 02:05:29 ID:imMwiCyfO
ベタフェロンは二日に一回の皮下注射、アボネックスは週一の筋肉注射。
NMOは…なんつーか視神経脊髄型っつーか、ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4陽性。
最後に決めるのは自分ですから…
『ＭＳキャビン』で優しく、わかりやすく教えてくれますよ。
NMOは…なんつーか視神経脊髄型っつーか、ｱｸｱﾎﾟﾘﾝ4陽性。
最後に決めるのは自分ですから…
『ＭＳキャビン』で優しく、わかりやすく教えてくれますよ。
24 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 22:56:04 ID:VMppMsTP0
MSの慢性的な後遺症にiPS細胞治療は再生医療として効果あんのかな？
てゆーかMSに対しての治験すら１０年くらいはじまらない気する。。。
どーせMSになるならあと２０年後くらいがよかった、って言ってもしゃーないか。
てゆーかMSに対しての治験すら１０年くらいはじまらない気する。。。
どーせMSになるならあと２０年後くらいがよかった、って言ってもしゃーないか。
25 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 00:42:57 ID:y25bkXhlO
24時間テレビ感動した。
age
27 ：病弱名無しさん：2008/09/05(金) 23:04:35 ID:iZpevMhn0
２４時間テレビのドラマの、ムーンフェイスの場面で笑っちゃった・・・
あそこまでなる？！私はあそこまでならなかったけど。
あそこまでなる？！私はあそこまでならなかったけど。
>>27
自分もあんなにはならなかった。
自分もあんなにはならなかった。
29 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 01:48:14 ID:1H+D1I6EO
寛解期でも、痛みやしびれ、疲労等は感じるものですか？継続した症状はないのですが、時々急に、前回麻痺した腕が痛くなったり、しびれを感じたりします。
30 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 22:25:32 ID:bC0C/sPiO
31 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 23:35:08 ID:oNUfzi390
ずっと半年くらい筋肉痛が続いてるんですが、この病気の疑いもありますか？
多発性筋炎も疑われましたが、炎症反応は（－）で、目だった筋力低下も見受けられ
ません。
例えば誰かにぶつかりそうになってヒヤッとしたときに、全身がチクチクとしたり、
じっとしていても筋肉の痛みは続いていますが、伸ばしていた手を曲げるときなどに
筋肉が硬直？こわばって痛みがあったりします。
筋肉痛のせいで外出が億劫で困っています。それでも気合を入れて出かけると
動けなくもないのですが、すんなりと普通に生活できないので困っています。
疲れてくると、見た目は震えていないのですが、背中～指先にかけて小刻みに
震えているような感覚があったりします。でも実際に箸でこんにゃくみたいなフルフル
したものを掴むと、本当に小刻みに震えます。
多発性筋炎も疑われましたが、炎症反応は（－）で、目だった筋力低下も見受けられ
ません。
例えば誰かにぶつかりそうになってヒヤッとしたときに、全身がチクチクとしたり、
じっとしていても筋肉の痛みは続いていますが、伸ばしていた手を曲げるときなどに
筋肉が硬直？こわばって痛みがあったりします。
筋肉痛のせいで外出が億劫で困っています。それでも気合を入れて出かけると
動けなくもないのですが、すんなりと普通に生活できないので困っています。
疲れてくると、見た目は震えていないのですが、背中～指先にかけて小刻みに
震えているような感覚があったりします。でも実際に箸でこんにゃくみたいなフルフル
したものを掴むと、本当に小刻みに震えます。
32 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 23:44:21 ID:IuxG038T0
この病気の疑いがあるならＭＲＩ検査を勧められるハズ
神経内科で相談してみれば？
神経内科で相談してみれば？
33 ：病弱名無しさん：2008/09/07(日) 01:19:43 ID:8BIMGEmA0
>>32
レスありがとうございます。
いちおう神内には受診しているのですが、ドクターは多発性筋炎かMG？って
当初疑っていました。あとアミトロとか筋ジスも一応疑ってたようなのですが、
MSという病名は一度もきいていません。
MRIは筋痛のある部位のものを撮りましたが、とりわけ異常はみられませんでした。
ただもしもこの病気の疑いがあるとすれば、脳のMRIを撮るのでしょうか？
定期的に通院していますが、生活が送れているとの理由から、単なる経過
観察のまま現在に至っています。この病気にも症状似てる？と思ったのは素人の
私自身なのですが、上記の様な症状はこの病気の症状としてあてはまるもの
なのでしょうか？
こうして今パソコン打つ手が震えて、軽くですが指先脱力状態です。
レスありがとうございます。
いちおう神内には受診しているのですが、ドクターは多発性筋炎かMG？って
当初疑っていました。あとアミトロとか筋ジスも一応疑ってたようなのですが、
MSという病名は一度もきいていません。
MRIは筋痛のある部位のものを撮りましたが、とりわけ異常はみられませんでした。
ただもしもこの病気の疑いがあるとすれば、脳のMRIを撮るのでしょうか？
定期的に通院していますが、生活が送れているとの理由から、単なる経過
観察のまま現在に至っています。この病気にも症状似てる？と思ったのは素人の
私自身なのですが、上記の様な症状はこの病気の症状としてあてはまるもの
なのでしょうか？
こうして今パソコン打つ手が震えて、軽くですが指先脱力状態です。
この病気の疑いがあるならば脳のＭＲＩは欠かせない。
症状のでかた次第では脊髄も。
>>32の場合、一般的なMSの症状とはかけ離れたているから
仮にMSだとしても、判明するのに時間がかかりそう。
痙攣している筋肉に関わる神経を順に辿って調べるしかないのでは？
症状のでかた次第では脊髄も。
>>32の場合、一般的なMSの症状とはかけ離れたているから
仮にMSだとしても、判明するのに時間がかかりそう。
痙攣している筋肉に関わる神経を順に辿って調べるしかないのでは？
>>33さん
筋肉痛や指先の脱力、震え等で不安な日々を送られていることと思います。
診断がつかない時は一番辛いですよね。
多発性硬化症でも起こらなくはない症状だと思いますが
私は他の神経系の病気に詳しくないので
それ以上のことはわかりません。
MSでは脊髄のMRI検査も病巣の有無を確かめるのに大切な検査ですが
脳のMRI画像も非常に重要です。
定期的に受診されていらっしゃるようですので
>>33さんに起こっている症状を詳細に書き留めたメモを持参し
Dr.に様々な症状について困っている旨を強く訴えてみてはいかがでしょう。
なによりも、そのあらゆる症状が治まることと（緩和されることも含め）
病気の進行がみられないよう、早めに診断&治療が開始されることを願っています。
おだいじになさってください。
筋肉痛や指先の脱力、震え等で不安な日々を送られていることと思います。
診断がつかない時は一番辛いですよね。
多発性硬化症でも起こらなくはない症状だと思いますが
私は他の神経系の病気に詳しくないので
それ以上のことはわかりません。
MSでは脊髄のMRI検査も病巣の有無を確かめるのに大切な検査ですが
脳のMRI画像も非常に重要です。
定期的に受診されていらっしゃるようですので
>>33さんに起こっている症状を詳細に書き留めたメモを持参し
Dr.に様々な症状について困っている旨を強く訴えてみてはいかがでしょう。
なによりも、そのあらゆる症状が治まることと（緩和されることも含め）
病気の進行がみられないよう、早めに診断&治療が開始されることを願っています。
おだいじになさってください。
36 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 18:49:17 ID:ya/baRyY0
>>34
>>35
ご回答をありがとうございました。
やはりMSの症状としては？？に感じられるものなのですね。
とあるMGの掲示板でも色々とご意見を頂き、多くの方からMGの症状だと
ご返答を下さいました。けれどもドクターは、MGでは筋肉痛や痺れの様な
症状は起こらないといわれ、いまだに特定には至っていません。
神内の専門医がMSを疑わないとすると、やはりこの病気ではないのかなと
言う気がします。MGプラス何かが起こっているんでしょうか？
たとえばMSとMGを同時に発症された方とかいらっしゃるもんなんでしょうか？
>>35
ご回答をありがとうございました。
やはりMSの症状としては？？に感じられるものなのですね。
とあるMGの掲示板でも色々とご意見を頂き、多くの方からMGの症状だと
ご返答を下さいました。けれどもドクターは、MGでは筋肉痛や痺れの様な
症状は起こらないといわれ、いまだに特定には至っていません。
神内の専門医がMSを疑わないとすると、やはりこの病気ではないのかなと
言う気がします。MGプラス何かが起こっているんでしょうか？
たとえばMSとMGを同時に発症された方とかいらっしゃるもんなんでしょうか？
>>36さん
有痛性筋痙攣
ttp://www.sam.hi-ho.ne.jp/tootake/1993315.htm
多発性硬化症では「有痛性硬直性痙攣」という症状もあります。
持続の短い痛みを伴い、手足が硬直します。けいれんの治療が必要になります。
下記のHP参照
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/tahatsusei.htm
有痛性筋痙攣
ttp://www.sam.hi-ho.ne.jp/tootake/1993315.htm
多発性硬化症では「有痛性硬直性痙攣」という症状もあります。
持続の短い痛みを伴い、手足が硬直します。けいれんの治療が必要になります。
下記のHP参照
ttp://www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp/nanbyo/tahatsusei.htm
職場に線維筋痛症と診断されている人がいます。
人混みで他人とぶつかるのが恐怖とか言ってました。
人混みで他人とぶつかるのが恐怖とか言ってました。
39 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 01:07:43 ID:Z6y2Opao0
>>37
ご丁寧にありがとうございます。
有痛性硬直性痙攣という症状を実際に目にしたことがないので、私の場合がその
症状なのかどうかというのがはっきりとしません。
一番症状がひどいときには手足の筋肉が勝手に収縮（硬直？）して、目で見て波の
様に動いているのが分かるのと同時に、痛みが走っていました。
ここにかかれている筋波動という症状に非常に良く似ていると思いました。本当にイモムシの
様に筋肉が波打つ症状でした。
↓
筋波動
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch095/ch095b.html
けれども最近では
必要以外には安静を保つようにしていて、そういった症状はほとんどおさまりました。
けれどもテーブルに両手を伸ばしてついたときや、机の上の電話に手を伸ばして
受話器を取ろうとしたときに、前腕の筋肉がキュッと硬くなり、筋肉痛の痛みが走ります。
大腿部、脹脛、上腕なんかもあるふとした拍子に、痛みが走ることがあります。
あと長い期間に渡って手足の重だるい筋肉痛は常に続いています。MGの掲示板で
相談させていただいたときには、MGだと正常に動く少ない筋肉に付加が集中するので、ちょっとした
動きでも筋肉痛になるといった意見をききました。やはりこちらによるもの
なのかも知れません。
ご丁寧にありがとうございます。
有痛性硬直性痙攣という症状を実際に目にしたことがないので、私の場合がその
症状なのかどうかというのがはっきりとしません。
一番症状がひどいときには手足の筋肉が勝手に収縮（硬直？）して、目で見て波の
様に動いているのが分かるのと同時に、痛みが走っていました。
ここにかかれている筋波動という症状に非常に良く似ていると思いました。本当にイモムシの
様に筋肉が波打つ症状でした。
↓
筋波動
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch095/ch095b.html
けれども最近では
必要以外には安静を保つようにしていて、そういった症状はほとんどおさまりました。
けれどもテーブルに両手を伸ばしてついたときや、机の上の電話に手を伸ばして
受話器を取ろうとしたときに、前腕の筋肉がキュッと硬くなり、筋肉痛の痛みが走ります。
大腿部、脹脛、上腕なんかもあるふとした拍子に、痛みが走ることがあります。
あと長い期間に渡って手足の重だるい筋肉痛は常に続いています。MGの掲示板で
相談させていただいたときには、MGだと正常に動く少ない筋肉に付加が集中するので、ちょっとした
動きでも筋肉痛になるといった意見をききました。やはりこちらによるもの
なのかも知れません。
40 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 01:08:58 ID:Z6y2Opao0
>>38
繊維筋痛症はちょっと違うかなと思うのは、血液検査で筋肉が壊れている所見が
みうけられることです。あとMGに特異的にみられる抗体も検出されていることです。
その他では痛みの部位が四肢に限局していることでしょうか？繊維筋痛症では、特徴として、検査で
異常所見が見受けられないこと、18箇所の圧痛点などと記されていますね。
MSの症状について読んでいてピリピリ感とかそういったことが書かれているサイトなど
もあり、私も冷や汗が出るような場面で体にピリピリ感が走るので、この病気も関係ある
のかも？と思ったりしました。こちらは痛くて困るというよりは、軽く電気が流れたみたいな
不思議な感覚です。
素人の私の見解、やはりMGと何か別の症状が起こってる？？って感じがします。
指先が痺れたり、時に動かしにくくなったり、箸やコップを持つのが大変だったり。。。
これは違う病気によるもので、読んでてMSの症状？って思ったのですが、
また主治医に相談します。ありがとうございました。
繊維筋痛症はちょっと違うかなと思うのは、血液検査で筋肉が壊れている所見が
みうけられることです。あとMGに特異的にみられる抗体も検出されていることです。
その他では痛みの部位が四肢に限局していることでしょうか？繊維筋痛症では、特徴として、検査で
異常所見が見受けられないこと、18箇所の圧痛点などと記されていますね。
MSの症状について読んでいてピリピリ感とかそういったことが書かれているサイトなど
もあり、私も冷や汗が出るような場面で体にピリピリ感が走るので、この病気も関係ある
のかも？と思ったりしました。こちらは痛くて困るというよりは、軽く電気が流れたみたいな
不思議な感覚です。
素人の私の見解、やはりMGと何か別の症状が起こってる？？って感じがします。
指先が痺れたり、時に動かしにくくなったり、箸やコップを持つのが大変だったり。。。
これは違う病気によるもので、読んでてMSの症状？って思ったのですが、
また主治医に相談します。ありがとうございました。
41 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 01:17:09 ID:nY+lnJbuO
あげ
発病して6年たつ29歳の男です･･･
ここ3年は体にはこれといった問題はなく仕事はしていますが、最近撮ったMRIを見た主治医は脳の萎縮が大きいと･･･
もともと俺の頭の中は空っぽのｽｶｽｶが萎縮？し続けたら、どうなるんだい？
ここ3年は体にはこれといった問題はなく仕事はしていますが、最近撮ったMRIを見た主治医は脳の萎縮が大きいと･･･
もともと俺の頭の中は空っぽのｽｶｽｶが萎縮？し続けたら、どうなるんだい？
43 ：病弱名無しさん：2008/09/13(土) 10:27:36 ID:Hr6CQLqG0
。 ◇◎｡ｏ.:O☆οo.☆
。:゜ ◎::O☆λλ☆｡∂:o゜
／。○。∂::O☆ ☆O◇。☆
／ ◎|ﾊﾟﾗﾘﾝﾋﾟｯｸ伊藤選手￣|:◎:
／ ☆｡| 金メダルおめでとう！|☆
▼ 。○..ｉｏ.｡◇.:☆＿＿＿＿ | 。.:
∠▲―――――☆ :∂ｉo☆ ゜::O☆λ◎∂:.
同じ病気の人間として、とても励みになりました
これからもおからだ気をつけられて頑張ってください！
44 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 21:29:10 ID:heILBsgN0
age
45 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:29:15 ID:DbH4T5eD0
>>1
＞国立精神・神経センター
あ～！武蔵病院か．ナルホド．個人の感想としては，良いよ．ここ．
やっぱ，神経内科ってだけのトコと，ちゃんとMS診る先生がいるとこ
とでは違うよ．もちろん，自分自身の感想であって，他の人も同様の
経験ができることは保障しないけど．
＞国立精神・神経センター
あ～！武蔵病院か．ナルホド．個人の感想としては，良いよ．ここ．
やっぱ，神経内科ってだけのトコと，ちゃんとMS診る先生がいるとこ
とでは違うよ．もちろん，自分自身の感想であって，他の人も同様の
経験ができることは保障しないけど．
46 ：病弱名無しさん：2008/09/18(木) 21:41:44 ID:DbH4T5eD0
>>8
GGS，個人的には良いのではないかと思う．
まだ治験中だから，実はプラセボかもしれないけど...．
>>12
タダだよ．とりあえず私が参加しているのは．
1年間ダブルブラインドで，プラセボと，濃度2種類の実薬のどれか．
終了後，実薬での長期投与の治験に引き続き参加できる．これは，
GGSが承認得るまで可能（承認がスムーズにいかなければ話は別だ
ろうけど）．なので，治験に参加すれば，承認得て保険で点滴受け
られるようになるまで，GGS投与受けられる．（と，私は説明受け
たけど，別の会社とか，なんか別の似たような治験が走ってるとか
あるとまた条件違うかもだし，これはあくまで私個人のはなしです）．
GGS，個人的には良いのではないかと思う．
まだ治験中だから，実はプラセボかもしれないけど...．
>>12
タダだよ．とりあえず私が参加しているのは．
1年間ダブルブラインドで，プラセボと，濃度2種類の実薬のどれか．
終了後，実薬での長期投与の治験に引き続き参加できる．これは，
GGSが承認得るまで可能（承認がスムーズにいかなければ話は別だ
ろうけど）．なので，治験に参加すれば，承認得て保険で点滴受け
られるようになるまで，GGS投与受けられる．（と，私は説明受け
たけど，別の会社とか，なんか別の似たような治験が走ってるとか
あるとまた条件違うかもだし，これはあくまで私個人のはなしです）．
受給者証きた。
無事認定されて良かったよ@仙台
無事認定されて良かったよ@仙台
疑いのまま放置されているんですが、首がメチャクチャ痛くて熱があるんですけど
多発性硬化症の症状ですかね・・・？
多発性硬化症の症状ですかね・・・？
49 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 00:02:14 ID:j0OynCEIO
もう勃起しなくなった。
まだ二十代なのに、男の楽しみが。。。orz
主治医に『勃起薬処方してもらえませんか？』…なんて言えるかよー。。。orz
仕事もできねーし、引きこもって『こち亀』全巻読破！
まだ二十代なのに、男の楽しみが。。。orz
主治医に『勃起薬処方してもらえませんか？』…なんて言えるかよー。。。orz
仕事もできねーし、引きこもって『こち亀』全巻読破！
>>49
俺もこの病気になって勃起率すげぇ減ったよ…。
あさだちとか。でも数年したら戻ってきた。
でもそんな今は恋人もいないので立ってもしょうがない…。
10代の様には絶対戻れないし。＠31
自分は勃起処方薬処置してもらったよ。
バイアグラとか。でも使う機会なし…。
自分今地方では大きい会社に行ってるんだけど見た目普通なもんで
色々出来るだろう、と思われてでも出来ないので
いつまでも正社員になれない…飼い殺しかよ!?
仕事するのが価値じゃないと思うんだけど世間ではみんなそう思ってる…。
俺もこの病気になって勃起率すげぇ減ったよ…。
あさだちとか。でも数年したら戻ってきた。
でもそんな今は恋人もいないので立ってもしょうがない…。
10代の様には絶対戻れないし。＠31
自分は勃起処方薬処置してもらったよ。
バイアグラとか。でも使う機会なし…。
自分今地方では大きい会社に行ってるんだけど見た目普通なもんで
色々出来るだろう、と思われてでも出来ないので
いつまでも正社員になれない…飼い殺しかよ!?
仕事するのが価値じゃないと思うんだけど世間ではみんなそう思ってる…。
52 ：病弱名無しさん：2008/09/21(日) 00:44:59 ID:duunz0gRO
今年20代の美容院で働いてます！
今あしのしびれとかその他もろもろで入院してます…
これから再発していけば足が動かなくなると言われました…
皆さんなら仕事を辞めますか？
今あしのしびれとかその他もろもろで入院してます…
これから再発していけば足が動かなくなると言われました…
皆さんなら仕事を辞めますか？
痺れの程度や、その他もろもろの状態にもよるかと思うんですが
やめることではなく、どうしたら続けられるかを考えてます。
いつ再発するのかわからないから、そうなる前に辞めなくちゃと考えてました。
でも、もうこの先仕事できなくなるのかと思うと、できるうちに精一杯頑張りたいと思って、上司に相談して。
ありがたいことに
わからない先の事ばかり考えてても仕方ないから、動ける限り頑張りましょう
と言って頂き、３年たちました。
続けたいのなら、上の方に相談してみては？
まだ若いのだから、独断で諦めるのは悲しいです。
やめることではなく、どうしたら続けられるかを考えてます。
いつ再発するのかわからないから、そうなる前に辞めなくちゃと考えてました。
でも、もうこの先仕事できなくなるのかと思うと、できるうちに精一杯頑張りたいと思って、上司に相談して。
ありがたいことに
わからない先の事ばかり考えてても仕方ないから、動ける限り頑張りましょう
と言って頂き、３年たちました。
続けたいのなら、上の方に相談してみては？
まだ若いのだから、独断で諦めるのは悲しいです。
54 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 18:14:14 ID:ek3mer66O
本当にありがとうございます！
まだ症状が軽いのでまだいいですが…
注射をしてえらいときとかはどうしてますか？
無理して仕事してますか？
まだ症状が軽いのでまだいいですが…
注射をしてえらいときとかはどうしてますか？
無理して仕事してますか？
>>54
私も運良く軽い方なので、仕事は今まで通り続けています。
出来る限りは続けていこうと思っています、入院もしたので会社は知っています。
そんなに有名な病気ではないので会社では分かっていないようです。
6週間ごとに会社に断って通院だけしてます。
私も運良く軽い方なので、仕事は今まで通り続けています。
出来る限りは続けていこうと思っています、入院もしたので会社は知っています。
そんなに有名な病気ではないので会社では分かっていないようです。
6週間ごとに会社に断って通院だけしてます。
治療費って月々どの位かかるんでしょうか？
注射の薬価を見てびびってしまいました。
注射の薬価を見てびびってしまいました。
「特定疾患医療受給者証」を持っていれば（保健所にて申請します）
この病気に対して受けた医療費の助成が受けられるので
驚く程の治療費がかかってしまうことは無いと思います。
>>56さんは「特定疾患医療受給者証」の申請はされていますか？
ご参考までに難病情報センターのHPです・・・
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#03
この病気に対して受けた医療費の助成が受けられるので
驚く程の治療費がかかってしまうことは無いと思います。
>>56さんは「特定疾患医療受給者証」の申請はされていますか？
ご参考までに難病情報センターのHPです・・・
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#03
うちの県だとたとえ一ヶ月分の薬代が30万円だとしても
自分で払う金額は通院で最大10500円入院で21000円です
保健所に助成を申し込むとき書いた本人または世帯主の年収によってはもっと安くなります
自分で払う金額は通院で最大10500円入院で21000円です
保健所に助成を申し込むとき書いた本人または世帯主の年収によってはもっと安くなります
難病情報センターのHPの一番下の方に書かれている部分が
重要な文章だと思ったので
↓
「院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません」
私は院外の薬局で処方されているので
お薬代については請求されておりません。
診察や検査は>>58さんと同じく、支払っています。
自己負担限度額があるので非常に助かります。
重要な文章だと思ったので
↓
「院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません」
私は院外の薬局で処方されているので
お薬代については請求されておりません。
診察や検査は>>58さんと同じく、支払っています。
自己負担限度額があるので非常に助かります。
60 ：病弱名無しさん：2008/09/25(木) 11:40:53 ID:BwbSdoPpO
55>>
僕も無理せず会社に相談します！
やっぱし結構無理はよくないですよね？
なんか周りと同じ目線で考えしまうから体調をいつも崩してしまうんですよ(>_<)
僕も無理せず会社に相談します！
やっぱし結構無理はよくないですよね？
なんか周りと同じ目線で考えしまうから体調をいつも崩してしまうんですよ(>_<)
61 ：病弱名無しさん：2008/09/27(土) 22:45:04 ID:ENwG3jz20
やはり皆さんはMS専門医のお医者様に診てもらっていますか？
専門医ではない普通の神経内科一般のドクターでは知識が違うと思うので不安に感じますが、
通院を考えると通いやすい方を今は選んでしまっています。でも遠くても専門医にかかるべきでしょうか？
専門医ではない普通の神経内科一般のドクターでは知識が違うと思うので不安に感じますが、
通院を考えると通いやすい方を今は選んでしまっています。でも遠くても専門医にかかるべきでしょうか？
専門医じゃなくてもMS患者をたくさん診ていて
更にMSについて（最新の治療等々）勉強を怠らないDr.であれば
安心して診てもらえると思います。
私はMSと診断していただいたDr.は6年間
そのDr.が異動になり
引き継ぎのDr.（現在の主治医）になって4年目ですが
2人ともMS専門医ではありませんが頼りになる存在です。
神経内科医それぞれに得意分野があるみたいです。
例えば脳血管疾患系や末しょう神経疾患系etc...
たまたま脱髄疾患に明るいDr.が主治医になったらラッキーって感じかなー。
>>61さんが今の主治医に不安を感じていらっしゃるのであれば
一度MS専門医のいる病院へ行ってセカンド・オピニオンを
求めてみてはいかがでしょうか。
更にMSについて（最新の治療等々）勉強を怠らないDr.であれば
安心して診てもらえると思います。
私はMSと診断していただいたDr.は6年間
そのDr.が異動になり
引き継ぎのDr.（現在の主治医）になって4年目ですが
2人ともMS専門医ではありませんが頼りになる存在です。
神経内科医それぞれに得意分野があるみたいです。
例えば脳血管疾患系や末しょう神経疾患系etc...
たまたま脱髄疾患に明るいDr.が主治医になったらラッキーって感じかなー。
>>61さんが今の主治医に不安を感じていらっしゃるのであれば
一度MS専門医のいる病院へ行ってセカンド・オピニオンを
求めてみてはいかがでしょうか。
63 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 22:53:13 ID:Qe0CcHup0
>>62さん
61です。ご親切に書き込み下さりありがとうございます。担当ドクターはとても親切ですが残念ながらあまり詳しくない様です。
私の通院する神経内科は得意分野ごとにわかれていないので、全てのドクターがどんな患者も対応できるようにしています。
なので印象としては広く浅く…な感じです。不安であれば他の病院にかかるしかないですね。ご意見ありがとうございました。
61です。ご親切に書き込み下さりありがとうございます。担当ドクターはとても親切ですが残念ながらあまり詳しくない様です。
私の通院する神経内科は得意分野ごとにわかれていないので、全てのドクターがどんな患者も対応できるようにしています。
なので印象としては広く浅く…な感じです。不安であれば他の病院にかかるしかないですね。ご意見ありがとうございました。
神経内科医にとって多発性硬化症は珍しい疾患じゃないよ
あげ
66 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 07:28:09 ID:xRDNNFlr0
age
多少の体調の悪化や不安的要素の問題だけで、自分から入院を頼んだことある人いますか？
「尊厳死を望んでる患者の5人に1人が多発性硬化症の患者」
って台詞がザ・ホワイトハウス5ででてきたorz
って台詞がザ・ホワイトハウス5ででてきたorz
アメリカでは尊厳死をめぐって議論に。一部の州では尊厳死は合法。
↓
国が尊厳死を合法にしている州の医師の免許を剥奪
↓
大統領はカトリックで尊厳死合法化に反対。大統領自身はMS患者。
↓
「MS患者の多くは尊厳死望んでるけど、大統領は苦しみながら死ぬの？」と言われて苦悩。
http://www.superdramatv.com/line/whitehouse/episode5.html
↓
国が尊厳死を合法にしている州の医師の免許を剥奪
↓
大統領はカトリックで尊厳死合法化に反対。大統領自身はMS患者。
↓
「MS患者の多くは尊厳死望んでるけど、大統領は苦しみながら死ぬの？」と言われて苦悩。
http://www.superdramatv.com/line/whitehouse/episode5.html
英国でもMS患者が尊厳死の裁判やってるのﾆｭｰｽでみた。
71 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 16:22:07 ID:KeENTB5z0
最近ガクッと視力が落ちたのですが、この病気だとレーシックは受けれないんでしょうか？
ご存知の方お願いします。
ご存知の方お願いします。
皆さんはインターフェロンされてるのでしょうか？
>>73みんながみんなではないのでは？俺は最近１日置きには出来てない･･･
まるでｱﾎﾞﾈｯｸｽとやらみたいに週１。
まるでｱﾎﾞﾈｯｸｽとやらみたいに週１。
俺そろそろ六百発記念日♪
は・・・はじめまして・・・・
昨日、この病気だと診断されましたorz
医師から告知すると予告されてから
癌かなにかだと思っていたのに、聞きなれない病気を発祥してると聞いて複雑な気持ちですorz
昨日、この病気だと診断されましたorz
医師から告知すると予告されてから
癌かなにかだと思っていたのに、聞きなれない病気を発祥してると聞いて複雑な気持ちですorz
77 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 15:12:09 ID:aDpdK0+aO
〉〉76
はじめまして
いろいろあるけどがんばろう
君は一人じゃないんだから
はじめまして
いろいろあるけどがんばろう
君は一人じゃないんだから
_,,....,,_ ＿人人人人人人人人人人人人人人人＿
-''":::::::::::::｀''＞ ゆっくりしていってね！！！ ＜
ヽ:::::::::::::::::::::￣^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^Ｙ^￣
|::::::;ノ´￣＼:::::::::::＼_,. -‐ｧ ＿_ _____ ＿_____
|::::ﾉ ヽ､ヽr-r'"´ （.__ ,´ _,, '-´￣￣｀-ゝ 、_ イ、
_,.!イ_ _,.ﾍｰｧ'二ﾊ二ヽ､へ,_7 'r ´ ヽ、ﾝ、
::::::rｰ''7ｺ-‐'"´ ; ', ｀ヽ/｀7 ,'＝=─- -─=＝', i
r-'ｧ'"´/ /! ﾊ ハ ! iヾ_ﾉ i ｲ iゝ、ｲ人レ／_ルヽｲ i |
!イ´ ,' | /__,.!/ V ､!__ﾊ ,' ,ゝ ﾚﾘｲi (ﾋ_] ﾋ_ﾝ ).| .|、i .||
`! !/ﾚi' (ﾋ_] ﾋ_ﾝ ﾚ'i ﾉ !Y!"" ,＿__, "" 「 !ﾉ i |
,' ﾉ !'" ,＿__, "' i .ﾚ' L.',. ヽ _ﾝ L」 ﾉ| .|
（ ,ﾊ ヽ _ﾝ 人! | ||ヽ、 ,ｲ| ||ｲ| /
,.ﾍ,）､ ）＞,､ _____, ,.イ ハ レ ル｀ ー--─ ´ルﾚ ﾚ´
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_,.!イ_ _,.ﾍｰｧ'二ﾊ二ヽ､へ,_7 'r ´ ヽ、ﾝ、
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（ ,ﾊ ヽ _ﾝ 人! | ||ヽ、 ,ｲ| ||ｲ| /
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80 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 14:13:54 ID:PxKZo2Mn0
雨の日に「今日、何で来たの？」と聞かれ、「傘で来た」と言ってしまった。(「バスで来た」が正解)
だんだん頭の回転が悪くなってきた。しかも自覚しちゃうとこが怖い。
アドリブがきかないとゆうか、いきなりしゃべりかけられると変なことを言ってしまう。
後になって、「自分は何をまたわけのわからないことを言ってしまったんだー」と落ち込む。
この病気になってから、老人のボケる感じやジミー大西のどもる気持ちがわかるようになった。
みなさんはこんなことないですか？
だんだん頭の回転が悪くなってきた。しかも自覚しちゃうとこが怖い。
アドリブがきかないとゆうか、いきなりしゃべりかけられると変なことを言ってしまう。
後になって、「自分は何をまたわけのわからないことを言ってしまったんだー」と落ち込む。
この病気になってから、老人のボケる感じやジミー大西のどもる気持ちがわかるようになった。
みなさんはこんなことないですか？
81 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 17:50:54 ID:mAuWQj+/O
あります
最近多くてね
へこみますよ
昔は話だけが取り柄だったのに、、
あのころの私はもういない
最近多くてね
へこみますよ
昔は話だけが取り柄だったのに、、
あのころの私はもういない
自分も最近どもるし、言葉がスムーズに出ないし結構恥ずかしい思いしてます。
テレビでよく見る芸能人の名前が出てこなくて、勝手に違う名前作ってしまう
話し相手は、突っ込んで良いのか困り顔してて、場の空気が…。
そんな事を繰り返してると段々人と会うのが苦手になってきて、、、
新しい事は覚えれないし、古い事は忘れてるし。困ったもんです。
テレビでよく見る芸能人の名前が出てこなくて、勝手に違う名前作ってしまう
話し相手は、突っ込んで良いのか困り顔してて、場の空気が…。
そんな事を繰り返してると段々人と会うのが苦手になってきて、、、
新しい事は覚えれないし、古い事は忘れてるし。困ったもんです。
83 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 06:40:20 ID:JbJZYfwm0
そう～、言葉がスムーズに出てこないんですよね。
文章も、言葉の順番がバラバラになったりして説明するのがへたくそです。
私も後になってすごくはずかしいです。
変わった人だなーと思われてそうで、私も人づきあいが苦手になってきました。
最近は、しゃべりかけないでほしいと思ってしまうくらい(＞＜)
文章も、言葉の順番がバラバラになったりして説明するのがへたくそです。
私も後になってすごくはずかしいです。
変わった人だなーと思われてそうで、私も人づきあいが苦手になってきました。
最近は、しゃべりかけないでほしいと思ってしまうくらい(＞＜)
84 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 21:45:32 ID:uRw3ZHSs0
８０～８２！ あるある！ 私はさらに、すごく簡単な漢字を書いている最中、たとえばヘンを書いて続きのツクリが突然わからなくなってハタと手が止まるように。
一時期は脳の萎縮が進んでいるんじゃないかと思って怖くて、落ち込んだりしたけど、
ただのふつうの老化の部分もあるだろうし（現在43歳）、気にしているとむしろ
ドツボにはまるようなので、あんまり気にしないようにしました。
一時期は脳の萎縮が進んでいるんじゃないかと思って怖くて、落ち込んだりしたけど、
ただのふつうの老化の部分もあるだろうし（現在43歳）、気にしているとむしろ
ドツボにはまるようなので、あんまり気にしないようにしました。
85 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 21:46:43 ID:uRw3ZHSs0
８３もです。
86 ：ggg：2008/10/11(土) 10:16:34 ID:tXCK240j0
87 ：病弱名無しさん：2008/10/12(日) 19:48:12 ID:eEOOQNEe0
男性なんだけれど、勃起はできるが性的快感がなくなったって人います？
女性もそれはありますよ。私は、以前とは全く違います。
病気の関係で仕方ないと思ってるんですが…
多分つらいのは、男性のほうなんでしょうね
女のくせに、こんな話し…すみません。男女共に、大事な事だと思ったので…
人には言えないし、初めて打ち明けてしまいました。
病気の関係で仕方ないと思ってるんですが…
多分つらいのは、男性のほうなんでしょうね
女のくせに、こんな話し…すみません。男女共に、大事な事だと思ったので…
人には言えないし、初めて打ち明けてしまいました。
90 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 05:15:43 ID:Sb5qZobGO
やらないか？
91 ：ウホッ! いい男・・・：2008/10/13(月) 08:33:10 ID:SilW/2IZ0
92 ：病弱名無しさん：2008/10/13(月) 18:53:59 ID:bgc98/E70
>>88, 89
私ら結婚はしてはいけないのかな・・・
私ら結婚はしてはいけないのかな・・・
相手の意思も尊重して
したければすればいい
したくなければしないでいい
それだけ
したければすればいい
したくなければしないでいい
それだけ
6年前に発病し、毎年夏だけ必ず再発していたんですが、最近は体には症状はなく過ごしていました。
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝをしていますが、主治医には脳萎縮が進んでいるとの事で続けるべきとの事･･･それを聞いてからこの先が余計に心配になったよ！
脳の萎縮とやらがすすむとどうなるんだろ～･･･
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝをしていますが、主治医には脳萎縮が進んでいるとの事で続けるべきとの事･･･それを聞いてからこの先が余計に心配になったよ！
脳の萎縮とやらがすすむとどうなるんだろ～･･･
＞92
じゃー明日、結婚しよ～
MSから来る鬱の症状で性欲不全が男性、女性、ともにあるみたいですよ。
自分は睡眠欲以外、殆どないっすよorz
じゃー明日、結婚しよ～
MSから来る鬱の症状で性欲不全が男性、女性、ともにあるみたいですよ。
自分は睡眠欲以外、殆どないっすよorz
96 ：病弱名無しさん：2008/10/14(火) 00:27:00 ID:DzeiwIVX0
>>96
ご主人に話すかどうか、迷う気持ちわかります。私は離婚経験者ですが・・。
症状は、離婚してから出てきました。
今、長く付き合ってる彼には、なんか最近変なんだ！とサクッと話しました。
病気の事知ってるし、特別な反応はなかったです。
ちゃんと、受けとめてくれたみたいでした。
夫婦にとって、大切な事ですよね。旦那様が病気を理解してくれてるなら、
その症状が今後ひどくなった場合に話しても構わないんじゃないかと思います。
きっと、受けとめてくれると思います。
大事な事ではあるけど、夫婦はそれが全てじゃないんだし。
女性も同じ感じで悩んでる人がいたんですね。
繊細な事だし、逆にあまり悩まずにいた方がいいのかも知れないですね。
ご主人に話すかどうか、迷う気持ちわかります。私は離婚経験者ですが・・。
症状は、離婚してから出てきました。
今、長く付き合ってる彼には、なんか最近変なんだ！とサクッと話しました。
病気の事知ってるし、特別な反応はなかったです。
ちゃんと、受けとめてくれたみたいでした。
夫婦にとって、大切な事ですよね。旦那様が病気を理解してくれてるなら、
その症状が今後ひどくなった場合に話しても構わないんじゃないかと思います。
きっと、受けとめてくれると思います。
大事な事ではあるけど、夫婦はそれが全てじゃないんだし。
女性も同じ感じで悩んでる人がいたんですね。
繊細な事だし、逆にあまり悩まずにいた方がいいのかも知れないですね。
98 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 21:41:37 ID:VBBb0fXGO
童貞のまま不感症になった俺涙目
MSになって４ヶ月。
職場の人達から毎日のように
専門医に診てもらったら？
薬終わったってことは治ったの？
また脳の写真を撮ってみたら？
説明してもなかなか伝わりづらい病気なのだとはわかってるし
私は目に見える症状がないから、みんなの反応は仕方ないのだと思っていても
つらくて。
胃が痛くて顔も引きつります。
職場の人達から毎日のように
専門医に診てもらったら？
薬終わったってことは治ったの？
また脳の写真を撮ってみたら？
説明してもなかなか伝わりづらい病気なのだとはわかってるし
私は目に見える症状がないから、みんなの反応は仕方ないのだと思っていても
つらくて。
胃が痛くて顔も引きつります。
>>99さん
退院=完治 のように思われてしまうこと多いですが
退院してからの方が日常生活を普段通り送ることの厳しさを知りますよね。
退院したからといって、症状が治まっているのではないから....
毎日のように色んな事を訊かれたら、辛いですね。
気にかけてくれているんだと思いますが
難病ということで、どんな状態なのか（どのような病気なのか）
みなさん知りたいのかな...
>>99さんにかけてあげられる言葉が見つからなくてすみません。
退院=完治 のように思われてしまうこと多いですが
退院してからの方が日常生活を普段通り送ることの厳しさを知りますよね。
退院したからといって、症状が治まっているのではないから....
毎日のように色んな事を訊かれたら、辛いですね。
気にかけてくれているんだと思いますが
難病ということで、どんな状態なのか（どのような病気なのか）
みなさん知りたいのかな...
>>99さんにかけてあげられる言葉が見つからなくてすみません。
俺は話しても絶対伝わらないから、脳と脊髄のMRI画像写メとっといた。
それ見せても伝わらないから、もう人間関係全て遮断した。
酷いやつなんか『俺なんか酒の飲み過ぎで肝臓壊した。気合いでなんとかなるもんだぜ』とか『人間はそう簡単に死なないようにできてるんだ。』とか…
なんだこの国(-_-メ)
ペットのハムスターとウサギが友達。
それ見せても伝わらないから、もう人間関係全て遮断した。
酷いやつなんか『俺なんか酒の飲み過ぎで肝臓壊した。気合いでなんとかなるもんだぜ』とか『人間はそう簡単に死なないようにできてるんだ。』とか…
なんだこの国(-_-メ)
ペットのハムスターとウサギが友達。
102 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 01:23:06 ID:MbOOlsp1O
ウサギが友達じゃいけないの？
>>102
名前は、ふりかけ！
名前は、ふりかけ！
104 ：病弱名無しさん：2008/10/18(土) 11:29:06 ID:d9eMR2cb0
ずっと手足をはじめだるさと脱力感が続いています。
具体的にはペンで字を書くのに力が入れにくいとかです。
風呂で湯につかると症状が強くなって、へたりこんでしまいます。
そんな症状の病気なんてないと思っていたのですが、ＭＳにこの症状が
あると知り驚きました。
国立精神・神経センターに行ってみようかと思ってますが、症状該当しますかね？
具体的にはペンで字を書くのに力が入れにくいとかです。
風呂で湯につかると症状が強くなって、へたりこんでしまいます。
そんな症状の病気なんてないと思っていたのですが、ＭＳにこの症状が
あると知り驚きました。
国立精神・神経センターに行ってみようかと思ってますが、症状該当しますかね？
>>104
多発性硬化症に当てはまる症状ばかりだと思います。
なるべく早めに診察してもらって下さい。
MSと診断されれば、治療も開始できますし後遺症や再発を防ぐことも可能です。
治療が遅れると、後遺症が残ってしまう場合もあるので....
心配なことや、分からないことがあったら
担当になったDr.（主治医）に、どんどん質問するといいですよ！
不安な気持ちが大きいとは思いますが、一緒に頑張りましょう。
多発性硬化症に当てはまる症状ばかりだと思います。
なるべく早めに診察してもらって下さい。
MSと診断されれば、治療も開始できますし後遺症や再発を防ぐことも可能です。
治療が遅れると、後遺症が残ってしまう場合もあるので....
心配なことや、分からないことがあったら
担当になったDr.（主治医）に、どんどん質問するといいですよ！
不安な気持ちが大きいとは思いますが、一緒に頑張りましょう。
このスレあったけーぜ！
やっぱり、自分がMSになって経験したこと
よいことも悪いことも悔しかったこと嬉しかったことも全部
自分にとっては時間の流れるままに経過してきたことだから
昨日、今日MSと診断されて大きな不安を抱えている方の投稿を読むと
なんとかその不安を少しでも和らげてあげたいって思う.....んですよね...
>>101 の投稿内容にも うなずけるところあります。
健康な状態（気持ちにも余裕があって病気なんて関係ないって思っている人）では
MSのことをわかってもらおうと思っても、「？」の反応とか
適当な返答しかかえってこなかったりですね...
やはり自分が病気になってはじめて、病気と向かい合うわけですから。
いくら説明してもダメな場合は、私は諦めてしまいます。
よいことも悪いことも悔しかったこと嬉しかったことも全部
自分にとっては時間の流れるままに経過してきたことだから
昨日、今日MSと診断されて大きな不安を抱えている方の投稿を読むと
なんとかその不安を少しでも和らげてあげたいって思う.....んですよね...
>>101 の投稿内容にも うなずけるところあります。
健康な状態（気持ちにも余裕があって病気なんて関係ないって思っている人）では
MSのことをわかってもらおうと思っても、「？」の反応とか
適当な返答しかかえってこなかったりですね...
やはり自分が病気になってはじめて、病気と向かい合うわけですから。
いくら説明してもダメな場合は、私は諦めてしまいます。
深い悲しみを経験すると多発性硬化症になりやすい
多発性硬化症（MS、multiplesclerosis）は、神経線維を囲っている髄鞘が破壊される脱髄変化が、脳と脊髄の全域にわたって起き、知覚障害、運動失調、歩行困難、手足の震えなど、さまざまな神経症状が現れる病気である。
特定疾患（難病）に指定されている。
その原因は良くわかっていないが、心労がきっかけとなって病状が悪化することから、ストレスとも関係しているのではないか、と見られている。
そこで、デンマ－クのア－フス大学の研究者、ジオン・リ－博士は、ストレスと多発性硬化症との関係を調べた。
雑誌「神経学」（Neurology）3月号発表されたこの研究結果によると、、同じストレスでも、子どもを失ったなど、極度に大きな悲しみを心に受けた人にこの病気が出やすい、ことがわかった。
この研究は、デンマ－クで行われた全国健康調査のうち、1980年から96年にかけての調査デ－タをもとに行われた。
この期間に、18歳以下の子どもを失った親2万1062人と、子どもを失わなかった親約30万人について、多発性硬化症に罹患した割合を比べた。
その結果、子どもを失った親は、そうでない親よりも、多発性硬化症にかかった割合が50％高かった。しかも、交通事故など、健康だった子どもが突然死んだ場合は、その親は、多発性硬化症にかかる割合がいっそう高くなっていた。
このことから、リ－博士は、子どもの急死など、大きなショックと悲しみを受けた場合に多発性硬化症にかかりやすくなることがわかった、と結論づけた。
「肉親に先立たれた人は、このような病気を引き起こすことがある。そういう人には、とくに、ストレスという観点から、支援する必要がある」と同博士は述べている。
ttp://www.supplenews.com/MT/archives/2004/03/post_118.html
109 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 05:50:21 ID:erJkVSt50
ageておきますね
>>104
そういった倦怠感や筋力低下を初発症状とする疾患はMSに限らず様々あって
カリウムが下がるようなもの（Conn病、Basedow病などなど）
末梢神経に異常がくるもの（Charcot-Marie-Tooth病、Guillain-Barre症候群などなど）
脊髄の根の圧迫（椎間板ヘルニア、脊髄空洞症、脊髄腫瘍などなど）
それより上位（ALS、MS、MG、LESなどなどなどなど）
というわけで病院へ行きましょう。
そういった倦怠感や筋力低下を初発症状とする疾患はMSに限らず様々あって
カリウムが下がるようなもの（Conn病、Basedow病などなど）
末梢神経に異常がくるもの（Charcot-Marie-Tooth病、Guillain-Barre症候群などなど）
脊髄の根の圧迫（椎間板ヘルニア、脊髄空洞症、脊髄腫瘍などなど）
それより上位（ALS、MS、MG、LESなどなどなどなど）
というわけで病院へ行きましょう。
まちがいなくストレスが発症要因だと思う。
自覚が無いからわからないだけなんだろうけど。
自覚の無いストレスが一番恐ろしいんだな
自覚が無いからわからないだけなんだろうけど。
自覚の無いストレスが一番恐ろしいんだな
113 ：ka-hi：2008/10/21(火) 18:55:38 ID:8Dm7Ok2GO
恋人に分かりやすくMSとベタフェロンの事を説明したいのですが、うまくできません。誰か知恵を貸してください…。お願いします。
レルミッテがチョコチョコあるのは俺だけっすかね？
(？・∀・？)
再発した時は緩解期に（特に脊髄）バリバリと首から足の指先まで、おもいっきり走るけど、普段の生活（まー今も緩解期ですけど）でたまーにパリッ…と走るんすよね。
そんな人います？
(？・∀・？)
再発した時は緩解期に（特に脊髄）バリバリと首から足の指先まで、おもいっきり走るけど、普段の生活（まー今も緩解期ですけど）でたまーにパリッ…と走るんすよね。
そんな人います？
≫113
いっぺんに一方的に全部話してしまおうとせず、
長期間かけて徐々に実情を分かってもらえば。
本当に恋人なら、一言いえば、
気になって色々聞いてくるものだと思う。
聞かれたことに誠実に答えてけばいいんでは。
いっぺんに一方的に全部話してしまおうとせず、
長期間かけて徐々に実情を分かってもらえば。
本当に恋人なら、一言いえば、
気になって色々聞いてくるものだと思う。
聞かれたことに誠実に答えてけばいいんでは。
117 ：病弱名無しさん：2008/10/21(火) 21:03:50 ID:8Dm7Ok2GO
ありがとございます！伝わるように努力してみます。
>>116
毎日感じるんだ…。
「レルが再発の前兆の体質」と言う人もいましたし、「レルが頻発するからパルス入院した。」とも聞いた事もありましたが、自分の場合は疲れた時と寝不足の時にかるーくパリッ…と。
一体、レルは再発の前兆？再燃中の症状？寛解中の症状？(？・∀・？)
これが医者が言う「MSは無自覚で進行している」って事(？・∀・？)
んで自分の場合、再発中、レルは感じなく寛解してきたなーと感じたらバリバリ～！と一ヶ月位…。
よくわからん病気…
毎日感じるんだ…。
「レルが再発の前兆の体質」と言う人もいましたし、「レルが頻発するからパルス入院した。」とも聞いた事もありましたが、自分の場合は疲れた時と寝不足の時にかるーくパリッ…と。
一体、レルは再発の前兆？再燃中の症状？寛解中の症状？(？・∀・？)
これが医者が言う「MSは無自覚で進行している」って事(？・∀・？)
んで自分の場合、再発中、レルは感じなく寛解してきたなーと感じたらバリバリ～！と一ヶ月位…。
よくわからん病気…
昨日職場で上司に病気の説明したらキチガイ扱いされたんだが、
団塊世代の人間にとっては脳の疾患は気力でどうにかなるもんなんだろうか
「脳の疾患って、頭がおかしいのか？」とか「気力が足りん」とか言われたよ
ストレス貯めちゃいかんのにストレスが貯まる……
団塊世代の人間にとっては脳の疾患は気力でどうにかなるもんなんだろうか
「脳の疾患って、頭がおかしいのか？」とか「気力が足りん」とか言われたよ
ストレス貯めちゃいかんのにストレスが貯まる……
団塊世代の人って軍国主義で育ってるから、精神論や根性論大好きだよね。
戦前はなかったと言われてた病名だし。たぶん当時の医学では解明できなかっただけだと思うけど。
この疾患、ぜってーつたわんねー。
戦前はなかったと言われてた病名だし。たぶん当時の医学では解明できなかっただけだと思うけど。
この疾患、ぜってーつたわんねー。
団塊世代って、思いっきり左の思想の人が大多数を占めているんじゃなかったっけ.....？
えーーーっと、学生運動してたりね。
えーーーっと、学生運動してたりね。
122 ：何の話？：2008/10/23(木) 02:07:10 ID:Yw/RM8JGO
それはその次のシラケ世代（フーテン）
団塊→シラケ→バブル→氷河期（ｼﾞｪﾈﾚｰｼｮﾝX）
→ゆとり
俺氷河期
団塊→シラケ→バブル→氷河期（ｼﾞｪﾈﾚｰｼｮﾝX）
→ゆとり
俺氷河期
wiki読んでよー
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%97%E3%82%89%E3%81%91%E4%B8%96%E4%BB%A3
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%A3%E5%A1%8A%E4%B8%96%E4%BB%A3
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%97%E3%82%89%E3%81%91%E4%B8%96%E4%BB%A3
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%9B%A3%E5%A1%8A%E4%B8%96%E4%BB%A3
一番最初に診ていただいた整形の先生と結婚することになりましたｗ
この人がすぐに神経内科に連絡とって、即ＭＲＩの手配とってくれたから堂々巡りしなくて済んだ事には大変感謝してたけど、まさか結婚まで行くとはね…苦笑
この人がすぐに神経内科に連絡とって、即ＭＲＩの手配とってくれたから堂々巡りしなくて済んだ事には大変感謝してたけど、まさか結婚まで行くとはね…苦笑
知ってるか？
苦笑ってのは「心中で嫌な思い、苦々しい思いをしてるときの笑い」なんだぜ
嫌なら断っとけ
嫌なのに結婚しても後々ストレス溜まるだけだぞ
苦笑ってのは「心中で嫌な思い、苦々しい思いをしてるときの笑い」なんだぜ
嫌なら断っとけ
嫌なのに結婚しても後々ストレス溜まるだけだぞ
おめでとー。
そんな先生なら初めから理解してくれてていいね。
うちは旦那が超寒がりで大変。
熱帯夜でも寝室のクーラー勝手に切ってるし。
そんな先生なら初めから理解してくれてていいね。
うちは旦那が超寒がりで大変。
熱帯夜でも寝室のクーラー勝手に切ってるし。
127 ：病弱名無しさん：2008/10/23(木) 12:57:07 ID:wwiJr22FO
こんなスレがあったんだ…
驚いたのは硬化症の人が仕事したり２ちゃんねるしたりできる事だ！知らなかった！うちの母親は寝たきり。なのに三級の認定しかおりなかったから、軽い方なのだと思ってたよ。
しかも最近自分も同じような症状が…遺伝はないと言われていたがごくまれにあるとorz
どーすりゃいいんだ…
驚いたのは硬化症の人が仕事したり２ちゃんねるしたりできる事だ！知らなかった！うちの母親は寝たきり。なのに三級の認定しかおりなかったから、軽い方なのだと思ってたよ。
しかも最近自分も同じような症状が…遺伝はないと言われていたがごくまれにあるとorz
どーすりゃいいんだ…
この手のスレの常套句を言うようで申しわけないが、病院行った方がいい
ちなみにこの病気は神経内科が診療科目だ
脳ＭＲＩが出来るとこならなおＧＯＯＤ
まぁ、おまいさんがＭＳでないことを祈ってるよ
ちなみにこの病気は神経内科が診療科目だ
脳ＭＲＩが出来るとこならなおＧＯＯＤ
まぁ、おまいさんがＭＳでないことを祈ってるよ
129 ：病弱名無しさん：2008/10/24(金) 03:30:12 ID:DASGpDVD0
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ＭＳ暦６年になる彼女の事について相談させてください。
彼女とは１０年近く前に友人として出会い、ＭＳ発症後に付き合って３年程になる間柄です。
ＭＳ発症初期の数年は年に１回程の再発で症状も軽く杖をついて外出したりできており、日常生活に大きな支障はありませんでした。
しかし、ここ数年は再発を繰り返し、現在は歩行が困難で車椅子生活をしており、普段は介護士の方に日常生活をサポートして貰っています。
現在の症状は全身の感覚障害に排泄障害・視力障害・記憶力や思考力の低下・言語障害など主だったＭＳの症状がほとんどでています。
また、精神的にもかなり病んでいて重度の鬱状態で自傷行為やＯＤ・自殺未遂も過去にはありました。
特に再発してステロイドパルスをすると副作用で鬱状態がひどくなり、そのストレスからまたＭＳが悪化するという悪循環に陥っています。
私自身も鬱病経験者なので精神的な辛さはよく理解でき、また助言や「大丈夫だよ」と慰めたりできるのですが、
この病気に対して頭では理解しているつもりでもＭＳという病気を私自身が実感できていないのか、本人の身体的な辛さをわかってあげれていないんじゃないかと悩みます。
彼女は今年三回目の再発があり治療とリハビリをするために先日から入院しています。
現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
私の不勉強かも知れませんが、周りにこのような経験をされている方を知らない為、また将来の不安として悩んでいます。
いつか、彼女が元気になって一緒に幸せに過ごせる日が来て欲しいと常に望みながらも、どうしても不安が拭えません。
自宅や病室で「死にたい」「なんで私こんな病気になったの」と泣いている彼女を見ているのが私自身もすごく辛いです。
もしかなうのならば、私の寿命を半分に削ってでもいつか彼女を元気にしたいといつも一人思い浮かべています。
これから先も何があっても彼女をきっと幸せにする決意で頑張ります。
何かしら皆さんのご経験やアドバイスが頂ければ嬉しいです。長文申し訳ありませんでした。
彼女とは１０年近く前に友人として出会い、ＭＳ発症後に付き合って３年程になる間柄です。
ＭＳ発症初期の数年は年に１回程の再発で症状も軽く杖をついて外出したりできており、日常生活に大きな支障はありませんでした。
しかし、ここ数年は再発を繰り返し、現在は歩行が困難で車椅子生活をしており、普段は介護士の方に日常生活をサポートして貰っています。
現在の症状は全身の感覚障害に排泄障害・視力障害・記憶力や思考力の低下・言語障害など主だったＭＳの症状がほとんどでています。
また、精神的にもかなり病んでいて重度の鬱状態で自傷行為やＯＤ・自殺未遂も過去にはありました。
特に再発してステロイドパルスをすると副作用で鬱状態がひどくなり、そのストレスからまたＭＳが悪化するという悪循環に陥っています。
私自身も鬱病経験者なので精神的な辛さはよく理解でき、また助言や「大丈夫だよ」と慰めたりできるのですが、
この病気に対して頭では理解しているつもりでもＭＳという病気を私自身が実感できていないのか、本人の身体的な辛さをわかってあげれていないんじゃないかと悩みます。
彼女は今年三回目の再発があり治療とリハビリをするために先日から入院しています。
現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
私の不勉強かも知れませんが、周りにこのような経験をされている方を知らない為、また将来の不安として悩んでいます。
いつか、彼女が元気になって一緒に幸せに過ごせる日が来て欲しいと常に望みながらも、どうしても不安が拭えません。
自宅や病室で「死にたい」「なんで私こんな病気になったの」と泣いている彼女を見ているのが私自身もすごく辛いです。
もしかなうのならば、私の寿命を半分に削ってでもいつか彼女を元気にしたいといつも一人思い浮かべています。
これから先も何があっても彼女をきっと幸せにする決意で頑張ります。
何かしら皆さんのご経験やアドバイスが頂ければ嬉しいです。長文申し訳ありませんでした。
>>130さんは、とても心のあたたかいかただと文章を読みながら複雑な気持ちになりました。
彼女さんとのお付き合いが長い分、>>130さんも多くのことで悩まれたことと思います。
>>130さんはとても優しいです。
すべてを受け止めてくれる彼氏という存在に、彼女さんは確実に救われています。
たぶん>>130さんもご存知とは思いますが
MSは年に何度も再発してしまい入院治療と長い長い期間続く症状や後遺症と向かい合わなければならないケース
何年も再発が無く通院も年に1～2回程で定期的にMRI検査をして、お薬も服用しなくてもよいケース
数年に1度再発を繰り返し、症状の緩和等でお薬を服用したり再発を抑える為に自己注射をするケース
大きな再発が無いけれども、症状が進み身体の機能が少しずつ失われてしまうケース
まだまだ様々なケースがあります。
MS患者さんは、自分でもこの先どうなるか分からないので
悪化してしまうのではないかという恐怖を持ちながら過ごしていると思います。
身体の機能が徐々に失われていくことは誰でも怖いことですよね。
今までできていたことが、ある時をさかいにできなくなってしまうのですから。。。。。
> 現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
> 皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
このような状態から、かなり回復されたかたのお話を聞いた事がありますし
実際に、また違うMS患者さんですが、とてもよく回復されたかたと会ったこともあります。
ですので、どこまで回復するのか思い悩んでいた以上によくなったり千差万別です。
期待は持てると思います。
日本では認められていない治療ですが、こんな記事もあります。（カナビス：医療用大麻）
ttp://blog.goo.ne.jp/dr-frogger/e/3682a294ff5325dcf22282c2517d4045
彼女さんとのお付き合いが長い分、>>130さんも多くのことで悩まれたことと思います。
>>130さんはとても優しいです。
すべてを受け止めてくれる彼氏という存在に、彼女さんは確実に救われています。
たぶん>>130さんもご存知とは思いますが
MSは年に何度も再発してしまい入院治療と長い長い期間続く症状や後遺症と向かい合わなければならないケース
何年も再発が無く通院も年に1～2回程で定期的にMRI検査をして、お薬も服用しなくてもよいケース
数年に1度再発を繰り返し、症状の緩和等でお薬を服用したり再発を抑える為に自己注射をするケース
大きな再発が無いけれども、症状が進み身体の機能が少しずつ失われてしまうケース
まだまだ様々なケースがあります。
MS患者さんは、自分でもこの先どうなるか分からないので
悪化してしまうのではないかという恐怖を持ちながら過ごしていると思います。
身体の機能が徐々に失われていくことは誰でも怖いことですよね。
今までできていたことが、ある時をさかいにできなくなってしまうのですから。。。。。
> 現在、車椅子でほぼ寝たきりの状態の彼女が少しでも良くなって、せめて屋内だけでも自力で歩ければと思うのですが、
> 皆さんの中でこういった状態から立ち直った方はおられるでしょうか？それとも回復は難しいでしょうか？
このような状態から、かなり回復されたかたのお話を聞いた事がありますし
実際に、また違うMS患者さんですが、とてもよく回復されたかたと会ったこともあります。
ですので、どこまで回復するのか思い悩んでいた以上によくなったり千差万別です。
期待は持てると思います。
日本では認められていない治療ですが、こんな記事もあります。（カナビス：医療用大麻）
ttp://blog.goo.ne.jp/dr-frogger/e/3682a294ff5325dcf22282c2517d4045
続きです。
ttp://www.ultraman.gr.jp/~peace/henp.htm
アメリカで医療用大麻を使った治療を受けた小笠原さんを紹介。
小笠原さんの話。 6年前29才で多発性硬化症に。１年半寝たきり。
日本での治療は、ステロイド剤で症状を抑えようとするだけだが、あまり効かない上に副作用がある。
４年前に渡米、非合法ではあったが大麻を使った治療を受け、症状が劇的に軽減。
つえを使えば歩けるようになった。
今は、普通の生活を送ることができる。
現在、日本では多発性硬化症の患者は7500人。なかには16才で発病して10年間寝たきりの人もいる。
統計から漏れている患者や予備軍（前兆症状のある人）を含めると、１万6000人はいるはず。
日本でも、大麻はかつては喘息薬として市販されていた。
（ただし、医療用大麻はTHCがポイント。THCを含まない産業用大麻とは別物 だと思ったほうがよさそうだ）
ネット上には検索すればもっとたくさんの記事が掲載されています。
オランダやカナダその他の数国では医療使用を合法化しているそうです。
しかし、現在の日本では無理な話なので、日本で使えるお薬でMS治療を行う方法しかありません。
>>130さんも辛いことと思います。
彼女さんの回復を願いつつ。。。。。 >>130さんもご自愛ください。
なんのアドバイス、返答もできずに長文になってしまいすみませんでした。
ttp://www.ultraman.gr.jp/~peace/henp.htm
アメリカで医療用大麻を使った治療を受けた小笠原さんを紹介。
小笠原さんの話。 6年前29才で多発性硬化症に。１年半寝たきり。
日本での治療は、ステロイド剤で症状を抑えようとするだけだが、あまり効かない上に副作用がある。
４年前に渡米、非合法ではあったが大麻を使った治療を受け、症状が劇的に軽減。
つえを使えば歩けるようになった。
今は、普通の生活を送ることができる。
現在、日本では多発性硬化症の患者は7500人。なかには16才で発病して10年間寝たきりの人もいる。
統計から漏れている患者や予備軍（前兆症状のある人）を含めると、１万6000人はいるはず。
日本でも、大麻はかつては喘息薬として市販されていた。
（ただし、医療用大麻はTHCがポイント。THCを含まない産業用大麻とは別物 だと思ったほうがよさそうだ）
ネット上には検索すればもっとたくさんの記事が掲載されています。
オランダやカナダその他の数国では医療使用を合法化しているそうです。
しかし、現在の日本では無理な話なので、日本で使えるお薬でMS治療を行う方法しかありません。
>>130さんも辛いことと思います。
彼女さんの回復を願いつつ。。。。。 >>130さんもご自愛ください。
なんのアドバイス、返答もできずに長文になってしまいすみませんでした。
また続きです。
私はMS患者ですが、現在日本で処方できるお薬で症状をコントロールできていますが
これから先、MSの症状をコントロールできる対処療法として医療用大麻に期待しています。
今まで非合法なドラッグ等、1度も経験はありません。（もちろんマリファナもないです）
なので、大麻がどんなに素晴らしいものなのかよろしくないものなのか
実際のところ全く知りません。
ただ、医療用大麻という選択肢が増えれば、どれだけのMS患者の（その他の疾病にも効果ありそうですし）
QOL向上または維持できるであろうか。。。。。 と、将来のことを考えています。
私はMS患者ですが、現在日本で処方できるお薬で症状をコントロールできていますが
これから先、MSの症状をコントロールできる対処療法として医療用大麻に期待しています。
今まで非合法なドラッグ等、1度も経験はありません。（もちろんマリファナもないです）
なので、大麻がどんなに素晴らしいものなのかよろしくないものなのか
実際のところ全く知りません。
ただ、医療用大麻という選択肢が増えれば、どれだけのMS患者の（その他の疾病にも効果ありそうですし）
QOL向上または維持できるであろうか。。。。。 と、将来のことを考えています。
134 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 16:18:34 ID:b8t7KJLS0
免疫抑制剤飲んでる人いますか？
自分は、肝臓に負担かかりすぎて一日中、体がダルイです。、。
自分は、肝臓に負担かかりすぎて一日中、体がダルイです。、。
135 ：病弱名無しさん：2008/10/25(土) 23:24:23 ID:K3+hk8jK0
>>134俺は毎朝プレ飲んでるけど確かに飲み始める前よりいろんなとこ疲れるかも。。。
136 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 13:57:51 ID:z8NQWeEe0
age
最近、脚の筋肉の緊張がﾋﾄﾞｲ…
普通に歩いてたり、階段降りる時に脚が固まってる…orz
普通に歩いてたり、階段降りる時に脚が固まってる…orz
ﾊﾟﾙｽが今日からｽﾀｰﾄしました。
味覚みたいなのが一気に狂って水飲んでも甘くかんじる･･･
ﾑｰﾝﾌｪｲｽがこわいなぁ
味覚みたいなのが一気に狂って水飲んでも甘くかんじる･･･
ﾑｰﾝﾌｪｲｽがこわいなぁ
俺、パルスすると興奮気味になって、高揚感が強くなり、自分を抑えるのが大変…。
僕はパルス中は全てが「苦い」なぁ。
白飯が苦く感じた時の絶望感といったら…
じきに慣れたけどね～
白飯が苦く感じた時の絶望感といったら…
じきに慣れたけどね～
パルスしながらウトウト眠ってしまうんですが・・・・
私も、パルス中はだるくなって寝ちゃいますね。
味覚は苦く感じます。
最近、平衡感覚がおかしいのか目がおかしいのか
普通に生活してるだけで酔って吐きそう・・・。
これもMSの症状なんでしょうか？
それとも精神的なものかな～？
味覚は苦く感じます。
最近、平衡感覚がおかしいのか目がおかしいのか
普通に生活してるだけで酔って吐きそう・・・。
これもMSの症状なんでしょうか？
それとも精神的なものかな～？
>>144
小脳に病巣ができてると平衡感覚おかしくなって千鳥足状態や船に乗ってゆ～らゆらって感じになるそうですよ
小脳に病巣ができてると平衡感覚おかしくなって千鳥足状態や船に乗ってゆ～らゆらって感じになるそうですよ
>>138
五年間、再発しないなんてｳﾗﾔﾏC～☆
なんかコツでもあるんですか？
俺はダラダラ生きてると再発しないけど、頑張らなきゃいけない環境になるとすぐ再発だよ。
退院して次の日仕事行ったらまた再発は凹んだ(￣▽￣;)
それから仕事すんのおっかなくなって、もう二年もニートだよ…。
五年間、再発しないなんてｳﾗﾔﾏC～☆
なんかコツでもあるんですか？
俺はダラダラ生きてると再発しないけど、頑張らなきゃいけない環境になるとすぐ再発だよ。
退院して次の日仕事行ったらまた再発は凹んだ(￣▽￣;)
それから仕事すんのおっかなくなって、もう二年もニートだよ…。
ストレス貯めると症状出るらしいからね
頑張らないといけない環境でストレス貯めないようにしないと
頑張らないといけない環境でストレス貯めないようにしないと
アレマツズマブ期待age。
日本でも早く認可されて！
日本でも早く認可されて！
orz間違えたw
アレムツズマブ。
アレムツズマブ。
>>146
ｺﾂとか気をつけている事は特になかったなぁ･･･
でも、発病した時に弱電の製造で２交代で6勤1休、ほぼ毎日16時間以上働いて発病して退職
体は比較的早く回復してﾄﾗｯｸの運転手をしてました。その間に再発はなく、またまた似たような弱電製造に戻って半年経った今･･･再発でした。
なんか発病当時を彷彿させるような仕事環境なんですよ！それが気になって仕方ないんです！
今の会社には病気の事は隠していましたが、入院前に全て話して来ましたが、戻ってそのまま働けるかが心配です･･･
今日、前の運送会社に連続したら、ﾊﾞｲﾄからならまた使ってやるからって言ってもらえました。
運転手に戻ろうと思ってます。
訳分からない書き方ですみませんです･･･
ｺﾂとか気をつけている事は特になかったなぁ･･･
でも、発病した時に弱電の製造で２交代で6勤1休、ほぼ毎日16時間以上働いて発病して退職
体は比較的早く回復してﾄﾗｯｸの運転手をしてました。その間に再発はなく、またまた似たような弱電製造に戻って半年経った今･･･再発でした。
なんか発病当時を彷彿させるような仕事環境なんですよ！それが気になって仕方ないんです！
今の会社には病気の事は隠していましたが、入院前に全て話して来ましたが、戻ってそのまま働けるかが心配です･･･
今日、前の運送会社に連続したら、ﾊﾞｲﾄからならまた使ってやるからって言ってもらえました。
運転手に戻ろうと思ってます。
訳分からない書き方ですみませんです･･･
152 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 23:03:58 ID:Ykl9f9aU0
愚痴らせてください。
私は今のところ目立った症状もなく落ち着いています。
でも、病気持ちというだけで、職場でみんなからかなり気を遣って頂いています。
共感してくれようとしているのか
｢私の友達も同じ病気みたい。でもスポーツインストラクターやって頑張っているよ。｣
と話してくださいました。
“だからあなたも頑張って”という励ましだったのだろうと思いますが
正直言って、何も知らないくせに軽々しく言うなよ！と思ってしまいます。
しかも、なんだか私の仕事に比べたらスポーツインストラクターの方が大変
みたいな言い方に勝手に捕らえてしまって、自信なくなってしまいました。
本当心が狭いなぁと自分に嫌気が差します。
ごめんなさいこんなことだけ書き込んで。
私は今のところ目立った症状もなく落ち着いています。
でも、病気持ちというだけで、職場でみんなからかなり気を遣って頂いています。
共感してくれようとしているのか
｢私の友達も同じ病気みたい。でもスポーツインストラクターやって頑張っているよ。｣
と話してくださいました。
“だからあなたも頑張って”という励ましだったのだろうと思いますが
正直言って、何も知らないくせに軽々しく言うなよ！と思ってしまいます。
しかも、なんだか私の仕事に比べたらスポーツインストラクターの方が大変
みたいな言い方に勝手に捕らえてしまって、自信なくなってしまいました。
本当心が狭いなぁと自分に嫌気が差します。
ごめんなさいこんなことだけ書き込んで。
めまいがきつくて働けない
貯金つきたらどうしよう
生活保護がうらやましい
貯金つきたらどうしよう
生活保護がうらやましい
教えてもらいたいのですが、入院の月額自己負担限度額って先月末に入院して翌月中に退院出来たとするなら2ヵ月分とられるの？
ＭＳ初心者です。
最近物忘れが酷くて困ってるんですが、これもＭＳの影響なんでしょうか？
最近物忘れが酷くて困ってるんですが、これもＭＳの影響なんでしょうか？
>>160
発病してからどれくらい？何歳？
発病してからどれくらい？何歳？
162 ：病弱名無しさん：2008/11/03(月) 20:04:11 ID:RUOkqLYOO
発病というか、まだＭＳ疑いの段階です。説明不足ですみません。
７ヶ月になります。22歳です。
７ヶ月になります。22歳です。
ＭＳ歴６年です。
先週から左足が痛くて歩くのが辛い状態です。
捻挫のような痛みですが、腫れ等はありません。
ＭＳの症状で足の痛みというのはありますか？
整形外科に行くか神経内科に行くか迷っています。
先週から左足が痛くて歩くのが辛い状態です。
捻挫のような痛みですが、腫れ等はありません。
ＭＳの症状で足の痛みというのはありますか？
整形外科に行くか神経内科に行くか迷っています。
165 ：病弱名無しさん：2008/11/04(火) 23:03:54 ID:zQmzl0ou0
痛みもあるみたいですよ。私もこれまでにいろんなところが痛みました。
たいていは一過性のもので、我慢できないものではないのであまり気にしていませんが、私の主治医はたぶんＭＳの症状だろうといいます。
痛みは、かつてはＭＳにはないと言われていたようだし、医師によっても見解は分かれるようですよ。
たいていは一過性のもので、我慢できないものではないのであまり気にしていませんが、私の主治医はたぶんＭＳの症状だろうといいます。
痛みは、かつてはＭＳにはないと言われていたようだし、医師によっても見解は分かれるようですよ。
>>164
MS歴11年になるものですが
痛みというか、足をひねったような激痛が走りません？
ボクはそのままの状態で歩きつづけていたら最終的に膝が勝手に折れ曲がるようになって
神経内科で見てもらったところ脱髄を起こしていてMRIにも真っ白な影が写っていました。
即パルス、その後予防のためアボネックスを使っていましたが…、鬱症状がでて今は中止されています。
今は足の脱力で杖を手放せない生活を送っています。
とにかく主治医に話してみるのが一番かと思います。
MS歴11年になるものですが
痛みというか、足をひねったような激痛が走りません？
ボクはそのままの状態で歩きつづけていたら最終的に膝が勝手に折れ曲がるようになって
神経内科で見てもらったところ脱髄を起こしていてMRIにも真っ白な影が写っていました。
即パルス、その後予防のためアボネックスを使っていましたが…、鬱症状がでて今は中止されています。
今は足の脱力で杖を手放せない生活を送っています。
とにかく主治医に話してみるのが一番かと思います。
>>164
痛みは我慢しないほうがいいです
痛みは我慢しないほうがいいです
>>165-167
有難うございます！
脱力だけでなく痛みも症状としてあるんですね。
神経内科に行く事にします。
>>166さん
そうなんです。ひねったような痛みが走ります。
耐えられない程の痛みではないですが。
早めに病院に行ってみます。
初めての症状で不安だったので助かりました。
有難うございました。
有難うございます！
脱力だけでなく痛みも症状としてあるんですね。
神経内科に行く事にします。
>>166さん
そうなんです。ひねったような痛みが走ります。
耐えられない程の痛みではないですが。
早めに病院に行ってみます。
初めての症状で不安だったので助かりました。
有難うございました。
>>168お大事に。
170 ：病弱名無しさん：2008/11/05(水) 21:02:31 ID:b0HeyE8zO
初めまして
歴4年です
視神経炎ではないですが中枢神経の一部が壊れて
目の見え方が悪いです（視野欠損）
横文字を読むのが特に辛い
歴4年です
視神経炎ではないですが中枢神経の一部が壊れて
目の見え方が悪いです（視野欠損）
横文字を読むのが特に辛い
はじめまして
MSの疑いで二週間前に即日入院となりました。27歳です。
夏の終わりくらいに気管支炎を診断され、咳とともに右胸が痺れ始めました。やがて右手も痺れ始め、咳がおさまっても痺れがとれず、ついに右足も痺れるようになりました。
内科や整形外科行ってましたが原因不明のまま仕事続けてました。
歩くのがかなりつらくなり週末に神経内科に行ってみたところ即MRI必要と言われ、週明けに脳と脊髄の白い写真見せられて即日入院。いろいろ検査してリンパ種の可能性が低いとわかった時点でパルスしました。現在プレを飲んでます。
足は少しよくなったようですが、突然激痛が起きたりしてこれから不安です。
よろしくお願いします。
MSの疑いで二週間前に即日入院となりました。27歳です。
夏の終わりくらいに気管支炎を診断され、咳とともに右胸が痺れ始めました。やがて右手も痺れ始め、咳がおさまっても痺れがとれず、ついに右足も痺れるようになりました。
内科や整形外科行ってましたが原因不明のまま仕事続けてました。
歩くのがかなりつらくなり週末に神経内科に行ってみたところ即MRI必要と言われ、週明けに脳と脊髄の白い写真見せられて即日入院。いろいろ検査してリンパ種の可能性が低いとわかった時点でパルスしました。現在プレを飲んでます。
足は少しよくなったようですが、突然激痛が起きたりしてこれから不安です。
よろしくお願いします。
>>172さん
治療開始（MSと診断）されるまで長い道のりでしたね。
でも、少しよくなってきたようですのでよかったです。
私も痺れから始まりましたが、痺れの症状は
改善されるのに時間がかかるかもしれません。
気長に待っていれば、改善されたと実感できると思います。
初めてのことでわからないことばかりだと思いますが
わからないことは何でも神経内科医に相談して
MSに関する知識を多く持つようにするとよいと思います。
ここでも色々と質問してみてください。
> 突然激痛が起きたりしてこれから不安です。
脊髄の症状では、有痛性強直性痙攣（ゆうつうせいきょうちょくせいけいれん）
という症状もありますが、これかな？
有痛性強直性痙攣で検索してみると、たくさん出て来ます。
ではおだいじに。
治療開始（MSと診断）されるまで長い道のりでしたね。
でも、少しよくなってきたようですのでよかったです。
私も痺れから始まりましたが、痺れの症状は
改善されるのに時間がかかるかもしれません。
気長に待っていれば、改善されたと実感できると思います。
初めてのことでわからないことばかりだと思いますが
わからないことは何でも神経内科医に相談して
MSに関する知識を多く持つようにするとよいと思います。
ここでも色々と質問してみてください。
> 突然激痛が起きたりしてこれから不安です。
脊髄の症状では、有痛性強直性痙攣（ゆうつうせいきょうちょくせいけいれん）
という症状もありますが、これかな？
有痛性強直性痙攣で検索してみると、たくさん出て来ます。
ではおだいじに。
>>173さん
ありがとうございます！
入院自体も初めてのことで不安でした…
今この病気についていろいろと知識をつけています。まだ入院も時間がかかりそうですし…痛みについて早速調べてみます。痺れているところがズキッと強く痛むときがあるんですよね…
医師にも臆さずどんどん質問していくつもりです。
いつも正座しているときのような痺れがあってつらいですね…
ありがとうございます！
入院自体も初めてのことで不安でした…
今この病気についていろいろと知識をつけています。まだ入院も時間がかかりそうですし…痛みについて早速調べてみます。痺れているところがズキッと強く痛むときがあるんですよね…
医師にも臆さずどんどん質問していくつもりです。
いつも正座しているときのような痺れがあってつらいですね…
>>174さん
ジンジン ビリビリ... ジョワジョワ チクチク
あらゆる痺れ（痛く感じる痺れから、くすぐったい痺れ等）を経験すると思います。
パルス治療やプレドニン（プレドニゾロン錠）の服用中に
神経が回復してくるにつれて、様々な症状の変化が起こる場合があります。
私の場合がそうです。
そんな時は、やはり再発を疑って主治医にいっぱい質問していました。
きっと>>174さんの正座している時のような痺れも
いつかは（緩やかにかもしれませんが）弱い痺れになってくると思います。
また、完全に痺れが治まる患者さんもいますので
ご自身の神経の回復機能に期待して、がんばって治療に専念してください!!!
症状に対するお薬も処方してもらえますので
痺れや痛みが辛い場合は、医師に相談するとよいです。
私は痺れの緩和にトリプタノールを
痛みには鎮痛剤（ロキソニンやボルタレン）が効かなかったため
現在は筋緊張緩和作用のあるお薬ソラナックスを処方してもらっています。
でも、最初に処方していただいた筋緊張緩和作用のあるお薬ホリゾンに辿り着くまで
（ロキソニン×→ボルタレン×→ホリゾン◎）8ヵ月かかりました。
たくさんのお薬の中から、自分の症状に合うお薬に出会えた時は嬉しかったです。
それまでのかなり強い痛みが、すぅーっと引いてくれました。
それではまた！
ジンジン ビリビリ... ジョワジョワ チクチク
あらゆる痺れ（痛く感じる痺れから、くすぐったい痺れ等）を経験すると思います。
パルス治療やプレドニン（プレドニゾロン錠）の服用中に
神経が回復してくるにつれて、様々な症状の変化が起こる場合があります。
私の場合がそうです。
そんな時は、やはり再発を疑って主治医にいっぱい質問していました。
きっと>>174さんの正座している時のような痺れも
いつかは（緩やかにかもしれませんが）弱い痺れになってくると思います。
また、完全に痺れが治まる患者さんもいますので
ご自身の神経の回復機能に期待して、がんばって治療に専念してください!!!
症状に対するお薬も処方してもらえますので
痺れや痛みが辛い場合は、医師に相談するとよいです。
私は痺れの緩和にトリプタノールを
痛みには鎮痛剤（ロキソニンやボルタレン）が効かなかったため
現在は筋緊張緩和作用のあるお薬ソラナックスを処方してもらっています。
でも、最初に処方していただいた筋緊張緩和作用のあるお薬ホリゾンに辿り着くまで
（ロキソニン×→ボルタレン×→ホリゾン◎）8ヵ月かかりました。
たくさんのお薬の中から、自分の症状に合うお薬に出会えた時は嬉しかったです。
それまでのかなり強い痛みが、すぅーっと引いてくれました。
それではまた！
176 ：病弱名無しさん：2008/11/10(月) 17:27:21 ID:Sx0xsmX40
ﾎｼｭ
177 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 22:18:31 ID:3q7zOPRS0
この病気、障害者手帳はもらえるんですか？
俺は１級もってる
なんか内職で良い仕事ないかな～？
毎日、暇だよ。
三十路のおっさんより
毎日、暇だよ。
三十路のおっさんより
内職と言えば宛名書きとか裁縫とかかな。
技術がいらないのは包装と袋詰め。
先に手数料とか払わせる所は悪徳業者なので注意。
技術がいらないのは包装と袋詰め。
先に手数料とか払わせる所は悪徳業者なので注意。
182 ：病弱名無しさん：2008/11/18(火) 20:42:39 ID:TEyJf+PS0
今日、自分の会社の中にもう一人MS患者の人がいた事を初めて知った！
まさかこんな身近にいるとは！って感じ。特に面識はないんだけどね。
その人、今は軽い鬱発症しているみたいで話しかけられなかった…。
俺が今、元気でピンピンしてるだけに何かねぇ～。
またお互い調子が良い時にでも色んな話したいな。。。
まさかこんな身近にいるとは！って感じ。特に面識はないんだけどね。
その人、今は軽い鬱発症しているみたいで話しかけられなかった…。
俺が今、元気でピンピンしてるだけに何かねぇ～。
またお互い調子が良い時にでも色んな話したいな。。。
よくある事なのですけど、パルス中、処置室などで同じ神経内科、同じ点滴でたぶん同じMS患者だろうな～なんて思うのですが、話し掛ける勇気はない。
一人で倫理的にどうなんだろうか？と自問自答してる。
一人で倫理的にどうなんだろうか？と自問自答してる。
184 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 23:42:55 ID:wv94JoTCO
>>173さんはじめまして｡
一級持ってるんですか？
結構前に取ったのですか？
自分のｶﾐｻﾝがMSと診断されてまだ1年なのですが､もう二度ほど大きな症状がありました｡
一度目は､MSと診断されるまで4ヶ月位かかり､色々な病院に回されていた時に首から下が殆ど自由が効かずほぼ寝たきりになりました｡
二度目はつい最近､目が殆ど見えなくなり裸眼で40cmと診断されました｡
けども､二回共ﾊﾟﾙｽを2ｻｰｸﾙやったら段々落ち着いてきました｡
医師に相談したところ､半年位症状が固定されなくては､障害者手帳の手続きが出来ないと言われてしまいました
MSで障害者手帳を取得するのはやはり難しいのでしょうか?!
皆様教えて下さい。
携帯から＆長文でスミマセン
一級持ってるんですか？
結構前に取ったのですか？
自分のｶﾐｻﾝがMSと診断されてまだ1年なのですが､もう二度ほど大きな症状がありました｡
一度目は､MSと診断されるまで4ヶ月位かかり､色々な病院に回されていた時に首から下が殆ど自由が効かずほぼ寝たきりになりました｡
二度目はつい最近､目が殆ど見えなくなり裸眼で40cmと診断されました｡
けども､二回共ﾊﾟﾙｽを2ｻｰｸﾙやったら段々落ち着いてきました｡
医師に相談したところ､半年位症状が固定されなくては､障害者手帳の手続きが出来ないと言われてしまいました
MSで障害者手帳を取得するのはやはり難しいのでしょうか?!
皆様教えて下さい。
携帯から＆長文でスミマセン
185 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 23:44:59 ID:wv94JoTCO
>>175さん色々とアドバイスありがとうございました
先日退院することができました。MSの疑いという状態です。
（今回認定はされませんでした）
とりあえず現在症状は進行しておりません。
しかしまだまだ回復には時間がかかるようです
右膝の痺れにより歩行困難、右胸の痺れと痛み、右手痺れと硬直（握力ほとんどありません。）
軽くなるときもありますが、つらいときは泣いてしまいます
このままプレドニンを服用して2週間は安静にしてくださいと言われました。
また、鎮痛剤としてロキソニンを処方してもらえました。効いているか微妙ですが・・
退院できたこと、これからの不安でいっぱいの中
会社から解雇するとの連絡がorz
確かに仕事は続けられないとは思ってました
でも年内は自分でできることを頑張ろうと･･･
つらいです･･･
先日退院することができました。MSの疑いという状態です。
（今回認定はされませんでした）
とりあえず現在症状は進行しておりません。
しかしまだまだ回復には時間がかかるようです
右膝の痺れにより歩行困難、右胸の痺れと痛み、右手痺れと硬直（握力ほとんどありません。）
軽くなるときもありますが、つらいときは泣いてしまいます
このままプレドニンを服用して2週間は安静にしてくださいと言われました。
また、鎮痛剤としてロキソニンを処方してもらえました。効いているか微妙ですが・・
退院できたこと、これからの不安でいっぱいの中
会社から解雇するとの連絡がorz
確かに仕事は続けられないとは思ってました
でも年内は自分でできることを頑張ろうと･･･
つらいです･･･
>>184さん
僕MSで3級ですけど障害者手帳持ってますよ！
手帳取得した時人生で一番症状が悪かった時かもしれませんが
国の規定では1・2級が車椅子で杖を使わなきゃって人は3級以下。
僕は今は杖は使ったり使わなかったりで車椅子は乗る事もある程度。
でも手帳持ってないと手当て受けられないので取得申請するべきです！
つか僕はご結婚されているのが羨ましい…。
病気持ちでもいいって人と出会いたいです。
僕MSで3級ですけど障害者手帳持ってますよ！
手帳取得した時人生で一番症状が悪かった時かもしれませんが
国の規定では1・2級が車椅子で杖を使わなきゃって人は3級以下。
僕は今は杖は使ったり使わなかったりで車椅子は乗る事もある程度。
でも手帳持ってないと手当て受けられないので取得申請するべきです！
つか僕はご結婚されているのが羨ましい…。
病気持ちでもいいって人と出会いたいです。
188 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 21:43:42 ID:Zf3GIh1OO
>>187さん
やはり､手帳取っといたほうがいいですよね!!
早く手続きが出来るよう頑張ります｡
子供もまだ小さいので…
少しでも生活が楽になってくれればと思ってます
>>187さんにも､良き理解者が見つかりますように。
やはり､手帳取っといたほうがいいですよね!!
早く手続きが出来るよう頑張ります｡
子供もまだ小さいので…
少しでも生活が楽になってくれればと思ってます
>>187さんにも､良き理解者が見つかりますように。
189 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 00:25:10 ID:54ZfffSR0
うぜえ
タバコがやめらんな～い！
また入院か…orz
最近、病院に喫煙所がないんだよな…
また入院か…orz
最近、病院に喫煙所がないんだよな…
191 ：病弱名無しさん：2008/11/26(水) 08:00:57 ID:Zqob1S+PO
手帳を取得する時は医者から話があるんですか？ それとも自分からお願いするんでしょうか
193 ：病弱名無しさん：2008/11/26(水) 21:15:22 ID:VU5FDLkY0
普通ソーシャルワーカーじゃね？
寝れない…
寝る事がこんなに難しいとは…orz
疲れたら再発するし、疲れてないと眠れないし、眠薬は効かないし。
なんじゃこのヘンテコな病気！
自決率、鬱率が一番な疾患とは納得。
明日もMS…明後日もMS…死ぬまでMSか…そろそろスイス行って安楽死してこよ。
寝る事がこんなに難しいとは…orz
疲れたら再発するし、疲れてないと眠れないし、眠薬は効かないし。
なんじゃこのヘンテコな病気！
自決率、鬱率が一番な疾患とは納得。
明日もMS…明後日もMS…死ぬまでMSか…そろそろスイス行って安楽死してこよ。
195 ：病弱名無しさん：2008/11/27(木) 04:01:25 ID:+u/ySfGX0
あーだめだめ。ＭＳに白旗振っちゃだめだよ。
ＭＳは恐妻なんだ、一生離婚出来ないのと結婚しちゃった、って思って腹くくらないと。
ユートフが出ない場合限定だけど、酒飲んで熱めのシャワーをざっと浴びて寝ると入眠早くなるよ。
ＭＳになって唯一得したことは、精神的に少し強くなった。他人に理解されない・誤解されることを恐れなくなった。
ＭＳは恐妻なんだ、一生離婚出来ないのと結婚しちゃった、って思って腹くくらないと。
ユートフが出ない場合限定だけど、酒飲んで熱めのシャワーをざっと浴びて寝ると入眠早くなるよ。
ＭＳになって唯一得したことは、精神的に少し強くなった。他人に理解されない・誤解されることを恐れなくなった。
197 ：病弱名無しさん：2008/11/27(木) 15:48:01 ID:cancM/1XO
私は先週末に居住区の一番大きな病院でＭＳと診断され、即日系列の大学病院へなかった紹介されました。
聞いたこともない病名で正直、頭がパニックです。
今年初め位から手足の痺れやめまいがしていたのですが仕事が忙しく病院にも行かずにいました。
運悪く勤めていた会社が９月に破産し、職業訓練校に入校が決まり、学校に入る前に病院に行っておこうと思い整形でＭＲIを撮った結果
脊髄に白いうずらの卵大の病巣が…
素人の私が見てもハッキリと…
何日も泣き続け、涙も枯れ果てましたがこれからの生活が不安でなりません(>_<｡)
聞いたこともない病名で正直、頭がパニックです。
今年初め位から手足の痺れやめまいがしていたのですが仕事が忙しく病院にも行かずにいました。
運悪く勤めていた会社が９月に破産し、職業訓練校に入校が決まり、学校に入る前に病院に行っておこうと思い整形でＭＲIを撮った結果
脊髄に白いうずらの卵大の病巣が…
素人の私が見てもハッキリと…
何日も泣き続け、涙も枯れ果てましたがこれからの生活が不安でなりません(>_<｡)
>>197
何て声かけたらいいかわからないけど、数回再発した後、一生再発しない人もいるみたいだし、今は予防薬たくさんあるしさ。
治験も海外も入れると20種類以上やってるみたいだし。
キャンパスの治験も日本でもそろそろやるみたいだし。
『MSｷｬﾋﾞﾝ』で分かりやすく教えてくれるよ。
何て声かけたらいいかわからないけど、数回再発した後、一生再発しない人もいるみたいだし、今は予防薬たくさんあるしさ。
治験も海外も入れると20種類以上やってるみたいだし。
キャンパスの治験も日本でもそろそろやるみたいだし。
『MSｷｬﾋﾞﾝ』で分かりやすく教えてくれるよ。
199 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 03:34:30 ID:kUmdGPVA0
>>197ｻﾝ
今が一番つらい時かもしれませんが・・・・・
そのうち体も心も自分の病気のことを認められるようになってくると思います。
>>198ｻﾝが書いている通り、再発回数や症状は個々により千差万別なので
早期発見・早期治療・無理は禁物を心がけて生活するとよいと思います。
今が一番つらい時かもしれませんが・・・・・
そのうち体も心も自分の病気のことを認められるようになってくると思います。
>>198ｻﾝが書いている通り、再発回数や症状は個々により千差万別なので
早期発見・早期治療・無理は禁物を心がけて生活するとよいと思います。
200 ：病弱名無しさん：2008/11/28(金) 13:56:33 ID:0XdeZ7AzO
197です
198さん 199さん
ホントにありがとうございます。
私は母子家庭で来春高校に入学する子供がおります。
今まで、母子だからといって生活面では子供に不憫な思いをさせたくない一心で仕事ばかりしていて…
でも今回の病気の件で改めて色々な事を考えさせられた気がします。
皆さん私と同様にツライお気持ちの中アドバイスして頂き本当にありがとうございます。
198さん 199さん
ホントにありがとうございます。
私は母子家庭で来春高校に入学する子供がおります。
今まで、母子だからといって生活面では子供に不憫な思いをさせたくない一心で仕事ばかりしていて…
でも今回の病気の件で改めて色々な事を考えさせられた気がします。
皆さん私と同様にツライお気持ちの中アドバイスして頂き本当にありがとうございます。
201 ：199：2008/11/29(土) 07:05:16 ID:fy2zmGXb0
>>200ｻﾝ
今まで身体を酷使した分、ゆっくりとご静養できますように。
素晴らしいママさんですね!!!
お子さまは、きっと>>200ｻﾝのこと誇りに思っていると思います。
つらい時は手助けしてもらってください。
心の支えとなる人（または愛するペット）がいると本当に救われます。
そういえば、このPART7私がスレ立てしたんだっけ.....
>>1-2 をご参考になさってください。
情報がたくさん得られます。
では、おだいじに。
今まで身体を酷使した分、ゆっくりとご静養できますように。
素晴らしいママさんですね!!!
お子さまは、きっと>>200ｻﾝのこと誇りに思っていると思います。
つらい時は手助けしてもらってください。
心の支えとなる人（または愛するペット）がいると本当に救われます。
そういえば、このPART7私がスレ立てしたんだっけ.....
>>1-2 をご参考になさってください。
情報がたくさん得られます。
では、おだいじに。
202 ：病弱名無しさん：2008/11/29(土) 18:10:26 ID:2CXpYSAtO
本当にありがとうございます。
会ったこともない私にアドバイス頂き本当に感謝しています。
まずは月曜日に病院へ行って今後の事を相談してきます。
みなさん風邪などひかぬよう気を付けて下さいね！
私も無理せず頑張ります。
会ったこともない私にアドバイス頂き本当に感謝しています。
まずは月曜日に病院へ行って今後の事を相談してきます。
みなさん風邪などひかぬよう気を付けて下さいね！
私も無理せず頑張ります。
基本的にMS患者って優しい人多いよね。このスレも二チャンなのに優しいし。
幼少期に悲しい思いをした人はMSになりやすい→人の痛みがわかるから優しい…
現代医学じゃ解明できませんね♪
そいや俺も虐待で育ったな…
幼少期に悲しい思いをした人はMSになりやすい→人の痛みがわかるから優しい…
現代医学じゃ解明できませんね♪
そいや俺も虐待で育ったな…
「多発性硬化症」の診断をもらうと、現代医学の限界に直面するわけで。
で、長期入院すると、実は病名が付くだけラッキーであることが判る。
そういうのを経験して、人は優しくなれるんだと思う。
自分の辛さを相手に理解してもらえない、という経験が、他人の辛さを容易に
「わかるよー」なんて受け答えることの残酷さに気付かせてくれる。
病人に「頑張れ」と気安く言うことがどれだけ惨いことなのか、やっと気付くことが出来る…。
同じ事が、飢餓で苦しむ国の人々と先進国で生きる我々との間でも言えるんだろうなぁ、と
ぼんやり考えながらも、自分のことで精いっぱいだぁね。
せめて、せめて自分の周囲の人には、優しく接していきたい、そう思えるようになった。
で、長期入院すると、実は病名が付くだけラッキーであることが判る。
そういうのを経験して、人は優しくなれるんだと思う。
自分の辛さを相手に理解してもらえない、という経験が、他人の辛さを容易に
「わかるよー」なんて受け答えることの残酷さに気付かせてくれる。
病人に「頑張れ」と気安く言うことがどれだけ惨いことなのか、やっと気付くことが出来る…。
同じ事が、飢餓で苦しむ国の人々と先進国で生きる我々との間でも言えるんだろうなぁ、と
ぼんやり考えながらも、自分のことで精いっぱいだぁね。
せめて、せめて自分の周囲の人には、優しく接していきたい、そう思えるようになった。
私も被虐待児だったなあ。
実父から。想像し得るすべての虐待を受けた。
殺されなかっただけましなくらい。
優しい夫と結婚して幸せだと思った矢先、不妊症だとわかり、
不妊治療の末、授かった双子は、一人が重度心身障害児だった。
それでもかわいい我が子。
愛しくて必死に育てているうちに、
もう一人が自閉症だとわかった。
それとほぼ同時に私がＭＳ発症。
説明受けながら診察室で気を失って倒れてたよ…
６年間で年に１度くらいかな、再発。
軽い時、酷い時、いろいろだけど。
病気や障害、辛いのはそれそのものじゃなくて
周囲の無理解なんだよね。
だからよけいに、わかってくれるちょっとした優しさが嬉しいし、
自分もそれを少しでも周りに返したい。
実父から。想像し得るすべての虐待を受けた。
殺されなかっただけましなくらい。
優しい夫と結婚して幸せだと思った矢先、不妊症だとわかり、
不妊治療の末、授かった双子は、一人が重度心身障害児だった。
それでもかわいい我が子。
愛しくて必死に育てているうちに、
もう一人が自閉症だとわかった。
それとほぼ同時に私がＭＳ発症。
説明受けながら診察室で気を失って倒れてたよ…
６年間で年に１度くらいかな、再発。
軽い時、酷い時、いろいろだけど。
病気や障害、辛いのはそれそのものじゃなくて
周囲の無理解なんだよね。
だからよけいに、わかってくれるちょっとした優しさが嬉しいし、
自分もそれを少しでも周りに返したい。
鋼の心がほしい。
コンビニで買い物するにも泣きそうでやっとコーヒーを買った。
精神も壊れてきたorz
コンビニで買い物するにも泣きそうでやっとコーヒーを買った。
精神も壊れてきたorz
自分も虐待されてたよ、母親に
そのせいなのか人付き合いがうまくいかない
入院の時は大変なんだよね ｽﾚﾁﾃﾞｽﾏｿ
そのせいなのか人付き合いがうまくいかない
入院の時は大変なんだよね ｽﾚﾁﾃﾞｽﾏｿ
親からの虐待は無かったのですが
すごく過保護に育てられました。
両親とも働いていたので祖父母育ちの一人っ子。
食べ物の好き嫌いが多く欲しいものはほぼ買ってもらっていました。
大人になった今でもそれは相変わらず変化しません。
好き嫌いも激しいし親に頼ることに抵抗がないというか甘えですね・・・情けないですが。
食欲&物欲があまりありません。
すごく過保護に育てられました。
両親とも働いていたので祖父母育ちの一人っ子。
食べ物の好き嫌いが多く欲しいものはほぼ買ってもらっていました。
大人になった今でもそれは相変わらず変化しません。
好き嫌いも激しいし親に頼ることに抵抗がないというか甘えですね・・・情けないですが。
食欲&物欲があまりありません。
>>206
だいじょぶ？ご病状等の程度は分からないけど、無事コーヒー買った今日のご自分を認めてほめてあげて。
今日はこれくらいがんばった、過去は過去。それでいいと思う。
心はゴムボールみたいに柔らかいほうが丈夫で長持ちするんじゃないかな。
スーパーボールじゃなくて、キャッチボール用カラーボールみたいな柔らかいゴムボールね。あれって、10年以上放置しても空気抜けたりしないで遊べるのな。
ゴムボールを壁とかに投げるとさ、壁に当たった衝撃を吸収するんだけど、
衝撃力を反発する力に換えて、あたかもボール自身発の力みたいにして跳ね返ってくるじゃん。
でもボールは決して何かを傷付けるような威力で跳ね返ってはこないんだよね。
ここのスレはそういう強くて優しい心の人たちがいっぱいだなーといつも思うんだわ。
強くて優しい人がホンモノで、カッコイイよ。そのためにはゴムボールみたいに柔らかく。
鉄の心を求めて金属疲労起こす前に、こう思えていたら、MS発症しなかったんじゃないかと反省。
MSにならないと人格形成できないほどのおバカでごめんよ、かあちゃん。
だいじょぶ？ご病状等の程度は分からないけど、無事コーヒー買った今日のご自分を認めてほめてあげて。
今日はこれくらいがんばった、過去は過去。それでいいと思う。
心はゴムボールみたいに柔らかいほうが丈夫で長持ちするんじゃないかな。
スーパーボールじゃなくて、キャッチボール用カラーボールみたいな柔らかいゴムボールね。あれって、10年以上放置しても空気抜けたりしないで遊べるのな。
ゴムボールを壁とかに投げるとさ、壁に当たった衝撃を吸収するんだけど、
衝撃力を反発する力に換えて、あたかもボール自身発の力みたいにして跳ね返ってくるじゃん。
でもボールは決して何かを傷付けるような威力で跳ね返ってはこないんだよね。
ここのスレはそういう強くて優しい心の人たちがいっぱいだなーといつも思うんだわ。
強くて優しい人がホンモノで、カッコイイよ。そのためにはゴムボールみたいに柔らかく。
鉄の心を求めて金属疲労起こす前に、こう思えていたら、MS発症しなかったんじゃないかと反省。
MSにならないと人格形成できないほどのおバカでごめんよ、かあちゃん。
MSではないのですが、同じ病棟に入院してたお友達がそうだったので
時々ROMらせて貰ってます。
>>210
母が妹出産後から糖尿病で透析入院もして、足の指切断しました。
父はC型肝炎→癌併発で両親ともに既に他界しています。
その後私が別の特定疾患発病して、不治の病ではないけれど割と短いスパンで再燃して
効いてる方の薬の副作用が心配されてきたので、次の検査で血液数値悪かったら
それやめて別の方法考えないとだめかもって感じです。
両親が既にいないのは寂しいけど生きてたらきっとすごく心配したと思うから
発病したのがその後で、まだ良かったと思うこともあります。
病気の関係であまり自由に行動できないから、遠い実家の法事にも行けませんが。
妹はとりあえず特に持病ないみたいだけど、仕事掛け持ちしてめちゃくちゃ働いてるから
過労で倒れないかだけが心配。
時々ROMらせて貰ってます。
>>210
母が妹出産後から糖尿病で透析入院もして、足の指切断しました。
父はC型肝炎→癌併発で両親ともに既に他界しています。
その後私が別の特定疾患発病して、不治の病ではないけれど割と短いスパンで再燃して
効いてる方の薬の副作用が心配されてきたので、次の検査で血液数値悪かったら
それやめて別の方法考えないとだめかもって感じです。
両親が既にいないのは寂しいけど生きてたらきっとすごく心配したと思うから
発病したのがその後で、まだ良かったと思うこともあります。
病気の関係であまり自由に行動できないから、遠い実家の法事にも行けませんが。
妹はとりあえず特に持病ないみたいだけど、仕事掛け持ちしてめちゃくちゃ働いてるから
過労で倒れないかだけが心配。
212 ：病弱名無しさん：2008/12/04(木) 18:32:35 ID:AzRvYlSm0
今日の日本テレビのニュースでも特集してたね
多発性硬化症の治療薬に道 発症の仕組み解明
中枢神経の一部が炎症を起こし、視覚や運動などさまざまな障害が出る難病「多発性硬化症」は、
特定の遺伝子の働きが高まることで炎症を起こす物質が放出されて発症するという仕組みを国立
精神・神経センター神経研究所の山村隆部長らが解明、９日付の米科学アカデミー紀要（電子版）に
発表した。
この遺伝子を標的にすれば、病気の進行を抑える薬の開発につながるという。
多発性硬化症は免疫機能の異常で、脳や脊髄の神経細胞を結ぶ細長い軸索を取り巻く「さや」の
部分に炎症が起きて発症。リンパ球の一種、Ｔ細胞が中枢神経に入り、さやを攻撃することが原因と
されるが、詳しい仕組みは不明だった。
山村部長らは、多発性硬化症の患者で働きが活発になっている「ＮＲ４Ａ２」という遺伝子に注目。
マウス実験などで、この遺伝子がつくるタンパク質が、炎症を引き起こすサイトカインという物質の
分泌に関与していることを突き止めた。
この遺伝子の働きを弱めるとサイトカインの分泌が減り、病気のモデルマウスの症状が軽くなった。
http://www.47news.jp/CN/200806/CN2008061001000315.html
多発性硬化症の治療薬に道 発症の仕組み解明
中枢神経の一部が炎症を起こし、視覚や運動などさまざまな障害が出る難病「多発性硬化症」は、
特定の遺伝子の働きが高まることで炎症を起こす物質が放出されて発症するという仕組みを国立
精神・神経センター神経研究所の山村隆部長らが解明、９日付の米科学アカデミー紀要（電子版）に
発表した。
この遺伝子を標的にすれば、病気の進行を抑える薬の開発につながるという。
多発性硬化症は免疫機能の異常で、脳や脊髄の神経細胞を結ぶ細長い軸索を取り巻く「さや」の
部分に炎症が起きて発症。リンパ球の一種、Ｔ細胞が中枢神経に入り、さやを攻撃することが原因と
されるが、詳しい仕組みは不明だった。
山村部長らは、多発性硬化症の患者で働きが活発になっている「ＮＲ４Ａ２」という遺伝子に注目。
マウス実験などで、この遺伝子がつくるタンパク質が、炎症を引き起こすサイトカインという物質の
分泌に関与していることを突き止めた。
この遺伝子の働きを弱めるとサイトカインの分泌が減り、病気のモデルマウスの症状が軽くなった。
http://www.47news.jp/CN/200806/CN2008061001000315.html
あ
＞この遺伝子を標的にすれば、病気の進行を抑える薬の開発につながるという。
出来れば、進行を抑えるというか、100％再発しない経口薬が欲しい。そんな薬作ったらノーベル賞かもなぁ。ピロリ菌のノーベル賞がついこの間だしなぁ。
>>210
「お箸とレジ袋はいりません、あ、でもレシートはくだしあ(=´ー｀)ノ」と言える日が来るさぁ～♪
出来れば、進行を抑えるというか、100％再発しない経口薬が欲しい。そんな薬作ったらノーベル賞かもなぁ。ピロリ菌のノーベル賞がついこの間だしなぁ。
>>210
「お箸とレジ袋はいりません、あ、でもレシートはくだしあ(=´ー｀)ノ」と言える日が来るさぁ～♪
今日はコーヒー普通に買えた(^-^)/
毎日、精神も肉体もヒガワリ定食…
俺、大脳病変が一番多いからな…
それで双極性障害みたいなんだろなorz
毎日、精神も肉体もヒガワリ定食…
俺、大脳病変が一番多いからな…
それで双極性障害みたいなんだろなorz
皆さんは再発なんだか、よく分からない時もいちよ受診します？
>>216
程度次第、かなぁ。自分は結構飛び込み受診しに行く方で、
「様子見継続」診断もらったのも数知れず。
外来で髄液検査まで受けた結果、入院見送りになったことも数度。
その後の帰宅はかなりしんどいけど、値が悪くなかったわけで、安心して帰れる。
予兆かな？という時にに早めに受診して対処すれば障害として残らないわけで。
つぅかそのための、躊躇わずに受診しろ！という意味での特定疾病指定なんだ、と思う。
お休み取れるか、とかいろいろしがらみはあると思うけど、
不安なら通院する、がお勧め。
程度次第、かなぁ。自分は結構飛び込み受診しに行く方で、
「様子見継続」診断もらったのも数知れず。
外来で髄液検査まで受けた結果、入院見送りになったことも数度。
その後の帰宅はかなりしんどいけど、値が悪くなかったわけで、安心して帰れる。
予兆かな？という時にに早めに受診して対処すれば障害として残らないわけで。
つぅかそのための、躊躇わずに受診しろ！という意味での特定疾病指定なんだ、と思う。
お休み取れるか、とかいろいろしがらみはあると思うけど、
不安なら通院する、がお勧め。
>>217
ありがとう。
ありがとう。
MS患者だと、日本では
臓器移植のドナーにはなれないみたいね
アメリカだと問題無いけど、
日本は凄く慎重だから無理ってさ…
もし健康体だったら、
骨髄移植のドナーとか、献血もしたかったなぁ…
臓器移植のドナーにはなれないみたいね
アメリカだと問題無いけど、
日本は凄く慎重だから無理ってさ…
もし健康体だったら、
骨髄移植のドナーとか、献血もしたかったなぁ…
そうなのか。MSが臓器に問題がある病気ならともかくねえ。血液や骨髄は、まあ無理かもなと思うけど。
これは家族に伝えておこう。
なにか他のかたちで、少しでも世のため人のためになりたいね。
とりあえず今日は、回覧で来た「歳末たすけあい」に些少ながら募金したｗ
これは家族に伝えておこう。
なにか他のかたちで、少しでも世のため人のためになりたいね。
とりあえず今日は、回覧で来た「歳末たすけあい」に些少ながら募金したｗ
せっかくドナーカード持ち歩いているのに無駄だったのね。
原因不明の難病だからしかたないかな？
正直、自分でも同じ移植を受けるなら健康体の人からって思うかもしれないし。
ＭＳも何かの移植で治らないかな…
原因不明の難病だからしかたないかな？
正直、自分でも同じ移植を受けるなら健康体の人からって思うかもしれないし。
ＭＳも何かの移植で治らないかな…
私もドナーカード持っています。
MSになって保健所へ行くということが多くなり
8年前に保健所にドナーカードが置いてあるのに気付き
カードを持ち帰り記入していつも持ち歩いています。
でもMSだとダメなんですね...全部の臓器に○をしたのに。
角膜はOKかもしれないですが...
献血はMSになる前に何度かやりましたが
（16歳になったら速攻で学校帰りに献血カーに向かった思い出があります）
薬を大量に服用やら点滴を受けているので
MSになってからは献血をしていません。
MSになって保健所へ行くということが多くなり
8年前に保健所にドナーカードが置いてあるのに気付き
カードを持ち帰り記入していつも持ち歩いています。
でもMSだとダメなんですね...全部の臓器に○をしたのに。
角膜はOKかもしれないですが...
献血はMSになる前に何度かやりましたが
（16歳になったら速攻で学校帰りに献血カーに向かった思い出があります）
薬を大量に服用やら点滴を受けているので
MSになってからは献血をしていません。
ﾊﾟﾙｽはじまるとすぐに味覚がおかしくなる･･･
ひと月前に2ｸｰﾙした。今回初めて脊髄に炎症おきた。
２～３日様子見していたら急に悪化、数時間で半身麻痺だったよorz
６週間入院中にパルス３クールしたけどまだ元には戻っていない。
少しでもおかしいと感じた時点で受診していればと今更ながら後悔している。
今までは脊髄に炎症だったのに、初めて延髄に炎症だった。
どこにできる人が多いのだろう？
６週間入院中にパルス３クールしたけどまだ元には戻っていない。
少しでもおかしいと感じた時点で受診していればと今更ながら後悔している。
今までは脊髄に炎症だったのに、初めて延髄に炎症だった。
どこにできる人が多いのだろう？
>>228ｻﾝ
一般的に大脳に病巣ができることが多いんじゃないかな。。
2～3日様子見してて緊急で診てもらって、そのまま入院。
パルスやっても症状がなかなか改善されないってことありますよね。
私は、大脳と脳幹と脊髄の病巣はMRIで確認できました。
延髄にできると、どのような症状が起こるのですか？
とにかく今は無理せずに、おだいじになさってください。
一般的に大脳に病巣ができることが多いんじゃないかな。。
2～3日様子見してて緊急で診てもらって、そのまま入院。
パルスやっても症状がなかなか改善されないってことありますよね。
私は、大脳と脳幹と脊髄の病巣はMRIで確認できました。
延髄にできると、どのような症状が起こるのですか？
とにかく今は無理せずに、おだいじになさってください。
私は脳幹の病巣では（間脳：中脳：橋：延髄等、細かい部位まではわかりませんが）
聴力の障害が起こりました。
脳幹って生命維持に大切な役割を持っている部分なので、怖いですよね。
聴力の障害が起こりました。
脳幹って生命維持に大切な役割を持っている部分なので、怖いですよね。
ﾍﾞﾀﾌｪﾛﾝからｱﾎﾞﾈｯｸｽに変えた方いたら質問したいんですが。
初期の副作用は長いですか？あと筋肉注射ということは痛みとか･･･
主治医に聞くべきなんでしょうが、いま気になってしまって。
初期の副作用は長いですか？あと筋肉注射ということは痛みとか･･･
主治医に聞くべきなんでしょうが、いま気になってしまって。
アボはまだﾌｪｲｽﾞ④の治験中だから取り扱ってる病院少ないと思う。
筋肉注射は痛そうなイメージが強いけど、皮下注射とあまり変わらないって聞いたよ。
副作用も同じインターフェロン製剤だからベタとあまり変わらないと聞いた。
筋肉注射は痛そうなイメージが強いけど、皮下注射とあまり変わらないって聞いたよ。
副作用も同じインターフェロン製剤だからベタとあまり変わらないと聞いた。
検査の時と、昔したインフルエンザの予防の筋肉注射は
刺して液入れる時にめちゃ痛い上に、
暫く注射部位が痺れてたな…
針の太さにもよるのかもしれませんが、痛くないといいねぇ
刺して液入れる時にめちゃ痛い上に、
暫く注射部位が痺れてたな…
針の太さにもよるのかもしれませんが、痛くないといいねぇ
234 ：病弱名無しさん：2008/12/13(土) 01:45:57 ID:CnQIV1eU0
age
こんばんは、いつも参考にさせてもらってます。
皆さん、再発っぽいと感じた時、度合いにもよると思いますが、
１クールしないでプレドニンだけで乗り切った方っていらっしゃいますか？
人それぞれなのでなんとも言えませんが乗り切った方が居りましたら
プレドニンを何ミリ経口していたのでしょうか。
・・・１クールしたほうがいいのはわかってますが。。
ご意見頂ければ幸いです。
皆さん、再発っぽいと感じた時、度合いにもよると思いますが、
１クールしないでプレドニンだけで乗り切った方っていらっしゃいますか？
人それぞれなのでなんとも言えませんが乗り切った方が居りましたら
プレドニンを何ミリ経口していたのでしょうか。
・・・１クールしたほうがいいのはわかってますが。。
ご意見頂ければ幸いです。
>>235
うちのせんせは、三週、つまり3クールやるべき、と言います。
1クールで効果が出ないのはよくあること、
2クール目で効果を確認して、
3クール目は念のため、とおっしゃいます、はい。
というわけで、参考にならないMy経験談でした。
うちのせんせは、三週、つまり3クールやるべき、と言います。
1クールで効果が出ないのはよくあること、
2クール目で効果を確認して、
3クール目は念のため、とおっしゃいます、はい。
というわけで、参考にならないMy経験談でした。
237 ：病弱名無しさん：2008/12/15(月) 23:24:09 ID:aGppkjUG0
こんばんは。
わたしは３０ミリを１週間経口しました。
今回はＭＲＩに何も写らなかったのですが、
自覚症状（手足の脱力感）があったので、
先生が処方してくれました。
パルスしてほしかったのですが、する理由が
ないということで経口になりました。
今は手足はすっかり回復し、何ともありません。
わたしは３０ミリを１週間経口しました。
今回はＭＲＩに何も写らなかったのですが、
自覚症状（手足の脱力感）があったので、
先生が処方してくれました。
パルスしてほしかったのですが、する理由が
ないということで経口になりました。
今は手足はすっかり回復し、何ともありません。
こんばんは。
>>236
いえいえ大変参考になります。度合いにもよると思いますが、
3クールが標準というのもあるのですね。なるほどー。
うちのせんせは何と言うのかしら？
経験談有難う御座います。
>>237
日/３０ミリですか。回復おめでとう御座います（凄い！
私の場合、隔日で２０ミリ（日では１０ミリ）ですが、
これでも副作用が結構でます。常に微熱がでるのです。。
量の件、参考になります。有難う御座います。
これは余談ですが、ステロイドの1クールってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
の何粒に相当するのでしょうね？
あまり想像したくないですが（苦笑
>>236
いえいえ大変参考になります。度合いにもよると思いますが、
3クールが標準というのもあるのですね。なるほどー。
うちのせんせは何と言うのかしら？
経験談有難う御座います。
>>237
日/３０ミリですか。回復おめでとう御座います（凄い！
私の場合、隔日で２０ミリ（日では１０ミリ）ですが、
これでも副作用が結構でます。常に微熱がでるのです。。
量の件、参考になります。有難う御座います。
これは余談ですが、ステロイドの1クールってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ
の何粒に相当するのでしょうね？
あまり想像したくないですが（苦笑
プレドニンは１錠５mg
パルス１クールは1000mg×３日＝3000mg（mlだったか？）
つまり…１日200錠を３日間…600錠。
計算してて気持ち悪くなった私は
２ヶ月前に３クールしたばかりorz
３クール目はハーフ（500×３日）のこともあります。
やっぱり駄目押しが狙いかな。
パルス１クールは1000mg×３日＝3000mg（mlだったか？）
つまり…１日200錠を３日間…600錠。
計算してて気持ち悪くなった私は
２ヶ月前に３クールしたばかりorz
３クール目はハーフ（500×３日）のこともあります。
やっぱり駄目押しが狙いかな。
俺は、一クールが多いや。
二クールは滅多にない。
というか俺の場合、少し変わってて、点滴がはじまったらいきなり良くなっていく。
二クールは滅多にない。
というか俺の場合、少し変わってて、点滴がはじまったらいきなり良くなっていく。
241 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 06:20:08 ID:wXHec4XO0
age
242 ：病弱名無しさん：2008/12/20(土) 00:36:37 ID:OFCpdo1D0
名古屋に住んでいるMSです。
神経内科に良い病院ありますか？
神経内科に良い病院ありますか？
この病気リハビリの効果がよく出るらしいけど自宅で出来るリハビリってありますか？手始めに…。
自分の部屋を片付けるだけでリハビリになるだろう、と病気に理解のない母は言う…。
部屋が汚くてこの病気になるなら患者数10倍になるわｗ
自分の部屋を片付けるだけでリハビリになるだろう、と病気に理解のない母は言う…。
部屋が汚くてこの病気になるなら患者数10倍になるわｗ
こんばんは
先日、ＭＳの疑いがあると病院で言われ２５日に医大で検査をする者です。
母が４年ほど前に他界し精神的に落ち込み過食に走ってしまいました。
母の一周忌までに一気に体重が増えたのですが、ＭＳと肥満の関係ってあるのでしょうか？
医大の検査の日と親戚の法要の日が重なり、叔母が執拗に聞いてくるので
ＭＳの検査をすると言ったら、いきなり痩せろと言われました。
叔母は看護師です。
家系的に皆（叔母含む）太っているのですが、ＭＳの疑いがあるのは私だけです。
長文失礼しました。
病気だけでもショックなのに、太っているからＭＳになったみたいに言われ凹みました。
先日、ＭＳの疑いがあると病院で言われ２５日に医大で検査をする者です。
母が４年ほど前に他界し精神的に落ち込み過食に走ってしまいました。
母の一周忌までに一気に体重が増えたのですが、ＭＳと肥満の関係ってあるのでしょうか？
医大の検査の日と親戚の法要の日が重なり、叔母が執拗に聞いてくるので
ＭＳの検査をすると言ったら、いきなり痩せろと言われました。
叔母は看護師です。
家系的に皆（叔母含む）太っているのですが、ＭＳの疑いがあるのは私だけです。
長文失礼しました。
病気だけでもショックなのに、太っているからＭＳになったみたいに言われ凹みました。
ありがとうございます。
私も色々調べてみましたがそんな説明どこにもなくて、
でも医療従事者から言われたことなので余計に不安になってました。
思い返せば、その叔母は私の母のガンが見つかった時にも一言目に
運命だからしょうがないと言い放った人でしたorz
ＭＳ関係なくダイエットは始めているのですが、関連が薄いと分かり安心できました。
私も色々調べてみましたがそんな説明どこにもなくて、
でも医療従事者から言われたことなので余計に不安になってました。
思い返せば、その叔母は私の母のガンが見つかった時にも一言目に
運命だからしょうがないと言い放った人でしたorz
ＭＳ関係なくダイエットは始めているのですが、関連が薄いと分かり安心できました。
>>243
いいお母様ですね。うちの母親も同じ。部屋の掃除して、炊事の手伝いして、ついでに食料買出しに行くのがいんじゃない、って言われた。
都合良く使おうとしてるんじゃないかと思ったけど、事実リハビリになってるし、これが出来るよう回復しないと今後の生活が困る。
この病気は本人でないと理解できないですよ。親でもね。完全に理解してもらおうとは思わない。
でも過度に心配したり動揺するでもなく、生暖かく見守ってくれてる感じの言葉だなと思いませんか？
親だからこそ言える励ましの言葉だと受け止めました。改めて親のありがたさ・偉大さを思いました。
具体的なリハビリ方法については、症状によってやれることが異なりますから、状態をｋｗｓｋ。
いいお母様ですね。うちの母親も同じ。部屋の掃除して、炊事の手伝いして、ついでに食料買出しに行くのがいんじゃない、って言われた。
都合良く使おうとしてるんじゃないかと思ったけど、事実リハビリになってるし、これが出来るよう回復しないと今後の生活が困る。
この病気は本人でないと理解できないですよ。親でもね。完全に理解してもらおうとは思わない。
でも過度に心配したり動揺するでもなく、生暖かく見守ってくれてる感じの言葉だなと思いませんか？
親だからこそ言える励ましの言葉だと受け止めました。改めて親のありがたさ・偉大さを思いました。
具体的なリハビリ方法については、症状によってやれることが異なりますから、状態をｋｗｓｋ。
今年もあと少しか…今年は再発二回だった。
自分にとっては少ないほう…
自分にとっては少ないほう…
>>247さん
僕の症状を聞いてくれる方がいて嬉しい！
僕は一番悪いのは足で、動きづらい。（足の膝裏あたりがいつも痛いので）
泌尿器も悪くてそれが一番困ってた事だけど、そういえばそれは収まりました。
個人的にはなんか悪くなってると感じるからほっとけば悪くなるよ、って思ってたけどこれはMRIには写らないけど再発の気がしますな。
まぁ周囲の別の病気になった人は休暇をとればだんだん良くなったので僕もほっとかれてる気がする…。
まぁ急いで何かすれば良くなるもんでもないですが（経済と同じで）
歩行、つまり足が痛い時に歩きやすくなるリハビリって何かありますかね？
僕の症状を聞いてくれる方がいて嬉しい！
僕は一番悪いのは足で、動きづらい。（足の膝裏あたりがいつも痛いので）
泌尿器も悪くてそれが一番困ってた事だけど、そういえばそれは収まりました。
個人的にはなんか悪くなってると感じるからほっとけば悪くなるよ、って思ってたけどこれはMRIには写らないけど再発の気がしますな。
まぁ周囲の別の病気になった人は休暇をとればだんだん良くなったので僕もほっとかれてる気がする…。
まぁ急いで何かすれば良くなるもんでもないですが（経済と同じで）
歩行、つまり足が痛い時に歩きやすくなるリハビリって何かありますかね？
>>249
リハビリの前に、痛みを取るのが第一ですね。鎮痛剤などの処方を医師と相談してください。
痛みが出ない範囲で膝裏を伸ばす練習をするのがよいでしょう。次第に動かしやすくなるでしょう。
>>243と>>249を読む限りでは、病名が違うような気がします。確定診断を受けましたか？
他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいと思います。
リハビリの前に、痛みを取るのが第一ですね。鎮痛剤などの処方を医師と相談してください。
痛みが出ない範囲で膝裏を伸ばす練習をするのがよいでしょう。次第に動かしやすくなるでしょう。
>>243と>>249を読む限りでは、病名が違うような気がします。確定診断を受けましたか？
他の病院でセカンドオピニオンを受けるのもいいと思います。
>>250
ご丁寧な解説ありがとうございます！
確かにこの解説じゃ違う病気っぽいですね。
けっこう大きい大学病院のお医者さんから診断を受けたのは5年位前。
（MRIで小脳に病巣が写っていたそうです）
で、その時休めば回復していたかもしれないけど、無理しまくってたんで…。
最悪の時を過ごしました。最初良かってある時を境に悪くなる2次進行型では？と言われましたが、その後たっぷり休んだら良くなったんで多分再発寛解型です。
まずはマッサージを行うのもいいですね！ちなみに僕は薬が効かなかったり苦手な体質で鎮痛剤等は飲んでも吐いたり全然効かなかったりするんで中止になりましたorz
ご丁寧な解説ありがとうございます！
確かにこの解説じゃ違う病気っぽいですね。
けっこう大きい大学病院のお医者さんから診断を受けたのは5年位前。
（MRIで小脳に病巣が写っていたそうです）
で、その時休めば回復していたかもしれないけど、無理しまくってたんで…。
最悪の時を過ごしました。最初良かってある時を境に悪くなる2次進行型では？と言われましたが、その後たっぷり休んだら良くなったんで多分再発寛解型です。
まずはマッサージを行うのもいいですね！ちなみに僕は薬が効かなかったり苦手な体質で鎮痛剤等は飲んでも吐いたり全然効かなかったりするんで中止になりましたorz
>>251ではありませんが
どうして多発性硬化症ではないと思うのでしょうか？
私も普段は足が一番辛く、膝の裏も痛いです。
ひどくなると左半身頭まで激痛、痺れも酷く
全く動けなくなりますが、それでも
病巣が検査で出ないこともあります。
再発まではいかなくでも、再燃だろうと言われてます。
そうなるとパルスで押さえてもらっています。
元々の病巣は脊髄で発病は10年前
ベタもやっています。
入院は年に2回パルス。
私の場合この病気でも軽いと言われています。
症状がましな時は足の痺れと痛みのみです。
>>251さんは今のところ比較的症状が軽めなのかな？
と思うのですが…違うかなぁ。
どうして多発性硬化症ではないと思うのでしょうか？
私も普段は足が一番辛く、膝の裏も痛いです。
ひどくなると左半身頭まで激痛、痺れも酷く
全く動けなくなりますが、それでも
病巣が検査で出ないこともあります。
再発まではいかなくでも、再燃だろうと言われてます。
そうなるとパルスで押さえてもらっています。
元々の病巣は脊髄で発病は10年前
ベタもやっています。
入院は年に2回パルス。
私の場合この病気でも軽いと言われています。
症状がましな時は足の痺れと痛みのみです。
>>251さんは今のところ比較的症状が軽めなのかな？
と思うのですが…違うかなぁ。
>>253
252です。
251さんの全3レスの中に、一つも痺れの症状が無いこと、小脳病巣で5年もほっといていること、状態を聞かれて薬や再発の度合いなどのことを答えていないのが気になったのね。
多発性硬化症てそんなに楽観的になれる病気じゃないと思うし。私はいつ視神経に出るかビクビクしてる。
私は4年目で年1回春になると脊髄に再発しますが、比較的軽いほうだと思います。まだ寛解期は手足の痺れと、温感・触感異常で済んでる。
私は膝じゃなくてお尻の外側が常に痛い。痔じゃないのよｗ股関節の上のあたり。坐骨神経が病巣と共鳴してるのかもしれないな、って先生に言われてる。
251さんの、リハビリなどで積極的に治療しようという気持ちはとても大事だと思う。
それだけに、もし違う病気なのに間違った方向のことを、素人考えでアドバイスして、ひどくなったりしたら責任感じるからさ。
暑いと痺れがつらいけど、寒い時はつっぱり感のほうが強くなってきて、やはりつらい。
253さんもどうぞお大事に。
252です。
251さんの全3レスの中に、一つも痺れの症状が無いこと、小脳病巣で5年もほっといていること、状態を聞かれて薬や再発の度合いなどのことを答えていないのが気になったのね。
多発性硬化症てそんなに楽観的になれる病気じゃないと思うし。私はいつ視神経に出るかビクビクしてる。
私は4年目で年1回春になると脊髄に再発しますが、比較的軽いほうだと思います。まだ寛解期は手足の痺れと、温感・触感異常で済んでる。
私は膝じゃなくてお尻の外側が常に痛い。痔じゃないのよｗ股関節の上のあたり。坐骨神経が病巣と共鳴してるのかもしれないな、って先生に言われてる。
251さんの、リハビリなどで積極的に治療しようという気持ちはとても大事だと思う。
それだけに、もし違う病気なのに間違った方向のことを、素人考えでアドバイスして、ひどくなったりしたら責任感じるからさ。
暑いと痺れがつらいけど、寒い時はつっぱり感のほうが強くなってきて、やはりつらい。
253さんもどうぞお大事に。
僕は日本でかなり有名なMS専門のお医者さんに病名を言われたので
（最初に病名を言ったのは同じ病院で神経科の長みたいな人でしたが）
多分この病気で間違いないだろうと…。
まあ訳の分からない病気なんで一緒にされたかもしれないですがw
痺れは今の所ないです。僕も視神経に出ないか怖いです。
僕の実家の近くのリハビリ病院は近くといっても遠いので（訳の分からない説明www）
僕のかかりつけの神経病院がリハビリ治療もやってる、との事なので相談してみようかと…。
僕は趣味で音楽をやってた人なのですが（昔は立ってギターを）
座ってしか出来なくなったのでキーボードに転向しようかと練習していたら
同じ病気で音楽やってる人がリハビリの成果で立ってギターを弾いてるのを見てこれは！と…。
（最初に病名を言ったのは同じ病院で神経科の長みたいな人でしたが）
多分この病気で間違いないだろうと…。
まあ訳の分からない病気なんで一緒にされたかもしれないですがw
痺れは今の所ないです。僕も視神経に出ないか怖いです。
僕の実家の近くのリハビリ病院は近くといっても遠いので（訳の分からない説明www）
僕のかかりつけの神経病院がリハビリ治療もやってる、との事なので相談してみようかと…。
僕は趣味で音楽をやってた人なのですが（昔は立ってギターを）
座ってしか出来なくなったのでキーボードに転向しようかと練習していたら
同じ病気で音楽やってる人がリハビリの成果で立ってギターを弾いてるのを見てこれは！と…。
バンドやってる人なのかな？キーボードもできるんだ
ドラムスなんかどう？座るけど足も使うからリハビリになるかもしれないよ
ジャンルによってはキーボードも立ってノリまくるからそう思ったんだけど
あるいはジャンルごとアコースティックギターへ転向するとか
報道によると病院のリハビリも全国的に縮小傾向だし（財政難と人材不足）
患者本人のやりたいことができるように訓練するのがリハビリだから
２５１さんのようにやりたいことがあって
それのためにリハビリするのが一番やりがい持ててうらやましい
音楽のためのリハビリは音楽することでやるのがいいかもよ
音楽やる人なら覚えてるかな？スキャットマン・ジョン
吃音の障害を克服するために歌いはじめて大ヒットした歌手
見事な超絶高速ラップを歌うんだけど
会話での吃音は終生治らなかったとか
２５１さんも普段は痛いけど
ギター弾く時は平気みたいになるかもしれない
転向か残留か考えるのも楽しいことだし
その感情が快方に向かわせてくれると思うよ
ドラムスなんかどう？座るけど足も使うからリハビリになるかもしれないよ
ジャンルによってはキーボードも立ってノリまくるからそう思ったんだけど
あるいはジャンルごとアコースティックギターへ転向するとか
報道によると病院のリハビリも全国的に縮小傾向だし（財政難と人材不足）
患者本人のやりたいことができるように訓練するのがリハビリだから
２５１さんのようにやりたいことがあって
それのためにリハビリするのが一番やりがい持ててうらやましい
音楽のためのリハビリは音楽することでやるのがいいかもよ
音楽やる人なら覚えてるかな？スキャットマン・ジョン
吃音の障害を克服するために歌いはじめて大ヒットした歌手
見事な超絶高速ラップを歌うんだけど
会話での吃音は終生治らなかったとか
２５１さんも普段は痛いけど
ギター弾く時は平気みたいになるかもしれない
転向か残留か考えるのも楽しいことだし
その感情が快方に向かわせてくれると思うよ
>>256
ドラムと聞いて座ってリハビリ練習にもなる、と言われオオ！と思いましたが
ドラムってバンドに入らないと楽しめなくて自宅で練習しにくいのが難点。
ご推察のとおりバンドはやってたのですが稼ぎが無くてバンドは休んで就職しよう、と
無理しまくったら発病ですよwww
キーボードは出来ないですけどあれは一人で音楽的に楽しめる楽器ですし…。
10代の頃は全くの初心者が集まってバンドを結成してましたけど年とるとある程度テクがないと仲間も探せないw
スキャットマン・ジョンもリハビリだったんですか！曲も覚えてますがただの話題性一発屋かと･･･ｗｗｗ
僕も大好きな曲を爆音で聴ける大好きミュージシャンのLiveに行ったら回復するかも、と妄想したのですが別にそんな事は無かった。
でも音楽を好きでい続けられる事も才能ですよね。と最近強く思います。
リハビリだけで快方に向かわせる事を期待するんじゃなくて、
色々な事を前向きにやる事で全体的に回復させる、道をつかむ事が大事、ですかね。
リハビリも音楽も全部出来る限りやるぞ～。
あとは伴侶がいれば…www
ドラムと聞いて座ってリハビリ練習にもなる、と言われオオ！と思いましたが
ドラムってバンドに入らないと楽しめなくて自宅で練習しにくいのが難点。
ご推察のとおりバンドはやってたのですが稼ぎが無くてバンドは休んで就職しよう、と
無理しまくったら発病ですよwww
キーボードは出来ないですけどあれは一人で音楽的に楽しめる楽器ですし…。
10代の頃は全くの初心者が集まってバンドを結成してましたけど年とるとある程度テクがないと仲間も探せないw
スキャットマン・ジョンもリハビリだったんですか！曲も覚えてますがただの話題性一発屋かと･･･ｗｗｗ
僕も大好きな曲を爆音で聴ける大好きミュージシャンのLiveに行ったら回復するかも、と妄想したのですが別にそんな事は無かった。
でも音楽を好きでい続けられる事も才能ですよね。と最近強く思います。
リハビリだけで快方に向かわせる事を期待するんじゃなくて、
色々な事を前向きにやる事で全体的に回復させる、道をつかむ事が大事、ですかね。
リハビリも音楽も全部出来る限りやるぞ～。
あとは伴侶がいれば…www
Age
259 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 15:28:17 ID:7HJfnVhP0
素敵なプレゼントになります様に！↓
慶応大学、多発性硬化症で髄鞘の自己再生能力が低下する原因特定に成功
慶大医学部研究グループ 神経難病・多発性硬化症：『治らない』原因を特定
慶應義塾大学医学部神経内科及び解剖学教室の研究グループ（鈴木則宏教授、相磯貞和教授、中原仁講師）（※１）は、
神経難病・多発性硬化症（※２）に対する再生医薬開発研究（※３）に取り組んでいます。
多発性硬化症では傷ついた神経組織（髄鞘※４）の自然修復が乏しく重篤な後遺症が残存しますが、
本症において髄鞘の自己再生能力が低い原因は明らかになっておらず、
その解明は新たな治療薬開発の鍵として期待されていました。
今回、同研究グループは、多発性硬化症において髄鞘の自己再生能力が
低下する原因を特定することに、世界で初めて成功しました。
多発性硬化症の脳では病変部位に髄鞘再生を妨げるＴＩＰ３０分子が
過剰に発現していることを特定し、その分子機序を解明しました。
原因分子及び分子機序が特定されたことにより、
本症の新たな治療薬（髄鞘再生医薬）の開発が期待されます。
本研究成果は国際医学誌「Ｔｈｅ Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｃｌｉｎｉｃａｌ Ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ」誌２００９年１月号（電子速報版：２００８年１２月２２日付公表）に掲載されます。
慶応大学、多発性硬化症で髄鞘の自己再生能力が低下する原因特定に成功
慶大医学部研究グループ 神経難病・多発性硬化症：『治らない』原因を特定
慶應義塾大学医学部神経内科及び解剖学教室の研究グループ（鈴木則宏教授、相磯貞和教授、中原仁講師）（※１）は、
神経難病・多発性硬化症（※２）に対する再生医薬開発研究（※３）に取り組んでいます。
多発性硬化症では傷ついた神経組織（髄鞘※４）の自然修復が乏しく重篤な後遺症が残存しますが、
本症において髄鞘の自己再生能力が低い原因は明らかになっておらず、
その解明は新たな治療薬開発の鍵として期待されていました。
今回、同研究グループは、多発性硬化症において髄鞘の自己再生能力が
低下する原因を特定することに、世界で初めて成功しました。
多発性硬化症の脳では病変部位に髄鞘再生を妨げるＴＩＰ３０分子が
過剰に発現していることを特定し、その分子機序を解明しました。
原因分子及び分子機序が特定されたことにより、
本症の新たな治療薬（髄鞘再生医薬）の開発が期待されます。
本研究成果は国際医学誌「Ｔｈｅ Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｃｌｉｎｉｃａｌ Ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ」誌２００９年１月号（電子速報版：２００８年１２月２２日付公表）に掲載されます。
260 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 15:35:17 ID:7HJfnVhP0
＜多発性硬化症の治らない原因を特定―慶應大グループ＞
12月26日12時28分配信 医療介護CBニュース
神経難病・多発性硬化症に関する再生医薬開発研究に取り組んでいる慶應大医学部
神経内科、解剖学教室の研究グループ(鈴木則宏教授・相磯貞和教授・中原仁講師)は、
多発性硬化症で神経機能を支える髄鞘の自己再生能力が低下する原因を特定したと
発表した。世界初の成果で、新たな髄鞘再生医薬の開発が期待されるという。成果は、
国際医学誌「The Journal of Clinical Investigation」誌2009年1月号に掲載された。
記事引用元：Yahoo！ニュース（http://headlines.yahoo.co.jp/hl）
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081226-00000000-cbn-soci
12月26日12時28分配信 医療介護CBニュース
神経難病・多発性硬化症に関する再生医薬開発研究に取り組んでいる慶應大医学部
神経内科、解剖学教室の研究グループ(鈴木則宏教授・相磯貞和教授・中原仁講師)は、
多発性硬化症で神経機能を支える髄鞘の自己再生能力が低下する原因を特定したと
発表した。世界初の成果で、新たな髄鞘再生医薬の開発が期待されるという。成果は、
国際医学誌「The Journal of Clinical Investigation」誌2009年1月号に掲載された。
記事引用元：Yahoo！ニュース（http://headlines.yahoo.co.jp/hl）
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20081226-00000000-cbn-soci
お酒飲んで、立ち上がった瞬間視界が悪くなり、左手が痺れ出した
脈拍120以上あったと思う
今まで素面でも、痺れの症状は出てなかったからあまりの痺れにびっくりした・・
個人差あると思うけどこれって酔っただけかなぁ？それとも酒入ると症状悪化するの？
脈拍120以上あったと思う
今まで素面でも、痺れの症状は出てなかったからあまりの痺れにびっくりした・・
個人差あると思うけどこれって酔っただけかなぁ？それとも酒入ると症状悪化するの？
その３つの症状が丸３日継続したら発症かもしれませんが、個人差もありますので。
＞立ち上がった瞬間視界が悪くなり
＞脈拍120以上あった
この２つなら普通の酒酔いでしょう。
＞立ち上がった瞬間視界が悪くなり
＞脈拍120以上あった
この２つなら普通の酒酔いでしょう。
レスありがと
ＭＳになってこんなに飲んだのは初めてだったから不安で…
ＭＳになる前も普通に酒飲んできたけどこんなに具合わるくなったことはなかったし、気持ち悪くなったりしても手の痺れはなかったんだ
ＭＳは酒に弱くなるってことなの？同じようになったひといる？
ＭＳになってこんなに飲んだのは初めてだったから不安で…
ＭＳになる前も普通に酒飲んできたけどこんなに具合わるくなったことはなかったし、気持ち悪くなったりしても手の痺れはなかったんだ
ＭＳは酒に弱くなるってことなの？同じようになったひといる？
僕はもともとお酒強くなかったですけど、MSになって酒の症状が悪く出やすくなりました。
アルコールとったら途端に症状が悪くなるもんでもないですけど元気な人でも飲み過ぎたら体調悪くなる人もいる様だしそういう気分で付き合うといいんじゃないですかね。
アルコールとったら途端に症状が悪くなるもんでもないですけど元気な人でも飲み過ぎたら体調悪くなる人もいる様だしそういう気分で付き合うといいんじゃないですかね。
あけましておめでとうございます。
>>267
今年もよろしくお願いします。
今年もよろしくお願いします。
あけましておめでとうございます
四肢の痺れが少しづつよくなってきたので今年は再発しませんように
四肢の痺れが少しづつよくなってきたので今年は再発しませんように
軽い再発で、①クールパルスしてそろそろ一ヶ月。
まだ軽い脱力があるよ～(￣▽￣;)
皆さんは軽い再発の場合、？クールします？
まだ軽い脱力があるよ～(￣▽￣;)
皆さんは軽い再発の場合、？クールします？
>>270
俺は11月に脊髄炎で右足の脱力感で2ｸｰﾙでした。
1ｸｰﾙで足の重さは驚くほど変わり、2ｸｰﾙ目にほぼ気にならないほどでしたが･･･後はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｿﾞﾛでした。
俺はﾑｰﾝﾌｪｲｽになりやすいらしく、2ｸｰﾙで顔ﾑｯﾁﾘしてしまった･･･
俺は11月に脊髄炎で右足の脱力感で2ｸｰﾙでした。
1ｸｰﾙで足の重さは驚くほど変わり、2ｸｰﾙ目にほぼ気にならないほどでしたが･･･後はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝｿﾞﾛでした。
俺はﾑｰﾝﾌｪｲｽになりやすいらしく、2ｸｰﾙで顔ﾑｯﾁﾘしてしまった･･･
あげ
274 ：病弱名無しさん：2009/01/08(木) 00:04:19 ID:2GFfS0F50
あげ
275 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 02:38:57 ID:2IsMD0Pz0
age
ｱｹﾞ
花粉症がMSの再発を誘発していると感じる方いらっしゃいませんか？
279 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 00:49:54 ID:+R352NtNO
自分は再発前にはアトピーやら鼻炎やらアレルギー症状が酷くなる事が多いな。
関係性はよくわからないけど、自分の中で気をつける目安にはなる。
関係性はよくわからないけど、自分の中で気をつける目安にはなる。
この半年ほど調子悪くて、９月、１１月にパルスをしたんだけど
また駄目みたい。
短期間に何度もパルスするのってどうなのかなあ。
経験のある方、いらっしゃいますか。
また駄目みたい。
短期間に何度もパルスするのってどうなのかなあ。
経験のある方、いらっしゃいますか。
>>280
俺の場合、ベタがあわなくて、月一パルスを予防の選択肢に入ってました。
三回続けて再発した時も三ヶ月で、全部でパルス6クールした。
あれから二年…当時も今も特に目立った副作用はなかったです。
俺の場合、ベタがあわなくて、月一パルスを予防の選択肢に入ってました。
三回続けて再発した時も三ヶ月で、全部でパルス6クールした。
あれから二年…当時も今も特に目立った副作用はなかったです。
プレドニン5㍉減らしたら3日で両足が痺れて動かなくなった
しかも尻にも力がはいらなくなったのでウンコ漏れてる錯覚起こして気が狂いそう
明日医者いくけど、またパルスしたら回復するかな？
前回は初めてで1ヶ月入院したけど
もしパルスするなら今度はどんくらい入院になるのかなあ･･･
しかも尻にも力がはいらなくなったのでウンコ漏れてる錯覚起こして気が狂いそう
明日医者いくけど、またパルスしたら回復するかな？
前回は初めてで1ヶ月入院したけど
もしパルスするなら今度はどんくらい入院になるのかなあ･･･
>>284
ありがとうございます
明日MRI行って来ます。
それから判断するとさ･･･入院はやっぱ1ヶ月くらいかあ･･･
2月の予定キャンセルしなきゃ；；
行きたいとこもいけない、やりたいこともできない。つらいわ･･･
ありがとうございます
明日MRI行って来ます。
それから判断するとさ･･･入院はやっぱ1ヶ月くらいかあ･･･
2月の予定キャンセルしなきゃ；；
行きたいとこもいけない、やりたいこともできない。つらいわ･･･
286 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 16:44:42 ID:OeDLgX9n0
あげ
診断されて6年目になります。
耳鳴りで神経内科へ紹介され診断され、複視で1回入院と
症状が軽いほうだと思いますが、
先日一瞬テレビが消えるように視界にモザイクがかかり
同時にザザって音が聞こえました。
なんか病気がヤバイスイッチにでも触ったのかなぁorz
耳鳴りで神経内科へ紹介され診断され、複視で1回入院と
症状が軽いほうだと思いますが、
先日一瞬テレビが消えるように視界にモザイクがかかり
同時にザザって音が聞こえました。
なんか病気がヤバイスイッチにでも触ったのかなぁorz
288 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 06:45:16 ID:YB2NDezg0
>>278ｻﾝ >>279ｻﾝ
レスありがとうございます。
花粉症の症状が酷い年に再発することが多いので
もしかして関係あるのかなって思いました。
毎年、予防薬を処方してもらっているのですが
対策が遅れてしまうとMS再発に繋がるので
花粉が飛ぶ季節が近づくと、対策を忘れないよう
心掛けています。
>>287ｻﾝ
私も脳幹に病巣ができた時に低音の耳鳴りが続きました。
（耳鳴りは完全に治まって4年経ちますが、耳鳴りの再発はナシです）
目と耳で同時に症状が起こったことはありませんが
目は視野検査で一部見えていないところがあると判明しました。
その後いかがですか？
レスありがとうございます。
花粉症の症状が酷い年に再発することが多いので
もしかして関係あるのかなって思いました。
毎年、予防薬を処方してもらっているのですが
対策が遅れてしまうとMS再発に繋がるので
花粉が飛ぶ季節が近づくと、対策を忘れないよう
心掛けています。
>>287ｻﾝ
私も脳幹に病巣ができた時に低音の耳鳴りが続きました。
（耳鳴りは完全に治まって4年経ちますが、耳鳴りの再発はナシです）
目と耳で同時に症状が起こったことはありませんが
目は視野検査で一部見えていないところがあると判明しました。
その後いかがですか？
こん平さんってＭＳだったんだね
あげ
たまたま見かけたので貼っておきますね。
「多発性硬化症」の症状が改善 血液幹細胞を移植
http://www.47news.jp/CN/200901/CN2009013001000364.html
【ワシントン２９日共同】視覚や運動に障害が出る難病「多発性硬化症」の患者に、
骨髄から採取した血液幹細胞を移植する治療法で症状が改善したと、
米ノースウエスタン大の研究チームが２９日、英医学誌に発表した。ロイター通信が伝えた。
多発性硬化症は免疫機能の異常で中枢神経の一部が炎症を起こす。チームは２０－５３歳の初期症状の患者２１人に対し、
免疫を担う白血球を除去した上で、事前に患者の骨髄から採取した、さまざまな血球に分化する幹細胞を移植した。
その結果、１７人が歩行や視覚機能、四肢の筋力が改善し、３年後も再発しなかった。
血液幹細胞により、異常な免疫系が再構成されたとみられるという。
多発性硬化症は世界に約２５０万人の患者がいるとされる。
日本国内では約１万２０００人で、女性が男性の２、３倍と推定されている。
慶大、多発性硬化症の発病メカニズム解明
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx0620090129eaai.html
慶応義塾大学医学部の鈴木則宏教授、相磯貞和教授、中原仁講師らの研究グループは、
多発性硬化症の発病メカニズムの一端を解明した。同病の患者では、傷ついた神経組織の再生を妨げる分子「ＴＩＰ３０」が
異常に増えているため、組織の修復が妨げられていることを明らかにした。
これまで遅れていた、多発性硬化症に対する再生医療的なアプローチの進展が期待できる。
多発性硬化症を発病すると、中枢神経系における神経組織の一種である髄鞘（ずいしょう）が駄目になってしまう。
ただ、髄鞘を形成する細胞「オリゴデンドロサイト」の元となる前駆細胞「ＯＰＣ」は、病変後も多数残っている。
そこで研究グループは、ＯＰＣがなぜ、髄鞘にならないかを分析した。そうしたところ、ＴＩＰ３０が過剰に発現している結果、
遺伝子情報の読み出しに失敗し、ＯＰＣがオリゴデンドロサイトに成長していることを突き止めた。
↓詳しい記事
多発性硬化症における髄鞘再生妨げる分子機序を解明
http://tech.braina.com/2009/0122/bio_20090122_001____.html
「多発性硬化症」の症状が改善 血液幹細胞を移植
http://www.47news.jp/CN/200901/CN2009013001000364.html
【ワシントン２９日共同】視覚や運動に障害が出る難病「多発性硬化症」の患者に、
骨髄から採取した血液幹細胞を移植する治療法で症状が改善したと、
米ノースウエスタン大の研究チームが２９日、英医学誌に発表した。ロイター通信が伝えた。
多発性硬化症は免疫機能の異常で中枢神経の一部が炎症を起こす。チームは２０－５３歳の初期症状の患者２１人に対し、
免疫を担う白血球を除去した上で、事前に患者の骨髄から採取した、さまざまな血球に分化する幹細胞を移植した。
その結果、１７人が歩行や視覚機能、四肢の筋力が改善し、３年後も再発しなかった。
血液幹細胞により、異常な免疫系が再構成されたとみられるという。
多発性硬化症は世界に約２５０万人の患者がいるとされる。
日本国内では約１万２０００人で、女性が男性の２、３倍と推定されている。
慶大、多発性硬化症の発病メカニズム解明
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx0620090129eaai.html
慶応義塾大学医学部の鈴木則宏教授、相磯貞和教授、中原仁講師らの研究グループは、
多発性硬化症の発病メカニズムの一端を解明した。同病の患者では、傷ついた神経組織の再生を妨げる分子「ＴＩＰ３０」が
異常に増えているため、組織の修復が妨げられていることを明らかにした。
これまで遅れていた、多発性硬化症に対する再生医療的なアプローチの進展が期待できる。
多発性硬化症を発病すると、中枢神経系における神経組織の一種である髄鞘（ずいしょう）が駄目になってしまう。
ただ、髄鞘を形成する細胞「オリゴデンドロサイト」の元となる前駆細胞「ＯＰＣ」は、病変後も多数残っている。
そこで研究グループは、ＯＰＣがなぜ、髄鞘にならないかを分析した。そうしたところ、ＴＩＰ３０が過剰に発現している結果、
遺伝子情報の読み出しに失敗し、ＯＰＣがオリゴデンドロサイトに成長していることを突き止めた。
↓詳しい記事
多発性硬化症における髄鞘再生妨げる分子機序を解明
http://tech.braina.com/2009/0122/bio_20090122_001____.html
下の記事の方は既に貼ってありましたね。ごめんなさい
新しい治療法や発見があって嬉しいよ
今入院してて心細いから余計そう思う
今入院してて心細いから余計そう思う
296 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 06:36:01 ID:8fwYwYoI0
今日定期検診で再発が発覚。
主治医によると、今この時期に再発している人が多いようなので
気になったら病院行って下さいね～
主治医によると、今この時期に再発している人が多いようなので
気になったら病院行って下さいね～
Age
私も今日の検査で再発してました…初めての再発です。覚悟は決めてたけど、やっぱりショックです…
300 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 10:36:10 ID:+LSvQgF10
再発だとわかるとショックですよね...
確かに。。。
ここ数日、ショックでゲンナリ
ここ数日、ショックでゲンナリ
302 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 19:34:55 ID:ccFKTRM/0
みなさんにお聞きしたいんですけど、インフルエンザの予防接種して
調子悪くなった人っていないですか？
私すごく歩きにくくなって再発かなーって思ったら今回は再発じゃなか
ったんです。
だからちょうどその時からなんで予防接種しか考えられないんですけど、
そんな人いないですか？
調子悪くなった人っていないですか？
私すごく歩きにくくなって再発かなーって思ったら今回は再発じゃなか
ったんです。
だからちょうどその時からなんで予防接種しか考えられないんですけど、
そんな人いないですか？
>>302
僕はインフルエンザで死にそうに体調悪くなったんで、来年からは予防接種絶対します。
MS以外の病気で死にそうになるなんて絶対嫌なんですけど、調子悪くなっても死にそうなほどではないんじゃ？
何にせよiPS細胞の研究期待！
僕はインフルエンザで死にそうに体調悪くなったんで、来年からは予防接種絶対します。
MS以外の病気で死にそうになるなんて絶対嫌なんですけど、調子悪くなっても死にそうなほどではないんじゃ？
何にせよiPS細胞の研究期待！
あげ
305 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 13:29:47 ID:s1UCe+120
age
あぁ、自然治癒しないかなぁ
この前、左腕が動かなくなり病院へいきMRI撮りました。でも病巣はなかったらしいです。
有痛性ケイレンと言われたんですが有痛性ケイレンって１週間以上続くものなのですか？？
有痛性ケイレンと言われたんですが有痛性ケイレンって１週間以上続くものなのですか？？
私は医師免許があるわけじゃないから、病気に関しては何も言えないけど、MRで拾いきれない画像（病巣）もあるみたいだよ。
不安だったら専門医のドアの叩いてみるとか？
私もよく病巣と症状が一致しなくて、お互い強い口調でよく言いあいになった。
今は病巣映らなくても、パルスしたりと今は安心して体を預けてる。
参考になれば幸い。
的外れな答えだったら申し訳ない。
不安だったら専門医のドアの叩いてみるとか？
私もよく病巣と症状が一致しなくて、お互い強い口調でよく言いあいになった。
今は病巣映らなくても、パルスしたりと今は安心して体を預けてる。
参考になれば幸い。
的外れな答えだったら申し訳ない。
309 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 08:58:38 ID:TdrFDFsVO
スレチかもしれないんですが
４年前に左目が視神経炎にかかりそのときに多発性硬化症の疑いがあると検査しましたが異常なしでした。
ただし再発したらそのときは多発性硬化症かもしれないと言われました。
一昨日位から右目の視野が欠損しています。
可能性高いですよね？
あの病院での検査の数々を考えるとなかなか嫌で行く気が起きない…
因みに多発性硬化症って最終的には体が動かなくなってしまうんでしょうか？
４年前に左目が視神経炎にかかりそのときに多発性硬化症の疑いがあると検査しましたが異常なしでした。
ただし再発したらそのときは多発性硬化症かもしれないと言われました。
一昨日位から右目の視野が欠損しています。
可能性高いですよね？
あの病院での検査の数々を考えるとなかなか嫌で行く気が起きない…
因みに多発性硬化症って最終的には体が動かなくなってしまうんでしょうか？
>>309
文章読む限りは再発の可能性ありだよ
検査嫌かもしれないけど早く診てもらうべきだと思います
MSの進行や症状は人により違うので、こうだとははっきり言えません
寝たきりになった方も数多くいらっしゃいます。
まだ症状が軽い早期のうちに治療をして進行と再発を防ぐことが大切になります。
文章読む限りは再発の可能性ありだよ
検査嫌かもしれないけど早く診てもらうべきだと思います
MSの進行や症状は人により違うので、こうだとははっきり言えません
寝たきりになった方も数多くいらっしゃいます。
まだ症状が軽い早期のうちに治療をして進行と再発を防ぐことが大切になります。
多発性硬化症疑いのかた
ＭＲＩをどのくらいの頻度で撮ってますか？
なんとも無くても月一回くらい撮ったほうがいいんでしょうか？
ＭＲＩをどのくらいの頻度で撮ってますか？
なんとも無くても月一回くらい撮ったほうがいいんでしょうか？
>>311
現在は確定済みですが。
最初の入院で「疑い」と言われ、始めのうちは月に1度受けてました。
その後は再発が暫くなかったので半年に1度の頻度になりました。
ただ検査以外でも調子が悪かったらすぐに来るようにとは言われてました。
現在は確定済みですが。
最初の入院で「疑い」と言われ、始めのうちは月に1度受けてました。
その後は再発が暫くなかったので半年に1度の頻度になりました。
ただ検査以外でも調子が悪かったらすぐに来るようにとは言われてました。
自分はMSでは無いんだけど
もう何年も前の話だけど
知り合いの付き合いで、あるMS患者の集会に参加した時
自己紹介しろって言われ
「この病気に興味があったので・・」
みたいな事を言ったら、会場の空気が一瞬で変わった。
もう明らかに
「興味本位で来るんじゃねーよ！お前に何がわかるんだよ！」
って感じだった。(実際に言われたわけじゃないけど)
まあ俺の言い方も悪かったと思って反省したけど。
スレ汚しごめん。でもずっとモヤモヤしてたんだ。
もう何年も前の話だけど
知り合いの付き合いで、あるMS患者の集会に参加した時
自己紹介しろって言われ
「この病気に興味があったので・・」
みたいな事を言ったら、会場の空気が一瞬で変わった。
もう明らかに
「興味本位で来るんじゃねーよ！お前に何がわかるんだよ！」
って感じだった。(実際に言われたわけじゃないけど)
まあ俺の言い方も悪かったと思って反省したけど。
スレ汚しごめん。でもずっとモヤモヤしてたんだ。
正直に言いすぎだな、気にするなや～
「知り合いの付き合いで参りました。彼の苦悩を少しでもわかることが
出来るんじゃないかと思って…」みたいなところで止めておけば良かったかもな。
ま、こういう「苦い体験談」は貴方の糧となり成長させてくれるのさ。
顔を上げて、前を向きな♪
「知り合いの付き合いで参りました。彼の苦悩を少しでもわかることが
出来るんじゃないかと思って…」みたいなところで止めておけば良かったかもな。
ま、こういう「苦い体験談」は貴方の糧となり成長させてくれるのさ。
顔を上げて、前を向きな♪
317 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 04:15:04 ID:3XmDDnT30
319 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:33:20 ID:ewiZLGHU0
便の出が悪い人、どんな薬を処方してもらっていますか？
320 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 08:52:34 ID:FIRsXmu+0
昔はアローゼンでしたが
今はマグラックス錠をもらっています。
今はマグラックス錠をもらっています。
321 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 11:42:12 ID:0U7MoQOrO
わたしもマグラックスもらってますが、わたしにはあまり効果ないようです。
アローゼンって腸を壊して便を出やすくする、んじゃなかったですか？
でも日本で認められてるのはアローゼンなんで病院はアローゼンを処方しますが…。
僕はヤクルト菌を飲んで出易くしました。今は飲まなくても良くなったです。
でも日本で認められてるのはアローゼンなんで病院はアローゼンを処方しますが…。
僕はヤクルト菌を飲んで出易くしました。今は飲まなくても良くなったです。
私は、シンラックを飲んでて、途中病院が変わって、今はラキソベロンという同じく液体の薬です。
５滴から始まって、10年以上たった今は45滴も入れてます。
便通良くなるもの色々試したけど、何を食べても飲んでも全く出ないです。
薬で便を出してるのって、良くないと聞いてるけど、大腸検査とかした事ある方いますか？
たまに検査も必要なのでしょうか？
５滴から始まって、10年以上たった今は45滴も入れてます。
便通良くなるもの色々試したけど、何を食べても飲んでも全く出ないです。
薬で便を出してるのって、良くないと聞いてるけど、大腸検査とかした事ある方いますか？
たまに検査も必要なのでしょうか？
皆さんは出なくなるほうなんですね。それは辛いですね・・・
私は急性期に排泄がこらえられなくなるほうなので、出ないつらさはよくわからなくてなんとも言えないのですが、
薬を使い続けるのに抵抗があるのはわかります。これ以上からだに負担をかけたくない、というか・・・
>>322さんのように、食べ物などで対処するのが理想ですよね。
ストレスがかかると（症状も強くなりますが）ガスがたまりやすくなるため、
おイモや全粒粉を多めにいただくようにしています。
食べたあと１日ほどで便もガスもしっかり出るようになって、おなかが楽になります。
全粒粉は「チャパティ」にしていただいています。略式のナンのようなパン（堅めのクレープ？）です。
簡単に作れるのでおすすめです。
私は急性期に排泄がこらえられなくなるほうなので、出ないつらさはよくわからなくてなんとも言えないのですが、
薬を使い続けるのに抵抗があるのはわかります。これ以上からだに負担をかけたくない、というか・・・
>>322さんのように、食べ物などで対処するのが理想ですよね。
ストレスがかかると（症状も強くなりますが）ガスがたまりやすくなるため、
おイモや全粒粉を多めにいただくようにしています。
食べたあと１日ほどで便もガスもしっかり出るようになって、おなかが楽になります。
全粒粉は「チャパティ」にしていただいています。略式のナンのようなパン（堅めのクレープ？）です。
簡単に作れるのでおすすめです。
325 ：319：2009/02/20(金) 08:30:27 ID:HNqzP/XV0
みなさん、有り難うございます。
アローゼンは数年間で何包（6包/day）も増えてしまったのでマグラックス錠になりました。
マグラックス錠の方が穏やかな作用で、現在は自分で調整して4～6錠/day飲んでいます。
アローゼンは急な腹痛におそわれ、下痢が続きそれが嫌でした。
>>322さん
アローゼンは腸を破壊するお薬ではないです。
おくすり110番
ttp://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
大腸を刺激し腸の運動を活発にして排便をうながします。効果の発現は８～１２時間後です。
腸の運動が低下している「弛緩性便秘」に向きます。
ヤクルト菌が効いて、その後整腸がみられよかったですね！
下剤に頼らないのが一番ですが・・・私は無理っぽいです。
キノコ類やヨーグルト、ヤクルト、お野菜をたくさん摂っても
アイスや冷たい飲料水ガブ飲みしても大腸が強く（？）できているらしく下痢にもならず。
結局マグラックス錠に頼ってしまう・・・
脊髄に病巣があると、排泄に苦労する症状が起こってしまいますね。
尿も出にくいんです。
アローゼンは数年間で何包（6包/day）も増えてしまったのでマグラックス錠になりました。
マグラックス錠の方が穏やかな作用で、現在は自分で調整して4～6錠/day飲んでいます。
アローゼンは急な腹痛におそわれ、下痢が続きそれが嫌でした。
>>322さん
アローゼンは腸を破壊するお薬ではないです。
おくすり110番
ttp://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
大腸を刺激し腸の運動を活発にして排便をうながします。効果の発現は８～１２時間後です。
腸の運動が低下している「弛緩性便秘」に向きます。
ヤクルト菌が効いて、その後整腸がみられよかったですね！
下剤に頼らないのが一番ですが・・・私は無理っぽいです。
キノコ類やヨーグルト、ヤクルト、お野菜をたくさん摂っても
アイスや冷たい飲料水ガブ飲みしても大腸が強く（？）できているらしく下痢にもならず。
結局マグラックス錠に頼ってしまう・・・
脊髄に病巣があると、排泄に苦労する症状が起こってしまいますね。
尿も出にくいんです。
326 ：319：2009/02/20(金) 08:38:30 ID:HNqzP/XV0
>>323さん
シンラックもラキソベロンというお薬も、初めて知ることができました。
やはり年々服用量が増えてしまうのですね。
私も>>323さんと同じく、快便になりそうなものを試してもダメでした。
大腸検査は受けたことがありません。（今、三十代半ばで、MSは今年11年目を迎えます）
>>234さん
情報有り難うございます。
お芋はダメだったので、全粒粉を試してみます！
本当に、みなさんどうも有り難うございました。
シンラックもラキソベロンというお薬も、初めて知ることができました。
やはり年々服用量が増えてしまうのですね。
私も>>323さんと同じく、快便になりそうなものを試してもダメでした。
大腸検査は受けたことがありません。（今、三十代半ばで、MSは今年11年目を迎えます）
>>234さん
情報有り難うございます。
お芋はダメだったので、全粒粉を試してみます！
本当に、みなさんどうも有り難うございました。
>>321さん
マグラックス錠は、1日何錠の処方となっていますか？
少ない量では効果があまりみられない場合
増やしてもらうことも可能です。
あとは、その日のお腹の調子を考えて服用量を自分で決めています。
薬剤師さんにも、そのように言われました。
服用量を増やしても効かない場合は、他のお薬に変更要請してみてはいかがでしょう。
とにかくみなさん、寒いのでご自愛下さい。
マグラックス錠は、1日何錠の処方となっていますか？
少ない量では効果があまりみられない場合
増やしてもらうことも可能です。
あとは、その日のお腹の調子を考えて服用量を自分で決めています。
薬剤師さんにも、そのように言われました。
服用量を増やしても効かない場合は、他のお薬に変更要請してみてはいかがでしょう。
とにかくみなさん、寒いのでご自愛下さい。
329 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 20:13:52 ID:yAhs+2zfO
横レス失礼します
MSの疑いがあるということで検査入院して３週目の初心者です。
昨年の８月頃から手足に痺れが出始めて、今でも手に痺れが残っているのですが、オリゴクローナルバンドの検査では陰性との事でした。
その検査法については初耳だったのですが、オリゴクローナルバンドの検査された方いらっしゃいますか？
また適確率についてもご存知の方いらっしゃれば教えて頂けませんでしょうか？
MSの疑いがあるということで検査入院して３週目の初心者です。
昨年の８月頃から手足に痺れが出始めて、今でも手に痺れが残っているのですが、オリゴクローナルバンドの検査では陰性との事でした。
その検査法については初耳だったのですが、オリゴクローナルバンドの検査された方いらっしゃいますか？
また適確率についてもご存知の方いらっしゃれば教えて頂けませんでしょうか？
>>329
MSで陰性の人もいるみたいだよ。
自分は陽性だったみたいだけど。
陽性でも、陰性でも貴方が再発しない事を願うよ。
適確率は分からないけど、MSの診断基準はあるみたい。
再発が確認されるとか、MRで病巣が何個以上とか、貴方の言うｵﾘｺﾞｸﾞﾛｰﾅﾙﾊﾞﾝﾄﾞが陽性とか。
他にもあったけど、詳しく覚えてないけど、何個以上満たすと診断とか。
俺の書き足りなかった不足分は、ここの仲間が教えてくれるよ。
MSで陰性の人もいるみたいだよ。
自分は陽性だったみたいだけど。
陽性でも、陰性でも貴方が再発しない事を願うよ。
適確率は分からないけど、MSの診断基準はあるみたい。
再発が確認されるとか、MRで病巣が何個以上とか、貴方の言うｵﾘｺﾞｸﾞﾛｰﾅﾙﾊﾞﾝﾄﾞが陽性とか。
他にもあったけど、詳しく覚えてないけど、何個以上満たすと診断とか。
俺の書き足りなかった不足分は、ここの仲間が教えてくれるよ。
331 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 21:24:07 ID:4sydw6fBO
東大病院行ったら、インターフェロン投与、治験募集のポスターあったよ
〉〉330
早速のレスありがとうございます。
主治医からはこれまでの症状や検査状況からの判断では一過性の脊髄炎になると言われ、再発があるようならMSと言われました。
なかなか判断が難しいようです…
来週から仕事復帰なんで、再発が来ないのを祈るばかりorz
早速のレスありがとうございます。
主治医からはこれまでの症状や検査状況からの判断では一過性の脊髄炎になると言われ、再発があるようならMSと言われました。
なかなか判断が難しいようです…
来週から仕事復帰なんで、再発が来ないのを祈るばかりorz
>>325さん
僕も病院が処方してくれるから最初アローゼン飲んでたんですよ、そしたら最初は効いたけど段々効かなくなってきて…で、他の病気の友人に聞いたらアローゼンは最初は効くけど長に耐性がついてきて効かなくなるよ、と言われて…
そんな友人が紹介してくれた病院は一つの症状を緩和させる様に治療するんじゃなくて、健康な人でも調子良くなる様に体全体の調子を良くしていこう、とヤクルト菌やビタミン剤の薬を出してくれました。
ら、ちょっとずつ良くなった気がします。注射打ったら一発で良くなる病気じゃないんで、徐々に改善していく治療をお勧めします。
僕は健康な人→MSになった時、足の痛みと排泄が悪くなったので、「排泄が良くなれば足が良くならなくてもいいから、お願い神様！」と祈っていたら最近排泄は良くなりました。
そしたら今度は足の痛みもどっか行って！と願う様に…。人間の欲望ってキリがないですね^^;
僕も病院が処方してくれるから最初アローゼン飲んでたんですよ、そしたら最初は効いたけど段々効かなくなってきて…で、他の病気の友人に聞いたらアローゼンは最初は効くけど長に耐性がついてきて効かなくなるよ、と言われて…
そんな友人が紹介してくれた病院は一つの症状を緩和させる様に治療するんじゃなくて、健康な人でも調子良くなる様に体全体の調子を良くしていこう、とヤクルト菌やビタミン剤の薬を出してくれました。
ら、ちょっとずつ良くなった気がします。注射打ったら一発で良くなる病気じゃないんで、徐々に改善していく治療をお勧めします。
僕は健康な人→MSになった時、足の痛みと排泄が悪くなったので、「排泄が良くなれば足が良くならなくてもいいから、お願い神様！」と祈っていたら最近排泄は良くなりました。
そしたら今度は足の痛みもどっか行って！と願う様に…。人間の欲望ってキリがないですね^^;
↑長、間違えたorz腸、ですwww
338 ：ホントは322とかの335：2009/02/24(火) 17:29:37 ID:S0wgCM+10
>>337さん（ホントの319さん）
319さんに返コメ書いてたら間違っちゃいました…スイマセン(o*｡_｡)o
この病気とか一発で治る治療法まだ確定されてないので特効薬出来る前にちょっとづつ体調よくするのは全体的に、を推奨します！そういう考えのお医者さんがもっと多いといいなあ…。
319さんに返コメ書いてたら間違っちゃいました…スイマセン(o*｡_｡)o
この病気とか一発で治る治療法まだ確定されてないので特効薬出来る前にちょっとづつ体調よくするのは全体的に、を推奨します！そういう考えのお医者さんがもっと多いといいなあ…。
>>338さん レスどうもです。>>319です。
今日、母からヤクルト400をたくさんもらいました。
ttp://www.yakult.co.jp/front/products/item0007.html
：腸内の環境を改善し、おなかの調子を整えます。
どうなるか実験です！
>>338さんもアローゼンの長期服用で効かなくなってしまったのですね。
ほんとうに、このお薬は耐性がつきやすいですよね。
今日、母からヤクルト400をたくさんもらいました。
ttp://www.yakult.co.jp/front/products/item0007.html
：腸内の環境を改善し、おなかの調子を整えます。
どうなるか実験です！
>>338さんもアローゼンの長期服用で効かなくなってしまったのですね。
ほんとうに、このお薬は耐性がつきやすいですよね。
マウスかよ
341 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 06:43:23 ID:xorPwS4p0
343 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 11:18:52 ID:w9mNFU4A0
寒いと痛みがまた強くなる･･･
明日からまた鬱だわ･･
明日からまた鬱だわ･･
345 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 21:17:09 ID:YXw0Sc98O
344さん
一緒にがんばりましょ涙
食事中に口の中にあるものが落ちることってありますかね
一緒にがんばりましょ涙
食事中に口の中にあるものが落ちることってありますかね
346 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 23:34:45 ID:RyasRfQc0
もう無理
死にたいのに四肢麻痺だから方法がない
頭爆発しそう
ほんとに爆発すればいいのに
死にたいのに四肢麻痺だから方法がない
頭爆発しそう
ほんとに爆発すればいいのに
はぁ～
348 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:30:09 ID:wwDR1qWu0
ひぃ～
ふぅ～
ため息スレになったのか…
351 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 15:04:05 ID:XkodXDlIO
>>346
本当に爆発できたらいいのにね。
自分もＱＯＬが低い状態で平均寿命まで生き続ける事にゾッとしている。
珍しく愚痴な書き込みを見たが
mixiのコミュなんかでも愚痴を吐けない前向き過ぎる雰囲気が苦手だ。
本当に爆発できたらいいのにね。
自分もＱＯＬが低い状態で平均寿命まで生き続ける事にゾッとしている。
珍しく愚痴な書き込みを見たが
mixiのコミュなんかでも愚痴を吐けない前向き過ぎる雰囲気が苦手だ。
352 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 21:21:39 ID:VEmZraUf0
mixiって健常者かそれに近い生活できてる人以外が見ると凹むね。
353 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 22:46:12 ID:XkodXDlIO
凹むね。
日記なんか書くことない。
ニートの方がまだ充実してそう。
でもmixi止めたらリア友ほとんどいないし
止められない
日記なんか書くことない。
ニートの方がまだ充実してそう。
でもmixi止めたらリア友ほとんどいないし
止められない
mixiそんなに面白くないと思って何ヶ月もログインしてない。MSのコミュは見てないんだが、凹む内容なの？
355 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:02:43 ID:fM1Gqxlu0
＞＞３４５
いや、べつにMSのコミュに限っては誰も言ってないかと…
いや、べつにMSのコミュに限っては誰も言ってないかと…
356 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 20:27:43 ID:fM1Gqxlu0
↑＞＞３４５じゃなく>>３５４の間違い
357 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 23:19:00 ID:jb48GETiO
きっと355は心が強いんだろう
自分はマイミクが毎日仕事に行ってる日記読んだり
他コミュの人達のリア充っぷりを見て悲しくなる
自分はマイミクが毎日仕事に行ってる日記読んだり
他コミュの人達のリア充っぷりを見て悲しくなる
>>357
そっか.........ちょっと切ない感じがするね。もうマイミクってゆうの見るの止めてみるとか。
MSとは関係ないやつ例えば趣味と関係するところや興味がある内容のところ。
他人の充実っぷりは気にしない方がいいよ、きっと。
ホントのこと書いてるかなんてわからないし、妄想かもしれないし。
自分みたいに長くログインしないでいてみてはどうかな。
たぶんmixiのことなんて、どーーーーでもよくなってくると思うよ。
>>356
ごめんね。なんか勘違いしていたかも.........
そっか.........ちょっと切ない感じがするね。もうマイミクってゆうの見るの止めてみるとか。
MSとは関係ないやつ例えば趣味と関係するところや興味がある内容のところ。
他人の充実っぷりは気にしない方がいいよ、きっと。
ホントのこと書いてるかなんてわからないし、妄想かもしれないし。
自分みたいに長くログインしないでいてみてはどうかな。
たぶんmixiのことなんて、どーーーーでもよくなってくると思うよ。
>>356
ごめんね。なんか勘違いしていたかも.........
359 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 15:45:40 ID:3q2mFBAk0
俺なんてマイミクが看護師ですべてが信じられなくなった。
結局退会した。
結局退会した。
361 ：359：2009/03/07(土) 10:43:23 ID:V8s6UaUx0
>>361
こわすぐる(； ･`д･´)
こわすぐる(； ･`д･´)
363 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 20:34:21 ID:VcLco1tVO
364 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 22:23:34 ID:92eyYVv80
どの程度からどの程度までを医療ミスっていうか知らんけど命に直接関わらなければ奴ら病院は組織だから絶対外に漏れないんだと思う。
ニュースになるのは内部告発だろうから実際の９９％以上はもみ消しだろなー。
ニュースになるのは内部告発だろうから実際の９９％以上はもみ消しだろなー。
365 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 11:07:32 ID:k9NvCw0rO
林家三平襲名パーティーに、こん平さん来てた。
右マヒかな？
以前に比べたらかなり変わってた。
右マヒかな？
以前に比べたらかなり変わってた。
366 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 17:46:52 ID:wSL1196i0
こん平さん悪化してるってこと？
前卓球してたのに
前卓球してたのに
367 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 21:11:45 ID:dLhOYr8r0
はぁー↓
百年に一度の金融危機、信用収縮。
ディフェンシブ銘柄の製薬会社等は、輸出銘柄に比べればダメージは少ないが、不況の影響は多少なり、受ける。
それにより、開発投資に費用がかかる、治験にも影響があるとは予想外。
本来ならすでに、日本で、始まっていたはずの臨床試験…
延期とは、辛い。
病気も不況って事か……。。。
ディフェンシブ銘柄の製薬会社等は、輸出銘柄に比べればダメージは少ないが、不況の影響は多少なり、受ける。
それにより、開発投資に費用がかかる、治験にも影響があるとは予想外。
本来ならすでに、日本で、始まっていたはずの臨床試験…
延期とは、辛い。
病気も不況って事か……。。。
え？
ネガティブな気持ちじゃ悪化するばかりだよ
もう少しだけポジティブになろうよ
「病は気から」なんて言いたくないけど
この病気に関しては少なからず言えると思う
もう少しだけポジティブになろうよ
「病は気から」なんて言いたくないけど
この病気に関しては少なからず言えると思う
>>370
貴方の言う通りだと思います。
みんなそれはわかってると思います。
ただ365日、自分を鼓舞する強い気持ちが、続かない時もあるんじゃないかと思います。
たまには匿名掲示板で、吐き出してもいいんじゃないかと私は思います。
貴方の言う通りだと思います。
みんなそれはわかってると思います。
ただ365日、自分を鼓舞する強い気持ちが、続かない時もあるんじゃないかと思います。
たまには匿名掲示板で、吐き出してもいいんじゃないかと私は思います。
372 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 23:10:23 ID:lhmVtmgL0
音
も
無
い
世
界
に
舞
い
降
り
た I was snow
も
無
い
世
界
に
舞
い
降
り
た I was snow
374 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 02:38:58 ID:+7adG2H10
ごめんね、間違えたよ・・・・・・・
375 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 06:37:11 ID:XyZt5H2z0
MSの検査で一番嫌いな検査は
やっぱりルンバールですかね？
やっぱりルンバールですかね？
>>376
上手な先生だとほとんど痛み感じないし数分で終わった。
下手な人は、ほんと下手。
昔、何発刺しても変なとこ刺さって、この世の痛みとは思えなかった。
三十分間ずっと失敗され、それ以来トラウマ。
上手な先生だとほとんど痛み感じないし数分で終わった。
下手な人は、ほんと下手。
昔、何発刺しても変なとこ刺さって、この世の痛みとは思えなかった。
三十分間ずっと失敗され、それ以来トラウマ。
針先が神経接触すると痛いんだよね
上手い先生は接触させないで一発
しかし無事終ったあとも頭痛がひどい
上手い先生は接触させないで一発
しかし無事終ったあとも頭痛がひどい
>>376です。
>>377ｻﾝ
同じようなことありました。
新米医師や研修生に当たってしまうと痛いめに遭いますよね・・・。
>>378ｻﾝ
経験を積んだ脳神経外科医も神経内科医も痛みがほとんど無いくらい
うまかったです！！！
ただルンバール後の頭痛が酷いのでルンバールよりも頭痛の方が辛いです。
水分をたくさん摂らないといけないのでトイレはベッドの上で（オムツ）
8時間以上起き上がれないため排尿が不便ですよね。
寝ながらの排泄行為って普段やり慣れていないことだからなかなか出てくれませんし。
ルンバール後の頭痛が酷いんですが・・・と言った時には
通常使用する針よりも細い針を使ってくれたことがあります。
髄液採取するのに時間がかかってしまいますが頭痛が軽減されるのでよかったです。
みなさん体性感覚誘発電位検査はどうですか？
これも痛くないですか？
一定の間隔で身体に電気が走るあの痛み・・・です。
>>377ｻﾝ
同じようなことありました。
新米医師や研修生に当たってしまうと痛いめに遭いますよね・・・。
>>378ｻﾝ
経験を積んだ脳神経外科医も神経内科医も痛みがほとんど無いくらい
うまかったです！！！
ただルンバール後の頭痛が酷いのでルンバールよりも頭痛の方が辛いです。
水分をたくさん摂らないといけないのでトイレはベッドの上で（オムツ）
8時間以上起き上がれないため排尿が不便ですよね。
寝ながらの排泄行為って普段やり慣れていないことだからなかなか出てくれませんし。
ルンバール後の頭痛が酷いんですが・・・と言った時には
通常使用する針よりも細い針を使ってくれたことがあります。
髄液採取するのに時間がかかってしまいますが頭痛が軽減されるのでよかったです。
みなさん体性感覚誘発電位検査はどうですか？
これも痛くないですか？
一定の間隔で身体に電気が走るあの痛み・・・です。
380 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 04:39:12 ID:N0yJEcKI0
保守
381 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 16:11:05 ID:GP7tz6g30
ぅ..... 調子悪ぅ...
俺もわる…
383 ：病弱名無しさん：2009/03/23(月) 19:53:45 ID:RCXfIBmE0
俺も365日毎日悪い…
仕事したい…
発症八年だけど、まだ何とか杖無しで、歩いてるよ。
発症八年だけど、まだ何とか杖無しで、歩いてるよ。
385 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 19:28:03 ID:eu5zv9/hO
超具合悪い…
病院行くべきか…迷う。
病院行くべきか…迷う。
みんな調子わるいみたいだね
俺も今悪い 季節の変わり目は特に注意しないとダメか
足と腕の麻痺がひどくなってきた
明日病院いってきます
俺も今悪い 季節の変わり目は特に注意しないとダメか
足と腕の麻痺がひどくなってきた
明日病院いってきます
ベタもアボも合わなくて、FTYもだめだった。
ﾀｲｻﾌﾞﾘはPMLが怖いけど、参加するしかないか。
FTY、飲んでる時は再発しなかった。
再発抑制効果は期待できそうだね。
皆さん、体調大丈夫？
ﾀｲｻﾌﾞﾘはPMLが怖いけど、参加するしかないか。
FTY、飲んでる時は再発しなかった。
再発抑制効果は期待できそうだね。
皆さん、体調大丈夫？
388 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:26:45 ID:snpnFHQP0
つーかベタの副作用で鬱になって死にたい。
でも他に方法無いしどうしようもない…。
泥沼状態だよね。
でも他に方法無いしどうしようもない…。
泥沼状態だよね。
389 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 23:29:48 ID:7qnxROZkO
具合悪い、明日乗り切れば休める。
自宅でパルス出来ればいいのに
自宅でパルス出来ればいいのに
391 ：388：2009/03/27(金) 21:30:16 ID:k6+/Z5em0
煽りではなく、2chはどうやって入力してるの？
394 ：391：2009/03/28(土) 10:14:19 ID:chrUglp10
396 ：394：2009/03/28(土) 13:03:28 ID:chrUglp10
>>396
物凄く強い方ですね。
尊敬するぜ。
何にも力になれない俺って腑甲斐ない。俺に金があったら、製薬会社に一日中研究させるのに。
貴方と会話出来てよかった。
俺は29歳、再発回数は年に2～3回だけど、再発部位に救われてるのかな？
仕事はできないけど、まだ何とか歩いてるよ。
物凄く強い方ですね。
尊敬するぜ。
何にも力になれない俺って腑甲斐ない。俺に金があったら、製薬会社に一日中研究させるのに。
貴方と会話出来てよかった。
俺は29歳、再発回数は年に2～3回だけど、再発部位に救われてるのかな？
仕事はできないけど、まだ何とか歩いてるよ。
>>396
あ…度々申し訳ないのだが、俺も近々免疫吸着や、血漿交換やる事になりそうなのだが、俺やった事ないので、痛いのかな？
教えてチャンで申し訳無いのだが、よかったら教えて頂けますか？m(_ _)m
動脈？静脈？
あ…度々申し訳ないのだが、俺も近々免疫吸着や、血漿交換やる事になりそうなのだが、俺やった事ないので、痛いのかな？
教えてチャンで申し訳無いのだが、よかったら教えて頂けますか？m(_ _)m
動脈？静脈？
399 ：396：2009/03/28(土) 14:51:07 ID:chrUglp10
>>398
実は人工呼吸器付けたての急性期にICUでやったからあまり記憶ないけど
血漿交換は技師の人と会話もしながらしてたし痛くはなかったと思う。
血管はどっちか忘れた、スマン…
俺も話せてよかったよ。
実は人工呼吸器付けたての急性期にICUでやったからあまり記憶ないけど
血漿交換は技師の人と会話もしながらしてたし痛くはなかったと思う。
血管はどっちか忘れた、スマン…
俺も話せてよかったよ。
足の裏が痺れてる…。再来週受診なんだけど、それまで様子見でいいかなぁ。
痺れてるだけで歩けるし、力も入るからなぁ。
痺れてるだけで歩けるし、力も入るからなぁ。
402 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 01:03:54 ID:FcG26dyQ0
何をもって年何回再発としているのだろう
１ヶ月に1回病院行ってるけどベタもらって帰るだけ
気分悪くて再発してるかな？と思っても流されて終わり
病院変えたほうがいいかもしれんね
１ヶ月に1回病院行ってるけどベタもらって帰るだけ
気分悪くて再発してるかな？と思っても流されて終わり
病院変えたほうがいいかもしれんね
403 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 06:22:18 ID:0scpP2Qk0
>>401
何年も前の再発の時、始まりが両足の裏の痺れでした。
緊急でMRI検査したら胸椎の下の方に病巣がみつかり即入院でした。
最初は気のせいかと思って2～3日様子をみていたのですが
症状が悪化していく一方だったので救急外来に行きました。
（痺れていても歩ける状態でした。）
昨日よりも酷くなるようでしたら救急外来で診てもらったほうがよいと思います。
おだいじに。
何年も前の再発の時、始まりが両足の裏の痺れでした。
緊急でMRI検査したら胸椎の下の方に病巣がみつかり即入院でした。
最初は気のせいかと思って2～3日様子をみていたのですが
症状が悪化していく一方だったので救急外来に行きました。
（痺れていても歩ける状態でした。）
昨日よりも酷くなるようでしたら救急外来で診てもらったほうがよいと思います。
おだいじに。
昔、402と同じ状況、同じ理由で悩んでた。それにﾍﾞﾀは診療報酬高いからね。
数少ないけど、MSの専門医、お勧めします。
大学病院の神経内科医…他の科より、三倍疾患数が多く、医者の中で難しい科であるのは分かるけど、脱髄疾患を専門とする医師はほんとに少ない。
数少ないけど、MSの専門医、お勧めします。
大学病院の神経内科医…他の科より、三倍疾患数が多く、医者の中で難しい科であるのは分かるけど、脱髄疾患を専門とする医師はほんとに少ない。
405 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 12:31:13 ID:3zfJ89A2O
就ける仕事がないよ
＼(^O^)／
＼(^O^)／
起業！
409 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 09:22:29 ID:dJtuQIqVO
明日から社会人、、
体調悪くならないように、、緊張で体が痺れます
体調悪くならないように、、緊張で体が痺れます
脳神経内科で多発性硬化症の初回の可能性が高いと診断されてもう2年以上過ぎようとしている。
3月に診断受けた時、医師は二度目の発症がないのでこれからは一年毎にMRI等の検査しましょうと言ってる。
身体に出る症状としては足裏のしびれとそこから腰にかけてのかすかな痺れのような感覚（ＭＲＩでは脊髄の胸髄に白い影一箇所）。
しびれは取るとしたらﾏｯｻｰｼﾞ等するしかないんかね。薬とかは使わない方が良いと医師はいっていたが。
昔とくらべて集中力がなくなった気がするんだよねえ。小説とか読むのが辛くなってしまう。
3月に診断受けた時、医師は二度目の発症がないのでこれからは一年毎にMRI等の検査しましょうと言ってる。
身体に出る症状としては足裏のしびれとそこから腰にかけてのかすかな痺れのような感覚（ＭＲＩでは脊髄の胸髄に白い影一箇所）。
しびれは取るとしたらﾏｯｻｰｼﾞ等するしかないんかね。薬とかは使わない方が良いと医師はいっていたが。
昔とくらべて集中力がなくなった気がするんだよねえ。小説とか読むのが辛くなってしまう。
月6回は深夜勤務のある仕事をやっていたが
親戚の人が去年からしきりにこっちきて昼間の仕事に就け、と勧めてくれていたので
その好意に甘えることにしてる。一週間ほどしたら引越しだ・・・
深夜勤務のある今までの仕事をしてる中で多発性硬化症の症状にかかったので
このまま深夜勤務はどうだろうと思い続けてたんだよね。
ある日急に足が痺れ出して一過性のもんだろうと思ったらそのまんまだもんな
俺もＭＲＩで脊髄に薄白っぽい（？）ものが写ってるがあれはもう消えないのかね。
あれと痺れが関連してるとしたらあの白い影が消えない限り痺れもなくならないんだろうか。
親戚の人が去年からしきりにこっちきて昼間の仕事に就け、と勧めてくれていたので
その好意に甘えることにしてる。一週間ほどしたら引越しだ・・・
深夜勤務のある今までの仕事をしてる中で多発性硬化症の症状にかかったので
このまま深夜勤務はどうだろうと思い続けてたんだよね。
ある日急に足が痺れ出して一過性のもんだろうと思ったらそのまんまだもんな
俺もＭＲＩで脊髄に薄白っぽい（？）ものが写ってるがあれはもう消えないのかね。
あれと痺れが関連してるとしたらあの白い影が消えない限り痺れもなくならないんだろうか。
お引っ越し作業や新たな環境に慣れること等いろいろと大変だと思います。
無理しないでください。
MRIの白い病巣（影）は、徐々に消失していくと思います。
くっきりと写っていたものが、5年後には、よーく見ないと分からない程まで薄くなりました。
患者さんによって影の消え方に（かかる時間）大きな違いがあると思います。
白い影が薄くなってきても、痺れの症状やレルミット徴候は残ってしまいました。
でも、普通に生活できるくらいまで麻痺は回復したので（麻痺の改善は早かったです！）
それは嬉しいことなのですが・・・・
MSは再発する病気だから（再発をしない人も中には居りますけどね）
次にできた病巣で、また新しい症状が起こってしまうので
一喜一憂の繰り返しなんだと思います。
無理しないでください。
MRIの白い病巣（影）は、徐々に消失していくと思います。
くっきりと写っていたものが、5年後には、よーく見ないと分からない程まで薄くなりました。
患者さんによって影の消え方に（かかる時間）大きな違いがあると思います。
白い影が薄くなってきても、痺れの症状やレルミット徴候は残ってしまいました。
でも、普通に生活できるくらいまで麻痺は回復したので（麻痺の改善は早かったです！）
それは嬉しいことなのですが・・・・
MSは再発する病気だから（再発をしない人も中には居りますけどね）
次にできた病巣で、また新しい症状が起こってしまうので
一喜一憂の繰り返しなんだと思います。
なるほど、わかりました。
痺れを取る方法などじっくり勉強してみます。
ありがとう。
痺れを取る方法などじっくり勉強してみます。
ありがとう。
バナナチップ読んでる方います？
今月号見て、医学の日進月歩って凄いな～って感じた♪
今月号見て、医学の日進月歩って凄いな～って感じた♪
こんばんは。>>403、 >>414 です。
>>419
まだ起きているかな ?
21時に消灯って早過ぎるから夜が長いような気がしてきますよね。
TVもつまらないし。
手を動かすことと目の症状が無ければが読書やゲームができて気晴らしになるけど....
ご主人さまと離れてしまうのは寂しいですね。
>>419
まだ起きているかな ?
21時に消灯って早過ぎるから夜が長いような気がしてきますよね。
TVもつまらないし。
手を動かすことと目の症状が無ければが読書やゲームができて気晴らしになるけど....
ご主人さまと離れてしまうのは寂しいですね。
422 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 20:54:11 ID:B8a+u7Cz0
age
>>421
今月号の海外新薬情報はキャンパスが第三相。
FTY、クラドリビンは2009年中に申請予定。
国内だとタイサブリとコパキソンの第二相が09年に開始予定と記載されてました。
FTYは日本が見つけたのに（京大と製薬会社）、海外の方が先に承認申請とは日本は遅いですね。
日本はまだ第二相ですし。
今月号の海外新薬情報はキャンパスが第三相。
FTY、クラドリビンは2009年中に申請予定。
国内だとタイサブリとコパキソンの第二相が09年に開始予定と記載されてました。
FTYは日本が見つけたのに（京大と製薬会社）、海外の方が先に承認申請とは日本は遅いですね。
日本はまだ第二相ですし。
425 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:17:26 ID:mDl1vdKE0
FTY720は国内では第三相試験は行いませんよ。
二相のみで申請します。
二相のみで申請します。
何で高緯度地域に多いのだろうか
なぜ白人に多いのだろうか
知ってる人
教えて下さいませんか
なぜ白人に多いのだろうか
知ってる人
教えて下さいませんか
429 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 20:33:51 ID:meNA2Agh0
430 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 21:26:50 ID:VFFEFe6m0
俺は５年近く寝たきりで日光に当たってないからビタミンDとはほぼ無縁だけど再発は一回。
しかもすぐ寛解。
もう何が正しいとかデータは無いかもよ？
しかもすぐ寛解。
もう何が正しいとかデータは無いかもよ？
431 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 22:08:59 ID:meNA2Agh0
433 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 23:19:50 ID:VFFEFe6m0
ミエリン再生しても傷ついた神経がそのままじゃ冷めた飯にサランラップすんのと同じじゃね？
慢性的な症状にはもっと中心を再生医療で治療しなきゃ意味ないってよ、、、。
やっぱiPSとか？
慢性的な症状にはもっと中心を再生医療で治療しなきゃ意味ないってよ、、、。
やっぱiPSとか？
>>433
サランラップに冷や飯には笑ったよwww
確かにそうだが、始めの一歩って事でさ(^-^)/
パルス終了～♪
パルス中嬉しいのって俺だけ？
いや…変な意味じゃなくて、再発から数日解放（100％じゃないけど）されると思うと嬉しくてさ。
サランラップに冷や飯には笑ったよwww
確かにそうだが、始めの一歩って事でさ(^-^)/
パルス終了～♪
パルス中嬉しいのって俺だけ？
いや…変な意味じゃなくて、再発から数日解放（100％じゃないけど）されると思うと嬉しくてさ。
間違えた。
冷や飯にサランラップだ！
サランラップに冷や飯はできねーだろ…(￣▽￣)
冷や飯にサランラップだ！
サランラップに冷や飯はできねーだろ…(￣▽￣)
436 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 17:42:04 ID:YgCaCInh0
ウェットセルという機械がMSに効果があるようです。本から抜粋します。
多発性硬化症のため、ベッドに縛りつけになっていた女性は
ウェットセル使用後、三週間以内にベッドから起き上がれるようになり、
両脚に力が戻ってき、半年以内に歩き出し、車を運転し、働き始めることができたそうです。
http://nagamochi.info/src/up1734.jpg.html 右ページ真ん中あたり
この本の訳者あとがきから抜粋
「彼（フィル・トーマス）の理論の正しさは、バージニアビーチで『ウェットセル治療センター』を開院したその年から、
難病のMS(多発性硬化症)患者が立て続けに治癒した事実が証明しています。」
http://nagamochi.info/src/up1744.jpg.html 右ページ後ろから４行目
多発性硬化症のため、ベッドに縛りつけになっていた女性は
ウェットセル使用後、三週間以内にベッドから起き上がれるようになり、
両脚に力が戻ってき、半年以内に歩き出し、車を運転し、働き始めることができたそうです。
http://nagamochi.info/src/up1734.jpg.html 右ページ真ん中あたり
この本の訳者あとがきから抜粋
「彼（フィル・トーマス）の理論の正しさは、バージニアビーチで『ウェットセル治療センター』を開院したその年から、
難病のMS(多発性硬化症)患者が立て続けに治癒した事実が証明しています。」
http://nagamochi.info/src/up1744.jpg.html 右ページ後ろから４行目
フィル・トーマスの研究が始まって、二、三ヶ月が経過していた、
当時、健康食品店の女性従業員が、MS（多発性硬化症）から立ち直ろうと、
自宅で私のウェットセルを使っていた。彼女は、毎朝仕事に出る前に、
金と銀を交互にしてウェットセルを使い、着実に回復していた。
http://nagamochi.info/src/up1731.jpg.html 左ページ五行目
ウェットセルという機械はエドガー・ケイシーというアメリカの霊能者的な人が残した機械です。
伝統医学の範疇からは大きくはずれているかもしれませんが、効果はあるようです。
エドガー・ケイシーについて
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20
抜粋した本 『自然療法革命』
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4813603815/
当時、健康食品店の女性従業員が、MS（多発性硬化症）から立ち直ろうと、
自宅で私のウェットセルを使っていた。彼女は、毎朝仕事に出る前に、
金と銀を交互にしてウェットセルを使い、着実に回復していた。
http://nagamochi.info/src/up1731.jpg.html 左ページ五行目
ウェットセルという機械はエドガー・ケイシーというアメリカの霊能者的な人が残した機械です。
伝統医学の範疇からは大きくはずれているかもしれませんが、効果はあるようです。
エドガー・ケイシーについて
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20
抜粋した本 『自然療法革命』
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4813603815/
訳者の方のあとがき
http://nagamochi.info/src/up1743.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1744.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1745.jpg.html
フィル・トーマス製のウェットセル（wet cell）は直接アメリカに注文すると
ウェットセル代450ドル、送料75ドル 計525ドル 日本円で5万2500円ぐらいみたいです。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
でも、日本の代理店で買うと11万1400円になってしまいます。。
http://kushiroph.com/?pid=5616323
こちらのバアー社製は2万7000円ですが、訳者の方のあとがき等を読むかぎりはその当時は
効果もなかったような感じです。今は改良したという話もあるようですが。
http://www.1webart.com/caycegoods/SC_Frames.cfm?GroupCode=W001
全然分かってなくてすみません。
http://nagamochi.info/src/up1743.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1744.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1745.jpg.html
フィル・トーマス製のウェットセル（wet cell）は直接アメリカに注文すると
ウェットセル代450ドル、送料75ドル 計525ドル 日本円で5万2500円ぐらいみたいです。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
でも、日本の代理店で買うと11万1400円になってしまいます。。
http://kushiroph.com/?pid=5616323
こちらのバアー社製は2万7000円ですが、訳者の方のあとがき等を読むかぎりはその当時は
効果もなかったような感じです。今は改良したという話もあるようですが。
http://www.1webart.com/caycegoods/SC_Frames.cfm?GroupCode=W001
全然分かってなくてすみません。
私は、ほんの数週間で本当に驚くべき進歩をとげたのだ。
計算能力もふくめて、心的機能も再び正常になった。
そのとき私は．自分の治癒が完全だと確信した。
体内毒素をさらに抜き、障害を受けた大腸を修繕回復するため、高圧洗腸も何度もやった。
ウェットセルを使って四ヶ月もすると、私の健康は、事実上正常にもどった。
今では、私にしかわからないほんの少しの筋肉が衰弱があるだけだ。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ms2.htm 「多発性硬化症が改善」
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ms1.htm 「多発性硬化症の改善レポート」
計算能力もふくめて、心的機能も再び正常になった。
そのとき私は．自分の治癒が完全だと確信した。
体内毒素をさらに抜き、障害を受けた大腸を修繕回復するため、高圧洗腸も何度もやった。
ウェットセルを使って四ヶ月もすると、私の健康は、事実上正常にもどった。
今では、私にしかわからないほんの少しの筋肉が衰弱があるだけだ。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ms2.htm 「多発性硬化症が改善」
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ms1.htm 「多発性硬化症の改善レポート」
>>436-439
僕は前皮膚治療の為ケイシーさんの提唱するお茶飲んでましたけど…。
このNewsは胡散臭いですな…。
その効果がもっと広範囲に認められてお金という媒体をあんまり使わない方法だったら良かったのに…。
僕は前皮膚治療の為ケイシーさんの提唱するお茶飲んでましたけど…。
このNewsは胡散臭いですな…。
その効果がもっと広範囲に認められてお金という媒体をあんまり使わない方法だったら良かったのに…。
お金が難点ですね。5万円ですけど、正統医学でもないものに払うには高いですね。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
フィル・トーマスに直接、注文するのは難しくないようです。クレジットカードが必要ですが。
おそらく説明書は英語でくると思いますが、僕の親しい知り合いが十分英語できるので、
スキャンしたものをupしていただければ訳すことはできます。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
フィル・トーマスに直接、注文するのは難しくないようです。クレジットカードが必要ですが。
おそらく説明書は英語でくると思いますが、僕の親しい知り合いが十分英語できるので、
スキャンしたものをupしていただければ訳すことはできます。
MS要因の中のかなりを占める「ストレス」を解消するために、
「信じる者は救われる」を地でやってみるのもありかもね。
こういうのを*信じて*やってみれば効果が出る可能性はある。
おいらはダメだなー、胡散臭さこの上なし！と思うものヽ(´―｀)ノ
「信じる者は救われる」を地でやってみるのもありかもね。
こういうのを*信じて*やってみれば効果が出る可能性はある。
おいらはダメだなー、胡散臭さこの上なし！と思うものヽ(´―｀)ノ
気の向くままに日々の生活をの～んびり過ごせることがいいな。
自由なネコのようになりたい。
自由なネコのようになりたい。
444 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 19:30:48 ID:fovGwSi60
今日病院行ったら再発してた・・・
パルスで食欲がすごい。
447 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 17:10:55 ID:RqXYBbPZ0
FTY副作用大丈夫？
449 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 21:59:48 ID:RqXYBbPZ0
FTY、自分はお腹痛くなるな～
あと肝数値が右肩上がり。
次、IVIGの治験に入れるかな？
参加条件忘れちゃったから帝人に電話でもして聞いて見よ。
あと肝数値が右肩上がり。
次、IVIGの治験に入れるかな？
参加条件忘れちゃったから帝人に電話でもして聞いて見よ。
451 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 11:15:09 ID:kF9LS4SQ0
FTYって皮膚癌が稀だけど出るみたいですね。
治験考えてみたいけど、怖い気もする。
治験考えてみたいけど、怖い気もする。
452 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 23:45:52 ID:fivmZ2vsO
再発パルスで入院、昨日退院して、ステロイド減薬中なんだけど、夜になると膝が凄く痛い。
朝おきたら筋肉痛も加わってさらに痛い。朝食後にステロイド飲んだらおさまるけど、夜になると痛みだす。
これって副作用？
朝おきたら筋肉痛も加わってさらに痛い。朝食後にステロイド飲んだらおさまるけど、夜になると痛みだす。
これって副作用？
>>452
膝の痛みや筋肉痛のようなものは、症状かもしれないです。
症状というか治りかけに出てくる神経の伝達によるものというか
説明するのが難しいけど、そんな感じの症状を経験しました。
ステロイドの副作用ってこともあるとは思いますが・・・
あまり酷く気になるようだったら主治医と連絡とってみてはいかがでしょう。
膝の痛みや筋肉痛のようなものは、症状かもしれないです。
症状というか治りかけに出てくる神経の伝達によるものというか
説明するのが難しいけど、そんな感じの症状を経験しました。
ステロイドの副作用ってこともあるとは思いますが・・・
あまり酷く気になるようだったら主治医と連絡とってみてはいかがでしょう。
>>452
プレドニンの副作用に「全身特に足のだるさ」「腰から膝にかけての痛み」というのがありますよ。
私はパルスなしでプレドニン服用でしたが同じような痛みがありました。
私の場合は1週間程で治まりましたが。
気になるようなら主治医に聞くのが1番ですね。
プレドニンの副作用に「全身特に足のだるさ」「腰から膝にかけての痛み」というのがありますよ。
私はパルスなしでプレドニン服用でしたが同じような痛みがありました。
私の場合は1週間程で治まりましたが。
気になるようなら主治医に聞くのが1番ですね。
ここ、良スレだね。
みなさん優しいですよね
457 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 21:23:25 ID:ARy+B0kIO
新卒で仕事初めて実質10日ほど
毎日きゅうきゅうになりながら電車乗って頑張ってます
この前MSのこと上司に話したよ
毎日きゅうきゅうになりながら電車乗って頑張ってます
この前MSのこと上司に話したよ
健康な時でさえ満員電車はキツイですから朝から大変だと思います。
なんか>>457さんに元気をもらった気がします。
最近不調なので、少し弱気になっていました。
毎日色んなことがあって楽しかったり疲れたりだと思いますが
お互いに頑張りましょう。
なんか>>457さんに元気をもらった気がします。
最近不調なので、少し弱気になっていました。
毎日色んなことがあって楽しかったり疲れたりだと思いますが
お互いに頑張りましょう。
459 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 07:49:16 ID:hjAU/1SEO
俺はMSで身体3級なんだけど見た目にはそんなにひどい病気に見えないらしく、
「野球やろう」とか言われる（絶対無理！）。
今日障害者向け就職サイト見たらいっぱいあるんだねー。
人事が俺の事応援するわけがよく分かったわ…。辛いのは俺だけどなwww
「野球やろう」とか言われる（絶対無理！）。
今日障害者向け就職サイト見たらいっぱいあるんだねー。
人事が俺の事応援するわけがよく分かったわ…。辛いのは俺だけどなwww
-----------------------------------------------------------------------
Novartis社の多発性硬化症治療薬の第3相試験で新規有害事象が発生
-----------------------------------------------------------------------
Novartis（ノバルティス）社の多発性硬化症治療薬候補・FINGOLIMOD (FTY720)
の第3相試験に参加した被験者の1人に出血性限局性脳炎が認められました。
Novartis社の多発性硬化症治療薬の第3相試験で新規有害事象が発生
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Novartis（ノバルティス）社の多発性硬化症治療薬候補・FINGOLIMOD (FTY720)
の第3相試験に参加した被験者の1人に出血性限局性脳炎が認められました。
462 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 21:37:16 ID:nfQqKlrh0
以前に感染症で１例死亡でてるんだな。
今回の有害事象は死亡例じゃないみたいのかな？
免疫抑制剤だから仕方ないのかな。
今回の有害事象は死亡例じゃないみたいのかな？
免疫抑制剤だから仕方ないのかな。
>>459さん
会社に着く前からヘトヘトになってしまいそうなので
座れたのはラッキーなことです！
これからの季節、だんだん車内に熱がこもって蒸し暑くなってきますが
夏場はとくにウートフ徴候に気をつけてくださいね。
首（頸動脈）を冷やすと良いでみたいです。
ケーキやアイスを買った時に入れてくれる保冷剤は
サイズも小さめなので、使い勝手もgoodです。
会社に着く前からヘトヘトになってしまいそうなので
座れたのはラッキーなことです！
これからの季節、だんだん車内に熱がこもって蒸し暑くなってきますが
夏場はとくにウートフ徴候に気をつけてくださいね。
首（頸動脈）を冷やすと良いでみたいです。
ケーキやアイスを買った時に入れてくれる保冷剤は
サイズも小さめなので、使い勝手もgoodです。
464 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 19:23:05 ID:85FNdmuI0
昨日寒かったage
465 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 22:15:57 ID:hbtSypNF0
この病気で、方向音痴になりませんか？
>>465
元から方向音痴なので分からないorz
元から方向音痴なので分からないorz
>>466
仲間が居たしorz
仲間が居たしorz
トイレが近い…orz
469 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 16:39:53 ID:74ZahBv30
こっちは逆で、尿意があっても我慢（とまではいかない程度の我慢）できて尿が出にくい
ケイシー療法のウェットセルについてネットで見てみたんですが、
効果があったという感想もある一方、効果はなかったという感想がありました。
探し方が分からないせいもありますが、体験談が中々見つからないのが残念です。
(>>436-439>>441)
私は1991年に多発性硬化症を発症したが、二年の間、
エドガー・ケイシーの示した代替療法によって次第にMSを克服した。
"治った"とは言わないけど、かなりの長い期間、寛解状態にある。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/
バアー社製のウェットセルを2週間使ったら逆に悪化したが、
（ウェットセルの別の製作者の）フィル・トーマスの
ウェットセルを２ヶ月間、忠実に使ってみたら、足が動かせるようになった。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/message/121
↑の人は「また知らせる」と書いてますが、その後の書き込みはないようです。(2002年)
多発性硬化症の妻がウェットセルを六ヶ月使用したが、
効果は見えなかった。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/message/109
効果があったという感想もある一方、効果はなかったという感想がありました。
探し方が分からないせいもありますが、体験談が中々見つからないのが残念です。
(>>436-439>>441)
私は1991年に多発性硬化症を発症したが、二年の間、
エドガー・ケイシーの示した代替療法によって次第にMSを克服した。
"治った"とは言わないけど、かなりの長い期間、寛解状態にある。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/
バアー社製のウェットセルを2週間使ったら逆に悪化したが、
（ウェットセルの別の製作者の）フィル・トーマスの
ウェットセルを２ヶ月間、忠実に使ってみたら、足が動かせるようになった。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/message/121
↑の人は「また知らせる」と書いてますが、その後の書き込みはないようです。(2002年)
多発性硬化症の妻がウェットセルを六ヶ月使用したが、
効果は見えなかった。
http://health.groups.yahoo.com/group/edgarcaycesmstreatment/message/109
私の体はゆっくりと着実に力強くなり、また癒されています。
（でも、）私はまだつまづいたり、バランスを失ったり、時々動きもぎこちないので、
外部の人達に向かって、「多くの顕著な効果があった」とはまだ言えません。
でも、私は非常に強くなりまた良くなったと感じています。
神経と筋肉がまもなく私に追いつくと思います。
・・・私は"小さな"とても心地よい変化に気づいてます・・・
昼寝の回数も長さも減りました。（以前は1日3-4時間必要でした）
私はやる気が出てきて、家を修理する計画を立てたり（?）、
将来することをリストしてます。
先週、掃除をしている時、私は汗までかきました。
それは私が普通の反応を取り戻しているということだと思います。
これらのことについて「別に大きな変化ではない」と思う人もいるでしょうが、
私は大満足です。
http://www.meridianinstitute.com/msreport.htmの
Personal experiences from interviews and questionnaires
下手な訳ですいません。
今日はポカポカage
つっぱりが酷い
特に足が
歩きづらい
特に足が
歩きづらい
476 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 09:30:02 ID:7uDlLkIxO
つっぱりってどんな感じですか
伸びる感じですか
伸びる感じですか
俺も足いつも痛いけど「つっぱり」って言葉で今までイメージしてた
症状とは違うんですよね～。
その痛みの症状を「つっぱり」って言うんでしょうか？
症状とは違うんですよね～。
その痛みの症状を「つっぱり」って言うんでしょうか？
やっぱ雨だとだる…
479 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 22:50:37 ID:8zUZU+UU0
日本でのFTYの治験でPMLが出たと聞きましたが、
本当でしょうか？ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。
本当でしょうか？ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。
481 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 10:08:16 ID:hd6lftep0
>480
最近の事みたいです。
最近の事みたいです。
視神経炎再発。
GWはずっと入院になってしまいました。
パルスの点滴は終了し、今は飲み薬だけど副作用もなく安定してます。
ただ複視などの症状はよくならずです。
初めて目に症状がきて不安です。
GWはずっと入院になってしまいました。
パルスの点滴は終了し、今は飲み薬だけど副作用もなく安定してます。
ただ複視などの症状はよくならずです。
初めて目に症状がきて不安です。
484 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 08:43:10 ID:G5P9XtrLO
483さん
大丈夫ですか目に症状がでるとすごく不安ですよね
時間はかかるけど少しづつ良くなると思います。焦らず急がずです(^_^)
大丈夫ですか目に症状がでるとすごく不安ですよね
時間はかかるけど少しづつ良くなると思います。焦らず急がずです(^_^)
ダルイ…
>>484
>>485
ありがとうございます。
やっぱり時間かかるんですね。
こればかりは仕方ないので焦らずやります。
パルス2クール目いくかどうか悩みどころなのですが
少しずつですが良くなってるので
1クールで帰ろうかなぁ。
>>485
ありがとうございます。
やっぱり時間かかるんですね。
こればかりは仕方ないので焦らずやります。
パルス2クール目いくかどうか悩みどころなのですが
少しずつですが良くなってるので
1クールで帰ろうかなぁ。
高座復帰目指して こん平さん、難病と闘う 『孫に落語を見せたい』
http://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2009050602000107.html
落語家・林家こん平さん（６６）が、難病「多発性硬化症（ＭＳ）」と闘い、好きな卓球でリハビリの毎日だ。
エネルギッシュさが持ち味なだけに病身との落差に悩んだが、闘病の姿が励みになればと、
難病患者の支援活動も始めた。 （飯田克志）
東京都杉並区の卓球所。こん平さんがラリーを続けていた。
以前よりほっそりしたが、現在もリハビリしているとは思えない鋭い球を打ち返していた。
ＭＳが発症したのは二〇〇四年八月。テレビの生放送が終わった直後。
共演者に「ちょっと手を貸して」と声を掛け、楽屋に倒れるように戻った。「どうしよう？ どうなるんだろう？
そう思った」。体と健康には自信があったこん平さんは思いがけない発症をこう振り返る。
初めは脳卒中、次に悪性腫瘍（しゅよう）が疑われたが、症状からＭＳの可能性も出てきて、
セカンドオピニオンを得るため別の医療機関を受診した。翌〇五年二月、ＭＳの確定診断が出た。
ＭＳは脳など中枢神経系が侵され、運動機能、視力、感覚などに障害が生じる難病。
さらに難病のうち原因不明で治療法が確立しておらず、後遺症の心配もある特定疾患にも指定されている。
国内の患者は約一万二千人と推定されている。
医師から命にすぐに影響することはないと説明され、「（ＭＳが）どういう病気か分からなかったけれど、ほっとした」。
だが、右半身にまひ的な症状と、うまく声を出せない言語障害があり、高座には上がれなくなった。
人気テレビ番組「笑点」も一時降板せざるを得なかった。
張りのある声で元気な姿がおなじみだっただけに、病身はこたえた。
ただ、病院に弟子が毎日付き添い、卓球仲間の福原愛選手ら友人知人、フ
ァンから励ましを受けた。五人目の孫も生まれたばかりだった。
「多くの人が支えてくれた。もう一度高座に上がって孫に私の落語を見せたい。頑張るしかない」
続く
http://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2009050602000107.html
落語家・林家こん平さん（６６）が、難病「多発性硬化症（ＭＳ）」と闘い、好きな卓球でリハビリの毎日だ。
エネルギッシュさが持ち味なだけに病身との落差に悩んだが、闘病の姿が励みになればと、
難病患者の支援活動も始めた。 （飯田克志）
東京都杉並区の卓球所。こん平さんがラリーを続けていた。
以前よりほっそりしたが、現在もリハビリしているとは思えない鋭い球を打ち返していた。
ＭＳが発症したのは二〇〇四年八月。テレビの生放送が終わった直後。
共演者に「ちょっと手を貸して」と声を掛け、楽屋に倒れるように戻った。「どうしよう？ どうなるんだろう？
そう思った」。体と健康には自信があったこん平さんは思いがけない発症をこう振り返る。
初めは脳卒中、次に悪性腫瘍（しゅよう）が疑われたが、症状からＭＳの可能性も出てきて、
セカンドオピニオンを得るため別の医療機関を受診した。翌〇五年二月、ＭＳの確定診断が出た。
ＭＳは脳など中枢神経系が侵され、運動機能、視力、感覚などに障害が生じる難病。
さらに難病のうち原因不明で治療法が確立しておらず、後遺症の心配もある特定疾患にも指定されている。
国内の患者は約一万二千人と推定されている。
医師から命にすぐに影響することはないと説明され、「（ＭＳが）どういう病気か分からなかったけれど、ほっとした」。
だが、右半身にまひ的な症状と、うまく声を出せない言語障害があり、高座には上がれなくなった。
人気テレビ番組「笑点」も一時降板せざるを得なかった。
張りのある声で元気な姿がおなじみだっただけに、病身はこたえた。
ただ、病院に弟子が毎日付き添い、卓球仲間の福原愛選手ら友人知人、フ
ァンから励ましを受けた。五人目の孫も生まれたばかりだった。
「多くの人が支えてくれた。もう一度高座に上がって孫に私の落語を見せたい。頑張るしかない」
続く
歩くことからリハビリを始め、はしでものをつかむ右手の訓練や発声練習をした。
落語家の命、発声がうまくできず怒鳴り散らしたこともあった。
今は、自宅で毎日トレーニングし、発声訓練のため週一回、運動訓練のため隔週で通院する。
大好きな酒も祝いの席以外は断ち、食事や睡眠時間が不規則だった生活も百八十度変わった。
落語仲間らと週一回の卓球が生活、リハビリの活力にもなっている。
家族ら周囲に支えられ回復するにつれ、「難病に苦しむ患者さんに、頑張っている姿を見てもらい、
一緒に頑張ろうと元気づけたい」と、前向きに考えられるようになった。
周囲の支えが難病患者には大切という思いも深まった。ＭＳ患者への理解を深めるための啓発イベント
「マイフォトストーリー」（バイエル薬品主催）を、選考委員としてサポートしている。
寄席でファンに元気な姿を見せたいと思い、落語家協会に願いを伝えた。今年、初めてのひ孫が誕生した。
「みなさんが少しでも未来に向かって頑張ってもらえたらいい。自分にとっても挑戦」
はやしや・こんぺい １９４３年３月、新潟県生まれ。中学卒業後に上京、先代の林家三平に入門。
７２年に真打ちに昇進。６６年から日本テレビ「笑点」にレギュラー出演、現在一時降板中。
落語協会相談役。卓球選手としても知られ、落語家でつくる「らくご卓球クラブ」監督も務める。
終わり
落語家の命、発声がうまくできず怒鳴り散らしたこともあった。
今は、自宅で毎日トレーニングし、発声訓練のため週一回、運動訓練のため隔週で通院する。
大好きな酒も祝いの席以外は断ち、食事や睡眠時間が不規則だった生活も百八十度変わった。
落語仲間らと週一回の卓球が生活、リハビリの活力にもなっている。
家族ら周囲に支えられ回復するにつれ、「難病に苦しむ患者さんに、頑張っている姿を見てもらい、
一緒に頑張ろうと元気づけたい」と、前向きに考えられるようになった。
周囲の支えが難病患者には大切という思いも深まった。ＭＳ患者への理解を深めるための啓発イベント
「マイフォトストーリー」（バイエル薬品主催）を、選考委員としてサポートしている。
寄席でファンに元気な姿を見せたいと思い、落語家協会に願いを伝えた。今年、初めてのひ孫が誕生した。
「みなさんが少しでも未来に向かって頑張ってもらえたらいい。自分にとっても挑戦」
はやしや・こんぺい １９４３年３月、新潟県生まれ。中学卒業後に上京、先代の林家三平に入門。
７２年に真打ちに昇進。６６年から日本テレビ「笑点」にレギュラー出演、現在一時降板中。
落語協会相談役。卓球選手としても知られ、落語家でつくる「らくご卓球クラブ」監督も務める。
終わり
言語障害って症状としては珍しいよね
あーやっと追いついた!
線維筋痛症発症10年以上、今度ＭＳ疑いで検査受けるんで勉強のためこのスレ見てたんだけど(Wikiじゃ症状とか具体的に解らなかった)、
このスレいいね！!みんな思いやりがある。
FMSスレの人にも見習って欲しいよ…自分のことばかりで自分の方が自分の方がって話ばかりで会話も成立してないし二言目には「死にたい」だし。
所で、このスレの中に線維筋痛症もある方いらっしゃいますか？
被ってる症状もあって、複雑で把握しきれなくて…
線維筋痛症発症10年以上、今度ＭＳ疑いで検査受けるんで勉強のためこのスレ見てたんだけど(Wikiじゃ症状とか具体的に解らなかった)、
このスレいいね！!みんな思いやりがある。
FMSスレの人にも見習って欲しいよ…自分のことばかりで自分の方が自分の方がって話ばかりで会話も成立してないし二言目には「死にたい」だし。
所で、このスレの中に線維筋痛症もある方いらっしゃいますか？
被ってる症状もあって、複雑で把握しきれなくて…
MSって何でもあり！って感じですよね…
全身のリンパ腺が腫れたりはしますか？
線維筋痛症って初めて聞く。
無知でゴメン。
ちょっとググって来る。
無知でゴメン。
ちょっとググって来る。
知ろうとしてくれて有難う。なんか目から汗出てきた。
線維筋痛症は何回かテレビのドキュメンタリー見た。大変だよね・・・生活する上で周囲の理解と助けが不可欠な症状なのに、見ためでは他人にわかりにくいし（MSもそうだけど）、
常に痛い、というのは死にたくなるほどつらいだろうなと思った。でも取材中何度も発作が起きてた人だけど、ネットで患者の会を立ち上げたり、とても前向きだった。
初めてMS発症して、絶望感に悩まされてる時にテレビ見て、がんばらなきゃ、って勇気付けられた。
>>477
つっぱり感の説明って難しいですよね。痛い、とも少し違うような・・・
皮膚にシワ寄せて、隙間なくガムテープ貼ってギシギシ動いてるような、不自由さと不快感、
しかもその部位が常に肩こり筋肉痛のような状態、という感じかなあ・・・
私は太ももの横と裏からお尻、腰にかけてがそんな感じで、しかもそこが常に熱い感じ。実際に触って熱いわけではないのだけれど、ヒリヒリする。
急性期のは本当に突っ張りですね。夜寝てて突然ベッドエンド蹴っ飛ばして起きたり（それでいて歩く時膝に力が入らなかったり）、手の指が勝手に反り返って字が書けなかったりしてた。
常に痛い、というのは死にたくなるほどつらいだろうなと思った。でも取材中何度も発作が起きてた人だけど、ネットで患者の会を立ち上げたり、とても前向きだった。
初めてMS発症して、絶望感に悩まされてる時にテレビ見て、がんばらなきゃ、って勇気付けられた。
>>477
つっぱり感の説明って難しいですよね。痛い、とも少し違うような・・・
皮膚にシワ寄せて、隙間なくガムテープ貼ってギシギシ動いてるような、不自由さと不快感、
しかもその部位が常に肩こり筋肉痛のような状態、という感じかなあ・・・
私は太ももの横と裏からお尻、腰にかけてがそんな感じで、しかもそこが常に熱い感じ。実際に触って熱いわけではないのだけれど、ヒリヒリする。
急性期のは本当に突っ張りですね。夜寝てて突然ベッドエンド蹴っ飛ばして起きたり（それでいて歩く時膝に力が入らなかったり）、手の指が勝手に反り返って字が書けなかったりしてた。
>>491さん 500近い書き込み読むのおつかれさまでした。
線維筋痛症のこと知らなさ過ぎていたので調べようと思いwiki等を読んで驚きました。
日々耐え難い痛みとの闘いとなると、想像できない程の肉体的精神的ダメージが大きいことと思います。
首都圏でも線維筋痛症の診察（診断）を受けられる病院が少ない状況のようですので
確定診断されてから治療開始までに時間がかかってしまいそうで
この疾患を疑われる患者さんは大変苦労されていらっしゃると思います。
1年以上前の情報ですが、原因不明で重度な症状を来す病気なのに特定疾患に認定されていないのですね....
ttp://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/080218youbou_senikintu.pdf
線維筋痛症とMSを同時に患っている方とは、まだ出会っていません。
MSとシェーグレン症候群や橋本病、バセドウ氏病を併発された方は知っています。
>>491さんはMSの疑いで検査を受けられるのですね。
MSでは無いことを願いつつも...
もしMSと診断されたら治療がスムーズに行えますように。
そして症状が早く改善されていきますように。
今からここ読んで勉強してみようと思います。
↓
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
>>491さんもご自愛ください。
線維筋痛症のこと知らなさ過ぎていたので調べようと思いwiki等を読んで驚きました。
日々耐え難い痛みとの闘いとなると、想像できない程の肉体的精神的ダメージが大きいことと思います。
首都圏でも線維筋痛症の診察（診断）を受けられる病院が少ない状況のようですので
確定診断されてから治療開始までに時間がかかってしまいそうで
この疾患を疑われる患者さんは大変苦労されていらっしゃると思います。
1年以上前の情報ですが、原因不明で重度な症状を来す病気なのに特定疾患に認定されていないのですね....
ttp://homepage3.nifty.com/kibd/071203daikoudou/080218youbou_senikintu.pdf
線維筋痛症とMSを同時に患っている方とは、まだ出会っていません。
MSとシェーグレン症候群や橋本病、バセドウ氏病を併発された方は知っています。
>>491さんはMSの疑いで検査を受けられるのですね。
MSでは無いことを願いつつも...
もしMSと診断されたら治療がスムーズに行えますように。
そして症状が早く改善されていきますように。
今からここ読んで勉強してみようと思います。
↓
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/
>>491さんもご自愛ください。
スレチって叩かれてるんじゃないかと思ってたからとても嬉しい。涙出てきました。有難うございます(´;ω;｀)
>>497
ドキュメントを自分は見たことないんですが、治らないことや社会の理解がないうことで精神を病んでしまう人がとても多いです。MSもそうみたいですが、このスレの人はお互い励まし合っていて読んでいてとても励みになりました。
どちらの病気の人も少しでも理解が進んで生きやすい社会になったらいいですね。
>>498
わざわざ調べて下さって有難うございます。
残念ながら未だ特定疾患に指定されていません。国からの研究費も打ち切られました。
医者間での知名度も低く、たらい回しにされたり精神病だと言われることも多いです。
MSと同じように早期発見が良いのですが、自分も詐病と言われ続けて1５年かかりました。寝たきりです。
線維筋痛症は脳が痛みを誤認して生じる病気ではないかと言われていて、膠原病等免疫系の病気を併発する方が多いです。
シェーグレン症候群は症状の内にあって、MSとも併発されてる方もいるらしいですがこのスレにはいないみたいですね。
良かったです。
また覗かせて頂きます。
皆様が早く快方に向かわれますように。
どうぞご自愛下さい。
>>497
ドキュメントを自分は見たことないんですが、治らないことや社会の理解がないうことで精神を病んでしまう人がとても多いです。MSもそうみたいですが、このスレの人はお互い励まし合っていて読んでいてとても励みになりました。
どちらの病気の人も少しでも理解が進んで生きやすい社会になったらいいですね。
>>498
わざわざ調べて下さって有難うございます。
残念ながら未だ特定疾患に指定されていません。国からの研究費も打ち切られました。
医者間での知名度も低く、たらい回しにされたり精神病だと言われることも多いです。
MSと同じように早期発見が良いのですが、自分も詐病と言われ続けて1５年かかりました。寝たきりです。
線維筋痛症は脳が痛みを誤認して生じる病気ではないかと言われていて、膠原病等免疫系の病気を併発する方が多いです。
シェーグレン症候群は症状の内にあって、MSとも併発されてる方もいるらしいですがこのスレにはいないみたいですね。
良かったです。
また覗かせて頂きます。
皆様が早く快方に向かわれますように。
どうぞご自愛下さい。
>>441
クレジットカードが無い人や個人輸入に不安な人は
個人輸入代行を使えばいいと思うけど。
値段が高いですね・・・。↓代行スレです。
個人輸入代行・詐欺
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/shop/1233216059/l50
クレジットカードが無い人や個人輸入に不安な人は
個人輸入代行を使えばいいと思うけど。
値段が高いですね・・・。↓代行スレです。
個人輸入代行・詐欺
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/shop/1233216059/l50
>>499
ググってきたけど理解力が低下してて半分位しか理解出来なかったorz
MSのせいと言うより歳のせいかもしれんがorz
線維筋痛症も特定疾患に認定されると良いね。
499さんの痛みが少しでも緩和されますように。
↑これしか言えない上に頓珍漢だったらゴメン。
ググってきたけど理解力が低下してて半分位しか理解出来なかったorz
MSのせいと言うより歳のせいかもしれんがorz
線維筋痛症も特定疾患に認定されると良いね。
499さんの痛みが少しでも緩和されますように。
↑これしか言えない上に頓珍漢だったらゴメン。
>>499さん >>498です。
私も>>501さん同様、線維筋痛症の病状について表面だけしか理解できませんでした... ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
やはりその病気になって実際に症状を体感しないと深い部分を知ることができないですね。
確定診断まで15年も.... その間に（早期に）線維筋痛症だとわかっていれば........
悔やんでも仕方のないことかもしれませんが、それだけ診断が難しい疾患なのだと思いました。
MSもなかなか確定診断に至らない場合も多く、MS疑いまたは不定愁訴的な扱いで
急性期ではとても肝心な治療法であるステロイドパルスを受けられていない方もいらっしゃいます。
詐病という言葉を初めて知りました。
辞書では「病気のふりをすること。仮病(けびよう)」と書かれておりましたが
wikiには、詐病じゃない人にとっては非常に悲しくて辛い内容ばかり載っていて
>>499さんが長い間どれだけ辛い思いをしてきたのかと考えると...残念でなりません...
不安な時期をお過ごされたことと思います。
wikiより
逆に、線維筋痛症、慢性疲労症候群など、検査で異常を見つけることができない病気にかかっている患者が詐病扱いされ
精神的に追い込まれるケースも存在する。
多発性硬化症の掲示板があります。
こちらも読まれるといろいろ参考になるかと思います。
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
私も>>501さん同様、線維筋痛症の病状について表面だけしか理解できませんでした... ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ
やはりその病気になって実際に症状を体感しないと深い部分を知ることができないですね。
確定診断まで15年も.... その間に（早期に）線維筋痛症だとわかっていれば........
悔やんでも仕方のないことかもしれませんが、それだけ診断が難しい疾患なのだと思いました。
MSもなかなか確定診断に至らない場合も多く、MS疑いまたは不定愁訴的な扱いで
急性期ではとても肝心な治療法であるステロイドパルスを受けられていない方もいらっしゃいます。
詐病という言葉を初めて知りました。
辞書では「病気のふりをすること。仮病(けびよう)」と書かれておりましたが
wikiには、詐病じゃない人にとっては非常に悲しくて辛い内容ばかり載っていて
>>499さんが長い間どれだけ辛い思いをしてきたのかと考えると...残念でなりません...
不安な時期をお過ごされたことと思います。
wikiより
逆に、線維筋痛症、慢性疲労症候群など、検査で異常を見つけることができない病気にかかっている患者が詐病扱いされ
精神的に追い込まれるケースも存在する。
多発性硬化症の掲示板があります。
こちらも読まれるといろいろ参考になるかと思います。
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
504 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 22:58:39 ID:JOduYi090
＞465
遅レスですごめんなさい。私ももともと方向音痴気味でしたが、より一層ひどくなりました。
空間認識ができないというか・・・頭のなかで地図をイメージできなくなりました。
なぜかしょっちゅう人に道を聞かれるのですが、
完全に知っている道なのに、説明するのにひどく難儀します。
悩まされているいまの主な症状は、めまいとふらつきです。
遅レスですごめんなさい。私ももともと方向音痴気味でしたが、より一層ひどくなりました。
空間認識ができないというか・・・頭のなかで地図をイメージできなくなりました。
なぜかしょっちゅう人に道を聞かれるのですが、
完全に知っている道なのに、説明するのにひどく難儀します。
悩まされているいまの主な症状は、めまいとふらつきです。
683 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2009/04/30(木) 15:27:12 ID:BcrQu7Lp0
わたしひまし油湿布とかエドガーケイシー療法で良くなってきました。
乾癬歴10年、もうあきらめかけてたんだけど。
本当にやってみて良かったと思ってます。
745 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2009/05/04(月) 08:50:11 ID:4rXXpbIR0
動画 ありがとう
私もこれをみつけてから本気でケイシー療法をやってみた
食べ物に気をつけるのは一番だけど
特にニレ茶を飲んだり洗腸療法をやり始めてからどんどん良くなった気がする
私の場合は歯の詰め物が悪化の引き金になったような気がしてるんだけど
化学物質化敏症にもなったんでその関係の本を読んでいたら
歯の詰め物などに含まれた水銀で乾癬やリウマチになる・・・
というのを読んでびっくりしたことがある
そんな人ほかにもいる？
有害金属や添加物、農薬で汚染されたものを取り込まないようにするのも大切
とにかくあきらめないで
その人にあったデトックスがあると思うのでいろいろ試してみたほうがいいと思う
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234191778/683,745
わたしひまし油湿布とかエドガーケイシー療法で良くなってきました。
乾癬歴10年、もうあきらめかけてたんだけど。
本当にやってみて良かったと思ってます。
745 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2009/05/04(月) 08:50:11 ID:4rXXpbIR0
動画 ありがとう
私もこれをみつけてから本気でケイシー療法をやってみた
食べ物に気をつけるのは一番だけど
特にニレ茶を飲んだり洗腸療法をやり始めてからどんどん良くなった気がする
私の場合は歯の詰め物が悪化の引き金になったような気がしてるんだけど
化学物質化敏症にもなったんでその関係の本を読んでいたら
歯の詰め物などに含まれた水銀で乾癬やリウマチになる・・・
というのを読んでびっくりしたことがある
そんな人ほかにもいる？
有害金属や添加物、農薬で汚染されたものを取り込まないようにするのも大切
とにかくあきらめないで
その人にあったデトックスがあると思うのでいろいろ試してみたほうがいいと思う
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234191778/683,745
>>505
>>507
すみません503ですが、その本にはフィル・トーマス製のウェットセルの
やり方の説明ものっているのでしょうか？
個人輸入だと説明書が英語で、しかも値段も高い上に
メンテナンスもできないですし。
>>507
すみません503ですが、その本にはフィル・トーマス製のウェットセルの
やり方の説明ものっているのでしょうか？
個人輸入だと説明書が英語で、しかも値段も高い上に
メンテナンスもできないですし。
>>508
『自然療法革命』はフィル・トーマスさんの本の
訳書なのでよく載っています。
ウェットセルが具体的にどういうものかは
下の動画見てもらえば分かります。
バアー（Baar）社のウェットセルですね。
使い方自体はどこ製も同じだと思います
光田さんは日本のケイシーセンターの会長です。
http://www.youtube.com/watch?v=aI-HLshOJ58
ウェットセルの使い方（日本語）
『自然療法革命』はフィル・トーマスさんの本の
訳書なのでよく載っています。
ウェットセルが具体的にどういうものかは
下の動画見てもらえば分かります。
バアー（Baar）社のウェットセルですね。
使い方自体はどこ製も同じだと思います
光田さんは日本のケイシーセンターの会長です。
http://www.youtube.com/watch?v=aI-HLshOJ58
ウェットセルの使い方（日本語）
>>509
ユーチューブは私のパソコンからは見れないので・・・。
『自然療法革命』によくのっているという事は
やり方は全部のっているのでしょうか？
溶剤とか何にもわからないので、説明書がないとまったくわかりません。
ユーチューブは私のパソコンからは見れないので・・・。
『自然療法革命』によくのっているという事は
やり方は全部のっているのでしょうか？
溶剤とか何にもわからないので、説明書がないとまったくわかりません。
短いですが、ウェットセルの使用法について書いてあります。
http://nagamochi.info/src/up9640.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up9641.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up9642.jpg.html
youtubeの動画は下のDVDのサンプルですね。3000円のようです。高い！
http://www.caycegoods.com/goods_detail.cfm?itemcode=VV-E005&SID=3836381
http://nagamochi.info/src/up9640.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up9641.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up9642.jpg.html
youtubeの動画は下のDVDのサンプルですね。3000円のようです。高い！
http://www.caycegoods.com/goods_detail.cfm?itemcode=VV-E005&SID=3836381
質問に対して少し的がずれた返事してすみませんでした。
『自然療法革命』には、ウェットセルそのものの
仕組みについては書いてましたが、
その使用法についてはほとんど書いてありませんでした、すみません。
確かに溶剤にしろ、かなり複雑そうに感じます。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/meridian5.htm
ここにウェットセル（＝湿電池）のMSやALS等に対しての
メリディアン研究所（ケイシー療法の機関）の詳しいレポートがあります。
日本語です。
『自然療法革命』には、ウェットセルそのものの
仕組みについては書いてましたが、
その使用法についてはほとんど書いてありませんでした、すみません。
確かに溶剤にしろ、かなり複雑そうに感じます。
http://www.welovecayce.com/medicalroom/meridian5.htm
ここにウェットセル（＝湿電池）のMSやALS等に対しての
メリディアン研究所（ケイシー療法の機関）の詳しいレポートがあります。
日本語です。
今日は風強い。
そいや特定疾患、更新の時期だ。
毎年、ドキドキすんだよな…
そいや特定疾患、更新の時期だ。
毎年、ドキドキすんだよな…
ウェットセルがこの病気に役立つ可能性については議論が終わったのかと思っていましたが最近効果ある人が増えてきたんですかね？
まぁこんなわけの分からない病気に向けて色んな研究が進められていいですね。
バシッと正当な医療機関からの安価な治療法が出来ないか祈ります。
裏ルート（じゃないけど）みたいな所から輸入って方法で治療するのは嫌だな…。
（万人が治るなら、何でもいいけど）
まぁこんなわけの分からない病気に向けて色んな研究が進められていいですね。
バシッと正当な医療機関からの安価な治療法が出来ないか祈ります。
裏ルート（じゃないけど）みたいな所から輸入って方法で治療するのは嫌だな…。
（万人が治るなら、何でもいいけど）
>>511
>>512
ありがとうございます。
>>511はパソコンでは見れませんでした・・・。
説明書が読めないのがネックですね・・・。ちゃんと使えるのかも自信がないですし。
何度もありがとうございました。
>>512
ありがとうございます。
>>511はパソコンでは見れませんでした・・・。
説明書が読めないのがネックですね・・・。ちゃんと使えるのかも自信がないですし。
何度もありがとうございました。
ステロイド薬併用で多発性硬化症の症状が軽減
http://news.e-expo.net/world/2009/05/post-352.html
多発性硬化症（MS）治療薬とステロイド薬を併用した場合に、MS治療薬単剤使用に比べて症状が軽減する可能性が、
新しい研究によって示唆され、米シアトルで開かれた米国神経学会（AAN）年次集会で報告された。
デンマーク、コペンハーゲン大学病院デンマーク多発性硬化症研究センター（DMSC）のMads Ravnborg博士らが
米バイオジェン・アイデックBiogen Idec社の支援を受けて実施した今回の研究は、
再発寛解型（relapsing-remitting ）MS患者341人が対象。
同氏らは、一部の患者を無作為に選択し、通常のMS治療薬であるインターフェロンβ（ベータ）-1aに加えて、
ステロイド薬のメチルプレドニゾロンを月1回、 3日間で3回投与した。それ以外の患者にはインターフェロンとプラセボを
併用投与した。3年間の試験期間中、3カ月毎に患者を評価した。
研究の結果、ステロイド併用群ではプラセボ併用群に比べて、再発（疾患が活動性であるエピソード）が38％少なかった。
MSの障害度評価でも、ステロイド併用群ではやや改善が認められたが、プラセボ併用群はやや低下した。
また、ステロイド併用群では、MSに関連する脳病変の大きさに変化が認められないか縮小したが、
プラセボ併用群では増大した。
Ravnborg氏は「今回の結果は、ステロイドとインターフェロンの2剤併用は相乗効果を持ち、
疾患活動性に対してより有効であることを示している。インターフェロンによる便益は中等度に過ぎず、
全例に有効というわけではないため、これは有望な知見である」と述べている。
http://news.e-expo.net/world/2009/05/post-352.html
多発性硬化症（MS）治療薬とステロイド薬を併用した場合に、MS治療薬単剤使用に比べて症状が軽減する可能性が、
新しい研究によって示唆され、米シアトルで開かれた米国神経学会（AAN）年次集会で報告された。
デンマーク、コペンハーゲン大学病院デンマーク多発性硬化症研究センター（DMSC）のMads Ravnborg博士らが
米バイオジェン・アイデックBiogen Idec社の支援を受けて実施した今回の研究は、
再発寛解型（relapsing-remitting ）MS患者341人が対象。
同氏らは、一部の患者を無作為に選択し、通常のMS治療薬であるインターフェロンβ（ベータ）-1aに加えて、
ステロイド薬のメチルプレドニゾロンを月1回、 3日間で3回投与した。それ以外の患者にはインターフェロンとプラセボを
併用投与した。3年間の試験期間中、3カ月毎に患者を評価した。
研究の結果、ステロイド併用群ではプラセボ併用群に比べて、再発（疾患が活動性であるエピソード）が38％少なかった。
MSの障害度評価でも、ステロイド併用群ではやや改善が認められたが、プラセボ併用群はやや低下した。
また、ステロイド併用群では、MSに関連する脳病変の大きさに変化が認められないか縮小したが、
プラセボ併用群では増大した。
Ravnborg氏は「今回の結果は、ステロイドとインターフェロンの2剤併用は相乗効果を持ち、
疾患活動性に対してより有効であることを示している。インターフェロンによる便益は中等度に過ぎず、
全例に有効というわけではないため、これは有望な知見である」と述べている。
517 ：病弱名無しさん：2009/05/17(日) 14:32:27 ID:I+EPcs1c0
>>516
情報提供ありがとうございました！
情報提供ありがとうございました！
>>514
http://nmitsuda.chicappa.jp/welovecayce/newspaper/text_16_kikuimo.htm
ケイシーはその時代に、糖尿病にキクイモを勧めたりして
正統医学っぽいところも一応はあるようです。
>>515
気にされなくていいですよ。少し時間がなくてレス遅れました。
http://nmitsuda.chicappa.jp/welovecayce/newspaper/text_16_kikuimo.htm
ケイシーはその時代に、糖尿病にキクイモを勧めたりして
正統医学っぽいところも一応はあるようです。
>>515
気にされなくていいですよ。少し時間がなくてレス遅れました。
>>519
すみません、僕はウェットセルも持っていないし、
何か病気で体を悪くしてるわけでもありません。
僕はキリスト教徒で、何か役に立てればいいなと
思って書き込みました。
といっても、病気で苦しんでいる人の気持ちも
到底理解できてないですが。
糖尿病について書いたのは、
キクイモのように今では広く世間に受け入れられていることを
ケイシーがその時代で既に言っていたということで、
ウェットセルといった、怪しいと考えられているケイシー療法の部分についても
関心を持ってもらいたかったからです。
すみません、僕はウェットセルも持っていないし、
何か病気で体を悪くしてるわけでもありません。
僕はキリスト教徒で、何か役に立てればいいなと
思って書き込みました。
といっても、病気で苦しんでいる人の気持ちも
到底理解できてないですが。
糖尿病について書いたのは、
キクイモのように今では広く世間に受け入れられていることを
ケイシーがその時代で既に言っていたということで、
ウェットセルといった、怪しいと考えられているケイシー療法の部分についても
関心を持ってもらいたかったからです。
http://d.hatena.ne.jp/keyword/%A5%A8%A5%C9%A5%AC%A1%BC%A1%A6%A5%B1%A5%A4%A5%B7%A1%BC
>病気に関する透視の中には、
>医学の進歩によって没後に正しかったことが判明したこともいくつかある。
>糖尿病の人に食べることが薦められていたキクイモ (菊芋) から、
>有効成分のイヌリンが発見されたのは、その一例。
>病気に関する透視の中には、
>医学の進歩によって没後に正しかったことが判明したこともいくつかある。
>糖尿病の人に食べることが薦められていたキクイモ (菊芋) から、
>有効成分のイヌリンが発見されたのは、その一例。
…もうこの話題、やめません？
筋肉のこわばり（痛みも含む）が出ている時は、何か薬を飲んで対処していますか？
524 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 22:27:13 ID:61clrUbOO
ＭＳで手が痺れるというと、絶えず痺れているのでしょうか？
今まで痺れの症状はありませんでしたが、時々左腕がムカムカするというか、なんだか変なかんじかします。
腕が痺れるという経験をしたことがなかったので、これを痺れと言っていいのかわからなくて…
痺れというと、ビリビリするとかそういった感じなのでしょうか？
今まで痺れの症状はありませんでしたが、時々左腕がムカムカするというか、なんだか変なかんじかします。
腕が痺れるという経験をしたことがなかったので、これを痺れと言っていいのかわからなくて…
痺れというと、ビリビリするとかそういった感じなのでしょうか？
>>523
気休めに飲んでみる？と芍薬甘草湯を処方されたことありますよ。
飲み始めは効果を感じられたけれど、そのうち漢方に慣れたのか、本当に気休めになってしまい、服用終了。
３ヶ月ぐらい飲み続けて、やめても症状がぶりかえすことはありませんでした（単に寛解期に入っただけかも）。
>>524
24時間年中無休で絶えず痺れてます。何年経ったかな…ジーンジーン、かな。ビリビリは、レルミットの時に肩から指先に電気走ります。
皮膚感覚も少しヘンになります。常に炊事用ゴム手袋をして何かに触っているような、触感の鈍さ。かかとを手でさわっても、ガサガサが感じられません。目で見ないとわからない。
温度感覚もおおざっぱです。熱湯はさすがに熱いの分かりますが、35度と45度の温度差が感じられないのです。液体に触っている感じはわかるけど、温度は冷・温・熱の３種類しかわからない。
新しい症状がでたら、まずは病院ですね。お大事に。
気休めに飲んでみる？と芍薬甘草湯を処方されたことありますよ。
飲み始めは効果を感じられたけれど、そのうち漢方に慣れたのか、本当に気休めになってしまい、服用終了。
３ヶ月ぐらい飲み続けて、やめても症状がぶりかえすことはありませんでした（単に寛解期に入っただけかも）。
>>524
24時間年中無休で絶えず痺れてます。何年経ったかな…ジーンジーン、かな。ビリビリは、レルミットの時に肩から指先に電気走ります。
皮膚感覚も少しヘンになります。常に炊事用ゴム手袋をして何かに触っているような、触感の鈍さ。かかとを手でさわっても、ガサガサが感じられません。目で見ないとわからない。
温度感覚もおおざっぱです。熱湯はさすがに熱いの分かりますが、35度と45度の温度差が感じられないのです。液体に触っている感じはわかるけど、温度は冷・温・熱の３種類しかわからない。
新しい症状がでたら、まずは病院ですね。お大事に。
>>525
>>24時間年中無休で絶えず
分かる！症状が出てない人って特殊な環境でだけ症状が出てるって思ってる人、いますよね。
僕は痺れじゃなくて痛みなんですが歩いてるもんで「自転車に乗ってる時も痛みが出るのか？」と言われた事あるもん…。
自転車に乗ってたら痛みがないなら競輪選手目指すわwww
座ってても寝てても痛いっちゅうの！
>>24時間年中無休で絶えず
分かる！症状が出てない人って特殊な環境でだけ症状が出てるって思ってる人、いますよね。
僕は痺れじゃなくて痛みなんですが歩いてるもんで「自転車に乗ってる時も痛みが出るのか？」と言われた事あるもん…。
自転車に乗ってたら痛みがないなら競輪選手目指すわwww
座ってても寝てても痛いっちゅうの！
新型インフルエンザ発生地域に住んでいます。
ＭＳについてはど素人レベルなのですが、
もしかかったらやはり重症化するグループに入るのでしょうか？
ＭＳについてはど素人レベルなのですが、
もしかかったらやはり重症化するグループに入るのでしょうか？
免疫抑制剤やってると心配になりますよね
政府から呼吸器の持病がある人は注意とか言われるし
（喘息の人はステロイドホルモン吸入剤を携帯しています）
でも今のところ弱毒性ウィルスということですし
マスク・手洗い・うがいでの予防しかないと思います
むしろあまり神経質になることがＭＳのために良くないかも
ニューヨーカーは弱毒性の今のうちに新型ウィルスの免疫をつけようと
感染者の家で「感染パーティー」やるのがトレンドというおおらかさ
私たちはそこまでしないにしても普通の例年のインフル対策でいいと思っています
私の近所にも先日インフル患者さん出ました
早期回復と聞いて少し安心
もしかしたらアレかなぁ
こんな仮説立てると不謹慎かもしれないけれど
仮にインフルエンザウィルスが体内に侵入したら
全力でウィルス退治（インフル発症中）に向かっている間は
自己免疫の暴走（ＭＳの発症）を抑えてくれたりしないかなぁ
ウィルスという攻撃対象ができるんだから
自分の体内組織攻撃してる場合じゃないぞと
細胞レベルの現場がそう判断してくれればよさそうな
なんでそう思ったかというと
妊娠中のＭＳ発症率が低いというから
普段と違うもの（赤ちゃん）が体内にあるとＭＳが出にくいということは
普段と違うもの＝ウィルスでもそうなのかと
この仮説を覆せるのはＭＳで花粉症持ちの人
花粉は異物＝普段と違うものなので
もし花粉症のかたがいらしたら
上の仮説はなかったことにしてください
政府から呼吸器の持病がある人は注意とか言われるし
（喘息の人はステロイドホルモン吸入剤を携帯しています）
でも今のところ弱毒性ウィルスということですし
マスク・手洗い・うがいでの予防しかないと思います
むしろあまり神経質になることがＭＳのために良くないかも
ニューヨーカーは弱毒性の今のうちに新型ウィルスの免疫をつけようと
感染者の家で「感染パーティー」やるのがトレンドというおおらかさ
私たちはそこまでしないにしても普通の例年のインフル対策でいいと思っています
私の近所にも先日インフル患者さん出ました
早期回復と聞いて少し安心
もしかしたらアレかなぁ
こんな仮説立てると不謹慎かもしれないけれど
仮にインフルエンザウィルスが体内に侵入したら
全力でウィルス退治（インフル発症中）に向かっている間は
自己免疫の暴走（ＭＳの発症）を抑えてくれたりしないかなぁ
ウィルスという攻撃対象ができるんだから
自分の体内組織攻撃してる場合じゃないぞと
細胞レベルの現場がそう判断してくれればよさそうな
なんでそう思ったかというと
妊娠中のＭＳ発症率が低いというから
普段と違うもの（赤ちゃん）が体内にあるとＭＳが出にくいということは
普段と違うもの＝ウィルスでもそうなのかと
この仮説を覆せるのはＭＳで花粉症持ちの人
花粉は異物＝普段と違うものなので
もし花粉症のかたがいらしたら
上の仮説はなかったことにしてください
>>528
上記のその仮説、ありなんじゃないかなって思います。
何でそう思ったかというと、MSは解らないことだらけだからです。
インフルエンザ等の感染症でMS再発する人が多いと聞きますが
自分はインフルエンザウイルスには反応せず、スギ花粉に反応してしまうから。
スギ花粉症・・・毎年その季節に近づくと花粉症症状を抑える薬を飲んでます。
花粉症に対して神経質になってしまうのは、自分の場合これが引き金になって再発することが多いので・・・
冬、インフルエンザが流行る前に、予防接種も毎年受けています。
予防接種しないと絶対インフルエンザにかかってしまうからなのです。
予防接種受けるようになってから10年くらい経ちましたが
その間インフルエンザに罹患したのは1度です。
発熱も39度台で治まり、受けていない頃よりも若干軽い症状で済みました。
でも予防接種は、ベタや免疫抑制剤を使っていないからできることなんだと思います。
上記のその仮説、ありなんじゃないかなって思います。
何でそう思ったかというと、MSは解らないことだらけだからです。
インフルエンザ等の感染症でMS再発する人が多いと聞きますが
自分はインフルエンザウイルスには反応せず、スギ花粉に反応してしまうから。
スギ花粉症・・・毎年その季節に近づくと花粉症症状を抑える薬を飲んでます。
花粉症に対して神経質になってしまうのは、自分の場合これが引き金になって再発することが多いので・・・
冬、インフルエンザが流行る前に、予防接種も毎年受けています。
予防接種しないと絶対インフルエンザにかかってしまうからなのです。
予防接種受けるようになってから10年くらい経ちましたが
その間インフルエンザに罹患したのは1度です。
発熱も39度台で治まり、受けていない頃よりも若干軽い症状で済みました。
でも予防接種は、ベタや免疫抑制剤を使っていないからできることなんだと思います。
自分、MS歴九年だけど、とても働けない。
ここの皆さんは働いてる方が多いみたいですね。
ｳﾗﾔﾏC～
ここの皆さんは働いてる方が多いみたいですね。
ｳﾗﾔﾏC～
ベタやりだしてから再発なしの花粉症もちです。再発が無いので何とも言えませんｗ
ただ、自分も「ひょっとしたら、ある程度は汚くしてた方がいいんじゃないかな」とか思ってます。
ただ、自分も「ひょっとしたら、ある程度は汚くしてた方がいいんじゃないかな」とか思ってます。
7月から職業訓練受けることに・・・
長時間立ちっ放しの仕事とかはもうつらいので
技術を身につけることにした。
足の痺れが悪化しませんように。
皆さん就職の時とかは病気のことは公にしませんよね？
うちは両親が親戚にすら教えるなって言う
長時間立ちっ放しの仕事とかはもうつらいので
技術を身につけることにした。
足の痺れが悪化しませんように。
皆さん就職の時とかは病気のことは公にしませんよね？
うちは両親が親戚にすら教えるなって言う
質問させてください。
MSの症状（再発も含んで）には、筋肉痛に似たような脚の痛みって起こりますか？
一昨日から脚が痛くて、でも痛みが日に日に酷くならないので
今、様子見中なのです。
よろしくお願いいたします。
MSの症状（再発も含んで）には、筋肉痛に似たような脚の痛みって起こりますか？
一昨日から脚が痛くて、でも痛みが日に日に酷くならないので
今、様子見中なのです。
よろしくお願いいたします。
>>533
可能性はあるんじゃないでしょうか？
MSはあらゆる痛みや麻痺、疲労感などが考えられますので
自分の足は筋肉痛というより鉛を仕込まれたみたいに重いです
その中を虫が這いずり回る感じで何度死にたいなと思ったかわかりません
可能性はあるんじゃないでしょうか？
MSはあらゆる痛みや麻痺、疲労感などが考えられますので
自分の足は筋肉痛というより鉛を仕込まれたみたいに重いです
その中を虫が這いずり回る感じで何度死にたいなと思ったかわかりません
536 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 21:55:56 ID:CKKaBMZ6O
今日から通院でパルスを受ける事になりました。
医師に聞き忘れたのですが日常生活で禁止事項はありますか？
飲酒とか喫煙とか、いつも通りで大丈夫でしょうか。
医師に聞き忘れたのですが日常生活で禁止事項はありますか？
飲酒とか喫煙とか、いつも通りで大丈夫でしょうか。
537 ：病弱名無しさん：2009/05/25(月) 22:02:10 ID:xfbmiVNaO
532さん
いずればれますよ
保険関係で。
総務に呼び出される前に公にしたほうが吉
いずればれますよ
保険関係で。
総務に呼び出される前に公にしたほうが吉
>>534さん >>535さん
書き込みしてくださり、ありがとうございます。
いつも再発する時はシビレと皮膚の感覚異常が多いので
痛みからはじまるのはどうなのかなと思っておりました。
明日になっても痛みが続く、または強まった場合は受診します。
一応、入院の準備をしました。
>>534さんの「虫が這いずり回る感じ」は
くすぐったいシビレの発作のような感じでしょうか？
自分は頸椎の病巣の時と胸椎の病巣の時に経験したことがあります。
退院後しばらく経った頃からですが、1日1回、数時間くすぐったいシビレが必ず襲ってきました。
そのことを主治医に言ったらソレトンという薬を処方してくれ
発作が起こりそうになるのがわかってすぐにソレトンを服用すると
発作の時間も短くて済み、なによりも症状が軽減されました。
みなさんもおだいじに！
書き込みしてくださり、ありがとうございます。
いつも再発する時はシビレと皮膚の感覚異常が多いので
痛みからはじまるのはどうなのかなと思っておりました。
明日になっても痛みが続く、または強まった場合は受診します。
一応、入院の準備をしました。
>>534さんの「虫が這いずり回る感じ」は
くすぐったいシビレの発作のような感じでしょうか？
自分は頸椎の病巣の時と胸椎の病巣の時に経験したことがあります。
退院後しばらく経った頃からですが、1日1回、数時間くすぐったいシビレが必ず襲ってきました。
そのことを主治医に言ったらソレトンという薬を処方してくれ
発作が起こりそうになるのがわかってすぐにソレトンを服用すると
発作の時間も短くて済み、なによりも症状が軽減されました。
みなさんもおだいじに！
539 ：536：2009/05/25(月) 22:36:25 ID:CKKaBMZ6O
>>537
横からすみません。
私も今の症状が良くなったら働くつもりなのですが
バイトでもバレるものなのでしょうか？
面接時にでも伝えておくべきとも思いますが、
伝えたら雇って貰えなそうな気もして迷います。
横からすみません。
私も今の症状が良くなったら働くつもりなのですが
バイトでもバレるものなのでしょうか？
面接時にでも伝えておくべきとも思いますが、
伝えたら雇って貰えなそうな気もして迷います。
541 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 05:59:24 ID:cypX5dcsO
539さん
バイトなら大丈夫だと思われ
言わない方がいいねー
540さん
難病の関係で会社に請求がくるお金があるって以前医者に言われたよ～
隠せる訳ないと強く言われました
バイトなら大丈夫だと思われ
言わない方がいいねー
540さん
難病の関係で会社に請求がくるお金があるって以前医者に言われたよ～
隠せる訳ないと強く言われました
>>541
えっ！自分は保健所の担当の人にも病院の医療相談の人にも確認したけどどちらの答えも会社の人にバレることはない、だったんで安心してたんだが。
えっ！自分は保健所の担当の人にも病院の医療相談の人にも確認したけどどちらの答えも会社の人にバレることはない、だったんで安心してたんだが。
543 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 12:55:27 ID:cypX5dcsO
542さん
まじですか、、どっちなんだろう、、
結局会社に話したよ、、
まじですか、、どっちなんだろう、、
結局会社に話したよ、、
>>543
小さい会社なら会社内で保険の処理とかするから見られる可能性は否定出来ない。
けど多発性硬化症とかって大概総合病院じゃん。科までは調べんと分からんし調べたところで個人情報。周囲にバラしたりしたらソイツの方が問題になる。大きい会社や組合保険ならなおさら。
というのが保健所と医療相談所の結論だった。ホントは正直に話して、受け入れてもらえるのが理想だと思うよ。
小さい会社なら会社内で保険の処理とかするから見られる可能性は否定出来ない。
けど多発性硬化症とかって大概総合病院じゃん。科までは調べんと分からんし調べたところで個人情報。周囲にバラしたりしたらソイツの方が問題になる。大きい会社や組合保険ならなおさら。
というのが保健所と医療相談所の結論だった。ホントは正直に話して、受け入れてもらえるのが理想だと思うよ。
5年程『疑い』の状態が続き、今年に入り確定され、先日受給証も届きました。
会社に言うべきか言わざるべきかで悩んで、ここにきたら、同じような書き込みが。
確定診断されたとはいえ、大きな症状が出ていないので、敢えて言う必要はないんだろうか…と悩んでしまいます。
会社に言うべきか言わざるべきかで悩んで、ここにきたら、同じような書き込みが。
確定診断されたとはいえ、大きな症状が出ていないので、敢えて言う必要はないんだろうか…と悩んでしまいます。
一昨年前、症状が強く出た再発の時は、会社に病名言う前に、その症状じゃ使いものにならないからと解雇された。
今の会社にはＭＳのことを言ってない。
面接の時、原因不明だがしびれや痛みが出ることが「たまーに」あると言ったら、疲れを溜めないように健康管理しろといわれた。
零細企業なので雇用保険しか引っかからない。国保と年金のことは会社に一度も言ったこと無い。
国保から医療費のお知らせがくるが、自宅に来るので無問題。
年末調整を避けて確定申告するので、扶養控除の紙しか会社には出さない。
受給申請してないからそれでなんとかなってるのかもしれない。
今の会社にはＭＳのことを言ってない。
面接の時、原因不明だがしびれや痛みが出ることが「たまーに」あると言ったら、疲れを溜めないように健康管理しろといわれた。
零細企業なので雇用保険しか引っかからない。国保と年金のことは会社に一度も言ったこと無い。
国保から医療費のお知らせがくるが、自宅に来るので無問題。
年末調整を避けて確定申告するので、扶養控除の紙しか会社には出さない。
受給申請してないからそれでなんとかなってるのかもしれない。
>>544
有難うございます。
昨日パルス受けた際に聞いたら喫煙はOKと言われました。
飲酒は控えるに越した事はないけど適量ならOKと。
感染症については言われなかったけど気をつけます。
只でさえインフルが流行ってますもんね。
有難うございます。
昨日パルス受けた際に聞いたら喫煙はOKと言われました。
飲酒は控えるに越した事はないけど適量ならOKと。
感染症については言われなかったけど気をつけます。
只でさえインフルが流行ってますもんね。
>>538
くすぐったいシビレ、わかります。
かゆい感じがプラスされてます。
これがけいれんのようなものの前兆になってます。
チリチリチリ…ピクピクッって足によく出ます。
寝ている時、座っている時が多いですね。
安眠出来ない…
くすぐったいシビレ、わかります。
かゆい感じがプラスされてます。
これがけいれんのようなものの前兆になってます。
チリチリチリ…ピクピクッって足によく出ます。
寝ている時、座っている時が多いですね。
安眠出来ない…
もうすぐ結婚します。
子供…。欲しいけど、育てられる気がしない。
まだ見ぬ我が子より、自分の身体。一生自分の足で歩いていたい。
これって我が儘？
子供…。欲しいけど、育てられる気がしない。
まだ見ぬ我が子より、自分の身体。一生自分の足で歩いていたい。
これって我が儘？
>>551
ご結婚おめでとうございます。
ＭＳにご理解のある方とめぐりあえたのだとお察しし、嬉しく思います。
お子さんのことですが、したらば掲示板にはＭＳのママさん何人かおられますよ。
>>502さんが誘導してくださっていますが再掲 http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
自分の体は大変だし心配だけど、子供はやっぱり可愛いし頑張る原動力になる！とお元気な投稿がいっぱいあります。
体が動くうちに、ある程度まで子育てしておきたいから、早めに子供を…というレスに共感しました。
親戚の乳幼児を預かることが多いのですが、再発急性期は子守と食事の世話だけでかなり疲れます。自分が出産したら、授乳・夜鳴き…想像を絶します。
でも日増しに成長するおチビちゃん達が面白くて、元気な気持ちを分けてもらえるので、彼らが帰る時に「また遊ぼうね！」って言ってしまう。
子供が好き、子供が欲しいお気持ちを大事にしてくださいね。私はいつか結婚したら２人子供欲しいです。早く誰か見つけないと(´･ω･`)
また、ご自分の体を第一に思い、子供を持たないのは決してわがままではないと思います。自分の人生はやはり、自分のものとして全うしたいですよね。
どちらにせよ、ご夫婦で相談なさるのが大切だと思います。また、ご実家や親戚に援軍を頼むのもアリだと思います。
健常者でも子育てを夫婦だけでするのは大変だし、親戚という身近な大人に接するのは子供の成長にもプラスになります。
ご結婚おめでとうございます。
ＭＳにご理解のある方とめぐりあえたのだとお察しし、嬉しく思います。
お子さんのことですが、したらば掲示板にはＭＳのママさん何人かおられますよ。
>>502さんが誘導してくださっていますが再掲 http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
自分の体は大変だし心配だけど、子供はやっぱり可愛いし頑張る原動力になる！とお元気な投稿がいっぱいあります。
体が動くうちに、ある程度まで子育てしておきたいから、早めに子供を…というレスに共感しました。
親戚の乳幼児を預かることが多いのですが、再発急性期は子守と食事の世話だけでかなり疲れます。自分が出産したら、授乳・夜鳴き…想像を絶します。
でも日増しに成長するおチビちゃん達が面白くて、元気な気持ちを分けてもらえるので、彼らが帰る時に「また遊ぼうね！」って言ってしまう。
子供が好き、子供が欲しいお気持ちを大事にしてくださいね。私はいつか結婚したら２人子供欲しいです。早く誰か見つけないと(´･ω･`)
また、ご自分の体を第一に思い、子供を持たないのは決してわがままではないと思います。自分の人生はやはり、自分のものとして全うしたいですよね。
どちらにせよ、ご夫婦で相談なさるのが大切だと思います。また、ご実家や親戚に援軍を頼むのもアリだと思います。
健常者でも子育てを夫婦だけでするのは大変だし、親戚という身近な大人に接するのは子供の成長にもプラスになります。
パルスで眠れません…
睡眠薬か睡眠導入剤とか使ったほうが良いでしょうか。
皆さんは使います？
この半年で３回(それぞれ1クール)パルスしてるのも不安です…。
睡眠薬か睡眠導入剤とか使ったほうが良いでしょうか。
皆さんは使います？
この半年で３回(それぞれ1クール)パルスしてるのも不安です…。
>553
ステロイドだからね…、興奮状態になる人もいる。
ボクの場合これはチャンスと思って無駄に病院内を探索したりする。
いい加減13年目だし婦長さんにヌシよばわりされてしまってはいるが…
適当に動いて眠れればよし、無理なら眠剤を処方してもらうといい。
ボクの場合は予め主治医に伝えておいて看護師さんに言えばすぐもらもるようにしてある。夜中見回りの看護師さんに眠剤くださいといってすぐに貰えるのは魅力。
あとパルスの回数だけれども、基本的に気にしない方がいいかも、
重要なのは身体のダメージを最小限にいかに現状維持するかという事だから…
まぁさすがに隔週単位で行っていると身体かぷにぷにで真るっとなってしまうけれど時間が解決してくれる
気楽にいこう
ステロイドだからね…、興奮状態になる人もいる。
ボクの場合これはチャンスと思って無駄に病院内を探索したりする。
いい加減13年目だし婦長さんにヌシよばわりされてしまってはいるが…
適当に動いて眠れればよし、無理なら眠剤を処方してもらうといい。
ボクの場合は予め主治医に伝えておいて看護師さんに言えばすぐもらもるようにしてある。夜中見回りの看護師さんに眠剤くださいといってすぐに貰えるのは魅力。
あとパルスの回数だけれども、基本的に気にしない方がいいかも、
重要なのは身体のダメージを最小限にいかに現状維持するかという事だから…
まぁさすがに隔週単位で行っていると身体かぷにぷにで真るっとなってしまうけれど時間が解決してくれる
気楽にいこう
>554
ありがとうございます。
回数気にしなくていいという言葉に安心しました。
結局眠れないまま仕事です。（通院なんです）
眠れないけど興奮状態なんですよね。
午前中すごいガリガリ仕事してました。
今日も夕方から通院なので、看護師さんに相談してみます。
ありがとうございます。
回数気にしなくていいという言葉に安心しました。
結局眠れないまま仕事です。（通院なんです）
眠れないけど興奮状態なんですよね。
午前中すごいガリガリ仕事してました。
今日も夕方から通院なので、看護師さんに相談してみます。
時間が解決してくれるよホントに！
再発で入院中です。
視神経に再発し、数週間の間に脊髄に再発したことから「デビック病」ではないかと言われました。
今までインターフェロンの治療を受けていなかったので
これを機にベタをすることになりましたが
ネットで調べると「デビック病＝NMO」と言った記述があったりし、困惑しています。
（私はアクアポリン４の抗体は陰性。脊髄の病変は２椎体。）
その記事がいつごろ書かれたものかわからないのですが
デビック病とNMOは同じというのが現在の考え方なのでしょうか？
視神経に再発し、数週間の間に脊髄に再発したことから「デビック病」ではないかと言われました。
今までインターフェロンの治療を受けていなかったので
これを機にベタをすることになりましたが
ネットで調べると「デビック病＝NMO」と言った記述があったりし、困惑しています。
（私はアクアポリン４の抗体は陰性。脊髄の病変は２椎体。）
その記事がいつごろ書かれたものかわからないのですが
デビック病とNMOは同じというのが現在の考え方なのでしょうか？
自己レスです。
デビック病＝NMOですね。
ただ、「デビック病とは視神経と脊髄炎を数週間以内に相次いで発症し、
単相性であるもの」という概念は昔のもののようです。
いまだにそのような記述や概念が多くあることも事実ですが…。
視神経に再発したすぐ後、脊髄の再発したことで「デビック病の疑い」と言われましたが
抗アクアポリン４の抗体が陰性なことなど臨床的にはNMOではないと思われます。
スレ汚し失礼しました。
デビック病＝NMOですね。
ただ、「デビック病とは視神経と脊髄炎を数週間以内に相次いで発症し、
単相性であるもの」という概念は昔のもののようです。
いまだにそのような記述や概念が多くあることも事実ですが…。
視神経に再発したすぐ後、脊髄の再発したことで「デビック病の疑い」と言われましたが
抗アクアポリン４の抗体が陰性なことなど臨床的にはNMOではないと思われます。
スレ汚し失礼しました。
昨年、MGの診断を受けましたが、もう1年半ほど手足の筋肉痛が続いています。毎回CPKは1000弱くらい。
多発性筋炎は検査結果より否定されています。
1年以上たち症状は変化してきています。
昨年はびっくりするようなシーンで体じゅうにピリピリした感じが走ったり、
一時期は本当に動けませんでした。
今も何かと筋肉痛があり、疲労感もあります。動きはじめに手足が突っ張って動かしにくく、痛みも走り、実際に筋肉がゆっくり波打つみたいに動きます。
MGではなくこの病気ではないかと思うのですが、
症状的にどうなんでしょうか？
神経内科にかかっていますが、病院を変わった方が良いかも悩んでいます。
多発性筋炎は検査結果より否定されています。
1年以上たち症状は変化してきています。
昨年はびっくりするようなシーンで体じゅうにピリピリした感じが走ったり、
一時期は本当に動けませんでした。
今も何かと筋肉痛があり、疲労感もあります。動きはじめに手足が突っ張って動かしにくく、痛みも走り、実際に筋肉がゆっくり波打つみたいに動きます。
MGではなくこの病気ではないかと思うのですが、
症状的にどうなんでしょうか？
神経内科にかかっていますが、病院を変わった方が良いかも悩んでいます。
≫559さん
MSの専門医に一度診察してもらってはいかがでしょうか。
ここの1番上の方にあるMSキャビンでは、電話での相談も受けつけていると思います。
ご自宅から近い病院のMS専門医を教えてくれると思います。
お大事になさって下さい。
MSの専門医に一度診察してもらってはいかがでしょうか。
ここの1番上の方にあるMSキャビンでは、電話での相談も受けつけていると思います。
ご自宅から近い病院のMS専門医を教えてくれると思います。
お大事になさって下さい。
563 ：病弱名無しさん：2009/06/02(火) 21:03:19 ID:hU6vI5mI0
>>560
情報をありがとうございます。
実は自分で色々と調べていて、ＭＧもＭＳも専門的にみている
病院をピックアップしているんです。（遠いのが難点です）
今の先生は筋肉が突っ張って動かしにくいと訴えても、全然その様子を
みようともしないんです。ここ数日のことなのでまだわかりませんが、
今まで四肢限定だった筋肉痛が何となく体幹にもじわじわ及んでいる感じ
がして不気味です。（肋骨周囲の筋肉が痛いです。）
今は易疲労性の様な歩行困難は無い代わりに、つっぱり感による動きにくさと
手足の痛さおよびジンジンピリピリした感じが主な症状です。ふくらはぎはどんどん
太くなってパンパンなのに、太ももが細ってくる感じなんかもあり、このまま今の
先生にみてもらうのは不安に感じています。手の甲も疲れてガイコツみたいに骨が
浮かび上がっています。親指の付け根も筋張ってきています。
ＭＳかも？と思う症状についてはＭＳキャビンに相談して受診という方法もあるの
ですね。参考にさせていただきます。
情報をありがとうございます。
実は自分で色々と調べていて、ＭＧもＭＳも専門的にみている
病院をピックアップしているんです。（遠いのが難点です）
今の先生は筋肉が突っ張って動かしにくいと訴えても、全然その様子を
みようともしないんです。ここ数日のことなのでまだわかりませんが、
今まで四肢限定だった筋肉痛が何となく体幹にもじわじわ及んでいる感じ
がして不気味です。（肋骨周囲の筋肉が痛いです。）
今は易疲労性の様な歩行困難は無い代わりに、つっぱり感による動きにくさと
手足の痛さおよびジンジンピリピリした感じが主な症状です。ふくらはぎはどんどん
太くなってパンパンなのに、太ももが細ってくる感じなんかもあり、このまま今の
先生にみてもらうのは不安に感じています。手の甲も疲れてガイコツみたいに骨が
浮かび上がっています。親指の付け根も筋張ってきています。
ＭＳかも？と思う症状についてはＭＳキャビンに相談して受診という方法もあるの
ですね。参考にさせていただきます。
リハビリ中のこん平「一生懸命」を強調
http://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20090527-499686.html
多発性硬化症 治療の可能性 京大
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200905260031.html
手足のしびれなどが起こる難病の「多発性硬化症」の症状を抑えることに、
京都大の成宮周教授らのグループが動物実験で成功し、米専門誌ネイチャーメディシン電子版（２４日付）に発表した。
過剰な免疫反応を起こす仕組みを解明し、その反応を抑えた。アレルギーなどの治療法の開発にもつながりそうだ。
成宮教授らは、免疫抑制にかかわると考えられてきた生理活性物質「プロスタグランジンＥ２（ＰＧＥ２）」
に逆の作用があるのではないかと着目。詳しく解析した結果、リンパ球の一種、Ｔ細胞に働きかけて、
炎症を起こす免疫細胞を増やすことを突き止めた。ＰＧＥ２がＴ細胞表面のＥＰ４という受容体に作用することも見つけた。
そこで、多発性硬化症のまひ症状をもつマウスに、ＥＰ４の働きを阻害する薬を与えたところ、症状を抑えることができた。
この仕組みを応用し、アレルギーや自己免疫病の治療法開発につなげたいとグループは期待している。 略
http://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20090527-499686.html
多発性硬化症 治療の可能性 京大
http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200905260031.html
手足のしびれなどが起こる難病の「多発性硬化症」の症状を抑えることに、
京都大の成宮周教授らのグループが動物実験で成功し、米専門誌ネイチャーメディシン電子版（２４日付）に発表した。
過剰な免疫反応を起こす仕組みを解明し、その反応を抑えた。アレルギーなどの治療法の開発にもつながりそうだ。
成宮教授らは、免疫抑制にかかわると考えられてきた生理活性物質「プロスタグランジンＥ２（ＰＧＥ２）」
に逆の作用があるのではないかと着目。詳しく解析した結果、リンパ球の一種、Ｔ細胞に働きかけて、
炎症を起こす免疫細胞を増やすことを突き止めた。ＰＧＥ２がＴ細胞表面のＥＰ４という受容体に作用することも見つけた。
そこで、多発性硬化症のまひ症状をもつマウスに、ＥＰ４の働きを阻害する薬を与えたところ、症状を抑えることができた。
この仕組みを応用し、アレルギーや自己免疫病の治療法開発につなげたいとグループは期待している。 略
>>563さん
重症筋無力症の症状は分からないのですが
多発性硬化症については自分自身が経験した症状であればわかります。
「肋骨周囲の筋肉が痛い」とのことですが
自分は頸椎や胸椎に病巣ができた時に肋骨（みぞおち）周囲ぐるっと一周に
強い締め付け感というか圧迫感と、みぞおちの痛みが出ました。
筋肉痛っぽくはありませんでしたが、締め付け感はMSの典型的な症状みたいです。
胸椎の下の方（腰の近く）の病巣の時は、下半身に症状がでました。
この時は、ふくらはぎが破裂しそうなくらいパンパンな感じがして（実際には腫れていませんが・・・）
とっても痛くて痛くて、膝の痛みもあり立ったり座ったりするのに苦労しました。
足の裏も痛み、立っていると痛みが増すので、すぐに座りたくなりました。
ふくらはぎの痛みは筋肉の痛みのようでしたが、何が原因で痛いのか自分でも分かりませんでした。
>>563さんは、筋肉が突っ張って動かしにくい症状が出ているのですね。
これはMSにも起こる症状だと思います。
つっぱり症状というのがあります。
自分は脚にこの「つっぱり」が出ました。
テルネリンという筋肉の緊張を和らげる薬を飲みました。
手足の痛みや痺れもMSには起こります。
急性期の場合はステロイドパルス療法を受けますが
後遺症として症状が残っている時は対処療法として
痛みや痺れに効果のある薬を処方されます。
MSキャビンで、きっと相談にのってくださると思います。
重症筋無力症の症状は分からないのですが
多発性硬化症については自分自身が経験した症状であればわかります。
「肋骨周囲の筋肉が痛い」とのことですが
自分は頸椎や胸椎に病巣ができた時に肋骨（みぞおち）周囲ぐるっと一周に
強い締め付け感というか圧迫感と、みぞおちの痛みが出ました。
筋肉痛っぽくはありませんでしたが、締め付け感はMSの典型的な症状みたいです。
胸椎の下の方（腰の近く）の病巣の時は、下半身に症状がでました。
この時は、ふくらはぎが破裂しそうなくらいパンパンな感じがして（実際には腫れていませんが・・・）
とっても痛くて痛くて、膝の痛みもあり立ったり座ったりするのに苦労しました。
足の裏も痛み、立っていると痛みが増すので、すぐに座りたくなりました。
ふくらはぎの痛みは筋肉の痛みのようでしたが、何が原因で痛いのか自分でも分かりませんでした。
>>563さんは、筋肉が突っ張って動かしにくい症状が出ているのですね。
これはMSにも起こる症状だと思います。
つっぱり症状というのがあります。
自分は脚にこの「つっぱり」が出ました。
テルネリンという筋肉の緊張を和らげる薬を飲みました。
手足の痛みや痺れもMSには起こります。
急性期の場合はステロイドパルス療法を受けますが
後遺症として症状が残っている時は対処療法として
痛みや痺れに効果のある薬を処方されます。
MSキャビンで、きっと相談にのってくださると思います。
566 ：病弱名無しさん：2009/06/04(木) 07:36:53 ID:2G5VaatwO
おはようございます
以前書き込んだMSの新入社員です
入社２ヶ月になり、会社の雰囲気に慣れてきました。同時に大変だった片道一時間半の電車通勤にも慣れてきて、社会人生活になじんできた今日この頃です
学生の頃は疲労に悩まされていたのですが、最近ぐっと体力がついてきたのか全然疲れなくなりました
朝決まった時間に起きて、決まった時間に寝るのが良いのかな?と思います
さー今日もがんばりましょ
今日は何で怒られるんだろう、、
以前書き込んだMSの新入社員です
入社２ヶ月になり、会社の雰囲気に慣れてきました。同時に大変だった片道一時間半の電車通勤にも慣れてきて、社会人生活になじんできた今日この頃です
学生の頃は疲労に悩まされていたのですが、最近ぐっと体力がついてきたのか全然疲れなくなりました
朝決まった時間に起きて、決まった時間に寝るのが良いのかな?と思います
さー今日もがんばりましょ
今日は何で怒られるんだろう、、
>>566さん
おはようございます & お疲れさまです。
4月に書き込みされていた社会人1年生の方ですね？
もう6月になったので入社から早くも2ヶ月が経つのですね。
満員電車での通勤や社会人生活に慣れてきたようで安心しました。
私の弟の話ですみませんが
「会社では先輩に怒られるし先輩の言うことは絶対！で嫌気がさしてきた」と
何度も愚痴を聞いた記憶があります。
大学生の頃とはまるっきり違う生活リズムになり寝不足気味で疲れていました。
そんな弟も後輩ができ厳しい先輩とは別々の営業所に配属され仕事にも慣れて
最近は少し余裕が持てる様になったみたいです。
満員電車・・・今日は座れたかな？
応援しています!!!
いってらしゃい。
おはようございます & お疲れさまです。
4月に書き込みされていた社会人1年生の方ですね？
もう6月になったので入社から早くも2ヶ月が経つのですね。
満員電車での通勤や社会人生活に慣れてきたようで安心しました。
私の弟の話ですみませんが
「会社では先輩に怒られるし先輩の言うことは絶対！で嫌気がさしてきた」と
何度も愚痴を聞いた記憶があります。
大学生の頃とはまるっきり違う生活リズムになり寝不足気味で疲れていました。
そんな弟も後輩ができ厳しい先輩とは別々の営業所に配属され仕事にも慣れて
最近は少し余裕が持てる様になったみたいです。
満員電車・・・今日は座れたかな？
応援しています!!!
いってらしゃい。
小さい「っ」を忘れてしまったのです。
いってらっしゃいませ！
いってらっしゃいませ！
569 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 09:10:05 ID:TaIqtbSxO
568さん
お返事ありがとうございます(^_^)
弟さんの状況がまさしく今の私ですね
会社で一番厳しい先輩の下で研修です汗
けど厳しさを乗り越えたら一人前になれると信じ頑張ってます 怒られるのは期待されてる証拠ですよね(^o^)
と、気持ち悪いくらい前向きです
生活にハリがあるので体調も良いですよ
お返事ありがとうございます(^_^)
弟さんの状況がまさしく今の私ですね
会社で一番厳しい先輩の下で研修です汗
けど厳しさを乗り越えたら一人前になれると信じ頑張ってます 怒られるのは期待されてる証拠ですよね(^o^)
と、気持ち悪いくらい前向きです
生活にハリがあるので体調も良いですよ
以前MS疑いでここを覗かせて頂いて書き込みした>>491>>499です。
あれから検査を受けて、確定診断には至れないけど否定もしきれないMS疑いということで治療することになりました！
以前レス下さった方有難うございました。これからまたスレ覗かせて頂きます！
>>501
興味持ってググって頂けるお気持ちだけで嬉しいです。日本の医者の間でさえ知名度がない病気なので。。なんとなく記憶の片隅の隅にでも留めておいて下さると幸いです。
>>502
お気持ちだけで十二分に嬉しいです。
掲示板のことまで教えて頂いて本当に有難うございます。勉強します！
あれから検査を受けて、確定診断には至れないけど否定もしきれないMS疑いということで治療することになりました！
以前レス下さった方有難うございました。これからまたスレ覗かせて頂きます！
>>501
興味持ってググって頂けるお気持ちだけで嬉しいです。日本の医者の間でさえ知名度がない病気なので。。なんとなく記憶の片隅の隅にでも留めておいて下さると幸いです。
>>502
お気持ちだけで十二分に嬉しいです。
掲示板のことまで教えて頂いて本当に有難うございます。勉強します！
>>570さん おかえりなさい(で良いのか!?)
>>495>>501です。
疑い状態って落ち着かないですよね。
MSだけでもはっきり否定されると良いですね。
とりあえず、お互いに気負わず頑張りましょう。
>>495>>501です。
疑い状態って落ち着かないですよね。
MSだけでもはっきり否定されると良いですね。
とりあえず、お互いに気負わず頑張りましょう。
572 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 04:32:52 ID:GLA8kfH3O
調子悪くて寝れない…。
入院する程の症状はないけど、毎朝腕や足が痺れてるし、電車で居眠りすると、勝手に足がピクピク動いて恥ずかしいし…。精神的にも不安定なのか、遊びに来てた彼氏が帰るねって言っただけで、涙ボロボロ出るし…。こんなんじゃそのうち振られそう…。
これから梅雨に入るとキツイなぁ。夏は夏でウートフに悩まされるし…。でも家庭環境複雑で一人暮らしだから働かなきゃだし。
何か人生嫌になってきた。
愚痴長文すみません。この時間、話聞いてくれる人もいないし、ぶつける所がなくて…。
入院する程の症状はないけど、毎朝腕や足が痺れてるし、電車で居眠りすると、勝手に足がピクピク動いて恥ずかしいし…。精神的にも不安定なのか、遊びに来てた彼氏が帰るねって言っただけで、涙ボロボロ出るし…。こんなんじゃそのうち振られそう…。
これから梅雨に入るとキツイなぁ。夏は夏でウートフに悩まされるし…。でも家庭環境複雑で一人暮らしだから働かなきゃだし。
何か人生嫌になってきた。
愚痴長文すみません。この時間、話聞いてくれる人もいないし、ぶつける所がなくて…。
573 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 04:36:33 ID:GLA8kfH3O
↑ちなみに歴５年。いまだにＭＳと上手く付き合えない…。
とても辛そうですね。。。
再発していないことを願ってます。
俺は安定した職業に就けていないから
いつも金欠で将来の不安もあって
正直なところ人生いつ終わってもいいやと思うことが多い。
今は鬱々とした日々を送っています。
再発していないことを願ってます。
俺は安定した職業に就けていないから
いつも金欠で将来の不安もあって
正直なところ人生いつ終わってもいいやと思うことが多い。
今は鬱々とした日々を送っています。
多発性硬化症にはビタミンＢ群が効きます
ビタミンＢ群のその他の効能には以下のようなものがあります
■ビタミンＢ群の効能
疲れやすい 不眠 貧血 易感染性 免機能低下 発熱に
集中力低下 過動症 不安 神経質 脱毛 ふけ まつげが薄い
ストレス 不安 喫煙依存症 顔面神経麻痺 パーキンソン病
眼精疲労 弱視 めまい 耳鳴り 口内炎 口臭 歯ぎしり 繊維性筋痛症
喉頭炎 風邪 アレルギー性鼻炎 甲状腺炎 甲状腺機能亢進症
高コレステロール血症 狭心症 心筋梗塞 動脈硬化 欝血性心不全
糖尿病 低血糖症 肝炎 肥満 食欲不振 胃炎 神経性食思不振症
消化不良 便秘 痔 骨粗鬆症の予防と治療 腰痛 背痛 皮膚炎
湿疹 乾癬 白斑 レーノー病 爪の障害 いぼ 筋肉の痙攣 胎児奇形防止
エネルギー生産 糖質脂質蛋白質代謝 年輩者の鬱、精神錯乱、記憶低下
神経、皮膚、髪、ホルモン腺、赤血球、肝臓、口、消化管の健康維持
アルコール中毒 物忘れ ぼけ 老化 鬱病 統合失調症 うわごと
うつ状態 緊張性頭痛 自閉症 てんかん 老化に伴う各種疾患
アルツハイマー病 慢性疲労症候群 食物アレルギー にきび 脂肌
老人シミ 甲状腺機能低下症 喘息 肺炎 肺気腫 高血圧 むくみ
多発性硬化症 がんの予防と治療 月経困難症 ループス 帯状疱疹
妊産婦 月経前症候群 性機能不全 男性不妊 潰瘍性大腸炎 カンジダ
■１日量としてＢ１ Ｂ２ Ｂ６を基準に２５～５０ｍｇ
■参照 薬剤師がすすめるビタミンミネラルの使い方
症状改善のためのビタミンミネラルの摂り方 福井透 著
ビタミンＢ群のその他の効能には以下のようなものがあります
■ビタミンＢ群の効能
疲れやすい 不眠 貧血 易感染性 免機能低下 発熱に
集中力低下 過動症 不安 神経質 脱毛 ふけ まつげが薄い
ストレス 不安 喫煙依存症 顔面神経麻痺 パーキンソン病
眼精疲労 弱視 めまい 耳鳴り 口内炎 口臭 歯ぎしり 繊維性筋痛症
喉頭炎 風邪 アレルギー性鼻炎 甲状腺炎 甲状腺機能亢進症
高コレステロール血症 狭心症 心筋梗塞 動脈硬化 欝血性心不全
糖尿病 低血糖症 肝炎 肥満 食欲不振 胃炎 神経性食思不振症
消化不良 便秘 痔 骨粗鬆症の予防と治療 腰痛 背痛 皮膚炎
湿疹 乾癬 白斑 レーノー病 爪の障害 いぼ 筋肉の痙攣 胎児奇形防止
エネルギー生産 糖質脂質蛋白質代謝 年輩者の鬱、精神錯乱、記憶低下
神経、皮膚、髪、ホルモン腺、赤血球、肝臓、口、消化管の健康維持
アルコール中毒 物忘れ ぼけ 老化 鬱病 統合失調症 うわごと
うつ状態 緊張性頭痛 自閉症 てんかん 老化に伴う各種疾患
アルツハイマー病 慢性疲労症候群 食物アレルギー にきび 脂肌
老人シミ 甲状腺機能低下症 喘息 肺炎 肺気腫 高血圧 むくみ
多発性硬化症 がんの予防と治療 月経困難症 ループス 帯状疱疹
妊産婦 月経前症候群 性機能不全 男性不妊 潰瘍性大腸炎 カンジダ
■１日量としてＢ１ Ｂ２ Ｂ６を基準に２５～５０ｍｇ
■参照 薬剤師がすすめるビタミンミネラルの使い方
症状改善のためのビタミンミネラルの摂り方 福井透 著
自分もこのところ痛みでなかなか寝れません 睡眠導入剤飲んでるんですが･･･
今は足が不自由なままなので元気に歩けていた頃がなつかしい
MSになって速攻仕事もクビ切られて
入退院を繰り返して
お金もなくなって 好きな人ともお別れして
なんかもう何をしても何を考えても何を感じても
常に悲しいつらいっていう感情の上にいるみたい
今は足が不自由なままなので元気に歩けていた頃がなつかしい
MSになって速攻仕事もクビ切られて
入退院を繰り返して
お金もなくなって 好きな人ともお別れして
なんかもう何をしても何を考えても何を感じても
常に悲しいつらいっていう感情の上にいるみたい
577 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 21:04:28 ID:CKYp3s5U0
576さん、あなただけじゃありませんよ、共に生きましょう！
久しぶりに病院に行こうと思ったら主治医がいない模様。
どうしたらいいんだろう。
どうしたらいいんだろう。
579 ：病弱名無しさん：2009/06/10(水) 03:14:13 ID:xRMJ/Kj2O
572です。
私も常に金欠でギリギリの生活…。何かもうどうにでもなれと思ってしまいます。
親ですらいまいち理解してくれないし。
悪気がないとわかってても『病は気から』とか言う友人とは疎遠になるし。
ＭＳになって友達減ったし、自分の性格がどんどん悪くなっていく気がする。
ここに来た時だけは自分だけじゃない事に少し安心します。
私も常に金欠でギリギリの生活…。何かもうどうにでもなれと思ってしまいます。
親ですらいまいち理解してくれないし。
悪気がないとわかってても『病は気から』とか言う友人とは疎遠になるし。
ＭＳになって友達減ったし、自分の性格がどんどん悪くなっていく気がする。
ここに来た時だけは自分だけじゃない事に少し安心します。
この陽気だと気分が滅入りますね。皆さんの書き込み見てると、私だけじゃないんだって少し安心します。ウトウトしては起きての繰り返しで、こんな時間orz
どうやら再発したようなのですが、見た目にヘンじゃないように歩ける程度なので（しびれと突っ張り感全開ですが、それはじっと我慢）、今回はあえて病院に行かない試みをすることにしました。
今度入院したら確実に仕事クビになるし、いつもパルスで症状が完全に消えるわけではないので、お金かけてツライばっかりなのが我慢できなくなってきた。
電車で足ピクピクなるのは恥ずかしいよね。会社ではピクピクで机のパネル蹴っ飛ばして、「イラついてる？」って誤解される。
だから電車ではすわらなくなったし、パネル蹴っちゃった時は「座りっぱなしで足つりそうー、シュレッダー行ってきまーす」って席離れてトイレで休憩しちゃう。だるさが取れないのよね。
この時間に起きてるようじゃ、昼休みはデスクで昼寝して起こしてもらうコースだわ。そうやって少しずつみんなに甘えて、スキだらけのおバカさんキャラを構築してる。
でもそのほうが以前の「一生懸命頑張ってる自分」より楽な気持ちで生きてるし、まわりのウケもいいみたい。フォローしてくれるみんなありがとう、って今は素直に思う。
『病は気から』の意味を「自分の気持ちを楽にすれば症状が軽くなるかも」と前向きに変換して、心にゆとりを持つように心がけてる。
そうすると他人に対しても優しくなれるし、ＭＳになっちゃった自分を責めたり嘆いたりする気持ちが薄くなる。他人と自分を無駄に比較しなくなった。ストレスには弱いけど、ネガティブな感情を引きずらなくなった。
『病は気から』の意見の人にも、「そうよねー気持ちだけでも元気でいくよー」（でもそんな簡単な病気じゃないのよ）と、素直に客観的に柔らかく受け止めつつ、冷静に自分の状況や気持ちを分析するようになった。
これは知的生物である「ヒト」として大事な生命活動だと思うんです。「にんげん」を全うしている充足感はあります。「社会人（労働力・経済力）」レベルでは厳しいけどorz
どうやら再発したようなのですが、見た目にヘンじゃないように歩ける程度なので（しびれと突っ張り感全開ですが、それはじっと我慢）、今回はあえて病院に行かない試みをすることにしました。
今度入院したら確実に仕事クビになるし、いつもパルスで症状が完全に消えるわけではないので、お金かけてツライばっかりなのが我慢できなくなってきた。
電車で足ピクピクなるのは恥ずかしいよね。会社ではピクピクで机のパネル蹴っ飛ばして、「イラついてる？」って誤解される。
だから電車ではすわらなくなったし、パネル蹴っちゃった時は「座りっぱなしで足つりそうー、シュレッダー行ってきまーす」って席離れてトイレで休憩しちゃう。だるさが取れないのよね。
この時間に起きてるようじゃ、昼休みはデスクで昼寝して起こしてもらうコースだわ。そうやって少しずつみんなに甘えて、スキだらけのおバカさんキャラを構築してる。
でもそのほうが以前の「一生懸命頑張ってる自分」より楽な気持ちで生きてるし、まわりのウケもいいみたい。フォローしてくれるみんなありがとう、って今は素直に思う。
『病は気から』の意味を「自分の気持ちを楽にすれば症状が軽くなるかも」と前向きに変換して、心にゆとりを持つように心がけてる。
そうすると他人に対しても優しくなれるし、ＭＳになっちゃった自分を責めたり嘆いたりする気持ちが薄くなる。他人と自分を無駄に比較しなくなった。ストレスには弱いけど、ネガティブな感情を引きずらなくなった。
『病は気から』の意見の人にも、「そうよねー気持ちだけでも元気でいくよー」（でもそんな簡単な病気じゃないのよ）と、素直に客観的に柔らかく受け止めつつ、冷静に自分の状況や気持ちを分析するようになった。
これは知的生物である「ヒト」として大事な生命活動だと思うんです。「にんげん」を全うしている充足感はあります。「社会人（労働力・経済力）」レベルでは厳しいけどorz
>>580さんには、元気をもらいました。
ありがとう！
ありがとう！
>>570さん、お久しぶりです。
>>498>>502です。
治療開始されたとのことで、少し安心しました。
本当は、>>570さんがMSではないということが、ハッキリ診断されるとよいのですが・・・
もしMSだった場合、早期発見早期治療が大切みたいです。
Dr.曰く、火事=（炎症）を早急に消す、または火事の大きさに対処できる消火活動=（見合った治療）を
行うことがMSには重要だとのこと・・昔聞きました。
そろそろ入梅時期で、体調がよくない日が増えるかもしれませんが
>>571さん同様、お互い頑張りましょう。
>>498>>502です。
治療開始されたとのことで、少し安心しました。
本当は、>>570さんがMSではないということが、ハッキリ診断されるとよいのですが・・・
もしMSだった場合、早期発見早期治療が大切みたいです。
Dr.曰く、火事=（炎症）を早急に消す、または火事の大きさに対処できる消火活動=（見合った治療）を
行うことがMSには重要だとのこと・・昔聞きました。
そろそろ入梅時期で、体調がよくない日が増えるかもしれませんが
>>571さん同様、お互い頑張りましょう。
調子悪→即日入院コース
ルンバールの痛みが今までで一番残ってるし
点滴失敗しまくり結果両腕が痛い
マジ鬱になりそうだ
ルンバールの痛みが今までで一番残ってるし
点滴失敗しまくり結果両腕が痛い
マジ鬱になりそうだ
頭は大丈夫っぽいわ
病室抜け出す以前に足が大して動かん 車椅子で行方くらますこともできんし…
薬飲んだが痛くてあんま眠れないわ…あ…朝か…
病室抜け出す以前に足が大して動かん 車椅子で行方くらますこともできんし…
薬飲んだが痛くてあんま眠れないわ…あ…朝か…
おはよう
眠れなかったのかな
午前中からでも眠れるといいね
お大事にしてください
眠れなかったのかな
午前中からでも眠れるといいね
お大事にしてください
うちの親は発病してからすごく性格悪くなった気がする…。
病気と分かっていてもムカついてしまう俺…
病気と分かっていてもムカついてしまう俺…
ありがとうございます
午前中診察だったから眠れず
今から寝たいがルンバールしたとこがまだ痛くて全然寝れそうにない…段々痛くなってる気がする
パルスしてるから今は痛み止め我慢したほうがいいと言われ泣きそうだ…
午前中診察だったから眠れず
今から寝たいがルンバールしたとこがまだ痛くて全然寝れそうにない…段々痛くなってる気がする
パルスしてるから今は痛み止め我慢したほうがいいと言われ泣きそうだ…
あの酷く辛い頭痛が続いているのですか?
錠剤の鎮痛薬 効きませんよね
座薬を使っているのでしょうか?
ルンバール後の頭痛は、もの凄く痛いですよね
点滴していた部位も痛むのですか。。。
痛みが治まるまで耐えるしかないのかな
早く痛みが和らぎますように願っています！
錠剤の鎮痛薬 効きませんよね
座薬を使っているのでしょうか?
ルンバール後の頭痛は、もの凄く痛いですよね
点滴していた部位も痛むのですか。。。
痛みが治まるまで耐えるしかないのかな
早く痛みが和らぎますように願っています！
ごめんなさい
主治医から痛み止め出してもらっていなかったのですね。。。
我慢するにも限界があります
ヤバイ痛さであば鎮痛薬出してもらえると思います
主治医から痛み止め出してもらっていなかったのですね。。。
我慢するにも限界があります
ヤバイ痛さであば鎮痛薬出してもらえると思います
スクエアの管理人さん亡くなってたんだ・・・・
ご冥福をお祈りします・・・・
ご冥福をお祈りします・・・・
再発しパルス2クール終え自宅療養中です。（プレドニンが昨日で完全に終了）。
1週間くらい前からみぞおちのすぐ右側あたりが強く痛みます。
ステロイドは消化器官を傷める（？）と聞いたことがありますが
これはステロイドの副作用なのでしょうか？
かかりつけの内科医（町医者）のところで胃カメラしてもらったほうがいいでしょうか？
それとも神経内科の先生に言ったほうがいいでしょうか？
1週間くらい前からみぞおちのすぐ右側あたりが強く痛みます。
ステロイドは消化器官を傷める（？）と聞いたことがありますが
これはステロイドの副作用なのでしょうか？
かかりつけの内科医（町医者）のところで胃カメラしてもらったほうがいいでしょうか？
それとも神経内科の先生に言ったほうがいいでしょうか？
自分はMS初発時にプレドニゾロン何ヶ月かかかって減量しましたが
食欲が落ち胃がおかしかったので
内視鏡検査をしたら胃が赤く炎症をおこしていました。
その時は神経内科の先生（主治医）に診察してもらいました。
胃カメラの検査予約や検査結果も主治医にやってもらいました。
MSは肋骨周囲の圧迫感や痛みの症状もあるので
内臓そのものの痛みなのか
MSによる痛みなのか診断してもらうと良いと思います。
お大事になさってください。
食欲が落ち胃がおかしかったので
内視鏡検査をしたら胃が赤く炎症をおこしていました。
その時は神経内科の先生（主治医）に診察してもらいました。
胃カメラの検査予約や検査結果も主治医にやってもらいました。
MSは肋骨周囲の圧迫感や痛みの症状もあるので
内臓そのものの痛みなのか
MSによる痛みなのか診断してもらうと良いと思います。
お大事になさってください。
>>571>>582
>>570です。ただいまです。
ＭＲIには典型的な異常は写りませんでしたが、
痺れや脱力や感覚麻痺、右半身の機能低下に目の電位検査が低かったり症状に変動がある等で
確定診断は出来ないけど否定もできないとのことで治療と相成りました。
この暑さで頭痛→痺れ→力が入らないで今も携帯が上手く打てません。これでMSでなかったらそれはそれで怖いので、今は深く考えずしっかり芽を摘んで行きたいと思います。
辛い季節ですがお体ご自愛下さい。
>>570です。ただいまです。
ＭＲIには典型的な異常は写りませんでしたが、
痺れや脱力や感覚麻痺、右半身の機能低下に目の電位検査が低かったり症状に変動がある等で
確定診断は出来ないけど否定もできないとのことで治療と相成りました。
この暑さで頭痛→痺れ→力が入らないで今も携帯が上手く打てません。これでMSでなかったらそれはそれで怖いので、今は深く考えずしっかり芽を摘んで行きたいと思います。
辛い季節ですがお体ご自愛下さい。
おはよう御座います。こちらに初めて書き込ませていただきます。ROMらせていただいてました。
僕は20台前半の男なのですが、この頃結婚のことを考えてしまいます。
男だけど将来の夢は幸せな家庭を築く！だったので^^;車椅子・仕事・奥さん・子供と色々考えています。
未来の大好きな家族のことを考えると結婚しないほうがいいと思ってしまうのです。
でも結婚しないと、親・兄弟・挙句には姪甥にまで迷惑をかけてしまう。
他人のことを思いやることが出来るこのスレの人なら、僕の気持ちを理解してもらえると思っています。
最近は女性に、友達の範囲を超えて好かれないように考えて行動するようになりました。
皆さんはどう考えていらっしゃいますか？きっとMSになってから結婚された方もいらっしゃるでしょう。
結婚に関してのことをたくさん聞きたいです。
僕は20台前半の男なのですが、この頃結婚のことを考えてしまいます。
男だけど将来の夢は幸せな家庭を築く！だったので^^;車椅子・仕事・奥さん・子供と色々考えています。
未来の大好きな家族のことを考えると結婚しないほうがいいと思ってしまうのです。
でも結婚しないと、親・兄弟・挙句には姪甥にまで迷惑をかけてしまう。
他人のことを思いやることが出来るこのスレの人なら、僕の気持ちを理解してもらえると思っています。
最近は女性に、友達の範囲を超えて好かれないように考えて行動するようになりました。
皆さんはどう考えていらっしゃいますか？きっとMSになってから結婚された方もいらっしゃるでしょう。
結婚に関してのことをたくさん聞きたいです。
599 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 18:48:09 ID:DR/flU2+O
スクエアさんの管理人さん亡くなったのか、、悲しいな、、
ご冥福をお祈りします、、
ご冥福をお祈りします、、
600 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 19:04:42 ID:DR/flU2+O
601 ：病弱名無しさん：2009/06/17(水) 00:09:19 ID:+8jkx/2m0
健康な人程、がむしゃらに生活してポックリ、逝っちゃったりする事も有ります 大きな病気を持っていると
自分にも他人のも慎重にまりますので、意外と結婚生活に向いていると思いますよ、恋愛関係になって
お互い熱くなると障害なんて、ほんの小さな障害です、周囲は反対するでしょうけど。
以上 多発性硬化症歴１４年 独身歴３７年の、おっさん、より
自分にも他人のも慎重にまりますので、意外と結婚生活に向いていると思いますよ、恋愛関係になって
お互い熱くなると障害なんて、ほんの小さな障害です、周囲は反対するでしょうけど。
以上 多発性硬化症歴１４年 独身歴３７年の、おっさん、より
愚痴っていいですか？僕最初は排泄に障害出るくらいである時を境に歩行困難にもなり、「２次進行性の症状の可能性がある」ってお医者さんから言われたんですよね。
で、２次進行性の症状の進み方を（最初元気で、ある時を境にグングン症状が悪くなる）グラフにしたのを見せられた当時の彼女は「今のうちに無理させまくってでもやりたい事をやっておかないとマズイ！」と思い込み、僕の症状はグングン悪化して行ったと…。
で、その後別れ、ものすご休暇を取ったら症状も良くなりました…。当事よりは。
だから再発寛解型だったのではないかと…。僕を病気にしたのは彼女じゃないけど、悪化させたのは明らかに彼女だ！
結婚するなら自分がどう得するかを考えるんじゃなくて、悪い時の自分に優しくしてくれる優しい人が一番ですよ。
で、２次進行性の症状の進み方を（最初元気で、ある時を境にグングン症状が悪くなる）グラフにしたのを見せられた当時の彼女は「今のうちに無理させまくってでもやりたい事をやっておかないとマズイ！」と思い込み、僕の症状はグングン悪化して行ったと…。
で、その後別れ、ものすご休暇を取ったら症状も良くなりました…。当事よりは。
だから再発寛解型だったのではないかと…。僕を病気にしたのは彼女じゃないけど、悪化させたのは明らかに彼女だ！
結婚するなら自分がどう得するかを考えるんじゃなくて、悪い時の自分に優しくしてくれる優しい人が一番ですよ。
皆さん、有難う御座います。
>>600
それはそうですね。だけど、将来の目標（幸せな家庭を築く）のことなのでそれを諦めることを選ぶことにひどくショックです。
でも、それを諦めることが家族に迷惑をかけることになるだろうし･･･
>>601
＞自分にも他人のも慎重にまりますので、意外と結婚生活に向いていると思いますよ
同感です！僕はこの病気になり「結婚に向いてる草食系男子」になったような気がします＾＾：勘違いですかそうですか･･･＾▽＾
病気になり他人の優しさに触れた分だけ他人にも優しく出来ますよね。このスレの人達のように＾＾
>>602
あなたの現在の心境がよくわからないので的確に言えませんが、もし二次進行性だったらあなたはきっと当時の彼女に感謝していますよね？
それはきっと結果論なんです。未来の症状はわかりませんから。。
少しでもあなたがやりたいと思ったなら、少し失うこと（例えばお金）もあるでしょうがそれに反対しない彼女は素晴らしいと思いますよ。
「無理させまくってでも」に少し引っかかりますが、あなたが断る勇気を持つべきだったんじゃないかと思います。
もし「断ることが出来ない自分へ対しての愚痴」か「このような文を見せて僕に断ることの大切さをわからせてあげよう」と
思って下さっていたのならすいません。でしゃばりすぎました。
このスレの方ならこれくらいのこと、もしくはさらに深いことも考えていらっしゃるような気がしたので･･･
>>600
それはそうですね。だけど、将来の目標（幸せな家庭を築く）のことなのでそれを諦めることを選ぶことにひどくショックです。
でも、それを諦めることが家族に迷惑をかけることになるだろうし･･･
>>601
＞自分にも他人のも慎重にまりますので、意外と結婚生活に向いていると思いますよ
同感です！僕はこの病気になり「結婚に向いてる草食系男子」になったような気がします＾＾：勘違いですかそうですか･･･＾▽＾
病気になり他人の優しさに触れた分だけ他人にも優しく出来ますよね。このスレの人達のように＾＾
>>602
あなたの現在の心境がよくわからないので的確に言えませんが、もし二次進行性だったらあなたはきっと当時の彼女に感謝していますよね？
それはきっと結果論なんです。未来の症状はわかりませんから。。
少しでもあなたがやりたいと思ったなら、少し失うこと（例えばお金）もあるでしょうがそれに反対しない彼女は素晴らしいと思いますよ。
「無理させまくってでも」に少し引っかかりますが、あなたが断る勇気を持つべきだったんじゃないかと思います。
もし「断ることが出来ない自分へ対しての愚痴」か「このような文を見せて僕に断ることの大切さをわからせてあげよう」と
思って下さっていたのならすいません。でしゃばりすぎました。
このスレの方ならこれくらいのこと、もしくはさらに深いことも考えていらっしゃるような気がしたので･･･
横レスですまんが、結婚しないと家族に迷惑っていうのがよくわかりません
まだ見ぬ結婚相手に面倒みてもらえるから自分の家族には負担かけなくて済むからとか甘い考えじゃないですよね…
再発繰り返すうちに結婚とかもーどうでもよくなったよ…
まだ見ぬ結婚相手に面倒みてもらえるから自分の家族には負担かけなくて済むからとか甘い考えじゃないですよね…
再発繰り返すうちに結婚とかもーどうでもよくなったよ…
結婚ですか…
私の考えは結婚相手にも迷惑かける。
独身でいてもMSで亡くなるのは稀だし、家族にも迷惑かける。
たどりついた結果、四肢麻痺寝たきりになっても一人で生きていく覚悟に。
最悪の自体に備えて保健所の福祉科とは連絡をとってます。
経過中に新薬でもでたらラッキー。
もしお迎えが来たら遺体は研究に使ってもらう為、献体して骨は無縁仏でじゅうぶん。
覚悟を決めたらタンポポが綺麗に咲いてるのを見ただけで、今日は良い事あったな。なんて思います。
誰のせいでもない。病気のせい。
私の考えは結婚相手にも迷惑かける。
独身でいてもMSで亡くなるのは稀だし、家族にも迷惑かける。
たどりついた結果、四肢麻痺寝たきりになっても一人で生きていく覚悟に。
最悪の自体に備えて保健所の福祉科とは連絡をとってます。
経過中に新薬でもでたらラッキー。
もしお迎えが来たら遺体は研究に使ってもらう為、献体して骨は無縁仏でじゅうぶん。
覚悟を決めたらタンポポが綺麗に咲いてるのを見ただけで、今日は良い事あったな。なんて思います。
誰のせいでもない。病気のせい。
こちら南関東地方在住ですが
雷が鳴ったりで気圧の変動が激しいからか
体調が悪い日が続いています。
特定疾患の更新書類全部そろったけど
具合がよくないので保健所に提出できない。
雷が鳴ったりで気圧の変動が激しいからか
体調が悪い日が続いています。
特定疾患の更新書類全部そろったけど
具合がよくないので保健所に提出できない。
何が交流会だよ。ふざけんな
>>598
私は大学生の時に発症しました。
現在はその時に交際していた人と結婚しています。
MSだと分かった時点で別れを申し出ましたが、主人(当時は彼氏)は
「病気になったからってお前がお前じゃなくなる訳じゃないだろ」と。
598さんもMSごと貴方を受け入れてくれる方が現れるかもしれません。
ただ「結婚しないと親に迷惑をかけるから」というのが気になります。
親の代わりに面倒をみて貰おうという意図なら結婚しない方が良いと思います。
私は大学生の時に発症しました。
現在はその時に交際していた人と結婚しています。
MSだと分かった時点で別れを申し出ましたが、主人(当時は彼氏)は
「病気になったからってお前がお前じゃなくなる訳じゃないだろ」と。
598さんもMSごと貴方を受け入れてくれる方が現れるかもしれません。
ただ「結婚しないと親に迷惑をかけるから」というのが気になります。
親の代わりに面倒をみて貰おうという意図なら結婚しない方が良いと思います。
役所の交流会？
>>603
いやいや…。あの文だけ読んだらそう感じられるかもしれませんが、
僕と彼女には長い歴史があるのです。10年はいきませんがそれぐらいの。
僕がこの病気になる前からの付き合いで、僕は昔から音楽をやっていたので（今もやってますが）
付き合いはじめはその点はすごく好意的に写った様なのです。
でも音楽で成功する人ってほんの、ごく一部の人じゃないですか？
で、僕は成功せず付き合いも長かったですがアルバイト期間も長く正就職してから結婚、てのが二人の暗黙の了解になっていた気がします。
この病気になって２次進行性の疑いをお医者さんから言われ、症状が悪化した後別れ、その後回復してきて、でもまた会って
「こないだお医者さん（別の）に『このままの調子で回復したら走れるようになる』って言われたよ」って言ったら
「ウソー！」と言われたので『あ・この人自分が得する為だけに俺に無理させてた…？』と
思ったのでもう会わなくなりました。
そして症状が悪くなった時から「俺は調子悪いからゆっくり歩いてくれ！」と何度も言ったし態度でも示したのに
そうしてくれなかったので…。なんか「わけの分からない病気になった僕が悪い」とでも言いたげな風で。
僕が悪いんじゃなくて、病気が悪いんですけど。
>>608さんの旦那さんの様に出会いを好意的に捉えられるステキな人だったら良かったんですけど。
僕は今まで他に「出会いを大切にしたい」と言う人に会いましたがそういう人って
言葉尻は大切にしても自分の態度で出来ない人多いんですよねー。
僕に前そう言った人も結局自分にとって不利益にしかならない、と感じたら僕との出会いはなしにする感じで…。
本当に態度で出会いを大切にする人と会いたいもんです。
いやいや…。あの文だけ読んだらそう感じられるかもしれませんが、
僕と彼女には長い歴史があるのです。10年はいきませんがそれぐらいの。
僕がこの病気になる前からの付き合いで、僕は昔から音楽をやっていたので（今もやってますが）
付き合いはじめはその点はすごく好意的に写った様なのです。
でも音楽で成功する人ってほんの、ごく一部の人じゃないですか？
で、僕は成功せず付き合いも長かったですがアルバイト期間も長く正就職してから結婚、てのが二人の暗黙の了解になっていた気がします。
この病気になって２次進行性の疑いをお医者さんから言われ、症状が悪化した後別れ、その後回復してきて、でもまた会って
「こないだお医者さん（別の）に『このままの調子で回復したら走れるようになる』って言われたよ」って言ったら
「ウソー！」と言われたので『あ・この人自分が得する為だけに俺に無理させてた…？』と
思ったのでもう会わなくなりました。
そして症状が悪くなった時から「俺は調子悪いからゆっくり歩いてくれ！」と何度も言ったし態度でも示したのに
そうしてくれなかったので…。なんか「わけの分からない病気になった僕が悪い」とでも言いたげな風で。
僕が悪いんじゃなくて、病気が悪いんですけど。
>>608さんの旦那さんの様に出会いを好意的に捉えられるステキな人だったら良かったんですけど。
僕は今まで他に「出会いを大切にしたい」と言う人に会いましたがそういう人って
言葉尻は大切にしても自分の態度で出来ない人多いんですよねー。
僕に前そう言った人も結局自分にとって不利益にしかならない、と感じたら僕との出会いはなしにする感じで…。
本当に態度で出会いを大切にする人と会いたいもんです。
>>602彼女の「無理させてでも今のうちにやりたい事を」ってもしかして彼女のやりたい事!?
悪化する前に602さんのやりたい事をやらせてあげようって意味なのかと思いました。
病気になった事を責めるような態度をとられるなんて辛かったでしょうね。
602さんだって好きで病気になった訳じゃないのに。
悪化する前に602さんのやりたい事をやらせてあげようって意味なのかと思いました。
病気になった事を責めるような態度をとられるなんて辛かったでしょうね。
602さんだって好きで病気になった訳じゃないのに。
613 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 06:40:44 ID:EEQipkpc0
ニュー速に立ってました
大麻が難病治療で効果を上げている！外国では既に医療用大麻の利用が広がっているみたい
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1245328934/
大麻が難病治療で効果を上げている！外国では既に医療用大麻の利用が広がっているみたい
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1245328934/
>>612
そうです、彼女のやりたい事。
彼女のやりたい事を症状悪化前にやるのと、
本人のやりたい事を症状悪化前にやるってのでは捉え方によって随分違いますねー。
行きたかったお店に今のうち行っておこう！って連れ出されても、僕は実は
家で寝ているのが良かったり…。
そうです、彼女のやりたい事。
彼女のやりたい事を症状悪化前にやるのと、
本人のやりたい事を症状悪化前にやるってのでは捉え方によって随分違いますねー。
行きたかったお店に今のうち行っておこう！って連れ出されても、僕は実は
家で寝ているのが良かったり…。
何それ？
そんな非人道的な女、存在するの？
別れてよかったと思う。
非常に不愉快だ。
それにSPMSから寛解して走れるようになったとは、聞いた事ないけど？
SPMSは断続的に悪化を続けると習った。
主治医は専門医？
そんな非人道的な女、存在するの？
別れてよかったと思う。
非常に不愉快だ。
それにSPMSから寛解して走れるようになったとは、聞いた事ないけど？
SPMSは断続的に悪化を続けると習った。
主治医は専門医？
>>615
別れた事を後悔はしてないですけど（なんかあっちが後悔はしてるみたい）
あ、主治医は専門医ではないし（今の主治医は違う人です。その人は専門医。）
僕もネットで調べてそんな話聞いた事無いので多分お医者さんも知ってたけど励ます為に言ったんだろうと…。
別れたのは後悔してないですが新しい出会いがこんなに無いなんてビックリですよ。
別れた事を後悔はしてないですけど（なんかあっちが後悔はしてるみたい）
あ、主治医は専門医ではないし（今の主治医は違う人です。その人は専門医。）
僕もネットで調べてそんな話聞いた事無いので多分お医者さんも知ってたけど励ます為に言ったんだろうと…。
別れたのは後悔してないですが新しい出会いがこんなに無いなんてビックリですよ。
医療大麻、昔話題になったけど、日本はGDP底上げにならない事や、金にならない事は先延ばしするし。
署名でも集めて国会に送る？
議題にもならないだろうし、衆参いったりきたりで、凍結だと思うけど。
今回の臓器移植法、やっと案が衆議院で可決されたけど、遅すぎるし、また参議院でゴチャゴチャ言って返ってきそうだし。
官僚は自分の懐に関係ない話題は審議すらしないし。
署名、十万人分とかあれば別だけど。
理由は興味持ってる人が多い証拠を提出すればその人数だけ選挙に繋がるから。
署名でも集めて国会に送る？
議題にもならないだろうし、衆参いったりきたりで、凍結だと思うけど。
今回の臓器移植法、やっと案が衆議院で可決されたけど、遅すぎるし、また参議院でゴチャゴチャ言って返ってきそうだし。
官僚は自分の懐に関係ない話題は審議すらしないし。
署名、十万人分とかあれば別だけど。
理由は興味持ってる人が多い証拠を提出すればその人数だけ選挙に繋がるから。
でも日本中のMS患者からの署名集めは難しいんじゃないかな。
すぐにでも医療大麻の処方を受けたい人もいるよね。
だからなるべく早く違法じゃなく医療目的ではOKとならないかな・・・
逆にMS患者でも大麻は医療大麻でも認められない
なぜならば違法のものだから・・・そう思う人もいるだろうし。
自分は「医療大麻」治療の1つとして認めたもらいたいです。
海外で大麻を使ったことをホームページに書いているのを読んだことがあるけど
医療大麻を使ってその後の経過・・・
すごくポジティブシンキングで症状が軽減or改善されたりといった内容。
よいことの方が印象に残りました。
すぐにでも医療大麻の処方を受けたい人もいるよね。
だからなるべく早く違法じゃなく医療目的ではOKとならないかな・・・
逆にMS患者でも大麻は医療大麻でも認められない
なぜならば違法のものだから・・・そう思う人もいるだろうし。
自分は「医療大麻」治療の1つとして認めたもらいたいです。
海外で大麻を使ったことをホームページに書いているのを読んだことがあるけど
医療大麻を使ってその後の経過・・・
すごくポジティブシンキングで症状が軽減or改善されたりといった内容。
よいことの方が印象に残りました。
官僚には選挙関係ないけどね。
記事にも書いてあったけど、ライン引きって大切だよね。規定を設けないから乱用者も出るって…
認可はなんでされないんだろう？何か裏でもあるのかと思えてくる。
記事にも書いてあったけど、ライン引きって大切だよね。規定を設けないから乱用者も出るって…
認可はなんでされないんだろう？何か裏でもあるのかと思えてくる。
舛添大臣になってから認可された薬っていっぱいある（それまでが認可されなさすぎ）けど、どれも患者の会が署名集めて厚労省直訴とか、それをマスコミに取り上げられて認可に至ったとか、薬を必要とする人が何らかのアクションを起こしたから認可されてるんだよね。
医療大麻が欲しい人はMS以外の患者にもいるだろうから、署名の数は集められると思う。
MSでも大麻はいいや、あるいはそれほど重い症状じゃないって人もいるだろうし。医者が大麻の話題をタブーにするぐらいだもんね。
署名を通すなら、今の厚労大臣の間に、他の病気の患者も動員してやるのがいいと思う。
それこそ２ちゃんなら、いろんな病気のスレがあるし、署名サイト作って誘導すれば（マルチポストにならないように注意）、結構集められるんじゃない？
医療大麻が欲しい人はMS以外の患者にもいるだろうから、署名の数は集められると思う。
MSでも大麻はいいや、あるいはそれほど重い症状じゃないって人もいるだろうし。医者が大麻の話題をタブーにするぐらいだもんね。
署名を通すなら、今の厚労大臣の間に、他の病気の患者も動員してやるのがいいと思う。
それこそ２ちゃんなら、いろんな病気のスレがあるし、署名サイト作って誘導すれば（マルチポストにならないように注意）、結構集められるんじゃない？
622 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 21:59:28 ID:sHRVRPcP0
age
私事なのですが、働くとすぐ再発するので働いていません。
なので年金も払ってないのです。
そんな方います？
なので年金も払ってないのです。
そんな方います？
624 ：病弱名無しさん：2009/06/22(月) 13:30:45 ID:/Mwc3sBg0
この不景気で１年程無職 地方で障害者枠もほとんど無く 駄目元で一般募集にチャレンジして
いますが、駄目ですね～年金払えず免除してもらっています、悲しい～
いますが、駄目ですね～年金払えず免除してもらっています、悲しい～
626 ：病弱名無しさん：2009/06/22(月) 21:11:27 ID:DfjWs/hI0
世帯主の収入によって変わってくるみたいですよ、家の親父は年金生活なので免除されたみたいです
脳卒中で手足が麻痺した豪男性、ボトックス注射で歩けるように
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2613415/4289329
ボトックスは、脳損傷や多発性硬化症、脊髄損傷、脳卒中などで手足が麻痺した患者の治療にも役立つとされている。
メディシノバ、多発性硬化症薬の導出交渉にめど
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/200906/19/02802_2121.html
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2613415/4289329
ボトックスは、脳損傷や多発性硬化症、脊髄損傷、脳卒中などで手足が麻痺した患者の治療にも役立つとされている。
メディシノバ、多発性硬化症薬の導出交渉にめど
http://www.chemicaldaily.co.jp/news/200906/19/02802_2121.html
いつもネットで治療の情報を見てますが、ようやっと来たかな？
でも「めど」って言葉使うって、いいん？
でも「めど」って言葉使うって、いいん？
多発性硬化症 発症してから もう６年たちました 時がたつのが早いですね
631 ：病弱名無しさん：2009/06/25(木) 21:55:27 ID:jwynlxNi0
自分は、１４年たちました、今の所、再発無し
私も、発症から14年がたちました。本当に月日がたつのは、早いですね。
最近は、どもりがひどくて記憶力の低下に悩まされてます。人と話すのが苦手になってきてます。
最近は、どもりがひどくて記憶力の低下に悩まされてます。人と話すのが苦手になってきてます。
634 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 08:02:08 ID:Ry/KPyxr0
635 ：病弱名無しさん：2009/06/26(金) 12:59:38 ID:4k8UphAP0
14年再発無しの者です、詳しく書きます 年、何回かは体調不良で麻痺が普段より強くなる事はありますが
投薬治療は受けていません、ちゃんと通院はしています。
自分も、どもりは、ちょくちょく出ますね
投薬治療は受けていません、ちゃんと通院はしています。
自分も、どもりは、ちょくちょく出ますね
今日は熱ダレが酷かった。。。死ぬかと思った＠東京。
こっちも暑いです。千葉
638 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 23:15:03 ID:EHxKu9OJ0
一応保守age
ベタでアレルギー反応がorz
ちくしょう…
ちくしょう…
アレルギー反応ってどんな症状なんですか？
>>640
一般的には発熱でしょうが私は身体が痒いです。
一般的には発熱でしょうが私は身体が痒いです。
発熱なら解熱剤飲んじゃえばいいけど
痒みとは辛いですね…
痒みとは辛いですね…
643 ：病弱名無しさん：2009/07/03(金) 16:09:05 ID:EeiDwQFS0
これから梅雨が明けて暑い夏が来るんだな～
今日このスレを見つけました。
3～4年前に、だんだん眼の焦点が合わなくなり、
ある日目覚めたら、両目の眼球が全く違う方向を向いていて複視の状態になりました。
で、寝違えたわけでもないのに、首や肩が痛くて回らなくなったり、
歩いていて急に足に激痛がきて動けなくなったりしました。
初めは眼科に行ったんですが、自分なりに神経の異常かもしれないとその後神経内科に行き、
プレドニンとメチコバールを服用すると、ひとまず改善するようにはなりました。
脳のＭＲＩではとくに異常が見られなかったようで、ＭＳとの診断はされていませんが、
薬を飲まなければ再発を繰り返しています。
今の主治医には「治療の仕方は今のところこれしかない」と言われ、
他の病院に行っても同じかと思っていましたが、そうでも無いんですかね？
どなたか大阪でいい病院をご存知無いでしょうか？
3～4年前に、だんだん眼の焦点が合わなくなり、
ある日目覚めたら、両目の眼球が全く違う方向を向いていて複視の状態になりました。
で、寝違えたわけでもないのに、首や肩が痛くて回らなくなったり、
歩いていて急に足に激痛がきて動けなくなったりしました。
初めは眼科に行ったんですが、自分なりに神経の異常かもしれないとその後神経内科に行き、
プレドニンとメチコバールを服用すると、ひとまず改善するようにはなりました。
脳のＭＲＩではとくに異常が見られなかったようで、ＭＳとの診断はされていませんが、
薬を飲まなければ再発を繰り返しています。
今の主治医には「治療の仕方は今のところこれしかない」と言われ、
他の病院に行っても同じかと思っていましたが、そうでも無いんですかね？
どなたか大阪でいい病院をご存知無いでしょうか？
>>644
近くでは無いので病院は紹介できませんが
>>1にあるMSキャビン等に相談したら
多発性硬化症の専門医を紹介してもらえるかもしれませんよ
(無理だったらすみません)
MRIは背中も撮りましたか？
髄液検査等はしたんでしょうか？
個人的な意見ですが、
早めに他の先生にも診てもらった方が良いと思います
近くでは無いので病院は紹介できませんが
>>1にあるMSキャビン等に相談したら
多発性硬化症の専門医を紹介してもらえるかもしれませんよ
(無理だったらすみません)
MRIは背中も撮りましたか？
髄液検査等はしたんでしょうか？
個人的な意見ですが、
早めに他の先生にも診てもらった方が良いと思います
>>644さん
もしMSだったとしたら、>>644さんに合う治療を早く受けた方が良いと思います。
再発のような症状を繰り返しているようですので。。。
>>645さんも書かれていますが、MSキャビンに電話とかメールで相談すると
大阪近郊のMSに明るいDr.のいる病院を紹介してくれると思います。
再発を抑える薬もあります。。。。今は注射ですが。
飲み薬の治験も始まっているので、何年か後には注射だけでない再発予防薬が
普通に処方される日がくるかもしれません。（期待しつつ。。。）
こんな天候なので、みなさんご自愛下さい。
もしMSだったとしたら、>>644さんに合う治療を早く受けた方が良いと思います。
再発のような症状を繰り返しているようですので。。。
>>645さんも書かれていますが、MSキャビンに電話とかメールで相談すると
大阪近郊のMSに明るいDr.のいる病院を紹介してくれると思います。
再発を抑える薬もあります。。。。今は注射ですが。
飲み薬の治験も始まっているので、何年か後には注射だけでない再発予防薬が
普通に処方される日がくるかもしれません。（期待しつつ。。。）
こんな天候なので、みなさんご自愛下さい。
大阪 MSクリニックで検索するといいかもしれません。
>>645さん
>>646さん
>>647さん
ありがとうございます。
なにぶん、MSかも？という診断もつい最近でしたので、背中のMRIや髄液検査等はしていません。
常に見えにくいとか動けなくなるわけではないので、周囲の無理解もあり
自分を責めてばかりだったのですが、気持ちが楽になりました。
お三人に限らず、皆様もご自愛下さい。
>>646さん
>>647さん
ありがとうございます。
なにぶん、MSかも？という診断もつい最近でしたので、背中のMRIや髄液検査等はしていません。
常に見えにくいとか動けなくなるわけではないので、周囲の無理解もあり
自分を責めてばかりだったのですが、気持ちが楽になりました。
お三人に限らず、皆様もご自愛下さい。
>>648さん
> 周囲の無理解もあり
> 自分を責めてばかりだったのですが、気持ちが楽になりました。
辛い思いをしてしまいましたね。。。。残念です。
MSになった多くの患者さんが経験していると思います。
周囲（とくに両親やパートナー）のMS症状への理解が無い場合は
「退院＝全快」のように思われてしまうこともあります。
でも本人の体の中ではまだまだたくさんの症状が残っているので
全快どころかこれからが大変なのに。。。と悩んでしまいますよね。
自分は両親（離れたところに住んでいる）が無理解状態でした。
入院中パートナーが私の両親に何度説明しても「???」だったそうで
1ヵ月半の入院生活から自宅に戻って2週に1度の通院が始まっても
退院したんだからもうよくなってるんだろうっぽい言動でいたので
パートナーも私も両親に理解を求めるのを諦めました。
幸いパートナーがMSについてとても勉強してくれたので
唯一それが心の支えになっています。
> 周囲の無理解もあり
> 自分を責めてばかりだったのですが、気持ちが楽になりました。
辛い思いをしてしまいましたね。。。。残念です。
MSになった多くの患者さんが経験していると思います。
周囲（とくに両親やパートナー）のMS症状への理解が無い場合は
「退院＝全快」のように思われてしまうこともあります。
でも本人の体の中ではまだまだたくさんの症状が残っているので
全快どころかこれからが大変なのに。。。と悩んでしまいますよね。
自分は両親（離れたところに住んでいる）が無理解状態でした。
入院中パートナーが私の両親に何度説明しても「???」だったそうで
1ヵ月半の入院生活から自宅に戻って2週に1度の通院が始まっても
退院したんだからもうよくなってるんだろうっぽい言動でいたので
パートナーも私も両親に理解を求めるのを諦めました。
幸いパートナーがMSについてとても勉強してくれたので
唯一それが心の支えになっています。
>>649
僕も言われましたね～。あとお医者さんの言う事をよくきいて、とか。
医者にも分からないんだからそんなん言われたらお医者さんも困るわ！
つか649さんには素敵なパートナーさんがいて羨ましいですよ。
僕をはじめ、普通誰もいませんから。
僕も言われましたね～。あとお医者さんの言う事をよくきいて、とか。
医者にも分からないんだからそんなん言われたらお医者さんも困るわ！
つか649さんには素敵なパートナーさんがいて羨ましいですよ。
僕をはじめ、普通誰もいませんから。
651 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 00:25:40 ID:6aGHUNWRO
アボすると目が痒くなって赤くなって
まるで前日号泣したみたい
対人の職業だからなんか嫌だな。。
まるで前日号泣したみたい
対人の職業だからなんか嫌だな。。
え…アボネックスの副作用に目の痒みってあるんですか？
653 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 22:36:49 ID:6aGHUNWRO
目がと言うか目の回りの皮膚が赤く痒くなってる
自分はアボした24時間以内に必ずなるんだ
来週診察だからまた相談するけど
自分はアボした24時間以内に必ずなるんだ
来週診察だからまた相談するけど
働けないｱｹﾞ(^-^)/
655 ：病弱名無しさん：2009/07/10(金) 23:04:22 ID:RQh6xk+d0
障害者手帳持ってる人って、どれくらい、いるんだろう？ ちなみに５級持ってます
手帳ないけど、働けない(^-^)/
疲れたらすぐ再発(^-^)/
退院した次の日再発(^-^)/
半年で三回再発(^-^)/
疲れたらすぐ再発(^-^)/
退院した次の日再発(^-^)/
半年で三回再発(^-^)/
657 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 02:51:43 ID:xzfVb81wO
質問させてください。
この病気は、脳のMRIで確実にわかりますか？
この病気は、脳のMRIで確実にわかりますか？
MRIで病巣が確認されたら
一通り検査
別の病気の可能性を廃してから診断
ただしごくまれにMRIでは確認できないがMSという場合もある
診断が難しい病気ですよ
そういう意味で確実にわかるというものではないですね
一通り検査
別の病気の可能性を廃してから診断
ただしごくまれにMRIでは確認できないがMSという場合もある
診断が難しい病気ですよ
そういう意味で確実にわかるというものではないですね
>>656
半年で3回とかどこの俺ww
俺は実家、独身でよかった…
働けないけど男だから家庭に入る選択肢はないからなあ…
三十路手前、このまま独身でやりたいことだけやって過ごすつもり。元気な時に貯金と株を生きていけるだけためこんでてよかった
半年で3回とかどこの俺ww
俺は実家、独身でよかった…
働けないけど男だから家庭に入る選択肢はないからなあ…
三十路手前、このまま独身でやりたいことだけやって過ごすつもり。元気な時に貯金と株を生きていけるだけためこんでてよかった
大変ですね
自分は五年前に発病して開頭手術までしたのに
後遺症あるものの再発なし
まだMSの疑いとだけ言われてる
何とかバイトしながら行き延びてる
自分は五年前に発病して開頭手術までしたのに
後遺症あるものの再発なし
まだMSの疑いとだけ言われてる
何とかバイトしながら行き延びてる
662 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 15:34:41 ID:yiww9HN80
海外テレビ板から来たんですけど
アメリカで尊厳死を望む患者の大多数が多発性硬化症だとか言ってて驚いたけど
そんなに苦しい病気なの？
アメリカで尊厳死を望む患者の大多数が多発性硬化症だとか言ってて驚いたけど
そんなに苦しい病気なの？
>>662
白人種は多発性硬化症の患者数が多いらしい。
映画でも取り上げられたりとかあるし。
多発性硬化症は、じわじわと進む脳梗塞みたいなもの。
次の症状の予測、いつ来るのか、何が発生するのか、も判らない。
同じ病気でも症状に統一性はないから、患者同士の共有が成り立たない。
強いて言うなら、毎朝、手足が無事動くか確認する恐怖は、この病独特のものだと思う。
進行性の最中の人が尊厳死を望むのは、理解できる。悲しいけどね。
白人種は多発性硬化症の患者数が多いらしい。
映画でも取り上げられたりとかあるし。
多発性硬化症は、じわじわと進む脳梗塞みたいなもの。
次の症状の予測、いつ来るのか、何が発生するのか、も判らない。
同じ病気でも症状に統一性はないから、患者同士の共有が成り立たない。
強いて言うなら、毎朝、手足が無事動くか確認する恐怖は、この病独特のものだと思う。
進行性の最中の人が尊厳死を望むのは、理解できる。悲しいけどね。
更新手続きの書類を主治医に書いてもらったら診断書扱いになったとかで\3150取られたよ…。これって今年から？うちの病院だけ？なんか悲しくなるな～。
不正受給対策なんだろうけど
今年から扶養家族全員の戸籍謄本が必要になったり書類増えて
ちょっとめんどくさくなったね。
今年から扶養家族全員の戸籍謄本が必要になったり書類増えて
ちょっとめんどくさくなったね。
面倒くさいことが増えてしまったけど
書類を揃えて提出しないと医療費助成受けられないから
しかたがないですよね
昔は自己負担金無しでしたが
いつからか月額1,000円までの自己負担金になり
何年か前には所得に応じて
（入院/通院の）支払い額が違うという内容になりましたね
それでも全部医療費や薬代を自己負担しなければならないよりは
助かっていますが。。。
書類を揃えて提出しないと医療費助成受けられないから
しかたがないですよね
昔は自己負担金無しでしたが
いつからか月額1,000円までの自己負担金になり
何年か前には所得に応じて
（入院/通院の）支払い額が違うという内容になりましたね
それでも全部医療費や薬代を自己負担しなければならないよりは
助かっていますが。。。
はじめて書き込みします。
皆様に聞きたいことがあるのですが
私の友人が多発性硬化症だと先日知り
今現在の症状を聞き、二人で話しているうちに
泣いてはいけないと思いつつも号泣してしまいました。
その友人の現在の状態が
・見ているものが３色でしか見えない
・膝から下が動かない（本人はもう二度と動かないと言っていました・・）
といった症状でした
この様な症状から回復することはできるのでしょうか？
大切な友人からの急な話に、なんと受け答えしたらいいのか
どんな言葉をかけたらいいのかすごく悩みましたが結局
「これからも今までと同じ、俺とお前は何も変わらないよ！」
としか友人に言えませんでした・・・
皆様に聞きたいことがあるのですが
私の友人が多発性硬化症だと先日知り
今現在の症状を聞き、二人で話しているうちに
泣いてはいけないと思いつつも号泣してしまいました。
その友人の現在の状態が
・見ているものが３色でしか見えない
・膝から下が動かない（本人はもう二度と動かないと言っていました・・）
といった症状でした
この様な症状から回復することはできるのでしょうか？
大切な友人からの急な話に、なんと受け答えしたらいいのか
どんな言葉をかけたらいいのかすごく悩みましたが結局
「これからも今までと同じ、俺とお前は何も変わらないよ！」
としか友人に言えませんでした・・・
664です。そうなんですか！！私立の大学病院なので患者からお金むしり取って！！と思ったところでしたが今までありがとうございました、ですね。
今まで嫌がっていたインターフェロンをやろうかと思った矢先、アクアポリン抗体？が陽性でした。もうどうしたらいいんだろう…。
今まで嫌がっていたインターフェロンをやろうかと思った矢先、アクアポリン抗体？が陽性でした。もうどうしたらいいんだろう…。
669さん
適確な治療を受ければよくなる患者さんは多いようです
私もMSで半身麻痺で寝たきりの時もありましたが、杖を使って歩けるくらいまで回復できました
患者さん全てが違う症状が出る難しい病気です。私は運がよかったのかもしれません。
それでも治療してよくなるという気持ちを支えてあげて下さい
また、回復したとしても再発がいつ起こるか分からず、一生おつきあいをしていく病気なので、MSに関する知識、理解を本人と周りの方々にしていただく必要が不可欠です
今ご友人は悲しみ苦しみ、将来を悲観しているはずです。まずはあなたが病気を理解していくことが第一歩だと思います
適確な治療を受ければよくなる患者さんは多いようです
私もMSで半身麻痺で寝たきりの時もありましたが、杖を使って歩けるくらいまで回復できました
患者さん全てが違う症状が出る難しい病気です。私は運がよかったのかもしれません。
それでも治療してよくなるという気持ちを支えてあげて下さい
また、回復したとしても再発がいつ起こるか分からず、一生おつきあいをしていく病気なので、MSに関する知識、理解を本人と周りの方々にしていただく必要が不可欠です
今ご友人は悲しみ苦しみ、将来を悲観しているはずです。まずはあなたが病気を理解していくことが第一歩だと思います
>>669
ご友人が現在の症状から回復するかどうかは分かりません。
個人差の大きい病気なので回復する人も、しない人もいます。
それと669さんが泣いてしまった事ですが私だったら嬉しいです。
なんとなく辛さや大変さを共有してくれたような……。
「病気になっても変わらない」と言うのも嬉しいと思います。
「気の持ちようだよ。頑張れ」とか言われると凹みます。
但し、あくまでも私の場合ですので、ご友人も同じとは限りませんが。
>>670
アクアポリン４抗体が陽性だったのですね。
インターフェロン開始前に分かって良かったのかも。
NMOの場合、予防法としてプレドニン低用量長期服用があるみたいですね。
再発が減り少しでも体調が良くなるよう祈ってます。
ご友人が現在の症状から回復するかどうかは分かりません。
個人差の大きい病気なので回復する人も、しない人もいます。
それと669さんが泣いてしまった事ですが私だったら嬉しいです。
なんとなく辛さや大変さを共有してくれたような……。
「病気になっても変わらない」と言うのも嬉しいと思います。
「気の持ちようだよ。頑張れ」とか言われると凹みます。
但し、あくまでも私の場合ですので、ご友人も同じとは限りませんが。
>>670
アクアポリン４抗体が陽性だったのですね。
インターフェロン開始前に分かって良かったのかも。
NMOの場合、予防法としてプレドニン低用量長期服用があるみたいですね。
再発が減り少しでも体調が良くなるよう祈ってます。
>>671さん
>>672さん
返答ありがとうございます。
最近は友人と毎日話をしています（電話ですが）
友人の口からその話を聞いた時に号泣してしまった
ことが少し照れくさく感じるぐらい二人とも
いつも通りの会話をしております。
友人の口から「ホントありがとな」という言葉を聞くと
どうしてもまた泣きそうになってしまいますが
そこはぐっとこらえて、いつもと変わらぬ会話をすることで
少しでも友人が元気を出してくれればと願っています。
返答ありがとうございました！
>>672さん
返答ありがとうございます。
最近は友人と毎日話をしています（電話ですが）
友人の口からその話を聞いた時に号泣してしまった
ことが少し照れくさく感じるぐらい二人とも
いつも通りの会話をしております。
友人の口から「ホントありがとな」という言葉を聞くと
どうしてもまた泣きそうになってしまいますが
そこはぐっとこらえて、いつもと変わらぬ会話をすることで
少しでも友人が元気を出してくれればと願っています。
返答ありがとうございました！
健康な人に病気のこといくら説明してもでも通じないのはデフォなんですよね。
「でも死ぬわけじゃないんでしょー？」…って・・再発の過程が辛いのに（笑
自分も>>674さんみたいな感じになったので断ちました。
>>673さんみたいな友達をもった友人さんがうらやましいです。
「でも死ぬわけじゃないんでしょー？」…って・・再発の過程が辛いのに（笑
自分も>>674さんみたいな感じになったので断ちました。
>>673さんみたいな友達をもった友人さんがうらやましいです。
>>673
僕も羨ましいです。
健康な人って極端ですから…死ぬか、元気か。
いや、中途半端に悪いんです！
そんな中関係を切らずにいてくれる人の存在がどんなにありがたいか…。
多くを望んでいるわけじゃないんだ！
僕も羨ましいです。
健康な人って極端ですから…死ぬか、元気か。
いや、中途半端に悪いんです！
そんな中関係を切らずにいてくれる人の存在がどんなにありがたいか…。
多くを望んでいるわけじゃないんだ！
最近は「自宅で身内が、闘病の末、逝く」ってないからねぇ。
他人の痛みを類推し慮ってくれる人って、自分もそういう体験をしたか、
身近な人の痛みに付き合った経験があるか、くらいだもの。
最近じゃ、「大きくなったから」という理由でペットを処分場に
自らの手で持ってくる人もいる始末。職員が説得する光景は珍しくないそうな。
だからこそ、さ。
自分達くらいは、他の病気と戦っている人に、やさしくしてあげたいよね。
結構余裕ないけど、さ ヽ(´ー｀)/
他人の痛みを類推し慮ってくれる人って、自分もそういう体験をしたか、
身近な人の痛みに付き合った経験があるか、くらいだもの。
最近じゃ、「大きくなったから」という理由でペットを処分場に
自らの手で持ってくる人もいる始末。職員が説得する光景は珍しくないそうな。
だからこそ、さ。
自分達くらいは、他の病気と戦っている人に、やさしくしてあげたいよね。
結構余裕ないけど、さ ヽ(´ー｀)/
すみません、相談させて下さい。
>>570で>>597です。度々お世話になっております。
以前書き込みさせて頂いて神経内科へMSの疑いで通院していたのですが、MSの治療の前に過敏症が酷くステロイドも使えないので、それが良くなればMSに似た症状も良くなるかもしれないと治療を受けていたのですが、
過敏症で弱い薬でさえ使えるものがほとんどないことが解った頃から先生の態度が一変しました。
結果的に「精神病的な神経過敏だ」と言われて、安定剤を出されて終わりました。
別の持病のかかりつけで「精神病的なものはない」とは言って頂いたのですが、如何せんMSは診られないみたいで困っております。
症状は以前に書き込みさせて頂いた時より足と指先の痺れは強くなって、暑い日や風邪をひいたりお風呂に入ると悪化します。冷やしたり風邪が治ると少しましになりますが、段々と悪くなっているように思います。
力の入らない感じも相変わらずで、歩くと常に膝かっくんをされているようになりました。
検査はあれからしていません。
もう一度別の新しい病院を探して新しく診て頂くべきなんでしょうか…
もうどこにもお尋ね出来る所がなくてorz
レス頂けたりしたら幸いです。
長文失礼致しました。
>>570で>>597です。度々お世話になっております。
以前書き込みさせて頂いて神経内科へMSの疑いで通院していたのですが、MSの治療の前に過敏症が酷くステロイドも使えないので、それが良くなればMSに似た症状も良くなるかもしれないと治療を受けていたのですが、
過敏症で弱い薬でさえ使えるものがほとんどないことが解った頃から先生の態度が一変しました。
結果的に「精神病的な神経過敏だ」と言われて、安定剤を出されて終わりました。
別の持病のかかりつけで「精神病的なものはない」とは言って頂いたのですが、如何せんMSは診られないみたいで困っております。
症状は以前に書き込みさせて頂いた時より足と指先の痺れは強くなって、暑い日や風邪をひいたりお風呂に入ると悪化します。冷やしたり風邪が治ると少しましになりますが、段々と悪くなっているように思います。
力の入らない感じも相変わらずで、歩くと常に膝かっくんをされているようになりました。
検査はあれからしていません。
もう一度別の新しい病院を探して新しく診て頂くべきなんでしょうか…
もうどこにもお尋ね出来る所がなくてorz
レス頂けたりしたら幸いです。
長文失礼致しました。
>>678
こんにちは。
神内の先生って、すぐさじ投げる人が多いように思います。キレやすいというかｗ
まぁ、目で見える症状じゃないし、同じ病気でもひとによって症状が違う診療科ですから、診察しにくいのはわかりますけどねぇ。
過敏症がひどいとのことですが、それはFMSからくるものでしょうか。
薬の処方については、既往症であるFMSの担当の先生に相談されるのがいいと思います。
発症から２ヶ月程度経過してますよね？ステロイドパルスは、症状が出たらすぐ（数日のうち）にやらないと効果が望めないとも言われています。
また、ステロイドは必ず効く！というものでもなく、長期投与しても改善が見られない人や、薬が合わないで断念する人もいます。
今回、薬が見つからなかったことをあまり気になさらないようにしてください。その事がストレスになると、かえって体に障ります。
体温が上昇すると出る今の症状は、「ウートフ徴候」といい、MSではよくある症状です。
急性期には特に強く症状が出ることがあります。あまり体を温めないようにします。
寛解期（発症から数ヶ月）に入ると、症状の悪化が止まったり、改善が見られるようになります。
もし私だったら、発症から時間が経っているケースなので、これからの暑い時期に病院巡りで症状を悪化させるより、寛解期を待つと思います。
夏はラテン聴きながら、キンキンに冷やしたみかんの缶詰を食べてる時が一番からだが楽になるので、時々やっています。
夏はウートフ徴候が出やすく疲れがちになりますので、お大事にしてください。またここでおしゃべりしましょう。
こんにちは。
神内の先生って、すぐさじ投げる人が多いように思います。キレやすいというかｗ
まぁ、目で見える症状じゃないし、同じ病気でもひとによって症状が違う診療科ですから、診察しにくいのはわかりますけどねぇ。
過敏症がひどいとのことですが、それはFMSからくるものでしょうか。
薬の処方については、既往症であるFMSの担当の先生に相談されるのがいいと思います。
発症から２ヶ月程度経過してますよね？ステロイドパルスは、症状が出たらすぐ（数日のうち）にやらないと効果が望めないとも言われています。
また、ステロイドは必ず効く！というものでもなく、長期投与しても改善が見られない人や、薬が合わないで断念する人もいます。
今回、薬が見つからなかったことをあまり気になさらないようにしてください。その事がストレスになると、かえって体に障ります。
体温が上昇すると出る今の症状は、「ウートフ徴候」といい、MSではよくある症状です。
急性期には特に強く症状が出ることがあります。あまり体を温めないようにします。
寛解期（発症から数ヶ月）に入ると、症状の悪化が止まったり、改善が見られるようになります。
もし私だったら、発症から時間が経っているケースなので、これからの暑い時期に病院巡りで症状を悪化させるより、寛解期を待つと思います。
夏はラテン聴きながら、キンキンに冷やしたみかんの缶詰を食べてる時が一番からだが楽になるので、時々やっています。
夏はウートフ徴候が出やすく疲れがちになりますので、お大事にしてください。またここでおしゃべりしましょう。
>>672
アクアポリン陽性の者です。結果を聞いた時は絶望的でしたが言われた通りインターフェロンを始める前でよかったと思うようにします。
周りからの理解が得られないだとか皆さんも一緒のようで自分だけじゃないってここ読んで少し励まされました！！近い未来に画期的な治療法が出て来ますように！！
アクアポリン陽性の者です。結果を聞いた時は絶望的でしたが言われた通りインターフェロンを始める前でよかったと思うようにします。
周りからの理解が得られないだとか皆さんも一緒のようで自分だけじゃないってここ読んで少し励まされました！！近い未来に画期的な治療法が出て来ますように！！
>>678さんの体調的に新しく病院を探すのは厳しいのでしょうか。
MSｷｬﾋﾞﾝに相談するとその地域でMS専門医のいる病院を教えて貰えるらしいですが。
MSの症状は暫くすると自然に治まる事が多いと言われます。
ただし、それは再発寛解型の場合なので慢性進行型だと異なると思います。
疑いの状態だとそれも分からないですよね。
私は出来たら早めに信頼できる医師を見つけた方が良いように思います。
ウートフ対策ですが首の後ろを保冷剤で冷やすと比較的良くなると思います。
あとは簡単に出来るのは冷たい飲み物で身体を冷やすとか。
只でさえ暑くてバテやすい時期ですから無理だけはなさらずに。
MSｷｬﾋﾞﾝに相談するとその地域でMS専門医のいる病院を教えて貰えるらしいですが。
MSの症状は暫くすると自然に治まる事が多いと言われます。
ただし、それは再発寛解型の場合なので慢性進行型だと異なると思います。
疑いの状態だとそれも分からないですよね。
私は出来たら早めに信頼できる医師を見つけた方が良いように思います。
ウートフ対策ですが首の後ろを保冷剤で冷やすと比較的良くなると思います。
あとは簡単に出来るのは冷たい飲み物で身体を冷やすとか。
只でさえ暑くてバテやすい時期ですから無理だけはなさらずに。
683 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 11:10:45 ID:N54sFODCO
林家こん平さんの記事が雑誌に載ってました。新聞を見ていたら目に入ってきましたが、バンプキンなんですよね。立ち読みできるのかな？
私の症状としてMRI検査で脊髄（胸髄あたり）に白い影が映ってるだけど
これが腫瘍でなく、多発性硬化症のものだって確実に診断できるもんなのかね。
「2年たって白い影が微妙にうすくなってるから腫瘍ではありえない（腫瘍ならひどくなるはず）」
って言われたんだけど信じていいものかどうか・・・
これが腫瘍でなく、多発性硬化症のものだって確実に診断できるもんなのかね。
「2年たって白い影が微妙にうすくなってるから腫瘍ではありえない（腫瘍ならひどくなるはず）」
って言われたんだけど信じていいものかどうか・・・
>>679
>>678です。すぐにレス下さったんですね！有難うございます。風邪ひいて寝込んでしまって今拝見しました。すみません;
神経内科は匙投げる方多いのですか！それを聞いて少し安心しました…いや、ゆゆしき事態ですけれど。。
おっしゃる通り過敏症はFMSからのものです。でもそちらのかかりつけもいい加減というか…5分も診察室にいられず追い出されたりして、おまけにFMSの痛み以外のことはまるで無頓着で風邪一つ満足に診られません。。
痺れ等の症状は、昔から時々気になっていたものがまた強まったり弱まったりしだして2年位で、また気になりだしてから半年、更に強まるようになって２ヶ月位経ってます。風邪ひいたら更に強くなりました。
ステロイドは体質的に使えないので、暑さに気をつけながら病院はまったり探してみます！きんきんみかんですね！有難うございました!
>>681
ネットでMSキャビン見てみました。確定診断頂いてなくても相談に乗って下さるものなんでしょうか。
暑いし体力的にもたないので病院はまったり探そうと思っているのですが、一昨々日いつも指先だけの痺れが腕や足に広がって力も入らなくなった次の日に女の子の日か来て、やっぱりかかれる病院はあった方がいいのかなとも思ってます。段々歩けなくなっているのも怖くて。
取りあえず体を冷やします。有難うございます。
長文すみません。
>>678です。すぐにレス下さったんですね！有難うございます。風邪ひいて寝込んでしまって今拝見しました。すみません;
神経内科は匙投げる方多いのですか！それを聞いて少し安心しました…いや、ゆゆしき事態ですけれど。。
おっしゃる通り過敏症はFMSからのものです。でもそちらのかかりつけもいい加減というか…5分も診察室にいられず追い出されたりして、おまけにFMSの痛み以外のことはまるで無頓着で風邪一つ満足に診られません。。
痺れ等の症状は、昔から時々気になっていたものがまた強まったり弱まったりしだして2年位で、また気になりだしてから半年、更に強まるようになって２ヶ月位経ってます。風邪ひいたら更に強くなりました。
ステロイドは体質的に使えないので、暑さに気をつけながら病院はまったり探してみます！きんきんみかんですね！有難うございました!
>>681
ネットでMSキャビン見てみました。確定診断頂いてなくても相談に乗って下さるものなんでしょうか。
暑いし体力的にもたないので病院はまったり探そうと思っているのですが、一昨々日いつも指先だけの痺れが腕や足に広がって力も入らなくなった次の日に女の子の日か来て、やっぱりかかれる病院はあった方がいいのかなとも思ってます。段々歩けなくなっているのも怖くて。
取りあえず体を冷やします。有難うございます。
長文すみません。
今まで自分がこんなにストレスに弱い事気がつかなかった。
男だし、辛くても、休みたくても前に歩かないと！と思ってたけど、体は素直だな。
俺は肉体的にも精神的にも脆弱だ。
だからMS発症したのかな。
30歳でやっと気がついた。
もう疲れた。
男だし、辛くても、休みたくても前に歩かないと！と思ってたけど、体は素直だな。
俺は肉体的にも精神的にも脆弱だ。
だからMS発症したのかな。
30歳でやっと気がついた。
もう疲れた。
幼少の頃より、顔面神経痛だとか自律神経失調症だとかいわれて
幼稚園の頃には既に体がしびれて休んだことがあったな…
20で大きな再発があってMS認定
その後、眼球周りの内張筋神経まひだったり
脊髄炎で杖無くては歩けなくなったり、アボネックスの重大症状の鬱にひっかかって
2年間棒に振ったり…、そんなこんなで35歳
まぁ薬物性鬱は引きずってる。
力仕事は出来ないし、事務的な事も再発体質で不定期に穴が開いてしまって
働き場は無いけれど頑張って生きてるよ
>>687
いままで頑張って来たんだ最後まで頑張らないと勿体ないじゃないか
幼稚園の頃には既に体がしびれて休んだことがあったな…
20で大きな再発があってMS認定
その後、眼球周りの内張筋神経まひだったり
脊髄炎で杖無くては歩けなくなったり、アボネックスの重大症状の鬱にひっかかって
2年間棒に振ったり…、そんなこんなで35歳
まぁ薬物性鬱は引きずってる。
力仕事は出来ないし、事務的な事も再発体質で不定期に穴が開いてしまって
働き場は無いけれど頑張って生きてるよ
>>687
いままで頑張って来たんだ最後まで頑張らないと勿体ないじゃないか
ペットにとっては、君がかけがいのない存在なんだよ。
君がいなくなったら、ペットは生きられない。
君の存在理由は十分あるよ。
この世にいる、この世を動かしてるのは人間だけじゃない。
人間中心に世界を考えると苦しいね。
君がいなくなったら、ペットは生きられない。
君の存在理由は十分あるよ。
この世にいる、この世を動かしてるのは人間だけじゃない。
人間中心に世界を考えると苦しいね。
691 ：新入社員：2009/07/21(火) 08:18:27 ID:yB7nRI7EO
オフィスが移転して片道一時間45分に、、
なきたいー(-_-;)
今日は涼しいからいいけど暑い日は到着しただけでぐったり
なきたいー(-_-;)
今日は涼しいからいいけど暑い日は到着しただけでぐったり
業者の回し者じゃあ決してありませんが、
最近出てる、ベッドに敷くアイスジェルパッド、すごくいいです。
冷房無しで確実に体温下げてくれ、しかも冷えすぎないです。
重くて持ち運びにくいのが難点です。
最近出てる、ベッドに敷くアイスジェルパッド、すごくいいです。
冷房無しで確実に体温下げてくれ、しかも冷えすぎないです。
重くて持ち運びにくいのが難点です。
また入院＼(^o^)／
今年の夏も病院のベッド上で
友達は夏を満喫しているのに自分はなんなんだろう･･･
今年の夏も病院のベッド上で
友達は夏を満喫しているのに自分はなんなんだろう･･･
>>693
自分も枕タイプの買って重宝してるけど
こんな記事があったので、購入検討してる人は知っておくといいかも
http://www.kokusen.go.jp/news/data/n-20090709_1.html
自分も枕タイプの買って重宝してるけど
こんな記事があったので、購入検討してる人は知っておくといいかも
http://www.kokusen.go.jp/news/data/n-20090709_1.html
697 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 22:53:10 ID:iQe/Qm9W0
ベタで皮膚障害。もう皮膚が硬くて硬くて・・・。
近日中にアボにする予定。痛みを軽減する器具も貰えるらしいので
チャレンジしてみます。
近日中にアボにする予定。痛みを軽減する器具も貰えるらしいので
チャレンジしてみます。
>>697
たぶん大丈夫だとは思うけど鬱症状には気をつけてー
たぶん大丈夫だとは思うけど鬱症状には気をつけてー
>>696
何県にすんでるんだい？
何県にすんでるんだい？
青色LEDの蛍光灯って細胞の成長促進・復活にも効果、って話ですけど（癌細胞も成長させるらしいですが）
この病気治療にも役立ちますかね？買おうかな…。もう少し様子見推奨？
この病気治療にも役立ちますかね？買おうかな…。もう少し様子見推奨？
701 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 21:08:44 ID:NZ5tVx4sO
アボした太ももの上に乗られて激痛
意識飛びそうだた
ああ煩わしい・・・
意識飛びそうだた
ああ煩わしい・・・
医療大麻ですか…
越えなければいけない課題が山積みですね。
協力したい所ですが何をしていいのか分からないし、体力が無いです。
越えなければいけない課題が山積みですね。
協力したい所ですが何をしていいのか分からないし、体力が無いです。
医療大麻に協力していきたいですね！
どうして研究も禁止の法律をそのままにしているのか･･･
現在苦しんでいるMS患者1万人以上が健康になったら元気に働くこともできるのに
他の多くの神経難病患者を救えるかもしれないのに
そういう人に手も差し伸べようともしない、知らないふりをしている政府に憤りを感じる
身体が痛い、痛いよ･･･；；
どうして研究も禁止の法律をそのままにしているのか･･･
現在苦しんでいるMS患者1万人以上が健康になったら元気に働くこともできるのに
他の多くの神経難病患者を救えるかもしれないのに
そういう人に手も差し伸べようともしない、知らないふりをしている政府に憤りを感じる
身体が痛い、痛いよ･･･；；
今年の夏は今まで経験したこと無い辛さです
いつでも紙一枚貼ったみたいに感覚が薄くて動かし辛くて、よく痺れて、
暑くなると頭痛がして目玉まで痛くなって、
疲れると力が入り辛くなって指先が震えたり目が見え辛くなるんだけど、
それが１年半位出たり引っ込んだりしてるんだけど、そんなのあり？
暑くなると頭痛がして目玉まで痛くなって、
疲れると力が入り辛くなって指先が震えたり目が見え辛くなるんだけど、
それが１年半位出たり引っ込んだりしてるんだけど、そんなのあり？
>>707
もう15年それと戦ってる
何ともないときは結構何ともない、
気圧の影響だったり暑さだったりで頭痛というか頭が重くて吐き気で寝込む
事はよくあるかも。
目が見え辛いってのは無かったかな…、
東京医大みたく神内と眼科がチーム組んでる所で見てもらうといいかもしれない。
とくに目は危ないと思う。
別に見え辛くないと思っているボクも視野検査を定期でやってるけど
時期によって欠けるときがあるから
もう15年それと戦ってる
何ともないときは結構何ともない、
気圧の影響だったり暑さだったりで頭痛というか頭が重くて吐き気で寝込む
事はよくあるかも。
目が見え辛いってのは無かったかな…、
東京医大みたく神内と眼科がチーム組んでる所で見てもらうといいかもしれない。
とくに目は危ないと思う。
別に見え辛くないと思っているボクも視野検査を定期でやってるけど
時期によって欠けるときがあるから
今年の3月ぐらいから足首とリンパ腺の辺りが、ピリピリ痺れたり固まったような違和感を感じるようになり、
先日脳のMRIを受けました。結果、MSの疑い濃厚とのこと。来週髄液の検査を受けます。
聞いたこともない病名で、ネットで調べれば調べるほど不安になっていましたが、
このスレを見つけて少し心が安らぎました。皆さんありがとう。
しかし、原因としてストレスが多分に関係するかもしれないのですね。
私は自覚症状を感じるすこし前に、恋人を亡くしました。
気持ちを処理し切れなかったので、今まで悲しみから目を背けて生活していたのですが、
押さえていたものが一気に溢れ出して来てしまった。ああ、やっぱり悲しかったんだよなあと…。
仕事のこと、この先の生活のことなんかも考えると、涙が止まりません。
がんばろう…。
先日脳のMRIを受けました。結果、MSの疑い濃厚とのこと。来週髄液の検査を受けます。
聞いたこともない病名で、ネットで調べれば調べるほど不安になっていましたが、
このスレを見つけて少し心が安らぎました。皆さんありがとう。
しかし、原因としてストレスが多分に関係するかもしれないのですね。
私は自覚症状を感じるすこし前に、恋人を亡くしました。
気持ちを処理し切れなかったので、今まで悲しみから目を背けて生活していたのですが、
押さえていたものが一気に溢れ出して来てしまった。ああ、やっぱり悲しかったんだよなあと…。
仕事のこと、この先の生活のことなんかも考えると、涙が止まりません。
がんばろう…。
>>708
そうなんだ！
そうそう、何ともないときは結構平気なんだけど、低気圧や暑さで寝込む。
目も問診で視野がおかしいってひっかかって、日が空いていざ視野検査って時にはなんともないってことが何度かあったよ。
症状が多彩すぎるから精神的なものって言われちゃって病院行くの止めちゃった…また探します。有り難う。
そうなんだ！
そうそう、何ともないときは結構平気なんだけど、低気圧や暑さで寝込む。
目も問診で視野がおかしいってひっかかって、日が空いていざ視野検査って時にはなんともないってことが何度かあったよ。
症状が多彩すぎるから精神的なものって言われちゃって病院行くの止めちゃった…また探します。有り難う。
>>712
眼科の毛塚先生って探してみて、
多分一番人気で海外のセミナーにもずいぶん顔を出してるし
こっちから色々情報を提供すると真面目に受け答えしてくれる良い先生だから
神経内科とのやりとりも随分密接になると思うよ。
アボネックスは…ボクの身体には合わなかったのだけれど導入する際にも色々情報提供してもらったし
眼科の毛塚先生って探してみて、
多分一番人気で海外のセミナーにもずいぶん顔を出してるし
こっちから色々情報を提供すると真面目に受け答えしてくれる良い先生だから
神経内科とのやりとりも随分密接になると思うよ。
アボネックスは…ボクの身体には合わなかったのだけれど導入する際にも色々情報提供してもらったし
視野の影響で見えにくいって、部分的に霞んでるような感じですか？
自分はそうなんだけど
自分はそうなんだけど
血がシュワシュワしてる感じで左の先と右足の先がほとんど動かない。右目の奥が痛い＼(^o^)／
716 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 12:57:27 ID:xeP2IFJQO
両目の奥が痛い･･･
やばいかな？
やばいかな？
717 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 13:22:01 ID:LboG8q7n0
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
718 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 13:43:50 ID:3bU32bLtO
みんすマジか？入れようと思っていたが、止めた。
721 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 14:33:16 ID:LboG8q7n0
>>718
717です。今回の補正予算分は新たな難病患者さんへの
予算追加らしいですが、扶養控除の撤廃がどうしようも無い。
扶養に入っている患者は、ほぼ増税です。
更にインフルエンザワクチン増産予算も執行停止になるとのこと
どうしようもありません
717です。今回の補正予算分は新たな難病患者さんへの
予算追加らしいですが、扶養控除の撤廃がどうしようも無い。
扶養に入っている患者は、ほぼ増税です。
更にインフルエンザワクチン増産予算も執行停止になるとのこと
どうしようもありません
>>715、720
私は、皮膚の下でサイダーの泡が弾けてる、と医者に言ったw
私は、皮膚の下でサイダーの泡が弾けてる、と医者に言ったw
民主最悪だわ
子供にお金ばらまくために今困ってる人は苦しんで死んでいいってことか？
俺らは治療もできず薬も買えず新薬は作られない
何が夢があるだ糞山
絶対入れない
消費税10%のがましだ
子供にお金ばらまくために今困ってる人は苦しんで死んでいいってことか？
俺らは治療もできず薬も買えず新薬は作られない
何が夢があるだ糞山
絶対入れない
消費税10%のがましだ
多発性硬化症なのに「心因性のもの」て片付けられてる人があまりに多くて驚きました。
かくいう私も何回もそれ言われ、最近のMRIじゃ私の前で「おぉ病巣増えてるね～」だって。
何回見逃せば気が済むんだろう、九州大学病院の専門「多発性硬化症」の人達。
いくらMSは緯度が高い地域に多くて九州じゃ少ないとはいえ酷い有り様なんだけど毎回毎回。
「やっつけ仕事」して他人の人生無くさないで…
塚、
勝手に鬱病で済まさないで。無理解の医者に立腹はいつもだが鬱になんてなった事ねーよ
かくいう私も何回もそれ言われ、最近のMRIじゃ私の前で「おぉ病巣増えてるね～」だって。
何回見逃せば気が済むんだろう、九州大学病院の専門「多発性硬化症」の人達。
いくらMSは緯度が高い地域に多くて九州じゃ少ないとはいえ酷い有り様なんだけど毎回毎回。
「やっつけ仕事」して他人の人生無くさないで…
塚、
勝手に鬱病で済まさないで。無理解の医者に立腹はいつもだが鬱になんてなった事ねーよ
726 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 14:12:05 ID:mGbkRH090
>>724
あなたの書き込み読むと、実際鬱なんじゃね？
自分で気付かないだけでさ
不満があるなら病院変えたら？
九州、福岡なら他にも神経内科はあるでしょうに
あなたの人生を病院が無くすってのはおかしい 言い訳
自分の人生は自分で作るもの 病院のせいにするな
>>723
自分も民主には入れない 配偶者控除扶養控除撤廃なんてとんでもない
ただでさえ家族に迷惑かけてると言うのに
あなたの書き込み読むと、実際鬱なんじゃね？
自分で気付かないだけでさ
不満があるなら病院変えたら？
九州、福岡なら他にも神経内科はあるでしょうに
あなたの人生を病院が無くすってのはおかしい 言い訳
自分の人生は自分で作るもの 病院のせいにするな
>>723
自分も民主には入れない 配偶者控除扶養控除撤廃なんてとんでもない
ただでさえ家族に迷惑かけてると言うのに
>>726
>>724を「鬱なんじゃね」と言いつつ、その書き方はどうかと思う。
内容には同意というか、その人の人生はその人のものだよね。
確かに>>724は病院変える事も考えた方が良いと思う。
病巣を見逃して心因性と診断されたら適切な治療が受けられないし。
しかも、それが何度もあるようだと困るよね。
>>724を「鬱なんじゃね」と言いつつ、その書き方はどうかと思う。
内容には同意というか、その人の人生はその人のものだよね。
確かに>>724は病院変える事も考えた方が良いと思う。
病巣を見逃して心因性と診断されたら適切な治療が受けられないし。
しかも、それが何度もあるようだと困るよね。
再発寛解型ならまだ転院も容易だろうけど…
他のﾀｲﾌﾟじゃきついよね
他のﾀｲﾌﾟじゃきついよね
選挙迷う…
桝添大臣好きだから自民かな…
だけど、民主が圧勝しそう。
桝添大臣好きだから自民かな…
だけど、民主が圧勝しそう。
731 ：病弱名無しさん：2009/08/06(木) 23:00:33 ID:8aFcDmb50
個人輸入でコパキソン始めました。注射後は、ベタよりずっと痛い。
これが毎日なんて･･･。
せめてはやく認可してほしい。ほんとにどこに投票すればいいんだろう。
うちには子どももいないし、ほんとに迷う。
これが毎日なんて･･･。
せめてはやく認可してほしい。ほんとにどこに投票すればいいんだろう。
うちには子どももいないし、ほんとに迷う。
>>731
個人輸入…！！
物凄い額なのでは…？羨ましいですが私にはどう頑張っても無理(⊇Д⊆)
頑張って下さいね!気楽に構えて耐えるしか現状は出来ないかも…
私ベタすら主治医が許してくれず､再燃が頻繁…頑張りましょう､本当に。。
個人輸入…！！
物凄い額なのでは…？羨ましいですが私にはどう頑張っても無理(⊇Д⊆)
頑張って下さいね!気楽に構えて耐えるしか現状は出来ないかも…
私ベタすら主治医が許してくれず､再燃が頻繁…頑張りましょう､本当に。。
仕事どうするかが最大の悩み。
いつ再発して入院ってことになるか不安でたまらない・・・
ああああああああストレスがたまるうううううううう
いつ再発して入院ってことになるか不安でたまらない・・・
ああああああああストレスがたまるうううううううう
734 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 10:43:50 ID:Qf2eVZrX0
仕事辞めないで！ ストレスから再発することを怖れて、仕事を辞めました。
でも辞めるんだったらほんとうに働けない状況になってから辞めれば良かったと、
今では後悔しています。
一度辞めてしまうと、もう職場には戻れません。こんな就職難ではなおさらです。
でも辞めるんだったらほんとうに働けない状況になってから辞めれば良かったと、
今では後悔しています。
一度辞めてしまうと、もう職場には戻れません。こんな就職難ではなおさらです。
735 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 10:48:50 ID:Qf2eVZrX0
起きていない再発を不安に思ってストレスがたまって、それが再発を誘発したらどうするんですか！
不安に思うのは、事態が悪くなったときにしましょう！ 気を大きく、安らかにいましょうね。
不安に思うのは、事態が悪くなったときにしましょう！ 気を大きく、安らかにいましょうね。
>>733
まぁ健康不安がある人が将来を客観的に見て不安になるのは当たり前な事ですし、MSは敏感な感情遺伝子を持つ人に発症しやすいから仕方ないよね…
なるべく気にしないように､としか言えないけど｢頑張りすぎないように頑張って｣(^^
私もリアリスト過ぎだから｢ぼんやりのほほん｣を頑張ります。
関係無い話で恐縮ですが、今日｢医者やめたい病｣の外来担当の医者に会って、吹いたｗ
まぁ健康不安がある人が将来を客観的に見て不安になるのは当たり前な事ですし、MSは敏感な感情遺伝子を持つ人に発症しやすいから仕方ないよね…
なるべく気にしないように､としか言えないけど｢頑張りすぎないように頑張って｣(^^
私もリアリスト過ぎだから｢ぼんやりのほほん｣を頑張ります。
関係無い話で恐縮ですが、今日｢医者やめたい病｣の外来担当の医者に会って、吹いたｗ
737 ：病弱名無しさん：2009/08/07(金) 21:00:01 ID:+hPiAchq0
多発性硬化症を発症して7年くらいたちますが、現在構音障害で困っています。アレムツズマブって使われる予定無いんですか?世界では研究されているのに日本では使われないんですか?
>>737
アレムツズマブはネットで調べる限りじゃ2009年6月に日本のバイエルが治験を開始してますよね確か。
今、治験の段階なら現場で使用されるにしてももう少しかかりますよね…
死亡例が1件あるけど、死因を明記して欲しいですよね、免疫低下による日和見感染なら普通に他のステロイドでも起こり得るから薬との因果関係低そうだけど…
構音障害は地味にしんどいですよね、人に伝えるの面倒になっちゃうし…薬、なんとか安全に使えたらいいよね
アレムツズマブはネットで調べる限りじゃ2009年6月に日本のバイエルが治験を開始してますよね確か。
今、治験の段階なら現場で使用されるにしてももう少しかかりますよね…
死亡例が1件あるけど、死因を明記して欲しいですよね、免疫低下による日和見感染なら普通に他のステロイドでも起こり得るから薬との因果関係低そうだけど…
構音障害は地味にしんどいですよね、人に伝えるの面倒になっちゃうし…薬、なんとか安全に使えたらいいよね
>>724
自分は慈Ｋ大。
質問すると嫌な顔するし、ﾍﾞﾀも院外にしないで院内だし、営利目的？なんて思っちゃう。
中和抗体陽性が二年以上持続なのに院内でﾍﾞﾀを処方するなんて診療点数欲しいの？なんて思っちゃう。
三ヶ月に一回退院書、入院申込書を同時に書かせるし。
それは厚労省が悪いんだけどさ。
治験もやらないし、髄液ばっか抜きたがるし。
こんな言い方嫌いだが、看護師は香水つけて化粧バッチリの茶髪で勤務。
それは別にいいが、病気の事聞くと、知らないし。
という訳で転院しよ～
自分は慈Ｋ大。
質問すると嫌な顔するし、ﾍﾞﾀも院外にしないで院内だし、営利目的？なんて思っちゃう。
中和抗体陽性が二年以上持続なのに院内でﾍﾞﾀを処方するなんて診療点数欲しいの？なんて思っちゃう。
三ヶ月に一回退院書、入院申込書を同時に書かせるし。
それは厚労省が悪いんだけどさ。
治験もやらないし、髄液ばっか抜きたがるし。
こんな言い方嫌いだが、看護師は香水つけて化粧バッチリの茶髪で勤務。
それは別にいいが、病気の事聞くと、知らないし。
という訳で転院しよ～
>>740
慈Ｋ大って聞く限りじゃ福岡大に酷似だ…
自分も医者看護師の香水化粧はなんとか我慢出来たが聞いても｢知らない｣｢分からない｣は最低だよね。
Ｑ大は看護師の返答で｢知らない｣はあまり聞いたこと無いがおばさん看護師には多かった。
そして医者の質は似たりよったりだったな…
気軽に転院が出来て羨ましいぜ
神経内科だったらどこでも飛び込みで良い訳じゃ無く、その病院のサイト見て多発性硬化症に力を入れている・実績があると一応記載が無いと転院しても今までの二の舞だからね…
ともかく転院成功おめ
慈Ｋ大って聞く限りじゃ福岡大に酷似だ…
自分も医者看護師の香水化粧はなんとか我慢出来たが聞いても｢知らない｣｢分からない｣は最低だよね。
Ｑ大は看護師の返答で｢知らない｣はあまり聞いたこと無いがおばさん看護師には多かった。
そして医者の質は似たりよったりだったな…
気軽に転院が出来て羨ましいぜ
神経内科だったらどこでも飛び込みで良い訳じゃ無く、その病院のサイト見て多発性硬化症に力を入れている・実績があると一応記載が無いと転院しても今までの二の舞だからね…
ともかく転院成功おめ
742 ：病弱名無しさん：2009/08/08(土) 22:38:23 ID:GHSchSTM0
あ
>>741
私副題だけど主治医はめちゃめちゃ信頼できるドクターだよ。確かにMSの専門じゃないし病院としてどうなのかは・・・だけど。一回休題にもかかったけどやたらと検査入院勧めて来て副題に戻した。休題はサンプルが欲しかったんだろうな。
私副題だけど主治医はめちゃめちゃ信頼できるドクターだよ。確かにMSの専門じゃないし病院としてどうなのかは・・・だけど。一回休題にもかかったけどやたらと検査入院勧めて来て副題に戻した。休題はサンプルが欲しかったんだろうな。
>>143
副題は私立大学で偏差値が特別要るって大学じゃないから軽い物腰の医者多いよ、気をつけてね。
多発性硬化症は若年成人(要するに若い)女に多いからなおさら優しいさ。
医者とうまが合うのは重要な事だからラッキーだったね
Ｑ大はそだね、検査入院後、検体そろったら転院をすすめられた
はっきり言って入院病棟がホテル並なだけで医者はヤブが多い気がした(時々男女ともに極めて低確率で鋭い医者存在するが。)
Ｑ大神経内科教授が今、大学院生を中心に医局構成中(職位が上の者に人事権有り)だから端的に言えば｢院生ならあまり吟味を受ける事なく医局入り｣な時期だ。
金が有りゃ医局に入れる訳だ。
…でも、べらぼうな学費の私立副題医者と変わんねぇか？
医者ってホントうんざりするほど金が要るんだな…
副題は私立大学で偏差値が特別要るって大学じゃないから軽い物腰の医者多いよ、気をつけてね。
多発性硬化症は若年成人(要するに若い)女に多いからなおさら優しいさ。
医者とうまが合うのは重要な事だからラッキーだったね
Ｑ大はそだね、検査入院後、検体そろったら転院をすすめられた
はっきり言って入院病棟がホテル並なだけで医者はヤブが多い気がした(時々男女ともに極めて低確率で鋭い医者存在するが。)
Ｑ大神経内科教授が今、大学院生を中心に医局構成中(職位が上の者に人事権有り)だから端的に言えば｢院生ならあまり吟味を受ける事なく医局入り｣な時期だ。
金が有りゃ医局に入れる訳だ。
…でも、べらぼうな学費の私立副題医者と変わんねぇか？
医者ってホントうんざりするほど金が要るんだな…
どうも調子が悪いと思ったら
台風来てるんだ
台風来てるんだ
頭痛？
しかし、なんちゅー暑さだ。
扇風機でがんばるおー
扇風機でがんばるおー
748 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 07:02:39 ID:dlpY5Wbl0
ここ数年再発は無いのですが、一週間前からある日突然、
ら行や「つ」が言いにくくなりました。
舌がからまるような・・・はっきり発音できません。
これは再発でしょうか？
MRI検査の予約を入れましたが一か月後です。
ら行や「つ」が言いにくくなりました。
舌がからまるような・・・はっきり発音できません。
これは再発でしょうか？
MRI検査の予約を入れましたが一か月後です。
>>748
あ、それ構音障害っぽい。
MSでもありえる症状。
MRIは早期過ぎる病巣は小さすぎて検知出来ない事も多い。
だから医師側は以前と比べて無かったのにこの症状が出た。
という事でアバウトに予測を立ててステロイドを投与するかどうか決めてる。
難しいと思うけど、今ある症状を出来るだけ正確にMRした後も伝えてね
…現代医療の限界だよな。
病巣をちゃんと主治医が見つけてくれる事を祈ってるよ
あ、それ構音障害っぽい。
MSでもありえる症状。
MRIは早期過ぎる病巣は小さすぎて検知出来ない事も多い。
だから医師側は以前と比べて無かったのにこの症状が出た。
という事でアバウトに予測を立ててステロイドを投与するかどうか決めてる。
難しいと思うけど、今ある症状を出来るだけ正確にMRした後も伝えてね
…現代医療の限界だよな。
病巣をちゃんと主治医が見つけてくれる事を祈ってるよ
MRIを数時間ぶん回せば小さい病巣も見付けられるんだろうけどねぇ。
もうあの中で居眠り出来る自分ですら、やっぱ30分くらいが限度かなぁ、と思う。
寝返り打てないんだもん。あのまま1時間固定で腰に来るヽ(´―｀)ノ
うちのせんせもMRIでの影の増え方よりも症状で投与判断してるなー
もうあの中で居眠り出来る自分ですら、やっぱ30分くらいが限度かなぁ、と思う。
寝返り打てないんだもん。あのまま1時間固定で腰に来るヽ(´―｀)ノ
うちのせんせもMRIでの影の増え方よりも症状で投与判断してるなー
うちもかなぁ、何より早期治療の方が後遺症が軽かったり少なかったりで
その後のリハビリで挽回できる場合が大きい。
まぁ、このリハビリを頑張るのが最近キツくなってはいるのだけれど…
しかしあの「ギーギー、ガーガー、ガックガック」な音を無視できるように
なれるとは思わなかった…、慣れって怖いね
その後のリハビリで挽回できる場合が大きい。
まぁ、このリハビリを頑張るのが最近キツくなってはいるのだけれど…
しかしあの「ギーギー、ガーガー、ガックガック」な音を無視できるように
なれるとは思わなかった…、慣れって怖いね
752 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 19:19:56 ID:dlpY5Wbl0
748です★返答ありがとうございます！
MRIをすぐにでも撮っていただきたいのですが、
この症状だけなので、おそらく先生も緊急では無いと判断
して、普通に予約のとれる一か月後にしたんだと思うのですが、
でもあきらかに突然発音しづらくなったので、やはり
「再発」になるんじゃないか、ステロイドを早くしたほうが
良いんじゃないか、と思い不安になってきました (TT)
MRIをすぐにでも撮っていただきたいのですが、
この症状だけなので、おそらく先生も緊急では無いと判断
して、普通に予約のとれる一か月後にしたんだと思うのですが、
でもあきらかに突然発音しづらくなったので、やはり
「再発」になるんじゃないか、ステロイドを早くしたほうが
良いんじゃないか、と思い不安になってきました (TT)
753 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 19:35:16 ID:oAmFo+HxO
最近仕事でストレスがかかって辛いよ～嫌な先輩と話してると体がちくちくして、、
今だけ我慢しろと自分に言い聞かせてます(-_-;)早く結婚しろよババア
今だけ我慢しろと自分に言い聞かせてます(-_-;)早く結婚しろよババア
ストレスかかるとほんっとチクチクするね!
前、九大の神経内科のＭ．Ｍって人からセクハラずっと受けてたんだけど3ヶ月耐えてたら再発した…
前、九大の神経内科のＭ．Ｍって人からセクハラずっと受けてたんだけど3ヶ月耐えてたら再発した…
755 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 20:58:36 ID:oAmFo+HxO
754さん
同じかもﾅｶｰﾏ
早く覚えなきゃいけないプレッシャーがかかると余計頭が回らなくなるよ('_')
会社行きたくないなぁ、、
同じかもﾅｶｰﾏ
早く覚えなきゃいけないプレッシャーがかかると余計頭が回らなくなるよ('_')
会社行きたくないなぁ、、
756 ：病弱名無しさん：2009/08/10(月) 21:22:51 ID:dlpY5Wbl0
「ちくちくする」ってすごくわかる～
体が反応してるのがわかるんですよね
後遺症のしびれが強くなったり。
再発しそうな予感がしたり。
体が反応してるのがわかるんですよね
後遺症のしびれが強くなったり。
再発しそうな予感がしたり。
>>750
最終的に投与されれば良いんだけどＱ大はいつも｢病巣無い。心因だろうから精神科へ｣が決まり文句。
マジでちゃんと頭使って仕事しろよｗ
って感じ
転院したいが今の病態じゃ現実問題無理～TT
MRは確かに腰痛い。。
腰の下に何かはさみたくなる
最終的に投与されれば良いんだけどＱ大はいつも｢病巣無い。心因だろうから精神科へ｣が決まり文句。
マジでちゃんと頭使って仕事しろよｗ
って感じ
転院したいが今の病態じゃ現実問題無理～TT
MRは確かに腰痛い。。
腰の下に何かはさみたくなる
>>751
そうそう。早期発見したいだけなのに私モンスター扱いばかりﾃﾞｽ。
患者って好きで病気した訳じゃないのに何故何もしてくれないガキに頭下げなきゃならんのかな…
あっちは好きだから医者になったんだろーに
おっと愚痴っちゃったスマソ
そうそう。早期発見したいだけなのに私モンスター扱いばかりﾃﾞｽ。
患者って好きで病気した訳じゃないのに何故何もしてくれないガキに頭下げなきゃならんのかな…
あっちは好きだから医者になったんだろーに
おっと愚痴っちゃったスマソ
精神病呼ばわりされたからMSは疑いだしいいかと思って行くの辞めたのに、
痺れた先から痛くなって動かなくなったり、目が痛くて寒いと感じるほど冷やすと治るのにちょっとでも暑いと激痛になったりするしで、
これはやっぱり行かないとと思って「担当医変えてくれ」って病院に電話したら先生に直接言えと言われた。
別の手に出ようと思って「忙しくて先生の曜日には行けない」と言ったら、先生がその曜日に出てくるか別の人に依頼するか決めるからやっぱり直接言えと。
なんでそんな所だけ丁寧なんだよちくしょー。
痺れた先から痛くなって動かなくなったり、目が痛くて寒いと感じるほど冷やすと治るのにちょっとでも暑いと激痛になったりするしで、
これはやっぱり行かないとと思って「担当医変えてくれ」って病院に電話したら先生に直接言えと言われた。
別の手に出ようと思って「忙しくて先生の曜日には行けない」と言ったら、先生がその曜日に出てくるか別の人に依頼するか決めるからやっぱり直接言えと。
なんでそんな所だけ丁寧なんだよちくしょー。
>>759
全く同じだー(⊇Д⊆笑)
｢新しい仕事始めたからその曜日には行けない｣と言っても看護師は決まり文句で受け付けませんよね(p□`｡)
ストレスで再発しちゃうのに医者看護師に殺されルー(pд･｡)
電話する時間帯・日を変えて違う看護師捜すしかないのかなぁ…転院となると交通費がかさむー…
ステロイドが入った動物用ムヒ(強め)使うとか皮膚科で｢ステロイド入ったやつしか私きかなくて…｣とか言ってもらうとかするのも最終手段としてはアリじゃないかなぁ。
心因性呼ばわりされて訴えないだけありがたいと思って欲しいもんだ
全く同じだー(⊇Д⊆笑)
｢新しい仕事始めたからその曜日には行けない｣と言っても看護師は決まり文句で受け付けませんよね(p□`｡)
ストレスで再発しちゃうのに医者看護師に殺されルー(pд･｡)
電話する時間帯・日を変えて違う看護師捜すしかないのかなぁ…転院となると交通費がかさむー…
ステロイドが入った動物用ムヒ(強め)使うとか皮膚科で｢ステロイド入ったやつしか私きかなくて…｣とか言ってもらうとかするのも最終手段としてはアリじゃないかなぁ。
心因性呼ばわりされて訴えないだけありがたいと思って欲しいもんだ
病巣増えた事を認めたくないから、現実受け入れられないから
ゴネて心因性って言われるんだろ
病巣増えたのは事実で仕方ねーんだよ これから自分がどう対応するかだろ
>>757
>マジでちゃんと頭使って仕事しろよｗ
>>760
>心因性呼ばわりされて訴えないだけありがたいと
こんな書きこみ信じられんわ
会社務めの関係じゃないのにさ あなたが頭使って、って思うし
これで訴える？素晴らしいモンスター患者様だね
ムヒのステロイド？あなた薬剤師じゃないんだからｗ
公費で診てもらってるんだから検体は当たり前だと思ってる
自分たちの検体から、何か発見があるかも知れん
Ｑ大系列で診てもらってるけど、こんな患者と一緒にされたくないわ 迷惑
ゴネて心因性って言われるんだろ
病巣増えたのは事実で仕方ねーんだよ これから自分がどう対応するかだろ
>>757
>マジでちゃんと頭使って仕事しろよｗ
>>760
>心因性呼ばわりされて訴えないだけありがたいと
こんな書きこみ信じられんわ
会社務めの関係じゃないのにさ あなたが頭使って、って思うし
これで訴える？素晴らしいモンスター患者様だね
ムヒのステロイド？あなた薬剤師じゃないんだからｗ
公費で診てもらってるんだから検体は当たり前だと思ってる
自分たちの検体から、何か発見があるかも知れん
Ｑ大系列で診てもらってるけど、こんな患者と一緒にされたくないわ 迷惑
>>761
コワ…
患者切り捨ての考えしか出来ないなんて可哀相。
MSは病巣出た場所によって全く病態違う病気だよ？
それが本当の意味で解って無いのに患者側からの見方ぶって意見しないで欲しいです。
そんな考え方だから医療は進歩せず患者はいたずらに苦しめられるんです
この痛みがどんな物か全くあなたには解ってない。
だから言える資格は無い
コワ…
患者切り捨ての考えしか出来ないなんて可哀相。
MSは病巣出た場所によって全く病態違う病気だよ？
それが本当の意味で解って無いのに患者側からの見方ぶって意見しないで欲しいです。
そんな考え方だから医療は進歩せず患者はいたずらに苦しめられるんです
この痛みがどんな物か全くあなたには解ってない。
だから言える資格は無い
>>762
中立の立場から言わせてもらえば、貴方のここ数回の書き込みは少々不愉快ではある。
ボクは色々病巣も抱えてしまったし、杖無いと歩けないし、腹筋の下部あたりがうまく
力が入らなくトイレが結構辛い身体を強いられることにはなったけれども
それでも自分はある程度検体の役目は果たさないとと思って色々な手段にうって
出たり、その事を主治医に相談したりする。
主治医もそれを分かってか「今の君は症状を安定させることが先決だから」と
不安のある治験や不確か過ぎる治験はリスクが大きいからと避けてくれる。
自分中心の考え方じゃ医者も患者も心は開かない。
痛みがどうこうって問題じゃなく、この病気になって如何にして生きていくか、
そしてその行動や言動はその人となりを表すものだと思っている。
要は人には人の役割があるって事だと思う。余裕のある人は検体としてガンガン治験等に
チャレンジするのもいいだろうし、その結果、今余裕の無い人が少しでも助かり余裕が出来る。
そこまでやっても病院側が悪いと思うならば文句を言う資格はあると思う。
そんな酬われない先生には見てもらいたくないし病院も変えたいと思うだろう。
と駄文失礼。
そんなボクではあるものの…、ここ最近台風の襲来で吐いてばかりで結構キツい。
アイスノンを2個ローテーションさせて頭冷して耐えてるけれども
みんな大丈夫かなぁ
中立の立場から言わせてもらえば、貴方のここ数回の書き込みは少々不愉快ではある。
ボクは色々病巣も抱えてしまったし、杖無いと歩けないし、腹筋の下部あたりがうまく
力が入らなくトイレが結構辛い身体を強いられることにはなったけれども
それでも自分はある程度検体の役目は果たさないとと思って色々な手段にうって
出たり、その事を主治医に相談したりする。
主治医もそれを分かってか「今の君は症状を安定させることが先決だから」と
不安のある治験や不確か過ぎる治験はリスクが大きいからと避けてくれる。
自分中心の考え方じゃ医者も患者も心は開かない。
痛みがどうこうって問題じゃなく、この病気になって如何にして生きていくか、
そしてその行動や言動はその人となりを表すものだと思っている。
要は人には人の役割があるって事だと思う。余裕のある人は検体としてガンガン治験等に
チャレンジするのもいいだろうし、その結果、今余裕の無い人が少しでも助かり余裕が出来る。
そこまでやっても病院側が悪いと思うならば文句を言う資格はあると思う。
そんな酬われない先生には見てもらいたくないし病院も変えたいと思うだろう。
と駄文失礼。
そんなボクではあるものの…、ここ最近台風の襲来で吐いてばかりで結構キツい。
アイスノンを2個ローテーションさせて頭冷して耐えてるけれども
みんな大丈夫かなぁ
自分も公費で診てもらってる以上、データ提供は、できるかぎり協力するつもりです。
だってそれが未来の特効薬に繋がるかもしれないし。
診る側、診られる側、同じ人間だもん感謝の気持ちを忘れずにいこうよ。
自分はリスクある治験等積極的に参加してもし悲しい結果になったら体ごと献体するつもり。
こんな悲しい病気は自分の世代だけでいいよ。
後世にのこしたくない。
だってそれが未来の特効薬に繋がるかもしれないし。
診る側、診られる側、同じ人間だもん感謝の気持ちを忘れずにいこうよ。
自分はリスクある治験等積極的に参加してもし悲しい結果になったら体ごと献体するつもり。
こんな悲しい病気は自分の世代だけでいいよ。
後世にのこしたくない。
>>762
解ってるから言ってるんだろうが
自分だけ悲劇のヒロインになってるんじゃねーよ
そんな態度だから周囲も迷惑してるんだよ
医師をガキ呼ばわり、 殺されルー(pд･｡) とか非常識
学生時代に、どれだけ努力して医師になったと思ってるんだ
しかもなり手の少ない神経内科だぞ
お前にその努力が出来るか？
763，764さんの仰る通り 感謝の気持ちが無いんだよ
診察時に「ありがとうございました」のひとつも言ってないんだろうな
もっと素直になって病気と向き合って生きろ
>>763さん
お大事にです
今年は暑く無いので助かってますが、しびれがあまり取れないので
テグレトール増やしましたｗ
解ってるから言ってるんだろうが
自分だけ悲劇のヒロインになってるんじゃねーよ
そんな態度だから周囲も迷惑してるんだよ
医師をガキ呼ばわり、 殺されルー(pд･｡) とか非常識
学生時代に、どれだけ努力して医師になったと思ってるんだ
しかもなり手の少ない神経内科だぞ
お前にその努力が出来るか？
763，764さんの仰る通り 感謝の気持ちが無いんだよ
診察時に「ありがとうございました」のひとつも言ってないんだろうな
もっと素直になって病気と向き合って生きろ
>>763さん
お大事にです
今年は暑く無いので助かってますが、しびれがあまり取れないので
テグレトール増やしましたｗ
言い方の問題はあっても、きちんと診てくれなかったり、心因性だって放棄される辛さはよく解るな…
嫌な扱いされても感謝しなきゃいけないのかな…
頭がぼーっとしてよく考えられないから、見当違いなこと言ってたらスルーして下さい。
嫌な扱いされても感謝しなきゃいけないのかな…
頭がぼーっとしてよく考えられないから、見当違いなこと言ってたらスルーして下さい。
767 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 18:48:52 ID:/K1zcTwH0
友人がこの病気にかかってて
両目が見えなくなってしまったみたいなのですが
治る可能性ってあるのでしょうか？
それと、この病気の方々って車椅子とか必要なのでしょうか？
よろしくお願いします
両目が見えなくなってしまったみたいなのですが
治る可能性ってあるのでしょうか？
それと、この病気の方々って車椅子とか必要なのでしょうか？
よろしくお願いします
医者も神ではないからな～
努力だけで医者になれるわけでもないし。
ただの専門家だよ医者も。
穏当な表現でお願いします。
努力だけで医者になれるわけでもないし。
ただの専門家だよ医者も。
穏当な表現でお願いします。
>>767
釣り？
釣り？
>>768
神なんて事一度も思った事無く今まで通院してますはじめますて
塚、2ﾁｬﾝで話し方をとか言ってる時点でｗｗｗ
外道上とか木屋便とかいくok
時々は医者よりためになる意見あるから見てたけど…厨が随分増えたな
神なんて事一度も思った事無く今まで通院してますはじめますて
塚、2ﾁｬﾝで話し方をとか言ってる時点でｗｗｗ
外道上とか木屋便とかいくok
時々は医者よりためになる意見あるから見てたけど…厨が随分増えたな
>>770
まぁまぁ。この病は周囲の理解度等で追い詰められることもあるから、
心因性の要因が「加勢」する事もある。厨扱いはやめときまひょ。
医師の言うことが信じられないのであれば、変えてみるしかあるまい。
自分の症状は自分一人分だが、医師は様々な症例のデータに触ることができ、
複数の同じ病気の患者を診ている。納得行く説明してくれる医師を探すが受け入れるか。
まぁ、どこに行ってもあまり変わりないと思うけどね。
医師が患者を「物」として扱うのは当然。そうしないと彼らは潰れる。
他人の人生まで背負って生き続けられる程、人は強くないのだから。
まぁまぁ。この病は周囲の理解度等で追い詰められることもあるから、
心因性の要因が「加勢」する事もある。厨扱いはやめときまひょ。
医師の言うことが信じられないのであれば、変えてみるしかあるまい。
自分の症状は自分一人分だが、医師は様々な症例のデータに触ることができ、
複数の同じ病気の患者を診ている。納得行く説明してくれる医師を探すが受け入れるか。
まぁ、どこに行ってもあまり変わりないと思うけどね。
医師が患者を「物」として扱うのは当然。そうしないと彼らは潰れる。
他人の人生まで背負って生き続けられる程、人は強くないのだから。
772 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 21:24:35 ID:y+yCv85Z0
767
目の症状がでてから、早めに点滴すれば良くなる可能性はあると思います。
それでもだめだったら、血漿交換したりとか色々あると思います。
車椅子の方もいますし、杖歩行の方もいますし、寝たきりの方もいますし、何年たっても元気な方もいます。
個人差が強い病気だと思います。
目の症状がでてから、早めに点滴すれば良くなる可能性はあると思います。
それでもだめだったら、血漿交換したりとか色々あると思います。
車椅子の方もいますし、杖歩行の方もいますし、寝たきりの方もいますし、何年たっても元気な方もいます。
個人差が強い病気だと思います。
773 ：病弱名無しさん：2009/08/11(火) 21:29:49 ID:pGF5wrUvO
夏だ
ウートフだ
質問です。
該当する方は気軽にコメントを。
多発性硬化症から高次脳機能障害に至るケースはあまり珍しく無いですが、これをご覧の方にいらっしゃいますか。
おられましたら｢発症からの再発回数｣と｢治療してない・出来なかった期間｣と｢高次脳機能障害の診断はどんな症状が出た時に下ったか｣をお聞かせ下さいませ。
俺が思うよりも症状が一様に重篤ならこの質問は意味ありませんが・・・
知識を深め、今ある多発性硬化症から高次脳機能障害を引き起こさないように再発の早期発見を心がけましょう。
該当する方は気軽にコメントを。
多発性硬化症から高次脳機能障害に至るケースはあまり珍しく無いですが、これをご覧の方にいらっしゃいますか。
おられましたら｢発症からの再発回数｣と｢治療してない・出来なかった期間｣と｢高次脳機能障害の診断はどんな症状が出た時に下ったか｣をお聞かせ下さいませ。
俺が思うよりも症状が一様に重篤ならこの質問は意味ありませんが・・・
知識を深め、今ある多発性硬化症から高次脳機能障害を引き起こさないように再発の早期発見を心がけましょう。
>>767
この病気に関して言うと｢早期発見は現代医療の水準でいうとリアルラックが必要｣ですよね
だから病態悪化して初めて分かるのが大部分かと。
視神経はかなり減った時に初めて異常を感じるので手遅れな時も多数。
運よく早期発見出来たんなら視野・視力等の視神経の病変も約半年～数年で少し寛解。
車椅子はいつかは必要になるかも知れない病気。
ただ、｢車椅子が必要な病態｣っていっても
●小脳失調(めまい・ふらつき)で歩行が危険だから
なのか(小脳失調は治りにくい)
●麻痺なのか
●様々な要因により筋力低下や脱力で歩行困難なのか
●痛み(しびれ/三叉神経痛・うずき/神経障害性疼痛)が酷くて
●動きづらい方の手足を無理に使った結果、傷めた等の形成外科的要因
など、他にもキリがない程千差万別。
だから別に悲嘆する事も無く車椅子を使ってる人も多数
その時点で危険だと思われる歩行をし、転倒するよりずっと良いですから
この病気に関して言うと｢早期発見は現代医療の水準でいうとリアルラックが必要｣ですよね
だから病態悪化して初めて分かるのが大部分かと。
視神経はかなり減った時に初めて異常を感じるので手遅れな時も多数。
運よく早期発見出来たんなら視野・視力等の視神経の病変も約半年～数年で少し寛解。
車椅子はいつかは必要になるかも知れない病気。
ただ、｢車椅子が必要な病態｣っていっても
●小脳失調(めまい・ふらつき)で歩行が危険だから
なのか(小脳失調は治りにくい)
●麻痺なのか
●様々な要因により筋力低下や脱力で歩行困難なのか
●痛み(しびれ/三叉神経痛・うずき/神経障害性疼痛)が酷くて
●動きづらい方の手足を無理に使った結果、傷めた等の形成外科的要因
など、他にもキリがない程千差万別。
だから別に悲嘆する事も無く車椅子を使ってる人も多数
その時点で危険だと思われる歩行をし、転倒するよりずっと良いですから
よくみると連投してました、ごめんなさい
>>770
君の発言は不愉快。
君の発言は不愉快。
夏だからね～
ウートフでイラってんのカモね。
不愉快な発言は、アンカ付けずに（名指しせずに）指摘するか
スルーするするのが良いかと。
ところで、ウートフ対策は皆さんどうしてる？
冷水一気のみとか聞くけれど・・・
冷房が一番かな～？
ウートフでイラってんのカモね。
不愉快な発言は、アンカ付けずに（名指しせずに）指摘するか
スルーするするのが良いかと。
ところで、ウートフ対策は皆さんどうしてる？
冷水一気のみとか聞くけれど・・・
冷房が一番かな～？
780 ：sage：2009/08/13(木) 22:44:12 ID:EKIx7CbNO
何か対策すべき？
(ﾟдﾟ 三 ﾟДﾟ)
ほっとけば良いのかとばかり…
(ﾟдﾟ 三 ﾟДﾟ)
ほっとけば良いのかとばかり…
>>779
これだけジメジメムシムシしてるとね～。
イライラする人が多くても仕方ないかも。
ウートフ対策には冷房が良いのか。
うちはエアコンつけてないからなー。
おでこに冷えピタ、首の後ろに保冷剤してる。
あとは扇風機が頼りだ！
これだけジメジメムシムシしてるとね～。
イライラする人が多くても仕方ないかも。
ウートフ対策には冷房が良いのか。
うちはエアコンつけてないからなー。
おでこに冷えピタ、首の後ろに保冷剤してる。
あとは扇風機が頼りだ！
782 ：病弱名無しさん：2009/08/14(金) 23:54:22 ID:KzzspkU40
>>782
風邪ひかないようにね
風邪ひかないようにね
タバコやめたい。
喫煙が二次進行を早めるらしい。
自分は貧乏だから、扇風機♪
喫煙が二次進行を早めるらしい。
自分は貧乏だから、扇風機♪
785 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 00:16:30 ID:Z0GSMJ3V0
>>784
タバコ止めてエアコンにすれば（買えば）？(´･ω･｀)
タバコ止めてエアコンにすれば（買えば）？(´･ω･｀)
>>782
いや、エアコン本体はあるんだ。
取り付け方が分からなかったorz
引越しの時にオプションで頼めば良かったよ。
因みに私も喫煙者。
吸わない方が健康的とは思いつつ止められない。
ニコチンパッチ買ったけど肌がかぶれて駄目だった。
いや、エアコン本体はあるんだ。
取り付け方が分からなかったorz
引越しの時にオプションで頼めば良かったよ。
因みに私も喫煙者。
吸わない方が健康的とは思いつつ止められない。
ニコチンパッチ買ったけど肌がかぶれて駄目だった。
お墓参りで暑くてクラクラ…
皆さんも気をつけて下さい
皆さんも気をつけて下さい
エアコンにしろ何にしろ、この病気｢苦労しちゃダメ｣って事か…
経済的余裕が全く無いのでこれからも再発するだろな～⊂(^ω^)⊃
進行型と寛解型を分けるのは経済状態による所が大きいかもね
経済的余裕が全く無いのでこれからも再発するだろな～⊂(^ω^)⊃
進行型と寛解型を分けるのは経済状態による所が大きいかもね
冷風扇も結構使えます。少し湿気ぽくなるのが困るけど。
大阪は、夕べから意外なほど涼しくて
窓開けてると明け方寒かった。
この涼しさが今夜は関東に行くかも。
大阪は、夕べから意外なほど涼しくて
窓開けてると明け方寒かった。
この涼しさが今夜は関東に行くかも。
暑いけど、墓参りいこう。
タバコやめればリサイクル屋の980円の扇風機から卒業できる♪
ニコチンパッチでも試してみよう♪
タバコやめればリサイクル屋の980円の扇風機から卒業できる♪
ニコチンパッチでも試してみよう♪
793 ：病弱名無しさん：2009/08/15(土) 22:58:16 ID:unOSWtSv0
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の公費負担適用範囲の縮小を行ったのは、
自民・福田内閣でした。
自民内閣が継続すると、多発性硬化症も同じ目に遭うことが十分に考えられます。
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/e5c839188491856c8a7e033afc700a62
自民・福田内閣でした。
自民内閣が継続すると、多発性硬化症も同じ目に遭うことが十分に考えられます。
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/e5c839188491856c8a7e033afc700a62
自民だとマイナー系の難病は捨てられそうだな・・・
共産が一番良いんだが社会保障以外の思想が
共産が一番良いんだが社会保障以外の思想が
NOタールNOニコチンの電子タバコはいかがですか～
不肖ワタクシこれで減煙中です～
不肖ワタクシこれで減煙中です～
>>796
ネットで\980～です
新聞やテレビ通販でもいろんな種類のがあって値段はピンキリだけど
ワタクシ近所のドンキで\2,980のを買いました
（万一交換の必要があった時に送料取られないから＆通販不信）
消耗品の液体は自作（材料費\300でタバコ何十箱分か作れる）してる
現在減煙率50％～65％くらい
2chにも（荒れ気味だけど）スレがあるしWikiもあるよ～
Wiki ttp://www19.atwiki.jp/ecig/pages/96.html
でもまだ完全禁煙出来てないorz
会社帰りと夕食後に酒飲んでる時はホンモノのほうになってる～
注：電子タバコは単なる「水蒸気の吸入」なので
あらかじめ1mgまで落としておかないと
電子タバコでの代用はキビシイ
ネットで\980～です
新聞やテレビ通販でもいろんな種類のがあって値段はピンキリだけど
ワタクシ近所のドンキで\2,980のを買いました
（万一交換の必要があった時に送料取られないから＆通販不信）
消耗品の液体は自作（材料費\300でタバコ何十箱分か作れる）してる
現在減煙率50％～65％くらい
2chにも（荒れ気味だけど）スレがあるしWikiもあるよ～
Wiki ttp://www19.atwiki.jp/ecig/pages/96.html
でもまだ完全禁煙出来てないorz
会社帰りと夕食後に酒飲んでる時はホンモノのほうになってる～
注：電子タバコは単なる「水蒸気の吸入」なので
あらかじめ1mgまで落としておかないと
電子タバコでの代用はキビシイ
>>797
＞ >>796
＞ ネットで\980～です
＞ 新聞やテレビ通販でもいろんな種類のがあって値段はピンキリだけど
＞ ワタクシ近所のドンキで\2,980のを買いました
＞ （万一交換の必要があった時に送料取られないから＆通販不信）
＞ 消耗品の液体は自作（材料費\300でタバコ何十箱分か作れる）してる
＞ 現在減煙率50％～65％くらい
＞ 2chにも（荒れ気味だけど）スレがあるしWikiもあるよ～
＞ Wiki ttp://www19.atwiki.jp/ecig/pages/96.html
＞ でもまだ完全禁煙出来てないorz
＞ 会社帰りと夕食後に酒飲んでる時はホンモノのほうになってる～
＞ 注：電子タバコは単なる「水蒸気の吸入」なので
＞ あらかじめ1mgまで落としておかないと
＞ 電子タバコでの代用はキビシイ
＞ >>796
＞ ネットで\980～です
＞ 新聞やテレビ通販でもいろんな種類のがあって値段はピンキリだけど
＞ ワタクシ近所のドンキで\2,980のを買いました
＞ （万一交換の必要があった時に送料取られないから＆通販不信）
＞ 消耗品の液体は自作（材料費\300でタバコ何十箱分か作れる）してる
＞ 現在減煙率50％～65％くらい
＞ 2chにも（荒れ気味だけど）スレがあるしWikiもあるよ～
＞ Wiki ttp://www19.atwiki.jp/ecig/pages/96.html
＞ でもまだ完全禁煙出来てないorz
＞ 会社帰りと夕食後に酒飲んでる時はホンモノのほうになってる～
＞ 注：電子タバコは単なる「水蒸気の吸入」なので
＞ あらかじめ1mgまで落としておかないと
＞ 電子タバコでの代用はキビシイ
医療大麻のページにガンと多発性硬化症とエイズ患者は疼痛(とうつう)が出て苦しいとあるが、そんなにも重い疾患なのに枠から外されるかも知れない日本って我ながらつくづく希望持てない国だよな
パーキンソンも凄く大変だろうに…
パーキンソンも凄く大変だろうに…
801 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 10:11:37 ID:fdNLBi1X0
多発性硬化症は現在インタフェロンが主流ですが注射でとても痛いです。再発率も30％は抑えられるみたいなのですが70％は再発しているって事でしょうか?なにか良い薬は無いのでしょうか?出来れば飲み薬が良いです。紹介してください。宜しくお願いします。
飲み薬はまだ治験の段階で、医療現場にはどこも置いてません。
私の場合、ベタフェロンすら主治医が認めてくれず処方してもらえないので1年に換算すると2、3回入院しています。
お互い苦しいですね。
私の場合、ベタフェロンすら主治医が認めてくれず処方してもらえないので1年に換算すると2、3回入院しています。
お互い苦しいですね。
やっり冷房の導入を考えるか。。。
断煙しようかな。
断煙しようかな。
禁煙したらストレスで再発しそう・・・。
そうなんだよね。。。
煙草吸わないストレスと、再発→二次進行に怯えるストレスを天秤にかけなきゃね。
禁煙は1日・3日・1週間・1ヶ月・3ヶ月・半年に苦しい時期がくるね～
まぁ、最初の3段階をクリア出来ればストレスもそう大したことないけど。
最初の1日目に決心がつかない。。。笑
煙草吸わないストレスと、再発→二次進行に怯えるストレスを天秤にかけなきゃね。
禁煙は1日・3日・1週間・1ヶ月・3ヶ月・半年に苦しい時期がくるね～
まぁ、最初の3段階をクリア出来ればストレスもそう大したことないけど。
最初の1日目に決心がつかない。。。笑
806 ：病弱名無しさん：2009/08/16(日) 16:51:37 ID:I/V4jhct0
ベタフェロン副作用凄すぎです。熱が出たような感じで寒気がする。頭も痛い。飲み薬で出来ないかな～。
(ﾟДﾟ)
この病気になって、働けなくなって、唯一の楽しみが、コーヒー飲みながら、タバコ吸うのが楽しみだったのに(;_;)
811 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 01:47:18 ID:eqZU9eykO
みなさんは、
ウートフ出たなーと思うとき、どんな症状ですか？
わたしは暑いところに長居すると頭痛と視界の悪さがあるのですが、ウートフかと思っていたら、主治医からは冷房病だとか気のせいみたいに言われてしまいました。。
信頼できなくて、主治医を変えてもらうつもりですが。
どんなのがウートフなのでしょう？
ウートフ出たなーと思うとき、どんな症状ですか？
わたしは暑いところに長居すると頭痛と視界の悪さがあるのですが、ウートフかと思っていたら、主治医からは冷房病だとか気のせいみたいに言われてしまいました。。
信頼できなくて、主治医を変えてもらうつもりですが。
どんなのがウートフなのでしょう？
812 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 03:11:30 ID:kF1FF+5G0
皆さんは医療大麻についてどうお考えですか？アメリカでは、大麻がさまざまな
病気に有効性があることがわかってきています。癌、末期HIV、多発性硬化症、
クローン病などについてです。こういう病気の患者は大麻を合法的に使うことが
できるようになりつつあります。↓のYouTuveを見てください
http://www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl=http://ameblo.jp/iryou-taima/&feature=player_embedded
病気に有効性があることがわかってきています。癌、末期HIV、多発性硬化症、
クローン病などについてです。こういう病気の患者は大麻を合法的に使うことが
できるようになりつつあります。↓のYouTuveを見てください
http://www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl=http://ameblo.jp/iryou-taima/&feature=player_embedded
813 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 03:29:32 ID:kF1FF+5G0
まちがい。こっちのページの頭の画像をクリックして
http://ameblo.jp/iryou-taima/
http://ameblo.jp/iryou-taima/
>>811
私の場合は左手足が重くなり脱力があります。
元々、左半身に症状が多いからかと思います。
>>811さんのレス読んで気付いたけど、頭痛あります！
5年位前から暑い所に長居すると頭が割れそうになります。
ただ熱中症の軽いのかと思ってたんで医師には聞いてないです。
どうなんでしょう。それもウートフなんですかね。
私の場合は左手足が重くなり脱力があります。
元々、左半身に症状が多いからかと思います。
>>811さんのレス読んで気付いたけど、頭痛あります！
5年位前から暑い所に長居すると頭が割れそうになります。
ただ熱中症の軽いのかと思ってたんで医師には聞いてないです。
どうなんでしょう。それもウートフなんですかね。
>>806
頑張って(^^)！
アクアポリン抗体の有無すら調べてくれずベタも処方されない患者より
>>811
私はろれつ回らなくなり、手足の力入らなくなり、頭痛仕出して、目の前がチカチカチカ…(偏頭痛もあるのかも)、そして目の前に薄い不透明の下敷きあてがってるみたいに見えなくなります。
今まで当人が羅患してきたのが全て悪くなって出る感じだから症状は千差万別。
頑張って(^^)！
アクアポリン抗体の有無すら調べてくれずベタも処方されない患者より
>>811
私はろれつ回らなくなり、手足の力入らなくなり、頭痛仕出して、目の前がチカチカチカ…(偏頭痛もあるのかも)、そして目の前に薄い不透明の下敷きあてがってるみたいに見えなくなります。
今まで当人が羅患してきたのが全て悪くなって出る感じだから症状は千差万別。
連投すみません。
>>812
医療大麻に賛成(^^)
なぜなら疼痛には普通の痛み止めはほぼ無効で他の治療法が無いし、大麻は普通に｢けしの実｣としてテーブル調味料の七味唐からし(S&B)に入ってる健康食品ですしね。
皆さん知らないだけで普通に摂取した事あるはずです
麻薬というイメージ先行しすぎ…(;^_^A
健常者が吸うのと激しい疼痛で苦しんでる患者が吸うのとじゃ意味合いが全く違うのに
>>812
医療大麻に賛成(^^)
なぜなら疼痛には普通の痛み止めはほぼ無効で他の治療法が無いし、大麻は普通に｢けしの実｣としてテーブル調味料の七味唐からし(S&B)に入ってる健康食品ですしね。
皆さん知らないだけで普通に摂取した事あるはずです
麻薬というイメージ先行しすぎ…(;^_^A
健常者が吸うのと激しい疼痛で苦しんでる患者が吸うのとじゃ意味合いが全く違うのに
医療用大麻は反対
大麻で緩和されるなら、別の薬品でも緩和されるのでは？
唯一の緩和手段が大麻なら仕方ないけれど
薬として処方されるリスクを考えるともろ手を上げて賛成とまではいかない。
ケシの実と大麻を同一視して賛成！なんて尚更。
医療用にかこつけて。単に大麻を吸引したいだけではないかと。
大麻で緩和されるなら、別の薬品でも緩和されるのでは？
唯一の緩和手段が大麻なら仕方ないけれど
薬として処方されるリスクを考えるともろ手を上げて賛成とまではいかない。
ケシの実と大麻を同一視して賛成！なんて尚更。
医療用にかこつけて。単に大麻を吸引したいだけではないかと。
818 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 10:16:13 ID:kF1FF+5G0
すいません、ケシは麻薬の阿片の原料です。阿片は精製されてモルヒネとなり、
医療現場で痛み止めとして使われています。現実に私たちは痛み止めとして
処方されたことが何度もあるはずです。
で、七味とうがらしに入ってるのは麻（大麻）の実です。大麻の
薬効成分はモルヒネで効かない神経系の痛みに有効だというのは海外の研究で
証明済みです。
このYouTubeの画像をぜひ見てください。ハーバード大学医学部教授が大麻が
医療に非常に有効であると言っています。すでにアメリカの多くの州では
医療大麻が多発性硬化症患者に対し合法となっています。
www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl=http://ameblo.jp/iryou-taima/&feature=player_embedded
医療現場で痛み止めとして使われています。現実に私たちは痛み止めとして
処方されたことが何度もあるはずです。
で、七味とうがらしに入ってるのは麻（大麻）の実です。大麻の
薬効成分はモルヒネで効かない神経系の痛みに有効だというのは海外の研究で
証明済みです。
このYouTubeの画像をぜひ見てください。ハーバード大学医学部教授が大麻が
医療に非常に有効であると言っています。すでにアメリカの多くの州では
医療大麻が多発性硬化症患者に対し合法となっています。
www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl=http://ameblo.jp/iryou-taima/&feature=player_embedded
819 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 10:22:15 ID:kF1FF+5G0
↓これだけでいいです。何度も間違えてすみません。
けっこう驚かれる画像だと思います。
www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl
けっこう驚かれる画像だと思います。
www.youtube.com/watch?v=tTJCMgenP9M&eurl
820 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 10:28:16 ID:kF1FF+5G0
こちらには、医療大麻が多発性硬化症に対し合法であるアメリカの州
について説明があります。
www.cannabis-studyhouse.com/21_medical_practice/22_mmj_eligible_condition/mmj_eligible_condition.html
について説明があります。
www.cannabis-studyhouse.com/21_medical_practice/22_mmj_eligible_condition/mmj_eligible_condition.html
>>818
医療用大麻について議論が割と古いので知っています。
その大麻が疼痛に有効であることも承知しています。
でも、大麻は医療用以外に使用される虞れがあるのも事実です。
医師の処方箋薬なんて皆そうですが。
僕が言いたいのは、ここで医療用大麻を必要としている患者の声が出ていない
事なんです。
>現実に私たちは痛み止めとして
>処方されたことが何度もあるはずです。
モルヒネを何度も処方された人は、そう多くないはず。
しかも阿片はヘロインの材料でもあるし、モルヒネの管理は厳重です。
こうした厳重な管理の下に、医療用大麻の導入を訴えているのでしょうか？>>818さんの文章から深刻さよりも興味本位しか伝わってこない。
>>818さんの言い分は論理が飛躍し過ぎていて議論の基礎を欠いている気がします。
七味とうがらしに入ってる発芽しないよう処理された麻の実と
薬効成分ある葉茎の部分では話の土台が全く違います。
>すでにアメリカの多くの州では
>医療大麻が多発性硬化症患者に対し合法となっています。
そうでしょうか？ 「多い」とは全く言えない数でしょう。
医療用大麻について議論が割と古いので知っています。
その大麻が疼痛に有効であることも承知しています。
でも、大麻は医療用以外に使用される虞れがあるのも事実です。
医師の処方箋薬なんて皆そうですが。
僕が言いたいのは、ここで医療用大麻を必要としている患者の声が出ていない
事なんです。
>現実に私たちは痛み止めとして
>処方されたことが何度もあるはずです。
モルヒネを何度も処方された人は、そう多くないはず。
しかも阿片はヘロインの材料でもあるし、モルヒネの管理は厳重です。
こうした厳重な管理の下に、医療用大麻の導入を訴えているのでしょうか？>>818さんの文章から深刻さよりも興味本位しか伝わってこない。
>>818さんの言い分は論理が飛躍し過ぎていて議論の基礎を欠いている気がします。
七味とうがらしに入ってる発芽しないよう処理された麻の実と
薬効成分ある葉茎の部分では話の土台が全く違います。
>すでにアメリカの多くの州では
>医療大麻が多発性硬化症患者に対し合法となっています。
そうでしょうか？ 「多い」とは全く言えない数でしょう。
大麻は何か悪用されそうで怖いよね
そんなものより、多発性硬化症用の薬が
もっと早く認可されるようになるといいな
そんなものより、多発性硬化症用の薬が
もっと早く認可されるようになるといいな
ずっと「痛い」ってさ、何も出来なくなるよね…
自分は過去左手足に疼痛が出たことがあって、眠れないだけじゃなく
何も手に付かない。あれだけ好きだったネットや読書も出来なかった。
まぁこの時は更に進んで左足脱力になり入院してのステロイド点滴で復活。
多分、症状の酷い人は、こんなところに顔出す余裕ないんだと思う。
ここは病人が集まる所ではないわけで、さ。
あの当時を思い出すと、大麻くらいいいんじゃないのかなぁ、と思う。
他人の痛みって、多分想像出来ない。自分はあれを経験していても、
あれ以上の痛みを抱えた人の苦痛を想像出来るかと言われると自信ないです…。
自分は過去左手足に疼痛が出たことがあって、眠れないだけじゃなく
何も手に付かない。あれだけ好きだったネットや読書も出来なかった。
まぁこの時は更に進んで左足脱力になり入院してのステロイド点滴で復活。
多分、症状の酷い人は、こんなところに顔出す余裕ないんだと思う。
ここは病人が集まる所ではないわけで、さ。
あの当時を思い出すと、大麻くらいいいんじゃないのかなぁ、と思う。
他人の痛みって、多分想像出来ない。自分はあれを経験していても、
あれ以上の痛みを抱えた人の苦痛を想像出来るかと言われると自信ないです…。
>>823
禿同！
そう！そうなんです。症状が重い人は2Chなんかに顔出せず苦しんでるだけ。
痛みの出てない人には｢分からない｣
夜ベッドの中で信じてもらえなかった事を悔やんで泣くだけ。
結局はたから見て｢大麻ぁ？わーこわそー｣とか言ってるだけですよね皆さん(^^)
多発性硬化症は多少の寛解はあれど完治はしない病気で、人によっては毎日毎秒の苦痛を強いられています。
選択の自由すら与えないのは鎖国時代と実質変わらない文化レベルなので現代医療においてはもう少し進んで欲しい。
アメリカ並にとはいきなりは言わないけども。
禿同！
そう！そうなんです。症状が重い人は2Chなんかに顔出せず苦しんでるだけ。
痛みの出てない人には｢分からない｣
夜ベッドの中で信じてもらえなかった事を悔やんで泣くだけ。
結局はたから見て｢大麻ぁ？わーこわそー｣とか言ってるだけですよね皆さん(^^)
多発性硬化症は多少の寛解はあれど完治はしない病気で、人によっては毎日毎秒の苦痛を強いられています。
選択の自由すら与えないのは鎖国時代と実質変わらない文化レベルなので現代医療においてはもう少し進んで欲しい。
アメリカ並にとはいきなりは言わないけども。
825 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 21:52:11 ID:nYGMICl40
age
皆さん、ここでの医療用大麻の話って何かおかしいと思いませんか？
特に導入積極的賛成者の意見。
積極的に導入を声高に叫ぶものの、何はともあれ導入ありきの意見ばかりで
導入にあったっての具体的施策や管理方法などの提案さえしていない。
そして、導入による良い効果の説明ばかりで、リスクの説明も一切なし。
医療用とはいえ、大麻がかなり厳格に規制されている事実さえ言わない。
揚げ句、「他人には（疼痛の）痛みがわからない」とか
「選択の自由すら与えないのは鎖国時代と実質変わらない文化レベル」とか言って理論のすり替えを試みる。
医療用大麻の導入賛成者が、現在非合法である大麻を
合法化するために今することは、患者として導入の必要性と
合法的に導入できるようにする社会に向けての許容性を説くべきではないでしょうか？
特に導入積極的賛成者の意見。
積極的に導入を声高に叫ぶものの、何はともあれ導入ありきの意見ばかりで
導入にあったっての具体的施策や管理方法などの提案さえしていない。
そして、導入による良い効果の説明ばかりで、リスクの説明も一切なし。
医療用とはいえ、大麻がかなり厳格に規制されている事実さえ言わない。
揚げ句、「他人には（疼痛の）痛みがわからない」とか
「選択の自由すら与えないのは鎖国時代と実質変わらない文化レベル」とか言って理論のすり替えを試みる。
医療用大麻の導入賛成者が、現在非合法である大麻を
合法化するために今することは、患者として導入の必要性と
合法的に導入できるようにする社会に向けての許容性を説くべきではないでしょうか？
疼痛の痛みを分らない人＝他人の痛みに理解のない人
として決めつけるのは、いささか早急過ぎてはありませんか？
本気で医療用大麻の導入を推進するならば、もっと説得力のある意見が出てもいい頃だと思いませんか？
導入賛成者の説明は、大麻の効果を吹聴するだけで、リスクの説明を一切しない事も、懐疑的ならざる得ない。
ここで医療用大麻導入を声高に叫んでいる人は、
疼痛で苦しんでいる患者なのでしょうか？
それとも、患者の代弁者なのでしょうか？
いずれにしても今までの意見からは、単なるレクリエーション・ドラッグ導入賛成者にしか見えません。医療用大麻導入賛成者のHPはどれも似た主張で、その主張が真に説得的あることは極く稀です。
多発性硬化症罹患者の中でも割と古くからある議論が、
殆ど進展していないのは、1..本当に必要としている患者がいないか、
2.他に代替手段があるか、3.医療用大麻に対する説明が十分にされるだけの材料がないからでしょう。
僕ら患者が、患者ではない人を説得して理解を得てもらうためには
十分な研究と議論を元にした説得材料が必要なのではないでしょうか。
それよりも「多発性硬化症用の治療薬がもっと早く認可されるようになる」ために運動する方がよっぽど有意義だと思うのですが、如何でしょうか？
として決めつけるのは、いささか早急過ぎてはありませんか？
本気で医療用大麻の導入を推進するならば、もっと説得力のある意見が出てもいい頃だと思いませんか？
導入賛成者の説明は、大麻の効果を吹聴するだけで、リスクの説明を一切しない事も、懐疑的ならざる得ない。
ここで医療用大麻導入を声高に叫んでいる人は、
疼痛で苦しんでいる患者なのでしょうか？
それとも、患者の代弁者なのでしょうか？
いずれにしても今までの意見からは、単なるレクリエーション・ドラッグ導入賛成者にしか見えません。医療用大麻導入賛成者のHPはどれも似た主張で、その主張が真に説得的あることは極く稀です。
多発性硬化症罹患者の中でも割と古くからある議論が、
殆ど進展していないのは、1..本当に必要としている患者がいないか、
2.他に代替手段があるか、3.医療用大麻に対する説明が十分にされるだけの材料がないからでしょう。
僕ら患者が、患者ではない人を説得して理解を得てもらうためには
十分な研究と議論を元にした説得材料が必要なのではないでしょうか。
それよりも「多発性硬化症用の治療薬がもっと早く認可されるようになる」ために運動する方がよっぽど有意義だと思うのですが、如何でしょうか？
大麻を吸うのは抵抗あるけど、サティベックスなら試してみたい。
829 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 00:06:31 ID:lZcGeb8M0
多発性硬化症の治療薬さえ認可されないのに、医療用といえども大麻が認可されるわけがない。
欧米の強い薬、個人輸入したいなー。
点滴とか自分でどうやんだろ？
副作用でたらどうすんだろ？
自己責任だろなー。金もかかるだろうし国内で認可待ってる間に、再発の足跡が残りそうだよ。
点滴とか自分でどうやんだろ？
副作用でたらどうすんだろ？
自己責任だろなー。金もかかるだろうし国内で認可待ってる間に、再発の足跡が残りそうだよ。
薬の認可は、これからもっと遅れていくようになるよ。
肺がん薬のイレッサは、始めかなり期待された。
でも、今は「黄色人種」「女性」「喫煙暦なし」なら効果を期待できる、と変わっている。
同じ「人」でも、人種や環境を限定して使いその効果を期待する、そういう薬が増えている。
薬の特性を調べあげて安全に使うためにはどんどん時間がかかるようになった。
認可を急げば、「半分くらいの人は死にます。使いますか？」なんて
説明されるような薬が出回ることになり、結果医師はそれを使ってくれない。
大麻が欲しい、と言いたいわけではない。
でも、神経系の痛みを止める手段については、今の医学は持ち合わせていない。
遺伝子の解析がどうのこうのと確実に進歩しているが、まだまだ「全く不足」な状態。
入院経験があるならわかるでしょ？
病名が付くことがどれだけ安心できることか。まだ人はその程度。
そんな中で、歯を食いしばって耐えている人に何か「手」があるのなら、
その「手」を使うことを考えても良いと思う。
肺がん薬のイレッサは、始めかなり期待された。
でも、今は「黄色人種」「女性」「喫煙暦なし」なら効果を期待できる、と変わっている。
同じ「人」でも、人種や環境を限定して使いその効果を期待する、そういう薬が増えている。
薬の特性を調べあげて安全に使うためにはどんどん時間がかかるようになった。
認可を急げば、「半分くらいの人は死にます。使いますか？」なんて
説明されるような薬が出回ることになり、結果医師はそれを使ってくれない。
大麻が欲しい、と言いたいわけではない。
でも、神経系の痛みを止める手段については、今の医学は持ち合わせていない。
遺伝子の解析がどうのこうのと確実に進歩しているが、まだまだ「全く不足」な状態。
入院経験があるならわかるでしょ？
病名が付くことがどれだけ安心できることか。まだ人はその程度。
そんな中で、歯を食いしばって耐えている人に何か「手」があるのなら、
その「手」を使うことを考えても良いと思う。
832 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 02:33:48 ID:8c85wPRO0
>>821
>こうした厳重な管理の下に、医療用大麻の導入を訴えているのでしょうか？
当たり前です。私は一言もルーズな管理の下に導入を求めるなんて言ってない
>818さんの文章から深刻さよりも興味本位しか伝わってこない。
821さん、決めつけないでください。興味本位と言うならどこがそうなのか具体的に指摘してください
私は真剣に考えてますよ
私は医療大麻についてNET上でですが調べました
賛成派も反対派もHPは両方見ました
その上で一つの問題を提起しているのであって、安易な決めつけで非難するのは
やめてください
>こうした厳重な管理の下に、医療用大麻の導入を訴えているのでしょうか？
当たり前です。私は一言もルーズな管理の下に導入を求めるなんて言ってない
>818さんの文章から深刻さよりも興味本位しか伝わってこない。
821さん、決めつけないでください。興味本位と言うならどこがそうなのか具体的に指摘してください
私は真剣に考えてますよ
私は医療大麻についてNET上でですが調べました
賛成派も反対派もHPは両方見ました
その上で一つの問題を提起しているのであって、安易な決めつけで非難するのは
やめてください
833 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 03:30:09 ID:8c85wPRO0
>>826
>積極的に導入を声高に叫ぶものの、何はともあれ導入ありきの意見ばかりで
>導入にあったっての具体的施策や管理方法などの提案さえしていない。
別に声高に叫んでませんが、「具体的施策」や「管理方法」まで気がまわる患者
なんているのかなあ？826さんはひょっとして患者じゃなくて、
管理する側の人じゃないですか？なんか発想がそんな感じですよね
>そして、導入による良い効果の説明ばかりで、リスクの説明も一切なし。
どんなリスクがあるんですか？ご説明をお願いします、826さん。
私が調べた範囲では、アルコールやタバコより害は少ないという話ですが
>僕ら患者が、患者ではない人を説得して理解を得てもらうためには
>十分な研究と議論を元にした説得材料が必要なのではないでしょうか。
日本では研究さえできないですよね、法律で縛ってるから。
まず研究できるようになって欲しいですね
>それよりも「多発性硬化症用の治療薬がもっと早く認可されるようになる」ために運動する方がよっぽど有意義だと思うのですが、如何でしょうか？
医療大麻も多発性硬化症用の治療薬です。少なくとも欧米では認める国と州があります。
>積極的に導入を声高に叫ぶものの、何はともあれ導入ありきの意見ばかりで
>導入にあったっての具体的施策や管理方法などの提案さえしていない。
別に声高に叫んでませんが、「具体的施策」や「管理方法」まで気がまわる患者
なんているのかなあ？826さんはひょっとして患者じゃなくて、
管理する側の人じゃないですか？なんか発想がそんな感じですよね
>そして、導入による良い効果の説明ばかりで、リスクの説明も一切なし。
どんなリスクがあるんですか？ご説明をお願いします、826さん。
私が調べた範囲では、アルコールやタバコより害は少ないという話ですが
>僕ら患者が、患者ではない人を説得して理解を得てもらうためには
>十分な研究と議論を元にした説得材料が必要なのではないでしょうか。
日本では研究さえできないですよね、法律で縛ってるから。
まず研究できるようになって欲しいですね
>それよりも「多発性硬化症用の治療薬がもっと早く認可されるようになる」ために運動する方がよっぽど有意義だと思うのですが、如何でしょうか？
医療大麻も多発性硬化症用の治療薬です。少なくとも欧米では認める国と州があります。
834 ：病弱名無しさん：2009/08/18(火) 03:37:50 ID:8c85wPRO0
東北大学医学部がこんなこと書いてます
大麻の薬効成分THCの治療薬サティベックスやっぱり効くみたいです
導入して欲しいよ、マジで
大塚製薬、早くがんばってくれ
http://msarticles.exblog.jp/10443235/
大麻の薬効成分THCの治療薬サティベックスやっぱり効くみたいです
導入して欲しいよ、マジで
大塚製薬、早くがんばってくれ
http://msarticles.exblog.jp/10443235/
医療大麻について現段階で導入反対を唱えた者です。
大分議論らしくなってきましたね。
僕自身は多発性硬化症による疼痛の経験はありません。（それ以外での疼痛の経験はあります）
しかし、この病気が完治しない以上、僕にだって疼痛で苦しむ可能性は十分にあります。
それでも、何故敢えて反対するかのか。
それは法律で規制されている品目だから。
規制される理由が相当程度にあるから。
そして、僕自身が大麻に対する偏見があるからです。
まだ発病していない頃、大麻に接する機会がそれなりにありました。
アジアのとある地域では、町（村）全体が大麻を炊いた匂いで充満していた所もありました。刻み煙草の中に、量は定かではないが大麻草が混入されている
ものを平気で露店で売られていたりもしました。「大麻はいいよ～」と嗜好品として勧められたこともありました。
こうした経験から、僕は大麻に対して医療用途ではなく、嗜好品としてのイメージが強くあるのです。
大分議論らしくなってきましたね。
僕自身は多発性硬化症による疼痛の経験はありません。（それ以外での疼痛の経験はあります）
しかし、この病気が完治しない以上、僕にだって疼痛で苦しむ可能性は十分にあります。
それでも、何故敢えて反対するかのか。
それは法律で規制されている品目だから。
規制される理由が相当程度にあるから。
そして、僕自身が大麻に対する偏見があるからです。
まだ発病していない頃、大麻に接する機会がそれなりにありました。
アジアのとある地域では、町（村）全体が大麻を炊いた匂いで充満していた所もありました。刻み煙草の中に、量は定かではないが大麻草が混入されている
ものを平気で露店で売られていたりもしました。「大麻はいいよ～」と嗜好品として勧められたこともありました。
こうした経験から、僕は大麻に対して医療用途ではなく、嗜好品としてのイメージが強くあるのです。
そして、大麻の取り扱いが現在の日本では厳しく規制されています。嗜好品として嗜むことはもちろん、工業用途以外で大麻を正規に入手するのは難しい程の規制対象なのです。
大麻に関しては、新薬の認可とまた違うアプローチが必要なんです。
それは、現行法の規制対象だからです。
僕ほど偏見ない人でも、わが国の規制対象となっている品目を
医療目的であれ導入しようとするなら、社会のコンセンサスも絶対に必要でしょう？
導入を求める側のアプローチとして、社会の理解を求める姿勢は崩してはならないのではないでしょうか？
>826さんはひょっとして患者じゃなくて、
>管理する側の人じゃないですか？なんか発想がそんな感じですよね
仮に、管理する側の人間だとした何なのでしょうか？
管理する側の人は、あなたの敵ですか？
導入を望むならば、敵視してはいけないのではないでしょうか？
そういう人達の理解を得なければ、医療大麻の実現は不可能でしょう？
その内容は、臨床的効果の説明だけでは足りず、
大麻に対する社会心理の変革も必要でしょう？
規制品目である以上、「具体的施策」や「管理方法」まで言及して初めて第一歩となるのではないかと考えます。
大麻に関しては、新薬の認可とまた違うアプローチが必要なんです。
それは、現行法の規制対象だからです。
僕ほど偏見ない人でも、わが国の規制対象となっている品目を
医療目的であれ導入しようとするなら、社会のコンセンサスも絶対に必要でしょう？
導入を求める側のアプローチとして、社会の理解を求める姿勢は崩してはならないのではないでしょうか？
>826さんはひょっとして患者じゃなくて、
>管理する側の人じゃないですか？なんか発想がそんな感じですよね
仮に、管理する側の人間だとした何なのでしょうか？
管理する側の人は、あなたの敵ですか？
導入を望むならば、敵視してはいけないのではないでしょうか？
そういう人達の理解を得なければ、医療大麻の実現は不可能でしょう？
その内容は、臨床的効果の説明だけでは足りず、
大麻に対する社会心理の変革も必要でしょう？
規制品目である以上、「具体的施策」や「管理方法」まで言及して初めて第一歩となるのではないかと考えます。
大麻製剤に関しては、医薬品としてのプロセスを踏む限りにおいて導入に賛成です。
製剤として提供出来るのであれば、期待したいところだ。
医師から「我慢してくれ」と言われるのはもう勘弁して欲しい。
ちなみに、議論をしたいなら匿名掲示板はやめておきましょうや。
Anonymous同士ではまとまるものもまとまらない。
言いたい事を主張するだけなら相応しい場ではあるが、前進はない。
医師から「我慢してくれ」と言われるのはもう勘弁して欲しい。
ちなみに、議論をしたいなら匿名掲示板はやめておきましょうや。
Anonymous同士ではまとまるものもまとまらない。
言いたい事を主張するだけなら相応しい場ではあるが、前進はない。
>議論をしたいなら匿名掲示板はやめておきましょうや。
>Anonymous同士ではまとまるものもまとまらない。
>言いたい事を主張するだけなら相応しい場ではあるが、前進はない。
言いたい事を主張する内容が正反対であれば、議論に発展してしまうのは必至では？
単なる罵り合いよりも、余程建設的だと思うのですが。
話題が新薬と違って、「禁制品を導入したい」となると
匿名性を保持した方が意見を主張し易いのでは？
「前進がない」と言い切れますか？
僕は、医療大麻と周辺製剤に対する見方が少しだけ変わりました。
少なくても、製剤に対しては、導入の必要性・緊急性があるように思います。
>Anonymous同士ではまとまるものもまとまらない。
>言いたい事を主張するだけなら相応しい場ではあるが、前進はない。
言いたい事を主張する内容が正反対であれば、議論に発展してしまうのは必至では？
単なる罵り合いよりも、余程建設的だと思うのですが。
話題が新薬と違って、「禁制品を導入したい」となると
匿名性を保持した方が意見を主張し易いのでは？
「前進がない」と言い切れますか？
僕は、医療大麻と周辺製剤に対する見方が少しだけ変わりました。
少なくても、製剤に対しては、導入の必要性・緊急性があるように思います。
あのう…
大麻合法化うんぬんのスレなら、選挙板にもありましたですよ。
ていうか、同じ方が立てたスレかしら。
大麻合法化うんぬんのスレなら、選挙板にもありましたですよ。
ていうか、同じ方が立てたスレかしら。
>>839
だから既にちゃんと動いている方々がいらっしゃるわけで。
そういう方々に目に触れるところでどうぞ活動してください。
このネットの片隅の匿名掲示板で「主張を吐き出す」真似をしないでください。
見ていて辛いのです。弱音を吐く場所もない人が、この片隅で、禁制品でもいいから楽になりたい、
という思いを、真正面から否定しないでください。そんな議論をする場所じゃないです。
だから既にちゃんと動いている方々がいらっしゃるわけで。
そういう方々に目に触れるところでどうぞ活動してください。
このネットの片隅の匿名掲示板で「主張を吐き出す」真似をしないでください。
見ていて辛いのです。弱音を吐く場所もない人が、この片隅で、禁制品でもいいから楽になりたい、
という思いを、真正面から否定しないでください。そんな議論をする場所じゃないです。
僕は多発性硬化症で、MSでよく出てしまう｢高次脳機能障害｣を羅患していて疼痛もある者です。
疼痛出てない人が偏見に満ちた反対意見してますね…興味本位でこんな惨めな事言う訳無いじゃないですか。麻薬使いたいだなんて。
反対意見者の過去なんて聞きたくも無いのにダラダラ喋り出してるし…
そして理由になってないしorz
…もう少数派の弱者切り捨ては泣きたい程うんざりです。
デメリットもメリットも知った上で賛成に回ってるに決まってます。
高次脳機能障害がこれ以上ひどくなれば僕は何も言葉を発する事が出来ず、思い付く事も出来ず、今ある痛みにただただ泣く夜を過ごす事になります。
そんなに医療大麻に偏見があるならば処方される時点で主治医に抗議すれば良いだけの話でしょう。
個人の選択権まで奪うのは人権侵害では。
もっと現実を見て、自分より進行してしまった地方の終末期病院の患者さんとかも見た上で意見を。
僕は終末期まではもちろん行ってないけど酷い疼痛がある。
終末期病院にも入院して僕より進行したMSの人も同じ病室で間近で見た…。
明日は我が身か。
疼痛が無くなれば当然、強い薬は止める。
心ない人の軽い意見一つで今までどんなに傷付いて来たか知れない。
興味本位なんてある訳無い。
理由聞いたら｢興味本位だったのは君だろ｣と言わざるを得ない。
疼痛出てない人が偏見に満ちた反対意見してますね…興味本位でこんな惨めな事言う訳無いじゃないですか。麻薬使いたいだなんて。
反対意見者の過去なんて聞きたくも無いのにダラダラ喋り出してるし…
そして理由になってないしorz
…もう少数派の弱者切り捨ては泣きたい程うんざりです。
デメリットもメリットも知った上で賛成に回ってるに決まってます。
高次脳機能障害がこれ以上ひどくなれば僕は何も言葉を発する事が出来ず、思い付く事も出来ず、今ある痛みにただただ泣く夜を過ごす事になります。
そんなに医療大麻に偏見があるならば処方される時点で主治医に抗議すれば良いだけの話でしょう。
個人の選択権まで奪うのは人権侵害では。
もっと現実を見て、自分より進行してしまった地方の終末期病院の患者さんとかも見た上で意見を。
僕は終末期まではもちろん行ってないけど酷い疼痛がある。
終末期病院にも入院して僕より進行したMSの人も同じ病室で間近で見た…。
明日は我が身か。
疼痛が無くなれば当然、強い薬は止める。
心ない人の軽い意見一つで今までどんなに傷付いて来たか知れない。
興味本位なんてある訳無い。
理由聞いたら｢興味本位だったのは君だろ｣と言わざるを得ない。
>>842
つまり自分語りと「もっとひどい思いしてる人がいる」っていうレスですよね
あなたも他の人と変わりませんよ？
大麻議論自体がスレ違いでしょ
ＭＳだけが医療大麻使うわけじゃないんだから専用スレ立てれば？
ガンの人とかも来るでしょうからもっと有意義な議論が出来るんじゃないですか
だいたい大麻の話はこのスレでも過去に出てるし
それを読まないで言いたい放題言ってるからレス消費が無駄
つまり自分語りと「もっとひどい思いしてる人がいる」っていうレスですよね
あなたも他の人と変わりませんよ？
大麻議論自体がスレ違いでしょ
ＭＳだけが医療大麻使うわけじゃないんだから専用スレ立てれば？
ガンの人とかも来るでしょうからもっと有意義な議論が出来るんじゃないですか
だいたい大麻の話はこのスレでも過去に出てるし
それを読まないで言いたい放題言ってるからレス消費が無駄
>>843
何かしんどいことでもあったのかもしれませんけど、
そこまで攻撃的にならないで。
MSを背負う者同士なら判るよね？「判ってもらえない」辛さ…。
可哀想と言って欲しいんじゃない。独白したいだけ。
そしてそれは自分を見つめ直すキッカケになってくれる。
明日も自分でありますように…。おやすみなさい。
何かしんどいことでもあったのかもしれませんけど、
そこまで攻撃的にならないで。
MSを背負う者同士なら判るよね？「判ってもらえない」辛さ…。
可哀想と言って欲しいんじゃない。独白したいだけ。
そしてそれは自分を見つめ直すキッカケになってくれる。
明日も自分でありますように…。おやすみなさい。
ま、当事者じゃない管理する側から言えるのはこれぐらいか。
否定を保ってれば常識人ぽいしね
自分に疼痛出たら立場も変わるんだろうけど今は他人事ですもんね
ｽﾚ、板違いとは思わないけど書く意味を見出だせないな。
やはりMSは口をつぐむべきなんだな彡
否定を保ってれば常識人ぽいしね
自分に疼痛出たら立場も変わるんだろうけど今は他人事ですもんね
ｽﾚ、板違いとは思わないけど書く意味を見出だせないな。
やはりMSは口をつぐむべきなんだな彡
いろんな意見があってよいことだと思う。
未知の世界だから。
未知の世界だから。
847 ：７４８：2009/08/19(水) 13:24:07 ID:MRMtu72W0
748です。しゃべりにくいのと、ふらつきやめまいが
あれからもひどかったので、病院に行きMRIを昨日
撮ってもらったら、小脳に再発していました。
症状は軽いからということで、入院はせずに１クールだけ
パルスをするのですが、３クールじゃなくても良いんですかね？
前の病院の時は症状が軽くても今、徹底的にやっつけといたほうが
良いからと言うことで、入院して３クールしていました。
今の主治医には今回のことで不信感があります。
前からも、症状を言っても甘く見られているというか
昨日は予約外で行って、症状的に再発だと思うのでMRIを今
撮ってもらいたいと訴えても、「そんなにひどく見えないけど」
「今すぐ撮る必要は無い」など色々言われました。
ですが私が何回も訴えたので、しぶしぶ入れてもらいました。
主治医を変えてもらいたいです。可能でしょうか
あれからもひどかったので、病院に行きMRIを昨日
撮ってもらったら、小脳に再発していました。
症状は軽いからということで、入院はせずに１クールだけ
パルスをするのですが、３クールじゃなくても良いんですかね？
前の病院の時は症状が軽くても今、徹底的にやっつけといたほうが
良いからと言うことで、入院して３クールしていました。
今の主治医には今回のことで不信感があります。
前からも、症状を言っても甘く見られているというか
昨日は予約外で行って、症状的に再発だと思うのでMRIを今
撮ってもらいたいと訴えても、「そんなにひどく見えないけど」
「今すぐ撮る必要は無い」など色々言われました。
ですが私が何回も訴えたので、しぶしぶ入れてもらいました。
主治医を変えてもらいたいです。可能でしょうか
>>847
まずは対処療法開始で何より。
うちのセンセの場合、「1回目は効果があまり出ない事が多い」「2回目で効果は抜群だ！」
「念のためで3回目」と説明してました。
とりあえず1回目でちゃんと効果が出なければ「もう1クールお願いします！」と
訴えてみてはいかがでしょ？ 効果が出たのならそこで切った方が良いのは間違いないわけで。
(ステロイドは他の副作用がどうしても「重い」ものになりがちなので…)
主治医については、申し訳ない、何とも言い難し。他に通える範囲で神経内科があるなら
何とかなるのかな。いかんせんMRI等の設備の充実度も大きい要素だしねぇ。
回復を願っています。
まずは対処療法開始で何より。
うちのセンセの場合、「1回目は効果があまり出ない事が多い」「2回目で効果は抜群だ！」
「念のためで3回目」と説明してました。
とりあえず1回目でちゃんと効果が出なければ「もう1クールお願いします！」と
訴えてみてはいかがでしょ？ 効果が出たのならそこで切った方が良いのは間違いないわけで。
(ステロイドは他の副作用がどうしても「重い」ものになりがちなので…)
主治医については、申し訳ない、何とも言い難し。他に通える範囲で神経内科があるなら
何とかなるのかな。いかんせんMRI等の設備の充実度も大きい要素だしねぇ。
回復を願っています。
>>844
甘えすぎ。
＞MSを背負う者同士なら判るよね？「判ってもらえない」辛さ…。
辛くはない。辛いと思ってたらやってけない病気だから。
「判ってもらえないけど、頑張ろうね、大麻認めてもらえたら楽な生活が取り戻せていいね」って前向きな流れで進行してるスレで、
「私は皆さんと違って症状も重いし、大変なんです、あなたたちには分からないでしょうけど」って、なぜネガティブな方向に舵を切る？
判ってもらえない、痛い、進行や再発が怖い、それはみんな同じ。でもみんなそれらと闘って頑張ってる。
＞可哀想と言って欲しいんじゃない。独白したいだけ。
自分分析は掲示板じゃなくてブログでやりんさい。
>>847
症状が軽くて1クールだけのこと、ありました。
でもうちの先生も、「症状が出て1週間近くたってるから、やっても意味ないと思うよ、もっと早く来院してよ」としぶしぶでした。
ただ、MRIだけはいつも当日割り込みで早急に撮影してくれます。
別の先生が担当の日「しか通えなくなった」とか、何かの理由が無いと、なかなか担当医変更は難しいですよね。
暑い時期の通院パルスは大変と思いますが、パルスの効果があらわれますように。
甘えすぎ。
＞MSを背負う者同士なら判るよね？「判ってもらえない」辛さ…。
辛くはない。辛いと思ってたらやってけない病気だから。
「判ってもらえないけど、頑張ろうね、大麻認めてもらえたら楽な生活が取り戻せていいね」って前向きな流れで進行してるスレで、
「私は皆さんと違って症状も重いし、大変なんです、あなたたちには分からないでしょうけど」って、なぜネガティブな方向に舵を切る？
判ってもらえない、痛い、進行や再発が怖い、それはみんな同じ。でもみんなそれらと闘って頑張ってる。
＞可哀想と言って欲しいんじゃない。独白したいだけ。
自分分析は掲示板じゃなくてブログでやりんさい。
>>847
症状が軽くて1クールだけのこと、ありました。
でもうちの先生も、「症状が出て1週間近くたってるから、やっても意味ないと思うよ、もっと早く来院してよ」としぶしぶでした。
ただ、MRIだけはいつも当日割り込みで早急に撮影してくれます。
別の先生が担当の日「しか通えなくなった」とか、何かの理由が無いと、なかなか担当医変更は難しいですよね。
暑い時期の通院パルスは大変と思いますが、パルスの効果があらわれますように。
>>849
>>842と>>844(同じ人かな)の書き込みはネガティブに感じなかったよ。
「大麻を認めて欲しいなんて興味本意だろう」ってレスに対して書いたんでしょ。
愚痴でも独白でも自己分析でもMS患者が書く以上スレ違いではないと思う。
2chだから書ける事もあるし、「ブログでやれ」と言う必要はないよ。
高次脳機能障害を知らなかった私には興味深かった。
>>842と>>844(同じ人かな)の書き込みはネガティブに感じなかったよ。
「大麻を認めて欲しいなんて興味本意だろう」ってレスに対して書いたんでしょ。
愚痴でも独白でも自己分析でもMS患者が書く以上スレ違いではないと思う。
2chだから書ける事もあるし、「ブログでやれ」と言う必要はないよ。
高次脳機能障害を知らなかった私には興味深かった。
医療大麻は賛成。
それにより難病で苦しんでる人が苦しみから解放されるなら問題ない。
「大麻を認めて欲しいなんて興味本意だろう」というのは愚問過ぎ。
大麻の利用についても使い方が悪いのであって有効利用すれば問題ない。
ナイフや車、核と同じだｗ
それにより難病で苦しんでる人が苦しみから解放されるなら問題ない。
「大麻を認めて欲しいなんて興味本意だろう」というのは愚問過ぎ。
大麻の利用についても使い方が悪いのであって有効利用すれば問題ない。
ナイフや車、核と同じだｗ
852 ：病弱名無しさん：2009/08/19(水) 23:53:35 ID:SN3Cu5H10
終末期のがん患者にはモルヒネが合法的に使用されているのでしょ？
それと同じじゃないの？
麻薬、非合法と、目くじらたてるのもどうかと思います。
それと同じじゃないの？
麻薬、非合法と、目くじらたてるのもどうかと思います。
話ぶった切りますが、新型インフルにかかったら重症化しやすいのでしょうか？
特に呼吸器系に問題はないのですが。
勉強不足なんですが、自己の免疫を攻撃するくらいなら、
インフルなんて入ってこないように攻撃できないものですかね。
特に呼吸器系に問題はないのですが。
勉強不足なんですが、自己の免疫を攻撃するくらいなら、
インフルなんて入ってこないように攻撃できないものですかね。
パルスやベタを使用中の人は重症化すると思います。
>>527-529でも同じような話題があり、当時はどの程度重症化するのか分かりませんでしたが、この度国内で死者が出てしまいました。
いずれも人工透析を受けていて、免疫が低い状態であった共通点があります。免疫抑制剤を使用している人は注意が必要です。
新型インフルのワクチン接種をしてもよいのか、主治医と相談して対策を打つ必要があると思います。
（うちの先生は「インフルエンザにかかりそうな所に出入りしなければイインダヨ」と言いました。病院が最も危険な所じゃないですか、どうしろと）
>>527-529でも同じような話題があり、当時はどの程度重症化するのか分かりませんでしたが、この度国内で死者が出てしまいました。
いずれも人工透析を受けていて、免疫が低い状態であった共通点があります。免疫抑制剤を使用している人は注意が必要です。
新型インフルのワクチン接種をしてもよいのか、主治医と相談して対策を打つ必要があると思います。
（うちの先生は「インフルエンザにかかりそうな所に出入りしなければイインダヨ」と言いました。病院が最も危険な所じゃないですか、どうしろと）
855 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 13:17:40 ID:QzofN1ey0
856 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 15:32:17 ID:tLxySvPd0
【大麻】政権交代で医療大麻解禁は秒読み
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1250697251/
なんかもう医療大麻は解禁になりそうだね
身内が痛がるのは見たくないから少しでもマシになるならうれしい
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1250697251/
なんかもう医療大麻は解禁になりそうだね
身内が痛がるのは見たくないから少しでもマシになるならうれしい
ここで大麻の話はもうたくさんｗ
>>849の思考ははっきり言ってマゾｗ
健常な物の見方 し ろ よ ｗ
健常な物の見方 し ろ よ ｗ
健常なレスも出来ない奴に資格ナシw
>>860
し ろ よ
は2chじゃ珍しくも無いと思うが。
ここのスレ住人は2chねらじゃなくて多発性硬化症患っちゃって仕方なくココ来てる人達なんだね乙
時々やけにMSに詳しい神が降りるから覗いてるんだが…馴れ合いスレなんだね分かったよ
し ろ よ
は2chじゃ珍しくも無いと思うが。
ここのスレ住人は2chねらじゃなくて多発性硬化症患っちゃって仕方なくココ来てる人達なんだね乙
時々やけにMSに詳しい神が降りるから覗いてるんだが…馴れ合いスレなんだね分かったよ
863 ：８４７(７４８)：2009/08/22(土) 01:23:51 ID:Pc+zzwH90
８４７です★遅れてすみません。みなさんご意見ありがとうございます。
励ましの言葉もいただけてとてもうれしいです！
今日一日目が終わりました。終わった直後は、電気がすごく
眩しく見える。水やお茶がにがい！不思議ですね。
でも、症状はまだ何も改善されていません。
８４８さん、そうですね。効果が無ければ自分から２クール目を
お願いします！間はどれくらい空けるんでしたっけ？
でも症状が改善されれば、「念のため」のためだけに
２クール目をするのはやめておいたほうが良いのですかね？
体には良くないですか？１クールだけだと少ない気がしちゃって。
６４９さん、今日の先生(主治医では無い)にも「一か月(症状が出てから)も
たってるからねー」と言われてしまいました。
急性期じゃないとあまり効かないんですね！知りませんでした。
今回パルスが効くのか不安です(TT)
私も考えていました！通えなくなったので曜日を変えてほしい、と。
バレバレかもしれませんが(笑)これしかないですね。
治療が終わったら実行してみます！
先月症状が出て(ろれつが回らない、数日後に５回嘔吐を繰り返して立ち歩けないくらいに、
救急車を呼びたかったのですが、小さい子供がいるのでできずに回復を待ちました。)
そのすぐ三日後にちょうど予約の日だったのですが、「食中毒か風邪？では」
と言われ お薬は葛根湯、MRIは９月にされました。
あの日にMRIを撮っていたら、とくやみます。
８５５さん、ありがとうございます！がんばりますっ★
励ましの言葉もいただけてとてもうれしいです！
今日一日目が終わりました。終わった直後は、電気がすごく
眩しく見える。水やお茶がにがい！不思議ですね。
でも、症状はまだ何も改善されていません。
８４８さん、そうですね。効果が無ければ自分から２クール目を
お願いします！間はどれくらい空けるんでしたっけ？
でも症状が改善されれば、「念のため」のためだけに
２クール目をするのはやめておいたほうが良いのですかね？
体には良くないですか？１クールだけだと少ない気がしちゃって。
６４９さん、今日の先生(主治医では無い)にも「一か月(症状が出てから)も
たってるからねー」と言われてしまいました。
急性期じゃないとあまり効かないんですね！知りませんでした。
今回パルスが効くのか不安です(TT)
私も考えていました！通えなくなったので曜日を変えてほしい、と。
バレバレかもしれませんが(笑)これしかないですね。
治療が終わったら実行してみます！
先月症状が出て(ろれつが回らない、数日後に５回嘔吐を繰り返して立ち歩けないくらいに、
救急車を呼びたかったのですが、小さい子供がいるのでできずに回復を待ちました。)
そのすぐ三日後にちょうど予約の日だったのですが、「食中毒か風邪？では」
と言われ お薬は葛根湯、MRIは９月にされました。
あの日にMRIを撮っていたら、とくやみます。
８５５さん、ありがとうございます！がんばりますっ★
症状次第で2クール目に突入っていうのは良くある。
ただやっていることは結局ステロイド剤の短期大量投与なので身体に優しいわけはない。
通例だと一週間程あけるだろうか…、その過程で症状が治まれば1クールで終了って選択しも十分有りだと思う。
因みにボクの場合、ホルモンのバランスから体が丸っこくなって力が落ちる。抵抗力の低下で毛膿炎がそれこそ体十に出る…別に毛深い訳じゃない、本当に小さな毛穴までも膿んでくる。
因みに個室でもそうなったから本当に微量な菌にやられると思う。あとは想像するまでもなく感染症に注意。
インフルエンザとか気をつけてね。
なんならパルスの効果が抜けるまで入院していた方がいい。心配ならフォローアップのMRIも撮ってもらうといい。
そんな感じでお大事に
ただやっていることは結局ステロイド剤の短期大量投与なので身体に優しいわけはない。
通例だと一週間程あけるだろうか…、その過程で症状が治まれば1クールで終了って選択しも十分有りだと思う。
因みにボクの場合、ホルモンのバランスから体が丸っこくなって力が落ちる。抵抗力の低下で毛膿炎がそれこそ体十に出る…別に毛深い訳じゃない、本当に小さな毛穴までも膿んでくる。
因みに個室でもそうなったから本当に微量な菌にやられると思う。あとは想像するまでもなく感染症に注意。
インフルエンザとか気をつけてね。
なんならパルスの効果が抜けるまで入院していた方がいい。心配ならフォローアップのMRIも撮ってもらうといい。
そんな感じでお大事に
>>861
ゴメン。常駐板では見た事がなかったんで聞いちゃった。
確かにココは他とふいんき(ryが違うと思うよ。
でもその板そのスレに合わせるのが暗黙のルールでしょ。
VIPノリを他板に持ち込んだら痛いように。
馴れ合いも悪いもんじゃないし、またおいでーﾉｼ
ゴメン。常駐板では見た事がなかったんで聞いちゃった。
確かにココは他とふいんき(ryが違うと思うよ。
でもその板そのスレに合わせるのが暗黙のルールでしょ。
VIPノリを他板に持ち込んだら痛いように。
馴れ合いも悪いもんじゃないし、またおいでーﾉｼ
結局ちゃねら気取りの厨ということか w
うーん…
ウートフがいまいち分からないとです。暑くて怠かったらウートフ(・∀・？)
前に医師に聞いたら、もっとガクーン！ダラーン。と力が入らなくなり再発と間違えるくらい。
自分の力で風呂から出られない。
となると炎天下、暑くてダルイけど、歩ける自分はウートフじゃないのかな？
うーん…謎。
ウートフがいまいち分からないとです。暑くて怠かったらウートフ(・∀・？)
前に医師に聞いたら、もっとガクーン！ダラーン。と力が入らなくなり再発と間違えるくらい。
自分の力で風呂から出られない。
となると炎天下、暑くてダルイけど、歩ける自分はウートフじゃないのかな？
うーん…謎。
体調の不良を訴えても、見え方の異常訴えても、一度も医者からウートフについての説明受けた事無いしMR撮ろうとも言われない。
皆は医者からちゃんとウートフの説明受けた事ありますか？
ネットからウートフの単語拾って数年経つが…未だ医者の口からは聞いた事が無い…放送禁止用語なのかな？
皆は医者からちゃんとウートフの説明受けた事ありますか？
ネットからウートフの単語拾って数年経つが…未だ医者の口からは聞いた事が無い…放送禁止用語なのかな？
>>869
そーそー。
普段ある症状が強くでたりします。
水でシャワー浴びると少し良くなったりします。
軽いウートフなのかな～
強く出る人はガクーン！とでるのかな？
あとFTY飲んでた時と同じ痛みの腹痛がまた…
今は中止で飲んでないけど、この薬、お腹いてぇ～よ(;_;)
治験って怖いっすorz
そーそー。
普段ある症状が強くでたりします。
水でシャワー浴びると少し良くなったりします。
軽いウートフなのかな～
強く出る人はガクーン！とでるのかな？
あとFTY飲んでた時と同じ痛みの腹痛がまた…
今は中止で飲んでないけど、この薬、お腹いてぇ～よ(;_;)
治験って怖いっすorz
873 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 20:41:34 ID:9Qf/iMff0
現在有る多発性硬化症の治療薬ってほぼ注射で副作用たっぷりの飲み薬しか無いんですか?ちなみに私はインターフェロンをしていて頭痛がひどいです。何かあったら教えて下さい。宜しくお願いします。
申し訳ないけど、無いと思う。
うん現時点では無いんだよ(;;)
でもベタ出来てるだけマシだよ本当に。主治医にカルテ目茶苦茶に書き込まれて、ベタ打てる条件を崩された人の話はザラに多い。
ベタの効果は数年後に分かる事だから頑張って(そういえば再発少ないね～的な。)
でもベタ出来てるだけマシだよ本当に。主治医にカルテ目茶苦茶に書き込まれて、ベタ打てる条件を崩された人の話はザラに多い。
ベタの効果は数年後に分かる事だから頑張って(そういえば再発少ないね～的な。)
MSの疑い濃厚で検査受けて今結果待ちなのですが、新型フルに感染してしまった…
なんか気をつけることあるんでしょうか
なんか気をつけることあるんでしょうか
ウートフは、様々な点でかなり個人差があります。
ウートフが強く出る人もいれば、ほとんど出ない人もいるそうです。
患者の炎症の箇所によって、出る症状もバラバラ。
私の場合は、風呂上がりや熱い物を食べた時に、目がぼやけて、体がチクチクします。
（ちなみに、視神経炎でMS発症）
患者すべてに起こる現象ではないし、まだ分かっていない事も多いので、
ダメな神経内科医だとスルーしてしまいます。
色々と解明されるのはまだ先の事でしょう。
ウートフが強く出る人もいれば、ほとんど出ない人もいるそうです。
患者の炎症の箇所によって、出る症状もバラバラ。
私の場合は、風呂上がりや熱い物を食べた時に、目がぼやけて、体がチクチクします。
（ちなみに、視神経炎でMS発症）
患者すべてに起こる現象ではないし、まだ分かっていない事も多いので、
ダメな神経内科医だとスルーしてしまいます。
色々と解明されるのはまだ先の事でしょう。
>>876
すぐ主治医に相談すべきだと思います。
ただの風邪でも再発要因になりますし、新型インフルなら尚更危ないと思います。
診断の結果待ちということは、治療は始めてらっしゃらないのだと思いますが、
もし免疫抑制などの治療を受けていたらハイリスク群ですので、重症化の危険も大です。
連続カキコすいません。
すぐ主治医に相談すべきだと思います。
ただの風邪でも再発要因になりますし、新型インフルなら尚更危ないと思います。
診断の結果待ちということは、治療は始めてらっしゃらないのだと思いますが、
もし免疫抑制などの治療を受けていたらハイリスク群ですので、重症化の危険も大です。
連続カキコすいません。
なんだかな～
時折、心が折れそうになるよ。
時折、心が折れそうになるよ。
883 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 14:21:30 ID:oJu3toH90
：新型インフルエンザ：ワクチン接種、疾患ある小児優先 １４学会が意見陳述：
厚生労働省は２７日、新型インフルエンザワクチンの接種について、関係学会などから意見聴取した。
（略）
政府は専門家らとさらに議論したうえで、１０月下旬からの接種開始に向け、９月中に対象と順位を決める。
基礎疾患を持つ患者の総数については、半数の学会が患者数を示さなかったため、踏み込んだ議論にならなかった。
（略）
＜各学会が示した新型用ワクチン優先接種の主な対象者＞（抜粋）
日本神経学会 多発性硬化症などの免疫異常性神経疾患の患者
：記事ソース http://mainichi.jp/select/jiken/news/20090828ddm041040032000c.html
このスレにも多く存在する「ＭＳ疑い」の患者がこの対象に含まれるかが問題だ。
診断上は疑いでもそれは、確定診断の病巣の基準値を満たしていないだけで、症状は確定患者のそれと変わらないからである。
今後その点も含めて議論を進め、ワクチン優先接種の対象に指定されることを望む。
厚生労働省は２７日、新型インフルエンザワクチンの接種について、関係学会などから意見聴取した。
（略）
政府は専門家らとさらに議論したうえで、１０月下旬からの接種開始に向け、９月中に対象と順位を決める。
基礎疾患を持つ患者の総数については、半数の学会が患者数を示さなかったため、踏み込んだ議論にならなかった。
（略）
＜各学会が示した新型用ワクチン優先接種の主な対象者＞（抜粋）
日本神経学会 多発性硬化症などの免疫異常性神経疾患の患者
：記事ソース http://mainichi.jp/select/jiken/news/20090828ddm041040032000c.html
このスレにも多く存在する「ＭＳ疑い」の患者がこの対象に含まれるかが問題だ。
診断上は疑いでもそれは、確定診断の病巣の基準値を満たしていないだけで、症状は確定患者のそれと変わらないからである。
今後その点も含めて議論を進め、ワクチン優先接種の対象に指定されることを望む。
884 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 15:58:19 ID:0+HXIqxW0
インフルエンザは怖いけど、私はワクチンの副作用がちょっと心配。
885 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 21:16:42 ID:SrkcOAGG0
自分は毎年打ってもらうけど
（超が付くほどのインフルエンザ感染体質だけど
予防接種してから全く感染しなくなりました）
先生の考え方＆判断の違いや、患者さんの病状によっては
予防接種控えた方がいいという意見も聞くね。
（超が付くほどのインフルエンザ感染体質だけど
予防接種してから全く感染しなくなりました）
先生の考え方＆判断の違いや、患者さんの病状によっては
予防接種控えた方がいいという意見も聞くね。
887 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 12:47:23 ID:Vn+oG5Zk0
884です。
従来のインフルエンザに対してはやはり予防接種を受けた方がいいという主治医の意見で、
受けてました。
新型についてはまだ診察を受けていないのでどういわれるかわからないけれど、
報道などでは免疫力を上げる成分が入っているという話なので、
免疫力をむしろ下げる薬を飲んでいたこともある身としては、治験もまだということだし、
どうなんだろって思っちゃったのです。
次回の診察で聞く予定ですが、きっと使うんだろうな。やはり、副作用よりも、罹患したときのリスクのほうが
高いでしょうから。
従来のインフルエンザに対してはやはり予防接種を受けた方がいいという主治医の意見で、
受けてました。
新型についてはまだ診察を受けていないのでどういわれるかわからないけれど、
報道などでは免疫力を上げる成分が入っているという話なので、
免疫力をむしろ下げる薬を飲んでいたこともある身としては、治験もまだということだし、
どうなんだろって思っちゃったのです。
次回の診察で聞く予定ですが、きっと使うんだろうな。やはり、副作用よりも、罹患したときのリスクのほうが
高いでしょうから。
890 ：病弱名無しさん：2009/09/02(水) 18:35:15 ID:Wh1VmPUa0
ベタフェロンなんだけど、1回落としたら針拭いても捨てるべき?
>>890
ﾔｸ中にでもﾋﾟｽﾄﾝ売るのか？ｗ
ﾔｸ中にでもﾋﾟｽﾄﾝ売るのか？ｗ
ちと思うけど、落とした針も使えないなんて、ほんと自分のこと病人って気がするなぁ。
…まぁ実際、病人なんだけどｗ
免疫力上げ過ぎても下げ過ぎても再燃か～…
考えるのやーめた。寝よｗ
…まぁ実際、病人なんだけどｗ
免疫力上げ過ぎても下げ過ぎても再燃か～…
考えるのやーめた。寝よｗ
コイツ本当ダメだな
ちゃねら気取りもいい加減せーや
ちゃねら気取りもいい加減せーや
サテな
劣化した頭を使えよ
使えば多少はマシになる鴨ナ！
劣化した頭を使えよ
使えば多少はマシになる鴨ナ！
>>896
健常否定派は来ないほうが有益なﾚｽが出るｗ
健常否定派は来ないほうが有益なﾚｽが出るｗ
ベタ辛くてやめちゃったなあ
打てるだけ幸せだったとは…
打てるだけ幸せだったとは…
友達の違う病気の女の子が
「私は昔手が麻痺していたが、アロママッサージをしていたら回復した。
匂いって脳の病気にも効果あるみたい。足の麻痺にも効果があるんでは？」
と言われましたが僕は男子で行きにくいので試せません…。（行くなら長期行かなきゃだろうし）
行ってる人いないっすか？
「私は昔手が麻痺していたが、アロママッサージをしていたら回復した。
匂いって脳の病気にも効果あるみたい。足の麻痺にも効果があるんでは？」
と言われましたが僕は男子で行きにくいので試せません…。（行くなら長期行かなきゃだろうし）
行ってる人いないっすか？
お試しだったらマッサージ屋さんのアロマコースでいいんでないか
アロマコースを選ぶ人は男女や年齢関係なくいるよ
て○み○とか今は大抵のマッサージ屋さんにアロマコースある
個人的にはアロママッサージで回復する病気とは思わないけど
体が楽にはなるから自分はノンアロマコースでたまに行ってる
問診などでＭＳのことも伝えてないし施術中に痛みを感じたこともない
アロマはたまに家でお香焚いたり純粋に楽しみとしてやってる
オイルのアロマはベルガモットとか柑橘系が落ち着くから好き
アロマコースを選ぶ人は男女や年齢関係なくいるよ
て○み○とか今は大抵のマッサージ屋さんにアロマコースある
個人的にはアロママッサージで回復する病気とは思わないけど
体が楽にはなるから自分はノンアロマコースでたまに行ってる
問診などでＭＳのことも伝えてないし施術中に痛みを感じたこともない
アロマはたまに家でお香焚いたり純粋に楽しみとしてやってる
オイルのアロマはベルガモットとか柑橘系が落ち着くから好き
ワクチンは回ってくるか分かんないし…
とりあえず手洗いとうがいを頑張ろうっと
皆さんも気をつけて！
とりあえず手洗いとうがいを頑張ろうっと
皆さんも気をつけて！
>>899
香りが効果あるんなら、家でアロマするので十分かも。
アロマの専門家はどの香りがどういう効能かとか、よく知ってると思うけど、香りが好みに合わないとかえって逆効果な気がする。
アロママッサージに行って好みでないオイル使われてお金払うくらいなら、100均でアロマポットと気に入った香りのアロマオイル入手して使うほうがリラックスできると思う。
甘い香りや濃厚な香りは交感神経を働かせるから、それらを避けて爽やかな香りのものなら効果あるかもとは思う。
男性ということなので、ギャツビーのコロンとか、ドラッグストアで買える男性フレグランスもおすすめ。
アクセは全般にヘビーな香りなので治療向きではなく、女子釣り用(CMのまんま)。
香りが効果あるんなら、家でアロマするので十分かも。
アロマの専門家はどの香りがどういう効能かとか、よく知ってると思うけど、香りが好みに合わないとかえって逆効果な気がする。
アロママッサージに行って好みでないオイル使われてお金払うくらいなら、100均でアロマポットと気に入った香りのアロマオイル入手して使うほうがリラックスできると思う。
甘い香りや濃厚な香りは交感神経を働かせるから、それらを避けて爽やかな香りのものなら効果あるかもとは思う。
男性ということなので、ギャツビーのコロンとか、ドラッグストアで買える男性フレグランスもおすすめ。
アクセは全般にヘビーな香りなので治療向きではなく、女子釣り用(CMのまんま)。
903 ：８６３(８４７)：2009/09/05(土) 13:01:26 ID:5dV5n1B90
８６３です。パルスの1クールが終わりその後、MRIを撮り画像は
あまり変化は無く、症状もまだ残っています。先生は、2クール目を
しても効果は期待できない、する必要は無いと言います。
でもまだ1クールしかしていないし、症状がまだ残っていたら
みなさんなら２クール目をお願いしますか？
症状がでてからパルスを始めるまでに時間がたっていたから（3週間）
これ以上してもあまり効果は無いと言います。
ちなみに、２クール目をやるのなら来週なんですが、１クール目が
終わってから、MRIの予約日や主治医の予約日の関係で、もう約２週間
経っています。間があいてしまいますが、それは問題ないのでしょうか？
その一週間後に３クール目をまたしても良いのでしょうか？
あまり変化は無く、症状もまだ残っています。先生は、2クール目を
しても効果は期待できない、する必要は無いと言います。
でもまだ1クールしかしていないし、症状がまだ残っていたら
みなさんなら２クール目をお願いしますか？
症状がでてからパルスを始めるまでに時間がたっていたから（3週間）
これ以上してもあまり効果は無いと言います。
ちなみに、２クール目をやるのなら来週なんですが、１クール目が
終わってから、MRIの予約日や主治医の予約日の関係で、もう約２週間
経っています。間があいてしまいますが、それは問題ないのでしょうか？
その一週間後に３クール目をまたしても良いのでしょうか？
1クールやって治りがイマイチだったら
2クールやって終わり、が普通だと思ってた(・ω・;)
人によって本当に様々なんですね。
いずれにしても免疫力を落としまくるので、
インフルエンザにも本当にお気をつけ下さいね。
2クールやって終わり、が普通だと思ってた(・ω・;)
人によって本当に様々なんですね。
いずれにしても免疫力を落としまくるので、
インフルエンザにも本当にお気をつけ下さいね。
>>893
う、もったいなかったね(;^_^A
まぁこの病気、ストレスが再燃と強い関係性があるからベタがあなたにとって強いストレスになるなら止めて正解
>>899
ｱﾛﾏも良さげだね。でも俺は針灸しようかと思ってる。｢北京中医康針灸院｣だっかな、そのサイトに医者も知らない多発性硬化症で疼痛が出る事が書いてあり、為になったから知識を信じて行ってみようかと。
ｱﾛﾏも針もリラックスが良いって事なのかなぁ
う、もったいなかったね(;^_^A
まぁこの病気、ストレスが再燃と強い関係性があるからベタがあなたにとって強いストレスになるなら止めて正解
>>899
ｱﾛﾏも良さげだね。でも俺は針灸しようかと思ってる。｢北京中医康針灸院｣だっかな、そのサイトに医者も知らない多発性硬化症で疼痛が出る事が書いてあり、為になったから知識を信じて行ってみようかと。
ｱﾛﾏも針もリラックスが良いって事なのかなぁ
短パンマン出るの多いなこのスレ;
最近やっとお願いし続けて来た抗アクアポリン4抗体検査してもらえそう。
足掛け3年…長かった。。
最近やっとお願いし続けて来た抗アクアポリン4抗体検査してもらえそう。
足掛け3年…長かった。。
908 ：病弱名無しさん：2009/09/11(金) 21:38:27 ID:RE5DxU2bO
疑いの疑いがかけられたまま３年が過ぎましたが、仕事で大量の汗をかいてからなんか左足がジンジンします。明日病院に行くべきでしょうか？
それとも月曜日まで様子をみたほうがいいでしょうか？
今回もまともな結果がなければ仮病みたいで怖い。
それとも月曜日まで様子をみたほうがいいでしょうか？
今回もまともな結果がなければ仮病みたいで怖い。
>>908
新しい場所に、新しい症状が24時間以上続くのなら、受診を勧めます。
早めに処置すれば、体に足跡残らない事多いです。
自分はもう働けないので、自分みたくならないために、『24時間以上続く』、『新しい症状』、『新しい部位に症状』等があてはまれば、受診を勧めます。
新しい場所に、新しい症状が24時間以上続くのなら、受診を勧めます。
早めに処置すれば、体に足跡残らない事多いです。
自分はもう働けないので、自分みたくならないために、『24時間以上続く』、『新しい症状』、『新しい部位に症状』等があてはまれば、受診を勧めます。
【メディシノバ】米アヴィジェンを買収‐MN-166の交渉再開へ
http://www.yakuji.co.jp/entry15831.html
バイオベンチャーのメディシノバは、米アヴィジェンと最終的な合併契約を締結したと発表した。
買収金額は約３７００万ドル。年内には、両社の株主から承認を得た上で合併を完了し、
中断していた多発性硬化症治療薬「ＭＮ‐１６６」の導出交渉を再開する予定。
ＭＮ‐１６６の導出は２０１０年第１四半期となる模様だ。アヴィジェンの買収が決着したことで、
ＭＮ‐１６６の導出交渉は重要な局面を迎えることになる。
メディシノバは昨年12月、ＭＮ‐１６６の導出交渉を有利に進めるため、
同じ成分である「ＡＶ４１１」の開発を断念したアヴィジェンに買収を提案し、ＡＶ４１１の権利取得に乗り出した。
当時、ＭＮ‐１６６の導出交渉は大詰めを迎えていたが、神経因性疼痛などの幅広い適応を取得することで、
導出交渉を有利に進める方針に転換。６月には、両社の合併に向けた覚書を締結し、
今回、最終的な合併契約の締結に至った。
今後、両社の株主から承認を得た上で、年内には合併を完了する。注目されるＭＮ‐１６６の導出交渉は、
買収の決着次第との情勢となっていたが、最終的な合併契約を受け、
早ければ年内にも導出交渉が再開されることになる模様。昨年以来、大幅に遅れていたＭＮ‐１６６の導出だが、
アヴィジェンの買収に決着がついたことで、10年第１四半期にも導出が実現する可能性が出てきた。
http://www.yakuji.co.jp/entry15831.html
バイオベンチャーのメディシノバは、米アヴィジェンと最終的な合併契約を締結したと発表した。
買収金額は約３７００万ドル。年内には、両社の株主から承認を得た上で合併を完了し、
中断していた多発性硬化症治療薬「ＭＮ‐１６６」の導出交渉を再開する予定。
ＭＮ‐１６６の導出は２０１０年第１四半期となる模様だ。アヴィジェンの買収が決着したことで、
ＭＮ‐１６６の導出交渉は重要な局面を迎えることになる。
メディシノバは昨年12月、ＭＮ‐１６６の導出交渉を有利に進めるため、
同じ成分である「ＡＶ４１１」の開発を断念したアヴィジェンに買収を提案し、ＡＶ４１１の権利取得に乗り出した。
当時、ＭＮ‐１６６の導出交渉は大詰めを迎えていたが、神経因性疼痛などの幅広い適応を取得することで、
導出交渉を有利に進める方針に転換。６月には、両社の合併に向けた覚書を締結し、
今回、最終的な合併契約の締結に至った。
今後、両社の株主から承認を得た上で、年内には合併を完了する。注目されるＭＮ‐１６６の導出交渉は、
買収の決着次第との情勢となっていたが、最終的な合併契約を受け、
早ければ年内にも導出交渉が再開されることになる模様。昨年以来、大幅に遅れていたＭＮ‐１６６の導出だが、
アヴィジェンの買収に決着がついたことで、10年第１四半期にも導出が実現する可能性が出てきた。
ポリアミン
MSになって目が悪くなりました
完治する気配もないんで身体障害者手帳申請しようと思うんですが貰えますか？
完治する気配もないんで身体障害者手帳申請しようと思うんですが貰えますか？
913 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 12:27:39 ID:R7IB9/vV0
当方左下肢麻痺で５級持ってます、お医者さんによって、意見が分かれるので分かりませんが
914 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 20:42:57 ID:Mk0lG3i1O
医療券きたひといますか？まだ来ない。
915 ：病弱名無しさん：2009/09/14(月) 20:47:08 ID:mAiy3A18O
同じく･･･
まだきてない。
まだきてない。
そういえば、まだ来ていないな～
10月の外来までに間に合って欲しいが。。。
早々に提出したんだけどな～。
早々に提出したんだけどな～。
918 ：病弱名無しさん：2009/09/15(火) 23:42:53 ID:Vech31w00
特定疾患の事ですか？ 当方もまだきていません
>>914
私もまだ来ません、東京ですが、今年は遅いですね。
私もまだ来ません、東京ですが、今年は遅いですね。
政権が変わったからかな？
9月末迄なのですが、10月7日の外来に間に合うのかな？
ん？先月に来てたが
早速入院だから安心してた
早速入院だから安心してた
千葉
同じくこない。
同じくこない。
特定疾患である事は一生変わらないのにMSは更新あるのですか？
普通何ヶ月入院しなかったら更新手続きですか？
知ってる方おられましたらお願いします
普通何ヶ月入院しなかったら更新手続きですか？
知ってる方おられましたらお願いします
特定疾患受給者証は普通に毎年更新でしょう
治癒しない疾患が無いとも言い切れず、MSだって治る時代がくるかも知れない。
あとは結局お役所仕事かな…
MRIの機材の空きがなくて院外の最寄りの施設で撮った額の控除に
証明書が必要だったり、控除受けるのに出費がかさむとか
非常に疾患者に優しくない
治癒しない疾患が無いとも言い切れず、MSだって治る時代がくるかも知れない。
あとは結局お役所仕事かな…
MRIの機材の空きがなくて院外の最寄りの施設で撮った額の控除に
証明書が必要だったり、控除受けるのに出費がかさむとか
非常に疾患者に優しくない
>>924
毎年更新手続きが必要です。
だいたい夏頃に書類を提出して、各市町村が明記した提出期限内に手続きを済ませば
新しい受給者証が10月までに届きます。
入院：通院、年間の通院の有無関係無く
MSまたはMS疑いと診断されていれば
最寄りの保健所へ特定疾患の申請手続きをして
上記の毎年更新手続きをするということで
医療費の助成を受けさせていただけるようになります。
毎年更新手続きが必要です。
だいたい夏頃に書類を提出して、各市町村が明記した提出期限内に手続きを済ませば
新しい受給者証が10月までに届きます。
入院：通院、年間の通院の有無関係無く
MSまたはMS疑いと診断されていれば
最寄りの保健所へ特定疾患の申請手続きをして
上記の毎年更新手続きをするということで
医療費の助成を受けさせていただけるようになります。
927 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 01:21:14 ID:gE5bjKhI0
この病気ってどうやって説明すれば分かってもらえるのかな？
神経が異常をおこして・・神経内科にかかってて・・
だと「自律神経？精神病？」といわれるし
脳に異常が・・って言うと「知的障害？鬱？」って。
恋人にも説明したら「ふーん」で終わりorz
疲れやすい、睡眠障害もわかってもらえない。
一番いい説明の仕方ありませんか？
神経が異常をおこして・・神経内科にかかってて・・
だと「自律神経？精神病？」といわれるし
脳に異常が・・って言うと「知的障害？鬱？」って。
恋人にも説明したら「ふーん」で終わりorz
疲れやすい、睡眠障害もわかってもらえない。
一番いい説明の仕方ありませんか？
929 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 02:10:08 ID:gE5bjKhI0
>>928
なるほど！思いつかなかったです！
明日にでも言ってみます。
症状については多すぎて「なんでもあり」な感じが否めないので
理解してもらうのはあきらめてます。
(何でも病気のせいにしてるって思われたくないから..)
原因だけでも理解してもらえるといいな～
なるほど！思いつかなかったです！
明日にでも言ってみます。
症状については多すぎて「なんでもあり」な感じが否めないので
理解してもらうのはあきらめてます。
(何でも病気のせいにしてるって思われたくないから..)
原因だけでも理解してもらえるといいな～
930 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 20:29:27 ID:0bCEBe9mO
受給者証やっと来ましたぁ！
932 ：914：2009/09/17(木) 21:37:10 ID:6z/5exXzO
今日来ました。今年は遅かったですね。東京
私の所にも今日来ました。
東京
東京
都民の皆さん、一安心ですね。
自分も都民だったんですが千葉に引っ越してきました。
以前は東京よりも千葉の方が届くのが早くて
千葉のが人工少ないから早いのかなって思っていたのですが
今年は、今までに無いくらい遅いです。
どうしたんだろうか？
自分も都民だったんですが千葉に引っ越してきました。
以前は東京よりも千葉の方が届くのが早くて
千葉のが人工少ないから早いのかなって思っていたのですが
今年は、今までに無いくらい遅いです。
どうしたんだろうか？
935 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 09:35:18 ID:f3/FuBvaO
>>931
うん！ありがとう!!安心したよ。
うん！ありがとう!!安心したよ。
936 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 11:44:48 ID:f3/FuBvaO
@ちーばさんにも、早く届きますように！
足がビリビリする。シビレじゃなくて皮膚が。再発かなぁ・・・。
>>928
それ、相手が話に耳を傾けてくれそうな時にやります。
軽ーく流されそうだな、とか、あまり心配かけたくないから軽ーく流してほしい、という相手の時には、
「神経がショートしてる病気」って脱髄の症状の説明をはじめに言ってます。
神経って電気コードみたく絶縁体で守られてるんだけど、その絶縁体が焼けて、神経がむき出しになると痛みやしびれとか、力が入らないとか…みたいに説明を続けます。
その神経にビニールテープみたいなの巻けばおさまるんじゃね？って突っ込んでくれた人がいて、「それの人体用ってのがないんですよねーそれで困ってて…」って症状の大変さもアピールするようにしてます。
脳に病巣が出ても「神経が…」って言ってます。「脳が…」って言うとすごく心配されたり警戒されたりするので。
それ、相手が話に耳を傾けてくれそうな時にやります。
軽ーく流されそうだな、とか、あまり心配かけたくないから軽ーく流してほしい、という相手の時には、
「神経がショートしてる病気」って脱髄の症状の説明をはじめに言ってます。
神経って電気コードみたく絶縁体で守られてるんだけど、その絶縁体が焼けて、神経がむき出しになると痛みやしびれとか、力が入らないとか…みたいに説明を続けます。
その神経にビニールテープみたいなの巻けばおさまるんじゃね？って突っ込んでくれた人がいて、「それの人体用ってのがないんですよねーそれで困ってて…」って症状の大変さもアピールするようにしてます。
脳に病巣が出ても「神経が…」って言ってます。「脳が…」って言うとすごく心配されたり警戒されたりするので。
連休明けになると思います@ちーばくん
神経の病気だというと、精神の病気だと思う人もよくいる。
神経内科と心療内科がごっちゃの人も少なくないみたい。
神経内科と心療内科がごっちゃの人も少なくないみたい。
新型インフル、自己免疫疾患はワクチン優先できるそうですね。
でも私、ＭＳ確定されてから10年、再発もなければ投薬も
何もしていない。ここ2年くらいはフォローの診察にも行ってない。
その間主治医はいなくなってるし。
こんな私でも優先してもらえるのだろうか。
でも私、ＭＳ確定されてから10年、再発もなければ投薬も
何もしていない。ここ2年くらいはフォローの診察にも行ってない。
その間主治医はいなくなってるし。
こんな私でも優先してもらえるのだろうか。
>>942
神経内科と心療内科はほとんどの人がごっちゃですね。近所の接骨院の先生は違いを知らなかったです。
何科の医者行ってるの？と聞かれるまでは神経内科のことは言いませんが、そこまで話が進むこともあまりないです。
神経の病気＝精神の病気という人は適当にあしらって後はスルーします。
神経と精神が別なのは常識なので、説明するのがかえってその人の自尊心を傷つけるだろうから、この人アレゲな人なのか…と心の中で済ませてます。
アレゲな人に限って、あの人精神病なんだって～と陰でコソコソ勝手に虚偽宣伝しまくってくれるので、会社などでは迷惑なのですが、何かと誤解されるのがＭＳですから、今更気にしないです。
ＭＳになってから、勝手に言ってろ～と思ってスルーすることに慣れました。また、病気のことやその他余計な情報を他人に与えないようにもなりました。
神経内科と心療内科はほとんどの人がごっちゃですね。近所の接骨院の先生は違いを知らなかったです。
何科の医者行ってるの？と聞かれるまでは神経内科のことは言いませんが、そこまで話が進むこともあまりないです。
神経の病気＝精神の病気という人は適当にあしらって後はスルーします。
神経と精神が別なのは常識なので、説明するのがかえってその人の自尊心を傷つけるだろうから、この人アレゲな人なのか…と心の中で済ませてます。
アレゲな人に限って、あの人精神病なんだって～と陰でコソコソ勝手に虚偽宣伝しまくってくれるので、会社などでは迷惑なのですが、何かと誤解されるのがＭＳですから、今更気にしないです。
ＭＳになってから、勝手に言ってろ～と思ってスルーすることに慣れました。また、病気のことやその他余計な情報を他人に与えないようにもなりました。
>>941
再発だったよ・・・。気付いてなかっただけで感覚異常も。
救急外来でパルス中に横のベッドにもMSでパルスの人が来て更に急患でMSの再発の人が来た！！4台しかないベッドをMS患者が3台も埋めるって・・・。再発しやすい時期なのかも。
再発だったよ・・・。気付いてなかっただけで感覚異常も。
救急外来でパルス中に横のベッドにもMSでパルスの人が来て更に急患でMSの再発の人が来た！！4台しかないベッドをMS患者が3台も埋めるって・・・。再発しやすい時期なのかも。
MRIの結果、脳に白い点々が数十個も
繋がった状態であるそうです(；・∀・)
髄液検査を受けるように言われて
早１年１０ヶ月・・・脳神経内科でＭＲＩ検査までは こぎ着けても
髄液検査まで至らない・・医師が嫌がります なぜ？
私の病気は何なんだろうかと
心配で仕方ない(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
繋がってるって？？ 凹んでしまいます
症状としては痙攣、視力低下、めまい、体の痛み。
繋がった状態であるそうです(；・∀・)
髄液検査を受けるように言われて
早１年１０ヶ月・・・脳神経内科でＭＲＩ検査までは こぎ着けても
髄液検査まで至らない・・医師が嫌がります なぜ？
私の病気は何なんだろうかと
心配で仕方ない(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
繋がってるって？？ 凹んでしまいます
症状としては痙攣、視力低下、めまい、体の痛み。
949 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 19:59:49 ID:tO6+qpLw0
髄液検査は難しいから、新人研修医は大変緊張するみたいです、昔大学病院で知らない
あいだに実験台になった事があります、失敗しても患者さん死ぬ訳じゃないけど
ドラマ erで主人公の研修医が成功してシャンパン明けてました。
自分は髄液検査受けて１週間頭痛と発熱が続きました、個人差があるそうですが、担当医さんは
負担を掛けるので慎重になっているのでは、ないでしょうか？
あいだに実験台になった事があります、失敗しても患者さん死ぬ訳じゃないけど
ドラマ erで主人公の研修医が成功してシャンパン明けてました。
自分は髄液検査受けて１週間頭痛と発熱が続きました、個人差があるそうですが、担当医さんは
負担を掛けるので慎重になっているのでは、ないでしょうか？
逆に髄液やたらとりたがる病院もあるよね
俺は何回も失敗されてるよ
確かに失敗すると死ぬわけじゃありませんが
失敗が原因で半身不随になったりなども中にはあり、
確かにリスクの高い検査ですね。患者への負担も大きいですし
もう一度担当医に確認し、
思い切って別の病院での検査をしたほうがよいと思いますよ
俺は何回も失敗されてるよ
確かに失敗すると死ぬわけじゃありませんが
失敗が原因で半身不随になったりなども中にはあり、
確かにリスクの高い検査ですね。患者への負担も大きいですし
もう一度担当医に確認し、
思い切って別の病院での検査をしたほうがよいと思いますよ
月末にＭＲの検査結果が出ます
その結果で大学病院への紹介もある・・と言ってました
４日前から、半身の痛みが凄くて
もう眠ることも出来ない・・
またレポしますね
ご意見ありがとうございました
その結果で大学病院への紹介もある・・と言ってました
４日前から、半身の痛みが凄くて
もう眠ることも出来ない・・
またレポしますね
ご意見ありがとうございました
新型インフルワクチン、優先接種の病気を公表
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090919-OYT8T00602.htm
糖尿病など９種類
厚生労働省は１８日、新型インフルエンザワクチンを優先接種する９種類の病気を公表した。
季節性インフルエンザワクチンとの同時接種についても、国産の新型ワクチンに限って認める方針を示した。
持病がある人約９００万人を、医療従事者に次ぐ２番目の優先対象としていたが、病名がはっきりしていなかった。
９種類の内訳は〈１〉慢性呼吸器疾患（ぜんそくなど）〈２〉慢性心疾患〈３〉慢性腎疾患（透析患者も）〈４〉肝硬変
〈５〉神経疾患・神経筋疾患（多発性硬化症など）
〈６〉血液疾患（急性白血病など）〈７〉糖尿病〈８〉がんなどで免疫が抑制された状態〈９〉小児の疾患（重症心身障害も含む）。
それぞれの病気の中で、季節性インフルエンザを発症すると重症化しやすい患者を、特に優先する。
〈１〉なら、「ぜんそく患者や肺気腫などで継続して治療を受けている人」になる。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20090919-OYT8T00602.htm
糖尿病など９種類
厚生労働省は１８日、新型インフルエンザワクチンを優先接種する９種類の病気を公表した。
季節性インフルエンザワクチンとの同時接種についても、国産の新型ワクチンに限って認める方針を示した。
持病がある人約９００万人を、医療従事者に次ぐ２番目の優先対象としていたが、病名がはっきりしていなかった。
９種類の内訳は〈１〉慢性呼吸器疾患（ぜんそくなど）〈２〉慢性心疾患〈３〉慢性腎疾患（透析患者も）〈４〉肝硬変
〈５〉神経疾患・神経筋疾患（多発性硬化症など）
〈６〉血液疾患（急性白血病など）〈７〉糖尿病〈８〉がんなどで免疫が抑制された状態〈９〉小児の疾患（重症心身障害も含む）。
それぞれの病気の中で、季節性インフルエンザを発症すると重症化しやすい患者を、特に優先する。
〈１〉なら、「ぜんそく患者や肺気腫などで継続して治療を受けている人」になる。
953 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 19:58:54 ID:AK7ciPPw0
素朴な疑問です優先接種ですが、何か証明書でも発行されるのでしょうか？
もう月末.....10月はすぐにやってきます。
しかし、受給者証が届きません。
10月の初旬に外来予約入っているので
診察日に間に合えばよいなぁ。
とっても不安になってきました。
しかし、受給者証が届きません。
10月の初旬に外来予約入っているので
診察日に間に合えばよいなぁ。
とっても不安になってきました。
書き忘れてしまいました。
受給者証が届いた患者さん、どれくらいおりますか？
受給者証が届いた患者さん、どれくらいおりますか？
受給者票の件、保健所に電話して聞きました。
今年から変わるらしく『来週には届くと思います。』と話してました。
今年から変わるらしく『来週には届くと思います。』と話してました。
>>956さん
レス有り難うございます。
今日、自分も保健所の職員さんから聞いたのですが
今年から制度（審査のやり方）が変わったそうで
時間が掛かっているとのことでした。
早い時期に書類を提出した人を優先して
今、急ピッチで作業をすすめているみたいです。
今月中に間に合うように頑張っていると言ってました。
レス有り難うございます。
今日、自分も保健所の職員さんから聞いたのですが
今年から制度（審査のやり方）が変わったそうで
時間が掛かっているとのことでした。
早い時期に書類を提出した人を優先して
今、急ピッチで作業をすすめているみたいです。
今月中に間に合うように頑張っていると言ってました。
締め切りぎりぎりに出して、本日届きました＠神奈川
神奈川は届いたんですね。
千葉は来週中みたいです。
千葉は来週中みたいです。
お、自分はまだだけど、もうすぐと期待＠神奈川
まぁ、遅れて届いてない状態で入院の羽目になっても、
支払いの日までに届けば大丈夫でしょ。
有効期間はちゃんと記載されているんだし。
保険証持参し忘れたときと一緒だと思う。その時の請求書は全額請求が
来るけど、後で窓口に持参すると計算し直してくれたです。
だから、悪化の傾向が見られるなら何はともあれ通院すべしー
まぁ、遅れて届いてない状態で入院の羽目になっても、
支払いの日までに届けば大丈夫でしょ。
有効期間はちゃんと記載されているんだし。
保険証持参し忘れたときと一緒だと思う。その時の請求書は全額請求が
来るけど、後で窓口に持参すると計算し直してくれたです。
だから、悪化の傾向が見られるなら何はともあれ通院すべしー
受給者証ってなに？
北海道は例年通りペースで来ていた。
うちも昨日届いた、神奈川です。
>>962
特定疾患医療受給者証について書かれてあります。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
特定疾患医療受給者証について書かれてあります。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
この数日なんですが、
ふとももが筋肉痛みたいな感じでダルイんです。
プレドニン減量中なんですが副作用でしょうか、再発の症状でしょうか…
ふとももが筋肉痛みたいな感じでダルイんです。
プレドニン減量中なんですが副作用でしょうか、再発の症状でしょうか…
目が痛かったり痺れたり力が入らなくなったりって一挙に症状が出ることってある？
多発性硬化症で神経因性疼痛が出る事を知らない神経内科医に精神病されちゃいました。
はは、こういう事ってよくあるの？
ネットに出てる知識でも普通に神経内科医知らないんだね。
地域差？だと良いな。
全員こうじゃ報われ無さ過ぎだもんね
はは、こういう事ってよくあるの？
ネットに出てる知識でも普通に神経内科医知らないんだね。
地域差？だと良いな。
全員こうじゃ報われ無さ過ぎだもんね
連投ごめんなさい
×病されちゃいました
◎病扱いされちゃいました
×病されちゃいました
◎病扱いされちゃいました
>>968
レス難うございます。
そういうケースもあるんですね…
ずっと症状が出たり引っ込んだりで、
神経内科にかかりだしたのが最近で、まだ検査も1度MRI撮って電位検査しただけなんですが、脳の中央に1カ所白い所があった位で異常もなくて…
ただ2ヵ月たってここの所左手に力が入らなくて携帯が打てないと思ったら、この数日は右目が痛くて左足の指先が痺れて力を入れようとすると変な感じっていうか痛みも走ったり…
まだ疑いなのでこんな状態もあるのか不安になって…
>>970
自分も詐病だ精神病だと言われたことありますよ。つい先月です。
有名な神経内科でしたけれど。。それだとちょっとケースは違うかもですが。
今は別の病院の神経内科で診て貰ってます。
病院は、相性もあるし当たり外れが激しいと思います。
レス難うございます。
そういうケースもあるんですね…
ずっと症状が出たり引っ込んだりで、
神経内科にかかりだしたのが最近で、まだ検査も1度MRI撮って電位検査しただけなんですが、脳の中央に1カ所白い所があった位で異常もなくて…
ただ2ヵ月たってここの所左手に力が入らなくて携帯が打てないと思ったら、この数日は右目が痛くて左足の指先が痺れて力を入れようとすると変な感じっていうか痛みも走ったり…
まだ疑いなのでこんな状態もあるのか不安になって…
>>970
自分も詐病だ精神病だと言われたことありますよ。つい先月です。
有名な神経内科でしたけれど。。それだとちょっとケースは違うかもですが。
今は別の病院の神経内科で診て貰ってます。
病院は、相性もあるし当たり外れが激しいと思います。
千葉
受給者票が
こないお～
(・◇・)
受給者票が
こないお～
(・◇・)
>>972
確かにケース違うかもですがかなり似ては居ますね。私も携帯打つ手を左右替える事態に。
でも972さんは違う病院で診てもらえてるんですね。本当に良かったです♪
私の県にはもう他に神経内科が無いですし、ステロイドパルス時には結局折り合いが悪い医師の居る拠点病院に搬送されますし、カルテを移す料金も私が貧乏な為もう無くて、満足な医療はここ数年受けれてません;;
慣れれば良いのだろうけど慣れれない;;
耐えようっと(;^_^A
現医局員の総辞職とかしないかなｗ
神経内科でパーマネントの人怖いです
確かにケース違うかもですがかなり似ては居ますね。私も携帯打つ手を左右替える事態に。
でも972さんは違う病院で診てもらえてるんですね。本当に良かったです♪
私の県にはもう他に神経内科が無いですし、ステロイドパルス時には結局折り合いが悪い医師の居る拠点病院に搬送されますし、カルテを移す料金も私が貧乏な為もう無くて、満足な医療はここ数年受けれてません;;
慣れれば良いのだろうけど慣れれない;;
耐えようっと(;^_^A
現医局員の総辞職とかしないかなｗ
神経内科でパーマネントの人怖いです
受給者証が届いたけど、名刺サイズの仮の受給者証でした。
本物は10月中旬頃になるそうです。
本物は10月中旬頃になるそうです。
>>966 です
外来の結果、アボネックスの副作用って事で様子見でした。 良かった～
外来の結果、アボネックスの副作用って事で様子見でした。 良かった～
千葉
受給者票が
届いたお～
(・◇・)
受給者票が
届いたお～
(・◇・)
どなたか次スレ立てお願いします（規制中で新スレ立てられませんでした）
多発性硬化症（MS）のひと集まれ PART8
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
携帯
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/html/patient/department/department_03/department_03_02.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/ms/msindex.htm
多発性硬化症（MS）のひと集まれ PART8
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
携帯
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
ttp://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/html/patient/department/department_03/department_03_02.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
多発性硬化症
ttp://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/ms/msindex.htm
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
補足がございましたら、よろしくお願いします。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
補足がございましたら、よろしくお願いします。
｢多発性硬化症友の会｣のURLのチルダが全角｢～｣になっており、クリックでアクセス出来ません。
スレ立て時に半角｢~｣に変更お願いします。
スレ立て時に半角｢~｣に変更お願いします。
982 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 22:06:57 ID:HG4cLgpD0
>>979
立てました。
「多発性硬化症のひと集まれＰＡＲＴ８」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
>>981
ごめんなさい、半角にへんこうしたんだけど先頭のhを消し忘れた…
お恥ずかしいです。
修正、補足宜しくお願いします。
立てました。
「多発性硬化症のひと集まれＰＡＲＴ８」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
>>981
ごめんなさい、半角にへんこうしたんだけど先頭のhを消し忘れた…
お恥ずかしいです。
修正、補足宜しくお願いします。