確定診断されていない者が（仮）ALSを考える

ALSのような症状があり、尚且つ血液検査、針筋電図検査したにもかかわらず特に
病名もなく苦しみ悩みを抱えている人達、一人で抱え込まないで情報交換、共有、しいては原因探求して共通点があれば
いくつかに絞れてくる可能性があると思います。
今まで他のスレなどをまとめてみると以下のような症状があります。参考になれば幸いです。
痩せる⇒
ふともも、前腕、肘、膝、関節に違和感、おかしさがある、手足首、甲、手首に痛みがある、
顔、一回り小さくなった、、肩甲骨、アバラ、肩、首、ふくらはぎ、小さい、萎縮した、骨っぽい。
いわゆるぴくつき⇒
体全身にぴくつきがある、ぴくつきより強いビクツキもあるみたいです。
何種類か存在？体重が減った、増えた、
〜しづらい⇒
手、指が使いづらい（鼻が噛みづらい、ペンが使いづらい、つめきりが使いづらいなど）親指が使いづらい。
拇指球の膨らみが小さい、平ら。とにかく親指を使う動作の時に異変に気付く方が多いみたいです。
くぼみ、その他⇒
手、もも。発汗異常、握力が低い、靴がゆるい、肌の色が悪い、黒い、もしくは変化した、まだら模様、頭が痒い、暑い、全身がやわらかい、手足がしびれる、疲れやすい、吐き気がある、尿がにごる、嚥下障害が出た、やせる＝萎縮？

運動不足、考えすぎ、気のせい、キチガイ、精神病疾患などいわれていませんか？
＜注意＞現時点で診断されていない者がALSに似てる症状があるから考えたいというスレです。これが全て症状として必ずあるというのではなくて、「仮でALSを考える、議論する、共有」なのです。
患者さん及び、御家族関係者にご迷惑であるならば早めにレスにてお願いします。

ALSは確定診断まで一年以上や時間が非常にかかるとよく耳にします。進行してから「確定診断」というものをされるだけで、この前にも、確実に自覚する症状があるはずと考えます。そこでそれらの症状過程をまとめ原因を見つけたい。煽りはスルーしてください。
あなた方には確実に本人が自覚する症状が
存在します！！！（中には心因症や精神病もいますが）わかる人にはわかると思います。わかるひとだけでお願いします、それ以外は他のスレへ移動をお願いしたいと思います。

勢い余ってスレッド名がわかりづらくなってしまいました。
患者さん、御家族、これらの症状がある方や悩んでいる方と共有したいので
宜しくお願いいたします。もし患者さんが居ましたら生の声をお聞かせください。
やっぱり手足首が細いですね

スレ名の意味は「確定診断されていないけど症状があって不安な人」です。このような方いましたら症状出し合って共有しましょう。
無理に一人でレス付けてるわけではないのですがスレ名わかりづらかったので、>>3に書いたような意味です。

>>1
症状多すぎ！！！！！！！！！！！！！！！！！！
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>4
この症状どれかありますか？私も全部ではないけれどけっこう当て嵌まります。
もしあれば共有しましよう？
私が思うには、これらの症状はALSの核心ついてる気もします。〜しづらいなどね。気のせい扱いされますよ、
経験者なら容易に意味を理解できることでしょうｗ
>>4に症状がなければよかったです。

ほとんど当てはまるorz
ねえ、ALSってウィルス説とか色々あるけど、極端に亜鉛が欠乏してるって
どっかのレスでみかけた事あって忘れたんだけど本当なの？
もしALSかもだったら現時点でできる対策とか効果ある食品と民間療法ない？
教えて！

ほかの病気でも当て嵌まるかもしれないから悩みすぎないでください。
このスレはそういう方たちが集まるところでもありますし。
実は私もほとんどあてはまります。本当にこのスレで意見を重ねることによって原因解明のひとつの
きっかけになるかもしれないと私は思ってます。やらないよりましかなと・・・。
確実に自覚する症状がありますよね？

私なりに調べた結果なんですが、青汁、ローズマリー、タバコかな？あとは食べないよりか、食事の量を増やしたほうが
いいのかもしれません。（コレステロールが高いほうが延命したという記事があったので）
あとはよくわかりませんがフコイダン、そううつ薬の名前は忘れましたがなにか神経細胞増やす働きがあるとありました。気になりますね。
青汁、ローズマリーぐらいは飲んで損はないと思います。

あとはテアニン・L-カルニチン・ビタミンB12とかかな
亜鉛は確かに欠乏というか
亡くなられた患者さんの脳調べたら健常者の人と比べてかなり少ないらしい
だから亜鉛も摂っておいた方が良い。

症状がどうこうもいけど、こういう前向きで＋になるレスのやり取りの方がいいよね。

https://www.tabacotosayonara.com/smoke/nicotine_daimaou.htm
ニコチンの話あるけれど
とても吸う？摂る気になれないよね。

ニコチン以外で活性化する方法ないのかなー
誰か知っていたら情報お願いします。

テアニンは以前ネットでヒットしました。私はテアニンが出てくるまで時間かかりました。
亜鉛とカルニチンはよくわからないんですけど、みんなで考えましょう。
>>9
でもここまで調べて情報収集してるとこみると鋭いね。みなさん引き続きがんばりましょう。

L-カルニチンは徳州会記念病院が治験してるんで
この中でも今現在かなり有力？なのでは？

テアニンはサプリで摂るのもいいですが、緑茶（高級茶）でお茶の栄養素を
総合的に摂るともっといかもです
テアニンには神経細胞を活性化して新しい神経幹細胞を作る働きがあると研究で発表されてます

がんばりましょう

テアニンは緑茶（今月から玉露）とって飲んでいます。なるほどやっぱり少しは効果ありそうですね。
L−カルニチンは治験やってるページのは見ました。

玉露はカフェインも緑茶中断トツで多く含んでるんで
あんまり沢山飲まないように
私の場合、テアニンはサプリで相乗効果があると言われているカテキンは
やぶきた茶で摂るようにしています。
この方が安上がりですしねw

なんか良スレですね。カルニチンは現在とっていますが亜鉛は摂取してませんでした
ちなみに私もまだ確定受けてない人間です（症状がALSにあてはまりまくり、今左足が
動かしづらい状態です）

この疾患は最初の初期の対処が肝心な気がしてなりません
できうる限り頑張っていきましょう！

玉露はカフェインが多いの？カフェイン取りすぎよくない？亜鉛、カルニチンはDH○のサプリメントで大丈夫でしょうか？
それとももっと高級なもの飲んでますか？
私の今の症状はひじ、膝から先の手足が細く萎縮してるように見えます。>>1にある症状ほとんどあるｗ
また、この人のつながりが非常に重要な意味を持ちます。
あと皆さんに聞きたいんですが日常生活に支障出ませんか？頑張ってしのいでいますか？
私は動かないわけじゃないけど、今現在の状況では気分的なものですが多少支障でてます。
みなさんがんばりましょう。
スレがあまりにも下がりすぎたらあげてください

この人って誰？？？

テアニンってグルタミン酸の一種なんでしょ？
ALSはグルタミン酸が過剰に出て神経が破壊される病気と言われてるのに
その上さらにグルタミン酸なんか入れちゃって大丈夫なの？
テアニン摂取するのって火に油を注ぐのと一緒じゃね？
とあまりよく調べてない俺が言ってみる

>>18
とてつもない阿呆ですね
ゆとりですかそうですね

>>19
>>17の勘違い阿呆発言の後に人に阿呆と言えるのかお前は。
もっと日本語勉強してからレスしなさい、ゆとりちゃん。

>>17このひとの意味はここにいる人や、このスレッドに関係する人々の意味です。
ALS複雑でわかりづらいのは当然なのでグルタミン酸が出るから、出ないからなど、意見がぶつかるのも当然ですよ。
議論しましょう。逃げずにぶつかりましょう。それをしたい。そのためのスレです。全てはALS患者、診断されていないが不安を持ち症状のある人のためにです。
>>1の趣旨を理解した上でぴくつきスレや他のスレにいる方々もどんどん意見出し合いましょう。いろいろとぶつかりましたがそんなことをいつまでも気にするほどちっぽけな
人間ではありません。前進しましょう。
患者さんがもし見ていましたら、何でもいいので書き込み、参加していただけると嬉しいですし、これ以上の事はありません。
宜しくお願いします。
今は何が体に少しでもいいのか考えていますが、症状のことでもかまいません。不安な方は本当に不安で、なおかつ症状があり生きることすらままらならない
精神状態であると思います。だからALSに関すること何でもいいです。ぶつかって何か生まれるかもしれません。このスレはそうやって生まれました。ｗ
大丈夫です、私達も同じですから・・・。

おいおい、ぶつかるもなにもグルタミン酸なのかどうか少し調べたら解るだろうが？

>>20
おまえも同じ知らんかった阿呆だったんだなｗ
日本語以前の問題だわ。

ていうかお前いつもどのスレでも下らん煽り専門だよな？
アホは完全にロムってろよｗ
少しはなにか情報提供してからゆとりという言葉使え。

これがお茶に関して言っているなら正解だが
どう読んでも同じにしとるから叩いたまで
>>20お前がなぜ庇護するのか理解できん
俺が間違っていて悪意ある嘘を書き込んだならまだしも
やりきれん。

>>22
そうむきになるな、大人になれよ。
あと俺書き込んだの今日が初めてだけど誰と勘違いしてんのｗ？

まぁこれ以上の無駄な争いはスレ主さんの迷惑になるんでやめとくわ、ﾉｼ。

まあまあ落ち着きましょう。気持ちもわかりますし、よくある事です。私もよくやります。ｗ
結局喧嘩しても何にも残らないからさ。このスレ覗いたって事はALS視野に入れて考えているわけですから。
みんなの力を結集して行きましょう。そのほうが断然いいですから。
>>23不安すぎて余計に悪化しちゃうなどにも敏感になりますから。そのせいかもしれません。
私の場合、テアニンについては自分で調べた結果出てきて、自己責任で飲みます。良いといわれていてもわからないから最後は自己判断ですよ。
ほんと、ぶつかること大事ですよ、奇麗事や、無難なこと、並べられたってどうしようもないよ。
ここにいる人は頭いいと思いますよ＾＾だって症状があるってわかってるんだから・・。その力が必要なんです！！！
私はがんばります。がんばりましょう！

>>24
迷惑にはならないですよ。本気の意見がほしいから、２ｃｈでこそですねｗ。
スレ主とかあまり関係ないから、タマタマ立てただけ。まあ、変化する体を実感しながら毎日すごいしてるんだから、
精神的に何も起こらないほうがおかしい、精神的にきつい病気というのも私はわかってます。
実際、ある患者さんのブログでも精神的にきついとありました。
このスレ覗いた人はこのスレに住んでくださいｗ２ｃｈ発でALS治しましょう。

>>24
最後まで憎たらしいヤツｗ
まあいいわ二度とくるな

>>25
煽りしかできん素直じゃないヤツはいらん
ぶつかるのしても、もう少し骨のある素直でまともなヤツがいいわ。

>>24だって悪気があっていってるわけじゃないから、ほんきだから本気で怒っているだけです。
それは必要だと思いますよ。
>>27
いろんな考えがあるし、人それぞれだから、そこも汲み取りましょう。
私はどんな書き込み、考えにも目を光らせてますよｗｗ。
そこになにかあるかもしれないからね。
ある意味、マジレストーク炸裂してるから気になりませんよ。
俺は筋肉減ったけど骨と皮はありますよっとｗ。>>27も骨ありますね
私はマジレスを望む。

>>28一部訂正

>>24へ。>>27だって悪気があっていってるわけじゃないから・・・。以下同文。
言葉足らずでした。

ALSに関することどうやって調べてますか？やはりぐぐってですか？
調べつくした感が自分にはあってニュース待ちになっています・・・。
なにかおすすめありますか？

http://www.inetmie.or.jp/~kasamie/AlzTabakoKijyo.html
こんなのあった。これをどう受け取るかは個々にまかせるね。
やっぱりニコチンは長期で投与するのはちとマズイかもな・・・・

あんま調べてないんで自信ないし根拠も減った暮れもないが
一緒に考えてくれ
タバコのニコチンに少なからずとも効果があるとしたら
同じ作用機所を多少持つ胃薬のガスモチンなんてどうだろうか？

意見待ってる。

あとこういうのｗ
とりあえずALSの文字があったんで

http://www.rda.co.jp/topics/topics1484.html

ニコチンはコリン受容体がよくわからなくてそのまま放置状態だった。
もともとタバコすっていたから量は増やしたけど。
コリン受容体は薬で増やせるけど増やしたらいいのかな？わからない・・・・

DHAも前に調べたときに目にしたけど微妙な感じがしてそのままで、よくわからなかった。
食べ物じゃないけど
グリア細胞、アストロサイト、ミクログリアが密接に関係してるように俺も思いながら。
http://www.nikkei-science.com/page/magazine/9601/microglia.html
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2008/080204_2/detail.html
http://www.biological-j.net/blog/2008/03/000418.html
前はここら辺一応よんでから同時に何が体にいいのか考えてましたよ。

ローズマリー（ロズマリン酸）
前に貼ったかも知れないけど一応
http://yakkei.jp/news/308.htm

質問
アルコールはどう思いますか？萎縮、ぴくつきがあってから控えていたけど、
最近は自分なりに体を使って観察してる。
でも・・＋なのか−なのか、０なのかわからないな・・・・。

ガスモチンはまって

あ、ガスモチンはセロトニン受容体に作用するのか・・・。
前にセロトニン受容体を刺激したほうがいいのか、しないほうがいいのか。
ずっと考えてた時期があって未だにわからない。
で、セロトニン受容体に作用する薬を試しに飲んでみたけど短期間過ぎてわからなかった。
セロトニンに蓋して増やしたほうがいいのかな？
この辺は興味ありますね。
普通に考えるとGABA受容体に作用してGABA濃度あげたほうがいいよね？？
精神科いくとパキシルだされるけど、いいのか、わるいのか、どっちだろう。

とりあえずまだ調べてみないと・・・。

症状あります

>>35
どんな感じですか

ちょっと聞きたいんですけどこの病気ってちんこもふにゃちんになったりしますか？

ALS予備軍の私と致しましては、ふにゃちんというか・・・・・。
それのまわりの筋肉がなくなったようには感じますよ。手足と同じようにです。
全身感じますから・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。
でも勃起はします。でもなんか違う・・・これなんです、ぜんしんが！

てのこう骨が浮いてますー中指と人差し指ー

ねえ、親指の付け根が痩せてきたんだけど
ALSの場合絶対ピクつき伴うんでしょ？
おれの場合ピクつきは一切ないんだけど？？
後手の甲はあまり痩せてません

自分の場合は手の甲の痩せっていうよりも、確かに痩せて萎縮してますが骨ばる、骨が浮き出てくる
感じです。これは掌側から見たらなんともなく、発症する前と自分でもわからないぐらいです。
ですから手の甲側が重要ですよ。

あとぴくつきについては手の甲にはぴくつきは私も感じたことがたぶんないです。
溶けてなくなるように・・・・なくなりました！・・・・・・
だから、手首から先が子供の手がついてるようにもみえますね。

私は親指が痩せてしまい、膨らみもなくなり、手の甲とほとんど変わらないです。
こんなレスして自分でも嫌ですけど現実にある症状ですからしょうがないですね。
だから手足、体はなるべく見ないようにはしています。>>40さんはいつごろからおかしいのですか？

自分が経験してきて思うことは病気じゃない！治った！なんでもない！気のせい！と頭で思っていれば大丈夫は大丈夫なんですよね・・・。
心臓止まるわけでもないし・・・。
でも明らかに症状があるわけで、それは気のせいなんかじゃありません！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
考えて少しでも前進しましょう。>>40さん精神的に大丈夫ですか？気持ちがわかるだけにちょっと心配ですよ。

痩せるところには必ずピクつきはともなうって医者がいってたよ
あと握力鍛えるヤツあるでしょ？あれを毎日やってたら一応の目安にはなるんだって

その先生が必ずピくつき伴うっていわれていてもね・・
じゃあ、この体の症状何なの？っていいたいよ・・・
説明できないでしょうね。
手をパーにして上に反ると骨がいつもより出てくる。
これ説明すると「私もだよ、だれでもでます」など言われます。

誰がなんと言おうと私は、私が感じる自覚症状を一番にとりますから。
この自覚症状がなければ何もいいませんよ・・・。
「気のせい」で萎縮するのかよ！といっても相手にされないからね。

だからこういスレなんかで同じ悩みの人が集まったほうがいい。
ALSの進行形態を日記など付けてどういう過程で進行していくのか細かく記録しましょう？
これがこの病気の前進に必ずつながるから。

早い時点でわかるようにならばそれだけ原因と思われるものに近づくからね。
まわりからいわれる「気のせい」で納得しないで自覚症状があるんならがんばりましょう。

あんまり考え込んだりするとグルタミン酸が活発になるよ
程ほどにマッタリいきましょうよ

>>44さんが誰だかわからないけど私はいつもいる奴ですよ。
で、考え込んでいないし、興奮もしてないよ。
グルタミン酸はどうなると活発になるんだろうね？興奮すると増えそうなイメージ歩けどどうだろう？

アドバイスサンキュー。

グルタミン酸はストレスで大量に発生するらしいですよ！
後は>>45さんの言う通り興奮とそして怒りの感情時とかね

けどストレスとか興奮てなかなかコントロールできないからテアニンで蓋しちゃいましょう(*^_^*)

マルファン症候群に比べたらALSなんて蚊みたいなもんです
とマルファンの私が言ってみる。

俺もマルの疑いあるから気持ちはわからんでもないがマルファンスレでやれ。

似たもん同士・・・・か。

似てねぇ、一緒にすんな。
とにかくマルとALSは関係ないからとっとと消えろ。

似てるよ
短命難病じゃん
なんでそんな言い方しかできないんだ
お前はスレ主か？

スレ主じゃねぇよ。

だからさぁ、ここでマルの話すること自体間違ってんだよ。
お前スレッド名読んでないの？
確定診断されていない者が（仮）“ALS”を考えるスレだぜ？
マルファンスレは別にあるんだからそこで思う存分語れよ、何故ここでマルの話が出る？
お前がALS疑われてるんなら話は別だけどさ。

ていうか>>52もなぜこのスレにいるんだ？？
マルファンの疑いがあるならお前もそっち行けよｗ
ALSとマルファンは全然違うだろ
同時に疑われるなんて聞いた事ないぞｗ

マルファン症候群ってなんですか？
調べますけどw
>>52さんへ
マルファンの話でたけどALS疑ってなければこのスレ見ないと思いますよ。
こんなわけわからないスレ普通の人は見ませんよ。見たって事は心当たりがある方や関係者でしょうね。

ただの煽りあいをしてもどうしようもないことはあなた方（私も含めて）が一番よくわかっていると思います。
そんなことしてる場合じゃないでしょう？？？
焦りや、絶望感、どうしよう？など精神的にやばいですからね。
ここはそんな方たちのスレですから>>1のような症状があればぜひとも！みんなで一致団結して考えて行きたいです。
（傍から見たら馬鹿にされるでしょうがそんなこと関係ありません！）
これからこのスレの存在を知った人も有意義に活用していきましょう。
ただの喧嘩するほど馬鹿なことありませんよ、時間がもったいないし、興奮すると・・・・。
前進しながらぶつかりましょう！！
だから患者さん、関係者、疑わしい人、症状のあるひと、悩んでいる人、みんなで団結するしかありません。
がんばりましょう、あなただけじゃないです、ここにいる方はみんな苦しんでいます！！！。

今度アンケート作っていいですか？＾＾；簡単なテンプレです
いつ、どこで、どんなふうに、どのように、いまどうなのか、などね。

相変わらず私はキチガイ扱いですよ・・・・・・困ったモンですｗｗｗ
周りが（笑）
私の気持ち、みなさんわかりますよね？
一緒なんですよ、みんなで協力するしかないです！！
宜しくお願いします。

>>52さん>>53さん
頑張りましょう！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！
あとだれがいるかわかりません、もうひとりいるかな？

私はあなた方の精神状態はよく理解できます。死にたいぐらいですよね？
死ぬのはもったいないからここで頑張ってもいいのかなと。
なぜなら私も同じだから・・・・・せっかくこのスレで出会ったのだからがんばりましょう！！！
このスレはpart2,part3へと続けていってほしいです・・・・
２ch発で治しましょう？
私本気ですから〜。

マルファン症候群ね・・・・。
私は違うな、手足だけ細い、長い、平べったいじゃないから・・・
どんどん情報出してください！お願いします。
最近ピクツキスレ元気ないですね？そこにいた方で症状あればよかったら出てきて参加してください？

スレ名が「定診断されていない者がALSを考える」ですが、もし患者さんが見ていましたら
患者さんの意見が一番ですので書き込んでもらえないでしょうか？
よろしくお願いいたします。

てか、絶対ALS患者さん達のブログ等そういう会？みたいな所で
キチンと聞いた方がいいよ
ここでALS患者さんがもし万が一迷い込んで来てもあなた絶対質問攻めで
信用しないと思うんです
その事（性格）はご自身が一番よく解っているでしょ？
あなたは絶対ALS患者さんさえも苦しめてしまうんですよ！

>>58さんはぴくつきスレで私と言い争い、多数決をした方ですか？

患者さんがいましたら質問はしますね。
質問攻めっていうけど、質問攻めだめですか？聴きたいこといっぱいありますからね。
患者さんが一番なので患者さんが言うことはそれはそれで信用します。

>>52さんの気持ちが少しわかった気がしたｗ
いろんな人間いるから・・・

なぜ患者さんを苦しめてしまうのか教えてください。確かに患者さんにご迷惑がかかる可能性があることは否定できません。
ですが病気の性質上、このようなスレがあってもいいと思いますよ？
＊絶対って決め付けないほうがいいかと思いますよ？

じゃあいっその事何でもありスレにしましょうよ
それで文句ないでしょ？
このスレいらないですもう
それが嫌ならまた追い出しますから

>>60さん
何でもありスレにはしませんよ。>>1に書いてある通りです。
文句ない？　？何勘違いしてるの？>>1を１０回読んでからまたきてください。
それが嫌ならまた追い出す？
？？？？？？？？？？？？？？？？？？
貴方はなにものですか？
まずは名乗ってください！！！！！！！！！！！！！卑怯だな
前から指摘してますが症状あるひと？患者さん？関係者さん？健常者？なんなんだよ？
何でもありスレは他でやってください。

かわいい・・・・。

>>60　文が意味不明、追い出すとかなに言ってんだ？
あなたにこのスレは不要です。症状もないんでしょ？冷やかしはやめてください。
>>1をよく読んでください。

>>62のかわいい・・・・。
これなに？
あんまり怒りたくないけど、ふざけるのもいい加減にしろよ？
ロムってろくそが。

おまえさんの緊張を解そうとしただけだろうが
そんなカッカッするなよ
すまんすまん

すいません上げさせてもらいます
どなたか質問に答えてもらえませんでしょうか？
グルタミン酸とグルタミンはどう違うんでしょうか？
グルタミンもALSには良くないんでしょうか？
グルタミン酸がよくないのは解っているんですが、グルタミンはわからないです
症状はピクつきに痩せ力が入りにくい等あります
よろしくお願いします

グルタミン酸とグルタミンの違いは私はわかりません。
グルタミン酸は研究論文などでグルタミン酸が過剰に出てそれが負の連鎖を起こすということでしょうか？
それでALSによくないということですか？

よくはないと思いますが、味の素など食品でとっても大丈夫らしいですよ？
確実に大丈夫だとはいえませんが・・・。自己責任ですね・・・。

私はぴくつきはほとんどないといってもいいぐらいないです。
以前のようなぴくつきはありません。
今あるのはグワァン、グニョ〜ンみたいな感じであ、動いた。って感じです。
ぴくつきからこれに変わりました。背中にもこれが起きました。
もちろん、手足の痩せをはじめ全身ありますが、前腕が細く、手の甲の皮膚の表面も肌の質が変わったと実感します。

脱力感かはわかりませんが
「ん？、なんか手が軽い・・・」「力が入りづらいような気がする」「ふわふわしてる様な・・・」などは感じます。

やっぱりこの病はたんぱく質が異常なのかな？
実際、自らの体からもたんぱく異常は感じるから・・・。
バルプロ酸も効きそうなんだけど治験などで思ったほど効果がないんだよね・・。
ミノマイシンなんかも治験やってるんだねｗ
俺だったら全部組み合わせて全部飲みます。

http://www.biotoday.com/search.cfm?q=%8B%D8%88%DE%8Fk
ここの記事前文読みたいけど有料会員にならないとみれないんだよね・・・。
困ったｗ
無料メールにはなったけど見たいところが見れない。
これ普通の人も有料会員になれるよね？
ごめん、よくわからなくて。

みなさん、最近どうですか？・・・・

はい

ここの主さんは、布袋寅泰さん好きなんですねｗ

かなり進行してきました。。泣きそうです
みなさんマッサージとかってやってますか？

>>72
スレ主か？
どんな症状が出てきて進行したとか言ってんだ？
病院行って確定診断されたのか？

>>72
ウジウジしてねーで、サッサと病院逝けやウンコ
病院行っても無駄だと思ってるなら素直に樹海にでも逝け

何一人勝手に自己診断して騒いでんだ？

マッサージｗ

ALS患者さんらは早期の段階で病院行って、主治医見付けて冷静に主治医と供に経過観察しながら
診断下されても健気に真正面から受け止め日々戦っているというのに

こいつときたら
一日中PC向かって「進行がーっ；進行がぁああっー！萎縮ー萎縮だーっ！うぁぁああああぁぁああ！」
だもんな。

>>74
病院は行ってるよ。今検査中でまだ確定診断されてないんじゃボケ！
足が言うこと聞かねーんじゃボケ！

スレ主よ、
いくら診断の難しい難病中の難病ALSでも
そんな症状出てるならそろそろなんらかの診断が下されるはずだが？

足がどうのこうの言うてるけど歩けないのか？
歩けないならいよいよ本格的にヤバスだよ。

みなさんおひさしぶりです。
>>71私は布袋のスレはみてませんよ、細かいこと気にしないでいいよ。
>>72さん
お体心配です。でも、このスレはあなたのような人のために私は作りましたから、ここで少しでも楽になるなら遠慮せずに書き込みしてください。
というか一緒にがんばりましょう。？
>>73のようなひとはどうしてもいますが、気にしないで下さい。
私は>>72さんの泣きたい気持ちわかりますからね。

>>73へ
あなたは>>1を読みましたか？このスレは>>1の趣旨の元にありますから、
病院いけ、医者に見てもらえなどいらないんですよ？とっくに書き込みと平行して病院へ通い見てもらっていると思います。

あなたは少し確定診断される前の仮の患者の気持ちを考えてもいいのかなと生意気ながら思いますね。
あと自己判断っていうけれど、自分の体での違和感は本人が誰よりもわかりますよ？
私はその本人が言う「感覚」は大切であると考えています。

>>72=75さん
がんばりましょう、私も同じです。毎日観察していますが、>>72さんとほぼ考えは同じですよ。

回りにわかってもらえない、病院にいってもどうしようもない、診断されない、キチガイ扱い、さぼり、うつ病、怠け病、
↑　
はたから見たらこんな風に見えますからね。これもわかってます。
>>72さん、頑張りましょう！＾＾；

>>72の書き込みに対して理解のない書き込みやめてもらえますか？
>>1を読んでください！！読めないのですか？

>>76
症状でても診断されないからー。

すみません。
アンカー間違えました、>>73じゃなくて>>74ですね。
>>74さんの書き込みはいつも反発したくなりますよ。
あと
変換ミス
○主旨
×趣旨
でした

wwwwwwwwww

>>80
お前マルファンスレにも出没してるけどなんで？
ALSとマルファン同時発症してるの？可哀想に。
それとも暇だからこのスレには冷やかしに来てるだけ？
暇人乙。

自分で自分も○ファンスレ住人です！といってるようなもんだなｗ
どこ行こうが俺の勝手だろうｗ
まともなスレにはまともに書くまで。

冷やかしにしか受け取れないヤツの方が可哀想だよ
スレタイとは裏腹に真面目に考えるのではなく、ただ「馴れ合いたい」「思い込みたい」だけの哀れで不毛なスレだったんだな。

ちゃんとした診察・診断記録でも録りながら症状や情報のやりとりなら解るが
なんだよこのアホな流れｗ
とても本当に苦しんでるようには見えんわ。

普通スレ主がもっとシッカリしてるもんだが、ここのスレ主はあまりにアホすぐるｗｗｗｗｗ
もっとシッカリしろボケ。纏め上げていく能力ないならスレなんか立てるなウンコめが。

＞病院いけ、医者に見てもらえなどいらないんですよ？とっくに書き込みと平行して病院へ通い見てもらっていると思います

頭大丈夫か？ｗ

タイミングといい、もう自演レベルだよなｗ

>>馴れ合いやふざけるのは他のスレでお願いします。
ここはくそ真面目にやってますから。ふざけるときは他でやりましょう。
いちいちこんなくだらないレスするほど暇じゃないし、時間がもったいない。
しっかりしろ・・・か・・。
もうちょっとしっかりしますよ。あなたも、もう少し素直になって有効にスレを使いましょう？
そのほうがいいから。
>>83　自演？理解できないｗ自演してこんなことしたっていみねーんだよ、ボケが。
詳しくないので、ＩＤ変えるのわかりません。

意味のあるスレにしましょう、みんな精神的に疲れてるのもあるかもしれません。

>>82ぐだぐだとかスレ主批判なんかしてないで、てめえでスレ立ててやってみろよ？俺はスレを立てたけど
スレ主とかかんけーねえんだよ？全部ここで吐き出せ！。あなた自身、定期的に荒れてるぞ？
俺はピクツキスレで全部吐き出したからすっきりはしたｗｗ。
だからすべて吐き出せ！思ってることを。そして前進しましょう。

あとこのスレは他のスレッドとは違いますよ。
>>1見ればわかるけど普通じゃないださいですから、その点ご理解してく。>>1

>>72マッサージは特にやっていません。
足がどのようになったのか、よかったら教えてください。

おいおまえらマルファンスレ荒らすなって言いに来たが
なんだ主も奇違いだったか
まとめて消えろ

マルファンスレとは無関係なのでどうかおひきとりください

>>86
そうですね、足の筋肉が痩せたというよりふにゃふにゃになり始めてやたらしんどくて歩きにくい感じです
チラ裏ですが今度私のALS経歴みたいな感じでまとめて書きたいと思います。自分の場合、かなり初期からALSじゃないかって
ネットで調べてたりしたので正確だと思います

と言ってもまだ確定受けてないので正確だとは言い切れませんね
ごめんなさい

>>72さん
このスレは診断される前に考えるなのでチラ裏の事を大いになんでも話し合いましょう？それが許されるスレです>>1参照
なにも問題ありませんよ、>>72さんのように早くからわかればそれだけ原因と思われるものに少しでも近づくわけで
経歴みたいなものも非常に重要でこれから患う方々にも有効ですし、これが解明へ繋がると、繋がってほしいと思います。

馬鹿にされるかもしれませんが、症状経過を日記に書き残すことは、めんどくさいことでもありますが、意味のあることですよ。
>>72さん
全身がやわらかい感覚（ふにゃふにゃ）わかります。私もありますから。頑張りましょう、希望はあります。

>>1
もう、さっさと発症、悪化して死ねよ
いつまで生きてんだよ
ウジウジウジウジうっとうしいｗ

>>92
マルファンスレがなくなって行き場なくなっちゃったんだね君？
自分でスレ立てることもしないでウジウジ荒らしてんじゃねぇよ、根暗野朗。
本当は寂しいんだろ、構って欲しいんだろｗｗｗ。

主さん、患者のみなさん糞ALSや荒らしなんかに負けずに頑張りましょうね
発症後、10年以上生きてる方もいらっしゃるので近い将来、治療薬ができることを
信じてたとえ体がいうこときかなくなっても日々努力してまいりましょう

ニコチンパッド試されてる方いますか？

自分ではALSじゃないかと思ってるのに診断されない人って
何の病気って言われましたか？

神経内科受診するも異常なく精神科を紹介され、しかたなく受け、いつも通り訴えるが、おそらくきちがい扱いまたは考えすぎ、精神病と思われていますよ。
帰りにお土産の抗精神薬、睡眠薬を頂いてもやもやしながらいつも帰ります。

今は神経内科で定期的に診ていただいています。
2ndオビニオンも考えています。

>>97さんは主さん？？
てか主さんは名前欄に主って入れてよ

症状はあるの？筋電図や検査ちゃんとしてもらった？

船後さんの本読みました？

これから名前にいれます。今パソコンが使えない環境なので携帯から失礼しました。
72さんですか？
72さんがカキコミしてくれて共有してくれることで私は救われています。
これからもよろしければ、よろしくお願いします。

具体的な症状が出だして、２年半ほど経過しますが未だ何の病気か
確定診断されません。

具体的な進行が見られないだけ救われているのでしょうが・・・

筋電図で異常、ピクツキもあってCPKも異常値、腱反射も亢進してて
も、診断難しいようです。

そういう人、他にもいらっしゃいます？

主さん、わたしは７２さんじゃありません残念ですが
どうもすいませんね７２さんでなくて

>>101
ＡＬＳかどうかは置いて他に疑われる疾患の検査などはしてないんですか？してくれないんですか？
普通そこまでハッキリした異常なデータが出たら徹底的にしていくもんですがねー？
ＡＬＳだけに限定して様子見で放置なんてちょっと常識では考えられないですよ？
ホントに検査受けたんですか？ホントならそこの病院おかしすぎです。

>>101
確かにそこまで異常が出てるなら何らかの診断が下されそうなもんだけど。
セカンドオピニオンしてないならしてみたら？

>>102さん、72さんでなくても謝らないでくださいよ。
神経難病は症状があっても疑い止まりでなかなか診断はつかないと私は思いますよ。

ただじっとたえて診断を待つか、何らかのアクションを起こすかですよ

私はアクション起こしますよ。
ALSでCPK上がるかたいるのでしょうか？

主さんどんなアクションでしょうか？？

＞ＣＰＫ
上がる方もいるみたいですよ。
ただそこだけではなんともいえませんよね

確かにＡＬＳは恐ろしい難病中の難病です、ですが
症状が似たような疾患も結構多いのも事実です

そこにもシッカリ目を向けて突き止めていくべきでしょうね。

アクションといえるものではないんですが、病院、検査、2ndオピニオンは当たり前で
〇日記をつけること観察すること（日記はサボリギミ）
〇こういったスレ、blogで共有、情報収集や考える事。
〇その他

ようは病気がどのように進行していくか今はそれをみてるあといろいろ…。

ざっとおおまかな流れの変化は

はじめ見た目の違和感、動きのある動作の時に顕著にみつけやすい。この時にすでに萎縮していたと思う。で、この時は１番激しく体が一気に変化したと今でもそう思う。
一気に全身が一回り小さくなった。萎縮していたから細く感じたり違和感があったのだと思う。↓
ぴきつきを感じるようになり、次第に全身に感じ。小さいものから大きいものへ
↓
ぴくつきは次第にへりつづけて、そのかわり手の平の細かいしわ（親指まわり）が増え、拇指球はやせ、手にくぼみらしきものを発見↓
上のと同時期というかだんだんと体がブヨブヨになりつつある。疲れやすいような、すべてにおいて錯覚のような感じを受けるがたしかに症状はあり、体も変化している。
↓
弱いが手足にしびれがある見慣れてしまうせいか、精神面は少し落ち着く。
ぴくつきは今はびくん程度で痙攣はしない、手が震える程度はごくたまにある。
初めから1にあるような〜しずらいと感じたわけではなく〜しているときに体がいままでと異なる形になっていました。
これ大事だったりするから。笑）
吐き気は初めからありましたね、今はたまにあるぐらいです。

こんなことしてもどうしようもないのは百も承知です。
でもやります。

>>105
確かにＡＬＳは恐ろしい難病中の難病です、ですが
症状が似たような疾患も結構多いのも事実です

たとえばどんな病気がありますか？

>>107
すぐ人に聞かずにまずぐぐりなさいな、すぐ見つかるから。
http://www.jacals.jp/als/similar.html

>>108
見てみました。
誤診だったらいいなって思ってたんだけど
ALSと似た病気も、大変な病気が多いんですね。

主さんどうも
成る程、そういう形でのアクションですか
大事な事ですよね、わたしも心掛ける様にします。

わたしの場合、症状の進行は主さんの書いてるまんまと言っていいくらい同じなのですが
それに「痺れ」「痛み」と「尿が出にくい」が加わります。

>>108
さんワザワザ親切に有難うございます
このサイトは知りませんでした。

とても見やすくて解り易い良いサイトですね
ブログで知り合った友人にもこのサイトの事知らせてあげました。

痛みは手（指）をつかいすがるとでるような気がします。
尿についても私もすごい違和感あります。
とにかく痩せた感触がある。体の芯が細くなったような、症状があっても生活はできます。これがこの病気のたちが悪いひとつ。
同志としてみなさんとともに頑張りたい。
健常者からしたらキチガイスレですからね。
症状がある方は1の症状の意味がわかるんです。

まだALSとは確定という名の診断を医師からされていませんがこのくそALSをなんとかしましょう。
私は本気でこんな事いってますからね。
他人からみたら精神的に異常に見えるのもわかります。
ですが私はやめません。

>>102,103

これでも大学病院なんですよね。

今まで、あちこち病院に行っても結論が出ずに来てる
ので、これ以上他の病院に行っても同じだろうと思っ
て、今の病院に落ち着いています。

それに、具体的な症状が筋肉の痛みが現在の主症状で
筋力の低下は殆ど見られない状態です。違和感などは
身体中にありますが、主治医からは年齢的に若いので
非典型例のALSの可能性があると言われています。

もちろん他の病気の可能性もありますとのことです。

これからどうなるか分かりませんが・・・

CPKは上がっているときもあったり、なかったりで全然
安定していません。

>>112
非典型例のALSなんて聞いた事ないですね
しかも大学病院でですか？？
ALSで筋力の低下は殆ど見られないなんてありえないでしょー
これぞALSという代表的な症状ですからね。

よろしければ、これまでの検査内容と身体変化の経過をもっと詳細に書いてくださいませんか？
「非典型」という言葉まで出てきたのですから、勿論他の類似疾患の検査は厳密にシッカリ徹底してらっしゃるハズですよね？

ALS限定で見るならばCPKはあまり関係ないですよ。

>>112
筋力低下はないとありますが、それは感覚でしょうか？
握力はどれぐらいありましたか？

握力は目安になると私は考えますよ、実際に進行していくと一桁になるわけだし…。

>>113/114

頭部CT/MRI
頚椎MRI
神経伝達速度検査
筋CT
髄液検査
針筋電図
甲状腺検査
など入院して一通り検査はしています。

腕や肩がだるくなったりすることは、ちょくちょくありますが腕を
見ても明らかに痩せたと思えるところは無いです。二の腕の筋幅も
発症前とほとんど変わりませんし。利き足の右の脹ら脛と太股が左
より若干細い5mmほど細くなってはいます。これは発症前からかも知
れないし正確なことは分かりません。

それとペットボトルを左手で押し潰すような動作を取ると手に震え
が出ます。同じ力加減なら右手は出にくいです。

握力は30kgくらいは何とかあります。
元々35kgくらいしかないので、あまり変わっていないです。

>>115
ありがとうございます。
握力は私もおなじぐらいです。
髄液検査までしたんですか？
お疲れ様でした、わからないこと、類似疾患もありますからね…

病院いってもしょうがなく思う気持ちはよくわかります。

もし万が一診断下されたら主さんはどうするんですか？
最後まで自宅で手取り足取り壮絶？な介護をしてもらえる家族や当てはあるのでしょうか？

金、介護のあてはないですね。
どうしたらいいのか答えはまだでません。

介護や、呼吸器、経済面など問題山積みだからね。

この問題は後で考えていまは今できること、または今だから有効な事を考え実行したいですね。

甘いですかね？

いや、そうは思いません

でも、もし主さんが本当に原因追求をと考えておられるならば
これから書き込みしていく際に個人個人の生活習慣や食生活にお酒や煙草の有無
現在服用しているならば薬の名前や服用期間
掛かっている疾患やこれまで掛かった事のある疾患などがあれば病名・疾患歴など
細かく詳細に書く事を義務付けていくべきかと思います。

症状も大切ですが、やはり原因とまで書かれているならここまで徹底すべきかと思いますね。

>>119
全くもってその通りですね。
的確に的を射た意見だと思います。

なんで今までこういう書き込みがなかったんだろう。
このスレあなたに仕切ってもらいたいよ。

>>119 同意

患者を母にもつもの。分かる範囲で参加したい。

大きな病気無し 風邪すらひかなかった 薬嫌いのため服用薬無し サプリもなし ストレス大 心身ともに酷使した生活

>>119

私も同感です。
まったくその通りですよ。なかなかここまでたどりつくまでに時間がかかってしまいましたが、ここまで来れたことに対して感謝もしています。
以前、テンプレートを作りたいといったけど、
作りたいんですよ。
気分の浮き沈みもあって…少し甘えたり、逃げていました。
仕切っていただいてかまいませんよ、私もスレ立て本人として参加するし、みんなで仕切って行きましょう。
できれば固定のほうが話がわかりやすいです。
なにをいれたらいいか一緒に考えませんか？
またあとで自分の意見もだします。

ちなみに私は大きな病気は一度もなく病院とは無縁でした。

無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
[仮テンプレ]　勝手では御座いますが患者さんにはぜひとも参加して頂きたく思います。なおテンプレに関してご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
�@【年齢】　　【性別】 【身長】　　【体重】
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
�B【今までにかかった病気】
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
�D【今かかっている病気】（薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに）
本題へ
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
�F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
�G【>>1にある症状は何がありますか？全て細かくない物があればそれも】
�H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか？】
�I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？】
�J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因は、
　　随伴症状は、を意識してできるかぎり詳しく書く。画像、動画があるならばなおさら良い）
�K【一番気になる症状（例：手足の痩せ、萎縮、使いづらい、吐き気、痛い、痺れなど）無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
�L【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�M【ストレスを感じる生活をしていましたか？（ストレスは個人差があり曖昧ですが載せておきます）書けるのであればストレスの内容】
�N【パソコンその他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？】
�O【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他】
�P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投ＯＫです】

訂正もあり、こんな感じになりました。
無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。
記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。くどいですが記入できる場所のみ自己責任でお願いします。
[仮テンプレ]　勝手では御座いますが患者さんにはぜひとも参加して頂きたく思います。なおテンプレに関してご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
�@【年齢】　　【性別】 【身長】　　【体重】
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
�B【今までにかかった病気】
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
�D【今かかっている病気】（薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに）
本題へ
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
�F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
�G【>>1にある症状は何がありますか？全て細かくない物があればそれも】
�H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか？】
�I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？】
�J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因は、
　　随伴症状は、を意識してできるかぎり詳しく書く。画像、動画があるならばなおさら良い）
�K【一番気になる症状（例：手足の痩せ、萎縮、使いづらい、吐き気、痛み、痺れなど）
�L【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�M【ストレスを感じる生活をしていましたか？（ストレスは個人差があり曖昧ですが載せておきます）書けるのであればストレスの内容】
�N【パソコンその他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？】
�O【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他】
�P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投ＯＫです】

ウイルスも入れていいですか？

訂正２　無記入の欄、重複する回答などがあっても構いません、これは個人情報にもなりますので決して強制するものではありません。記入できる所のみ自己責任で宜しくお願いします。
[仮アンケート]　勝手では御座いますが患者さんにもぜひとも参加して頂きたく思います。ご意見、批判など御座いましたらレスにてご指摘お願いします。
�@【年齢】　【性別】 【身長】　　【体重】　　【今の握力】
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
�B【今までにかかった病気、小さいものも（口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む）】
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
�D【今かかっている病気・飲んでいる病気】（薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに）
本題へ
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
�F【血液検査、針筋電図検査、その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
�G【>>1にある症状で今は何がありますか？全て細かく、ない物があればそれも】
�H【今まで違和感その他が出てから何科を受診されましたか？】
�I【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？（何から始まりましたか？）】
�J【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
　　画像、動画があるならばなおさら良い）
�K【一番気になる症状（例：手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど）
�L【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�M【体を酷使していましたか？５段階評価で。（１が弱くて５が強い）またストレスを感じる生活をしていましたか？
（　ストレスは誰でも感じ個人差もあり曖昧ですが載せておきます）書けるのであればストレスの内容】
�N【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？５段階評価と文章。】
�O【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも５段階評価と文章】
�P【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。長くなるので書き込み連投ＯＫです】

歯の詰め物に利用されていたアマルガム、
シックハウス症候群を引き起こすホルムアルデヒドなど…。

これらもALSとの関連性が示唆されているので追加してみては？

主さん乙です。

�@【年齢】　【性別】 【身長】　　【体重】　　【今の握力】
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
�B【今までにかかった病気、小さいものも（口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む）】
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
�D【ここ２〜３年でかかった病気・飲んでいる病気】（薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに）
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
�F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか？その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
�G【>>1にある症状で今まで何がありましたか？全て細かく、ない物があればそれも】
�H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？（何から始まりましたか？）】
�I【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
画像、動画があるならばなおさら良い）
�J【一番気になる症状（例：手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど）
�K【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�L【体を酷使していましたか？５段階評価で。（１が弱くて５が強い）またストレスを感じる生活をしていましたか？
（個人差もあり曖昧ですが載せておきます）書けるのであればストレスの内容】
�M【アマルガムのつめものはありますか？】歯の詰め物、銀歯などに昔は良く使われていたものです。最近では有害性があるとの事でほとんどつかわれていません。ＡＬＳでも疑われているものの１つです。
�N【シックハウス症候群について。（ホルムアルデヒドは毒性が強く、住宅などの塗料、接着剤、防腐剤などに含まれている事もある。）】
�O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？５段階評価と文章。】
�P【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも５段階評価と文章】
�Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投ＯＫです】

ちょｗ
レス進んでないorz

ALSに唯一効果があるエダラボンの治験結果が「平成20年秋ころ」と言われていましたが
そろそろですね、結果はどうなんでしょうか？

非常に気になります。

この薬は効く人にはホント凄く効くらしく、ごくごく一部の患者さんで一時ほぼ進行停止状態になった
という報告もあるくらいです。

保険適用に向けて署名運動も精力的に行われていますね。
効く人には効くといわれていますが、どうでしょうね。
非常に残念でありますがあまり効果ないと思います。ALSは一筋縄でいかないでしょうね、

まだまだ認知度も低いALS。

精神薬飲んでいてこれらの症状になって不安で見てたんやけど
なんか最近自分はもしかしてジスキネジアなんかな？と思ってきた
ジスキネジアもALSと同じ難病なんよね
症状も似てるし
どっちにしても人生終わりやわ

ALSと比べたら月とすっぽんですよ。
病気に程度はないですけど…ALSは…。

診断されてないけどALSになればわかりますよ、気が狂う一歩手前までもしくは狂います。
で、気違い扱いされます。これは患者さんのHP、ぶろぐ見れば明らかです。
ジスキネジアならよかったですね、お大事に、長生きしてください。俺がいうのもなんだけど心配しすぎですよ笑

症状はぴくつきだけなんですか？
1にある症状はないの？

そうなんや
ALSてこわいみたいやね
症状は１のん全部あるよホンマに
いちばん気になってんのはやっぱり萎縮とかいうやつやわ
マジで完全に体かわってもうたもん！
主さんはALSなん？

スレ名の通り診断はされていないです。
ですが1にある症状ほとんどあります。思い込みでもありません。
ありますなんていいたくはないけれどあるものはあります。

私も一番は萎縮ですね、これが前身（頭から足まで）にあります。
まあ、いわゆる自己診断で萎縮があるといってるだけですが前の体から変化すれば気付く人もいると思います。同じように前とは別人です、周りからはわからないみたいです。
確かに微妙な変化であると思います。
あと病院にいっても診断されないのもわかってますし、診断されたいから症状があるといってるわけでもありません。
ALSになりたいわけでもありません。
なりたいとか、これほど
患者さんに対して失礼な事は絶対にいえません。よくスレでこのあたりつっこまれますので。
疑っている病気は極めて特殊だなと思いますね。
話がそれてしまいましたが1の症状が沢山あてはまっていてジストニアだと思うんですか？
理由をぜひ聞かせてください。

ジスキネジアでしたね。

>>136
萎縮した手の写真見てみたいですね
イメピタかなにかでここに上げてもらって
萎縮する筋肉って痩せもありますが筋肉がブヨブヨもしくはかつおぶしみたいに
硬化しますよ

詳しそうな感じがしますが医学関係の方ならみていただきたく思います
都合が悪ければ適当にレスお願いします。
イメピタの使い方がわかりません、教えてください。
しわはあります。
というか細かいみたことがないものが増えました。

>>138
若干意味不明な文章ですみません

ブヨブヨしてる、硬化するってサイトにあったのでしょうか？
患者さんでしょうか？

ブヨブヨしてるところと硬い？（肉がなくなって骨？と皮みたいな手触り感）はあります。
それと気分的なものか、病的なのかわかりませんが気分の変動がある、吐き気とすぐに下痢になる。
頭痛、大量の汗。
症状どうこういってもしょうがないんだけどこれ見てる方もありますか？
まだ歩けます、箸ももてます
寝ても覚めてもこのスレや病気の事考えているわけじゃなく、考えないようにして過ごしてる時間もあるのですが…
なにかいいすごしかたありますか？

>>139
http://imepita.jp/
携帯からなら、ここにアクセスして、書かれてある
メールアドレスに写真を添付したら掲載できますよ。
詳しい説明も読めるようになっています。

そんな簡単にUPしていいの？
相手が医療医学関係者ってわかってないんでしょ？

アップするのは個人の責任になるけど、医療関係者じゃなくても共有するということで材料？としていいのでは？
語弊があったら謝ります。
ただここは2chでもあるのでアップするなら個人が特定されるものや顔、プライバシー、背景にも気をつけたほうがいい。
このへん詳しくないのでわかりませんが…貼ることは問題ないと思いますよ

そんな心配せんでも画像のUPなんて他のスレじゃ頻繁に行われてるって。
ただ主が言ってた様に顔出しなど個人が特定出来る画像は絶対NGにした方がいいけどね。

じゃあ貼りなよ主さん

貼りますけど少しまってください。
あとさ
和気あいあいと共有したいし、敬語使えというわけじゃないけど
誰だかしらないが言葉使いには気をつけろ。
関西弁、標準語関係ないからな。

いいから貼れ

せっかく貼るっつってんだからお前も煽るなアホ。
主も言葉遣いに関してはここが“2ch”だって事を理解したうえで…ね。

http://imepita.jp/20080918/676260
わかりづらいですね。
光の加減もあるし、暗いですね。

http://imepita.jp/20080918/715910

二枚とも手首から甲にかけての肉？筋肉がなくなっているように私は思います。また、手の甲の指からの骨が段々と浮いてきたようにも感じ所々（親指の手の甲側、薬指の根本あたり）不自然にくぼみらしきものがあります。

すいません、だれがだれだかわからないので何とかできませんか？
このスレは他に比べて少ないですしわかるほうが話が早いから可能であるならばみなさんにお願いしたいです。
2chだから無理かな？
あと画像はどうでしょうか？

光の加減や角度でよくわからん、これで今までの発言なら本物のなんちゃってALSだぜ？
http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/intros.jpg
こんな感じの角度から撮ってみたら？
こんどは萎縮の凹凸はっきりわかるように光の加減気を付けて。

まずわかってもらいたいのは、性別によって、個人によってなど筋肉のつきかたにかなりの差があることです。
実際、同年代の男同士で比べたらまったく違いました。
比べた人と俺とではむしろ細身の友人の方がこの写真には近いと思いました。
手、指が細く女性のようなです
ですから体格、体型、以前の状態をしらないかぎり一概に決め付けてしまうのはいかがなものかと思います。
この写真はALSになられたかたのでみたことありますが年齢もいっているように見えますし、どこまで進行していたのかも不明です。
先ほど申し上げたように、私はもともと細身ではありません、
どちらかといえばがっちり体型で指も、もともと太いです。
だから体つきには大きな個人差があることを考慮していただきたい。
上にある写真よりも、もっと厚みのある丈夫そうな手だったのです。
伝わりにくいと思いますが年齢、性別同じでも体つきは全く違うと実際見てわかりました。

あともともとがっちり体型だからか、以前筋肉？があったところが何もなくなってブヨブヨして皮が余っているかのような印象を受けました。手の平のしわも同じ。

このスレはALSを煽ったり騒いだり、大袈裟にしたり不安にさせるために作ったわけではありません。1にある症状があるからALSだともいってません。その点ご理解お願いします。
私は1にある症状があって何でもないとは思えない。誰かがいったように別人。この言葉はかなりしっくりします。

病院で医師にみてもらい、診断されるまでわからないだろや静かにしてろなど、
こういわれるのも理解できます。
そのような方は診断されるまでそうすればいい事でこのスレ見ないほうがいいですよ。

>>149のお写真だと、親指と人差し指の骨の間のお肉がへこんでるように
見えますね。
>>150だと、ちょっとわかり辛いです。

私は医療関係者でもなく、身内に患者がいます。
身内の手と比べると、まだふっくらされている様に見えます。
ですが仰る様に、もともとの肉付きによって違いますからね。

主さんが、ＡＬＳでは無いことを祈っています。
ＡＬＳは、本当につらい病気ですから。
今、主さんに襲い掛かってる体の変調の原因が一日も早くわかりますように。
お大事になさってください。

>>154
ありがとうございます。
149の写真だと光の当たっている親指の線上あが実際くぼみがあり、光のせいではないと感じます。
よくALSでいわれるスプーンですくったようにです。
繰り返しになりますが比較的初期に気付いたと思っています。

あと患者さんのご家族からみてこのスレはいかがでしょうか？

迷惑なのかなと自問自答するときがあります。
本音の解答待ってます。
私はこの理解できない症状に立ち向かって行きたいだけなのですが、そして自分で調べたり病院へ行く事によりALSを知り症状として似ていてこのようなスレを立てさせて頂きました。
診断はされていません。
ですがこの疑っている病気に診断は関係ない。
診断されたときにはこんなものじゃなく、進行していると思います。

細かいことを記録して症状として過程を明らかにしたい。
毎年なられる方がいるわけでこんな悩み苦しみ悲劇的な結末の病気にピリオドを打ちたい。
100何年不明と言われているものでもです。
病院での診断がもちろん基本です。
だからといってこれだけ本人が自覚する症状があってなにもしないのはもったいない。記録したものは使いたくないが、万が一のためにです。
記録しておけばこれからの人の役にも立つし雀の涙でも解明の一端にでもなればと…
風邪ひいて寝込んでるわけでもないし。
おかしいでしょ、これだけだいの大人がおかしいって感じてるのにきのせいなんでもないって。
でも確定されるまでほったらかしもありだと思います個人の考え方次第。

診断されてからでは遅い！原因となるものは診断くだされる数年前だと思いますよ。

スレ名の仮と考えるで御了承願いたい。

>>155
ＡＬＳに似た病気でＣＭＴ（シャルコー・マリー・トゥース）もあるよ
こっちはALSと違って予後はいいらしい　でも車椅子

筋萎縮してる手をまじかに見たことがあります
どっちが裏か表かわからないような手でした。（甲、平）
掌の骨浮いてきてませんか？甲じゃなく掌側

まじかにはみたことはありません、さきほどの写真みたいな感じですか？

類似疾患も名前だけはわかったので前にしらべたと思います。また見てみます。

なんちゃってALSというけれど診断される前に考える事をさすのであればなにがいけないのか教えてください。
前にあったぴくつきスレで多数決（笑）しておいだされたの私ですから。
仮定して議論、研究者なら研究することだってあるでしょ？診断されるまえの人間だからだめ？
私はスレ立てて画像アップしてリスクおってでもやりたいです。
それぐらい別人になりました。病気やスレを否定したい気持ちはわかりますが現実は甘くないと思いますけどね。ただ、しびれ、痛み、ぴくつきのみの方は見るのをやめたほうがいいと思います。
1にある症状は核心ついてると思いますし、なかなか揃わないと思います。ほかにあれば教えてほしい。また患者さんも進行過程や症状など発信しています。
動物実験、細胞レベルでの研究は研究でみんなが期待しています。しかし人間が感じる症状は人間にしわかりませんからね。あらゆる方向から攻めたらダメですか？
不安を煽るな、洗脳するなというけれど、それだとリアルタイムでの共有は消されますね。blogホームページは人がこないと思い2chを使わせて頂きました。スレに対する患者さん、ご家族の方の本音が聞きたいです。場合によってはスレやめることも考えます。やめたくないけど。
キチガイみたいな病気にはこんなキチガイスレもありかなと思いました（笑）。私がネットで調べた患者さんだと違和感感じてるのに診断されず時間がたつと確定というなの…でした。
遊び半分でこんなスレたてません！
始めからいってるでしょ？他のスレとは違い変わってると、これに対してなにかあればレスくださいって。ちゃちゃいれるのはやめてくれ、きえろ、削除しろと言われるほうがまだまし。

あと全身に症状がないひとも見ないほうがいいと私は思います。
1にある症状あてはまってたら言葉に表せませんよ。マジで！。自殺したいって思いましたから、しませんけど。あくまで私がです。

>>154
すごい的確ですね、びっくり、目から鱗。あの写真でここまでわかるとは！149はそこと指の方の骨っぽさも含めて撮影していますから。
身内にいると書かれましたが実際に患者さんをみたり、お世話をされているのですか？ALSについてかなり詳しいですよね？
もしよろしければいろいろ教えてほしいです。
150については手首から坂になってジャンプ台のようになっているのと薄っぺらいのを見せたくて撮っています。

>>157
昨日レス書いたのですが送信したらエラーになって全文がきえてしまい元気がなくやめました。
次からはこぴーしておきます。
手の平の骨っぽさは今まで感じたこもなくないと思います。手の平も違和感（前とは違う）はあります。
具体的にいうと色がまだらピンクになるときがあります、あとはしわがあり、しわくちゃになりつつあるような感じですね。
細かいしわが急にできた。
あとスレに関してですがお互いに悪気がないのに流れの中であのようなレスのやりとりしてごめんなさい。

やはり匿名ということで個人に対して気を使うとかがないですね。
すべて本音がぶつかり合う、よってこれからもあると思いますがよろしければよろしくお願いします。

匿名を逆に利用して病気のために本音でぶつかったほうが早いから、飾った言葉や気休め、相手を思いやったり、情がでて弊害になりかねないから。これらはいらないですね。
だからハンドルネームや固定にしなくていいのかなと思いました。
また2chだからこそとさいかくにんできました

すべては1にある症状や病気のためにあるスレです。
いつも荒れている人もあれでいいと思いました。
あれが本音だから、ただスレの主旨を少しだけご理解いただきたいですね。
私も間違いはおかします。
みなさんはそれぞれ調べ病院にいき沢山情報収集して精力的に率先して動いてるように感じます。
かなり賢いですよね。
私はそうでもないけど。

昔からいる3人は特に（笑）
このわけのわからない体に対して頑張りましょう！
一緒に頑張りたい、一人では限界があります。

ここまでくると運命感じますね。
会って話しをするのはお互い都合がよければしたいです。
以上すべて本音です。

>>154です。
＞あと患者さんのご家族からみてこのスレはいかがでしょうか？

私は、全然問題ないと思います。
不安な気持ちを吐き出す場所に、掲示板やネットの日記とか
どんどん活用されたらいいと思います。

私の身内はALSなんて全く知識のない状態での宣告でしたから
その後に病気のことを知っていくたび、不安でいっぱいです。
誤診であればいいなと、未だに思っているぐらいです。
ですのでＡＬＳに関しては私よりも主さんの方が詳しいかもしれません。

身内がこんな病気になるなんて、想像もしていませんでした。
側で看ていても辛いです。
本人が一番辛い思いをしているでしょうね。
・・・だからなおさら、主さんやこの病気かもって悩んでおられる方たちに
ALSになってない事を祈るしかないです。

お大事になさってくださいね。

ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

昔からいるかたですね。
その気持ちよくわかります。俺だって心の中はこんな感じだよ→W
それで少しでも楽になるならば適当にここ使ってください。
たしかに診断されてなけりゃ動けないわけでもない。↑ここが落とし穴。
この時点で他の病気も十分考えられるし、日常生活も送れる。進行性はたちわるいね。でも始まっている。
いつもまだ診断うんぬん…といわれる。んなこたあ、わかってるよ。
疑ってる病気に関してはしらなけりゃしらないほうがいいと思うからここは小数精鋭でいいです。

しびれだけ、筋肉痛だけ、ぴくつきだけのように単体の症状の方はみないでください。
これだけの症状だったらこのスレはあなたに悪影響及ぼしかねない。スレ違いだよ。
こんな別人になるような病気？これ以上くりかえしちゃいかん！

俺、頭おかしいでしょ？

>>166
まじめにレスしてきましたが君ちょっと変だよ　一日張り付いてるし

確かに一日中張り付いてるね…。
主はいつでもレス返してくれるけど仕事・アルバイト等はされてるんでしょうか？
というか彼は何歳なんでしょう？

仕事してますよ。
張り付いてる…。
携帯からなのでパソコンよりレスはしやすいですね。
私がレスする回数も多いですね。
ROMってたかたですか？
なにがおかしいですか？
にげも隠れもしませんから。

お前まこと？？

>>169
発言内容雰囲気すべてにおいて変
２ｃｈでこんな真面目石頭見たのハジメテ

まことさん？ですか？
知らない、違います。
ここは2chなので個人が特定されるような書き込みは控えた方がいいと思います。自分のことならまだしも他人の名前を平気でだすあたり、あなたの神経疑われますよ？

そんな理由もあり年齢、個人情報は控えたいです。
何回も話しあった二人なら信用できますけど、ROMってるかたやあまりにも不明な事が多いから嫌ですね。おおげさだけど身の危険も感じます。
学生ではないですし。
もともとALSは知りませんでした、症状など検索していくうちに様々な病気を知りここまできました。
残念ながらALSが似てます。
ALSを知って不安になったり、ぴくつきがでたりじゃないですよ。
あまり関係ないけれど私の場合、症状→ALSを知るです。

二転三転しますが病気以外の話題なら誰が誰だかわかったほうかいいですね。

ぴくつきスレで言われたこと。↓
あたしが明日うそかきこんだらおわりじゃん。

やりたければやればいいし、こんな暇人、園児みたいなやついるの？
しかも一般人がみないような特殊なスレで。

そもそも嘘書き込みたければかけばいいじゃん。
俺は釣られるかもしれないね。

この話してたら迷惑だからやめて→多数決W→追い出される→わからやすいスレ名にして1にもかなり細かく書いた。限定されてると思います。

見ないでくださいって何度も言い続けてるのだから見ないでください。
スレ保守のために下がりすぎたり上げさせてください。
で、なにかあれば具体的にお願いします。

こんだけいってもおかしい、迷惑、削除しろ、煽るなの繰り返し、学生ぐらいだったらまだ話しはわかるよ。

このスレになってからは静かだから大丈夫だと思います。

グルタミン酸が増えるからその辺で・・・・・。

ありがと。

匿名は誰だかわからないな。病気の話には適してるけれど。
グルタミン酸さんはどっちですか？

？？？

いえいえ何でもないです。私にとってはありがたい方々がいるんです。
ふと手をみると手が細い…拇指球が減った。ごめん、吐かせて、らくになるから。
くそったれ。
細かったり変化はあるけど心は極めて普通。
これを精神病にするのはそいつは視野が狭いし固定観念に捕われすぎ。

また自然にため息が出る。

かなりやばいな

主さん、みなさんちょっとご無沙汰してました
書きたいことありすぎて何から書けばいいのかわかりません
もともと文章書くのが苦手なんで便所の落書き的な駄文、乱文しか書けませんが
許してください。
最近、足も相変わらず重く動かしづらいんですが、喉の筋力が弱ってきたのか
吐き気が目立ってひどくなってきました。吐き気自体は発症初期からあったんですけど
ここに来て頻度が増えたような気がします。（オエっとなるだけで実際には吐きませんが）
それと時間帯とか日によってたとえば手の動かしやすい時とそうでない時があるように感じるんですが
これは気のせいですかね？
ALSは基本的に悪化の一途を辿る病気のはずだと思うんですが。。
それとピクつきは相変わらずうっとおしくて参ります

・・・・・・・・・。

私のように、なんでも書きたいことを書いてください。
新規もいるかもしれないので煽りもあると思います。
72さんのいうひない変動かはわかりませんが、
シャワー、風呂からでたあとは割と調子がいいような気がします。
当たり前だろといわれそうだがそんなことでも話します。
あとは
動きすぎると悪化してるのかも？
これはもちろんわかりませんよ。
寝て睡眠とった後の方がいいようなかんじかな？
どっちにしろ、あやふやな感じなんです。
手先の痺れがある（ちょっと負荷をかけるとしばれたりもする）
そしてこうやって打っているときにふくらはぎがボニョって感じで破壊、とれてるようなね、がありました
とりあえずこの辺で、かきたりませんから。

飾った言葉はいりませんよ。何がいいたいのかわかりにくいし、伝わりにくい、など妨げになりかねないから。
ゆっくり仲良くやりたいならほかでやればいい、
殺伐と（笑）しろといってるんじゃなくて本気で本音で自分の言葉でいいんです。
2chはそれに適しています。もちろん使い方によります。
どっちにも使えますから、最近そう感じました。

>>180
検査入院でもしろや　そんなに暇があるのなら
片っ端から病院当たれや　
友達欲しいんか？ここでｗ

病院には定期的に行ってます。針筋電図もやりました同じ悩みをもつ人との共有はしたいですね。
それをともだちというなら友達ここでみつけちゃだめですか？
検査ほかにありますか？
なにがありますか？
頼み込んでもありませんし、やってくれません、
もしあるなら教えてください。
嫌味でいってませんからね。
であなたは1の症状ありますか？
こうきかれたくなかったら病気以外の話題の時は前にレスした番号ぐらい名前に載せてください。
わかりやすいから。
こうかくといってることが変の一点張り。
卑怯に感じますよ。

私もねこのいまある症状がないときにこんなスレみたらキチガイだなと思ってレスは疎か見ません。
スレ名からしてね。
だから1があるのかないのか聞きたいの！
ないひとはスレ違いです！！

かなりやばいな

主さん心強い言葉ありがとう
これから思ったことや気になったことは包み隠さずそのまま書いていきますね
それと主さんもおっしゃってる通り、煽りとかは２ちゃんにつきものなので
こういう２ちゃん的な性質も受け入れてお話していければうれしいです。
俺も自分でブログとかHPとか立ち上げるより２ちゃんの空気のが
自分に馴染んでるのでここで病気の話はもちろんあまり糞真面目な空気は苦手なので
アホ話も交えてお互い支えあうことができたらいいなと思ってます。もちろんこれをウザいとか
思う人もいるかと思いますがこの病気（例えALSでなくとも難病であるのには変わりないんだし）
に追い詰められた人間として大目に見てやってほしいす

>>183
主さんわざと煽りにのってるのか知りませんが
落ち着きましょうｗ

ALS患者の舟公後靖彦さんが最近出した本読みましたか？
一度読んでみてください、ALSに襲われ葛藤する様子がリアルに描かれています

ありがとう。そういうレスがあると嬉しいし心強いよ。
レスしてるの誰だかわからないから72さんだったかもしれないしね。
だれがだれかは病気の話しでは関係ないけれどさ…。
スレの説明や考えを述べさせてもらっただけです。
私には気を使うことも敬語もいらないです。
あと、ないといったら嘘になりますが俺はそれほど生に執着してるわけでもないです。人殺ししたいやあばれたいなどもないですね。
そんな元気ないし考えたこともない。体に対して危機感はあるかな〜。
暴れたり煽りあってもしょうがないよ。
体のことなどでやりましょう。
スレは一風変わってますから以前から申してますが指摘してくださいって。
患者さんの身内の方からレスもらえてよかったですけど。
どうしても診断されてないのに…。
病院いけだからね。
こんなことは当たり前に平行してやってますから。

1にある症状があっても診断されるまでこんなこと考えたくない人は考えなければいいしみないでください。強制はしてません。
簡単にいうと2chを使ってこれなんだろう？って共有してるだけです。

自分の知ってる範囲できめつけないほうがいいよ。

俺は主張するけどきくみみももってますし、考えます。ALSとも決めつけもしていません。
そういうニュアンスがあったら謝ります。

かなりやばいな

名前間違えてる、公いらない？

�@【年齢】　【性別】 【身長】　　【体重】　　【今の握力】 左右ともに２８前後
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】喫煙は一日２０×？年
�B【今までにかかった病気、小さいものも（口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む）】
口内炎は前からたまにできていました、違和感感じたときにもそのタイミングでできたと思います。クラミジア。他は特になし。
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
抗生物質、市販の風邪薬
�D【ここ２〜３年でかかった病気・飲んでいる病気】（クラミジアのため抗生物質）
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
いません。
�F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか？】血液、筋電図異常なし、内科、神経内科、心療内科
�G【>>1にある症状で今まで何がありましたか？全て細かく、ない物があればそれも】 ほとんどすべて
�H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？（何から始まりましたか？）】 手が腫れたようになりその後萎縮
�I【その症状の経過】手足から気付きその後全身へぴくつき、萎縮を感じ下痢もあった、柔らかい便。最近では痛み。
�J【一番気になる症状（はじめ萎縮、ぴくつきが気になったがそれが減少すると手足のしびれ、軽い痛みが気になる）
�K【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�L【体を酷使していましたか？５段階評価で。（４〜４，５ストレスは感じなかったが酷使していた）
�M【アマルガムのつめものはありますか？】あります、未治療。親知らずは抜いた
�N【シックハウス症候群について。（３．５ぐらい）】
�O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？５段階評価と文章。】
買い替えはしました、電磁波は普通だと思います３，５
�P【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも５段階評価と文章】３、野菜ジュースや野菜をたまに気にして食べる程度、運動、サプリなし
�Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投ＯＫです】

色んな検査ありますが、患者さん達のブログを拝見していたら
殆どの人が必ず「筋電図」で引っ掛かってますよね
結構早期に筋電図＝ALS告知みたいな感じが多いように見受けられますが
どうでしょうか？
主さんの症状や近況？を聞いていると、もしALSならばもうソロソロ
筋電図に引っ掛かっていてもいいような気がするんですが

というか主さんは失礼ですが年齢はお幾つですか？
ALSは若年性の場合のみ進行が遅いといわれています

もし主さんが２５歳ぐらい？なら、この流れや言いたい事も非常に理解出来て
わかりますが
３０を過ぎていたなら、もうかなり進行していてもおかしくないはずかと思いますが？

ALSで筋電図はでてきますが実際はは患者さんでも異常でないこともありますよ。あまりとらわれない方が…
blogで筋電図→確定は。
簡単に書いてあるだけでは？
それまでに何回筋電図うけたのか？
わかりませんよね？

年齢は25と30でなぜそこまで変わってしまうの？
年取ってる方が進行早いから？これだってわからないでしょ。
25と50比べるならまだしも5歳でその差はないと思います。
25と30で同年代っていわれてもわからないでしょ。
まだ遺伝性か非遺伝性での違いで早い、遅いいうならわかります。

単純に考えて筋肉なくなる？のだから個人の筋肉量にもよると考えられるし、筋肉を温存しているのか、破壊を進行させているのか、様々であるかもしれませんね。と考えてしまいます。
どうなんだろうね。

若年が進行遅いといわれてるけど、若いから新しい神経細胞作ってなんらかの影響与えてるのかもしれないし、わからないことだらけが基本。

60のおじさんではないから。近いと思いますよ。

主さん

正確な年齢を教えてください。

主さんとほぼ同じ症状を持つものです。
３４歳です。

えｗ
年齢は控えたいと思うんだけどね。ちょっと上じゃないでしょうか？
布袋さんがわかりますしｗ働き盛りの壮年期です
あなたの考え肯定される。と思っていいよｗ

わかっていることはＡＬＳでは初診を受診されてから確定診断されるまでに
長い時間がかかること（他の病気でもありますが）
初診から半年〜１年、２年のかたもいるぐらいです。
高齢者ではすぐに診断される方が多いのかもしれません、わかりません。
もし異常がでても診断はされない、類似疾患を否定してそのあと。
このスレみたいに診断される前の考えるも必要だと思う。
診断された患者さんも診断される前の体の症状を書いている方もいます。
患者さんも、自分のため、病気のため、これからの人のためブログ、ＨＰで書かれていると思います。
わからないけどね。
進行性であって本人が自覚して訴える症状があるのだからこの火を全て否定して消すことはない。
逆になぜそこまで言い切れるのか聞きたいよ。
自覚症状がない進行性の病気とは違う。
現実は診断されるまでに症状があり長い病院通い、もやもやした気持ちを一人で孤独にもつのが、
ほぼ全員といっていいぐらい傾向としてあると思います
今まででこんな症状がありますよってかなりわかっているのだから、それを生かしたいでしょ。
というか生かさなければいけない
で、私が考えたのが>>1にある症状。
診断されないから病気じゃないはすべてには当て嵌まらないと思います。だからといってどうしようもないのもわかります。
運よく？これだけの嫌な症状があるのだからメモれといいたい。デジカメで動きありは最高でしょうねｗ
毎年、体おかしい、症状があるけど、検査ひっかからない、診断名なしで時間がたち確定されているかたは必ずいるわけで、
メモれ、共有だっていいと思いますけど・・・・反発されます。
黙ってろというのは俺は無理です。
しかし症状でて５年１０年たっていたらほかの疾患の可能性が高いのかもしれませんよね。
（患者さんのブログ、ＨＰ、病気のＨＰなどでの知識で）
だからこのほかの病気と一緒にして考えないで下さい、いろんな病気あるんだから。
芽を摘まれてる気分だよ。
このスレは特殊ですからよく理解してからお願いします。一切の責任は負えません。

>>197の>>196へのレスは時間差でおかしくなりました。
そういうことですｗ控えたいですがどうでしょうか？

>>196と>>197は二人いるの？
なんか俺スレでいろいろ書いてるから個人情報抵抗あるんですがｗｗｗｗ
個別には言いたいのだけどｗｗ

>>195と>>196が二人いるの？の間違いです。
びっくりしちゃってｗ二人いるとしたらレス似てますねｗｗｗ誰がいるか把握できていない。
そこを逆手にとって活用しますよ〜
というか体の事忘れてちょっとだけ楽しかったですｗ
一日中からだのこと考えているわけでもないですが。
文が適当ですいません、もともと冗談好きなんです。病気に対しては真面目に行きます。
そろそろ寝ます（どうでもいいｗ）

みんな　キチガイに付き合うのはもうよそうぜ
妄想炸裂支離滅裂日本語でおｋ

>>192
なんでALSならば私がもっと進行してると思うの？
俺と同じような症状なのにあなたの方が症状があったり進んでいるように感じるからですか？

あとみなさんにお聞きしたいのが以前作ったアンケートで9番の何の症状から気付いたのか（何から始まったのか）を話しませんか？教えてください。

そーとーやばいな

いきなり「ｗ」とか増えてやばいな

そーとーやばいな

「ｗｗｗ」とかやばいな

「かゆ・・・うま・・・」

真面目にレスしていれば真面目いしあたま、たまに緊張の糸ほぐして冗談いったりW使えばやばい。
なにかにつけて揚げ足しかとれないかわいそうな人間ですね。
まだ私はあなたと違って人間として喜怒哀楽もってますから。
ふざけたりもしますよ。
今後は極力相手にしないです。
荒らしたければ荒らしてください。
もしここが匿名でわからないなんて思ってたら大間違いですよ。なにかあればいくらでも調べられるでしょうね。

俺はそこまで理解し覚悟してレス打ってますからね。
真面目に話したいんです。間違っていれば教えてほしいともね。

嫌なら見なければいいのになぜそこまで執着して張り付いてるの？

あ、間違えた。
ある掲示板のコピペだが…

-------------------------------------------------------------------------------
えっと今日、やっと重い腰をあげて紹介状を持ち、大学病院に行ってきました。
新聞の一面に載っていた(ALSの原因の物質を発見したと。)ようなえらい先生で、
勝手にイメージをいだいていきましたが、私とさほど歳も離れていない若い医師でした。
とにかくALSに関してはこれでもかという位否定されました。
もちろん反射みたり、力比べしたりしてですが。
「何よりも経過が一番重要なんです。筋電図を希望してるようですが、これはさほど重要ではありません。
神経からなのか、確定するためにやるもので、筋電図をやったからってALSかどうかがわかるわけではありません。
一年前から、この経過なら間違いなく違います。
本当にそうなら、一年で片足だけでおさまりませんよ」と。
だから筋電図はやりません、と。

ぴくつきに関しては「じゃあ、良性なんとかってやつですか？」と聞くと
「いえ、病名はつきません。ここは病院ですよ。病名がつくのは治療が必要なものだけです。
私もありますよ。こことか、ここらへんとか。気にするものではありません。
ALSを富士山の頂上します。ぴくつきで気にしてるようなら、私たちは裾のの方にいます。
そしてぴくつきがある人が全員頂上に登るかというと違う。
それにあなたの年齢は若い。どちらかというと私のほうが頂上に近いですよ。」と。

「ただし、今筋電図をやったとして、やれば必ずほこりはでる。ほこりが出たらまた心配でしょ？
ほこりはほこりなんです。疑われる人にはもちろんしますが、痛い思いをしてまでやるまでもありません」
と。ここまで否定されたのは初めてでした。
-------------------------------------------------------------------------------

…これ読んでちっと考え改めろよスレ主。

コピペ貼られてもね。。
確率論から最初は誰でもALSを否定したがるもんだよ
実際になってしまった人の気持ちはなかなか理解してもらえない

予想はしてたけどやっぱ馬の耳に念仏か。
ちょっとは人の意見に耳を傾けることを覚えた方がいいよ、君ら。

このかたはこのかたで日本のトップクラスの先生に見て頂いて今は大丈夫といわれた。それだけですよ。
どうしようもないし考えてもしょうがないだろ？とそういうことですか？

人それぞれ考えかたちがうから。
私が疑ってる病気は解明されてませんよ？
でも症状かぎりなく似てると私は私の体がそう思います。
思い込みじゃなく明らかに手が以前より小さくみえる。これは言い切れます

私は1にある症状ほとんどあります
本人が感じる自覚症状、感覚をそこまでないがしろにすることもないと思います。
ALSになられてしまう方は上にあげたものを感じる方多いのですよ。
（念のため！1にある症状を指してはいません）

細々やりますからほっといてください。

なぜ診断されるまえの仮の患者さん（他の病気かもしれないし、なんでもないかもしれないよ？）の悲痛の叫びを消すの？
私は診断はされていません、でも限りなく似ていると私は私の症状がそう思います、体が尋常じゃないのです！！

日本語難しいので勘違いしないでください、それをさけるようにわかりやすく書いています。

実際に体が変化してるんだよ？
目に見えてるの。でそこ共有してる

癌があるかもしれないって騒いで病院めぐりするのとはちがうと思います。

質問したことに対して何の返事もなし。
都合が悪ければ悪いと意思表示するか反応してもらえると助かります。

自分の価値観を必要以上に押し付けないでください。
私は押し付けていません
前言われたことだけど、軽々しく病気じゃないとかよくいえますね

ほっといてと言ってみたり
返事がないと言ってみたり

そーとーやばいな

そーとーやばいな

>>213
朝鮮やろ？在日

>>209
改めてよみました。私はぴくつきだけではありません。
片側だけでもありません。先生は経過が一番大事といわれていますね。
悪化してると私は思います。思いますとしかいえません。
私はその経過メモしています。
またその経過を共有したいです。
貼るだけじゃなにがいいたいのかわかりませんからコメント載せてもらえませんか？
また答えないだろうけどさ。あなたはこれを読んでどう思ったのかそこを教えてください。

アンケートの8番みなさんどうでしょうか？

>>217
そうやって他人を侮辱するのはやめてもらえますか？朝鮮だったら悪いの？日本人は偉いの？
罵声を平気で書くあなたはどうかしてませんか？

冷静になって考えてくださいよ。私は怒りませんよ、こらえます。

日本人です。
他人に罵声あびせたり、からかうような発言、意味のない短文、揚げ足。
そんなことしかできないのか？
具体的に文章にして説明できないのか？
答えてください。
連投みなさんすいません。

そーとーキモイ

196です。196ではじめて書きこみました。その他の方々とは別人です。

すいません、あのタイミングで空気よまない書きこみでした。

主さんの感じてらっしゃる症状、細かいとこも同じなんです。
だから、言ってることも、思いもよくわかるんです。

ただ、私の場合、確定されたらショックだから、
検査もしたくないし、今かかってる神経内科の
医師にもあんまり症状のPRはしてないんです。

身体に起きてること気のせいではなくなってきて、
不定愁訴が周囲に理解されないのも辛いけど、
あからさまな症状がまだ出てないのは幸いで
動けること、生かされていることを感謝して、
日々生きています。

ただ、将来が見えないので、
色々と判断に迷うことがあります。
例えば未婚なのですが、パートナーに今の状態を告げずに
結婚とかしてよいのかなとか悩むことがあります。
主さんどう思われますか？

とりあえずは、良い治療法が確立されるのを信じましょう。

196の 書き込みは何にも問題ないと思いますけど？
確定されたらショックは当たり前に受けますよ。
人によっては考えないほうがいい、知らないほうがいいとは思います。
私が学生ぐらいならくすりのんでじっとしていたかもしれません。でもね、ここなんです、
コレ…そこらへんにある病気じゃねえ！
なんだこれ！って始めは焦りましたね、…病院いくたびに自分が予想していたものではなくこれにたどり着いた。
ある日泣きながら思いました、やるしかないと。
癌で痩せる、HIVでやせるは経験ないからわからない（もちろん今の時点でALSだなんていえません）けど始めからとてつもない嫌な感じがしていました。
こ、これ死ぬだろ…。私はこの自分の症状でそれを感じました。別人なんです。今の医学では不明だらけで素人がなにいってんだとみられるでしょうね。
結婚や未来のことは考えていません、一人で泣きながら捨てました。
いまだにまわりからは理解されません。これも患者さんのおかげでなんとなくわかっています。リアルタイムで悩む方々が情報交換することは必要だと強く感じます。（できるひとだけ）話したくない、聞きたくない、これが普通といえば普通かもしれません。
だから小数精鋭なんです。精神病やきのせい、や私も僕もあったから、似ている＝自分と同じ症状、病気に当て嵌める→でも治った、何でもないとかのネットでのやりとりを俺は嫌いますね。
結婚についてはひじょーに難しい問題だと私は思います。お気持ちは悲しいぐらいわかります。
いま私の答えはでません
毎年この不調、違和感、症状訴え病院回るんですよ！このへんならまとめることだってできるかもしれない。と。こんな病気にいつまでもやられてたら悔しいじゃないですか！
だからひとくくりにして終わらせるなと…
難病だって治ります。可能性はあります。俺はネットの知識ぐらいしかないけど俺の体の感覚はだれよりもわかります。俺は今ありとあらゆる検査してもらいたい。生きれるうちの解剖はできないが、。
主って呼ばれるけれど私もみなさんとかわりませんよ。と自分では思っています言葉に出来ません、この変化は。
なんか今日は左手でものをもつと左手首の外側が電気？の走ったように痛んだ、

このすれは見たくないひとは見ないで。不安だったらメモしておくといいかもしれません。使わないことをお祈りしています。

見たくない人は見ないでって…だったらスレ立てるなよ。
ブログでも作って同志引き連れてやってろよ、そっちの方が適してるよ。
あんた2chに適応出来る人間じゃないよ。

あんた2ch発でALS治すとか言ってたけど無理だよ、本気で言ってるの？
小学生でもわかるよ、医者や研究者に任せるしかないってことをね。

可能性はありますよね？
あなたに言われる筋合いない､大きなお世話。
2chだからこそって書いたでしょ？読んでない？
相手が喧嘩売ってくるからね、俺から暴言はいて売ったの少ないと思います。
我慢します。

みなさん、アンケートの8番の始めどこがおかしかったですか？
記憶が曖昧になるまえにです。お願いします。

だからそんなことわかってると何回いえばわかるのですか？
あんたあんたうるさいのも気になるが
夢も希望もないこと控えてもらいたい、いたわる気持ちも時には必要だと思いますよ。
多数決さんですよね？
ここぴくつきスレじゃないですよ？スレ違い。
ちょくちょく現れますね。相手したくないからじゃあね。

当分はエダラボンの効果に期待するしかなさそう

エダラボンは脳梗塞の薬で神経に霧だか膜作る薬でしたっけ？
うるおぼえで忘れてわかりません
本当に効いてほしいよ、エダラボン。
みなさん体の筋肉落ちた感じありませんか？

>>228
おまいみたいにひ弱じゃねーよ

>>224
あなたみたいな方に見ないでくれといってるのですよ？
ヒステリックでうるさいからね。

わかるやつだけでと1にかいてあります。
あなたは1をみてピンとこないんだよね？（1の症状があったとしても）
また考えたくないんだよね？↓
じゃあ
↓
みるな

揚げ足ばっかりとらないでまともに反論したらどうなんですか？

あなたかなりのﾒﾝﾍﾗですよ

メンヘラの意味わかりませんが妄想とかですか？

しかしあなたも俺に負けないぐらい張り付いてますね。
このすれはあなたにとっては適していないからほかいけばいい。
同じ悩み、症状があって、食べ物なども、共有してその延長線上に原因がと小さな光りをみながらやっています。なんでもなければそれに越したことはありません。
ダメだ頭おかしい小学生みたいなこといってないで文にしてくれると私は理解しやすいです

メンヘラとは、心的な病にかかった人のことを指す、以上。
ただし自分でメンヘラだと気付いてない人は非常に多いです。
早急に精神科へ逝きましょう。

ちなみにメンヘラならあなたに適した板はここではなく
http://life9.2ch.net/utu/
こっちですね。

心的な病も多少入っていますしメンヘラなのかもしれません、精神科へも行きました。
エダラボンの保険適用へ向けた署名活動どう思われますか？
そんなに効く薬ならば国がつかわないわけない！
あなたはこれじゃないですか？
これさえも反対しているように私は感じ取りますよ。
あまりにも他人任せすぎる。病院いってみてもらう、検査してもらう、入院、経過観察これが私も基本です、理解しています。
細々やりますから芽をつまないで頂きたい。
どんな実がなるか、なんでもないか、他の病気かわかりませんが、実がなるかもしれないのだから。

あなたが似てる症状で何年立っても大丈夫だからあなたも大丈夫だよなんて、これほど危険な事ないよ。
あなたがたは医者ですか？
医者に任せ経過観察が基本、常識？です。
わからない病気なんていっぱいあるんですよ。
うつ病、統合失調症は何十年前にわかっていたのでしょうか？
詳細わからないので申し訳ないのですが、
もしわからなければこれらはキチガイ！健常者からみたらこれで終わりですよね？
俺みたいに弱くないよってあったけどこのスレッドみてそう思いますか？
逆なんですけど！
症状があったって見たくないひとはみなければいい。と、それだけですよ。

ネットなんていろんな情報が溢れているのだから。

読解力なくてごめんなさい。
だらだら長いし誤字雑字多いし文法おかしいし。
何が言いたいのか全然わかりません。

常々思ってましたが上記の理由であなたの文章は真剣に読む気になりません。
まず正しい文章を学ぶ事をおすすめします、そうでないと伝えたいことも伝わりませんよ。
頑張って読み取るのも面倒なんでもういいです。

読解力、文章力などまったく関係ないですね。
両方私はありませんよ。
ただ必死に伝えようと私なりには努力しています。

なぜそんなどうでもいいこと話すのかわかりません。
お大事に。

今12？テレビで動脈なんとかの病気やってますけどいい先生ですね。
スレ違いでした

誤解されてるかもしれないから一応。
私は頑張って仕事してますからね。なんとかです。
ギリギリ。

なんつうかあんたの事なんかどうでもいい。

なにこの主
上レスではあまり関心示さず、エダラボンは残念ながら効かないとか言っておきながら
今度は効いてほしいよとか
署名がどうとか
まじ呆れるわ

絶対頭おかしいよコイツ

説明しますか。
エダラボンは効いてほしいが現実は甘くないでしょうね。といってるんですよ。おまえ揚げ足しかとれないな。そんなこと書き込みしてなんになるの？

慢性疲労症効群スレみたけどここに批判的な書き込みしてるのがなんにんか混じってるように感じたよ。

サプリ飲んで効いた効かないやったり月5万健康食品に使うとかやってたよ。
あそこにいるやつがここに批判的な書き込みしてることを前提にいわせてもらうがここよりひどいと感じた。
あいつらあそこであんなやりとりしていてよく俺の事批判できるよ、サプリ効いてるかなんか確実にわからないだろ、他の要因はないのか？、上から目線の学級委員長タイプの女？もいるし、全部自分と同じだと決め付けてかのようなレスであーだこーだいってるよ。
あそこのスレ主はここにいたやつだと思うから陰ながら応援したいけどね。
わざわざここきて批判して逃げる事ないのにな。特に女。
ここは症状の意見交換してるんだよ、
決め付けてこのスレッド批判することはできないはず。
文句だけ行って立ち去るあんたはアラシだよ。
おまえらだってやってること変わらないんだからこのスレを荒らすな。

慢性疲労（CFS）や多発性硬化症など1にある症状に似てるからね。
（まだまだ沢山あるとおもってますが）
俺も当然ずっと前にCFSについて調べたから。
俺は自分がCFSかもしれないしわからない。
ちょっとちがうと自分では思ってるけどね。
ここのほうが症状を中心にいってるだけましだわ。

>>239
連投すいません。
どうでもいいならスレッド移動して書き込まないでもらえますか？
私は他のスレッド行ってあなたのような発言しませんよ？
あなたは多数決さんでありCFSスレにいるかたではありませんか？
荒らさないでください。
お願いします。

人違いでしたら本当に申し訳ございません

今頃CFSにいるアラシと俺が別人ってわかってんだろうな。あいつら決め付けるからな。
このスレにCFSスレのアラシ？がいても俺はアラシと思わない。

あいつらがあらしだからね。
CFSスレでおまえらがここで書いてること書いたらおまえらむきになって怒るだろ？勝手だよおまえら。
俺はCFSスレを荒らさない CFSだって思いたいのもわかるし、逃げたいのもわかる。
他人まで巻き込んで決め付けるな。
「あんたのことなんてどうだっていいんだよ」とか罵声を かくな。
これこれ以上ないほど馬鹿にしてるからね。いわれないとわからないの？
今度やってあげましょうか？からかってあげましょうか？
我慢してきたけど限界あるからね
これで自殺したらどーすんだよ？わかる？あんたらがどれだけひどいこといってんのか。
（自殺したってどうにもならんけどね）

心辺りがあるなら同一人物だと思ってましたとかきこめ！ま、逃げるだろうね

仕事はギリギリというか、できないのを無理してなんとかなんとかやってんだよ？わかるか？日本語難しくて伝わりづらいんだから勘違いするな。だから詳しく私は書いています。
こいつら頭に来るから最近限界感じて来た、こいつらのなかに俺をアク禁にしたやついるかもしれないからね。

妄想じゃなくて文面にてるし、病気も似てるからね。

なんか怒りが納まらない。ここにいる方はこのスレ1からすべて読んで慢性疲労（CFS）も1から全て読んでみると理解できると思います。
文面が似過ぎてますから
俺も真剣に話し聞いてるからわかるわ。まじで。
やり返そうかな、俺も人間だからいわれたままだと怒りが納まらない。
屈辱的なことを言われ続けてますからね。

どちらのスレも、お互いに頑張ればいいものを…。
こんなことやりたくないんだけどさ。

>>245
火病でつか？ｗ

ざけんな、少なくとも俺はCFSスレに書き込んだことなんか一度もないわヴォケ。
被害妄想も大概にしとけよお前、だからメンヘラなんて言われんだよ。
“なんか怒りが収まらない”のはお前に荒らしの濡れ衣着せられてる俺らだヴォケ。
文面だけで判断する浅はかなところがお前っぽいけどな。

「どうでもいいならスレッド移動して書き込まないでもらえますか？」
あんた個人に興味ないって書き込んだだけでスレ出て行かなくちゃならんの？
あんた何様？ナルシスト？ただのメンヘラスレ主じゃん、神にでもなったつもりかい？

あ〜やっぱ腹立つわこいつ。

>>247
あなたいつも紛らわしいからだよ。マジでスマン。
あなたには悪いな。
あのスレにいることはいるんだよ

多少他の人に被害及ぶのわかってのレスだから、
ここもやられたようにな。

つーかよくみたらどうでもいいならかきこむなよ、いつもロムってるの？
あなたの場合CFSスレ関係ねえよ

ごめん、お前の文章本当に意味わからん。
何言ってるの？頭大丈夫？
本気で心配になってきた。

あなたがまだいるとは思わなかった笑）、他のやつよりわかってんだからトリップつけてくれ、それに
おまえ相手を怒らすの上手いから。
ここまだみてくれてたんだな。いるだけで感動したわ

こいつだんだんヤケになってきてるな。
人様に迷惑だから暴走すんなよ。

いや、既に暴走し始めてるか。
巻き添えくらってるかわいそうな俺。
相手すんの怖いからもう去ろう。

ああ怖い。

----------以降、放置でお願いします----------

暴走なんかしてませんよ。やられたことを軽く返しただけです。
かなり暴言吐かれてますから、妄想っていうけどIPアドレス調べればわかるね。
たしかに俺がスレに書いたことによって無実の罪を受けたやつもいるでしょう、ごめんなさい。私はこれ何回もやられてます、そのスレにいる数人に。
CFSスレの方へ朝鮮とか他人に平気で言える馬鹿がいるんですよ。
俺もあなたと同じこと書きましたよ

>>254
顔真っ赤だよ　チョンコｗ

我慢してるときのほうが真っ赤でしたよ。
あいつらこうやってストレス解消してるのかしらんが俺はもうやめる。
くだらん
ID別にしてもばれてますからね。
心辺りのあるやつ

主＝在日朝鮮人
以後笑って見守って下さい。

上の文どう感じますか？

そういうことなんです。

CFSスレの様子みればわかりますし、彼等図星なんですよ、
俺が書いたの何も知らなければあんな反応ないですね。何もなければ荒らすなと騒ぎますね、騒げないんです、図星だからな。

あとCFSスレに擁護レスまでしてくれてありがとな。

もうこのスレも終わりだなぁ…。
心底苦しんでるCFS患者さんのスレ行って荒らしちゃったもんなぁ。
迷惑極まりないよ。

結局彼らこのスレの存在自体知らなかったんじゃねぇか？
例え彼らの誰かが荒らしていたとしても何でスルーせずに全て受け止める？
荒らしはスルー・放置が基本だろうが。
お前さんが律儀に相手するから荒らしも調子乗るんだよ。

お前さん自分で自分の首絞めてるよ。

>>259
相手したくないし、スルーもしていた。
俺も2chだってわかってるし嵐や削除も想定している。俺の限界が越えたのと、奴らがやっていることは悪質。だれだかしらんがアク禁喰らってますから私。
彼等ほんとにあらしと変わらない事を気付かずにやるからね。
ばか、あほ、しね、朝鮮、日本語不自由、中身のないレスばっかり、
こんなんじゃリアルで身体障害者を馬鹿にするでしょうね。
空気悪くしてごめんなさい。
こんなにしていうのもあれだけどスレやめるつもりはありません。
ついていけないかた、その他は移動してください。
地道に共有していきます
できるならばよろしくお願いします。体がおかしくて死にそうですよ。

アップする根性もなかったりまともなレスできない人はみるな。
そんなこといってられないぐらいおかしいんだよ。
↑これいうとみんな我慢してる、さわぐなと必ずいわれます
共有してるんです。
CFSスレでも指摘されてたけどあなたはそこまでいいきって強制できないと思いますよ？。
中身のある批判的な意見はもちろん大歓迎です。

ところで72さんはまだいますか？（両方の板にいたかもしれないしわからないが）
呆れて移動しちゃったかな？
こんなおかしな症状みんななくなればいいね。
もし来る事がないなら72さん見れないけどいわせてください。治りますように、お大事に。
みなさんもです。

ほとんど私がレス付けてるけどこういうのは問題ありますか？

しかしこの感じる症状は不思議だ（俺が感じるのは筋肉が無くなっているかのようにしぼみを感じる）
今までに感じたことのない症状であることは確かだね
今は右手の手首の小指寄りが痛む。左手は今は痛まない。
全身が見た目的に前と違うのがわかるから辛い。
ぴくつきは今はほとんどない…。
みなさん寝込んでますか？私は外へ行く元気もないし遊ぶ元気もなくて（まだいけないわけではないが）寝込み経験した。
最近みなさんどうなってますか？

みなさん頑張って症状出し合いませんか？
俺の症状の経過は今までの１番症状を感じた時を100とするとおおまかに
60→80→100→80→70→80今もたしかにつらい症状があります、が100の時とくらべるとあまり感じない気もします。
ちなみに100のときはぴくつき、萎縮をもろに感じました。
最近はひにより痛み（手首外側、今日は左肩）を感じるまでになりました
痛みは継続してずっとはないのですがあしの裏のしびれは小さいものをほぼずっと感じます。
たまにぴくつき？もあります。
ていうか毎日必ず見るから親指と人差し指の間の痩せ？が１番不気味ですね。
手首がほそくなりました
5�_ぐらいかな…

はじめまして。

筋肉がところどころ部分的に硬く、違和感・ピクつきがあり、左腕は力があまり入りません。
一年以上経過してるので違うかなと思いつつ覗きました。でもちょくちょく覗きたいです。

1から読みましたが主さん、症状は多少私とは違いますが、辛い気持は私と同じだと思います。

そしてアラシに構いすぎですよ。
彼から見れば失礼ながら全力で立ち向かうアナタは絶好のカモとなっています。
尊厳云々もあるかもしれませんが基本通りスルーしましょうよ。

力強いお言葉ありがとうございます。
私もこのスレは煽るといわれれば煽りになりかねないとも自覚しています。
そこもわからないから何度も質問しています。
症状があるからやっています。どう考えてもおかしい自覚できる症状が私にはあるからです。
私は一人でもやります。
でもあなたのような書き込みは勇気づけられます。
私は私の症状ばかりではなくみなさんの症状も聞きたいです。
129の8番について特に知りたいです。
もちろん、これは推測、妄想、個人差、類似疾患なども想定内であります。
でも、しりたいです。
今後ともよろしければよろしくお願いします。

ぶっちゃけた話をすればこんなことしたって、もし私が病気である場合、間に合わないこともわかっています。1％でもあるならばそれに賭けます。

みなさんがなんでもないことが１番です。
嵐については私もスレッド荒らして反省しています。あちらのスレの方すいませんでした。

前とは別人…。
なんもいえねえ♪
…
…。
…。

なんかALS疾患で亡くなられた患者さん達の脳を司法解剖したら
遺伝・弧発関係なく共通で亜鉛が異常に欠乏していた
と、どこか海外の研究論文で見掛けました。

後、多価不飽和脂肪とビタミンＥの体内量も健常者の人より
かなり低い数値だったらしいです。

なにか予防的なヒント？参考？になればいいですね＾＾
皆さん何とか誤魔化しながら気楽に頑張りましょう〜

慢性疲労症候群の話題が出ていましたが、ALSの違いはなんでしょうかね？
なんだか慢性の方は熱が出たりリンパ節が腫れたりするらしいですが
詳しく調べてないんで知りませんが、もしかしてウィルスなどが関与してる
可能性が高いのかな？？

ALSも一部でウィルス説が囁かれていますが、イマイチ信憑性のある
記事がないんですよね＾＾；
その他も薬剤説・水質・環境汚染等々キリがありませんが
なにが原因かわからないから色んな方向で見て考えていくのも良いかも。

レスがあろうがなかろうが、疑問を聞き込むだけでも意義・意味があると思います。

個人的には、なぜ紀伊半島の方達やイタリアのサッカー選手に好発するのかが気になります・・・・
ALSはホント謎だらけですね＾＾；

そうですね、亜鉛もありますし解剖するとウイルスもあるんですよね。
当然研究されてきたわけですがいまだ謎が多いのも事実です。
IPS細胞と同じようにちょっとしたきっかけで状況は一変する可能性はあります。
それが 素人である可能性だってあるわけです。
ないとはいいきれません
言い切るような方は考え方が狭すぎる。
私が思うのはサッカー（野球とは比べられないぐらい疲れます、
サッカー選手のほうが明らかにスタミナがある。）や戦争から多いのは心、身体どちらかわかりません｡
両方かもしれませんが疲れていたと過程すると疲れているとき（比較的極度の疲労状態）に一つもしくは二つもしくは二つが混ざってなどウイルスがはいって悪さするなど。
または極度の疲労でヘルペスが単独で発動するかもしれないし、新しいウイルスが生まれているかもしれない。
よくねっとにあるのがウイルスならなぜ異物が入ったときに反応する炎症反応
（たしかCRPの値や白血球が反応しないのか？！）
常識に捕われすぎると大発見をも見失う弊害になりかねません。
ましてやわからいだらけのALS。
本人が自覚する似ている症状があるんだから症状だしあったり共有はします。
脳が負の連鎖や異常になることは研究で明らかですから
ウイルスが疑われて当然ですし、子供の手足口病やポリオウイルスに似ているなども後押しする。
そもそも脳には異物を侵入させない関所があります。
だからよくも悪くも侵入できないのがほとんどなんですよね、脳にはなかなか入れないってこと
しかしウイルスは侵入できます。これを逆手にとってウイルスを使った治療か研究がされていたと記憶しています。
みなさん子供の頃ポリオウイルスワクチンは接種しましたか？
小中学生でワクチンは行うようにはなっていますが年代により接種率が極端に低い年もあります。

だから仮定して共有したい。悲しいけれど仮定して共有したい。
症状から逃げてるだけじゃないんですか？

はっきりいってサプリや症状経過を言い合うのはぐの骨頂。
んなことは研究者のすること、あなたがたはあなたしかわからない症状を出し合うこと！考えること!向き合え！これ以外ない！
あとはなるようにしかならない。
あなたがたができることはあなたがたが症状を感じる前になにがあったのかを考えること。
じかんがたってからでは遅い！！
信憑性にかける。
だからメモれ。
また、あしがぴくつきましたなどでALS不安になっている馬鹿をみるとぶっとばしたくなる。精神病はこのスレにくるな。あなたがたは妨げになっています。
私の知識はネット情報です。ご理解下さい。
専門でもなんでもない症状があるだけです。
だから症状自覚する前の生活習慣や思い当たるものなどを推測でも話したいし統計もとりたい、
中にはなんでもない人や精神的な方もいるでしょう、それらを廃除したいがために1にある詳しく細かいものを作りました。
ですからみなさんのをよろしければ聞かせてください。みんなで共有しませんか？
だってあなた達は始めに症状感じたときにどうおもったんだよ！？
そのまえを話そうっていってるの！お願いします。
煽るなというがあなた方は症状があるんですよ？
気休めで落ち着くんですか？俺は無理だ、この症状があるかぎり。
129の8か9だったはず。はし゛めて症状自覚する前！
どんだけ症状あると思ってんだよ？
馬鹿はだまってろ、邪魔だ。終止符を打つ、俺はまじだからな。
みなさんの書き込み待ってます。

荒れてるわけじゃないですよ、精神病か精神病じゃないかぐらい自分でわかるわ。
ほんとばかは引っ込んでろって感じだよ（笑）
お願いします。
精神病患者は隔離してほしい、甘えんな精神病患者、迷惑なんだよ、ってぐらい、悲しいかな、症状がある…なんもいえねえ〜（笑）俺ら？の訴える症状まで同じにされたり消されるから。

症状が同じで共通する要因があるかもしれないだろ？
また経過がわかればすぐにわかって原因に近づくかもしれないだろ？

不安でもデータ出し合いませんか？
これだけいってわからないとサジ投げたい気分だよ。
ALSはおそらく確定診断される一年半から2年前から始まっていると思う。
でも症状は比較的急激に現れる気が自分はした。
まだ診断されてないからわからないよ。
話がわからないのがいるからね。

だ か ら

自覚症状がでる前について、またはその前後。
そして途中で私は違うと思った人は抜けていってください、私は症状感じてから一度も以前の身体には戻っていません。
これだけ症状があって黙ってるのおかしくないですか？基本は個人の自由だよ。　
そうやっていられるのは他の病気だとおもう。
だから不安な人いたらむしろ質問攻めします。私は。
幸い私たち？には症状があるのだから。
俺は毎日落ち着かない…

自分語りすんな　朝鮮

わかる？

原因は必ずある。
外的な要因のほうが俺は強く感じるよ。
外的な要因だけでも共通点あるかもしれないよね？

こうやっていく今でも時間は過ぎてるからね？
自覚する症状がでる前後の自分ぐらい細かく詳細にメモしてるの？
症状消えないなら絶対にやってください！！

>>ぴくつきましたなどでALS不安になっている馬鹿をみるとぶっとばしたくなる。
精神病はこのスレにくるな。

これ問題発言ね、お前>>1に「体全身にぴくつきがある」って書いてるじゃん。
ぴくつきだけでも不安な人にとっては十分不安要素なんだよ。
それが「精神病はこのスレにくるな」？
お前テンパッテルのはわかるけどふざけんのもいいかげんにしとけよ。
言ってる事とやってる事に一貫性がねぇんだよ。

もう皆書き込まなくていいよこんなスレ、放置しようぜ。
このスレ主自身が精神病だよ。

↑この様ですですよ。
揚げ足。
先ほどの訂正
手だけがビクついたーとかあしだけがぴくついたーなどの事を指します。

重箱の隅たたくんだよね（笑）
呆れるよ。
何が１番いいたいのかわかるでしょ？せめてそこで反発してほしい。
論点がずれすぎだよ？

揚げ足取られんのも重箱の隅たたかれてんのも全てお前が悪いんだろうが。
お前の何がしたいかわからん一貫性のなさが。

>>何が１番いいたいのかわかるでしょ？

答え「わからん」

御託はいいからやりたいことを一行の文章で簡潔にまとめろ。
それなら馬鹿な俺でも理解できるかもしれない。

補足だけど1に書いてある症状の大きく分けての三つだったか忘れたけど…それすべて当て嵌まってる前提ですよ？
前からいるよね？何も聞かずにあとから騒がないでいただきたい。
⇒ ←これ
この大分類の三つがあてはまらなければいますぐでていって。

相手するわけじゃないけどあしのぴくつきだけ！なの？完全にすれ違い。
頭だけ、手だけ、足だけのぴくつきで俺はここまで騒ぎません。
ぴくつき＝ALSなんていってません。
全身のぴくつきだけでもありせん。もしいたらこれもスレ違い。

この痩せ、萎縮、萎むなどが本人しかわからないんだろうね。
どうか御引取をｗ

>>276
自覚症状が出る前の事または前後を中心に共有したい。
これをいちぎょうでいうと自覚症状がでるまえの共有
わかった？

わからなければROMしてくれるとうれしい。
さすがに付き合い切れない

わかりやすくいうと
自覚症状がでるまえのことを探索、共有かな。

なるほどね、わかったわ。
最初から簡潔にそう書けばいいのに。

では主の自覚症状が出る前のことを書いて下さい。

アンケート書いてます。生活習慣やその頃の身体の状態等、たくさんありすぎる！
レス番はわかりません。
簡単でも
いいから書いてほしい。
お願いしますm(._.)m
アマルガムあった？とか一々レスするのは無駄。

アマルガムまだあるんだけどｗ

>>280
簡単にかいたらわからないっていうだろ（笑）

誤解が取れたみたいでよかったよ。

俺が書いた感じでいいから書いてそこから掘り下げましょ。
アンケート付け足すとかはあとからやればいい。

普通って言葉使いたくないけど、この1にあるような症状が三つまたは四つでるとたいていの人間気付く気がしてならない、
俺は1の症状に限っていえばそうだから。

スレの目的は病気うんぬんじゃなくてこの症状の原因はなんなんだって感じの意味です。

でその時にどうしてもALSが浮上してきますから、検索で引っ掛かるようにALSの文字は使わせてもらいました。
馬鹿にするなって反発されるけどあなたこそ私の自覚症状を馬鹿にするなと。

私はとんでもないありえない症状に感じますからね。

例のアンケートに答えたんだが
「文字数が多すぎます」とエラーが出て投稿出来なかったよ。
アンケートの質問多過ぎるんじゃない？

そうなんです、あれ文字数いっばいだと思います。
パソコンで129コピペしてレスに貼ってもらってそのあとのレスで番号＋自分の事だけ書くなどしてもらえばと思っていますが…

すいません、自分でやります、
なので
番号書いて、自分の事を書いてください。

見やすいように前後に貼ります

�@【年齢】　【性別】 【身長】　　【体重】　　【今の握力】
�A【喫煙暦、飲酒暦なるべく詳しく】
�B【今までにかかった病気、小さいものも（口内炎、結膜炎、湿疹、おでき、水虫、胃腸炎、性病、クラミジア、淋病、HIV等も含む）】
�C【今までに飲んだ薬（症状のでる１〜２年前ぐらいまで）】
�D【ここ２〜３年でかかった病気・飲んでいる病気】（薬を飲んでいるならいつからかも忘れずに）
�E【親、兄弟、親戚にこの病気になられている方はいますか？】
�F【血液検査、針筋電図検査結果、違和感でてから罹った診療科は何ですか？その他検査などの結果をできる限り詳しくお願いします。】
�G【>>1にある症状で今まで何がありましたか？全て細かく、ない物があればそれも】
�H【一番初めに気付いた違和感、症状は何でしたか？（何から始まりましたか？）】
�I【その症状の経過】最も大事で、いつ頃から、どこが、どのように、どの程度、どんな状況で、影響する要因、随伴症状を意識して経過も詳しくお願いします。
画像、動画があるならばなおさら良い）
�J【一番気になる症状（例：手足の痩せ、萎縮、手足が使いづらい、吐き気、痛み、痺れ、尿がでにくい、疲れるなど）
�K【自分なりに思い当たる原因はありますか？推測、考え、あれかな？でもＯＫ】
�L【体を酷使していましたか？５段階評価で。（１が弱くて５が強い）またストレスを感じる生活をしていましたか？
（個人差もあり曖昧ですが載せておきます）書けるのであればストレスの内容】
�M【アマルガムのつめものはありますか？】歯の詰め物、銀歯などに昔は良く使われていたものです。最近では有害性があるとの事でほとんどつかわれていません。ＡＬＳでも疑われているものの１つです。
�N【シックハウス症候群について。（ホルムアルデヒドは毒性が強く、住宅などの塗料、接着剤、防腐剤などに含まれている事もある。）】
�O【パソコンの買い替え、その他電磁波の強い環境にいることが多かったですか？５段階評価と文章。】
�P【健康には気を使っていましたか？運動や野菜やサプリメント、その他。こちらも５段階評価と文章】
�Q【その他どんな些細なことでも気になること、わからない事、何でも細かく詳細にお願いします。書き込み連投ＯＫです】

�@26歳　男　176cm　58kg　左右共に40〜50
�A煙草は一切吸わないし下戸なので飲んでも一年に数回、コップ半分程度
�B房室ブロック、喘息、口内炎、上室性頻脈
�Cセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール
�D上室性頻脈（薬は1年前からセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール服用）
�Eいない
�F血液検査は異常なし、針筋電図は受けてません、診療科はほぼ全て通いました。
　やった検査：胃カメラ異常なし、誘発筋電図異常なし、MRI異常なし
�G全身のぴくつき、嚥下障害、両足の脱力感、足の親指がいきなりつる、息がしにくい。
�H両足の脱力
�I一年前突如発症した嚥下障害は心療内科に通い始めてから治りつつある。
　同じく一年前発症した両足の脱力感は今はもうないが、最近右足が動かしづらい。
　ぴくつきは以前は頻繁にあったが今はたまにしか起こらない。
　現状のぴくつきは主に手に集中している。
�J嚥下障害、右足の違和感、手のぴくつき
�K死を覚悟するぐらい強いストレスを感じていた。
　嚥下障害になる前に整体で首をゴキゴキとやられた。
　あとぴくつきに関しては、神経内科の先生いわく喘息のステロイド吸入薬が関係してるとの話も。�Lデスクワークかつ普段も運動は全くしてませんので「1」ストレスは「5」
　ストレスの内容〜マルファン症候群を知り、その症状がほぼ当てはまってたこと。
�Mあります。
�N計ってないのでわかりませんが部屋は湿気や埃が多く衛生的に良くはありません。
�O仕事もプライベートも年中パソコン三昧です。
�Pサプリメント類は一切摂取してません、運動は上記の通り。「2」
�Qまぁこんなもんです、俺は。

マルファンで筋萎縮とか力入らないとかピクつきなどの症状はないんですか？
もし無ければ、かなりの量の薬飲まれてるようなので
それが原因の可能性が一番高そうですよね
お飲みのお薬調べたら、どの薬も結構筋肉に影響与える副作用ありますよね
元々の体質と持病に薬が悪影響起こしてるんだと思えて仕方ないです
副作用の中にはパーキソニズムもあることですし
神経内科の医師がなぜ他の薬の重大な副作用を疑わないのかが凄く疑問です

これはドグマチールの副作用ですが

【重い副作用】 ．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
悪性症候群（Syndrome malin）．．急激な体温上昇、筋肉のこわばり、体の硬直、発汗、ふるえ、意識がはっきりしない。
遅発性ジスキネジア．．頻回なまばたき、口の周辺がピクピクけいれん、口をすぼめる､口をモグモグさせる､舌のふるえ。
けいれん。
重い不整脈．．動悸、頻脈（120/分以上）、徐脈（50/分以下）、胸の痛みや違和感、めまい・ふらつき、立ちくらみ、気が遠くなる、失神。
肝臓の重い症状．．だるい、食欲不振、吐き気、発熱、発疹、かゆみ、皮膚や白目が黄色くなる、尿が褐色。

結構当てはまるのでは？
ちなみにドグマはジスキネジアになりやすいらしいです。

40〜50 ←高いですね
�B←口内炎は免疫さがるとできるのかな？
�Cセロケン、デパス、レキソタン、ドグマチール ←沢山飲まれてますね。
�G全身のぴくつき、嚥下障害、両足の脱力感、足の親指がいきなりつる、息がしにくい。
↑嚥下障害は飲み込めない、むせるですか？脱力感を具体的に教えてください。息苦しさは俺もある。
�H両足の脱力
↑これ感覚の違いかもしれないけど私とは全くちがいますよね。（いつきづくかにもよるが）むくんで腫れた、手足赤茶色（いまはない）特に足の色。

最近右足が動かしづらい。↑どううごかしづらいの？
ぴくつきは以前は頻繁にあったが今はたまにしか起こらない。
↑これは一緒

現状のぴくつきは主に手に集中している。
↑これも似ている、手首から先にたまに小さいものを感じた、首にもある。ふくらはぎにもある、腕も
�J嚥下障害、右足の違和感、手のぴくつき
↑嚥下はないが左手（甲、手先から肘まで）の方が痩せを感じる。見た目の手の甲の骨っぽさが確実にある手をグーパー（開いたり閉じたり）すると力が入らない感覚がある、身体の外側がなくなっている、または硬い感覚ありませんか？
痛みはない？私は左小指外側に感じます
�K死を覚悟するぐらい強いストレスを感じていた。↑私は身体を酷使していた
ステロイド吸入薬が関係してるとの話も。
↑ステロイドは私も短期間塗っていました

�Mあります。
↑ほとんどあるんだけどね、どうなんだろう

�O仕事もプライベートも年中パソコン三昧です。
↑今や当たり前に使うからね。どうだろう

なるべく読みやすいように気になる所を質問書きました↑←これからあとが私が記入した所です。番号書いて返答してもらえると把握しやすいのでお願いします。
もっとわかりやすいものがあればそうしてください。やっぱり書いてもらうとわかりやすいね、ありがとうございました。
アンケートに対して1を理解したかたは誰でもレスしてください。（アンケート番号入れて）私がここで診断してるわけじゃありませんから皆さんで。
進行性と仮定するとそれぞれがいまどの位置にいるかわかりません。ゆっくりいきましょう
アンケートのレス番で呼んでいいですか？

>>289
副作用は稀だからね…。
捕われすぎないように。
私も自分に言い聞かせます俺はそういう薬飲んでないんだよね。
同じ薬飲んでる人がいたら少しはね…。
はやまった行動はしないようにｗ毎日つらいけどね。つらすぎる毎日。

>>289
>>290
アンケートに書くのは忘れてましたがジスキネジアが怖いので
ドグマチールとデパスはしばらく前に断薬しました。
飲んでた時は特に副作用を感じたことはなかった様な気がします。
よって今飲んでるのはレキソタンとセロケンのみです。

あとマルファンで筋萎縮とかぴくつきの症状は一切ないと言い切れます。
皆さんのALSの知識と同じぐらいマルファンの知識を持ってると自負してますから。

アンケートと相違が出るかもしれませんが、
薬を飲む前からある程度症状はあったので薬のせいではないとは思います。
どっちかというとその頃感じてた尋常じゃないストレスのせいだと思っています。

>>290
副作用上のほうはまだわかるけど下の方は抽象的過ぎて風邪程度でもあてはまるのでは？

俺は飲んでなくても身体がこんなだし。
タバコすうんだけどライターで火を付けるときに特に（力をいれるからか？）骨っぽさ、くぼみが目立つ。 手の甲、指、こぶし、拇指球あたりです。

あのこのスレはついていけないと思ったら見ないでくださいね。
大丈夫な片だけでお願いします。

>>293
私もデパスは症状がでてから2週間ぐらい飲みました、今はのんでいません。
筋萎縮は具体的に何を指していってますか？
出来るだけ詳しくあなたの感じるままあなたの言葉で。
萎縮っていってもわかりづらいんですよね…だからまわりにもわからないのかもしれない。私も私の感じるものを以前からいってますけどお願いします。
ストレス、疲れは今の所消せないんですよね…。
多少矛盾しますが症状うんぬんも進行形態のため話に入れさせてください。

たとえば始まりが100で呼吸器を付けるときを0としたとき、進行状態はみんなそれぞれだからその辺も頭に入れていかないとね。
こんなこといってると疲れるよね、俺も疲れる。
症状があるからしょうがない。
俺は急に症状が現れる気がする。
例えば風呂にﾊﾞﾌﾞ（入浴剤）入れたときみたいに。入れた瞬間泡立つみたいなイメージ。

俺もデパス、セルシン、ドグマチール飲んでました
ただ服用期間は一か月にも満たなかったです

�@【30　【男】 【170】　　【60】　　【左30右40程】
�A【煙草は食後に吸う程度、酒は苦手】
�B【インフルエンザ、おたふく風邪など誰もがかかるような病気、それとALSの症状が出る一月前に繊維筋痛症？らしきものにかかった
�C【ALSの典型的な症状が出たのは5月頃で、その一か月前にデパス、ドグマチール等を服用（線維筋痛症らしきものに処方された薬）】
�D【今飲んでるのはこのスレの最初の方に出てるALSサプリぐらい
�E【いないと思う
�F【神経内科受診。針筋電図にて異常見つかる。MRIその他は異常なし
�G【吐き気ピクつき、歩きにくさ等>>1にある症状のほとんどを感じている】
�H【最初の症状としては手足のだるさは感じていたが、これがALSによるものなのか、線維筋痛から来てるものなのか判断が難しい。
ALSを初めて意識したという意味合いでは全身のピクつきから
�I【その症状の経過】足が動かしづらく（ただし悪化する一方ではなく、調子がいいと感じる瞬間もあるが）
嚥下障害が徐々に出始めている。息苦しさは発症初期に感じたが今はほとんどない。おそらく
これは自分がALSにかかったんじゃないかと不安に思い、精神的に大きなストレスを感じたためだと思う。
とはいえ、やはり足が動かしづらく重いので疲れやすく、呼吸は乱れやすい。相変わらず全身ピクつきまくりだが
一時期に比べたら回数は減ったかも

�J【吐き気と最近出始めた飲み込みにくさかな？歩きづらさもそうだけど
�K【思いあたるものは結構あるｗ1、三月頃に右手の中指の先が痺れを感じたり（パソコンで指を使いすぎたの
かと思った。2、同じ頃にインフルエンザのようなものにかかり高熱を出した3、後頭部にものすごい
重みを感じ、CT検査を受けてそっからおかしくなったような気もする。とにかく具体的な症状が出る前にもいろいろと体に異常は出てたと思う
�L人間関係に悩み、ストレスは感じていた
�Mアマルガム入ってます
�Nシックハウス症候群とかそういうのはありません
�Oパソコンは結構使ってる方かも
�P前述の通り、体にいろいろと異常が出始めた頃、ちょっとした危機感を感じ野菜ジュースを飲んだりサプリを積極的に採るようになった
�Q死にたくなる時もありますがせっかくなんで頑張りましょう

うーん我ながら頭の悪い文章ですね・・・。非常に読みづらくてすいません（汗
あと自分の場合、ALS発症（確定されてないので仮ですが）までの経緯がかなり特殊だと思うので
高熱出したところ辺は省略しておおまかですけど、ちょっと補足しておきます。

まず、4月の終わり頃から線維筋痛症（これまた原因不明の難病で体中のあちこちが痛くなる病気で、
日テレの女子アナの人がこれを苦に自殺したと言われてます）
のようなものに襲われ、神経内科をいくつか受診し、上記のドグマチールや
セルシンなどを処方される。
↓
線維筋痛症も筋力の低下が症状のひとつとして出るらしいが5月に入り、体中の痛みだけでなく
手足のだるさも感じるようになる。
↓
病名もはっきりしないまま病院を転々とするが、5月も終わろうとしてる頃、ある日ピッタリと
体から痛みが消えた。苦痛から解放され、喜ぶのも束の間それとちょうど入れ替わる形で
全身がピクつき始める。手足のだるさはあったがこの頃目立った痩せはなかったはず
↓
それからはALSの典型的な症状が次から次へと出始め、現在に至ります


稚拙な文なので補足として成立してないかもしれませんが大目にみてやってください

あと主さんお気遣いどうもです
お互い辛いですが頑張りましょう
道はありますよ

ドグマチールこえーなおい

俺もドグマ飲んでたけど処方した心療内科の先生はジスキネジアの副作用なんて一切触れなかったからね。
ネットで自ら情報仕入れられる時代なんだから最低限自分で飲む薬の知識は把握しなきゃね。
あ〜怖い怖い。

アンケートは後で答えます。
もしALSだとしても
手から始まる。
足から始まる。
喉（嚥下）から始まる

この三つが一応いわれていますよね。

これらは進行状態を自覚する時がバラバラなのか、
原因がそれぞれ違うのかははっきりとわかっていませんよね。

原因は一つとも限らないことも念頭におきながら。

遺伝性と非遺伝性は全く違うのかもしれないし、
私はちがうと思っていますがすが。

ベンゾ２種＋ドグマってどんだけ廃人仕様よｗ
つうか自分の飲んでる薬の事くらい自分で把握して勉強しとけよ！
イライラするわマジｗ

>>288
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179025.html
デパスの副作用や注意事項に息がくるしくなるとか色々注意勧告あるがなｗ
房室ブロック、喘息、上室性頻脈持ちなのに、こんなヤバい薬類を多剤でよく処方されたもんだｗ

あんたALSじゃなくてももしこのまま飲んでたら氏んでたんじゃね？ｗ
あんたの場合のALS似症状は絶対薬害性が強いと思う。

ドグマチールは、錐体外路症状＆最後遅発性ジスキネジアになり易い事で有名な薬の一つ。
量・期間関係なし！なるヤツはなる。

ジスキネジアか薬各種の本スレに池。

デパスは抗不安薬の代表ともいうべき薬ですよね？
でたな絶対厨。

そこらへんにしておけよ、後で痛い目みるから

あなたの書き込みの方がやばく感じるのは俺だけじゃないはずだ。

と思ったらいつもの彼か、気持ちはわかるから落ち着いて。
あなたもアンケート答えてるし立派なんだから。

>>297
�@左30右40程】
↑以前の握力わかりますか？
繊維筋痛症？らしきものにかかった
↑どんな症状ありましたか？
�C【ALSの典型的な症状が出たのは5月頃で、その一か月前にデパス、ドグマチール等を服用（線維筋痛症らしきものに処方された薬）】
↑典型的な症状とは？
�F【神経内科受診。針筋電図にて異常見つかる。

�G【吐き気ピクつき、歩きにくさ等>>1にある症状のほとんどを感じている】↑歩きにくさはどういった感じ？しびれはありますか？
�H【最初の症状としては手足のだるさは感じていたが、これがALSによるものなのか、線維筋痛から来てるものなのか判断が難しい。
↑見た目の変化はありましたか？しびれはありますか？
�I【その症状の経過】
嚥下障害が徐々に出始めている。
やはり足が動かしづらく重いので疲れやすく、
↑
嚥下障害はどのような感じなのでしょうか？
足が動かしづらいとは？
重い？俺は軽く感じるかな �J【吐き気と最近出始めた飲み込みにくさかな？歩きづらさもそうだけど
↑重くて歩きづらい？
�K三月頃に右手の中指の先が痺れを感じたり（パソコンで指を使いすぎたのかと思った。インフルエンザのようなものにかかり高熱を出した3
、後頭部にものすごい重みを感じ、CT検査を受けてそっからおかしくなったような気もする。
とにかく具体的な症状が出る前にもいろいろと体に異常は出てたと思う
↑ここ…
�L人間関係に悩み、ストレスは感じていた
�P前述の通り、体にいろいろと異常が出始めた頃、ちょっとした危機感を感じ↑
俺もこの危機感は感じた、同じように野菜をとりました。
�Q死にたくなる時もありますがせっかくなんで頑張りましょう
↑同じようになりました

>>304
何か挑発されてるから言い返すね。

自分の飲んでる薬ぐらい把握してるに決まってるだろうがタコ。
アンケートにはああ書いたがデパスとレキソのベンゾ系は一緒に飲んでないし服薬量も極めて少量だ。
ドグマはジスキネジアが怖くて断薬したって書いてんだろうが、ちゃんと読めやコラ。

>>あんたALSじゃなくてももしこのまま飲んでたら氏んでたんじゃね？ｗ

これぐらいで死ぬかボケ、お前こそ勉強足りんのとちゃうか？
自分の身体は自分が一番良く知ってるし持病とも相談して慎重に薬選んでるっつうの。
俺の言ってること理解出来た？知ったかの知恵足らずさん。

薬中の妄想キチガイばっかりやなｗ
主とええ勝負やｗ

>>309
こんなスレをわざわざチェックして書き込みまでするお前も
「薬中の妄想キチガイ」の仲間とみなされるんだぜｗｗ

ネットでもリアルでも友達いなくて寂しかったのｗ？
だからこんな書き込みしたのｗ？

頑張って外出て友達作らなきゃ！
応援してるよ！

このスレ読んで症状書く方々はしっかりと自分、症状と向き合っていますよ。
これはなかなか出来ないことですからね。

あなたのような腰抜け朝鮮人にはこのスレを批判することはできない。あなたのように逃げたい？気持ちはみんな持ってると思いますよ。逃げれるなら逃げたい。でも症状は消えない、戻らない。

みんな死にそうなのに頑張ってアンケートやら何やらやってますからね。
書いた方でもこのスレ去るのもありです。
身体によくないと思ったらやめたほうがいい。

困ったもんだよ、この目に見える身体の症状。

すっかりチョンキチ（主）の従順な下僕と化している薬中ID:SZwc36Nj0ｗ
ワロチｗ
いいコンビだよ！

おまえの文章きちがいそのまんまだぜ？
客観的に見てみな？
違法薬物もやっていません、薬も今は飲んでいません。
症状があるから症状共有してるだけですよ。

>>312
なんてベタベタな荒らし、どうせ荒らすならもっと工夫してよ。
しかし荒らしてる割にはちゃんとスレ読んでんだな、可愛い奴だなこいつ。
せっかくの休みに荒らししかすることないなんて哀れすぎる。

あ、そっか、ニートは毎日が休みか。
あんま親に迷惑かけるなよ？
俺は明日から仕事だから君の相手してる暇ないんだわ。
それじゃあ頑張れよニート。
彼女でも作れよ童貞。

荒らしてるのは男かはわかりません。

あー体調悪いな、頭痛が3時間ぐらいひどかった。
足のももの外側が細く痩せて細く見える。
前とくらべると怖いぐらい細い。

ここはVIPですか？

主よ、俺は比較的あんたのやろうとしてたことに賛同してアンケートも書いたが気持ちが変わった。
久しぶりに覗いて見たALSスレやCFSスレでいまだ過去のことに粘着してるあんたを見て気持ち悪くなった。
この人に協力するのは生理的に無理だと思った、残念だよ。

いつまでも過去に粘着して他スレにちゃちゃ入れてないで自分のスレ盛り上げることに力を注げよ！

もう書き込まないしROMもしない、じゃあ。

腹痛いｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
たすけてママンｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

お大事に、今までありがとう。

粘着してるわけじゃないけど
↓ひどいざまだよ
ALS本スレの>>259とここの>>312同一人物だから、しかも慢性スレの彼女も同じだと思いますよ。
いつも定期的に現れては
>>312のように荒らしては巣に帰る。
あの暴言発言の人は、内容から判断すると女だぜ？

俺はね旧ぴくつきスレの時から荒らされて邪魔されてますから、上から目線の確定確定決めつけ他人の意見を全く聞かない頑固頭。
姑息な手段使ってくるから余計にね…。
患者だけでやれ、診断されてないから黙ってろ、この一点張り、そして俺はそのスレを去り考えるスレを立てました。
にもかかわらずまたしつこく現れては嫌がらせ誹謗中傷の嵐。都合が悪い事はすべてスルー、正々堂々と批判してみろ、
慢性スレみてりゃわかるだろ、おかしな所があるって、ごくうのレスに対してだって目の色変えたような気違いレス打つんだから。

これでこの件は終わりにしたい、引き続き俺は続けます。
みなさんにはまた大変なご迷惑おかけしました。
すみませんでした。

だから○○ー○だっていってるのに…かかわるな。

固定観念が強すぎてお医者さんごっこでもしたいんだろ、ほっとけ、俺みたいに嵌まるから。
で昨日考えたのが俺がやりたいことはDBに例えて
妄想してみると

設定としてDBは世界中にあって多ければ多いほうがいい。○は○にしておいてくれ、暗号のほうがいい。

俺が○リ○○（意味ないけど）で戦う勇気のあるやつ（小さいDB（症状）を持ってる）はそれぞれいいものを持っている。
それらDB（症状）を集めれば願いが…叶うかもしれない。叶ってほしいｗ
※しかし最後にナ○○○語、○○デ（医学や研究）が必要
地球のみんな（症状あるやつだけ）オラにパワーを分けてくれｗ
俺は○リ○ンぐらいだから小さいのしか作れないからｗ。効かないまたはじゃまされるとよけられる、その時は誰かが跳ね返せＷ
ごくうはいないのか！
または○○ずくれーカ○○様
あと何年かすれば人造人間もCellもでてくるぞｗ
そして俺は人造人間と結婚だｗ（生きてれば）

戦闘能力の低いやつは途中でやられるからほっとけｗｗｗ
けっこううまくあてはまるなｗ
どっかのスレに○○ー○がいるな。
○ー○ン、○○○アがいたせいで俺は一度負けたｗ

今考えてみると○○フかもしれんｗｗｗ
あの頃俺は弱かった。

誰も集めようとしないんだ、大変だからｗｗ
だからいろんなところで戦闘能力の高い（特に出始めの）人を集めてくれｗｗｗ
わかりやすく例えるならばこんな感じです。
ｗ使ってるし、ふざけて書いていますがこんな感じです。
身体は笑えないけど、けっこう笑えませんか？

ぴくつきで確定うんたらいわれてこんだけ限定するスレ名にしたにもかかわらず嵐だからね…
何いっても無駄だよ。
お願いだからこのスレには書き込まないでください。○○ー○様

ていうか主は嵐の自覚ないのな
おまえも立派な嵐じゃん

∧＿∧　　　　　　荒らし？ぼこぼこにしてやんよ
(　･ω･)＝つ≡つ
(っ　≡つ＝つ
/　　　) ﾊﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞ
( /￣∪

申し訳ありませんが、少しこちらのスレを借ります。
主さんへ
ID1日分だけ調べたよ。
ただ、CFSのスレにも書いたけど、本来はCFSのスレには関係のない事だから、こちらにも書かせていただきます。

229 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 00:28:09 ID:MuRYmZPo0
231 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 14:36:20 ID:CZeER/cJ0
233 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 15:12:31 ID:1ydQN0TC0
235 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 15:59:55 ID:1ydQN0TC0

ここまでが確定診断されていない者が（仮）ALSを考えるのスレの22日のPCからの書き込み。
ID抽出
ID:MuRYmZPo0
ID:CZeER/cJ0
ID:1ydQN0TC0
以上3つのID

782 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 01:03:35 ID:0b18y88r0
783 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 01:09:11 ID:0b18y88r0
794 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 14:15:04 ID:0b18y88r0
800 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 22:41:03 ID:0b18y88r0
803 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/22(月) 23:21:47 ID:0b18y88r0

これがCFSスレの私の22日のID
ID:0b18y88r0

時間をそれぞれ見れば、私でないことがわかるでしょ？
健康板のIDは同じIDなら同じ人の書き込みです。
私はIDは変えないから、変えたら22日の書き込みのIDも変わります。
わかっていただけますでしょうか？

それと、後一つ

819 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/09/23(火) 08:30:48 ID:zG4UIcfyO
>>582
朝鮮乙
820 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2008/09/23(火) 08:36:55 ID:zG4UIcfyO
>>582
それとも在日かどっちだ、いってみろ。

上記の質問に対して↓

824 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2008/09/23(火) 11:54:01 ID:yfW6QQUX0
>>ID:zG4UIcfyO

>>582ですけど、日本人ですが何か？
家系図もありますし、アナタは知らないかも知れませんが、ご先祖さんの1人が中野学校に行ってましたけど？
さっさと巣に帰って下さいねｗ

と少しは煽りも入れさせていただきました。
CFS患者の皆さん、申し訳ございません。

↑が私のレスです。

この日も私は結構CFSのスレに書き込みしていますので、ID調べて下さい。

身体の症状があってなのか自分自身が弱いのか煽りに対して反応してしまう自分がいます。
他スレへいって〜していませんか？など…。
というわけで
しばらく自粛します。
スレは引き続きやりたいと思っています。
少なくとも一週間は頭冷やします。誰もいないが、みなさんお身体お大事にしてください。
失礼しました。

最後まで理屈っぽかったなこのウンコ
もう二度と出てくるなよオッサン。

∧＿∧　　　　　　一週間？一年は頭冷やしな。
(　･ω･)＝つ≡つ
(っ　≡つ＝つ　　　
/　　　) ﾊﾞﾊﾞﾊﾞﾊﾞ
( /￣∪

一週間と言わず永遠に出てこないでもらいたいもんだ

抗精神薬飲んでいた者ですが＞＞１の症状全てあります

医師にもその可能性ありと言われました
筋電図も血液検査も引っ掛かりました

飲んでいた薬はドグマチールとデパスとベゲタミンA・Bにセロケンです
この病気はきっと精神薬が原因かだと私は睨んでおります
いや、きっとそうです！
それなら全ての謎が解けますからね！

なので主さんは絶対ALSじゃないです！
私断言しますよ！

わたしもドグマとデパス飲んでました・・・・
最近は舌が萎縮してきて上手く物が飲み込めない。

いや精神薬が原因ならとっくに解明されてるはず・・
精神薬まったく飲まずにALSを発症した人は山程います
デパス、ドグマからの人こそ別の病気じゃないでしょうか？

そうなんですか・・・・
困ったな。

俺はリスパダール飲んでたんだけど断薬したら１の症状出てきたよ
なんか薬関係多くね？？

みなさんお久しぶりです。長いような短いようなでした。
このスレと本スレには書き込みしていませんから…。勘違いしてるかたいますね休んでいたけど体は進行してる感が強いな。
あと薬が原因と決め付けてるのは早計ですよ。
早まった行動しないでじっくり考えるしかありません、残念ながらね。
ジスキネジアやジストニアも調べてみていると思いますが難しいですね。
たまたま薬を飲んでいたときに（他に原因があるのに）症状がでて薬が…ってのは薬だけに限定はできないですよ。
1の症状っていってもあの時点でまとめたものだから＝病気確定でもないです。1にも書いてあります。
みなさん身体の具合はどうなりました？

このスレ見てても他のスレ見てても分かるが、ALSかどうかはさておき
薬がとんでもない病気を引き起こしてるのは間違いなさそうだし
日本の医療って相当やばそうだね

精神科の薬はイメージとしてあるがだからといってそうは思わない。
ALSの写真で20代ぐらいの後ろ向きのパンツ一枚の知ってますか？
体に比べて手足が細いというものです。
あれに俺は似ているんだよね。
ひざとすねはおかしくありませんか？

>>331
出来れば詳しく教えてもらえないでしょうか？
血液検査でひっかかるとはどういう事でしょうか？
もしかしてCPKですか？
ドグマチールとデパスとベゲタミンA・Bにセロケンはいつから飲んでいていつから自覚症状がありますか？
>なので主さんは絶対ALSじゃないです！
私断言しますよ！

こんなこといわれると嬉しい反面、でもALSに似てるものがありますし、「変化」した身体があります。

>>332
舌の萎縮とは？
また萎縮するまえなにか感じましたか？
痛みや痺れなど？。
教えてください。
>>333
現状私もそう思いますね。

>>331さん
血液検査を詳しく教えてもらえませんか？

薬で〜の人でCKが高いまたは高かったなら、薬からの横紋筋融解症の関連性はないかな？

薬はなぜ飲むようになったのでしょうか？
答えられる範囲でお願いします。
素人ながらCK高いと筋ジストロフィーが浮かびますが…。
余談だが、本スレでまた非難されたよ、あそこまで怒るほど書き込む内容おかしいかな？
煽るつもりはありませんが本スレといえどあの程度で追い出すのであれば「患者さん専用スレ」を立てたらどうでしょうか？前スレでは、QこれはALSですか？は×とありますがそれも絶対ではないと思いますが…。
なぜ外部からの質問をシャットアウトするのかがわかりませんね。とんでもなくスレ違いでもなかろうに。狭いところでやりたければスレ名変えるか、blogをおすすめ致します。
怒ってませんから。
なんで壁作るんだろうって思っただけですよ。
三日前あたりから喉に違和感、気のせいかもしれないが苦しいような感覚がある、息がしづらいような。
みなさん手足に痺れありますか？

外部をシャットアウトしたんじゃなくて主をシャットアウトしたんじゃね？
以前散々荒らされてあんたの本性見てるからさ、向こうの人達。

本性凄いもんねｗ
この人ｗ
こわいお(^J^)

連投スマソ
薬関係の人には悪いけど、あんま関係ないと思うよ俺も＾＾
薬飲む前から症状あるなら別だけど
薬飲んでて飲んだ後なんでしょ？？
だったら薬が原因かと。

本性たいしたことないっすよ、ほめことばとして受け取っておくよｗ
一部のレスにキレただけですよ
本題からズレないように心掛けます。

おまえら軽症だな。
それとも我慢してるのかな。
俺には気が狂うぐらいの症状（変化）が身体にある。
身体を使いすぎると悪化してるのかな？関係ないかな？最近気付いたんだけど手の甲と同じく肘の外側の筋肉？がへこんでくぼみのようにも見えるし、肘間接は二の腕の方へ曲がりすぎるし…
おそらく前より悪化したな。
みなさんこんな症状はないですか？

１のレスの症状だけをみると、ＡＬＳよりうつ病みたいな精神疾患に近い気がした
念のために聞くけど、腱反射の亢進や消失、バビンスキー反射の出現は確認した？
それが確認できないことには話にならないんだけど

>>348
反射の亢進・消失やバビンスキー反射の有無はALS疑って神経内科行けば絶対診断してくれる。

ALSの疑い持ってる人間なら反射に関してのあれこれなんか常識でしょ。
あまりに当たり前な事過ぎて突っ込みどころがない文章だな。

まぁここの主がメンヘラ気味なのは否定しないけど。

いや、そうなんだけどさ
ただ、スレッド一通り読んでも主が腱反射を確認したような既述が見当たらなかったから気になったんだよね

でもさ、反射の亢進・消失＆バビンスキー反射もALS特有のもんでもないでしょ？？

バビン好きは確か、足の外周をなぞったりくすぐったりして親指が上に反ったらアウトなんだよね？

>>348
医師からは特にいわれておりません。
反射っていうけど確定診断するだめの材料でしょ？

尖ったもので感覚？調べるものやハンマー、誘発、針筋電図は受診しました。

健反射が大切なものであることはわかりますが、
これって結局は進行したあたで低下やこうしんしますよね？
身体はもう変化しています。
うつ病ねえ…
うつ病でこんなスレ立てませんよ。
わからないんだろうね、
歴史が物語ってますよ…。
うつ病ではないと自分では完全否定できます。
俺はジスキネジアなどでもないでしょうね、
全身。全身が変わった！
頭の形さえもね。頭の形だよ？信じられますか？
目の回り耳、口.あげたらきりがない、全身変わってますから。
わかりやすく例えるならば元の身体の8割ぐらいしかない、手足は形が顕著におかしいから取り上げてるだけ。
別に俺は診断されたいわけではないからね。
別人の体つきになったかただけで症状共有して共通点、原因探求したいだけ。
薬の副作用で身体がぴくつくや手が動くなんてものじゃないから。

いくらいってもわからない奴にはわからないよ。
だから別人という表現がピンと感じた方だけを希望します。
この別人を感じた時に寝込んだり自殺考えませんでしたか？私は両方あります。

>>348
一週間や一ヶ月で診断されるなら苦労しないわけで
進行性です。
身体がもとに戻る感覚は一度も感じない、見た目にもおかしい。
ALS患者さんがどのように確定診断されていくか知れば、少しはわかるかもしれません。
この始めに病院に駆け込んだときの前を話したい。
駆け込んだときの身体所見や何を考えていたのか。など。
もう一回いいますけど、
体つきが「べつじん」なんです。

　　　　　　　　　　　／￣＼
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　　　∩ 　 　　／　　＼　／　　＼ .　　　∩
　　　ｌ ヽ∩ ／　　 ⌒　　　⌒ 　　＼ ∩ノ j　
　　　ヽ　ﾉ　|　　　　（__人__）　　 　　|　ヽ　ﾉ
　　　　|　ヽ ＼　　　 ｀ ⌒´　　　　／　/　ｊ
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まぁ落ち着け、何事も落ち着いて対処するのだ。

連投になりますが
始めに病院に駆け込んだときにどんだけおかしいおかしい訴えてると思ってるの？精神病、きのせいじゃない、おかしいんだ…とね。ここは
もっと向き合ってもらいたいですね、精神科に回すんじゃなくて細かいアンケートでも作ってもらいたいですね。
診断されていないのにこんな事いってると妄想、メンヘラ扱いされますね。
気付いてますか？
これはまさにALS患者さんがほぼ経験してるからね。
ダイエットでやせた、運動してないから筋肉落ちた、寝たきりだから落ちた、
それらではこんなひどい身体の状態にはならない！
うつ病、考えすぎ？
残念ながらない、身体のおかしさは確実にある。

それがALSかどうかはかは別問題で。
いうならばALSにしか似ていない。
他に似ている疾患があれば教えてください。
探したけれどみつからないのよ♪ｗ

落ち着いてます。
顔真っ赤でもないですし、怒るなんて事もありません。スレ見てる方もレスしていだたきたいですね

>>348さんはこのスレ初めてですか？
ほかになにかあれば教えて下さい。
足の裏の痺れは始めからあるね、おかげでいつも靴下履いてる。
脱ぐのが怖いね。
連投してかいたけど現実です。

>>348
なぜ話にならないの？
重複するが
それは診断されるってことでしょ？
確定診断される一週間前に病気発症するわけじゃないからね。
みなさん慌てて病院に駆け込んだりしませんでしたか？
その前を話しましょう、別人限定です。

なんか若年性の方のブログいくつか見てきたけど主さんみたいな人ひとりもいないよ？
みんなアレッ？？って思って病院に行って経過観察→症状進行→宣告と結構診断下りるまで
結構短い気がする。

主さんみたいに別人２８号になるまで放置してる人なんか一人もいない。

なんか進行してると何千回も言ってる割に反射の亢進・消失＆バビンスキー反射やが全くない
なんておかしい
そろそろ全部出揃っていてもおかしくないんだけどねｗ

だって、主さんは「若年性」じゃないんだからｗ

そろそろって、毎日病院いってるわけでもないよ？。検査もしかり。
若年じゃないから？若年は何歳から何歳まで？20前後25まで30？35？
サイトにある言葉使わないで説明してね、わかりにくい。
いつもいるあなたたちとかわらないから、レス見ててわからないの？そろそろ診断されてもおかしくないか… 。
そうですねとでもいっときましょうか
俺のレス見てて5、60代とか思ってるんなら相当疎いよ？
そんなんじゃ自分の身体に症状あってもわからないだろうな
多少煽り入りました。

ちなみにスレで別人を使い始めたのは関西弁の朝鮮やろ？と私にいった方だったと思います。私は別人と表現されるのは非常にしっくりきますね。
アンケート書いて私が質問したら答えないで揚げ句にひはんか。
なにがしたいのかわからない
あおるなってこと？
不安にさせるな？
考えさせるな？
病院、医師にまかせておけ？
こういうこと？
（医師に任せるしかないのはわかってます、これを批判してるわけではありません）
私がスレでキレたから手の平返しちゃったのかな？
嫌だったらもう、このスレ見ないほうがいいよ

／￣＼
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　　　　|　ヽ ＼　　　 ｀ ⌒´　　　　／　/　ｊ
　　.　　＼　￣ ─────── ￣　　/
どうしたんだスレ主よ、何を言ってるのかさっぱりだぞ？

てかあなたなんなんすか？>>362
スレ主ってやめない？
アンケート番号でやり取りした方がわかりやすくていいと思います。
ここで俺はブログやりたいわけでもないからね
以後アンケート番号でお願いします

348だけど
確かに351の言うとおり、反射に異常が見られるからＡＬＳと言う訳ではないけど、
ＡＬＳのせいで痩せてるなら、まず、反射に異常が確認されるはずだからね？
むしろ、痩せるよりも先に反射に異常が見られるといってもいいかもしれない。

ついでにいうと、あなたがしきりに自身をＡＬＳだと言っている根拠の「身体の変化」や「足のしびれ」は、うつ病でも起こるものだからね。
あなたは自身の症状をＡＬＳにしか似てないと言ってるけど、うつ病の方が似てるから。

それと、アンケートに反射入れといてね。腱反射とバビンスキー反射。
アンケート番号でやり取りと言われても、アンケートに載ってないんじゃどうしようもない。

主って絶対多重人格障害＆糖質入ってるよね
まじコワイわ・・・

俺も糖質の陽性出てるかなーと思った…

単に頭に血が上りやすくてブレーキが利かなくなるだけだと思うけどなあ。

＞主
いちいち煽りに反応して連レスするからこんなこと言われるんだよ。
2ちゃんに煽りは付き物なんだからスルーしる。
煽られる度に酷い精神的苦痛を受けてるとしたら2ちゃんに向いてない。

みんな優しいね
主は幸せ者だよ＾＾ｗｗｗｗ

アンケート書いたレス番号を名前にしたいと思ったんですよ。
吠えたいやつ暴れたいやつはあきるまでやりなさい。
アンケートはALSを診断するためのものじゃなく、ある程度の症状があるかたを前提としています
だからばびんすきー、反射はアンケートというよりは1に近いのかも知れない。
その他の場所に書いて下さい。

>>178さんの書き込みでのどの筋肉が弱って来たのか？とありますが
私もさいきん息苦しさ、のどの違和感があります。
前はのどにはなかったですね。喉のつまり感がある。

>>364
私も周りからは鬱病にどうしてもみられる傾向がありますね。鬱病かどうかはわかりません、鬱病も併発しているかもしれません。
だからなんなんですか？だよ？みんなも書いてもらわないとわからないからアンケートでも症状でも経過でも、今日は〜していて痺れたなど書いてほしいな。
その際にアンケート>>129を答えたレス番号を名前に入れておくと話が早くわかりやすく、スレ内容も濃くなる。
>>129のアンケート答えたレス番号を名前に使用しましょう、問題ありますか？
一番は萎縮（別人感覚）でしょうか、昨日ふとももが非常〜にブヨブヨしていて怖かった、関節がズレているように見える錯覚（昔の体つきと違うから）みたいなものをみなさんはありませんか？
錯覚ではなくズレてる（筋肉？がないために本来ある姿とは異なり細く見えたり曲がりすぎたりをさす）
身体がある。例えば一年前と同じ感覚でなにかを掴むときに狂いますね（関節駆動するときね）トイレでうんこして座りながら流しのレバーをまわそうとしたときに自分が思っている高さよりも低い、トイレに限らず他でも感じますよ。

こういうことはないのかな？
みなさんイメビタでアップしてみてはどうでしょうか？
背景や個人情報には気を付けてください。アップしても画像は消せますよ。
書きながら足してるから長いね、みなさんも長文書いて下さい。

一人で悩まないで一緒に悩み考えるませんかと…
症状の事やアンケートの8か9だったと思いますけど
症状が現れる前について！そのた前進できるものすべてです、サプリも歓迎ですよ（以前煽られ話の流れでぐの骨頂とかきましたがそれは言葉のあやです）
〜してたら症状が軽く感じたなどでも。（全ての方が同じ症状である、または同じ病気？であるとはおもっていません）
これらは想定範囲内です。それでも共有しませんかと提案しているだけです。
アンケート書いて不安な気持ちをスレで吐き出してくれても、もちろん歓迎です、スレ主は関係ないと思っていますからみなさんの書き込みをずーっと待っている状況です。じゃなきゃこんなスレにいつまでもいません。
ただあおるだけはなーんも残りませんよ？
私は批判を拒否しているのではなく、批判するなら内容も添えてください！
それは前から歓迎ですと述べています、一緒に考えませんか？
頑張って行きましょう。

文の印象なんか語尾に「ね、です、ます」つけるだけで変わりますからね。
俺の心配なんかしなくていいから、気持ちを吐き出したほうがいいと思いますよ。
あなたが以前俺に賛同していたのか批判していたのかはわからないがそれはあまり関係ない事だからね。
すべては>>1にある目標、目的に向かって走りたいだけ。
スレはわかりやすく話しやすいようにアンケートや、アンケート番号を名前につけるなどしています。
所詮自覚症状のある素人がやっているだけです
そうだろ？
↑これ書くだけで印象かわるだろ？ｗ
たまにキレたりそれだけだよ。
頑張りましょう。
わからないけどレスからはスレ立てたときのサプリの話題をした方のような印象ありますね。
サプリの事も教えてください。素人が感じた効果があった、ない、などもです。
みなさんお願いします。
病院やじっと医学の発展を待つことも大切なことで、私も願い続けていますよ？
この「自覚症状がね」…。みなさんも私みたいに吐き出してみたらどうでしょうか？すっきりはしますよ。私はみなさんの書き込みを待っています、希望しています。
アンケートは新しく答えてそれを名前に使っても構いません。

読む気しません。

72さんはスレにいますか？

>>331と>>365は甲状腺機能低下症スレにいますね？
ID一緒だよ。携帯とパソコンで自演したり日付変わるまで待ってる奴よりかわいげあるけど…これは置いといてｗ
本題へ↓
前にもきいたけど返事がないからもう一度_
聞きたいのは>>331の血液検査で異常がでたとありますがそれは甲状腺の血液検査異常ですか？
それで主はALSじゃないといわれたのかな？

俺は血液検査で甲状腺の検査したけど異常は見つからず正常でした

うお、怖ぇぇ。
わざわざ朝の4時にID調べてるよこの人。
相当粘着質っていうか根に持つタイプだね。
得意気に「ID一緒だよ」とか言ってるけどまるでストーカーじゃないか。

72さん逃げてぇぇぇぇぇ。

別に朝4時に書き込みしたのは寝れないからです
IDもたまたま同じだったからいっただけ、
俺が聞きたいのは血液検査でひっかかったのは甲状腺の検査なのか？ということです。
ストーカー扱いでも気違い扱いでもごじゆうに。
上のようなレスに付き合い切れないけど
誤解のないように書き込みしています。

ちょ・・・こわ・・・

どこまでも憑いてくる気ねっ！

いやぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁッ；・：。

周囲が何を言おうと「自分は急に痩せたからＡＬＳだ」なんて言い張るんだったら、
こんなスレ立てても意味ないと思うよ。
相談も情報交換も、何も意味をなしてないじゃん。

自分にはこんな症状があって、どんな病気か分からないから知りたい……
ってんだったら余所にもっと適したスレがあるし、このスレは存在意義が無いと思う。

ついでだけど、ＡＬＳを始めとするいくつかの脳の疾患は、興奮が死に直結することもあるから、
そういう疾患の患者はこのスレ見ない方がいいよ。

ALSだと言い張ってるつもりはありませんよ。
アンケートはALS診断のためではなく診断がでる前後やいまどんな状態ですか？と症状を中心にですから。
身体の違和感があって、病院行ったけれど異常なし。でも
違和感がある。
で、素人ながらネットで調べたらALSにも似ている。（他にもあるとは思います）
言葉だけでは症状なんかも伝わりにくいから微妙にさがあるとも思います。

>>380
何の病気かわからないスレですか？
病院いけで終わりが関の山だと思います。
平行してやればいいと思いますけど…。

このスレ見てるとわずかですが肯定意見もあります。
俺の考えも実際に身体にある症状も伝わりにくいですね。
これでもなるべく伝わるようにレスはしています。
なんでも聞いてください

ここ見ていたけど甲状腺検査したらひっかかり診断されたならされたと教えて頂きたいけど2回聞いても一切返答ありませんからね。
ゆっくりいきます

191は主？じゃないよね？？？
訳分からなくなってきた。
煽ってる人達や27さんなどには分かってるのかな。

ネットでこれは病気ですか？何の病気ですか？または病院に行って診察したり、検査したりしているのは前提としてこのスレにはありますから、少し他のスレとは違いますよ。

自殺を意識するぐらい、恐怖感を覚えるぐらいに身体が変わりました。
現実は経過観察です。
（ALSとはいってませんからね。）
これだけにてる症状があるのだからこれは何だろうね？って情報交換など行いたいですね。

診断されるまでだまってろ、わからないだろ。

たわから共有できるひとだけででもやりたいのです。
>>1からよむと少しはわかるかもしれません、所々荒れてるのは気にしないでください

症状共有して議論するんだからメンヘラといえばメンヘラ、妄想といえば妄想になりますでしょうか？

でもねでたらめな症状書き込んでるわけではないからね。
逆に批判しているのにながいこと定着してる人は何をまっているのかわからいですね
迷惑、不安あおるなかな？
実際にある症状ですからね。症状があっても診断されない。
↑立派な病気じゃないか。
俺は症状に向き合っているというだけ、みんな好きにすればいい事では？

似ている病気ありますか？ときいても何もレスしない。
…そんな所です。

どんな病気なのか知りたいじゃなくて
症状が出る前に何があったかを話したいの？
この症状ってのがわかりにくいから1のようになったし、1は完璧なものでもありません。一般的なやつが急に死にたいなど考えてしまうぐらい症状があるかた限定ですから。私はいろいろと考えましたよ。
↑例えばですがこれぐらい症状に対して感じない方はご遠慮願いたいですね。
わかるやつにしかわからない症状としかいえない。

確定受けても症状理解できない人はいますからね。
わかるひとだけでいいんです。全員に理解してもら王なんて事は考えていません
診断されたいわけではありません、診断はされればされたで信憑性は増すかもしれないけどね。

うまく伝えられませんね。

補足
始めに感じた症状が割と急に出てきたように感じるから原因などといわせてもらっいます。急に症状がでてきたのは強く感じますね
だからそこを！という想いです。
反論や喧嘩でレスしてはいません、スレの説明と考えです。

読む気しません。

甲状腺の検査異常か？
なぜ答えてくれないの？

イタリアのサッカー選手に多発しているのが非常に気になる・・・
凄い発症率だね
この因果関係が解ればALSの原因がわかるハズなんだけど・・・

プロテイン？精神薬？ヘディング？
思い当たるといえばこの３つくらいか

やっぱり精神薬物の線が農口かも・・・ね。

プロテインとヘディングに関しては他国のサッカー選手にも言えるわけだし消去して…。

確か一番疑われてるのが筋力増強のためのドーピングじゃなかったけか？
あと芝生に有害な農薬散布してたのも原因の一つに挙げられてなかったけか？

あとは他のスポーツよりも比較的体力を限界近くまで使うこと。
たまたまサッカー選手に多い可能性もあるので。

個人的に俺は本人が感じる自覚症状を大切にしてそこから可能性を見出だしたいです。
ALSに限らずかもしれないし、わからないが「はじめに」感じた症状は半端ではない。
それからALSや他の疾患を知って行きました。
その症状がなくなり元に戻ったことはありません。

本人が周りに言わなければ健常者と変わりなく見えると思います。変化していても慣れてしまうのもあると思う
このスレで何回も叫んでますが始めに感じた（変化）ものが半端ない！これですね、急に来た。だからそのまえを考えたい。
この症状に対しては妄想で行くのも必要だと思います。
悲しいし苦しいし残念ですよ。
病院行く
ネットで質問する
経過観察する
自己観察する
何もしない
いろいろあると思います。
そのなかにこのスレのようなアプローチがあってもいいと考えています。

俺はね、自分の症状やネットでの知識（ALS含む）からこの症状が多くの人からきのせい扱いされているのに納得いきませんね
隠すこともないし真剣に議論すればいい。例え病院で何でもないや経過観察といわれてもです。

確かに私もぴくつきスレからキレたりご迷惑をおかけしたり矛盾してることもあったかもしれません。
しかしやっとここまでこれたというのも実感しています。スレの主旨を理解した上で活発に意見交換したいです。
スレの説明やアンケートなどまとめたいのですがそこまでできていないのが現状です。
まだPC使えない環境なのでやりづらいですね。

だから一々文章長いんだって…読まねぇよ毎回そんな長い文書かれても。
もうあんたのうんちくは読み飽きたから会話に入るんなら脇道にそれないでくれる？
レスする気なくすから。

あんたはすれ違いだから
ALS本スレや新しくたてるなどしてろよ。

�@既存事実から原因を探るスレではなくて

�A症状のでる前なにがうたがわれるか考えるスレですから
�@も話すが�Aが中心。
どちらかといえば俺より脇道にそれてるのはおまえだよ

俺のレスはスレの説明も兼ねてます。それほどそれてないからいちいち頭にくるようなレスするなボケ

↑
かかれると頭にくるだろ？

別に頭にこねぇよ、お前はその程度の器の人間だってわかってるから。

つうか内容が脇道にそれてるんだったら会話に入って来んなよ矛盾野郎。

>>389
レス�d、。

紀伊半島も多いんだよね・・・
接点・・・接点・・・

紀伊半島での多発で考えられるのは「水」「水銀」
でも水質調査では、何か忘れたけどｗ何かの物質濃度は高かったけど
それが直接関与・人体に影響するか？！どうかと言われると微妙で断定できないレベルだった

でも・・・もし、微量の水銀が存在してい、その水銀が体内にどんどん蓄積していっていたとしたら・・・？？
そういえば最近東大農芸部？だっけか？が米作る際に使用した農薬に水銀が入ってたらしいね
水銀が検出されたかはわからないんだけど
もし、そうであったとしたら
そのサッカー場の芝生に散布していた農薬にも水銀が入っていて？！・・・と考えられる

また薬物面で考えた場合
サッカー選手は仮に筋肉増強剤だったとして、紀伊半島の人達は元々なにか違う疾患にかかっていたけど
その際、処方された薬になにがしら問題・原因・筋増強剤と共通の成分があって！？とか・・・

うーん・・・
結構考えられるもんだね
タイトルがALSを考えるだから全然スレ違いじゃないと思う
不毛な個人的感情吐露してダラダラ連投駄スレが進むより確信に迫れると思う

絶対共通点があるはず！
これさえ解ればマジ無駄に悩む事はなくなると思う

>不毛な個人的感情吐露してダラダラ連投駄スレが進むより確信に迫れると思う

そうそう、俺もこれが言いたかったの。
今までダラダラ連投駄スレでこのスレ利用価値ゼロだったからね、誰のせいとはあえて言わないけど。

水銀といえば歯科治療に昔使用されてた（現在は使用されていない）アマルガムという物質がある。
発症年齢のピークが40〜60代と考えると、昔詰められたアマルガムが溶け出して40〜60代で体内の水銀値がピークに達して発症…
という可能性も必ずしも否定は出来ないかも。

反論するわけでも、話にはいるわけでもないんだけどそういう原因探しは専門家の範囲であって、
俺らができることは俺らには何があったのかを考えることのほうが大事であり
俺らにしかできないことでもあるんだよね。
その時に既存事実と照らし合わせたりすることも必要だとは思うけど。

どうせなら名前欄にアンケート番号いれてレスのやりとりしませか？

みなさん自覚症状がでるまえに歯が痛くなりました？
私はアマルガムの詰め物ありで症状が出る前に歯に寝れないぐらいの激痛がありました。歯と同時に手の片方の小指も痛くなりました。
ちなみにこの前からおかしさはありメモしてあります。
自分では相当初期からきづいたと思っています。

上のようなレスすると
またかよ的な反応されますがこれは
>>392の�@と�Aの比重の置きかたの違いでくいちがうんでしょうね。
私としては�Aに比重を置きつつ既存事実と照らし合わせながらまた、�@についても話していきたいのですがどうでしょうか？
�Aの事をいうと
症状はいいんだよ、といわれますがどのぐらいの症状があってどれぐらい進んでいるのか、そして症状がでるまえの因子を見つけたいと思っています。
アンケートも�Aのつもりでかいていますから>>129のようになります。
だから反射の有無など診断材料となるものもあまり重要視はしていません。
載せてもいいとは思いますが。
�Aの話題が全くダメであるならば�@限定のスレを作っていただきたくおもいます。同時にそれぞれのスレで進めたほうがわかりやすいですから。

スレ名の意味
�B仮ALSに似ている症状から症状を共有し原因を探求するスレ

上の�Bの話を一切したくないのであればスレ違いですから
�C既存事実からALSの原因を考えるスレ
は別にあったほうがいいですね。
スレ立てできないのでお願いします。
>>1の説明が不親切であったかもしれませんね。

このスレは�Bを中心にやりたいので一切ダメであるならばスレは他に必要です。わかれていればみなさんも分けてレスできますから。

素人が既存事実からALSの原因、危険因子を探るスレ
を立ててもらえませんか？内容が振り分けられていてこの方が誤解もなくスムーズに進められますから。
私はスレ立てできません

１９１さん、なんでアマルガム放置してんの？？
理解できない
歯科医行って変えてもらうお金ないの？
まず、考えられる事全て消去していってから症状の話行くのが筋じゃない？
これじゃアンケートの意味さえもないでしょ

わたしはもうとっくに詰め物にアマルガムがあるか診てもらい済みです
無しでした。

お金はあまりないですね。これは言い訳なんで。

除去しにいったほうがいいのはわかってます。
多少なりともあるかもしれませんからね

ごめん。

でも、どうなんだろうかアマルガム
もしこの歯の詰め物が原因なら発症率なんてもっと高くて
もっと身近な疾患として世の中に認識されててもいいハズだろうしね。
国や地域関係無く。

・・・わからないね、やっぱり。
ていうか>402さんは、ALS詳しいでしょ？
なにか因果関係とか考えたり思いつかない？
症状も勿論大切なんだけど。

謝らないで。詳しくはないですよ。
ネットで必死になって情報を漁った程度です。

アマルガムは原因物質の一つとして考えるられてはいるけど、どうだろうね。

わからないことだらけなんだよね、
スレは二つあったほうがいいと思いますがどうでしょうか？
前レスに書いた�@と�Aにわければ話が整理できていいよね。

既成事実からALSの原因のようなスレたててもらえませんか？

>>403さん
始めに自覚症状が出たときは急にでませんでした？

俺は急に変化がきたんだよね…

ウイルス説が１番有力だよね、両意見あるだろうけど

俺は先日、虫歯治療ついでに念のためアマルガムとってきましたよ。精神薬かウイルスかアマルガムのどれか
が原因となってるような気がします

疑わしいのは単純に考えてそのへんですよね。

アマルガムは何回の治療で終わりました？

>>407
3箇所入ってたんですが虫歯治療除けば4、5回ほどで終わりました

ボツリヌス菌の作用解明されたとありましたがこれは全身麻痺？呼吸筋麻痺？

日本脳炎やヘルペスや手足口病、一部ワクチン摂取してない年代が多いとされる〇←名前忘れました。
似てるといえば似てますよね、病気なんか沢山ありますしどれも似ていて併発することもありますが。

本スレに書くのは控えたいからここに書きます
バルプロ酸はちけんされてますよ。されてるけど個人的に気になりますね
ちけんは期待されていたけど効果はなかったと、の結果であったそうです。
なおコレステロール低下剤はALSの場合悪化するとの報告ありです。
ALS バルプロ酸でググって見てください。

みなさんコレステロールは高いですか？

駄目スレ立てれないわｗ
日にち関係ないみたいね。

コレステロールは先週の血液検査では総コレステロールが181でHDLコレステロールが72(HIGH)でした。
ALSはコレステロール高い方がいいと言われてるけど、それは高脂血症レベルだよねｗ
もし、ALSじゃなくて馬鹿喰いしてたら取り返し付かないエライ事なるｗ

アマルガムが原因ならもっと地域関係なく多発しててもおかしくないような？？

バルプロ酸駄目なんだー
治験で駄目なら効果は殆どないと思う。

なんかどっかの記事にALS患者さん約135名対象に発症する前の食生活調査したら
健康な人達220名に比べ、多価不飽和脂肪とビタミンＥの摂取量が極端に少なかったらしい
この多価不飽和脂肪とビタミンＥはALS含む運動ニューロン疾患の発症リスクを
軽減させるんだってさ。

みんな普段どんな物食べてる？
好き嫌いとかある？？よかったら教えて！
俺は魚と野菜嫌いｗ

筋肉のピクつきは出た引っ込んだりだよ

コレステロール低下剤も悪化させるけど、アミノ酸のBCAAも悪化させるみたいだね
コレステロールとの因果関係はどうなのかな？？
でも痩せてる人の多くが運動ニューロン疾患になってるワケでもないみたいだし・・・
そんなの聞いた事ないよね

>>405
俺の場合はいきなりというかジワジワ来た感じ
ALSっていきなりくんの？？

進行は感じるかな・・・
最近の変化としては
◎ヨダレが出る
◎物が上手く飲み込めない
◎左腕と足が力入れると振るえる
◎足の親指に力が入り辛い
◎手の親指の付け根が痛い

もう駄目かなーなんてｗ

主さん具合どう？

筋肉のぴくつきは出たり引っ込んだりで回数はへったと感じるが慣れかもしれない。

痩せてきたというよりも体が変化している。
一般的なやせではないと思う。
ね
いきなり体がぴくつき、変化、違和感を覚えたということで進行スピードや病気なのかはわからない。

同じ似たような症状になやんでいるものどうしスレ関係なくてもなんとかできたらいいですね。

うん。
ねえ、チーズってよくないのかな？
最近コレステロール値上げようと思ってチーズよく食うんだけど・・・
チーズってグルタミン酸沢山入ってるんだよね
肉食うのもいいけど金かかるｗ

>>411スレ立て挑戦ありがとう、お疲れ様。
前に症状がでるころだけどその時の検査ではコレステロールが高くこれ以上あがれば再検査でした。基準値いっぱい、自分としては正常だとおもっていただけに、その時から嫌な予感はあった。
それからコレステロールは計っていません。

症状として第三者にわかりやすくいうならば
症状がでるまえと後では、日常生活や体に動きが加わるときに症状がでるまえと比べると変化した体を見る。
全身にあるし、静止していても本人は前とは違うなあと実感します。
怖いですね。
で、
手はよく見る機会があり100％変化しましたね。
信じてもらえないけれど手の甲の上の肉はなくなり親指周り、拇指球がしぼんでいます、（手の平側の親指にはシワが横に不自然にありす。）
絶対とはいえないがALSの写真に近づいている手がある。
足の裏のしびれは、ほぼ一日中始めからずっとある。
見た目の体が違う、指を動かすとみたことのない手になる。

あとはなにか重いものをもつときに骨で直接もっているかのように弱々しく力が入りづらい、
…全身が骨っぽい、またコレステロールのこともあり以前の1.2倍〜1.5以上食べているのでお腹はでている。
しかし
お腹の太り具合も以前とは違う。一回り小さい。

体が一回り以上小さくなった。
自分としては別人の体つき。
痩せる＝抽象的でわからづらく、自分としては体の体積が減少したと表現したいですね。
減少すると親指まわりの筋肉がなくなるせいか、親指がないように見え、身体障害者や筋ジストロフィーの子供のように見えます。
皮膚も薄くなったような感覚は当然あります。

病院いっても異常なし、経過観察だから症状共有したい、そして原因…です。

>>411
ALSはコレステロールが高いほうがいいじゃなくて、高くなる傾向があると私は理解しています。
だからかわかりませんが
寝たきりになっても他の寝たきり患者とは違いお尻にあざや腐る？←名前わすれました。ALSでは起こらないとされているもの。
逆にこれら（たしか3〜4こある）があればALSではない可能性が非常に高い。

推測だけど体の中がコレステロールが高くなるようになり、ここからは事実だけどたしかヒアルロン酸が多くなるだったと思う。

進行速度を取り上げたいわけではなくて、
普通に生活していて急にぴくつき、おかしさ、変化などでてきたように私は強く感じます。
（私の場合です）
比較的皆さんも急に自覚症状でましたか？
俺は何ヶ月も前の症状メモしてあります。
初めてこのスレ見たかたは症状を詳しくメモしていただきたく思います。
使わないことが大前提ですがもしもの時のためにメモしてほしいですね…。
時が経てばたつほどわからなくなります、記憶ではあいまいです。症状がでるまえを詳しく。
症状経過はその次であくまでも自覚症状がでるまえ。
相手は難病のALSであるかもしれないと仮定したとき常識的なことばかりでは歯が立ちません！
非常識や仮定することも時には有用であり、症状を我慢することなどない。普段は我慢していてもこのスレでは共有、自覚症状前、原因です。難病でも原因はあります。わかりづらいだけなのかもしれません。
この症状に歯止めをかけましょう。気違いだとおもう人は思っていてほしい、このスレの進行を妨げたり邪魔をするな。
だから
こんなスレ作りました。
だから
みなさんと頑張りたい。
やっつけてやりたい…この症状を。
私は本気でこの症状の原因を探ってます。

伝えきれませんが私の考えですね。

>>411
補足
コレステロールは高いほうが延命されると勝手に推測していますから以前よりよく食べています。
チーズはわかりません。
食品をあまり選ばず高カロリーを心掛けています。
それで他の病気になっても悔いはありません。
今現在がどうしようもなくやばいからね
>>1の症状がすべてあるかたは個人的にコレステロール低下剤は慎重に考えたほうがいいと思いますよ。私は絶対に飲みたくありません。
という私も症状がでてから飲んでいた時期がありますが悪化したように感じました。
コレステロール低下剤は錠剤以外も確かありますからね。
注意
個人の感想で真実はわかりません。

靴がおもいっきりブカブカになったのはショックだったな。。
普通に生活してればそうなることないもんね

…。靴が緩くなっただけだったら他の病気も十分考えられますし、病気じゃないかもしれない。
俺はゆるいというレベルではなくこれも足が一回り小さいぐらいに緩くなったのでしかたなくくつひもは結び直してしまいました。
なおさないで証拠として取っておけばよかった。

くつひもはいじらないから確実に足が小さくなったと断言できます。
あー苦しいね。
毎日生きた心地がしない、なんとか気を紛らわせたり頑張ろうとしてはいますが体が違うんだよね、
笑うしかないか…。

靴が緩くなった人は足に何か症状などありましたか？（些細なことでも）

普通じゃない症状には普通なことではダメ。
きのせい扱いされるから100年も原因不明なんじゃないかってマジで思いますよ。精神病や診断されていないとかもね。
だから
このスレは存続させたいし、>>1を実践します。

アンケート2も作る予定です。

いやもちろん他にも>>1のような症状いろいろ出てますよ。
ただいつもはいてる靴が急に（実際には少しづつなんだろうが）
ブカブカになった感覚は気持ち悪かった・・・
ふくらはぎも前に比べてやわらかくなりました

だからといって早々に原因を決め付けて訴訟起こされても私は一切責任負えません。よく注意してください、早まった行動をしてはいけません。
簡単に見つかるものではありません。
それに少しでも近づきたい、ヒントを得たい。もちろん原因を見つけたい。
いわばきっかけだよね。

>>421
やわらかいってのはどのような状態ですか？

私はぶよぶよ、寝転んで足を上げてふくらはぎを見るとふくらはぎが重力にまけて垂れ下がるかのよう。またはふくらはぎの中の筋肉？が死んでいるかのようです。
これが廃用性萎縮なのかなと観察してみています。

脳梗塞なんかで二の腕がぶよぶよするのと似てはいますが全体的に縮小してんだよね！、
体をみるとたまにきがくるいそうになる。

>>421
>実際には少しづつ…。

少しづつか急にでるのかさえわかりません

例えば脳、脊髄がやられていても体の指令を送る部分や感情などは場所が異なるらしいです。

体の状態が100から80になるまでは急にやられても次の症状までに時間がかかるかもしれない。

湿潤していくイメージですね。

ひとつはっきりといえることは体の変化がただ事ではない！
幸、症状があるのだから>>1のようにしたい。
症状がない病気だってあります。
私たちには症状があります。

>>416
ALSは発症する前からコレステロール値は高いもんなの？
それとも発症後から除所に高くなってくるの？？

191さんは、症状出る前からコレステロール値は高い傾向にあったのかな？
それとも症状が出始めてから？検査で初めて高いと知ったの？

ALS＝筋肉が次第に無くなり体が麻痺し動けなくなる
こんな残酷でわかりづらい病気ですよ？だからこそ！！
だからこそ！
診断されていなくても症状共有するスレは必要です。
何度もいってるけど急に症状がでたと私は強く感じます。
症状経過だけでも極めて詳しいものがあれば今後症状がでた人がすぐにわかり、原因がいくつかにしぼれたり、共通するものがある可能性を秘めている。

症状があるのに、きのせい、精神病で納得するのは言語道断です！！
みなさんで共有しましょう。
１番いいのは一日寝たらみんな症状がなくなり元の体に戻っている事です。
悪夢を見た、幻覚だったなんて言える日があればこれ以上ありません。
こうなってほしいけど現実は厳しい面があります。

症状が有る限り>>1を実行し続けたいです。

！！使ってますが興奮はしていません。
強調したい所に！使っています。

>>426さん
いいツッコミですね。
コレステロールが高いのを知ったのは初期のころといえば初期の頃です。（びくつきを初めて自覚する前）
だいたいぴくつきを初めて自覚する数カ月前ですね。ですがこのコレステロールを測定するまえに違和感ありました。
体に違和感があったから血液検査しましたからね。
このあたりが私がつねづね初期の初期から体の違和感に気付いたという由縁でもあります。
だいたいこの頃がん？なんかおかしいな？と感じ始めた頃です。
ぴくつきが始まる前から違和感ありました。

すべて同じ病気とは思いませんが個人的にはぴくつきがでて体が一気に変化すると思われる？時にはかなりの人が不安になるように思います。
だいたいALSという病気を知らないのにネットや病院をまわり経過観察をして
ALSを初めて知る傾向があるのかなと。

だから症状がある人をだまらすわけにはいかない。
診断がある人だって訴えるように助けを求めるようになにか少しだけでもという思いで質問します。
このスレにもあります。
似ていれば詳しく聞きたい。患者さんも同じです。
個人的推測と思いです。

推測で話すなっていわれるけど推測で話すしかない！そんな性質の病気？症状があります。
基本はわかりますがそれはあくまでも基本です。

訂正

真ん中辺り
×診断があるひと
〇診断があるひとだって

ｗ
〇症状があるひと

でお願いしますｗ

>>426
もともとコレステロールが高かったのかはわかりません。（症状出る前のここ2、3年前のものはわからない）

ただ血糖値も正常で今まで血液検査でひっかかったこともないし、入院もありません。
自分ではコレステロールがたかいのはその時も今でもありえないと思いました

だから
ネットで似たようなスレがあったら一度このすれ見てみたらどうですかと誘導してもらいたい気持ちです。
不安になる人もいるかもしれないので自己責任でと付け加えてお願いしたいぐらいなのです。

症状共有、原因スレ
と
事実からALSを考えるスレ
二つあったほうがいいですね。
私は二つに書き込みたいですね。
カテゴリーはメンタルヘルスのほうがいいのかもしれません。

ＡＬＳの母もコレステロール値高かった。病名不明の頃、幾つもの整形外科や総合病院を巡っているなかで、内科もまわされ、コレステロール高いと言われて、薬飲んでた。

大変失礼ですが病院まわって診断されるまでの期間はどれぐらいだったのでしょうか？

2006年7月 指の不調で受診→いろいろな病院を7〜8箇所まわり→2008年3月 確定。

ありがとうございます。
一年八ヶ月ですね。

お母様は診断されるまで様々な検査、葛藤、精神不安定などご苦労されてこられたと思います。

正直、私も>>1の症状があるものとして怖いです。
そしてその怖さも半端ではありません。
体の変化がそれを後押ししてしまいます。
質問したいことも沢山ありますがよろしければお付き合いください

コレステロール値が高いというのは総コレステロールですか？
それともHDLの方？両方？

わたしHDL高いんだけど；；
医者さんは良い事ですから気にしないでと言ってくれましたが。

このコレステロール降下剤って調べたら結構副作用報告出てますね
一部の薬剤は禁止になったものもあるとか。

後で調べてレスします、それは前に見ましたね、あと横紋筋融解症でこんなからだになったなどありますよね？
ALSなんじゃないの？って思いましたよ。

時間的な流れの症状経過
⇒？
⇒？
↑このあたりかなと…、私は考えています。
⇒吐き気、目眩はわりと早くからあり、この頃が１番ひどい、今はあまりない。
⇒手の形の変化を実感
⇒ぴくつき前にもぴくつき以外の違和感はありました萎縮？していたと確信的に思う。

そうこうしているうちに人生初のぴくつき↓
⇒始めにぴくつきを感じたここがみなさんが病院へ駆け込むタイミングのようです。
それから
⇒くぼみや骨、しわが目立つ
⇒スプーンですくったように手の甲がなくなりひらべったい手、足、全身。

省略もしてあります。

>>437
以前のぴくつきがでるちょっとまえの違和感感じていたときのコレステロールはHDLは高くなく70前後。

総コレステロールが高いです。

なお検査時期はぴくつきが出た頃より少し前です。
それからは測っていません。

みなさんの症状の流れを短文、長文、表現の仕方はなんでもいいのでぜひ教えてもらえませんでしょうか？

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　　　　　／ 　 <●> 　<●>　 ＼　 　　　「ALSはおれがやっつける」だってお。
　　　　　|　 ::::::　（__人__）　 ::::::　| 　　　　クリリンが完全体ブウに勝負を挑むようなもんだお。
　 　　　 ＼.　　　　`ー'´　 　　／ヽ　　　　
　　　　　　（ヽ、　　　　　　/￣）　　|
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　　　　　　 ゝ　ノ　　　　 　ヽ　 ノ　 |
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スレを批判していない書き込みかもしれないけど
やっつけるは夢のようなもので手段として症状を共有して…原因。>>1のようなことです。
まあ症状がないとわからないですよ。あまりにもわからないのなら会って体見せて説明しますよ。
今までも気違い扱いされてきたんだろうなあと妄想してます。
妨害はしないでください。
お決まりの診断されていないのにとかいいたいのでしょうけどこれに反論している時間がもったいない。
意味がないのでやめてください。

俺はここに書いたとおりかな。
出始めたのは去年の１１月から
俺の場合は最初から凄いピクつきと痙攣？に襲われて
手足の痺れが強かった。
それがじょ所に弱まってきたと思ったら又強く出たり
で、今年に入って>>412の症状が段々強くなってきたって感じ。
最近はあしの甲が顕著に痩せてきて凹んでる
力も入りづらいつうか入らない
台所立ってて移動しようとしたら膝がカクってなる
爪先立ちできなくなった、１ヶ月前までは出来てた
吐き気は強烈な便秘と腹痛と供に症状の出始めにあった。

なんか症状書くのって気が滅入るわ・・・
なんか前向きな意見情報交換？の方がいいな

あいまいだけど神経幹細胞ってALSにとってかなり重要らしいね
でもお茶嫌いｗ

>>398の�@と�Aを立てれるようになれば立てます。
そうなれば二つとも有意義に使えると思います。
>俺の場合は最初から凄いピクつきと痙攣？に襲われ手足の痺れが強かった。
それがじょ所に弱まってきたと思ったら又強く出たりで、今年に入って>>412の症状が段々強くなってきたって感じ。
最近はあしの甲が顕著に痩せてきて凹んでる
力も入りづらいつうか入らない
吐き気は強烈な便秘と腹痛と供に症状の出始めにあった。

痙攣は私はありませんね。たまにびくっと動く程度です、手足の痺れはあり窪みもありはじめ手の親指の上には光の影響かと思ったがくぼみの影があります。
便はいつも柔らかいのが基本だが硬い時がたまにありそれをだすとすぐ柔らかくなります。
変化としては耳カスがパサバサしているのがよくとれる。ふとももの肉が死んでいるような感触がありまえより細くなりましたね。

神経幹細胞？
よくわからないのですが？
睡眠薬など薬飲まれてますか？
私は今は何も飲んでいません。体に負荷はかけないようにしている、そうはいっても仕事や生活があるので動かさないといけない場合がありますが。

睡眠薬は飲んでませんが胃薬は飲んでます名前はザンタックです
その前はタケプロン飲んでました

ていうか、今迄たまにビクッと動く程度なの？？
俺も太ももの内側が痩せてきて変な形だよ

どっかの記事でハッキリ覚えてないんだけど、神経幹細胞（万能細胞）で運動神経を作ってやるといい
みたいな？のを見た事あったから・・・

191さんは今はって、以前はなんか薬飲んでたの？？
コレステロール降下剤以外で

http://www.alsjapan.org/contents/whatis/03.html
http://www.j-tokkyo.com/2007/C12N/JP2007-174954.shtml
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/ee79bcfac50ae260fe4f40f8380536d8
http://www.itoen.co.jp/news/2007/032203.html

目についたもん色々貼っとくわｗ
もう見てたらご免ね。

お茶・・・頑張って飲むわ(;_:)

>>446
うまく表現できないし、感覚なんだけど体は一回り小さいのは自分ではわかるのね。その変化はまわりからわからないらしい。
始めにも感じたことだけど肩まわりなどが小さい。
ももは骨と筋肉？は小さいのだけどまわりにぶよぶよした肉？が着いてる感じ。もともとがっちりした体型だからなのかよく食べているからなのか、個人差なのか、別の疾患なのかはわからない。

>>1に書いてあるように確実に症状があるし、とんでもなくやばい体に変化している事には変わりありません。ここ一ヶ月ぐらいは玉露は飲んでいません。
たまに飲む程度であおじるもたまに飲む程度です。
毎日飲みたいとは思っています。
（ペットボトルのお茶やオレンジジュースは日替わりで飲みますよ）
手足が痛い！や足の裏のしびれはあります。

太ももはぶよぶよ（姿勢によっては風船に水いれたみたいに横に広がります）膝関節まわりも骨っぽさはあります。
薬はデパスを2週間に一回のむかのまないかで飲んでいません。
風邪引いても市販の風邪薬も飲みたくありません。
特に健康食や運動をしているわけではなく、むしろ、逆でよく高カロリーにしています。
万能細胞のニュースが一番の楽しみです。期待できますよ、ただ分化するのに時間がかかったり副作用や実際に人間を対象としたものでは問題点もあります。
ALSに似たマウスを作ってそうやくとして期待しましょう。
薬での成果が１番早く患者には届くといわれています。万能細胞は病気の進行や変化？を見ることにも適していますから薬としてが早いといわれています。
万能細胞を作るぐらい不思議な事が起きます、難病だって治る可能性はあります。

>>447
ふたつめまではみたことはありますね。全て理解してるわけではありませんよ。論文のサイト見ても請求項や研究していてそれがどうなのかまでわからないし、理解できないものがほとんど。
ネットで半年ぐらい検索しまくった結果。
アストロサイト
ミクログリア
グリア細胞
テアニンなどはよくたどり着きました。神経細胞は若いと新生されるとあったりわからないですよね。
青汁も考えてみては？
今から青汁飲みます。
見たことあるサイトでも貼って頂いてほしいですよ？
447さんは体型はもともと痩せ型ですか？

いえ元は太い方でした
でも痩せました。

青汁はどういいんですか？
青汁の何の成分がALSに効果？あるんでしょうか。

睡眠薬のせいかなと思ってもいます。
でも、症状がさきかなという気もします。

>>450
青汁はテアニン経由やネットでの自己判断にすぎません。

研究者でイタリアサッカー選手を一度徹底調査してほしい
何か共通点があると思う

あれだけ多発していたら必ず共通点があるはず。

いや、もうしてるだろ。

ALSの新薬ニュースなんもないね
原因要因が複数あるからややこしいのかね

右手の親指が使いづらいよう感じ。右足の小指と目の下がピクピクする。
体から力が抜けるような感覚になることがある。

こんな症状の人いますか？
でも５年くらい前からで、症状が消えたりまた現れたりの繰り返し
やせはないのですが、パーキンソンとかなのかな

神経内科行って診てもらった方が確実で早いかと

>>456
手の甲の変化、痩せ、くぼみはありませんか？
親指周辺はどうなってますか？手はひらべったくありませんか？

>>457
もう見てもらっていると思いますよ。

決定的とも言える変化、違和感のひとつ。
それは二の腕の力こぶを出すように力をいれると
以前は
�@地面と平行する角度まで二の腕があがり肘から先も垂直に近い体の格好をしていました。
今は（ぴくつきがでる頃に私は気付きましたが）
�A力をいれて二の腕の力こぶを出そうとすると二の腕が地面と平行する角度まで上がらなく頭の中で考えている二の腕の角度になりません（肘が地面の方へ向く前は真横）。また
肘から手先にかけてもこの姿勢をつくろうとすると折れ曲がるかのように二の腕側に曲がります。

力こぶを作る姿勢を取り上げましたがこれらの違和感？変化は日常生活の中でほかにもあります。

顔を触ろうとしたときの5�_から1�aの距離の誤差？。や
手（肩）を使う時は以前より低めの位置になる（以前のトイレの話です）など。
あとは手の拇指球まわり、手の甲の筋肉？がない！
うそだろ？と思われるかもしれませんが本当にありません（以前よりないの意味）手が不自然。
もちろん頭のてっぺんから足の裏まで変化しました。全身です。頭皮の筋肉？がなくなったせいか頭を触った感触が硬く骨っぽいです。

神経内科行って診てもらった方が確実で早いかと

>>459
日本語でおｋ。

>>460このスレは>>1にも書いたように前提としています。病院に行くのは当たり前、私は通っています。
でも特に異常なし、経過観察です。
ここは何の病気かわからない質問するスレではありませんから、心配してくださるお気持ちはわかりますが。
>>461
身体の症状や変化を文字だけで伝えようとしてますからね。このようなレスは基本スルーします。

このスレは以下の意味です。
症状を共有して症状が出る前の原因探求スレ。仮ALS
です。

>>459
この文章であなたの状態を正しくイメージ出来る人、理解出来る人はいないでしょう。
厳しい言い方ですが全く意味のない行為です。
そんな意味のないことをするより定期的に症状の出てる部位を画像でUPし、
第三者に身体の変化を見てもらったり、比較したりするのが賢いやり方です。

簡単に言うと「百聞は一見にしかず」ということです。

イメピタなどアップできるものを利用して画像や動画なども有効です。
みなさんと一緒に、との思いもありますがいかがでしょうか？
文章、画像、動画、直接会って意見交換などいろいろありますからね。
>>1のためなら手段は選びません。

でも画像UPして症状わかったところでどうしようもないのが現実・・・
仮にUPして見せられてスレ住人個々に似てる似てない同じであろうとなかろうと
どうしろと・・・

個人個人観察経過をつけていたらそれでいいんじゃないかな？
どちらかというと通院しながら医師とのやり取りを報告してくれる方が
まだ読みがいあるし前向きかと思うんだ・・・

１９１さんの症状を見る度聞かされる度、正直凄く不安煽られて落ち込むだけなんだよ
だって同じなんだもん・・・

それよりも、今日こんな事できた！とかこないだコレできなかったけど今日はいけた！
とか・・・
これ食べたらなんか調子いい！とかこれALSにいいみたいとか
これ治験で使われてるらしいよとか、こんな記事あったけどどう思う？とか
ALSってこうだからこうしたら進行的になんとか抵抗できそうでない？？とか
脳神経にはこれがいいよ！とか

とにかく明るい前向きな書き込みいいです・・・

こういう症状が・・・うわー；？；！いやぁぁぁ！たすけてー！
あはははは・・・段々ホラあははは、段々窪んでアヒャヒャひゃ
こんな画像が・・・居あえrｈgvフィすぇpｒぎ＠えおｗｒｇｆじょあｓｊｋｄｆんｖさｄｆ；：・。

とか、嫌です・・・。
もう日常だけで十分です・・・・・・・・・・・・・・・・・
１９１さんの気持ちわかるけど・・・・・
再確認したくない＞＜

症状でてから3年くらい同じで進行してない（治まったり、またなったり）
の場合は他の疾患を疑ったほうがいいですか？
ピクピク＆指が上手くうごかない

３年前に神経内科いったときにはメンヘラー扱い

>>466
どうしようもない現実があるから、回りからキチガイ扱いされようと実行したいですね。
どうしようもないから逆接的に…。
レスみてると>>466さんには適していないかもしれません。前向きな話もありますが症状を話すので決して明るい話ではありません。このスレでは避けられません。
私はいまある症状に向き合いますから…
個人で経過を観察してメモしておくことは基本だと私は思いますよ。
特に初期です、思い当たる原因もすべて。

466さんのお気持ちも、症状うんぬんもわかります。
>>466さんは既存事実から考えるスレでやっていただきたい…
ALSにはないですよ、それぐらい残酷な病気だと思いますよ。
現実は…
だからこのスレも必要だと思いますよ。
>>466さん
スレを見るか見ないかは慎重にお考えください。

>>467今の症状とはどんな症状ですか？
医師ではありませんからわかりません、症状を共有ですから書いて頂かないとなにも…進まないんです。
手の甲の変化はありませんか？

三年前と今で身体の変化は何がありますでしょうか？

>>129のアンケートを基に話をしたいのでもし新規の方がいて>>1を理解できましたら宜しくお願い致します。以前のアンケートやスレや情報はPC環境が整い次第行います。
宜しくお願いします。

スタチンでALSリスクは上昇しないという見出しのニュースが最近ありました。スレ始めの方で貼ったものの中にあります。
詳しい内容は有料会員じゃないのでわかりません。

私は飲みたくはありません。

軽く調べたネットではスタチ〇を飲むとコレステロールをさげALSリスク上げるや、いろいろ説はありますが
私は
ALSが始まるとコレステロールが変化（身体の異常）の一つとして高くなりそこでコレステロール低下剤を処方される方が多いような。
個人的にはスタチ〇で発症するは限りなく0に近く、ないと思います。
私の場合ALSに似ている症状がありますが診断されたと仮定したとき、
時間的経過からコレステロール低下剤を処方され飲んだのは初期に近い時期ではありますが（ぴくつきがでる前）、コレステロール低下剤使う前から吐き気や、めまい？貧血？など経験したことのない違和感がありました。
あくまで私の場合です。
みなさん総コレステロールは高いですか？
単発で質問したものはアンケートの形でまとめますが今わかれば高いのかどうか教えて頂けませんか？。

突然の重度の吐き気？の前に原因があると推測します。外的要因です。
（個人によって吐き気をだるい、疲れ、毎日飲んでいれば飲み過ぎなど感じ方や表現が様々であることが複雑にし病気解明の妨げになっていると感じます）

スタチ○が関与してるかもね

うむ。考えられる・・・

191さんの事ざっと読み直してみたけど、薬飲んで症状が顕著になってるよね
その前はそれほど酷くなかったし

私？
薬飲んで症状が顕著に改善したと？
薬はデバスのこと？

薬はごく少量しか飲んでませんが…。

今読んだらコレステロールの薬ですね。
この薬は一ヶ月も飲んでませんよ、
これでなるとは思えませんよ。これをのむ前からおかしさはありました。加速する可能性は否定しませんが…。私の場合、原因ではないですね。

191さん
ペンや箸は持ててますか？
又そこまで行ってなくとも腱の亢進・バビンスキーはもうソロソロ出ててもおかしくないかと
若年性の方であっても、ある一定のところまでは進行は早いです

もう主がALSであること前提で話が進んでるな。

>>477さん
ペンや箸は持てるし、パソコンも携帯も打てます（始めは携帯で打つ時に前とは指や手がおかしかったり、携帯がすごく小さく、薄くなったように感じました。ですが今は慣れてしまったのかもしれません）？
腱の亢進・バビンスキーは受診してみないとわかりません。
このすれにも書かれている方がいましたが診断されるまで？動かなくなるまで？かわかりませんが初期の違和感から5年かかったという方もいます。
>>478さん
診断されていなくても似てますからね。このスレは仮定して議論もしますから、それが嫌なら移動してください。気のせいではないとんでもない身体の変化があります、この辺りを少しだけでも汲み取って頂きたいです。

主さんと症状そっくりだったものですが、
その他の症状もあります。
視力の低下（近視、乱視）です。
両目とも階段式に１年間で1.5→0.5まで落ちました。

>>480さん
ここ半年は測っていないのでわかりません。
その前に眼科に行った時には視力、他正常でした。（視力測って通常の検査だと思います。）
メンヘル板にも立てました。今日はPCからです。
病気からの視力低下かそれ以外なのかか、わかりませんね。俺はこの症状に対して希望は捨てませんよ。

たまにPCと携帯両方使ったからといって自演とかいわないでくださいよ。自演はしてませんからね。
現状このスレも使い、メンヘル板も使いたいと思っています。

グリア細胞の一種アストロサイトが、神経活動の上昇に伴ってカルシウム
結合タンパク質S100B を分泌し、神経活動を調整することを発見しました。

理研です。
ALSにとっても前進したように個人的には思います。嬉しいですね。

これってアストログリア（アストロサイト）細胞が元々本来もっている能力ですよね
ＡＬＳ患者さん達はこのアストロサイトの数が極端に少ないという事ですかね？

発症している患者さん達にはあまり意味のない発見のような・・・
薬によって調節させる事ができるかもという意味での前進という意味でしょうか？

ちなみにテアニンはアストログリアの分裂を抑制させてしまうと聞きましたが
今回の神経活動調節にとって、これはよくない事となるんでしょうか？

191さんの意見回答お待ちしてます。

>>484さんのいうように後者の意味で前進と使いました。脳の解明は繋がりますからね。
テアニンは知りませんでした。>>484さんの方が詳しそうですよ

うーん、神経活動の調節も確かに重要且つ大切なんですが
個人的には神経幹細胞の増殖＆活性化が優先かと思いますね
調節をしてもＡＬＳ患者さんにとって毒となるグルタミン酸の
過剰な放出を抑制しなければ意味がないと思いますし・・・

とりあえず、報告有難うございます。
こういう書き込みも嬉しいです＾＾

>>486
神経活動の調節大切ですよ、これだけでも嬉しいですからね。
神経細胞を増やすってことですか！なかなか神経細胞の増殖は時間がかかるや難しいようですね。
もちろん期待してます。

医学ニュース待ちや病院通いしながらスレやりたいです。(^^)

とてつもない症状があるなら共有は必要であり、ここを日記のように書き込むだけでも万が一診断されたときに詳細な経過を得る事ができる。
それは病理ではないかもしれないが症状（見た目、感覚）での経過だけでも詳しくわかれば解明への一歩となる。
煽るなというのは見識がズレていますね。

身体は相変わらずです。
>>486さん
テアニンについて（他でも）なにかあれば教えてください。

中国だと脳幹に直接ブチ込んでるらしいね

アストロサイトのやつって結局S100Bを分泌して脳の神経なだめるんだよね？？
神経を休めて落ち着かせるのが目的なら抗不安薬や抗癲癇薬や安定剤でもいいんじゃないの？
駄目なの？デパスでも効果ありそうじゃない？

>>488
ALSが治ったや改善したなどの記事もありますからね。予約がいっぱいって書いてあった気がします。
得意分野を研究して病気に貢献できればいいですね。
>>489
脳まで届くから抗不安薬（BZP､SSRI）でも何かしら効果あるのかなと思って調べたけど結局わからなかったから今は薬は飲まないようにしています。
わかりませんね。

調べたらアストロサイトは神経を調節してくれる役割もあるけど
ALSの原因とも言われるグルタミン酸に反応して初めてカルシウム結合タンパク質や
これまた原因物質のD-セリンを生産してくれるんだよね
アストロサイトはALSにとってはあまり活動してほしくない領域だと思うんだけど
原因物質２つに関与してるから慎重に研究してほしいね

今ある患者さんのサイト見てきた
191さんの言うこと言ってる事がやっとわかったよ....
そして改めてALSの恐ろしさを知った

ALSにもこのような掲示板必要だと思いますか？
ALSの場合はすぐに診断がつかないのがネックになりますがいかかでしょうか？
多発性硬化症の掲示板です。
スレッドがわかれているのでわかりやすいですよね、うまく使えばまとめることできますよね？
診断されている人専用、診断されていないけど類似の症状がある人専用などに分ければいいのでしょうか？


http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

>>492
症状共有することですか？？
皆さんへ何度も申し訳ありませんが、
私が個人的に強く感じるのは割とすぐに萎縮、変化、ぴくつきがでたことです。
そしてALSは現状、診断されるまでに時間が半年から数年単位でかかる方が多い事。
これは診断されていなくても病は始まっていると私は捉えます。
病院へ行き医師に診察していただく事は当然であり場合によっては検査、入院、経過観察です。
それも必要であります。
（というよりそこが第一であります）

がしかし
普通に暮らしていていきなり症状がでて来たのであれば当然、外的要因も疑うべきであると考えます。
症状を共有していくことで何かしらの光を見つけたいと思っています。

病気の性質上（筋肉がだんだんとなくなってなくなると次第に麻痺して動けなくなるです）ひじょーーにわかりづらい病気です！。
（筋肉がなくなっていくのだけみるとただの老化現象にさえ見えますから）
あおるなといわれてもやります。

始めに気が狂うぐらいになった前です！
極論いえばそこだけ知りたいですね。
あとはなるようにしかならない…。
経過を共有し感覚や変化での進行過程をまとめることも光に繋がると思っていますが…。
だから
診断されたいや病気になっている、なっていないではなくて症状共有などしませんかと訴えているのです。ALSに症状似ていますから当然視野に入れて考えます。病気の性質上やるべきです。
なお以前から申していますがぴくつきのみのかたはご遠慮ください。
（見ない方がいいと思います）
言葉が悪いかもしれませんが私の一番気になる症状はぴくつきではありません！しぼんだような全身の変化です。
経験するとわかりますが相当危険な変化ですからね。慌てましたし不安にもなりました。
他の病気でもあるといわれそうですが私の身体はALSが一番似ています。（ネット調べ）　
文章は全て伝わりませんが少しでも伝わればと思い書かせて頂きます。

>>491
負の連鎖にD-セリンが関わっているとされていますがこれが原因かはわかりませんよ。
一部が解明されただけ（パズルピースが埋まりつつある）
そのパズルピースに診断される前の症状があってもいいですし、アンケート>>129の�Hでなにかあるかもしれない。
逆にいうとそれしかできない。
これは症状がある本人にしかわかりません。
>>1のように症状を出し見る方々を限定しています。（1は完全なものではありませんが精一杯作りました）
要は症状がでる初期の初期について共有したいのです。>>129の�H参照

今>>129見て思いましたが…言葉が足りませんね。
症状が始めに何があったかしか書いていない…。
>>129の�H�I�K足してその前の外的要因？原因？はなにかありませんでしたか？ですね。
その症状の前になにかありましたか？
これが知りたい所です。
�K（�H�Iも）ですね。
勘違いしてました。
三つとも必要。

ALSは結局アストログリアの暴走混乱という事なんだね

http://www.srf.or.jp/20nen/pdfs/20nen-data41.pdf
これどう思います？
興味深い内容かと思うんですが
ALSの方にニコチンはどうでしょうか？

連投ごめん
バルプロ試そうと思ったんだけど、この副作用の多さに躊躇する
リスク大きそうだね
http://www.okusuri-navi.com/56/post-651/

携帯なのでみれません、ニコチンがALSにきくかですか？
私はわすがでも効果あると思って吸ってますよ。
わからないですけどね…。

頑張っていまみました、これは若いときはマイナスでそれ以降はプラスに神経細胞に働いたり、エストロゲンも関与しているのでしょうかね？
前にみたきもします。
神経細胞新生できたらいいですよね？
このあたり調べてるとNMDA受容体やAMPなんとか受容体やアセチルコリンがわからないんですよ？
アセチルコリンは抗精神薬でさがるとか…よくわからないし、
煙りでなんか効果あるのかななんて想像してましたよ、煙草は脳まではいくからね。大麻なんかも海外では医療用としてありますからそれと似ているのかもしれないね。
あとは薬ではガスモチン、タスモリンだったかな？
ギャバ受容体なんかもね。

バルプロ酸はネット調べからは効きそうなイメージがありますね、ですが素人ということを忘れずに。
バルプロ酸は画面メモしてありますからｗ

>>499
試そうと思ったって、医師に薬をもらうのですか？
もらえるものなの？

ごめん遅くなって
煙草吸えるんだ羨ましいなー（ALS模索対処としてｗ）
俺一度も吸った事ないんだよね
どうしたもんかな
ニコチンパッドを買ってきて、少し切って貼るとかどうかなと思ってるんだけど
どう思う？
これだと過剰にニコチン摂らないですむだろうし除所に効いてくれそうじゃない？？

若いときは確かに駄目みたいだけど俺もう３６歳だし完全にそれ以降組だねｗ

アセチルコリンは精神薬で下がるんじゃなくて精神薬の副作用（パーキンソンやジスキネジア等）
を抑えるために処方される抗パーキンソン薬のアキネトンやアーテンと呼ばれる薬が原因で
過剰にコリンを遮断するみたい
でも結局はこの抗パ薬が遅発性ジスキネジアとかを発症させる原因薬らしいよ

麻薬は俺も聞いたことある
でも日本？じゃ駄目なんだよね
でも麻薬の場合、神経細胞生まれてくれても他のリスク高そうじゃない？
精神薬でも同じかな

ガスモチンとタスモリンはどんな薬理作用があるの？
はじめて聞いたけど
よかったら教えてください

バルプロ酸は今の医師に筋肉のピクつきが納まらないってこないだ言ってみたら
じゃあこれって処方されました

今日は朝から憂鬱で落ち込んでます
人差し指の付け根辺り、手の甲側が窪んでた
朝起きたら首が持ち上がらなかった

足の甲もかなりきてるな

俺の考えなんだけどテアニンとバルプロ酸とニコチン摂ったら神経細胞
滅茶苦茶増殖してくれそうな気がする・・・
テアニンは脳神経細胞保護してくれて神経鎮めてくれる作用があって
最近の報告では実験で神経幹細胞の新生が顕著に見られて
その幹細胞がグリア細胞に分化するのを抑えて
神経細胞を新生させたとあったから

そこに、バルプロで増強
ニコチンで受容体確保
リハビリ！・・・・なんて。

>>505
お疲れさまでした、よく調べてますよね？
その三つはとりたいと私も思いますね。毎日憂鬱で…
ニコチンパッドはどうだろうね？脳まで行くのかな？薬品名は頭に浮かんだもので以前追求していたらこの名前もでてきました。このへんでやめました…。
あとカルシウムが動く動画は何回も見て考えていたよ。

ALSの場合、よく手の甲の痩せがクローズアップされがちだけど
私がなっていたと仮定すると手の甲の痩せ（表面の肉がなくなる、裏も少し）
と
足の膝からしたの痩せはほぼ同時に始まってますね。膝と手首を同じように位置付けてみると同じように変化痩せ（萎縮？）していますね。
膝からスネに行くまでがスプーンですくったようにだけどむしろスコップで掬ったように無くなっています。
煽ってませんから、現実に確実になくなっています。
皆さん左右で差はありますか？
私は左手の方が手をパーにするだけで甲の骨が浮き出ます。
遠位型……。

俺も手の甲とか足が痩せてきてはいるけど、まだ動かせるレベルなんですよね
年齢や人によってもスピードは違うと思うけどだいたいどれぐらいで麻痺が来るんだろ。。
このスレで病状が進行して歩けなくなってる人とかいますか？
>>507
若干ですが左右で差はあります。右手甲より左手の方がやや凹み具合が強いです

>>508
私も左の方が若干早いのかなと思います。骨が目立つのと手の大きさなど。
人によって早い遅い言われていますが年齢によっては違うと思いますがどうなんでしょうね。
個人的推測では同年代ぐらいであれば病気そのものでは大差ないと考えています。筋肉を動かす、動かさないや食生活で若干は変わりそうな感じはしますけどね。
いつ気付くか！じゃないでしょうか？またはいつ（進行過程の）診断されるかじゃないかなと…。
人によって診断される時期は、ばらばらでどこまで進行している状態かはわかりません。
1、2年から5年ぐらいなんでしょうかね？
舌は痺れたり違和感ありますか？
舌先がピリッと昨日辺りから感じることがあるので…今はありませんが。

変化が起きていても動かせる。↑
これが厄介だね。
100％の筋肉が80％になったところでまわらにはわからないでしょうからね。
急に筋肉量？がへって親指がおかしくなりませんでしたか？
90歳のお年寄りも筋肉の量が少なくても動けるからね。
一部老化に似てませんか？
よれたり、つまづいたり、力が弱い、皮膚にしわ、背が縮む。
筋肉量が減ることによる老化には両者は一致しているように思いますね。

（昔の感覚で動くと）たまにちょっとした動作の時に身体が踏ん張れなくてよろけそうになります。
そのため一歩、足を余計に使ってしまう。「あれ？」って感じでフラつく。
これも筋肉？がなくなればなくなったでそれに合わせたり慣れてしまうと思いますが…。
『急に別人に変化』
これですね。私の場合は初期から1、2ヶ月ぐらい、始めは経過観察しながらネットでした。
初期の前をアンケートなどで話し合いませんか？

>>509
舌の痺れは初期の頃にありましたね。最初は脳梗塞かと思い焦りました。今は痺れみたいなものはなく
軽い痛み（ご存じないかもしれませんがドンパッチというお菓子を食べた時の感じに似てますｗ）
をたまにですが、感じたりします。
そうですね。異変に気づく時期もかなり個人差あったりしますもんね。
ちなみに俺の場合は全身のピクつきで気づきました。ピクつきももちろん個人差
あると思いますが、これって多くのケースで発症初期の段階から始まるもんなんでしょうかね？
ただ、ALS患者さんの中にはこのピクつきが全く起こらない人もいるそうですが・・・

>>510
足の指周辺にしわできてます。初めて見た時なんじゃこれと思いました
俺も電車とかに乗って立ってるととすぐよろけてしまうので、つり革なしだと最近結構きついですね
それと、初期に首の筋力がなくなったせい？でものすごい違和感とだるさを感じましたが、今はそういった
違和感はありません（進行性であるはずなのになぜだろう）
肩の凝りも依然に比べたらなくなりました

>>511
初期の頃ですか！
舌に違和感感じたのは昨日がはじめてでした。511さんのいうお菓子もわかりますよ。（たしか赤い袋のぱちぱちはじけるやつ？）
あれが一回舌の先で弾けた感じにも似てるといえば似てますね。また観察してみます。

>ちなみに俺の場合は全身のピクつきで気づきました。ピクつきももちろん個人差あると思いますが、これって多くのケースで発症初期の段階から始まるもんなんでしょうかね？

A､わかりません、私の（診断されていない）場合はこの全身のぴくつき前から違和感ありました。
メンヘル板に簡単な流れ書いてあります。
>ただ、ALS患者さんの中にはこのピクつきが全く起こらない人もいるそうですが・・・
A､失礼かもしれないけどぴくつきは筋肉にたいしてですよね？ぐにゅ、ぐにょん、ぽにょｗなんでもいいけど、このぴくつき、または筋肉の束がなくなるときに私の場合はおこっているようにも感じます。
実際大きく変化したときがびくつきひどかったです。今は安定？だいぶへったからか、頻度も少なくいきなりグワッと動く？剥がれ落ちるようになります。
前おきが長すぎましたが、ひくつきなかったって人はこれに気付かなかっただけじゃないですか？
こんな人がいても不思議じゃありませんよ。
すべてを100％として捉えないほうがいいかと。

>>507
厳密にいうと手からおかしさにはきづいた。ただし
二週間ぐらいの差ですね。（私がいう初期の初期でぴくつきがでるまえです。）当然、原因はこの前だと思います。

>>512
足は初期から弱い弱い痺れた（ジンジン）があったので（今も）靴下履いていてあまり見ていなかったです。今見てるとしわというより手と同じように親指がわの骨と足首の脈？が浮いています。
足を地面につけると足のサイズは大きく見えますがうかすと細く見えます。
ぶよっとして液体の風船のようにです。

首には初期のころだるさはあまり感じませんでした。ただ左後方が向きづらいとは思いました。（今は慣れ？か）
初期の初期にはだるさが半端なく貧血気味。病院にいって血液取った後も5分ベッドで休憩。（精神的なものもあったのかもしれないが）
だるさと吐き気はまちがいなくあった。

悲しいですがこうやって進行していくものだと私は捉えています。
お互いおつかれさまって感じですね、この時間まで寝れなくて。

>>508
だんだんとですよ。
歩ける距離がへっていき一人で着替えができなくなり食べたり飲んだりすることはこの頃でもできるかも。（嚥下から始まるパターンではできないかもしれないが）
そして…いずれは呼吸です。
だからこそ
症状共有することは必要！診断されてすぐに呼吸器じゃなくて診断されてからも呼吸器まで数年かかる方もいます。
診断されたってぱっとみ健常者と変わりなく見える方が多いようです。
同じような症状の方の手を見てみたいですねｗｗ
女性だと体つきが違うから難しそうですが男性なら似てそうです。

右のほおがいてえｗ
なんだこれまじで

認知症とALSの因果関係が調査されてるみたいですね
認知症の人でALSに似た症状が出る人がいるらしいですよ
でも、ブログなさってる人とかの文章能力や思考力・記憶力を拝見するに
とてもそうは見えないし逆に普通の人より良いような・・・

認知症は別にしてもALSの患者さんは脳血流が悪いといわれてますよね
この辺りはこの貼ったサイトにも書いてありますが「アストログリア」と深い関わりがあるようです

http://www.brh.co.jp/seimeishi/journal/48/research_21.html

>>518
そうですね。
認知症との関係を研究されているだけでは？
あらゆる方面から研究して頂きたいものです。
今日は久々に悪化？を実感しました。

皆さんペンで文字は綺麗にかけますか？
私はちょっと所々汚く乱れていました。
（大袈裟に捉えないでください。まだ微妙な変化です）
でも汚い文字だったなぁ…小さいますめからはみ出すわけではありませんが所々自分の字（線）じゃなくなってた。
例にもれず周りからはわからないでしょう。
皆さんはどんな心境ですか？

>>520
大丈夫ですか？
私は又足がピクつきはじめてます
歩いた後や同じ姿勢の後が特に酷い
あとは手と足の萎縮ですね
去年とは全く変わっています
もうじき猿になってしまうんでしょうか？
一番辛い時間は風呂入る時です
嫌おうでも見て触らなくてはいけないから・・・
もう凹む凹む。

ペンで字はとりあえず書けますが大きくなったり小さくなったりしてしまいます
少し振るえもありますね。

ところで先の続きですが、アストログリアを活性化させるためには
ニコチンが効果あるみたいですね！
前にも貼ったと思うんだけど又貼ります。
http://www.pha.u-toyama.ac.jp/clinphar/Research%20Project%204.html

>>521
今日は新たな症状がでて凹んだ。
身体を使いすがたせいかもしれない。
たしかに服きてるとき長袖なんかだとわからないからね。
手足だけならいいが顔の両サイドの肉がない、叩いたら頭がい骨にひび入りそうなぐらい皮と骨の間の物質がない！今日は左肘もだるい？痛い？こんなだよ、前と違うんだよね、
>ニコチンが効果あるみたいですね！

A.見解を詳しく聞かせてください？考えましょう
神経保護での効果？
まあ俺も効果あるのかなと思って吸ってるけど…。
（スレの始めに書いてあります）
なんか身体の中に大切な物質（タンパク？筋肉？）がないような感覚がある…………。ヒアルロン酸のおおそうな身体、ブヨブヨのもも。舌先に違和感でてきたまだ点のような違和感。
あてはめるわけじゃないが当て嵌まってしまう。

話し変わるけれど
>>521さんは頑張ってますよ

メンヘル板でもみなさんのカキコミ待っています。

522さんと身体的にはそっくりな感じ。
舌もよくピクピクします。
舌の外枠が変形してひらひらしてる。最近よく噛むし。
でも、怖くて病院行ってない。
もしこの病気と判断されたら、心的ストレスで悪化しそうだから。。。

効果的な治療法がでてきたら行きます。。。

舌の違和感はまだこのまえピリッとしたぐらいです。舌を見るのは怖いですね。
…

舌の外枠が変形してひらひらしてるのはおそらく知らず知らずに歯で噛んでるからです。
舌の輪郭が凸凹してる人は案外多いです（萎縮と勘違いされる方も）、試しに他の人の舌と比べてみて下さい。

あと舌のピリッとした違和感は舌痛症という症状の可能性があります。
これは舌に意識が集中したり、精神的に緊張したりした時に現れます、気持ち悪いですが気にすることはありません。

そうだったらいいが…
全身が小さくなりましたが？
手の甲ひらべったい。

他の疾患はわかりますが
とてもじゃないけどその程度の病気じゃない。

>>521
誰か教えて

ニコチン受容体が低下したら細胞内Ca2+濃度が異常上昇するわけ？
たしかALS患者さんもCa2+濃度高いとかなかった？
受容体を刺激するのもいいけど、同時に色んなスイッチ押してしまうんでしょ？
てことはD-セリンやグルタミン酸も活性化しちゃうんじゃないの？？
詳しく解らないんだけど、どうなのこれ

ALSの人って受容体が低下気味なの？
誰か一緒に考えて〜（爆）

>>527
今思い付くので思ったのはカルシウム高いってありましたっけ？
たしか患者さんの脳を解剖したらあるウイルスが検出される確率が高かったという記事はありましたよ。

メンヘル板も…

ウィルス説ねー
イタリアサッカー選手と紀伊半島の人達は特定のウィルスに感染してて発症？
ちょっとどうかなぁ

俺もだけど>>529さんもサッカーばかりに囚われていると大事なものを見過ごす危険があるよ。
だからといって遺伝子異常も違うだろうし。
こはつせい9割り
遺伝性1割といわれていますよね？
例えば
�@身体が弱くなり免疫力が落ちたときに何らかのものが原因になり発症するのか（複数の原因）
はたまた
�A特定のウイルスで感染するのか
または
�B、�@の時に限ってウイルスが発動してしまうのか。ほこりやダニ、電磁波、細菌、微生物などから脳までいくのか。
�C薬物、除草剤から異常が起きるか
�D脊髄、脊椎からか？
�E遺伝子の欠損や破壊？
�Fほか
�G特定の感染症か？

脳の関門と言われる場所を突破してるよね？。
なぜ脳を突破できたんだよ！！薬飲んでないし
免疫弱ってたから？エイズウイルスでも関与したか？わからない
原因は単純なものであってもなにも不思議ではありませんよね？
ALSの病気の性質が病を隠すかのように（わからないように）進行していき、次第に動けなくって感じですからね。
しかし矛盾してるように感じるかもしれないが、割と短期間でガラッと体型がかわった（各個人により症状を見過ごす？人もいると思いますが）
しだいに脳の他を司る場所まで侵されていくのか…？脳や脊髄って何でしょう？

>>529
ウイルスは十分考えられるけど、じゃあなぜ家族内、夫婦、での発症がないのかだよね？
家族内や知人、友人関係で今までALSはありますか？
やはり一定の条件が揃って発症かな？
例えば2種類のウイルスが混ざって発症などは？

なぜ脳を通過した…
白血球やCRP（炎症反応があると高くなる）やクレアチン（腎臓？）も正常だったし…CPKも基準値内です。

皆さん！
少しでも血液検査で規準値から外れている項目ありましたか？（持病も含むで）

ALSの患者さんは診断されたときに
「え、私病気なの？」
ではなくてやっと診断されたと精神的に楽になる方もいるようです。
それぐらい初期から訴えてる方が多いのでは？
診断名や診断はあまり意味のないものです（各種手続きには必要）

初期に原因ありますよ、外的、内的、それ以外かはわかりませんが必ず！あります。症状何から始まったかや初期の初期を共有したい。
繰り返しで申し訳ありません

イタリアのサッカー選手の発症率は世界平均の20倍で
1970年から2001年にセリエAないしBに所属した7325名を対象とし
（137078人年の経過観察期間）５例のALSを認めた
（実際には18名いたが、イタリア人でないケースや1970年以前にプレーしていたケースは除外している）
平均発症年齢は 43.3歳と若く、うち３症例は球麻痺から発症しているらしいです

因果関係は判明していないみたいだけど
この発症率はどう見ても普通じゃないように思えるんですが
逆にこの地域に限定して徹底的に調査してほしいです（してると思いますが）
イタリア市民ならまだ限定するのもどうかと思いますが
サッカー選手に多いというのが非常に気になりますし謎を解く鍵のように思えて仕方ありません

わたしはこうも考える時があります
もしかして原因は大体想定できて解っているけれど
「公に言えない」のではないのかとか・・・。

>>533
統計の仕方、方法は統一されてるのかどうかです！
されてるか…いやされてない、または信憑性がいまいち。
中には自殺や誤診、不明のままがいそうで…。

個人的には何かしら関わっているかもしれない可能性は否定しませんよ。
たしかにこの記事だけみたらサッカーの芝生？ユニフォーム？体力を限界近くまで使うと何かが発動するなんていろいろ考えられますからね。
戦争なんかもあるよね？

>もしかして原因は大体想定できて解っているけれど「公に言えない」のではないのかとか・・・。

A.薬害ですか？そんなことがあったら許されませんよ。私は薬物飲んでいないのに症状あるんですよね。
難病中の難病と言われる病気です。柔軟な姿勢で考えましょう。

>>534
頬の具合はどうですか？

>>535
いまはないよ。
カキコミしたとき初めて頬に痛み？を感じたから。
手の親指の違和感と左手の小指のジンジン、ぴりぴりした痺れのほうが気になった。頬はこの前感じただけでそれ以来痛みはないよ。

>>1にある症状や私の症状に似ている方へ

皆さんは他に何の病気を疑っていますか？

脳梗塞とか筋ジスとか筋無重力症とかパーキンソンとか糖尿病とか

筋肉の萎縮（手の甲・親指の付け根？・その他の部位）と力が入らないってALSだけに起こる症状なんでしょうか？

>>538
>筋肉の萎縮（手の甲・親指の付け根？・その他の部位）と力が入らないってALSだけに起こる症状なんでしょうか？

A.個人的にはほかの病気で似ているものはあると思います。（メンヘル板に書いてあるものなど）力がなくなったり動けないに着目すると沢山当て嵌まると思います。
しかし一方でALSで特徴とされる？親指、甲の萎縮と全身性の萎縮（違和感）？二つの点がある病気は探してもなかったですね。

>親指、甲の萎縮と全身性の萎縮（違和感）？二つの点がある病気は探してもなかったですね
そうなんだ・・・orz

>親指、甲の萎縮と全身性の萎縮（違和感）？二つの点がある病気は探してもなかったですね

いやいやあるから。
探すの面倒だから探さないけどあるから。
どうせ探す＝ググるでしょ？

ネットにない情報だっていっぱいあるんだよ。
ネットの情報に縛られすぎ。
視野狭くなるよ？

ALS専門にしてる神経内科の先生でも探し出してその人に根掘り葉掘り聞いてみ？
きっともっと詳しく教えてくれるよ。
素人がネットで探し出した情報よりよっぽど有益だ。

ネットの情報に縛られすぎ。
大事なことなので二回言いました。

今日新たな症状でたんだけど
それが瞼が重くて下がってくるんだわ
顔が別人２８号になってた
筋無重力症も萎縮おこすらしね
俺甲状腺亢進症なった事あるから筋無重力とも考えられるかな？？
なんて・・・

名前間違い
重傷性筋無力症だった
今鏡見たら凄く左瞼が下がって来てたキモイ＞＜；

>>541
いろいろありますか？、
全身の萎縮？と親指がひどいだけだと説明不足かもしれないが…
うまく伝えられないけどいまあるこの症状はとてつもなく嫌な予感がすることだけは確かです。
先生に聞いても呆れられ、そんな話題を出して聞く時間はありません。
詳しそうですが他にあればここで教えて下さい。

>>543
重症筋無力症でしょ？
これは誘発筋電図と血液検査でアセチルコリンレセプター抗体を調べれば大体診断出来ます、検査やりましたか？
あとあなたが言われてた「瞼が重くて下がる」←これかなり重要な診断材料です。

重症筋無力症の特徴として日内変動というものがあります。
朝は楽で夜になるにつれて症状が悪化します。

重症筋無力症は10代でも20代でもなるので（女性が多いですが）こんなとこでモジモジしてないで早く検査されることをおすすめします。

>>545
はい；；

ネットの情報に縛られるなとありますがわかっています、頭では、ネットがすべてではないことも、偽りの情報が溢れていることも、想定範囲内でスレ立て共有、議論しています。
あなたの意見を否定的に捉え怒っているわけではありません。
だからあなたの考えもわかりますし注意したいとも思います。
ですが、大袈裟に例えるならば身体がタコのように変化しているんだ、まじで。
>>542
名前またミスってますよ。重症筋無力症だったような。
瞼が垂れ下がるやひない変動（これ曖昧ですよね）がある場合近いと思いますがどうでしょうね。
現時点では私は垂れ下がるのは症状として起きていません。
素人ながら他にも顔面麻痺やいろいろあると思います。
レス見る限り筋無力症の方がにてるかと。
私と症状がそっくりな方でしょうか？

>先生に聞いても呆れられ、そんな話題を出して聞く時間はありません

言えることといえば、まずネットの情報に頼りすぎるのを控えめにすることと、
「話をしっかり聞いてくれ、且つ知識があり、正しい判断を下せる医者を探してください」としか言えない。
いくらネットで簡単に情報が仕入れられるとはいえ所詮私達は素人。
症状共有したところで傍から見てたら傷の舐めあいの様なもの、全く機能してない。

呆れないで真剣に話を聞いてくれる先生は絶対にいる、諦めないで探してみ？

結局除外診断されていきALSが残り診断名が付くのが現実ですよね。
（例外もあるかな）
先生には瞼が下がる症状をいわれましたか？
必要ならば先生が判断して検査するとの考えも私にはあります。
人それぞれですよ…
どちらにせよ精神面で気持ちを整理されてから、検査されてもいいのかなと思いました。

>必要ならば先生が判断して検査するとの考えも私にはあります

それもあるけど自分から押していかないと何もしてくれない先生もいるよ。
本当はいっぱい引き出しを持ってるのに開けないで様子を見るんだ、患者は一人じゃないからね。
だから無理やり粘って、後の患者の事は考えず先生の頭の引き出しを無理やりこじ開け情報を得るんだ。
俺はそうしてきた。
心理戦だよ、診察って。

>>548
ネットは詳しくわかりますよ。情報を鵜呑みにしたり暴走するのは危険ですがね。
病院と平行してスレなどを行いたいのです。
症状共有は大切ですよ、傷の舐めあいと回りから言われてもね。機能していないっていうけどそんなことはありませんよ。似ている症状があるもの達でささいなやりとりだけでも十分に機能しています。
傷のなめあいもあっていいのではないでしょうか？

散々議論してるかわかりますがあなたと私は考え方が異なります。
私は本人が訴える自覚症状第一。
あなたは病院、先生が第一。というかそれしかなく他が見えていないように感じます。
あなたとの言い合いでの争いは避けます。

>>550
私も大学病院で筋電図は現時点では必要ないといわれましたが症状に納得がいかず半ば無理矢理検査していただきました。
診察には一度も不満はありません、こういうものなんだなと見ています。

また、手や身体は第三者と比べたり見てもらったりもしています。
写真で残すや日記、文章、このスレも、あります。
テレビで出演者と比べる事もします。

日付かわる前の方へ
その当たり前から一歩踏み込んで>>1の主旨や私が散々レスしていることを実行（共有やスレそのものも）しませんかと訴えています。
当たり前当たり前にやります。それ＋です。
この症状の謎？に近づける可能性がありますから、だからその可能性を摘まないでくださいと…。
客観的に自分自身見ても精神病からくるものでスレ立てしていません。
いたって思考回路は正常です。
私からのお願いはこの症状に対しては100％一般常識を当て嵌めないでほしいとうことです。

症状ばかりに気を取られ他が見えてないのはあなたの方ではないでしょうか？
傷の舐めあいであなたの目的は達せられるのでしょうか？

今までろくな先生に出会わなかったのでしょうね。
虚勢を張って周りの手も借りず敵いもしない敵に挑む思春期の少年の様です。

実際私の様に異なる意見を寄せ付けない姿勢からも独りよがりな性格が現れてます。
これでは何も解決しませんね。

あなたは>>548＝553さんですか？

>症状ばかりに気を取られ他が見えてないのはあなたの方ではないでしょうか？
ここは症状を共有してその前にあるかもしれないものを探っていますからね。
舐めあい（症状共有が少しでも積み重なれば…）目的は達成（近づける）されるかもしれませんね。一筋縄で達成される目的ではないですからね？
症状以外に何があるの？
経過観察ですか？症状以外にないんですよ？なぜ症状を共有することに拒絶反応を起こすのかが私にはわかりません。
症状は共有すべきです！！例え怖い病気であってでもです！（スレの進め方がうまくないのは多少認めます）

>今までろくな先生に出会わなかったのでしょうね。
そんなことはありません。少なくとも私はそうは思っていません。
私なりに調べて詳しい先生を選び見ていただいております。

>虚勢を張って周りの手も借りず敵いもしない敵に挑む思春期の少年の様です。
あなたが>>548と別人ならば私は聞きますし、今もあなたのレスは聞く耳を持っています。

>>これでは何も解決しませんね。

解決したら症状なくなってます。たやすく解決まで辿り着けるものではありません。
解決する方法を提示してください、またはあなたが独自に別個でやればいいだけの話でしょう。
解決へ近づける手段を教えて下さい。または皆さんで考えませんか？

>>548>>553
同一人物か二人いるのかは知りませんが>>553に対してはは聞き入れないようなレスはしていません。どこをどう間違われていわれているのかわからません。
>>553のレスが出る前にはいろいろと生産的な話をしたいと思っていましたから残念ですね。
あなたがた？は自覚症状があり訴える者に対してその症状をないがしろ（又は軽視、またはそこには一切触れない）
にしてネットで調べた疾患を持ち出し病気じゃない、断定表現や、みんなある、大丈夫、経過観察や先生、病院へなどとお医者さんごっこ（医者気分もほどほどにしたほうがいいよ）をしたいのでしょうか？
これは私も一部やりますが他人に対して断定はできませんね。症状があるのだから症状共有、考えをやらせてくださいよ。
病院で診察してもわからないから少しでも情報がほしくてさ迷っているんですよ？経過観察しかないのであれば当たり前過ぎてそんなレスはわざわざ、いらない。
そして思い込みのようなレスや断定表現されますがそれには不自然さを感じます。
あなたは医者ですか？患者さんですか？って疑問に思いますね。累乗疾患沢山ありますからね。だからわたしは少しでも入口をせまくして>>1のようにしました（これは完全なものではありません）
荒らさないで下さい、いつもレスがついて活発になるとと現れるからさ。

多少煽りを入れておきました。私も煽られてますからね。
批判するだけじゃなくてあなたはあなたの考えやもっとこうすればいいを具体的に示してください。

あなたは自分が批判されたり荒を探されたりするとそれを「荒らし」だとする傾向があります。
皆でスレを活性化させようと言っておきながらね。
余裕がないのか煽り耐性がないのかわかりませんがもっと寛大な姿勢で対応した方がいいです。

ついでだから言いますが私は批判だけじゃなく>>464で具体策を提示しています。

後もう一つ、あなたの文章はだらだら長いので自己判断した要点しか読んでません、
ですので多少内容に食い違いがあるかもしれません。

ここは、自覚症状を見て、なんでそういう症状が出たのかを考察したり情報交換したりするスレッドであって、
どういう病気かを判断するスレッドじゃないんだよ

その行動に意味があるのかは分からないけど

>>556
もともとあなたには敵対心0です。いきなり>>553のようなレスをされると煽られているように感じ私はレスしました。
あとアップしたらどうかと前むきなレスをされているんでしたらわかるように番号入れてください。
誤解は防げます
長いから読む気がしないってのは怠慢ではないでしょうか？症状共有、考え、思いなどしますから簡単にかかれてもわかりません。
しぴれがある、ぴくつくがある、身体がおかしいなどいわれても個人によって表現、感覚は千差万別ですから長くても何も問題ありません。
むしろ長く書いてもらわないとわかりません。
（似ている症状をすべてひとくくりにしたらそれこそ混乱しますよ？）

>>557
>ここは、自覚症状を見て、なんでそういう症状が出たのかを考察したり情報交換したりするスレッドであって、どういう病気かを判断するスレッドじゃないんだよ その行動に意味があるのかは分からないけど
Aそうです、病気かを判断する所ではありません。
まずは症状を細かく共有したい、意味はありますよ。ALSがどのような進行過程を辿るかも不明な点が多いですから。
（ALSだと断定はしていません、でも似ています）

意味があるかないかは他のスレも同様ですよ。
病院へいけ！これでたいてい終わりですから…。

皆さんへ
このスレを皆さんが日記帳のように症状をかき使用し活発に意見交換するのが希望です。。
あえてタブー？とされているような事に首を突っ込んでますからね。
症状があるのに共有しないのおかしいですよ

>>556
>>448は症状共有したってしょうがない、先生捜して、経過観察といわれていますよ？

これだとこのスレ必要ないからそれに対してレスを私は入れています。
それを活発に意見交換したいのに受け入れないといわれても、そこは譲れません。

>>560の2ぎょうめ訂正

>>548です、すみません。

>>554
＞そんなことはありません。少なくとも私はそうは思っていません。
私なりに調べて詳しい先生を選び見ていただいております。

本当なんでしょうか？
もし本当なら、検査結果〜現在までの経緯を克明に記述してほしいです

症状は別として、下らない個人的長文連投よりとても意味があり読み甲斐があります。

煽られていますのでスルー致します。

煽りに感じたとしても書いたほうがいいですよ、というかあなたのために書くべきですね。
単純に考えて素人のあなたがわかる程の全身の萎縮を専門医が見逃すわけありませんからね。

書かないとあなたの書き込み（萎縮うんぬん）の信憑性も問われますよ？
医者に萎縮した身体を見せましたか？
その身体を見て医者は何と言ったのですか？

地域別の日本神経学会認定神経内科専門医の名簿です。
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

この中にあなたを診断した先生はいますか？

見せましたかってみせたに決まってるでしょう？
中学生が病院いくわけじゃないのだから見せましたか？なんて質問やめてくださいよ。
見てもらい検査して経過観察ですよ。定期で通ってます。
あなたはちょっとこの症状を理解していませんね。
この身体の変化は本人がだれよりも一番わかります。この事をよく理解してください。

>>564
>単純に考えて素人のあなたがわかる程の全身の萎縮を専門医が見逃すわけありませんからね。

A.この部分がひっかかりますね（見逃すんじゃなくて、わからないものもあると考えてください）
もしかして病院、医師にはわからないものはないとでも思っていますか？
もし萎縮がひどくて骨がごつごつしていても診断されないでしょうね。そういう性質の病気であると私はとらえています。
全身の萎縮があったって診断されない方もいます！
というかおそらくできないんですよ、何もないから。ここにいる私と似ている症状の方も萎縮？痩せ？変化？ありますからね。
ネットでALSについて調べて来て下さい。言葉悪くて申し訳ありませんがその考えはおめでたすぎますよ。

俺が診断されたらここで証明しますからいいですよ。いつになるかはわかりませんがね。
いま携帯だから手を見ながら打ってるけど変化しちゃってるから怖いですよ。
わかりますか、この症状？
また診断されたいのか？ってレス帰ってきそうだけどそうじゃなくて症状共有して原因について考えたいとマジで考えていますよ。
（気違い扱いしていてください、しかし邪魔だけはしないで下さい）

病名がつくつかないでそこまで区別しないほうがいいと私は思います。

わかりやすく、逆に聞きますけど今までALSの患者さんは診断されるまで病気は始まっていなかったとでも思っていますか？
診断される一ヶ月前にでも病気が始まったとでも思ってるんですか？
診断されるずっと前から違和感訴えているじゃないですか？
悲しいがここを無視するわけにはいかない！。俺は一人でも続けます。
患者さんが今まで発信してくれた情報からはその
考えは極めて否定的でありえませんよ？

私のALSに対する認識が甘いと言われてますが、
ALSに関しては職業柄あなたより熟知しておりますが？

何を言っても聞く耳持たずとはこのことですね。
基本私は言い争いが好きではないので身を引かせてもらいます。
それでは一人で頑張って下さい。

こうやって毎年症状訴える人がいるのに気違い扱いされたり、経過観察、我慢しろなどといわれ症状を共有することすら許されないような現実。
あえていいますが、ふざけんのもいいかげんにしろ。
上のは気違い扱いするやつらを指してますからね。

エイズノイローゼのようになったかもしれない、病気だ、怖い、助けて、ひきこもり、精神も弱りとは明らかに違いますからね。
現実に眼で見て変化しているの。
症状から似ている病気は幸い、難病とされていますが症状があるのです！
共有はします！
手足だけの違和感、萎縮、痩せだったら私はALSを疑いません。
全身にあるのです。
全身ですよ？全身！
全身なんです！

鼻は小さくなり唇は肉厚がなくなった、耳はさわると骨っぽい。頭も。足はくるぶしが骨そのもの（こつこつしている）
こんなのも私は私の身体でわかります。
身体がひらべったくなっていますね、体の前面と側面の肉がなくなっています。何でもなかったら何でもしますよ？
悪いけどね、中途半端な気持ちや迷いがあるならばこのスレは立てません。
そして膨らみがなくなってきているような感覚です。
感覚的に進行するのであればその感覚を共有すればいいだけの話です。
これだけいって何一つわからないなら手に負えません。
基本的な事だけでもALSについて調べたほうがいい。私も振り返って調べますよ。
病院の経歴に対して克明に説明したらについては今は触れていませんから誤解しないで下さい。

>>568
連投は>>548に対してがほとんどだと思いましたが一部>>568に対しても書いてあるかもしれません。

>ALSに関しては職業柄あなたより熟知しておりますが？
始めからあなたには敵対心ないですし、レスから詳しそうな感じはしました。

聞く耳は持っていますよ、だから私の意見を書いてレス返しているわけです。
相手方が誰であろうと訴える症状もかわりませんし、症状を共有したい気持ちも変わりません。

病院いきながら経過観察するしかないということで宜しいでしょうか？

>>535
頬の痛みはあったりなかったりですか？

また瞼が垂れ下がるのは日内変動あると感じますか？

手と足の甲の痩せがドンドン進行してきてる
特に親指と人差し指の間？付け根？
気にしないようにしても何かの拍子に手を見て凹む
なんか鈍い痛みもあり、動かしにくい。

足も内腿の筋肉が殆どなくなってしまいましたよ
これまでどんなに風邪こじらせても疲労感あってシンドイ時でも内腿だけは
こんなに痩せる事なかった

痩せや萎縮がなければ、こんなスレ毎日見にこないのに...
もう頭おかしくなりそう

ピクつきも相変わらずだし
風呂入るの嫌で仕方ない

今、頭(後頭部の辺り)触ったらもう骨を直接触ってるみたいになってた
こんなのもう完全にALS以外ないですよね？！
ここはよく軽くマッサージとかしてるから前の状態とかはハッキリ覚えてます
こんな痩せ方なかった...
普通こんな所痩せないですよね？
もう骨を直接という感じですよ正に！

よくわかります。
まだ私は鈍い痛みはあまりないのですが頭の変化、痩せ？、萎縮？の感覚は同じように感じます。
周りにいってもわかってもらえないと思いますが私は同じような症状があるので気がおかしくなりそうなのもわかります。
愚痴や荒れたレスされても構いません。少しでも楽になるのならばね。
このように本人が自覚する症状を共有しましょう？
（病院で異常なしといわれてもです）
原因には近づけます、近づければそれだけ解明へつながり治る可能性はあります。
ちょっとづつでもいいから近づきたい、そしてそれは症状のある方の力が必要です。お願いします。
似てる症状の方いましたらスレの主旨を理解した上で誘導するのも一つの手段です。いろいろ手段がありますからそこらへんも一緒に考察しましょう。

一人でさ迷う必要はありません、ぜひ共有しましょう。

>運動神経が破壊され、筋力が低下する難病の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は
脊髄（せきずい）でアミノ酸の一種「Ｄ―セリン」が過剰に作り出されて進行することを
慶応大医学部の相磯貞和教授（形態形成学）らのグループが突き止め

ＡＬＳに伴う神経の破壊は、情報伝達物質であるグルタミン酸が過剰に神経を興奮させるために起きるとされている
このグルタミン酸の過剰興奮の一端を神経細胞に栄養を与える「グリア細胞」が作る
Ｄ―セリンが担うことも知られていたが、その仕組みは不明だった。

相磯教授らは、ＡＬＳを発症させたマウスや、ＡＬＳで亡くなった患者の脊髄を分析

病気が進行するにつれてグリア細胞が増え、Ｄ―セリンの濃度が脊髄の中で高まった結果
グルタミン酸が神経を破壊する働きも強まっていることがわかった
一方、このアミノ酸の働きを抑えると、グルタミン酸による神経の破壊も抑えられた。

これ少し前のニュースですが
これってALSにとって本当の毒はグルタミン酸ではなくD-セリンだということに
なりますよね

この話でいけば、ALSの確定診断は脊髄の髄液検査などでD-セリンの量を調べれば
容易に解るのではないでしょうか？

またD-セリンはグリア細胞で作られるという事はグリア細胞は脳に良い働きをしてくれている反面
ALS疾患にとってはやっぱりあまりというか出きるだけ活動してほしくない分野？なんですよね

今更みたいな事ダラダラ書いてしまいましたが
とりあえず確認として書かせてもらいました

不安で仕方ないんで...

>>572-574
自演乙。

後、新薬に関してですが国内では非常に難しい問題があるそうで
それは患者さん達の数が少ないそうです
なので、できるだけリスク問題を避けたいから、これはと思われる薬があっても
容易に試せないのが実情らしいですね

個人的にすごく疑問なのが、なぜ治験されている「バルプロ酸（デパケン）」が
あまり効果ないのかです
ALSの進行的理屈でいけば少しでも効果がなければいけないと思うんですが...

もしかして、発症する前に飲むと効果があるんでしょうかね
色んな記事や研究内容で目にしたのがALSは発症する前が結構重要みたいですね

エダラボンもそうで発症させた後と初期の段階での効果がかなり違うそうです
（あくまで効く人対象に・効かない人は効かないですからコレ）

まあ、ハッキリ言って新薬に関しては先に述べた理由で希望どころかお先真っ暗状態ですね

こうなれば？もう患者さん本人さん達＆予備軍で自力解決していくしかないのではないかと
思いました。

研究成果や病気の解明は非常に良い事です
が、ハッキリ言って国も病院も何もかもアテにはできません！
症状の共有と供に皆さんでALS撲滅するしかないです！

自演じゃないですよ＾＾；
いつもの３人のうちの一人です〜
ID調べてもらってもかまいませんよ？

ID調べてもわからん、IP調べないと。
自演ぽかったんだけどなぁ…違うならいいや。
自演だったら可哀想だなぁと思っただけだから。

>>579
ねえ、そういうのもいいけど一緒に考えていこうよ〜；；
ていうか>>579さんは何も異常ないの？症状無し？？
冷やかしで来てるのココ？？

>>575
これがすべて原因ではなくてこのように異常が起きる一部分ですよ、おそらく。自然界にはLー体とDー体があってDは作るのが？難しいような感じであったと思います。（記憶なのであいまいです）
あくまでパズルピースの一部分です。

>>577

新薬に関しては私は知識ありません。試してもらいたいものです、制度が邪魔なら変更して。

私もパルプロ酸は効果ありそうなんだけどなあと素人ながら感じました。
発症する前に効果があるかないかは＋にでるか−にでるかさえわからないものが多いんじゃないですか？

エダラボンは段階によってなど記事にあるものもありますね。類似疾患だったのかもしれないし、論文であってもネットを鵜呑みにはできませんよ。

研究員の方や国は日々頑張られています。それはそれです。
症状がある方はある方で共有したり、進行過程、原因を探ればいいのです。
本人にしかわからないからね、私は私の症状は誰よりもわかります！

このスレのようなアプローチがあってもいいです。
なくてはならないですね。必要不可欠

自演やきのせい、診断されるまで静かにしていろ、病院いけなどは
もうスルーしましょう。
自演とかいうのはIP調べろ。
このような方々がいるから病気の解明の妨げの一因になりかねない
無理に悩んでいる方々を箱に詰め込んで黙らせるような事はしないで頂きたい。
あなた方がALSに似ている症状がある方々を苦しめかねないという事も考えてください。
親切でやってるつもりが裏目ってることもありますよ。
だから邪魔はするな

固定ハンドルネーム？トリッブ？は名前欄に#だけでできますか？

>>572

甲の幅が小さくなってきてる感じですか？
小指の甲が丸め込まれるように甲のヨレヨレ感ありますか？
内腿
なんて読むの？ｗ場所を詳しくお願いします。

私の場合、変化、痩せ（っていうよりあったはずのものがスッポリなくなったようにです）？萎縮？

足のすね（膝から足首）のなくなりは強く今も感じますか。
その部分が3角形に変化しているように見えます。
（足首からしたも変化は感じます）

股から膝までと
膝から足首までを比べると不自然な大きさの違い。
（誰でも足首に行くにしたがって小さくなるがそういうことではなくて。
以前と比べたらということです。）
前にも書いたけど膝のおさらから膝にかけて段さを認めます。
ふくらはぎ力入れてみたら2ヶ所くぼみらしき物が見える。

でこういうと痩せたらなるよ？運動不足でもなるよ？っていわれますが、確かにその方もいるかもしれませんね、でも私は違います。>>1で出来る限り排除済み。
そんなことは自分が１番わかるんだよ。だから>>1見たの？って質問します。
一般者はこのスレ不適です、書いてる症状を勘違いしてる方がたまにいますからね。
勘違いを防ぐために細かく長くレスしてますから。

＞甲の幅が小さくなってきてる感じですか？
というか、指の筋？がハッキリ目立ってきてます
親指と人差し指の間の筋肉がドンドン減ってきてますね
窪みもありますよ
＞小指の甲が丸め込まれるように甲のヨレヨレ感ありますか？
それはまだないですが時間の問題かと

うちももです；
太腿の内側って事です
膝は完全に骨だけです。

私も右足の方のスネの筋肉はもう殆どないと言っていいくらい減りました

ところで、とある研究所の研究内容でバルプロ酸はあまり効果ないと見かけました
なので試すのは止めておきます
その代わり？ある食品で同じ効果があるものがあってその食材に含まれる
物質の方が顕著に促進効果が現れたらしいです。

しばらくそれを試したく思います
無駄であれ何であれ・・・

思ったのが神経細胞を増やしたり作る？事は結構発表されていたりしますが
肝心の受容体を増やす発表や論文が全然見当たらないですよね
やっぱりこの辺りはニコチンで刺激？したりする他ないのでしょうか？？

ちょっとネットサーフィンしすぎて頭痛くなりました＞＜；
もう寝ますノシ

>>586
指ですか？甲じゃなくて、体型による差異もあるかもだけど。

凹みは親指の側面ですか？
小指の甲が丸め込まれるように甲のヨレヨレ感ありますか？これは親指と薬指を付けた時に甲が平らではなくて両サイドが丸まるように見えるです。（表現がむずかしいです）

ももにも違和感は以前からありますが変化途中のような身体をしています。足の姿勢によってはふくらはぎはたれさがり、見た目では膝からの足の付き方の角度がおかしく見えますね。（筋肉がなくなったためであると自分では捉えています）首や全身が基本的には同じだから。
身体の芯が細く感じますよ。
初期の自覚症状から一年以上立ってますか？私は一年未満です。

ある食品？
くもやへび？
なんですか？

http://www.als.gr.jp/public/als_about/about_02.html
ここにあるイラストのまんまです

＞小指の甲が丸め込まれるように甲のヨレヨレ感ありますか？
は、まだです。

＞初期の自覚症状から一年以上立ってますか？私は一年未満です。
私も同じ一年未満です。

以前貼られた老人の手の写真より私もこの方が似ています。
触った感触はごつごつしていますがまだみためはこの写真ほどではありません。
もともとの体型が影響しているのかもしれません。

患者さんでも見た目は個人差ありますしわかりづらいですから。

しかし、HIVとは違い海外で新薬の研究・試験は積極的に試されているものの
ことごとく駄目な物ばかりですよね・・・・
そこの過去の研究ニュースで少しビックリ？したのがHIVのカクテル療法が効くという記事
でした
ウィルス？？

そこでサッカー選手の事も調査してるとありましたが
まだまだわからないみたいですね

もう一つ以外？だったのが薬物との関連でした覚せい剤を使用している人間が
ALSになりやすいとあり驚きました・・・
これなら精神薬でなっても不思議はありませんよね

ALSって、痩せ・ピクつき・力が入らないがセットで必ず来るものだと思っていたんですが
そうでもないみたいなんですよね
どれかが先だったりとかしてホント不安が尽きません

上のイラストのサイトで、こんな症状が出たら！とかありますが
少し変に脅しすぎかと思ってしまいましたｗ
だってこの項目だけだと類似疾患沢山ありますしね

今若年性ALSの方のブログ見てきたんですが
症状の出現順や強弱などあれ
やはり一番顕著で確定的症状は「力が入らない」事みたいですね
やはり進行性だけあって留まる事も回復する事もないみたいです
握力は変わらず、と記載していても日記に詳細に記されているその数字数値を拝見すると
最初の初診時よりは「確実に」落ちています
以前持てた物が持てない・車のキーが回せないなど
それらを一度自覚し経験した後では二度と回復してない方ばかりです
「進行性」なので当たり前なんですが

>>590さん
>HIVのカクテル療法が効くという記事でした
ウィルス？？

ぜひ貼っていただきたいです。

>もう一つ以外？だったのが薬物との関連でした覚せい剤を使用している人間がALSになりやすいとあり驚きました・・・

これも知らないかも？貼ってほしいです。

>ALSって、痩せ・ピクつき・力が入らないがセットで必ず来るものだと思っていたんですがどれかが先だったりとかしてホント不安が尽きません

言葉悪いですが初期と末期？では違いますでしょうし、個人の感覚による差もあると思います。
簡単な書き方だと類似疾患は沢山あります。

そうですね。
進行性を頭に置きながら考えなくてはならないのです。

力が入らないと一言でいっても脳梗塞のように突然「がくっ」と入らないわけではありません。
患者さんのblogやサイトより。

当たり前なんですがそこは大きな違いです。

でも！初期の初期には目に見える身体の変化と動きの中でのおかしさは割と急に症状を実感しました。
（身体の体型がかわるのも）

>>591
個人が特定されるような書き込みはよくないから注意して、患者さんであってもこのスレに対しては賛否両論あるし、気持ちを考えますと難しい問題もあり、安易に出すのは控えた方がよろしいかと思います。
書き込んでもらえるならば書き込みして頂きたいのですが病気が病気なので私は自分からは控えています。（人それぞれだと思いますが…）

なんでこんな症状がでてきたのだろう…
（自覚する症状は常識の範囲を越えています）
みなさんは特別な事、なにかありましたか？

>個人が特定されるような書き込みはよくないから注意して

既にブログという形式でネットの世界に情報発信してんだから個人特定も糞もない。
ブログをやる以上その辺の事は覚悟してやらなきゃいけない。

無断で知人の電話番号や住所、姓名を吊るすのは問題外だけどな。

そうなんだけど病気が病気でこのスレも前向き？に似ている症状のある人が議論？はしていますが
それでも配慮しなければいけないのかなと思いまして。
私の本音は症状の経過を詳しく聞きたいのですが人によっては酷であると思いましたので…。
神経質になりすぎたかもしれません。

シャワーしてると足の指先が痺れるんだよな（親指と人差し指）
たまに薬指と中指がスゲー痛くなる（これもシャワー時）

昨日、雑巾掛けしたら翌朝力コブ？の所の筋肉が鳥のササミ肉みたくゴッソリ痩せてた
ちょっと進行激し過ぎないか？？
たのむよ・・・orz

>>592
ごめん、ググっても探し出せないorz
確か前スレに貼られてたヤツで亜鉛との関係やウィルス説も書いてた所なんだけど・・・

HIVの薬が効くんじゃなくてカクテル療法が効くかも？という事ですが
数名の患者さんにしか試してないみたいです
でも効果があったらしいとか

覚醒剤は何人かに調査で聞いたら過去に使用？もしくは大量摂取した人が
結構いる・いたとの事でした

今日は全身がダルイです・・・
シャワー浴びた時、足見たらもう殆ど骨だけですよ
それでもなんとか歩けてますが

私痩せてる方なんで、もしALSだったら速攻死ぬでしょうねｗ
腹立つから今食事の後、油を牛乳に混ぜて飲んで寝てます
191さんは平均体重ありますか？

ブログの件に関しては私も>>596さんの意見なんですが
少し軽率だったかなとも・・・
でも、本スレじゃなし大目に見てください
なんてったって症状あるんですから
これで何の症状もなく筋骨隆々なら、まじボコボコもんですけど＾＾；

時間の問題かと・・・
でもね、ブログの方達は気さくで心広い方多いですよ・・・
ストレートに質問しても色々親身に答えてくれたりしますもん
涙出そうになります・・・・ホント

前の答えですが、バルプロ酸よりも神経細胞を活性化してくれるものとうのは
中鎖脂肪酸とこんにゃく芋です
バルプロ酸よりも顕著な結果が出たそうです

なので今コンニャクと油がぶ飲み？してます
どうやらテアニンだけでは駄目みたいですね

バルプロ酸は下手したら筋肉溶かしたり痴呆招くおそれがあるそうなんで
とても試す気にはなれないです
リスクでかすぎ＾＾；

あとお聞きしたいんですが、直鎖脂肪酸というのは食品では何に含まれていますでしょうか？
もしご存知でしたらどうか教えてほしいです
かなり切実なんで・・・

>>598
プライベートでの身体を動かすのは仕方ないとは思いますが無理やりはあまり
動かなさいほうがいいのかと個人的には思います。
私はなるべく動かないようにしています。それと脂ものの食べ物は控えずに食べています。
同じような症状があるものとしてはこれぐらいしかいえませんが・・・
中鎖脂肪酸とこんにゃくですか！とる様にして観察してみようと思います。
バルプロ酸がなるとは思えないんだけどね・・・
脂肪酸の食品はわかりません。

今日は全身がダルイです・・・
シャワー浴びた時、足見たらもう殆ど骨だけですよ
それでもなんとか歩けてますが

もし、病気であったとしても即効はないですよ、自分らが思っているよりも長い・・ネットなどからは
そう感じます。診断されてから５年でねたきりか、３年で寝たきりかそれとももっと長いのかはわからないと
思いますよ？
脂ものはコレステロールにもつながるものがあり興味深いですね。高いほうが延命したとの記事はありました。
（あくまでネット情報です、十分承知の上で自己責任でお願いします。）
平均体重とは？
私は症状がでてから検索しまくり食べたほうがいいとの自己判断で前より食べています。
体重は８キロぐらいは増えたでしょうか？でも以前のような太ったという感覚がなくむしろ身体の極端な痩せを感じます
、太っているのに痩せている。・・・・・・・・・・・・・

>>599さんと同意見ですよ、気さくですよね。私も涙でそうになります。
これからもう少しまとめたいと思います。
使えるようになったのでｗ

えええええええええええええええええ；
８キロ増？！
どんだけorz
羨ましい！

バルプロのスレで添付書かなんかに脳萎縮とあったそうですよ
こわいですね。
やっぱり薬は副作用つきもんですし・・・

わたしの調べた研究発表内容ではバルプロ酸との比較もあり
場合によると、摂取してもある条件が体内で起こってしまうと
バルプロ酸の場合、活性化とは逆に低下させるらしいです

この中鎖脂肪酸の場合は、分子が小さいらしく脳内にすんなり移行してくれて
体内での何の影響も受けず神経細胞突起増殖を有意に促進＆誘導させたとの事でした

こんにゃく芋もかなり促進効果があるらしいです
どちらも（中鎖脂肪酸＆コンニャク）もっと効果的かつ効率良く活性化させるためには
DHAと摂れば非常によいとの事です

191さん頑張りましょうね！

多分あなたの方が長生きでしょうけど・・・・・(;ω:)

>>601
体重は食べれば増えますよ、でも意味があるのかはわかりません。
食べてはいるけど体重がこんなにあるのが信じられない感じですよ。
見た目には太って見えるでしょうけど、自覚的には痩せている。
自分的には筋肉がなるなっていく中で脂肪があればそれを邪魔していくらか
進行を遅らせるのかな？と・・・まだまだだけど大げさに言えば身体が骨になってしまいそう・・

以前調べたもの
http://www.shiga-med.ac.jp/~koyama/analgesia/subs-neurotrophin.html
こんなのも読んでました。http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?url=14/s183.html
http://www.takara.co.jp/news/2001/07-09/01-i-014.htm
これは・・・だけど一応。

http://www2b.biglobe.ne.jp/~kondo/kougi/mnd.htm
http://www.wakayama-med.ac.jp/med/sinnai/nanbyonet/als.html
http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/als/alssymp.htm

http://neurol.med.tottori-u.ac.jp/takeshima/kougi_fiels/ALS070711.pdf
精神的に弱い方はおすすめしません。（舌の写真など）
http://www.geocities.co.jp/NeverLand-Mirai/9326/pmd.html
これは筋ジスだけど違いについてもあるから。

http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/pfpl.html
http://bme.ahs.kitasato-u.ac.jp/qrs/imd/imd00226.html
http://www.als.gr.jp/public/popup/pop_02.html
このグラフだと年齢的には少ないが・・・統計の方法にもよるのかな？ｗ
慢性炎症性脱髄性多発根神経炎も調べてました。
（順番は特に意味はありません。）
参考になるかわかりませんが貼っておきます。

なんかALSに似た疾患又は見分けが付かない？疾患て結構あるもんなんですね・・・
知らなかった
これだと確定診断なるまで非常に時間かかるのが頷けますよね

写真はこわいんで見ないでおきます＾＾；

明日違う神経内科で見てもらう事にしました
今の病院はてんでまともに相手してくれないんで凸
手の萎縮見せても「そんな酷くは思えないかな〜？よくわからないかな〜」とか
意味不明で曖昧な事平気で言うんですよ
握力で私男なのに３４しか出なくても「これは凄い！力持ちだ〜！」
とか・・・
因みに私症状出る前は余裕で５６とかありましたよ両方！
挙句、カナズチ？でこんこん叩いて健の反射全くないのに「はい問題なし！次の方〜♪」
ときたもんだ
マジぶちぎれそうになりました。

明日行くところはリン空です
私大阪人なんで＾＾；
怖いけど・・・
とりあえず>>564さんが載せてくれた名簿にも載ってる先生みたいだし
それなりに初診でも鋭く？診て貰えるハズ！と思ってます

>>564さんもし見てたら有難う。

類似も多く
先生は手の甲が骨になっていても検査、除外この流れをしないと確定や病名はつけられないのかなと？
したところでどうしようもないという考えもあるかもしれないし、特殊な病だと思いますね。
（なってるなっていないは関係なく）

舌の写真だけではないですよ、ボコボコしている写っています。

＞先生は手の甲が骨になっていても検査、除外この流れをしないと確定や病名はつけられないのかなと？
というと、手の甲の痩せはやっぱりALSだけだという見解なんですか？

でも・・・今日待合室で６０代夫婦の手を見ていたら私より骨ぼったくて
筋肉も脂肪もなくてミイラみたいでしたよ？
前貼ったイラストよりも酷い感じです
でしたが、お二人ともとても元気で仲良く「風邪」で来院という感じでした
奥さんなんて待合室で舞踏の練習始めるくらい＾＾ｗ

その夫婦に比べたら私の手なんて、まだ？かなり？ふくよかな方かと思いました・・・・
でも３６の男でこの手は明らかにおかしいとは思ってます。いやおかしいです！

でも若年性の方の手の写真はいくつか見たことありますが
不思議なのが若年性の方って結構手の甲あんまり痩せてないんですよ！？
ていうか全然ふくよかだったりして驚きました；！

でもその分不安倍増しました・・・

>>603
これ見て少し以外だったのが、首の外傷や故障でもALSに似た症状の疾患に
なる事あるんですね意外でした
多発性筋炎でも萎縮ありとか識別するのホント難しいでしょうねー・・・・

そういえば、なんかね前ググっててどこかの記事でALSかと思ってたら
違う疾患だったって解って慌てて治療内容変更したとかいう記事がありましたっけ

>>606
手の甲の痩せだけとは考えていません、基本は全身すべて様変わりしたです。
で、どんな様変わりしたかというと手足が顕著に感じます。個人により体型、体つき、筋肉量に違いがありますから一概に全て同じ症状を感じるや、見た目で手の甲が同じようになるかといえば、それも思わないが共通する点もある事も事実。
私は急激に突然訪れた初期の症状の前を考え…。

>>607
慌てて治療変更の記事はありましたね、またその逆もあるのかなと？

なんか首の疾患はALSと合併症起こし易いんでしょうか
そんな印象受けました
でも皆さんが皆首患ってるというワケでもないし・・・
でも首の疾患「だけ」合併症とありますねー
イタリアサッカー選手ももしかしてヘディングが？？
なんて；・・・それならどの国のサッカー選手にも言えますもんね

けどALS以外だったとしても、どれもそれはそれで大変な病気ばかりですね

あ、そうそうさっき夕食の時ご飯喉に詰まり死にそうになりました
嚥下困難が出てきたのかな・・・・
私もう長くないと思う
進行早すぎ。

191さんは頑張って長生きしてくださいね。

>>609
落ち着いてください。俺も進行早っ！こりゃだめだって思った時期ありましたけど
今は前より症状落ち着いてます。多分この病気、波があるような気がします
あと上に書かれてるこんにゃくですが、こんにゃくってコレステロール下げる作用もあるので
ALSにとっては良くないような印象受けるんですがどうでしょう？
あっちなみに俺191さんではないです

>>609さん
気持ちはあなたと変わらないと思っています。
私は前進する可能性があると思ってるからこのスレ立てましたからね。
脊髄損傷の麻痺と似ているからなのか、脊髄の神経？が密接に？ネットなんで真実はわかりません。

できるならば手の甲をアップしてもらえませんか？
手首から親指、人差し指、中指で水平からと斜めからのが自分的には痩せ（血管が浮き出て骨の段差をさわると骨を直に触るように皮膚？筋肉がうすい）さが顕著になります。
他の動作でも前とは違うに気付きます。

今もピリピリ、ジンジン痺れてます。
手が異様にだるい？のも
「あ、これがだるいや筋肉痛と感じてる症状」？と考えたりします。これは継続的にはまだないです。今までにない症状であり、チョットした動作での感覚がおかしいことで本格的にしらべたのですが…。

初期の症状と思われる時に違和感に気付きませんでした？
まとまりのない文は勘弁してください。

ホー○○○博士は進行性筋萎縮症なのかな？
ALSとの区別がつきません。
広義の意味で運動ニューロンに入っていて
上位、下位があればALS疑われるだったような…。
経過が長いのが進行性筋萎縮症なのかな？
でも10％と書いてあったり極まれで例外的な病のように感じる。
現時点の医学では判別つけられないのかな？

６０９です
さっき病院から帰ってきました
夕方から行ったので。

そこの名簿に載ってる院長先生が診てくださいました
私の体を隅々までみて詳しい症状の問診個々腱の反射とピクつきを見た後
私は一言ともALSの文字を出さなかったし不安も言ってないのに
「ALSってご存知ですか？」と聞いてきて驚きました
問診書にもあまり具体的に症状などは書き込まなかったのにです！
「わたしはワザと知らないフリしてなんですかソレと聞いたら」
「難病の一種です」とだけ
そして「それになると駄目なんですかアウトなんですか？」と言うと
ハッキリ濁すことなく「はい。アウトです終わりです」とハッキリ！言いました・・・
そして、その後黙ってPCと睨みっ子して
「今日は血液取って筋電図＆針筋電図の予約をして帰って下さい」「わたしが診ます」
と言われました
「先生その筋電図とやらで解るんですか？」と聞くと
「はい解ります」「ALS特有の針の動きがありますから」と又ハッキリ！といわれました

もうあなたALSですって言われたも同然ですよね
あは母は母は母は母は八は母はアッはははははあはははははははあははははははは

とりあえず検査結果が出るまで平静を保って下さい。
「所詮人事だろ？」と思われるかもしれませんがまだ結果は出てません。
月並みな言葉ですがまだあきらめないで下さい。

今はそれしか言えません、申し訳ない。

はい、結果は克明に報告しますね！
どうか皆さん見守ってててくだらい！！！！！！！
あーああああーーーーー気が狂いそうですごめんなさい！

気が狂いそうな気持はよくわかります。しかし、孤独じゃないです。
ここに仲間がいます。

>>613さんの医師とのやり取りを読みましたが609さんのいうように「はい、そうです」だなんて感じませんでした。

609さんに気をつかっていってせん、本当に文章からは、そう感じました。
原因探求します。
私も似た症状があり悩み苦しむ仲間です。

みなさん抗精神薬とか飲んでました？飲んでやめた途端、症状が出始めたんですけど…

すいません取り乱してお恥かしい
皆さん心遣いホントありがとうございます（泣）
病気の内容が内容だけに心の準備もできなくてタダタダうろたえるしかできないです
色んなサイトで告知についてや色んな方の診察診断までの経緯を見ていたので
てっきりもう少し濁しながらなだらかに攻めて？きてくれるかな・・・？
と思っていただけに
もうホントいきなりカナズチで叩かれた思いでした
反面やっぱりなという気持ちですが・・・
なんか看護婦の方が採血時に「予約なんですけど、あれ別々の日に筋電図２回するんですね」
「まぁ、先生自らだなんて珍しい・・・」「検査技師？数名立会いだなんてなんか物々しいですね」
とか拍車かけて色々言うもんで頭真っ白にないましたよorz

しかもオマケに病院出たら雨・・・濡鼠で泣きながら帰りました
今からこんなんじゃ先が思いやられますね
でも、もう一杯一杯で（おいおい）
この中で筋電図された方いますか？やっぱりかなり痛いんでしょうかね´｀；？
あれこれ意味深な会話されながら物々しくモルモットのようにされるんでしょうね私
ああ、また筋肉がピクピクしてます
症状さえなければ・・・

>>614
健常者は人間で病持ちは人間じゃないようなレスするの控えてもらえますか？

線引きなんか必要ありません、そんな考えだから進行性が理解できないのではありませんか？
諦めないでくださいって…確定受けた所で終了ではありません。
患者さんの気持ちを考えた事ありますか？

でも以外だったのが先生が言われた
「ALSは針筋電図でハッキリとわかります！」と断言した事です
色んなサイトや患者さんのブログでは、針筋電図などでも解らないと書かれていたので
てっきり取りあえず的な検査としてと思い込んでいたので
ハッキリ断言されて逆に戸惑いました

>>620
叩かれる理由が全くわかりません。
私は私なりに励ましただけです。
あなたに言ってるのではありませんから気になるならスルーしたらいいんじゃないですか？

ぶっちゃけこんな言われ方すると滅茶苦茶腹立ちますけどね。
何様なんだか。

>>619
何にも恥ずかしくありません、当たり前です。私も何回か取り乱してますよ。
私もおととい泣きました。
>「まぁ、先生自らだなんて珍しい・・・」「検査技師？数名立会いだなんてなんか物々しいですね」

これは、少なからず不安をもっている者に対してこの内容は…。
筋電図は検査を行いました。痛いのが取り上げられていますが私はそれほどではありませんでした。
大掛かりな検査でもなく例えが悪いかもしれませんが血液検査の延長線のような感じでした。
麻酔をかけるわけでもありません。
病院によって違いがあるのかな？

>>621
答えはでていますよね？。>>621に。

>>622
どっちが？誤解されないようにレスすることをお勧め致します。

>まだあきらめないでください

診断されたら諦めろと？

そう文章からは読み取りました。

いや、もういい、励ましただけなのにわざわざその説明をあんたにしなきゃならんのはなんか間違ってるし腹立つ。
主の小さな脳みそで勝手に解釈しといたらいい。
何度も言うけどあんたに言ってるんじゃないからスルーしろって。

励ましただけで叩くとはいやはや。
器の小さい人だ。

>>613
主の解釈は全く違いますんで。
ただ純粋に励ましただけですんで。
幸運を祈っております。

神経質になりすぎていました、謝ります。
ごめんなさい。

>>623
＞答えはでていますよね？。>>621に。

ALSだと言うことなのはもうわかって受け入れる準備はしていますよね？
ってことですね
・・・・はい。もう遺書は用意してます。

先生自らなんてやっぱりないんですね
そうですよね
回答有難うございました。

>>621で筋電図は異常がでたり、でなかったりと。

あ、そういう意味でしたか
失礼しました。

なんか又色々見てたら針筋電図でハッキリ引っ掛かる時は
もうかなり進行してる時なんですね（箸持てない・ボタン掛け難い・蓋開けられない）

どうなんだろう・・・・
なんかキーボード打ってたら手が震えるようになった

今日は胃の具合が悪いので胃カメラの検査予約してきました
食欲全くないんで。

191さん
針筋電図は異常なかったんでしょうか？
誘発筋電図などの結果はどうでしたか？
もしよければ教えてください；；
ALSであっても全く異常が出ないなんて事はありうるんでしょうか？？

連投ホントごめんなさい・・・
こないだ言ってた中鎖脂肪酸と脳神経細胞詳しい内容（記事）です
貼っておきますね

http://www.j-tokkyo.com/2007/A61K/JP2007-217311.shtml

特保の油で摂るとコレステロールを必要以上に下げすぎてしまうかな？？
どうなんでしょうか・・・
色んな脂肪酸が含まれる「牛乳」「チーズ」がバランス的に丁度いいかなと個人的に思いました
皆さん私の分まで頑張ってガブガブ飲んでくださいね！；；
でも、こないだNHKで牛を育てる際に使われる肥料や餌の原料や流通実態？について
詳しく放送していましたがこわいですねー
もうホント何も信用できない時代ですよ今は。

でもALSの方がこわいですね背に腹はかえられません！

>>631
二つとも私は異常はなしと以前の段階では言われましたが、今受けたらどうなるのかはわかりません。

ネットからは患者さんでも異常がでない場合があるようです。。

191さんは今の所は症状特に変わりなしですか？止まりましたか？
指の間（人差し指と親指の間）は痩せてますか？
手の甲や足の甲は痩せはどうですか？ピクつきは続いてますでしょうか？
鎖骨筋？やこの辺り（手の甲や足の甲）の所見と
針＆誘発筋電図でALSかどうかは知識がある医師なら小さいクリニックでも速攻で
判断できるとありました。

今回、私はあまりに症状の速度が早く？感じ、具合が悪い（呼吸が息苦しい
/力が入らない/腱反射/バビンスキー？/振るえ等）ので検査を受ける覚悟しましたが
191さんは以前に受けていて、その時は異常なかったとありますが
明らかに進行？萎縮はしているんですよね？？
としたら、もうソロソロやっぱり腱反射とバビンスキー＆針筋電図にALS特有の波形が表れてもいいハズかと思うんですが・・・
これらは進行速度とは関係なく出ると医師は言ってましたし・・・

ALSは脂肪は着いても筋肉の萎縮は止まらないので、もし自覚できる程症状感じるならば
早めに検査を受けておいた方が良いかと思うんですが・・・
ごめんなさい御節介で・・・

でも、今回のネットサーフでALSは早期発見でかなり左右される所があるように強く感じました
治験や民間療法など、かなり進行してしまうとそれらもできないし
又新たな新薬ができたとしても参加できない確立が非常に高いかと思います

合併症など最悪のケースもあるみたいで又又ゾッとしました
(ALS自体最悪なんですけど；)

>>634
症状は変わっていると思います。手の甲の薬指のへこみがまえよりくぼんで見えます、薬指小指中指の順でくぼみが軽く見えます。
舌の中央（舌先？）がちょこんと盛り上がっているように見えます。
舌にはピリピリしたものを時々感じます。前からですがあとは手のひらの親指周りに萎んだようなしわがあります。
前は確実にありませんでした！。

>指の間（人差し指と親指の間）は痩せてますか？
手の甲や足の甲は痩せはどうですか？ピクつきは続いてますでしょうか？

指の間のやせ？は手に負荷をかけない状態だと、それほど気になりません、が重いもの（１キロぐらいでも）を持ったときには三角形にくぼんでいて、人差し指から手首へ
切れ込むように甲がへこんでいます）
手首から指まで一直線になるようにです。
検査拒否はしてませんよ、近々とることになるかもしれません。
私は初期の初期に気づいたと今でも自負しています。私のレスはうそ偽りはございません。
症状は確実にあり、変化したものが今もあります。
ただ、初期の頃には短期間で身体つきや変化が見て取れたのに対し今はその時に比べたら見た目での変化はわかりづらいです。
腕の筋肉はまだありますがもともとが四角形なら今は三角形の筋肉しかない（手で触ってみても異様さはわかる）
あったはずの筋肉の膨らみがないから手を曲げたときは平べった見えます。

明らかにあれから進行したかといえば、絶対にここが進行したと言い切れるほどの進行は感じないです。
みなさん手のひらにしわが現れませんでしたか？？
拇指球は横に中央は縦横にうすく、拇指球のちょっと上は斜めに動きの動作と比例するようにしわが
あります。
まだ歩行速度が遅いやしゃべりづらいはありません。
毎日行っている手の動作で「あっ」って思うことこがあって指でやりづらく感じることはあります。
もちろん、これは気のせい、落ち込み、精神的な面が原因で起こるかもしれませんが、
私は違いますね。断言できます。
症状を説明すると文章がわかりづらくなりますが質問してください。
私は医師ではありませんから診断はできません、自分の症状と照らし合わせることやネットの情報ぐらいです。
身体の筋肉が減ったように感じます。