★クローン病の人集まれ★Part69

このエントリーをはてなブックマークに追加
1病弱名無しさん
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210649753/l50
2病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:13:31 ID:YBnFKJ3g0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:14:31 ID:YBnFKJ3g0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:15:15 ID:YBnFKJ3g0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏
         http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

         過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
         Part46の>>7さんによって新たに作られた
         ↓過去ログ↓です。
         http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

 ◆公的機関◆

厚生労働省
 http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
 
 難病医療費等助成制度について
 http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

 例)東京都難病医療費等助成
 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁:障害年金
 http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
 http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
5病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:15:53 ID:YBnFKJ3g0
◆その他◆

(´・ω・`) <エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
 http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
 http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
6病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:16:34 ID:YBnFKJ3g0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構(http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

 障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

<テンプレ終了>
7病弱名無しさん:2008/06/14(土) 05:45:11 ID:idkNoQeo0
うつぶせになる
8病弱名無しさん:2008/06/14(土) 08:02:01 ID:H5bDJGO00
小腸に搾取あると運動したりしたらだめなんですか?
運動っていってもランニングとかだけではなくて、
交差点の信号が点滅してるときに小走りになるとかも含めての話です。
ひどい搾取があるとちょっと走るだけでも悪くなりそうで。
ちなみに自分は搾取がひどいので最近は町なかではものすごいゆっくり歩いてます。
入院はしてません。症状がひどくなったら入院って段取りです。
9病弱名無しさん:2008/06/14(土) 09:43:51 ID:LsoJxvgY0
小走りで苦しくなるほど悪いんなら
入院治療した方がよくないか?
10病弱名無しさん:2008/06/14(土) 11:59:09 ID:9XC5wPnA0
>>8
>ひどい搾取がある
>自分は搾取がひどいので

日研総業からトヨタにでも派遣されているのか?
11病弱名無しさん:2008/06/14(土) 15:26:48 ID:NQ18in+kO
こっちが本スレでおけ?
12病弱名無しさん:2008/06/14(土) 16:24:05 ID:h5nvxdw/O
クローン病って微熱が出ますか?
13病弱名無しさん:2008/06/14(土) 16:24:48 ID:y17BpuKv0
狭窄あるけど、スポーツジムにいっていろいろしてたよ。
運動したからといって、狭窄がすすむとかなかったよ。
14病弱名無しさん:2008/06/14(土) 16:35:18 ID:wIwaO8SU0
>>11
今調べてみましたがここ以外他ないですよ。
ここでOKです。

>>12
微熱だけじゃなく高熱まで出ます。
炎症が酷くなれば上がるのが典型ですかね。
15病弱名無しさん:2008/06/14(土) 18:37:47 ID:mFh6VxNeO
狭窄がひどくなってきたのか、野菜がヤバいかもしれない。
先週、リゾットにキャベツをくたくたに煮て入れて食べたら、三日間苦しんだし
昼のうどんにほうれん草入れたら軽い腹痛だよ。

病歴長い人たちは野菜ってどうやって摂取してる?やっぱり野菜ジュース?
16病弱名無しさん:2008/06/14(土) 18:42:45 ID:zRzLFeIUO
>>12
四十度の高熱出る時もあるよ。
俺は、手術前は午後から必ず七度台の微熱が出てたが、
手術で狭窄(炎症)部位を全て取ったら、六度台の平熱に戻った。
17病弱名無しさん:2008/06/14(土) 18:48:10 ID:zRzLFeIUO
>>15
そもそもクローンって判明した時には、既に腸閉塞起こしてたんで、
エレンタールだけ飲んでても腹痛かったので、
柔い野菜ならあまり気にせずもりもり食ってた。
それでも11年保った。
いずれ手術が必要になるのは分かってたし…。
18病弱名無しさん:2008/06/14(土) 20:10:43 ID:PrJmHRKs0
>リゾットにキャベツをくたくたに煮て入れて食べたら、三日間苦しんだし
>昼のうどんにほうれん草入れたら軽い腹痛だよ。

経験者として言わせて貰うけど、それってかなり狭窄が進んでるよ
食事にたいする考え方を根本から改めて慎重にいかないとこの先、持たないと思う
もう野菜というか繊維質はNGかと

>やっぱり野菜ジュース?
専門の栄養士いわく、エレンとそれでは補えない栄養素を野菜ジュースで補えば
いいと…
19病弱名無しさん:2008/06/14(土) 23:57:01 ID:h5nvxdw/O
俺、クローン病ななかな。。

参考までに発症までの経緯とか教えてくれませんか?
症状や熱、血便、腹痛について知りたい
20病弱名無しさん:2008/06/15(日) 00:02:25 ID:wqb+9KDi0
>>19
素人判断が一番危険です。
体調が崩れて変なのならすぐ病院に行く事です。
クローン病は早期発見早期治療・対処がとても大切ですが
クローン病じゃなくてもこれは当て嵌まる事ですから。
21病弱名無しさん:2008/06/15(日) 00:09:45 ID:pjpYVDeHO
あと、血便でた後に、じわじわと体調不良に陥り微熱が出る事ってあるのでしょうか?
22病弱名無しさん:2008/06/15(日) 00:11:31 ID:pjpYVDeHO
わかりました。火曜日には病院にいきたいと思います。お騒がせしました
23病弱名無しさん:2008/06/15(日) 00:17:52 ID:wqb+9KDi0
>>21
十分ありえます。火曜日行くとの事ですが血便まで出てるならできるだけ早めに。
24病弱名無しさん:2008/06/15(日) 01:04:13 ID:lerQmgw40
レミケードやる時って、みんなどれくらいの期間入院してるの?
25病弱名無しさん:2008/06/15(日) 01:10:50 ID:TexQ1Cw00
>>24
外来でやってるよ
26病弱名無しさん:2008/06/15(日) 01:18:57 ID:WyeZ5MJ00
卵をレンジで40秒ぐらいチンする(半熟)
醤油をかけてご飯と混ぜる
これと(玉ねぎ、ふ、じゃがいも、人参、キャベツ、大根とか)の味噌汁
特にキャベツにはガンを予防する成分があるからねいいらしい
これとエレンタールでほとんど過ごしてるよ
腹痛や狭窄も特にない
27病弱名無しさん:2008/06/15(日) 02:03:38 ID:itdHHRzF0
>>24
最初の2〜3回は副作用の心配があるから入院したほうがいいって医者から言われてる。
2回目が2週間、3回目が1ヶ月半だから入院期間もそのくらいの間になるんじゃないかなぁ。

俺はレミケードやったほうがいいんじゃないかってやんわり勧められてるけど
そこまでひどい状態じゃないから、ペンタサ継続でお願いしてるよ。
28病弱名無しさん:2008/06/15(日) 02:20:05 ID:q0uNM6Eg0
>>26
生卵レンジでチンするなら黄身に爪楊枝とかさしてくださいね。
爆発しないように。
29病弱名無しさん:2008/06/15(日) 02:44:02 ID:+OOnr6wm0
>最初の2〜3回は副作用の心配があるから入院したほうがいいって医者から言われてる。
自分も同じような説明を受けたけど実際は毎回(現在7回)1泊2日の入院で投与されてる。
30病弱名無しさん:2008/06/15(日) 03:28:49 ID:1OcNxmwXO
俺は三回目からは通院だよ
31病弱名無しさん:2008/06/15(日) 07:06:20 ID:3yhy3GyTO
卵ご飯にするなら、レンジでチンしたら味落ちない?
32病弱名無しさん:2008/06/15(日) 10:26:32 ID:pjpYVDeHO
>>23
了解です。
ただ仕事と消化器科がある病院が少し遠くて行けそうにないです。

診察は時間かかりますよね?
33病弱名無しさん:2008/06/15(日) 11:19:49 ID:EElPFTs50
軽症というか普段はペンタサ服用で繊維と脂質を
少し気にしつつ食事も普通に食べているんだけど、
ここ数日何かを食べると腹が妊婦の様に膨れて痛い。
もともと胃下垂気味だったから食後はそうなることはあっても
2時間ぐらいで引っこんでいたのに5時間以上経っても腹が張ったまま。
下痢しない分、溜まって痛いわ苦しいわで横になると
ギュルギュルゴボゴボ聴こえてくる。

今まで狭窄があると言われてないから
ブスコパン飲もうと思うんだが、狭窄ある人には良くないんだっけ?
さらに悪化するかな。
34病弱名無しさん:2008/06/15(日) 11:22:23 ID:DwWYwhkv0
ここ数年小便がすごく近くなったのはほぼエレンのみになったせいかな
35病弱名無しさん:2008/06/15(日) 12:40:01 ID:WyeZ5MJ00
>>31
普通の卵ご飯よりしろみも黄身も半分ぐらい固まりかけ(半熟になる少し前の状態)
ぐらいでご飯とまぜると旨いです
(しろみの固まりがまばらにある感じ)
36病弱名無しさん:2008/06/15(日) 12:44:51 ID:RmouU3+s0
>>33
ブスコパンって腸の動きを止める薬では?
ますます腹が張りそうな気がするけど。
37病弱名無しさん:2008/06/15(日) 12:58:45 ID:p9876+d/0
>>33
おれは狭窄あって腹痛が酷かった時ブスコパン処方されたよ
あまり飲まない方が言いとはいわれたけどね
でも、その前に病院行ってレントゲンとってもらってからの方が良いと思う
おそらくそれ、狭窄できてる
38病弱名無しさん:2008/06/15(日) 13:13:51 ID:EElPFTs50
狭窄持ちでもブスコパンは処方されるんですね。
頓服で貰ってるのがこれと他にロペミンだから
今回は全く下してないから飲むならこっちかなと。

次の外来予約まであと2週間近くあるから
週明けにでも病院行ってくるよ。
まだ痛すぎて死ぬって程の痛みじゃないし。
39病弱名無しさん:2008/06/15(日) 13:35:03 ID:Ba+xjiJi0
>>33
>>38
俺もここ2〜3ヶ月、肉食ったり酒飲んだりしたら
腹が張るようになった。
2日に1回まとめてウンコが出る状態で。

水曜日に大腸カメラやってもらったら
かなり狭窄進んでた。
で、バルーンで広げてもらった。
基本はエレンで、野菜ジュース・青汁
食事はじゃがいも・ダイコン・うどんなどで少なめに。

。。。と、初心に戻っています。
40病弱名無しさん:2008/06/15(日) 15:50:18 ID:MQ75uPw60
週明けに小腸造影だ。また苦しい思いしなきゃ('A`)
なんで俺たちの病気の検査ってキツいのばっかなんだろう
ほとんどの人は産まれてから死ぬまで一度もこんな検査受けなくてもいいし
検査の名前さえ知らずに行きてくのにな・・・

小腸が短いから検査の時間が短くてすむのが唯一の救いか
41病弱名無しさん:2008/06/15(日) 16:16:55 ID:nOEpuS0g0
小腸造影の痛みって下痢の一番きついときの痛みに似てる。
42病弱名無しさん:2008/06/15(日) 17:06:48 ID:vn/ejcAhO
ヤバい、ウエストが83センチになってやがる。
メタボ予備軍だな、こりゃorz
43病弱名無しさん:2008/06/15(日) 17:08:04 ID:vpFIc+e70
俺はオエオエなってだめ
しかも、喉をなかなか通過しなくてあきれられた

ごっくんしてくださいっていわれてやってるのに・・・
44病弱名無しさん:2008/06/15(日) 18:35:57 ID:uT8VWZBlO
一回目の医者はゆっくりと丁寧にやってくれたから思いの外楽だった。
二回目の医者はなんかぐいぐい入れてきたので苦しくてげーげーしてしまった。
45病弱名無しさん:2008/06/15(日) 19:40:41 ID:bPjxxgKMO
レミケって入院必要なん?
俺、一回目から外来で、毎回三時間(レミケは3H以内で入れなきゃならないとか)
ちょいで直ぐ帰ってるよ?
入れ始めの一時間は、ちょくちょく検温しに来るだけ。
副作用もなんかアチコチ痒くなった程度。
46病弱名無しさん:2008/06/15(日) 20:32:29 ID:+OOnr6wm0
>レミケって入院必要なん?
普通は、大事に備えて入院し観察をしながら投与するというのが一般的だと思う。
投与直後にショックで死亡した例が過去に1〜2件だったかあるみたい
47病弱名無しさん:2008/06/15(日) 20:35:47 ID:9QYwHzjP0
レミケードって3時間以内で入れなきゃいけないの??
逆に早すぎるのがダメなのかと思ってた。
48病弱名無しさん:2008/06/15(日) 21:06:15 ID:+OOnr6wm0
3時間以上じゃない?
49病弱名無しさん:2008/06/15(日) 21:52:02 ID:kggDcK6b0
不良患者のスレどこ行った?
50病弱名無しさん:2008/06/15(日) 22:10:41 ID:QOwMPfaC0
>>49
あれ重複だから認められてない。
51病弱名無しさん:2008/06/15(日) 23:31:10 ID:x/Rr58kr0
クローン病の人に質問なんだけど
会社の同僚がクローン病って診断されたんだが
タバコとかってやっぱり通常の人間よりも過敏に
反応してしまうものなのかな?
喫煙によってクローン発祥リスクが高まるって所までは
わかったんだが、発祥した後は一体どうなんだろうと
調べてもわからずにいます。

例えば会社の飲み会とかでも、事情を知らない人は
タバコを吸ってしまうだろうし、クローン病の
同僚に気を使わせるのもどうかなと考えるんですが。
やはりタバコはクローン病の人に凄く悪影響、というのであれば
対策を練ろうと思います。意見を聞かせてください。
52病弱名無しさん:2008/06/16(月) 01:00:50 ID:2RZLFUDq0
>>51
クローン病患者に酒やタバコは駄目ですよ
普通の人もやめたほうがいいけどね

お粥ぐらいしか食べれないで頑張ってる横で
酒やタバコで自分の体を酷使する人を見ると悲しくなります
53病弱名無しさん:2008/06/16(月) 01:31:19 ID:N3XeTaYw0
>お粥ぐらいしか食べれないで頑張ってる横で
>酒やタバコで自分の体を酷使する人を見ると悲しくなります
すごい悲観的だな
そもそも頑張ってるって・・自分の体でしょ頑張って当然
そもそも同情されたいのかい?
他人にしてみれば誰がどんな病気でどんな生活してようが知ったこっちゃないでしょ

>>51という訳で横で酒のもうが食べようが自由です
ただ、そのクローンの同僚に強要はしちゃダメですよ
あとタバコに関しては健常者でも副流煙が問題になってるので横で吸うのは控えた方が良いことは確か
54病弱名無しさん:2008/06/16(月) 01:36:26 ID:n6Y/dDUl0
クローン発症にタバコが関係あるなんて聞いたこと無いんだがそうなのかい?
クローンの患者で喫煙者大勢いるけどな。

クローンに限らずタバコは病気の一因になりやすいから、
相手がクローンだろうが健康だろうが関係なく
吸わない人が大勢いるところで吸うのはやめた方がいいと思うよ。
55病弱名無しさん:2008/06/16(月) 02:15:22 ID:jDVvc8Mj0
レミケを使っていてタバコはマズイよ
体が大事なら理由を医者に聞いてみれば。
56病弱名無しさん:2008/06/16(月) 08:22:14 ID:7LvJolVp0
クロン患者約半分が喫煙者
57病弱名無しさん:2008/06/16(月) 09:04:46 ID:c839jPm/0
オレは酒はOKだがタバコは厳禁て言われてるな
クローン云々じゃなくてただでさえマナーすら守れない奴多すぎだから受動喫煙は諦めてる
58病弱名無しさん:2008/06/16(月) 09:16:52 ID:jDVvc8Mj0
>オレは酒はOKw
それはスゴイwwww
59病弱名無しさん:2008/06/16(月) 10:25:20 ID:/WOMLK+PO
>>18
やっぱり?なんかヤバくなってきたな〜って感じはしてたんだ・・・。
しばらく絶食で過ごしてみます。
60病弱名無しさん:2008/06/16(月) 10:41:54 ID:c839jPm/0
そうか?
クローンだってアルコール自体は完全に厳禁てわけじゃないじゃん
もちろん適量で状態次第を見てだけど
61病弱名無しさん:2008/06/16(月) 12:22:26 ID:aTjRtVuJO
>>60
程よく、たしなむ程度なら俺もいいと思うけど。
具合悪いときは駄目だけど。
62病弱名無しさん:2008/06/16(月) 12:34:15 ID:0o9XD/Fd0
うんこちびった・・・
毎度ながら、うんこちびって
下着を洗ってる自分の姿が情けなくて情けなくてorz
63病弱名無しさん:2008/06/16(月) 12:52:09 ID:27wZvrI80
クローン病ってあんまうんことかへとか我慢しないから
括約筋とかも弱くなってそう。
64病弱名無しさん:2008/06/16(月) 13:22:17 ID:b4pXkItn0
>>62
パッドをつけましょ
65病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:06:42 ID:QlS9wb9L0
カフェインもよくないと言われてるけど
一日3リットルお茶飲んでるけど特に悪くなってないし

個人差だろ個人差
66病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:15:19 ID:R+huWwHfO
>>65
それはある
67病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:50:18 ID:n6Y/dDUl0
>>66
一日3リットルにつっこんで欲しいんじゃないのかw
68病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:51:32 ID:W9IzoQgjO
下痢ってどの程度ですか?
私は普通の大腸の後ちょっと軟便が出ます。
普通は
水下痢みたいなのが出ますか?
69病弱名無しさん:2008/06/16(月) 16:05:35 ID:bqOQtspA0
普通の大腸の後ちょっと軟便???
70病弱名無しさん:2008/06/16(月) 16:25:07 ID:HKmF9rFZ0
みんな疲れてるのか?
書いてるわけがわけわかわからん。
71病弱名無しさん:2008/06/16(月) 18:08:51 ID:jDVvc8Mj0
>クローンだってアルコール自体は完全に厳禁てわけじゃないじゃん
はいはい。アホスw
72病弱名無しさん:2008/06/16(月) 18:14:31 ID:QlS9wb9L0
>>67
というか絶食してたら水分補給で2〜3リットルは普通にとるだろ
73病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:06:55 ID:z6VPFWiH0
絶食中は水分取らないと胆石できるとか言うね
74病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:30:47 ID:dNLy/bf40
水とお茶で1日に5リットルは消費してます。。。
キッチリ5かは別として飲んでないと調子が更に悪くなります。
75病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:51:26 ID:dfvS+LSl0
エレン飲むと下痢になる→痔ろうがひどくなる→なので少し食べる
→制御利かずいっぱい食べる→腹痛になる→入院絶食→エレン開始
→下痢になる→…
こんなの繰り返しているのだが、どうしたらいい?
76病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:53:08 ID:z6VPFWiH0
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1211880813/

いつの間にかこんなスレが立ってたんだけど、
クローン関連スレなぜか乱立されるな
77病弱名無しさん:2008/06/16(月) 20:22:04 ID:L+d/Qd7+O
>>73
はい、出来ました。
78病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:28:33 ID:h9l8I13j0
NG食とかで いちいち荒れるなよ。
本スレなんだから。クローン病の。
たばこも酒もやってるぜい。直腸が狭窄してるからストマやってる。
下痢するから仕事は長続きしない。エレン飲んでも疲れる。7袋っていうか、
300mlのペットボトル7本飲んでも体力無い。8本飲んでなんとか。
まま ゆっくり行こうよ。
79病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:39:49 ID:dNLy/bf40
>>78
煙草も酒もやめれば少しはよくなるのでは。
煙草も酒も炎症によくないのは確かだと思いますが。
ちなみに最近はあれてませんよ。
80病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:43:22 ID:/WOMLK+PO
>>75
明らかに
制御利かず・・・
の所を改善するべきだろ。

エレンを鼻注してる方、チューブと点滴袋(?)は何日で捨ててる?
注意書きには毎日替えるって書いてるけど、それは無いよね
81病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:57:13 ID:TnTD1uxU0
焼肉食べたい・・・
82病弱名無しさん:2008/06/16(月) 22:16:18 ID:uDeWHDVR0
おれも全く経口がだめで、経口→在宅IVHという、鼻注を飛び抜かして
しまったんだけど、鼻注してみたら、ゲリはげりだけど回数も減ってまともになったよ。
ちなみに、小腸1m強で、1日5p。 退院後三ヶ月ぐらいったけど、6キロ太った。

鼻注は、業者からは3日交換といわれたけど、一週間交換でしてた。
で、それも勿体ない、病院から貰う荷物を減らしたいということで、今は2週間交換でやってる。
83病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:13:35 ID:gsi9six20
>>78
どこが荒れてるんだ?
ageてまで書くことか?

>>81
喰えばいいじゃないの
どうせ自分の体に跳ね返ってくるだけだし
84病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:20:17 ID:H0WH48OGO
病気隠して就職したんだが、残業が月に100時間もありやがった。。。 
16時間勤務も月に5回以上。。。 
病気打ち明けて、部署移動させてもらえるように頼みたいんだが、首になりそうで怖い。 
親も彼女も仕事辞めるな!っていうし、まじで悩む。どうすりゃいいんだ。。。
85病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:22:38 ID:upAfaEGAO
ふと思ったけど、地震で電気が止まったら鼻注できないな。
エンシュアを備蓄するしかないか。
>>80 
毎日替えてたら4日で無くなっちゃうよ。だいたい一週間ごとに交換してる。 
洗うのが中途半端だったりするとカビが繁殖するから、ちょっとでも繁殖してたらすぐに交換する。
病院掛け持ちしてた頃に予備をたっぷり蓄めといたから、チューブが無くなる事はないな。
86病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:36:51 ID:upAfaEGAO
>>84 
部署異動を頼むしかないだろ。残業できないって言っても無理だろうし。 
それで首になったら仕方ないじゃん。別の職を探すしかない。
このまま続けたら体調悪化が避けられない事を、周囲には説明するといいよ。
過労になってストレスが溜まらない方が無理だってね。 
母親や彼女だって、毎朝10キロ走れって言われたらストレス溜まるだろうし。
健康ならともかく、この病気にストレスは鬼に金棒って奴だ。
このスレにはそれを経験してきた猛者たちがいる。
87病弱名無しさん:2008/06/17(火) 00:36:43 ID:P0Lun8j60
>>80
俺はチューブは5日に一回、袋は三日に一回だな。
88病弱名無しさん:2008/06/17(火) 01:47:48 ID:u4+MXkPeO
>>86
多分クビだろうな。
この病気の最悪なトコは、なまじ五体満足な所為で、
周囲の理解が全く得られないってトコだろう。
親ですら分かってくれない。
平気で野菜出してきて、「好き嫌いするからそんなになるんだ」と宣う。

前に勤めてた会社もそうだった。
何かと言うと「自己管理」
自己管理してても自然に悪化してくんだと説明しても、
「そんな都合の良い病気は有り得ない」
で、しまいには
「仮病じゃないのか?!」
と糾弾される始末…
何遍も入院してんのに、仮病の訳ねーだろが!
診断書も出したろうが!
アラケ、モトムラ、貴様等の事だよ!
進行性の癌にでもなって、苦しみぬいて孤独に死ね!(q゚Д゚)糞が!
89病弱名無しさん:2008/06/17(火) 02:11:22 ID:85na9zTAO
みなさん、クローンと分かった初診はどんな病院で診察しました?

病院は近い方がいいんだろうか?
90病弱名無しさん:2008/06/17(火) 03:14:27 ID:jv7hJ2az0
まんぞくくんのラーメン旨いねえ
ささみ入れりゃあさらに旨いし
ラーメンはもう一生これでいいよ

91病弱名無しさん:2008/06/17(火) 07:49:48 ID:RtDttPTC0
>>89
近くの中規模な総合病院ですね。
そのままそこで診てもらってますが
遠くの専門病院に診てもらうとしても
急に下血したときや、風邪をひいた時などに備えて
近くの病院でも診てもらっているといいですよ。
92病弱名無しさん:2008/06/17(火) 08:03:27 ID:UsPEIV/a0
>>89
俺は近所の診療所だよ。だけど、クローン病の人が近所の小さな診療所で見てもらっても、
クローン病だと診断する事はないからね。
腹痛+発熱+下痢だと、お腹を触ってから過敏性大腸炎などの病名を付けてくれる。
胃腸を専門に診てる病院だと、最初でも血液検査ぐらいはするだろうから、より正確ではあるね。

最近思ったけど、例えば腹痛や嘔吐する幼児なんかを親が診療所で診てもらって、
医者が症状だけを見て「胃腸風邪です」とか言われても、安心できないよなあと思う。
何か症状が出て、大丈夫かなと思ったら、インターネットやら書籍である程度調べて、
不安だったら大きな病院で診てもらった方がいいような気がする。
診療所でお腹触って大丈夫って言われても不安だし、もしそこの医者が万が一を考えても、
結局設備の整った病院を紹介されて行くことになるんだし。
93病弱名無しさん:2008/06/17(火) 08:15:06 ID:u4+MXkPeO
>>89
超腹痛で近所の行きつけの個人医院へ行ったら、
普通のレントゲンでも分かるくらい小腸が膨れてて、
医者から「既に腸閉塞を起こしてて、ここでは手に負えない」
として、一晩泊まってから市内の中規模総合病院(労災病院)に転院後、
各種検査でクローン病と診断された。
94病弱名無しさん:2008/06/17(火) 09:23:30 ID:R9dY0QkEO
早かれ遅かれ、総合病院または、大学病院で診てもらうことになると思う。近くの開業医じゃわからんと思うから、大きな病院を紹介してもらう方が、早期発見につながるような気がします。
95病弱名無しさん:2008/06/17(火) 10:06:23 ID:XroiiA5b0
みなさん、難病特定疾患の受給受けてますか?
これって更新する時にまた、
再検査ひつようなんですよね?
胃カメラ、大腸ファイバーもろもろの

1ヶ月2万ぐらいでしたっけ?これいらないから検査受けたくない・・・
96病弱名無しさん:2008/06/17(火) 10:09:53 ID:fwNW5MH60
手術してたり、鼻注してたりで検査はしないなぁ。

負担がかまわないという人はたまーに手続き特定疾患の手続きをしない人も
いるね。
一部公務員や会社の健康保険によっては、月8000円以上は戻ってくるとか
そいういう保険の人はしないという人もいるし。
97病弱名無しさん:2008/06/17(火) 10:29:43 ID:fwNW5MH60
今年から病院が変わって、初めて新しい病院に書いてモラル事になるんだけど
去年までは無料だったのに、今年から近所の病院と話した結果? 5250円と
統一された料金になったとの事。高いなぁ。前の病院でも2100円だったのに。

DoCoMoは障害者割引が6割引になったので、月1600円ぐらいになった。
あんまりかけないメールもしないのでいちばん安い料金なので。
98病弱名無しさん:2008/06/17(火) 10:34:38 ID:FWKuf+Wj0
>>95
検査は絶対必要というわけじゃないよ。
医師や病院によって違うけど、
俺が通ってる大学病院は一年間採決と検尿くらいしかしてなくても
普通に書いてくれてるよ。
調子がいいときに「ヘタに検査して調子が悪くなるのは嫌だ」と言ったら理解してくれてますよ。

ただ今年から周りの病院と合わせるということで、
書類書いてもらうのに、5000円以上かかるようになった。
今までただだったのに。
99病弱名無しさん:2008/06/17(火) 10:40:43 ID:WlpSsMNN0
>>97
その負担って病院と交渉するもんじゃねーだろ
特定疾患で負担ゼロか一部負担(段階有り)を決めるのは自治体
100病弱名無しさん:2008/06/17(火) 11:21:18 ID:u4+MXkPeO
>>95
特定疾患医療受給者証の事?
今のところクローン絡みは何やっても只だけど、お金貰えんの?
101病弱名無しさん:2008/06/17(火) 11:25:54 ID:fwNW5MH60
>>98
お?福大か?

>>99
ばらばらでしたよ。
病院によって。自治体で決まっていたという事はない。
102病弱名無しさん:2008/06/17(火) 11:38:36 ID:7c2sFEzJ0
>>99
臨床調査個人票を書いてもらう時に払う金額のことを言ってるのかと
103病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:09:26 ID:qTtzgu4Z0
>>96
>>98

ありがとうございます。
血液検査ぐらいだったら、毎年受けてもいいですので・・・
カメラにはホント、いい思いでなくて・・・
いい大人なのに、検査中、痛みと悲しさで泣いちゃって・・・
104病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:23:43 ID:WlpSsMNN0
>>102
あーそういうことか

>初めて新しい病院に書いてモラル事になるんだけど
これの意味がわからんかったw
105病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:32:53 ID:qTtzgu4Z0
今、エレンのコーヒー味飲んでるけど、
まずいなこれ・・・
色が腸内洗浄剤のんだあとのベンみたいだし・・・
106病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:40:30 ID:Es65iYme0
>>103
睡眠誘導材をちゃんと使ってくれる病院でやれば
大腸カメラは寝ている間に終わるよ。
今の病院の検査で一番キツいのはムーベン(ニフレックより不味い)を2L飲むところ。
107病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:50:12 ID:qTtzgu4Z0
>>106
そうなんですか・・・
病院かえるかな・・・

気になるのは、
ちょっと眠くなる薬使ったんですが、
効かなかったみたいですねとか言われたこと
ちゃんとした麻酔やってくれればいいんでしょうか

ムーベンは私は大丈夫でした
ほのかにレモン味で
検査後に屁しただけで、実が出ちゃうようになったのにな参りましたが・・・
108病弱名無しさん:2008/06/17(火) 12:54:18 ID:z4tlmLUq0
ムーベン糞まずいだろうが。
俺1リットル越えた辺りで吐き気がして、1.5リットル辺りで少し吐いたぞ。
109病弱名無しさん:2008/06/17(火) 13:00:40 ID:Es65iYme0
>>107
それは体質的に薬が効きにくい人だったか
ただの痛み止めをちょっと眠くなる薬として
使われたかのどっちかだと思います

睡眠誘導剤の場合、心電図を取りながらの検査になるので
それが面倒臭い病院だとなんだかんだ言って使ってくれないのですよね
睡眠誘導剤がちゃんときけば完全に意識がなくなって
次に起きた時にはもう検査は終わってます。(もちろん無痛)

きちんと医者に聞いて話を濁すようなら変えた方がいいかもです
これからも毎年検査はしなきゃならないので
実際俺は変えましたw
110病弱名無しさん:2008/06/17(火) 13:07:38 ID:fwNW5MH60
でも、今は厳しくなってるっていうから、何年も血液検査だけ?とか
だと、特定疾患の継続できるのかな?

薬とかエレンとか飲んでるのならそんな事無いでしょうけど。
111病弱名無しさん:2008/06/17(火) 13:51:02 ID:R9dY0QkEO
在宅IVHをやっていれば、血液検査ぐらいで更新はOKじゃないかな?
112病弱名無しさん:2008/06/17(火) 14:40:38 ID:u4+MXkPeO
>>109
ホリゾンの事かな?>睡眠導入剤
一瞬で意識が遠のくやつだよね?
俺もあれでは大腸ファイバーの痛みはスルー出来ないよ。
入院時に眠れない時には、よくIVHの途中から割り込みで入れてもらうけど、
それも馴れると利かなくなる。
113病弱名無しさん:2008/06/17(火) 16:22:57 ID:B0DUfS9q0
>>112
胃カメラの時だったんだが、
入れる量のもんだいもあると思う。
何回目かの時に効かなかったと言ったら、
石が看護師に、倍量打ってって言ってたときは、
ばっちり効いたぞ。
114病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:25:43 ID:f8G0xU6s0
フィレオフィッシュが100円らしいけど、
誰か食った?

あーくいてーよー
115病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:27:00 ID:R1oMQPRa0
キニスンナ
迷わず食えよ
食えばわかるさ
116病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:27:30 ID:7/MmtGbF0
あんなNG食ど真ん中の物・・・。
11784:2008/06/17(火) 18:47:33 ID:LcFj9+Ln0
>>86 >>88
dクス
今は研修中で三交代研修8時間勤務だが、来月からは残業モード突入になるらしい。
一、二ヶ月もったって、絶対身体壊すよな。
病気だと打ち明けてみるよ。

ってか、みんなどんな仕事してるの? 
どんな仕事でもストレスあると思うんだが・・・
118病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:49:23 ID:u4+MXkPeO
>>116
魚はいい筈だから、他にダメな材料があるって事かな?
ハンバーガーは魚系は食った事無いからよく分からん。
119病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:51:48 ID:u4+MXkPeO
>>117
もう三年プーだよ('A`)
120病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:03:48 ID:LR9Tme+D0
>>118
フィレオフィッシュってのは白身魚のフライ+タルタルソースだ
121病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:45:19 ID:u4+MXkPeO
>>120
フライ=油物って事か。
122病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:51:17 ID:uMvdKEju0
特定疾患の調査票って外来の時とかに直接ドクターに渡してお願いすればいいの?
123病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:53:38 ID:3i0HHW0R0
>>122
私はそうしてる。
124病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:54:53 ID:fwNW5MH60
医者に直接より、外来の看護婦とかジムの人がいるならその人に渡した方がいいんじゃないの。
で、医者には書類渡したので書いといてくださいと 一言いっとけばいいんじゃない。
125病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:57:34 ID:fU/LLD9i0
>>118
食材以前に油には気をつけたほうがいい。
マックなんてどんな油使ってるかわからんから論外
126病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:04:38 ID:f8G0xU6s0
フライドポテトでもいいからくいてー

ちなみに今、腹痛くてエレン7な。
127病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:04:59 ID:uMvdKEju0
>>122-123
ドクターに言ったら、ジムを通してくれって言われた
そのジムがどこだかわからなかったから
ソーシャルワーカーでいいんですかって聞いたら
そうですって言ってたから、それでいいのかな

ここ見てるかな、先生・・・
128病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:09:37 ID:1d45I1WF0
訪問介護してるだす。
129病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:09:52 ID:f8G0xU6s0
>>127
俺は直接わたした。
これって2100円くらいいるよな?
130病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:13:23 ID:3i0HHW0R0
>>
5250円とられた。
131病弱名無しさん:2008/06/17(火) 20:26:04 ID:vwQ+kegp0
毎年無料だな
132病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:05:32 ID:FWKuf+Wj0
>>101
お仲間か
筑紫だ
133病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:58:18 ID:fwNW5MH60
>>132
病院に5250円に変更しますという書類があったから。
そんな変更の仕方って なかなか無いでしょうから。
134病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:59:44 ID:u4+MXkPeO
>>122
受付嬢に渡してる。
135病弱名無しさん:2008/06/17(火) 22:46:39 ID:9uzFR/D+0
受付嬢w
久しぶりに聞いたw
136病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:06:22 ID:FWKuf+Wj0
>>133
ただからいきなり5250円って高すぎ。
他のクローン仲間も驚いてたよ
137病弱名無しさん:2008/06/18(水) 05:59:55 ID:E9+9z4SWO
>>136
俺んトコはずっと前から5000円+消費税だけど。
各都道府県で違うんだっけ?
ちなみに熊本県。
138病弱名無しさん:2008/06/18(水) 06:04:00 ID:P/wycwQU0
139病弱名無しさん:2008/06/18(水) 06:54:32 ID:iWcczW8FO
ヘルスで痔郎シートン見られんの嫌だからシックスナインするのが恥ずかしい。 
と、思ってたけどクンニは病気が怖いから仁王立ちフェラで十分だよな。
140病弱名無しさん:2008/06/18(水) 07:52:12 ID:xjKUW6oA0
幾ら積まれてもこんな馬鹿男は勘弁して欲しい
マジで肝過ぎ オエッ
141病弱名無しさん:2008/06/18(水) 09:22:28 ID:xgmlaKfE0
朝からキモイ
142病弱名無しさん:2008/06/18(水) 09:28:53 ID:iWcczW8FO
>>140
それは俺に抱かれちゃうヘルス嬢に失礼だよ。いくら積まれても無理なんて。
可愛いヘルス嬢が、一万ちょいで自分から全裸になって股開いちゃうんだから。こんな俺に。
そういや俺が風俗初心者の頃には、クンニしすぎて嬢が半泣きになってた事もあったんだ。
19歳のちっちゃくて可愛い美少女だから仕方なかった。今はクンニなんかしないけどね。
近鉄日本橋駅出て、少し歩いたところのお店。今もたまに行くんだ。 
>>141 
悪い。そんなつもりじゃなかったんだ。
143病弱名無しさん:2008/06/18(水) 09:53:58 ID:xjKUW6oA0
超ぅゼー
144病弱名無しさん:2008/06/18(水) 10:04:53 ID:9i2uhnr9O
>>142
趣味の話がしたいならそういうスレに行けよ。
はっきり言ってお前の書き込みはここの住人を不快にさせるだけ。
145病弱名無しさん:2008/06/18(水) 10:22:11 ID:IFYe04kDO
久しぶりにエレン飲まされてるがずいぶんと旨くなったのね
146病弱名無しさん:2008/06/18(水) 10:57:58 ID:E9+9z4SWO
>>145
俺的には、一昨年の秋から不味くなったと思う。
147病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:09:19 ID:BhD/o/+UO
特定疾患の更新書類書いてもらうの今回が初なんだけどさ、
前の方で話題になってる5000円とかって月の限度額オーバーした分も払うの?
148病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:18:54 ID:G+DEv6sR0
>>147
書類関係に掛かるお金は病院が勝手に価格(\0〜\5.000等)を決める
そしてそれは限度額とか関係ない
そもそも保険対象外でしょ書類は
149病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:27:40 ID:WKp9nGG7O
>>148
お金がかかるのは仕方ないんだけど、俺のところでは毎年、健康保険証のコピーや世帯全員の住民票や所得税額を確認する書類を医者に書いてもらった書類と一緒に出さないといけない。症状がある程度固定してる人は、何年かに一回で
いいと思うんだけどね
150病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:38:09 ID:I8ixFfzBO
>>148
細かい話になるけど、
医療費や薬代をさかのぼって請求するときの書類を書いてもらう費用は支払われるよ。
更新書類だしたけど新しいのが間に合わなかった時くらいしか使わないけどね

大分類で「書類」って書いてあったから過敏に反応してしまた
チラ裏スマソ
151病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:39:02 ID:3or/lR0B0
ところでおまいら、
裁判員制度で裁判員にされたらどうするよ?

丸1日かかるんでしょ?
断れるんかな?
ちょっと気になる。
152病弱名無しさん:2008/06/18(水) 12:45:26 ID:/0O1c/r00
>>151
確か病気の人は断れるはずだよ
クローンは特定疾患だしね
オレは面白そうだから選ばれたらいってみるつもりだけど
153病弱名無しさん:2008/06/18(水) 13:00:01 ID:sqn3ZhOI0
>>152
あれ、でも死刑の判決とかだと裁判員もびびってストレスになりそう。
だいたいあんなものをド素人に委ねるという制度はどうかと思う。
154病弱名無しさん:2008/06/18(水) 13:13:56 ID:kNWqZxsO0
>>153
バカタレが
裁判員に選ばれたらいくら報酬貰えるのか知ってるのか?
約10万ぐらいだぞ
毎日選ばれたら月300万…それはありえないが
1日でも多く選ばれたい

155病弱名無しさん:2008/06/18(水) 13:23:11 ID:Ijqv0KtQO
オレはわざとおかしな判決になるようにがんばるぜ。権力の乱用って気分いいしな。
156病弱名無しさん:2008/06/18(水) 13:24:31 ID:/0O1c/r00
>>154
1日1万円+交通宿泊費ぐらいじゃなかった?
157病弱名無しさん:2008/06/18(水) 13:34:50 ID:P/wycwQU0
>>154,156
10万も行く事はまずないです。
交通費、宿泊費の実費はでます。これを含めれば分かりませんが
裁判員の報酬として選ばれた場合でも数万円から5万いけば良い方だと思います。

裁判員と補充要員で確定した人は1日1万円以内でその時々で変わるようになってます。
審理が長引く(1日の中で)場合は時間給があるらしいですが。
選任時の候補者段階では8千円以内で変化して午前中で終ると半額くらいらしいです。

それと審理に関しては公判前整理手続きで弁護士、裁判官等が話し合いをして
証拠等のすりあわせなど計画を立ててやってしまうので
裁判員の審理日数は概ね3日ほどと言われてますよ。7割がそれで2割が5日以内で
1割がそれ以上と見てるようです。
公判前整理手続きは既に導入されてこれらの結果をだしていってるようです。
158147:2008/06/18(水) 15:30:33 ID:tvFszHzX0
>>148-150
なるほどね。d
159病弱名無しさん:2008/06/18(水) 15:51:04 ID:00GIv1kl0
クローン病の友人と飲み会行くときって
どういうのがいいだろ。
肉はNGっぽいし
みんなはどうしてたのかちょっと聞きたいんだけど
160病弱名無しさん:2008/06/18(水) 15:54:10 ID:SpbN0bZc0
>>159
そいつに直接聞け
俺は目の前で誰が何食べようが何とも思わないが
それ見るのもつらいと思う人もいるから
本人にどうなのか聞くのが一番良い
個人差あるからね
161病弱名無しさん:2008/06/18(水) 15:57:19 ID:9i2uhnr9O
>>155
突飛な事を言って他人の注意を引きたいと思う気持ちは分かるが
いかんせん頭が悪すぎでツマラン
162病弱名無しさん:2008/06/18(水) 16:59:22 ID:mCfF7xa10
初めて書き込みします。
みなさんもいろいろ悩みはあるとおもうのですが
自分はクローン病れき5年で、今年学校を卒業して、
就職はしたのですが、僕が去年の夏に上司となる部長と面接したのですが、
4月に入社したら、親会社から新しい部長になっていて、
病気のことや通院のことは、会社には説明して入社したのですが、
入社して約2ヶ月で入院となってしまい、新しい部長に言われたのは、
「いくらでも入院してても良いが、完全に完治してから、出社してくれ」と言われ、
 主治医に頼んで部長にクローンのことを説明してもらったのですが・・・
 次に部長に会ったとき、「君じゃ無理だから・・・」的なことを言われまして、
その時に会社専用の退職届もわたされ・・・
あああ・・ 終わりだなと思ってしまい入院中に退職届けを出したんですが、
みなさんは、どのような職種でどのような内容のお仕事をしていますか?
是非 教えて下さいよろしくお願いします。
163病弱名無しさん:2008/06/18(水) 17:26:40 ID:3NNLBpk2O
あぁどうしよ…来週、同窓会あるんだけど、場の雰囲気で酒のんでしまいそう。前も酒のんでしまった…みなさんは絶対に酒とか飲まないですよね?
164病弱名無しさん:2008/06/18(水) 17:29:56 ID:EqY7SG5Z0
やっと書類届いた
東京は遅いわ
165病弱名無しさん:2008/06/18(水) 18:40:44 ID:oPUJaIy20
書類3150円だった。
前は2100円だったのに。
166病弱名無しさん:2008/06/18(水) 19:07:01 ID:uHedO9Kd0
>>162
自主退職とクビって全く別物だけど、どっちになったの?
そこが気になる・・・。
167病弱名無しさん:2008/06/18(水) 19:46:07 ID:g4BOpIEi0
こういうのは定期的に出ますね・・。
168病弱名無しさん:2008/06/18(水) 20:45:06 ID:kpB2JiF8O
バイトしか無理だろ 
俺はバイトすら無理だと感じるが
169病弱名無しさん:2008/06/18(水) 20:54:11 ID:g4BOpIEi0
若い内はバイトでもいいかもしれんが、いい年して親も亡くなったりして
定職に就いてないとツライ。

おれは駄目人間だが、結構いいとこで働いてる人多いぞ。
病気の軽い重い関係なく。

いいところとは福利厚生がしっかりしてたり組合がしっかりしてで
従業員も守られる事が多いからね。

こんな病気でいい年して体も悪い、所得も低いだと社会的・精神的に
追い詰められてますます悪化しそう。
なので、若者は病気いじょうに就職の事を考えた方がいいね。

170病弱名無しさん:2008/06/18(水) 21:09:17 ID:E9+9z4SWO
>>168
だよな。
自分が雇う側の視点でみたら、しょっちゅうトイレ行ってて、
しかも一回一回が長くて、何時入院するか分からない人間なんて、戦力にならないと考える。
相手の立場で考えると実に簡単だ。
だいたい、世の中の大部分の人は一生の終わりにしか入院しない訳だし、
病人の都合なんざ一欠片も考慮しちゃくれない。
171病弱名無しさん:2008/06/18(水) 22:48:57 ID:EiyY5+9C0
クロンは腹が痛いのか集中力がない
怒りっぽい、妬み、ヒガミぽい、
腹が痛いので性格がゆがんでる
172病弱名無しさん:2008/06/18(水) 22:56:03 ID:LIP4LZ+4O
>>171
自己紹介乙
173病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:00:09 ID:kpB2JiF8O
>>169 
そういう奴は頭がいいか、社交性のある奴だろ。 
馬鹿で公務員も受からない奴はどうやって暮らしていけばいいんだ……
174病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:12:47 ID:AB0fhR9V0
>>171
> 怒りっぽい、妬み、ヒガミぽい、
> 腹が痛いので性格がゆがんでる

2ちゃんにいる奴ほとんどだろw
175病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:46:11 ID:HZIE2qxm0
特定疾患の更新書類全然こねー
みんなもう来てる?
176病弱名無しさん:2008/06/19(木) 00:43:54 ID:/awoH0LW0
まぁ最悪硫化水素だろ
177病弱名無しさん:2008/06/19(木) 00:51:02 ID:hH+qyAECO
>>175
今日(もう昨日か)来た。
178病弱名無しさん:2008/06/19(木) 01:03:37 ID:pe9Hix3u0
>>175
まだ来ない@福岡
179病弱名無しさん:2008/06/19(木) 05:48:52 ID:UMZNZzYVO
>>175
昨日来た@神奈川
180病弱名無しさん:2008/06/19(木) 09:09:05 ID:GXii/Fxj0
おれも今月から携帯代1644円だ。
181病弱名無しさん:2008/06/19(木) 11:10:01 ID:9DGh0UKc0
社保は特定疾患書類に6300円てどんだけボッタ来るんだよ
そりゃ患者数も多いし寅先生もいなくなって手間がかかることは分かるけどさあ
182病弱名無しさん:2008/06/19(木) 11:12:45 ID:GXii/Fxj0
おれがかかってる病院も患者数がおおいから(潰瘍性とクローン合わせて500人以上)
コンピュータでプリントアウトするらしい。手書きではないみたい。
県の書式のフォーマットはもうパソコンに入ってるらしい。
183病弱名無しさん:2008/06/19(木) 12:04:32 ID:karr566K0
コーヒーと紅茶
184病弱名無しさん:2008/06/19(木) 14:26:50 ID:m8RE16NBO
>>181
社保は経営が苦しいから仕方ないのでは。
俺の地元の社保も本当は
やめる予定だったみたいだったけど、そのまま病院として残せるらしい。
更新書類の代金の話じゃなくて申し訳ないが。
185病弱名無しさん:2008/06/19(木) 17:11:20 ID:qTtwxi4c0
友人がストマ造設することになったんだけど、このオペは辛いものなんですか?
術後の痛みとか回復の悪さとか…。ご存知の方いらっしゃいましたら教えてください
186病弱名無しさん:2008/06/19(木) 17:35:42 ID:FIdLHgHK0
>>185

自分の知人の話ですが、手術の際は全身麻酔だったそうです。
麻酔が効いてきて手先から感覚がなくなったなー、と思ったまま
意識を失って、気がついたら手術が終了していたそうです。

これは知人をみた客観的な意見ですが、ストマにする必要があるほどの
症状であれば、ストマにした後の方が楽になるようです。
本人も回復を実感できているようで、明るくなりつつあります。

ストマにするのは、消化管を休ませることが主目的だと思いますので、
炎症部位を使わなくなることで回復は早くなるのが普通です。

知人も、抗生剤の点滴で2ヶ月入院の予定だったのですが、回復の
具合が良くなくてストマ+食事に切り替えて1ヶ月の入院になって、
ストマは半年くらいで、後は元に戻す予定らしいです。

症状や重さは人それぞれでしょうから、心配であれば主治医に聞いて
心配事をなくすべきですよ。普通なら答えてくれると思いますし。
187病弱名無しさん:2008/06/19(木) 18:40:41 ID:hH+qyAECO
>>186
俺、この間手術で全身麻酔やったけど、手先の感覚が〜とかなくって、
マスク被せられてガスを5回くらい深呼吸で吸い込んだら、
いきなり意識ぶっちぎれてたよ。
全麻の効き方にそんなに個人差あるの?
188病弱名無しさん:2008/06/19(木) 20:15:01 ID:INEaLdYwO
そろそろ手術始まるのか、カチャカチャと刃物系の音が聞こえる
えっ!ちょい待て麻酔効いてねえのに何しようってんだ。
医療ミスだこりゃ殺されると思い声をあげようとするが声が出ない。
すると次の瞬間手術終わりましたよと。
すごい安堵感に包まれしばし熟睡。
しかしその後は痛みやら熱やら苦しくて酷いな。
189病弱名無しさん:2008/06/19(木) 20:19:38 ID:MTsLMYA20
>>186
そうですね。症状や重さは人それぞれですよね。医師との疎通も大切ですね。
詳しく説明していただきありがとうございます!非常に参考になりました!
>>187>>188さんのお話も参考になりました!ありがとうございます
190病弱名無しさん:2008/06/19(木) 21:48:52 ID:TW/cbEZq0
>>174
俺は違うぞ!!!ボケが!!!
俺はお前らなんかと違って性格良くてナオンにモテモテなんだぞ!!!
決め付けんなカス!!!
191病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:19:38 ID:Qv4TblW00
すごいパラドックスを見たような気がする
192病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:23:49 ID:pe9Hix3u0
>>189
ストマと言っても色々あるから。正確にはストーマ。
>>186は一時ストマ。
あくまで腸管や肛門を休めるのが目的で、一定期間過ぎて患部が回復すれば、
再びつなぎなおして普通に生活できる。

それに対して永久ストマというのもあって、文字通り悪い部分を切除して、
元の肛門に戻る事は出来なくなる。

またストマにも種類があって
コロストミー(結腸ストーマ)・イレオストミー(回腸ストーマ)・ウロストーマ(尿路系ストーマ)
と大きく三つにわけられる。
コロは便が固まりやすくイレは固まりにくいなどの特徴がある。
俺はイレなんだが、水分補給が難しく脱水を起こしやすいので
これからの季節が一番大変になる。

ストマの手術は当然全身麻酔なんだけど、
前に手術したときと違って朝薬飲ませられたあとまったく覚えていないw
家族が来たときに話したことなど知らないし、当然手術場に入ったことも覚えていませんw
終わったあと執刀医から説明があって返事してたらしいけど、知らないと言ったら笑われたよ。
前回はマスクして数字数えた覚えがあるんだが…

術後の痛み止めもよく効いてあまり痛むことはなかった。
むしろ感染起こして熱出したことの方がつらかった。
むしろ、ストマの手入れとか皮膚のかぶれとかのほうがうっとうしいよ。
自分の身体に常に異物がぶら下がってることに、今でも違和感を覚えるときがある。
何もないときは忘れそうなくらい快適だけど、風呂に入るときとか現実に引き戻され悲しくなる。

一年ほど立つけどまったく痛みないし、食事もなんでもOK.
今のところ再発は無し。
長文スマン。
193病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:37:26 ID:r6Nh9Tap0
\もうね、アボカド/ \バナナかと/
                     ┌┐
      ヽ           / /
     γ⌒^ヽ       / / i
     /:::::::::::::ヽ      | (,,゚Д゚)
     /::::::::(,,゚Д゚)       |(ノi  |)
    i:::::(ノDole|)     |  i  i
     ゙、:::::::::::::ノ      \_ヽ_,ゝ
      U"U         U" U
194病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:45:31 ID:TSac8PSx0
\もうね、アボカド/ \バナナかと/
                     ┌┐
      ヽ           / /
     γ⌒^ヽ       / / i
     /:::::::::::::ヽ      | (,,゚Д゚)
     /::::::::(,,゚Д゚)       |(ノi  |)
    i:::::(ノDole|)     |  i  i
     ゙、:::::::::::::ノ      \_ヽ_,ゝ
      U"U         U" U
195病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:59:19 ID:TSac8PSx0
>>193
いつもお世話になっております。
196病弱名無しさん:2008/06/19(木) 23:00:54 ID:r6Nh9Tap0
>>195
( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
197病弱名無しさん:2008/06/19(木) 23:32:15 ID:+tiT+iDVO
年間自殺者3万人のうち、半分近くは病気関係が原因らしいな。 
中でもウツが一番多いらしいけど、クローンも間違いなくいるな。 
俺の見積もりでは、年間自殺者のうち50人はクローン病患者。 
色々諦めて、ただ生きていたら楽なのに。上を目指すから辛いんだよな。 
198病弱名無しさん:2008/06/19(木) 23:34:32 ID:WHvoO4zo0
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
俺の見積もりでは
199病弱名無しさん:2008/06/20(金) 00:02:34 ID:m8RE16NBO
>>192
当然全麻って、ストーマ造設するぐらいなら、腰椎麻酔(下半身麻酔)で出来るけどね。回復するのも早い。
200病弱名無しさん:2008/06/20(金) 00:19:46 ID:z7NIrmtx0
腰椎麻酔は結構技術がいるからね
しかも下半身って言っても範囲が微妙なさじ加減いるからね
201病弱名無しさん:2008/06/20(金) 01:03:09 ID:36JJi+610
>>197

ヤダァ(`Д´(`  )<よし、オジサンが>>197の布団でオネショしてあげよう
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄.|
|  | ̄ ̄ ̄ ̄|  |
|  |  @  @|  |
|  |@  @  |  |
|  |____|  |
|__________|



    _, ,_  ,_
アッ!(`Д´(`  )
| ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄.|
|  | ̄ ̄ ̄ ̄|  |
|  |  @  ジュワァァ〜
|  |@  @  |  |
|  |____|  |
|__________|
202病弱名無しさん:2008/06/20(金) 01:42:53 ID:+QxRfydt0
前々から思っていたのだけど一般的にはクローン病患者の寿命は
健常者と殆ど変わらないと言われているけどこれは、厳密な意味での
死因とは別の話だよね?要するに死因に焦点を絞った場合、例えば、
クローン病患者が晩年に腸関係の癌を患って、それが原因で死亡した場合は、
クローン病疾患の病死として統計に加えられていないからじゃない?
繰り返しになるけど「クローン病患者の寿命は健常者と殆ど変わらない※」って
錯覚というか間違った見解だと思う。
※これは、医療機関で配られているクローン病とレミケ治療について書かれた
パンフレットの中に書いてあった。
203病弱名無しさん:2008/06/20(金) 04:44:04 ID:cqLm8RUg0
クローン病の潰瘍は癌化するの?
痔ろうは癌化する人が、いるみたいだけど・・・。
204病弱名無しさん:2008/06/20(金) 05:04:13 ID:ZKxURwfkO
>>202
はっきり言って出鱈目もいいとこじゃね?
30年くらい前なら、度重なる手術で腸が無くなって衰弱死ってパターンだろうし、
もっと前なら虚弱体質で二十歳まで生きられないってパターンだろう。
昔は病名も判らずに、子供の頃にいっぱい死んでたと思うよ。
俺も小学校に上がるまでは体弱くて、しょっちゅう保育園休んでたし…。
これは今でもなんだが、風邪ひくと先ず下痢する。
で、結構な熱出してたなあ。(必ず八度五分以上)
それが一週間以上続いてた。
他にもよく吐いてた。
母親が看病しながら
「この子は大人に成れそうもない」
みたいな事を呟きながら泣いてたのを覚えてるよ。
小学校上がったら熱が上がらずに七度五分以下の微熱になったのと、
下痢が全くの水状態じゃなくなったから、マシになったんだろうな。
今はクローンだが…orz
運が良かったのか、はたまた悪かったのか…。
205202 :2008/06/20(金) 06:20:00 ID:+QxRfydt0
>>203
以前の主治医で結構、高齢な先生がいたんですが、この先生曰く
“自分が過去に診たクローン病の患者さんは、大体が50才くらいで
悪性(癌)になって、亡くなっているんですよ”
と言って(教えてくれ)ました。

>>203
多分、統計上はそうなっているのかもしれないですけど
元になるデータに問題があるのかも…
ちなみに、そのパンフは慈恵会系の病院で主治医から貰ったもので
これは確かじゃありませんが製薬会社が発行元だったような気が…
206202 :2008/06/20(金) 06:23:23 ID:+QxRfydt0
>>204
スイマセン、訂正しておきます。
正確には「“今日では”クローン病患者の寿命は健常者と殆ど変わらない」でした。
207病弱名無しさん:2008/06/20(金) 08:00:58 ID:9RrkGATC0
えーと、もうすぐ病気になって30年起ちますが、以外と元気ですよ。
病院に行っても全くわからず、手術を繰り返したという事は無かったですよ。30年前でも。
208病弱名無しさん:2008/06/20(金) 10:01:27 ID:PqE3HFCf0
>>205
>>大体が50歳くらいで癌化して
そんな話聞いたことないけどな、
数人はいるかも知れないが。

節制させるために脅かしたんじゃね?
209病弱名無しさん:2008/06/20(金) 10:05:40 ID:9RrkGATC0
50過ぎのクローンなんてたくさんいますよ。
専門の病院にでも行けば。
210病弱名無しさん:2008/06/20(金) 11:31:18 ID:I/BOp+mHO
それゃいるだろうね。
論点は寿命が健康な人と変わらないかどうかだろ
211病弱名無しさん:2008/06/20(金) 11:42:18 ID:9RrkGATC0
クローンの事を書いてる本とか冊子を読むと健康な人と寿命は変わらないと
書いてある事が多いですね。アメリカの論文がネタかもしれませんが。

クローンじゃないけど、潰瘍性の人は癌化することがあるて書いてるけど、
それでもたばこを吸う人が肺癌になる確率よりもまだ低い、交通事故にあう
確率ぐらいみたいなこと書いてあるから、そこまで癌化を気にする事は無いんじゃ
無いでしょうかね。ま、潰瘍性の癌はわかりにくいとは言いますけど。

まあ、先の心配してもどうしようもないですけどね。分らないから。
212病弱名無しさん:2008/06/20(金) 11:42:48 ID:GZc0x9ds0
昔はステロイドをばんばん使ってたからね。
213病弱名無しさん:2008/06/20(金) 11:51:20 ID:ZKxURwfkO
>>212
ステると癌発症率高まるの?
もし本当なら、東欧やロシアのアスリート達は晩年どうなるの?
214病弱名無しさん:2008/06/20(金) 12:04:11 ID:5eHjuSuO0
ステロイドやると免疫力低下するし
心臓にも負荷が掛かるし
色々いいことないよ
215病弱名無しさん:2008/06/20(金) 12:16:10 ID:HpLzHKCPO
癌化する疑いはステロイドより免疫抑制剤のほうが高いんじゃないかな?
まだはっきり因果関係はわからないんだろうけど。
俺は少し前に脳のCT検査を始めてやってみました。
結果は大丈夫でした。
216病弱名無しさん:2008/06/20(金) 17:22:52 ID:+q7AgrDcO
ちびまるこの山根くんはクローン病なんじゃないか?心配になってきた
217病弱名無しさん:2008/06/20(金) 18:36:56 ID:ZKxURwfkO
>>211
交通事故に三回遭ってる俺はどうすれば…?
三回とも右直事故で俺直進。
事故原因は三回とも相手右折車の前方不注意…。
お前ら前見ずにどこ見て運転してんだよ!と…orz

>>215
レミって免疫機能を抑えるとかじゃなかったっけ?
大丈夫なん?
218病弱名無しさん:2008/06/20(金) 18:50:08 ID:HaEaR+If0
エレンはどれくらいのんでる?
ご飯と併用してる?
219病弱名無しさん:2008/06/20(金) 19:22:44 ID:HaEaR+If0
連続ですいません・・・

クローンって、病気で栄養が取れなくなるから栄養剤取りまくるのか、
病状が悪化するから栄養剤取りまくるのか、どっち?
220病弱名無しさん:2008/06/20(金) 20:09:45 ID:mxV7MpQg0
どっちもあってると思う。
221病弱名無しさん:2008/06/20(金) 20:38:32 ID:sOZGs/dd0
免疫抑制剤が癌化しやすくなるっていうのは間違い。
たしか去年、そんな論文みたよ。飲んでない人との比較で過去20年
でまったく差がなかったらしい。
ま、俺はステロイドなんだが・・・
222病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:05:02 ID:waybqVuV0
この間、ヘルニア(脱腸)で入院、手術したクローン患者です。
手術はクローン狭窄2回もあるので、計3回。もう嫌だよ。
病気のことばかり考えてないで、オレはNASAのフェニックスが
映した火星の画像でも見て気を紛らわした。
http://www.nasa.gov/mission_pages/phoenix/images/new-latest-images-collection_archive_1.html
http://www.nasa.gov/mission_pages/phoenix/images/press/S_015IFF_CYLTST11E1C_RABCM1_hsv_crop3.html
http://www.nasa.gov/images/content/247274main_S_015IFF_CYLTST11E1C_RABCM1_hsv_crop3.jpg
火星ってほんと、赤茶けた岩と土以外何もないね。
223病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:22:18 ID:kyNNw8hjO
クローン活動中エレンは絶食のうえ摂取しないと意味ない。
量は6〜8包が理想である。言うまでもないがエレンは栄養価が高く高カロリー脂質0で吸収もよい。
さらに残査もないから便も作成されない。
すなわち炎症中の腸を刺激せず栄養摂取できるすぐれ物。
併用例ではカンカイ維持でクローン食のみでは栄養が不足がちになり体重減少しがちだからカンカイ期にもエレン2〜3包併用が有効。
224病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:45:50 ID:mxV7MpQg0
一日7袋飲んでたけど下痢でしたぜ。
225病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:48:45 ID:VKQGAQvF0
おれは固まりのないビシャビシャ下痢で狭窄がある為、そこで詰まるので
回数だけは1日3回ほどなんだけど、1ヶ月2キロペースで太るよ。
1日5p平均。小腸1m強。
226病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:52:15 ID:mxV7MpQg0
1500kcalで太るの?
俺は2100kcalで痩せて困っている。
227病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:57:13 ID:VKQGAQvF0
鼻注だったらね。経口だと全く駄目。
同じp数でも、月2キロ以上痩せる。
228病弱名無しさん:2008/06/21(土) 00:27:03 ID:q1zDMpp50
ストマにしたあと週1sペースで10s太ったおいらが来ましたよ
229病弱名無しさん:2008/06/21(土) 01:54:35 ID:Sb2AnE9DO
そういや俺はもう5年ぐらい体重ずっと変わらんな。 
調子悪くなって手術した時は何キロか減ったと思うけど、 
それ以外はいつ量ってもだいたい65キロ。普段運動してるのが内臓も活性化させていいような気がする。
あんまり痩せてないのに、痩せすぎって言われるのが違和感ある。 
230病弱名無しさん:2008/06/21(土) 04:42:04 ID:qbjyqbGA0
赤ちゃん産んだクロン患者がいるのか。
薬の服用を中止したり大変そうだな。
231病弱名無しさん:2008/06/21(土) 09:47:21 ID:+o50aKeZO
診察行ったら、ガスモチンて薬出された。
腸の動きが悪いときがあるからか。
232病弱名無しさん:2008/06/21(土) 14:15:39 ID:q1zDMpp50
>>230
いっぱいいるよ。
俺の知り合いにも7.8人は入るよ。
233病弱名無しさん:2008/06/21(土) 16:09:34 ID:eSKkdxqY0
子供さんつれた女の人は結構いるね。
育てるの大変そうだけど、自分の子だとがんばれるのかね。
234病弱名無しさん:2008/06/21(土) 16:53:59 ID:FpcSn/mJO
>>233
子供産むと女は変わるからな。
235病弱名無しさん:2008/06/21(土) 20:21:46 ID:e0Je3O9Q0
ヒュムラってレミケードより偉いの?

ttp://techtech.jp/jdl/weblog/blog/10/30945
236病弱名無しさん:2008/06/21(土) 21:47:35 ID:QgnNyKYh0
難病対策費を100億円台に大幅増 舛添厚労相が表明
http://sankei.jp.msn.com/life/welfare/080621/wlf0806211921001-n1.htm
 舛添要一厚生労働相は21日、北九州市内で講演し、難病に関する原因究明や治療方法を研究する
「難治性疾患克服研究事業」について、今年度24億円の予算を来年度は100億円台まで
大幅に引き上げる考えを明らかにした。

同事業は、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立な特定の病気について研究班を設置し、
治療方法の開発などに取り組む。現在、123の難病が事業の対象に
指定されている。
237病弱名無しさん:2008/06/21(土) 22:20:04 ID:aB6Q3B650
エレンタールにフレイバー入れて水に溶かして、
ゼリーの素みたいなの入れて食ってもOKなの?

昼に2本飲めとか言われて、腹がタプタプになちゃうよ
238病弱名無しさん:2008/06/21(土) 22:33:52 ID:gg+Pl/fe0
>>236
びっくりしたけど今年度で24億円か、123疾患で。
1疾患あたり2千万円。経済大国、科学技術立国でこれか。
239病弱名無しさん:2008/06/21(土) 22:56:48 ID:iNEWjMRF0
>>235
レミケは効き目が薄れていく事が指摘されていて
これはレミケがヒトとマウスのキメラ抗体の為と言われてました。
ヒュミラは100%ヒトなのでこれがないと言われてます。
クローンは来年申請するという話があったと思います。

>>238
正直本当に少ないと思いますが、100億にふやすのは多分ですが
今の研究にまわすより難病の枠を増やす為だと思います。
国内で本当に数例の難病とかで特定疾患になって無い物が幾つかあったり
数例までいかなくても難病なのに指定されて無い物で指定してほしいと、
署名等かなりきてる物があるのですが、今の状態では無理とずっと断ってきてたんです。
その理由が経費がなくて増やす事ができない。だったので。
240病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:08:35 ID:e0Je3O9Q0
>>239
マジすか!?
じゃ、やっぱヒュムラのが偉いんですね。
ちょっとだけマンセー。


マスゾエのおっちゃん〜、100億全部クローンにまわしてくれ。
でもって俺を完治させてくれ。
ガッツリ働いて、ガッツリ人のためになってやるからよぅ〜〜〜

ハァ〜〜〜
241病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:42:52 ID:FpcSn/mJO
>>240
難病の中でもクローンって社会認知度が異様に低いんだよな〜。
アミロイドポリニューロパシーなんかは命に関わるのと、
三十歳前後で必ず発症するっていう時限があるから、
TV番組とかでも結構取り上げられてて悲劇的に扱われるけど、
クローンなんてクローン体の勘違いはまだいい方で、
普通は手術するまで仮病扱いだもんな。
病状自体は筋ジスなんかに比べればまだマシなんだろうけど、
理解されないのは辛いね。
242病弱名無しさん:2008/06/22(日) 00:55:43 ID:FszbcmT00
>>241
そもそも他の病気と比べる時点でダメでしょ
それぞれ色々あるんだから
だいたい難病指定受けてて医療費控除があるだけでも
他の指定受けてない病気になってる人から見たら・・・なんて事になるだろ
243病弱名無しさん:2008/06/22(日) 07:42:58 ID:VdIkw4AL0
病院に特定疾患の表の中の病気では、
クローンと潰瘍性はたぶん1,2を争うマシな病気というきがするんだけどね。
他の病気と比較できないから、自分の病気が一番良くないと思うけど。

まあ、日本では少ないけど、欧米ではありふれた病気だからそっちの研究で
いいんじゃないだろうかね。アメリカとか100万人単位だから。
体質が違うと言う人もいるとは思うけど。

で、日本は再生医療を頑張って貰おうと。
244病弱名無しさん:2008/06/22(日) 07:57:46 ID:uQOkhtGa0
特定疾患なかったら
エレンとレミで破産しているような気がする。
245病弱名無しさん:2008/06/22(日) 08:09:03 ID:VdIkw4AL0
レミとかエレンとか点滴をしてたら
高額医療の戻りで(標準家庭ね。非課税とかは除く)72000円ぐらいで
4回目ぐらいから4万ぐらいでとなると。年60万ぐらいかかるのかね。
まあ、エレン10万の3割とかなるから毎月7万以上とはならないだろうけど。

特疾の制度に引っかかっててほんとありがたいですな。
他の病気で月、何万とか払ってる人たくさんいるからねぇ・・・。
246病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:32:09 ID:wONAf1E6O
俺初手術して小腸取ってきたけど
ペンタサ、イムラン、パリエット、エレン2パックだよ
247病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:55:12 ID:fZcCJt/W0
やっぱ飴、ガムは手放せんね。
森永塩キャラメルウマーーーーーー
248病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:56:19 ID:u3i2197X0
キャラメルは脂肪分が多いよ
249病弱名無しさん:2008/06/22(日) 10:29:49 ID:CXCEEDRqO
脂質ほぼ0で、冷たい以外は問題なさそうなアイス。 
ゆっくり口の中で溶かしながら食べてるはずなのに、下痢する。 
うーむ。
250病弱名無しさん:2008/06/22(日) 10:58:18 ID:v26ceZsD0
>>249
アイスとかお腹を冷やす食べ物はよくないよ。いつ食べたのか忘れた。
251病弱名無しさん:2008/06/22(日) 10:59:11 ID:uQOkhtGa0
キャラメルとかアイスとか勇気あるな〜。
俺へたれだから、食べても黒棒やポンせん。
252病弱名無しさん:2008/06/22(日) 11:21:11 ID:3RQCeq+o0
昨日気付いたんだがタクシーの障害者割引って障害者手帳じゃなくて受給者証、医療券でも大丈夫なんだな
10%オフくらいだし俺の支払いじゃなかったから使わなかったけど
253病弱名無しさん:2008/06/22(日) 11:30:00 ID:VdIkw4AL0
自治体によって違うんじゃないの?
254病弱名無しさん:2008/06/22(日) 12:22:59 ID:ye7pPe0D0
エレンタールをゼリーにして食べてる人いませんか
市販のゼリー作るやつで
255病弱名無しさん:2008/06/22(日) 12:33:15 ID:G5SGx1cR0
飴とかガムじゃなく、醤油を舐めている俺は少数派か?
甘いものより、塩分や醤油味が欲しくなるんだけど。
256病弱名無しさん:2008/06/22(日) 12:52:59 ID:v26ceZsD0
>>254
エレンタールのフレーバーと違う味で作りたいのかい?自分はゼリーミックス使って、パイン、オレンジ、
グレープフルーツのローテーションです。
257病弱名無しさん:2008/06/22(日) 13:33:45 ID:ip2+vexJ0
>>255
オレは味噌汁の味付けが濃い目になった
258病弱名無しさん:2008/06/22(日) 13:54:07 ID:J0s1DcUw0
>>3
> Q.間接が痛いんですけど。
> A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

間接→関節ですよね・・・
259病弱名無しさん:2008/06/22(日) 13:55:47 ID:L475Ft7+0
>>252
いや、本来は手帳がいるはずだぞ。
載ってる顔写真と照会するのが本当だから。

料金所でも写真と車のナンバーまで確認する人いるから
忘れると適用してくれない場合あるから気をつけて。
260病弱名無しさん:2008/06/22(日) 16:08:59 ID:DO8bZSJPO
>>259
そうなのか?特定疾患受給者証見せればタクシーは割引してくれるみたいだぞ?@神奈川
ただし、契約を取り交わしているタクシー会社に限るそうな…
261病弱名無しさん:2008/06/22(日) 16:51:13 ID:Lltod5S70
名越栗煮ックの寅先生の診察がなくなる予定らしいけど。
262病弱名無しさん:2008/06/22(日) 17:07:56 ID:T2UgZvw60
>>256
ゼリーミックスって市販のやつですか?
エレンタールの飲料用のフレイバーで
ゼリー作りたいんですが・・・
263病弱名無しさん:2008/06/22(日) 17:09:09 ID:T2UgZvw60
>>255
入院してますが、
三分粥のときとかは、醤油なめてますよ
264病弱名無しさん:2008/06/22(日) 17:54:05 ID:uQOkhtGa0
小腸や大腸の造型検査って一日でできるものなのでしょうか?
ちょっと飯くっただけで痛むので閉塞などができてないか調べてもらいたいのですが・・・
265病弱名無しさん:2008/06/22(日) 17:55:48 ID:k+56TlgZ0
>>264
1日で両方やるのは無理
266病弱名無しさん:2008/06/22(日) 18:21:10 ID:themRuArO
造影検査のこと?
小腸造影→大腸造影を入院中に3時間X線浴び続けてやったよ
検査室の予約取りにくかったからこうなっただけで、他の病院は分からない。
267256:2008/06/22(日) 21:45:31 ID:g9VDhczgO
>>262
エレンタールのフレーバーと一緒に病院でもらう物ですよ。
院外薬局で言えば、もらえると思うよ
268病弱名無しさん:2008/06/23(月) 02:31:59 ID:b7zcNgPHO
俺はもう働く気力がない。
269病弱名無しさん:2008/06/23(月) 03:12:22 ID:oQcpiG6xO
俺は働く気力はあるが、バカだから働けない
270病弱名無しさん:2008/06/23(月) 03:28:16 ID:QzoErGn10
私も働く元気がない。
誰か所得がある人結婚して
271病弱名無しさん:2008/06/23(月) 05:27:33 ID:Qn99nQxB0
美人ならいくらでも
272病弱名無しさん:2008/06/23(月) 08:21:51 ID:Z9U0083yO
入院したいけど働かないと生活できない
今すぐ入院しろと主治医が言うが毎回断る
もう体がボロボロで俺はいったいどうすればいいんだ
273病弱名無しさん:2008/06/23(月) 08:22:42 ID:l1OgEG03O
クローン患者は五体満足な身障者だからなあ。
シロアリに蝕まれた宮殿と同じだ。
見た目は立派でも中身はボロボロ…。
何よりも心が折れてしまう。
274病弱名無しさん:2008/06/23(月) 08:27:39 ID:l1OgEG03O
>>272
どうも頼れる身寄りが無さそうだが、それだともう生活保護受けるしかないな。
どうせ会社も、傷病手当とかくれるような会社じゃないんだろ?
体ボロボロになっても、そういう会社は絶対助けちゃくれないぞ?
275病弱名無しさん:2008/06/23(月) 08:37:41 ID:5cqc/Rp+0
>>267
ありがとうございます
退院する前に出してくれって頼んでみます
276病弱名無しさん:2008/06/23(月) 09:14:47 ID:Set9YLK60
働かなくちゃ生活できないというのは、本人は辛いけど後々の事考えると
いい事かもしれんよ。
働けない=働か無くても最低限の生活が出来る。 という人が殆どだろうから
歳を取るに従って社会的に抹殺されないようにしないといかんね。

働けない人ってほぼいないんだろうけど、働ける職種に就けないと考えてる人が
多いんじゃ無かろうか。そう思っている時に、スーパーの清掃の仕事をしてる(夜だけIVH)
人をみると情け無くなる。。。

体も悪い以上に頭悪いのに、なに仕事選り好みしてるんだ?お前はそんな事出来る立場じゃないだろ・・・
と思う自分。
277病弱名無しさん:2008/06/23(月) 13:09:23 ID:Nk8JGJxq0
>>259
田舎の料金所のおっちゃんはめちゃめちゃ確認する人が多いよね。
まじめなのか暇なのかわからんけど。
都会はあまり確認しないで通れる。
278病弱名無しさん:2008/06/23(月) 13:48:59 ID:X8AlQkgS0
>>272
俺と同じ状況ですね。。。
入院した所でオペ以外の事は家にいる時と変わらないですし、
身の回りの事もしないといけないし、何より仕事・お金がと言う所でしょうか。

>>276
働いても社会的に抹殺されてるのと変わらない事もありますよ。
ワーキングプアなんかはそれですし、出来る仕事が限られてるのもあって俺もそれ状態です。
特にこの先年齢重ねてどうしたらいいのかといつも頭にあって。
279病弱名無しさん:2008/06/23(月) 13:58:04 ID:2lOpxBMu0
レミケ ストマ エレン で金払ってたら破産だよ。
ワーキングプアそのもの
280病弱名無しさん:2008/06/23(月) 15:18:13 ID:qLNAOvSd0
>>277
福岡なんだが水城ってとこの料金所のおじさん前ページ確認してたよ。
信用出来ねえのか、暇なのか、新人さんなのか。
そこまで確認しなくても…ってくらいに確認してたよ。
反対に青木って所の料金所では
俺が持ってるのを横目でちらっと見ただけで終わりだった。
281病弱名無しさん:2008/06/23(月) 16:26:41 ID:pg1WYdPW0
仕事を探す上で一番つらいのは、体調が一定ではないことだと最近つくづく
思うようになった。

体調がいい時は「世界を股にかけた仕事?かかってきなさい!」と思うし、
悪いときは「在宅で出来る仕事でおながいします・・・」と思う。

やりたい仕事と出来る仕事のギャップってのはつらいですなぁ・・・。
「夢」がみられんわ。
282病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:24:07 ID:+RProa0l0
難病:7疾患を追加指定 HAMや魚鱗癬など 厚労省
http://mainichi.jp/select/today/news/20080624k0000m010071000c.html
怖い病気はいっぱいあるよ。
283病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:24:52 ID:cgSI+j/d0
アプリックススマートという鼻注のポンプ使っていて、
今までは、パック・ルート一体式のような感じのようなのを
使っていたんだけど、今日から、ボトル・ルートとバラバラになっている奴
で、面倒だなぁ。
いつも5p作っているのに、このボトルには1200ccしか入らないから
途中で300ccを継ぎ足さないといけないし。
284病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:25:48 ID:cgSI+j/d0
魚鱗癬

↑ この病気、悲惨だよ。見た目の問題と皮膚の痛みで。
285病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:44:59 ID:hMgpDZBN0
>>282
やっぱり>>236のはそうなりましたね。
でも7疾患は思ってたより少なかったです。

>>284
入ってくれてよかったと思います。
まだ増えるのかな。
286病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:49:19 ID:cgSI+j/d0
小さな子供さんが、その病気で指と指が引っ付いてしまって、開かなくなってグー状態というのを
みた時は涙が出そうになった。
287病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:36:48 ID:Mi31MnNg0
身体障害者手帳もってる人いる?
4級を申請してみようと思ってるんだけど、具体的にどのような症状で
申請し、通過したのか聞かせてほしいです。
288病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:39:48 ID:uOXNi15+0
医者に相談してみーソーシャルワーカー紹介してくれるで
289病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:43:04 ID:cgSI+j/d0
小腸機能障害 4級 で検索しましょう。。。
290病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:56:12 ID:fxc1FUxTO
>>289
でもさ、それでググっても>>287が知りたい情報は出てこないと思うんだよね。
もっとナマの情報みたいのが欲しいんじゃない?
291病弱名無しさん:2008/06/23(月) 23:26:20 ID:c4/IepvF0
>>290
だいたいね具体的にどのような症状でってさ
いきなり質問でお前の個人情報を詳しく教えろと言われて
はい、そうですかって2ちゃんで言うのか?
>>288が言ってるように素直にプロに聞けばいい話だ
それか>>289が言うようにgoogle先生に聞いてどういう症状だと認定されるのか
教えてもらえれば分かるだろ
292病弱名無しさん:2008/06/23(月) 23:48:58 ID:ylQjnDC9O
難病に追加されたといっても、特定疾患に認められたというわけじゃないんだな。
293病弱名無しさん:2008/06/24(火) 00:32:19 ID:YXKOVSmv0
>>281
クローンになって、かれこれ23年。人並みの生活がしたいと思いつつ、何も変わらない。
自分は成長しないんじゃないかと自己嫌悪になる。
仕事を変わりたいがミリ。結婚したいがミリ。障害者だし。
太く短く散れる病なら、なんてことを思うよ。落ち込みスマソ。
294病弱名無しさん:2008/06/24(火) 02:00:39 ID:KD+6LnNJ0
>>292
いや、難病指定とは特定疾患指定のこと。
295病弱名無しさん:2008/06/24(火) 04:42:54 ID:ZEHzjIEj0
>>294
横レスすみません難病指定(難知性疾患)と特定疾患指定は又別の物です。
同じグループではあるんですが、難病指定されてるのは123疾患で、
そのうちの45疾患が特定疾患として医療費助成はこの特定疾患ではあるんですが、
難病指定・難知性疾患の他の物にはないんです。
メニエール病などは特定疾患ではないですが、難病指定されています。

>>236のは分かり辛かったんですが(個人的に)
http://www.asahi.com/national/update/0623/TKY200806230253.html
朝日の方を読むと7疾患はとりあえず難病指定かな。
来春との事なのでそれまでに特定疾患に追加されるのがあればいいですが。

難病指定されたので治療等の研究が更に進む事も願ってます。
296病弱名無しさん:2008/06/24(火) 05:03:38 ID:0XkbdNAw0
強くなりたい
肉体も心も
297病弱名無しさん:2008/06/24(火) 09:44:57 ID:eHPVUvwFO
イタイのイタイの飛んでけー、って誰もやってくれないからポンポンイタイよぅ 
298病弱名無しさん:2008/06/24(火) 10:36:20 ID:tMEbTujLO
何か食ったからじゃね?
299病弱名無しさん:2008/06/24(火) 12:43:34 ID:QEvih6Kf0
昨日ニュースZEROでやってた魚鱗なんとかってスゲー病気だな
これに限らず未だに特定疾患になってない10万に1人の病気とか見ると申し訳なるな
外観からして明らかに異常をきたしてるだけに
あんなに喜んでた子供がどうせ研究したってとか、いつまで研究してるんだよ・・・・とか思わないことを祈る
300病弱名無しさん:2008/06/24(火) 12:47:33 ID:/tlHjQwK0
見た目で分る病気って大変そうだからなぁ。
アトピーでも酷い人はかわいそすぎる。
301病弱名無しさん:2008/06/24(火) 13:43:54 ID:zdFtHoGL0
>>297
ひなちゃんだ! イタイのイタイノ飛んでけー
302病弱名無しさん:2008/06/24(火) 16:54:40 ID:nuk3Qv8q0
魚臭症も気の毒だよ。この板にもスレがあるけど
最初症状聞いた時はネタかと思ったもん。
303病弱名無しさん:2008/06/24(火) 17:03:10 ID:Dl2mPD5i0
俺たちはいつも、便臭をただよわせてるけどな
304病弱名無しさん:2008/06/24(火) 17:21:45 ID:gspHG98W0
エレンタール飲むと体臭きつくなるような気がするのは気のせいだろうか。
305病弱名無しさん:2008/06/24(火) 18:57:04 ID:71m8qqWqO
てかここで何食べるとか話してるけど「炎症性腸疾患の栄養と食事について」とかつどいの会とか行ってる人いないの?
306病弱名無しさん:2008/06/24(火) 21:40:23 ID:LyMPFPVX0
ブラックジャックに魚鱗癬の話があったな、関係ないけど。
307病弱名無しさん:2008/06/24(火) 21:55:15 ID:PpnpZJyVO
>>304
間違いないね臭いよな
素早く吸収して皮膚からエレンが放出されるんだろうね
308病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:02:20 ID:N4XE+brD0
クローン病って、難病だけど、ドラマにはなりにくいよな。
死ぬわけじゃないし、美男・美女が便所に駆け込むシーンなんて絵にならん。
吐血と違って、下血も絵にならんしね。
309病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:08:42 ID:Cs67ODrA0
ただこの病気だと外見上は健康な人と見た目変わりないのも、理解されてない要因ではある。
310病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:10:58 ID:NDULYzQE0
そうだなぁ。でも、ガリガリに痩せてる人なら、どっか悪いだろと思われている事は
多いんじゃないの。

どっちも嫌なだけど、見た目で難病ものと分るよりかはいいと思うけどね。
311病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:22:43 ID:kndSQj090
あと数ヶ月で40才なんですが30才ぐらいにしかみられません。
中国でもJAL公認の現地ガイドをやっている女性に中国なら28ぐらいで通ると言われました。
クローンとなにか関係が?
みなさんどうです?
312病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:26:11 ID:NDULYzQE0
おれも10歳ほど若くみられるが、それは社会にもまれてないからという感じだね。
人間的に出来てないというか。ツルンとしてるというか。
外見的にも内面的にも子供という感じ。
313病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:51:01 ID:KD+6LnNJ0
>>311
体内の毒を下痢で排出とか
314病弱名無しさん:2008/06/25(水) 00:03:53 ID:U/9MBVy80
>>308
下血は絵にならないというより
放送できないなw
315病弱名無しさん:2008/06/25(水) 00:48:45 ID:N1K1ypHT0
クローン病の映画あるじゃん。
最後死んじゃうけどwww
316病弱名無しさん:2008/06/25(水) 00:56:32 ID:8SIdn1hMO
腸の切った場所がまた悪くなるから、近い将来同じ場所を切ることになるはず。 
同じ傷から手術ってのは、癒着の関係であんまりできなさそうだけど、どうなんだろ? 
3回ぐらいはできるんかな?
317311:2008/06/25(水) 02:27:43 ID:Hdb7RjKI0
>社会にもまれてないから
うーん、どうなんでしょうね。
自分では揉まれまくった気がするんですがw
ヤクザがしのぎでやっているカジノで店長をしたり
しまいには仕事師(自分はバカラ専門)として東京から名古屋や京都の賭場に
短期で貸し出されたり・・・
最期は運よく?長期入院になって手が切れましたけど。

>>313
>体内の毒を下痢で排出とか
発想としてはとしては面白いw
318病弱名無しさん:2008/06/25(水) 06:00:37 ID:GrYlOQCo0
>>315
何ていうタイトル?
319病弱名無しさん:2008/06/25(水) 06:02:05 ID:csOOtdhUO
>>317
俺はアンタみたいにヤバい方面とは繋がりないけど、社会人経験ある。
けどやっぱり若く見えると思う。
もう38だが、隣に痔の手術で入院してきた28の青年と同じ位にしか見えないと
看護婦さんにいわれたし、自分でもそう思う。
ちなみにその青年はつい最近、自分のパンかなにかの店を立ち上げたばかりらしく、
取引先と盛んに電話でやり取りしてる。
しかも既に2号店がどうのとかの話まで!!!
しっかりしてるなあ…。
320病弱名無しさん:2008/06/25(水) 07:38:05 ID:Hdb7RjKI0
若く見えるということと病弱にみえるかは別の話で、
若くは見られるけど健康そうだと言われたことはあまりないな。
痩せていて色白だからな。
321病弱名無しさん:2008/06/25(水) 08:30:38 ID:OyU6lL030
霧の子午線だっけ?
容易すぎる。本も読んだけど。
吉永小百合がクローン病にはみえん。大柄だし。
322病弱名無しさん:2008/06/25(水) 09:32:32 ID:9akWGKWy0
吉永小百合がうんこ漏らすのか?
323病弱名無しさん:2008/06/25(水) 09:35:55 ID:ZB9o1ogM0
内視鏡検査とかイルリゴとかも、是非ノーカット吹き替え無しで!
324病弱名無しさん:2008/06/25(水) 09:48:36 ID:OyU6lL030
死ぬ理由としてただクローンを使ってるだけのような気がする。
おれ映画を観てはないけど、映画ではクローン病では死にませんってテロップが
出るんじゃなかったっけ?
325病弱名無しさん:2008/06/25(水) 10:00:28 ID:pmRfqs2b0
まあ癌化するリスクもあるわけだから
死なないってはっきり言い切るのはどうかなぁ…
326病弱名無しさん:2008/06/25(水) 10:03:41 ID:OyU6lL030
癌化するリスクを言い出すと、クローンよりはるかに高い病気はやまほどあるからなぁ。
ネタとして病気は使えんようになるよ。

で、20年前以上の本だしなぁ。ま、おれはその時すでに病気になっていたが。
327病弱名無しさん:2008/06/25(水) 10:07:27 ID:pmRfqs2b0
>ネタとして病気は使えんようになるよ
これは意味不明だが、つうかその映画はいろいろクローンの描写が
適当だというふうな批判を前にこのスレで受けてたんじゃ
328病弱名無しさん:2008/06/25(水) 10:33:27 ID:s6a+01KX0
小食&断食してると一般人でも老けないからそのせいじゃね?
329病弱名無しさん:2008/06/25(水) 10:38:28 ID:8SIdn1hMO
健康そうには俺も見られない… 


(´・ω・`)
( ´・ω・)
( ´・ω)
(   ´・)
(   ´)
(   )
(`   )
(・`  )
(ω・` )
(・ω・` )
(´・ω・`)
( ´・ω・)
( ´・ω)
(   ´・)
(   ´)
(   )
(・`  )
(ω・` )
(・ω・` )
(´・ω・`)
( ´・ω・)
( ´・ω)
(   ´・)
(   ´)
(   )
(・`  )
(ω・` )
(・ω・` )
(´・ω・`)
330病弱名無しさん:2008/06/25(水) 11:30:50 ID:FEjupbaUO
覚醒剤とかやってる?とかは言われるけど。不健康そうとは言われたことないな。若くは見られる。
331病弱名無しさん:2008/06/25(水) 11:41:30 ID:C/neEXMi0
覚せい剤やってる?って聞かれてる時点で不健康そうに見られていると思うよw
独特の空気あるしね。
332病弱名無しさん:2008/06/25(水) 13:35:22 ID:zcTsZjgL0
若く見られるやつ多くてうらやましい。
俺は逆にやせたせいかしわが多くなって
急速にふけた感じでへこんだわ。26だが30でも通りそう。
333病弱名無しさん:2008/06/25(水) 16:23:53 ID:iG4l++WRO
出先で下痢った
パンツもズボンもグシャグシャ
トイレから出られん
死ぬしか…?orz
334病弱名無しさん:2008/06/25(水) 16:45:39 ID:rZgGwO2c0
>>333
トイレの水でとりあえず洗う
タクシーに飛び乗る
自宅に直行。遠ければその辺で服を買う
大事なのは「どうせ周りにいる奴には二度とあわない」と開き直ること
335病弱名無しさん:2008/06/25(水) 17:00:28 ID:iG4l++WRO
幸い黒っぽくてウンコが目立たないズボンだったので帰宅を強行した
パンツは廃棄(トイレ掃除の人ゴメンなさい)
気持ち悪い…服屋無いしどうにもならんね
336319:2008/06/25(水) 17:03:06 ID:csOOtdhUO
>>328
入院の度に断食にはなるけど、少食ではないなあ…
まだ体調がマシだった頃、腹が減ったらおやつ感覚でエレンを一袋飲んでたら、
1ヶ月で体重が10s増えて、プチメタボった事があったよ。
今も手術後でまだ入院中だけど、断食しても体重減らなくなってきた…。
発症するまでは痩せの大食い体質だったのが、
度重なる断食で省エネ体質に変わって、明らかに太りやすくなった。
337病弱名無しさん:2008/06/25(水) 17:16:34 ID:rZgGwO2c0
>>335
まぁ二ヶ月もすればここに笑い話で書き込めるようになるよ
338病弱名無しさん:2008/06/25(水) 18:50:34 ID:5o9p7Zor0
>>335
以前俺が勤めていた会社は社服が白のツナギだったので毎日が緊張の連続だった。
339病弱名無しさん:2008/06/25(水) 18:56:42 ID:fr27I/QM0
世間の目を気にしてるようだな。
それも確かにつらいとこでもあるけど
下痢が続くようならストマにするとか考えた方がいいんじゃない?
痔ろうの手術何回もして括約筋が機能しなくなったんでストマにした。
340病弱名無しさん:2008/06/25(水) 19:21:30 ID:OXLniYRI0
>>339
今後の参考にしたいんで、ストマにして良かった事
悪かった事を教えてもらえませんか?
341病弱名無しさん:2008/06/25(水) 19:38:03 ID:vBeCFmwbO
入院中はよく漏らしたもんだよ。
朝、新鮮な空気吸いに外でタバコ吸ってると便意を感じて慌ててタバコ消してトイレで駆け込む。
しかし満席、すかさず二階へエレベータに乗り込むが間に合わず。
342病弱名無しさん:2008/06/25(水) 20:34:04 ID:fr27I/QM0
>>340
ストマにして良かったこと?
便意を感じても慌てて便所に行かなくなったこと。
というか便意を感じないし勝手に便が袋にたまっていく。
便意を感じないということかな。水溶性の便なら早く出さないとストマから漏れ出る。
苦労もあるけどね。
343病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:16:46 ID:lOCLM9jd0
大腸直腸が悪くないといけないだろうしなぁ。
でも、ストマはトイレの心配から緩和されるのは良いね。
まあ、おれはぎゃーぎゃーいうから、あったらあったらで、ストマがあるから彼女が出来ないとか
なにかいうだろうな・・。
344病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:50:17 ID:5o9p7Zor0
>>341
俺は満室のとき女子トイレに人がいないか確認して女子トイレでうんこしてた。
1度10代っぽいルーギャーと鉢合わせして気まずくなったことがあったけど。
345病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:55:59 ID:lOCLM9jd0
おれがかかってる病院、病棟に大トイレが二つしかないんだよなぁ。
古い病院だからか。信じられんぞ。

なので朝とか込みそうな時は外来でする。
346病弱名無しさん:2008/06/25(水) 22:19:24 ID:EJw6YKoe0
街中でウンコしたくなったらパチンコ屋がおすすめ。
特にマルハン
347病弱名無しさん:2008/06/25(水) 23:26:06 ID:W3cst8W10
最近性欲が半端ない
けど相手がいない
食欲も性欲も満足に満たせない
唯一満たせる睡眠欲でカバーしてたら馬鹿になりました
348病弱名無しさん:2008/06/26(木) 00:28:04 ID:wUuZbA2G0
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。
CR花の慶次 ─┛~~87 [パチンコ機種等]

かなりのハードスペック台を弄ってるねw
エヴァおもろい
349病弱名無しさん:2008/06/26(木) 00:28:59 ID:dNQW5uyc0
>>342
便意ないのか。
俺もストマだがたまに便意を感じるよ。
でないのに尻がムズムズして出したくなる。
腹が痛くならなくなったことと、
トイレに駆け込む心配をしなくてよくなったのはうれしい。
350病弱名無しさん:2008/06/26(木) 01:13:05 ID:2WQiZZDZ0
>>347
一緒に風俗行こうぜ
病気貰っても自己責任な
351病弱名無しさん:2008/06/26(木) 02:10:28 ID:4/T8mUQmO
治療方まだ?
焼き肉たべたいよ
352病弱名無しさん:2008/06/26(木) 08:25:47 ID:2sMnvIMXO
海外では食事療法より薬物療法が中心に行われてるみたいだけど、お腹はどんな状態なんだろ? 
腸はちゃんと残ってる人が多いのかな。みんなゴソッと切っちゃってるのかな。
353病弱名無しさん:2008/06/26(木) 12:25:40 ID:S7ctYCGQ0
昼飯の時に何も食わないでボーっとしてると、良かったら○○どーですか?って言われた
別に金がなくて食えないわけじゃないんだが初対面だし説明するのも面倒だからしなかったけど
何度も会う人には軽く言うけど

皆さん若く見られるような人が多いようですけど、昔からかなり老け顔なんで単純に羨ましいw
354病弱名無しさん:2008/06/26(木) 15:16:22 ID:5UFUpLWoO
暗いのばっかだな
355病弱名無しさん:2008/06/26(木) 15:25:51 ID:xh2dZnvyO
クロンは馬鹿じゃないと思ってたけど、馬鹿ばっかw
356病弱名無しさん:2008/06/26(木) 15:43:00 ID:Ocb8dGWW0
>>354
>>355
(‘∀‘ )オマエモラー
357病弱名無しさん:2008/06/26(木) 18:06:12 ID:wEmYvGkT0
>>351

x 治療方
○ 治療法
358病弱名無しさん:2008/06/26(木) 21:23:15 ID:J/j+VjI60
>>352

オーストラリアです。
1年間不明の下痢に苦しみ、
3月に、かなりひどい状態で緊急入院(それでもたったの12日間)した私の場合ですが、
今、一日にプレドニン25mg(減量中)・イムラン2錠・サロファルク4mg飲んでいます。
食事の制限は特にありませんが、油っぽいものとアルコールの取り過ぎには気をつけるように言われています。

腸を切っている人が、どれだけいるのか分かりませんが、
私の周りにいる「知り合いにクローン病がいるよ。」と言ってくる人たちの話では、腸を切った(手術した)と言う話はないです。

変な日本語ですみません。
359病弱名無しさん:2008/06/26(木) 21:55:45 ID:8++twQQ80
>>358
別に日本語は変じゃないですよ。
もしかしてオーストラリア人の方ですか?
360病弱名無しさん:2008/06/26(木) 22:51:41 ID:auhdIdQ4O
タイガー先生はいずこへ?
361病弱名無しさん:2008/06/26(木) 23:28:52 ID:2sMnvIMXO
>>358 
なるほど。やっぱりどちらかというと薬で抑えようという感じだね。 
俺は普段は栄養剤飲んで食事も気を付けてるのに、緩やかに調子悪くなるんだよ。
でも、入院してると家にいるより多めに食べるのに、調子良くなる感じがする。
3食食べても、やり方次第では悪化させないようにできるのかもわからんな。 
あと、サロファルクって何だろうと思って調べてみたら、ペンタサのニュータイプみたいだね。
日本にはまだないよ。日本でも早く使えるようになるといいなと思ったよ。
オーストラリアから貴重な書き込みありがとう。
362病弱名無しさん:2008/06/26(木) 23:51:53 ID:qb/oOYQQ0
>>361
サロファルクって3〜5年後って書いてあるね。味の素からか。UCの治療薬で申請したプログラフもCDには
どうなんだろうと思ってます。
363病弱名無しさん:2008/06/27(金) 00:06:13 ID:JZuUsZxZO
ライブいって凄い重低音たくさんきいてたら腹痛くなった
あんまりでかすぎる音は腸によくないのかな?
364病弱名無しさん:2008/06/27(金) 00:48:07 ID:eG0WGu4p0
>>363
よく大型のライブを見に行ったり、自分でも演奏したりするけど
お腹痛くなった事は無いなぁ
その代わり病院へ行くと、よく痛くなる…人それぞれなのかね?
365病弱名無しさん:2008/06/27(金) 01:37:27 ID:OcBODqYa0
ストレスのかかり方。
ライブ会場とか映画館とかトイレ気になるとそうなったりしますよ。
366病弱名無しさん:2008/06/27(金) 04:48:23 ID:4HdDRC110
>>359
日本人です。
句読点が難しいですね。

>>361
私自身、クローン病の方を知らないのですが、
「噂」では、薬で抑えて、食事制限はあまりないと聞きます。
サロファルクが効いているのか分かりませんが、
日本でも早く使えるようになって欲しい。と、そう思っています。

うまく書けませんが、
この病気になってから、ここの住民のみなさんに励まされたり、笑わせてもらったりしています。
ちょっと心細くなったとき、また来ます。
367病弱名無しさん:2008/06/27(金) 05:39:35 ID:r31KEnoK0
海外の人でも腸切除などのオペはしてますよ。
薬で抑えると言っても極端に言うと痛み止めで痛みを感じないようにしてるだけで
実際は進行してると言う事だったりしますから。
(もちろん実際は炎症を抑えたりする薬なので違います)
ステロイドを長期間使ったりがあるから日本とは違いますけど。
368病弱名無しさん:2008/06/27(金) 06:09:39 ID:IjgN30j+O
確かステロイドって長い事使ってたらやばいんだよな。  
大丈夫なのかな。
369病弱名無しさん:2008/06/27(金) 06:46:56 ID:hhix1dcYO
>>368
外国などでは、日本と違い副作用の少ないニューステロイドなる物が使われてるみたいだよ。
日本では認可降りてない
370病弱名無しさん:2008/06/27(金) 07:10:25 ID:bf03euaPO
>>369
今年の1月に入院してたときに主治医からその薬の話聞いたなぁ

今年9月から使えるって言ってたような

自分に合う薬だって言う話だったのにド忘れしてしまった
371病弱名無しさん:2008/06/27(金) 07:43:36 ID:Ei8SDx2p0
ニューステロイドってブデソナイドやベクロメタゾンのことか?
ただ副作用が少なくなってるだけって事は結局ステロイドだから10年とか長期間やると色々別な病気になりそうだな
372病弱名無しさん:2008/06/27(金) 11:30:44 ID:IiCJVt3M0
治験やってたやつかな
俺も治験やりたかったんだが他の薬でひっかかって、出来なかった。
いい小遣稼ぎになるし、少しくらいは人様の役に立てるかと思ったんだが残念。
373病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:55:43 ID:Y5XnwR+s0
今のステロイドは副作用強すぎるからな。
クローン病で死ぬよりも、そのうちステロイドの副作用で別な病気になって死にそうだ。
374病弱名無しさん:2008/06/27(金) 19:59:49 ID:IIDgQxpk0
秋葉原殺人者がクローン病で「完治薬ができねえ!!」
って暴れてくれてたとしたら少しは日本でも難病に対する見方変わったかも
375病弱名無しさん:2008/06/27(金) 20:02:15 ID:/9K1miEQ0
そんな事したら逆効果。

大体そういう場合、お前より大変な奴は腐るほどいるんだよ(正論)と
言われるのがオチ。
376病弱名無しさん:2008/06/27(金) 20:18:00 ID:cVAbmqnj0
病気悪化したらそんな馬鹿なことする気力すら起きないからね
377病弱名無しさん:2008/06/27(金) 20:42:19 ID:GjoDRXQl0
378病弱名無しさん:2008/06/27(金) 20:42:48 ID:ZeJHUkkj0
>>367
前にインターネットで検索してたら、アメリカ人のクローンの人が腸の手術を受けた
体験談が書いてあって、その人は確か費用は2万ドルとか3万ドルとか掛かったらしい。
金の無い人はどうなるのかと思った。
379病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:00:18 ID:wa5NW0FR0
金の無い人は>
万国共通で死ぬしかないね。
380病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:23:47 ID:K9wTrXhK0
万国共通ではないな。
医療費タダの国もあるから。
381病弱名無しさん:2008/06/27(金) 21:37:47 ID:/TcpbV6r0
医療費無料の国は、入院半年待ちとかザラだからなぁ。
日本の感覚からいうとあり得ない。癌の場合とかさ。
また、病院を選ぶ事が出来ない(かかりつけ病院みたいなモノか)事が
多いからなぁ。

カナダとか、予算がなくなって、年度末まで〜科が閉鎖とかあるから。
382病弱名無しさん:2008/06/27(金) 22:08:15 ID:abAGEwuO0
シートンしてる人に質問です。
術後1ヶ月が経つのに未だに痔ろうから膿が出るのはやばいですか?
383病弱名無しさん:2008/06/27(金) 23:06:21 ID:bS6akoaw0
>>382
シートン歴4年だが、いまだにたくさん出てる。
384病弱名無しさん:2008/06/27(金) 23:15:17 ID:wVim90qp0
>>333-335
俺は、女性を含む友人達の前で漏らしたことがある。
その際、幸いな事に、目の前にトイレ貸してくれるコンビニがあったので、そこへ駆け込んで、
汚れた下着の汚物をトイレットベーパーで拭いて、さらに幸いな事にリュックサックを背負っていたので、その中にビニール袋があったので、
汚れた下着をビニルー袋に入れて密閉してリュックサックにいれて、処理した。
相手は優しい人なので、何も無かったかの様に、一緒に行動。
途中、薬局に寄って、ウェットティッシュとファブリーズみたいな臭い消しを買って、レストランのトイレで臭いを処理。
今現在も交流がある。
385病弱名無しさん:2008/06/28(土) 04:39:38 ID:n/0IUT48O
>>382 
調子いい時でも、ほんのわずかには出るよ。
もしその状態まで回復したら、実はシートン外したら一応治る。再発があるから付け続けてるけど。
俺も最盛期は3本シートン付けてたけど、今は1本だけ。 
汁が出てるのに抜くの大丈夫かなと思ってたら、医者が抜いていった。結果、何とも無かったよ。 
最後の1本残すまでのタイミングが難しいらしいけどね。出てるのは心配ない。
386病弱名無しさん:2008/06/28(土) 05:16:20 ID:s5oDAVmRO
シートンじゃなくてクリヌキは出来ない?根治手術ってやつ。
387病弱名無しさん:2008/06/28(土) 05:41:46 ID:smfJp84u0
>>383
>>385
レスありがとうございます。
膿が出るのは特に異常な状態では無いんですね。
医師に聞こうにも次の診察までまだまだなので少し不安になっていました。

>>386
俺は痔ろうになってから根治手術の話は医者から一切出なかったんだが
シートンと根治手術、人によって(痔ろうの状態によって)できる出来ないがあるのかな?


シートンするのと根治手術するのでは何が違いますか?
388病弱名無しさん:2008/06/28(土) 09:12:15 ID:RPFinNyU0
あーハンバーガーくいてーよ。

エレンタールあきたよー。
389病弱名無しさん:2008/06/28(土) 10:07:48 ID:/yW6dAfAO
>>388
ケンタでもマックでもモスでもロッテリアでもフレッシュネスでも行って、思う存分食ってこいや〜
自己責任でな
390病弱名無しさん:2008/06/28(土) 10:20:57 ID:+gQmUW0z0
別に一回食ったからってどうこうなる事ないでしょ。
毎日食うって言うんじゃないから。
毎日痛いで過ごしてるというなら話は別だけど。

という感じだよ。医者の言い分。一応有名といわれる専門病院にかかってるけど。
391病弱名無しさん:2008/06/28(土) 10:30:56 ID:RPFinNyU0
とりあえずダブルチーズバーガーセットとチキンマックナゲット買ってきた。
たっけーーーーー。
392病弱名無しさん:2008/06/28(土) 10:36:31 ID:a+nB/Dl80
医師の論理は多分勧める事はできないがそれ「だけ」で急変は「多分」ないだろう。
と言うような物だと思います。その医師はその話をしてる患者さんを診てるので
ここで言う個人差の範囲も検査結果等からある程度推測してるだろうしと言う事かな多分。

ただ1度ですめばいいんですけどね。。。食べ物の誘惑と言うのは大変なものですから。
1度食べてストレスが増す事もあったり。その辺は医師は多分推測してないと思います。
精神科とかの医師の方だと話は変わりますが。
393病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:09:05 ID:RPFinNyU0
みんな飯どうしてる?
エレンのみ生活?
ゲリピーになってエレンのみはきつそう。
よけい悪くなりそうだし。
なんかいい方法ねーかなー。

と思いながら、チキンマックナゲットを食ってる俺がいる。
394病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:17:42 ID:39JpUK+10
>>393
個人差あるから自分の体で人体実験しとけばいいんじゃないの
どうせ悪くなっても完全自己責任だからな
395病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:29:10 ID:RPFinNyU0
自己責任好きだな〜
396病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:29:47 ID:+gQmUW0z0
このスレに何回も出てくるけど、経口では全く駄目。
でも、鼻注だとそこそこ身になる。エレン。

下痢だけの事考えたら、お腹にやさしいといわれるような食事取るより
肉とかそういう体に悪い感じの方がいいけどね。
食わないけど。

このところのローテーションだと
鼻注5p
昼、そうめん
夜 食パン・ジャム・ゆで卵

こんな感じ。
397病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:48:42 ID:39JpUK+10
>>395
まぁ実際どう抗っても食事管理で失敗すれば自分の責任だからな
ナニ、放棄する、なら医療費補助を受けるんじゃいぞ
少なくとも難病指定もらって医療費補助受けてるんなら
それ相応の義務は生じるからな
ナニ、ボクちゃんおこちゃまだからわからない
ナニ、ゆとり教育の被害者だからわからない

そこまで落ちぶれないよな?>>ID:RPFinNyU0
そこまで落ちたら人間終わりだぜ
398病弱名無しさん:2008/06/28(土) 11:55:54 ID:n/0IUT48O
医者がちょっとぐらいなら大丈夫だって言うのは、一切ダメだと言うとストレスになると考えるからではないかと。
ちょっとぐらいなら大丈夫だって方が、実際精神的に楽だからね。
俺はカップラーメンとかハンバーガーとか、ヤバイのは食べないけど。 
鶏のささ身とか刺身とか、比較的安全なものはたまに食べる。
399病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:14:47 ID:alyySIVz0
クローン病の映画、霧の子午線をTSUTAYAで借りて観た。

なんだありゃ〜〜〜!
400病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:31:13 ID:HhQUAuf1O
俺は基本的に何食べようがエレン飲みまくろうが下痢はめったにない。
しかし動くとすぐ疲れる寝てばかりいるどうやら吸収が悪いうえ徐々に悪化はしてくるようです。
今では過去に三回手術してるのでトラウマになり自分から進んでエレン中心での食事をするはめになりました。
401病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:33:24 ID:GAMinyuE0
>>397
概ね俺と同意見なんだけど
矯正不可能な程捻くれた性格が文章から滲み出てて微笑ましいw
絶対知り合いにはなりたくないタイプだ
402病弱名無しさん:2008/06/28(土) 12:33:41 ID:d1V8odBuO
エレンをヤフオクで売ってる奴がいるんだけど、これって違法じゃないの??
403sage:2008/06/28(土) 13:15:37 ID:RzItd7ks0
一日中頭がぼーっとしてる…
これって服用してる薬の影響かな?
最近このぼーっとした感じが酷くなり、深刻な心境。

朝はペンタサ3、ラックビー1、
昼もペンタサ3、ラックビー1、
夜はペンタサ3、ラックビー1、フェロミア2
+エレン6袋を毎日服用してます。

医師に聞いたら薬は関係ないと言われたが…
この生活を始めてから、ぼーっとが酷くなってきた。
404病弱名無しさん:2008/06/28(土) 13:18:31 ID:X5dIxIZt0
噛んで食べるって動作しないと
動物として何かが欠けちゃうのは確かだろ

噛む事によって脳への刺激になるんだし
405sage:2008/06/28(土) 13:24:37 ID:RzItd7ks0
食事も1日3食してるんで、
噛んでない事はないんですよね。
(病気以前に比べて、硬い物は食べなくなりましたけど)
406病弱名無しさん:2008/06/28(土) 13:40:32 ID:KenuGouu0
エレン6袋+食事を1日3食?
カロリー多すぎじゃね?
407病弱名無しさん:2008/06/28(土) 13:44:57 ID:HhQUAuf1O
>>405
カロリー摂りすぎでボーっとするんだと思います。
408sage:2008/06/28(土) 13:52:24 ID:RzItd7ks0
はい。とは言っても食事は主に
ご飯、油を使わない青み魚、鳥のササミ、ひき肉、超細かいレタスとか
あんまりカロリー高くないので、1日2600〜2800iぐらいですね。

それでも体重10`増えましたけど。
409sage:2008/06/28(土) 13:54:08 ID:RzItd7ks0
カロリーのとりすぎで
ぼーっとするもんですか!?
410sage:2008/06/28(土) 13:59:22 ID:RzItd7ks0
カロリーのとりすぎで
ぼーっとするもんですか!?
411病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:27:50 ID:T5D8S1HX0
>>399
借りようと思ってるんだけど
なんか見る価値なさそうだね。
つまんないの?
412病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:29:56 ID:m3pAgW4N0
>>409-410
現にぼーっとしてるじゃん
413病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:31:19 ID:uq/J8jX90
>>402
これだな
http://page13.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/r48149647

ガイドラインに違反すると思われるオークション報告フォーム
http://auctions.yahoo.co.jp/html/check.html
ここから通報できる
414413:2008/06/28(土) 14:35:50 ID:uq/J8jX90
すまん、間違えたorz
こっちだ
http://page.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/113574255
415病弱名無しさん:2008/06/28(土) 14:42:14 ID:F/9WtHpZ0
>>410
そんなに慌てるな。
みんなここに張り付いてるわけじゃないんだからw

取りすぎでボーッとするかどうかはわからないけど、
エレン6袋に3食は多いと思うな。
実際10sも増えてるし。
仕事とか、生活でどの程度カロリー消費してるのかにもよるけど。
エレン6袋ということは、栄養補給と同時に腸を休めるために飲んでるわけだから
3食してはあまり意味が無いんじゃないか?

ボーッとする事に関しては、
ものを食べると消化器の機能にエネルギーを使うから
健康体の人でも食後眠くなったりするんじゃなかったかな。
クローンの場合体力無い人多いからそれが強く出ることもあると思う。
ま、素人考えなんで間違ってたらスマン。
416病弱名無しさん:2008/06/28(土) 15:28:56 ID:+PSzR/PO0
>>414
ヤフーに通報するのはぬるい対応しかしないだろうから
味の素に直接、メールしておいてやったぞ
417病弱名無しさん:2008/06/28(土) 16:28:41 ID:ARAHzjBUO
いただきますにミョウガ使ったのがのってんだけど、ミョウガたべてよかったけ?
418病弱名無しさん:2008/06/28(土) 16:35:37 ID:x7hxxakh0
【毎日・変態報道】 ネットに、変態報道と無関係の社員を誹謗中傷する書き込み→毎日、名誉棄損で法的措置も★9
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214632390/


    i^,\ _,,_ /^l
    lノ  \ i|l /ヾノ
   シ " ( ー)  (ー )ミ キリッ
  メ  = ⌒(__人__)⌒=ヽ     毎日新聞はこうした名誉を 棄損するなど明らかな
 彡           ;ミ     違法行為に対しては、法的措置を取る方針でいる。
   ヾ         ン
   /     ""  |



        i^,\ _,,_/^l
        lノ  _ノ i|l ヽ、_\
 ミ ミ ミ  シ  o゚((●)) ((●))゚o ミ ミ     だってにゃwwwwwwwwwwwwwww
  γ⌒)⌒) = ⌒(__人__)⌒=γ⌒)⌒)      異常なHENTAI記事書いてたのはどの新聞だおwwww
 /⌒) ○ ^)彡    |r┬ |  ミ/⌒) ○ ^)  バ
 ヽ    / ヾ     | | | `ーヽ    /    ン
  |    |        `ー'´ \ |    |  バ
  |    |              |    |   ン
 /    /   l||l 从人 l||l      l||l 从人 l||l
  ヽ   -一''''"~~``'ー、    -一'''''''ー、
   ヽ ___(⌒)⌒)⌒)    __(⌒)⌒)⌒))
419病弱名無しさん:2008/06/28(土) 18:01:39 ID:YFmAsQQ70
ハンバーガーもタバコと同じで中毒性があるんだな。
俺は健康なときでもマックッドでハンバーガー食ったことがあまりないから
今でも全く食いたくない。
この前家にたまたまマックッのハンバーガーがあったので一口食べたら、
不味くてうんこもらした。
420病弱名無しさん:2008/06/28(土) 18:13:12 ID:hNhXHrIC0
ハンバーガーってどんな味だったかな
10年食べてないと何と言うかとてつもないものに感じる
421病弱名無しさん:2008/06/28(土) 19:44:00 ID:JQez3qRR0
俺も昔はNG食一切食べなかったんだけど、ストレスたまりまくりだった。
それから月に一度だけ好きな物食べることにしたら、食によるストレスは全くなくなり
調子もどんどんよくなった。
自分の場合はそーでした。
来週火曜日がその日なんで、今月は新宿でラーメン食べる予定。
422病弱名無しさん:2008/06/28(土) 20:53:38 ID:X5dIxIZt0
エレンゼリーって作りおきしておいて大丈夫?
423病弱名無しさん:2008/06/28(土) 21:37:21 ID:x7hxxakh0
この前ビッグマック食べたよ
424病弱名無しさん:2008/06/28(土) 21:52:57 ID:06/PcZ4YO
狭窄起きてる時に食事制限あまり気にせず飲んで食ってしたら3ヶ月たたずに再入院しまいに手術だったよ
けど症状、禁止食べ物人それぞれだから自分でどうにかするしかないけどね
425病弱名無しさん:2008/06/28(土) 22:20:32 ID:qO5aoxTs0
>>422
あんまりよくないみたいだよ。作ってから24時間以内に食べたほうがいいと思う。まぁ、冷蔵庫の中に
入れておくから、2,3日はもつんだけど。雑菌の繁殖の問題があるからね
426病弱名無しさん:2008/06/28(土) 22:49:51 ID:uMv7ZmtE0
>>420
ハンバーグとパンとチーズとレタスとピクルスとタマネギとトマトと
マスタードとケチャップと、そして、スマイルを同時に口に入れて
そしゃくしたような味だよ。
427病弱名無しさん:2008/06/28(土) 23:07:29 ID:X5dIxIZt0
>>425
ありがと
夜作ったら、次の日の夜にまでにはくわなきゃね
428病弱名無しさん:2008/06/28(土) 23:59:55 ID:Mxj0Abqc0
ボーとするなら、ウオーキングでもして体を動かすこと!
血のめぐりがよくなり頭が活性化する!
429病弱名無しさん:2008/06/29(日) 00:33:37 ID:xGiTdDkJO
狭窄が小腸と大腸のつなぎ目ばかり攻撃してくる。もう2回切ってるのに。
大腸型の人で、小腸と大腸のつなぎ目が無傷な人っているの?
430病弱名無しさん:2008/06/29(日) 00:47:58 ID:t25fP67K0
筋トレ後のエレンは格別だ。
431病弱名無しさん:2008/06/29(日) 01:20:10 ID:7TH+FnUQ0
>>426
マックの場合、ハンバーガにはチーズもレタスもトマトも入ってないよ。
432病弱名無しさん:2008/06/29(日) 01:59:48 ID:IH95ZGoWO
うぅ…梅雨は体調が悪い…
433病弱名無しさん:2008/06/29(日) 02:13:27 ID:MYVEOUu70
>もう2回切ってるのに
切ったところが癒着したり炎症をおこすのがこの病気の特徴
434病弱名無しさん:2008/06/29(日) 07:28:46 ID:xGiTdDkJO
次に悪くなる部分が予測できたらな・・・ 
つなぎ目を広くしてもらうんだけど、数センチズレた所で悪くなるのが悔しい。
435病弱名無しさん:2008/06/29(日) 10:12:09 ID:ZHAr2ZHd0
>>403 >>409-410
うつ病かもしれんぞ。精神科医に診察してもらえ。
ほっとくと、その内、自殺願望が出てくるぞ。
あるいは、若年性の痴呆症か、統合失調症の初期症状だったら、なおさら。
精神科医への受診を勧める。
436病弱名無しさん:2008/06/29(日) 19:21:37 ID:zeacfU3q0
やるだけやっているのに、体調が整わない…
437病弱名無しさん:2008/06/29(日) 20:00:51 ID:7GLTBUZA0
風邪ひいた。
で、昨日は10時に寝たのに
ふっ、っと気を抜いたら。。。
うんこが漏れた。。。。
!!!!!そのあと30分トイレでチビチビうんこ
出っ放し。何なんだこの腹はよおおおお!!!!!
438病弱名無しさん:2008/06/30(月) 00:04:44 ID:h661PQmq0
闘病記から医療情報を探せるデータベースサイト「TOBYO」
http://www.tobyo.jp/
クローン病もあるでよ。
439病弱名無しさん:2008/06/30(月) 03:18:15 ID:2D0aIiSD0
クローンの影響なのかわからないけど何年か安定剤と眠剤飲んでた
440病弱名無しさん:2008/06/30(月) 07:27:20 ID:8otoKSj00
はじめまして。
自分、半年前にクローン病+痔ろうになってしまったんですが
クローン病は下痢を繰り返すので痔ろうが再発したりして
手術しても無駄なんでしょうか?
よろしくお願いします。
441病弱名無しさん:2008/06/30(月) 08:11:33 ID:MKcLFaC4O
↑さん私もだよ。

大腸カメラも異常ないからレミケやるの医者が渋って早3ヶ月膿出たまんま。


シートンより根治手術のが再発多いみたいだよ。
442病弱名無しさん:2008/06/30(月) 08:52:20 ID:JyjEoFRYO
やっぱりレミケやるの渋る医者もいるんだ。実際、緩解に入ってもレミケはやり続けた方のがいいのか?正確なデータってまだ出てないのかな?
443病弱名無しさん:2008/06/30(月) 10:53:03 ID:RyJYR8bm0
>>440
手術によって治る人もいるから無駄とは限らない。
ただ、再発しやすいことは確かだよ。
病変の部位にもよるけど直腸・大腸型は根治しにくい。
444病弱名無しさん:2008/06/30(月) 12:44:32 ID:DcP2ITdCO
>>442 
手術2ヶ月後には、縫合部での炎症が再び起こっている事は珍しくないらしい。 
だから、手術して緩解した場合は、退院前にレミケードをしてから退院というやり方もいいらしいよ。 
レミケードをいつやるのが一番いいかは分からんけど、 
血液検査を月1回やったりして、腸で炎症反応が起き始めてる事が分かれば、
早い段階でレミケやった方がいいのかも分からないね。
445病弱名無しさん:2008/06/30(月) 13:50:40 ID:PqHyzS+Y0
>>440
昔は再発するから手術はNGだったけど
過去ログ見ると最近は手術して完治している人が結構いるね。
何か新しい手術方法が出て来たのかもしれないから
信頼のおける専門医を訪ねてみると良いかもよ
また、余りに痔が酷いときは一時的にストマにして
肛門を休める方法もありますよ
446病弱名無しさん:2008/06/30(月) 14:04:04 ID:AA5GHh5L0
絶食で節制してるのに腹の具合が悪くなってきた・・・。
へこみますわ〜
447病弱名無しさん:2008/06/30(月) 14:43:13 ID:RyJYR8bm0
>>446
がんばれ!
448病弱名無しさん:2008/06/30(月) 16:39:41 ID:ZSMgfKG7O
IVH外して食事増やしたら、また下痢回数増えた…。
来月12日でまた3ヶ月入院になる…。
大腸半分になったのは、流石に影響デカかったな。
449病弱名無しさん:2008/06/30(月) 16:59:38 ID:TSr2Ab+V0
>>448
俺なんて下痢一日10回以上だよ。常にな。大腸はないし仕方がないが。まぁ、めげるな。
在宅IVH24時間やって、三食食べてたらさすがに体重増えてきたな。体重60kg寸前メタボリックです
450病弱名無しさん:2008/06/30(月) 18:57:01 ID:/KiasVVV0
ボーナス出た。在宅IVHしてるから食費かからんし、今だ親元だから一人暮しするかな。
自立しないとなぁ。それか車を持ってないからプリウス買うか・・。70過ぎの親に点滴を
取りに来て貰うのも気の毒だし。ペーパードライバー歴20年弱だが運転できるかな。
451病弱名無しさん:2008/06/30(月) 19:05:37 ID:5Ybo10Kx0
最近、クローンと診断されたものですが、
みなさんのように下痢なんて全然ないんですが・・・
誤診てことないですかね
組織検査の結果聞いたら、ごく軽いクローンとか言われたけど・・・
小腸型だから下痢がないのかな・・・

入院にいたった下血と貧血です
その前に夜中の胃痛?とかが何回かありました・・・
452病弱名無しさん:2008/06/30(月) 19:18:37 ID:f8QPelxpO
特定疾患の更新の書類、いつまでに提出だったけ?
453病弱名無しさん:2008/06/30(月) 19:40:12 ID:oEQn60fY0
>>452
住んでる地域によるだろ
454病弱名無しさん:2008/06/30(月) 20:36:31 ID:s1YZW7Qk0
今就活中で内々定をもらった会社から呼び出し。
理由はもちろんこの病気。。。
取り消されるのかな?
私の場合、ペンサタのみでごくごく軽いクローン病なんだけどな。
455病弱名無しさん:2008/06/30(月) 20:36:57 ID:YnpmpjMc0
うちのところは8月15日締め切りだな。
456病弱名無しさん:2008/06/30(月) 20:49:24 ID:HeU0CVGC0
>>451
誤診でないとはいえないが、全員が下痢しまくってるわけじゃない。
457病弱名無しさん:2008/06/30(月) 20:52:40 ID:0WE84na9O
>>452
俺のところは、7月10日だよ。当然もう提出済みです。
458病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:08:43 ID:x/GGYiq70
>>451
症状は人によってかなり違うからねぇ。
俺なんか最近下血すらないよ。たまに腹がいたくなるぐらい。
459病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:15:38 ID:ibNrhb+m0
うちは9月15日。
460病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:15:59 ID:Br80I+9g0
>>454
おれも呼び出しされたよ。
どういう病気か?という診断書貰ってきてくれという感じだった。
461病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:19:54 ID:5Ybo10Kx0
>>456-458
わかりました
色々あるんですね
私は幸い、いまのところ1日何回も下痢ってのがありません

誤診じゃないのかな
胃の石みたいな潰瘍?と小腸の大腸付近の狭窄っていってたけど
あとから、小腸はそれほど狭くなってませんっていわれた
462病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:26:52 ID:B3UQfoRNO
いま27才 
お薦めの公務員教えてくれ。 
ちなみにコネはない。
463病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:28:42 ID:ohCTA1ir0
>>461
そもそも誤診とか気になるなら
他の病院行って診断してもらえ

ここであーだこーだ言ったところで所詮推測
納得いくまで病院変えて診察受けまくれ

それが嫌な文句言わずその先生の言うこと聞いとくことだな
464病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:33:16 ID:7XyvdvBj0
>>461
でも敷石状の潰瘍や小腸と大腸の繋ぎ目付近の狭窄というのは典型的なクローン病
の病変ではあるんですよ。
465病弱名無しさん:2008/06/30(月) 21:48:08 ID:Br80I+9g0
>>462
おれは地方上級ですよ。
コネなしです。っていうかコネなんて無い人がほとんど。

おれは社会人選抜という感じの奴で30歳で受験したから
ガンバレ。
466病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:01:24 ID:15pMVYff0
今年も特定疾患と特定疾患の更新時期がきたね
特定疾患はほぼ重症で認可されると思うけど
障害年金がちょっと不安。
「立ち仕事は不可」など条件は満たしているけど
収入は自分で商売をやっているから不安定ながら多少はあるんですよね。
収入と体の状態は直接は関係ないけど心情的には審査に影響しそうな気が・・・
467病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:18:00 ID:5Ybo10Kx0
>>463
検査が・・・。
大腸カメラ、胃カメラ、小腸造影のトリプルコンボはツライ・・・。

>>464
なんですよね・・・。
下痢が少ないんで・・・。
468病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:22:22 ID:E6DFfBzC0
【毎日新聞・変態報道】ネットに変態報道と無関係の社員を誹謗中傷の書き込み→毎日、名誉棄損で法的措置も★137
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214831649/

【毎日・変態報道】 「日本で少女買春するときのヒント」を海外に向けて発信…「会社にもバレないよ」と毎日新聞・英字版★3
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214816587/

おまえら祭りに参加してないのか?
根っからのニュー速+民の俺は楽しい


2ちゃんやってるとき他の板常駐してないの?
469病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:56:36 ID:s1YZW7Qk0
>>460

私は一度総務部長と一対一で面談して、病気のことをかなり詳しく聞かれました。
で、会社で慎重に考えた結果を…
明日本社行ってくるのです。
こんなピンピンしてるのに業務をこなせないわけがない!

470病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:58:38 ID:ohCTA1ir0
>>467
じゃあここで
うーうーうなるな

そんなにその医者が信用できないなら
検査ぐらい文句言わずに別の病院で診察受けろ
それが嫌ならここでうーうーうなるな
471病弱名無しさん:2008/06/30(月) 23:17:25 ID:x/GGYiq70
>>467
下痢は俺も最初なかったよ。

どっちかって言うと便秘だ。下血と便秘。
472病弱名無しさん:2008/07/01(火) 02:16:15 ID:nO3BCbJ+O
>>466
障害年金の診断書には収入を記入する欄はないから
言うなれば貧乏か裕福かは全く関係ないと思う。
参考までにどんな商売をしているのですか?
立ち仕事が無理で更に重症認定で自営とは…興味が。
473病弱名無しさん:2008/07/01(火) 02:45:39 ID:fRHGLyop0
>>472
20歳前発症と20歳経過後の発症での障害年金は違って
20歳前発症だと障害年金は年収制限があるんですよ。
474病弱名無しさん:2008/07/01(火) 03:37:48 ID:eEljfB+V0
知らなかった。
以下引用
20歳前に傷病を負った人の障害基礎年金については、本人が保険料を納付していないことから、
所得制限が設けられており、所得額が398万4干円(2人世帯)を超える場合には年金額の2分の1相当額に
限り支給停止とし、500万1干円を超える場合には全額支給停止とする二段階制がとられています。
475病弱名無しさん:2008/07/01(火) 07:27:23 ID:QNBIa7HO0
じゃあ、今から検査の為にはるばる病院まで車走らせてくるからな。
今日は造影検査とCT。今月半ばには大腸内視鏡検査。
476病弱名無しさん:2008/07/01(火) 07:35:50 ID:YXS8+u5X0
造影検査って鼻チューブすると思うのですが、大腸内視鏡検査見たいに
眠っている間にすることは可能?
477病弱名無しさん:2008/07/01(火) 08:24:03 ID:zA3H/A8f0
血が止まらない、退院したばっかなのに
478病弱名無しさん:2008/07/01(火) 09:07:09 ID:G+BfqAXt0
>>476
自分の経験だと、台に固定されてぐるぐる回されたり逆さにされたりする
からとても寝てられないと思う。
479病弱名無しさん:2008/07/01(火) 09:25:41 ID:wRjTkopVO
俺の造影検査と言えば、口からバリウム飲んでの追跡検査です。
480病弱名無しさん:2008/07/01(火) 10:52:06 ID:ph9zS6Gt0
就活又は転職で1度内定貰ってから健康診断でダメになって人っていますか?

IVHって1度やると一生食事なしでそれをやり続けないとダメなんだと思ってたらそうでもないんですね

>>476
無理
個人的にはオレみたいに経口派で鼻柱やってない人にはつらい検査(ケツも痛いし)
481病弱名無しさん:2008/07/01(火) 11:12:45 ID:q20Z2pYSO
>>465
病気隠して入社したはいいが、月に残業が60時間もある。。。
公務員目指して頑張るよ
482病弱名無しさん:2008/07/01(火) 11:16:45 ID:1M4mkj1O0
調子がいいけど、せっかくIVHが入ってるんだから、感染するまで点滴しよという人も
いるし、感染してポートやカテが抜けたら、すぐ入れないでまた調子が悪くなるまで
入れないという人もいる。点滴しながらくってる人も多いよ。

で、在宅になるきっかけも、悪くて仕方なくという人もいるだろうけど、仕事で入院出来ないから
という事で、働くためにIVHしてる人もいるよ。 腸を休めるだけのために入院は出来ないという人
もいるからね。
483病弱名無しさん:2008/07/01(火) 11:18:41 ID:1M4mkj1O0
>>481
ちゃんと仕事してて職歴があるなら、公務員の社会人選抜とかうけるなら有利だしね。
頑張ってください。
484病弱名無しさん:2008/07/01(火) 11:41:09 ID:HXDqwtSYO
俺昔入院してるときIVHしなから夜鼻注もして三食飯食ってた時期あったな
さすがに太ったw
485病弱名無しさん:2008/07/01(火) 12:00:45 ID:Kml11xX80
>>482
ポートやってないいつもの人かな?ポートはやったほうが慣れると楽だよ。元主治医はポートは
勧めない人だったけど、看護師さんらが後押ししてくれたみたいでポートを入れてもらった。その主治医
が入れたんじゃないんだけど。もっと早くポート入れておけばよかったと思ったよ、今となってはね。
入院中のIVHやってる人じゃなかったらごめんちゃいm( __ __ )m
486病弱名無しさん:2008/07/01(火) 12:03:00 ID:1M4mkj1O0
次回からはポートになると思います。病院変わりましたから。
ポート良さそうですね。 カテはそうだけどポートいれたら入ってる間はずーと点滴しないと
いけないと思っていたんだけど、ポートが入っていてもいっときしなくても別に問題ないんですね。
知らなかったです。
487病弱名無しさん:2008/07/01(火) 12:12:59 ID:q8tkqk2ZO
>>445 
CCジャパン41巻見てたけど、シートンが一般的みたい。 
大腸が悪くなると、痔ろうも再発しやすいって書いてあるわ。 
もし根治手術した人いたら、大腸の状態が悪くなったら再発するかも・・・
488病弱名無しさん:2008/07/01(火) 12:19:29 ID:623755w50
エレン、新フレイバーが出たんだな。
予想の斜め上を行くマンゴー味。

試した人いる?
489病弱名無しさん:2008/07/01(火) 15:40:45 ID:c/eLP7Wj0
>>486
いつのまに〜病院変わったんだね。ポートはカテみたいに血液の逆流みたいなものはないよ。
カテは生食orヘパリンでロックしないと血液が凝固しちゃうけど、ポートは大丈夫だよ。
自分はポートを長く使いたいので、一週間に1回、針を交換してる。自分の身体に針を刺すのって
最初ちょっと怖いけど、やってくうちに慣れてくると思う。針を抜いてから2時間ぐらい過ぎれば、風呂も
しっかり浸かることができるよ。では、またポート入ったらレポして下さい。ノシ
490病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:20:49 ID:VYmx8VomO
内定辞退を勧められた。
F**k!!!

病気隠して就活すべきだったな
491病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:22:32 ID:VYmx8VomO
内定辞退を勧められた。
F**k!!!

病気隠して就活すべきだったな
492病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:36:57 ID:DGR81P850
俺だったらびっくりして脱糞するな
493病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:47:16 ID:nBrPVOwL0
>>490
今、働ける状態なのに辞退しろといわれたのなら
労働基準局に相談してみたら?
494病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:39:15 ID:0vgkXluKO
月の勤務時間が400H超えた上に、
ひどいパワハラ受けて悪化した。
495病弱名無しさん:2008/07/01(火) 23:41:09 ID:0vgkXluKO
続き。
明日から入院してきます。
この忙しい時期に俺がいなくなって困るだろうな。
ざまーみろ
496病弱名無しさん:2008/07/02(水) 00:11:17 ID:cQywdKveO
400時間は言い過ぎ。 
週6日働いても、1日16時間勤務になる。 
それはないな。 
過労を苦に自殺した人が、自殺する前の1ヶ月でそんなもんだろ。 
普通なら精神錯乱状態になる。余程好きな仕事ならともかく。
497病弱名無しさん:2008/07/02(水) 00:28:30 ID:C7zL52v8O
自分ではないが、最高480超えた人もいる。
一週間は6日じゃなくて、7日あるんだよ。
一日は16時間じゃなくて24時間あるんだよ。
498病弱名無しさん:2008/07/02(水) 01:09:23 ID:QWkDCFtzO
勤務時間300後半は結構見かけるから400Hも、それなりにいるはず。とにかくゆっくり休んで下さい。

病気してから300Hも働けない。残業代は青天井で貰えるけど働けない。同期との収入差が激しいが会社に置いて貰ってるだけで感謝です。

499病弱名無しさん:2008/07/02(水) 01:10:37 ID:eZ4jHyDD0
400時間は非現実な数字では無いよ
知り合いのデザイナーがその位働いてた
しかも、給料は年俸制で残業代も込みだから
いくら残業しても年俸分しか出ないそうな
酷い話だよな
500病弱名無しさん:2008/07/02(水) 01:19:08 ID:YMbbwjTF0
フレーバー人気投票
ttp://hyahya.k1.xrea.com/vote/

  ∧∧
  (*・ω・) マンゴー味を追加しておきました。
 _| ⊃/(___
/ ヽ-(___/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
    zzzZZZZ
 <⌒/丶-、__
/<_/____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
501病弱名無しさん:2008/07/02(水) 01:53:02 ID:QOfmTWDuO
お水の人いるかな?
502病弱名無しさん:2008/07/02(水) 06:37:24 ID:8jOvZPb9O
よし今度の外来に行ったときにマンゴー味のフレーバーをもらってこよう。
ゼリーで試してみます。
甘ったるそうな気が?
503病弱名無しさん:2008/07/02(水) 08:13:49 ID:lhy0IssxO
よく公務員の話がでるけど、病気のことを願書に記載しても落とされないのか?
504病弱名無しさん:2008/07/02(水) 08:25:17 ID:RAbb+7N90
マンゴーって前からなかったっけ?
俺の記憶だと2000年くらいにはあったような
505病弱名無しさん:2008/07/02(水) 08:57:40 ID:7GWEumCH0
いいたい人はいえばいいんだろうけど、公務員とか受ける人はわざわざ自分が不利になる
事願書に書く事あるまい。
公務員なら、もし言わなくて入っても首になる事は無いだろうし、言ったからって体の事を考えた
職場に配属してくれると考えるのは甘い。

クローンじゃないが、ベーチェットの友達が入ってすぐ4月3日に入院したが、別に面接の時に
言わなかったのは問題にならず、事務的に手続きをしただけと言ってたよ。

22,3にもなったら社会の事がすこしずつ分ってるだろうから、何事も正直まじめに話したら
報われるという事はあんまりないからね。

駄目なら駄目で入ってから首になる方がいいじゃん。その時は大きな声で病気のせいで
首になったといえばいい。
506病弱名無しさん:2008/07/02(水) 10:07:39 ID:8jOvZPb9O
>>504
アセロラと勘違いしてないかい?
507病弱名無しさん:2008/07/02(水) 10:28:13 ID:5hYUsxt4O
腹が痛い。下腹部の左側、ちょうど狭窄がある所なんだけどエレンを飲んだだけで
数分後に痛みと共にギュルルルルルってすごい音がする。おかげで3日ほど何も口にしてない。

病歴1年、小腸大腸型で手術経験は無しなんだけどこれは再燃してるって事ですよね?
アドバイスというか意見貰えますか?
508病弱名無しさん:2008/07/02(水) 10:36:40 ID:RAbb+7N90
あーアセロラか、勘違いしてた
あれでフレーバー自体使うのやめたんだ
509病弱名無しさん:2008/07/02(水) 10:52:41 ID:/yRhP/K60
>>507
病院行ってください
510病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:05:05 ID:YMbbwjTF0
>>507
イレウスを我慢しし続けて脱水症状が酷くなると
手足にかなりの痛みがおこることがありますよ。
この二重苦は半端じゃないです。
痛みで動けなくなる前に救急車呼びましょう。
511病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:15:37 ID:WaBwPGxp0
救急車は早いだろ。
512病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:19:52 ID:7GWEumCH0
まだ、1年ぐらいならあれだけど、良くある事ですよ。
痛いなら病院行ったらいいですよ。
狭窄部で滞留っていうかそういう感じが分るんだよなぁ。

しかし、救急車はナシでね。
513病弱名無しさん:2008/07/02(水) 11:58:31 ID:ODlyasE9O
>>493

働けるよ。
医者からも業務に支障はなく特別な配慮も不要って診断書もらったし。
そしたら会社はこれは今のことであって3年後5年後もこう言えるとは限らないだろってさ。
そんなの誰だって一緒だろ!
514病弱名無しさん:2008/07/02(水) 12:12:14 ID:8jOvZPb9O
>>513
今健康な奴だって、いつガンになるかもわからないのにな。そんな取ってつけたような屁理屈に負けるな。
515病弱名無しさん:2008/07/02(水) 12:39:52 ID:RAbb+7N90
狭窄あれば時々はある程度痛みとかギュルギュルあるのは仕方ない
>>507は痛み止め持ってないのか?
516507:2008/07/02(水) 13:49:31 ID:FHd4XCWv0
色々とアドバイスありがとうございます

今までホタテ食べちゃった後とか、キャベツみたいな食物繊維の多い野菜を
食べた後とかに腹痛に襲われた事はあったんです。
その時に比べれば痛みじたいは大したことないんです。もちろん救急車呼ぶなんて
レベルじゃ全然ありません。
ただ今回は絶食中なのに調子が悪くなっちゃって。凹んでる気持の方が大きいです。
このまま安静にしてれば回復するのかどうか不安なんですよね。
チラ裏ですいません・・・。

>>515
痛み止めは持ってないですね。
517病弱名無しさん:2008/07/02(水) 14:05:07 ID:YMbbwjTF0
ちょっとそれるけど、難病疾患や体に障害があるのを他人が知った時の
反応を若いときから見ているからその人が偏見を持っているとか大抵は殆ど
最初の数秒で分かるよね。
518病弱名無しさん:2008/07/02(水) 16:33:41 ID:CaSysDg4O
あの、現在病院で看護師してるのですが、就職のきっかけが病院の事務長の紹介で、今回結婚で今月末に転職する事になりました。それで事務長にこの事と今までのお礼を兼ねて挨拶に行きたいと思うのですが、やはり手ぶらじゃダメですよね?携帯からすみません。
519病弱名無しさん:2008/07/02(水) 16:41:35 ID:C7zL52v8O
クロン病に関係なくね?
520病弱名無しさん:2008/07/02(水) 20:25:31 ID:WoObRGEn0
痔ろうが再発したみたいだ。
尻の固くしこりになってるところを押さえる、膿が肛門のろう孔から出る。
トイレで自分で押さえて膿出してたら、なんかしこりが拡大して腫れあがってきたorz。
自分で膿出すのはやめた方がいいのかな?
521病弱名無しさん:2008/07/02(水) 20:52:15 ID:sxlELph80
>>487
CCジャパンか。オレも途中から定期購読しようかなと思ったけど
最初から購読してなかったので、定期購読してない。保健所に置いてあるのを
貸してもらって読んだことはある。たしかペンタサの写真が2ページ目くらいに
カラーで出ていた号だったな。いい本だと思うよ。
522病弱名無しさん:2008/07/02(水) 22:42:01 ID:k+p3px6i0
>>520
おまえは俺か!
膿を出すのを一時止めろ!
頻便をさけろ、そのためには食うな、下痢しているのであれば、
下痢止めを飲め。患部の腫れをまず治めろ。
523病弱名無しさん:2008/07/02(水) 23:05:11 ID:WoObRGEn0
>>522
ああ、やっぱりそうなんだorz
今回痛みがないもんだから、知らずにぐいぐいやっちゃってたよ。
明後日病院行く予定だったが、もう明日行ってこよう。
忠告ありがとう。
あー、バカやっちまった…。
524病弱名無しさん:2008/07/02(水) 23:09:51 ID:mqhfQ6UE0
「おれおれトキ」
      ∧__∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
       ∩゚Д゚)< 天才の俺様の顔を叩きやがったな!! 
□………(つ  |  \___________

. ∧_∧ D.   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
(;´∀` ) ○ <   おまえアミバだろ・・・。
      D.....  \______________

      ∧__∧  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
       ∩゚Д゚)<  ・・・・・・。
□………(つ  |  \___________

. ∧_∧ D.   / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
(;´∀` ) ○ <   ・・・・・・。
      D.....  \______________      〜fin〜
525病弱名無しさん:2008/07/03(木) 02:17:48 ID:QN86lBjSO
俺は痔ろうできた頃は、とにかく搾り出してたけどダメなの? 
朝とか押しまくると、すごい量がでてきてちょっと気持ち良かったんだけど
526病弱名無しさん:2008/07/03(木) 06:47:31 ID:3/mdJh3RO
彼女と一緒に住むためにアパートに住もうと思うのですが、審査が通るか不安です。収入は95万だったら無理かな?仕事は入院してあまり行けなかったからなぁ…スレ違いすいません。
527病弱名無しさん:2008/07/03(木) 10:17:36 ID:G9FV3Boo0
>>525
俺も絞ってた。
528病弱名無しさん:2008/07/03(木) 17:08:37 ID:DPaeI1A3O
>>526 
それはちょっと厳しいな。保証人は誰にすんの? 
親名義にされるかもよ
529病弱名無しさん:2008/07/03(木) 17:16:07 ID:5XafkIJuO
>>526
兄弟に保証人になってもらえばいいよ。
530病弱名無しさん:2008/07/03(木) 17:41:08 ID:lmK3hPjH0
彼女名義じゃ駄目なん。

彼女仕事してるんでしょ?
531病弱名無しさん:2008/07/03(木) 20:09:54 ID:lmK3hPjH0
しかし、彼女がいるっていいなぁ。
おれもパートナーが欲しい。
532病弱名無しさん:2008/07/03(木) 20:30:41 ID:C78T1OwE0
ちょっとお聞きしたいのですが、会社でトイレやら食事やらで、どうしても怪しまれる?ますよね。
実際問題、迷惑かけちゃうと思うのですが、会社自体には言わなくても会社の直属の上司とかには
病気の事って話してますか?
まあ・・・これから新しく職探すんですけどねw
533病弱名無しさん:2008/07/03(木) 20:41:10 ID:OgYjWFQP0
まあ、入って言えるような環境なら言った方がいいだろうね。
534病弱名無しさん:2008/07/03(木) 20:44:40 ID:3/mdJh3RO
526です。レス下さった方々ありがとうございます。保証人は兄になってもらいました。彼女名義でいこうと思います。彼女は月給12万で臨時職員なんですが、正社員じゃなくても大丈夫なんでしょうか?あと、2人合わせて月20万なんで、家賃6万だと審査通りますよね?
535病弱名無しさん:2008/07/03(木) 21:10:48 ID:Jr1vOm6TO
会社の飲み会を断るのが気まずいのはあるな。
金払って食えない飲めない、仮に食って飲んで翌日欠勤とか考えられる。
飯の香りだけってのも残酷だ。
トイレは場所ローテーションして瀕回をカモフラージュしてるが日4〜5回が限度だろう
536病弱名無しさん:2008/07/03(木) 21:44:24 ID:pv7a47pc0
>>534
アパート契約するのに保証人がいて、その上に審査なんてあるの?
いっそ、結婚しちゃって公団でも応募したら?
病気持ちで低収入なら当選率あがるんじゃないかな
537病弱名無しさん:2008/07/03(木) 21:58:10 ID:i0S2F7xk0
>>536
>その上に審査なんてあるの?

そりゃありますよ。。。
保証人、本人の申告が本当かどうか分からないし
支払い能力あるかどうかそうじゃないと分からないじゃないですか。。。
538病弱名無しさん:2008/07/03(木) 22:04:58 ID:op9HvUiR0
創価学会に入れば確実に公団に入居できるよ。
539病弱名無しさん:2008/07/03(木) 22:11:22 ID:i0S2F7xk0
>>538
(;´Д`)
540病弱名無しさん:2008/07/03(木) 22:41:49 ID:3/mdJh3RO
534です。すいません、言い忘れてましたが、結婚で彼女と同居します。
541病弱名無しさん:2008/07/03(木) 22:52:47 ID:op9HvUiR0
俺、公団住まいだけど、棟の住人3割が創価。
会長も創価で、創価の人に便宜を図って、やりたい放題だよ。。
創価の人は、西日の関係やら足が悪いからとかで、自由に団地内で引越ししているわ。。
俺自身は創価ではないが、利用できるものは、なんでも利用すればいいんじゃない?
共産党員ではないが、共産党の世話になったことはあるな。
生き抜くためだったら、何だってするぜ。
542病弱名無しさん:2008/07/03(木) 23:15:13 ID:UyvdRf/80
>>536
最近は家賃滞納して逃げたりする人増えてるからね
弟(俺と違って至って健康で会社勤め)が家借りるとき保証人に父親を指定したら
父親の仕事場に電話掛かってきたって

まぁ今の世の中普通の人でも部屋借りるの苦労するみたいだね
543病弱名無しさん:2008/07/03(木) 23:24:24 ID:DPaeI1A3O
まだ仕事終わらねー!! 死ぬ!マジ死ぬ! 
ウォシュレットないからケツから血が出るしよー!!マジ無理マジ無り
544病弱名無しさん:2008/07/04(金) 00:11:12 ID:csNLKIoz0
A医院でクローン病と診断されるが、難病認定などは申し込まない。
  ↓
素知らぬ顔で、医療保険に入る。
  ↓
クローン病と診断されたことを隠して、B医院でクローン病の診断を受け、難病認定を受ける。
  ↓
入院、B医院に診断を貰い、保険料を受け取る。( ゚Д゚)ウマー

ばれるかな?
545病弱名無しさん:2008/07/04(金) 00:26:44 ID:pcOGa77P0
男女問わず どなたか介護職(ヘルパー2級、介護福祉士等)についてる方おられますか。
40男の私ですが、へルパー2級取得から始めようと思ってるんですけども、疲労度、苦労話等なんでも
良いので体験談聞かせてもらえませんか。おられたとしても女性が多い
職種ですが、俺も介護職やってるよというかたの感想もお待ちしてます。
546病弱名無しさん:2008/07/04(金) 00:28:52 ID:e8ZVwLQj0
いかにもオツムがry
547病弱名無しさん:2008/07/04(金) 03:02:41 ID:3p/UYB+HO
警備と介護はやめとけと言われたな
548546:2008/07/04(金) 05:06:47 ID:e8ZVwLQj0
念のため>>544の事です。
545さん、紛らわしくてすみませんでした。
549病弱名無しさん:2008/07/04(金) 05:25:22 ID:i8XJ/4On0
>>545
海外に住む40女の私ですが、パートで介護職1年半やってます。
キツイ仕事内容は、お掃除です。
掃除機かけたり、重いバケツ持ったりするとちょっとヤバイ時がありますが、
でもトイレはいつでも使わせてもらえるので、その点は安心です。
車で送り迎えもするんですが、ちょっとゆるい時は不安です・・・・・。
一日4時間ほど、2〜3人見ていますが、木曜日あたりにはかなり疲れがたまってきます。
海外しかも女で、参考にならずすみません。

>>547
私も主治医にそう言われました。
シンドイ仕事だし、病気感染する可能性もあるし・・・・・。
でも好きなんですよね〜(笑)。
550549:2008/07/04(金) 05:30:12 ID:i8XJ/4On0
>>545
男女問わず と書かれてましたね(^^;
551病弱名無しさん:2008/07/04(金) 07:13:24 ID:jA1QwBBA0
>>545
41歳介護福祉士♂デイサービス職員
入浴介助がキツイっすよ
暑いし脱水が加速する〜w
552病弱名無しさん:2008/07/04(金) 07:43:11 ID:XGHPhvmt0
海外は知らないが、日本では介護職は最下層に近い職業。
タクシードライバーと同程度、パチンコ屋の店員より上程度。
他の職業に就けるなら、止めた方がいいんじゃないか?
クローン病の俺らは、贅沢も言ってられないけど。
553病弱名無しさん:2008/07/04(金) 08:13:09 ID:/whxU9xm0
そういう仕事しか付けないというのがあるからなぁ。
学歴・職歴・技術等があれば、それにあった仕事に就けるわけだし。

そりゃ辛い仕事かもしれんが、無職で家で引きこもっているよりかはよっぽどマシ。
554病弱名無しさん:2008/07/04(金) 09:04:56 ID:EBVN2JFv0
少なくとも介護職は、雲助やパチ店員と違って、人から馬鹿にされることは無いな。
555病弱名無しさん:2008/07/04(金) 09:31:26 ID:/whxU9xm0
でも、二種免許って意外と使えると言ってる同病者いるよ。

タクシーとかあるけど、今介護とか病院・旅館とかが送り迎えしてるけど、もうすぐ白ナンバーじゃ
出来なくなるよ。意外と需要がある。
556病弱名無しさん:2008/07/04(金) 10:07:37 ID:/whxU9xm0
>>554
仕事で馬鹿にするなんて最低だぜ。
クローンの友達で、イオンで清掃の仕事をしてる人がいるけど、そういう人を見てると
自分が情け無くなる。
557病弱名無しさん:2008/07/04(金) 10:14:36 ID:Jy/xZmtV0








    初級公務員はバカにしてもいいだろwwwwwwwwwwwww








  
558病弱名無しさん:2008/07/04(金) 11:46:35 ID:EBVN2JFv0
>>557
このスレでは人気職業だけどな。
しかし、民間では勤まらないから公務員を目指す、なんて書き込みを見ると、
公務員の改革は必要だろ、と思わざるを得ないな。
559病弱名無しさん:2008/07/04(金) 12:14:25 ID:/whxU9xm0
初級で入って、二部大学行きながら上級受けて合格っていうクローンの人いるけど
頭下がるよ。

偉いねぇ・・・と言ったら、家が貧乏で金ないし、あってもそんなにいい大学行けないからねと
いう俺より年下の男子。大人だぜ。
560病弱名無しさん:2008/07/04(金) 14:33:17 ID:Az5/nQ4d0
>>556
自分も仕事で人を判断するのは最低と思うが、悲しいかな>>554が現実なのも確かだし・・・
正直、健康なときそういう仕事をまったく馬鹿にしてなかったかと言われると自信ない。。

561病弱名無しさん:2008/07/04(金) 17:17:25 ID:eknwX3GIO
再生医療でロウコウって治せないのかな?
俺ぢろうのロウコウがたくさんありすぎて毎日きつい
562病弱名無しさん:2008/07/04(金) 18:34:47 ID:LP4SjtI70
>>561
シートンとかしてないの?
563病弱名無しさん:2008/07/04(金) 19:09:52 ID:eknwX3GIO
>>562
シートンしてても馬鹿みたいに痛いしシートンもできればとりたいなぁって…
564病弱名無しさん:2008/07/04(金) 23:20:08 ID:d13a9cMF0
さっき、エレンタール作ってたら、せっかく作った奴ぶちまけたよ!
座布団、ズボン、床、ティッシュの箱、手足、全部ベタベタ。

人生オワタ  _|\○_ヒャッ ε=\_○ノ ホーウ!!
565病弱名無しさん:2008/07/05(土) 00:36:58 ID:NmroCw/RO
ボーナスの時期か。 
友人は40万ちょい出てるらしい。 
そんだけ貰えりゃ何だってできるじゃん。 
正社員いいな
566病弱名無しさん:2008/07/05(土) 00:59:25 ID:KoEHA67a0
皆様レス有難うございます。
>>549>>551
参考になります。
介護のイメージとして頭に浮かぶのが、ハードです。
親戚にヘルパーから始めて今年介護福祉士の資格を得る人物(女性)が
いるんですが、人を持ち上げる際に腰を痛めないコツというものが
あるそうで力任せにするものだと思っていた私は軽いショックを受けました。
楽観的なのもよくありませんが、この年齢なので一念発起してこの道で
頑張ろうと思っています。
 一つ聞くんですが、男性の介護福祉士、ヘルパーの需要ってやはり夜勤形態の
施設とかが多いんでしょうか。
卒業して資格取得したとして、クローンの宿命で在宅での経腸栄養等を
してると、夜勤はおのずと避けざるをえないですし、そうすると男性が
就ける余地というのが心配になってくるんですよね。
現在の介護の世界での男性のポジション等も教えて頂けたら嬉しいです。
567病弱名無しさん:2008/07/05(土) 01:13:19 ID:H2sFnRCv0
俺UCだけど、介護職やってます。たまにこのスレものぞかせてもらってます。血便が出始めて1年半くらい放置して夜勤もバリバリ
こなしてた。特養で月5回〜7回。仮眠2時間の18時間勤務。はっきりいってキツイ。
フルパートで入職→嘱託→正職→フロアリーダー→1年後夜勤中に噴水みたいな血性下痢出して重症化。
3ヶ月入院するハメに。入院中、同室の患者さんもクローンの人で「夜勤はテキメンに調子崩す」って。その人は医療事務の仕事だけど。
経験上、夜勤は絶対避けるべき。今は夜勤ができないので、嘱託に降格。おかげさまで緩解中。
狙い目はデイサービス正職員かな。男はやっぱ力仕事を求められる感じかな〜。でも車運転できてパソコンも扱えて、社会福祉主事任用資格
持ってるなら生活相談員て手もあるよ。
なんかスレチっぽくなってきたのでこのへんで。
568病弱名無しさん:2008/07/05(土) 02:32:26 ID:aSX7RxMU0
>>564
鼻チューしてたら寝ている最中にジョイントが外れて
起きたらベッドが大惨事になってた事を思い出した
569病弱名無しさん:2008/07/05(土) 09:20:18 ID:aK0K3kKq0
経口用で持ち歩いてたエレン1Lのキャップがちゃんと閉まってなくて
丸々バックの中に零して携帯、アイポッド等が全部お陀仏になったの思い出した
エレンの中に携帯とかがチャプチャプ浮いてたw
570病弱名無しさん:2008/07/05(土) 09:30:12 ID:i4RsJfQB0
>>568
同じく、先に起きた子供(1歳半)に引き抜かれたの思い出した。
思い切り横に引っ張られてボトルからだだもれしたんだが、
鼻からも引き抜かれて、あまりの痛さにこぼれてること気づかなかった。
何が起きたか把握するまで数秒かかったw
571病弱名無しさん:2008/07/05(土) 09:33:15 ID:bnikfdVQO
>>566
介護福祉士にとらわれず、理学療法士や言語聴覚士も候補に入れてみたらどう?理学療法士の方は同じく体力使うけど、デイケアなら夜勤はないしね。
572病弱名無しさん:2008/07/05(土) 10:55:20 ID:VRpsszSC0
>>568-570
みんなあるんだね。。
今朝もエレン臭が取れない。
除菌スプレーやりまくってるから、日に日に落ちてくるとは思うけど・・・
573病弱名無しさん:2008/07/05(土) 10:56:07 ID:aK0K3kKq0
障害者手帳持ってる人は清瀬市でやってる検査技師考えてみればいいかも
2年〜3年かかるけど金かからないし若い人なら良いかもね
介護じゃ体シンドイだろ
574病弱名無しさん:2008/07/05(土) 11:09:04 ID:ZiS/mll80
久しぶりにセックルしたら死ぬかと思うぐらい疲れた・・
体力ない俺たちにはセックルも命がけだよなw
575病弱名無しさん:2008/07/05(土) 11:44:47 ID:XZ9stkSa0
♪\(^^\)(/^^)/
エレン臭 エレン臭
美味しかったら 腹から笑え
臭いきつけりゃ 泣けばよい
無理はよそうぜ 体に悪い
洒落たつもりの 泣き笑い
どうせこの世は そんなとこ
そうじゃないかえ エレン臭

エレン臭 エレン臭
腹が立ったら 空気をなぐれ
腸にさわれば エレンを飲め
徳川家康 啼くまで待った
天下分け目の 関ケ原
どうせこの世は そんなとこ
そうじゃないかえ エレン臭

エレン臭 エレン臭
好きと嫌いじゃ 恋にはならぬ
恋はその日の 体力次第
病の具合で しんから惚れた
あの娘と別れた 奴もいる
どうせこの世は そんなとこ
そうじゃないかえ エレン臭

http://jp.youtube.com/watch?v=BE4P4o2PCdY
576病弱名無しさん:2008/07/05(土) 12:39:54 ID:bnikfdVQO
今日は近くで花火大会があるんだよなぁ。夏が来たって感じがするな。
若い人が多いと思うけど、みんなは行かないのかい?トイレ気になっちゃうよな
577病弱名無しさん:2008/07/05(土) 14:33:12 ID:Y6QzAaJM0
オレ、今月から公務員目指すわ。
578病弱名無しさん:2008/07/05(土) 15:44:01 ID:4jMV9A8z0
新しい収入源を作ろうと悩んだ挙句に二月分の年金をほぼ丸々つぎ込んで、
海外から昆虫を個人輸入して転売・・・・
国内外の価格差が大きいのを見据えての計画だったけどほぼ予想通りで
今回は原価率は20%ぐらいだった。
趣味と実益もかねていて理想的なので更に突っ込んでみるつもり。
(;`・ω・´) <英語をもっと勉強しておけばよかった。

579病弱名無しさん:2008/07/05(土) 16:21:54 ID:oARNjVuSO
>>578
すご!詳しく教えてよ
てか最近膀胱炎なんだけど膀胱炎って医者にいえば薬もらえるかな?
580病弱名無しさん:2008/07/05(土) 16:31:59 ID:DT6O7tAeO
利益の高い転売っていったら臓器とか薬物だよな。クローンでやってる奴はいないのか?
581578:2008/07/05(土) 17:03:28 ID:4jMV9A8z0
>>579
今はオークションで生き物を飼う人が増えているし出品に関しても誰でも簡単に出来る時代なので
後は商品を市場価格より安く手に入れることが出来れば(生き物に限らず)商売になってしまう理屈なんだけど
自分は日本のペットショップが爬虫類や昆虫にあまりにも高い値段を付けているので、試しに海外のショップの
値段をネットで調べてみたら驚くほど安かったので、急いで個人輸入を勉強(という程でもないけど)して・・・
キーワードは“オークション”と“国内外の価格差”それに“個人輸入”の三つです。
そういう物は探せば沢山あると思いますよ。
582病弱名無しさん:2008/07/05(土) 17:36:02 ID:h68M/PqA0
>>580
(´。・3・。`)ヘー
583病弱名無しさん:2008/07/05(土) 21:29:09 ID:jx5isRHl0
>>581
なるほど!大学生だけど体のこともあってなかなかバイトがうまく続かなくてお金が全然なくて困っているので色々調べてみます。
ありがとうございます
584病弱名無しさん:2008/07/06(日) 00:38:38 ID:uA97FhXx0
原価率20%なら手数料その他諸々かかってもいい儲けになるな。
英語もっとまじめに勉強しとけばよかったな。
585病弱名無しさん:2008/07/06(日) 10:18:17 ID:QWReF8o2O
ひらめいたぞ!行政の財政悪化を逆手に取った手法が!
夕張市の役所でなら働けるんではないだろうか? 
給料は3割カットかもしらんけど、ボーナスも少ないなりに出るだろうし、
公務員だから入院してもクビにならない。俺が就ける仕事よりは、保障が充実してるはず。 
必要以上に退職者が出て、人員不足に悩んでるはずだ。夕張の隣の市に引っ越して通える。 
ただ、僻地にあるし娯楽が少ないし寒いしで普段は孤独な思いはせねばなるまい。 
どうだろう?
今、岡山県も財政破綻寸前らしい。財政破綻して人口流出した後に、
岡山の隣の県に住んで列車で役所に通勤するのもいい。
糞みたいな私立大卒。25歳無職。 
586病弱名無しさん:2008/07/06(日) 10:24:05 ID:v27HMHKs0
大学生でバイト続かないってそんなに体悪いの?
クローンになり立てでまだある程度コントロールできないとか?
587病弱名無しさん:2008/07/06(日) 10:26:13 ID:GQ7/FAZa0
いかにして公務員になろうかと考える人もいるし、
病気の事を考えて公務員なったけど、これじゃやりがいがないと言って
民間に変わる奴もいるし。 人それぞれですね。
まあ、 後記のような事をする人は、優秀というか学歴があり頭ええなーと
いう人が多く、前期のような事を考えるのは頭がちょっと・・現実みろ!と
言う人が多いね。

ま、おれはFランク夜間大学出で、一次試験三年連続落ちで、現実をみなくちゃな・と
思ったおれ。
でも、友人には体が悪いから落とされた・・と言ってるオレ。最低。一次で落ちた癖に。
588病弱名無しさん:2008/07/06(日) 11:11:22 ID:D6B4PBNI0
>574

マグロになればOK
体調芳しくないときは、相手に頑張って貰うw
589病弱名無しさん:2008/07/06(日) 11:26:57 ID:zLpZnDVc0
>>586
学生向けのバイトって肉体労働が多いからじゃない?

まぁ、将来的にも肉体労働はつらいから
学生のうちに事務系の職に就くのに有利になる
資格や勉強をやっておくといいんだろうな
590病弱名無しさん:2008/07/06(日) 12:21:47 ID:/Q2aVohoO
>>587 
文章が不自由だもんな。 それじゃ受からんわ。
591病弱名無しさん:2008/07/06(日) 13:03:29 ID:56wEdZBS0
>>587
まぁがんがれ。なんとかなるさ。
592病弱名無しさん:2008/07/06(日) 13:07:44 ID:GQ7/FAZa0
そうだよなぁ。みんな分るよな。

九州共立大二部だもん。
593病弱名無しさん:2008/07/06(日) 13:45:27 ID:v27HMHKs0
柴原がいたとこか
594病弱名無しさん:2008/07/06(日) 14:08:10 ID:y7KOWMejO
そんなことより、
どっか遊びに行こうぜ!
オマイラ
595病弱名無しさん:2008/07/06(日) 14:22:24 ID:/Q2aVohoO
新垣渚!! 
沖水からよくいくよな。
596病弱名無しさん:2008/07/06(日) 14:43:37 ID:8RUNsqDv0
退院して4日目、やはり自分のベッドはいいね
病院だと眠れなくて眠れなくて…

熱いから海とか行きたいなー、あちー
597病弱名無しさん:2008/07/06(日) 15:02:19 ID:Q2ZiItB20
大腸と小腸の半分、それに体力の無い自分には汗をかく行為は危険すぎるなw
( ・ω・)さて蟲に餌でもあげてくるか
598病弱名無しさん:2008/07/06(日) 15:44:19 ID:QWReF8o2O
病院の枕は硬くて寝られないから、薬局で買った低反発枕使ってる。中国製の粗悪品だけど。
599病弱名無しさん:2008/07/06(日) 15:45:06 ID:y7KOWMejO
>>596
みんなで海行ってワイワイやるの楽しいよね。
600病弱名無しさん:2008/07/06(日) 17:55:33 ID:dXVwq06oO
じゃあクロンで集まって、浜辺で鶏肉のバーベキューでもしようぜ。
一般人とだと、牛肉の上にビールとかだろ。
601病弱名無しさん:2008/07/06(日) 18:32:54 ID:kV7C+xOY0
ええな〜砂浜でキンキンに冷えたエレンを一気飲み!
そして海で逆噴射
602病弱名無しさん:2008/07/06(日) 19:48:14 ID:K9zYpRhP0
海で逆噴射→魚が食べる→魚吊り上げる→BBQで焼いて食べる→
603病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:01:56 ID:qERgRxyK0
俺、クローン病が原因の腸機能障害で以て日本政府から身体障害者四級として保護されています。
いわゆる、障害者手帳を持っています。

やっと日本で7月11日に発売されるiphoneというスマートフォン、ずっと欲しかったけど、障害者割引が無いのであきらめた。
健常者並みに満足に働けない俺にとって毎月七千円から九千円は難しい。

結局、スマートフォンを含めた携帯電話は、NTTドコモを使うしかないのか。
何せ、元々国営だったから、障害者に対して60%割引だもん。

ハーティ割引
ttp://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/index.html
604病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:28:05 ID:xW7bWHej0
>>603
そもそも健常者・障害者関係なく
絶対必要なモノじゃないだろスマートフォンなんて
そんなもんに補助が出ないのは当然です
605病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:49:43 ID:ahgPM8Rj0
>>603
満足に働けない状態でスマートフォン使う必要性があるのか
携帯とPCだけで十分じゃないのか考え直した方がいいんじゃね?

単なる物欲だったらその分稼げ、出来ないなら諦めろ
割引当てにしてる癖に愚痴るんじゃねぇよ
606566:2008/07/06(日) 22:50:37 ID:kjH8dOAz0
>>567>>571>>573
有難うございます。
現在40歳ということもあるのと身内の現職者の体験を聞いて手っ取り早く
と言ったら無計画の様に聞こえますが、ヘルパー2級からスタートしようと
思ってる次第です。
体力使うのは覚悟のうえですが、夜勤なしのデイサービスとかに就けたら
いいですね。でもヘルパー2級では無理かもしれませんね。
スレ違いを長々と失礼しました。
607病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:50:40 ID:tBDR6bdFO
>>602
鬼才あらわる
608病弱名無しさん:2008/07/06(日) 22:58:44 ID:y7KOWMejO
>>606
スレ違いとは思いませんよ。
この病気にかかってる人で就職の問題は大事なことだと思いますし。
609病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:12:40 ID:Lt07Lb3p0
60割引ですげーありがたいと思ってるぞ。
友達から滅多にかからないから、何時も無料通話分1000円のいちばん安いコースと
i-mode契約してるけど、月1660円。これでも無料通話分使い切れないんだよなぁ。

DoCoMo高い高いっていうけど、ネットやメールをしないと DoCoMo安い
と思うけどなぁ。 980円携帯とかいうのもあるけど。
610603:2008/07/06(日) 23:22:01 ID:qERgRxyK0
>>604-605
クローン病の障害者を雇ってくる所って限られており、どうしても長距離通勤になってしまうんだよ。
通勤時間を有効に利用するためにノートPCを活用していたが、虚弱な俺にとっては面倒だったので、特に電車内で便意を催した時など大変、
だから、ノートPCよりも超小型のスマートフォンが欲しかったのだが・・・。

自らの意志でクローン病になった訳でも無いし、ましてや好きで障害者になった訳でも無いの、
周囲の人並みの豊かさと幸福を享受出来ないのは、理不尽だ。
経済先進国と発展途上国とは物価が違うと同様に、健常者と障害者にも価格差があっても良いはずだ。

JRには、毎日使う通勤・通学定期には障害者割引は無いのに、定期の対象外である100km以上の運賃だと半額になるのは何か変だよな。
毎日利用しているJRの路線の普通電車にはグリーン車があって、トイレと洗面所があるので、下痢が酷く便の回数が多いなど体調の悪いとき、
グリーン券買って乗ることがよくあります。その度に、グリーン車料金にも障害者割引あったらな、と強く思いますよ。
611603:2008/07/06(日) 23:26:23 ID:qERgRxyK0
>>610の訂正
>経済先進国と発展途上国とは物価が違うと同様に、
>健常者と障害者にも価格差があっても良いはずだ。

これを削除。よく考えたら、この喩えは可笑しい。
612病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:54:51 ID:Lt07Lb3p0
そこまで求めたら、もうなんでもアリになるからねぇ。
ありがたいですよ。
613病弱名無しさん:2008/07/06(日) 23:55:26 ID:xW7bWHej0
>>610
>通勤時間を有効に利用するためにノートPCを活用していたが、虚弱な俺にとっては面倒だったので、特に電車内で便意を催した時など大変、
>だから、ノートPCよりも超小型のスマートフォンが欲しかったのだが・・・。
それって単なる物欲じゃん、理由がモロ個人の都合だし
そもそも時間を有効に使いたいなら資格とる勉強するとか給料が上がるような努力しろ
それか寝とけ、だいたいネットでPCサイトみたいなら別に905iとかでも十分みられるだろ

>自らの意志でクローン病になった訳でも無いし、ましてや好きで障害者になった訳でも無いの、
>周囲の人並みの豊かさと幸福を享受出来ないのは、理不尽だ。
金がないのは病気のせいじゃなくてどう見ても君のその考え方に問題あるな

携帯なんて公共交通機関と違ってどうしても全員に必要なモノでもないからな
そんなモノなのに割引制度用意してあるだけどう見てもマシです
これ以上補助よこせってどんだけ強欲なんだよ

そもそもテレビや洗濯機、冷蔵庫買うときに補助でるか?携帯電話だって一緒だろ
君は全部の電化製品買うゴトに「健常者と障害者にも価格差があっても良いはずだ。」なんて考えなのか?
614病弱名無しさん:2008/07/07(月) 00:03:00 ID:LaMlWeu70
俺なんて薬代が全額負担になるだけでも大助かりだ。
でも、もう片方の持病であるアトピーの方が本当はよっぽど深刻なんだけど
こっちは難病にもなんにも指定されてないから何の補助もなければ社会的な援助も無い。
俺は正直クローン病よりもアトピーの方が辛いんだけどな。

まあ、もらえるだけ有り難いと思わなきゃ。
他のスゲーしんどい難病でも、全く金がもらえない病気がどれだけあると思ってるんだ。
615sage:2008/07/07(月) 00:57:09 ID:0nRJJNF6O
仕事と長距離通勤で疲れてんだろう、もう少しで夏休みだろうから互いに頑張ろう。それかゆっくり休みましょう。

下手な永続できない割引サービスより、病気持ちの人の持続可能な雇用、職場の創出が必要だと思う。かなり不利益、損してると思う。
616病弱名無しさん:2008/07/07(月) 01:43:39 ID:h/qW4Z+W0
手術痕が鬼かゆい
親父が古い手術痕をよくボリボリ掻いてる気持ちが分かるようになった
617病弱名無しさん:2008/07/07(月) 07:40:57 ID:EejA8RF50
>>606
どこも人手不足だから速攻蹴られることはないと思う

ただデイサービスはレクや創作(折り紙)あるんで盛り上げ上手&手先は器用な方がよいです
あと送迎もあるんで要免許
最後に職員同士の人間関係に気を付けて

http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1202648454/とか
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/welfare/1163286794/ここ 参考になるかも
618病弱名無しさん:2008/07/07(月) 07:51:27 ID:G8bP9gIm0
最近、こんなスレも見ていますに・・・
>【仏教】悟りを開いた人のスレ29【鬼和尚】 [心と宗教]
程度の差はあれ一過性でみんな通るのかもね。
619病弱名無しさん:2008/07/07(月) 08:52:36 ID:EVC9MENk0
>>618
なんだそのスレは?

個人的に宗教は嫌いだから見たことないしそんな道通りたくもないぞ
620病弱名無しさん:2008/07/07(月) 09:19:48 ID:ni1TBeCD0
宗教心全くないな。 昔から。
いい事ずくめの話ほど胡散臭いモノないもん。

人生最大の厄年とかあるけど厄払いなんて全くしたことない。
621病弱名無しさん:2008/07/07(月) 09:31:47 ID:G8PE2fUjO
騙されるわけないと思ってる人がころっと騙されるという話だから恐いぞ。 
ソウカを始め、人の心の隙間にうまい事入ってくる。俺も入ってこられた。 
で、気付かぬうちに宗教団体に入る手前までいった事ある。 
今思うと、かなり巧みな話術を使ってきてたな。 
「入りませんか?」だけじゃないんだ。押したり引いたり、最初に貸しを作るかのように、 
これでもかというぐらいに親切。じっくり攻めてくる。あいつら金儲けに必死。 
かなり心理トリックを利用した勧誘マニュアルがあるはず。 
622病弱名無しさん:2008/07/07(月) 09:51:08 ID:ni1TBeCD0
おれの小学校の時の先生が、創価学会の信者で、卒業生を
まわってくるのはあきれた。友達つれて。で、少しドアあけたら、足を突っ込んで
戸を閉めなくさせるのは凄いぜ。70過ぎのバーちゃんが。

学生の暇な時、街中の勧誘にわざと付いていって食事をおごって貰っていた。
そんな事繰り返してたら、アナタはいいです・・・みたいな事言われるし。
623病弱名無しさん:2008/07/07(月) 10:17:20 ID:K5dphW0RO
>>616
つゆだからかな?
俺はつゆと台風はいつも体調悪い
624病弱名無しさん:2008/07/07(月) 10:40:57 ID:e/y2pTXhO
久々にフルタイムで働いたら入院した。 
もう働きたくない
625病弱名無しさん:2008/07/07(月) 11:00:31 ID:fwv+/U/Z0
>>622
信者になってあげるから就職の世話してくれとお願いするか

ドコモって60%割り引きなんだ
俺auだから50%だ
電車の中では定額制でも一番安い1000円の範囲で抑えたいから一切携帯使わないけど
626病弱名無しさん:2008/07/07(月) 11:04:47 ID:fwv+/U/Z0
>>610
そのレスの内容は特に健常者に言うのは辞めたほうがいいよ
全然理不尽でもおかしくないから
627病弱名無しさん:2008/07/07(月) 11:40:27 ID:P0hKM3uB0
>>610
パケット定額としては安い方なんだけどね
そっか、障碍者割引が無いのか

通勤駅がアクセスポイントになってれば
iPodTouchでWiFi利用って手もありますよ
Touchに動画入れとけば時間つぶしにもいいし
iPhoneが出れば新型とか低価格のが出たり、
iPhone買った人がオクに安く出すかもしれないし
628病弱名無しさん:2008/07/07(月) 12:12:18 ID:WeCfJjgK0
自分は可哀想な境遇なんで社会から補助されて当然だ
なんて思ってる身障者程、質の悪いものは無いな
629病弱名無しさん:2008/07/07(月) 13:04:45 ID:G8bP9gIm0
>騙されるわけないと思ってる人がころっと騙されるという話だから恐いぞ。
本物の元詐欺師が騙されるわけないと思ってる人ほど騙しやすいって言ってた。
そういえばオーシャン・ファームやっと捕まったね。
630病弱名無しさん:2008/07/07(月) 14:41:10 ID:K5cLJ6d00
>>626
俺は障害者だがあの考え方に全くもって賛同できない
むしろ余計なこと言うんじゃないよバカチンと言いたいぐらいだな

>>627
何か勘違いしてるようだけど
iPhoneは専用プランが強制で毎月8千円ぐらい必ず掛かる
そうじゃないと契約できないシステムにしてるからオクとか意味がない

>>628
そうそう
そう言う考えの方の人たちが余計なことしてくれるお陰で
ただでさえ補助が減っていってるのに更に反感かって意味ないからな
やめてほしいんだよね
631病弱名無しさん:2008/07/07(月) 15:00:06 ID:AlrE8pO70
>>630
>iPhoneは専用プランが強制で毎月8千円ぐらい必ず掛かる

興味ないから調べてなかったけど
だから本体安めでインパクト出してるんですな。。。
さすがせこいソフトバンク
632病弱名無しさん:2008/07/07(月) 15:10:36 ID:P0hKM3uB0
>>630
何か勘違いしてるようだけど
touchが、、、って話だよw
633病弱名無しさん:2008/07/07(月) 15:33:01 ID:fZGCj6Bq0
iPhoneは障害者割引がないって言ってる奴いるけど勘違いしてないか?
ソフトバンクの場合ホワイトプランには障害者割引が適用されない。
理由は元々安いから。
だが、ブループランやオレンジプランなら同じように基本料金50%割引がある。
DoCoMoは60%とと言っても所詮基本料金からだからな。
ちなみにiPhoneが高いのはパケット定額に絶対入る契約になるためで
パケット定額の料金は
DoCoMo  パケ・ホーダイフル  月額 5,985円 (税込)
au     ダブル定額ライト   上限 5,985円 (税込)
SofbBank  パケット定額フル   月額 5,985円 (税込
どこでも変わらない。
634病弱名無しさん:2008/07/07(月) 16:05:58 ID:fZGCj6Bq0
633の続き
今現在定額に入ってる人で電話はあまりしない人なら、それほど変わらないことになる。
だがiPhoneの問題はそこだけじゃなく

*SIMが専用になってる事
*SoftBankの回線インフラの問題で充分な速度が果たして出るのか?
*MMSが利用できないためS!メール (MMS)を利用することが出来ない。
 そのためiPhone専用のメールボックス@i.softbank.jp形式のEメールが用意されている
 絵文字やデコレメールは一部受信のみ可だが送信は不可
など制約が多いこと。

また、ワンセグ・おサイフ機能は無し。
これで満足できる人もしくは、いろんな物を持ち歩くのが面倒だからまとめたいってひとかな。
iPhoneはあくまでネットをする人向けと考えているので
しない人はタッチを買ってくれと言うことだろう。
635病弱名無しさん:2008/07/07(月) 16:21:57 ID:LaMlWeu70
いつからここはケータイ料金スレになったんだw
正直ケータイ話はウザい。
iPhoneとかマジ興味ないし。
636病弱名無しさん:2008/07/07(月) 16:50:53 ID:dcmwAQNx0
720 名称未設定 New! 2008/07/06(日) 21:43:07 ID:zTBu6gfI0
こんばんは!帰ってきました。
ご教示ありがとうございました。
http://up2.viploader.net/pic/src/viploader692940.jpg
http://up2.viploader.net/pic/src/viploader692948.jpg
http://up2.viploader.net/pic/src/viploader692952.jpg

この「iPhone 事前注意書」は、ソフトバンク新宮店
http://mb.softbank.jp/mb/shop/search/detail.html?shopId=0735285955
で、頂戴したものです。


だそうですがw

637病弱名無しさん:2008/07/07(月) 17:12:50 ID:fZGCj6Bq0
>>635
スマンスマン。
俺もちょっと変更考えて調べてたんで書き込んでしまった。
俺も4級なワケだが、あまり使える物はないんだよな。
有料道路半額ってのが一番役に立ってるかな。

ストマになって喉の渇きがきつい。なぜか身体に痒みもある。
ステントも入れてるんでチンコ痛くなるし、
おしっこが痛い。早く抜きてえ。
638病弱名無しさん:2008/07/07(月) 18:08:40 ID:evdSbixP0
>>632
もっと突っ込むとだなiPhone買いたいと嘆いている本人は
通勤時間暇だから使いたいと言ってるんだぞw
touch進めてる時点でアウトだろバカチンw
639病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:00:41 ID:P0hKM3uB0
>>638
だから、通勤駅がアクセスポイントのサービスをしていたら…と
なんか人に文句を言うのが好きみたいだけど
言うなら言うならでちゃんと読んでからにしようね、おバカチンさん
640病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:46:58 ID:JpBHAvTD0
手術とかイレウス経験者に聞きたいんですけど
いまお腹がやばめになってる感じがするんです。

エレン飲んだら数分後にはギュルルルルーってすごい音と一緒に痛みが襲ってくるし
常にお腹の痛みがあるし。
なんかお腹の中から圧迫されてる感じもします。

これは、結構ひどい状態ですよね?
641病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:58:55 ID:evdSbixP0
>>639
仮に通勤駅が対応してても駅に着いたときにしか使えないだろ・・・
現状アクセスポイントを点じゃなくて線でしかも無料でサービスしてるなんて存在しない
移動してる間使えないなら意味ないぞ普通に考えると
642病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:06:27 ID:P0hKM3uB0
>>641
誰も無料でなんていってないし、
駅がアクセスポイントのサービスをしていたらってのは、
駅だけや、トイレ利用で途中下車した時でも
WiFi接続できるのはどうだろうって事
そうやっといて、移動中は駅でアクセスしたサイトを見てるって事もできるでしょ

そこまで説明しないと分からない人なの?
643病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:12:14 ID:TIXMma07O
スレチ話で喧嘩するのはやめようよぅ
644病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:17:02 ID:WeCfJjgK0
>>642
そこまでネットが無いと生きて行けないのか、お前は?
645病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:19:44 ID:P0hKM3uB0
>>644
だから、>>610さんのiPhoneの代替品としていかが?と提示しただけだろ
ちゃんと読んでから意見を言えっての
646病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:21:10 ID:n6zQFAuL0
もうそろそろいいんじゃないかな。
ここまで来るとスレ違いだし。
647病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:26:30 ID:LUcUtwkS0
胃薬でごまかしていませんか?
http://allabout.co.jp/gs/cancer/closeup/CU20080705A/
クローンに直接関係ないけど、
この病気も大腸がんや胃がんになる可能性はあるので
クローンの増悪か、がんか健常者より難しいと思う。
あながちクローンが悪くなったと判断する。潰瘍性大腸炎もしかりと思う。
40代、50代、ならね。もちろん20代30代でも要注意だろうね。
648病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:29:34 ID:WeCfJjgK0
>>645
エレンでも飲んで落ち着けよw
何怒ってんだ?
649病弱名無しさん:2008/07/07(月) 20:36:07 ID:v8IIbtdiO
>>640
ギュルルって鳴るお腹の部分はどうなってる?
固くなってたりすると狭窄がかなり進んでるから早く病院に行って詳しく検査してもらったほうがいいよ。
650病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:01:25 ID:P0hKM3uB0
>>648
変な書き込みするバカがいるから一々説明しなきゃならないんだよ
651病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:43:00 ID:Ax7y1GyW0
障害者がんばれ!
君たちの存在は健常者の希望なんだ!
わかる?
どんなに不幸でも、貧乏でも健康が一番だと障害の人間を見ることで安心するわけ
だから、テレビでもよく病気自慢の放送するやろ、わかった?
652病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:56:20 ID:WeCfJjgK0
>>650
大変だな
で、その馬鹿ってどいつの事?
俺が説教してやるよw
653病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:59:06 ID:fwv+/U/Z0
まあどんなに不幸でも健康に勝るものはないってのは身を持って体験してるからな
人間誰しも病気になるがそれがたまたま人より何十年か早かっただけ・・・
654病弱名無しさん:2008/07/07(月) 23:32:17 ID:s0dnGIQW0
655病弱名無しさん:2008/07/07(月) 23:35:09 ID:s0dnGIQW0
会社勤めしてる人で病気のことを告げてない場合、お昼ごはんやら飲み会やらで周りに不思議がられたりしませんか?というか突っ込まれたときどう対処していいのかわからん。
656病弱名無しさん:2008/07/07(月) 23:52:19 ID:4Rqjbhmh0
酷いアレルギーっていっとけば。
657病弱名無しさん:2008/07/08(火) 00:02:59 ID:bejBq+HE0
3回転職して、1回目は何でも食って付き合いにも行って(酒は少量)・・・になり、2回目は一人で食う、飲み会は行かない
奴になり、で今のところは胃潰瘍とかアレルギーとか言ってる。
658病弱名無しさん:2008/07/08(火) 00:29:27 ID:17PJifdW0
>>640
そうゆうときはエレンも止めた方いいよ
ひどい時は水も
659病弱名無しさん:2008/07/08(火) 01:31:04 ID:l2tR7xpdO
>>649
オレ、小腸に狭窄あるんですけどそこが集中的に痛い感じですね。
触ってみたらプクッて膨らんでる気もします・・・。気のせいかなぁ

>>658
アドバイスありがとうございます!今は完全絶食してます。水も沢山飲むと痛いんですよね。

660病弱名無しさん:2008/07/08(火) 02:05:48 ID:onKIt0mF0
なんでインスタント味噌汁ってほぼ必ずワカメが入ってるかな…
入ってないのを探すの大変
661病弱名無しさん:2008/07/08(火) 02:10:27 ID:oxTM/rle0
>>659
狭窄部分がかなり細くなってると音がしやすいよ。
ひどくなると水飲んだだけでも音がするし、
ちょっとした刺激でお腹痛くなるよ。
早めに病院で検査をお奨めする。
662病弱名無しさん:2008/07/08(火) 02:59:48 ID:l2tR7xpdO
>>661
やっぱりヤバいですよね
今日はちょっと寝れそうにないぜorz

ちなみに小腸の検査だったら小腸造影だよね?あれ嫌いなんだよなー
663病弱名無しさん:2008/07/08(火) 06:58:50 ID:bIKQGszy0
>>660
100円ショップで茶漉しを買ってくるといいよ
他のものもそれでこせばいいので便利だよ
664病弱名無しさん:2008/07/08(火) 08:41:50 ID:wcADfnqcO
>>659
プクッと膨らんで、シコリみたいになってると、危険信号です。
早めに病院で検査を。
665病弱名無しさん:2008/07/08(火) 08:44:57 ID:G94bpKxpO
私の同僚がクローン病かも知れないとのことで
職場で付き合っていくうえで気を付けないといけないこと等
ありましたら教えてください
特に暑気払いや忘年会、歓送迎会等の
飲み会で気を付けるべきことを教えてくださいお願いします
666病弱名無しさん:2008/07/08(火) 08:58:40 ID:3Gdj3noE0
ワカメとかゴマとかホント邪魔なんだよね。
667病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:31:53 ID:cuGBYfOUO
入院して会社に連絡したらめためた怒られたwww
黙って入社した俺が悪いんかなぁ。。。 
もう嫌だよ。死にたい
668病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:34:55 ID:RqVbaXKY0
黙って入社しかたらじゃなくて、
黙って入院したからじゃないの?

入院してから連絡じゃ仕方ないような気がするよ。
即入院といわれても、頼み込んでその日1日は帰らして貰って
手続きをするというか会社に伝えるというか。
入院しそうだったら、その前にそれなりに伝えるというか。
669病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:44:02 ID:cuGBYfOUO
>>668 
深夜2時に救急車で運ばれて即入院だから連絡しようがないよ
670病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:59:42 ID:RqVbaXKY0
そうだろうけど、調子悪かったんでしょ?もう。

まあ、会社としてみれば、腹が立つ事かもしれん。
コレに耐えて退院後に働けるなら働こう。
それに耐えきれず自分から辞めるは駄目よ。
671病弱名無しさん:2008/07/08(火) 11:13:52 ID:Kjo7DxdmO
>>666
わかる。ふりかけ大好きなのにほとんどゴマ入ってる
672病弱名無しさん:2008/07/08(火) 11:17:17 ID:E+Tjg3qd0
深夜2時に緊急入院の人は、会社がクローンだって認識してなかったの?
最近はどこも人手かつかつでやってるからなあ
673病弱名無しさん:2008/07/08(火) 11:35:05 ID:EoHzt7haO
慈恵会系でレミケを過去に六回投与しているが今だにその都度入院
674病弱名無しさん:2008/07/08(火) 11:42:19 ID:cuGBYfOUO
>>672 
病気隠して働いてたもんで。
診断書にもクローンって病名のっちゃうし、打ち明けちゃった。
病気のこと話したら採用すらしてくれないし。 
とりあえず部署の変更願い出てみるけど、今の部署は毎日死にそうなほど疲労するからダメかも
やっぱ健康第一だよなー
675病弱名無しさん:2008/07/08(火) 12:08:23 ID:1yfJwO+g0
http://byouki.seisonji.com/video/

真剣にお悩みの方、ぜひこちらをお尋ねください。
あらゆる病に実績があるところです。
676病弱名無しさん:2008/07/08(火) 12:49:55 ID:RJOL+YG2O
>>674 
体調悪くても働けと言われてた人か。 
レミケやステロイドで症状を抑えるか、家で心身ともに休めないと、こうなるのは分かってたのに・・・
まあ手術するんだったらやって、症状を落ち着かせてから再出発だな。 
677病弱名無しさん:2008/07/08(火) 14:46:27 ID:wcADfnqcO
>>674
部署変えしてもらったほうがいいな。病気のことを知らなくても緊急入院して怒られたって可哀想なヤシだな。
病気のことを黙ってたのは悪いだろうが、「今は、身体の状態はどうだ?」とか普通なら気遣うもんじゃねーのかな。
678病弱名無しさん:2008/07/08(火) 15:55:11 ID:z0S25K0g0
携帯電話で身体障害者の割引があるって本当?
ちょっと詳しく教えてください。
679病弱名無しさん:2008/07/08(火) 15:59:38 ID:/DpNIvpc0
怒られるって・・・そういう人で運が悪かったと思うしかないよね
怒られはしなかったけど、淡々とわかりきってる事を言われたときはある。まさに正論だし
何もいえなくなったなぁ。
680病弱名無しさん:2008/07/08(火) 16:14:00 ID:UnQpp5fo0
持病があるなんて言ったらやっぱ採用してもらえないのか・・・ましてや治らないクローン病とか。
隠し通せる自信がないし正規社員は無理だな
681入院中:2008/07/08(火) 16:17:35 ID:cuGBYfOUO
みんなレスありがと 
手術はしない方向で、鼻から管入れてエア抜き&絶食点滴で様子見るみたいだ。 
会社との連絡は最初に対応した糞野郎とは別の人がしてくれて、病室に見舞いにくるらしい。 
そこで今後のことが決まるんだろうな

俺も公務員目指そうか考えたが、入院するたびに嫌な思いするのかと考えると萎えるな 
クローン2ちゃん日記でも自己出版して一攫千金狙うかなww
682病弱名無しさん:2008/07/08(火) 16:59:09 ID:ytmgOnwP0
>>681
深夜2時に救急車で運ばれて
手術はしない方向で、鼻から管入れてエア抜き&絶食点滴で様子見る?

急患じゃなかったんじゃねーの?

683病弱名無しさん:2008/07/08(火) 18:02:30 ID:kYe2gwbi0
>>678
それくらいGoogle先生で調べてください
684病弱名無しさん:2008/07/08(火) 18:25:09 ID:YFA6udRnO
以前入居審査について質問した者です。19年度の所得が92万で彼女が180万、大家側が、なぜ92万なのか不安に思ってるらしい。今は120万くらいあるんだけど…クロンと言ったら審査おりないよね…
685病弱名無しさん:2008/07/08(火) 20:05:43 ID:nYBbfNuK0
>>684
交通事故で入院してたとか家庭教師を自由業でしてたから給料の明細がない適当にうそついとけばいい気がするんだが,、親か誰か収入がある人を保証人に立てれば問題ないと思う。。
大家にクローンという必要はないんじゃないかと
686病弱名無しさん:2008/07/08(火) 20:20:19 ID:YFA6udRnO
684です。685さんレスありがとうございます。申込書に年収150って書いたんだけど、去年入院してたりとまともに働けてないのを忘れてて…源泉徴収書提出してそれ見て大家は疑ってるんだと思う。
687病弱名無しさん:2008/07/08(火) 20:25:25 ID:kYe2gwbi0
>>686
そりゃ大家が不安に思うのも無理ないだろ
君がミスっただけじゃん
そもそもだ、大家の立場になってみろ
最初150万って書かれて実際証明書類が92万と書かれてたら
この人大丈夫か?って誰でも普通に思うだろ
688病弱名無しさん:2008/07/08(火) 21:12:37 ID:/ZaztYlL0
牛肉は食べてはいけないのに、牛乳は飲んでいいのは何でですか?
689病弱名無しさん:2008/07/08(火) 21:25:15 ID:8OIB7wU90
>>686
疑ってるというか、まず書類に嘘を書いてること自体がかなり心証悪いかと。
690病弱名無しさん:2008/07/08(火) 22:39:58 ID:l2tR7xpdO
>>688
どっちもダメです
691病弱名無しさん:2008/07/09(水) 01:24:26 ID:llI5LOzB0
>>678
各キャリアにあります。
ちょっと前のレス読めば大体わかるだろ

>>682
イレウス起こしたんだろ。
イレウスならかなりの痛みがあるからな。
>手術はしない方向で、鼻から管入れてエア抜き&絶食点滴で様子見る。
イレウスなら普通の対処法だよ。

>>688
個人差があるから自分がイイと思えばいい
合わないと思えばやめとけ
ちなみに俺はどちらもOK
692病弱名無しさん:2008/07/09(水) 03:00:52 ID:sWn6oBNKO
油や辛子など、絶望的にダメージを与えてくる食物から、ご飯やお粥やうどんなど、ダメージの少ない食物もある。 
とすると、お粥以上に究極的にクロンに負担の少ない食物もある気がする。
基本的に植物系の食物がクロンに悪くないのが多いからな。植物系の何かが怪しい。


とすると、クロンの特効薬があるとすれば、植物に隠されている!
ストレスにやられた身体を元に戻すんだから、ストレスに強い植物だ。 
と考えると、ストレスをぶっつぶす厳しい環境に育つから、極寒の地か灼熱の地か、砂漠か高地が怪しい。 
ストレスに強い植物を吸収する事で、弱った身体を強い遺伝子が修正する。かも。
693病弱名無しさん:2008/07/09(水) 03:04:49 ID:pNhg36370
>>692
ナ ナンダッテー!!
 Ω ΩΩ
694病弱名無しさん:2008/07/09(水) 05:41:45 ID:YLn9pWzF0
病気隠して働いてた>
自分は発病から22年の間、職場や周りの人たちに常にオープンでやってきた。
だからどうとか他人に指示するつもりは無いが自分自身はこれでよかったと思う。
「自分は難病だけどだから?」とい感じでここまできたよ。
695病弱名無しさん:2008/07/09(水) 08:02:16 ID:Wbcc2bW/O
言うまでもなく雇用者側から見れば、病気かどうかより仕事が出来るか否かが重要で
他人より結果を出していれば病欠でも首にはならないよね。
これは本人の意志だけでは無く才能も必要だけどね。
696病弱名無しさん:2008/07/09(水) 08:59:06 ID:tWkG50aO0
>言うまでもなく雇用者側から見れば、病気かどうかより仕事が出来るか否かが重要で

病弱だとその仕事ができなくなるから雇用者側は回避するんだけどね。
専門職とかだとまた話も変わってくるけどね。
俺は仕事する時は必ず伝えてやってきたけど
拒否される事も当然多い。でもその後の事を考えるとこちらの方がまだ楽でしたね。
サラリーマンの時もそうだったけど。
ただ結局続けられなくなったけど。
697病弱名無しさん:2008/07/09(水) 10:19:27 ID:YLn9pWzF0
専門職>
発症はバブルの頃だったけど当時はディスコのDJ、その後
バブルが弾けてカジノのディーラー(裏)に転職・・・
振り返ると雇われているというより仕事を受けるという感じでやってきたけど
職種は別にして、いずれにしろ体力がある若い頃が華だったな。
698病弱名無しさん:2008/07/09(水) 10:21:55 ID:45RbYCXW0
親が若死にのおれはそんな事いっとられんぜ。
働かないで体を休めるという環境・考え方が全くなかった。
でも、それが良かったかもという気も少しはする。
(親は長生きして欲しかったが・・・)

働いてないと言う人と何人も話した事あるけど、働かないでも最低限の生活が出来てしまって
ずるずると・・・・という人が100%だった。
おれもそういう環境だったらそうなっていたと思うし。
699病弱名無しさん:2008/07/09(水) 10:23:02 ID:llI5LOzB0
>>692
それがエレンター…ケフンケフン
700病弱名無しさん:2008/07/09(水) 11:05:29 ID:tWkG50aO0
>>697-698
全くその通りだけど体力があるから無理をしてたような気もします振り返ると。
ただ今も環境は変わってないけど働かないと生活できないし
かといって働いてると倒れるしでどこまでいけるのかなぁと言う感じですかね。
うちは親は健在ですが齧るスネはなかったし今もないので
親の所へと言うのもないので入院したら生活終わりです(苦笑
どんどん悪くなってるのであまり先を考えないようにしてます。
どうしようもないですしね。
701病弱名無しさん:2008/07/09(水) 12:00:54 ID:45RbYCXW0
食費はかからないけど、アパート代がなぁ。一生続くから。
生活するって大変ですよね。。
702病弱名無しさん:2008/07/09(水) 12:57:19 ID:5hV9IX0CO
>>701
実家に戻ればいいんじゃない。
703病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:09:29 ID:fgZCncJ80
>>702
親が若死にしてると書いてるだろ
そこは読んでから発言してやれよ
704病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:19:35 ID:m+jSiO+x0
>>701
遺産とかなかった?
705病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:35:18 ID:45RbYCXW0
>>704
ハハハ。それなんですよね。
若くしてなくなってるから、普通の親御さんなら生命保険入ってて、千万単位の
遺産がとなるんですが。貧乏こじらせて亡くなったようなもので・・・。
706病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:37:57 ID:45RbYCXW0
相続放棄しましたから。
707病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:39:55 ID:5hV9IX0CO
>>703
はあ?オマイに言われる筋合いはないわ。
片親なら、俺もいないわ。実家があるなら、わざわざアパートで家賃払うよりいいと思って書いたんだがね。
708病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:43:58 ID:45RbYCXW0
いやいや、そんな事でもめないで。
おれは若くはないので、両親亡くなってね。20代前半ぐらいに。
709病弱名無しさん:2008/07/09(水) 13:55:09 ID:5hV9IX0CO
>>708
両親共に亡くなってたのか。ごめんなさい。
710病弱名無しさん:2008/07/09(水) 15:10:10 ID:AeDvhglE0
ずっと絶食中だけど、絶食さえすれば会社に迷惑はかけないってその時点で迷惑かけてるのかな
実際それで10年入院、手術してないわけだし
上手い表現てないかなあ
711病弱名無しさん:2008/07/09(水) 15:16:30 ID:fFzrz+7e0
なにがいいたいのかよくわからん。
712病弱名無しさん:2008/07/09(水) 15:34:43 ID:93HCRPjg0
>>709
お前さ結局最後は謝るなら最初から喧嘩腰で話しちゃダメだぜ
冷静になれよ
713病弱名無しさん:2008/07/09(水) 16:19:47 ID:ecFWiUvm0
>>710
10年間ずっと絶食されているんですか?
だとすると体力的に厳しくはないですか?
714病弱名無しさん:2008/07/09(水) 17:29:27 ID:bsKXvL9BO
>>710
「ひたすら絶食できる根性を持った俺をクビにする程あんた等の目は節穴じゃないよな?一回死ねよ」って言ってみ。
715病弱名無しさん:2008/07/09(水) 18:09:21 ID:3dPeMETS0
>>710
          ∧_∧    / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
        /(´・ω・`)  < うひょぉぉぉぉぉぉ
     ⊂/\__〕 ヽ   \__________
      /丶2    |Σノ
      / //7ゝ〇 ノ\  キキーーーーー
/   (_///⌒γノ/___)
 /  ///  ///ノ
//  |/  ///
/ / /  //
 // V ノ
716病弱名無しさん:2008/07/09(水) 19:43:33 ID:gv8nvAFP0
エレンタールって結構高いのね・・・
しかも、あれ、どうやってみんな持って帰ってるんだろ
1ヶ月ぶんとか
717病弱名無しさん:2008/07/09(水) 19:48:39 ID:Xxzr61ZS0
>>716
院外薬局から宅配便(タダ)
718病弱名無しさん:2008/07/09(水) 19:52:55 ID:45RbYCXW0
点滴・エレンタールは、今は院外薬局で配達してくれるようになったけど、
以前は、タクシーで持って帰っていましたよ。 車持ってないので。
719病弱名無しさん:2008/07/09(水) 20:04:23 ID:EIAOGKedO
薬局で段ボールを車に積んでたら職員に間違えられた
って誰かが書いてたけどオレも間違えられた。
720病弱名無しさん:2008/07/09(水) 20:34:23 ID:Xxzr61ZS0
職員に間違われるなんて・・・素敵やん
721病弱名無しさん:2008/07/10(木) 01:01:42 ID:a3Ke0Hpo0
足が棒になるまで歩いた時って不思議と調子いいな。マラソンしてみようかな。
サロ光とサブロー君を見てたら、マラソンが楽しそうに見える。
722病弱名無しさん:2008/07/10(木) 02:38:32 ID:OcE3JCkF0
楽ちんライフで注文すると冷凍庫が凄いことになる
最近はマヨネーズ風調味料とかカレー風焼きそばとか追加されてうれしい
723病弱名無しさん:2008/07/10(木) 02:47:08 ID:fO2K8oQ00
>>721
関西人にしか通じないよその話題。
724病弱名無しさん:2008/07/10(木) 03:19:26 ID:kVUX1wCJ0
タイ人のクローン病患者っているのかな?
あいつら辛い物ばかり食うからタイ変だろうな。タイだけに。
725病弱名無しさん:2008/07/10(木) 07:06:35 ID:8S6JLk28O
腹痛もかなりいタイんじゃないかな。
726病弱名無しさん:2008/07/10(木) 08:03:03 ID:DVfsxq3h0
エイフェックスツイン!

無脂肪マヨを使おう。
727病弱名無しさん:2008/07/10(木) 08:21:57 ID:JygYS+EHO
>>722
家の冷凍庫は錦蛇の餌に使う冷凍二十日ネズミで一杯(w
728病弱名無しさん:2008/07/10(木) 09:10:07 ID:l8SyNziDO
>>727
キンモー!
専用冷蔵庫買えば?
729病弱名無しさん:2008/07/10(木) 09:35:10 ID:thzkluIbO
>>727
錦蛇+二十日鼠うp!
730病弱名無しさん:2008/07/10(木) 10:14:43 ID:/ustpN3eO
>>727 
錦蛇ってボールパイソン?俺はボアコン飼ってた
餌を与えるときって楽しいよな。 
バシバシ飛んできてwww
一回間違われて手に食らい付いてきてヤバかったよ。2メートル以上あったし。血だらけでもう死ぬかとorz  
この前入院したものだが、鼻管やっと抜いてくれた。1日で抜いてくれよ。。。
同じ病室の爺さんがすごくうるさくてもう。。。 
おまけに2日に1回の割合でストーマ盛らしやがる。
部屋中充満してあぁ。。。
731病弱名無しさん:2008/07/10(木) 11:51:26 ID:U5nCG5qs0
錦蛇ってボールパイソン>正解
蛇は最悪一月ぐらい入院しても大丈夫だけど
猿も飼っているから長期入院しなくてもすむように
日々、自分の体調の管理に気をつけている。

http://pya.cc/pyaimg/pimg.php?imgid=61334
732病弱名無しさん:2008/07/10(木) 11:55:58 ID:PCIjsVFkO
そういや最近まんぞく君注文してないな。 
カレーやシチューは、スーパーで1歳からのカレーライスやらを買ってる。 
ハンバーグは欲しいなあ。
733病弱名無しさん:2008/07/10(木) 12:35:27 ID:bOxBQGNg0
クローンになる前からだが食べ物に上手いとか不味いとかあんまり感じたことないんだが皆さんどうですか?
腐ってるのとかはともかく
734病弱名無しさん:2008/07/10(木) 12:43:05 ID:PCIjsVFkO
旨いまずいは結構感じるよ。人並みだと思うけど。 
美味しいって感じないのってなんか悲しいな。
735病弱名無しさん:2008/07/10(木) 13:02:22 ID:h1CtueHI0
HPNされてる方にお尋ねします。
なにか運動とかされてますか。
上半身(特にポートが埋め込まれてる側の腕)運動が
制限されるので、球技とか控えた方が良いと執刀医から
言われたのですが、それでも鉄アレイでの筋トレとかたまにしてます。
基本的にほぼ毎日ウォーキングはしてます。
よろしければレス下さい。
736病弱名無しさん:2008/07/10(木) 13:56:31 ID:DVfsxq3h0
違和感を感じなかったら、普通にしてたよ。
スポーツ関係。おれはジムに行ってた。

それまでは運動してもカロリーが取れなかったから
するのを控えていたけど、今は点滴ではいるからね。
737病弱名無しさん:2008/07/10(木) 14:52:26 ID:N8I1uaGN0
>>734
もとからうつ病がひどくて、何をしてもうれしいとか感じたことないぜ
738病弱名無しさん:2008/07/10(木) 15:19:24 ID:G3deyk8/0
>>735
俺はカテーテルだから運動は控えてと言われた
理由はあんまり動かすと中でカテーテルが切れるからだって
まぁ元々運動嫌いだからいいけど
739病弱名無しさん:2008/07/10(木) 15:35:22 ID:l8SyNziDO
病院変えて、ポート入れる予定って言ってた人は
もうポートは入れたかな?
自分は筋トレとかはしてないなぁ。
リハビリで運動療法はしてますけど。
740病弱名無しさん:2008/07/10(木) 19:46:58 ID:C8DiArVi0
マンコー味、マジであったんだ
まだ飲んでないから味わからないけど
741病弱名無しさん:2008/07/10(木) 19:57:08 ID:+nPPWKBW0
>740

ショッパイ
742病弱名無しさん:2008/07/10(木) 20:14:57 ID:K88O3ElG0
>>740
すえた臭いがしそうでやだ
743病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:43:22 ID:cSKSzXkt0
エレン飲んでると口臭が気になるんだけど、誰か良い対策を知ってる
人がいたら教えてくらはい。

職場でエレンをチビチビ飲んでると、他人と話するときヤバイんだよな〜。
自分でもいやだし。
大抵、口臭を消すようなのって、クールミントみたいなスッキリ系でしょ?
それだと胃にくるんだよぅ。
744病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:53:48 ID:oLGMYKdTO
フリスク愛用してるけど確かに胃が痛くなるんだよね…
何かいいのないかね?
745病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:27:53 ID:OSo3Vo+o0
>>743 飲んだあとにモンダミンみたいな液体は磨きで口ゆすいだらいいんじゃない?
746病弱名無しさん:2008/07/10(木) 23:57:54 ID:8S6JLk28O
息を吸いながら話せばいいだけだろ。
747病弱名無しさん:2008/07/11(金) 00:12:33 ID:692PLM1YO
>>731さん
おさるさん可愛い可愛いとにかく可愛いっ!
めっちゃ癒されました、ありがとう。
待受にしてもいいですか?
748病弱名無しさん:2008/07/11(金) 01:23:54 ID:Zs+WOLy+0
なるほど。待ち受けか。
可愛いと思ってくれる人がいて、画像を見て癒されてくれるなら、
待ち受けにすると、猿も喜んでくれるだろうな。
それに俺も鬼じゃない。義理も人情も優しさも持った男だ。
ほんの少しでも喜んでくれる人がいるなら、うれしい。俺もうれしいと感じる。










だが断る。ダメだ。一切妥協するつもりはない。
749病弱名無しさん:2008/07/11(金) 02:15:34 ID:JZ9CKYqeO
前に味噌汁にワカメ入ってて嫌だっていう人いたけど、 
俺が昨晩行ったスーパーにワカメなしの味噌汁売ってたよ。  
脂質その他も問題なさそう。明日食べてみる。 


http://imepita.jp/20080710/847170
750735:2008/07/11(金) 02:51:37 ID:uprrFHJn0
>>736>>738>>739
有難うございます。

この板には少なくても3名の同胞の友?がいらっしゃるので
心強いですね。

自分としてはHPNするまでは球技等は殆ど見向きもしなかったんですが
現在テニス、野球とかが身近に参加できる職場に就いたもので
交流を深めるという点でも出来れば参加したいと思ってはいるんですけどね。
入ってる方の腕を使うのが少しためらってしまいます。
利き腕ではない方で初めから鍛えるという手もあるんですが。
有難うございました。
751病弱名無しさん:2008/07/11(金) 03:05:43 ID:4ewIYB/Y0
お中元でカルピスセットもらったからエレンで試してみようかな?
752病弱名無しさん:2008/07/11(金) 03:37:16 ID:sIXyqu71O
猿カワイス
これって今は国際取引が禁止されたスローロリスだよね?
動物は飼いたいけど一人暮らしなんで長期入院になったりしたら面倒が…
正直羨ましいな。
753病弱名無しさん:2008/07/11(金) 07:41:49 ID:hPOxepz/0
>>748
別人なのは明らかだけど、それにしても意図が不明。
つまんない。変な男
754病弱名無しさん:2008/07/11(金) 11:59:23 ID:oR8vPK/AO
スローロリスの画像もっとみたいなぁ
755病弱名無しさん:2008/07/11(金) 12:32:46 ID:fJci88Z20
私ももっと見たい
756病弱名無しさん:2008/07/11(金) 17:56:16 ID:rWxYnOZI0
>>751 カルピスって牛乳由来の淡白とかはいってそうなんだけど、飲んでいいもんなの?
757病弱名無しさん:2008/07/11(金) 19:09:57 ID:21LXyIo10
>>752
だね
オイラはリヴリーにしてる
758病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:08:45 ID:apDCicTf0
マンゴー味、さっき夕食後に飲んだけど、
イマイチだな・・・
甘ったるすぎる
かといって、飲めないほどではない。コーヒーみたいに

やっぱり、グレープフルーツ、青林檎、オレンジの
ローテーションになるな・・・
759病弱名無しさん:2008/07/11(金) 21:28:02 ID:jI7/EWUQ0
今回の入院は同室がボケたジイさんばっかでまいるわ('A`)
下痢さえおさまれば退院できるんだけどまだIVH入ってるし・・・
今夜もまた10分おきにナースコール押して大声で看護婦さん呼ぶ時間がきましたよ('A`)
760749:2008/07/11(金) 21:28:34 ID:JZ9CKYqeO
味噌汁作ってみた 
味はほぼ普通の味噌汁と同じ・・・美味しかったけど。 


http://imepita.jp/20080711/767210
761病弱名無しさん:2008/07/11(金) 22:27:46 ID:wPyEuekAO
>>759 
乙  
部屋変えてもらえば? 

さて……… 
会社に居場所がなくなってしまったのでニートになることが確定したんだが俺はどうすればいいのかな
762病弱名無しさん:2008/07/11(金) 22:43:58 ID:hEXjVSr30
まあ、俺みたいに40歳無職職歴無しのクローン病患者になりますか。。
人生というか社会から完璧に抹殺されましたわ。自業自得で。

親がガンにかかってしまって、首くくる日が近づきそうですね。。
763病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:03:19 ID:bc2IIMN70
質問なんですが、
小腸に広く潰瘍があって、今は半年くらい絶食してるんですが
CRPは先週0,1でした。潰瘍があってもCRPってこんなに下がるんですか?
まさか、潰瘍がなくなってる訳はないし。
764病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:09:57 ID:wPyEuekAO
いっそクローンニート軍団で会社作るか。 
以外となんとかなりそうなきが………しないなwww
765病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:24:03 ID:d9m9X72lO
働けないという人はどんな状態なんでしょか?
俺は症状が軽いせいか、今のところ普通に会社勤めしてる。
一体どんな過程を経て、働けなくなるほど悪化するものなの?
766病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:33:37 ID:bc2IIMN70
>>765
症状が軽くて病気を甘く見てて、
ある日突然、来ましたよ。激しい腹痛と下痢が。
クローンになって16年目で突然、腹痛が・・・
767病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:33:41 ID:rR8Ujlmw0
>40歳無職職歴無し

コワイ…
768病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:37:25 ID:V7q1dRPp0
>>763
そりゃCRPって炎症反応示す値だから潰瘍有っても炎症が起こってなければCRPは低いよ
逆に風邪引けば一発で跳ね上がるぞ
769病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:40:18 ID:wPyEuekAO
>>765 
一度入院すると信用されなくなるんだよ。 
痛みのないときは普通に働けても、会社からはいつ入院するのか?いつ腹痛で休むのか?って目で見られる。 
当然重要な仕事は任されなくなり、出世するチャンスももらえない。 
あいつ腹痛とか下痢とか嘘なんじゃないか?と、陰口を叩かれる。 
新人や後輩からはニヤニヤ笑われる。 

一年に一回くらい入院する俺はこんな感じだよ。
770病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:40:34 ID:bc2IIMN70
潰瘍があっても炎症がないなんてことがあるのか・・・
潰瘍と炎症の違いがよくわからない・・
771病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:45:14 ID:V7q1dRPp0
>>770
というか絶食してるから潰瘍の症状が一時的に治まってるだけだろ
772病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:55:54 ID:d9m9X72lO
>>769
おれ、まだ入院したことはないなあ。
後半はわかる。
一見なんとも無いように見えるしね。
773病弱名無しさん:2008/07/11(金) 23:59:25 ID:bc2IIMN70
>>771
潰瘍の症状が炎症ということか、解った
774病弱名無しさん:2008/07/12(土) 00:03:16 ID:qQV5gg3b0
CRPといえば0.4だったのが一ヵ月後にCRP 8に急上昇orz
過去何年も入院以外に外泊なんかした事が無かったのに
その一ヵ月の間には中国に二度行ったりしていたので、
その反動か(滞在中はもちろんエレン中心)・・・
歳をとると気持ちを体が裏切るようになるね。
といいつつ秋にはタイに行くつもりだけどw


775病弱名無しさん:2008/07/12(土) 01:11:02 ID:Ms8IvSjt0
海外に月に二度も行くのがすごい
776病弱名無しさん:2008/07/12(土) 01:12:00 ID:Ms8IvSjt0
もちろん、宇宙旅行の話ではなくて
のことだが
777病弱名無しさん:2008/07/12(土) 01:33:25 ID:N8Slaah00
>>772
普通に働いててもクローン病と言うのは深く静かに進行する事が少なくないので
10年とかのスパンで急に表面化と言うのも珍しくないんですよ。
最近やっと認められてきたのか精神的な物、ストレスも大きく病状に悪いと言うことで
食事だけじゃなく人付き合いなんかでの性格的な事もありますよ。

俺はサラリーマンにはなれなかったので自分で仕事してきましたが
病状悪化によって満足には働けてないです。
778病弱名無しさん:2008/07/12(土) 01:59:44 ID:017KKTXXO
潰瘍ある状態で宇宙いったら潰瘍いたむのかな?
779病弱名無しさん:2008/07/12(土) 03:12:10 ID:rFfoqv5eO
明日俺の部屋に工事の業者だかが入ってくる。 
薬やらエレンやらが目につくから、人に見せるの嫌だな。
780病弱名無しさん:2008/07/12(土) 03:16:19 ID:qQV5gg3b0
海外旅行はストレス発散にはいいけど体力的に無理は禁物だと思い知った。
ただ、ストレス発散以外にも利点があって、偶然見つけた家具やインテリアの展示即売会場で、
中国の若手デザイナーが作ったお洒落な小物(ナイトスタンド等)が
信じられないくらい安かったから幾つか買ってきたけどオクで出品して
小遣い稼ぎをするつもり。
781病弱名無しさん:2008/07/12(土) 03:46:50 ID:t7Q15jVz0
>>774
タイとか飲み物は大丈夫なんですか?
俺の知り合いの生まれてから29年間下痢したことない奴が、タイに行って人生初の下痢をした
って言ってた。「あんな柔らかいウンコははじめて見た」ってびっくりしてた。
782病弱名無しさん:2008/07/12(土) 05:00:59 ID:qQV5gg3b0
外国ではペットボトル入りのミネラルウォーターしか口にしませんよ。
中国に行ったときもそうでしたが水とエレンさえあれば他に飲食の
必要が無いので考えようによっては便利ですよね。
難点はたったの2泊3日でもカバンの中身がエレン・ボトルで
一杯になる事ですねw
ちなみに外国ではいつも日本語が通じて衛生面でも信頼できる
日航系のホテルを利用しています。
(スイートは大抵、無料のミネラルウォーターを常備してあります)
783病弱名無しさん:2008/07/12(土) 07:14:56 ID:PVKMcs4G0
金持ちの人がおおいんだなぁ。
いまだ飛行機乗った事のない職歴無しの男・・・・
東京すら行った事無いわ。
784病弱名無しさん:2008/07/12(土) 07:27:13 ID:S2xBJwLFO
昨日外来行ったらCRPが14だったぜぃ
それでも仕事行かなきゃなんだぜぃ
宝くじ当たらないかなぁ…orz
785病弱名無しさん:2008/07/12(土) 09:51:27 ID:V/U6ccI7O
ここ3年で三回オペ。
穿孔、濃瘍で腹膜炎連チャン、狭窄で腸閉塞三回で毎年腸がなくなってきた。
何とか力仕事してるが、もはや体力の限界で仕事辞めたいんだが周囲からは甘えたこと言うなって言われる。
キツいぜこの病気は
786病弱名無しさん:2008/07/12(土) 10:28:18 ID:jBbUT9fSO
>>785
悪くなるときはいっきに、来るね。
一回の入院中に何回か手術したこと俺もあるし。
それを抜けると症状が落ち着いたりもするよ。
787病弱名無しさん:2008/07/12(土) 10:53:16 ID:017KKTXXO
海外は水にも偽物があるから水も信頼のおけるところでかったほうがいいよ
788病弱名無しさん:2008/07/12(土) 13:52:30 ID:/9AqNWwk0
痔ろうが悪化して、家から地下鉄の駅まで自転車のれなくなったんだが、なんかいい方法ないか?2キロあるんで歩くのは時間がかかる。
789病弱名無しさん:2008/07/12(土) 14:21:32 ID:Iz+BOyLZ0
>>779
エレンとかなんて誰も見てねえよwww
第一エレンの存在なんかしらねーんだし

職場で見知らぬ人からそれエレンタール?って聞かれた時はビックリしたが
友達に同病がいたんで知ってたらしいが
790病弱名無しさん:2008/07/12(土) 15:46:54 ID:Ms8IvSjt0
東京に1人暮らししてる意味が分からなくなってきた。
東京にしかない娯楽、文化施設をまったく利用してないからな。
歌舞伎町、銀座にもいかないし。
大都会の利点をまったく生活に取り入れてない。
むしろ人ごみでストレスを感じるだけだ
791病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:01:15 ID:PVKMcs4G0
東京って、人間が多いから保険料が安くない?
で、難病にかかってる見舞金も東京が多いような気がしたけど。
田舎は高いぜ・・・。ま、年寄りばかりだから仕方ないかもしれんが。

おれは文化系の事が好きだから、ライブやいい映画がよくやってる東京は
いいなぁとおもうよ。
792病弱名無しさん:2008/07/12(土) 17:09:19 ID:jBbUT9fSO
>>788
つスズキセニアカーorローラースルーゴーゴー
793病弱名無しさん:2008/07/12(土) 17:40:56 ID:2AxtWEmW0
Segwayが日本でも公道走れたらいいのに
794病弱名無しさん:2008/07/12(土) 17:51:24 ID:/iVVRtxW0
自転車のサドルを盗まれて、仕方なく中腰でこいでいたが、しばらく行ったところで
ふと気を抜いてしまってサドルがないことを忘れてつい座ろうとしてしまい、
鉄パイプが尻に刺さり、気絶するほど悶絶したという友人がいる。
795病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:09:59 ID:017KKTXXO
サドルってあれなんで盗まれるんだろうね。やっぱりイタズラかな?
796病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:12:30 ID:ycK+lpC1O
ライブとか公開イベントとか東京中心に考えられてるからそういう所が羨ましいな。
日本武道館決定!!とかなっても田舎からじゃ簡単に行けないし
797病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:32:27 ID:Iz+BOyLZ0
毎回鈍行で2〜3時間かけて行ってます
終電危ういこともしょっちゅう
798病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:45:51 ID:/iVVRtxW0
>>795
自転車に乗っているキレイなお姉さんの後をつけ、自転車を止めて立ち去ったあと
にそのサドルを盗み、部屋で匂いを嗅いだり舐めたりしている奴がいると思う。
799病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:54:27 ID:qQV5gg3b0
職場の冷蔵庫に「○○用」と書いた
アヘンチンキを常備していた時期があったなw
800病弱名無しさん:2008/07/12(土) 22:32:59 ID:jBbUT9fSO
>>799
ニガーなまずい水薬だね。みんな、飲んだことないのかな?
リン酸コデインも下痢止めで使われるね。
801病弱名無しさん:2008/07/13(日) 11:07:37 ID:H/zFJlLOO
オペしてレミケして帰ってきて少し時間経ったんだが明らかに前より辛いんだが。
エレンだけで吐き気するし下痢しすぎて穴が痛いし。
もういいや。
802病弱名無しさん:2008/07/13(日) 11:33:39 ID:JiNsVaHHO
>>801
レミケ何回やってきたのかわからないが、これから定期的に投与していって落ち着いてくるといいね。
803病弱名無しさん:2008/07/13(日) 11:43:11 ID:AyLJsnCb0
>>801
レミケも全員に効果がある分けでもないから何とも言えないな
エレン無理なら中心静脈栄養にしたらいいんじゃないの
実質絶食だから吐き気とかなくなるよ
804病弱名無しさん:2008/07/13(日) 13:28:28 ID:D/BtWjM10
来月12日から19日まで
会社の夏休みを利用して
3年振りに入院します。

大腸カメラ+バルーンで狭窄部分を
おっぴろげてもらう。1週間あるから
2回やってもらう。

あとは、絶食+療養。
805病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:18:47 ID:nHw+1n+60
朗報:レミケの自分で使える筋注タイプが早ければ1年後くらいに
認可されるらしいよ。
これは現在レミケの効き目が弱くなった人にも効果が出るように
少し成分を変えてあるらしい。
806病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:19:37 ID:Ac4zFvwt0
初マンゴー。

・・・なんか、スイカの赤くないところの味がするんだが。
グレープフルーツもそうだったが・・・。
これマンゴー粉末そのものも原材料に入ってるんだよなぁ。

青リンゴとパイナップルだけでいいや。この二つが消えたら
ぶち切れるぞコノヤロウ。
807病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:38:40 ID:uqzg20rqO
オレのローテーションは専らヨーグルトとさっぱり梅。
次点で青りんご。
808病弱名無しさん:2008/07/13(日) 15:50:55 ID:qajp4wxu0
>>801
俺も、オペ後は下痢の回数が増えたなぁ。
日に10回近く行ってたよ。
4〜5回に落ち着くのに、半年以上かかった。
809病弱名無しさん:2008/07/13(日) 16:25:32 ID:nHw+1n+60
ストーマなのに腸が癒着してバイパスしているらしく下からもorz
810病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:13:40 ID:bWqlIXiS0
ふと思ったんだけど、俺でも慶応大学病院で入院して、
安倍首相の主治医になった人(今も?)に見てもらえるんかな?
東京で入院したら、散歩するのが毎日楽しそうな気がする。
今の病院の近所は散々歩きまくったからなあ・・・
政府要人御用達の病院だし、俺みたいな凡人の患者の病室は満員のような気もするけど。
811病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:31:28 ID:bWqlIXiS0
慶応大学病院をgoogleの地図で見てたけど、国会とかすぐ近くなんだな。
国家の心臓部にある病院に俺が行けると思うと信じられないような気もする。
812病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:31:57 ID:nHw+1n+60
随分前だけど大腸ファイバーをした時に、先生が
「僕はね、石原裕次郎のお腹も診たことがあるんだよ」と言っていた(´・ω・`; )
813病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:46:52 ID:JiNsVaHHO
>>810
日比たんリポートをよろしく。
814病弱名無しさん:2008/07/13(日) 18:37:30 ID:XZelrWl60
>810
最近慶応大に転院したけど、病院がある信濃町が創価一色でビビった
駅前はコンビニ1件で他は三色旗掲げた創価ゆかりの店ばっかりで入る気しない
歩いてる人も巡礼者ばっかりで活気はゼロ
おまけにトランシーバー持った監視員が町中を巡回してるし
とてもじゃないけど気軽に散歩できるような町じゃないよ

そのせいか院内の飲食店の充実っぷりは目を見張るものがあるw
815病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:07:21 ID:Ac4zFvwt0
マンゴーフレーバーやばかったかな・・・なんか腹がふくれてる感じがしてしんどい。
816病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:13:52 ID:d7oHRTHQO
もはや創価が国の中心にまで・・・
817病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:14:52 ID:x2/7FZz00
>>816
今ごろ何を言ってるんだ・・・
818病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:43:52 ID:nHw+1n+60
釣りなんだからスルーでおk
819病弱名無しさん:2008/07/13(日) 19:46:16 ID:9gO3U+UA0
>>798.俺のサドルが有りません!age
820病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:20:45 ID:Z1AUunEI0
病歴8年、夏のボーナス140万の俺が通りますよ。
みんな希望を持ってガンガレ!
821病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:21:38 ID:ZWZqQ8sH0
>> 809
直腸切断でエンドストマなら,肛門ないから,OK.
822病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:37:23 ID:bbMBeTIU0
>>820
よーし、おれも自慢するぞー。病歴20年以上・在宅IVH・障害者手帳1級で
ボーナス210万円のおれが通りますよ。

しかーし、外資なのでたぶん50までは働けまい・・・。
その後ちゃんと就職できるのか。それがあるので無邪気に金使えん。
823病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:44:38 ID:d7oHRTHQO
>>820>>822 
本当なのかネタなのか微妙だなあ 
給与明細の所得がわかる欄の写メ晒してよ。
824病弱名無しさん:2008/07/13(日) 21:55:41 ID:su0wPVyU0
>>823
必死だなw
825病弱名無しさん:2008/07/13(日) 22:00:48 ID:Ac4zFvwt0
>>809
それは本当に便?粘液くらいなら出てくるよ。
先生に相談してみた?
826病弱名無しさん:2008/07/13(日) 22:59:53 ID:Dy0Jkieq0
>>820>>822
凄いなぁ。頑張ってるんだね

20代後半でなって、9年経ったんだけど今、20代の時の年収の半分だよorz
情けない・・・。
827病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:10:48 ID:Pny1hWvh0
高齢無職職歴ナシよりまし。
このスレにいるみたいだけど。
828病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:40:53 ID:1mC6At2LO
知人が主治医の紹介で手術だけ慶應病院で大腸全摘出してたよ。都内在住なら医者に相談すれば紹介して貰えるかもね。後はセカンドオピニオンで直接行ってみるなり。

見舞いに行ったが上の階の食堂には寿司屋のカウンターがあり板前さんが握ってて。田舎者には衝撃的だった。
829病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:41:30 ID:nHw+1n+60
>>825
手術を勧められてるよ。
ちなみにペンタサが混じっている時もある。
830病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:44:05 ID:zfEmwcrDO
特疾の更新手続きの期限いつか忘れてしまった。あれって少しでも提出遅れたら、受給者証もらえないのかな?
831病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:47:55 ID:G0ZeiCDw0
1日に10回以上下痢がある状態が3年以上ずっと続いてるんだけど、これくらいの状態でも働いてる人っています?
働きに出れば結構やっていけるものなのでしょうか。
832病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:49:16 ID:x2/7FZz00
>>830
受給者証も遅れるんですよ殆ど場合は。
それがかなり遅れる事もあるんで期限は守った方がいいんです。
地方自治体で違うのでとりあえずすぐ手続きを。
833病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:50:26 ID:x2/7FZz00
>>831
俺はずっとそれで今もその状態ですが働いてました。
でも勧められません。基本的にそれは思いっきり活動期だと思います。
若い時はいいですがどんどん体力も減りますし体調も悪化しますよ。
ちゃんと病院で医師と相談してください。
834病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:55:38 ID:G0ZeiCDw0
これ以上良くなりそうもないんですよね。
酷くなることはあっても10回を下回ることはない・・・。
最悪大腸全摘出とか考えなくちゃならないんですかね・・・。
835病弱名無しさん:2008/07/13(日) 23:57:31 ID:x2/7FZz00
>>834
だからそうならないように病院行くんでしょう。
836病弱名無しさん:2008/07/14(月) 00:03:36 ID:nHw+1n+60
クロンは一生の病気だから病院通いを日常生活に上手く組み込まないとね。
地方なんかではいい病院や先生を見つけるのは大変かもしれないけど。
837病弱名無しさん:2008/07/14(月) 02:13:23 ID:IQ8LI6Tj0
>>809
ストーマスレ見てる?
肛門残している人はみんな出てくるって言ってるよ。
すごく臭い便とか粘液とか。
838病弱名無しさん:2008/07/14(月) 03:14:49 ID:RmNQCd1mO
なぜ世紀末救世主は現れなかったんだ?
どう考えてもおかしいだろ確実に
839病弱名無しさん:2008/07/14(月) 03:44:29 ID:bjMDvuC90
>>837
「バイパスしている“らしく”」とは、
そういう風に主治医から説明を受けたという事。
840病弱名無しさん:2008/07/14(月) 07:57:55 ID:GRpvbAWs0
手術してからは、10回とかが普通にトイレ回数デフォと言う人おおいだろうから
それで働いてる人多いと思うよ。で、よく聞くのが、仕事中はそこまでトイレ行かないんだよねぇ。
気が張ってるのかな・・・と言う人がいるよ。
841病弱名無しさん:2008/07/14(月) 08:00:45 ID:WI1ocxgS0
>>829
おぅ・・・それはマジで開通してますね><
ストマにしたところで粘液はある程度出るんだけど、それでも
一日一回排泄する感覚で済むんでかまわないんだけど、
ストマの上に普通に便みたいに出てくるんじゃ、やってられないな・・・。
レミケードやその次のアダリムマブでも素直に塞がってくれないなら、
時期を見てやるしかないんだろうなと思う。
頑張ってください。

しっかし、ペンタサ・・・便の中にそのままの形で出過ぎ。
薬としての役目、覚えてるのかね?小腸ストマだと尚更ね。(当然だが)
842病弱名無しさん:2008/07/14(月) 09:17:58 ID:ACHGIi84O
入社3ヶ月。腹痛でのたうち回って会社に病気がばれた。 
この病気はどんな仕事ならできるんだ? 
ってきかれた。 
なんて答えればいいのかな?やっぱ事務? 
現場は体力的にキツい。
843病弱名無しさん:2008/07/14(月) 09:42:32 ID:trvN6ILz0
>>838
「お前の心の希望はもう死んでいる」

出現をただ求めるだけでは救世主は現れぬ。
リンやバットのように心に希望を燃やして武器を取るのだ。
844病弱名無しさん:2008/07/14(月) 09:47:44 ID:GRpvbAWs0
よく言われるのは事務とか体を使わない仕事がいいという人が多いんだろうけど、
デスクワークは事務所内のストレスがイヤだから、外回りの方が楽、自分で時間を
それなりに自由に出来るからと言う人もいるよ。トイレもね。

まあ、仕事を選べないという人もおおいから、仕方なく力仕事をしてる人も
多いと思うよ。
845病弱名無しさん:2008/07/14(月) 09:51:32 ID:PidOavmkO
>>842
「便所警備員ですッッ!」

とりあえずまだ辞める気がないなら、調子が良くなれば何でもできますとか言っておけば?
でも無理はイクナイぜ
846病弱名無しさん:2008/07/14(月) 10:03:56 ID:R6pJ9fLZ0
>>842
嘘付いても結局最後は無理して長期入院で会社に迷惑掛けることになるだけだから
本当の事を言え
じゃないと会社も君も不幸になる
847病弱名無しさん:2008/07/14(月) 11:28:20 ID:F5AcBzqu0
>>842
ばれたってことは本当の事はもう言ったんだよね?
それで病気を考慮して、そういいう仕事(部署)にまわしてくれそうな良い会社ですね
事務は精神的ストレスと、自分的には夏場は冷房がキツかった・・。
トイレはすぐに自由にいけて問題はなかったけどね
で外回りはあまり自由がなく、見つける時間も大変だった
848病弱名無しさん:2008/07/14(月) 13:02:16 ID:655v4Xmj0
>>840
確かに仕事中は気が張ってるからかトイレの回数が減るんだが、
仕事が終わって気がゆるむと一気に来たりするから
一概にどちらがいいとはいえないんだよね
俺も仕事が終わって家に帰るつく頃になると、
いつも痛みに襲われてたよ。
家が見えるくらいのところまで来ると腹が痛くなって、
何度か間に合わずに漏らしたことあるよ。

仕事が忙しいから、痛みが軽いからと、
いつもこらえてるうちにかなり進行して、
ストマにするしか無くなった奴もいるからね。



俺のことだが。
849病弱名無しさん:2008/07/14(月) 13:09:21 ID:GRpvbAWs0
ストマになって、面倒だけど、トイレに駆け込まなくてはならないという事は減ったから
仕事を・・・と思った時は、仕事がないんだよなぁ。
850病弱名無しさん:2008/07/14(月) 16:02:05 ID:IQ8LI6Tj0
>>849
障害者採用は?
ストーマなら手帳持ってるでしょ?
851病弱名無しさん:2008/07/14(月) 17:32:32 ID:GRpvbAWs0
歳が35過ぎるとなかなか・・・。
852病弱名無しさん:2008/07/14(月) 17:55:28 ID:IQ8LI6Tj0
(´・ェ・`)ソッカー
853病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:31:42 ID:O9xnMxXj0
29歳、ものによっては30歳までは、どうにか公務員の道も残ってるんだよな・・・
障害者採用は知らないけど。
854病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:45:43 ID:GRpvbAWs0
歳を取っての採用は、それなりの職歴を問われますしね。

それ以前に頭の方も悪いので・・・。公務員なんてね。。
855病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:53:20 ID:PidOavmkO
公務員はコネ採用が死ぬ程多そうだ。どっかの教員より。
856病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:54:49 ID:w0H1vUStO
>>854
頭悪いとか良いとかじゃなくて最初から諦めてるんでしょ?
857病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:56:40 ID:GRpvbAWs0
まあ、それもあるでしょうけど、普通に入る方の方が多いでしょう。
ウチの自治体だと100人以上さいようがありましたけど、みんながコネとはね。

で、入りたかった人間が、公務員とか名の通った企業に受かっている人を コネで・・とか
いうのはみっともないしね。

大分のアレは、コネの事はほんとだろうけど、一種の国策操作でしょうね。
社会党が強いですから。大分は。
858病弱名無しさん:2008/07/14(月) 18:59:03 ID:GRpvbAWs0
>>856
うーん。どうなんでしょうね。
農業高校→地元の国際が付くバカ大学(試験は読書感想文のみ) で
受かりますかね・・・。
民間の求人もあんまり来ませんでしたけど。障害者採用にしてみても
それなりの頭がいい人を取りたいでしょうしね。

でも、同じ病院で公務員でクローンの方はいますね。
859病弱名無しさん:2008/07/14(月) 19:29:09 ID:z7p/QKPU0
実家が自営業の人はいませんか?
860病弱名無しさん:2008/07/14(月) 19:59:01 ID:O9xnMxXj0
>>858
田舎の地方自治体だが、地方上級で正答率7割切っても
合格したって話を聞いた。まぁ田舎の公務員って激務な上に
薄給だったりするんだけどね・・・。
861病弱名無しさん:2008/07/14(月) 20:26:58 ID:655v4Xmj0
俺も近所の議員さんに障害者枠で頼んでみるか・・・
40過ぎじゃ無理だろうな
862病弱名無しさん:2008/07/14(月) 20:36:50 ID:E4dHxt98O
会社の上司のコネで転職先を探してもらってるのですが、最近自分で他の会社の求人を見つけてしまい、クローン病も理解してもらい、待遇がよかったのですが、上司のコネを断わるのはダメですよね?
863病弱名無しさん:2008/07/14(月) 21:20:21 ID:sUhJITwkO
>>862
コネの方がまだみつかってないなら、いいんじゃないの。
864病弱名無しさん:2008/07/14(月) 22:34:39 ID:JF5wt1KH0
ストレスが溜まりすぎた、三日間程休暇とって、湯治にでも行くか!
玉川温泉にしようかな〜。
それとも、ソープがある別府にしようかな〜。
865病弱名無しさん:2008/07/14(月) 23:44:32 ID:mxMsx7Oz0
>>830
オレは本日地元の保健所に行って提出したよ。
京都府なんだが、8/22までだからまだまだ余裕なんだけど。
866病弱名無しさん:2008/07/15(火) 00:36:32 ID:2rwyeXQ8O
俺の行く薬局の薬剤師に、
「しょうゆ煎餅食べながらエレンタールを飲むと意外に合いますよ」 
って言った人いる?
867病弱名無しさん:2008/07/15(火) 03:55:54 ID:EFjGJpB60
膿瘍が消えてやっと昨日レミケード打てたんだが
炎症反応がほぼゼロに近いから、効いてるかわっかんねー
副作用も起きてないし、初回は余り効果ないのかな? 2週間後に2回目あるけど

というかどれくらいから効き始めるんだ……
868病弱名無しさん:2008/07/15(火) 04:42:07 ID:/66UkCUV0
穴をふさぐ作用は強いけど、そうでもなけりゃペンタサと同じ
現状維持のための薬と思った方が良いかと。
副作用は、投与時にステロイド剤などを併用して抑えてるなら
「その瞬間のきっつい副作用」はまず大丈夫かと。万が一
やってない(ただの輸液の平行投与のみ)なら気をつけて。
おれ、2回目の時(たぶん)に心不全やらかしたから。
死ぬかと思ったわ。
869842:2008/07/15(火) 07:06:01 ID:550reLoFO
>>842だが 
めんどくさいから仕事辞めることにした。 
元々働く気がないし、親の遺産食い潰してたら野たれ死ねばいいやwww
870病弱名無しさん:2008/07/15(火) 08:43:20 ID:Y55s+0UC0
>>855
特別職以外の国家公務員コネ採用は、たしか三割程度らしい。
ムーブという番組で言っていたよ。
「三割もいる」と思うか、「三割しかいない」と思うかは個人差だろうな。
表に出せない不正な採用を含めると、もっと多いだろうけど。
871病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:07:39 ID:odyhBtoLO
>>867
三回目投与するぐらいにはレミケの血中濃度が上がってくるから、調子良くなってくるよ。
俺はお腹が空いて、食べ物がおいしく感じられたな。
872病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:40:58 ID:OjjzZgq6O
場にもよるだろうが、だいたい公務員の仕事量って民間の1/3程度なんだってね。責任もあんまなさそうだし安定してるし。
だから入るのは大変だけど、入りさえすれば誰でもやっていけるんだろう。コネ採用だろうが何だろうが。

おまえ等、オレが口利きしてやってもいーぜ?
873病弱名無しさん:2008/07/15(火) 09:57:46 ID:tLwQzxMv0
>>872


おまえら二人が社会経験のないクズ、というのだけは
よくわかった





帰っていいよ
874病弱名無しさん:2008/07/15(火) 10:17:57 ID:OjjzZgq6O
>>873
よお、カス!
875病弱名無しさん:2008/07/15(火) 10:21:25 ID:PbUFEKFw0
>>872
仕事量1/3というか、仕事の効率が1/3って感じだと思う。
876病弱名無しさん:2008/07/15(火) 10:21:48 ID:Y55s+0UC0
>>873
> おまえら二人が社会経験のないクズ、というのだけは
> よくわかった

ん?もしかしてクズの一人は俺?
だとしたら、文句はABCテレビとコメンテーターに対して言ってくれ。
俺は、放送してた内容を書いただけだから。
877病弱名無しさん:2008/07/15(火) 12:56:17 ID:Yyew5TVQO
あらゆる薬を試したけれど、すべて副作用のせいで中止になりました。
数週間前内視鏡を受けたのに、白血球除去療法をしたいからとまた内視鏡です。
もう治療したくありません。

愚痴ってすみませんでしたm(_ _)m
878病弱名無しさん:2008/07/15(火) 13:17:14 ID:yX7bF2PF0
さて、ニフレック飲み腐るか・・・


http://imepita.jp/20080715/476010
879病弱名無しさん:2008/07/15(火) 14:30:31 ID:yqGaAi4A0
>>877
副作用がでなかったとしても急激に直る病気じゃないから
病状が安定していて治療がきつかったらしばらく時間をおいてから
続きの治療をやるってのもいいんじゃない?
あと、内視鏡がつらかったら睡眠誘導剤を使ってもらって
寝ている間にやれば楽ですよ(胃のも大腸のも)
880病弱名無しさん:2008/07/15(火) 15:43:16 ID:K2mD00Br0
ζ( ゚з゚)〜これから本格的に暑くなるからその前にアメリカ便で昆虫類でも仕入れるか。
それで来月まで年金が出るまでがんばればちょとは生活が楽になるかな。
881病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:12:07 ID:aNcsEJuo0
同じ病室の、糖尿病患者がウザイ。
年中、
「腹が減った、食事はまだか」
と五月蝿いし、自分の病院食をわざわざ見せて、
「見て、こんな、しょうもない食事なんて、どうたらこうたら・・・」
と文句を言ってくる。
こっちは、IVHで食事を取っていないのに・・・・・。
糖尿病は無神経な人、クローン病は神経質な人が多いような気がする。
思い込みかもしれんけど。
882病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:19:56 ID:K2mD00Br0
カーテンシールドで的の視線と会話をシャットアウト
別に簡単な事(すくなくとも自分にはね)
いつも本をよんだりしていてランゲージでも「話しかけるな」と。
883病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:30:57 ID:hlhcVKMm0
サイレンシアは 高いけど ダイソーで売ってる100円の耳栓 結構いいよ。
耳の穴の形にそって 形が変わる奴。
884病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:34:51 ID:PbUFEKFw0
無視してれば、次第に何も話しかけてこなくなるよ。

糖尿病患者は命かかってるけれど、なかなか療養に本腰
入れられないんだよね。この苦労はIBD患者もわかってる
ものだけど、うちらは日頃の症状で苦しむことになるんで、
心構えは違ってくるよね。連中は症状が出てきたらもう
手遅れだし。生暖かくスルーがいいよ。
885病弱名無しさん:2008/07/15(火) 17:54:00 ID:MhdtorTG0
糖尿病だからいい歳の人だろうし1度言ってやれば大人しくなるんじゃね?w
886病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:05:40 ID:hlhcVKMm0
子供糖尿病はかわいそうだよ。 遺伝の奴。
887病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:21:32 ID:odyhBtoLO
>>886
俺の友達の女の子T型糖尿病で少し前だけど亡くなっちゃったよ。
小さい子供の頃からだから大変だよな。
888病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:39:06 ID:L9miewNm0
>>881
病院送りになった自分の体調管理の甘さを恨みましょう。
一々糖尿病患者のことなど気にする自分の精神鍛錬不足を嘆きましょう。

以上。
889病弱名無しさん:2008/07/15(火) 18:53:49 ID:Y55s+0UC0
>>881
クローン病患者に、神経質な人間が多いように思うのは、痩せている人が多いからじゃね?
外見で判断しているだけと思われ・・・・・。
890病弱名無しさん:2008/07/15(火) 19:18:03 ID:i4k3EbAI0
退院してから2週間たったけど、
入院する前より下痢がひどいんだけど・・・
入院前はうんこは固かったのに
ちなみに1ヶ月の入院で、最初の2週間は絶食でした

これって大腸の粘膜?がもどるまで続くのかな
どれくらいで戻るんだろ
お粥と豆腐と魚くらいしか食べてないのに
エレンタールは飲んでるけど
891881:2008/07/15(火) 19:39:57 ID:kJIZIuOu0
>>882-885
カーテンを閉めたり、無視するは、病室の雰囲気が悪くなるから出来ない。
「まだ、食べられるだけマシじゃないですかぁ」
と、さりげなく言ってるんだけど、分かってくれない。
何故か毎回、食事を見せに来ては、味付けや量について文句を言う。

>>888
自分の体調管理の甘さを恨みましょう、とか言われてもなぁ。
働いていると、完全な体調管理なんてなかなか出来ない。
体調に合わせて、仕事を休めるといいんだけどね。
892病弱名無しさん:2008/07/15(火) 20:13:57 ID:PbUFEKFw0
>>890
とりあえず、ビオフェルミンとかの乳酸菌関係を攻めてみてはどうです?
毒にはならないだろうし。

>>891
まぁまだ君にも余裕ありそうなんで、今のままでいいんじゃない?
マジでイラついてたら、病室の空気も何も関係なくなるよ。
893病弱名無しさん:2008/07/15(火) 20:23:54 ID:HMDzmIIc0
関西で個人事務所に勤めてるクローン病の税理士だけど、だれか同業者いないかな?
独立するときに同じ病気の人と一緒にやれたらな、とか思ってるけど・・・
やっぱり同じ思いを共有できる人が一番だと思う。
894病弱名無しさん:2008/07/15(火) 20:38:17 ID:cOcX84xr0
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080715-00000005-ykf-ent
ラーメン食いすぎると肝硬変になるんだな。

病院行くと割りと筋肉質なクローンが多いのはやっぱりエレンタールのせいか?
895病弱名無しさん:2008/07/15(火) 20:49:37 ID:PbUFEKFw0
痩せてるから筋肉が浮いて見えるだけに一票
896病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:05:18 ID:cOcX84xr0
>>895 確かにやせてると脂肪少ないしね

お中元で寒天ゼリーとゼラチンゼリーもらって、エレンタールゼリーみたら寒天だったんだけど、ゼラチンは食べちゃだめなのかな?

897病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:16:22 ID:sMcuy0GUO
>>893
今税理士めざして勉強していますよ
898病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:22:21 ID:fA7q9rr50
>>881
俺にはそんなしょうもない食事でもご馳走に見えるんだよ。贅沢言うんじゃないよ!
って言ってやれ。
899病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:29:41 ID:PbUFEKFw0
>>896
豚とかのアレルギーがないなら、気にしなくて良いと思うよ。
食物繊維も、ゴボウみたいによっぽど硬い奴じゃなければ、
緩解期は問題なし(むしろ推奨)みたいだし。
あとはお腹と相談だ。
900病弱名無しさん:2008/07/15(火) 21:48:19 ID:t752wzT90
寒天のほうがむしろ△食品だったような。
901病弱名無しさん:2008/07/15(火) 22:20:26 ID:EFjGJpB60
>>868,871
867です、なるほど実体験聞くと非常にわかりやすいですね
ステロイド剤は使用していないからちょっと不安だなぁ…
レミケ3回目ぐらいまでエレンでがんばってみます。
902病弱名無しさん:2008/07/16(水) 09:17:36 ID:0x2nhChC0
フェロミアは胃に来るなぁ…いてぇ
903病弱名無しさん:2008/07/16(水) 10:47:32 ID:EcHViCk70
>>893
今会計士目指して頑張ってます
まだ数年かかりそうですが
904病弱名無しさん:2008/07/16(水) 11:14:50 ID:lo1LFYq2O
>>859
親が自営だけど。
905病弱名無しさん:2008/07/16(水) 11:42:32 ID:KDC/bGUU0
ウチも自営。でも親は土方仕事だから親が死んじゃえばおしまい・・・
906病弱名無しさん:2008/07/16(水) 11:49:03 ID:EcHViCk70
うちも自営だけど今年中に廃業予定
907腹いてえ:2008/07/16(水) 14:57:00 ID:jSOMdyMH0
腹いてえ
908病弱名無しさん:2008/07/16(水) 15:15:16 ID:ofCm+H6P0
自営だったら、体調悪くても仕事に融通きくからいいね
909病弱名無しさん:2008/07/16(水) 16:51:42 ID:R6D8qzaS0
>>908
子供か?
910病弱名無しさん:2008/07/16(水) 17:23:44 ID:0x2nhChC0
自営業は会社員より厳しいだろ
911病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:05:23 ID:KDC/bGUU0
自営業でも、プロデューサーみたいに、自分が指図すればいいだけならいいだろうけど、
少人数で自分が動かないと埒あかないという自営業が方がほとんどだろうし。
ぎりぎりというかさ。 余裕がある自営業の人はなかなかいないんじゃないかなぁ。

912病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:12:09 ID:KDC/bGUU0
親御さんがそこそこの会社の社長さんでその子供と言う場合は
なかなか 恵まれた環境だろうけどね。。
913病弱名無しさん:2008/07/16(水) 18:42:03 ID:OEFgCbsl0
男性が多いようですが、
女性の方はいらしゃいますか?
914病弱名無しさん:2008/07/16(水) 19:06:45 ID:KDC/bGUU0
それなりにおられるみたいですよ。

男っぽい話し方だなぁと思ってたら、女性だったという事よくありますから。
915病弱名無しさん:2008/07/16(水) 19:12:53 ID:t1vbDxsC0
掲示板で女言葉は寒い
916病弱名無しさん:2008/07/16(水) 19:54:30 ID:0r2GFj9+O
エレンタールを十分に鼻注できなかった時は、昼間にエンシュア飲んでるんだけど、 
何げに使用期限見たら切れてたよ。 5缶程度だけど。
で、処分しようと思うんだけど、一番いい処分方法ってなんだろ? 


http://imepita.jp/20080716/692830
917病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:05:09 ID:KDC/bGUU0
おれなら、勿体ないから飲むな。 それぐらいの期限切れなら。
918病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:21:50 ID:VV6hvthvO
犬がいるなら犬にあげる。
うちの犬は俺がラコールとかエレンタール飲んでるとほしがって少しあげるとすごい喜んで飲んでるよ。
919病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:48:21 ID:76A+0VO+0
エンシュア脂肪多くないか
920病弱名無しさん:2008/07/16(水) 21:08:39 ID:OEFgCbsl0
>>914
女性の方もいらっしゃるんですね。
男言葉か・・・・・・、使えないなぁ。
921病弱名無しさん:2008/07/16(水) 21:14:14 ID:39NjnJux0
エンシュアリキッドは脂質多すぎて確実に下すわ。
エレンオンリーで脂質が不安なときは通院時に白い奴入れてもらえば良いと思う。
922病弱名無しさん:2008/07/16(水) 21:49:29 ID:/z8mKeg90
>>916
エンシュアリキッド1ヶ月程度の期限きれなら大丈夫じゃね、
保証はできませんけど(笑)暑さで油が変質してたりとか。
エンシュアリキッドは1缶8g程度の油(トウモロコシ油)が入ってるから
油のとりすぎが心配。

http://www.abbott.co.jp/medical/product/ppg/interview/if_ensure_liquid.pdf
調べたら、試験では15ヶ月の保存試験で異常なくてそれで使用期限を12ヶ月にしているみたい。
責任とれませんからやっぱり廃棄してください!
923病弱名無しさん:2008/07/16(水) 22:38:48 ID:0r2GFj9+O
おー。たくさん書き込みが!
>>917
俺も飲んじゃってもいいかなとも思うんだけどね。 
使用期限が切れてるとちょっと抵抗が・・・ 

>>918 
それは思いつかなかったよ! 
犬はいないんだけど、猫がいるからやってみるよ。牛乳はたくさん飲むからもしかしたら飲むかも。 
>>919 
脂肪多いよね。5缶も飲んだら32グラムを越える。 
一般人なら余裕だろうけど、クローンにはどうなんだろう。
>>922 
試験では15ヶ月大丈夫なのか。 
賞味期限なんかも多少短めに書く事はわりとあるみたいだし、中身に問題はなさそうだね。 
飲むなら自己責任で飲むよ。ちょっとしか切れてないからたぶん大丈夫だろうし。
924病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:15:49 ID:cjvMNX/g0
ストマにして二ヶ月ほど。
なんでも食べていいよって笑って言われたが、
「そんな無茶な」と笑って答えた。
そう言いつつも、食べたかったものは一通り食べてみた。
トンカツ・唐揚げ・キムチ・カレー・ハンバーガーetc
何食べても本当にいたくないのがなんか不思議だ。
とりあえず満足したし、再発も心配だから、
結局刺激のない消化のいい物を選んで食べてるよ。
それでも7`太ったのには驚いた。
これでストマの手入れがなかったら天国なんだが。
925病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:29:21 ID:39NjnJux0
>>924
UCでもないのに、凄い先生だなぁ・・・。
病状の概要きぼん。
926病弱名無しさん:2008/07/17(木) 01:23:13 ID:dAd9TfG10
>>925
先生ももちろん冗談で言ったんだよ。

ただ、先生がそういったのは理由があって、
俺は発病して25年ほど経つんだが、大腸・直腸・肛門にしか病変がなかったワケだ。
完全な大腸型でかなりUCに似てる状態だったんだ。
で、クスリはペンタサがアレルギーで飲めなくて、
胃薬と整腸剤だけの時期が長かったんだ。

栄養剤も続けると下痢して痔瘻が悪化するから
普段は消化にいい物中心の食事をして、調子の悪いときはエンシュアかラコール。
それよりも悪い時は絶食を三日ほどしてコントロールしてきた。

だが年には勝てなくて、近年一気に悪化して狭窄で太い部分が数pしか無くなってしまい、
痔瘻も長くなって癌化する恐れがあるので、
ストマにしたほうがいいだろうと言うことになった。

今でも小腸には病変がないんだが、
大腸が無くなった今、小腸にも出来ないとは限らないんで注意はしてるよ。
ま、こんな所です。 長文スマソ
927病弱名無しさん:2008/07/17(木) 01:56:30 ID:EiQrnFCX0
>ただ、先生がそういったのは理由があって、
ここまで読んだζ( ゚з゚)〜
928病弱名無しさん:2008/07/17(木) 03:06:15 ID:EjCj3LgX0
>ま、こんな所です。

ぱっとここだけ目についたよ
どんな所かな。湯河原温泉みたいな所かなζ( ゚з゚)〜
929病弱名無しさん:2008/07/17(木) 06:05:46 ID:EiQrnFCX0
>ストマにして二ヶ月ほど。
>なんでも食べていいよって笑って言われたが、
本気で言っているなら医者変えろと言いたい。
まあ俺の体じゃないからいいけどね
930病弱名無しさん:2008/07/17(木) 06:31:32 ID:2X19yT0D0
>>929
冗談って書いてるじゃん。
読む気が無いなら、レスしなきゃいいのに・・・・・。
931病弱名無しさん:2008/07/17(木) 06:40:58 ID:EiQrnFCX0
くだらん私事はチラシの裏に書けと。
932病弱名無しさん:2008/07/17(木) 07:52:34 ID:HvsUYJSw0
>>926
なるほど、だいたいわかりました。
エレンよりエンシュアのほうがマシってのは、ちょっと珍しいタイプかな?
俺はエレンを薄めれば大丈夫で、エンシュアは完全アウトだった。
ペンタサがアウトってのも珍しい。
痔瘻→痔瘻癌ってのははじめて知った。洒落ならんな・・・。今までは、
シートン法やって時間をかければ大丈夫としか思ってなかったよ。
大腸全般がグシュグシュになって小腸ストマってのは自分も同じ
だったんだが、摘出時に小腸にも少しばかり炎症・狭窄が見つかって、
結局エレンメインは変わらずってところだったんで、気になったんだ。
細かくありがとう。

しっかし、悪くなるときは一気に持って行かれるよね・・・。
933病弱名無しさん:2008/07/17(木) 08:33:09 ID:Z4Y/x3HH0
大腸型でしょ。ウチの先生も大腸型・または潰瘍性の人なら
調子がいい人ならなん食べてもいいと言ってる。(暴飲暴食していいと言ってるわけじゃ無い
コレ言っとかないとすぐ突っ込んでくる人がいるから)

でも、私は小腸専門なのであまり食うなと同じ先生から言われてますけど。
934病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:07:28 ID:T+aqyrGe0
ただ大腸型と言われてる人も、年月がたつと小腸にも病変が現れることが
あるみたいよ。
935病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:16:17 ID:VUO2lNXc0
自分は10年ほど大腸にしか病変無かったけど、大腸の手術をした後に
小腸に病変が現れた
既に小腸の手術も2回やってる
936病弱名無しさん:2008/07/17(木) 11:25:42 ID:Z4Y/x3HH0
ワタクシは病気になって25年だけど、今だ小腸大腸のつなぎ目のみ。それ以外は
病変が出来た事無しだ。あれだけ水のような下痢するのに痔瘻すら無しだからなぁ。

クローンでの痔瘻じゃなくて下痢を繰り返しての痔瘻になりそうだけどね。普通は。
937病弱名無しさん:2008/07/17(木) 13:29:36 ID:hsgpKDLJO
俺は最初小腸大腸型だったけど大腸型になった
そのかわり痔ろうがひどすぎてイスに座るのも困難だぜ
938病弱名無しさん:2008/07/17(木) 13:38:59 ID:JtpSbKVLO
>>937 
大変だよな。 
俺も複雑二郎になった時は大変だった…… 
可愛い事務員の前ではシャキッと歩くが、居なくなったら床を転がりながら移動したもんだよ…… 
懐かしいな
939病弱名無しさん:2008/07/17(木) 13:43:15 ID:2X19yT0D0
やっぱり、ほとんどが小腸型か大腸型だよなぁ。
クローン病の説明には

> 口腔から肛門まで

とあるけど、小腸型と大腸型以外、聞いたこと無い。
一応いるんだろうな、口腔とかに炎症や潰瘍が出来る人。
940病弱名無しさん:2008/07/17(木) 13:47:29 ID:EpEOdAIb0
>>939
口にできれば口内炎(最初は)、喉にもできるし体調を崩して炎症が腫れる場合などに
息苦しくなったりする時もあります。それは喉の炎症がと言う事も。
口内炎などは割とききますし、酷くなるのが胃腸、主に小腸・大腸が先だとは思いますが
他の人もできてないとは限らないですよ。
941病弱名無しさん:2008/07/17(木) 13:54:05 ID:Z4Y/x3HH0
それはわかるけど、喉の炎症が強くて食道切除とか口内炎が酷くて口の中手術?とかは
いまだ聞いた事無いなぁ。
胃を切除ぐらいは いるのかな・・・
942病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:01:28 ID:Z4Y/x3HH0
口内炎はよくできるけど、あんまりクローンと結びつけては考えないなぁ。
943病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:08:13 ID:EpEOdAIb0
>>941
食道や喉関係の切除オペまでのは俺も聞いた事ないですね。。。
ただ胃潰瘍では聞いた事ありますよ。
クローン病では口内炎も1つの症状なので出てる人もいると思います。
ただ炎症としてなのか本来の栄養不足等なのか
以前医師に聞いた事があったんですが
ん〜・・・って唸ってました。
944病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:08:44 ID:HvsUYJSw0
クローン病と診断される少し前に、胃十二指腸潰瘍はやったな。
ピロリ菌も見つからなかった。
口内炎は結構ある。胃炎もそれなりに。
でも咽喉、食道は不具合感じたことないな。
口内炎に関しては、クローン病が原因っていうより、栄養不足・偏りかな。

ま、食道はささっと通るだけだし。炎症起きる暇もないんじゃないかな。
945病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:10:10 ID:Z4Y/x3HH0
胃潰瘍とかたくさんいそうですね。。。ガスター飲んでる人も多いだろうし。
痛み止め飲みすぎで胃が悪い人も多いだろうなぁ。
クローンというより、偏った食事・痛み止めでの胃が悪い方が多いかな。

一回ベーチェットの人の口内炎みたけど凄かった・・
946病弱名無しさん:2008/07/17(木) 14:14:07 ID:HvsUYJSw0
脂質30gってのもよくわからない。
うどん一玉で3〜4gだが、ちくわ天を載せたらどこまで上がるのか・・・とか。
947病弱名無しさん:2008/07/17(木) 15:01:48 ID:FX6WMsozO
>>944
クローンでピロリ菌もってる人は、ほとんどいないらしいな。
948病弱名無しさん:2008/07/17(木) 15:17:05 ID:kgjPY35g0
>>939
十二指腸にあるよ
949病弱名無しさん:2008/07/17(木) 15:18:45 ID:9CwLf7IbO
ピロリ菌も住むのを嫌がる。それがクローン腸クオリティ。
950病弱名無しさん:2008/07/17(木) 18:39:45 ID:hsgpKDLJO
クローンの人は何か厄介な菌もってそうだよな
まあ多分根本的な原因は菌以上に厄介な物だろうけど。
951病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:04:13 ID:ArQGKO56O
例えば大卒で10年ちょいヒキってから仕事始めようとした場合は、  
契約社員ならある程度職種を選べたりするんかな? 
警備とか工場以外で。 
最終手段は常駐警備かなとは思ってるけど。 
952病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:10:20 ID:JKM3nWO/0
>>951
まぁ常識的に考えてこの不況下で10年引きこもってた人が
仕事選べると思うかい?
しかも特殊な病気持ちだぞ
953病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:11:55 ID:BG1Yxe5N0
唇って肛門に似てるよな
954病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:18:21 ID:XcCxy9kd0
結構役立つ資格をとったとしても、職歴無し二桁年もあると厳しいだろうね。
健康な人でもその間何してたかわからない人は雇わないんじゃないかなぁ。
955病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:24:26 ID:kBrge0wkO
色々な業種で人手不足だと聞く、苦肉の策で、余り日本語出来ない海外の人を採用してたりするし。数打ちゃ当たる作戦で色々受けたら何個か引っかかるはず。
956病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:29:06 ID:XcCxy9kd0
そういう仕事はほぼキツい仕事というか力仕事だもんね。
履歴書不要という仕事もある事あるが、新聞の勧誘とかそういう仕事。あと風俗関係のボーイとかさ。
契約関係がはっきりとしない職種とか。
以前中学から不登校の30過ぎの人がいたけど、警備員のアルバイトしてた。
職歴の空白が長い人は病気の会より、引きこもりとかニートとかを支援してる団体に相談した方が
いいと思う。

女の人は家事手伝いで職歴の空白を埋められるが男はなかなか厳しい。
957病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:44:46 ID:c2kga9Hk0
知り合いに自営業の人とかいたらそこで働いてたことにしてもらうとかもできそうだけどなー。
まあ履歴書なんていくらでもいいわけできると思うって俺は思ってる。
俺は履歴書に空白ないけどさw
958病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:48:32 ID:CmIzpH2j0
そういうのって証明みたいのでわからないのかな。
年金・保険関係でバレそうだけど。あと所得証明だっけ?

2ちゃんの 30代職歴無しとか 40代職歴無しの スレみたら 厳しいからなぁ。向こうは健康で。
959病弱名無しさん:2008/07/17(木) 21:50:49 ID:CmIzpH2j0
社会と繋がってないと、人と話すのでオドオドしたり、社会人としての常識みたいのが
わからないんだよなぁ。ま、俺だけど。
960病弱名無しさん:2008/07/17(木) 23:52:15 ID:OcLqI79L0
>>949 クローン病にピロリ菌がいないのは、免疫が強すぎるからじゃなかったけ
961病弱名無しさん:2008/07/18(金) 05:43:04 ID:hqGIsVfkO
ガストロームの注腸がUCには有効らしいな。クローンにも有効なのかも。 
962病弱名無しさん:2008/07/18(金) 07:43:07 ID:sKxzlHOx0
UCは、癌化さえなければいろいろ対策が提示されてて希望持てそう。
こっちも、狭窄(炎症後の線維化)に関して希望がもてそうなニュースも
出てきたりしてるんだけど、実現する前に切除になるのが丸わかりで鬱。
963病弱名無しさん:2008/07/18(金) 12:40:06 ID:H7XB/RyKO
尿酸値が、10mg/dL超えてしまった。やばいな、これ?
痛風か、足の親指の付け根は痛くないんだけど、足全体が痛いような。
クローンで痛風の方はいませんか?
964病弱名無しさん:2008/07/18(金) 12:45:22 ID:SzopmCcW0
イギリスでやってるような、寄生虫を飲む治療法は
日本ではやってない?
965病弱名無しさん:2008/07/18(金) 13:04:25 ID:3gTNOQfjO
>>963 
俺も痛風持ちだ! 
関連あるのかな?
966病弱名無しさん:2008/07/18(金) 14:04:58 ID:H7XB/RyKO
>>965
薬飲んでますか?
常に自分の場合は身体が脱水気味なので、上がるのかな?
967病弱名無しさん:2008/07/18(金) 16:17:02 ID:IaEKlmCJO
起床時に足首と足裏が痛む日が続いてます来週、入院なので痛風か聞こうと思ってます。ただの関節炎であってほしい。
968病弱名無しさん:2008/07/18(金) 16:40:38 ID:82MziA8CO
みなさんは、エレンになにか混ぜて飲んでますか?私はカルピスを混ぜて飲んでいますが、他に混ぜて飲みやすくなるようなものありましたら、教えて下さいヽ(´▽`)/
969病弱名無しさん:2008/07/18(金) 17:36:43 ID:rMI+6s7BO
フレーバーってなんでりんご味とかパイン味とかデザート系しかないんだ!開発者は、エレンて俺達にとって主食だって事がわかんないかな…焼き肉味とか作って欲しいと思わない?
この間プリッツの開発者が「どんな味でも作れる」と豪語していたの見てそう思った。
970病弱名無しさん:2008/07/18(金) 19:26:34 ID:3oKHbdlhO
>>969
オレは梅味はすげー良いと思ってる
971病弱名無しさん:2008/07/18(金) 19:44:07 ID:lxyheOJKO
やっぱりエレンタール自体の味がすげー甘いからみそ汁味とかお吸い物味は作りにくいだろうね
作ったとしてもまずそう…
けどほしいよね
972病弱名無しさん:2008/07/18(金) 20:08:56 ID:Rl5/lXuc0
俺も「ポタージュスープ味とか何でないんだ?」と思った時期があったけど
よくよく考えれば常温か冷たくして飲むのなら余計不味くなりそうだし、温めて
チビチビ飲むのだとある程度美味くなければ地獄だし、結局ジュース系の味に
落ち着くのはしょうがないのかなと。
973病弱名無しさん:2008/07/18(金) 20:24:05 ID:Dj/KDYkT0
>>972
ビシソワーズというスープがあってだな
まぁ冷泉スープも結構あるよ
ビシソワーズってオーザックの味付けであったから出来ないことはないとおもうけどね
974病弱名無しさん:2008/07/18(金) 20:33:26 ID:EcwChY9W0
十何年か前ポタージュ味とカレー味を研究してたと思う
でも試作品は「・・・」の味でボツにされたって
今なら技術力もUPしてるだろうしもう一度チャレンジしてもいいかもね
975病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:28:48 ID:Xq8OfPPUO
エレンの飲み方だが、俺は500のツインラインラコール溶解容器で混ぜてそのまま作りたてに氷入れて容器ごとがぶ飲み。
作り置きは、味がさらに不味くなるからしない。
皆さんもこういうスタイル?
あと日に数本飲むとき容器振りまくるので腕が疲れるよな。
976病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:35:05 ID:LwKkzPj10
パイン味って、後になると、
喉の奥に変な感じが残らない?

アレがダメだわ
977病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:57:01 ID:V5//BQTI0
>>975
氷いれると冷たくて腹壊さない?
978病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:57:07 ID:2tK5pMcX0
>>975
容器ごと飲んじゃうのか( ゚д゚)
がぶ飲みで下痢しないって羨ましい。
2ヶ月CVしたけど、鼻注と経口600に戻したら滝のように流れ出るw
今初めてゼリー作ってみたけど1時間で食ったら300を1時間で飲んだのと変わらないかな?
なんとかして下痢を止めないともうアニャルも崩壊寸前です(´・ω・`)
979病弱名無しさん:2008/07/18(金) 22:07:39 ID:ItkoGW7S0
>>978
>容器ごと飲んじゃうのか( ゚д゚)
そんなわけ無いだろ、容器代が高くついて続けられねーよ。
980病弱名無しさん:2008/07/18(金) 23:11:21 ID:hdKA9dmo0
>>978
フランスパン、粥、うどん等ある程度の固形物を入れた方が
調子が良かった。エレンだけだと、どうやっても下痢にしか
ならなかったから、特に痔瘻ある時はもう・・・。

>>976
薄めてみればどうです?レシピ通り1パックに1本入れると、
どのフレーバーでもピリピリザラザラした感じがする。
2パックに1本が、自分にはちょうど良い。
981病弱名無しさん:2008/07/18(金) 23:31:40 ID:iSVZNPTU0
>>978 自分はそうめん食べたら便が硬くなる。エレンだけだと下痢する
982病弱名無しさん:2008/07/18(金) 23:55:59 ID:hdKA9dmo0
>>963
親指の付け根じゃなくて、第2指か第4指の付け根が痛いのなら、
青竹踏みをおすすめ。あとふくらはぎのマッサージ。俺はいつも
これで二・三日で治る。
983病弱名無しさん:2008/07/19(土) 00:34:54 ID:kHJrn92Y0
痛みでどうしようもなくて、自宅で薬も無いし
試しに即効性のツボをネットで調べて試したら
驚くほど効果があったよ。
ただし持続時間は短いけどね。
984病弱名無しさん:2008/07/19(土) 00:45:07 ID:P6omb2pSO
「潰瘍性大腸炎を治す」的な本に爪もみが効果アリって書かれてたね
985病弱名無しさん:2008/07/19(土) 01:48:42 ID:EZroWPHl0
高感度CRPのデータが蓄積した結果、健康な人の基準値は0.04mg/dl以下と解り、
0.3mg/dlより高い人は明らかに近い将来心筋梗塞の発症率が高く、寿命が短い
ことが解りました。
http://www.zaitakukensa.com/information.html

クローンの人って心筋梗塞になりやすいの?
986病弱名無しさん:2008/07/19(土) 02:42:27 ID:kHJrn92Y0
CRPって病院によって計測方法が違うし相対的な目安としては有効だけど
厳密な数値の比較は・・・

>診断的意義
>CRPを標準値や他の患者の値と比較することはあまり有意義ではなく、
>一人の患者の経過を観察するために有用な指標といえる。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/C%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E6%80%A7%E8%9B%8B%E7%99%BD
987名無しなのに合格:2008/07/19(土) 04:36:53 ID:9fG1ba/20
クローン病とアトピー患っている方でレミケード試した方おられますか?
効果も教えてください。
988病弱名無しさん:2008/07/19(土) 05:44:44 ID:WAjinQ9kO
エレンタールは、俺たちの血となり肉となる。いわば生命維持の為のエネルギー源だ。
そして、このエネルギー源は、かつて他の動植物の皮となり葉となり実となっていた。 

車でいうところのガソリンが、俺たちのエレンタール。原材料はどちらも動植物。
人も車も、他の生物の力を取り込んで動けるようになるんだ。   
人と車の違いなんて、あんまりないのかも分からんね。
989病弱名無しさん:2008/07/19(土) 08:07:51 ID:Ej8wpImY0
クローン+アトピーだけど、レミケードはアトピーには
きかないよ。
990病弱名無しさん:2008/07/19(土) 09:15:38 ID:AYYNk5cQO
>>982
>>983
>>984
レスサンクス。
足をマッサージしたりしてみるよ。青竹踏みみたいのもやらないとね。
在宅IVHやっていて、最近ジュース飲むことが多くてよくなかったみたい。
麦茶やお茶に替えたら、少しは楽になったみたい。
糖分取りすぎも影響あるかも。
991病弱名無しさん:2008/07/19(土) 10:45:08 ID:793AbtWA0
>>988 エレンタールの原料って何でできてるのか疑問になる?石油?
992病弱名無しさん:2008/07/19(土) 10:45:09 ID:G7LEqu5i0
飲みとかの食事ついていって、会費等はらってて
食べ物はほとんど食べないで、ウーロン茶だけ飲んでてたら
そんなに食べないのに何で来るんだよ、食べれないならくんなよと・・・
誘っといてそれはねーだろっっっw

というチラ裏

これだけじゃなんなんで
自己負担の段階的なの、所得税額が前と変わってたね
993病弱名無しさん:2008/07/19(土) 11:32:44 ID:hp/i3a3C0
飲み会でウーロン茶とか飲み物しか飲まないのはよくあること
場を楽しむため行くんだが金額が度を越えるとさすがに腹が立つw
特定の人には食えないって言っておくけど
994病弱名無しさん:2008/07/19(土) 11:33:15 ID:CrmEFqCM0
次スレの季節
995病弱名無しさん:2008/07/19(土) 12:05:37 ID:WLMShrvKO
【食料価格】クローン病の人集まれ!【高騰上等】
996病弱名無しさん:2008/07/19(土) 12:26:58 ID:6fZeZsRp0
貧乏こじらせて入院した。
今だ家にエアコンが無し、無職なので家にジーとしてたら、
熱中症で一泊入院してきた。 家の中で熱中症って。
エアコン求めて毎日図書館は惨めだからな。

部屋の温度40度・7年落ちのソウテックセレロン700のパソも暴走するわな。
997病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:06:40 ID:Acch3/jR0
>>992
>>993
アルコール飲まない
食事もほとんどしない
だけど会費は同じ。
正直これが続くとうんざりするよ。

ただ、中には理解ある人もいて、前にとある会のOB会があってBBQに参加したとき
「飲み食いできないって事は、作業要員か?
そんな奴から金を取るわけにはいかんな。ジュースと食えるモンだけ食ってくれ。
その代わり手伝いはしてくれよw」
そう言われた。

口の悪い人だがとても優しい人で、帰りにお土産といって自分ちで作ってるトマトを山ほどくれた。
「おまえが食べられなかったら家族に食わせてやってくれ。
今日は助かった、次も絶対に来てくれよ。会費はいらんからな」
そう言って次の年も呼んでくれた。
このときはうれしかったよ。
998病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:13:06 ID:FTJBDOkQ0
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1216440694/

次スレ立ってるな。
重複するところだった
999病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:14:13 ID:4dSwNVoK0
★クローン病の人集まれ★Part70
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1216440694/

次スレ残りなかったのでたてました。
1000病弱名無しさん:2008/07/19(土) 13:14:38 ID:4dSwNVoK0
被った。。。とりあえずこのスレ終了。次スレであいましょう。

★クローン病の人集まれ★Part70
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1216440694/
10011001
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。